2016. szeptember, XX. évfolyam, 3. szám esőember

Autizmusspecifikus A misztikum világa Önzetlen Jim Sinclair: fejlesztés Hinni akartam emberszeretet… Ne sirassatok minket! Mit válasszunk, Emlékezés mi érhető el? dr. Pataki Lászlóra

Az Autisták Országos Szövetségének lapja 3

Kedves Olvasó! Megújul az Autisták Országos Szövetsége Mostanában elég sokat foglalkozik a média az autistákkal, az autizmussal. Hogy e hír- A kapcsolat a tagokkal megmarad adásokat látva, olvasva az átlagos, médiafogyasztó magyarban milyen kép alakul ki az autista személyekről, azt nem tudom. Mert a média bemutatja a zsenit és az agresszív, sokszor önmagát bántó autistát, és bemutat mindent és mindenkit, akiről/amiről úgy Új formában, hatékonyabb és észszerűbb szervezeti tevékenységgel nek AOSZ-kártyát (folyamatosan bővü- érzi, szenzáció lehet. Sokszor a kétely legkisebb szikrája nélkül. A szülők pedig beleka- folytatja érdekvédelmi munkáját a szövetség. A 2016-ban bekövetkezett lő kedvezményes belépési lehetőségekkel paszkodnak minden szalmaszálba… és sokszor erőn felül is megfizetik azokat, akik a az ország különböző pontján), gyógyulás reményét árulják. jogszabályi háttér változása alkalmat szolgáltatott a szervezeti • kedvezményesen igényelhetik meg az átalakításra, ezzel egy új fejezet is elkezdődik a szülőszövetség életében. AOSZ kiadásában negyedévente meg- Árulják – mert áru lett az autizmusból (is). Elég csak beírni a Google-ba a megfelelő jelenő Esőember újságot az autizmussal kereső szavakat, és aki keres sok-sok terápiát, gyógyulást kínáló oldalt talál. De hogyan Szeptembertől az egyéni tagok tagsági jogvi- teniük.­­ Az AOSZ tagszervezeteinek tevé- kapcsolatos legfrissebb információkkal, lehet az ocsútól elválasztani a búzát? Hogy mi a rossz, netán kárt okozó, és mi a jó, a szonya megszűnik, az egyéni tagok a továb- kenységével kapcsolatban a szövetség részle- • a tagszervezeten keresztül gyorsabb, sze- Tartalom gyermeknek megfelelő? Ki a sarlatán, és ki a szakember? biakban az AOSZ tagszervezetein keresztül tes információval szolgál honlapján, a www. mélyesebb segítségnyújtást kaphatnak csatlakozhatnak majd az Autisták Országos aosz.hu/csatlakozz-hozzank/ menüpont­já- a saját környezetükben az ellátásokkal Címlap: Autista terápiás-segítőkutya A szülőknek bízniuk kell a szakemberekben, még akkor is, ha olykor-olykor ők is té- Szövetségéhez. Nem kell tehát attól tarta- ban. kapcsolatban az autizmus területén, gazdájával (A képeket köszönjük a Neo vednek. Gondoljanak az orvosokra: ők sem mindenhatók, és sokszor időbe telik, míg niuk, hogy az AOSZ elengedi a kezüket, Civil Társaság tagjaként: ez az AOSZ • a speciális területi adottságok és hiányos- Magyar Segítőkutya Egyesületnek. megtalálják a megfelelő gyógymódot. Ha meggyógyít, akkor jó orvos, ha nem, akkor hiszen közvetlenebb, személyesebb formá- gondozásában létrejött civil szervezet. Az ságok, fejlesztési lehetőségek ismereté- Cikkünk a 10. oldalon) rossz. Valahogy így van az autistákkal foglalkozó szakemberekkel, és az általuk ajánlott ban, a helyi lehetőségeket jól ismerő szer- AOSZ által postán megküldött, vagy elekt- ben, az adott szervezet hatékonyan lép- terápiákkal is. Peter Vermeulen írja Az autizmus, mint kontextusvakság c. könyvében: „Az vezet tagjaiként folyhatnak majd bele az ronikus úton letöltött szerződést kell kitöl- het fel tagszervezetként az AOSZ szak- Megújul az Autisták autista emberek legalább annyira különböznek egymástól, mint amennyire hasonlíta- érdekvédelmi szervezet munkájába, és tá- teniük és visszaküldeniük az AOSZ részére mai hátterével, Országos Szövetsége 3 nak.” Nem véletlenül beszélnek autizmusspektrumról a szakemberek. Épp e spektrum jékozódhatnak az autizmussal kapcsola- (postai úton, vagy elektronikus formában). • az AOSZ által képzett szakemberek a miatt van az, hogy többféle olyan terápia van, de talán írhatunk módszert is, amelyek- tos legfontosabb információkról és dönté- Azokat az új csatlakozókat, akik eddig tagszervezetben közvetlen segítséget Jótékonysági teljesítménytúra 3 kel a gyógypedagógusok dolgoznak, és fejlesztik a gyermek kommunikációját, szociá- sekről. Az ilyen módon létrejött személyes semmilyen formában nem voltak tagjai az nyújtanak, KSH mikrocenzus 2016 4 lis készségeit, és rugalmas viselkedését és alkalmazkodását a váratlan helyzetekhez. Az kapcsolatok kialakítása hatékonyabb segít- ernyőszervezetnek – a közelmúltban kaptak • a hamarosan nyíló AOSZ Info-Ponto­ ­ egyiknél hatásos, a másiknál nem. séget jelent, hiszen az érintett családok köz- diagnózist, vagy nem volt információjuk a kon közvetlen segítséget is igénybe ve- Közgyűlési határozatok 2016 4 vetlen környezetében működő szervezetek lehetőségekről – az AOSZ segíti a megfelelő hetnek! Elnökségi határozatok 2016 4 Ebben az Esőember számban, mi az un. kiegészítő terápiákkal foglalkozunk, azokkal, tisztában vannak a helyi adottságokkal és az tagszervezet felkutatásában, vagy új szerve- Autizmusspecifikus fejlesztés 5 amelyek hozzájárulnak a gyermek általános jóllétéhez. Dr. Stefanik Kirsztina, az ELTE autizmus problémakörét érintő, fontos kér- zet alapításában. Az Autisták Országos Szövetsége számára BGGYK dékánhelyettese ezt írja: „A kiegészítő terápiák olykor nemcsak a gyermek désekkel. Lényeges tudnivaló, hogy tagsági A későbbiekben az egyes tagszerveze- fontos, hogy továbbra is kapcsolatban ma- Otthon is alkalmazott, kiegészítő, egyéni, nem kifejezetten autizmusspecifikus szükségleteit elégíthetik ki, hanem új teret jogviszonyt a leendő tagoknak kell kezdemé- tek képviselői vagy küldöttei, valamint az radjon az autizmusban érintett családokkal fejlesztési módszerek autista adhatnak a specifikus célok tanításához, gyakorlásához. Egy-egy olyan eljárás, amely nyezniük, az Autisták Országos Szövetsé- AOSZ által létrehozott Civil Társaság dele- és személyekkel, ezért arra biztatja egyéni gyerekeknek 6 mint – autizmust gyógyító terápia – nem állja meg a helyét, jól adaptálva mégis hasznos ge azonban minden rendelkezésre álló in- gált tagjai vehetnek részt az országos szövet- tagjait és leendő új tagjait, hogy éljenek a A zenehallgatás és tanulás hasznáról 8 lehet. Így például a hippoterápia, a különböző szenzomotoros tréningek szárazföldön és formációt és segítséget biztosít számukra a ség közgyűlésén és rendelkezhetnek szava- lehetőséggel és csatlakozzanak tagszerveze- vízben vagy a zenei interakciós tréning, nemcsak a mozgásos vagy zenei készségek fej- csatlakozással kapcsolatban. zati joggal. teihez! XI Autism-Europe International lesztésének kitűnő eszközei, hanem kihasználandó alkalmat teremtenek például a kom- Az eddig egyéni tagként nyilvántartott A szövetség szolgáltatásainak folyamatos- Keressen bennünket elérhetőségeinken: Congress 2016 9 munikációs és szociális nehézségek csökkentéséhez is.” (Terápiás lehetőségek autizmus- személyek két úton lehetnek újra az Autis- ságát – AOSZ-kártya szolgáltatás, Esőember Autisták Országos Szövetsége, 1053 Bu- Segítő kutyák az autista gyerekekért 10 sal élő gyermekek ellátásában – forrás: www.autizmus.hu/Stefanik.shtml) ták Országos Szövetségének tagjai: újság folyósítása – a 2016. évben a bekövet- dapest, Fejér György u. 10. Telefon: 06 (1) A hogyanról sokat tudunk, Tagszervezet tagjaként: csatlakozási vagy kezett változások nem befolyásolják. 354-1073. E-mail: [email protected]. a miértről keveset 11 Ferenczy Ágnes belépési szándékukkal kell felkeresniük a Honlap: www.aosz.hu. környezetükben működő, vagy tevékenysé- Az AOSZ tagság előnyei a jövőben is adot- Facebook: www.facebook.com/minden100. A misztikum világa 12 gében a hozzájuk legközelebb álló tagszer­ tak lesznek. A tagok Aki hisz, az meg is valósít 13 vezetet és tagsági jogviszonyt kell létesí­­­­ • közvetlenül a tagszervezettől igényelhet- Tóthné Vámosi Ágnes Az önismeret sajátos, spektrumos megközelítése 14 Önzetlen emberszeretet, humánum 16 Jótékonysági teljesítménytúra Az AKI ajánlata: távoktatás családoknak intézményeknek online kiadvány 17 A gyöngyösi Apró Lépések Egyesület no­ napi” emberekhez. A távok is úgy lettek ki- Jim Sinclair: Ne sirassatok minket! 18 vember 5-én, szombaton, első alkalommal alakítva (50, 20, 10, 2 km), hogy minden- rendezi meg Galyatetőről induló teljesít- ki megtalálja a maga szintjének megfelelő Velünk beszélj, ne rólunk! 20 ménytúráját. A túránk célja olyan inkluzív kihívást. Szeretnénk minél több családot, Kitüntetések a jól végzett munkáért 20 rendezvény létrehozása, ahol az indulók/ autizmusban érintettet kimozdítani, ezért teljesítők között eltűnnek a különbségek AOSZ-kártyával a nevezés díjtalan. Min- A MAACRAFT és a Kezemura és az élmény, az útvonal szépsége és a ter- denkit szeretettel várunk! Bővebb informá- közös munkái 20 mészet közelsége teremt egyfajta kohéziót. ció: http://galya50.wixsite.com/galya50 Ezzel is közelebb szeretnénk vinni az autiz- Keresztesi Koppány, mussal élők és családjaik világát a „hétköz- Apró Lépések Egyesület, elnök 4 5

