Psych. Nicole Eiermann Ergebnisse Der Studie Im Überblick: Die Lebensgeschichtlichen Interviews 11 Dr

TATION DOKUMEN Symposium „Frauen mit Behinderung – Leben und Interessen vertreten – LIVE“ 5. – 7. Mai 1999 Freiburg im Breisgau

DOKUMENTATION

Deutsche Version INHALTSVERZEICHNIS Die Grußworte Dr. Christine Bergmann Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 3 Barbara Schmidbauer Europäisches Parlament 5 Peter Marquard Stadt Freiburg 6 Dr. Michael Trensky Evangelische Landeskirche Baden 7 Die Referate Prof. Dr. Cornelia Helfferich Frau sein, behindert sein, behindert werden: Der Ansatz des Forschungsprojektes 8 Dr. Monika Häußler-Sczepan Ergebnisse der Studie im Überblick: Die Fragebogenerhebung 10 Dipl. Psych. Nicole Eiermann Ergebnisse der Studie im Überblick: Die lebensgeschichtlichen Interviews 11 Dr. Monika Häußler-Sczepan Frauen mit Behinderung: Mütter und arm? 13 Gisela Hermes Behinderte Mütter in Deutschland 15 Annelie Joneken Empowerment 17 Dr. Steffi Riedel Selbstbewusstsein entwickeln und sich einmischen 20 Dr. Sigrid Arnade Wir wollen Küsse und Karriere! Behinderte Frauen im Aufbruch 21 Lydia Zijdel Frauen mit Behinderung in der Europäischen Union: Eine doppelte Diskriminierung einer Mehrheit 24 Prof. Dr. Cornelia Helfferich Wie Frauen mit Behinderung „behandelt“ werden: Ärztliche Kommunikation und Ratschläge zur Kontrazeption 26 Gerlinde Gerkens Situation und ärztliche Betreuung gehörloser Frauen in Deutschland 28 Elisa Pelkonen A Life as a disabled Woman: Dependent on personal assistance 30 Dipl.-Psych. Nicole Eiermann Bewältigungsanforderungen und Bewältigungsstrategien 32 Dr. Heidrun Metzler Lebensqualität im Heim 34 Marita Iglesias Die verbreitete Gewalt 36 Die Arbeitsgruppen Arbeitsgruppe 1 „Mütter mit Behinderung“ 38 Arbeitsgruppe 2 „Politische Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarbeit“ 39 Arbeitsgruppe 3 „Integration in den Arbeitsmarkt“ 41 Arbeitsgruppe 4 „Assistenz und Beratung – Bedarf und Konzepte“ 42 Arbeitsgruppe 5 „Gesundheitsvorsorge und psychosoziale Rehabilitation“ 44 Die Podiumsdiskussion Auszüge 45 Das Schlusswort Ruth Siebler Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 50 Die englische Übersetzung English Documentation 51 Die Kontaktadressen Kontaktadressen der Referentinnen 99 • Nur 18,4% der befragten Frauen mit Körper- und Sinnes- behinderung haben keinen beruflichen Abschluss. Grußworte • Jedoch:Trotz guter beruflicher Qualifikation sind im Durch- DR. CHRISTINE BERGMANN schnitt nur 44,4% der befragten Frauen erwerbstätig. Festzustellen ist auch, dass deutlich weniger behinderte Frau- Bundesministerin für en erwerbstätig sind als Männer mit Körper- und Sinnesbe- Familie, Senioren, hinderung. Von den behinderten Menschen, die einen Frauen und Jugend Arbeitsplatz haben, sind zwei Drittel Männer und nur ein Drit- tel Frauen.Tatsache ist auch: In den neuen Ländern sind pro- Ich freue mich, dass ich Sie zentual doppelt so viele behinderte Frauen arbeitslos gemel- hier im schönen Freiburg am det wie in den alten Bundesländern. Frauen mit Behinderung Europäischen Protesttag für in den neuen Bundesländern haben es noch schwerer als weib- die Gleichstellung behinder- liche Behinderte in den alten Bundesländern, weil sie zusätz- ter Menschen zu diesem lich zu ihren behinderungsspezifischen Problemen unter der Symposium begrüßen darf. hohen Arbeitslosigkeit leiden. Tatsache ist auch: Ausbildung Ich begrüße alle, die hierher und Beruf haben für die behinderten Frauen – in den neuen gekommen sind, weil sie da- wie in den alten Bundesländern – einen hohen Stellenwert. zu beitragen wollen, die Le- Zum einen als Einkommensquelle, zum anderen aber als benssituation behinderter Frauen zu verbessern. Besonders wichtiger öffentlicher Raum der Anerkennung. Wer behin- freue ich mich darüber, dass auch Expertinnen aus anderen derte Menschen von der Erwerbsarbeit ausschließt, schließt europäischen Ländern zu uns gekommen sind, um über die sie auch von der gesellschaftlichen Teilhabe aus. Situation in ihrem Land zu berichten und auf dort vorhande- Als Konsequenzen aus den Ergebnissen der Untersuchung ne Forschungsergebnisse hinzuweisen. stehen für mich deshalb an erster Stelle Auf dem heute beginnenden Symposium werden vor allem • die Beseitigung der Armut der behinderten Frauen und die Ergebnisse des Forschungsprojektes „LIVE – Leben und Interessen vertreten – Frauen mit Behinderung“ vorgestellt • die verbesserte Integration der behinderten Frauen in den und weitergehende Strategien erörtert. Dieses Forschungs- Arbeitsmarkt. vorhaben wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Beide Ziele stehen natürlich eng miteinander in Verbindung. Familie, Senioren, Frauen und Jugend durchgeführt. Mein Nicht nur Armut und Alter ist weiblich, sondern auch Armut Dank gilt Frau Prof. Dr. Helfferich – der Leiterin des Sozial- und Behinderung. Gerade bei älteren Frauen mit Behinde- wissenschaftlichen FrauenForschungsInstituts der Kontakt- rung, die aus dem Erwerbsleben herausfallen, ist die Situati- stelle für praxisorientierte Forschung der Evangelischen Fach- on besonders besorgniserregend. hochschule Freiburg – und ihren Mitarbeiterinnen Frau Dr. Monika Häußler-Sczepan und Frau Nicole Eiermann. Hier ist die Politik gefordert. Erstmals wurden mit dieser Untersuchung in größerem Es wäre schon viel erreicht, wenn alle Maßnahmen, die für Umfang Daten zur Situation von Frauen mit Körper- und Sin- eine Verbesserung der Situation von Frauen bedeutsam sind, nesbehinderung erhoben. Unser Ziel muß es sein, die Benach- auch für Frauen mit Behinderung erschlossen werden könn- teiligungen behinderter Frauen abzubauen. Wir müssen ten. Es fehlen vor allem flexiblere Möglichkeiten, um mit der davon wegkommen, allgemein von Behinderten zu sprechen. Dreifachbelastung als berufstätige Frau, Mutter und als Es gibt behinderte Männer und behinderte Frauen. Und die behinderte Frau umzugehen. Von den befragten Frauen wur- behinderten Frauen haben zum Teil ganz andere Probleme als den mehr Arbeitsplätze mit flexiblen Arbeitszeiten, vor allem die behinderten Männer. Dieses Symposium ist ein wichtiger Teilzeitarbeitsplätze, gewünscht.Auch müssen Arbeitsmarkt- Schritt auf dem Weg, Frauen mit Behinderung Anerkennung konzepte entwickelt werden, die Lösungen anbieten, wie eine zu verschaffen. mit dem Alter steigende Beeinträchtigung besser bewältigt werden kann. Es sollte – so lautet eine der Forderungen der Ich möchte mich hier auf einige Punkte beschränken, die mir befragten Frauen – eine den körperlichen Anforderungen der wesentlich erscheinen. Integration und Abbau von Diskrimi- Frauen angemessene Kombination von Erwerbs- und Berufs- nierung sind die vorrangigen Ziele, wenn es um die Verbesse- unfähigkeitsrente und zeitlich flexibler Berufstätigkeit mög- rung der Lebenssituation von Frauen mit Behinderung geht. lich sein. Es gilt, an der Umsetzung dieser nur allzu ver- Die vorliegende Studie belegt unter anderem: ständlichen Forderungen zu arbeiten. • Frauen mit Behinderung verfügen über weniger Geld als Lassen Sie mich am Rande bemerken: Die Integration der der Durchschnitt der Bevölkerung und geraten häufig in behinderten Frauen in den Arbeitsmarkt würde sicherlich den Armutsbereich, zumal Behinderung zusätzliche Kosten auch besser gelingen, wenn statt ihrer Mängel ihre Fähig- verursacht. keiten stärker betont würden. • Behinderte Frauen sind nicht benachteiligt bei der Ausbil- In der Frage der Umsetzung sind sicherlich noch zahlreiche dung, sondern bei der Eingliederung in den Beruf. Wünsche offen. Die Bundesregierung setzt sich aber im Rah-

3 men ihrer Möglichkeiten nachdrücklich für die berufliche die in Heimen leben, sind dagegen in ungleich höherem Integration von behinderten Männern und Frauen ein. Im Maße sexueller Gewalt ausgesetzt. Dies sind erschreckende Rahmen der EU-Ratspräsidentschaft richtet die Bundesregie- Erkenntnisse. rung ihr Hauptaugenmerk auf eine koordinierte europäische Behinderte Frauen wollen gefordert und anerkannt werden. Beschäftigungsstrategie mit dem Ziel, ein hohes Beschäfti- Weil sie Anforderung und Anerkennung häufig nicht in dem gungsniveau zu fördern. Dies gilt gleichermaßen für behin- notwendigen Maß erfahren, ist ein ausgeprägtes Selbstbe- derte und nicht-behinderte Bürgerinnen und Bürger. wusstsein für Frauen mit Behinderung das Allerwichtigste. In den beschäftigungspolitischen Leitlinien für 1999 werden Mehr als 90 Prozent der Befragten haben es als sehr wichtig in der Leitlinie 9 die Mitgliedsstaaten aufgefordert, „den bezeichnet, Selbstbewusstsein aufzubauen und sich nicht auf- Bedürfnissen behinderter Menschen, ethnischer Minderhei- zugeben. Selbstbewusstsein braucht man auch, wenn man ten und anderer Gruppen und Einzelpersonen, die gegebe- seine Interessen in der Öffentlichkeit vertreten will. Seit Frau- nenfalls benachteiligt sind, besondere Aufmerksamkeit zu en mit Behinderung begonnen haben, ihre Probleme zu the- schenken und geeignete präventive und aktive politische matisieren und politische Forderungen zu stellen, werden sie Ansätze zu entwickeln, um die Eingliederung der Betreffen- von der Öffentlichkeit zunehmend beachtet.Aber noch immer den in den Arbeitsmarkt zu fördern“. Die Bundesregierung besteht die grundsätzliche Aufgabe darin, die negative Beset- hat während der laufenden deutschen Präsidentschaft eine zung von Behinderung abzubauen und ein „normales“ Bild Entschließung des Rates zur Förderung gleicher Beschäfti- von Menschen mit Behinderung in den Medien sichtbar zu gungschancen für Behinderte auf den Weg gebracht. Mit die- machen. Gerade um in der Öffentlichkeit präsent zu sein, gilt ser Entschließung soll darauf hingewirkt werden, dass z.B. die es für mich, die politische Selbstorganisation von Frauen mit erforderliche technische Ausstattung des Arbeitsplatzes oder Behinderung in besonderem Maße zu fördern. Frauen kön- die Probleme im Zusammenhang mit dem Zugang zum nen hierdurch ihre Kompetenz sichtbar und dadurch anderen Arbeitsplatz einschließlich der Beförderung dorthin die beruf- Frauen mit Behinderung Mut machen. Die vom Bundesmini- liche Eingliederung Behinderter nicht erschweren. Aber es sterium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend geförderte geht z.B. auch darum, ungerechtfertigte Entlassungen von Broschüre „Mit uns ist zu rechnen“ enthält Darstellungen Behinderten zu verhindern oder Behinderten den gleichen von Selbsthilfeinitiativen, Projekten und Angeboten von und Zugang zu beruflichen Weiterbildungsmaßnahmen zu eröff- für Frauen mit Behinderung einschließlich Adressen und nen. Die Entschließung ist in der vergangenen Woche von der Ansprechpartnerinnen. Auch dies ist ein kleiner, aber nicht zuständigen Gruppe für Sozialfragen der EU-Mitgliedsstaa- unbedeutender Beitrag zur Förderung der politischen Selbst- ten verabschiedet worden und wird in Kürze vom Europäi- organisation. schen Rat beschlossen werden. Lassen Sie mich zum Schluss meiner Bemerkungen kommen. Aber auch bei der Umsetzung der beschäftigungspolitischen Ich denke, es ist ein gutes Zeichen, dass es gelungen ist, hier Leitlinien im eigenen Land ist die Bundesregierung in Bezug in Freiburg so viel Sachkompetenz – auch aus anderen auf die Eingliederung behinderter Menschen nicht untätig europäischen Ländern – zu versammeln. Unser Ziel muss es geblieben. Ich möchte nur an das Sofortprogramm der Bun- sein, Benachteiligungen von Frauen mit Behinderung abzu- desregierung zum Abbau der Jugendarbeitslosigkeit erin- bauen und ein so weit wie möglich selbstbestimmtes Leben nern. Mit diesem Programm werden 100.000 Jugendliche in durchzusetzen. Dieses Ziel können wir nur gemeinsam errei- Beschäftigung und Qualifizierung gebracht. Besondere An- chen. Frauen mit Behinderung, die begonnen haben, ihre strengungen werden dabei unternommen, Jugendliche mit Angelegenheiten selbst in die Hand zu nehmen, spielen dabei Behinderung zu versorgen. Ende März waren unter den Ju- eine wichtige Rolle. gendlichen, die in die verschiedenen Maßnahmen des Pro- gramms vermittelt wurden,2.017 Jugendliche mit Behinderung. Im Rahmen des Symposiums bietet sich die Gelegenheit, viele Beteiligte zu einem Austausch an einen Tisch zu bringen, Der Anspruch auf eine eigenständige Existenzsicherung und zusammen die Ergebnisse des Projektes einzuschätzen und ein selbstbestimmtes Leben von Frauen umfasst auch das Konsequenzen zu ziehen. Ich hoffe, dass es gelingen wird, Recht auf körperliche Unversehrtheit. Daher steht die Be- Kooperationen bei der Umsetzung anzustoßen und eine Ver- kämpfung der Gewalt gegen Frauen im Mittelpunkt unserer netzung aller Beteiligten zu fördern. Politik. Die Bundesregierung wird im Herbst dieses Jahres einen Nationalen Aktionsplan zum Schutz von Frauen gegen In diesem Sinne wünsche ich der Veranstaltung einen erfolg- Gewalt vorlegen, der alle Maßnahmen der Bundesregierung reichen Verlauf! in diesem Bereich für die kommenden Jahre auflistet. Ziel unserer Maßnahmen wird es sein, Gewalt gegen Frauen vorzubeugen und betroffenen Frauen größtmöglichen Schutz und Hilfe zu gewähren. Die vorliegende Untersuchung lässt den Schluss zu, dass Frauen mit Körper- und Sinnesbe- hinderung, die selbständig in Privathaushalten leben, glei- chermaßen Opfer sexueller Gewalt sind wie Frauen ohne Behinderung. Einschlägige Studien zu sexueller Gewalt und Vergewaltigung ermitteln durchgängig eine ähnliche Betrof- fenheitsquote. Frauen mit vorwiegend geistiger Behinderung,

4 BARBARA SCHMIDBAUER die gesellschaftlich akzeptierte Möglichkeit, eine Karriere zu machen durch einen harten Kampf gegen ihren behinderten Europäisches Parlament Körper und eine harte Haltung gegen sich selbst. Und sie kön- nen sogar eine Macho-Rolle spielen. Diese Optionen haben, Sehr geehrte Frau Ministerin, zumindest in der Vorstellung der Allgemeinheit, die behin- sehr geehrte Damen und derten Frauen nicht. Herren, Auf der anderen Seite haben behinderte Frauen geringere ich möchte mich kurz vor- Aussichten, einen Arbeitsplatz zu finden. Falsche Vorstellun- stellen: Vom Ausschuss für gen der Arbeitgeber und starre Arbeitsbedingungen behindern Beschäftigung und soziale die Chancen. Für behinderte Frauen mit Familie sind flexible Angelegenheiten im Euro- Arbeitsbedingungen und staatliche Beihilfen ganz wichtig. päischen Parlament wurde ich für diese Legislaturperi- Statistiken zeigen, dass sowohl die behinderten Menschen als ode als Sprecherin für Behin- auch die Frauen auf dem Arbeitsmarkt diskriminiert werden. dertenpolitik benannt. Ge- Behinderte Frauen leiden unter doppelter Diskriminierung: nauso von meiner Fraktion (der SPE). Hintergrund ist, dass ich Eine Studie aus Deutschland zeigt, dass von den behinderten die Vorsitzende der „Intergruppe behinderter Menschen“ Frauen nur 20% eine Anstellung haben, im Vergleich dazu bin. 50% der behinderten Männer. Auf dem freien Arbeitsmarkt sind behinderte Frauen selten zu sehen. In Institutionen und Zunächst eine kurze Beschreibung dieser Intergruppe. Es ist geschützten Werkstätten sind sie darum andererseits wieder ein informeller Zusammenschluss von Abgeordneten aller in der Überzahl. Nationalitäten und aller Fraktionen, die sich im Rahmen des Europäischen Parlaments mit Behindertenpolitik beschäfti- 1989 schrieb ich einen Bericht für den „Ausschuss für die gen. Wir diskutieren über Möglichkeiten, Veränderungen Rechte der Frau“ im Europäischen Parlament über behinder- zugunsten der behinderten Männer und Frauen in unseren te Frauen und Frauen, die behinderte Personen betreuen. Es jeweiligen Arbeitsfeldern einzubringen und durchzusetzen. sind wenig Fortschritte seit diesem Bericht von vor 10 Jahren Und wir arbeiten dabei ganz eng mit den europäischen gemacht worden, doch einiges hat sich bewegt. Behindertenverbänden und dem europäischen Behinderten- Unter den Aktivitäten auf der Ebene der Europäischen Union Forum, dem EDF, zusammen. waren 1996 behinderte Frauen ein zentrales Thema im HELI- Wir Europaabgeordneten, wie die Institutionen der Union, OS-Programm. Der Akzent „behinderte Frauen“ im HELIOS- können nur tätig werden, wenn es Rechtsgrundlagen im Ver- Programm lenkte die Aufmerksamkeit auf die spezifischen trag gibt. In den Verträgen wurde der Begriff Gleichberechti- Bedürfnisse und die Rechte der behinderten Frauen. Ich den- gung bisher nur im Zusammenhang mit dem Geschlecht defi- ke, Lydia Zijdel kann nachher eine ganze Menge darüber niert, im Art. 119a war das Prinzip „Gleicher Lohn für gleiche erzählen, denn sie hat dort mitgearbeitet. Abgesehen davon Arbeit“ festgeschrieben. Dies diente als Grundlage für eini- gibt es einige Initiativen, Programme und Richtlinien für Frau- ge Richtlinien mit dem Ziel, die Chancengleichheit zwischen en, wie das Chancengleichheits-Programm, das NOW-Pro- Frauen und Männern zu verbessern. Aber diese Richtlinien gramm sowie verschiedene Richtlinien über die Gleich- beziehen sich alle auf die Beschäftigungs- und Arbeitsmarkt- behandlung, von denen auch behinderte Frauen profitieren politik. können. Allerdings hat es sich in der Verwaltung noch nicht herumgesprochen, dass die Behindertenpolitik im Rahmen Die Bekämpfung von Diskriminierung behinderter Menschen des Mainstreaming behandelt werden soll oder sollte. Und und die Bekämpfung von Diskriminierung von Frauen stehen Mainstreaming heißt, dass Behindertenpolitik in allen Berei- schon seit Jahren auf der Tagesordnung, aber die speziellen chen behandelt und integriert wird. Das Mainstreaming fin- Probleme der behinderten Frauen werden dabei selten wahr- det z. Zt. nur auf dem Papier statt, in der Wirklichkeit noch genommen. Zu zwei diskriminierten Gruppen zu gehören, nicht. bedeutet doppelte Diskriminierung. Nach einer Bekanntmachung der Kommission zur Chancen- Während man argumentieren kann, dass behinderte Frauen gleichheit behinderter Personen beschloss das Europäische als Frauen bereits durch den Gleichheitsgrundsatz bezüglich Parlament einen Bericht über die Chancengleichheit im Jah- der Geschlechter berücksichtigt werden, sind doch Frauen re 1997. Der Rat stimmte ebenfalls zu. Daher gibt es jetzt mit einer Behinderung ganz anderen und schwierigeren For- einen neuen Ansatz in der europäischen Behindertenpolitik; men der Diskriminierung ausgesetzt als nicht-behinderte der karitative Ansatz, der davon ausging, dass der behinder- Frauen. te Mensch ein Objekt der Wohltätigkeit sei, wird nun endlich Wie alle Frauen werden auch die behinderten Frauen immer abgelöst von der Einforderung der Menschenrechte, d.h. den noch sehr oft durch männliche Standards und Vorstellungen Menschen als Person zu akzeptieren und zu definieren, und beurteilt: Nach ihrer Schönheit,Attraktivität, Jugend und der nicht über den Mangel. Erfüllung ihrer Pflichten als Hausfrau und Mutter. Männer Ich denke, dieses Symposium ist ganz interessant, weil gera- müssen nicht attraktiv sein, um Anerkennung zu gewinnen. de gestern der europäische Tag gegen die Diskriminierung Sie können sich selbst durch Intelligenz, Persönlichkeit und behinderter Menschen war. Und das Jahr 1999 ist das euro- Erfolg in ihrer Karriere beweisen. Behinderte Männer haben päische Jahr der Bekämpfung von Gewalt gegen Frauen.

5 Behinderte Frauen sind Gewalt und Missbrauch weitaus häu- Alle Arbeit der Europaabgeordneten beruht auf dem zu- figer ausgesetzt als nicht-behinderte Frauen, weil sie oft von grundeliegenden Prinzip der Menschenrechte und der vollen anderen abhängig sind. Das haben viele Untersuchungen Bürgerrechte, die behinderte Menschen haben. Behinderte belegt. Es ist schwieriger für sie, an Informationen zu kom- Männer und Frauen sollten in allen Bereichen des Lebens die men, oft haben sie weniger Selbstvertrauen, und Berichte gleichen Chancen haben. Es gibt ca. 23,5 Mio. behinderte über sexuelle Übergriffe werden ihnen nicht geglaubt oder Frauen in der Europäischen Union, deren Rechte müssen von sie können sich selbst nicht artikulieren. den Entscheidungsträgern anerkannt werden, sowohl in den Mitgliedsstaaten, als auch auf der Ebene der Europäischen Es gibt das EU-Aktionsprogramm (DAPHNE) gegen Gewalt an Union. Frauen, in der letzten Plenarsitzung hat das Parlament einer Neuauflage des Programms zugestimmt. Zu dem Thema Ge- Ich bin sicher, dass wir Schritt für Schritt weiterkommen. Wir walt und Missbrauch behinderter Menschen wurden inner- werden unser Ziel erreichen, eine Gesellschaft für alle zu halb dieses Programms Studien finanziert, um sexueller schaffen, in der alle Menschen, Männer oder Frauen, mit oder Gewalt gegen behinderte Frauen und dem Missbrauch geistig ohne Behinderung, ihre Menschenrechte und ein freies und behinderter Menschen vorzubeugen. Als Ergebnis des selbstbestimmtes Leben ohne Diskriminierung leben können. DAPHNE-Projekts wurde ein Kodex guter Praktiken vorgestellt und erstellt, um Missbrauch und Gewalt gegen behinderte Menschen zu verhindern. Es wurden Anleitungen erarbeitet, um behinderte Frauen in die Lage zu versetzen, sich PETER MARQUARD besser vor sexuellem Missbrauch zu schützen. Es ist erst ein Stadt Freiburg Anfang und es wird noch viel Aufklärung und Einsatz erfor- dern, um sexuelle Gewalt erfolgreich zu bekämpfen und Ver- Sehr geehrte Frau Bundes- änderungen und Verbesserungen für die Rechte der behin- ministerin für Familie, derten Frauen zu erreichen. Senioren, Frauen und Jugend, Frau Dr. Christine Der Frauenausschuss des Europäischen Parlaments hat viel Bergmann, sehr geehrte zur Verbesserung der Chancengleichheit zwischen den Damen und Herren, Geschlechtern beigetragen. Im Sozialausschuss haben wir liebe Gäste von nah und hart dafür gearbeitet, die Programme und die Politik der fern. Europäischen Union zugunsten der behinderten Menschen vorwärts zu bringen. Leider liegt es nicht am Europäischen In Vertretung unseres Ober- Parlament alleine zu entscheiden, und die endgültigen bürgermeisters Dr. Rolf Böh- Beschlüsse über solche Programme und über diese Fragen me darf ich ihnen die Grüße werden in den Mitgliedsstaaten – oder von den Mitglieds- der Stadt Freiburg übermitteln. Unser Oberbürgermeister ist staaten – im Rat getroffen. In den letzten Jahren waren es die aufgrund früher eingegangener Verpflichtungen leider ver- konservativen Regierungen des Vereinigten Königreichs und hindert, an Ihrem Symposium teilzunehmen. Die Ehre, das Deutschlands, die alle Aktionsprogramme der Europäischen Grußwort der Stadt und des Gemeinderates zu überbringen, Union im Sozialbereich durch ihr Veto im Rat gestoppt haben. habe ich indessen gerne übernommen. Aber jetzt haben wir in beiden Staaten neue Regierungen; Ich begrüße Sie deshalb in unserer geschichtsträchtigen Stadt das berechtigt uns zur Hoffnung, ebenso der Amsterdamer im Herzen der Region recht herzlich und hoffe, dass Sie neben Vertrag, der jetzt am 1. Mai in Kraft getreten ist. Wir Abge- Ihrer wichtigen Arbeit auch die Muße finden, sich in unserer ordneten haben gemeinsam mit den Behindertenorganisa- Stadt zu erholen und ihre Schönheiten zu genießen. tionen für die Einführung einer Antidiskriminierungsklausel gekämpft und im Artikel 13 des Amsterdamer Vertrags ist Freiburg ist nicht nur die Stadt des Waldes, des Weines und zum ersten Mal die Bekämpfung der Diskriminierung von der Gotik, sondern ist eine bedeutende Universitätsstadt mit behinderten Menschen festgeschrieben. Dass dieser Text Klinikum, auch die Evangelische und die Katholische Fach- angenommen wurde, ist ein wichtiger Hinweis auf die Ver- hochschule für Sozialwesen haben in Freiburg ihren Sitz. pflichtung der Mitgliedsstaaten, Maßnahmen zur Bekämp- Mit großem Interesse sehe ich als Direktor des Sozial- und fung der Diskriminierung zu unterstützen. Auch wenn der Jugendamtes den Ergebnissen und Schlussfolgerungen der Art. 13 einen einstimmigen Beschluss – und das ist wieder der Untersuchung zur Lebenssituation von Frauen mit Behinde- Pferdefuß – des Rates vorschreibt, d. h. die Zustimmung aller rung – „Leben und Interessen vertreten – LIVE“ entgegen. 15 Mitgliedsstaaten, wird er uns doch neue Handlungsmög- Ich bin sicher, wir werden interessante und zukunftsweisen- lichkeiten eröffnen.Außerdem befindet sich im Amsterdamer de Ergebnisse in diesem Symposium erfahren. Vertrag ein Artikel zur Vermeidung sozialer Ausgrenzung und ein Kapitel zum Gender Mainstreaming, also gleiches Recht Erstmals wurde körperliche Behinderung unter frauenspezi- für Männer und Frauen in allen Bereichen. Mit diesen Rechts- fischer Perspektive untersucht und Bedarf ermittelt. Gerade grundlagen können wieder Programme zugunsten behinder- dieser Ansatz ist wichtig und notwendig, um für von Behin- ter Personen gestaltet werden, die den wertvollen Informati- derung betroffenen Frauen adäquate Hilfen zu erschließen onsaustausch fördern und so einen europäischen Mehrwert und anzubieten. schaffen, der sich für die Betroffenen ganz bestimmt positiv auswirken wird.

6 Deshalb wünsche ich diesem Symposium einen guten Verlauf und „positive Parteilichkeit für Frauen mit Behinderung“, und großen Erfolg. Ich bin sicher, dass die Forschungsergeb- liegt ganz im zentralen Aufgabenbereich einer Fachhoch- nisse dieses Symposiums auch einer großen und interessier- schule für Sozialwesen, Diakonie und Religionspädagogik. ten Öffentlichkeit vermittelt werden können, um dann die Und wenn diese dann noch einen kirchlichen Träger hat, gilt Umsetzung der Forschungsergebnisse mit breiter und nach- das besonders. haltiger Unterstützung zu ermöglichen. Im vergangenen Jahr ist aus Anlass der 150. Wiederkehr der Ich wünsche Ihrer Veranstaltung einen harmonischen und berühmten Rede von Johann Hinrich Wichern im September besonders erfolgreichen Verlauf. 1848 auf dem Wittenberger Kirchentag eine evangelische Denkschrift zu Grundlagen, Aufgaben und Zukunftsperspek- tiven der Diakonie erschienen. Sie hat den Titel „Herz und Mund und Tat und Leben“. Ich zitiere einige Sätze aus dieser DR. MICHAEL TRENSKY Denkschrift: „Soziale Integration von Menschen mit Behin- derung ist ein zentrales Anliegen der Diakonie und ihrer Evangelische Behindertenhilfe. Menschen mit Behinderung soll die volle Landeskirche Baden Teilnahme am Leben in der Gesellschaft eröffnet werden. Sehr geehrte Frau Ihnen soll die Möglichkeit gegeben werden, dabei zu sein, ein Ministerin, sehr geehrte erfülltes Leben zu führen, sich wohlzufühlen, zu kommuni- Damen und Herren, zieren und hinzuzulernen.“ liebe Gäste, Und weiter heißt es: „Mit der Entwicklung regional orien- der Bitte, zur Eröffnung des tierter, differenzierter, wohnortnaher Hilfsangebote versucht Symposiums „Frauen mit die Diakonie, die Forderung nach möglichst selbstbestimmter Behinderung – Leben und Lebensführung von Menschen mit Behinderung aufzuneh- Interessen vertreten – LIVE“ men und in Konzepte der Hilfe umzusetzen, die an der ange- – ein Grußwort zu sprechen, stammten Lebenswelt der Betroffenen orientiert sind. Diese bin ich sehr gerne nachge- Angebote müssen der Individualität und dem Selbstbestim- kommen. Ich grüße Sie im Namen der Evangelischen Fach- mungsrecht der Menschen mit Behinderung gerecht werden hochschule Freiburg, die eine Fachhochschule für Soziale und damit dem christlichen Bild des Menschen entsprechen. Arbeit, Diakonie und Religionspädagogik ist, und ich grüße Das Wahl- und Selbstbestimmungsrecht von Menschen mit Sie im Namen der Evangelischen Landeskirche in Baden, die Behinderung kann erst verwirklicht werden, wenn der An- Trägerin dieser Fachhochschule ist. spruch auf notwendige Leistungen im Sozialrecht verankert ist. Wo Menschen wegen ihrer Behinderung auf Almosen Ich danke Ihnen, Frau Ministerin, dass Ihr Haus die Untersu- angewiesen sind, wird ihre Würde verletzt.“ chung zur Lebenssituation von Frauen mit Behinderung ermöglicht hat, und ich danke SoFFI K. für die Durchführung Und schließlich heißt es am Ende des Abschnitts über Men- des Forschungsvorhabens und den imponierenden Bericht schen mit Behinderung: „Als Aufgabe der (christlichen) über die Forschungsergebnisse, der Ihnen vorliegt. SoFFI K., Gemeinde kann die Sorge dafür angesehen werden, dass das geht einem ja erheblich leichter über die Zunge als Menschen mit Behinderung alle lebensweltlichen Hilfen „Sozialwissenschaftliches FrauenForschungsInstitut der Kon- erhalten, die die praktische Integration in das Gemeinleben taktstelle für praxisorientierte Forschung“, die der Evangeli- als Bestandteil der Lebenswelt fördern.“ schen Fachhochschule angeschlossen ist. Wir sind ein wenig Ich lese diese Sätze weniger im Sinne einer Erfolgsgeschich- stolz auf SoFFI K. und die Kontaktstelle, weil hier in beispiel- te als im Sinne einer Selbstverpflichtung. Je mehr wir wissen, hafter Weise – aber auch mit hohem persönlichem Einsatz – desto eher ist die Verpflichtung zu erfüllen. So helfen die For- gezeigt wird, dass Forschung integraler Bestandteil der Arbeit schungsergebnisse hoffentlich mit, dass Menschen mit Behin- an den Fachhochschulen für Sozialwesen in Deutschland sein derung in Zukunft mehr lebensweltliche Hilfen erfahren, die kann, aber auch sein muss. sie so dringend brauchen. Für Forschung braucht man nicht zuletzt Geld. Ihr Bundesmi- Dafür sage ich noch einmal und besonders Ihnen, liebe Frau nisterium, verehrte Frau Ministerin, hat es zur Verfügung Prof. Dr. Helfferich, herzlichen Dank. gestellt. Frau Prof. Dr. Helfferich hat es mit ihren Mitarbeite- rinnen und Mitarbeitern sinnvoll verbraucht. Das Symposium, das heute beginnt, wird dies erweisen. Es wird aber auch deutlich werden, dass zum Thema „Frauen mit Behinderung“ weitere Forschung unbedingt notwendig ist.Wenn die Unter- suchung dazu beitrüge, die Situation von Frauen mit Behin- derung zu verbessern, wäre das ihr größtes Verdienst. Dass die Evangelische Fachhochschule Freiburg mit dem Institut SoFFI K. und dieser Untersuchung die Interessen der Frauen zum Thema macht und dass sie sich dabei orientiert an den Stichworten „Selbstbestimmung“, „Wertschätzung“

7 • die Lebenssituation von Frauen mit Behinderung, insbesondere zu Gewalterfahrungen, Schwangerschaft und Mut- terschaft, aber auch zur Erwerbssituation und zu Vorurtei- Referate len gegenüber Frauen mit Behinderung, den objektiven und subjektiven Bedarf an Unterstützung, Schwierigkeiten und PROF. DR. Möglichkeiten der politischen Interessenvertretung. CORNELIA HELFFERICH Dies entspricht dem Profil der Ausschreibung des Projektes durch das Ministerium 1995. Bei jedem Thema wird gefragt, Prof. Dr. Cornelia Helffe- wie auf verschiedenen Ebenen die Lebensbedingungen und rich, geb. 1951 ist Dozentin Diskriminierungen als Frau und als Behinderte zusammen- für Soziologie an der Ev. wirken. Weitere wichtige Bereiche konnten nur angerissen Fachhochschule – Hoch- werden und Forschungslücken bleiben v.a. im Bereich Inte- schule für Soziale Arbeit, gration in den Arbeitsmarkt. Diakonie und Religions- pädagogik in Freiburg und Die Befragten – Verallgemeinerung für leitet das an die Fachhoch- eine große Teilgruppe behinderter Frauen schule angeschlossene So- zialwissenschaftliche Frau- Wir haben eine möglichst große und breit gestreute (Teil-) enForschungsInstitut an der Gruppe von „durchschnittlichen“ Frauen mit Behinderung Kontaktstelle praxisorien- befragt. Den derzeit einzig möglichen und trotz aller Ein- tierte Forschung (SoFFI K.). An dem Institut werden mehrere schränkungen besten Zugang zu einem großen Pool von Projekte in den Bereichen Frauen und Gesundheit, Kontra- Adressen boten die Landesversorgungsämter.Wir haben uns zeption und Familienplanung, Problemlagen von Frauen und zudem auf Frauen mit Körper- und Sinnesbehinderung be- Beratungsbedarf sowie geschlechtsspezifische Suchtpräven- schränkt, da der Einbezug geistiger Behinderung einen spe- tion und Sexualerziehung durchgeführt. zifischen Zugang zu den Befragten erfordert hätte, den wir nicht leisten konnten. Die Prüfung der Stichprobe zeigt, dass FRAU SEIN, BEHINDERT SEIN, kaum Frauen in Heimen und schwer pflegebedürftige Frauen BEHINDERT WERDEN: geantwortet haben. Damit sind die Ergebnisse verallgemein- DER ANSATZ DES FORSCHUNGSPROJEKTES bar für die Teilgruppe der Frauen mit einer Körper- und/oder „LEBEN UND INTERESSEN VERTRETEN – Sinnesbehinderung, die bei den Landesversorgungsämtern FRAUEN MIT BEHINDERUNG – LIVE“ mit einem Grad der Behinderung von 50 v.H. oder mehr gemeldet sind, aber gleichzeitig überdurchschnittlich gut und Sehr geehrte Frau Ministerin Dr. Bergmann, selbständig im Alltag im eigenen Haushalt zurechtkommen. Aussagen für alle Frauen mit Behinderung sind methodisch ich freue mich sehr,dass Sie mit Ihrer Anwesenheit und Ihrem nicht möglich.Wichtige Gruppen von Frauen und die schwer- Vortrag ein Zeichen setzen, dass die Anliegen von Frauen mit sten Problemlagen bleiben ausgeklammert. Bezogen auf alle Behinderung von der Bundesregierung ernst genommen wer- behinderten Frauen dürften die Ergebnisse negativer ausfal- den. Das gibt Anlass zur Hoffnung, von Worten über Daten zu len als für die hier ausgewählte Stichprobe. Taten zu kommen. Mein Dank gilt dem Ministerium nicht nur, weil es die Forschung ermöglicht hat, sondern auch diese Ta- Untergruppen nach Behinderungsart – gung, mit der die Ergebnisse publik und für die Praxis frucht- Notwendigkeit weiterer Forschung bar gemacht werden. Die Forschung ist aber ebenso dem beharrlichen Bemühen der Frauen-Netzwerke zu verdanken, Unter behinderten Frauen gibt es große Unterschiede z.B. die immer wieder Aufmerksamkeit eingefordert und die Inter- nach Behinderungsart und -ursache, nach Alter bei Eintritt essen von Frauen mit Behinderung vertreten haben und von der Behinderung und nach Lebensalter, nach Ausbildung und denen ich heute hier ebenfalls Vertreterinnen begrüßen kann. sozialer Lage. Die Ergebnisse zeigen die Unterschiede zwischen Frauen mit Sinnesbehinderung, mit rein körperlichen Sehr geehrte Frau Schmidbauer, sehr geehrter Herr Dr.Trensky, Einschränkungen und mit chronischen Krankheiten, zwischen sehr geehrter Herr Marquard, auch für Ihre Teilnahme und von Geburt an Behinderten und „Spätbehinderten“. Viele Unterstützung bedanke ich mich. Ich fasse mich kurz und Besonderheiten verschwinden bei der Betrachtung der schließe alle, insbesondere die Gäste aus den anderen gesamten Stichprobe. Unsere Forschung ersetzt keine geson- europäischen Ländern, in die Begrüßung ein: Liebe Tagungs- derte Forschung zu einzelnen Gruppen. Nicht alle Frauen teilnehmerinnen und Tagungsteilnehmer. waren bei zurückliegenden Erlebnissen (Heirat, Kinder, Ge- walterlebnisse) bereits behindert, bei einigen trat die Behin- Der Ansatz des Forschungsprojektes – derung später ein. Welche Ergebnisse können geboten werden? Die Kombination von Fragebogenerhebung und In dem Projekt wurden mit einem hohen wissenschaftlichen qualitativen lebensgeschichtlichen Interviews – und methodischen Standard aktuelles und für eine möglichst Blick auf die Gesellschaft und auf die Frauen als große Gruppe von Frauen mit Behinderung verallgemeiner- kompetente, handelnde Subjekte bares Grundlagenwissen erarbeitet über:

8 Neben einer schriftlichen Fragebogenbefragung wurden qua- waren: Beate Biederbick, Regina Hundeck, Christina Kirks, litative Interviews geführt. Zahlen zu den gesellschaftlichen Katrin Metz, Sabine Schmidt-Schütte, Susanne Schnabel, Rahmenbedingungen, zu Erwerbsbeteiligung, finanzieller Claudia Seipelt-Holtmann und Anoma Tissera. Lage, zur Nutzung des Versorgungs-, Behandlungs- und Rehabilitationsbereichs, zu Vorurteilen und systematischen Wir möchten die Ergebnisse in der Diskussion Ausgrenzungen werden aus dem Fragebogen gewonnen. Sie nutzbar machen: sind wichtig, um die Gesellschaft nicht aus der Verantwor- • für die politische und rechtliche Gestaltung der Situa- tung zu entlassen. Frauen werden als Subjekte gesehen, die tion von Frauen mit Behinderung, sich in ihren Handlungen mit diesen Bedingungen auseinandersetzen. Insbesondere die biographischen Interviews ge- • für die Versorgungsplanung z.B. im Beratungsbereich ben Frauen ein Gesicht und eine Geschichte und zeigen, wie und im rehabilitativen Bereich, insbesondere für eine per- Frauen ihren Alltag und ihr Leben als Frauen unter der sonenzentrierte und betroffenenbezogene Rehabilitation erschwerenden Bedingung von Krankheit, Einschränkung, mit einem Einbezug von psychosozialen Leistungen, einer sozialer Benachteiligung und Diskriminierung bewältigen. Aktivierung von Selbsthilfepotentialen und einer Einbin- Dieser Aspekt ist wichtig, um die aktive Leistung und beson- dung von Selbsthilfe- und Betroffenengruppen. Konkrete dere Kompetenz der Frauen anzuerkennen und einen Bedarf Menschen mit einem spezifizierten Bedarf haben immer ein nicht über die Köpfe der Betroffenen hinweg zu bestimmen. konkretes Geschlecht! • für die Öffentlichkeitsarbeit und die Förderung von Eine kritische Verwendung der Anerkennung,Verständnis und Akzeptanz, für eine Verbrei- WHO-Definition von Behinderung tung eines positiven Bildes von behinderten Frauen sowie Dem Forschungsprojekt liegt das Verständnis von Behinde- für die Ermutigung von Frauen mit Behinderung, an die rung zugrunde, wie es von der Weltgesundheitsorganisation Öffentlichkeit zu gehen und (WHO) ausgearbeitet wurde, mit den Aspekten der Schädi- • für die Förderung, den Ausbau und die Ausgestaltung gung des Organismus, der Einschränkung von Funktionen der politischen Interessenvertretung. und der sozialen Benachteiligung. Anders als bei der WHO werden Fähigkeiten und Kompetenzen und nicht nur Ein- Der Name des Forschungsprojektes „Leben und Interessen schränkungen und Nicht-Können einbezogen. Es wird auch Vertreten“ und das Kürzel LIVE (engl.: leben) drücken die keine unhinterfragte „Normalität“, wie sie Bezugspunkt der Grundhaltung einer positiven Vision aus, die Wertschätzung, WHO-Definition ist (Behinderte weichen von der Normalität Beseitigung von Diskriminierung, Selbstbestimmung, wech- ab), angenommen. Das Projekt kann das sehr unterschiedli- selseitiges Lernen voneinander als Frauen „mit” und „ohne“ che Selbst-Erleben der Frauen als behindert, normal oder als Behinderung umfasst. normal behindert beschreiben und die Bedeutung der Kon- struktion von „Normalität und Behinderung“ aufzeigen.Aus DAS FORSCHUNGSDESIGN BESTEHT Perspektive der Befragten kann Behinderung gleichzeitig AUS DREI TEILERHEBUNGEN: normal und etwas Besonderes sein und sie kann sehr unter- schiedlich besetzt sein. Daten zur Lebenssituation von Frauen mit Behin- derung (N = 987): Bundesweite schriftlich-po- Wer hat in dem Forschungsprojekt stalische Befragung von 16- bis 60jährigen kör- mitgearbeitet? per- und sinnesbehinderten Frauen mit einem Schwerbehindertenausweis von mind. 50 v.H. GdB Mitarbeiterinnen waren: Stichprobe: nach Bundesländern quotierte Zufallsauswahl • Nicole Eiermann • Jochen Ernst auf der Basis der Adressen der Landesversorgungsämter • Monika Häußler • Cornelia Helfferich Erzählungen zur subjektiven Perspektive und zu Be- • Elke Lorenz • Steffi Riedel wältigungsprozessen im Lebenslauf (N = 60): Bio- • Maja Roth graphische mündliche Interviews mit einer Als Mitarbeiterinnen möchte ich ganz besonders die Frauen Auswahl aus den schriftlich Befragten erwähnen, die das Herzstück der Forschung erarbeitet haben: Stichprobe: Kontrastierende (d.h. möglichst unterschiedli- Die Interviewerinnen der qualitativen Erhebung. Sie sind durch che Lebenssituationen einbeziehend), quotierte (nach Alter, ganz Deutschland gefahren, haben z.T.unter sehr belastenden, Behinderungsart, -grad und -eintrittszeitpunkt sowie nach z.T. auch unter sehr schönen Bedingungen Interviews durch- Region) Auswahl aus den schriftlich befragten Frauen geführt. Sie haben furchtbare Geschichten von Missbrauch Probleme und Verbesserungsmöglichkeiten aus po- und Gewalt mitgetragen, sie haben bewunderungswürdige litischer Perspektive: Teilstrukturierte face-to- Stärken gefunden. Sie haben hochprofessionell und hochqua- face-Interviews mit Experten und Expertinnen lifiziert gearbeitet und ihre Auseinandersetzung hat mehr, als aus allen relevanten Bereichen (N = 40) dies von außen erkennbar ist, das Projekt geprägt. Stichprobe: Ausgewählte relevante Institutionen und Ver- Das Forschungsteam setzt sich zusammen aus Frauen mit und bände, die für oder mit Frauen bzw. Menschen mit Behinde- ohne Behinderung. Das gewährleistet, dass die Sicht Betrof- rung arbeiten fener aufgegriffen und einbezogen wird. Interviewerinnen

9 DR. MONIKA Alleinlebend sind 17,9%. Nur 6,3% leben mit den Eltern im HÄUSSLER-SCZEPAN Haushalt. Hinsichtlich der schulischen Qualifikation unterscheiden sich Dr. phil. Monika Häußler- die befragten Frauen nicht von Verteilungen, die in anderen Sczepan, geb. 1955 ist Studien über Menschen mit Behinderung ermittelt wurden. Soziologin (M.A. soz.), Von den Frauen mit Abschluss an einer allgemeinen Schule Lehrbeauftragte an der haben knapp die Hälfte (46,2%) einen Hauptschulabschluss, Universität Leipzig. For- knapp ein Drittel (32%) verfügt über einen Realschulab- schungsschwerpunkte: schluss, und ein Fünftel hat Abitur oder Fachhochschulreife. Soziologie der Behinde- Nur 6,6% aller befragten Frauen haben einen Sonderschul- rung; Lebenslagen und abschluss und 3,4% haben gar keinen Schulabschluss. Geschlechterverhältnisse; Alter und Hilfe- und Pflege- Doch trotz guter beruflicher Qualifikation sind nur 44,4% bedarf. Freie Tätigkeit in erwerbstätig. Die meisten von ihnen (79,8%) in einem der Erwachsenenbildung regulären Arbeitsverhältnis bzw. als Selbständige oder Frei- für Praktikerinnen der Alten- und Behindertenhilfe. beruflerinnen. Die nicht erwerbstätigen Frauen sind Erwerbs- Verschiedene Buchpublikationen. unfähigkeits-Rentnerinnen (40,4%), Hausfrauen (29,2%) und Arbeitslose (14,4%). Die übrigen Frauen dieser Gruppe befin- ERGEBNISSE DER STUDIE IM ÜBERBLICK – den sich in verschiedenen Lebenslagen wie z.B. Ausbildung, DIE FRAGEBOGENERHEBUNG Umschulung, Erziehungsurlaub, Vorruhestand etc.. „LEBEN UND INTERESSEN VERTRETEN – Das allgemeine monatliche Nettoeinkommen des Haushalts, FRAUEN MIT BEHINDERUNG – LIVE“ in dem die Frauen leben, nach Abzug der Steuern und Beiträ- ge zur Sozialversicherung liegt im Osten bei DM 1.852,– und Die realisierte Stichprobe von 987 Frauen mit Körper- und im Westen bei DM 2.240,–. Bei der Hälfte der Befragten fal- Sinnesbehinderung im Alter von 16 bis 60 Jahren ist die len monatlich zusätzliche Kosten von durchschnittlich DM umfassendste und breiteste Erhebung zu dieser Thematik in 299,– an, die durch die Behinderung bedingt sind. Diese Ko- Deutschland. Auch aus dem europäischen und angloameri- sten müssen meist privat finanziert werden. Nur bei 3% wer- kanischen Raum liegen keine vergleichbaren Studien vor. Es den sie voll erstattet. ist daher davon auszugehen, dass erstmals eine so große Anzahl von Frauen mit Behinderung zu ihrer Lebenssituation Gesundheitszustand und Hilfebedarf befragt wurden. Die befragten Frauen mit Behinderung beurteilen ihren Welche Frauen mit Behinderung Gesundheitszustand schlechter als eine repräsentative Aus- haben wir befragt? wahl von Frauen in Deutschland allgemein. Nur 16% beurteilen ihren Gesundheitszustand als „gut“,im Vergleich zu Die Befragungspopulation wurde auf 16- bis 60jährige kör- 43% der Frauen allgemein. Allerdings beurteilen Frauen mit per- und sinnesbehinderte Frauen beschränkt, d.h. auf Behinderung sehr viel häufiger ihren Gesundheitszustand als jugendliche und erwachsene Frauen im erwerbsfähigen Alter, „zufriedenstellend“ und etwas häufiger als „schlecht“. für die das Themenspektrum Beruf, Partnerschaft und Sexua- lität von aktueller Relevanz ist und die in der Lage sind, an Auch bei den Frauen mit Behinderung zeigt sich der bekann- einer solchen schriftlichen Befragung teilzunehmen. Dies te Zusammenhang zwischen dem Gesundheitszustand und bedeutet keineswegs, dass es sich um eine homogene Grup- dem Alter: Jüngere Frauen fühlen sich überwiegend gesund- pe von Frauen handelt.Wesentlich ist die individuelle Lebens- heitlich gut und mit zunehmendem Alter steigt der Anteil der geschichte und Lebenslage auch bei scheinbar identischen Frauen, die sich „schlecht“ und „sehr schlecht“ fühlen. Fast Formen der Behinderung. Wichtig ist dabei auch die Ursache alle (93,5%) hatten im letzten halben Jahr häufig gesund- und das Alter bei Eintritt der Behinderung. heitliche Beschwerden. Die Ursache der Behinderung ist bei 66,8% der Befragten Dabei handelt es sich vor allem um Erschöpfungszustände, eine Erkrankung, bei 21,8% besteht die Behinderung von Schlafstörungen und Schmerzen. Mehr als die Hälfte der Geburt an und 7,3% hatten einen Unfall. Bei knapp zwei Drit- Befragten leiden häufig an diesen gesundheitlichen Beein- teln (64,4%) der Frauen ist die Behinderung sichtbar. 87% trächtigungen. Mehr als ein Drittel leidet häufig an Herz-/ dieser Frauen ist es unangenehm, dass die Behinderung sicht- Kreislaufstörungen, Depressionen und Konzentrationsstö- bar ist. Das durchschnittliche Alter bei Eintritt der Behinde- rungen bzw. allgemein gestörtem Wohlbefinden. Auch hier rung liegt bei 30,4 Jahren. besteht ein deutlicher Zusammenhang mit dem Alter: Ältere Frauen haben häufiger Beschwerden als jüngere. Wie leben die Frauen mit Behinderung? Knapp zwei Drittel (60%) der körper- und sinnesbehinderten Fast alle Frauen der Stichprobe leben selbständig in einem Frauen kommen im Alltag ohne Hilfe von anderen Personen Privathaushalt. Nur 1,4% leben in einer Wohneinrichtung für zurecht. Die übrigen (40%) haben in ihrem Lebensalltag Menschen mit Behinderung. Die meisten Frauen leben ent- einen ständigen Hilfebedarf. Dabei besteht der größte Bedarf weder mit Partner/in (40,5%) oder mit Partner/in und im Bereich der Haushaltsführung: 27,4% der Befragten Kind/ern (28,2%) zusammen. benötigt Unterstützung bei der Reinigung der Wohnung und

10 22,5% beim Einkaufen von Lebensmitteln. Ein Vergleich mit Typisiertes Stichprobenprofil den Ergebnissen einer Studie über den Hilfe- und Pflegebe- Wenn wir die dargestellten Ergebnisse im Überblick betrach- darf von Menschen mit Behinderung weist die hier erfassten ten, so lässt sich die „typische“ erwachsene körper- und/oder Frauen als kompetenter und selbständiger aus. Dies bestätigt sinnesbehinderte Frau in unserer Stichprobe wie folgt cha- wiederum die Einschätzung der Stichprobe als einer Selektion rakterisieren: von tendenziell kompetenteren und weniger beeinträchtig- ten Frauen mit Behinderung, die bereit und in der Lage wa- Sie ist aufgrund einer Erkrankung im Lebenslauf behindert ren, freiwillig an einer solchen Untersuchung teilzunehmen. und lebt mit Mann und eigenen Kindern selbständig in einem Privathaushalt in den alten Bundesländern. Ihre Behinderung Wer hilft? ist für andere sichtbar, das ist ihr manchmal unangenehm. Obwohl es ihr gesundheitlich sehr schlecht geht, sie oft Helfende Personen gehören in der überwiegenden Mehrzahl erschöpft ist, schlecht schläft und Schmerzen hat, braucht sie zum engeren privaten Familienkreis: 47,2% der Frauen, die keine Hilfe von anderen Personen. Im Zweifelsfall hilft der täglich Hilfe brauchen, erhalten diese vom Partner/Partnerin, Partner oder eine weibliche Verwandte aus. Sie ist der Mei- 31,7% erhalten Hilfe von Familienangehörigen und nur 5,9% nung, dass behinderte Frauen grundsätzlich die Freiheit haben werden von professionellem Pflegepersonal unterstützt. Zu sollten zu wählen, ob sie von einem Mann oder einer Frau zwei Dritteln ist die wichtigste Hilfsperson eine Frau; bei einem gepflegt werden. Obwohl sie eine gute berufliche Ausbildung Drittel wird die Hilfe von einem Mann – meist dem Partner – hat, ist sie nicht erwerbstätig. Der Haushalt verfügt über ein geleistet. Diese Verteilung wurde auch für Menschen mit monatliches Nettoeinkommen von DM 2.240,–. Davon müs- Behinderung allgemein ermittelt. sen regelmäßig zusätzliche Kosten finanziert werden, die im Fast alle Frauen (94%) sind der Ansicht, dass behinderte Frau- Zusammenhang mit der Behinderung stehen. Ihre Verhü- en grundsätzlich die Freiheit haben sollten zu wählen, ob sie tungsmethode ist die Sterilisation.Wegen ihrer Behinderung von einem Mann oder einer Frau gepflegt werden. fühlt sie sich manchmal abhängig von anderen Personen.Als Mutter und bei Freunden/Bekannten fühlt sie sich akzeptiert. Behindert sein und behindert werden Ihr Lebensmotto lautet: Selbstbewusstsein, Optimismus und Selbstgestaltung, verbunden mit einer optimalen medizini- Die Hälfte der Frauen fühlt sich manchmal aufgrund ihrer schen Versorgung und einer gesunden Lebensführung. Behinderung besonders abhängig von anderen Personen. Die häufigsten Lebenssituationen, in denen sich diese Frauen von anderen abhängig fühlen, sind gesundheitliche Krisen und Probleme beim Einkaufen oder Ausgehen. Etwa ein Drittel DIPL. PSYCH. aller Frauen empfindet sich aufgrund der Behinderung stark beeinträchtigt in den Lebensbereichen Beruf, Fortbewegung, NICOLE EIERMANN Freizeitgestaltung und Reisen. Allerdings fühlen sich fast Nicole Eiermann, geb. zwei Drittel der Frauen gar nicht eingeschränkt in den Berei- 1960 ist Diplompsycholo- chen Mutterschaft, Ausbildung und soziale Kontakte. Es gibt gin, Psychologische Psy- allerdings keinen Lebensbereich, in dem sich keine Frau ein- chotherapeutin und Psy- geschränkt fühlt. chodramatikerin. Nach mehrjähriger klinischer Diskriminierende Erfahrungen im Umgang mit anderen Men- Tätigkeit in der neurologi- schen haben knapp zwei Drittel (64,8%) der Frauen gemacht. schen Rehabilitation ist sie Sie wurden ungefragt angefasst oder geduzt, ignoriert oder inzwischen in freier Praxis einfach nicht für „voll“ genommen, unverhohlen angestarrt tätig. Schwerpunktmäßig oder auch direkt beschimpft. arbeitet sie mit Frauen Am allerwichtigsten ist die innere Einstellung und Haltung (Therapie, Fort- und Wei- zum Leben. Diesen Rat würden die Befragten anderen Frau- terbildung, Beratung). Sie en in vergleichbaren Lebenssituationen geben. An erster blickt auf eine mehrjährige Stelle steht dabei ein gutes Selbstbewusstsein. Lehrtätigkeit zurück und ist wissenschaftliche Mitarbeiterin bei SoFFI. K. Fast alle (93,4%) Befragten halten es für sehr wichtig, Selbst- bewusstsein aufzubauen und sich nicht aufzugeben. 88,4% ERGEBNISSE DER STUDIE IM ÜBERBLICK: empfehlen eine optimistische Lebenseinstellung und erst DIE LEBENSGESCHICHTLICHEN INTERVIEWS an dritter Stelle der für sehr wichtig gehaltenen Empfehlung- „LEBEN UND INTERESSEN VERTRETEN – en steht die Bemühung um eine gesunde Lebensführung FRAUEN MIT BEHINDERUNG – LIVE“ (85,8%), gefolgt von dem Ratschlag, sich ein geregeltes, selbstbestimmtes Leben aufzubauen (84,3). Selbstbewusst- Auswertung der Interviews sein, Optimismus und Selbstgestaltung, verbunden mit einer Der Auswertung der qualitativen Erhebung liegen biographi- optimalen medizinischen Versorgung und einer gesunden sche, leitfadengestützte Interviews mit 60 Frauen zugrunde. Lebensführung, sind die Ratschläge und Tips der Befragten Aus der Gruppe der insgesamt 337 Frauen, die sich in der für die Lebensgestaltung von Frauen mit Behinderung. schriftlichen Befragung zu einem Gespräch bereit erklärt hat-

