Contenido
1. Introducción……………………………………………………………………………………………………….…2 2. Planteamiento del problema…………………………………………………………………………………5 3. Fundamentación bibliografía ……………………………………………………………………………….11 4. Objetivos………………………………………………………………………………………………………….…..65 4.1 Objetivo general……………………………………………………………………………………….…….65 4.2 Objetivos específicos…………………………………………………………………………….………..65 5. Categorías de análisis……………………………………………………………………………………….…..65 5.1 Resiliencia……………………………………………………………………………………………………...65 5.1.1 Autoestima…………………………………………………………………………………….….65 5.1.2 Introspección……………………………………………………………………………….…….66 5.1.3 Independencia…………………………………………………………………………………..66 5.1.4 Capacidad de relacionarse………………………………………………………….……..66 5.1.5 Iniciativa……………………………………………………………………………….……………66 5.1.6 Humor……………………………………………………………………………….………………66 5.1.7 Voluntad de sentido……………………………………………………………………………….……………..67 5.1.8 Religiosidad……………………………………………………………………….………….…..67 5.2 Sistema Familiar ……………………………………………………………………………….……………67 5.2.1 Reglas de funcionamiento……………………………………………………………………………….…67 5.2.2 Roles……………………………………………………………………………….…………….…..67 5.2.3 Permeabilidad de los límites……………………………………………………………………………….……………….67 6. Método……………………………………………………………………………….………………………………..69 6.1 Diseño……………………………………………………………………………….……………….…………..69 6.2 Participantes………….……………….……………….……………….……………….……………………70 6.3 Instrumento………….……………….……………….……………….……………….……………….……70 6.4 Procedimiento………….……………….……………….……………….……………….………………..71 6.4.1 Primera Fase: Delimitación del tema de estudio………….……………….……71 6.4.2 Segundo Fase: Revisión Teórica………….……………….……………….……………71 6.4.3 Tercera Fase: Construcción del marco teórico………….……………….……….72 6.4.4 Cuarta Fase: Construcción y validación del instrumento…………………….72 6.4.5 Quinta Fase: Convocatoria de los participantes y realización de entrevistas bibliográficas. ………….……………….……………….……………….……………….…….73 6.4.6 Sexta Fase: Sistematización y análisis descriptivo de resultados…..……73 6.4.7 Séptima Fase: Discusión………….……………….……………….……………….………73 6.4.8 Octava Fase: Retroalimentación a los participantes. ………….……………..73 7. Resultados………….……………….……………….……………….……………….……………….……………75 7.1 Resiliencia………….……………….……………….……………….……………….……………….……..75 7.1.1 Autoestima………….……………….……………….……………….……………….…………75 7.1.2 Introspección………….……………….……………….……………….……………….……..80 7.1.3 Independencia………….……………….……………….……………….……………….……87 7.1.4 Capacidad de relacionarse………….……………….……………….……………….……92 7.1.5 Iniciativa………….……………….……………….………………...……………….……………98 7.1.6 Humor………….……………….……………….……………….……………….………………..102 7.1.7 Voluntad de sentido………….……………….……………….……………….……………104 7.1.8 Religiosidad………….……………….……………….……………….……………….………..107 7.2 Sistema Familiar………….……………….……………….……………….……………….………………109 7.2.1 Reglas de funcionamiento………….……………….……………….……………….……109 7.2.2 Roles………….……………….……………….……………….……………….……………….…112 7.2.3 Permeabilidad de los límites con el exterior………….……………….………….115 8. Discusión………….……………….……………….……………….……………….……………….………………123 9. Referencias………….……………….……………….……………….……………….……………….……………158 10. Anexos………….……………….……………….……………….……………….……………….……………….…162 11. Anexo A: Modelo de validación de guión de entrevista………….……………….……………162 12. Anexo B: Guión de entrevista………….……………….……………….……………….……………….…180 13. Anexo C: Modelos de consentimiento informado………….……………….……………….……183 14. Anexo D: Entrevista a padres………….……………….……………….……………….……………….…185 15. Anexo E: Entrevista a hermano………….……………….……………….……………….……………….235 16. Anexo F: Entrevista a hija. ………….……………….……………….……………….……………….…….265 17. Anexo G: Matrices de análisis………….……………….……………….……………….…………………303
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 1
Vivencia de un sistema familiar frente al cáncer en uno de sus hijos: una mirada desde la resiliencia Dueñas, L. Resumen Este estudio se propuso comprender, a través de las narrativas de una familia con una hija con cáncer y a la luz de los pilares de la resiliencia, el afrontamiento que este sistema ha hecho de la experiencia. Lo anterior demandó la revisión de los conceptos de resiliencia, sistema familiar, cáncer y narrativa, todo esto desde un enfoque sistémico-narrativo construccionista. Adicionalmente, y para efectos del objetivo perseguido en el presente estudio, se empleó el método de historias de vida con los padres, la hija diagnosticada y el hermano, de manera individual. Los resultados derivados de lo anterior dan cuenta de la forma como se han manifestado los pilares de la resiliencia a través de las narraciones que este sistema familiar ha hecho del afrontamiento, a partir de lo cual se concluye sobre la importancia de la reorganización que ha emprendido este sistema pues ha sido allí en donde estos pilares en interacción han confluido para promover un desarrollo resiliente. Palabras clave: Narrativas (33025), Resiliencia (44085), Sistema Familiar (19284) Cáncer (33370) Abstract The purpose of the present study is to understand, through the narratives of a family whose daughter suffers from cancer, the coping mechanisms which have been developed by this system to deal with this adversity, all this, in light of the pillars of resilience. The previous undertaking required the revision of concepts such as resilience, family system, cancer and narratives, always under a constructionist narrative systemic approach. Furthermore, and with the aforementioned purpose in mind, a life stories method was used individually on the parents, the diagnosed daughter and her male sibling. The results derived from this study account for the way in which the pillars of resilience have manifested through the narratives done by the family regarding the copping process, based on which a conclusion emerges, illustrating the importance of the reorganization that has been undertaken by this system, for it is in such dynamic where these interacting pillars have endorsed a resilient development. Key Words: Narratives (33025), Resilience (44085), Family System (19284), Cancer (33370) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 2
1. Introducción
El ser humano, desde los inicios de su historia, se ha enfrentado no sólo al desafío de sobrevivir en medio de un ambiente en ocasiones hostil, sino también de construir proyectos alternativos de vida a través de los cuales, las adversidades y las crisis que hacen parte de la existencia misma, puedan ser transformadas en una oportunidad de crecimiento. Es a través de las construcciones lingüísticas, que el ser humano tiene la posibilidad de narrar aquellos momentos en que el sentido de su vida pareciera querer esfumarse, pues facilitan la emergencia de rupturas que, como señala Gusdorf (1991), permiten visualizar ángulos diferentes a la explicación unidimensional y consistente que se había impuesto, alcanzándose entonces una actualización de las construcciones narrativas que complejizan las miradas puestas sobre una realidad. Es en ese sentido que Cyrulnik (2001) plantea que “todas las penas son soportables si las transformamos en relato” (p.109) pues el permitir que la propia tragedia exista en la mente del otro, genera en la persona un sentimiento de coherencia y de ser comprendido y aceptado con todo lo que se es, incluyendo la herida, lo cual adquiere un importante valor de relación, desde esa intimidad y confidencia alcanzada con el otro que escucha o lee el relato. Ahora bien, es precisamente al interior de las relaciones, en donde se construyen los significados que adquiere una experiencia, lo cual sin duda influye sobre la manera como ésta se vivencia. De ahí que no pueda decirse que una agresión psíquica provoque necesariamente una alteración, pues el efecto de dicha agresión está mediado por el sentido que asuma desde el propio pasado y la propia historia, por el relato que nosotros hagamos de dicha situación y por la manera como nuestro entorno decida narrarla e incluso, como decida narrarnos. En consecuencia, es en este tejido narrativo que se construye al interior de las relaciones, en donde puede emerger la resiliencia, la cual, vista desde este ángulo, no constituye una capacidad alojada en el individuo, sino en el conjunto de procesos que se desarrollan como fruto de la interacción entre el propio individuo y su entorno, que le permiten enfrentar su realidad y seguir proyectándose al futuro, aun después de acontecimientos de vida desestabilizadores y difíciles (Manciaux, 2003). Sin embargo, aun cuando, desde la psicología, ya se ha venido haciendo este énfasis sobre la importancia de la interacción, es curioso notar cómo aquellos pilares que se han concebido como Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 3
el ancla de los procesos resilientes, conservan todavía una mirada puesta en el individuo, dejándose a un lado esa complejidad inherente a dichos procesos que demandan ser comprendidos desde las relaciones y el contexto en el cual se está inmerso, pues muchas de sus potencialidades, más allá de encontrarse alojadas en alguna parte de sí mismo, se encuentran en las relaciones en las que participa y en las convenciones narrativas que la cultura pone a su disposición, para que emprenda de esa manera esa construcción narrativa que solo puede ser tejida desde el encuentro con otros, y que como ya se ha venido mencionado, constituye un elemento fundamental sin el cual las adversidades difícilmente podrían convertirse en ocasión para emprender procesos de crecimiento y desarrollo. No obstante, la dilucidación de estas relaciones al interior de las cuales puede promoverse la emergencia de procesos resilientes, ha sido hasta el momento abordada de una manera tal que se ha privilegiado el estudio de la influencia unidireccional que ese otro significativo puede generar sobre aquel que se encuentra enfrentando la adversidad, dejándose de lado esa mutua influencia en la que ha procurado enfocarse el presente estudio a través de la comprensión de esas posibles pautas de relación y de esa organización del sistema familiar al interior de la cual podría promoverse un desarrollo del resiliente. A partir de lo anterior, fue precisamente que este estudio se propuso comprender a través de las narrativas de un sistema familiar, el afrontamiento que éste ha hecho frente al cáncer de uno de los hijos, todo esto desde las voces de cada subsistema de la familia, con el propósito de comprender a profundidad la particular manera como cada uno ha narrado el afrontamiento que junto con su familia ha hecho de la enfermedad, advirtiendo aquí el énfasis otorgado a lo relacional, tanto en el proceso de entrevistas, como durante el análisis de los resultados obtenidos a partir del estudio de esas reglas de funcionamiento, roles y límites con el exterior, que configuran la organización de este particular sistema familiar. No obstante, el análisis anterior, estuvo todo el tiempo atravesado por una lectura desde los pilares resilientes, que desde lo individual, autores como Vanistendael & Lecomte (2002); Melillo & Suarez (2002) y Santucchi (2005), han descrito y que para este estudio fueron retomados desde una mirada interactiva y relacional, dentro de los cuales se encuentra la autoestima, la introspección, la independencia, la capacidad de relacionarse, la iniciativa, el humor, la religiosidad y finalmente, la voluntad de sentido, siendo este último, el único que tradicionalmente no se ha incluido como un pilar de la resiliencia, pero que en este estudio se ha Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 4
considerado pertinente incluir debido a lo encontrado en previas investigaciones que sugieren el profundo potencial que entraña al permitirle al ser humano transcender más allá de los padecimientos, asumiendo una actitud esperanzada y una motivación para vivir, desde el interés por alimentar ese sentido de vida que lo acompaña, como si fuera ello una necesidad vital (Santucchi, 2005). Todo lo anterior ha resultado ser una experiencia investigativa enriquecedora, que además de dar cuenta de la manera cómo el proceso resiliente puede manifestarse al interior de las producciones narrativas que los miembros de una familia construyen y reconstruyen, podrá quizás elucidar un particular tipo de organización del sistema familiar al interior del cual pueda gestarse la confluencia de pilares en interacción, que deriven en desarrollos resilientes.
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2. Planteamiento del problema
Múltiples miradas se han hecho desde la psicología, orientadas a promover el desarrollo humano, no obstante, la apuesta que sustenta el presente estudio, yace en el reconocimiento del gran potencial que la adversidad y las carencias entrañan al generar un caos tal que el ser humano puede, de la mano con otros, encontrar la manera de construir un nuevo modo de vida, nutrido de las fortalezas que se descubrieron ante el desafío de haber logrado dar un orden a ese caos, o bien, de haberse transformado con él. Conviene aquí enfatizar sobre la importancia que ese encuentro con el otro tiene sobre la reconstrucción a la que es interpelado el sujeto cuando una adversidad amenaza con quebrarlo, pues es en la relación que se establece con otros, donde emergen esas posibilidades que hacen ver a la adversidad como algo llevadero, en la medida en la que, como señala Trujillo (2007), vienen acompañadas de virtudes que luego terminan resonando en el tallado de la propia personalidad, pero además, terminan también reedificando las relaciones en las cuales el sujeto ha logrado su reconstrucción. Sin embargo, es preciso advertir que el proceso de construir proyectos alternativos de vida, puede verse ampliamente potenciado por la grandiosa herramienta que las narraciones y el lenguaje ofrecen, las cuales como señala Connelly & Clandinin (1995), no se limitan a representar la realidad, sino que la construyen en los modos como los humanos dan sentido a sus vidas y al mundo. No obstante, esta posibilidad que se despliega en el ser humano a partir del lenguaje, anuncia una vez más la importancia del vínculo, en la medida en la que se requiere de ese otro que introduzca al sujeto en esas convenciones narrativas a partir de las cuales el sujeto pueda construir relatos verosímiles dentro de dichos parámetros culturales (Gergen, 1996). Lo anterior exalta la importancia de la familia, al constituirse esta en ese primer círculo en el que el sujeto se ve instado a ubicarse y a aprender cómo hablar de la propia vida (Bruner & Weisser, 1995). De ahí que Builes & Bedoya (2008) en un documento que trata sobre la familia contemporánea y los relatos de resiliencia y salud mental, hayan pretendido acercarse al problema de la promoción de la salud mental en la experiencia familiar a través de la búsqueda del impacto que la modernidad ha tenido sobre la familia contemporánea, con el fin de analizar los sentidos que han emergido en las familias contemporáneas con respecto a las tradicionales y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 6
la manera como dichos sentidos se perfilan como promotores de la salud mental familiar y posibilitadores de procesos resilientes. No obstante, aun cuando dan cuenta de las pautas de interacción que se han transformado al interior de la familia contemporánea y que han potenciado sus posibilidades resilientes, dejan de lado la manera como la familia contemporánea narra la realidad y se narra a sí misma, lo cual se configura en un elemento de gran importancia cuando se está reflexionando sobre sus posibilidades resilientes. En otra investigación llevada a cabo por Bragado, Hernández, Sánchez & Urbano (2008) que estudia el autoconcepto físico, la ansiedad, la depresión y la autoestima en niños con cáncer y niños sanos sin historia de cáncer, se exponen conclusiones que dan cuenta de procesos resilientes al interior de los cuales, niños con cáncer manifiestan una buena capacidad de adaptación ante la enfermedad y su tratamiento, lo que permite vislumbrar en estos niños la utilización de estrategias y recursos positivos para manejar el estrés asociado a ello. Sin embargo, no se profundiza en dichas estrategias, sino sólo se menciona que quizás ello puede deberse a un fenómeno reactivo al estrés asociado a la enfermedad, a un rasgo de personalidad estable o al apoyo y cuidados recibidos por parte de los adultos. Así mismo, a raíz de las conclusiones del aquel estudio, los autores plantean que las investigaciones futuras deberían centrar el foco de atención no tanto en las secuelas psicológicas del cáncer, sino en los factores que pueden ayudarles a manejar el malestar emocional y en las fortalezas empleadas por ellos para hacerle frente a la enfermedad. A propósito de esta sugerencia, otros estudios, como el realizado por Martire, Lustig, Schulz, Millar & Helgeson (2004) cuyo interés radica en identificar si resulta o no beneficioso involucrar a un miembro de la familia, identifican, a través de un meta-análisis de intervenciones psicológicas en enfermedades crónicas, la indiscutible importancia que ejerce la familia sobre la capacidad del enfermo para sobrellevar su enfermedad, planteando que las intervenciones en dichas familias proporcionan grandes beneficios que afectan la salud del paciente debido a la posibilidad que se abre de proporcionar apoyo y orientar en el manejo de los conflictos interpersonales que pueden tener lugar y que comprometen el bienestar del paciente. Sin embargo, tal como señalan los autores, este estudio carece de una mirada que contemple los efectos que se generan de manera recíproca en los diferentes miembros de la familia, pues se concentra solo en el miembro de la familia que se encuentra enfermo. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 7
En otro estudio de González, Fonseca & Jiménez (2006) en el que se trabaja el cáncer como metáfora de muerte o como opción para resignificar la vida a través de las narrativas que tienen lugar en la experiencia familiar, en relación con el afrontamiento del cáncer de un hijo menor de edad, se identifica el esfuerzo por parte de los autores de resaltar cómo el afrontamiento se lleva a cabo a partir de la narración sobre la enfermedad, la cual pudo en esta investigación- intervención, ser re-narrada como un desafío, una prueba o un sinónimo de vida, permitiendo que la experiencia fuera reconstruida de una manera mucho más satisfactoria tanto para el niño enfermo de cáncer como para su familia. Sin embargo, en este estudio se centran en promover nuevas narrativas sobre la experiencia del cáncer dejándose de lado las cualidades de aquellas narrativas resilientes que ya les habían permitido a la familia y al niño continuar viviendo a pesar de ese momento de crisis. De los aportes y los vacíos anteriormente planteados, se reconoce la pertinencia teórica y disciplinar del estudio que aquí se propone, pues, además de abordar la narrativa desde el reconocimiento de las potencialidades que ofrece en la reconstrucción a la que es instado el sujeto cuando se enfrenta a una experiencia como el cáncer, introduce además una apuesta novedosa que pretende ampliar la mirada hasta el momento realizada sobre los pilares resilientes en la medida en la que abandona desde el principio esas conceptualizaciones desde las cuales son concebidos como capacidades propias del individuo y no como fruto de las relaciones y del intercambio con otros. Lo anterior permitió entonces hacer una lectura desde la manera como se ha organizado el sistema familiar a raíz de la experiencia y cómo dichos pilares emergieron de dicha organización y de manera interdependiente, consiguieron potenciar en esta familia una evolución resiliente. Así mismo, esta apuesta implicó distanciarse de algunas tendencias evidenciadas en investigaciones previas, en donde los estudios se han focalizado en la experiencia del sujeto diagnosticado con cáncer, desconociéndose la experiencia de la familia y las reacomodaciones que realiza, con el fin de hacer frente a esas nuevas y desafiantes exigencias que devienen con la enfermedad, lo cual se relaciona con ese otro elemento que justifica la relevancia teórica y disciplinar del presente estudio, asociado a ese giro que pretendió hacerse frente al foco sobre el cual múltiples investigaciones han orientado sus hallazgos, pues contrario a pretender la identificación de las secuelas psicológicas del cáncer, este estudio se ha propuesto lograr una comprensión de los recursos y fortalezas familiares que les han permitido enfrentar la enfermedad y salir fortalecidos de ella. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 8
Lo anterior cobra también una gran relevancia social, en el sentido de que promueve una postura ética, desde la cual se hace un llamado a la necesidad de reconocer la naturaleza contextual de todo afrontamiento que emprenda el ser humano frente a las adversidades, lo cual se deriva en un cuestionamiento de aquellas posturas en las que se concibe legítimo clasificar a los sujetos desde sus posibilidades resilientes, en función exclusivamente de los recursos individuales que se identifiquen en ellos; pues este estudio insiste sobre la importancia del entorno relacional en el que está inmerso el sujeto, al concebirse que es en la interacción con éste donde se ubican sus posibilidades resilientes. Lo anterior a su vez, reclama la responsabilidad no solo del contexto inmediato en el que se encuentran las familias que atraviesan por momentos de crisis, sino también, y de manera perentoria, la responsabilidad de todos los órganos del Estado como garantes de una efectiva protección de los derechos, que según el sistema constitucional asisten a los ciudadanos y que se traducen en el cumplimiento de funciones que van desde un eficiente control sobre los sistemas de salud, hasta una decidida voluntad legislativa que propicie un contexto de protección que, articulado a los recursos y fortalezas de la familia y de su entorno inmediato, faciliten la emergencia de una evolución resiliente. Ahora bien, y en cuanto a la relevancia interdisciplinar que justifica este estudio, valdría la pena resaltar las posibilidades que ofrece a las instituciones dedicadas al acompañamiento de familias que atraviesan por esta experiencia del cáncer, pues las comprensiones que aquí se han tejido podrían orientar la manera de aproximarse a éstas, ante todo desde el respeto y reconocimiento de sus recursos no solo individuales, sino también de aquellos que se derivan de la organización que ha asumido el sistema familiar, tanto en relación consigo mismo, como frente a su entorno, lo cual, además de generar profundas implicaciones sobre la manera como la familia se narre a sí misma y a sus posibilidades de enfrentar la crisis, también podría contribuir para que las familias no se sientan descalificadas cuando se les propone aceptar ese acompañamiento psicológico que según Fonnegra (1999) tienden a rechazar. De igual modo, la mirada familiar que se propone de los pilares resilientes y los hallazgos encontrados en esta familia en particular frente a esas formas de organización en las que dichos pilares se encontraron reflejados, podría dar luces a las instituciones para apoyar a estas familias durante el proceso de reorganización familiar que sobreviene con la enfermedad, nutriéndose además de la perspectiva que aquí se presenta frente a cómo cada uno de los subsistemas familiares puede vivenciar la experiencia, lo cual a su vez contribuiría con la construcción de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 9
estrategias de acompañamiento que tengan en cuenta algunas de las implicaciones señaladas en el presente estudio, frente al afrontamiento que hacen de la experiencia cada uno de los miembros, de acuerdo con el rol que asuman al interior del sistema. Todo lo anterior cobra también especial relevancia desde la misión de la Pontificia Universidad Javeriana (1992), que dentro de su proyecto institucional, contempla la importancia de generar acciones encaminadas hacia un fin social desde el cual se vele por la dignidad y el bienestar de las personas. En efecto, este estudio le apuesta a generar conocimiento que cuestione esas posturas deterministas desde las cuales se ha planteado que el sujeto o grupo humano que atraviesa por una experiencia adversa queda inevitablemente fracturado, demostrando el potencial inherente al ser humano y a las relaciones en las que este se construye para, incluso trascender el sufrimiento y hacer de la adversidad una oportunidad de crecimiento individual y colectivo. De igual manera, el enfoque sobre el cual se sustenta esta investigación, al centrar su mirada no en el déficit sino en los recursos con los que cuenta el sujeto para el afrontamiento de su realidad, contrario a promover la victimización del ser humano que atraviesa por adversidades, se manifiesta en favor de las capacidades que tiene el sujeto para ser agente de su propio desarrollo, oponiéndose por ende a esa instrumentalización del ser humano, problemática cuya solución se plantea como parte fundamental de la misión de la Universidad en virtud de lo dispuesto en el Acuerdo Nº 0066 del Consejo Directivo Universitario 22 de abril de 1992. Finalmente vale la pena advertir que la investigación realizada se encuentra cimentada sobre una apuesta personal encaminada a favorecer en los participantes la construcción de un relato de su viviencia que les recuerde y confirme las fortalezas y recursos que han logrado movilizar alrededor de la experiencia vivida, así como propiciar procesos de resignificación que hagan esta experiencia investigativa también valiosa para la familia, teniendo en cuenta las bondades de la narración al facilitar la recuperación de los sentidos vinculados con la experiencia vivida, tarea que permite construir tanto la propia historia como la colectiva (Santamarina & Marinas, 1999 citadas por Kornblit 2007). Es precisamente al interior de dichas historias configuradas narrativamente, donde se inscriben las posibilidades de reconstrucción del sujeto pues como plantean Connelly & Clandinin (1995), “es en el relato en donde el sujeto repiensa y reinventa su vida, tomando autoría de los hechos y por tanto pudiendo imaginar posibilidades de actuación futuras diferentes” (p.33). De ahí entonces la relevancia de comprender, a través de las narrativas Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 10
de una familia con un hijo con cáncer, el afrontamiento que este sistema ha hecho de la experiencia a la luz de los pilares de la resiliencia.
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3. Fundamentación bibliográfica
«El ser humano sabe hacer de los obstáculos nuevos caminos, porque a la vida le basta el espacio de una grieta para renacer (Sábato, 2001).
Se han realizado múltiples miradas sobre el ser humano en un intento por abordar la complejidad inherente a él; así pues, algunas posturas, como el construccionismo, han develado las dificultades que se derivan de intentar dar cuenta de la acción humana, sin considerar la dimensión relacional que lo configura y edifica. Lo anterior implica como señala Gergen (1996) “moverse más allá del individuo singular para reconocer la realidad de la relación” (p.231). Así pues, como señalan Melillo, Suárez & Rodríguez (2004), es la relación social la que habrá de constituir la individualidad, pues no se trata de individuos preexistentes que se relacionan. En esta medida, para que la individualidad se sostenga, es necesaria la presencia del otro en el lenguaje y en la acción. En consonancia con lo anterior, el enfoque narrativo da igualmente prioridad a un yo dialógico (de naturaleza relacional y comunitaria), donde la subjetividad es una construcción social, interactiva y socialmente conformada en el discurso (Connelly & Clandinin, 1995). En este sentido, si el yo es en esencia dialógico, es a través del relato narrativo como el sujeto emprende un compromiso con los otros y asume desde la acción, la responsabilidad de sus sentimientos, pensamientos y acciones (Connelly & Clandinin, 1995). De este modo, es importante señalar, siguiendo a Connelly & Clandinin (1995), que las narraciones y el lenguaje no se limitan a representar la realidad, sino que la construyen, en los modos como los humanos dan sentido a sus vidas y al mundo. Pero estas construcciones humanas requieren necesariamente de un trabajo interpreTvo, en la medida en que, tanto las acciones propias como las de los otros son como textos que pertenecen a un momento temporal particular, que debe ser necesariamente considerado para que puedan ser comprendidos. Esta mirada contextual que propone Connelly & Clandinin (1995) para dar cuenta también de la propia subjetividad, exige comprender “el yo como una narración que se hace inteligible en el seno de las relaciones vigentes” (Gergen, 1996, p.231). Por tanto, es coherente pensar aquello que señala este autor referente a cómo el ser humano vive a través de múltiples narraciones. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 12
En este sentido, Gergen (1996) plantea que al participar en la cultura, el sujeto se expone a una amplia variedad de formas narrativas, con el potencial de utilizar cualquiera de ellas. Es más, al no existir parámetros temporales necesarios en cuyo seno tenga que construirse una narración personal, el ser humano tiene la facultad de relatar acontecimientos dentro de perspectivas temporales diferentes, es decir, bien sea dentro de macronarraciones (exposiciones en las que los acontecimientos abarcan amplios periodos de tiempo) o dentro de micronarraciones (acontecimientos de breve duración), lo cual hace patente la manera como las narraciones se encuentran anidadas unas dentro de otras. Sin embargo, Gergen (1996) advierte acerca de la imposibilidad de anticipar una coherencia completamente lógica entre las narraciones, pues, aun cuando la cultura otorgue importantes ventajas sociales a quien hace que sus relatos concuerden, no hay razón para esperar la existencia de un alto grado de coherencia entre dichas narrativas personales en la medida en la que ésta puede o no conseguirse temporalmente en cualquier relación dada. En este sentido, como señala Gergen (1996), “uno no adquiere un profundo y durable yo verdadero sino un potencial para comunicar y representar el yo” (p.254). No obstante, como menciona este autor, dicha multiplicidad narrativa tiene importantes repercusiones sociales, pues le permite al sujeto desenvolverse en la variada gama de relaciones en las que las personas están inmersas, así como hacerle frente a las diferentes demandas de contextos relacionales diversos. Dominar por tanto diferentes formas de narración, intensifica la propia capacidad para su conexión, pues se dispone de un repertorio narrativo mucho más rico y complejo en el que es posible hallar mayor cantidad de enlaces (Gergen, 1996). Lo anterior es compartido por Connelly & Clandinin, (1995) cuando plantean que “cada modelo de relato de vida muestra una perspectiva del yo que recoge diferentes porciones de una realidad (personal, social, ideal, oculto, real) que, al confrontarlas dialécticamente, surge un nuevo yo reconstruido” (p.38). En esta medida, como planten estos autores, es factible pensar que: (…) construimos la existencia dentro de una estructura narrativa al interior de la cual coexisten múltiples discursos, conformados por una intertextualidad o comunidad de otros textos y por una polifonía o pluralidad de voces, lo que posibilita que pueda integrar diversos puntos de vista en dialogo con otros textos/voces (Connelly & Clandinin 1995, p.20). Así pues, desde la perspectiva de Gergen (1996), no hay una base racional convincente que explique por qué debe haber un número limitado de narraciones, ni un conjunto fundacional de tramas que limitan la construcción de los relatos y por ende, la gama de trayectorias vitales de las Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 13
personas. Por el contrario, el autor plantea que sí existen razones para pensar que las formas narrativas, al igual que los criterios para contar un relato, están sujetos a convenciones cambiantes. En consecuencia y como señala Gergen (1996): (…) existe una infinitud virtual de posibles formas de relato y de formas de autonarración, pero habida cuenta de las exigencias de coordinación social, determinadas modalidades se ven favorecidas mientras otras no lo son a lo largo de diversos periodos históricos” (pp. 241-242) En esta medida, existen tres formas rudimentarias de narración planteadas por Gergen (1996) que son las siguientes: La narración de estabilidad, la narración progresiva y la narración regresiva, las cuales constituyen tres diferentes maneras de estructurar un relato en función de la evaluación subjetiva que el narrador le otorga. Así pues, en la narración de estabilidad, los acontecimientos son relacionados de modo tal que la trayectoria del individuo permanece esencialmente inalterada en relación a una meta o resultado, pudiendo desarrollarse en cualquier nivel a lo largo del continuo evaluativo, derivándose esto en expecTvas sobre el futuro coherentes con esa estabilidad que se encuentra viviendo, sea ésta valorada en términos positivos o negativos; la narración progresiva por otro lado, vincula entre sí acontecimientos de tal manera que el movimiento de la dimensión evaluativa a lo largo del tiempo sea creciente, mientras que la narración regresiva, es aquella en la que el movimiento es decreciente. (Gergen, 1996). En este sentido, Gergen (1996) propone que la socialización efectiva debe ayudar a formar individuos capaces de interpretar sus vidas como estables, como en proceso de mejora o como en declive. Así mismo, aclara que el desarrollo de esta habilidad para interpretar y narrar la propia vida puede permitir incluso ver la vida ya sea como una tragedia, como una comedia o como una epopeya heroica; la narración trágica estaría compuesta por una narración progresiva seguida por una narración rápidamente regresiva. En cambio la comedia-novela es una narración regresiva seguida por una progresiva. Si una narración progresiva viene seguida por una de estabilidad, se estaría haciendo referencia a lo que comúnmente se conoce como mito. La epopeya heroica por otro lado, hace referencia a una serie de fases progresivo-regresivas, en donde es posible como señala Gergen (1996) “que el individuo describa su pasado como una lucha y como una gama continua de batallas que libra contra la oscuridad” (p.244). En este sentido, la autobiografía enmarcada en cualquiera de estos géneros puede constituirse en un medio de inventar el Yo, en donde el autor se crea a sí mismo, se autoinventa o crea un yo que no existiría sin ese texto, generándose de esta manera disyunciones entre un yo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 14
que relata en un momento dado, y los otros yo que permanecen inconscientes (Connelly & Clandinin 1995). Así pues y siguiendo a Connelly & Clandinin (1995), esta narración de la propia historia va configurando una representación de sí mismo en la identificación con personas, pautas y valores, que puede presentarse como situacional, es decir de una manera más fluctuante y adaptable a situaciones y momentos, o como substancial y persistente; contrario a esto último, Gergen (1996) defiende que las identidades, al estar suspendidas en una trama relacional particular, difícilmente adquieren una coherencia completa, asegurando que tampoco tienen por qué hacerlo, pues en la medida en existan mayor cantidad de autoexposiciones, mejor podrá relacionarse el sujeto con su contexto. No obstante, ambos autores coinciden en la importancia que le otorgan a los otros dentro del proceso de construcción de las narraciones del yo, pues estas provienen de todo un reparto de participaciones de apoyo en donde las acciones de los demás se convierten en parte integrante de la inteligibilidad narrativa; esto en el sentido que señala Gergen (1996) cuando advierte que “los otros pueden encontrar las acciones y los resultados implicados por estas narraciones (según las convenciones vigentes) coherentes o contradictorias con lo contado” (p.256). Así pues, en la medida en que este tipo de acciones entren en conflicto con las exposiciones del yo, la validez de estas auto narraciones se cuestiona, lo cual puede generar censura social sobre el individuo. En consecuencia, la validez de la auto-narrativa está en función de la afirmación de los demás, lo cual implica un desafío interminable compuesto por múltiples negociaciones con los otros, a fin de sostener la identidad. Por esta razón, es que Gergen (1996) señala que “el ser moral de uno nunca es un proyecto completo mientras prosigan las conversaciones con la cultura” (p.257). Del mismo modo en que la auto-inteligibilidad depende de si los demás están de acuerdo sobre el lugar que se les ha asignado en el propio relato, también la propia identidad de los demás se construye en función de afirmación que de ellos haga el autor, configurándose “una red de identidades en relación de reciprocidad” (p.258). De ahí que el autor plantee que cada uno de nosotros está soldado en las construcciones históricas de los demás del mismo modo que ellos lo están en las nuestras, lo cual tiene importantes implicaciones en el sentido de que si cualquier participante decide retirar el apoyo que anteriormente había otorgado a la autonarración del otro, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 15
de hecho, amenaza a todo el repertorio de construcciones interdependientes y genera “(…) una degeneración general de las identidades” (p. 258). Para evitar precisamente lo anterior es que los seres humanos procuran lograr una verosimilitud que los satisfaga a sí mismos y a sus oyentes, para lo cual deben regirse como señalan Connelly & Clandinin (1995) por un conjunto de reglas comúnmente aceptadas, al menos en su grupo de interlocutores, que suministran de acuerdo con Bruner & Weisser (1995), no solo un modelo sino también una serie de constricciones respecto a cómo construir relatos, subordinándose a unas exigencias genéricas, estilísticas y culturales de la interpretación. Frente a esto, Connelly & Clandinin (1995) plantean que “siempre que se estructura un relato se hace con el lenguaje propio de un grupo, pues lo individual se encuentra mediatizado por lo colectivo” (p.40). En concordancia con lo anterior, Bruner & Weisser (1995) plantean que por lo general se necesita de un tutor que introduzca al sujeto en esas convecciones culturales que se han acordado, otorgándole a la familia un papel preponderante al ser ese primer círculo en el que el sujeto se ve instado a ubicarse y a aprender cómo hablar de la propia vida. Así pues, “aprendemos el género de la familia, es decir, las temáticas, los requisitos estilísticos, los procesamientos austinianos de ofrecer justificaciones y pedir disculpas y todo lo demás…y lo aprendemos sorprendentemente temprano” (Dunn, 1988 citado por Bruner & Weisser, 1995. pp. 192 -193). Siguiendo esta idea, Gergen (1996) plantea que la mayoría de los sujetos se encuentran por primera vez con los relatos durante la infancia, a través de los cuentos de hadas, los cuentos populares y los relatos de familia, gracias a los cuales, “se reciben las primeras exposiciones organizadas de la acción humana” (p.231). En este sentido, la familia continua siendo la representante de la cultura, perfeccionando y refinando los géneros del relato de la vida. No obstante, Bruner & Weisser (1995) mencionan que: No se trata de que la familia moldee directamente la forma de una vida. Lo que sucede es que, al proponer las estructuras temáticas en función de las cuales se puede dar cuenta de la vida, al establecer los contrastes lingüísticos y definir los dilemas, la familia (en nombre de la cultura) constriñe el manejo de la autoconciencia y la acción (p. 200). Es entonces por la naturaleza social de los seres humanos y por su necesidad de convivir en familia, que los sujetos aprenden a co-inventar sus vidas a través de una autobiografía por medio de la cual se identifican con una familia, una comunidad, e indirectamente con la cultura más amplia (Bruner & Weisser, 1995). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 16
En consecuencia, tal como señala Connelly & Clandinin (1995), la propia forma del relato es dependiente de lo que cada tradición cultural considera convencionalmente una narración bien hecha, y de las tramas argumentales y los modelos de identidad y acción que ofrece a sus miembros. En concordancia con lo anterior Gergen (1996) plantea que la forma narrativa, es en efecto, histórica y culturalmente contingente, derivándose en un repertorio de convenciones narrativas disponibles que acatan una serie de requisitos exigidos para contar un relato inteligible dentro de la cultura actual de occidente. De acuerdo a esto Gergen (1996) plantea que una elucidación de estas convenciones para la estructuración de relatos, nos sensibiliza de los límites de la autoidentidad y nos indica también qué formas tienen que conservarse a fin de adquirir la credibilidad como narrador de la verdad. Además de lo anterior, Bruner & Weisser, (1995) hablando de la importancia que los relatos tienen sobre la manera como los seres humanos construyen su realidad, plantean que: “los momentos cruciales de una vida no son provocados por hechos reales sino por las revisiones efectuadas en el relato que uno ha estado usando para contar sobre la vida y sobre el yo” (p. 178). Frente a lo anterior, Gergen (1996) coincide cuando plantea que “en lugar de ser dirigido por los hechos, el contar la verdad es ampliamente gobernado por una pre estructura de convenciones narrativas” (p.236). Además de lo anterior Gergen (1996) ha resaltado la importancia de que los relatos entrañen una ordenación de los acontecimientos según su relevancia, la cual se encuentra definida en función de la convención contemporánea más ampliamente utilizada que es precisamente la secuencia lineal de carácter temporal a través de la cual se presenten vinculaciones causales entre los acontecimientos. Sin embargo, “aquello que ha de incluirse en el interior de la gama aceptable de formas causales, es histórica y culturalmente dependiente” (p. 239) De igual modo el autor plantea que para realizar una narración bien formada también es necesario garantizar la estabilidad, la continuidad y la coherencia de la identidad a través del tiempo. En este sentido aclara que sólo cuando el relato intente explicar el cambio mismo, puede generarse una excepción a este criterio. Por otro lado, el autor también menciona la importancia de que el relato emplee signos de demarcación, es decir, señales para indicar el principio y el final, una de las cuales suele ser la simple descripción del punto del relato. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 17
En este sentido es que Gergen (1996) señala que “las construcciones narrativas de amplio uso cultural forman un conjunto de inteligibilidades confeccionadas, ofreciendo, en efecto, una gama de recursos discursivos para la construcción social del yo” (p.247). Sin embargo, el autor sugiere que en diversas condiciones históricas, la cultura puede limitarse a un repertorio truncado de posibilidades; es por esto que, aun cuando teóricamente el número de relatos potenciales tienda al infinito, determinadas formas de relato se emplean con mayor facilidad que otras, por lo cual puede argüirse que, en este sentido, las formas de autonarración pueden igualmente ser limitadas. En consecuencia, el ser humano no está libre para tener simplemente una forma cualquiera de historia personal. Sin embargo, en este punto es pertinente afirmar aquello a lo que alude Gergen (1996) cuando menciona que “las convenciones narrativas no rigen, por consiguiente, la identidad, sino que inducen determinadas acciones y desalientan otras” (p.248); Bruner & Weisser, (1995) coinciden con Gergen (1996) cuando plantean que: Desde la adquisición del lenguaje, el autoinforme está pautado por convenciones estilísticas, por reglas de género y en general, por importantes acuerdos respecto no solo de qué decimos, cuándo hablamos de nosotros mismos, sino de cómo lo decimos, a quién, y demás, conservándose estas convenciones incluso en actividades tan solitarias como los soliloquios nocturnos y la redacción de nuestro diario (p. 177). De ahí que Gergen (1996) plantee que “la narración puede aparecer monológica, pero el hecho de lograr establecer la identidad descara inevitablemente en el dialogo” (p.256). De este modo, arguye Gergen (1996), es importante reiterar que estas formas de inteligibilidad que tienen lugar a través de las prácticas de autonarración, no son fruto de acontecimientos de vida en sí mismos, sino que se configuran desde esas convenciones narrativas disponibles de las que se ha venido hablando, siendo más bien la forma narrativa la que establece las razones de base en función de las cuales los acontecimientos son considerados importantes. En concordancia con lo anterior, Bruner & Weisser (1995) señalan que: El género estructura el autoinforme en función de ciertas propiedades formales y de contenido, sin embargo, también es una manera de caracterizar cómo un lector u oyente toma un texto, pues los géneros no existen únicamente como maneras de escribir o hablar sino también como maneras de leer y escuchar (p.179). Es por todo esto que Bruner (1997) citado por Connelly & Clandinin (1995) plantean que "poblamos nuestro mundo con caracteres extraídos de géneros narrativos, damos sentido a los acontecimientos asimilándolos a la forma de la comedia, la tragedia, la ironía, el romance” (P.24). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 18
A raíz de lo anterior, es posible derivar que las identidades, y en consecuencia, las narraciones del yo son más bien productos del intercambio social, por lo cual deben ser entendidas no como posesiones fundamentalmente del individuo sino de las relaciones; Así pues y como señala Connelly & Clandinin (1995): Es a través de la relación narrativa por excelencia que se teje entre la palabra y la escucha que la historia crece, no solo en la memoria interior de los hombres y las mujeres, sino principalmente en las relaciones que sean capaces de potenciar la reconstrucción de un relato que le devuelva la vida a la historia misma (p.38). Esta posibilidad dilucidada por Connelly & Clandinin (1995) de reconstruir los relatos a partir de la relación con otros, responde a la conceptualización que Gergen (1996) le ha otorgado a las narraciones, al entenderlas como “construcciones abiertas a la modificación continuada a medida que la interacción progresa” (p.234). Lo anterior tiene importantes implicaciones en lo que concierne a la invención del yo, si se tiene en cuenta que es a través de aquellas narraciones abiertas a una incesante modificación, que el yo se trasforma, pues es sometido a revisión y a sucesivas interpretaciones, pues, como plantea Connelly & Clandinin (1995), “es en el relato en donde el sujeto repiensa y reinventa su vida, tomando autoría de los hechos y por tanto pudiendo imaginar posibilidades de actuación futuras diferentes”(p.33); Es en este sentido que Rosenwald & Ochberg (1992) citados por Gergen (1996) expresan que: El modo en que los individuos recuentan sus historias, aquello que recalcan u omiten, su posición como protagonistas o víctimas, la relación que el relato establece entre el que cuenta y el público, todo ello modela lo que los individuos pueden declarar de sus propias vidas. Las historias personales no son meramente un modo de contar a alguien (a sí mismo) la propia vida; son los medios a través de los cuales las identidades pueden ser moldeadas (p. 240). Este proceso de textualización de la vida en términos de Bruner & Weisser (1995) implica una interminable interpretación y reinterpretación. En esa medida, Gergen (1996) plantea que cuanto más capaces seamos de construir y reconstruir nuestra autonarración, seremos más ampliamente capaces de construir relaciones que proporcionen bienestar. Al respecto, Connelly & Clandinin (1995) advierten sobre las posibilidades de otorgarle mayor variabilidad al relato y por tanto a la vida narrada si se recombina el argumento, la trama, o el asunto, pues como señala Ricour (1995) citado por Connelly & Clandinin (1995) “(…) del mismo modo que es posible componer varias intrigas respecto de los mismos incidentes (los cuales no merecen ya ser llamados los mismos acontecimientos) así, siempre es posible tramar sobre la propia vida intrigas diferentes y hasta opuestas.”(p.27). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 19
Así pues, de acuerdo con estos autores, para otorgarle mayor variabilidad al relato también es importante ampliar la historia de vida con nuevos relatos y episodios, pues esas sucesivas reconstrucciones que pueden ir teniendo lugar a medida que dicha historia va cambiando, terminan influenciando la comprensión global de la vida que se vaya a hacer en el futuro. Lo anterior se debe en gran medida al inmenso potencial que tienen las historias para inspirar e instruir, para producir estados de conciencia alterados, nuevas perspectivas, opiniones diferentes, nuevos intereses, alegrías y tristezas; todo lo cual logra ponernos en contacto con aspectos desconocidos de la vida que, como asegura Jackson (1998) citado por Connelly & Clandinin (1995) pueden transformarnos y alterarnos como individuos. Así mismo y como señala Gergen (1996), otra de las bondades de las narrativas es que pueden constituirse en un instrumento a través del cual se confiere un sentido de coherencia y de dirección a la propia vida, pues es a través del relato como los seres humanos leen e interpretan su propia experiencia y la de los otros. Por esa razón es que Gusdorf (1991) expresa que “toda biografía es una obra de arte, y al mismo tiempo, una obra de edificación…nos muestra el esfuerzo de un creador para dotar de sentido su propia leyenda.” (p.16). A través de las historias, el sujeto transforma los hechos que elige en acontecimientos, organiza y articula, mediante su enunciación, en una historia singular en la que además de recrearse a sí mismo, logra comprender el curso que han tomado las cosas y los acontecimientos de su vida (p.33) A partir de lo anterior se evidencia cómo detrás de toda narración se esconde el deseo de dar sentido y extraer una lógica a la vez retrospectiva y prospectiva, una consistencia y una constancia, lo cual como señala Bruner & Weisser (1995), requiere de un trabajo de reconstrucción y reinterpretación del recuerdo que permita reorganizar nuevas respuestas frente al futuro. Esta significación de las trayectorias futuras puede incluso tener lugar como fruto del potencial compensatorio de las narraciones negativas. Es así como Gergen (1996) plantea que: Cuando las personas aprenden de condiciones que empeoran constantemente, a menudo la descripción opera, por convención, como un reto para compensar o buscar la mejora. El declive ha de ser compensado o invertido mediante un vigor renovado; la intensificación del esfuerzo es convertir una potencial tragedia en una comedia-novela (p.255). Lo anterior expresa un rasgo especialmente interesante de la autobiografía destacado también por Bruner & Weisser (1995), que tiene que ver con esa posibilidad que existe de narrar la propia vida en una modalidad o género y más tarde leerla o recordarla en términos de otro u Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 20
otros distintos. En consecuencia, como señala Gergen (1996), las narraciones regresivas pueden configurarse como medios importantes para motivar tanto a los demás como a uno mismo para la consecución de fines positivos, gracias a esa función compensatoria que opera cuando el ser humano alienta el entusiasmo propio, por un proyecto dado. De esta manera, es posible vislumbrar el potencial de la narrativa, cuando es vista, como propone Bruner & Weisser (1995) como un “instrumento de resignificación a través de la cual los recuerdos episódicos pueden ser organizados en nuevas y diferentes matrices de recuerdos semánticos” (p. 185). Así mismo, Connelly & Clandinin (1995) señalan con respecto a la narrativa que: Es a través de aquella que logra establecerse un orden en el conjunto de hechos pasados, entre lo que era y es hoy, entre las experiencias pasadas y las valoraciones que se han adquirido en relación con los proyectos futuros; todo esto mediante un proceso reflexivo a través del cual se da significación a lo sucedido o vivido (p.20). De ahí la importancia de los esquemas de interpretación, pues, como señala Bruner & Weisser (1995), es a través de estos, que la memoria semántica otorga coherencia a los elementos de la memoria episódica, influyendo así sobre la condición textual de los auto relatos y por ende, sobre la manera como los sujetos se construyen y reconstruyen a sí mismos y a su realidad. En consecuencia, los autores plantean que para salir adelante se requiere de una buena teoría, siendo la que trata sobre uno mismo la más importante de todas. Sin embargo como señala Connelly & Clandinin (1995), las posibilidades del sujeto también se amplían significativamente cuando se hace posible compartir dialécticamente el relato con un otro, pues como fruto de esta relación que se establece, emergen nuevos aspectos que se hallaban ocultos lo cual genera que se recree una nueva conciencia, mientras se transforma y se reconstruye el proyecto de vida. A partir de lo anterior, es posible dilucidar la importancia de contar con la habilidad para construir y para entender narraciones, pues como señalan Connelly & Clandinin (1995), ello hace posible la construcción de la propia vida, siendo precisamente esto, un importante requisito para que el sujeto pueda, como plantea Gusdorf (1991), discernir el gran eje de su vida jalonado por los momentos esenciales de su desarrollo, recordando, como sugiere Gergen (1995), que “son precisamente esos momentos de cotas más altas de drama, los que más cristalizan nuestro sentido de la identidad” (p.244). Reconociendo lo anterior, múltiples autores han abordado el estudio de las adversidades y su influencia sobre la posibilidad que tiene el ser humano de reconstruirse a partir de ellas. Es así Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 21
como Trujillo (2007) plantea que “para pasar de una crisis a la siguiente, se necesita de una ruptura, de un salto cualiTvo, de la emergencia de otra forma de concebir y concebirse y en ocasiones, las adversidades participan activamente ente ello” (p. 4). Al respecto Cyrlunik (2009) plantea que aun cuando dichas desgracias produzcan sufrimiento, después, al ser pensadas y repensadas, permiten al hombre percatarse de que enmarcan su identidad narrativa; es en este sentido que plantea que “si no tuviéramos magulladuras, la rutina de nuestras existencias no dejaría nada en nuestras memorias” (p.30). Sin embargo señala que hace falta encontrarle sentido al mundo para adoptar una estrategia de existencia que permita salir del caos, siendo precisamente los relatos los que nos permiten dar sentido al nuevo bullicio. Así pues y como señala Trujillo (2007): Al asignar un sentido a los infortunios dentro de la dirección principal de la propia existencia, se vislumbra su articulación con otros acontecimientos; se valoran sus resonancias en el tallado de la propia personalidad, en la formación del carácter, se entiende su importancia para la compresión del dolor ajeno y para el acompañamiento de otras personas que pueden atravesar también por un dolor similar; se reconoce que, de no vivirla, la adversidad no habría hecho presencia acompañada con virtudes que la hacen llevadera, superable y fecunda (p.1) Así pues, como señala Manciaux (2003): Las narraciones de la herida tienen tres aspectos que reflejan al sentido del sufrimiento vivido: sufrimiento pasado que no ha impedido un futuro, sufrimiento siempre vivo que permite una comunión con el ajeno, y sufrimiento vivificador que impulsa un futuro. En todo caso, el sufrimiento no es un lugar maldito o un síntoma, sino una mediación que construye, pues destina la herida a algo distinto a ella (p.34). Lo anterior revela la nobleza de las narraciones, pues a través de ellas es posible modificar el sufrimiento íntimo de una persona, influyendo en los relatos que la rodean, tanto en lo que se dice como en la manera en que se dice. De ahí que Cyrulnik (2009) plantee que: Un relato no es el retorno del pasado, es una reconciliación con la propia historia. Se trata de dar forma a una imagen, de repararla, de dar coherencia a los acontecimientos, de sanar una herida injusta. Es por esta razón, que la construcción de un relato propio colma el vacío de los orígenes que perturbaba nuestra identidad y nos permite modificar el sentimiento a raíz de la nueva representación de nosotros mismos (p.31). Esta modificación que puede ocurrir del sufrimiento, al encontrar por medio del relato un sentido que lo justifique, ha sido estudiado por autores como Melillo, Suárez, & Rodríguez (2004) quienes definen esta labor como una búsqueda esencial. Así pues, dentro de las experiencias humanas que han sido reconocidas como aquellas en las que el sufrimiento toca de manera más intensa múltiples dimensiones de la vida y desafía a las personas a continuar en esa búsqueda por el sentido de la existencia, pueden ubicarse a las enfermedades como por ejemplo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 22
la del cáncer, el cual constituye un padecimiento grave y complejo caracterizado por el crecimiento y la propagación descontrolada de células anormales del cuerpo, lo cual genera tumores en el organismo que se comprimen y terminan invadiendo y destruyendo el tejido normal (Méndez, Orgilés, López & Espada, 2004). El pronóstico de esta enfermedad respecto a la evolución está en función de la etapa de presentación de la misma, que se constituye en un momento de profunda crisis vital propiciadora de un fuerte impacto físico, psicológico y social, no solo en las personas que lo padecen directamente sino también en su entorno familiar y social (Velázquez, García, Alvarado & Ángeles, 2007). Esta crisis vital por la que atraviesa el paciente y su familia ha sido descrita por Hill (1958) citado por Doherty & Campbel (1988) como ese periodo que se inicia a raíz de un poderoso evento estresor que genera sobre la familia un efecto desorganizador en donde los patrones normales de funcionamiento no resultan suficientes para manejar las nuevas demandas que implica el enfrentarse a la experiencia adversa. A su vez, Caplan (1966) citado por Mikulic, Muiños, Crespi, Fernández, Monges, Lorenzut & Ojeda (2005), describe a estas crisis vitales que exceden los mecanismos de superación habituales como transiciones o puntos transicionales que, siguiendo el modelo de Bronfernbrenner (1987), “son aquellos cambios en la posición de una persona dentro del ambiente ecológico en el que está inmersa, como consecuencia de un cambio de rol, de entorno, o de ambos a la vez” (p.175). Estos cambios en el rol implican una alteración en las expecTvas de conducta asociadas con determinadas posiciones en la sociedad. Es de ahí que Bronfernbrenner (1987) plantee que “los roles tienen un poder casi mágico para modificar cómo se trata a una persona, cómo actúa, lo que hace, y por lo tanto, incluso lo que piensa y siente” (p 26). Es importante tener en cuenta que el anterior principio resulta válido tanto para la persona en cuestión como para las demás personas de su entorno, pues como menciona Fonnegra (1999), “cada una de las partes del móvil familiar se afecta y debe acomodarse en forma antes desconocida para mantener el equilibrio ante esta nueva realidad de la enfermedad y [de una posible] muerte próximas” (p.176). Lo anterior se debe precisamente a aquello que señala Hernández (1997), respecto a que la familia constituye un grupo de individuos interrelacionados que configuran un todo, cuya dinámica se basa en mecanismos propios y diferentes a los del sujeto aislado, por lo cual este Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 23
todo resulta muy diferente a la suma de las individualidades de sus miembros. Así pues, siendo la familia un grupo de individuos interrelaciones, “un cambio en uno de ellos afecta a los demás y al grupo total, en una cadena circular de influencia (p. 27). De ahí entonces que Hernández (1997) plantee que “el afrontamiento familiar es el resultado de la conducta coordinada y de la integración de los esfuerzos de los miembros en un todo sintético para la solución de problemas” (p. 58). Este afrontamiento familiar puede darse de diferentes maneras que incluyen por ejemplo emprender acciones para reducir el número y la intensidad de las demandas, para adquirir recursos adicionales no disponibles o para mantener los recursos existentes y así reutilizarlos en función de la satisfacción de las demandas. Manejar la tensión asociada a las presiones del momento, o hacer una evaluación que permita cambiar el sentido atribuido al evento estresante para hacerlo más manejable. De todos modos y sea como sea que la familia afronte una crisis, todos los miembros del sistema se ven llamados a desplegar procesos de desarrollo precisamente como consecuencia de estas transiciones ecológicas (Bronfernbrenner, 1987). Estos procesos de desarrollo humano que terminan siendo potenciado por las transiciones, pueden entenderse desde la siguiente definición: Es el proceso por el cual la persona en desarrollo adquiere una concepción del ambiente ecológico más amplia, diferenciada y válida y se motiva y se vuelve capaz de realizar actividades que revelen las propiedades de ese ambiente, lo apoyen y lo reestructuren, a nivel de igual o mayor complejidad, en cuanto a su forma y contenido” (Bronfernbrenner, 1987, p 47). En concordancia con lo anterior, Schulz & Rau (1985) citado por Mikulic, Muiños, et all. (2005) señala que estos periodos de transición que tienen lugar entre los estadios del ciclo vital por los que atraviesa una persona y también una familia, resultan sumamente necesarios pues le permiten a los individuos adecuarse a esas nuevas exigencias (referidas tanto a cambios biológicos como contextuales), que representan por excelencia ese proceso de acomodación mutua entre el organismo y su entorno. Así pues, dichas exigencias pueden originarse como fruto de sucesos normativos o propios del desarrollo, es decir que son enfrentados por la mayoría de las personas durante determinados periodos, o como sucesos que no se corresponden con ninguna etapa de la vida del individuo, y en este sentido, pueden considerarse sucesos no normativos. Estas últimas son las denominadas crisis accidentales o crisis inesperadas o imprevisibles, en las que estarían incluidas tanto las Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 24
crisis cotidianas como separación, pérdidas, muerte, enfermedades, como los desastres y las catástrofes (Schulz & Rau, 1985 citado por Mikulic, Muiños, et all. 2005). Como bien señalan los anteriores autores, el afrontamiento que se hace de uno u otro tipo de suceso puede diferir significativamente, ya que como señala Caplan (1966) citado por Mikulic, Muiños, et all (2005), “la predictibilidad de un suceso vital tiene un peso fundamental al evaluar los recursos de que se disponen y la adecuación de los mismos” (p 176). Lo anterior se debe en parte a que tanto la predictibilidad como la frecuencia de los acontecimientos a los que se encuentra expuesta una persona, permiten que el contexto brinde sistemas formales o informales de apoyo para ayudarla a afrontar dicho suceso. Lo anterior hace alusión a aquello que menciona Moos (1986), citado por Mikulic, Muiños, et all (2005), cuando plantea que las particularidades de una transición vital además de contextualizar, influyen también en la elección de las respuestas de afrontamiento que el individuo realiza para retornar a un estado de equilibrio, las cuales hacen referencia, como señala Hernández (1997): (…) a ese esfuerzo especifico, abierto o encubierto, por el cual un individuo o una familia como grupo, intenta reducir una demanda o exigencia. Las estrategias de afrontamiento pueden agruparse en patrones, como los que se orientan directamente a mantener la cooperación y la integración familiar (p.57) Estos patrones de interacción hacen alusión a ese conjunto de secuencias comunicacionales repetitivas que caracterizan a cada unidad familiar y que configuran un sistema de reglas a partir de las cuales se evalúa la conducta de los miembros, en consonancia claro está, con los valores culturales y religiosos que promueve una sociedad, los cuales son asimilados de una manera particular en cada familia. Estas reglas que se configuran al interior de la familia, se delimitan y refuerzan continuamente por medio de unos mecanismos homeostáticos, asociados ante todo a procesos de retroalimentación negativa, que le permiten al sistema regular la tensión y restaurar el equilibrio familiar. A su vez, estos límites tienen la función de contener y proteger a sus integrantes, al controlar el flujo de información que entra y sale en sus relaciones con el entorno, con el fin de conservar a los miembros unidos y al sistema estable (Hernández, 1997). En consecuencia, cuando los límites son difusos debido a que la permeabilidad de los mismos es excesiva, el sistema puede perder su identidad e integridad. Igualmente dañino resulta cuando esta permeabilidad es escasa, pues el sistema de cierra y se aísla, lo cual impide realizar Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 25
esos procesos de cambio que, al igual que los de estabilidad, resultan tan necesarios para la conservación del sistema (Hernández, 1997). Además de estas reglas de funcionamiento que tiene el sistema (que pueden ser tanto implícitas o explicitas), Hernández (1997) señala que la especifidad de la familia como sistema también está dada por la existencia de un conjunto particular de roles a partir de los cuales también se organizan las responsabilidades y la interacción familiar, prescribiéndose y limitándose a la conducta de los miembros para mantener la estabilidad del grupo. Este conjunto particular de roles hace referencia a los de madres, padres e hijos, los cuales son exclusivos de la familia y encarnan expecTvas sociales que a su vez movilizan determinados patrones de interacción que responden a esa asimilación que hace la familia de esas normas de orden cultural. No obstante, y como advierte Hernández (1997), este sistema de normas puede reorientarse o reestructurarse a lo largo de la historia familiar para adaptarse a los cambios externos e internos a los que está sujeta, lo cual exige una modificación de los patrones de interacción, con lo cual se promueven esos procesos de crecimiento que resultan tan necesarios para la preservación del sistema. Para comprender estos cambios a los que se enfrentan las familias y los posibles recursos del sistema para hacerles frente, es importarte contemplar el momento del ciclo vital por el que atraviesa una familia y un individuo, para lo cual es necesario considerar el entrelazamiento que existe no solo entre el tiempo histórico y el tiempo biológico, sino también entre estos y el tiempo social. Este último alude a todo el sistema de expecTvas que se construyen en toda sociedad alrededor de las conductas que corresponden a cada etapa de la vida. Es por ello que cambios en el ciclo vital como por ejemplo el ingreso a la escuela, el matrimonio, la paternidad, la inicio laboral entre otros eventos, implican cambios tan significativos sobre el autoconcepto y el sentido de la identidad, pues prescriben de cierta forma unos nuevos roles sociales y emocionales que requieren de nuevas adaptaciones (Hernández, 1997) Así pues, dentro de las adaptaciones que suelen darse ante una crisis como por ejemplo la vivencia del cáncer en alguno de los miembros de la familia, se ha encontrado de manera muy frecuente una tendencia en estas familias a experimentar un movimiento en la dinámica familiar a través del cual terminan cerrándose sobre sí mismas, a veces hasta el extremo de rechazar la ayuda, la intervención y la orientación externa, lo cual puede saturarla con deberes y responsabilidades (Fonnegra, 1999). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 26
Para comprender las implicaciones de lo anterior, es importante aclarar que a lo largo del ciclo vital se presentan en las familias variaciones tanto en el grado de interdependencia que existe entre sus miembros como en el grado de permeabilidad de los límites del sistema familiar hacia el exterior (Hernández, 1997). Esas variaciones pueden encontrarse en función de fuerzas propias del sistema como la lealtad entre otras, o bien, desde el contexto exterior. Pero de cualquier forma, el ciclo vital de toda familia incluye tanto periodos en los que la familia tiende a permanecer más unida y agrupada, como periodos en los que resulta más saludable desprenderse y facilitar la dispersión de los integrantes del sistema (Fonnegra, 1999). Este tránsito de una etapa a otra está asociado a cambios en la satisfacción de las necesidades de supervivencia y de crecimiento, las cuales según Terkerlsen & Wynne (1986) citados por Hernández (1997), “se relacionan a su vez con la evolución de la necesidad de apego emocional de los miembros, al servicio de la cual estaría la estructura familiar” (p.43). Así pues, diferentes estudios han encontrado importantes diferencias en cuanto a la cercanía y el apego emocional esperado en una familia en donde hayan niños a otra en donde hayan adolescentes, pues en las primeras se requiere una mayor cohesión precisamente para cumplir las funciones de cuidado, protección y vigilancia que el niño requiere para su desarrollo y crecimiento, siendo la familia ese contexto fundamental de socialización. Por el contrario, en una familia con hijos adolescentes, es decir en aquella cuyo hijo mayor tiene entre 13 y 18 años de edad, se requiere de mayor libertad y espacio, por lo tanto la dinámica más sana alude a aquella en la que se permita y promueva cierta dispersión por parte de los miembros (Fonnegra, 1999). Lo anterior se debe en parte a que este momento del ciclo vital es una de las épocas de la vida que requiere de mayores ajustes debido al rápido proceso de maduración de los jóvenes, además del cambio que tiene lugar en la fuente de identidad individual, en el sentido de que las apreciaciones del grupo de pares resultan cobrar más valor que las de los miembros de la familia. Esto tiene importantes repercusiones sobre la estabilidad familiar y por ende, sobre el incremento de conflictos que tienden a ocurrir con los padres, los cuales empiezan a ser cuestionados por las nomas, las diferencias en expecTvas y en creencias con respecto a la vida, los valores y en general acerca de si mismos, de la familia y de la sociedad, lo cual conlleva en ocasiones a que estos adolescentes se sientan incomprendidos en sus argumentos, los cuales tienen el valor de una afirmación personal, mucho más que otras épocas. Este choque que en Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 27
ocasiones se presenta entre el punto de vista ya más afianzado del adolescente y el de sus padres, se refleja en el aumento de las discusiones por la resistencia de los adolescentes a participar en las actividades de la familia, a asumir responsabilidades por tareas domésticas y a ajustarse a las expecTvas de los padres sobre su manera de vestir, sus amigos, y su vida social (Hernández, 1997). Desde la perspectiva de los padres, se ha encontrado que por lo general experimentan este periodo como una prueba constante a sus capacidades para ejercer control sobre los comportamientos de los jóvenes, sumado a otras fuentes de estrés como por ejemplo el incremento de los gastos por educación y vestuario y el aumento de conflictos conyugales por desacuerdos en cuanto al manejo de los hijos (Hernández, 1997). Durante este momento, al constituirse un periodo de tránsito hacia la autonomía y la autosuficiencia por parte de los adolescentes, como señala Hernández (1997) se presentan una serie de importantes eventos psicológicos. Uno de ellos tiene que ver con el proceso de cambio que enfrenta la autopercepción de estos adolescentes, a partir de la maduración sexual y de los cambios físicos que se manifiestan, lo cual se convierte en un foco de preocupación importante que explica la tendencia de muchos adolescentes de acicalarse constantemente y trabajar sobre su imagen personal, pues esta se configura en la fuente fundamental de reconocimiento en este momento de la vida. Otro cambio significativo resaltado por Hernández (1997) tiene que ver con que en este momento vital, se produce por lo general un declive del sentimiento de orgullo familiar y una tendencia al desligamiento que con frecuencia genera dificultades en la medida en que los padres se esfuercen por conservar la manera previa en la que se relacionaban y pretendan mantener a los adolescentes dentro de relaciones de excesiva cercanía con pocas posibilidades para el espacio privado y el manejo del tiempo libre en forma independiente de la familia. Lo anterior tiende a generar que los jóvenes de aislen y reserven, quizás más de lo deseado, para protegerse de esa invasión parental que perciben, pues prima el deseo de autonomía, aun cuando sigan necesitando del apoyo de los padres para continuar en ese intento de actuar por sí mismos. Sin embargo, Fonnegra (1999) advierte que cuando estas familias con adolescentes se enfrentan a la experiencia de una enfermedad como el cáncer en alguno de sus miembros, contrario a dispersarse y seguir el curso natural propio del ciclo vital en el que se encuentran, tienden a cerrarse sobre si mismas como mecanismo de afrontamiento, lo cual puede resultar Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 28
problemático para el desarrollo de la familia pues se impone a destiempo sobre esta una obligada cercanía que puede implicar una regresión a momentos anteriores ya superados y un desencadenamiento de dificultades interpersonales (Fonnegra, 1999). También en un estudio sobre evaluaciones de familias de adolescentes latinoamericanas patrocinado por la Organización Panamericana de Salud se encontró “una relación significativa entre bajos niveles de estrés familiar y una mejor comunicación del adolescente con el padre y sobretodo con la madre, buena comunicación entre los cónyuges, un mayor grado de estructuración y de reorganización de la familia, el cual estimula un sentimiento de seguridad y certidumbre, propiciador del crecimiento,más fuentes de apoyo tanto para la familia como para el adolescente, reconocimiento del esfuerzo personal como un valor para orientar la vida, sentimiento de satisfacción con la vida y consigo mismos y mayor uso de la reestructuración como estrategia de afrontamiento” (Herrera 1996 citado por Hernández 2007 p. 148) No obstante, aun cuando anteriormente se insinúen las dificultades familiares que pueden derivarse como fruto de una crisis, Fonnegra (1999) también advierte la posibilidad de que como consecuencia de una crisis, como lo es por ejemplo una enfermedad como el cáncer, la familia se fortalezca luego de enfrentarse al sufrimiento y de reconocer la necesidad que tienen unos de otros durante los momentos adversos, todo lo cual puede contribuir a permitirles asumir un replanteamiento interior acerca del sentido de la vida y del morir. No obstante, en otros casos, la familia sí experimenta una ruptura agobiante que es vivida como destructiva (Fonnegra, 1999). En general se ha identificado que las familias que atraviesan por la experiencia de una enfermedad crónica como el cáncer, se ven sometidas a cuatro tipos de problemas: el primero tiene que ver con la desorganización que ya se ha venido planteando fruto del desafío que implica la adversidad, el cual a veces quebranta los recursos adapTvos para afrontar situaciones difíciles en las que antes habían sido exitosos. Así mismo, gracias a esta crisis, las rutinas saludables y los roles de cada cual se ven alteradas e interrumpidas debido al estrés que generan las circunstancias (Fonnegra, 1999). Otro de los problemas a los que se someten las familias es a la profunda ansiedad que puede expresarse en conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia y alteraciones en la comunicación, las cuales en ocasiones se manifiestan con gritos, interrupciones o ignorando y descalificando lo que el otro dice. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 29
La labilidad o fragilidad emocional es el tercer problema descrito por Fonnegra (1999) al que en ocasiones se enfrentan las familias que atraviesan por esta crisis. Este constituye una reacción fluctuante y superficial que ocurre cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas resulta insuficiente. Así pues, es probable que conflictos no elaborados y latentes se despierten y desestabilicen un ambiente que previamente podía describirse como equilibrado. Rosen (1990) citado por Fonnegra (1999) también ha encontrado en los miembros de estas familias una fuerte tendencia a la introversión, pues la enfermedad y posibilidad de muerte resultan tan estremecedoras que, para hacer frente al desorden y al caos, aparecen nuevas normas cuyo incumplimiento podría desembocar en la expulsión de uno de los miembros de la familia. Sin embargo y como señala Fonnegra (1999), la magnitud de la crisis y el nivel del daño al que está expuesta la familia que enfrenta la enfermedad de uno de sus miembros se altera dependiendo de quién es la persona enferma y que tan importante es su presencia para los demás miembros. En otras palabras, es “proporcional a la dimensión de lo perdido y al monto de afecto invertido en la relación, no al vínculo de consanguineidad o al rotulo que califique la relación” (p. 197). No obstante, se ha encontrado que cuando la persona enferma es un hijo esto por lo general se constituye en una experiencia supremamente desgarradora para la pareja pues como señala Fonegra (2001) citado por Castro (2007): La muerte de un hijo plantea una crisis de proporciones mayores. El mundo ordenado y confiable se rompe en pedazos, el orden del universo se desmorona, el sentido de la vida, el significado, el para qué, se pierden temporalmente en un remolino confuso de rabia, dolor, desesperación y ansiedad. Con frecuencia también aparece la culpa por lo que se hizo o dejó de hacer y porque la misión parental de proteger al hijo fracasó (p.50). La magnitud de la crisis también varía de acuerdo al tipo de enfermedad que tenga la persona, de los significados que la familia le asigne a determinada enfermedad y a la muerte, de las actitudes frente a la experiencia del morir y al más allá; del funcionamiento familiar, del tipo de relaciones interpersonales que existían de manera previa a la enfermedad y del momento emocional y del ciclo vital en el que se encuentran cuando se enteran de la enfermedad. También cobra gran importancia los recursos a los que puede acudir la familia en el momento de la crisis, lo cual alude a la calidad de las redes de apoyo emocional y financiero con que cuenta la familia. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 30
Se han descrito sin embargo tres momentos por los que atraviesa la familia y el enfermo que pueden o no coincidir con el curso real de la enfermedad. La fase inicial o preparatoria por lo general inicia a raíz del diagnóstico, el cual tiende a ser un momento experimentado por los padres como cargado de rabia, dolor, negación, culpa, impotencia por no poder proteger a su hijo del cáncer, deseo de encontrar la razón por la que su hijo tiene la enfermedad, inseguridad ante la duda de ser capaces de proveerle los cuidados que requiere y ante la incertidumbre de si el tratamiento será exitoso o no, y si una vez curado, el cáncer aparecerá de nuevo (Méndez, Orgilés, López & Espada, 2004). Esta fase se caracteriza entonces por un estado de alerta en la familia en el que prima el temor a confirmar lo que en un principio fue una sospecha, surgiendo también una negación en forma de anestesia emocional que les permite asimilar poco a poco las noticias que se encuentran recibiendo. Así mismo, esta fase inicial suele ir acompañada de gran desorganización, ansiedad y labilidad afectiva entre los miembros. Dependiendo de la estructura u organización familiar previa, la familia compartirá o no los temores y la información abiertamente, pues en ocasiones se ha observado que en la familia se generan alianzas que se califican entre sí de optimistas y pesimistas, lo cual desvía hacia el conflicto, la energía emocional que podría encontrarse dirigida a afrontar conjuntamente la dura realidad. Doherty & Campbell (1988) ha encontrado a su vez que muchas de las familias que atraviesan por esta experiencia, presentan dificultades para comunicarse abiertamente entre ellos, principalmente respecto a sus intensos sentimientos de miedo, preocupación, rabia y resentimiento. De ahí la importancia del apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos. Es importante aclarar que las repercusiones de la enfermedad no afectan exclusivamente al niño y a sus padres, pues como señala Méndez, Orgilés, et.all. (2004), también afecta a los otros hijos de la pareja, quienes al percibir las consecuencias de la enfermedad de su hermano, pueden experimentar no solo un profundo temor a enfermar, sino también culpa por permanecer sanos. Así mismo, el hecho de que su hermano requiera cuidados especiales por parte de sus padres, quienes en ocasiones abandonan el hogar para permanecer junto al hijo enfermo, puede generar celos y enfado en estos hijos que en algunas ocasiones empiezan a manifestar comportamientos inadecuados para captar la atención desviada hacia el hermano enfermo. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 31
Al respecto, Doherty & Campbell (1988) también plantean que esta gran cantidad de atención que se vierte sobre el menor diagnosticado genera con frecuencia en el esposo el sentimiento de estar siendo abandonado y descuidado en sus propias necesidades, lo cual puede conducir a problemas de pareja que al parecer adquieren dimensiones más serias dependiendo del tipo de relación que la pareja había construido antes de que recibieran la noticia de la enfermedad. La segunda fase que también describe la experiencia de las familias y del miembro diagnosticado, ha sido denominada también por Fonnegra (1999) como de convivencia con la enfermedad que podría ser fatal. Esta fase se inicia cuando los familiares abandonan las curas milagrosas y comienzan a adaptarse ante la idea de una futura perdida de su ser querido, por lo cual empiezan a agenciar procesos de reorganización para cuidar al paciente con una mayor aceptación de los hechos y menor ansiedad. En estos proceso de reorganización tienden a generarse algunas dificultades familiares relacionadas con la existencia de expecTvas tácitas referidas a que el asunto compete a todos en igual medida, desconociéndose las diferencias individuales de los miembros de la familia, lo cual hace que algunos sean objeto de censura y reproche por sus respuestas como tomar distancia, presentar reacciones emocionales o de desvalimiento, por cuidarse a sí mismos por pedir descanso, por ausentarse durante algún tiempo, etc. En esta medida, terminan imponiéndose como válidas exclusivamente una forma de reaccionar ante la situación (Fonnegra, 1999). Al respecto, Doherty & Campbell (1988) han encontrado frecuentemente y de manera especial durante esta etapa, que es la esposa/madre la que asume la mayor responsabilidad en los cuidados del menor diagnosticado y experimenta falta de apoyo emocional y psicológico por parte de su esposo y de la familia extensa. En cuanto al hijo enfermo que padece la enfermedad oncológica, Méndez, Orgilés, et.all (2004) han encontrado en ellos la necesidad particular de sentirse queridos, apoyados, comprendidos, de desarrollar un sentimiento de pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensación de logro, de seguridad y de autoconocimiento, de recibir información acerca de la enfermedad y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad; también se mencionan aquellas necesidades que surgen de la concepción que el menor tiene de la muerte, las cuales generan reacciones de temor, ansiedad soledad y tristeza. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 32
Lo anterior, resalta como señala Bragado, Hernández, et all. (2008), la incuestionable importancia del apoyo psicológico, familiar y socio-sanitario como importantes factores de protección frente a los problemas psicológicos que pueden derivarse de la experiencia del cáncer, tanto para el enfermo como para su familia. Sin embargo, estas necesidades en ocasiones se encuentran insatisfechas por la alteración de la rutina diaria y el contacto reducido con quienes pueden satisfacerlas; esto cobra importancia si se advierte el desgaste emocional y físico que por lo general experimentan los familiares al enfrentarse con la tarea de resolver los dilemas que devienen con la enfermedad y al verse obligados a aceptar la posibilidad de la muerte, para una semana más tarde ver una mejoría temporal en el enfermo seguida de prologadas hospitalizaciones y demandas cada vez más exigentes (Fonnegra, 1999). En la tercera fase de aceptación final de la enfermedad se ha identificado que la muerte constituye un fenómeno que se percibe como una realidad próxima e innegable. Además, la familia se pregunta por lo que será ahora de sus vidas, pues se concentraron tanto en el cuidado del miembro enfermo que no imaginan como reconstruir una vida diferente. Sin embargo se ha encontrado experiencias muy diferentes dependiendo de si la muerte fue o no un evento anticipado pues como señala Fonnegra (1999): Cuando el evento de la muerte en sí pudo ser anticipado, cuando en lugar de pánico y decisiones impulsivamente tomadas a última hora la persona tiene una buena muerte, con su dignidad respectada y su voluntad cumplida, acompañada y aliviada en su dolor y en su sufrimiento, quedará en el recuerdo de todos los involucrados una imagen triste pero tranquilizadora, sin culpas ni remordimientos que perduraran para siempre y tendrá efectos apacibles en la elaboración del duelo posterior (pp.186-187) No obstante, si los sentimientos que rodearon la muerte fueron de confusión, angustia, inculpaciones, reproches y sufrimiento excesivo del moribundo, esta imagen tiende a perdurar en el recuerdo de los familias y a dificultar el proceso de duelo, que se refiere ese proceso activo y dinámico de adaptación ante la pérdida que involucra reacciones de tipo físico, emocional, familiar, conductual, social y espiritual, generalmente acompañadas por cambios que generan ansiedad, inseguridad y temor, que se presentan como respuesta a dicha perdida. (Fonnegra, 1999) Por ello se plantea como señala Neimer (1997) citado por Fonnegra (1999) que: “el mundo confiable y predecible de la persona, es transformado para siempre por las pérdidas” (p. 201). Estas pueden ser físicas y tangibles o simbólicas, es decir aquellas que no pueden percibirse externamente y cuya naturaleza es psicosocial, tales como la pérdida del status, de la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 33
independencia, de la libertad, de una ilusión, de un sueño, de partes muy valoradas de la propia persona, de la confianza o de la seguridad ante la vida, entre otras. Así pues, teniendo en cuenta lo anterior y adhiriéndonos al planteamiento de Attig (1996) citado por Fonnegra, (1999) “el duelo implica entonces no solo un proceso de reaprender el mundo externo ahora desorganizado y cambiado, sino también de reaprendernos y reconocernos a nosotros mismos” (p. 201) Lo anterior hace referencia a cómo a raíz del cambio y del crecimiento que puede derivarse de la experiencia de duelo, la persona sufre un proceso de trasformación por el cual nunca será la misma; podrá ser mejor, pero nunca igual. Todo depende de la reconstrucción del significado que la persona logre en respuesta a dicha perdida, pues como plantea Neimeyer (2002) citado por Fonnegra (1999), dicha elaboración constituye el proceso central de un duelo. Hay aquí un elemento importante que se introduce con el reconocimiento del duelo que ha liderado la psicología contemporánea, y es precisamente el rol más activo que se le otorga al doliente en su proceso, contrario esto a la postura pasiva que la psicología anteriormente le asignaba, resumida en frases como << el tiempo lo cura todo>> o <
La importancia de un buen duelo anticipatorio ha sido un hecho clínicamente comprobado que se relaciona con un mejor duelo post mortem, pues le ayuda a la familia y al miembro enfermo a asumir de una mejor manera las diferentes pérdidas, incluida aquí por supuesto la amenaza a la vida. Fonnegra (1999) menciona que para que una familia lleve a cabo un buen duelo anticipatorio es necesario que comparta información honesta, veraz y confiable durante los momentos en los que conviven con la enfermedad; también es importante que autorice la participación de todos en los cuidados del ser querido y en la toma de las decisiones, respetando así las reacciones de cada uno de los miembros, aun cuando no coincidan necesariamente con lo que para ellos sea esperado. Así mismo, resulta significativo que se le otorgue prioridad a las necesidades, deseos y expecTvas del enfermo, que se permitan espacios de descanso, humor y recreación; que se discuta o anticipe el evento de la muerte, que se curen y reparen las viejas heridas, que se le encuentre un sentido a la enfermedad y se permita a todos los miembros que, sin abandonar al enfermo, se atrevan a planear un futuro sin él. Así pues, Murillo & Alarcón (2006) han encontrado que aun cuando esta experiencia implique un momento de profunda crisis vital que mueve tanto las estructuras psíquicas y morales del que lo padece como las de su familia, al encontrarse asociado con sufrimiento, metas vitales pospuestas e incluso abandonadas, separación de sus seres queridos, temor a perder la independencia y muerte- la actitud con la que se asume la enfermedad y el enfrentamiento emocional que se hace de ella en fases posteriores al diagnóstico es sumamente individual e influye significativamente sobre el buen pronóstico del proceso (Murillo & Alarcón, 2006). En concordancia con lo anterior Baider, (2003) citando a Zabora y Loscalzo, (1998) exponen que: No es el cáncer la causa básica de una reestructuración familiar; es la percepción y proyección hacia la enfermedad de cada uno de los miembros de la familia -incluyendo al paciente- con sus historias personales, interacciones, sus sistemas de creencias y sus valores culturales específicos, distorsiones y ambivalencias dentro del propio “sistema particular de cuidado”, del propio sistema de apoyo, de ansiedad y de miedos (p.515). De ahí entonces que Gotay (2000) citado por Baider (2003) plantee que los mecanismos a través de los cuales las familias hacen frente a esta experiencia del cáncer dependen en gran parte de “los sistemas personales de creencia, tabúes, mística cultural y social a través de los cuales estas familias atribuyen el significado del “por qué” a la enfermedad y al paciente de cáncer en Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 35
particular” (p.515). Por tanto, es en esta percepción y proyección que se construye, y más propiamente, en la actitud que se asume y en los procesos a través de los cuales la familia y el individuo le encuentran un sentido al sufrimiento que les permite seguir viviendo, donde es posible dilucidar la presencia de la resiliencia, la cual comenzó a describirse en el campo de las ciencias sociales hace más de 30 años, para explicar esos procesos a través de los cuales el ser humano es capaz de continuar proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores y condiciones de vida difíciles (Manciaux, 2003). Así bien, es preciso aclarar aquello que señala Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) respecto a que si bien en muchas ocasiones la resiliencia aparece como la respuesta extraordinaria a aconteceres extraordinarios, en realidad, es una forma de enfrentar la vida diaria y a ella corresponde la designación de resiliencia cotidiana (2004, p.150). Sin embargo, el concepto de la resiliencia como tal, inicialmente surgió en el contexto de investigaciones clínicas en el campo de la psicopatología; ahí se hicieron interesantes observaciones en niños y jóvenes, quienes, a pesar de vivir en situaciones de adversidad en sus hogares, eran capaces de crecer y desarrollarse sin mayor alteración a nivel biológico y psicosocial (Rutter, 1993; Werner, 1989, Werner, 2001 citados por Acevedo y Mondragón, 2006, p.50). Desde esta perspectiva, la resiliencia varía en función de las circunstancias, el contexto y del momento de la vida, pudiendo expresarse de modos muy diversos según la cultura; no obstante lo anterior, Manciaux (2003) expone la importancia de que, aun cuando su expresión varié de acuerdo a las diferentes culturas, mantenga en todas ellas una referencia ética, pues de lo contrario toda conducta de supervivencia podrá ser considerada una expresión de resiliencia, aunque ésta perjudique al prójimo. Así mismo, se ha planteado que esta capacidad fluctúa en función de los traumas, los cuales siempre son distintos en la medida en que suceden en momentos distintos y en construcciones psíquicas diferentes y su experiencia depende de la manera como la persona los narre para otros y para sí misma (Manciaux, 2003). En este sentido, nunca es absoluta, total, lograda para siempre, es una capacidad que, como señala Manciaux (2003) resulta de un proceso dinámico, evolutivo, en que en ocasiones la importancia de un trauma puede superar los recursos del sujeto. La anterior premisa irrumpe en aquel momento con el concepto de invulnerabilidad y con esa referencia al niño invencible, que como señala Manciaux (2003), no permitió a los investigadores descubrir qué hace que la persona pueda librarse de las adversidades. Por esa Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 36
razón, se abandonó también el modelo de la vulnerabilidad pues no permitió entender por qué algunos de esos niños de alto riesgo no sucumbían a la patología. Así fue que se identificó, como señala Melillo, Suárez & Rodríguez (2004), que “no existen causalidades lineales, entre las situaciones sociales y culturales, y los modos singulares de apropiación por el sujeto de los elementos adversos a su desarrollo o a su devenir adulto” (p. 38). A partir de esta nueva perspectiva se identificó como señala Cyrlunik, (2009) que “la evolución resiliente, aun cuando no evita la angustia ni el sufrimiento cotidiano infringido por la adversidad, sí sienta las bases para organizar un nuevo modo de vida” (p.53). En ese sentido es que el autor advierte que “nunca el poder creador del mundo vivo hace reaparecer la vida con el mismo aspecto, pues después del caos, le inventa otros.” (p.41). Frente a lo anterior Melillo, Suárez, & Rodríguez (2004) citan a Cyrlunik (2001) para explicar cómo el yo se escinde ante la adversidad; en este sentido, acuden al Oxímoron para explicar la experiencia del hombre herido, que al recibir un gran golpe, se adapta dividiéndose. De este modo: (…) la parte de la persona que ha recibido el golpe sufre y produce necrosis, mientras que otra parte mejor protegida, aun sana pero más secreta, reúne, con la energía de la desesperación, todo lo que puede seguir dando un poco de felicidad y sentido a la vida (p. 70). Esto último trasluce el potencial de las circunstancias adversas para producir en el sujeto condiciones subjetivas creadoras, que enriquecen sus posibilidades prácticas de actuar sobre la realidad en la cual vive y transformarla o transformarse (Melillo, Suárez & Rodríguez, 2004) A raíz de lo anterior es posible dilucidar que la resiliencia es mucho más que el hecho de soportar una situación traumática y de adaptarse a ella; va más allá de recuperarse en el sentido estricto de la palabra, pues implica crecer hacia algo nuevo; “volver a un estado inicial es ahora imposible, más bien hay que saltar adelante, abrir puertas, sin negar el pasado doloroso, pero superándolo. Es así como la resiliencia lleva a una metamorfosis del individuo” (Vanistendael & Lecomte 2002, p.53); En concordancia, Cyrlunik (2009) plantea que ser resiliente significa permitir que el trauma se convierta en un nuevo organizador del yo, alrededor del cual los esfuerzos y sueños se colman de un extraño valor, “de un coraje mórbido que da sentido al sufrimiento e incluso va más allá, pues hasta ese punto el herido necesita pensar que vendrán días mejores” (p.54). Lo anterior da cuenta de aquello que menciona Pesce, Assis, Santos & Oliveira (2004) citado por Castro & Moreno (2007), cuando plantea que si bien la resiliencia no necesariamente Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 37
representa la eliminación del problema, sí permite una superación en un sentido interactivo que se relaciona con la emergencia de un nuevo contexto de significado del problema. Defendiendo esta conceptualización de la resiliencia que trasciende la resistencia al trauma, Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) critican la inclusión de la idea de adaptación, pues según estos autores, pone una medida que especifica un valor de ajuste social que no toma en cuenta, por ejemplo, el simple hecho de que sea la propia sociedad la que representa la adversidad para el sujeto; así pues, este término significa entonces un juicio de valor restringido acerca de lo que se puede considerar como adversidad. Es por esta razón que los autores advierten que incluir la cuestión de la adaptación complica innecesariamente el concepto de resiliencia y le quita trasparencia, neutralidad y universalidad. Además, Manciaux (2003) plantea que otro inconveniente que se deriva de asumir que un individuo resiliente es alguien que mantiene su adaptación, es que solo se tiene en cuenta el éxito social y se deja de lado el sufrimiento psíquico. Así pues, desde este modelo de la resiliencia, resulta de vital importancia reconocer el sufrimiento psíquico pero también pensar al individuo no como víctima pasiva de su existencia, sino como sujeto activo de su experiencia (Melillo, Suárez & Rodríguez, 2004). Lo anterior constituye sin lugar a dudas una ruptura importante con los modelos de déficit que se han instaurado en el seno de los paradigmas médico-psiquiátrico-psicológico-sociales, que proporcionan pronósticos reductores y negativos que inhiben las capacidades de autoagenciamiento a través de las cuales los sujetos pueden tomar iniciativas para resolver sus dilemas, asociándose con pares para ganar y enriquecer sus capacidades. Antes bien, estos modelos niegan las capacidades de quienes protagonizan sufrimientos, induciéndolos a buscar la instancia en la cual delegar la solución transformándose en pasivos receptores de esas soluciones en lugar de ser quienes activamente propongan lo más adecuado a sus propias necesidades, como bien plantea Ravazzola (citada por Melillo & Suárez, 2002) En esta medida, ampliar la mirada y concebir la adversidad como carencia y potencia a la vez, haciendo lugar a la creencia de que los golpes no necesariamente destruyen y de que todas las personas cuentan con recursos para superar las crisis, contribuye enormemente a facilitar y acompañar la adopción de actitudes que ayudan a afrontar adversidades (Melillo & Suárez, 2002) Así pues, desde esta perspectiva de la resiliencia desde la cual se pretende superar la mirada centrada en el déficit y el asistencialismo, Manciaux (2003) ha señalado que el papel de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 38
aquellos que tienen la función de servir de apoyo para estas personas que atraviesan por el sufrimiento es identificar en ellos sus recursos, revelarlos a quienes los tienen y que a menudo los desconocen y ayudarles a aplicarlos. Sin embargo, es preciso aclarar como lo hace el autor, que no solo están llamados a movilizar los recursos de la persona, sino también los de su entorno y no dudar en reclamar y luchar por las indispensables reformas sociales pues en ocasiones resulta fácil contar con la resiliencia del individuo para paliar la falta de solidaridad social y de responsabilidad de las instituciones. En el anterior llamado que desde esta perspectiva se les hace a los profesionales es posible develar una concepción mucho más compleja de la resiliencia la cual es ahora descrita como de la siguiente manera: (…)conjunto de procesos no solo intra psíquicos sino también sociales, que al interactuar, conforman una amalgama de posibilidades tanto de solución de conflictos, como de desarrollo y potenciación de otras fuerzas personales y sociales dentro de las que se incluyen la comunicación interpersonal, la interacción e intercambio de recursos que constituyen el bagaje de conocimientos prácticos con que las personas y comunidades de éxito enfrentan su realidad (Badilla & Sancho 1997 citado por Quintero 2005 p.15). Es desde esta mirada que Manciaux (2003), plantea que no se puede ser resiliente uno solo, pues la resiliencia se construye en interacción con el entorno y con el medio social. A partir de lo anterior, es que los investigadores en resiliencia se han percatado de la importancia de comprender los antecedentes de un desarrollo positivo, lo cual implica estudiar la manera cómo interaccionan los factores de protección y predicen el desarrollo final, así como las causas particulares de estos factores, sean estas próximas o lejanas. Para lo anterior, gran cantidad de estudios se han propuesto identificar aquellas características que se han encontrado propias de sujetos resilientes, con el propósito de diseñar estrategias que permitan estimular y potenciar dichos rasgos de personalidad en aquellos individuos en condiciones de riesgo, a quienes sería especialmente útil fortalecer su capacidad de resiliencia. Lo anterior da cuenta del énfasis que hasta el momento se ha hecho sobre esas características individuales que promueven un desarrollo resiliente, dejándose de lado una mirada más relacional que se muestre coherente con esas conceptualizaciones recientes sobre la resiliencia que la describen como fruto de la interacción con el entorno y con el medio social. Ahora bien, estas características o capacidades humanas que surgieron del estudio de los factores protectores han sido conocidas por el nombre de pilares de la resiliencia dentro de los cuales se encuentran los que se describen a continuación: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 39
Autoestima consistente: Hace referencia a la representación positiva de sí mismo que construye una persona, la cual revela autoconfianza y autovaloración, configurándose así como la base de los demás pilares de la resiliencia y como el fruto del cuidado afectivo consecuente del niño por un adulto significativo lo “suficientemente” bueno y capaz como para dar una respuesta sensible que construya un apego seguro (Melillo, 2002 y Vanistendael & Lecomte, 2002). Además de lo anterior Santucchi (2005) propone que la autoestima incluye la incorporación de un manejo autoconstructivo de la crítica que le permita al individuo cuestionarse y reflexionar sobre sí mismo sin con esto sufrir una lesión en su autopercepción ni en su autovaloración. De ahí su íntima relación con el pilar que a continuación se propone. Introspección: Alude a la capacidad de examinarse internamente y darse respuestas honestas, manifestándose entonces como la sabiduría, la comprensión de sí mismo y de otras personas, aceptando las dificultades sin culpar a los demás (Melillo 2002 y Vanistendael & Lecomte 2002). Así pues, tal como se venía anunciando anteriormente, Bouché & Hidalgo (2006) advierten que el desarrollo de la capacidad de introspección se encuentra íntimamente ligado a una autoestima sólida precisamente porque, si esta es negativa y no existe una buena consistencia afectiva en la relación con sí mismo, el Yo puede convertirse en una víctima de una exacerbada crítica interna por su propia autoconciencia y puede fácilmente agobiarse por aquellas exigencias que responden a su ideal de cómo debería actuar o ser. Lo anterior podría impedir que la persona se dé una respuesta honesta, en especial si esto implica una autocrítica, pues lesionaría así su autoestima y lo más probable es que asumirá una actitud defensiva que podría truncar el proceso de introspección por el temor a que cualquier interrogante ponga en peligro ese equilibrio precario en el que pudiese estar. Independencia: se relaciona con la capacidad de establecer límites entre uno mismo y los ambientes adversos, expresándose entonces en la aptitud para llevar la vida de una manera autónoma y para tomar decisiones por sí mismo manteniendo una distancia emocional y física sin caer en el aislamiento (Vanistendael & Lecomte, 2002). Lo anterior incluye también aquello que precisa Bouché & Hidalgo (2006) respecto a la capacidad de juzgar una situación con prescindencia de los deseos del sujeto, aprendiendo así a autorregular su conducta. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 40
Capacidad de relacionarse: Alude a la habilidad para establecer lazos íntimos y satisfactorios con otras personas que se expresa en la valoración hacia las relaciones interpersonales, la intimidad, los rituales y las rutinas (Vanistendael & Lecomte, 2002). Así mismo, incluye la capacidad de generar respuestas positivas en las otras personas y de realizar comportamientos más activos, flexibles y adaptables al interior de las relaciones. También pertenecen a este pilar, cualidades tales como estar listo para responder a cualquier estímulo, comunicarse con facilidad, demostrar empatía y afecto y tener comportamientos prosociales (Crabay, 2008). Además de lo anterior, Bouché & Hidalgo (2006), después de resaltar que este pilar se desprende de la necesidad vital presente en todo ser humano de socializar e intimar con otros, agrega que es el suministro constante de afecto que requiere la autoestima del sujeto la que moviliza esta necesidad de relacionarse con otros durante toda la vida, lo cual continua corroborando la afirmación inicial en la que se caracteriza la autoestima como la base de los diferentes pilares de la resiliencia. En esta medida y de acuerdo al autor, si existe un déficit de autoestima en la persona, esto podría generar que el sujeto no se considere merecedor de la atención y del afecto de otros, lo cual podría traducirse en comportamientos que generen en los otros esa reticencia a aproximársele que el sujeto ya se encontraba augurando. No obstante, si existe una sobrestimación defensiva (que por lo general está presente cuando el individuo necesita obturar carencias importantes) el individuo tiende a provocarse un alejamiento que entraña sentimientos de soberbia y omnipotencia, los cuales se constituyen en rasgos que terminan también ahuyentando a otros y por tanto impidiendo que este pilar resiliente se desarrolle (Bouché & Hidalgo, 2006). Iniciativa: Este pilar describe la capacidad de hacerse cargo de los problemas y de ejercer el control sobre ellos, encontrándose así muy relacionada con la generatividad, es decir, con la participación en proyectos comunitarios, sentimientos de autorrealización, capacidad de liderazgo y enfrentamiento de desafíos que develan el gusto de exigirse y ponerse a prueba en tareas progresivamente más exigentes (Vanistendael & Lecomte, 2002; (Melillo & Suárez, 2002). Humor: Hace alusión a la capacidad de encontrar lo cómico en la propia tragedia, lo cual le permite ahorrarse sentimientos negativos, aunque sea transitoriamente, y soportar de una mejor manera las situaciones adversas (Melillo & Suárez, 2002). De la mano de lo anterior Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 41
Santucchi (2005) plantea que el humor genera una transmutación de percepciones desagradables en agradables a través de las cuales el sujeto puede darle un giro a las situaciones adversas, reconfigurando y sustituyendo la antigua óptica por una nueva que le permita suavizar las asperezas y temores de una manera socialmente aceptada. Creencias religiosas/ religiosidad: Hace referencia a las ideas y valores que dan cuenta de la manera como se comprende la trascendencia y de cómo ha de relacionarse con ella, en la medida en la que representa esa “vivencia del carácter fragmentario y relativo del hombre ante algo que lo supera” (Vial 2000 p.153); alguien que en última instancia será algo o Alguien: Dios. De ahí entonces que pueda configurarse en esa clave a través de la cual se hace posible asumir una particular actitud ante las situaciones ineludibles, ante el sufrimiento y la adversidad. Voluntad de sentido: Esta alude a la inquietud primaria del hombre, “la más poderosa motivación para vivir y para actuar” (Frankl, 1991 p.18). Así pues, esta refleja la necesidad del ser humano de percibir, de adjudicar sentido al ambiente, de interpretar y de organizar los estímulos para construir totalidades llenas de sentido. No obstante, Frankl (1991) advierte que el hombre no solo se esfuerza por encontrar una interpretación que lo revele como un individuo con un propósito que cumplir para dar a su vida una configuración Gestáltica, pues él también lucha por encontrar una justificación para su existencia. Esta posibilidad de lograr la plenitud de un sentido que se halla fuera en el mundo y no dentro de sí mismo, acerca al hombre a la autotrascendencia. Esta es descrita por Fabry (1984) como: La facultad de llegar más allá de uno mismo, hacia amar a otros individuos y causas que pueda uno convertir en propias. La autotrascendencia es uno de los elementos más poderosos con que cuenta el arsenal de la medicina espiritual. Es de un formidable valor terapéutico, capaz de proporcionar alivio en aquellos momentos en que se siente uno más abatido (p.19). Sin embargo, como señala Frankl (1991), “las personas que la buscan directamente separada de una misión en la vida, de hecho no la logran” (p. 21). Lo anterior también desvirtúa un prejuicio que se ha arraigado tan fuertemente en las creencias de los seres humanos, respecto a que el hombre busca fundamentalmente la felicidad; pues en realidad lo que quiere encontrar es una razón para ser feliz, y solo al encontrar esa razón, la felicidad puede presentarse. De ahí que sea posible hallar sentido en medio del sufrimiento, pues mientras esté esa razón que lo justifique, este puede soportarse. Es así como Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 42
Frankl (1991) señala que el sufrimiento no lleva necesariamente a la desesperación, sino únicamente cuando parece no tener sentido. Santucchi (2005) que incluye dentro de su descripción de los pilares resilientes a la voluntad de sentido, se encuentra profundamente de acuerdo con el anterior planteamiento pues señala a esta como la responsable de que sea posible otorgar sentido al dolor y al sufrimiento por el cual se atraviesa y por tanto, de que sea factible sobrellevarlos. En este punto resalta la importancia de los recursos tales como la religión y la práctica de ideales, valores y actitudes, pues a partir de ellos el sujeto podrá transcender más allá de los padecimientos, con el objetivo de aumentar su esperanza y motivación para vivir, desde su interés por alimentar esa ideología o sentido de vida que lo acompaña, como si fuera ello una necesidad vital (Santucchi, 2005). Es importante aclarar que esta voluntad de sentido entraña no solo la habilidad del ser humano para percibir o encontrar sentido en lo que es, sino también en lo que puede ser, lo cual ha sido nombrado por Max Cheler citado por Frankl (1991) como la capacidad de libre contemplación de lo posible, que sin duda expande significativamente las posibilidades del ser humano de hallar el sentido de su vida también desde la proyección hacia el futuro, es decir, desde lo que eventualmente puede ser. Teniendo en cuenta lo anterior, es posible comprender el lugar desde el cual Crabay (2008) señala que la voluntad de sentido permite construir expecTvas saludables, optimistas y esperanzadas, comportamientos dirigidos hacia la consecución de objetivos previamente fijados, motivación para los logros, creencia en un futuro mejor y sentido de la anticipación y la coherencia frente a la propia vida. Esta perspectiva que resalta la posibilidad de encontrar sentido también en lo que puede ser, permite comprender aquello que señala Crabay (2008) respecto a que “si se nos ofrece un futuro mejor, es probable que podamos subordinar una gratificación inmediata a una posterior de mayor significado” (p. 136), pues las conquistas futuras, y esa mirada puesta sobre lo posible, puede constituirse en fuente importante de sentidos vitales. No obstante, encontrar este sentido en medio del sufrimiento y la adversidad, no es siempre fácil y es por ello que desde la perspectiva de la resiliencia se ha procurado en algunas investigaciones, indagar acerca de esos factores de personalidad que distinguen a aquellos individuos que superan la adversidad, de aquellos que se agobian por los factores de riesgo, encontrándose, en conformidad con lo anteriormente planteado, que la autoestima, la confianza, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 43
el optimismo, un sentido de esperanza, autonomía o sentido de independencia, sociabilidad, capacidad de experimentar emoción, habilidades de coping y competencia, se encuentran todos relacionados con la posibilidad de evidenciar un acercamiento activo y evocador hacia el problema que se va a resolver, habilidades en la infancia para ganar atención positiva en los otros, visión optimista de sus experiencias, habilidades para mantener una visión positiva de una vida significativa, capacidad de estar alerta y ser autónomo, así como tendencias a buscar nuevas experiencias conservando una perspectiva proactiva (Amar, 2000). En conformidad con lo anterior, Walsh (1998) ha identificado más propiamente al interior de las relaciones, dentro de las que se incluyen por supuesto las familiares, la importancia de que las personas lleguen a reconocer los problemas y limitaciones que hay que enfrentar, comunicar abierta y claramente acerca de ellos, registrar los recursos personales y colectivos existentes, organizar y reorganizar las estrategias y metodologías tantas veces como sea necesario, revisando y evaluando los logros y pérdidas. Para lo anterior, es también necesario que al interior de estas relaciones se produzcan actitudes demostrativas de apoyos emocionales (relaciones de confirmación y confianza en las competencias de los protagonistas), también es importante que se entretejan conversaciones en las que se compartan lógicas (por ejemplo, acuerdos, sobre premios y castigos) y en las que se construyan significados compartidos acerca de los acontecimientos perjudiciales. Además de esto hace referencia a que una conducta infaltable es la de producir intercambios en los que aparezcan rasgos de humor, en los que se permita fantasear, imaginar situaciones futuras, cultivar y conservar los sueños y esperanzas, sin que esto signifique alimentar falsas ilusiones (Melillo & Suárez, 2002). Es en esta medida que Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) plantean que: Resiliente es quien no se resigna a reproducir las condiciones existentes; su ambición crea el imaginario de un cambio posible, y esto ya lo cambia a él como individuo a la vez que impacta sobre el grupo inmediato y señala los comportamientos prácticos para enfrentar la adversidad y sus imposiciones. El sujeto resiliente no es una adaptado y menos aún un desadaptado, es un sujeto crítico de su situación existencial, capaz de apropiarse de los valores y significados de su cultura que mejor sirvan a la realización de su propio anhelo o ambición (p. 60). Con lo anterior, los autores aluden a una concepción del sujeto resiliente como aquel que aporta a la construcción de una realidad que convoca a los demás a ejercer un rol más activo sobre ella, a construir una autonomía crítica y enajenarse de esos imaginaciones sociales que convocan a construir interpretaciones catastróficas de la realidad que terminan siempre Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 44
desalentando. Así pues, y como señala Melillo, Suárez & Rodríguez (2004), el poseer estas condiciones reflexivas y críticas es signo también de otras capacidades resilientes como lo son la creatividad, el enriquecimiento subjetivo, la capacidad de acción racional, la moralidad, la capacidad de relacionarse y la independencia. Así pues, teniendo en cuenta que la resiliencia se forja a través de la apertura de experiencias de interdependencia con los otros, estos autores proponen que este pensamiento crítico constituye una síntesis que enhebra lo personal con lo colectivo. En esta misma línea Henderson & Milstein (2003) citados por Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) plantean que la mayoría de las personas resilientes muestran la capacidad de extraer algún significado y provecho del estrés, el trauma y la tragedia que han sufrido. En este sentido, como plantea Manciaux (2003), la capacidad de hablar del pasado tomando suficiente distancia de él, junto con la convicción de ser amado y la construcción de comprensiones estructuradas de las experiencias dolorosas sufridas, constituyen importantes factores protectores. Es en este sentido que Cyrulnik (2009) plantea que “los supervivientes, no están totalmente muertos, pero no son más que espectros, ilusiones de seres humanos que solo podrán llegar a ser verdaderas personas, con la condición de que su ambiente los deje hablar” (p. 31). Lo anterior confirma el importante papel del entorno, pues, como señala Melillo, Suárez & Rodríguez (2004), si bien es cierto que es gracias a los pilares de la resiliencia que esa escisión que experimenta el sujeto ante una tragedia se compensa, todo esto es indudablemente soportado por el apoyo indispensable de otros humanos. Desde las reflexiones anteriores respecto a la importancia del ambiente social, Cyrulnik (2009) se pregunta si es posible entonces que algunas sociedades faciliten la resiliencia ayudando al herido a retomar un nuevo desarrollo y otras que la impiden contando de manera diferente la misma tragedia. Frente al interrogante anterior Walsh (1996) plantea que “un conjunto de creencias y narrativas compartidas que fomenten sentimientos de coherencia, colaboración, eficacia, y confianza, son esenciales para la superación y el dominio de los problemas” (p.108). Es así como Walsh (1996) resalta entonces el potencial de las relaciones sobre las fortalezas individuales, lo cual ilumina la posibilidad de contribuir en la construcción de la resiliencia desde los distintos grupos sociales e instituciones de la comunidad, los cuales están llamados a estimular la construcción colectiva de narrativas coherentes, que, como señala Melillo & Suárez (2002), “van hilando historias de cada uno y de todos, en las que los dolores y las Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 45
adversidades tienen un sentido comprendido y compartido por todos, y que les da posibilidades de un lugar social” (p.112) En concordancia con lo anterior Cyrulnik (2009) plantea que “las creencias culturales que organizan nuestro ambiente, la manera en que los otros ven nuestras heridas y nos hablan de ellas, sazonan de cierta manera el acontecimiento y estructuran nuestras respuestas”(p.22), ofreciendo posibilidades de expresión de la herida que permiten una revisión resiliente o que la impiden. Es por esto que el autor plantea que: La invitación a la palabra o la obligación de silencio, el apoyo afectivo o el desprecio, la ayuda social o el abandono cargan la misma herida de una significación diferente según el modo en que las culturas estructuren sus relatos, haciendo que un mismo acontecimiento pase de la vergüenza al orgullo, de la sombra a la luz (p.23). De ahí entonces aquello que Cyrulnik (2009) plantee respecto a que el potencial para apaciguar los sufrimientos no es el resultado de una virtud natural, sino que responde a la reconstitución de una solidaridad y al trabajo de sentido efectuado a través de los distintos intentos de encontrar una explicación. De este modo: quienes necesitan mucho tiempo para sobreponerse a un trauma -o no logran hacerlo nunca- son los que fueron abandonados por el grupo (…) y no les dieron la posibilidad de volver a socializar ni de reorganizar la representación de la tragedia (p.46). En consecuencia, Manciaux (2003) plantea que la adecuación al mundo externo es determinada no solamente por el significado personal que se dé a las experiencias de vida, pues estas también las estructura un sentido colectivo. Así pues, los significados y las creencias a través de los cuales el ser humano representa el mundo externo, se aprenden mediante la comunicación con los demás desde la infancia hasta la vejez, constituyéndose estas en una fuente de protección contra la psicopatología en la edad adulta. De ahí que la filiación religiosa o la fe en un poder omnipotente hayan sido también concebidas como factores protectores en diversas poblaciones de riesgo. Lo anterior concuerda con aquello que menciona Vial (2002) respecto a cómo a través de esta religiosidad se hace posible asumir una particular actitud ante las situaciones ineludibles, ante el sufrimiento y la adversidad, razón por la cual se configura en un recurso de gran importancia para enfrentar la vida. Al respecto, Frankl citado por Vial (2000) enfatiza sobre la importancia que puede tener una actitud religiosa sobre el desarrollo del ser humano, pues entre otras cosas, puede hacer al hombre sumamente activo al estimular su responsabilidad, pues le permite crear una imagen de lo que debe ser y le ayuda a medirse a sí mismo según una serie de valores y en su defecto, frente Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 46
a su suprasentido. En esta medida Vial (2000) plantea cómo el hombre religioso puede llegar a entender su vida como una misión lo cual lo preparara para introducirse en una dimensión superior, en donde dicha misión empieza ser vivida como un mandato que termina justificando la existencia. De ahí entonces que el autor plantee que la fe en Dios, al dar cuenta de una experiencia religiosa, constituye el sentido último de la vida, pues no solo permite leer la vida en clave religiosa, sino también vincularse con los otros y con el Otro Vial M. (2000). Así pues, el hecho de que la fe en Dios implique involucrarse con otros, confiere unas responsabilidades también hacia Dios, y a través de esta responsabilidad es posible la realización de valores que permiten el cumplimiento de un sentido, o el llenar de sentido el devenir, como ya se había mencionado, todo lo cual contribuye para que el ser humano sea capaz de enfrentar al sufrimiento, sin dejarse derrumbar por él. Otro factor protector importante que se deriva igualmente de la cultura es precisamente la memoria colectiva en la resiliencia ante el trauma. Así pues, según Lambek citado por Manciaux (2003) “rememorar sucesos según un relato encarnado colectivamente serviría para mantener la pertenencia a una colectividad y para disfrutar del apoyo afectivo instrumental de sus miembros” (p 168). Pese a lo anterior, algunos autores han planteado que para activar la resiliencia es necesario olvidar, para así apartar algunos recuerdos dolorosos cuya evocación es más traumática que formativa. Sin embargo, lo que Manciaux (2003) plantea es que alguna forma de memoria y alguna forma de olvido son factores importantes de resiliencia. En este sentido, el autor señala que: El factor protector estaría dado por un modo de memoria expurgada del sufrimiento, de la amargura, de la revancha, del temor y de la culpabilidad, pues, además del papel inmunizador que tiene la memoria del trauma frente a los problemas de la vida diaria, encontrarse con las señales del propio pasado es una manera de volver a pegar los fragmentos del yo hecho pedazos (p.70). Además de lo anterior, Cyrulnik (2009) plantea que esa nueva trayectoria existencial que define la resiliencia, recibe además de la organización del apoyo dispuesto de múltiples maneras en la cultura, otras dos influencias importantes. Una de ellas hace referencia a la estructura del acontecimiento traumatizante, pues esto también participa en la significación de la herida. En este sentido Cyrulnik (2009) plantea que para el herido, no es lo mismo que la agresión haya provenido de un ser humano que actuó de manera intencional, que por acción de las fuerzas de la naturaleza. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 47
Otro factor que tiene una influencia significativa en que pueda o no darse un proceso resiliente tiene que ver el desarrollo y la historia del sujeto anteriores a la tragedia, pues a partir de ellas se da al mismo acontecimiento un peso mayor o menor. Así bien, como señala Cyrulnik (2009), la experiencia pasada termina explicando en alguna medida la reacción presente ante una agresión, pues un entorno activador o inhibidor pudo haber impregnado en la memoria una confianza activa o una resignación frente a las pruebas de la existencia. Lo anterior confirma la importancia de reconocer la resiliencia como fruto de la interacción dinámica entre el individuo, el medio y el proceso a través del cual tienen lugar dichas interacciones (Infante, 2002 citado por Puerta, 2006) lo cual se deriva en importantes implicaciones que rescatan la indispensable participación de la familia, los sistemas educativos, la sociedad, el Estado, la Iglesia y en general todas las instituciones, en la medida en que ellas constituyen potenciales ámbitos generadores de resiliencia, tal como advierte Puerta (2006). Es por esto que Manciaux (2003) señala que “reforzar la resiliencia del niño no solo implica una intervención centrada en sus necesidades como individuo –terapia, grupos de expresión, recuperación escolar, etc.- sino también reforzar la resiliencia de los padres y de su comunidad” (p.163). De este modo, y en lo que respecta a la familia, Amar (2002) señala que la familia logra constituirse en un factor protector en la vida de los niños que viven en condiciones de riesgo, especialmente cuando es unida, cálida, estable, brinda apoyo, enlace seguro madre-hijo, una relación cálida con al menos uno de los padres y una disciplina consistente e inductiva por parte de los mismos. Lo anterior coincide con lo que plantean otros autores como Acevedo & Mondragón (2005) quienes enfatizan en la importancia del establecimiento de límites claros y firmes, que den la sensación a los niños de ser parte de algo superior a ellos mismos, donde se elimine la incertidumbre, el caos y la tensión, comunicándoles qué se espera de ellos, trasmitiéndoles expecTvas claras y consensadas respecto a su comportamiento y permitiéndoles que participen en la determinación de los procedimientos para hacer cumplir las normas consensuadas. Lo anterior se relaciona con aquello que plantea Melillo & Suárez (2002) respecto a la importancia de que los adultos de cada familia sean capaces de capaces de renunciar a tener siempre la razón, a ser poseedores de la verdad objetiva para poder escuchar posiciones diferentes y construidas sobre lógicas no habituales para ellos. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 48
Así mismo Melillo & y Suárez (2002) advierten acerca de la importancia de la función de sostén, entendida esta como un factor protector que ocurre al interior los vínculos y que trasmite que pueden pelearse y enojarse, pero que eso no implica una ruptura de los lazos de pertenencia y de acceso. Otras capacidades que Ravazzola citada por Melillo & Suárez, (2002) han detectado en las personas y en las relaciones de las familias que han logrado una evolución resiliente a partir de las crisis son las siguientes: (…) capacidad de innovación, de creación, de adaptación para afrontar lo nuevo (aprovechando todo lo que trae como enseñanza); capacidad para superar impotencias y obstáculos, no dándose fácilmente por vencido, habilidad para estimular a los más quebrados, sin abandonarlos, capacidad de aprovechar y generar recursos, de construir definiciones colectivas de límites, pautas, roles, objetivos, necesidades y estrategias, capacidad de proyectarse en el tiempo y anticipar otro momento en que la situación haya cambiado, es decir, de experimentar sensaciones de esperanza (p.118). A lo anterior Acevedo & Mondragón (2006) agregan que las familias que son cariñosas y estructuradas, al interior de las cuales se entablan relaciones positivas entre padres, se experimenta una cohesión familiar, calidez, se precisan las tareas asignadas, las responsabilidades por el bienestar de la familia y en las que hay ausencia de discordia, es más posible que se dé una evolución resiliente en sus miembros. Así mismo se ha encontrado importante que empleen una disciplina consistente con reglas y normas claras y que mantengan unas expecTvas altas tanto académicas, morales como sociales. Adicionalmente, también se ha encontrado que las familias metacomunicativas, es decir, aquellas que hablan de cómo se están narrando, al poder generar nuevas comprensiones frente a las diferencias, las crisis normativas dentro de su ciclo vital y las no normativas, poseen mayores posibilidades de afrontar los conflictos y salir fortalecidas de ellos, pues se fomentan sentimientos de coherencia, colaboración, confianza y se comparten creencias y narrativas, siendo aquí donde se inscriben precisamente sus posibilidades resilientes (Builes & Bedoya, 2008). Los anteriores hallazgos explican la intención presente en múltiples investigadores, de encontrar la manera de pensar a la familia contemporánea como promotora de la salud mental, a raíz de lo cual ha surgido el interés por abordar la resiliencia familiar, entendida como la capacidad de la familia para salir bien librada y fortalecida frente a la adversidad (Builes & Bedoya, 2008, p. 351). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 49
Otros autores como Walsh (2002) describen la resiliencia familiar más en términos del conjunto de procesos interacciónales que ocurren a través del tiempo gracias a los cuales la familia y el individuo se fortalecen, lo cual ha despertado un gran interés por la promoción de aquellos procesos que se han identificado claves al facilitar que dichos sistemas afronten exitosamente las adversidades y movilicen sus recursos para enfrentar los diferentes desafíos (Quintero, 2005). No obstante, lo anterior requiere según Walsh (1998) que la perspectiva de la resiliencia se apoye también en la teoría de los sistemas, que combinada con la perspectiva ecológica y del desarrollo, aporta una comprensión de la familia como un sistema abierto que funciona en relación con su contexto sociocultural y que evoluciona a lo largo de los ciclos vitales multigeneracionales, los cuales sin duda afectan la manera como la familia y cada uno de sus miembros, sobrellevan una crisis. Así pues, incorporar en el trabajo de la resiliencia familiar una concepción sistémica implica como señala Walsh (1998) , contemplar a la familia no como un conjunto de elementos que actúan de manera independiente, sino por el contrario, como una entidad organizada en la cual el funcionamiento físico, social y emocional de cada uno de sus miembros es profundamente interdependiente, lo cual termina configurando relaciones altamente reciprocas, pautadas y reiterativas que dan cuenta de su organización como sistema. De ahí entonces que Castro (2007) plantee que la fortaleza de la familia depende de su capacidad para movilizar pautas alternas cuando el entorno interno y externo propone una reestructuración. Así pues, ante la enfermedad de uno de los miembros de la familia, todo el sistema se ve interpelado a buscar un equilibrio, pero para ello necesita realizar toda una serie de cambios que le permitan adaptarse a la nueva situación y alcanzar así un nuevo estado de homeóstasis. Frente a lo anterior, Estrada (2005) citado por Castro (2007) señala que los sistemas familiares se regulan a través de dos funciones. La primera es el control homeostático el cual constituye un sistema de fuerzas organizadas entre sí, que confieren al sistema familiar una organización particular, con tendencia a conservarse. Esta organización entraña también una red de comunicaciones que terminan por establecer un código de mensajes que rige de alguna manera las interacciones que tienen lugar al interior de los miembros y que debe ser respetado para continuar dentro del sistema. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 50
Así pues, esta homeostasis que busca el sistema y la comunicación que lo configura, da como resultado esa segunda función reguladora que se relaciona con la emergencia de roles al interior de la familia, en donde cada uno de los miembros desempeña una función que no podrá ser substituida por otro. De ahí que la crisis que sobreviene con la enfermedad de uno de los miembros de la familia termine afectando al sistema en su totalidad. Lo anterior no implica de ninguna manera que la familia, al atravesar por una crisis como la enfermedad de uno de los hijos, quede para siempre fracturada, dañada y sin posibilidad de curación, pues como se plantea desde la perspectiva de la resiliencia familiar, las familias, antes que dañadas, se encuentran más bien siendo desafiadas por las adversidades de la vida. De ahí que esta perspectiva, en vez de procurar rescatar “sobrevivientes” de familias disfuncionales o en problemas, pretende posicionarse frente a estas familias con compasión y respecto por las luchas que se encuentran librando, reconociendo siempre sus recursos y su potencial de sanar y salir fortalecidas (Walsh, 2002). Aquí es importante aclarar aquello que menciona Walsh (2002) respecto a que la resiliencia familiar trasciende la superación y manejo de las situaciones estresantes, pues se centra principalmente en reconocer ese potencial de transformación personal y relacional que puede emerger de la adversidad, la cual puede interpretarse como una llamada de atención que motive a la persona a atender a lo verdaderamente importante, pudiendo constituirse dicha crisis en una oportunidad para reorganizar sus prioridades a través de la inversión de nuevos o renovados esfuerzos para la construcción de relaciones más significativas y/o de nuevas metas o desafíos. En este sentido, la autora señala que de hecho, las familias tienden a reportar que durante el proceso de atravesar juntos una crisis, sus relaciones se enriquecieron significativamente y se tornaron más amorosas que de lo que habrían podido lograr sin la emergencia de la crisis, además de haber descubierto habilidades y recursos que antes no creían tener (Walsh, 2002). Así mismo, Walsh (1998) ha encontrado que la manera como la familia se reorganice ante una crisis y afronte las experiencias disruptivas, influenciará significativamente la forma como cada uno de los miembros de la familia, y la familia como unidad, afrontará circunstancias adversas tanto en un inmediato como en un largo plazo. Al respecto se ha identificado que estas posibilidades de salud mental presentes en la resiliencia familiar que buscan potenciarse desde Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 51
esta perspectiva (tanto a través de estrategias preventivas-educativas como de intervención in situ) pueden expresarse mediante: (…)actitudes que revelen apoyo emocional, por relatos que evidencien percepción del mundo y significados compartidos alrededor de situaciones adversas donde los protagonistas puedan salir airosos y dignificados, y por capacidades para evaluar lo nuevo como posibilidad de aprendizaje, de suscitar control en lo que aparentemente no lo tiene y de experimentar esperanza cuando a veces esta aparece opacada (pp. 351-352). Así pues, como señala Cyrulnik (2009), para triunfar sobre un sufrimiento infligido, cualquier persona necesita un apoyo afectivo y encontrar un sentido al desastre en virtud de los relatos familiares y culturales. Es por ello que este autor menciona que: Cuando un niño se inscribe en una familia estable, su identidad comienza con los padres y los abuelos de quienes desciende. Sus orígenes se remontan en el tiempo, la historia de su vida comienza antes de su nacimiento y los acontecimientos que utiliza para construir su identidad también le sirven para justificar sus estados de ánimo. Cuando está triste, parte hacia épocas pasadas en busca de acontecimientos que podrían explicar su estado actual, y cuando está alegre descubre otros hechos, igualmente verdaderos, que dan una forma a su pasado y explican su presente (p.29). Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) expresan su conformidad con aquel planteamiento pues señalan que el modo como pensamos y comprendemos la realidad que vivimos, como valoramos y nos situamos en ella, en síntesis, como interpretamos nuestra realidad cotidiana y ajustamos nuestro comportamiento a ella, dependen de esa historia de subjetividad previa a la que estaba haciendo referencia Cyrlunik (2009) en la cita anterior. Al respecto, Manciaux (2003) plantea que el individuo evalúa las situaciones e interacciona con su entorno en función de un sentido de coherencia o de un esquema perceptual- emotivo de representación del mundo externo y del interno, que proporciona las bases para lograr una adecuada gestión del estrés y procura un nexo con el pasado y con el futuro, con una cultura y una historia. Así pues, el autor aclara que este sentido de coherencia se encuentra determinado por la estructura y el contenido de las relaciones familiares. En relación a esto, Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) mencionan que esa realidad que interpretamos y comprendemos, en gran parte gracias a la mediación de la familia, es lo que nos constituye como sujetos, a la vez que los modos de interpretar y de pensar están construyendo esa realidad; en consecuencia, y tal como señala Melillo, Suárez & Rodríguez,(2004), la objetividad de esa realidad surge del consenso de las verosimilitudes que los sujetos establecen en sus narrativas y diálogos cotidianos. Por tanto: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 52
el individuo resiliente no puede ser comprendido sin referencia al conjunto social de sus relaciones inmediatas sobre la cual se destacarán sus capacidades y habilidades prácticas, que a su vez impactarán sobre el conjunto” (Melillo, Suárez, & Rodríguez, 2004, pp. 50-51). Todo lo anterior destaca el fundamental rol de la familia en la manera como el sujeto narra su realidad y por tanto en la elaboración que este hace de sus afectos, lo cual coincide con aquello que menciona Martínez & Vásquez (2006) respecto a cómo la familia desempeña funciones vitales relacionadas con el equilibrio emocional del individuo. A partir de lo anterior, Baugh (2002) citado por Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) plantea que son precisamente los padres las primeras personas que podrían promover la resiliencia en la vida de sus hijos, resaltando la importancia de que para ello sean capaces de desarrollar un vínculo afectivo con ellos. Así pues, mencionan que cuando los jóvenes sostienen una relación de confianza y cariño con sus padres, por lo general desarrollan habilidades sociales y tienden a alcanzar un buen desempeño académico y a tener menores índices de factores de riesgos que sus pares. Por el contrario, aquellos que mantienen relaciones afectivas pobres con sus padres tienden a tener mayor cantidad de problemas, incluyendo problemas de salud mental. Muy relacionado a lo anterior Melillo & Suárez (2002) exponen que: Los padres o cuidadores construyen resiliencia cuando sostienen con los niños o adolescentes una relación basada en un amor incondicional, (lo cual no quiere decir exento de limites adecuados) que se expresa en sus actos cuando favorecen la autoestima y la autonomía, y estimulan la capacidad para resolver problemas y de mantener un buen ánimo en situaciones adversas e instalan un clima de afecto y alegría. (p. 125). Además de lo anterior, los autores hacen un llamado a la importancia de que los padres sean modelos del rol para promover la resiliencia en sus hijos, pues la manera como los padres actúan y responden a las adversidades son todas formas de actuar que sirven de ejemplos para los hijos, constituyéndose en una fuente importante de promoción de la resiliencia. Así mismo, Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) señalan que el prestarle atención a sus hijos y estar enterados de las actividades en las que participan, conociendo quiénes son sus amigos, dónde van después de clases y poniendo límites en los horarios y permisos para actividades fuera del hogar es otra manera de promover en ellos la resiliencia. No obstante, ese potencial resiliente de las familias se ha visto comprometido entre otros, por las crisis actuales que tienen lugar en los procesos de crianza, los cuales, como señala Posada (2007), médico, pediatra y puericultor de la Universidad de Antioquia, responde en gran medida a una confusión en cuanto al rol que los cuidadores deben cumplir. Así pues, señala que las Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 53
condiciones socioculturales dificultan que el proceso de socialización primaria que tiene lugar en la familia se dé de manera eficaz; por tanto “los padres entregan a los niños y adolescentes al aparato escolar conformado por maestros que también están en crisis de rol y no saben cómo relacionarse con los niños y adolescentes oscilando ellos también entre la permisividad y el autoritarismo” (p. 4). De ahí la importancia que resalta el autor de prepararse como cuidadores para llevar a cabo una crianza humanizada capaz de formar individuos resilientes. Muy en relación con lo anterior, Manciaux (2003) advierte acerca de la importancia de que las personas encargadas de la educación de los niños se preocupen por crear, proteger y ayudar a desarrollar la autoestima, pues ello constituye uno de los objetivos de la educación en la resiliencia. Para conseguirlo, el autor resalta la importancia de que el educador, sea progenitor o profesional- respete al niño en todas las circunstancias de la vida diaria: cuando le prohíbe, le avisa y hasta cuando le culpa o le castiga por un acto peligroso o moralmente inaceptable. Así mismo el autor menciona que por ninguna razón debería humillarlo, ni exigirle tareas superiores a sus fuerzas. En cambio, el educador debería elogiar sus resultados, aunque sean mínimos, en vez de culparle por las faltas y fracasos. Por ello es que Manciaux (2003) plantea que “para promover la resiliencia, se requiere hacer del educador un profesional especializado en identificar capacidades y fuerzas” (p. 248) Lo anterior sin duda alguna tendrá efectos significativos sobre los niños y adolescentes en lo que concierne especialmente al sentido de su propia eficacia, lo cual constituye un requisito necesario para que las personas puedan cambiar y evolucionar, pues, como señala Bernard (1993) citado por Henderson & Milstein (2003), deben creer y confiar en que tienen la fortaleza y la capacidad de hacer cambios positivos. Así pues, son las fortalezas de una persona las que le permiten pasar de su conducta de riesgo a la de resiliencia (Henderson & Milstein, 2003); es precisamente en las interacciones con otros que las personas internalizan esa convicción de tener la capacidad de hacer cambios positivos. Estas interacciones con los demás, tanto si poseen un componente de sobreprotección que ignora el riesgo que es inherente a la vida, como de violencia contra el sujeto, pueden destruir a largo plazo la resiliencia. Es por ello que Melillo, Suarez, & Rodríguez (2004) han sugerido que “una buena educación debe favorecer un continuo desplazamiento entre el riesgo y la protección” (p.291) en donde el niño pueda explorar diferentes experiencias (lo cual sin duda implica un riesgo) pero desde unos límites que garanticen su seguridad. Lo anterior alude a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 54
aquello que Bernand (1996) citado por Acevedo & Mondragón (2005) expresan relativo al llamado de los educadores a proporcionar “guía sin coerción y libertad con estructura” (p. 27). De igual modo, los autores enfatizan sobre la importancia de promover la cooperación, las responsabilidades compartidas, un sentimiento de pertenencia al grupo, involucrando a los niños en la construcción de las reglas y límites. Al mismo tiempo Martínez & Vásquez (2006) exponen que los educadores en general han de tomar conciencia de los rituales y de las normas que ellos mismos siguen cotidianamente y deben también poder explicárselos a los niños y negociarlos con ellos, de manera que logren entenderlos y acepten adoptarlos.
Así mismo Martínez & Vásquez (2006) resaltan la importancia de evitar todo tipo de generalizaciones que puedan realizarse sobre los niños, señalando que estas, además de ser reduccionistas, ignoran el hecho de que todo niño se encuentra abierto al cambio y a múltiples y diversas experiencias a través de las cuales reconstruye, a su manera, sus normas y valores. De ahí que los autores planteen que “todo niño es un individuo único que sintetiza en sí mismo las experiencias que ha vivido” (p.131).