között arra is keresik majd a válaszokat: önállóságot és megértést támogató napi- KSH mikrocenzus 2016 Hogyan rétegződik a mai magyar társada- Autizmusspecifikus fejlesztés rendeket, folyamatábrákat és más vizuális lom? Ki mit gondol saját jóllétéről? Miben segítségeket. Vállald fel az autizmust! akadályoznak egészségi problémáink? Mit válasszunk, mi érhető el? Nem egységes azonban a kép abból a szempontból, hogy vannak-e képzett és ta- A felmérésben résztvevőket az elektroni- pasztalt szakemberek az intézményekben, A Központi Statisztikai Hivatal várha- kiértékelését követően pontos adatok kus felületen a rendszer az alapkérdő- E lap hasábjain rendszeresen visszatér a hatékony autizmusspecifikus milyen a gyermek–szakember arány, men�- tóan 2016 október 1-je és október 31-e szülessenek az autizmussal érintett csalá- ív után a kiegészítő kérdőívre irányítja. fejlesztések, terápiás módszerek témája. Fontos ez, hiszen az nyi idő és személyes figyelem jut az egyes között úgynevezett kis népszámlálást dok és személyek számáról, éppen ezért Fontos, hogy az autizmusban érintett csa- gyermekre, van-e lehetőség arra, hogy a (mikrocenzust) hajt végre, mintavételes arra kéri az érintett válaszadókat, hogy ládok, háztartások kitöltői a fogyatékos- információáradat éppen annyi zavart okozhat, mint amennyit segít. családtagok is megtanulják a módszerek és felméréssel. vállalják fel a velük egy háztartásban élő ság választását követően az akadályozott- eszközök otthoni használatát? Az is nagy- A KSH és a civil szervezetek között, így érintett személyek állapotát és a lenti út- ság kérdőívet is kitöltsék és állapotukat, Napjainkban bárki könnyedén összeszed- ban: ESDM (Early Start Denver Model) mértékben befolyásolja a fejlesztés minő- az Autisták Országos Szövetsége között is mutatás szerint jelöljék meg az autizmus- helyzetüket elvállalva kiválasszák az autiz- het az internetről számára rokonszenves- és a TEACCH (Treatment and Educati- ségét, hogy valóban egyéni-e a fejlesztés, létrejött együttműködés, a Civil Partner ra, mint akadályozottsági formára vonat- musra vonatkozó választ. nek, ígéretesnek tűnő híreket, cikkeket, on of Autism and related Communication mivel a „receptszerűen”, mechanikusan és Program, külön hangsúlyt fektet a szen- kozó választ. A 2016. október 1-től 31-ig tartó adat- könyveket, és akár össze is állíthatja saját handicapped Children program). (Volkmar mindenkivel egyformán alkalmazott eljá- zitív kérdések kitöltésének fontosságára. Az adatfelvétel nem teljes körű, a ház- felvétel két szakaszból áll: október 1. és 9. „terápiás” rendszerét, képzettségétől, tu- et al 2015). rások hatása kétséges. Az igazoltan megfe- A mikrocenzus során a civil szervezetek- tartásoknak mindössze 10 százalékára ter- között van lehetőség az internetes válasz- dásától függetlenül, sőt vannak olyan „gu- Ezek mellett természetesen hasznosak le- lelő módszer is csak egyénre szabottan igazán nek lehetőségük van arra, hogy a tevé- jed ki, az összeírást az ország 2148 telepü- adásra egyedi azonosító kódot használva, ruk” is, akik egyáltalán nem tájékozódnak, hetnek egyéb, az autizmusra kifejlesztett, a hasznos! Növeli a megfelelő módszerek ha- kenységük központjában álló ügyek lésén mintegy 440 ezer háztartásban vég- ezt követően pedig számlálóbiztosok vég- hanem egyszerűen elhitetik a szülőkkel, szakmai kritériumoknak megfelelő mód- tását, ha otthon is alkalmazzuk azokat. hangsúlyt kapjanak. Ezek az adatok a zik el, e háztartások tagjainak kell a kér- zik az összeírást laptopok és tabletek se- hogy csodatévők. Mindez számtalan ve- szerek is. Szintén jótékony hatásúak lehet- szakpolitikának is segítséget adnak a ter- dőíveket kitölteniük. Először minden vá- gítségével. szélyt rejt, így most is azt javasoljuk a szü- nek az un. kiegészítő jellegű fejlesztések is, Mielőtt intézményen kívüli fejlesztést vezéshez, a támogatások elosztásához. laszadónak ki kell töltenie az alapkérdő- A tervek szerint a mikrocenzus első lőknek, hogy inkább ellenőrzött hiteles- a különféle művészeti, állatasszisztált terá- keresünk, fontos tájékozódnunk, hogy íveket és egyet a kiegészítő felvételekből, eredményeit a KSH 2017 májusában te- ségű, tudományosan igazolt forrásokat és piák, mozgásfejlesztő foglalkozások. Fon- pontosan mely területeken, milyen mód- Lényeges szempont az Autisták Országos ha az vonatkozik rá. A kiegészítő felvé- szi közzé. megfelelő végzettséggel rendelkező szak- tos tudni, hogy ezek legtöbbször nem je- szerrel, milyen időkeretben kap fejlesztést Szövetsége számára, hogy a mikrocenzus telek közötti kérdéscsoportokban többek Tóthné Vámosi Ágnes embereket keressenek gyermekük érdeké- lentenek célzott fejlesztést a társas és kom- gyermekünk a mindennapi ellátásban. ben. Hiteles forrásként magyarul és idegen munikációs képességek tekintetében, ezért Nem elég tudnunk, hogy vannak fejlesz- nyelveken is elérhetők az autizmusspekt- az autizmusspecifikus fejlesztésmellett és tések, azok tartalmára és módszertanára is rum zavarra vonatkozó, tudományos evi- nem helyett érdemes alkalmazni azokat. kérdezzünk rá. Előfordulhat például, hogy Közgyűlési határozatok 2016 dencián alapuló irányelvek, és növekszik az az utazó gyógypedagógus nem rendelkezik A A döntést A A autizmus szakirányú diplomával rendelke- Az alternatív és kiegészítő jellegű kezelé- autizmusspecifikus tudással, és mozgás- határozat- támogatók határozat A határozat tartalma határozat hozatal és ellenzők ző szakemberek száma is. sek száma ezeken felül szinte végtelen. Ide fejlesztést, kognitív fejlesztést végez, ami száma hatálya időpontja számaránya sorolják többek között az alternatív orvos- hasznos, de nem segíti gyermekünk társas- 1/2016. A közgyűlés 29 igen, 0 nem, 0 tartózkodás mellett meghozott határozatával megválasztja Páli Sándornét 29 igen, 0 nem, 2016. 05. 14. azonnal Az egyik legfrissebb irányelv: Volkmar F. (V. 14.) jegyzőkönyv-vezetőnek. 0 tartózkodás lást (kínai, indiai), a biológiai beavatkozá- kommunikációs fejlődését. 2/2016. A közgyűlés 29 igen, 0 nem, 0 tartózkodás mellett meghozott határozatával megválasztja Csordás Annát és Tóth Dórát 29 igen, 0 nem, és mtársai: Gyakorlati útmutató az autiz- sokat (pl. vitaminok, diéta) a testre ható Intézményen kívüli megoldást akkor ér- 2016. 05. 14. azonnal (V. 14.) jegyzőkönyv-hitelesítőnek. 0 tartózkodás mus spektrumzavarral élő gyerekek és serdü- beavatkozásokat („csontkovács”, mas�- demes keresni, ha az intézményben bizto- 3/2016. A közgyűlés 29 igen, 0 nem, 0 tartózkodás mellett meghozott határozatával megválasztja Doubravszky Júliát, 29 igen, 0 nem, 2016. 05. 14. azonnal lők felméréséhez és kezeléséhez. Az irányelv százs). Ezek az eljárások lehetnek kocká- san nincs társas-kommunikációs készség- (V. 14.) Egléné Fekete Zsuzsannát és Egle Botondot a szavazatszámláló bizottság tagjának. 0 tartózkodás 4/2016. A közgyűlés 29 igen, 0 nem, 0 tartózkodás mellett meghozott határozatával megválasztja Doubravszky Júliát, 29 igen, 0 nem, húsz év tudományos eredményeit összeg- zatosak vagy ártalmatlanok, némely eljá- fejlesztés és képzett szakember, vagy na- 2016. 05. 14. azonnal (V. 14.) a szavazatszámláló bizottság vezetőjének. 0 tartózkodás zi, a kezelés tekintetében a következőt ál- rásnál már bizonyított, hogy nem hatásos gyon kevés a gyermekünkre jutó személyes 5/2016. A közgyűlés 24 igen, 0 nem, 1 tartózkodás mellett meghozott határozatával elfogadja az elnökség beszámolóját 24 igen, 0 nem, 2016. 05. 14. azonnal lapítja meg: Igazoltan eredményesek az autizmusnál, más esetekben a hatás még figyelem. (V. 14.) a 2015. évi munkáról. 1 tartózkodás 6/2016. A közgyűlés 27 igen, 0 nem, 1 tartózkodás mellett meghozott határozatával elfogadja az AOSZ 2015. évi éves 27 igen, 0 nem, autizmusspecifikus strukturált, viselke- kutatás tárgya. Mindenképp érdemes hoz- Mivel az intézményen kívüli kínálat ha- 2016. 05. 14. azonnal (V. 14.) beszámolóját és közhasznúsági mellékletét. 1 tartózkodás déses beavatkozások, mint amilyen pél- záértő szakemberrel konzultálni, ha érdek- talmas, de szinte egyáltalán nem ellenőr- 7/2016. A közgyűlés 28 igen, 0 nem, 0 tartózkodás mellett meghozott határozatával elfogadja az AOSZ 2015. évi 28 igen, 0 nem, 2016. 05. 14. azonnal dául az Alkalmazott viselkedéselemzés lődünk ilyen kezelések iránt. zött, hogy ki mit és milyen minőségben (V. 14.) költségvetési tervében a költségvetési sorok közötti átcsoportosítást és az eltérések indoklását. 0 tartózkodás 8/2016. A közgyűlés 15 igen szavazattal meghozott határozatával Csonka Gábort választotta meg az AOSZ Elnökségi (Applied Behavioral Analysis, ABA). Az Joggal merül fel a kérdés, hogy az iga- csinál, érdemes körültekintően tájéko- 2016. 05. 14. azonnal 15 igen (V. 14.) tagjának, s egyben az AOSZ alelnökének. ABA nem egyetlen módszer, hanem gyűj- zoltan hatékony fejlesztési módszereket zódva választani. Éppúgy vannak kiváló 9/2016. A közgyűlés 20 igen szavazattal meghozott határozatával Keresztesi Koppányt választotta meg az AOSZ Elnökségi 2016. 05. 14. azonnal 20 igen tőfogalom, a viselkedéses megközelítés hol érhetjük el Magyarországon? Amikor minőségű, minden szakmai kritériumnak (V. 14.) tagjának. nagyon sok, autizmusra kidolgozott eljá- a gyermekünket óvodába, iskolába visszük, megfelelő helyek, mint szakmailag silány rásban jelen van. kap vajon autizmusspecifikus fejlesztést? szolgáltatások. Kérdezzük meg, illetve le- Elnökségi határozatok 2016 A megfelelő fejlesztés egyéni felmérésen Ezzel kapcsolatban elmondható, hogy a hetőleg nézzük is meg, hogy pontosan mi 1/2016 4 igen, 0 nem, 2016. 07. 