11 ten, wurde die Stichprobe gezielt so zusammengestellt, dass haben wieder eine Behinderte, die gerne die Arbeit eine möglichst breite Palette an Behinderungsarten, regio- nehmen würde, dann haben die gefragt, wieviel Pro- naler Herkunft, Alter und sozialer Situation repräsentiert zent hat die denn? Wenn die gesagt haben hundert, waren. Aus der qualitativen Untersuchung lassen sich auch ach, danke, schon erledigt.“ Aussagen über die Teilnahmemotivation der interviewten Frauen treffen. Die Antworten konnten verschiedenen Motiv- Partnerschaft und Mutterschaft gruppen zugeordnet werden. Im Hinblick auf die Stichpro- Eine Partnerschaft wird von den meisten interviewten Frau- benzusammensetzung der mündlich Befragten bedeutet dies, en mit Behinderung gewünscht, z.B. „Ich wollte eigentlich dass sich vor allem Frauen mit einem Bedürfnis nach Kom- immer mal heiraten ... ich sag mal, normal, was die mei- munikation, einem Wunsch nach Austausch und danach, die sten vielleicht wollen“. Aber viele, die als junge Frauen Situation von Frauen mit Behinderung auch durch Botschaf- behindert waren, glaubten aufgrund der Behinderung, nur ten an die nichtbehinderte Öffentlichkeit zu verbessern, schwer einen Partner zu finden. Andere Frauen entscheiden angesprochen gefühlt hatten. sich bewusst gegen eine Partnerschaft, weil sie Karriere Die Auswertung der Interviews erfolgte mittels hermeneuti- machen oder weil sie neue Verletzungen vermeiden wollen. scher und inhaltsanalytischer Verfahren, mit denen aus den Mit einer Partnerschaft verbinden die Frauen Wärme, Ver- lebensgeschichtlichen Erzählungen die „subjektive“ Per- trauen und Geborgenheit oder z.T. ein „normales“, „glückli- spektive der Frauen und die Erfahrungen eines Frauen-Alltags ches Leben“. Die meisten interviewten Frauen sind mit einem mit Behinderung herausgearbeitet wurden. nicht-behinderten Partner verheiratet oder fest gebunden – obwohl gleichzeitig Vorurteile nicht-behinderter Männer Doppelorientierung zwischen Beruf und Familie gegenüber behinderten Frauen zitiert werden. „Also ich denke, normale Männer haben es unheimlich schwer Die meisten interviewten Frauen mit Behinderung entwickel- mit ihrem Selbstwertgefühl, wenn sie sich also mit einer ten eine Doppelorientierung zwischen Beruf und Familie mit behinderten Frau einlassen sollen, ... das ist stärker, vielen unterschiedlichen Nuancen und Gewichtungen der denke ich mir, als das für Frauen zutrifft. Männer ... sind Bereiche. Ausbildung und Beruf haben trotz geringer Er- stärker angewiesen auf diese Wertschätzung der Gesell- werbstätigkeitsquote einen hohen Stellenwert. „(Ausbil- schaft: Gucke mal, was ich für eine hübsche Frau habe!“ dung) hat für mich 'nen sehr,sehr hohen Stellenwert. Ich Als problematisch wird der gesellschaftliche Umgang mit glaube sogar einen höheren als es für viele Nicht-Behin- Partnerschaften zwischen einem nicht-behinderten Mann derte hat. Weil man einfach ... besser sein muss, um das und einer behinderten Frau angesehen: Eine solche Partner- Gleiche zu bekommen wie... Nicht-Behinderte, und weil schaft wird für unwahrscheinlich bzw. der nicht-behinderte einfach nur gute Qualifikationen heute noch die Chan- Mann für bewundernswert gehalten. Die Familie und ein ce auf einen Arbeitsplatz eröffnen.“Aber sowohl bezogen zuverlässiger Partner, der kompetent mit der Behinderung auf Bildung als auch bezogen auf den beruflichen Werdegang umgehen kann, sind besonders wichtig als Rückhalt, weil Hil- und die finanzielle Situation müssen die Frauen deutliche Ein- fe eher von vertrauten Personen als von Fremden angenom- bußen und Einschränkungen hinnehmen. Die meisten früh men werden kann, aber auch weil Arbeitslosigkeit und behinderten Frauen konnten wegen der Behinderung ihre geschlechtsspezifische Arbeitsteilung die Frauen häufig auf Berufswünsche nicht umsetzen oder mussten berufliche Aus- den häuslichen Bereich verweisen. Neben positiven Schilde- bildungen abbrechen. „Und musste das dann abbrechen, rungen von Rückhalt in der Familie stehen jedoch auch weil man der Meinung war,dass ich als behinderte Frau Beschreibungen von Trennungen und häuslicher Gewalt mit Beinamputation keine Kinder betreuen könnte.“ Es gegen die Befragte und gegen die Kinder. zeigen sich insgesamt sehr heterogene Muster von überwie- gend „gebrochenen“ Berufsbiographien, wobei einige Grün- Ebenso wie in der quantitativen Erhebung hat die Mehrzahl de für Wechsel und Unterbrechungen frauentypisch sind (z.B. der interviewten Frauen Kinder. Junge Frauen mit Behinde- Erziehungsurlaub), andere Gründe durch die Behinderung rung wünschen sich eine Mutterschaft, zweifeln aber oft dar- erzwungen werden (z.B. Reduzierung der Stundenzahl, Auf- an, ob sie dies mit ihrer Behinderung vereinbaren können. Sie geben des gelernten Berufs wegen körperlicher Überlastung, wünschen sich Unterstützung und Vorwissen, um sich zu Krankschreibungen, Frühberentungen, Kündigungen wegen einem Kind zu entscheiden. Der Wunsch, ein Kind zu bekom- Fehlzeiten, Arbeitslosigkeit, Umschulungen). Bei vielen Frau- men, ist häufig groß, z.T.stärker als die Angst vor Risiken. Kin- en, die entweder keine Berufsausbildung haben oder ihre der zu bekommen, ist für viele Frauen Teil der „weiblichen Berufstätigkeit beenden mussten, ist in den Interviews immer Normalbiographie“. Die Mutterrolle bietet einen wichtigen ein großes Bedauern spürbar. Die geringe Erwerbstätigkeits- Ankerpunkt ihres Selbstwertgefühls, weil Schwangerschaft quote ist darauf zurückzuführen, dass die Frauen entweder und Mutterschaft „trotz Behinderung“ als Zeichen von Nor- direkt aus Behinderungsgründen oder indirekt über struktu- malität gesellschaftliche Anerkennung bedeuten können. relle Arbeitsmarktprobleme schneller aus dem Erwerbsalltag „Du hast dir bewiesen, dass du ein vollwertiger Mensch herausfallen als nicht-behinderte Frauen. Arbeitslosigkeit bist. Du bist zweimal schwanger gewesen, hast zwei wird besonders von Frauen aus dem Osten in Zusammenhang gesunde Kinder zur Welt gebracht. Das genügt doch.“ mit der Wende und den Massenentlassungen nach 1989 the- Andere Frauen verzichten jedoch wegen der gesundheitli- matisiert. Bei der Arbeitssuche wird die Behinderung als gra- chen Risiken oder wegen der Angst vor Vererbbarkeit der vierendes Hindernis erlebt. „Überall, wo die vom Arbeits- Behinderung auf (weitere) eigene Kinder. Beim Austragen amt für mich angerufen haben und gesagt haben, wir und Aufziehen von Kindern sind u.a. die schwere Vereinbar-

12 keit von Familie und Berufstätigkeit und damit auch die finan- Wünsche an Staat und Gesellschaft zielle Lage der Frauen von Belang, wobei die Vereinbarung Die Wünsche an Staat und Gesellschaft umfassen ein brei- von Familie und Beruf für die Frauen zu DDR-Zeiten als weni- tes Spektrum von verbesserter finanzieller Absicherung,Ver- ger problematisch berichtet wurde.Weitere Problembereiche besserungen auf dem Arbeitsmarkt und im Arbeitsleben bis betreffen die Diskriminierungen, die behinderten Müttern ein zur Gesundheitsversorgung (inklusive Finanzierung von per- Recht auf Mutterschaft absprechen, in der häufig nicht roll- sönlicher Assistenz und Haushaltshilfen) und mehr Anlauf- stuhlgerechten Infrastruktur und der fehlenden Unterstüt- und Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung. Von zung der Frauen durch ihre Partner. „Als ich dann mit dem der Gesellschaft erwarten die Frauen eine Veränderung ihrer Kind aus dem Krankenhaus kam und nach einem Krip- Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderung, dass die penplatz fragte ... da hatte diese Sozialfürsorgestelle Behinderung im Kontakt zwischen Menschen mit und ohne für mein Kind schon ein Wochenheim ausgesucht, ... mit Einschränkungen ihre Bedeutung verliert und Betroffene als dem Kommentar,Sie kommen doch mit dem Kind sowie- vollwertige, „normale“ Menschen behandelt werden. „Ein- so nicht zurecht.“ fach völlig normal, das Wort Behinderung müsste über- haupt nicht fallen.“ Dazu gehört auch, dass die Behinde- Freunde und Bekannte rung nicht bewertet wird. Eine andere Forderung besteht Ein Freundes- und Bekanntenkreis ist für die befragten Frau- darin, behinderte Menschen in ihrer Andersartigkeit zu en wichtig zur emotionalen und instrumentellen Unterstüt- akzeptieren. „Ja. Es müsste eigentlich in den Köpfen der zung, als Garant für Mobilität und als Zugang zu neuen Erfah- Menschen anfangen. Das müsste Bestandteil der Erzie- rungen. Der Eintritt der Krankheit bzw. Behinderung führte hung werden. Dass ich nicht sage, der ist behindert, son- bei einigen dazu, dass sich Freunde oder Freundinnen ab- dern vielleicht auch sage, der ist anders ... und das habe wandten. Schwierig scheint es, neue Kontakte aufzubauen. ich zu akzeptieren.“ Ein Integrationsbedarf wird in allen Hier ist auch die Angst vor Ablehnung größer als bei den lang- Bereichen des öffentlichen Lebens gefordert. Als Problem jährigen Freundschaften. Das Einlassen auf freundschaftliche wird der fehlende Zusammenschluss von Betroffenen auf Beziehungen hängt u.a. von der Möglichkeit ab, körperliche kommunaler Ebene bzw. im näheren sozialen Umfeld emp- Einschränkungen mit Freizeitaktivitäten zu vereinbaren. funden. Befürchten die Frauen, Ansprüchen und Erwartungen nicht genügen und nicht „mitmachen“ zu können, ziehen sie sich zurück. Nur wenige Frauen schätzen sich als gesellig ein. DR. MONIKA Wichtigste Menschen sind hauptsächlich nahe Familienan- gehörige. Freundschaften zu anderen Menschen mit Behin- HÄUSSLER-SCZEPAN derung sind kein zentrales Thema in den Interviews. ERGEBNISSE DER STUDIE „LEBEN UND INTERESSEN VERTRETEN – Diskriminierungserfahrungen FRAUEN MIT BEHINDERUNG – LIVE“ Situationen von Diskriminierung und Stigmatisierung ge- Frauen mit Behinderung: Mütter und arm? hören zu wiederkehrenden Alltagserfahrungen, insbesondere für Frauen mit einer sichtbaren Behinderung.Viele Formen Das Thema meiner folgenden Ausführungen ist die Frage von Achtungs- und Rücksichtslosigkeit, Abwertungen, An- nach den konkreten privaten Lebensverhältnissen von Frau- starren, Über- und Unterforderungen und Benachteiligung en mit Behinderung in Deutschland. Das heißt: wie leben die werden genannt. „Wenn man in ein Lokal geht in Beglei- Frauen, wovon leben die Frauen und mit wem leben sie zu- tung z.B. mit einer Freundin. ... der Kellner kommt, und sammen: mit Männern, Frauen oder Kindern? dann fragt er an die sehende Begleitung gewandt, »und Die privaten Lebensverhältnisse von Frauen mit Behinderung was möchte sie?« Da muss man schon selber sagen, ja werden in bislang vorliegenden Studien nicht thematisiert. sie kann selber reden“ oder „Egal wo ich hinkomme, ich Ob behinderte Frauen einen Lebenspartner oder gar eine erzähl das niemanden, dass ich da eine Behinderung hab. Partnerin haben, wurde in keiner Untersuchung gefragt.Viel- Dann werde ich gleich irgendwie schief angeguckt und mehr galt die Verheiratungsquote als Indikator für das Beste- zwar so wie ungefähr so, die ist am Kopf operiert wor- hen einer Paargemeinschaft und bildete ein wichtiges Argu- den, die hat sie wahrscheinlich nicht mehr alle.“ Die Dis- ment für die Diskussion um die doppelte Diskriminierung von kriminierung erstreckt sich auf viele Bereiche, z.B. auf das Frauen mit Behinderung, die weniger häufig verheiratet sind Arbeitsleben (schlechtere Chancen auf dem Arbeitsmarkt und als Männer mit Behinderung und als nicht-behinderte Frau- mangelnde Integration im Betrieb), auf Mutterschaft (Ab- en. Angesichts der allgemeinen Entwicklung von Partner- sprechen des Rechts auf Mutterschaft) und auf die weibliche schaft und Familie in unserer modernen Welt, die durch eine Identität (Nichtwahrnehmen als geschlechtliche Wesen). Bar- Vielzahl von Lebensformen und -stilen gekennzeichnet ist, ist rieren, wie z.B. nicht behindertengerechte öffentliche Ein- die Frage nach dem Familienstand nicht ausreichend, wenn richtungen und Verkehrsmittel, werden als diskriminierend wir wissen wollen, wie die Frauen wirklich leben. Wir haben und ausschließend berichtet. daher nicht nur nach dem Familienstand gefragt, sondern auch: „Leben Sie in einer festen Partnerschaft – mit einem Mann/mit einer Frau?“

13 Familienstand und Partnerschaft Bezogen auf diese Altersgruppe ist demnach von einem Anteil von 77,3% Frauen auszugehen, die mit eigenen oder Drei Viertel (75,3%) der Frauen leben in einer festen Partner- sonstigen Kindern zusammen in einem Haushalt leben, was schaft, nur ein Viertel (24,7%) hat keinen festen Partner oder in unserer Untersuchung auf 71,8% der Frauen mit Behinde- Partnerin. Eine feste Partnerschaft mit einer Frau haben nur rung zutraf. Im Vergleich mit dieser Altersgruppe unterschei- 1,9% im Vergleich zu 73,4%, die einen Mann als Lebens- den sich die befragten Frauen mit Körper- und Sinnesbehin- partner haben. Bei einem Viertel (25,4%) der Frauen, die in derung nicht gravierend hinsichtlich des Zusammenlebens fester Partnerschaft leben, ist der Partner ebenfalls behindert. mit Kindern. Dies bedeutet, dass Frauen mit Körper- und Sin- Eine Partnerin mit Behinderung war in unserer Stichprobe nesbehinderung, die selbständig in Privathaushalten leben, nicht vertreten, was aufgrund der geringen Anzahl gleichge- ebenso häufig Mütter sind wie andere Frauen auch. schlechtlicher Partnerschaften statistisch nicht aussagekräf- tig ist. Mit wem leben Frauen mit Behinderung Insgesamt 68,7% der Frauen mit Behinderung leben mit dem sonst noch zusammen? Partner oder der Partnerin zusammen in einem Haushalt. Nur 17,9% der Frauen mit Behinderung leben ganz alleine in Erwartungsgemäß sind nicht alle Frauen, die in einer festen einer Wohnung. Die meisten (74,3%) leben entweder mit Part- Partnerschaft leben, verheiratet, und es haben sogar nicht ner/in und/oder Kind/ern zusammen. 6,3% leben mit den alle Frauen, die verheiratet sind, einen festen Partner oder Eltern in einem Haushalt. Damit sind die befragten körper- Partnerin. Zwar leben nahezu alle verheirateten Frauen in und sinnesbehinderten Frauen etwas weniger häufig allein- einer festen Partnerschaft, doch trifft dies auch für viele der stehend und leben häufiger mit einem Partner oder einer Part- unverheirateten Frauen zu. Die Verheiratungsquote kann nerin zusammen als Frauen allgemein in Deutschland. Dies daher nicht als angemessener Indikator für das Bestehen zeigt ein Vergleich mit den Daten des Mikrozensus von 1996. einer Partnerschaft gewertet werden. Die Ergebnisse zwingen zu neuem Nachdenken über die Frauen mit Behinderung sind Mütter Lebenslage und die damit verbundene Diskriminierung von Frauen mit Behinderung: Wenn diese weniger häufig allein- Dies ist ein wichtiges Ergebnis unserer Untersuchung. Eige- stehend sind als andere Frauen in Deutschland, könnte eine ne Kinder haben 70% der Frauen mit Behinderung. Davon Diskriminierung nur darin bestehen, dass sie es sich eventu- haben knapp zwei Drittel mehr als ein Kind. Die Frauen in den ell aufgrund ihrer besonderen Lebenssituation weniger leis- neuen Bundesländern sind häufiger Mütter als die Frauen in ten können, „Singles“ zu sein, weil sie mehr auf die Hilfe von den alten Bundesländern: Im Osten haben 78,5% der Frauen anderen angewiesen sind. Diskriminierend wäre in diesem mit Behinderung ein oder mehrere Kinder im Vergleich zu Fall die nicht gleichberechtigte Teilhabe am allgemeinen Indi- 68,7% im Westen. vidualisierungs- und Vereinzelungstrend moderner Ge- Hinsichtlich der Anzahl der Kinder lassen sich keine Unter- sellschaften. Und es stellt sich die Frage, ob eine gleichbe- schiede zwischen den alten und neuen Bundesländern aus- rechtigte Teilhabe in dieser Hinsicht wünschenswert wäre. machen. Insgesamt haben 43,3% der Mütter zwei Kinder, 36,5% haben ein Kind, 13,9% drei Kinder, 4,3% haben vier Wie ist die finanzielle Situation Kinder und 2,2% haben fünf und mehr Kinder. von Frauen mit Behinderung? Dies scheint jedoch in der Öffentlichkeit eher nicht so wahr- Das allgemeine monatliche Nettoeinkommen des Haushalts, genommen zu werden. Mehr als zwei Drittel (73,1%) der in dem die Frauen leben, beträgt nach Abzug der Steuern und befragten Frauen sind der Ansicht, dass in der Öffentlichkeit Beiträge zur Sozialversicherung im Westen durchschnittlich negative Vorurteile gegenüber der Mutterschaft behinderter DM 2.240,– und im Osten DM 1.852,–. Damit verfügen die Frauen existieren. Frauen, die eigene Kinder haben, sind Haushalte im Schnitt über weniger als halb so viel Geld wie etwas häufiger dieser Ansicht als die übrigen Frauen. Ost- der durchschnittliche Haushalt mit Kindern unter 27 Jahren West-Unterschiede gibt es in dieser Hinsicht nicht. in Deutschland (berechnet für 1993). Das persönliche Nettoeinkommen der Frauen mit Behinde- Wie sind diese Ergebnisse einzuordnen? rung liegt in den alten Bundesländern bei durchschnittlich Sind Frauen mit Behinderung häufiger Mütter als andere DM 1.785,–, während Frauen in den neuen Ländern nur über Frauen oder haben sie seltener Kinder als diese? DM 1.570,– verfügen. Ein direkter Vergleich dieser Ergebnisse mit der amtlichen Monatliche zusätzliche Kosten zwischen DM 100,– und DM Statistik in Deutschland ist nicht möglich, da diese (Mikro- 3.000,–, die durch die Behinderung bedingt sind, fallen bei zensus) nur die im Haushalt lebenden Kinder bis 18 Jahre der Hälfte der Frauen an. Diese Kosten müssen zu 87% aus- erfasst. Ob dies eigene,Adoptiv-, Pflege- oder Stiefkinder sind, schließlich privat finanziert werden. Nur 3% der Frauen erhal- geht aus den Angaben nicht hervor. Zusätzlich wird in Alters- ten sie erstattet. Es lässt sich festhalten: Behinderungen sind gruppen und Lebensformen differenziert,d.h. es gibt nur Aus- teuer und Frauen mit Behinderung verfügen über sehr viel sagen wie zum Beispiel, dass im Jahr 1996 68% der Frauen weniger Geld als der Durchschnitt der Bevölkerung. zwischen 35 und 44 Jahren in Deutschland mit einem Partner Auch in der qualitativen Erhebung sind die meisten Frauen und Kind/ern zusammen in einem Haushalt lebten und dass nicht erwerbstätig, sondern EU- oder BU-Rentnerinnen oder 9,3% der Frauen dieser Altersgruppe alleinerziehend sind. von Sozialhilfe abhängig. Die finanzielle Situation der Frau-

14 en ist insgesamt als schlecht einzustufen, viele Frauen leben konträr gegenüber.Von ihr wird erwartet, dass sie in der Lage in Armut. Nur wenige Frauen verfügen über ausreichend ist, die Alleinversorgung der Kinder zu übernehmen, den Geld, um sich „etwas zu leisten“. Auch bei den erwerbstäti- Haushalt zu schaffen und das alles mit einem Job in Einklang gen Frauen reicht der eigene Verdienst oft nicht aus, viele zu bringen. Mit diesen Bildern im Kopf können sich nicht- Frauen verweisen auf das Einkommen des Ehemanns. Die behinderte Menschen nicht vorstellen, dass behinderte Frau- geäußerte Zufriedenheit der Frauen mit ihrer schlechten en in der Lage sind, die Verantwortung für ein Kind zu über- finanziellen Situation resultiert aus großer Bescheidenheit, nehmen. Im Gegenteil – viele Frauen mit Behinderung Anspruchslosigkeit, Sparsamkeit und der Orientierung, mit machen die Erfahrung, dass von ihnen regelrecht erwartet wenig auszukommen. Gerade auch Frauen aus dem Osten wird, keine Kinder zu bekommen. Ihnen wird im Falle einer Deutschlands befinden im Vergleich ihrer Möglichkeiten vor Schwangerschaft von Verwandten, Freunden und Ärzten und nach der Wende oftmals, dass es ihnen heute trotz geraten, eine Abtreibung oder Sterilisation durchführen zu schlechter Finanzen besser gehe. lassen. Entscheiden sie sich dennoch für ein Kind, haben sie oft gegen sehr hartnäckige (Vor)Urteile gegenüber ihrer Frauen mit Behinderung sind demnach nicht nur Mütter und „Eignung“ als Mutter anzukämpfen. Vorstellungen wie: überwiegend arm, sondern auch ungemein bescheiden und behindert ist gleich krank; wer behindert ist, ist selbst abhän- anspruchslos. Doch um die Armut zu bekämpfen, bedarf es gig von der Hilfe anderer, und hat deshalb kein Recht, Kinder weniger Bescheidenheit und mehr Öffentlichkeit: Dazu wol- in die Welt zu setzen und ggf. den Staat zusätzlich zu bela- len wir mit dieser Tagung beitragen! sten; behinderte Frauen bekommen immer behinderte Kinder; Frauen mit Behinderung können ihren Kindern keine guten Mütter sein; die Kinder sollen nur als billige Hilfskräfte aus- GISELA HERMES genutzt werden, gehören zu den gängigen Vorurteilen. Gisela Hermes, geb. 1958 In den letzten Jahren hat die Zahl behinderter Mütter trotz ist Diplompädagogin und gesellschaftlicher Vorurteile und Barrieren zugenommen. Diplom-Supervisorin. Sie Doch ihre Situation ist nicht rosig. Durch die großen Rollen- lebt mit ihrer zehnjährigen erwartungen, die auf der einen Seite gegenüber behinderten Tochter in Kassel und arbei- Menschen und auf der anderen Seite gegenüber Müttern tet dort im Bildungs- und bestehen, entsteht für viele Mütter mit Behinderung ein Forschungsinstitut zum unglaublich großer Druck. Sie müssen nach außen hin stän- selbstbestimmten Leben dig beweisen, dass die bestehenden Vorurteile gegenüber Behinderter als Leiterin des ihren Mutter(un)fähigkeiten nicht stimmen. Nur allzu oft Bundesmodellprojektes haben behinderte Mütter Angst, in irgendeiner Form negativ „Behinderte Frauen in Ost aufzufallen. Sie verzichten lieber auf nötige Unterstützung, und West“. Sie ist als Be- damit niemand ungebeten in ihre Erziehung eingreift und for- troffene seit über zwanzig dern selten offensiv, dass auf ihre Bedürfnisse Rücksicht ge- Jahren aktives Mitglied der Selbstbestimmt Leben Bewe- nommen wird. Statt dessen bemühen sich Mütter mit Behin- gung Behinderter und engagiert sich vor allem im Bereich derung, möglichst unauffällig zu sein und dem Bild der idea- Frauen mit Behinderung. len Mutter (das auch schon für nicht-behinderte Mütter eine Sie veröffentlichte in diesem Zusammenhang zahlreiche Überforderung darstellt) möglichst nahe zu kommen. Mütter Artikel und gab vier Bücher mit verschiedenen Schwerpunk- mit Behinderung sind fast unsichtbar. Die Kehrseite dieses ten über die Situation behinderter Frauen heraus. Verhaltens ist, dass sich nichts verändert. Nur wenn behinderte Mütter selbstbewusst auf ihre Lebensbedingungen auf- BEHINDERTE MÜTTER IN DEUTSCHLAND merksam machen und aufzeigen, wo und wann sie Unter- stützung brauchen und welche Barrieren sie in ihrem Alltag Mutterschaft behinderter Frauen – mit Kindern behindern, können sie dazu beitragen, so wahr- ein Bruch mit der gesellschaftlichen genommen zu werden, wie sie sind: als Mütter mit speziel- Rollenzuschreibung len Lebensbedingungen. Und Barrieren gibt es viele: Noch immer existieren in unserer Gesellschaft sehr klare, Weil bei behinderten Frauen nicht mit einer Mutterschaft ge- festgefahrene Vorstellungen von behinderten Menschen und rechnet wird, sind alle Bereiche, die mit dem Kinder gebären auf der anderen Seite strenge Erwartungen an Eltern, vor al- und auch der Erziehung/Freizeitgestaltung mit Kindern zu lem an Mütter. Diese Vorstellungen sind so gegensätzlich, tun haben, nicht auf deren Bedürfnisse eingerichtet. Es gibt dass sie sich gegenseitig ausschließen. kaum Praxen von Frauenärzten und -ärztinnen, die für Roll- Behinderte Menschen werden als abhängig, unselbständig, stuhlfahrerinnen zugänglich sind, gynäkologische Abteilun- als nicht entscheidungs- und leistungsfähig gesehen. Sie wer- gen in Krankenhäusern sind nicht für behinderte Mütter ein- den in der Regel nicht gefragt, wie sie leben wollen – ihnen gerichtet. Krabbelgruppen, Kindergärten, Schulen und Träger werden Lebensbedingungen „verordnet“. Die Vorstellung, von Kontakt- und Freizeitangeboten sind für körper- und sin- dass behinderte Frauen Sexualität leben und attraktive Part- nesbehinderte und für gehörlose Eltern meist „unzugäng- nerinnen sein könnten, erscheint der nicht-behinderten Um- lich“ und somit ist die Isolation groß. Nicht nur die behin- welt geradezu absurd. Dem Bild der unselbständigen, unat- derten Menschen selbst, sondern auch ihre Familien werden traktiven Behinderten steht das Bild der heutigen Mutter ausgegrenzt.

15 Schwangerschaft und Geburt Kosten, die mit Elternschaft und Familie zusammenhängen. Behinderte Mütter ohne Anstellung erhalten nicht dieselben In der Studie „Gehörlose Frauen 95“ wird festgestellt, dass Hilfen wie erwerbstätige behinderte Menschen, um der Fami- die Situation für diese Gruppe von Müttern während Schwan- lienarbeit nachgehen zu können. Die Gesetzgebung zugun- gerschaft und Geburt häufig sehr frustrierend, beängstigend sten behinderter Menschen orientiert sich an einer typisch und auch entwürdigend ist. Fast 40% der befragten gehörlo- männlichen Erwerbsbiographie. So sind bestimmte Nach- sen Mütter wurden nicht über ihre Schwangerschaft aufge- teilsausgleiche wie Hilfen zur PKW-Beschaffung oder Woh- klärt. Noch krasser ist die Situation während der Geburt. nungsanpassung von Erwerbstätigkeit abhängig. Viele Müt- 49,3% der gehörlosen Frauen können die Ärzte während des ter mit Behinderung können jedoch wegen der Familien- Geburtsvorganges nur etwas und 8,6% gar nicht verstehen! pflichten nicht auch noch erwerbstätig sein. Wenn sie neben In den meisten Fällen (70,6%) haben die Frauen sich in fro- ihrer Familienarbeit berufstätig sein können und wollen, ist her Erwartung auf die Geburt vorbereitet und wurden wäh- die Chance, einen Job zu finden, extrem gering. Also stehen rend des Geburtsvorganges schwer von den Ärzten ent- ihnen keine staatlichen Hilfen zu. täuscht. Die Ärzte nehmen wenig Rücksicht auf das schwierige Kommunikationsverhältnis mit gehörlosen Frauen. Die Fehlende Hilfsmittel Schwierigkeiten für körperbehinderte Frauen liegen auf einer und Assistenz anderen Ebene. Sie haben keine freie Arzt- und Klinikwahl, zur Versorgung ihrer Kinder. weil Stufen, fehlende Aufzüge und zu schmale Türen ihnen oft den Zugang versperren. Häufig stoßen schwangere Frauen In den ersten Wochen / Monaten nach der Geburt ihres Kin- mit Behinderung auf Ärzte und Ärztinnen, die ihnen gegenü- des braucht eine behinderte Mutter oft sehr viel Assistenz. ber, genauso wie andere nicht-behinderte Menschen, große Diese ist jedoch nicht vorgesehen. Die Tagespflege bietet zwar Vorurteile haben und deshalb ablehnend reagieren. Medizi- eine mögliche Unterstützung bei der Erziehung der Kinder, nern und Medizinerinnen fehlt das Wissen darüber, wie sich diese wird jedoch nicht immer gewährt und ist vom Alter der eine Behinderung auf Schwangerschaft und Geburt auswirkt. Kinder sowie von den Einkommensverhältnissen der Familie Deshalb entbinden überdurchschnittlich viele behinderte abhängig. Vor allem fehlen jedoch auch Hilfsmittel, die den Frauen per Kaiserschnitt. Alltag mit Baby und Kleinkind erleichtern. Der Alltag Verbesserungsmöglichkeiten Im Alltag stoßen behinderte Mütter auf sehr unterschiedliche Professionelle Menschen aus dem Gesundheitswesen, vor Schwierigkeiten, die ihnen das Leben erschweren. Man kann allem Gynäkologen und Gynäkologinnen, Hebammen, Kran- die schwerwiegendsten Einschränkungen, die fast alle behin- kenschwestern etc. sollten sich schon während ihrer Ausbil- derten Mütter mehr oder weniger betreffen, in drei Bereiche dung damit auseinandersetzen, dass auch behinderte Frauen einteilen: Kinder bekommen. Da es zu diesem Thema leider nur verein- zelte Informationen gibt, sollte es eine oder mehrere Stellen Bauliche Barrieren und eingeschränkte geben, die alle verfügbaren Informationen über die Auswir- Mobilität, um am gesellschaftlichen Leben kungen einer Schwangerschaft bei verschiedenen Behinde- teilhaben zu können. rungen, über Möglichkeiten und Hilfen während Schwanger- Zugänglichkeit bedeutet nicht nur, einen Ort erreichen zu schaft und Geburt sammeln und diese an betroffene Frauen können, sondern auch soziale Wahlmöglichkeiten zu haben und an Professionelle weitergeben. Zur Versorgung von und eigene Entscheidungen treffen zu können. Durch man- Babys und Kleinkindern fehlen geeignete Hilfsmittel. In ei- gelnde Mobilität werden nicht nur die Mütter mit Behinde- nem Forschungsprojekt (wie in den USA und Schweden) soll- rung ausgegrenzt. Auch die restlichen Familienmitglieder ten technische Experten und Expertinnen gemeinsam mit sind davon in irgendeiner Art und Weise betroffen. Oft wer- behinderten Menschen einfache Hilfsmittel entwickeln, die den auch sie von Aktivitäten ausgeschlossen. Die Familie für möglichst viele verschiedene Eltern mit unterschiedlichen beschließt entweder, gar nicht an unzugänglichen Freizeit- Behinderungen nutzbar und bezahlbar sind. aktivitäten teilzunehmen, oder die Kinder und Partner kön- nen diese nicht mit dem behinderten Familienmitglied ge- Forderungen meinsam erleben. • die Einkommensgrenze bei der Festlegung der Höhe des Erziehungsgeldes ab dem siebten Lebensmonat des Kindes Arbeit zu finden für Mütter mit Behinderung höher zu setzen, um dem spe- und dementsprechend gute finanzielle zifischen Mehrbedarf für die Versorgung und Pflege der Einnahmen zu haben. Kinder Rechnung zu tragen; Eine der größten Barrieren für behinderte Mütter sind die • die generelle Möglichkeit der Finanzierung oder Bezu- hohen Kosten und fehlendes Geld, um die notwendigen Be- schussung einer Assistentin für Kinder und Haushalt; dürfnisse wie angepasste Wohnung, persönliche Assistenz, Kinderbetreuung und adaptierte Hilfsmittel zu erhalten. Da • die generelle Finanzierung eines Führerscheins und eines es kaum angemessene Hilfsmittelangebote gibt, können nur PKW bei einer Mobilitätsbehinderung; eigene Lösungen entwickelt werden, die in der Regel selber bezahlt werden müssen. Durch eine Behinderung steigen die

16 • die generelle Finanzierung des Umbaus technischer Hilfen teilgenommen, die alle Teil eines wichtigen Entwicklungs- auf Rezept; prozesses gewesen sind, der noch heute weitergeht. Bei diesem Prozess können sich sowohl Frauen als auch Männer • die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Müttern mit ermutigt und gestärkt fühlen und sie können nach Hause Behinderung bei der baulichen Gestaltung von Kindergär- gehen und den Kampf im Privatleben und in den Organisa- ten und Schulen (barrierefreier Zugang); tionen, bei denen sie aktiv sind, weiterführen. Das dynami- • die Berücksichtigung von Müttern mit Behinderung bei den sche bei dieser Art von Kampf ist die Entwicklung. In der eng- Maßnahmen zur Förderung des beruflichen Wiederein- lischen Sprache gibt es ein gutes Wort dafür: „EMPOWER- stiegs für Frauen nach der Erziehung (Kinderpause); MENT“ (Befähigung). Ich verwende dieses Wort gerne, da es hilft, die Entfesselung von Kräften in jedem Menschen zu ver- • Beratungsangebote für behinderte Mütter nach dem Kon- stehen, und es den Anfang des Einsetzens der Kräfte und zept des „peer counseling“ (Betroffene beraten Betroffene); Fähigkeiten beschreibt. Es betrifft einen Lernprozess und das • Mütter mit Behinderung sollten außerdem darin unter- Verstehen des Selbstwertes und der Menschenrechte. stützt werden, Selbsthilfegruppen zu gründen, um sich aus- Im Forum „Frauen und Behinderung“ in Schweden werden zutauschen, um ihre Isolation zu durchbrechen und ihre wir noch diesen Monat die Satzung ändern, um das Wort Situation zu verbessern. „EMPOWERMENT“ in einer spezifischen Weise einzubeziehen. Im Absatz über das „Ziel“ werden wir folgendes ein- fügen: „…um die inneren Kräfte der behinderten Frauen zu ANNELIE JONEKEN befähigen, sich gegen Diskriminierung, Angriffe und Gewalt zu verteidigen“. Anneli Joneken, geb. 1945 in Finnland, M.A. in Politik- Wir möchten uns bei der deutschen Regierung für die Veran- wissenschaft an der Univer- staltung dieses Symposiums in Freiburg bedanken. Es gibt sität Helsinki. Sie ist aktiv uns allen Gelegenheit, mit anderen Menschen zusammenzu- im Bereich Empowerment treffen, die sich für die Angelegenheiten der behinderten bei Behinderten- und Frau- Frauen interessieren, und fordert uns erneut heraus, unsere enbewegungen in Schwe- verschiedenen Befähigungsprozesse fortzuführen. den. Zur Zeit ist sie als Pro- Die verschiedenen Bewegungen der behinderten Frauen sind grammbeauftragte für Ost- in unseren Gesellschaften weder sehr bekannt, noch sichtbar und Mitteleuropa bei der und lautstark. Während dieses Symposiums werden wir si- schwedischen Organisation cherlich auch über die Standardregeln der Vereinten Natio- für die Internationale Behin- nen zur Erreichung der Chancengleichheit für behinderte dertenhilfsorganisation Menschen sprechen. Diese sind sehr wichtige Menschen- (SHIA) tätig. Sie arbeitete 25 Jahre beim Sekretariat des rechtswerkzeuge für alle behinderten Menschen. In gleicher Nordischen Rates im Bereich Forschung, Information, Weise sind sie es auch für Frauen und Mädchen.The CEDAW- Dokumentation des Nordischen Parlaments. Sie ist Mitglied Vereinbarung ist ein wichtiges Dokument wie auch die Ver- des Frauenkomitees des Europäischen BehindertenForums einbarung über Kinderrechte. Aber um diese Werkzeuge wir- (EDF), Vorsitzende des Forums behinderter Frauen in kungsvoll einzusetzen, ist es besser, zusammen mit anderen Schweden, Mitglied des Vorstands und ehemalige Vorsit- Menschen zu arbeiten, die die gleichen Interessen haben: zende der Schwedischen Nierenpatienten Organisation, Menschen in Behindertenorganisationen, in Frauenorgani- Mitglied des Rheumaverbandes, Gründungsmitglied des sationen, in Gruppen und Ausschüssen auf der lokalen, Lupus Verbandes, Mitglied des Europäischen Regionalen nationalen und internationalen Ebene. All dieser Werkzeuge Frauenkomitees für behinderte Menschen International werden benötigt, um behinderten Frauen die Fähigkeiten zu (DPI) und ehemalige Vorsitzende des Globalen Frauen- geben, auf eigenen Füßen zu stehen. komitees der DPI. Um mit anderen Menschen zusammenarbeiten zu können, EMPOWERMENT muss man mit dem eigenen, individuellen Befähigungspro- zess angefangen haben. Man muss einiges wagen. Man darf Sehr geehrte Damen und Herren, keine Angst haben. Man muss seinen eigenen Wert und sei- zuerst darf ich mich kurz vorstellen. Ich lebe in Schweden und ne Bedeutung verstehen. komme ursprünglich aus Finnland. Innerhalb einer Behindertenorganisation, sowohl in Europa Ich bin in mehreren Behindertenorganisationen in Schweden, als auch in anderen Teilen der Welt, ist es aber sehr schwie- sowohl auf der lokalen als auch auf der nationalen und der rig, sich nur auf die Angelegenheiten von Frauen und Mäd- europäischen und internationalen Ebene aktiv. Ich habe eine chen zu konzentrieren. Aber genauso schwierig ist es, sich chronische Rheumakrankheit, die man als systemische Lupus innerhalb einer Frauenorganisation auf die spezifischen Be- erythematodes bezeichnet, die mich in vielen Aspekten zu ei- lange von behinderten Frauen zu konzentrieren. Eine Arbeits- nem behinderten Menschen macht. methode bei diesem Entwicklungsprozess ist die Gründung von Gruppen und Ausschüssen von behinderten Frauen inner- Während der letzten 20 Jahren habe ich an vielen Sitzungen halb dieser verschiedenen Behindertenorganisationen. und Versammlungen von behinderten Frauen und Männern

17 Eine andere Möglichkeit ist, Gruppen und lose Netzwerke Frau kann diese auch verwenden, um ihr privates Leben zu über die Grenzen dieser Organisation hinaus zu bilden.Auch verbessern. Ich glaube, dass wir die Möglichkeiten zum Aus- werden spezifische unabhängige Organisationen in mehre- tausch von Ideen weiter entwickeln und von guten Beispie- ren Ländern von behinderten Frauen sowohl für einzelne len und Vorgehensweisen lernen sollten. Europa ist unser Menschen als auch für Behindertenorganisationen als Mit- nächster geographischer Bereich, wo wir diesen Austausch glieder gegründet. Eins der Ziele dieser Strukturen ist die ver- und Lernprozess durchführen können. Wir brauchen europä- besserte Formulierung unserer Anliegen durch unsere ge- ische Anleitungen in verschiedenen Bereichen, Netzwerk- meinsamen Gespräche und Handlungen, um diese dann an- verzeichnisse, Internet-Websites für Dokumente etc. Wir deren Foren zur weiteren Diskussion vorzulegen, damit können auch Kontakte zu Frauengruppen in Nachbarländern Leitlinien und Regeln möglicherweise geändert werden kön- entwickeln und für Interessierte Foren im Internet zu verschie- nen. Es gibt immer Probleme, die wir lösen möchten, und denen Themenbereichen aufbauen. Wir müssen auch Spra- gemeinsam können wir diese Problem formulieren und ver- chen lernen, um besser kommunizieren zu können. suchen, unseren Einfluss geltend zu machen. Bei diesen ver- Innerhalb der Europäischen Union gibt es heute eine unab- schiedenen Gruppen und Ausschüssen können die Teilnehmer hängige Organisation, das Europäische BehindertenForum, ihr Selbstbewusstsein entwickeln und einander helfen, ihre das sich aus national kooperierenden Behindertenorgani- eigenen Fähigkeiten zu entwickeln. Es ist dieser Wachstums- sationen aus den 15 Mitgliedsländern der EU und aus ver- prozess, der einen der Schlüsselfaktoren der Entwicklungs- schiedenen auf der europäischen Ebene kooperierenden dynamik darstellt. Behindertenorganisationen zusammensetzt. Dieses Forum Wir müssen auch ein gesteigertes Bewusstsein hinsichtlich vertritt 37 Millionen behinderte Bürgerinnen und Bürger in- des geschlechtsspezifisichen Denkens entwickeln und die nerhalb der EU-Länder. Innerhalb dieses Forums gibt es eine zentralen Bereiche und Themen für behinderte Frauen bei den Arbeitsgruppe behinderter Frauen, die 1996 mit einer wich- verschiedenen Behindertengruppen identifizieren. Wir brau- tigen Arbeit angefangen hat: das Manifest der behinderten chen mehr Forschung, um die wahren Fakten und Zahlen der Frauen. Es wurde in alle EU-Sprachen und auch ins Russische Situation zu zeigen. Wir brauchen mehr Forschung in der Art und die estnische Sprache und vielleicht auch in andere Spra- der wichtigen Arbeit des Sozialwissenschaftlichen Frauen- chen übersetzt. Jeder kann dieses Dokument studieren und ForschungsInstituts der Kontakstelle für praxisorientierte For- es verwenden, um das Leben behinderter Frauen in seinem schung. Frauengruppen, sowohl bei den Behindertenorga- Land oder seiner Gemeinde zu verbessern. nisationen, die eine spezifische Behinderung vertreten, als Es gibt Empfehlungen und Forderung in diesem Manifest, die auch über diese organisatorischen Grenzen hinweg, müssen verschiedene Lebensbereiche betreffen. Unter den 18 Kapi- mehr Bewusstsein und mehr Forschung fordern. Die Arbeit teln gibt es z.B.: zwischen Behinderten, die verschiedene Behinderungen haben, ist oft sehr erfolgreich, da man etwas über die Lebens- • Menschenrechte, Ethik situation von anderen lernt, die eine andere Behinderung als • Ausbildung man selbst haben. Dies führt zu einem neuen Verstehen und neuem Wissen. • Erwerbstätigkeit, Berufsausbildung Mehrere von uns haben an dem Entstehen der Frauenkonfe- • Ehe, Beziehungen, Elternschaft, Familienleben renz der Vereinten Nationen in Peking 1995 teilgenommen, • Gewalt, sexueller Missbrauch, Sicherheit und wir sind alle an der Fortsetzung beteiligt. Dieser Befähi- gungsprozess hat uns ein neues Bewusstsein gegeben. Wir • Befähigung, Ausbildung von Führungskräften, Teilnahme haben gelernt, dass wir unsere Netzwerke weiter verbessern an Entscheidungsprozessen müssen, um stärker und besser zu werden. Aber das Doku- • Behinderte Frauen aus verschiedenen Kulturen ment, das bei der Pekinger Konferenz entstand, war in vielen Hinsichten für behinderte Frauen ein Erfolg. Viele Textteile • Massenmedien, Kommunikation und Information konzentrieren sich auf die Belange von behinderten Frauen • unabhängig leben, persönliche Assistentin, technische und Mädchen in einer integrierten Umgebung und sind in den Hilfsmittel und Unterstützung, Beratung verschiedenen Prioritätsbereichen der Handlungsplattform zu finden. Die zwölf Bereiche dieser Plattform sind: Diese Kapitel zeigen eine lange Liste auf und in vieler Hin- sicht entspricht sie sowohl den Standardregeln der Vereinten Armut, Ausbildung, Gesundheit, Gewalt, bewaffneter Nationen und der Pekinger Plattform hinsichtlich der Frau- Konflikt, Wirtschaft, das Treffen von Entscheidungen, enrechte als auch einem Dokument, das 1990 in Wien erar- institutionelle Mechanismen, Menschenrechte, Medien, beitet wurde. Umwelt und das Mädchen als Kind. Fast alle dieser Kapitel enthalten Versprechen, wichtige Schritte auch hinsichtlich Die Arbeitsgruppe dieses Forums besteht aus Frauen aus behinderter Frauen und Mädchen zu unternehmen. mehreren europäischen Ländern und vielen Behinderten- organisationen. Von der Arbeitsgruppe hoffen wir, dass der Es ist aber die Verbesserung unseres Alltagslebens, die unse- Inhalt zu einem nutzbaren Befähigungswerkzeug für viele re Priorität darstellt – und die Dokumente der Vereinten Na- behinderte Frauen wird und wir brauchen Ihre Meinungen, tionen scheinen so weit weg zu sein. Ich glaube, dass wir kon- um ihn ständig zu verbessern. krete Werkzeuge brauchen, die wir bei diesen Organisationen und Behindertengruppen verwenden können. Die einzelne

18 Die Erarbeitung dieses Textes, der sich mit der Befähigung Ich habe ein Mitteilungsblatt mitgebracht, das Informationen von Frauen auseinandersetzt, hat schon vor acht Jahren, im über die skandinavischen Gruppen und Organisationen der August 1990, begonnen, als die Vereinten Nationen in Wien behinderten Frauen enthält. In den fünf skandinavischen Län- ein internationales Fachseminar über behinderte Frauen ver- dern kooperieren wir, mehr oder weniger regelmäßig, seit anstalteten. Auch Frauen aus Europa haben daran teilge- 1988. In Dänemark und Schweden sind spezifische Behin- nommen. Dies war fünf Jahre nach der Konferenz der Ver- dertenfrauenorganisationen gegründet worden. In anderen einten Nationen in Nairobi und fünf Jahre vor der Veran- Ländern gibt es Gruppen innerhalb existierender Organisa- staltung in Peking. Bei diesem Seminar wurde eine lange tionen. Viele unserer Organisationen beteiligen sich an Pro- Liste von Vorschlägen erarbeitet, die nach Meinung der Teil- jekten der Europäischen Union. Frauengruppen in den skan- nehmer die wichtigsten Anliegen der behinderten Frauen dinavischen Ländern haben ein Netzwerk mit den baltischen darstellten. Die Vorschläge konzentrierten sich auf Men- Ländern gegründet und haben einige gemeinsame Veran- schenrechte und die Gemeinsamkeiten der verschiedenen staltungen gehabt und entwickeln jetzt neue Projekte. Ich Behinderungen. Sie gaben sich sehr viel Mühe, sich auf die arbeite bei der SHIA, einer Organisation, die neunzehn Anliegen von Frauen zu konzentrieren. Ich habe oft gedacht, schwedische Behindertenorganisationen als Mitglieder hat, dass das Wiener Seminar eine Form des Anfangs eines be- die gemeinsame Projekte entwickeln. Behinderte Frauen in schleunigten Befähigungsprozesses der neunziger Jahre der Entwicklungsländern sind eine wichtige Zielgruppe für SHIA behinderten Frauen darstellte. Mit Wien begannen wir, unse- Projekte und seit dem letzten Jahr auch für Projekte in Ost- re Anliegen laut und deutlich vorzutragen. Das Tabuisieren europa und Mitteleuropa. von einigen Themen wurde von uns nicht mehr akzeptiert. Ein wichtiger Teil des Befähigungsprozesses ist, etwas zu Die Themen Gewalt wie auch Sexualität und Elternschaft wagen und Schritte zu unternehmen, um die Integration in wurden diskutiert. Erwerbstätigkeit, Ausbildung und die einem neuen Zusammenhang zu erreichen. Es ist wichtig, dass Möglichkeit den eigenen Lebensunterhalt zu verdienen, wa- viele von uns als behinderte Frauen bei anderen Organisa- ren schon zentrale Themen in Wien. Wir haben uns gegen- tionen und Bewegungen und in der Gesellschaft im allge- seitig ermutigt, bei unseren eigenen Gruppen, unter behin- meinen aktiv sind. Wenn wir innerhalb des Pekinger Prozes- derten Frauen und bei allgemeinen Foren zu denken und zu ses nicht eng mit anderen Frauenorganisationen kooperiert handeln und das Bewusstsein zu steigern. hätten, hätten wir den Text der Plattform der Pekinger Konfe- Die internationale Entwicklung bei diesen Themen existiert renz nicht erfolgreich verabschieden können. Aber es ist nicht nicht ohne die nationalen Bewegungen der behinderten einfach, die Barrieren zu überwinden. Es ist eine Frage der Frauen, und die Entwicklung auf der nationalen Ebene hängt physischen Barrieren, der Kommunikationsbarrieren und der von unseren Handlungen und von unseren Überlegungen Einstellungen. Als Hilfsmittel haben wir die Standardregeln und den Organisationen und Strukturen ab, an deren Ent- der Vereinten Nationen und die Unterstützung der Behinder- wicklung wir teilhaben. Dies ist gar nicht einfach, da wir ver- tenbewegung. schiedene Behinderungen haben und wir viele Hindernisse Ein wichtiger Aspekt der eigenen Integration in die Haupt- in unserem Alltagsleben überwinden müssen, um leben zu strömung der Bewegung ist das Verstehen der Hauptanliegen können, eine Ausbildung zu bekommen, den Lebensunter- der Bewegung und wie wir unsere Anliegen vortragen kön- halt zu verdienen und die Hilfe und die medizinische Ver- nen, damit sie eventuell ein Teil ihrer Tagesordnung werden sorgung zu bekommen, die wir brauchen. Bei diesem Prozess können. Wenn wir innerhalb der Behindertenfrauengruppen der Lösung von Alltagsproblemen brauchen wir Ermutigung unsere Hausaufgaben gemacht haben, dann können wir von unseren Schwestern und Brüdern und wir brauchen Bei- unsere Anliegen klar und präzise erklären und diese Haupt- spiele, wie andere ähnliche Probleme gelöst haben. Und wir strömung der Bewegung wird unser Anliegen übernehmen. müssen selbst Beispiele geben. Ein anderer Aspekt ist die zeitliche Abstimmung. Bei der Ent- Die Organisationen der blinden Menschen existieren und wicklung der Strategie für unsere Frauengruppen müssen wir sind seit langem aktiv. Es gibt eine aktive Frauenbewegung herausfinden, wann die verschiedenen Entscheidungsträger innerhalb der Organisationen, die der Welt-Blindenunion ihre Sitzungen abhalten und wie die Tagesordnung aussieht. und der Europäischen Blindenunion angehören. Eine Frau- enkonferenz fand im ehemaligen Jugoslawien 1975 statt. Wir müssen zu wirkungsvollen Vertreterinnen für die Inter- Auch taube Frauen haben Konferenzen auf der regionalen essen der behinderten Frauen und Mädchen werden und viel- Ebene in Europa veranstaltet. FIMITIC ist eine weitere leicht die verschiedenen Netzwerke nutzen, um das gleiche europäische Organisation, die ein Frauenprogramm hat, wo Anliegen zu unterstützen und zu stärken. Auch brauchen wir Behindertenorganisationen (körperlich) aus vielen Ländern Partner und Verbündete, die unsere Arbeit unterstützen, uns zusammenarbeiten. Behinderte Menschen International zuhören und unseren Bemühungen zum Erfolg verhelfen. (DPI) ist eine globale Organisation, die 1985 einen Frauen- Auch sind Forscherinnen und Forscher, Menschen in der ausschuss und 1993 einen regionalen europäischen Frauen- Regierung und bei anderen Organisationen als Verbündete ausschuss gründete. Alle Ausschüsse haben viel erreicht, von zentraler Bedeutung. aber sie haben immer noch einen weiten Weg vor sich, um Diese ganze Arbeit können wir auf der lokalen Ebene in der effizienter zu werden und die Netzwerke in Europa zu ver- Gemeinde, wo wir leben, machen und mit anderen auf der bessern. regionalen, nationalen, europäischen und globalen Ebene zusammenarbeiten.

19 Wir müssen alle zu Aktivisten und Aktivistinnen für das und als Mensch mit Behinderung sich in der geringen politi- Empowerment werden, mit einem starken Netzwerk in Euro- schen Partizipation von Frauen mit Behinderung auswirkt pa für behinderte Frauen und Mädchen. Schluss mit der Be- und ob in gemeinsamen Netzwerken ein Gegengewicht scheidenheit, wie man früher gesagt hat. Nutzen wir dieses geschaffen werden kann. Freiburger Symposium, um die Netzwerke der behinderten Bei der Beantwortung der Frage „Wenn Sie die Begriffe Frauen zu stärken und viele Partner und Verbündete für unse- »Frauen mit Behinderung – Gesellschaft – Deutschland« re Arbeit zu gewinnen. hören, was fällt Ihnen dazu ein?“ herrschte bei den Exper- Wünschen wir uns viel Erfolg bei der Arbeit. tinnen und Experten weitgehend Konsens: Die Bewertung der Lebensbedingungen für Frauen mit Behinderung in unserem Land fiel ausschließlich sehr kritisch aus. Es wurden Diskri- minierungen in allen gesellschaftlichen Bereichen angespro- DR. STEFFI RIEDEL chen. Dabei findet die doppelte Diskriminierung als Frau und Dr. Steffi Riedel, geb. als Behinderte ihren Ausdruck in den am häufigsten verwen- 1953 ist Soziologin. Sie deten Begriffen „Benachteiligung“ und „Ausgrenzung“. arbeitet an der Universität Leipzig, Institut für Arbeits- Soziale Benachteiligung und Sozialmedizin. Schwer- Dem Expertenurteil zufolge handelt es sich (mit Verweis auf punkte in Forschung und Art.3, Abs.2 des Grundgesetzes) in den allermeisten Fällen Lehre sind dabei „Leben nicht um rechtliche, sondern um soziale Benachteiligung. mit Handicaps“ und soziale Schwerpunkte bilden dabei zum einen das Erwerbsleben Gerontologie. Sie ist Mit- inklusive Ausbildung, Berufsförderung und Rehabilitations- glied des Leipziger Arbeits- maßnahmen und zum anderen die geringe soziale Absiche- kreises „Leben mit Handi- rung von Frauen mit Behinderung. Besonders negativ wurde caps“. bewertet, dass Frauen mit Behinderung mit ihren spezifischen Frauenproblemen unzureichend wahrgenommen werden, SELBSTBEWUSSTSEIN ENTWICKELN d.h. in der Öffentlichkeit und auf der Bühne politischer Inte- UND SICH EINMISCHEN. ressenvertretung kaum erscheinen und somit auch nicht posi- ERGEBNISSE DER STUDIE tiv als Frauen gesehen werden. Ihnen „wird zunächst einmal „LEBEN UND INTERESSEN VERTRETEN – weniger zugetraut und es besteht eine gewisse Ratlosigkeit, FRAUEN MIT BEHINDERUNG – LIVE“ wie ein behindertes Frauenleben aussehen könnte, welche Perspektiven es haben könnte.“ Die Befragung von Expertinnen und Experten Thema meines Vortrags ist zugleich das als Forderung an Erfolge und Niederlagen Frauen mit Behinderung formulierte Fazit aus den Ge- Auf die Frage nach Erfolgen, die in den letzten Jahren zu ver- sprächen mit 40 Vertreterinnen und Vertretern auf verschie- zeichnen sind, wurde am häufigsten die gelungene Vernet- denen politischen Artikulations- und Durchsetzungsebenen. zung genannt. Vor allem wurde darauf verwiesen, dass die entstandenen Netzwerke zunehmend respektiert würden und Schwerpunkte der Befragung somit wirksamer geworden sind. Bei der entgegengesetzten In diesem gesonderten, eher qualitativ angelegten Untersu- Frage nach erlebten Niederlagen spielten vor allem Finanzie- chungsteil wurden Entscheidungsträger und -trägerinnen in rungsprobleme eine große Rolle. Besonders negativ wurde der Administration, Vertreter und Vertreterinnen von Behin- bewertet, dass Nicht-Behinderte zu wenig bereit seien, sich dertenverbänden und Frauenorganisationen, von Basisinitia- für Behindertenpolitik einzusetzen und sich teilweise mit der tiven und Netzwerken behinderter Frauen und von anderen Problematik von Frauen mit Behinderung nur schmücken behinderten- und frauenpolitisch relevanten Institutionen bzw. diese nur als Alibi benutzen. In Richtung Politik gespro- und Organisationen einbezogen und mittels eines Gesprächs- chen wurde das Hin- und Herschieben von Verantwortlich- leitfadens zu folgenden Schwerpunkten befragt: keiten beklagt. Das Ressortdenken in den Ministerien wurde als kontraproduktiv kritisiert, weil dadurch eine engagierte • Institutionenprofil bezogen auf das Thema „Frauen mit Politik zu diesem Thema kaum möglich ist. Behinderung“, Erfahrungen ihrer Interessenvertretung; • Ansichten und Überzeugungen zu und Erfahrungen mit den Beschäftigungslage Themen „Behinderung”, „Frausein”, „Gesellschaft“; Auch die Beschäftigungslage für Frauen mit Behinderung • sowie zu den Themen „Erwerbstätigkeit und berufliche wurde, obwohl die Bewertung zumeist die angespannte Lage Rehabilitation“; auf dem Arbeitsmarkt insgesamt berücksichtigte, als sehr unzufriedenstellend beschrieben. Die Arbeitsmarktsituation • Einschätzungen der Möglichkeiten und Schwierigkeiten der für Frauen mit Behinderung bildete innerhalb des gesamten politischen Interessenvertretung. Untersuchungsparts das Hauptproblem, was auf verschiede- Im Rahmen der Untersuchung sollte geprüft werden, ob und nen Ebenen und immer wieder äußerst kritisch thematisiert auf welchen Wegen eine doppelte Diskriminierung als Frau wurde. Trotz zahlreicher Förderungen ist Behinderung ein

20 negatives Auslesekriterium und bei Frauen mit Behinderung sere Integration in den Arbeitsmarkt und die Verbesserung spielt bei der Arbeitssuche noch dazu das doppelte Negativ- der finanziellen Lage gesehen. image eine Rolle. Schlechte Noten erhalten auch die Arbeit- Die Probleme liegen offensichtlich nicht in der fehlenden geber von den Expertinnen und Experten, indem ihnen kaum Akzeptanz von bestimmten Erkenntnissen, sondern die Um- Bereitschaft bescheinigt wird, sich mit den Lebensansprü- setzung in die Praxis scheitert aufgrund gesamtgesellschaft- chen und der Leistungsfähigkeit von Frauen mit Behinderung licher Rahmenbedingungen: Es scheint, die Wege sind klar auseinanderzusetzen. Kontrovers diskutierten die Gesprächs- und es gilt nur noch, sie zu beschreiten. partner in diesem Zusammenhang eine Erhöhung der Aus- gleichsabgabe für Schwerbehinderte und präferierten eher Warum sich bei so vielen Gemeinsamkeiten der Einschät- eine geschlechtsspezifische Quotierung. zung und Argumentation der unterschiedlichen politischen Richtungen noch kein „Bündnis für Frauen mit Behinderung“ Als Ursachen für die Benachteiligungen wurden das beste- gebildet hat, lässt sich aus der Vielfalt der Interessenschwer- hende Behindertenbild, das vor allem eine defizitäre Sicht- punkte erklären: Die Einheitlichkeit der Argumentation bricht weise auf Frauen mit Behinderung aufweist, sowie struktu- dort, wo konkrete Schritte zur Verbesserung der Interessen- relle Benachteiligung durch Männerorientierung in Politik vertretung benannt werden. und Arbeitswelt gesehen. Entscheidend erschien den Exper- ten und Expertinnen eine Bildänderung von Frauen mit Künftiger Forschungsbedarf Behinderung, wozu vor allem die Öffentlichkeitsarbeit verbessert werden sollte, denn vorhandene Vorurteile in der Be- wird vor allem hinsichtlich der Frauen mit geistigen und psy- völkerung gegenüber Frauen mit Behinderung, die sich vor chischen Behinderungen gesehen, da sie bei der Durchset- allem auf die Bereiche Leistungsfähigkeit, Mutterschaft und zung ihrer Interessen besonders benachteiligt sind. Partnerschaft beziehen, bestätigten fast alle Befragten. Veränderungsbedarf DR. SIGRID ARNADE Als wichtigster Schwerpunktbereich, in dem Veränderungen in Dr. Sigrid Arnade, geb. der Gesellschaft notwendig sind, wurde die Verbesserung von 1956 ist Journalistin und speziellen Beratungsangeboten für Frauen mit Behinderung lebt in Berlin. Die promo- (z.B. Beratung von behinderten Frauen durch Frauen mit Behin- vierte Tierärztin ist seit derung) betrachtet. Gleichzeitig rangiert die „Verbesserung 1986 zur Fortbewegung auf der Öffentlichkeitsarbeit“ und der „Ausbau der Rechtsan- einen Rollstuhl angewie- sprüche auf staatliche Hilfen“ bei den Themen, bei denen Ver- sen. Seitdem arbeitet sie änderungen notwendig sind, weit vorn. für Fernsehen und Printme- Fazit aller Expertenmeinungen stellte die Auffassung dar, dass dien mit dem Schwerpunkt eine Verbesserung der politischen Interessenvertretung in der Behinderung. Sie ist Mitbe- aktuellen gesellschaftlichen Situation ein noch stärkeres selbst- gründerin und im Vorstand bewusstes und politisches Engagement der Frauen mit Behin- der Stiftung LEBENSNERV, derung erfordert. Der wichtigste Ratschlag der Experten- und des Netzwerkes Artikel 3, Expertinnenrunde an Frauen mit Behinderung lautete deshalb: des Netzwerkes behinderter „Selbstbewusstsein entwickeln und sich einmischen!“ Um die Frauen Berlin und von Weibernetz – Bundesnetzwerk von existierenden Barrieren zu überwinden, ist jedoch nicht nur FrauenLesben und Mädchen mit Beeinträchtigung. kräftezehrendes politisches Engagement notwendig, sondern auch die Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung WIR WOLLEN KÜSSE UND KARRIERE! und ein permanenter Kampf gegen einen diskriminierenden BEHINDERTE FRAUEN IM AUFBRUCH Ausschluss sowie für Verständnis und Akzeptanz. Meine Damen, Insgesamt überrascht der Blick der Gesprächspartner und - ich danke für die Einladung zu dieser Veranstaltung, auf der die partnerinnen aus Politik, Verwaltung, Wirtschaft und von wohl bislang umfangreichste Erhebung zur Situation behin- Verbänden unterschiedlichster Ausrichtung auf die Lebens- derter Frauen in der Bundesrepublik vorgestellt wird.Gerne ha- situation behinderter Frauen zum einen durch die Gemein- be ich die Aufgabe übernommen, hier und heute über die poli- samkeiten trotz unterschiedlicher politischer Ausgangsposi- tische Interessenvertretung behinderter Frauen zu sprechen. tionen, und er dokumentiert zum anderen eine ungeheure Bandbreite an Ideen und Vorschlägen, wie die Lage verbes- Zunächst zu meiner Person: Mein Name ist Sigrid Arnade, ich sert werden könnte. Bei diesem breiten Spektrum der lebe in Berlin und bin freie Journalistin mit dem Schwer- genannten Vorschläge an gesetzlichen, sozialen, politischen punktthema „Behinderung“. Dabei arbeite ich wiederum und gesellschaftlichen Veränderungen bestand vor allem schwerpunktmäßig zur Situation behinderter Frauen. Ehren- Einigkeit darüber, dass es zur Förderung von Frauen mit amtlich engagiere ich mich für die rechtliche Gleichstellung Behinderung weiterer gesetzlicher Regelungen und einer behinderter Menschen unter besonderer Berücksichtigung verbesserten Öffentlichkeitsarbeit bedarf. Als wichtigste der Belange behinderter Frauen und für die Verbesserung der politische Ziele für Frauen mit Behinderung wurden die bes- Lebenssituation behinderter Frauen. Daher habe ich das

21 Netzwerk Artikel 3 – Verein für Menschenrechte und Gleich- Ich möchte hier zwei weitere Meilensteine, sozusagen aus stellung Behinderter, das Netzwerk behinderter Frauen Ber- der „Frühzeit“ benennen: Die Wissenschaftlerin Ulrike Schild- lin e.V. und das Weibernetz – Bundesnetzwerk von Frauen- mann veröffentlichte 1983 die erste umfassende wissen- Lesben und Mädchen mit Beeinträchtigung e.V. mitbegrün- schaftliche Untersuchung: „Lebenssituation behinderter det. In allen drei Vereinen bekleide ich Vorstandsämter.Heute Frauen. Aspekte ihrer gesellschaftlichen Unterdrückung“. spreche ich als Vorstandsfrau vom Weibernetz e.V.. 1985 publizierten behinderte Frauen eine Aufsatzsammlung ihrer Erfahrungen aus unterschiedlichen Lebensbereichen, Nun möchte ich Ihnen die Gliederung meiner Ausführungen die bis heute wenig an Aktualität eingebüßt hat: „Ge- vorstellen: Nach einer Vorbemerkung zu der Terminwahl wer- schlecht: behindert; besonderes Merkmal: Frau“, herausge- de ich auf die Entwicklung der politischen Interessenvertre- geben von Carola Ewinkel und Gisela Hermes. Insbesondere tung behinderter Frauen von Anfang der achtziger Jahre bis der Titel wird immer wieder gerne zur Kennzeichnung der heute eingehen. Diesen Teil werde ich einerseits unter dem Situation behinderter Frauen herangezogen. Aspekt der Publikationen, andererseits unter dem Aspekt der Organisationsformen und Inhalte beleuchten. In einem letz- Es folgte eine Vielzahl von Veröffentlichungen sowohl behin- ten Abschnitt soll es um die gegenwärtige Situation gehen, derter Frauen selbst als auch nicht-behinderter Wissen- wobei Forderungen und Perspektiven aufgezeigt werden. schaftlerinnen. Teils wurde in belletristischen Werken die Lebenssituation behinderter Frauen beschrieben, teils war Vorbemerkung zur Terminwahl sie Thema von Diplom- und Doktorarbeiten. Dabei ging es zumeist um eine Analyse der Ist-Situation mit daraus abge- Zunächst also wie angekündigt zur Terminwahl: Für die leiteten Forderungen. Ähnliches fand parallel in Arbeitsgrup- behindertenpolitisch aktiven Frauen von uns ist der Termin pen und auf Seminaren statt: Immer wieder wurden Wünsche ausgesprochen unglücklich gewählt, da der 5. Mai als Euro- und Forderungen an die Gesellschaft im allgemeinen und an patag traditionell als „Europäischer Protesttag für Gleich- die Politik im besonderen formuliert. Die Reihe derartiger stellung und gegen Diskriminierung behinderter Menschen“ Publikationen findet vielleicht in der hier veröffentlichten genutzt wird. Durch diese zeitgleiche Veranstaltung fehlten Studie ihren vorläufigen Höhepunkt. gestern behinderte Frauen bei vielen Aktionen in vielen Städ- ten der Bundesrepublik. Das ist schlimm, denn in diesem Jahr Das Hessische Koordinationsbüro hat vor einigen Jahren eine steht der Protesttag unter dem Motto „Gleichstellung jetzt!“ Bibliographie zu der Thematik erstellt, die laufend fortge- Das ist sicherlich eines der topaktuellen Themen für behin- schrieben wird und meines Wissens zur Zeit etwa 900 Titel derte Frauen. In Berlin haben wir seit vergangener Woche ein umfasst. Gleichstellungsgesetz für behinderte Menschen, das letztlich Einer davon lautet: „Weder Küsse noch Karriere – Erfahrun- von keiner Behindertenorganisation gewollt war. Es werden gen behinderter Frauen“. Dieses Buch von mir erschien sicherlich in absehbarer Zeit auch in anderen Bundesländern Anfang der 90er Jahre. Mit Bedacht habe ich für mein heu- und auf Bundesebene entsprechende Gesetze zustande kom- tiges Referat den Titel „Wir wollen Küsse und Karriere!“ men. Wenn wir uns nicht beizeiten und immer wieder enga- gewählt, um zu verdeutlichen, dass die Zeit der Bestands- gieren, werden es aber mal wieder Gesetze von Männern für aufnahmen nun vorbei sein sollte und endlich Konsequenzen Männer – und die Frauen werden wie so oft vergessen. zu folgen haben. Forderungen sind wie oben ausgeführt Ich denke, diese unglückliche Terminwahl ist ein typisches schon häufig formuliert worden – nun wollen wir Taten Symptom für eines der Hauptprobleme bei der politischen sehen! Interessenvertretung behinderter Frauen: Es fehlt an Infor- Nicht dass ich falsch verstanden werde: Die Studie, von deren mation und Koordination. Ergebnissen wir in diesen Tagen erfahren, ist wichtig – wir haben solch eine Untersuchung lange gefordert. Mein Appell Publikationen: Von den Anfängen bis heute geht vielmehr in folgende Richtung:Wenn diese Studie Hand- Seit ungefähr 20 Jahren wird die Situation behinderter Mäd- lungsbedarf offenlegt, dann darf sie nicht folgenlos bleiben, chen und Frauen wahrgenommen. Bereits 1978 gab es in Ber- sondern muss ein Anfang für weiteres politisches Handeln lin einen ersten VHS-Kurs, der „Zur Lebenssituation behin- sein. derter und nicht-behinderter Frauen“ arbeitete, und 1980 veröffentlichte die Frauenzeitschrift „Courage“ ein Schwer- Selbsthilfe: Von Krüppelgruppen zum Weibernetz punktheft „Behinderte Frauen“. 1981 fand im Widerstand zu Nun komme ich in der historischen Betrachtung zu den den offiziellen Feierlichkeiten zum Internationalen Jahr der Aspekten der Organisationsformen und Inhalte: Es ist eben- Behinderten ein „Krüppeltribunal“ statt, dessen Ergebnisse falls etwa 20 Jahre her, dass behinderte Frauen die ersten im gleichnamigen Buch veröffentlicht wurden. Dieses er- Krüppelfrauengruppen gründeten, die zwei Ziele verfolgten: schien 1983 bei Pahl-Rugenstein und enthält ein Frauenka- Zum einen wollten sie auf ihre Situation der doppelten pitel, in dem betroffene Frauen die Themen „Schönheitside- Benachteiligung als Frauen und als Behinderte aufmerksam al“, „Erfahrungen mit dem Paragraphen 218“ und „Verge- machen und zur Veränderung beitragen. Zum anderen woll- waltigung“ aufgriffen. Sowohl behinderte Frauen als auch ten sie durch den Zusammenschluss und Austausch das nicht-behinderte Wissenschaftlerinnen setzten sich in der Fol- Selbstbewusstsein der Mitfrauen stärken und dadurch die gezeit zunehmend schriftlich mit der Thematik auseinander. Lebensqualität und die politische Schlagkraft erhöhen.

