Rapport d’activité « 2018 » ‐ Recherche Registre général des cancers de la Gironde

RG Gironde ‐ Études et travaux de recherche 2018

Le registre Général de la Gironde est impliqué dans plusieurs études, avec des niveaux d'implication différents. 1/ Les études coordonnées en partie par le registre ou pour lesquelles l'implication est importante sont résumées dans des fiches numérotées. Les éléments nouveaux par rapport au dernier rapport d'activité sont encadrés. 2/ Les autres études sont listées avec les informations minimales demandées.

1/ Coordination d'un projet ou d'un sous‐projet (Fiches 1 à 5)

. Le registre général des cancers de la Gironde a été impliqué dans la coordination de deux projets de recherche débutés en 2014 en dehors du réseau Francim, avec des partenaires locaux ou nationaux. - l’étude INCAPAC financée par l’INCa portant sur les déterminants sociodémographiques et cliniques de l’accès aux soins en cancérologie chez les personnes âgées (Fiche 1). - l’étude EVACCOR2 financé par la Ligue contre le cancer portant la présentation en RCP et les inégalités d’accès et de prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux en Gironde et dans le Tarn en 2010 (Fiche 2). Ces deux études, prévues pour 3 ans et 2 ans respectivement ont bénéficié de reports de financement et ont été terminées en 2017, la valorisation est toujours en cours avec plusieurs publications terminées ou en soumission.

. En 2017, le registre avait initié une étude en dirigeant un stage de master2 épidémiologie. Cette étude, impliquant le registre général des cancers de la Gironde et la structure de dépistage organisé des cancers en Gironde (AGIDECA) portait sur la survie des femmes atteintes d'un cancer du sein en Gironde, selon leur participation au dépistage organisé et les données sociodémographiques (Fiche 3). En 2018, nous avons poursuivi cette étude pour la valorisation du master, puis depuis septembre 2018, dans le cadre d'une thèse de doctorat, réalisée par Marie Poiseuil, qui a obtenu un contrat doctoral en septembre 2018, encadrée par Brice Amadeo et Gaëlle Coureau.

. Enfin, en 2018, le registre a continué à participer activement à 2 études en cours avec pour objectif de servir de référentiel pour valider des bases de données existantes, pour signaler les cas de cancer ou pour valider l'exhaustivité du signalement des cas de cancers par d'autres bases de données dans des études. Il s’agit de : - l’étude BCB sarcome qui est un programme national de travail sur les sarcomes, financé par l’INCa. Un des objectifs ce projet est le contrôle de l’exhaustivité et de la qualité des bases clinico‐biologiques existantes (Fiche 4), - l’analyse des données des sarcomes de la base Francim (Brice Amadeo), suite aux recommandations issues du projet BCB sarcome/Safran, toujours en cours - la sous‐étude ARDCO réalisée dans les départements de l'étude ARDCO où il existe un registre de cancer. L'objectif est de valider l'exhaustivité des signalements des cas de cancers par l'assurance maladie dans cette cohorte de sujet exposés à l’amiante. Le registre de la Gironde coordonne cette sous‐étude menée en partenariat avec le réseau Francim (Fiche 5).

2/ Participation du registre à des activités de recherche

. Un projet a nécessité une implication spécifique de membres du registre L'étude ETIOSARC, étude cas‐témoin multicentrique sur l'étiologie des sarcomes. Le registre co‐coordonne le groupe de travail Francim au sein de cette étude, avec le registre de Lille et son agglomération dans l'élaboration du protocole et pour la participation future à l'étude. Un autre va démarrer, avec l’étude survie.

. Certaines études réalisées en 2018 ont demandé un recueil spécifique de données et des traitements spécifiques de données, comme les études SURVCOL et DOCSSTAD

. Enfin, le registre transmet également des données dans le cadre d’autres projets de recherche.

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Pour certaines le registre transmet directement des données au registre coordonnateur après une sélection et une vérification des données. Pour les autres, en général coordonnées par le groupe Francim dans le cadre programme de travail partenarial (PTP 2014‐2019) ou à l'initiative d'un registre, le registre donne son accord pour l'utilisation des données à partir de la base de données Francim. Le registre participe dans ce cas à la rédaction des rapports selon les thématiques.

Liste des fiches

FICHE 1. PROJET INCAPAC ...... 3 FICHE 2. PROJET EVACCOR2 ...... 4 FICHE 3. Dépistage du cancer du sein et inégalités sociodémographiques...... 5 FICHE 4. BCB‐SARCOME / SAFRAN ...... 6 FICHE 5. ARDCO ...... 8 Projets avec une implication spécifique du registre ...... 9 Etudes Haute résolution / Recueil de données ...... 11 Transmission de données...... 12

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Fi. PROJET INCAPAC FICHE 1. PROJET INCAPAC

Déterminants sociodémographiques et cliniques de l’accès aux soins en cancérologie chez les personnes âgées

Contexte Dans la littérature, des inégalités d’accès aux soins en cancérologie ont été décrites dans la population des personnes âgées. Les résultats de ces études ont montré des inégalités d’accès aux soins en termes de diagnostic, de prise en charge et de pronostic selon des caractéristiques sociodémographiques, socioéconomiques ou liées à l’état de santé de la personne âgée. Toutefois, ces études avaient des limites méthodologiques et prenaient rarement en compte toutes ces caractéristiques. En Gironde, il existe quatre registres qualifiés de cancer (un registre général et trois registres spécialisés) et trois cohortes en population de personnes âgées dans lesquelles des données très complètes sur les caractéristiques sociodémographiques, cliniques et psychologiques des sujets âgés sont recueillies à l’inclusion plus de façon régulière au cours du suivi. Le projet proposé ici nous permettra de croiser ces différentes sources de données pour s’affranchir des limites méthodologiques communes aux études déjà réalisées et de mieux comprendre les déterminants du recours au diagnostic et à la prise en charge pour cancer chez les patients âgés.