08. Az elnökség egyhangú döntéssel megválasztja jegyzőkönyv-vezetőnek Győrfy Anikót. azonnal alapul, előre megtervezett, intenzív, sze- speciális csoportokban, osztályokban álta- történik a fejlesztés során gyermekünkkel. (VII. 08.) 0 tartózkodás 2/2016 A közgyűlés időpontja: 2016. szeptember 10., 10.00. óra. A közgyűlés helyszíne: Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 4 igen, 0 nem, mélyre szabott, tapasztalt, szakmai team lában viselkedéses megközelítést alkalmaz- Mindig tájékozódjunk, hogy milyen ered- 2016. 07. 08. azonnal (VII. 08.) 1097 Budapest, Ecseri út 3. 0 tartózkodás biztosítja, és a családot is bevonják. A fej- nak. Meglehetősen elterjedt a TEACCH mény várható és ezt mi igazolja! A 2016. év szeptemberére tervezett közgyűlés lebonyolítása céljából az elnökség a mandátumvizsgáló bizottság 3/2016 4 igen, 0 nem, lesztésnek a társas készségekre, kölcsönös program is, ez a környezet adaptációján, 2016. 07. 08. elnökének választja Hanákné Szabó Tündét, a mandátumvizsgáló bizottság tagjainak pedig Schindele Ildikót és azonnal (VII. 08.) 0 tartózkodás Csinyi Attilát. kommunikációra és a rugalmasabb visel- az autizmus mély megértésén, a családdal Felhasznált irodalom: Volkmar F. és mtársai (2015) Gyakorlati útmutató az autizmus spektrumzavarral élő Az AOSZ kérjen ajánlatokat a releváns területeken dolgozó szakemberektől a Fogódzó Képzés képzési anyagának 4/2016 4 igen, 0 nem, kedés és gondolkodás támogatására kell való szoros együttműködésen, valamint 2016. 07. 08. a kidolgozására és a későbbi tréneri tevékenység végzésére, beleértve az eddigi képzőket is. Az elnök tájékoztatást azonnal gyerekek és serdülők felméréséhez és kezeléséhez. Elérhető: (VII. 08.) 0 tartózkodás adott az OFT két újonnan alakítandó munkacsoportjáról, kérte az elnökséget a delegált személyek megválasztására. irányulnia. Eddig a következő struktu- szintén viselkedéses megközelítésen ala- www.autizmusiroda.hu A Digitális Jólét Fórumban történő érdekképviseleti feladatokra az AOSZ Elnöksége Csonka Gábor alelnököt rált, viselkedéses oktatási modellek hatá- pul. A TEACCH szemléletű csoportok- 5/2016. 4 igen, 0 nem, 2016. 07. 08. delegálja. A pénzügyi szolgáltatásokhoz való egyenlő hozzáférést biztosító munkacsoportba az AOSZ Keresztesi azonnal (VII. 08.) 0 tartózkodás sosságát sikerült alátámasztani autizmus- ban mindig látjuk a világos struktúrát, az Őszi Patrícia Koppány elnökségi tagot delegálja. 6 7

Mára eljutottunk odáig, hogy teljes biz- ponti idegrendszeri és genetikai károso- jással küzdőknek kiváló). Ennél persze lé- Otthon is alkalmazott, kiegészítő, tonsággal, és egyre gyorsabban mászik a ju- dott csecsemők és kisgyermekek korai nyegesen többet ad a lovaglás, főleg a sé- nior pályákon, nagyon szeret menni, élvezi fejlesztő programja: „összetett, több tu- rült embereknek. Nem véletlenül hívják fejlesztési módszerek autista gyerekeknek a mászást. (…) sokkal jobban koncentrál, dományág eredményeit együttesen alkal- gyógylovaglásnak. Egy alapkönyvet aján- több időt tud figyelni, nem fárad el 10 perc mazza (multidiszciplináris), felhasználja lok a figyelmükbe, ami sajnos jelenleg nem olvasás után, és már nem csak két sort tud az orvosi, pedagógiai és pszichológiai is- kapható, de antikváriumokban, könyvtá- Az alábbiakban néhány kiegészítő, illetve otthon is alkalmazható, xiás, diszgráfiás, hiperaktív gyerekeknek, lemásolni hibátlanul az olvasókönyvből. mereteket. (…) A TGYJ terápia alkalmas rakban bizonyára föllehető. Rétháti Györ- autizmusspecifikus fejlesztési lehetőségről szólunk – amelyek de hasznos az autistáknak is. A szakem- 10-ből 5-ször elkapja a labdát, nem csak arra, hogy a koraszülött, vagy egyéb más gyi, Tatár András, T. Laurencz Eszter: Autista berek idézése helyett álljon itt, amit Kiss- kétszer, és végre nem kell küzdeni a versta- ok miatt létrejött részképességek zavarát gyerekek lovagoltatása során szerzett tapasz- meglehetősen elterjedtek a családok körében –, anélkül, hogy né Bartos Erika (angol szakfordító és ta- nulással annyit. Tartást ad, és bátorítja, és megszüntesse a gyermekeknél.” E terápia talataink. (Hippoterápia Gyógylovaglás és állást foglalnánk hatásosságukról. nár) Nándi fiával kapcsolatban mondott: növeli az önbizalmat, visszacsatolva a ren- is igényli a szülők közvetlen együttmű- Lovastorna Alapítvány, Budapest) Az Eső- „Mindent megpróbáltunk – mondja, és a geteg pozitív megerősítéshez. Ja, és retten- ködését. http://tunyogi.hu/hu/tunyogi- ember 1996. 3. száma idézi a könyvből, A legtöbb, autista gyermeket nevelő szülő A terápia egyébként védett magyar reha- mindenben benne van az ún. alapozó te- tő sokat fejlődött az egyensúlyi rendszere.” gyogyito-jatekterapia/. hogy miben segít az autista gyerekeknek: a „hivatalos”, a szakértő által előírt, java- bilitációs eljárás 1994 óta: www.bhrg.hu/. rápia is, amely komplex mozgásfejleszté- (forrás: http://tdori.blogger.hu/) solt terápián kívül is utánanéz, mi lenne sen alapul (un. motoszenzoros alapú) és Szülői találékonyság II. • A gyermekek bátorsága, önbizalma még hasznos, mi segíthetne még, illet- Nem mindenkit lehet vízben tornáztatni. az idegrendszert fejleszti. Tervezett játék Manapság már sok autizmussal foglal- erősödött, félelmük (ha volt) csökkent ve otthon is alkalmazza a játék, a kom- A kreatív szakemberek kitalálták a HRG – Azt hittem az én gyerekem jól mozog, Együtt játszani a szülővel jó dolog, nem- kozó oldal található a neten. Szülők, • Koncentrálási képességük, együttmű- munikáció és a társas képességfejlesztés „szárazföldi” megfelelőjét, a TSMT-t, azaz hiszen nem különbözött a hasonló korú csak az öröm miatt, hanem mert minden aspergeres autisták saját honlapjukon, ködési készségük javult módszereit. Példáink között akad olyan, a tervezett szenzomotoros tréninget, hiszen társaitól. A csecsemőkori mozgások gya- gyereknél fejleszti a kommunikációt, a tár- blogukon adnak hírt magukról, minden- • Nyugodtabbá, könnyebben kezelhető- amelynek hatását vizsgálták már autiz- a tervezett, személyre szabott mozgásos fel- korlása és a többi mozgásforma ugrássze- sas kapcsolatokat. De játszani tervezetten napi tapasztalataikról. E blogok közül én vé váltak musban (pl. Floortime), és vannak ke- adatokkal serkenthető a gyermek értelmi rű változást hozott Nándika fejlődésében.” is lehet. E terápiáknál figyelembe veszik most Nagy Orsolya blogját, a Merj más • Testtartásuk, mozgáskoordinációjuk és vésbé ismert hatásúak. Közös bennük az, és szociális funkcióinak érése. Ami külö- Nándi HRG terápián is részt vett, aztán a gyermek egyéni sajátosságait, fejlettségi lenni nevűt ajánlom – nem először. Két egyensúlyozási képességük javult hogy megfelelő egyénre szabottság esetén nösen jó a TSMT-ben, hogy csoportosan, áttért a normál úszásra, amiben sikereket szintjét, a segítők együtt működnek a szü- autista gyermeket nevel, akik a spektrum • Interperszonális kapcsolataik fejlődtek. ártalmas hatás nem várható. illetve egyénileg is végezhető: az egymásra ér el. Utolsó hírem róla: tavaly a francia- lővel, aki „házi feladatot” kap, tehát a terá- különböző részén helyezkednek el. Re- épülő gyakorlatokat szülő és gyerek közö- országi Nemzeti Játékokon egy arany- és pia otthon is folytatódik. mek ötleteket ad otthon, nem horror ös�- Várhegyi Mariann szomatopedagógussal Sok, látszólag jól mozgó kisgyerekről ki- sen csinálhatja otthon. egy ezüstérmet szerzett. A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány- szegekért elkészíthető fejlesztő játékokra (mozgásfejlesztő) beszélgettem néhány év- derül, hogy egyes területeken lemaradása Bővebben a TSMT I-ről, illetve a TSMT Az alapozó terápiáról számtalan honla- nál a kimondottan autizmus-specifikus a kisebbeknek, majd később az iskolába vel ezelőtt. A Kraxner Alajos Foglalkoztató van. Nehéz a szülőnek választania, hogy a II-ről nem csak az előbb említett honlapon pot találnak a neten. Floortime nevű terápiánál a szociális in- járó nagyoknak. Bár ezek kimondottan Otthonban dolgozott Csobánkán. Mikor kínálkozó mozgásfejlesztést ígérő ajánla- olvashatnak, a tájékozódáshoz elég csak terakciók és a kommunikáció fejlesztésén autista gyerekeknek készített játékok, de a lovaglásról esett szó, elmondta, men�- tok közül melyik mellett döntsön. Ilyen- beírni a közkedvelt keresőbe: TSMT. Szülői találékonyság I. van a hangsúly, együttműködésben a szü- szerintem nem csak nekik segítenek. Ha nyire sajnálja, hogy amikor ő végzett a kor (is) érdemes a szakemberre hagyat- Nem mindenki teheti meg, hogy terápiá- lővel: www.cseperedo.hu/. rákattintanak a blog jobb oldalán találha- Bárczin, akkor még nem volt a főiskolán kozni, hiszen ő az, aki pontosan tudja/ Az Ayres (ejtsd: írisz) szenzoros integrá- ról terápiára hordja a gyermekét. De a szü- Az Összhangban az autizmussal kap- tó játék linkre, csak úgy sorjáznak a jobb- gyógylovaglással kapcsolatos tantárgy. Ezt látja, mely területen van a lemaradás, mit ciós terápia. Sok jótékony hatása mellett lői szeretet, segíteni akarás csodákra képes. csolat alapú autizmusterápia. „A módszer nál-jobb otthon elkészíthető fejlesztő já- mondta a lovaglásról: „Olyan komplex te- kell fejleszteni. az is jó, hogy már nagyon korán elkezd- Érdemes elolvasni, mit írt Tóth-Turgonyi alapjait másfél éves Son-Rise képzésem, tékok. Óvódás gyereknél