22 Mit dem zweiten Anliegen waren die Frauen sicherlich er- schäftigen, allerdings meist auf ABM-Basis, also zeitlich eng folgreich, die spürbaren politischen Veränderungen blieben befristet. allerdings aus. Dazu trug natürlich auch bei, dass unsere Inte- Ein weiterer Erfolg: 1997 beantwortete die Bundesregierung ressen weder von den etablierten, männerdominierten Behin- die erste große Anfrage zur „Lebenssituation behinderter dertenorganisationen noch von der nicht-behinderten Frau- Mädchen und Frauen“, eingebracht von der Bundestagsfrak- enbewegung wahrgenommen und vertreten wurden. Aber tion von Bündnis 90/Die Grünen. Im dritten und vierten während die Behindertenorganisationen vielfach mit Abwehr „Bericht der Bundesregierung über die Lage der Behinderten auf unseren Aufbruch reagierten und reagieren, stoßen wir und die Entwicklung der Rehabilitation“ fanden behinderte bei vielen Frauen allmählich eher auf Offenheit. Frauen immerhin Erwähnung. Zwar hat sich die Seitenzahl, Mit Hilfe nicht-behinderter Frauen gelang auch die zweite die diesem Thema gewidmet wurde, im vierten Bericht im Ver- Stufe des Aufbruchs: Unterstützt durch die damalige hessi- gleich zum dritten mehr als verdoppelt – von einer ange- sche Ministerin für Frauen, Arbeit und Soziales, Heide Pfarr, messenen Berücksichtigung kann bei zwei von 150 Seiten gründeten behinderte Frauen 1992 in Hessen das erste Netz- aber bei weitem noch keine Rede sein. werk behinderter Frauen. Das ehrenamtlich arbeitende Netz- Auch in die Koalitionsvereinbarung zwischen SPD und Bünd- werk wurde und wird unterstützt durch eine hauptamtliche nis 90/Die Grünen ist wenigstens eine Forderung behinderter Kraft beim Hessischen Koordinationsbüro für behinderte Frauen eingeflossen: Die bestehende Diskriminierung wider- Frauen. standsunfähiger Opfer im Sexualstrafrecht soll aufgehoben Das hessische Beispiel machte Schule, so dass heute in acht werden. Bundesländern Netzwerke oder ähnliche Interessenvertre- Sogar dem neuen Beauftragten der Bundesregierung für die tungen Behinderter existieren. 1996 schlossen sich am Ran- Belange der Behinderte, Karl Hermann Haack, konnten wir de der ersten europäischen Konferenz behinderter Frauen in verdeutlichen, dass er behinderte Frauen einzubeziehen und München die deutschen Teilnehmerinnen zu einem Bundes- mitzubedenken hat. netzwerk zusammen. Inzwischen ist daraus der eingetragene Verein „Weibernetz“ entstanden. Weibernetz und auch die Die Bescheidenheit ist vorbei anderen Netzwerke auf Länderebene mischen sich ein, wenn es beispielsweise um Spätabtreibungen, das SGB IX oder Im nun folgenden letzten Teil meiner Ausführungen soll es um Gleichstellungsgesetze für behinderte Menschen geht. die Lehren aus der Vergangenheit und die Perspektiven für die politische Interessenvertretung behinderter Frauen Besonders zum Thema „rechtliche Gleichstellung“ haben gehen. Wie ich hoffentlich bis hierher verdeutlichen konnte, behinderte Frauen in der Vergangenheit hart und fast aus- fehlt es behinderten Frauen weder an Kompetenz noch an schließlich ehrenamtlich gearbeitet. Diesen inhaltlichen As- Engagement. Dennoch hapert es mit der politischen Interes- pekt möchte ich näher betrachten und zwar nicht, weil der senvertretung nach wie vor. Das hat meiner Ansicht nach vor gestrige 5. Mai ohne uns stattfand, sondern weil Gleichstel- allem damit zu tun, dass wir auch auf diesem Gebiet unsere lung letztlich alle Lebensbereiche behinderter Frauen betrifft. doppelte Benachteiligung als Frauen und als Behinderte zu Wie wohl allgemein bekannt, kämpfen behinderte Frauen spüren bekommen: Die öffentlichen Gelder sind bekanntlich und Männer in der Bundesrepublik für Gleichstellungsgeset- knapp und in solchen Zeiten wird bei den Frauen und im ze mit einklagbaren Normen nach US-amerikanischem Vor- Sozialsektor besonders gespart.Wenn es hauptamtliche Stel- bild. Damit soll das 1994 im Grundgesetz verankerte Benach- len gibt, so werden sie von nicht-behinderten oder behin- teiligungsverbot „Niemand darf wegen seiner Behinderung derten Männern oder von nicht-behinderten Frauen besetzt. benachteiligt werden“ umgesetzt werden. Im Unterschied Beispielsweise ist der Bundesbehindertenbeauftragte ein zur USA sollen in deutschen Gleichstellungsgesetzen die nicht-behinderter Mann. Auf der Ebene der Bundesländer besonderen Bedürfnisse behinderter Frauen berücksichtigt gibt es 12 Behindertenbeauftragte, davon neun Männer und werden. Zu diesem Thema formulierten behinderte Frauen drei Frauen. Die Männer arbeiten, ob behindert oder nicht, Ende 1993, Anfang 1994 und im Oktober 1995 ihre Forde- hauptamtlich; von den drei Frauen ist nur eine hauptamtlich rungen, die entsprechend publiziert wurden. Bei der ersten tätig – sie ist nicht-behindert. europäischen Konferenz zum selbstbestimmten Leben behinderter Frauen 1996 in München wurde als zentrale Forde- Während die etablierten Behinderten- und Frauenorganisa- rung in der abschließenden Resolution eine „umfassende tionen trotz Stellenabbaus immer noch viele Hauptamtliche Antidiskriminierungsgesetzgebung unter Berücksichtigung beschäftigen, arbeiten die Weibernetz-Frauen auf rein ehren- der besonderen Bedürfnisse behinderter Frauen“ formuliert. amtlicher Basis. Dafür haben wir zwar eine Menge erreicht, Ähnliches wurde auf der zweiten europäischen Konferenz aber es war und ist mit einem hohen Maß an Selbstausbeu- behinderter Frauen 1998 in Moskau gefordert. Im Juni 1998 tung verbunden. Bei einem Arbeitstreffen des Weibernetzes veröffentlichten die Teilnehmerinnen der Tagung „Gleiche vor zehn Tagen beispielsweise mussten die angereisten Frau- Rechte für behinderte Frauen“ wiederum ihre Forderungen in en selber die Reise- und Übernachtungskosten zahlen.Abge- Form einer Resolution. sehen von den Anstrengungen der Reise zählen behinderte Frauen bekanntlich in ihrer Mehrzahl nicht zu den soge- Die Aktivität und der Aufbruch der Frauen zeigen Wirkung: nannten „Besserverdienenden“. Ich hoffe, dass auch die heu- Eine Folge ist sicherlich die Studie, um die es heute hier geht. tige Veranstaltung dazu beiträgt, diese unhaltbare Situation Außerdem ist es den Frauennetzwerken in einigen Bundes- zu verändern. ländern gelungen, hauptamtliche Mitarbeiterinnen zu be-

23 Der Aufbruch behinderter Frauen und ihre Schlagkraft hat 1.000 Menschen in hochqualifizierten Berufen in Selbstver- sich später entwickelt als bei nicht-behinderten Frauen. Dafür teidigung unterrichtet. Sie hat viele Bücher und Artikel über haben wir noch den sozusagen „jugendlichen“ Schwung und Diskriminierung, Gewalt und die Belange von Frauen ver- können Anfangserfolge verzeichnen. Für viele nicht-behin- öffentlicht. Sie war Gast bei vielen internationalen Fernseh- derte Frauen bedeutete das 1978 erschienene Buch „Die programmen einschließlich bekannter deutscher Program- Scham ist vorbei“ von Anja Meulenbelt einen Wendepunkt in me und hat Rollen in mehreren Filmen über Karate und ihrem Leben. In Anlehnung daran möchte ich heute als behin- Selbstverteidigung gespielt. derte Frau und für behinderte Frauen sagen: „Die Beschei- denheit ist vorbei“. Wir haben lange genug ein Dasein am FRAUEN MIT BEHINDERUNG IN DER Rand der Gesellschaft gefristet – jetzt wollen wir endlich EUROPÄISCHEN UNION: unsere Forderungen nach gleichberechtigter gesellschaftli- EINE DOPPELTE DISKRIMINIERUNG cher Teilhabe wirkungsvoll umsetzen! Als erster Schritt ist EINER MEHRHEIT dabei eine hauptamtliche Koordination der Aktivitäten behinderter Frauen auf Bundesebene zu schaffen. Diese Koordina- Liebe Frauen und meine Herren, tion muss durch behinderte Frauen betrieben werden. Da- die Europäische Union zählt 37 Millionen Bürger und Bürge- durch könnte auch einem oftmals beschriebenen Defizit, dem rinnen mit Behinderung. Mehr als die Hälfte davon sind Frau- Informationsmangel behinderter Mädchen und Frauen, been und Mädchen! Zur gleichen Zeit wird diese Mehrheit gegnet werden. Ich kannte zum Zeitpunkt der Ausarbeitung selten gehört oder von der Behindertenbewegung, der Frau- meines Referates die Ergebnisse der Studie nicht, gehe aber enbewegung oder Entscheidungsträgern in den Mitglieds- davon aus, dass die Notwendigkeit hauptamtlicher Koordi- staaten der Union nicht berücksichtigt. nation und verbesserter Information sich auch aus den Ergeb- nissen der Untersuchung ergeben. Ich möchte Ihnen einen europäischen Überblick über die Situation von Frauen und Mädchen mit Behinderung und von Ich hoffe, dass gegen dieses Anliegen nicht das alles erschla- Müttern mit Behinderung geben. Auch die Wichtigkeit des gende Kostenargument ins Feld geführt wird. Dieses Argu- Manifests der Frauen und Mädchen mit Behinderung möch- ment hat sowieso seine Glaubwürdigkeit eingebüßt seit te ich unterstreichen, das am 4. Dezember durch das Euro- bekannt ist, dass der Kosovo-Krieg die Bundesrepublik in die- päische BehindertenForum (EDF) in Brüssel eingeführt wurde. sem Jahr eineinhalb Milliarden Mark kostet. Auf das ganze Jahr verteilt sind das pro Tag immer noch fünf Millionen Aber am Anfang möchte ich auf die heimtückische Diskrimi- Mark. Geld ist also vorhanden und es ist lediglich eine Frage nierung hinweisen, die für die Unsichtbarkeit der Frauen und des politischen Willens, wofür man es ausgibt. Mädchen mit Behinderung verantwortlich ist. Die Gesell- schaft stellt häufig die Frage, ob sich die Situation der Frau- en mit Behinderung allzusehr von der Situation der Männer mit Behinderung unterscheidet. Die Idee einer mehrfachen LYDIA ZIJDEL Diskriminierung aufgrund des Geschlechts und einer Behin- Lydia Zijdel, 48 derung hat sich als sehr komplex bewiesen. Jahre alt, ist seit Es gibt viele Parallelen mit der Diskriminierung von nicht- 1982 querschnitts- behinderten Frauen, aber die Situation ist für Frauen mit gelähmt. Sie ist Behinderung sogar schlimmer und zu einem bestimmten Vizepräsidentin Grad gilt dies auch für behinderte Männer: Die Frauen haben der Mobility weniger Chancen einen Ausbildungsplatz zu bekommen, International, werden schlechter bezahlt und haben eine Arbeit mit einem einer grossen niedrigeren Status. Sie sind weniger aktiv im Hinblick auf die europäischen Teilnahme an den Entscheidungsprozessen als Männer. Frau- und internationa- en sind häufiger Opfer von Gewalt und die Täter sind in den len Nichtregie- meisten Fällen Männer. rungsorganisation, die Projekte zugunsten von jungen behinderten Menschen und gegen Gewalt gegen behinder- Menschen mit Behinderung werden oft als geschlechtsneu- te Frauen und Mädchen organisiert. Sie ist leitende An- trale Wesen angesehen, als Wesen ohne eine sexuelle Iden- gestellte und Vorstandsmitglied des Europäischen Behin- tität. Man bezeichnet sie meistens als „Die Behinderten“, dertenForums. Sie ist die Vorsitzende des ständigen Aus- ohne auf das Mensch-Sein, geschweige denn auf das Frau- schusses des EDFs für die Belange von behinderten Sein oder Mann-Sein hinzuweisen. Diese Bezeichnung hat die Mädchen und Frauen, Mitglied der europäischen Interes- Bedürfnisse der Frauen und Männer von den im Zusammen- senvertretung der Frauen und der europäischen Plattform hang mit der Behinderung stehenden Bedürfnissen getrennt. der sozialen Nichtregierungsorganisationen. Lydia Zijdel Frauen mit Behinderung werden zuerst als Mädchen oder hat Psychologie und Psychiatrie studiert, ist eine lizensierte Frauen geboren und die Behinderung ist eine sekundäre Selbstverteidigungs- und Karatelehrerin (2er Grad des Dimension, die von Umgebungsfaktoren verschlimmert wird. schwarzen Gürtels). Sie lehrt behinderte Frauen und Mäd- Wenn wir geboren werden, sagt der Arzt oder die Ärztin doch chen in Selbstverteidung und Kampfsport. Sie hat mehr als als erstes: „Ha, ein Mädchen!“ – Und nicht: „Oh, ein Spina 5.000 behinderte Frauen (und einige Männer) und mehr als Bifida!“ Oder: „Oh, Taub!“.

24 Die Gesellschaft glaubt, dass Frauen mit Behinderung und den, die aber eine führende Rolle bei der Vertretung der Männer mit Behinderung die gleichen Bedürfnisse haben. Behindertenbewegung spielen – und durch nicht-behinderte Dies basiert vor allem auf der Behinderung und nicht auf dem Frauen, die auf der einen Seite die größte Gruppe des pro- menschlichen Potential und den Werten. Frauen mit Behin- fessionellen Pflegepersonals bilden – ich nenne sie die Behin- derung werden im Zusammenhang mit Schönheit, Mutter- dertenindustrie – und die auf der anderen Seite bei ihrer eige- schaft oder Elternschaft und der sexuellen Attraktivität als nen Bewegung die Existenz von Frauen mit Behinderung Frau niedriger als nicht-behinderte Frauen bewertet. Das glei- ignorieren. Durch diese Unterdrückung werden Frauen mit che gilt für die Heiratschancen oder für eine Lesbierin mit Behinderung ihrer Stimme beim Entscheidungsprozess und Behinderung. Wenn Sie als Frau eine Lernstörung oder Be- ihrer Rechte als Frauen beraubt. dürfnisse haben, die Sie sehr abhängig machen, werden Sie Wenn ich die Situation der Frauen mit Behinderung in der mehr als eine andere Frau diskriminiert. ganzen Europäischen Union betrachte, sehe ich Ähnlichkei- Frauen mit Behinderung in der ganzen Europäischen Union ten und Unterschiede.Arbeitslosigkeit, einen niedrigen Lohn, bilden die Gruppe mit der höchsten Arbeitslosenquote. Oft eine nicht ausreichende Ausbildung, weniger Chancen, Bezie- werden ihnen eine Ausbildung oder eine weitere Bildung ver- hungen zu Erwachsenen aufzubauen und eine nicht ausrei- weigert. Ihnen werden keine Anreize zu ihrer Entwicklung als chende Teilnahme an Entscheidungsprozessen sieht man Frau gegeben. In einem Heim oder als eine sehr abhängige auch in Ländern wie Holland, Finnland und Großbritannien. Frau wird Ihnen nicht die spezielle Aufmerksamkeit ge- Einige Mitgliedsstaaten haben Gesetze, die eine Sterilisation schenkt oder Sie werden nicht mit der Würde, die Sie als Frau ohne Erlaubnis des Betroffenen verbieten, aber wer soll eine brauchen behandelt, z.B. gibt es keine Zeit, sich zu schmin- Frau mit einer Lernstörung verteidigen, wenn die Gesetzge- ken. Die Bekleidung wird immer nach praktischen Eigen- ber keine Ahnung von Frauen mit Behinderung haben? Ande- schaften anstatt nach modischen Aspekten ausgewählt. Die re Mitgliedsländer werden stark durch die Römisch-Katholi- Intimpflege, wenn überhaupt, wird oft vom männlichen Pfle- sche Kirche, zum Beispiel Irland, Österreich, Spanien, Italien, gepersonal durchgeführt etc.. oder die Orthodoxe Kirche in Griechenland,beeinflusst. Da die Kirche die erste Organisation war, die sich um Menschen mit Aber es existieren noch größere Gefahren für Frauen mit Behinderung sorgte, ist ihr Einfluss immer noch sichtbar Behinderung: Sie werden sehr oft und in vielen Ländern der innerhalb der gemeinnützigen Behindertenorganisationen. Europäischen Union sterilisiert. Frauen mit einer Lernstörung „Gutes für Behinderte tun“ war lange Zeit und ist immer laufen sogar Gefahr, Opfer einer gezwungenen Sterilisation noch in vielen Ländern eine Handlung eines Samariters. In oder einer Abtreibung zu werden. Behinderten Frauen wird in vielen Fällen hat dies zu weniger Selbständigkeit für Men- vielen Fällen von einer Schwangerschaft abgeraten und sie schen mit Behinderung im allgemeinen und im besonderen bekommen falsche Informationen über ihre Fähigkeit, Kinder für Frauen mit Behinderung geführt. Auch die Familienwerte zu gebären. Die medizinische Welt verweigert ihnen das und die kulturellen und historischen Hintergründe der Mit- Recht auf Schwangerschaft mit dem Verweis auf eine erbli- gliedsstaaten haben die Entwicklung der Frauen im allge- che Behinderung und die kriminelle Handlung, die eine meinen und der Frauen mit Behinderung im besonderen be- Schwangerschaft darstellen soll. In vielen Fällen wird eine einflusst. Wenn Sie in einem Mitgliedsstaat leben, wo die weitere medizinische Behandlung verweigert. Insbesondere Rechte von Frauen auf das Gebären und Pflegen von Kindern Frauen, die geistesgesundheitliche Probleme haben, werden reduziert werden, und die Männer die alleinigen Entschei- oft von der Pharma- und Medizinindustrie als Versuchsobjek- dungsträger und nach dem Gesetz Familienoberhaupt sind, te benutzt. Medikamente, nichtdefinierte Behandlungen, kann man verstehen, dass die Rechte von Frauen mit Behin- Operationen und Therapien werden an ihnen ausprobiert. derung überhaupt nicht berücksichtigt werden. Dies ist besonders offensichtlich bei Behinderungen,die Frau- en häufiger als Männer befallen. Aber wie können wir dies ändern? Dieses Symposium macht einen ersten Schritt. Ein Schritt, um die Wichtigkeit der Frau- Durch Forschung in Holland, Österreich, Großbritannien, Spa- en und Mädchen mit Behinderung und deren spezifischer nien und auch in Ihrem Land ist bewiesen worden, dass mehr Bedürfnisse erkennen zu können. Behinderten Frauen muss als 80% der Frauen mit Behinderung Opfer von sexueller die Chance geboten werden, sich zu entwickeln und sich zu Gewalt werden. Diese Prozentzahl ist weit höher als die sexu- vertreten. Ein zweiter Schritt könnte das „Sich Einsetzen“ für elle Gewaltquote für nicht-behinderte Frauen oder Männer die richtigen Gesetze, zum Beispiel Nationale Antidiskrimi- mit Behinderung. Die Täter sind in den meisten Fällen Män- nierungsklauseln im Zusammenhang mit Frauen und Män- ner und Männer mit Behinderung. Bei nicht-behinderten nern mit Behinderung sein. Frauen sind meistens Familienmitglieder die Täter. Bei Frau- en mit Behinderung, von denen 85% in Heimen leben, sind Das EDF hat Frauen mit Behinderung anerkannt, indem es die Täter häufiger Menschen, die Dienstleistungen durch- spezielle Maßnahmen in ihre Verfassung aufgenommen hat, führen, wie z.B. Ärzte, Psychologen, Priester, Krankengymna- die Frauen mit Behinderung einen Anreiz zur Teilnahme an sten, Fahrer von Spezialtransportern, persönliche Assisten- gewählten Organen geben sollen. Aber das bedeutet nicht, ten, Pfleger etc.. dass Frauen auch wirklich gewählt werden. Auch innerhalb der europäischen und nationalen Behindertenorganisationen Frauen mit Behinderung werden mit einer doppelten Unter- müssen behinderte Frauen und Mütter von behinderten drückung konfrontiert: Unterdrückung durch Männer mit Mädchen noch sehr hart kämpfen, um gehört zu werden. Des- Behinderung – die 49% der EU-Bürger mit Behinderung bil- wegen sollen wir als Frauen zusammen dafür sorgen, dass wir

25 nicht von einer Minderheit dominiert werden. Das EDF hat ein PROF. DR. CORNELIA Komitee für die Belange der Frauen mit Behinderung gegrün- det, das besteht aus einer Kerngruppe von acht behinderten HELFFERICH Frauen und Müttern mit behinderten Kindern, die sich selber WIE FRAUEN MIT BEHINDERUNG nicht vertreten können, und einer größeren Gruppe von jetzt „BEHANDELT“ WERDEN: ungefähr 16 Frauen, dem sogenannten äußeren Kreis, der der ÄRZTLICHE KOMMUNIKATION UND Kerngruppe Information zur Verfügung stellt. Das Komitee RATSCHLÄGE ZUR KONTRAZEPTION hat einen großen Einfluss auf den Entscheidungsprozess sowohl bei dem EDF als auch bei vielen verschiedenen Komi- Ergebnisse der Studie tees und Wahlplattformen ausgeübt. Es hat gute Beziehun- „Leben und Interessen vertreten – gen zu der Europäischen Fraueninteressenvertretung (Euro- Frauen mit Behinderung – LIVE“ pean Women's Lobby) und ist jetzt dort Mitglied. Eine für Wie werden behinderte Frauen medizinisch und menschlich Frauen mit Behinderung eingerichtete Homepage des Euro- „behandelt“? Aufschluss geben die Ergebnisse der Studie päischen BehindertenForums befindet sich im Aufbau. zu den Erfahrungen mit medizinischer Behandlung, zu den Das Komitee hat das Manifest für Frauen und Mädchen mit Erfahrungen mit Frauenärzten und -ärztinnen und zur Steri- Behinderung, das von Entscheidungsträgern auf allen Ebenen lisation. bei der Formulierung von Plänen, Richtlinien etc. hinzugezo- gen werden soll, geschaffen. Es kann auch als Leitlinie ein- Erfahrungen mit allgemein-medizinischer gesetzt werden, indem man einzelne Kapitel verwendet, um Behandlung ein Programm für eine begrenzte Zeit zu formulieren. Für die Für Frauen mit Behinderung gehören „medizinische, pflege- einzelnen Frauen mit Behinderung kann es Mut und Unter- rische oder technische Untersuchungen, Behandlungen oder stützung bedeuten. Es ist hoffentlich ein Instrument, das von Maßnahmen“ (Fragetext) zum Alltag. Im Zusammenhang mit allen Entscheidungsträgern auf der lokalen, regionalen, ihrer Behinderung haben 18,3% der Frauen hier demütigen- nationalen und europäischen Ebene, und nicht nur von denen de Erfahrungen gemacht, wobei in der offenen Nachfrage innerhalb der Behinderten- oder Frauenbewegung, zu Rate von jeweils einem Viertel „Plumpe Sprüche, böse Kommen- gezogen wird. Zur gleichen Zeit ist es ein Werkzeug für Basis- tare und fehlende Empathie“, „Beschwerden nicht anerken- organisationen, um Projekte zur Verbesserung der Situation nen“ und „als Mensch nicht für voll genommen, als Idiot von Frauen mit Behinderung auf der lokalen, regionalen, behandelt“ genannt wurden. Weitere Nennungen bezogen nationalen, europäischen und letztlich der globalen Ebene sich auf eine unqualifizierte fachärztliche Untersuchung und voranzubringen. Das Europäische Komitee für Belange der grobes schmerzhaftes Anfassen (17,4%) und „nackt zur Schau Frauen und Mädchen mit Behinderung hat den ersten Schritt gestellt werden“ oder „unerlaubte Griffe“ (8,4%). In den gemacht und unternimmt weitere Schritte: Es hängt jetzt von qualitativen Interviews scheinen die Befragten die Gelegen- Ihnen ab, dies in Tagespläne und Politik umzusetzen. Isolier- heit zu nutzen, um ihrem Unmut Ausdruck zu verleihen. Die te Frauen mit Behinderung in den Bergen von Österreich oder Äußerungen zu ärztlicher Behandlung sind überwiegend im Norden von Finnland oder in einem kleinen Dorf in Irland, negativ. Inhaltliche Aspekte sind dabei: auf einem Bauernhof in Frankreich, auf einer kleinen Insel in Griechenland, weit weg im Innern von Spanien oder isoliert • Desinteresse, fehlende oder unverständliche Aufklärung, lebend in einem der vielen Heime in Deutschland können Überheblichkeit, insbesondere eine überhebliche und allein die Mentalität der Welt nicht ändern. Dies gilt um so „kindmäßige“, unverständliche Sprache, Behandlung als mehr für Frauen mit Behinderung in Ungarn, Estland und Fall oder Objekt; anderen neuen Mitgliedsländern. Und wie ist es mit den Frau- • gedrängt werden zu Behandlungen, als Expertin nicht ernst en mit Behinderung, die im Augenblick in Kosovo fliehen genommen werden; müssen? Sie brauchen Sie, sie brauchen mich und sie brauchen uns, um die Situation für jede einzelne Frau mit Behin- • insbesondere vorenthaltene Informationen über medizini- derung zu ändern. sche Eingriffe und Maßnahmen, Drängen zu schnellen Ent- scheidungen, Übergehen der Nachfragen und autoritäres Dieses ist das Europäische Jahr gegen Gewalt gegen Frauen. Vorschreiben von Behandlung, falsche oder zu spät gestell- Diese Tagung über „Frauen mit Behinderung“ und auch alle te Diagnosen, Verschreiben zu starker Medikamente, zu Menschen, die Frauen mit Behinderung wohlwollend gegen- häufiges überflüssiges Röntgen, zu rasche Bereitschaft zum über stehen, sollten gegen Gewalt gegen Frauen mit Behin- Operieren ohne Alternativen in Erwägung zu ziehen und derung in all ihren Formen kämpfen und die vielfache Diskri- fehlende Berücksichtigung von Nebenwirkungen und Fol- minierung der Frauen mit Behinderung zum Stillstand brin- geerkrankungen; gen. • negative Prognosen, die sich hinterher als falsch heraus- Weil ich glaube, wir als Frauen, können und sollten die Welt stellen; verändern! • fehlende Rücksicht auf Schamgefühle, Grenzverletzungen und Übergriffe;

26 • demütigend und entwürdigend sind Situationen, in denen Contra nicht die Perspektive der Frau einbeziehen. Frauen, die z.B. die Patientin nackt einer Gruppe männlicher Ärzte vor- negative ärztliche Reaktionen erfuhren, gingen zum Teil sehr geführt und zum medizinischen Anschauungsobjekt wird. selbstbewusst damit um, wechselten den Arzt und entschie- den sich selbstbestimmt für eine Schwangerschaft bzw. das Die in der Literatur für Patientinnen allgemein berichteten Austragen ihres Kindes. Kommunikations- und Interaktionsstörungen in dem behinderungs- bzw. krankheitsbezogenen Kontakt mit Ärzten oder Einige Frauen hatten eine Schwangerschaft abgebrochen Ärztinnen spitzen sich offenbar unter der Bedingung von wegen möglicher lebensgefährlicher Beeinträchtigungen, Behinderung zu. Denn mehr als andere Patientinnen verfügen weil sie Angst hatten, dass die Behinderung vererbbar sein Frauen mit Behinderung über „alltags-medizinisches“, auf könnte oder aufgrund von finanziellen Existenznöten. Es ist alltägliches Erfahrungswissen gegründetes Expertentum für schwierig und im nachhinein auch nicht sinnvoll, einzu- ihr Befinden und ihren Körper – die Befragten kennen ihren schätzen zu versuchen, inwieweit dieser Entschluss von ihnen Körper und seine Reaktionen besser als die Ärzte und Ärz- selbst kam oder inwieweit sie dazu gedrängt wurden. Gera- tinnen. Der daraus abgeleitete Anspruch, mit den Kompeten- de weil die Entscheidung für einen Abbruch und die Ein- zen ernstgenommen zu werden, wird ihnen aber verweigert. schätzung der Risiken schwierig und nicht frei von Unwäg- Zudem sind die Befragten insbesondere auf spezialisierte barkeiten ist, ist es um so wichtiger, dass Ehrlichkeit, Ver- Fachärzte existentiell angewiesen, daher ist es besonders trauen und Respekt auf Seiten der Ärzte und Ärztinnen wichtig, sich mitzuteilen und eine grundsätzlich andere kör- vorhanden sind und sie eine Mutterschaft bei Frauen mit perliche Alltagsexistenz vermitteln zu können und auf Ver- Behinderung akzeptierende Grundhaltung haben. Hier ist ständnis und Akzeptanz zu stoßen. Ärzte und Ärztinnen ver- noch viel nachzuholen. Gynäkologen und Gynäkologinnen setzen sich zu wenig in die Situation der Patientinnen und trauen Frauen mit Behinderung, Sexualität und Mutterschaft überbringen z.B. negative Prognosen mit einer Beiläufigkeit, zu wenig zu. Zu erinnern ist zudem daran, dass wir Frauen mit die unsensibel ist für die existentielle Wichtigkeit der Pro- leichteren Behinderung befragt haben, d.h. dass die Situation gnose für betroffene Patientinnen. Frauen, die von sich sa- für Frauen mit Behinderung allgemein sich noch schlechter gen, dass sie eine Durchsetzungsfähigkeit in der medizini- darstellt. schen Behandlung und ein Beharren auf ihrem Wissen gelernt Dass der gynäkologische Bereich in der Fragebogenbefragung haben, äußern sich zufriedener: „Früher habe ich es mit gleich schlecht, im mündlichen Interview aber besser ab- mir machen lassen. Dass die Ärzte einfach sagen, das schneidet wie der allgemeine medizinische, haben wir dahin- wird mit einem gemacht, die Zeit ist vorbei. Wenn gehend interpretiert, dass die befragten Frauen selbstbewuss- jemand was mit mir macht, will ich wissen, wofür ist ter gegenüber Frauenärzten und -ärztinnen auftreten als ge- diese Untersuchung und was sind das für Tabletten ... genüber Ärzten und Ärztinnen, an die sie als Spezialisten was mit mir und meinem Körper gemacht wird. Darü- oder Spezialistinnen stärker gebunden sind und die sie bei ber bestimme ich.“ negativen Erfahrungen weniger leicht wechseln können. Erfahrung mit gynäkologischer Betreuung Verhütung und Rat zur Sterilisation 12% (119 Frauen) hatten negative Erfahrungen mit Frau- Die Angaben zur verwendeten Verhütungsmethode zeigen enärzten oder -ärztinnen angegeben, die mit Schwanger- mit 35,9% einen zehnmal so hohen Anteil von Frauen, die schaft, Kinderwunsch oder Verhütung zu tun haben. Bezieht sterilisiert sind, an den Frauen, die verhüten, verglichen mit man nur die Frauen ein, bei denen die Behinderung vor dem einer entsprechenden Altersgruppe der Durchschnittsbevöl- 45. Lebensjahr eingetreten ist, dann sind es 18,2%. Die mei- kerung (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: 4%) sten (12,3%), für die die jeweiligen Antwortvorgaben zutra- (Frauen, die verhüten, sind die übliche Berechnungsgrundla- fen, bejahten die Vorgabe „Mein Kinderwunsch wurde ableh- ge, wenn die Wahl des Verhütungsmittels interessiert. Da nend behandelt“, 9,5% der Befragten wurde bei einer nicht alle Frauen verhüten, liegt der Anteil der Sterilisierten Schwangerschaft sofort die Abtreibung angeboten, 3,1% an der Gesamtstichprobe mit 11,8% niedriger.). Die Pille wurde bei einer Schwangerschaft grundlos eine humange- nimmt ein knappes Drittel (31,6%), 15,2% Kondome, 11,5% netische Beratung nahegelegt. 8,2% der Frauen, für die die die Spirale und 3,7% die Temperaturmethode. 129 Frauen Antwortvorgaben zutraf, wurde als Verhütung ungefragt die (13,1% der Gesamtstichprobe) gaben an, nicht zu verhüten, Sterilisation angeboten, 5,3% wurde vermittelt, dass sie weil sie aufgrund einer Gebärmutterentfernung oder Tota- ohnehin keine Verhütung bräuchten. Obwohl im Fragebogen loperation nicht mehr schwanger werden könnten. Insge- Ärzte und Ärztinnen allgemein und im gynäkologischen samt ist damit ein Viertel der 16- bis 60jährigen Frauen mit Bereich gleich schlecht abschneiden, werden in den qualita- Körper- oder Sinnesbehinderung (24,8%) aufgrund eines tiven Interviews bei der gynäkologischen Betreuung spontan medizinischen Eingriffs – mit unterschiedlichem Hintergrund positive Beispiele aufgegriffen, in denen Ärzte und Ärztinnen – unfruchtbar. Wurden die Frauen zu der Entscheidung als engagiert und ermutigend beschrieben wurden. Die gedrängt, was angesichts der existierenden Skepsis der Ärz- befragten Frauen honorierten „ehrliche Antworten“ bezo- te und Ärztinnen gegenüber einer Mutterschaft bei behin- gen auf Risiken, mit denen sie sich auseinandersetzen. Kriti- derten Frauen naheliegt? Die meisten Frauen mit Sterilisation siert werden Frauenärzte und -ärztinnen, wenn sie Frauen (87,9%) oder Hysterektomie (84,6%) hatten bereits Kinder. schematisch einordnen aufgrund der Behinderung, wenn sie Sterilisierte Frauen fühlten sich im Bereich der Mutterschaft Vorurteile hegen gegenüber einer Mutterschaft bei Frauen weniger eingeschränkt (62,9%: gar nicht eingeschränkt) als mit Behinderung und wenn sie beim Abwägen von Pro und

27 Frauen, die mit anderen Methoden verhüteten (50%). Das Im gleichen Jahr wurde von ihr die Landesdolmetscherzen- heißt: Frauen machen zwar die diskriminierende Erfahrung, trale und der Sozialdienst für Gehörlose in Schleswig-Hol- dass ihnen eine Sterilisation aufgedrängt wird,aber sie lassen stein auf- und ausgebaut. Seit 1994 ist sie Vizepräsidentin sich erst sterilisieren, wenn sie Kinder haben. des Deutschen Gehörlosen Bundes und dessen Frauenbe- auftragte. In den qualitativen Interviews erwähnten die Befragten eigene Gründe für eine Sterilisation (z.B. Unverträglichkeit der Pil- SITUATION UND ÄRZTLICHE BETREUUNG le, Risikoschwangerschaften) bzw. für Gebärmutterentfer- GEHÖRLOSER FRAUEN IN DEUTSCHLAND nungen (z.B. Myomen in der Gebärmutter, gesundheitliche Probleme in Folge mehrerer Geburten). Skepsis und Vorurtei- Meine Sprache ist die Gebärdensprache und Frau Torwege le seitens der Ärzte und Ärztinnen bezogen auf eine Mutter- übersetzt für mich in Lautsprache. Sie wundern sich, warum schaft von behinderten Frauen wurden berichtet, ohne dass ich so gut sprechen kann? Ich gehöre zu den wenigen Gehör- dies – anders als bei Frauen mit geistiger Behinderung – häu- losen, die das können. 95% der Gehörlosen dagegen spre- fig zu einer Behandlung über den Kopf der Frauen hinweg chen schlecht oder haben eine unverständliche Aussprache. geführt hätte. Im Fall einer Schwangerschaft wurde aber eini- Meine Eltern sind gehörlos und auch ich selbst bin von gen Befragten allerdings zu einem Abbruch geraten. Trotz Geburt an gehörlos. Deshalb konnte ich als Kind immer Fra- Durchsetzungsfähigkeit der Frauen und Berechtigung medi- gen stellen und bekam sie auch sofort beantwortet – alles in zinischer Indikationen bleibt eine große Diskrepanz zwischen Gebärdensprache – ohne eine Kommunikationsbarriere. Das Frauen mit und ohne Behinderung bezogen auf gynäkologi- Sprechen musste ich dann in der Schule lernen. sche Operationen: Ärzte und Ärztinnen sind wesentlich Der Schwerpunkt meines heutigen Referates ist die Situati- schneller bereit zu einer Sterilisation oder Hysterektomie bei on gehörloser Frauen in Deutschland. Zuerst muss ich sagen, Frauen mit Behinderung. Unabhängig von dem Selbstbewusst- dass ich sehr froh bin, hier sprechen zu dürfen. Das ist das sein von Frauen ist hier eine Ungleichbehandlung von Frau- erste Mal, dass ich ein Referat vor hörenden Frauen, bzw. en mit und ohne Behinderung festzustellen, die auf tiefsit- überhaupt vor Hörenden halte. Ich stehe jetzt hier, kann zende Vorurteile verweist. mich bewegen und gehen und bin wie die meisten gehörlo- sen Frauen körperlich nicht behindert.Aber was bedeutet es, Fazit gehörlos zu sein, eine gehörlose Frau zu sein? Abgeschnit- Ärzte und Ärztinnen sind auf den Umgang mit Frauen mit ten sein von der hörenden Welt! Total abgeschnitten sein Behinderung nur unzureichend vorbereitet. Sie lernen nicht, von klein auf bis ins hohe Alter. Wir können keine Informa- die Frauen als Expertinnen in Sachen ihres Körpers zu akzep- tion bekommen, erleben keine Kommunikation, wie sie für tieren, von ihrem Wissen zu lernen, ihnen Selbstbestimmung Hörende völlig selbstverständlich ist. Das hat zur Folge, dass zuzugestehen und realistisch eine Mutterschaft zuzutrauen. die gehörlose Frauenbewegung erst vor sechs Jahren begon- Die soziale Dimension von Behinderung sollte ein fester nen hat. Sie haben schon über 20 Jahre gekämpft, als wir Bestandteil der Ausbildung von Ärzten, Ärztinnen und medi- angefangen haben! Wie ist das überhaupt so gekommen? zinischem Personal sein. Dazu braucht es auch spezielle Cur- Die gehörlose Frauenbewegung kam nicht von unten – kei- ricula für Gynäkologen und Gynäkologinnen zu Verhütung, nesfalls – die ging von oben nach unten. Wenn sie mich als Sterilisation, Abtreibung, humangenetischer Beratung, Beispiel nehmen: Schwangerschaft und Mutterschaft von Frauen mit Behinde- Ich bin im Präsidium des Deutschen Gehörlosen-Bundes und rung. Diese Curricula sollten von Frauen mit Behinderung bin einfach beauftragt worden, als Frauenbeauftragte zu entwickelt werden. arbeiten. Als ich Bedenken hatte, diese Aufgabe anzuneh- men, antwortete man(n) mir: „Wieso? Du bist doch eine Frau!“ Ja, eine Frau bin ich schon, aber ich hatte überhaupt GERLINDE GERKENS keine Ahnung! Und woher sollte ich denn meine Informatio- nen - bitteschön - auch haben? Dann haben sie überlegt: Gerlinde Gerkens wurde „Ach so, das stimmt ja auch!“ Das war keinem bewusst. Dass 1945 als Tochter gehörloser ich eine behinderte Frau sein soll, die auch für ihre Rechte Eltern geboren. Sie ist von eintritt, war mir durchaus nicht klar. So habe ich mir dann Geburt an gehörlos. Nach gedacht: „Mensch, hole die Frauen zusammen und führe jahrelanger ehrenamtlicher Seminare für sie durch. Schließlich haben auch sie Rechte und Tätigkeit im Gehörlosenbe- Forderungen.“ Die erste Reaktion war: „Was? Wieso wir?“ reich wurde sie schließlich Dann sind sie ganz langsam wach geworden. Sie müssen sich hauptamtliche Sozialbera- einfach mal vorstellen, warum das eigentlich so ist: Hörende terin für Gehörlose in können zwar auch behindert sein, aber sie bekommen durch Schleswig-Holstein. Seit Vorträge, Fernsehen, Zeitungen usw. überall Informationen. 1986 führt sie den Gehörlo- Sie können überall hingehen. Ich weiß, dass es natürlich Hin- sen-Verbandes Schleswig- dernisse für Rollstuhlfahrer und so gibt.Aber auch diese oder Holstein e.V.. Sie gründete Blinde können doch hören, bekommen doch sämtliche Infor- die AG zur Förderung Hörgeschädigter im Großraum Kiel mationen. Wir, die Gehörlosen, sehen nur. Wir sehen: da be- e.V.. Der Neubau des Kieler Gehörlosenzentrums (1987) ist wegt sich was. Aber was das zu sagen hat, das wissen wir ja nahezu ausschließlich auf ihre Initiative hin entstanden.

28 nicht. Und viele stellen sich vor: „Ach wieso, die können doch setzen sich auf den Stuhl, werden untersucht, der Arzt macht lesen! Es gibt doch Zeitungen und Bücher!“ Das ist aber nicht was, behandelt sie, fasst sie an, und – was sehen sie? Der Arzt richtig gedacht: Gehörlose Frauen – das gilt für Gehörlose all- macht irgendeine Mimik, ein ernstes Gesicht, weil er sich gemein – sind „spracharm“, weil in der Schule oft zu viel konzentriert, und sie bekommen Angst, weil sie nicht wissen, Wert auf die Artikulation gelegt wurde. Die Schriftsprache was das ernste Gesicht zu bedeuten hat. Das ist eine Behand- blieb meist nur rudimentär, d.h. wenn eine gehörlose Frau lung ohne jede Kommunikation. Und wenn es nichts ist, was einen Artikel lesen kann, heißt es noch nicht, dass sie den unbedingt erzählt werden muss, dann sagt der Arzt: „Ja, ist Inhalt verstanden und begriffen hat. Es gibt Informationen alles in Ordnung, ist alles ganz gut, alles gut, alles gut.“ Das über Informationen und vor sechs Jahren gab es bei uns im „hören“ wir oft. Aber was bedeutet – bitteschön – „alles Deutschen Gehörlosen-Bund keine einzige Frauenbeauftrag- gut“? Was ist gut? Was bedeutet gut? Die sagen nur: „Alles te. Heute kann ich ganz stolz vorweisen, dass wir in allen Bun- in Ordnung. Tschüss, auf Wiedersehen!“ desländern Frauenbeauftragte und Frauenvertreterinnen Nehmen wir mal einen anderen Bereich: Man (Frau) muss haben. Das läuft, weil die Informationen von oben nach un- operiert werden. Dann sagen sie: „Sie müssen zur Operation.“ ten gehen. Die Frauen werden jetzt selbstbewusster, setzen Ich bekomme einen Zettel mit: Ich muss zur Operation. Wes- sich ein und kämpfen, auch auf Landesebene. Und ich bin halb, wieso, was ist das eigentlich, was ich da habe? Weiß ich sehr froh darüber. Das war wirklich eine harte Arbeit bis nicht. Das heißt, die gehörlosen Frauen sind verängstigt und dahin. unterschreiben die Einwilligung zur Operation, ohne zu wis- Wenn man jetzt mal fragt: „Welche Probleme haben gehör- sen, worum es geht. Inzwischen gibt es viel mehr jüngere lose Frauen?“ Natürlich kenne ich einige Probleme – ich bin Frauen, die selbstbewusster sind. 64% der befragten Frauen ja selbst davon betroffen.Aber ich weiß auch, dass es andere sagen da schon: „Nein!“ und fordern eine Erklärung ein. gibt, die es noch schwerer haben. Deshalb habe ich vor vier Wenn jetzt eine Dolmetscherin dabei ist, wäre es leichter für Jahren eine Umfrage gemacht: eine Fragebogenaktion. Ich die Kommunikation. Der Arzt kann erklären, warum man habe über 3.000 Fragebögen verschickt und habe dann 1.400 (frau) operiert werden muss. Mit Dolmetscherin weiß ich Antworten bekommen. Und die Auswertung kann viele Din- wenigstens den Grund. Wenn man jetzt vier, fünf Wörter ge sichtbar machen:Wo es Nachteile gibt, obwohl gehörlose kennt ..... Okay, die kann man aufschreiben.Aber glauben Sie, Frauen körperlich mit einigen wenigen Ausnahmen nicht der Arzt hat so viel Zeit, um einen halben Roman zu schrei- behindert sind. Nummer Eins ist das Kommunikationspro- ben? Der weiß also: „Ich muss einige Stichworte geben.“ blem. Und noch schlimmer wird es in der letzten Zeit, wo in Dann sieht man (frau) mal, wie diese schriftliche Kommuni- der Gesellschaft zwar die Leute immer mehr Zeit haben – die kation aussehen kann. Das ist wirklich ganz schlimm. Es ist Arbeitszeit wird ja verkürzt – aber trotzdem haben sie noch eine volle, harte Kommunikationsbarriere. Was ich machen weniger Zeit für Gehörlose, denn für die müssen sie z.B. muss, warum ich behandelt werde, wie – ich erfahre darüber langsamer sprechen, sich Zeit nehmen, um denen (ggf. in ein- nichts in dieser Situation facher Sprache zusätzliche) Informationen zu geben. Heute Da ist für mich ein Skandal, wenn man (frau) das hier mal sehen Sie: Hier haben Sie Dolmetscherinnen sitzen, die wech- sieht. Man (Frau) wird vom Arzt untersucht – eine Kommuni- seln sich ab.Wenn ich jetzt mal frage, was wollen wir Gehör- kation findet nicht statt. Das heißt, dass man (frau) doch ein lose bitte ohne Dolmetscher machen? Ich könnte gucken: Recht auf eine Dolmetscherin haben muss. Haben wir nicht! „Oh, was haben die Leute schöne Kleider an. Interessant, was Sie sehen ja, wie oft es keine Dolmetscherin gibt. Und wenn ich da an Folien sehe. Die reden da wahrscheinlich sehr gut.“ eine Dolmetscherin gebraucht wird, dann muss sie selbst Wunderbar – aber finden Sie das schön, dass Sie nichts ver- bezahlt werden. Überlegen Sie das mal: man (frau) muss das stehen?! Jetzt ist es prima, dass da Dolmetscherinnen sind – selbst bezahlen! Wie sieht das denn aus, wenn Sie einen aber wer bezahlt die denn? Also ich muss wirklich dankbar Rollstuhl haben und die Rampe zum Arzt selber kaufen müs- sein, dass der Staat mal die Kosten übernommen hat. Aber sen? Wir müssen für unser Gespräch beim Arzt, für unsere wie sieht das aus, wenn gehörlose Frauen mal ohne vorher Informationen, die für unsere Gesundheit wichtig sind, die die Kostenübernahme regeln zu müssen bzw. zu können wo- Dolmetscherin selbst bezahlen.Wir haben doch eigentlich ein anders hin wollen? Dolmetscher kosten Geld! Recht auf Bezahlung der Dolmetscherin. Das dickste Problem Jetzt kommen wir zum Bereich „Arzt“. Da ist schon einiges daran ist: Das Bundessozialgericht hat es abgelehnt. Die vorgetragen worden, wenn es um das Thema Schwanger- haben gesagt, dass die Krankenkassen die Kosten nicht über- schaft und Geburt geht. Eben wurde gesagt, dass fast 40% nehmen müssen. Das ist im höchsten Maße unsinnig. Und das der gehörlosen Frauen nicht über die Schwangerschaft auf- ist jetzt ein Hauptproblem der gehörlosen Frauen. Besonders geklärt wurden. Schlimm sieht es jedoch auch bei der Geburt als Mutter habe ich doch eine große Verantwortung – gera- aus: 70% der Frauen waren (natürlich) froh, ein Kind zu de dann, wenn es Probleme mit den Kindern (nicht nur im bekommen und haben die Schwangerschaft bewusst erlebt. Babyalter) gibt. Ich bin selbst Mutter. Mein Kind ist schwer- Aber auch fast 60% aller Befragten gaben an, während der hörig. Geburt nichts oder nur etwas von dem, was die Ärzte und Jetzt möchte ich noch etwas zum Berufsleben sagen: Sie Schwestern sagten, verstanden zu haben: Sie wissen nicht, sehen hier aus der Umfrage eine Grafik, die zeigt, was die was sie machen sollen und was mit ihnen geschieht, und der Frauen an Berufen gelernt haben. Spitzenberufe haben Arzt hat keine Dolmetscherin da, weiß nicht, wie er sich ver- Gehörlose selten: Akademische Berufe haben nur 18. Schau- ständlich machen soll. Genauso sieht es aber auch bei den en Sie mal nach geringqualifizierter Arbeit, Küchenhelferin Haus-, Frauen-, und anderen Ärzten aus: Gehörlose Frauen

29 oder Putzfrau. Da gibt es schon viel mehr. Dann Lehrberufe ELISA PELKONEN und Textilverarbeitung: Da gibt es wirklich viel, so etwa die Elisa Pelkonen, 37 Jahre, Hälfte, da sind die Gehörlosen sehr gut vertreten. Und in den ist stellvertretende Vorsit- technischen Berufen wieder etwas weniger. Jetzt sehen sie zende des Finnischen Natio- mal, was wirklich an Berufen ausgeübt wird: Gering qualifi- nalrats für Behinderte. Sie zierte Arbeit: Vorhin waren es nur 20 und jetzt haben wir ist seit 1993 Vorsitzende plötzlich 101. Das bedeutet für Frauen, die vielleicht zu Hau- des Europäischen Netz- se waren, die Kinder großgezogen haben, zurück ins Be- werks behinderter Frauen rufsleben wollen, dass sie jetzt keine Chance haben. Sie kön- (DISWEB). Sie ist Grün- nen nicht mehr in den gelernten Berufen arbeiten. Sie kön- dungsmitglied der Frauen- nen aber auch nicht z.B.Verkäuferin oder Kassiererin werden, arbeitsgruppe „Behinderte weil sie nicht hören können und daher auch nicht mit der Menschen International“ Kundschaft umgehen können, wie es allgemein üblich ist. für den europäischen Be- Daraus folgt: Es gibt keine Möglichkeit ausser Küchenarbeit reich. Sie arbeitet beim und Putzarbeit. Bei den technischen Berufen sieht es ähnlich Zentrum für Selbstbestimm- aus: Ausgebildet wurden 132 Frauen, aber nur 68 üben die- tes Leben in Helsinki. sen Beruf auch aus. Wer bei einer Umschulung die Arbeit am Computer lernt, schafft vielleicht den Sprung zurück in den Beruf.Aber die große Mehrheit schafft es nicht. Der Grund ist DAS LEBEN ALS BEHINDERTE FRAU: eben, dass gehörlose Frauen „dumm“ sind, weil sie die deut- VON PERSÖNLICHER ASSISTENZ ABHÄNGIG sche Schriftsprache nur rudimentär beherrschen. Hier vorne Sehr geehrte Damen und Herren, Kollegen, Kolleginnen und haben wir vier Akademikerinnen sitzen. Eben sagte ich noch: Freunde, 18 haben einen akademischen Beruf wie Psychologin oder Sozialarbeiterin gelernt, aber nur drei haben eine Anstellung es ist ein gutes Gefühl, dass ich an dieser Veranstaltung heu- bekommen und sind voll in Arbeit. Den anderen wird meist te teilnehmen darf. Ich möchte mich bei Ihnen für die Einla- gesagt: „Ja, Sie haben zwar die Qualifikation, aber Sie kön- dung bedanken, einen Vortrag bei dieser auf die Belange von nen ja nicht telefonieren. Wie wollen sie an Besprechungen behinderten Frauen konzentrierten Tagung zu halten. Ich teilnehmen? Das können Sie ja nicht.“ Aber sie können möchte meine eigenen persönlichen Erfahrungen beim Auf- schreiben, also kriegen sie dann irgendeine (minderwertige) wachsen als behinderte Frau, die von der Assistenz von ande- Arbeit zugeschustert. Das ist schon wirklich eine harte Sache, ren Menschen für den Alltag abhängig ist, mit Ihnen teilen. dass von 18 nur drei eine Stelle nach und in ihrer eigentlichen Ich hoffe, dass ich durch meine Geschichte Ihnen einige all- Qualifikation bekommen. gemeine Ansichten über das Leben von behinderten Frauen, die von der Assistenz von anderen abhängig sind, zeigen Und wie sieht das dann aus, das Berufsleben? Ohne Dolmet- kann. scherInnen, ohne vernünftige Ausbildung? Wir landen wieder in der Isolation. Und das ist hart. Muss das sein? Ich denke, Hintergrund es ist ganz wichtig, dass wir auch schon einen ganz großen Schritt geschafft haben. Da bin ich dem Bundesfrauenmini- Mein Name ist Elisa Pelkonen, ich bin 37 Jahre alt und stell- sterium in Bonn – die Vertreterin ist ja da – sehr dankbar,dass vertretende Vorsitzende des Finnischen Nationalrates für sie uns so stark unterstützt hat. Wir können jetzt einmal im Behinderte und ich arbeite beim Zentrum für ein Unabhängi- Jahr bundesweite frauenpolitischen Seminare durchführen ges Leben in Helsinki, der Hauptstadt von Finnland. Ich und so Aufklärung betreiben. Das geschieht natürlich von setze mich seit über zehn Jahren für behinderte Menschen oben nach unten. Bei uns ist da sozusagen eine verkehrte weltweit ein. Während der letzten drei Jahre habe ich für Welt. Wir haben Kommunikationsschwierigkeiten in der „Behinderte Menschen International“, eine internationale hörenden Welt. In der gehörlosen Welt haben wir da keine Menschenrechtsorganisation von Menschen mit verschiede- Probleme. Und ich denke, dass diese Arbeit hier uns schon nen Behinderungen, gearbeitet. Mein besonderes Interesse erstmal eine Tür aufgemacht hat. Ich bin heute das erste Mal gilt den Belangen behinderter Frauen. hier und spreche zu Ihnen. Und für mich ist das schon eine Ich lebe seit meiner Geburt mit einer Behinderung und bin in politisch wertvolle Arbeit. Es heißt aber auch für mich wei- vielen Alltagsdingen auf die Unterstützung anderer Men- terkämpfen für die Rechte der gehörlosen Frauen – selbst- schen angewiesen, sowohl nachts als auch tagsüber. Seit verständlich auch für andere Frauen mit Behinderung. 1986 bin ich die Arbeitgeberin für meine eigenen persönli- Wir müssen zusammenhalten! chen Assistentinnen.

