El Bebé Ciego Primera Atención Un Enfoque Psicopedagógico
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El bebé ciego Primera atención Un enfoque psicopedagógico Colección de Psicopedagogía y Lenguaje INTRODUCCIÓN AL ESTUDIO DE LAS ESTEREOTIPIAS EN EL NIÑO CIEGO, por F. Cantavella, M. Leonhardt, M.A. Esteban, C López Nicolau y T. Ferret. EL BEBÉ CIEGO. Primera atención. Un enfoque psicopedagógico, por M. Leonhardt. COLECCIÓN DE PSICOPEDAGOGÍA Y LENGUAJE Dirigida por M. Puyuelo EL BEBÉ CIEGO Primera atención Un enfoque psicopedagógico por MERCÉ LEONHARDT Coordinadora del Servicio de Atención Precoz «Joan Amades» del Centre de Recursos Educatius per a Deficients Visuals a Catalunya, ONCE Presentación de CARME GUINEA Introducción de FRANCESC CANTAVELLA Barcelona - Madrid - París - Milano - Bonn - Asunción - Bogotá Buenos Aires - Caracas - Lima - Lisboa - México - Montevideo Rio de Janeiro - San Juan de Puerto Rico - Santiago de Chile MASSON, S.A. Avda. Príncipe de Asturias, 20 - 08012 Barcelona MASSON, S.A. 120, Bd. Saint-Germain - 75280 Paris Cedex 06 MASSON ITALIA EDITORI, S.p.A. Via Statuto, 2-20121 Milán © MASSON, S.A., Barcelona © O.N.C.E. Primera edición: noviembre 1992 ISBN: 84-311-0628-X Depósito Legal: B. 32.312-1992 Printed in Spain Impreso en España Impreso por Tandemgraf - Alarcón, 40-42 - Sant Adriá de Besos (Barcelona) Reservados todos los derechos. Este libro no puede ser reproducido en parte o totalmente, ni memorizado en sistemas de archivo, o transmitido en cualquier forma o medio, electrónico, mecánico, fotocopia o cualquier otro sin previo y expreso permiso por escrito del editor. A Ferran, Esther y Anna, por su cariño Presentación Cuando Mercedes Leonhardt me pidió, con la cordialidad y sencillez que la caracterizan, que hiciera la presentación de este libro, imaginé que sería muy difícil para mí escribir con el distanciamiento necesario para transmitir al lector la objetividad que sus aportaciones merecen. Más tarde, en el momento de redactar estas notas, comprendí que la proximidad personal y profesional con la autora, juntamente con mi vinculación al mundo de la ceguera, no sólo no alterarían mis observaciones sobre su obra sino que podrían contribuir a valorar y entender la génesis de este trabajo y lo que puede significar para la comprensión del bebé ciego. Quiero destacar, en primer lugar, el rigor que la autora ha sabido y sabe mantener en su trabajo regular con los padres de bebés ciegos, que ha hecho de ella una indiscutible investigadora en el campo de la Atención Temprana. Fue en septiembre de 1978 cuando conocí a Mercedes Leonhardt; ella se incorporaba a nuestro equipo de profesionales que trabajaba en la atención psicopedagógica de niños con graves problemas de visión. En aquellas fechas, nuestras energías profesionales e intelectuales estaban centradas en consolidar un proyecto educativo, nuevo en España, que consistía en la escolarización, en Centros Ordinarios, de nuestros niños ciegos; eran las primeras experiencias sobre «integración escolar». Desde el inicio de su incorporación destacó por su capacidad de observación y estudio de las especificidades evolutivas propias de la ceguera. En aquellos momentos, uno de los temas que centraban nuestra atención profesional fue el estudio de las distintas causas que podían provocar las alteraciones conductuales y psicológicas que observábamos en algunos de nuestros alumnos ciegos congénitos y que no presentaban trastornos clínicos asociados a la ceguera. La bibliografía especializada era prácticamente inexistente en España; ello motivó los primeros contactos con autores extranjeros, que fueron los que introdujeron algunos elementos novedosos en la compleja realidad que estábamos observando y han servido para ampliar y contrastar su reflexión. Las primeras hipótesis de trabajo para entender la génesis de las alteraciones observadas en nuestros alumnos ciegos se centraron en el estudio de las necesidades educativas especiales que requiere el recién nacido con graves problemas de visión y cómo estas atenciones debían ser resueltas por parte de su entorno familiar y social. En la década de los años 70 no existía en todo el territorio español un equipo de profesionales que se planteara de forma global la necesidad de ofrecer a los padres de los bebés con cegueras congénitas una orientación especial, capaz de ofrecer contención a la vulnerabilidad relacional provocada por la ceguera. Este vacío en el plano asistencial iba acompañado de una carencia total de estudios psicopedagógicos que arrojaran luz sobre la originalidad evolutiva de estos bebés, la fragilidad en la conexión con su entorno y la búsqueda de su propia «normalidad». Fue a inicios de los 80 cuando nos planteamos el trabajo de atención temprana con los bebés ciegos. Mercedes Leonhardt se significó rápidamente por su rigurosidad