Dos Miradas Sobre El Deseo De Adelantar La Muerte, La Dignidad Y La Autonomía En Pacientes Al Final De La Vida
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Universitat Internacional de Catalunya Tesis doctoral Dos miradas sobre el deseo de adelantar la muerte, la dignidad y la autonomía en pacientes al final de la vida. De la investigación empírica, a la reflexión filosófica Andrea Rodríguez Prat Aquesta tesi doctoral està subjecta a la licencia Reconeixement-NoComercial- SenseObraDerivada 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0) Esta tesis doctoral está sujeta a la licencia Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0) This doctoral thesis is licensed under the Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International (CC BY-NC-ND 4.0) Dos miradas sobre el deseo de adelantar la muerte, la dignidad y la autonomía en pacientes al final de la vida. De la investigación empírica, a la reflexión filosófica Facultad de Humanidades Programa de Doctorado: Humanidades Universitat Internacional de Catalunya TESIS DOCTORAL Autora: Andrea RODRÍGUEZ PRAT Directores: Dra. Cristina MONFORTE ROYO Dr. Xavier ESCRIBANO LÓPEZ Dr. Evert VAN LEEUWEN Fecha de presentación: 26/05/2017 II Agradecimientos En mi primer lugar, debo mi agradecimiento más profundo a mis padres, quienes con su forma de ser tan distinta –y complementaria– me han enseñado el valor de la filosofía y del cuidado. Sin su insistencia paternal porque hiciera la tesis quizá no hubiera encontrado la convicción necesaria para emprender esta aventura. Gracias a la Dra. Teresa Vallès, que desde aquel paseo en el julio de hace casi cuatro años, no ha dejado de acompañarme y animarme para que este proyecto se hiciera realidad. Sin su ayuda, impulso y confianza, seguramente no lo hubiera conseguido. Gracias a mis directores de tesis. Gracias a la Dra. Cristina Monforte por mirar siempre más allá y proyectar lejos. No me cabe ninguna de que, incluso lo que podría pensarse que es mérito mío, es fruto de su ir por delante en tantas cosas. Su entusiasmo por la investigación, su ritmo incansable en el trabajo hacen que todo lo que una pueda soñar se haga realidad. Su confianza incondicional y su capacidad de “hacer grandes” a las personas han sido un aliciente para sacar lo mejor de mí. Gracias al Dr. Xavier Escribano quien con su forma de ser, inspiradora, siembra la inquietud por la verdad. La resonancia de sus palabras en tantas conversaciones, correos electrónicos y clases me recuerdan a la cita de Wittgenstein que traía a colación a propósito de su homenaje a J. V. Arregui, su director de tesis: “I am working reasonably hard and wish I were a better man and had a better mind”. Después de estos años trabajando junto a él reconozco cómo su trabajo, sus correcciones y comentarios no solo me han ayudado a trabajar mejor sino a mejorar mi forma de pensar y en definitiva a ser a better woman. Gracias al Dr. Evert van Leeuwen por su acogida en Nijmegen. Sus preguntas pertinentes, reflejo de su mente clara y estructurada, fueron toda una lección sobre el arte de escribir y de pensar. Gracias al Dr. Albert Balaguer por su audacia y su capacidad de volver a mirar las cosas con ojos nuevos. Gracias al Dr. Josep Porta por encarnar ese ideal del médico que cuida con dignidad, no solo a sus pacientes, sino a cualquiera que esté a su lado. Gracias a Mariona por haber sido un apoyo imprescindible desde el principio de la tesis. Sin “nuestros” congresos, conversaciones, momentos de luces y sombras compartidos, se me hubiera hecho muy difícil avanzar, aprender qué significa ser enfermera y recibir el don de estar cerca de alguien así. Gracias a Becca y a Iris por su paciencia y aguante (especialmente en estos últimos III meses). Gracias por hacer fácil lo que a mí me parece complicado y ser un auténtico apoyo. Gracias por ser siempre parte de la solución de los problemas. Gracias a Consuela por estar siempre cerca, por su disponibilidad, ilusión y cariño exigente. Gracias a todas las personas que han revisado algún aspecto de esta tesis. Agradezco, especialmente a Eva su revisión y sugerencias sobre el primer borrador. Gracias a todas las personas que han hecho posible este trabajo. Gracias a la Universitat Internacional de Catalunya que me concedió la beca Junior Faculty, cofinanciada por L’Obra Social La Caixa, para poder realizar los estudios de doctorado. Agradezco, también, la ayuda recibida de la Cátedra WeCare: Atención al final de la vida y de RecerCaixa 2015. Gracias al Dr. Xavier Baró, a la Dra. Judith Urbano y Elena Puig de la Facultad de Humanidades que, de una forma u otra, han hecho que la realización de esta tesis fuera posible. Gracias a Mariona, Silvia, Néstor, Luís, Marian y Eugenia del Servicio de Biblioteca por su ayuda diligente y paciente. Gracias a