(Anmerkung der Dolmetscher: Diese Rede wurde in Deutscher Gebärden- Das Gesetz zur Versorgung und sprache gehalten. Da dies ein Protokoll des Vortrages ist und sich somit nahe Leistungen für behinderte Menschen an den Gebärden orientiert, ist ein ungewohnter Stil des niedergeschriebe- In Finnland haben wir ein Sondergesetz zur Versorgung und nen Vortrags zwangsläufig. Eine vollständige Übertragung in den üblichen für Leistungen für behinderte Menschen. Es trat 1988 in Kraft. Vortragsstil würde die Aussage verfälschen und die Eigenart der Behinde- „Ziel dieses Gesetzes ist die Verbesserung der Fähigkeiten rung und Sprachform ignorieren.) von behinderten Menschen, als gleichberechtigte Mitglieder

30 der Gesellschaft mit anderen zusammenzuleben und die Familie – wie andere Mädchen in meinem Alter – zu haben. Benachteiligungen und Hindernisse aufgrund der Behinde- Wie könnte ich eine eigene Familie in einem Heim gründen? rung zu verringern und zu beseitigen.“ Völlig ausgeschlossen, nie. In dem Gesetz steht: „Die Gemeinde trägt dafür Sorge, dass Nach der Hauptschule hatte ich die Möglichkeit, meine Aus- alle Leistungen in vollem Umfang zur Verfügung gestellt wer- bildung an einem Gymnasium fortzusetzen. Ich habe Glück den, um die in der Gemeinde entstehenden Bedürfnisse zu gehabt, dass ich in das erste Studentenheim für behinderte befriedigen.“ Menschen in Finnland einziehen durfte. Behinderte Studen- ten haben es geplant. Wir hatten eigene Zimmer, eine ge- Das Gesetz gewährleistet, dass die Gemeinden schwerbehin- meinsame Küche für jeweils vier bis sechs Studenten und derten Menschen pflegerische Leistungen und Unterstüt- gemeinsame persönliche Assistentinnen. Das war meine ers- zung, die sie für das Alltagsleben brauchen, zur Verfügung te Erfahrung mit einem unabhängigen Leben. Ich spürte die stellen. Dies geschieht in der Form von wirtschaftlicher Unter- Freiheit. Ich war sehr glücklich. Damals war ich 16 Jahre alt. stützung, das heißt Geld, damit sie ihre eigenen persönlichen Ich war sehr erfolgreich auf dem Gymnasium und habe mein Assistenten oder Assistentinnen einstellen können. Laut die- Studium an der Universität Helsinki fortgeführt. Zu dieser Zeit sem Gesetz stellen die Gemeinden behinderten Menschen, habe ich wirklich angefangen, von meinem eigenen Zuhau- die ein echtes Bedürfnis nach persönlicher Assistenz haben se und einem Privatleben zu träumen. Könnte es je möglich und das Alltagsleben nicht unabhängig und nicht ohne einen sein, ein eigenes Haus zu haben und ein eigenes Leben zu Assistenten oder eine Assistentin bewältigen können, finan- führen, wie meine nicht-behinderten Freundinnen an der Uni- zielle Unterstützung zur Verfügung. Die Höhe der finanziel- versität und andere Menschen in der Gesellschaft? len Unterstützung hängt von der Stundenzahl der pro Woche benötigten Assistenz ab. Die Stunden, die von der Gemeinde Ich war eine der ersten behinderten Frauen, die finanzielle unterstützt werden, sind bei jedem behinderten Menschen Unterstützung nach dem neuen Gesetz für Unterstützung verschieden. Durchschnittlich werden 40 Wochenstunden und Leistungen bekam, um die Ausgaben für die Löhne der gewährleistet. Aber bei schwerbehinderten Menschen wie persönlichen Assistentinnen der Stadt Helsinki zu decken. mir können mehr Stunden bewilligt werden. Der Lohn einer Nach der Universität zog ich in meine erste eigene Wohnung persönlichen Assistentin entspricht dem für pflegerische und bekam meine erste persönliche Assistentin. Es war nicht Arbeit und beträgt rund DM 13,– pro Arbeitsstunde. Das leicht, als Arbeitgeberin anzufangen. Man muss viel lernen, Gesetz deckt auch die obligatorischen Sozialbeiträge wie da man viel über Arbeitsrecht und Personal etc. verstehen Beiträge für Rente, Unfallversicherung und andere Sozial- muss. Aber noch schwerer war es, zu begreifen, dass ich als beiträge, welche der Arbeitgeber laut Gesetz zu entrichten behinderte Frau jetzt die Möglichkeit hatte, Entscheidungen hat. über mein eigenes Leben zu treffen. Ich kann entscheiden was ich tun will und wann ich es tue. Ich habe eine Assisten- Durch dieses Gesetz habe ich die Mittel, meine persönliche tin, die mir technische Hilfe gibt. Ich entscheide und sie er- Assistentin einzustellen und selbständig zu leben. Ohne die- möglicht es mir, meine Träume zu erfüllen.Am Anfang war es se Möglichkeit, müsste ich heute in einem Heim leben, also gar nicht leicht zu entscheiden, was ich wollte und Befehle in einer institutionellen Umgebung. zu erteilen. Entscheidungsfreiheit über das eigene Leben Ausbildung für behinderte Arbeitgeber Wie ich schon bemerkt habe, bin ich seit meiner Geburt be- Das Zentrum für Unabhängiges Leben in Helsinki, wo ich hindert. Als Kind war ich total auf die Unterstützung meiner arbeite, bietet sogenanntes „Bosstraining“ für behinderte Eltern angewiesen. Natürlich hat dies mein Leben beim Her- Arbeitgeber von persönlichen Assistenten an. Dieses Training anwachsen beeinflusst. Sie glauben vielleicht, dass natürlich dauert fünf Tage und enthält Lektionen über Arbeitsrecht, jedes Kind abhängig ist. Dies ist eine Tatsache des Lebens. Berechnung von Löhnen und Buchführung, Management Vielleicht haben Sie recht, aber es gibt Zeiten bei der Ent- etc.. Diese Ausbildungsprogramme sind sehr populär und wicklung der Persönlichkeit eines Kindes, in denen das Be- erfolgreich. Sie bieten Grundinformationen für Arbeitergeber dürfnis nach Unabhängigkeit und Individualität sehr wichtig mit Behinderungen an, um ihr Management professionell zu ist. Nach meiner beruflichen Erfahrung im Behindertenbe- machen. reich neigen Eltern dazu, die behinderten Kinder allzusehr abzuschirmen. Manchmal geht es soweit, dass sie kaum die Vorteile und Nachteile des eigenen Fähigkeiten zur Eigenverantwortung für das Leben persönlichen Assistentensystems entwickeln, um verantwortliche Erwachsene werden zu kön- nen.Als Teenager blickte ich in eine schwarze Zukunft.Wegen Der wichtigste Vorteil des persönlichen Assistentensystems meiner Abhängigkeit habe ich mir große Sorgen um meine ist, dass es Menschen mit schweren Behinderungen eine Mög- Zukunft gemacht. Ich hatte Angst, dass ich für den Rest mei- lichkeit bietet, Entscheidungen über ihre eigenen Rechte zu nes Lebens in einem Heim leben müsste. Diese Heime waren treffen. Ich sehe darin ein Thema der Menschenrechte. Es ver- wie Gefängnisse für mich. Ich hatte keine Hoffnung für die langt viel von einem behinderten Menschen und den Men- Zukunft. Ich habe gesehen, dass viele meiner Freunde aus der schen in seiner Umgebung, die fast ständige Anwesenheit Sonderschule nach dem Schulabschluss in ein Heim ziehen eines anderen Menschen, der weder der Familie noch dem mussten. Ich konnte nicht einmal davon träumen, eine eigene Freundeskreis angehört, zu tolerieren. Manchmal glaube ich,

31 dass die Anwesenheit meiner Assistentin in meiner Umgebung Bewältigung verschiedener Behinderungsarten andere Menschen in meiner Umgebung mehr stört als mich. Die Verbindung von Bewältigung im weiblichen Lebenslauf Die Menschen glauben, dass sie sich mit meiner Assistentin und Bewältigung der Behinderung stellt sich für die Frauen unterhalten müssen. Die Menschen sehen eine persönliche je nach Behinderungsart mit unterschiedlichen Anforderun- Assistentin nicht als jemanden, der einfach nur seinen Beruf gen dar. ausübt. • Bei chronischen Erkrankungen, wie z.B. Diabetes, Krebs, Die Zukunft des persönlichen Multiple Sklerose etc., stellen sich den befragten Frauen Assistentensystems in der EU spezifische zu bewältigende Situationen. Ein plötzlicher Krankheitsbeginn, überraschende Diagnosen, ein progres- Als Repräsentantin der Europäischen Behindertenbewegung siver oder schubhafter Verlauf oder negative Prognosen glaube ich, dass das persönliche Assistentensystem (PA) ein stellen hohe Bewältigungsanforderungen an die betroffe- wichtiger Teil der Gesetzgebung im Bereich europäischer nen Frauen. Die Einschränkungen sind oft lebensbestim- Sozial- und Menschenrechte in allen EU-Mitgliedsstaaten mend, aber nach außen nicht sichtbar. Die meisten dieser werden könnte. Ich glaube, dass das PA-System ein nützliches Frauen verstehen sich auch in erster Linie als krank und Werkzeug für die praktische Förderung der Gleichstellung nicht als behindert. von behinderten Menschen in den EU-Mitgliedsstaaten nach dem Amsterdamer Vertrag sein könnte, der vor wenigen • Körperliche Beeinträchtigungen – darunter werden Tagen in Kraft getreten ist. Beeinträchtigungen von Wirbelsäule, Gliedmaßen, Hüfte oder auch Polio und Morbus Bechterew etc. gefasst – machen Mobilität und Interaktion zu wichtigen Bewälti- gungsthemen. Mit der körperlichen Andersartigkeit spielt DIPL.-PSYCH. für die Frauen die Verortung in der Normalität eine große NICOLE EIERMANN Rolle. Das Ausmaß des sich Behindert-Fühlens ist abhängig von den Reaktionen der Umwelt und von sozialen Behinde- BEWÄLTIGUNGSANFORDERUNGEN rungen, z.B. berufliche Nachteile, Hänseleien und Stigma- UND BEWÄLTIGUNGSSTRATEGIEN tisierungen. Ergebnisse der Studie • Bei Sinnesbehinderungen, d.h. Beeinträchtigungen des „Leben und Interessen vertreten – Sehens oder Hörens, beziehen sich die zu bewältigenden Frauen mit Behinderung – LIVE“ Aspekte in besonderer Weise auf den Zugang zur Welt und auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben überhaupt. Warum „Bewältigung“ als Perspektive? Um kommunizieren zu können, ist eine Benennung der Sin- nesbehinderung im Kontakt mit Menschen ohne Behinde- Bei den Interviews der Studie LIVE liegen Erzählungen vor,die rung (bes. beim Kommunikationseinstieg) wichtig, aber von heute aus zurückblicken auf das Leben als Frau, auf die gleichwohl für viele Frauen schwierig. Erfahrungen mit körperlichen und Sinneseinschränkungen und auf Interaktionserfahrungen mit anderen Menschen. Die • Bei im Vordergrund stehender psychischer Problematik subjektive Perspektive der Frauen selbst – die Art, wie sie mit multiplen körperlichen Beschwerden steht nicht sich, ihre Behinderung, ihre Umgebung etc. heute sehen und die Bewältigung der Behinderung / Krankheit im Vorder- deuten, wurde rekonstruiert und es wurde herausgearbeitet, grund, sondern die Bewältigung bezieht sich auf spezielle wie sie mit der Behinderung leben und zurechtkommen. Lebensthemen mit hauptsächlich psychischer Auswirkung: Dabei verwendeten wir – alltagsnah gebraucht – den Begriff Deprivationen in der Kindheit oder eine Ansammlung von der „Bewältigung“. Lebenskränkungen. Die Behinderung wird in die Reihe von Kränkungen, Verlusten und Diskriminierungen eingereiht. Der Vorteil einer „Bewältigungs“-Perspektive liegt darin, dass Sichtweisen, Verhaltensmuster oder Formen, soziale Bezie- Das Zusammenspiel zwischen Lebensbewältigung hungen zu gestalten, verstanden werden können, wenn man und Behinderungsbewältigung miteinbezieht, was es bedeutet, als Frau mit einer Behinde- rung zu leben, umzugehen mit den Belastungen aufgrund Das Eintrittsalter und die Ursache der Behinderung bestim- von Beeinträchtigungen, mit den Belastungen aufgrund men die Art der Verschränkung von Lebensbewältigung und sozialer Lebensumstände, Interaktionserfahrungen und ge- Behinderungsbewältigung. Je früher die Behinderung ein- sellschaftlicher Rahmenbedingungen. Neben den Belastun- tritt, desto mehr sind Lebensbewältigung und Behinderungs- gen sind jedoch die Kompetenzen und Leistungen der Frau- bewältigung unmittelbar miteinander verbunden. Wenn die en ebenso herausgearbeitet worden. Das Zusammenspiel von Behinderung oder Krankheit zu einem späteren Zeitpunkt frauenspezifischen Lebens- und Bewältigungsformen bedeu- eintritt, werden die bisherigen biographischen Strategien tet, dass von den Frauen unter der Bedingung einer Behin- solange wie möglich von den Frauen beibehalten. Bei schub- derung der Alltag und das Leben als Frau bewältigt werden weisem Verlauf werden die Strategien den Krankheitsphasen muss. Zugleich muss die Behinderung bewältigt werden als angepasst. Wenn es zu einem schlagartigen Eintritt kommt, Frau mit einem bestimmten Alltag oder mit einem bestimm- wie z.B. durch einen Unfall oder eine lebensbedrohliche ten Lebenslauf, der durch Ereignisse wie Ausbildung, Familie, Krankheit, werden die bisherigen Lebensbewältigungsstra- Kinder etc. geformt wurde. tegien verstärkt eingesetzt nach dem Muster „mehr des-

32 selben“. Oft macht eine Fortführung der bisherigen Strategi- mal, bekannt und gewohnt ist. Das dahinterstehende Kon- en auch im neuen Umfeld der Krankheit / Behinderung Sinn, zept von Behinderung ist überwiegend negativ und umfasst wobei jedoch der hohe Aufwand häufig die Strategien in Angewiesensein auf Hilfe, sichtbare Abweichung und Stigma, ihrer Wirksamkeit begrenzt. Mit Verstärkung der biographisch Nicht-Funktionieren, Schmerzen, aber auch soziales Be- erlernten frauenspezifischen Bewältigungsmuster, z.B. immer hindertwerden durch Barrieren, mühsamer Kampf um Hilfen, für andere da zu sein, ist jedoch eine notwendige Schonung schwierige Interaktionserfahrungen, Minderwertigkeitsge- nicht möglich. Die Frauen müssen neue Strategien entwickeln fühle, Anpassung. Die Verortung zwischen Normalität und oder alte erweitern, wenn diese den Krankheitsanforderun- Anders-Sein ist eine ständige Bewältigungsaufgabe für Frau- gen entgegengesetzt sind. en mit Behinderung. Es lassen sich zahlreiche Strategien beschreiben, mit denen die befragten Frauen Normalität „her- Weitere Bewältigungsanforderungen stellen“ und sich selbst in der Normalität verorten, z.B.: „Ich bin ja genauso wie die anderen, nur dass ich schlechter sehen Bewältigung von Gewalterfahrungen kann, aber sonst habe ich keinen Unterschied zu den anderen.“ oder „Naja, jedem, auch wenn er nicht behindert ist, Bezogen auf die angegebenen Erfahrungen sexualisierter gelingt mal was nicht ... Jeder Mensch hat mal einen Waden- und anderer körperlicher Gewalt beschreiben die interview- krampf... das hat jeder normale Mensch.“ und „Andere fah- ten Frauen dieselben Auswirkungen und Bewältigungsstra- ren zur Arbeit und wir eben zur Dialyse.“ tegien wie Frauen ohne Behinderung: Verdrängung der trau- matisierenden Erfahrungen,Abspaltung der mit dem Gewalt- Frauenspezifische Bewältigungsaspekte erlebnis verbundenen Gefühle, Selbstverletzungen etc.. Die Behinderung oder Krankheit kommt in unseren Interviews Unter frauenspezifischen Aspekten wurde in der Interpreta- weniger als gewalterleichternder Faktor vor, sondern viel- tion der Interviews die Bedeutung der Sichtbarkeit von Behin- mehr als direkte oder indirekte Folgeerscheinung von Gewalt derung herausgearbeitet. Einige Frauen leiden sehr unter der z.B. in Form einer Sinnesbehinderung oder als psychosoma- Sichtbarkeit ihrer Behinderung. Das Problem ist hier der Blick tische Manifestation der seelischen Auswirkungen. Anderer- der Anderen in der Interaktion, insbesondere der Blick von seits können die Behinderungen und Krankheiten Traumati- Männern, der vermittelt, die Behinderung sei ein Stigma. Die sierungsfolgen wie Rückzug, Isolation, Einschränkung von Sichtbarkeit der Behinderung kann Minderwertigkeitsgefüh- Kommunikationsmöglichkeiten etc. zusätzlich verstärken. Die le,Verletzlichkeit und Angst vor Ablehnung hervorrufen, aber Kombination einer Traumatisierung durch Gewalterfahrung auch kompensierbar sein über äussere Schönheitsattribute. und z.B. einer Sinnesbehinderung kann zu einem Verlust der Andererseits leiden andere Frauen unter der Nicht-Sichtbar- Beziehung zur Welt führen. Insgesamt müssen von den Frau- keit ihrer Behinderung: Wäre sie sichtbar, so könnte sie ein en Traumatisierung und körperliche Beeinträchtigung gleich- Signal an die Umwelt darstellen, wenn die Befragten nicht zeitig bewältigt werden, d.h. die Bewältigung der Behinde- von sich aus Wünsche nach Schonung, Sonderbehandlung rung und die Bewältigung der Gewalterfahrung gehen Hand oder Hilfe ansprechen wollen oder können. in Hand. Schlussfolgerungen: Bewältigung von Diskriminierung Bewältigung als gesamtgesellschaftliche Aufgabe und Stigmatisierung Mit der Studie wurde ein breites Spektrum an unterschiedli- Die zu bewältigenden Situationen von Diskriminierung und chen Lebenssituationen, an unterschiedlichen Ressourcen Stigmatisierung sind vielfältig und können Frauen mit Behin- und Bewältigungsmöglichkeiten und unterschiedlichen Bela- derung durch Ausschluss, Ausgrenzung und Abwertung in stungen erfasst. Mit dem Blick auf das Thema „Bewältigung“ einen Minderheitenstatus bringen. Die davon berichtenden werden viele Verhaltensweisen der Frauen im Umgang mit Frauen erleben sich als „rausgedrängt“, einer Randgruppe der Behinderung oder Krankheit verständlich und machen zugeordnet. Der gesellschaftliche Ausschluss bezieht sich „Sinn“. Dieser Blick auf die Ressourcen der Frauen müsste häufig noch auf andere Merkmale wie Armut, Migration, gerade in der professionellen Arbeit stärker einbezogen wer- Alleinerziehende. Zur Abseitsposition tragen Arbeitslosig- den, da so deutlich wird, welche enormen Bewältigungsleis- keit, strukturelle und kommunikative Barrieren, Rückzug von tungen die Frauen vollbringen. Bezüglich den Bedarfen der Freunden und Trennungen sowie das Verbergen der Behinde- Frauen ist gesellschaftspolitische Aufklärung vonnöten, d.h. rung und ein Abbruch von Beziehungen auf der Seite der Kontakt und Kommunikation mit Frauen mit Behinderung behinderten Frau bei. und Aufklärung über behinderungs- und krankheitsspezifi- sche Anforderungen sind wichtige Aspekte der Integration. Verortung zwischen Normalität und Eine Veränderung der gesellschaftlichen Bedeutung und Anders-Sein als Bewältigungsthema Bewertung von Behinderung ist notwendig, damit die immensen Bewältigungsanforderungen, die sich den Frauen Das Thema „Normalität und Akzeptanz“ nimmt in den Inter- stellen, nicht auf die individuelle Ebene beschränkt bleiben, views einen zentralen Stellenwert ein. „Normal sein“ heißt sondern Bewältigung zur gesamtgesellschaftlichen Aufgabe für viele Frauen glücklich sein, integriert sein, dazugehören. wird. Vielen Aussagen liegt der Normalitätsmaßstab der Welt der Nicht-Behinderten zugrunde, wohingegen im Alltag der Frau- en die Behinderung auf eine andere und eigene Weise nor-

33 DR. HEIDRUN METZLER Auszug aus der Familie symbolisiert Erwachsen-Sein. Neue Lebens- und Erfahrungsbereiche können erschlossen wer- Dr. Heidrun Metzler, Jahr- den, es findet eine Emanzipation von elterlicher Aufsicht und gang 1953, ist Diplompäda- Sorge statt. Gerade von Mädchen und jungen Frauen mit gei- gogin. Sie arbeitet an der stiger Behinderung wird dieser Auszug tatsächlich oft als Forschungsstelle „Lebens- Chance begriffen, da sie vielfach noch mehr als Jungen be- welten behinderter Men- schützt und behütet werden und Selbstvertrauen aufgrund schen“ an der Universität dieser Überbehütung nur schwer entwickeln können. Tübingen. Ihre Arbeits- schwerpunkte sind: Qua- Unabhängig davon, welche Gründe im einzelnen zu einem lität der Versorgungs- und Leben im Heim geführt haben, wird dieses in der Regel zu Betreuungsstrukturen, theo- einem dauerhaften Lebensort. Auszüge aus Einrichtungen, retische Grundlagen von der Wechsel in eine eigene Wohnung sind nach wie vor nur Hilfebedarf und Selbstbe- einer vergleichsweise kleinen Gruppe von Menschen mit stimmung, Qualifikation Behinderung möglich. Dies liegt zum einen am Mangel an dif- von MitarbeiterInnen in der ferenzierten Wohnformen. Nach einer bundesweiten Umfra- Behindertenhilfe. ge 1994 bestand lediglich in 15% aller betreuten Wohnstät- ten die Chance, nach selbständigeren Wohnkonzeptionen zu LEBENSQUALITÄT IM HEIM leben. Zum anderen spielt hier auch das Selbstverständnis von Einrichtungen eine Rolle, in dem vielfach noch Schutz In Deutschland leben gegenwärtig etwa 140.000 bis 150.000 und Fürsorge im Vordergrund stehen. Mit dem oft jahrzehn- Menschen mit Behinderungen in Heimen und anderen Wohn- telangen Aufenthalt in Heimen sind an deren Konzeption und einrichtungen der Behindertenhilfe. Der Anteil von Frauen an Gestaltung andere Maßstäbe anzulegen als an Einrichtun- der Gesamtzahl der Bewohner bzw. Bewohnerinnen liegt gen, in denen man sich nur vorübergehend aufhält. Es geht durchschnittlich bei etwa 45%. nicht nur um die Frage, wie man in Heimen betreut und geför- Von den Menschen, die in Einrichtungen leben, gelten ca. dert wird. Entscheidend ist vielmehr, ob und wie man in ihnen 80% als geistig- und/oder mehrfach-behindert. Über das Le- wohnen kann. Einen eigenen privaten Bereich zu haben, in ben im Heim bzw. Lebensqualität im Heim zu sprechen, be- dem man ungestört ist, in dem man unbeeinflusst seinen deutet also, vorrangig eine Gruppe von Menschen mit Behin- eigenen Interessen nachgehen und seinen eigenen Lebensstil derungen in den Blick zu nehmen, die allzu oft ganz am Ran- entwickeln kann – dies verbindet man im allgemeinen mit de steht, sowohl was ihre gesellschaftliche Anerkennung, als Vorstellungen des Wohnens. Diese Aspekte zu berücksichti- auch was fachliche Orientierungen betrifft. Bezieht man die gen heißt, sich vor allen Dingen mit der Frage der Lebens- Zahl der Heimbewohnerinnen und Heimbewohner auf die je- qualität in Heimen zu beschäftigen. weiligen Gesamtgruppen von behinderten Menschen mit Hilfe- Lebensqualität erstreckt sich auf zwei ganz unterschiedliche bedarf, so muss man davon ausgehen, dass von den Erwach- Ebenen: Sie beinhaltet zum einen den Begriff des Lebens- senen mit einer geistigen Behinderung etwa jeder vierte in standards, also die spezifischen Rahmenbedingungen des Heimen lebt; in den entsprechenden Gruppen von Menschen Lebens, die sich in Heimen dem Vergleich mit gesellschaftlich mit anderen Behinderungen ist es dagegen etwa jeder zehnte. üblichen Standards des Wohnens stellen müssen. Zum ande- Gegenüber einer Heimaufnahme bestehen nach wie vor ren erschließt sich Lebensqualität aus den Möglichkeiten der große Vorbehalte, sowohl auf Seiten der behinderten Men- Gestaltung des eigenen Lebens, der Einflussnahme auf oder schen selbst wie auch auf seiten der Angehörigen, die sie be- der persönlichen Regie über die alltägliche Lebensgestal- treuen und unterstützen. Unterstrichen wird die Nachrangig- tung. Diese Aspekte werden gegenwärtig zunehmend auch keit einer Heimunterbringung auch durch gesetzliche Vorga- unter dem Begriff des Wohlbefindens diskutiert. Die äußeren ben. Das Bundessozialhilfegesetz z.B. räumt offenen Hilfen Rahmenbedingungen des Lebens in Heimen sind vielfach gegenüber stationären eindeutige Priorität ein (§3a BSHG), noch als äußerst einschränkend anzusehen. Nahezu 16% seit einigen Jahren allerdings mit dem Zusatz versehen, dass aller Heimbewohnerinnen und -bewohner müssen noch in dies nicht mit „unverhältnismäßigen Mehrkosten“ verbun- Drei- und Mehrbett-Zimmern leben. Ein Einzelzimmer steht den sein dürfe. Hierin ist bereits ein Grund für den Umzug in für durchschnittlich 41% zur Verfügung. Deutliche Unter- eine Einrichtung angelegt: Nicht nur ein oft unzureichendes schiede bestehen hier je nach fachlicher Ausrichtung der Hei- Angebot an ambulanten Diensten, sondern auch und vor me. Menschen mit Körperbehinderung können zu knapp 60% allem die Situation, dass ambulante Dienstleistungen bei ein Einzelzimmer nutzen, Menschen mit geistigen Behinde- hohem Assistenzbedarf „zu teuer“ sind, führen zu einer rungen dagegen nur zu 38%. Eingriffe in die Privatsphäre Heimunterbringung. Weitere Anlässe können im sozialen bringt auch die Anlage der Sanitäreinrichtungen mit sich, die Umfeld des/der Einzelnen begründet sein. Überlastung, Über- mehrheitlich als Gemeinschaftseinrichtungen bestehen. Was forderung oder auch Ausfall von Betreuungspersonen, die oft dies bedeuten kann, entschlüsselt besser als jede Zahl ein sehr langfristig Hilfe geleistet haben, können vielfach nicht Beispiel: kompensiert werden und tragen dazu bei, eine Heimaufnah- Im Rahmen einer Fortbildung berichtete die Bewohnerin me anzustreben.Vor allem für Menschen mit geistigen Behin- einer Wohngemeinschaft, dass sie das Badezimmer nicht derungen wird neben diesen Gründen der Umzug in ein Heim abschließen dürften, weil eine Mitbewohnerin unter Epilep- als Möglichkeit der Ablösung vom Elternhaus diskutiert. Der

34 sie leide.Auf den Einwand, dass es doch ausreiche, wenn die- spezifische Aspekte bleiben hierbei allerdings noch weitge- se Mitbewohnerin die Tür nicht abschließe, kam die Antwort, hend ausgeblendet. Wenn über Qualität oder über Selbstbe- dass das Badezimmer gemeinsam benutzt werden muss, weil stimmung gesprochen wird, ist sehr selten die Rede von Män- es der einzige Sanitärraum für zehn Menschen ist, in dem sich nern und Frauen und ihren vielleicht auch unterschiedlichen außer der Badewanne und der Dusche auch die Toilette befin- Wünschen und Erwartungen an ihre Lebenswelt. Dass es sol- det. Das heißt, es kommt relativ oft vor, dass eine Frau badet che Unterschiede gibt, wird in einzelnen Erfahrungsberichten und eine andere währenddessen die Toilette benutzen muss. angedeutet. Danach lassen sich verschiedene spezifische Durch unzureichende Ausstattungen, aber auch durch das Merkmale weiblicher Lebensformen in Heimen vermuten: Primat der Beaufsichtigung, von dem sich MitarbeiterInnen Einrichtungen stellen vielfach Erfahrungs- und Betäti- vielfach leiten lassen, wird in sehr intimen Bereichen das gungsräume zur Verfügung, die sich an traditionellen Frau- Recht auf Intimsphäre gravierend verletzt. enbildern orientieren. Viele Berichte durchzieht die Schilde- Über diese Rahmenbedingungen hinaus – die sich weiter rung vor allem hauswirtschaftlicher Betätigung von Frauen. ergänzen ließen – betreffen andere Aspekte von Lebensqua- Dies zeigt sich nicht nur in Arbeitsverhältnissen (Werkstätten, lität die Möglichkeiten, Regie zu führen über das eigene Regiebetriebe etc.), sondern auch im Alltag der Wohngrup- Leben, d.h. Einfluss zu nehmen auf die Gestaltung und den pen, in denen Frauen vorrangig Gemeinschaftsaufgaben wie Ablauf des Alltags. Bezogen darauf kann das Leben in Ein- Küchendienst, Aufräumen und ähnliches zu übernehmen richtungen charakterisiert werden als ein Leben, in dem die scheinen. In den Begründungen dazu, wie sie von Betreue- persönliche Freizügigkeit zahlreiche Einschränkungen er- rinnen und Betreuern und diesen Frauen selbst zu hören sind, fährt: Die Frage, ob und wie lange man abends weggeht, ist überwiegen die Hinweise, dass Männer für diese Arbeiten zu nicht unbedingt nur der Entscheidung des oder der Einzelnen ungeschickt seien oder aber solche „Frauenarbeit“ verwei- überlassen; die Frage des Umgangs mit Geld ist berührt, ob gerten. man überhaupt Geld ausgehändigt bekommt und wenn ja, ob Werden einerseits „typisch weibliche“ Lebensmuster an- es dann auch so verbraucht werden darf, wie man es gerne geboten, so vermitteln Einrichtungen andererseits auch die möchte oder wie man es selbst für sinnvoll hält (wobei die- Einschränkungen, denen die Verwirklichung einer „typisch ser Aspekt tatsächlich fast ausschließlich Menschen mit gei- weiblichen“ Lebensperspektive unterliegt. Insbesondere stigen Behinderungen tangiert). Eingeschränkt ist darüber Frauen mit sogenannten geistigen Behinderungen, deren hinaus vielfach auch jegliche andere Einflussnahme auf die Wünsche sich oft auf die Gründung einer eigenen Familie er- Gestalt des Alltags: Die Entscheidung, wann man aufsteht, strecken, werden mit der widersprüchlichen Erwartung kon- wann man zu Bett geht, wann man isst und was man isst, frontiert, einerseits Frau („Hausfrau“) sein zu sollen, an- wann Wäsche gewaschen wird und wer die Wäsche wäscht dererseits dieses Frausein nicht ausleben zu dürfen. Diese – all diese Entscheidungen sind überwiegend durch organi- Widersprüchlichkeit – die keineswegs nur Einrichtungen aus- satorische Regeln vorgegeben. Es besteht so gut wie keine zeichnet – prägt die Identität dieser Frauen zentral. Ange- Möglichkeit, diese Regeln nach individuellen Präferenzen zu sichts der widersprüchlichen Erfahrungen, die kaum auszu- ändern. Entscheidend in diesem Zusammenhang ist insbe- balancieren und miteinander zu versöhnen sind, reduziert sondere auch – und dies stellt sicherlich einen der bela- sich Identität auf das Merkmal der Behinderung. So antwor- stendsten Aspekte des Lebens im Heim dar –, dass kaum Ein- tet eine Frau mit einer sog. geistigen Behinderung auf die Fra- fluss genommen werden kann auf die sozialen Beziehungen, ge, was sie sich denn wünsche und welche Pläne sie für sich d.h. darauf ob man überhaupt mit anderen zusammenleben habe: „Ich bin geistig behindert. Ich habe kein Geld, ich kann möchte und wenn ja, mit wem. Das Gruppenprinzip ist das keine Kinder bekommen, ich kann nicht heiraten – ich bin prägende Prinzip der Einrichtungen der Behindertenhilfe. geistig behindert.“ Auch wenn damit der Gedanke der (Erwachsenen-)Wohn- gemeinschaft das patriarchalisch geprägte Familienprinzip Das Leben in Einrichtungen ist von Abhängigkeitserfah- überwunden hat, bleibt vielfach unreflektiert, ob das Zusam- rungen geprägt, die Frauen und Männer gleichermaßen erle- menleben mit fremden, anderen Menschen generell ein trag- ben. Für Frauen können diese Abhängigkeiten besonders gra- fähiges Muster individueller Lebensführung bildet und ob vierende Einschränkungen bedeuten, wenn sie in auch sexu- davon ausgegangen werden kann, dass es für Menschen mit elle Ausbeutung münden. Auch hier scheinen Frauen mit Behinderung per se Attraktivität besitzt. geistigen Behinderungen besonders betroffen. Ihre Wehrlo- sigkeit und die Tatsache, dass sie in ihren Äußerungen oft Die Binnensicht auf die Lebensverhältnisse in Einrichtungen nicht ernst genommen werden, setzen die Hemmschwelle und vor allen Dingen die Frage nach den Möglichkeiten und von Männern gegenüber sexuellem Missbrauch offensicht- Grenzen individueller Lebensführung in Einrichtungen ge- lich niedriger. winnt im Rahmen der allgemeinen Qualitätsdiskussion an Bedeutung. Angestoßen wird dies nicht zuletzt auch von Die fachliche Arbeit von Einrichtungen ist gegenwärtig Emanzipations- und Bürgerrechtsbewegungen von Men- durchaus von Neuorientierungen geprägt. In der Auseinan- schen mit Behinderung, wie z.B. die Selbstbestimmt-Leben- dersetzung mit gesellschaftlichem Wandel („Individualisie- Bewegung. Stichworte wie die nutzerorientierte Gestaltung rung“) und den politischen Positionen, die Menschen mit von Hilfen drücken aus, dass die Rolle und der Status behin- Behinderung vertreten, gewinnen Ziele an Bedeutung, die derter Menschen in der Beziehung zu ihren Helferinnen und eine Individualisierung der Hilfen, die umfassende Beteili- Helfern und damit auch im Kontext einer Betreuung in Hei- gung der Betroffenen an der Definition des Erforderlichen men aufgewertet werden sollen und müssen. Geschlechts- und Erwünschten, Freiräume zur Gestaltung eigener Lebens-

35 stile und Lebensrhythmen, Respektierung von Privatheit so- wenigen existierenden Faktoren, die bei der Untersuchung wie Gewährleistung der Grundrechte beinhalten. Diese Ziele dieses Problems berücksichtigt werden können. zu verfolgen kann die Realität der in Einrichtungen lebenden Menschen mit Behinderung durchaus verbessern und wird Das METIS-Projekt ihnen eventuell auch andere Perspektiven als die bislang Wenn es darum geht, die Lage der Frauen, die irgendeine Art möglichen eröffnen. Wünschenswert wäre es, wenn solche von Behinderung haben und Opfer von Gewaltaktionen Perspektiven auch geschlechtsspezifisch präzisiert werden waren, zu konkretisieren, so ergeben die spärlich vorhande- könnten, d.h. wenn nicht nur die Lebenssituation von Men- nen Indikatoren grundsätzlich eine noch größere Grauzone, schen mit Behinderung in Einrichtungen allgemein größere die verrät, wie wenig Aufmerksamkeit dem Thema geschenkt Aufmerksamkeit erfährt, sondern vor allem die Lebenssitua- worden ist. tion von Frauen und Männern. Die Durchführung des METIS-Projektes 1998 ermöglichte es, Informationen und Fälle aufzuspüren, die mit Gewalt gegen behinderte Frauen in Zusammenhang stehen. Ziel des Pro- MARITA IGLESIAS PADRON jektes war es, Situationen zusammenzufassen und zu be- Marita Iglesias Padron, schreiben, die als Verletzung von persönlichen Rechten in geb. 1958, ist Beratin für bezug auf sämtliche Aspekte der Entwicklung und der Selb- Behinderung und soziale ständigkeit des Menschen verstanden werden. Belange. Sie ist selbst eine Es wurden Aktionen durchgeführt zur Verbreitung und Be- behinderte Frau, die viel wusstmachung der Aspekte des alltäglichen Lebens behin- Erfahrung in der Behinder- derter Frauen, die auf diskriminierende Situationen zurück- tenbewegung in Spanien zuführen sind, durch die ihre persönlichen Rechte verletzt hat, wo sie als Koordina- werden. Die gesammelten Informationen wurden so struk- torin von mehreren natio- turiert, dass sie an alle Beteiligten verteilt werden können, nalen und internationalen das heißt an alle Fachkräfte, an Verwaltungspersonal, Fami- Projekten in Verbindung lien, Behindertenverbände, Frauenverbände und natürlich mit der Entwicklung und an die Betroffenen selbst. Durchsetzung von der Sozialpolitik für behinderte Menschen tätig war. Sie wurde Dabei wurden zur Verbreitung von Information verschiede- mehrmals von der Europäischen Kommission als Expertin ne Arten von Formeln verwendet: für Belange behinderter Menschen zur Teilnahme an dem • Wegweiser zum Verteilen; HELIOS II-Programm ernannt, um Vorschläge über verschiedene europäische Initiativen zu beurteilen. Sie vertritt • Elektronische Übertragung; behinderte Menschen bei dem Frauenkomitee innerhalb des • Web-Site mit allen Aspekten, die über das Internet ver- Europäischen Behindertenforums. Sie hat einige Untersu- breitet werden können; chungen und Projekte zu behinderten Frauen und Gewalt durchgeführt. • Diskussionsforum via Internet, das die Sammlung von Beiträgen und Kommentaren über das Thema aus ver- GESELLSCHAFTLICHE INITIATIVEN schiedenen Ländern ermöglichte. UND STUDIEN Die durch dieses Projekt erzielten Ergebnisse und die Mei- Die sozialen Auswirkungen der Gewalt gegen Frauen gehen nungen, die in dem Diskussionsforum eingebracht wurden, mit der steigenden Zahl der verübten Tätlichkeiten und mit sind wesentlicher Bestandteil dieses Berichts, da beide ein der öffentlichen Behandlung dieses Themas in den Massen- wichtiges Werkzeug zur Wegbereitung bei den Nachfor- medien einher.Dieser gesellschaftliche Widerhall hat die Pri- schungen über dieses Thema waren. So war eines der nega- vatsphäre der isolierten und von den Frauen stillschweigend tiven – aber erwarteten – Ergebnisse der Mangel an Daten. erlittenen Tatsache zerstört und dazu geführt, dass die Ge- Zwar habe ich mich weiter oben auf Zahlen über die Miss- sellschaft beginnt, diese Tatsache als eine Aggression gegen handlung von Frauen in Spanien bezogen. Wir können sich selbst zu betrachten, als einen Angriff auf die soziale jedoch weder wissen, wie viele behinderte Frauen in diese Würde und auf ihre Fähigkeit, eine Antwort auf ein Unrecht Daten einbezogen wurden, noch ob diese Variable über- zu finden, das einigen ihrer Mitglieder widerfährt. Diese Art haupt berücksichtigt wurde. Die Tatsache, dass bei der quan- von kollektiver „Bewusstwerdung“ ist nichts weiter als ein titativen Untersuchung in bezug auf Behinderung nicht nach expliziter Ausdruck von etwas, das allen bekannt ist und das Geschlecht differenziert wird, ist eine gängige Praxis, die nur es schon seit jeher gibt: Die höchste Form von Gewalt, die in wenigen Fällen durchbrochen wird, nämlich wenn es sich Frauen aufgrund ihres Frauseins und aufgrund der Unter- um medizinische Statistiken oder um Statistiken für Pen- werfung unter männliche Herrschaft immer erdulden muss- sionsbezüge handelt, in denen wir Frauen durchaus als ein ten. Und auch wenn sie wissenschaftlich nicht zuverlässig gesondert erfasster Faktor auftauchen. sind, so sind die zahlreichen in den Medien veröffentlichten Aufgrund der Umstände, die diese Frauen umgeben, und Fälle durchaus ein Kennzeichen der Realität, die von den aufgrund der spärlichen Angaben, die wir von den aufge- Betroffenen oftmals vertuscht wird. Und sie zählen zu den suchten Schlüsselstellen der Information und Beratung

36 erhalten, muss ich davon ausgehen, dass wenige, sehr weni- schätzung heraus entstehen, haben viel mit der Verletzung ge behinderte Frauen sich zwecks Anzeige der Misshandlung von Menschenrechten zu tun, was ihnen einen anderen Sta- an ein Gericht wenden – ebenso wie wenige oder keine in tus verleiht als wenn wir sie hingegen nur auf die private, einem Frauenhaus wohnen oder Zuwendung bekommen, vor häusliche oder kriminelle Ebene reduzieren. allem wenn diese Einrichtungen für Frauen gedacht sind, die Abgesehen von den substanziellen Unterschieden hinsicht- von ihren Partnern misshandelt werden und behinderte Frau- lich der Gewalt gegen Frauen besteht bei den Peinigern von en im allgemeinen von ihren Pflegern, Vätern, Nachbarn, behinderten Frauen häufiger eine Verbindung zu der Abhän- Dienstleistern misshandelt werden, das heißt von denen, von gigkeit, in der die Frauen zu ihnen stehen, als beispielsweise denen sie für gewöhnlich abhängig sind. in der familiären Bindung und der Partner-Bindung. Nach Das METIS-Projekt hat uns auch einen umfassenden Eindruck einigen amerikanischen und kanadischen Untersuchungen über den Stand des Problems in Spanien, Dänemark, Schwe- sind die Peiniger die Mutter oder der Vater der behinderten den und Deutschland ermöglicht und wir haben festgestellt, Frau, gefolgt von den Pflegepersonen, Ärzten, Kranken- dass alle und jede einzelne der Frauen, die am Diskussions- schwestern, dem Personal der Institutionen oder Wohnheime forum des Projekts im Internet teilgenommen haben, sich und schließlich die Ehemänner, Partner, Ex-Partner, Brüder, oder irgendeine andere Frau irgendwann einmal als Opfer Onkel, Großväter. von Missbrauch oder Misshandlung erkannten. Dies steht Die behinderte Frau verliert alle Geschlechtsattribute, die mit einmal mehr im Kontrast zu den mangelnden Anzeigen und der Schönheit in Zusammenhang stehen, Sinnlichkeit, die den mangelnden Angaben in den eingesehenen offiziellen Mythen der Mutterschaft etc.. Die Attribute jedoch, durch die und privaten Berichten. sie vielmehr die Frau ist, die dafür geschaffen wurde, im Ebenso wurde geringes Interesse und wenig differenzierter Dienst der anderen zu stehen, die Sklaverei und die Abhän- Umgang mit diesem Thema seitens der Verbände festgestellt, gigkeit, darf sie behalten. Diese Seins-„Kategorie“ im Kopf die diese Personengruppe vertreten, sowie totale Unwissen- des Peinigers ist es, die den Missbrauch am stärksten fördert, heit bei den Frauenbewegungen über die Existenz von Ge- weil sie frei von Gefühlen ist. walt gegen behinderte Frauen. Das Gleiche könnte man von Erfährt eine Frau eine Körperbehinderung, ist es schwierig, den öffentlichen Institutionen sagen, die für dieses Thema die ihr zugeteilte Rolle als Ehefrau, Tochter und – für mich und die Förderung von Maßnahmen zuständig sind: Bei kei- sehr wichtig – als Mutter weiterhin zu erfüllen. Sie müssen ner finden behinderte Frauen in irgendeiner Weise Erwäh- die Erziehung ihrer Kinder mit einer Minderwertigkeit und nung. Gleichzeitig konnte jedoch auch ein wachsendes Inter- einer sichtbaren physischen Abhängigkeit weiterführen. Und esse bei ihnen festgestellt werden, ein bisschen mehr darü- dies verschlimmert sich, wenn die Kinder größer werden, da ber zu erfahren. sie in dieser Phase die Autorität der Eltern ablehnen und es Bei dem Versuch, dieses Problem offenzulegen, stoßen wir ihnen noch sehr viel leichter fällt, nicht zu gehorchen und ihre beim Empfänger auf Verständnisschwierigkeiten. Viele den- Verpflichtungen nicht zu erfüllen, weil sie wissen, dass die ken, dass es im Falle der Gewalt gegen behinderte Frauen kein behinderte Mutter physisch von ihnen abhängig ist. geeigneter Ansatz sei, das Thema Gewalt in Zusammenhang Wir werden uns immer bewusster,dass gewöhnliche Tatsachen mit dem Geschlecht zu betrachten. Sie argumentieren, dass unseres Lebens, wie die Ablehnung unseres Körpers, die under Kreis der behinderten Personen in eine viel umfassende- freiwillige Sterilisation, die Verweigerung der Mutterschaft, re Problematik mit vielen noch zu lösenden Problemen ein- die geringere berufliche Qualifikation, der Mangel an Grund- gebunden sei, die sowohl Frauen als auch Männer betreffen, ausbildung, der physische und sexuelle Missbrauch etc., Ge- als dass sie noch weitere Untergruppen bilden oder spezifi- waltakte sind, die die Grundrechte in Fragen stellen und ver- schen Problemen besondere Aufmerksamkeit schenken könn- letzen. Dennoch scheint sich bei diesem düsteren Panorama ten. Würde ich diese Sichtweise der Dinge teilen, müsste ich etwas zu verändern. Konzept und Praxis der Gewalt gegen also zustimmen, dass diese „umfassenden“ Probleme haupt- Frauen geht über von reduzierenden Konzeptionen, die die- sächlich die sein müssten, die Frauen betreffen, da wir davon se Gewalt auf den privaten Bereich beschränken, auf eine ausgehen, dass mehr als 50% der Bevölkerung Frauen sind. Konzeption, bei der die Gewalt als gesellschaftliches Problem Aber selbst wenn dem so wäre, kann ich diese Art, ein Pro- und Angriff auf die Würde der Menschen verstanden wird. blem nicht zu verstehen, nicht teilen. Die Suche nach Lösung- Gleichzeitig verspüren wir behinderten Frauen das Bedürfnis en für ein allgemeines Problem geht über das Verständnis für uns selbst zu sprechen, um über eine Reihe von Umstän- und die Kenntnis der vielen und besonderen Kleinfacetten den aufzuklären, die Bestandteil unseres Lebens sind und die dieses Problems hinaus. Tut man dies nicht, so sucht man wir zum Bereich dessen zählen, was man unter „Gewalt“ und nicht wirklich nach einer Lösung. Die verschiedenen Formen, „Verletzung der Menschenrechte“ versteht. die die Diskriminierung behinderter Menschen annimmt,ver- schärfen sich, wenn es sich um Frauen handelt. Dazu gehört die Ausübung von Missbrauch und Gewalt aufgrund des Ge- schlechtes und der Behinderung. Die Diskriminierung wegen Behinderung fördert eine Reihe von Gewaltakten, die sich bei behinderten Frauen immer öfter wiederholen und verschärfen, weil sie Frauen sind. Die- se Gewaltakte, die aus einer Situation der sozialen Gering-

37 tatsächlich abrufbar zu haben für jedwede Person, also für Ärzte, Hebammen, für Privatpersonen, die sich halt so punk- Arbeitsgruppen tuell zu dem Thema kundig machen wollen.“ „Ich fände es gut, wenn wir eine Internetseite hätten. Dass jede behinderte Frau weiß, da kann ich Hilfe oder mindestens Kontakt finden zu anderen Frauen. Somit könnten wir gewähr- leisten, dass nicht jede Frau das Rad neu erfinden muss. Sie könnte auf Erfahrungen, Ratschläge anderer zurückgreifen.“

2. Beruf und berufliche Rehabilitation • Wie können behinderte Mütter verstärkt motiviert werden, sich in der Öffentlichkeit zu zeigen? • Wie lässt sich Behinderung und Schwangerschaft (Mutter- schaft) mit dem Beruf vereinbaren? • Welche Möglichkeiten der Weiterbildung, Umschulung bestehen für behinderte Mütter? • Wie kann die Hausarbeit der Erwerbsarbeit gleichgesetzt werden?

ARBEITSGRUPPE 1 Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: „Ich denke, dass es auch wichtig ist, gerade spe- „MÜTTER MIT BEHINDERUNG“ ziell behinderten Müttern über Hauptfürsorge- Moderation: Claudia Seipelt-Holtmann und stellen z. B. eine Weiterbildung, Weiterqualifi- Regina Hundeck kation zu ermöglichen.“ In dieser Arbeitsgruppe wurden folgende Themen diskutiert: „Die Forderung, dass Umschulungen und Rehabilitations- maßnahmen auch als Teilzeitmaßnahmen angeboten (und 1. Informationsfluss und Vernetzung zwar wohnortnah!) werden, ist ganz wesentlich. Die Zu- gangsvoraussetzungen sind ja in der Regel an vorherige Er- • Wie können behinderte Frauen ermutigt werden, Kinder zu werbstätigkeit gebunden. Und wenn eine Frau z.B. einen bekommen? Haushaltsunfall hatte, dann wird eine berufliche Umschulung • Auf welchem Weg können behinderte Frauen ihre Erfah- überhaupt nicht finanziert. Das ganze Rehabilitationssystem rungen in Bezug auf Schwangerschaft und Mutterschaft muss auch auf die Bedürfnisse behinderter Frauen, insbe- austauschen und wie können sie voneinander lernen? sondere behinderter Mütter, zugeschnitten werden.“ • Wie können behinderte Mütter miteinander in Kontakt 3. Assistenz und Hilfsmittel treten und sich vernetzen? • Können die betreffenden Ämter bei Beantragung von • Wie gelangen behinderte Mütter an aktuelle Informatio- Assistenz schneller und bedarfsorientiert reagieren? nen wie z.B. Gesetzesänderungen? • Wie kann ein berufs- und einkommensunabhängiger Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: Anspruch auf Assistenz umgesetzt werden? „Es ist ganz wichtig, dass man schon während Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: der Schwangerschaft informiert wird. Nämlich darüber, welche Hilfen man eigentlich in An- „Und trotzdem will ich das Recht für mich bean- spruch nehmen kann. Dass man z. B. von den Krankenkassen spruchen zu sagen, ich möchte eine eigenstän- erfährt, was möglich ist, aber freiwillig sagt ja keiner etwas dige Beziehung zu meinem Kind aufbauen und zu diesem Thema. Oftmals sind auch die Mitarbeiterinnen bei dafür brauche ich eben eine Person, die soundsoviel Stunden den Krankenkassen überfordert, wissen nicht welche Rechts- bei mir ist. Und es ist sehr, sehr schwierig, das jenseits von ansprüche gelten. Deshalb ist es ganz wichtig, dass eben auch dem Defizitmodell anzusiedeln, also in bezug auf das KJHG. solche Institutionen wie Krankenkassen besser über die In Deutschland ist es ja so, dass man zum Wohle des Kindes Rechtsgrundlagen informiert werden.“ alle möglichen Hilfen kriegt. Hilfe zur Erziehung, persönliche Hilfen, strukturelle Hilfen. Nur für behinderte Mütter ist dies „Diesen Info-Pool, den wir auch als Forderung formuliert hat- eine ziemliche Gratwanderung. Oft wird daraus gemacht: ten, lässt sich am leichtesten, am schnellsten, am deutlichs- Eine Mutter mit Behinderung ist quasi eine Gefährdung für ten umsetzen. Natürlich nur mit Förderung durchs Bundes- ihr Kind per se. Fast nie ist der erste Gedanke, dass eine Mut- ministerium. Diese Forderung sollten wir ans Bundesminis- ter mit Behinderung ein Recht auf Assistenz hat.“ terium herantragen. Es wäre ganz wichtig, Information

38 „Eine ganz wichtige Forderung ist, dass man als behinderte Lobbyarbeit, z.B. gegenüber dem Gesetzgeber (Stichwort Hausfrau und Mutter finanzielle Unterstützung bekommen KJHG); Durchführung von Rechtsberatungen. muss. Bezuschussung zum Pkw z.B. oder zu anderen Hilfs- 2. Durchführung eines „Kinderkongresses“. mitteln, die man eben braucht, sei es ein umgebauter Wickel- tisch oder irgend etwas in der Richtung.“ 3. Teilzeitarbeitsplätze und Umschulungen müssen wohnortnah gewährt werden. „Eine deutliche Forderung, die wir formulieren müssen, ist folgende: Zum KJHG müssen Durchführungsbestimmungen 4. Einkommensunabhängige und bedarfsorientierte oder wenigstens Empfehlungen herausgegeben werden, die Assistenz muss gewährt werden. dafür sorgen, dass nicht jede Kommune das KJHG im Bezug auf behinderte Mütter anders auslegen darf.“

4. Professionelle Hilfsangebote ARBEITSGRUPPE 2 und deren Ausbildungsstandards „POLITISCHE INTERESSENVERTRETUNG • Professionelle Hilfsangebote, wie Beratungsstellen, Gynä- UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT“ kologen, Hebammen, Neurologen etc. reagieren oft hilf- Moderation: Dr. Sigrid Arnade und und ratlos auf das Thema „Mütter mit Behinderung“. Wie Brigitte Faber kann eine Verbreitung von diesem spezifischen Wissen gewährleistet werden? In dieser Arbeitsgruppe wurden folgende Themen diskutiert:

Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: 1. Informationsfluss, Vernetzung und Koordinationsstelle „Meine Forderung wäre darum, dass in sämtli- chen Disziplinen ein Ausbildungsbereich über • In zehn Bundesländern gibt es noch keine Netzwerke. Wie uns als behinderte Frauen vorgeschrieben können wir diese Bundesländer erreichen? gehört. Damit wir nicht immer die Exoten vom Dienst sind, • Wie können Termine besser koordiniert und weitergeleitet die selber alle Informationen zusammenkratzen müssen.“ werden? „Für mich ist der zentrale Punkt, der gefordert werden muss, • Wie können wir eine unabhängige Koordinationsstelle auf- dass sich die Ärzte und Ärztinnen untereinander informieren, bauen, ohne dass diese in Konkurrenz zu den „Basisgrup- dass es ein Forum gibt, aber auch Beratungsstellen für behin- pen“ tritt, sondern ihnen zuarbeitet? derte schwangere Frauen oder Beratungsmöglichkeiten.“ Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: 5. Kinder von behinderten Müttern „Was sich für mich als wichtigste Forderung • Wie lernen Kinder mit der Behinderung der Mutter/der herausgestellt hat, war die Stärkung der Basis- Eltern umzugehen? arbeit, Koordinierung und generell verbesserte • Wie läßt sich Kontakt zwischen den Kindern behinderter Vernetzungsmöglichkeiten;Vernetzung auf europäischer und Eltern herstellen? internationaler Ebene.“ • Wie kann ein Austausch zwischen den Kindern zustande „Wir müssen schauen, dass behinderte Frauen voneinander kommen? erfahren, dass sie wissen, im Dorf nebenan gibt es auch eine behinderte Frau. Die können sich dann austauschen und von- Dazu Zitat aus der Arbeitsgruppe: einander lernen. Dies ist eine Grundlage, um überhaupt politisch aktiv zu werden. Also ist beides wichtig. Sowohl die „Kinder sollen auch erfahren, dass es viele an- Basisarbeit als auch die Forderung nach einer Koordinie- dere Kinder mit behinderten Eltern gibt. Wir rungsstelle auf Bundesebene, sogar auf europäischer Ebene.“ müssen einen Kinderkongress fordern.“ „So etwas in dieser Richtung bräuchten wir auch. Eine Inter- Aus diesen Beiträgen leitete die Arbeitsgruppe netseite mit eigener Adresse. Mit »Links« zu europäischen folgende Forderungen ab: und internationalen Adressen.“ 1. Einrichtung einer zentralen, bundesweiten „Deshalb muss eine Forderung sein, dass Vernetzung möglich Koordinationsstelle. gemacht wird. Die Behinderung, die wir haben, ist nicht, dass wir den Computer nicht kennen, aber dass der Mann zu Hau- Aufgaben dieser Stelle: Installierung und Pflege einer Home- se den Computer besitzt und wir ihn nicht!“ page im Internet;Aufbau von Müttergruppen;Anleitung und Supervision von psychosozialen Beratungsstellen; Weiterga- „Es muss aber eine Koordinierung geben, einfach wegen des be von spezifischen Informationen hin zum medizinischen Informationsaustausches. Eine formelle Koordinierung, und Sektor; Beratung von Berufsverbänden, um deren Ausbil- eine informelle Koordinierung samt einem informellen Aus- dungswesen für das Thema zu sensibilisieren; Koordination tausch unter Frauen.“ von Aufklärungskampagnen und Öffentlichkeitsarbeit;

39 2. Politische Interessenvertretung und Lobbyarbeit Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: • Verstärkte Einbindung behinderter Frauen in die Entschei- „Es ist aber auch wichtig, dass es ein Forum gibt, dungsebenen der Gremien. mindestens einmal im Jahr, wo sich alle Grup- pen, ob das die behinderten Frauen in den Par- • Wie kann effektive Lobbyarbeit aussehen und wer kennt teien sind, in den Netzwerken, in den Behindertenräten, aus- Modelle dazu? tauschen können. Für mich ist diese Konferenz sehr, sehr • Integration in europäische Koordination würde Stärkung wichtig. Ich nehme sehr viel mit zurück und ich habe sehr viel der Interessen zur Folge haben. Unter welcher Verantwor- gelernt in den wenigen Stunden, in denen ich hier war. Aber tung kann diese Integration vorangetrieben werden? dieser Austausch, den muss es geben, er muss aber auch irgendwie formalisiert werden. Und wenn aus dieser Konfe- • Wie kann eine behinderte Frau ihre Erfahrungen in die renz etwas herauskommen könnte, wäre das der Vorschlag, politische Arbeit transformieren? ein jährliches Frauenforum zu veranstalten, das offen ist.“ Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: „.... und ganz wichtig, ein jährliches Treffen.“ „Ergebnisse der Tagung und Forderungen der „Es wurde ja schon gesagt. Der Vorschlag, ein jährliches, Tagung müssen Eingang in die politische Dis- offenes Frauenforum zu veranstalten.“ kussion finden.“ 5. Anerkennung der Gebärdensprache „Politische Interessenvertretungsmöglichkeiten sind ganz wichtig, um die Basisarbeit zu verstärken und die Basis zu • Die Gebärdensprache und das Schulwesen. verbreitern.“ • Wie können alternative Angebote für gehörlose Frauen aussehen und wer finanziert sie? 3. Forschungsbedarf und Bewertung der Studie „LIVE“ Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: • Einbindung betroffener Frauen bei der Erstellung von Fra- „Aber eine Sache, die wir, denke ich, in jedem gestellungen der Studien. Zusammenhang, in dem sich behinderte Frauen • Wie kann eine Mitarbeit der betroffenen Frauen bei der treffen, und der sicherlich auch in Zusammen- Auswertung und Beurteilung von Studien aussehen? hang mit dieser Studie, sei es zusätzlich oder sei es konträr dazu, gefordert werden kann, ist natürlich Anerkennung der • Kann der Rückfluss von Forschungsergebnissen in die Poli- Gebärdensprache, Einsatz von Gebärdensprachdolmetsche- tik von betroffenen Frauen „begleitet“ werden? rinnen und angemessene technische Versorgung.“ Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: „...dass wir alle ungehindert mit schwerhörigen und gehör- losen Frauen kommunizieren wollen und müssen.“ „Ich glaube, das wäre auch eine Illusion, dass man mit dieser Studie jetzt alle Fragen abdeckt Aus diesen Beiträgen leitete die Arbeitsgruppe und löst. Aber man muss – da gebe ich Ihnen folgende Forderungen ab: völlig recht – die blinden Flecken aufzeigen und muss dort gezielt weiterarbeiten.“ 1. Einrichtung einer zentralen, bundesweiten Koordinationsstelle. „Und es wäre schön, wenn wir die Gelegenheit hätten, dar- Aufgaben dieser Stelle: Installierung und Pflege einer auf hinzuweisen, dass der und der Bereich nicht abgedeckt ist, Homepage im Internet; Koordination der Netzwerkakti- dass es in jedem Fall weitere Untersuchungen geben muss.“ vitäten, samt Gründung solcher;An dieser Stelle sollen Ter- „Des Weiteren bin ich der Meinung, dass die Situation der mine gesammelt und koordiniert werden; Stärkung der behinderten Frauen und Mädchen viel stärker in der Frauen- Basisarbeit; Entwicklung von Modellen zur Lobbyarbeit; und Geschlechterforschung verankert werden muss.“ Kontaktpflege mit europäischen Koordinationsstellen;Ak- tivierung der betroffenen Frauen zur politischen Arbeit. „Und die Frauenforschung soll verstärkt werden, und die Ergebnisse dieser Tagung sollten auch mit der Studie zusam- 2. Betroffene Frauen müssen in den Forschungs- mengefasst werden bzw. in die Studie einfließen.“ prozess, Auswertung und Beurteilung der Studien involviert werden. 4. Regelmäßige Zusammenkünfte 3. Im jährlichen Turnus soll ein Forum für behinder- • Wie kann ein jährliches Zusammentreffen von behinderten te Frauen geschaffen werden. Frauen realisiert werden? 4. Anerkennung der Gebärdensprache als offizielle • Was können thematische Schwerpunkte dieses Treffens sein? Sprache. • Wer könnte diese Treffen veranstalten und koordinieren?

