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Contenido 1. Introducción……………………………………………………………………………………………………….…2 2. Planteamiento del problema…………………………………………………………………………………5 3. Fundamentación bibliografía ……………………………………………………………………………….11 4. Objetivos………………………………………………………………………………………………………….…..65 4.1 Objetivo general……………………………………………………………………………………….…….65 4.2 Objetivos específicos…………………………………………………………………………….………..65 5. Categorías de análisis……………………………………………………………………………………….…..65 5.1 Resiliencia……………………………………………………………………………………………………...65 5.1.1 Autoestima…………………………………………………………………………………….….65 5.1.2 Introspección……………………………………………………………………………….…….66 5.1.3 Independencia…………………………………………………………………………………..66 5.1.4 Capacidad de relacionarse………………………………………………………….……..66 5.1.5 Iniciativa……………………………………………………………………………….……………66 5.1.6 Humor……………………………………………………………………………….………………66 5.1.7 Voluntad de sentido……………………………………………………………………………….……………..67 5.1.8 Religiosidad……………………………………………………………………….………….…..67 5.2 Sistema Familiar ……………………………………………………………………………….……………67 5.2.1 Reglas de funcionamiento……………………………………………………………………………….…67 5.2.2 Roles……………………………………………………………………………….…………….…..67 5.2.3 Permeabilidad de los límites……………………………………………………………………………….……………….67 6. Método……………………………………………………………………………….………………………………..69 6.1 Diseño……………………………………………………………………………….……………….…………..69 6.2 Participantes………….……………….……………….……………….……………….……………………70 6.3 Instrumento………….……………….……………….……………….……………….……………….……70 6.4 Procedimiento………….……………….……………….……………….……………….………………..71 6.4.1 Primera Fase: Delimitación del tema de estudio………….……………….……71 6.4.2 Segundo Fase: Revisión Teórica………….……………….……………….……………71 6.4.3 Tercera Fase: Construcción del marco teórico………….……………….……….72 6.4.4 Cuarta Fase: Construcción y validación del instrumento…………………….72 6.4.5 Quinta Fase: Convocatoria de los participantes y realización de entrevistas bibliográficas. ………….……………….……………….……………….……………….…….73 6.4.6 Sexta Fase: Sistematización y análisis descriptivo de resultados…..……73 6.4.7 Séptima Fase: Discusión………….……………….……………….……………….………73 6.4.8 Octava Fase: Retroalimentación a los participantes. ………….……………..73 7. Resultados………….……………….……………….……………….……………….……………….……………75 7.1 Resiliencia………….……………….……………….……………….……………….……………….……..75 7.1.1 Autoestima………….……………….……………….……………….……………….…………75 7.1.2 Introspección………….……………….……………….……………….……………….……..80 7.1.3 Independencia………….……………….……………….……………….……………….……87 7.1.4 Capacidad de relacionarse………….……………….……………….……………….……92 7.1.5 Iniciativa………….……………….……………….………………...……………….……………98 7.1.6 Humor………….……………….……………….……………….……………….………………..102 7.1.7 Voluntad de sentido………….……………….……………….……………….……………104 7.1.8 Religiosidad………….……………….……………….……………….……………….………..107 7.2 Sistema Familiar………….……………….……………….……………….……………….………………109 7.2.1 Reglas de funcionamiento………….……………….……………….……………….……109 7.2.2 Roles………….……………….……………….……………….……………….……………….…112 7.2.3 Permeabilidad de los límites con el exterior………….……………….………….115 8. Discusión………….……………….……………….……………….……………….……………….………………123 9. Referencias………….……………….……………….……………….……………….……………….……………158 10. Anexos………….……………….……………….……………….……………….……………….……………….…162 11. Anexo A: Modelo de validación de guión de entrevista………….……………….……………162 12. Anexo B: Guión de entrevista………….……………….……………….……………….……………….…180 13. Anexo C: Modelos de consentimiento informado………….……………….……………….……183 14. Anexo D: Entrevista a padres………….……………….……………….……………….……………….…185 15. Anexo E: Entrevista a hermano………….……………….……………….……………….……………….235 16. Anexo F: Entrevista a hija. ………….……………….……………….……………….……………….…….265 17. Anexo G: Matrices de análisis………….……………….……………….……………….…………………303 Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 1 Vivencia de un sistema familiar frente al cáncer en uno de sus hijos: una mirada desde la resiliencia Dueñas, L. Resumen Este estudio se propuso comprender, a través de las narrativas de una familia con una hija con cáncer y a la luz de los pilares de la resiliencia, el afrontamiento que este sistema ha hecho de la experiencia. Lo anterior demandó la revisión de los conceptos de resiliencia, sistema familiar, cáncer y narrativa, todo esto desde un enfoque sistémico-narrativo construccionista. Adicionalmente, y para efectos del objetivo perseguido en el presente estudio, se empleó el método de historias de vida con los padres, la hija diagnosticada y el hermano, de manera individual. Los resultados derivados de lo anterior dan cuenta de la forma como se han manifestado los pilares de la resiliencia a través de las narraciones que este sistema familiar ha hecho del afrontamiento, a partir de lo cual se concluye sobre la importancia de la reorganización que ha emprendido este sistema pues ha sido allí en donde estos pilares en interacción han confluido