Otro elemento que resalta Manciaux (2003) es la importancia de que los educadores, sean estos padres o maestros, se propongan transmitir aquello que él denomina: La promesa existencial, pues esta, al proclamar la existencia de un futuro autentico hacia el que hay que dirigirse, transmite esa esperanza, confianza y voluntad que resultan tan necesarias para la promoción de actitudes resilientes. Es en ese sentido que Manciaux (2003), define a esta promesa como “un eje orientador para el devenir del yo” (p.289). De ahí entonces la grave responsabilidad de los padres y de los maestros de transmitirla. En correspondencia con lo anterior, Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) plantean que la cuestión de la educación se vuelve central en cuanto a la posibilidad de fomentar resiliencia en los niños, pues tanto la escuela como la familia, en su condición de ámbitos de socialización de conductas, adquisición de nuevos pensamientos y creencias y facilitadoras de la expresión emocional y sentimientos, no pueden de ninguna manera quedarse ajenas a este desafío, pues es en su interior en donde los niños participan por primera vez del contacto con los otros, lo cual cobra una vital importancia si se recuerda que es precisamente el contacto con el otro lo que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 55
posibilita la resiliencia. Esto es sabiamente expresado por Martínez & Vásquez (2006) cuando señala que: Es la mirada amistosa, la escucha atenta y respetuosa y el apoyo de una persona" lo que permite iniciar un proceso de resiliencia. En el transcurso de su vida el niño encuentra personas (educadores, familiares, maestros, amigos) que devienen tutores de resiliencia, puntos de apoyo, en quienes un niño (y más ampliamente una persona de cualquier edad) que se encuentra en una situación difícil puede aferrarse para iniciar su reconstrucción. (p 30). El tutor de resiliencia fue un término introducido por Cyrulnik (2001) para referirse a esa persona que cree de verdad en el niño, lo acepta y en algún periodo, tiene un papel clave en el acompañamiento de su desarrollo. Así pues y como señala Werner (1991) citado por Melillo, Suárez & Rodríguez (2004), esta relación de confianza que establece el individuo aunque sea con un solo adulto, del que recibe el mensaje: “tú me importas”, constituye el principal elemento constructor de resiliencia. Es en este sentido que Cyrlunik (2009) plantea que cuando un niño es prisionero de su verdugo, la probabilidad de que tienda a ser querer huir en sus relaciones o que experimente vergüenza en ellas supera el 90%, cuando en la población en general esa tendencia se acerca al 20%. Solo es necesario que ese niño encuentre una persona a quien pueda amar y de quien pueda sentirse amado, para que esa cifra se reduzca al 60%. De ahí entonces aquello que señala Cyrlunik (2009) respecto a cómo “en un contexto de sufrimiento, el niño sobre inviste el menor signo de humanidad, pues esa señal despierta en él la esperanza que le da fuerzas para soportar las circunstancias adversas” (p.69). Así pues, Cyrlunik (2009) expone que si bien el sufrimiento muy probablemente sea el mismo en todo ser humano que ha sufrido un trauma, “la expresión de su tormento, la revisión emocional del acontecimiento que lo lastimó, dependerá de los tutores de resiliencia que la cultura disponga alrededor del sufriente” (p 23). Todo lo anterior permite contemplar la indiscutible importancia de los educadores como potenciales tutores resilientes, capaces de ayudarle a aquellos bajo su cuidado, a reducir los niveles de estrés y a conectarse con su resiliencia. De este modo, y como señala Noddings (1988) citado por Acevedo y Mondragón (2005) “una relación afectuosa con esta persona, alienta al joven a triunfar en la vida” (p. 27). Así pues, como también menciona Kidder (1990) citado por Melillo & Suárez (2002), para los niños que están acostumbrados a pensar de sí mismos como estúpidos o no dignos de ser conocidos, encontrarse en el camino con una persona que le brinde al menos la oportunidad de sentir que alguien cree que es una persona digna de conocerse, puede Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 56
constituirse en una revelación deslumbrante que impulse un proceso resiliente. A la base de lo anterior se encuentra la maravilla de establecer un tipo de relación con el otro que estimule su autoestima, pues esta se ha identificado como el punto de partida para la construcción de la resiliencia (Melillo & Suárez, 2002). Es en este sentido que Cyrulnik (2009) ha planteado que “un relato, una sola frase a veces, ha torturado, demolido o por el contrario, dado nueva vida al mundo íntimo de estos heridos” (p. 25); de ahí que Vanistendael & Lecomte (2002) señalen que el vínculo y el sentido son los dos fundamentos básicos de la resiliencia. Sin embargo, y como señala Acevedo & Mondragón (2005), la importante función de los educadores en la construcción de la resiliencia, exige a priori que construyan su propia resiliencia, para lo cual resulta de gran importancia que reflexionen sobre la relevancia de crear vínculos con las personas que se hallan a su alrededor, que se les clarifiquen los límites y reglas sobre las cuales deben manejarse, que se promueva su participación activa, y se les proporcione retroalimentaciones positivas y reconocimiento por su labor, pues solo así podrán brindar a los niños oportunidades para desarrollar y practicar comportamientos asociados con la resiliencia. Según Martínez & Vásquez, (2006) el tutor de resiliencia no espera nada en su relación con el niño, produciéndose una empatía, un lazo de confianza, un estímulo, que permiten que ese niño se desarrolle en otra dimensión. En este sentido se ha encontrado que si bien, es frecuente que el tutor aporte un conocimiento específico o un cierto dominio de algún tema, puede también aportar “un interés revalorizador, la impresión de que ese niño es capaz de crear algo nuevo que puede enriquecerlo como persona” (p 140). La anterior experiencia llamó también la atención de Manciaux (2003) quien mencionó que el niño, al creer que en algún lugar del mundo existe alguien que lo quiere y al experimentar esa aceptación incondicional, “se acondicionará a un espacio imaginario de reconocimiento del que podrá sacar una fuerza inmensa que solo aspirará a liberarse” (p.41). Sin embargo, el autor advierte que el cuidado de sí mismo (que es un cuidado de la imagen propia ante los demás) podrá ser un potente incentivo de protección y desarrollo, en tanto el otro no sea un ídolo fascinante al que haya que adecuarse, “de modo que la alteridad de uno implique la alteración del otro” (p.41). En todo caso, un tutor resiliente le permitirá al niño experimentar el sentimiento de haber sido valorado en un potencial que posiblemente no había sido valorado antes o que no había Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 57
tenido ocasión de desarrollarse, pero que le permite crear otra identidad (Martínez & Vásquez, 2006). Es en este sentido que Manciaux (2003) señala que lo verdaderamente decisivo en la (re)construcción del sujeto no son las circunstancias materiales sino si el prójimo le reconoce o no, pues quien sienta que no le aceptan está gravemente herido. Así pues, y como señala Manciaux (2003), “solo es posible ser uno mismo si alguien te ha confirmado antes que te reconoce como persona, con el mismo valor y la misma dignidad que él” (p 286). Esta importancia subyacente al hecho de sentirse reconocido por otro es también fundamental para que las competencias del niño, al ser capacidades potenciales, puedan desarrollarse. Sin embargo y como señala Manciaux (2003), además de este reconocimiento, es necesario que sean también estimuladas por la interacción constante con la madre, los parientes y el entorno en un clima de afectividad. De ahí que Manciaux (2003) señale que también el ambiente puede tener un efecto facilitador cuando proporciona apoyo social, el cual puede provenir de pares, profesores, vecinos, terapeutas, la escuela: una colectividad caracterizada por la riqueza social, la implicación comunitaria, una red de apoyo informal con lazos estrechos y un clima escolar abierto y apoyador muestra un cuadro de prácticas parentales positivas de educación y menos abusos y negligencias que una comunidad socialmente empobrecida (p.164). En este sentido Henderson & Milstein (2003) plantean que lo importante es que al interior de estas instituciones y contextos se promuevan vínculos estrechos, se valore y aliente la educación, se emplee un estilo de interacción cálido y no rígido, se fijen y mantengan límites claros, se fomenten relaciones de apoyo con muchas personas afines y se aliente la actitud de compartir responsabilidades y prestar servicio a otros. Así mismo, advierte que no puede olvidarse la importancia de brindar la ayuda requerida, garantizar el acceso a los recursos para satisfacer necesidades básicas de vivienda, trabajo, salud, atención y recreación. De igual modo, los autores enfatizan sobre la importancia de que al interior de estos contextos facilitadores de resiliencia se expresen expecTvas de éxito elevadas y realistas que promuevan el establecimiento y el logro de metas. Es igualmente importante que se fomente el desarrollo de valores prosociales como el altruismo, estrategias de convivencia como la cooperación, liderazgo, adopción de decisiones y otras oportunidades de participación significativa, en las cuales sea posible apreciar los talentos específicos de cada individuo (Henderson & Milstein, 2003). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 58
Así pues, y como señala Melillo, Suárez, & Rodríguez (2004), “aquello que le otorgue al individuo o al grupo social más cohesión, confianza de sí mismo, ambición, le estará dando un aumento del poder de expansión que asegura la promoción de resiliencia” (p. 58). En consecuencia, Melillo & Suárez (2002) describen la resiliencia como un proceso dialéctico entre lo que somos en un momento específico y los recursos afectivos dispuestos en el medio ecológico social. En esta medida, la carencia de esos recursos puede hacer que el sujeto perezca ante la adversidad; pero si existe aunque sea un punto de apoyo, la construcción del proceso resiliente puede realizarse. A partir de lo anterior es posible afirmar aquello Grotberg (1995) citado por Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) advierte en torno a cómo el proceso resiliente puede encontrar su fuente en cuatro áreas que al interactuar entre sí, generan conductas o características resilientes. Estas áreas son los soportes y recursos externos (yo tengo), la fortaleza intrapsíquica (yo soy y yo estoy) y las habilidades interpersonales y sociales (“yo puedo”) las cuales se presentan de una manera más detallada a continuación: Yo tengo: Personas en quienes confío y me quieren incondicionalmente; personas que me ponen límites para que aprenda a evitar peligros o problemas; personas que me muestran por medio de su conducta la manera correcta de proceder; personas que quieren que aprenda a desenvolverme solo; personas que me ayudan cuando estoy enfermo o en peligro o cuando necesito aprender. Yo soy: Una persona por la que otros sientes aprecio y cariño; feliz cuando hago algo bueno para los demás y les demuestro mí afecto; respetuoso de mí mismo y del prójimo. Yo estoy: Dispuesto a responsabilizarme de mis actos; seguro de que todo saldrá bien. Yo puedo: Hablar sobre las cosas que me inquietan; buscar la manera de resolver mis problemas; controlarme cuando tenga ganas de hacer algo peligroso que no está bien; buscar el momento apropiado para hablar con alguien o actuar; encontrar a alguien que me ayude cuando lo necesito. Estos factores dilucidados por Grotberg citado por Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) formulan que la interacción entre ellos es dinámica, es decir, que va variando a lo largo de los momentos del desarrollo y de acuerdo con la situación de adversidad. Sin embargo, su bondad está en el hecho de que pueden actuar para prevenir o para minimizar el resultado de la crisis o la adversidad crónica y para contribuir con la transformación de la vida de cada uno. No Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 59
obstante, el autor advierte que la promoción de la resiliencia es más efectiva cuando dos o más factores operan al mismo tiempo. Contrario a estos mecanismos y factores de protección, los estudios en resiliencia han determinado algunos factores de riesgo que inhiben y obstaculizan la adopción de actitudes resilientes. Estos factores han sido agrupados por Manciaux (2003) en cuatro categorías, en primer lugar, una situación familiar perturbada, que incluye trastornos psiquiátricos o conductas de adicción de los padres, muerte de uno o de ambos, larga separación del cuidador primario, ausencia del padre o madre, discordia familiar crónica, violencias familiares, maltrato físico, y o psíquico, incesto, separación de los padres, entrega a otra familia. Una segunda categoría engloba los factores sociales o ambientales, dentro de los cuales se ubica la pobreza o una situación socioeconómica mediocre y hábitats pobres. Una tercera tiene que ver con las amenazas vitales de la guerra, las amenazas naturales o los traslados forzosos. No obstante, es importante tener en cuenta aquello que menciona Cyrulnik (2009) respecto a que “la probabilidad de que aparezcan perturbaciones será tanto mayor cuando más interhumano, intencional y duradero sea el trauma” (p. 58). Y finalmente, en la cuarta categoría se incluiría los problemas crónicos de salud, sea del hijo o de su entorno familiar íntimo, una deficiencia física o una enfermad grave. Así pues, como menciona Castro & Moreno (2007), la enfermedad crónica y todo lo que conlleva (tratamiento, hospitalizaciones, etc.) puede constituirse en un factor de riesgo para el desarrollo. Además de la salud física, también el funcionamiento familiar, las pocas actividades sociales y la dependencia exagerada a adultos pueden influenciar las respuestas del niño a la enfermedad como plantea Silver, Stein & Dadds, (1996) citado por Castro & Moreno (2007). No obstante, de acuerdo con Gartstein, Noll & Vannatta (2000) citados por Castro & Moreno (2007), muchos niños que sufren de enfermedades crónicas demuestran aun así capacidad de superación y adaptación positiva a la experiencia. Wallander, Varni & Babani (1989) citados por Castro & Moreno (2007), han propuesto un modelo conceptual sobre la enfermedad crónica en la infancia que ha sido retomado y complementado por otros autores como Boekaerts & Röder (1999) & Bradford (1997), en donde se plantea que el afrontamiento positivo a la enfermedad crónica está influenciado por la interacción entre los factores de riesgo y protección. Es así como se identificaron tres factores de riesgo que resultan esenciales; el primero se refiere a las variables de la enfermedad, en las que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 60
se incluye la gravedad, visibilidad y los problemas médicos asociados; la segunda variable tiene que ver con el nivel de funcionamiento independiente del niño, y la tercera, con los estresores psicosociales que se relacionan con la enfermedad. De forma paralela, se identificaron en el contexto de las enfermedades crónicas algunos factores de protección relevantes que sirven como mediadores de la resiliencia. El primero hace referencia a las variables intrapersonales (temperamento, habilidad para resolver problemas, etc.); El segundo se refiere a la ecología social que incluye el ambiente familiar, el apoyo social y los recursos comunitarios. Al respecto, la literatura sobre resiliencia sugiere que existen algunas características fundamentales de los sistemas que aumentan significativamente el afrontamiento a distintos tipos de estresores y situaciones, incluidos por supuesto aquellos que devienen con las enfermedades crónicas (Masten & Powell, 2003 citado por Castro & Moreno 2007). Estas características aluden a la versatilidad, flexibilidad y responsividad de los sistemas ante una gran variedad de cambios, tanto normativos como no normativos. El tercer factor protector importante se refiere a las habilidades en el procesamiento del estrés, la evaluación cognitiva que se hace de la experiencia y las estrategias de afrontamiento con las que cuenten la persona enferma y sus familiares (Wallander, Varni & Babani 1989 citados por Castro & Moreno 2007). Desarrollando de una manera un poco más explícita lo anteriormente planteado por Cyrulnik (2009), Acevedo & Mondragón (2006) señalan que entre los factores de riesgo se encuentra el bajo coefiente intelectual, un trastorno existente, el temperamento difícil, la reactividad al estrés, la baja autoestima, los vínculos inseguros, y asuntos genéticos como bajo peso al nacer y pobre cuidado prenatal. Adicionalmente se cita la discordia familiar, el divorcio, el bajo estatus económico, la crianza coercitiva, los vínculos pobres, la salud mental comprometida de los cuidadores, la pobreza crónica, el hacinamiento, el pobre acceso al cuidado de la salud, el desempleo y la discriminación racial. No obstante lo anterior, Manciaux (2003) plantea que la pobreza en si no pone en peligro la salud mental de los niños; que lo que ocurre es que ésta (entendida como insuficiencia de ingresos), tal como muestran los análisis multivariados, se encuentra asociada con otros factores como dentro de los cuales se encuentra por ejemplo la estructura monoparental de la familia, el abuso y la negligencia parentales, el analfabetismo, la presencia de depresión o de otra enfermedad mental en uno de los padres e incluso la movilidad residencial. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 61
Por otro lado, Melillo, Suárez & Rodríguez (2004) mencionan que una sociedad autoritaria constituye también un factor de riesgo significativo que trunca la resiliencia y el desarrollo de la mayor parte, sino todos, los pilares de la resiliencia: independencia, autonomía, creatividad, iniciativa, la moralidad, la autoestima, la capacidad de relacionarse, todas las cuales quedan enajenadas a la voluntad de la autoridad, lo cual imposibilita que las personas reconozcan los problemas y las limitaciones que hay que enfrentar, impidiendo que tengan lugar comunicaciones abiertas y claras, y que se registren los recursos personales y colectivos con los que se cuenten. En estos casos, los autores expresan que cuando se imponen relaciones autoritarias, la respuesta del sujeto se reduce a una adaptación y los sujetos se trasforman en víctimas. En cambio, cuando un conflicto se afronta desde una postura de mayor autonomía, la superación de la adversidad se convierte en una oportunidad de la que se surge fortalecido. Además de lo anterior, Manciaux (2003) ha identificado que además de la falta de autonomía, también el mal uso del olvido puede convertirse en un factor inhibidor de comportamientos resilientes, pues si bien en un primer momento son útiles como reacción inmediata ante un acontecimiento difícil de soportar, si la represión se prolonga, los recuerdos seguirán activos dificultándole al sujeto vivir. Por el contrario, si se recuperan esos recuerdos, aun cuando no se puedan olvidar, pueden ser apartados de la memoria. Ahora bien, pese a los esfuerzos que numerosas investigaciones han consagrado en la identificación de aquellos factores de riesgo que dificultan la resiliencia, se ha advertido la imposibilidad de realizar un cálculo predictivo suficientemente certero a partir de los factores de protección y de riesgo que tenga una persona, pues se ha demostrado lo aleatorio de ciertos desenlaces de personas que, incluso habiendo estado rodeadas de factores promotores, terminan en fracaso. De ahí que Rutter citado por Manciaux (2003) señale la importancia de interesarse más en los mecanismos de riesgo que en los factores de riesgo, pues, una misma característica puede ser un riesgo en una situación y un factor de protección en otra; así bien, “aunque la situación de riesgo revele una vulnerabilidad, como estado de crisis, si se domina la situación de riesgo, tiene un potencial positivo” (p. 54). Todo lo anterior revela aquello que Kotliarenco y otros (1997), citados por Melillo y Suárez, (2002) advirtieron respecto a ese “algo” de lo cual la enumeración de factores de resiliencia o el modelo de riesgo no da cuenta y que tiene que ver con “la creatividad con que cada grupo o sujeto resuelve su situación vital, tomando del aquí y del allá, resultando de ello Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 62
afortunadas combinaciones entre atributos del niño y su ambiente familiar, social y cultural” (p. 187).Es a partir de esto que se ha concluido que la conducta resiliente, parece residir más en una particular combinación de factores protectores que en la suma de los mismos, identificándose a su vez que, como señala Manciaux (2003), los factores de riesgo no actúan de modo aislado, por lo cual resulta necesario tener en cuenta muchos indicios dentro de los que se encuentran los contextos individuales, familiares comunitarios y culturales y los elementos temporales: la edad del niño, y el ciclo de vida individual y familiar. Sin embargo Manciaux (2003), ha encontrado que “cuantas más dificultades acumula una persona, mayor es el riesgo de disfunción, sobre todo si se produce un desbordamiento de las capacidades de elaboración mental del sujeto” (p.52). Frente a esta incertidumbre que provoca la falta de control y predicción debido a la aleatoriedad, Melillo & Suárez (2002) proponen que esta imposibilidad de definir exhaustivamente la resiliencia o de anticipar resultados resilientes no significa que es imperativo renunciar a aislar los factores de resiliencia que las investigaciones sobre el tema van precisando, o a dejar de considerar a los factores de riesgo como tales, pues, pese a haber funcionado muchas veces como estímulo de conductas resilientes, de todas maneras siempre funcionarán como elementos propiciatorios. Sin embargo, Manciaux (2003) expresa que es necesario que aun cuando los factores y mecanismos de riesgo sean tenidos en consideración, es preciso trabajar para cambiar ese lente bajo el cual se ha comprendido en muchas ocasiones los fenómenos humanos desde las distintas profesiones y en la interacción cotidiana; así pues, se requiere de una mirada que no se centre en los déficits y las faltas, sino que se entrene en descubrir y hacer que surjan las competencias, los puntos fuertes, los recursos, los deseos y los proyectos que las mismas personas construyen para sí. Es en este sentido que el autor invita a positivar nuestra mirada al prójimo y a modificar nuestras prácticas, empezando por identificar y ayudarle a usar mejor sus recursos pues, como advierte Cyrulnik (2009) la mirada de los otros nos moldea. Así, Manciaux (2003) propone que “al niño vulnerable que siente como cae sobre él la mirada grave, pesimista, desesperanzada de quien tendría que ayudarle, se le destruye más que se le reconstruye, por mejor voluntad que se tenga” (p.290). A partir de lo anterior es posible derivar las profundas implicaciones que conlleva la acción de narrar sobre la posibilidad de construir un sentido, dar significado a los sucesos de la vida e interpreta el Yo desde una actitud esperanzada que, como señala Melillo, Suárez, & Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 63
Rodríguez (2004), se cimienta sobre la autoestima, la cual, “con la ayuda y la mirada de los demás, siempre puede ser reorganizada y reelaborada por medio de nuevas representaciones, acciones, compromisos o relatos” (p. 73). Sin embargo, teniendo en cuenta que dichos relatos se configuran como fruto de las relaciones con otros, estos autores advierten sobre la importancia de promover la resiliencia en forma duradera y autosustentable a través de las relaciones humanas, lo cual exige recordar que no se es resiliente uno solo. Por esta razón es que Manciaux (2003) insiste en la capacidad que la familia, el barrio la comunidad, la sociedad y la cultura tienen para ayudar al niño, y en general a las personas, a construir un sentido, a dar significado a los sucesos de la vida y en ultimas, a fomentar al interior de aquellos contextos, relaciones que desarrollen un sentido de responsabilidad, la habilidad de elegir y tomar decisiones, la aceptación de errores y fracasos, la creatividad, la autonomía y la autoestima, la cual, como ya se había advertido antes y como confirma el grupo de Puericultura de la Universidad de Antioquia, constituye un pilar fundamental sobre el cual se anclan las demás metas de desarrollo orientadas a formar individuos resilientes. Conviene aquí acudir a Arias (2002) quien menciona que al posibilitarle al ser humano construir su identidad y reconocerse a sí mismo a través de las relaciones en las que se encuentra inmerso, se está promoviendo el reconocimiento de sus condiciones de vida e impulsándolo a asumir que hay competencias por potencializar y libertades por desarrollar a pesar, e incluso gracias a que existan situaciones adversas. Todo lo anteriormente planteado traza un recorrido necesario para comprender en qué forma la psicología ha abordado hasta el momento, esa experiencia a través de la cual las personas logran enfrentar la adversidad y emprender procesos de crecimiento que potencien el desarrollo humano. De ahí entonces, la importancia de haber retomado la narración, considerando las posibilidades que de ella se despliegan para la construcción y reconstrucción de un sujeto o de un grupo que ha sido herido, al otorgarle la posibilidad de construir múltiples lecturas sobre sí mismo y sobre esas situaciones estremecedoras que, al ser narradas, pueden revelar ese sentido a partir del cual se haga posible sobrellevar el sufrimiento y salir fortalecido. Todo esto para vislumbrar cómo en una experiencia tan desafiante como el cáncer, todavía el ser humano tiene la posibilidad de, en el encuentro con otros, “pegar los fragmentos del yo hecho pedazos” (Manciaux, 2003 p.70) y organizar un nuevo modo de vida a raíz de la adversidad, lo cual justifica la importancia de haber retomado a la familia, entendiendo que es allí en donde el sujeto Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 64
aprende a narrar su vida y en donde puede encontrarse con relaciones en las que se promuevan esos pilares a partir de los cuales sea posible emprender una evolución resiliente. No obstante, hasta el momento no se ha realizado una mirada relacional de dichos pilares, que sostenga una coherencia con esas perspectivas que reconocen la resiliencia no como fruto de una capacidad individual, sino como un resultado de la interacción entre el individuo y su entorno. De ahí que este estudio pretenda comprender a través de las narrativas de un sistema familiar y a la luz de los pilares de la resiliencia, el afrontamiento que este ha hecho frente al cáncer de uno de los hijos.
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4. Objetivos 4.1 Objetivo General Comprender, a través de las narrativas de una familia con un hijo con cáncer, el afrontamiento que este sistema ha hecho de la experiencia a la luz de los pilares de la resiliencia. 4.2 Objetivos específicos Reconocer en las narraciones las manifestaciones de los pilares de la resiliencia en el sistema familiar. Identificar a través de las narrativas, la organización del sistema familiar a raíz de la vivencia de esta enfermedad. 5. Categorías de análisis 5.1 Resiliencia Conjunto de procesos que se desarrollan como fruto de la interacción entre el propio individuo y su entorno, “entre las huellas de sus vivencias anteriores y el contexto del momento, en materia política, económica social o humana” (Vanistendael & Lecomte 2002 p.9) y que le permiten continuar proyectándose al futuro, aun después de acontecimientos de vida desestabilizadores y difíciles (Manciaux, 2003). Estos procesos configuran “una amalgama de posibilidades tanto de solución de conflictos, como de desarrollo y potenciación de otras fuerzas personales y sociales que constituyen el conjunto de conocimientos prácticos con los cuales las personas y comunidades enfrentan su realidad” (Badilla & Sancho, 1997 citado por Quintero, 2005 p.15) Así pues y teniendo en cuenta lo anterior, se presentarán a continuación aquellos pilares sobre los que se anclan los procesos resilientes, que resultan particularmente importantes para el estudio que aquí se realizó, acudiendo para ello a autores como Melillo & Suarez (2002), Vanistendael & Lecomte, (2002), Bouché & Hidalgo (2006) y Santucchi (2005), quienes insisten en su indiscutible importancia y en la imperiosa necesidad de tenerlos en cuenta a la hora de comprender procesos de afrontamiento a la luz de la resiliencia. Así mismo, al final se propone un nuevo pilar: la voluntad de sentido, el cual que no ha sido tradicionalmente incluido dentro de los pilares de la resiliencia, pero que sí ha demostrado ser un elemento esencial que además de jalonar el desarrollo, permite sobreponerse al sufrimiento y convertirlo en una auténtica conquista (Frankl, 1991). 5.1.1 Autoestima Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 66
Conjunto de percepciones, pensamientos, evaluaciones y sentimientos que configuran una representación positiva sobre sí mismo gracias a la cual la persona se percibe como un ser valioso y experimenta confianza y competencia para desenvolverse en la vida. 5.1.2 Introspección Observaciones y reflexiones honestas que una persona hace sobre sí mismo, tanto en su relación con otros, como en relación con las diferentes realidades y experiencias por las que atraviesa, aceptando así las dificultades sin culpar a los demás. Es considerada como el arte de preguntarse a sí mismo y darse una respuesta honesta. Preguntarse a uno mismo, registrar "lo que está y lo que es" en lo profundo (Melillo & Suarez, 2002; Vanistendael & Lecomte, 2002). 5.1.3 Independencia Actitud orientada a establecer límites entre uno mismo y los ambientes adversos, que se expresa en la aptitud para llevar la vida de una manera responsable y autónoma de manera tal que se pueda tomar decisiones por sí mismo, manteniendo una distancia emocional y física sin caer en el aislamiento, todo lo cual permite juzgar una situación con prescindencia de los deseos del sujeto (Vanistendael & Lecomte, 2002; Bouché & Hidalgo 2006) 5.1.4. Capacidad de relacionarse Habilidad para establecer lazos íntimos y satisfactorios con otras personas que se expresa en la valoración hacia las relaciones interpersonales, la intimidad, los rituales y las rutinas que se crean al su alrededor (Vanistendael & Lecomte, 2002). También incluye la capacidad de generar respuestas positivas en las otras personas, comportarse de manera activa y flexible al interior de las relaciones, comunicarse con facilidad, demostrar empatía y afecto y tener comportamientos prosociales (Crabay, 2008). 5.1.5. Iniciativa Capacidad de hacerse cargo de los problemas y de ejercer el control sobre ellos, encontrándose así muy relacionada con la generatividad, es decir, con la participación en proyectos comunitarios, sentimientos de autorrealización, capacidad de liderazgo y enfrentamiento de desafíos que develan el gusto de exigirse y ponerse a prueba en tareas progresivamente más exigentes (Vanistendael & Lecomte, 2002; Melillo & Suarez, 2002). 5.1.6. Humor Capacidad de encontrar lo cómico en la propia tragedia, lo cual le permite darle un giro a las situaciones adversas, reconfigurando y sustituyendo la antigua óptica por una nueva que le Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 67
permite ahorrarse sentimientos negativos, aunque sea transitoriamente, y soportar de una mejor manera las situaciones adversas (Melillo & Suarez, 2002; Santucchi 2005). 5.1.7. Voluntad de sentido Inquietud primaria del hombre, “la más poderosa motivación para vivir y para actuar” (Frankl, 1991, p.18), que se refleja en la necesidad del ser humano de percibir, de adjudicar sentido al ambiente, de interpretar y de organizar los estímulos para construir totalidades llenas de sentido, que le permitan no solo encontrar una interpretación que lo revele como un individuo con un propósito que cumplir para dar a su vida una configuración Gestáltica, sino también que le posibiliten encontrar una justificación para su existencia. 5.1.8 Religiosidad: Hace referencia a las ideas y valores que dan cuenta de la manera como se comprende la trascendencia y de cómo ha de relacionarse con ella, en la medida en la que representa esa “vivencia del carácter fragmentario y relativo del hombre ante algo que lo supera” (Vial, 2000 p.153); alguien que en última instancia será algo o Alguien: Dios. De ahí entonces que pueda configurarse en esa clave a través de la cual se hace posible asumir una particular actitud ante las situaciones ineludibles, ante el sufrimiento y la adversidad. 5.2 Sistema Familiar Conjunto organizado e interdependiente de personas que interactúan de manera constante entre sí y con el exterior, a partir de unas reglas que pautan dicha interacción, las cuales están íntimamente ligadas al sistema de creencias, valores, rituales y costumbres compartidos fruto de las experiencias vividas durante la vida (Hernández, 1997). 5.2.1 Reglas de funcionamiento Conjunto de normas explicitas o implícitas a partir de las cuales se evalúa y regula la conducta de los miembros de la familia, se contiene y protege a sus integrantes, con el fin de conservar a los miembros unidos y al sistema estable; lo cual alude a la posibilidad de que sean reorientadas o reestructuradas para adaptarse a los cambios externos e internos a los que está sujeta (Hernández, 1997). 5.2.2 Roles Posiciones que ocupa una persona dentro del ambiente ecológico en el que está inmersa, a partir de las cuales se organizan las responsabilidades y la interacción familiar, prescribiéndose Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 68
y limitándose la conducta de los miembros para mantener la estabilidad del grupo. (Hernández, 1997 y Bronfernbrenner, 1987) 5.2.3 Permeabilidad de los límites Disposición del sistema familiar para intercambiar más o menos información con el exterior, lo cual se relaciona con los procesos de estabilidad y de crecimiento que resultan tan necesarios para la conservación del sistema (Hernández, 1997).
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6. Método 6.1 Diseño La investigación realizada, al pretender estudiar un tema que no ha sido anteriormente abordado, asume un alcance exploratorio y se configura como un estudio descriptivo orientado a comprender a través de las narrativas de un sistema familiar y a la luz de los pilares de la resiliencia, el afrontamiento que este hace frente al cáncer de uno de los hijos. Así mismo, resulta importante señalar que este estudio se ha enmarcado dentro de una metodología cualiTva desde la cual la realidad es comprendida como el producto de una co- construcción, lo cual implica que el investigador no puede permanecer distante del fenómeno social que se encuentra intentando comprender. Es en este sentido que Shaw (1999) citado por Martínez (2006) propone que el investigador está llamado a asumir el rol de instrumento para la recolección de datos, pues solo así podrá lograr una aproximación a dicho fenómeno que le permita aprehender e interpretar la perspectiva que los participantes han construido sobre su realidad social, constituyéndose esto en una premisa fundamental que guió la actitud y la postura desde la cual se llevó a cabo el abordaje del fenómeno que ha pretendido comprenderse. Así mismo, y teniendo en cuenta que en la metodología cualiTva el fenómeno social está llamado a ser comprendido como un producto no acabado en constante desarrollo (Strauss & Corbin 1994 y Glaser & Strauss 1967 citador por Vasilachis 2007), este requirió ser abordado desde una perspectiva holística que implicó contemplar el fenómeno en el contexto de su pasado y de las situaciones en las que se halla, adoptándose de esta manera una mirada contextual e ideográfica (Taylor y Bogdan, 1987). Lo anterior justifica entonces la importancia de emplear un diseño flexible desde el cual se logre aquello a lo que Vasilachis (2007) se refiere cuando invita al investigador a: Saltar por sobre los interrogantes que formula en la investigación y por sobre las respuestas que espera, a fin de recuperar eso que el individuo es – su completa identidad – y que lo lleva a hacer, a decidir, a marchar, a detenerse, a proseguir el camino de su propio destino (p. 13). Para lo anterior se implementó la estrategia de investigación de estudio de caso único, que como señala Stake (2007), “(…) es el estudio de la particularidad y de la complejidad de un caso singular, para llegar a comprender su actividad en circunstancias importantes” (p. 11). De ahí que este estudio de caso único se haya demostrado como una alternativa adecuada para investigar, desde una mayor profundidad, fenómenos que no han sido abordados, con el fin de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 70
obtener un conocimiento que además de ser más amplio, incorpore múltiples perspectivas y no una sola variable (Martínez, 2006). 6.2. Participantes Los participantes de este estudio fueron seleccionados de una forma intencional y no probabilística debido a su asequibilidad y disposición para participar en la investigación. Así pues, este muestreo por criterio tuvo en cuenta que los participantes fueran miembros de una misma familia (conformada por al menos uno de los padres) al interior de la cual existiera un hijo diagnosticado con cáncer. Ahora bien, con el propósito de caracterizar la familia participante, es importante señalar que esta se encuentra conformada por un padre y una madre con un promedio de edad entre los treinta y cinco y los cuarenta años y por dos hijos, el mayor, un joven de diecinueve años y la menor, una adolescente de dieciséis años de edad, que es precisamente la que en febrero del 2010 fue diagnosticada con un linfoma Nohodkin de células "T" periférico y desde entonces ha permanecido en tratamientos de quimioterapia y radioterapia, encontrándose actualmente en el último ciclo del procedimiento que finalizará en el mes de mayo del 2012. Actualmente, el estado de salud de la joven se haya estable y refieren haber obtenido un buen pronóstico médico respecto a la efectividad de los tratamientos recibidos. 6.3. Instrumento Para el desarrollo de esta investigación y teniendo en cuenta los objetivos que la orientaron, se consideró pertinente emplear la técnica de la historia de vida ya que este método proporciona diferentes puntos de vista que trascienden las versiones oficiales, además de ofrecer una visión más completa y profunda de las características de los diferentes actores involucrados (Hernández, Fernández, & Babtista, 2006). Así mismo y como señala Taylor y Bogdan (1987), desde esta técnica, el investigador intenta aprehender las vivencias más significativas de la vida de las personas, así como la manera como significan y definen tales experiencias, revelándose como de ninguna otra manera la experiencia subjetiva de una persona, “(…) sus luchas morales, sus éxitos y fracasos en el esfuerzo por realizar su destino en un mundo que con demasiada frecuencia no coincide con ella en sus esperanzas e ideales” (Burgess, 1966 citado por Taylor y Bogdan, 1987, p.195) Así pues, la historia de vida se realizó primero con los padres, luego con la adolescente diagnosticada con cáncer y finalmente con el hijo, durante encuentros de alrededor de dos horas Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 71
y media cada uno, en los que se abordó la manera como han vivenciado la enfermedad del cáncer. Para lo anterior se construyó y validó un guión de entrevista de las historias de vida que dio cuenta de las subcategorías que guiaron la presente investigación, utilizando para ello el modelo de entrevista basado en el guión propuesto por Patton (1990) caracterizado por la planeación previa de los temas que se consideran relevantes tratar y por la flexibilidad que ofrece al investigador al momento de ordenar y formular las preguntas. De igual modo, su elección respondió a aquello que señala Valles (1997), respecto a cómo esta modalidad de entrevista a profundidad, al otorgarle al investigador la posibilidad de clarificar en mayor medida las preguntas y respuestas que formula, y de hacer un seguimiento a las mismas de una manera más directa, personalizada, flexible y espontánea, contribuye no solo con la obtención de una gran riqueza informativa, sino que también favorece la intimidad y la comodidad para las dos partes. 6.4. Procedimiento 6.4.1 Primera fase: Delimitación del tema de estudio En un primer momento se identificaron diferentes temáticas que engendraban un interés investigativo que se había venido desarrollando a lo largo de un proceso tanto personal como de formación académica; así pues, una vez identificadas, se procedió a reconstruir un solo tópico alimentado de las temáticas iniciales, procurando que este último diera cuenta de esa preocupación personal respecto a las dificultades que enfrentan los seres humanos y en especial los niños, al encontrarse inmersos en relaciones en las cuales la visión de déficit en ocasiones termina truncando sus posibilidades resilientes y de desarrollo personal. Fue a partir de lo anterior que se decidió emprender una investigación que iluminara esas características significativas que habrían de encontrarse en las narraciones que se construyen al interior de una familia en la que un hijo tiene cáncer y la manera como dichas narraciones dan cuenta de los pilares de la resiliencia. 6.4.2 Segunda fase: Revisión Teórica Con el propósito de ampliar la comprensión respecto a la temática elegida, se realizó una cuidadosa indagación que inicialmente se enfocó en las investigaciones que diferentes autores han realizado sobre el tema, para de esta manera familiarizarse con las diferentes metodologías y avances que se han producido en el campo de la resiliencia, especialmente con aquellas en las Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 72
que se evidenciaba un interés por el potencial que las narraciones tienen sobre la construcción de sujetos resilientes. En este punto, se asumió un enfoque sistémico-narrativoconstruccionista desde la cual se habría de abordar la investigación, lo cual implicó revisar minuciosamente los planteamientos a la luz de los cuales habría no solo de comprenderse el proceso narrativo y dialógico a través del cual se configura el sujeto, sino también el fenómeno mismo de la resiliencia. 6.4.3 Tercera fase: Construcción del marco teorico A partir de la revisión teórica e investigativa realizada, se procedió a la construcción de la fundamentación bibliográfica desde la cual se desarrollaron las siguientes temáticas: Conceptualizaciones respecto al sujeto como un ser que se construye y reconstruye en las relaciones y se configura como fruto de una multiplicidad narrativa, implicaciones de las convenciones narrativas históricas y culturalmente contingentes sobre la producción de dichos autorelatos, las narrativas como los medios a través de los cuales las identidades pueden ser reconstruidas y moldeadas y los eventos adversos resignificados, las conceptualizaciones que se han tejido torno a la resiliencia, los procesos, mecanismos y factores protectores que fomentan procesos resilientes y los factores de riesgo que dificultan su desarrollo, enfatizando sobre la importancia de la familia como contexto clave al interior del cual pueden desarrollarse los pilares resilientes. Para finalizar esta fase se plantearon los objetivos, se estructuró el diseño y la metodología que habría de utilizarse a lo largo de la investigación. 6.4.4 Cuarta fase: Construcción y validación del instrumento Una vez definidas las categorías y subcategorías de análisis se procedió a la construcción del guión de entrevista a partir del cual se orientó la historia de vida tanto de los padres como de la adolescente diagnosticada con cáncer, desde el esfuerzo por comprender a través de las narrativas de este sistema familiar y a la luz de los pilares de la resiliencia, el afrontamiento que este ha hecho frente al cáncer de uno de los hijos. Así pues, para garantizar la claridad de su estructura, su relevancia y coherencia con las categorías y subcategorías de análisis, estos instrumentos fueron sometidos a validación por parte de jueces expertos (anexos A y B). De este modo y a partir de los comentarios que aportaron dichos expertos, se afinó el cuestionario con el fin de que estos lograran en una mayor medida constituirse en instrumentos adecuados para dar cuenta de las realidades para las cuales fueron construidos. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 73
6.4.5 Quinta fase: Convocatoria de los participantes y realizacion de entrevistas biográficas En este punto del proceso se procedió a contactar los participantes, para lo cual se acudió a la Fundación María José, la cual, una vez informada sobre los objetivos planteados para el presente estudio, sirvió de enlace con una familia que estuvo interesada en participar. Fue así como se coordinó con esta familia las fechas para la realización de las entrevistas a profundidad, explicándoles previamente la dinámica, los objetivos y los alcances de la investigación y garantizándoles a su vez la confidencialidad con la que sería manejada la información por ellos proporcionada, a partir de lo cual se les solicitó firmar el consentimiento informado exigido por la ley 1090 de 2006 (Anexo C). De manera paralela a la realización de las entrevistas se inició el proceso de transcripción y el posterior análisis por categoría de la información recogida. (Anexo D-F) 6.4.6 Sexta fase: Sistematización y análisis descriptivo de resultados En esta fase se procedió a organizar la información en una matriz categorial (Anexo G) a través de la cual fue posible atender a los objetivos formulados, desde un análisis interpreTvo de los resultados que permitió comprender a través de las narrativas de un sistema familiar y a la luz de los pilares de la resiliencia, el afrontamiento que este ha hecho frente al cáncer de uno de los hijos, lo cual implicó a su vez un análisis orientado a identificar las convergencias y divergencias entre los relatos de los miembros de la familia. 6.4.7 Séptima fase: Discusión Una vez identificados los resultados obtenidos, fue preciso realizar sobre ellos una lectura a la luz de la fundamentación bibliográfica realizada, con el propósito de encontrar contrastes, semejanzas y nuevas comprensiones que resulten significativas tanto para la disciplina psicológica como para distintas disciplinas cuyos intereses comunes apuntan a promover un desarrollo de las potencialidades de los seres humanos que contribuya con su calidad de vida. 6.4.8 Octava fase: Retroalimentación a los participantes Con el propósito de asumir una postura ética frente a los hallazgos obtenidos, se procederá a compartir los frutos del trabajo investigativo con los participantes en un espacio en el cual ellos puedan formular sus opiniones, preguntas, sentimientos y emociones frente a lo comentado, esperando, en la medida de lo posible, poder enriquecer las comprensiones que han construido en Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 74
torno a esa realidad que experimentan, al escuchar nuevas maneras de comprender su experiencia. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 75
7. Resultados A partir del proceso de análisis categorial realizado, es preciso ahora describir los hallazgos encontrados en las narraciones de esta familia1, a propósito de los objetivos que persigue el presente estudio. Ahora bien, buscando lograr una mayor profundidad y claridad, se expondrán a continuación organizados en sus respectivas categorías y subcategorías, aclarando de antemano que con esto no se está negando la interdependencia que los une, pues se reconoce la importancia de que se haga sobre ellos una lectura desde la complejidad. 7.1 Resiliencia 7.1.1 Autoestima A través de las narraciones de esta familia fue posible identificar la manifestación de la autoestima, encontrándose importantes semejanzas entre los relatos de los padres, la hija diagnosticada y el hermano. De igual modo se identificaron varias diferencias que dan cuenta del modo particular como cada uno enfrentó la experiencia desde el lugar que ocupó en el proceso. Es así como en las narraciones de la hija, los padres y el hermano, es factible identificar sentimientos de gran orgullo así como menciones que dan cuenta de la confianza que experimentan para proyectarse hacia el futuro desde esa percepción de competencia y fortaleza que consideran haber corroborado y legitimado a raíz de la experiencia, encontrándose la creencia de haber obtenido una especie de inmunidad emocional frente a las futuras situaciones difíciles, pues al percibir la grandeza de una adversidad que se da por vencida, se concluye que ninguna otra podrá destruirlos: “Y vendrán momentos más difíciles pero ya los cuatro sabemos quiénes somos, con qué contamos y con qué no contamos y la fortaleza que tenemos hoy en día nos va a servir muchísimo para salir adelante”. (EP.P181) Así mismo se observa cómo esta concepción de ser capaces de afrontar las dificultades futuras es trasmitida de los padres hacia los hijos cuando el padre le dice a su hija: (…) amor si esa enfermedad no te mató a ti, no va a haber nada absolutamente nada en este mundo que te destruya, porque cualquier problema en este mundo que usted tenga, es nada con respecto al problema que usted tuvo (EP.P181) “a mí me han enseñado desde pequeña de que los problemas se solucionan desde que uno quiera, que el querer es poder y que si yo quiero vivir yo puedo vivir ET.P.201 (…) desde chiquitos nos han enseñado que todo podemos” (ET.P.203.)
1 Con el propósito de conservar la confidencialidad de los participantes se emplearán las siguientes convenciones en la presentación de los resultados y la posterior discusión: Padre: D, Madre: M Hermano: H, Hija: T . Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 76
Estos sentimientos de orgullo se evidencian de una manera muy particular en la hija para quien el haber transitado por dicha vivencia le ha permitido adueñarse de una experticia que le proporciona gran satisfacción, sobre todo a la hora de compartirla con aquellos que se muestran interesados: “es bonito saber, entonces uno como que ya se vuelve como pedagogo, entonces uno aprende a manejar a esos niños (…) de conocer uno y volverse como médico al hablarles” (ET.P.94.) Una experiencia similar de orgullo experimentó la madre al compararse con otras madres que llevaban más tiempo que ella viviendo la experiencia y que según dice, deberían tener algo que enseñarle. No obstante, lo que ella relata es haber podido comparar la actitud de aquellas madres con la suya: “Vea la gran diferencia: el sentir pesar y el sentir como esa confianza y esa alegría de lo que soy y de lo que quiero ser y de lo que quiero para mi hija” (EP.P.146.) En este sentido, la madre resalta la actitud que ella y su hija adoptaron frente a la adversidad, actitud que no se encontraba en esas otras madres que, según ella, ya habían tenido más tiempo de procesar la experiencia. El percibirse entonces cómo una mujer alegre a pesar de las circunstancias, es al parecer una gran causa de orgullo que, según menciona la madre, ha sido reconocido también por otras personas como por ejemplo la enfermera jefe, de quien la madre recuerda haber recibido el encargo de pasarle esa alegría que ella y su hija tenían a otra madre que se estaba encerrando sobre ella misma a causa del dolor que experimentaba por la enfermedad de su hija. “ella me dice: M yo quiero que usted le hable. Ella me dice: ay M, pásale esa alegría que ustedes tienen” (EP.P86.) Resulta interesante resaltar cómo esta misma pauta observada en la madre, de fortalecer su autoestima a partir de comparar su manera de afrontar la situación con la forma como otros lo hacían, también se evidenció en el padre, cuando con gran satisfacción señala que “en muchísimos casos como el de nosotros o más suaves que el de nosotros los hemos visto naufragar y nosotros seguimos ahí” (EP.P. P.317.) Lo anterior también se evidencia cuando menciona cómo la mayoría de las personas se quejan por el sueldo que reciben al no contar con esa sabiduría que a él le fue dada por Dios para administrar las bendiciones tan grandes que señala tener: “Mucha gente entonces se queja con un sueldo mínimo, se queja con dos sueldos mínimos (…) entonces lo que pasa es que carecen de esa sabiduría que Dios les da para poder administrar las bendiciones tan grandes que tenemos” (EP.P.217) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 77
Al igual que lo que se observó en la narración de la madre y el padre, en el hermano también fue posible identificar menciones que daban cuenta de esa importancia de compararse con los demás y percibirse diferente en un sentido positivo, ya sea en cuanto a experimentarse más maduro que el resto, más intelectual y sabio en verdades que a su parecer están ocultas para muchos: “es salir de las cavernas y darte cuenta de que algunas personas siguen en las cavernas(…) y que eres distinto a los demás” (EH.P.63) Además de lo anterior, es interesante encontrar en todos un gran sentimiento de orgullo no solo personal sino también familiar, al manifestar lo siguiente: “es la batalla más grande que hemos tenido que librar y sí es digna de admiración” (EP.P317.) En esta medida es posible identificar aquello que menciona respecto a tener mayor confianza frente a las capacidades y recursos de la familia como la unión, el apoyo y la fortaleza que sienten tener, los cuales les permitieron mantenerse unidos sin necesidad de acudir a un apoyo psicológico para sortear esa amenaza de ruptura por la que según le decían las doctoras, atraviesan la mayoría de familias cuando viven esa situación. El padre también hace referencia a la valentía que reconoce haber adquirido ante el hecho de afrontar tantas dificultades paralelas que se suscitaron a raíz de la enfermedad, lo cual siente que lo ha fortalecido significativamente: yo la verdad digo, que yo solamente yo como padre me pude haber vuelto loco, porque yo tuve el problema de mi esposa, la muerte de mi hija, el de mi esposa, el de mi hijo, y el que tuve con la familia de mi esposa que son una porquería(…) entonces fueron cuatro problemas y yo tuve que subsistir y yo tuve que batallar, yo tuve que sacar adelante (EP.P319.) Además de este reconocimiento de nuevas cualidades y recursos que se potenciaron a raíz de la experiencia, dan cuenta del surgimiento de nuevas narrativas sobre ellos mismos en las que ya no había lugar para aquellos comportamientos y actitudes previos que, a raíz de la enfermedad, fueron considerados indeseables; así pues, en la hija por ejemplo existe ahora una percepción más positiva sobre sí misma en el sentido de que ya no se narra como una niña caprichosa “aprender a volverse uno más carismático porque a pesar de que yo era carismática, era como muy caprichosa” (ET.P75.) Por el contrario, reconoce el haber desarrollado un carisma que le ha permitido relacionarse con los niños pequeños del hospital y con el personal de enfermería que disfrutaba pasar tiempo con ella. En la madre, este descubrimiento de recursos y cualidades que acrecienta su autoestima, se observó en sus narraciones cuando refiere que “antes me he sentido como rejuvenecida, porque Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 78
anteriormente no, eso yo parecía una vieja, todo me dolía, cansada, agotada.” (EP.P226.) También señala que a raíz de la experiencia se siente mucho más serena y con mayor control sobre esas emociones suscitadas por situaciones que fácilmente la desestabilizaban, como por ejemplo el llegar tarde a una cita o frente a la presión de tener que buscar trabajo, entre otras: “Ay dejé ese estrés, mantenía como loca, no, no puedo, tengo que salir, tengo que trabajar, tengo que buscar, no, no puedo.” (EP.P224.). De igual modo, fue posible encontrar en el relato del hermano una percepción positiva sobre sí mismo y un claro reconocimiento de los recursos y cualidades que identifica incluso desde antes de la enfermedad, al recordarse como “el hijo estrella” por ser una persona pilosa y juiciosa con habilidades de negociante y líder. No obstante, tal como le ocurrió a los otros miembros de esta familia, esta percepción positiva que tenía sobre sí mismo se fue ampliando significativamente no solo desde el reconocimiento de nuevas cualidades y recursos, sino desde el hecho de haber podido transformar muchos aspectos de sí mismo que hoy en día le permiten percibirse de una manera distinta que le causa mayor gratificación: ya uno cambia su forma de hablar, de expresarse, con las mujeres, tu cambias mucho, porque yo antes era muy dañado por decirlo de alguna manera: ay si si… y no te importaba nada, quien la manda a ser tal (…)pero cuando tu recuerdas que tienes una hermana mujer y que no solo está enferma sino que es mujer, tú te pones a pensar de que no, tu cambias como persona, entonces tu cambias a querer mucho a querer mejor, entonces tu cambias de un niño estrella a colaborar de verdad. (EH.P27) Así pues, son tanto las cualidades y riquezas que reconocía en sí mismo en la época anterior a la enfermedad como aquellas que considera haber desarrollado hasta el momento, las que hoy en día le permiten decir lo siguiente: yo soy la persona de mi edad más afortunada que conozco, diecinueve años, estoy vinculado en una empresa maravillosa, trabajo súper bien, gano súper bien, tengo unos papas fabulosos, una hermana divina, todo en mi vida es perfecto entonces es bien ¿si me entiendes? Y claro que hay problemas, pendejadas culas pero nada del otro mundo (EH.P.55) A diferencia del hijo, en el padre se encontró una mayor cantidad de referencias que hacían alusión no tanto a los recursos previos a la enfermedad, sino más bien a aquellos que ahora reconoce en sí mismo como consecuencia de haber vivido dicha experiencia, destacando entre otras cosas que pudo erradicar algunas cosas que hoy concibe como negativas: “el no tener esa ambición en el corazón ha hecho que se pueda pagar las deudas” (EP.P53) Ahora bien, también fue posible encontrar algunos aspectos en los que la autoestima pareció experimentar un declive transitorio. En la hija este tuvo que ver con la imagen física debido a la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 79
caída del cabello que experimentó, lo cual se configuró en un aspecto bastante difícil y doloroso para ella, sobre todo por el significado que tenía el pelo para su padre, el cual lo relacionaba con una característica indispensable para reconocer en el otro su feminidad: (…) para él llegar y verlo a uno sin cabello, a pesar de que no cambia, pues cambia uno mucho pero igual no es que sea muy significativo un cabello, pero si entonces yo le decía a H como que no! H [al hermano], cómo me lo voy a quitar” (ET.P35.)
Frente a esto H recuerda haber percibido en T sentimientos de vergüenza ante el hecho de haber perdido el cabello y de que la vieran sin sus gorros: “Ella se le cayó la gorrita y a ella como que le dio pena” (EH.P.81.) No obstante, más adelante todos refieren que gracias al apoyo que le brindaron ellos e incluso el director de su colegio, T fue subsanado esa inseguridad hasta el punto de que luego disfrutaba tomarse infinidad de fotos sin experimentar ningún malestar. “se tomaba fotos y ella era súper feliz con su calva, pero era muy lindo en serio eso, era muy muy lindo” (EH.P.81.) El otro aspecto de su autoestima que fue lesionado transitoriamente por la vivencia de la enfermedad tiene que ver con el sentimiento de experimentarse inservible a causa de no poder desempeñarse en todas las funciones y responsabilidades que antes tenía a su cargo como el colegio, el instituto de inglés, el cumplir con las labores relacionadas con su familia y con el hogar y sobretodo, el percibir cómo después de llevar una vida tan agitada, ahora eran los otros los que la asistían en casi todo: Entonces es como volverse uno inservible entonces yo después de hacer mil cosas por día, pasar a ellos hacérmelo a mí, entonces es terrible, no te digo que tenía uñas de bruja, median como treinta centímetros cada una [risas] porque no hacía nada, absolutamente nada, y las manos ni me las lavaba…entonces es feo (ET. P211) En cuanto a los padres se encontró desde lo que ellos relatan acerca de ese pasado, que se enfrentaron a una crisis importante en lo que se refiere a la evaluación que hacían de su competencia para sobrellevar esta situación y de tener algún tipo de control sobre ella, lo cual les generó gran sufrimiento al experimentar sentimientos de total impotencia, pues percibían que nada de lo que pudieran hacer, o ser, serviría: “La impotencia, porque es la palabra más grande que existe y la más dura, la impotencia que uno siente es lo peor (…)cuando nada de lo que uno haga sirve” (EP.P37). Para ellos, esto generó que depositaran toda su confianza en los doctores, experimentándose entonces como “un motor que el doctor lleva y trae, todo lo que los Doctores digan está bien hecho” (EP.P25). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 80
En cuanto al hermano, también fue posible identificar en sus narraciones algunos fragmentos que dan cuenta de sentimientos de incompetencia frente a la posibilidad de hacer frente a algunas situaciones hipotéticas en las cuales tuviera que asumir el rol de su padre o ser diagnosticado con la enfermedad: “Entonces a mi quien me ayuda, quien va a ser mi fortaleza y no voy a tener la fortaleza suficiente para hacerlo” (EH.P43) A partir de estas manifestaciones de declives en la autoestima que se identifican en los relatos de los miembros de esta familia, es posible realizar algunas distinciones que iluminan matices importantes; así pues, mientras que las narraciones que podrían indicar un declive de la autoestima en el padre, la madre y la hija se relatan cómo pertenecientes a esa historia pasada, es decir como inoperantes en el momento presente, en el hijo, dichas narraciones en donde refiere no sentir que hubiera sido capaz de afrontar esas experiencias, si parecen incluir la percepción actual que el hermano tiene sobre sí mismo, sobre sus posibilidades y recursos, hacia eventualidades futuras. 7.1.2 Introspección En las narraciones que esta familia hizo al recordar la manera como ha afrontado la enfermedad desde el inicio hasta el día de hoy fue posible identificar también la manifestación del pilar de la introspección. No obstante, aun cuando se haya revelado en los relatos de todos sus miembros, se evidencia de manera más decisiva en los relatos del hermano. Así mismo es factible encontrar varias similitudes en cuanto a la manera cómo la introspección se hace evidente en los relatos de los diferentes miembros. Una de ellas tiene que ver con el hecho de que tanto los padres como el hijo recuerdan haberse cuestionado frente a las razones por las cuales T había enfermado y no ellos. Fue así como la madre y el hermano mencionaban respectivamente: “¿por qué yo no y si ellos?, ¿por qué ella?, si ella ha sido el tesoro de la casa” (EP.P7); “Por qué ella y no yo, si el enfermo siempre he sido yo” (EH.P9). Además de esto se observa también otro elemento interesante en el que se asemeja el relato del padre con el de sus dos hijos, el cual tiene que ver con el hecho de sentirse confrontados frente a que existan personas que valoran su vida pero que no pueden tenerla debido al cáncer, y que algunos de los que sí la tienen y están sanos, no la merezcan por tener comportamientos que, desde la perspectiva de ellos, los hace de alguna manera indignos de tenerla: “Ahí es cuando uno se hace preguntas, bueno, si Dios maneja nuestra vida por qué le deja la vida a una niña que no se lo merece digámoslo así, y se lo quita a otro que sí quiere vivir” (ET.P20) Esta relación que se Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 81
está sugiriendo en estas reflexiones entre el actuar bien o mal y el conservar o perder la salud y la vida, evidencia en estos tres miembros un fenómeno interesante, en donde la enfermedad pareciera concebirse como un castigo inmerecido que los hace preguntarse la razón por la cual les correspondió vivirla: “a veces ve uno gente en la calle, gente que le pega a los niños, y como que a ellos no les da esa prueba pero se la da a uno” (ET.P109) En H por ejemplo, es posible identificar de una manera más evidente la convergencia de opiniones contrapuestas frente a la relación entre el propio comportamiento y el enfermar de cáncer, en donde aun así, prevalece una que se configura como el relato dominante; esta tiene que ver con la defensa de la idea de que ningún comportamiento de su hermana podría haber explicado el que se hubiera enfermado, arguyendo que “uno no puede juzgar una enfermedad por sus comportamientos diarios por que no tiene nada que ver” (EH.P9). No obstante, al inicio manifiesta su desconcierto frente a que su hermana hubiera tenido que pasar por eso, acudiendo a su buen comportamiento y justificando sus fallas en el momento del ciclo vital en el cual se encuentran: no le encuentro explicación a eso porque ella no era una vagabunda, mi hermana disfrutaba de su vida, vivía una vida de adolescente y no de adolescente loca(…) o de pronto si, era un poquito estúpida frente a sus temas de novios, sus pendejadas (…) pero era de su edad (EH.P9) A pesar de esto, es importante resaltar que aun cuando ellos se hubieran hecho estas preguntas, en ningún momento refieren haber encontrado respuestas desde las cuales hubieran podido emerger sentimientos de recriminación y culpabilidad. Por el contrario en gran parte del relato de los cuatro se evidencian respuestas que dan cuenta de esa importancia de confiar en las razones que tuvo Dios para permitirlo: “bueno…Dios sabrá como hace sus cosas” (ET.P75). También en H se evidencia otro acto de introspección que tiene que ver con la respuesta que él se da frente a por qué la enfermedad no le dio a él, la cual considera logró impulsarlo a emprender cambios: “No se pregunte por qué no le dio a usted, pregúntese: “¿qué está haciendo usted?”(EH.39) Otro tipo de cuestionamientos que se evidenciaron en las narraciones de esta familia y que daban cuenta de procesos de introspección, tuvieron que ver con la manera cómo individualmente evalúan el afrontamiento que han hecho de la experiencia, encontrándose allí semejanzas importantes entre la madre y sus dos hijos, en la medida en la que dan cuenta de las falencias en las que consideran haber incurrido durante el proceso. La madre por su lado manifiesta reconocer “la debilidad” con la que en ocasiones afrontó la enfermedad, en el sentido Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 82
de haber experimentado dificultades para aceptar el sufrimiento de su hija y las diferentes situaciones difíciles por las cuales atravesó. En ambos padres surgen reflexiones acerca de cómo es ahora cuando comprenden lo egoístas que fueron al concentrarse únicamente en el bienestar de su hija olvidándose de esas otras responsabilidades que también estaban a su cargo, empezando por su hijo; de ahí entonces el siguiente fragmento: “yo no pensaba, se me fue el mundo, yo no me acordaba que yo pagaba arriendo, que comía, que mi hijo comía, que la ropa de mi muchacho, que la universidad de mi muchacho” (EP.P20) Empero, es interesante observar en este punto cómo, aun cuando en un primer momento reflexiona acerca de esto, en un segundo momento culpa y señala a su esposa como la que realmente no tuvo en cuenta al hijo, lo cual podría leerse como un posible declive en esta posibilidad de introspección ya que no se evidencia una real aceptación de su papel en las dificultades que ocurrieron con su hijo: “en esa parte si ha habido mucha falencia aquí de mi esposa, porque no ha sabido afrontar las dos cosas”(EP.P237) Además de esto fue posible identificar en el relato del padre el reconocimiento que este hace respecto a aquellas situaciones relacionadas con el apoyar a su hija, para las que no se siente muy competente como por ejemplo el acompañarla mientras le sacan sangre, o mientras le hacen curaciones. No obstante, resulta de vital importancia señalar que lo anterior no se enuncia en el relato desde un malestar consigo mismo por no ser capaz de afrontar esas situaciones, sino que se da dentro de un contexto de reflexión alrededor de sus fortalezas y debilidades y en cuanto a la ventaja que él encuentra frente a poder complementarse con su esposa y ser suplido en aquellas tareas que reconoce dentro de sus límites: “yo creo que todos tenemos las fortalezas y las debilidades, por ejemplo (…) yo el día le sacaron sangre casi me desmayo(…) yo no sirvo para eso, en cambio ella sí” (EP.P271) A pesar de lo anterior se evidencia en los relatos del padre una menor presencia cuestionamientos y reflexiones que den cuenta de un reconocimiento de sus falencias a la hora de afrontar la enfermedad de su hija; sin embargo sí se evidenciaron reflexiones orientadas más que todo a describir aquellos pensamientos que le fueron útiles para sobrellevar la situación. De ahí entonces que plantee que sólo al comprender sus límites se permitió a soltar la exigencia que se hacía así mismo de controlar la situación “cuando uno le llegan unos problemas tan difíciles como estos, uno no puede y uno aprende que esos problemas tengo que soltarlos porque ya es mi mano que no guanta más y yo soy humano y no aguanto” (EP.P37) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 83
Otra manera particular de cómo se manifestó este pilar fue precisamente cuando la madre durante la entrevista empieza realizar una ruptura en la conversación a partir de la cual empieza a reconocer el apoyo recibido y a cuestionarse aquello que venían comentando respecto a la total indiferencia y apatía de las personas más cercanas a ellos: “nosotros decimos sí, estamos los cuatro en la realidad, pero uno después se pone a pensar y hay mucha gente alrededor” (EP.P288). En T, dicho pilar se evidencia sobre todo cuando relataba haberse cuestionado acerca de qué tanto estaba aceptando lo que le ocurrió y aceptándose a ella misma raíz de lo cual decide no usar más la peluca como una forma de demostrarse a sí misma y a su hermano que estaba aceptándose “si no me acepto yo, ¿quién me acepta?” (ET.P49); “entonces como que en esas palabras de que si no acepto como estoy, que estoy en la grave fue como lo que hizo que yo como: ¡peluca, allá! [Risas]”(ET.P47). Paralelo a lo anterior T menciona como en ocasiones reflexiona acerca de la importancia de que ponga de su parte si quiere ser más independiente y que los otros no tengan que asistirla en todo: “Entonces yo digo, si no pongo de mi parte, entonces me quedaré a que me hagan todo” (ET.P216) El padre por su lado hacía otras reflexiones que reconocían no solo la importancia de aceptar la situación por la que se encontraban pasando sino también de dar lo mejor de ellos mismos como padres, para poder brindarle a T la fortaleza que necesitaba, planteando que de lo contrario podrían convertirse en un problema más contra el cual T tendría que luchar: (…) la niña nos necesita más buenos que malos y si la niña está pasando por un momento difícil la niña es cuando más fortaleza necesita de nosotros, nosotros somos el núcleo, la fortaleza de ella pero no podemos ser el talón de Aquiles” (EP.P51) Estas reflexiones por más de que no estaban orientadas a rectificar modos propios de afrontar la situación, pues se daban más en el contexto del sufrimiento de su esposa, si dan cuenta de importantes reflexiones que el padre recuerda haber hecho en aquel momento en relación con la manera como debían comportarse frente a la enfermedad por el bien de su hija. También fue posible identificar en todos los miembros de la familia importantes cuestionamientos respecto a su vida anterior a la experiencia alrededor del hecho de no haber valorado lo suficiente esos instantes de la vida que hoy son percibidos de forma diferente, como por ejemplo los momentos en familia, el disfrutar de una taza de café sin afán, el sentir como el agua caliente recorre el cuerpo mientras se bañan, el montar una bicicleta y sentir el rose del aire en la cara, en fin, los momentos sencillos de la vida que pasaban inadvertidos debido a que otros Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 84
aspectos como el trabajo, el conseguir bienes materiales y el estudio ocupaban su lugar: “nosotros hasta ese momento no entendimos realmente todas las bendiciones (…) nosotros ya habíamos tenido muchas bendiciones, ¿sí?, pero las habíamos desperdiciado, las habíamos dejado ahí” (EP.P195) En los relatos del hijo por su lado, también fue posible identificar este pilar de la introspección fuertemente potenciado sobre todo por la experiencia que recuerda de haber sentido más próxima la muerte, fruto de la enfermedad de su hermana y de las muertes que él y su familia fueron presenciando en los niños con los que su hermana compartía en el hospital, lo cual según recuerda, fue suscitando en él fuertes confrontaciones a propósito de la muerte y de la vida, que le hacían reprocharse y cuestionarse sobre la manera como estaba ordenando sus prioridades y sobre el hecho de llevar una vida en la que no creía estar dando lo mejor de sí, ni comprometiéndose realmente con el estudio, aun teniendo la salud con la que su hermana no contaba, pues hoy considera que su felicidad en aquel momento se encontraba en otro lugar y que asistir a la universidad era entonces importante para él sólo en la medida en la que le permitía construir una mayor vida social y eventualmente conseguir un diploma: entonces tú te empiezas a confrontar sobre la muerte, sobre cuándo va a pasar y ves ese momento más cercano y es ahí cuando tú te empiezas a reprochar todo lo que has hecho, todo lo que no has hecho, y es duro, es duro (EH.P4). Así mismo se cuestionaba a sí mismo la importancia que otorgaba a aspectos que desde aquel momento empezaron a verse superfluos comparados con la realidad por la cual atravesaba su hermana y los otros niños del hospital: Allí es cuando tu empiezas y tú te das asco tú mismo cuando tú te miras a ti mismo en tu mundo de mentiras (…) preocupado que por que hace tres meses no compro ropa nueva y un niño que tiene de ropa una batica azul y que no sabe en si la otra semana se muere (EH.P59 El pensar en la muerte le permitió además, cuestionarse acerca de las personas con quienes había hasta el momento decidido entablar relación, bien sea de amistad o de noviazgo como se evidencia en la siguiente cita: “cuál de mis amigos de rumba vendrían a estar conmigo, ninguno, por ahí lo primeros días como por hacer la buena obra de caridad y para sentirse buenos” (EH.P23). Fue así como H recuerda haberse preguntado cómo su hermana, aun encontrándose en momentos al borde de la muerte y con fuertes dificultades de salud, conservaba unos sueños incluso más vigorizados que antes y una gran motivación para comprometerse con sus estudios y finalizarlos. Este ejemplo de su hermana se configuró como otra experiencia que él considera fundamental, por haberlo confrontado consigo mismo y con la actitud con la que asumía su vida: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 85
(…) ver a esa niña tan inteligente y tan pila que a los quince años ya se iba a graduar del colegio, que eso no lo hace cualquiera, entonces ya por eso ya…entonces ella llegaba y cuando le decían: ¿qué quiere estudiar? No, yo quiero estudiar medicina. Entonces la mente, la mente te atormenta (EH P.7) Así pues, H recuerda haber reflexionado también acerca de lo inútil que representaba el hecho de tener objetivos de grandeza pero no acciones concretas encaminadas a dicha meta, lo cual se configura en la manera como él recuerda encontrarse asumiendo el estudio, en la medida en que esperaba alcanzar grandes éxitos en su carrera pero sin meterle “escaladas a corto plazo”: “Entonces es cuando tú te pones a pensar de que tu enfoque tiene que ir ligado a acciones(…) entonces por eso es que tú decides estudiar, leer” (EH.P.51) Algo interesante de considerar aquí es el origen que H atribuye a estas reflexiones, las cuales las vincula con aquello que su padre le decía respecto a que “los sueños no dejan de ser sueños hasta que tú decides ejecutarlos” (EH.P51) Además de la esfera del estudio, el hermano empieza a reflexionar sobre la manera cómo se encontraba asumiendo la enfermedad de su hermana lamentándose por haber sido egoísta; para el hermano este egoísmo se relacionaba con la actitud que había asumido para protegerse de esa situación tan difícil, manteniéndose distante de esa realidad por la cual atravesaba su familia y refugiándose entonces en su grupo de amigos de la universidad con quienes por lo general compartía fiestas y tragos: “y eso fue un poco egoísta de mi parte, pero era por eso…era porque para mí era muy duro irla a ver…” (EH.P83.) En este sentido, H recuerda que sólo hasta que se dio cuenta de que era una realidad que debía afrontar y de que su hermana no tenía la culpa por haber enfermado, pudo experimentar la necesidad de estar con ella y de apoyarla en ese proceso al ver que podía perderla: “Cuando tú ya te das cuenta de que: ¡hombre es una realidad que tienes que afrontar! Que ella no tiene la culpa de que tenga eso y de que ella te necesita” (EH.P79). Este distanciamiento del hermano es narrado por este miembro como un suceso que incluso hasta el día de hoy pareciera generar en él gran malestar y remordimiento, percibiéndose en él la necesidad de explicar una y otra vez que su distanciamiento no tuvo que ver con discriminar a su hermana por la enfermedad sino por el dolor tan grande que le generaba verla en ese estado. No obstante, él menciona cómo el permitirse a sí mismo cuestionar sus acciones, constituyó un momento vital, en el sentido de que lo indujo a cuestionarse con qué derecho habría de criticar a quienes se encontraban a su alrededor: “yo critico a las estúpidas con las que estudio Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 86
porque son unas idiotas ¿y yo qué? O sea, estoy viendo la paja en el ojo ajeno y no en el mío” (EH.P9). De ahí que H durante la entrevista reflexionara acerca de cómo lo verdaderamente importante “es que mires tu vida y tú trates de cambiarla” (EH.P55). También el ver la situación en la que se encontraba su hermana, le ayudó a empezar a observarse a sí mismo y analizar las actitudes que asumía frente a su cotidianidad como por ejemplo el estresarse por el trabajo y por “malgenios vanos” como el ser empujado por los pasajeros de un bus o mal atendido en algún negocio, lo cual además de cuestionarlo sobre la dirección que estaba asumiendo su vida, le permite emprender acciones orientadas a cambiar eso que estaba viendo en sí mismo: Digamos yo llevaba estresado todo el día y llegaba donde mi hermanita que no puede vivir la vida, es otro tema. Entonces tú te pones a pensar, bueno….yo vivo la vida pero ¿cómo la estoy viviendo? ¿Qué hago para vivirla? ¿Qué hago para superar las cosas? Entonces en esos momentos tú reflexionas sobre tu vida (EH.P5) Así pues, H recuerda cómo dichos interrogantes que él se planteaba también terminaron transformando su relación con su hermana pues hoy en día se ha percatado del amor tan grande que siente por ella y de la importancia de respetar que ella pueda pensar o actuar diferente a cómo el quisiera. Incluso cuando la amenaza de la enfermedad ya se percibe más tenue, H relata cómo las reflexiones hechas en el pasado durante el momento más crítico de la experiencia, continúan renovándose y operando en el presente: (…) si tú tienes problemas en la universidad y tú le hablas feo, ella no tiene la culpa entonces ahí es donde la vuelve la enfermedad… en algún momento tu tuviste la posibilidad de perderla y yo estoy seguro que no le hubieras hablado de esa manera (EH.P5) Al igual que el hijo, la madre también reflexiona sobre el momento actual en el que se encuentra y más específicamente sobre su rol como cuidadora, lo cual le ha implicado reconocer la importancia de cuidar también de ella para poder cuidar de los demás y de preguntarse continuamente hasta qué punto está exagerando en sus cuidados y en la preocupación que experimenta ante alguna dolencia de T: “Yo ya soy consciente de que tengo que comer bien, para poder cuidar ese tesoro que tengo” (EP.P98); “ay será que yo exagero…preguntas que llegan a mi mente, será que yo…será que yo le armo las películas, yo como mamá o es que realmente” (EP.P102) Otra manifestación de este pilar de la introspección se hace evidente cuando la madre reflexiona acerca del hecho de que se afecte tanto ante la muerte de los niños que conocieron en el hospital: “lo que dice mi esposo, yo no puedo vivir con el dolor de todos porque entonces mi Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 87
vida va a ser un infierno”(EP.P110); no obstante, de una manera muy honesta ella reconoce la dificultad que percibe para lograr afrontar dichas muertes sin permitir que la afecten tanto, argumentado que “las palabras suenan bonito, pero realmente qué siente uno…”(EP.P112)
7.1.3 Independencia En las narraciones de esta familia se vislumbra la manifestación dinámica de este pilar, ya que puede apreciarse desde los relatos de los familiares, cómo fue transformándose la independencia en cada uno de los miembros. Esta transformación se desarrolló de una manera muy particular en cada uno; sin embargo algo que se evidenció en todos tuvo que ver con esa reacomodación que cada uno hizo de sus prioridades. Así pues, tanto T como H convergen a la hora de recordar que este último antes de la enfermedad no tenía esa independencia que hoy posee, pues según menciona H, carecía de responsabilidades: …eso es de ahora, porque en el colegio él no era así de responsable, nunca estudiaba pero igual pasaba, en el instituto algo similar y pasaba. Entonces era como más relajado, ya en la universidad no porque ya se la paga él y lo mismo en el trabajo porque si no lo cuida, pues se va, entonces pues sí, yo creo que sí, que el ya adquirió más responsabilidades. (ET.P250) Según H y T, esto cambió a raíz de la enfermedad, debido tanto a los cuestionamientos que le suscitó a H, como a las nuevas exigencias que emergieron. En esta medida, ambos plantean que H tenía anteriormente sus prioridades centradas en fortalecer su vida social, lo cual le implicaba destinar gran cantidad de tiempo y recursos a estar con sus amigos, descuidando esas otras responsabilidades como las relacionadas por ejemplo con su familia, que hoy han cobrado mayor importancia: “entonces él ya lo piensa, entonces él ya dice: no, con esos veinte mil se los doy y de pronto para la medicina de mi hermana, o no sé, vamos a comer y nos alimenta más” (ET.P72) Igual ocurrió con el estudio, el cual en su momento no tenía un sentido más allá de encontrarse asociado con la posibilidad de enriquecer su vida social: De ahí que H mencione: “cambiaron mucho mis prioridades, muchísimo, como te digo yo antes pensaba en pasar y aghh si pasaba, bien. (…) Pero mi felicidad estaba en otra cosa, el estudio para mí era para hacer vida social” (EH.P23.) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 88
Así pues, H menciona que a raíz de la enfermedad de su hermana él asumió una actitud más responsable que tuvo que ver con el hecho de haberse planteado objetivos y comprender que existen responsabilidades asociadas a dicho objetivo, que requieren de acciones concretas: (…) entonces tú adquieres responsabilidades y todo cambia, entonces tú piensas: tengo que llegar temprano a la empresa, entonces tú madrugas, entonces tú dices: yo voy a pagarme la universidad para colaborarle a mi papá y entonces tú ya dejas de rumbear y de fumar para pagarte la universidad. (EH.P49) En cuanto a ese otro componente de la responsabilidad que tiene que ver con la capacidad de tomar las decisiones por sí mismo, fue posible identificar en los relatos de H cómo menciona que aun cuando sabe que su madre por creencias religiosas no está de acuerdo con que vaya a bailar, lo sigue haciendo: “Y lo hago!, aunque mis papás, mi mamá es cristiana y no le gusta que lo haga, pero yo lo sigo haciendo y qué le voy hacer, me gusta hacerlo pero es distinto, es muy muy distinto” (EH.P21); en este punto cuando H menciona que es distinto cuando sale hoy en día, se refiere precisamente a que solo decide hacerlo cuando ya cumplió con sus responsabilidades y deberes. No obstante, antes de que ocurriera esta reacomodación de sus prioridades y este reconocimiento de la importancia de actuar de manera responsable, lo que experimentó en un principio fue más una necesidad de olvidarse de lo que estaba ocurriendo, pues señala que era tanto el dolor que sentía, que terminaba refugiándose en su grupo de amigos, lo cual le generó inicialmente un gran alivio pero también un dolor y una culpa muy fuerte, que se agudizaba a medida que pasaba el tiempo y se daba cuenta de la gravedad de la enfermedad: yo salía de la universidad e iba para el hospital y salía de ese mundo de trago, de mujeres, de rumba y llegar al hospital y la veía a ella muchas veces sin poder comer porque con la quimioterapia se le hinchaban los labios, el cabello y era traumático, de verdad muy duro, y en algún momento uno trata de rechazarlo, de no pensar en eso, entonces tú estás en tu cuento, en tu mundo y te metes en tu focus grupo y te olvidas de eso (…) entonces es un poco complicado eso tú te sentías culpable(…) (EH.P4) Pese a esto y a medida que transcurría el tiempo, H refiere que poco a poco empezó a intentar convertirse no en un problema sino en una solución, lo cual le implicó asumir gran cantidad de responsabilidades, con la expecTva de proveerles a sus padres algo de alivio en medio de todos los gastos que se encontraban realizado: (…) son muchos gastos y entonces cuando tú empiezas a trabajar, no, no papá, yo pago mi universidad. (…), yo me pago yo mis cosas, mucho alivio. (EH.P55) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 89
Además de estas responsabilidades H también refiere haberse ocupado de desenvolverse solo en la casa cuando sus padres se encontraban en el hospital por varios días, lo cual para T fue un acto de desprendimiento que tenía como fin ayudar a que ella tuviera todo cuanto necesitara. En este punto, es interesante resaltar que en la fase actual en la que se encuentran, cuando la familia ve la enfermedad como algo prácticamente superado, todavía T y H aseguran que se conserva esta independencia que él recuerda haberse forjado en aquel momento, sin embargo, según T, esta independencia se ha moderado, pues para ella estaba convirtiéndose en una autosuficiencia que la preocupaba: (…)entonces él procuraba no pedirles para que yo estuviera bien, entonces pues tampoco era el objetivo, [risa con llanto] porque entonces el dejaba de almorzar por no pedirles plata para que yo tuviera todo(…) entonces no era el objetivo porque éramos una familia y todos tenemos que aprender (ET.P72) No obstante, resulta de gran relevancia señalar que esta independencia con la que H hoy se identifica, no es atribuida por completo a la enfermedad, pues aun cuando considera que ésta influyó sobre todo en esta relativa independencia económica que alcanzó, asegura también que aun cuando sus padres no hubieran pasado por esas dificultades, él hubiera eventualmente sentido la responsabilidad de pagarse sus propios estudios al ya tener un trabajo: sobre todo la enfermedad influye por el lado de la economía, que tú quieres ya colaborarle, pero de todas maneras yo estoy totalmente seguro de que si mi hermana no estuviera enferma, igual seguiríamos y yo me pagaría la universidad, porque es un principio lógico y básico si tu trabajas y tienes plata colabora en la casa (EH. P55.) En las narraciones de los padres también se evidencia la percepción de haber asumido nuevas responsabilidades a raíz de la enfermedad, lo cual implicó también darle al cuidado de T una prioridad incluso por encima de la responsabilidad de cuidar de su otro hijo. Esta responsabilidad asumida por los padres de velar por el cuidado de su hija, implicó para ellos un continuo esfuerzo por controlar la tristeza y no permitir que esta se manifestara frente a T. Es más, incluso estando apartada, la madre relata que el llanto por ejemplo, debía ser expresado sólo en un tiempo que para ella fuera considerado razonable, pues: “el llorar desahoga pero tú no puedes llorar todo el día, ni cada segundo ni cada minuto” (EP.P25). No obstante, al respecto el padre señala que para la madre fue muy difícil, controlar esos sentimientos y no dejarse afectar tanto por situaciones difíciles como por ejemplo la muerte de algunos niños del hospital, arguyendo que “para ella ha sido más traumático porque se coloca en los pantalones de la nena que acaba de fallecer como si fuera su hija o en los de la madre que está chupando ese dolor” Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 90
(EP.P.69). Según el padre, él por el contrario, procuraba no dejarse afectar tanto por el dolor, sino protegerse mediante pensamientos que le recordaran que su hija seguía vivía y que afortunadamente no eran ellos quienes pasaban por eso: “Yo no, yo lo veo como, me duele muchísimo yo no quiero decir que sea indolente, yo no, pero me sirve más para darle gracias a Dios de que nosotros no estamos ahí” (EP.P69). Esta distancia emocional que se evidencia en lo anterior, también se manifestó cuando el padre, previendo que su hija falleciera a raíz de la enfermedad y que no tendría el dinero para enterrarla, tomó la decisión de comprar un seguro funerario lo cual según señala: “fue lo más duro que me pudo haber pasado. Pero tuve que sacar la verraquera, la mentalidad y la plata” (EP.P151) Además de esta distancia emocional que el padre disponía frente a esas situaciones que les resultaban tan difíciles, también se evidenciaba en sus narraciones el esfuerzo que ha realizado por articular sus responsabilidades como empresario, como proveedor de su familia y principal responsable de los gastos extra que se derivaron de la enfermedad, con aquellas relacionadas con apoyar a su esposa y a su hija especialmente durante las crisis, incluso forzándolo a realizar grandes esfuerzos y destinar largas horas de viaje para regresar a Bogotá cuando la salud de su hija lo requería:“(…) llegar a las siete de la noche a Saravena que eso es Arauca y llamarme: no que vengase que la niña se agravo y al otro día a las cinco de la mañana (…) devuélvase otra vez hasta acá, son más de dieciséis horas de viaje” (EP.P65) Las responsabilidades de la madre por otro lado estuvieron focalizadas únicamente al cuidado de la hija, lo cual como señala M, se estableció fruto de una conversación que tuvo con su esposo quien al parecer tomó la decisión frente a cómo habrían de dividirse las funciones que le corresponderían a cada uno en el enfrentamiento de esta experiencia, sin embargo, no se evidencia ningún tipo de malestar en M frente al haber tenido que dejar de trabajar, sino por el contrario, una gran aceptación frente a esta decisión liderada por su esposo. tú te dedicas a cuidar la niña. Eres tú M porque ¡yo no puedo! ¿Vamos a cambiar? yo no puedo cambiar porque la niña necesita de ti, necesita que la bañes, necesita que la lleves, que la consientas, yo trabajo para ti y para la niña; y no es que me quede aquí sedentaria viendo novelas, no. Pero si comparto (EM.P224) Algo interesante a destacar es cómo esta división de las responsabilidades ha pasado hasta algún punto inadvertida para T, quien señala que no considera que haya existido tal distribución. Desde la perspectiva de T las diferentes responsabilidades se realizaban de acuerdo a quien tuviera en un momento la posibilidad de ocuparse de ellas: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 91
Era relativo porque cuando estaba mi papi, pues él se quedaba conmigo y mi mami iba a hacer vueltas, cuando estábamos solos pues yo me quedaba sola y mi mamá iba, pero pues que uno dice la asignación de la responsabilidades y todo eso no pues no sé, eso se dio, mi papi nunca nos ha dicho: tú te encargas de esto y te encargas de lo otro, no eso se va dando (ETP.246). No obstante en algún momento cuando se encontraba describiendo su experiencia en el hospital, parece delinear las funciones que le correspondían a cada cual, incluyendo una suya, que consistía precisamente en quedarse sola cuando nadie podía acompañarla: “Por ejemplo mi mamá tenía que ir al médico a radicar los papeles, mi papá trabajando, mi hermano estudiando, ¿a quién le tocaba? A mí sola” (ET.P14-15). A propósito de lo anterior y del temor que experimentaba T a quedarse sola, es muy importante resaltar cómo a lo largo de todo el proceso, ella refiere haber vencido ese miedo a pesar de estar según sus palabras, tan apegada a sus papás: Entonces eso fue terrible, la primera vez yo ay no, les decía: me deja la puerta abierta, me deja el televisor prendido y no podía hacer bulla porque en un hospital uno como hace bulla [risas] (…) Pero no, pues ya nos fuimos como adaptando, entonces ya nos íbamos coordinando y bien. (ET.P14-15) Ahora bien, es interesante contrastar cómo a diferencia de lo que ocurrió en los padres y en H, T sí considera que la independencia que ella tenía antes de la enfermedad era mucho mayor, pues señala que anteriormente ella estaba encargada de múltiples tareas debido a que sus padres por lo general los lunes se iban y los dejaban solos: (…)entonces cocinaba, yo me levantaba a las cinco de la mañana a hacer el almuerzo, a hacer desayuno, (…) y llegábamos a las doce y media de la tarde, hacía almuerzo, (…) a las cuatro y media corría para el instituto, estudiaba, llegaba a las diez de la noche, haga tareas, (…) esté pendiente de mis papás, la comida de ellos, la comida de mañana… (ET.P109) En esta medida T compara con un tono de voz que indicaba cierto malestar cómo a raíz de la enfermedad ella empezó a requerir que los otros la asistieran constantemente: “ósea pasé de hacerles todo a que me hicieran todo, desde llevarme al baño” (ET.P.212.) No obstante actualmente T refiere que ya otra vez volvió al instituto en donde toma clases de inglés y menciona tener actualmente la función de llevar la contabilidad de la empresa, la cual es una responsabilidad que antes no tenía y estar pendiente del almuerzo cuando sus papas se van a trabajar. Sin embargo menciona que no se han reducido los cuidados que recibe: “pero en los cuidados, ah no genial, porque entonces yo quiero yo compro, entonces como que en esta ciudad como que todo es muy compadecible [risas]” (ET.P.231). No obstante también refiere que en ocasiones no aprecia mucho esto de que le den tanto gusto pues menciona que: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 92
(…)entonces es lo que yo quiera lo pido y yo como, eso es bueno aunque a veces no es tan bueno (…)a veces es bueno que a uno le digan que no [risas] porque no se es como chévere (…) uno dice: ay qué pido para que me digan que no (ET.P.232). Debido a esa responsabilidad que experimenta la madre de velar por el bienestar de su familia es que procura trabajar cuando surge la oportunidad y organizar sus horarios de trabajo y aun cuando menciona que el cuidado de su hija continua siendo una prioridad, M refiere que articula las responsabilidades relacionadas con el ser madre, con aquellas relacionadas con su trabajo. (…) por ejemplo voy a trabajar por la mañana porque la dejo estudiando, porque por la tarde yo ya estoy aquí; yo trabajaba de noche, pero ya no trabajo de noche porque es que mi niña se queda sola de seis a diez de la noche porque mi esposo no está, entonces todos esos espacios, yo ya los organicé.(EP.P224) 7.1.4 Capacidad de relacionarse En los relatos de los cuatro miembros de la familia se hallan menciones acerca de cómo ésta siempre había sido unida y sobre la importancia que desde antes de la enfermedad atribuían al hecho de compartir tiempo juntos y de desarrollar diferentes actividades en familia: (…) eso que desde antes nosotros éramos muy muy unidos como familia, nosotros somos los que vamos a la iglesia, nosotros éramos de los que mi papá, aun cuando más cansado estaba, nosotros le decíamos vamos a jugar tenis y nos íbamos a jugar (EH.P9) Así mismo T menciona como incluso desde pequeña ha sentido la confianza que tienen sus papás en ella: Mis papás siempre han confiado en mí, en todo, siempre han confiado, en el colegio, en todo, siempre y pues más ahí porque ósea yo creo que eso se mira las ganas que uno tenga de vivir, entonces ver eso como que les da confianza a ellos (ET.P.205). Ahora bien, aun cuando todos dan cuenta de que esta unión familiar existía antes de que hubieran pasado por la experiencia del cáncer, coinciden en que a raíz de ella, los vínculos se han fortalecido significativamente: (…) estábamos unidos ¿sí? siempre, pero pues no tanto, entonces ahora pues sí, entonces tratamos de pasar tiempo, de que mi papá esté más, estar con mi hermano [se le corta la voz] y todo pero…todo a raíz de eso (ET.P30) Ahora bien, en medio de estos relatos que resaltan la unión, el padre también da cuenta en su narración de los conflictos que a raíz de la enfermedad se han presentado entre M y H. De igual modo da cuenta de la manera como ha intentado ayudar a su solución, desde el mediar entre ellos para ayudarles a ampliar la perspectiva a cada uno: (…)ha llegado momentos en que ha tocado sentarlos al banquillo a los dos y casi que decirle: o se arregla la situación o se va de la casa hermano, porque no podemos hacer nada más y a ella Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 93
decirle: hombre entiéndalo, entiéndalo porque no es cien por ciento la niña (…) yo no puedo abandonar a mi hijo y dedicarme solamente a mi hija, porque por sanar una cosa voy a enfermar la otra, y los dos son el cincuenta por ciento de la familia (EP.P237) Frente a la relación entre T y H, ambos coinciden en que ocurrieron mejorías significativas en cuanto a la unión entre ellos dos a raíz de la enfermedad. No obstante, H pareciera tener una percepción más negativa de cómo era su relación con su hermana, pues manifiesta haber tenido dificultades para sobrellevar esas diferencias que lo separaban de su hermana, las cuales tenían que ver con el hecho de que se quedara con sus amigas después del colegio, que pasara tanto tiempo en internet, “que echara rulo con la vecina” o que fuera indiferente frente a las dificultades por las que se encontraban pasando otras personas, de ahí que H dijera: “Dónde en la casa nos hubieran enseñado a golpearnos entre nosotros le hubiera pegado de una; yo le decía: T deje de ser estúpida cómo se le ocurre decir que le da pereza ir a hablar con un enfermo” (EH.P15). De ahí que describa su comportamiento con T de la siguiente manera: a mí eso me molestaba, entonces yo era: ay si T, si si si… D que tal cosa…ay si si si T, si si si, ay abrase T. Con decirte que estudiábamos en el mismo colegio y nunca nos veíamos (EH.P.13.) No obstante, a raíz de la enfermedad, H menciona haber comprendido que debía intentar aceptarla como era, sin que esto implicara dejarla a su suerte: “Tú no la puedes obligar a que se peine como tú, pero tampoco puedes dejar que piense como se le dé la gana” (EH.P17). De todos modos, antes de la enfermedad comenta no haber experimentado interés alguno por compartir tiempo ni con su hermana, ni con su mamá: A mí me decía T: D vamos a cine y yo le decía: usted que le pasa deje de ser boba, ¡y así era! (…) mi mama me decía: vamos a cine, y yo decía: cómo se le ocurre, no, ¿qué tal? Que horrible, ni porque yo fuera el man más feo del mundo, para estar entrando a cine con mi mamá a los dieciséis años (EH.P106) Para T sí era evidente este bajo interés que tenía H para compartir en familia pues argumenta que, a diferencia de ahora, para él tenían más importancia sus amigos; este cambio que T ha visto en H también se ha reflejado fuertemente en la manera como la trata a raíz de la enfermedad, pues refiere que ahora siente cómo su hermano procura cuidarla y asegurarse de que este bien: él trata de cuidarme, que cuando tenga hambre y no tenga plata, que le haga que él me da, y yo sé que es mentira, pero pues entonces él siempre es: no aguantes hambre, si tienes frio cómprate una bufanda, una chaqueta no sé, tú me la pides, (…) siempre como tratando de cuidarme, pero sí, eso nos “re unió” [risas] (ET.P61) H también es consciente de este cambio que ocurrió en la relación con su hermana, pues menciona que si bien antes era como “un castigo” compartir tiempo con ella, ahora ya lo disfruta Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 94
inmensamente, reconociendo que un vínculo de amistad los une y que él ya es capaz de compartir con ella aspectos importantes de su vida. H atribuye este cambio en la relación por una parte a los cuestionamientos que él empezó a hacerse a raíz de la enfermedad y por otro, al hecho de empezar a ver cómo la enfermedad estaba cambiando a su hermana. Así pues, tanto H como M mencionan que el haber estado próximos a perderla por la enfermedad, les permitió valorarla mucho más, compartir más tiempo con ella, darse cuenta de lo mucho que la amaban y querer expresárselo; sentimiento que se evidencia en el siguiente fragmento: es ese aroma indescriptible de tu hermana, ese de ella, que no lo tiene ninguna otra persona en el mundo y es lo que te hace valorarla, es lo que te hace cuidarla, es llegar a tu casa y verla y abrazarla y darle muchos besos hasta volverse fastidioso con ella, pero porque la adoras mucho, porque sabes que en algún momento pudiste haberla perdido y no lo hiciste (EH.P17) Es interesante observar cómo esta práctica de demostrar el afecto de una manera recurrente no solo estuvo presente entre T y H sino que se extendió a todos los miembros de la familia, quienes tomaron cómo habito el regalarse detalles cada vez que alguno sale de la casa, lo cual constituye la manera cómo han logrado apoyarse durante toda la vivencia de la enfermedad: siempre nos ha cambiado a todos, a los cuatro, por ejemplo mi papá nos trae que chocolates, que otra cosa, entonces nos volvimos como más detallistas todos, entonces cuando yo salgo, yo procuro traerle algo a mi mamá y a D; cuando está mi papá, pues ahí sí a los tres, entonces así como que cada uno hacemos eso (ET.P67) Así pues, para M la presencia de su esposo ha sido de vital importancia para el afrontamiento que toda la familia hizo de la enfermedad, en especial ese ambiente de confianza y apoyo que el padre propicio alentándolos a conservar la fuerza y la confianza en que iban a ser capaces de triunfar, contrastando esta actitud serena con la de otros padres que según ella, estallan por esa falta de confianza que les impide hablar de lo que está ocurriendo y ser un apoyo para su familia. siempre, estuvo él [su esposo], cuando yo estaba muy así, él me regaña, él me decía, él estaba, ta, ta, ta ta. Igual con el niño, igual con la niña, eso ha sido como que es la diferencia con otros padres que uno mira, por ejemplo otros padres que ni siquiera hablan del tema (…) yo pienso que eso es más la forma como uno se ha criado. ¿Cómo nosotros formamos este hogar?: en confianza. (EP.P262) Así mismo, la madre describe cómo su esposo además le ayudaba a conservar la esperanza haciéndola caer en cuenta de la importancia de que ellos permanecieran fuertes: “él me abrazó y me dijo: mientras haya vida hay esperanza y T nos ha demostrado que es muy fuerte, lo único que nos queda es: nosotros ser ese núcleo [llora]” (EP.P9). Esto se relaciona con aquello que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 95
menciona H respecto a cómo para poder ayudar a T es necesario que primero sean ellos los que empiecen a salir adelante para ser coherentes con eso que le han estado diciendo respecto a que la vida continua. La importancia que M le otorga a su esposo es igualmente resaltada por los hijos, quienes coinciden en describir lo indispensable que ha sido su padre para ellos como familia en la medida en la que siempre ha estado pendiente del resto, especialmente durante el afrontamiento de la enfermedad. T por su parte también resalta la importancia que ha tenido su padre durante este proceso, sobre todo en lo que respecta a distraerlos de los problemas y ayudarlos a focalizar su atención en otro tipo de cosas, contagiarlos de esa alegría que procura siempre conservar aun en medio del dolor, ayudándoles siempre a ver lo positivo de las experiencias: el también trataba como sacarnos de la vida del hospital, entonces él llegaba con cosas de por allá, entonces cuando iba Santander nos traía Veleños, entonces él nos traía que el regalo, llegaba como a distraernos, un día llegó con el parqués, que el jueguito de Tío Rico, el otro día llegó con fotos y mira animales y mira esto, entonces él llega como a cambiar eso, como a distraernos [ se lo corta la voz y llora] (ET.P166). El padre por su lado, coincide con T cuando destaca la compañía que la madre siempre le ofreció a su hija durante la enfermedad al estar siempre ahí para ella a pesar de esas debilidades y problemas que encuentra en su esposa. En este punto es importante resaltar cómo el padre continuamente menciona que su esposa presenta debilidades y un problema psicológico que le impiden reconocer de quién debe rodearse, que debe confiar en Dios y que tiene que comprender más a su hijo, mencionando en una oportunidad, que el que la madre tenga una posición respecto al conflicto que existe con su hijo, le impide a ella aceptar las dificultades, interrumpiéndola antes de que pueda expresar su punto de vista con lo siguiente: es que las posiciones son las peores cosas que puede, o sea, cuando yo tengo una posición, por eso a mí no me gusta hablar ni de política ni de religión, porque son posiciones y las posiciones no sé, son casi que imposible quitarlas. Y cuando uno tiene posiciones y no acepta los problemas o las cosas de los demás no hay nada que discutir (EP.P244-6) En cuanto a estas dificultades que se han presentado entre madre e hijo a raíz de la entrega de M a T como consecuencia de la enfermedad, la madre señala que tanto ella como su hijo han procurado comprender y aceptar muchas cosas del otro con las que tenían dificultad. De ahí entonces que la madre señale que ella considera que han “bajado muchísimo la guardia” (EP.P 248); no obstante, advierte que quizás ha sido tanta la confianza que les ha dado, que en ocasiones siente que le faltan al respeto. Así pues, M aclara como aun cuando han tenido que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 96
reprender a sus hijos “nunca hemos sido padres de mantener con la correa encima dándoles, no hemos sido, más bien de hablarles” (EP.P239). Ahora bien, los conflictos que se han presentado entre la madre y su hijo han generado según H, disputas entre los padres: “lo que muchas veces pasa es que pongo en indisposición a mi papá y se emberracan ellos dos ahí por él defenderme” (EH.P35-9). Contrario a esta relación que ha establecido H con su mamá, el padre cuenta cómo entre él y su hijo se ha creado una relación en donde: Él me cuenta sus problemas sus debilidades, sus problemas, sus proyectos, los compartimos, hablamos muchísimo, muchísimo, yo lo aconsejo y él me escucha. En cambio con la mamá si no, ha sido como el taloncito de Aquiles ahí en la parte afectiva que han tenido (EP.P237) Así mismo, es posible evidenciar en las narraciones de H, cómo su padre siempre lo ha animado a fijarse expecTvas altas frente a sí mismo, manifestándole que confía en que él sería capaz de sobresalir entre sus demás compañeros de colegio, ayudándolo a que todo lo viera desde la oportunidad que ofrece. En cuanto a la relación entre madre e hija ambas dan cuenta de un vínculo fuerte entre ellas, aun cuando siga siendo más fuerte el vínculo con el papá; no obstante, T reconoce la importancia que ha tenido su madre en el proceso de afrontamiento pues además de brindarle compañía, fue ese apoyo que los ayudaba a continuar: “me acompaño siempre, porque a pesar de que estaba cansadísima [M] siempre estaba conmigo” (ET.P.164) Ahora bien, desde la perspectiva de T, la relación que estableció con su hermano le ayudó a aceptar la enfermedad y todos los cambios asociados a ella, y por otro, a distraerse del problema. Así pues, durante la época en que T estaba perdiendo su cabello, ella recuerda cómo su hermano la animaba para que esta experiencia fuera menos dolorosa, lo cual concuerda con aquello que menciona su hermano frente a su interés por ayudarle a sentirse bien con la manera como lucia sin pelo y contagiarla de alegría: “Y entonces H decía como que ¡dale! eso te vuelve a salir, entonces mi mamá me decía como que nos rapáramos las dos, mi hermano también”. [Risas). (ET.P43). Así pues, es precisamente esta época en la que H y T se reunían y compartían tiempo juntos alrededor de esos gustos que tenían en común, la que H recuerda como esa nueva etapa en la que logra enfrentar la enfermedad de su hermana de una manera diferente: “entonces ya como que pasé esa etapa de asombro y alejamiento por tristeza, amor y a tratar de ayudarla, y a que: yo te amo T, eres lo más grande en mi vida, y ayudarla.” (EH.P81). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 97
De igual modo H menciona cómo él procuró brindar apoyo también a su padre remplazándolo en esas situaciones en las que lo veía agotado: “entonces ahí era cuando yo le decía: papá ve y te das una vuelta ve y te comes algo que yo le doy la comida y yo le ayudaba” (EH.P43). Ahora bien, H menciona que así como él lo hizo, sus padres también procuraron unirse más a T a través de ciertas actividades que realizaban juntos y que se convirtieron en hábitos que los unían: Entonces ellos dos se ponían a hacer bufandas y duraban toda la tarde haciendo bufandas, pero lo más de bonitas. Y hacían bufandas entonces eso era su forma de unirse entre ellos. La forma de unirse con mi mamá era viendo novelas, y así cosas así. (EH.P85) Esta unión que todos procuraron consolidar con T, constituye para ella algo que terminó uniéndolos como familia: “todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad” (ET.P154) Así mismo, se encontró en las narraciones de la madre la importancia que tuvo también T en el afrontamiento que ha hecho de la experiencia, pues señala que la alegría que siempre ha conservado su hija la llenaba de fortaleza: “Esa sonrisa…es especial, es hermosa, y así ella estuviera caída, ella no es una niña de expresarse (…) hay que darle pedal para que hable, pero eso me daba fortaleza” (EP.P27). Respecto a esto que menciona la madre acerca de cómo T no es una niña de expresarse, es importante agregar que esto se acentúa particularmente con el padre, con quien según dice la madre, procura estar siempre de acuerdo, evitando también contarle cuando se siente mal o cuando siente algún dolor, para lo cual prefiere acudir a M. Esto que cuenta la madre coincide con aquello que señala T respecto a cómo ante los dolores, ella y su familia procuran evitar que el otro se entere para así impedir que se preocupen y se entristezcan al ver el malestar del otro, pues esto le permite hacerse cargo únicamente de su sufrimiento y evitar que el otro sufra. De ahí que T afirme estar de acuerdo con la decisión que tomaron sus padres de no informarle acerca del diagnóstico, comprendiendo el dolor tan grande que implicaba decirle a su única hija esa noticia: “personalmente, me parece muy muy bien que no me lo hubieran dicho porque eso uno no piensa tanto en el dolor de uno sino en el dolor de ellos. Uno, su única niña ¿y decirle eso?” (ET.130-9); “personalmente para mí hubiera sido muy doloroso ver a mi papá diciéndome eso” (ET.P128). Lo anterior también se evidencia en las narraciones de H cuando Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 98
señala que una de las estrategias que considera le fueron útiles tanto a él como a su hermana, fue precisamente hacer como si nada inusual estuviera sucediendo, absteniéndose de hacer comentarios que le recuerden a la otra persona que está enferma: Entonces cuando tú llegas, y si tú llegas: no, pobrecita la niña que no sé qué, ¡ella se va a sentir así! Ella se va a sentir pobrecita, y ella se va echar mal, pero si tú llegas y haces de cuenta que nada ha pasado, primero me ayudó eso a mí muchísimo hacer de cuenta que mi hermana no estaba enferma, y empezar a jugar con ella, a mamarle gallo, a joderla (EH.P89) Ahora bien, es importante señalar que aun cuando existiera es prohibición frente a demostrar tristeza o lastima, la madre menciona cómo ellos, en ausencia de T, se acompañaban en ese dolor y lloraban juntos: “esa noche no dormimos, fuimos a descansar y no, todos llorábamos los tres y todos en la cama pensábamos” (EP.P21). De la mano con lo anterior, H menciona sin ningún recelo el haber llorado incluso con T. A pesar de esto, T sí reconoce los esfuerzos que hacía su familia para no llorar en frente de ella: “procuraban llorar afuera para que uno no los viera…pero uno no era boba [risas]” (ET.P113) 7.1.5 Iniciativa En cuanto a este pilar, fue posible identificar un elemento común en todos los integrantes de la familia a partir de las descripciones que hacían acerca de cómo han procurado reaccionar frente a los obstáculos que se les han presentado. En esta medida, todos refieren la importancia de no dejarse vencer por los obstáculos y procurar encontrar lo positivo que ofrecen. De ahí entonces aquellas palabras que T recuerda haber escuchado de su madre: “mirémosle lo positivo, salimos de esta y comenzamos nuestra vida….” (ET.162) En concordancia, el padre menciona lo importante que ha sido para ellos mostrarle a su hija positivismo y ganas de salir adelante, pues considera que de esta manera va a ser posible que se contagie de ese deseo de continuar y de vencer esas dificultades: Tú tienes que mostrarle positivismo y ganas de salir adelante, porque si tú vas a un lecho de un enfermo y le demuestras muerte o le das lastima, tú lo vas a agravar más porque si tú le das fortaleza positivismo, ganas de salir adelante, lo vas a ayudar más y le vas a dar más ganas de salir adelante (EP.P49) H también comparte con los padres esa perspectiva que reconoce el potencial que tienen las crisis y cómo estas son oportunidades para encontrar soluciones y unirse en pro de un mismo objetivo: “Decía Einstein que la mejor etapa del hombre es la crisis, porque en esas, ellas, es cuando sale a relucir lo que de verdad es…es cuando busca soluciones cuando se une para salir adelante” (EH.P9). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 99
Muy relacionado con lo anterior, T considera que ese momento difícil por el cual atravesó, en el que extrañaba ir a estudiar, fue precisamente el que la terminó motivando para culminar sus estudios, aun estando en los tratamientos de la enfermedad: “la falta que me hizo fue lo que también me motivo a salir adelante” (ET.P216). Este mismo ánimo de querer salir adelante y de necesitar hacer cosas diferentes fue también lo que la motivó a ejercitarse un poco en el cuarto, aun cuando todos le pedían que solo reposara; otra manera como se manifestó la iniciativa en sus narraciones, tiene que ver con la forma en que logró evitar tener que preguntarles a sus padres sobre la enfermedad y que se dieran cuenta que ella sabía que estaba enferma: Entonces yo lo primero que hice cuando salí después de los primeros tres meses fue venir a buscar el significado de la enfermedad en el computador, de hecho en el computador ese tenía toda la historia. Entonces yo la escribía, como un diario de toda la historia, la secuencia de la enfermedad yo la tengo escrita, yo la escribía, entonces hoy tal día tal me hicieron tal, entonces todo el procedimiento lo tenía escrito. (ET.P28) Por otro lado, algo que le ha permitido a H hacerse cargo de los problemas y controlarlos en alguna medida, ha sido precisamente no dejar que estos permeen por completo su conciencia, no prestarles tanta atención, simplemente concentrarse en salir adelante: “con hacerle caso a los problemas no hay mas solución, ni no hay nada, muchas veces si lo olvidamos, puede que salgamos adelante más rápido” (EH.P89). Así mismo H recuerda cómo, incluso en ámbitos diferentes a la enfermedad, su padre lo ha ayudado a ver la oportunidad detrás de las situaciones difíciles, incentivándolo a asumir el reto de progresar y convertirse en un buen trabajador: Ese cambio era duro pero entonces ahí es donde está tu papá, donde te dice: no hijo, míralo como una oportunidad de progreso, míralo como tu aprendes más, ve y busca hacer una solución en esa empresa porque malos trabajadores hay muchos (EH.P39) H menciona que hoy en día en su trabajo procura encontrar un pensamiento que le ayude a percatarse de lo positivo de la situación: “me digo a mi mismo: pues bueno chévere irse parado, entonces qué, ¿todos los tiempos sentado? no se puede…” (EH.P.27); “si en el día tengo un problema lo ves como una oportunidad de crecer no como una oportunidad para que fracases, en eso cambia” (EH.P.31) De igual modo, es interesante cómo para T, muchos de los problemas a los que se enfrentó fueron para ella retos que eventualmente logró superar: por ejemplo el miedo que tenía a quedarse sola, o a que le sacaran sangre, a no poder comer, a estar en un hospital todo el tiempo: “uno aprende a superar esos medios, a mirar a esas personas que se les cae el cabello que fue mi Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 100
mayor reto” (ET.P 12). Esto de concebir los problemas como retos no solo se refiere a la manera como ella significó los problemas por los que atravesó, sino también a cómo percibe que sus otros familiares asumieron también las dificultades, las cuales son consideradas retos por los que pasaron y que hoy con gran satisfacción, se conciben como superados: fue un reto aprender todo eso, un reto para todos porque imagínate mi hermanito, imagínate quedarse solo y llegar a la casa y no encontrar a nadie ¿dónde está la mamá? En el hospital, ¿la hermana? En el hospital, y el papá trabajando. [Risa] Entonces pues le da a uno pesar, entonces pues reto pero no, ya lo pasamos, entonces ya, no hay problema (ET.P20) D en vez de describir lo vivido como un reto, lo relata más en términos de “la batalla más grande que hemos tenido que librar” (EP.P317); también es posible reconocer cómo para estos padres, es el amor que sienten por su hija lo que les ha permitido impulsarse hacia adelante y evitar la derrota, procurando aprovechar al máximo todos los recursos con los que cuentan, sean estos grandes o pequeños: “ como ese amor de padre o de madre es más grande que la derrota, uno tiene que salir adelante con lo poquito o con nada, uno tiene que salir: sale o sale.”(EP.150) No obstante, aun cuando los padre atribuyan esta decisión de salir adelante sean cual sean las condiciones al amor de padres que experimentan, también mencionan que dicha decisión los ha acompañado desde jóvenes pues recuerdan que en ellos siempre ha estado el deseo de superación personal, de no conformarse sino de exigirse para alcanzar sus metas: “Siempre habíamos querido estudiar, ser alguien en la vida, salir como de esa, allá, pobretones, ignorantes, siempre quisimos hacer muchas cosas”(EH.P.17) Así pues, todos narran las diferentes actitudes que han asumido para afrontar las situaciones difíciles. La madre menciona cómo ante dificultades que amenacen el bienestar de su hija y por ende también su tranquilidad, ella pone con firmeza su punto de vista y persevera hasta conseguir lo que necesita, lo que es reconocido por T quien describe la persistencia con la que la madre hacía los diferentes tramites que exigía el hospital, lo cual en ocasiones le implicaba enfrentarse con los funcionarios e insistir, buscando el bienestar de su hija. Una estrategia que la madre ha empleado para ayudarle a su hija a alimentarse correctamente, ha consistido, según cuenta la madre, en apoyarse en el hecho de que T siempre busque complacer a su papá: “Tsi tú no comes la aviento con papá. Ay no mami no le diga nada a papi. Y yo le digo: tocó, tú no quieres comer. Y ella: está bien, yo voy a comer hasta que pueda” (EP.P133). Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 101
No obstante, ella enfatiza en el gran esfuerzo que implica para ellos hacer ese tipo de cosas: “yo nunca me he quedado quieta, a mí me gusta mucho la estética,(…) y bueno, entonces, yo vendía una cosa, bueno me pellizcaba” (EP.P182) advirtiendo que gracias a su recursividad para conseguir dinero ha podido ayudar su familia: “Eso ha hecho que nosotros no caigamos en el desespero de las situaciones, eso nos ha cuidado” (EP.P182) Este mismo esfuerzo realizado por los padres también es reconocido por T quien se asombra de pensar cómo ellos lograron asegurar su bienestar y estar ahí para apoyarla, pese al trabajo, a las dificultades económicas entre otras. Así mismo, la hija recuerda cómo frente a situaciones difíciles siempre a su madre se le ocurría algo para ayudarla, por ejemplo cuando perdía su cabello: “mi mami me hacía que trenzas y que una cosa” (ET.P39); también cuando tomó la decisión de raparse, su madre menciona que: “A mí se me abrió la mente de rebuscarle peluca y lo que fuera, así me tocara pedir, yo le iba a buscar esa peluca” (EP.P307) Esta iniciativa también se evidencia en la manera tan serena como el padre describe que continuarán enfrentando la situación, pues señala que el tratamiento de T, aun cuando consideren que está curada, será algo que continuarán indefinidamente: “para nosotros ya T está sana y todo y no tiene nada, pero continuamos y continuaremos con el tratamiento hasta que… no yo creo que no terminaremos con ese tratamiento…” (EP.P141) H al igual que sus padres también menciona que para él su hermana ya está sana y que ya no va a morir, no obstante dice que en caso de que eso ocurriera “tendríamos que pensar en una solución, si pasa entonces tu tendrías que respirar profundo, si pasa después de morirte por ella tendrías que pensar que tú sigues viviendo” (EH.P63), lo cual constituye otra manifestación más de esta iniciativa proyectada a una situación hipotética. Así mismo, en la actualidad la madre señala que además están en “la odisea” de lograr que su hija entre a la universidad: “Y el sábado, bien, muy a las cinco de la mañana ya estábamos en la ducha porque íbamos a presentarnos en la nacional porque esa es otra pelea….”. (EP.P145). Esta meta de entrar a la universidad se relaciona con uno de los cambios más significativos que H percibe en T, pues menciona que antes de la enfermedad, T tenía una actitud de desinterés frente a planear su futuro. Así pues, H considera que a raíz de esta experiencia nota en su hermana un mayor interés por forjar su futuro en el sentido de que ya se fija metas y organiza su día a día para cumplir esos objetivos. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 102
7.1.6 Humor Esta familia describe la importancia que tuvo para ellos el humor a la hora de enfrentar las situaciones más difíciles, pues mencionan que: “la risa hace olvidar la tristeza” (EP.283). De igual modo señalan que para ellos era muy importante procurar elevarle el estado de ánimo a T a partir de todo lo que ocurriera: todo toca conjugarlo con el estado del ánimo, todo lo que pasaba tocaba buscarle el mejor estado de ánimo en la niña, una sonrisa por donde fuera, por donde fuera, con el dolor en el alma y la lágrima aquí en la pupila sin dejarla caer, pero todos en ese plan. (EP.P280) Así pues, la madre relata cómo cuando le iban a realizar las curaciones a T de una herida que se le abría, procuraban prepararse para ese momento tan doloroso a través de juegos y chistes e incluso acerca del tumor: “nos preparábamos psicológicamente, con juegos, con risas para llegar allá. Uy llevemos la tripa, uy allá va la lombriz, uy allá va no sé qué”. (EP.P275). Así mismo, la madre narra cómo durante estas curaciones procuraba organizar una especie de fiesta en donde compartían onces con las enfermeras antes de iniciar la curación como tal: “entonces las onces porque vamos a hacer la curación de T (…) primero onces, porque con hambre no podíamos hacer nada, comíamos y luego si comenzábamos a hacer la curación. Todo era así, todo era…se convertía como en paseo” (EP.P277-9). Durante dichas curaciones la madre recuerda cómo T le decía a los otros que ella era su enfermera y partir de ahí lograban alistarse para que le tomaran sangre: “ella me decía: mi enfermera. Es que mi mamita es mi enfermera. Entonces a ver enfermera, alistémonos porque me van a chuzar”. (EP.P270) En otro momento, que fue para ellos muy difícil pues debían rapar a T porque estaba ya perdiendo su pelo, organizaron una fiesta a la que todos asistían con gorros diferentes, cuyo motivo era precisamente el rapar a T “¡un almuerzo donde el tío con toda la familia porque vamos a peluquear a T! Entonces vamos a raparla entonces zipote fiesta para raparla y nada, raparla hasta quitarle el pelito” (EP.P279). La madre describe este día con gran entusiasmo aun cuando reconoce el dolor tan grande que experimentó al tener que raparla; no obstante, describe la situación como un momento que terminó siendo muy divertido para todos pues: que carcajada allá, todos mientras hacían una sancochada entonces los otros arriba, que la maquina no sirvió, que esta si sirvió, y a lo último con tantas maquinas nuevas y terminamos afeitándola con una máquina del papá [risas] (EP.P283). Después de haberla rapado y conscientes de lo difícil que había sido esto para T, la madre organizó todo para que en dicha fiesta todos llegaran con gorros de diferentes colores, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 103
procurando en todo momento hacerla reír alrededor de ese suceso de perder el pelo: “entonces a volver a hacerla reír, a sacar las bromas del pelo, del cabello” (EP.P279). No obstante y tal como mencionan los padres y el hermano, T también se valía del humor para sobrellevar la enfermedad y todo lo relacionado con ella. Así pues, narra cómo en una oportunidad en la que se desmayó porque se encontraba muy afectada por la enfermedad recupero la conciencia y lo primero que hizo fue empezar a decir chistes mientras todos a su alrededor se encontraban tensionados por lo que había ocurrido: “todos a levantarla y ella con chistes y con todo y bueno ay todas las enfermeras corrían (...) y ella... siempre con su sonrisa” (EP.P31). De igual modo recuerda cómo cuando llegaban a visitarla, T los recibía con una sonrisa que le producía a M gran satisfacción y les decía: “¿mmm y ustedes que se hicieron?, ¡se fueron y se amañaron! [en tono de chiste]; Ay y esa sonrisa hermosa…” (EM.P25.) También en torno a su calva, H recuerda como T empezó a reírse de ella misma frente al hecho de no tener pelo: porque después de que pasó el proceso de ella, ella se empezó a coger de parche a ella misma, pero era su forma de ser feliz; y era: ¡uy, que mi calva! Y se tomaba fotos y ella era súper feliz con su calva, (…) era muy muy lindo porque no era la niña que se echaba a morir, no. (EP.81) Así pues, H recuerda como T comenzó a ver su rapada como la oportunidad de lucir un nuevo look. Esta misma idea del cambio de look la empleó H cuando quiso raparse para apoyar a su hermana: “entonces él me decía: no pues igual eso vuelve y me sale, igual, es un cambio de look y yo le decía que no que ni cuando estaba chiquito era calvo [carcajada]” (ET.P45). Así pues H se fue uniendo a este humor de T en relación con la caída del cabello: “cuando le empezó a crecer el cabellito, cuando se le volvió a caer, cuando le volvió crecer, se le volvió a caer, ya uno le mamaba gallo: no T póngase seria, o sea.” (EH.P81). También cuenta cómo a raíz de bromear con su hermana, él empezó a observar cómo la pena y la tristeza se desaparecían. Ahora bien y como señalan madre e hijo, el uso del humor no solo le ayudó a T a afrontar la experiencia sino que también les ayudó a ellos a sobrellevar esas circunstancias tan difíciles, lo cual a su vez les permitía ayudarla a ella de una mejor manera: “porque el humor te ayudaba, por decir algo, en un hospital se vive un ambiente muy horrible” (EH.P89). Parte de la utilidad de “empezar a jugar con ella, a mamarle gallo, a joderla” ha sido el poder normalizar la situación por la cual se encuentran atravesando, para así vivir por un momento como si no existiera esa enfermedad lo cual les permitía que se alejaran de esas cargas y que pudieran conversar sobre otros temas. Otro ejemplo de cómo H le “mamaba gallo” para hacer de cuenta que no pasaba Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 104
nada, que todo era como antes, podría ser cuando H empezaba a subirle y bajarle la cama del hospital después de que T le pedía que se la acomodara. También H recuerda cómo cuando T le decía que la llevara al baño, él en broma le decía: no joda T, vaya al baño sola [en tono de chiste] y así, y ella: ay H no sé qué. Y le daba risa. Y entonces le ayuda: ¡bueno rápido, quilbo pues! Media hora me está haciendo esperar. ¿sí? Hacer de cuenta que nada está pasando (EH.P91) T por su lado destaca la labor del padre en lo que respecta a hacerlos reír constantemente: “él siempre estaba como ahí apoyándonos y contándonos sus chistes y hablando con mi abuelo como que nos distraía y nos alejaba como de todos esos dolores” (ET.P166). Algo interesante que señala H frente a la utilidad que el humor ha tenido, tiene que ver con el hecho de que este no solo lo haya usado en el afrontamiento de la enfermedad, sino también en el de diferentes momentos del día a día que antes le generaban una gran molestia. Ahora por el contrario, H señala que cuando en el trabajo lo ponen a trabajar de “ruso” o cuando lo mandan a hacer una diligencia en bicicleta, él en vez de molestarse menciona que le encuentra el lado gracioso a tales situaciones. La madre señala cómo ellos no fueron los únicos en valerse del humor para sobrellevar la experiencia, pues señala que los médicos también lo hacían, describiendo particularmente a uno de ellos que suele chancear con T ahora que ve que el pelo le creció: “a Tata allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, ¿y esa peluca? ¿Cuándo se la va a quitar? Quítese esa peluca [Risas]” (EP.P106) 7.1.7 Voluntad de sentido A lo largo de las narraciones que ha construido esta familia, es posible identificar cómo alrededor de la experiencia vivida se han descubierto varios sentidos que son incluso compartidos entre los miembros. Uno de ellos se identifica en las cuatro narraciones cuando mencionan que el propósito de haber vivido esta enfermedad es poder convertirse en un testimonio de Dios: “(…) al principio entonces si fue una maldición, y después ya es como un momento difícil pero que vamos saliendo adelante y ahora, hoy en día yo digo, no señor yo quiero que sea un testimonio tuyo” (EP.P20). De ahí entonces que el padre mencionara que lo que los llevó precisamente a aceptar participar en esta investigación fue porque “yo acepté que la bendición de Dios sobre mi hija debe servir de testimonio de Dios” (EP.P319) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 105
El haber descubierto este sentido de convertirse en testimonio de Dios y dar así ejemplo a los otros, les ha permitido especialmente a los hermanos narrar estos hechos sin temor ni con recelo alguno: Y es un muy buen ejemplo para otras personas, entonces no es que me afecte el hablar de esto, (…) entonces yo pienso que si Dios me dejó en este mundo fue para que yo diera testimonio de eso, entonces pues no, me parece algo muy normal (ET.P4) Por el contrario, para la madre si ha resultado difícil recordar la experiencia y narrarla a otros, no obstante, sigue siendo evidente esta importancia que también los otros le atribuyen al hecho de compartir su vivencia con otros; de ahí que aspire a ser capaz de contarla sin experimentar ese dolor que aun siente: “yo sé que va a llegar el día en que no voy a volver a llorar sino es más, fortalecerme y poder contar y que la gente conozca que tenemos un Dios que todo lo puede, pero que tenemos que ser como Él y cumplir nuestros mandamientos” (EP.P189); Para H, el contar la experiencia a otros es importante en la medida en que permite “expresar lo que ha hecho con nosotros, una forma de predicar de que él es muy bueno” (EP.P3) De igual modo, los padres mencionan que la razón por la cual Dios les puso lo que ocurrió fue precisamente para mostrarles que Él estaba allí y para que se unieran y se volvieran más fieles a Él: “Dios nos lo colocó para que miráramos que él estaba ahí y nos tocó donde nos tenía que tocar, claro, fuimos más fieles a Él.”(EP.P187). De ahí entonces que la madre señale que el propósito del sufrimiento que aún conserva es recordarle lo vivido para preservar esa fidelidad hacia Dios: “Señor no me dejes olvidar el dolor que yo he sentido y por lo que he pasado, porque es la única fortaleza que tengo para amarte, para seguirte, para ser digna de ti”(EP.P187). El padre por su lado, atribuye al sufrimiento vivido el sentido de servir para ayudar a que otros, al conocer su experiencia, se reedifiquen y que vean eso que él pudo ver a raíz de la experiencia: “uno no puede sufrir en la vida y que nadie te conozca, pero es como para reedificar y como para ayudar” (EP.P.319) Esta creencia en que “todos tenemos un designio” (EP.P57) otorgado por Dios que admite tener el padre y que se relaciona precisamente con su deseo de ser testimonio de vida, ha querido ser transmitido a la hija: “yo le digo a mi hija, si Dios te dejo aquí en este mundo con esa enfermedad tan grande, es por algo. Y es por eso que lo hacemos.” (EP.P319). Este sentido atribuido a la enfermedad se articula con aquel que organiza y orienta la vida diaria de estos padres, en la medida en la que es también el amor hacia Dios, su razón para vivir: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 106
Él que es de allá, que es más que de este mundo y todo lo puede, todo lo tiene, entonces eso es lo que me hace vivir hoy en día, es lo que está en mi corazón que vibra… es lo que me hace sentir (EP.P211) Tanto en la madre como en la hija el sentido de vida y por ende, aquello que consideran los ha llenado de fortaleza para afrontar la enfermedad incluye también el amor que sienten por su familia, lo cual les ha permitido soportar muchos sufrimientos para evitar que los otros sufran: Mi motivo a seguir, pues el amor (…) el amor a nuestras familias, el amor a mi esposo a mis hijos, a mi hija, el amor a ver esos frutos por los que hemos trabajo (…) una motivación a vivir lo que Dios nos ha dejado porque Dios nos dejó unidos, para que siguiéramos luchando, para que siguiéramos disfrutando (EP.P216) Ahora bien, el sentido que todos comparten en relación con la enfermedad yace en la unión que necesitaban como familia y que la enfermedad les permitió lograr; sentido que no encontraron desde un principio sino que fueron descubriendo poco a poco: tal vez por eso nos pasó eso, porque estábamos perdiendo ese lazo de familia que teníamos antes, entonces uno dice…bueno, pudo haber sido que, uno empieza a buscar por qué, quien sabe si Dios quería más unión, entonces bueno, si les mando esto, o se unen o se unen, (…) porque Dios conformó una familia, entonces el trabajo, el estudio el estrés, nos estaba separando(…) Entonces uno ya saca el tiempo, ya están con uno, ya estamos en familia como cuando éramos una familia cuando estábamos niños (ET.P109) Frente a esta unión, los padres señalan además cómo esta enfermedad ha sido una oportunidad para que la madre se una más con su hija y así compensar el hecho de que durante la infancia no hubiera podida estar tan cerca de ella: “yo le digo: Señor tú me diste una oportunidad para compartir con mi hija tanto ahora y no cuando estaba niña” (EP.P224) Además de lo anterior pudo evidenciarse a través de los relatos de la hija, cómo a raíz de vivir esta experiencia, ella y su madre pudieron comprender el sentido de una pérdida muy dolorosa especialmente para la madre que habían tenido en el pasado, relacionada con la muerte de un hermanito aun no nacido, pues comprendieron que de no haber muerto, esa unión familiar que se logró a través de la enfermedad no hubiera sido posible, lo cual a su vez hubiera amenazado la vida de T pues no hubiera podido contar con tanto apoyo: Entonces qué día nos poníamos a pensar con mi mamá (…) entonces todo tiene un por qué, entonces no nació el bebé, porque yo me iba a enfermar, y si el bebé hubiera nacido yo estando enferma, seria él o sería yo, entonces ahí terminaríamos de dividirnos(…) Entonces me dejarían a mí y la que más necesita cuidado, necesitaba, era yo. (ET.P 109) Un último sentido que se identificó en los relatos de toda la familia tiene que ver con la oportunidad de cambio que recibieron para ser „mejores personas‟: “Pero entonces tú vas a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 107
cambiar y vas a ser mejor persona, pero entonces tú vas a tener más empeño de vivir (…) por eso no importan ni las secuelas ni cuantos años el proceso vaya a demorar” (EH.P33) 7.1.8 Religiosidad A lo largo de las narraciones de los cuatros miembros de esta familia es posible encontrar continuas alusiones frente a la importancia que ha tenido para ellos su creencia en Dios. En esta medida se identifican en todos los miembros convergencias interesantes dentro de las cuales se destaca la importancia de confiar en Él y de haber guardado completa certeza frente a que Dios iba escuchar sus peticiones y salvar a T de la enfermedad, pues al parecer está en ellos la idea de que el que sus peticiones se cumplan y el que reciban la fortaleza y la sabiduría que necesitan para enfrentar la enfermedad depende en gran parte de cuanta confianza y cuanta Fe en depositen en Él: “es solo creerle, creer en que él te va ayudar y ya, él te ayuda” (EH.P67). Esta idea sobre la importancia de conservar una fe absoluta generaba malestar tanto en el esposo como en la madre cuando esta última lloraba, pues esto era interpretado como un acto de desconfianza hacia Dios: “en el momento en que tú lloras tú desconfías del poder de Dios, o sea tú estás diciendo señor tú no me la vas a sanar, nada confía en Dios, yo le decía” (EP.P51) Así mismo, es interesante que también el hijo señala cómo esta figura de Dios no solo tiene importancia para la problemática de T, sino que es una creencia que los enriquece en la cotidianidad y les proporciona un sentimiento de completud, paz y satisfacción: hoy en día no tengo nada pero vivo más feliz. Entonces hoy en día no tengo nada y tengo más que cuando tenía, hoy en día veo más y vivo más tranquilo que cuando no veía, hoy en día no tengo que comer, pero no falta la comida en mi casa, hoy en día tengo una niña que tuvo una enfermedad muy grave y… no la siento y todo gracias a Dios (EP.P49) De ahí entonces que plateen que aun cuando Dios no hubiera salvado a T seguirían con Él, lo cual muestra la importancia que tiene para ellos estar con Dios más allá de si se cumple o no sus peticiones. Empero, sí mencionan haber recurrido a Dios al considerarlo como el único que tiene el poder para hacer algo por T, pues “antes de la medicina había un Dios firme” (EP.9); creencias que al parecer se acentuaron cuando los médicos manifestaban las pocas expecTvas que tenían frente a que T pudiera sanarse del cáncer: “porque ya no hay nada más a que aferrarse, cuando un doctor te dice que ella va a fallecer, que más haces” (EH.P 67). Así pues, los padres mencionan cómo a partir del conocimiento de lo anterior y de experimentar la impotencia de la situación, tomaron la decisión de entregarle esa situación a Dios, lo cual consideran que les dio el alivio que necesitaban y los protegió de haberse refugiado en otros Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 108
lugares como en el licor o en la drogadicción: “cuando yo entrego a Dios eso, es entregarle el problema, yo no puedo decir que ya no lo siento, pero lo descargo, ese nudo que decía M ya se va, que sea lo que Dios quiera” (EP.P41) No obstante, este acto de confianza en Dios al cual se refieren, no sólo se ha manifestado en lo que respecta a la enfermedad, pues incluso se ha extendido a los problemas cotidianos “he aprendido a dejarle todo a Dios, pero es que me he vuelto hasta conchudo y él me los soluciona me los saca adelante” (EP.P57) En T esta confianza en que “Dios sabrá cómo hace sus cosas” (ET.P75), le ha permitido aceptar esas contradicciones que a veces no comprende y que le generan desconcierto: (…)qué tiene que hacer uno para que no pase eso, entonces si lo tienen a uno en un huevito de cristal, malo porque no tiene respiración. Y si sale a respirar, malo porque se contamina, entonces un día uno dice: ay bueno, pues esa es la voluntad de Dios (ET.P77) En el padre, esta confianza en la Voluntad de Dios le ha permitido comprender que si su hija no logra vencer la enfermedad fue porque Dios hizo hasta donde fue posible: “Yo soy muy consciente de que si Él se la lleva es porque no pudo hacer más por ella en este mundo, más no porque no quiso salvarla ni porque quiso llevársela” (EP.P53), lo cual significa que esta creencia y confianza en Dios no está en función de que su hija siga o no viva. Ahora bien, el padre recuerda cómo este aprendizaje sobre la importancia de entregarle sus problemas a Dios lo adquirió en una experiencia difícil que vivieron con su hijo cuando estuvo cerca a morir: “y el entregarle de pronto la primera vez…uno a la distancia yo ya no podía hacer más y yo seguía trabajando. Dios nos lo sacó adelante” (EP.P4) De igual modo, a partir de esta experiencia de afrontar el cáncer con la ayuda de Dios, el padre menciona haber comprendido que todas las veces en que ha logrado vencer dificultades en el pasado se lo debe a la ayuda de Dios de la que no se había percatado antes: “Él siempre nos sacó pero nosotros no nos habíamos puesto a pensar quien había hecho todo eso, quien había estado con nosotros en todas esas dificultades” (EP.P185-7) No obstante, los padres resaltan cómo el confiar en Dios y el creer que les hizo el milagro de sanarles a su hija, no excluye el que ellos tengan que continuar procurando que su hija siga sana, que tenga los cuidados que requiere y que conserve las ganas de vivir, para lo cual también reconoce necesitar su guía “Porque Dios dijo ayúdate que yo te ayudaré y uno tampoco puede decir ya se acabó y que siga su vida como común y corriente” (EP.P143). De todas maneras los cuatro se muestran muy esperanzados frente a que Dios continuará haciéndoles el milagro de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 109
preservarla sana y de que ya lo más difícil pasó: “Dios nos ha hecho el milagro y yo sé que nos lo va a seguir haciendo de aquí para adelante y que nos la va a sacar adelante” (EP.P193) Actualmente todos dan cuenta de sentir que Dios actúa en sus vidas y de experimentar que está con ellos, ayudándoles a administrar con sabiduría las experiencias de vida por las que atraviesan: “administrar exactamente todo, los momentos bonitos, los momentos difíciles, las abundancias, las pobrezas todas…” (EP.P.217)
7.2 Sistema Familiar 7.2.1 Reglas de funcionamiento Al interior de los relatos de esta familia es posible reconocer la existencia de algunas reglas alrededor de las cuales se organiza la dinámica familiar. Así pues, en las descripciones que realizan en donde contrastan el periodo anterior a la enfermedad, con aquel que lo sucedió, es posible encontrar cómo la regla de ser una familia unida ya venía funcionando. Así pues, desde el relato de T, esta importancia frente a conservar la unión familiar era muy fuerte cuando se encontraban pequeños y empezó a decrecer a medida que pasaron los años, no obstante, continuaba siendo una regla importante para esta familia: “Y entonces como lo que más nos han inculcado es la relación familiar, entonces que los sábados nos íbamos de paseo, nos íbamos a jugar, así todos jugábamos, entonces siempre” (ET.P.57) De igual modo, todos resaltan cómo a raíz de la enfermedad se acrecentó la importancia de fortalecer los vínculos “entonces es muy importante en este tipo de problemas que creemos un vínculo afectivo. Un vínculo no solo sino como un…habito” (ET.P.85) Esta importancia atribuida a fortalecer los vínculos familiares, empezó a generar entre ellos diferentes prácticas que según mencionan, fortalecían la relación dentro de las cuales se encuentra la de ser detallistas con el otro, lo cual se configuró en algo que se exigían entre todos: (…) nos volvimos como más detallistas todos, entonces cuando yo salgo yo procuro traerle algo a mi mamá y a H, cuando está mi papá pues ahí sí a los tres, entonces así como que cada uno hacemos eso, entonces cuando H no nos trae, entonces yo como que ahí esta semana no me ha traído entonces lo cojo y “grrr” [risas, y simula ahorcarlo], entonces como que nos une, si nos une mucho.(ET.P.67) Ahora bien, aun cuando se evidenció esta regla de fortalecer los vínculos que los unen, en el relato de todos se evidencia la importancia que ha tenido para ellos fortalecer su relación especialmente con T, de ahí que el hermano señale lo siguiente: “Todo nos unía con Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 110
ella”(ET.P85). De igual modo, todos comentan la importancia de valorar más el tiempo compartido en familia y en otorgarle a esta una preponderancia por sobre los otros grupos sociales, cuya importancia en el momento previo a la enfermedad ha sido percibida incluso como perjudicial para la unidad familiar: Antes él decía: ahk ¿me quedo aquí en la casa o me voy? Y se iba a tomar para allá, y yo le decía: H, no te vayas, quédate con mi papá, y decía: no, no me voy. ¡Y Se iba! Ahora no, ahora lo llaman a jugar y dice: cuando viene mi papito. Y le dicen: el sábado. Ah no, entonces no puedo porque me voy a quedar con mi papá. (ET.P.73) En la madre las reglas que operan sobre ella frente a las relaciones que establece con el entorno exterior son dictadas por el padre quien plantea la importancia de elegir de quien rodarse en función de que tan útil resulta ese vínculo, buscando protegerse por ejemplo del negativismo de algunas personas a su alrededor por temor a ser contagiados. Así pues, el padre emite comentarios de descalificación hacia ella cuando la madre frecuenta esas personas que el esposo no aprueba, señalando lo siguiente: (...) ella es muy difícil para que entienda las cosas como son [refiriéndose a M], así como no ha asimilado que hay que entregarle la niña a Dios porque Dios está por encima de cualquier cosa, uno tiene que aprender a entender quien está con uno y quien no está con uno y quien le hace mal.(EP.P79) Por otro lado, se identifica en las narraciones que dicho mandato familiar sobre la importancia de unirse con T, ha consolidado ese otro que defiende la necesidad de fortalecer los vínculos familiares, tal como se evidencia en el siguiente fragmento: “todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad” (ET.P.154) El anterior fragmento también da cuenta de esa otra regla familiar consistente en “ser solución y no problema”, que implicó organizarse alrededor de las necesidades de T, priorizándolas por encima de las de todos, lo cual en un principio fue rechazado por H quien quería que se conservara esa regla que promovía una mayor equidad entre lo que recibía T y lo que recibía H, generándose conflictos entre H y su madre: Entonces él como que antes, si era para mí, era para él, entonces después del año pasado, si era para mí, era para mí, y no era para él. (…) entonces ¿por qué a ella se lo facilitaban y a mí no? (…) (ET.P73) No obstante, cuando H comprendió el riesgo en el que estaba su hermana, acogió esta norma: “además tú ya eras parte de la solución y no del problema (EH.P98). No obstante, el padre continua señalándole a la madre la importancia de que no centre todos sus esfuerzos en T Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 111
descuidando a H: “yo no puedo abandonar a mi hijo y dedicarme solamente a mi hija, porque por sanar una cosa voy a enfermar la otra”. (EP.P237) Ahora bien, esta regla de unirse en pro del bienestar de T se ha derivado en otros mandatos frente a cómo lograr esto. Uno de ellos se ha relacionado con buscar la manera de ayudarle a T a conservar las ganas de vivir, buscándole para ello una ilusión tras otra: “(…) siempre la mantenemos de ilusión en ilusión para que la vida continúe para que sea más fácil y la enfermedad sea menos “talonuda”, talle menos en ella.” (ET.P.295) Otra tiene que con “tratar de que nada pasa, no recalcar la enfermedad, tratar de muy normal” (ET.P.112), pues consideraban que esto le permitía encontrar a T un poco de normalidad en su vida así como mayor confianza frente a la posibilidad de salir de la enfermedad. Esta exigencia de actuar como si nada estuviera ocurriendo se ha traducido en una firme prohibición a llorar especialmente al frente de T: “Es un protocolo que es prohibido rotundamente llorar o demostrarle lastima, son dos cosas que no telero yo ni por el chiras” (EP.P116). Tampoco se permite, mostrarle lastima o hacer comentarios negativos frente a su aspecto debido a la enfermedad; por el contrario, solo eran permitidos aquellos comentarios que le trasmitieran fortaleza: (…) si tú vas al lecho de un enfermo y vas ¡ay pobrecito! ¡no! Usted se va es a morir, dónde está el apoyo psicológico, no hermano usted esta es antes bonito, si es que es feo, está antes mejor, así no sea así, usted está recuperadito, estamos mejor, vamos pa adelante, y eso le da a uno moral, pero son dos cosas que no se pueden tolerar en ningún momento, ni la lastima, ni las lágrimas. (EP.P119) Otro parámetro importante que procuran seguir tiene que ver con no hablar de la enfermedad y cuando sea necesario hacerlo, emplear una terminología diferente y ponerla en tiempo pasado pues según el hermano: “si tú le hablas que de cáncer, cáncer y le hablas de cáncer, se muere, se deprime muy feo, pero si hablas de un linfoma o de un tumor, que también suena horrible, pues ya las cosas van cambiando” (EH.P101) De manera paralela a lo anterior, todos resaltan la importancia de entregarle a Dios esta experiencia por la cual atraviesan, confiando siempre en Su Voluntad: “uno no debe desconfiar de la voluntad de Dios sino entenderla” (EP.P53). Lo anterior ha implicado una rotunda prohibición frente al dudar de que Dios vaya a sanar a T. No obstante, esta regla ha implicado sanciones que solo han operado sobre la madre, quien, al expresar su sufrimiento, su angustia y su llanto recibe una reprimenda por parte de su esposo: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 112