érdemes a blog rápia, amit mindenkinek tudok javasolni”. hető. Az már köztudott, hogy a mozgás Dóra Autizmus Live nevű blogjában: majd ezt követő 5 éves Son-Rise terape- indulásáig, 2013 májusáig visszamenni: A vonatkozó szakirodalomban az olvas- Mozgás: a fejlesztés eszköze fejlődése összefügg az észlelési és tanulá- „Az eltelt évek alatt az állami és a nem uta gyakorlatom adja. Ezt a tudást egészí- sok, ötletes, kis ráfordítással elkészíthe- ható, hogy jó hatással van az értelmi fogya- HRG, azaz hidroterápiás rehabilitációs si képességek fejlődésével. A készségek, állami keretek között kapott jó pár terá- tettem ki, NLP terapeuta, TSMT állapot tő, e korosztálynak való játékot találnak: tékossággal élőkre, az autista, hiperaktív, gimnasztika: nem tévesztendő össze az képességek kialakulása idegrendszerünk piát, AYRES, alapozó, szenzomotoros, és mozgásvizsgálat, HANDLE screener http://merjmaslenni.blogspot.hu. vagy magatartás- és figyelemzavarral küzdő úszással. Majdnem négyszáz féle mozgás- fejlődésétől függ, és az Ayres terápia ezt BHRG… és nem sorolom… én is az a ka- (első fokú terapeuta) képzettségek meg- gyerekekre. feladat tartozik a HRG terápiához, és a a fejlődést, érést segíti elő. Az e módszer- tegória voltam, hogy elkeseredettségem- szerzésével, Kat Houghtonnal, a Relate to Lovasterápia – gyógylovaglás Jó tanács: csak olyan lovardába érde- Fejlesztő- és Gyógypedagógusok honlapja nél használt eszközök az idegrendszert in- ben, mindent, de mindent kipróbáltam, Autism megalapítójával folyta- mes menni, ahol gyógylovaglás, szerint (http://fejlesztok.hu/) ezeket két- gerlik, elsősorban az egyensúlyi közpon- ami segíthet. tott kétéves tanulási folyamattal hippoterápia van, és van gyógy- három év alatt tanulják meg a gyerekek. tot, de fejlesztik a koordinációt, a kon- Persze, amíg megtehettem anyagilag. és jelenleg szenzoros integráci- pedagógus, valamint szakkép­ ­ Mielőtt a terápia elindulna, vizsgálaton centrációt, és ami autista gyerekeknél Amit idén kiötlöttem Zalánnak, hiszem, ós ismeretek megszerzésével.” – zett lovasterápiára kiképzett tré- esik át a gyermek, hogy mekkora az ideg- fontos: segítenek a figyelem, a szabálytu- hogy hatásos, sőt kezdek rájönni, hogy na- írja honlapján Balla Barbara a ner. Nem elég csak a lovakhoz rendszeri lemaradása, miben szorul segít- dat és az önbizalom kialakulásában, ez- gyon hatásos nála, azok a taktilis (tapintás, módszer hazai meghonosítója. érteni! A tájékozódást érdemes ségre. Ennek alapján nem az életkor, ha- által a másokhoz való alkalmazkodásban hő-, fájdalomérzékelés stb. – szerk.) és a A játék mindig egyénre sza- a Magyar Lovasterápia Szövet- nem az aktuális állapot szerint kerülnek is. Mindezt játékos formában, alkalmaz- vesztibuláris (egyensúlyi – a szerk.) rend- bott, csak a fejlesztő és gyerek ségnél kezdeni: egy csoportba a gyerekek. A honlapon kodva a gyerekhez, aki azt a (fejlesztő) já- szerekre irányuló terápiák. (…) van együtt, lehetőleg ingersze- http://www.lovasterapia.hu/. többek között ez olvasható: „Azoknál a tékot választhatja ki, amelyik neki tetszik, Valahol olvastam arról még a télen, gény környezetben: „a gyermek gyermekeknél, ahol a mozgássérülést, az mert mindegyik játék az idegrendszert, az hogy a kalandparkokban lévő pályákon tempójában haladva, játékos for- A fentiekkel még nem merítet- értelmi/halmozott fogyatékosságot vagy egyensúly központját stimulálja. való mászás profi módon fejleszti a kon- mában, sok mókával és öröm- Fotó: Petra (toldi fotóstábor) tük ki a terápiák összességét, az autizmust a szakértői bizottságok leír- A keresőbe beírva sok oldalt találnak, centrációt, no meg az egyensúlyt, meg az mel fűszerezve segítjük őt a fej- kettőről most bővebben is ol- ják, alapozó-felzárkóztató és az idegrend- amelyik az Ayres-terápiával foglalkozik. önbizalmat és a bátorságot. Tavasszal meg lődésben”: http://www.autizmusosszhang. Magam életemben egyszer ültem lovon. vashatnak az Esőemberben: a kutyaterápi- szer kéreg alatti szabályozásának érésének gondoltam egy merészet, és kihasználom hu/. Jó érzés volt, hogy ekkora állat megtűr a áról és a zene jótékony hatásáról. elősegítése céljából HRG-fejlesztés indí- Alapozó terápia: ötéves kortól tizenhatig a Szép kártya adta szabadidő-zsebes lehe- Tunyogi Erzsébetnek köszönhető a hátán, nem esem le (önbizalomerősítés), tása javasolt.” ajánlják a szakemberek, elsősorban diszle- tőséget Zalánnal kapcsolatban. Tunyogi Gyógyító Játék (TGYJ), a köz- önkénytelenül is egyenesen ülök (hátfá- Ferenczy Ágnes összeállítása 8 9

szélve: figyelni másokra (koncentráció), A zeneterápiáról A zenehallgatás és tanulás hasznáról kommunikáció javulása (megfogalmaz- Az 1996-ban, Hamburgban megrendezett ni másoknak, hogy mit akarok); alkal- Zeneterápiás Világkongresszus megfogalmazása szerint: „Zeneterápia során a képzett zeneterapeuta mazkodás az új helyzetekhez (a fellépések Öröm, siker, önértékelés egy tervezett folyamatban használja a zenét vagy helyszíneihez, időnként külföldön is). zenei elemeket (hang, ritmus, dallam, harmónia) – Talán lehetett volna belőle profi ze- annak érdekében, hogy elősegítse a kommunikációt, A zenének csodálatos hatása van ránk: a dadogó kisgyerek vagy felnőtt nész, ha többet gyakorol, de jól van ez így, kapcsolatokat, tanulást, kifejezést, mobilizációt, szervezést, szerveződést… nem való Dávidnak a profik világa. Elég, dadogás nélkül énekel; a valaha félénk, föllépni nem merő, csak pokróc Ezek mellett pedig terápiás hatást gyakoroljon ha megtalálja benne az örömét. Évente fizikai, emocionális, mentális, szociális és kognitív mögül gitározó kisgyerek, felnőve zenekart alapít. Évi húsz-harminc így is van 20-30 fellépésünk, és egyre in- területeken. A zeneterápia célja, hogy az egyén kább átveszi tőlem a zenekar irányítását, lehetőségeit feltérképezze és/vagy sérült funkcióit koncertet adnak. helyreállítsa, így jobb intrapszichés és/vagy amit kezdetben én csináltam. interperszonális integrációt tegyen lehetővé, tározni. Meglepődtem, hogy milyen jó s a megelőzés, a gyógyítás vagy kezelés pedagógus. A múltkor Jákói Bernadett – Szájbőgő és kannázás következtében a személy minőségileg jobb zeneterápiát csinál fogyatékos gyerekek- Az előbb említett zenekart nyolc évvel ez- életet élhessen.” nek – hívta el, hogy mutassa meg nekik, (forrás: http://zeneterapeuta.hu/zeneterapia) előtt alapította Dávid, Lasho Lecsó a neve hogyan szól a cigány zene. Dávid nem- (jó lecsó magyarul), változó tagokkal, de nyai cigányok lelkipásztora, egész nyáron csak zenélt nekik, hanem tanította is őket folyamatosan föllépnek, és mint a neve is táborokat szervezett több falu cigány gye- szájbőgőzni, kannázni, hogy melyik ak- mutatja, cigány zenét játszanak. Jól isme- rekeinek. Jó tíz évig Dávid minden évben korddal érdemes a gitározást kezdeni. ri a neves cigány együtteseket, az is elő- velük táborozott. Jól érezte magát közöt- fordul, hogy közösen lépnek föl. A cigány tük, megszerette nemcsak őket, hanem a A 32 éves Dávid most váltásra készül. Ha zenét Alsószentmártonban szerette meg, zenéjüket is. Mindig csak ezt akarta játsza- sikerül, amit eltervezett: egy kis borsodi még óvodás korában. Édesapja erre így ni a vallásos dalok mellett. Szinte minden faluba költözik, hogy segítsen a cigány- emlékezik: cigányzenei kazettát, cd-t megvettem neki, misszióban – többek között cigány gyere- – A nyár egy részét Alsószentmárton- eljártunk a zenekarok koncertjeire stb. keket gitározni tanítani. ban töltöttük, ahol pap barátom, a bara- Most már cigány gyerekeket is tanít gi- Ferenczy Ágnes néha az édesapja mondta: eladom a gitárt. Erre, szerencsére, nem került sor, és az évek során egyre fontosabb szerepet töl- tött be a zene Dávid életében. Játszott és ma is játszik templomokban, vallásos ös�- XI Autism-Europe International Congress 2016 Harmat Dávid gitározik szejöveteleken, dallamos, gitáros templo- mi énekeket. Az indíttatás otthonról jött: Szeptember 16–18-a között rendezik meg pályázatot hirdetett 2016 márciusában a 37 fő részvételét támogatta, amelyből 24 Két és fél hároméves koráig Dávid majd- Nagyon sok helyre mentünk, csupa ba- édesapja – munkája mellett – hittancso- Edinburgh-ban (Skócia) az XI Autism- kongresszus magyar résztvevőinek támo- a magyarországi autizmuskutatás és fej- nem olyan volt, mint a többi, hasonló rátságos helyre, például kirándulni, vagy portot is vezetett, náluk is voltak összejö- Europe International Congress / XI. Nem- gatására. A salgótarjáni Abigél Közhasznú lesztés területén dolgozó szakember, 11 fő korú kisgyerek. Kicsit talán magába hú- elfogadó barátokhoz, ahol a gyerekeikkel vetelek, ilyenkor gyakran előkerült a gitár. zetközi Autism-Europe Kongresszust. Egyesület – a Nemzeti Együttműködési a civil szervezetek által delegált és két au- zódóbb, kicsit talán lassúbb – de semmi játszhatott. Az Autisták Országos Szövetsége az Alap finanszírozásában – 20 szakember, az tizmusban érintett fiatal felnőtt. más. Ez után kezdődött a folyamatos sikí- Amit a zene adott Emberi Erőforrások Minisztériuma tá- Autistic Art – Mosoly Otthon Alapítvány tás, fej falba verése. Édesapja tehetetlensé- Furulya majd gitár Amíg odáig eljutott Dávid, hogy mások mogatásával, valamint az Abigél Közhasz- 4 fő (3 autista fiatal, 1 fő autista gyermeket