Objectifs − Analyser les déterminants sociodémographiques, socioéconomiques et cliniques d'inégalité d’accès aux soins en termes de diagnostic et de prise en charge de cancer chez les personnes âgées. − Analyser les déterminants sociodémographiques, socioéconomiques et cliniques d'inégalité en termes de pronostic fonctionnel et vital des personnes âgées atteintes de cancer.

Méthodes Dans cette étude, les sujets des trois cohortes en population vivants à la date du 1er janvier 2005 et ayant un cancer incident validé dans un des registres de cancer de la Gironde ont été inclus. L’identification des cas de cancers incidents des sujets participants aux cohortes en population a été effectuée par un croisement des données nominatives entre les trois cohortes en population et les registres de cancer de la Gironde. Plusieurs évènements marqueurs d’une inégalité d’accès aux soins en termes de diagnostic ou de prise en charge sont étudiés. La méthodologie statistique reposait sur des modèles logistiques et sur des modèles de survie.

Coordinateur : Fleur Delva (Centre INSERM U 897 –Equipe épidémiologie et neuropsychologie du vieillissement cérébral) et Gaëlle Coureau (Registre général des cancers de la Gironde).

Collaboration : Registre spécialisé du département (Hémopathie et Système Nerveux Central), équipe biostatistique du Centre INSERM U 897, CHU de Bordeaux et le CLCC Institut Bergonié.

Financement de l’Inca : 308 239 € , montant registre : 131 000 €

Avancement : Etude sur trois ans 2014‐2016, reconduite en 2017. Analyses réalisées dans le cadre d'un doctorat en épidémiologie par Angéline Galvin. Thèse soutenue en décembre 2017. Valorisation en cours

Valorisation Communications orales ‐ European Union Geriatric Medicine Society Annual Congress, Nice, France, 2017. ‐ International Society of Geriatric Oncology Annual Conference, Prague, République Tchèque, 2015. ‐ ECCO‐ESMO European Cancer Congress, Vienne, Autriche, 2015. Articles ‐ Galvin A, Helmer C, Coureau G, Amadeo B, Rainfray M, Soubeyran P, et al. Determinants of functional decline in older adults experiencing cancer (the INCAPAC study). JGeriatr Oncol. 2019 Mar 20. pii: S1879‐4068(18)30400‐4. ‐ Galvin A, Helmer C, Coureau G, Amadeo B, Joly P, Sabathé C, et al. Determinants of cancer treatment and mortality in older cancer patients using a multi‐state model: Results from a population‐based study (the INCAPAC study). Cancer Epidemiol. 2018 Aug;55:39‐44. ‐ Galvin A, Delva F, Helmer C, Rainfray M, Bellera C, Rondeau V, Soubeyran P, Coureau G, Mathoulin‐Pélissier S. Sociodemographic, socioeconomic, and clinical determinants of survival in patients with cancer: A systematic review of the literature focused on the elderly. J Geriatr Oncol. 2018 Jan;9(1):6‐14...

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FICHE 2. PROJET EVACCOR2

Inégalités d’accès et de prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux en Gironde et dans le Tarn en 2010 Contexte En France, le cancer colorectal est la troisième localisation de cancer et la deuxième cause de mortalité par cancer, représentant, chaque année, plus de 37 000 nouveaux cas. Malgré des progrès importants dans sa prise en charge (programme national de dépistage organisé, généralisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), etc.), le cancer colorectal reste une maladie grave dont seulement un cas sur deux a une issue favorable. Les facteurs d’inégalité d’accès aux soins représentent un enjeu essentiel dans la prise en charge des sujets atteints d’un cancer colorectal. D’ailleurs, plusieurs mesures du plan cancer 2009‐2013 portent sur la compréhension des inégalités dans le recours au soin.

Objectifs Dans ce contexte, l’objectif de ce travail sera d’étudier le rôle du passage ou non du patient en RCP (réunion impliquant diverses spécialités chirurgicales et médicales ayant pour but de proposer la meilleure prise en charge thérapeutique aux vues des données du dossier patient) dans l’accès au soin et la prise en charge thérapeutique en prenant en compte les caractéristiques sociodémographiques. Ce projet s’inscrit dans la continuité d’un premier projet « EvaCCoR1 », mis en place en Aquitaine et Midi‐Pyrénées, évaluant la qualité de la prise en charge initiale chez des patients ayant bénéficié d’une RCP. Les patients sans RCP n’étaient pas pris en compte et ont donc été inclus ici comme groupe de comparaison.

Méthodes Tout patient, de plus de 18 ans, atteint d’un cancer colorectal diagnostiqué durant l’année 2010, domicilié en Gironde ou dans le Tarn au moment du diagnostic a été inclus s’il n’avait pas été présenté en RCP. Ces sujets ont été identifiés à partir des bases de données des registres de cancers de la Gironde et du Tarn. L’analyse porte pour ces deux départements sur les patients présentés en RCP (EvaccoR1) et non présentés en RCP (présent projet : EvaCCoR2), représentatifs de la prise en charge dans chaque département. Les données recueillies ont été les mêmes que celles recueillies pour l’étude EvaCCoR1 (informations sur le patient, détail de la prise en charge, RCP…).

Coordinateur : Gaëlle Coureau (Registre général des cancers de la Gironde). Collaboration : Réseau de Cancérologie Aquitain (RCA), Registre général des cancers du Tarn et Réseau de Cancérologie Midi‐Pyrénées (ONCOMIP)

Financement de l’Inca : 148 000 € ; montant registre 29 000 €

Avancement: Etude sur deux ans 2014‐2015 prolongée jusqu’en 2017 (retard accord de la CNIL, et congé maternité). Les analyses ont été réalisées dans le cadre d'un stage de Master2 Epidémiologie, encadré par Gaëlle Coureau, de mars à juin 2017. Un mémoire a été rédigé. Valorisation en cours.