para promover un desarrollo resiliente. Palabras clave: Narrativas (33025), Resiliencia (44085), Sistema Familiar (19284) Cáncer (33370) Abstract The purpose of the present study is to understand, through the narratives of a family whose daughter suffers from cancer, the coping mechanisms which have been developed by this system to deal with this adversity, all this, in light of the pillars of resilience. The previous undertaking required the revision of concepts such as resilience, family system, cancer and narratives, always under a constructionist narrative systemic approach. Furthermore, and with the aforementioned purpose in mind, a life stories method was used individually on the parents, the diagnosed daughter and her male sibling. The results derived from this study account for the way in which the pillars of resilience have manifested through the narratives done by the family regarding the copping process, based on which a conclusion emerges, illustrating the importance of the reorganization that has been undertaken by this system, for it is in such dynamic where these interacting pillars have endorsed a resilient development. Key Words: Narratives (33025), Resilience (44085), Family System (19284), Cancer (33370) Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 2 1. Introducción El ser humano, desde los inicios de su historia, se ha enfrentado no sólo al desafío de sobrevivir en medio de un ambiente en ocasiones hostil, sino también de construir proyectos alternativos de vida a través de los cuales, las adversidades y las crisis que hacen parte de la existencia misma, puedan ser transformadas en una oportunidad de crecimiento. Es a través de las construcciones lingüísticas, que el ser humano tiene la posibilidad de narrar aquellos momentos en que el sentido de su vida pareciera querer esfumarse, pues facilitan la emergencia de rupturas que, como señala Gusdorf (1991), permiten visualizar ángulos diferentes a la explicación unidimensional y consistente que se había impuesto, alcanzándose entonces una actualización de las construcciones narrativas que complejizan las miradas puestas sobre una realidad. Es en ese sentido que Cyrulnik (2001) plantea que “todas las penas son soportables si las transformamos en relato” (p.109) pues el permitir que la propia tragedia exista en la mente del otro, genera en la persona un sentimiento de coherencia y de ser comprendido y aceptado con todo lo que se es, incluyendo la herida, lo cual adquiere un importante valor de relación, desde esa intimidad y confidencia alcanzada con el otro que escucha o lee el relato. Ahora bien, es precisamente al interior de las relaciones, en donde se construyen los significados que adquiere una experiencia, lo cual sin duda influye sobre la manera como ésta se vivencia. De ahí que no pueda decirse que una agresión psíquica provoque necesariamente una alteración, pues el efecto de dicha agresión está mediado por el sentido que asuma desde el propio pasado y la propia historia, por el relato que nosotros hagamos de dicha situación y por la manera como nuestro entorno decida narrarla e incluso, como decida narrarnos. En consecuencia, es en este tejido narrativo que se construye al interior de las relaciones, en donde puede emerger la resiliencia, la cual, vista desde este ángulo, no constituye una capacidad alojada en el individuo, sino en el conjunto de procesos que se desarrollan como fruto de la interacción entre el propio individuo y su entorno, que le permiten enfrentar su realidad y seguir proyectándose al futuro, aun después de acontecimientos de vida desestabilizadores y difíciles (Manciaux, 2003). Sin embargo, aun cuando, desde la psicología, ya se ha venido haciendo este énfasis sobre la importancia de la interacción, es curioso notar cómo aquellos pilares que se han concebido como Familia y Cáncer: Una mirada desde la Resiliencia 3 el ancla de los procesos resilientes, conservan todavía una mirada puesta en el individuo, dejándose a un lado esa complejidad inherente a dichos procesos que demandan ser comprendidos desde las relaciones y el contexto en el cual se está inmerso, pues muchas de sus potencialidades, más allá de encontrarse alojadas en alguna parte de sí mismo, se encuentran en las relaciones en las que participa y en las convenciones narrativas que la cultura pone a su disposición, para que emprenda de esa manera esa construcción narrativa que solo puede ser tejida desde el encuentro con otros, y que como ya se ha venido mencionado, constituye un elemento fundamental sin el cual las adversidades difícilmente podrían convertirse en ocasión para emprender procesos de crecimiento y desarrollo. No obstante, la dilucidación de estas relaciones al interior de las cuales puede promoverse la emergencia de procesos resilientes, ha sido hasta el momento