A beadott pályázatok eredményeinek el- gében, ösztönösen magához ölelte, ringat- Hét-nyolc éves volt Dávid, mikor édesap- előtt, netán nyilvános helyen szerepeljen, nú Egyesület és az Autistic Art – Mosoly nevelő szülő) utazását támogatta. bírálásakor szempont volt a XI Autism- ta, és énekelt neki. Gyerekdalokat – Vitai ja beíratta zeneiskolába. Furulyával kezd- hosszú volt az út. Iskolás korában, tíz éven Otthon Alapítvány – támogatásával idén A nyertesek skóciai utazását a szerveze- Europe International Congressen való Ildikót szerette nagyon – és dallamos, val- ték, de a tanára gitározott is, ami megtet- át, Sőrédre járt a fogyatékos gyerekek tá- mindösszesen 61 főt delegál a nemzetközi tek az AOSZ-szal együttműködésben ös�- részvétel célja, az autizmus tudományte- lásos énekeket. Gitározott is neki, hiszen szett Dávidnak – ehhez talán az apai gi- borába. A záráskor mindig nagy tábortü- rendezvényre. A kongresszuson való rész- szesen 3 millió 600 ezer forint összegben rületén végzett szakmai munkavégzés és fiatal korában zenekarban is játszott. tárjáték is hozzájárult –, és átment a gitá- zet raktak, és a gyerekek műsort adtak. vétel támogatására kiírt pályázatokon az támogatták. az autista személyek ellátásában szerzett – Otthon amúgy is mindig szólt a halk, rosokhoz. Itt derült ki, hogy remek a hal- Dávid a gitárjátékát adta a közösbe, de autizmus területén dolgozó szakemberek, Az Autisták Országos Szövetsége az tapasztalat igazolása. A pályázók vállalták megnyugtató zene, és láttam, milyen jó lása és a zenei memóriája: nagyon hamar nem mert kimenni a többiek elé. Őt úgy autista fiatalok és autista gyermeket neve- Emberi Erőforrások Minisztériumának a nemzetközi rendezvényen megszerzett hatással van rá. Utána akartam nézni a ze- megtanulja az új akkordokat, amiket pe- konferálták be: „Következik a láthatatlan lő szülők vehetnek részt. támogatásával idén júliusban 9 millió fo- tudás átadását egy későbbiekben meg- neterápiának. Net akkor még nem volt, dig még nem tanult, azt iskolába vagy ha- gitáros”. Egy pokróc mögé bújva gitáro- rintos pályázatot írt ki az utazási- és szál- rendezésre kerülő szakmai rendezvényen, szakirodalom se nagyon. A könyvtárak- zafelé menet „kigondolta a buszon”. Tud zott. Innen jutott el az önálló fellépésekig, Az Autisták Országos Szövetsége az Abi- lásköltségek, valamint a kongresszusi rész- akár szakemberként, akár civil szervezet ban kutakodtam, míg egyszer véletle- kottát olvasni, de mindent fejből játszik. majd saját zenekarának megalapításáig – s gél Közhasznú Egyesület és az Autistic Art vétel regisztrációs díjának finanszírozásá- delegáltjaként. nül ráakadtam Erkel Klára zeneterápiáról Tizennégy éves volt, mikor egyik város- mindezt, a sok-sok gyógypedagógiai fej- – Mosoly Otthon Alapítvány felkérésére ra. A pályázati összegből az AOSZ végül Tóthné Vámosi Ágnes szóló kis könyvére. Ez még az Országos ból a másikba költöztek, ezért új zeneta- lesztésen kívül, a zenének köszönheti. Széchényi Könyvtárban sincs meg. Vala- nára lett. Jó váltás volt: nem gyötörte az Mert mit is adott neki a zene? Édesap- melyik svájci vagy osztrák egyházi kiadó ujjgyakorlatokkal, hanem alkalmazkodott ja sorolja: adta ki magyarul. Nemcsak zenével igye- tanítványához: az volt a lecke, ami neki – Örömet. A siker megtapasztalását, de keztem őt kirángatni a maga zárt világá- tetszett. Gyakorolni viszont nem szere- elsősorban az önértékelését erősítette. – A ból, hanem változatos helyszínekkel is. tett, és néha azt mondta: eladja a gitárt, többi járulékos elemről már nem is be- 10 11

Segítő kutyák az autista gyerekekért A hogyanról sokat tudunk, a miértről keveset Könnyebben megy a fejlesztés Peter Vermeulen könyve

Tartanak állatasszisztált terápiát, érzékenyítő, szemléletformáló Az agyban végbemenő folyamatok megértése után, azt az autisták A szociális helyzetre alkalmazva ez azt je- előadásokat az óvodákban, iskolákban: járják Budapestet és a vidéket. észlelésének/érzékelésének sérült területeire vonatkoztatva, azokat lenti, hogy a kimenet vagy az eredmény, a személyek végső reakciója, a kontextus végte- Sőt, a kutyák viselkedésével kapcsolatos kísérletekben is részt vesznek. részletesen kielemezve, hihetetlenül pontos magyarázatokat kapunk len számú elemének együttes hatásától függ. bizarr, számunkra olykor érthetetlen viselkedésükre. (…) az eredmény függ az ajándékot át- vevő személy belső állapotától (attól, hogy Igen fontos könyv Peter Vermeulen: Autiz- • Kontextus a szociális interakcióban (eb- mit várt, mit szeret stb.) – de a kontextus- mus, mint kontextusvakság c. könyve. Ös�- ből a részből – a kiadó engedélyével – ba nemcsak ez tartozik bele, hanem még az szes eddigi, az autizmusról létező tudásun- alább bővebben idézek, úgy gondolom, is, hogy ki adja az ajándékot, mikor, milyet, kat összefoglalva, felhívja a figyelmet arra a környezet számára ez az egyik legfon- és milyen verbális körítéssel („Ó, semmiség, a – szinte magától értetődő tényre –, hogy tosabb, a mindennapokban megértést és csak arra gondoltam, adok neked valamit, „bármilyen beavatkozás, fejlesztés, stratégia elfogadást igénylő terület) amitől jobb szagod lesz.”), és így tovább. vagy segítő/támogató rendszer sokkal keve- • Kontextus a kommunikációban Mindeme kontextuális tényezők miatt az sebbet ér, ha nem figyelünk arra, hogy milyen • A kontextus szerepe a tudásban. ajándékozás, mint társadalmi szituáció nyi- tő. Én értek ehhez, hiszen az egyesületben kontextusban alkalmazzuk.” Erre Brenda tott rendszer, ahol az eredmény nem tör- is ezt csinálom önkéntesként, megvan a Smith Myles világít rá a könyv előszavában. Tehát az ígért, kivonatosan idézett rész: vényszerű, hanem szinte esetleges. szakképzettségem hozzá. Éppen ezért ne- „4. fejezet: A kontextus a szociális interak- (…) A nyitott rendszerek tehát sok- kem könnyebb, ha egy másik szülő ugyan- E figyelemfelkeltő sorok szinte vonzottak, ciókban kal komplexebbek és kiszámíthatatlanab- ezt szeretné csinálni, akkor ehhez előbb hogy mielőbb végig olvassam, élvezzem a A zárt rendszerek elég kiszámíthatóak, bak. Az ilyen rendszer megértéséhez és a meg kell tanulnia bánni a kiképzett kutyá- szellemes és közérthető, mégis tudományos mert kevés változót tartalmaznak, és merev, kimenetek bejóslásához sokkal nagyobb val. Ehhez kell egyfajta affinitás.” Az addig alapossággal megírt könyvet, a magam töb- univerzális szabályok irányítják őket. Ha kontextusérzékenységre van szükség, mint nem beszélő Domos a kutya kedvéért még bé-kevésbé sokrétű tapasztalataival és meg- A helyen végrehajtod B folyamatot, min- egy zárt rendszer esetén. Az egyenes, kon­ Van jó néhány, kutyák kiképzésével foglal- sze az is kell, hogy értsen a kutyákhoz. Azt a beszédre is hajlandó volt. A segítőkutya állapításaival összevetve, azokat mintegy dig C eredményt kapsz. A fizika világa pl. textusvak­ gondolkodás számára, mint ami- kozó egyesület, ezért Mányik Richárd nem mondja Mányik Richárd, hogy a legtöbb, arra is megtanítható, hogy megkeresse pl. immár alátámasztva, igazolni látva. egy ilyen zárt rendszer. Mikor leejtesz (fo- lyen az autistáké, a nyitott rendszerek sok- is gondolta volna, hogy ilyen hamar szá- autista gyermeket nevelő szülő képzett, a szülőtől elkóricált gyereket, de ami még Már csupán a kontextus mai sokrétű je- lyamat) valamit (bemenet), az leesik (kime- kal nehezebben érthetőek. (…) mottevő szervezetté válik a 2011-ben in- ugyanis különböző fejlesztésekre hordják a ennél is fontosabb: jelezni tudja az epilep- lentésének magyarázata, története miatt is net), a gravitáció törvénye alapján ez min- A kontextusvak emberek nehezen tud- dult Neo Magyar Segítőkutya Egyesület, gyermeküket. Náluk részt vehetnek a ku- sziás roham közeledtét. (nolcafe.hu) érdemes belefogni az olvasásába. Az agyban dig, mindenhol így történik. A kontextus- ják megjósolni mások várható reakcióit és amelynek ő az egyik alapítója. Talán azért, tya kiképzésében, megtanulhatják, hogyan végbemenő folyamatok megértése után azt nak nincs szerepe… kezelni a már kiváltott reakciókat. Az ered- mert munkatársai nagy része maga is sérült segíthetnek közösen a kiszemelt kutyával Jó lenne, ha évi két-háromnál több au- az autisták észlelésének/érzékelésének sérült A nyitott rendszerekben is vannak sza- mény a szociális működés átható zavara.” ember, akiknek munkáját saját segítő ku- együtt a gyermeknek a különféle fejleszté- tistasegítő kutyát tudnának kiképezni, de területeire vonatkoztatva, azokat részletesen bályok, de ezek nem merevek és egyértel- (157. oldal) tyájuk (is) hitelesíti. Richárd azt mondja: sek végrehajtásában. Ha ezt nem tudja vál- nincsen rá pénz. Pályázatokból állják a elemezve, hihetetlenül pontos magyaráza- műek. A nyitott rendszerek kimenetei sok- meglepő, hogy mennyi segíteni, dolgozni lalni a szülő – elfoglaltság, vagy egyéb okok képzés költségeit, de ezek csak tíz hónapos tokat kapunk bizarr, számunkra olykor ért- kal kiszámíthatatlanabbak, mert a rendszer Eddig az idézett rész. Peter Vermeulen akaró sérült és nem sérült ember van. Pe- miatt –, akkor nevelőszülőt keresnek a hat- képzési időtartammal számolnak, holott hetetlen viselkedésükre. „nyitott” minden befolyásra és módosulás- részletesen ismerteti a kontextusvakság álta- dig náluk mindenki ingyen