Valorisation : Communication affichée ‐ Foucan AS, Daures M, Grosclaude P, Bousser V, Bauvin E, Andre‐Fardeau C, Daubisse‐Marliac L, Mathoulin‐ Pelissier S, Amadeo A, Coureau G. Réunion de concertation pluridisciplinaire et prise en charge initiale des patients atteints de cancers du côlon : en Gironde et dans le Tarn en 2010. 13èmes Journées Cancéropôle Grand Sud‐Ouest, Poitiers, 15‐17 nov. 2017 ‐ Foucan AS, Daures M, Grosclaude P, Bousser V, Bauvin E, Andre‐Fardeau C, Daubisse‐Marliac L, Mathoulin‐ Pelissier S, Amadeo B, Coureau G. Multidisciplinary team meetings and initial management of patients with colon cancers in the Gironde and Tarn Departments in 2010. European Congress of Epidemiology, Lyon, 4‐6 juillet 2018. CAN7. Publication Foucan AS, Grosclaude P, Bousser V, Bauvin E, Smith D, Andre‐Fardeau C, Daubisse‐Marliac L, Mathoulin‐Pelissier S, Amadeo B, Coureau G. Management of patients with colon cancers : a comprehensive analysis of the absence of multidisciplinary team meeting in two French Departments. Soumis à BMC Cancer

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FICHE 3. Dépistage du cancer du sein et inégalités sociodémographiques.

Estimation de la survie des femmes atteintes d'un cancer du sein participantes ou non au dépistage organisé dans le département de la Gironde, en prenant en compte les inégalités sociodémographiques

Contexte De nombreuses études observationnelles ont montré le rôle important des inégalités sociodémographiques dans la participation à un dépistage organisé (DO). En France, le taux de participation au DO du cancer du sein était de 51 % en 2015. Une étude récente a montré que les femmes issues de zones défavorisées adhéraient moins souvent au DO. Or les femmes avec un diagnostic tardif ont plus souvent un cancer avec un stade avancé et donc de mauvais pronostic. En France, à notre connaissance, aucune étude n’a été réalisée pour décrire les caractéristiques des femmes ayant un cancer selon leur participation au DO.

Objectifs Notre objectif était de décrire les caractéristiques sociodémographiques et d'estimer la survie des femmes atteintes d'un cancer du sein résidant en Gironde selon leur participation au DO en tenant compte des principaux facteurs pronostiques et notamment des inégalités sociodémographiques.

Méthodes Tous les cas de cancer du sein in situ ou invasifs diagnostiqués sur la période 2008‐2010, chez les femmes âgées de 50 à 74 ans, ont été extraits à partir des données du Registre général des cancers de la Gironde. Les données sur la participation au DO ont été obtenues grâce à la structure de coordination du dépistage. L’index agrégé de défavorisation « European Deprivation Index » (EDI) a été utilisé pour définir le niveau sociodémographique des femmes. Nous avons estimé les taux de survie globale (SG) et de survie nette (SN) à 3 ans en utilisant respectivement les méthodes de Kaplan‐Meier et de Pohar‐Perme. Nous avons également modélisé le risque de décès et l’excès de mortalité par cancer du sein, respectivement à partir d’un modèle de Cox à risques proportionnels et d’un modèle d’Estève. De plus, une correction du biais d’avance au diagnostic a été prise en compte. Cette étude est reconduite dans 3 départements en croisant avec les données du SNDS pour améliorer les données de suivi des femmes ne participant pas au DO. Une etude exploratoire qualitative sera également réalisée.

Coordinateurs : Brice AMADEO et Gaëlle COUREAU (Registre général des cancers de la Gironde). Marie Réalisation : Marie POISEUIL lors d'un stage de Master2 Epidémiologie (2017) et d’une thèse de doctorat (depuis septembre 2018)

Collaboration : Structure de dépistage organisé des cancers en Gironde (AGIDECA) – Dr Catherine Payet. Registres de la Côte d’Or et de Loire‐Atlantique‐Vendée, Structure de gestion du DO de ces départements. Financement : Fond propre / Contrat doctoral / Soumission à des AO en cours

Avancement Valorisation des résultats du stage de Master2 Epidémiologie avec une publication en 2019. Depuis septembre 2018 : thèse de doctorat en épidémiologie. Actuellement rédaction des protocole set soumission aux AO dans la première année de thèse.

Valorisation : Communication orale : ‐ Poiseuil M, Payet C, Maurisset S, Woehrlé H, Jallier S, Debled M, Saves M, Mathoulin‐Pelissier S, Coureau G, Amadeo B. Rôle des inégalités sociodémographiques sur la survie des femmes ayant un cancer du sein selon leur participation au dépistage organisé en Gironde. 13èmes Journées Cancéropôle Grand Sud‐Ouest, Poitiers, 15‐17 nov. 2017 Poster ‐ Poiseuil M, Payet C, Maurisset S, Woehrlé H, Jallier S, Debled M, Saves M, Mathoulin‐Pelissier S, Coureau G, Amadeo B. Role of participation in mass screening on the survival of women with breast cancer according to socio‐ economic disparities: a population based‐ study. European Congress of Epidemiology, Lyon, 4‐6 juillet 2018. PUB43. Publication ‐ Poiseuil M, Coureau G, Payet C, Saves M, Debled M, Mathoulin‐Pelissier S, Amadeo B. Deprivation and mass screening : Survival of women diagnosed with breast cancer in France from 2008 to 2010, Cancer Epidemiol, 2019 Apr20; 60:149‐155

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FICHE 4. BCB‐SARCOME / SAFRAN