(…) ahí es donde ella no ha comprendido y no se le ha entregado a Dios. Yo le digo: tú eres mujer de poca fe, tu no crees en Dios todavía, ¿tú no crees que Dios si puede salvar la niña?, varias veces con piedra. (EP.P53) Llama la atención que en las narraciones otros miembros den cuenta de haber llorado incluyendo al padre, quien es el que más énfasis hace sobre la importancia de no hacerlo. Incluso se identificó en un relato como el hermano recuerda haber llorado con su hermana, lo cual constituye la máxima violación de esta regla: “cuando yo me iba para el hospital eso era durísimo para mí y yo me ponía a llorar allá con ella”. (EH.P27) Esta prohibición de llorar viene dada por esta otra regla que se comentaba con anterioridad respecto a hacer como si nada estuviera pasando y mostrarse como si estuvieran bien: Otra cosa que también nosotros hemos aprendido fuera de no tener el pesar, a no demostrar, como: muy bien y todos los días mejorando, ¿(…) A no demostrar nunca. Ella puede estar enferma y tú le preguntas ¿cómo te sientes T? Y ella: bien, bien; ¿si me hago entender? Porque nosotros no la hemos contagiado de ese dolor. Al contrario ese amor, esa dedicación. (EP.P.168). Así pues, es interesante observar cómo el simular que están bien es algo que es valorado por todos los miembros, incluso cuando es T quien simula: “ella puede estar enferma y tú le preguntas ¿cómo te sientes T? Y ella: bien, bien” (EP.P150). La excepción a lo anterior la presenta M cuando relata incitar a T a que exprese realmente cómo se siente ante su padre, lo cual T se niega rotundamente a hacer, siendo con su padre con quien más renuencia existe para expresar el sufrimiento: (…) cuando yo la miro así como decaída le contaba al papá porque ella no es de la que viene a contar a expresar no, yo al regaño yo le digo: T cuéntele a tu papá las cosas, dile que piensa él, ella no (…) (EP.P.29) Ahora pues, algo que se encontró es cómo T es la única que refiere haber sufrido sola, pues aun cuando el llorar era algo sancionado, la madre continuaba recurriendo al padre e incluso lloraban en compañía de su otro hijo. De ahí que T mencionara lo siguiente: “entonces uno como que se aguanta los dolores para no verlos sufrir (…) entonces uno es como a sufrir solo” (ET.P142) 7.2.2 Roles Las narraciones de cada uno de los miembros de la familia describen de una manera muy similar esa posición que ocupaban cada uno de ellos, incluso coinciden en la importancia otorgada a la función que ha ocupado cada persona durante el afrontamiento de la enfermedad. Así pues, todos le atribuyen al padre la mayor importancia aun cuando este hubiese tenido que articular sus funciones de proveedor con aquellas relativas a proporcionar apoyo, afirmando que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 113
él además de haber sido su mayor sostén durante esta experiencia, ha sido el soporte que mantiene la familia unida y que la direcciona: (…) partamos desde un principio y es de que si mi papá no está, esta casa se cae, no independiente a eso, sin mi papá….es que mi papá es el timón de esta casa, el tronco lo más áspero de este mundo y es mi fortaleza y la de todos en esta casa. (ET.P.43) Esta función del padre de mantenerlos unidos lo llevó a cabo ocupando diferentes posiciones. Así pues, con la madre esta responsabilidad de dar fuerza se orientó a darle esperanza en los momentos en que ella sentía que se le desvanecía; a cuestionar los sentimientos de temor que experimentaba la madre ante la posible muerte de la hija reprendiéndola incluso para que confiara en Dios; y asistiéndola cuando su ánimo y su fuerza decaía: (..) destacado [el papel del padre] y usted se da cuenta, toda la charla hemos hablado de lo mismo, mi esposo. Él a todos nos ha dado esa fortaleza, tanto a la niña, como al niño, como a mí, claro, ¡él fue como todo! (…) yo todavía, cuando me da la llorona yo lo llamó a él y el por teléfono me regaña y lloramos y lloro, y me dice, y ya (EP.P262) El hijo y el padre coinciden en la función que desempeña este último, en cuanto a que resaltan la guía, la comprensión y el apoyo que le proporciona a H durante los momentos difíciles y las decisiones sobre sus proyectos y aspiraciones. No obstante, a lo anterior H agrega una descripción de la función del padre como aquel que también le cumple sus caprichos: Mi papá es maravilloso, mi papá es el que me cumple los caprichos, mi papá es el que me regaña, es el que está conmigo siempre. Mi papá es el que para castigarnos no necesita pegarme, él con tan solo una palabra me tiene loco, yo a mi papá soy el que lo escucho (…) (EH.P.34) Frente a la hija, la figura del padre representa esa persona que lograba sacarlos a todos de esa rutina del hospital, introduciendo a sus vidas diferentes novedades que lograban distraerlos, ya sea con los detalles que les traía o con los chistes. Así mismo, T lo asocia con esa persona que lograba sustituir la angustia y los dolores que experimentaba, acompañándola cuando podía durante las cirugías, aliviando con ello un poco de su ansiedad, al mostrarle siempre el lado positivo: Él llegaba a sacarnos de la vida del hospital (…) entonces él nos traía que el regalo, llegaba como a distraernos, un día llegó con el parqués (…) otro día llegó con fotos y mira animales y mira esto, entonces él llega como a cambiar eso, como a distraernos [se lo corta la voz y llora] (…) nos alejaba como de todos esos dolores. (ET.P166) Ahora bien, en los relatos de esta familia, la figura de la madre representa esa compañía, ese apoyo incondicional y esa entrega absoluta frente a su hija que ha procurado al igual que el padre mostrarles siempre el lado positivo. Así mismo, resaltan su labor de, a pesar del cansancio, procurar siempre que los intereses de su hija se respeten en el hospital y de realizar todos los Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 114
tramites diarios que exige para la atención de su hija: “el papel protagónico que hizo ahí, fue de compañía total a la hija, de entrega total, y si en algún momento se hubiera entregado a su hija, en la enfermedad lo hizo” (EP.P268) En este punto resulta importante señalar cómo cuando T estaba intentando dar cuenta del papel que había desempeñado su madre, le costó un poco más identificar cual había sido este, y cuando lo mencionó pareció dudosa frente a este papel que le estaba atribuyendo, muy diferente su reacción al preguntarle por el papel de su padre, el cual despertó mucha mayor emocionalidad en ella. Esto se evidencia en la siguiente cita: “¿De mi mama? Pues…ayudarnos a…o sea darle ánimos a mi papa, pues creo, porque cuando ellos se iban me imagino que hablaban entonces como ese darle ánimos de salir adelante” (ET.P.158) No obstante, a medida que respondía fue iluminando ese papel que desempeño su madre en el afrontamiento de la enfermedad, resaltando el énfasis que su madre hacía sobre la importancia de ver la enfermedad como algo pasado y continuar con sus vidas: de que cambiáramos el tema y como que dijéramos que dejáramos esa enfermedad atrás y que es una experiencia más en la vida, entonces yo creo que ella es como ese motor que nos apoya, (…) a olvidar eso y como a continuar la vida. (ET.P.158) De manera general la madre refiere que también ha procurado ser la amiga de sus hijos, “siempre he sido como esa amiga, (…) porque yo soy la que juego con ellos, yo les recocho muchísimo” (EP.P248). No obstante, refiere que el asumir esta actitud, ha generado en sus hijos faltas de respeto que contrarresta desde ese otro papel que desempeña en lo que respecta a fijar los límites: “no sé hasta qué punto deje de ser la mamá gruñona, porque entonces no sería mamá ¿cierto? Siempre gruñimos, alegamos gritamos no sé, porque a veces toca gruñir un poquito para que no se desordenen” (EP.P250) No obstante, esta función en ocasiones se ve interferida por aquella que desempeña el padre desde la condescendencia que procura con su hijo, cuestionando los límites que la madre le fija a este: (…) ella no ha asimilado todavía el problema y no ha sabido manejar las cosas, entonces empiezan es a chocar, a que yo mando, a que yo soy, a no comprender un poquito que él es un muchacho joven (EP.237) En relación con el papel que desempeño H desde las narraciones de los miembros de la familia, se encuentran múltiples referencias que aluden a cómo buscó ser una solución y no un problema, procurando ser un apoyo para sus padres encargándose de varias de las responsabilidades que antes estaban bajo el cargo de los padres como pagarse la universidad, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 115
desenvolverse solo en la casa por varios días, trabajar para tener dinero para los gastos diarios, remplazar a su padre cuando lo veía muy cansado al alimentar a T, entre otras. De ahí entonces que H mencione lo siguiente: “entonces tú ya eras parte de la solución, entonces ya no te preocupas que, ay que tal”. (EH.P233) También para su hermana H fue para ella una importante figura de apoyo pues eventualmente asumió la responsabilidad de cuidar de ella, de distraerla, de darle amor, y de darle fortaleza, de ayudarle a aceptar la enfermedad, la perdida de pelo, valiéndose de la risa, con la cual lograba que T recuperara un poco esa normalidad que extrañaba: “era como si yo fuera encargado de la risa entonces ella era como: ya, ya. Le ayudaba como a olvidarse de sus problemas, a olvidarse de eso” (EH.P89) H además de reconocer el papel que ha desempaño en relación con sus padres, señala también que ante la ausencia de su padre, a él le correspondería asumir las funciones de darle fortaleza a su madre y a su hermana: “Y si mi papá no está, la fortaleza vendría siendo yo” (EH.P43), lo cual entraña esa creencia respecto a que el hombre es quien asume la función de sostén del hogar. En cuanto a la función de T en esta familia es posible identificar en sus narraciones la importancia de hacer aquello que estuviera en sus manos para recuperarse y evitar así el sufrimiento de su familia demostrándoles en todo momento que no había perdido nunca las ganas de vivir: (…) entonces ver eso como que les da confianza a ellos. Porque si uno está ahí ay toda decaída pues van a decir: ay pues si es que esta no quiere entonces para que nos tocó. Pero no yo creo, yo siempre mostré las ganas de vivir. (ET.P295) Esto se relaciona con aquello que mencionan los otros miembros respecto a la admiración que les produce la fortaleza que ha caracterizado a T al ser capaz de conservar su sonrisa en medio de tantas dificultades: “yo admiro mucho a mi hermana por que fue muy espectacular y muy fuerte” (EH.P33) 7.2.3 Permeabilidad de los límites con el exterior Es posible dar cuenta en las narraciones de cada uno de los familiares la manera como el sistema se relacionaban con el exterior a raíz de la enfermedad, lo cual es relatado por los miembros en contraste con la manera como se relacionaban anteriormente, pues mencionan importantes cambios empezando por el hecho de haberse encontrado con nuevos contextos de socialización a raíz de la enfermedad, debilitándose esos anteriores vínculos: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 116
es que eso es como si usted cambia de ciudad, usted tiene unos amigos de aquí pero allá conoces unas personas diferentes pero cuando usted se cambia de ciudad encuentra otras personas diferentes y ahí se empieza a ser amigo pero esos amigos que se quedaron en la ciudad de cien que tenga, te llama uno, y a la vuelta de un mes te llama ninguno.(EP.P.88) También la relación con estos vínculos que de alguna manera permanecieron después de la enfermedad, ha estado mediada por esos protocolos a los que alude el padre respecto a cómo está permitido actuar y como no frente a la enfermedad de su hija: y el que iba a ir yo les decía, por favor no vaya a llorar, si va a llorar quédese a fuera, si va a ser malas caras mejor no entre, uy no se vaya a sorprender porque la vas a encontrar totalmente diferente a lo que ella es, si se siente en capacidad de darle algo de fortaleza a la niña, entre, si no, no entre y así yo era con todos los que iban. De ahí entonces que tuvieran que prohibir las visitas; Es más, a nosotros nos tocó prohibir las visitas (EP.127) No obstante, la madre aclara que esto no fue una medida rígida, argumentando que antes que privarla por completo de visitas preferían advertirle a la gente: las visitas no podían entrar al cuarto pero nosotros tampoco éramos radicales a no dejarle que nadie fuera, no, no, porque a ella tampoco le servía, tampoco sentirla como que la estábamos aislando (...) Hacíamos mejor esa función, de decirle a las personas: la van a encontrar así (EM.128) Lo anterior se relaciona con esa preocupación que manifiestan los padres frente a la importancia de que ella reciba un apoyo por parte de otros: “porque nosotros sabíamos que a ella sí le servían las visitas para levantarle la moral, pero no eso del impacto, porque eso hay mucha gente que no piensa.” (EP.127) De ahí que incluso hoy en día procuren organizar encuentros entre T y las personas que son significativas para ella: “adora a su abuela entonces programamos que vaya a visitarla en diciembre, o vaya a algún lado y que si quiere mucho a la sobrinita, que esté con la sobrinita” (EP.P295) Ahora bien, dentro de este grupo de personas a quienes los padres les vetaron las visitas estuvo precisamente la familia extensa por parte de la madre, pues intentaban proteger a su hija de algunos de los comentarios que hacían en donde, según los padres y el hermano demostraban una lástima que le generaba daño a T: (…) como la familia de mi mamá, siempre que iba allá era a recalcarle que estaba enferma y siempre a recalcar la enfermedad y más y más. Hasta a uno le dan ganas de llorar y no eso es horrible (EH.96) A partir de lo anterior, es factible concluir aquello que menciona el padre respecto a cómo esta relación con la familia extensa no ha representado un factor de apoyo, pues también con la paterna manifiestan experimentar lo mismo: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 117
antes de haber sido un factor de apoyo un factor de, pues o sea, nada que ver con el apoyo. ¿Si me hago entender? Y la familia mía igual, si mi hermano que vive allí en Neiva y vale veinte mil pesos el pasaje que vale venir aquí a ver la niña en un lecho de enfermedades es algo insignificante (…) pero ellos no lo hicieron y los hermanos de ella tampoco, pero sí era a llamar a problemas. (EP.P79) Es así como los padres mencionan que la gente con la que antes contaban, les “sacó el quite” a raíz de la enfermedad, aclarando que no sólo a ellos sino también a su hija. De ahí que ellos mencionen: “no solo a T, a todos nos hicieron el quite” (EP.P75). En consecuencia, D menciona lo siguiente: “por eso le digo yo: amigos no existen” (EP.P77). Frente a lo que le ocurrió a T, los padres mencionan que al igual que con ellos, sus amigas del colegio también se alejaron eventualmente de ella sin darle un apoyo durante el proceso: “Las amiguitas al principio: ay pobrecita, (…) fueron la visitaron al hospital una o dos veces las mejores amigas, (…) y ya todo el mundo se abrió con su cuento” (EP.P81) A partir de lo anterior los padres concluyen que la vivencia de la enfermedad la han tenido que enfrentar solos, concluyendo por ende sobre la importancia de: “apoyarnos más en los cuatro que siempre somos los que éramos y no esperar nada absolutamente de nadie, de pronto uno anteriormente esperaba que alguien lo ayudara” (EP.P173) Frente a esta falta de apoyo que perciben, también mencionan cómo muchas fundaciones y políticos se benefician a raíz de la experiencia de muchas familias con hijos con cáncer “se lucran a nombre de personas enfermas (…) y a nadie le interesa” (EP. P150). En consecuencia, los padres manifiestan el sentimiento de ser los únicos a quienes verdaderamente les interesa su problema, pues diariamente experimentan diferentes luchas que solo ellos conocen: Son odiseas que los médicos no conocen, son odiseas que el grupo de oncología no conoce, son odiseas que las fundaciones no conocen. Y será que Yipsel se ha preguntado: ay T que terminó el año pasado, ¿que estará haciendo? No, no conocen. ¿la psicóloga de la fundación conoce?, no, no conocen. Porque el mundo es de T, su carga es allá con T, con M y con D (EP.P.145) No obstante, a medida que recuerdan por ejemplo la fiesta que algunos de sus familiares le hicieron a T cuando cumplió quince años, así como otras reuniones en las que estos los acompañaron, como por ejemplo las fiestas que organizaban juntos cuando rapaban a T, la madre acepta que en realidad sí han tenido gente apoyándolos: nosotros decimos sí, estamos los cuatro en la realidad, pero uno después se pone a pensar y hay mucha gente alrededor. Por ejemplo, le hicimos una fiesta que nosotros no hubiéramos podido hacérsela. Ni siquiera con enfermedad o sin enfermedad, eso no hubiéramos podido (EP.P288- 290) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 118
A partir de esta reflexión, la madre empieza a reconocer ese apoyo que recibieron por parte de la familia de su esposo y de la suya, destacando por ejemplo la participación de un tio, de su suegra y de su madre: pues a pesar de todas las dificultades, siempre está la familia de él, (…) G, esa una persona muy especial, y siempre ha sido muy especial, él siempre estuvo ahí, con consejos, en algunos momentos, lloramos los dos, hablamos los dos. Mi suegra también, ella siempre estuvo ahí, venga yo me quedo con la niña, venga, yo esto, venga, yo lo otro. Mi mamá también, venga yo me quedo un mes aquí, yo cocino, yo limpio. Mis hermanos en oración, (…) ellos no estarían aquí todos los días, (…) pero siempre una oración (EP.P260). Así mismo, los padres comentan cómo a raíz de la enfermedad, se han abierto a nuevos grupos como por ejemplo el grupo de oncología, con el cual organizan fiestas y actividades vacacionales frente a las cuales M siente que aporta al resto, en el sentido de que procura contagiarlas con su entusiasmo y su alegría aun cuando esté experimentando tristeza: yo soy mucho a dar, a estar mucho con la gente y yo me armo la fiesta donde sea, así estemos con la tristeza que podemos que todo, con tal de que riamos, de que gocemos yo me disfruto todo (EP.P82). También M menciona cómo a través de dichos encuentros, ha logrado establecer lazos de amistad con otras madres que están atravesando por una experiencia semejante, aprovechando espacios para intercambiar recursos y conocimientos: No nos perdemos una rumba y la rumba esa la hicimos con la fundación, allá hicimos más amistad con las mamás, entonces nos contábamos esto lo otro, que usted qué le da, que usted qué le hace, que no sé qué y nosotros todos nos contábamos: que yo le hago agua de esto y que yo de esto entonces inventamos a ver qué agua sacamos, entonces las niñas también, eso pasó con K y con I (EP.P82) Estas adolescentes (I y K) a las que se refiere la madre tuvieron un papel central en el proceso de afrontamiento de T reconocido por todos los miembros de la familia como se evidencia en los siguientes fragmentos: “Había una niña que ella iba a visitar a T y ella le decía: mira T nosotros podemos salir adelante, mírame, mírame que yo ya estoy súper bien, el pelo, eso vuelve a salir” (EH.P59). “T mire lo que yo era antes, mira lo que soy ahora y mire lo que voy a ser después, entonces ella era un apoyo…muchas niñas allá nos ayudaron” (EP.P84) De entre esas T recuerda una pequeña que quiso jugar con ella cuando no solía jugar con nadie diferente a sus padres, siendo esta niña la primera con la que T se atrevió a interactuar; así pues, a partir de ahí empezó a relacionarse continuamente con los niños pequeños de la sección de oncología creando vínculos importantes con ellos: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 119
(…) empezamos a socializar y todo fue por S, entonces ya los niños chiquitos me hablaban, entonces yo ya no me hacia allá, (…) entonces todo eso: fue como aprender a adaptarse a la vida que me tocó. (ET.P75) De igual modo resalta la iniciativa de la enfermera jefe, quien al verla inicialmente reacia a socializar con los demás niños la integra sutilmente, “Entonces me fue como integrando sin que yo me diera cuenta” (ET.P75). Ahora pues, en cuanto a las amistades que han servido de apoyo a los padres, estos reconocen con gran agradecimiento la ayuda recibida por parte de su vecina y de una amiga cercana que les brindaron soluciones en las dificultades por las que atravesaban: Entonces yo le digo: ay A imagínese que T no quiere comer. Y ella: ay no se preocupe que yo le hago lo que ella quiere. (…)Toda una guerra para que Tcoma y entonces la vecina me dice: M, ya T comió. Ay, y qué tranquilidad me da (EP.P133) Cabe señalar que así como refieren haber recibido ayuda por parte de personas externas a la familia nuclear, también mencionan haber experimentado una sensibilidad particular frente al sufrimiento de los otros que los hace no solo desear su bienestar sino emprender acciones encaminadas a contribuir con este: “Es por eso que uno dice, si yo puedo ayudar a alguien lo ayudaría de corazón porque uno sabe la situación, porque uno ya pasó por ahí” (EP.P157) En el relato del padre además se identifica cómo este deseo por ayudar a otros y en especial a otras familias que estén pasando por una situación similar, se deriva de ese agradecimiento que sienten hacia Dios por haberlos ayudado y por ende de una especie de compromiso hacia estas personas, para que a través de ellos, pueda ayudarlos Dios: yo por eso digo si nosotros podemos ayudar a otra familia que tenga un problema así, nosotros lo hacemos con cariño porque si Dios nos ayudó a nosotros que bonito poder por intermedio de nosotros que Dios ayude a otras personas (EP.P65) Este mismo deseo de ayudar a personas que pasaron por lo mismo lo manifiesta T cuando da cuenta de ese interés que surgió a raíz de haber vivenciado la enfermedad por ayudar a los niños diagnosticados con cáncer, pues señala que “ya no es lo mismo el sentimiento que le da como ayudar a un niño normal a ayudar un niño con cáncer” (ET.P81) Adviértase, pues, aquello que T manifiesta respecto a lo importante que es para ella ayudarle también a que los niños que no tienen cáncer, señalando que si bien a estos es importante ayudarlos a prevenir la enfermedad y que se mantengan sanos, a los otros resulta importante darles ánimo para que resistan y reaccionen frente al riesgo: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 120
Porque mientras el niño normal, tiene todo pero tiene todo, pero tiene ¡un pie allá y otro acá! Entonces es como ayudarle a correr el pie para acá [risas] y al otro como que bueno, ¡reaccione! Y no vaya a echar el piecito para allá, ¿sí? Entonces es como llevar los dos niños (ET.P81) La madre por su lado también menciona la importancia que ha tenido para ella el poder ayudar a aquellos que se encuentran viviendo esa experiencia; De ahí que recuerde un episodio en el que, por sugerencia de una enfermera, se propuso junto con su hija, transmitir su alegría a una madre y una hija que se encontraban emocionalmente decaídas. Así pues, M cuenta cómo en ese encuentro con la madre, compartió con ella su experiencia acerca de cómo había logrado sentirse mejor y afrontar la experiencia de una mejor manera: la invité a tomar algo nos pusimos a hablar de eso porque yo quería contarle que cuando yo decidí que mi hija era un regalo de Dios y que él ya la necesitaba y que había cambiado mi mentalidad, yo volví a reír, yo volví a arreglarme, yo volví a verme bien, a sentirme bien. (EP.P9) En esta conversación la madre recuerda haberse centrado en ayudarle a recuperar la esperanza y la fortaleza, desde los aprendizajes que ella ha tenido al atravesar por la experiencia: “yo hablaba con ella de eso y yo le hablaba mucho de que teníamos que tener esperanza y yo a ella le decía: N, yo comprendí que mientras haya vida hay esperanza” (EP.98) De igual modo recuerda cómo intentaba colaborarles a las personas del hospital que se encontraban necesitadas como por ejemplo ayudando a organizar una colecta para que el hospital le ayudara a reunir el dinero del entierro a un padre o compartiendo con quienes necesitaban lo que ellos habían recibido “el niño permanecía solo, cuando no tenía económicamente el yogurt… ¿no? Entonces nosotros todos los días de lo que nos daban nosotros les compartíamos” (EP.P156) Otro aspecto importante que resaltan dos de los miembros de la familia tiene que ver con el hecho de que hoy en día se inclinen más hacia ayudar a otros que antes; de ahí que el padre señale lo siguiente: “lo más irónico, antes hemos ayudado a más personas en esta situación económica en la que hemos estado que anteriormente”. EP.P169 De manera similar, H plantea cómo puntualmente en su hermana observa un cambio significativo de actitud pues comenta que antes “era súper elitista” “era la típica adolescente que todo le daba igual” (EH.P15), señalando que cuando le proponía hacer algo por el bien de alguien que él creía que lo necesitaba, ella reaccionaba con indiferencia: “¡Está enferma! Y tiene tu misma edad no tiene amigas, T¿por qué no va? Ay no me da pereza.” (EH.P15) Actualmente H considera que su hermana se preocupa mucho por el bienestar de los demás: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 121
ella ha cambiado muchísimo, T es una persona distinta, (…) ella ya es de las que le da por hacer obras sociales, llega y le da por ayudar a la gente, ella le da por ser alguien, por colaborar, por preocuparse por los problemas entonces por ejemplo, ella es de las que por ejemplo antes se moría un niño con cáncer y a ella le daba igual, ahora se muere un niño con cáncer y ella se hecha a la muerte también (ET.P.17) Así pues, en continuas oportunidades T manifiesta el compromiso que ha desarrollado por evitar que los niños que no tienen cáncer sean indiferentes frente a esta realidad y que ante el desconocimiento, puedan llegar a discriminar a las personas que pasan por esa experiencia, complaciéndose profundamente cuando su prima le hace preguntas que dan cuenta del interés que tiene por conocer ese otro mundo: pero entonces muy chévere saber uno, que puedes socializar con ese niño y explicarle que la enfermedad no es algo del otro mundo y como concientizarlo desde pequeño de que un niño con cáncer es un niño normal, pero que tiene una enfermedad como la gripa pero es un niño normal (ET.P85) De igual modo ha procurado inculcar en su prima la importancia de valorar lo que tiene y de compartirlo con los que lo necesitan: “entonces es concientizar a ND de que cuide sus juguetes, de que si tiene un juguete que no quiera, que lo done (…) a que comparta con otros niños, a que valore su colegio, su hermano, su papá, su mamá, sus cosas” (ET.P97) No obstante es importante señalar aquello que menciona T respecto a cómo esto de inculcarle a su prima diferentes valores constituye algo que ella ya hacía antes de la enfermedad: “entonces desde pequeños, de hecho antes de la enfermedad yo siempre hacia eso” (ET.P97) También le ha interesado durante esas charlas que entabla con su prima y otros niños pequeños: “darles los cuidados de que en caso de que algún día tengan que pasar por una situación de esas no los atropelle como sí atropellaron otros, o como a niños que les pasa y se echan a morir” (ET.P91) Además de estos vínculos que se construyeron por fuera del hospital, en la narración de todos se evidencia también un acercamiento a las personas con las que convivían en el hospital. Así pues, T menciona cómo en el hospital ha procurado ayudar a los niños a superar sus miedos dándoles fuerza en aquellas situaciones que les generaba temor: entonces cuando yo le llevaba un dulce a N, él se ponía feliz, entonces yo le decía, bueno N, te van a chuzar pero tú vas a ser fuerte, ¡fuerte vas a ser! entonces ya el niño llega y decía: ¡fuerte, fuerte! y ya no llora porque lo chucen, ya hasta le pone el brazo a la jefe. Entonces es como uno ayudarles a esos niños a que pierdan su miedo por la aguja, entonces, antes le ponían el tapaboca y él se ponía a llorar, y eso gritaba y todo, ya no, ya hasta se lo ponen, entonces es como ir ayudándole a ese niño como a quitarle ese miedo que causa dolor, como las agujas” (ET.P99) En los padres, por su lado, también se evidencia un interés por construir un vínculo con las enfermeras, integrándolas y vinculándolas a las diferentes actividades que realizaban como Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 122
familia “solamente las enfermeras y yo sabíamos que ya teníamos todo guardado, ¡entonces las onces porque vamos a hacer la curación de T! (…) éramos las últimas pacientes a quienes atendían, porque rapidito hacían todo para luego llegar allá.” (EP.P277). Al respecto, es importante señalar cómo incluso ante la ausencia de los papás, el vínculo que T había logrado construir con las enfermeras le ayudaba a afrontar su estadía en el hospital, debido a que podía permanecer menos tiempo sola: Gracias a Dios desde que yo llegué, llegué a un muy buen piso, y con un amor de personas entonces yo necesitaba cualquier cosa y yo pin les timbraba, entonces yo no mantenía sola y como yo…me daba a querer [risas]. (ET.P14) Así pues, todos describen la relación que construyeron con los médicos, desde la cercanía y la confianza generada entre ellos: “y los doctores te saludaban: qué más H. Qué más doctores y bla, bla, bla, y tú ya te hablabas con ellas”. (EH.P.96); siendo particularmente evidente la cercana relación construida por T con sus médicos. Ella [la Doctora] por ejemplo a todas ella nos quiere mucho pero hay por ejemplo unas más especiales que otras, ¿si me entiendes? Por ejemplo con T la consulta es en inglés, a T allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, esa peluca ¿cuándo se la va a quitar? Quítese esa peluca [Risas] y ella siempre es el detalle para mi Doctora, para mi Doctor, ella los adora con todas sus fuerzas, con todo su corazón, sus Doctores, mis Doctores, mis Doctores” (EP.P106)
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8. Discusión Fruto de los resultados previamente descritos, se propone a continuación realizar una mirada interpreTva de los mismos, que posibilite una comprensión del afrontamiento que ha hecho este sistema familiar frente al cáncer en uno de los hijos, a la luz de los pilares de la resiliencia. Ahora bien, teniendo en cuenta el enfoque sistémico-narrativo construccionista desde el cual se ha pretendido abordar este estudio, será preciso entonces realizar lo anterior desde una óptica que dé cuenta de las conexiones encontradas entre la manera como se manifestaron los pilares resilientes en las narraciones y su relación con la forma cómo se ha organizado el sistema familiar fruto de la vivencia, todo esto necesariamente atravesado por algunas conceptualizaciones teóricas que hasta el momento se han preocupado por comprender estas realidades. Seguido a esto, se plantearán las limitaciones encontradas en el presente estudio y las propuestas investigativas, teóricas y de intervención, derivadas del análisis que se propone a continuación. Así pues, en este intento por comprender el afrontamiento que ha hecho este sistema familiar frente a la experiencia, ha sido posible evidenciar a través de los relatos de la familia la manera como, ante la llegada de esta crisis, cada uno de los subsistemas familiares se ha visto afectado e interpelado a reacomodarse con el fin de hacerle frente a esas nuevas demandas relacionadas con la amenaza de muerte que yace sobre la hija, como Fonnegra (1999) y Doherty & Campbel (1988) habían advertido. En este punto es imprescindible tener presente que la hija ha asumido siempre un rol fundamental en el sistema, tanto así, que es descrita como la mano derecha de los padres y uno de los tesoros de esta familia, lo cual posiblemente incrementó el impacto de esta experiencia, contrario a si otro miembro hubiese sido diagnosticado, como lo mencionó en una oportunidad el padre cuando aludía a cómo hubiese sido más sencilla la experiencia, si él o su esposa hubiesen padecido la enfermedad y no sus hijos. Lo anterior se relaciona con aquello que plantea Fonnegra (1999), acerca de cómo la magnitud de la crisis y el nivel del daño al que está expuesta la familia que enfrenta la enfermedad de uno de sus miembros, se altera dependiendo de quién es la persona enferma y qué tan importante es su presencia para los demás. No obstante, en lo anterior es importante tener en consideración una mirada desde el momento del ciclo vital en que se encuentran los padres y desde las expectativas sociales y culturales que se han tejido en torno al orden ideal del universo, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 124
en donde son los hijos los encargados de presenciar la muerte de sus padres y no al contrario. En este punto, y teniendo en cuenta aquello que plantea Manciaux (2003) respecto a cómo la adecuación al mundo externo es determinada no solamente por el significado personal que se dé a las experiencias de vida, pues a estas también las estructura un sentido colectivo, resulta pertinente preguntarse en qué medida estas narrativas socialmente construidas e incluso evolutivamente legitimadas en torno al momento oportuno para que la muerte llegue, facilitan o dificultan procesos resilientes, pues desde la experiencia de esta familia en particular, sí propician modos de significar la enfermedad que generan mayor inestabilidad en el sistema. Ahora bien, esta inestabilidad que la familia relata haber experimentado como si la vida se les hubiera desplomado, generó reacomodaciones en el sistema, desencadenadas por las nuevas demandas que se originaron con la enfermedad y por el subsecuente cambio del rol que antes asumía la adolescente, descrito desde el apoyo continuo que proporcionaba a los otros miembros del sistema en el cumplimiento de múltiples responsabilidades, las cuales les otorgaban a los otros la posibilidad de dispersarse más y emprender procesos de desarrollo más independientes del sistema familiar, como se hubiera esperado desde el momento del ciclo vital por el que atravesaban. Así pues, a partir de este cambio de rol fundamental, los padres empezaron a responder a él, redefiniendo sus roles pasados en función de esa responsabilidad prioritaria, que desde ese momento se convirtió en el foco de todas sus acciones, la cual tenía que ver con realizar todo cuanto estuviera en sus manos para velar por el bienestar de la adolescente. Lo anterior implicó, especialmente para la madre, suspender sus anteriores planes y objetivos para dar cumplimiento a esa responsabilidad de cuidar de T y ayudarla a salir adelante. Llama la atención cómo las narrativas sociales y culturales a las que aludía Gergen (1996) construidas en este caso en torno al género, permearon la configuración de estos nuevos roles y por ende la manera como esta familia afrontó la enfermedad, en la medida en que fue la madre y no el padre quien suspendió su proyecto laboral por cuidar de su hija, pues tuvo más sentido para ellos que el padre conservara ese rol de proveedor que se experimentaba al parecer como más legítimo. En consecuencia, es posible plantear que la manera como se vivenció en aquel momento este suceso, suspendió ese movimiento de la dinámica familiar que estaba tendiendo hacia el exterior (como da cuenta en especial la hija quien recuerda cómo el trabajo de sus padres los hacía pasar cada vez menos tiempo en familia) volcándose nuevamente hacia el sistema familiar. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 125
Lo anterior coincide con aquello planteado por Fonnegra (1999), cuando describe esa tendencia encontrada en estas familias a experimentar un movimiento en la dinámica familiar, a través del cual terminan cerrándose sobre sí mismas, contrario a dispersarse y seguir el curso natural propio del momento del ciclo vital en el que se encuentra la familia, lo cual según señala, puede constituir un mecanismo de afrontamiento problemático para el desarrollo de la familia, pues se impone a destiempo sobre ésta una obligada cercanía que puede implicar una regresión a etapas anteriores ya superadas y un desencadenamiento de dificultades interpersonales (Fonnegra, 1999). Lo anterior, podría o no relacionarse con el conflicto del que dan cuenta los padres que se ha desarrollado entre H y su madre, debido a la discordancia de opiniones frente a qué es correcto que realice y qué no, pues según la madre, esto se incrementó a raíz de la enfermedad. Sin embargo, es preciso matizar el hecho de que a diferencia de lo que proponen los autores, la cercanía que esta familia ha alcanzado fruto de la experiencia, constituye algo sumamente valorado por todos los miembros, incluido H, lo cual permite derivar que el que dicha cercanía no se haya dado de una manera obligada, ha permitido que esa unión se haya configurado en una estrategia útil para evitar perder su identidad e integridad como sistema, pues en medio de un contexto de tantos cambios, la relativa estabilidad que éstas ofrecen, pudo configurarse en un importante recurso. Es importante no olvidar, sin embargo, el riesgo al que alude Hernández (1997) que podría desprenderse de unos límites muy rígidos que impidan procesos de crecimiento, los cuales, al igual que los de estabilidad, resultan tan necesarios para la conservación del sistema. No obstante, el análisis de lo anterior se retomará más adelante, pues es preciso considerar primero, cómo esta cohesión que empezó a experimentar el sistema debido a la emergencia de estos roles que se configuraron en torno a ese objetivo en común, pudo haber excluido al otro hijo en la medida en la que él, desde el momento del ciclo vital en el que se hallaba, no compartía con los padres las funciones de cuidador y tenía sus intereses fijados sobre su grupo de pares, como da cuenta en sus narraciones, los cuales como señala Hernández (1997), se constituyen en aquel momento como la fuente primaria de identidad individual que origina una tendencia al desligamiento de la que H dio cuenta en sus relatos. Así pues, esta exclusión del hijo no puede concebirse como una acción desarrollada puntualmente por los padres o bien como una elección del hijo, sino más bien como el fruto de esta asincronía que se evidenció entre la dinámica que se estaba gestando en los padres orientada Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 126
al cuidado y protección de T, y aquella en la que se encontraba H en concordancia con el momento del ciclo vital por cual atravesaba. Esta posible exclusión que tuvo lugar con respecto a H, fue reconocida por los padres, quienes declararon haberse centrado tanto en T que se olvidaron de ese otro rol que tenían como padres del hermano mayor, lo cual concuerda con aquello señalado por Méndez, Orgilés et all. (2004) cuando advierte cómo la enfermedad puede también afectar a los otros hijos de la pareja al percibir los cuidados y la atención especial que recibe el hijo enfermo, experimentando enfado y celos. Es interesante resaltar cómo estos sentimientos que tanto los padres como la adolescente atribuyen al hijo, nunca emergen en el relato de este último, quien enfáticamente rechaza haberlos experimentado, aludiendo a cómo estos son exclusivamente experimentados por niños que sean pequeños. En este punto, habría que preguntarse hasta qué medida, el reconocimiento de aquellos, atenta contra esas narraciones posteriormente construidas acerca de sí mismo desde el apoyo que ha proporcionado a su familia en el afrontamiento de la enfermedad. Así mismo, se postula que el reajuste del sistema familiar del que se ha venido hablando, haya implicado la acción de esos mecanismos de regulación dados por las nuevas reglas de funcionamiento que emergieron a raíz de la enfermedad, las cuales pudieron haber promovido la vinculación de H a este objetivo común de cuidar de T, desde el cual se organizó toda la dinámica familiar, sin con esto decir que su participación fue forzada, sino que eventualmente el sistema en su totalidad se reacomodó y coordino para alcanzar una relativa estabilidad frente a las demandas. Muy posiblemente, esta eventual vinculación pudo haber conducido a la disolución de estos sentimientos de celos y recriminación por parte de H, de los que los padres y la hermana dan cuenta, si se tiene presente aquello que inadvertidamente señala el hermano: “entonces tú ya eras parte de la solución, entonces ya no te preocupas que, ay qué tal”(EH.P233) El anterior hallazgo se vincula con aquello planteado por Estrada (2005) citado por Castro (2007), cuando señala que los sistemas familiares, al ser regulados por un control homeostático, asumen una organización particular que entraña también una red de comunicaciones y un código de mensajes que rigen de alguna manera las interacciones que tienen lugar entre los miembros, y que deben ser respetados para continuar dentro del sistema. Así pues, esta amenaza tácita de exclusión que advierten los autores, y que al parecer fue experimentada por H, posiblemente contribuyó con esa redefinición eventual que logró de su rol y de sí mismo y que le permitió formar parte del sistema, al unirse a esta causa de cuidar de T y procurar su bienestar. Conviene Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 127
advertir, que lo anterior no desconoce los procesos de introspección que se desplegaron en H fruto de encontrarse frente a esta difícil realidad que lo cuestionó sobre la manera como se encontraba enfrentando su vida y la enfermedad de su hermana, solo pretende dar cuenta de cómo el sistema como familia, se ha organizado de una manera tal que ha acompañado e influido sobre el crecimiento y desarrollo particular de cada uno de sus miembros. En lo anterior ya se ha empezado a insinuar la manera como han intervenido algunos pilares de la resiliencia, si se tiene en cuenta aquello que menciona Méndez, Orgilés et all. (2004) respecto a cómo este malestar que puede generarse en el otro hijo de la pareja, en algunas ocasiones empieza a manifestarse en comportamientos inadecuados por parte de éste para captar la atención desviada hacia el hermano enfermo, los cuales pueden configurarse como importantes factores de riesgo tanto para el hermano como para la estabilidad y posibilidad de afrontamiento por parte de la familia a la enfermedad. De ahí que podría postularse la participación de este pilar de la introspección en la protección contra este posible riesgo. No obstante, para comprender la razón por la cual este pilar no puede exclusivamente referenciarse al comportamiento de H sino también al contexto de relaciones en las cuales se favoreció su emergencia, es preciso tener en cuenta varios aspectos. El primero de ellos tiene que ver con la influencia que tuvo la hermana sobre esta posibilidad de desplegar este recurso protector , en la medida en la que, tal como da cuenta el hermano, su comportamiento y el cambio que empezó a evidenciar como persona, tanto en la fortaleza que demostraba ante la enfermedad, en el interés por cuidar genuinamente de los otros y procurar su bienestar, como en la valentía de fijarse sueños y trazarse metas con independencia de la enfermedad, promovieron en él reflexiones que lo llevaron a mirar en lo profundo, confrontando sus creencias y valores (respecto a cómo consideraba que debería vivirse la vida, el valor que debía darse a la familia, al estudio, al trabajo, la manera de sobrellevar los problemas e incluso el sentido que consideraba debía tener su vida) con aquellas acciones que estaba realizando y que según manifestó en sus relatos, no estaban en concordancia con dichos valores. De igual modo, es importante además considerar aquello que relata H respecto a cómo estos cuestionamientos estaban también apoyados bajo esa creencia de no encontrarse dando todo lo que era capaz de dar, lo cual podría relacionarse con ese vínculo tan cercano que refiere haber construido con su padre, quien según recuerda H y también T, desde pequeños fomentó en ellos la confianza de que toda meta que se fijaran serían capaces de cumplirla. Lo anterior coincide Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 128
con aquello que mencionan Melillo & Suárez (2002) respecto a lo importante que resulta para promover procesos resilientes, el que las personas se desarrollen al interior de relaciones cercanas y cálidas en donde se produzcan actitudes demostrativas de apoyos emocionales, es decir, relaciones de confirmación y confianza en las competencias del otro. Sumado a lo anterior, H relata la importancia que para él tuvo su padre en lo que respecta a infundirle el valor por la idea de progresar, de crecer y de superarse y ver las dificultades como desafíos; todo lo cual, ya arraigado en él, lo confrontó frente a los resultados que estaba obteniendo por ejemplo en la universidad, en la manera cómo estaba asumiendo el trabajo, en el hermano que estaba siendo para su hermana y en la manera cómo podía afrontar la enfermedad, a partir de lo cual empezó a emprender cambios substanciales que hoy en día le permiten narrar con gran orgullo la reconstrucción que realizó en sí mismo a partir de haber vivido esta experiencia, lo cual coincide con aquello que plantea Trujillo (2007) cuando señala que “para pasar de una crisis a la siguiente, se necesita de una ruptura, de un salto cualiTvo, de la emergencia de otra forma de concebir y concebirse y en ocasiones, las adversidades participan activamente ente ello” (p. 4). Es interesante considerar cómo todos estos cambios de perspectiva que lo llevaron a asumir la vida de una manera más autónoma, al parecer estuvieron asociados no solo a la enfermedad de su hermana, aun cuando lo reconoce como un suceso decisivo, sino también con el haber empezado a adquirir más responsabilidades a raíz de su inicio en la vida laboral, lo cual, según señala Hernández (1997), produce por lo general cambios significativos en la manera cómo los sujetos se narran a sí mismos y narran el sentido de su propia identidad al encontrarse experimentando un cambio importante en el momento del ciclo vital, que puede terminar prescribiendo unos nuevos roles sociales y emocionales que requieren de nuevas adaptaciones. Así pues, es factible que este tránsito por un nuevo momento del ciclo vital se hubiese configurado a su vez como un factor que potenció el afrontamiento de la enfermedad, tanto de él como de la familia en general, lo cual puede comprenderse desde aquello que plantea Moos (1986) citado por Mikulic, Muiños, et all (2005), referente a cómo las particularidades de una transición vital, además de contextualizar, influyen también en la elección de las respuestas de afrontamiento que el individuo realiza para retornar a un estado de equilibrio. De ahí que H, frente a la independencia que asumió, no se presente como una víctima de las circunstancias, sino como un empoderado de su vida, fruto de ese giro que le otorgó, a raíz de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 129
esas reflexiones que se hizo acerca de sí mismo y de cómo los valores que tanto compartía con su padre, hasta ese momento no estaban orientando su vida. Lo anterior se explica desde aquello que plantea Suárez & Rodríguez (2004) cuando mencionan cómo, cuando un conflicto se afronta desde una postura de mayor autonomía, la superación de la adversidad se convierte en una oportunidad de la que se surge fortalecido. Así pues, con lo anterior es posible corroborar que es la confluencia de pilares potenciados por la interacción, la que permite una evolución resiliente, si se tiene en cuenta esa espiral en la que hasta el momento se han potenciado mutuamente la introspección, la capacidad de relacionarse, la autoestima y la iniciativa de los diferentes miembros, en este comportamiento resiliente de H. Todo lo anterior da cuenta de aquello que Kotliarenco y otros (1997), citados por Melillo y Suárez, (2002) advirtieron respecto a ese “algo” de lo cual la enumeración de factores de resiliencia o el modelo de riesgo no da cuenta y que tiene que ver con: “la creatividad con que cada grupo o sujeto resuelve su situación vital, tomando del aquí y del allá, resultando de ello afortunadas combinaciones entre atributos del niño y su ambiente familiar, social y cultural” (p. 187). Así pues, dada esa mayor cohesión del sistema familiar fruto de la coordinación de todos sus miembros en función del bienestar de T, conviene analizar la manera como se dio esa interacción recíproca entre los pilares resilientes y la construcción de esa organización del sistema a partir de una configuración de reglas de funcionamiento, roles y límites del sistema con el exterior, que se constituyeron en claros mecanismos de afrontamiento de la enfermedad; esto, en concordancia con lo planteado por Hernández (1997) quien se pronunció sobre la manera como las pautas de interacción y por ende las reglas de funcionamiento asociadas a ellas, se configuran como importantes respuestas de afrontamiento Así pues, la regla de funcionamiento desde la cual se resalta la importancia de mantenerse unidos como familia, se tradujo en la alteración de los mecanismos de autorregulación del sistema, en la medida en que comportamientos que antes de la enfermedad eran permitidos, ya no lo son; como por ejemplo, que el hermano llegue estresado del trabajo y que esto se refleje en la manera como se relacione con los demás miembros, o que éstos vuelvan a dar prioridad al trabajo sobre la familia, sustentándose lo anterior en las narrativas que juntos han construido en torno a cómo uno de los aprendizajes obtenidos a raíz de la enfermedad es precisamente valorar más su familia y no permitirse perder la calma ante circunstancias que según mencionan, no se Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 130
comparan con lo vivido, lo cual resulta una importante manifestación del pilar de la capacidad de relacionarse, en la medida en la que da cuenta de esa habilidad que tiene la familia para instaurar límites al interior de sus relaciones de una manera explícita, descrita como esencial por Melillo, Suárez & Rodríguez (2004). Ahora bien, en cuanto este tema concerniente a la fijacion de limites, en lo que respecta a la crianza de los hijos pareciera insinuarse una posible alianza entre padre e hijo desde sus relatos, que al parecer ha venido deslegitimando la autoridad de la madre para fijar también los limites, pues según H, en algunas oportunidades el padre termina dándole gusto a él, sin tener en cuenta la posición de la madre: “Aunque después decía mi papá: el carro es suyo M, y le dijo así como para que dejara de joder y dejó de fastidiar” (EH.P37). Lo anterior, según H, ha generado algunas disputas entre ellos, pues al parecer los criterios que tiene la madre frente a lo que es adecuado para el hijo, muchas veces no coinciden con lo que piensa el padre. Lo anterior se relaciona con aquello que advierte Hernandez (1997) en torno a que por lo general, los padres con hijos adolescentes experimentan este periodo como una prueba constante, que deriva en el aumento de conflictos conyugales por desacuerdos en cuanto al manejo de los hijos, lo cual muestra cómo en medio de este afrontamiento de la enfermedad, esta familia ha tenido que seguir afrontando algunas dificultades propias del momento del ciclo vital en el que se encuentran, las cuales, según la madre, se incrementaron a raíz de la enfermedad de su hija, pudiendo configurarse como un posible factor de riesgo, que al parecer, por presentarse de manera aislada, no impidió un desarrollo resiliente del sistema familia. No obstante, valdría la pena considerar el impacto que ha tenido el hecho de que el padre pase tanto tiempo fuera de la casa trabajando, sobre la configuración de su rol paterno, pues es posible que las funciones de fijar límites estén más a cargo de la madre (evidenciándose en las narraciones varios ejemplos que dan cuenta de esta labor) que es con quien interactúan diariamente, mientras que aquellas que propenden por construir una conexión emocional en especial con el hijo, han sido al parecer asumidas por el padre, quien es descrito como el que además de comprenderlo y orientarlo, cumple sus “caprichos”. Sin embargo, es posible que esta distribución de roles no sea algo explícito y constituya una manera como el sistema se fue organizando inadvertidamente. Una mejor comprensión de la anterior dinámica familiar, implica además considerar los descalificativos que el padre empleó en varias oportunidades durante la entrevista, para describir tanto el afrontamiento de su esposa, como incluso su identidad como tal, haciendo alusión tanto a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 131
las debilidades e inseguridades con las que afrontó la enfermedad, como a los problemas psicológicos que considera posee su esposa en el contexto de no comprender el momento del ciclo vital por el que atraviesa su hijo y en la dificultad que experimenta para “entender” cómo debe comportarse frente a la elección de sus amigas; lo anterior podría estar indicando una pauta de relación del padre hacia su esposa, que puede tener lugar también en frente de los hijos, lo cual, podría haber influido por un lado, sobre aquello que la madre menciona en cuanto a las faltas de respeto que en ocasiones recibe por parte de sus hijos, como también, sobre esa menor cantidad de menciones que hacen los hijos frente a la importancia del rol que ha desempañado la madre y la evidente diferencia que se observó durante la entrevista en cuanto a la mayor emocionalidad que les suscitaba el conversar sobre el papel del padre. Esto resulta paradójico si se tiene en cuenta que la mayor parte del tiempo fue la madre quien acompañó a T durante el proceso; no obstante, el reconocimiento de tal hecho no aparece tan evidente en las narraciones. Pese a lo anterior, es importante señalar la presencia de otros elementos que han permitido que esta familia se describa a si misma desde la unidad que sienten siempre los ha caracterizado. Así pues, todos resaltan cómo esta regla de funcionamiento que busca proteger la unión familiar, se ha derivado en la creación de rutinas y hábitos, como por ejemplo, el hacer actividades en familia, el regalarse detalles cada vez que salen de la casa, el procurar compartir temas, juegos y actividades de interés, a partir de las cuales todos relatan obtener gran gratificación, contrario a lo que menciona Fonnegra (1999), respecto a esa alteración e interrupción que por lo general se da sobre las rutinas saludables al interior de estas familias en las que uno de los hijos tiene cáncer, debido precisamente al estrés que generan las circunstancias, pues, desde los relatos de esta familia en particular, dichas rutinas y hábitos se re-instalaron por el contrario con mayor fuerza (pues según el relato de los miembros, ya habían estado presentes durante un momento del ciclo vital anterior cuando se describen más jóvenes) y se configuraron en formas que hoy día se consideran efectivas para hacerle frente a la experiencia, aduciendo el poder que tienen para ayudarles a fortalecer los vínculos entre ellos y para permitirles suscitar reacciones positivas en los otros. Vale la pena resaltar aquello que menciona la familia, respecto a cómo estas prácticas que dan cuenta del valor que ellos le han otorgado a las relaciones familiares, no solo se emplearon en las fases más críticas de la enfermedad, sino que aun finalizado el tratamiento se conservan; es más, podría decirse que cuando narran sobre su vivencia actual, describen inadvertidamente una interacción entre ellos que ya no está mediada por esa unión con T sino Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 132
generándose de una manera más directa, lo cual más allá de haber sido una estrategia de afrontamiento, evidencia la manifestación de un pilar resiliente alojado en las relaciones que los miembros construyeron entre sí, en la medida en la que, a partir de la enfermedad, estos vínculos se reconstruyeron y continúan fortaleciéndose, adquiriendo mucho mayor valor que el que tenían antes. Esto que refieren haber experimentado los miembros de la familia, converge con aquello que menciona Fonnegra (1999) en torno a cómo muchas veces, como consecuencia de una crisis, la familia se fortalece luego de enfrentarse al sufrimiento y de reconocer la necesidad que tienen unos de otros durante los momentos adversos, como se advirtió en las narraciones, todo lo cual y según plantea esta autora, puede contribuir a permitirles asumir un replanteamiento interior acerca del sentido de la vida (Fonnegra, 1999). En concordancia a lo anterior, se encontró en los relatos de esta familia, cómo este replanteamiento del sentido de la vida (que se encontraba antes ligado más a la realización laboral y la estabilidad económica, en el caso de los padres; o a la búsqueda de reconocimiento en el mundo social, en el caso de los hijos), se relacionó con los sentidos atribuidos a la enfermedad, uno de los cuales tuvo que ver con esa posibilidad que recibieron de encontrarse verdaderamente con Dios y de cumplir ese designio que considera el padre le fue encargado a él y a su familia de servirle de testigo a Dios, para que otros también lo encuentren y conozcan a través del relato de su vivencia. Lo anterior, concuerda con aquello que menciona Vial (2000) respecto a cómo el hombre religioso puede llegar a entender su vida como una misión, lo cual lo preparara para introducirse en una dimensión superior, en donde dicha misión empieza a ser vivida como un mandato que termina justificando la existencia. De igual modo, este sentido que han hallado frente a la enfermedad, les ha permitido además vincularse con los otros y con el Otro, lo cual les ha conferido unas responsabilidades tanto frente a esos otros como hacia Dios, que se refleja por ejemplo en aquellas expresiones por medio de las cuales dan cuenta del egoísmo que representaría el guardarse su historia para ellos mismos y no compartirla con los demás o del interés que tienen por ayudar a aquellas familias que están pasando por una experiencia similar o incluso como se vio en el relato de T, por contribuir a aminorar la indiferencia, la discriminación y el desconocimiento que existe frente a esta experiencia por la que muchos deben atravesar. De ahí entonces aquello que Trujillo (2007) plantea en torno a cómo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 133
Al asignar un sentido a los infortunios dentro de la dirección principal de la propia existencia (…) se entiende su importancia para la compresión del dolor ajeno y para el acompañamiento de otras personas que pueden atravesar también por un dolor similar. En lo anterior es posible vislumbrar cómo el hecho de que esta familia construya narrativas compartidas acerca del sentido de la enfermedad da cuenta de ese pilar resiliente concerniente a la capacidad de relacionarse, pues el compartir estas lecturas sobre la experiencia, ha facilitado también que se unan en torno al modo como han elegido afrontarla, lo cual a su vez los ha llevado a volcar su mirada hacia los otros, comprometerse con valores y propender por el cuidado de aquellos a quienes sienten podrían apoyar, vislumbrándose aquí como la voluntad de sentido y la capacidad de relacionarse se nutren mutuamente. Así mismo es importante tener en cuenta aquello que señala Vial (2000) respecto a cómo es a través de esta responsabilidad que en este caso han asumido frente a su familia y frente a los otros, que se hace posible la realización de valores que permiten el cumplimiento de un sentido, o el llenar de sentido el devenir, lo cual, como ya se ha venido enunciando, constituye un elemento fundamental que le permite a las personas sobrellevar las experiencias más dolorosas, pues hay un sentido que las justifica y que permite que no sean vividas en vano. En lo anterior, es posible evidenciar la relación dialéctica que también ha tenido lugar entre este pilar de la voluntad de sentido y la religiosidad, pues a partir de allí esta familia ha logrado leer esta experiencia en clave religiosa como diría Vial (2000), asumiendo así una particular actitud ante las situaciones ineludibles, ante esa impotencia a la cual todos hacen referencia, ante el sufrimiento y la adversidad por la que se han enfrentado, lo cual sin duda se ha configurado en un recurso de gran importancia para enfrentar también la vida y su cotidianidad: “Ahora tú tienes una convicción de que Dios está contigo, de que Dios está en tu casa, de que Dios está en todo lo que tú haces” (EH.P63). No obstante es importante resaltar cómo tanto esta religiosidad como esta voluntad de encontrarle sentido a la enfermedad, fue posible gracias a los intercambios que tuvieron lugar entre los miembros pues, como se evidenció en los relatos, estas actitudes frente a la vida y frente a la enfermedad eran promovidas entre unos y otros, sobre todo cuando alguno se experimentaba decaído y abrumado por el dolor. Ahora bien, con respecto a otra manifestación de esta voluntad de sentido que se ha hecho evidente en la vivencia de esta enfermedad, es posible identificar aquella relacionada con el hecho de haber logrado una mayor unión como familia y de haber visto los frutos que sobre ellos tuvo la enfermedad, reconociendo dicha enfermedad como una llamada de atención que los Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 134
motivó a atender a lo verdaderamente importante y como una oportunidad para reorganizar sus prioridades a través de la inversión de nuevos o renovados esfuerzos para la construcción de relaciones más significativas, encontrándose en esta familia convergencias importantes frente a los hallazgos de Walsh (2002) cuando señala que de hecho, las familias tienden a reportar que durante el proceso de atravesar juntos una crisis, sus relaciones se enriquecieron significativamente y se tornan más amorosas que de lo que habrían podido lograr sin la emergencia de tal crisis, además de haber descubierto habilidades y recursos que antes no creían tener. De ahí entonces que ésta haya sido concebida bien, como una experiencia difícil, sí, pero también llevadera y fecunda, en la medida en la que se conecta con esa búsqueda de la dirección principal de su propia vida a la que hace referencia Trujillo (20007) y que en este estudio se ha conceptualizado como un pilar resiliente denominado voluntad de sentido. Lo anterior a su vez ha permitido que el sufrimiento experimentado por esta enfermedad, haya cobrado un sentido especial para esta familia, primero, dado el hecho de no haberse dejado vencer por él, segundo, por haber propiciado esta unión entre ellos y esta unión con Dios y tercero, por prepararlos para enfrentar con fortaleza las dificultades futuras, todo lo cual se conecta con esos tres aspectos mencionados por Manciaux (2003) que reflejan el sentido del sufrimiento vivido. Un cuarto aspecto evidenciado en las narraciones, que no es recogido por este autor pero que también refleja el sentido del sufrimiento vivido en esta familia en particular, tiene que ver con esa concepción que la madre hace del dolor, como un monumento para no olvidar lo aprendido en su paso por esta experiencia, relacionado con la importancia que ha cobrado para ella el amar y seguir a Dios: “Señor no me dejes olvidar el dolor que yo he sentido y por lo que he pasado, porque es la única fortaleza que tengo para amarte, para seguirte, para ser digna de ti” (EP.P187) Todo lo anterior da cuenta de cómo este pilar de la voluntad de sentido, ha potenciado un desarrollo resiliente en esta familia, al ayudarle a salir reconstruida, hasta el punto de que incluso el dolor ha cobrado un propósito que se liga con su sentido vital. Ahora bien, esa intención que ya había advertido Conelly & Clandinin (1995) de intentar extraer una lógica a la vez retrospectiva y prospectiva de la experiencia adversa, también se evidencia en las narraciones de esta familia, puesto que en varias oportunidades los miembros Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 135
dan cuenta de haber realizado aquello que Bruner y Weisser (1995) denominan como trabajo de reconstrucción y reinterpretación de recuerdos, a través de los cuales han logrado, gracias a estos sentidos construidos sobre la enfermedad, narrar acontecimientos pasados de la vida que en su momento fueron vividos como una tragedia, en otros géneros, que alteran el significado construido hasta el momento de dicha experiencia. A manera de ejemplo, es preciso considerar aquello que planteaba T respecto a cómo en un primero momento, la experiencia de la muerte del bebé en el vientre de su madre, fue vivida por todos como una experiencia que fue enmarcada dentro de la modalidad de tragedia; no obstante, a partir de la enfermedad y fruto del diálogo con su madre, dicha experiencia adquirió un nuevo sentido a la luz de aquella por la que se encontraban atravesando, en la medida en la que hoy comprenden la razón por la cual ese suceso tan doloroso tuvo que ocurrir, para que la enfermedad pudiera efectivamente ayudarlos a unirse como familia y no a distanciarse más debido a la imposibilidad que se hubiera derivado de organizarse todos alrededor de T para unir recursos y fuerzas, pues ya habría un bebe con quien habrían tenido que dividirse para el cuidado. Igualmente ocurrió con ese otro recuerdo que evoca el padre sobre la enfermedad que padeció su hijo al nacer, la cual, después de haberles generado un gran sufrimiento, hoy en día es articulada mediante el relato a esta experiencia de la enfermedad por la cual atraviesan, pues es comprendida como un tiempo necesario de preparación que requerían para poder enfrentar esta nueva crisis de la enfermedad. Esto da cuenta entonces de cómo la resiliencia es un proceso que no sólo atraviesa el presente y el futuro de las personas, sino que logra reconstruir incluso un pasado doloroso en el que quizás, no habría sido posible encontrarle sentido hasta ese momento, pues tal como afirma T, solo habrían quedado interrogantes sobre la razón de esa experiencia de perder, por ejemplo, al bebé. Esto a su vez se conecta con aquello planteado por Trujillo (2007) cuando señala que al encontrar un sentido a las dificultades es posible vislumbrar su articulación con otros acontecimientos. Así pues, es preciso reiterar cómo esta voluntad de sentido que se hace tangible mediante estos procesos de significación de lo vivido y de lo que está por vivir, se vale de la narrativa para conectar pasado presente y futuro; esto, ligado a aquello que menciona Connelly & Clandinin (1995) con respecto cómo es a través de la narrativa que: Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 136
(…) logra establecerse un orden en el conjunto de hechos pasados, entre lo que era y es hoy, entre las experiencias pasadas y la valoraciones que se han adquirido en relación con los proyectos futuros; todo esto mediante un proceso reflexivo a través del cual se da significación a lo sucedido o vivido (p.20). Ahora bien, en las narraciones de esta familia es posible reconocer cómo frente a este intento de encontrar sentido y coherencia, al conectar lo que eran en un pasado con lo que son y esperan ser, han logrado reconstruirse entre ellos mismos después de haber librado esa batalla como la definen, que terminó haciendo de ellos una obra con la que se sienten más satisfechos, potenciándose este pilar de la autoestima. Sin embargo, adviértase nuevamente que lo anterior, lejos de haber sido un trabajo aislado por parte de cada uno de estos miembros, ha hecho parte de ese tejido que como familia han construido alrededor de los significados de la enfermedad, los cuales coincidieron impecablemente entre el relato de uno y otro. Ahora bien, respecto al fortalecimiento de esas nuevas narraciones que refieren haber construido sobre sí mismos, es importante tener en cuenta aquello planteado por Gergen (1996) frente a la importancia de que esa auto narrativa reciba la afirmación de los demás, pues tal como se evidenció en el relato de todos, existe un reconocimiento y validación de esas nuevas narraciones que han emergido sobre sí mismos por parte de los otros miembros. De esta forma, ha sido posible identificar en ellos la emergencia de esa red de identidades en relación de reciprocidad, de la que habla Gergen (1996), lo cual da cuenta de cómo este pilar resiliente de la autoestima efectivamente potencio un desarrollo resiliente, pero gracias a la intervención de esas relaciones de confirmación y validación que se construyeron entre los miembros. De ahí entonces que todos hayan podido valorar como diría Trujillo (2007) “las resonancias en el tallado de la propia personalidad” (p.1) que quedaron fruto de haber vivido esta experiencia, pues según narran, les permitió encontrar virtudes y aprendizajes que hoy hacen que se recuerde como fecunda, pues consideran que el haber vivido esta experiencia los ha equipado para afrontar, sean cuales sean, las dificultades futuras, desde esa fortaleza legitimada por la experiencia vivida y desde ese descubrimiento de los recursos que les permitirán como familia y como individuos enfrentar cualquier crisis venidera. Ahora bien, con respecto a estas resonancias que esta familia identifica en ellos a partir de la vivencia de la enfermedad, es importante aludir a aquello que plantea Cyrlunik (2009) respecto a cómo dichas desgracias aun cuando produzcan sufrimiento, después, al ser pensadas y repensadas, permiten al ser humano percatarse de que enmarcan su identidad narrativa, lo cual se Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 137
evidencia en todos los miembros, los cuales se narran a sí mismos y a su familia, desde el contraste entre el antes y el después de la enfermedad. Así pues, en este punto es posible vislumbrar el potencial que tuvo para esta familia el pilar de la introspección, sobre todo en lo que se refiere a este proceso de transformación del que dan cuenta, pues ello implicó esa labor que relatan haber realizado, concerniente a analizar aquello que era importante para ellos antes de la enfermedad bajo esa nueva perspectiva que adquirieron, a raíz de lo cual muchos de los comportamientos pasados empezaron ser vistos por ellos como incoherentes con esos valores que estaban emergiendo con más fuerza y que empezaron a dictarles la manera como querían narrarse a sí mismos. De igual manera, relatan haber reflexionado sobre esas falencias que encontraban en sí mismos frente a la manera como se encontraban afrontando la enfermedad, a partir de lo cual cuentan haber emprendido cambios o por lo menos grandes esfuerzos para solventarlas. Algo interesante es que estas reflexiones no solo se hicieron en el plano individual sino también desde esa identidad familiar que habían construido previo a la enfermedad. No obstante, esto último fue más evidente en los hijos, quienes advirtieron con mayor facilidad esos aspectos que como familia recuperaron a raíz de la enfermedad y que sentían que habían perdido, pues desde el relato de los padres, se observó más una tendencia a narrar el proceso familiar, desde un mayor fortalecimiento de esos recursos que ya percibían tener como familia. De igual modo, lo anterior es una muestra del recurso con el que cuenta esta familia para realizar reflexiones sobre sí misma, desde ese interés que demuestran por registrar “lo que está y lo que es" en lo profundo, si se tiene en cuenta la conceptualización que han hecho Melillo & Suarez (2002) y Vanistendael & Lecomte (2002) al respecto de este pilar. No es preciso olvidar sin embargo, eso que continuamente pudo evidenciarse en los relatos, cuando daban cuenta de cómo eran esos diálogos que entablan con los otros, los que luego terminaban resonando en esas conversaciones internas que realizaban con ellos mismos, evidenciándose este pilar de la introspección, soportado en gran medida por esas relaciones que entablaban entre sí. Ahora bien, algo interesante a lo que también aluden estos autores a la hora de describir a la introspección como un pilar resiliente, se evidenció en esta familia en la medida en la que esos procesos reflexivos de los que dieron cuenta o incluso aquellos que tuvieron lugar durante la entrevista, casi nunca incluían el culpar al otro por esa manera personal de actuar, salvo en contadas excepciones, como por ejemplo cuando el padre después de reflexionar sobre el egoísmo con el que consideran actuaron, al haber dejado a un lado a su hijo por cuidar de T, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 138
termina culpando a la madre como la verdadera responsable de ese hecho, lo cual desde los planteamientos de Melillo & Suarez (2002) y Vanistendael & Lecomte (2002), podría leerse como un menoscabo de este pilar de introspección en dado caso de que fuera una pauta regular. Lo que sí se sabe, es que todos los miembros narran con orgullo la persona en la que se han convertido y la familia que han logrado ser a raíz de la experiencia, identificando incluso la vivencia de esta última, como esa “hoja de vida” a la que todos aluden de una u otra forma, para indicar cómo esa lucha se configura en una conquista que legitima para ellos su fortaleza, su valentía y su agudeza para salir triunfantes de cualquier situación futura que también resulte desafiante. De esta manera, es posible identificar en estas narrativas construidas alrededor de la enfermedad, la presencia del pilar resiliente de la autoestima, el cual al parecer salió fortalecido a raíz de la vivencia de la enfermedad, razón por la cual se perciben más capaces de emprender nuevas luchas sin quebrantarse, como señala cada uno de los familiares, lo cual se ha configurado en una narrativa familiar que hoy en día contribuye a organizar al sistema. Además de esto y desde los relatos que presenta cada uno de los miembros de esta familia, es posible deducir la existencia de una confianza previa en ellos mismos y en el potencial de su familia, cuando describen con orgullo algunos elementos que configuran esa representación que tenían en torno a su identidad tanto individual como familiar, como por ejemplo, la unión, la alegría y la humildad, que consideran siempre los ha caracterizado, la iniciativa que reconocían en ellos para sobrellevar las dificultades y las eventualidades del diario vivir y las relaciones de confianza con las que habían construido su hogar, entre otras; al respecto es importante recalcar cómo esta autoestima pudo encontrarse además potenciada por esas relaciones tempranas al interior de las cuales relatan haber formado a sus hijos, los cuales manifiestan también haber experimentado siempre el sentirse amados y reconocidos como sujetos valiosos y capaces: “desde chiquitos nos han enseñado que todo podemos” (ET.P.203); lo cual además da cuenta también de ese pilar resiliente relativo a la capacidad de relacionarse en la medida en la desde los relatos se devela esa pauta de crianza desde la cual se han reconocido los recursos de sus hijos y se han mantenido expecTvas altas sobre ellos, motivándolos a cumplir lo que se proponen, lo cual, según Acevedo & Mondragón (2006) resulta fundamental para propiciar una evolución resiliente. Algo interesante que se observó en todos los familiares pero con mayor énfasis en el padre, fue ese orgullo que manifestaron por la manera cómo han afrontado la enfermedad, haciendo la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 139
salvedad de que fue gracias a la gloria de Dios y a la fuerza que les dio, que han logrado aceptar las dificultades, las contradicciones, los sufrimientos y salir adelante, lo cual muestra cómo este pilar de la autoestima se funde con ese otro pilar de la religiosidad para dar como resultado en todos, una percepción de sí mismos mucho más fortalecida y preparada para asumir la vida y sus dificultades, desde esa experiencia de confianza en un ser supremo con quien se perciben atravesando por la vida. Muy relacionado con lo anterior, se evidencia en las narraciones del padre una percepción de fortaleza espiritual y un gran sentimiento de orgullo relacionado con el hecho de haber aprendido a manejar los sentimientos de impotencia que le generaba la enfermedad, al lograr descargar sus problemas en Dios y en confiar firmemente en que Él se ocuparía de ellos, especialmente cuando se salieran fuera de su propio control, lo cual se configuró a su vez en una regla familiar que terminó organizando todo el sistema en la medida en la que permeó la manera como se han interpretado las dificultades en esta familia, desde la importancia de confiar en la voluntad de Él y aceptar lo que ocurra, como se evidencia en los relatos de todos los miembros. De ahí entonces aquello que menciona Gotay (2000) citado por Baider (2003) cuando plantea que los mecanismos a través de los cuales las familias hacen frente a esta experiencia del cáncer dependen en gran parte de “los sistemas personales de creencia, tabúes, mística cultural y social a través de los cuales estas familias atribuyen el significado del “por qué” a la enfermedad y al paciente de cáncer en particular” (p.515), siendo aquí importante recordar cómo para esta familia, en especial para el subsistema de los padres, uno de los sentidos de la enfermedad fue volverse más fieles a Dios. Es sin embargo importante aclarar, cómo aun cuando esta fe en Dios haya sido para ellos un recurso fundamental en el afrontamiento de esta experiencia, de ninguna manera podría decirse que lo anterior los ha vuelto pasivos frente a las adversidades y frente al procurar salir de ellas, pues por el contrario relatan la importancia de hacer todo cuanto esté en su manos para lograrlo, evocando lo siguiente: “Porque Dios dijo ayúdate que yo te ayudaré” (EP.P143). En esta medida, podría identificarse también cómo esta religiosidad ha podido a su vez potenciar la iniciativa en esta familia, pues cómo ha planteado Frankl citado por Vial (2000), una actitud religiosa puede entre otras cosas, hacer al hombre sumamente activo al estimular su responsabilidad, pues le permite crear una imagen de lo que debe ser y le ayuda a medirse a sí mismo según una serie de valores y en su defecto, frente a su suprasentido. A la luz de lo anterior, es posible comprender a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 140
su vez eso a lo que todos hacen referencia en su relato, frente a cómo gracias a Dios han tenido la oportunidad de cambiar y ser mejores: “sigues porque le das la oportunidad de que Él te cambie, y te va cambiando” EH.P67 Una vez hecha esta aclaración, conviene precisar que dicha norma respecto a la importancia de entregarle la situación a Dios y confiar en Él, desde lo que relatan, ha operado principalmente sobre el subsistema de los padres, en la medida en la que aun cuando se ha promovido en los otros vivir bajo esa regla, durante los relatos, solo se evidencian sanciones para la esposa por parte del esposo que era quien indicaba cuándo las había incumplido, lo cual ha podido deberse a las expecTvas que ha tenido aquél sobre su esposa al concebirla como ese otro “núcleo” sobre el cual T debe poder apoyarse para enfrentar la adversidad. Esto se relaciona con aquello plantea Hernández (1997) y Bronfernbrenner (1987) respecto a cómo roles como éste, al organizar las responsabilidades y la interacción familiar prescribiendo y limitando la conducta de los miembros para mantener la estabilidad del grupo, modifican la manera como la persona es tratada por los otros y por ende, cómo se siente y piensa. No obstante, la dinámica parental previamente descrita, suscita la pregunta por el papel que nuevamente asumen estas narraciones sociales en torno al género sobre la configuración de relaciones asimétricas entre hombres y mujeres que validan al hombre como aquel que decide cuál forma de reaccionar resulta válida y cuál no. Parte de este fenómeno es considerado por Fonnegra (1999) cuando plantea cómo muchas veces en las familias que pasan por esto, termina imponiéndose como válida exclusivamente una forma de reaccionar ante la situación, excluyéndose al resto, tal como ocurrió en esta familia, en donde todo lo relacionado con demostrar sufrimiento y angustia frente a la enfermedad, como por ejemplo llorar, o hablar de esta de una manera tal que sea leída como una muestra de lástima o negativismo, ha sido prohibido (sobre todo a su esposa y a las personas externas a la familia), debido en parte a creencias sobre la importancia de confiar en Dios y no dudar de Él en ningún momento. Ahora bien, es posible derivar que fue a partir de las anteriores restricciones y de la dificultad que experimentó la madre para actuar siempre conforme a ellas (debido al desbordamiento emocional que le ha generado esta experiencia), que pudieron haberse generado esos sentimientos de culpabilidad que se evidencian en las menciones que hace la madre respecto a haber vivido la enfermedad con gran debilidad, lo cual cuestiona las posibilidades resilientes Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 141
que dichas restricciones ofrecieron sobre ella, en la medida en que, además de experimentar sufrimiento al ver el dolor de su hija y el peligro en el que ha estado, contribuyeron para que hubiera sentido eso de lo que dio cuenta en el relato respecto a no haber respondido con la “fortaleza” con la que considera debería, sino por el contrario, con esa debilidad a la que alude. Sin embargo, válgase aclarar que desde las narraciones, es posible identificar que dichas restricciones no fueron interpretadas en ningún momento por la madre como una falta de comprensión por parte de su esposo o algo por el estilo, pues fueron aceptadas y acogidas por ella como las reglas que habrían de seguir para procurar el bienestar de su hija, desde esa gran confianza que tiene en la sabiduría y el amor de su esposo para orientarlos. Esto hace pensar cómo el hecho aislado de invalidar algunas de sus formas de afrontamiento, logra contrarrestarse por esa relación de confianza que ha construido junto con su esposo, desde la cual dicha invalidación no se lee como tal, sino como una manifestación del conocimiento privilegiado que su esposo le comparte para enfrentar dicha adversidad. De ahí entonces que ella continúe acudiendo a su esposo, aun sabiendo que le llamará la atención por la actitud de “debilidad” asumida, pues desde los relatos de la madre, su esposo ha representado para ella ese apoyo y esa guía que además de reconfortarle, también le llama la atención: “(…) yo todavía, cuando me da la llorona yo lo llamó a él y el por teléfono me regaña y lloramos y lloro, y me dice, y ya” (EP.P262) De ahí que Rutter citado por Manciaux (2003) enfatice sobre la importancia de interesarse más en los mecanismos que en los factores, ya sean de riesgo o de protección, pues es la manera cómo interactúan unos y otros y el proceso que tiene lugar, lo que genera que dicho factor opere como un factor de riesgo o bien como un factor protector. Por el otro lado, es importante reconocer los beneficios que dichas normas trajeron sobre el afrontamiento de la enfermedad para la familia en general, considerando que se constituyeron en códigos explícitos de comportamiento, o si se quiere, en narrativas compartidas frente a cómo enfrentarla, que les suscitaron un mayor control y confianza fruto de experimentar que de esa manera podrían hacerle frente la enfermedad y superarla, pudiendo comprenderse esto desde los planteamientos de Walsh (1996) en los que señala cómo “un conjunto de creencias y narrativas compartidas que fomenten sentimientos de coherencia, colaboración, eficacia, y confianza, son esenciales para la superación y el dominio de los problemas” (p.108). Así mismo, es importante considerar cómo el compartir estas narrativas frente a la manera correcta de enfrentarse con la enfermedad, les ha permitido unirse en la medida en la que han Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 142
podido entretejer estrategias para apoyar a T, que devienen de esa misma lógica y de esos significados compartidos acerca de los acontecimientos que resultan perjudiciales para el afrontamiento de la enfermedad. Así pues, gran parte de esta narrativa común que han construido frente a cómo enfrentar la enfermedad y como relacionarse con T, ha estado orientada a ayudarle a T a conservar la esperanza y la ilusión de vivir. No obstante desde los relatos de esta familia, se evidencia la importancia que han atribuido a salir adelante ellos para poder así, sacar adelante a T, razón por la cual entre ellos son tan exigentes frente a seguir esos “protocolos” de los que habla el padre, incluso ante la ausencia de su hija. Esto se relaciona con aquello que plantean Melillo, Suárez & Rodríguez (2004), frente a la relevancia de que los padres sean modelos del rol para promover la resiliencia en sus hijos, pues la manera como los padres actúan y responden a las adversidades, son todas formas de actuar que sirven de ejemplos para los hijos, constituyéndose en una fuente importante de promoción de la resiliencia que nuevamente ratifica que es en las relaciones dónde se construyen las posibilidades resilientes y donde los pilares se potencian unos a otros de manera dialéctica. De igual modo, es importante relacionar lo anterior con aquello que menciona Acevedo & Mondragón (2005) respecto a cómo esta importante función de los educadores en la construcción de la resiliencia, exige a priori que construyan su propia resiliencia, tal como se evidencia en los miembros de esta familia: “si le dijimos que la vida continua y empezamos a salir adelante y si tú sales adelante, ella cambia” (EH.P96) Así pues, lo anterior ha implicado un esfuerzo del que dan cuenta todos los miembros de esta familia, de procurar conservar la esperanza, desde esa tarea de no dejarse vencer por los obstáculos y develar en ellos la oportunidad y eso positivo que ocultan; de ahí entonces que sea posible inferir en esta familia, la existencia de unos códigos de interpretación de la vivencia de la enfermedad, en el sentido planteado por Conelly & Clandinin (1995) cuando señalan cómo todo relato se construye desde el lenguaje propio de un grupo. En esta medida, este lenguaje que maneja la familia para hablar de la enfermedad, ha promovido lecturas de la realidad que enfatizan no en los problemas como trabas sino como retos y desafíos por superar. En consecuencia, es factible pensar que este lenguaje propio que ha construido esta familia, potencia el pilar de la iniciativa, en la medida en la que propone unos códigos interpreTvos en función de los cuales la enfermedad debe ser comprendida como la voluntad de Dios en la cual deben Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 143
confiar y enfrentada desde una mirada esperanzada que contemple siempre la oportunidad que ofrece. Así pues, teniendo en cuenta aquello que señala Bruner (1997) citado por Connelly & Clandinin (1995) respecto a cómo el ser humano interpreta los acontecimientos asimilándolos a los diferentes géneros literarios, es posible identificar narraciones en las que los miembros dan cuenta de esa importancia que entre todos se ha transmitido de interpretar esta experiencia como un suceso que ha estado siendo superado poco a poco, lo cual les ha permitido leer su vida en clave de epopeya heroica, en el sentido de relatarla como una lucha y como un conjunto de batallas libradas contra la enfermedad. En este orden de ideas, podría plantearse que cada uno de sus miembros construyó una biografía de su familia, enmarcada en este género; no obstante, es preciso resaltar que desde lo que narran, esta mirada no se alcanzó solo después de haber atravesado por la fase más crítica de la enfermedad, pues incluso en los momentos más desafiantes, esta narrativa compartida enmarcada en ese género literario se fue nutriendo de esos logros diarios y de esa actitud de confiar en el hecho de encontrarse caminando hacia esa victoria. Dentro de este marco, ha de considerarse cómo este género literario que pareciese haber empleado esta familia para narrar su vivencia, pudo haber potenciado a su vez el pilar de la voluntad de sentido, al propiciar el deseo por encontrar un sentido a dicha enfermedad, teniendo en cuenta aquello que señalan Bruner y Weisser (1995) respecto a cómo este género influye sobre la estructura que se le otorga al relato y sobre los significados que se construyen alrededor de los acontecimientos, al fomentar una descripción de su pasado como una lucha y como una gama continua de batallas que libra[n] contra la oscuridad” (Gergen, 1996 p.244). En este punto, se plantea la posibilidad de que el tipo de relaciones construidas entre ellos y los valores que los padres han procurado infundir a sus hijos, como por ejemplo la importancia de cumplir los sueños que se tracen, de buscar siempre superarse y de dar lo mejor de ellos mismos independientemente de las condiciones en las que se encuentren y de los recursos con los que en el momento cuenten, fueron configurando este género narrativo bajo el cual relatan tanto la experiencia de la enfermedad, como aquellas otras circunstancias más cotidianas de la vida que antes los desestabilizaban, teniendo en cuenta aquello que propone Bruner (1997) citado por Conelly y Clandinin (1995), que es más bien la forma narrativa la que establece las razones Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 144
de base en función de las cuales los acontecimientos son considerados importantes y son asimilados a esos géneros narrativos bajo los cuales se construye la existencia. Respecto a ese potencial que Gergen (1996) adjudica a las narraciones sobre la manera como se construye y vive la realidad, es importante señalar esa regla de la que da cuenta el padre particularmente pero también los demás miembros, cuando plantean cómo algo que les ha permitido afrontar de una mejor manera la experiencia, tiene que ver precisamente con el no conformarse con la primera forma como interpretan las dificultades, sino que procuran encontrar mejores maneras de concebirlas e incluso de verbalizarlas, reconociendo el efecto que esto tiene sobre la manera como se viven. Esto se conecta también con aquello que plantea Recoeur citado por Conelly y Clandinin (1995) frente a esa posibilidad que existe de componer varias intrigas respecto de los mismos incidentes. En esta medida, podría plantearse que es gracias al relato, que esta familia ha podido construir tramas sobre su vivencia, que les han permitido conservar la esperanza, encontrarle sentido y reconocer los aprendizajes adquiridos, todo lo cual ha podido ser definitivo sobre esa posibilidad de desplegar un desarrollo resiliente, que quizás se hubiera truncado si se hubieran construido intrigas o tramas diferentes frente a esa misma experiencia: “todo en la vida depende como tu mires las cosas” (EP.P69) En este punto conviene advertir algo identificado en los relatos de todos los miembros de esta familia, que da cuenta precisamente de esas narrativas sociales y culturales desde las cuales se presenta al cáncer como un preludio irrevocable de muerte, lo cual sin duda ha tenido un impacto importante en la manera como esta familia ha atravesado por la enfermedad, pues ha acentuado muchos temores frente a la posibilidad de no poder vencerla. No obstante, el desarrollo resiliente de esta familia también se evidencia en el hecho de que se hayan negado a reproducir esa manera de interpretar la realidad, pues como diría Manciaux (2003), su ambición ha creado el imaginario de un cambio posible y esto ya los ha cambiado a ellos como individuos, a la vez que han impactado sobre el grupo inmediato al que pertenecen, sin dejar de considerar los comportamientos prácticos para enfrentar la adversidad y sus imposiciones. Esto a su vez se constituye en una manifestación de independencia, desde el planteamiento de Vanistendael & Lecomte (2002), en la medida en la que han logrado establecer límites entre ellos mismos y los ambientes adversos, entre dichas narrativas fatalistas y su propia manera de concebir la enfermedad, sobrellevando esta experiencia de una manera autónoma. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 145
Así pues, desde la concepción de Manciaux (2003), es plausible mencionar cómo esta familia se posicionó de una manera crítica frente a su situación existencial y se apropió de esos valores y significados culturales que mejor servían para la realización de ese anhelo de enfrentar la adversidad y superarla, como por ejemplo, aquellos que exaltan la esperanza, el positivismo, la confianza en Dios y la importancia de no dejarse derrumbar ante los desafíos. Es necesario reconocer la especial participación que tuvo el padre en lo anterior, considerando aquello que relatan todos los miembros de la familia respecto a esa función destacada que ha desempeñado como timón y sostén del hogar, lo cual lo ha llevado a convocar a los demás a ejercer un rol más activo sobre la realidad por la cual se encontraban atravesando. Esto se observó no solo en los relatos que dan cuenta de aquello que él les ha dicho frente a esa esperanza y fortaleza que no deben dejarse arrebatar, como también desde las acciones que reconocen que ha emprendido y la actitud que ha asumido en el afrontamiento de la enfermedad, la cual ha movilizado a todos hacia un afrontamiento más resiliente que trasciende el experimentar la superación de la adversidad, pues reconocen haber salido fortalecidos de ella, conforme a lo que Walsh (2002) ha planteado en torno a que la resiliencia familiar trasciende la superación y manejo de las situaciones estresantes, pues se centra principalmente en reconocer ese potencial de transformación personal y relacional que puede emerger de la adversidad. Lo anterior ha implicado un esfuerzo, del que todos dan cuenta en sus relatos, por desprenderse de algunos de sus deseos personales, para comprender la posición de los otros y comprometerse con un régimen de vida completamente nuevo, en donde el control sobre su cansancio físico, sobre sus emociones, sobre sus temores, en fin, sobre sí mismos, constituyó un elemento clave y revelador en cuanto a la manera como también se ha manifestado este pilar resiliente de la independencia, si se considera aquello que Vanistendael & Lecomte (2002) y Bouché & Hidalgo (2006) plantean acerca de cómo este pilar se evidencia en la posibilidad de juzgar las situaciones con prescindencia de los deseos del sujeto. En este punto es preciso advertir cómo este régimen al cual se hace referencia en el párrafo anterior, que en ultimas describe la manera cómo esta familia se ha organizado para enfrentar la situación, ha atravesado por diferentes ajustes con el fin de adecuarse a las necesidades tanto internas como externas que han ido variando a lo largo de este proceso de afrontamiento, lo cual explica que el rol asumido por los diferentes miembros, al parecer se haya venido matizando, debido probablemente a que esa organización que les fue útil en su momento, puede ya no serlo, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 146
considerando que ya han superado la fase más riesgosa de la enfermedad. De ahí que el grado de independencia de H actualmente se haya moderado, asemejándose más a los consensos sociales que existen respecto a cuál es el grado de independencia esperado en un joven de diecinueve años. Este mismo ajuste de roles, pareciera estar incidiendo en relación con T, quien durante la entrevista manifiesta experimentar una tensión y una ambivalencia frente al hecho de recibir tantos privilegios y de ser tratada con condescendencia, quizás debido a que se contrapone y cuestiona esa narrativa familiar desde la cual hoy manifiestan haber vencido la enfermedad. De igual modo y gracias a estas narrativas, T ha emprendido nuevos retos y responsabilidades en las que se evidencia un intento por retomar esa independencia que se vio afectada con la enfermedad. Paradójicamente, en los padres sí se identificaron aseveraciones acerca de que el cuidado a T se prolongará indefinidamente, lo cual, sumado a las expecTvas de T mencionadas previamente, podría generar una crisis futura, en donde estos roles vuelvan a ser negociados y dependiendo de ello, una imposición a destiempo de una cercanía obligada que según Fonnegra (1999) podría implicar una regresión a momentos anteriores ya superados y un desencadenamiento de dificultades interpersonales. De otra parte, es llamativo encontrar cómo en varias oportunidades los miembros de esta familia, en especial T y su padre, describen las dificultades por las que ellos y sus familiares atravesaron, en términos de retos o luchas, lo cual devela la presencia de ese pilar resiliente de la iniciativa, en la medida en la que da cuenta de ese posible gusto por exigirse y ponerse a prueba, que logran extraer de las dificultades y al que hacen alusión Vanistendael & Lecomte (2002); Melillo & Suárez (2002) al describir este pilar. Además de lo anterior, esta iniciativa también se evidenció en aquellas oportunidades en las que las carencias o las dificultades los motivaron a asumir una actitud activa, perseverante y creativa frente a los problemas, como por ejemplo cuando H menciona cómo a partir del interrogante que le suscitaba el ver que su hermana soñaba con estudiar medicina algún día, pudo asumir de otra manera el estudio y la orientación que hasta el momento estaba dando a su vida, entre otros muchos ejemplos que además de ilustrar cómo esta iniciativa en muchas oportunidades se vio potenciada por la acción de esos otros significativos y de su relación con ellos, también evidencia aquello a lo que hace referencia Melillo & Suárez (2002) cuando propone ampliar la mirada y concebir la adversidad como carencia y potencia a la vez. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 147
Muy relacionado con lo anterior, se reconoce en esta familia el potencial del humor como pilar resiliente, en el sentido de haberse constituido en aquello que les permitió como sistema, darle un giro a la propia vivencia, encontrando en ella eso cómico a partir de lo cual han logrado ahorrarse temporalmente sentimientos negativos y soportar de una mejor manera las situaciones adversas, tal como ya venía advirtiendo Melillo & Suárez (2002). Así pues, lo más interesante aquí, es cómo este pilar del humor se entrelazó con una regla de funcionamiento del sistema, desde la cual se promulgaba la importancia de hacer como si nada estuviera pasando, todo esto con la intención que relataban, de recuperar un poco de esa normalidad que se diluía debido a la vida en el hospital y de fortalecer tanto en T como en ellos mismos, esa creencia respecto a que la vida continuaba; todo esto mediante chistes, juegos, distracciones y bromas, incluso referidas a la misma situación por la que atravesaban. Así pues, en sus relatos dan cuenta de aquello que plantea Santucchi (2005) con respecto a cómo gracias al humor han logrado transformar muchas de esas percepciones desagradables en agradables, dándole un giro a las situaciones adversas, lo cual les ha permitido suavizar las asperezas y temores de una manera socialmente aceptada, como ocurrió cuando iban a rapar a T, para lo cual relatan haber organizado una fiesta alrededor de este evento, o por ejemplo, cuando su hermano chanceaba con ella también alrededor de la pérdida del cabello, teniendo en cuenta lo especialmente doloroso que fue esto para T:“cuando le empezó a crecer el cabellito, cuando se le volvió a caer, cuando le volvió crecer, se le volvió a caer, ya uno le mamaba gallo: no T póngase seria, o sea” (EH.P81) Este giro, a su vez entraña el inmenso potencial de estas relaciones construidas al interior de esta familia para afrontar las experiencias dolorosas desde las actitudes y los significados que han construido alrededor de la enfermedad y de las pérdidas que han sobrevenido con ella, pues como menciona Fonnegra (1999) de dichas actitudes y significados, depende en gran parte la posibilidad de realizar un proceso de duelo frente a tales pérdidas, y por consiguiente, poder desplegar un desarrollo resiliente. Es importante resaltar cómo desde este pilar y desde esta regla familiar, H empezó a definir con fuerza su rol de “encargado de la risa” a través del cual no solo contribuyó a fortalecer los vínculos con T, sino que le ayudó y se ayudó a él mismo a enfrentar la enfermedad. Sin embargo, por más de que una regla familiar dictara la importancia de “buscarle el mejor estado de ánimo en la niña, una sonrisa por donde fuera” (EP.P280), T nunca se quedó atrás en este empleo del humor para suscitar en sus familiares experiencias positivas; es más, de acuerdo a las anécdotas Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 148
que relatan los padres, éste era usado por ella, incluso en los momentos en que su vida se vio más fuertemente amenazada. Lo anterior ilumina cómo más allá de haberse generado relaciones de apoyo exclusivamente dirigidas a ayudar a T a afrontar la enfermedad, esta familia ha construido pautas de relación que han incorporado estos pilares resilientes, a través de las cuales, de manera recíproca, todos han participado en el bienestar de los otros. Lo anterior se conecta a su vez con este rol que T empezó a construir a raíz de la enfermedad, el cual, además de tener que ver con ser aquella a la que todos cuidan y por la que todos se unían, también incluyó la responsabilidad de cuidar y velar por el bienestar de sus padres, evitando compartir con ellos sentimientos negativos que les generaran sufrimiento. Esto fue advertido especialmente por la madre, quien reconoce con orgullo el que T haya enfrentado de esta manera la enfermedad, posiblemente también desde esa creencia de que si demuestran estar bien lo van a estar, diferente a si se permite a si misma sentir conmiseración por su situación, lo cual muestra como esta regla en contra de demostrar lástima, aplica incluso para T. No obstante, en los relatos se evidencia cómo desde este rol que asumió T, también su madre empezó a configurar el propio, no solo alrededor de ser un apoyo y una compañía para su hija, sino también desde el ser la única que conoce cuando T siente malestar o dolor, pues desde lo que señala la madre, T es incapaz de compartir esto con su padre o en su defecto, de cuestionar cualquier cosa dicha por él. No es fortuito entonces, que T se rehúse a compartir estas experiencias negativas con su padre, considerando que ha sido él, el principal promotor de esta regla. En este punto, sería importante preguntarse en qué medida T percibe recibir amor incondicional por parte de su padre, desde este deseo que M advierte en su hija, de complacerlo y darle siempre la razón. Faltaría entonces ver si su padre es un ídolo fascinante al que T siente que debe adecuarse; pues tal como advierte Manciaux (2003), esto podría dificultar su función de tutor resiliente. De todas maneras, es posible reconocer cómo esta regla familiar de no demostrar sufrimiento, sino por el contrario, de mostrarse bien ante los otros, influyó sobre el modo como T decidió afrontar la enfermedad y construir a partir de allí, el rol desde el cual se posicionaría en este sistema para apoyar y contribuir con el afrontamiento que han hecho sus familiares de la enfermedad. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 149
No obstante, es preciso recodar que esta decisión que ha tomado T de no compartir algunos de sus sufrimientos y como ella misma señala, de sufrir sola, no es de ninguna manera narrado como un hecho que le haya generado en algún momento malestar, sino que lo percibe como un grandísimo recurso que además de dar cuenta del amor que se tienen, contribuyó significativamente para que tanto su familia como ella misma, lograran afrontar la enfermedad. Incluso apoya la decisión que tomaron sus padres de no informarle que tenía cáncer, pues considera que vivir esto, hubiera hecho la experiencia mucho más difícil para ella, al haber tenido que hacerle frente al dolor de sus padres por tener que compartir con ella esa noticia. Lo anterior muestra cómo esta regla familiar de evitar que el otro sufra, antecede incluso el tener que ser honesto con el otro, ya sea frente a los sentimientos que se está viviendo o frente a este tipo de noticias como la del diagnóstico. No obstante, aun cuando pareciera ser una regla implícita, en el relato, T se percata de que todos la llevan a cabo y por ende que todos saben del sufrimiento del otro, pero procuran vivir como si no lo supieran, en la medida en la que no conversan sobre ello haciéndolo explícito. Esto podría comprenderse desde aquello que plantea Connelly & Clandinin (1995) frente a que las narraciones y el lenguaje no se limitan a representar la realidad, sino que la construyen en los modos como los humanos dan sentido a sus vidas y al mundo; en esta medida, el no hablar sobre ello, al parecer generaba que el impacto de la enfermedad no se viviera por completo, pues era una realidad aun no verbalizada ni compartida entre el subsistema conformado por padres y hermano y ese otro en el que se hallaba solo T. Esto ayudaría a su vez a comprender aquello que T menciona acerca de cómo hubiera experimentado más temor, si sus padres hubieran hablado del diagnóstico con ella, caso en el cual habría hecho esa conexión entre muerte y cáncer que, según dice, no la hizo fruto de no haber conversado sobre ese tema con ellos. Retomando entonces esta regla frente a la importancia de no compartir ciertos sentimientos con los otros y mostrarse bien ante los demás, resulta pertinente citar a Doherty & Campbell (1988) quienes a su vez han encontrado que muchas de las familias que atraviesan por esta experiencia, presentan dificultades para comunicarse abiertamente entre ellos, principalmente respecto a sus intensos sentimientos de miedo, preocupación, rabia y resentimiento. No obstante, es pertinente cuestionar esa atribución, en ocasiones tan mecánica, que se hace de esa pauta de relación familiar connotada por las autores como problemática, teniendo en cuenta que si bien desde la psicología se ha defendido la importancia de una expresión fluida de sentimientos y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 150
emociones, en ocasiones estas concepciones terminan imponiéndose sobre el sujeto y sobre la manera como el sistema, en medio de su sabiduría, dispone una manera particular de organizarse. Ahora bien, si se adopta una postura construccionista de la realidad, no hay razón de base para argumentar per se, que lo adecuado en todas los contextos, circunstancias y familias, sea incorporar este tipo de pautas en las que sí ocurre un mayor intercambio de sentimientos de miedo, temor, preocupación entre otros, con lo que se espera hacer un llamado a la psicología para recuperar al sujeto, pues de lo contrario, el estudio de la complejidad del ser humano puede configurarse en una práctica violenta que busque imponer a los otros esa normalidad u anormalidad en la que siempre se ha debatido. Ahora bien, para pasar a otro tema que en el fondo da cuenta de ese mismo desafío, es preciso acudir a Fonnegra, (1999) cuando comenta sobre lo frecuente que resulta en estas familias el experimentar un movimiento en la dinámica familiar, a través del cual terminan cerrándose sobre sí mismas, a veces hasta el extremo de rechazar la ayuda, la intervención y la orientación externa, pues es posible relacionarlo con aquello que relatan los padres respecto a cómo este tipo de ayudas, han sido interpretadas como señales de que sus capacidades no habían sido suficientes para resolver el problema por sí solos. De ahí que los padres relaten sentirse orgullosos por el hecho de no haber requerido este apoyo psicológico, aun cuando continuamente sus médicos les advirtieron sobre los riesgos que el no recibirlo, podían conllevar para la estabilidad familiar y conyugal. Al respecto, haría falta preguntarse sobre la manera cómo pueden posicionarse estas ayudas para que no sean recibidas como descalificaciones del afrontamiento que se encuentra haciendo la familia ante la adversidad, pues es factible que muchas de ellas estén paradas desde ese asistencialismo a partir del cual esperan que aquellas familias que se encuentran vivenciando la enfermedad, reciban por parte de ellos la orientación que creen que necesitan para no entrar en caos, desconociendo sus recursos y propias capacidades para proponer activamente las soluciones que más se adecuen a sus propias necesidades. Contrario a lo anterior, lo que se requiere es que en todo momento estas ayudas reconozcan que efectivamente son las familias las expertas en su lucha, de manera tal que estás se configuren sólo como un acompañamiento que puede serles útil para potenciar sus propios recursos. De la mano con lo anterior, Manciaux (2003) insiste en que el papel de aquellos que tienen la función de servir de apoyo para estas personas que atraviesan por el sufrimiento, es Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 151
identificar en ellos sus recursos, revelarlos a quienes los tienen y que a menudo los desconocen y ayudarles a aplicarlos. Sin embargo, es preciso aclarar como lo hace el autor, que no solo están llamados a movilizar los recursos de la persona, sino también los de su entorno, uniéndose además en la lucha por las indispensables reformas sociales que les competen a las instituciones, las cuales de ninguna manera pueden reclinarse sobre la resiliencia de las personas para eludir su responsabilidad. Además de lo anterior, el autor plantea también la importancia de reconocer los recursos presentes en el entorno de estas familias que atraviesan por una crisis, pues es en la interacción con tales, que se posibilitan precisamente los procesos resilientes, tal como se evidenció en esta familia en particular, quien a pesar de haber rechazado un apoyo psicológico, relata haberse permitido entablar relaciones significativas con ese nuevo entorno al cual llegó, lo cual evidencia que los límites de este sistema se han dispuesto de una manera tal, que sí han permitido ese intercambio con el exterior que facilita esos procesos de crecimiento tan necesarios para la conservación del sistema (Hernández, 1997) Es sin embargo relevante advertir, aquello de lo que todos los miembros de esta familia dan cuenta en relación con haberse alejado de ese entorno social al cual antes pertenecían, incluida aquí su familia extensa, debido a la falta de apoyo que percibieron de su parte; esto pudo relacionarse con esas dinámicas a las que hace referencia Fonnegra (2001) cuando alude a esa tendencia que presenta la familia a cerrarse sobre sí misma, cuando enfrenta este tipo de crisis. No obstante, es interesante notar que este cierre no fue total, pues desde sus relatos, es evidente percatarse de la gran apertura que han demostrado frente a estos grupos sociales que hacen parte de esa nueva realidad por la que se encuentran atravesando, incluidos dentro de estos no solo los otros padres, sino también el personal del hospital con quien han logrado generar una cercanía que ha resultado para ellos muy significativa, razón por la cual narran haberlos involucrado a momentos familiares. Lo anterior, llama la atención si se tiene en cuenta que el haber invitado a este personal a hacer parte de ellos, además de reflejar esa capacidad de relacionarse con la que cuenta la familia, se configuró como un recurso valiosísimo y una gran manera de afrontar la enfermedad, que hizo más agradable su estadía en el hospital, especialmente la de T, debido a que esos vínculos lograron suplir el apoyo y compañía que T necesitaba en aquellos momentos en que su familia no podía estar con ella, confirmándose a partir de esto aquello que menciona Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 152
Manciaux (2003) frente a la importancia que tienen también los recursos del entorno sobre las posibilidades resilientes de un individuo y de un grupo. Así pues, es preciso considerar que estos nuevos grupos, a diferencia de los otros, no fueron objeto de crítica por parte de la familia, en especial por parte de los padres, lo cual podría llevar a pensar que el hecho de saber que esas personas sí conocían el dolor por el que ellos se encontraban atravesando, pudo ser un elemento importante que los conectó con los otros; en otras palabras, pudo haber sido el dolor, esa experiencia desde la cual pudieron generar vínculos con otros, liberados de ese sentimiento de incomprensión y apatía que experimentaban con los anteriores. Lo anterior, muy seguramente se ha configurado en un mecanismo protector para esta familia, en el sentido de haberle permitido construir con este nuevo entorno y contexto, narrativas y significados compartidos alrededor de la experiencia, los cuales como señala Walsh (1996) y Melillo & Suarez (2002), constituyen importantes posibilidades de salud mental que resultan fundamentales para la superación y el dominio de los problemas. Así pues, estos relatos que se tejieron con aquellas personas que al igual que ellos, han necesitado afianzar esos sentimientos esperanzadores por un lado y recibir por otro, ese apoyo emocional por parte de alguien que conociera verdaderamente su dolor, es descrito en particular por la madre como una experiencia a la cual le han dado gran relevancia. En este punto, llama la atención cómo todos los miembros de la familia resaltan la importante participación de dos adolescentes que ya estaban en las fases ultimas del tratamiento, en la manera como T afrontó la enfermedad, configurándose ellas en posibles tutores resilientes, pues en los relatos se evidencia cómo le aportaron ese interés revalorizado al que hace referencia Martínez & Vásquez, (2006) mostrándole que era capaz de enfrentar dicha experiencia de una manera tal que podría enriquecerla como persona, manifestándole siempre la confianza que tenían en ella y en su fortaleza para vencer el cáncer y salir adelante. Además de lo anterior, la madre relata cómo esta importancia de vincularse con otros, las han llevado en especial a ella y a su hija, a participar siempre de esos encuentros del grupo de oncología, bien sea en las fiestas que realizan con la fundación o bien, en esos encuentros más íntimos en los cuales se reúnen los padres y evocan aquellos momentos difíciles por los que han atravesado juntos, como por ejemplo, la partida de los niños que una vez los acompañaron, pero que desafortunadamente el cáncer los superó, enfatizándose siempre en el relato ese “nosotros” y ese “nuestro” que da cuenta de un sentido de pertenencia frente a los dolores y las problemáticas Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 153
de los otros, que de alguna manera también se vuelven suyas. Así pues, estas reuniones dan cuenta de aquello que señala Lambek citado por Manciaux (2003) respecto a cómo “rememorar sucesos según un relato encarnado colectivamente, serviría para mantener la pertenencia a una colectividad y para disfrutar del apoyo afectivo instrumental de sus miembros” (p 168), tal como se evidencio en los relatos de esta madre, cuando señala cómo efectivamente aquel espacio construido junto con los otros, ha propiciado un contexto de contención emocional conformado principalmente por las madres de quienes viven esa experiencia y por aquellos médicos que se han unido a ellas, conectados también desde el dolor, que entre todos busca apaciguarse, siendo aquí precisamente dónde la madre y T han asumido un rol protagónico en el cuidado de aquellas más confrontadas por la experiencia, lo cual refleja cómo este pilar que habla sobre la capacidad de relacionarse, se extrapola también a estos sistemas más amplios y se potencia por medio de esas relaciones construidas con los otros en las que se permite dar y recibir apoyo emocional. No obstante, desde lo que relata la madre, no es el dolor lo único que los une, pues al interior de este tipo de encuentros se establecen también relaciones de cooperación y se propicia la interacción y el intercambio de recursos y soluciones entre ellos, como respuesta a esas necesidades que comparten, con lo cual, según Badilla & Sancho (1997) citado por Quintero, (2005) conforman: (…) una amalgama de posibilidades tanto de solución de conflictos, como de desarrollo y potenciación de otras fuerzas personales y sociales (…) que constituyen el bagaje de conocimientos prácticos con que las personas y comunidades de éxito enfrentan su realidad” (p.15). Lo anterior da cuenta de las capacidades de autoagenciamiento a través de las cuales esta familia ha podido tomar iniciativas para resolver sus dilemas, al asociarse con pares para ganar y enriquecer sus capacidades, lo cual muestra la manera cómo se han resistido a esos modelos que niegan las capacidades de quienes protagonizan sufrimientos y que los inducen a buscar la instancia en la cual delegar la solución, como bien advierte Ravazzola citada por Melillo & Suárez (2002). Por el contrario, desde sus relatos, se evidencia cómo han sido ellos en compañía de estos grupos, los que activamente han propuesto lo más adecuado a sus propias necesidades: (…) entonces nos contábamos esto, lo otro, que usted qué le da, que usted qué le hace, que no sé qué y nosotros todos nos contábamos que yo le hago agua de esto y que yo de esto, entonces inventamos a ver qué agua sacamos, entonces las niñas también. (EP.P82) Empero, es importante advertir un elemento identificado durante toda la narración inicial que hace esta familia sobre su experiencia, pues podría dar luces sobre otra de las formas cómo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 154
ha conseguido afrontar la enfermedad, que tiene que ver precisamente con esa continua exaltación que sobre todo hacen los padres frente a haber logrado atravesar por la experiencia sin el apoyo de nadie. No obstante, lo que se quiere dejar planteado aquí es la posibilidad de que esto se haya constituido en una estrategia empleada para realzar esa narración que construían a raíz de la enfermedad, acerca de la fortaleza que han demostrado como familia y que hoy hace parte de su identidad narrativa en términos de Cyrlunik (2009), advirtiéndose que una pauta similar se refleja en todos los miembros de esta familia, cuando, para dar cuenta de sus aprendizajes y logros, se comparan con los otros, como si con ello buscaran darle a su relato mayor valía. Ahora bien, es sugestivo identificar cómo a medida que fue transcurriendo la narración, ésta evidenció un quiebre importante, en la medida en la que fueron emergiendo fuertes contradicciones entre ésta y todas aquellas anécdotas que se encontraban mencionando y que evidenciaban el gran apoyo recibido por las personas de su entorno, cuya colaboración había sido hasta el momento descalificada. A partir de lo anterior, se evidenció un giro rotundo en el relato de estos padres, en particular en el de la madre, a raíz del cual empezaron a reconocer la gran participación que ha tenido por ejemplo su familia extensa, en el acompañamiento de esta experiencia, lo cual ilustra aquello que Jackson (1998) citado por Conelly y Clandinin (1995) plantean en torno a ese potencial que tienen las narraciones para producir nuevas y diferentes perspectivas y para ampliar significativamente las posibilidades, cuando se comparte dialécticamente el relato con un otro, pues como fruto de esta relación que se establece, emergen nuevos aspectos que se hallaban ocultos y que en ultimas permiten que se recree una nueva conciencia mientras se transforma y reconstruye el proyecto de vida. De ahí entonces que la apuesta de este estudio tenga su mirada fija sobre la importancia que tiene el encuentro con un otro, pues es allí donde esa ruptura ocasionada por la adversidad, puede propiciar en el sujeto su reconstrucción. Así pues, teniendo en cuenta que toda relación implica una organización particular que transciende esas subjetividades que entran en diálogo para conformar algo diferente a ellas mismas, se plantea en este estudio la importancia de cuestionar la utilidad que representa el restringir la mirada al individuo, pues de hacerlo, se corre el riesgo de constreñir significativamente las posibilidades de comprender la complejidad detrás de toda evolución resiliente. En coherencia con lo anterior, resulta conveniente precisar cómo la organización que relata haber asumido esta familia en particular, da cuenta efectivamente de esa interdependencia Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 155
relacional que debe ser considerada en todo intento por comprender la manera cómo los pilares favorecen una evolución resiliente. Lo anterior, sustentado en un hallazgo fundamental de este estudio, que resalta cómo aun cuando cada uno de los miembros hubiera dado cuenta de recursos fundamentales que les han permitido sobrellevar la experiencia y salir reconstruidos de ella, todos relatan haber requerido en definitiva, de la interacción con los recursos tanto de los otros miembros de la familia, como incluso de esos sistemas más macro, lo cual, antes que dar origen a una sumatoria de recursos individuales, generó una composición nueva dispuesta de acuerdo a la organización familiar. En esta medida, se propone trascender una mirada del recurso puesta en las capacidades del sujeto, para desplazarla hacia las posibilidades que la relación ofrece. Sin embargo, la comprensión de dicha relación hasta el momento ha sido un tanto relegada, pues además de privilegiarse el estudio de las capacidades individuales que potencian la resiliencia, cuando sí se ha puesto la mirada sobre la relación, solo se ha dado cuenta de una influencia unidireccional, como se evidencia en el énfasis otorgado a las conceptualizaciones alrededor de los tutores resilientes. De ahí el interés de este estudio por introducir la importancia de incorporar una mirada que dé cuenta no de esa influencia unidireccional, sino más bien desde una influencia recíproca, que podría estar configurando pautas de relación resilientes compuestas por la confluencia de pilares en interacción. A partir de lo anterior, se despliega entonces la posibilidad de empezar a hablar sobre los pilares en lo familiar, desde lo cual el presente estudio puede dar unas luces iniciales acerca de qué pautas de relación y por ende, formas de organización, promueven un desarrollo resiliente, lo cual podría derivarse en propuestas de intervención útiles para aquellas instituciones en las que se trabaje con familias que han atravesado bien sea por esta experiencia del cáncer o bien, por otras en las cuales la intensidad del suceso fuerce al sistema a asumir una nueva forma y una nueva organización, sin desconocer con esto la importancia de ajustar cada intervención a las características particulares de la adversidad enfrentada. De igual modo, aun cuando este estudio haya trabajado con una familia estructuralmente tradicional, sus hallazgos bien podrían ser utilizados en beneficio de familias menos convencionales o de diferentes grupos sociales unidos por vínculos fuertes de afecto y organizados por un sistema de reglas y roles, pues no es posible desconocer esas semejanzas que comparten, si se considera que constituyen a fin de cuentas, sistemas humanos ligados por un proyecto en común. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 156
Ahora bien, sería interesante que futuros estudios realizaran un abordaje longitudinal que diera cuenta de la manera como varían las narraciones de una familia en el afrontamiento de la enfermedad en uno de sus hijos, desde las diferentes fases del proceso, pues ello permitiría arrojar importantes comprensiones que enriquecieran los procesos de acompañamiento de estas familias desde esas exigencias y recursos que pueden emerger en cada fase. Sin embargo, se sugeriría además que se realizaran no solo encuentros individuales con los miembros de la familia para captar a profundidad la experiencia de cada uno de ellos, sino también encuentros familiares con el fin de observar la manera como construyen y se re-construyen de manera conjunta dichas narraciones sobre el afrontamiento de la adversidad, lo cual se configuró en un límite de esta investigación, ya que por dificultades de tiempo no pudo realizarse. A pesar de lo anterior, se considera como un logro de este estudio el haber propuesto una mirada que entraña un profundo respeto por el ser humano, en la medida en la que recupera la importancia de hacer una lectura ideográfica y contextual del afrontamiento, desde la cual no es posible descartar la existencia de recursos o pilares en los sujetos, ni tampoco clasificarlos desde sus posibilidades resilientes, pues se reconoce que es en la relación donde éstas tienen lugar. Así mismo, su relevancia está en que permite cuestionar, como se sugirió en algún momento previo, aquellas premisas a partir de las cuales la psicología ha querido diferenciar de manera normativa los comportamientos que al interior de un proceso de afrontamiento resultan convenientes, de los que no, planteándose la importancia de trascender estos absolutismos para comprender que cada sistema se organiza a partir de un conjunto de creencias, valores y significados en función de los cuales comprenden sus vivencias y eligen la manera de afrontarlas. De ahí entonces la importancia de que todos los estudios, incluyendo éste, deriven en hallazgos que no se presenten como impositivos ante la realidad de los otros, sino que por el contrario, se empleen para acompañar al sistema en el descubrimiento e incluso en el redescubrimiento de esos recursos, valores y sentidos vitales, que en ocasiones, frente a las crisis, parecieran por un momento diluirse ante la grandeza de la adversidad, pero que una vez claros, le otorgan al sistema la sabiduría para elegir la manera como quiere construirse a sí mismo y a su realidad. Podemos decir, finalmente, que es solo en el encuentro con el Otro que se dan los procesos resilientes, permitiendo vivenciar las diversas adversidades que como seres humanos afrontamos y; que este encuentro es posible gracias a una comprensión del diálogo como forma de relación más que como una estrategia o un método de intervención, lo cual implica un llamado ético y de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 157
responsabilidad social a la educación, la medicina, la psicología e indiscutiblemente para cada persona que apueste a encontrarse con la complejidad de otro ser humano, lo cual incluye su dolor pero también sus alegrías y recursos.
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Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 162
Anexos
Anexo A: Modelo de validación de guión de entrevista
Nombre del juez: Fecha de entrega al juez: Septiembre 9 de 2011 Fecha de diligenciamiento:
Respetada juez, para la evaluación del instrumento tenga en cuenta los objetivos de la investigación las categorías de análisis descritas para poder valorar la coherencia y pertinencia de cada pregunta. Asimismo, tenga en cuenta que la calificación del ítem corresponda a una toma de decisiones que se realiza según los siguientes criterios:
Ítem que obtiene puntuación promedio entre 0.0 y 3.0 SE DESECHA
SE MODIFICA POR Ítem que obtiene puntuación promedio entre 3.1 y 3.5 COMPLETO SE MODIFICA Ítem que obtiene puntuación promedio entre 3.6 y 4.0 PARCIALMENTE Ítem que obtiene puntuación promedio entre 4.1 y 4.5 SE CONSERVA AL 80% Ítem que obtiene puntuación promedio entre 4.6 y 5 SE CONSERVA AL 90%
Para la evaluación se debe tener en cuenta, de igual forma, que la calificación mínima por ítems es de 0.0 y la máxima de 5.0 para los siguientes criterios:
Coherencia (C) Pertinencia: corresponde o no al tema y objetivo (P) Relevancia (R) Observación: por favor escriba todos aquellos aspectos que considere importantes.
Firma del juez:
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Categorías Subcategorías Preguntas C P R Observaciones p R C P R Resiliencia Autoestima 1. ¿Cómo se percibían a sí mismos cuando se encontraban enfrentando el cáncer de su hija?
2. ¿Qué expectativas tenían frente a la posibilidad de lograr sobrellevar la situación?
Introspección 3. ¿Qué explicaciones se daban a sí mismos respecto a que les hubiera tocado vivir esa experiencia?
4. ¿Qué reflexiones o pensamientos solían tener en relación con esa realidad por la cual atravesaban?
Independencia 5. ¿Cómo hacían ustedes para tomar las decisiones relacionadas con la situación?
6. ¿Cómo hacían ustedes para solucionar los diferentes problemas que se les presentaron a raíz de la vivencia de la enfermedad de su hija? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 164
7. ¿Cuáles fueron las responsabilidades que adquirió cada uno de ustedes ante la enfermedad de su hija?
8. ¿Cómo se determinó cuáles eran sus responsabilidades mientras atravesaban por la situación?
9. ¿Qué sentimientos y emociones experimentaban ante dichas responsabilidades?
Capacidad de 10. ¿Cómo describirían su relación con cada uno de relacionarse los miembros de su familia en aquella época?
11. ¿Qué papel cumplieron las personas de su entorno en la manera como ustedes afrontaron la enfermedad?
12. ¿Qué papel cumplieron ustedes en el afrontamiento que cada uno de los miembros de su familia hizo de la enfermedad? Iniciativa 13. ¿Cómo percibían ustedes a los diferentes obstáculos que se les presentaron a lo largo de la experiencia? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 165
14. ¿De qué diferentes maneras reaccionaron ustedes frente a los obstáculos que se les presentaron en relación con la enfermedad?
15. ¿Cuáles fueron las estrategias que les ocurrieron para sobrellevar la situación?
16. ¿Qué emociones y sentimientos experimentaban cuando se topaban con algún obstáculo relacionado con la enfermedad de su hija?
Humor 17. ¿Qué maneras de ver y comprender los problemas asociados con la enfermedad, les fueron útiles para sobrellevarlos?
18. ¿Qué cosas hacían ustedes que les ayudaba a sobrellevar los sentimientos y emociones fruto de la enfermedad de su hija?
Moralidad 19. ¿Cuáles fueron sus prioridades mientras se encontraban atravesando por dicha experiencia?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 166
20. ¿Cuáles fueron esos valores que guiaron sus acciones durante el afrontamiento de la enfermedad?
21. ¿De qué manera esta vivencia incidía en su manera de relacionarse con otras personas que pasaban por una situación similar a la suya?
Voluntad de 22. ¿Qué fue lo que les permitió soportar tanto sentido sufrimiento?
23. ¿Qué los motivaba a continuar en la lucha, a pesar de las dificultades?
24. ¿Qué se decían ustedes a sí mismos cuando llegaban los problemas relacionados con la enfermedad?
Cáncer Enfermedad 25. ¿Qué implicó para ustedes y para sus vidas, como pérdida el afrontar la experiencia del cáncer de su hija?
26. ¿A qué cambios se han enfrentado a partir del momento en que recibieron el diagnóstico? 27. ¿Qué añoraban de su vida anterior, mientras se encontraban atravesando por esa experiencia?
Enfermedad 28. ¿Cómo recuerdan hoy esa Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 167
como posibilidad experiencia de haber logrado afrontar el cáncer de aprendizaje de su hija?
29. ¿Qué les dejó esa experiencia?
30. ¿Qué cambió en ustedes a raíz de dicha vivencia?
31. ¿Qué consideran que fue lo más valioso y significativo de haber atravesado por esa situación?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 168
Categorías Subcategorías Preguntas C P R Observaciones C P R Resiliencia Autoestima 1. ¿Cómo se percibía a sí misma cuando se encontraba enfrentando la experiencia del cáncer?
2. ¿Qué expecTvas tenía frente a la posibilidad de lograr sobrellevar la situación?
Introspección 3. ¿Qué explicaciones se daba a sí misma respecto a que le hubiera tocado vivir esa experiencia?
4. ¿Qué reflexiones o pensamientos solía tener en relación con esa realidad por la cual atravesaba?
Independencia 5. ¿Cómo hacía usted para tomar las decisiones relacionadas con la situación?
6. ¿Cómo hacía usted para solucionar los diferentes problemas que se le presentaron a raíz de la vivencia de la enfermedad?
7. ¿Cuáles fueron las responsabilidades que adquirió ante la enfermedad?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 169
8. ¿Cómo se determinó cuáles eran sus responsabilidades mientras atravesaba por la situación?
9. ¿Qué sentimientos y emociones experimentaba ante dichas responsabilidades?
Capacidad de 10. ¿Cómo describiría su relación con cada uno de relacionarse los miembros de su familia en aquella época?
11. ¿Qué papel cumplieron las personas de su entorno en la manera como usted afrontó la enfermedad?
12. ¿Qué papel cumplió usted en el afrontamiento que cada uno de los miembros de su familia hizo de la enfermedad? Iniciativa 13. ¿Cómo percibía usted los diferentes obstáculos que se le presentaron a lo largo de la experiencia?
14. ¿De qué diferentes maneras reaccionó usted frente a los obstáculos que se les presentaron en relación con la enfermedad?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 170
15. ¿Cuáles fueron las estrategias que se le ocurrieron para sobrellevar la situación?
16. ¿Qué emociones y sentimientos experimentaba cuando se topaba con algún obstáculo relacionado con la enfermedad?
Humor 17. ¿Qué maneras de ver y comprender los problemas asociados con la enfermedad, le fueron útiles para sobrellevarlos?
18. ¿Qué cosas hacía que le ayudaran a sobrellevar los sentimientos y emociones que le generaba el enfrentar la enfermedad?
Moralidad 19. ¿Cuáles fueron sus prioridades mientras se encontraba atravesando por dicha experiencia?
20. ¿Cuáles fueron esos valores que guiaron sus acciones durante el afrontamiento de la enfermedad?
21. ¿De qué manera estas circunstancias incidieron en su manera de relacionarse con otras personas que pasaban por una situación similar Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 171
a la suya?
Voluntad de 22. ¿Qué fue lo que le permitió soportar tanto sentido sufrimiento?
23. ¿Qué la motivaba a continuar en la lucha, a pesar de las dificultades?
24. ¿Qué se decía a sí misma cuando llegaban los problemas relacionados con la enfermedad?
Cáncer Enfermedad 25. ¿Qué implicó para usted y para su vida, el como pérdida afrontar la experiencia del cáncer?
26. ¿A qué cambios se ha enfrentado usted a partir del momento en que recibió el diagnóstico?
27. ¿Qué añoraba de su vida anterior, mientras se encontraba atravesando por esa experiencia?
Enfermedad 28. ¿Cómo recuerda hoy esa experiencia de haber como posibilidad logrado afrontar el de aprendizaje cáncer?
29. ¿Qué le dejó esa experiencia?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 172
30. ¿Qué cambio en usted a raíz de dicha vivencia?
31. ¿Qué considera que fue lo más valioso y significativo en ese afrontamiento que hizo de la enfermedad?
Guion de entrevista para la familia
Categorías Subcategorías Preguntas C P R Observaciones C P R Resiliencia Autoestima 1. ¿Cómo se describían ustedes como familia cuando se encontraban enfrentando la experiencia del cáncer?
2. ¿Qué expecTvas tenían frente a la posibilidad de que la familia lograra sobrellevar la situación?
Introspección 3. ¿Qué explicaciones se daban como familia respecto a que les hubiera tocado vivir esa experiencia?
4. ¿Qué reflexiones o pensamientos solían compartir entre ustedes en relación con esa realidad por la cual atravesaban?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 173
Independencia 5. ¿Cómo hacían ustedes para tomar las decisiones relacionadas con la situación?
6. ¿Cómo hacían ustedes como familia, para solucionar los diferentes problemas que se les presentaron a raíz de la vivencia de la enfermedad?
7. ¿Cómo se asignaban las responsabilidades y deberes al interior de esta familia?
8. ¿Cuáles fueron las responsabilidades que adquirieron ante la enfermedad?
9. ¿Qué sentimientos y emociones experimentaban ante dichas responsabilidades?
Capacidad de 10. ¿Cómo describirían su relación con cada uno de relacionarse los miembros de su familia en aquella época?
11. ¿Qué papel cumplieron las personas de su entorno en la manera como esta familia afrontó la enfermedad?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 174
12. ¿Qué papel cumplió cada uno de ustedes en el afrontamiento que esta familia hizo de la enfermedad? Iniciativa 13. ¿Cómo percibían ustedes los diferentes obstáculos que se les presentaron a lo largo de la experiencia?
14. ¿De qué diferentes maneras reaccionaba esta familia frente a los obstáculos que se le presentaban en relación con la enfermedad?
15. ¿Cuáles fueron las estrategias que se les ocurrieron para sobrellevar la situación?
16. ¿Qué emociones y sentimientos experimentaban cuando se topaban con algún obstáculo relacionado con la enfermedad?
Humor 17. ¿Cuáles maneras de ver y comprender los problemas asociados con la enfermedad, le fueron útiles a esta familia para poder sobrellevarlos?
18. ¿Qué cosas hacían que les ayudaba a sobrellevar los sentimientos y emociones que les generaba el enfrentar la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 175
enfermedad?
Moralidad 19. ¿Cuáles fueron sus prioridades mientras se encontraban atravesando por dicha experiencia?
20. ¿Cuáles valores guiaron a esta familia durante el afrontamiento de la enfermedad?
21. ¿De qué manera esta situación incidía en la forma como se relacionaban con otras personas que pasaban por una situación similar a la de ustedes?
Voluntad de 22. ¿Qué fue lo que le permitió a esta familia sentido soportar tanto sufrimiento?
23. ¿Qué motivaba a esta familia a continuar en la lucha, a pesar de las dificultades?
24. ¿Qué se decían entre ustedes cuando llegaban los problemas relacionados con la enfermedad? Cáncer Enfermedad 25. ¿Qué implicó para ustedes como familia, el como pérdida afrontar la experiencia del cáncer?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 176
26. ¿A qué cambios se han enfrentado esta familia a partir del momento en que recibió el diagnóstico? 27. ¿Qué añoraba esta familia de su vida anterior, mientras se encontraba atravesando por esa experiencia?
Enfermedad 28. ¿Cómo esta familia recuerda hoy esa como posibilidad experiencia de haber de aprendizaje logrado afrontar el cáncer?
29. ¿Qué le dejó esa experiencia a esta
familia?
30. ¿Qué cambió en esta familia a raíz de dicha vivencia?
31. ¿Qué consideran que fue lo más valioso y significativo para esta familia durante esa experiencia de afrontar la enfermedad?
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 177
Pontificia Universidad Javeriana Facultad de Psicología Bogotá, Septiembre 5 de agosto de 2011 Luis Fernando Granados Apreciado Juez: Reciba mi cordial saludo. En el marco de la investigación “Vivencia de un sistema familiar frente cáncer en uno de sus hijos: Una mirada desde la resiliencia” se ha diseñado un instrumento que pretende recoger información acerca de la historia de vida de esta familia en el afrontamiento que ha hecho de la experiencia del cáncer en uno de sus hijos. Solicito, comedidamente, evalué en base a los aspectos descritos en el documento anexo, los lineamientos diseñados para el proceso de recolección de información en mi investigación, los cuales se proponen como aquellos elementos que guiarán la conversación en la aplicación de entrevistas a profundidad. Este proceso de evaluación es un requisito indispensable dentro del Trabajo de Grado en la Facultad de Psicología, conocido como la Validación del Instrumento por Jueces Expertos.
Agradecemos de antemano la colaboración prestada para esta parte del proceso de evaluación y el pronto diligenciamiento de la misma. Cordialmente,
Laura Ximena Dueñas Ramírez
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 178
Pontificia Universidad Javeriana Facultad de Psicología Bogotá, Septiembre 5 de agosto de 2011 Erika Viloria Pinilla Apreciada Juez: Reciba mi cordial saludo. En el marco de la investigación “Vivencia de un sistema familiar frente cáncer en uno de sus hijos: Una mirada desde la resiliencia” se ha diseñado un instrumento que pretende recoger información acerca de la historia de vida de esta familia en el afrontamiento que ha hecho de la experiencia del cáncer en uno de sus hijos. Solicito, comedidamente, evalué en base a los aspectos descritos en el documento anexo, los lineamientos diseñados para el proceso de recolección de información en mi investigación, los cuales se proponen como aquellos elementos que guiarán la conversación en la aplicación de entrevistas a profundidad. Este proceso de evaluación es un requisito indispensable dentro del Trabajo de Grado en la Facultad de Psicología, conocido como la Validación del Instrumento por Jueces Expertos.
Agradecemos de antemano la colaboración prestada para esta parte del proceso de evaluación y el pronto diligenciamiento de la misma. Cordialmente,
Laura Ximena Dueñas Ramírez
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 179
Pontificia Universidad Javeriana Facultad de Psicología Bogotá, Septiembre 5 de agosto de 2011 Magdalena Peñuela Apreciada Juez: Reciba mi cordial saludo. En el marco de la investigación “Vivencia de un sistema familiar frente cáncer en uno de sus hijos: Una mirada desde la resiliencia” se ha diseñado un instrumento que pretende recoger información acerca de la historia de vida de esta familia en el afrontamiento que ha hecho de la experiencia del cáncer en uno de sus hijos. Solicito, comedidamente, evalué en base a los aspectos descritos en el documento anexo, los lineamientos diseñados para el proceso de recolección de información en mi investigación, los cuales se proponen como aquellos elementos que guiarán la conversación en la aplicación de entrevistas a profundidad. Este proceso de evaluación es un requisito indispensable dentro del Trabajo de Grado en la Facultad de Psicología, conocido como la Validación del Instrumento por Jueces Expertos.
Agradecemos de antemano la colaboración prestada para esta parte del proceso de evaluación y el pronto diligenciamiento de la misma. Cordialmente,
Laura Ximena Dueñas Ramírez
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 180
Anexo B: Guion de entrevista
A continuación se presenta el guión de entrevista empleado con los miembros de la familia el cual fue muy similar entre uno y otro debido al interés por contrastar la información recogida; no obstante, se aclara que se modificaron algunos elementos de acuerdo a los miembros de la familia con quienes se estuviera conversando. 1. ¿Cómo se percibían a sí mismos cuando se encontraban enfrentando el cáncer de su hija? 2. ¿Qué expecTvas tenían frente a la posibilidad de lograr sobrellevar la situación? 3. ¿Qué aspectos de su manera de ser y actuar han salido fortalecidos? 4. ¿Qué aspectos de su vida han sido más golpeados por la experiencia? 5. ¿Qué significaban ustedes para su familia en aquel momento en que recibieron la noticia? 6. Qué explicaciones se daban a sí mismos respecto a que les hubiera tocado vivir esa experiencia? 7. ¿Qué reflexiones o pensamientos solían tener en relación con esa realidad por la cual atravesaban? a. ¿Cómo hacían ustedes para tomar las decisiones relacionadas con la situación? 8. ¿Cómo hacían ustedes para solucionar los diferentes problemas que se les presentaron a raíz de la vivencia de la enfermedad de su hija? 9. ¿Cuáles fueron las responsabilidades que 10. adquirió cada uno de ustedes ante la enfermedad de su hija? 11. ¿Cómo se determinó cuáles eran sus responsabilidades mientras atravesaban por la situación? 12. ¿Qué sentimientos y emociones experimentaban ante dichas responsabilidades?
13. ¿Cómo describirían su relación con cada uno de los miembros de su familia en aquella época? 14. ¿Cómo afectó esto a las relaciones intrafamiliares y al mundo social de la familia? 15. ¿Qué papel cumplieron los amigos y los familiares más cercanos en la manera como ustedes afrontaron la enfermedad? 16. ¿Qué papel cumplieron ustedes en el afrontamiento que cada uno de los miembros de su familia hizo de la enfermedad? 17. ¿Algún miembro de la familia se destacó por haber jugado un papel importante en la manera como los otros vivieron la experiencia? ¿por qué? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 181
18. ¿Qué significaban para ustedes los diferentes obstáculos que se les presentaron desde que se enteraron del diagnóstico? 19. ¿De qué diferentes maneras reaccionaron ustedes frente a los obstáculos que se les presentaron en relación con la enfermedad? 20. ¿Cuáles fueron las estrategias que se les ocurrieron para sobrellevar la situación? 21. Cómo manejaban las emociones y sentimientos que experimentaban cuando se topaban con algún obstáculo relacionado con la enfermedad de su hija? 22. ¿Qué maneras de ver y comprender los problemas asociados con la enfermedad, les fueron útiles para sobrellevarlos? 23. ¿Qué papel jugo el sentido del humor y la capacidad de tomar distancia de la situación a la hora de afrontar esta experiencia? 24. ¿Cuáles fueron sus prioridades mientras se encontraban atravesando por dicha experiencia? 25. ¿Cuáles fueron esos valores que guiaron sus acciones durante el afrontamiento de la enfermedad? 26. ¿De qué manera esta vivencia incidía en su manera de relacionarse con otras personas que pasaban por una situación similar a la suya? 27. ¿Qué creen qué esas personas dirían acerca de lo que ustedes les aportaron cuando se relacionaban con ellos? 28. ¿Qué papel jugo la fe y las creencias religiosas en este proceso? 29. ¿Qué fue lo que les permitió soportar tanto sufrimiento? 30. ¿Qué los motivaba a continuar en la lucha, a pesar de las dificultades? 31. ¿Qué se decían ustedes a sí mismos cuando llegaban los problemas relacionados con la enfermedad? 32. ¿Consideran que tuvo algún sentido el haber vivido esa experiencia? 33. ¿En qué cambio su sentido de vida al haber vivido esta experiencia? 34. ¿Qué implicó para ustedes y para sus vidas, el afrontar la experiencia del cáncer de su hija? 35. ¿A qué cambios se han enfrentado a partir del momento en que recibieron el diagnóstico? 36. ¿Qué añoraban de su vida anterior, mientras se encontraban atravesando por esa experiencia? 37. ¿Cómo afrontaron ustedes los cambios corporales que evidenció su hija a causa de la enfermedad y del tratamiento? 38. ¿Cómo recuerdan hoy esa experiencia de haber logrado afrontar el cáncer de su hija? 39. ¿Qué les ha dejado la experiencia para la vida? 40. ¿Qué cambios ocurrieron en ustedes a raíz de dicha vivencia? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 182
41. ¿Qué consideran que fue lo más valioso y significativo de haber atravesado por esa situación? 42. ¿Qué factores dificultaron la vivencia de esta experiencia? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 183
Anexo C: Modelos de consentimiento informado
DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
Nosotros, ______identificado(a) con C.C.______y ______identificado(a) con C.C ______,y en representación de nuestra hija ______aceptamos participar en la investigación “Vivencia de un sistema familiar frente cáncer en uno de sus hijos: Una mirada desde la resiliencia” realizado por Laura Ximena Dueñas Ramírez, para optar por el título de Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana; trabajo de grado supervisado por la psicóloga Viviana Arias Vargas
Reconocemos que hemos sido informados acerca del objetivo que persigue este estudio el cual consiste en comprender a través de las narrativas de una familia con una hija con cáncer, el afrontamiento que se hace de la experiencia. Nos han indicado también que tanto nuestra hija como nosotros sus padres, asistiremos inicialmente a dos entrevistas, y posteriormente acudiremos a una entrevista familiar; Cada una de estas tomará un tiempo de 60 minutos aproximadamente; autorizamos a su vez que dichas entrevistas sean grabadas con el fin de que la investigadora pueda transcribirlas con miras al objetivo que persigue el presente estudio. Reconocemos además que la participación en este estudio es estrictamente voluntaria y que la información que se recoja será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de los que se propone esta investigación. Tenemos conocimiento de que nuestra identidad se mantendrá anónima pues se les asignará a nuestras respuestas un código de identificación que así lo garantice. Hemos sido informados de que tenemos la libertad para dejar de responder la entrevista en cualquier momento sin penalización de ningún tipo o de abstenernos de responder a la pregunta que nos resulte incomoda. Así mismo, tenemos conocimiento de que podemos contactar a Laura Ximena Dueñas Ramírez con C.C 1032427955 al teléfono 3134678561 para hacer las preguntas que requiera sobre el proyecto en cualquier momento. Finalmente, entendemos que una copia de esta ficha de consentimiento nos será entregada, y que la investigadora se compromete a compartir los resultados de la investigación una vez esta haya concluido.
______, ______,______Nombre de los Participantes Firmas de los Participante
______Nombre del investigador Firma del investigador
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 184
DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
Yo, ______identificado(a) con C.C.______acepto participar en la investigación “Vivencia de un sistema familiar frente cáncer en uno de sus hijos: Una mirada desde la resiliencia” realizado por Laura Ximena Dueñas Ramírez, para optar por el título de Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana; trabajo de grado supervisado por la psicóloga Viviana Arias Vargas
Reconozco que he sido informados acerca del objetivo que persigue este estudio el cual consiste en comprender a través de las narrativas de una familia con una hija con cáncer, el afrontamiento que se hace de la experiencia. Me han indicado que asistiré a dos entrevistas, y posteriormente acudiré a una entrevista familiar; cada una de estas tomará un tiempo de 60 minutos aproximadamente; autorizo a su vez que dichas entrevistas sean grabadas con el fin de que la investigadora pueda transcribirlas con miras al objetivo que persigue el presente estudio. Reconozco además que la participación en este estudio es estrictamente voluntaria y que la información que se recoja será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de los que se propone esta investigación. Tengo conocimiento de que mi identidad se mantendrá anónima pues se les asignará a nuestras respuestas un código de identificación que así lo garantice. He sido informado de que tengo la libertad para dejar de responder la entrevista en cualquier momento sin penalización de ningún tipo o de abstenernos de responder a la pregunta que nos resulte incomoda. Así mismo, tenemos conocimiento de que podemos contactar a Laura Ximena Dueñas Ramírez con C.C 1032427955 al teléfono 3134678561 para hacer las preguntas que requiera sobre el proyecto en cualquier momento. Finalmente, entendemos que una copia de esta ficha de consentimiento nos será entregada, y que la investigadora se compromete a compartir los resultados de la investigación una vez esta haya concluido.