40 ARBEITSGRUPPE 3 • Wie können Modelle der Teilzeitarbeit ohne gleichzeitigen Verlust der EU-/BU-Rente aussehen? „INTEGRATION IN DEN ARBEITSMARKT“ • Erschweren Quotierung und Kündigungsschutz den Über- Moderation: Dr. Monika Häußler-Sczepan und gang in den Arbeitsmarkt? Dr.Anne Waldschmidt • Muss sich unser Sozialversicherungssystem an der durch- In dieser Arbeitsgruppe wurden folgende Themen diskutiert: gängigen Erwerbsbiographie orientieren?

1. Informationsfluss, zentrales Koordinationsbüro Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: und Öffentlichkeitsarbeit „Ein Beispiel: Ein wegen Unfall querschnitts- • Wo könnte eine Koordinationsstelle angesiedelt sein, die gelähmter junger Mann hat sich erwerbsunfähig Kontakt zu Arbeitgebern, Behörden und Beratungsstellen schreiben lassen, fiel also beim Arbeitsamt raus hält? und stand dem Arbeitsmarkt nicht mehr zur Verfügung. Und gleichfalls bei der Hauptfürsorgestelle, weil er ja keine Arbeit • Zuarbeit für das Arbeitsamt, um kreative und unkonven- und auch keine in Aussicht hat. Und obwohl er gerne z.B. eine tionelle Beratungsangebote zu erzielen. Teilzeitstelle annehmen würde, kann er aber als Behinderter • Wer kann einen verbindlichen Rechtsratgeber für behin- nicht das Risiko eingehen, aus der Erwerbsunfähigkeit raus- derte Frauen publizieren? zugehen und dann womöglich in der Sozialhilfe zu landen. Er hat vernünftigerweise nur die Alternative der EU-Rente. Und • Wie können aktuelle Informationen schneller zu den be- da sehe ich einen Mangel in unserem System. An diesem troffenen Frauen gelangen? Punkt müsste angesetzt werden. Der behinderte Mensch • Wer garantiert, dass die betroffenen Frauen umfassend muss die Chance zum Wechsel haben.“ über die Leistungsansprüche informiert werden? „Wichtig wäre, dass man ein bestimmtes Level der Rente • Bündelung von Ressourcen und ein breiteres Angebot an behalten kann und den Rest verdient man sich dazu, weil Schulungsmaßnahmen. wenn eine behinderte Frau völlig aus der Rente herausfällt, reicht ihr das Arbeitseinkommen in aller Regel nicht mehr • Behinderte Frauen müssen in Entscheidungsebenen von zum Überleben.“ Gremien eingebunden werden. „Zweitens müssen wir Strukturänderungen anstreben, es Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: muss Teilzeitarbeit möglich sein, ohne Anspruch auf EU/BU- Rente zu verlieren. Diese zwei Säulen, die Grundabsicherung „Viele, viele Frauen haben geschrieben, sie und Erwerbstätigkeit, müssen durchlässiger werden. Eine möchten doch gerne einmal, dass es einen Rat- Kombination von EU/BU-Rente und Erwerbstätigkeit (sowohl geber für behinderte Menschen gibt, in dem Teilzeit- als auch Vollzeitarbeit) muss möglich sein.“ alles über Gesetze und Verordnungen drin steht, z.B. eine Informationsbörse über neue Gesetze und Veränderungen. 3. Berufliche Rehabilitation und Mobilitätshilfen Die Frage ist:Warum kommen die Informationen nicht dahin, wo sie gebraucht werden?“ • Ist nach der Ausbildung der Übergang in den Arbeitsmarkt schwierig? „Es muss garantiert sein, dass die Behinderten über Leis- tungsansprüche umfassend informiert werden und diese • Ist Erwerbsarbeit und Muttersein ohne Unterstützung zu Informationen auch garantiert erhalten. Bei Arbeitgebern ist vereinbaren? das einfacher, da geht es um Finanzen, die wissen Bescheid, • Wie können „Werkstättenbesucherinnen“ in den Arbeits- wo sie sich hinwenden sollen. Für den Einzelnen ist es markt integriert werden? schwierig zu wissen, wo er sich hinwenden soll.“ • Sind neue Projekte zur Arbeitsassistenz und zu den Inte- „...sollten wir bestehende Ämter dazu zwingen, eine besse- grationsfachdiensten finanzierbar? re Zusammenarbeit anzustreben.“ • Beratungsangebote, vor allem beim Arbeitsamt, müssen „Ich denke der bessere Weg für uns ist, die bestehenden Res- erweitert werden. sourcen zusammenzufassen und mehr Schulungen anzubieten. Zum Beispiel sollten verstärkt Architekten geschult wer- • Mobilitätshilfen müssen als Grundanspruch geltend ge- den, damit sie auf die baulichen Belange der Behinderten macht werden. aufmerksam gemacht werden. Busunternehmer, die Reisen • Warum greifen viele Hilfen aus dem Reha-Bereich erst anbieten, und vieles mehr.“ dann, wenn ein sozialversicherungspflichtiger Dauerar- beitsplatz vorgewiesen werden kann? 2. Soziale Absicherung, EU- und BU-Rente in Verbindung mit Teilzeitarbeit • Gibt es in ländlichen Gegenden genügend wohnortnahe Teilzeitarbeitsstellen?

41 Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: Lobbyarbeit;Aktivierung von betroffen Frauen hin zur politischen Aktivität. „Es gibt ein Projekt für wohnortnahe Rehabili- tation, das meines Wissens nach in Kassel läuft. 2. Schaffung von Teilzeitarbeitsplätzen mit Genau solche Dinge brauchen wir. Projekte, die gleichzeitigem Anspruch auf EU-/BU-Rente. zwischen Arbeitsamt/Sozialamt und Arbeitsmarkt ansetzen, 3. Rechtsanspruch auf berufliche Rehabilitation. um behinderten Frauen – vor allem mit Kindern – die Chan- ce zum beruflichen Einstieg zu gewährleisten. Diese Frage 4. Grundanspruch auf Mobilitätshilfen. stellt sich doch vor allem bei der Eingliederung von Schwer- 5. Antidiskriminierungsgesetz. behinderten in den Arbeitsmarkt.“ „Behinderte Frauen brauchen bessere Rahmenbedingungen, die ihnen garantieren, dass ihnen Mobilitätshilfen zustehen. Dass es keine Ermessensfrage ist, sondern ein Grundan- ARBEITSGRUPPE 4 spruch.“ „ASSISTENZ UND BERATUNG – „Dazu bin ich auf folgendes Problem gestoßen. In der Bera- BEDARF UND KONZEPTE“ tung durch das Arbeitsamt sind Frauen ausgeschlossen, die Moderation: Katrin Metz und eine berufliche Reha im Teilzeitbereich anstreben. Erst heute Andrea Schatz erzählte mir eine Teilnehmerin, dass sie beim Arbeitsamt zur Beratung war und der Berater ihr gesagt hat, wenn sie sich In dieser Arbeitsgruppe wurden folgende Themen diskutiert: entschließen könnte, Vollzeit zu arbeiten, dann würden ihr alle Wege offen stehen. Aber Teilzeit ist nicht möglich. Die- 1. Assistenz – sem Problem müsste man nachgehen, da ich mich nicht ent- Bestandsaufnahme und alternative Modelle sinnen kann, dass im SGB III irgendwo steht, dass der Rechts- • Welche Formen von Assistenz sind notwendig? anspruch auf Beratung nur bei angestrebten Vollzeittätig- keiten gewährleistet wird. Und wie wir diese unsinnige • Mitspracherecht bei der Auswahl der Pflegerinnen. Verordnung ändern können, darüber müssen wir nachden- • Besteht Anspruch auf Assistenz außerhalb des pflege- ken.“ rischen Bereichs (z.B. für kulturelle Veranstaltungen)? „Dann wurde vorgeschlagen, einen Rechtsanspruch auf • Wie kann einer behinderten Frau die Teilnahme am öffent- berufliche Rehabilitation auch für Hausfrauen und Mütter zu lichen Leben, an Kommunikation zugänglich gemacht wer- verankern. Unabhängig davon, ob man vorher eine Erwerb- den? stätigkeit hatte oder auch nicht. Es gibt ja auch Frauen, die nach der Ausbildung heiraten und Kinder kriegen und somit • Wann wird das Arbeitgebermodell realisiert? für eine gewisse Zeit nicht erwerbstätig sind.“ • Wie können Modelle einer zeitlich flexiblen Assistenz aussehen, die am Bedarf und nicht an gesetzlichen Bestim- 4. Antidiskriminierungsgesetz mungen orientiert sind? • Wo bleibt das Antidiskriminierungsgesetz? • Einkommensunabhängige Sicherstellung von Assistenz. • Rechtliche Regelung von Quoten, Förderpläne, etc.. Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: Dazu Zitat aus der Arbeitsgruppe: „Im Bezug auf die Studie möchte ich unter der „Da kommen wir zu dem, was als Grundforde- Perspektive der Assistenz ergänzen, dass die rung durchgängig war: das Antidiskriminie- Pflegeversicherung zwar für den pflegerischen rungsgesetz. Es ist trotz aller Bedenken richtig, Bereich aufkommt, aber z.B. nicht für die Assistenz beim sich auf ein Gesetz berufen zu können, welches den Besuch bei kulturellen Veranstaltungen. In diesem Bereich Schwächsten hilft. Ein Gesetz, in dem Rechte, Quoten, För- muss noch viel getan werden und mein großer Wunsch ist, derpläne, usw. rechtlich geregelt werden.“ dass sich da etwas ändert. Behinderte Frauen sind schon aufgrund ihrer Behinderung von großen Teilen des öffentlichen Aus diesen Beiträgen leitete die Arbeitsgruppe Lebens abgeschnitten. Und wenn sie dann aufgrund fehlen- folgende Forderungen ab: der Assistenz nicht einmal mehr ins Kino können, führt dies auf Dauer zu einer traurigen Isolation.“ 1. Einrichtung eines zentralen Koordinationsbüros. Aufgaben dieser Stelle: Kontaktpflege und inhaltliche „Rechtsansprüche müssen ausgebaut werden. Man kann Zuarbeit gegenüber potentiellen Arbeitgebern, Behörden sich gar nicht vorstellen, wie schwierig es ist, an Pflege und (Sozialamt,Arbeitsamt) und Beratungsstellen; Publikation Assistenz heranzukommen. Diese Pflegeversicherung hat von z.B. verbindlichem Rechtsratgeber; Weitergabe von einen ganz engen und reduzierten Pflegebegriff. Einen ganz Gesetzesänderungen und Änderungen von Leistungsan- am Körper reduzierten Pflegebegriff, beschränkt auf Essens- sprüchen an die Beratungsstellen; Koordination von Schu- aufnahme und Körperpflege. Und wer nicht nur diesen ganz lungsmaßnahmen; Politische Interessenvertretung und »engen« Pflegebedarf haben will, ich meine, Assistenz zur Teilhabe am Leben und Assistenz zur Kommunikation, dann

42 besteht keine Möglichkeit, die zu bekommen. Diese Mög- „Wir müssen Möglichkeiten schaffen, dass Frauen mit Behin- lichkeit haben nur diejenigen, die Geld haben. Und wie wir derung sich austauschen können. Wie können Kontakte wissen, sind die behinderten Frauen mehrheitlich arm.“ geschaffen werden?“ „Prinzipiell wird das Arbeitgebermodell nur möglich werden, 3. Beratung – wenn gesetzliche Grundlagen dafür geschaffen werden. In Bestandsaufnahme und Verbesserungsvorschläge einigen Bundesländern wurden zu den Pflegeversicherungen Ergänzungsvereinbarungen – meist mit den Wohlfahrtsver- • Aufgrund des besser ausgeprägten Fachwissens sollen bänden – beschlossen. Eine Folge dieser Ergänzungsverein- Betroffene Betroffene beraten. barungen ist, dass nicht mehr nach Pflegemodulen, sondern • Verschiedene Formen der Beratung – Rechtsberatung und dass nach Stunden abgerechnet wird. Und dies ist eine psychosoziale Beratung. Grundvoraussetzung für das Arbeitgebermodell. Aber wie gesagt, bisher ist dies von Bundesland zu Bundesland unter- • Gibt es einen verbindlichen Rechtsanspruch auf Beratung? schiedlich.“ • Ist die Abrechnung nach Pflegemodulen revidierbar? „Dies ist ein Unding und muss dringend verändert werden. • Wo bleibt die „Mobile Beratung“? Das Arbeitgebermodell muss realisiert werden.“ „Wir müssen festhalten, dass ein Bedarf nach Assistenz – Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: auch für kulturelle Veranstaltungen – besteht!“ „Ein wichtiger Aspekt bei unserem Thema „Bedarf ist dringend notwendig in Richtung Assistenz und scheint mir zu sein, dass wir darauf achten müs- zwar Assistenz gerichtet nach den eigenen Bedürfnissen. sen, dass Betroffene durch Betroffene beraten Aber auch ein Bedarf an Assistenz, die fremd-organisiert werden.Weil eine behinderte Beraterin ein viel größeres Vor- wird, wo die Behinderte nicht die »Arbeitgeberinposition« wissen hat als eine Nicht-behinderte. In aller Regel weiß sie wahrnimmt.Weil das ist ja gerade ein Charakteristikum, dass besser, wo und wie auf bestimmte Leistungen zurückgegrif- das viele nicht können. Und da brauchen wir (und das wird fen werden kann. Sie weiß es besser, weil sie als Betroffene dann auch etwas teurer) professionelle Assistenz-Organisa- sich selber tagtäglich mit diesen Themen auseinandersetzen tion.“ muss.“ „Das heißt, die Beratungsangebote müssen wohnortnah 2. Koordination und Informationsfluss sein.“ • Wie müssen Rechte und Maßnahmen gestaltet sein, damit „Und wir müssten die Mobilität der Frauen verbessern, damit behinderte Frauen sie in Anspruch nehmen können? sie in die Beratungsstellen kommen können.“ • Aufklärungskampagnen, um die Öffentlichkeit und die Politik über die Lage der behinderten Frauen zu informie- 4. Gebärdensprache ren. • Wie können gehörlose Menschen den Anspruch auf Gebär- • Wer informiert darüber, welche Behinderung welchen densprachdolmetscher durchsetzen? Bedarf nach sich zieht? • Wie können gehörlose Menschen in die Kommunikation • Gesetzgeber und Ämter müssen zur Information verpflich- eingebunden werden? tet werden. Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: • Wie kann das Selbstvertrauen der betroffenen Frauen positiv gestärkt werden? „Sowohl die Öffentlichkeit als auch die Politik muss für diese Themen sensibilisiert werden. • Wer kann Möglichkeiten zum vermehrten Austausch der Wer ist schon über die Lage der gehörlosen Betroffenen untereinander schaffen? Frauen informiert?“ Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: „Sie gehen zum Frauenarzt und haben keinen Anspruch auf Gebärdensprachdolmetscher. Also die werden behandelt, „Sowohl die Öffentlichkeit als auch die Politik ohne zu „verstehen“ was passiert. Ja, wo gibt´s denn sowas? muss für diese Themen sensibilisiert werden. Und ich könnte wetten, darüber weiß niemand Bescheid.“ Wer ist schon über die Lage der gehörlosen Frauen informiert?“ Aus diesen Beiträgen leitete die Arbeitsgruppe „Zum Rechtsanspruch. Nicht der behinderte Mann oder die folgende Forderungen ab: behinderte Frau muss in der Beweispflicht stehen, sondern 1. Anspruch auf Assistenz, welche die Teilhabe die Ämter müssen zur Information verpflichtet werden.Viele am öffentlichen Leben gewährleistet. behinderte Menschen wissen ja nicht, welche Rechte sie haben. Ich habe einmal nachgeschaut und bin auf mindestens 2. Einführung des Antidiskriminierungsgesetzes. 80 verschiedene Gesetze gestoßen und die Behörden müssen 3. Gewährleistung einer bedarfsorientierten diese transparent machen. Das wäre eine Aufgabe für das Assistenz. Ministerium.“

43 4. Installation einer zentralen Koordinationsstelle. • Wie kann die „Begutachtung“ der Betroffenen menschli- Aufgaben dieser Stelle: Durchführung von Aufklärungs- cher gestaltet werden? kampagnen, um Politik und Öffentlichkeit über die Lage behinderter Frauen zu informieren; Einforderung von For- Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: schung; Kontaktpflege mit Behörden; Verhandlungen mit „Also dass nicht in Spezialgebiete von Psycho- Kostenträgern; Austausch unter den Betroffenen ermögli- logen, Pädagogen und Medizinern unterschie- chen und aktivieren. den wird, sondern dass sich die Berufsgruppen 5. Anspruch auf Rechtsberatung. vermehrt zu einer Thematik verbinden. Dafür gibt es bisher Bei Bedarf auch auf „Mobile Beratung“ noch keine Strukturen. Es wäre anzudenken, wie solch eine Zusammenarbeit vor Ort aussehen könnte. Also nicht nur in 6. Anerkennung der Gebärdensprache und Reha-Zentren. Stellen Sie sich die Kostenersparnis der Ver- Anspruch auf Gebärdensprachdolmetscher. sorger vor!“ „Mir geht noch immer durch den Kopf, was vorhin gesagt wurde. Es muss Beratungsangebote für behinderte Frauen ARBEITSGRUPPE 5 geben, die nicht in Beratungsstellen kommen.“ „GESUNDHEITSVORSORGE „Zur Sterilisation will ich noch folgendes sagen: Wir müssen UND PSYCHOSOZIALE REHABILITATION“ Einsichtsfähigkeitsbescheinigungen in der Psychiatrie fordern. Ansonsten müssen wir ein Gremium von fünf Personen Moderation: Dr. Gabriele Lucius-Hoehne und schaffen. Betreuerin, betroffene Frau, psychologischer Gut- Nicole Eiermann achter, medizinischer Gutachter und ein Jurist. Und dieses In dieser Arbeitsgruppe wurden folgende Themen diskutiert: Gremium sollte zur Entscheidungsfindung herangezogen werden.“ 1. Gesundheitsprävention „Eine zentrale Forderung bezieht sich auf Beratung. Es muss • Was ist unter Prävention zu verstehen? eine aufsuchende Beratung installiert werden. Also nicht im Büro sitzen und warten bis eine behinderte Frau kommt. Son- • Warum werden Sportangebote nicht über Präventions- dern die behinderten Frauen aufsuchen und sie über ihre maßnahmen finanziert? Rechte aufklären.“ • Schwerpunkte der Präventionsarbeit. „Wo gibt es die wohnortsnahen Umschulungsmöglichkeiten? • Präventionsmaßnahmen müssen von Kassen, nicht über Und wo gibt es Teilzeitarbeit für behinderte Frauen?“ Ehrenamt abgedeckt werden. „Deshalb folgende Fragen: Wie kann verstärkte Ausbildung zum Thema »Behinderung« in den Bereichen Medizin und Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: Psychologie betrieben werden? Wie kann die verstärkte Inte- „Seit dem Gesundheitsreformgesetz – §20a und gration von behinderten Medizinern und Psychologen in den §22a wurden in großen Teilen gestrichen – sind Arbeitsmarkt vorangetrieben werden?“ die Präventionsmaßnahmen der Krankenkassen rückläufig. Dies bedeutet, dass ein Großteil dieser Arbeit über 3. Anmerkungen zum Rehabilitationswesen Ehrenamt abgedeckt werden muss. Gleich am Anfang will ich • Wie können alternative Konzepte von Reha-Kliniken aus- die Forderung stellen, dass dieses Gesetz auf den alten Stand sehen, damit neben der körperlichen auch die „psychi- gebracht wird. Prävention ist Aufgabe der Kassen!“ sche“ Reha integriert wird? „Zufriedenheit bedeutet Gesundheit.“ • Integration des „ganzheitlichen Ansatzes“ in das Gesund- heitswesen. 2. Bestandsaufnahme der medizinischen • Wo gibt es die wohnortsnahen und familienfreundlichen und psychosozialen Angebote Umschulungsmöglichkeiten? • Wie kann das Thema Behinderung in die Ausbildungs- • Wann wird die Teilzeitarbeit mit der EU-/BU-Rente kombi- richtlinien der Disziplinen Medizin, Pädagogik und Psy- nierbar sein? chologie verstärkt einfließen? • Behinderung und die daraus resultierende psychische Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: Belastung. „Wohnortsnahe Arbeitsplätze, familienfreund- • Aufsuchende Beratung. liche Arbeitsplätze, individuell interessante Angebote an Berufen. Dies sind wichtige Forde- • Wie kann die Kooperation von Ärzten, Pädagogen und rungen – auch im Hinblick auf Gesundheitsvorsorge.“ Psychologen verbessert werden? „Etwas ganz anderes zum Thema Gesundheit: Frauen mit • Der Schwerbehindertenausweis und seine Folgen. Beeinträchtigungen, die Assistenz und Pflege bedürfen, müs- sen die Möglichkeit der Wahl erhalten. Sie müssen auswählen

44 dürfen, wer sie pflegt. Das gilt sowohl für Haushalte als auch 3. Medizinischer und psychosozialer Sektor müssen für Einrichtungen.“ zu vermehrter Kooperation veranlasst werden. „Mit der Umschulung sowieso – wo gibt es die wohnorts- 4. Verstärkte Berücksichtigung der psychischen nahen Umschulungsmöglichkeiten? Und wo gibt es Teilzeit- Komponente im Reha-Bereich. arbeit für behinderte Frauen?“ 5. Bereitstellung von „Mobiler Beratung“. 4. Informationsfluss und Öffentlichkeitsarbeit 6. Koordinationsstelle, mit folgenden Aufgaben- bereichen: Öffentlichkeitsarbeit; Planung von • Wie kann die Öffentlichkeit über die Situation behinderter Aufklärungskampagnen; Aktivierung behinderter Menschen informiert werden? Frauen über z.B. Schulungsangebote; Kontakt- • Wer kennt die Unterschiede von Rente, Frührente, BU-/EU- pflege mit Krankenkassen und Reha-Einrichtung- Rente? en; Aufklärungsarbeit; Initiativarbeit zugunsten „Mobiler Beratung“. • Wie kommen behinderte Frauen an Austausch und Infor- mation? • Wer zeichnet sich für Aufklärungskampagnen verantwortlich? • Wie können behinderte Frauen aktiviert werden, verstärkt Podiumsdiskussion am öffentlichen Leben teilzunehmen, und wie kann die – Auszüge – Öffentlichkeit zu vermehrter Empathie gegenüber den Behinderten gelangen? DIE TEILNEHMERINNEN:

Dazu Zitate aus der Arbeitsgruppe: JENNY YTSMA, NIEDERLANDE „Für mich war folgendes zentral: Das gesell- War als Juristin im Ministerium für Volksgesundheit an der schaftliche Bild von Behinderung ist schief. Und Erarbeitung eines Gleichstellungsgesetzes für Menschen mit zur Gesellschaft gehören auch die Ärzte, Psycho- Behinderung beteiligt und arbeitet derzeit bei der Europäi- logen, Pädagogen usw..Es muss mehr Aufklärung passieren.“ schen Kommission in der Abteilung „Eingliederung von „Ich habe eine Idee. Wenn Sie sagen, ich habe den Ausweis Behinderten“ (dort wird unter anderem das HELIOS-Programm und bin somit ein Krüppel, sprechen sie sicherlich für viele finanziert und koordiniert). betroffene Menschen. Die Frage ist, wie verkaufe ich diesen Ausweis in der Öffentlichkeit. Es gibt ja jetzt eine große Wer- DINAH RADTKE, ERLANGEN bekampagne für die »Aktion Grundgesetz«, könnte es nicht Ist seit sehr vielen Jahren aktiv in der Selbstbestimmt-Leben- auch eine Werbe- und Aufklärungskampagne in puncto Bewegung, vertritt seit Jahren die Interessen von behinder- Schwerbehindertenausweis geben?“ ten Frauen, jetzt auch auf europäischer Ebene, arbeitet im „Dazu noch das Thema »Sterilisation«. In der Gruppe der Zentrum für selbstbestimmtes Leben Behinderter als Peer geistig behinderten Frauen ist die Sterilisationsrate er- Counsellerin und wurde gewählt zur Vorsitzenden des Komi- schreckend hoch. Es müssen Überlegungen angestellt wer- tees „Disabled Peoples International“ vom Frauenkomitee. den, wie die Öffentlichkeit, die Ärzte entsprechende Infor- mationen erhalten.“ ULRIKE LUX, MARBURG „Zum einen mangelt es in vielen Bereichen an Geld und zum Ist beim hessischen Netzwerk behinderter Frauen in der anderen an Aufklärung. Wir brauchen Aufklärungskampag- Arbeitsgruppe Erwerbstätigkeit und arbeitet seit drei Jahren nen, damit die Ärzte einen anderen Umgang mit behinderten als Beraterin behinderter und chronisch kranker Frauen im Menschen pflegen, damit behinderte Menschen in Kranken- Hinblick auf berufliche Orientierung, Berufseinstieg, Berufs- häusern entsprechend versorgt werden. Gehörlose Menschen wiedereinstieg und Qualifikation beim Weiterbildungsträger müssen in die Kommunikation miteinbezogen werden, seh- in Marburg „Arbeit und Bildung“. geschädigte Menschen usw.. Die Gesellschaft muss anhand von Aufklärungskampagnen »aufgerüttelt« werden.“ THERESIA DEGENER, BOCHUM Hat am ersten Buch von behinderten Frauen für behinderte Aus diesen Beiträgen leitete die Arbeitsgruppe Frauen mitgeschrieben: „Geschlecht: behindert, besonderes folgende Forderungen ab: Merkmal: Frau“, ist aktiv in der Menschenrechts-Task-Force, 1. Präventionsarbeit muss wieder verstärkt in den einer Menschenrechtsarbeitsgruppe, und im Frauenbereich Leistungskatalogen der Kassen festgeschrieben und ist Verfasserin eines Rechtsgutachtens zur Benachteili- werden. gung behinderter Frauen im Bereich der Rehabilitation. Sie ist Professorin an der Evangelischen Fachhochschule Bochum. 2. Die Ausbildungsstandards der Disziplinen Medizin, Pädagogik und Psychologie müssen das Thema „Behinderung“ beinhalten.

45 MODERATION: sem Wissen nicht erreicht werden, und viele Institutionen, PROF. DR. CORNELIA HELFFERICH, Behörden, Verwaltungen, mit denen behinderte Frauen kon- SOFFI K. FREIBURG frontiert sind, die diese Ressourcen nicht haben. Um geziel- ter das Wissen, das da ist, zu vernetzen und zu vermitteln, Die Podiumsdiskussion greift zwei Themen, die in allen brauchen wir eine Stärkung der Netzwerke und Koopera- Arbeitsgruppen angesprochen wurden, auf: Zum einen Infor- tionsstrukturen. Notwendig ist auch eine Bereitschaft von mation und Vernetzung, zum anderen die Frage, wie Frauen den vielen anderen Institutionen, die nicht so viel mit Behin- in sehr unterschiedlichen Situationen, insbesondere jedoch derten zu tun haben, Wissen abzurufen bei den Netzwerken solche, die bisher nicht erreicht wurden, angesprochen wer- und bei Expertinnen. So kommen wir einen ganzen Schritt den können. Das dritte Thema des Podiums heißt „Europa als weiter. Chance, und wie nutzen wir sie?“ Theresa Degener: Ich schließe da an und stelle fest, dass in Dinah Radtke: Zur Vernetzung brauchen wir zentrale Koor- den meisten europäischen Ländern sehr viele Beratungsstel- dinationsstellen, die die Informationen weitergeben können. len für Frauen bereits existieren. Wir sollten keine zusätzli- Information ist das Wichtigste. Behinderte Frauen wissen chen Beratungsstellen für behinderte Frauen aufmachen, sehr oft nicht Bescheid über ihre Rechte, über ihre Möglich- sondern es sollten Vorgaben gemacht werden, dass diese Be- keiten, sich zu wehren. Und es ist ganz wichtig, dass wir wis- ratungszentren für Frauen auch behinderte Frauen anspre- sen: Wir sind nicht alleine, wir haben alle die gleichen oder chen müssen. Das muss in den Qualitätssicherungskatalog mit ähnliche Probleme, und wir können, wenn wir uns gemein- aufgenommen werden oder zur Voraussetzung für die Inan- sam treffen, stärker werden und uns wehren. Damit wir aber spruchnahme von öffentlichen Geldern gemacht werden. Das so weit kommen, brauchen wir diese Koordinationsstellen Gleiche gilt für die bestehenden Behinderteneinrichtungen. und diese Koordinationsstellen brauchen Gelder, damit dort Sowohl in den Selbstbestimmt-Leben-Zentren, die wir selber festbeschäftigte Angestellte arbeiten können . aufgebaut haben, muss Frauenförderung vorgeschrieben wer- Jenny Ytsma: Gerade diese beiden Themen sind in allen den, als auch in den etablierten oder sagen wir mal eher kon- Arbeitsgruppen so häufig vorgekommen, denn Kenntnisse, servativen Vereinigungen oder Einrichtungen für Behinderte, Wissen und Information sind wichtig, um die Situation zu ver- wie z.B. auch in Heimen für Behinderte. Der nächste Punkt, bessern.Wissen gibt Macht. Und zweitens: Organisation gibt den ich für unglaublich wichtig halte und wo diese Studie Macht. Die Gewerkschaft z.B. als Organisation von Arbeitern LIVE ein erster wichtiger Schritt ist: Wir brauchen mehr pro- in der Welt ist ein Beispiel: Warum konnten die etwas verän- fessionelle Forschung, in der behinderte Frauen selbst als dern? Weil die Arbeiter sich organisiert haben. Es ist auch für Expertinnen involviert sind. Die Ergebnisse müssen Eingang behinderte Frauen sehr wichtig, sich zu organisieren. in die Studiengängen für Heilpädagogik, Pädagogik, Sonder- pädagogik an Universitäten und Fachhochschulen finden, Wenn ich die Bewegung von behinderten Frauen heute sehe, europaweit. dann erinnert mich das sehr oft daran, wie es in der Frauen- bewegung vor 20 Jahren war.Erst wurde ein Bewusstsein ent- Jenny Ytsma: Life is a gift, not a problem (Das Leben ist ein wickelt von der eigenen Lage und von sich selbst, und dann Geschenk, kein Problem)! Also, das Leben ist natürlich organisierten sich die Frauen, kamen zusammen, tauschten manchmal sehr schwierig, aber man sollte es als eine Her- Informationen über sich selber aus. Und ich sehe das jetzt ausforderung begreifen, denn jeder kann doch etwas aus sei- wieder bei den Frauen mit Behinderung, das finde ich sehr nem Leben machen. Die Netzwerke sind natürlich sehr, sehr positiv. Vor fünf Jahren war das Thema überhaupt nicht auf wichtig, das ist wahr. Aber ich möchte hinzufügen: Bleibt der Tagesordnung. Und in der letzten Zeit gibt es überall nicht in den Netzwerken! Denn die Gesellschaft ändert sich Gruppen von behinderten Frauen und Konferenzen. Vor zwei nicht, wenn Frauen nur untereinander netzwerken! Man Jahren, als ich anfing in der Europäischen Kommission zu muss in die Institutionen. Also in die Verwaltungen, in die arbeiten, hat niemand über die Lage von behinderten Frauen Politik, in die Regierung, ins Parlament, und das muss man nachgedacht. Erst 1997 in dem Bericht über die Arbeitssi- selber machen. Da wird nicht gefragt: Kommen Sie doch bit- tuation in Europa, der im Jahr der Behinderten ein eigenes te rein, um uns zu erzählen, was wir machen sollen! Nein, so Kapitel zu Behinderung hat, wurde zwischen behinderten funktioniert das nicht in der Gesellschaft und besonders nicht Männern und behinderten Frauen unterschieden. Und da in Deutschland. Man muss selber dafür sorgen, dass man her- sieht man: Behinderte Männer sind in einer schlechten Lage, einkommt. Und erst dann ändert sich die Welt. aber behinderte Frauen in einer noch schlechteren. Dinah Radtke: Wir sind im Moment zwar einige behinderte Ulrike Lux: Ich möchte etwas Konkreteres ergänzen. Ich war Frauen mit viel Wissen, aber für uns ist es doch wichtiger,dass gestern in der Arbeitsgruppe, in der es um Integration in den wir mehr werden, dass wir andere Frauen mit Behinderung Arbeitsmarkt ging. Wir haben festgestellt, dass es eigentlich erreichen, damit es dann möglich ist, auf allen verschiedenen nicht darum gehen kann, noch mehr neue Gremien oder Ebenen, in Parlamenten, Ministerien, Länderregierungen ver- Instrumente zu schaffen, sondern dass das Wichtigste ist, treten zu sein. Für uns ist vorerst die Frage wichtig:Wie errei- dass wir die vorhandenen Ressourcen und das vorhandene che ich die vielen behinderten Frauen? Vor allen Dingen auch Wissen besser nutzen. Und das heißt Vernetzung und Koope- Frauen auf dem Land oder Frauen, die bis jetzt noch keine ration. Wir als selbst behinderte Frauen haben ein ungeheu- Möglichkeiten hatten, Kontakt zu anderen Frauen zu bekom- res Wissen.Auf der anderen Seite – das haben wir im Verlauf men. Das kann durch die neuen Medien geschehen wie E-mail der Tagung auch gemerkt – gibt es viele Frauen, die von die- oder Internet, aber nur wenige der behinderten Frauen haben

46 diese Möglichkeiten. Wir müssen auch versuchen, die Frauen anders zu uns heranzuziehen und unser Vorschlag geht dahin, über Kurse, Selbstverteidigungskurse, aber auch Freizeitangebote, gezielt Bildungs- angebote oder sonstige Angebote. Ulrike Lux: Zum Stichwort: Bil- dungsangebot. Ich arbeite ja bei einem Weiterbildungsträger, dort gibt es z.B. speziell Kurse zur beruflichen (Wieder-)Eingliederung behinderter Frauen. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen gemacht und ich finde, es müsste viel mehr solche Angebo- te geben. Ich finde es wichtig, dass das nicht nur über Behindertenorga- nisationen angeboten wird, sondern auch über ganz normale Bildungs- träger oder Frauenzentren, Mütter- zentren, denn damit wird der Multi- plikationseffekt größer.

Frau Häussler hat das Profil der typischen Stichprobenfrau in braucht hätten. Sie wollten unbedingt die Ausbildung ma- der Studie dargestellt und ich will das nochmal ins Gedächt- chen und dann ist es ihnen nicht gelungen und sie waren nis rufen, um klarzumachen, über wen wir hier unter ande- sehr, sehr frustriert. Wie wollen wir Ausbildung anbieten, rem und vor allem reden. Das ist eine Frau, die ihre Behinde- wenn sie nicht für unsere Bedürfnisse stimmt? rung aufgrund einer Erkrankung bekommen hat, die mit Wortmeldung aus dem Publikum: Mir sind zwei Forde- Mann und Kindern lebt, deren Behinderung sichtbar ist, der rungen ganz wichtig bei der Frage, wie können wir Frauen es aber unangenehm ist, deren Gesundheitszustand nicht erreichen und uns besser vernetzen. Wir haben ja schon besonders gut oder sogar schlecht ist, die keine besondere gesagt, dass wir Frauenprojekte zugänglicher machen müs- Hilfe nötig hat, nach eigener Aussage, aber eigentlich per- sen, damit sie Angebote für behinderte Frauen schaffen, manent am Rande der eigenen Kapazitäten lebt, die eine ebenso auch alle Behinderteneinrichtungen und Beratungs- gute Ausbildung hat, aber nicht unbedingt erwerbstätig ist, stellen etc. Nun gab es ja das Modellprojekt der Weiterbil- die ein sehr geregeltes Haushaltseinkommen hat, deren dung für behinderte Beraterinnen, die im Sinne des Peer behinderungsbedingter Mehrbedarf nicht gedeckt ist, die ste- Counselling – behinderte Frauen beraten behinderte Frauen rilisiert ist, d.h. für die weitere Kinder nicht infrage kommen, – arbeiten. Das Modell läuft leider aus und wir fordern, dass die sich akzeptiert fühlt als Mutter und in der sozialen Kom- es solche Weiterbildungen, wo Frauen diesen Peer Counsel- munikation, die aber eigentlich wenig Kontakt zu anderen ling-Ansatz vermittelt bekommen und zu „Expertinnen in Behinderten hat. Sie sagt: Mein Gesundheitszustand ist eigener Sache“ werden, weiterhin gibt. Diese Beraterinnen zufriedenstellend, aber er ist es nicht, wie sich später her- können dann wieder in die Frauenprojekte, in die Behinder- ausstellt. Und dann habe ich gedacht: Wow, das ist ja was tenprojekte gehen, damit es flächendeckend Angebote für ganz anderes. Hier sitzen doch ganz viele, die sind nicht so, behinderte Frauen gibt. Es fehlt immer noch auf Bundes- und wie passt denn das zusammen? Und ich habe weiter ebene eine Koordinationsstelle für behinderte Frauen, um überlegt und gedacht: Ja, das sind die Frauen, die jeden Tag Informationen zu sammeln und weiterzugeben, und um die bei mir in der Beratung sitzen, das ist genau die Frau. Ich ken- vielen Anfragen aus dem ganzen Bundesgebiet zu beant- ne diese Stichprobenfrau. Und was heißt das für uns? Die worten, die wir z.B. kriegen. Das geht nicht alles nebenamt- Gruppe der behinderten Frauen ist so unglaublich verschie- lich, irgendwie nebenbei. den und das müssen wir in unseren Köpfen behalten. Und diese Stichprobenfrau, das ist die Frau, die von den beste- Wortmeldung aus dem Publikum: Es ist auch wichtig, henden Angeboten und Strukturen am allerwenigsten er- andere Wege in der Beratung zu gehen, und z.B. nicht immer reicht wird. Und hier muss ganz viel passieren und auf ganz nur auf diese althergebrachte Komm-Struktur zu vertrauen, vielen verschiedenen Ebenen. Und Bildung ist dabei ein ganz auf die Frauen zu warten und dann zu sagen: Komisch, die wichtiger Zugang. behinderten Frauen kommen gar nicht. Es erfordert eher eine andere Struktur,sehr viel mehr Phantasie und auch einen lan- Dinah Radtke: Die Möglichkeit von Teilzeitausbildung ist gen Atem. Man darf nicht glauben, wenn man sich jetzt was ganz wichtig. Ich hatte Frauen in der Beratung, die unter Tolles ausgedacht hat auf der Beratungsseite, dass dann großem Leistungsdruck versucht haben, eine Ausbildung zu sofort das Telefon klingelt und sich fünf Frauen für den Kurs machen, und es dann nicht geschafft haben, weil sie eigent- anmelden. Ich glaube, dass wir ganz genau gucken müssen, lich von ihrer Behinderung her eine Teilzeitausbildung ge-

47 wie wir reinkommen z.B. in die großen Institutionen, wo die viele Teilnehmerinnen, wie wir geplant hatten. Da ist offen- behinderten Frauen sind, und wir müssen mit denen vor Ort sichtlich ein großer Bedarf und die Mädchen warten darauf, klären, was sie eigentlich wollen und ob das passt, was wir angesprochen zu werden, aufgefordert zu werden zur Teilha- ihnen bieten können. be, zum Engagement. Ulrike Lux: Ich kann dem nur zustimmen. Ich arbeite im Jenny Ytsma: Ich möchte gern noch etwas sagen zur Pro- Landkreis Marburg-Biedenkopf in einer sehr ländlichen Regi- fessionalisierung von Beratung. Das ist sehr wichtig, dass on. Da kann man lange drauf warten, bis die Frauen aus dem professionell beraten wird.Aber was ich hier ein bisschen zu Hinterland (das heißt bei uns wirklich so) den Weg nach Mar- viel höre, – aber das kann auch sein, dass es mit der Situati- burg finden. Man muss sich ins Auto setzen und dahin fah- on in Deutschland zu tun hat, – das ist das „Helfen“. Natür- ren, wo die Frauen sind. Das ist sehr, sehr mühsam und im lich muss Menschen geholfen werden, sowieso, aber Men- Zeitalter, wo immer gleich nach Zahlen und Quoten geschielt schen, auch behinderte Frauen, sind verantwortlich für ihr wird, scheint das wenig effektiv zu sein. eigenes Leben. Man kann nicht nur sagen: Wir tun nicht genug – vielleicht tun sie selber auch nicht genug. Und man Aber es lohnt sich: Die Frauen, die sonst nicht erreicht wer- kann nicht die ganze Welt immer erreichen und glücklich den, sind tolle Frauen, starke Frauen, wenn sie einmal die machen. Menschen müssen das auch selber wollen und dür- Strukturen gefunden haben, in denen sie sich entwickeln fen keine Angst davor haben rauszugehen, um etwas zu ver- können. Sie sind nicht nur klein und arm und schwach, son- ändern. dern sie haben z.T. trotz aller widrigen Lebensumstände unglaubliche Potentiale, sie haben eine hohe Motivation und Dann möchte ich gerne noch etwas dazu sagen, ob es ein sie haben z.T. ziemlich tolle Bewältigungsstrategien. Das Antidiskriminierungsgesetz geben muss. Ich denke, ja. Und möchte ich nochmal hervorheben. Die gängigen Hilfsstruk- dann kommen wir auch schon zu Europa. Der Europäische turen basieren darauf, dass man erst quasi auf dem Zahn- Vertrag, der Vertrag von Amsterdam, hat ja Art. 13, den Anti- fleisch angekrochen kommen muss, um irgendetwas zu diskriminierungsparagraphen. Dort steht, dass keiner diskri- bekommen. Und ich vermute mal, es ist das, weshalb es vie- miniert werden darf aufgrund von Alter, Geschlecht, Natio- len Frauen so zuwider ist zu klagen und weshalb sie sagen, nalität, Rasse – und jetzt auch aufgrund von einer Behinde- mir geht es eigentlich gut. Wenn man nämlich einmal in die- rung und Homosexualität. Das reicht natürlich noch nicht, se Schiene kommt zu klagen und zu sagen, mir geht's so genauso wie es hier in Deutschland noch nicht reicht, dass Sie schlecht, hat man kaum noch Energie, den täglichen Lebens- in Ihrem Grundgesetz einen entsprechenden Paragraphen ablauf zu bewältigen. Ich glaube, die Frauen aus der Arbeits- haben. Das muss ausgearbeitet werden. Denn, wie schön gruppe Gesundheit werden mir da zustimmen. und gut die Bedingungen in Zukunft auch sein werden, es wird immer so bleiben, dass behinderte Menschen in ein Es ist wichtig, die Potentiale zu betonen. Ich habe gestern Restaurant kommen, sagen wir mal, ein Rollstuhl, ein kleines immer wieder Stimmen gehört wie: „Wir brauchen eigentlich Restaurant, es sind nur wenig Plätze und ein Rollstuhl gar kein Antidiskriminierungsgesetz, weil unsere bestehen- braucht den Platz für zwei andere Gäste. Oder da ist einer mit den Strukturen im Sozialrecht eigentlich so gut sind, besser einer geistigen Behinderung oder einer mit einer Muskel- kann es mit dem Antidiskriminierungsgesetz auch nicht ge- krankheit, die nicht so schön essen, wie manche Leute das hen und wir müssen nur aufpassen, dass das, was es gibt, gern sehen. Und da hat der Inhaber Angst, dass andere Leu- auch eingehalten wird.“ Aber das reicht nicht, weil die beste- te wegbleiben. Das darf nicht sein. Um da etwas gegen zu henden Strukturen im Sozialrecht Jammerstrukturen sind, die tun, dafür braucht man ein Antidiskriminierungsgesetz.Auch darauf basieren, dass wir als Behinderte jammern müssen. in der Arbeitsmarktpolitik muss ein gutes Gesetz kommen, Wenn wir nicht den Ansatz haben, dass wir Bürgerinnen mit das es verbietet, dass man nur wegen einer Behinderung gleichen Rechten sind, die ein Recht darauf haben, auch ohne nicht eingestellt oder entlassen wird, obwohl man die Bedin- dass wir jammern, wie schlecht es uns geht, dann kommen gungen erfüllt. wir nicht weiter. Theresa Degener: Ich möchte gern noch anknüpfen an dem Wortmeldung aus dem Publikum: Ein Aspekt wurde auf Punkt Antidiskriminierungsgesetz. Was meine holländische dieser Tagung kaum angesprochen, ist aber sehr wichtig: Kollegin gesagt hat, ist unglaublich wichtig, aber was ich Wenn behinderte Frauen selbstbewusste Frauen sein sollen, noch für sehr, sehr wichtig halte und was auch insbesondere die aktiv ihr Leben in die Hand nehmen und für ihre Interes- in ein Antidiskriminierungsgesetz, egal ob national, europa- sen kämpfen, muss frühzeitig Mädchenarbeit gemacht wer- weit oder international, hineingehört, ist der Bereich der den, um die behinderten Mädchen in den Einrichtungen, in sexuellen Gewalt. Das ist tatsächlich der Bereich, wo behin- den Familien, in den Schulen usw. zu erreichen und ihnen zu derte Frauen massivst betroffen sind. Wir können nicht über helfen, ein Selbstbewusstsein zu entwickeln. Da gibt es noch Antidiskriminierung sprechen und diesen Bereich vergessen. viel zu wenig Ansätze. Das wäre eine forschungsnahe Per- Der zweite Bereich ist die Benachteiligung behinderter Eltern. spektive, eine Studie z.B. zu machen zur Lebenssituation von Dafür gibt es in den meisten europäischen Ländern über- behinderten Mädchen und zu deren Interessenvertretung. Es haupt keine Möglichkeiten der Unterstützung, bis auf einige gibt ein Modellprojekt des Bundesverbandes für Körper- und Projekte in skandinavischen Ländern. Das sind die zwei wei- Mehrfachbehinderte. Ich bin in dem Projektbeirat, wo es dar- teren Bereiche, die ich für absolut erforderlich halte, dass man um geht, Mädchenarbeit wirklich zu fördern. Da ist schon sie in ein Antidiskriminierungsgesetz für Behinderte oder für einiges in Bewegung gekommen. Es gab im letzten Oktober Frauen aufnimmt – ist mir egal wo, aber in einem dieser bei- eine riesengroße Mädchenkonferenz. Es kamen doppelt so den Gesetze muss es stehen.

48 Dinah Radtke: Ich denke, Frauen können sich oft noch nicht Cornelia Helfferich: In dem Vorwort von dem Bericht wird so gut wehren, sie stecken in viel zu vielen Abhängigkeiten darauf eingegangen: Die Daten sind aussagekräftig für eine und wir müssen die Strukturen schaffen, wir müssen auf- bestimmte Gruppe von Frauen, eine Teilgruppe von Frauen klären. Ich muss auch mit dem Strafgesetzbuch widerspre- mit Behinderung, die es natürlich auch gibt, und ist nicht für chen, weil im deutschen Strafgesetzbuch wurden gerade in alle behinderten Frauen verallgemeinerbar.Eigentlich ist dies diesem Paragraphen behinderte Frauen benachteiligt, und für Wissenschaftlerinnen selbstverständlich, aber man kann das darf nicht sein. Bei Widerstandsunfähigkeit des Opfers es – weil der politische Kontext so brisant ist – nochmal wird zwar der Täter verurteilt, aber die Widerstandsunfähig- unterstreichen. Uns ist in keinem Fall daran gelegen, in keit wird sehr eng ausgelegt, so dass in vielen Fällen behin- irgendeiner Art und Weise zu bagatellisieren oder ein derte Frauen als widerstandsfähig gelten, obwohl sie sich geschöntes Bild abzugeben. Ich denke, dass wir verantwort- nicht wehren und Widerstand leisten können. Und die feh- lich damit umgehen und das entsprechend deutlich machen lende Widerstandsunfähigkeit wiederum ist strafmildernd. werden. Da muss das Gesetz verändert werden und ich denke, dass Wortmeldung aus dem Publikum: Ich habe den Eindruck, das europäisch gesehen in den Strafgesetzbüchern für behin- dass es, um grundsätzlich etwas an der Situation behinderter derte Frauen nicht geregelt ist. Frauen zu ändern, wichtig ist, die Pädagogik, also die sog. Was ich jetzt noch anfügen möchte im Rahmen von Europa: Sonderpädagogik zu verändern und mehr Einfluss zu nehmen In Deutschland wird versucht, die Sozialgesetze zu beschnei- auf die Lehrer. Weil es zum Beispiel immer noch möglich ist, den und den Standard zu senken auf das Niveau ärmerer Gehörlosenpädagoge zu werden, ohne auch nur einen Ge- europäischer Länder, statt dass man versucht, den Standard bärdensprachkurs besucht zu haben in seinem ganzen Studi- der ärmeren Länder auf unseren Standard oder gar auf den um, und es auch immer noch gängig ist, dass Gebärdenspra- Standard von den skandinavischen Ländern zu bringen, wo che in der Schule überhaupt nicht angewandt wird. Im Zu- doch einiges bei den Sozialgesetzen besser ist. Ich denke, da sammenhang mit Gebärdensprache wollte ich bemerken, müssen wir behinderte Frauen uns sehr einsetzen, dass wir dass in den Protokollen der Arbeitsgruppen immer wieder von den Stand der Sozialgesetze halten können. Gebärdendolmetschern die Rede ist. Es ist aber im Zu- sammenhang mit der Anerkennung der deutschen Gebär- Ulrike Lux: Zusätzlich zu diesen ganzen rechtlichen Fragen densprache als vollwertige Sprache wichtig, von Gebärden- und den bestehenden Kontakten finde ich es ganz, ganz Sprach-Dolmetschern zu sprechen. wichtig, dass nicht nur behinderte Frauen oder Männer aus irgendwelchen Institutionen oder mit offiziellen Funktionen Jenny Ytsma: Europa, das sind wir, also die Mitgliedstaaten sich auf europäischer Ebene treffen, sondern auch ganz nor- zusammen und die bestimmen auch, was Europa ist. Und die male Frauen aus verschiedenen Ländern sich austauschen, haben z.B. bestimmt, dass Behindertenpolitik nicht euro- gemeinsam lernen und voneinander lernen. Ich habe selber päische Politik ist, sondern noch immer in der Verantwort- einige Male an internationalen Programmen teilgenommen lichkeit von den Mitgliedsstaaten liegt, auch nach dem und bin immer unglaublich gestärkt zurückgekommen. Es Amsterdamer Vertrag. Europa als ökonomische Einheit, das müssten viel mehr Frauen die Möglichkeit dazu bekommen, ist fast fertig.Aber wie Europa weiter aussieht, ob es auch ein d.h. es müssen viel mehr Austauschprogramme für behin- soziales Europa werden soll, das bestimmen wir eigentlich derte Frauen auf einer breiten Basis gefördert werden. zusammen. Jenny Ytsma: Die Gesetze alleine, das reicht nicht. Ich war Dinah Radtke: Ich habe ja schon gesagt, dass Information, selber von 1984 bis 1988, was man in Holland eine Patien- Koordination wichtig ist, und dazu gehört für mich dieses tenvertrauensperson nennt, ein patient advocat. Die Aufga- Empowerment, das Starkmachen von uns, das Informieren, be einer Patientenvertrauensperson ist es, den Patienten bei- Bilden von behinderten Frauen, damit wir eben mehr werden zustehen, deren Recht einzufordern. Das kann dabei um Ver- können und besser zusammen kämpfen können.Und gestern gewaltigung gehen und ich habe es erreicht, dass ein war ja diese Gedichtlesung bei dem wundervollen Abend und Krankenpfleger entlassen und nachher auch verurteilt wor- die Dichterin hat einmal gesagt: Es ist ihr ganz wichtig – und den ist (...). Das wirkte wie ein Donnerschlag in dieser Klinik, sie wiederholt es nochmal – und das habe ich mir aufge- das war wirklich unvorstellbar. Aber seitdem hat sich da schrieben: Allein schaffe ich es nicht, aber ich kann es nur etwas gebessert, und die Sensibilität ist größer, dass so etwas allein schaffen. Das heißt für mich, ich kann es nur allein vorkommt.Vorher haben sie gedacht: Bei uns passiert so was schaffen, wenn ich einen Hintergrund habe, der mich stützt, nicht. der mich bestätigt, der mich fördert, und das bedeutet für mich, dass ich behinderte Frauen um mich herum habe, die Wortmeldung aus dem Publikum: Wir haben sehr viel mich stärken, stützen, motivieren, Netzwerke, – ja, dann kann Informationen erhalten und ausgetauscht und ich habe die ich es alleine schaffen und dann können wir es alle zusam- Tagung sehr genossen.Wir haben auch sehr viel über die Stu- men schaffen, dass sich unsere Lebenssituation ändert und die erfahren, wie Daten zustande gekommen sind, welche verbessert. Widersprüche es gibt etc.. In der Regel werden Daten einfach isoliert von dem Umfeld weitergegeben. Ich habe nach wie vor ein Problem damit, wenn diese Daten als repräsentativ weitergegeben werden. Meine Frage ist: Was können wir machen, dass sie auch wirklich so ankommen, wie wir sie jetzt alle erarbeitet haben?

49 behinderten Männer. Ich glaube, dass diese Erkenntnis die ganze Tagung wie ein Leitfaden durchzogen hat. Als Konse- Schlusswort quenzen aus den Ergebnissen der Untersuchung stehen für mich an allererster Stelle: Die Beseitigung der Armut der be- RUTH SIEBLER hinderten Frauen und die verbesserte Integration der behinderten Frauen in den Arbeitsmarkt. Man muss dazu sagen, Bundesministerium für Familie, dass beide Ziele natürlich auch eng miteinander in Beziehung Senioren, Frauen und Jugend stehen. Um behinderte Frauen besser in den Erwerbsprozess integrieren zu können, bedarf es u. a. einer verstärkten Öffent- Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, lichkeitsarbeit. Die Integration der behinderten Frauen in den unser Symposium neigt sich dem Ende zu. Ich danke allen, die Arbeitsmarkt würde sicherlich besser gelingen, wenn statt an diesem Symposium teilgenommen haben. Ich danke allen ihrer Mängel ihre Fähigkeiten stärker betont würden. Referentinnen, allen Verantwortlichen in den Arbeitsgruppen Eine wichtige Voraussetzung ist auch, die politische Selbst- und jetzt zuletzt den Teilnehmerinnen der abschließenden organisation von Frauen mit Behinderung zu fördern. Frauen Podiumsdiskussion. Zum Gelingen dieses Symposiums haben können hierdurch in der Öffentlichkeit ihre Kompetenz sicht- wesentlich das Gebärdendolmetschen und das Dolmetschen bar und anderen Frauen mit Behinderung Mut machen. Das beigetragen. Hierfür meinen besonderen Dank. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Die Klinik für Tumorbiologie hat es uns ermöglicht, dass wir in hat bereits in der Vergangenheit dazu beigetragen, die poli- diesen Räumen das Symposium durchführen konnten. Ich tische Selbstorganisation von behinderten Frauen zu fördern, denke, dass wir uns alle hier wohlgefühlt haben, und dafür und wir werden uns bemühen, in Zukunft Selbsthilfeinitiati- danken wir besonders Frau Stadelmeyer. Nicht unerwähnt ven in geeigneter Weise zu unterstützen. lassen möchte ich die Firma Rolli-Mobil, die den Transport der Ich bin zuversichtlich, dass wir mit den Informationen und T Rollstuhlfahrenden besorgt hat. Nicht zuletzt danke ich den den Erfahrungen, die uns heute von so kompetenter Seite Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Sozialwissenschaftli- gegeben wurden, Impulse weitergeben können, um eine chen FrauenForschungsInstituts an der Evangelischen Fach- sachliche und fundierte Diskussion zu diesem wichtigen und hochschule Freiburg, die die Vorbereitung und Durchführung zukunftsorientierten Thema zu fördern. unserer Fachkonferenz so tatkräftig in die Hand genommen und für einen reibungslosen Ablauf gesorgt haben. Eine ganz Ein besonderer Dank gilt den Referentinnen aus dem europäi- besondere persönliche Anerkennung möchte ich Frau Kerstin schen Ausland, von denen wir viel lernen konnten. Sie kön- D Andreae aussprechen und Herrn Jochen Leucht, die beide mit nen versichert sein, dass das Bundesministerium für Familie, einem beispiellosen Engagement zum Gelingen dieses Sym- Senioren, Frauen und Jugend im Rahmen seiner Möglichkei- posiums beigetragen haben. ten darauf hinwirken wird, dass bei den anstehenden Geset- zesvorhaben frauenspezifische Gesichtspunkte angemessen Meine Damen und Herren, ich möchte jetzt doch noch mal berücksichtigt werden. Die Forderungen und auch die Anre- auf den Vertrag von Amsterdam zurückkommen, weil er gera- gungen, die hier in Freiburg kundgetan wurden, sind wichti- de am 1. Mai, also vor wenigen Tagen, in Kraft getreten ist. ge Impulse für unsere künftige Arbeit. Die Ergebnisse dieser Er hat eine Rechtsgrundlage zur Bekämpfung der sozialen Tagung werden wir baldmöglichst in einer Dokumentation Ausgrenzung und zur Förderung der sozialen Integration veröffentlichen, und der Abschlussbericht der Untersuchung geschaffen. „LIVE – Leben und Interessen vertreten – Frauen mit Behin- Zunächst gilt es, die gemeinsame europäische Beschäfti- derung“ wird in Kürze in der Schriftenreihe des Ministeriums gungsstrategie und die neu geschaffenen Instrumente des veröffentlicht. Ich kann Ihnen versichern, dass wir allen Teil- Amsterdamer Vertrags zu konkreten, verbindlichen, gemein- nehmerinnen und Teilnehmern dieses Symposiums sowohl samen Mindeststandards zu machen für die Beschäftigung den Abschlussbericht als auch die Dokumentation baldmög- behinderter Menschen und die dafür notwendigen Hilfen zu lichst ohne besondere Aufforderung zusenden werden. Wir nutzen. Die Bundesregierung hat den Entwurf einer Entschlie- haben ja alle Ihre Adressen. ßung des Rates betreffend gleichen Beschäftigungschancen Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer,ich wünsche uns allen für Behinderte vorbereitet, und ich kann Ihnen sagen, dass Erfolg im Sinne unseres gemeinsamen Anliegens, allen eine dieser Entwurf am Mittwoch letzter Woche, am 28. April, in gute Heimreise und auf ein Wiedersehen. der Gruppe Sozialfragen verabschiedet worden ist. Zumin- dest zu den Fragen der beruflichen Eingliederung – darum geht es bei dieser Richtlinie behinderter Menschen – gibt es also einen solchen europaweiten Diskurs bereits. Dies wird auch den behinderten Frauen zugute kommen. Mit diesem Symposium wollten wir aber auch ein Zeichen dafür setzen, dass es besonderer Anstrengungen zugunsten der behinderten Frauen bedarf. Wir müssen davon wegkommen, schlechthin von Behinderten zu sprechen – es gibt behinderte Männer und behinderte Frauen und die behinderten Frauen haben z. T. ganz andere Probleme als die

50 TATION DOCUMEN Symposium "Women with Disabilities – Engagement for your Life and your Interests – LIVE" 5 to 7 May 1999 Freiburg im Breisgau Germany

DOCUMENTATION

English Version TABLE OF CONTENTS The welcome Dr. Christine Bergmann Federal Minister for Family, Seniors, Women and Youth 53 Barbara Schmidbauer European Parliament 55 Peter Marquard City of Freiburg 56 Dr. Michael Trensky Protestant Land Church of Baden 57 The lectures Professor Cornelia Helfferich, Ph. D. Being a Woman, being Disabled, becoming Disabled – The Approach of the Research Project 58 Monika Häußler-Sczepan, Ph. D. Overview of the results of the study: The questionnaire survey 60 Nicole Eiermann, Graduate Psychologist Overview of the results of the study: The interviews of the life history 61 Monika Häußler-Sczepan, Ph. D. Women with disabilities: Mothers and poor? Results of the study 63 Gisela Hermes Mothers with disabilities in Germany 65 Annelie Joneken Empowerment 67 Steffi Riedel, Ph. D. Develop Self-Confidence and Get Involved 69 Sigrid Arnade, Ph. D. We want Kisses AND Career! Women with disabilities and the new beginning 71 Lydia Zijdel Women with disabilities in the European Union The double discrimination against a majority 73 Professor Cornelia Helfferich, Ph. D. How women with disabilities are "treated: Medical communication and advice concerning Contraception 75 Gerlinde Gerkens The situation and medical care for deaf women in Germany 77 Elisa Pelkonen A Life as a disabled Woman: Dependent on personal assistance 79 Nicole Eiermann, Graduate Psychologist Coping requirements and coping strategies 81 Heidrun Metzler, Ph. D. The quality of life in a home 83 Marita Iglesias Disseminated Violence 85 The workgroups Workgroup 1 "Mothers with disabilities" 86 Workgroup 2 "Political representation of interests and public relations work" 88 Workgroup 3 "Integration into the job market" 89 Workgroup 4 "Assistance and counseling – Need and concepts" 91 Workgroup 5 "Preventive health care and psychosocial rehabilitation" 92 The podium discussion Excerps 94 The concluding comments Ruth Siebler Federal Ministry for Family, Seniors, Women and Youth 98 The Contact Adresses Contact Adresses of the presenters 99

52 • Only 18.4% of those women questioned with physical and sensory disabilities had no formal professional The welcome training. DR. CHRISTINE BERGMANN • However, in spite of the good professional qualifications an average of only 44.8% of those women questioned Federal Minister for were employed. Family, Seniors, Women and Youth It must also be pointed out that significantly fewer women with disabilities are employed than men with physical and I am happy to welcome you, sensory disabilities. Of those people with disabilities who here in beautiful Freiburg, have a job, two-thirds are men and only one-third are wo- to this symposium on the men. It is also a fact that in the new states twice the per- European Day of Protest for centage of women with disabilities are reported as unem- the equal treatment of ployed as compared to the old states in Germany. Women people with disabilities. with disabilities in the new states have more difficulties I welcome all of you, who than women with disabilities in the old states because, in have come here, because addition to their specific disability problems, they also suffer you want to contribute to from the high unemployment. It is also a fact that education the improvement of the life situation of women with and a profession have a high value for women with disabil- disabilities. I am particularly happy that women experts ities, both in the new and old German states. This is both as from other European countries have also come to us to a source of income and an important area for public recog- report about the situation in their country and to point out nition. Whoever excludes people with disabilities from em- research results, which are available there. ployment is also excluding them from participating in society. During the symposium, which begins today, the primary goal is to introduce the results of the research project "LIVE The primary consequences of this study for me are therefore: – Engagement for your Life and your Interests – Women • The elimination of the poverty of women with disabilities. with Disabilities" and to discuss further strategies. This research project was carried out on behalf of the Federal • The improved integration of women with disabilities into Ministry for Family, Seniors, Women and Youth. I would like the job market. to thank Professor Dr. Helfferich – the director of the Socio- • Both goals are obviously closely connected with one logical Research Institute on Women of the Coordinating another. Not only are poverty and age, female but also Office for Practice-Oriented Research of the Protestant Tech- poverty and disability. Especially for older women with nical University Freiburg – and her colleagues Dr. Monika disabilities, who become unemployed, the situation is a Häußler-Sczepan and Ms. Nicole Eiermann. particular cause for concern. This study compiled more comprehensive data, which was a It is here that our politicians must take action. first, on the situation for women with physical and sensory disabilities. It must be our goal to dismantle the discrimi- Much would have already been achieved, if all measures, nation against women with disabilities. We must get away which are important for the improvement of the situation from speaking about people with disabilities in general. for women, could also be made accessible for women with There are men with disabilities and women with disabilities; disabilities. Above all, more flexible opportunities are need- and women with disabilities have, to a certain degree, to- ed in order to deal with the threefold burden of being a tally different problems than men with disabilities. This sym- professional woman, mother and woman with disabilities. posium is an important step on the way to creating recog- Of those women questioned, more jobs with flexible work nition for women with disabilities. hours and above all part-time jobs were desired. Job market concepts must also be developed, which offer solutions for I would like to limit myself to a few points here, which dealing with the increasing impairment with increasing age appear to me to be significant. Integration and the dis- in a better way. It should be possible – and this is one of the mantling of discrimination are the primary goals for the im- demands of the women questioned – to have an appropriate provement of the life situation for women with disabilities. combination, adjusted to the physical needs of the women, This study shows, among other things, that: of a general disability pension and an occupational disability pension and employment with flexible work hours. It • Women with disabilities have less money available than is important to work on the implementation of these the average of the population and end up more frequently demands, which are only too understandable. in the poverty area and particularly since disabilities create additional costs. I would also like to add that the integration of women with disabilities into the job market would certainly also be more • Women with disabilities are not discriminated against in successful if their abilities were more strongly emphasized the area of education but in the integration into a than their shortcomings. profession.