dolgozik. nyolc hónapos alapkiképzésen már átesett másfél-két év, mire a vizsgázáshoz szüksé- Elöljáróban a szerző megállapítja, hogy ra. A nyitott rendszer iskolapéldája a tár- la kidolgozott elméletét, majd annak lehet- kutyának, amelyiknél már csak az autiz- ges tudást megtanulja a kutya. Mert vizs- „a »hogyan«-ról sokat tudunk, míg a »miért«- sadalmi rendszer. Mikor az emberi ténye- séges alkalmazását is bemutatja nekünk, és Tartanak állatasszisztált terápiát, érzé- musra hangolás van hátra. Ilyenkor a szülő gázniuk kell szakavatott zsűri előtt. Ezért ről nagyon keveset”. Ezt a két kérdést – bár ző bejön, a 2+2 már nem mindig 4. (…) levonja a végkövetkeztetést: kenyítő, szemléletformáló előadásokat az fizeti a kutya élelmezését, orvosi költségeit. is kell, hogy a szülő vagy egy nevelő szülő más nézőpontból – jómagam is fejtegettem A szociális helyzetek végeredménye nyitott, „Az autizmusbarát környezet szükségessége óvodákban, iskolákban: járják Budapestet vállalja a kutya további tanítását. saját könyvemben (elnézést a kissé szerény- mert a jelentések, szándékok és egyéb kon- Hozzunk létre egy autizmusbarát környe- és a vidéket. Sőt, a kutyák viselkedésével Eddig három, autista gyermeket segí- Sajnos telephelyük még nincsen, ezért telen párhuzamért, de kellő alázattal írom textuális változók egész sora hat rájuk. Néz- zetet, amelyben az autista embereknek vilá- kapcsolatos kísérletekben is részt vesznek, tő kutyájuk van gazdinál, és beváltották egyéni fejlesztéseket nem tudnak végez- mindezt), és itt meg kell állapítanom, hogy zük a következő, egészen egyszerű szociális gossá tesszük a világunk sokszínű, változó fo- és sok, megvalósításra váró tervük van. a hozzájuk fűzött reményeket. Sziklai- ni azoknak, akiknek nem áll módjukban sajnos, a felnőtt ellátás területén még a „ho- helyzetet. galmait. (…) egy olyan környezetet, amely- A kutya tartása, gondozása, a foglalkozás Bengyel Nóra ezt mondta a Nolcafe újság- otthon kutyát tartani. Richárd nagy álma, gyan”-ról is kevés ismeretünk van. De re- Bemenet: Peter Vermeulen ben képesek (kontextus)vakon eligazodni.” vele, minden gyereknek a javára válik, per- írójának négyéves Domos fia Risza nevű hogy legyen saját telephelyük (most saját ménykeltő volna, ha Vermeulen felismerései Folyamat: kap egy ajándékot Sok szeretettel és az autista felnőttekkel sze csak akkor, ha a szülő nem veszi át ezt a kutyájáról: otthonukban képzik a kutyákat), ahol in- alapján a „miért”-eket legalább megpróbál- Kimenet: ??? foglalkozó szakembereknek igencsak nyo- terhet a gyerektől. Az autistasegítő kutyák- „A terápiás egyéni fejlesztésben is Risza tegrációs központot hoznának létre. Itt cso- nák az arra hivatottak személyre szabottan matékkal ajánlom az ár/érték arány szem- kal sincs ez másképp, csak ők sokkal töb- a társam, ugyanis mi mindennap játszunk portos terápiát, érzékenyítő foglalkozásokat feltérképezni. Elsőre azt gondolnánk, hogy ha valaki pontjából, a tartalmát tekintve, igencsak bet tudnak, mint egy családi eb, mert ők olyan speciális fejlesztő játékokat, amit tartanának, és persze lenne fejlesztő szobá- kap valamilyen ajándékot, akkor örülni fog kedvező árú könyvet. a segítés mellett a gyermek terápiájában is csak a kutya segítségével tudunk megcsi- juk is, ahol az egyéni foglalkozások zajlaná- Hadd soroljam fel az egyébként közismer- neki. De ez nem mindig van így. Az aján- (Dr. Peter Vermeulen: Az autizmus, mint részt vehetnek. Ehhez persze kell a szülő is, nálni. Ehhez kell a gyógypedagógus tudá- nak. Akár az autista gyerekeké is. Autizmus- ten sérült területeket, amelyeket a szerző a dékozás nyitott rendszer, mert sok benne a kontextusvakság – Geobook Hungary Kiadó, aki megtanulja azokat a technikákat, ame- sa, hogy mit csináljunk, kell hozzá Risza, hoz értő gyógypedagógusuk már van. kontextusvakság szempontjából elemez: kontextuális változó, így végtelen számú ki- 2014) lyekkel gyermekének a javára tehet, és per- Domos, és kellek én, mint kutyafelveze- Ferenczy Ágnes • Kontextus az észlelésben menete lehetséges. (…) Alajos 12 13

ve a jó néhány alkalmon, amíg el mertek temben a tanait hirdetni, ha csak egy icipi- lök kapcsolatba, talán barátok is lehettünk ján közölte, hogy csak úgy tudunk tovább A misztikum világa végül szakadni a hölgytől. ci jele is van annak, hogy Lucám változna. volna. (Illetve barát nem, mert ott minden lépni, ha édesanyám is beszáll ebbe a sze- Nem így történt. Rákérdeztünk. Közvetle- hely foglalt és nincs üresedés). Szóval jár- ánszba (itt éreztem, hogy bankszámlám Hinni akartam A nagyszülők természetesen tovább pró- nül és a környezetünkben található köve- tam, hittem, akartam. Ennyire talán soha, erőteljes defekt felé gurul). Akik ismerik az bálkoztak a spiritiszták földjén, de tanul- tője útján is. A válasz pedig mi volt? Aki semmit. Kurkásztunk a múltamban, a je- édesanyámat, óva intettek attól, hogy csak tak hibáikból és nem számoltak be minden még magától nem skandálja ennél a résznél, lenben, a jövőben. Nem tagadom voltak megemlítsem is a lehetőségét, hogy ő is be- Ez is utolért minket. Olyan világban élünk hiszen én voltam már megint hebehurgya, útjukról. Máig sem tudom, hogy voltak-e annak segítek: Nem volt elég erős a szülők megingásaim – aki már fogyókúrázott tud- szálljon ebbe a dologba. Megpróbáltam, és ahol pénzért árulják a lelki sebészkedést, még ha a halálos ágyamon is. annál a férfinál, aki csak a nézésével töme- hite!!! Dühöm, amit ennek hallatán érez- ja milyen ez, amikor kilopódzol és befalsz Luca miatt megtette. Elment, és olyan dol- vehet az ember megváltást és butaságot A felháborodottságon, dühön kívül nem geket gyógyított. Ha voltak is, úgy tűnik, tem, semmi nem volt a korábbi reinkarná- egy nagy vajas-sonkás kenyeret, majd meg- gokat beszélt meg vele, amelyeket sem az- tonnaszámra. Persze ennek is van ősi erede- éreztem egyebet. Dühömet szegény férjem- nem sikerült az első sorokba verekedniük ciós magyarázat hallatán. A demagógia me- magyarázod magadnak, hogy amit senki előtt sem azóta nem beszél meg senkivel. te, hiszen a gyógyítónak hitt források vizét re öntöttem, aki elkövette azt a hibát, hogy magukat. :) legágya. Ha bármi kis javulás lett volna, ak- nem látott, az voltaképp meg sem történt. Én úgy gondolom, hogy a szüleihez fűző- már az ókorban is jó pénzért meg lehetett ezt a sztorit – hiszen a nagyszülők, ismer- A másik történet a közelmúltban játszó- kor működött volna, de sajnos csak ennyi- Na, ez is ilyen volt. Szerettem járni, és azt dött kapcsolatát elemezhették, de ez szin- venni. Hatott? Egyesekre igen, másokra ve heves természetemet csak neki merték dik, körülbelül három éve. A férfi, aki egy re. Így, sajnos mégsem. Az, hogy korábban a pici elszólását, hogy ott kezdődött az éle- te érzékelhetően megviselte anyut. Nem nem. Kinőtt a fél lábú ember hiányzó lába? elmondani – egy testületi ülésről hazafelé „szent ember”, egy közeli nagyvárosban él azt állították, hogy ez mindenképpen, azaz tem problémája, hogy beszorultam a szü- akart többet menni, de nem is kértem rá. Nem, de miért? Mert nem hitt elég erősen. fuvarozásom közben mondta el. Természe- és tevékenykedik. Nem tudom, honnan hit nélkül is működik? Ezt, amikor megkér- lőcsatornába, és csak vergődtem, vergőd- Megtette, amit tehetett. A kineziológus ek- Ezzel a jelenséggel Lucám esetében is talál- tesen nem teljesítette kérésemet, hogy azon hallott róla édesanyám, lehet, hogy egy deztem a hozzánk közel élő követőjétől, el- tem… igyekeztem lerázni magamról. kor elkövetett egy hibát: kijelentette, hogy koztam és nem egyszer. kései órában menjünk és keressük meg a szomszédunktól, nincs is jelentősége. An�- kente a választ, mintha ennek megértéséhez Csak a történelmi hűség kedvéért. Lehet, most jön a nagy áttörés. Ja, mert azért küz- A nagyszülők már a diagnózis megszer- hölgyet, és – mondjuk – hányjuk kardélre, nyit tudtak róla, hogy csak azokat vállalja sajnos én nem lennék elég magasan képzett hogy így volt, anyám két héttel túlhordott, döttünk ekkor, hogy Luca szobatiszta le- zését követően nem sokkal, kezdték elvinni de legalábbis forró olajban főzzük, amíg el gyógyítani, akiket megvizsgál és alkalmas- lélekgyógyászatilag. Ahányszor találkozom és én nem akartam kijönni, és hát gondolta gyen legalább valamelyest. Ha nem jelenti egy-egy látóhoz, vajákoshoz, boszorkány- nem éri az ideális színt. Ma már tudok rajta nak tart rá. A nagyszülők – természetesen Lucámmal együtt ezen „szent” ember kö- valamilyen eszközzel majdcsak rávesznek, be, tán még ma is hordom a fizetésem je- hoz, mikor mihez jutottak hozzá. Tudtam nevetni, de akkor sokáig nem ment. tudtom nélkül – ismét megkezdték áldásos vetőivel, olyan érzés kerít hatalmába, hogy hogy váltsak lakcímet. Rágyújtott (nyil- lentős részét a kasszájába (persze szigorúan róla? Ha akkor nem is, végül utólag min- tevékenységüket. Elvitték a csodatévő gyó- csak remélni tudom: elméjüket egy másod- ván csak egy slukkot a hangulat végett), számla nélkül). Áttörés pedig nem jött. Ő dig elmondták. Nem haragudtam érte, azt Volt még egy igen derűs sztorija a nagy- gyítóhoz, ahol lányom igen kifejezően és percre – nem többre – elönti a szégyen. Biz- majd amíg vártak az orvosra, a hasához ka- nem kente rám. Sem anyura, sem a férjem mondtam, ha nem nyúlnak