______, ______Nombre del Participante Firma del Participante
______Nombre del investigador Firma del investigador
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 185
Anexo D: Entrevistas a padres
I: Investigadora M: Madre D: Padre
1. I: ¿Bueno, podríamos iniciar hablando de los factores que para ustedes más dificultaron la vivencia de esta experiencia? 2. M: no pues la parte económica, familiar no solamente el grupo, el núcleo, sino alrededor, los amigos, la pareja, las amistades, ¿dónde estaban las amistades¿… ¿si? De una pieza de doscientos mil, pagábamos doscientos cincuenta mil pesos y nos tocó pasar a pagar cuatrocientos cincuenta mil pesos...quedarnos sin trabajo los dos, porque...cuando estábamos...ay nena son muchas cosas…bueno entonces…empecemos, quien éramos antes, antes de… siempre hemos sido la familia de…como siempre aquí nos ve todos los días y si estamos bravos además de arrugar la cara y callarnos nos la pasamos como todas las familias. y ¿cómo maneja uno eso? Pues la situación de que…si somos los cuatro y siempre los cuatro luchando, pero lo mejor…llega un momento en que como que la vida se le desploma, ¿cierto?, porque usted nunca se va a imaginar que su niña de quince años que va al hospital por una fiebre, va a tener ahora la palabra cáncer…y uno siempre se imagina muerte, cáncer. Anteriormente el cáncer le daba a uno que otro y eso era una tragedia, algo terrible, hoy en día desafortunadamente son muchas las personas, jóvenes adultos ancianos que les da esa enfermedad tan terrible, ¿y porque? Solo Dios sabe por qué. 3. M: entonces cuando uno pasa por ese momento, yo le decía a mi esposo, yo hago terapia, y soy mesoterapeuta también, entonces me gusta mucho trabajar con personas con cáncer en rehabilitación, y así como que iba viendo pobres señoras sufriendo, bueno tantas cosas ¿cierto? Entonces uno: gracias señor porque a mí no me estaba pasando y vuelve a la vida ¿cierto? Entonces cuando llega el momento y llega el médico y hace el examen y todo y uno con la ansiedad de qué estará pasando y uno siempre piensa en otros tipos de enfermedades menos en esta…eh….vivimos el caso de un muchacho de la familia,, de la casa, un conocido de mi familia, de mis hermanos que hacia como seis meses se murió: Camilo, a Camilo le encontraron un cáncer y duro tres meses y murió…se acabó Camilo…nosotros pues la verdad, yo no pude ir y nosotros no fuimos...ay, qué pesar con Camilo, sus hijos pequeños, una esposa joven. Pero cuando uno ya vive el diagnóstico de una Doctora es que, no, que tiene un linfoma, uno queda como….entonces la palabra: ¿qué siente frente a esto que viví? Yo sentía un dolor que nunca en la vida había sentido, como que estaba en shock, ¿sí? Como que quedé en shock...yo recuerdo que yo escuche la palabra cáncer y que estaba muy grande y ella nos mostraba las fotos que ellos toman y eso era algo terrible !yo que conozco! Cuando uno trabaja con la medicina pues Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 186
uno…bueno, pero mi esposo estaba ahí firme, yo me acuerdo que él me decía: no, es un tumor, eso no, bueno un tumor porque es la palabra normal que uno utiliza… 4. M: en el momento no se asimila realmente la gravedad del problema, ¿verdad? 5. I: si... 6. M: la gravedad del problema. Ehhh…si uno no más le hablan de los cirujanos y uno se pone así…pero, después de eso yo recordé a una amiga muy especial que tengo, una paciente mía que es médica y que se ha convertido en una amiga muy especial, ella estaba en ese momento ahí, y yo lloraba, yo sentía un dolor que uno no puede describir, y mi esposo me decía: es que eso cáncer no es, es un tumor, no pongas palabras en tu boca que no son eso. ¿No es así?… eh, ya después, pues como que uno como que lo va entregando al Señor. 7. M: Cuando nos tocó esperar ocho días para mirar el resultado, bueno… [llora con pena mientras se ríe] pero no, gracias a Dios uno tiene ese Dios, que ni un cáncer nos pude superar, y nosotros hemos sido muy débiles, pero bueno…y comienza lo feo, porque uno empieza a asimilar eso y hacerse muchas preguntas, uno lo toma como que yo no voy a poder con esto, ¿por qué yo no?, y si ellos, ¿por qué ella?, si ella ha sido el tesoro de la casa, una niña que es nuestra mano derecha en todo…igual ese hijo! Porque ellos para nosotros han sido esos tesoros. Hay un dicho que dice que no hay hijo feo, pero nosotros, cuando más tener la fortaleza, la valentía, todo! Entonces espera uno ese resultado con ansiedad…recuerdo mucho que la Doctora dijo…nos presentaron, o sea: el día que llegamos nos atendió un Doctor y ese Doctor fue como ese ángel que Dios nos puso en el camino, porque desde que llegamos inmediatamente vimos que esa era como la persona que nos podía ayudar, porque esa niña con fiebre y fiebre. 8. M: cuando ya estábamos en el sitio mi esposo me dijo: tenemos que buscar ese médico que nos atendió la primera vez y yo no me acordaba el nombre del Doctor ay Dios mío, era tanta la angustia, hay que buscarlo, hay que buscarlo y uno mira como Dios le va colocado las cosas a uno, porque tuvimos personas muy especiales allá, muy especiales! Cuando yo bajo a tomarme un tinto y me encontré con el Doctor mmm!!! Y yo ay Doctor ¿cómo está?, hola mamá, ¿cómo le va?; ay Doctor, es que usted me miró hace unos días la niña, ay Doctor camine y la mira, ayúdeme y a mí me dio la lloradera, y le Doctor iba ocupado y me dijo quién es su niña, y yo, ay Doctor, Lizet T Ortega, es una niña que apareció, dicen, que con un tumor no sé qué, no sé qué más. Ahh sí, yo la estoy viendo, es más, yo ya tengo aquí los resultados y bueno, inmediatamente el Doctor va y nos visita, para mí fue un gran alivio, para mi sobre todo, ver ese Doctor que llegaba ahí pero ¿qué nos íbamos a imaginar que era un oncólogo, a mí me dicen oncólogo y yo inmediatamente se me viene el mundo. 9. M: y ahí esperando los resultados, nosotros seguíamos en esa fe, en esa certeza de que no era nada grave y cuando ya salió el resultado ya le estaban haciendo quimio a la niña, y la quimio era de dos meses. Les toco hacérsela en cinco días porque la bolita le había crecido. Se había expandido en un ochenta por ciento y bueno, cuando sale el resultado y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 187
nos llaman al consultorio los dos médicos, y vemos al Doctor, que no dice que es el oncólogo, y que la otra era la señora M Peña la Oncóloga y nos dicen: desafortunadamente su hija tiene cáncer…en ese momento yo sentí como si la realidad era algo diferente a la emoción que uno ahora siente, porque uno como que la realidad, ¿dónde está? Entonces, pues yo recuerdo que mi esposo fue muy claro en las palabras que me dijo, él me abrazo y me dijo : mientras haya vida hay esperanza y T nos ha demostrado que es muy fuerte, lo único que nos queda es: nosotros ser ese núcleo…[llora] ay Dios es algo horrible no quisiera sentirlo…pero... Y yo recuerdo que la Doctora nos dijo: miren H y M -por qué nos hablaban así, como si nos conocieran de tiempo-H, M: el linfoma está a tiempo de pararlo, no sabemos qué tipo es, porque todavía no se sabía; sabíamos que era un cáncer pero no de qué tipo, hay que hacer esto y esto, y nos decían: si T pasa estos dos meses de quimio como se la vamos a hacer en estos ocho días, dense por bien servidos. La medicina ha avanzado y lo vamos a lograr! Y mi esposo me decía que él estaba seguro de que él tenía la certeza de que antes de la medicina había un Dios firme. Yo lloraba, no hallaba que decirle y bueno nena y así fue y así comienza el gran proceso…y bueno yo no voy a decirle a Laurita, sentí esto…no, no hay palabras, porque yo recuerdo que a mí se me iban las noches allá, las horas, los minutos y cuando me di cuenta, habían pasado seis meses, ocho meses, un año y no salíamos de allí… 10. I: En ese proceso en el que tú me cuentas que ustedes sentían que T era tan fuerte, que era capaz de aguantarlo, ¿cómo se sentían ustedes? ¿Qué expecTvas tenían ustedes frente a la posibilidad de lograr sobrellevar tanto dolor? 11. M: bueno, yo creo que…lo más hermoso y lo más gratificante es usted entrar a la habitación y que ella lo reciba con una gran sonrisa, porque Lizet era solo [Risas], verle esos labios rojos, esos pómulos colorados hermosos, era más que gratificante para nosotros, ehh yo fui muy débil, yo lo reconozco ahora, yo fui muy débil…para yo poder aceptar esas cosas que me estaban pasando y ver mi princesa como sufría cada que la chuzaban, cada que le hacían esas curaciones, entre lágrimas y son[Risas], reír… 12. M: Y así cuando llegaban las crisis o llegan las crisis porque el sábado le dio un dolor de estómago horribilisísimo y bueno, con el apoyo de mi esposo, que siempre está ahí siempre ha estado ahí, y él así tuviera el corazón destruido, porque si…yo al menos de mamá, yo al menos lloro, yo me desahogo yo…él no, él es una persona fuerte…es el papá…y cuando él me decía: M fortaleza, M mire, M lo otro, yo descubría que yo me estaba ahogando, porque yo no podía ver a mi hija cómo sufría, no podía hacer nada, porque ni siquiera hacerle un masaje porque yo sentía que si la tocaba en alguna parte podía formarle un hematoma y es normal por las defensas, las plaquetas, por tantas cosas…entonces cuando yo me sentía así yo le decía: amor venga que yo ya no me aguanto más, yo no podía llorar al frente de ella, porque cuando yo lloraba, ella me decía: mamita, ¡ella me decía! Y para yo poder superar o aguantar o tener fortaleza, me tocó hacerle caso a mi esposo y doblar mis rodillas y hablar con quién todo lo puede, con el que todo lo tiene…yo sentía que así como yo miraba que mi hija se iba desvaneciendo, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 188
yo me desvanecía más que ella y mi esposo decía:, tu eres el núcleo, tu eres la fuerza de ella, porque yo tengo que trabajar amor, yo no puedo quedarme aquí, entonces como hacemos para subsistir… entonces yo era consciente de eso y soy consciente porque todavía…pero no podía, no podía, cada que chuzaban a mi reina, cada que pasaba algo grave, cada que la miraba de mal color, cada que la miro con ojeras, para mí eso era terrible [llora] ay si ve! 13. M: entonces hasta que un día, ya llevábamos tres meses, ¿cierto?[dirigiéndose a su esposo] …tres meses cuatro meses, entonces llegó mi suegra, entonces ya mi esposo le dijo que ella se quedara con la niña para que yo saliera de allá para descansar un poco… horrible, pero ese día decidí, hablando con ellos con el niño…llegar los tres al apartamento y llegar y no encontrarla a ella, ese día decidí que yo se la iba a entregar a Dios [llora] ¡ay, qué pena! 14. I: no, ¿por qué?...y como hiciste para entregársela? 15. M: yo creo que de pronto escuchar a mi esposo lo que él me decía, porque él me decía: no juzgues a Dios, no lo juegues, ¡no le preguntes!, dile más bien ¿qué me quieres enseñar? Yo siempre había sido esa parte espiritual en mi casa, vamos a orar, vamos a la iglesia vamos a, ¿si? ¡Yo, yo! pero en ese momento no, en ese momento la sorprendida fui yo cuando él me hablaba de Dios y no era él con sus palabras, pero yo ahora entiendo que Dios lo utilizaba a él, para que él me hablara a mí, y de tanto él decirme: M, cuando tu lloras flaquea la fe que tú tienes, estas desconfiando de esa fe, y yo decía, no yo no desconfió. No yo si desconfiaba…y ahora digo señor perdóname porque fueron muchas cosas. Entonces ese día llegamos a la casa y fue horrible, nosotros tenemos la costumbre de meternos todos a la cama a ver televisión a hacer roña hasta tarde, es nuestro hobbie, nos en canta quedarnos en la cama todos, hablamos de todo, nos reímos y a lo último yo termino en la cocina 16. [Risas] 17. M:[Risas], porque todos con hambre...si y llegar allá y…¿dónde está esa hija?, ¿dónde está?. Ay cierto que la dejamos allá, ay horrible!…entonces mi esposo hablaba y me decía: me volvía a acordar que yo no tenía la suficiente fe, la suficiente certeza y me dijo algo que nunca se me olvidó y era que cuando me embaracé fue algo muy hermoso, no habíamos planeado tener otro bebe, porque querías tener no más el niño. Siempre habíamos querido estudiar, ser alguien en la vida, salir como de esa, allá, pobretones, ignorantes, siempre quisimos hacer muchas cosas y la economía no nos ha ayudado, somos una familia muy humilde pero de gran corazón. 18. M: entonces mi esposo me dijo: si Dios nos dejó a la niña quince años, catorce, tú tienes que aceptarlo. Ya veía yo que sí, teníamos que aceptar la voluntad de Él. Si Dios nos la va a dejar, ellos nos van a entregar la forma y si no, M, entendamos y aceptemos y le dijo a la hija: hija aceptemos las cosas como Dios no las está mandando y verá que Dios nos escucha. Pero la voluntad de él... 19. I: ¿eso te ayudo a ti? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 189
20. M: eso me ayudó porque él [su esposo] me decía: tenemos que hacerlo, ¡tenemos que hacerlo! Yo ya lo hice yo, ya entregué a mi hija a Dios y yo no es que, yo puedo sufrir más que usted porque yo no estoy con ella, yo me voy a trabajar yo vengo, yo voy, muchas veces le toca venirse a media noche…muchas veces, irse y regresarse porque la niña se agravó, porque una cosa, porque la otra, vente porque yo estoy enferma, porque yo ya no puedo, porque yo te necesito, porque vente, porque…ahora uno comprende…qué egoísta, yo no pensaba, se me fue el mundo, yo no me acordaba que yo pagaba arriendo, que comía, que mi hijo comía, que la ropa de mi muchacho, que la universidad de mi muchacho. Solo me importaba yo y que mi niña estuviera bien. 21. M: entonces, toda esa película, ese día la recordamos en la casa, esa noche no dormimos, fuimos a descansar y no, todos llorábamos los tres y todos en la cama pensábamos, y entonces yo le dije [a Dios]: está bien Señor, todo lo que se venga, como se venga yo lo voy a aceptar. Entonces descansamos pero por ahí una hora, dos horas. Al otro día el niño se levantó, nos hizo desayuno, comimos, y nos fuimos al hospital, del hospital a la iglesia y llegamos a la iglesia. Yo recuerdo que yo solo le decía a Dios tenga compasión. Porque uno como madre, que se le vayan esos tesoros… pero cuando yo me levanté yo sentí como un descanso, yo me quite una cosa que yo tenía como aquí [se señala el cuello]: atravesada! 22. I: ¿cómo lograste quitarte eso que tenías acá? 23. M: yo pienso que fue el dolor que se acumuló…el dolor, el dolor es como la fe, algo que uno sabe que está ahí pero que no lo ve. 24. I: Aja 25. M: Entonces yo pienso que ese dolor que uno sintió, esa angustia esos desvelos esa impotencia de que tú como Mamá no puedes hacer nada, ¡nada!, uno se convierte en un motor que el Doctor lleva y trae, todo lo que los Doctores digan está bien hecho, entonces…ese dolor yo creo que se acumula tanto aquí [en el corazón] como acá [la cabeza]. Aquí [en el corazón], porque el llorar desahoga pero tú no puedes llorar todo el día ni cada segundo, ni cada minuto, primero, porque el llorar es tristeza, a veces se llora de alegría... Pero eso es más de tristeza que de alegría. ¿si? Y el estrés por ejemplo y tú niña que es la que siente ¡que es la que vive!, su niña, que es la que pone su carne, además tú no puedes estar llore y llore y pobrecita mi hija, porque ese pobrecito es tan diminuto, entonces, todo se va acumulando…todo eso se va acumulando se va a acumulando y la solución de todo eso es que solo Dios la saca adelante, de verdad…yo recuerdo que cuando me levanté de mis rodillas yo me sentía como en el limbo como que…y mi esposo me abrazaba y me decía: de hoy en adelante solo Dios nos va a direccionar…y la sorpresa más grande y más hermosa cuando llegamos al hospital nuevamente y entonces mi esposo le encaletaba que la piza, que el chorizo, que yo no sé qué, entonces cuando uno llega allá encuentra esa sonrisa y nos dice la niña:¿ mmm y ustedes que se hicieron, se fueron y se amañaron! [ en tono de chiste]. Ay y esa sonrisa hermosa… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 190
26. I: ¿Era como si esa sonrisa les ayudara a soportar el dolor? 27. M: esa sonrisa… es especial, es hermosa, y así ella estuviera caída ella no es una niña de expresarse como yo que si hablo y hablo, a ella hay que darle pedal para que hable, pero eso me daba fortaleza. Y la pregunta es: ¿y quién le da esa fortaleza a ella? Primero pues Dios y toda su tesis hablaremos de ese Dios… 28. I: aja.. 29. M: decían en la fundación: es que la religión va a ante todo porque toda situación difícil es la religión, y eso es mentira…lo mismo que si usted no tiene de que prenderse y se está ahogando pues de la primera rama que hay se prende, ¿cierto? Y entonces Dios le daba esa fortaleza y cuando yo la miro así como decaída le contaba al papá porque ella no es de la que viene a contar a expresar no, yo al regaño yo le digo: T cuéntele a tu papá las cosas, dile que piensa él , ella no, es todo lo que papá diga está bien dicho, no hay nada más que hacer, lo que su papá diga así este mal hecho ella dice que sí que está bien hecho…y después comienza conmigo , ay mami tal cosa, o Shimola, yo le digo Shimola, y ella Shimuela, y así… y le digo porque no hablas con su papá y me dice ay mami no, y luego ay ma ayúdeme acá si ves? Entonces…eso es…entonces con todo lo que te dije no te pude explicar que se siente 30. I: por lo que me cuentas las cosas que más te ayudaron ti fue por un lado entregarle ese dolor a Dios y por otro, verle la cara a ella, esa sonrisa, no sé si ¿te daba esperanza esa sonrisa? 31. M: Uy claro, si me daba esperanza…recuerdo un dio que se nos desplomó terriblemente cuando la paramos a caminar, ese día la vimos, uy no fue horrible y llegaron con aparatos y todo a levantarla y ella con chistes y con todo y bueno ay todas las enfermeras corrían y todo, los médicos y todo mundo y ella... Siempre con su sonrisa, estoy cansada déjenme dormir 32. I: [el padre se muestra muy afectado por encontrarse escuchando la historia] H ¿cómo estas en este momento?, ¿fue más difícil de lo que esperabas? 33. M: Eso, sigan ustedes mientras, yo voy por un tinto [estaba aun llorando] 34. D: Ay Dios…si claro…si porque devolverse es muy difícil…es volver a vivir nuevamente… 35. I: con lo que me cuenta tu esposa, me maravilla como realmente tú fuiste su fuente de valentía, ¿qué te permitió sacar tanta fuerza? 36. D: Lo que pasa es que, nosotros tuvimos una primera dificultad con el niño cuando él nació, nació con neumonía crónica entonces, nosotros vivíamos en Florencia y el niño enfermito duraba quince días en el hospital y ocho días en la casa, muy delicado, tanto que lo enviaron aquí a Bogotá y estuvo en la Clínica del Niño como dos meses más o menos y tenía dos añitos, y aquí tuvimos un médico muy consiente. Usted siendo un bebito y chúcelo en todo lado, la nuca, los cincuenta mil chuzones, y ya usted no le encontraba venas, es muy duro y después de dos meses de estar en la clínica el médico dijo: yo no he dicho esto pero lo voy a decir como persona: al niño le hemos hecho de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 191
todo lo que la ciencia tiene y no hay nada que hacer, yo ya no tengo alma para seguirlo chuzando más. Entonces él dijo: lléveselo y que muera en la casa. Ese primer golpe que tuvimos es muy duro que le digan a uno eso y tocó porque ¿qué hacemos dos personas en un hospital aguantando hambre sin con qué pagar arriendo? 37. D: entonces yo pensé: hay que darle gracias a Dios por el tiempo que nos dio el niño, no es justo ya ha sufrido mucho, entonces uno aprende como a no ser egoísta, es más fuerte el amor, ponerse en los pantalones del otro, no si yo fuera ese bebe diría: ya no me hagan más ya no aguantaría ni un chuzón más. Y entonces yo le dije a M tráigaselo, sáquelo y tráigaselo y así lo hicimos, lo sacamos y había un primo donde nos quedábamos cuando veníamos y entonces él nos dijo que en la esquina había un señor que es yerbatero y que ese señor había curado el niño de fulano de tal entonces pensamos: no pues llevémoslo allá ¿qué perdemos? y ese señor dijo: no, está muy grave, muy malito, pero si usted hace todo lo que yo le digo, yo se lo salvo. Entonces ella: no pues lo que usted diga y entonces él dijo: mire le voy a aplicar esta inyección y se la voy a regalar porque yo sé que usted no tiene plata, pero si no se las aplica usted misma no funcionan porque se las robas estas inyecciones son no me acuerdo si americanas o qué, pero bueno y ahí nos dio otras recomendaciones, baños de eucalipto, bueno varias recomendaciones y bueno nos lo llevamos y gracias a Dios el niño se nos salvó y hoy tiene diecinueve años y es lo máximo para nosotros. Entonces nosotros ahí tuvimos el primer golpe y yo lo tuve así en la distancia porque cuando vivíamos en Florencia pues yo iba todos los días trabajaba y volvía acá y de Florencia acá habían más de veinte horas de camino porque la carretera era muy fea, entonces no sé si nos estaba preparando Dios para este golpe y no sé, yo con lo del niño, aprendí como hace uno cuando tiene una matera en sus manos, una hora, ocho días, tú tienes que soltarla, tú no eres cuerpo glorioso y tienes que soltarla, así son las cosas de la vida y cuando a uno le llegan cosas difíciles uno cree que las cosas que le llegan a uno son lo más difícil y no, mentiras que hay otras personas que tienen cosas más difíciles, y muchas veces uno se hecha a morir por problemitas idiotas, pendejos . Pero cuando tú tienes esa matera y la mano te empieza a tiritar que puedes hacer, pues nada soltarla, y cuando uno le llegan unos problemas tan difíciles como estos, uno no puede y uno aprende que esos problemas tengo que soltarlos porque ya es mi mano que no guanta más y yo soy humano y no aguanto y la impotencia porque es la palabra más grande que existe y la más dura, la impotencia que uno siente es lo peor que puede uno tener porque si mi hijo o mi hija necesitan una mano yo se la doy, o un ojo, yo se la doy o un hígado, lo doy y tú lo harías y cualquier mamá o papá lo harían, pero cuando nada de lo que uno haga sirve, tienes cincuenta mil millones de pesos y nada sirve, entonces esa matera que tú tienes, tienes que soltarla, no porque no quiera sino porque no puedo, entonces tu puedes aguantar con esa matera ocho días pero al noveno ya no aguanta más tu mano y al tienes que soltar. Entonces yo aprendí a soltar los problemas, a entregarle los problemas y a quien le entrega uno eso, la matera al piso porque de ahí no va a pasar pero los problemas se los entrega uno a Dios porque es Él [Dios] el único que le puede quitar Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 192
o...ayudar con esas cargas el entregárselas a Dios el corazón y humillarse y decirle es tuyo, haz lo que tú quieras lo que tú puedas, es humillarse y entregárselo es decir ya no puedo más, ya, me doy me rindo, la suelto.. Si? Cuando estuve en el desafío con las puntillas ahí en los pies pues nada me tiro no soy capaz, así es…es darle ese problema. 38. I: y ese humillarse y entregárselo ¿qué te generaba? 39. D: ¿que sientes tú cuando sueltas esa matera? 40. I:como un alivio grandísimo? 41. D: claro, descanso, ya tus músculos no te dan más, tu descansas, vuelve uno y retoma la mano y juepucha…estaba dura esa matera; entonces cuando yo entrego a Dios eso es entregarle el problema, yo no puedo decir que ya no lo siento, pero lo descargo, ese nudo que decía M ya se va, que sea lo que Dios quiera, por eso yo digo que el mandamiento de la ley de Dios es el primero, es amar a Dios sobre todas las cosas y uno lo dice pero mentiras uno no es capaz, uno se aferra más, por ejemplo yo le digo a M: cuando uno dice eso significa amar a Dios sobre su mamá, sobre sus hijos, sobre su esposo, porque yo no soy más que Dios, su hija tampoco, su Mamá tampoco, entonces tú tienes que entender eso, es el primero, el más importante de todos y yo le decía: y mira, la niña pudo no haber nacido, pudo haber muerto en el primer año, con T nunca supimos que era un hospital, nunca, nunca, esa niña de que nació 42. I:Muy sana 43. D: sana pero exageradamente, lo único que le dio fue un dengue hemorrágico cuando estábamos en Venezuela pero eso fue una fiebre prácticamente. Con H si, y yo decía la niña...ni un accidente. Ella [M] tuvo un hermanito que a los 7 o 10 añitos estaba jugando en una caneca que ponían para que no pasaran los carros y el niño se subió y se mató y yo le decía: mire el ejemplo de su hermanito, Él no lo tenía para para este mundo… y se lo llevó. 44. I: al hermanito de quien 45. D: de ella, de M. 46. Ah ya 47. D: y yo le decía: la niña pudo haber muerto en el primer año al segundo al décimo al once de muchísimas cosas, igual el niño que pude haber muerto en el primero año y no fue así, hoy gracias a Dios ya tiene diecinueve. 48. I:como que tú te concentraste en que fueron quince años los que te regaló a ti 49. D: claro! Exacto! Lo que pasa es que mi esposa no ha podido descargar eso que yo si se lo entregue a Dios, o sea, el amor de madre no le permite decirle: te entrego mi hijo, haz lo que tú quieras, no, ella no ha sabido. Aunque ella diga que si pero yo sé que no, es falta de fe, o de pronto yo no sé, Dios no le ha dado la bendición de sentir lo que yo siento. En este momento me sentía mal porque recordar nuevamente es muy difícil pero yo tengo ya una visión totalmente diferente yo digo si tú eres pobre y estas aguantando hambre y tienes un hermano que tiene mucha plata, y tú en lugar de ir donde tu hermano que tiene mucha plata y te vas donde un pobre más pelado que usted, ¿usted que consigue? Usted Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 193
consigue más hambre, más miseria, entonces si tú vas donde tu hermano que tiene toda la plata del mundo, pues hombre una comidita, además él te quiere muchísimo hasta te mantendría, entonces si uno no va a el que lo tiene todo esta uno en el lugar equivocado, y si él lo tiene, lo puede todo, ¿a quién hay que unirse? Pues a Dios, y uno muy ciego. Todos estos problemas me ayudado a mí personalmente a mirar más allá y pegarme muchísimo a Dios entonces porque yo lo digo sí Dios lo puede todo…la biblia misma dice que Dios es el dueño absoluto de todo y yo era una persona muy…materialista ¿cierto? Hacia lo que fuera honestamente por dinero, o sea porque yo digo el dinero no lo es todo pero casi que lo cubre todo, entonces con todos los problemas que yo he tenido con todas las impotencias que al vida me ha demostrado entonces ya no pienso igual, pienso totalmente diferente, para mí el dinero ya no lo es todo, es más comprendí…hay unos pasajes de la biblia muy bonitos que dicen, ¿cuando has visto a un pájaro trabajar? no nunca y ellos no se mueren de hambre y dicen que ni salomón con todas sus riquezas pudo tener un traje tan bonito como el de las aves, aun teniendo todo el algodón, el oro, entonces dice también que ¿para qué te preocupas tú por el mañana si puede que tu mañana no este si? Y si un pájaro no se muere de hambre mucho menos usted y que si usted es hijo de Dios qué padre puede ver a su hijo morirse de hambre o que padre le daría una piedra a un hijo que le pide pan. Entonces ese amor de Dios es algo que me ha llenado muchísimo y me ha ayudado y el entregarle, de pronto la primera vez...uno a la distancia yo ya no podía hacer más y yo seguía trabajando. Dios no lo sacó adelante, y es un niño muy bueno , muy sano muy juicioso muy intelectual un cerebrito en el estudio, ya el otro año me termina la carrera o a mediados del otro año, no es vicioso nada, entonces cuando yo le entregue a Dios a mis hijos primero, yo creo que ese día yo sentí como que es el primer mandamiento de la ley de Dios que es amar a Dios sobre todas las cosas incluso sobre mis hijos y es difícil pero eso me soltó la matera, descansó mi mano, descansó mi cuerpo y por eso yo le decía a M: usted en el momento que llora está dudando de Dios, porque lo que ella te dijo de que cuando llego acá a la casa fue peor, porque ella al frente de su hija no lloraba porque la desmotivaba y ella sentía que era más difícil de pronto porque la gravedad de la enfermedad era tenaz. Tú tienes que mostrarle positivismo y ganas de salir adelante, porque si tú vas a un lecho de un enfermo y le demuestras muerte o le das lastima, tú lo vas a agravar más porque si tú le das fortaleza positivismo, ganas de salir adelante, lo vas a ayudar más y le vas a dar más ganas de salir adelante. Por eso cuando ella estaba en frente de su niña no lloraba, por eso. 50. I: si 51. D: cuando me la llevaron para la casa fue peor, y entonces yo le dije: ah no, la solución es entonces que usted se vaya para allá, porque usted no ha entendido las cosas como son, con llorar y con acabarse no solucionas nada en este momento la niña nos necesita más buenos que malos y si la niña está pasando por un momento difícil la niña es cuando más fortaleza necesita de nosotros, nosotros somos el núcleo, la fortaleza de ella pero no podemos ser el talón de Aquiles, otro problema más fuera de que ella tiene que luchar, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 194
entonces ella lucha en contra de su enfermedad y fuera de eso va a luchar contra la Mamá que se está muriendo de dolor. No , en el momento en que tu lloras tu desconfías del poder de Dios, o sea tu estas diciendo señor tú no me la vas a sanar, nada confía en Dios, yo le decía, y después por eso yo digo que ella no lo ha superado todavía, ella después se ponía a llorar en la alcoba y yo le decía: yo no entiendo, porque Dios no te está diciendo: vaya mañana y llévela al cementerio, te está diciendo: vaya abra la puerta y mire a su hija, está viva ahí, abra la puerta!, vaya y mire que ella está viva! Yo no entiendo, tú no has caído en cuenta. 52. I:y ella ¿cómo tomaba eso que tú le decías? 53. D: ella no entendía, vuelvo y le digo ella con el dolor de madre no ha asimilado y no se la ha entregado a Dios, no confiaba y yo le decía, yo soy muy consciente de que si él se la lleva es porque no pudo hacer más por ella en este mundo, más no porque no quiso salvarla ni porque quiso llevársela. Yo que tengo treinta y nueve anos cuarenta y si yo me muero mañana no es porque Dios me quiere llevar sino porque no me pudo salvar más uno todos los días vivió expuesto, tú vives expuesta, si? De enfermedades de accidentes de desgracias de balas perdidas de muchísimas cosas. Yo viajo muchísimo, yo viviera expuesto todo el tiempo a accidentes, un atraco un robo, un ataque guerrillero, muchas cosas, entonces si yo muero mañana yo no voy a culpar a Dios porque no…sino que no me pudo salvar más de cuarenta años. ¿cuantos se murieron al año, a los cinco, diez, treinta? Tengo tíos hermanos sobrinos que han muerto, muchísimos, es más yo me llamó H porque un hermanito mío murió. Entonces uno no debe desconfiar de la voluntad de Dios sino entenderla, entonces ahí es donde ella no ha comprendido y no se le ha entregado a Dios. Yo le digo: tú eres mujer de poca fe, tu no crees en Dios todavía, ¿tú no crees que Dios si puede salvar la niña, varias veces con piedra si? Porque es que no hay peor ciego que el que no quiere ver y yo le digo a M: tu hija no está en un cementerio y así lo estuviera yo te diría bueno, vive los recuerdos de los quince años que Dios te dio hay muchas mujeres infértiles que nunca supieron que era ser madre o nunca supieron que era tener un hijo. Es entender la vida, tengo una tía de 86 años que nunca tuvo hijos ¿ve? Entonces hoy en día está muy sola. Entonces cuando tu amas a Dios sobre todas las cosas tú tienes que aprender a descargar tu descargas tus problemas y eso es lo que me ha dado a mi esa fortaleza, si tu no confías en el que todo lo puede todo lo tiene estas grave y yo desde esos momentos en que ya me abandone en el las riquezas no me interesan, y es cuando más tengo es ahora cuando tengo plata y hoy en día que ya no siento eso Dios me ha bendecido con tantas abundancias… nunca en la vida había devenido tanta plata como la que devengo ahora y eso que tenido mil gastos y he pagado unos prestamos que ni se imagina, y es que con la enfermedad de la niña me endeudé muchísimo y nosotros somos los cuatro de los cuales dependen de uno en donde el 100 por ciento de los ingresos son míos, ella ayuda pero muy poquito y hoy en día tenemos más plata, pero el no tener esa ambición en el corazón ha hecho que se pueda pagar las deudas, subsistir, internet, comida, todo y hay unos que me dicen y usted por qué no compra la casa y yo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 195
les digo que yo pago más de tres millones en medio, dígame de dónde, es que nadie sabe con la sed que viven los demás y trabajo independiente muy complicado, entonces, cuando yo recibí a Dios en el corazón el dolor de mi hija, claro que yo lo siento pero ese dolor se lo trasmitó al de arriba 54. I: ¿fue como si esta experiencia te hubiera fortalecido? 55. D: si claro 56. I: ¿tú, en qué sientes que más te fortaleció‟? 57. D: yo creo que me hizo más fuerte en la parte espiritual y yo soy muy débil por algo estaba que lloraba cuando nos pusimos a recordar cosas tan difíciles pero lo espiritual es que me ha fortalecido muchísimo y he aprendido a dejarle todo a Dios, pero es que me he vuelto hasta conchudo y el me los soluciona me los saca adelante y le pido sobretodo que me de mucha más acercamiento a él es lo que más me ha enriquecido es lo que más me ha ayudado. Hace siete años yo tuviera las deudas que tengo hoy me vuelvo loco, es más yo una vez me quedé sin trabajo, no tenía con que montar un negocio, en la empresa me quebraron yo tenía una casa propia y nos la comimos y hoy en día no tengo nada pero vivo más feliz. Entonces hoy en día no tengo nada y tengo más que cuando tenía, hoy en día veo más y vivo más tranquilo que cuando no veía, hoy en día no tengo que comer, pero no falta la comida en mi casa, hoy en día tengo una niña que tuvo una enfermedad muy grave y… no la siento y todo gracias a Dios, así es como yo te puedo resumir todo…todo es gracias a Dios, el haber encontrado a Dios en mi corazón si? Porque yo sé de Dios y vengo de una familia muy católica y yo estudio en el seminario y yo he sido... conozco mucho de la biblia y de Dios, pero nunca lo había encontrado en mi corazón. Eran tantas las bendiciones que El me daba que yo no le agradecía. Y eran tantos los momentos bacanos ricos sabrosos que… no le agradecía a Dios. Y así como me llegaban las bendiciones se me iban o las dejaba ir por no haberlo encontrado realmente en mi corazón, y desde que lo encontré en mi corazón tengo 80 kilos pero ando como de 40, 60 ya estoy más viejito que antes pero tengo más fortaleza y muchas cosas más..., ese ha sido como el gran secreto de haber podido soportar esto y de seguir soportando. Yo digo que todos tenemos un designio, yo creo mucho en el destino, yo digo que si tu ibas a encontrarte con nosotros hoy por muchas vueltas que hubiera dado la vida hoy tendrías aquí y si dentro de cinco años vas a conseguir un esposo o en tres, el día en que Dios lo tenga para presentártelo ese día te lo va a presentar y el ve que uno va a morir pase lo que pase, muérase quien se muera, ese día va a fallecer entonces... 58. I: ¿cómo que sientes que Dios está ahí guiándolos? 59. D: si 60. I: Y ese acercamiento que tuviste tan profundo con Dios ¿tú lo atribuyes a haber vivido esta experiencia del cáncer de tu hija? 61. D: no... 62. I: ¿qué sientes que fue lo que te permitió acercarte tanto a Dios? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 196
63. D: eso me ayudó a entender muchas cosas, pero en ese momento fue cuando la matera ya no pude sostenerla más, en ese momento tener a mi hija enferma en un lecho de hospital y con esa gravedad, psicológicamente acabada…mi hijo es más fuerte pero de todas maneras uno también siente, que nosotros tenemos el cien por ciento de mi familia: son dos niños y cuando tú dices, cuando tu estas en este momento sientes que vas a perder el cincuenta por ciento de tu familia. Cuando tú tienes cuatro cinco hijos dices bueno se me murió una me quedo la otra. Nosotros nada se nada, ella es nuestra única niña el cien por ciento de las mujeres de esta casa, entonces es muy complicado, muy difícil es muy duro, entonces en ese momento ya la matera se me soltó, ya no la pude sostener más y en ese momento como le digo, cualquiera pudo haberse encontrado en el licor en una drogadicción, volverse loco, desaparecerse, hay muchas reacciones diferentes ¿ves? Que tal en un hospital de psiquiatría en este momento esa no fue la mejor ni la más fácil, pero no, Él ha cargado con todo de ahí para allá. 64. I: cuando te escucho yo digo realmente muchas personas realmente hubieran podido caer en el licor y en muchas otras como para sentir ese alivio que te causo. En esa medida, que valores habían en ustedes que los ayudó a aferrarse a Dios y no a otras cosas. ¿Cuáles creen que fueron esos valores que los ayudó a aferrarse a Dios y no otras cosas? 65. D: no, no, eso no son valores. Es la ayuda misma de Dios que nos sacó adelante porque los valores no hacen que tu incurras porque los valores no te solucionan nada porque yo soy honesto, yo soy trasparente y todo pero el licor si me hubiera podido sacar de dos tres cinco diez noches de ese dolor que sentía por dentro pero, el mismo Dios fue el que nos hizo entender las cosas y cargamos con el problema. Fue básicamente eso, fue el que me quito el tarujo, el que me dio fortaleza, el que siguió llevando las cargas de la casa prácticamente. Yo ya con eso yo viajaba muchísimo por trabajo, digamos salir un día de aquí a las seis de la mañana para llegar a las siete de la noche a Aravena que eso es Arauca y llamarme: no que vengase que la niña se agravo y al otro día a las cinco de la mañana, no a la misma hora porque el orden público no lo permite que uno… pero al otro día a las cinco de la mañana devuélvase otra vez hasta acá, son más de dieciseis horas de viaje todo, es la economía…la misma empresa como tal necesita de mucha administración de cabeza fría, de buenas decisiones de muchas cosas, fuera de eso los problemas de acá que, una cosa es contarlo y otra es haberlo vivido. Y como le digo solo la gloria de Dios ha podido sacarnos adelante y yo por eso digo si nosotros podemos ayudar a otra familia que tenga un problema así, nosotros lo hacemos con cariño porque si Dios nos ayudó a nosotros que bonito poder por intermedio de nosotros que Dios ayude a otras personas 66. I:ahí con lo que me dices, el haber vivido esa experiencia, ¿ustedes conocieron en el hospital a familias que estaban pasando por una situación similar a la de ustedes? 67. D: uy si 68. I:¿de qué manera el haber vivido esa experiencia tan difícil les ayudó a relacionarse con esas familias que estaban atravesando por eso? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 197
69. D: es muy triste, pero es muy motivante porque eso son digamos veinte alcobas consecutivas y esa noche fallece digamos el niño de la alcoba de enseguida con un problema también de cáncer, es muy doloroso porque uno no sabe sin mañana le va a tocar a uno, pero también es muy motivante que Dios le haya salvado su hija porque en lugar de ser él, podíamos haber sido nosotros…entonces, es que todo en la vida depende como tu mires las cosas, uno es muy ciego y uno siempre se lleva de los impulsos, entonces tu miras la vida siempre de la primera forma que se te viene en la cabeza y lo más fácil para nosotros los humanos es acudir a Dios cuando ya no hay nada que hacer si? Tú agotas todos tus recursos hasta cuando ya no tienes nada que hacer entonces écheme la manito y cuando entonces las cosas no te salen, al que culpan es a Dios: usted si definitivamente no está para eso. Todo depende de cómo mires las cosas, entonces, nosotros hemos conocido muchas niñas, hace 15 días un mes fue la muerte más dolosa porque uno se entera que fallecen y se las llevan a la morgue y uno no las vuelve a ver, pero hace un mes nos invitaron al entierro, una niña divina, tenía trece años, muy amiga de T y falleció la niña y la Mamá destruida me llamó ese día, señor H falleció la niña. Todos esos días la había ido a visitar T entonces quiero que nos acompañen al entierro, entonces ha sido muy duro porque qué le dice uno a una madre de esas, entonces ha sido muy duro y lloramos muchísimo porque uno como que se ve reflejado en esa madre uno como que siente lo que está sintiendo ella, pero uno da la gracias a Dios de que no es uno, a pesar de que a uno le duele muchísimo uno le da gracias a Dios porque la hija de uno ¡todavía está viva! Todavía tiene la oportunidad de seguir disfrutando de seguir adelante. Entonces el haber vivido con todas esas niña lo fortalece más a uno pero mirándolo desde el punto de vista. Si tú te vas a pobrecita pues tú te vas a destruir más porque hay encuentras niñas de quince años, de diecisiete, pero también criaturas, bebes de un mes, de dos, de tres mesecitos donde a ti se te parte el corazón. Yo siempre he dicho que las mejores formas de valorar la vida es yendo a una cárcel o a un hospital pero como yo no conocía oncología yo creo que lo peor es ir a oncología…o lo mejor para que uno aprenda a valorar más la vida y a ser más cociente de ella y eso debería ser parte de la terapia de los muchachos, de las escuelas, llevar a los muchachos a los hospitales a la sección de quemados para que uno no queme pólvora. Entonces yo creo que eso nos ha ayudado a fortalecernos pero de pronto a mi esposa no, para ella ha sido más traumático porque se coloca en los pantalones de la nena que acaba de fallecer como si fuera su hija o de la madre que está chupando ese dolor. Yo no, yo lo veo como, me duele muchísimo yo no quiero decir que sea indolente yo no, pero me sirve más para darle gracias a Dios de que nosotros no estamos ahí, es como cuando tú vas en la calle y ves un accidente en un carro y si yo me hecho a morir me pongo a llorar, me derramo y todo porque el señor falleció pues es una forma de ver la vida, pero si yo le doy gracias al señor porque yo no soy el que está ahí en los pantalones del que está muerto yo valoro más la vida y le doy gracias a Dios estoy bien. Son dos formas de ver las cosas y hay que verlas con los ojos Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 198
de positivismo y que le sirvan a uno. O sea cuando tú vas por la carretera y encuentras carros de quinientos que coloca la policía hay en el lado de la carretera ¿si te ha pasado? 70. I:Si 71. D: un carro todo estrellado, achicharrado y todos ahí entonces dicen no más estrellas y entonces usted se ríe: ay jajaja, mire tan chistoso esos manes, no, yo le bajo la velocidad. 72. I: Esta niña que tú me cuentas, la que murió hace un mes, ella fue alguien muy importante para T me contabas 73. D: es que a la edad de ella no tiene muchas amigas desde lo de la enfermedad entonces las niñitas como son de la misma edad ellas mantenían mucho por Facebook o sea mi hija, chatea por Facebook con sus compañeritas…mm, es que la vida es muy irónica, yo por eso es que yo digo que amigos no existen porque, tú eres una niña muy bonita, eres muy linda y de pronto tengas un novio pero si de pronto te llega una enfermedad como la de mi hija Dios no lo quiera si tu pierdes tu cabello lo primero que hace tu novio es salir por donde llegó, de pronto por lástima, pero eso no te hace bien a ti entonces como padre eso ha sido una ventaja con T porque ella nada de novios ni de nada, porque si ella hubiera cogido un novio habría sido peor la situación porque niñas más bonitas esto lo otro, entonces tu novio contigo mientras por lástima y luego no, que estoy muy ocupado y luego te empieza a hacer el quite. 74. I:¿tú sentiste que ese quite se lo hicieron compañeros de T o alguien o ella no tuvo que pasar por eso? 75. D: no, mira, no solo T, a todos nos hicieron el quite. 76. M: mmm ¡A todos! 77. D: por eso le digo yo amigos no existen 78. M: amigos no existen. 79. D: amigos no existen o si existen son muy poquiticos. El día que, eso también nos enseñó la enfermedad de T. Es que yo le critico mucho a la esposa porque la familia de ella antes de haber sido un factor de apoyo un factor de, pues o sea, nada que ver con el apoyo. Si me hago entender. Y la familia mía igual, la familia mía, si mi hermano que vive allí en Neiva y vale veinte mil pesos el pasaje que vale venir aquí a ver la niña en un lecho de enfermedades es algo insignificante, es más, si valiera quinientos mil pesos un millón yo lo haría con cualquier sobrina con cualquier…pero ellos no lo hicieron y los hermanos de ella tampoco, pero si era a llamar a problemas que a esto que al otro y entonces y es que ella es muy difícil para que entienda las cosas como son [refiriéndose a M], así como no ha asimilado que hay que entregarle la niña a Dios porque Dios está por encima de cualquier cosa, uno tiene que aprender a entender quien está con uno y quien no está con uno y quien le hace mal y si a mí quien me hace mal lo cojo como mi compinche me lleva a mal y si yo no soy un ángel y tengo un amigo que solo me invita tomar trago los sábados, los viernes, y yo no lo dejo a él pues yo me sigo metiendo en el sistema del vicio del trago de todo ¿sí o no? Entonces uno tiene que aprender a ser muy estratega y mirar quien le sirve y quien no le sirve. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 199
80. Esta experiencia les sirvió para eso, para darse cuenta ¿quién servía y quién no? 81. D: claro y nos sirvio para enseñarle a ella y a ellos que somos los cuatro hemos sido somos y seguiremos siendo los cuatro. Entonces, las amiguitas de T en el colegio: ay que pecado pobrecita. Ella estaba en decimo y el diagnostico llegó cuando ella empezaba a hacer once, la ilusión del once usted sabe uno que siente, las ganas de ser el mejor grupo, todo. Las amiguitas al principio: ay pobrecita, pero el pobrecita no lleva a nada, eh...fueron la visitaron al hospital una o dos veces, las mejores amigas las compinchitas que eran tres o cuatro si la han visitado cuatro cinco veces son muchas y ya todo el mundo de abrió con su cuento y ya, es más, decir que alguien le hecho una llamadita a T: tata ¿cómo vas? Nada. Entonces, eso nos sirvió aunque nosotros ya lo sabíamos pero lo reafirmamos muchísimo más con la enfermedad, en mi familia hay dos tíos no más, que son los únicos que han estado pendientes, solamente dos tíos... De la familia de M no se quien hace una llamadita para decir cómo está la niña, entonces ella en su soledad las únicas personas con las que chateaba de pronto era con ella, con la otra que también falleció y no sé con quien más chatea ella 82. M: perdón amor, ahí es un poco confuso, yo soy mucho a dar, a estar mucho con la gente y yo me armo la fiesta donde sea, así estemos con la tristeza que podemos que todo, con tal de que riamos de que gocemos yo me disfruto todo. Entonces cuando íbamos a las fiestas, por ejemplo el año pasado, en octubre es el mes de nosotros, ya le pusimos hasta nombre, es el mes que no nos perdemos una rumba y la rumba esa la hicimos con la fundación allá hicimos más amistad con las Mamás entonces nos contábamos esto, lo otro, que usted qué le da, que usted qué le hace, que no sé qué y nosotros todos nos contábamos que yo le hago agua de esto y que yo de esto, entonces inventamos a ver qué agua sacamos., entonces las niñas también, eso pasó con Karen y con Ingrid. 83. I: ¿Ingrid y Karen eran otras niñas? 84. M: eran las niñas grandes que le digo que ya están muertas. Ingrid era la niña que cuando nosotros comenzamos ella ya estaba terminando el tratamiento, estaba en mantenimiento, ella era un cuento aparte, ella le decía a T: T mire lo que yo era antes, mira lo que soy ahora y mire lo que voy a hacer después, entonces ella era un apoyo…muchas niñas allá nos ayudaron. Y Karen... Nidia, era la Mamá, Nidia era una señora que tenía mucha tristeza en cambio la niña era lo contrario era una bombita esa niña, y eso era una sonrisa pa aquí, corra para allá, y eso que era una niña de doce años 85. D:Trece 86. M: Trece. Entonces una gran diferencia. Entonces cuando fuimos a la primera fiesta que nos fuimos por ahí a una finca con Yips, la jefe Mónica me llamó me dijo: ay M va a venir la Mamá de Karen estos días ha estado muy mal ella, yo quiero que usted disfrute con ella y la haga reír, ella me dice: M yo quiero que usted le y hable. Ella me dice, ay M, pásale esa alegría que ustedes tienen pásasela a la mamá y le dijo T, bueno usted encárguese de la niña y así fue. Nosotros desde que llegamos nos pegamos con ellas, hasta le hicimos colocar peluca, ay nos pasamos delicioso. Bueno, entonces ay comenzó Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 200
a la amistad entonces soy la llamaba “quihubo” Nidia cómo va, quihubo M, cómo vamos y ahí el Papá y todo. 87. I: ¿cómo que se volvieron ustedes una fuente de apoyo para esa familia? 88. D: es que eso es como si usted cambia de ciudad, usted tiene unos amigos de aquí pero allá conoces unas personas diferentes pero cuando usted se cambia de ciudad encuentra otras personas diferentes y ahí se empieza a ser amigo pero esos amigos que se quedaron en la ciudad de cien que tenga, te llama uno, y la vuelta de un mes te llama ninguno, igual pasa con esto, uno va teniendo como muchos roles y a medida que hemos venido llegando al hospital hemos conocido padres, además que yo digo que la gente también es inteligente como uno, o sea si tú ves una señora negativa al cien todo el tiempo, lo más posible es que se te empiece a pegar ese negativismo a no ser que usted trabaje mucho para que la vuelva un poquito positiva, pero, con esa señora también mujer de poca fe, o sea yo digo que ella más que cualquier otra cosa no tenía fe en Dios y el día que la niña falleció decía: donde esta Dios donde está la esperanza que tenía mi niña de salir adelante. 89. I:¿qué te generan esas palabras? 90. D: no nada, yo estaba un mar de lágrimas, yo no le puede decir absolutamente nada porque… el dolor que esa madre estaba sintiendo es indescriptible, a pesar de que tiene otra niña de quince añitos, pero no le pude decir absolutamente nada, uno porque no le sale a uno nada del corazón, uno porque uno entra mucho en shock, se bloquea absolutamente todo, tu entras en shock y no puedes decir nada porque no te sale o sea, y el dolor es más grande que cualquier otra cosa y una niña tan linda como ella, me caía bien a mí, también la quería muchísimo era hermosa. 91. I: Me queda más claro cómo se volvió esa niña tan importante para T porque fue una buenas compañía y apoyo, pero ¿cómo logró esa niña impactar sus vidas como papás o como personas? 92. D: no, mira que , para mi todos los niños de oncología tengan diez doce quince, son igual de importantes, igual me impactan todos, todos para mí, yo siento el mismo dolor por todos pero claro que cuando ya pasan por una circunstancia como la muerte obviamente uno cada que a mayor edad mayor grado de dolor, y cuando tu engendras un bebe y se te muere en el vientre recién nacido a ti te duele pero no te duele tanto como cuando el niño murió a los seis meses porque ya te hacia sonrisitas y que la cosa, entonces ya te va a doler mucho más. Y si el niño tiene tres añitos te va a doler mucho más porque tú ya lo viste sonreír decir Mamá, dar los primeros pasitos, caminar, ¿sí? La ternura de un bebe ya te duele muchísimo y así es a medida que va avanzando en edad, entonces cuando una niña de doce añitos fallece el dolor es muchísimo mayor que la que pierde él bebe de un añito, porque hay más acumulación de amor y afecto. Eso lo entiendo yo mirándolo desde otro punto de vista y es cierto que hijo es hijo, tenga cinco, diez, quince, pero entre más tiempo vivido más acumulación de amor y afecto Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 201
93. I: entonces asi fue como tú comprendiste lo que ella estaba viviendo desde ahí. Pero muy sensibles como al dolor de esa Mamá… 94. D: claro, el dolor de esa madre y además que la hija es como la edad de nuestra hija entonces, si ese es el dolor más bárbaro que hemos sentido porque como M dijo no hemos ido al entierro de ninguna, no fuimos ni al entierro sino a la funeraria mientras la estaban velando y eso es terrible, pero esa pobre madre...pues Dios le dio la bendición de tener dos niñas y quedo con una y yo creo que eso le va a ayudar a salir adelante vas a ver, y yo creo que si esa madre no le sigue dando las gracias a Dios y no encuentra esa tranquilidad espiritual, esa madre no va a tener futuro, porque su hija pronto se casará en dos, tres, cuatro años y se irá y ella seguirá en su pena, en su dolor y pobrecita. 95. I: y si pudiéramos saber lo que piensa Nidia, ¿qué pensaría ella de ustedes como familia, en que creen que ella diría que ustedes le han aportado como familia? 96. D: no sé porque yo no tengo mucho contacto con ella, no pero el dolor de madre de ella es bravo. 97. I: sin embargo, ¿sentiría ella que ustedes fueron un apoyo para ella? 98. M: yo siento que desde las palabras que ella me decía ese día ¿cierto? Porque uno llega alla y como qué le digo, qué hago, y yo también estaba sintiendo un dolor grandísimo en el corazón, entonces cuando ella me abrazaba me decía aquí quedó mi esperanza, y donde está la esperanza de la que tu tanto me hablabas. Por eso yo en ese momento yo quede…porque el día que tuvimos la oportunidad de ir a la fiesta yo me la llevé y la invité a tomar algo nos pusimos a hablar de eso porque yo quería contarle que cuando yo decidí que mi hija era un regalo de Dios y que él ya la necesitaba y que había cambiado mi mentalidad, yo volví a reír, yo volví a arreglarme, yo volví a verme bien, a sentirme bien, yo ya soy consciente de que tengo que comer bien, para poder cuidar ese tesoro que tengo. Yo soy consciente de que mi hija le encanta verme bien arreglada, bien vestida, pues no con los lujos porque no soy de lujos pero bien, sentirme bien y no ver la mamá que se está envejeciendo. Porque mi mamá siempre ha vivido así y vea como está ahora, viejita, arrugada, porque Ave María como envejecen esos problemas. Entonces yo hablaba con ella de eso y yo le hablaba mucho de que teníamos que tener esperanza y yo a ella le decía: Nidia, yo comprendí que mientras haya vida hay esperanza, hay que seguir luchando, todo, y yo todavía me rio, echamos chistes, los muchachos, los hacemos reír todo ¿no? Entonces de qué sirve el dinero, de nada. Entonces ese día ella me decía eso, entonces no se en este momento de verdad que piense ella de nosotros porque yo se que ella las palabras que ella me dijo las tomé como un rechazo, como: solo sus palabras son palabras, se las llevó el viento pero realmente qué hay en su corazón no, porque digamos que día yo la llamé y le dije: quihubo Nidia, ¿cómo vas?. Ella ha estado muy mal, el esposo se la llevó de aquí de Bogotá, creo que ella llega esta semana porque la soledad del apartamento fue terrible, como que van a buscar otro apartamento, buscar otra parte que no se que, entonces es una respuesta que solo Nidia se la podría dar. Uno no sabe y así igualito pasó con la otra niña, la que le digo que se nos fue, una niña que estaba al Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 202
lado de nosotros, llevábamos como dos meses ahí, después de eso fue Pedrito que fue el mayor de todos, el tenia dieciocho años, una familia igual a la de nosotros, es decir que comprendió que solo Dios hacia su santa voluntad, el niño, una gran persona un amor, al niño viejo le decíamos porque eso era así un King Kong grandísimo también, y así hemos despedido cinco en el transcurso de un año…he….con lo que pasó con Ingrid, Karen era una situación muy complicada la niña de Nidia, ella fue trasplante, fue todo, a ella era la gran palabra cuando hablamos de Dios, de ese Dios que todo lo puede, de esa fe que todo lo tiene, pero mi pregunta es ahora, Dios de palabra o Dios de corazón? Porque hablar es muy fácil, pero realmente lo que tú tienes en tu corazón, en los dos corazones, en este [ se señala la cabeza] y en este[ se señala el pecho], es donde nosotros decimos realmente si creemos en ese Dios, si tenemos la certeza porque yo le decía a Nidia yo no creo en santos ni cosas así, no, pienso que hay un solo Dios, un Dios vivo que es el que nos dio vida a todos, entonces bueno allá en la parte de la religión no nos podemos meter mucho, cada uno tiene su lado. Entonces, en cambio lo de Ingrid fue una sorpresa muy terrible, lo de Ingrid nos tocó a todas, tanto que el miércoles pasado tuvimos cita y ahí nos encontramos, ahí nos reímos, allá hicimos, allá hablamos y entonces yo le preguntaba…todas preguntábamos lo mismo, la Doctora estaba así [ cruzada de brazos´]: tú qué vas a preguntar lo mismo . Si lo mismo, todas preguntábamos que pasó con ella porqué Ingrid si ella ya había terminado, acaso es que no tenemos esperanza, ¿acaso que si? Todas preguntábamos a nuestra manera, una gritaba otra lloraba, otras llegábamos diplomáticas, pero siempre llegamos a lo mismo. 99. I: ¿cómo que era algo de todas? 100. M: como que nos digan la verdad, a qué nos estamos sometiendo, no que todas estamos bien y cuando pummm 101. D: porque digamos cuando fallecen dentro del tratamiento dice uno no aguantó el tratamiento, pero cuando ya salió esa niña y ya estaba hipotéticamente curada, sanada bien, uno dice, pero ¿qué paso? 102. M: ¿Qué hace la medicina es la pregunta? Porque ella no murió del cáncer, Ingrid murió de una neumonía que le dio. Sin embargo, entender, entonces qué hace la medicina, que está acabando la medicina, por ejemplo yo le decía a la Doctora: a Tata le duelen mucho los pies, llevaba un dolor terrible, estuvo renqueando y de todo, es que yo le digo que le va tocar que la vaya a mandar con el papá todos los días porque cuando él llega ella se alivia de todo, pero yo que vivo con ella, yo sé. Yo digo, ay será que yo exagero…preguntas que llegan a mi mente, será que yo…será que yo le armo las películas, yo como mamá o es que realmente…porque es que yo le digo: ella es muy fuerte, ni renqueando, ella no podía andar del dolor en los pies, yo le decía a la Doctora: bueno, qué está afectando la quimio y los corticoides en T. Yo le hablo así, hábleme claro usted sabe cómo hablamos las dos. Yo me ando con enredos. Entonces ella me dice, la pregunta es por lo de Ingrid, ¿cierto M? Y yo si señora, porque es una niña que vivía aquí arribita, que uno la miraba súper bien, y gorda bien, aliviada y todo, no, le dio al Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 203
neumonía, la hospitalizaron, las plaquetas se bajaron, las defensas se bajaron y todo, por hacerle un trasplante de plaquetas, las plaquetas hicieron reacción, que en la vida se había visto que hicieran reacción porque los médicos aseguraban que no… le dio un paro respiratorio y se nos fue. Entonces nosotros cristianamente decíamos: Dios la necesitaba y se la llevó. ¿y la ciencia? Y nosotros que estamos con los nuestros, ¿que pensamos si miras los interrogantes? 103. I: Claro, cuestionamientos muy fuertes. 104. M: claro, fuertísimos. 105. Aja. 106. M: claro , entonces cuando salimos para terminar de completar toda la película, la Doctora nos decía…ella por ejemplo a todas ella nos quiere mucho pero hay por ejemplo unas más especiales que otras, ¿si me entiendes? Por ejemplo con T la consulta es en inglés, a Tata allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, esa peluca ¿cuándo se la va a quitar? Quítese esa peluca [Risas] y ella siempre es el detalle para mi Doctora, para mi Doctor, ella los adora con todas sus fuerzas, con todo su corazón, sus Doctores. Mis Doctores mis Doctores. Mi jefe Mónica ha sido una bendición muy grande. ¿Si me hago entender? 107. I: claro, cómo que han sido personas muy especiales e importantes. 108. M: si súper especiales, entonces cuando llega la Doctora y dice: M, es duro decirlo pero todos los seres humanos tenemos nuestros karmas, y nosotros no podemos estar sufrimiento por el karma de ella, porque entonces nosotros no seríamos médicos y nosotros somos simplemente médicos…y ella está en el protocolo de T, y usted lo conoce más que cualquiera de las que están acá, porque yo leo yo digo y dele. Entonces M, usted tiene un Dios que tanto ama, pues sigamos confiando en ese Dios. Y yo no tengo nada más que decirle. Pero no podemos vivir con el karma que tiene ella o que tiene ella, nos duele en el alma y aquí no crean, nosotras también lloramos. 109. I: El escuchar eso de ella ¿te reconfortaba? 110. M: claro muchísimo porque ella tiene razón, lo que dice mi esposo, yo no puedo vivir con el dolor de todos porque entonces mi vida va a ser un infierno. Es darle gracias a Dios pero hay momentos que usted como mamá, tu no lo eres ¿o sí? ¿eres Mamá? 111. I: no, no. 112. M: entonces uno dice, si las palabras suenan bonito, pero realmente qué siente uno… ¿sí? Y para completar llega la jefe y están armando la fiesta que hay el veintiséis entonces saco las fotos, comenzamos a ver las fotos, y comenzamos a verlas todas: esta ya no la tenemos, esta tampoco, ¡no! O sea el miércoles fue horrible y terminamos todos lagrimeando y a mí no me gusta ver a mi niña llorar, no, para nada. Que llore yo es mi naturaleza que yo llore, es que yo lloro porque me dicen feo o porque me dicen usted es muy bonita, yo lloro! Pero que lloren ellos, no. Las niñas no. O sea que todos ahí, hasta la Doctora lagrimeo. Bueno, vamos a traer tinto que nos vamos a poner todas a berrear, aquí todas a berrear, bueno ya. Ya nos pasó, pero mentiras uno se viene… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 204
113. I: Digamos con eso que me cuentas por lo general por cosas que he escuchado con otras personas con las que he conversado me cuentan que como que llorar da mucha angustia cuando se está viviendo esa experiencia, que por lo general me contaba una señora hace como seis meses que en su familia y como con entre sus amigos le decían: no, no llore porque la gente le da angustia verla sufrir. 114. M: si claro 115. I: Pero ella me decía que para ella eso era muy difícil, el no tener ese espacio en el cual poder darse el permiso de llorar. ¿para ustedes eso fue difícil? Como que ¿en algún momento sintieron que querían llorar y que sentían que no debían hacerlo? 116. D: Lo que pasa es que frente a la niña, lo que yo le digo, uno tiene que ser solución y no problema. Es un protocolo que es prohibido rotundamente llorar o demostrarle lastima, son dos cosas que no telero yo ni por el chiras. 117. M: hmm! Nosotros los tenemos ahí… 118. I: como una regla... 119. D: digamos lo que nos pasó con la enfermedad de mi hijo, que cuando llegó así enfermito, allá desahuciado, y a punto de morirse, y llego una tía de esta: ay no, ¿pero es que el niño está?...ay no, está... [con un tono que buscaba simular la lástima que les expresó esa tía]. La puse, mejor dicho casi que la echo de la casa si no la eché de la casa. Aquí no venga con lastima, aquí no venga con nada, usted que cree ¿que uno no mira? Claro que está enfermo, no ve que está enfermo, y deje esa zalamería y váyase, no la quiero volver a ver aquí, es que eso no es tolerable. Yo fui el que decía, si tú vas al lecho de un enfermo y vas !ay pobrecito! ¡no! Usted se va es a morir, dónde está el apoyo psicológico, no hermano usted esta es antes bonito, si es que es feo, está antes mejor, así no sea así, usted está recuperadito, estamos mejor, vamos pa adelante, y eso le da a uno moral, pero son dos cosas que no se pueden tolerar en ningún momento, ni la lastima, ni las lágrimas. 120. M: Ni la apariencia… 121. D: Claro también la apariencia. 122. I: ¿Cómo así la apariencia? 123. D: lo que le impacta, como cuando tú me miras a mí en una cama y quedas como sorprendida, esa es la apariencia. 124. I: Ahh ya. 125. D: No, tú tienes que ir preparada para todo y ante todo, así la puedes mirar en sus huesitos. Yo te decía, si tú tienes una enfermedad y estas en una cama y alguien llega y se queda: [simula un gesto fácil que expresa asombro y lastima] ay no ¿estoy tan mal? ¿sí? O sea todas esas cosas es falta de inteligencia de uno, o sea uno no puede ser bruto de ir a causarle un impacto, es mejor no ir. 126. I: Como que ese amor tan grande les ayudaba a contener esas lagrimas para darle valor a la persona. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 205
127. D: Claro, y el que iba a ir yo les decía, por favor no vaya a llorar, si va a llorar quédese a fuera, si va a ser malas caras mejor no entre, uy no se vaya a sorprender porque la vas a encontrar totalmente diferente a lo que ella es, si se siente en capacidad de darle algo de fortaleza a la niña, entre, si no, no entre y así yo era con todos los que iban. Es más, a nosotros nos tocó prohibir las visitas, primero porque ellos se vuelven muy susceptibles por la baja de defensa y todo, y el médico dijo que nada de visitas, pero nosotros lo hacíamos más era por lo otro, porque nosotros sabíamos que a ella sí le servían las visitas para levantarle la moral, pero no eso del impacto, porque eso hay mucha gente que no piensa. como la tía de ella: ay mamita se le cayó el cabellito, ay mamita; y eso no te va a ayudar, entonces cero visitas. Venga será que... No, no, están prohibidas las visitas. 128. M: pero hacemos una aclaración porque por ejemplo, las visitas no podían entrar al cuarto pero nosotros tampoco éramos radicales a no dejarle que nadie fuera, no, no. Porque a ella tampoco le servía, tampoco sentirla como que la estábamos aislando. Hacíamos mejor esa función, de decirle a las personas: la van a encontrar así, por ejemplo los compañeros para ella, la primera vez que fueron, el director me llamó porque primero fue él, y me llamó y me dijo: M que paso que usted no volvió a mandar a la niña al colegio, ¿qué paso?, no sabemos nada de la niña, porque ellos nos sabían nada, entonces yo le comenté, cuando luego él me llamó y me dijo: M, estoy acá afuera y yo quiero subir. Entonces, yo le dije listo y le dije a la niña: mami viene el Doctor y ella se puso emocionada, porque las emociones es muy difícil para ellos, el estrés para ellos, o sea, las emociones buenas les causa mucho estrés, todo. Entonces, yo le vi esa alegría porque el Director iba, pero ella me decía: ay mami mi pelo. Porque ya se le había caido el pelito, ya la teníamos bien rapadita porque el papá la iba a rapar, es que hasta eso, ay no terrible de lo más terrible. Entonces bueno el papá la iba a rapar pero me había tocado llevar una señora para que le cortara el pelo mientras el papá llegaba porque él estaba viajando, pero ella no quería. Entonces ella: ay mi pelo tápame mamita, tápame que yo no quiero que él me vea así. Entonces eso fue como lo más difícil de todas las visitas, porque, los amigos todo, y bueno, llegó el rector entonces yo afuera le dije que se le había caído su pelito y me gustó mucho la actitud de él porque él me dijo: M no me dé explicaciones que yo conozco mi gordita, él le dice la gordita, mi gordita, no te preocupes, yo ya estoy preparado, y me dio un abrazo, lloramos afuera porque… quien no lloraba. 129. I:aja 130. M: y todo y el entró, mire fue tanto la seguridad que le dio el profesor que ella aceptó que fueran sus compañeros y eso porque nosotros le compramos gorros y todo, que gorro rosado, que el verde, que el morado, bueno de todo…y así entonces él le pregunto y le dijo, T es que sus compañeros quieren venir a verla, ¿pueden venir? Ella me miró y yo le dije: ¡claro mami! Porque no. Porque yo siempre le decía antes vengan a la casa pero cuando yo esté para tenerles maíz pira, cuando no había pasado nada. Y así Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 206
fue, fue mucha felicidad saber que ellos iban. Y así pasaba con toda la gente, nosotros los preveníamos, había gente que por ejemplo como dice mis esposo con mis tías, ellas son muy escamosas, gritonas, alborotadas, dramáticas, entonces pues no, no hay visita, sabíamos. O cuando estaba muy malita e iban pues yo los atendía afuera. Entonces aprendimos a manejar eso. 131. D: uno tiene que aprender a manejar esas cosas y todo lo que sea positivo, bienvenido sea, y lo que sea negativo, es mejor decir no, cualquier detallito puede subirle o bajarle la moral y hacer efectivo el tratamiento o retroceder. 132. I: Digamos con esto que me cuentas de que se vincularon con otro tipo de grupos, como que con los amigos de antes se dieron cuenta de que muchos no estuvieron ahí y pareciera como si ustedes se hubieran cerrado más en ustedes que son los cuatro. Pero como que se abrieron otras puertas con otros grupos, como que fue el grupo de la Fundación, los médicos, como que fueron personas muy importantes para ustedes. 133. M: bueno, lo son, los médicos han sido para nosotros como esos ángeles que Dios envió, porque el cuento que al oncólogo desde el primer día que llegamos nosotros lo conocimos, que no sabíamos que era el oncólogo, y para nosotros ellos [los médicos] son demasiadamente importantes, o sea, yo, tanto que han bregado a cambiármela porque supuestamente la niña es mayor de edad y que supuestamente tiene que irse para cancerología, y, yo mijito me trasformo, porque yo no la dejo mover de ahí por nada del mundo, porque para nosotros es la confianza. Por ejemplo el miércoles que fuimos le dijo la Doctora M a la niña: hay que suspenderle la quimio, este mes no le voy a hacer quimio, porque ella tuvo una baja de potasio, y la tuvimos mal… mal, tan mal que no la podíamos parar, no la podíamos mover, le tocaba a mi esposo todo, cargarla, porque para sacarla de aquí fue una odisea, terrible, porque a ella me le han tocado mucho la cabeza, los piecitos y las articulaciones. Entonces ella dijo: no le voy hacer quimio. Y yo le dije: ¿y no nos atrasamos? No. Y yo sé que sí, porque el Doctor es más directo que la Doctora, ella nos mira con más amor. El Doctor no, él es muy tierno pero él eso sí, le dice: cada enfermedad de T, nos paramos. Y si, toca pararla. La Doctora no, la Doctora es que hay que pararla y yo Doctora nos atrasamos y ella no. Pero yo sé que sí, pero yo tengo esa confianza y esa fe. Porque es que yo no quiero que Tca por su quimio, como es inyectada, se nos vaya a pique. Pero yo sé que este mes es un mes más que nos va…ya no vamos a terminar en abril sino en mayo, pero la Doctora lo está haciendo por amor, para que nosotros lo logremos…por ejemplo el peso que T tiene ahorita ha sido una odisea, es una guerra, porque eso es otra historia del cuento. Como sostenemos la comida de una niña con eso, qué le podemos dar, que no le podemos dar. Si? Si es que a esa edad que se come, chatarra, comida chatarra. Que hace una mamá o un papá para que esta niña coma. Aquí eso es una odisea. Aquí cuando T está comiendo mal y H no está, es mi vecina. Ella [T] se la va mucho con la niña de ahí, no tiene más amistades, y los hombres de ahí son muy queridos y la hemos ido muy bien. Entonces yo le digo: ay Alba imagínese que T no quiere comer. Y ella: ay no se preocupe que yo le hago lo que ella quiere. Y así, entonces Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 207
le dice: T venga yo le hago un caldito. [y dice T]: ay no no, yo como en mi casa. No, no, a comer T. Toda una guerra para que T coma y entonces la vecina me dice: Martica, ya T comió. Ay, y qué tranquilidad me da. T si tú no comes la aviento con papá. Ay no mami no le diga nada a papi. Y yo le digo: toco, tú no quieres comer. Y ella: está bien, yo voy a comer hasta que pueda. Ella come un poquito y es que como tenía cáncer es otro cuento. Y entonces volvemos a lo mismo, a ese rol familiar, a ese rol de amigos de amistades, si es verdad uno hace empatía con algunos, por ejemplo, nosotros tenemos una familia que ellos son de aquí, viven aquí en el Tintal, la niña tiene siete años y adora a T. Y tiene siete años! Una niña de siete años busca otra de siete años pero no, no una de dieciséis. 134. I: claro 135. M: hizo fiesta para su cumpleaños, porque ella organizó su fiesta, ella es un show… 136. Aja 137. M: si nos vemos en la fiesta se la voy a enseñar, ella es un show, ella es vanidad, sus uñas decoradas, su peinado, su cosa, su maquillaje, ella es así. Entonces hizo su fiesta y la única invitada era Lizet. Y me dijo: hola M “quihubo”, porqué habla así. ¿Cómo estás?. No, bien. M es que voy a hacer una torta y quiero que T venga a mi fiesta. Entonces allá llegamos todos: el papá, la mamá, el hermano y T. El domingo hace ocho días ella era feliz. T juega a las muñecas, la niña era mostrándole su cuarto, que es lleno de juguetes de muñecas, eso es un cuento de hadas. Otro tipo de amistad entonces yo feliz porque con la Mamá y con el papá. Mi esposo habla con el papá y yo con la mamá, y todos ahí, entonces uno va haciendo. Pero esas amistades que uno tenían, no, ya nos las tiene. 138. I:aja... 139. M: uno va haciendo ese rol aparte. 140. I: como que veo con lo que me cuentas que es como una luch,a que si bien se libró la lucha grande en su momento, al parecer es una lucha diaria como por...porqué por más de que es algo que lo hablan desde el pasado, desde que me decían que siempre les gusta utilizar él “tuvo”, como que es algo que es una lucha, digamos en lo de la comida, en todas esas cosas… 141. D: claro, lo que pasa es que todavía continuamos, porque si, para nosotros ya T está sana y todo y no tiene nada, pero continuamos y continuaremos con el tratamiento hasta que… no yo creo que no terminaremos con ese tratamiento… 142. M: sí, yo creo que no terminaremos. 143. D: porque primero a partir de ahora yo creo que el otro año en septiembre, octubre, terminaremos el tratamiento pero yo creo que mi hija cada seis meses un año tendremos que seguir haciendo exámenes estudios por seguridad y por todo. Y ahora por ejemplo con lo que la niña que falleció después de ella haber terminado, tendremos que continuar con muchísimos cuidados con ella, ella no va a ser la niña que vámonos para melgar y tírese en cualquier piscina, no, no, esto o lo otro, o insólese por ahí, no… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 208
empieza a ser como una niña especial… donde tendremos que continuar con los cuidados, habidos y por haber de una enfermedad muy seria. Porque Dios dijo ayúdate que yo te ayudaré y uno tampoco puede decir ya se acabó y que siga su vida como común y corriente, no. Diferente a lo del niño, porque el sí tuvo una enfermedad, pero después con el deporte él ya se acoplo sus pulmones y siguió adelante y no, no, no es algo pues como queda uno diga hay que hacerle algo cada seis meses, no, no. 144. I: que les genera eso… 145. M: por ejemplo, nos acostamos temprano, temprano es cuando termine factor x porque nos encanta, entonces nos arruchamos allá mirándolo, reírnos, lagrimeamos, porque a veces nos hacen lagrimear, y nos reímos y hablamos. Y nos acostamos temprano. Ella cuando no está el papá se duerme conmigo. Y el sábado, bien, muy a las cinco de la mañana ya estábamos en la ducha porque íbamos a presentarnos en la nacional porque esa es otra pelea. Y buscarle una universidad a ella es otra odisea. Son odiseas que los médicos no conocen, son odiseas que el grupo de oncología no conoce, son odiseas que las fundaciones no conocen. Y será que Yipsel se ha preguntado: ay T que terminó el año pasado, ¿que estará haciendo? No, no conocen. ¿la psicóloga de la fundación conoce?, no, no conocen. Porque el mundo es de T, su carga es allá con T, con M y con H. Si ve? A eso es a lo que uno va. ¿el gobierno sabe que T terminó, que es una niña como dicen ellos, yo no lo llamó así, sobreviviente del cáncer, la llaman en la fundación, yo no lo llamó así, yo la llamó: un milagro de la vida. Ellos se han preguntado bueno, esta niña que tiene dieciséis años que es tan pilera, que habla un idioma más, que es tan echada pa´lante y qué? Que los padres viven de la gracia de Dios. Es más, hoy no estamos trabajando y estamos aquí contigo. Pero mañana hay que pagar unos recibos que llegaron esa mañana. ¿A quien le interesa? A ellos dos [refiriéndose a su esposo y a ella misma] porque es su responsabilidad. Entonces toca buscar en la universidad porque nosotros como padres queremos seguir apoyando a esa niña, ella quiere estudiar, ella no permite quedarnos. Entonces se me fue la paloma. 146. I: Estabas contándome que realmente la responsabilidad ha recaído siempre en ustedes y que son los que han mantenido realmente esa lucha de saber cómo sacan eso adelante y que las otras personas como que desconocen la experiencia de ustedes. 147. M: si exacto, desconocen la experiencia, no porque realmente yo siempre tanto que en el día del congreso lo dije, un congreso internacional para niños con cáncer y cuidadores, ¿si te acuerdas? Nosotros, allá decían: la Mamá que sale llorando. Que la admiran muchas madres: ay esa señora. Y le digo yo: ¿tu cuando llevas de tratamiento con la nena? Y me dice, tres años y medio…y fue al congreso y esa señora acabada, totalmente acabada, y a la niña le preguntan y tu mamá cómo es, es linda, es fea, le pregunto la psicóloga de Venezuela y un psicopedagogo de Costa Rica: ¿tu mamá cómo es?. Pues mi Mamá era muy linda, ella se arreglaba, ella sonreía, pero desde que a mí me dio cáncer, mi mamá es muy triste, mi mamá es muy feíta, mi mamá no se arregla, y yo la amo, decía la niña. Y la niña no miente. Y yo le decía: y usted porqué con todo el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 209
tiempo que lleva me enseña a mí algo, que apenas le llevo un año, porque en ese momento apenas llevábamos un año. Y entonces ella me decía, no es que eso es solo tristeza, yo no trabajo, yo no tengo marido, yo no tengo casa, yo no tengo, yo no tengo yo no tengo…entonces le dijo mi hija, hagamos una comparación de qué tiene usted y qué tengo yo, qué tenemos nosotros. Que nosotras pagamos arriendo, nosotros somos desempleados, nosotros… y nosotros mantenemos muy bien. Vea la gran diferencia. El sentir el pesar y el sentir como esa confianza y esa alegría de lo que yo soy y de lo que quiero ser, y de lo que quiero para mi hija. Cuando nosotros nos pidieron que qué pedíamos, porque allá nos paraban…Yipsel me dijo M venga usted, ustedes qué quieren. Una señora dijo: yo quiero una casa, es que yo no tengo trabajo, yo quiero un sustento para poder tener a mi hija, tiene razón, la diferencia de que yo pedí educación yo le dije no, yo pido educación para mi hija, mi hija terminó y yo necesito una educación para educarla y económicamente no la puedo sostener. Ella quería estudiar medicina. Eso ya es otro cuento que se lo contara ella. Y la verdad en este país una buena universidad…todo el mundo corre para la nacional y yo les decía, yo no quiero la nacional, yo no quiero, no conozco el pensum, puede ser muy bueno, pero es que uno allá ve unos depravados terribles, yo no quiero ese mundo para mi hija pero yo no tengo como pagar una universidad privada, así yo quiera que ella lo haga, y así tenga las capacidades. Eso fue hace como cuatro, cinco meses, y hasta ahora no hemos visto...donde está el mundo de T. ¿oye de verdad esta niña que estaba buscando esto? Entonces no...yo le decía a Yipsel el día que yo fui…Yipsel yo no quiero una libra de arroz, porque es que yo me gano una libra de arroz, yo trabajo, yo hago una cosa, yo hago la otra, mi esposo, mi hijo, nosotros no nos quedamos un lunes aquí a esta hora. ¿si? Yo quiero un futuro para mi hija porque como dijo mi esposo, de aquí en adelante, todos los días tenemos que cuidarla más y más y más. Yo no puedo conformarme con una libra de arroz, una libra de lentejas, un papel periódico y una barra de jabón. Y dejar al vida ahí… bueno hija usted tiene unos padres pobres, a usted le tocó ese futuro y ya le tocó. Donde esta esa mentalidad y aquí vamos… entonces a eso es que yo digo, realmente la problemática es de nosotros, entonces el sábado la llevé para que se presentara en la nacional. Ella tampoco no es que le guste mucho también por lo que yo le influyo, pero no mi esposo le dice que no, muchos profesionales salen de allá y si yo quiero ser el mejor yo lo soy si? Pero a mí sí me da mucho miedo. Uno ve unas niños tan terribles, unos depravados que uno dice, señor yo no quisiera que mi niña se me juntara con este mundo tan terrible. Yo una vez entré a esa universidad y salí traumatizada… no es un mundo muy difícil pero también pase por una universidad cuando uno no ha pasado pues bueno. 148. M: bueno llegamos allá, bien ese día yo le di un yogurt, hacerle su jugo bien temprano, bien alimentadita, pasamos y la niña salió enfermísima. Mami pero ¿qué te pasa? Y en dice: no mamita venga por mí que tengo un dolor. ¿un dolor? [pregunta M]. ¿en dónde? ¿qué te pasa? Yo estaba ocupada porque mientras ella fue yo trabaje y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 210
entonces yo terminé con el cliente, obviamente lo atendí y me fui a verla y cuando llegue estaba verde, verde, unas ojeras moradas y yo: ¿qué paso mami?, yo de una vez dije, comida... Entonces le dije a una amiga que estaba ahí, camine le damos una buena sopa, algo calientico, de pronto mucho frío. No ¿y qué le compré? Un sancocho de gallina. ¿cuánto cuesta? ¡a quien le interesa! Tienes que pagar M porque la niña no se va a tomar una sopa de cebada, a ella le gusta el sancocho de gallina. ¿de dónde levanté los siete mil? Nada, que me tocaba coger un taxi, ¿de dónde los saque? Eso es su problema M, mi amiga no dijo aquí tengo cincuenta mil pesos porque que va gastar con T y nada que comió la sopa T, se tomó cinco cucharadas de caldito y eso porque el papá había dicho que nos fuéramos para Cota con unos amigos y ella por la ilusión de irnos para cota se tomó las cinco cucharadas de caldo. ¿quién se comió todo? La Mamá, mire me voy para los lados. Cuando nos vinimos, yo le dije: mami cojamos un taxi vámonos para el médico y ella me dijo no mami, vámonos en tras milenio me voy sentada y yo dije buena señor veamos hasta dónde vamos en tras milenio. Y ella del dolor. Entonces cuando llegamos mi esposo disque nos fuéramos que no sé qué y ella: ay no mami, pero ella habla con él y: bien papi, bien papi. Y yo le digo: T dile la verdad, dile que tienes mucho dolor y que no podemos ir y ella: es que me duele un poquito papito, ¿si mira? Acá llegué le di una pastilla acuéstese mi amor, ¿qué le hago? Un candil, no sé si ¿usted habrá escuchado del candil? El candil es otro cuento, que mi esposo nos hace cuando estamos débiles es de leche con huevo. Bueno, hagámosle un candil de huevo criollo, corra a la tienda hágalo y luego me dice: no quiero candil, quiero carne frita. Qué le va a alimentar carne frita con plátano porque ese es el antojo de la familia de mi esposo. Mi esposo llego a las nueve de la noche, ella estaba sonriente, ya le había pasado toda la enfermedad. 149. I: con todo lo que me cuentan, como que trato de ponerme en su lugar, no creo que lo logre, pero pienso cómo realmente han cargado un peso tan grande y de cómo así reciban algo de ayuda de una fundación o de algo lo que sea, son ustedes como los que han librado esa lucha tan grande, y Dios por lo veo en ustedes…como pienso, realmente que valentía… 150. D: no es que en esto quien no saca valentía se muere, desafortunadamente los apoyos son mínimos, yo diría que nulos. Y a nadie le interesa, todos tenemos un gran corazón y ahí sí sí, ahorita que estamos en campaña política y alguien le cuente esto a un político dirá: ay si, vamos a ayudar a los niños enfermos de cáncer. Pero en el momento en que suban allá se les olvida. Hay muchas fundaciones pero, de cien familias que hay con ese problema solo ayudan a una, pero si tienen severo BMW de ciento cincuenta millones de pesos, eso de sin ánimo de lucro no existe para ellos, eso es más bien con ánimo de lucro y se lucran a nombre de personas enfermas, y entonces le toca a uno. Desafortunadamente, o tú eres fuerte o tú te autodestruyes, porque no hay más. Y como ese amor de padre o de madre, es más grande que la derrota uno tiene que salir adelante con lo poquito o con nada, uno tiene que salir. Sale o sale. Ósea yo me pongo a pensar, al gobierno no le interesa, o si le interesa pero para sacar usufructo. Yo me imagino que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 211
deben existir sus normitas por allá donde dicen: ay que ayudar a los niños enfermos de cáncer y deben sacar cualquier mil dos mil millones de pesos pero nunca llegan a los bolsillos de las personas afectadas. Las fundaciones dicen trabajar dizque a nombre de los niños de cáncer pero nada, ósea, esa fiestita que hacen cada año le puede valer cinco millones de pesos pero ¿cuánto le llega a una fundación anual? Entonces eso es lo triste, es lo doloroso, pero es en lo que vivimos y es en donde nos tocó, y hay muchas personas que hoy están llegando a un proceso como el de nosotros porque todos los días llegan niños con esta enfermedad y van a tener que subsistir con sus propios medios, porque no hay otros medios. 151. D: lo más difícil que yo tuve, gracias a Dios yo tuve un seguro, como independiente y aunque me ha tocado poner tutelas, derechos de petición y ahí vamos, pero ¿quién no tiene un seguro qué? Mm. Si mi hijo que tiene seguro particular propio, él es cotizante, tiene un problema en el codo y llevan hace como un mes mamándole gallo para hacerle una cirugía, el que no tiene seguro ¿qué? Yo por ejemplo de las cosas más duras que me tocó fue aceptar el problema de la niña y comenzar a cotizar un seguro funerario. Yo he pagado seguros funerarios por si las moscas, pero ya en el momento en que tuve en enero ese problema pues…pagar un seguro funerario fue de lo más duro que me pudo haber pasado. Pero tuve que sacar la verraquera, la mentalidad y la plata. ¿de dónde? 152. I: cuando dices ese problema ¿a qué te refieres? 153. D: pues al problema de la niña. 154. I:ah ya, fue ahí fue cuando se diagnosticó. 155. D: si claro cuando nos dijeron que tenía un cáncer y los médicos fueron muy sinceros, cuando la abrieron, la médica que salió con las fotos dijo: es un linfoma y está muy grande y tiene abarcado el ochenta por ciento del intestino y no lo veo de muy buena manera, esperemos a ver qué sale. Y cuando el médico salió: es muy grave la vaina, no es fácil. Entonces ahí es cuando uno con el dolor del alma, porque no es fácil, y de donde sale la plata, pues no sé. Pero uno sabe que si se le viene ese problema, y falleciera, yo no tengo dos, tres millones de pesos para enterrar a la niña, por eso tuvo que comprar el seguro funerario. Y ¿dónde están las ayudas? En ningún lado. Si tú tienes que enterrar a tu mamita tú dices tío présteme amigo présteme, novio cuñado aprieta, pero usted consigue la plata para enterrar a su mamá pero la verdad es que no eres tú la que tiene que, es el estado el que tiene que ayudarla a usted a solucionar el problema…pero nosotros los colombianos somos así, somos tan verracos que nosotros nos echamos cargas, y nos quedamos callados, y el estado se deja, pero el estado debería enterrar a tu Mamá, ese es un problema del estado y ahí es cuando empiezan a ufanarse el presidente, caracol a coger fama o el RCN a coger más fama y a los ocho, quince días ya nadie se acuerda. 156. M: hago un paralelo ahí…cuando Pedrito falleció, un niño de oncología, él era de Sogamoso, eso vivía esa señora…el niño permanecía solo, cuando no tenía Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 212
económicamente el yogurt… ¿no? Entonces nosotros todos los días de lo que nos daban nosotros les compartíamos, entonces era un yogurt. Cuando Pedrito falleció, llegaron decir que tocaba mandar a pedrito para Sogamoso porque allá esta su familia su gente, y usted va a creer que el señor no tenía como llevárselo, eso vale mucha plata, mucha es mucha. Y haciendo una recolecta y bregándole y pidiéndole al del hospital que le ayudara, que buscaran, miren que tristeza me daba a mí. 157. D: si por ejemplo yo cuando a la niña la sacamos de ahí y teníamos que llevarla digamos ahorita a la quimio, sin un peso, no podíamos llevarla en bus por la contaminación y ella que no se puede parar, y tocaba taxi y de dónde plata. Uno dice, dónde están las ambulancias del estado, de las EPS, nada, porque a nadie le interesa. Qué pasa con las EPS. Yo el pago a ellos setenta mil pesos mensuales. Mi hija les ha costado más de doscientos millones de pesos la enfermedad, ¿a ellos que les interesa? Que se muera…y ¿usted cree justo eso? No… no conozco la primera ambulancia que me haya llevado mi hija a un tratamiento o nada, entonces yo digo, si ese es teniendo uno seguro, imagínense las personas que no tienen seguro, y es triste, y uno dice pudiera comprar uno una ambulancia para ponerla a disposición de todos los niñitos de cáncer, que los lleven, los traigan, yo voy y se la traigo y yo voy y se la llevo y lo haría de todo corazón, porque yo conozco el problema. Pero es muy difícil, y como le decía antes, nosotros los colombianos somos muy callados y nos echamos todos los problemas encima y por eso yo digo que algún día llegará el día en que callemos y realmente exijamos lo que es, que no se roben la plata que tiene que ser, sino que la utilicen en lo que debe ser. Es por eso que uno dice, si yo puedo ayudar a alguien lo ayudaría de corazón porque uno sabe la situación, porque uno ya pasó por ahí. Pero, es la realidad de la vida... 158. I:es cierto…. 159. [silencio] 160. D: es un poquito doloroso, es muy triste, digamos la mamá de la niña que falleció, yo no sé de dónde habrá sacado plata para enterrarla…o de pronto tenían un seguro funerario pero usted cree que a alguien le interesa. Y yo digo, el estado debería reglarles un seguro funerario a todos los niños de oncología. ¿qué vale un entierro?, dos millones de pesos para el estado no es nada. 161. M: a mí en dijeron lo del congreso y vea…tanto alboroto con ese congreso tanta vaina, tantos médicos de otros países que vivieron y ¿con que terminamos? 162. D: ahora yo digo, cuántos aportes millonarios no abran conseguido esa fundación con ese congreso, cuantos aportes millonarios no le habrán hecho a esa fundación. Es más, a nombre de Lizet T de pronto habrá conseguido no se cien millones para su estudio y donde quedaron cien pesos que le dieron cuando sea para el bus. 163. M: no, eso fueron dos días nos levantamos todo el día allá, y en ningún momento nos dijeron: vea y ustedes ¿cómo se vinieron? ¿hay un bus que recoja los niños de oncología? Mire, tenemos una niña que era del hospital, la llevaron en pijama. ¿porque la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 213
traían en pijama? Porque a lo mejor no tiene un vestidito. Y uno dice tanta gente que fue tanto alboroto, y terminamos con un almuerzo, un bono vaya almuerce ya y váyase. Fue tanto que ni siquiera almorzamos allá porque olía a guiso terriblemente y nos tocó devolvernos porque los olores a guiso son terribles para esos niños. Una señora salió nos abrazó, lloró, que era una psicóloga de yo no sé dónde y nos habló de tanto en ese momento que yo no me acuerdo quien es, tomaron teléfonos una cosa, la otra. 164. M: mire acaba de llamarnos una amiga muy especial para nuestra familia. Martica, hágame un favor necesito que me prestes al peluca. Eso fue otra peluca, ella nos trajo una peluca a regalar, y ahora la necesitamos para otra persona. Martica ya voy para allá me presta la peluca, ya voy para allá y te llevo un mercadito. Sin ningún…ni nada, ahí le llevo algo, ay le llevo la fruta, porque vuelvo y te digo gorda, fuera del dolor que uno ha pasado y sentido no hay plata que aguante. Si nosotros todos los días nos íbamos de aquí al hospital a la sesenta y ocho, todos los días, sin fallar un día, en buseta, porque no teníamos todos los días para pagar un taxi…llueva truene teníamos que estar allá. Quien preguntó, oiga y ustedes como hacen todos los días para sacar treinta cuarenta mil pesos para venirse para acá. Nadie. 165. D: y eso cuando ya estaba mejor y estaba acá. Cuando estaba todo el tiempo en el hospital M, la niña allá, el niño estudiando, yo trabajando, ¿quién hace comida? Pues compre comida pal niño, desayuno almuerzo y comida para ella, como a la niña no le gustaba la comida de allá, tocaba comprar tres comidas más, la mía que yo me la como por allá son cuatro, más de eso pague el arriendo, luz, agua teléfono, porque eso no para, porque uno no puede decir que como estamos todos en el hospital no nos cobran, todo continúa igual, entonces me endeudé muchísimo con la enfermedad de la niña. En mi familia hay gente que medio tiene platica pero…hipotéticamente yo soy el más rico de la familia, porque nosotros no tenemos plata pero yo he tenido buenos trabajos y más o menos. Entonces todo el mundo es nada, el ricachón de la familia, pero hay algunos que si tienen plata, pero tampoco, nadie dijo venga H está necesitando 50 mil cien mil llámeme y yo se los presto. Ni una sola llamada. Cuando le hicimos los quince a la niña que fue un tío, que lo hizo un tío fueron los ricachones de la familia que tiene mucha muchísima plata y más de en el sobrecito echar cincuenta cien mil no pasó y hasta luego. Nunca más se volvieron a ver. 166. M: pero por pesar no porque realmente sean conscientes de lo que se necesita. No que tal. Eso no es así, entonces son muchas cosas que uno las vive pero no…lógico tampoco nos podemos quejar de todo. 167. D: claro 168. M: porque la gloria de Dios llegaba, aparecía como pagar un arriendo, cómo vivir, ¿cómo hicimos? Si me hago entender y la gloria de Dios nunca falto y nunca va a faltar., entonces uno se pone a mirar que así como nosotros hay cantidades, nosotros al menos vivíamos aquí, la gente que vive en otros pueblos ¿cómo hace?… ¿cómo lucha?, ¿cómo vive? Y otra cosa que también nosotros hemos aprendido fuera de no tener el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 214
pesar, a no demostrar, como: muy bien y todos los días mejorando, ¿si me hago entender? A no demostrar nunca van a ver, tanto que en diciembre nos dieron permiso y nos fuimos a visitar la familia de mi esposo porque la niña quería visitar a los abuelos y todo y salimos y la gente decía: ay pero ustedes están muy bien, todo el mundo esperaba encontrarnos en la peor miseria, seguro por ahí andando a todo momento [hace un gesto de tristeza] no nosotros no, al contrario, ¡más alegres que nunca!, eso, ese amor, ¡ese entusiasmo es lo que ha hecho que nuestra hija viva! Y que todos los días sea mejor; ella puede estar enferma y tú le preguntas ¿cómo te sientes T? Y ella: bien, bien; ¿si me hago entender? Porque nosotros no la hemos contagiado de ese dolor. Al contrario ese amor, esa dedicación. 169. D: Es que el hombre, el ser humano vive de estados emocionales y depende del estado emocional en el que este se desarrolla. Entonces si usted va a toda hora: ay, ay. Entonces todo el mundo ay. En cambio si tu estas enfermo y dices: yo estoy bien y te dicen: se te ve que estas bien. Entonces ese poco apoyo que hemos tenido es por eso, porque la gente nos mira ¡ah! ¡tan bién! Qué dirán... No pues éste man no. Antes, lo más irónico, antes hemos ayudado a más personas en esta situación económica en la que hemos estado que anteriormente. Más grande la gloria de Dios, por eso el año pasado ayudamos a un primo que creímos muchísimo en que él también nos iba ayudar y al contrario, fue un error muy granade que cometimos. Pero es concientizarnos de que estamos bien, y realmente estamos bien, porque pudiéramos estar peor. Y así no nos hayan ayudado, no nos ha faltado, pero a uno también le da mucha tristeza con las personas que sí realmente lo necesitan y que no hay una ayuda pero de ningún medio ni nada. 170. I: Esta falta como de apoyo que tuvieron y esa experiencia de pasar por eso ¿qué género en ustedes como familia? , o sea ¿cambió las relaciones a raíz de su experiencia en algo?, ¿los cambió como familia? 171. D:pues en parte, si no nos ha cambiado pero si nos ha… 172. M:[interrumpe] fortalecido. 173. D: Concientizado de dos cosas: uno, de apoyarnos más en los cuatro que siempre somos los que éramos y no esperar nada absolutamente de nadie. De pronto uno anteriormente esperaba que alguien lo ayudara. 174. M: que alguien le diera una manito. 175. D: pero no. Ya hoy día no. Y segundo de confiar más en Dios 176. M: aprender a esperar 177. D: si a esperar y…este problema también nos ha enseñado a que no desperdiciemos el tiempo con personas que no valen la pena, entonces antes íbamos a donde unos tíos que sólo hablaban idioteces y estupideces cada ocho días las mismas estupideces hoy en día no. Hemos re direccionado ese tiempo y ¡qué íbamos a ir a babosear! Hoy tratamos de usar ese tiempo con personas que sí nos construyan algo positivo. Una persona que sí nos enseñe algo a nosotros ¿sí? Y de pronto una persona que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 215
hable más de cosas positivas, ¿sí? No bobadas, o alguien que nos hable de Dios o alguien que justifique. Porque esas fueron las personas que sí estuvieron con nosotros, ¿ves? Digamos la señora del mercado, no lo hacemos por veinte treinta mil que valga un mercado, pero esa señora psicológicamente sí estuvo con nosotros, sí nos apoyó en los momentos difíciles. Ella si fue una persona que sintió, que nos dijo: vengan aquí, que aquí está la solución. Vengan, qué necesitan, en qué les puedo ayudar. Ve entonces esas personas son las que uno definitivamente dice sí justifican, porque uno a los amigos los conoce en la cárcel o en el hospital, entonces, ahí hemos descubierto realmente quienes están con nosotros y quienes definitivamente no. Y los que no están con nosotros pues es bobada seguir estando a hi. Uno los tiene pero como en remojo, ¿sí? Uno no puede decir, sabe que hasta luego porque usted no me apoyo. No. Uno los sigue teniendo ahí simplemente pero uno ya no se desgasta. Entonces esos son como crecimientos de uno. Yo aprendo más con esta gente que estuvo conmigo porque son personas que tienen realmente algo que ofrecerme y algo que construirme y en el momento en que ellos necesiten algo, vea esas personas… yo tengo un señor que es una gloria de Dios y que nos ha caído del cielo, ese señor si me llama y me dice a la una de la mañana lo necesito aquí en mi casa y yo a la una de la mañana estoy allá. Pero a mí me llaman esa persona y me dicen H es que tengo este problema, yo les diría: ahh, si hermano, mire a ver qué hace. Porque cuando yo los necesité no estuvieron. Entonces es como cuando usted tiene dos admiradores y usted dice estuve enferma y este si me apoyo estuvo conmigo, acepto mi enfermedad, me comprendió y me apoyó, pero este por el contrario aprovechó el espacio y se fue con sus amigos de rumba, de farra con otras u otros y este me visitó diez veces y este solo la primera vez y no volvió, entonces no… ¿cuál de estos dos es mejor partido para mí? Porque las personas son importantes en las malas y en las buenas. Porque en las buenas eso siempre están ahí pero en las malas no. Entonces eso nos ha enseñado también y ha servido de crecimiento. 178. I: claro, me imagino, y eso que me cuentas como que los cuatro como que se aferraron más y se unieron más ustedes como familia ¿sienten que ahora son más unidos que antes de pasar por esta experiencia, o como lo ven? 179. D: los cuatro 180. I: si los cuatro 181. D: los cuatro, si claro, porque eso lo llena a uno más de valentía. Decía un primo que hay por ahí: lo que no me mata me fortalece y es verdad. Y yo le decía a mi hija: amor si esa enfermedad no te mató a ti, no va a haber nada absolutamente nada en este mundo que te destruya, porque cualquier problema en este mundo que usted tenga, es nada con respecto al problema que usted tuvo. Si usted salió adelante con eso, no va a haber nada más difícil como lo que tú ya viviste, el dolor que sentiste, todas las chuzadas que te pegaron, los momentos de dolor, los momentos de incertidumbre, la decepción, el físico; no va a haber nada que te destruya a ti porque tú ya saliste delante de lo más difícil, e igual nosotros, yo creo que nosotros hemos tenido muchos problemas, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 216
muchas circunstancias pero tan grande como este no, entonces el apoyo que nos hemos dado el uno al otro claro que nos ha fortalecido y vendrán muchísimas cosas más adelante, porque como le digo yo a mi esposa: yo no estoy exento de morirme, ni ella tampoco ni mi hijo tampoco; mi hija nos puede enterrar a todos... Si la vida nos toca a alguno. Y vendrán momentos más difíciles pero ya los cuatro sabemos quiénes somos, con qué contamos y con qué no contamos y la fortaleza que tenemos hoy en día nos va a servir muchísimo para salir adelante. 182. M: es que hablaba con la Doctora que día y es que ellas dicen que cuando ocurren estas problemáticas siempre llega la etapa de las culpabilidades y muchos hogares son destruidos, después de que pasa la tormenta. Entonces llegan las culpas, por eso, porque hay mucha problemática, porque hay problemas económicos, porque hubo problemas tanto íntimos, relacionados con familia, esposos, pareja y entonces muchas personas no saben tomar eso. Ella [la Doctora] hablaba con nosotros día a día y ella nos decía: M, cuiden mucho eso. ¡cuídenlo! Ustedes nunca aceptaron tratamiento psicológico y a mí me da miedo que ustedes lleguen a pasar por esa situación, porque es que yo tengo la experiencia aquí yo he visto muchos casos M, y ustedes deberían aceptar un psicólogo para que les explique, para que los enseñe, porque llega la etapa difícil ¿sí? Yo hablaba con ella que, cuando estuvimos en el congreso hubo un espacio para hablar de la muerte, de cómo tenemos que afrontar nosotros como padres y los niños también y ser conscientes que es una enfermedad que se los puede llevar en cualquier momento. Y esa etapa para mí fue muy dura…yo no es que no acepte sino que es muy difícil, tanto, que yo no fui capaz de responder ni una pregunta, yo no fui capaz, yo tuve que salirme porque me dio la llorona y fue muy difícil para uno hablar de eso. Y nos mostraron el caso de una niña de diecisiete años que ya no tiene ninguna oportunidad, solo Dios hace el milagro en esa niña y ella ya dijo que ella ya no quiere más médicos ni nada, sino que se dedicó a hacer una campaña en los colegios, con drogadictos y con todo ese tipo de personas para que miren que ella quiere vivir. Y fue terrible ver ese video y luego una entrevista para nosotros no yo no tuve palabras. Y entonces la Doctora me decía a mí eso: M me contaron que no fuiste capaz de contar eso, M tú tienes que aprender a soltar, porque ahí es cuando ella me decía, llegan los problemas M y yo no quiero que usted los viva. Pero nosotros no, mire la situación económica, hemos aprendido a manejarla, pero, ¿por qué pasa esto? Porque hemos aprendido a confiar en Dios y a vivir en la fe, yo por ejemplo vendo cosas de repuestos, yo hago masajes, yo, lo que me toque hacer yo lo hago con amor, con cariño y entonces mi esposo se va y yo voy y le digo, bueno yo voy a trabajar hoy y él: no amor, no te preocupes yo tengo tanto, yo vendo esto. Y le digo a tata: mami economicemos, vámonos en bus, y yo por ejemplo le doy a ella el grano café, es el único alimento que yo le doy a mi niña, vale cuarenta y cinco mil pesos porque tengo que traerlos desde la ciento diecinueve…yo a ella cuando la veo mal le pongo cuatro, tres sobres, entonces que le puede durar una caja si viene noventa, pero yo trato de que yo vendo, bueno le digo a una amiga, cómpreme el grano café porque tengo que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 217
comprar el de mi hija y yo con los veinte que me voy a ganar ahí voy juntando ¿sí? Eso ha hecho que nosotros no caigamos en el desespero de las situaciones, eso nos ha cuidado. Entonces yo le decía a la Doctora: no se preocupe que nosotros no vamos a pasar por eso. 183. M: tenemos un caso de un niño de oncología, sus papás se separaron de una problemática terrible. Pero volvemos a lo mismo, ¿porque le ocurrió eso? ¿por qué le ocurrió a Rocío eso? Entonces yo le decía a la Doctora: Doctora, ¿sabe porque le ocurrió eso? Porque el sí cometió el error de su dolor de su niña calmarlo en el trago; ¿y el trago qué es? Destrucción ¿qué hace una rumba o una discoteca? Destrucción porque es que el diablo está ahí. Si un hogar de tanto años se acabó… porque él mientras la señora estaba en el hospital él supuestamente se desahogaba en el trago, en la prostitución, en otras mujeres, en la prostitución, apareció una mujer embarazada, tiene una niña, ella se dio cuenta. ¿si ve? Pero en cambio nosotros no, nosotros nos apoyamos aunque sea los dos. 184. I: ¿ustedes antes de la experiencia estaban tan cercanos a Dios? 185. M: ehh, bueno, si porque siempre hemos tenido ese Dios ahí 186. D: Pero no tanto 187. M: si, pero no con la fe y la certeza. A pesar de que hemos tenido tantas dificultades y Dios nunca nos había abandonado, al contrario, Él siempre nos sacó pero nosotros no nos habíamos puesto a pensar quien había hecho todo eso, quien había estado con nosotros en todas esas dificultades. Tal vez si, Dios y cuando estábamos mal ay Señor Jesús y bueno, pero dedicarnos a consagrarnos a ese Dios, no. Porque él muchos milagros nos había hecho antes muchos, muchos, pero nunca nos habíamos fijado en eso. Pero cuando ya ocurrió lo que ocurrió, que Dios nos lo colocó para que miráramos que él estaba ahí y nos tocó donde nos tenía que tocar, claro, fuimos más fieles a él. Tanto que yo todos los días le digo: Señor no me dejes olvidar el dolor que yo he sentido y por lo que he pasado porque es la única fortaleza que tengo para amarte, para seguirte, para ser digna de ti, porque yo soy carne y en el mundo vivo, y el mundo tiene muchas cosas que me pueden hacer daño ¿si me hago entender? 188. I: si... 189. M: pero ese Dios está ahí, ahí, ahí. Y todos los días, que estoy trabajando, para que cuando yo tenga la fortaleza y para que cuando yo pueda hablar de lo que viví y de lo que ha vivido mi reina y mi hogar, no tenga que llorar, porque volvemos a lo mismo, porque uno llora de alegría pero también de tristeza, y en estos caos siempre refleja uno tristeza y me da mal genio ¿por qué en estos caos tengo que llorar, porqué es que me ahogo y tengo que llorar así? Pero yo sé que va a llegar el día en que no voy a volver a llorar sino es más, fortalecerme y poder contar y que la gente conozca que tenemos un Dios que todo lo puede pero que tenemos que ser como él y cumplir nuestros mandamientos. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 218
190. I: cuando te escucho pareciera como si ahorita como que se acercaron tanto a Dios con toda esa experiencia que como que el sentido de sus vidas cambio fuertemente con esto, ¿cómo dirían ustedes que cambio en comparación al que era antes? 191. D: yo no sé a quién quieras más tú en tu vida, yo creo que a tu mamá. 192. I:si... 193. D: entonces pues si tú vas al médico y te dice: Laura a tu mamá le quedan ocho días de vida y tú dices: pero si es lo que yo más quiero en este mundo. Uno como hija dice bueno mi mamá ya está viejita tiene cuarenta y cinco años, cincuenta y vivió lo que tenía que vivir y bueno es ya como la hora y uno como que lo entiende un poquito ¿si ves? Esa es la bondad de Dios. Pero cuando yo veo mi hija de catorce añitos, juiciosa, sanita, sin vicios, ya está terminando, y no nos dijeron que le quedaban ocho días de vida, ni quince, pero prácticamente nos dijeron que ya no hay nada que hacer, vamos a hacer el protocolo, pero es del cáncer más severo. Y una enfermera nos decía: no tengan muchas esperanzas porque este cáncer es lo peor. Entonces cuando yo te pongo el ejemplo de tu mamita, tú dices: Señor… ¿por qué?, quién es el único que la puede salvar a uno, pues Dios. Si fuera una gripa o una vaina así, es normal, pero una vaina de estas así tan difíciles, uno dice aquí el único que puede hacer algo con nosotros es Dios y nadie más que Dios. Entonces, cómo no aferrarse uno a él. Ahora, hasta Dios nos ha hecho el milagro y yo sé que nos lo va a seguir haciendo de aquí para adelante y que nos la va a sacar adelante, y entonces cuando tú dices, ¿cómo se aferraron a él? hombre, cuando uno se le va lo que más uno adora y quiere y cuando tú dices yo por mi mamá daría todo mi cuerpo, pero tu cuerpo no sirve de nada, porque es que es la impotencia, si pero así te quitaran las dos manos y le dices al médico quítenme las dos manos y yo sigo sin manos pero por mi mamá y te dicen: no es que tú no puedes hacer nada entonces es ahí cuando uno se encuentra con Dios y uno le da gracias a Dios y uno dice, ¿cómo no agradecerle a Dios eso?, ¿cómo no aferrarse? Y como le digo, es lo que uno más quiere, o sea, para nosotros, la hija de nosotros, pues yo quiero mucho a mi esposa y ella me querrá mucho a mí, pero por encima de ella están los niños porque es el fruto de uno. Si uno lo coloca en escalas y pues uno dice: bueno, ya nosotros vivimos. Y yo digo: bueno señor, si me hubieras dado ese cáncer a mí pues, bueno, yo ya he vivido mucho he tenido muchas experiencias, pero ven y mi niña que salga adelante, ella es una bebe todavía, ¿sí? 194. I: Aja 195. D: Pero las circunstancias de la vida son de una sola forma y como le decía ella, nosotros hasta ese momento no entendimos realmente todas las bendiciones. Cuando yo le decía, nosotros ya habíamos tenido muchas bendiciones, ¿sí?, pero las habíamos desperdiciado, las habíamos dejado ahí… 196. I: Me quedó sonando mucho cuando nos dijiste en un principio, que esta experiencia había sido en un principio, una maldición. 197. D: si… 198. I: ¿luego una oportunidad de aprendizaje? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 219
199. D: si… 200. I: ¿y luego una bendición? 201. D: mm, un testimonio de vida… si es verdad o sea, el shock inicial, el impacto inicial que uno tiene, uno dice: ¿porque yo? Y lo primero que uno dice es si hay tanto drogadicto, tanto depravado, tanto violador tanta gente mala, asesinos, sicarios, pero porque mi hija, ¿porque yo?! Si, son cosas que uno no entiende. Después ya uno empieza, o sea, yo lo dije y lo digo y lo sostengo es porque de verdad yo he encontrado la gloria de Dios en todo, y lo he podido visualizar así y lo seguiré visualizando, le pido a Dios que lo siga visualizando así, porque es la mejor forma que uno puede ver las cosas y los problemas. Y lo que le dije yo, al principio entonces si fue una maldición, y después ya es como un momento difícil porque vamos saliendo adelante y ahora, hoy en día yo digo, no señor yo quiero que sea un testimonio tuyo y es bendición porque Dios me está llegando más al corazón y yo estoy llegando más a él y la felicidad y la tranquilidad que hoy tengo no es la misma que tenía antes sin los problemas, sin lo económico, sin lo psicológico, sin la enfermedad de mi hija. Hoy en día vivo más tranquilo, más feliz, veo el mundo de otra forma. Yo le decía que era muy materialista, hoy no lo soy, no…no me interesa, si trabajo para conseguir dinero pero no es esa obsesión que mantenía... 202. I: ya no es tu sentido… 203. D: si, no. Por lo menos yo antes quería irme para el extranjero, ya no… y de pronto así vaya a Francia un día de estos, pero ya como de visita más no para quedarme. 204. I: ¿cuál dirías que es hoy el sentido de tu vida? 205. D: ¿cómo? 206. I: cual dirías que es hoy es sentido de tu vida. Si de pronto antes era, te gustaban las cosas materiales, viajar 207. D:Ah, ya. 208. I: ¿qué es lo que hoy te hace vivir? ¿qué te motiva para seguir luchando¿ ¿qué te hace levantarte todas las mañanas?. 209. D: mm…Dios, porque ese ser humano que yo te decía que te lo podía dar todo, entonces yo digo, si yo estoy con el que todo lo tiene, todo lo puede, ¿qué me va a faltar? Nada. Entonces es por eso. Porque si no estoy ahí, no estoy en Davivienda como dice el comercial 210. I: en el lugar equivocado. 211. D: si…porque si digo: mi esposa se puede morir y se acabó, si digo mis hijos, igual, si digo mi mamá, también. Si digo: el carro que tengo, me puedo estrellar mañana, si digo: mi salud también, todo es de este mundo, pero Él que es de allá, que es más que de este mundo y todo lo puede, todo lo tiene, entonces eso es lo que me hace vivir hoy en día, es lo que está en mi corazón que vibra… es lo que me hace sentir, porque si me troncho un pie, y me parto una pierna él me va a llevar al médico y me va a curar, ves? Él no va a permitir que me la amputen… y si me la amputan, me van a dar una prótesis… ¿sí? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 220
212. D: entonces, ya estoy como soltándome de lo de aquí, de este mundo, lo de este mundo es prestadito…y el día que tú, y yo, su papá su mamá y todos se mueran, no se lleva nada, entonces tener un BMW, un Audi, puedes tener un Ferrari, puedes tener lo que era, y el día que te mueras no te lo vas a llevar, nada… y entonces tu tuviste todos esos dolores de cabeza, trabajaste como una mula, no tenías sosiego, viviste de préstamo en préstamo hasta que conseguiste el Ferrari y al otro día se murió y no se lo llevó. ¡mm! Pero lo que tú tienes en tu corazón, o lo que Dios tiene para ti, es más que un Ferrari. Tú puedes andar en un Renolcito cuatro y ser más feliz que si tuvieras el otro, tú puedes comerte unos frijolitos con pezuña, más deliciosos que un caviar, 213. Ese descubrimiento te giro la vida por completo 214. D: si, el entender las cosas. Sí, sí. 215. I:Bueno M y a ti, ¿qué sería eso que para ti te hace hoy levantarte, vivir la vida, soportar el dolor, el cansancio, qué te hace trabajar?, ¿qué te hace como él dice: vibrar el alma?, ¿qué sería eso que te motiva a seguir? 216. M: que mi motivo a seguir, pues el amor… el amor a Dios, porque primeramente él nos lo dio todo, y el amor a nuestras familias, el amor a mi esposo a mis hijos, a mi hija, el amor a ver esos frutos por los que hemos trabajo, hemos vivido, porque nosotros nos casamos muy jóvenes, tenemos un hijo de diecinueve años, una hija de dieciséis, o sea son muy jóvenes desde que nos casamos, nos casamos en una situación económica muy difícil: él terminando el bachillerato, yo sin terminar a mitad de camino, con proyectos, con sueños con metas de ser diferentes, de ser mejores de tener este hogar hermoso, de tener unos hijos ejemplares, entonces eso ha sido como esa motivación y ahora más que nunca una motivación a vivir a lo que Dios nos ha dejado, porque ya hablamos así, porque Dios nos dejó unidos, para que siguiéramos luchando para que siguiéramos disfrutando de lo que realmente él nos ha dejado, de lo que él nos dio. Nosotros creemos en que nos morimos y si somos salvos vamos al reino de los cielos, vamos a estar con Dios ¿sí? Vamos a buscar ese paraíso, porque si nos ponemos a ver la vida, la vida es un desastre, todos los días son peores, tenemos peores cosas, pero desde que estamos con Dios tenemos la fe y la certeza de que vamos a tener esa vida de tranquilidad, esa vida de amor. Y con todas esas experiencias pues imagínese todo lo que nos habremos fortalecido y nos fortaleceremos mucho más y en bien y para bien. 217. D: Ay algo que se me había olvidado decirle, ay algo que siempre le pedí, bueno siempre no, en el momento en que descubrí un pasaje de la biblia me dio mucha… envidia y desde ese momento le empecé a pedir a Dios otra forma de ver y lo escuché de la biblia que decía que el hijo de H, que no sabía que era el hijo de H, sino que se llamaba el Rey Salomón, entonces Dios se agració de él y le dijo a Salomón que le pidiera lo que él quisiera que él se lo iba a dar. Entonces él hubiera podido pedir riqueza, mujeres, bienes, todo lo que tú te puedas imaginar, pero el solamente dijo, que le iba a pedir sabiduría para poder dirigir tu pueblo y entonces Dios le dijo, por no haber pedido riquezas, bueno todo lo que pudo haber pedido como persona terrenal, te voy a conceder Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 221
sabiduría y muchísimas riquezas que tú puedas administrar. Bueno entonces yo he descubierto que la palabra clave del éxito de la vida es la sabiduría, pues quien tiene sabiduría, poquito mucho o nada, que la vida te dé, vas a poder salir adelante y ser exitoso. Entonces esa palabra de sabiduría es muy grande. Mucha gente entonces se queja con un sueldo mínimo, se queja con dos sueldos mínimos, se quejan con tres suelos mínimos, se quejan con cinco o diez. Entonces lo que pasa es que carecen de esa sabiduría que Dios les da para poder administrar las bendiciones tan grandes que tenemos. Si yo te empiezo a enumerar, así por encimita tienes quinientas o más bendiciones, tus dedos, tus falanges, tus ojos, tus oídos, tus dientes, no acabaríamos, entonces somos un mar de bendiciones que hasta que no las perdemos, no las valoramos. O tú miras todos los días los pájaros y todo, que bonito, que día tan feo, pero tú nunca has pensado que sería de ti sin tu vista. Entonces esa palabrita de la sabiduría es de las cosas más lindas que yo he podido pedirle a Dios para administrar exactamente todo, los momentos bonitos, los momentos difíciles, las abundancias, las pobrezas todo… 218. I: Esa sabiduría, ¿cómo la encontraste, a raíz de qué lograste encontrarla? 219. D: no, eso de la sabiduría es un regalo de Dios, porque si Dios no la hubiera colocado ese día que la escuche en mi corazón… 220. I: como que ahorita dijiste algo que me quedo sonando y es que cuando uno tiene una pérdida, uno empieza a valorar eso que perdió. Desde ahí, ¿la posible pérdida de T te ayudó a ser más sabio, como a valorarla, o a valorar tu vida? 221. D: ¡uy!, si claro, sentirla ya en el otro lado y que no hay vida, y entonces cuando tú la recuperas empiezas a valorar más tu manito derecha. Si, y lo mismo en el momento en que casi perdemos a la niña, obviamente eso ayudó muchísimo a valorarla más, a comprenderla más, a compartir más y muchas cosas ves. 222. I: Ya entiendo de donde decías que en medio de todo esto, esto había sido una bendición y que se había transformado en un testimonio del amor tan grande que Dios les tiene… 223. D:¡si eso es verdad! 224. M: uno lleva la vida común y corriente, nos preocupamos por ser alguien, por trabajar, por vivir, por todo nos preocupamos. Otra cosa que aprendí fue que yo estaba segura que yo había compartido lo suficiente con mis hijos, que yo estaba pendiente de todo porque yo cuando terminé mi carrera tomamos la decisión con mi esposo que no iba a ejercer porque iba a tener que dejar a mi familia, dejar todo, venir cada mes a verlos, yo dije: se me desplomó el sueño de ser la gran maestra, la gran… bueno, sin embargo yo nunca me he quedado quieta, a mí me gusta mucho la estética me ha gustado muchísimo, yo estuve muy metida en ese mundo con mi familia, y bueno, entonces, yo vendía una cosa, bueno me pellizcaba, siempre buscando compartir con mi hijos, llevarlos al colegio, de traerlos de allá, de acá, esperar el domingo a que el papá tuviera el pico y placa, para ir para el parque, irnos a un paseo, nos gusta mucho pasear, conocer, somos muy descomplicados, cargamos la olla, la cobija, de todo y en cualquier parte nos quedamos. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 222
Nos gusta mucho, somos muy descomplicados, con plata o sin plata paseamos nos vamos así, pero ahora que nos ocurrió, descubrí que me faltaba compartir con mis hijos muchísimo, porque siempre he trabajado, siempre he estudiado, siempre me he capacitado, y si no tengo algo, me invento. Ahora no, ahora nos tocó, dijo mi esposo: tú te dedicas a cuidar la niña. Eres tu M, porque ¡yo no puedo!. Vamos a cambiar, yo no puedo cambiar porque la niña necesta de ti, necesita que la bañes, necesita que la lleves, que la consientas, yo trabajo para ti y para la niña, y no es que me quede aquí sedentaria viendo novelas, no. Pero si comparto, yo por ejemplo, vamos a comer helado, y lo llamó: papi, nos regala para comer helado, ¿sí? Entonces nos vamos al centro comercial a hacer lo que nos encanta hacer, vitrinear, comernos un helado, ¿entramos a cine?, pues vámonos para cine, ese espacio lo compartimos. O venga y nos arruchamos, eso es maravilloso, yo le digo: Señor tú me diste una oportunidad para compartir con mi hija tanto ahora y no cuando estaba niña. Mucho, o por ejemplo voy trabajar entonces voy a trabajar por la mañana, porque yo la dejo estudiando, porque por la tarde yo ya estoy aquí. Yo trabajaba de noche, pero ya no trabajo de noche porque es que mi niña se queda sola de seis a diez de la noche porque mi esposo no está, entonces todos esos espacios, yo ya los organice…y ¿me ha faltado algo? No me ha faltado nada, nada. El día que estoy muy pelada muy pelada, entonces protesto: ay amor, regálame plata que estoy pelada, o algo así, y todo lo que trabajo me voy y vendo. Digamos, el sábado vendí noventa mil pesitos, tuve para el almuerzo, tuve para traérmela, tuve para una cosa, para la otra, ¿qué quiere comer?, todo para ella y así…y mire…llegó mi amiga Martica, tenga, ahora le subo un mercadito, que los huevitos, que la leche, son cosas que… ¿quién le da todo eso a uno? Dios, le va dando esa fuerza a uno, le va dando le va dando, pero eso se adquiere cuando uno aprende a confiar en él. Ay dejé ese estrés, mantenía como loca, no, no puedo, tengo que salir, tengo que trabajar, tengo que buscar, no, no puedo. Ya no, si alcancé llegué, si no pues simplemente cancelé o busqué o hice otra cosa… 225. Aja 226. M: o trabajo, por ejemplo, si la niña entra a las nueve al instituto, pero yo me voy, le dejo el almuerzo hecho, dejo todo organizado, ¿sí? Tú llegas y terminas o trato de que almorcemos las dos. ¿se me ha caído el mundo?, no se me ha caído el mundo, ¿dónde quedó? Antes me he sentido como rejuvenecida, porque anteriormente no, eso yo parecía una vieja, todo me dolía, cansada, agotada. Lógico, que lo que me acabó el año pasado eso no se recupera, yo le decía que día a una cliente, ya me veo muy ajada, me siento muy acabada, porque de verdad uno todos los días en eso, se agota, porque uno no se toma nunca una vitamina porque es para la niña, uno no se toma esto porque es para la niña, pero la paz que hemos recibido del Señor, yo le digo a mi esposo que no se angustie, que no que alcanzamos, no se angustie, mire que todo nos ha ido fluyendo más suave… el domingo a descansar sí, pero si a la iglesia vamos en la iglesia descansamos, nos venimos o vamos a comer, que es lo que tanto nos encanta, comer. Gracias al señor vamos bien. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 223
227. I: Y con su hijo, ¿cómo ha sido con tanto amor que ha necesitado T? ¿Cómo ha sido para su hermano ver que tanto se vuelca hacia ella? 228. M: ¡ah! ¡Ese es un campeón ese muchacho! [risa]. 229. D: no pero si ha sido duro… 230. M: si, si ha sido duro…[cambia el tono de voz y adopta el mismo suave y pensativo que expreso su esposo en el anterior comentario] 231. D: Ha habido muchos problemas, todo no ha sido color de rosa, de pronto si abandonamos un poquito al niño o lo dejamos mucho tiempo solo. De pronto él es muy callado y entiende mucho las cosas pero siempre… uno trata de comprarle lo que ella quiere, lo que ella necesita, una amiga que vive en Canadá le regaló un computador portátil, y ellos empiezan a mirar que por qué a ella sí. Él tiene diecinueve años, él es un niño, él es el bebe de la casa, él no es un muchacho loco, toma trago, no, él es todavía un muchachito de la casa y de pronto en eso si hemos fallado, hemos sido egoístas con él [H, el hermano de T], y se lo hemos dado todo a la niña y lo hemos descuidado un poquito. Pero pues es algo normal, pero no, el[H hijo] ayuda mucho él es…[hace un gesto facial de admiración] 232. M: Él comprende… 233. D: Dentro de la sabiduría tan grande que tiene él ha sido un muchacho que ha sido más apoyo y solución que problema como tal, así lo hayamos abandonado, descuidado, no le hayamos comprendido de pronto muchas cosas de su juventud, de sus ganas de ser loco cuando uno tienen esa edad. Hemos tenido también problemitas por ese lado, con el muchacho 234. I: y digamos eso que me cuentan que ustedes sienten, ¿se ha hablado con él eso, en algún momento? 235. D: no, uno lo siente y uno empieza como a tomar los correctivos necesarios 236. M: los correctivos, sí, mas no sentarnos a decirle, H esto no, mira que no lo hemos hecho. Pero por ejemplo mi esposo si, él por ejemplo, él ha suplido como esa parte, porque digamos, conmigo no. Nosotros llegamos es a chocar, a tener discusiones, por la rebeldía, yo no supe manejar eso, en cambio él no. 237. D: o sea ella no ha asimilado todavía el problema y no ha sabido manejar las cosas, entonces empiezan es a chocar, a que yo mando, a que yo soy, a no comprender un poquito que él es un muchacho joven, que tiene su locura, sus gustos por las mujeres, que quiere verse joven y bello, querido, no, ahí, ha habido muchos problemas entre ellos dos, eso ha sido muy complicado, ha sido de pronto lo más complicado porque ha llegado momentos en que ha tocado sentarlos al banquillo a los dos y casi que decirle: o se arregla la situación o se va de la casa hermano, porque no podemos hacer nada más y a ella decirle: hombre entiéndalo, entiéndalo porque no es cien por ciento la niña y tiene que comprender las cosas como son o sea, yo no puedo abandonar a mi hijo y dedicarme solamente a mi hija, porque por sanar una cosa voy a enfermar la otra, y los dos son el cincuenta por ciento de la familia, o sea, si la enfermedad la tuviera mi hijo entonces se Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 224
hubiera volcado totalmente al niño y hubiera abandonado la niña y no, no son las cosas así, en esa parte si ha habido mucha falencia aquí de mi esposa, porque no ha sabido afrontar las dos cosas y comprender la edad que tiene el niño y que son las circunstancias normales y yo era muy celoso cuando estaba joven con mis hermanos y si mi papá le compraba una bicicleta a mi hermano y a mí no pues yo me ofendía, yo me sentía, pero es que lo quiere más a él que a mí¿o qué? Pero no es por eso, sino que le alcanzaba para una sola bicicleta entonces era: démosle primero al más grande y después al más chiquito y era así. Pero uno tiene sus sentimientos y si mi papá le compraba unos zapatos a él y a mí no, yo también me sentía, porque yo también necesito zapatos, y esa parte ahí sí hemos tenido…pues mi esposa, yo no, gracias a Dios ahí si ha sido solo con uno, porque conmigo si hablamos mucho, el me cuentas sus problemas sus debilidades sus problemas sus proyectos, los compartimos, hablamos muchísimo, muchísimo, yo lo aconsejo y el me escucha. En cambio con la mamá si no, ha sido como el taloncito de Aquiles ahí en la parte afectiva que han tenido. 238. I: Antes de enterarse del diagnóstico y de que empezara toda esta lucha, antes de eso, ¿cómo eran las relaciones con él? ¿eran diferentes? 239. M: Si claro, no, no…nunca discusiones así feas no, pues nosotros nunca hemos sido padres de mantener con la correa encima dándoles, no hemos sido, más bien de hablarles, yo les digo: si aprieto la cuerda, es porque me toca apretarla, pero de maltrato no, pero si claro, éramos mucho más, como esa amistad, como más amigos eso si no se puede. 240. I: ¿y cómo ha sido para ti este cambio que ha habido en la relación como te ha tocado? 241. M: es difícil, es difícil muy difícil, porque a lo mejor, o sea tratar de comprenderlo y aceptar que ya es un adulto, de mirar ese hombre en la adolescencia, de que uno quiere lo mejor, pero que ellos ya pueden opinar, que ellos ya son personas que ellos se enfrentan porque ellos tienen su propio mundo si? Entonces para mí ha sido muy difícil aceptarlo. 242. Lo que pasa es que ella ha sido muy rebelde, desde los quince años vive sola. 243. M: si 244. Pero ella no acepta la rebeldía de su hijo, ¿si me hago entender? Ha visto la pajita en el ojo ajeno pero no el troco que tiene en el ojo de ella. Y de pronto ella desde joven fue muy rebelde y no lo que los otros querían sino lo que ella quería, y no lo que los demás quisieran pero sí quiere que, lo que ella diga, se haga y sea así y así no son las cosas. Mas cuando nosotros tuvimos una experiencia con un sobrino que es otro hijo más y que ese sí nos dio mucha lata, y ese sí nos dio todo de que hablar, todo lo peorcito y logramos quitárnoslo de encima y el hijo de nosotros si es totalmente diferente. Es un giro de trecientos sesenta grados a la inversa, pero positivo, y entonces no sé, ahí si tiene un problema psicológico mi esposa con eso. 245. M: es que yo pienso esto, ay bueno… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 225
246. D: [la interrumpe y dice]: es que las posiciones son las peores cosas que puede, o sea, cuando yo tengo una posición, por eso a mí no me gusta hablar ni de política ni de religión, porque son posiciones y las posiciones no sé, son casi que imposible quitarlas. Y cuando uno tiene posiciones y no acepta los problemas o las cosas de los demás no hay nada que discutir. Si yo digo: mis hermanos son ladrones y yo digo: no, ellos son los más honestos del mundo y no acepto que son ladrones, no puedo hacer nada; pero si yo entiendo que mis hermanos son ladrones, y que la gente tiene razón porque los han robado, yo empiezo a entender el problema yo no los voy a juzgar pero puede empezar a entender y como a moldear o aislarme de ese problema o a quitarlo. Pero cuando uno no acepta los problemas, entonces son posiciones y las posiciones son muy difíciles, y cuando chocan dos posiciones son dos trenes que se estrellan y se destruyen. 247. I: Cual, desde ahí, desde lo que dices, ¿cuál sería tu visión de las cosas? ¿Cómo ves tú eso que pasó con tu hijo?[dirigiéndome a M] 248. M: no pues, tenía que reprender, de todas maneras, yo he… o sea, a raíz de todo lo que pasó y toda la problemática, yo he aceptado muchas cosas, tanto que es como alcahuetearle muchas cosas a él, como en muchas cosas a él, y el también a mi… él también a mí, yo entiendo que él por ejemplo él sabe que a mi hay cosas que no me gustan y él ha tratado también como de organizarlas a raíz de que ha hablado con su papá, y él [su hijo], también tiene que entenderme a mí, así como yo trato de entenderlo, igual a la niña también. Entonces, hemos bajado muchísimo la guardia y yo no quiero pelear con mi hijo ni convertirme en la enemiga de mi hijo, jamás en la vida, ¡jamás! Porque yo siempre he sido como esa amiga, es más, les he dado tanta confianza que ya hasta me faltan al respeto, ¿si me hago entender? Porque yo soy la que juego con ellos, yo les recocho muchísimo, tanto que armamos el zafarrancho en la casa y todo, pero es tanta la confianza que ya se pierde el respeto. Entonces ya hemos ido como manejando eso. 249. I: y tú crees que hubiera sido diferente si no hubiera llegado esta experiencia del cáncer, tu relación con tu hijo o ¿crees que hubiera sido igual? 250. M:Ay quien sabe, porque de todas maneras como puedes ver con lo que hemos hablado esta mañana es que el mundo nos cambió, todo, a todos, a todos nos cambió, lo que éramos lo que somos, yo siento que nos queda muy poco, entonces yo no sé cómo sería esa relación. Lo único que estoy segura y que sé es que todos los días trato y tratamos de ser esa familia unida como con todos los horrores y errores que tenemos como seres humanos y llegar como a concluir ese núcleo, nosotros como padres con ellos y ellos como hijos, que se sientan orgullosos y pues no sé hasta qué punto deje de ser la mamá gruñona, porque entonces no sería Mamá ¿cierto? Siempre gruñimos, alegamos gritamos no sé, porque a veces toca. Gruñir un poquito para que no se desordenen. 251. I: Como se llama el hijo 252. M: H. 253. I: ¿cómo se la lleva él con T? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 226
254. M: excelente, se la llevan muy bien [T y H su hermano], nosotros, siempre, siempre hemos infundido ese respeto, siempre. Tanto que la única vez que,… dos veces, recuerdo que mi esposo los cogió y les dio una muenda a cada uno porque se estaban, de todo, lógico que tienen sus malos momentos como todos los tenemos. Pero es una buena relación. Él es como ese amigo que ella no tiene, esa persona que la ha cuidado mucho, la consiente mucho, él le dice: mi princesa y ella mi rey. Si, o sea que ha sido buena, muy buena. 255. I: ¿se han unido más a raíz de la experiencia? 256. M: si claro, mucho, mucho. 257. D: uy, claro. 258. M: porque pues él a pesar de que es también otro valiente y siente su dolor y todo, él ha sido esa persona que ha estado ahí, siempre con el detalle con todo. Y por ahí cuando se alzan la voz yo estoy ahí entonces qué paso aquí, vamos mermándole mijito, o mijita, a ver, pero no, son buenos. Para casos que uno ve, como todos tenemos nuestros contratiempos, pero de resto… 259. I: Si claro, también me gustaría preguntarle si alguien en la familia jugó con ustedes un papel protagónico en ayudarles a afrontar esa experiencia, si hubo alguien que ustedes sienten que los unió que los ayudó, ¿cómo lo ven? 260. M: si, pues a pesar de todas las dificultades, siempre está la familia de él, así sea lo que sea. Por ejemplo: nosotros tenemos un tío, el tío de H: Gregorio, esa una persona muy especial, y siempre ha sido muy especial, él siempre estuvo ahí, con consejos, en algunos momentos, lloramos los dos, hablemos los dos. Mi suegra también, ella siempre estuvo ahí, venga yo me quedo con la niña, venga, yo esto, venga, yo lo otro. Mi mamá también, venga yo me quedo un mes aquí, yo concino, yo limpio. Mis hermanos en oración, ellos son unas personas de Dios, a pesar de todos sus defectos ellos no estarían aquí todos los días, todos vivimos alrededor de Bogotá, pero siempre una oración, vea, ahora es que yo me doy cuenta, yo voy allá y: ay no… ¿usted es la mamá de T? Nosotros orábamos mucho por ella, ay qué alegría verla ¿sí? Y ¿quiénes daban?: ellos, siempre. La familia de mi esposo, bueno, el hermano es muy apático y todo pero igual, una llamadita una palabra, de todas maneras uno agradecérselo, para que vamos a decir que no. 261. I: Y entre ustedes ¿hubo alguno que ustedes dijeran, o alguno se caracterizó, o alguna se caracterizó como por ayudar a ese enfrentamiento de la familia o ¿cómo lo vieron? , o sintieron ustedes que hubo uno o una en especial que ayudara a la familia a afrotnar la experiencia? 262. M: ah, eso sí, destacado y usted se da cuenta, toda la charla hemos hablado de lo mismo, mi esposo. Él a todos nos ha dado esa fortaleza, tanto a la niña, como al niño, como a mí, claro, ¡él fue como todo!, tanto que vuelvo y le repito: la Doctora todavía hace un mes me estaba diciendo: M ustedes no buscaron una ayuda psicológica, cuidado con eso, mire eso, ¿si me hago entender? Pero, siempre, siempre, estuvo él [H padre], cuando yo estaba muy así, él me regaña, él me decía, él estaba, ta, ta, ta ta. Igual con el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 227
niño, igual con la niña, eso ha sido como que es la diferencia con otros padres que uno mira, por ejemplo: otros padres que ni siquiera hablan del tema, otros padres que sí tienen que ir al psicólogo todos los días, cada rato estalla, que no hay esa confianza, pero yo pienso que eso es más la forma como uno se ha criado. ¿cómo nosotros formamos este hogar?: en confianza. Y yo todavía, cuando me da la llorona yo lo llamó a él y el por teléfono me regaña y lloramos y lloro, y me dice, y ya. ¿sí? Pero que yo diga que sí sola, ¿no sería una ignorancia? 263. I: yo tengo la creencia de que en toda dificultad, uno saca todos los recursos que uno tiene, y se forma como una receta, cada uno da lo que tiene 264. M: si 265. I: H, ¿qué papel crees que jugó M y tu familia en afrontar este proceso tuyo frente a la enfermedad de tu hija? 266. D: pues nena, ese papel, yo creo que ese papel uno no lo escoge, sino que a uno le llega. Yo nunca hubiera querido, ni deseado haber pasado por lo que pasé, ni mi esposa igual. El papel que le tocó a ella... 267. I: Así como tú fuiste el consejo y el apoyo, ¿cuál crees que fue el papel de ella? 268. D: si, si…yo creo que fue el mismo, fue como de compañía con la niña, sí, porque ella [M] fue la persona que estuvo cien por ciento con ella, así, con sus debilidades, sus inseguridades, sus incredibilidades, sus dudas, su todo. Porque en ese momento se vinieron todos los problemas habidos y por haber, que pudieran haber podido venírsele a una persona, pero es normal dolor de madre que le surgió a ella. Entonces con todas esas debilidades y esos problemas, ella, el papel protagónico que hizo ahí, fue de compañía total a la hija, de entrega total, y si en algún momento se hubiera entregado a su hija, en la enfermedad lo hizo, porque pues cuando estuvo pequeñita, pues es normal el acompañamiento de madre, pero siempre estuvo mi mamá, porque mi mamá siempre estuvo desde niña, con los niños. Entonces pasaba más tiempo mi mamá con los hijos, que con ella [M]. Porque nosotros trabajábamos de día y por la noche estudiábamos. Entonces por eso es que mi mamá quiere tanto a los bebés. Entonces, si hubo un momento en que ella pudo entregársele a su hija, fue en el momento de la enfermedad y ese fue el papel protagónico que a ella le toco jugar ahí. 269. I: ¿cómo que en el momento en que más te necesitaba? 270. M: si claro, y tanto que ella me decía: mi enfermera. Es que mi mamita es mi enfermera. Entonces a ver enfermera, alistémonos porque me van a chuzar y todavía yo, cada vez que le van a sacar los exámenes, a mí me gusta mucho las plantas y todo, entonces, que la agüita de caléndula, que venga yo le sobo, que venga le caliento, y allá en el seguro le dicen: a ver: ¿ya la calentó la mami? Si ya me calentó. Para que las venas estén visibles. Y ella dice: ella siempre es mi enfermera. 271. D: y yo creo que todos tenemos las fortalezas y las debilidades, por ejemplo: la fortaleza de ella es eso, porque a ella le encanta la medicina, de todo lo que ella ha estudiado, a ella le gusta eso, a mí no, yo el día le sacaron sangre casi me desmayo, yo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 228