Contexte et objectifs : Les sarcomes sont les cancers développés à partir des tissus conjonctifs de soutien. Il s’agit de tumeurs rares dont l’incidence demande encore à être précisée et dont les causes sont le plus souvent inconnues. Le Groupe Sarcome Français (GSF) est organisé en réseau national structuré, avec des bases de données (Conticabase dédiée à la recherche contenant les données d’environ 13 000 patients avec 6 000 fragments tumoraux congelés annotés, et la base RRePS / NetSarc collectant les données de deuxième lecture histologique et de prise en charge des patients par les deux réseaux nationaux de prise en charge des sarcomes, avec enregistrement d’environ 4 000 nouveaux patients par an). A ce jour, il n’existe aucun classement optimal, pour décrire les sarcomes des tissus mous, les sarcomes osseux et les sarcomes des viscères. Les objectifs spécifiques pour l’équipe 6 sont de mieux comprendre la biologie de ces tumeurs afin d’améliorer le diagnostic et le pronostic et de mettre en place de nouveaux traitements en particulier des patients métastatiques ; d’homogénéiser le système de codage : c’est‐à‐dire proposer un schéma de classement optimal pour décrire les sarcomes (en termes d’incidence, de survie et de tendances temporelles) et produire des guides de recommandations pour l’enregistrement ; et d’effectuer le contrôle mutuel de l’exhaustivité et de la qualité des bases de données (3 registres du réseau Francim : Lille et agglomérations / Gironde / Isère et autres bases (RRePS/NetSarc)). Le projet est basé sur le croisement de base de données incluant certains registres des cancers du réseau Francim. Méthodologie : L’homogénéisation du système de codage consiste à proposer un schéma de classement optimal à double entrée pour décrire les sarcomes des tissus mous, les sarcomes osseux et les sarcomes des viscères en croisant l’expertise des registres sur le codage à celle des référents nationaux sur le sujet. Il s’agit d’une approche à double entrée : une entrée par les codes topographiques et une entrée par les codes morphologiques. Il s’agit d’effectuer une étude de trois classifications: ICCC3, WHO2000/2013 et ENCR. Le contrôle mutuel de l’exhaustivité et de la qualité des bases de données (3 registres du réseau Francim : Lille et agglomérations / Gironde / Isère) consiste à énumérer les données recueillies des registres et de la base de données RRePS et à analyser le croisement des données (exhaustivité, qualité, mutualisation de l’information (Données de suivi RNIPP, Données de lieu d’habitation)). Responsable scientifique : Pr Jean‐Michel Coindre (CRLCC Institut Bergonié) / Pr Simone Mathoulin‐Pelissier (CIC‐ EC7, Université de Bordeaux Segalen) Collaborateurs scientifiques : JM Coindre (CRLCC Institut Bergonié (Bordeaux)), JY Blay (Réseau Clinique Sarcomes NetSarc (Lyon)), JM Coindre (Réseau de Référence en Pathologie des sarcomes (RRePS)), S Mathoulin‐Pélissier (CIC‐ EC7, Université de Bordeaux Segalen (Bordeaux)), I Ray‐Coquard (CRLCC Léon Bérard (Lyon)), E Desandes (Francim), Coordinateur Francim : Dr E Desandes (Registre National des Cancers de l’Enfant, CHU Nancy) Registres collaborateurs : Registres généraux du cancer : Registre général de Gironde (Dr Gaëlle Coureau), Registre général de l’Isère (Mr Marc Colonna), Registre général de Lille et ses agglomérations (Dr Karine Jéhannin‐Ligier), Registre Général du Tarn / Directeur Francim (Dr Pascale Grosclaude ; Registres spécialisés : Hématologie de Gironde (Pr Alain Monnereau), Registre digestif de Côte d’Or (Dr Anne‐Marie Bouvier). Implication du registre : ‐ Homogénéiser le système de codage des sarcomes ‐ Evaluer l’exhaustivité des réseaux experts et la qualité de codage des sarcomes dans les registres ‐ Proposer une définition optimale des sarcomes (topographique, histologique et moléculaire) à partir des différentes classifications existantes ‐ Analyses en réalisées par le registre. Avancement : Analyses terminées, recommandations à venir, article en cours de rédaction Valorisation : ‐ Amadeo B, Gazille C, Coureau G, Giraud A, Letinier L, Maurisset S, Désandes E, Coindre JM, Mathoulin‐Pélissier S. Completeness assessment of the French sarcoma reference network (RRePS) from a cancer Registry: Example in the Gironde department. 40ème Congrès du Groupe pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL), Reus, Espagne, 13‐15 mai 2015 (communication orale)

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‐ Amadeo B, Coindre JM, Penel N, Ray‐Coquard IL, Ligier K, Delafosse P, Bouvier A, Plouvier S, Lacourt A, Coureau G, Alain M, Desandes E, Mathoulin‐Pélissier S. Net survival of sarcomas according to anatomic, histology and genomic profiles in population‐based cancer registries in France. Journal of Clinical Oncology 2018. 36:e13593–e13593 . ‐ Amadeo B, Penel N, Coindre JM, Ray‐Coquard IL, P Delafosse, Ligier K, Bouvier AM, Plouvier S, Gallet J, Lacourt A, Coureau G, Monnereau A, Mathoulin‐Pélissier S, Désandes E. Incidence and time trends of sarcoma (2000‐2013): results from the French Network of Cancer registries (FRANCIM). 2019, article en cours de rédaction Financement : INCa (Appel d’offres « Constitution de bases clinico‐biologiques nationales en cancérologie ») 2013Budget total : 528 604€. Montant registre 5 500 € Gestionnaire des fonds : Université de Bordeaux

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FICHE 5. ARDCO

Cohorte ARDCO (Asbestos Registered Diseases Cohort)