53 There are certainly still numerous wishes concerning the rape continually show a similar percentage of those affec- question of implementation. The Federal Government is, ted. Women with primarily mental disabilities, who live in however, engaged, within its limitations, vigorously in the institutions, are exposed to sexual violence to a much professional integration of men and women with disabil- higher degree. These are horrifying facts. ities. During its term as the president of the E.U. Council, the Women with disabilities want to be challenged and Federal Government is paying particular attention to a co- recognized. Because they frequently do not experience ordinated European employment strategy with the goal of challenge and recognition to the necessary degree, a high promoting a high degree of employment. This applies degree of self-confidence is of the utmost importance for equally to our female and male citizens with disabilities and women with disabilities. More than 90 percent of those those without disabilities. questioned stated that it was very important to develop In guideline 9, as part of the guidelines for employment for self-confidence and not to give up on oneself. One also 1999, the members states are asked to "pay particular needs self-confidence if one wants to promote one's inter- attention to the needs of people with disabilities, ethnic ests in public. Since women with disabilities have begun to minorities and other groups and individuals, who may be discuss their problems and to make political demands, they discriminated against, and to develop appropriate pre- are increasingly respected by the public. However, the basic ventive and active political approaches in order to promote task still remains: The dismantling of the negative picture of the integration of those concerned into the job market." The a disability and to make a "normal" picture of people with Federal Government initiated, during the current German disabilities visible in the media. To show a presence in the presidency of the Council, a resolution of the Council, for public, it is important for me, to promote the political self- the promotion of equal employment opportunities for the organization of women with disabilities to a special degree. people with disabilities. This resolution is intended to initiate Women can make their competence visible and in doing so actions concerning, for example, the necessary technical encourage other women with disabilities. The brochure equipping of the workplace or the problems with access to "You Can Count on Us," which was supported by the Federal the workplace including the transportation to the work- Ministry for Family, Seniors, Women and Youth, contains place so that the professional integration of those with dis- descriptions of self-help initiatives, projects and offers from abilities is not hindered. But this is also concerned with, for and for women with disabilities including addresses and example, the prevention of the unjustified dismissal of contact persons. This is also a small, but not insignificant those with disabilities or the provision of the same access contribution, to the promotion of political self-organization. to further professional education for those with disabilities. I would now like to conclude my remarks. The resolution was passed during the last week by the group responsible for social questions of the E.U. member I think that it is a good sign that you have succeeded, here states and will be passed shortly by the European Council. in Freiburg, in collecting so much expert knowledge and also from other European countries. Our goal must be the dis- But the Federal Government has also not been idle mantling of discrimination against women with disabilities concerning the implementation of employment guidelines and the attainment, as far as possible, of a self-determined for the integration of people with disabilities in our own life. We can only reach this goal together. Women with dis- country. I would like to point out, as only one example, the abilities, who have begun to handle their concerns on their own crash program of the Federal Government for the reduction are playing an important role in this aspect. of youth unemployment. This program will qualify and employ 100,000 young people. Particular efforts will be made Within the framework of the symposium there is the oppor- in this area to provide for young people with disabilities. At tunity for many participants to come together and to exchange the end of March, of those young people involved with information, to evaluate the results of this project together various measures of the program, 2,017 were young people and to derive actions from this. I hope that we will be suc- with disabilities. cessful in promoting cooperation for the implementation of these actions and the networking of all participants. The right of women to independent means of livelihood and a self-determined life also includes the right to freedom It is in this sense that I wish this symposium much success! from physical injury. Therefore, the fight against violence against women is in the center of our policies. The Federal Government will present, in the fall of this year, a national action plan for the protection of women against violence, which will show all of the measures of the Federal Govern- ment in this area for the coming years. The goal of our measures will be to prevent violence against women and to provide those women concerned with the greatest possible protection and help. The available studies lead to the conclusion that women with physical and sensory disabilities, who live independently in private households, are victims of sexual violence to the same degree as women without disabilities. Relevant studies on sexual violence and

54 BARBARA SCHMIDBAUER On the other hand, women with disabilities have fewer changes to find a job. Incorrect opinions on the part of the European Parliament employer and rigid working conditions hinder their chances. For women with disabilities with a family, flexible working Minister Bergmann, conditions and state assistance are very important. Ladies and Gentlemen: Statistics show that men with disabilities as well as women I would like to introduce my- with disabilities are discriminated against in the job market. self briefly. I was named by Women with disabilities suffer from double discrimination. the Committee for Employ- A study in Germany showed that only 20% of women with ment and Social Matters in disabilities have a job compared to 50% of men with dis- the European Parliament as abilities. In the free job market women with disabilities are the speaker for policies for seldom to be seen. In institutions and protected workplaces those with disabilities for they are, however, in the majority. this legislative period. I was also named for this by my In 1989 I wrote a report for the European Parliament's Com- faction, the SPE. The background is that I am the chair- mittee for the Rights of Women about women with person of the "Inter-Group of People with Disabilities." disabilities and women, who care for people with disabilities. Little progress has been made since this report ten First a short description of this Inter-Group. It is an informal years ago but some movement has occurred. union of parliamentarians of all nationalities and all fac- tions, who are concerned with policies for the disabled with- In 1996 women with disabilities were a central topic of the in the European Parliament. We discuss possibilities for in- HELIOS Program as part of the activities at the level of the troducing changes to the advantage of men and women European Union. The accent on "women with disabilities" with disabilities in our own areas of responsibility and how in the HELIOS Program directed attention to the specific to implement these changes. In this area, we work very needs and the rights of women with disabilities. I think that closely with the European organizations for the disabled Lydia Zijdel can tell us a lot about this later since she and with the European Disability Forum (EDF). worked there. Outside of this there are some initiatives and programs and guidelines for women such as the Equal We, as European parliamentarians, just as the institutions of Opportunity Program and the NOW Program as well as the Union, can only take action if there is a legal basis in an various guidelines for equal treatment, from which women agreement. In the agreements, the term equal rights has with disabilities can also profit. However, in the adminis- only been defined in connection with gender. In article 119a tration it has not yet been recognized that the policies for the principle of "equal wages for equal work" was estab- those with disabilities are to be or should be treated as part lished. This served as the basis for some guidelines with the of the mainstream. The mainstream means that policies for goal of improving equal opportunity between women and those with disabilities are to be applied and integrated in all men. But these guidelines are all related to policies con- areas. Application of this to the mainstream is presently cerning employment and the job market. only occurring on paper but not yet in reality. The fight against discrimination against people with According to an announcement by the Commission for disabilities and the fight against discrimination against wo- Equal Opportunity for Persons with Disabilities, the Euro- men have been on the agenda for years but the special pro- pean Parliament passed a resolution for a report on equal blems of women with disabilities have seldom been con- opportunity in 1997. The Council also agreed to this. That is sidered. Belonging to two discriminated groups means double why there is now a new approach in the European policies discrimination. for those with disabilities. The charitable approach, which Although one can argue that women with disabilities, as assumed that the person with a disability was the object of women, are already considered by the principle of equality charity, is now finally being replaced by the demand for concerning gender, but women with disabilities are exposed human rights, which means accepting and defining the to entirely different and more difficult forms of discrimination human being as a person and not by deficiencies. than women without disabilities. I think this symposium is very interesting because it was As with all women, women with disabilities are still very yesterday, which was the European day against the often judged by male standards and ideas: Beauty, attrac- discrimination against persons with disabilities. The year tiveness, youth and the fulfillment of their duties as a house- 1999 is also the European year for the combating of wife and mother. Men do not have to be attractive to win violence against women. Women with disabilities are exposed recognition. They can prove themselves through intelli- to violence and abuse considerably more frequently than gence, personality and success in their careers. Men with women without disabilities because they are often depend- disabilities have the possibility, which is accepted by society, ent on others. This has been shown by many studies. It is to pursue a career by fighting against their disabled body more difficult for them to obtain information, often they and being hard with themselves. And they can even play a have less self-confidence and their reports about sexual macho role. These options, at least within the opinions of attacks are not believed or they can not express themselves. the general public, are not available to women with disabilities.

55 There is also the E.U. Action Program (DAPHNE) to combat I am certain that we will make progress step by step. We violence against women and during the last plenary session will reach our goal of creating a society for all, in which all parliament voted for a new version of the program. Within human beings – men or women – with or without disabil- this program studies on the subjects of violence against and ities, can have their human rights and live a free and self- abuse of persons with disabilities were financed to prevent determined life without discrimination. sexual violence against women with disabilities and the abuse of persons with mental disabilities. A result of the DAPHNE Project was the preparation and presentation of a codex of good practices, which is to prevent abuse of and PETER MARQUARD violence against persons with disabilities. Instructions were City of Freiburg prepared to enable women with disabilities to better pro- tect themselves from sexual abuse. It is only a beginning Minister Bergmann, and it will still require much effort and education to suc- Ladies and Gentlemen cessfully combat sexual violence and to attain changes and and guests from near improvements for the rights of women with disabilities. and far: The Committee for Women of the European Parliament has As a representative of our contributed much to the improvement of equal opportuni- mayor, Dr. Rolf Böhme, I ties between the genders. In the Social Committee we have would like to welcome you worked hard to push the programs and the policies of the to the city of Freiburg. Our European Union in favor of persons with disabilities for- mayor, due to previous com- ward. Unfortunately the European Parliament is not solely mitments, can unfortunately responsible for the decision and the final resolutions for not participate in your sym- such programs and for these questions are made in the posium. I gladly accepted the honor of bringing you member states – or by the member states – in the Council. greetings from the city of Freiburg and the City Council. In the past years, it was the conservative governments of I extend to you a hearty welcome to our historical city in the the United Kingdom and Germany, which stopped all action heart of the region and hope that you will find, in addition programs of the European Union in the social area through to your important work, the time for recreation in our city their veto in the Council. But we now have new govern- and to enjoy its beautiful sights. ments in both of these states and this gives us hope as well as does the Amsterdam Agreement, which became effective Freiburg is not only a city with forests, wines and Gothic on 1 May.We, as parliamentarians, have fought cooperatively architecture but it is also an important university city with with the organizations for those with disabilities for the clinics and the Protestant and Catholic technical universities introduction of an antidiscrimination clause and article 13 for social work are also located in Freiburg. of the Amsterdam Agreement establishes, for the first time, It is with great interest that I, as the director of the Social the combating of discrimination against persons with dis- and Youth Office, await the results and conclusions of the abilities. The fact that this text was agreed upon is an im- study of the life situation of women with disabilities – portant reference to the obligation of the member states to "Engagement for your Life and your Interests – LIVE." I am support measures to combat discrimination. Although certain that we will have interesting and future-oriented article 13 requires a unanimous resolution – and this is the results from this symposium. drawback – of the council, which means the approval of all 15 member states, this will still offer us new possibilities for For the first time, physical disabilities were studied con- action. In addition, in the Amsterdam Agreement there is an cerning aspects specific to women and their needs were article concerning the avoidance of social exclusion and a determined. It is just this approach, which is important and chapter on gender in the mainstream, which means the necessary, to determine and offer adequate help for women same rights for men and women in all areas. With this legal affected with disabilities. basis, we can again create programs to help persons with Therefore, I wish your symposium much success. I am cer- disabilities, which will promote the valuable exchange of tain the research results of this symposium can be com- information and thereby create an European value, which municated to a large and interested public, which will make will certainly have positive effects for those affected. the implementation of the research results, with broad and All of the work of the European parliamentarians is based sustained support possible. on the basic principle of human rights and of full citizens' I wish your symposium harmonious interaction and much rights, which persons with disabilities have. Men and wo- success. men with disabilities should have the same rights in all areas of life. There are about 23.5 million women with disabilities in the European Union, whose rights must be recognized by the decision makers; both in the member states as well as at the level of the European Union.

56 DR. MICHAEL TRENSKY and welfare work, was presented at the Wittenberg Church Congress. The title was "Heart and Mouth and Deeds and Protestant Land Life." I will quote some sentences from this memorandum: Church of Baden "Social integration of people with disabilities is a central concern of social and welfare work and its assistance for Minister Bergmann, those with disabilities. People with disabilities should have Ladies and Gentlemen, full access to the participation in life in society. They should Guests: be given the opportunity to be a part of this, to lead a life I gladly accepted the offer of fulfillment, to feel satisfied and to communicate and to to welcome the participants continue to learn." at the opening of the sym- And it continues: "The development of regionally oriented, posium "Women with Dis- differentiated and nearby assistance offered by social and abilities Engagement for welfare work is an attempt to meet the demand for a – to your Life and your Interests the highest degree possible – self-determined life for people LIVE." I welcome you in the with disabilities and to implement this as concepts for help, name of the Protestant Technical University of Freiburg, which are oriented on that inherited lifeworld of these which is a technical university for social and welfare work people. These concepts must be adjusted to the individuality and religious studies, and I also welcome you in the name and the rights of self-determination of the people with dis- of the Protestant Church of Baden, which is the supporting abilities and thereby correspond to the Christian view of the organization for this technical university. human being. The right to choice and self-determination by Thank you Minister Bergmann that your ministry made the the people with disabilities can only be realized if the claim study of the life situation for women with disabilities for necessary services is anchored in public welfare law. possible and I also want to thank the Sociological Research Where human beings, due to their disabilities, must rely on Institute on Women of the Coordinating Office for Practice- charity their dignity is violated." Oriented Research (SoFFI K.) for the conduct of the research And finally at the end of this section on people with and the impressive report on the research results, which are disabilities: "It can be seen as the responsibility of the available. SoFFI K. is easier on your tongue than the Socio- (Christian) community that people with disabilities receive logical Research Institute on Women of the Coordinating all assistance for their lifeworld, which promotes the Office for Practice-Oriented Research. This institute is asso- practical integration into the community as a part of this ciated with the Protestant Technical University. We are a lifeworld." little bit proud of the SoFFI K. and the Coordinating Office because it is here that it has been shown, in an exemplary I am reading these sentences less in the sense of a success way and with great personal efforts, that research can and story than in the sense of an obligation to oneself. The more must be an integral part of the work at the technical we know the more likely we can fulfill this obligation. Hope- universities for social work in Germany. fully the results of the research will help to provide people with disabilities more assistance with their lifeworld in the For research one needs money and not as the least item. future, which they so badly need. Your Federal Ministry, Minister Bergmann, has made this available. Professor Helfferich along with her colleagues I would like to say again, and particularly to you Minister used this meaningfully. This symposium, which begins Bergmann, thank you very much. today, will show this, but it will also become clear that the subject of "Women with Disabilities" absolutely requires additional research. If the study contributes to the improvement of the situation for women with disabilities, this will be its greatest service. The Protestant Technical University of Freiburg along with the Sociological Research Institute on Women of the Coordinating Office for Practice-Oriented Research have made the interests of women the subject of the study and emphasized such key terms as "self-determination," "values" and "positive partiality for women with disabilities," which are central responsibilities of a technical university for social and welfare work and religious studies; and when the supporting agency is a church, then this applies particularly. In the past year, on the occasion of the 150th anniversary of the famous speech by Johann Hinrich Wichern given in September 1848, a Protestant memorandum on the fundamentals, responsibilities and future perspectives of social

57 • the life situation of women with disabilities and in particular their experience with violence, pregnancy and being a mother. But it was also concerned with the employment situation, prejudices against women with dis- Lectures abilities, the objective and subjective requirements for PROFESSOR CORNELIA support, and the difficulties and opportunities of repre- HELFFERICH, PH. D. senting their political interests. This corresponds to the profile of the request for bids by the Professor Cornelia ministry in 1995. For each subject area the question of the Helfferich, Ph. D., born interaction, at various levels, of living conditions and dis- 1951, is a lecturer for crimination against women and against people with dis- sociology at the Protestant abilities is asked. Additional important areas could only be Technical University – Uni- touched upon and research needs still exist and especially versity for Social Work, in the area of the integration into the job market. Welfare Work and Religious Studies in Freiburg, Ger- The interviewees: Generalization for a large many and is the director of subgroup of women with disabilities the Sociological Research Institute on Women of the We interviewed a subgroup, which was made as large and Coordinating Office for having as large a distribution as possible, of "average" wo- Practice-Oriented Research (SoFFI K.), which is associated men with disabilities. The State Health Care Office provided, with the Technical University. At the institute several pro- in spite of all of its limitations, the only possible and the jects are being conducted in the areas of women and best access at the time to a large pool of addresses. In ad- health, contraception and family planning, problem situa- dition we limited the project to women with physical and tions for women and the need for counseling as well as sensory disabilities since the inclusion of those with mental gender-specific addiction prevention and sexual education. disabilities would have required specific access to interviewees, which we could not afford. The examination of the BEING A WOMAN, BEING DISABLED, sample shows that hardly any women in homes or women BECOMING DISABLED: requiring intensive care answered. Therefore, the results are THE APPROACH OF THE RESEARCH PROJECT generalizable for a subgroup of women with physical and or "ENGAGEMENT FOR YOUR LIFE sensory disabilities, who were registered with the State AND YOUR INTERESTS – Health Care Office as having a disability of 50% or more, but WOMEN WITH DISABILITIES – LIVE" at the same who were able to cope in an above average manner and independently with the everyday life in their Minister Bergmann: own household. Statements about all women with disabilities are not methodically possible. Important groups of women I am very happy that you, with your presence and your pre- and the most problematical situations remain excluded. sentation, are sending a signal that the concerns of women Related to all women with disabilities, the results would with disabilities are being taken seriously by the federal likely be more negative than the sample selected here. government. This gives us the hope that we can move from words to data to deeds. I wish to thank the ministry not only Subgroups according to the type of disability. because it has made the research possible but also this The need for further research. conference, which is making the results available to the public and fruitful in practice. Thanks for this research is also due Among women with disabilities there are big differences, for to the persistent efforts of the women's network, which has example, according to the type of disability and the cause of continually demanded attention and represented the interests the disability, age at the occurrence of the disability and bio- of women with disabilities and I would also like to welcome logical age, education and social situation. The results show representatives from this network here today. the differences between women with sensory disabilities, with physical limitations only, and with chronic diseases, Honorable Ms. Schmidbauer, Dr. Trensky, Mr. Marquard: with those with disabilities since birth and those with I would also like to thank you for your participation and "disabilities late in life." Many particular details disappear support. I will make my remarks short and welcome all, when one considers the entire sample. Our research does especially our guests from other European countries. not replace special research concerning individual groups. Not all women had disabilities at the time of the occurrence The approach of the research project: of events such as marriage, children and experiencing vio- What results can be offered? lence. For some the disability occurred at a later time. The project developed, using high scientific and methodical The combination of questionnaire information standards, current generalizable basic information for a and qualitative information from interviews group, which was as large as possible, of women with dis- about life histories. A view of society and of abilities. This information was concerned with: women as competent, acting subjects.

58 In addition to the collection of information using written We would like to make the results questionnaires, qualitative interviews were conducted. of the discussion usable for: Numbers concerning the general social conditions, employ- • The political and legal organization of the situation ment, financial situation, use of social treatment and reha- for women with disabilities. bilitation services, prejudices and systematic exclusion were obtained from the questionnaires. These are important in • The planning of services, for example, in the areas of order that society is not excluded from responsibility. Wo- counseling and rehabilitation. In particular this is to be men are seen as subjects who are involved with the con- rehabilitation, which centers on the person and is related ditions based on their actions. In particular, the biographical to the person affected, including the psychosocial ser- interviews give the women a face and a history and show vices, the activation of self-help potential and the inte- how women cope with everyday life and their life as women gration of self-help groups and groups of those affected. under the added difficult conditions of disease, limitations, Concrete human beings with a specific need always have social disadvantagement and discrimination. This aspect is a concrete gender! important to provide recognition for the active achievements • Public relations work and the promotion of recognition, and particular competence of the women and not to deter- understanding and acceptance and for the spreading of a mine the needs of these people without their participation. positive picture of women with disabilities as well as for the encouragement of women with disabilities to appeal A critical application of the WHO definition to the public. of disability • The promotion, the expansion the organization of The basis of the research project is the understanding of the political representation of interests. disability as it was developed by the World Health Organi- zation (WHO), which considers the aspects of the damage The name of the research project "Engagement for your Life to the organism, the limitation of functions and the social and your Interests" and the abbreviation "LIVE" express the disadvantagement. In contrast to the WHO, capabilities and basic position of a positive vision, which includes value, the competencies, and not only limitations and not being able elimination of discrimination, self-determination, reciprocal to do things, were considered. In addition, no "normality" learning from one another as women "with" and "without" is assumed, without questioning, as is the reference point of disabilities. the WHO definition: Those with a disability deviate from the normal. The project can describe the very differing experi- THE RESEARCH DESIGN CONSISTS ences, perceived by these women themselves, as that of a OF THREE SUBSURVEYS: disability, as normal or as normal for a disability; and can Data on the life situation of women with dis- show the meaning of the construction "normality and abilities (N = 987). Nationwide written question- disability." From the perspective of those questioned, a dis- naires distributed by mail to women with ability can be seen simultaneously as normal and something physical and sensory disabilities between the special and this term can have very differing connotations. ages of 16 to 60 years, who have an identification card for seriously disabled persons, showing a minimum of Who worked on the project? 50% of disability. The project members were: Sample: According to states, based on quotas for random • Nicole Eiermann • Jochen Ernst selection on the basis of data of the State Health Care • Monika Häußler • Cornelia Helfferich Offices. • Elke Lorenz • Steffi Riedel Description of the subjective perspectives and of the • Maja Roth coping processes in their life history (N = 60). Bio- I would particularly like to mention the women who developed graphical oral interviews with a selection of the heart of the research: Those women who conducted the those answering the written questionnaires. interviews for the qualitative information. They traveled Sample: Contrasting – this means inclusion of highly vary- throughout all of Germany and had, at times, very difficult ing life situations – quota selection, according to age, type of and, at times, very nice interview conditions. They experi- disability, degree of disability and time of occurrence of the enced the telling of horrible histories of abuse and violence; disability as well as region, of women who participated in the and they found admirable strength. Their work was highly written survey. profession and highly qualified, and their involvement Problems and improvement possibilities from a shaped the project to a greater degree than is visible from political perspective. Partially structured face- the outside. to-face interviews with male and female The research team consists of women with and without a experts from relevant areas (N=40). disability. This insures that the viewpoint of those affected Sample: Selection of relevant institutions and organizations, is understood and included. The interviewers were: Beate which work for or with women and people with disabilities. Biederbick, Regina Hundeck, Christina Kirks, Katrin Metz, Sabine Schmidt-Schütte, Susanne Schnabel, Claudia Seipelt- Holtmann and Anoma Tissera.

59 MONIKA HÄUSSLER- partner and a child or children (28.2%). Those living single make up 17.9%. Only 6.3% live with their parents in a SCZEPAN, PH. D. household. Monika Häußler-Sczepan, With respect to educational qualifications, the women Ph. D., born in 1955, is a interviewed do not differ from the distribution found in sociologist, M.A. in sociol- other studies of people with disabilities. Almost half of the ogy, lecturer at the Uni- women (46.2%) have a diploma for nine-years of schooling. versity of Leipzig, Germany. Almost one-third (32%) have a diploma for ten-years of Areas of concentration in schooling and one-fifth have a high school diploma or equiv- research: Sociology of dis- alent. Only 6.6% have a diploma for specialized schooling abilities; life situations and and 3.4% have no diploma. gender relations; age and the need for help and care. But in spite of good professional qualifications only 44.4% Independent work in adult are employed. Most of these (79.8%) have regular education for female prac- employment or are self-employed or professional workers. ticians for senior and dis- Of those women who are not employed 40.4% have a abled care. Various book publications. general disability and are receiving a pension, 29.2% are housewives and 14.4% are unemployed. The remaining OVERVIEW OF THE RESULTS OF THE STUDY: women of this group are in various situations, for example, THE QUESTIONNAIRE SURVEY training, retraining, child-rearing leave of absence, early "ENGAGEMENT FOR YOUR LIFE retirement etc. AND YOUR INTERESTS – The general monthly net income for the household, in which WOMEN WITH DISABILITIES – LIVE" the women live, after deduction of taxes and payments for social insurance, is DM 1,852 in the East and DM 2,240 in The sample, which was made consisting of 987 women with the West. physical and sensory disabilities in the ages of 16 to 60, is the most comprehensive and broadest survey on the subject Half of those interviewed have additional monthly costs of in Germany. There are also no comparable studies from an average of DM 299 which are due to the disability. These other European or Anglo-American areas. It can therefore costs are financed privately for the most part. Only 3% are be assumed that this is the first time that such a large fully reimbursed. number of women with disabilities have been interviewed about their life situation. State of health and the need for help Those women with disabilities, who were interviewed, What women with disabilities did we interview? judged their state of health to be worse than a represen- The interview population was limited to women with tative selection of women in Germany in general. Only 16% physical and sensory disabilities between the ages of 16 considered their state of health to be "good" in comparison and 60. These are young and adult women of employable to 43% for women in general. However, women with age and for whom the topics of profession, partnership and disabilities considered their state of health to be "satis- sexuality are of current relevance and who were capable of factory" much more frequently and somewhat more participating in such a written survey. This by no means, frequently as "bad." indicates that this is a homogenous group of women. The Women with disabilities also showed the well-known individual life history and life situation are of significance connection between the state of health and age: Younger even if there appears to be the same form of disability. Also women feel predominantly good with respect to health and of importance is the cause and age at the occurrence of the with increasing age the share of women who feel "bad" disability. and "very bad" increases. Almost all (93.5%) had com- The cause of the disability for 66.8% of those interviewed plaints about their health in the last half year. was an illness. For 21.8% the disability existed since birth These complaints were primarily about exhaustion, sleep- and 7.3% had an accident. For almost two-thirds (64.4%) of lessness and pain. More than half of those interviewed the women the disability is visible. For 87% of these women suffer frequently from these impairments of their health. the fact that the disability is visible is unpleasant for them. More than one-third suffer frequently from cardiovascular The average age at the occurrence of the disability was 30.4 problems, depression, concentration problems and general years of age. problems with well-being. There is also a significant relation to age: older women have complaints more frequently than How do these women live with a disability? younger women. Almost all of the women in the sample live independently in Almost two-thirds (60%) of those women with physical and a private household. Only 1.4% live in an institution for sensory disabilities manage everyday life without help from people with a disability. Most of the women live either with other persons. The remaining 40% have a need for constant a male or female partner (40.5%); or with a male or female help in their everyday life. The biggest need, in this aspect,

60 is in the area of managing a household: 27.4% of those Typical profile within the sample interviewed required support for the cleaning of the apart- If we consider an overview of the results, then the "typical" ment and 22.5% for buying food. A comparison with the adult woman with physical and/or sensory disabilities can results of a study of the need for help and care for people be characterized as follows: with disabilities shows the women in this survey are more competent and independent. On the other hand, this confirms She has a disability due to an illness in her life history and an estimate concerning the sample that this was a selection lives with a man and her own children, independently in a of women with disabilities, who tend to be more competent private household in the old German states. Her disability is and less impaired, and who were willing and able to visible for others and this is sometimes unpleasant for her. participate voluntarily in such a study. Although her health is very bad and she is often exhausted, sleeps poorly and has pain, she does not need any help from Who helps? other persons. If needed her partner or a female relative helps out. She is of the opinion that women with disabilities Those people who help belong predominantly to the closer should basically have the freedom to choose if she is to be family circle: 47.2% of the women, who need help daily, cared for by a man or a woman.Although she has a good pro- receive this help from a male or female partner; 31.7% fessional education, she is not employed. The household has receive help from family members and only 5.9% are sup- a monthly net income of DM 2,240. Regular additional costs, ported by professional care personnel. For two-thirds the related to the disability, must be financed from this money. most important person helping is a woman. For one-third Her contraceptive method is sterilization. Due to her disability the help is given by a man – in most cases a partner. This she sometimes feels dependent on other persons. As a mother distribution was also determined for people with disabilities and with friends and acquaintances she feels accepted. Her in general. motto for life is: Self-confidence, optimism and self-organi- Almost all women (94%) were of the opinion that women zation along with optimal medical care and a healthy life style. with disabilities should in general have the freedom to choose if they were to be cared for by a man or a woman. NICOLE EIERMANN, Having a disability and becoming disabled? GRADUATE PSYCHOLOGIST Half of the women sometimes felt, due to their disability, Nicole Eiermann, born in particularly dependent on other persons. The most frequent 1960, is a graduate psycho- life situations, in which theses women felt themselves logist, psychological psy- dependent on others, were health crises and problems by chotherapist and psycho- shopping or going out. dramatist. After several About one-third of all women felt, due to their disability, years of work in the clinical strongly limited in areas such as profession, transportation, area in neurological reha- recreation and travel. However, almost two-thirds of the bilitation, she now has an women did not feel at all limited concerning being a independent practice. Her mother, education and social contacts. There was, however, work is concentrated in no area in life, in which none of the women felt limited. work with women: therapy, further education and Almost two-thirds (64.8%) of the women had discrimi- counseling. She hat taught nating experiences in relations with other people. The were for many years and is a scientific employee with SoFFI. K. touched without being asked, addressed in the familiar form in the German language, ignored or simply not con- OVERVIEW OF THE RESULTS OF THE STUDY: sidered to be "all there," brazenly stared at or directly cursed. THE INTERVIEWS OF THE LIFE HISTORY The most important thing is the inner attitude and relation "ENGAGEMENT FOR YOUR LIFE to life. Those interviewed would give this advice to other AND YOUR INTERESTS – women in comparable life situations. First place was WOMEN WITH DISABILITIES – LIVE" occupied by good self-confidence. Evaluation of the interviews Almost all (93.4%) of those questioned feel it is important The evaluation of the qualitative survey is based on the bio- to develop self-confidence and to not give up on oneself. An graphical interviews of 60 women. These interviews were optimistic attitude is recommended by 88.4% and in third supported by basic guidelines. From the group of 337 women, place for those recommendations, which were considered to who agreed in the written questionnaires to a discussion, a be very important, was the effort to lead a healthy life sample was prepared with the goal of having a very broad (85.8%), followed by the advice to develop a regular, self- palette of disability types, regional origins, ages and social determined life (84.3%). Self-confidence, optimism and self- situations. From the qualitative study, statements about the organization combined with optimal medical care and a motivation for the participation of the women interviewed healthy life style are the advice and tips of those questioned can also be made. The answers were assigned to differing concerning the organization of life for women with motive groups. In view of the composition of the sample of disabilities.

61 those interviewed, it was primarily women with a need for ried some time ...I mean, normally, just like most likely communication and with the wish for an exchange; and want." But many, who had disabilities as a young woman, then to improve the situation for women with disabilities believed that due to the disability it would be difficult to through messages to the public that does not have dis- find a partner. Other women made a conscious decision abilities, that were interested. against a partnership because they want to have a career or because they want to avoid being hurt. Women associate The evaluation of the interviews was done using herme- partnership with warmth, trust and security, or partly with a neutical and content analysis procedures, with which the "normal," "happy life." Most of the women interviewed are "subjective" perspective of the women and their experi- married to a partner, who does not have a disability, or they ences of the everyday life of women with disabilities could have a long-term relationship; although, at the same time, be developed from their description of their life histories. prejudices by men without disabilities against women with disabilities are cited. "Well I think normal men have really Double orientation on profession and family great problems with their self-esteem if they get Most of the women interviewed developed a double orien- involved with a woman with disabilities ... and this is tation on a profession and the family with many differing stronger, I think, than for women. Men ... are more de- nuances and weighting of the areas. Education and pro- pendent on the respect of society. Look what a beauti- fession have, in spite of the low percentage of employment, ful wife I have." The way society deals with a relationship a high value. "(Education) has a very, very high value for between a man without a disability and a woman with a me. I believe that it even has a higher value than for disability is problematical: Such a relationship is considered those without a disability because one ... must simply unlikely or the man without a disability is admired. The be better in order to get the same as ... someone with- family and a reliable partner, who can deal with the disabil- out a disability and because only good qualifications ity competently, are particularly important as support be- can open up chances for a job today." But women must cause help is more likely to be accepted from trusted per- put up with significant losses and limitations related both sons than from strangers, but also because unemployment to education as well as to their professional career and finan- and gender-specific division of work often relegate the wo- cial situation. Most of the women, who had an early dis- men to the area of the household. In addition to the posi- ability, could not attain their professional wishes or had to tive descriptions of support from the family, there are the discontinue their professional education. "And then had to contrasting descriptions of separation and violence in the discontinue it because one was of the opinion that I home against the person interviewed and against the children. could not supervise children as a woman with a disabil- Just as in the questionnaire survey, the majority of the wo- ity of an amputated leg." The study shows, as a whole, a men interviewed had children. Young women with disabil- very heterogeneous pattern of predominantly "discontinued" ities want to become mothers but have doubts if this can be professional biographies and some of the reasons for done with their disability. They want support and information changing or discontinuing are typical for women, for ex- about this experience in order to decide about a child. The ample, leave of absence for child-rearing. Other reasons, desire to have a child is often great, and sometimes stronger which were forced by the disability, are, for example, re- than the fear of the risks. For many women having children duction of working hours, discontinuing the profession, is a part of the "female normal biography." The role of the which was learned, due to physical overexertion, sickness, mother offers an important anchor point for their self- early retirement, given notice due to missed work, unem- esteem because pregnancy and being a mother "in spite of ployment and retraining. For many women, who had either a disability" can mean, as a sign of normality, social recog- no professional education or who had to discontinue their nition. "You have proven to yourself that you are a com- profession, there is a great regret, which is noticeable in the plete human. You were pregnant two times, have brought interviews. The low percentage of employment is due to the two healthy children into the world. That's certainly fact that women are dropped from the job market, more enough" But other women decide not to have children or quickly than women without disabilities, either directly due more children due to the health risk or due to the fear of the to reasons of disability or indirectly due to structural pro- inheritance of the disability. Of importance for having and blems in the job market. Unemployment is a particular sub- raising children are, to name a few, the difficulty of com- ject for women from the East in connection with the change bining family and profession and thus the financial situation and the mass loss of jobs after 1989. During the search for of the women. In this respect the combining of family and employment, they experience the disability as a grave hin- profession was seen as less problematical for women during drance. "Everyplace where the employment office called the time of the German Democratic Republic (GDR). up for me and said, we have another person with dis- Additional problems come from the discrimination, which ability, who would like to take the job, it was asked denies women with disabilities the right to be a mother, and what percent of disability? When they said hundred, oh the infrastructure, which is not designed for wheel chairs; thanks but the job is already taken." and further the lack of support for the women by their partners. "As I came from the hospital with my child and Partnership and being a mother asked about a place for babies ... the social welfare Most of the women interviewed with a disability wish to office had already selected a home for the whole week have a partner, for example, "I always wanted to get mar- ... and commented: You can't handle the child anyhow."

62 Friends and acquaintances shouldn't say that he has a disability but perhaps say that he is different...and that I have to accept this." Inte- A group of friends and acquaintances is important for the gration is demanded in all areas of public life. The lack of women interviewed, as emotional and instrumental sup- organization of those affected at the community level and port, as a guarantee for mobility and as access to new ex- within their nearer social environment is perceived as a periences. The occurrence of the illness or the disability re- problem. sulted, by some, in rejection by male or female friends. It appears to be difficult to develop new contacts. The fear of rejection, in this case, is greater than with long-time friends. The starting of relationships as friends is dependent, among MONIKA HÄUSSLER- other things, on the possibility of combining physical limitations with recreational activities. If the women fear that SCZEPAN, PH. D. they will not satisfy demands and expectations and will not RESULTS OF THE STUDY be able to "participate" then they withdraw. Only a few "ENGAGEMENT FOR YOUR LIFE women considered themselves to be sociable. The most AND YOUR INTERESTS – important people are primarily close family members. WOMEN WITH DISABILITIES – LIVE" Friendship with other people, who have a disability, is not a central topic in the interviews. Women with disabilities: Mothers and poor? The subject of my following discussion is the question about Discriminating experiences the concrete private living conditions for women with dis- Discriminating and stigmatizing situations are part of the abilities in Germany. That is: How do women live, what do recurring everyday experiences, and in particular for women they live from and with whom do they live together? With with a visible disability. Many forms of lack of respect, men, women or children? thoughtlessness, derogatory implications, starring, over- The private living conditions of women with disabilities taxing and undertaxing, and discrimination were named: have not been a subject of studies as of yet. The question if "When you go to a restaurant with someone, for ex- women with disabilities have a male partner or even a female ample, with a female friend ... the waiter comes and partner, was not asked in any study. On the contrary, the then he asks the person that can see 'And what would marriage percentage was considered to be an indicator for you like?' Then you have to say, well she can talk for the existence of a pair community and was an important herself." or "It doesn't make any difference where I go, argument for the discussion about the double discrimi- I don't tell anybody that I have a disability. Then they nation of women with disabilities, who are less frequently look at me kind of funny and almost as if I had had an married than men with disabilities and women without operation on my head and they think she probably disabilities. In view of the general development of a doesn't have all her marbles." The discrimination extends partnership and of the family in our modern world, which is to many areas, for example, employment: worse chances in characterized by numerous life forms and life styles, the the job market and insufficient integration at the work- question about marital status is not sufficient, if we want to place; being a mother: denial of the right to be a mother; know how the women really live. We therefore asked not female identity: not perceived as a person with a gender. only about the marital status but also asked: "Do you live Barriers such as public facilities and transportation means, within a steady partnership with a man or with a woman?" which are not suited for those with disabilities, are cited as discriminating and excluding. Marital status and partnership Wishes directed to the government and society Three-quarters (75.3%) of the women live in a steady partnership and only one-quarter (24.7%) did not have a steady The wishes directed to the government and society encom- male or female partner. Only 1.9% have a steady partner- pass a broad spectrum of improved financial security, im- ship with a woman in comparison to 73.4% who have a provements in the job market and at the workplace, and man as a steady partner. For a quarter (25.4%) of the wo- health care including financing of personal assistance and men, who live with a steady partner, the partner also has a household help, and more contact points and counseling disability. A female partner, who also had disabilities, was locations for people with disabilities. These women expect a not represented in our sample, which, due to the small number changed attitude by society with respect to people with of partnerships of the same gender, is not statistically disabilities, and that the disability should lose its impor- relevant. tance for contact between people with and without limitations and that those affected are treated as complete, A total of 68.7% of women with disabilities live with a male "normal" human beings. "Simply completely normal. The partner or female partner together in a household. As was word disability ought not be used." In addition, in this re- expected, not all women, who live with a steady partner, are spect the disability should not be given a value. Another married and not all women, who are married, have a steady demand is that people with disabilities be accepted with male or female partner. Almost all married women live with their being different. "Yes. It has to really begin in the a steady partner but this also applies to many unmarried heads of people. That ought to be a part of education. I

63 women. The married percentage can, therefore, not be used and live more frequently with a male or a female partner as an appropriate indicator of the existence of a partnership. than women in general in Germany. This is shown by a comparison with the data of the micro-census from 1996. Women with disabilities are mothers These results force us to reconsider the life situation and the This is an important result of our study. Seventy percent of associated discrimination against women with disabilities. the women with disabilities have their own children. Of If these women are living as singles less frequently than these, almost two-thirds have more than one child. Women other women in Germany, discrimination could then only exist in the new German states are more frequently mothers than in this aspect, if they can possibly less afford to live as women in the old German states. In the East 78.5% of the "singles" due to their particular life situation because they women with disabilities have one or more children in com- require more help from others. The discrimination, in this parison to 68.7% in the West. case, would be the lack of equal opportunity to participate in the general individualization and isolation trend of With respect to the number of children, no difference was modern society. The question can be asked if an equal op- found between the old and the new German states. A total portunity to participate, in this respect, would be desirable? of 43.3% of the mothers have two children, 36.5% have one child, 13.9% have three children, 4.3% have four child- How is the financial situation for women ren and 2.2% have five or more children. with disabilities? This, however, does not appear to be recognized by the The general monthly net income for households, in which public. More than two-thirds (73.1%) of the women ques- women live, amounts to, after deduction of taxes and social tioned are of the opinion that prejudices against women insurance, an average of DM 2,240 in the West and with disabilities being mothers exist. Women, who have DM 1,852 in the East. Therefore, the households have on the their own children, have this opinion somewhat more fre- average less than half as much money as the average quently than other women. Differences between the East households with children less than 27 years of age in Ger- and West do not exist in this respect. many. This was calculated for 1993. How are these results to be interpreted? The personal net income for women with disabilities is an average of DM 1,785 in the old German states and women Are women with disabilities mothers more frequently than in the new states only have DM 1,570. other women or do they have children less frequently than these? Additional monthly costs of between DM 100 and DM 3,000 are incurred by half of the women, due to the disability. A direct comparison of these results with the official statis- These costs must be exclusively financed by private means tics in Germany is not possible since this – micro-census – in 87% of the cases. Only 3% of the women are reimbursed only records those children up to 18 years of age living in for these expenses. It can be said that disabilities are the household. If these are their own children, adoptive, expensive and women with disabilities have considerably foster or step children can not be determined from the infor- less money than the average for the population. mation available. In addition, age groups and life forms are differentiated. That is, there are only statements, for ex- The qualitative survey also shows that most women are not ample, that in 1996 68% of the women between 35 and 44 employed but are receiving a pension due to general dis- years of age in Germany were living with a partner and a ability or occupational disability or are dependent on child or children together in a household and that 9.3% of welfare. The financial situation for these women is in gene- the women of this age group were single mothers. For this ral bad and many women live in poverty. Only few women age group one can therefore assume a percentage of 77.3% have sufficient money to be able "to afford something." For women, who live with their own or other children in a house- those women, who are employed, their wages are often not hold and in our study this applied to 71.8% of the women sufficient and many women refer to the income of their with disabilities. In comparison with this age group the husband. The satisfaction, which was expressed by the women questioned, with physical and sensory disabilities, women, with their bad financial situation, is a result of did not differ seriously with respect to living together with great modesty, an undemanding nature, thriftiness and an children. This means that women with physical and sensory orientation on getting along on little. For women from the disabilities, who live independently in private households, former East Germany, they find in comparison to before and are mothers just as frequently as other women. after the change, that in spite of worse finances, they are better off today. Who else do women with disabilities Women with disabilities are, accordingly, not only mothers live together with? and predominantly poor but they are also exceptionally mo- Only 17.9% of women with disabilities live entirely alone in dest and undemanding. But to combat poverty, it requires an apartment. Most of them (74.3%) live with a male or less modesty and more publicity. We want to contribute to female partner and/or a child or children. Six point three this with this conference! percent live with their parents in a household. This shows that the women with physical and sensory disabilities, who were questioned, live as a singles somewhat less frequently

64 GISELA HERMES In the past years, in spite of society's prejudices and barriers, the number of mothers with disabilities has increased. Gisela Hermes, born in But their situation is not rosy. Due to the great expectations 1958, is graduate teacher of the roles, which exist with respect to people with dis- and graduate supervisor. abilities, on the one hand, and for mothers, on the other She lives with her ten-year hand, an unbelievable pressure develops for many mothers old daugher in Kassel, Ger- with disabilities. They must continually prove that the exis- many and works there in ting prejudices against abilities or inabilities as mothers are the Education and Research not correct. It is only too often that mothers with disabilities Institute for Self-Deter- are afraid to be noticed in any kind of a negative way. The mined Life for People with prefer to do without the necessary support so that no one Disabilities as the director interferes, without being asked, in the raising of their child, of the federal model pro- and seldom aggressively demand that their needs be con- ject "Women with Disabil- sidered. Instead, mothers with disabilities make efforts to be ities in East and West." as unnoticed as possible and to conform as close as possible She has been, as a woman with disabilities, for over to the picture of the ideal mother: This is too much even for 20 years an active member of the Movement for a Self- mothers without disabilities. Mothers with disabilities are Determined Life for People with Disabilities and is involved almost invisible. The other side of this behavior is that primarily in the area of women with disabilities. She has nothing changes. Only if mothers with disabilities use their published, in this connection, numerous articles and self-confidence and point to their living conditions and published four books with various topics concerning the show where and when they need support and what barriers situation of women with disabilities. hinder them in their everyday life with children, can they contribute to their being perceived as they really are: As MOTHERS WITH DISABILITIES IN GERMANY mothers with special living conditions, and there are many Being a mother as a woman with disabilities: barriers. A break with the role assigned by society. Since becoming a mother is not considered for women with There still exist in our society very clear, inflexible views disabilities, all areas, which have to do with giving birth to about people with disabilities but, on the other hand, very children and with raising children and with recreation with strict expectations of parents and especially of mothers. children, are not adjusted to these women's needs. There These views are so contradictory that they are mutually are hardly any gynecologists, male or female, who have exclusive. entrances for people in wheel chairs and gynecology departments in hospitals are not modified for women with People with disabilities are considered to be dependent, not disabilities. Children's groups in the crawling age, day care self-sufficient, not capable of decisions and not capable of centers, schools and organizations offering contacts and working. As a rule they are not asked how they want to live: recreation are, in most cases, "not accessible" for parents There living conditions are "prescribed." The idea that wo- with physical and sensory disabilities and for deaf parent, men with disabilities could experience sexuality and could which means the isolation is great. Not only are the people be attractive partners, appears to the non-disabled environ- with disabilities excluded but their families are also ment as absurd. The picture of the non-self-sufficient unat- excluded. tractive female with a disability contrasts with the picture of the present-day mother. It is expected that she be able to Pregnancy and birth take care of the children alone, manage the household and can do all of this along with a job. With this mental picture, The study "Deaf Women 95" finds that the situation for this people without disabilities can not imagine that women group of mothers during pregnancy and birth is frequently with disabilities are capable of dealing with the responsi- very frustrating, frightening and also degrading. Almost bility for a child. On the contrary, many women with dis- 40% of the deaf mothers questioned were not educated abilities have found from experience that it is just absolute- about their pregnancy. The situation is even more flagrant ly expected that they have no children. In case of pregnancy, during birth. Forty nine point three percent of the deaf they are advised by relatives, friends and doctors to have an women could understand the doctors only a little bit during abortion or be sterilized. If they decide to have a child, how- the birth and 8.6% could not understand anything! In most ever, they often have to fight against very deep-seated of the cases (70.6%) the women prepared themselves in prejudices or judgments against their "suitability" as a mo- happy expectation for the birth and were severely disap- ther. Ideas such as having a disability means that you are pointed by the doctors during the course of the birth. The the same as ill; those that have a disability are dependent doctors take little consideration of the difficult communi- on others for help and therefore have no right to bring cations situation for deaf women. The difficulties for women children into the world, which may be a burden for the state; with physical disabilities are on another level. They do not women with disabilities always have children with dis- have the free choice of a doctor or of a clinic because steps, abilities; women with disabilities can not be a good mother lack of elevators and doors, which are too small, often block for their children; and the children are only to be exploited access for them. Frequently pregnant women with disabil- as cheap labor are common prejudices. ities encounter male or female doctors, who have great

65 prejudices against them, just as do other people without not always approved and is dependent on the age of the disabilities, and therefore react in a rejective manner. Male child as well as the income situation of the family. But most and female doctors lack the knowledge about how a dis- of all, there is a lack of aids, which ease the everyday life ability affects pregnancy and birth. Therefore, an above ave- with a baby and a small child. rage number of the babies of women with disabilities are delivered by caesarian section. Possibilities for improvement Health care professionals, especially male and female gyn- Everyday life ecologists, midwives, nurses etc., should be concerned In everyday life women with disabilities encounter very during their training with the fact that women with disabil- differing difficulties, which make life more difficult for them. ities also have children. Since there is unfortunately only One can divide the most severe limitations, which affect, limited information available on this subject, there should more or less, almost all mothers with disabilities, into three be one or more offices, which collect all available infor- areas: mation about the effects of various disabilities on pregnancy, opportunities and assistance during pregnancy and Building barriers and limited mobility birth, and which pass this information on to those women in order to be able to participate affected and to the health care professionals. Appropriate in social life. aids are lacking for the care of babies and small children. Accessibility means not only being able to reach a location Technical experts, both male and female, should, in coope- but also to have social opportunities and to make one's own ration with people with disabilities, develop within a research decisions. Due to limited mobility not only the mothers with project - such as in the U.S.A. and Sweden - simple aids, disabilities are isolated. The rest of the family members are which are usable by many different parents with various also affected in some way or another. They are also fre- disabilities, and which are affordable. quently excluded from activities. The family decides either to not participate in recreational activities, which are inac- Demands cessible, or the children and the partner can not experience • The income limits for the determination of the amount of these together with the family member with the disability. the child-raising benefits, starting with the age of seven months of the child, must be raised for mothers with To find work and to have disabilities in order to take into consideration the specific a correspondingly good financial additional requirements for the support and care of income. children. One of the greatest barriers for mothers with disabilities, is • The general opportunity for the financing or the sub- the high costs and the lack of money to obtain necessities sidization of a female assistant for the children and the such as a modified apartment, personal assistance, care for household. the children and modified aids. Since there are hardly any appropriate aids offered, one must develop one's own • The general financing of a driver's license and of a car if solutions, which are normally paid by the people them- there is a disability, which limits mobility. selves. A disability increases the costs, which are associated • The general financing of the modification of technical aids with being parents and having a family. Mothers with per prescription. disabilities, who are not employed, do not receive the same help as people with disabilities, who are employed, in order • Consideration of the needs of mothers with disabilities to take care of the work for the family. The laws concerning with respect to building construction of day care centers people with disabilities are oriented on a typical male and schools. Barrier-free access. employment situation. Therefore, compensation for disad- • Consideration of the needs of the mothers with vantages such as assistance for obtaining a car or modifi- disabilities for those measures taken to promote the cations to an apartment are dependent upon employment. return to a profession for women after raising a child. However, many mothers with disabilities can not be employed due to the obligations to the family. If they, in • Offering counseling for women with disabilities based on addition to their work in the family, can be and want to be the concept of "peer counseling." Those with the problem employed, the chance to find a job is extremely small. As a counsel others with the same problem. result, no government assistance is available to them. • Mothers with disabilities should also be supported to organize self-help groups in order to exchange infor- Lack of aids mation, to breakdown the isolation and to improve their and assistance for caring situation. for their children. During the first weeks and months after the birth of their child, a mother with disabilities frequently needs a lot of assistance. This is, however, not provided. Day care provides possible support for rearing the children. This is, however,

66 ANNELIE JONEKEN sibility to meet with other persons interested in the issues of disabled women, and a new challenge to continue our Anneli Joneken, born 1945 various empowerment processes. in Finland, with a Masters´ Degree in Political Science The various movements of women with disabilities are not from Helsinki University, is yet well known, visible or vocal in our societies. We will du- an Empowerment Activist ring this Symposium certainly also speak about the United in the Disability and Wo- Nations Standard Rules on the Equalization of Opportuni- mens´ movements in Swe- ties for Persons with Disabilities. They are a very important den. She is currently em- Human Rights tool for all disabled persons. In the same way, ployed as Program officer there are important Human Rights tools for women and for Eastern and Central girls. The CEDAW Convention is an important document, Europe with the Swedish and so is the Convention on the Rights of the Child. But to Organization for Disabled use these tools effectively, it is better to work together with International Aid Associ- other people with the same interests. In disability organization (SHIA). She worked 25 years at the Nordic Council ations, in womens´ organizations, in groups and committees Secretariat with Nordic Parliamentary Research/Informa- at local, national and international levels. All these tools are tion/Documentation. She is Member of the Womans´ Com- needed to empower disabled women to stand on their own feet. mittee of the Europen Disability Forum (EDF), Chairperson To be able to work together with others you need to have of the Forum. Women and Disability in Sweden, Board started your own individual empowerment process. You Member and past chairperson of the Swedish Kidney need to dare do things. Not be too afraid. You need to Patients´ Association, Board member of the Rheuma Associ- understand your own worth and importance. ation, Founding member of the Lupus Association, Member of the European Regional Womens´ Committee of Disabled Within a disabled persons organization, both in Europe and Peoples International (DPI) and past chairperson of the global in other parts of the world, it is however quite difficult to Womens´ Committee of DPI. focus on the issues of only girls and women. And in the same way, there are difficulties in a general women’s organiz- EMPOWERMENT ation to focus on the specific issues facing women with disabilities. One of the working methods in this growing pro- Ladies and gentlemen. cess is to establish groups and committees of women with First a short introduction. I live in Sweden and come ori- disabilities, within the various disability organizations. ginally from Finland. Another way is to build groups and loose networks across I am involved in several disability organizations in Sweden at the organizational borders. Also, specific independent orga- local and national level as well as at European and interna- nizations are being established in several countries by wo- tional levels. I have a chronic rheumatic disease called Sys- men with disabilities, both for individuals as members and temic Lupus Erythematosus, which makes me a disabled for disability organizations as members. One of the aims of person in several aspects. these structures is that by discussing and acting together the During the last twenty years I have been part of many mee- issues at stake can be formulated better, and then presented tings and gatherings of disabled women and men which all to other fora for further discussion and maybe change of have been part of an important development process going policies and rules. There are always problems that we want on today. In this process both women and men can feel en- to get solved, and together we can formulate the issues and couraged and strengthened, and go home and continue with lobby for them. In these various groups and committees, the the struggle in each and every one’s respective private lives participants can grow in self-confidence and help each other and organizations where they are active. The dynamics in in developing the capabilities that each person has. It is this this type of struggle is development. In the English language growing process that is one of the key elements, the dy- there is a very good word, EMPOWERMENT. I like to use this namics of development. word because it helps to understand the release of the There is also a need of awareness raising of gender thinking power inside all people, it describes the starting of using the and of identifying the areas where disabled women’s con- power and capabilities within a person. It relates to a lear- cerns are central, the key issues, among the various disabil- ning process and to the understanding of ones own worth ity groups. There is a need for more research to show hard and human rights. facts and figures of how the situation is. We need more In the Forum Women and Disability in Sweden we will later research like the important work of the SoFFI Institute. on this month change the statutes to include the word Em- There is a need of women’s groups in both the various powerment in a specific way.We will in the "purpose" para- sectoral disability organizations and in a cross-disability graph add the following: "...to enable the inner power of manner across the organizational barriers to push for more disabled women to stand against discrimination, assault awareness and for more research. It is often very fruitful to and violence". work in a cross-disability environment, because you then learn about the facts of life of the other persons as well, We are all very grateful to the German Government organi- with other types of disabilities than yours. It gives new zing this Symposium here in Freiburg. It gives us all a pos- understanding and new knowledge.