soy muy malo para eso y es que el dolor que siento, porque es que yo me trasformo en el color de ella entonces yo no sirvo para eso, en cambio ella sí. 272. M: Hacerles la curación, ay no. 273. D: Las curaciones, yo no soy capaz en cambio ella sí. Entonces cada uno jugo un papel protagónico con lo que más podía y con el conocimiento mayor que tenía. 274. I: Con esto que me dices, de que te decía que eras su enfermera y como que en varias oportunidades yo veía que en medio de ese dolor tan terrible, tan espantoso, parecía como que el humor se filtraba en la vida de ustedes. ¿Les ayudo? 275. M: ¡uy!, muchísimo, ¡uy!, claro. Bueno cuando lo de la cirugía que a ella se le abrió tantas veces la herida con lo de la quimio y bueno todo eso, pues bueno entonces nos preparábamos psicológicamente, con juegos, con [Risas] para llegar allá: uy llevemos la tripa, uy allá va la lombriz, uy allá va no sé qué. 276. I:[Risas] 277. M: [Risas] y con semejante… porque era tan grande que se le miraba el intestino. Entonces uno ahí con la recocha y las enfermeras también, teníamos a una enfermera que le decíamos tronchatoro, otra que le decíamos la bonita. Entonces las enfermeras ya sabían que a esta le decíamos tronchatoro, que esta era la bonita, que esta era al gordita, que esta es la… y a todas les teníamos así, y como estuvimos tanto tiempo, nos volvimos familia entonces armábamos las onces, mi esposo me consiguió una licuadora chiquitica, entonces yo tenía mi lonchera ahí escondida debajo de todos para que no nos dijeran nada, solamente las enfermeras y yo sabíamos que ya teníamos todo guardado, ¡entonces las onces porque vamos a hacer al curación de T, entonces que yo les tenía chocolisto, que galletas, que pan que no sé qué, si? Entonces todo era una fiesta, y mientras ya comíamos primero, éramos las últimas pacientes a quienes atendían, porque rapidito hacían todo para luego llegar allá. 278. I: [Risas] 279. M: y llegábamos allá porque entonces lo más rico, primero onces, porque con hambre no podíamos hacer nada, comíamos y luego si comenzábamos a hacer la curación. Todo era así, todo era …se convertía como en paseo. Cuando lo del pelito uyy…no...horrible! horrible horrible, porque pues el primer día fue…nosotros nos decían que le cortáramos el pelito, pero volvemos a lo mismo, nosotros hasta no ver, no creer. Cómo íbamos a cortar ese pelito si ella se estaba preparando porque cumplía los quince en mayo, y eso fue en enero ella quería su cabellera, su capul ella tenía el pelo así de hermoso como el tuyo, y yo le había formado rulos y bueno. Entonces el día que se le cayó el pelito fue traumático terriblemente, yo fui a bañarla le puse el pelito así, la cabecita así, porque por la herida no podíamos mojarla y le puse el chorro y cuando el eché el champú, me quede con todo el pelito en la mano…ya deshidratado totalmente. Cuando ella se vio al espejo, no, eso fue horriblisisisimo, tanto para mí como para ella, eso fue terrible terrible terrible. Y entonces comienza la depresión, comienza el dolor comienza la herida a abrirse, comienza nuevamente todo para atrás. Le tocó a mi esposo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 229
otra vez venirse porque yo ya no me hallaba, tocó ir a buscar una peluquera que fuera prudente, que fuera y le cortara el pelo allá, pero que no la fuera a rapar, sino que le hiciera un corte, después, ya llegó mi esposo, y ya le dieron de alta. Nos dejaron salir tres días para que descansáramos un poquito en la casa. Entonces ya, ¡un almuerzo donde el tío con toda la familia porque vamos a peluquiar a T! Entonces vamos a raparla entonces sipote fiesta para raparla y nada, raparla hasta quitarle el pelito bien, entonces que no, que mi papito y entonces ya mi esposo llega con esa fuerza, con ese amor, con esa psicología, con esa. Que ya le compramos un gorro rosado, que el hermano le llevó el verde, que el papá le llevó el rojo, que la amiga le llevó, todo el mundo con gorros y cosas y bueno, horrible. Y entonces a volver a hacerla reír, a sacar las bromas del pelo, del cabello. 280. M: O sea, todo toca conjugarlo con el estado del ánimo, todo lo que pasaba tocaba buscarle el mejor estado de ánimo en la niña, una sonrisa por donde fuera, por donde fuera, con el dolor en el alma y la lágrima aquí en la pupila sin dejarla caer, pero todos en ese plan. 281. I: ¿y ese humor también los ayudó a ustedes?, como que fue una herramienta para que ella estuviera bien, pero ¿eso también los ayudó a ustedes? 282. D: Uy si. 283. M: Claro mucho, porque la risa hace olvidar la tristeza…entonces por ejemplo el día en que la rapamos que carcajada allá todos mientras hacían una sancochada entonces los otros arriba, que la maquina no sirvió, que esta si sirvió, y a lo último con tantas maquinas nuevas y terminamos afeitándola con una máquina del papá [risas].. 284. I:[Risas] 285. M: [Risas] y todo así ¿sí? Igual paso cuando buscándole peluca para los quince, un día de estos le mostramos unas fotos preciosas. 286. D: Un día de estos le mostramos el video. 287. I: ¡Ay si! 288. M: Y buscándole peluca para los quince, terrible las primas buscándole, porque es que se une mucha gente, o sea no es solamente uno, nosotros decimos si, estamos los cuatro en la realidad, pero uno después se pone a pensar y hay mucha gente alrededor. Por ejemplo le hicimos una fiesta que nosotros no hubiéramos podido hacérsela. Ni siquiera con enfermedad o sin enfermedad, eso no hubiéramos podido, y eso terminamos con zipote fiesta, ella quería sus edecanes, ella quería todo, y nosotros terminamos en una fiesta… 289. D: yo creo que ha sido la fiesta más bonita de toda la familia 290. M: Si, todos unidos. 291. D: si, de toda de toda de toda. Si algún día llega s a ver el video, cualquier persona que llegue a ver el video no dice que es una niña enferma. Porque no, o sea… 292. M: ¡ay mi hija estaba muy hermosa! Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 230
293. D: Es que nos valíamos de cualquier cosa para que ella sí consiguiera una ilusión más por la que vivir, entonces por ejemplo en enero, la ilusión fueron sus quince años, desde enero hasta mayo que los cumplió, si, fue enferma en los peores momentos pero ese día fue con la ilusión de los quince y hasta ahí. El día que cumplió los quince, al otro día yo pensé: ¿uy señor y ahora? ¿Qué ilusión vamos a ponerle a la niña?, entonces ya después fue la ilusión del grado. 294. M: uy si el grado de once, esa fue otra película. 295. D:Entonces la ilusión era esa y le decíamos si ves, tienes que seguir estudiando. El profesor nos ayudó mucho, los compañeritos, cuando ya podía caminar e iba entonces la mandábamos al colegio una que otra vez. Y entonces la ilusión del grado y después de la ilusión del grado, fue otra ilusión y siempre la llevamos de ilusión en ilusión para que su estado de ánimo no cayera y que la perdida de sus amigos y de sus compañeros no se sintiera. Entonces nos tocó conjugar todas esas cosas para que ella siempre tenga una ilusión. Y en este momento continuamos con la ilusión y en este momento la ilusión es la universidad. Y así como fueron los quince, después fue el grado de bachiller y después no me acuerdo que, pero siempre la teníamos de ilusión en ilusión, para que esas ganas de vivir continúen, para que cada día sea como un momento, un motivo más para que quiera vivir, y digamos ella adora a su abuela entonces programamos que vaya a visitarla en diciembre, o vaya a algún lado y que si quiere mucho a la sobrinita, que esté con al sobrinita. Y siempre la mantenemos de ilusión en ilusión para que la vida continúe para que sea más fácil y la enfermedad sea menos “talonuda”, talle menos en ella. Eso es como básicamente. 296. I:!Qué tarea! 297. M:Y cuando no es nada, nada de nada, entonces nos inventamos una idea: ¡a cine! [Risas] y pum, todos para cine 298. D: [Risas] ¡nos la inventamos! 299. I: [Risas] 300. M: a mí la literatura me fascina entonces que todos vamos a ver muñequitos. Y todos: hay no, muñequitos? Si porque es para mi hijo. Entonces no que no hay nada que ver en cartelera, entonces les damos y ellos dos se van y se ven una película que a ellos les guste, o nos armamos el paseo, por ejemplo el lunes, la semana pasaba yo le contaba a mi esposo que ella estaba aquí como que se desespera, se estresa, entonces vámonos con su papá!, entonces nos vamos nos subimos al carro, él va trabajando y nosotros nos subimos ahí, ahí nos vamos, nos quedamos dos días, yo me quedé donde mi hermana, él se la llevó a donde los clientes, ya estamos acá y así es. Esta semana es una semana muy tenaz, tenemos exámenes toda la semana a partir de mañana. 301. I: ¿médicos? 302. M: Si, médicos. Porque nos mandaron unos exámenes, tenemos exámenes desde las seis de la mañana, algo muy tenaz ¿si me hago entender? pero ya el sábado salgo, hago algo, para que ella olvide todo lo que le tocó. Que tiene que aguantar hambre tres Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 231
horas, que dos horas, que seis horas luego, que no puede dormir bueno y son muchas cosas que la estresan. Pero ella sabe. 303. D: Es que el tratamiento y la enfermedad continúan y por eso la sabiduría que yo le decía, y es que Dios nos ayude a ver qué cosas pueden ayudar a esta niña para que continúe con sus ganas de seguir adelante. Y son esas ilusiones y esas ganas de vivir son las que la sacaron adelante. Y por ejemplo las niñas que se han ido son porque Dios no ha permitido que se hayan quedado. Karen la mayorcita, era una niña muy sola, y la mamá trabajaba trabaje y trabaje, y ella sola. Entonces lo que pasa es que hay muchas personas que de pronto se han ido por esa falta de ilusiones… 304. M: A mi algo que me gusta mucho es que, bueno, cada ocho días tenemos que sacarle la sangre o cada quince días, así sean tres o cuatro veces, y ella se estresa de tener que levantarse de aquí a las cinco y media de la mañana y coger bus…cuando salimos yo le digo: bueno T ¿qué va a comer y qué vamos a desayunar? Yo la motivo con eso. Que un tamal, disque un tamal y yo me preocupo de que diga disque un tamal, porque no la alimenta. Entonces nos vamos a comer lo que ella pida. ¿cómo lo hacemos? No sé, nosotros tenemos los veinte mil treinta mil que tenemos en el bolsillo para poderla llevar y que ella coma. Descubrimos una fábrica de helados y los martes es dos por uno entonces desayunamos y tenemos diez mil para el helado. 305. D: Ya ves de dónde salen los gastos 306. I: Un bolsillo prodigioso 307. M: Prodigioso. Verdad. [Risas] aguanta y yo ay Señor, pero mira te cuento otra experiencia. Había una señora que era maestra y la señora era muy pudiente, la señora quisquillosa gritaba a las enfermeras al jefe, mandaba. Llegaba y todos se daban cuenta y la señora solo hablaba de México, de Francia, era hostigante la señora. Ella nunca llevaba a la niña a las fiestas de nosotros, nunca, ella no, porque ella era en su mundo que tiene otras formas de divertir la niña y ella no, mientras que nosotros en vacaciones estamos metidas en todo. Y resulta que hablé con la doctora porque cuando se le cayó el pelito de la niña a mí se me ocurrió comprarle una peluca, porque hasta en eso mi esposo intervino: no, la niña tiene que aceptar su realidad. Y ¡hasta el hijo!: No ella tiene que aceptar su realidad. Que nos acostumbremos a verla sin pelito y que la gente la vea sin pelito. Él no permitió que le compráramos una peluca ¿por qué yo? A mí se me abrió la mente de rebuscarle peluca y lo que fuera así me tocara pedir, yo le iba a buscar esa peluca y ¡vanidad! Terrible la vanidad cierto…mi esposo no lo permitió y cuando hablamos con el doctor él me dijo: no, porque si usted me le compra una peluca a la niña y le da una alergia yo le prohíbo la peluca y usted se queda con su peluca, porque me le da una bacteria, un hongo porque me le dio esto. Bueno, entre todo este despelote yo lo acepté, bueno está bien, que siga con sus gorritos, yo hasta la disfracé de mini y la coloqué sin pelito, para esta fecha para el veinticuatro fue la fiesta, y le pusimos una balaca con un moño grandote. Y allá llegó con su moñito y con su balaca. [risas] 308. I:¡Divina! Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 232
309. M: Y el papá le encaletaba las salchichas rancheras de Zennú, yo metí el pescado ahí por atrás y las enfermeras nos alcahueteaban, un doctor una vez me dijo: usted huele como a pescado. 310. I:[Risas] 311. D: es que un Doctor me dijo: si la niña quiere piedras, denle piedras. 312. D: Cuando empezó la enfermedad tenía 48 kilos y quedo en 32 kilos, son dieciséis kilos menos. Eso no es nada porque yo creo que un hueso puede pesar una libra, entonces estaba en sus huesitos porque el esqueleto humano no creo que pese más de 25 libras. 313. I: Uy artos kilos… 314. M:No no, no, 315. D: Y treinta y dos kilitos, entonces ella es muy fuerte exageradamente fuerte y por eso gracias a Dios está aquí… 316. I: Ella es muy afortunada de tenerlos a ustedes, yo los quiero felicitar por esa familia que tienen, por esa valentía que tienen… se les ve ese amor y esa fe en Dios que está en ustedes porque la manera en que lo han afrontado despierta tanta admiración, como que es una conquista tan grande que lograron ustedes. 317. D: uy si yo creo que es la batalla más grande que hemos tenido que librar y sí es digna de admiración porque…yo soy una persona muy aterrizada en todo y yo mismo me pregunto cómo hemos podido salir adelante, por eso es que yo digo que toda la gloria es de Dios, porque en muchísimos casos como el de nosotros o más suaves que el de nosotros los hemos visto naufragar y nosotros seguimos ahí… y nos es de felicitarnos, sino de darle gracias al señor y seguir dándoles gracias y que siga bendiciéndonos porque solo Él nos puede seguir sacando adelante. Porque lo que nosotros vivimos, o seguimos viviendo, para mí es algo que no tiene palabras, porque antes de la enfermedad de la niña uno decía cáncer, ay si la enfermedad de moda. Ay la anorexia, ay si, pero yo digo: el que no ha vivido eso no sabe la magnitud y yo digo que un cáncer es mucho más difícil que una muerte porque por ejemplo cuando fallecen, por ejemplo la mamá de Carol, cuando falleció la niña, ya no hay nada más que hacer, de pronto aceptar que ya no está, que ya murió, pero cuando tu empiezas con la enfermedad de la niña y todos los días, un día yendo al oncólogo, una cirugía, ir a la quimio y seguir y seguir y seguir y seguir, y que se volvió abrir totalmente el estómago, otra cirugía mas, y vas a estar tres días, y tres noches, de no poder pararla, es decir, es una continua…es un continuo martirio…y la impotencia que tu sientes es muy grande, entonces yo digo que es mucho más doloroso que una muerte que de pronto, que la niña hubiera fallecido no sé en un accidente, tendríamos muchísimo dolor, pero no habríamos sufrido tanto como hemos sufrido con ella. Y pues obviamente que yo no cambio una muerte por la bendición que tengo hoy de tener viva a mi hija. 318. I:Claro el sufrimiento debe ser mucho mayor…y si…es cierto que no hay palabras para describir lo que fue pero te agradezco porque yo sé que no es fácil a la niña que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 233
acabo de conocer hoy abrirle las puertas a la historia que yo creo que es la más importante de tu vida y te agradezco porque es un aporte grandísimo… 319. D: Mira, yo hago esto por dos cosas, primero porque yo acepte que la bendición de Dios sobre mi hija debe servir de testimonio de Dios y segundo porque donde quiera que pueda ayudar a alguien con el mismo problema que nosotros tuvimos, yo lo hago, lo hacemos contigo porque yo creo que eso te va formar más como persona que como profesional. O sea te va a servir mucho como profesional, pero te va ayudar mucho como persona, entonces, mientras sirva…o sea, decía yo creo como Simón Bolívar: mientras mi muerte sirva para que los demás surjan, bienvenida mi muerte. O sea uno no puede sufrir en la vida y que nadie te conozca, pero es como para reedificar y como para ayudar, y mi intención no es que yo tan querido que felicitaciones y halagos, no, si yo puedo ayudar a que alguien vea más partes, desde el sufrimiento que vivimos por esa enfermedad, bienvenido sea, más no por usufructuarme. Entonces por eso lo hacemos, para que te construyas y que bonito que tú te metas en ese cuento y que de pronto puedas ayudar a personas como nosotros para ayudar a los demás antes que a ti misma, porque la carrera de ustedes es una entrega total, y muchos la distorsionan para otro lado, mejor dicho yo muchas veces he soñado con fundar una fundación, pero no para usufructuarme sino para de verdad medianamente ayudar a este tipo de personas que yo te decía ahorita… digamos a mí me dijeron, nosotros vivíamos en un apartamentico por allá en la 68, las ferias, yo pagaba más o menos doscientos cincuenta mil pesos que era lo que yo más o menos alcanzaba a pagar, entonces con la enfermedad de la niña nos dijeron: hay dos opciones, o consiguen un apartamento donde sea aireado que entre sol que entre aire y una habitación solo para la niña o, el hogar de paso. Tres, seis meses no me acuerdo cuanto, pero yo estaba en el hospital en esa situación y yo era una persona independiente, entonces hay personas en el hogar de paso que no tienen la bendición de poder pagar como yo un apartamento, entonces un hogar de paso, y en ese hogar de paso, no lo conozco, pero deben haber así de niños, de otras ciudades, de bajos recursos que no tienen ni donde jugar ahí ni estar bien ahí, y ¿a quién le interesa? A nadie, ¿quién da de pronto un mercadito a una familia de esas? Nadie. Entonces todo esto que yo estoy viviendo…y yo le digo a mi hija, si Dios te dejo aquí en este mundo con esa enfermedad tan grande, es por algo. Y es por eso que lo hacemos. Y es muy doloroso, esta mañana, recordar todo eso es muy complicado, yo la verdad digo, que yo solamente yo como padre me pude haber vuelto loco, porque yo tuve el problema de mi esposa, la muerte de mi hija, el de mi esposa , el de mi hijo, y el que tuve con la familia de mi esposa que son una porquería, en vez de ayudar con lo de uno entorpecen, entonces fueron cuatro problemas y yo tuve que subsistir y yo tuve que batallar, yo tuve que sacar adelante, entonces yo no sé, y la armadura de Dios fue la que me protegió y me salvó y pudimos salir adelante. Ademas a mí me tocaba trabajar en zonas muy peligrosas, tu escuchas en las noticias que Arauquita, que en el dorado, que mataron dos policías, que esto que lo otro y toca, pero ante todo es…es por amor...por amor es que se hacen ese tipo de cosas. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 234
320. Por amor…si H…muchas gracias por todo por tu tiempo…
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Anexo E: Entrevista a hermano I: Investigadora H: Hermano
1. I: Bueno, yo te quería preguntar algo para iniciar y es ¿cómo es para ti hablar de esa experiencia que vivieron y que viviste? 2. H: Pues a mí el tema no me afecta de hecho, porque gracias a Dios mi hermana ya está sana, porque fue una etapa que superamos juntos, porque es una experiencia entonces por eso no me afecta, tal vez si Dios no lo quiera ella no hubiera superado la etapa o hubiera quedado en el proceso en afectaría muchísimo, supongo no sé, estoy hablando de algo que no conozco, pero como te digo no me afecta de hecho yo ahora soy muy entregado a Dios y es una bonita forma de expresar lo que ha hecho con nosotros, una forma de predicar de que él es muy bueno. Pero así que me afecte, no mucho, la verdad no. 3. I: Y en otro momento, en alguna otra etapa del proceso ¿creerías que te hubiera afectado? 4. H: Si claro, muchísimo, por ejemplo pues yo siempre he sido muy, no sé, digamos yo veía un niño con cáncer y yo me traumaba de una, yo duraba traumado toda la semana, yo veía un niño invalido y yo lloraba con él, para mí era traumático ver algo de eso, entonces por eso yo no iba a los hospitales, yo trataba de alejarme de ese mundo yo no sé porque. Yo veía una niña ciega y para mí era traumático. Cuando vi que a mi hermana le estaba pasando la misma situación para mí se complico fue muy duro porque era mi hermana, la niña con la que crecí, con la que jugué, con la que todo, éramos o somos, muy muy unidos, y todos sabemos que vamos a morir en algún momento, pero ese algún momento se convierte en una realidad vana, tú sabes que va a pasar pero no sabes cuándo, pero cuando empezaste afrontar un problema de esto entonces tú te empiezas a confrontar sobre la muerte, sobre cuándo va a pasar y ves ese momento más cercano y es ahí cuando tú te empiezas a reprochar todo lo que has hecho, todo lo que no has hecho, y es duro, es duro, por ejemplo recuerdo cuando T empezó con la enfermedad y yo iba a entrar a la universidad, entonces cuando veía a las mujeres rumbeando, rumbeándose con un man, con el otro, yo me ponía a pensar son niñas que están viviendo su vida sin pensar en el futuro, niñas que no tienen capacidad de que no saben ni para donde van y ver que tú en el hospital tienes una hermana en una cama que es muy inteligente, que quiere salir adelante, pero que en el momento no tiene la oportunidad de hacerlo, en el momento lo ves de la peor manera, de pronto niñas que son vagabundas y que se rumbean con Raimundo y todo el mundo, y que en la universidad van súper mal y que bueno, qué piensan de la vida: no ay cancele la materia y son niñas de verdad muy vanas entonces uno dice, esas niñas estúpidas que inventan , ¿para dónde van? Entonces ahí es cuando a uno le da rabia, cuando tú tienes una mujer, una hermana, una preciosa princesita al lado que está muy enferma y que quiere salir adelante, yo recuerdo que yo salía de la universidad e iba para el hospital y salía de ese mundo de trago, de mujeres, de Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 236
rumba y llegar a l hospital y la veía a ella muchas veces sin poder comer porque con la quimio terapia se le hinchaban los labios, el cabello…y era traumático, de verdad muy duro, y en algún momento uno trata de rechazarlo, de no pensar en eso, entonces tú estás en tu cuento en tu mundo y te metes en tu “ focus grupo” y te olvidas de eso, pero eso es una realidad entonces tu no lo puedes olvidar porque si te olvidas de eso te olvidas de todo, te olvidas de tu hermana también y es cuando más te necesita. Entonces es de vital importancia uno no olvidarlo, tenerlo presente y salir adelante siempre, de dar apoyo, de ayudar. Entonces en algún momento cuando a uno le suceden cosas malas como decir que uno tiene una hermana con cáncer grave en un hospital era muy muy duro, y más en el ámbito en que lo decía, en el lugar, porque por ejemplo lo decía en una discoteca, lo decía en la casa de alguien tomando, entonces es un poco complicado eso tú te sentías culpable ¿si me hago entender? Y además con las mujeres también era un poco complicado, una niña que a ti te gustaba y que te pregunte si tú tienes hermana y tu decir que tienes una hermana con cáncer, te miraba con cara de pesar y mi regla de oro jamás demuestres pesar, entonces es un poco complicado todo esto, la gente te mira como: ay pobrecito y no es pobrecito, esa una situación que le pasa a cualquiera, más común de lo que tú sabes, uno ve las enfermedades como algo lejano como algo que no te toca y no, te toca y pasa. Lo que pasa es que a algunos nos dan gripas y otros nos quedamos en ellas, y otros nos tomamos un Noxpirin, ¿si ves lo que pasa? 5. H: Es eso, entonces a mí en afectó muchísimo como te digo, de pronto yo estaba en la universidad y que alguien te hablara de eso te bajaba de una, y tampoco soy melodramático de ponerme a llorar pero si te bajaba de ánimo y era un poco complicado. Pero ya después cuando uno tiene la convicción de que Dios la sana y la ves sana y ves sana y cuando ves cómo empezó ella con tantos niños y la mitad de ellos ya se han muerto, y que ella va súper súper bien, es una felicidad que te inunda el corazón, entonces el proceso cambia de ser traumático a ser un momento de felicidad, a ser un testimonio de salvación, entonces eso cambia a ser una realidad de vida. Digamos yo era por ejemplo de los que iba en un bus y si me empujan me emborracho y me da mucho mal genio, me da mucho malgenio también que me hablen mal, yo voy a un banco y el banquero me habla como: ¡ponga la firma! O algo así, como si uno no estuviera pagando o cualquier cosa, si y si estoy pagando un servicio y te lo venden mal me da malgenio, pero entonces tú te das cuenta después de la experiencia de mi hermana, que son malgenios vanos, que son cosas que a ti te dan malgenio y tú te estresaste y duraste estresado todo el día y muchas veces una parte de ti quiere estar estresado porque es tu forma de explotar, pero no, porque tú duras estresado todo el día y no. Digamos yo llevaba estresado todo el día y llegaba donde mi hermanita que no puede vivir la vida, es otro tema. Entonces tú te pones a pensar, bueno….yo vivo la vida pero ¿cómo la estoy viviendo? ¿Qué hago para vivirla? ¿Qué hago para superar las cosas? Entonces en esos momentos tú reflexionas sobre tu vida, entonces en esos momentos si un hombre te pega en un bus, o una persona te habla feo entonces tú piensas: ya, relájese. Entonces tu Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 237
empiezas a tomar las cosas como con tranquilidad con más calma las cosas, y además que eso es algo que se refleja, yo llego malgeniado acá y no le grito a mi mama ni nada, pero si le hablas feo, o le hablas feo a T, entonces es algo que se irradia con la gente y los problemas se tienen que dejar afuera de donde estés pero más de dejarlos fuera de donde estés es dejarlos fuera de tu vida, entonces si tú tienes problema en la empresa pues déjalos en la empresa porque es que tu familia no tiene la culpa de lo que te estás pasando en la empresa, lo mismo pasa con tu hermana, si tú tienes problemas en la universidad y tú le hablas feo, ella no tiene la culpa entonces ahí es donde la vuelve la enfermedad… en algún momento tu tuviste la posibilidad de perderla y yo estoy seguro que no le hubieras hablado de esa manera, entonces ese tipo de cosas te ayudan a ser mejor persona, por eso en este momento no me duele hablar de eso y de hecho es una…no digo que bonita, pero si es una experiencia que te ayuda a crecer como persona, 6. I: Cuando te escuchaba, entiendo que esta experiencia ha sido un proceso no solo de crecimiento de T y de la familia sino como que en tí generó cambios en relación con el estrés, como que lograste tener otra perspectiva de la vida, y eso es como en este momento después de haber caminado toda esta experiencia. Sin embargo, al principio me decías que inicialmente como que te llegaban unos reproches, ¿cómo eran esos reproches?, ¿en qué te reprochabas? 7. H: Si, bien, por ejemplo algo que nos pasa a todos los universitarios, papi nos paga la universidad, papi nos da para todo, entonces a ti no te importa echarte un parcial por estar tomando, a ti no te importa que tú digas vamos a rumbear ¡de una! Y si te dicen: vamos a estudiar; ay deje de ser ñoño. Entonces en este proceso de juicios de valor porque ese es el término, tú le das más valor a la rumba que al estudio, le das valor a otras cosas, entonces tú empiezas a reprocharte que: ¡uy pasé con tres, pasé! Uy vámonos a celebrar. Porque yo era de los que yo rumbeaba por cualquier cosita. Es más, por ejemplo yo estudié licenciatura en inglés en la Gran Colombia, yo ya sabía ingles antes de entrar a la universidad, y por andar de rumbero yo casi me hecho el primer semestre, de hecho, la única manera para que pudiera pasar el semestre era sacándome cinco en el último parcial y me lo saqué, entonces yo decía: si saco cinco, nos embriagamos todos, y todos me decían: que se va a sacar cinco huevon, eso es imposible. Y entonces cuando me saqué cinco, limpio, en un examen como de cuarenta ejercicios ¡y limpio! fue para la historia entones cuando saqué ese cinco, pase inglés con 3.2 imagínate como me habría ido en los otros que sacando al final con cinco, saque en la total 3.2. Entonces les dije: vámonos a rumbear papa, entonces mejor dicho, me fui de mi casa tres días, y bueno nos fuimos a rumbear, mi papá me daba plata entonces yo con eso tomaba rico, y tomaba así jueputa y la facilidad completa. Y cuando yo llegaba a mi casa y veía a mi hermana en esa situación, en su sufrir, ver a esa niña tan inteligente y tan pila que a los quince años ya se iba a graduar del colegio, que eso no lo hace cualquiera, entonces ya por eso ya…entonces ella llegaba y cuando le decían: ¿qué quiere estudiar? No, yo quiero estudiar medicina. Entonces la mente, la mente te atormenta, entonces tú la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 238
vez en esa cama y tú te pones a pensar ¿y será que algún día ella sí va estudiar medicina?, reconoces que ella tiene un cáncer y ¿tú crees que algún día ella se va a parar de esa cama? Entonces son cosas que te dan durísimo, durísimo, entonces yo hablaba con las doctoras y les decía: ¿bueno que pasó?, el enfermo de la familia había sido yo toda la vida, yo pasé cinco años en el hospital todos los días, yo tenía asma, pulmonía, me operaron de las amígdalas, del apéndice, mejor dicho yo era el desnutrido, el anémico, horrible, ella no, ella era muy sana y ella me decía: no, esto es una lotería, esto le pudo haber dado a su mamá, a su papá, a usted, pero la salada fue ella, y eso es normal. Entonces uno se pone a pensar… 8. I: ¿Tú también lo viste como una lotería o qué explicaciones te dabas tú de por qué a ella le había tocado vivir eso? 9. H: No mi vida, yo no le encuentro una explicación a eso, yo no le encuentro una explicación a eso porque mi hermana no era borracha, yo no le encuentro explicación a eso porque ella no era una vagabunda, mi hermana disfrutaba de su vida, vivía una vida de adolescente y no de adolescente loca. Yo no le encuentro explicación a eso, o de pronto si, era un poquito estúpida frente a sus temas de novios, sus pendejadas de esas y eso, ni eso, porque nunca le conocí uno, que de pronto era un poquito estúpida cuando decía: ay no, vámonos con mis amigas de shopping la la la [ hace voz de burla] eso se me hace fastidioso, pero era de su edad, era normal, y uno no puede juzgar una enfermedad por sus comportamientos diarios por que no tiene nada que ver. Entonces yo no le encuentro una explicación. Respecto al nivel académico yo siempre he estado a años luz de ella, yo era el becado, el que me iba súper bien, entonces en ese orden de ideas yo me ponía a pensar porque ella y no yo, si el enfermo siempre he sido yo, a mí era el que me ponían inyecciones el que habían operado, y un tumor puede nacer hasta de restos de inyecciones yo no sé. Yo no sé de eso, pero no, no sé porque no me dio a mi le dio a ella, entonces en mi autorreflexión yo llegaba a eso, no se pregunte por qué no le dio a usted, pregúntese ¿qué está haciendo usted?, entonces yo me sentía orgulloso porque me había sacado un cinco en un parcial final, muy bonito, pero vea el resultado global, pasaste con 3.2 cuando ya sabías inglés, pasaste con 3.2 cuando aún gente que venía con el inglés del colegio pasaba con 4. Pasaste con 3.2 cuando te la pasabas rumbeando todos los días, entonces ese es el reproche. Claro que cuando yo ya estaba en la universidad ella ya estaba un poquito mejorcita porque yo entré a la universidad a mitad de año y ella se enfermó en enero, pero de todas formas ella seguía en su crisis. Ella perdió el cabello como en marzo y ese día fue traumático…horrible. Entonces a pesar de que ya estaba un poquito mejorcita, la enfermedad seguía y todo seguía común y corriente. Entonces tú te ponías a pensar: Señor ¿yo qué estoy haciendo con mi vida? porque yo critico a las estúpidas con las que estudio porque son unas idiotas ¿y yo qué? Ósea, estoy viendo la paja en el ojo ajeno y no en el mío. Y si, yo me ufano diciendo que trabajo, me ufano diciendo que sé inglés, pero no me sirve de nada si los resultados no demuestran lo mismo, entonces eso es un reproche para mí, y ese tipo de reproches se dan cuando tu Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 239
vivencias eso, porque tú vas a la cárcel y piensas: uy si durísimo. Tú vas al hospital y uy si, durísimo, uy el señor nos guarde y el señor nos proteja, si, ¿y? A la mitad de la semana ya se te olvidó. Tú ves un programa de Pirri que son muy buenos y tú ves una vaina ahí de algo traumática y tu lloras ese día y al otro día tu tratas de ser mejor persona, tu no gritas, tú vas caminando, tu respiras, tu observas, no solo miras, sino que observas y tu escuchas, tú conoces, tú vas caminando y tu escuchas a los pájaros, tú ves las nubes, tu respiras y sientes el aire en las mañanas y eres feliz pro ese día, al otro día a tú se te olvido y te levantaste tarde , ya corres ya te estresas ya te afana, si puteas puteas, si rumbeas rumbeas, si metes droga meterás droga, porque gracias a Dios no lo he hecho, pero habrá los que lo hacen, entonces esa autoreflexión esas ganas de mejorar te duran un día, dos días, tres días porque así es el humano, olvida por naturaleza, pero cuando lo vives y cuando lo tienes al lado tuyo y cuando duerme a pocos pasos de ti, es difícil olvidarlo, por eso es que esta experiencia hay que verla por el lado positivo, no negativo. Decía Einstein que la mejor etapa del hombre es la crisis, porque en esas, ellas, es cuando sale a relucir lo que de verdad es, es cuando busca soluciones cuando se une para salir adelante, las crisis…y es muy cierto en esta crisis en que nosotros pasamos fue un momento para unirnos como familia y eso que desde antes nosotros éramos muy muy unidos como familia, nosotros somos los que vamos a la iglesia, nosotros éramos de los que mi papá, aun cuando más cansado estaba, nosotros le decíamos vamos a jugar tenis y nos íbamos a jugar tenis y nos íbamos los cuatro caminando hasta el salitre que queda en la mierda desde acá, y era súper chévere, comíamos helado, jugábamos en el parque si me entiendes? No podemos decir que éramos una familia muy desunida porque no era así, que de pronto si, no está demás lo del trabajo y lo otro, pero eso yo no lo sentía así, yo no lo sentía así…de pronto mi papi si sentía que estábamos un poco distanciados, mi mamá también, pero yo no lo sentía así, yo sentía que sí, que éramos una familia muy bonita, muy unida y lo seguimos siendo, eso cabe recalcarlo. Pero obviamente con esto por ejemplo, uno se acerca muchísimo más, entonces por ejemplo a pesar de todo eso yo no hablaba con mi papá de ciertos temas, ya ahorita si, y uno se une muchísimo, hay más colaboración, bueno, a mí no me importaba lo que hacía mi mamá a pesar de la unión, entonces yo alegaba, y yo dejaba la ropa sucia y cuando llegaba ya estaba limpia, y ella me decía: ¿H cómo le fue? Bien mami, bien, que estoy cansado a estudiar, a estresarme, pero yo jamás decía: mami ¿y a ti cómo te fue, que hiciste hoy? Porque de hecho hoy me da mamera preguntarle, pero son cosas que tiene uno que hacer porque la conversación es vital. Y ese tipo de experiencias te ayudan a eso, a que se fortalezcan las relaciones 10. I: Y las sientes ahora más fuertes que antes 11. H: Si claro 12. I: ¿En qué dirías que se fortalecieron? 13. En la comunicación… y en lo afectivo un poco ¿sabes? Pero bueno, respecto a lo afectivo mi papi y yo siempre hemos sido muy unidos, mi papa es mi vida, yo a mi papá lo amo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 240
muchísimo, a mi mamá también la adoro muchísimo pero respecto a lo afectivo con ellos no, siempre ha sido muy fabuloso. Pero con mi hermana si un poco, con T porque ella por ejemplo en el colegio yo era el que le va bien, yo era el juicioso, yo era el piloso, yo era el que exponía, ella era la que era un poquito vaga, era también a veces la que mantenía jodiendo con sus maricas amigas que todavía las detesto [risas] me caen súper mal, que la joda con sus amigas, se la pasaban mandándose carticas con el uno con el otro y pendejadas, cosas de niños pero a mí eso me molestaba, entonces yo era: ay si T , si si si… H que tal cosa…ay si si si T, si si si, ay abrase T. Con decirte que estudiábamos en el mismo colegio y nunca nos veíamos y yo he sido….yo creo que eso es machismo, peor yo he sido de los que llegaban a la casa y yo quería que ella me sirviera el almuerzo, entonces yo salía del colegio a las dos y a las dos y diez ya estaba en la casa, y los estúpidos del colegio si eran de los que se quedaban afuerita ahí jodiendo entre ellos y entre esos y entre esos estaba mi hermana; mi hermana llegaba a la casa a las dos y cuarenta dos y cincuenta y yo me ponía piedra: usted que hace afuera quilbo pues, no me ha servido el almuerzo [risas] y me daba mucho malgenio. Y ella decía: ay pero es que usted sale y de una se viene. Y yo le decía: y usted que se queda haciendo por ahí afuera T, eso llega un vicioso ahí y que no sé qué, y ella: ay no sé qué, y era verdad, llegaban viciosos ahí, ambiente de esquina de colegio y ella era feliz ahí con sus amiguitas que les gustaban darse besitos con todo el mundo y aunque ella no era ese tipo de personas, les gustaba estar con ellas. O nunca me di cuenta si era de hecho, pero era que yo estaban en once y ella estaba en noveno, entonces yo era el que mandaba sobre ella, entonces ella jamás tenía un novio porque ella sabía que yo lo acababa a golpes entonces era ese tipo de personas ¿sí? Entonces con ella yo tenía muchos problemas por eso, porque entone pues si algo yo era de los que se quedaba leyendo, o durmiendo y ella era de las que se iba toda la bendita tarde para internet, entonces yo era de los que me iba a estudiar inglés y ella era la de que a toda la vida estar echando rulo con la vecina. Entonces la vecina era una grosera y una altanera que casi le pega al marido entonces ella llegaba a la casa y ella también era grosera: ay que deje de estar ranchado, y así, entonces con una terminología que yo le decía: usted cómo habla, qué le está pasando, aquí no se habla así, respete. Entonces se dejaba influenciar por las otras personas entonces eso ayudaba a que nos distanciáramos un poquito, a que ella en su mundo y yo en el mío. Entonces me decían: ¿usted tiene una hermana? Si yo tengo una hermana y ya pero muy normal porque me daba fastidio, yo veía en el mundo de lecturas, en el mundo de saber cómo está la situación del país, de estudiar, de hablar de un tema desde lo instruido, ella no, ella vivía en su mundo del Facebook, en su mundo del MSN, en su mundo del celular, de la pendejada, ella era de las que pedía en navidad un back Berry, yo pedía ropa, un libro. Por ejemplo yo antes dormía con ella y a mí no me fastidiaba, me daba igual, ella no ella desde los diez años pedía independencia, pedía su cuarto aparte, quería ¿sí? Entonces ese tipo de cosas nos distanciaban mucho, a mí me fastidiaba mucho hablar con Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 241
ella. Y T ¿qué opina? Y ella: no ahí cada uno con lo suyo. Yo conocí una niña, e ella tenía, bueno eso de que se desmayan por mucho tiempo, bueno le daban ataques… 14. I: ¿Epilepsia? 15. H: Esa es la vaina, entonces yo le decía a T mire que yo estudio con una niña que es súper pilosa súper pilosa y ella es epiléptica, pobrecita. Y T: hmm… T ella tiene la misma edad tuya porque no vas y hablas con ella, y ella: ay me da pereza. Y a mí esa actitud si…dónde en la casa nos hubieran enseñado a golpearnos entre nosotros le hubiera pegado de una yo le decía: T deje de ser estúpida cómo se le ocurre decir que le da pereza ir a hablar con un enfermo, ¡porque es que está enferma! Y tiene tu misma edad no tiene amigas, T ¿por qué no va? Ay no me da pereza. Era la típica adolescente que todo le daba igual, que si no es con ella no le importa ya si y ese tipo de cosas nos distanciaron mucho, entonces a mí me sacaba el mal genio, por ejemplo nosotros íbamos a repartir comida en el Bronx o a la helio, allá donde hay una mano de marihuaneros, y yo le decía uy T: ¿tú qué opinas? Y ella decía: ah pues que cada uno se labra su propio destino. Pero era súper elitista y súper y yo: T por favor, ¡reaccione! Ese tipo de cosas nos distanciaron con T. 16. I: Tú ahorita ¿ves un cambio en ella con respecto a eso que te molestaba? 17. Uy total muchísimo, ahora casi que el idiota soy yo, uy muchísimo ella ha cambiado muchísimo, T es una persona distinta, ella ya es de las que ya no se la pasa jodiendo con sus ¡estúpidas amigas! , ella ya es de las que le da por hacer obras sociales, llega y le da por ayudar a la gente, ella le da por ser alguien por colaborar, por preocuparse por los problemas entonces por ejemplo, ella es de las que por ejemplo antes se moría un niño con cáncer y a ella le daba igual, ahora se muere un niño con cáncer y ella se hecha a la muerte también, se pone súper triste súper llorosa y es triste pero me gusta eso porque notas en ella un cambio en su corazón, que está cambiando en su actitud. Entonces por ejemplo T era de las que estaba en once y no sabían qué estudiar. Yo le decía: ¿T que va a estudiar? Ay yo no sé. Así, totalmente idiota, me hastiaba esa actitud en ella, entonces después de todo este proceso a ella ya se le veían ganas, ya se le veían ilusiones, ya tenía sueños, metas, tenía objetivos principales, específicos, tenía un cronograma de actividades en su vida y era muy bonito ver como ahora el que desperdiciaba su vida era yo, que era el que tanto la molestaba por que hiciera algo por ella. Y eso que por ejemplo pues si yo rumbeaba pero por ejemplo en segundo semestre mis notas eran súper buenas y me iba súper bien, pero de todas maneras tu sientes que no es suficiente, y uno todavía lo siente, entonces claro, después de la enfermedad tu empiezas a ver, yo por mi parte empecé a ver que tú puedes tener actitudes de boba tu puedes ser una tonta, puede ser lo que sea pero es tu hermana y se puede ir…la puedes perder, entonces ahí es cuando tu empiezas a quererla a amarla muchísimo más, a darte cuenta de que de verdad la amas, porque tú lo olvidas, entonces con su cambio tú te empiezas a enamorar más de ella, y es muy lindo tener esas ganas de ir a ver a tu hermana, entonces tú vas en el bus y guapucha el bus si se demora, y es porque tú tienes ganas de ir a darle un abrazo, y me pasa a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 242
mucho, tu abrazas a otra niña y sientes su aroma y si estás enamorado de ella te mueres, ay huele divino, y si es una estúpida, jeje no. Pero es ese aroma indescriptible de tu hermana, ese de ella, que no lo tienen ninguna otra persona en el mundo y es lo que te hace valorarla, es lo que te hace cuidarla, es llegar a tu casa y verla y abrazarla y darle muchos besos hasta volverse fastidioso con ella, pero porque la adoras mucho, porque sabes que en algún momento pudiste haberla perdido y no lo hiciste. Entonces es cuando tu empiezas a cambiar la rumba por ella, es cuando tu empiezas a cambiar el estarle coqueteando todas las de la universidad a venir a estar diez minutos con tu hermana y eso es muy bonito y entonces esa experiencia en eso es lo que te ayuda a supera los problemas, a ver la vida desde otra perspectiva, y eso te ayuda a unirte con ella, claro que si muchísimo. Independiente a su cambio, que ha sido notorio, por ejemplo estudia, y ella es muy espectacular, yo amo a mi hermana muchísimo, cuando tú hablas con tus amigos que ya la conocen entonces dicen: uy no su hermana es muy áspera. Entonces te hacen sentir orgulloso de que es tu hermana. Antes tu hermana, era la que se la pasaba por ahí con esas viejas que son unas vagabundas y un ahg uno como que… ¿si me entiendes? Si ella es la que se la pasa con esas chinas…sí. Que de pronto mis amigos la cuidaban a ella porque era como dela familia tal vez, pero la veían con ese grupo de estúpidas que no saben ni para dónde van, ni qué tienen, ni qué van a hacer, ni nada, solo esperan cuadrarse con algún idiota que las mantenga, entonces ahí es donde tú tienes siempre el dolor, como de que tristeza. Y el problema es tu cómo le exiges a tu hermana que sea como tú quieres que sea, eso no se puede hacer porque todos somos mundos distintos entonces tú te conformas, que sea como se le dé la gana. Entonces si le dio por tener un novio que lo tenga ay verá ella, a mi qué me importa, ese es un error porque tú no la puedes obligar a que se peine como tú, pero tampoco puedes dejar que piense como se le dé la gana. Porque uno es así, entonces cuando tú empiezas a hablar con ella a comprenderla a vivir tú el mundo con ella tú empiezas a ¡cambiar con ella! Entonces no eres el mismo de antes de y después de. 18. I: Tú sientes que ¿ahorita no eres el mismo? 19. H: No, no no claro que no. 20. I: En que dirías que has cambiado 21. H: En todo mujer en todo, yo por decir algo , en todo…tú piensas antes de, por ejemplo a mí no me importaba tirarme treinta, cuarenta, cien mil pesos rumbeando, para mí eso era maravilloso y todavía lo es, entonces es chévere tú que tienes tus amigos, tu combo tu rol, entonces es chévere cuando tu pasas y las niñas se quedan mirando, entonces es chévere cuando a ti media universidad te conoce, entonces es chévere cuando tú te gastas mucha plata rumbeando, a mi honestamente no me importaba eso, ¡gastemos, mi papa me da! Y no importaba, pero cuando tú te das cuenta de que puedes comprar en esta vida cualquier cosa menos la vida, tu empiezas a valorarla, si me entiendes, entonces tú te das cuenta que la vida no está en tus amigos, la vida no está en la rumba, la vida no está en gastarte plata en el celular más sofisticado, la vida no está en comprarte un plasma y un Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 243
cd, no, al vida no está en eso, la vida está en esos pequeños instantes que te hacen feliz y que casualmente son los más simples. Entonces es ahí donde tú cambias, donde tú te pones a pensar bueno, si me voy para la casa y estudio media hora y paso el resto de la tarde con mi princesita hermosa vas a perder estatus en la universidad, vas a dejar de ir a rumbear, te vas a dejar de rumbear a alguna vieja, pero vas a tener felicidad, y vas a ser feliz y vas a tener a tu princesa al lado, y mientras que pensaba eso ya venía aquí en la esquina, entonces tu cambias, tu cambias muchísimo. Y a ti de dicen: H usted ha cambiado mucho, hace cuanto no vamos a rumbear y yo: si huevon hace mucho pero pues he andado muy ocupado, las niñas que antes te miraban ya no te miran, ya es: ay si por ahí alguna vez lo vi y en el momento un poco afecta porque uno dice: ahg parce esa vieja me gustaba y ya paila, pero te das cuenta que no, no te gustaba ella, te gustaba su ambiente de rumba y tú le gustabas a ella porque eras un rumbero borrachoso. Pero tu cambias eso por unas felicidades completas como es mi hermana, el verla, estar con ella, abrazarla, o por ejemplo ella es tonta jugando monopolio, jugar monopolio con ella, que día me dio las cuatro de la mañana jugando monopolio con ella y tenía parcial al otro día, pero no importaba, no importaba porque estaba con ella, y en ese momento tu sientes que Dios está contigo, cuando digamos tú tienes un parcial al otro día y te va súper bien. Y no sé, las personas ateas dicen que a ti te va bien porque piensas bien, o sea para este mundo hay una mano de explicaciones para todo, todo tiene explicación y no es así, hay cosas que Dios las hace, y es ahí cuando tú te sientes que Dios existe, y entonces es cuando tu dejas de rumbear y entonces todo te empieza a salir ir mejor, independientemente de que te rinda más la platica, y bueno te va a rendir más porque no te la gastaste, porque no podemos decir que Dios te multiplica la platica porque eso es mentira, tu empiezas a ver más oportunidades de cambio, empiezas a sentir otro tipo de cosas, empiezas a ser otra persona nueva. Empiezas a tener felicidades que muchos no tienen, por ejemplo tú ves en la universidad muchas mujeres que son pobres, son pobres pobres, tú le ves en sus ojos tristeza, y van caminado y esas si son hermosas las que tienen su cabello tinturado, son las que tienen su buen celular, son las que visten a la moda, son las que son muy muy lindas, y son esas que los tipos perdedores se quedan viéndolas y llevan tres cuatro semestres y nunca les hablan, y ella puede querer también hablarles pero no lo hace, porque no… porque piensan que a ellas les tienen que venir a hablar porque no caminan, levitan. Pero tú ves en sus ojos tristezas pero es que ellas andan en un mundo vano un mundo superficial que solo las quieren para comérselas y ya. De que en su familia no tienen amor, de que no tienen esa felicidad que tu encuentras cuando llegas a tu casa y ves a tu hermana o cuando es a tu papá o cuando ves a tu mamá. De que no tienen ese núcleo, de que por decir algo me van a comprar un televisor y entonces bueno vamos a hablar, que opina T, que opina M que opino yo, H que opina. Cuando vamos a ponerle a este cuarto esa división, ¿H qué opina? Y así a ellas no, entonces ellas si no tienen lo mejor se mueren, sino tienen lo más áspero ya no son nadie, si el novio las deja que es lo típico que detesto eso de las mujeres que el hombre las deja y se echan a morir, pierden Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 244
semestres, porque lo he visto, entonces ahí es cuando tú te pones a pensar ¿estas viejas que inventan? ¿A que juegan? Tengo una niña en un hospital que se está muriendo y lo van a elevar al lado de otras… yo decía un niño de quince años en el hospital, gordo grande, pinta, con leucemia, que ya se murió, y que tiene todas las ganas de salir a comerse el mundo y estas estúpidas a morirse por otro idiota que las cambio en una noche de tragos. ¿A qué juegan? ¿Qué piensan? Entonces es cuando tu estas caminando y ves esas pintas preciosas y le ves esos ojos vacíos, entonces ahí es cuando tú dices...pobrecitas. Pero para tu poder entender esa parte del mundo tienes que estar al otro lado, porque en algún momento tú también hiciste parte de eso. Entonces tú también eras parte del popular, tú también eras el gomelo, tú también eras ese para el que la felicidad estaba en la rumba, en un reggaetón y en una hermosa chica. Entonces es cuando tu vivencias lo que estas vivenciando y ves lo que ves y eres lo que sos, cambias, cambáis muchísimo, por eso yo creo que he cambiado muchísimo, porque noto la diferencia porque entonces ya no me descresta irme a rumbear, y lo hago porque no te voy a decir que no lo voy a hacer, pero lo hago desde una perspectiva distinta entonces solo haces cuando ya saliste de las responsabilidades, entonces lo haces es cuando tú dices, hombre voy bien en la universidad, soy un muy buen hijo, soy un buen trabajador, soy un buen hermano, y creo que me merezco un poco de distracción pues ¡me voy a bailar! ¡Y lo hago!, aunque mis papas, mi mamá es cristiana y no le gusta que lo haga, pero yo lo sigo haciendo y que le voy hacer me gusta hacerlo pero es distinto, es muy muy distinto. De hecho Dios te va cambiando y llega un momento, y me ha pasado, que digo jamás pensé hacerlo, que es que tengo plata, tengo tiempo y no tengo nada que hacer y me llaman a rumbear y digo que no [risa de sorprendido]. Entonces ahí es cuando uno dice: bueno ¿qué pasó aquí? Entonces es cuando tú vas en el bus, sabes que hay culto en la iglesia y piensas ¿bueno y por qué no vamos a culto? Estás mamadísimo, cansadísimo pero tú dices, ¡hombre vamos! Entonces tú te bajas del bus, el martes lo cogí por cuatro cuadras, pague mil cuatrocientos por solamente ir a la iglesia, entonces pagué dos por cuatro cuadras con lo que me hubiera podido tomar una cerveza muy feliz pero lo hice, entonces ahí es cuando tú te das cuenta que Dios existe y que Dios va cambiando tu mente y tu corazón, entonces es un proceso, todo es un proceso y como te digo, yo voy a un bar, yo rumbeo cuando tengo tiempo, pero más que cuando tengo tiempo es cuando quiero hacerlo, y como tú estás en un proceso de cambio esas ganas de hacerlo siempre cambian, entonces tú ya no piezas en hacerlo todo el tiempo, no. 22. I: Cambiaron mucho tus prioridades 23. H: Exacto, cambiaron mucho mis prioridades, muchísimo, como te digo yo antes pensaba en pasar y aghh si pasaba, bien. Los profesores me decían: H usted puede dar más de lo que da y yo: Ay si... H que usted puede….y yo ¡sí! Ay si ay ya. Pero mi felicidad estaba en otra cosa, el estudio para mí era para hacer vida social y por el título también, pero bueno ¡todos vamos a la universidad a hacer vida social! El que diga que va a estudiar es un mentiroso, porque uno no va a hacer eso, que en quinto semestre tu Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 245
sientas cabeza eso es otra cosa, o que en cuatro, ok. O que tus papas están haciendo un esfuerzo inmenso, también es otra historia, pero eso no pasa. Eso es como un noventa por ciento los que van a la universidad a hacer vida social a rumbear y a eso. Pero ya después tú te das cuenta de que profesionales son muchos, pero que buenos son pocos, de que son muchos los llamados, pero pocos los escogidos, entonces ahí es cuando tu empiezas a pensar ¿yo qué quiero para mi vida? Entonces tú te pones a pensar en tu hermanita, bueno y que pasaría donde a mí me dé un cáncer en estos momentos, Dios no lo quiera, qué pasaría conmigo, cuál de mis amigos de rumba vendrían a estar conmigo, ninguno, por ahí lo primeros días como por hacer la buena obra de caridad y para sentirse buenos, porque el ser humano tiene la necesidad de sentirse bueno. Pero de ahí a que lo sea, no lo creo mucho. Entonces es ahí cuando tú te das cuenta de que estas desperdiciando tu vida, tus cosas, por decir algo a ti te da mal genio que estés usando unos zapatos que no son de marca, ahgg esos zapatos que tal, o te da malgenio que no estas comiendo en creps and wafflles, o te da malgenio cualquier tipo de cosas tú te das cuenta de eso, de que hombre ¡yo soy un estúpido! ¡Un imbécil! Me da malgenio no estar comiendo en un centro comercial, que es esa estupidez H, y tu cambias…tu cambáis tu forma de pensar ya actuar. 24. I: ¿Tú dirías que tu sentido de vida cambió raíz de esta experiencia? 25. H: Si claro que sí. 26. I: ¿Cómo dirías que cambió?, ¿cuál dirías que era tu sentido de vida antes y cual es como el sentido de vida de este momento?, entendiendo un poco ese sentido de vida como eso que te motiva a seguir viviendo, como eso que te tiene vivo, que te hace levantarte todas las mañanas, como eso que guía tu vida. 27. H: Ok, cuando yo llegué a la universidad yo me cuadré a la niña más bonita de la facultad y yo cuando caminaba con ella todos se quedaban mirándome y todos eran: uish…que man tan áspero y ok, me sentía bien, cuando yo me levantaba por las mañanas en ese proceso que te digo, entonces yo pensaba uy soy muy bien, y entonces yo era el que quería tener diez mil al lado, yo era el que quería ese mundo de farra y de rumba olvidándome de mi hermana y no me olvidaba de ella por estar enferma no, me olvidaba de ella por el daño que me hacía recordar que estaba enferma. Y ese es el punto clave, que yo no me olvidaba de T porque ay no está enfermita, no no, para nada. Yo me olvidaba de ella porque para mí era muy duro verla enferma y yo lloraba en el hospital y para mí era durísimo entonces mi papa duraba dos días en el hospital con mi mamá y yo solo en la casa entonces cuando yo me iba para el hospital eso era durísimo para mí y yo me ponía a llorar allá con ella. Entonces eso era muy duro…entonces cuando tu empiezas a recordar que estas en esa realidad, tu cambias a ti ya no te importa estar con la mujer más linda para que todo el mundo te vea, a ti eso ya te vale huevo, a ti ya no te importa, yo por ejemplo era de los que le pedía el carro prestado a mi papá para ir a la universidad, de la universidad cogía para cota por ejemplo y así, siempre tratando de demostrar algo superficial, pero cuando tú te empiezas a dar cuenta de la realidad Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 246
empiezas a dar cuenta de que tú tienes que cambiar, de que no es si quieres sino que debes hacerlo, porque es que mejor dicho sería muy estúpido ver a tu hermana enferma y tu ignorarla, es como de que todas las mañanas se levanta y se golpea el dedo chiquito con la puerta y madrea, el martes se vuelve a levantar y se golpea y madrea, y todos los días se lastima, hasta que algún día se para, ve la maldita puerta y resuelve quitarla por el bien de su dedo [ risas] entonces en ese momento cuando tu quitas esa puerta es cuando tú te pones a pensar: yo no puedo seguir desperdiciando mi vida de esta manera. Y lo mismo, muy superficial todo ahí por encimita, porque yo no era tampoco el caso perdido gracias a Dios, porque yo conozco niños perdidos en la drogadicción que eso si es un caso perdido, conozco niños perdidos en el alcohol que eso si es un caso perdido, yo iba a rumbear primero porque me fascinaba rumbear y segundo porque mi novia la hermosa era una niña de rumba entones yo iba arrumbar por ella, porque yo era muy celoso y no quería que ella rumbeara sola, pero entonces es eso, entonces tú ya después te pones como a pensar , haces un paro…es que ni siquiera era mi facultad, era de la facultad de derecho, entonces claro entonces tu estudias inglés, entonces tú vas a derecho entonces tu allá también tienes un ámbito distinto, entonces fue eso, cuando tú decides sentar cabeza y ponerte a pensar , tu cambias y tú te pones a pensar por ejemplo si tu antes te la pasabas madreando en un bus, tú ya no lo haces, si alguien por ejemplo te saluda con: quilbo marica tú le dices, quilbo hermano, hijo colabóreme, ya uno cambia su forma de hablar, de expresarse, con las mujeres tu cambias mucho, porque yo antes era muy dañado por decirlo de alguna manera: ay si si… y no te importaba nada, quien la manda a ser tal. Quien la manda, esa era mi palabra…quien la manda…yo no le dije…cosas de ese estilo pero cuando tu recuerdas que tienes una hermana mujer y que no solo está enferma sino que es mujer, tú te pones a pensar de que no, tu cambias como persona, entonces tu cambias a querer mucho a querer mejor, entonces tu cambias de un niño estrella a colaborar de verdad, entonces tu pasas de ser un estudiante normal a ser un buen estudiante, aunque ese proceso es un tantico difícil pero igual tu tratas de hacerlo. Entonces tú cambias, cambáis en tu forma de actuar de ser y así con todo. Yo decía por ejemplo ya después en estos días yo me levanto y lo primero que hago es darle gracias a Dios, porque cuando veo mis manos, mis pies mi cuerpo cuando me puedo estirar y pararme veo un milagro en mí. Antes me levantaba súper afanado y corría como te digo yo ahorita yo respiro, yo observo, yo escucho, no solo miro y oigo y bueno si me toca irme parado pues me digo a mi mismo: pues bueno chévere H irse parado, entonces qué, todos los tiempos sentado no se puede. Que te tocó caminar, ay juepucha me toco caminar, ¡no! , uy vea cambié mi rutina; entonces por ejemplo, una de las persona que más quiero en este momento es a mi jefe, aparte de mis papás, yo lo adoro muchísimo, es muy buena persona entonces mi jefe hay veces que me dice: H, chino, por qué no va hoy para la dorada, que son unas urbanizaciones en Mosquera, y váyase de ruso un sábado que aquí no hay nada que hacer, y me toca irme de ruso. 28. I: ¿Qué significa de ruso? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 247
29. H: De ruso es ir a construir casas 30. I: ah ok 31. Si yo tampoco sabía, me enteré de ese término hace poco, entonces es ir a construir casas, pero eso es durísimo de esos que uno dice ojala Dios que nunca me toque hacer eso, eso. Pero entonces antes tu decías: ¡ahgg juepucha! no por allá de ruso a mí no me pagan para eso. Ahorita no, ahorita tu: claro jefe de una, y lo ves como un cambio en tu rutina, como algo nuevo, como una excursión, bueno que chimba me voy de ruso, bacano, y entonces tú al otro día estas mamado, cargando bultos de cemento, llevando carretilladas de cemento, mezclando con una pala, eso es jodido eso es duro y entonces tú al otro día, tú muerto, entonces tú dices jupucha y aparte de todo me tocó ir por allá, en cambió ahora tú dices: uy hermano estoy mamado, me fui de ruso ayer y te cagas de la risa contándolo. Entonces así todo cambia, entonces tú ves todo eso como un cambió de rutina, hermano yo nunca he hecho eso. Por ejemplo antes me mandaban en una cicla: vaya chino envíeme eso pues. A ti te daba mamera, juepucha otra vez en una cicla. Tengo pase, tenía carro porque no me mandan en un carro. Pero no, me mandaban en al cicla porque era el más joven de la empresa entonces hasta que me den confianza; eso te da malgenio. Pero cuando tu cambias, tú te pones feliz, listo jefe. Entonces tú no te vas solo en una cicla, tu entonces ya te sueltas de la cicla sientes como el aire toca tu cara, respiras te relajas cambáis de rutina, yo siempre ando con corbata, hoy por porque hoy es viernes, entonces tú te sueltas la corbata y sientes como el aire toca tu cuerpo, entonces tú te imaginas que eres Lucho Herrera y en un cuarto de cuadra tu aceleras a mil en esa cicla y frenas así y pushhh y haces replicar, es muy bonito, es volver a tu infancia, es cambiar tu ahk! Que fastidio, a cambiar y verlo como: que chévere es algo nuevo. Y eso para escribir en tu Facebook que estás pensando poner: me fascina montar cicla. ¿Si me entiendes? Es algo nuevo, entonces es así como todo cambia, entonces si tú te levantas y hoy es martes trece y dices uy hoy voy a tener problemas, vas a tener problemas, pero si tú te levantas y dices bueno voy a verlo así, si en el día tengo un problema lo ves como una oportunidad de crecer, no como una oportunidad para que fracases, en eso cambia, en eso cambia. 32. I: Hay personas que tienen experiencias súper dolorosas y lo que genera en ellas es que se frustren y que no quieran que esa experiencia los transforme para bien, ¿cómo te explicas tu que esa experiencia dolorosa sí logro transformarte a ti? 33. H: Pues yo me explico que no fue conmigo básicamente, por ejemplo yo admiro mucho a mi hermana por que fue muy espectacular y muy fuerte, Yo estoy casi seguro que a mí me hubiera dado una vaina así yo me muero…me muero al instante, me deprimo y me muero, al verme sin cabello, me muero, al verme que no puedo comer me voy a morir ahí mismo, al verme que estoy postrado en una cama y llegan y me dicen: tiene cáncer, yo me muero. Hasta ahí llego yo, porque entonces ahí no van a haber ganas de montar cicla, no van a haber ganas de trotar no que va, ya tu solo quieres es estar tranquilo. Cuando ya no te encuentran vena para que te metan antídotos, cuando ya te tengan Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 248
apretada la piel para ver si sale alguna vena para poderte meter la inyección porque ya estas llena de pullones…y ella seguía, y no, yo no soy capaz, no marica déjeme morir que yo ya no puedo más con esto. Cuando te dan radioterapia, quimioterapia, y tú la vez con la misma sonrisa eso es ¡espectacular! Y es donde tú piensas que tú no puedes hacerlo. Simplemente no puedes, yo no podría hacerlo. Dejar todo mi mundo, todas mis ilusiones, la mitad de mi carrera, todo…pro una enfermedad. Y a T le decimos: no Ti eso es un proceso de dos años, y eso es mentira, eso es un proceso que dura para toda la vida. Que si, que no somos incrédulos para poder decir ya está sana eso es cierto, pero van a haber repercusiones posiblemente. Entonces ella va a estar cada seis meses yendo a controles, entonces ya tu vida no volverá a ser la misma, porque entonces tú ya vas a tener unas secuelas, entonces tú ya no vas a recordar la adolescencia como esa etapa de loquera sino como en un hospital. Pero entonces tú vas a cambiar y vas a ser mejor persona, pero entonces tú vas a tener más empeño de vivir, pero entonces tú vas a ser tan pero tan rico, que vas a querer vivir, que ningún problema te va a derrumbar, por eso no importan ni las secuelas ni cuantos años el proceso vaya a demorar, porque tú vas a estar ahí y porque Dios te va a apoyar y porque tú vas a salir adelante. Pero eso lo digo yo porque soy el hermano, donde yo fuera el del problema yo creo que la historia sería totalmente distinta. Yo creo que al primer mes yo ya no, yo me iría a los dos meses y no, no tendría por qué vivir. No encontraría una razón por la que vivir…mucho. Por eso esa es la única que encuentro de porque a mi si me modificó…porque no fui el del caso. Y es duro decirlo pero yo creo que es así, es la única explicación que encuentro. Donde a mí me hubiera pasado yo como que…la historia hubiera sido otra [el tono de voz se torna más grave]. 34. I: Cuando me cuentas sobre este proceso de crecimiento que también lo pude escuchar en los otros, y me dices que tu relación con T se fortaleció, me gustaría que me contaras que pasó con la relación con tu papá. 35. H: No pues de hecho con papi siempre ha estado en el punto máximo, y yo a mi papi lo adoro muchísimo, es mi vida completa, yo le pido mucho mucho a Dios que guarde a mi papá, para mí, mi papá es lo máximo, él y yo somos muy muy unidos, mi papá es de los que cuando yo estoy peleando con mi mamá y con mi hermana que no las soporto mi papá me entiende. Y entonces lo que muchas veces pasa es que pongo en indisposición a mi papá y se emberracan ellos dos ahí por él defenderme. Mi papá es maravilloso, mi papá es el que me cumple los caprichos, mi papá es el que me regaña, es el que está conmigo siempre. Mi papá es el que para castigarnos no necesita pegarme, él con tan solo una palabra me tiene loco, yo a mi papa soy el que lo escucho, yo a mi papa desde muy chiquitico mi papá me dice: H hágame el favor y deja el trago y yo no vuelvo a tocar una botella de cerveza en mi vida. ¿Si me entiendes? 36. I: Aja 37. H: Ese es mi papá. Con mi mamá, a mi mamá también la amo muchísimo, ella ha estado conmigo siempre pero digamos que papi ha sido lo máximo en mi vida, lo máximo. Ya Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 249
con la enfermedad papi y yo, yo creo que lo que nos fortaleció es que somos muy amigos, entonces digamos yo a mi papá le decía ay papi es que voy salir con una niña y me daba diez mil pesos y aunque diez mil pesos no sirven para nada en una cita, porque es que diez mil pesos no sirven para nada, me los daba y veías la actitud de él, la actitud de que en sus ojos te quería decir: ¡ve tigre y ataca y hasta más fabuloso! Mientras que mi mamá le decía: usted como se le ocurre ponerse a alcahuetearle a ese niño que no sé qué y empiezan como a ponerse bravos los dos, pero él era por ayudarme. Entonces papi era el que yo él decía apenas cumplí los dieciocho: ay papi yo quiero un carro y el que a comprarlo, y mi mamá era la que no, porque decía: ese chino se le va a matar en ese carro, que no sé qué un par de cosas. Aunque después decía mi papá: el carro es suya M, y le dijo así como para que dejara de joder y dejó de fastidiar. Porque al principio era horrible, yo era de los que yo quiero un pase y mi papi me lo daba, mi papa fabuloso conmigo, siempre, siempre. Entonces si papá me daba veinte mil y entonces mañana me iba a dar otros veinte y no le importaba. Mi mama no, y decía: pero como así, si ayer le dio que no sé qué. Mi papa es el que me ve que la estoy cagando y de una vez me va [hace un gesto como al manos indicando que su padre le toma cuentas] “quiubo” pues, mi papá es el que me aconseja económicamente, entonces por decir algo: papa me voy a comprar un Play 2, le dije hace poquito. Y entonces él me dice: hagamos una cosa, si usted me saca de cuatro para arriba en toda la universidad yo le compro un 360. Y yo: listo papa, de una. Y no era porque no en lo quería comprar era porque en enseñaba ese método pedagógico de que dice ¿estimulo respuesta? 38. I: Aja 39. H: Exacto, entonces yo era el que le decía papa: yo en voy a comprar un plasma entonces solo me decía: bueno pensemos para qué un plasma si usted no va a estar en la casa. ¿Cuándo le vale un plasma? Quinientos le decía yo. ¿Cuánto le vale un televisor grande? Trecientos. Entonces ¿qué es mejor? Me decía mi papá, ¿es que no le va a servir para lo mismo? Sea inteligente H sea astuto, él siempre me ha dicho esas dos palabras. Sea inteligente y sea astuto, en todo, en todo. En los negocios cuando yo trabajaba con él yo vendía repuestos para motos entonces yo trabajaba con Cundinamarca entonces siempre me decía: sea inteligente H, sea astuto, hay que invertir su plata ¿cómo la va a invertir? Entonces así, él siempre ha estado en la jugada conmigo, metiéndome ese pensamiento de empresa. Él me había dicho desde chiquitico si uno va a ser trabajador uno no va a hacer plata, él era el que por decir algo en el colegio me cogía del cuello y me ponía a ver a todos los otros niños entone se decía: H ¿usted se sabe cuál es la diferencia suya entre ellos? Y yo le decía: que ellos están jugando y yo no papá. [Risas] y él me decía: no hijo, la diferencia es que uno de todos ustedes va a ser el que manda y el otro va a ser el que trabaja, la diferencia es que uno de ustedes va a ser gerente y el otro la mano de obra barata, así textualmente y yo tenía ocho años. La diferencia entre ellos es que cualquiera de ellos va a necesitar de alguien para que los mande entonces quien va a ser el que los va a mandar a ver, dígame H. Entonces pues yo decía: no pues Mario. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 250
Entonces Mario era el que mejor jugaba futbol. Y él me decía: no Mario no, si tú quieres puedes ser tú. Y entonces siempre metiéndome esa idea capitalista en la cabeza esa idea de progreso, esa idea de que H, qué paso aquí, actué. Esa idea de enseñarme a utilizar a las personas, pero no tanto en el ámbito maquiavélico sino en el ámbito empresarial de que qué "quiubo" pues. Papa es administrador financiero entonces siempre metiéndose por ese lado, entonces yo era de los que a los diez años mi papá no me leía Caperucita Roja sino que quién se ha robado mi queso. Mi papa no era del que me leía los libros de los cuentos de los hermanos Grimm, sino la carta a García. Así, entonces siempre con ese enfoque. Entonces cuando yo en el colegio por ejemplo hice una microempresa, entonces yo: venga usted qué sabe hacer hermano. Que manillas. Entonces yo le compraba por ahí veinte mil en manillas, ¿y usted qué sabe hacer? No listo el pago y administraba. Y montaba severa empresa y mandaba y no hacía nada. Pero no era el hecho de mandar y no hacer nada. Era el hecho de que desde chiquitico él me ensañaba a mover masas, a ese pensamiento de ser mas, de dar más cada día, de no conformarme con lo poco, de no conformarme con decir: ay tal cosa. Por eso cuando empecé a trabajar en la empresa para mí fue muy duro, porque yo empecé a trabajar ahí porque mi papá y mi jefe son amigos, entonces yo trabajaba ahí medio tiempo entonces cuando me dicen: H queremos tener un detalle con usted: quiero vincularlo a la compañía, le vamos a pagar cesantías toda la cosa y yo no quería porque yo era mensajero y yo le decía: no papá, yo no quiero trabajar así y mi papa: pero ¿por qué? Y yo: no porque me voy a convertir en un empleado más, en un estúpido más, yo quiero formar es empresa, porque es que hay son las típicas mujeres que no les ha llegado la quincena y ya la deben, que compran por catálogo, los hombres que ya están empeñados con las tarjetas de crédito que son de ese pensamiento estúpido de hoy comemos mañana no. De que no les importa, de que no tienen un carro pero si se gastan cien mil pesos en revistas. Entonces yo veía en ellos el reflejo de trabajadores negros, de los estúpidos que solo son así, para allá para allá, y que si usted no les prende la luz no ven, entonces cuando ellos me decían que me iban meter a así yo me sentía que me estaban dominando y algo dentro de mí no quería hacerlo y más cuando yo ya era dueño de casi una propia empresa mía porque yo le compraba la mercancía a mi papa y entonces yo iba y la distribuía e iba y compraba más, era mi propio jefe. Entonces ese cambio era duro pero entonces ahí es donde está tu papa, donde te dice: no hijo, míralo como una oportunidad de progreso, míralo como tu aprendes más, ve y busca hacer una solución en esa empresa porque malos trabajadores hay muchos y entonces por eso yo amo tanto a mi papa porque siempre ha estado ahí, en todo porque tiene una mente de globalización inmensa, porque papa es el que prefiere cómprame diez libros que un televisor, porque papa es el que toda la vida me ha cuestionado el tercermundismo, es el que me dice ¿ qué le pasa gastando toda su tarde en Facebook póngase pilas? ¿Sí? Aunque yo no lo hacía pero él era de esos…entonces que está haciendo en internet H, entonces es por eso que yo a mi papá lo amo tanto. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 251
40. I: ¿Tu sientes que tu proceso de como afrontaste esta experiencia tan dura hubiera sido diferente si no lo hubieras tenido a él? 41. H: Uy, claro 42. I: ¿Cómo hubiera sido? 43. H: No sé, pero hubiera sido muy duro porque, partamos desde un principio y es de que si mi papá no está, esta casa se cae, no independiente a eso, sin mi papá….es que mi papá es el timón de esta casa, el tronco lo más áspero de este mundo y es mi fortaleza y la de todos en esta casa. Y si mi papá no está, la fortaleza vendría siendo yo, y entonces quien me va a fortalecer a mí, entonces, si mi papá no está, yo fortalezco a mi mamá y a mi hermana, porque mi mamá es una de que si no está mi papá se muere, mi mama es una de las que si no estoy yo se pierde en el barrio, e igual tatas, tatas es una que es emprendedora y todo pero siempre acostumbrada a que mi papa o yo, por lo menos en un viaje si no está mi papá ellas se pierden y si no estoy yo sé pierden, son nuestras princesas, entonces si faltara mi papa me tocaría a mi afrontar todo, entonces volvemos a lo mismo y entonces a mi quien me ayuda, quien va a ser mi fortaleza y no voy a tener la fortaleza suficiente para hacerlo. Entonces ahí es de vital importancia en estos procesos de enfermedades que las familias estén bien estructuradas, y que si no están estructuradas que se estructuren. Porque por ejemplo hay un niño también de cáncer, los papas se divorciaron y al niño le dio durísimo y el niño se murió, se deprimió y le llegó una gripa y lo mató, esa enfermedad… no los mata ni siquiera el cáncer, los mata la depresión. Entonces no hay una familia ahí fuerte, es duro. Yo muchas veces veía a mi papá cansado con mi hermana: T come, y ya se le veía el agotamiento en los ojos se le veía la desesperación. Y T decía: pero papá yo no puedo comer más. Eso era traumático…horrible [tristeza en el tono de la voz] entonces ahí era cuando yo le decía: papá ve y te das una vuelta ve y te comes algo que yo le doy la comida y yo le ayudaba, pero si no hubiera estado mi papá que se cansaba a los seis meses yo al mes ya me hubiera estado vuelto loco, entonces él es muy importante, por eso Dios sabe cómo hace sus cosas, pero obvio mi papa ha sido de vital importancia en esta casa y las familias son más fuertes y más si están juntos los papas, porque donde mi papá y mi mama estuvieran separados que se yo, que eso no pase, yo creo que si se muere ahí mismo, primero me muero yo de la tristeza y ella en su proceso de debilitamiento físico también le da muy duro. Yo pienso que es muy importante que la familia este ahí, apoyándola y ayudándola y más mi papá, porque por mi papá se hizo todo. 44. I: Claro…también ¿al principio me pareció entenderte que un apoyo que tuviste fue como tu grupo de amigos? 45. H: SI 46. I: ¿Cumplieron un papel importante o como lo ves tú? 47. H: Sí, mi grupo de amigos era importante, pero para olvidarlo, como para tratar de olvidar esa etapa de la enfermedad de mi hermana, entonces si mis amigos de rumba de farra y todo, ellos fueron importantes para mí para darme cuenta de la realidad de que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 252
ahí no hay nada, porque así que tu hayas sentido fortaleza y que te ayuden a salir adelante, no, para nada, nada que ver ahí, de pronto para eso, para darte cuenta porque uno nunca sabe de qué te estas rodeando, entonces nunca me dijeron: hermano, lo ayudo? No, nada. Entonces hay preguntas de ellos que faltan y no, horrible. Bueno si tú eres un súper melodramático que te gusta llamar la atención, si, supongo…no sé. Pero tú no…entonces yo utilizaba a mis amigos era para eso, para tratar de olvidarme de eso. 48. I: Por todo lo que me has contado he podido ver cómo tu vida ha tenido muchos cambios; en cuanto a las responsabilidades, ¿cómo dirías que cambiaron con este proceso por el cual atravesaron? 49. H: O sea, un hombre no hace nada si sabe que está en un error y sigue en él, entonces ahí es cuando viene el dicho de que no hay peor ciego que el que no quiere ver. Entonces si tú sabes que la droga te hace daño, pero sigues en lo mismo no estás haciendo nada, es uno más ignorante aun porque conoce la verdad pero no la sigue. Entonces en este proceso de cambio de realidades, de juicio de valor frente a los objetivos de tu vida, tu tomas responsabilidades, entonces, las responsabilidades vienen acompañadas de una consecuencia pero también de un objetivo, entonces tú piensas que tú quieres ser un mejor profesional entonces tu estudias más, la consecuencia va ligada a la responsabilidad, entonces tú te levantas más temprano, tú lo haces, entonces así, tú tienes más responsabilidades, pero en ese tiempo de responsabilidad te dan cuando tú tienes el objetivo claro y cuando quieres cambiar, pro que si tú sabes que estas en lo mismo y no quieres, como tú me decías, que al situación te cambie, pues tú vas a seguir igual y no vas a hacer nada, entonces como que es importante sentar cabeza. 50. I: Y además de ese proceso de crecimiento como de ponerte responsabilidades en la espalda y asumir más tu vida ¿la enfermedad te genero a ti responsabilidades extras? 51. H: Mmm bueno, ¿responsabilidades extras?...si… ¡Si! es que todas las responsabilidades son extras porque yo responsabilidades no tenía, yo para mí, como sabia pasaba sobrado, bueno de pronto como en pedagogía y eso que esa vaina era una mamera y siempre me ayudaban entonces como que ahgg….responsabilidades en la vida, entonces por ejemplo a mí no me importaba nada, que obvio yo desde siempre he tenido como unas ganas de ¿sí? Pero entonces así lo típico de todo colombiano, tú tienes tus objetivos y tus ganas de ser grande, pero entonces tu no le metes escaladas a corto plazo entonces tú dices: yo voy a hacer la mejor psicóloga del mundo…si ok lo vas a hacer… yo voy a ser la mejor psicóloga del mundo y te tiras psicología y yo voy a ser el mejor psicólogo del mundo y te metiste a mercadeo, y tú vas a ser el mejor psicólogo del mundo y por allá estas estudiando derecho. Entonces cuanto tú te desenfocas de tu enfoque, es cuando tú te das cuenta que te pasa lo que a todo colombiano, que quería ser rico y es taxista, que quería ser estudiado y es busetero, que quería tener plata y tiene una panadería del barrio, si me entiendes? Porque se desenfocan. Entonces es cuando tú te pones a pensar de que tu enfoque tiene que ir ligado a acciones, y vuelve otra vez H Ortega mi papá el que me decía que los sueños no dejan de ser sueños hasta que tú decides ejecutarlos, entonces por Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 253
eso es que tú decides estudiar, leer y no solo en el estudio, bueno el estudio es algo relevante de hecho, porque en mi carrera tú te vas a vivir un año estados unidos y ya vuelves hablando inglés y entonces tu espero y ya. Pero hablémoslo mejor en la vida, tú cambias en la vida, entonces por ejemplo, tu sabes que lo que estás haciendo es tomar y cosas de ese tipo, entonces a ti te da igual, ay si ay si… pero no es cambiar, es hacerle frente es como una acción. 52. I: Con esto por ejemplo de que tú empezaste a estudiar y pagarte tú misma universidad y empezar a trabajar y todas estas acciones se relacionan con la enfermedad de alguna manera o fue un proceso diferente? 53. No, yo pienso que fue algo distinto, yo pienso que eso sería por… yo creo que hay entró Dios también, porque mira que yo trabajaba con lo de mi papá y yo con lo que trabajaba con eso pagaba la universidad a mí no me quedaba nada de plata, yo quedaba vacío, yo me estaba matando mucho, entonces yo el sábado me estaba levantando a las cuatro de la mañana a arreglar mercancía y a las cinco salía para estar en uvate a las ocho de la mañana y empezar a trabajar, manejar todo el día y llegar a la casa a las diez de la noche los sábados, contando toda la jornada de universidad, pero entonces: usted trabaja H, usted tiene plata. Y yo: no yo no tengo nada porque todo se me queda en la universidad, a las diez de la mañana le pedí al Señor que me diera un trabajo extra y a las diez y media el señor me presentó a mi jefe que hoy en día es mi jefe. Entonces yo le dije: Señor pues mano, yo tengo pase y todo, tengo carro no sé si usted quiera de pronto yo le lleve las niñas, al trabajo medio tiempo, y ya, me avisa. Y él: chino apúrele que empieza a la una. Ah! bueno señor y fui a la empresa y mira, me quedé. Entones tú ya empiezas a trabajar, empiezas a adquirir responsabilidades, eso es de vital importancia, entonces como te digo para mí, mi jefe es muy muy áspero, yo lo quiero muchísimo entonces cuando él es una muy buena persona contigo tú debes de ser buena persona con él porque entonces tú te conviertes en los trabajadores que él tiene que son estúpidos, que no hacen nada, que sólo trabajan si los ven y que son de esos que a las tres ya se están yendo, no le brindan ni un cinco de espacio a la empresa, ¡son así! Malos trabajadores, entonces tú adquieres responsabilidades y todo cambia, entonces tú piensas: tengo que llegar temprano a la empresa, entonces tú madrugas, entonces tú dices: yo voy a pagarme la universidad para colaborarle a mi papá y entonces tú ya dejas de rumbear y de fumar para pagarte la universidad. 54. I: ¿El colaborarle a tu papá era por la cuestión de los gastos que se generan con la enfermedad? 55. H: Uy, si obvio, claro, otro factor importante es la plata ¿sabes? Mi mamá se gastaba cincuenta, sesenta mil pesos todos los días en un hospital, y no hay bolsillo que aguante con eso, entonces T… es que es muy duro sabes Laurita, tu estar ocho meses en un hospital y que la comida del hospital ya te hastíe y que tú ya no te comas nada nada, y que tú sabes ya que el almuerzo te vale diez mil pesos abajo, y que son dos tres…si me entiendes entonces son treinta mil en comida , que el yogurt, que las galletas que el suero Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 254
que todo, muchos gastos y entonces cuando tu empiezas a trabajar, no, no papá, yo pago mi universidad. Listo un alivio. Bueno papá, yo me pago yo mis cosas, mucho alivio. Y aun así pues por ejemplo a mí me pagan unas quincenas , quince y treinta entonces por ejemplo el diez ya no tengo plata y mi papá me da veinte mil, treinta mil pesos y el me ayuda mucho, igual mami, mami me da plata también a cada ratico, entonces yo tampoco puedo decir que ellos se desprendieron de mi porque no es así, incluso yo le digo a mi papá que se fue a trabajar el martes: [risas] papi, venga pero déjeme plata papi no pierda la costumbre, y a él le dio risa pero yo más allá de que no pierda la costumbre es que no, yo todavía….no independiente no soy, yo solo pago la universidad y bueno es que yo también pago la universidad cara entonces como que el sueldo tampoco alcanza mucho, pero entonces es eso, entonces tu adquieres más responsabilidades, pero sobretodo la enfermedad influye por el lado de la economía, que tú quieres ya colaborarle, pero de todas maneras yo estoy totalmente seguro de que si mi hermana no estuviera enferma igual seguiríamos y yo me pagaría la universidad, porque es un principio lógico y básico si tu trabajas y tienes plata colabora en a la casa, y si no pago la universidad entonces mi mama me va a pedir plata para la comida, aunque tampoco creo que mi papa deje que eso suceda. Pero entonces lo del trabajo y lo de las responsabilidades, más lo del trabajo han sido por otro tipo de cosas, pero cosas naturales de la vida que gracias al Señor lo pude hacer, porque yo soy la persona de mi edad más afortunada que conozco, diecinueve años, estoy vinculado en una empresa maravillosa, trabajo súper bien, gano súper bien, tengo unos papas fabulosos, una hermana divina, todo en mi vida es perfecto entonces es bien ¿si me entiendes? Y claro que hay problemas, pendejadas culas pero anda del otro mundo, la enfermedad ya pasó gracias al señor, entonces no nada, el pasado, siempre lo he dicho, me distrae del futuro, entonces no lo pienso. Entonces ese tipo de cosas ya como que...como no te quejes, ¡salí adelante!, y respecto a ese tema, y respecto a las responsabilidades es cuando tu afrontas lo que pasó y es cuando tomas medidas a futuro, entonces tú te pones a ver las niñas que quedan embarazadas entonces tú piensas: estúpidas, gastaron cinco semestres y ni mierda porque están embarazadas. Y ese día, pues yo no creo mucho ese cuentico que dicen de que yo, yo voy a seguir estudiando, porque no sé, no me lo creo. O los hombres que se la pasan borrachos o que se la pasan en fin, miles de cosas. Vida ejemplar no existe y hay miles de roles en todo el mundo, pero entonces eso no importa, lo que importa es que mires tu vida y tú trates de cambiarla, entonces otra frase que me decía mi papá cuando era niño: mídete con los grandes y serás grande. Entonces yo antes era de los que decían hay peores que yo. Y entonces él me decía si hay peores que usted H, pero entonces que está haciendo para ser el mejor, para ser esa persona que su papa le enseño que es la que domina. 56. I: ¿Esos cambios que tú empezaste a ver en ti mismo más o menos cuando fueron? 57. H: Con lo de mi hermana 58. I: ¿Pero ocurrió en alguna etapa en particular, digamos en el diagnóstico, o cuándo? ¿Lo recuerdas con algún suceso? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 255
59. H: No, eso es un proceso, cuando a ella le dieron el diagnóstico fue durísimo, fue caótico, yo no estudiaba, yo tenía seis meses y eso de que tu estas esperanzado con pasar en una universidad pública y cuando te das cuenta que no pasaste vas a buscar un plan b y no lo tienes y las otras universidades ya habían cerrado inscripciones entonces tú tienes un lapso de seis meses para pensar. Entonces cuando dieron el diagnóstico fue duro, llore, fue muy traumático muy duro…saber que tu mejor amiga se va a ir, porque cáncer es símbolo de muerte y tú lo relacionas con eso. Entonces fue duro. Cuando entré a la universidad me descaré, me descaré rumbeando, me descaré y eso, y seguía ahí mi hermana, seguía luchando pero no te importaba, tu seguías en lo tuyo. Pero por ejemplo cuando tú ves que niños cercanos a ella se van muriendo es cuando a ti te toca y cuando tú tal vez bien, a ti se te olvida, pero cuando tu vez que un niño cercano a ella se murió, tú dices: mierda esta vaina es en serio. Entonces yo una vez vi a un niño, se llamaba Pedrito o así le decían, era un niño ideal, grande, robusto, estaba en Bogotá de vacaciones, le dio fiebre y luego le dijeron que tenía cáncer…la misma historia de mi hermana. Estábamos viajando, llego acá con fiebre y cáncer de una vez, y el niño estaba ahí…un niño de Dios, los papás eran pastores y el niño decía: no, yo voy a salir adelante con el poder de Dios entonces tú lo veías, entonces yo llegaba al hospital con mi bufanda, con mi gabán, con mis gafas, a ver a mi hermana y lo veía a él con su batica azul tirado en una cama, viendo un programa u orando, entonces eso te toca, eso te toca. Pero cuando tú llegas un día te dicen: mira H quien se murió anoche. Esto es un "derrumbón", se te derrumba el mundo de una, tú dices: ¡cómo así pero si él estaba bien, que le dio! Y te dicen, ay es que le dio una gripita y se le lleno el pulmón derecho de agua, lo llevaron arriba y allá se murió. Entonces uno dice: ¡pero Señor! Allí es cuando tu empiezas y tú te das asco tú mismo cuando tú te miras a ti mismo en tu mundo de mentiras, en tu mundo de falsedad de vanidad, a ti te da tristeza ser como tú eres, no que tristeza yo hermano, preocupado que por que hace tres meses no compro ropa nueva y un niño que tiene de ropa una batica azul y que no sabe en si la otra semana se muere, entonces eso ¿si me entiendes? Eso toca muchísimo, entonces es ahí cuando tú te das cuenta que esta vaina es en serio, es cuando tú piensas respecto a tu vida, pero eso también requiere cierto nivel de conciencia para hacerlo, para tu tomar un cambio en tu vida y decidir, decidir qué hacer y qué no hacer, pero eso es muy duro…es muy duro por ejemplo había una niña que ella iba a visitar a T y ella le decía: mira Ts nosotros podemos salir adelante, mírame, mírame que yo ya estoy súper bien, el pelo, eso vuelve a salir y de hecho, la niña estaba súper de verdad, estaba como Ts, estaba muy bien, tu no le veías un catéter, nada, estaba bien, una niña normal. Cuando de repente se murió y eso que: ¡¿qué pasó cómo así?! ¡Vengan pónganse serios!, ¿cómo así que se murió? No, que se murió me decían. ¿Y de que se murió? De una gripa. Entonces uno se pone a pensar: ¿una gripa los mata? Esta vaina es en serio esto no es un juego, entonces cuando tú ves a tu hermana bien entonces tú te relajas, hasta descarado sos, porque a veces dices: ¡ay vamos a cine! Y me dicen: ay es que está haciendo un poco de frio hoy. Ay no póngase Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 256
un saco y no pasa nada y ya hay niños que los ha matado una gripa. ¿Si me entiendes? Entonces tú te descaras, tú piensas: ay, eso no pasa nada y uno luego dice bueno, se mueren en un momentico. 60. ¿Ese temor de la muerte todavía te acompaña? 61. ¡Uy!, claro, Muchísimo, muchísimo nena tú no te imaginas cuanto, muchísimo, mucho es mucho es que como te digo, fuera que a ti te dijeran: ¡listo ya, curada!, hasta luego no te quiero volver a ver, no le voy a dar nada más en la vida bien. Lo que pasa con esa enfermedad es que la quimioterapia te baja las defensas, y cuando te da una gripa no tienes defensas, entonces se te llenan los pulmones de agua y esos niños mueren ahogados y si tan solo de pensar que mi hermana pueda morir ahogada….eso es como…así eso es un castigo. 62. ¿Cómo haces para lograr que ese temor no te invada? 63. Pues como te digo, antes me iba a rumbear [risa] y me olvidaba de eso, me relajaba, ahora ya me pongo en manos de Dios, ahora disfruto cada momento con ella, ahora tú tienes una convicción de que Dios está contigo, de que Dios está en tu casa, de que Dios está en todo lo que tú haces y que eres distinto a los demás, entonces ahorita no pienso en eso de la muerte y no ahorita ya no lo hago. Ya la protejo mucho, la guardo mucho, entonces yo soy de esos que por ejemplo le dice Ts si usted le da hambre coma, coma, porque a uno le pasa mucho o a mí me pasa o yo creo que a ti también te ha pasado que tu estas en la universidad y tienes hambre y ves un sándwich y uno dice ay es que si como esto me descuadro para cualquier otra cosa y uno no lo hace. Entonces yo le digo: si le da hambre come, come, come. Gástate diez mil yo te los doy para que tú no te descuadres. Eso antes no lo hacía antes era: ahorre T ahorre. Es que hasta uno se pone…le da tristeza a uno mismo como esas actitudes. Pero es eso, es tratar de como que tú te pones a pensar y no, tú ya no piensas en eso, tú piensas en...tu sientes una paz en tu corazón entonces tú ya no piensas que tu hermana se va a morir porque no se va a morir, porque no va a pasar y si pasa bueno…ya sería historia de otro costal. Si pasa entonces ya tendríamos que pensar en una solución, si pasa entonces tu tendrías que respirar profundo, si pasa después de morirte por ella tendrías que pensar que tú sigues viviendo, pero eso no va a pasar porque como te digo, es la convicción de saber que Dios está contigo. Porque saber que a T la cuidamos muchísimo, porque no, porque ya lo peor pasó y como te digo, pueden venir cosas muy duras, pero más grande que Dios no hay nada y ya. 64. Con lo que dices entiendo entonces que el papel que jugó y juega Dios es muy importante. 65. Si, ¡muchísimo! 66. ¿Tú eras tan cercano a Dios antes de esta experiencia? 67. No, no, ¡no mujer! ¡Hm! Mi mamá me molestaba para ir a culto y yo no iba y yo le decía: no mamá me da mamera, yo odiaba a los evangélicos me daban mucho fastidio esa gente. Y que mamera, y toda la familia de mi mamá son evangélicos, y yo los Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 257
detestaba, me daba fastidio esa gente, aun me caen mal los tíos, ushh no es que tú los conocieras…pero cuando conocí a mi jefe que también es evangélico y vi esa otra cara y vi el evangélico buena persona, el bondadoso, el de un gran corazón, el que todo lo pone en manos de Dios, el que las ventas de la empresa van mal, se va a ayunar y sale una licitación de mil millones de pesos, eso lo veo, entonces tu empiezas a cambiar, y es solo cuestión de créele a Dios , no es nada más Laura, es tu creerle a él. El entonces sí, obvio que es importante, porque ya no hay nada más a que aferrarse, cuando un doctor te dice que ella va a fallecer, que más haces y muchas personas buscan a Dios por temor a que les pase algo, nosotros buscamos a Dios para que salvara a mi hermana, la salvó y tú sigues con él y tú no sigues porque la haya salvado, sigues porque le da la oportunidad de que Él te cambie, y te va cambiando y como te digo, tú sabes que yo soy muy tacaño, yo no pago un bus por diez cuadras yo prefiero caminar, y pagué un bus por cuatro cuadras y me bajé y había salido mamado, entonces usted va cambiando, es solo creerle, creer en que él te va ayudar y ya, él te ayuda, él te va cambiando pero entonces él fue súper importantísimo. 68. I: Aja 69. H: Si…es muy bonita toda esa convicción. 70. I: Tu Recuerdo que me decías que cuando tu recuerdas esto sentías un sentimiento bonito a la vez, ¿cómo es eso? 71. H:Mm…pues haber, cómo te explico, cada experiencia te ayuda mucho, Es por ejemplo si claro, tú debes conocer esto de lo de Sócrates ¿de las personas que seguían en la caverna? 72. I: Aja 73. H: Es algo igual, es salir de las cavernas y es darte cuenta de que algunas personas siguen en al cavernas, o sea ya estas afuera y aun cuando vivas horrible afuera tu no quisieras volver a la caverna. Ese fue mi proceso entonces es cambiar es disfrutar de una taza de café, entonces es tomártelo despacio, relajado, es cuando tú te estas bañando, no bañarte con afán sino sentir como el agua caliente te toca, es como cuando tu estas montando una cicla y tu sientes cómo el aire te rosa. Es disfrutar de las cosas sencillas de la vida. 74. I: Claro, cambia la manera como sientes lo cotidiano. H, hay algo que me gustaría saber y es: ¿cuál crees que fue tu papel en el afrontamiento que tuvo T de la experiencia?, ¿sientes que tuviste un papel importante o cómo lo ves? 75. H: Pues eso si toca que le preguntes a ella 76. I: Tu qué te imaginarias, digamos qué intentaste hacer con ella para que ella lo afrontara de una manera diferente. 77. H: Yo me aleje un poco, porque para mí era muy duro, me daba muy duro porque como te decía antes de eso yo veía una niña invalida, yo veía un niño ciego y me provocaba ponerme a llorar, yo era muy…no sé cómo se llama eso, me daba muy duro y cuando yo la veía a ella uy! yo me alejaba mucho: bien T, si Ts. Duraba dos días sin ir al hospital, así, alejado y mi papá me decía: H vaya para el hospital y yo: si señor y yo iba, pero no Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 258
quería estar allá…no quería estar allá, no porque ella estuviera enferma, pero no por la discriminación eso no tiene nada que ver, era porque para mí era muy duro verla así entonces yo me alejaba y me ocupaba de otras cosas. 78. I: ¿Y eso cambio en algún momento? 79. H: Claro, claro, claro. Cuando tú ya te das cuenta de que: ¡hombre es una realidad que tienes que afrontar! que ella no tiene la culpa de que tenga eso y de que ella te necesita, cuando tú te das cuenta de que tu estas derrochando tu vida en cosas vanas, tu sientes la necesidad de estar con ella, de ayudarla y de apoyarla. 80. I: ¿Y en esos momentos en que estabas con ella, ¿qué procurabas hacer? ¿Cómo qué cosas hacías para ayudarla y apoyarla? 81. H: Yo le demostraba que la amaba mucho, yo todos los días le llevaba algo, ella era tonta por los regalos entonces yo era [risas] ay me acuerdo mucho, venden unos dulcecitos que tienen forma de corazón y adentro chocolate. Entonces yo llegaba con esas chocolatinas, le encantan los dulces: Ay H, me decía tráigame dulces. Y yo iba y le traía una canasta llena de esas maricadas y que sus dulcecitos y ese dulcecito nos simbolizan mucho, yo donde veo el dulce me acuerdo de mi hermanita. Y eso nos ayudaba a estar mucho más tiempo juntos; compré el tío rico, entonces ya como que pase esa etapa de asombro y alejamiento por tristeza, amor y a tratar de ayudarla, y a que yo te amo T, eres lo más grande en mi vida, y ayudarla. Por ejemplo mira ese ajedrez de Harry Potter, ella decía: ay vamos comprar el ajedrez. Y esa vaina es carísima, vale como diecisiete mil pesos cada cuadrito de esos, pero entonces ese lo completamos, pues bueno, no lo completamos pero lo empecé con ella. Ella me decía: vamos H, vamos a comprarlo. Y era que compartíamos algo juntos entonces ella era feliz cogiéndome la mano y que fuéramos a comprar ese coso. Cuando ella estaba en el hospital que no se podía parar de lo enferma que estaba y yo iba a comprar un coso de esos y me provocaba llorar porque no estaba ella conmigo. Pero entonces yo iba y lo compraba con más fortaleza y lo compraba y lo traía y: ¡mira Ts no sé qué! [con mucha emoción]. Y por ejemplo cuando a ella se le cayó el cabello, ella usaba una gorra, ella no se la quitaba para nada para nada. Y ya eran como las cinco de la mañana y yo me desperté y a ella se le cayó la gorrita y a ella como que le dio pena. Entonces me dijo: mire H mi clava, porque después de que paso el proceso de ella, ella se empezó a coger de parche a ella misma, pero era su forma de ser feliz; y era: uy, que mi calva! Y se tomaba fotos y ella era súper feliz con su calva, pero era muy lindo en serio eso, era muy muy lindo porque no era la niña que se echaba a morir, no. Pero de todas maneras a uno le daba duro, ella tomándose fotos de su calva como ese proceso de auto negación, pero para mí era duro verla así. Pero entonces ella cuando la primera vez que yo la vi sin cabello me dijo: uy, vea mi calva pero así como con tristeza en su voz y yo me paré y le di un abrazo inmensísimo y le dije: tan bonita me encanta T y como que hice de cuenta que no. Entonces por decir algo cuando tú ves algo y reflejas tristeza, entonces no, yo elimine esa tristeza y todo felicidad. Y yo le decía: bueno me voy T que hubo pues, parece [risas] y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 259
así a montársela y a fastidiarla. Entonces ella como que se le fue la pena, se le fue la tristeza, se le fue todo y de una súper bien. Entonces eso te ayuda a ti, primero a ti como para ayudarla, que obviamente yo salí de la puerta de la casa y me dio durísimo, pero ya después tú como que: ay es que mi hermana muy hermosa y eso la ayuda a ella. Entonces ya después ella ya no le importaba. Es que digamos estábamos solo los dos aquí en la casa y ella andaba con esa marica toalla que se le veía como un trapo en la cabeza entonces yo le decía: T te ves más bonita sin esa vaina, que fastidio, ¡quítese eso! Y yo le decía eso como para que ella no se sintiera mal, se sintiera bien y se sentía bien. Ella tiene una mano de fotos con su calva, su cabello y no lo ve con tristeza, lo ve como un nuevo look y eso es lindo, eso es lindo, porque tú ves que ella es muy fuerte entonces cuando le empezó a crecer el cabellito, cuando se le volvió a caer, cuando le volvió crecer, se le volvió a caer, ya uno le mamaba gallo: no T póngase seria, o sea. 82. I: [Risas] 83. Entonces ella como que se reía, entonces todas esas cosas son bonitas en ella, pero entonces el papel que yo jugué no sé, de pronto en algún momento fui fuerza para ella, de pronto en algún momento fue muy duro que yo no me acercara a ella, porque era muy duro y todavía es muy duro irla a ver eso era traumático, tu visitarla en ese hospital, uy, no, uno escucha gritos en un hospital cuando alguien se muere, los papas gritando, y esa nostalgia que tú vas caminando por el pasillo están gritando y tú no sabes si están gritando tu papá o tu mamá, eso es durísimo, eso es horrible, entonces tu tratas de alejarte de eso. Entonces yo por ejemplo cuando yo tenía tiempo yo le decía: mami yo hago el almuerzo y yo se lo llevo. Y yo se lo entregaba en la puerta y la llamaba uno a ella y uno pues así [voz desanimo], y eso fue un poco egoísta de mi parte, pero era por eso…era porque para mí era muy duro irla a ver… 84. I: Claro. 85. H: Ya luego hubo cosas que nos unieron, el Harry Potter ese, el monopolio, el dulcecito del corazón, cosas que nos fueron uniendo. Lo mismo con mi papá y ella, mi papá por ejemplo hacía bufandas, y mi papá toda la vida ha hecho bufandas de hobbie porque mi papá es súper áspero y él hace bufandas y gorros y todo eso. Y entonces eso lo vivió con ella entonces ellos dos se ponían a hacer bufandas y duraban toda la tarde haciendo bufandas, pero lo mas de bonitas. Y hacían bufandas entonces eso era su forma de unirse entre ellos. La forma de unirse con mi mamá era viendo novelas, y así cosas así. Todo nos unía con ella, entonces es muy importante en este tipo de problemas que creemos un vínculo afectivo. Un vínculo no solo sino como un…habito qué sé yo ¿si me entiendes? Por ejemplo ella también jodía con que quería estudiar criminalística, entonces ella me decía: H camine vamos a ver a los muertos. Entonces nos íbamos para la morgue. Pero desde lejos, tú sabes por lo muertos y eso y ella enferma. Y nos íbamos a la morgue y uy si, re bonito uy, sí. A mí no me gustaba ir…cuando yo volvía al otro día y ella me decía: uy, H imagínese que sacaron dos muertos y si entonces tú ya tienes un tema de conversación, ya hay algo de qué hablar, eso es lindo, eso es lindo como tú creas un Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 260
vínculo con ella con cualquier cosa. Un muerto, ¿qué es eso? Y estaban un día sacando un muerto y T: uy, mire cómo están sacando a ese muerto y yo: [risas] uy, T no sea tan sanguinaria tu toda feliz porque están sacando un muerto. Y así se van crenado vínculos, por ejemplo a mí en una época me gustaba eso en Naruto y esos muñequitos y entonces yo le decía: T hágame el favor y se ve Naruto para que me diga qué pasó. Listo. Cuando llegaba yo: uy, mire que paso esto y yo: T y… ¿sí? , entonces uno va creando vínculos, y ese tipo de vínculos ayudan a que existan distracciones para olvidar el problema. Entonces ella ya llegaba Naruto y ella ya quitaba esa cosa que yo siempre detesté, y así. Entonces cuando llegó una época en que le compraron una peluca, y yo él decía: no le compren peluca, a usted no le da fastidio, T eso se ve horrible, ¡así no, más se ve divina! Y ella ya no se puso más peluca, entonces ¿sí? Ella ya se veía divina, para mí se veía divina entonces es así, ese tipo de vínculos ayudan a que uno olvide ese mundo, olvide que le está pasando algo. 86. I: Escuchándote pareciera como que el humor tuvo un papel importante 87. D.H ¡Claro! 88. I: ¿qué papel tuvo el humor en cómo lo afrontaron? 89. H: Porque el humor te ayudaba por decir algo, en un hospital se vive un ambiente muy horrible, entonces tú te acuestas a dormir y no, es raro que a las tres de la mañana todas las enfermeras estén corriendo, no es raro que a las tres de la mañana tus papas se estén rasgando las vestiduras porque su hijo se murió, no es raro saber que tu estas entrando a un cáncer y que tú también te puedes morir…pronto. Entonces cuando tú llegas, y si tú llegas: no, pobrecita la niña que no sé qué, ¡ella se va a sentir así! Ella se va a sentir pobrecita, y ella se va echar mal, pero si tú llegas y haces de cuenta que nada ha pasado, primero me ayudó eso a mí muchísimo hacer de cuenta que mi hermana no estaba enferma, y empezar a jugar con ella, a mamarle gallo, a joderla: ¿qué paso en Naruto T? Bien. ¿T y el ajedrez? Tata dulces, Tata, Ts para todo, ¿Ts cuantos muertos sacaron hoy? Hay sacaron cuatro ¿y si, y que vio? No, no pude ver, tuvieron que cerrarles los ojos. Entonces eso a mí me ayudaba como para olvidar que ella estaba enferma y como para que no me diera tanta tristeza. Y ella la olvidaba porque como que volvía a su vida normal. Porque imagínate tu todos los días estarle diciendo: vamos pa´ lante, vamos pa´ lante vamos pa´ lante, no sirve tampoco. Todos los días tranquila T que este cáncer lo superamos, este cáncer es fácil, T Dios puede con este cáncer, no, eso se muere mi hermanita pobrecita, todos los días recordándole que está enferma no. Pero si tu empiezas con la recocha y como a mamarle gallo ¿cómo que si? Entonces ella se va a sentir en un mundo distinto y entonces ella se va a sentir bien. Por ejemplo: ¡venga H!, ¿para qué sirve esa máquina?! No, que esta máquina hace esto. ¿ y esta? No que esto que lo otro. Venga H bájeme la cama y yo empezaba a mamarle gallo con la cama que a subirla que a bajarla y ella: H póngase serio que nos regañan y yo seguía mamándole gallo con la cama. Y así, entonces en ese tiempo era como si yo fuera encargado de la risa entonces ella era como: ya, ya. Le ayudaba como a olvidarse de sus problemas, a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 261
olvidarse de eso, y a mí a olvidarme de eso. Los vínculos son muy importantes para crear un paréntesis, como crear una apatía y olvidar, eso es lindo, olvidarlo y es verdad que con hacerle caso a los problemas no hay mas solución, ni no hay nada, muchas veces si lo olvidamos puede que salgamos adelante más rápido. 90. I: Como verlo desde otro… 91. H: No, ¡olvidarlo! Porque imagínate siempre estarle recordando que estas enferma y que vas a salir adelante, ¡no!, se deprime, esa es la palabra, se deprime. O por ejemplo: H lléveme al baño entonces yo le decía: no joda T, vaya al baño sola [en tono de chiste] y así, y ella: ay H no sé qué. Y le daba risa. Y entonces le ayuda: ¡bueno rápido, quilbo pues! Media hora me está haciendo esperar. ¿sí? Hacer de cuenta que nada está pasando y eso ayudaba a que ella también salga adelante a que tú también te alejes las cargas, porque tú también sufres mucho, tu sufres muchísimo por eso. Eso te ayuda a que tú..normal, a que tu: nada está pasando. Y no es uno el tema de conversación, y así muchas cosas se pueden hablar. Por ejemplo ¿tú te acuerdas de ese programa de los caballeros las prefieren brutas? 92. I: Aja 93. H: Bueno, nosotros lo vimos en Sony que era del canal original y lo daban como a las diez de la noche y a mí me daban las doce de la noche y yo viéndome ese marica programa con ella [risas], y éramos cagados de la risa. Y cuando yo veía una propaganda de ese programa yo la llamaba y le decía: T que hubo, imagínate que éste man le va a decir esto y le va a decir esto. Y ella: ay listo venga nos lo vemos, entonces yo llegaba a las nueve de la noche todo cansado, pero no había cansancio que evitara que yo fuera a verla; entonces ya pasó de que yo antes no la quería ver porque me daba pesar a querer ir a verla, entonces yo cagado de la risa le decía: que hubo T ¿y el programa? No, ¡préndalo! Nos lo estamos perdiendo china. Y así, y así, entonces a ti se te olvida que tu hermana está enferma entonces eso te ayuda mucho, te ayuda mucho. 94. I: Uy, claro 95. H: Entonces eso es muy bonito, eso es chévere, crear vínculos que ayuden a desviar la atención del problema. Entonces ya creas un vínculo por el cual quieres ir a ver el programa con ella o hablar entre los dos o ir a jugar, o a jugar con los muñecos, con los peluches y eso. Entonces yo cogía los peluches y se los ponía en la cabeza y ahí si se emberracaba [ risas] y yo: ay no joda en todo momento [ risas] y así. 96. Por eso digo que yo la ayudaba mucho y eso es muy bonito y eso es como lo que ayudaba a que el proceso se…¿sí?. Porque uno solamente hablándole de Dios y si uno solo habla de problemas no sirve mucho. No sirve mucho porque se va a sentir deprimida. Entonces si le dijimos que la vida continua y empezamos a salir adelante y si tu sales adelante ella cambia. Pero si tú dices ay pobrecita como la familia de mi mama, siempre que iba allá era a recalcarle que estaba enferma y siempre a recalcar la enfermedad y más y más. Hasta a uno le dan ganas de llorar y no eso es horrible. En cambio si tú hacías de cuenta que nada estaba pasando entonces tú llegabas al hospital y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 262
ya hay algo normal. Y los doctores te saludaban: qué más H. Qué más doctores y bla, bla, bla, y tú ya te hablabas con ellas. Entonces nos decían: bueno, vamos para la casa ocho días, entonces nos veníamos para acá ocho días y ya aquí era distinto. Ya después se ponía maluca y le decíamos bueno Tca vamos para el hospital y entonces nos la llevábamos así: ¡vamos al hospital a ver que dicen! [ en un tono entusiasta] y ella decía: ay no, no. Y nosotros: ay ya vamos, sea juiciosa, vamos vamos, entonces íbamos y allá la dejaban otros tres días. Y volvía y se quedaba un mes dos meses y se iba control y así a control. Pero entonces ella sí, ella súper relajada. 97. I: Con eso que me cuentas como que veo que estaban todos alrededor de T para tratar de ayudarle y que ella se sintiera mejor, cómo fue eso para ti como hijo, ese proceso de que de pronto en estos casos como que toda la atención se tiende a desviar 98. H: [interrumpe] no, no…yo creo que eso pasa cuando tú eres niño que tu sientes celos porque toda la atención está en tu hermana, pero cuando tú eres niño. Ya cuando uno es grande no pasa, para nada, ni siquiera se me paso por la mente. De hecho yo siempre ayudaba y estaba con ella y la cuidaba mucho, pero yo creo que si debe pasar. Pues no sé, en el hospital hay otro niño con cáncer y ellos si son chiquiticos, el uno tiene como cinco años y el mayorcito tiene como ocho. De pronto con ellos si puede pasar eso de que, de pronto al niño le compren todo, que al niño lo cuidan, entonces él siente celos de él. Eso puede pasar con él, pero conmigo no…no paso…no, conmigo no, yo a mi hermanita la quería mucho y no, no. Además tú ya eras parte de la solución y no del problema. 99. I: Ya… 100. H: Entonces ya por ejemplo yo hay veces al hospital iba y les llevaba el almuerzo, a mi papá: venga yo lo recojo. Entonces yo no iba a la universidad muchas veces y me iba a ver a T con ellos, entonces tú ya eras parte de la solución, entonces ya no te preocupas que, ay que tal. Igual, por ejemplo yo llegaba y me tenían el almuerzo, el desayuno y la cena, y entonces llegaba y me comía el almuerzo y la cena ahí mismo, a mí no me importaba [ risas] a mí me gustaba la comida del hospital, no le veo nada de malo como yo soy todo hambriento. No y a T en el hospital la querían mucho, allá eran muy consentidoras entonces era la típica de que le preguntaban: señorita que quiere comer hoy porque era a la carta y todo y entonces yo le decía que pidiera y me lo daba y ella decía: ay quiero papas con hamburguesa, y !Severa hamburguesa la que traían! Entonces yo también le decía: T pida salchichón. T, pida pizza y yo era el que me lo comía, entonces por ejemplo yo llegaba y ella ese día había comido bien entonces yo le decía [ en tono de chiste]: ¡¿qué le pasa, ¿por qué se la comió?!, ¡que fastidio usted! Y ella: ay H, no; y yo le decía: ay no, deje ser boba también, cómo se lo come. Pero era de risa, era molestando y mentiras yo estaba súper feliz porque estaba comiendo más de lo que tenía que comer y eso es bueno. Entonces todo era así, ayuda mucho a fortalecer la relación con ella, porque piensas que tu hermana es súper bella y mira, o sea ya no tienes que volver al hospital ni nada, entonces la vida sigue continuando. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 263
101. H: Entonces por ejemplo ahorita por ejemplo que ella está estudiando inglés yo le digo: bueno T hábleme en inglés y ella como que: no, es que yo no sé tanto, y yo le digo dale que yo no sé qué, y ya hay una relación. Entonces la enfermedad de ella ya no se habla en esta casa, ya el cáncer no se nos viene la palabra hace años. Y todo es la terminología también, nosotros no le decimos que tenía cáncer sino que tenía un linfoma, entonces ya todo va cambiando, entonces como ya dejó el colegio no hubo que…¿sí? Entonces eso le ayuda a ella también, porque si tú le hablas que de cáncer, cáncer y le hablas de cáncer, se muere, se deprime muy feo, pero si hablas de un linfoma o de un tumor, que también suena horrible, pues ya las cosas van cambiando, eso tiene mucho que ver también, entonces es meterle la mentalidad a ella de que eso fue algo pasajero y ya. 102. D.H No hay más preguntas? 103. I: No, pues imagínate todo eso te agradezco muchísimo, admirable y como te decía, no todo el mundo saca algo de esto. 104. H: Eso si 105. I: Y chévere que esto tan doloroso te haya cambiado tanto. 106. H: Y es la verdad es como tratar uno de mejorar en todo, no solo en lo bueno y lo malo, es en todo, es en tema de óptica, en preguntarte el porqué de las cosas, o más que el porqué, es el: para qué de las cosas, pero yo creo que ya lo de mi hermana es un tema superado y pues ya en mi casa eso no se habla de ello. Ya en este momento es muy casual. Entonces uno se dice: ¿qué hace? No que ahora tengo quimioterapia. Ahh bueno. Casual, casual. Trato de llevarla mucho a cine a ella le encanta el cine y nos vamos para cine y para mi es extraño porque antes yo pensaba si voy a cine voy con una novia o con un levante, con nadie más. A mí me decía T: H vamos a cine y yo le decía: usted que le pasa deje de ser boba, ¡y así era! Te lo juro que así era. Mi mama me decía: vamos a cine, y yo decía: como se le ocurre, no, ¿qué tal? Que horrible, ni porque yo fuera el man más feo del mundo, para estar entrando a cine con mi mama a los dieciséis años. Y así era, de verdad yo solo entraba a cine con…y ahorita yo si soy: T, vamos a cine? Y ella: ay pero es que. ¡Ay vamos! ¡Que fastidio usted! [En tono de chiste] ¡Vamos, vamos! Aparte que descubrí que salía muchísimo más barato, disfruto más con ella, porque cagados de la risa de la película, molestando y eso es bonito. Por ejemplo tenemos un amigo en común que ella quiere mucho y entonces se llama Santiago entonces yo le digo: marica, vamos a cine con T y él: listo huevón y él llega acá, y nos vamos cagados de la risa. Y hay gente estúpida que le tienen vaina al man pero que le vamos a hacer, T es feliz con Santiago, toca llevarlo. Es ese tipo de cosas que ayudan a fortalecer la relación, ¿no? 107. I: Claro 108. H: Entonces imagínate vamos a cine, vamos a salitre mágico y así, como hacer nuevas cosas. 109. I: ¿es algo que no se quedó allá sino que se replica en el hoy? 110. H: Exacto, antes nació hoy más que todo. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 264
111. I: ¿Nació hoy? 112. Si porque yo antes no iba al cine con mi hermana, es que me sentía estúpido diciéndolo, no yo no iba a cine con ella, y mi mama me decía: vaya a cine con T y con los amigos de Taiana y para mí eso era un castigo, eran muy estúpidas esas niñas, yo me conectaba al celular y escuchaba música y ya. Pero ya después ya no, ya iba con ella y disfrutaba, veíamos películas, hablábamos de las películas y ella era con su tapabocas, con sus cosas, pero muy normal como si nada pasara, como si nada está pasando y eso es bonito. Sin olvidar que uno tiene que tener precaución porque si se descuidan se lo llevan, así pasa mucho. Pero es en el ámbito social en el que hablo de que tratar de que nada pasa, no recalcar la enfermedad, tratar de muy normal. Es bonito, gracias a Dios y ahora ya compartimos, se volvió mi casi mejor amiga, aun en la universidad, cuando hablo con ella le digo: uy, venga le muestro esta niña en Facebook, yo jamás hacia eso, es más yo ni siquiera la tenía en Facebook. Y me enviaba la invitación y yo le decía: yo no la voy a aceptar, que fastidio, ay, yo verle sus amigos. ¡y yo era así! Y ya no, o sea ya por ejemplo la tengo en Face y así yo le digo: venga le muestro una niña y me dice si le parece bonita y ella: pues esta bonita déjeme ver más fotos de ella y le contaba la historia: mira que en el colegio: la, la, la, y yo T o mira ésta, o mira la otra. Y entonces ella sabe más de ellas. Ay T no sé qué hacer y entonces es un parcero más. Es como irle a hablar a un amigo, eso de que uno le cuenta a ella me gusta tal , es igualito con mi hermana. Es muy bonito es hablar con ella de…de cualquier cosa, de mostrarle: T que te parece esta, que te parece la otra. Cuando vienen mis amigos ella también se integra ella es de las que nos hace maíz pira ella nos hace vainas, ella es muy especial con ellos y conmigo es muy linda. Entonces ese tipo de cosas ayuda a que nos fortalezcamos, en cambio donde ella no hubiera pasado lo que pasó no sé, no sé, no sé entonces de pronto uno ni le hablaría o en su mundo de estúpida hasta embarazada estaría, y así que mejor dicho yo no la dejo ni entrar si me entiendes, [ risas] porque es como ver a tu princesa que se le destruye la vida, pero es cuando tú ves a tu princesa que sale de un problema y que va creciendo que va creciendo y que va creciendo personalmente, es muy lindo, muy bonito y muy gratificante, ver que es distinta. 113. Tú crees que ese fue el sentido de vivir esta experiencia 114. Claro muchísimo, eso ayudó muchísimo, muchísimo, te da mucha nostalgia y mucha tristeza tener que afrontar todos la crisis para llegar a esto, pero es lindo, muy lindo, o sea ver que tú estás cambiando y que ella cambia también, eso es bonito. 115. Ay, yo te agradezco mucho por todo y por tu tiempo porque yo sé que estás muy ocupado. 116. No, con mucho gusto Laura.
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 265
Anexo F: Entrevista a hija
I: Investigadora T: Hija
I: Bueno, algo que yo quería empezar preguntándote era cómo es para ti hablar como de…como ¿qué sentimientos te genera hablar de tu experiencia?
1. T: Pues, no sé yo aprendí a ser muy casual, pues es difícil pero tampoco es como tan...
2. Pero no pues me gusta porque es una experiencia muy bonita, a pesar de las inconveniencias, a pesar de las dificultades, a pesar de los dolores, es bonito.
3. T: Y es un muy buen ejemplo para otras personas, entonces no es que me afecte el hablar de esto, porque yo he visto gente que queda tan traumatizada que cuando le hablan de la palabra cáncer se ponen en un tono de que no, ósea, no, yo no, o sea paso y me adapté y me seguiré adaptando, entonces yo pienso que si Dios me dejó en este mundo fue para que yo diera testimonio de eso, entonces pues no, me parece algo muy normal.
4. I: Ah bueno, cuando tú me dices que es un experiencia muy bonita, si te estoy entendiendo bien ¿el sentido de esta experiencia es haber podido estar acá para dar testimonio a los demás?
5. T: Sí, es bonito en la parte personal porque uno supera muchos miedos, se vuelve uno más capaz, más fuerte. En la parte como de la comunidad, es bonito encontrar otra clase de personas, ya entonces uno ve personas de todos lados que sufren, uno que tiene así como que no es conformista si? Entonces en eso, y en la parte de la experiencia de la vida pues también. Porque hay personas que luchan y luchan por su vida y no pueden, entonces si uno que sí pudo entonces abstenerse de contarlo es en parte egoísta, entonces uno se pone a pensar que hay personas que tienen la vida y buscan quitársela. Y hay niñas que quieren tenerla y no la pueden tener. Entonces es bonito saber que uno puede o que fue parte de esos niños que quieren tenerla pero que si la tienen. Entonces me parece muy bonito
6. I: Aja…y digamos ¿qué te generan a ti esas personas que quieren quitarse la vida?
7. No pues o sea uno antes pensaba no, es que mis problemas y como que en la vida hay como desadaptados que no piensan, que dicen que la vida no…bueno algo de la vida, y se preguntan que por qué les toco a ellos vivir. Entonces es algo muy desadaptado en Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 266
cualquier mente, porque la vida, buena o mala, con dificultades, es vida, y es bonita. Entonces digamos uno dice un niño que quiera vivir, que juega, que salta, y no puede vivir por su enfermedad y una persona que está llena de vida se la quita por puras tontadas, entonces no, porque terminó con su novio. Entonces son cosas que como que uno no entiende. Y pues no se pienso que es algo…loco, pero es algo que no debería pasar…debería ser como si tú no quieres tu vida pásasela a este niño que él si quiere vivir…[ risas] pero lastimosamente la vida no se puede pasar [ risas]
8. L: Si… ¿te ha dado otra perspectiva de la vida?
9. T: uy si claro, porque entonces empieza uno a valorar más, entonces si digamos antes si a ti te daban verduras y tú no comías y es que no quiero, quiero tal cosa, ahora, cuando tienes hambre y no puedes comer por ejemplo esos exámenes de las cinco de la tarde y todo el día sin comer, tu anhelas una verdura, esos exámenes que tú no puedes comer un pedacito, de carne, anhelas la carne entonces tu aprendes a valorar la comida, a tus padres porque entonces uno pelea que con los Papás que porque no le compró a uno esto que porque no me compró lo otro que porque no tiene, que, pero entonces uno después de esa situación se da cuenta de que no es que ellos no quieran, sino que no pueden, porque entonces en la parte económica que no que yo quiero, a ver que…un celular , y no mi hermano quiere un computador, no que el otro quiere no sé, una cama pero ellos no pueden entonces ya uno verlos en esa situación, en donde necesitan gastar en taxi si llueve, o por ejemplo a mí que yo no comía nada en el hospital, entonces ellos tenían que llevarme comida, y como la compraban, veinticuatro horas metidos allá, cómo trabajaban, cómo subsistían pero a pesar de que ellos se la pasaban allá nunca me faltó la comida. Entonces uno aprende a valorar eso, a valorar su casa porque estar tres meses hospitalizado, que si estás bien entonces tu sales a la ventanita y vuelves y otra semana para recuperarse, entonces tu casa, y hay otros que: que fastidio estar en la casa, yo prefiero estar en el hospital, y uno dice bueno y eso es por hablar, porque igual en un hospital ellos creen que no se uy voy a dormir todo , voy a ver solo televisión, , y si tú te relajas, peor el primer día, y eso, porque hospital es hospital y no, aprendí a valorar a tu familia , porque entonces aquí cuando vienen entonces ay ay, tocará, mientras que en el hospital tu anhelabas que alguien viviera a visitarte, que alguien se acordara de ti. Entonces es aprender a valorar lo que Dios te da.
10. I: Con eso que me dices en relación con los aprendizajes que tuviste a raíz de esta experiencia, mencionaste algo como que vivirla te había ayudado a superar miedos, ¿cómo fue eso?
11. T: Si, por ejemplo yo le tenía pánico a quedarme sola, a estar en un hospital veinticuatro horas, como a no poder comer, entonces sí, uno aprende a superar esos miedos, a mirar esas personas que se les cae el cabello que fue mi mayor reto, entonces uno dice, bueno y ¿será que si pueden? Entonces el que lo chuzan a uno, dos mil veces, ¿será que si pueden?, entonces son como preguntas que se vuelven miedos. Por ejemplo la primera vez que me metieron a la máquina de un TAC, eso que lo meten a uno a una cosa así, ay no eso es terrible, entonces yo de los nervios, porque yo siempre he sido muy apegada a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 267
mis Papás, entones a mí los nervios no me dejaban, entonces yo lloraba y yo tenía mi Mamá allá, pero igual los nervios de uno sentirse solo, es terrible. Entonces ya ayer me metieron y yo como que: ¿ay otra vez esto? y ya [risas]. Entonces son como preguntas que se vuelven miedos ¿sí? Entonces ya digamos que lo chucen a uno, una vez dos veces bueno, pero ya por ejemplo una vez me chuzaron como ocho veces y no pudieron, entonces uno dice bueno… ya le perdí el miedo a las agujas. Entonces ahora me dicen: ay te voy a chuzar, no te va a doler [simulando voz de angustia], y yo: ay no te preocupes que sufres más tu que me vas a chuzar que yo [risas]
12. I: [Risas]
13. Porque ya no siento, entonces ¿sí? Uno se vuelve insensible a eso, entonces ya uno no lo siente si a uno lo chuzan pues ya pasó. Entonces pues eso como que le va quitando a uno los miedos. El quedarse sola en el hospital, uy no terrible, a pesar de que gracias a Dios desde que yo llegue, llegue a un muy buen piso, y con un amor de personas entonces yo necesitaba cualquier cosa y yo pin les timbraba, entonces yo no mantenía sola y como yo…me daba a querer [risas], entonces las enfermeras cuando tenían un campito en vez de hacer cualquier cosa ellas iban y me hablaban, e iban y estaban conmigo e iban y me sacaban, pero pues igual, son enfermeras y ellas siguen con su labor, en cambio por ejemplo mi Mamá tenía que ir al médico a radicar los papeles, mi papá trabajando, mi hermano estudiando, a quien le tocaba? A mi sola. Entonces eso fue terrible, la primera vez yo ay no, les decía: me deja la puerta abierta, me deja el televisor prendido y no podía hacer bulla porque en un hospital uno como hace bulla [risas]
14. I: ¡Ay claro!
15. T: Pero no pues ya nos fuimos como adaptando, entonces ya nos íbamos coordinando y bien.
16. I: Me llama la atención que cuando lo dices usaste la palabra reto, otras personas pudieron haber dicho como: ay esos fueron los mayores problemas, pero para ti ¿eso se vivió como un reto?
17. T: Sí, sí, porque por ejemplo hay personas muy pesimistas que ven la enfermedad como un karma o como una, bueno la palabra es muy fea pero como una maldición que le da Dios. Hay una niña, pero pues bueno, ella ya no vive aquí. A ella le dio unos tumores en los ovarios y la niña es paisa, entonces pues tú sabes como son la paisas, entonces ella llegó al hospital con una actitud como: que fastidio, ¿por qué me tocó a mí? ¿Por qué no me muero? ¿porque si? Entonces, una niña de quince años, dieciséis años. Pero entonces o no sé cómo que por allá donde ella vive son así, todos como antipáticos, así con esa actitud llegó ella, pero pues entonces uno ahí adentro que ya lo vivió sabe que uno quiere vivir, peor uno no se explica porque de cien niños le toco a uno. Entonces como yo ya iba más adelantada, yo casi no iba, y entonces el jefe me decía: ay Lizet tienes que venir a conocer una niña. Ay Lizet. Porque así como Ingrid me ayudó a mí, querían que yo le ayudara a cambiarle ese pensamiento, y entonces ella era: ay que esto no me va a hacer, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 268
ay que fastidio, ay que por qué no me muero, ay que fastidio esos niños llorando, ay que por qué no me sacan, ay… ¿porque no se van?, ¿si? Así
18. I: ¿Sí?
19. T: Entonces en una tónica, pero ya ese era su estado natural ¿sí? Entonces llegaba a quimioterapia y entonces la mandaban para la última silla para que no le molestaran los niños, porque ellos a pesar de todo tienen que llevarle la idea a los niños, pues a nosotros. Y con ella, nosotras nos conocimos y todo y es una persona, una niña que uno dice wow, a pesar de que le pasó todo esto no aprendió nada. Entonces ella ahora ya terminó su tratamiento, fueron seis meses, se fue para Pereira otra vez y llamó hace un mes que si se puede hacer un tatuaje, entonces: ay jefe, es que me quiero hacer un tatuaje a ver si usted me da permiso y uno dice bueno, una niña que casi se muere, sale y piensa hacerse un tatuaje entonces ahí es cuando uno se hace preguntas, bueno, si Dios maneja nuestra vida por qué le deja la vida a una niña que no se lo merece digámoslo así, y se lo quita a otro que sí quiere vivir, entonces yo ponía las dos comparaciones, Karen, ella fue amiga mía uff terrible, entonces ella murió hace un mes…no menos, entonces ella quería vivir y ella decía: ay yo quiero vivir! Y se sentía bien y a pesar de que estaba mal ella no demostraba mal, y la otra que sale y al mes que quiere hacerse un tatuaje…entonces uno dice bueno, entonces en que consiste que la persona que quiere vivir no pueda y la persona que no quiere vivir puede…entonces eso es como un inconveniente que sólo Dios entenderá…Pero pues no, el reto si fue porque yo lo pasé, fue un reto aprender todo eso, un reto para todos porque imagínate mi hermanito, imagínate quedarse solo y llegar a la casa y no encontrar a nadie ¿dónde está la Mamá? En el hospital, ¿la hermana? En el hospital, y el Papá trabajando. [Risa] entonces pues le da a uno pesar, entonces pues reto pero no, ya lo pasamos, entonces ya, no hay problema, ahora tratamos de aprovechar más los tiempos que vivimos juntos.
20. I: O sea de ahí salió eso
21. T: Si de ahí salió, de cómo me hacía de falta mi hermano [rompe en llanto]
22. I: Aja…
23. T: [Llora] es que me da cosa…bueno sigamos [llora].
24. I: Claro… yo lo que pienso al escucharte es qué niña tan valiente y es impresionante ver como que en tan poquitos días tu historia cambia vidas, tú no te imaginas todo lo que tú me estás dando sin darte cuenta…
25. T: Y imagínate si eso te pasa a ti, imagínate a uno… [Risas]
26. I: Imagínate… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 269
27. T: si pero pues, ya pasó [risa con llanto]
28. I: Y ahorita con lo que me decías de que a raíz de eso como que ahora están más unidos, como más…
29. T:Uy si, pues antes estábamos unidos ¿sí? siempre, pero pues no tanto, entonces ahora pues sí, entonces tratamos de pasar tiempo, de que mi Papá esté más, estar con mi hermano [ se le corta la voz] y todo pero…todo a raíz de eso, si vez, porque fue casi un año que estaba yo allá, y él acá, entonces si…y pues lo que más duro fue aparte de mi cabello, fue mi hermano, [ se le corta la voz nuevamente]….porque pues en el hospital uno todo el tiempo, pues hace falta que lo molesten y que tal cosa y entonces pues él no podía estar por la universidad, por su trabajo, porque él llegaba muy tarde, porque las horas de visita no estaban, entonces si uno decía como que, bueno, desde cuando tengo que ver a mi hermano por unas horas, entonces él decía: no, Tata me voy porque tengo clase o porque tengo que trabajar, o porque tengo muchos trabajos…entonces él me decía, no yo me quedo contigo, entonces yo le decía: no porque tienes universidad, o entonces cuando uno quiere ir al baño, pues cómo va a estar él, entonces pues fue como lo más difícil y mi hermano me invitaba con ese ánimo a dar lo mejor, y ya cuando salimos entonces él estaba conmigo, él no iba a la universidad, pero yo le decía que no la descuidara porque si él no se apoyaba solo pues… pero no, siempre estuvo conmigo y ahora…
30. I: Y como fue recontrate con él en un momento en que ya no tenías esos horarios
31. T: [Risas] no pues, fue genial, a pesar de que no podía dormir con él, por la radiación y todo eso, pero no, chévere y me trae chocolates, y no sé qué, sale y mi amor, si pero fue muy bonito o sea, aprovechar al máximo a pesar de que sigue saliendo a las seis y sigue llegando tarde [ risas] y a pesar de que yo llego ahora más tarde que él [risas], pero pues no, como el computador está aquí en mi cuarto, aquí siempre lo encuentro [ risas], pero pues es chévere uno llegar y encontrarlo, porque si no de alguna manera como que ¿y las personas que no tienen su hermano? [Se le corta la voz], ¿o las mamás que tenían sus hijos únicos y se les murieron? Entonces el vacío que se siente es terrible, [risa en medio de llanto]
32. I: Si, fuerte…Entonces como que, tú me dices que el cabello fue muy importante para ti pero que lo de tu hermano también… que palabras usarías como para describir esa…
33. T:[Interrumpe] como el apoyo, entonces, si, H fue como mi apoyo, entonces yo le decía: no pero mi cabello…antes mi Papá detestaba que nos cortáramos el cabello, antes de la enfermedad, él decía que no, porque él dice que las mujeres, el cabello y las uñas, entonces una mujer con el cabello cortico como que… y no cortico porque se le caiga sino porque mantienen picándoselo, entonces él nunca estuvo de acuerdo con que nos cortáramos el cabello, y en dieciséis años no me lo prohibió pero si me lo cohibía, y entonces venir acá y ¿quitármelo todo? ¡Y tres veces! porque yo lo tenía, bueno lo tenía Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 270
liso entonces se me veía más largo, y volvió y se me cayó y volvió y me salió y volvió y se me cayó, entonces para mí, más que para mí, para él…
34. I: ¿Para tu Papá?
35. T:Si, para él llegar y verlo a uno sin cabello, a pesar de que no cambia, pues cambia uno mucho pero igual no es que sea muy significativo un cabello, pero si entonces yo le decía a H como que no! H [al hermano], cómo me lo voy a quitar, yo decía que ¡no! O sea cuando yo llegue al principio yo era muy terca, porque a mí las enfermeras me decían rápate, rápate, que eso vuelve y te sale, o sea si tú te rapas te sale más rápido y te sale más bonito y te crece y yo no, yo de necia, que si se me iba a caer todo pues que se me cayera, pero que yo no me iba a rapar, entonces las enfermeras me decían que no, que mejor rapárselo y yo dije bueno pues si dicen que se cae todo, pues que se caiga, que yo no me lo iba a quitar igual. Entonces yo decía que no y que no y que no y ellas que sí y que si y bueno, hasta que se me empezó a caer todo, poquito a poquito y yo lo tenía, si vez esa foto
36. I: Ven yo veo
37. I: Ay si largo, ay pero te queda bonito así como lo tienes ahorita se te ve la cara más despejada.
38. T: [Risas] Y eso que cuando se me cayó lo tenía más largo, entonces llegué y decía: mami pero ¿cómo me voy a cortar mi cabello? Y mi mami me hacía trenzas, y que una cosa y un día ya se me deshidrato, entonces lo tenía pegado, y yo le hacía así y se caía, entonces lo tenía pegado, y entonces le dije bueno vamos a cortarlo pero no me voy a rapar, entonces la peluquera dijo que ya era mejor que me lo cortaran porque cuando me bañe mi mami me le hecho agua y se recogió todo y quedo en esa rasta que se hace, así pegado, todo quedo así entonces pues ya se veía feo. Entonces pues llamamos a la peluquera y me lo cortó, me lo dejó por aquí, así, solo una maravilla ahí…entonces yo me puse un gorro entonces como estaba deshidratado y el gorro no me lo quitaba ni para dormir, entonces pues todo se recogió acá, entonces cuando llegue a la casa me lo cortaron, entonces ya me quedaron puras hilachas así, entonces yo ya fui entendiendo de que tocaba quitármelo, entonces, me lo quite, me raparon, y yo todo el cabello lo tengo por acá, ahorita te lo muestro, parecen nidos de paja [risas]
39. I: listo, me parece [Risas]
40. T: Entonces yo le decía a H [el hermano] no H cómo me voy a cortar mi cabello, imagínate que no me vuelva a salir y él me decía: que no, que no me preocupara, el me compró una peluca y él me decía: no, tú te pones la peluca igual nadie se va a dar cuenta. Y yo le decía: ¿cómo que no? Uno sin pestañas, sin cejas, pálido, blanco, no claro que se van a dar cuenta. Entonces él me decía y él siempre me ha criticado el qué dirán. Y él me decía: Ay si ve usted se preocupa es por el qué dirán pero tus estas bien que no sé qué, igual quien te va a venir a ver, somos nosotros y al que no le guste pues que se vaya. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 271
41. I:Sí..
42. T: Entonces yo como de ver eso como que aish si, tan tonta si, pero a pesar de que yo era como consiente como que ahg! ¿Me toca? Como que no, uno se contradice a veces a si misma entonces dije: listo, me lo voy a cortar, pero entonces yo dije: yo me lo corto cuando llegue mi papi, cuando este mi papi. Y ninguna lo hizo, ninguna de las tres veces me lo corto. Ya en Villavicencio hay un restaurante que siempre que me lo cortaba, él estaba allá. Entonces nunca, ni la primera, ni la segunda ni la tercera vez estuvo, siempre, cada vez estaba allá. Y entonces H decía como que ¡dale! eso te vuelve a salir, entonces mi Mamá me decía como que nos rapáramos las dos, mi hermano también. [Risas]
43. I:[Risas], ¿cómo fue para ti que ellos te propusieran eso?
44. T: No, pues muy loco. Y no, tenía una tía que me decía: no ven cortémonoslo las dos que mira que yo ya lo tengo feo, y que nos salga bonito a las dos. Y yo les decía ¿cómo se les ocurre eso [risas], yo anhelándolo y ustedes quitándoselo? No… [Risas] entonces yo le decía: H cómo te lo vas a cortar, tú todo flaquito, [risas] y entonces él me decía que no pues igual eso vuelve y me sale, igual, es un cambio de look, y yo le decía que no, que ni cuando estaba chiquito era calvo [carcajada].
45. [Risas]}
46. T: Entonces que no que mi papi me decía que él [el hermano] quedaba como él [ H Papá]. Y decía: no mira va a quedar como yo [risas], dándome toda esa moral pero pues igual yo seguía como que no, no, no. Pero no mi hermano siempre estuvo, tanto que, el día de la peluca, me la regalaron, una amiga me al trajo de estados unidos, y me la trajo entonces ya no les gustaba verme con peluca y me decían: ay no te la pongas; y yo ay pero ¿por qué? No, porque te ves fea, es que uno ya se acostumbró a verse con cabello corto, entonces ya cuando uno te ve con el cabello largo dice: no como que no, te ves fea, y yo ay H no moleste! [ risas]., e insistía e insistían y seguía insistiéndome, entonces él me decía: si tú te la pones es que no aceptas lo que te pasó, entonces Dios también castiga eso y yo aggghh! Pero entonces yo me la quitaba y por eso no me la volví a poner, fue la última vez que me la puse porque entonces él decía si tu no aceptas lo que Dios te puso, entonces cómo vas a aprender, si tu aceptas lo que…bueno, te dio, te pasó, y que sigues, ¡entonces sigues! pero si tu: no ¡ay no! Que dirán de mí, no, no pobrecita yo, entonces vas a seguir en esa tónica reprimida y es capaz de que no vives, porque dices ay ay, porque dices: si vivo es para seguir sufriendo, que me sigan ay ay. Entonces como que en esas palabras de que si no acepto como estoy, que estoy en la grave fue como lo que hizo que yo como: ¡peluca, allá! [risas]. Y ahora en la iglesia hay una señora que la necesita entonces, allá fue a dar.
47. I: Aja
48. T: Entonces como que fue eso lo que más me hizo reaccionar porque bueno, si no me acepto como soy, si no me acepto yo, quien me acepta… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 272
49. I: Aja…
50. T: Ahí estuvo mi flaco… [Risas]
51. I: Tan bonito, y siempre habían tenido una relación así tan cercana
52. T: Si, de hecho éramos tres. Entonces éramos tres hermanos, pero pues él es un sobrino de mi Papá y él es mayor que yo, que nosotros. Entonces ellos eran los dos hombres y yo la única niña, entonces la consentida, y todo. Mira ahí estoy en esa foto, esa de la foto soy yo, increíble pero cierto, [risa] y él es mi hermano H, a él si no lo conoces verdad.