a gyerekhez a szülőknek, amin szegény anyukám is tu- kellő áhítatot mutatva vette kezébe a pász- tos van, akiben olvasva e sorokat felötlött a pott, hogy ez jön, és beinalt a szülőszobára. dédnagymamájára. Annyit mondott tény- magukat gyógyítónak vallók, vigyék. Sem- dott volna mosolyogni, ha nem húzott torbotot. A lélekgyógyász megvizsgálta, és kérdés, hogy aki ennyire szent és ennyire jó, Apám végigszívta anyu cigarettáját, és jöt- leg őszintén: „Én ezt nem értem, ennek mit be nem adhatnak Lucának, de minden volna le egy szívfájdítóan magas összeget úgy látta, hogy Luca gyógyítható, elvállal- az nyilván ingyen gyógyít, hiszen az igazi hit tek szólni, hogy tündéri, háromkilós lánya nem így kellene lennie.” Többet nem talál- más megengedett. Nem hittem egyikben a vécén. Természetesen amellett, hogy az ta. A következő alkalomra már csak édes- nem mérhető forintban (vagy esetleg euró- született. Na, jó, a tündérit nem mondták, koztunk, mégis rá gondolok talán legjobb sem, de egy olyan, racionális elme, mint én, égvilágon semmi eredménye nem volt. Ez anyámnak kellett menni. Elment és tör- ban). Sok-sok ezer forintjába került ez édes- de olyan jólesett egy kicsit valami kedve- szívvel vissza. aki még a hitét is elvesztette… nem csoda. a zeneterapeutánál tett néhány látogatás tént, ami történt, a mai napig nem tudjuk anyámnak, aki soha meg nem szűnik keres- set mondani magamról. Persze lehet, hogy Volt két olyan eset a sok közül, amelyek volt. Abban az időben, vagyis négy-öt év- a részleteket. A szent ember közölte, hogy ni a kiutat a kislánya számára. Hiszen mint vergődtem én, mondjuk, előtte vagy köz- Nem lennék őszinte persze, ha nem je- nekem felháborítóak voltak, és máig be vel ezelőtt Szegeden eléggé elterjedt volt a nem kell többet menni, Lucus meggyó­ tudjuk, Lucus az ő lánya! ben vagy, ki tudja. Na, mindegy, visszatérve gyezném meg, hogy voltak őszinte embe- nem gyógyuló kis sebet ejtettek. hölgy, aki úgy hirdette magát, hogy eljárása gyult, kb. egy év mire a hatást a környeze- Én is próbálkoztam, és akik ismernek, kineziológusomhoz, szerinte szépen halad- rek is a környezetünkben, akik hisznek a az agyműködésre van jótékony hatással, így te is láthatóan észleli. Teljes, vagy majdnem remélem, megemelik kalapjukat előttem. tunk. Én is így éreztem, persze mit tudtam maguk által tanult és művelt dolgokban, Az első valahol Ásotthalom környékén segít a fogyatékos gyermekeken is. Luca – teljes gyógyulást mert ígérni. Nem véletle- Az én racionális elmém sajnos sikítva tilta- én honnan hova, de ő mondta, én meg hit- és tényleg önzetlenül próbálnak segíteni. történt. Mint számomra utólag kiderült, véleményét bár nem kérdezték az egészről – nül használom ezt a szót. Mélységesen fel kozik minden lélekkurkászás ellen. Mégis tem. Voltak még persze vargabetűk, mert Anyám egyik legjobb barátnője is ilyen, az apai nagyszülők segítségével, édesanyám biztosan jó szívvel emlékszik a hölgyre, aki vagyok azóta is háborodva a történteken. megtettem. lányomban vagy bennem (ezt már befedte de nem megy neki. Miért? Mert nem mű- egy híres vajákoshoz vitte a lányomat. A tűsarkakon fogadta a nagyszülőkből álló Nem történt semmi, de ebben nincs is a jótékony homály) felfedezni vélte a fér- ködünk együtt, ellenállunk, és így nem hölgy egy pulpitusra kormányozta Lucust, menetet, élén egy igen jól fejlett kiskorú- semmi furcsa. Racionális lény vagyok, te- Majdnem egy évet és leírni sem merem, jem apai dédnagymamájának életét. Itt ki- tud beférkőzni, hogy segíthessen. Egyszó- majd hókuszpókusz és a következőket álla- val aki „rendet rakott” az addig finom ele- hát konkrét kérdéseim voltak, amikor ki- mennyi pénzt költöttem kineziológusra. csit meginogtam, de ezen a sztorin is hősie- val semmiképp nem a tudás kevés, hanem pította meg miután kijött transzállapotá- ganciával berendezett lakásban. Drapériák derültek a történtek számomra. Én is kel- Mert abban ugye hiszünk. Az nem is olyan, sen átverekedtem magam. mindig csak bennünk van a hiba. Mert mi ból: Az előző életemben is már Zoli volt a lógtak mindenhol, finom anyagok hulltak lek hozzá, mint anya? Menjek? Szégyellem, az már szinte tudomány és hát ugye ezt ellenállunk. Miért tennénk, hiszen senki férjem és nem lehetett gyermekünk. Rák- alá, a ráhangolódást, ellazulást segítendő. de hittem! Azért érzem ezt fontosnak leírni, már orvosok is elismerik… és és és. Hát Aki már járt kineziológusnál, az tudja, nincs a családunkban, aki ne akarná Lucus ban haldokoltam, amikor a halálos ágya- A különböző megszólaltatott hangszerek mert könnyű bárkinek ingatni a fejét, hogy ezért. Megismertem egy számomra nagyon hogy nagyon le kell csupaszítani a lelke- gyógyulását mindennél jobban. Viszont mon így sóhajtottam fel: Bárcsak szüle- nem nyűgözték le a kisdedet, de a sok szí- hogyan hihettem el? Egy magát valamire is szimpatikus velem korú nőt, akivel ha nem det és keményen megy a vájkálás az ember nincs jobb magyarázatuk. Legyen nekik így tett volna gyermekem, még ha fogyatékos nes drapéria, a süppedős fotelek… szörnyű tartó ember hogyan hiheti el ezeket a szem- ilyen körülmények és – hadd legyek poén- múltjában. Én ezt jó szívvel megtettem. könnyebb! is! Hát ezért lett a lányom fogyatékos! Le- pusztítást végzett természetesen jókedvűen fényvesztéseket? Mert hinni akartam. Csak gyilkos – nem ilyen kudarc kapcsán kerü- A hölgy körülbelül a nyolcadik hónap tá- Szentirmay Sára het, hogy így történt. Számomra inkább az garázdálkodó lányom. Őt is meg lehet érte- aki nagyon remél, nagyon el van kesered- az elfogadhatóbb, hogy nem. A kérdés és ni. Neki természetes volt, hogy ez a sok szí- ve, az tud ennyire túllépni a saját határain a felháborodottságom nem is ennek szólt nes cucc nyilván a játék része, és hát őt ide és hinni valami egészen képtelen dologban. igazán. Ha van valaki, aki hisz ezekben a hozták, tette a dolgát. Persze nem csak így Aki hisz, az meg is valósít dolgokban, vajon honnan veszi az erőt, a egyszerűen ment a dolog. Rávették szegény A gyógyító egyébként közölte azt is, hogy A Különös gyermekek és Az Asperger-szindróma c. tet hasznos, mindennapi segítséget ad a szülőknek, pimaszságot, a bátorságot vagy nevezzük anyámat, hogy egy halom ELENGEDHE- ez a tevékenysége mindenképpen működik, könyvek szerzője, Tony Attwood így lelkendezett El- akiknek érdemes szem előtt tartaniuk az ajánlóban bárminek, hogy egy ekkora fájdalommal TETLEN kegyszert is vásároljon meg, per- akkor is, ha a szülők vagy a beteg környeze- len Notbohm és Veronica Zysk könyvéről: „Lenyűgö- olvasható sorokat, akár autista, akár neurotipikus küzdő családnak ilyet mondjon? Miért sze csak ha nem akarja veszélyeztetni a ke- te nem hisz. Miért tartottam ezt fontosnak zött az ötletek sokfélesége és minősége, javaslom a gyereket nevelnek: „Lássuk meg benne azt a ráter- gondolja, hogy még nagyobb terheket kell zelést. Hát ki vállalna egy ilyen kockázatot?! leírni? Mert nem működött!!! Nem történt szülőknek, hogy olvassák el és alkalmazzák ezeket. mett, érdekes, produktív és értékes felnőttet, aki a környezetére rakni? A teher persze legin- Anyám akkori nyugdíját bőven ottfelejtette semmi, vártunk. Én az elején képes lettem Sok remek ötletet tanultam én is!” – minden okunk megvan arra, hogy elhiggyük – kább az enyém kellett volna, hogy legyen, ezen az amúgy igen hangos szeánszon, illet- volna Jehova tanúit is követni és egész éle- Az Akadémia Kiadó gondozásában megjelent lesz belőle. És őrizzük meg magunkban ezt a képet, Ezeregy nagyszerű ötlet autizmussal élő vagy Asperger- mert a mi szemünkön keresztül ő is ezt fogja látni. szindrómás gyerekek neveléséhez és tanításához c. kö- Aki lát, az hisz, és aki hisz, az meg is valósít.” 14 15

Az érzelmi kilengések mérséklése Az önismeret sajátos, (shutdown, meltdown) Az érzelmi kilengések mérséklése a fenti spektrumos megközelítése gondolatmenetből adódik. Ha jobban tisz- tába kerülünk saját érzelemvilágunk mű- ködésével, saját szükségleteinkkel, igénye- A szokványos önsegítő könyvek, módsze- gatórugói minden cselekedetünknek. Ha inkkel, illetve saját magunkat jobban meg- rek csak korlátozottan alkalmazhatók a ezek nem volnának, mozdulatlanul vár- ismerjük, előnyeinkkel és hátrányainkkal spektrumosok (ASD) körében, mert azok nánk, hogy „berepüljön a szánkba a sült együtt, ezen érzelmi kilengéseket is jobban feltételezik, hogy olyan alaptudással és galamb”. Ezek a „szükségletek” gyakran kordában fogjuk tudni tartani. Százszáza- készségekkel rendelkeznek a célcsoport tag- elemi szinten jelentkeznek, azaz agyfelépí­ lékos megoldást azonban ettől se várjunk, jai, amelyek az autizmusspektrumosoknál tésünk mélyebb rétegeiben keresendő az sajnos mindig akad olyan helyzet, ahol ne- kisebb-nagyobb mértékben hiányoznak. eredetük, ott, ahol – törzsfejlődésünket te- héz, vagy szinte lehetetlen a tökéletes ön- Ezért e könyvek, dokumentumok, mód- kintve – még jóval az emberré válásunk, az kontroll. Komoly fejlődés azonban bízvást szerek csak abban az esetben használhatók értelmünk kifejlődése előtt jelentek meg. várható. hatékonyan, ha a spektrumosokat előbb Formailag tehát minél elemibb egy szükség- olyan ismeretekkel ruházzuk fel, amelyek letünk, annál inkább az érzelemvilág szint- Az érzelmek felismerése és felkarolása lehetővé teszik, hogy