Contexte Les maladies professionnelles liées à l’amiante (fibroses et cancers du poumon et de la plèvre notamment) sont des maladies tardives qui n’apparaissent, le plus souvent, qu’après le départ en retraite. Tant qu’un individu (exposé ou anciennement exposé) est salarié, une surveillance médicale lui est assurée par les services de santé du travail. Lorsqu’il devient retraité ou chômeur, et qu’il a été exposé à l’amiante, il peut bénéficier d’une surveillance médicale périodique (dite surveillance post‐professionnelle, ou SPP) prise en charge par la Caisse primaire d’assurance maladie sur un budget spécifique (le Fonds d’action sanitaire et sociale). Le contenu de la surveillance médicale a fait l’objet d’une conférence de consensus (Paris, janvier 1999) au terme de laquelle de nouvelles recommandations ont été élaborées, introduisant notamment la technique du scanner thoracique dans le bilan médical. En application des conclusions de cette conférence de consensus, les pouvoirs publics et les responsables de la Sécurité sociale ont décidé de tester ces recommandations pendant une année dans quatre régions pilotes (Aquitaine, Haute‐ et Basse‐Normandie, Rhône‐Alpes). Cette expérimentation SPPA (suivi post‐professionnel amiante) a été proposé aux assurés du régime général de l’Assurance maladie autrefois exposés à l’amiante. A partir des sujets ayant participé à cette expérimentation a été constituée la cohorte ARDCO. Objectifs La cohorte ARDCO a notamment pour objectifs d’estimer l’incidence des cancers dans cette population et le risque de cancer selon le niveau d’exposition à l’amiante. La collaboration avec le réseau Francim est sollicitée afin d’étudier la validité des sources de cas de cancer pour l’estimation du nombre de cas incidents.

Méthodologie : Cohorte constituée à partir des 16 800 sujets recrutés de 2003 à 2005 dans le cadre de l’expérimentation SPPA en Aquitaine, Basse et Haute Normandie, Rhône‐Alpes. Description du cursus professionnel détaillé, avec évaluation semi‐quantitative des expositions à l’amiante. Suivi des sujets initialement prévu jusqu’en 2012, mais finalement reconduit tous les ans pour l'instant, les cas de cancer étant identifiés à partir de deux sources de données : ALD et maladies professionnelles (MP).

Dans le cas de la collaboration avec le réseau Francim, la référence en termes d’incidence de cancers est représentée par les registres. L’étude est menée dans 4 départements couverts par un registre et où résident des sujets de la cohorte : Calvados (14) : registre général, registre digestif, Gironde (33) : registre général, registre des tumeurs primitives du système nerveux central, registre des hémopathies malignes, Isère (38) : registre général, Manche (50) : registre général et registre MESONAT des mésothéliomes pleuraux existant dans ces 4 départements Le travail des registres consiste à croiser les données de leur base avec celles de la cohorte ARDCO afin de rechercher des patients concordants et, pour ces patients, de transmettre les informations concernant leurs tumeurs.

Responsable scientifique : Christophe Paris, Inserm ERI 11 (Nancy). Collaborations scientifiques :Equipe EPICENE U1219 (Bordeaux), Patrick Brochard ; Institut Inter‐universitaire de Médecine du Travail de Paris Ile‐de‐France (Paris), Jean‐Claude Pairon ; CRAM Rhône‐Alpes, Evelyne Schorlé ; Les registres de cancer concernés (référent Francim : Gaëlle Coureau (Registre général des cancers de la Gironde)).

Avancement: Depuis 2009 croisement annuel ou tous les 2 ans des données des registres avec les données ARDCO et validation des concordances.

Financement : ARDCO. Convention entre L’Institut inter‐universitaire de médecine du travail de Paris Ile‐de‐France et Francim.

Valorisation pour le registre : ‐ Paris C, Thaon I, Hérin F, Clin B, Lacourt A, Luc A, Coureau G, Brochard P, Chamming's S, Gislard A, Galan P, Hercberg S, Wild P, Pairon JC, Andujar P. Occupational Asbestos Exposure and Incidence of Colon and Rectal Cancers in French Men: The Asbestos‐Related Diseases Cohort (ARDCo‐Nut). Environ Health Perspect. 2017 Mar;125(3):409‐ 415.. ‐ Nouveau croisement en 2018  Analyse du croisement des données ALD/Registre. Article en cours.

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Projets avec une implication spécifique du registre

Intitulé ETIOSARC ‐ Environmental aetiology of sarcomas : a French multicentric population‐based case‐control study Date de début du projet 2016 Contexte de réalisation L’objectif de ce projet est d'étudier le rôle des habitudes de vie, des facteurs environnementaux et professionnels dans la survenue des sarcomes à partir d'une étude cas‐témoins multicentrique en population générale. Coordinateur Aude Lacourt (UMR 1219, Equipe EPICENE, ISPED ‐ Université de Bordeaux) Partenaire/collaborations  Collaborations scientifiques : Ce projet associe l’équipe EPICENE de l’UMR scientifiques 1219 (Bordeaux population health), le réseau clinique des sarcomes‐ NETSARC, le Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes des tissus mous et des viscères‐RREPS, le réseau Francim, l’UMR 1218 (Actions for onCogenesis understanding and Target Identification in ONcology).  Groupe de travail Francim : Karine Ligier (Registre des cancers de Lille), Brice Amadéo (Registre des cancers de Gironde)  Les registres pressentis pour le recueil des données : Gironde, Hérault, Haute‐Vienne, Loire Atlantique, Calvados, Lille et sa région, Bas‐Rhin, Doubs, Poitou‐Charentes, Isère, Haut‐Rhin, Manche, Vendée. Implication du registre Dans le projet : Co‐Coordination de l’étude pour Francim, Participation à Co‐ dans le projet Coordination de l’étude pour Francim, Participation à l’élaboration du projet, Signalement des cas , Recueil des données A ce jour : participation à la mise en place du projet Démarrage des inclusions en février 2019 dans 3 registres pilotes (Haut‐Rhin, Gironde, Lille et sa région) Valorisation Lacourt A, Amadeo B, Gramond C, Marrer E, Plouvier S, Baldi I, Blay JY, Coindre JM, De Pinieux G, Gouin F, Italiano A, Le Cesne A, Le Loarer F, Monnereau A, Pellegrin I, Penel N, Ray‐Coquard I, Toulmonde M, Ducimetière F, Mathoulin‐ Pélissier S for the Etiosarc study group. The Etiosarc Study : environmental aetiology of sarcomas from a French multicentric population‐based case‐ control study BMJ Open 2019 (en révision) Cadre du financement - Financements partiels obtenus :  INCa 2016 SHS‐E‐SP  AAP 2017 « Environnement et cancer » de l’ITMO Cancer, l’AVIESAN, l’Inca et géré par l’Inserm - Réponse à des appels à projet en cours pour compléter le financement (Ligue nationale contre le cancer) Budget En cours d’acquisition Gestionnaire des fonds Francim