53. I: No a él si no.
54. T:Es que es una familia larga, no mentiras somos poquitos y él es hermano de ella
55. I: Ahh, ok, ¿él es mayor que H?
56. T:Si, es mayor un año. Y ella es la Mamá de ellos y él es mi Papá y otra vez mi hermano. Entonces nosotros vivimos con él toda la vida, de hecho él fue el primer hijo de mis Papás, eran novios y ya lo tenían, entonces de Venezuela nos vinimos y él se quedó allá con mi abuelita. Y nosotros seguimos nuestra vida de cuatro. Entonces como yo era la más consentida y la única niña, entonces más consentida, entonces, juagábamos todos y siempre. Siempre teníamos una relación los cinco. Y entonces como lo que más nos han inculcado es la relación familiar, entonces que los sábados nos íbamos de paseo, nos íbamos a jugar, así todos jugábamos, entonces siempre, siempre tuvimos una…cuando Armando se fue siempre fue duro porque era el hermano mayor y hermano es hermano, y aún uno dice: como que yo sé que es mi primo, pero, aish... sigue siendo mi hermano, como que no es lo mismo ya tenerlo de primo que de hermano. Entonces lo mismo H, recochamos pero sabemos que él es nuestro hermano. Entonces cuando se fue pues el dolor de los dos porque era con quien H jugaba, y con quien yo peleaba, porque siempre él decía una cosa [Armando], H decía otra y yo otra [risas] todos llegábamos al mismo punto pero todas decíamos cosas diferentes, [risas]
57. I: [Risas]
58. T: Entonces como que, siempre hace falta, entonces cuando uno va a salir entonces H es como: aish me voy a comprar una camisa, no está mi Papá, ¿con quién voy? Con nosotras, aish no yo no voy a comprar ropa para mujeres, siempre hace falta el segundo hombre. Y entonces yo le decía, bueno y cuando yo quería comprar algo él me decía: bueno pero usted tenia a mi Mamá. Y yo: ay no, yo quería una hermana, y no, yo si graves, pero ni modo, a mí me toco sola [risas]
59. I:[Risas] Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 273
60. T: Entonces siempre éramos así…entonces ya ahora en esto pues si siempre, nos hizo falta terrible, porque un domingo uno quería jugar y no, uno no podía ¡al hospital! [Risas]. Entonces mi abuelita que ella no vive acá, ya se sabía la ruta al hospital para llevarnos, entonces sí pero eso nos unió aún más de lo unidos que éramos, entonces antes llegaba uno y él estaba dormido y entonces ahí, a dormir…ya no, ahora el así uno esté durmiendo, él es venga, y lo molesta y lo despierta a uno o que día a las cinco de la mañana [H] tenía que estudiar y no tenía con quien hablar, entonces me levantó y yo: ¡H! Y él: venga habla conmigo, vaya y hágame desayuno, entonces cuando mis Papás no están, yo me paro le hago el almuerzo, entonces esa unión como que floreció más de lo florecida que era a raíz de eso y pues ahora, que estamos, pues él trata de cuidarme, que cuando tenga hambre y no tenga plata, que le haga que él me da, y yo sé que es mentira, pero pues entonces él siempre es: no aguantes hambre, si tienes frio cómprate una bufanda, una chaqueta no sé, tú me la pides, la pides y yo te la doy, pero siempre como tratando de cuidarme, pero sí, eso nos “re unió” [risas] entonces que jugamos en el computador, él juega una cosa y yo juego otra entonces yo le digo: H juguemos los dos, no porque lo suyo es de niña y yo: mmm lo suyo es muy feo! A mí no me gusta lo suyo, entonces nos turnamos, él cuando está haciendo un trabajo, y yo necesito el computador entonces él va y mientras él va y vuelve, yo lo cojo y así nos turnamos, entonces ayer estábamos viendo televisión y yo me vine a arreglar mi cama entonces me vine a revisar mi Face y y me dice: ay no me vaya cerrar, y entonces yo le dije: ¡Ay, un momentico! Mientras él fue y volvió y me dijo: ¿me lo cerro? y yo: no, [risas] entonces como que nos aprendimos a…y siempre siempre eso le hace falta a uno. Entonces cuando no estudiaba por la noche yo, entonces yo llegaba a la casa por ahí a las tres de la tarde, no mentiras, a la una, y entonces yo era: bueno llegue, y a qué horas llegará H…por ahí a las ocho, nueve de la noche. Llegaba estresado, tenso, pero entonces el como que miró esa tónica de: ay que fastidio, siempre llego yo estresado, entonces ya como que ha cambiado, entonces cuando está muy estresado se va, da una vuelta y vuelve. Entonces ya vuelve como que… entonces el como que ya es consciente de que no es bueno estar, porque él me dice: bueno pues si uno está bien pero pues siempre esos estrés de...ahk, y se estresan por nada, si no me estresaba yo que estaba allá metida, entonces él como que se pone a pensar eso, pues creo yo, y como que cambia, entonces ayer estaba de lo más amoroso, entonces llegó y yo estaba acostada, yo tenía dolor de cabeza, y me dijo: venga y deme un abrazo, y yo: ay H no me moleste [ risas] entonces uno empieza a jugar aquí en la cama, entonces siempre le hace falta a uno ese…y él ya no llega estresado [risas] entonces cuando llega estresado lo aventamos con mi Papá, entonces ahí cambia porque entonces ahí si ya uno dice: si uno está en la casa malo, si uno está fuera de la casa, malo, ¿entonces que quiere? O allá frente a la casa o no sé... [Risas]
61. I: ¿Cómo que fue un aprendizaje que no te irradió solo a ti sino también a él?
62. T:Uy si claro porque uno dice: H acompáñeme al médico y antes decía: ay no que fastidio, vaya usted. Mientras que ahora le digo: vamos al médico y me dice: ay pues no puedo pero yo pido permiso. Entonces ya como que estamos unidos, que no sabe nada, eso sí, absolutamente nada, que día fuimos a una cita del médico y la doctora: ¿vinieron solos? No Doctora, con mi hermano. Y la doctora: ¡solos! [Carcajada]. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 274
63. I: [Risas] ay pobrecito
64. T: Jeje porque no, él no sabe y él va y vuelve ¡pero no! ¡H una cita!, y entonces él: ¿dónde? H vaya y radíqueme la cita, y él: ¿dónde?, H, vaya a donde la jefe, y él: ¿dónde queda? ¡H! [risas] usted solo sabe dónde queda el cuarto donde estábamos, ese si se lo conoce de memoria.
65. I: Aja.
66. T: Ay sí, pero siempre nos ha cambiado a todos, a los cuatro, por ejemplo mi Papá nos trae que chocolates, que otra cosa, entonces nos volvimos como más detallistas todos, entonces cuando yo salgo yo procuro traerle algo a mi Mamá y a H, cuando está mi Papá pues ahí sí a los tres, entonces así como que cada uno hacemos eso, entonces cuando H no nos trae, entonces yo como que ahí esta semana no me ha traído entonces lo cojo y “garrar” [risas, y simula ahorcarlo], entonces como que nos une, si nos une mucho.
67. I:¿Qué aprendizaje dirías que tuvo tu Papá a raíz de esta experiencia?
68. T: A dejar los afanes [risas] si porque digamos él venía: ¡Uy no, tenemos que trabajar mucho! entonces él tenía que irse y llegaba y no descansaba y yo le decía: papi descansa y él decía: no, porque si descanso que cómo comemos, que cómo pagamos y bueno, entonces uno dice: bueno, nos afanábamos tanto y hay días en los que él se iba hoy, y yo hoy estaba bien, y ya mañana estaba mal, entonces devuélvase, entonces la plata de ida, la plata de venida, los pasajes, la gasolina, el coso ese de pasar, entonces uno dice bueno, entonces mi Papá aprendió a dejar los afanes y hoy dice: bueno pues si tengo que quedarme, ¡pues me quedo! Subsistiremos de alguna forma, entonces digamos estaba tan cansado esta semana que se quedó ayer, antes de ayer, desde que estuviste y se fue hasta ayer. Entonces uno dice como que es bueno a aprender a llevar la vida más pausadamente, entonces decimos que de los afanes lo único que queda es el cansancio y es verdad. Entonces él ya descansa, si nos quedamos un domingo acá, pues ¡nos quedamos en la cama! ¿Que no hay pa´comer? entonces ahorita algo miraremos, entonces siempre es como aprender a llevar la vida y cada día con su afán. Eso es lo que pienso yo que fue el aprendizaje que tuvo el.
69. I: ¿Cuál dirías que fue el de tu Mamá?
70. T: El de mi Mamá, pues no sé, siempre ha estado conmigo, entonces eso no aprendió, yo creo que aprendió como a llevarnos más la idea [ risas] porque digamos habían veces que digamos con la comida que fue como con lo que más sufrimos, que yo quería tal cosa entonces ella como que antes me decía: ¡no, comete eso! Entonces ya como que me decía ¿no quieres?, está bien. ¿Qué quieres? Entonces habían días que me daban ganas de comer arepa a las ocho de la noche, entonces ella salía, y ella iba a buscar su arepa y volvía , porque entonces el Doctor nos decía que alimenta más lo que uno anhela que lo que le toca. Por ejemplo si yo anhelo una piza y no alimenta, pero si yo me la como con las ganas que yo quiero, me alimenta. Quiero una piza, o una empanada, pues no Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 275
alimenta…pero bueno. Entonces mi Mamá aprendió como a llevarle a uno más la idea, porque así, algo más, no sé.
71. I: ¿Cuál sería que fue el aprendizaje de H?
72. T: El aprendizaje de H fue como dejar el malgenio a un lado, a estar siempre ahí como apoyando, a valorar más, porque él si era más que quería esto, entonces que tocaba esto, entonces él como que antes, si era para mí, era para él, entonces después del año pasado, si era para mí, era para mí, y no era para él. Entonces él aprendió como a valorar eso, entonces él decía: si yo quería un Play y no me lo daban pero si T quería un perro a las diez de la noche se lo daban, entonces ¿por qué a ella se lo facilitaban y a mí no? Entonces yo creo que él aprendió a valorar eso, porque...cómo decirlo, [ se le corta la voz mientras llora] quiero esto, y no puedo, porque mi hermana le toca que la comida, que los pasajes que este, entonces fue como aprender a compartir, a despegarse de eso de que quiero esto peor no puedo porque a mi hermana le toca comer y entonces fue como eso, aprender como a subsistir solo, porque entonces que los pasajes, entonces que mi Papá no tiene plata, entonces él procuraba no pedirles para que yo estuviera bien, entonces pues tampoco era el objetivo, [risa con llanto] porque entonces el dejaba de almorzar por no pedirles plata para que yo tuviera todo entonces ya se volvía como muy superficial, entonces no era el objetivo porque éramos una familia y todos tenemos que aprender, entonces él como que aprendió a hacer eso, entonces él ya como que dijo: me estoy volviendo muy de que todo lo compro yo , de que todo lo hago yo, y es bueno en el sentido de que aprende su responsabilidad, pero pues no es bueno porque igual es la necesidad. De que entonces quería un computador y de que: ahí T me toca pedirle a no sé, va a tocar que mi Papá... que me preste para yo comprarlo. Entonces yo le decía como que no H, porque es como obligación de mi Papá diciéndolo de alguna forma comparte el computador, tú lo necesitas. Y él: no porque es que tú y es que tú necesitas esto y yo le decía: ¡no dale! Entonces fue como el aprendiendo a volverse adulto niño, entonces que los problemas... entonces él decía como que estaba como que triste y era el ánimo de uno, entonces fue como aprender a sobresalirse por sí sólo, a sobre valerse por sí solo, pero pues no, [risas en medio sollozos] ya ha cambiado. Entonces pues lo que uno aprende no se le olvida y más como con eso, entonces fue como la mejor experiencia que H pudo aprender, porque [ risas] como el reto, ¡ay también fue un reto!, porque de uno depender siempre del Papá y llegar a un momento en que solo dependa uno de si, que le dieron veinte mil mi Papá y tal vez era muy poquito pero mi Papá en su mismo estrés de eso, entonces yo no sé cómo sobrevivió con veinte mil en una semana, comiendo, viniendo yendo , de todo, entonces es como aprender a que él fuera como, responder por si, por su universidad, en sus trabajos, en su trabajo, en su casa, en todo si? Pero pues no, ya, es chévere saber que como que uno cambia adentro, él ya apoya, o sea como que con el computador entonces él es: bueno, cuando yo tenga doy para la cuota, y así entonces compartir eso que él trabaja, si se paga su universidad, es cierto, pero es como compartir esa bendición que Dios le dio de tener un trabajo a sus diecinueve años, entonces ya el como que antes se iba con sus amigos para un bar, akh sí, decía: me tomé cinco cervezas, diez mil veinte mil pesos y ya, se fueron y ya, y él ahora no, entonces él ya lo piensa, entonces él ya dice: no, con esos veinte mil se los doy y de pronto para la medicina de mi hermana, o no sé, vamos a comer y nos alimenta más, entonces ya es cambiar esos Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 276
hábitos que tenía en el primer semestre, de llegar un jueves a las seis, siete de la noche, porque él estudiaba hasta los jueves, y llegar a las siete de la noche a dormir y no más bien salir de la universidad, compartir con sus amigos y venir y compartir con uno. Entonces ya hace eso, entonces ya digamos los sábados él es como: bueno, ¿cuándo vamos a cine? H ¿a cine? No tengo plata. Y él: no, no, ¡vamos a cine, vamos a cine! entonces digamos el compra el cine y yo las crispetas, o digamos mi Papá paga y así, entonces es como que ya compartimos, entonces ya hace como quince días no vamos entonces ya: ¿ cuándo vamos a cine? ¡H no hay plata! [risas] entonces como que él quiere aprovechar cada segundo que como que tiene espacio, entonces los sábados dice: ¿vamos a Funza a jugar? Y yo: H pero como nos vamos air hasta Funza? Entonces H dice, Ay vamos a donde sea, salgamos a algún lado, entonces nos echamos a jugar afuera. Entonces nos vamos a jugar afuera, entonces él como que trata de aprovechar y a veces hasta se pasa es como que: H estoy cansada. No, no, camine camine. Entonces es como aprovechar esos momentos que tenemos porque cuando mi Mamá se va y mi Papá se va, nos quedamos solos entonces yo que estoy pendiente de la comida y de la cosa, entonces como que eso de salirnos de la rutina, y que salir, irnos pa´un lao irnos pa´el otro, pero pues es chévere que aprendió como a compartir más, como a aprovechar más los momentos que tiene libre ahorita. Antes él decía: ahk ¿me quedo aquí en la casa o me voy? Y se iba a tomar para allá, y yo le decía: H, no te vayas, quédate con mi Papá, y decía: no, no me voy. ¡Y Se iba! Ahora no, ahora lo llaman a jugar y dice: cuando viene mi papito. Y le dicen: el sábado. Ah no, entonces no puedo porque me voy a quedar con mi Papá. Entonces ya nos quedamos un sábado todo el día en la cama, entonces el sábado pasado que estaba mi Papá le tocaba irse a trabajar, y él: ¡ha!, tengo que ir a trabajar papi… ¡ay! llámelo y dígale que yo no voy papi. No, H tienes que ir. Y yo: ¡ay!, se tiene que ir, y yo: Mm, me voy a quedar con él [risas], entonces cómo que fue y después salió de la cocina y en eso: ¡volando llego aquí! Y yo tenía que salir entonces él: jajá ¡ahora usted se va y yo me quedo! Entonces le digo: bueno, entonces yo se lo presto, pero ya vuelvo [risas]. Una vez tenía que ir al banco y había fila y eso fue en un momentico y yo: ¡mm! ¡Pero le rindió! Entonces como que, aprovechamos más esos momentos que tenemos juntos. Entonces por mi Mamá ella se quedaría todo el día en la cama con mi Papá. Entonces: ¡ay!, hay que comer [risas], entonces: Mami, pa la cocina. Y ella: ¡ay! siempre me mandan a mi pa la cocina. Entonces mi Mamá va pa la cocina y nosotros nos quedamos viendo películas, cuando al rato nos acordamos de mi Mamá, nos paramos, la molestamos y volvemos a la cama [risas], entonces es como aprender a compartir, como aprovechar esos momentos en familia que no todos los tienen. Eso fue como lo más bonito de todo.
73. I: El aprendizaje tuyo ¿cuál dirías que fue?
74. T: ¡Uy!, mi mayor aprendizaje fue como aprender a valorar, valorar todo, que más… no volverse uno más carismático porque a pesar de que yo era carismática, era como muy caprichosa, entonces cuando yo recién llegué al hospital, cuando me diagnosticaron y todo allá, entonces empezaron las primeras quimioterapias, entonces a mí me daba como pesar de los niños ver como lloraban como sufrían porque ver un niño de un año con eso, entonces yo decía: bueno entonces a mi… daba como lástima con esos niños, entonces yo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 277
no entraba a la sala de quimioterapias. Entonces ¿qué días quieres quimioterapia? Yo decía: el día que nadie venga, entonces yo era como muy sola. Pero ¿por qué? ¿No quieres jugar con los niños? Entonces yo decía: no, el día que nadie venga, entonces vengo yo. Entonces la jefe le llevaba a uno la idea pero habían días en que decía: bueno, traer un solo niño…no. Entonces me fue como integrando sin que yo me diera cuenta. Entonces ahí si empezar como: hay unas seis sillas acá y en la parte de atrás hay una pared y luego otra silla, entonces yo siempre me hacía allá. Entonces me decían: Lizet, ven, ve televisión. Entonces yo decía: no, yo no quiero ver televisión. Entonces yo me ponía a dormir, a escuchar música pero siempre allá como sola, y yo de ver a esos niños llorar, entonces me llenaba como de impaciencia, impotencia de uno no poder hacer nada, porque como que… ¡no! Y entonces ya como que después un día no sé cómo… ah una niña, una bebe, ella tenía como un añito, y era seria, ella con nadie se reía, con nadie jugaba, solo con sus Papás y le daba un mal genio que la Mamá no la cargara. Y los Papás eran jóvenes como 22 años tenían. Y entonces la niña se fue para allá. Mafe ven, le decían. Y ella [decía] no: no, no, no. Y se fue para donde yo estaba y [le decían sus papás]: ¡Mafe ven!. No la habían conectado todavía, entonces la niña como que por allá se asomó y me miraba, entonces yo le dije: ¡hola! Y entonces como que la niña se rio y como que socializó conmigo, entonces yo decía: bueno, si una niña de estas se ve tan feliz… y entonces cuando salió yo le dije: ¡chao! Entonces ella se fue corriendo y volvió, entonces ella como que empezó a jugar y entonces la Mamá decía: ¿con quién juega allá?, si María Fernanda Nunca juega con nadie. Entonces dijo: no, es que acá está Lizet ¿Lizet? Y… ¿quién es esa? [Risas]. Entonces cuando llegó: ¡hola!, ¡hola! Entonces como que empezamos a socializar y todo fue por Mafe, entonces ya los niños chiquitos me hablaban, entonces yo ya no me hacia allá, sino con Mafe, entonces ella jugaba conmigo, se reía conmigo, entonces ahí llegó Nicolás y todos los niños chiquitos, entonces yo decía: bueno, ¿y si un niño de estos está tan feliz…porque uno no? Entonces me volví como más…, entonces yo les llevaba dulces a los niños, entonces que hablaba con la Mamá, entonces todo eso: fue como aprender a adaptarse a la vida que me tocó. Me tocó vivirla, pues bueno. Me toca vivirla, entonces es muy duro porque uno saber, digamos que conoció tantos niños y de esos niños ya murieron como tres. Entonces Mafe la niña que te digo, murió en febrero, entonces yo llegue y: ¡Ay! ¿Y Mafe? No Mafe murió hace ocho días, entonces como que ese impacto de que fue la primera niña con la que yo socialice, y ya,…entonces uno dice: bueno… Dios sabrá cómo hace sus cosas. He… también que día que fuimos y la niña Ingrid, la del cabello, ay jefe como está Ingrid. No Ingrid murió. ¡Cómo! Si ya estaba bien, ya llevaba como dos años…y uno dice ¿cómo? ¿Y de qué murió? De todo menos de la enfermedad. Entonces uno dice bueno como por qué. Mafe tenía Leucemia y ella murió de una bacteria que se la comió por dentro por el catéter. Entonces uno dice, bueno, como por qué. Ingrid murió de una neumonía y tenía leucemia, entonces uno dice bueno, entonces en qué consiste que uno luche por salir adelante con su cáncer y se muere de una gripa. Pero bueno...
75. I: ¿Qué te decías a ti misma como cuando pasaban esos obstáculos de la muerte de otro?
76. T: No pues, uno, pues, no sé, es feo porque pues, igual era un niño, pero pues como bonito saber que uno puede ayudar a otras personas, pero pues igual es muy duro que un bebe de un año murió por leucemia, entonces uno dice como que no, no es bonito porque Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 278
es igual un niño. Entonces pues siempre uno se contradecía, entonces bueno, que tiene que hacer uno para que no pase eso, entonces si lo tienen a uno en un huevito de cristal, malo porque no tiene respiración. Y si sale a respirar, malo porque se contamina, entonces un dia uno dice: ay bueno, pues esa es la voluntad de Dios. Porque si tú estás solo en la casa te deprimes porque las mismas cuatro paredes y si sales, te contaminas, entonces bueno uno dice, son como contradicciones que nadie entiende.
77. I: Aja
78. T: Pero bueno, otra experiencia así es como aprender a valorar más todo, como a ser más carismática con los niños [Risas]
79. I:¿Descubriste eso de ti? ¿Que eras tan carismática con los niños?
80. T:Si, si, de hecho a mí siempre me han gustado los niños pero uno siempre con el niño le iba mal ¿sí? Entonces como que ya no es lo mismo el sentimiento que le da como ayudar a un niño normal a ayudar un niño con cáncer. Porque mientras el niño normal, tiene todo pero tiene todo, pero tiene ¡un pie allá y otro acá! Entonces es como ayudarle a correr el pie para acá [risas] y al otro como que bueno, ¡reaccione! Y no vaya a echar el piecito para allá, ¿sí? Entonces es como llevar los dos niños…entonces por ejemplo con mi primita, ella le decía: ay es que mi prima tiene cáncer. Entonces yo como que: Nicol, o sea no digamos porque cuando una cuando persona dice eso, entonces tiene en el desarrollo de su mente que es muerte, y yo dije: bueno, y si tienen ¿por qué no se han muerto? Entonces ella era feliz contándole a todo el mundo, entonces cuando yo fui a Neiva todos en la casa esperando y a la amiguita le decía: ay mira te voy a presentar a mi prima. Y yo como que: Nicol que haces, ¡no! Entonces yo como que la regañé y le dije: ¿cómo se te ocurre hacer eso? Y ella como: ay bueno, está bien. Entonces uno ve ese niño que anhela decirle a su amiga que su prima tiene cáncer, a otros niños que dicen ay mi amigo tiene cáncer y se va a morir y muertos de risa. Entonces es como llevar…, como que: Nicol no seas así, entonces ella me decía: ¿y hay niños? Y yo: claro hay un niño como de tu edad y ella: ay, y se va a morir ¿cierto? Entonces uno como que: No, Nicol, no se va a morir. Entonces es como llevarle la idea al niño: Nicol, no se va a morir, él está bien, se llama así, juega, le encantan los niños como tú. Y ella desde ese día tuvo el anhelo de conocer a ese niño y conocer a un hospital, ¿y cómo será? y ese anhelo por conocer y ese niño allá no puede salir, entonces ella decía: ay, voy a hablar con mi mami para que me deje ir. Y tú me presentas a tus amigos y a los niños. ¿Y los niños juegan? ¡Claro Nicol, ellos juegan! ¿Y pueden caminar? Entonces Nicol me decía: ¿tiene cáncer? Pero… ¿qué no podrán hacer? Entonces ¿será que ellos pueden ir a cine? ¿Será que ellos ven? Entonces yo le decía: ¡Claro Nicol, ellos ven! Y ella me decía: ¿Pero si no tienen pelos en los ojos? No Nicol, ellos ven, ellos son como tu pero no tienen cabello. Entonces ella me decía ¿podrán jugar conmigo? ¿Qué tal se caigan y se partan un pie? Y yo, no Nicol no seas trágica, pues si son niños un poco débiles pero son como tú, la única diferencia es que no tienen cabello. Y me decía Nicol: ¿Y no les dará frio? Entonces uno dice bueno la pregunta de un niño de seis años que tiene Nicol, bueno ya cuando me preguntaba eso tenía como cinco años, a un niño que quiere salir de esa vida. Y ella Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 279
[Nicol]: yo quiero conocer un hospital. ¿Cómo será que lo chucen a uno, debe doler, cierto? Entonces uno como que: si, obviamente duele, ven y yo te pellizco [risas] entonces sí te duele, pero esos niños ya como que aprenden a ser fuertes, entonces decía: ¿y lloran mucho? ¿Y cuando los abren? ¡A ellos no los abren, cuando los operan! Y entonces ahí ella decía: ¿Y cuando los operan les duele? Y le digo yo le decía: no porque ellos están dormidos. Y ella, pero pues si a uno le duele uno se despierta. Y yo el decía: no porque hay un medicamento que los hace dormir. Y ella: ¿Y eso es chévere que lo duerman? a mí me gustaría para dormir harto. Y yo no Nicol [risas].
81. I:El compartir con ella para que ella conociera como un mundo tan desconocido para ella, con esa curiosidad. ¿Cómo fue para ti?
82. T: Si, pues, o sea es más como por parte de uno como comprender que hay niños que son niños como se dice em…
83. I: ¿Ingenuos?
84. T: ¡Exacto! Como niños ingenuos, entonces Nicol dice: ¿cómo era un hospital? Y ella: ay fijo como un moridero. Y yo: no Nicol es un hospital normal, tú conoces el hospital de ahí donde va la abuelita. Y ella: sí. A bueno así es el hospital. Pero es que allá no hay cáncer entonces yo: no nena. Entonces es como uno explicarles como uno afirmar sus conocimientos, si porque uno dice, bueno, uno no puede llegar a un niño y decirle, digamos, ella me preguntaba ¿y se mueren los niños? ¿Cuántos niños se han muerto? ¿Y se mueren diario? Y yo: esa mente suya toda dañada [risas]. Entonces uno dice, bueno yo no puedo llegar a Nicol a decirle que se murió un niño de un año, porque entonces ella podría decir: ay pobrecito y ¿Por qué?, ¿mejor no salgo a jugar porque me muero? Entonces si uno dice eso, uno le crea pánico a ellos entonces eso es afectarle su crecimiento. Entonces ella va a decir: ay mire que se murió un niño de un año. Entonces va a contar lo que uno le dice a ella, ella le cuenta al otro y al otro, entonces se reproduce ,entonces van a quedar todos con pánico, por los niños, entonces en el momento en que Dios no quiera algún día les toque vivir el cáncer en un hijo…¿sí? Entonces van a decir: ay se va morir al año. Entonces ahí es cuando uno tiene que pensar para hablarle a ella, entonces por eso yo le decía: hay Niños de tu edad, pero no habían niños de la edad de ella [risas]. Hay niños más chiquitos o más grandes, pero yo le decía, hay un niño de tu edad, pero él juega. Entonces ella una vez me preguntó: ¿y se mueren los niños? Y yo sí pero eso como un niño por año. Y ella: ahí ¿y se mueren grandes cierto? Y yo sí, se mueren grandes. Entonces ya como que sigue. Pero si uno le dice no, hace ocho días se murió un niño de un año, y se murió por esto, entonces le van a coger el pánico tanto a los niños con cáncer, como al hospital. Y pueden decir: ay si yo voy de un año me muerto, entonces no, es muy bonito porque son niños ingenuos, ella se ingenia todo, que cómo es el doctor, que la aguja de los muñequitos ella toda se imagina, diferente al niño que quiere salir: ay yo quiero una aguja de plástico, que no sé, que no me chucen, que no me duela, que pueda salir, correr, saltar , no ponerse ese tapabocas que es estresante, entonces es bonito comparar esas dos cosas, entonces uno dice: un niño allá que mantiene en todo momento con su tapabocas, calladito todo el día, sin ánimos ni de caminar, y la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 280
otra que no se queda quieta. Entonces es bonito ver que Nicol Dayana quiere conocer ese mundo y quiere salir, pero siguen siendo niños, entonces es como uno aprender y uno pensar para poderles hablar porque si llega uno todo a atropellarles pues obviamente el niño se va a traumatizar, pero entonces muy chévere saber uno, que puedes socializar con ese niño y explicarle que la enfermedad no es algo del otro mundo y como concientizarlo desde pequeño de que un niño con cáncer es un niño normal, pero que tiene una enfermedad como la gripa pero es un niño normal, por ejemplo Nicol me preguntaba:¿ y se le caen los dedos? ¿Y se le caen las uñas? Y yo le decia: que no nicol son niños normales pero sin cabellito.
85. I: Muy curiosa [risas] ¿ella te daba alegría en ese momento?
86. T: Si claro, o sea es bonito saber que ella como que se interesaba por conocer, se le miraba esa felicidad por conocer otras cosas, entonces ella me decía: le voy a contar a mi amiguita. Entonces ella se iba por allá y al rato llegaba con la amiguita y ay es que ella quiere saber algo ¿ven y los niños pueden ir al colegio? Pues si pueden pero no deben. Y ella me decía: como así, ¿no es lo mismo? Y yo le decía: no, tú puedes comer dulces pero no debes comer muchos. Y ella decía: ahhh..
87. ¿Cómo que tú te volviste como su…como introduciéndola en un mundo…?
88. T: Exactamente
89. I: ¿Qué sentimiento te generaba a ti hacer eso?
90. T:No, pues felicidad de poder compartir y decirles eso a esos niños que son niños, entonces poderles compartir la experiencia de uno que vivió a ellos; entonces uno como darles los cuidados de que en caso de que algún día tengan que pasar por una situación de esas no los atropelle como sí atropellaron otros, o como a niños que les pasa y se echan a morir, entonces es un sentimiento como de felicidad del interés que se les ve de preguntarme a mí. [Risas] entonces, bueno niñas juguemos al noticiero [risas] pregunta tú y pregunta tú. Entonces es como por medio e la didáctica darles a conocer a ellos de que no es algo del otro mundo, que no es algo que nos toque vivir a todos, pero nos toca.
91. I: Aja.
92. T: Entonces pues es muy bonito, entonces Mafe, que era la amiga de ella, me preguntaba que si podían ir al colegio y yo les decía que si podían ir pero que con sus cuidados y pues si están muy débiles y tienen mucho sueño, pues entonces no van. Y ella decía: ay no pero yo tambien quiero quedarme durmiendo y a mí no me dejan y les digo yo: no, pero es que tu estas bien. Y ellas: y luego ¿él no está bien? Y yo: ¡esta niña!
93. I: Ellas como que fueron personas importantes para ti y si yo te preguntara cuales fueron las personas más importantes para ti en ayudarte a afrontar este proceso tan difícil Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 281
94. T: No pues mi familia y Nico, ella siempre me llamaba y me preguntaba, ¿cómo estás?, ¿y hay más niños?. Y es bonito poderles expresar a los niños y hacerlos concientizar de todo, como ponerlos y mirar es bueno, es malo, esto pasa esto sigue esto queda, entonces este es como otro proceso de la enfermedad, de conocer uno y volverse como médico al hablarle a los niños. Entonces eso es muy bonito poder uno compartir entonces cogió y me dijo: ay cuando vas a venir, ven para que me cuentes, me traes una foto de tu amiguito, y yo: ¡Ay Nico! [risas]. Y ella: ay tú me la vas a traer, tú le tomas una foto y le dices que es una foto para mi prima que te quiere conocer y nada y yo: hay Nicol. Y es como chévere porque es como una hoja de vida de uno, poder el proyecto de uno de que ojala los niños supieran y pudieran ¿sí? Entonces decirles mira pasa esto, mira ve y salúdalo, y habla con él, y socializarlos. Pero pues uno sabe que no puede porque el niño con cáncer tiene sus cuidados y el otro no tiene cuidado, entonces el otro no sé, que la gripita, que la cosa. Pero ella está inquieta en que la lleve. Ella dice que apenas venga quiere conocer que a mis amigos, entonces ella quiere conocer hospitales, entonces es bonito saber que hay niños que se interesan por esto, porque hay niños antipáticos que son como: ay no que pena, ay que boleta. Entonces es como esa parte también importante, del procedimiento, que a pesar del dolor, y uno ve niños que mueren, niños y niñas, y que uno ve que uno muere y dos llegan, uno muere y dos llega, pero mientras ese muere y el otro llega, los otros están interesados en conocer. Que no tienen quien los traiga, quien les diga,, ellos conocen las típicas enfermedades como la gripa, pero no conocen de las enfermedades graves como esas que le dan a un niño, ellos creen que solo los adultos se mueren, entonces ellos creen que las enfermedades graves graves solo le dan a los grandes, entonces es bueno uno irlos educando y concientizándolos de que a los niños también les dan y de que nos es culpa del niño, porque niños son niños, pero es bonito saber, entonces uno como que ya se vuelve como pedagogo, entonces uno aprende a manejar a esos niños, entonces las preguntas que ellos hacen, las preguntas que preguntan a otros niños, digamos Nicolas que le preguntaba a la Mamá que si la hermanita iba a venir, que si a la hermanita le iba a dar, y Nico tiene tres años…entonces el preguntaba por su hermanita. Y Nico le preguntaba a su Mamá: ¿y mi hermanita se va a enfermar como yo? Entonces le decían: no Nico. Entonces ese niño que se preocupa porque a su hermana no le dé, y mi prima que se preocupa por cómo es ese niño, entonces es bonito comparar esas tres vidas diferentes pero que todas llegas a un mismo termino, que ella quiere saber que es el cáncer, conocer a un niño con cáncer, y el niño quiere prevenir que a su hermanita le de cáncer. Entonces es ¡tan bonito uno ver! Entonces Nico decía: mi tío me va comprar un televisor de Mini para mi hermanita y para mí, entonces el todo es para mi hermanita y para mí, y Nico quiere saber todo de su hermanita y de él [risas] entonces es bonito comparar esas dos vidas.
95. Ahorita cuando dijiste que se vuelve casi que un proyecto de vida hacer que, no se si lo entendí bien, si no me corriges, como que de alguna manera te sentí como si se te hubiera vuelto un proyecto de vida concientizar a los niños desde esa pedagogía que incluso decías.
96. Si, es bonito y sí es un proyecto de vida porque pues uno debe aprender de todo, entonces es bonito porque no hay personas de que se enfoquen a llevar a esos niños a conocer eso, entonces hay niños que solo los tienen ahí como en caballitos, solo mirando ahí lo que Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 282
pasa, entonces es bueno que los niños sepan, comprendan que hay más enfermedades y que ellos mismos pueden ayudar a salir a un niño, porque imagínate un niño en el hospital que uno le lleve un niño que le diga ahí ven ponte bien y jugamos, corremos y saltamos, entonces ese ánimo que le puede dar un n niño no se lo puede dar uno, porque a pesar de que uno le de todo su amor, todo su cariño, uno no le puede decir, oye ven, ponte bien y jugamos porque va a decir: ¿ay jugar con esa? Es como jugar con mi Mamá, que fastidio. Entonces es bonito, es un proyecto en el que yo personalmente me he puesto a enfocar a Nicol a que ella sepa, porque ella también, entonces a que valore sus cosas, entonces se podría decir que es hija única porque Armando vive con mi abuela y Armando ya es adulto entonces él está muy metido en sus cosas, entonces es concientizar a Nicol Dayana de que cuide sus juguetes, de que si tiene un juguete que no quiera, que lo done, que se lo dé a un niño, que le diga a mi abuelita que se lo lleve a un hospital o que vea alguien en la calle y se lo dé, a que comparta con otros niños, a que valore su colegio, su hermano, su papá, su mamá, sus cosas. Entonces que se cayó en la bicicleta y que entonces ¡pamm! la empujó, y entonces se dañó, entonces yo le digo Nicol no hagas eso, porque uno, te vuelves caprichosa y dos, entonces no valoras, entonces en el momento en que te pueda pasar algo, que te quiten tu bicicleta, y después sola tu anhelarías tu bicicleta, entonces es como poder a los niños a que valoren desde chiquitos sus cosas, entonces que no quiero comer, no quiero, que tal cosa, entonces yo le digo: comete eso porque Dios te dio eso, entonces comete eso y te compro eso, entonces desde pequeños, de hecho antes de la enfermedad yo siempre hacia eso, que entonces me decía: que yo quiero ir al parque. Entonces yo le decía que primero haz tareas y luego te llevo al parque, entonces es como comprender a los niños para que vayan haciendo algo bueno, entonces Nicol ya es más grande entonces sabe, porque se hacía la que no sabía, entonces cuando estaba aprendiéndose los números, el dos era el patico, entonces ella sabía que era el patico, pero ella decía que era el tres, el cinco y era el dos, entonces ella era por mamarme gallo entonces yo le decía: Nicol, si tú te aprendes esos números yo te dejo salir al parque, si no, no hay parque. Entonces ella como se los sabía me los decía y se iba al parque. Yo lo hacía, pues yo sabía que ella hacia eso pero donde yo le diga, no, tú te los sabes entonces vamos a aprender algo que no sepas para que te lo aprendas, entonces ella lo va a coger como: ay que fastidio, entonces cada que viene de vacaciones me pone es a estudiar y yo estoy en vacaciones, entonces le va a coger el fastidio al colegio, entonces le va a coger fastidio a todo y ella siendo una niña y tan pila que es, entonces pues no es como considerado. Entonces es bueno y el proyecto que uno se forma desde chiquito es que sus primos, sus hermanos sean lo mejor, entonces Nicol un día me dijo, Tata es que tengo unos muñecos y ya están feos entonces los voy a botar, pero tú me dijiste que los regalara. Y yo le dije: pero ojo Nicol, tu no regalas porque esté feo o porque este dañado, porque a ti no te gustaría que te dieran algo dañado, rayado, que no tenga ni ojos ¿o sí? Y ella: pues obvio no. Por eso, entonces tu no debes regalar porque no te sirva sino porque te sobra digámoslo así, y ella a bueno entonces ¿qué hago lo boto? No pues lávalo dile a la abuelita que le haga ropa y trata de arreglarlo y lo regalas, cuando salgas a la calle se lo regalas a un niño, entonces dijo bueno, yo lo voy a lavar y así hizo, entonces es bonito saber que Nicol comparte un muñeco con otros niños, se lo dio al primito de su amiga, pero bueno, por lo menos es bonito saber que como que coja ese hábito de ayudar a otros niños a pesar de que el primito de la amiga no Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 283
tiene una enfermedad pero que es bonito saber que Nicol ya como que… ¡se va enfocando en ayudar!
97. I:¿Este interés tuyo por motivar a tus primos a que sean mejores personas como que ayuden que piensen en los otros ya estaba incluso antes de la enfermedad?, o con la enfermedad se alteró eso en algo, lo mejoró, lo dejo igual, ¿hubo algún cambio en ese deseo de ayudar a lso demas a raíz de la enfermedad? ¿o...?
98. T:¡Sí, claro!, aumentó, porque antes decía: como por ayudarlos, pero ¡ahk!, pero entonces uno decía como para que haga parte de la sociedad, para que sea socialista. Pero entonces ahora uno dice, no, es mejor porque un juguete hace feliz a un niño, entonces si tú le das un juguete a un niño así esté feo , el niño feliz se pone, entonces lo he incrementado porque uno ve niños que vienen de por allá de Bogotá, que no tienen sus juguetes, que mantienen en un hogar de paso, entonces esos niños, es bueno que si uno les regala algo, esos niños se ponen felices entonces a pesar de la enfermedades aumento muchísimo el saber de que uno puede ayudar a un niño así uno no tenga nada, desde jugar con él, el regalarle así sea un dulce, entonces cuando yo le llevaba un dulce a Nicolás, él se ponía feliz, entonces yo le decía, bueno Nico, te van a chuzar pero tú vas a ser fuerte, fuerte, vas a ser.. entonces ya el niño llega y decía: fuerte, fuerte y ya no llora porque lo chucen, ya hasta le pone el brazo a la jefe. Entonces es como uno ayudarles a esos niños a que pierdan su miedo por la aguja, entonces, antes le ponían el tapaboca y él se ponía a llorar, y eso gritaba y todo, ya no, ya hasta se lo ponen, entonces es como ir ayudándole a ese niño como a quitarle ese miedo que causa dolor, como las agujas.
99. I: Así como lo que pasó con Nicolás, el haber pasado por esa experiencia ¿cambio la manera como te relacionabas con esos otros niños que se encontraban pasando por una experiencia similar a la tuya?
100. T:Si…
101. I: ¿De qué manera?
102. T: Uy si claro, cambió muchísimo porque digamos uno era como , pues ahora uno los ve como con más amor, como con más cariño como con más deseo de ayudar otros niños, a antes uno los ayudaba como porque me tocó, o porque no tengo nada que hacer, pero si claro, lo mueve a uno terrible, uno ver como niños así…mal, o así no tenga nada incluso con niños así que hay que felicidad por que está vivo, porque ve la flor, porque el pajarito, entonces si y hay otros que si no valoran tanto la vida, si? Entonces eso lo ayuda a uno, terrible…
103. I: ¿Tú le ves algún sentido a vivir esta enfermedad?
104. T: ¿Un sentido? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 284
105. I: Si, digamos hay cosas que pasan en la vida que uno dice ¡ahgg! ¿Para qué pasó? ¿Valió de alguna manera la pena el haber vivido esto? o ¿cómo lo verías tú?
106. T: Pues valió la pena, pues no sé hasta qué punto valga la pena…pues o sea todo lo que pasa en la vida es aprendizaje, entonces es como una experiencia que a pesar de que es dolorosa, fue como como nutrición para uno porque entonces ya uno se concientiza más de las cosas, y uno si antes malgastaba el dinero ya lo va a economizar porque sabe que algún día en cualquier cosita lo puede necesitar, entonces se concientiza de que si tú no te pones nada en el closet, por lo menos tienes el closet lleno, entonces o haz algo con eso, o no sé. Entonces es bonito porque uno como que se desprende de las cosas materiales y se aferra de las cosas que son más valiosas como los momentos en familia, el salir a jugar, el compartir, el hablar con un niño, el jugar con un niño, entonces es bonito esa comunión que uno tiene, a raíz de la enfermedad, porque si a mí no me hubiera pasado, las cosas serían completamente distintas.
107. I: ¿Cómo crees que serían?
108. T: Pues seriamos menos unidos, no sé si habríamos progresado o no porque vivíamos en una sala todos, entonces antes de la enfermedad mis Papás trabajaban el doble y vivíamos peor, entonces uno dice que eso le pasa como para ir evolucionando, entonces mi Papá nunca se quedaba tres días en la casa en la cama, ya lo hace y no nos hace falta. Entonces ya estamos mejor, cada uno tiene su cuarto, mi hermano tiene su televisor, su computador, todos tenemos eso, entonces no sé hasta qué punto seriamos más desunidos porque mis Papás se iban un mes por ahí a trabajar y yo cocinando y limpiando, entonces seriamos de esa típica familia que crecen y los hijos se van, entonces mi hermano no sé, hasta mujer tendría, Dios no quiera hasta uno con hijo, porque a uno siempre le hace falta el calor de Papá, ese calor de Mamá, porque, a pesar de que uno hablaba con ellos todos los días, ellos se iban por ejemplo los lunes entonces mi Mamá me dejaba toda la comida hecha en al nevera, entonces cocinaba yo me levantaba a las cinco de la mañana a hacer el almuerzo, a hacer desayuno, entonces nos íbamos a las seis levantaba a mi hermano, seis y media salíamos, y llegábamos a las 12 y media de la tarde, hacía almuerzo, almorzábamos, hacia tareas, todo, a las cuatro y media corría para el instituto, estudiaba, llegaba a las diez de la noche, haga tareas, termine, el uniforme, esté pendiente de mis Papás, la comida de ellos, la comida de mañana, entonces era una vida súper agitada, cuando estaba muy casada no iba a las cuatro sino que iba de seis a nueve, pero todos los días estudiaba por la mañana y por la tarde, entonces mis Papás mantenían allá estresados, trabajando, mi hermano también entonces seriamos la típica familia, que uno creció el hijo en la universidad con hijos, el otro también y los Papás trabajando. Entonces vivíamos en las Ferias no sé si conoces entonces allá metidos, entonces uno como que no tenía ese espacio, ya habíamos perdido el hábito como de salir todos en familia, de dar una vuelta, de ir al parque, de jugar, ya ni tiempo teníamos de hablar de nosotros, cuando salíamos de vacaciones yo me iba con mis abuelos a veces con mi abuela a veces, entonces yo decía como que tal vez por eso nos pasó eso, porque estábamos perdiendo ese lazo de familia que teníamos antes, entonces uno dice…bueno, pudo haber sido que, uno empieza a buscar por qué, quien sabe si Dios quería más unión, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 285
entonces bueno, si les mando esto, o se unen o se unen, si se la dejo se unen o si se la quito verán si se unen, pero o se unen o se unen, porque Dios conformó una familia, entonces el trabajo, el estudio el estrés, nos estaba separando, entonces mi Mamá estaba embarazada y perdió el bebé, entones ay no ¡que dolor! entonces uno dice ¡ ay pero por qué pero por qué! No, económicamente estabamos peor pues, teníamos pero no dábamos a florecer, entonces pagábamos trecientos mil de arriendo y estábamos que nos moríamos, entonces uno dice, pero porqué se perdió el niño si nosotros somos una familia de bien, no tenemos vicios, no tenemos nada, entonces que día nos poníamos a pensar con mi mamá: Bueno, si hubiera nacido ese niño en esos momentos tendría un año, entonces yo hubiera estado sola en el hospital porque yo con la radiación no puedo estar con un niño cerca ni pueden entrar mujeres embarazadas, mi mamá en el hospital o en la casa sola, entonces todo tiene un porque, entonces no nació el bebé, porque yo me iba a enfermar, y si el bebé hubiera nacido yo estando enferma , seria él o sería yo, entonces ahí terminaríamos de dividirnos, porque mi papá tendría que estar con mi mamá por el bebé pero tienen que estar conmigo entonces mi hermanito con el bebé ¿y yo? Entonces me dejarían a mí y la que más necesita cuidado, necesitaba, era yo. Entonces era el bebe, entonces todo fue como factores del por qué no nació el bebé, entonces uno siempre mira a mi mamá y es: ay que tristeza, que no sé qué, entonces uno decía: bueno ya pasó, se olvidó y la vida continua. Ahora cuando me enfermé pasamos de pagar trecientos a pagar quinientos de arriendo, a dejar de trabajar semanas completas en el hospital, a gastar cuatro veces más de lo que nos gastábamos y nada nos ha faltado, entonces uno dice que si no hubiera pasado, ¿quién sabe dónde estaríamos? entonces la vida no sería mejor porque serían problemas en sí, hasta uno no quiera con familia estaría uno, entonces uno dice como que no, H en la Universidad, todos en la universidad, mis papás trabajando: “ ¡ay les dejé la plata!” entonces ahora no, entonces uno ya saca el tiempo, ya están con uno, ya estamos en familia, ya nos unimos otra vez como cuando éramos una familia, cuando estábamos niños. Entonces que mi papá se va por aquí cerquita tres días entonces yo me voy con él, entonces yo lo acompaño y el me acompaña y todos nos acompañamos, que H no puede porque a él le toca trabajar [risas], pero pues entonces es como aprendimos…volvimos a coger ese hábito que estábamos perdiendo de ser una familia, entonces para mí el porqué de la enfermedad fue ese, entonces ahora procuramos no perder ese hábito de ser una familia, entonces cuando H está así como muy estresado entonces yo le digo, acuérdate cuando no estábamos que deseábamos estar juntos. Entonces como que ay si verdad, entonces como que volvimos a eso, pero uno no sabe, sabrá Dios por qué eso, porque es que todo mundo se pregunta el por qué , porque si mi enfermedad es de mil niños le da a uno, y me dio a mi…entonces uno dice bueno, ay es donde uno dice ay veces ve uno gente en la calle, gente que le pega a los niños, y como que a ellos no les da esa prueba pero se la da a uno entonces…entonces ay uno queda…chévere…
109. I: En un principio cuando te enteraste del diagnóstico ¿qué pensaste? ¿Qué ideas llegaban a tu mente, qué explicaciones te dabas de por qué te había tocado vivir eso a ti?
110. T: No la verdad no…la verdad a mí nunca me dijeron: no mira, tienes cáncer... Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 286
111. I: ¿Ahh no te dijeron?
112. T: No, dicen que le dicen pero a uno nunca le dicen. Entonces digamos, yo me enteré porque estábamos ahí, estaba mi abuelita, y mi mamá y mi mamá estaba muy triste, entonces se pusieron a hablar con mi abuelita, pero yo vi que me miraron y se quedaron calladas, entonces yo: ahmmm ¿qué esconderán? O sea yo ya tenía la quimioterapia, o sea yo escuchaba y mi mamá una vez dejó la historia clínica entonces yo la leí entonces me enteré pero pues yo quería que me…o sea yo quería saber si me iban a decir o no. Entonces yo seguí con la quimioterapia y todo, entonces yo les preguntaba que por qué se me caía el cabello, y mi mamá estuvo hospitalizada cuando perdió el bebé y ella me decía: eso es normal, ¿te acuerdas que a mí se me caía el cabello por la debilidad? Y yo decía: sí. Y ella: por eso, así se te va a caer a ti, pero no se te va a caer todo. Y yo: ¿segura mami? Sí, no se te va a caer todo. Bueno… mentira [ risas], pero bueno eso ay Dios mío, entonces yo me quedé como dormida y entonces yo escuchaba cuando hablaban entonces ellas hablaban de que era un tratamiento de seis meses en donde se me va a caer el cabello, que era cáncer que no sé qué, entonces por eso me enteré yo, entonces cuando ya me desperté entonces como que miré y mi mamá como que estaba llorando entonces como que se salió, y hablaban con mi Papá, entonces procuraban llorar afuera para que uno no los viera…pero uno no era boba [ risas]
113. T: Pero ya digamos así que me hubieran dicho…no. Entonces ya cuando el tratamiento cambió, ahí si me dijeron.
114. I: ¿Cómo cambió?
115. T: Porque dijeron que eran células B, y después paso a células T, entonces el cambio de B a T, son dos años, porque yo era seis meses de tratamiento y luego fueron dos años, dos años y medio, entonces ya cuando a mí me dijeron que tenemos que raparte, que la quimioterapia, pero a mí que el Doctor me haya dicho: tienes cáncer. No, nunca me dijeron. Entonces porque ellos dicen que no, que ellos les dicen a los pacientes y no, a mí nunca me dijeron, que mis papás me hayan dicho no, entonces uno les pregunta: ¿ papi qué tengo? No se mi amor, ellos trataban de ocultarle a uno, pero igual uno ya sabía.
116. I: ¿Para ti hubiera sido importante que te hubieran dicho?
117. T: Pues yo siento que hubiera sido como más doloroso
118. I: ¿Si?
119. T: Porque no sé, uno que le digan de un momento a otro: No, es que tienes cáncer. No se…entonces uno como que vuelve a la mente a la palabra muerte entonces uno como que dice como que ahh! No puede ser, pero si yo estoy joven, ¡no! hubiera sido creo que como más doloroso, como traumático, mientras que uno se enteró, bueno, a uno Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 287
no le dijeron porque es grave, pero pues igual¿ sí? Yo no creo que ellos hayan tenido la valentía de decirle a uno, porque tener un hijo y tener que decirle eso no es fácil.
120. I: Claro, no.
121. T: Terrible, que tal uno decirle a un niño, pero no, yo pienso que fue como mejor que no hubieran dicho.
122. I: Sin embargo tú ya sabias…
123. T: Sí, yo sabía pero ellos no sabían que yo sabía.
124. I: Entonces realmente lo mejor que…fue más fácil para ti porque ellos no sabían que tu sabias…
125. T: Si algo así...
126. I: porque igual el impacto tuyo de conectarlo con la palabra muerte, también pudo haber ya estado esa conexión porque tú ya sabias.
127. T: Si claro, pero entonces eso si es como, al yo saberlo, uno como que se pregunta solo… ¿si? Entonces como porque razón le tocó a uno, o ¿qué será eso? Entonces yo lo primero que hice cuando salí después de los primeros tres meses fue venir a buscar el significado de la enfermedad en el computador, de hecho en el computador ese tenía toda la historia. Entonces yo la escribía, como un diario de toda la historia, al secuencia de la enfermedad yo la tengo escrita, yo la escribía, entonces hoy tal día tal me hicieron tal, entonces todo el procedimiento lo tenía escrito, ay me voy poner a buscarlo, [ risas] entonces yo todo eso lo tengo escrito pero entonces yo creo que fue mejor que no lo hubieran dicho, porque entonces uno ver a su padre que le dice a su hija: tienes cáncer, entonces esa palabra como que no encaja, entonces pues personalmente para mi hubiera sido muy doloroso ver a mi papá diciéndome eso. No, no, no puede ser mientras que si uno se entera, como que bueno. O sea ¿que será?, no se internet sabe entonces: ¡Wikipedia! entonces por eso te digo yo lo primero que hice fue venir a buscar, entonces la radioterapia, la quimioterapia, ¿sí? Pero pues yo al enterarme de eso lo tomé como más pasivo, porque uno se pregunta solo, entonces uno es como: ¿ay qué será? ¿Cómo porque me tocó a mí?, pero no es lo mismo que…o sea es como mejor compartir uno solo, que preguntar, porque entonces uno dice: ¿y si le pregunto?, ¿qué tal no sepa? Entonces uno como que piensa más en el otro…En el dolor del otro.
128. I:¡Claro!
129. T: Porque entonces uno dice bueno, cáncer alteración de células malignas, pero pues que ellos no sepan y digan no...Es que ellos piensan también en que uno se va a morir y más cuando me operaron a mí y me hicieron esa cirugía, no les dieron Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 288
posibilidades de que yo saliera, entonces es uno ver como ellos firman ese consentimiento sin querer, firman ese consentimiento sin consentimiento. Entonces lo firman porque bueno, si sale viva, hice algo pero si no lo hago y muere entonces les va a quedar el remordimiento de que fui egoísta y no le di la oportunidad, porque cuando ellos lo firmaron entonces uno piensa: ay bueno, y ¿qué tal me muera yo, y no salga? Entonces mi papá me decía que todo va a salir bien y que tú vas a estar bien, entonces yo le preguntaba que si él iba entrar conmigo, porque yo soy apegada a mi papa, más que a mi mamá [risas] entonces yo le decía: ¿papi tú vas a entrar conmigo? Entonces él me decía que no pero que me iba a estar esperando afuera, y entonces yo le decía que no, que entrara conmigo, pero entonces a él lo dejaron entrar hasta el quirófano y tan pronto me durmieron a mí él se salió, entonces duro como tres horas la operación entonces yo cuando salí lo primero que quería ver era a mi papá, entonces apenas yo empecé a reaccionar llamaron a mi papá, entonces como ese dolor de mi papá de ver que yo ahí, y es bonito saber que salió y lo vio a uno vivo, pero salir y no encontrarlo, uy no terrible. Pero entonces es bonito saber eso pero entonces ya cuando me hacían lo de las intradecales y entrar todos los días, cada mes me hacían eso, entonces cada mes me dormían, entonces ya el cuerpo se acostumbró, ya uno se acostumbra y ya me despertaba en el quirófano, entonces el compartir así como esa experiencia de que no le hubieran dicho a uno es como mejor a que se lo hubieran dicho a uno porque es que el dolor de un padre de decirle a su hijo su diagnóstico no es fácil, y digo que también por eso me decidí por no estudiar medicina, porque no, ver un niño y al decirle uno que tiene cáncer es como quemarle sus sueños de mucho fondo. Entonces personalmente, me parece muy muy bien que no me lo hubieran dicho porque eso uno no piensa tanto en el dolor de uno sino en el dolor de ellos. Uno, su única niña ¿y decirle eso? Y a mí que no me dolía ni una muela [risas] entonces pues si es bien doloroso.
130. I:Y digamos cuando me cuantas que te enteraste, que tú te preguntabas que por qué tú, ¿te diste alguna vez alguna explicación?
131. T:No, porque uno dice bueno, en qué fallé, pero pues uno no se halla.
132. I:¿Tú sentías que de pronto eso había sido porque habías fallado en algo?
133. T: Pues no...pues no sé, yo como que pude comprender que lo que nos faltaba como familia era la unión, entonces fue como mi razón, pero pues no sé, el primer día en que yo me enteré yo decía: bueno, ¿por qué a mí? Pero bueno yo decía: me pregunto pero ¿qué me respondo?
134. I: ¿Y cuándo empezaste como a encontrar esa razón de que Dios quería que estuvieran más unidos?
135. T: Cuando empezó a hacerme falta la familia, entonces después de tres meses en el hospital sola, yo pensaba, si estuviéramos bien, estaríamos por allá, tan bien, alejados. Entonces como que después cuando llegaban entonces yo decía: bueno. Pero eso fue como en el cambio de cuando me dejaban sola a cuando llegaban, ahí fue cuando empecé Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 289
a comprender: a bueno si, nos faltaba la unión. Entonces ya cuando H no estaba entonces yo: ahhg otra vez H...bueno, entonces en el encuentro otra vez fue cuando yo me di cuenta de que para mí lo que falto fue la unión , pero pues al principio ni idea, como que mente en blanco mente en blanco, pasa información, pasa y pasa, pero al fin no pasa nada. Pero si al principio si no me di cuenta, yo no sabía.
136. I: ¿Y digamos en ese empezar a vivir, cual recuerdas que fueron como los obstáculos más importantes?
137. T: ¡Para que?
138. I: Como en ese camino ¿cuáles fueron esos momentos más impactantes?
139. T: Pues de los momentos más impactantes fue adaptarme a que todos los días nos hicieran la quimioterapia, adaptarme a la bulla, ay eso si es fastidioso, a la bulla de que en la noche entren cuatro cinco veces a tu habitación a chuzarte, a molestarte a que se te tapo una vena a las cinco de la mañana, a las tres de la mañana a cambiarme la aguja entonces eso es adaptarse a eso, y que cuando tienes de antibiótico adaptarte a que a las dos de la mañana te levanten y tú en pleno sueño te levanten, a la bulla de que si hubo una urgencia pasa el carro de paro corriendo, a que paso el carro de la basura, entonces la bulla de eso fue como lo más, porque empieza a ser traumático, entonces si tu escuchabas el carro de paro que corría entonces tu decías: ¡ay! ¿qué habrá pasado? Y al otro día todas las enfermeras llorando. Entonces es como adaptarse a eso, adaptarse a la comida, uy no a eso si no me adapte, lo único que me gustaban eran los huevos, uy no, lo que pasa es que es comida de hospital, entonces uno con hambre, con ganas de comer y le dan comida sin sal. Entonces bueno, y como que lo más difícil adaptarse a eso y adaptarse a ver todos los días niños sufriendo, el ver los niños que lloran, ósea el sufrimiento de los niños es como lo que uno más le impacta, porque digamos ver a un niño que feliz corriendo y mañana verlo en un hospital pálido, ojeroso, entonces ese impacto fue como el más doloroso, porque ver uno un niño que un niño no tiene la culpa de nada, pero el toca a los niños. Eso que otra cosa…el estar sola, en los exámenes sola, cuando las ecografías sola, los dolores cuando se me abría la cirugía…ese fue de todos los dolores es que más me dolió porque, de hecho no me dolió cuando se me abrieron, sino las limpiezas que me hicieron, fueron dos limpiezas me deje hacer, peor de las dos limpiezas me acuerdo de una, porque era tal el dolor que uno quedaba privado en la cama. Entonces eso las enfermeras le hacían a uno tanto que un día aruñe a una la cogí así y ¡no, suéltame! Y claro le dejé todas las uñas, y tenía las uñas larguísimas entonces del dolor le aruñe durísimo yo creo que hasta sangre le debí haber sacado con las uñas entonces ¡fue el peor dolor! Y entonces yo le decía a mí papi: no, me hacen muy duro habla con ellas para que no me hagan duro. Entonces él y mi mama me decían: no pero es que entonces si no te hacen duro entonces es peor, porque entonces no te sacan lo malo que tienes. Y yo me deje hacer dos y yo les dije: si me sacan en estas dos me la sacan, si no, duérmanme para hacer esa vaina. Y fueron los dolores más terribles, porque las agujas duelen, que se me hinche la mano duele, pero bueno, son dolores pasajeros, son dolores consientes; ese no entonces ese fue terrible. Ay y el otro también…si fueron dos Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 290
no más, el otro si fue terrible, yo salía muy débil y yo no me podía parar entonces cuando yo me iba a desmayar entonces como que se me pusieron frías las orejas y no sentía las piernas entonces yo les decía a mis papas, ay mi papá estaba recién llegado y el día antes me desmayé en el baño con mi abuela y mi mamá. Entonces pues todos ahí y las enfermeras y como entre cinco me acostaron de nuevo en la cama. Y al otro día me fui a parar y me paré y yo dije como: papi yo no siento las y pumm me caí, ay no eso fue terrible [risas y empieza el llanto] y como que fui y cuando desperté y mi papi estaba llorando y pensaba que estaba muerta y eso fue terrible terrible porque cuando yo cogí y lo abrace y entonces como que ese dolor de mi papa de como que se me murió mi hija, fue terrible, fue lo más doloroso porque pues cuando me levante mi papa estaba hi llorando encima mío entonces yo como: no llores. Entonces fue el más doloroso y entonces a lo último mi papi no se fue sino que se quedó conmigo y fue el peor de todos fue ese, ver uno como que en un segundo como que se le va la vida a mi papi entonces no, terrible y fue el peor de todos los momentos fue ese. [Continúa llorando] Cuando yo me levante tenía lo pies alzados, el carro del paro estaba ahí en caso de tal, y yo decía como que: ¡llévense eso, yo no me voy a morir! Ver como mi papi lloraba y me decía: no déjalo ahí no sea que lo necesites, y yo le decía que no que yo no necesitaba eso porque yo no me iba a morir, entonces él me decía como que si déjalo, déjalo que lo dejen ahí, igual no te va a hacer nada y yo le decía: que no papi, llévenselo entonces pues a lo último se lo llevaron y me dieron agua y un poco de vainas ahí entonces como que a los tres días que volví a pararme entonces ya me paraba más, pero ese día si fue como en un segundo, o sea, pararme y decir papi y Pummm, caerme y yo sé que para mi papi también fue terrible porque cuando me levanté estaba pálido y mi mama y todos estaban ahí y ver ese carro en el cuarto, uy no, terrible, pero no…ese fue como el mas..
140. I: Lo que yo veo es que para ti es muy duro que tu papá sufra
141. T:[Se encuentra llorando] Si, ver a mis papas, mi papá, mi mamá, mi hermano sufriendo…Digamos en el cumpleaños de H cuando cumplió dieciocho, el anhelaba tener su cumpleaños entonces yo decía como que, esa semana la semana antes yo estaba como enferma y yo decía: no me voy a enfermar para que mi hermano tenga su cumpleaños, así como yo tuve mis quince, tuve mi fiesta a raíz de la enfermedad, él también puede tener su cumpleaños, entonces yo me cuidaba y yo no salía y todo, entonces me llevaron al hospital porque tenía fiebre y bueno me hospitalizaron ahí, y entonces yo le decía al Doctor: Doctor, yo quiero estar en mi casa el día del cumpleaños de mi hermano. Y él me decía: pues si se puede, pues yo te dejo salir y si no se puede pues toca que lo pasen aquí. Entonces yo le decía: que no y que no y mi hermano me decía: ay Tata, ya voy a cumplir años y él con su felicidad de hacer su cumpleaños, de sus dieciocho años, y yo decía: ay H pero la vamos a pasar aquí encerrados por mi culpa y él me decía: no, no es tu culpa, igual tú vas a salir antes, vamos a salir, vamos a ir a cine, vamos a comer, entonces él con la ilusión de su regalo y no, nos tocó pasarlo allá de cumpleaños entonces como que yo no lo quería ver porque su cumpleaños pasarlo en un hospital es terrible, entonces yo como que le decía al doctor que me dejara salir pero él decía que no podía, porque él decía que qué sacaba con dejarme salir si iba a estar mal, pero entonces yo le decía a H que él con esa ilusión, pero con esa tristeza a la vez de ver que sus dieciocho años lo pasara en un hospital, no porque él estuviera enfermo sino Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 291
porque su hermana está enferma [se le corta la voz] entonces yo le decía que por mi culpa y él decía que no era culpa mía que tocaba pasarlo ahí pero que lo íbamos a celebrar y todo, entonces mi papi había traído carne que para un asado entonces yo les decía: váyanse y celebren sin mí y entonces mi hermano que no que como se le ocurría, entonces como a las once de la noche se fueron con mi papá y trajeron perro caliente y entonces todos los celebramos ahí en el hospital, entonces yo tenía como ese remordimiento de ver que mi hermano un tuvo su cumpleaños por mi culpa, entonces siempre fue esa culpabilidad de que él no podía salir porque yo estaba en un hospital, de que no podían dormir porque yo estaba en el hospital, entonces cuando salimos a los ocho días hicimos, asado, su guitarra, su regalo todo, entonces como que recompensamos, entonces yo le dije que este año sí lo íbamos a pasar aquí en la casa, que los diecinueve si lo íbamos a pasar en la casa y que no me iba a enfermar, y una semana antes empecé como a enfermarme, entonces yo fui al médico y le dije que me dolía la cabeza y que estaba como débil, pero pues no, este si gracias a Dios si lo pasamos aquí. Entonces uno siente culpabilidad así uno sepa que no fue culpa de uno, entonces que mi hermano con esa ilusión de los dieciocho, de cumplirlos, de celebrar con sus tíos, con su hermana, con sus papas, y no poder porque está en un hospital, entonces es como lo más feo, pero ver a mi hermano como feliz pero con esa tristeza que se le notaba de que no podía salir porque yo estaba allá, entonces sí, lo que más me duele es verlos a ellos sufriendo, entonces por eso uno como que procura sufrir solo para que ellos no sufran.
142. I: ¿Tú crees que eso es algo que le pasa a tu familia en general, como que todos viven esa experiencia de que prefieren sufrir solos para que el otro no los vea sufrir?
143. T: Si, porque a pesar de que hemos sido muy unidos, todos sufrimos por el dolor de todos, entonces digamos cuando uno tiene un dolor, a uno no le gusta ver a sus papas llorando, entonces cuando ellos lloran uno como ¿qué pasa? Y ellos que no le dicen a uno, entonces ellos como que tratan de sufrir solos para que uno no sufra, entonces es lo que le pasa a todos, uno como que le da tristeza de verlos a ellos llorando entonces uno como que se aguanta los dolores para no verlos sufrir a todos porque de la preocupación les da tristeza y se ponen a llorar, entonces uno es como a sufrir solos.
144. I:¿Y es algo que les ayuda o sería diferente si pudieran sufrir con el otro?
145. T: No, es algo que ayuda porque uno si sufre solo como que tú misma te preguntas pero tú misma te respondes, pero si tú sufres con el otro, entonces van a ser dos sufrimientos que no van a llevar a nada, mientras que es mejor resolver un sufrimiento que dos si? A pesar de que todo va a la misma cosa, pero si tú sufres sola entonces tú te preguntas y tú como que haces algo por mejorar ese sufrimiento, mientras que si tú sufres con otra persona tú no vas a sufrir igual porque tú vas a ocultar algo para que la otra persona pueda salir.
146. I: ¿Y entre ustedes lograban realmente ocultar que el otro supiera que estaban sufriendo o en últimas sabían? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 292
147. T: Pues en ultimas si, [risas] pero pues en el momento en que uno si estaba como que ahhg como que por qué, entonces por ejemplo cuando mi mamá salía a llorar a hablar por teléfono entonces uno se daba cuenta pero ella trataba de ocultarlo pero no podía porque llegaba con los ojos rojos y yo le decía: ¿dónde estabas? Y ella achis achis jeje no, hacia chistoso. [Risas] entonces uno ya como que descansaba pero pues descansaba sin que uno se diera cuenta, pero pues si sufría sola pero uno siempre se daba cuenta, pero entonces ya después de que uno descansa [risas] ya no hay como problema.
148. I: Entonces con toda esa serie de momentos duros que me contaste, que la bulla del hospital, que lo que pasó con tu hermano, que ver a tu papa sufriendo como todos esos momentos, había algo que te sirviera decirte a ti misma o como pensar para coger fuerzas y afrontar esa situación.
149. T: Si…pensar en nosotros, en los días de nosotros, entonces uno decía ay me quisiera como morirme para que ¿sí? Entonces uno como que piensa: bueno es algo ilógico. Entonces uno como que no piensa, uno dice bueno: si salgo adelante entonces ya podremos disfrutar más salir más, entonces podemos volver a unirnos, entonces como que esa motivación de que digamos si tú te tiras una materia y tú la puedes recuperar a ti lo que te motiva es que tu papá esté feliz, entonces eso es como la motivación de uno es eso, que su familia este feliz, entonces uno como pensar en ellos, como que cuidar para que todos estemos bien. Entonces como que mi mayor motivación es eso.
150. I:¿Entonces eso era lo que te ayudaba a soportar el sufrimiento?
151. T:Si claro, porque digamos uno decía hay momentos en que uno lo chuzaban tanto que uno se echaba allá no me hagan nada, déjenme que pase lo que pase, pero entonces uno decía: si me muero el sufrimiento va a ser de ellos entonces no vamos a llegar a ningún lado, porque si uno intenta que ellos no sufran y uno no hace, no aporta para que ellos no sufran entonces no vamos a hacer nada. Mientras que si yo digo, bueno chúcenme la última vez y se puede, es un punto más para que ellos no sufran. Entonces pues eso era lo que a uno le ayudaba a dejarse como, tantos chuzones, tantos exámenes, esos contrastes que le tocaba tomarse esa leche blanca, entonces pues yo creo que todo eso era pro eso...
152. I: Si yo te preguntara ¿cuál creerías que fue tu función en el afrontamiento que tuvo tu familia, en qué contribuiste tú en el afrontamiento que tuvo tu familia a la enfermedad?
153. T: [ Risas] pues en que todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad, entonces pues yo creo que fue eso, la unión la que hizo que…entonces yo era como la unión de ellos, como el polo norte, entonces todos tenían que girar alrededor de eso, entonces como que todos nos dimos cuenta de que nos faltaba esa familiaridad, entonces yo creo que fue eso.. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 293
154. I: ¿Entonces fue a partir de tus dolores y el haber tenido tú que vivir eso como lograste que ellos se unieran en tu causa?
155. T:Si, exactamente.
156. I:Cuál dirías que fue el rol de tu mamá en el afrontamiento que tuvo la familia?
157. T: ¿De mi mama? Pues…ayudarnos a…o sea darle ánimos a mi papa, pues creo, porque cuando ellos se iban me imagino que hablaban entonces como ese darle ánimos de salir adelante, de que cambiáramos el tema y como que dijéramos que dejáramos esa enfermedad atrás y que es una experiencia más en la vida, entonces yo creo que ella es como ese motor que nos apoya, yo creo que ahí fue un motor, que nos apoya como a olvidar eso y como a continuar la vida.
158. I: ¿Como a sacarlos de lo que están?
159. T: Si
160. I:¿Cómo lograba ella como sacarlos de lo que estaban viviendo y pasarlos a otro lado?
161. T: No pues no sé, era como mirarle el lado positivo, ella siempre le ha mirado el lado positivo a todo, entones mirar el lado positivo de la enfermedad entonces ella decía: si la niña no estuviera enferma, quién sabe dónde estaríamos hoy. Si Dios no nos hubiera mandado esta prueba, no se la familia sería diferente, seriamos la típica familia que no...Entonces ella dice: mirémosle lo positivo, salimos de esta y comenzamos nuestra vida, entonces ella como que siempre le ha mirado el lado positivo, entonces fue como mirarle el lado bueno a lo malo
162. I: ¿Tuvo algún otro papel importante tu mamá en tu afrontamiento particular?
163. T: Mi acompañamiento, porque me acompaño siempre, porque a pesar de que estaba cansadísima [M] siempre estaba conmigo que en los exámenes , que siempre salía del hospital a las siete de la mañana a hacer filas, a radicar, entonces esas ganas de ayudar si? Entonces fue como lo más principal de ver ese amor que lo hace y hacer filas y hablar y pelear y pelear para que todo le salga bien, entonces yo creo que eso es como lo más importante, que se le ven las ganas de hacerlo.
164. I:¿Cuál dirías que fue el papel de tu papá en este afrontamiento de la familia?
165. T:De mi papi, no pues el también trataba como sacarnos de la vida del hospital, entonces él llegaba con cosas de por allá, entonces cuando iba Santander nos traía beleños, entonces él nos traía que le regalo, llegaba como a distraernos, un día llegó con el parques, que le jueguito de Tío Rico, el otro día llego con fotos y mira animales y mira Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 294
esto, entonces él llega como a cambiar eso, como a distraernos [ se lo corta la voz y llora] en el mismo dolor, entonces fue como…mi papi es genial [ risa con llanto] entonces es como lo que…fue eso, [papá] tomaba fotos, y traía para tratar de que uno se distrajera un rato, entonces siempre mirábamos películas y a pesar de que estábamos en un hospital él siempre estaba como ahí apoyándonos y contándonos sus chistes y hablando con mi abuelo como que no distraía y nos alejaba como de todos esos dolores.
166. I:Claro, y cuando tú dices que él llegaba y les contaba chistes, ¿tu sientes que el humor fue un elemento importante en esta familia para afrontar la enfermedad?
167. T: Si, si porque digamos cuando tú estás enfermo y llega alguien estresado, pues tu más te enfermas, hasta mal genio te da cierto?
168. I: Aja
169. T:Mientras que él al llegar con ese ánimo [se le corta la voz y llora] y esa felicidad de: llegue a la casa, a mi segundo hogar [risas con llanto] entonces llegue y su risa y a pesar del dolor él siempre estaba ahí como apoyándonos en eso positivo a si fuera negativo, entonces él se reía y nos hacía reír, entonces las enfermeras dicen que soy muy consentida y eso me regañaban y ahg! [risa con sollozo] entonces como que él nos llevaba Bom Bom Bum a nosotras y a las enfermeras, entonces nos sentábamos a comer y entonces comía con nosotros, me compraba galletas, entonces como esa felicidad que compartíamos con ellas, entonces él siempre estaba con ese anhelo de que uno estuviera bien y a pesar de que me dolía y todo,, todo lo de dolor me compraba, me compraba cilocaína para el dolor que cuando para la boca, entonces él como siempre ayudando a sustituir ese dolor por algo feliz. Fue como Tío Rico Mac Pato [risas]
170. I:¿[Risas] Por qué, cómo fue eso?
171. T:Porque con todo llegaba con algo feliz, Tío Rico Mac Pato no, Tío Rico Mac Donald, el payaso que mantiene con una sonrisa [risas]
172. I: Ahh si [risas]
173. T:Entonces el siempre llegaba, a pesar de que él estuviera estresado y todo y de la hora en que llegara, ya los policías lo conocía, entonces cuando tenía pico y placa, llegaba después de las ocho y entonces ellos ya lo conocían entonces lo dejaban entrar y ya cuando se iba yo: ay mi papi se fue, así entonces él siempre llegaba así llegara cansado el siempre estaba allá.
174. I: Cómo logro tu papi tener un lugar tan importante, porque yo veo que cuando yo te hablo de tu papá, se te iluminan los ojos ¡de una manera![risas]
175. T:[carcajadas] Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 295
176. I:Y es muy bonito y yo me preguntaba, ¿cómo hizo él para tener un papel tan importante aun estando en muchas oportunidades lejos por lo que le tocaba trabajar para mantenerlos a ustedes? Porque yo siento como si el papel de él hubiera sido gigante…
177. [risas]
178. ¿Cómo lo logro?
179. T: No pues ahí si no se
180. I: ¿Qué hizo él que logró ocupar un lugar tan especial en tu vida en ese momento?
181. T: Pues no sé, mi papi siempre ha sido como especial y él siempre se ha preocupado por todos y como yo soy la única niña entonces yo soy como la más consentida [risas] entonces pués siempre ha sido como esa motivación, y antes de la enfermedad también, él decía que yo era su copilota oficial y que yo me iba a trabajar con él, entonces siempre he sido muy apegada a él, de hecho antes de la enfermedad, yo me enfermaba cuando el viajaba. Entonces antes de que empezara el trabajo este, vivíamos en Ibagué y él se iba y yo me enfermaba, entonces me daba fiebre, porque estaba sin él, entonces fue poco a poco fue desprendiéndose, entonces yo no sé qué ha hecho él siempre ha sido esa parte feliz que a pesar de los momentos tristes…está ahí, entonces no sé qué hizo para que fuera así…
182. I: Si yo te preguntara, ¿antes de la enfermedad, qué recursos tenían ustedes como familia? Cuando digo recursos me refiero a esas fortalezas y cualidades que tenían ustedes como familia antes de la enfermedad.
183. T: Emm…que éramos muy felices, bueno para mí, nos encanta pasear, entonces los fines, pumm volábamos [risas] entonces hemos sido muy alegres y muy paseadores entonces nos encontramos como en ese rol de que no tenemos estrés entonces como que nos alejamos de todo, así sea por un fin de semana, entonces yo creo que es la felicidad… [Risas] somos la familia alias feliz, [risas], familia alias felicidad.
184. I: Qué bonito [risas]. Cuando tú empezaste todo este proceso ¿creíste que lo ibas a lograr? ¿Qué expecTvas tenías frente a lograrlo o no lograrlo?
185. No, pues la verdad siempre me ha gustado vivir entonces siempre tenía la expecTva de que lo iba a lograr , ya cuando, pero pues sí, siempre he tenido esa motivación de vivir, de salir adelante porque uno nunca piensa morirse, en su mente nunca cabeza la palabra: me voy a morir. Pero no, nunca aquí me acuerdo nunca he llegado a ese día decir: no, hasta aquí llegue yo.
186. I:¿Cómo qué cualidades te veías en ese momento que sentías que eras capaz de aguantarlo y salir adelante? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 296
187. T: Pues no sé, que siempre me han enseñado mucha fortaleza, entonces pues yo creo que...
188. M: [la madre entra al cuarto e interrumpe diciendo] ¿Perdón tu cómo te sientes? ¿Bien? Si estás muy triste paramos.] [Paramos la grabación porque empiezan a conversar sobre el horario de las citas médicas]
189. I: Y ¿qué citas tienes ahorita?
190. T: Esta semana ame ha tocado terrible ayer me hicieron una de los huesos que nunca me habían hecho porque me caí y me doble el tobillo, y el examen de los ojos también mañana tengo cita a las cuatro de la tarde o sea que llegó tarde a clase, bueno, y esta semana me han mandado muchos exámenes, y ayer me hicieron exámenes de la boca, de la panorámica de la boca, el de los huesos, mañana el de los ojos y del codo también porque la puerta me la cogió el alimentador.
191. I: Uy siempre artos
192. T: Si jeje articos que pereza.
193. I: ¿Cómo te sientes muñequita?
194. T: Bien
195. I:¿Seguro que sí?
196. T: Si seguro, me voy a comer una galleta.
197. I: Me avisas en cualquier momento si quieres parar.
198. T: Tranquila
199. I: Entonces como que me estaban contando como que cualidades tenías en ese momento
200. T: A si pues la fortaleza que a mi me han enseñado desde pequeña de que los problemas se solucionan desde que uno quiera, que el querer es poder y que si yo quiero vivir yo puedo vivir, entonces eso fue como muy importante.
201. I:Y como lograron tus papas enseñarte eso de que si uno quiere afrontar los problemas puede hacerlo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 297
202. T: No pues, yo no sé…desde chiquitos nos han enseñado que todo podemos entonces mi papi cuando no manda a algo entonces no se: vaya cómprenos unas pilas, entonces si no lo encontramos nos dice: ¿no encontró en todo el mundo unas pilas? [risas] y vuelve y lo manda a uno hasta que las consiga. Entonces es como mandarlo a que consiga o consiga porque si él nos manda es por que hay. Si? Entonces es como a conseguir eso que nos proponemos lograr.
203. I:Tu sientes que tus papas confiaban en ti, en que tu podías sacarlo adelante.
204. T: Si, mis papás siempre han confiado en mi, en todo, siempre han confiado, en el colegio, en todo, siempre y pues más ahí porque ósea yo creo que eso se mira las ganas que uno tenga de vivir, entonces ver eso como que les da confianza a ellos. Porque si uno esta ahí ay toda decaída pues van a decir: ay pues si es que esta no quiere entonces para que nos tocó. Pero no yo creo, yo siempre mostré las ganas de vivir.
205. I: Que significas tú para tus papás?
206. T: Ay yo no se [risas] para mi mamá esa compañía que siempre ha tenido porque imagínate donde solo tuviera hombres imagínate donde solo tuviera a H y a Armando, Armando siempre andaba con H y mi mamá sería sola, entonces yo he sido como esa compañía, como esa persona que esta enferma yo estoy ahí, cuando la operaron yo estoy ahí, entonces así como ella me apoya, yo la apoyo.
207. T:Para mi papi, la que se ríe de todo [risas] no pues que siempre los apoyo en todo, a mi hermano también, a pesar de que molesta y molesta yo siempre lo apoyo en todo, entonces pues apoyo…
208. I: ¿Ósea como que ah sido una relación reciproca, como que ellos te apoyaron cuando tu los necesitaste pero que de alguna manera tu siempre has estado ahí?
209. Aja, siempre, de hecho desde chiquita, ellos estaban con nosotros y nosotros con ellos, siempre hemos estado como unidos..
210. T: Yo tengo una duda, cuando llego la enfermedad, cómo cambiaron las responsabilidades eran iguales, diferentes menos?
211. No pues eso paró ahí [las responsabilidades], cero colegio, cero instituto, claro ósea, pasar uno a hacer todo a volverse inservible, porque yo pasé de hacer todo a que me hicieran todo, ósea pasé de hacerles todo, a que me hicieran todo, desde llevarme al baño. Entonces es como volverse uno inservible entonces yo después de hacer mil cosas por día, pasar a ellos hacérmelo a mí, entonces es terrible, no te digo que tenia uñas de bruja, median como treinta centímetros cada una [ risas] porque no hacia nada, absolutamente nada, y las manos ni me las lavaba…entonces es feo. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 298
212. T:¿Tu añorabas en ese momento como las responsabilidades que tenías antes?
213. T:¡Ah claro! Si total, de hecho el colegio fue lo que más falta me hizo, porque pues estudiaba mucho y fue lo que más falta me hizo, entonces por eso fue que terminé once porque fue lo que más falta me hizo.
214. I: Como que la falta hizo que…
215. T: Si o sea, la falta que me hizo fue lo que también me motivó a salir adelante. Entonces yo digo bueno, si no pongo de mi parte, entonces me quedaré a que me hagan todo. Entonces yo me paraba y me decían: no te pares, y yo me paraba, como que ejercitaba el cuerpo para como volver a coger esa rutina, entonces fue como también eso lo que me motivo, la falta de hacer algo, entonces mi tío me llevaba libros de pasa tiempos [suspiro que indicaba aburrimiento] , entonces como la falta de hacer algo productivo fue lo que hizo como..
216. I:¿Qué era lo que más extrañabas o añorabas de esa vida anterior?
217. T: El colegio, la salida con mis amigos es lo que más extrañaba, no más…el colegio es como lo más porque uno se la pasaba casi todo el tiempo metido allá con los amigos los viernes salíamos, íbamos a cine, volvíamos, a pasar a ellos irme a visitar al hospital. Entonces sí, era lo que más falta me hizo.
218. I:Y ahí tú te seguiste hablando con tus amigos o como fue eso?
219. T: Si pero ya no, con los del curso no me volví a hablar, con ninguno pero con los amigos de por aquí sí, con ellos sí, de hecho ahorita volvimos a coger como el hábito de salir pero ya ahorita casi no me queda tiempo. Entonces pero si hace como ocho días salimos a dar vueltas
220. I:Y digamos eso de ir al instituto tu también lo extrañabas o fue un descanso chévere.
221. T: No, un descanso chévere, porque en el instituto no tenía amigos, tenía uno, pero pues perdí el contacto entonces pues el instituto si no porque uno iba a lo que iba. Tu ibas a estudiar y ya, mientras que en el colegio tu si ibas recochabas, hablabas, jugabas, ibas todos los días. Al instituto también pero no era lo mismo porque los amigos de tu colegio de tu edad a otros que... ¿si? Entonces lo del instituto si fue como un descansito. Pero no el colegio sí hacía falta. Falta de hacer tareas. Me decía una amiga ahí cuanto daría ya por salir del colegio y yo le decía: ay y yo anhelo estar allá [risas] y yo le decía: ay la veré cuando salga este año, porque estaba en once. La veré cuando salga este año extrañando el colegio. Entonces me hacía falta el colegio, yo digo que si yo no hubiera terminado el colegio el año pasado, yo no lo hubiera hecho, entonces imagínate yo hace un año sin hacer nada. No...Entonces yo decía: ahg! Ya lo terminé, ya que. Y mi Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 299
mama me decía: yo la meto a que lo haga [risas] peor no ya no puedo porque ya tengo el diploma, ya que no. Pero si, lo que más falta me hizo fue el colegio.
222. I: ¿Hubo alguna amiga especial que extrañaras?
223. T: No porque me volví a ver con ellas entonces no y siempre el hospital y todo, entonces no, Gracias a Dios, siempre seguimos en contacto.
224. I: Entonces tú me cuentas como que fue una época de hacerlo todo a...
225. T: A no hacer nada.
226. I:¿Cambiaron las responsabilidades de tu familia?,¿ tu mamá tenía unas responsabilidades diferentes a las que tenía antes?
227. T: No, porque cuando ella se iba a trabajar no me llevaba, ahora se llevaba todo conmigo,[ risas] entonces pues, pues la responsabilidad era…pues es que siempre han tenido responsabilidad conmigo, pero no, yo no creo. Y mi papa pues sigue en sus cosas que ahora es mas relajado, mi mama también pero creo que no.
228. I: Como que yo me preguntaba porque de pronto con los cuidados llegan a otro mundo, como decía tu papa, como cambiarse a otra ciudad porque yo no se si en esa otra ciudad cambian las responsabilidades, cambia la forma como ustedes se organizan para hacer todo…¿como lo viviste tu?
229. T: No pues si es otra ciudad, ahora mis funciones ahora son la contabilidad de la empresa, entonces eso fue una responsabilidad que cambio y ya pues volví al instituto a mis clases de ingles.
230. I: Nada mas
231. T: Nada más [ risas], entonces eso fue una responsabilidad que cambio, pero en los cuidados, a no genial, porque entonces yo quiero yo compro, entones como que en esta ciudad como que todo es muy compadecible. [ risas]
232. I: Aja
233. T: Entonces si yo quiero yogurt entonces yo como yogurt entonces es lo que yo quiera lo pido y yo como, eso es bueno aunque a veces no es tan bueno.
234. ¿Porque a veces no es tan bueno? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 300
235. T: Porque a veces es bueno que a uno le digan que no [risas] porque no se es como chévere. Porque entonces es: quiero tal cosa, bueno toma. Quiero tal otra. Bueno toma. Entonces ay uno dice: ay qué pido para que me digan que no, [risas]
236. I: Si?
237. T: Entonces eso es como feo..
238. I: Y ellos saben eso
239. T: No
240. I: Y te gustaría que lo supieran?
241. T:¡No! [Carcajada]
242. I: Ok
243. T: No les vayas a decir no no [risas] pero pues no sé, eso es chévere en una comida.
244. I: Y digamos, en ese momento, quien asignaba como las responsabilidades de cada uno? O cómo se asignaron las responsabilidades, o como quien dijo quien tenía que hacer qué digamos cuidartea ti en algunas cosas o quien tenía que…ir a hacer papeleos o quien tenía que hacer oficio.
245. T: La verdad eso era relativo porque cuando estaba mi papi, pues él se quedaba conmigo y mi mami iba a hacer vueltas, cuando estábamos solos pues yo me quedaba sola y mi mama iba, pero pues que uno dice la asignación de la responsabilidades y todo eso no pues no se, eso se dio, mi papi nunca nos ha dicho: tú te encargas de esto y te encargas de lo otro, no eso se va dando, entonces si ayudas pues bien y si no ayudas también. Entonces las responsabilidades de la casa pues las hace mi mama, pero pues si ella se va y cuando yo puedo pues yo y si no puedo pues H.
246. ¿En tu cuidado se dividían funciones?
247. T: No, eso también va variando, eso también se va dando, cuando está mi papi me quedo con mi papi, cuando esta mi mami pues con ella cuando están los dos pues me quedo, cuando no a veces me voy, entonces eso es relativo también. Va variando, eso es depende del contexto, Eso depende de quien este, cuando esta H hay veces que nos quedamos los dos o yo a veces me voy entonces así… Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 301
248. I: Me decías hace un ratico que H tiene ahora más responsabilidades que antes de que ocurriera el diagnóstico del cáncer ¿? En ese sentido ¿serían ahora diferente para él las responsabilidades?
249. T: Pues la verdad él siempre ha sido muy responsable , pero pues ahora claro, ahora tiene más responsabilidades por que ya tiene su trabajo, entonces tiene la responsabilidad de su universidad porque si él no se auto-exige, entonces está perdiendo la plata, entonces lo mismo en su trabajo, si el nos e exige pues entonces pierde su trabajo, entonces esas son c las responsabilidades de él, pero eso es de ahora, porque en el colegio él no era así de responsable, nunca estudiaba pero igual pasaba, en el instituto algo similar y pasaba. Entonces era como más relajado, ya en la universidad no porque ya se la paga él, y lo mismo en el trabajo porque si no lo cuida, pues se va, entonces pues sí, yo creo que si, que el ya adquirió más responsabilidades.
250. I: Tu ahorita me decías que una de tus responsabilidades era hacer lo que te correspondía a ti para que estuvieras bien, dejarte chuzar y como todas esas cosas que te ayudaba a ti como a afrontar esas cosas que eran difíciles y que te correspondía dejarte hacer para estar mejor.
251. T: No pues las ganas de vivir, y de estar con mi familia, y pensar que si falta y somos cuatro, pues, aunque siga siendo familia ya no va a ser la misma familia, entonces como esas ganas de seguir siendo la familia que siempre hemos sido. Pero entonces a veces uno tampoco se explica cómo fue lo que logramos, entonces yo creo que uno sale y no sabe ni por qué, pero lo que yo creo es que Dios le da a uno esta fortaleza de dejarse, dejarse y dejarse, para uno poder salir adelante.
252. I:¿Tú sientes que él estuvo ahí contigo?
253. T: Si, claro porque en los momentos más difíciles, que digamos el día que me chuzaron como ocho veces que para cogerme la vena que me duro dos horas intentando, entonces yo creo que cuando uno se pone en sus manos Él hace que le de a uno más fortaleza para uno dejarse chuzar y que no le duela tanto, que cada vez más duro [risas] y que no mueva la mano. Cuando me la ponían aquí yo no movía la mano, pero entonces no me pasaba porque no al movía y cuando al movía se me salía.
254. I: ¿Y cómo lo sentías tú?, ¿qué era lo que sentías que te hacía pensar que estaba ahí contigo?
255. T: No pues yo no sé, es que uno siempre tiene como la confianza en Él y que Él siempre está con uno, pero algo así como que uno sintiera que está con uno, yo no sé, que se siente uno como acompañado yo no se[ risas] es algo raro.
256. I: Me gustaría que me contaras como para ir cerrando, cuando tu recuerdas y hechas una mirada atrás ¿qué sentimiento te queda de esto que viviste? Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 302
257. T:¿Que sentimiento? No pues yo no sé, no pues es algo que nunca se olvida, los dolores, eso nunca se olvida, los sentimientos, las lágrimas todo, pero yo no sé así concreto. Ni idea…
258. I: Cuando tú lo recuerdas que sabor te queda en la boca, es una manera de decirlo pero…
259. T: No pues recordarlo es como en parte chévere porque es como orgulloso saber que uno pasó por esas y que como que sigue ¡y que uno puede recordarlo!, pero pues no se…no pues chévere y pues no es bueno recordarlo mucho pero es chévere.
260. I: Como que enserio te felicito porque cuando dices orgullosa, digo uy total. Porque es como tu conquista lo veo yo.
261. T: [risas]
262. I: Como la guerra, la batalla que te peleaste y que sacaste adelante, cuando muchos perecen y tu levantar la cabeza con el dolor más grande y seguir luchando, es admirable…el haber vivido esto ¿piensas que te va a permitir vivir diferente tu vida en un futuro, te va a ayudar en algo?
263. T: Si, me va ayudar en la valoración, como ese afecto a la vida, como ese aprecio como a valorar lo que Dios nos da, esto es como lo más importante, como la enseñanza de este cuento, a aprender a valorar lo que nos da, sea bueno o sea malo.
264. Bueno te agradezco porque yo se que no es fácil recordar. Y tengo la creencia de que cuando recuerda y vuelve y habla conecta muchas cosas que de pronto estaban como que se da cuenta uno de muchas cosas y agarras aprendizajes que estaban guardados en la memoria, y te agradezco porque es un aprendizaje grandísimo y me lo llevo para toda la vida porque en serio le cambia a uno la manera de ver la vida y de ver los problemas. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 303
Anexo G: Matrices de análisis
I: Investigadora M: Madre
Categorías Subcategorías Textualidad Resiliencia Autoestima M: gracias a Dios uno tiene ese Dios, que ni un cáncer nos pude superar, y nosotros hemos sido muy débiles, pero buenoP.7
M: uno lo toma como que yo no voy a poder con esto P.7
M: yo fui muy débil, yo lo reconozco ahora, yo fui muy débil…para yo poder aceptar esas cosas que me estaban pasando y ver mi princesa como sufría cada que la chuzaban, cada que le hacían esas curaciones, entre lágrimas y son [Risas], reír… P.11
M: somos una familia muy humilde pero de gran corazón. P.17
D: yo creo que me hizo más fuerte en la parte espiritual y yo soy muy débil por algo estaba que lloraba cuando nos pusimos a recordar cosas tan difíciles pero lo espiritual es que me ha fortalecido muchísimo. P. 57 D: desde que lo encontré en mi corazón tengo 80 kilos pero ando como de 40, 60 ya estoy más viejito que antes pero tengo más fortaleza y muchas cosas más...P. 57
M: yo le vi esa alegría porque el Director iba, pero ella me decía: ay mami mi pelo, porque ya se le había caído el pelito, ya la teníamos bien rapadita porque el papá la iba a rapar, es que hasta eso, ay no terrible de lo más terrible… P.128
M: mire fue tanto la seguridad que le dio el profesor que ella aceptó que fueran sus compañeros y eso porque nosotros le compramos gorros y todo, que gorro rosado, que el verde, que el morado, bueno de todo P. 130
M: Y yo le decía: y usted porqué con todo el tiempo que lleva me enseña a mí algo, que apenas le llevo un año, porque en ese momento apenas llevábamos un año. Y entonces ella me decía, no es que eso es solo tristeza, yo no trabajo, yo no tengo marido, yo no tengo casa, yo no tengo, yo no tengo yo no tengo…entonces le dijo mi hija, hagamos una comparación de qué tiene usted y qué tengo yo, qué tenemos nosotros. Que nosotras pagamos arriendo, nosotros somos desempleados, nosotros… y nosotros mantenemos muy bien. Vea la gran diferencia. El sentir el pesar y el sentir como esa confianza y esa alegría de lo que yo soy y de lo que quiero ser, y de lo que quiero para mi hija. P.147
D: Y vendrán momentos más difíciles pero ya los cuatro sabemos quiénes somos, con qué contamos y con qué no contamos y la fortaleza que tenemos hoy en día nos va a servir muchísimo para salir adelante. P.181
M: yo a ella cuando la veo mal le pongo cuatro, tres sobres, entonces que le puede durar una caja si viene noventa, pero yo trato de que yo vendo, bueno le digo a una amiga, cómpreme el grano café porque tengo que comprar el de mi hija y yo con los veinte que me voy a ganar ahí voy juntando ¿sí? Eso ha hecho que nosotros no caigamos en el desespero de las situaciones, eso nos ha cuidado. Entonces yo le decía a la Doctora: no se preocupe que nosotros no vamos a pasar por eso P.182
M: Y con todas esas experiencias pues imagínese todo lo que nos habremos Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 304
fortalecido y nos fortaleceremos mucho más y en bien y para bien. P.216
D: yo le decía a mi hija: amor si esa enfermedad no te mató a ti, no va a haber nada absolutamente nada en este mundo que te destruya, porque cualquier problema en este mundo que usted tenga, es nada con respecto al problema que usted tuvo. Si usted salió adelante con eso, no va a haber nada más difícil como lo que tú ya viviste, el dolor que sentiste, todas las chuzadas que te pegaron, los momentos de dolor, los momentos de incertidumbre, la decepción, el físico; no va a haber nada que te destruya a ti porque tú ya saliste delante de lo más difícil, e igual nosotros, yo creo que nosotros hemos tenido muchos problemas, muchas circunstancias pero tan grande como este no, entonces el apoyo que nos hemos dado el uno al otro claro que nos ha fortalecido y vendrán muchísimas cosas más adelante P.181
M: Antes me he sentido como rejuvenecida, porque anteriormente no, eso yo parecía una vieja, todo me dolía, cansada, agotada. P.226
M: Cuando ella se vio al espejo, no, eso fue horriblisisisimo, tanto para mí como para ella, eso fue terrible terrible terrible. Y entonces comienza la depresión, comienza el dolor comienza la herida a abrirse, comienza nuevamente todo para atrás P.279
D: es la batalla más grande que hemos tenido que librar y sí es digna de admiración porque…yo soy una persona muy aterrizada en todo P.315
D: yo la verdad digo, que yo solamente yo como padre me pude haber vuelto loco, porque yo tuve el problema de mi esposa, la muerte de mi hija, el de mi esposa, el de mi hijo, y el que tuve con la familia de mi esposa que son una porquería, en vez de ayudar con lo de uno entorpecen, entonces fueron cuatro problemas y yo tuve que subsistir y yo tuve que batallar, yo tuve que sacar adelante. P.319
D: La impotencia porque es la palabra más grande que existe y la más dura, la impotencia que uno siente es lo peor que puede uno tener porque si mi hijo o mi hija necesitan una mano yo se la doy, o un ojo, yo se la doy o un hígado, lo doy y tú lo harías y cualquier mamá o papá lo harían, pero cuando nada de lo que uno haga sirve, tienes cincuenta mil millones de pesos y nada sirve. P.37
M: ese dolor que uno sintió, esa angustia esos desvelos esa impotencia de que tú como Mamá no puedes hacer nada, ¡nada!, uno se convierte en un motor que el Doctor lleva y trae, todo lo que los Doctores digan está bien hecho, entonces…ese dolor yo creo que se acumula tanto aquí [en el corazón] como acá [la cabeza].P.25
D: eso lo llena a uno más de valentía. Decía un primo que hay por ahí: lo que no me mata me fortalece y es verdad p.181
D: en muchísimos casos como el de nosotros o más suaves que el de nosotros los hemos visto naufragar y nosotros seguimos ahí… P.317
M: yo nunca me he quedado quieta, a mí me gusta mucho la estética me ha gustado muchísimo, yo estuve muy metida en ese mundo con mi familia, y bueno, entonces, yo vendía una cosa, bueno me pellizcaba P.224
M: y M, pásale esa alegría que ustedes tienen pásasela a la mamá P. 86
D: el no tener esa ambición en el corazón ha hecho que se pueda pagar las deudas. P.53
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 305
D: Entonces esa palabra de sabiduría es muy grande. Mucha gente entonces se queja con un sueldo mínimo, se queja con dos sueldos mínimos, se quejan con tres suelos mínimos, se quejan con cinco o diez. Entonces lo que pasa es que carecen de esa sabiduría que Dios les da para poder administrar las bendiciones tan grandes que tenemos. P.217
M: “ella me dice: M yo quiero que usted le hable. Ella me dice: ay M, pásale esa alegría que ustedes tienen”. P.86
D: es la batalla más grande que hemos tenido que librar y sí es digna de admiración P.317
M: Ay dejé ese estrés, mantenía como loca, no, no puedo, tengo que salir, tengo que trabajar, tengo que buscar, no, no puedo.p.224
M: “M tú tienes que aprender a soltar, porque ahí es cuando ella me decía, llegan los problemas M y yo no quiero que usted los viva. Pero nosotros no, mire la situación económica, hemos aprendido a manejarla” P.182
Introspección M:, ¿por qué yo no?, y si ellos, ¿por qué ella?, si ella ha sido el tesoro de la casa P.7
M: yo fui muy débil, yo lo reconozco ahora, yo fui muy débil…para yo poder aceptar esas cosas que me estaban pasando y ver mi princesa como sufría cada que la chuzaban, cada que le hacían esas curaciones, entre lágrimas y son [Risas], reír… P.11
M: vente porque yo estoy enferma, porque yo ya no puedo, porque yo te necesito, porque vente, porque…ahora uno comprende…qué egoísta, yo no pensaba, se me fue el mundo, yo no me acordaba que yo pagaba arriendo, que comía, que mi hijo comía, que la ropa de mi muchacho, que la universidad de mi muchacho. Solo me importaba yo y que mi niña estuviera bien P. 20 D: entonces yo pensé: hay que darle gracias a Dios por el tiempo que nos dio el niño, no es justo ya ha sufrido mucho, entonces uno aprende como a no ser egoísta, es más fuerte el amor, ponerse en los pantalones del otro, no si yo fuera ese bebe diría: ya no me hagan más ya no aguantaría ni un chuzón más. P.37
D: y cuando uno le llegan unos problemas tan difíciles como estos, uno no puede y uno aprende que esos problemas tengo que soltarlos porque ya es mi mano que no guanta más y yo soy humano y no aguanto. P.37
D: cuando nada de lo que uno haga sirve, tienes cincuenta mil millones de pesos y nada sirve, entonces esa matera que tú tienes, tienes que soltarla, no porque no quiera sino porque no puedo, entonces tu puedes aguantar con esa matera ocho días pero al noveno ya no aguanta más tu mano y al tienes que soltar. P.37
D: Yo le decía: y mira, la niña pudo no haber nacido, pudo haber muerto en el primer año. P. 41
D: yo le decía: la niña pudo haber muerto en el primer año al segundo al décimo al once de muchísimas cosas, igual el niño que pude haber muerto en el primero año y no fue así P.47
D: la niña nos necesita más buenos que malos y si la niña está pasando por un momento difícil la niña es cuando más fortaleza necesita de nosotros, nosotros somos el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 306
núcleo, la fortaleza de ella pero no podemos ser el talón de Aquiles, otro problema más fuera de que ella tiene que luchar. P.51
D: Eran tantas las bendiciones que El me daba que yo no le agradecía. Y eran tantos los momentos bacanos ricos sabrosos que… no le agradecía a Dios. Y así como me llegaban las bendiciones se me iban o las dejaba ir por no haberlo encontrado realmente en mi corazón. P. 57
D: que todo en la vida depende como tu mires las cosas, uno es muy ciego y uno siempre se lleva de los impulsos, entonces tu miras la vida siempre de la primera forma que se te viene en la cabeza y lo más fácil para nosotros los humanos es acudir a Dios cuando ya no hay nada que hacer. Tú agotas todos tus recursos hasta cuando ya no tienes nada que hacer entonces écheme la manito y cuando entonces las cosas no te salen, al que culpan es a Dios: usted si definitivamente no está para eso. Todo depende de cómo mires las cosas(…) P.69
D: Yo no, yo lo veo como, me duele muchísimo yo no quiero decir que sea indolente yo no, pero me sirve más para darle gracias a Dios de que nosotros no estamos ahí. P. 69
D: es como cuando tú vas en la calle y ves un accidente en un carro y si yo me hecho a morir me pongo a llorar, me derramo y todo porque el señor falleció pues es una forma de ver la vida, pero si yo le doy gracias al señor porque yo no soy el que está ahí en los pantalones del que está muerto yo valoro más la vida y le doy gracias a Dios estoy bien. Son dos formas de ver las cosas y hay que verlas con los ojos de positivismo y que le sirvan a uno. P. 69
M: Yo ya soy consciente de que tengo que comer bien, para poder cuidar ese tesoro que tengo. Yo soy consciente de que mi hija le encanta verme bien arreglada, bien vestida, pues no con los lujos porque no soy de lujos pero bien, sentirme bien y no ver la mamá que se está envejeciendo. P.98
D: porque digamos cuando fallecen dentro del tratamiento dice uno no aguantó el tratamiento, pero cuando ya salió esa niña y ya estaba hipotéticamente curada, sanada bien, uno dice, pero ¿qué paso? P. 101
M: ¿Qué hace la medicina es la pregunta? Porque ella no murió del cáncer, Ingrid murió de una neumonía que le dio. Sin embargo, entender, entonces qué hace la medicina, que está acabando la medicina. P. 102
M: ay será que yo exagero…preguntas que llegan a mi mente, será que yo…será que yo le armo las películas, yo como mamá o es que realmente…porque es que yo le digo: ella es muy fuerte, ni renqueando, ella no podía andar del dolor en los pies. P.102
M: El tiene razón, lo que dice mi esposo, yo no puedo vivir con el dolor de todos porque entonces mi vida va a ser un infierno. Es darle gracias a Dios pero hay momentos que usted como mamá. P.110
M: uno dice, si las palabras suenan bonito, pero realmente qué siente uno… ¿sí? P.112
M: Eso no es así, entonces son muchas cosas que uno las vive pero no…lógico tampoco nos podemos quejar de todo. P. 166
D: el hombre, el ser humano vive de estados emocionales y depende del estado Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 307
emocional en el que este se desarrolla. Entonces si usted va a toda hora: ay, ay. Entonces todo el mundo ay. En cambio si tu estas enfermo y dices: yo estoy bien y te dicen: se te ve que estas bien. 169
D: Pero es concientizarnos de que estamos bien, y realmente estamos bien, porque pudiéramos estar peor P.169
D: Pero las circunstancias de la vida son de una sola forma y como le decía ella, nosotros hasta ese momento no entendimos realmente todas las bendiciones. Cuando yo le decía, nosotros ya habíamos tenido muchas bendiciones, ¿sí?, pero las habíamos desperdiciado, las habíamos dejado ahí…P.195
D:el shock inicial, el impacto inicial que uno tiene, uno dice: ¿porque yo? Y lo primero que uno dice es si hay tanto drogadicto, tanto depravado, tanto violador tanta gente mala, asesinos, sicarios, por qué mi hija?, ¡¿por qué yo?!, son cosas que uno no entiende. P. 201
D: ya estoy como soltándome de lo de aquí, de este mundo, lo de este mundo es prestadito…y el día que tú, y yo, su papá su mamá y todos se mueran, no se lleva nada, entonces tener un BMW, un Audi, puedes tener un Ferrari, puedes tener lo que quiera, y el día que te mueras no te lo vas a llevar, nada… y entonces tu tuviste todos esos dolores de cabeza, trabajaste como una mula, no tenías sosiego, viviste de préstamo en préstamo hasta que conseguiste el Ferrari y al otro día se murió y no se lo llevó. ¡mm! Pero lo que tú tienes en tu corazón, o lo que Dios tiene para ti, es más que un Ferrari. Tú puedes andar en un Renolcito cuatro y ser más feliz que si tuvieras el otro, tú puedes comerte unos frijolitos con pezuña, más deliciosos que un caviar. P.212
D: entonces somos un mar de bendiciones que hasta que no las perdemos, no las valoramos. O tú miras todos los días los pájaros y todo, que bonito, que día tan feo, pero tú nunca has pensado que sería de ti sin tu vista. P.217
M: ahora que nos ocurrió, descubrí que me faltaba compartir con mis hijos muchísimo, porque siempre he trabajado, siempre he estudiado, siempre me he capacitado, y si no tengo algo, me invento. P.224
D: Ha habido muchos problemas, todo no ha sido color de rosa, de pronto si abandonamos un poquito al niño o lo dejamos mucho tiempo solo. De pronto él es muy callado y entiende mucho las cosas pero siempre… uno trata de comprarle lo que ella quiere, lo que ella necesita, una amiga que vive en Canadá le regaló un computador portátil, y ellos empiezan a mirar que por qué a ella sí. P.232
D: de pronto en eso si hemos fallado, hemos sido egoístas con él [H, el hermano de T], y se lo hemos dado todo a la niña y lo hemos descuidado un poquito P.236
M: es difícil, es difícil muy difícil, porque a lo mejor, o sea tratar de comprenderlo y aceptar que ya es un adulto, de mirar ese hombre en la adolescencia, de que uno quiere lo mejor, pero que ellos ya pueden opinar, que ellos ya son personas que ellos se enfrentan porque ellos tienen su propio mundo si? Entonces para mí ha sido muy difícil aceptarlo. P.241
D: yo creo que todos tenemos las fortalezas y las debilidades, por ejemplo: la fortaleza de ella es eso, porque a ella le encanta la medicina, de todo lo que ella ha estudiado, a ella le gusta eso, a mí no, yo el día le sacaron sangre casi me desmayo, yo soy muy malo para eso y es que el dolor que siento, porque es que yo me trasformo en el color de ella entonces yo no sirvo para eso, en cambio ella sí. P.271 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 308
D: Las curaciones, yo no soy capaz en cambio ella sí. P.272
M: yo le iba a buscar esa peluca y ¡vanidad! Terrible la vanidad cierto… P.307
D: yo era una persona muy…materialista ¿cierto? Hacia lo que fuera honestamente por dinero. P.49 Independencia M: yo me voy a trabajar yo vengo, yo voy, muchas veces le toca venirse a media noche…muchas veces, irse y regresarse porque la niña se agravó, porque una cosa, porque la otra, P. 20
M: El llorar desahoga pero tú no puedes llorar todo el día ni cada segundo, ni cada minuto. P.25
D:uno a la distancia yo ya no podía hacer más y yo seguía trabajando. 49
D: cuando llego acá a la casa fue peor, porque ella al frente de su hija no lloraba porque la desmotivaba p. 49
D: nosotros somos los cuatro de los cuales dependen de uno en donde el 100 por ciento de los ingresos son míos, ella ayuda pero muy poquito P. 53
D: Yo ya con eso yo viajaba muchísimo por trabajo, digamos salir un día de aquí a las seis de la mañana para llegar a las siete de la noche a Aravena que eso es Arauca y llamarme: no que vengase que la niña se agravo y al otro día a las cinco de la mañana, no a la misma hora porque el orden público no lo permite que uno… pero al otro día a las cinco de la mañana devuélvase otra vez hasta acá, son más de dieciséis horas de viaje todo, es la economía…la misma empresa como tal necesita de mucha administración de cabeza fría, de buenas decisiones de muchas cosas, fuera de eso los problemas de acá que, una cosa es contarlo y otra es haberlo vivido. P. 65
D: Entonces yo creo que eso nos ha ayudado a fortalecernos pero de pronto a mi esposa no, para ella ha sido más traumático porque se coloca en los pantalones de la nena que acaba de fallecer como si fuera su hija o en los de la madre que está chupando ese dolor. P . 69
M: mañana hay que pagar unos recibos que llegaron esa mañana. ¿A quién le interesa? A ellos dos [refiriéndose a su esposo y a ella misma] porque es su responsabilidad. Entonces toca buscar en la universidad porque nosotros como padres queremos seguir apoyando a esa niña, ella quiere estudiar, ella no permite quedarnos P.145
M: yo le decía a Yipsel el día que yo fui…Yipsel yo no quiero una libra de arroz, porque es que yo me gano una libra de arroz, yo trabajo, yo hago una cosa, yo hago la otra, mi esposo, mi hijo, nosotros no nos quedamos un lunes aquí a esta hora. ¿si? Yo quiero un futuro para mi hija porque como dijo mi esposo, de aquí en adelante, todos los días tenemos que cuidarla más y más y más. Yo no puedo conformarme con una libra de arroz, una libra de lentejas, un papel periódico y una barra de jabón, y dejar al vida ahí: bueno hija usted tiene unos padres pobres, a usted le tocó ese futuro y ya le tocó. Donde esta esa mentalidad y aquí vamos… entonces a eso es que yo digo, realmente la problemática es de nosotros, entonces el sábado la llevé para que se presentara en la nacional P.147
M: mi esposo le dice que no, muchos profesionales salen de allá y si yo quiero ser el mejor yo lo soy P.147 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 309
M: pasamos y la niña salió enfermísima. Mami pero ¿qué te pasa? Y me dice: no mamita venga por mí que tengo un dolor. ¿un dolor? [pregunta M]. ¿en dónde? ¿qué te pasa? Yo estaba ocupada porque mientras ella fue yo trabaje y entonces yo terminé con el cliente, obviamente lo atendí y me fui a verla P.148
D: Yo por ejemplo de las cosas más duras que me tocó fue aceptar el problema de la niña y comenzar a cotizar un seguro funerario. Yo he pagado seguros funerarios por si las moscas, pero ya en el momento en que tuve en enero ese problema pues…pagar un seguro funerario fue de lo más duro que me pudo haber pasado. Pero tuve que sacar la verraquera, la mentalidad y la plata P.151
D: Y cuando el médico salió: es muy grave la vaina, no es fácil. Entonces ahí es cuando uno con el dolor del alma, porque no es fácil, y de donde sale la plata, pues no sé. Pero uno sabe que si se le viene ese problema, y falleciera, yo no tengo dos, tres millones de pesos para enterrar a la niña, por eso tuvo que comprar el seguro funerario P.155
D: y eso cuando ya estaba mejor y estaba acá. Cuando estaba todo el tiempo en el hospital M, la niña allá, el niño estudiando, yo trabajando, ¿quién hace comida? Pues compre comida pal niño, desayuno almuerzo y comida para ella, como a la niña no le gustaba la comida de allá, tocaba comprar tres comidas más, la mía que yo me la como por allá son cuatro, más de eso pague el arriendo, luz, agua teléfono, porque eso no para, porque uno no puede decir que como estamos todos en el hospital no nos cobran, todo continúa igual, entonces me endeudé muchísimo con la enfermedad de la niña. P.164
M: Ahora no, ahora nos tocó, dijo mi esposo: tú te dedicas a cuidar la niña. Eres tu M, porque ¡yo no puedo!. Vamos a cambiar, yo no puedo cambiar porque la niña necesita de ti, necesita que la bañes, necesita que la lleves, que la consientas, yo trabajo para ti y para la niña, no es que me quede aquí sedentaria viendo novelas, no. P.224
D: por ejemplo voy trabajar entonces voy a trabajar por la mañana, porque yo la dejo estudiando, porque por la tarde yo ya estoy aquí. Yo trabajaba de noche, pero ya no trabajo de noche porque es que mi niña se queda sola de seis a diez de la noche porque mi esposo no está, entonces todos esos espacios, yo ya los organice…y ¿me ha faltado algo? No me ha faltado nada, nada. P.224
M: yo no me acordaba que yo pagaba arriendo, que comía, que mi hijo comía, que la ropa de mi muchacho, que la universidad de mi muchacho. Solo me importaba yo y que mi niña estuviera bien P. 20
D: Yo no, yo lo veo como, me duele muchísimo yo no quiero decir que sea indolente, yo no, pero me sirve más para darle gracias a Dios de que nosotros no estamos ahí. P.69
Capacidad de M: siempre hemos sido la familia de…como siempre aquí nos ve todos los días y si relacionarse estamos bravos además de arrugar la cara y callarnos nos la pasamos como todas las familias. P.2
M:pero mi esposo estaba ahí firme, yo me acuerdo que él me decía: no, es un tumor, eso no, bueno un tumor porque es la palabra normal que uno utiliza P.3
M: después de eso yo recordé a una amiga muy especial que tengo, una paciente Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 310
mía que es médica y que se ha convertido en una amiga muy especial, ella estaba en ese momento ahí, y yo llorabaP.6
M: yo sentía un dolor que uno no puede describir, y mi esposo me decía: es que eso cáncer no es, es un tumor, no pongas palabras en tu boca que no son eso…P.6
M: y mi esposo me decía: es que eso cáncer no es, es un tumor, no pongas palabras en tu boca que no son eso.P.6
M: una niña que es nuestra mano derecha en todo…igual ese hijo! Porque ellos para nosotros han sido esos tesoros.P.7
M: el día que llegamos nos atendió un Doctor y ese Doctor fue como ese ángel que Dios nos puso en el camino, porque desde que llegamos inmediatamente vimos que esa era como la persona que nos podía ayudar, porque esa niña con fiebre y fiebre.P.7
M: uno mira como Dios le va colocado las cosas a uno, porque tuvimos personas muy especiales allá, muy especiales! P.8
M:?; ay Doctor, es que usted me miró hace unos días la niña, ay Doctor camine y la mira, ayúdeme y a mí me dio la lloradera, P.8
M. Entonces, pues yo recuerdo que mi esposo fue muy claro en las palabras que me dijo, él me abrazo y me dijo : mientras haya vida hay esperanza y T nos ha demostrado que es muy fuerte, lo único que nos queda es: nosotros ser ese núcleo…[llora] P.9
M: la Doctora nos dijo: miren H y M -por qué nos hablaban así, como si nos conocieran de tiempo-H, M: el linfoma está a tiempo de pararlo, P.9
M: y nos decían: si T pasa estos dos meses de quimio como se la vamos a hacer en estos ocho días, dense por bien servidos. La medicina ha avanzado y lo vamos a lograr! P.9
M: lo más hermoso y lo más gratificante es usted entrar a la habitación y que ella lo reciba con una gran sonrisa, porque Lizet era solo [Risas], verle esos labios rojos, esos pómulos colorados hermosos, era más que gratificante para nosotros P.11
M: Y así cuando llegaban las crisis o llegan las crisis porque el sábado le dio un dolor de estómago horribilisísimo y bueno, con el apoyo de mi esposo, que siempre está ahí siempre ha estado ahí, y él así tuviera el corazón destruido, porque si…yo al menos de mamá, yo al menos lloro, yo me desahogo yo…él no, él es una persona fuerte…es el papá…y cuando él me decía: M fortaleza, M mire, M lo otro P.12
M: yo descubría que yo me estaba ahogando, porque yo no podía ver a mi hija cómo sufría, no podía hacer nada, porque ni siquiera hacerle un masaje porque yo sentía que si la tocaba en alguna parte podía formarle un hematoma y es normal por las defensas, las plaquetas, por tantas cosas…entonces cuando yo me sentía así yo le decía: amor venga que yo ya no me aguanto más. P.12
M:yo sentía que así como yo miraba que mi hija se iba desvaneciendo, yo me desvanecía más que ella y mi esposo decía:, tú eres el núcleo, tú eres la fuerza de ella, porque yo tengo que trabajar amor, yo no puedo quedarme aquí, entonces como hacemos para subsistir. P.12 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 311
M: entonces llegó mi suegra, entonces ya mi esposo le dijo que ella se quedara con la niña para que yo saliera de allá para descansar un poco… horrible. P.13
M: nosotros tenemos la costumbre de meternos todos a la cama a ver televisión a hacer roña hasta tarde, es nuestro hobbie, nos en canta quedarnos en la cama todos, hablamos de todo, nos reímos y a lo último yo termino en la cocina P.15
M: eso me ayudó porque él [su esposo] me decía: tenemos que hacerlo, ¡tenemos que hacerlo! Yo ya lo hice yo, ya entregué a mi hija a Dios y yo no es que, yo puedo sufrir más que usted porque yo no estoy con ella. P.20
M: esa noche no dormimos, fuimos a descansar y no, todos llorábamos los tres y todos en la cama pensábamosP.21
M: yo no podía llorar al frente de ella, porque cuando yo lloraba, ella me decía: mamita, ¡ella me decía! P12
M: esa sonrisa… es especial, es hermosa, y así ella estuviera caída ella no es una niña de expresarse como yo que si hablo y hablo, a ella hay que darle pedal para que hable, pero eso me daba fortaleza. P.27
M: cuando yo la miro así como decaída le contaba al papá porque ella no es de la que viene a contar a expresar no, yo al regaño yo le digo: T cuéntele a tu papá las cosas, dile que piensa él , ella no, es todo lo que papá diga está bien dicho, no hay nada más que hacer, lo que su papá diga así este mal hecho ella dice que sí que está bien hecho…y después comienza conmigo , ay mami tal cosa, o Shimola, yo le digo Shimola, y ella Shimuela, y así… y le digo porque no hablas con su papá y me dice ay mami no, y luego ay ma ayúdeme acá si ves? P.29
D:Y a nadie le interesa, todos tenemos un gran corazón y ahí sí, ahorita que estamos en campaña política y alguien le cuente esto a un político dirá: ay si, vamos a ayudar a los niños enfermos de cáncer. Pero en el momento en que suban allá se les olvida. Hay muchas fundaciones pero, de cien familias que hay con ese problema solo ayudan a una, pero si tienen severo BMW de ciento cincuenta millones de pesos, eso de sin ánimo de lucro no existe para ellos, eso es más bien con ánimo de lucro y se lucran a nombre de personas enfermas, y entonces le toca a uno. P. 150
D: es un niño muy bueno , muy sano muy juicioso muy intelectual un cerebrito en el estudio, ya el otro año me termina la carrera o a mediados del otro año, no es vicioso nada. P.49
D: cuando llego acá a la casa fue peor, porque ella al frente de su hija no lloraba porque la desmotivaba p. 49
D. Entonces uno no debe desconfiar de la voluntad de Dios sino entenderla, entonces ahí es donde ella no ha comprendido y no se le ha entregado a Dios. Yo le digo: tú eres mujer de poca fe, tu no crees en Dios todavía, ¿tú no crees que Dios si puede salvar la niña, varias veces con piedra si? Porque es que no hay peor ciego que el que no quiere ver y yo le digo a M: tu hija no está en un cementerio y así lo estuviera yo te diría bueno, vive los recuerdos de los quince años que Dios te dio hay muchas mujeres infértiles que nunca supieron que era ser madre o nunca supieron que era tener un hijo. Es entender la vida. P. 53
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 312
D: Todos esos días la había ido a visitar T entonces quiero que nos acompañen al entierro, entonces ha sido muy duro porque qué le dice uno a una madre de esas, entonces ha sido muy duro y lloramos muchísimo porque uno como que se ve reflejado en esa madre uno como que siente lo que está sintiendo ella (…) P.69
D: Entonces yo creo que eso nos ha ayudado a fortalecernos pero de pronto a mi esposa no, para ella ha sido más traumático porque se coloca en los pantalones de la nena que acaba de fallecer como si fuera su hija o de la madre que está chupando ese dolor. P. 69
D: no solo T, a todos nos hicieron el quite. P. 75
D: por eso le digo yo, amigos no existen. P. 77
M: amigos no existen. P. 78
D:amigos no existen o si existen son muy poquiticos. El día que, eso también nos enseñó la enfermedad de T. Es que yo le critico mucho a la esposa porque la familia de ella antes de haber sido un factor de apoyo un factor de, pues o sea, nada que ver con el apoyo. Si me hago entender. Y la familia mía igual, la familia mía, si mi hermano que vive allí en Neiva y vale veinte mil pesos el pasaje que vale venir aquí a ver la niña en un lecho de enfermedades es algo insignificante, es más, si valiera quinientos mil pesos un millón yo lo haría con cualquier sobrina con cualquier…pero ellos no lo hicieron y los hermanos de ella tampoco, pero si era a llamar a problemas que a esto que al otro . P. 79
D: entonces y es que ella es muy difícil para que entienda las cosas como son [refiriéndose a M], así como no ha asimilado que hay que entregarle la niña a Dios porque Dios está por encima de cualquier cosa, uno tiene que aprender a entender quien está con uno y quien no está con uno y quien le hace mal y si a mí quien me hace mal lo cojo como mi compinche me lleva a mal. P. 79
D: si yo no soy un ángel y tengo un amigo que solo me invita tomar trago los sábados, los viernes, y yo no lo dejo a él pues yo me sigo metiendo en el sistema del vicio del trago de todo ¿sí o no? Entonces uno tiene que aprender a ser muy estratega y mirar quien le sirve y quien no le sirve. P. 79
D: Las amiguitas al principio: ay pobrecita, pero el pobrecita no lleva a nada, eh...fueron la visitaron al hospital una o dos veces, las mejores amigas las compinchitas que eran tres o cuatro si la han visitado cuatro cinco veces son muchas y ya todo el mundo se abrió con su cuento y ya, es más, decir que alguien le hecho una llamadita a T: tata ¿cómo vas? Nada. Entonces, eso nos sirvió aunque nosotros ya lo sabíamos pero lo reafirmamos muchísimo más con la enfermedad, en mi familia hay dos tíos no más, que son los únicos que han estado pendientes, solamente dos tíos... De la familia de M no se quien hace una llamadita para decir cómo está la niña, entonces ella en su soledad las únicas personas con las que chateaba de pronto era con ella, con la otra que también falleció y no sé con quien más chatea ella. P. 81
D: y nos sirvió para enseñarle a ella y a ellos que somos los cuatro hemos sido somos y seguiremos siendo los cuatro P.81.
M: yo soy mucho a dar, a estar mucho con la gente y yo me armo la fiesta donde sea, así estemos con la tristeza que podemos que todo, con tal de que riamos de que gocemos yo me disfruto todo. Entonces cuando íbamos a las fiestas, por ejemplo el año Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 313
pasado, en octubre es el mes de nosotros, ya le pusimos hasta nombre, es el mes que no nos perdemos una rumba y la rumba esa la hicimos con la fundación allá hicimos más amistad con las Mamás entonces nos contábamos esto lo otro que usted que le da que usted que le hace que no sé qué y nosotros todos nos contábamos que yo le hago agua de esto y que yo de esto entonces inventamos a ver qué agua sacamos., entonces las niñas también, eso pasó con Karen y con Ingrid. P. 82
M: Ingrid era la niña que cuando nosotros comenzamos ella ya estaba terminando el tratamiento, estaba en mantenimiento, ella era un cuento aparte, ella le decía a T: T mire lo que yo era antes, mira lo que soy ahora y mire lo que voy a hacer después, entonces ella era un apoyo…muchas niñas allá nos ayudaron. P. 84
M: Nosotros desde que llegamos nos pegamos con ellas, hasta le hicimos colocar peluca, ay nos pasamos delicioso. Bueno, entonces ahí comenzó a la amistad entonces yo la llamaba “quihubo” Nidia cómo va, quihubo M, cómo vamos y ahí el Papá y todo. P.86
D: es que eso es como si usted cambia de ciudad, usted tiene unos amigos de aquí pero allá conoces unas personas diferentes pero cuando usted se cambia de ciudad encuentra otras personas diferentes y ahí se empieza a ser amigo pero esos amigos que se quedaron en la ciudad de cien que tenga, te llama uno, y la vuelta de un mes te llama ninguno, igual pasa con esto, uno va teniendo como muchos roles y a medida que hemos venido llegando al hospital hemos conocido padres. P. 88
D: yo estaba un mar de lágrimas, yo no le puede decir absolutamente nada porque… el dolor que esa madre estaba sintiendo es indescriptible, a pesar de que tiene otra niña de quince añitos, pero no le pude decir absolutamente nada, uno porque no le sale a uno nada del corazón, uno porque uno entra mucho en shock, se bloquea absolutamente todo, tu entras en shock y no puedes decir nada porque no te sale o sea, y el dolor es más grande que cualquier otra cosa y una niña tan linda como ella, me caía bien a mí, también la quería muchísimo era hermosa. P.90
M: así igualito pasó con la otra niña, la que le digo que se nos fue, una niña que estaba al lado de nosotros, llevábamos como dos meses ahí, después de eso fue Pedrito que fue el mayor de todos, el tenia dieciocho años, una familia igual a la de nosotros, es decir que comprendió que solo Dios hacia su santa voluntad, el niño, una gran persona un amor, al niño viejo le decíamos porque eso era así un King Kong grandísimo también, y así hemos despedido cinco en el transcurso de un año. P. 98
M: yo le decía a la Doctora: bueno, qué está afectando la quimio y los corticoides en T. Yo le hablo así, hábleme claro usted sabe cómo hablamos las dos. Yo me ando con enredos. P. 102
M: la Doctora nos decía…ella por ejemplo a todas ella nos quiere mucho pero hay por ejemplo unas más especiales que otras, ¿si me entiendes? Por ejemplo con T la consulta es en inglés, a Tata allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, esa peluca ¿cuándo se la va a quitar? Quítese esa peluca [Risas] y ella siempre es el detalle para mi Doctora, para mi Doctor, ella los adora con todas sus fuerzas, con todo su corazón, sus Doctores. Mis Doctores mis Doctores. Mi jefe Mónica ha sido una bendición muy grande. ¿Si me hago entender? P.106
M: Entonces M, usted tiene un Dios que tanto ama, pues sigamos confiando en ese Dios. Y yo no tengo nada más que decirle. Pero no podemos vivir con el karma que tiene ella o que tiene ella, nos duele en el alma y aquí no crean, nosotras también Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 314
lloramos. P. 108
M: están armando la fiesta que hay el veintiséis entonces saco las fotos, comenzamos a ver las fotos, y comenzamos a verlas todas: ésta ya no la tenemos, ésta tampoco, ¡no! O sea el miércoles fue horrible y terminamos todos lagrimeando y a mí no me gusta ver a mi niña llorar, no, para nada. O sea que todos ahí, hasta la Doctora lagrimeo. Bueno, vamos a traer tinto que nos vamos a poner todas a berrear, aquí todas a berrear, bueno ya. Ya nos pasó, pero mentiras uno se viene….P.112
D: Lo que pasa es que frente a la niña, lo que yo le digo, uno tiene que ser solución y no problema. Es un protocolo que es prohibido rotundamente llorar o demostrarle lastima, son dos cosas que no telero yo ni por el chiras. P. 116
D: llegó una tía de esta: ay no, ¿pero es que el niño está? ay no, está... [Con un tono que buscaba simular la lástima que les expresó esa tía]. La puse, mejor dicho casi que la echo de la casa si no la eché de la casa. Aquí no venga con lastima, aquí no venga con nada, usted que cree ¿que uno no mira? Claro que está enfermo, no ve que está enfermo, y deje esa zalamería y váyase, no la quiero volver a ver aquí, es que eso no es tolerable. Yo fui el que decía, si tú vas al lecho de un enfermo y vas !ay pobrecito! ¡no! Usted se va es a morir, dónde está el apoyo psicológico, no hermano usted esta es antes bonito, si es que es feo, está antes mejor, así no sea así, usted está recuperadito, estamos mejor, vamos pa adelante, y eso le da a uno moral, pero son dos cosas que no se pueden tolerar en ningún momento, ni la lastima, ni las lágrimas. P. 119
D: tú tienes que ir preparada para todo y ante todo, así la puedes mirar en sus huesitos. Yo te decía, si tú tienes una enfermedad y estas en una cama y alguien llega y se queda: [simula un gesto fácil que expresa asombro y lastima] ay no ¿estoy tan mal? ¿sí? O sea todas esas cosas es falta de inteligencia de uno, o sea uno no puede ser bruto de ir a causarle un impacto, es mejor no ir. P.125
D: y el que iba a ir yo les decía, por favor no vaya a llorar, si va a llorar quédese a fuera, si va a ser malas caras mejor no entre, uy no se vaya a sorprender porque la vas a encontrar totalmente diferente a lo que ella es, si se siente en capacidad de darle algo de fortaleza a la niña, entre, si no, no entre y así yo era con todos los que iban. Es más, a nosotros nos tocó prohibir las visitas, primero porque ellos se vuelven muy susceptibles por la baja de defensa y todo, y el médico dijo que nada de visitas, pero nosotros lo hacíamos más era por lo otro, porque nosotros sabíamos que a ella sí le servían las visitas para levantarle la moral, pero no eso del impacto, porque eso hay mucha gente que no piensa. como la tía de ella: ay mamita se le cayó el cabellito, ay mamita; y eso no te va a ayudar, entonces cero visitas.P.127
M: las visitas no podían entrar al cuarto pero nosotros tampoco éramos radicales a no dejarle que nadie fuera, no, no. Porque a ella tampoco le servía, tampoco sentirla como que la estábamos aislando. Hacíamos mejor esa función, de decirle a las personas: la van a encontrar así. P.128
M: él me llamó y me dijo: M, estoy acá afuera y yo quiero subir. Entonces, yo le dije listo y le dije a la niña: mami viene el Director y ella se puso emocionada yo le vi esa alegría porque el Doctor iba, pero ella me decía: ay mami mi pelo. P.128
M: M: me gustó mucho la actitud de él porque él me dijo: M no me dé explicaciones que yo conozco mi gordita, él le dice la gordita, mi gordita, no te preocupes, yo ya estoy preparado, y me dio un abrazo, lloramos afuera porque…quién no lloraba. P.128 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 315
M: mire fue tanto la seguridad que le dio el profesor que ella aceptó que fueran sus compañeros y eso porque nosotros le compramos gorros y todo, que gorro rosado, que el verde, que el morado, bueno de todo P. 130
M: había gente que por ejemplo como dice mi esposo con mis tías, ellas son muy escamosas, gritonas, alborotadas, dramáticas, entonces pues no, no hay visita, sabíamos. P.130
M: los médicos han sido para nosotros como esos ángeles que Dios envió. P.133
M: para nosotros ellos [los médicos] son demasiadamente importantes P.133
M: tanto que han bregado a cambiármela porque supuestamente la niña es mayor de edad y que supuestamente tiene que irse para cancerología, y, yo mijito me trasformo, porque yo no la dejo mover de ahí por nada del mundo, porque para nosotros es la confianza. P.133
M: El Doctor no, él es muy tierno pero él eso sí, le dice: cada enfermedad de T, nos paramos. Y si, toca pararla. La Doctora no, la Doctora es que hay que pararla y yo Doctora nos atrasamos y ella no. Pero yo sé que sí, pero yo tengo esa confianza y esa fe. Porque es que yo no quiero que Tca por su quimio, como es inyectada, se nos vaya a pique. Pero yo sé que este mes es un mes más que nos va…ya no vamos a terminar en abril sino en mayo, pero la Doctora lo está haciendo por amor, para que nosotros lo logremos P.133
D: apoyarnos más en los cuatro que siempre somos los que éramos y no esperar nada absolutamente de nadie, De pronto uno anteriormente esperaba que alguien lo ayudara” P173
M: Aquí cuando T está comiendo mal y H no está, es mi vecina. Ella [T] se la va mucho con la niña de ahí, no tiene más amistades, y los hombres de ahí son muy queridos y la hemos ido muy bien. Entonces yo le digo: ay Alba imagínese que T no quiere comer. Y ella: ay no se preocupe que yo le hago lo que ella quiere. Y así, entonces le dice: T venga yo le hago un caldito. [y dice T]: ay no no, yo como en mi casa. No, no, a comer T. Toda una guerra para que T coma y entonces la vecina me dice: Martica, ya T comió. Ay, y qué tranquilidad me da P.133
M: Y entonces volvemos a lo mismo, a ese rol familiar, a ese rol de amigos de amistades, si es verdad uno hace empatía con algunos, por ejemplo, nosotros tenemos una familia que ellos son de aquí, viven aquí en el Tintal, la niña tiene siete años y adora a T. Y tiene siete años! Una niña de siete años busca otra de siete años pero no, no una de dieciséis. (…) Entonces hizo su fiesta y la única invitada era Lizet. P.137
M: M es que voy a hacer una torta y quiero que T venga a mi fiesta. Entonces allá llegamos todos: el papá, la mamá, el hermano y T. El domingo hace ocho días ella era feliz. T juega a las muñecas, la niña era mostrándole su cuarto, que es lleno de juguetes de muñecas, eso es un cuento de hadas. Otro tipo de amistad entonces yo feliz porque con la Mamá y con el papá. Mi esposo habla con el papá y yo con la mamá, y todos ahí, entonces uno va haciendo. Pero esas amistades que uno tenían, no, ya nos las tiene. P.137
M: nos acostamos temprano, temprano es cuando termine factor x porque nos encanta, entonces nos arruchamos allá mirándolo, reírnos, lagrimeamos, porque a veces Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 316
nos hacen lagrimear, y nos reímos y hablamos. Y nos acostamos temprano. Ella cuando no está el papá se duerme conmigo. P.145
Son odiseas que los médicos no conocen, son odiseas que el grupo de oncología no conoce, son odiseas que las fundaciones no conocen. Y será que Yipsel se ha preguntado: ay T que terminó el año pasado, ¿que estará haciendo? No, no conocen. ¿la psicóloga de la fundación conoce?, no, no conocen. Porque el mundo es de T, su carga es allá con T, con M y con H. Si ve? A eso es a lo que uno va. ¿el gobierno sabe que T terminó, que es una niña como dicen ellos, yo no lo llamó así, sobreviviente del cáncer, la llaman en la fundación, yo no lo llamó así, yo la llamó: un milagro de la vida. Ellos se han preguntado bueno, esta niña que tiene dieciséis años que es tan pilera, que habla un idioma más, que es tan echada pa´ lante ¿y qué? ¿ los padres viven de la gracia de Dios? P.145
M: yo pedí educación yo le dije no, yo pido educación para mi hija, mi hija terminó y yo necesito una educación para educarla y económicamente no la puedo sostener. P.147
M: ¿de dónde levanté los siete mil? Nada, que me tocaba coger un taxi, ¿de dónde los saque? Eso es su problema M, mi amiga no dijo aquí tengo cincuenta mil pesos porque que va gastar con T P.148
M: Y ella del dolor. Entonces cuando llegamos mi esposo disque nos fuéramos que no sé qué y ella: ay no mami, pero ella habla con él y: bien papi, bien papi. Y yo le digo: T dile la verdad, dile que tienes mucho dolor y que no podemos ir y ella: es que me duele un poquito papito, ¿si mira? P.148
Acá llegué le di una pastilla acuéstese mi amor, ¿qué le hago? Un candil, no sé si ¿usted habrá escuchado del candil? El candil es otro cuento, que mi esposo nos hace cuando estamos débiles es de leche con huevo. Bueno, hagámosle un candil de huevo criollo, corra a la tienda hágalo. P.148
D: desafortunadamente los apoyos son mínimos, yo diría que nulos. P.150
M: a mí en dijeron lo del congreso y vea…tanto alboroto con ese congreso tanta vaina, tantos médicos de otros países que vivieron y ¿con que terminamos?P.161
D: ahora yo digo, cuántos aportes millonarios no abran conseguido esa fundación con ese congreso, cuantos aportes millonarios no le habrán hecho a esa fundación. Es más, a nombre de Lizet T de pronto habrá conseguido no se cien millones para su estudio y donde quedaron cien pesos que le dieron cuando sea para el bus. P.163
M: no, eso fueron dos días nos levantamos todo el día allá, y en ningún momento nos dijeron: vea y ustedes ¿cómo se vinieron? ¿hay un bus que recoja los niños de oncología? 163
M: mire acaba de llamarnos una amiga muy especial para nuestra familia. Martica, hágame un favor necesito que me prestes al peluca. Eso fue otra peluca, ella nos trajo una peluca a regalar, y ahora la necesitamos para otra persona. Martica ya voy para allá me presta la peluca, ya voy para allá y te llevo un mercadito. Sin ningún…ni nada, ahí le llevo algo, ay le llevo la fruta, porque vuelvo y te digo gorda, fuera del dolor que uno ha pasado y sentido no hay plata que aguante p.164
M: Quien preguntó, oiga y ustedes como hacen todos los días para sacar treinta cuarenta mil pesos para venirse para acá. Nadie. P.164 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 317
D: hay algunos que si tienen plata, pero tampoco, nadie dijo venga H está necesitando 50 mil cien mil llámeme y yo se los presto. Ni una sola llamada. Cuando le hicimos los quince a la niña que fue un tío, que lo hizo un tío fueron los ricachones de la familia que tiene mucha muchísima plata y más de en el sobrecito echar cincuenta cien mil no pasó y hasta luego. Nunca más se volvieron a ver. P.165
M: pero por pesar no porque realmente sean conscientes de lo que se necesita. No que talp.166
M: otra cosa que también nosotros hemos aprendido fuera de no tener el pesar, a no demostrar, como: muy bien y todos los días mejorando, ¿si me hago entender? A no demostrar nunca P.168
M: todo el mundo esperaba encontrarnos en la peor miseria, seguro por ahí andando a todo momento [hace un gesto de tristeza] no nosotros no, al contrario, ¡más alegres que nunca!, eso, ese amor, ¡ese entusiasmo es lo que ha hecho que nuestra hija viva! Y que todos los días sea mejor; ella puede estar enferma y tú le preguntas ¿cómo te sientes T? Y ella: bien, bien; ¿si me hago entender? Porque nosotros no la hemos contagiado de ese dolor. Al contrario ese amor, esa dedicación. p.168
D: ese poco apoyo que hemos tenido es por eso, porque la gente nos mira ¡ah! ¡tan bien! Qué dirán... No pues éste man no. P.169
D: Digamos la señora del mercado, no lo hacemos por veinte treinta mil que valga un mercado, pero esa señora psicológicamente sí estuvo con nosotros, sí nos apoyó en los momentos difíciles. Ella si fue una persona que sintió, que nos dijo: vengan aquí, que aquí está la solución. Vengan, qué necesitan, en qué les puedo ayudar. Ve entonces esas personas son las que uno definitivamente dice sí justifican, porque uno a los amigos los conoce en la cárcel o en el hospital, entonces, ahí hemos descubierto realmente quienes están con nosotros y quienes definitivamente no. Y los que no están con nosotros pues es bobada seguir estando a hi. Uno los tiene pero como en remojo, ¿sí? Uno no puede decir, sabe que hasta luego porque usted no me apoyo. No. Uno los sigue teniendo ahí simplemente pero uno ya no se desgasta. Entonces esos son como crecimientos de uno. Yo aprendo más con esta gente que estuvo conmigo porque son personas que tienen realmente algo que ofrecerme y algo que construirme y en el momento en que ellos necesiten algo, vea esas personas… yo tengo un señor que es una gloria de Dios y que nos ha caído del cielo, ese señor si me llama y me dice a la una de la mañana lo necesito aquí en mi casa y yo a la una de la mañana estoy allá. P.177
D:Pero a mí me llaman esa persona y me dicen H es que tengo este problema, yo les diría: ahh, si hermano, mire a ver qué hace. Porque cuando yo los necesité no estuvieron. P.177
D: un hogar de tanto años se acabó… porque él mientras la señora estaba en el hospital él supuestamente se desahogaba en el trago, en la prostitución, en otras mujeres, en la prostitución, apareció una mujer embarazada, tiene una niña, ella se dio cuenta. ¿si ve? Pero en cambio nosotros no, nosotros nos apoyamos aunque sea los dos. P.183
D: sentirla ya en el otro lado y que no hay vida, y entonces cuando tú la recuperas empiezas a valorar más tu manito derecha. Si, y lo mismo en el momento en que casi perdemos a la niña, obviamente eso ayudó muchísimo a valorarla más, a comprenderla más, a compartir más y muchas cosas ves. P.221
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 318
M: siempre buscando compartir con mi hijos, llevarlos al colegio, de traerlos de allá, de acá, esperar el domingo a que el papá tuviera el pico y placa, para ir para el parque, irnos a un paseo, nos gusta mucho pasear, conocer, somos muy descomplicados, cargamos la olla, la cobija, de todo y en cualquier parte nos quedamos. Nos gusta mucho, somos muy descomplicados, con plata o sin plata paseamos nos vamos así, P.224
M: Pero si comparto, yo por ejemplo, vamos a comer helado, y lo llamó: papi, nos regala para comer helado, ¿sí? Entonces nos vamos al centro comercial a hacer lo que nos encanta hacer, vitrinear, comernos un helado, ¿entramos a cine?, pues vámonos para cine, ese espacio lo compartimos. O venga y nos arruchamos, eso es maravilloso P.224
M: porque uno no se toma nunca una vitamina porque es para la niña, uno no se toma esto porque es para la niña P.226
M:yo le digo a mi esposo que no se angustie, que no que alcanzamos, no se angustie, mire que todo nos ha ido fluyendo más suave P.226
M:el domingo a descansar sí, pero si a la iglesia vamos en la iglesia descansamos, nos venimos o vamos a comer, que es lo que tanto nos encanta, comer. P.226
D: Él tiene diecinueve años, él es un niño, él es el bebe de la casa, él no es un muchacho loco, toma trago, no, él es todavía un muchachito de la casa P.231
D: él[H hijo] ayuda mucho él es…[hace un gesto facial de admiración]; M: Él comprende…;D: Dentro de la sabiduría tan grande que tiene él ha sido un muchacho que ha sido más apoyo y solución que problema como tal, así lo hayamos abandonado, descuidado, no le hayamos comprendido de pronto muchas cosas de su juventud, de sus ganas de ser loco cuando uno tiene esa edad. Hemos tenido también problemitas por ese lado, con el muchacho. P. 231-3
D: no, uno lo siente y uno empieza como a tomar los correctivos necesarios; M: los correctivos, sí, mas no sentarnos a decirle, H esto no, mira que no lo hemos hecho. Pero por ejemplo mi esposo si, él por ejemplo, él ha suplido como esa parte, porque digamos, conmigo no. Nosotros llegamos es a chocar, a tener discusiones, por la rebeldía, yo no supe manejar eso, en cambio él no. P. 235-6
D: o sea ella no ha asimilado todavía el problema y no ha sabido manejar las cosas, entonces empiezan es a chocar, a que yo mando, a que yo soy, a no comprender un poquito que él es un muchacho joven, que tiene su locura, sus gustos por las mujeres, que quiere verse joven y bello, querido, no, ahí, ha habido muchos problemas entre ellos dos, eso ha sido muy complicado, ha sido de pronto lo más complicado porque ha llegado momentos en que ha tocado sentarlos al banquillo a los dos y casi que decirle: o se arregla la situación o se va de la casa hermano, porque no podemos hacer nada más y a ella decirle: hombre entiéndalo, entiéndalo porque no es cien por ciento la niña y tiene que comprender las cosas como son o sea, yo no puedo abandonar a mi hijo y dedicarme solamente a mi hija, porque por sanar una cosa voy a enfermar la otra, y los dos son el cincuenta por ciento de la familia P.237
D: en esa parte si ha habido mucha falencia aquí de mi esposa, porque no ha sabido afrontar las dos cosas y comprender la edad que tiene el niño y que son las circunstancias normales y yo era muy celoso cuando estaba joven con mis hermanos y si mi papá le compraba una bicicleta a mi hermano y a mí no pues yo me ofendía. Pero uno tiene sus sentimientos y si mi papá le compraba unos zapatos a él y a mí no, yo también me sentía, porque yo también necesito zapatos, y esa parte ahí sí hemos tenido… pues mi esposa, yo no, gracias a Dios ahí si ha sido solo con uno, porque conmigo si hablamos mucho , el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 319
me cuentas sus problemas sus debilidades sus problemas sus proyectos, los compartimos, hablamos muchísimo, muchísimo, yo lo aconsejo y él me escucha. En cambio con la mamá si no, ha sido como el taloncito de Aquiles ahí en la parte afectiva que han tenido. P pues mi esposa, yo no, gracias a Dios ahí si ha sido solo con uno, porque conmigo si hablamos mucho M: Si claro, no, no…nunca discusiones así feas no, pues nosotros nunca hemos sido padres de mantener con la correa encima dándoles, no hemos sido, más bien de hablarles, yo les digo: si aprieto la cuerda, es porque me toca apretarla, pero de maltrato no, pero si claro, éramos mucho más, como esa amistad, como más amigos eso si no se puede. P.239
D:Pero ella no acepta la rebeldía de su hijo, ¿si me hago entender? Ha visto la pajita en el ojo ajeno pero no el troco que tiene en el ojo de ella. Y de pronto ella desde joven fue muy rebelde y no lo que los otros querían sino lo que ella quería, y no lo que los demás quisieran pero sí quiere que, lo que ella diga, se haga y sea así y así no son las cosas. P.244
M:entonces mi esposo hablaba y me decía: me volvía a acordar que yo no tenía la suficiente fe, la suficiente certeza P.17
D: el hijo de nosotros si es totalmente diferente. Es un giro de trecientos sesenta grados a la inversa, pero positivo, D: y entonces no sé, ahí si tiene un problema psicológico mi esposa con eso.; M: es que yo pienso esto, ay bueno…D: [la interrumpe y dice]: es que las posiciones son las peores cosas que puede, o sea, cuando yo tengo una posición, por eso a mí no me gusta hablar ni de política ni de religión, porque son posiciones y las posiciones no sé, son casi que imposible quitarlas. Y cuando uno tiene posiciones y no acepta los problemas o las cosas de los demás no hay nada que discutir. P.244-6 D: Pero cuando uno no acepta los problemas, entonces son posiciones y las posiciones son muy difíciles, y cuando chocan dos posiciones son dos trenes que se estrellan y se destruyen. P.246
M:raíz de todo lo que pasó y toda la problemática, yo he aceptado muchas cosas, tanto que es como alcahuetearle muchas cosas a él, como en muchas cosas a él, y el también a mi… él también a mí, yo entiendo que él por ejemplo él sabe que a mi hay cosas que no me gustan y él ha tratado también como de organizarlas a raíz de que ha hablado con su papá, y él [su hijo], también tiene que entenderme a mí, así como yo trato de entenderlo, igual a la niña también. Entonces, hemos bajado muchísimo la guardia y yo no quiero pelear con mi hijo ni convertirme en la enemiga de mi hijo, jamás en la vida, ¡jamás! Porque yo siempre he sido como esa amiga, es más, les he dado tanta confianza que ya hasta me faltan al respeto, ¿si me hago entender? Porque yo soy la que juego con ellos, yo les recocho muchísimo, tanto que armamos el zafarrancho en la casa y todo, pero es tanta la confianza que ya se pierde el respeto. Entonces ya hemos ido como manejando eso. P. 248
M: que sé es que todos los días trato y tratamos de ser esa familia unida como con todos los horrores y errores que tenemos como seres humanos y llegar como a concluir ese núcleo, nosotros como padres con ellos y ellos como hijos, que se sientan orgullosos y pues no sé hasta qué punto deje de ser la mamá gruñona, porque entonces no sería Mamá ¿cierto? Siempre gruñimos, alegamos gritamos no sé, porque a veces toca. Gruñir un poquito para que no se desordenen.