67 Several of us were part of the process towards the United The chapters present a long list and in many ways it cor- Nations Conference on Women in Beijing in 1995, and we responds to the UN Standard rules and to the Beijing Plat- all are part of the follow-up. This process of empowerment form for action regarding womens rights, as well as to a do- gave us new awareness. And we learnt that we have to cument produced in Vienna in 1990. improve our networks further to become stronger and bet- The EDF working group is composed of women from several ter. However, the document that came out of the Beijing European countries and many disability sectors organizations. conference was a success in many ways for women with From the working group we hope that the contents will prove disabilities. It has many text formulations where the con- to become a useful empowerment tool for many women with cerns of women and girls with disabilities are focused on, in disabilities. And we need your input to revise it gradually. an integrated setting in the various priority areas of the Platform for Action. The twelve areas of the Platform are: The process of writing this type of Empowerment texts star- Poverty, Education, Health, Violence, Armed conflict, ted already 8 years ago in August 1990, when the United Economy, Decision-making, Institutional Mechanisms, Human Nations organized an international experts seminar in Vien- Rights, Media, the Environment, and the Girl Child. Almost na on Disabled Women. Women from Europe participated all of these chapters include important promises of action too. The year was five years after the UN Conference on also regarding disabled women and girls. Women in Nairobi, and 5 years prior to the Beijing event. At that seminar, a long list of recommendations were produced It is however the improvement of our every day lives that which were the priority concerns of women with disabilities, mostly are our priority concern. And then the United Nations according to the participants. The recommendations were documents seem so far away. What I think is needed is con- cross-disability and human rights centered. They were very crete tools to use in these organizations and groups of wo- much trying to focus on the concerns of women. I have often men with disabilities. Also to be used by the individual thought that the Vienna seminar was a form of beginning of women to improve their own private lives. I think we should an accelerated empowerment process of the 1990ies of wo- develop further how we best can exchange ideas, learn from men with disabilities. From Vienna, a process started to be- good examples and practices. Europe is our closest geographi- come more vocal out in the open as regards our issues. We cal area where we can do these exchanges and learning pro- stopped accepting that some issues are tabues. The issue of cesses. We need European working manuals in various sub- violence was raised, the issue of sexuality and parenthood. Em- ject areas, network directories, Internet websites for documents ployment, education, possibility to earn your own living were etc.. We can also develop neighbouring countries women’s central issues already in Vienna. We encouraged each others groups contacts further. And establish discussion groups on to think and act and raise awareness, both within our own Internet in various subject fields for those interested to link groups, among women with disabilities, and in general fora. to. We also need to learn languages to communicate better. The international development in these issues does not exist Within the European Union, there is today an independent without the national movements of women with disabilities. organizational structure called European Disability Forum And the development at the national level is dependent on (EDF), which is composed of national cooperating organi- actions and thinking of us as individuals and of the organiz- zations of disabled persons from the 15 member countries of ations and structures that we take part in developing. This is the EU, and of European level cooperation organizations of not simple at all, since we have various disabilities, and we various disability groups. EDF is a representative voice of 37 need to solve many obstacles in our everyday life to be able to million disabled citizens within the EU countries. Within this function. To get our education, to earn our living, to get the forum, there is a working group of disabled women, which assistance and health care that we need. In this process of started in 1996 with an important piece of work, the solving our everyday problems we also need encouragement Manifesto of Disabled Women. It has now been translated from our sisters and brothers, we need examples of how into all EU languages and has also been translated into others have solved similar problems and we need to give Russian and Estonian. Maybe other languages as well. You examples ourselves. can all study this document and use it to improve the lives of women with disabilities in your country or your The organizations of blind persons have existed and been community. There are recommendations and demands of active for a very long time. There is an active women’s action within various fields of life in this Manifesto. Among movement within many of the organizations belonging to the 18 chapters in the Manifesto are for example: the World Blind Union and the European Blind Union. One • Human rights, ethics women’s conference was held in former Yogoslavia already • Education in 1975. Also the deaf women have organized conferences • Employment, vocational training at European regional level. Fimitic is another European based • Marriage, relationships, parenthood, family life organization with a women’s program, where organizations • Violence, sexual abuse, safety of physically disabled from several countries cooperate. Dis- • Empowerment, leadership development, participation in abled Peoples International, DPI, is a global organization decisionmaking which started a women’s committee in 1985 and a regional • disabled women with different cultural backgrounds European women’s committee in 1993. All the committees • Awareness raising, mass media, communication and have accomplished a lot but still have a long way to go to information become more effective and to improve our networks here in • Independent living, personal assistant, technical needs Europe. and assistance, counselling.

68 I have brought with me a leaflet informing about the Nordic STEFFI RIEDEL, PH. D. countries groups and organizations of women with disabil- Steffi Riedel, Ph. D., born ities. In the five Nordic countries we have been cooperating in 1953, is a sociologist. with each others, more or less regularly, since 1988. In Den- She works at the University mark and Sweden specific disabled women’s organizations of Leipzig, Germany at the have been established. In the other countries there are groups Institute for Labor and So- within existing organizations. Several of our organizations cial Medicine. Areas of con- are now involved in European Union projects. The Nordic centration in research and countries women’s groups have started a network with the teaching are "living with Baltic countries, have organized some joint events and are handicaps" and social ge- now developing new projects. I work at SHIA, an organiz- rontology. She is a member ation in which nineteen Swedish disability organizations are of the Leipzig study group members, working with development cooperation projects. "Living with Handicaps." Disabled women in developing countries are an important target in SHIA projects, and since last year, also in projects DEVELOP SELF-CONFIDENCE in Eastern and Central Europe. AND GET INVOLVED One important part of Empowerment is to dare to, and to RESULTS OF THE STUDY take steps to become integrated in new contexts. It is impor- "ENGAGEMENT FOR YOUR LIFE tant that many of us women with disabilities are an active AND YOUR INTERESTS – part of other organizations and movements, and of the society WOMEN WITH DISABILITIES – LIVE" at large. If we had not cooperated closely within the Beijing The survey of female and male experts process with other women’s Nongovernmental organizations, we would not have succeeded with the Platform text as it The subject of my presentation is the result of discussions was adopted by the Conference in Beijing. But it is not so with 40 female and male representative from various poli- simple to overcome the barriers for equal participation. It is tical discussion and decision making levels. This result is a question of physical barriers, of communicational barriers, also presented as a challenge to women with disabilities. of attitudinal barriers. Among the tools we have are the UN Standard rules and the support from the disability movement. Main points of the survey One important aspect in integrating ourselves into main- This special and more qualitatively based part of the study stream movements is that we learn about the agenda of that included female and male decision makers in the adminis- movement, and understand eventually how to suggest our tration, male and female representatives of organizations of concerns to be fit into the agenda. If we have done our those with disabilities and women's organization, base homework, within our group of disabled women, then we initiatives and networks of women with disabilities and of can explain the concern in a clear and precise way, and the other relevant institutions and organizations for the mainstream movement will include our issue. disabled and for women's policies. Using discussion guidelines, these people were asked questions concerning the Another aspect is timing. We have to find out, when develo- following main points: ping our women’s groups strategies, when the various decision making bodies will hold their meetings and how the • Profiles of institutions concerning the subject of "Women agenda is planned to be. with Disabilities," experience with the representation of their interests. We need to become good effective lobbyists in the interests of disabled women and girls, maybe use our various networks • Views and opinions concerning and experience with the to push for the same issue to make it even stronger. And we subjects of "disability," "being a woman," and "society." very much need partners and allies to support our work, to • Views and opinions concerning and experience with the listen to us and to make our endeavours successfull. To have subjects of "employment and vocational rehabilitation." researchers, persons in government and in other organizations as allies is of central importance. • estimate of opportunities and difficulties concerning the political representation of interests. And all this work we can do at our local level in the community where we live, together with others, at regional, As a part of the study, it was to be examined if and in what national level, European and global levels. ways a double discrimination against women as human beings and as human beings with disabilities affects the Let us all become empowerment activists for the concerns low political participation of women with disabilities; and if of women and girls with disabilities, with a strong network within common networks a counterweight to this can be in Europe. No more modesty, as was said earlier today. Let created. us use this Freiburg Symposium to strengthen the networks among disabled women and get many partners and allies Concerning the answering of the question "When you hear for our work. the terms 'women with disabilities – society – Germany' what occurs to you?" there was a predominating consensus Good luck to us all in this work. among the female and male experts: The assessment of the

69 living conditions for women with disabilities in our country those with severe disabilities; and a gender-specific quota was exclusively very critical. Discrimination in all areas of was preferred. society were mentioned. In this respect, the double dis- The causes for the discrimination were seen in the existing crimination against women and against those with image of those with disabilities, which shows a deficit view disabilities is expressed in the most frequently used terms of women with disabilities, as well as structural discrimi- of "discrimination" and "exclusion." nation due to the male orientation in politics and the job world. It appears decisive to the male and female experts Social discrimination that the image of women with disabilities be changed, According to the opinions of the experts, this, in most of the which will require improved public relations work because cases, does not concern – reference article 3 section 2 of the the existing prejudices against women with disabilities by Constitutional Law – legal discrimination but social dis- the population with, in particular, reference to the areas of crimination. The main points, in this area, are employment – capabilities, being a mother and partnerships, were con- including training – promotion of vocational advancement firmed by almost all of those questioned. and rehabilitation measures; and on the other side the low amount of social benefits for women with disabilities. The need for change Particularly negatively assessed was the fact that women The improvement of special counseling opportunities for with disabilities with their specific problems as women are women with disabilities, for example, counseling for women insufficiently perceived: They are seldom seen in the public with disabilities done by women with disabilities, is seen as and on the political stage representing interests and are, one of the most important areas, in which changes in therefore, not seen positively as women. "They are believed society are necessary. At the same time, the "improvement to be capable of less and a certain amount of perplexity of public relations work" and the "expansion of the legal exists about how the life of a woman with disabilities could claims to government support" were high on the list for look like and what perspectives it could offer." those areas, in which changes are seen as necessary. Successes and defeats A summary of all expert opinions shows that an improvement of the political representation of interests in the pre- The question about successes, which were achieved in the sent social situation requires still stronger self-confidence past years, was answered with the successful establishment and political involvement of women with disabilities. The of networks. In particular, it was pointed out that the most important advice of the group of female and male established networks were gaining increasing respect and experts to women with disabilities is therefore to "develop were, therefore, becoming more effective. For the opposing self-confidence and get involved!" In order to overcome the question about defeats experienced, financial problems existing barriers, however, not only is political engagement played a particularly large role. A particularly negative as- necessary, which can tax one's strength, but involvement sessment was given to the view that those without disabil- with one's own disability and a continual fight against ities were not often prepared to become involved in policies discriminating exclusion and a fight for understanding and for those with disabilities and that those without disabil- acceptance is also necessary. ities, to some degree, only decorate themselves with the subject of women with disabilities and only used this as an As a whole, the views of those females and males inter- alibi. The complaint was raised concerning politics that the viewed from politics, administration, business and from responsibility was shoved back and forth. Thinking in terms organizations of the most differing directions, concerning of one's own department within ministries was criticized as the life situation of women with disabilities, was surprising: counterproductive because forceful policies on this subject one the one hand, due to their commonalities in spite of are hardly possible due to this. differing political positions and, on the other hand, these views document a tremendous breadth of ideas and sug- Employment situation gestions concerning how the situation could be improved. There exists agreement concerning this broad spectrum of The employment situation for women with disabilities was suggestions for legal, social benefits, political and societal described as very unsatisfactory although the evaluation, in changes that additional legal regulations and improved most cases, considered the difficult situation in the job mar- public relations are necessary to support women with dis- ket. The job market situation for women with disabilities abilities. The most important political goal for women with was the main problem within the total study and this was disabilities is seen as better integration into the job market discussed very critically and at various levels. In spite of and an improvement of their financial situation. numerous demands, a disability is a negative selection criteria and for women with disabilities, who are searching for The problems are evidently not in the lack of acceptance of a job, the double negative image plays a role. Bad marks are certain facts but that the practical implementation, due to also given by the female and male experts to the employers the general social conditions, fails. It appears that the path because they are seen as rarely ready to concern themselves is clear and it is now necessary to proceed along this path. with the living demands and the capabilities of women with Why, if there are so many commonalities concerning the disabilities. In this aspect, there was a controversial discus- views and the arguments of different political positions, is sion concerning an increase of the compensatory tax for there still no "Alliance for Women with Disabilities?" This

70 can be explained from the variety of the main points of board of directors of the Women's Network, a registered interest: The unity of the arguments breaks down, when organization. concrete steps for improving the representation of interests I would now like to present the structure of my comments: are named. After some comments on the selection of the date, I will deal with the development of the representation of political Future needs for research interests of women with disabilities from the beginning of This is seen predominantly in the area of women with the eighties to the present. I will discuss this part from the mental and psychological disabilities because they are aspect of publications, on the one hand, and from the particularly discriminated against in attempting to achieve aspect of the forms of organizations and content, on the their interests. other hand.

Remarks concerning the selection of the date SIGRID ARNADE, PH. D. First, as announced the selection of the date. For those wo- Sigrid Arnade, Ph. D., men, who are active in politics concerning policies for those born in 1956, is a jour- with disabilities, the date selected is decidedly disadvan- nalist and lives in Berlin. tageous because the 5th of May as the Day of Europe is tra- She has a doctoral degree ditionally used as the "European day of protest for the in veterinary medicine. granting of equal status to and against the discrimination Since 1986 she requires a against people with disabilities." Due to this event, which is wheel chair to move about. taking place at the same, many women with disabilities Since this time she has were not present for many activities in many cities in Ger- been working for television many. That is bad because this day of protest has adopted and the print media with the motto: "Equal Status Now!" This is certainly one of the an area of concentration most current topics for women with disabilities. In Berlin, on disabilities. She is co- we have, as of last week, an equal status law for people founder and on the board with disabilities, which, in the final analysis, was not wan- of directors of the Foundation LEVENSNERV, of the net- ted by any organization for those with disabilities. Certainly work article 3, of the Network of Women with Disabilities in the foreseeable future corresponding laws will also come Berlin and of the Women's Network - Federal Network of about in other German states and at the federal level. If we Women Lesbians and Girls with Impairments. do not get involved at the right times and stay involved, there will again be laws by men for men - and women will, WE WANT KISSES AND CAREER! as is so often the case, be forgotten. WOMEN WITH DISABILITIES AND I thinks this unfortunate selection of the date is a typical THE NEW BEGINNING symptom for one of the main problems for the political representation of interests for women with disabilities: Ladies: There is a lack of information and coordination. Thank you for your invitation to this event, where the most comprehensive survey, to date, concerning the situation of Publications: From the beginning to today women with disabilities in Germany will be presented. I For about 20 years the situation for girls and women with have gladly taken the responsibility of speaking here today disabilities has been recognized. In Berlin in 1978 there was on the subject of the political representation of the interests the first adult evening education course on "The Life Situ- of women with disabilities. ation for Women with Disabilities and without Disabilities." First a few facts about myself. My name is Sigrid Arnade, I In 1980 the women's magazine Courage published a live in Berlin and I am a free-lance journalist with my main pamphlet concentrating on "Women with Disabilities." In points of interest being "disabilities." I also work concen- 1981 in resistance to the official ceremonies for the Inter- trating on the area of the situation of women with disabil- national Year of Those with Disabilities a "Cripple Tribunal" ities. In an honorary office I am involved with the legal was held, whose results were published in a book of the equalization of status of people with disabilities with spe- same name. The was published in 1983 by Pahl-Rugenstein cial consideration for the needs of women with disabilities and contains a chapter on women, in which the women af- and for the improvement of the life situation of women with fected deal with the subjects of the "beauty ideal," "experi- disabilities. Therefore, I am a co-founder, of the network, ence with paragraph 218," and "rape." In the times fol- article 3 – Organization for Human Rights and Granting of lowing, female scientists, both those with disabilities and Equal Status to People with Disabilities; Network for Wo- those without disabilities, have become increasingly in- men with Disabilities Berlin, a registered organization; and volved in the written examination of this subject. the Women's Network - Federal Network of Lesbian Women I would like, here, to mention two additional milestones, so and Girls with Impairments, a registered organization. I am to speak from the "early times": The scientist, Ulrike Schild- a member of the board of directors in all three organiz- mann, published in 1983 the first comprehensive scientific ations. Today I am speaking as a woman member of the

71 examination: "Life Situation of Women with Disabilities. by the women's movement of those without disabilities. But Aspects of their Social Suppression." In 1985 women with although organizations of those with disabilities often disabilities published a collection of essays of their experi- reacted and react defensively to our new beginning, we are ences from various areas of life, which has still today lost gradually finding more openness from many women. little of its validity. This was titled "Gender: disabled; parti- With the help of women without disabilities, the second cular characteristic: Woman" and published by Carola Ewin- stage of the new beginning was also successful. With the kel and Gisela Hermes. The title is used again and again to support of the Hessen Minister, at that time, for Women, characterize the situation for women with disabilities. Labor and Social Matters, Heide Pfarr, women with disabil- A number of publications followed from women with dis- ities, founded in 1992 in Hessen the first network of women abilities themselves as well as from female scientists with disabilities. The network, which functions with volun- without disabilities. Sometimes the life situation for women tary work, was and is supported by one full-time person in with disabilities was described in fictional literary works and the Hessen Coordinating Office for Women with Disabilities. sometimes this was the subject of graduate and doctoral The Hessen example was followed by others so that today theses. This was mostly an analysis of the current situation networks or similar groups representing interests of those and demands derived from this. Similar actions took place with disabilities exist in eight German states. In 1996, as an parallel to this in working groups and seminars. Again and aside to the first European conference for women with again wishes and demands to society, in general, and to disabilities, in Munich the German participants joined to- politicians, in particular, were formulated. The series of such gether to form a network at the federal level. In the mean- publications is perhaps reaching its present high point with time, the "Women's Network" has developed from this as a the publication of the study presented here. registered organization. The Women's Network and also Some years ago, the Hessen Coordination Office prepared a other networks at the state level become involved, for ex- bibliography on the subject, which is being continually ample, in such areas as late abortions, the Social Security updated and to my knowledge now has about 900 titles. Code IX or equal status for people with disabilities. One of these is "Neither Kisses nor Career – Experiences of Particularly in the area of "legal granting of equal status" Women with Disabilities." This book of mine appeared at women with disabilities have worked hard and almost ex- the beginning of the nineties. After due consideration, I clusively voluntarily. I would like to examine the contents of have selected the title of my presentation for today as "We this aspect more closely but not because yesterday, the 5th want Kisses and Career!" in order to emphasize that the of May took place without us, but because the granting of time for describing the situation has passed and that actions equal status affects, in the final analysis, all the areas of life must finally follow. Demands such as those above have of women with disabilities. As is generally known, women been formulated many times – now we want to action! and men with disabilities in Germany are fighting for equal status laws with enforceable norms based on the American Not that I should be incorrectly understood: The study, model. This is supposed to lead to the implementation of which we will learn about in the following days, is impor- the forbidding of discrimination, which is founded on the tant. We have demanded such a study for a long time. My Constitutional Law as of 1994: "No one may be discrimi- appeal is rather in the following direction: If this study nated against due to his disability." In contrast to the shows the need for action, then it should not remain U.S.A., the German equal status laws are to consider the without consequences but must be the beginning for further particular needs of women with disabilities. On this subject, political action. women with disabilities formulated in 1993, beginning of 1994 and in October 1995 their demands, which were ac- Self-Help: From cripple groups cordingly publicized. During the first European conference to a women's network on the self-determined life of women with disabilities in Now I would like to address, from a historical viewpoint, the 1996 in Munich, a central demand was formulated as a final aspects of the forms of organization and contents. It has resolution for a "comprehensive anti-discrimination law also been about 20 years since women with disabilities with due consideration for the particular needs of women founded the first women's cripple groups, which had two with disabilities." A similar demand was made at the se- goals. For one, they wanted to draw attention to their situ- cond European conference of women with disabilities in ation of double discrimination as women and as those with 1998 in Moscow. In June of 1998 the participants of the disabilities and to contribute to changes. The second was that conference on "Equal rights for Women with Disabilities" they wanted to strengthen, through merging and exchange, again published their demands in the form of a resolution. the self-confidence of other women with the same problem The activities and new beginning of women are showing and through this to improve their quality of life and their their effects: One of these is certainly this study, which is political punching power. today's subject. In addition the women's networks have The women were certainly successful with their second goal been successful in some German states in obtaining full- but visible political changes remained unfulfilled. Contri- time employees but mostly through employment support buting to this was of course the fact that our interests were measures, which means these positions are limited in time. neither perceived nor represented by the established organizations for disabilities, which were dominated by males, or

72 A further success: In 1997 the federal government answered But we have, so to speak, the momentum of "youth" and the first big inquiry concerning the "Life Situation for Girls can show some initial successes. For many women without and Women with Disabilities." This was introduced by the disabilities the book "The Shame is Gone," which appeared parliamentary faction of the Alliance 90/The Greens. In the in 1978 by Anja Meulenbelt, was a turning point in their third and fourth "Report of the Federal Government on the lives. In this vein, I would like to say today as a woman with Situation of those with Disabilities and the Development of disabilities and for women with disabilities: "Modesty is Rehabilitation" at least women with disabilities were men- gone." We have existed on the edge of society long enough. tioned. Although the number of pages, which were dedi- Now we want to finally implement our demands for equal cated to this subject, doubled in the fourth report compared rights to participation in society! The first step is the to the third report, 2 pages out of 150 pages can not be creation, at the federal level, of a full-time coordination po- considered as appropriate by far. sition for the activities of women with disabilities. This coordination must be done by a woman with disabilities. In the coalition agreement between the SPD and the This could combat a deficit, which is often mentioned: The Alliance 90/The Greens at least one demand has been lack of information for girls and women with disabilities. I included also: The existing discrimination against defense- did not know, at the time of the preparation of my paper, less victims in criminal law on sexual offences is to be the results of the study. I assume, however, that the neces- eliminated. sity for full-time coordination and improved information can Even the new representative of the federal government for be concluded from the results of the study. the issues of those with disabilities, Karl Hermann Haack, I hope that for this issue the all-defeating argument of costs was able to be convinced that he must include and consider will not be brought up. This argument has lost its credibility women with disabilities. at any rate since it became known that the Kosovo war will cost Germany 1.5 billion marks this year. Distributed across Modesty is gone the whole year, this is still 5 million marks per day. Money In the last part of my comments, which follow, I am con- is, therefore, available and it is simply the question of the cerned about the lessons of the past and the perspectives political will that determines what it is spent for. for the political representation of interests for women with disabilities. I hope that I have already made clear, that women with disabilities are neither lacking in competence nor in involvement. However, there is still a problem with their LYDIA ZIJDEL political representation of interests. In my opinion, this is Lydia Zijdel, 48 primarily because we are experiencing our double discrimi- years of age and a nation as women and as people with disabilities. Money paraplegic since from the government is in short supply, as is known, and 1982, is Vice-pre- during such time money is saved in the social sector and on sident of Mobility women. If there are full-time positions, they are filled by International, a men without disabilities or with disabilities; or by women large Euro and without disabilities. For example, the federal representative International Non for people with disabilities is a male without disabilities. At Governmental the state level there are twelve representatives for people Organisation or- with disabilities. Nine are men and three are women. The ganising projects men are employed full-time, if they have disabilities or have for young disabled people, and projects around violence no disabilities. Of the three women, only one is employed against disabled woman and girls. She is an Executive and full-time – she has no disabilities. Board Member of the European Disability Forum, the chairperson of the EDF´s Standing Committee on disabled Although the established organizations for people with dis- Girls and Woman´s issues, a member of the European abilities and women's organizations, in spite of the reduc- Women´s Lobby and the European Platform of Social tion of positions, still have many full-time employees, the NGO´s. Lydia has studied Psychology and Psychotherapy, is women of the Women's Network are working on a purely a licensed self-defence and karate (2nd Degree Black Belt) voluntary basis. We have certainly attained a lot but it was teacher and developed and teaches self-defence and and is connected with a high degree of self-sacrifice. For a martial arts to disabled women/girls. She has taught more working meeting of the Women's Network ten days ago, for than 5000 disabled women and some men in self-defence example, those women who attended had to pay the travel and other training and more than 1000 proffessionals and and overnight costs themselves. Disregarding the tiring teachers. She is an education trainer for large private efforts of the travel, the majority of women with disabilities, owned companies, and national and European organis- as is known, do not belong to the group of the "better ations. She is the author of many books and articles in paid." I hope that this symposium will contribute to chan- relation to discrimination, violence and women´s issues. ging this unbearable situation. She was the guest of many international television pro- The new beginning for women with disabilities and their grammes, including leading German ones. And played in power developed later than for women without disabilities. several films about karate and self-defence.

73 WOMEN WITH DISABILITIES Women with disabilities comprise a group, in the European IN THE EUROPEAN UNION Union, with the highest unemployment rate. They are often THE DOUBLE DISCRIMINATION refused training or further education. They are given no in- AGAINST A MAJORITY centives for their development as a woman. In a home or as a very dependent woman, they are not given the special Ladies and Gentlemen: attention or they are not treated with the dignity, which they need as a woman. For example, there is no time for The European Union has 37 million male and female citizens putting on makeup. Clothing is always selected according to with disabilities. More than half of these are women and practical criteria instead of according to fashion aspects. girls! At the same time this majority is seldom heard or The intimate care, if done at all, is often done by male per- given consideration by the movement of those with disabil- sonnel etc. ities, the women's movement or decision makers in the member states. But greater dangers exist for women with disabilities. They are very frequently sterilized and this in many countries of I would like to give you an European overview of the situ- the European Union. Women with a learning disability face ation for women and girls with disabilities and mothers an even greater danger of becoming a victim of a forced with disabilities. I would also like to underline the impor- sterilization or abortion. Women with disabilities are, in many tance of the manifest for women and girls with disabilities, cases, advised against pregnancy and they receive incorrect which was introduced by the European Disability Forum information about their ability to have children. The medical (EDF) in Brussels on December 4. world refuses them the right to pregnancy by referring to But at the beginning I would like to point out the malicious the inheritable disability and the criminal action, which a discrimination, which is responsible for the invisibility of pregnancy represents. In many cases, further medical treat- women and girls with disabilities. Society often asks the ment is refused. In particular, women who have mental question if the situation for women with disabilities differs problems are often used by the pharmaceutical and medical too much from the situation for men with disabilities. The industry as experimental objects. Medicine, non-defined idea of multiple discrimination due to gender and a treatments, operations and therapies are tried out on them. disability has proven to be very complex. This is particularly noticeable for disabilities, which women have more often than men. There are many parallels with the discrimination against women without disabilities but the situation is even worse Research in Holland, Austria, the United Kingdom, Spain for women with disabilities, and to a certain degree this and also in your country has proven that more than 80% of also applies to men with disabilities. Women have fewer women with disabilities become victims of sexual violence. chances to obtain training, are paid worse and have a job This percentage is much higher than for women without with low status. They are less active with respect to partici- disabilities or men with disabilities. The perpetrators are, in pation in the decision processes than men. Women are more most cases, men and men with disabilities. For women with- frequently victims of violence and the perpetrators are, in out disabilities family members are the perpetrators in most most cases, men. cases. For women with disabilities, of which 85% live in homes, the perpetrators are more frequently people, who People with disabilities are often seen as gender-neutral provide services, doctors, psychologists, priests, physical beings, without any sexual identity. One normally characterizes therapists, drivers of special transports, personal assistants, them as "the disabled" without even referring to being a those giving care etc. human being, not to mention being a woman or being a man. This characterization has separated the needs of wo- Women with disabilities are confronted with double oppres- men and men from those needs, which are connected with sion: Oppression by men with disabilities, who comprise their disabilities. Women with disabilities are first born as 49% of the E.U. citizens with disabilities – who however girls or women and the disability is a secondary dimension, play a leading role representing the disability movement – which is worsened by factors in their surroundings. When and by women without disabilities, who, on the one hand, we are born the doctors say as the first thing: "Ah, a girl!" comprise the largest group of professional personnel and not "Oh, a spina Bifida!" or "Oh, deaf!" providing care – I call them the disability industry – and, on the other hand, who ignored, within their own movement, Society believes that women with disabilities and men with the existence of women with disabilities. This oppression disabilities have the same needs. This is based primarily on robs women with disabilities of their voice in decision the disability and not on human potential and values. Wo- making processes and their rights as women. men with disabilities are valued lower than women without disabilities with respect to beauty, being a mother, parent- When I consider the situation for women with disabilities in hood and sexual attractiveness. The same applies to the the entire European Union, I see similarities and differences. chances of marriage or even to a lesbian with disabilities. If Unemployment, low wages, insufficient training, fewer you, as a woman, have a learning disability or needs, which chances to establish relation to adults and insufficient par- make you very dependent, then you are discriminated against ticipation in decision making processes are found in coun- more than another woman. tries such as Holland, Finland and the United Kingdom. Some member states have laws, which forbid sterilization

74 without the permission of that person. But who is to defend used by all decision makers at the local, regional, national a woman with a learning disability, if the legislators have no and European levels, and not only by those people in the idea about women with disabilities? Other member coun- movements for women and for those with disabilities. At tries are strongly influenced by the Roman Catholic Church, the same time it is a tool for grass roots organizations to for example, in Ireland, Austria, Spain, Italy or the Orthodox advance projects for the improvement of the situation of Church in Greece. Since the church was the first organiz- women with disabilities at the local, regional, national, ation, which cared for people with disabilities, its influence European, and finally at the global level. The European is still visible within the charitable organizations for those committee for the issues for women and girls with dis- with disabilities. "To do good for those with disabilities" abilities has made the first step and is undertaking further was for a long time, and still is in many countries, the action steps. It now depends on you to change this into daily plans of a Samaritan. In many cases this led to less self-sufficiency and policies. Isolated women with disabilities in the moun- for people with disabilities, in general, and particularly for tains of Austria, in the north of Finland or in a small village women with disabilities. The family values and the cultural in Ireland, on a farm in France, on a small island in Greece, and historical backgrounds of the member states have far away in the inside of Spain or living isolated in one of influenced the development of women, in general, and wo- the many homes in Germany can not change the mentality men with disabilities in particular. If you live in a member of the world alone. This is even more true for the women state, where the rights of women are reduced to bearing of with disabilities in Hungary, Estonia and other new member and caring for children, and the men are the sole decision countries. And what is the situation for the women with makers and head of the family according to the law, one can disabilities, who are now fleeing in Kosovo? They need you, understand that the rights of women with disabilities are they need me and they need us in order to change the not considered at all. situation for every individual woman with disabilities. But how can we change this? This symposium is taking the The is the European Year against violence against women. first step. A step in order to be able to recognize the impor- This symposium on "Women with Disabilities" and all tance of women and girls with disabilities and their specific people, who are interested in women with disabilities," needs. Women with disabilities must be given the chance to should fight against violence against women with disabil- develop and to represent themselves. A second step could ities in all of its forms and halt the multiple discrimination be to get involved for the right laws, for example, national against women with disabilities. Because I believe that we, antidiscrimination clauses in connection with women and as women, can and should change the world! men with disabilities. The European Disability Forum (EDF) recognized women with disabilities by placing special measures in its consti- PROFESSOR CORNELIA tution, which give women with disabilities an incentive to HELFFERICH, PH. D. participate in elected organizations. But this does not mean that women will also be actually elected. Within the HOW WOMEN WITH DISABILITIES European and national organizations for those with disabil- ARE "TREATED": ities, women with disabilities and mothers of girls with MEDICAL COMMUNICATION AND ADVICE disabilities must still fight very hard to be heard. Therefore, CONCERNING CONTRACEPTION we as women together must insure that we are not domi- Results of the study: nated by a minority. The EDF has established a committee "Engagement for your Life and your Interests – for the issues concerning women with disabilities, which Women with Disabilities – LIVE" consists of a core group of eight women with disabilities and mothers with children with disabilities, who can not How are women with disabilities "treated" medically and represent themselves, and of a larger group of presently as human beings? Information can be gained from the about 16 women, the so-called outer circle, which makes results of the study concerning the experiences with medi- information available to the core group. The committee has cal treatment, experiences with male and female gyneco- exerted a great influence on the decision making process in logists and sterilization. the EDF as well as on many differing committees and election platforms. It has good relations with the European Experience with general medical treatment Women's Lobby and is now a member. A homepage of the For women with disabilities "medical and technical examin- European Disability Forum, for women with disabilities is ations and examinations for reasons of care, treatments or being developed. measures" (text from the questionnaires) are part of every- The committee created the manifest for women and girls day life. In connection with their disabilities 18.3% of the with disabilities, which is to be consulted by decision women have had humiliating experiences in this area. Du- makers at all levels when formulating plans, guidelines etc. ring open questioning a quarter named "crude statements, It can also be used as a guideline by using individual nasty remarks and a lack of empathy," "not accepting com- chapters to formulate a program for a limited time. For the plaints" and "not being considered as a human being who individual woman with disabilities it can provide courage is all there, and being treated as an idiot" as instances. and support. It is hopefully an instrument, which will be Further instances referred to unqualified examination by

75 specialist doctors and coarse and painful grabbing (17.4%) Experience with gynecological care and "being presented naked for viewing" or "unauthorized One hundred nineteen women (12%) indicated negative gripping" (8.4%). During the qualitative interviews the experiences with male or female gynecologists, when dea- interviewees appeared to use the opportunity to express ling with pregnancy, desire to have children or contraception. their displeasure. The comments concerning medical treat- If one only considers the women who had a disability before ment are predominantly negative. General examples are: the age of 45, then it is 18.2%. Most (12.3%) of the women, • Disinterest, lacking or not understandable explanations, for whom the answers applied, said yes that the statement arrogance, in particular using an arrogant and "child-like" "My desire for children was treated in a rejective manner" not-understandable language, treatment as a case or as applied. Of those interviewed 9.5% were offered, when an object. found pregnant, an immediate abortion, 3.1% were given the suggestion, without basis, of obtaining humane-genetic • Being pressured to accept treatment, not taken seriously counseling. For 8.2% of the women, who said the statement as a female expert. applied, sterilization was offered as a means of contra- • Especially, not giving information about medical treat- ception, although this question had not been asked. Of the ment and measures, pressuring to make quick decisions, women 5.3% were informed that they would not need any disregarding questions and authoritarian prescription of contraceptive means anyhow. Although in the question- treatment, incorrect or diagnoses, which were too late; naires, male and female doctors in general and in the area prescription of medicine, which was too strong; too of gynecology are viewed equally badly, during the quali- frequent and unnecessary x-rays; too quick to operate tative interviews positive examples of gynecological care without considering alternatives; and lack of consideration were brought up spontaneously, where male and female of side effects and secondary diseases. doctors were described as involved and encouraging. Those women interviewed respected "honest answers" related to • Negative prognosis, which later proved to be incorrect. the risks, with which they had to deal. Male and female • Lack of consideration of feelings of shame, violation of gynecologists were criticized, when they schematically boundaries and infringement. categorized women based on the disability, and when they had prejudices against being a mother for women with dis- • Situations in which, for example, the patient was shown abilities, and when they did not consider the perspective of naked to a group of male doctors and used as a medical the woman when considering the pros and cons. Women, object for illustration were found as humiliating and who experienced negative reactions from doctors, dealt degrading. with this, in part, in a very self-confident manner, changed The problems, which are generally reported in the literature their doctor and decided on their own for pregnancy and for female patients, concerning communications and inter- the bearing of the child. action related to disabilities and illness and contact with Some women discontinued their pregnancy due to possible male and female doctors, apparently intensify for the con- impairment, which could endanger their lives, because they ditions of disability. Because, women with disabilities, more were afraid, that the disability could be inheritable or due than other women, have expert knowledge about "every- to financial questions of existence. It is difficult and, after day medical" information concerning their health and their the fact, it is also not useful to attempt to estimate to what bodies, which is based on everyday experience, those inter- degree this decision came from the person herself or to viewed knew their bodies and its reactions better than the what degree she was pressured to do this. Particularly male or female doctors. Their right, which is based on this, because the decision to discontinue the pregnancy and the to have their competence taken seriously, is rejected. In estimate of the risks is difficult and not without uncertain- addition, those interviewed must rely for their existence on ties, it is even more important that honesty, trust and specialist doctors and it is therefore particularly important respect on the side of the male and female doctors exist and to be able to speak in trust and to be able to communicate that they have a basic acceptance of women with dis- about a fundamentally different daily physical existence abilities becoming mothers. There is much catching up to be and to meet with understanding and acceptance. Male and done here. Male and female gynecologists ascribe to little female doctors are too often unable to place themselves in to women with disabilities in the areas of sexuality and the female patients position and tell them, for example of being a mother. We also want to point out that we inter- negative diagnoses with a casualness which is insensitive viewed women with less severe disabilities, which means for the vital importance of the diagnosis for the patient. that the situation for women with disabilities, in general, is Women, who say that they have learned to be assertive even worse than shown. concerning their medical treatment and insist upon their knowledge, express a greater satisfaction: "Earlier I let it be We interpreted the information in the questionnaires in the done with me. That the doctors simply say, that will be done, gynecological area, which showed this area to be equally as the time has passed. When someone does something with bad as general medicine, but in the oral interview was judged me, I want to know what the examination is for and what to be better, to mean the women interviewed were more kind of pills they are ... what is going to done to me and my self-confident in dealing with male and female gynecolo- body. I decide about that." gists compared to male and female doctors, because were they more strongly bound to them as male and female

76 specialists and they could not change doctors so easily if Summary negative experiences were had. Male and female doctors are insufficiently prepared to deal with women with disabilities. They do not learn to accept Contraception and advice to be sterilized women with disabilities as experts concerning their bodies, Information concerning the contraceptive methods used to learn from their knowledge, to grant them self-determi- showed that 35.9% of those women using contraceptives, nation and trust them to realistically become mothers. The were sterilized. This is ten times higher compared with a social dimension of a disability should be a set component similar age group from the average population, 4%, of the education of male and female doctors and medical according to the Central Federal Office for Health Educa- personnel. For this purpose a special curriculum is needed tion. Women, who use contraceptives, are the normal basis for male and female gynecologists concerning contracep- for calculations when the selection of the contraceptive tion, sterilization, abortion, human-genetical counseling, preg- method is of interest. Since not all women use contra- nancy and women with disabilities being a mother. This ceptives, the portion of those sterilized as part of the total curriculum should be developed by women with disabilities. sample is lower at 11.8%. The pill was used by almost one- third (31.6%), 15.2% used condoms, 11.5% used the spiral and 3.7% used the temperature method. One hundred twenty nine women, 13.1% of the total sample, indicated GERLINDE GERKENS that they used no contraceptives because due to the re- Gerlinde Gerkens, was moval of their uterus or a total operation, they could no born in 1945 as the daugh- longer become pregnant. Therefore, a total of a quarter, ter of deaf parents. She has 24.8%, of the women of 16 to 60 years of age, who have a been deaf since birth. After physical or sensory disability, are infertile, due to a medical many years of volunteer operation – with differing reasons. Were the women pres- work for the deaf, she sured to make the decision? Considering the existing skep- finally became a full-time tical view of male and female doctors concerning women social counselor for the with disabilities becoming mothers this is likely. Most of the deaf in Schleswig-Holstein. women, who were sterilized (87.9%) or who had had a Since 1986 she has been hysterectomy (84.6%) already had children. Sterilized director for the Deaf Asso- women felt less limited in the area of being a mother - ciation of Schlesweg-Hol- 62.9% felt not limited – than women, who used other stein, a registered organiz- contraceptive methods (50%). This means: Women have had ation. She founded the work group for the Promotion of the discriminating experience of being pressured to be the Hearing-Impaired in the Area of Kiel, a registered sterilized but they only allow themselves to be sterilized organization, and the new construction of the Kiel Deaf after they have children. Center, is almost exclusively due to her initiative. In the same year, she built and expanded the State Interpreter In the qualitative interviews those interviewed mentioned Center and Social Services for the Deaf in Schleswig-Hol- their own reasons for being sterilized. For example, intole- stein. Since 1994 she has been the vice-president of the rance of the pill, high-risk pregnancy. Reasons for the removal German Deaf Association and its women's representative. of the uterus were, for example, myoma in the uterus and health problems as a result of several births. Skepticism and THE SITUATION AND MEDICAL CARE prejudices on the part of the male and female doctors con- FOR DEAF WOMEN IN GERMANY cerning women with disabilities becoming a mother were reported. But this – in contrast to women with mental dis- My language is sign language and Ms. Torwege will trans- abilities – did not frequently lead to a treatment in dis- late for me into the spoken language. You wonder why I can regard of the opinion of the woman. Some of those inter- speak so well? I belong to the few deaf people who can do viewed were, however, when pregnant advised to this. Ninety five percent of the deaf, on the other hand, discontinue the pregnancy. In spite of the assertiveness of speak poorly or have a pronunciation, which is not under- the women and the justification of medical indications, standable. My parents are deaf and I have been deaf since there remains a large discrepancy between women with birth. Therefore, I could always ask questions as a child and and without disabilities as related to gynecological opera- also got an immediate answer. Everything was done in the tions: Male and female doctors are considerably quicker to sign language – without communications barriers. I had to undertake sterilization or a hysterectomy for women with learn to speak in school. disabilities. Independent of the self-confidence of the women, an unequal treatment of women with and without The main point of my presentation today is the situation for disabilities has been found, which points out deep-seated deaf women in Germany. First of all, I must say that I am prejudices. very happy to be permitted to speak here. This is the first time that I have made a presentation before women who can hear and before any persons that can hear. I am standing here and I can move and walk and like most deaf women, I do not have a physical disability. But what does it

77 mean to be deaf, to be a deaf woman? Cut off from the recently it has become worse, where people in society have hearing world! To be totally cut of from the time your are more and more time, their work hours are being reduced - small to an old age. We can not receive any information, but in spite of this they still have less time for deaf people experience no communication such as is simply a matter of because for these people they must, for example, speak fact for those that can hear. The result is that the women's slower, take more time to give these people information, movement for deaf women only began six year ago. You had and if necessary in a simple language. Today you see you already been fighting for more than 20 years, when we have interpreters sitting here and they change off. When I began! How could this have happened? The movement for ask what us deaf people are supposed to do without deaf women did not come from below. Not in any sense: It interpreters? I could look around. "Oh, look at the nice went from the top downward. If you want to take me as an dresses the people have on. Interesting, that stuff on the example. transparencies. They are probably speaking quite well." Wonderful - but do you find that nice that you don't under- I am in the executive body of the German Deaf Association stand anything? Now it's great that the interpreters are and I have simply been given the responsibility to work as here. But who is paying them? Well, I must really be thank- a representative for women. When I had reservations about ful that the government sometimes pays for the costs. But accepting this task a man or someone said to me: "Why? what about when deaf women want to go somewhere else, You are a certainly woman!" Yes, I am certainly a woman without having to or being able to get the responsibility for but I had no idea at all! And where was I supposed to – if costs cleared up in advance. Interpreters cost money! you don't mind – get my information? Then they thought about this: "Well, that is certainly right!" No one was Now we are coming to the area of "doctors." Some things aware of this. That I was to be a woman with a disabilities, have already been discussed concerning the topic of preg- who would also represent their rights, was certainly not nancy and birth. It was just said that almost 40% of deaf clear to me. So I thought to myself: Hey, get the women women are not educated about pregnancy. But it also looks together and conduct seminars for them. Well they also bad concerning birth: 70% of the women were, of course, have rights and demands." The first reaction was: "What? happy to have a child and experienced the pregnancy con- Why us.?" Then they slowly began to wake up.You must just sciously. But also, almost 60% of all those questioned imagine why this is actually so: People who can hear can indicated that, during birth, they had understood nothing or have disabilities but they get information everywhere from only some of what the doctors and nurses said. They don't lectures, television and newspapers etc. They can go every- know what they are supposed to do and what is being done where. I know, of course, that there are natural obstacles for to them and the doctor has no interpreter there, doesn't people in wheel chairs and so forth. But even these people know how is he to make himself understood. But it is just the or blind people can really hear and get all the information. same with your family doctor, gynecologist and other doc- We, the deaf, can only see. We see that something is moving tors. Deaf women set down on a chair, they are examined, over there. But what that means, we don't really know. And the doctor does something, treats her, touches her, and; many people think that "Well why is that? They can read! what do they see? The doctor makes some kind of a gesture, There are newspapers and books!" But this has not been a serious face, because he is concentrating and they get really thought through. Deaf women – this applies to deaf afraid because they don't know what that serious face people in general – are "language deprived," because in means. That is treatment without any communication. And school often too much value was placed on articulation. The if there is nothing that must absolutely be explained, the written language remained mostly only rudimentary. This doctor says: "Well, everything is okay, everything is very means that when a deaf woman can read an article, it good, everything is good, everything is good." That is what doesn't mean that she has understood and comprehended we often "hear." But what – if you don't mind – does the contents. There is information about information and six "everything is good" mean? What is good? What does good years ago there was not a single representative for women mean? They only say: "Every thing is okay. Bye, Goodbye!" in the German Association for the Deaf. Today I can proudly Let's take another area. A man or a woman must be opera- point out that we have in all German states female repre- ted on. Then they say: "You have to be operated on." I get sentatives for women. This is working because information a note with "I have to go for an operation" on it. Why, how is flowing from the top to the bottom. Women are becoming come, what is that actually, what do I have? I don't know. more self-confident and are getting involved and are That means, deaf women are afraid and sign the consent to fighting even at the state level. And I am very happy about the operation without knowing what the problem is. In the this. This was really hard work to reach this. meantime there many more younger women who are more If someone asks: "What problems do deaf women have?" self-confident. Of those women surveyed 64% say in this Of course I know some problems – I am affected myself. But case: "No!" and demand an explanation. If an interpreter I also know that there are others that have a more difficult were there it would be easier to communicate. The doctor time. Therefore, I made a survey four years ago. A question- can explain why the man or the woman must be operated naire. I sent out more than 3,000 questionnaires and on. With an interpreter I at least know the reason. If you received 1,400 answered. And the evaluation can make many know four, five words ...okay you can write them down. But things visible. Where are the disadvantages, although deaf do you believe the doctor has that much time to write half women, with a few exceptions, do not have physical dis- a novel? He knows: " I have to write some key words." Then abilities. Number one is the communications problem. And the man or the woman can take a look at how this written

78 communication can look. It is really very bad. It is a com- And how does it look then, their professional life? Without plete and hard communications barrier. What I have to do, an interpreter, without reasonable training? We end up in why I am being treated, how – I don't learn anything about isolation again. And that is hard. Must that be? I think that this in this situation. is very important that we have also made a very big step. I am very thankful to the Ministry for Women in Bonn – the For me this is a scandal, when a man or a woman sees this. representative is here – that she has supported us so The man or the woman is examined by the doctor – com- strongly. We can now conduct country-wide seminars con- munication does not take place. This means, that the man or cerning policies for women, once a year, and educate people the woman must have the right to an interpreter. We do not in this way. This happens, of course, from the top down. This have it! You see well, how often there isn't an interpreter. is, so to speak, an upside down world for us. In the world of And when an interpreter is needed, then she must pay for the deaf we have no problems in this area. And I think that this herself. Think about this: The man or the woman must this work here has opened a door for us for the first time. I pay for this themselves! How does it look when you have a am here for the first time today and am speaking to you. wheel chair and have to buy the ramp to the doctors And for me this is certainly politically valuable work. But yourself? We have to pay the interpreter for our discussion this means for me that we must also continue to fight for with the doctor, for our information, which is important for the rights of deaf women – and of course also for other our health. We have really a right to the payment for the women with disabilities. interpreter. The biggest problem here is that the Federal Social Insurance Court rejected this. They said that the We must stay together! health insurance did not have to accept the costs. This is (Note from the interpreter.This speech was given in German sign language. nonsense of the highest degree. And this is now the main Since this a record of the presentation and therefore is closely oriented on problem for deaf women. Especially as a mother I have a the sign language, an unusual style of the written presentation is inevit- great responsibility; and just then when there are problems able. A complete translation in a normal style of presentation would falsify with the children, not only as babies. I am a mother myself. the text and ignore the uniqueness of the disability and the form of the My child is hard of hearing. language.) Now I would like to say something about professional life. You see from the survey a graph, which shows what professions women have learned. The deaf people seldom have top professions. Only 18 have an academic profession. Take ELISA PELKONEN a look at the low qualified work: Kitchen helper or cleaning Elisa Pelkonen, 37 years woman. There are a lot more there. Then the teaching pro- is a vice-chair of the Finnish fession and textile processing. There are really lots there, National Council on Dis- about half of them, here is where the deaf are very well ability. She is a chairperson represented.And in the technical profession somewhat fewer. of the European Network Now you see what professions are really worked in: Low on Women with Disabilities qualified jobs. Previously it was only 20 and now we have DISWEB since 1993. She suddenly 101. That means for women, who were at home has been a founding mem- perhaps, who have raised children and want to return to ber of Women´s working work, that they don't have a chance now. They can't work in group in Disabled Peoples´ a profession, which they have learned, anymore. But they International in the Euro- can't be a sales person or work at the cash register because pean region. She works in they can't hear and therefore can't serve the customer, as is the Center for Independent normally done. It follows from this that there are no oppor- Living in Helsinki, Finland. tunities except kitchen work and cleaning work. In the technical professions it looks similar. One hundred and thirty A LIFE AS A DISABLED WOMAN two women were trained but only 68 work in this profes- DEPENDENT ON PERSONAL ASSISTANCE sion. Whoever learns to work with a computer during retraining can make the jump back into a profession, perhaps. But Dear ladies, gentlemen colleagues and friends the vast majority won't make it. The reason is that deaf I feel good about sharing this event with you today. I want women are "dumb" because they can only use the written to thank you for your invitation to give a presentation on German language rudimentarily. Here in the front we have this special conference focused on issues of Women with four female academicians sitting. I just said that 18 have disabilities. I would like to share with you my own personal learned an academic profession such as psychologist or experiences of growing up as a woman with a disability who social worker but only three have found employment and is dependent on assistance of other persons for many are working full time. Most of the time the others are told: activities of daily life. I hope that through my story I can offer "Yes, you have the qualification but you can't talk on the to you some general views of the lives of women with dis- telephone. How are you going to participate in meetings? abilities who are dependent on assistance from others. You can't do that." But they can write so they get stuck with some kind of, inferior, work. That is really bad that of 18 only 3 get a job according to their actual qualifications.

79 Background pendent. This is a fact of life. You may be right but there are some periods in the development of a child’s personality My name is Elisa Pelkonen, I am 37 years old and I am a when it is crucial that you have more taste of your inde- Vice-Chair of the Finnish National Council on Disability and pendence, and individuality. My experience as a profes- I work in the Center for independent living in Helsinki, the sional in the disability field is that parents tend to shelter capital of Finland. I have been involved in the international their disabled children too much. Sometimes so much that disability human rights movement for over 10 years now. they can hardly develop their skills to take responsibility The last three years I worked for the Disabled People’s Inter- over their own lives and grow up to be a responsible adult. national, an international human rights organization of people with various disabilities. One of my special interest When I became a teenager, I saw some shadows over my area is issues concerning Disabled Women. future. I was very worried about what my future will be like, because of my dependency. I was afraid that I would have I have been a disabled person my whole life, and I need as- had to move to an institution for the rest of my life. The sistance from other people in different actions of my daily institutions were for me like prisons. I did not see any hope life, in both day and nighttime. I have been an employer of for my future. I saw that many of my friends from the spe- my own personal assistants from 1986. cial comprehensive school had to move to an institution after finishing school. I could not dream about having my Support and Services for People own family like other girls of my age. How could I create my with Disabilities Act own family in an institution? No way, never. In Finland we have a special Act for Support and Services for After the comprehensive school, I had an opportunity to People with Disabilities. It came in force in year 1988. The continue my studies in a College (like Gymnasium in Ger- Purpose of the Act is: "The purpose of this Act is to improve many). And I was lucky to have the opportunity to move to the ability of a disabled person to live and act as a member the first Student Group House for People with Disabilities in of Society in equality with others and to prevent and elimi- Finland. Disabled students planned it. We had our own nate the disadvantages and obstacles caused by disability.” rooms and a common kitchen for 4-6 students and we This Act says "The Municipality shall ensure that services shared personal assistants. First time, I got a taste of Inde- are provided of a content and on a scale that meets the pendent Living. I felt freedom. I was very happy. I was six- needs arising in the municipality.” teen at the time. I succeeded very well in college, and I continued my studies in Helsinki University. At that time, I The act ensures that the municipalities should provide for really started to dream about having my own home and a people with severe disabilities care and assistance that they private life. Could this ever be possible for me to have my need for daily life by allocating them economic support, own private home and to create my own life like my non- that is money, for the purpose of hiring their own personal disabled girl friends at the University, and other people in assistants. According to this Act, local communities provide society? economic support to disabled persons, who have a real need for personal assistance and are not able to manage I was one of the first disabled women, who were given eco- their everyday life independently without an assistant. The nomic support to cover the expenses of salaries of personal amount of economic support is based on the number of assistants from Helsinki City according to the new Act on hours of assistance needed per week. Hours covered by the Support and Services. After University I moved to my first local government vary a lot from one disabled person to own home and I got my first own personal assistant. It was another. An average number of hours allocated per week not so easy to start being an employer. You need to learn are 40. But severely disabled people like myself can be quite a lot, as you have to know much about the legislation awarded more hours. The salary of a personal assistant is at concerning employment, personnel management etc.. But the same level that home care workers receive about 13 DM most difficult was to understand that I as a disabled woman per working hour. The Act also covers mandatory social now have a real opportunity to make decisions about my costs for workers like pension, accident and other social life. I can decide what I want to do and when to do it. I have security insurance payments that the employer must pay by an assistant who has the role of a technical help for me. I law. decide and she enables me to realize my dreams. In the beginning it was not easy to do this, to decide what I want Through this Act I have got resources to hire my personal and to give orders to make it happen. assistants and to live on my own outside of any institutions. Without this opportunity, I would have to be living today in Training for disabled employers a so-called service house, very much an institution setting. The Center for independent Living in Helsinki, where I work, Freedom to make your own decisions provides so called Boss training for disabled employers of about your own life personal assistants. This training is for five days and it includes lessons about employment legislation, salary calcu- As I told year earlier I have been disabled since I was born. lations and bookkeeping, management etc.. These training When I was young I was totally dependent on assistance of programs have been very popular and successful. They have my parents. Naturally, this affected the way I grew up. You given basic information for employers with disabilities to may think in your mind that of course every child is de- make their management professional.

80 Advantages and disadvantages a woman under the conditions of a disability. At the same of the Personal Assistant System time, one must cope with the disability as a woman with a certain everyday life or with a certain life history, which was The most important advantage of the personal assistant sys- formed by events such as education, family, children etc. tem is that it offers for people with severe disabilities a good chance to make real decisions about her own right. I Coping with differing types of disabilities see this as a basic Human Rights issue. It demands very much from a disabled person and people around her to The connecting of coping in the life history of a woman and tolerate that almost all the time there is an other person coping with a disability places differing requirements on around, who does not belong to your family or among close women depending on the type of disability. friends. Sometimes I think that my assistant’s presence • Chronic diseases such as diabetes, cancer, multiple around me disturbs other people around me more than it sclerosis etc. confront those women interviewed with spe- does myself. People easily think they have to socialize with cific situations, which they must cope with. The sudden my assistant. People do not easily see a personal assistant beginning of a disease, a surprising diagnosis, a progres- as a professional who is working, when she is with me. sive development or a development in stages or negative prognoses place high coping demands on the women. The Future of PA system in EU limitations often determine the conditions of life but are As a representative of the European Disability Movement not visible from the outside. Most of these women feel that a Personal Assistant (PA) system could become a part that they primarily have an illness and do not have a of good practice of European Social and Human Rights disability. legislation in all EU member states. I think the PA-system • Physical impairments. This includes impairments of the could be a useful tool in promoting in a practical way the spine, limbs, hips or also polio and Bechterew's disease equalization of disabled people of EU member states etc. These make mobility and interaction important sub- according to the Amsterdam Treaty which has come in force jects of coping. Being physically different, women find only some days ago. their location within normality plays a large role. The degree of the feeling of being disabled is dependent upon the reactions of their environment and upon the social dis- NICOLE EIERMANN, abilities, for example, professional disadvantages, teasing GRADUATE and stigmatization. PSYCHOLOGIST • For sensory disabilities, impairment of vision or hearing, the aspects of coping are related in a particular COPING REQUIREMENTS way to the access to the world and to participation in AND COPING STRATEGIES social life to any degree. In order to be able to communicate, it is important to name the sensory disability Results of the study when making contact with people without disabilities, "Engagement for your Life and your Interests – especially at the beginning of communication, but this is Women with Disabilities – LIVE" difficult for many women. Why "coping" as a perspective? • For psychological problems with multiple physical complaints, which are of primary importance, coping The interviews for the study LIVE produced stories, which, with the disability or disease is not of primary importance. seen from today's perspective, present a view of life as a Coping refers to the special experiences in life, which woman, of experiences with physical and sensory disabil- have had mainly psychological effects: Deprivation during ities and of interactive experiences with other people. The childhood or a cumulation of injuries to one's feeling. The subjective perspective of women themselves - the way, in disability is categorized as belonging to the area of in- which they saw and interpreted themselves, their disability, jured feeling, losses and discrimination. their surroundings etc., was reconstructed and the way they live and cope with their disability was developed. In this The interplay between coping with life respect we used the term, in an everyday sense, "coping." and coping with a disability The advantage of a "coping" perspective lays in the fact The age at occurrence and the cause of the disability deter- that viewpoints, behavior patterns or forms for the organiz- mine the type of interplay between coping with life and ation of social relations can be understood, when one con- coping with a disability. The earlier that the disability occurs siders what it means to live as a woman with disabilities, to the more coping with life and coping with a disability are deal with burdens due to impairments, due to social living intertwined with each other. If the disability or the illness conditions, interaction experiences and general social con- occurs at a later time, the present biographical strategies ditions. In addition the burdens, the competencies and the are maintained as long as possible by the women. If the ill- achievements of the women were also developed. The inter- ness develops in stages, the strategies are adjusted to the play between the women-specific forms of living and coping phases of the illness. If the illness occurs suddenly such as means that women must cope with everyday life and life as an accident or a life threatening illness, the present stra-

81 tegies for coping with life are intensified, according to the and they have become used to it in a different and in their principle of "more of the same." Often a continuation of the way. The concept of a disability, which is behind this, is pre- present strategies does make sense even in the new en- dominantly negative and includes being dependent on help, vironment of illness or disability. However, the high degree visible deviation and stigma, not being functional and pain; of effort often limits the effectiveness of the strategies. The but it also includes becoming socially disabled due to intensified use of the biographically learned women-specific barriers, the difficult fight for help, difficult interaction coping pattern, for example, always being there for others, experiences, feelings of inferiority and adjustment. The loca- prevents the necessary conservation of energy by the per- tion between normality and being different is a continual son concerned. Women must develop new strategies or coping task for women with disabilities. Numerous strate- expand old ones if these are contrary to the demands of the gies can be described, which the women interviewed used illness. to "produce" normality and locate themselves within normality. For example, "Well I am just like the others, only that Additional requirements for coping I can't see as well, but otherwise I am not different than the others." Or "Well okay, everybody, even if he doesn't have Coping with experiences of violence a disability, sometimes doesn't do something right ... Everyone has a cramp in his calf sometime ...every normal With respect to the experiences of sexual and physical vio- person has that." And "Other people drive to work and we lence, which were described, the women interviewed de- drive to dialysis." scribed the same effects and coping strategies as those for women without disabilities: Suppression of traumatizing ex- Women-specific coping aspects periences, detachment from the feelings associated with the experience of violence, self-inflicted injuries etc. The disabil- The meaning of the visibility of the disability was deve- ity or the illness appears, in our interviews, less as a factor, loped, based on women-specific aspects, during the inter- which makes the violence against them easier, but primarily pretation of the interviews. Some women suffer consider- as the direct or indirect result of violence, for example, in ably from the visibility of their disability. The problem here the form of a sensory disability or psychosomatic manifes- is the glances of others during interaction, and in particular tations of psychological effects. On the other hand, the the glances of men, which communicate that the disability disabilities and illnesses can intensify the results of trauma is a stigma. The visibility of the disability causes feelings of such as withdrawal, isolation, reduction of opportunities for inferiority, vulnerability and fear of rejection; but can also communicating etc. The combination of traumatization due be compensated by exterior beauty characteristics. On the to the experiencing of violence and, for example, a sensory other hand, other women suffer from the lack of visibility of disability can lead to a "loss of a relation to the world." As their disability. If it were visible, this could be a signal to the a whole, women must cope with traumatization and phy- environment, if those interviewed did not themselves want sical impairments at the same time, which means coping or could not express their wishes for consideration, special with the disability and coping with the experience of vio- treatment or help. lence go hand in hand. Conclusions: Coping as a task for all of society Coping with discrimination and stigmatization The study recorded a broad spectrum of differing life The situations, which require coping with discrimination situations, differing resources and coping possibilities and and stigmatization, are varied and can place women with differing pressures. Viewed from the aspect of "coping" disabilities in a minority status due to exclusion, isolation many behavior patterns of women when dealing with a and reduction in status. Women reporting about this, experi- disability or an illness become understandable and make enced this as "being forced out" and being assigned to a "sense." This view of the resources of women ought to be fringe group. Social exclusion is also often related to other used more especially in professional work because it has characteristics such as poverty, migration and being single. become so clear, what enormous coping tasks the women Also contributing to this position on the sidelines are unem- are accomplishing. With respect to the needs of these women ployment, structural and communications barriers, with- social education is necessary: Contact and communication drawal of friends and separation as well as the hiding of the with women with disabilities and education about the de- disability and the breaking of relations on the part of the mands specific to disabilities and illnesses are important woman with disabilities. aspects of integration. A change in the social meaning and assessment of disabilities is necessary so that the immense Location between normality and coping requirements, which the women confront, do not being different as a coping topic remain limited to the individual level but that coping becomes a task for the entire society. The topic of "normality and acceptance" plays a central role in the interviews. "Being normal" means for many women, being happy, being integrated and belonging. Many of the statements are based on the normality standards of the world of those without disabilities, but in contrast in everyday life of the women the disability is normal, recognized

82 HEIDRUN METZLER, PH. D. one's family symbolizes being an adult; new areas of life and new experiences can be explored and there is an eman- Heidrun Metzler, Ph. D., cipation from the parents' supervision and care. For girls born in 1953, is a graduate and young women with mental disabilities this move is teacher. She works at the often actually seen as a chance because, in many cases, they research office for the "Life- are protected and cared for more than boys and have dif- world of People with Dis- ficulty developing self-confidence due to this overprotection. abilities" at the University of Tübingen, Germany. Her Regardless of the individual reasons, which lead to a life in areas of concentration are a home, this becomes as a rule a long-term place for living. quality of care and social Moving out of institutions and into one's own apartment worker structures, theoreti- continues to be possible for only a comparatively small cal fundamentals of care group of people with disabilities. This is due, in part, to the needs and self-determina- shortage of varied forms of living. According to a country- tion, qualification of em- wide survey in 1994 only 15% of all supervised living ployees in care for people with disabilities. facilities offered the opportunity to live according to more independent living concepts. In part this is also due to role THE QUALITY OF LIFE IN A HOME of the institutions, who see it as their primary responsibility to provided protection and care. Homes that are meant for In Germany there are about 140,000 to 150,000 people, stays of many years require different concepts and organiz- who have a disability and are living in a home or other ation than institutions, in which one will only stay tempo- institution for helping those with disability.The share of wo- rarily. It is not the question of how one is cared for and sup- men of the total number of the occupants, male and female, ported in a home: More decisive is, on the contrary, if and is an average of about 45%. Of those people, who live in how one can live in them. Having a private area, in which institutions, about 80% are considered to have a mental one is not disturbed and in which one can pursue his own disability or have several disabilities. Speaking about life in interest without outside influence and can develop one's a home and the quality of life in a home, therefore, means own style of living – this is what one associates in general looking primarily at a group of people with disabilities, who with ideas about living in a place. To take these aspects into are all too often on the fringe, with respect to recognition consideration means, above all, to examine the question of by society as well as with respect to their professional the quality of life in homes. orientation. If one compares the number of the occupants of The quality of life extends to two entirely different levels: It homes, both male and female, to the total group of people is associated, on the one hand, with the concept of living with disabilities, who need help, one can assume that about standards, which are the specific general living conditions one of four adults with a mental disability lives in a home, in homes, which must be compared with the socially usual in similar groups of people with other disabilities it is, in standards of living. On the other hand, quality of life contrast, about one in ten. depends on the opportunity for organizing one's own life There are still considerable reservations about moving into and of influencing of or of personal control over the organ- a home, both from the side of the person with a disability ization of everyday life. These aspects are also presently as well as from the side of the relatives, who care for them being increasingly discussed as part of the concept of well- and support them. The low priority for staying in a home is being. The external conditions of life in a home are still to also underlined by the legal requirements. The Federal be seen as extremely limiting in many cases. Almost 16% of Public Assistance Act, for example, gives clear priority to all home occupants, male and female, must still live in help outside institutions compared to in-institution assis- rooms with three or more beds. A single room is available tance (paragraph 3 of the Federal Public Assistance Act). A for an average of 41%. Significant differences exist depen- few years ago an addition was made stipulating that this ding upon the specialization of the homes. Almost 60% of may not be connected with "disproportionate additional the people with physical disabilities can have a single room, costs." This has already established the basis for moving into people with mental disabilities, in contrast, only 38%. Inva- an institution: It is not only that there often is an insufficient sion into the private sphere is also caused by the construc- availability of out-patient services but also above all there tion of the sanitary facility, which are common use facilities is the fact that out-patient services are "too expensive," if in the majority of cases. What this can mean is shown by an a great amount of assistance is needed, which leads to pla- example better than any numbers can show. cing the people in a home. Other reasons can be found in During the course of a continuing education course, the fe- the social environment of the particular individual. Over- male member of a group living in an apartment said that working, demands that are too high or the absence of care they could not lock the bathroom door because one female personnel, who have often provided care for a long time, member of the group was suffering from epilepsy. When the can not be compensated for in many cases and contributes objection was raised that it would be sufficient if this to the decision to move into a home. For people with mental member did not lock the door the answer was given that disabilities, the opportunity to move away from their the bathroom had to be used by all because it was the only parents' home is discussed as a primary reason to move into sanitary facility room for ten people and that the bath tub a home, in addition to the reasons just named. Leaving

83 and shower and the toilet were in the same room. This means Institutions often make activity rooms available, which that it often happens that one woman is taking a bath while are oriented on the traditional view of women. Many re- another is using the toilet. Due to insufficient facilities but ports describe primarily household activities for women. also due to the primacy of providing supervision, which the This is shown not only in the working conditions, shops and female and male employees see as a main responsibility, the organized work etc., but also in everyday activities of the rights of people to their private intimate areas are seriously groups sharing an area, where women appear to be mainly violated. given common tasks such as kitchen work, cleaning up and similar thing. The reasons given by the female and male Beyond these general conditions, which could be further care personnel and by the women themselves are that, and described, other aspects of the quality of life affect the these are the main ones, men are to clumsy for this work or opportunity to manage one's own life, that is, to influence that they refuse to do "women's work." the organization and the course of everyday life. In this respect, life in an institution can be characterized as a life, in On the one hand, "typical female" patterns of living are which personal freedom is subject to numerous limitations: offered, but, on the other hand, institutions propagate the Going out in the evening, if and how long, is not necessarily limitations, which apply to the realization of a "typical fe- left to the decision of the individual; there is the question of male life perspective." Especially those women with so- handling money and if one gets handed out any money at called mental disabilities, who often express the wish to all and if so if it can then be spent for whatever one will or start their own family, are confronted with the contradictory for whatever one feels is useful but this aspect actually expectations of being a woman – a housewife – on the one affects almost exclusively people with mental disabilities. hand, and, on the other hand, not being able to live as a There are also, many times, limitations on influencing any woman. These contradiction, which are certainly not only other activities of everyday life: Decisions about when to characteristics of institutions, shape the identity of the get up, when to go to bed, when to eat and what to eat, women in a central way. In view of the contradictory experi- when to do the laundry and who does the laundry; all of ences, which can hardly be balanced against one another or these decisions are primarily set by organizational rules. reconciled with one another, identity is reduced to the There is almost no possibility to change these rules based characteristic of disability.A woman with a so-called mental on individual preferences. Particularly decisive in this aspect disability was asked what she wished for herself and what is also – and this is certainly one of the biggest strains of plans she had for herself and answered: " I have a mental living in a home – the fact that one has little influence on disability. I have no money, I can't have children, I can't get social relations: If you would like to live together with married – I have a mental disability." someone and if so with whom. The group principle is the Life in institutions is characterized by experiences with overriding principle of the institution for helping those with dependency, which women and men both have had. For wo- disabilities. Even if a group of adults living together does men these dependencies can mean grave limitations, if they show that the patriarchal family principle has been turn into sexual exploitation. In this respect, women with overcome, there remains, in many cases, a lack of thought mental disabilities appear to be particularly affected. Their about living together with others: Is living together with inability to defend themselves and the fact that their other people, with strangers, generally a viable pattern for statements are often not taken seriously, evidently reduce an individual life style and can one assume that this is in the threshold for men for sexual abuse. itself attractive for people with disabilities. The professional work of institutions is presently The internal view of the living conditions in institutions, and certainly being shaped by a new orientation. The discussion above all the question about the opportunities and limi- about the changing society – individualization – and the tations for individual organization of one's life in institu- political positions, which people with disabilities are taking, tions, is gaining importance, within the framework of the give increasing importance to goals such as the individual- general discussion about quality. An impetus for this is also ization of help, the comprehensive participation of those coming from emancipation and civil rights movements of affected concerning the definition of what is required and people with disabilities. For example, the Self-Determined what is desired, areas for the organization of one's own life Life Movement. Keywords such as user-oriented organiz- style and life rhythms, respect for the privacy as well as en- ation of help are used and express that the role and the suring basic rights. The pursuit of these goals can certainly status of people with disabilities in relation to their female improve the reality for the people with disabilities living in and male helpers should and must be given greater institutions and will also possibly present them with other importance, including in the context of care in homes. perspectives than those now available. It would also be Gender-specific aspects have, however, not been considered desirable that such perspectives be gender-specific. That is, in most cases. When quality or self-determination is dis- if not only the living situation for people with disabilities, in cussed, it is seldom that one discusses men and women and general, in institutions would be given greater attention but their possible differing wishes and expectations concerning that particularly the living situation for women and men be their living environment. That such differences exist, is considered. indicated in individual reports of experiences. Based on this, differing specific characteristics for female forms of living in homes can be suspected.