Miriam, Cova, Nani y Noelia. Sus palabras de ánimo en nuestros días de oscuridad en la sala de doctorandos las recuerdo como luz. Durante mi estancia de investigación en Holanda, fue verdaderamente revelador el hallazgo de este poema de León Felipe. Ante el perfil omnipresente del Dom de Utrecht, tantas veces pensé en esta cadena de hombres y mujeres que forman parte de mi vida y de esta tesis: Hombres sobre hombros de otros hombres; hombres con hombros para otros hombres; hombros, hombres, hombros, torres. Un día ya no habrá estrellas lejanas ni perdidos horizontes. Gracias a mi familia porque me acerca las estrellas y me ayuda a ver el horizonte. Es el cimiento de mi torre. IV A modo de prólogo A principios del año 2014, cuando empecé el Máster de Investigación en Enfermería y Salud, mi profesor de antropología, entonces, y director actual de tesis pidió a las ocho enfermeras, una psicóloga y a mí (“humanista”), alumnas de ese máster, que escribiéramos un ensayo sobre lo que puede aportar la antropología o la filosofía a la enfermería. Hace ya más de tres años escribí que para una persona que no ha estudiado Enfermería, y que hasta ese momento no había tenido ningún contacto con el ámbito clínico, resultaba difícil reflexionar sobre qué pueden aportar la antropología a las ciencias de la salud porque mi respuesta espontánea era ‘todo’. La enfermería no puede desvincularse del trato con las personas y la filosofía ha reflexionado desde hace muchos siglos sobre quién es la persona, qué lugar ocupa en el mundo, cuáles son sus deseos y temores, qué dimensiones subyacen en ella, hacia qué fin tiende, etc. En consecuencia, podría decirse que la enfermería y la filosofía tienen un objeto-pasión en común que es el ser humano. Sin embargo, la aproximación que hacen cada una de ellas puede ser, a priori, muy distinta. Una primera cuestión a favor de la filosofía es que proporciona un horizonte de sentido que permite trascender la ‘acción técnica’ bajo una perspectiva trascendente porque, cuando no es reduccionista, puede enseñar que la persona tiene más dimensiones que las que simplemente aparenta. La enfermería, si no es con las luces de una mirada antropológica, no puede reconocer en sus pacientes la imagen que la filosofía puede construir de él. Aparentemente, quizá es verdad que el ser humano se ve como ‘un cuerpo’; pero no es la evidencia empírica la que dice que no es solo eso, sino que es el pensamiento filosófico el que permite despegarse “de la carne y de los huesos” para ir un poco más lejos. La actitud de quien ve el mundo con una mirada filosófica debería conducir a la sabiduría: integración vivida de los distintos niveles de saber, V aprender a aplicar el entendimiento a cada acción particular como resultado de una ponderación prudente y libre. En este sentido, la filosofía se presenta para los profesionales de la enfermería como la amalgama capaz de vincular diferentes experiencias y generar nuevas sinergias de pensamiento y de acción en continuo crecimiento porque se ha reflexionado sobre ellas. Y no solo eso, sino que se presenta como la herramienta para descubrir la naturaleza del ser humano en los rostros que encuentra cada día, para detectar la verdad en los misterios de la vida y de la muerte, en cada nacimiento y en cada fallecimiento, en la alegría y en el dolor. Es decir que este sentido que otorga la filosofía se da a dos niveles. El primero, en cuanto a ciencia que se interroga por las primeras y últimas causas y trata de obtener una respuesta. El segundo, en cuanto a plataforma de conocimiento que intenta reconocer el significado de la realidad. Después de este tiempo, después de haber tratado con profesionales de la salud y haber conocido el mundo clínico un poco más de cerca se me ha ido haciendo evidente todo lo que la enfermería –y las ciencias de la salud– pueden enseñar a la filosofía, a la antropología filosófica y a las humanidades. Si desde la antropología alguien profundizara sobre el amor, podría correr el riesgo de quedarse en un marco solamente teórico. Sin embargo, los enfermeros, en el mejor de los casos, comprenden muy bien cómo vivir ese amor, por ejemplo, a través del cuidado de la gente o saliendo al encuentro de los más vulnerables. La enfermería es capaz de encarnar estos valores con los que un filósofo quizá piensa y profundiza pero quizá no acierta a poner en práctica. Aunque sigue siendo tarea de la filosofía aportar los valores que sin duda ayuden a trascender la rutina, es enriquecedor reconocer que existe una retroalimentación entre estas disciplinas: la filosofía puede aportar una mirada multidimensional y profunda sobre quién es la persona más allá de lo que aparentemente se pueda observar y la enfermería puede enseñar a aterrizar ese conocimiento y plasmarlo en una realidad tangible y cotidiana.