M: excelente, se la llevan muy bien [T y H su hermano], nosotros, siempre, siempre hemos infundido ese respeto, siempre Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 320
Él es como ese amigo que ella no tiene, esa persona que la ha cuidado mucho, la consiente mucho, él le dice: mi princesa y ella mi rey. Si, o sea que ha sido buena, muy buena. P.254
M:él a pesar de que es también otro valiente y siente su dolor y todo, él ha sido esa persona que ha estado ahí, siempre con el detalle con todo. Y por ahí cuando se alzan la voz yo estoy ahí entonces qué paso aquí, vamos mermándole mijito, o mijita, a ver, pero no, son buenos. P.258
M:pues a pesar de todas las dificultades, siempre está la familia de él, así sea lo que sea. Por ejemplo: nosotros tenemos un tío, el tío de H: Gregorio, esa una persona muy especial, y siempre ha sido muy especial, él siempre estuvo ahí, con consejos, en algunos momentos, lloramos los dos, hablemos los dos. Mi suegra también, ella siempre estuvo ahí, venga yo me quedo con la niña, venga, yo esto, venga, yo lo otro. Mi mamá también, venga yo me quedo un mes aquí, yo concino, yo limpio. Mis hermanos en oración, ellos son unas personas de Dios, a pesar de todos sus defectos ellos no estarían aquí todos los días, todos vivimos alrededor de Bogotá, pero siempre una oración, vea, ahora es que yo me doy cuenta, yo voy allá y: ay no… ¿usted es la mamá de T? Nosotros orábamos mucho por ella, ay qué alegría verla ¿sí? Y ¿quiénes daban?: ellos, siempre. La familia de mi esposo, bueno, el hermano es muy apático y todo pero igual, una llamadita una palabra, de todas maneras uno agradecérselo, para que vamos a decir que no. P. 260
M:ah, eso sí, destacado y usted se da cuenta, toda la charla hemos hablado de lo mismo, mi esposo. Él a todos nos ha dado esa fortaleza, tanto a la niña, como al niño, como a mí, claro, ¡él fue como todo P.262
M: siempre, siempre, estuvo él [H padre], cuando yo estaba muy así, él me regaña, él me decía, él estaba, ta, ta, ta ta. Igual con el niño, igual con la niña, eso ha sido como que es la diferencia con otros padres que uno mira, por ejemplo: otros padres que ni siquiera hablan del tema, otros padres que sí tienen que ir al psicólogo todos los días, cada rato estalla, que no hay esa confianza, pero yo pienso que eso es más la forma como uno se ha criado. ¿cómo nosotros formamos este hogar?: en confianza. Y yo todavía, cuando me da la llorona yo lo llamó a él y el por teléfono me regaña y lloramos y lloro, y me dice, y ya. ¿sí? Pero que yo diga que sí sola, no, sería una ignorancia? P.262
D:fue como de compañía con la niña, sí, porque ella [M] fue la persona que estuvo cien por ciento con ella, así, con sus debilidades, sus inseguridades, sus incredibilidades, sus dudas, su todo. Porque en ese momento se vinieron todos los problemas habidos y por haber, que pudieran haber podido venírsele a una persona, pero es normal dolor de madre que le surgió a ella. Entonces con todas esas debilidades y esos problemas, ella, el papel protagónico que hizo ahí, fue de compañía total a la hija, de entrega total, y si en algún momento se hubiera entregado a su hija, en la enfermedad lo hizo. porque pues cuando estuvo pequeñita, pues es normal el acompañamiento de madre, pero siempre estuvo mi mamá, porque mi mamá siempre estuvo desde niña, con los niños. Entonces pasaba más tiempo mi mamá con los hijos, que con ella [M]. Porque nosotros trabajábamos de día y por la noche estudiábamos. Entonces por eso es que mi mamá quiere tanto a los bebés. Entonces, si hubo un momento en que ella pudo entregársele a su hija, fue en el momento de la enfermedad y ese fue el papel protagónico que a ella le toco jugar ahí. P.268
M y todavía yo, cada vez que le van a sacar los exámenes, a mí me gusta mucho las Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 321
plantas y todo, entonces, que la agüita de caléndula, que venga yo le sobo, que venga le caliento, y allá en el seguro le dicen: a ver: ¿ya la calentó la mami? Si ya me calentó. Para que las venas estén visibles. Y ella dice: ella siempre es mi enfermera. .P.270
D: cada uno jugo un papel protagónico con lo que más podía y con el conocimiento mayor que tenía. P.272
M: solamente las enfermeras y yo sabíamos que ya teníamos todo guardado, ¡entonces las onces porque vamos a hacer al curación de T, entonces que yo les tenía Chocolisto, que galletas, que pan que no sé qué, si? Entonces todo era una fiesta, y mientras ya comíamos primero, éramos las últimas pacientes a quienes atendían, porque rapidito hacían todo para luego llegar allá. P.277
M: . Le tocó a mi esposo otra vez venirse porque yo ya no me hallaba. P.279
M: entonces ya mi esposo llega con esa fuerza, con ese amor, con esa psicologíaP.279
M: Y buscándole peluca para los quince, terrible las primas buscándole, porque es que se une mucha gente, o sea no es solamente uno, nosotros decimos si, estamos los cuatro en la realidad, pero uno después se pone a pensar y hay mucha gente alrededor. Por ejemplo le hicimos una fiesta que nosotros no hubiéramos podido hacérsela. Ni siquiera con enfermedad o sin enfermedad, eso no hubiéramos podido, y eso terminamos con zipote fiesta, ella quería sus edecanes, ella quería todo, y nosotros terminamos en una fiesta…D: yo creo que ha sido la fiesta más bonita de toda la familia M: Si, todos unidos. P.288-290
D: Entonces la ilusión era esa y le decíamos si ves, tienes que seguir estudiando. El profesor nos ayudó mucho, los compañeritos, cuando ya podía caminar e iba entonces la mandábamos al colegio una que otra vez. Y entonces la ilusión del grado y después de la ilusión del grado, fue otra ilusión y siempre la llevamos de ilusión en ilusión para que su estado de ánimo no cayera y que la perdida de sus amigos y de sus compañeros no se sintiera. P.295
D: Entonces nos tocó conjugar todas esas cosas para que ella siempre tenga una ilusión. Y en este momento continuamos con la ilusión y en este momento la ilusión es la universidad.P.295
D: y digamos ella adora a su abuela entonces programamos que vaya a visitarla en diciembre, o vaya a algún lado y que si quiere mucho a la sobrinita, que esté con al sobrinita. P.295
M:Y cuando no es nada, nada de nada, entonces nos inventamos una idea: ¡a cine! [Risas] y pum, todos para cine. P.297
Iniciativa M: mi esposo me dijo: tenemos que buscar ese médico que nos atendió la primera vez y yo no me acordaba el nombre del Doctor ay Dios mío, era tanta la angustia, hay que buscarlo, hay que buscarlo P.8
M:Siempre habíamos querido estudiar, ser alguien en la vida, salir como de esa, allá, pobretones, ignorantes, siempre quisimos hacer muchas cosasP.17
M:con proyectos, con sueños con metas de ser diferentes, de ser mejores de tener este hogar hermoso, de tener unos hijos ejemplares P.216
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 322
D:Yo le decía: y mira, la niña pudo no haber nacido, pudo haber muerto en el primer año. P. 41
D: Tú tienes que mostrarle positivismo y ganas de salir adelante, porque si tú vas a un lecho de un enfermo y le demuestras muerte o le das lastima, tú lo vas a agravar más porque si tú le das fortaleza positivismo, ganas de salir adelante, lo vas a ayudar más y le vas a dar más ganas de salir adelante. Por eso cuando ella estaba en frente de su niña no lloraba. P.49
D: uno tiene que aprender a manejar esas cosas y todo lo que sea positivo, bienvenido sea, y lo que sea negativo, es mejor decir no, cualquier detallito puede subirle o bajarle la moral y hacer efectivo el tratamiento o retroceder. P.131
M: tanto que han bregado a cambiármela porque supuestamente la niña es mayor de edad y que supuestamente tiene que irse para cancerología, y, yo mijito me trasformo, porque yo no la dejo mover de ahí por nada del mundo, porque para nosotros es la confianza. P. 133
M: porque ella tuvo una baja de potasio, y la tuvimos mal… mal, tan mal que no la podíamos parar, no la podíamos mover, le tocaba a mi esposo todo, cargarla, porque para sacarla de aquí fue una odisea, terrible. P. 133
M: el peso que T tiene ahorita ha sido una odisea, es una guerra, porque eso es otra historia del cuento. Como sostenemos la comida de una niña con eso, qué le podemos dar, que no le podemos dar. Si? Si es que a esa edad que se come, chatarra, comida chatarra. Que hace una mamá o un papá para que esta niña coma. Aquí eso es una odisea. P.133
M: T si tú no comes la aviento con papá. Ay no mami no le diga nada a papi. Y yo le digo: toco, tú no quieres comer. Y ella: está bien, yo voy a comer hasta que pueda. Ella come un poquito y es que como tenía cáncer es otro cuento. P.133
D: lo que pasa es que todavía continuamos, porque si, para nosotros ya T está sana y todo y no tiene nada, pero continuamos y continuaremos con el tratamiento hasta que… no yo creo que no terminaremos con ese tratamiento…P.141
M: Y el sábado, bien, muy a las cinco de la mañana ya estábamos en la ducha porque íbamos a presentarnos en la nacional porque esa es otra pelea. Y buscarle una universidad a ella es otra odisea. P.145
cuando llegue estaba verde, verde, unas ojeras moradas y yo: ¿qué paso mami?, yo de una vez dije, comida... Entonces le dije a una amiga que estaba ahí, camine le damos una buena sopa, algo calientico, de pronto mucho frío. No ¿y qué le compré? Un sancocho de gallina. ¿cuánto cuesta? ¡a quien le interesa! Tienes que pagar M porque la niña no se va a tomar una sopa de cebada, a ella le gusta el sancocho de gallina P.148 M: Acá llegué le di una pastilla acuéstese mi amor, ¿qué le hago? Un candil, no sé si ¿usted habrá escuchado del candil? El candil es otro cuento, que mi esposo nos hace cuando estamos débiles es de leche con huevo. Bueno, hagámosle un candil de huevo criollo, corra a la tienda hágalo P.148
D: en esto quien no saca valentía se muere P.150
D:Desafortunadamente, o tú eres fuerte o tú te autodestruyes, porque no hay más. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 323
Y como ese amor de padre o de madre, es más grande que la derrota uno tiene que salir adelante con lo poquito o con nada, uno tiene que salir. Sale o sale. P. 150
M: y eso cuando ya estaba mejor y estaba acá. Cuando estaba todo el tiempo en el hospital M, la niña allá, el niño estudiando, yo trabajando, ¿quién hace comida? Pues compre comida pal niño, desayuno almuerzo y comida para ella, como a la niña no le gustaba la comida de allá, tocaba comprar tres comidas más, la mía que yo me la como por allá son cuatro, más de eso pague el arriendo, luz, agua teléfono, porque eso no para, porque uno no puede decir que como estamos todos en el hospital no nos cobran, todo continúa igual, entonces me endeudé muchísimo con la enfermedad de la niña. P.164
M: mire la situación económica, hemos aprendido a manejarla, (…) yo hago masajes, yo lo que me toque hacer yo lo hago con amor, con cariño y entonces mi esposo se va y yo voy y le digo, bueno yo voy a trabajar hoy y él: no amor, no te preocupes yo tengo tanto, yo vendo esto. Y le digo a Tata: mami economicemos, vámonos en bus. P. 182
D: yo a ella cuando la veo mal le pongo cuatro, tres sobres, entonces que le puede durar una caja si viene noventa, pero yo trato de que yo vendo, bueno le digo a una amiga, cómpreme el grano café porque tengo que comprar el de mi hija y yo con los veinte que me voy a ganar ahí voy juntando ¿sí? Eso ha hecho que nosotros no caigamos en el desespero de las situaciones, eso nos ha cuidado P.182
M: embargo yo nunca me he quedado quieta, a mí me gusta mucho la estética me ha gustado muchísimo, yo estuve muy metida en ese mundo con mi familia, y bueno, entonces, yo vendía una cosa, bueno me pellizcaba P.224
M: El día que estoy muy pelada muy pelada, entonces protesto: ay amor, regálame plata que estoy pelada, o algo así, y todo lo que trabajo me voy y vendo. Digamos, el sábado vendí noventa mil pesitos, tuve para el almuerzo, tuve para traérmela, tuve para una cosa, para la otra, ¿qué quiere comer?, todo para ella y así… P.224
M: Que tiene que aguantar hambre tres horas, que dos horas, que seis horas luego, que no puede dormir bueno y son muchas cosas que la estresan P.302
M: A mi algo que me gusta mucho es que, bueno, cada ocho días tenemos que sacarle la sangre o cada quince días, así sean tres o cuatro veces, y ella se estresa de tener que levantarse de aquí a las cinco y media de la mañana y coger bus…cuando salimos yo le digo: bueno T ¿qué va a comer y qué vamos a desayunar? Yo la motivo con eso. Que un tamal, disque un tamal y yo me preocupo de que diga disque un tamal, porque no la alimenta. Entonces nos vamos a comer lo que ella pida. ¿cómo lo hacemos? No sé, nosotros tenemos los veinte mil treinta mil que tenemos en el bolsillo para poderla llevar y que ella coma. Descubrimos una fábrica de helados y los martes es dos por uno entonces desayunamos y tenemos diez mil para el helado. P.304
M Ella nunca llevaba a la niña a las fiestas de nosotros, nunca, ella no, porque ella era en su mundo que tiene otras formas de divertir la niña y ella no, mientras que nosotros en vacaciones estamos metidas en todo P.307
M: Él no permitió que le compráramos una peluca ¿por qué yo? A mí se me abrió la mente de rebuscarle peluca y lo que fuera así me tocara pedir, yo le iba a buscar esa peluca P.307
M: Y el papá le encaletaba las salchichas rancheras de Zennú, yo metí el pescado ahí por atrás y las enfermeras nos alcahueteaban. 307 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 324
D: es la batalla más grande que hemos tenido que librar P.317
M: “ Ay dejé ese estrés, mantenía como loca, no, no puedo, tengo que salir, tengo que trabajar, tengo que buscar, no, no puedo. Ya no, si alcancé llegué, si no pues simplemente cancelé o busqué o hice otra cosa…P.224
Humor M: entonces cuando uno llega allá encuentra esa sonrisa y nos dice la niña: ¿mmm y ustedes que se hicieron, se fueron y se amañaron! [ en tono de chiste]. Ay y esa sonrisa hermosa…P.25
M: recuerdo un día que se nos desplomó terriblemente cuando la paramos a caminar, ese día la vimos, uy no fue horrible y llegaron con aparatos y todo a levantarla y ella con chistes y con todo y bueno ay todas las enfermeras corrían y todo, los médicos y todo mundo y ella... Siempre con su sonrisa P. 31
M: a Tata allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, ¿y esa peluca? ¿cuándo se la va a quitar? Quítese esa peluca [Risas].P.106
M: Lella me decía: mi enfermera. Es que mi mamita es mi enfermera. Entonces a ver enfermera, alistémonos porque me van a chuzar. P.270
M: cuando lo de la cirugía que a ella se le abrió tantas veces la herida con lo de la quimio y bueno todo eso, pues bueno entonces nos preparábamos psicológicamente, con juegos, con risas para llegar allá: uy llevemos la tripa, uy allá va la lombriz, uy allá va no sé qué. P.275
M: y con semejante… porque era tan grande que se le miraba el intestino. Entonces uno ahí con la recocha y las enfermeras también, teníamos a una enfermera que le decíamos Tronchatoro, otra que le decíamos la bonita. Entonces las enfermeras ya sabían que a esta le decíamos Troncha toro, que esta era la bonita, que esta era al gordita, que esta es la… y a todas les teníamos así, P.277
M: solamente las enfermeras y yo sabíamos que ya teníamos todo guardado, ¡entonces las onces porque vamos a hacer al curación de T, entonces que yo les tenía Chocolisto, que galletas, que pan que no sé qué, si? Entonces todo era una fiesta, y mientras ya comíamos primero, éramos las últimas pacientes a quienes atendían, porque rapidito hacían todo para luego llegar allá. P.277
M: llegábamos allá porque entonces lo más rico, primero onces, porque con hambre no podíamos hacer nada, comíamos y luego si comenzábamos a hacer la curación. Todo era así, todo era …se convertía como en paseo P.279
M: Entonces ya, ¡un almuerzo donde el tío con toda la familia porque vamos a peluquear a T! Entonces vamos a raparla entonces zipote fiesta para raparla y nada, raparla hasta quitarle el pelito bien, P.279
M: Que ya le compramos un gorro rosado, que el hermano le llevó el verde, que el papá le llevó el rojo, que la amiga le llevó, todo el mundo con gorros y cosas y bueno, horrible. Y entonces a volver a hacerla reír, a sacar las bromas del pelo, del cabello. P.279
M: O sea, todo toca conjugarlo con el estado del ánimo, todo lo que pasaba tocaba buscarle el mejor estado de ánimo en la niña, una sonrisa por donde fuera, por donde Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 325
fuera, con el dolor en el alma y la lágrima aquí en la pupila sin dejarla caer, pero todos en ese plan.P.280
M: porque la risa hace olvidar la tristeza…entonces por ejemplo el día en que la rapamos que carcajada allá todos mientras hacían una sancochada entonces los otros arriba, que la maquina no sirvió, que esta si sirvió, y a lo último con tantas maquinas nuevas y terminamos afeitándola con una máquina del papá. P.283
M: yo hasta la disfracé de mini y la coloqué sin pelito, para esta fecha para el veinticuatro fue la fiesta, y le pusimos una balaca con un moño grandote. Y allá llegó con su moñito y con su balaca. [risas] P.307
Reñigiosidad M: ya después, pues como que uno como que lo va entregando al Señor. P.6
M: y ahí esperando los resultados, nosotros seguíamos en esa fe, en esa certeza de que no era nada grave P.9
M: mi esposo me decía que él estaba seguro de que él tenía la certeza de que antes de la medicina había un Dios firme P.9
M: para yo poder superar o aguantar o tener fortaleza, me tocó hacerle caso a mi esposo y doblar mis rodillas y hablar con quién todo lo puede, con el que todo lo tiene…P12
M:pero ese día decidí, hablando con ellos con el niño…llegar los tres al apartamento y llegar y no encontrarla a ella, ese día decidí que yo se la iba a entregar a Dios [llora] ¡ay, qué pena! P.13
M: en ese momento la sorprendida fui yo cuando él me hablaba de Dios y no era él con sus palabras, pero yo ahora entiendo que Dios lo utilizaba a él, para que él me hablara a mí P.15
M: él decirme: M, cuando tu lloras flaquea la fe que tú tienes, estas desconfiando de esa fe, y yo decía, no yo no desconfió. No yo si desconfiaba…P.15
M: entonces mi esposo me dijo: si Dios nos dejó a la niña quince años, catorce, tú tienes que aceptarlo. Ya veía yo que sí, teníamos que aceptar la voluntad de Él. Si Dios nos la va a dejar, ellos nos van a entregar la forma y si no, M, entendamos y aceptemos y le dijo a la hija: hija aceptemos las cosas como Dios no las está mandando y verá que Dios nos escucha. Pero la voluntad de él... P.18
M: entonces yo le dije [a Dios]: está bien Señor, todo lo que se venga, como se venga yo lo voy a aceptar.P.21
M:Yo recuerdo que yo solo le decía a Dios tenga compasión. Porque uno como madre, que se le vayan esos tesoros… pero cuando yo me levanté yo sentí como un descanso, yo me quite una cosa que yo tenía como aquí [se señala el cuello]: atravesada! P.21
M: entonces, todo se va acumulando…todo eso se va acumulando se va a acumulando y la solución de todo eso es que solo Dios la saca adelante, de verdad…yo recuerdo que cuando me levanté de mis rodillas yo me sentía como en el limbo como Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 326
que…y mi esposo me abrazaba y me decía: de hoy en adelante solo Dios nos va a direccionar…P.25
D: yo aprendí a soltar los problemas, a entregarle los problemas y a quien le entrega uno eso, la matera al piso porque de ahí no va a pasar pero los problemas se los entrega uno a Dios. P.37
D: es Él [Dios] el único que le puede quitar o...ayudar con esas cargas el entregárselas a Dios el corazón y humillarse y decirle es tuyo, haz lo que tú quieras lo que tú puedas, es humillarse y entregárselo es decir ya no puedo más, ya, me doy me rindo, la suelto. P.37
D: cuando yo entrego a Dios eso es entregarle el problema, yo no puedo decir que ya no lo siento, pero lo descargo, ese nudo que decía M ya se va, que sea lo que Dios quiera. P.41
D: En este momento me sentía mal porque recordar nuevamente es muy difícil pero yo tengo ya una visión totalmente diferente yo digo si tú eres pobre y estas aguantando hambre y tienes un hermano que tiene mucha plata, y tú en lugar de ir donde tu hermano que tiene mucha plata y te vas donde un pobre más pelado que usted, ¿usted que consigue? Usted consigue más hambre, más miseria, entonces si tú vas donde tu hermano que tiene toda la plata del mundo, pues hombre una comidita, además él te quiere muchísimo hasta te mantendría, entonces si uno no va a el que lo tiene todo, está uno en el lugar equivocado, y si él lo tiene, lo puede todo, ¿a quién hay que unirse? Pues a Dios. P.49
D: Y si un pájaro no se muere de hambre mucho menos usted y que si usted es hijo de Dios qué padre puede ver a su hijo morirse de hambre o que padre le daría una piedra a un hijo que le pide pan. Entonces ese amor de Dios es algo que me ha llenado muchísimo y me ha ayudado y el entregarle, de pronto la primera vez...uno a la distancia yo ya no podía hacer más y yo seguía trabajando. Dios no lo sacó adelante. 49
D: entonces cuando yo le entregue a Dios a mis hijos primero, yo creo que ese día yo sentí como que es el primer mandamiento de la ley de Dios que es amar a Dios sobre todas las cosas incluso sobre mis hijos y es difícil pero eso me soltó la matera, descansó mi mano, descansó mi cuerpo P. 49
D: en el momento en que tú lloras tú desconfías del poder de Dios, o sea tú estas diciendo señor tú no me la vas a sanar, nada confía en Dios, yo le decía. P.51
D: yo soy muy consciente de que si él se la lleva es porque no pudo hacer más por ella en este mundo, más no porque no quiso salvarla ni porque quiso llevársela. P.53
D: Yo que tengo treinta y nueve años cuarenta y si yo me muero mañana no es porque Dios me quiere llevar sino porque no me pudo salvar más uno todos los días vivió expuesto, tú vives expuesta, si? De enfermedades de accidentes de desgracias de balas perdidas de muchísimas cosas. Yo viajo muchísimo, yo viviera expuesto todo el tiempo a accidentes, un atraco un robo, un ataque guerrillero, muchas cosas, entonces si yo muero mañana yo no voy a culpar a Dios porque no…sino que no me pudo salvar más de cuarenta años. ¿cuantos se murieron al año, a los cinco, diez, treinta? Tengo tíos hermanos sobrinos que han muerto, muchísimos, es más yo me llamó H porque un hermanito mío murió. Entonces uno no debe desconfiar de la voluntad de Dios sino entenderla. P.53
D: Entonces cuando tu amas a Dios sobre todas las cosas tú tienes que aprender a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 327
descargar tu descargas tus problemas y eso es lo que me ha dado a mi esa fortaleza, si tú no confías en el que todo lo puede todo lo tiene estas grave y yo desde esos momentos en que ya me abandone en el las riquezas no me interesan, y es cuando más tengo es ahora cuando tengo plata y hoy en día que ya no siento eso Dios me ha bendecido con tantas abundancias.P.53
D: hoy en día tenemos más plata, pero el no tener esa ambición en el corazón ha hecho que se pueda pagar las deudas, subsistir, internet, comida, todo. P.53 D: cuando yo recibí a Dios en el corazón el dolor de mi hija, claro que yo lo siento pero ese dolor se lo transmito al de arriba. P.53
D: yo creo que me hizo más fuerte en la parte espiritual y yo soy muy débil por algo estaba que lloraba cuando nos pusimos a recordar cosas tan difíciles pero lo espiritual es que me ha fortalecido muchísimo. P. 57
D: he aprendido a dejarle todo a Dios, pero es que me he vuelto hasta conchudo y él me los soluciona me los saca adelante y le pido sobretodo que me de mucha más acercamiento a él es lo que más me ha enriquecido es lo que más me ha ayudado. Hace siete años yo tuviera las deudas que tengo hoy me vuelvo loco, es más yo una vez me quedé sin trabajo, no tenía con que montar un negocio, en la empresa me quebraron yo tenía una casa propia y nos la comimos y hoy en día no tengo nada pero vivo más feliz. Entonces hoy en día no tengo nada y tengo más que cuando tenía, hoy en día veo más y vivo más tranquilo que cuando no veía, hoy en día no tengo que comer, pero no falta la comida en mi casa, hoy en día tengo una niña que tuvo una enfermedad muy grave y… no la siento y todo gracias a Dios, así es como yo te puedo resumir todo…todo es gracias a Dios, el haber encontrado a Dios en mi corazón P. 57
D:Yo digo que todos tenemos un designio, yo creo mucho en el destino, yo digo que si tu ibas a encontrarte con nosotros hoy por muchas vueltas que hubiera dado la vida hoy tendrías aquí y si dentro de cinco años vas a conseguir un esposo o en tres, el día en que Dios lo tenga para presentártelo ese día te lo va a presentar y el ve que uno va a morir pase lo que pase, muérase quien se muera, ese día va a fallecer entonces...P.57
D: en ese momento ya la matera se me soltó, ya no la pude sostener más y en ese momento como le digo, cualquiera pudo haberse encontrado en el licor en una drogadicción, volverse loco, desaparecerse, hay muchas reacciones diferentes ¿ves? Que tal en un hospital de psiquiatría en este momento esa no fue la mejor ni la más fácil, pero no, Él ha cargado con todo de ahí para allá. P. 63
D: Es la ayuda misma de Dios que nos sacó adelante porque los valores no hacen que tu incurras porque los valores no te solucionan nada porque yo soy honesto, yo soy trasparente y todo pero el licor si me hubiera podido sacar de dos tres cinco diez noches de ese dolor que sentía por dentro pero, el mismo Dios fue el que nos hizo entender las cosas y cargamos con el problema. Fue básicamente eso, fue el que me quito el tarujo, el que me dio fortaleza, el que siguió llevando las cargas de la casa prácticamente. p. 65
D: sólo la gloria de Dios ha podido sacarnos adelante. P. 65 Porque Dios dijo ayúdate que yo te ayudaré y uno tampoco puede decir ya se acabó y que siga su vida como común y corriente. P.143
M: porque la gloria de Dios llegaba, aparecía como pagar un arriendo, cómo vivir, ¿cómo hicimos? Si me hago entender y la gloria de Dios nunca falto y nunca va a faltar P. 168
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 328
M: siempre hemos tenido ese Dios ahí D: Pero no tanto M: si, pero no con la fe y la certeza. A pesar de que hemos tenido tantas dificultades y Dios nunca nos había abandonado, al contrario, Él siempre nos sacó pero nosotros no nos habíamos puesto a pensar quien había hecho todo eso, quien había estado con nosotros en todas esas dificultades. Tal vez si, Dios y cuando estábamos mal ay Señor Jesús y bueno, pero dedicarnos a consagrarnos a ese Dios, no. Porque él muchos milagros nos había hecho antes muchos, muchos, pero nunca nos habíamos fijado en eso. P.185-7
M: Pero cuando ya ocurrió lo que ocurrió, que Dios nos lo colocó para que miráramos que él estaba ahí y nos tocó donde nos tenía que tocar, claro, fuimos más fieles a él. Tanto que yo todos los días le digo: Señor no me dejes olvidar el dolor que yo he sentido y por lo que he pasado porque es la única fortaleza que tengo para amarte, para seguirte, para ser digna de ti, porque yo soy carne y en el mundo vivo, y el mundo tiene muchas cosas que me pueden hacer daño. P. 187
D:quién es el único que la puede salvar a uno, pues Dios. Si fuera una gripa o una vaina así, es normal, pero una vaina de estas así tan difíciles, uno dice aquí el único que puede hacer algo con nosotros es Dios y nadie más que Dios. Entonces, cómo no aferrarse uno a él. Ahora, hasta Dios nos ha hecho el milagro y yo sé que nos lo va a seguir haciendo de aquí para adelante y que nos la va a sacar adelante. P. 193
D: ahí cuando uno se encuentra con Dios y uno le da gracias a Dios y uno dice, ¿cómo no agradecerle a Dios eso?, ¿cómo no aferrarse? P. 193
D: si yo estoy con el que todo lo tiene, todo lo puede, ¿qué me va a faltar? Nada. Entonces es por eso. Porque si no estoy ahí, no estoy en Davivienda como dice el comercial. P.209
D: si me troncho un pie, y me parto una pierna él me va a llevar al médico y me va a curar, ves? Él no va a permitir que me la amputen… y si me la amputan, me van a dar una prótesis… ¿sí? P.211
D: Nosotros creemos en que nos morimos y si somos salvos vamos al reino de los cielos, vamos a estar con Dios ¿sí? Vamos a buscar ese paraíso, porque si nos ponemos a ver la vida, la vida es un desastre, todos los días son peores, tenemos peores cosas, pero desde que estamos con Dios tenemos la fe y la certeza de que vamos a tener esa vida de tranquilidad, esa vida de amor. P.216
D: Entonces esa palabra de sabiduría es muy grande. Mucha gente entonces se queja con un sueldo mínimo, se queja con dos sueldos mínimos, se quejan con tres suelos mínimos, se quejan con cinco o diez. Entonces lo que pasa es que carecen de esa sabiduría que Dios les da para poder administrar las bendiciones tan grandes que tenemos P. 217
D: esa palabrita de la sabiduría es de las cosas más lindas que yo he podido pedirle a Dios para administrar exactamente todo, los momentos bonitos, los momentos difíciles, las abundancias, las pobrezas todo… P.217
M: Dios, le va dando esa fuerza a uno, le va dando le va dando, pero eso se adquiere cuando uno aprende a confiar en él P.224
M:pero la paz que hemos recibido del Señor. P.226
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M:Gracias al señor vamos bien.P.226
M: Es que el tratamiento y la enfermedad continúan y por eso la sabiduría que yo le decía, y es que Dios nos ayude a ver qué cosas pueden ayudar a esta niña para que continúe con sus ganas de seguir adelante. P.303
D:gracias a Dios está aquí…P.315
D: y yo mismo me pregunto cómo hemos podido salir adelante, por eso es que yo digo que toda la gloria es de Dios, porque en muchísimos casos como el de nosotros o más suaves que el de nosotros los hemos visto naufragar y nosotros seguimos ahí… y nos es de felicitarnos, sino de darle gracias al señor y seguir dándoles gracias y que siga bendiciéndonos porque solo Él nos puede seguir sacando adelante P.317
D: la armadura de Dios fue la que me protegió y me salvó y pudimos salir adelanteP.319
M: Entonces nosotros cristianamente decíamos: Dios la necesitaba y se la llevó. ¿Y la ciencia? Y nosotros que estamos con los nuestros, ¿qué pensamos? ¿si miras los interrogantes? P. 102
Voluntad de M: yo creo que de pronto escuchar a mí esposo lo que él me decía, porque él me sentido decía: no juzgues a Dios, no lo juzgues, ¡no le preguntes!, dile más bien ¿qué me quieres enseñar? P.15
D: O sea uno no puede sufrir en la vida y que nadie te conozca, pero es como para reedificar y como para ayudarP.319
. Entonces nosotros ahí tuvimos el primer golpe y yo lo tuve así en la distancia porque cuando vivíamos en Florencia pues yo iba todos los días trabajaba y volvía acá y de Florencia acá habían más de veinte horas de camino porque la carretera era muy fea, entonces no sé si nos estaba preparando Dios para este golpe P.37
D: Yo digo que todos tenemos un designio, yo creo mucho en el destino, yo digo que si tu ibas a encontrarte con nosotros hoy por muchas vueltas que hubiera dado la vida hoy tendrías aquí y si dentro de cinco años vas a conseguir un esposo o en tres, el día en que Dios lo tenga para presentártelo ese día te lo va a presentar y el ve que uno va a morir pase lo que pase, muérase quien se muera, ese día va a fallecer entonces...P. 57
M: Pero cuando ya ocurrió lo que ocurrió, que Dios nos lo colocó para que miráramos que él estaba ahí y nos tocó donde nos tenía que tocar, claro, fuimos más fieles a él. Tanto que yo todos los días le digo: Señor no me dejes olvidar el dolor que yo he sentido y por lo que he pasado porque es la única fortaleza que tengo para amarte, para seguirte, para ser digna de ti, porque yo soy carne y en el mundo vivo, y el mundo tiene muchas cosas que me pueden hacer daño. P. 187
M: pero ese Dios está ahí, ahí, ahí. Y todos los días, que estoy trabajando, para que cuando yo tenga la fortaleza y para que cuando yo pueda hablar de lo que viví y de lo que ha vivido mi reina y mi hogar, no tenga que llorar (…)Pero yo sé que va a llegar el día en que no voy a volver a llorar sino es más, fortalecerme y poder contar y que la gente conozca que tenemos un Dios que todo lo puede pero que tenemos que ser como él y cumplir nuestros mandamientos. P.189
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 330
D: Después ya uno empieza, o sea, yo lo dije y lo digo y lo sostengo es porque de verdad yo he encontrado la gloria de Dios en todo, y lo he podido visualizar así y lo seguiré visualizando, le pido a Dios que lo siga visualizando así, porque es la mejor forma que uno puede ver las cosas y los problemas. Y lo que le dije yo, al principio entonces si fue una maldición, y después ya es como un momento difícil porque vamos saliendo adelante y ahora, hoy en día yo digo, no señor yo quiero que sea un testimonio tuyo y es bendición porque Dios me está llegando más al corazón y yo estoy llegando más a él y la felicidad y la tranquilidad que hoy tengo no es la misma que tenía antes sin los problemas, sin lo económico, sin lo psicológico, sin la enfermedad de mi hija. 201
D:porque si digo: mi esposa se puede morir y se acabó, si digo mis hijos, igual, si digo mi mamá, también. Si digo: el carro que tengo, me puedo estrellar mañana, si digo: mi salud también, todo es de este mundo, pero Él que es de allá, que es más que de este mundo y todo lo puede, todo lo tiene, entonces eso es lo que me hace vivir hoy en día, es lo que está en mi corazón que vibra… es lo que me hace sentir P.211
M: mi motivo a seguir, pues el amor… el amor a Dios, porque primeramente él nos lo dio todo, y el amor a nuestras familias, el amor a mi esposo a mis hijos, a mi hija, el amor a ver esos frutos por los que hemos trabajo, hemos vivido. P.216
M: nos casamos en una situación económica muy difícil: él terminando el bachillerato, yo sin terminar a mitad de camino, con proyectos, con sueños con metas de ser diferentes, de ser mejores de tener este hogar hermoso, de tener unos hijos ejemplares, entonces eso ha sido como esa motivación y ahora más que nunca una motivación a vivir a lo que Dios nos ha dejado, porque ya hablamos así, porque Dios nos dejó unidos, para que siguiéramos luchando para que siguiéramos disfrutando de lo que realmente él nos ha dejado, de lo que él nos dio P. 216
M: yo le digo: Señor tú me diste una oportunidad para compartir con mi hija tanto ahora y no cuando estaba niña P.224
M: nos valíamos de cualquier cosa para que ella sí consiguiera una ilusión más por la que vivir, entonces por ejemplo en enero, la ilusión fueron sus quince años, desde enero hasta mayo que los cumplió, si, fue enferma en los peores momentos pero ese día fue con la ilusión de los quince y hasta ahí. El día que cumplió los quince, al otro día yo pensé: ¿uy señor y ahora? ¿Qué ilusión vamos a ponerle a la niña?, entonces ya después fue la ilusión del grado.P.293
D:Y en este momento continuamos con la ilusión y en este momento la ilusión es la universidad. Y así como fueron los quince, después fue el grado de bachiller y después no me acuerdo que, pero siempre la teníamos de ilusión en ilusión, para que esas ganas de vivir continúen, para que cada día sea como un momento, un motivo más para que quiera vivir P.295
D: Y siempre la mantenemos de ilusión en ilusión para que la vida continúe para que sea más fácil y la enfermedad sea menos “talonuda”, talle menos en ella.295
M: Y son esas ilusiones y esas ganas de vivir son las que la sacaron adelante. Y por ejemplo las niñas que se han ido son porque Dios no ha permitido que se hayan quedado. Karen la mayorcita, era una niña muy sola, y la mamá trabajaba trabaje y trabaje, y ella sola. Entonces lo que pasa es que hay muchas personas que de pronto se han ido por esa falta de ilusiones…P.303
D: yo hago esto por dos cosas, primero porque yo acepte que la bendición de Dios Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 331
sobre mi hija debe servir de testimonio de Dios P. 319
D: O sea uno no puede sufrir en la vida y que nadie te conozca, pero es como para reedificar y como para ayudar, y mi intención no es que yo tan querido que felicitaciones y halagos, no, si yo puedo ayudar a que alguien vea más partes, desde el sufrimiento que vivimos por esa enfermedad, bienvenido sea, más no por usufructuarme. P.319
D: Entonces todo esto que yo estoy viviendo…y yo le digo a mi hija, si Dios te dejo aquí en este mundo con esa enfermedad tan grande, es por algo. Y es por eso que lo hacemos.P.319
D:Además a mí me tocaba trabajar en zonas muy peligrosas, tu escuchas en las noticias que Arauquita, que en el dorado, que mataron dos policías, que esto que lo otro y toca, pero ante todo es…es por amor...por amor es que se hacen ese tipo de cosas. P.319
Sistema Reglas de Familiar funcionamient M: siempre hemos sido la familia de…como siempre aquí nos ve todos los días y si o estamos bravos además de arrugar la cara y callarnos nos la pasamos como todas las familias. P.2
Y siempre la mantenemos de ilusión en ilusión para que la vida continúe para que sea más fácil y la enfermedad sea menos “talonuda”, talle menos en ella. P.295
si tú vas al lecho de un enfermo y vas !ay pobrecito! ¡no! Usted se va es a morir, dónde está el apoyo psicológico, no hermano usted esta es antes bonito, si es que es feo, está antes mejor, así no sea así, usted está recuperadito, estamos mejor, vamos pa adelante, y eso le da a uno moral, pero son dos cosas que no se pueden tolerar en ningún momento, ni la lastima, ni las lágrimas. P.119
m: y a mí no me gusta ver a mi niña llorar, no, para nada. Que llore yo es mi naturaleza que yo llore, es que yo lloro porque me dicen feo o porque me dicen usted es muy bonita, yo lloro! Pero que lloren ellos, no. P.112
M: ella es muy difícil para que entienda las cosas como son [refiriéndose a M], así como no ha asimilado que hay que entregarle la niña a Dios porque Dios está por encima de cualquier cosa, uno tiene que aprender a entender quien está con uno y quien no está con uno y quien le hace mal.P.79
M: yo sentía un dolor que uno no puede describir, y mi esposo me decía: es que eso cáncer no es, es un tumor, no pongas palabras en tu boca que no son eso…P.6
M: y cuando él me decía: M fortaleza, M mire, M lo otro P.12
M. Entonces, pues yo recuerdo que mi esposo fue muy claro en las palabras que me dijo, él me abrazo y me dijo : mientras haya vida hay esperanza P.9
M: nosotros tenemos la costumbre de meternos todos a la cama a ver televisión a hacer roña hasta tarde, es nuestro hobbie, nos en canta quedarnos en la cama todos, hablamos de todo, nos reímos y a lo último yo termino en la cocina P.15
M: eso me ayudó porque él [su esposo] me decía: tenemos que hacerlo, ¡tenemos que hacerlo! Yo ya lo hice yo, ya entregué a mi hija a Dios y yo no es que, yo puedo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 332
sufrir más que usted porque yo no estoy con ella. P.20
M: esa noche no dormimos, fuimos a descansar y no, todos llorábamos los tres y todos en la cama pensábamosP.21
M: cuando yo la miro así como decaída le contaba al papá porque ella no es de la que viene a contar a expresar no, yo al regaño yo le digo: T cuéntele a tu papá las cosas, dile que piensa él , ella no, es todo lo que papá diga está bien dicho, no hay nada más que hacer, lo que su papá diga así este mal hecho ella dice que sí que está bien hecho…P.29
D: cuando llego acá a la casa fue peor, porque ella al frente de su hija no lloraba porque la desmotivaba p. 49
M: Ya veía yo que sí, teníamos que aceptar la voluntad de Él. Si Dios nos la va a dejar, ellos nos van a entregar la forma y si no, M, entendamos y aceptemos y le dijo a la hija: hija aceptemos las cosas como Dios no las está mandando y verá que Dios nos escucha. Pero la voluntad de él..P.18
D. Entonces uno no debe desconfiar de la voluntad de Dios sino entenderla, entonces ahí es donde ella no ha comprendido y no se le ha entregado a Dios. Yo le digo: tú eres mujer de poca fe, tu no crees en Dios todavía, ¿tú no crees que Dios si puede salvar la niña, varias veces con piedra si? Porque es que no hay peor ciego que el que no quiere ver y yo le digo a M: tu hija no está en un cementerio y así lo estuviera yo te diría bueno, vive los recuerdos de los quince años que Dios te dio hay muchas mujeres infértiles que nunca supieron que era ser madre o nunca supieron que era tener un hijo. Es entender la vida. P. 53
D: entonces y es que ella es muy difícil para que entienda las cosas como son [refiriéndose a M], así como no ha asimilado que hay que entregarle la niña a Dios porque Dios está por encima de cualquier cosa, uno tiene que aprender a entender quien está con uno y quien no está con uno y quien le hace mal y si a mí quien me hace mal lo cojo como mi compinche me lleva a mal. P. 79
D: Lo que pasa es que frente a la niña, lo que yo le digo, uno tiene que ser solución y no problema. Es un protocolo que es prohibido rotundamente llorar o demostrarle lastima, son dos cosas que no telero yo ni por el chiras. P. 116
D: llegó una tía de esta: ay no, ¿pero es que el niño está? ay no, está... [Con un tono que buscaba simular la lástima que les expresó esa tía]. La puse, mejor dicho casi que la echo de la casa si no la eché de la casa. Aquí no venga con lastima, aquí no venga con nada, usted que cree ¿que uno no mira? Claro que está enfermo, no ve que está enfermo, y deje esa zalamería y váyase, no la quiero volver a ver aquí, es que eso no es tolerable. Yo fui el que decía, si tú vas al lecho de un enfermo y vas !ay pobrecito! ¡no! Usted se va es a morir, dónde está el apoyo psicológico, no hermano usted esta es antes bonito, si es que es feo, está antes mejor, así no sea así, usted está recuperadito, estamos mejor, vamos pa adelante, y eso le da a uno moral, pero son dos cosas que no se pueden tolerar en ningún momento, ni la lastima, ni las lágrimas. P. 119
D: tú tienes que ir preparada para todo y ante todo, así la puedes mirar en sus huesitos. Yo te decía, si tú tienes una enfermedad y estas en una cama y alguien llega y se queda: [simula un gesto fácil que expresa asombro y lastima] ay no ¿estoy tan mal? ¿sí? O sea todas esas cosas es falta de inteligencia de uno, o sea uno no puede ser bruto de ir a causarle un impacto, es mejor no ir. P.125
D: y el que iba a ir yo les decía, por favor no vaya a llorar, si va a llorar quédese a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 333
fuera, si va a ser malas caras mejor no entre, uy no se vaya a sorprender porque la vas a encontrar totalmente diferente a lo que ella es, si se siente en capacidad de darle algo de fortaleza a la niña, entre, si no, no entre y así yo era con todos los que iban. P.127
M: Y ella del dolor. Entonces cuando llegamos mi esposo disque nos fuéramos que no sé qué y ella: ay no mami, pero ella habla con él y: bien papi, bien papi. Y yo le digo: T dile la verdad, dile que tienes mucho dolor y que no podemos ir y ella: es que me duele un poquito papito, ¿si mira? P.148
M: otra cosa que también nosotros hemos aprendido fuera de no tener el pesar, a no demostrar, como: muy bien y todos los días mejorando, ¿si me hago entender? A no demostrar nunca P.168
M: todo el mundo esperaba encontrarnos en la peor miseria, seguro por ahí andando a todo momento [hace un gesto de tristeza] no nosotros no, al contrario, ¡más alegres que nunca!, eso, ese amor, ¡ese entusiasmo es lo que ha hecho que nuestra hija viva! Y que todos los días sea mejor; ella puede estar enferma y tú le preguntas ¿cómo te sientes T? Y ella: bien, bien; ¿si me hago entender? Porque nosotros no la hemos contagiado de ese dolor. Al contrario ese amor, esa dedicación. p.168
D: sentirla ya en el otro lado y que no hay vida, y entonces cuando tú la recuperas empiezas a valorar más tu manito derecha. Si, y lo mismo en el momento en que casi perdemos a la niña, obviamente eso ayudó muchísimo a valorarla más, a comprenderla más, a compartir más y muchas cosas ves. P.221
M: siempre buscando compartir con mi hijos, llevarlos al colegio, de traerlos de allá, de acá, esperar el domingo a que el papá tuviera el pico y placa, para ir para el parque, irnos a un paseo, nos gusta mucho pasear, conocer, somos muy descomplicados, cargamos la olla, la cobija, de todo y en cualquier parte nos quedamos. Nos gusta mucho, somos muy descomplicados, con plata o sin plata paseamos nos vamos así, P.224
M: porque uno no se toma nunca una vitamina porque es para la niña, uno no se toma esto porque es para la niña P.226
M:el domingo a descansar sí, pero si a la iglesia vamos en la iglesia descansamos, nos venimos o vamos a comer, que es lo que tanto nos encanta, comer. P.226
D: no, uno lo siente y uno empieza como a tomar los correctivos necesarios; M: los correctivos, sí, mas no sentarnos a decirle, H esto no, mira que no lo hemos hecho. P. 235-6
D: o sea ella no ha asimilado todavía el problema y no ha sabido manejar las cosas, entonces empiezan es a chocar, a que yo mando, a que yo soy, a no comprender un poquito que él es un muchacho joven, que tiene su locura, sus gustos por las mujeres, que quiere verse joven y bello, querido, no, ahí, ha habido muchos problemas entre ellos dos, eso ha sido muy complicado
yo no puedo abandonar a mi hijo y dedicarme solamente a mi hija, porque por sanar una cosa voy a enfermar la otra, y los dos son el cincuenta por ciento de la familia P.237
D: en esa parte si ha habido mucha falencia aquí de mi esposa, porque no ha sabido afrontar las dos cosas y comprender la edad que tiene el niño y que son las circunstancias normales y yo era muy celoso cuando estaba joven con mis hermanos y si mi papá le Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 334
compraba una bicicleta a mi hermano y a mí no pues yo me ofendía. Pero uno tiene sus sentimientos y si mi papá le compraba unos zapatos a él y a mí no, yo también me sentía, porque yo también necesito zapatos, y esa parte ahí sí hemos tenido… pues mi esposa, yo no. P.239
M.nosotros nunca hemos sido padres de mantener con la correa encima dándoles, no hemos sido, más bien de hablarles, yo les digo: si aprieto la cuerda, es porque me toca apretarla, pero de maltrato no P.239
M:Y cuando no es nada, nada de nada, entonces nos inventamos una idea: ¡a cine! [Risas] y pum, todos para cine. P.297
D:Pero ella no acepta la rebeldía de su hijo, ¿si me hago entender? Ha visto la pajita en el ojo ajeno pero no el troco que tiene en el ojo de ella. Y de pronto ella desde joven fue muy rebelde y no lo que los otros querían sino lo que ella quería, y no lo que los demás quisieran pero sí quiere que, lo que ella diga, se haga y sea así y así no son las cosas. P.244
M:entonces mi esposo hablaba y me decía: me volvía a acordar que yo no tenía la suficiente fe, la suficiente certeza P.17
D: y entonces no sé, ahí si tiene un problema psicológico mi esposa con eso.; M: es que yo pienso esto, ay bueno…D: [la interrumpe y dice]: es que las posiciones son las peores cosas que puede, o sea, cuando yo tengo una posición, por eso a mí no me gusta hablar ni de política ni de religión, porque son posiciones y las posiciones no sé, son casi que imposible quitarlas. Y cuando uno tiene posiciones y no acepta los problemas o las cosas de los demás no hay nada que discutir. P.244-6 D: Pero cuando uno no acepta los problemas, entonces son posiciones y las posiciones son muy difíciles, y cuando chocan dos posiciones son dos trenes que se estrellan y se destruyen. P.246 M:raíz de todo lo que pasó y toda la problemática, yo he aceptado muchas cosas, tanto que es como alcahuetearle muchas cosas a él, como en muchas cosas a él, y el también a mi… él también a mí, yo entiendo que él por ejemplo él sabe que a mi hay cosas que no me gustan y él ha tratado también como de organizarlas a raíz de que ha hablado con su papá, y él [su hijo], también tiene que entenderme a mí, así como yo trato de entenderlo, igual a la niña también. Entonces, hemos bajado muchísimo la guardia y yo no quiero pelear con mi hijo ni convertirme en la enemiga de mi hijo, jamás en la vida, ¡jamás! P. 248
todos los días trato y tratamos de ser esa familia unida como con todos los horrores y errores que tenemos como seres humanos y llegar como a concluir ese núcleo, nosotros como padres con ellos y ellos como hijos, que se sientan orgullosos (CITA)
M: excelente, se la llevan muy bien [T y H su hermano], nosotros, siempre, siempre hemos infundido ese respeto, siempre (CITA)
M:la diferencia con otros padres que uno mira, por ejemplo: otros padres que ni siquiera hablan del tema, otros padres que sí tienen que ir al psicólogo todos los días, cada rato estalla, que no hay esa confianza, pero yo pienso que eso es más la forma como uno se ha criado. ¿cómo nosotros formamos este hogar?: en confianza. Y yo todavía, cuando me da la llorona yo lo llamó a él y el por teléfono me regaña y lloramos y lloro, y me dice, y ya. ¿sí? Pero que yo diga que sí sola, no, sería una ignorancia? P.262
cuando yo la miro así como decaída le contaba al papá porque ella no es de la que viene a contar a expresar no, yo al regaño yo le digo: T cuéntele a tu papá las cosas, dile Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 335
que piensa él , ella no P.29
Roles M:pero mi esposo estaba ahí firme, yo me acuerdo que él me decía: no, es un tumor, eso no, bueno un tumor porque es la palabra normal que uno utiliza P.3 M: una niña que es nuestra mano derecha en todo…igual ese hijo! Porque ellos para nosotros han sido esos tesoros.P.7
M: eso sí, destacado y usted se da cuenta, toda la charla hemos hablado de lo mismo, mi esposo. Él a todos nos ha dado esa fortaleza, tanto a la niña, como al niño, como a mí, claro, ¡él fue como todo! P.262
M:T nos ha demostrado que es muy fuerte, lo único que nos queda es: nosotros ser ese núcleo…[llora] P.9
M: lo más hermoso y lo más gratificante es usted entrar a la habitación y que ella lo reciba con una gran sonrisa, porque Lizet era solo [Risas], verle esos labios rojos, esos pómulos colorados hermosos, era más que gratificante para nosotros P.11
M: Y así cuando llegaban las crisis o llegan las crisis porque el sábado le dio un dolor de estómago horribilisísimo y bueno, con el apoyo de mi esposo, que siempre está ahí siempre ha estado ahí, y él así tuviera el corazón destruido, porque si…yo al menos de mamá, yo al menos lloro, yo me desahogo yo…él no, él es una persona fuerte…es el papá…
M: yo descubría que yo me estaba ahogando, porque yo no podía ver a mi hija cómo sufría, no podía hacer nada, porque ni siquiera hacerle un masaje porque yo sentía que si la tocaba en alguna parte podía formarle un hematoma y es normal por las defensas, las plaquetas, por tantas cosas…entonces cuando yo me sentía así yo le decía: amor venga que yo ya no me aguanto más. P.12
M:yo sentía que así como yo miraba que mi hija se iba desvaneciendo, yo me desvanecía más que ella y mi esposo decía:, tú eres el núcleo, tú eres la fuerza de ella, porque yo tengo que trabajar amor, yo no puedo quedarme aquí, entonces como hacemos para subsistir. P.12
M: yo no podía llorar al frente de ella, porque cuando yo lloraba, ella me decía: mamita, ¡ella me decía! P12
M: esa sonrisa… es especial, es hermosa, y así ella estuviera caída ella no es una niña de expresarse como yo que si hablo y hablo, a ella hay que darle pedal para que hable, pero eso me daba fortaleza. P.27
M: después comienza conmigo , ay mami tal cosa, o Shimola, yo le digo Shimola, y ella Shimuela, y así… y le digo porque no hablas con su papá y me dice ay mami no, y luego ay ma ayúdeme acá si ves? P.29
D: es un niño muy bueno , muy sano muy juicioso muy intelectual un cerebrito en el estudio, ya el otro año me termina la carrera o a mediados del otro año, no es vicioso nada. P.49
Acá llegué le di una pastilla acuéstese mi amor, ¿qué le hago? Un candil, no sé si ¿usted habrá escuchado del candil? El candil es otro cuento, que mi esposo nos hace cuando estamos débiles es de leche con huevo. Bueno, hagámosle un candil de huevo criollo, corra a la tienda hágalo. P.148
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 336
M: Pero si comparto, yo por ejemplo, vamos a comer helado, y lo llamó: papi, nos regala para comer helado, ¿sí? Entonces nos vamos al centro comercial a hacer lo que nos encanta hacer, vitrinear, comernos un helado, ¿entramos a cine?, pues vámonos para cine, ese espacio lo compartimos. O venga y nos arruchamos, eso es maravilloso P.224
M:yo le digo a mi esposo que no se angustie, que no que alcanzamos, no se angustie, mire que todo nos ha ido fluyendo más suave P.226
D: Él tiene diecinueve años, él es un niño, él es el bebe de la casa, él no es un muchacho loco, toma trago, no, él es todavía un muchachito de la casa P.231
D: él[H hijo] ayuda mucho él es…[hace un gesto facial de admiración]; M: Él comprende…;D: Dentro de la sabiduría tan grande que tiene él ha sido un muchacho que ha sido más apoyo y solución que problema como tal, así lo hayamos abandonado, descuidado, no le hayamos comprendido de pronto muchas cosas de su juventud, de sus ganas de ser loco cuando uno tiene esa edad. P. 231-3
D: mi esposo si, él por ejemplo, él ha suplido como esa parte, porque digamos, conmigo no. Nosotros llegamos es a chocar, a tener discusiones, por la rebeldía, yo no supe manejar eso, en cambio él no. P. 235-6
D: ha llegado momentos en que ha tocado sentarlos al banquillo a los dos y casi que decirle: o se arregla la situación o se va de la casa hermano, porque no podemos hacer nada más y a ella decirle: hombre entiéndalo, entiéndalo porque no es cien por ciento la niña y tiene que comprender las cosas como son o sea, P.237
D:el me cuentas sus problemas sus debilidades sus problemas sus proyectos, los compartimos, hablamos muchísimo, muchísimo, yo lo aconsejo y él me escucha (CITA)
M: pero si claro, éramos mucho más, como esa amistad, como más amigos eso si no se puede… P.239
D: el hijo de nosotros si es totalmente diferente. Es un giro de trecientos sesenta grados a la inversa, pero positivo P.244-6
M: yo siempre he sido como esa amiga, es más, les he dado tanta confianza que ya hasta me faltan al respeto, ¿si me hago entender? Porque yo soy la que juego con ellos, yo les recocho muchísimo, tanto que armamos el zafarrancho en la casa y todo, pero es tanta la confianza que ya se pierde el respeto. Entonces ya hemos ido como manejando eso. P. 248
M:no sé hasta qué punto deje de ser la mamá gruñona, porque entonces no sería Mamá ¿cierto? Siempre gruñimos, alegamos gritamos no sé, porque a veces toca. Gruñir un poquito para que no se desordenen.Él es como ese amigo que ella no tiene, esa persona que la ha cuidado mucho, la consiente mucho, él le dice: mi princesa y ella mi rey. Si, o sea que ha sido buena, muy buena. P.254
M:él a pesar de que es también otro valiente y siente su dolor y todo, él ha sido esa persona que ha estado ahí, siempre con el detalle con todo. Y por ahí cuando se alzan la voz yo estoy ahí entonces qué paso aquí, vamos mermándole mijito, o mijita, a ver, pero no, son buenos. P.258
M:ah, eso sí, destacado y usted se da cuenta, toda la charla hemos hablado de lo mismo, mi esposo. Él a todos nos ha dado esa fortaleza, tanto a la niña, como al niño, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 337
como a mí, claro, ¡él fue como todo P.262
M: siempre, siempre, estuvo él [H padre], cuando yo estaba muy así, él me regaña, él me decía, él estaba, ta, ta, ta ta. Igual con el niño, igual con la niña, eso ha sido como que es la diferencia con otros padres que uno mira P.262
D:fue como de compañía con la niña, sí, porque ella [M] fue la persona que estuvo cien por ciento con ella, así, con sus debilidades, sus inseguridades, sus incredibilidades, sus dudas, su todo. Porque en ese momento se vinieron todos los problemas habidos y por haber, que pudieran haber podido venírsele a una persona, pero es normal dolor de madre que le surgió a ella. Entonces con todas esas debilidades y esos problemas, ella, el papel protagónico que hizo ahí, fue de compañía total a la hija, de entrega total, y si en algún momento se hubiera entregado a su hija, en la enfermedad lo hizo.(…) Entonces pasaba más tiempo mi mamá con los hijos, que con ella [M]. Porque nosotros trabajábamos de día y por la noche estudiábamos. Entonces por eso es que mi mamá quiere tanto a los bebés. Entonces, si hubo un momento en que ella pudo entregársele a su hija, fue en el momento de la enfermedad y ese fue el papel protagónico que a ella le toco jugar ahí. P.268
M y todavía yo, cada vez que le van a sacar los exámenes, a mí me gusta mucho las plantas y todo, entonces, que la agüita de caléndula, que venga yo le sobo, que venga le caliento, y allá en el seguro le dicen: a ver: ¿ya la calentó la mami? Si ya me calentó. Para que las venas estén visibles. Y ella dice: ella siempre es mi enfermera. .P.270
D: cada uno jugo un papel protagónico con lo que más podía y con el conocimiento mayor que tenía. P.272
M: solamente las enfermeras y yo sabíamos que ya teníamos todo guardado, ¡entonces las onces porque vamos a hacer al curación de T, entonces que yo les tenía Chocolisto, que galletas, que pan que no sé qué, si? Entonces todo era una fiesta, y mientras ya comíamos primero, éramos las últimas pacientes a quienes atendían, porque rapidito hacían todo para luego llegar allá. P.277
M: . Le tocó a mi esposo otra vez venirse porque yo ya no me hallaba. P.279
M: entonces ya mi esposo llega con esa fuerza, con ese amor, con esa psicologíaP.279
Permeabilidad M: después de eso yo recordé a una amiga muy especial que tengo, una paciente del sistema mía que es médica y que se ha convertido en una amiga muy especial, ella estaba en ese momento ahí, y yo llorabaP.6
M: el día que llegamos nos atendió un Doctor y ese Doctor fue como ese ángel que Dios nos puso en el camino, porque desde que llegamos inmediatamente vimos que esa era como la persona que nos podía ayudar, porque esa niña con fiebre y fiebre.P.7
M: uno mira como Dios le va colocado las cosas a uno, porque tuvimos personas muy especiales allá, muy especiales! P.8
M:?; ay Doctor, es que usted me miró hace unos días la niña, ay Doctor camine y la mira, ayúdeme y a mí me dio la lloradera, P.8 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 338
M: la Doctora nos dijo: miren H y M -por qué nos hablaban así, como si nos conocieran de tiempo-H, M: el linfoma está a tiempo de pararlo, P.9
M: y nos decían: si T pasa estos dos meses de quimio como se la vamos a hacer en estos ocho días, dense por bien servidos. La medicina ha avanzado y lo vamos a lograr! P.9
M: entonces llegó mi suegra, entonces ya mi esposo le dijo que ella se quedara con la niña para que yo saliera de allá para descansar un poco… horrible. P.13
D:Y a nadie le interesa, todos tenemos un gran corazón y ahí sí, ahorita que estamos en campaña política y alguien le cuente esto a un político dirá: ay si, vamos a ayudar a los niños enfermos de cáncer. Pero en el momento en que suban allá se les olvida. Hay muchas fundaciones pero, de cien familias que hay con ese problema solo ayudan a una, pero si tienen severo BMW de ciento cincuenta millones de pesos, eso de sin ánimo de lucro no existe para ellos, eso es más bien con ánimo de lucro y se lucran a nombre de personas enfermas, y entonces le toca a uno. P. 150
D: Todos esos días la había ido a visitar T entonces quiero que nos acompañen al entierro, entonces ha sido muy duro porque qué le dice uno a una madre de esas, entonces ha sido muy duro y lloramos muchísimo porque uno como que se ve reflejado en esa madre uno como que siente lo que está sintiendo ella (…) P.69
D: Entonces yo creo que eso nos ha ayudado a fortalecernos pero de pronto a mi esposa no, para ella ha sido más traumático porque se coloca en los pantalones de la nena que acaba de fallecer como si fuera su hija o de la madre que está chupando ese dolor. P. 69
D: no solo T, a todos nos hicieron el quite. P. 75
D: por eso le digo yo, amigos no existen. P. 77
M: amigos no existen. P. 78
D:amigos no existen o si existen son muy poquiticos. El día que, eso también nos enseñó la enfermedad de T. Es que yo le critico mucho a la esposa porque la familia de ella antes de haber sido un factor de apoyo un factor de, pues o sea, nada que ver con el apoyo. Si me hago entender. Y la familia mía igual, la familia mía, si mi hermano que vive allí en Neiva y vale veinte mil pesos el pasaje que vale venir aquí a ver la niña en un lecho de enfermedades es algo insignificante, es más, si valiera quinientos mil pesos un millón yo lo haría con cualquier sobrina con cualquier…pero ellos no lo hicieron y los hermanos de ella tampoco, pero si era a llamar a problemas que a esto que al otro . P. 79
D: si yo no soy un ángel y tengo un amigo que solo me invita tomar trago los sábados, los viernes, y yo no lo dejo a él pues yo me sigo metiendo en el sistema del vicio del trago de todo ¿sí o no? Entonces uno tiene que aprender a ser muy estratega y mirar quien le sirve y quien no le sirve. P. 79
D: Las amiguitas al principio: ay pobrecita, pero el pobrecita no lleva a nada, eh...fueron la visitaron al hospital una o dos veces, las mejores amigas las compinchitas que eran tres o cuatro si la han visitado cuatro cinco veces son muchas y ya todo el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 339
mundo se abrió con su cuento y ya, es más, decir que alguien le hecho una llamadita a T: tata ¿cómo vas? Nada. Entonces, eso nos sirvió aunque nosotros ya lo sabíamos pero lo reafirmamos muchísimo más con la enfermedad, en mi familia hay dos tíos no más, que son los únicos que han estado pendientes, solamente dos tíos... De la familia de M no se quien hace una llamadita para decir cómo está la niña, entonces ella en su soledad las únicas personas con las que chateaba de pronto era con ella, con la otra que también falleció y no sé con quien más chatea ella. P. 81
D: y nos sirvió para enseñarle a ella y a ellos que somos los cuatro hemos sido somos y seguiremos siendo los cuatro P.81.
M: yo soy mucho a dar, a estar mucho con la gente y yo me armo la fiesta donde sea, así estemos con la tristeza que podemos que todo, con tal de que riamos de que gocemos yo me disfruto todo. Entonces cuando íbamos a las fiestas, por ejemplo el año pasado, en octubre es el mes de nosotros, ya le pusimos hasta nombre, es el mes que no nos perdemos una rumba y la rumba esa la hicimos con la fundación allá hicimos más amistad con las Mamás entonces nos contábamos esto lo otro que usted que le da que usted que le hace que no sé qué y nosotros todos nos contábamos que yo le hago agua de esto y que yo de esto entonces inventamos a ver qué agua sacamos., entonces las niñas también, eso pasó con Karen y con Ingrid. P. 82
M: Ingrid era la niña que cuando nosotros comenzamos ella ya estaba terminando el tratamiento, estaba en mantenimiento, ella era un cuento aparte, ella le decía a T: T mire lo que yo era antes, mira lo que soy ahora y mire lo que voy a hacer después, entonces ella era un apoyo…muchas niñas allá nos ayudaron. P. 84
M: Nosotros desde que llegamos nos pegamos con ellas, hasta le hicimos colocar peluca, ay nos pasamos delicioso. Bueno, entonces ahí comenzó a la amistad entonces yo la llamaba “quihubo” Nidia cómo va, quihubo M, cómo vamos y ahí el Papá y todo. P.86
D: es que eso es como si usted cambia de ciudad, usted tiene unos amigos de aquí pero allá conoces unas personas diferentes pero cuando usted se cambia de ciudad encuentra otras personas diferentes y ahí se empieza a ser amigo pero esos amigos que se quedaron en la ciudad de cien que tenga, te llama uno, y la vuelta de un mes te llama ninguno, igual pasa con esto, uno va teniendo como muchos roles y a medida que hemos venido llegando al hospital hemos conocido padres. P. 88
D: yo estaba un mar de lágrimas, yo no le puede decir absolutamente nada porque… el dolor que esa madre estaba sintiendo es indescriptible, a pesar de que tiene otra niña de quince añitos, pero no le pude decir absolutamente nada, uno porque no le sale a uno nada del corazón, uno porque uno entra mucho en shock, se bloquea absolutamente todo, tu entras en shock y no puedes decir nada porque no te sale o sea, y el dolor es más grande que cualquier otra cosa y una niña tan linda como ella, me caía bien a mí, también la quería muchísimo era hermosa. P.90
M: así igualito pasó con la otra niña, la que le digo que se nos fue, una niña que estaba al lado de nosotros, llevábamos como dos meses ahí, después de eso fue Pedrito que fue el mayor de todos, el tenia dieciocho años, una familia igual a la de nosotros, es decir que comprendió que solo Dios hacia su santa voluntad, el niño, una gran persona un amor, al niño viejo le decíamos porque eso era así un King Kong grandísimo también, y así hemos despedido cinco en el transcurso de un año. P. 98
M: yo le decía a la Doctora: bueno, qué está afectando la quimio y los corticoides Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 340
en T. Yo le hablo así, hábleme claro usted sabe cómo hablamos las dos. Yo me ando con enredos. P. 102
M: la Doctora nos decía…ella por ejemplo a todas ella nos quiere mucho pero hay por ejemplo unas más especiales que otras, ¿si me entiendes? Por ejemplo con T la consulta es en inglés, a Tata allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, esa peluca ¿cuándo se la va a quitar? Quítese esa peluca [Risas] y ella siempre es el detalle para mi Doctora, para mi Doctor, ella los adora con todas sus fuerzas, con todo su corazón, sus Doctores. Mis Doctores mis Doctores. Mi jefe Mónica ha sido una bendición muy grande. ¿Si me hago entender? P.106
M: Entonces M, usted tiene un Dios que tanto ama, pues sigamos confiando en ese Dios. Y yo no tengo nada más que decirle. Pero no podemos vivir con el karma que tiene ella o que tiene ella, nos duele en el alma y aquí no crean, nosotras también lloramos. P. 108
M: están armando la fiesta que hay el veintiséis entonces saco las fotos, comenzamos a ver las fotos, y comenzamos a verlas todas: ésta ya no la tenemos, ésta tampoco, ¡no! O sea el miércoles fue horrible y terminamos todos lagrimeando y a mí no me gusta ver a mi niña llorar, no, para nada. O sea que todos ahí, hasta la Doctora lagrimeo. Bueno, vamos a traer tinto que nos vamos a poner todas a berrear, aquí todas a berrear, bueno ya. Ya nos pasó, pero mentiras uno se viene….P.112
Es más, a nosotros nos tocó prohibir las visitas, primero porque ellos se vuelven muy susceptibles por la baja de defensa y todo, y el médico dijo que nada de visitas, pero nosotros lo hacíamos más era por lo otro, porque nosotros sabíamos que a ella sí le servían las visitas para levantarle la moral, pero no eso del impacto, porque eso hay mucha gente que no piensa. como la tía de ella: ay mamita se le cayó el cabellito, ay mamita; y eso no te va a ayudar, entonces cero visitas.P.127
M: las visitas no podían entrar al cuarto pero nosotros tampoco éramos radicales a no dejarle que nadie fuera, no, no. Porque a ella tampoco le servía, tampoco sentirla como que la estábamos aislando. Hacíamos mejor esa función, de decirle a las personas: la van a encontrar así. P.128
M: él me llamó y me dijo: M, estoy acá afuera y yo quiero subir. Entonces, yo le dije listo y le dije a la niña: mami viene el Director y ella se puso emocionada yo le vi esa alegría porque el Doctor iba, pero ella me decía: ay mami mi pelo. P.128
M: M: me gustó mucho la actitud de él porque él me dijo: M no me dé explicaciones que yo conozco mi gordita, él le dice la gordita, mi gordita, no te preocupes, yo ya estoy preparado, y me dio un abrazo, lloramos afuera porque…quién no lloraba. P.128
M: mire fue tanto la seguridad que le dio el profesor que ella aceptó que fueran sus compañeros y eso porque nosotros le compramos gorros y todo, que gorro rosado, que el verde, que el morado, bueno de todo P. 130
M: había gente que por ejemplo como dice mi esposo con mis tías, ellas son muy escamosas, gritonas, alborotadas, dramáticas, entonces pues no, no hay visita, sabíamos. P.130
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M: tanto que han bregado a cambiármela porque supuestamente la niña es mayor de edad y que supuestamente tiene que irse para cancerología, y, yo mijito me trasformo, porque yo no la dejo mover de ahí por nada del mundo, porque para nosotros es la confianza. P.133
M: El Doctor no, él es muy tierno pero él eso sí, le dice: cada enfermedad de T, nos paramos. Y si, toca pararla. La Doctora no, la Doctora es que hay que pararla y yo Doctora nos atrasamos y ella no. Pero yo sé que sí, pero yo tengo esa confianza y esa fe. Porque es que yo no quiero que Tca por su quimio, como es inyectada, se nos vaya a pique. Pero yo sé que este mes es un mes más que nos va…ya no vamos a terminar en abril sino en mayo, pero la Doctora lo está haciendo por amor, para que nosotros lo logremos P.133
D: apoyarnos más en los cuatro que siempre somos los que éramos y no esperar nada absolutamente de nadie, De pronto uno anteriormente esperaba que alguien lo ayudara” P173
M: Aquí cuando T está comiendo mal y H no está, es mi vecina. Ella [T] se la va mucho con la niña de ahí, no tiene más amistades, y los hombres de ahí son muy queridos y la hemos ido muy bien. Entonces yo le digo: ay Alba imagínese que T no quiere comer. Y ella: ay no se preocupe que yo le hago lo que ella quiere. Y así, entonces le dice: T venga yo le hago un caldito. [y dice T]: ay no no, yo como en mi casa. No, no, a comer T. Toda una guerra para que T coma y entonces la vecina me dice: Martica, ya T comió. Ay, y qué tranquilidad me da P.133
M: Y entonces volvemos a lo mismo, a ese rol familiar, a ese rol de amigos de amistades, si es verdad uno hace empatía con algunos, por ejemplo, nosotros tenemos una familia que ellos son de aquí, viven aquí en el Tintal, la niña tiene siete años y adora a T. Y tiene siete años! Una niña de siete años busca otra de siete años pero no, no una de dieciséis. (…) Entonces hizo su fiesta y la única invitada era Lizet. P.137
M: M es que voy a hacer una torta y quiero que T venga a mi fiesta. Entonces allá llegamos todos: el papá, la mamá, el hermano y T. El domingo hace ocho días ella era feliz. T juega a las muñecas, la niña era mostrándole su cuarto, que es lleno de juguetes de muñecas, eso es un cuento de hadas. Otro tipo de amistad entonces yo feliz porque con la Mamá y con el papá. Mi esposo habla con el papá y yo con la mamá, y todos ahí, entonces uno va haciendo. Pero esas amistades que uno tenían, no, ya nos las tiene. P.137
M: nos acostamos temprano, temprano es cuando termine factor x porque nos encanta, entonces nos arruchamos allá mirándolo, reírnos, lagrimeamos, porque a veces nos hacen lagrimear, y nos reímos y hablamos. Y nos acostamos temprano. Ella cuando no está el papá se duerme conmigo. P.145
M: Son odiseas que los médicos no conocen, son odiseas que el grupo de oncología no conoce, son odiseas que las fundaciones no conocen. Y será que Yipsel se ha preguntado: ay T que terminó el año pasado, ¿que estará haciendo? No, no conocen. ¿la psicóloga de la fundación conoce?, no, no conocen. Porque el mundo es de T, su carga es allá con T, con M y con H. Si ve? A eso es a lo que uno va. ¿el gobierno sabe que T terminó, que es una niña como dicen ellos, yo no lo llamó así, sobreviviente del cáncer, la llaman en la fundación, yo no lo llamó así, yo la llamó: un milagro de la vida. Ellos se han preguntado bueno, esta niña que tiene dieciséis años que es tan pilera, que habla un idioma más, que es tan echada pa´ lante ¿y qué? ¿ los padres viven de la gracia de Dios? P.145 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 342
M: yo pedí educación yo le dije no, yo pido educación para mi hija, mi hija terminó y yo necesito una educación para educarla y económicamente no la puedo sostener. P.147
M: ¿de dónde levanté los siete mil? Nada, que me tocaba coger un taxi, ¿de dónde los saque? Eso es su problema M, mi amiga no dijo aquí tengo cincuenta mil pesos porque que va gastar con T P.148
D: y el que iba a ir yo les decía, por favor no vaya a llorar, si va a llorar quédese a fuera, si va a ser malas caras mejor no entre, uy no se vaya a sorprender porque la vas a encontrar totalmente diferente a lo que ella es, si se siente en capacidad de darle algo de fortaleza a la niña, entre, si no, no entre y así yo era con todos los que iban. P.127
D: desafortunadamente los apoyos son mínimos, yo diría que nulos. P.150
M: a mí en dijeron lo del congreso y vea…tanto alboroto con ese congreso tanta vaina, tantos médicos de otros países que vivieron y ¿con que terminamos?P.161
D: ahora yo digo, cuántos aportes millonarios no abran conseguido esa fundación con ese congreso, cuantos aportes millonarios no le habrán hecho a esa fundación. Es más, a nombre de Lizet T de pronto habrá conseguido no se cien millones para su estudio y donde quedaron cien pesos que le dieron cuando sea para el bus. P.163
M: no, eso fueron dos días nos levantamos todo el día allá, y en ningún momento nos dijeron: vea y ustedes ¿cómo se vinieron? ¿hay un bus que recoja los niños de oncología? 163
M: mire acaba de llamarnos una amiga muy especial para nuestra familia. Martica, hágame un favor necesito que me prestes al peluca. Eso fue otra peluca, ella nos trajo una peluca a regalar, y ahora la necesitamos para otra persona. Martica ya voy para allá me presta la peluca, ya voy para allá y te llevo un mercadito. Sin ningún…ni nada, ahí le llevo algo, ay le llevo la fruta, porque vuelvo y te digo gorda, fuera del dolor que uno ha pasado y sentido no hay plata que aguante p.164
M: Quien preguntó, oiga y ustedes como hacen todos los días para sacar treinta cuarenta mil pesos para venirse para acá. Nadie. P.164
D: hay algunos que si tienen plata, pero tampoco, nadie dijo venga H está necesitando 50 mil cien mil llámeme y yo se los presto. Ni una sola llamada. Cuando le hicimos los quince a la niña que fue un tío, que lo hizo un tío fueron los ricachones de la familia que tiene mucha muchísima plata y más de en el sobrecito echar cincuenta cien mil no pasó y hasta luego. Nunca más se volvieron a ver. P.165
M: pero por pesar no porque realmente sean conscientes de lo que se necesita. No que talp.166
D: ese poco apoyo que hemos tenido es por eso, porque la gente nos mira ¡ah! ¡tan bien! Qué dirán... No pues éste man no. P.169
D: Digamos la señora del mercado, no lo hacemos por veinte treinta mil que valga un mercado, pero esa señora psicológicamente sí estuvo con nosotros, sí nos apoyó en los momentos difíciles. Ella si fue una persona que sintió, que nos dijo: vengan aquí, que aquí está la solución. Vengan, qué necesitan, en qué les puedo ayudar. Ve entonces Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 343
esas personas son las que uno definitivamente dice sí justifican, porque uno a los amigos los conoce en la cárcel o en el hospital, entonces, ahí hemos descubierto realmente quienes están con nosotros y quienes definitivamente no. Y los que no están con nosotros pues es bobada seguir estando a hi. Uno los tiene pero como en remojo, ¿sí? Uno no puede decir, sabe que hasta luego porque usted no me apoyo. No. Uno los sigue teniendo ahí simplemente pero uno ya no se desgasta. Entonces esos son como crecimientos de uno. Yo aprendo más con esta gente que estuvo conmigo porque son personas que tienen realmente algo que ofrecerme y algo que construirme y en el momento en que ellos necesiten algo, vea esas personas… yo tengo un señor que es una gloria de Dios y que nos ha caído del cielo, ese señor si me llama y me dice a la una de la mañana lo necesito aquí en mi casa y yo a la una de la mañana estoy allá. P.177
D:Pero a mí me llaman esa persona y me dicen H es que tengo este problema, yo les diría: ahh, si hermano, mire a ver qué hace. Porque cuando yo los necesité no estuvieron. P.177
D: un hogar de tanto años se acabó… porque él mientras la señora estaba en el hospital él supuestamente se desahogaba en el trago, en la prostitución, en otras mujeres, en la prostitución, apareció una mujer embarazada, tiene una niña, ella se dio cuenta. ¿si ve? Pero en cambio nosotros no, nosotros nos apoyamos aunque sea los dos. P.183
M:pues a pesar de todas las dificultades, siempre está la familia de él, así sea lo que sea. Por ejemplo: nosotros tenemos un tío, el tío de H: Gregorio, esa una persona muy especial, y siempre ha sido muy especial, él siempre estuvo ahí, con consejos, en algunos momentos, lloramos los dos, hablemos los dos. Mi suegra también, ella siempre estuvo ahí, venga yo me quedo con la niña, venga, yo esto, venga, yo lo otro. Mi mamá también, venga yo me quedo un mes aquí, yo concino, yo limpio. Mis hermanos en oración, ellos son unas personas de Dios, a pesar de todos sus defectos ellos no estarían aquí todos los días, todos vivimos alrededor de Bogotá, pero siempre una oración, vea, ahora es que yo me doy cuenta, yo voy allá y: ay no… ¿usted es la mamá de T? Nosotros orábamos mucho por ella, ay qué alegría verla ¿sí? Y ¿quiénes daban?: ellos, siempre. La familia de mi esposo, bueno, el hermano es muy apático y todo pero igual, una llamadita una palabra, de todas maneras uno agradecérselo, para que vamos a decir que no. P. 260
M: Y buscándole peluca para los quince, terrible las primas buscándole, porque es que se une mucha gente, o sea no es solamente uno, nosotros decimos si, estamos los cuatro en la realidad, pero uno después se pone a pensar y hay mucha gente alrededor. Por ejemplo le hicimos una fiesta que nosotros no hubiéramos podido hacérsela. Ni siquiera con enfermedad o sin enfermedad, eso no hubiéramos podido, y eso terminamos con zipote fiesta, ella quería sus edecanes, ella quería todo, y nosotros terminamos en una fiesta…D: yo creo que ha sido la fiesta más bonita de toda la familia M: Si, todos unidos. P.288-290
D: Entonces la ilusión era esa y le decíamos si ves, tienes que seguir estudiando. El profesor nos ayudó mucho, los compañeritos, cuando ya podía caminar e iba entonces la mandábamos al colegio una que otra vez. La llevamos de ilusión en ilusión para que su estado de ánimo no cayera y que la perdida de sus amigos y de sus compañeros no se sintiera. P.295
D: y digamos ella adora a su abuela entonces programamos que vaya a visitarla en diciembre, o vaya a algún lado y que si quiere mucho a la sobrinita, que esté con al sobrinita. P.295
cuando yo la miro así como decaída le contaba al papá porque ella no es de la que viene a contar a expresar no, yo al regaño yo le digo: T cuéntele a tu papá las cosas, dile Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 344
que piensa él , ella no P.29
D: yo por eso digo si nosotros podemos ayudar a otra familia que tenga un problema así, nosotros lo hacemos con cariño porque si Dios nos ayudó a nosotros que bonito poder por intermedio de nosotros que Dios ayude a otras personas. P.65
M: Entonces cuando fuimos a la primera fiesta que nos fuimos por ahí a una finca con Yips, la jefe Mónica me llamó me dijo: ay M va a venir la Mamá de Karen estos días ha estado muy mal ella, yo quiero que usted disfrute con ella y la haga reír, ella me dice: M yo quiero que usted le y hable. Ella me dice, ay M, pásale esa alegría que ustedes tienen pásasela a la mamá y le dijo T, bueno usted encárguese de la niña y así fue. P. 86
para mi todos los niños de oncología tengan diez doce quince, son igual de importantes, igual me impactan todos, todos para mí, yo siento el mismo dolor por todos P. 92
M: el día que tuvimos la oportunidad de ir a la fiesta yo me la llevé y la invité a tomar algo nos pusimos a hablar de eso porque yo quería contarle que cuando yo decidí que mi hija era un regalo de Dios y que él ya la necesitaba y que había cambiado mi mentalidad, yo volví a reír, yo volví a arreglarme, yo volví a verme bien, a sentirme bien. P. 98
M: Entonces yo hablaba con ella de eso y yo le hablaba mucho de que teníamos que tener esperanza y yo a ella le decía: Nidia, yo comprendí que mientras haya vida hay esperanza, hay que seguir luchando, todo, y yo todavía me rio, echamos chistes, los muchachos, los hacemos reír todo ¿no? Entonces de qué sirve el dinero, de nada. P. 98
M: cuando Pedrito falleció, un niño de oncología, él era de Sogamoso, eso vivía esa señora…el niño permanecía solo, cuando no tenía económicamente el yogurt… ¿no? Entonces nosotros todos los días de lo que nos daban nosotros les compartíamos, entonces era un yogurt. P.156
M: Cuando Pedrito falleció, llegaron decir que tocaba mandar a pedrito para Sogamoso porque allá esta su familia su gente, y usted va a creer que el señor no tenía como llevárselo, eso vale mucha plata, mucha es mucha. Y haciendo una recolecta y bregándole y pidiéndole al del hospital que le ayudara, que buscaran, miren que tristeza me daba a mí P.156
D: es triste, y uno dice pudiera comprar uno una ambulancia para ponerla a disposición de todos los niñitos de cáncer, que los lleven, los traigan, yo voy y se la traigo y yo voy y se la llevo y lo haría de todo corazón, porque yo conozco el problema P. 157
D: Es por eso que uno dice, si yo puedo ayudar a alguien lo ayudaría de corazón porque uno sabe la situación, porque uno ya pasó por ahí P.157
D: digamos la mamá de la niña que falleció, yo no sé de dónde habrá sacado plata para enterrarla…o de pronto tenían un seguro funerario pero usted cree que a alguien le interesa. Y yo digo, el estado debería reglarles un seguro funerario a todos los niños de oncología. ¿qué vale un entierro?, dos millones de pesos para el estado no es nada. P.160 M: entonces uno se pone a mirar que así como nosotros hay cantidades, nosotros al menos vivíamos aquí, la gente que vive en otros pueblos ¿cómo hace?… ¿cómo lucha?, ¿cómo vive? P.168
D: Antes, lo más irónico, antes hemos ayudado a más personas en esta situación Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 345
económica en la que hemos estado que anteriormente. P.169
D: Y así no nos hayan ayudado, no nos ha faltado, pero a uno también le da mucha tristeza con las personas que sí realmente lo necesitan y que no hay una ayuda pero de ningún medio ni nada. P.169
D: O sea uno no puede sufrir en la vida y que nadie te conozca, pero es como para reedificar y como para ayudarP.319
D: si yo puedo ayudar a que alguien vea más partes, desde el sufrimiento que vivimos por esa enfermedad, bienvenido sea, más no por usufructuarme. Entonces por eso lo hacemos, para que te construyas P.319
D: yo muchas veces he soñado con fundar una fundación, pero no para usufructuarme sino para de verdad medianamente ayudar a este tipo de personas que yo te decía ahorita
D: uno dice pudiera comprar uno una ambulancia para ponerla a disposición de todos los niñitos de cáncer, que los lleven, los traigan, yo voy y se la traigo y yo voy y se la llevo y lo haría de todo corazón, porque yo conozco el problema.P.157
D: Padre
Matriz de análisis hermano
I: Investigadora H: Hermano
Categorías Subcategorías Textualidad Resiliencia Autoestima Yo era el que le va bien, yo era el juicioso, yo era el piloso, yo era el que exponía, P.13
Cuando tu recuerdas que tienes una hermana mujer y que no solo está enferma sino que es mujer, tú te pones a pensar de que no, tu cambias como persona, entonces tu cambias a querer mucho a querer mejor, entonces tu cambias de un niño estrella a colaborar de verdad, entonces tu pasas de ser un estudiante normal a ser un buen estudiante, aunque ese proceso es un tantico difícil pero igual tu tratas de hacerlo. Entonces tú cambias, cambáis en tu forma de actuar de ser y así con todo. P.27
Yo ya era dueño de casi una propia empresa mía porque yo le compraba la mercancía a mi papa y entonces yo iba y la distribuía e iba y compraba más, era mi propio jefe. P.39
Entonces a mi quien me ayuda, quien va a ser mi fortaleza y no voy a tener la fortaleza suficiente para hacerlo. P.43
Entonces ahí es de vital importancia en estos procesos de enfermedades que las familias estén bien estructuradas, y que si no están estructuradas que se estructuren P.43
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 346
Porque yo soy la persona de mi edad más afortunada que conozco, diecinueve años, estoy vinculado en una empresa maravillosa, trabajo súper bien, gano súper bien, tengo unos papas fabulosos, una hermana divina, todo en mi vida es perfecto entonces es bfien ¿si me entiendes? Y claro que hay problemas, pendejadas culas pero anda del otro mundo P.55
Ahora tú tienes una convicción de que Dios está contigo, de que Dios está en tu casa, de que Dios está en todo lo que tú haces y que eres distinto a los demás, P.63
Es salir de las cavernas y es darte cuenta de que algunas personas siguen en al cavernas, P.73
Yo estoy casi seguro que a mí me hubiera dado una vaina así yo me muero…me muero al instante, me deprimo y me muero, al verme sin cabello, me muero, al verme que no puedo comer me voy a morir ahí mismo, al verme que estoy postrado en una cama y llegan y me dicen: tiene cáncer, yo me muero P.33
uno cambia su forma de hablar, de expresarse, con las mujeres tu cambias mucho, porque yo antes era muy dañado por decirlo de alguna manera: ay si si… y no te importaba nada, quien la manda a ser tal. Quien la manda, esa era mi palabra…quien la manda…yo no le dije…cosas de ese estilo pero cuando tu recuerdas que tienes una hermana mujer y que no solo está enferma sino que es mujer, tú te pones a pensar de que no, tu cambias como persona, entonces tu cambias a querer mucho a querer mejor, entonces tu cambias de un niño estrella a colaborar de verdad, entonces tu pasas de ser un estudiante normal a ser un buen estudiante, aunque ese proceso es un tantico difícil pero igual tu tratas de hacerlo. Entonces tú cambias, cambáis en tu forma de actuar de ser y así con todo. P27
Introspección Y todos sabemos que vamos a morir en algún momento, pero ese algún momento se convierte en una realidad vana, tú sabes que va a pasar pero no sabes cuándo, pero cuando empezaste afrontar un problema de esto entonces tú te empiezas a confrontar sobre la muerte, sobre cuándo va a pasar y ves ese momento más cercano y es ahí cuando tú te empiezas a reprochar todo lo que has hecho, todo lo que no has hecho, y es duro, es duro, P.4
Eso es una realidad entonces tu no lo puedes olvidar porque si te olvidas de eso te olvidas de todo, te olvidas de tu hermana también y es cuando más te necesita. P.4
Tú te das cuenta después de la experiencia de mi hermana, que son malgenios vanos, que son cosas que a ti te dan malgenio y tú te estresaste y duraste estresado todo el día y muchas veces una parte de ti quiere estar estresado porque es tu forma de explotar, pero no, porque tú duras estresado todo el día y no. Digamos yo llevaba estresado todo el día y llegaba donde mi hermanita que no puede vivir la vida, es otro tema. Entonces tú te pones a pensar, bueno….yo vivo la vida pero ¿cómo la estoy viviendo? ¿Qué hago para vivirla? ¿Qué hago para superar las cosas? Entonces en esos momentos tú reflexionas sobre tu vida, entonces en esos momentos si un hombre te pega en un bus, o una persona te habla feo entonces tú piensas: ya, relájese P.5
Los problemas se tienen que dejar afuera de donde estés pero más de dejarlos fuera de donde estés es dejarlos fuera de tu vida, entonces si tú tienes problema en la empresa pues déjalos en la empresa porque es que tu familia no tiene la culpa Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 347
de lo que te estás pasando en la empresa, lo mismo pasa con tu hermana, si tú tienes problemas en la universidad y tú le hablas feo, ella no tiene la culpa entonces ahí es donde la vuelve la enfermedad… en algún momento tu tuviste la posibilidad de perderla y yo estoy seguro que no le hubieras hablado de esa manera, entonces ese tipo de cosas te ayudan a ser mejor persona P.5
Entonces en este proceso de juicios de valor porque ese es el término, tú le das más valor a la rumba que al estudio, le das valor a otras cosas, entonces tú empiezas a reprocharte que: ¡uy pasé con tres, pasé! Uy vámonos a celebrar. P.7
, mi papá me daba plata entonces yo con eso tomaba rico, y tomaba así jueputa y la facilidad completa. Y cuando yo llegaba a mi casa y veía a mi hermana en esa situación, en su sufrir, ver a esa niña tan inteligente y tan pila que a los quince años ya se iba a graduar del colegio, que eso no lo hace cualquiera, entonces ya por eso ya…entonces ella llegaba y cuando le decían: ¿qué quiere estudiar? No, yo quiero estudiar medicina. Entonces la mente, la mente te atormenta P.7
Bueno que pasó?, el enfermo de la familia había sido yo toda la vida, yo pasé cinco años en el hospital todos los días, yo tenía asma, pulmonía, me operaron de las amígdalas, del apéndice, mejor dicho yo era el desnutrido, el anémico, horrible, ella no, ella era muy sana P.7
Yo no le encuentro una explicación a eso, yo no le encuentro una explicación a eso porque mi hermana no era borracha, yo no le encuentro explicación a eso porque ella no era una vagabunda, mi hermana disfrutaba de su vida, vivía una vida de adolescente y no de adolescente loca. Yo no le encuentro explicación a eso, o de pronto si, era un poquito estúpida frente a sus temas de novios, sus pendejadas de esas y eso, ni eso, porque nunca le conocí uno, que de pronto era un poquito estúpida cuando decía: ay no, vámonos con mis amigas de shopping la la la [ hace voz de burla] eso se me hace fastidioso, pero era de su edad, era normal, y uno no puede juzgar una enfermedad por sus comportamientos diarios por que no tiene nada que ver. P.9
Por qué ella y no yo, si el enfermo siempre he sido yo P.9
No sé porque no me dio a mi le dio a ella, entonces en mi autorreflexión yo llegaba a eso, no se pregunte por qué no le dio a usted, pregúntese ¿qué está haciendo usted?, entonces yo me sentía orgulloso porque me había sacado un cinco en un parcial final, muy bonito, pero vea el resultado global, pasaste con 3.2 cuando ya sabías inglés, pasaste con 3.2 cuando aún gente que venía con el inglés del colegio pasaba con 4. Pasaste con 3.2 cuando te la pasabas rumbeando todos los días, entonces ese es el reproche P.9
Entonces tú te ponías a pensar: Señor ¿yo qué estoy haciendo con mi vida? Porque yo critico a las estúpidas con las que estudio porque son unas idiotas ¿y yo qué? Ósea, estoy viendo la paja en el ojo ajeno y no en el mío. Y si, yo me ufano diciendo que trabajo, me ufano diciendo que sé inglés, pero no me sirve de nada si los resultados no demuestran lo mismo, entonces eso es un reproche para mí, y ese tipo de reproches se dan cuando tu vivencias eso, porque tú vas a la cárcel y piensas: uy si durísimo. Tú vas al hospital y uy si, durísimo, uy el señor nos guarde y el señor nos proteja, si, ¿y? A la mitad de la semana ya se te olvidó. Tú ves un Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 348
programa de Pirri que son muy buenos y tú ves una vaina ahí de algo traumática y tu lloras ese día y al otro día tu tratas de ser mejor persona, tu no gritas, tú vas caminando, tu respiras, tu observas, no solo miras, sino que observas y tu escuchas, tú conoces, tú vas caminando y tu escuchas a los pájaros, tú ves las nubes, tu respiras y sientes el aire en las mañanas y eres feliz pro ese día, al otro día a tú se te olvido y te levantaste tarde , ya corres ya te estresas ya te afana, si puteas puteas, si rumbeas rumbeas, si metes droga meterás droga, porque gracias a Dios no lo he hecho, pero habrá los que lo hacen, entonces esa autoreflexión esas ganas de mejorar te duran un día, dos días, tres días porque así es el humano, olvida por naturaleza, pero cuando lo vives y cuando lo tienes al lado tuyo y cuando duerme a pocos pasos de ti, es difícil olvidarlo, por eso es que esta experiencia hay que verla por el lado positivo, no negativo. P.9
Era muy bonito ver como ahora el que desperdiciaba su vida era yo, que era el que tanto la molestaba por que hiciera algo por ella. Y eso que por ejemplo pues si yo rumbeaba pero por ejemplo en segundo semestre mis notas eran súper buenas y me iba súper bien, pero de todas maneras tu sientes que no es suficiente, y uno todavía lo siente, entonces claro, después de la enfermedad tu empiezas a ver, yo por mi parte empecé a ver que tú puedes tener actitudes de boba tu puedes ser una tonta, puede ser lo que sea pero es tu hermana y se puede ir…la puedes perder, entonces ahí es cuando tu empiezas a quererla a amarla muchísimo más, a darte cuenta de que de verdad la amas P.17
Y el problema es tu cómo le exiges a tu hermana que sea como tú quieres que sea, eso no se puede hacer porque todos somos mundos distintos P.17
te das cuenta que no, no te gustaba ella, te gustaba su ambiente de rumba y tú le gustabas a ella porque eras un rumbero borrachoso P.21
Entonces es cuando tu estas caminando y ves esas pintas preciosas y le ves esos ojos vacíos, entonces ahí es cuando tú dices...pobrecitas. Pero para tu poder entender esa parte del mundo tienes que estar al otro lado, porque en algún momento tú también hiciste parte de eso. Entonces tú también eras parte del popular, tú también eras el gomelo, tú también eras ese para el que la felicidad estaba en la rumba, en un reggaetón y en una hermosa chica P.21
Exacto, cambiaron mucho mis prioridades, muchísimo, como te digo yo antes pensaba en pasar y aghh si pasaba, bien. Los profesores me decían: H usted puede dar más de lo que da y yo: Ay si... H que usted puede….y yo ¡sí! Ay si ay ya. Pero mi felicidad estaba en otra cosa, el estudio para mí era para hacer vida social P.23
Entonces ahí es cuando tu empiezas a pensar ¿yo qué quiero para mi vida? Entonces tú te pones a pensar en tu hermanita, bueno y que pasaría donde a mí me dé un cáncer en estos momentos, Dios no lo quiera, qué pasaría conmigo, cuál de mis amigos de rumba vendrían a estar conmigo, ninguno, por ahí lo primeros días como por hacer la buena obra de caridad y para sentirse buenos, P.23
Entonces es ahí cuando tú te das cuenta de que estas desperdiciando tu vida, tus cosas, por decir algo a ti te da mal genio que estés usando unos zapatos que no son de marca, ahgg esos zapatos que tal, o te da malgenio que no estas comiendo en creps and wafflles, o te da malgenio cualquier tipo de cosas tú te das cuenta de eso, de que hombre ¡yo soy un estúpido! ¡Un imbécil! Me da malgenio no estar Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 349
comiendo en un centro comercial, que es esa estupidez H, y tu cambias…tu cambáis tu forma de pensar ya actuar. P.23
Es cuando tú te pones a pensar: yo no puedo seguir desperdiciando mi vida de esta manera. Y lo mismo, muy superficial todo ahí por encimita P.27
Entonces tú ya después te pones como a pensar, haces un paro… P.27
Yo estoy casi seguro que a mí me hubiera dado una vaina así yo me muero…me muero al instante, me deprimo y me muero, al verme sin cabello, me muero, al verme que no puedo comer me voy a morir ahí mismo, al verme que estoy postrado en una cama y llegan y me dicen: tiene cáncer, yo me muero. P.33
Pero eso lo digo yo porque soy el hermano, donde yo fuera el del problema yo creo que la historia sería totalmente distinta.