9/17 Rapport d’activité « 2018 » ‐ Recherche Registre général des cancers de la Gironde

Intitulé Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989‐2015

Date début du projet 2018 Contexte de PTP réalisation Coordinateur B Trétarre et G Coureau (Tumeurs Solides), Morgane Mounier (Hémopathies malignes) Partenaires Tous les registres du réseau Francim, SpF, INCa, HCL Implication du ‐ Coordination Registre ‐ Le registre a mis à jour les dates de dernières nouvelles des patients vivant en Gironde (diagnostics 2005‐2015). Pour cela une recherche des Insee de naissance manquant a été faite. Au retour du RNIPP les lignes ont été vérifiées manuellement pour valider (ou pas) les rapprochements proposés par le RNIPP. Valorisation 2019‐20 Cadre de financement INCa‐SpF Budget Gestionnaire des Francim fonds

10/17 Rapport d’activité « 2018 » ‐ Recherche Registre général des cancers de la Gironde

Etudes Haute résolution / Recueil de données

Intitulé du projet Etude DOCSSTAD Etude du stade au diagnostic du cancer du sein selon le mode de découverte et l’indice de défavorisation sociale dans 19 départements français (2009‐2015) Date de début du projet 2018 Contexte de réalisation Sollicitation du département Dépistage de l’INCa Coordinateur du projet F. Molinié (Registre général des tumeurs de LAV) – E. Marrer (Registre général du Haut‐Rhin) ; Groupe de Pilotage : B Tretarre (registre général de l’Hérault), P Delafosse (Registre général de l’Isère), AS Woronoff (registre général du Doubs) Partenaires/collaborations Francim / Structure de gestion du DO / SpF / INca scientifiques Implication du registre Réalisation des croisements de base avec la structure de gestion du DO dans le projet Classement des cas Récupération des EDI

Valorisation Prévue en 2020 Cadre de financement HAP INCa Budget total et la part 116 000 € (4500€ pour les croisements dans chaque département) (2018‐19) allouée au registre Gestionnaire des fonds Francim

Intitulé du projet Etude SURVCOL Etude des facteurs pronostiques de la survie du cancer du col dans 19 départements français (20011‐2012) Date de début du projet 2017 Contexte AAP DEPREV 2017 INCa Coordinateur AS Woronoff (registre général du Doubs) Comité de Pilotage : P Arveux (registre gynécologique de Côte d’Or), P Delafosse (Registre général de l’Isère), AV Guizard (registre général du Calvados), F Molinié (Registre général de LAV), B Tretarre (registre général de l’Hérault) Partenaires Tous les registres généraux et le registre gynécologique de Côte d’Or/Francim ; INCa Implication du registre Phase2 (2018‐19) : réalisation des enquêtes pour remplir les questionnaires, recherche des dates de dernières nouvelles (date de point 30/06/2018), récupération des EDI pour tous les registres (2018‐19) Valorisation Rapport prévu en 2019 Cadre de financement AAP INCa DEPREV 2017 Budget total et la part Budget total 133 680 € (2018‐19) allouée au registre Gestionnaire des fonds Francim

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Transmission de données

Intitulé Épidémiologie des seconds cancers à partir des données des registres (K2‐ France 1989‐2010) Date de début du projet Octobre 2015 Contexte de réalisation Poursuite du projet K2‐France initié par le registre des cancers du Bas‐Rhin sur les cas de la période 1989‐2010 Coordinateur Michel Velten, Jérémie Jégu Partenaires Groupe de travail K2‐France 1989‐2010 ‐ 13 Registres participant à la mise à disposition des données ou à l’analyse des résultats par localisation : Registre des cancers du Bas‐Rhin, Registre des hémopathies malignes de Basse‐Normandie, Registre général des tumeurs du Calvados, Registre des tumeurs digestives du Calvados, Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de Belfort, Registre des cancers du Haut‐Rhin, Registre des tumeurs de l'Hérault, Registre des cancers de l’Isère, Registre des cancers de Lille et de sa région, Registre des cancers de Loire‐ Atlantique et de Vendée, Registre des cancers de la Manche, Registre des cancers de la Somme, Registre des cancers du Tarn. Registre associé : Registre des hémopathies malignes de Côte‐d'Or. Base de données commune administrée par le réseau Francim, les HCL, l’InVS et l’INCa Implication du registre dans Participation à la rédaction du chapitre sarcome le projet Valorisation Monographie ‐ Jégu J, Klein D, Velten M, Les registres des cancers du groupe de travail K2‐ France. Épidémiologie des seconds cancers à partir des données des registres (K2‐France 1989‐2010). Ouvrage comprenant 33 chapitres par site de premier cancer. En préparation. Articles scientifiques ‐ Gass B, Marrer E, Bara S, Ligier K, Molinié F, Colonna M, Daubisse‐Marliac L, Trétarre B, Lapôtre‐Ledoux B, Woronoff A‐S, Guizard A‐V, Bouvier V, Troussard X, Gaiddon C, Klein D, Velten M, Jégu J. Use of a case‐mix approach to study the trends in the incidence of second primary cancers. Annals of Epidemiology. 1 mai 2018;28(5):322-7 ‐ Moitry M, Velten M, Trétarre B, Bara S, Daubisse‐Marliac L, Lapôtre‐Ledoux B, Troussard X, Molinié F, Ligier K, Woronoff A‐S, Bouvier V, Colonna M, Klein D, Guizard A‐V, Jégu J. Development of a model to predict the 10‐year cumulative risk of second primary cancer among cancer survivors. Cancer Epidemiology. avr 2017;47:35-41. Communications orales et affichées Cadre du financement Financement par l’INCa obtenu en 2015 (subvention hors appel à projet) Budget total 69 160 € Gestionnaire des fonds Université de Strasbourg