y entusiasmo por el tema. En aquellas fechas destacó también por su tenacidad en la «búsqueda» de estos bebés, que de forma espontánea no eran remitidos a ningún centro de atención que no fuera de carácter oftalmológico. Su presencia directa en los distintos hospitales y centros especiales de Catalunya permitió que muy rápidamente se empezaran a reconocer las tesis que sosteníamos sobre los efectos que la ceguera tenía en la evolución del niño. Así fueron los inicios. Poco a poco empezó a trabajar con los bebés, especializándose en los dos primeros años de vida. Su contacto directo con los padres, en el propio hogar del niño, le permitió entender y estudiar la importancia de estas relaciones iniciales para el futuro del bebé ciego. Esta primera atención tiene para el niño efectos de carácter preventivo, pues, hoy, después de 12 años de trabajo, el número de niños ciegos congénitos con trastornos psicológicos asociados a la ceguera ha descendido en un 65 % con respecto a los que observábamos en 1979. En este libro, El bebé ciego, la autora aporta numerosos datos obtenidos de su actuación directa y su reelaboración teórica. Para todas aquellas personas interesadas en conocer un poco este apasionante mundo de la ceguera, su lectura será de gran utilidad. Para los profesionales que de forma directa trabajan con bebés y niños ciegos creo que es obligatoria. Son muchos los temas que plantea el libro, y por ello algunos en fase de estudio, pero hay algo indiscutible y de una gran riqueza: sus datos. Mercedes Leonhardt ha tenido, como pocos psicólogos en el mundo, el privilegio de trabajar con más de 100 bebés ciegos y poder aislar las diferentes variables asociadas con la etiología del déficit y con los distintos procesos relacionales a nivel familiar. A lo largo de mis 17 años de trabajo con niños ciegos, no conozco a ningún profesional que pueda presentar una recopilación de datos de tal importancia; por ello, la autora ha podido realizar su valiosa escala «Leonhardt», que evalúa permanentemente el desarrollo de niños ciegos congénitos, primera en el mundo de esta especificidad. Barcelona, junio de 1992. CARME GUINEA Directora del Centre de Recursos Educatius per a Deficients Visuals a Catalunya «Joan Amades», ONCE Volver al Índice / Inicio de la Presentación Agradecimientos Por medio de esta obra quisiera agradecer a todas las personas que me han ayudado en estos años, en mi trabajo con bebés ciegos y, muy especialmente, a sus padres, así como a la Organización Nacional de Ciegos, ONCE, y a la Fundació Caixa de Pensions. A Carmen Guinea, quien me introdujo en el campo educativo del niño deficiente visual y con cuya ayuda y ánimo siempre pude contar. A los doctores F. Cantavella, pediatra, gran maestro, dispuesto siempre a transmitir y compartir su saber, y R. Tarrago, psiquiatra infantil, acogedora y generosa en su tiempo, por su valiosa ayuda en la comprensión de las conductas de los niños y sus acertadas observaciones. A los doctores J. Arumí y M. Vidal, oftalmólogos, por la atención y sensibilidad que en todo momento han manifestado por la comprensión del problema de la ceguera y sus repercusiones en los padres, ayudando en todo momento nuestra labor. Al doctor I. Jürgens, oftalmólogo, por su orientación y acertados consejos en la revisión que ha efectuado del último capítulo. A mi marido, por sus oportunas observaciones en la revisión de esta obra, y a mis hijas, que han participado y compartido mis preocupaciones y mis ilusiones aportando sus conocimientos en pediatría y salud infantil, pero sobre, todo por el gran amor que me han aportado. Y, por último, quisiera agradecer a todos aquellos profesionales que siempre han estado conmigo y con los que siempre he podido contar: asistentas sociales, enfermeras, médicos, profesionales de otros Centros, compañeros de trabajo y muy especialmente a todo nuestro equipo de Atención Precoz. A todos ellos, gracias. Volver al Índice / Inicio del Agradecimiento Índice de materias Presentación Agradecimientos Introducción 1. El niño ciego Variables en el déficit visual. Individualidades Clasificación del déficit visual ¿Qué dificultades supone la ceguera? Aproximación psicológica a la ceguera Limitación en la cantidad y la variable de experiencias Limitación en la capacidad de conocer el espacio que lo rodea y moverse libremente Limitación en el control del mundo que lo rodea y en las relaciones que establece el Yo del niño ciego con este entorno Circunstancias que afectan a la evolución del niño ciego 2. Padres de bebés ciegos Expectativas durante el embarazo Reacciones frente al nacimiento de un hijo ciego o de baja visión Adaptaciones frente a la ceguera Actitudes negativas observadas en padres con dificultades de elaboración del proceso interno adaptativo Sobreprotección Negación Rechazo encubierto Rechazo manifiesto Propuesta