Entonces es cuando tú te pones a pensar de que tu enfoque tiene que ir ligado a acciones P. 51
Vida ejemplar no existe y hay miles de roles en todo el mundo, pero entonces eso no importa, lo que importa es que mires tu vida y tú trates de cambiarla, entonces otra frase que me decía mi papá cuando era niño: mídete con los grandes y serás grande. P.55
Pero cuando tú llegas un día te dicen: mira H quien se murió anoche. Esto es un "derrumbón", se te derrumba el mundo de una, tú dices: ¡cómo así pero si él estaba bien, que le dio! Y te dicen, ay es que le dio una gripita y se le lleno el pulmón derecho de agua, lo llevaron arriba y allá se murió. Entonces uno dice: ¡pero Señor! Allí es cuando tu empiezas y tú te das asco tú mismo cuando tú te miras a ti mismo en tu mundo de mentiras, en tu mundo de falsedad de vanidad, a ti te da tristeza ser como tú eres, no que tristeza yo hermano, preocupado que por que hace tres meses no compro ropa nueva y un niño que tiene de ropa una batica azul y que no sabe en si la otra semana se muere, entonces eso ¿si me entiendes? P.59
Eso antes no lo hacía antes era: ahorre T ahorre. Es que hasta uno se pone…le da tristeza a uno mismo como esas actitudes P.63
Cuando tú ya te das cuenta de que: ¡hombre es una realidad que tienes que afrontar! Que ella no tiene la culpa de que tenga eso y de que ella te necesita, cuando tú te das cuenta de que tu estas derrochando tu vida en cosas vanas, tu sientes la necesidad de estar con ella, de ayudarla y de apoyarla. P.79
Entonces yo por ejemplo cuando yo tenía tiempo yo le decía: mami yo hago el almuerzo y yo se lo llevo. Y yo se lo entregaba en la puerta y la llamaba uno a ella y uno pues así [voz desanimo], y eso fue un poco egoísta de mi parte, pero era por eso…era porque para mí era muy duro irla a ver… P.83
Y yo he sido….yo creo que eso es machismo, peor yo he sido de los que llegaban a la casa y yo quería que ella me sirviera el almuerzo, entonces yo salía del colegio a las dos y a las dos y diez ya estaba en la casa, y los estúpidos del colegio si eran de los que se quedaban afuerita ahí jodiendo entre ellos y entre esos y entre esos estaba mi hermana; mi hermana llegaba a la casa a las dos y cuarenta dos y cincuenta y yo me ponía piedra: usted que hace afuera quilbo pues, no me ha servido el almuerzo [risas] y me daba mucho malgenio. P.13 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 350
es disfrutar de una taza de café, entonces es tomártelo despacio, relajado, es cuando tú te estas bañando, no bañarte con afán sino sentir como el agua caliente te toca, es como cuando tu estas montando una cicla y tu sientes cómo el aire te rosa. Es disfrutar de las cosas sencillas de la vida. P.73
la vida está en esos pequeños instantes que te hacen feliz y que casualmente son los más simples P.21
Yo era el que quería ese mundo de farra y de rumba olvidándome de mi hermana y no me olvidaba de ella por estar enferma no, me olvidaba de ella por el daño que me hacía recordar que estaba enferma. P.27
Pero entonces así lo típico de todo colombiano, tú tienes tus objetivos y tus ganas de ser grande, pero entonces tu no le metes escaladas a corto plazo entonces tú dices: yo voy a hacer la mejor psicóloga del mundo…si ok lo vas a hacer… yo voy a ser la mejor psicóloga del mundo y te tiras psicología y yo voy a ser el mejor psicólogo del mundo y te metiste a mercadeo, y tú vas a ser el mejor psicólogo del mundo y por allá estas estudiando derecho. Entonces es cuando tú te desenfocas de tu enfoque. P.51
tú sabes que lo que estás haciendo es tomar y cosas de ese tipo, entonces a ti te da igual, ay si ay si…pero no, es cambiar, es hacerle frente, es una acción. P.51 Cuando entré a la universidad me descaré, me descaré rumbeando, me descaré y eso, y seguía ahí mi hermana, seguía luchando pero no te importaba, tu seguías en lo tuyo. P.59
Independencia Entonces es cuando tu vivencias lo que estas vivenciando y ves lo que ves y eres lo que sos, cambias, cambáis muchísimo, por eso yo creo que he cambiado muchísimo, porque noto la diferencia porque entonces ya no me descresta irme a rumbear, y lo hago porque no te voy a decir que no lo voy a hacer, pero lo hago desde una perspectiva distinta entonces solo haces cuando ya saliste de las responsabilidades, entonces lo haces es cuando tú dices, hombre voy bien en la universidad, soy un muy buen hijo, soy un buen trabajador, soy un buen hermano, y creo que me merezco un poco de distracción pues ¡me voy a bailar! ¡Y lo hago!, aunque mis papas, mi mamá es cristiana y no le gusta que lo haga, pero yo lo sigo haciendo y que le voy hacer me gusta hacerlo pero es distinto, es muy muy distinto P.21
Yo era el que quería ese mundo de farra y de rumba olvidándome de mi hermana y no me olvidaba de ella por estar enferma no, me olvidaba de ella por el daño que me hacía recordar que estaba enferma. Y ese es el punto clave, que yo no me olvidaba de T porque ay no está enfermita, no no, para nada. Yo me olvidaba de ella porque para mí era muy duro verla enferma y yo lloraba en el hospital y para mí era durísimo P.27
Entonces mi papa duraba dos días en el hospital con mi mamá y yo solo en la casa P.27
Entonces en este proceso de cambio de realidades, de juicio de valor frente a los objetivos de tu vida, tu tomas responsabilidades, entonces, las responsabilidades vienen acompañadas de una consecuencia pero también de un objetivo, entonces tú piensas que tú quieres ser un mejor profesional entonces tu estudias más, la consecuencia va ligada a la responsabilidad, entonces tú te levantas más temprano, tú lo haces, entonces así, tú tienes más responsabilidades, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 351
pero en ese tiempo de responsabilidad te dan cuando tú tienes el objetivo claro y cuando quieres cambiar, pro que si tú sabes que estas en lo mismo y no quieres, como tú me decías, que al situación te cambie, pues tú vas a seguir igual y no vas a hacer nada, entonces como que es importante sentar cabeza. P.49
¿responsabilidades extras?...si… ¡Si! Es que todas las responsabilidades son extras porque yo responsabilidades no tenía P.51
Entonces es cuando tú te pones a pensar de que tu enfoque tiene que ir ligado a acciones(…) entonces por eso es que tú decides estudiar, leer P.51
tu sabes que lo que estás haciendo es tomar y cosas de ese tipo, entonces a ti te da igual, ay si ay si…pero no es cambiar, es hacerle frente, es como una acción. P.51
Yo trabajaba con lo de mi papá y yo con lo que trabajaba con eso pagaba la universidad a mí no me quedaba nada de plata, yo quedaba vacío, yo me estaba matando mucho, entonces yo el sábado me estaba levantando a las cuatro de la mañana a arreglar mercancía y a las cinco salía para estar en uvate a las ocho de la mañana y empezar a trabajar, manejar todo el día y llegar a la casa a las diez de la noche los sábados, contando toda la jornada de universidad P.53
Entones tú ya empiezas a trabajar, empiezas a adquirir responsabilidades, eso es de vital importancia, P.53
Porque entonces tú te conviertes en los trabajadores que él tiene que son estúpidos, que no hacen nada, que sólo trabajan si los ven y que son de esos que a las tres ya se están yendo, no le brindan ni un cinco de espacio a la empresa, ¡son así! Malos trabajadores, entonces tú adquieres responsabilidades y todo cambia, entonces tú piensas: tengo que llegar temprano a la empresa, entonces tú madrugas, entonces tú dices: yo voy a pagarme la universidad para colaborarle a mi papá y entonces tú ya dejas de rumbear y de fumar para pagarte la universidad. P.53
Entonces son treinta mil en comida , que el yogurt, que las galletas que el suero que todo, muchos gastos y entonces cuando tu empiezas a trabajar, no, no papá, yo pago mi universidad. Listo un alivio. Bueno papá, yo me pago yo mis cosas, mucho alivio. P.55
A mí me pagan unas quincenas , quince y treinta entonces por ejemplo el diez ya no tengo plata y mi papá me da veinte mil, treinta mil pesos y el me ayuda mucho, igual mami, mami me da plata también a cada ratico, entonces yo tampoco puedo decir que ellos se desprendieron de mi porque no es así, incluso yo le digo a mi papá que se fue a trabajar el martes: [risas] papi, venga pero déjeme plata papi no pierda la costumbre, y a él le dio risa pero yo más allá de que no pierda la costumbre es que no, yo todavía….no independiente no soy, yo solo pago la universidad y bueno es que yo también pago la universidad cara entonces como que el sueldo tampoco alcanza mucho, pero entonces es eso, entonces tu adquieres más responsabilidades, pero sobretodo la enfermedad influye por el lado de la economía, que tú quieres ya colaborarle, pero de todas maneras yo estoy totalmente seguro de que si mi hermana no estuviera enferma igual seguiríamos y yo me pagaría la universidad, porque es un principio lógico y básico si tu trabajas y tienes plata colabora en a la casa, y si no pago la universidad entonces mi mama me va a pedir plata para la comida, aunque tampoco creo que mi papa deje que eso suceda. P.55
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Entonces lo del trabajo y lo de las responsabilidades, más lo del trabajo han sido por otro tipo de cosas, pero cosas naturales de la vida que gracias al Señor lo pude hacer P.55
él siente celos de él. Eso puede pasar con él, pero conmigo no…no paso…no, conmigo no, yo a mi hermanita la quería mucho y no, no. Además tú ya eras parte de la solución y no del problema. P.98
Yo salía de la universidad e iba para el hospital y salía de ese mundo de trago, de mujeres, de rumba y llegar a l hospital y la veía a ella muchas veces sin poder comer porque con la quimio terapia se le hinchaban los labios, el cabello…y era traumático, de verdad muy duro, y en algún momento uno trata de rechazarlo, de no pensar en eso, entonces tú estás en tu cuento en tu mundo y te metes en tu “ focus grupo” y te olvidas de eso.P.4
Decir que uno tiene una hermana con cáncer grave en un hospital era muy muy duro, y más en el ámbito en que lo decía, en el lugar, porque por ejemplo lo decía en una discoteca, lo decía en la casa de alguien tomando, entonces es un poco complicado eso tú te sentías culpable ¿si me hago entender? Y además con las mujeres también era un poco complicado, una niña que a ti te gustaba y que te pregunte si tú tienes hermana y tu decir que tienes una hermana con cáncer, te miraba con cara de pesar P.4
Capacidad de En esta crisis en que nosotros pasamos fue un momento para unirnos como relacionarse familia y eso que desde antes nosotros éramos muy muy unidos como familia, nosotros somos los que vamos a la iglesia, nosotros éramos de los que mi papá, aun cuando más cansado estaba, nosotros le decíamos vamos a jugar tenis y nos íbamos a jugar tenis y nos íbamos los cuatro caminando hasta el salitre que queda en la mierda desde acá, y era súper chévere, comíamos helado, jugábamos en el parque si me entiendes? No podemos decir que éramos una familia muy desunida porque no era así, que de pronto si, no está demás lo del trabajo y lo otro, pero eso yo no lo sentía así, yo no lo sentía así…de pronto mi papi si sentía que estábamos un poco distanciados, mi mamá también, pero yo no lo sentía así, yo sentía que sí, que éramos una familia muy bonita, muy unida y lo seguimos siendo, eso cabe recalcarlo. P.9
Mi papi y yo siempre hemos sido muy unidos, mi papa es mi vida, yo a mi papá lo amo muchísimo, a mi mamá también la adoro muchísimo pero respecto a lo afectivo con ellos no, siempre ha sido muy fabuloso. P.13
Con mi hermana si un poco, con T porque ella por ejemplo en el colegio yo era el que le va bien, yo era el juicioso, yo era el piloso, yo era el que exponía, ella era la que era un poquito vaga, era también a veces la que mantenía jodiendo con sus maricas amigas que todavía las detesto [risas] me caen súper mal, que la joda con sus amigas, se la pasaban mandándose carticas con el uno con el otro y pendejadas, cosas de niños pero a mí eso me molestaba, entonces yo era: ay si T , si si si… H que tal cosa…ay si si si T, si si si, ay abrase T. Con decirte que estudiábamos en el mismo colegio y nunca nos veíamos P.13
Entonces ella jamás tenía un novio porque ella sabía que yo lo acababa a golpes entonces era ese tipo de personas ¿sí? Entonces con ella yo tenía muchos problemas por eso, porque entonces pues si algo yo era de los que se quedaba leyendo, o durmiendo y ella era de las que se iba toda la bendita tarde para internet, entonces yo era de los que me iba a estudiar inglés y ella era la de que a toda la vida estar echando rulo con la vecina P.13 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 353
Entonces se dejaba influenciar por las otras personas entonces eso ayudaba a que nos distanciáramos un poquito, a que ella en su mundo y yo en el mío. Entonces me decían: ¿usted tiene una hermana? Si yo tengo una hermana y ya pero muy normal porque me daba fastidio, yo vivia en el mundo de lecturas, en el mundo de saber cómo está la situación del país, de estudiar, de hablar de un tema desde lo instruido, ella no, ella vivía en su mundo del Facebook, en su mundo del MSN, en su mundo del celular, de la pendejada, ella era de las que pedía en navidad un back Berry, yo pedía ropa, un libro P.13
Entonces yo le decía a T mire que yo estudio con una niña que es súper pilosa súper pilosa y ella es epiléptica, pobrecita. Y T: hmm… T ella tiene la misma edad tuya porque no vas y hablas con ella, y ella: ay me da pereza. P.15
Está enferma! Y tiene tu misma edad no tiene amigas, T ¿por qué no va? Ay no me da pereza. Era la típica adolescente que todo le daba igual, que si no es con ella no le importa ya si P.15
Por ejemplo nosotros íbamos a repartir comida en el Bronx o a la helio, allá donde hay una mano de marihuaneros, y yo le decía uy T: ¿tú qué opinas? Y ella decía: ah pues que cada uno se labra su propio destino. Pero era súper elitista y súper y yo: T por favor, ¡reaccione! P.15
Ahora casi que el idiota soy yo, uy muchísimo ella ha cambiado muchísimo, T es una persona distinta, ella ya es de las que ya no se la pasa jodiendo con sus ¡estúpidas amigas! , ella ya es de las que le da por hacer obras sociales, llega y le da por ayudar a la gente, ella le da por ser alguien por colaborar, por preocuparse por los problemas entonces por ejemplo, ella es de las que por ejemplo antes se moría un niño con cáncer y a ella le daba igual, ahora se muere un niño con cáncer y ella se hecha a la muerte también, se pone súper triste súper llorosa y es triste pero me gusta eso porque notas en ella un cambio en su corazón P.17
Ella desde los diez años pedía independencia, pedía su cuarto aparte, quería ¿sí? Entonces ese tipo de cosas nos distanciaban mucho, a mí me fastidiaba mucho hablar con ella. Y T ¿qué opina? Y ella: no ahí cada uno con lo suyo. P.13
Dónde en la casa nos hubieran enseñado a golpearnos entre nosotros le hubiera pegado de una yo le decía: T deje de ser estúpida cómo se le ocurre decir que le da pereza ir a hablar con un enfermo P.15
Era súper elitista y súper y yo: T por favor, ¡reaccione! Ese tipo de cosas nos distanciaron con T. P.15
Entonces con su cambio tú te empiezas a enamorar más de ella, y es muy lindo tener esas ganas de ir a ver a tu hermana, entonces tú vas en el bus y Juepucha el bus si se demora, y es porque tú tienes ganas de ir a darle un abrazo, y me pasa a mucho, tu abrazas a otra niña y sientes su aroma y si estás enamorado de ella te mueres, ay huele divino, y si es una estúpida, jeje no. Pero es ese aroma indescriptible de tu hermana, ese de ella, que no lo tienen ninguna otra persona en el mundo y es lo que te hace valorarla, es lo que te hace cuidarla, es llegar a tu casa y verla y abrazarla y darle muchos besos hasta volverse fastidioso con ella, pero porque la adoras mucho, porque sabes que en algún momento pudiste haberla perdido y no lo hiciste. Entonces es cuando tu empiezas a cambiar la rumba por ella, es cuando tu empiezas a cambiar el estarle coqueteando todas las de la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 354
universidad a venir a estar diez minutos con tu hermana y eso es muy bonito P.17
Cuando tú hablas con tus amigos que ya la conocen entonces dicen: uy no su hermana es muy áspera. Entonces te hacen sentir orgulloso de que es tu hermana. Antes tu hermana, era la que se la pasaba por ahí con esas viejas que son unas vagabundas y un ahg uno como que… ¿si me entiendes? Si ella es la que se la pasa con esas chinas…sí. P.17
Tú no la puedes obligar a que se peine como tú, pero tampoco puedes dejar que piense como se le dé la gana P.17
Porque uno es así, entonces cuando tú empiezas a hablar con ella a comprenderla a vivir tú el mundo con ella tú empiezas a ¡cambiar con ella! Entonces no eres el mismo de antes de y después de. P.17
Entonces es ahí donde tú cambias, donde tú te pones a pensar bueno, si me voy para la casa y estudio media hora y paso el resto de la tarde con mi princesita hermosa vas a perder estatus en la universidad, vas a dejar de ir a rumbear, te vas a dejar de rumbear a alguna vieja, pero vas a tener felicidad, y vas a ser feliz y vas a tener a tu princesa al lado, y mientras que pensaba eso ya venía aquí en la esquina, entonces tu cambias, tu cambias muchísimo P.21
Tu cambias eso por unas felicidades completas como es mi hermana, el verla, estar con ella, abrazarla, o por ejemplo ella es tonta jugando monopolio, jugar monopolio con ella, que día me dio las cuatro de la mañana jugando monopolio con ella y tenía parcial al otro día, pero no importaba, no importaba porque estaba con ella, P.21
Ellas andan en un mundo vano un mundo superficial que solo las quieren para comérselas y ya. De que en su familia no tienen amor, de que no tienen esa felicidad que tu encuentras cuando llegas a tu casa y ves a tu hermana o cuando es a tu papá o cuando ves a tu mamá. De que no tienen ese núcleo, de que por decir algo me van a comprar un televisor y entonces bueno vamos a hablar, que opina T, que opina M que opino yo, H que opina. Cuando vamos a ponerle a este cuarto esa división, ¿H qué opina? P.21
Cuando yo me iba para el hospital eso era durísimo para mí y yo me ponía a llorar allá con ella. P.27
Entonces por ejemplo, una de las persona que más quiero en este momento es a mi jefe, aparte de mis papás, yo lo adoro muchísimo, es muy buena persona P.27
Yo admiro mucho a mi hermana por que fue muy espectacular y muy fuerte, Yo estoy casi seguro que a mí me hubiera dado una vaina así yo me muero…me muero al instante, P.33
. Cuando te dan radioterapia, quimioterapia, y tú la vez con la misma sonrisa eso es ¡espectacular! P.33
De hecho con papi siempre ha estado en el punto máximo, y yo a mi papi lo adoro muchísimo, es mi vida completa, yo le pido mucho mucho a Dios que guarde a mi papá, para mí, mi papá es lo máximo, él y yo somos muy muy unidos, mi papá es de los que cuando yo estoy peleando con mi mamá y con mi hermana que no las soporto mi papá me entiende. Y entonces lo que muchas veces pasa es que pongo Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 355
en indisposición a mi papá y se emberracan ellos dos ahí por él defenderme. Mi papá es maravilloso, mi papá es el que me cumple los caprichos, mi papá es el que me regaña, es el que está conmigo siempre. Mi papá es el que para castigarnos no necesita pegarme, él con tan solo una palabra me tiene loco, yo a mi papa soy el que lo escucho, yo a mi papa desde muy chiquitico mi papá me dice: H hágame el favor y deja el trago y yo no vuelvo a tocar una botella de cerveza en mi vida. ¿Si me entiendes? P.35
Ese es mi papá. Con mi mamá, a mi mamá también la amo muchísimo, ella ha estado conmigo siempre pero digamos que papi ha sido lo máximo en mi vida, lo máximo P.37
Ya con la enfermedad papi y yo, yo creo que lo que nos fortaleció es que somos muy amigos, entonces digamos yo a mi papá le decía ay papi es que voy salir con una niña y me daba diez mil pesos y aunque diez mil pesos no sirven para nada en una cita, porque es que diez mil pesos no sirven para nada, me los daba y veías la actitud de él, la actitud de que en sus ojos te quería decir: ¡ve tigre y ataca y hasta más fabuloso! Mientras que mi mamá le decía: usted como se le ocurre ponerse a alcahuetearle a ese niño que no sé qué y empiezan como a ponerse bravos los dos, pero él era por ayudarme. P.37
Entonces papi era el que yo él decía apenas cumplí los dieciocho: ay papi yo quiero un carro y el que a comprarlo, y mi mamá era la que no, porque decía: ese chino se le va a matar en ese carro, que no sé qué un par de cosas. Aunque después decía mi papá: el carro es suya M, y le dijo así como para que dejara de joder y dejó de fastidiar. Porque al principio era horrible, yo era de los que yo quiero un pase y mi papi me lo daba, mi papa fabuloso conmigo, siempre, siempre P.37
Entonces si papá me daba veinte mil y entonces mañana me iba a dar otros veinte y no le importaba. Mi mama no, y decía: pero como así, si ayer le dio que no sé qué. Mi papa es el que me ve que la estoy cagando y de una vez me va [hace un gesto como al manos indicando que su padre le toma cuentas] “quiubo” pues, mi papá es el que me aconseja económicamente, entonces por decir algo: papa me voy a comprar un Play 2, le dije hace poquito. Y entonces él me dice: hagamos una cosa, si usted me saca de cuatro para arriba en toda la universidad yo le compro un 360. Y yo: listo papa, de una. Y no era porque no en lo quería comprar era porque en enseñaba ese método pedagógico de que dice ¿estimulo respuesta? P.37
Entonces yo era el que le decía papa: yo en voy a comprar un plasma entonces solo me decía: bueno pensemos para qué un plasma si usted no va a estar en la casa. ¿Cuándo le vale un plasma? Quinientos le decía yo. ¿Cuánto le vale un televisor grande? Trecientos. Entonces ¿qué es mejor? Me decía mi papá, ¿es que no le va a servir para lo mismo? Sea inteligente H sea astuto, él siempre me ha dicho esas dos palabras. Sea inteligente y sea astuto, en todo, en todo. P.39
En los negocios cuando yo trabajaba con él yo vendía repuestos para motos entonces yo trabajaba con Cundinamarca entonces siempre me decía: sea inteligente H, sea astuto, hay que invertir su plata ¿cómo la va a invertir? Entonces así, él siempre ha estado en la jugada conmigo, metiéndome ese pensamiento de empresa. P.39
La diferencia entre ellos es que cualquiera de ellos va a necesitar de alguien para que los mande entonces quien va a ser el que los va a mandar a ver, dígame H. Entonces pues yo decía: no pues Mario. Entonces Mario era el que mejor jugaba futbol. Y él me decía: no Mario no, si tú quieres puedes ser tú. Y entonces siempre Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 356
metiéndome esa idea capitalista en la cabeza esa idea de progreso, esa idea de que H, qué paso aquí, actué. Esa idea de enseñarme a utilizar a las personas, pero no tanto en el ámbito maquiavélico sino en el ámbito empresarial de que qué "quiubo" pues P.39
Entonces yo era de los que a los diez años mi papá no me leía Caperucita Roja sino que quién se ha robado mi queso. Mi papa no era del que me leía los libros de los cuentos de los hermanos Grimm, sino la carta a García P.39
Pero no era el hecho de mandar y no hacer nada. Era el hecho de que desde chiquitico él me ensañaba a mover masas, a ese pensamiento de ser mas, de dar más cada día, de no conformarme con lo poco, de no conformarme con decir: ay tal cosa P.39
Hay son las típicas mujeres que no les ha llegado la quincena y ya la deben, que compran por catálogo, los hombres que ya están empeñados con las tarjetas de crédito que son de ese pensamiento estúpido de hoy comemos mañana no. De que no les importa, de que no tienen un carro pero si se gastan cien mil pesos en revistas. Entonces yo veía en ellos el reflejo de trabajadores negros, de los estúpidos que solo son así, para allá para allá, y que si usted no les prende la luz no ven P.39
Ese cambio era duro pero entonces ahí es donde está tu papa, donde te dice: no hijo, míralo como una oportunidad de progreso, míralo como tu aprendes más, ve y busca hacer una solución en esa empresa porque malos trabajadores hay muchos y entonces por eso yo amo tanto a mi papa porque siempre ha estado ahí, en todo porque tiene una mente de globalización inmensa, porque papa es el que prefiere cómprame diez libros que un televisor, porque papa es el que toda la vida me ha cuestionado el tercermundismo, es el que me dice ¿ qué le pasa gastando toda su tarde en Facebook póngase pilas? ¿Sí? Aunque yo no lo hacía pero él era de esos…entonces que está haciendo en internet H, entonces es por eso que yo a mi papá lo amo tanto. P.39
Pero hubiera sido muy duro porque, partamos desde un principio y es de que si mi papá no está, esta casa se cae, no independiente a eso, sin mi papá….es que mi papá es el timón de esta casa, el tronco lo más áspero de este mundo y es mi fortaleza y la de todos en esta casa. P.43
Entonces, si mi papá no está, yo fortalezco a mi mamá y a mi hermana, porque mi mamá es una de que si no está mi papá se muere, mi mama es una de las que si no estoy yo se pierde en el barrio, e igual tatas, tatas es una que es emprendedora y todo pero siempre acostumbrada a que mi papa o yo, por lo menos en un viaje si no está mi papá ellas se pierden y si no estoy yo sé pierden, son nuestras princesas, entonces si faltara mi papa me tocaría a mi afrontar todo. P.43
Yo muchas veces veía a mi papá cansado con mi hermana: T come, y ya se le veía el agotamiento en los ojos se le veía la desesperación. Y T decía: pero papá yo no puedo comer más. Eso era traumático…horrible [tristeza en el tono de la voz] entonces ahí era cuando yo le decía: papá ve y te das una vuelta ve y te comes algo que yo le doy la comida y yo le ayudaba P.43
, mi grupo de amigos era importante, pero para olvidarlo, como para tratar de olvidar esa etapa de la enfermedad de mi hermana, entonces si mis amigos de rumba de farra y todo, ellos fueron importantes para mí para darme cuenta de la Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 357
realidad de que ahí no hay nada, porque así que tu hayas sentido fortaleza y que te ayuden a salir adelante, no, para nada, nada que ver ahí P.47
Nunca me dijeron: hermano, lo ayudo? No, nada. Entonces hay preguntas de ellos que faltan y no, horrible P.47
Yo utilizaba a mis amigos era para eso, para tratar de olvidarme de eso. P.47
Entonces como te digo para mí, mi jefe es muy muy áspero, yo lo quiero muchísimo entonces cuando él es una muy buena persona contigo tú debes de ser buena persona con él P.53
Es que es muy duro sabes Laurita, tu estar ocho meses en un hospital y que la comida del hospital ya te hastíe y que tú ya no te comas nada nada P.55
Entonces son treinta mil en comida , que el yogurt, que las galletas que el suero que todo, muchos gastos y entonces cuando tu empiezas a trabajar, no, no papá, yo pago mi universidad. Listo un alivio. Bueno papá, yo me pago yo mis cosas, mucho alivio. P.55
Entonces tu adquieres más responsabilidades, pero sobretodo la enfermedad influye por el lado de la economía, que tú quieres ya colaborarle P.55
Yo antes era de los que decían hay peores que yo. Y entonces él me decía si hay peores que usted H, pero entonces que está haciendo para ser el mejor, para ser esa persona que su papa le enseño que es la que domina. P.55
Un niño de Dios, los papás eran pastores y el niño decía: no, yo voy a salir adelante con el poder de Dios entonces tú lo veías, entonces yo llegaba al hospital con mi bufanda, con mi gabán, con mis gafas, a ver a mi hermana y lo veía a él con su batica azul tirado en una cama, viendo un programa u orando, entonces eso te toca, eso te toca. P.59
Había una niña que ella iba a visitar a T y ella le decía: mira Ts nosotros podemos salir adelante, mírame, mírame que yo ya estoy súper bien, el pelo, eso vuelve a salir P.59
Ya la protejo mucho, la guardo mucho, entonces yo soy de esos que por ejemplo le dice Ts si usted le da hambre coma, coma, porque a uno le pasa mucho o a mí me pasa o yo creo que a ti también te ha pasado que tu estas en la universidad y tienes hambre y ves un sándwich y uno dice ay es que si como esto me descuadro para cualquier otra cosa y uno no lo hace. Entonces yo le digo: si le da hambre come, come, come. Gástate diez mil yo te los doy para que tú no te descuadres. Eso antes no lo hacía antes era: ahorre T ahorre. P.63
, yo odiaba a los evangélicos me daban mucho fastidio esa gente. Y que mamera, y toda la familia de mi mamá son evangélicos, y yo los detestaba, me daba fastidio esa gente, aun me caen mal los tíos, ushh no es que tú los conocieras P.67
Duraba dos días sin ir al hospital, así, alejado y mi papá me decía: H vaya para el hospital y yo: si señor y yo iba, pero no quería estar allá…no quería estar allá, no porque ella estuviera enferma, pero no por la discriminación eso no tiene nada que ver, era porque para mí era muy duro verla así entonces yo me alejaba y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 358
me ocupaba de otras cosas. P.77
Tu sientes la necesidad de estar con ella, de ayudarla y de apoyarla. P.79
Yo le demostraba que la amaba mucho, yo todos los días le llevaba algo, ella era tonta por los regalos entonces yo era [risas] ay me acuerdo mucho, venden unos dulcecitos que tienen forma de corazón y adentro chocolate. Entonces yo llegaba con esas chocolatinas, le encantan los dulces: Ay H, me decía tráigame dulces. Y yo iba y le traía una canasta llena de esas maricadas y que sus dulcecitos y ese dulcecito nos simbolizan mucho, yo donde veo el dulce me acuerdo de mi hermanita. Y eso nos ayudaba a estar mucho más tiempo juntos; compré el tío rico, entonces ya como que pase esa etapa de asombro y alejamiento por tristeza, amor y a tratar de ayudarla, y a que yo te amo T, eres lo más grande en mi vida, y ayudarla. P.81
La primera vez que yo la vi sin cabello me dijo: uy, vea mi calva pero así como con tristeza en su voz y yo me paré y le di un abrazo inmensísimo y le dije: tan bonita me encanta T y como que hice de cuenta que no. Entonces por decir algo cuando tú ves algo y reflejas tristeza, entonces no, yo elimine esa tristeza y todo felicidad. P.81
Estábamos solo los dos aquí en la casa y ella andaba con esa marica toalla que se le veía como un trapo en la cabeza entonces yo le decía: T te ves más bonita sin esa vaina, que fastidio, ¡quítese eso! Y yo le decía eso como para que ella no se sintiera mal, se sintiera bien y se sentía bien. P.81
Entonces todas esas cosas son bonitas en ella, pero entonces el papel que yo jugué no sé, de pronto en algún momento fui fuerza para ella, de pronto en algún momento fue muy duro que yo no me acercara a ella, porque era muy duro y todavía es muy duro irla a ver eso era traumático P.83
Entonces yo por ejemplo cuando yo tenía tiempo yo le decía: mami yo hago el almuerzo y yo se lo llevo. Y yo se lo entregaba en la puerta y la llamaba uno a ella y uno pues así [voz desanimo], y eso fue un poco egoísta de mi parte, pero era por eso…era porque para mí era muy duro irla a ver… P.83
Ya luego hubo cosas que nos unieron, el Harry Potter ese, el monopolio, el dulcecito del corazón, cosas que nos fueron uniendo. Lo mismo con mi papá y ella, mi papá por ejemplo hacía bufandas, y mi papá toda la vida ha hecho bufandas de hobbie porque mi papá es súper áspero y él hace bufandas y gorros y todo eso. Y entonces eso lo vivió con ella entonces ellos dos se ponían a hacer bufandas y duraban toda la tarde haciendo bufandas, pero lo mas de bonitas. Y hacían bufandas entonces eso era su forma de unirse entre ellos. La forma de unirse con mi mamá era viendo novelas, y así cosas así. Todo nos unía con ella, entonces es muy importante en este tipo de problemas que creemos un vínculo afectivo. Un vínculo no solo sino como un…habito qué sé yo ¿si me entiendes? Por ejemplo ella también jodía con que quería estudiar criminalística, entonces ella me decía: H camine vamos a ver a los muertos. Entonces nos íbamos para la morgue. Pero desde lejos, tú sabes por lo muertos y eso y ella enferma. Y nos íbamos a la morgue y uy si, re bonito uy, sí. A mí no me gustaba ir…cuando yo volvía al otro día y ella me decía: uy, H imagínese que sacaron dos muertos y si entonces tú ya tienes un tema de conversación, ya hay algo de qué hablar, eso es lindo, eso es lindo como tú creas un vínculo con ella con cualquier cosa. Un muerto, ¿qué es eso? Y estaban un día sacando un muerto y T: uy, mire cómo están sacando a ese muerto y yo: [risas] uy, T no sea tan sanguinaria tu toda feliz porque están sacando un muerto. Y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 359
así se van crenado vínculos, por ejemplo a mí en una época me gustaba eso en Naruto y esos muñequitos y entonces yo le decía: T hágame el favor y se ve Naruto para que me diga qué pasó. Listo. Cuando llegaba yo: uy, mire que paso esto y yo: T y… ¿sí? , entonces uno va creando vínculos, y ese tipo de vínculos ayudan a que existan distracciones para olvidar el problema. Entonces ella ya llegaba Naruto y ella ya quitaba esa cosa que yo siempre detesté, y así. P.85
¿qué paso en Naruto T? Bien. ¿T y el ajedrez? Tata dulces, Tata, Ts para todo, ¿Ts cuantos muertos sacaron hoy? Hay sacaron cuatro ¿y si, y que vio? No, no pude ver, tuvieron que cerrarles los ojos. Entonces eso a mí me ayudaba como para olvidar que ella estaba enferma y como para que no me diera tanta tristeza. Y a ella la ayudaba porque como que volvía a su vida normal. Porque imagínate tu todos los días estarle diciendo: vamos pa´ lante, vamos pa´ lante vamos pa´ lante, no sirve tampoco. Todos los días tranquila T que este cáncer lo superamos, este cáncer es fácil, T Dios puede con este cáncer, no, eso se muere mi hermanita pobrecita, todos los días recordándole que está enferma no. P.89
Entonces en ese tiempo era como si yo fuera encargado de la risa entonces ella era como: ya, ya. Le ayudaba como a olvidarse de sus problemas, a olvidarse de eso, y a mí a olvidarme de eso. Los vínculos son muy importantes para crear un paréntesis, como crear una apatía y olvidar, eso es lindo, olvidarlo P.89
¡olvidarlo! Porque imagínate siempre estarle recordando que estas enferma y que vas a salir adelante, ¡no!, se deprime, esa es la palabra, se deprime P.91
A mí me daban las doce de la noche y yo viéndome ese marica programa con ella [risas], y éramos cagados de la risa. Y cuando yo veía una propaganda de ese programa yo la llamaba y le decía: T que hubo, imagínate que éste man le va a decir esto y le va a decir esto. Y ella: ay listo venga nos lo vemos, entonces yo llegaba a las nueve de la noche todo cansado, pero no había cansancio que evitara que yo fuera a verla; entonces ya pasó de que yo antes no la quería ver porque me daba pesar a querer ir a verla, entonces yo cagado de la risa le decía: que hubo T ¿y el programa? No, ¡préndalo! Nos lo estamos perdiendo china. Y así, y así, entonces a ti se te olvida que tu hermana está enferma entonces eso te ayuda mucho, te ayuda mucho. P.93
Entonces eso es muy bonito, eso es chévere, crear vínculos que ayuden a desviar la atención del problema. Entonces ya creas un vínculo por el cual quieres ir a ver el programa con ella o hablar entre los dos o ir a jugar, o a jugar con los muñecos, con los peluches y eso. Entonces yo cogía los peluches y se los ponía en la cabeza y ahí si se emberracaba [ risas] y yo: ay no joda en todo momento [ risas] y así. P.95
Por eso digo que yo la ayudaba mucho y eso es muy bonito y eso es como lo que ayudaba a que el proceso se…¿sí?. Porque uno solamente hablándole de Dios y si uno solo habla de problemas no sirve mucho. No sirve mucho porque se va a sentir deprimida. Entonces si le dijimos que la vida continua y empezamos a salir adelante y si tu sales adelante ella cambia. Pero si tú dices ay pobrecita como la familia de mi mama, siempre que iba allá era a recalcarle que estaba enferma y siempre a recalcar la enfermedad y más y más. Hasta a uno le dan ganas de llorar y no eso es horrible. En cambio si tú hacías de cuenta que nada estaba pasando entonces tú llegabas al hospital y ya hay algo normal. Y los doctores te saludaban: qué más H. Qué más doctores y bla, bla, bla, y tú ya te hablabas con ellas P.96
Nos veníamos para acá ocho días y ya aquí era distinto. Ya después se ponía Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 360
maluca y le decíamos bueno Tca vamos para el hospital y entonces nos la llevábamos así: ¡vamos al hospital a ver que dicen! P.96
Yo creo que eso pasa cuando tú eres niño que tu sientes celos porque toda la atención está en tu hermana, pero cuando tú eres niño. Ya cuando uno es grande no pasa, para nada, ni siquiera se me paso por la mente. De hecho yo siempre ayudaba y estaba con ella y la cuidaba mucho, pero yo creo que si debe pasar. Pues no sé, en el hospital hay otro niño con cáncer y ellos si son chiquiticos, el uno tiene como cinco años y el mayorcito tiene como ocho. De pronto con ellos si puede pasar eso de que, de pronto al niño le compren todo, que al niño lo cuidan, entonces él siente celos de él. Eso puede pasar con él, pero conmigo no…no paso…no, conmigo no, yo a mi hermanita la quería mucho y no, no. Además tú ya eras parte de la solución y no del problema. P.98
Entonces ya por ejemplo yo hay veces al hospital iba y les llevaba el almuerzo, a mi papá: venga yo lo recojo. Entonces yo no iba a la universidad muchas veces y me iba a ver a T con ellos, entonces tú ya eras parte de la solución, entonces ya no te preocupas que, ay que tal P.100
A T en el hospital la querían mucho, allá eran muy consentidoras entonces era la típica de que le preguntaban: señorita que quiere comer hoy porque era a la carta y todo y entonces yo le decía que pidiera y me lo daba y P.100
Entonces por ejemplo ahorita por ejemplo que ella está estudiando inglés yo le digo: bueno T hábleme en inglés y ella como que: no, es que yo no sé tanto, y yo le digo dale que yo no sé qué, y ya hay una relación. P.101
Trato de llevarla mucho a cine a ella le encanta el cine y nos vamos para cine y para mi es extraño porque antes yo pensaba si voy a cine voy con una novia o con un levante, con nadie más. A mí me decía T: H vamos a cine y yo le decía: usted que le pasa deje de ser boba, ¡y así era! Te lo juro que así era. Mi mama me decía: vamos a cine, y yo decía: como se le ocurre, no, ¿qué tal? Que horrible, ni porque yo fuera el man más feo del mundo, para estar entrando a cine con mi mama a los dieciséis años. Y así era, de verdad yo solo entraba a cine con…y ahorita yo si soy: T, vamos a cine? Y ella: ay pero es que. ¡Ay vamos! ¡Que fastidio usted! [En tono de chiste] ¡Vamos, vamos! Aparte que descubrí que salía muchísimo más barato, disfruto más con ella, porque cagados de la risa de la película, molestando y eso es bonito P.106
Tenemos un amigo en común que ella quiere mucho y entonces se llama Santiago entonces yo le digo: marica, vamos a cine con T y él: listo huevón y él llega acá, y nos vamos cagados de la risa. Y hay gente estúpida que le tienen vaina al man pero que le vamos a hacer, T es feliz con Santiago, toca llevarlo. Es ese tipo de cosas que ayudan a fortalecer la relación P.106
Entonces imagínate vamos a cine, vamos a salitre mágico y así, como hacer nuevas cosas. P.108
Si porque yo antes no iba al cine con mi hermana, es que me sentía estúpido diciéndolo, no yo no iba a cine con ella, y mi mama me decía: vaya a cine con T y con los amigos de T y para mí eso era un castigo, eran muy estúpidas esas niñas, yo me conectaba al celular y escuchaba música y ya. Pero ya después ya no, ya iba con ella y disfrutaba, veíamos películas, hablábamos de las películas y ella era con su tapabocas, con sus cosas, pero muy normal como si nada pasara, como si nada está pasando y eso es bonito. Sin olvidar que uno tiene que tener precaución porque Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 361
si se descuidan se lo llevan, así pasa mucho. P.108
Ya compartimos, se volvió mi casi mejor amiga, aun en la universidad, cuando hablo con ella le digo: uy, venga le muestro esta niña en Facebook, yo jamás hacia eso, es más yo ni siquiera la tenía en Facebook. Y me enviaba la invitación y yo le decía: yo no la voy a aceptar, que fastidio, ay, yo verle sus amigos. ¡y yo era así! Y ya no, o sea ya por ejemplo la tengo en Face y así yo le digo: venga le muestro una niña y me dice si le parece bonita y ella: pues esta bonita déjeme ver más fotos de ella y le contaba la historia: mira que en el colegio: la, la, la, y yo T o mira ésta, o mira la otra. Y entonces ella sabe más de ellas. Ay T no sé qué hacer y entonces es un parcero más. Es como irle a hablar a un amigo, eso de que uno le cuenta a ella me gusta tal , es igualito con mi hermana. Es muy bonito es hablar con ella de…de cualquier cosa, de mostrarle: T que te parece esta, que te parece la otra. Cuando vienen mis amigos ella también se integra ella es de las que nos hace maíz pira ella nos hace vainas, ella es muy especial con ellos y conmigo es muy linda. Entonces ese tipo de cosas ayuda a que nos fortalezcamos, P.112
Entonces, si mi papá no está, yo fortalezco a mi mamá y a mi hermana, porque mi mamá es una de que si no está mi papá se muere, mi mama es una de las que si no estoy yo se pierde en el barrio, e igual tatas, tatas es una que es emprendedora y todo pero siempre acostumbrada a que mi papa o yo, por lo menos en un viaje si no está mi papá ellas se pierden y si no estoy yo sé pierden, son nuestras princesas, entonces si faltara mi papa me tocaría a mi afrontar todop.43
Mi papa ha sido de vital importancia en esta casa y las familias son más fuertes y más si están juntos los papas, porque donde mi papá y mi mama estuvieran separados que se yo, que eso no pase, yo creo que si se muere ahí mismo, primero me muero yo de la tristeza y ella en su proceso de debilitamiento físico también le da muy duro. Yo pienso que es muy importante que la familia este ahí, apoyándola y ayudándola y más mi papá, porque por mi papá se hizo todo. P.43
Es un principio lógico y básico si tu trabajas y tienes plata colabora en a la casa, y si no pago la universidad entonces mi mama me va a pedir plata para la comida, aunque tampoco creo que mi papa deje que eso suceda.P.55
Por ejemplo mira ese ajedrez de Harry Potter, ella decía: ay vamos comprar el ajedrez. Y esa vaina es carísima, vale como diecisiete mil pesos cada cuadrito de esos, pero entonces ese lo completamos, pues bueno, no lo completamos pero lo empecé con ella. Ella me decía: vamos H, vamos a comprarlo. Y era que compartíamos algo juntos entonces ella era feliz cogiéndome la mano y que fuéramos a comprar ese coso. Cuando ella estaba en el hospital que no se podía parar de lo enferma que estaba y yo iba a comprar un coso de esos y me provocaba llorar porque no estaba ella conmigo. Pero entonces yo iba y lo compraba con más fortaleza y lo compraba y lo traía y: ¡mira Ts no sé qué! [con mucha emoción]. P.81
Entonces es cuando tú te pones a pensar de que tu enfoque tiene que ir ligado a acciones, y vuelve otra vez H Ortega mi papá el que me decía que los sueños no dejan de ser sueños hasta que tú decides ejecutarlos P. 51
Entonces si le dijimos que la vida continua y empezamos a salir adelante y si Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 362
tu sales adelante ella cambia. P.96
Entonces la enfermedad de ella ya no se habla en esta casa, ya el cáncer no se nos viene la palabra hace años. Y todo es la terminología también, nosotros no le decimos que tenía cáncer sino que tenía un linfoma, entonces ya todo va cambiando, P.101
Porque si tú le hablas que de cáncer, cáncer y le hablas de cáncer, se muere, se deprime muy feo, pero si hablas de un linfoma o de un tumor, que también suena horrible, pues ya las cosas van cambiando, eso tiene mucho que ver también, entonces es meterle la mentalidad a ella de que eso fue algo pasajero y ya. P.101
Pero es en el ámbito social en el que hablo de que tratar de que nada pasa, no recalcar la enfermedad, tratar de muy normal P.112
Iniciativa Entonces es de vital importancia uno no olvidarlo, tenerlo presente y salir adelante siempre, de dar apoyo, de ayudar P.4
Yo le decía: ¿T que va a estudiar? Ay yo no sé. Así, totalmente idiota, me hastiaba esa actitud en ella, entonces después de todo este proceso a ella ya se le veían ganas, ya se le veían ilusiones, ya tenía sueños, metas, tenía objetivos principales, específicos, tenía un cronograma de actividades en su vida P.17
Y bueno si me toca irme parado pues me digo a mi mismo: pues bueno chévere H irse parado, entonces qué, todos los tiempos sentado no se puede. Que te tocó caminar, ay juepucha me toco caminar, ¡no! , uy vea cambié mi rutina; P.27
Pero entonces antes tu decías: ¡ahgg juepucha! No por allá de ruso a mí no me pagan para eso. Ahorita no, ahorita tu: claro jefe de una, y lo ves como un cambio en tu rutina, como algo nuevo, como una excursión, bueno que chimba me voy de ruso, bacano, y entonces tú al otro día estas mamado, cargando bultos de cemento, llevando carretilladas de cemento, mezclando con una pala, eso es jodido eso es duro P.31
Entonces así todo cambia, entonces tú ves todo eso como un cambió de rutina, hermano yo nunca he hecho eso P.31
Entonces es así como todo cambia, entonces si tú te levantas y hoy es martes trece y dices uy hoy voy a tener problemas, vas a tener problemas, pero si tú te levantas y dices bueno voy a verlo así, si en el día tengo un problema lo ves como una oportunidad de crecer, no como una oportunidad para que fracases, en eso cambia, en eso cambia. P.31
Entonces cuando yo en el colegio por ejemplo hice una microempresa, entonces yo: venga usted qué sabe hacer hermano. Que manillas. Entonces yo le compraba por ahí veinte mil en manillas, ¿y usted qué sabe hacer? No listo el pago y administraba. Y montaba severa empresa y mandaba y no hacía nada. P.39
Yo ya era dueño de casi una propia empresa mía porque yo le compraba la mercancía a mi papa y entonces yo iba y la distribuía e iba y compraba más, era mi propio jefe. P.39 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 363
Entonces yo el sábado me estaba levantando a las cuatro de la mañana a arreglar mercancía y a las cinco salía para estar en uvate a las ocho de la mañana y empezar a trabajar, manejar todo el día y llegar a la casa a las diez de la noche los sábados, contando toda la jornada de universidad, pero entonces: usted trabaja H, usted tiene plata. Y yo: no yo no tengo nada porque todo se me queda en la universidad P.53
La enfermedad ya pasó gracias al señor, entonces no nada, el pasado, siempre lo he dicho, me distrae del futuro, entonces no lo pienso. Entonces ese tipo de cosas ya como que...como no te quejes, ¡salí adelante!, P.55
Ese cambio era duro pero entonces ahí es donde está tu papa, donde te dice: no hijo, míralo como una oportunidad de progreso, míralo como tu aprendes más, ve y busca hacer una solución en esa empresa porque malos trabajadores hay muchos. P.39
Y respecto a ese tema, y respecto a las responsabilidades es cuando tu afrontas lo que pasó y es cuando tomas medidas a futuro, entonces tú te pones a ver las niñas que quedan embarazadas entonces tú piensas: estúpidas, gastaron cinco semestres y ni mierda porque están embarazadas. Y ese día, pues yo no creo mucho ese cuentico que dicen de que yo, yo voy a seguir estudiando, porque no sé, no me lo creo. O los hombres que se la pasan borrachos o que se la pasan en fin, miles de cosas. Vida ejemplar no existe y hay miles de roles en todo el mundo, pero entonces eso no importa, lo que importa es que mires tu vida y tú trates de cambiarla P.55
Entonces tú ya no piensas que tu hermana se va a morir porque no se va a morir, porque no va a pasar y si pasa bueno…ya sería historia de otro costal. Si pasa entonces ya tendríamos que pensar en una solución, si pasa entonces tu tendrías que respirar profundo, si pasa después de morirte por ella tendrías que pensar que tú sigues viviendo, P.63
Y es verdad que con hacerle caso a los problemas no hay mas solución, ni no hay nada, muchas veces si lo olvidamos puede que salgamos adelante más rápido. P.89
Decía Einstein que la mejor etapa del hombre es la crisis, porque en esas, ellas, es cuando sale a relucir lo que de verdad es, es cuando busca soluciones cuando se une para salir adelante, las crisis… P.9
Humor Uno ve las enfermedades como algo lejano como algo que no te toca y no, te toca y pasa. Lo que pasa es que a algunos nos dan gripas y otros nos quedamos en ellas, y otros nos tomamos un Noxpirin, ¿si ves lo que pasa? P.4
Entonces tú al otro día, tú muerto, entonces tú dices jupucha y aparte de todo me tocó ir por allá, en cambió ahora tú dices: uy hermano estoy mamado, me fui de ruso ayer y te cagas de la risa contándolo P.31
A ti te daba mamera, juepucha otra vez en una cicla. Tengo pase, tenía carro porque no me mandan en un carro. Pero no, me mandaban en al cicla porque era el más joven de la empresa entonces hasta que me den confianza; eso te da malgenio. Pero cuando tu cambias, tú te pones feliz, listo jefe. Entonces tú no te vas solo en una cicla, tu entonces ya te sueltas de la cicla sientes como el aire toca tu cara, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 364
respiras te relajas cambáis de rutina, yo siempre ando con corbata, hoy por porque hoy es viernes, entonces tú te sueltas la corbata y sientes como el aire toca tu cuerpo, entonces tú te imaginas que eres Lucho Herrera y en un cuarto de cuadra tu aceleras a mil en esa cicla y frenas así y pushhh y haces replicar, es muy bonito, es volver a tu infancia, es cambiar tu ahk! Que fastidio, a cambiar y verlo como: que chévere es algo nuevo. P.31
Ella se le cayó la gorrita y a ella como que le dio pena. Entonces me dijo: mire H mi clava, porque después de que paso el proceso de ella, ella se empezó a coger de parche a ella misma, pero era su forma de ser feliz; y era: uy, que mi calva! Y se tomaba fotos y ella era súper feliz con su calva, pero era muy lindo en serio eso, era muy muy lindo porque no era la niña que se echaba a morir, no. Pero de todas maneras a uno le daba duro, ella tomándose fotos de su calva como ese proceso de auto negación, pero para mí era duro verla así. P.81
Y yo le decía: bueno me voy T que hubo pues, parece [risas] y así a montársela y a fastidiarla. Entonces ella como que se le fue la pena, se le fue la tristeza, se le fue todo y de una súper bien. Entonces eso te ayuda a ti, primero a ti como para ayudarla, que obviamente yo salí de la puerta de la casa y me dio durísimo, pero ya después tú como que: ay es que mi hermana muy hermosa y eso la ayuda a ella. Entonces ya después ella ya no le importaba. P.81
Ella tiene una mano de fotos con su calva, su cabello y no lo ve con tristeza, lo ve como un nuevo look y eso es lindo, eso es lindo, porque tú ves que ella es muy fuerte entonces cuando le empezó a crecer el cabellito, cuando se le volvió a caer, cuando le volvió crecer, se le volvió a caer, ya uno le mamaba gallo: no T póngase seria, o sea. P.81
Porque el humor te ayudaba por decir algo, en un hospital se vive un ambiente muy horrible, entonces tú te acuestas a dormir y no, es raro que a las tres de la mañana todas las enfermeras estén corriendo, no es raro que a las tres de la mañana tus papas se estén rasgando las vestiduras porque su hijo se murió, no es raro saber que tu estas entrando a un cáncer y que tú también te puedes morir P.89
Entonces cuando tú llegas, y si tú llegas: no, pobrecita la niña que no sé qué, ¡ella se va a sentir así! Ella se va a sentir pobrecita, y ella se va echar mal, pero si tú llegas y haces de cuenta que nada ha pasado, primero me ayudó eso a mí muchísimo hacer de cuenta que mi hermana no estaba enferma, y empezar a jugar con ella, a mamarle gallo, a joderla: P.89
No sirve tampoco. Todos los días tranquila T que este cáncer lo superamos, este cáncer es fácil, T Dios puede con este cáncer, no, eso se muere mi hermanita pobrecita, todos los días recordándole que está enferma no. Pero si tu empiezas con la recocha y como a mamarle gallo ¿cómo que si? Entonces ella se va a sentir en un mundo distinto y entonces ella se va a sentir bien. Por ejemplo: ¡venga H!, ¿para qué sirve esa máquina?! No, que esta máquina hace esto. ¿ y esta? No que esto que lo otro. Venga H bájeme la cama y yo empezaba a mamarle gallo con la cama que a subirla que a bajarla y ella: H póngase serio que nos regañan y yo seguía mamándole gallo con la cama. P.89
O por ejemplo: H lléveme al baño entonces yo le decía: no joda T, vaya al baño sola [en tono de chiste] y así, y ella: ay H no sé qué. Y le daba risa. Y entonces le ayuda: ¡bueno rápido, quilbo pues! Media hora me está haciendo esperar. ¿sí? Hacer de cuenta que nada está pasando y eso ayudaba a que ella también salga adelante a que tú también te alejes las cargas, porque tú también Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 365
sufres mucho, tu sufres muchísimo por eso. Eso te ayuda a que tú..normal, a que tu: nada está pasando. Y no es uno el tema de conversación, y así muchas cosas se pueden hablar. P.91
Entonces yo cogía los peluches y se los ponía en la cabeza y ahí si se emberracaba [ risas] y yo: ay no joda en todo momento [ risas] y así. P.95
Entonces por ejemplo yo llegaba y ella ese día había comido bien entonces yo le decía [ en tono de chiste]: ¡¿qué le pasa, ¿por qué se la comió?!, ¡que fastidio usted! Y ella: ay H, no; y yo le decía: ay no, deje ser boba también, cómo se lo come. Pero era de risa, era molestando y mentiras yo estaba súper feliz porque estaba comiendo más de lo que tenía que comer y eso es bueno. P.100
Voluntad de No me afecta de hecho yo ahora soy muy entregado a Dios y es una bonita sentido forma de expresar lo que ha hecho con nosotros, una forma de predicar de que él es muy bueno. P.3
Y cuando ves cómo empezó ella con tantos niños y la mitad de ellos ya se han muerto, y que ella va súper súper bien, es una felicidad que te inunda el corazón, entonces el proceso cambia de ser traumático a ser un momento de felicidad, a ser un testimonio de salvación, entonces eso cambia a ser una realidad de vida. P.5
Entonces eso era muy duro…entonces cuando tu empiezas a recordar que estas en esa realidad, tu cambias a ti ya no te importa estar con la mujer más linda para que todo el mundo te vea, a ti eso ya te vale huevo, a ti ya no te importa, yo por ejemplo era de los que le pedía el carro prestado a mi papá para ir a la universidad, de la universidad cogía para cota por ejemplo y así, siempre tratando de demostrar algo superficial, pero cuando tú te empiezas a dar cuenta de la realidad empiezas a dar cuenta de que tú tienes que cambiar, de que no es si quieres sino que debes hacerlo P.27
Pero entonces tú vas a cambiar y vas a ser mejor persona, pero entonces tú vas a tener más empeño de vivir, pero entonces tú vas a ser tan pero tan rico, que vas a querer vivir, que ningún problema te va a derrumbar, por eso no importan ni las secuelas ni cuantos años el proceso vaya a demorar, porque tú vas a estar ahí y porque Dios te va a apoyar y porque tú vas a salir adelante. P.33
En cambio donde ella no hubiera pasado lo que pasó no sé, no sé, no sé entonces de pronto uno ni le hablaría o en su mundo de estúpida hasta embarazada estaría, y así que mejor dicho yo no la dejo ni entrar si me entiendes, [ risas] porque es como ver a tu princesa que se le destruye la vida, pero es cuando tú ves a tu princesa que sale de un problema y que va creciendo que va creciendo y que va creciendo personalmente, es muy lindo, muy bonito y muy gratificante, ver que es distinta. P.112
Te da mucha nostalgia y mucha tristeza tener que afrontar todos la crisis para llegar a esto, pero es lindo, muy lindo, o sea ver que tú estás cambiando y que ella cambia también, eso es bonito P.114
Yo creo que al primer mes yo ya no, yo me iría a los dos meses y no, no tendría por qué vivir. No encontraría una razón por la que vivir…mucho. P.33
Y es la verdad es como tratar uno de mejorar en todo, no solo en lo bueno y lo malo, es en todo, es en tema de óptica, en preguntarte el porqué de las cosas, o Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 366
más que el porqué, es el: para qué de las cosas, P.106
En esta crisis en que nosotros pasamos fue un momento para unirnos como familia. P.9
Religiosidad Ya después cuando uno tiene la convicción de que Dios la sana y la ves sana y ves sana y cuando ves cómo empezó ella con tantos niños y la mitad de ellos ya se han muerto, y que ella va súper súper bien, es una felicidad que te inunda el corazón, entonces el proceso cambia de ser traumático a ser un momento de felicidad P.5
Que día me dio las cuatro de la mañana jugando monopolio con ella y tenía parcial al otro día, pero no importaba, no importaba porque estaba con ella, y en ese momento tu sientes que Dios está contigo, cuando digamos tú tienes un parcial al otro día y te va súper bien. Y no sé, las personas ateas dicen que a ti te va bien porque piensas bien, o sea para este mundo hay una mano de explicaciones para todo, todo tiene explicación y no es así, hay cosas que Dios las hace, y es ahí cuando tú te sientes que Dios existe, y entonces es cuando tu dejas de rumbear y entonces todo te empieza a salir ir mejor, independientemente de que te rinda más la platica, y bueno te va a rendir más porque no te la gastaste, porque no podemos decir que Dios te multiplica la platica porque eso es mentira, tu empiezas a ver más oportunidades de cambio, empiezas a sentir otro tipo de cosas, empiezas a ser otra persona nueva. Empiezas a tener felicidades que muchos no tienen, P.21
De hecho Dios te va cambiando y llega un momento, y me ha pasado, que digo jamás pensé hacerlo, que es que tengo plata, tengo tiempo y no tengo nada que hacer y me llaman a rumbear y digo que no [risa de sorprendido]. Entonces ahí es cuando uno dice: bueno ¿qué pasó aquí? Entonces es cuando tú vas en el bus, sabes que hay culto en la iglesia y piensas ¿bueno y por qué no vamos a culto? Estás mamadísimo, cansadísimo pero tú dices, ¡hombre vamos! P.21
Entonces ahí es cuando tú te das cuenta que Dios existe y que Dios va cambiando tu mente y tu corazón, entonces es un proceso, todo es un proceso y como te digo, yo voy a un bar, yo rumbeo cuando tengo tiempo, pero más que cuando tengo tiempo es cuando quiero hacerlo, y como tú estás en un proceso de cambio esas ganas de hacerlo siempre cambian, entonces tú ya no piezas en hacerlo todo el tiempo, no. P.21
Ejemplo ya después en estos días yo me levanto y lo primero que hago es darle gracias a Dios, porque cuando veo mis manos, mis pies mi cuerpo cuando me puedo estirar y pararme veo un milagro en mí. P.27
Por eso no importan ni las secuelas ni cuantos años el proceso vaya a demorar, porque tú vas a estar ahí y porque Dios te va a apoyar P.33
A las diez de la mañana le pedí al Señor que me diera un trabajo extra y a las diez y media el señor me presentó a mi jefe que hoy en día es mi jefe P.53
, antes me iba a rumbear [risa] y me olvidaba de eso, me relajaba, ahora ya me pongo en manos de Dios, ahora disfruto cada momento con ella, ahora tú tienes una convicción de que Dios está contigo, de que Dios está en tu casa, de que Dios está en todo lo que tú haces y que eres distinto a los demás, entonces ahorita no pienso en eso de la muerte y no ahorita ya no lo hago P.63
Tu sientes una paz en tu corazón entonces tú ya no piensas que tu hermana se Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 367
va a morir porque no se va a morir, porque no va a pasar y si pasa bueno…ya sería historia de otro costal P.63
Pero eso no va a pasar porque como te digo, es la convicción de saber que Dios está contigo. Porque saber que a T la cuidamos muchísimo, porque no, porque ya lo peor pasó y como te digo, pueden venir cosas muy duras, pero más grande que Dios no hay nada y ya. P.63
Cuando conocí a mi jefe que también es evangélico y vi esa otra cara y vi el evangélico buena persona, el bondadoso, el de un gran corazón, el que todo lo pone en manos de Dios, el que las ventas de la empresa van mal, se va a ayunar y sale una licitación de mil millones de pesos, eso lo veo, entonces tu empiezas a cambiar, y es solo cuestión de créele a Dios , no es nada más Laura, es tu creerle a él. El entonces sí, obvio que es importante, porque ya no hay nada más a que aferrarse, cuando un doctor te dice que ella va a fallecer, que más haces y muchas personas buscan a Dios por temor a que les pase algo, nosotros buscamos a Dios para que salvara a mi hermana, la salvó y tú sigues con él y tú no sigues porque la haya salvado, sigues porque le da la oportunidad de que Él te cambie, y te va cambiando y como te digo, tú sabes que yo soy muy tacaño, yo no pago un bus por diez cuadras yo prefiero caminar, y pagué un bus por cuatro cuadras y me bajé y había salido mamado, entonces usted va cambiando, es solo creerle, creer en que él te va ayudar y ya, él te ayuda, él te va cambiando pero entonces él fue súper importantísimo P.67
Sistema Reglas de y eso que desde antes nosotros éramos muy muy unidos como familia, Familiar funcionamient nosotros somos los que vamos a la iglesia, nosotros éramos de los que mi papá, o aun cuando más cansado estaba, nosotros le decíamos vamos a jugar tenis y nos íbamos a jugar tenis y nos íbamos los cuatro caminando hasta el salitre que queda en la mierda desde acá, y era súper chévere, comíamos helado, jugábamos en el parque si me entiendes?p.9
No podemos decir que éramos una familia muy desunida porque no era así, que de pronto si, no está demás lo del trabajo y lo otro, pero eso yo no lo sentía así, yo no lo sentía así…de pronto mi papi si sentía que estábamos un poco distanciados, mi mamá también, pero yo no lo sentía así, yo sentía que sí, que éramos una familia muy bonita, muy unida y lo seguimos siendo, eso cabe recalcarlo. P.9
respecto a lo afectivo con ellos no, siempre ha sido muy fabuloso. P.13
a mí eso me molestaba, entonces yo era: ay si T , si si si… H que tal cosa…ay si si si T, si si si, ay abrase T. Con decirte que estudiábamos en el mismo colegio y nunca nos veíamos P.13
Dónde en la casa nos hubieran enseñado a golpearnos entre nosotros le hubiera pegado de una yo le decía: T deje de ser estúpida cómo se le ocurre decir que le da pereza ir a hablar con un enfermo P.15
Tú no la puedes obligar a que piense como tú, pero tampoco puedes dejar que piense como se le dé la gana P.17
Porque uno es así, entonces cuando tú empiezas a hablar con ella a comprenderla a vivir tú el mundo con ella tú empiezas a ¡cambiar con ella! Entonces no eres el mismo de antes de y después de. P.17
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 368
De que no tienen ese núcleo, de que por decir algo me van a comprar un televisor y entonces bueno vamos a hablar, que opina T, que opina M que opino yo, H que opina. Cuando vamos a ponerle a este cuarto esa división, ¿H qué opina? P.21
Cuando yo me iba para el hospital eso era durísimo para mí y yo me ponía a llorar allá con ella. P.27
Cuando te dan radioterapia, quimioterapia, y tú la vez con la misma sonrisa eso es ¡espectacular! P.33
La diferencia entre ellos es que cualquiera de ellos va a necesitar de alguien para que los mande entonces quien va a ser el que los va a mandar a ver, dígame H. Entonces pues yo decía: no pues Mario. Entonces Mario era el que mejor jugaba futbol. Y él me decía: no Mario no, si tú quieres puedes ser tú. Y entonces siempre metiéndome esa idea capitalista en la cabeza esa idea de progreso, esa idea de que H, qué paso aquí, actué. Esa idea de enseñarme a utilizar a las personas, pero no tanto en el ámbito maquiavélico sino en el ámbito empresarial de que qué "quiubo" pues P.39
desde chiquitico él me ensañaba a mover masas, a ese pensamiento de ser mas, de dar más cada día, de no conformarme con lo poco, de no conformarme con decir: ay tal cosa P.39
Ese cambio era duro pero entonces ahí es donde está tu papa, donde te dice: no hijo, míralo como una oportunidad de progreso, míralo como tu aprendes más, ve y busca hacer una solución en esa empresa porque malos trabajadores hay muchos P.39
Es que es muy duro sabes Laurita, tu estar ocho meses en un hospital y que la comida del hospital ya te hastíe y que tú ya no te comas nada nada P.55
Yo antes era de los que decían hay peores que yo. Y entonces él me decía si hay peores que usted H, pero entonces que está haciendo para ser el mejor, para ser esa persona que su papa le enseño que es la que domina. P.55
Duraba dos días sin ir al hospital, así, alejado y mi papá me decía: H vaya para el hospital y yo: si señor y yo iba, pero no quería estar allá… Tu sientes la necesidad de estar con ella, de ayudarla y de apoyarla. P.79
La primera vez que yo la vi sin cabello me dijo: uy, vea mi calva pero así como con tristeza en su voz y yo me paré y le di un abrazo inmensísimo y le dije: tan bonita me encanta T y como que hice de cuenta que no. Entonces por decir algo cuando tú ves algo y reflejas tristeza, entonces no, yo elimine esa tristeza y todo felicidad. P.81
Estábamos solo los dos aquí en la casa y ella andaba con esa marica toalla que se le veía como un trapo en la cabeza entonces yo le decía: T te ves más bonita sin esa vaina, que fastidio, ¡quítese eso! Y yo le decía eso como para que ella no se sintiera mal, se sintiera bien y se sentía bien. P.81
Entonces yo por ejemplo cuando yo tenía tiempo yo le decía: mami yo hago el almuerzo y yo se lo llevo. Y yo se lo entregaba en la puerta y la llamaba uno a ella y uno pues así [voz desanimo], y eso fue un poco egoísta de mi parte, pero era por eso…era porque para mí era muy duro irla a ver… P.83 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 369
Ya luego hubo cosas que nos unieron, el Harry Potter ese, el monopolio, el dulcecito del corazón, cosas que nos fueron uniendo. Lo mismo con mi papá y ella, mi papá por ejemplo hacía bufandas, y mi papá toda la vida ha hecho bufandas de hobbie porque mi papá es súper áspero y él hace bufandas y gorros y todo eso. Y entonces eso lo vivió con ella entonces ellos dos se ponían a hacer bufandas y duraban toda la tarde haciendo bufandas, pero lo mas de bonitas. Y hacían bufandas entonces eso era su forma de unirse entre ellos. La forma de unirse con mi mamá era viendo novelas, y así cosas así. Todo nos unía con ella, entonces es muy importante en este tipo de problemas que creemos un vínculo afectivo. Un vínculo no solo sino como un…habito qué sé yo ¿si me entiendes? Por ejemplo ella también jodía con que quería estudiar criminalística, entonces ella me decía: H camine vamos a ver a los muertos. Entonces nos íbamos para la morgue. Pero desde lejos, tú sabes por lo muertos y eso y ella enferma. Y nos íbamos a la morgue y uy si, re bonito uy, sí. A mí no me gustaba ir…cuando yo volvía al otro día y ella me decía: uy, H imagínese que sacaron dos muertos y si entonces tú ya tienes un tema de conversación, ya hay algo de qué hablar, eso es lindo, eso es lindo como tú creas un vínculo con ella con cualquier cosa. Un muerto, ¿qué es eso? Y estaban un día sacando un muerto y T: uy, mire cómo están sacando a ese muerto y yo: [risas] uy, T no sea tan sanguinaria tu toda feliz porque están sacando un muerto. Y así se van crenado vínculos, por ejemplo a mí en una época me gustaba eso en Naruto y esos muñequitos y entonces yo le decía: T hágame el favor y se ve Naruto para que me diga qué pasó. Listo. Cuando llegaba yo: uy, mire que paso esto y yo: T y… ¿sí? , entonces uno va creando vínculos, y ese tipo de vínculos ayudan a que existan distracciones para olvidar el problema. Entonces ella ya llegaba Naruto y ella ya quitaba esa cosa que yo siempre detesté, y así. P.85
¿qué paso en Naruto T? Bien. ¿T y el ajedrez? Tata dulces, Tata, Ts para todo, ¿Ts cuantos muertos sacaron hoy? Hay sacaron cuatro ¿y si, y que vio? No, no pude ver, tuvieron que cerrarles los ojos. Entonces eso a mí me ayudaba como para olvidar que ella estaba enferma y como para que no me diera tanta tristeza. Y a ella la ayudaba porque como que volvía a su vida normal. Porque imagínate tu todos los días estarle diciendo: vamos pa´ lante, vamos pa´ lante vamos pa´ lante, no sirve tampoco. Todos los días tranquila T que este cáncer lo superamos, este cáncer es fácil, T Dios puede con este cáncer, no, eso se muere mi hermanita pobrecita, todos los días recordándole que está enferma no. P.89
Los vínculos son muy importantes para crear un paréntesis, como crear una apatía y olvidar, eso es lindo, olvidarlo P.89
¡olvidarlo! Porque imagínate siempre estarle recordando que estas enferma y que vas a salir adelante, ¡no!, se deprime, esa es la palabra, se deprime P.91
A mí me daban las doce de la noche y yo viéndome ese marica programa con ella [risas], y éramos cagados de la risa. Y cuando yo veía una propaganda de ese programa yo la llamaba y le decía: T que hubo, imagínate que éste man le va a decir esto y le va a decir esto. Y ella: ay listo venga nos lo vemos, entonces yo llegaba a las nueve de la noche todo cansado, pero no había cansancio que evitara que yo fuera a verla; entonces ya pasó de que yo antes no la quería ver porque me daba pesar a querer ir a verla, entonces yo cagado de la risa le decía: que hubo T ¿y el programa? No, ¡préndalo! Nos lo estamos perdiendo china. Y así, y así, entonces a ti se te olvida que tu hermana está enferma entonces eso te ayuda mucho, te ayuda mucho. P.93 Entonces eso es muy bonito, eso es chévere, crear vínculos que ayuden a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 370
desviar la atención del problema. Entonces ya creas un vínculo por el cual quieres ir a ver el programa con ella o hablar entre los dos o ir a jugar, o a jugar con los muñecos, con los peluches y eso. Entonces yo cogía los peluches y se los ponía en la cabeza y ahí si se emberracaba [ risas] y yo: ay no joda en todo momento [ risas] y así. P.95
yo la ayudaba mucho y eso es muy bonito y eso es como lo que ayudaba a que el proceso se…¿sí?. Porque uno solamente hablándole de Dios y si uno solo habla de problemas no sirve mucho. No sirve mucho porque se va a sentir deprimida. Entonces si le dijimos que la vida continua y empezamos a salir adelante y si tu sales adelante ella cambia. P.96
En cambio si tú hacías de cuenta que nada estaba pasando entonces tú llegabas al hospital y ya hay algo normal. P.96
Yo creo que eso pasa cuando tú eres niño que tu sientes celos porque toda la atención está en tu hermana, pero cuando tú eres niño. Ya cuando uno es grande no pasa, para nada, ni siquiera se me paso por la mente. De hecho yo siempre ayudaba y estaba con ella y la cuidaba mucho, pero yo creo que si debe pasarDe pronto con ellos si puede pasar eso de que, de pronto al niño le compren todo, que al niño lo cuidan, entonces él siente celos de él. Eso puede pasar con él, pero conmigo no…no paso…no, conmigo no, yo a mi hermanita la quería mucho y no, no. Además tú ya eras parte de la solución y no del problema. P.98
Entonces si le dijimos que la vida continua y empezamos a salir adelante y si tu sales adelante ella cambia. P.96
Entonces la enfermedad de ella ya no se habla en esta casa, ya el cáncer no se nos viene la palabra hace años. Y todo es la terminología también, nosotros no le decimos que tenía cáncer sino que tenía un linfoma, entonces ya todo va cambiando P.101
Pero es en el ámbito social en el que hablo de que tratar de que nada pasa, no recalcar la enfermedad, tratar de muy normal P.112
Porque si tú le hablas que de cáncer, cáncer y le hablas de cáncer, se muere, se deprime muy feo, pero si hablas de un linfoma o de un tumor, que también suena horrible, pues ya las cosas van cambiando, eso tiene mucho que ver también, entonces es meterle la mentalidad a ella de que eso fue algo pasajero y ya. P.101
Yo pienso que es muy importante que la familia este ahí, apoyándola y ayudándola P.43
ya después ya no, ya iba con ella y disfrutaba, veíamos películas, hablábamos de las películas y ella era con su tapabocas, con sus cosas, pero muy normal como si nada pasara, como si nada está pasando y eso es bonito. Sin olvidar que uno tiene que tener precaución porque si se descuidan se lo llevan, así pasa mucho. P.108
Entonces imagínate vamos a cine, vamos a salitre mágico y así, como hacer nuevas cosas. P.108 Entonces por ejemplo ahorita por ejemplo que ella está estudiando inglés yo le digo: bueno T hábleme en inglés y ella como que: no, es que yo no sé tanto, y yo le digo dale que yo no sé qué, y ya hay una relación. P.101 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 371
Pero es en el ámbito social en el que hablo de que tratar de que nada pasa, no recalcar la enfermedad, tratar de muy normal P.112
esta experiencia hay que verla por el lado positivo, no negativo. P.9
cuando yo me iba para el hospital eso era durísimo para mí y yo me ponía a llorar allá con ella P27
Roles Mi papi y yo siempre hemos sido muy unidos, mi papa es mi vida, yo a mi papá lo amo muchísimo, a mi mamá también la adoro muchísimo.P.13
era como si yo fuera encargado de la risa entonces ella era como: ya, ya. Le ayudaba como a olvidarse de sus problemas, a olvidarse de eso P.89
fui fuerza para ella, de pronto en algún momento fue muy duro que yo no me acercara a ella, porque era muy duro y todavía es muy duro irla a ver eso era traumático P.83
ejemplo yo admiro mucho a mi hermana por que fue muy espectacular y muy fuerte. P.33
“Y si mi papá no está, la fortaleza vendría siendo yo”P.
Con mi hermana si un poco, con T porque ella por ejemplo en el colegio yo era el que le va bien, yo era el juicioso, yo era el piloso, yo era el que exponía, ella era la que era un poquito vaga, era también a veces la que mantenía jodiendo con sus maricas amigas que todavía las detesto [risas] me caen súper mal,
Entonces ella jamás tenía un novio porque ella sabía que yo lo acababa a golpes entonces era ese tipo de personas ¿sí?
yo era de los que se quedaba leyendo, o durmiendo y ella era de las que se iba toda la bendita tarde para internet, entonces yo era de los que me iba a estudiar inglés y ella era la de que a toda la vida estar echando rulo con la vecina P.13
De hecho con papi siempre ha estado en el punto máximo, y yo a mi papi lo adoro muchísimo, es mi vida completa, yo le pido mucho mucho a Dios que guarde a mi papá, para mí, mi papá es lo máximo, él y yo somos muy muy unidos, mi papá es de los que cuando yo estoy peleando con mi mamá y con mi hermana que no las soporto mi papá me entiende.
Y entonces lo que muchas veces pasa es que pongo en indisposición a mi papá y se emberracan ellos dos ahí por él defenderme. P.35
Mi papá es maravilloso, mi papá es el que me cumple los caprichos, mi papá es el que me regaña, es el que está conmigo siempre. Mi papá es el que para castigarnos no necesita pegarme, él con tan solo una palabra me tiene loco, yo a mi papa soy el que lo escucho, yo a mi papa desde muy chiquitico mi papá me dice: H hágame el favor y deja el trago y yo no vuelvo a tocar una botella de cerveza en mi vida. ¿Si me entiendes? P.35
Ese es mi papá. Con mi mamá, a mi mamá también la amo muchísimo, ella ha estado conmigo siempre pero digamos que papi ha sido lo máximo en mi vida, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 372
lo máximo P.37
Ya con la enfermedad papi y yo, yo creo que lo que nos fortaleció es que somos muy amigos, entonces digamos yo a mi papá le decía ay papi es que voy salir con una niña y me daba diez mil pesos y aunque diez mil pesos no sirven para nada en una cita, porque es que diez mil pesos no sirven para nada, me los daba y veías la actitud de él, la actitud de que en sus ojos te quería decir: ¡ve tigre y ataca y hasta más fabuloso! Mientras que mi mamá le decía: usted como se le ocurre ponerse a alcahuetearle a ese niño que no sé qué y empiezan como a ponerse bravos los dos, pero él era por ayudarme. P.37
Entonces papi era el que yo él decía apenas cumplí los dieciocho: ay papi yo quiero un carro y el que a comprarlo, y mi mamá era la que no, porque decía: ese chino se le va a matar en ese carro, que no sé qué un par de cosas. Aunque después decía mi papá: el carro es suyo M, y le dijo así como para que dejara de joder y dejó de fastidiar. Porque al principio era horrible, yo era de los que yo quiero un pase y mi papi me lo daba, mi papa fabuloso conmigo, siempre, siempre P.37
Entonces si papá me daba veinte mil y entonces mañana me iba a dar otros veinte y no le importaba. Mi mama no, y decía: pero como así, si ayer le dio que no sé qué. Mi papa es el que me ve que la estoy cagando y de una vez me va [hace un gesto como al manos indicando que su padre le toma cuentas] “quiubo” pues, mi papá es el que me aconseja económicamente, entonces por decir algo: papa me voy a comprar un Play 2, le dije hace poquito. Y entonces él me dice: hagamos una cosa, si usted me saca de cuatro para arriba en toda la universidad yo le compro un 360. Y yo: listo papa, de una. Y no era porque no en lo quería comprar era porque en enseñaba ese método pedagógico de que dice ¿estimulo respuesta? P.37
Entonces yo era el que le decía papa: yo me voy a comprar un plasma entonces solo me decía: bueno pensemos para qué un plasma si usted no va a estar en la casa. ¿Cuándo le vale un plasma? Quinientos le decía yo. ¿Cuánto le vale un televisor grande? Trecientos. Entonces ¿qué es mejor? Me decía mi papá, ¿es que no le va a servir para lo mismo? Sea inteligente H sea astuto, él siempre me ha dicho esas dos palabras. Sea inteligente y sea astuto, en todo, en todo. P.39
entonces siempre me decía: sea inteligente H, sea astuto, hay que invertir su plata ¿cómo la va a invertir? Entonces así, él siempre ha estado en la jugada conmigo, metiéndome ese pensamiento de empresa. P.39
Entonces yo era de los que a los diez años mi papá no me leía Caperucita Roja sino que quién se ha robado mi queso. Mi papa no era del que me leía los libros de los cuentos de los hermanos Grimm, sino la carta a García P.39
Pero hubiera sido muy duro porque, partamos desde un principio y es de que si mi papá no está, esta casa se cae, no independiente a eso, sin mi papá….es que mi papá es el timón de esta casa, el tronco lo más áspero de este mundo y es mi fortaleza y la de todos en esta casa. P.43
Entonces, si mi papá no está, yo fortalezco a mi mamá y a mi hermana, porque mi mamá es una de que si no está mi papá se muere, mi mama es una de las que si no estoy yo se pierde en el barrio, e igual tatas, tatas es una que es emprendedora y todo pero siempre acostumbrada a que mi papa o yo, por lo menos en un viaje si no está mi papá ellas se pierden y si no estoy yo sé pierden, son nuestras princesas, entonces si faltara mi papa me tocaría a mi afrontar todo. P.43 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 373
Yo muchas veces veía a mi papá cansado con mi hermana: T come, y ya se le veía el agotamiento en los ojos se le veía la desesperación. Y T decía: pero papá yo no puedo comer más. Eso era traumático…horrible [tristeza en el tono de la voz] entonces ahí era cuando yo le decía: papá ve y te das una vuelta ve y te comes algo que yo le doy la comida y yo le ayudaba P.43
Entonces son treinta mil en comida , que el yogurt, que las galletas que el suero que todo, muchos gastos y entonces cuando tu empiezas a trabajar, no, no papá, yo pago mi universidad. Listo un alivio. Bueno papá, yo me pago yo mis cosas, mucho alivio. P.55
Entonces tu adquieres más responsabilidades, pero sobretodo la enfermedad influye por el lado de la economía, que tú quieres ya colaborarle P.55
Ya la protejo mucho, la guardo mucho, entonces yo soy de esos que por ejemplo le dice Ts si usted le da hambre coma, coma, porque a uno le pasa mucho o a mí me pasa o yo creo que a ti también te ha pasado que tu estas en la universidad y tienes hambre y ves un sándwich y uno dice ay es que si como esto me descuadro para cualquier otra cosa y uno no lo hace. Entonces yo le digo: si le da hambre come, come, come. Gástate diez mil yo te los doy para que tú no te descuadres. Eso antes no lo hacía antes era: ahorre T ahorre. P.63
Yo le demostraba que la amaba mucho, yo todos los días le llevaba algo, ella era tonta por los regalos entonces yo era [risas] ay me acuerdo mucho, venden unos dulcecitos que tienen forma de corazón y adentro chocolate. Entonces yo llegaba con esas chocolatinas, le encantan los dulces: Ay H, me decía tráigame dulces. Y yo iba y le traía una canasta llena de esas maricadas y que sus dulcecitos y ese dulcecito nos simbolizan mucho, yo donde veo el dulce me acuerdo de mi hermanita. Y eso nos ayudaba a estar mucho más tiempo juntos; compré el tío rico, entonces ya como que pase esa etapa de asombro y alejamiento por tristeza, amor y a tratar de ayudarla, y a que yo te amo T, eres lo más grande en mi vida, y ayudarla. P.81
fui fuerza para ella, de pronto en algún momento fue muy duro que yo no me acercara a ella, porque era muy duro y todavía es muy duro irla a ver eso era traumático P.83
en ese tiempo era como si yo fuera encargado de la risa entonces ella era como: ya, ya. Le ayudaba como a olvidarse de sus problemas, a olvidarse de eso, y a mí a olvidarme de eso. Entonces es cuando tú te pones a pensar de que tu enfoque tiene que ir ligado a acciones, y vuelve otra vez H Ortega mi papá el que me decía que los sueños no dejan de ser sueños hasta que tú decides ejecutarlos P. 51
Mi papa ha sido de vital importancia en esta casa y las familias son más fuertes y más si están juntos los papas, porque donde mi papá y mi mama estuvieran separados que se yo, que eso no pase, yo creo que si se muere ahí mismo, primero me muero yo de la tristeza y ella en su proceso de debilitamiento físico también le da muy duro.
Es un principio lógico y básico si tu trabajas y tienes plata colabora en a la casa, y si no pago la universidad entonces mi mama me va a pedir plata para la comida, aunque tampoco creo que mi papa deje que eso suceda.P.55
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 374
ayudándola y más mi papá, porque por mi papá se hizo todo. P.43
Entonces ya por ejemplo yo hay veces al hospital iba y les llevaba el almuerzo, a mi papá: venga yo lo recojo. Entonces yo no iba a la universidad muchas veces y me iba a ver a T con ellos, entonces tú ya eras parte de la solución, entonces ya no te preocupas que, ay que tal P.100
Permeab Se dejaba influenciar por las otras personas entonces eso ayudaba a que nos ilidad de los distanciáramos un poquito, a que ella en su mundo y yo en el mío. P. 13 límites con el exterior Entonces me decían: ¿usted tiene una hermana? Si yo tengo una hermana y ya pero muy normal porque me daba fastidio, yo vivia en el mundo de lecturas, en el mundo de saber cómo está la situación del país, de estudiar, de hablar de un tema desde lo instruido, ella no, ella vivía en su mundo del Facebook, en su mundo del MSN, en su mundo del celular, de la pendejada, ella era de las que pedía en navidad un back Berry, yo pedía ropa, un libro P.13
Ella desde los diez años pedía independencia, pedía su cuarto aparte, quería ¿sí? Entonces ese tipo de cosas nos distanciaban mucho, a mí me fastidiaba mucho hablar con ella. Y T ¿qué opina? Y ella: no ahí cada uno con lo suyo. P.13
Era súper elitista y súper y yo: T por favor, ¡reaccione! Ese tipo de cosas nos distanciaron con T. P.15
con su cambio tú te empiezas a enamorar más de ella, y es muy lindo tener esas ganas de ir a ver a tu hermana, entonces tú vas en el bus y Juepucha el bus si se demora, y es porque tú tienes ganas de ir a darle un abrazo, y me pasa a mucho, tu abrazas a otra niña y sientes su aroma y si estás enamorado de ella te mueres, ay huele divino, y si es una estúpida, jeje no. Pero es ese aroma indescriptible de tu hermana, ese de ella, que no lo tienen ninguna otra persona en el mundo y es lo que te hace valorarla, es lo que te hace cuidarla, es llegar a tu casa y verla y abrazarla y darle muchos besos hasta volverse fastidioso con ella, pero porque la adoras mucho, porque sabes que en algún momento pudiste haberla perdido y no lo hiciste. Entonces es cuando tu empiezas a cambiar la rumba por ella, es cuando tu empiezas a cambiar el estarle coqueteando todas las de la universidad a venir a estar diez minutos con tu hermana y eso es muy bonito P.17
Cuando tú hablas con tus amigos que ya la conocen entonces dicen: uy no su hermana es muy áspera. Entonces te hacen sentir orgulloso de que es tu hermana. Antes tu hermana, era la que se la pasaba por ahí con esas viejas que son unas vagabundas y un ahg uno como que… ¿si me entiendes? Si ella es la que se la pasa con esas chinas…sí. P.17
Entonces es ahí donde tú cambias, donde tú te pones a pensar bueno, si me voy para la casa y estudio media hora y paso el resto de la tarde con mi princesita hermosa vas a perder estatus en la universidad, vas a dejar de ir a rumbear, te vas a dejar de rumbear a alguna vieja, pero vas a tener felicidad, y vas a ser feliz y vas a tener a tu princesa al lado, y mientras que pensaba eso ya venía aquí en la esquina, entonces tu cambias, tu cambias muchísimo P.21
Tu cambias eso por unas felicidades completas como es mi hermana, el verla, estar con ella, abrazarla, o por ejemplo ella es tonta jugando monopolio, jugar monopolio con ella, que día me dio las cuatro de la mañana jugando monopolio con ella y tenía parcial al otro día, pero no importaba, no importaba porque estaba Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 375
con ella, P.21
Ellas andan en un mundo vano un mundo superficial que solo las quieren para comérselas y ya. De que en su familia no tienen amor, de que no tienen esa felicidad que tu encuentras cuando llegas a tu casa y ves a tu hermana o cuando es a tu papá o cuando ves a tu mamá. P.21
Entonces por ejemplo, una de las persona que más quiero en este momento es a mi jefe, aparte de mis papás, yo lo adoro muchísimo, es muy buena persona P.27 Hay son las típicas mujeres que no les ha llegado la quincena y ya la deben, que compran por catálogo, los hombres que ya están empeñados con las tarjetas de crédito que son de ese pensamiento estúpido de hoy comemos mañana no. De que no les importa, de que no tienen un carro pero si se gastan cien mil pesos en revistas. Entonces yo veía en ellos el reflejo de trabajadores negros, de los estúpidos que solo son así, para allá para allá, y que si usted no les prende la luz no ven P.39 , mi grupo de amigos era importante, pero para olvidarlo, como para tratar de olvidar esa etapa de la enfermedad de mi hermana, entonces si mis amigos de rumba de farra y todo, ellos fueron importantes para mí para darme cuenta de la realidad de que ahí no hay nada, porque así que tu hayas sentido fortaleza y que te ayuden a salir adelante, no, para nada, nada que ver ahí P.47
Nunca me dijeron: hermano, lo ayudo? No, nada. Entonces hay preguntas de ellos que faltan y no, horrible P.47
Yo utilizaba a mis amigos era para eso, para tratar de olvidarme de eso. P.47
Entonces como te digo para mí, mi jefe es muy muy áspero, yo lo quiero muchísimo entonces cuando él es una muy buena persona contigo tú debes de ser buena persona con él P.53
Un niño de Dios, los papás eran pastores y el niño decía: no, yo voy a salir adelante con el poder de Dios entonces tú lo veías, entonces yo llegaba al hospital con mi bufanda, con mi gabán, con mis gafas, a ver a mi hermana y lo veía a él con su batica azul tirado en una cama, viendo un programa u orando, entonces eso te toca, eso te toca. P.59
Había una niña que ella iba a visitar a T y ella le decía: mira Ts nosotros podemos salir adelante, mírame, mírame que yo ya estoy súper bien, el pelo, eso vuelve a salir P.59
, yo odiaba a los evangélicos me daban mucho fastidio esa gente. Y que mamera, y toda la familia de mi mamá son evangélicos, y yo los detestaba, me daba fastidio esa gente, aun me caen mal los tíos, ushh no es que tú los conocieras P.67
no quería estar allá, no porque ella estuviera enferma, pero no por la discriminación eso no tiene nada que ver, era porque para mí era muy duro verla así entonces yo me alejaba y me ocupaba de otras cosas. P.77
Por eso digo que Pero si tú dices ay pobrecita como la familia de mi mama, siempre que iba allá era a recalcarle que estaba enferma y siempre a recalcar la enfermedad y más y más. Hasta a uno le dan ganas de llorar y no eso es horrible. . Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 376
Y los doctores te saludaban: qué más H. Qué más doctores y bla, bla, bla, y tú ya te hablabas con ellas P.96
A T en el hospital la querían mucho, allá eran muy consentidoras entonces era la típica de que le preguntaban: señorita que quiere comer hoy porque era a la carta y todo y entonces yo le decía que pidiera y me lo daba y P.100
Trato de llevarla mucho a cine a ella le encanta el cine y nos vamos para cine y para mi es extraño porque antes yo pensaba si voy a cine voy con una novia o con un levante, con nadie más. A mí me decía T: H vamos a cine y yo le decía: usted que le pasa deje de ser boba, ¡y así era! Te lo juro que así era. Mi mama me decía: vamos a cine, y yo decía: como se le ocurre, no, ¿qué tal? Que horrible, ni porque yo fuera el man más feo del mundo, para estar entrando a cine con mi mama a los dieciséis años. Y así era, de verdad yo solo entraba a cine con…y ahorita yo si soy: T, vamos a cine? Y ella: ay pero es que. ¡Ay vamos! ¡Que fastidio usted! [En tono de chiste] ¡Vamos, vamos! Aparte que descubrí que salía muchísimo más barato, disfruto más con ella, porque cagados de la risa de la película, molestando y eso es bonito P.106
Tenemos un amigo en común que ella quiere mucho y entonces se llama Santiago entonces yo le digo: marica, vamos a cine con T y él: listo huevón y él llega acá, y nos vamos cagados de la risa. Y hay gente estúpida que le tienen vaina al man pero que le vamos a hacer, T es feliz con Santiago, toca llevarlo. Es ese tipo de cosas que ayudan a fortalecer la relación P.106
Si porque yo antes no iba al cine con mi hermana, es que me sentía estúpido diciéndolo, no yo no iba a cine con ella, y mi mama me decía: vaya a cine con T y con los amigos de T y para mí eso era un castigo, eran muy estúpidas esas niñas, yo me conectaba al celular y escuchaba música y ya. P.108
Ya compartimos, se volvió mi casi mejor amiga, aun en la universidad, cuando hablo con ella le digo: uy, venga le muestro esta niña en Facebook, yo jamás hacia eso, es más yo ni siquiera la tenía en Facebook. Y me enviaba la invitación y yo le decía: yo no la voy a aceptar, que fastidio, ay, yo verle sus amigos. ¡y yo era así! Y ya no, o sea ya por ejemplo la tengo en Face y así yo le digo: venga le muestro una niña y me dice si le parece bonita y ella: pues esta bonita déjeme ver más fotos de ella y le contaba la historia: mira que en el colegio: la, la, la, y yo T o mira ésta, o mira la otra. Y entonces ella sabe más de ellas. Ay T no sé qué hacer y entonces es un parcero más. Es como irle a hablar a un amigo, eso de que uno le cuenta a ella me gusta tal , es igualito con mi hermana. Es muy bonito es hablar con ella de…de cualquier cosa, de mostrarle: T que te parece esta, que te parece la otra. Cuando vienen mis amigos ella también se integra ella es de las que nos hace maíz pira ella nos hace vainas, ella es muy especial con ellos y conmigo es muy linda. Entonces ese tipo de cosas ayuda a que nos fortalezcamos, P.112
Por ejemplo mira ese ajedrez de Harry Potter, ella decía: ay vamos comprar el ajedrez. Y esa vaina es carísima, vale como diecisiete mil pesos cada cuadrito de esos, pero entonces ese lo completamos, pues bueno, no lo completamos pero lo empecé con ella. Ella me decía: vamos H, vamos a comprarlo. Y era que compartíamos algo juntos entonces ella era feliz cogiéndome la mano y que fuéramos a comprar ese coso. Cuando ella estaba en el hospital que no se podía parar de lo enferma que estaba y yo iba a comprar un coso de esos y me provocaba llorar porque no estaba ella conmigo. Pero entonces yo iba y lo compraba con más fortaleza y lo compraba y lo traía y: ¡mira Ts no sé qué! [con mucha emoción]. Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 377
P.81
Entonces con ella yo tenía muchos problemas por eso P.13
Y los doctores te saludaban: qué más H. Qué más doctores y bla, bla, bla, y tú ya te hablabas con ellas. P.96
Matriz de Análisis hija
I: Investigadora T: Hija
Categorías Subcategorías Textualidad Resiliencia Autoestima Entonces es como uno explicarles como uno afirmar sus conocimientos P.85
Entonces es un sentimiento como de felicidad del interés que se les ve de preguntarme a mí. [Risas] entonces, bueno niñas juguemos al noticiero [risas] pregunta tú y pregunta tú P.91
Entonces este es como otro proceso de la enfermedad, de conocer uno y volverse como médico al hablarles a los niños. P.95
Y es como chévere porque es como una hoja de vida de uno P.95
pero es bonito saber, entonces uno como que ya se vuelve como pedagogo, entonces uno aprende a manejar a esos niños P.95
siempre me han enseñado mucha fortaleza P.188
la fortaleza que a mí me han enseñado desde pequeña de que los problemas se solucionan desde que uno quiera, que el querer es poder y que si yo quiero vivir yo puedo vivir, entonces eso fue como muy importante P.201
Desde chiquitos nos han enseñado que todo podemos entonces mi papi cuando no manda a algo entonces no se: vaya cómprenos unas pilas, entonces si no lo encontramos nos dice: ¿no encontró en todo el mundo unas pilas? [Risas] y vuelve y lo manda a uno hasta que las consiga. Entonces es como mandarlo a que consiga o consiga porque si él nos manda es porque hay. Entonces es como a conseguir eso que nos proponemos lograr. P.203
No yo creo, yo siempre mostré las ganas de vivir. P.205
I: ¿Que significas tú para tus papás? :Ay yo no sé [risas] para mi mamá esa compañía que siempre ha tenido P.207
No pues eso paró ahí [las responsabilidades], cero colegio, cero instituto, claro ósea, pasar uno a hacer todo a volverse inservible P.212 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 378
Entonces es como volverse uno inservible entonces yo después de hacer mil cosas por día, pasar a ellos hacérmelo a mí, entonces es terrible, no te digo que tenía uñas de bruja, median como treinta centímetros cada una [ risas] porque no hacía nada, absolutamente nada, y las manos ni me las lavaba…entonces es feo P.212
No pues recordarlo es como en parte chévere porque es como orgulloso saber que uno pasó por esas y que como que sigue ¡y que uno puede recordarlo!, P.260
Antes mi papá detestaba que nos cortáramos el cabello, antes de la enfermedad, él decía que no, porque él dice que las mujeres, el cabello y las uñas, entonces una mujer con el cabello cortico como que… y no cortico porque se le caiga sino porque mantienen picándoselo, entonces él nunca estuvo de acuerdo con que nos cortáramos el cabello, y en dieciséis años no me lo prohibió pero si me lo cohibía, y entonces venir acá y ¿quitármelo todo? ¡Y tres veces! porque yo lo tenía, bueno lo tenía liso entonces se me veía más largo, y volvió y se me cayó y volvió y me salió y volvió y se me cayó, entonces más que para mí, para él…P.36
para él llegar y verlo a uno sin cabello, a pesar de que no cambia, pues cambia uno mucho pero igual no es que sea muy significativo un cabello, pero si entonces yo le decía a H como que no! H [al hermano], cómo me lo voy a quitar, yo decía que ¡no! O sea cuando yo llegue al principio yo era muy terca, porque a mí las enfermeras me decían rápate, rápate, que eso vuelve y te sale, o sea si tú te rapas te sale más rápido y te sale más bonito y te crece y yo no, yo de necia, que si se me iba a caer todo pues que se me cayera, pero que yo no me iba a rapar. P.36
¡Uy!, mi mayor aprendizaje fue como aprender a valorar, valorar todo, que más… no volverse uno más carismático porque a pesar de que yo era carismática, era como muy caprichosa P.75
otra experiencia así es como aprender a valorar más todo, como a ser más carismática con los niños [Risas] P.79
yo no mantenía sola y como yo…me daba a querer [risas], entonces las enfermeras cuando tenían un campito en vez de hacer cualquier cosa ellas iban y me hablaban. P.14
Entonces es bonito saber que uno puede o que fue parte de esos niños que quieren tenerla pero que si la tienen. Entonces me parece muy bonito P.6
Hemos sido muy alegres y muy paseadores entonces nos encontramos como en ese rol de que no tenemos estrés entonces como que nos alejamos de todo, así sea por un fin de semana, entonces yo creo que es la felicidad… [Risas] somos la familia alias feliz, [risas], familia alias felicidad. P.184
Introspección Entonces uno se pone a pensar que hay personas que tienen la vida y buscan quitársela. Y hay niñas que quieren tenerla y no la pueden tener. P.6
Sí, sí, porque por ejemplo hay personas muy pesimistas que ven la enfermedad como un karma o como una, bueno la palabra es muy fea pero como una maldición que le da Dios P.18
Entonces uno ahí adentro que ya lo vivió sabe que uno quiere vivir, peor uno no se explica porque de cien niños le toco a uno. P18 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 379
Ahí es cuando uno se hace preguntas, bueno, si Dios maneja nuestra vida por qué le deja la vida a una niña que no se lo merece digámoslo así, y se lo quita a otro que sí quiere vivir, entonces yo ponía las dos comparaciones, Karen, ella fue amiga mía uff terrible, entonces ella murió hace un mes…no menos, entonces ella quería vivir y ella decía: ¡ay yo quiero vivir! Y se sentía bien y a pesar de que estaba mal ella no demostraba mal, y la otra que sale y al mes que quiere hacerse un tatuaje…entonces uno dice bueno, entonces en que consiste que la persona que quiere vivir no pueda y la persona que no quiere vivir puede…entonces eso es como un inconveniente que sólo Dios entenderá… P.20
entonces yo me puse un gorro entonces como estaba deshidratado y el gorro no me lo quitaba ni para dormir, entonces pues todo se recogió acá, entonces cuando llegue a la casa me lo cortaron, entonces ya me quedaron puras hilachas así, entonces yo ya fui entendiendo de que tocaba quitármelo, entonces, me lo quite, me raparon. P.39
Si tu aceptas lo que…bueno, te dio, te pasó, y que sigues, ¡entonces sigues! pero si tu: no ¡ay no! Que dirán de mí, no, no pobrecita yo, entonces vas a seguir en esa tónica reprimida y es capaz de que no vives, porque dices ay ay, porque dices: si vivo es para seguir sufriendo, que me sigan ay ay. Entonces como que en esas palabras de que si no acepto como estoy, que estoy en la grave fue como lo que hizo que yo como: ¡peluca, allá! [Risas]. P.47
Entonces como que fue eso lo que más me hizo reaccionar porque bueno, si no me acepto como soy, si no me acepto yo, ¿quién me acepta? P.49
Me tocó vivirla, pues bueno. Me toca vivirla P.75
Es muy duro porque uno saber, digamos que conoció tantos niños y de esos niños ya murieron como tres. Entonces Mafe la niña que te digo, murió en febrero, entonces yo llegue y: ¡Ay! ¿Y Mafe? No Mafe murió hace ocho días, entonces como que ese impacto de que fue la primera niña con la que yo socialice, y ya,…entonces uno dice: bueno… Dios sabrá cómo hace sus cosas P.75
Mafe tenía Leucemia y ella murió de una bacteria que se la comió por dentro por el catéter. Entonces uno dice, bueno, como por qué. Ingrid murió de una neumonía y tenía leucemia, entonces uno dice bueno, entonces en qué consiste que uno luche por salir adelante con su cáncer y se muere de una gripa. Pero bueno...P.75
Mi primita, ella le decía: ay es que mi prima tiene cáncer. Entonces yo como que: Nicol, o sea no digamos porque cuando una cuando persona dice eso, entonces tiene en el desarrollo de su mente que es muerte, y yo dije: bueno, y si tienen ¿por qué no se han muerto? P.81
Entonces uno dice bueno la pregunta de un niño de seis años que tiene Nicol, bueno ya cuando me preguntaba eso tenía como cinco años, a un niño que quiere salir de esa vida. P.81
Pero uno no sabe, sabrá Dios por qué eso, porque es que todo mundo se pregunta el por qué, porque si mi enfermedad es de mil niños le da a uno, y me dio a mi…entonces uno dice bueno, ay es donde uno dice ay veces ve uno gente en la calle, gente que le pega a los niños, y como que a ellos no les da esa prueba pero se la da a uno entonces…entonces ay uno queda…chévere… P.109
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 380
Porque no sé, uno que le digan de un momento a otro: No, es que tienes cáncer. No se…entonces uno como que vuelve a la mente a la palabra muerte entonces uno como que dice como que ahh! No puede ser, pero si yo estoy joven, ¡no! hubiera sido creo que como más doloroso, como traumático, mientras que uno se enteró, bueno, a uno no le dijeron porque es grave, pero pues igual ¿sí? Yo no creo que ellos hayan tenido la valentía de decirle a uno, porque tener un hijo y tener que decirle eso no es fácil. P.120
uno dice bueno, en qué fallé, pero pues uno no se halla. P.132
el primer día en que yo me enteré yo decía: bueno, ¿por qué a mí? Pero bueno yo decía: me pregunto pero ¿qué me respondo? P.134
todos nos dimos cuenta de que nos faltaba esa familiaridad P.154
porque entonces uno pelea que con los papás que porque no le compró a uno esto que porque no me compró lo otro que porque no tiene, pero entonces uno después de esa situación se da cuenta de que no es que ellos no quieran, sino que no pueden”.P.10
Independencia Por ejemplo mi Mamá tenía que ir al médico a radicar los papeles, mi papá trabajando, mi hermano estudiando, ¿a quien le tocaba? A mi sola. Entonces eso fue terrible, la primera vez yo ay no, les decía: me deja la puerta abierta, me deja el televisor prendido y no podía hacer bulla porque en un hospital uno como hace bulla [risas] (…) Pero no pues ya nos fuimos como adaptando, entonces ya nos íbamos coordinando y bien. P.14-15
entonces que los pasajes, entonces que mi papá no tiene plata, entonces él procuraba no pedirles para que yo estuviera bien, entonces pues tampoco era el objetivo, [risa con llanto] porque entonces el dejaba de almorzar por no pedirles plata para que yo tuviera todo entonces ya se volvía como muy superficial, entonces no era el objetivo porque éramos una familia y todos tenemos que aprender P.73
entonces él ya como que dijo: me estoy volviendo muy de que todo lo compro yo , de que todo lo hago yo, y es bueno en el sentido de que aprende su responsabilidad, pero pues no es bueno porque igual es la necesidad P.73
porque yo pasé de hacer todo a que me hicieran todo, ósea pasé de hacerles todo, a que me hicieran todo, desde llevarme al baño P.212
No, porque cuando ella se iba a trabajar no me llevaba, ahora se llevaba todo conmigo, [risas] entonces pues, pues la responsabilidad era…pues es que siempre han tenido responsabilidad conmigo, pero no, yo no creo. Y mi papa pues sigue en sus cosas que ahora es más relajado, mi mama también pero creo que no. P.228
La verdad eso era relativo porque cuando estaba mi papi, pues él se quedaba conmigo y mi mami iba a hacer vueltas, cuando estábamos solos pues yo me quedaba sola y mi mama iba, pero pues que uno dice la asignación de la responsabilidades y todo eso no pues no sé, eso se dio, mi papi nunca nos ha dicho: tú te encargas de esto y te encargas de lo otro, no eso se va dando, entonces si ayudas pues bien y si no ayudas también. Entonces las responsabilidades de la casa pues las hace mi mama, pero pues si Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 381
ella se va y cuando yo puedo pues yo y si no puedo pues H. P.246
Pues la verdad él siempre ha sido muy responsable , pero pues ahora claro, ahora tiene más responsabilidades por que ya tiene su trabajo, entonces tiene la responsabilidad de su universidad porque si él no se auto-exige, entonces está perdiendo la plata, entonces lo mismo en su trabajo, si él nos e exige pues entonces pierde su trabajo, entonces esas son las responsabilidades de él, pero eso es de ahora, porque en el colegio él no era así de responsable, nunca estudiaba pero igual pasaba, en el instituto algo similar y pasaba. Entonces era como más relajado, ya en la universidad no porque ya se la paga él, y lo mismo en el trabajo porque si no lo cuida, pues se va, entonces pues sí, yo creo que sí, que el ya adquirió más responsabilidades. P.250
porque, a pesar de que uno hablaba con ellos todos los días, ellos se iban por ejemplo los lunes entonces mi Mamá me dejaba toda la comida hecha en la nevera, entonces cocinaba yo me levantaba a las cinco de la mañana a hacer el almuerzo, a hacer desayuno, entonces nos íbamos a las seis levantaba a mi hermano, seis y media salíamos, y llegábamos a las 12 y media de la tarde, hacía almuerzo, almorzábamos, hacia tareas, todo, a las cuatro y media corría para el instituto, estudiaba, llegaba a las diez de la noche, haga tareas, termine, el uniforme, esté pendiente de mis Papás, la comida de ellos, la comida de mañana, entonces era una vida súper agitada, cuando estaba muy casada no iba a las cuatro sino que iba de seis a nueve, pero todos los días estudiaba por la mañana y por la tarde P.109
Entonces el que lo chuzan a uno, dos mil veces, ¿será que si pueden?, entonces son como preguntas que se vuelven miedos. Por ejemplo la primera vez que me metieron a la máquina de un TAC, eso que lo meten a uno a una cosa así, ay no eso es terrible, entonces yo de los nervios, porque yo siempre he sido muy apegada a mis Papás. P.12
El quedarse sola en el hospital, uy no terrible. P.14
Entonces eso fue terrible, la primera vez yo ay no, les decía: me deja la puerta abierta, me deja el televisor prendido y no podía hacer bulla porque en un hospital uno como hace bulla [risas) P.14
Eso que otra cosa…el estar sola, en los exámenes sola, cuando las ecografías sola. P.140
de los momentos más impactantes fue adaptarme a que todos los días nos hicieran la quimioterapia, adaptarme a la bulla, ay eso si es fastidioso, a la bulla de que en la noche entren cuatro cinco veces a tu habitación a chuzarte, a molestarte a que se te tapo una vena a las cinco de la mañana, a las tres de la mañana a cambiarme la aguja entonces eso es adaptarse a eso, y que cuando tienes de antibiótico adaptarte a que a las dos de la mañana te levanten y tú en pleno sueño te levanten, a la bulla de que si hubo una urgencia pasa el carro de paro corriendo, a que pasó el carro de la basura, entonces la bulla de eso fue como lo más, porque empieza a ser traumático, entonces si tu escuchabas el carro del paro que corría entonces tu decías: ¡ay! ¿qué habrá pasado? Y al otro día todas las enfermeras llorando. Entonces es como adaptarse a eso, adaptarse a la comida, uy no a eso si no me adapte, lo único que me gustaban eran los huevos, uy no, lo que pasa es que es comida de hospital, entonces uno con hambre, con ganas de comer y le dan comida sin sal P.140
el como que antes se iba con sus amigos para un bar, akh sí, decía: me omé cinco cervezas, diez mil veinte mil pesos y ya, se fueron y ya, y él ahora no, entonces él ya Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 382
lo piensa, entonces él ya dice: no, con esos veinte mil se los doy y de pronto para la medicina de mi hermana, o no sé, vamos a comer y nos alimenta más, entonces ya es cambiar esos hábitos que tenía en el primer semestre, de llegar un jueves a las seis, siete de la noche, porque él estudiaba hasta los jueves, y llegar a las siete de la noche a dormir y no más bien salir de la universidad, compartir con sus amigos y venir y compartir con uno. Entonces ya hace eso. P.72
ahora mis funciones ahora son la contabilidad de la empresa, entonces eso fue una responsabilidad que cambio. P.229
No pues si es otra ciudad, ahora mis funciones ahora son la contabilidad de la empresa, entonces eso fue una responsabilidad que cambio y ya pues volví al instituto a mis clases de inglés. P.229
entonces eso fue una responsabilidad que cambio, pero en los cuidados, a no genial, porque entonces yo quiero yo compro, entonces como que en esta ciudad como que todo es muy compadecible. [ risas] P.231
entonces es lo que yo quiera lo pido y yo como, eso es bueno aunque a veces no es tan bueno (…)a veces es bueno que a uno le digan que no [risas] porque no se es como chévere (…) uno dice: ay qué pido para que me digan que no P232-6
Capacidad de gracias a Dios desde que yo llegue, llegue a un muy buen piso, y con un amor de personas entonces yo necesitaba cualquier cosa y yo pin les timbraba, entonces yo no relacionarse mantenía sola y como yo…me daba a querer [risas], entonces las enfermeras cuando tenían un campito en vez de hacer cualquier cosa ellas iban y me hablaban, e iban y estaban conmigo e iban y me sacaban, P.14
mi hermano me invitaba con ese ánimo a dar lo mejor, y ya cuando salimos entonces él estaba conmigo, él no iba a la universidad, pero yo le decía que no la descuidara porque si él no se apoyaba solo pues… pero no, siempre estuvo conmigo y ahora…P.30
[Risas] no pues, fue genial rencontrarme con el sin horarios, a pesar de que no podía dormir con él, por la radiación y todo eso, pero no, chévere y me trae chocolates, y no sé qué, sale y mi amor, si pero fue muy bonito o sea, aprovechar al máximo a pesar de que sigue saliendo a las seis y sigue llegando tarde [ risas] P.32
H fue como mi apoyo. P.34
Y él me decía: Ay si ve usted se preocupa es por el qué dirán pero tus estas bien que no sé qué, igual quien te va a venir a ver, somos nosotros y al que no le guste pues que se vaya. P.39
Y entonces H decía como que ¡dale! eso te vuelve a salir, entonces mi Mamá me decía como que nos rapáramos las dos, mi hermano también. [Risas). P.43
Y no, tenía una tía que me decía: no ven cortémonoslo las dos que mira que yo ya lo tengo feo, y que nos salga bonito a las dos. Y yo les decía ¿cómo se les ocurre eso [risas], yo anhelándolo y ustedes quitándoselo? No…P.43
mi papi me decía que él [el hermano] quedaba como él [H Papá]. Y decía: no mira va a quedar como yo [risas], dándome toda esa moral pero pues igual yo seguía como Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 383
que no, no, no. P.47
Ahí estuvo mi flaco… [Risas]. P.51
Entonces como yo era la más consentida y la única niña, entonces más consentida, entonces, juagábamos todos y siempre. Siempre teníamos una relación los cinco. Y entonces como lo que más nos han inculcado es la relación familiar, entonces que los sábados nos íbamos de paseo, nos íbamos a jugar, así todos jugábamos, entonces siempre, siempre tuvimos una…P.57
porque siempre él decía una cosa [Armando], H decía otra y yo otra [risas] todos llegábamos al mismo punto pero todas decíamos cosas diferentes, [risas] P.57
Entonces mi abuelita que ella no vive acá, ya se sabía la ruta al hospital para llevarnos, P.61
entonces nos turnamos, él cuando está haciendo un trabajo, y yo necesito el computador entonces él va y mientras él va y vuelve, yo lo cojo y así nos turnamos. P.61
cuando llega estresado lo aventamos con mi Papá, entonces ahí cambia porque entonces ahí si ya uno dice: si uno está en la casa malo, si uno está fuera de la casa, malo, ¿entonces que quiere? P.61
Entonces yo le decía como que no H, porque es como obligación de mi Papá diciéndolo de alguna forma comparte el computador, tú lo necesitas. Y él: no porque es que tú y es que tú necesitas esto y yo le decía: ¡no dale! P.73
Entonces yo decía: no, el día que nadie venga, entonces vengo yo. Entonces el jefe le llevaba a uno la idea pero habían días en que decía: bueno, traer un solo niño…no. Entonces me fue como integrando sin que yo me diera cuenta P.75
entonces la niña como que por allá se asomó y me miraba, entonces yo le dije: ¡hola! Y entonces como que la niña se rio y como que socializó conmigo, entonces yo decía: bueno, si una niña de estas se ve tan feliz… y entonces cuando salió yo le dije: ¡chao! Entonces ella se fue corriendo y volvió, entonces ella como que empezó a jugar y entonces la Mamá decía: ¿con quién juega allá?, si María Fernanda Nunca juega con nadie. Entonces dijo: no, es que acá está Lizet. P.75
Entonces como que empezamos a socializar y todo fue por Mafe, entonces ya los niños chiquitos me hablaban, entonces yo ya no me hacia allá, sino con Mafe, entonces ella jugaba conmigo, se reía conmigo, entonces ahí llegó Nicolás y todos los niños chiquitos, entonces yo decía: bueno, ¿y si un niño de estos está tan feliz…porque uno no? Entonces me volví como más…, entonces yo les llevaba dulces a los niños, entonces que hablaba con la Mamá, entonces todo eso: fue como aprender a adaptarse a la vida que me tocó. P.75
¿ella te daba alegría en ese momento? Si claro, o sea es bonito saber que ella como que se interesaba por conocer, se le miraba esa felicidad por conocer otras cosas P.87
cuáles fueron las personas más importantes para ti en ayudarte a afrontar este proceso tan difícil T: No pues mi familia y Nico, ella siempre me llamaba y me Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 384
preguntaba, ¿cómo estás?, ¿y hay más niños? P.95
Terrible, que tal uno decirle a un niño, pero no, yo pienso que fue como mejor que no hubieran dicho P.120
pero no es lo mismo que…o sea es como mejor compartir uno solo, que preguntar, porque entonces uno dice: ¿y si le pregunto?, ¿qué tal no sepa? Entonces uno como que piensa más en el otro…En el dolor del otro. P.128
entonces uno piensa: ay bueno, y ¿qué tal me muera yo, y no salga? Entonces mi papá me decía que todo va a salir bien y que tú vas a estar bien, entonces yo le preguntaba que si él iba entrar conmigo, porque yo soy apegada a mi papa, más que a mi mamá [risas] entonces yo le decía: ¿papi tú vas a entrar conmigo? Entonces él me decía que no pero que me iba a estar esperando afuera, y entonces yo le decía que no, que entrara conmigo, pero entonces a él lo dejaron entrar hasta el quirófano y tan pronto me durmieron a mí él se salió, entonces duro como tres horas la operación entonces yo cuando salí lo primero que quería ver era a mi papá P.130
yo empecé a reaccionar llamaron a mi papá, entonces como ese dolor de mi papá de ver que yo ahí, y es bonito saber que salió y lo vio a uno vivo, pero salir y no encontrarlo, uy no terrible P.130
esa experiencia de que no le hubieran dicho a uno es como mejor a que se lo hubieran dicho a uno porque es que el dolor de un padre de decirle a su hijo su diagnóstico no es fácil P.130
Yo no creo que ellos hayan tenido la valentía de decirle a uno, porque tener un hijo y tener que decirle eso no es fácil. P.120
personalmente, me parece muy muy bien que no me lo hubieran dicho porque eso uno no piensa tanto en el dolor de uno sino en el dolor de ellos. Uno, su única niña ¿y decirle eso? P.130
no me voy a enfermar para que mi hermano tenga su cumpleaños, así como yo tuve mis quince, tuve mi fiesta a raíz de la enfermedad, él también puede tener su cumpleaños, entonces yo me cuidaba y yo no salía y todo, P.142
entonces yo le decía que por mi culpa y él decía que no era culpa mía que tocaba pasarlo ahí pero que lo íbamos a celebrar y todo, entonces mi papi había traído carne que para un asado entonces yo les decía: váyanse y celebren sin mí y entonces mi hermano que no que como se le ocurría, entonces como a las once de la noche se fueron con mi papá y trajeron perro caliente y entonces todos los celebramos ahí en el hospital P.142
entonces cuando salimos a los ocho días hicimos, asado, su guitarra, su regalo todo, entonces como que recompensamos, entonces yo le dije que este año sí lo íbamos a pasar aquí en la casa, que los diecinueve si lo íbamos a pasar en la casa y que no me iba a enfermar, y una semana antes empecé como a enfermarme, entonces yo fui al médico y le dije que me dolía la cabeza y que estaba como débil, pero pues no, este si gracias a Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 385
Dios si lo pasamos aquí. P.142
porque a pesar de que hemos sido muy unidos, todos sufrimos por el dolor de todos, entonces digamos cuando uno tiene un dolor, a uno no le gusta ver a sus papas llorando, entonces cuando ellos lloran uno como ¿qué pasa? Y ellos que no le dicen a uno, entonces ellos como que tratan de sufrir solos para que uno no sufra, entonces es lo que le pasa a todos, uno como que le da tristeza de verlos a ellos llorando entonces uno como que se aguanta los dolores para no verlos sufrir a todos porque de la preocupación les da tristeza y se ponen a llorar, entonces uno es como a sufrir solos P.142
si tú sufres sola entonces tú te preguntas y tú como que haces algo por mejorar ese sufrimiento, mientras que si tú sufres con otra persona tú no vas a sufrir igual porque tú vas a ocultar algo para que la otra persona pueda salir. P.146
todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad, P.154
¿De mi mama? Pues…ayudarnos a…o sea darle ánimos a mi papa, pues creo, porque cuando ellos se iban me imagino que hablaban entonces como ese darle ánimos de salir adelante, de que cambiáramos el tema y como que dijéramos que dejáramos esa enfermedad atrás y que es una experiencia más en la vida, entonces yo creo que ella es como ese motor que nos apoya, yo creo que ahí fue un motor, que nos apoya como a olvidar eso y como a continuar la vida. P.158
porque me acompaño siempre, porque a pesar de que estaba cansadísima [M] siempre estaba conmigo P.164
el también trataba como sacarnos de la vida del hospital, entonces él llegaba con cosas de por allá, entonces cuando iba Santander nos traía beleños, entonces él nos traía que le regalo, llegaba como a distraernos, un día llegó con el parques, que le jueguito de Tío Rico, el otro día llego con fotos y mira animales y mira esto, entonces él llega como a cambiar eso, como a distraernos [ se lo corta la voz y llora] P.166
Porque hay personas que luchan y luchan por su vida y no pueden, entonces si uno que sí pudo entonces abstenerse de contarlo es en parte egoísta. P.6
es chévere uno llegar y encontrarlo, porque si no de alguna manera como que ¿y las personas que no tienen su hermano? [Se le corta la voz], ¿o las mamás que tenían sus hijos únicos y se les murieron? Entonces el vacío que se siente es terrible, [risa en medio de llanto. P.32
Y ahora en la iglesia hay una señora que la necesita entonces, allá fue a dar. P.47
, es feo porque pues, igual era un niño, pero pues como bonito saber que uno puede ayudar a otras personas, pero pues igual es muy duro que un bebe de un año murió por leucemia P.77
Si, si, de hecho a mí siempre me han gustado los niños pero uno siempre con el niño le iba mal ¿sí? Entonces como que ya no es lo mismo el sentimiento que le da como ayudar a un niño normal a ayudar un niño con cáncer P.81
Porque mientras el niño normal, tiene todo pero tiene todo, pero tiene ¡un pie allá y Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 386
otro acá! Entonces es como ayudarle a correr el pie para acá [risas] y al otro como que bueno, ¡reaccione! Y no vaya a echar el piecito para allá, ¿sí? Entonces es como llevar los dos niños P.81
Entonces es bonito ver que Nicol Dayana quiere conocer ese mundo y quiere salir, pero siguen siendo niños, entonces es como uno aprender y uno pensar para poderles hablar porque si llega uno todo a atropellarles pues obviamente el niño se va a traumatizar, pero entonces muy chévere saber uno, que puedes socializar con ese niño y explicarle que la enfermedad no es algo del otro mundo y como concientizarlo desde pequeño de que un niño con cáncer es un niño normal, pero que tiene una enfermedad como la gripa pero es un niño normal P.85
felicidad de poder compartir y decirles eso a esos niños que son niños, entonces poderles compartir la experiencia de uno que vivió a ellos; entonces uno como darles los cuidados de que en caso de que algún día tengan que pasar por una situación de esas no los atropelle como sí atropellaron otros, o como a niños que les pasa y se echan a morir P.91
Entonces es como por medio de la didáctica darles a conocer a ellos de que no es algo del otro mundo, que no es algo que nos toque vivir a todos, pero nos toca. P.91
Y es bonito poderles expresar a los niños y hacerlos concientizar de todo, como ponerlos y mirar es bueno, es malo, esto pasa esto sigue esto queda, P.95
poder el proyecto de uno de que ojala los niños supieran y pudieran ¿sí? Entonces decirles mira pasa esto, mira ve y salúdalo, y habla con él, y socializarlos. Pero pues uno sabe que no puede porque el niño con cáncer tiene sus cuidados y el otro no tiene cuidado, entonces el otro no sé, que la gripita, que la cosa. Pero ella está inquieta en que la lleve. P.95
Ella dice que apenas venga quiere conocer que a mis amigos, entonces ella quiere conocer hospitales, entonces es bonito saber que hay niños que se interesan por esto, porque hay niños antipáticos que son como: ay no que pena, ay que boleta. Entonces es como esa parte también importante, del procedimiento, que a pesar del dolor, y uno ve niños que mueren, niños y niñas, y que uno ve que uno muere y dos llegan, uno muere y dos llega, pero mientras ese muere y el otro llega, los otros están interesados en conocer. P.95
Que no tienen quien los traiga, quien les diga,, ellos conocen las típicas enfermedades como la gripa, pero no conocen de las enfermedades graves como esas que le dan a un niño, ellos creen que solo los adultos se mueren, entonces ellos creen que las enfermedades graves graves solo le dan a los grandes, entonces es bueno uno irlos educando y concientizándolos de que a los niños también les dan y de que nos es culpa del niño, porque niños son niños,P.95
Entonces ese niño que se preocupa porque a su hermana no le dé, y mi prima que se preocupa por cómo es ese niño, entonces es bonito comparar esas tres vidas diferentes pero que todas llegas a un mismo término, que ella quiere saber que es el cáncer, conocer a un niño con cáncer, y el niño quiere prevenir que a su hermanita le de cáncer. Entonces es ¡tan bonito uno ver! P.95
Si, es bonito y sí es un proyecto de vida porque pues uno debe aprender de todo, entonces es bonito porque no hay personas de que se enfoquen a llevar a esos niños a conocer eso, entonces hay niños que solo los tienen ahí como en caballitos, solo mirando ahí lo que pasa, entonces es bueno que los niños sepan, comprendan que hay más Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 387
enfermedades y que ellos mismos pueden ayudar a salir a un niño, porque imagínate un niño en el hospital que uno le lleve un niño que le diga ahí ven ponte bien y jugamos, corremos y saltamos, entonces ese ánimo que le puede dar un n niño no se lo puede dar uno, porque a pesar de que uno le de todo su amor, todo su cariño, uno no le puede decir, oye ven, ponte bien y jugamos porque va a decir: ¿ay jugar con esa? Es como jugar con mi Mamá, que fastidio. Entonces es bonito, es un proyecto en el que yo personalmente me he puesto a enfocar a Nicol a que ella sepa, porque ella también, entonces a que valore sus cosas P.97
entonces es concientizar a Nicol Dayana de que cuide sus juguetes, de que si tiene un juguete que no quiera, que lo done, que se lo dé a un niño, que le diga a mi abuelita que se lo lleve a un hospital o que vea alguien en la calle y se lo dé, a que comparta con otros niños, a que valore su colegio, su hermano, su papá, su mamá, sus cosas. Entonces que se cayó en la bicicleta y que entonces ¡pamm! la empujó, y entonces se dañó, entonces yo le digo Nicol no hagas eso, porque uno, te vuelves caprichosa y dos, entonces no valoras, entonces en el momento en que te pueda pasar algo, que te quiten tu bicicleta, y después sola tu anhelarías tu bicicleta, entonces es como poder a los niños a que valoren desde chiquitos sus cosas, entonces que no quiero comer, no quiero, que tal cosa, entonces yo le digo: comete eso porque Dios te dio eso, entonces comete eso y te compro eso, entonces desde pequeños, de hecho antes de la enfermedad yo siempre hacia eso P.97
entonces es como comprender a los niños para que vayan haciendo algo bueno P.97
Entonces es bueno y el proyecto que uno se forma desde chiquito es que sus primos, sus hermanos sean lo mejor, entonces Nicol un día me dijo, Tata es que tengo unos muñecos y ya están feos entonces los voy a botar, pero tú me dijiste que los regalara. Y yo le dije: pero ojo Nicol, tú no regalas porque esté feo o porque este dañado, porque a ti no te gustaría que te dieran algo dañado, rayado, que no tenga ni ojos ¿o sí? Y ella: pues obvio no. Por eso, entonces tu no debes regalar porque no te sirva sino porque te sobra digámoslo así, y ella a bueno entonces ¿qué hago lo boto? No pues lávalo dile a la abuelita que le haga ropa y trata de arreglarlo P.97
entonces es bonito saber que Nicol comparte un muñeco con otros niños, se lo dio al primito de su amiga, pero bueno, por lo menos es bonito saber que como que coja ese hábito de ayudar a otros niños a pesar de que el primito de la amiga no tiene una enfermedad pero que es bonito saber que Nicol ya como que… ¡se va enfocando en ayudar! P.97
aumentó, porque antes decía: como por ayudarlos, pero ¡ahk!, pero entonces uno decía como para que haga parte de la sociedad, para que sea socialista. Pero entonces ahora uno dice, no, es mejor porque un juguete hace feliz a un niño, entonces si tú le das un juguete a un niño así esté feo , el niño feliz se pone, entonces lo he incrementado porque uno ve niños que vienen de por allá de Bogotá, que no tienen sus juguetes, que mantienen en un hogar de paso, entonces esos niños, es bueno que si uno les regala algo, esos niños se ponen felices entonces a pesar de la enfermedades aumento muchísimo el saber de que uno puede ayudar a un niño así uno no tenga nada, desde jugar con él, el regalarle así sea un dulce, entonces cuando yo le llevaba un dulce a Nicolás, él se ponía feliz, entonces yo le decía, bueno Nico, te van a chuzar pero tú vas a ser fuerte, fuerte, vas a ser.. entonces ya el niño llega y decía: fuerte, fuerte y ya no llora porque lo chucen, ya hasta le pone el brazo a la jefe. Entonces es como uno ayudarles a esos niños a que pierdan su miedo por la aguja, entonces, antes le ponían el tapaboca y él se ponía a llorar, y eso gritaba y todo, ya no, ya hasta se lo ponen, entonces es como ir ayudándole Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 388
a ese niño como a quitarle ese miedo que causa dolor, como las agujas P.99
lo más difícil adaptarse a eso y adaptarse a ver todos los días niños sufriendo, el ver los niños que lloran, ósea el sufrimiento de los niños es como lo que uno más le impacta, porque digamos ver a un niño que feliz corriendo y mañana verlo en un hospital pálido, ojeroso, entonces ese impacto fue como el más doloroso, porque ver uno un niño que un niño no tiene la culpa de nada, pero el toca a los niños P.140
él [papá] tomaba fotos, y traía para tratar de que uno se distrajera un rato, entonces siempre mirábamos películas y a pesar de que estábamos en un hospital él siempre estaba como ahí apoyándonos y contándonos sus chistes y hablando con mi abuelo como que no distraía y nos alejaba como de todos esos dolores. P.166
Mientras que él al llegar con ese ánimo [se le corta la voz y llora] y esa felicidad de: llegue a la casa, a mi segundo hogar [risas con llanto] entonces llegue y su risa y a pesar del dolor él siempre estaba ahí como apoyándonos en eso positivo a si fuera negativo, entonces él se reía y nos hacía reír P.170
Él nos llevaba Bom Bom Bum a nosotras y a las enfermeras, entonces nos sentábamos a comer y entonces comía con nosotros, me compraba galletas, entonces como esa felicidad que compartíamos con ellas, entonces él siempre estaba con ese anhelo de que uno estuviera bien y a pesar de que me dolía y todo, todo lo de dolor me compraba, me compraba cilocaína para el dolor que cuando para la boca, entonces él como siempre ayudando a sustituir ese dolor por algo feliz. P.170
Entonces él siempre llegaba así llegara cansado él siempre estaba allá. P.174
mi papi siempre ha sido como especial y él siempre se ha preocupado por todos P.182
Él decía que yo era su copilota oficial y que yo me iba a trabajar con él, entonces siempre he sido muy apegada a él, de hecho antes de la enfermedad, yo me enfermaba cuando el viajaba. P.182
él siempre ha sido esa parte feliz que a pesar de los momentos tristes…está ahí, P.182
Si, mis papás siempre han confiado en mí, en todo, siempre han confiado, en el colegio, en todo, siempre y pues más ahí porque ósea yo creo que eso se mira las ganas que uno tenga de vivir, entonces ver eso como que les da confianza a ellos. P.205
Yo he sido como esa compañía, como esa persona que está enferma yo estoy ahí, cuando la operaron yo estoy ahí, entonces así como ella me apoya, yo la apoyo. P.207
De hecho desde chiquita, ellos estaban con nosotros y nosotros con ellos, siempre hemos estado como unidos. P.210
Con los del curso no me volví a hablar, con ninguno pero con los amigos de por aquí sí, con ellos sí, de hecho ahorita volvimos a coger como el hábito de salir pero ya ahorita casi no me queda tiempo. Entonces pero si hace como ocho días salimos a dar Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 389
vueltas P.220
cuando ya me desperté entonces como que miré y mi mamá como que estaba llorando entonces como que se salió, y hablaban con mi Papá, entonces procuraban llorar afuera para que uno no los viera…pero uno no era boba [ risas] P.113
Entonces ya cuando a mí me dijeron que tenemos que raparte, que la quimioterapia, pero a mí que el Doctor me haya dicho: tienes cáncer. No, nunca me dijeron. Entonces porque ellos dicen que no, que ellos les dicen a los pacientes y no, a mí nunca me dijeron, que mis papás me hayan dicho no, entonces uno les pregunta: ¿ papi qué tengo? No se mi amor, ellos trataban de ocultarle a uno, pero igual uno ya sabía. P.114
es algo que ayuda porque uno si sufre solo como que tú misma te preguntas pero tú misma te respondes, pero si tú sufres con el otro, entonces van a ser dos sufrimientos que no van a llevar a nada, mientras que es mejor resolver un sufrimiento que dos P.146
si tú sufres sola entonces tú te preguntas y tú como que haces algo por mejorar ese sufrimiento, mientras que si tú sufres con otra persona tú no vas a sufrir igual porque tú vas a ocultar algo para que la otra persona pueda salir. P.146
entonces por ejemplo cuando mi mamá salía a llorar a hablar por teléfono entonces uno se daba cuenta pero ella trataba de ocultarlo pero no podía porque llegaba con los ojos rojos y yo le decía: ¿dónde estabas? Y ella achis achis jeje no, hacia chistoso. [Risas] entonces uno ya como que descansaba pero pues descansaba sin que uno se diera cuenta, pero pues si sufría sola pero uno siempre se daba cuenta, pero entonces ya después de que uno descansa [risas] ya no hay como problema. P.148
mirarle el lado positivo, ella siempre le ha mirado el lado positivo a todo, entones mirar el lado positivo de la enfermedad P.162
cómo me hacía de falta mi hermano [rompe en llanto) P.22
entonces cuando yo recién llegué al hospital, cuando me diagnosticaron y todo allá, entonces empezaron las primeras quimioterapias, entonces a mí me daba como pesar de los niños ver como lloraban como sufrían porque ver un niño de un año con eso, entonces yo decía: bueno entonces a mi… daba como lástima con esos niños, entonces yo no entraba a la sala de quimioterapias. Entonces ¿qué días quieres quimioterapia? Yo decía: el día que nadie venga, entonces yo era como muy sola P.75
Entonces me decían: Lizet, ven, ve televisión. Entonces yo decía: no, yo no quiero ver televisión. Entonces yo me ponía a dormir, a escuchar música pero siempre allá como sola, y yo de ver a esos niños llorar, entonces me llenaba como de impaciencia, impotencia de uno no poder hacer nada P.75 me fui a parar y me paré y yo dije como: papi yo no siento las y pumm me caí, ay no eso fue terrible [risas y empieza el llanto] y como que fui y cuando desperté mi papi estaba llorando y pensaba que estaba muerto y eso fue terrible terrible porque cuando yo cogí y lo abrace y entonces como que ese dolor de mi papa de como que se me murió mi hija, fue terrible, fue lo más doloroso porque pues cuando me levante mi papá estaba ahí llorando encima mío entonces yo como: no llores. Entonces fue el más doloroso y entonces a lo último mi papi no se fue sino que se quedó conmigo y fue el peor de todos fue ese, ver uno como que en un segundo como que se le va la vida a mi papi entonces Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 390
no, terrible y fue el peor de todos los momentos fue ese. [Continúa llorando] P.140
ese día si fue como en un segundo, o sea, pararme y decir papi y Pummm, caerme y yo sé que para mi papi también fue terrible porque cuando me levanté estaba pálido y mi mama y todos estaban ahí y ver ese carro en el cuarto, uy no, terrible, pero no…ese fue como el mas.. P.140
ver a mis papas, mi papá, mi mamá, mi hermano sufriendo… P.142
Iniciativa Pero pues no, el reto si fue porque yo lo pasé, fue un reto aprender todo eso, un reto para todos porque imagínate mi hermanito, imagínate quedarse solo y llegar a la casa y no encontrar a nadie ¿dónde está la Mamá? En el hospital, ¿la hermana? En el hospital, y el Papá trabajando. [Risa] entonces pues le da a uno pesar, entonces pues reto pero no, ya lo pasamos, entonces ya, no hay problema. P.20
Entonces pues lo que uno aprende no se le olvida y más como con eso, entonces fue como la mejor experiencia que H pudo aprender, porque [ risas] como el reto, ¡ay también fue un reto!, porque de uno depender siempre del Papá y llegar a un momento en que solo dependa uno de si, que le dieron veinte mil mi papá y tal vez era muy poquito pero mi papá en su mismo estrés de eso, entonces yo no sé cómo sobrevivió con veinte mil en una semana, comiendo, viniendo yendo , de todo P.73
entonces ya uno verlos en esa situación, en donde necesitan gastar en taxi si llueve, o por ejemplo a mí que yo no comía nada en el hospital, entonces ellos tenían que llevarme comida, y como la compraban, veinticuatro horas metidos allá, cómo trabajaban, cómo subsistían pero a pesar de que ellos se la pasaban allá nunca me faltó la comida. P.10
yo le tenía pánico a quedarme sola, a estar en un hospital veinticuatro horas, como a no poder comer, entonces sí, uno aprende a superar esos miedos, a mirar esas personas que se les cae el cabello que fue mi mayor reto. P.12
Pero no pues ya nos fuimos como adaptando, entonces ya nos íbamos coordinando y bien. P.16
y decía: mami pero ¿cómo me voy a cortar mi cabello? Y mi mami me hacía trenzas, y que una cosa y un día ya se me deshidrato, entonces lo tenía pegado, y yo le hacía así y se caía, entonces lo tenía pegado, y entonces le dije bueno vamos a cortarlo pero no me voy a rapar. P.39
Entonces yo como de ver eso como que aish si, tan tonta ¿si?, pero a pesar de que yo era como consiente como que ahg! ¿Me toca? Como que no, uno se contradice a veces a si misma entonces dije: listo, me lo voy a cortar, pero entonces yo dije: yo me lo corto cuando llegue mi papi, cuando este mi papi. P.43
habían veces que digamos con la comida que fue como con lo que más sufrimos, que yo quería tal cosa entonces ella como que antes me decía: ¡no, comete eso! Entonces ya como que me decía ¿no quieres?, está bien. ¿Qué quieres? Entonces habían días que me daban ganas de comer arepa a las ocho de la noche, entonces ella salía, y ella iba a buscar su arepa y volvía P.71
ay me voy poner a buscarlo, [ risas] entonces yo todo eso lo tengo escrito pero entonces yo creo que fue mejor que no lo hubieran dicho, porque entonces uno ver a su Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 391
padre que le dice a su hija: tienes cáncer, entonces esa palabra como que no encaja, entonces pues personalmente para mi hubiera sido muy doloroso ver a mi papá diciéndome eso P.128
Entonces yo lo primero que hice cuando salí después de los primeros tres meses fue venir a buscar el significado de la enfermedad en el computador, de hecho en el computador ese tenía toda la historia. Entonces yo la escribía, como un diario de toda la historia, al secuencia de la enfermedad yo la tengo escrita, yo la escribía, entonces hoy tal día tal me hicieron tal, entonces todo el procedimiento lo tenía escrito,P28
ella dice: mirémosle lo positivo, salimos de esta y comenzamos nuestra vida, entonces ella como que siempre le ha mirado el lado positivo, entonces fue como mirarle el lado bueno a lo malo P.162
en los exámenes, que siempre salía del hospital a las siete de la mañana a hacer filas, a radicar, entonces esas ganas de ayudar. Entonces fue como lo más principal de ver ese amor que lo hace y hacer filas y hablar y pelear y pelear para que todo le salga bien, entonces yo creo que eso es como lo más importante, que se le ven las ganas de hacerlo. P.164
De hecho el colegio fue lo que más falta me hizo, porque pues estudiaba mucho y fue lo que más falta me hizo, entonces por eso fue que terminé once porque fue lo que más falta me hizo.. P.214
Si o sea, la falta que me hizo fue lo que también me motivó a salir adelante. Entonces yo digo bueno, si no pongo de mi parte, entonces me quedaré a que me hagan todo. Entonces yo me paraba y me decían: no te pares, y yo me paraba, como que ejercitaba el cuerpo para como volver a coger esa rutina, entonces fue como también eso lo que me motivo, la falta de hacer algo. P.216
¿que será?, no se internet sabe entonces: ¡Wikipedia! entonces por eso te digo yo lo primero que hice fue venir a buscar, entonces la radioterapia, la quimioterapia. Pero pues yo al enterarme de eso lo tomé como más pasivo, porque uno se pregunta solo P.128
Humor y yo todo el cabello lo tengo por acá, ahorita te lo muestro, parecen nidos de paja [risas) P.39
H cómo te lo vas a cortar, tú todo flaquito, [risas] y entonces él me decía que no pues igual eso vuelve y me sale, igual, es un cambio de look, y yo le decía que no, que ni cuando estaba chiquito era calvo [carcajada]. P.45
Porque con todo llegaba con algo feliz, Tío Rico Mac Pato no, Tío Rico Mac Donald, el payaso que mantiene con una sonrisa [risas] P.172
“entonces él se reía y nos hacía reír” P170 [papá] tomaba fotos, y traía para tratar de que uno se distrajera un rato, entonces siempre mirábamos películas y a pesar de que estábamos en un hospital él siempre estaba como ahí apoyándonos y contándonos sus chistes y hablando con mi abuelo como que no distraía y nos alejaba como de todos esos dolores.P.166
Voluntad de Y es un muy buen ejemplo para otras personas, entonces no es que me afecte el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 392
sentido hablar de esto, porque yo he visto gente que queda tan traumatizada que cuando le hablan de la palabra cáncer se ponen en un tono de que no, ósea, no, yo no, o sea paso y me adapté y me seguiré adaptando, entonces yo pienso que si Dios me dejó en este mundo fue para que yo diera testimonio de eso, entonces pues no, me parece algo muy normal.P.4
antes estábamos unidos ¿sí? siempre, pero pues no tanto, entonces ahora pues sí, entonces tratamos de pasar tiempo, de que mi papá esté más, estar con mi hermano [ se le corta la voz] y todo pero…todo a raíz de eso, si vez, P.30
pero eso nos unió aún más de lo unidos que éramos, entonces antes llegaba uno y él estaba dormido y entonces ahí, a dormir…ya no, ahora el así uno esté durmiendo, él es venga, y lo molesta y lo despierta a uno o que día a las cinco de la mañana [H] tenía que estudiar y no tenía con quien hablar, entonces me levantó y yo: ¡H! Y él: venga habla conmigo, vaya y hágame desayuno, entonces cuando mis papás no están, yo me paro le hago el almuerzo, entonces esa unión como que floreció más de lo florecida que era a raíz de eso y pues ahora, que estamos, pues él trata de cuidarme, que cuando tenga hambre y no tenga plata, que le haga que él me da, y yo sé que es mentira, pero pues entonces él siempre es: no aguantes hambre, si tienes frio cómprate una bufanda, una chaqueta no sé, tú me la pides, la pides y yo te la doy, pero siempre como tratando de cuidarme, pero sí, eso nos “re unió” [risas]P.61
es bonito porque uno como que se desprende de las cosas materiales y se aferra de las cosas que son más valiosas como los momentos en familia, el salir a jugar, el compartir, el hablar con un niño, el jugar con un niño, entonces es bonito esa comunión que uno tiene, a raíz de la enfermedad, porque si a mí no me hubiera pasado, las cosas serían completamente distintas. P.107
Pues seriamos menos unidos, no sé si habríamos progresado o no porque vivíamos en una sala todos, entonces antes de la enfermedad mis Papás trabajaban el doble y vivíamos peor, entonces uno dice que eso le pasa como para ir evolucionando, entonces mi Papá nunca se quedaba tres días en la casa en la cama, ya lo hace y no nos hace falta. Entonces ya estamos mejor, cada uno tiene su cuarto, mi hermano tiene su televisor, su computador, todos tenemos eso, entonces no sé hasta qué punto seriamos más desunidos porque mis Papás se iban un mes por ahí a trabajar y yo cocinando y limpiando, entonces seriamos de esa típica familia que crecen y los hijos se van, entonces mi hermano no sé, hasta mujer tendría, Dios no quiera hasta uno con hijo, porque a uno siempre le hace falta el calor de Papá, ese calor de Mamá P.109
entonces mis papás mantenían allá estresados, trabajando, mi hermano también entonces seriamos la típica familia, que uno creció el hijo en la universidad con hijos, el otro también y los papás trabajando. P.109
ya habíamos perdido el hábito como de salir todos en familia, de dar una vuelta, de ir al parque, de jugar, ya ni tiempo teníamos de hablar de nosotros, cuando salíamos de vacaciones yo me iba con mis abuelos a veces con mi abuela a veces, entonces yo decía como que tal vez por eso nos pasó eso, porque estábamos perdiendo ese lazo de familia que teníamos antes, entonces uno dice…bueno, pudo haber sido que, uno empieza a buscar por qué, quien sabe si Dios quería más unión, entonces bueno, si les mando esto, o se unen o se unen, si se la dejo se unen o si se la quito verán si se unen, pero o se unen o se unen, porque Dios conformó una familia, entonces el trabajo, el estudio el estrés, nos estaba separando P.109
pero porqué se perdió el niño si nosotros somos una familia de bien, no tenemos vicios, no tenemos nada, entonces que día nos poníamos a pensar con mi mamá: Bueno, Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 393
si hubiera nacido ese niño en esos momentos tendría un año, entonces yo hubiera estado sola en el hospital porque yo con la radiación no puedo estar con un niño cerca ni pueden entrar mujeres embarazadas, mi mamá en el hospital o en la casa sola, entonces todo tiene un porque, entonces no nació el bebé, porque yo me iba a enfermar, y si el bebé hubiera nacido yo estando enferma , seria él o sería yo, entonces ahí terminaríamos de dividirnos, porque mi papá tendría que estar con mi mamá por el bebé pero tienen que estar conmigo entonces mi hermanito con el bebé ¿y yo? Entonces me dejarían a mí y la que más necesita cuidado, necesitaba, era yo. Entonces era el bebe, entonces todo fue como factores del por qué no nació el bebé P.109
Ahora cuando me enfermé pasamos de pagar trecientos a pagar quinientos de arriendo, a dejar de trabajar semanas completas en el hospital, a gastar cuatro veces más de lo que nos gastábamos y nada nos ha faltado, entonces uno dice que si no hubiera pasado, ¿quién sabe dónde estaríamos? entonces la vida no sería mejor porque serían problemas en sí, hasta uno no quiera con familia estaría uno, entonces uno dice como que no, H en la Universidad, todos en la universidad, mis papás trabajando: “ ¡ay les dejé la plata!” entonces ahora no, entonces uno ya saca el tiempo, ya están con uno, ya estamos en familia, ya nos unimos otra vez como cuando éramos una familia, cuando estábamos niños. P.109
volvimos a coger ese hábito que estábamos perdiendo de ser una familia, entonces para mí el porqué de la enfermedad fue ese P.109
como que pude comprender que lo que nos faltaba como familia era la unión, entonces fue como mi razón P.134
como en el cambio de cuando me dejaban sola a cuando llegaban, ahí fue cuando empecé a comprender: a bueno si, nos faltaba la unión. Entonces ya cuando H no estaba entonces yo: ahhg otra vez H...bueno, entonces en el encuentro otra vez fue cuando yo me di cuenta de que para mí lo que falto fue la unión , pero pues al principio ni idea, como que mente en blanco mente en blanco, pasa información, pasa y pasa, pero al fin no pasa nada. Pero si al principio si no me di cuenta, yo no sabía. P.136
había algo que te sirviera decirte a ti misma o como pensar para coger fuerzas y afrontar esa situación. T: Si…pensar en nosotros, en los días de nosotros, entonces uno decía ay me quisiera como morirme para que ¿sí? Entonces uno como que piensa: bueno es algo ilógico. Entonces uno como que no piensa, uno dice bueno: si salgo adelante entonces ya podremos disfrutar más salir más, entonces podemos volver a unirnos P.150
eso es como la motivación de uno es eso, que su familia este feliz, entonces uno como pensar en ellos, como que cuidar para que todos estemos bien. Entonces como que mi mayor motivación es eso. P.150
lo chuzaban tanto que uno se echaba allá no me hagan nada, déjenme que pase lo que pase, pero entonces uno decía: si me muero el sufrimiento va a ser de ellos entonces no vamos a llegar a ningún lado, porque si uno intenta que ellos no sufran y uno no hace, no aporta para que ellos no sufran entonces no vamos a hacer nada. Mientras que si yo digo, bueno chúcenme la última vez y se puede, es un punto más para que ellos no sufran. Entonces pues eso era lo que a uno le ayudaba a dejarse como, tantos chuzones, tantos exámenes, esos contrastes que le tocaba tomarse esa leche blanca, entonces pues yo creo que todo eso era pro eso... P.152
No, pues la verdad siempre me ha gustado vivir entonces siempre tenía la expecTva de que lo iba a lograr , ya cuando, pero pues sí, siempre he tenido esa Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 394
motivación de vivir, de salir adelante porque uno nunca piensa morirse, en su mente nunca cabeza la palabra: me voy a morir. P.186
las ganas de vivir, y de estar con mi familia, y pensar que si falta y somos cuatro, pues, aunque siga siendo familia ya no va a ser la misma familia, entonces como esas ganas de seguir siendo la familia que siempre hemos sido. P.252
Religiosidad es muy duro porque uno saber, digamos que conoció tantos niños y de esos niños ya murieron como tres. Entonces Mafe la niña que te digo, murió en febrero, entonces yo llegue y: ¡Ay! ¿Y Mafe? No Mafe murió hace ocho días, entonces como que ese impacto de que fue la primera niña con la que yo socialice, y ya,…entonces uno dice: bueno… Dios sabrá cómo hace sus cosas P.75
entonces bueno, que tiene que hacer uno para que no pase eso, entonces si lo tienen a uno en un huevito de cristal, malo porque no tiene respiración. Y si sale a respirar, malo porque se contamina, entonces un dia uno dice: ay bueno, pues esa es la voluntad de Dios. Porque si tú estás solo en la casa te deprimes porque las mismas cuatro paredes y si sales, te contaminas, entonces bueno uno dice, son como contradicciones que nadie entiende. P.77
a veces uno tampoco se explica cómo fue lo que logramos, entonces yo creo que uno sale y no sabe ni por qué, pero lo que yo creo es que Dios le da a uno esta fortaleza de dejarse, dejarse y dejarse, para uno poder salir adelante. P.252
porque en los momentos más difíciles, que digamos el día que me chuzaron como ocho veces que para cogerme la vena que me duro dos horas intentando, entonces yo creo que cuando uno se pone en sus manos Él hace que le de a uno más fortaleza para uno dejarse chuzar y que no le duela tanto, que cada vez más duro [risas] P.254
es que uno siempre tiene como la confianza en Él y que Él siempre está con uno, P.256
Entonces él me decía: si tú te la pones es que no aceptas lo que te pasó, entonces Dios también castiga eso y yo aggghh! Pero entonces yo me la quitaba y por eso no me la volví a poner, fue la última vez que me la puse porque entonces él decía si tu no aceptas lo que Dios te puso, entonces cómo vas a aprender P.46
Sistema Reglas de Y entonces como lo que más nos han inculcado es la relación familiar, entonces que los sábados nos íbamos de paseo, nos íbamos a jugar, así todos jugábamos, entonces Familiar funcionamient siempre, siempre tuvimos una…P.57 o nos volvimos como más detallistas todos, entonces cuando yo salgo yo procuro traerle algo a mi Mamá y a H, cuando está mi Papá pues ahí sí a los tres, entonces así como que cada uno hacemos eso, entonces cuando H no nos trae, entonces yo como que ahí esta semana no me ha traído entonces lo cojo y “garrar” [risas, y simula ahorcarlo], entonces como que nos une, si nos une mucho P.67
todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad. P.154
Antes él decía: ahk ¿me quedo aquí en la casa o me voy? Y se iba a tomar para allá, y yo le decía: H, no te vayas, quédate con mi Papá, y decía: no, no me voy. ¡Y Se Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 395
iba! Ahora no, ahora lo llaman a jugar y dice: cuando viene mi papito. Y le dicen: el sábado. Ah no, entonces no puedo porque me voy a quedar con mi Papá. P.73
todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad P.154.
Entonces él como que antes, si era para mí, era para él, entonces después del año pasado, si era para mí, era para mí, y no era para él. (…) entonces él decía: si yo quería un Play y no me lo daban pero si T quería un perro a las diez de la noche se lo daban, entonces ¿por qué a ella se lo facilitaban y a mí no (…) entonces fue como aprender a compartir, a despegarse de eso de que quiero esto peor no puedo porque a mi hermana le toca comer y entonces fue como eso. P73 ella puede estar enferma y tú le preguntas ¿cómo te sientes T? Y ella: bien, bien. p.150
porque siempre él decía una cosa [Armando], H decía otra y yo otra [risas] todos llegábamos al mismo punto pero todas decíamos cosas diferentes, [risas] P.57
entonces nos turnamos, él cuando está haciendo un trabajo, y yo necesito el computador entonces él va y mientras él va y vuelve, yo lo cojo y así nos turnamos. P.61
cuando llega estresado lo aventamos con mi Papá, entonces ahí cambia porque entonces ahí si ya uno dice: si uno está en la casa malo, si uno está fuera de la casa, malo, ¿entonces que quiere? P.61
Entonces yo le decía como que no H, porque es como obligación de mi Papá diciéndolo de alguna forma comparte el computador, tú lo necesitas. Y él: no porque es que tú y es que tú necesitas esto y yo le decía: ¡no dale! P.73
esa experiencia de que no le hubieran dicho a uno es como mejor a que se lo hubieran dicho a uno porque es que el dolor de un padre de decirle a su hijo su diagnóstico no es fácil P.130
Yo no creo que ellos hayan tenido la valentía de decirle a uno, porque tener un hijo y tener que decirle eso no es fácil. P.120
personalmente, me parece muy muy bien que no me lo hubieran dicho porque eso uno no piensa tanto en el dolor de uno sino en el dolor de ellos. Uno, su única niña ¿y decirle eso? P.130
no me voy a enfermar para que mi hermano tenga su cumpleaños, así como yo tuve mis quince, tuve mi fiesta a raíz de la enfermedad, él también puede tener su cumpleaños, entonces yo me cuidaba y yo no salía y todo, P.142
entonces yo le decía que por mi culpa y él decía que no era culpa mía que tocaba pasarlo ahí pero que lo íbamos a celebrar y todo, entonces mi papi había traído carne que para un asado entonces yo les decía: váyanse y celebren sin mí y entonces mi hermano que no que como se le ocurría, entonces como a las once de la noche se fueron con mi papá y trajeron perro caliente y entonces todos los celebramos ahí en el Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 396
hospital P.142
entonces cuando salimos a los ocho días hicimos, asado, su guitarra, su regalo todo, entonces como que recompensamos, entonces yo le dije que este año sí lo íbamos a pasar aquí en la casa, que los diecinueve si lo íbamos a pasar en la casa y que no me iba a enfermar, y una semana antes empecé como a enfermarme, entonces yo fui al médico y le dije que me dolía la cabeza y que estaba como débil, pero pues no, este si gracias a Dios si lo pasamos aquí. P.142
porque a pesar de que hemos sido muy unidos, todos sufrimos por el dolor de todos, entonces digamos cuando uno tiene un dolor, a uno no le gusta ver a sus papas llorando, entonces cuando ellos lloran uno como ¿qué pasa? Y ellos que no le dicen a uno, entonces ellos como que tratan de sufrir solos para que uno no sufra, entonces es lo que le pasa a todos, uno como que le da tristeza de verlos a ellos llorando entonces uno como que se aguanta los dolores para no verlos sufrir a todos porque de la preocupación les da tristeza y se ponen a llorar, entonces uno es como a sufrir solos P.142
si tú sufres sola entonces tú te preguntas y tú como que haces algo por mejorar ese sufrimiento, mientras que si tú sufres con otra persona tú no vas a sufrir igual porque tú vas a ocultar algo para que la otra persona pueda salir. P.146
todos giraban alrededor de mí, entonces eso hizo que al girar alrededor de uno entonces como que se agarraban otra vez los lazos de la familiaridad, P.154
Entonces él siempre llegaba así llegara cansado él siempre estaba allá. P.174
Si, mis papás siempre han confiado en mí, en todo, siempre han confiado, en el colegio, en todo, siempre y pues más ahí porque ósea yo creo que eso se mira las ganas que uno tenga de vivir, entonces ver eso como que les da confianza a ellos. P.205
De hecho desde chiquita, ellos estaban con nosotros y nosotros con ellos, siempre hemos estado como unidos. P.210
cuando ya me desperté entonces como que miré y mi mamá como que estaba llorando entonces como que se salió, y hablaban con mi Papá, entonces procuraban llorar afuera para que uno no los viera…pero uno no era boba [ risas] P.113 Entonces ya cuando a mí me dijeron que tenemos que raparte, que la quimioterapia, pero a mí que el Doctor me haya dicho: tienes cáncer. No, nunca me dijeron. Entonces porque ellos dicen que no, que ellos les dicen a los pacientes y no, a mí nunca me dijeron, que mis papás me hayan dicho no, entonces uno les pregunta: ¿ papi qué tengo? No se mi amor, ellos trataban de ocultarle a uno, pero igual uno ya sabía. P.114 es algo que ayuda porque uno si sufre solo como que tú misma te preguntas pero tú misma te respondes, pero si tú sufres con el otro, entonces van a ser dos sufrimientos que no van a llevar a nada, mientras que es mejor resolver un sufrimiento que dos P.146
si tú sufres sola entonces tú te preguntas y tú como que haces algo por mejorar ese sufrimiento, mientras que si tú sufres con otra persona tú no vas a sufrir igual porque tú vas a ocultar algo para que la otra persona pueda salir. P.146
entonces por ejemplo cuando mi mamá salía a llorar a hablar por teléfono entonces Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 397
uno se daba cuenta pero ella trataba de ocultarlo pero no podía porque llegaba con los ojos rojos y yo le decía: ¿dónde estabas? Y ella achis achis jeje no, hacia chistoso. [Risas] entonces uno ya como que descansaba pero pues descansaba sin que uno se diera cuenta, pero pues si sufría sola pero uno siempre se daba cuenta, pero entonces ya después de que uno descansa [risas] ya no hay como problema. P.148
mirarle el lado positivo, ella siempre le ha mirado el lado positivo a todo, entones mirar el lado positivo de la enfermedad P.162 me fui a parar y me paré y yo dije como: papi yo no siento las y pumm me caí, ay no eso fue terrible [risas y empieza el llanto] y como que fui y cuando desperté mi papi estaba llorando y pensaba que estaba muerta y eso fue terrible terrible porque cuando yo cogí y lo abrace y entonces como que ese dolor de mi papa de como que se me murió mi hija, fue terrible, fue lo más doloroso porque pues cuando me levante mi papá estaba ahí llorando encima mío entonces yo como: no llores. Entonces fue el más doloroso y entonces a lo último mi papi no se fue sino que se quedó conmigo y fue el peor de todos fue ese, ver uno como que en un segundo como que se le va la vida a mi papi entonces no, terrible y fue el peor de todos los momentos fue ese. [Continúa llorando] P.140 ver a mis papas, mi papá, mi mamá, mi hermano sufriendo… P.142
ese día si fue como en un segundo, o sea, pararme y decir papi y Pummm, caerme y yo sé que para mi papi también fue terrible porque cuando me levanté estaba pálido y mi mama y todos estaban ahí y ver ese carro en el cuarto, uy no, terrible, pero no…ese fue como el mas.. P.140
Roles mi hermano me invitaba con ese ánimo a dar lo mejor, y ya cuando salimos entonces él estaba conmigo, él no iba a la universidad, pero yo le decía que no la descuidara porque si él no se apoyaba solo pues… pero no, siempre estuvo conmigo y ahora…P.30
entonces ver eso como que les da confianza a ellos. Porque si uno esta ahí ay toda decaída pues van a decir: ay pues si es que esta no quiere entonces para que nos tocó. Pero no yo creo, yo siempre mostré las ganas de vivir. P.295
[Risas] no pues, fue genial rencontrarme con el sin horarios, a pesar de que no podía dormir con él, por la radiación y todo eso, pero no, chévere y me trae chocolates, y no sé qué, sale y mi amor, si pero fue muy bonito o sea, aprovechar al máximo a pesar de que sigue saliendo a las seis y sigue llegando tarde [ risas] P.32 H fue como mi apoyo. P.34
Y él me decía: Ay si ve usted se preocupa es por el qué dirán pero tus estas bien que no sé qué, igual quien te va a venir a ver, somos nosotros y al que no le guste pues que se vaya. P.39
Y entonces H decía como que ¡dale! eso te vuelve a salir, entonces mi Mamá me decía como que nos rapáramos las dos, mi hermano también. [Risas). P.43
mi papi me decía que él [el hermano] quedaba como él [H Papá]. Y decía: no mira va a quedar como yo [risas], dándome toda esa moral pero pues igual yo seguía como que no, no, no. P.47
Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 398
Ahí estuvo mi flaco… [Risas]. P.51
Entonces como yo era la más consentida y la única niña, entonces más consentida P.57
Terrible, que tal uno decirle a un niño, pero no, yo pienso que fue como mejor que no hubieran dicho P.120
pero no es lo mismo que…o sea es como mejor compartir uno solo, que preguntar, porque entonces uno dice: ¿y si le pregunto?, ¿qué tal no sepa? Entonces uno como que piensa más en el otro…En el dolor del otro. P.128
M: mi papá me decía que todo va a salir bien y que tú vas a estar bien, entonces yo le preguntaba que si él iba entrar conmigo, porque yo soy apegada a mi papa, más que a mi mamá [risas] entonces yo le decía: ¿papi tú vas a entrar conmigo? Entonces él me decía que no pero que me iba a estar esperando afuera, y entonces yo le decía que no, que entrara conmigo, pero entonces a él lo dejaron entrar hasta el quirófano y tan pronto me durmieron a mí él se salió, entonces duro como tres horas la operación entonces yo cuando salí lo primero que quería ver era a mi papá P.130
yo empecé a reaccionar llamaron a mi papá, entonces como ese dolor de mi papá de ver que yo ahí, y es bonito saber que salió y lo vio a uno vivo, pero salir y no encontrarlo, uy no terrible P.130
De mi mama? Pues…ayudarnos a…o sea darle ánimos a mi papa, pues creo, porque cuando ellos se iban me imagino que hablaban entonces como ese darle ánimos de salir adelante, de que cambiáramos el tema y como que dijéramos que dejáramos esa enfermedad atrás y que es una experiencia más en la vida, entonces yo creo que ella es como ese motor que nos apoya, yo creo que ahí fue un motor, que nos apoya como a olvidar eso y como a continuar la vida. P.158
porque me acompaño siempre, porque a pesar de que estaba cansadísima [M] siempre estaba conmigo P.164
el también trataba como sacarnos de la vida del hospital, entonces él llegaba con cosas de por allá, entonces cuando iba Santander nos traía beleños, entonces él nos traía que le regalo, llegaba como a distraernos, un día llegó con el parques, que le jueguito de Tío Rico, el otro día llego con fotos y mira animales y mira esto, entonces él llega como a cambiar eso, como a distraernos [ se lo corta la voz y llora] P.166
él [papá] tomaba fotos, y traía para tratar de que uno se distrajera un rato, entonces siempre mirábamos películas y a pesar de que estábamos en un hospital él siempre estaba como ahí apoyándonos y contándonos sus chistes y hablando con mi abuelo como que no distraía y nos alejaba como de todos esos dolores. P.166
Mientras que él al llegar con ese ánimo [se le corta la voz y llora] y esa felicidad de: llegue a la casa, a mi segundo hogar [risas con llanto] entonces llegue y su risa y a pesar del dolor él siempre estaba ahí como apoyándonos en eso positivo a si fuera negativo, entonces él se reía y nos hacía reír P.170
Él nos llevaba Bom Bom Bum a nosotras y a las enfermeras, entonces nos sentábamos a comer y entonces comía con nosotros, me compraba galletas, entonces Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 399
como esa felicidad que compartíamos con ellas, entonces él siempre estaba con ese anhelo de que uno estuviera bien y a pesar de que me dolía y todo, todo lo de dolor me compraba, me compraba cilocaína para el dolor que cuando para la boca, entonces él como siempre ayudando a sustituir ese dolor por algo feliz. P.170
mi papi siempre ha sido como especial y él siempre se ha preocupado por todos P.182
él siempre ha sido esa parte feliz que a pesar de los momentos tristes…está ahí, P.182
Yo he sido como esa compañía, como esa persona que está enferma yo estoy ahí, cuando la operaron yo estoy ahí, entonces así como ella me apoya, yo la apoyo. P.207
uno como que le da tristeza de verlos a ellos llorando entonces uno como que se aguanta los dolores para no verlos sufrir. P.144
siempre he sido muy apegada a él, de hecho antes de la enfermedad, yo me enfermaba cuando el viajaba. P.182
Permeabilidad gracias a Dios desde que yo llegue, llegue a un muy buen piso, y con un amor de personas entonces yo necesitaba cualquier cosa y yo pin les timbraba, entonces yo no de los límites mantenía sola y como yo…me daba a querer [risas], entonces las enfermeras cuando con el exterior tenían un campito en vez de hacer cualquier cosa ellas iban y me hablaban, e iban y estaban conmigo e iban y me sacaban, P.14
Y no, tenía una tía que me decía: no ven cortémonoslo las dos que mira que yo ya lo tengo feo, y que nos salga bonito a las dos. Y yo les decía ¿cómo se les ocurre eso [risas], yo anhelándolo y ustedes quitándoselo? No…P.43
Entonces mi abuelita que ella no vive acá, ya se sabía la ruta al hospital para llevarnos, P.61
Entonces yo decía: no, el día que nadie venga, entonces vengo yo. Entonces el jefe le llevaba a uno la idea pero habían días en que decía: bueno, traer un solo niño…no. Entonces me fue como integrando sin que yo me diera cuenta P.75
entonces la niña como que por allá se asomó y me miraba, entonces yo le dije: ¡hola! Y entonces como que la niña se rio y como que socializó conmigo, entonces yo decía: bueno, si una niña de estas se ve tan feliz… y entonces cuando salió yo le dije: ¡chao! Entonces ella se fue corriendo y volvió, entonces ella como que empezó a jugar y entonces la Mamá decía: ¿con quién juega allá?, si María Fernanda Nunca juega con nadie. Entonces dijo: no, es que acá está Lizet. P.75
Entonces como que empezamos a socializar y todo fue por Mafe, entonces ya los niños chiquitos me hablaban, entonces yo ya no me hacia allá, sino con Mafe, entonces ella jugaba conmigo, se reía conmigo, entonces ahí llegó Nicolás y todos los niños chiquitos, entonces yo decía: bueno, ¿y si un niño de estos está tan feliz…porque uno no? Entonces me volví como más…, entonces yo les llevaba dulces a los niños, entonces que hablaba con la Mamá, entonces todo eso: fue como aprender a adaptarse a la vida que me tocó. P.75
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¿ella te daba alegría en ese momento? Si claro, o sea es bonito saber que ella como que se interesaba por conocer, se le miraba esa felicidad por conocer otras cosas P.87
cuáles fueron las personas más importantes para ti en ayudarte a afrontar este proceso tan difícil T: No pues mi familia y Nico, ella siempre me llamaba y me preguntaba, ¿cómo estás?, ¿y hay más niños? P.95
Con los del curso no me volví a hablar, con ninguno pero con los amigos de por aquí sí, con ellos sí, de hecho ahorita volvimos a coger como el hábito de salir pero ya ahorita casi no me queda tiempo. Entonces pero si hace como ocho días salimos a dar vueltas P.220
entonces cuando yo recién llegué al hospital, cuando me diagnosticaron y todo allá, entonces empezaron las primeras quimioterapias, entonces a mí me daba como pesar de los niños ver como lloraban como sufrían porque ver un niño de un año con eso, entonces yo decía: bueno entonces a mi… daba como lástima con esos niños, entonces yo no entraba a la sala de quimioterapias. Entonces ¿qué días quieres quimioterapia? Yo decía: el día que nadie venga, entonces yo era como muy sola P.75
Entonces me decían: Lizet, ven, ve televisión. Entonces yo decía: no, yo no quiero ver televisión. Entonces yo me ponía a dormir, a escuchar música pero siempre allá como sola, y yo de ver a esos niños llorar, entonces me llenaba como de impaciencia, impotencia de uno no poder hacer nada P.75