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Intitulé du projet EPI‐AJA 2018 : Etude de l'incidence et de la survie des cancers des jeunes adultes (15‐24 ans) en France métropolitaine Date de début du 2018 projet Contexte de Etude à l’initiative des Registres nationaux des cancers de l’enfant (RNTSE et RNHE) réalisation dans le cadre du Programme de Travail Partenarial 2014‐2019 Coordinateur Dr E Desandes, RNTSE, CHRU Nancy Partenaires Registres généraux du cancer du réseau FRANCIM Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (RNTSE, B. Lacour) et Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant (RNHE, J. Clavel) INSERM U1153‐équipe EPICEA (J. Clavel) Service Biostatistiques des Hospices Civils de Lyon (HCL) Méthodologie Une extraction de la base des registres généraux des cancers du réseau Francim sera réalisée par le Service Biostatistiques des HCL pour la tranche d’âge 15‐24 ans

portant sur la période 2000‐2016. Les données seront analysées pour produire l'incidence jusqu'en 2015 (voire 2016) et la survie avec une date de point au 30/06/2018. Durée du projet 18 mois Calendrier • Décembre 2018 : rédaction du protocole d'analyse avec estimation du nombre de cas inclus • Mai‐juin 2019 : extraction de la base Francim pour les 15‐24 ans par les HCL • Juillet 2019‐mai 2020 : analyse, rédaction d'un article, présentation des résultats et soumission à un congrès Cadre du financement Santé Publique France (Programme de Travail Partenarial 2014‐2019) Budget Budget total : 25 000 € ‐ Part RNTSE : 22 000 € (2018‐2019) Gestionnaire des CHRU de Nancy pour le compte du RNTSE. fonds

Intitulé Étude de l’incidence des cancers et de la mortalité en milieu agricole en France (AGRICAN) Date de début du projet 2005 Contexte de réalisation AGRICOH Coordinateurs Pierre Lebailly, Cancers & Préventions U1086 Inserm‐UCBN Partenaire FRANCIM, LSTE, NCI, AGRICOH Implication du registre Croisement des données du registre avec la base AGRICAN (dernier mars 2018). Valorisation Levêque‐Morlais N et al. The AGRIculture and CANcer (AGRICAN) cohort study: enrollment and causes of death for the 2005‐2009 period. Int Arch Occup Environ Health. 2014. [Epub ahead of print]

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Intitulé du projet Tendances de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine, 1990‐2018 Date de début du projet 2017 Contexte de réalisation Programme de travail partenarial Francim‐HCL‐SPF‐INCa Objectif / résultats L’objectif de cette étude et de fournir une actualisation des tendances de l’incidence et de la mortalité en France métropolitaine sur la période 1990‐ 2018. Cette nouvelle édition est marquée par une révision majeure de la méthodologie, qui permet pour la première fois en France d’enrichir la publication de tendances par sous‐types (topographiques et histologiques) et de restituer des tendances par âge avec précision. Coordinateur G Defossez (Tumeur solides) et S Leguyader‐Peyrou (Hémopathies malignes) P. Grosclaude, M. Colonna, A. Monnereau (coordination générale) Partenaires HCL, FRANCIM, SPF, INCa Implication du registre Transmission des données du registre à partir de la base de données Francim Participation aux commentaires pour les sites urologiques Valorisation Publication de la synthèse des résultats préliminaires le 4/2/2019 ‐ Defossez G, Le Guyader‐Peyrou S, Uhry Z, Grosclaude P, Remontet L, Colonna M, et al. Estimations nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018. Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim. Résultats préliminaires. Synthèse. Saint-Maurice : Santé publique France, 2019. 20 p. Publication du rapport préliminaire le 14/3/2019 ‐ Defossez G, Le Guyader‐Peyrou S, Uhry Z, Grosclaude P, Remontet L, Colonna M, et al. Estimations nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018. Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim. Résultats préliminaires. Rapport. Saint‐Maurice (Fra) : Santé publique France, 2019. 161 p. Publication de 2 rapports complets prévus à la fin du 1er semestre 2019 (tome 1 pour les tumeurs solides et tome 2 pour les hémopathies malignes) accompagnés d’une synthèse commune. Articles scientifiques prévus courant 2019 Cadre du financement PTP Budget 40 500 € Gestionnaire des fonds FRANCIM

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Intitulé du projet Estimations départementales de l’incidence des cancers 2007‐2016 Date de début du projet 2017 Contexte de réalisation Programme de travail partenarial Objectif / résultats L’objectif de ce travail était de décrire la répartition départementale et régionale de l’incidence des cancers en France métropolitaine et dans les territoires d’outre‐mer à partir des données médico‐administratives et des données des registres. Ce travail répond à une attente de données infra‐ nationales d’incidence de la part des ARS pour la mise en place des PRS. Coordinateur Edouard Chatignoux , Florence De Maria, Philippe Pépin, Olivier Catelinois SPF ; Alice Billot, Mélanie Cariou, Marc Colonna, Pascale Grosclaude et Brigitte Trétarre FRANCIM Partenaires HCLs / FRANCIM/ SPF Implication du registre Transmission des données du registre à partir de la base de données Francim Valorisation ‐ Production de 16 profils régionaux : ‐ 13 France métro ‐ 3 DROM : Guadeloupe, Martinique, Guyane ‐ 3 documents « techniques » : matériel et Méthode / évaluation / annexes ‐ Documents en ligne : http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers‐ thematiques/Maladies‐chroniques‐et‐traumatismes/Cancers/Donnees‐par‐ territoire Cadre du financement SPF Budget 13 500€ Gestionnaire des fonds FRANCIM

Intitulé du projet Concord 3 Global surveillance of trends in cancer survival 2000–10