84 MARITA IGLESIAS PADRON rights in relation to all aspects of personal development and autonomy. Marita Iglesias Padron, born 1958, has been deve- It brought about an increased level of knowledge and aware- loping her professional ness of those aspects of everyday life for women with dis- activity as a consultant on abilities which are the results of discriminatory situations disability and social mat- which violate their rights. The information gathered was ters. She is a disabled wo- structured in such a way that made its dissemination and man herself with much ex- distributed to all interested parties, i.e. professionals, admin- perience in the disability istrative staff, families, associations for people with disabil- movement in Spain where ities, women’s associations and, of course, the victims she was the coordinator of themselves. several mational and international projects related to Various methods were used the development and im- to distribute this information: plementation of social policies for disabled people. She has • Information Guides been mentioned several times as an expert in disability matters by the European Commission to take part in • Electronic Dissemination HELIOS II-programme as well as to assess proposals • Web site recounting all those aspects which were avail- submitted on different European initiatives. She is also re- able via the Internet presenting Disabled Peoples´ International in the Women´s Committe set up within the European Disability Forum. • Discussion forum on the Internet which allowed people She has carried out some studies and projects related to from various countries to submit contributions and com- disabled women and violence. ments on the subject The results obtained by this project and the opinions voiced DISSEMINATED VIOLENCE in the discussion group, in part, form the basis for this Asociación Iniciativas y Estudios Sociales report as it represented an important tool for clearing the [Association for Initiatives & Social Studies] way for investigating this matter. Thus, the negative results, albeit expected, were the lack of data. The social impact of violence against women in Spain is on a par with the increasing number of attacks which occur When I referred previously to figures relating to abuse and the publicity it receives in the media. This social response against women in Spain, it is impossible to know precisely has destroyed the private world in which women are iso- how many women with disabilities are included in these lated and in which they suffer in silence. It has prompted figures or if they had contemplated this variable. The prac- society to regard it as aggression against society itself, as tice of not differentiating between the sexes in quantitative an attack on the dignity of society and its ability to react to investigation of disability is common except in isolated an attack on one of its members. This type of change in the cases where medical statistics or the perception of pensions collective conscience is no more than the explicit manifes- is involved where women, if they are included are a dif- tation of something which is known by everyone and which ferentiated and quantifiable element. has always existed: the majority of violent acts committed I have to assume from the circumstances in which these are against women simply because they are women and be- women find themselves and as a result of the lack of infor- cause they are victims of male domination. The vast majo- mation provided by key information and assessment rity of cases which are published in the media, apart from sources to which the women have turned to, that very few the fact that they are not scientifically reliable, if they are an women with disabilities take legal action to prosecute indication of the real situation, are generally hidden by against abuse. This is the same as the way few or none of those affected, and one of the few existing elements to be the women receive or have received attention in refuge taken into account when analysing this issue. cases, especially since these services are aimed at women who suffer abuse at the hands of their partners when these The METIS Project women generally suffer at the hands of their carers, parents, When concentrating on the situation faced by women who neighbours, assistants, i.e. those people on whom the have any form of disability or who have suffered some form women depend. of violence, the lack of indicators which exist indicates, a The METIS project has allowed us to obtain a general view priori, an obscurity even greater and more indicative of the of the situation in Spain, Denmark, Sweden and Germany. lack of attention this subject warrants. We have also verified like the others and each of the women The implementation of the METIS project in 1998 permitted who participate in the projects discussion group on the research and investigations of information and cases re- Internet recognised themselves or other women as victims lated to violence and women with disabilities. The main of abuse at some stage in their lives, which again starkly objective of the project was to gather and describe situ- contrasts with the lack of prosecutions or references in ations which were intended as violations of the individuals official reports.

85 The lack of interest shown by organisations representing education despite a physically manifest inferiority and de- this group was also shown as well as the complete ignorance pendence which deteriorates as the children reach adoles- which impinges upon women’s movements with regard to cence during which period they begin to challenge the the existence of violence against women with disabilities. authority of their parents. In our case it makes it much easier The same can also be said about public bodies charged with for them to disobey and neglect their obligations and duties dealing with this issue and promoting various campaigns. because they know you physically depend on them. None of these included any reference to women with dis- We are becoming increasingly more aware of the fact that abilities. At the same time, however, we have noticed an our habitual behaviour such as denial of our bodies, increased interest in the issue by all those who want to find involuntary sterilisation, denial of motherhood, lower pro- out more about the issue. fessional qualifications, lack of basic studies, physical and In attempting to document this problem, we encountered sexual abuse are acts of violence which question and vio- difficulties in comprehension on the part of the recipient. late fundamental human rights. Nevertheless, something Many regard dealing with the subject of violence in general appears to be undergoing a transformation in this gloomy as being an inappropriate move in the case of violence landscape. The concept and practice of violence against wo- against women with disabilities. They argue that the people men is moving from reductionist concepts which limit the with disabilities as a group are involved in a much more scope of privacy towards a consideration of a social prob- general problem with many questions which affect both lem and an attack upon the dignity of the individual. At the men and women which should be resolved first rather than same time, women with disabilities feel the need to talk continue to divide the group into subgroups, dedicating amongst themselves to communicate a series of circum- specific attention to specific problems. If this opinion were stances which form part of our lives and which we consider to be shared, we would have to agree that these general within the limits of our understanding of "violence” and problems would have to be those which mainly affect "violation of human rights.”. women as over 50% of the population is composed of women. However, I do not share this type of "incomprehen- sion” of the problem. The search for solutions to a general problem occurs through the compression and knowledge of numerous specific micro-manifestations of the same. Pro- Workgroups ceeding in any other way is not truly searching for a solution. The different forms of discrimination against those with disabilities are more pronounced when these people are women. Among these is the practice of abuse and violence which is based on gender and disability. Discrimination on the basis of disability gives rise to a series of violent acts which become more frequent and pronounced against women with disabilities because they are women and they have a disability. These acts stem from a situation of social under-valuation, have a lot to do with the violation of human rights which confers a different status upon them in contrast; we reduce them to a private, domestic or criminal status. Other substantial differences with regard to violence against women is that the aggressors have a frequent link with the dependent relationship they have, more so than the relationship with family or partner. According to studies carried out in America and Canada, the aggressors are the mother or father of the victim, followed by carers, doctors, nurses, staff at institutions or residences and finally husbands, WORKGROUP 1 boyfriends, ex-boyfriends, brothers, sons, grandfathers. "MOTHERS WITH DISABILITIES" A woman with a disability loses all of the vestiges of her gender with regard to beauty, sensuality, myths surrounding Moderator: Claudi Seipelt-Holtmann and motherhood etc. yet maintains those which draw her to- Regina Hundeck wards being created to serve others, slavery and dependency.This "category” of existence in the mind of the aggres- This workgroup discussed the following topics: sor is more favourable for abusers as it is bereft of sentiments. 1. Flow of information and network formation When a woman is given a minus value, it becomes difficult to fulfill the role assigned to her as wife, daughter or, in my • How can women with disabilities be encouraged to have opinion as mother. You must continue to run your children’s children?

86 • In what ways can women with disabilities exchange their needs of women with disabilities, in particular to the needs experiences with respect to pregnancy and being a mother of mothers with disabilities." and how can they learn from one another? 3. Assistance and aids • How can mothers with disabilities contact each other and form a network? • Can the appropriate offices react quicker to applications for assistance and be oriented on the need? • How do mothers with disabilities gain access to current information, for example, changes to laws? • How can a claim, which is independent of profession and of income, for assistance be implemented? Actual statements from the workgroup: Actual statements from the workgroup: "It is very important that one is informed during pregnancy. That is, about which help "And in spite of this I want to claim the right one is actually authorized. For example, that for myself to say, I would like to develop an one learns from the health insurance organizations, what is independent relationship with my child and for possible but no one says anything voluntarily about this this I just need a person who is with me for so and so hours. subject. In many cases, the female employees of the health And it is very, very difficult to put this outside of the deficit insurance organizations are not qualified to give the answers model, that is, with respect to the KJHG. In Germany it's and do not know what legal rights are available. Therefore, really the case that one gets all help possible for the well- it is very important that just such institutions as health in- being of the child. Help for raising the child, personal help surance organizations are better informed about the legal and structural help. But for mothers with disabilities this is basics." rather a balancing act. Often they say: A mother with a disability is quasi a danger for her child per se. They almost "This info-pool, which we have also formulated as a demand, never have the thought first that a mother with a disability can be implemented the easiest and the fastest and clear- has a right to assistance." est. Of course, only with the support of the federal ministry. We should present this to the federal ministry. It would be "A very important demand is that as a housewife and mo- very important, to have information really accessible for all ther with a disability, one must get financial support. Sup- people, for doctors, midwives and private persons, who port for a car, for example, or for other aids, which one want to keep up with current information on this topic." really needs, regardless if it is a modified table for putting on diapers or something in that direction." " I think it would be good if we had a webpage. So that every woman with disabilities knows, I can get help there or "A clear demand, which we must formulate is the following: at least get contact with other women. With this we could For the KJHG provisions for implementation or at least re- ensure that not every woman has to reinvent the wheel. She commendations must be published, which ensure that not could use the experience and advice of others." every community can interpret the KJHG differently with respect to mothers with disabilities." 2. Vocation and vocational rehabilitation 4. Professional assistance and training standards • How can mothers with disabilities be motivated more intensively to show themselves in the public? • Professional assistance such as counseling offices, gynecologists, midwives, neurologists etc. often react helplessly • How can a disability and pregnancy, being a mother, be and with perplexity to the topic of "mothers with dis- combined with a profession? abilities." How can the distribution of this specific know- • What opportunities exist for further education and ledge be ensured? retraining for mothers with disabilities? Actual statements from the workgroup: • How can household work be made equal to employment? "My demand would be that in all disciplines an Actual statements from the workgroup: area of training about us as women with disabilities be required. So that we are not " I think that it is also important, especially for always the same old exotics, who always have to scratch mothers with disabilities, to be able to obtain, the information together." for example, further education and further qualifications from a main office for social services. "For me the main point that must be a demand is that the male and female doctors inform themselves; that there is a "The demand that retraining and rehabilitation measures forum, and also counseling offices for pregnant women also be offered as part-time measures – and close to the with disabilities or counseling opportunities." place of residence! – is very significant. The prerequisites for access are really, as a rule, connected with previous employment. And if a woman, for example, has a household accident then vocational retraining is not financed at all. The entire rehabilitation system must be adjusted to the

87 5. Children of mothers with disabilities Actual statements from the workgroup: • How can children learn to deal with the disability of the "What turned out to be the important demand mother or of the parents? for me was the strengthening of the grass roots work, coordination and general improve- • How can contact be made between the children of parents ment of network opportunities, developing networks at the with disabilities? European and international levels." • How can an exchange between the children be made? "We must see that women with disabilities find out from each other that there is also a woman with disabilities in Actual statements from the workgroup: the next village. They can then exchange information and "Children should also understand that there are learn from one another.This is the basis for becoming politi- many other children with parents with disabil- cally active in any case. So both are important. The grass ities. We must demand a children's congress." roots work as well as the demand for a coordination office at the federal level and even at the European level." From these contributions the workgroup "Something in this direction is what we also need. An developed the following demands: Internet page with our own address. With links to European 1. Establishment of a central, countrywide and international addresses." coordination office. "Therefore one of the demands must be that the develop- Mission of this office: Installation and maintenance of a ment of networks be made possible. The disability, which we home page on the Internet, development of mother have, is not that we don't know computers but that the man groups, guidance and supervision of psychosocial counse- at home owns the computer and we don't!" ling offices, distribution of specific information to the medical sector, consultation with professional organizations "But there must be coordination simply because of the ex- to sensitize their training organization about the subject, change of information. Formal coordination and informal co- coordination of educational campaigns and public ordination along with informal exchange between women." relations work, lobby work, for example, with legislators – keyword KJHG – implementation of legal assistance. 2. Political representation and lobby work 2. Organization and conduct of a • Increased integration of women with disabilities into the "Children's Congress." decision making levels of committees. 3. Part-time jobs and retraining close to place of • How should effective lobby work look and who knows the residence must be made available. models for this? 4. Income-independent and requirement-oriented • Integration into European coordination would strengthen assistance must be made available. the interests. Who should be responsible for the pursuit of this integration? • How can a woman with disabilities transform her experi- WORKGROUP 2 ence into political work?

"POLITICAL REPRESENTATION OF INTERESTS Actual statements from the workgroup: AND PUBLIC RELATIONS WORK" "Results of the conference and demands of the conference must be inserted into the political Moderator: Sigrid Arnade, Ph. D. and discussion." Brigitte Faber "Opportunities for the political representation of interests In this group the following topics were discussed: are very important to strengthen the grass roots work and broaden the base." 1. Flow of information, networks and coordination offices 3. The requirement for research and • In 10 German states there are still no networks. How can the assessment of the study "LIVE" we reach these states? • The integration of women with disabilities into the pre- • How can schedules be better coordinated and distributed? paration of the questions for the study. • How can we develop independent coordination offices • What work could women with disabilities do for the eva- without having these compete with the "grass roots luation and assessment of the studies? groups" but have them do preparatory work? • Can the return flow of the results of the research into the • Setup of a home page for faster distribution of current political area be "accompanied" by women with disabil- information. ities.

88 Actual statements from the workgroup: From these contributions the workgroups developed the following demands: "I believe that would be an illusion that this study has now covered all questions and 1. Establishment of a central, countrywide coordination solutions. But one must, and here I agree with office. Mission of this office: Installation and maintenance you completely, discover the blind spots and continue to of a homepage in the Internet, coordination of network work on them." activities, including the establishment of these; this office shall collect schedules and coordinate them; strengthe- "And it would be nice if we had the opportunity to point out ning of the grass roots work; development of models for that this and this area was not covered, that in any case lobby work; maintain contact with European coordination there must be further studies." offices; activation of women with disabilities for political "In addition, I am of the opinion that the situation of wo- work. men and girls with disabilities must be more strongly an- 2. Women with disabilities must become involved in the re- chored in the research on women and on gender." search process, evaluation and assessment of the studies. "And research on women should be increased and the 3. A forum for women with disabilities is to be created mee- results of this conference should also be summarized with ting on a yearly basis. the study and become a part of the study." 4. Recognition of sign language as an official language. 4. Regular meetings • How can a yearly meeting of women with disabilities be accomplished? WORKGROUP 3 • What should be the main subjects of these meetings? "INTEGRATION INTO THE JOB MARKET" • Who could organize and coordinate these meetings? Moderator: Monika Häußler-Sczepan, Ph. D. and Actual statements from the workgroup: Anne Waldschmidt, Ph. D. "It is, however, important that there be a In this workgroup the following topics were discussed: forum at least once a year, where all groups – women with disabilities in the parties, in the 1. Flow of information, central coordination office networks or in the councils for disabilities – can exchange and public relations work information. For me this conference is very, very important. • Where could a coordination office be located, which would I will take a lot back with me and I have learned a lot in the maintain contact with employers, agencies and counseling few hours that I was here. But this exchange – which must offices? be done – must also be formalized somehow. And if something could come from this conference, it could be the sug- • Supporting work for the employment office in order to be gestion to conduct a yearly forum for women that is open." able to offer creative and unconventional counseling opportunities. "... and very important, a yearly meeting." • Who can publish a reliable legal guide for women? "It has already been said. The suggestion to conduct a yearly open forum for women." • How can current information reach those women concerned faster? 5. Recognition of sign language • Who guarantees that women with disabilities will be com- • Sign language and the school prehensively informed about services authorized for them? • What possible alternative offers for deaf women could • Consolidation of resources and a broader offer for trai- there be and who would finance these? ning measures. • Women with disabilities must be integrated into the Actual statements from the workgroup: decision making of levels of committees. "But one thing, which we, I think, in any connection, in which women with disabilities meet Actual statements from the workgroup: and which certainly can be demanded in con- "Many, many women have written they would nection with this study, be it additionally or contrary to, is really like to have a guide for people with of course the recognition of sign language, the use of fe- disabilities, which contains everything about the male sign language interpreters and provision of appropriate laws and regulations. For example, an information exchange technical support." for new laws and changes. The question is why doesn't the "...that all of us want and must communicate, unhindered, information reach the place where it is needed?" with women who are hard of hearing or deaf."

89 "It must be guaranteed that people with disabilities are com- 3. Vocational rehabilitation and mobility support prehensively informed about the services, which they are • Is the transition into the job market difficult after com- authorized, and that it is guaranteed that they receive this pletion of training? information. For the employer this is simpler because it deals with money, and they know who they must turn to. For • Can a job and being a mother be combined without support? the individual it is difficult to know, where he should go." • How can "women visiting shops" be integrated into the "... should we force those offices existing to pursue better job market? cooperation." • Can new projects for work assistance and for special "I think the better way for us is to consolidate the existing services for integration be financed? resources and offer more training. For example, architects • Counseling offered, especially by the employment office, should have increased training so that their attention is must be expanded. called to the needs of people with disabilities with respect to building construction. Bus companies, which offer trips • Mobility support must be made a basic claim. and much more." • Why is help, in many cases, for the rehabilitation area only possible when a long-term job with required social in- 2. Security in the social area, general disability surance payments can be shown? and occupational disability insurance benefits in connection with part-time work Actual statements from the workgroup: • Are there a sufficient number of part-time jobs in rural "There is a project for rehabilitation close to areas, which are close to the place of residence? the place of residence, which, to my know- • How might models for part-time jobs look, which would ledge, is going on in Kassel. These are just the not lead to the loss of insurance benefits for general dis- things we need. Projects, which function between the em- ability and occupational disability? ployment office, social services office and the job market to ensure women with disabilities, and especially with child- • Do quotas and protection from dismissal make the transi- ren, the chance to enter the job market. This question arises tion into the job market more difficult? particularly concerning the integration of those with serious • Must our social insurance system be oriented on the disabilities into the job market." continual employment history? "Women with disabilities need better general conditions, which guarantee them that they are authorized mobility Actual statements from the workgroup: support. That it is not a matter of discretion but an autho- "One example: A young man, who was a rized basic benefit." paraplegic due to an accident, had himself "In this area, I ran into the following problem. Counseling classified as having a general disability, was no from the employment office is not authorized for women, longer listed with the employment office and was no longer who are seeking occupational rehabilitation for part-time. available to the job market. And the same thing applied to Just today, a female participant told me that she was at the the main social services office because he had no work and employment office for counseling and that the counselor no prospects of work. And, although, he would gladly ac- told her that if she could decide she wanted to work full- cept part-time work, he can not run the risk as a person time then everything would be open to her. But part-time is with a disability, to no longer be classified as having a not possible. One ought to pursue this problem because I general disability and then possibly be dependent on wel- can't remember that anywhere in the Social Security Code fare. He has only, and reasonably so, the alternative of III it says that the legal right to counseling only exists if one general disability insurance. And that's where I see a de- is looking for a full-time job. And we must be able to change ficiency of our system. That is the point where action should this nonsensical regulation and we must think about this." be taken. The person with a disability must have the chance to change between the two." "Then it was suggested that a legal claim to occupational rehabilitation should also be established for housewives "It would be important that one could keep a certain level and mothers. Irregardless if one was previously employed or of insurance benefits and the rest could be earned by the not. There are women, who get married after finishing their individual because when a woman with disabilities receives training and have children and are, therefore, not employed no insurance benefits at all her income is generally no for a certain time." longer sufficient to survive." "Secondly we must push for structural changes. Part-time 4. Antidiscrimination laws work must be possible without losing the general disability • Where are the anti-discrimination laws? and occupational disability insurance benefits. These two columns, the basic security and employment, must become • Legal regulation of quotas, plans for support etc. more transparent. A combination of general disability and occupational disability insurance benefits and employment – part-time as well as full-time work – must be possible.

90 Actual statements from the workgroup: Actual statements from the workgroup: "Now we come to that, which was generally "With reference to the study I would like to accepted as a basic demand: Antidiscrimi- add concerning assistance that the care in- nation laws. In spite of all concerns it is right to surance covers the care but, for example, not be able to refer to a law, which helps the weakest. A law, for assistance for a visit to a cultural event. Much must still which legally regulates rights, quotas, plans for support etc." be done in this area and my biggest wish is that something changes there. Women with disabilities are already cut off From these contributions the workgroup from large parts of public life just due to their disabilities. developed the following demands: And then when, due to the lack of assistance, they can't even go to the movies this leads in the long run to a sad 1. Establishment of a central coordination office. Mission of isolation." this office: Maintaining contact and supporting work with respect to potential employers, agencies – social services "Legal rights must be expanded. One can hardly imagine office, employment office – and counseling offices; pub- how difficult it is to get access to care and assistance. This lication of, for example, a legally reliable guide; distribu- care insurance has a very narrow and reduced definition of tion of changes to laws and changes in authorized ser- care. A term, which is entirely reduced to the body, limited vices to the counseling offices; coordination of training to feeding and body care. And if you don't want only these measures; political representation of interest and lobby very "narrow" care needs, I mean, assistance for participating work; activation of women with disabilities for political in life and assistance for communication, then there is no work. possibility to get it. Only the people, who have money, have this opportunity. And as we know, the majority of women 2. Creation of part-time jobs with concomitant rights to with disabilities are poor." general disability and occupational disability insurance benefits. "In principle the employer model will only be possible if a legal basis for this is created. In some German states sup- 3. Legal right to occupational rehabilitation: plemental agreements to the care insurance – mostly with 4. Basic right to mobility support. the welfare organizations – were made. One result of these supplemental agreements is that it no longer billed 5. Antidiscrimination laws. according to a care module but according to hours. And this is a basic prerequisite for the employer model. But as I said, it is presently different from German state to state." WORKGROUP 4 "This is simply impossible and must be changed urgently. The employer model must be put into practice." "ASSISTANCE AND COUNSELING – NEED AND CONCEPTS" "We must put this in the record that a need for assistance, including for cultural events, exists!" Moderator: Karin Metz and "There is an urgent need in the direction of assistance and Andrea Schatz this means assistance based on the individual needs. But In this workgroup the following topics were discussed: also a need for assistance, which is organized by others, where the person with a disability is not the "employer." 1. Assistance – Because this is really something that many can't do. And Present situation and alternative models there we need – and this will be also somewhat more expensive – a professional assistance organization." • What forms of assistance are necessary? • Right to participate in the selection of the female care 2. Coordination and information flow person? • How must rights and measures be designed so that wo- • Is there a right to assistance outside of the care area, for men with disabilities can make use of them? example, for cultural events? • Educational campaigns in order to inform the public and • How can access to public life and communication be politicians about the situation of women with disabilities. made available to a woman with disabilities? • Who provides the information about which disability has • When will the employer model be put into practice? what needs? • How could models of assistance with flexible hours be • Legislators and offices must be required to provide designed, which are oriented on needs and not on legal information. provisions? • How can the self-confidence of women with disabilities • Ensuring assistance independent of income. be positively reinforced? • Who can create the opportunities for increased exchange between women with disabilities?

91 Actual statements from the workgroup: From these contributions the workgroup developed the following demands: "The public as well as politicians must be sensitized to this topic. Who is really informed 1. The right to assistance, which allows participation in pub- about the situation of deaf women?" lic live. "Reference legal rights. It is not the man or the woman with 2. Introduction of antidiscrimination laws. disabilities that must have the obligation to furnish proof 3. Guarantee of requirement-oriented assistance. but the agencies, who must be obligated to provide information. Many people with disabilities don't really 4. Establishment of a central coordination office. Mission of know what rights they have. I looked one time and found at this office: Conduct of education campaigns in order to least 80 different laws, and the agencies must make these inform politicians and the public about the situation of transparent. That would be a task for the ministry." women with disabilities; demanding research; maintaining contact with agencies; negotiating with "We must create opportunities that women with disabilities agencies responsible for payment; enable and promote can exchange information. How can we create contacts?" exchange between those with disabilities. 3. Counseling – present situation and 5. Right to legal counseling. If needed also "mobile counse- suggestions for improvement ling." • Due to the better specialized knowledge those with 6. Recognition of sign language and right to sign language disabilities should counsel those with disabilities. interpreter. • Different forms of counseling: Legal counseling and psychosocial counseling. • Is there a binding legal right to counseling? WORKGROUP 5 • Can the settlement of accounts according to care modules "PREVENTIVE HEALTH CARE AND be revised? PSYCHOSOCIAL REHABILITATION" • Where is the "mobile consulting?" Moderator: Gabriele Lucius-Hoehne, Ph. D. and Nicole Eiermann Actual statements from the workgroup: In this workgroup the following topics were discussed: "An important aspect of our topic appears to me to be that we must insure that those with 1. Preventive health care disabilities are counseled by those with disabilities. Because a woman with disabilities has much grea- • What does prevention mean? ter foreknowledge than someone without a disability. As a • Why are sports not financed as preventive measures? rule she knows better where and how certain services can be accessed. She knows better because as someone with a • Main points concerning preventive work. disability she must deal with this topic daily." • Prevention measures must be covered by insurance and "This means that counseling services must be close to the not by volunteer work. place of residence." Actual statements from the workgroup: "And we ought to improve the women's mobility so that they can go to counseling offices." "Since the health reform law - paragraphs 20a and 22a were deleted for the most part – pre- 4. Sign language ventive measures covered by health insurance are declining. This means that a large part of the work must • How can deaf people see that their right to a sign be covered by volunteer work. At the very beginning I want language interpreter is created? to state the demand that this law be returned to its previous • How can deaf people be integrated into communication? form. Prevention is the task of the insurance!" "Satisfaction means health." Actual statements from the workgroup; "The public as well as politicians must be 2. Present state of medical and sensitized to this topic. Who is really informed psychosocial services about the situation of deaf women?" • How can the topic of disability be intensified in the "They go to a gynecologist and have no right to a sign training guidelines for the disciplines of medicine, edu- language interpreter. So they are treated without "under- cation and psychology? standing" what is happening. Well really where is there • Disabilities and the resulting psychological strain. such a thing? And I bet that nobody knows about this."

92 • Counseling, which goes to the person needing counseling. occupations. These are the important demands and also with respect to preventive health care." • How can the cooperation between doctors, teachers and psychologist be improved? "Something quite different concerning the topic of health. Women with impairments, who require assistance and care, • The seriously disabled identification card and the results. must have the opportunity to choose. They must be allowed • How can the "examination" of those with disabilities be to select who does the care. The applies to the household as done in a more humane manner? well as to institutions." "With retraining anyhow – where are there opportunities Actual statements from the workgroup: for retraining close to where you live? And where is there "It is not that we are differentiating into the part-time work for women with disabilities?" special areas of psychologists, teachers and doctors but that the professional groups are 4. Information flow and public relations work increasingly being considered as one subject. Presently • How can the public be informed about the situation of there are no structures for this. It would be useful to think people with disabilities? about how such cooperation could look on site. So not just in rehabilitation centers. Imagine the cost savings for the • Who knows the differences between pension, early pen- care providers!" sion and occupational disability and general disability insurance benefits? "I am still thinking about what was said previously. There must be counseling services for women with disabilities, • How can women with disabilities get information and ex- who can not go to the counseling office." change it? " I want to say the following about sterilization.We must de- • Who is responsible for the education campaign? mand proof of ability to understand a situation in psychiatry. • How can women with disabilities be activated to partici- Otherwise we must create a committee of five people. The pate more intensively in public life and how can the pub- female providing care, the woman with the disability, psy- lic attain more empathy with those with disabilities? chological expert, medical expert and a lawyer. And this committee should be used for decisions." Actual statements from the group: "A central demand is in the area of counseling. Counseling, "For me the following was central: Society's which goes to the person, must be established. Don't sit in picture of those with disabilities is wrong. And the office and wait until a woman with disabilities comes doctors, psychologists, teachers etc. also but go to the woman with disabilities and explain the rights belong to society. More education must be done. to them." "I have an idea. If you say, I have an identification card and "Where are the retraining opportunities close to people's therefore I am a cripple, then you are certainly speaking for residences? And where are there part-time jobs for women many people with disabilities. The question is, how do I sell with disabilities? this identification to the public. There is a big advertising "Therefore the following questions: How can intensified campaign for the "action Constitutional Law." Couldn't education on the subject of "disabilities" in the areas of there also be an advertising and education campaign for a medicine and psychology be accomplished? How can the in- seriously disabled identification card?" tensified integration of doctors and psychologist, with dis- "In addition, the topic of "sterilization." For the group of abilities, into the job market be accomplished?" women with mental disabilities the sterilization rate is hor- ribly high. We must consider how the public and doctors 3. Comments on rehabilitation organizations receive the appropriate information." • What alternative concepts for rehabilitation clinics are For one thing, there is is a lack of money in many areas and, there, so that in addition to physical, "psychological" re- for another, a lack of education. We need education cam- habilitation is also integrated into this? paigns, so that doctors deal differently with people with • Integration of a "holistic approach" into medical care. disabilities, so that people with disabilities receive the corresponding care in hospitals. Deaf people must be made a • Where are there retraining opportunities, which are close part of communication. People with poor sight etc. Society to where people live and that are family friendly? must be "woken up" by using education campaigns." • When will part-time work be combined with general disability and occupational disability insurance benefits? From the contributions the workgroup developed the following demands: Actual statements from the workgroup: 1. Preventive care must once again be "Jobs close to the place of residence, family- intensified in the service catalogues friendly workplaces, individually interesting of insurance organizations.

93 2. The education standards in the disciplines women and is the author of a legal report on the discrimi- of medicine, education and psychology must nation against women with disabilities in the area of reha- contain the subject of "disabilities." bilitation. She is professor at the Protestant Technical Uni- versity in Bochum. 3. The medical and psychosocial sectors must be caused to be more cooperative. MODERATOR: 4. Increased consideration of the psychological PROFESSOR CORNELIA HELFFERICH, PH. D., component in the rehabilitation area. SOFFI K., FREIBURG 5. Provision of "mobile counseling." The podium discussion examined two topics, which were discussed in all workgroups: One was information and 6. Coordination office with the following areas establishing networks. The other was the question of how of responsibility: women in very differing situations, especially those, who Public relations work; planning of education campaigns; have not yet been reached, can be contacted. A third topic activation of women with disabilities, for example, trai- of the podium discussion is "Europe as a chance and how ning opportunities; maintaining contact with the health do we use it?" insurance organizations and rehabilitation institutions; education work; initiatives such as "mobile counseling." Dinah Radtke: For the establishment of networks we need central coordinating offices, which can distribute the information. Information is the most important thing. Women with disabilities often do not know about their rights and about their possibilities for defending themselves. And it is Podium discussion very important that we know that we are not alone, that we all have the same or similar problems and we can, if we get – Excerpts – together for meetings, become stronger and defend ourselves. But to be able to get this far, we need these coordi- THE PARTICIPANTS: nation offices and the coordination offices need money, so that full-time employees can work there. JENNY YTSMA, HOLLAND Jenny Ytsma: It is just these two topics, which have ap- Was in the Ministry for Health as a lawyer and participated peared so often in all workgroups because knowledge and in the preparation of equal status law for people with information are important to improve the situation. Know- disabilities and presently works in the European Commis- ledge gives power. And secondly, organization gives power. sion in the department for the "Integration of People with The union, for example, as an organization of workers in the Disabilities." This is where, among other things, the HELIOS world is an example. How were they able to change Program is financed and coordinated. something? Because the workers organized themselves. It is also very important for women with disabilities to organize DINAH RADTKE, ERLANGEN, GERMANY themselves. Has been active for many years in the Self-Determined Life When I see the movement of women with disabilities today, Movement. Has been representing the interests of women it often reminds me how the women's movement was 20 with disabilities for many years, presently also at the Euro- years ago. Initially a consciousness of one's own situation pean level, works in the Center for Self-Determined Life for and of one's self was developed and then the women or- People with Disabilities, as a peer counselor, and was elec- ganized themselves, came together, exchanged information ted as the chairwoman of the committee for "Disabled about themselves. And I see that again now with the wo- Peoples International" by the women's committee. men with disabilities. I find that positive. Five years ago the topic was not even on the agenda. And in the recent past ULRIKE LUX, MARBURG, GERMANY there are groups everywhere of women with disabilities and conferences. Two years ago, as I began, to work in the Euro- Is with the Hessen network of women with disabilities in pean Commission nobody had thought about the situation the workgroup, Employment, and has been working for of women with disabilities. It was only in 1997 in the report three years as a counselor for women with disabilities and about the employment situation in Europe, which had a of chronically ill women with respect to vocational orien- separate chapter about disabilities, in the year of the dis- tation, entering a profession, return to a profession and abled, that a difference between men with disabilities and qualification with a further education agency in Marburg, women with disabilities was made. And there one sees: Men "Work and Education." with disabilities are in a bad situation but women with disabilities are in a worse situation. THERESIA DEGENER, BOCHUM, GERMANY Ulrike Lux: I would like to add something more concrete. I Participation in the writing of the first book by women with was in the workgroup yesterday, which deals with the inte- disabilities for women with disabilities, Gender: disabled, gration into the job market. We found that the purpose special characteristic: Woman, is active in the human rights can't really be to create still more new committees or in- task force of a human rights workgroup and in the area for

94 struments but that the important thing is that we use the not yet had the opportunity to make contact with other available resources and the available knowledge better.And women. This can be done through the new media such as this means networks and cooperation. We, as women with email or Internet but only few women with disabilities have disabilities, have a huge amount of knowledge ourselves. this opportunity. We must also attempt to attract women to On the other hand – we have noticed this in the course of us in different ways and our suggestion is to do this through this conference – there are many women, who have not courses, self-defense courses and also recreational oppor- been reached by this knowledge and many institutions, tunities and specific education opportunities or other op- agencies and administrations, which confront the women portunities. with disabilities, and which do not have these resources. In Ulrike Lux: The keyword, education opportunities. I work order to network with this information, which is there, and with a further education organization and they offer, for to communicate this information more directly, we need to example, special courses for the professional integration or strengthen the networks and the cooperation structures. It reintegration of women with disabilities. We have had very is also necessary that the many other institutions, which do good experiences with this and I find there must be many not deal with people with disabilities so much, be ready to more such opportunities. I find it important that this is access knowledge from networks and female experts. In this offered not only by organizations for people with disabilities way, we can get a whole step further. but also by very normal educational organizations or wo- Theresa Degener: I agree with this and find that in most men's centers or centers for mothers because the multi- European countries a lot of counseling offices for women al- plication factor is bigger then. ready exist. We shouldn't open up any more counseling Mrs. Häussler showed us the profile of a typical woman from offices for women with disabilities but instructions should the sample of the study and I want to recall this once again be given that the counseling centers for women must also to our memories in order to make it clear who we are par- deal with women with disabilities. This must be included in ticularly talking about today, among other things. It is a wo- the quality assurance catalogue or be made a prerequisite man, who has her disability due to an illness, who lives with for the use of public funds. The same applies to existing her husband and children, whose disability is visible, and institutions for those with disabilities. In the centers for she finds it unpleasant, her state of health is not particularly Self-Determined Life, which we have developed ourselves, good or even bad, she needs no particular help, according supporting women must be required, as well as in the to her own statements, but she actually lives permanently established, or let's say, the more conservative organiz- on the border of her own capacities. She has a good ations or institutions for those with disabilities, for example, education but is not necessarily employed. She has a very in homes for people with disabilities. The next point, which regular household income. Her increased needs due to the I consider to unbelievably important, and where this LIVE disability are not covered. She is sterilized, which means study a first, important step is, is that we need more pro- that additional children are not a question. She feels accep- fessional research, which involves women with disabilities ted as a mother and with respect to social communication; themselves as female experts. The results must be included but she actually has little contact to other people with dis- in courses of study for special education, education, special abilities. She says that her state of health is satisfactory but education at universities and technical universities Europe- it is not, as is found out later.And then I thought, wow, that wide. is really something else. A lot of people are sitting here, who Jenny Ytsma: Life is a gift not a problem. So, life is some- aren't that way and how does this all fit together? And I times very difficult, of course, but one should consider this thought further and thought, yes, these are the women, to be a challenge because everyone can make something who come to me for counseling everyday, that is exactly the out of his life. The networks are, of course, very, very impor- woman. I know the woman from the sample. And what does tant, this is true. But I would like to add: Don't stay in the this mean for us? The group of women with disabilities is so networks! Because society will not change if women only unbelievably varied and we must keep this in our minds. have networks among themselves! One must get into the And this woman from the sample, she is the woman, who is institutions. This means the administration, politics, govern- reached the least by the existing opportunities and structures. ment, parliament and you have to do this yourself. No one And here a lot must happen and at many different levels. And asks: Please come in and tell us what we should do! No, education is a very important access in this respect. that's not the way it works in society and especially not in Dinah Raktke: Having the opportunity for part-time edu- Germany. You must take action yourself so that you get in. cation is very important. I have had women in my counse- And only then will the world change. ling office, who attempted under great pressure to complete Dinah Radtke: At the moment we are, of course, a few education but then didn't make it because they really needed women with disabilities with a lot of knowledge but for us part-time education because of their disability. They abso- it is still more important that we become more, that we reach lutely wanted to complete the education and then they other women with disabilities so that it is possible to be re- didn't succeed and they were very, very frustrated. How can presented at all different levels: in parliament, ministries we offer education if it is not suited for our needs? and state governments. Initially for us the question of how Comment from the public: For me two demands are very do I reach the many women with disabilities is important. important concerning the question of how we can reach And especially women in rural areas or women, who have women and develop better networks. We have already said

95 that we must make women's projects more accessible so It is important to emphasize potential. I heard many times they create opportunities for women with disabilities and yesterday voices saying that we really don't need any anti- the same also applies to all institutions for people with dis- discrimination law because our existing structures in social abilities and counseling offices etc. Now there was the legislation are actually so good and it can't get any better model project for the further education of female counselors with an antidiscrimination law and we must be careful that with disabilities, who work as peer counselors according to they enforce what already exists. But that is not sufficient the idea of women with disabilities counseling women with because the existing structures in social legislation are disabilities. This model is unfortunately ending and we are complaint structures, which are based on people with dis- demanding that the opportunity for such further education, abilities having to complain. If we don't take the approach where women are given this peer counseling approach and that we, as female citizens, have the same rights and that become "female experts about their own problems," be we have the right, without having to complain about how continued. These female counselors can then be in women's bad things are for us, then we won't get any farther. projects and in projects for people with disabilities so that Comment from the public: One aspect was hardly men- there are extensive opportunities for women with disabil- tioned during this conference but it is very important. If wo- ities. There is still not a coordination office, at the federal men with disabilities are to be self-confident women, who level, for women with disabilities to collect and distribute actively take charge of their life and fight for their interests, information and to answer the many inquiries from through- then you must work with them as girls to reach the girls in out the entire area of the country, which we get, for ex- institutions, in the families and in the schools etc. and to ample. This can't all be done as a secondary job and done help them to develop self-confidence. Here there are only correctly. few beginnings. That could be a research perspective. A stu- Comment from the public: It is also important to explore dy, for example, about the life situation of girls with dis- other paths in counseling and, for example, not always to abilities and about the representation of their interests. rely on the old come-to-me structures and wait for the There is a model project of the Federal Organization for women to come and then say that's strange the women People with Physical and Multiple Disabilities. I am on the with disabilities don't come at all. A different structure is project advisory board, where we are concerned with really needed and a lot more fantasy and a lot of patience. You supporting work on the subject of young girls. There has can not believe that when you develop something great for really been some progress in this area. Last October there counseling that then the telephone rings and five women was a huge conference on young girls. Twice as many fe- register for the course. I believe that we must take an male participants attended as we had planned. There is entirely new look at how we get into, for example, the big evidently a big need and the girls are waiting and want to institutions, where the women with disabilities are, and we be asked to participate and to be involved. must talk to them right there to find out what they really Jenny Ytsma: I would like to add something about the pro- want and if what we are offering them is suitable. fessionalization of counseling. It is very important that Ulrike Lux: I must agree with this. I work in the district of counseling be done professionally. But what I hear here a Marburg-Biedenkopf, in a very rural area. You can wait a long bit too much – and it can also be that it has to do with the time there before the women from the hinterland, that's situation in Germany – is "help." People must be helped, of what we really call it, find their way to Marburg. You have course, but people, including women with disabilities, are to get in a car and drive there, where the women are. That responsible for their own life. You can't just say, we aren't is very, very strenuous and in an age, where we are always doing enough; perhaps they aren't doing enough them- looking at numbers and quotas, this appears to be less selves. And one can't always reach the entire world and effective. make them happy. People must want this themselves and shouldn't be afraid to go out and change something. But it is worth the trouble. The women, that we can't otherwise reach, are great women, strong women once they have Then I would like to add something about if there must be found the structures, within which they can develop. They an antidiscrimination law. I think yes. And then we have are not just small and poor and weak. They have, to some Europe. The European Agreement, the Agreement from degree, in spite of all of the adverse living conditions, an un- Amsterdam, already has article 13 with its antidiscrimi- believable potential; they have high motivation and they nation paragraphs. There it says that nobody may be dis- have, to some degree, rather great strategies for coping. I criminated against because of age, gender, nationality or would like to reemphasize this. The normal structures for race; and now also disability and homosexuality have been help are based on the idea that one must come creeping on added. That is, of course, not sufficient, just as it is not his last legs to get anything. And I suspect that this is the sufficient here in Germany that you have a corresponding reason that so many women find it so detestable to com- paragraph in your Constitutional Law. This must be plain and why they say that they are actually okay. Once developed. Because, regardless of how nice and good the you get started with complaining and saying that things are conditions in the future may be, it will always be the case bad for you then you hardly have any energy left to cope that people with disabilities go in a restaurant, say for ex- with everyday life. I believe that the women from the work- ample, in a wheel chair in a small restaurant and there is group for health will agree with me there. little space and a wheel chair uses the space for two other customers. Or there is someone with a mental disability or

96 a muscle disease, who doesn't eat so nicely as some people many more exchange programs, which are supported, for would like to see. And then the owner is afraid that other women with disabilities on a broad basis. people will stay away. This should not be. To do something Jenny Ytsma: Laws alone are not sufficient. From 1984 to about this you need an antidiscrimination law. And labor 1988, I myself was what one calls a person of confidence for policies need a new law, which forbids that a person be patients in Holland, a representative for the patient. It is the refused employment or be dismissed only because of a responsibility of this representative to assist the patients disability although you meet all of the requirements. and to demand their rights. This can be in the case of rape Theresa Degener: I would like to continue with the point and I was responsible for the dismissal of a male care per- about the antidiscrimination law. What my Dutch colleague son and his later sentencing. ... This was like a bolt of light- said, is unbelievably important, but what I still consider to ning in this clinic. That was really unimaginable. But since be very, very important and what belongs in an antidiscrimi- then some things have improved and the awareness that nation law, regardless if it is a national, European-wide or such a thing can happen is now greater. Before this they international, is the area of sexual violence. This is really the thought: That doesn't happen here. area, where women with disabilities are massively affected. Comment from the public: We have received and We can't speak about antidiscrimination and forget this exchanged a lot of information and I have enjoyed the con- area. The second area is the discrimination against parents ference very much. We have learned a lot about the study, with disabilities. For this area there is, in most European how data was obtained, what contradictions there were etc. countries, no possibility at all for support, except for some As a rule, data are transferred in isolation from the sur- projects in Scandinavian countries. These are the two addi- roundings. I still have a problem with this that these data tional areas, which I consider to be absolutely required, that are presented as being representative. My question is: What they be placed in an antidiscrimination law for people with can we do so that the data are understood as we all here disabilities or for women. It doesn't make any difference have prepared them? where but this must be in one of these two laws. Cornelia Helfferich: The preface to the report addresses Dinah Radtke: I must take up this point and disagree. I this point. The data are valid for a certain group of women, think women can't often defend themselves so good, they a subgroup of women with disabilities, which of course exists, are involved in far too many dependencies and we must and is not generalizable for all women with disabilities. This create structures and we must educate. I must also disagree is actually well understood for a scientist but one can – with the criminal code because in the German criminal code because the political context is so explosive – underline this in just this paragraph women with disabilities were again. It is not our intention to trivialize in any shape or form discriminated against and that should not be. If the victim or to present a touched up picture. I think that we deal with is not capable of resisting the perpetrator is sentenced but this responsibly and we will make this correspondingly clear. the lack of the capability to resist is interpreted very nar- rowly so that in many cases women with disabilities are Comment from the public: I have the impression that it is considered capable of resisting although they can not defend important, in order to fundamentally change something for themselves and put up resistance. And if lack of ability to the situation of the women with disabilities, to change the resist is not shown then this results in mitigating circum- education, the so-called special education and to influence stances. This law must be changed and I think that within the teachers more. Because it is still possible to become a Europe this is not solved in the criminal code with respect teacher for the deaf without having even had one sign to women with disabilities. language course during one's entire studies, and is still common that the sign language is not used in school at all. What I would now like to add is within the context of In connection with sign language, I wanted to note that in Europe. In Germany the attempt is being made to reduce the records of the workgroups there is again and again talk the social laws and to reduce the standard to the level of about a sign interpreter. But is important, in connection the poorer European countries instead of attempting to raise with the recognition of the German sign language as an the standard of the poorer countries to our standard or even equal language, to speak of a sign language interpreter. to the standard of the Scandinavian countries, where there are some things in the social laws that are better. I think Jenny Ytsma: Europe, that is us, all member states together, that we as women with disabilities must become very and they also determine what Europe is. And they have, for involved so that we can keep the level of the social laws. example, determined that policies concerning people with disabilities are not European policies but still the Ulrike Lux: In addition to all of these legal questions and responsibility of the member states and also according to the existing contacts, I find it very, very important that not the Amsterdam Agreement. Europe as an economic unit is only women or men with disabilities from some institutes or almost finished. But how Europe will look in the future, if it with official functions meet at an European level but that will be a Europe of social concerns, that is what we actually very normal women from different lands participate in ex- determine together. change, learn together and from one another. I have participated a few times in international programs and have al- Dinah Radtke: I have already said that information and co- ways returned with an unbelievable sense of strength. Many ordination are so important and part of this for me is em- more women ought to have the opportunity. There must be powerment, making us feel strong, informing, educating women with disabilities, so that we can become more in

97 numbers and can fight better together. And yesterday there day of last week, on April 28. At least concerning the was the reading of this poem during that wonderful evening questions of professional intergration – and this is the issue and the poet said that it's very important for her, and she concerning the guidelines for people with disabilities – repeated it, and I wrote it down: Alone I can't make it but I there is already a Europe-wide discussion on this. This will can only make it alone. This means for me, I can only make also be of benefit to women with disabilitieas. it alone if I have a background, which supports me, which With this symposium, we also wanted to emphasize that gives me confidence, which promotes me, and that means for special efforts for the benefit of women with disabilities are me that I have women with disabilities around me, who needed. We must get away from speaking about people strengthen, support and motivate me; networks – yes, then with disabilities in general; there are men and women with I can make it alone and then we can make it together and disabilities and women with disasbilities have, to a certain see that our life situation changes and improves. degree, entirely different problems than men with disabilities. I believe that the recognition of this has been a common thread for the entire conference. The most important conclusion from the results of the study for me is: The Concluding comments elimination of the poverty of the women with disabilities and the improvement of the integration of women with dis- RUTH SIEBLER abilities into the job market. One must also mention that both goals are, of course, closely related to one another. In Federal Ministry for Family, Seniors, order to better integrate women with disabilities into the Women and Youth employment process, increased public relations works is All participants both female and male: needed, among other things. The integration of women with disabilities into the job market would certainly be more Our symposium is nearing its end. I thank all of you, who successful if, instead of their impairments, their capabilities have participated in this symposium. I thank all of those, were more strongly emphasized. who made presentations, all of those responsible for the workgroups and finally the participants in the concluding An important prerequisite is also the support of the political podium discussion. A significant part of the success of the self-organization of women with disabilities. Women can symposium was due to the sign language interpreters and make their competence visible in public by doing this and the interpreters. My special thanks to these people. encourage other women with disabilities. The Federal Ministry for Family, Seniors, Women and Youth has already The Clinic for Tumor Biology made it possible for us to con- contributed to the promotion of the political self-organiz- duct the symposium in these rooms. I think that we have all ation of women with disabilities, in the past, and will make felt comfortable here and we would like to thank Mrs. efforts to support self-help initiatives in the future in an Stadelmeyer for this. I also don't want to forget to mention appropriate manner. the Rolli-Mobile Company, who provided the transport of the wheel chairs. And I also want to thank the female and I am confident that with the information and experiences, male employees of the Sociological Research Institute on which were given to us today by such competent people, we Women of the Coordinating Office for Practice-Oriented Re- can provide impulses for the support of a factual and well- search of the Protestant Technical College Freiburg, who founded discussion on this important and future-oriented prepared and conducted our specialist conference so well topic. and who were responsible for this well-run conference. I A special thanks is due to the presenters from foreign coun- would like to express a special and personal thanks to Mrs. tries outside of Europe. We can learn much from them. You Kerstin Andreae and Mr. Jochen Leucht, who both con- can be sure that the Federal Ministry for Family, Seniors, tributed to the success of this symposium with their unique Women and Youth will, within its responsiblity, seek to involvement. insure that for the coming legislative issues for those areas, Ladies and Gentlemen, I would like to return to the Agree- which are specific to women, receive the appropriate atten- ment from Amsterdam once more because it became effec- tion. The demands and also the suggestions, which were tive on May 1, which was just a few days ago. It created the expressed here in Freiburg, are important impulses for our legal basis for combating social isolation and for the future work. The results of this conference will be published promotion of social integration. as soon as possible in documentation and the final report of the study "LIVE Engagement for your Life and your Interests And now it is important to use the common European em- – Women with Disabilities" will be published shortly in a ployment strategy and the newly created instruments of the series of the Ministry. I can assure you that we will send all Amsterdam Agreement for concrete, binding and common participants of this symposium the final report as well as minimum standards for the employment of people with the documentation as soon as possible without any special disabilities and for the necessary help for this. The federal request. We have your addresses. government has prepared a draft of a resolution of the Council concerning equal employment opportunities for To all participants, female and male, I wish you success for people with disabilities, and I can tell you that this draft has our common goal and wish all of you a good trip home and been approved, in the group for social questions, on Wednes- hope to see each other again.

98 KONTAKTADRESSEN DER REFERENTINNEN: CONTACT ADRESSES OF THE PRESENTERS:

PROFESSOR DR. CORNELIA HELFFERICH DR. SIGRID ARNADE SoFFI. K JoB – Journalismus ohne Barrieren Wilhelmstraße 15 Krantorweg 1 D-79098 Freiburg D-13503 Berlin Tel. +49 (0) 761-27 66 24 Tel. + 49 (0) 30 - 4 31 77 16 Fax +49 (0) 761-27 66 25 Fax +49 (0) 30-4 36 44 42 e-mail: [email protected] e-mail: [email protected]

NICOLE EIERMANN LYDIA ZIJDEL Psychologische Praxis/ Vrijzicht 165 Institut für Frauenförderung IFF NL-1068 CK Amsterdam Wilhelmstraße 5 Tel. & Fax +31(0) 20-6 10 07 22 D-79098 Freiburg e-mail: [email protected] Tel. +49 (0) 761-3 93 85 Fax +49 (0) 761-3 93 36 e-mail: [email protected] GERLINDE GERKENS Deutscher Gehörlosen Bund e.V. Hasseer Straße 47 DR. PHIL. MONIKA HÄUSSLER-SCZEPAN D-24113 Kiel SoFFI. K. Tel. +49 (0) 431- 6 45 61 Wilhelmstraße 15 Fax +49 (0) 431- 68 88 52 D-79098 Freiburg Tel. +49 (0) 761-27 66 24 Fax +49 (0)761-276625 ELISA PELKONEN e-mail: [email protected] Threshold – Independent Living Center Mariankatu 24 E 40 Fin - 00170 Helsinki GISELA HERMES Tel. +358 (0) 9 - 68 50 11 12 Bildungs- und Forschungsinstitut zum Fax +358(0)9-68501199 selbstbestimmten Leben Behinderter - bifos e.V. e-mail: [email protected] Kölnische Straße 99 D-34119 Kassel Tel. +49 (0) 561-728 85 - 42 DR. HEIDRUN METZLER Fax +49 (0) 561-7 28 85 - 44 Eberhard-Karls-Universität e-mail: [email protected] Forschungsstelle „Lebenswelten behinderter Menschen“ Nauklerstraße 37 A D-72074 Tübingen ANNELI JONEKEN Tel. +49 (0) 70 71- 2 97 53 13 Kistavägen 7 Fax +49 (0) 70 71- 92 28 67 S-19267 Sollentuna e-mail: [email protected] Tel. +46 (0) 8-7 54 64 20 Fax +46 (0) 8-6 26 85 67 e-mail: [email protected] MARITA IGLESIAS PADRON Lugar de Tomonde, 16 Sta. Cruz de Ribadulla DR. STEFFI RIEDEL E - 15880 Vedra (A Coruna) Universität Leipzig Tel. +34 (0) 9 81-51 21 15 Institut für Arbeits- und Sozialmedizin Fax +34 (0) 9 81- 52 48 20 Riemannstraße 32 e-mail: [email protected] D-04107 Leipzig Tel. +49 (0) 3 41-9 71 54 25 Fax +49 (0) 341-9715409 e-mail: [email protected]

99 IMPRESSUM

Herausgeber: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 11018 Berlin www.bmfsfj.de Adresse Broschürenstelle: Postfach 20 15 51 53145 Bonn Telefon 01 80 / 5 329 329 Druck: 2. Auflage Mai 2001 Veranstaltungsorganisation und Redaktion: Sozialwissenschaftliches FrauenForschungsInstitut, SoFFI K., Freiburg Fotos: Albert Josef Schmidt, zero, Freiburg Gedichte Umschlaginnenseiten: Constanze Weiland Illustrationen: Torsten Zegenhagen Layout und Satz: Bürogemeinschaft für angewandte Reklame, Freiburg

Die vorliegende Publikation ist Teil der Öffentlichkeitsarbeit der Bundesregierung; sie wird kostenlos abgegeben und ist nicht zum Verkauf bestimmt. Alle Rechte vorbehalten. Auch die fototechnische Vervielfäl- tigung des Werkes (Fotokopie / Mikrokopie) oder von Teilen daraus bedarf der Zustimmung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

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