Date de début du projet 2016 ‐2018 Contexte de réalisation Concord programme

Coordinateur du projet Claudia Allemani Partenaires/collaborations Francim / Concord working group scientifiques Implication du registre Transmission de donnée via les HCL ; participation éventuelle à la rédaction dans le projet d’articles Valorisation Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V, et al. Global surveillance of trends in cancer survival 2000–14 (CONCORD‐3): analysis of individual records for 37 513 025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population‐based registries in 71 countries. Lancet 2018; published online Jan 30. http://dx.doi.org/10.1016/S0140‐6736(17)33326‐3

Cadre de financement Aucun financement pour Francim et les registres Français Budget total et la part 0€ allouée au registre

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Projets en cours sans action spécifique du registre de la Gironde en 2018

Intitulé Étude Haute‐Résolution sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique des Adolescents et des Jeunes Adultes (15‐24 ans) atteints de cancer (CADO_BIS) Date de début du projet 2014 Contexte de réalisation Programme de Travail Partenarial Coordinateur Dr E Desandes, RNTSE CHU Nancy pour FRANCIM Partenaires Registres généraux et spécialisés du réseau FRANCIM, Registre national des tumeurs solides de l'enfant, Association Go‐AJA INSERM U1153‐équipe EPICEA (J. Clavel) Implication du registre Sélection des cas à inclure dans le registre et recueil des données à partir d'un questionnaire spécifique. Valorisation • Désandes E, Guissou S, Lacour B, FRANCIM Network. Difference in epidemiology of bone and soft‐tissue sarcomas between children and adolescents and young adults (AYAs). 41ème Congrès du Groupe pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL), Albi, France, 4‐6 mai 2016. • Désandes E, Brugières L, Clavel J, Lacour B, French Network of Cancer Registries (Francim). Pathway of care for adolescent and Young adult patients with cancer in France from 2012 to 2013. 9th International Conference and 1st Global AYA Cancer Congress, Edimbourg, Royaume Uni, 5‐7 décembre 2016. (communication affichée) • Désandes E, Brugières L, Clavel J, Lacour B, French Network of Cancer Registries (Francim). Pathway of care for adolescent and Young adult patients with cancer in France from 2012 to 2013. 42ème Congrès du Groupe pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL), Bruxelles, Belgique, 24‐26 mai 2017. (communication affichée)  Pathway of care for Adolescent and Young Adult patients with cancer in France diagnosed in 2012 and 2013. Désandes E, Brugières L, Clavel J, Lacour B, French Network of Cancer Registries (Francim). 49th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP), Washington, USA, 12‐15 octobre 2017 (communication orale)  Désandes E, Brugières L, Molinié L, Defossez G, Delafosse P, Jehannin‐Ligier K, Velten M, Trétarre B, Amadéo B , Marrer E, Woronoff AS, Ganry O, Monnereau A, d'Almeida T, Troussard X, Daubisse‐Marliac L, Bara S , Guizard AV, Baldi I, Launoy G, Clavel J, Lacour B. Adolescents and Young Adult Oncology Patients in France: heterogeneity in pathway of care. Ped Blood Cancer, 2018 Sep; 65(9): e27235 Cadre du financement Ligue nationale contre le Cancer (AO « Adolescents et Cancer ») 2013 Ligue nationale contre le Cancer (AO « Adolescents et Cancer ») 2016 Budget total Budget total 138 800 € Gestionnaire des fonds CHU de Nancy

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Intitulé du projet Enregistrement et analyses des tendances de l’incidence des lésions précancéreuses et du cancer du col dans 19 départements français Date de début du 2012 projet Contexte de Fiche action PTP 9.2 réalisation Coordinateur AS Woronoff (registre général du Doubs) Comité de Pilotage : P Arveux (registre gynécologique de Côte d’Or), P Delafosse (Registre général de l’Isère), AV Guizard (registre général du Calvados), F Molinié (Registre général de LAV), B Trétarre (registre général de l’Hérault) Partenaires Tous les registres généraux et le registre gynécologique de Côte d’Or/Francim ; SpFrance ; INCa ; HCL Implication du Transmission des données d’incidence des cancers invasifs du col et des lésions registre précancéreuses du registre Valorisation La fiche de synthèse du codage a été mise à jour et diffusée en mars 2018. Publication des indicateurs prévue en 2019 Cadre de PTP SpF financement Budget total et part 67 000 € (pour 3 années 2017‐2020) allouée au registre Gestionnaire des CHRU Besançon fonds

Intitulé du projet Stades dans les registres du réseau Francim Date de début du 2009 projet Contexte de Programme de Travail Partenarial. réalisation L’objectif de cette étude est de fournir des informations standardisées sur les stades des cancers sensibles au dépistage (sein + colon‐rectum) ainsi que des cancers de la prostate, de la thyroïde et des mélanomes, afin d’en étudier la répartition et plus tard la survie.

Coordinateur Brigitte Trétarre (Registre General Hérault) Partenaires Les Registres généraux, digestifs et gynécologique du réseau Francim Implication du Codage du stage TNM et des variables spécifiques pour les échantillons. registre Transmission des données du registre à partir de la base de données Francim et de la base des échantillons

Valorisation ‐ Rédaction de fiches synthétiques pour mise à disposition de tous les registres. ‐ Rapport publié : Stade au diagnostic des cancers du sein, du colon et du rectum. Etude réalisée à partir des registres des cancers du réseau Francim. AM Bouvier, B. Trétarre, P. Delafosse, P. Grosclaude, K. Ligier, E. Marrer, F. Molinie, AS Woronoff, Z. Uhry. Santé publique France, Institut national du cancer, Francim, HCL .Avril 2018. 39 pages ‐ Rapport sur les cancers de la prostate (échantillon 2008‐2016), de la thyroïde (tous les cas 2008‐2016) et des mélanomes de la peau (tous les cas 2001‐2016) prévu pour fin 2019.

Cadre du PTP financement Budget Aucun

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