egyrészt megértsék jén fog jelentkezni, annál kevésbé tudatos, Szintén a fentiekből adódik, hogy az érzel- azokat az üzeneteket, javaslatokat, amelye- gondolkodó tevékenységünk „terméke”. mek jobb, teljesebb, pontosabb megisme- ket közölni kívánnak, másrészt ki tudják Még az autisztikus emberekre jellemző rése, megértése, továbbá felkarolása (=elfo- ebből választani a számukra releváns, gya- különleges érdeklődési területek is – ha be- gadása) előrébb visz a saját személyes utun- korlatban is alkalmazható részeket. legondolunk – valahol az érzelmeink men- kon, bármi legyen is az. Így nem valami tén motiválnak bennünket: Jól „érezzük” ellen, hanem valami mellett, valamiért kell Ajánlott irodalom magunkat, amíg ezekkel foglalatoskodunk. küzdenünk, ami felszabadít egy sor feles- (elsősorban ezek elolvasását javaslom): Szakmai körökben jól ismert tény, hogy legesen lekötött energiát, s lehetővé teszi a Marc Segar: Autistic Survival Guide1 (en- az autizmusspektrum egyik jellegzetes- szofisztikáltabb, bonyolultabb megközelí- nek magyar változata is megjelent az Au- sége a saját és mások érzelmi állapotának tések alkalmazását az elme tudatos szint- tizmus Alapítvány gondozásában, címe: nehezített felismerése és értelmezése. Más jén (pl. fejlettebb elmeteória, hatékonyabb „Életvezetési útmutató Asperger szind- szóval, az autisztikus embereknek gondot időmenedzsment, szorongásoldás). Fotó: Hanák József (toldi fotóstábor) rómában szenvedő2 emberek számára”) okoz saját és mások érzelmeinek felisme- Véleményem szerint az egészséges ön- Ian Ford: A Field Guide To Earthlings rése, pontos beazonosítása, valamint – egy becsülés, az ego elfogadása nagyon fontos hogy gyakorlottakká váljunk! Egyik további egy részhalmazát. Minél több ilyet sikerül Egy ilyen helyzetben, amelyet még Susan Cain: Quiet! (The Power of fokkal előrébb – azon gondolatok és az alapja mindannak, amit itt írok. Nagyon igen fontos dolog ennek kapcsán az, hogy behatárolnunk, kombinálnunk, annál ke- előbb fel is kell ismerni, nagy gyakorlat- Introverts in a World That Can’t Stop ezekből származó cselekedetek megalkotá- fontosnak tartom, hogy ne tekintse senki megértsük embertársaink szükségleteit is, a vesebb erőkifejtésre van szükségünk célja- ra, erős önuralomra, és szilárd értékrend- Talking)3 sa, megválasztása, amelyek ezen érzelmek- magát tisztán (vagy meghatározóan) „raci- saját szükségleteink jobb megértésével pár- ink megvalósításához. Pl. én szívesen kom- re van szükségünk ahhoz, hogy jó ered- Dabrowski’s Theory and Existential kel összhangban vannak, amelyek „helyre- onális” lénynek. Ilyen nincs sehol a világegye- huzamosan. binálok minden ismeretszerzést, sőt, szóra- ményt tudjunk elérni. Eredmény alatt itt Depression in Gifted Children and állítják”, illetve fenntartják az érzelmi vilá- temben. Amíg mi élő, hús-vér emberek va- Saját tapasztalatból, illetve más embe- kozást is, ha az egyben az angol nyelvtu- azt értem, hogy a kommunikáció mind- Adults4 gunk harmóniáját. gyunk, addig lesz egy érzelemvilágunk (én rek megfigyeléséből tudom, hogy a spekt- dásomat is javítja. Vagy pl. az is lehet egy annyiunk számára legalább kielégítő szin- Daniel Kahneman: Thinking, Fast and kerülném az „irracionális én” fogalmat, rumosok között sokan dédelgetünk vi- kombináció, hogy megírom ezt a rövid ten megvalósul, de optimális esetben Slow A fentiek ismeretében tehát a cél nem az mert az érzelmeink is racionálisak – a ma- lágmegváltó, világjobbító vágyakat. Ezek cikket, reménykedve, hogy segíteni tudok mindannyian kapunk vele valami pozití- érzelmeink elfojtása és valamiféle racio- guk gyakran nehezen érthető módján), és többnyire nagyon szép eszmék – papíron. másoknak, és ezzel fejlesztem a saját képes- vumot. Nyilván nem lehet mindig min- További ajánlások (ha sok időd van J): nális eszmerendszer követése, hanem az lesz egy racionális, gondolkodó oldalunk. A valóságban viszonylag kicsi az esélyünk ségeimet is. denben jól cselekednünk, nem „jöhet be” Tony Attwood: The Complete Guide to érzelmek jobb felismerése, ezekre adott arra, hogy az e téren nyújtott erőfeszíté- minden, de ez az a terület, ahol jól mér- Asperger’s Syndorme (már magyarul jobb válaszok, válaszadási mechanizmu- Saját magunk és mások seinkkel ténylegesen jelentősen jobbítani A kommunikációs igények hetően előrehaladást lehet elérnünk, ha a is elérhető: Az Asperger-szindróma sok kialakítása, végső soron az érzelem- szükségleteinek jobb megértése tudjuk a körülöttünk levő világot, azaz az jobb megértése fentieket át tudtuk ültetni a gyakorlatba, kézikönyve) világ és a racionális gondolkodás közelítése, ezen ismeretek alapján emberek életét könnyebbé, jobbá, telje- Ezt hagytam legutoljára. Ennek fő oka az, vagy legalábbis jó eredményeket értünk John Elder Robison: Look Me In The Eye összehangolása. Ha ezt (legalább részben) Ha saját érzelmi világunkkal jobban meg- sebbé tegyük, anélkül, hogy mi magunk hogy ez a legfejlettebb, legmagasabb szint már el e téren. (magyarul: Nézz a szemembe) megvalósítjuk, sokkal jobb esélyünk lesz a ismerkedve, vele párhuzamosan tudjuk kiégnénk, saját szükségleteinket háttérbe a fentiek közül – véleményem szerint. Azt Temple Grandin and Sean Barron: The bennünk szunnyadó erők felszabadítására fejleszteni az elmeteóriának nevezett ké- szorítva, vagy ténylegesen fel sem ismer- látom magam körül, hogy ezzel nagyon – johnny – Unwritten Social Rules of Social és megcsapolására, szabályozott körülmé- pességünket is (vagyis azt, amellyel „bele ve (még rosszabb: félreismerve). De akkor sok ember küszködik, nem csak spektru- Relationships (Decoding Social nyek között, erős visszacsatolással, önel- tudunk látni” más ember fejébe, gondo- mit tegyünk? Miként tudjuk mások és a mosok. Vagy ennek hiányával, vagy ennek 1 Link: http://en.wikibooks.org/wiki/Autistic_Survival_ Mysteries Through the Unique lenőrzéssel, önkontrollal. Az erős vissza- lataiba, érzelmeibe, s következtetéseket tu- saját érdekeinket egyaránt szolgálni, har- téves értelmezésével, rossz gyakorlatával. Guide és http://www.autismusundcomputer.de/english/ Perspectives of Autism) csatolás azért szükséges, mert – azt gon- dunk levonni), akkor jó esélyünk van arra, monikusan? marc2.en.html dolom, ez a tapasztalatom is – csak így hogy a sikertényezők egyik legfontosabbi- Erre nem lehet egyértelmű választ adni. A másik ember, akire itt gondolok, az a 2 Sajnos ezt a szóhasználatot választották. 3 Az érzelmek „munkára fogása” lehet a túlzott kockázatvállalást elkerülve kát, az érzelmi kvóciensünket fentebb tor- Mindenkinek magának kell eldöntenie. rajtunk kívül álló egyén vagy egyének cso- Link: http://85.17.122.176/bookreader.php/1007792/ Cain_-Quiet_The_Power_of_Introverts_in_a_World_ (motiváltság erősítése) „hozzányúlni” a saját pszichénk egy olyan názzuk. Sok-sok gyakorlati tapasztalat kell Vannak azonban olyan cselekedetek, cé- portja, akivel a kommunikációs helyzet ki- That_Cant_Stop_Talking.html Az összes pszichológiai elmélet azzal kez- mély rétegéhez, ami kisgyerekkorunk óta azonban ahhoz, hogy ez a folyamat kitelje- lok, amelyek nemhogy nem zárják ki egy- alakul, kialakulhat, vagy ki kellene alakul- 4 Link: http://www.davidsongifted.org/db/Articles_id_ dődik, hogy az emberi szükségletek a moz- épül, formálódik. sedhessen. Sok hibát kell elkövetnünk ahhoz, mást, hanem együttesen szolgálják a célok nia (potenciális helyzet). 10554.aspx 16 17

ÉRTETTÉL MEG. Önzetlen emberszeretet, humánum TUDOM, HOGY NAGYON SZE- RETTÉL. TUDOM, HOGY NEKED KÖSZÖN- Emlékezés dr. Pataki Lászlóra HETTEM, HOGY NEM FOGOM Szeretnék megemlékezni az emberről, a gyógypedagógusról és Dr. Pataki László MÁR BE A FÜLEM. az orvostudomány kandidátusa, főiskolai tanár, orvos- TUDOM, HOGY SOKAN NEKED a főiskolai tanárról, mert nagy veszteség érte szeretteit, barátait, kollégáit, gyógypedagógus, fül-orr-gégész, foniáter szakorvos, KÖSZÖNHETIK. beszédgyógyász. Kandidátusi disszertációjának TUDOM, HOGY RENGETEG TA- tanítványait dr. Pataki László közelmúltban bekövetkezett halálával. témája a hangképzési és beszédzavarok köréből került ki (nyílt orrhangzósság, diszfónia), az ebben NÍTVÁNYOD FOG MEGSIRATNI. kidolgozott diagnosztikus és vizsgálati protokollt ma OSHO SZERINT A TANÁRNAK KI te, soha nem éreztette szellemi fölényét. is követik a magyar logopédus társadalommal való KELL ÉRDEMELNIE A TISZTELE- Mélységes hite adhatta az erőt, kitartást, mindennapi, szoros együttműködésben. TET. Szabadalmi eszközei (dystonometer, rhyno- amellyel a nehéz helyzetekből is értéket phonometer, a garatplasztika modellezése), NEKI INGYEN JÁRT. teremtett. a mesterséges beszéd alkalmazása különféle SOKAN MEGDOLGOZNAK ÉRTE. beszédképtelenségek esetén, ugyancsak az elméleti Nehéz helyzetek pedig akadtak életé- Ő SZÜLETETT PEDAGÓGUS. Móni (toldi fotóstábor) ben, mert az igazság kimondását akkor és gyakorlati logopédiai-foniátriai problémák jobb ÉS NEM VOLT, SZÁNDÉKOSAN megoldását célozzák. is vállalta, ha tudta, hogy ebből hátránya A főiskolai karon 15 évig tanította a beszédkórtant. NEM VOLTOT ÍRTAM. lemet az Övéhez, ha nem is tudok olyan Tudta, hogy szeretjük. származik, a mindig igazodó, csak saját 1997-ben a két intézmény együttműködésével MERT OTT VAN MINDENBEN. gyönyörűt írni. Most már nincs miért rettegnem a halál- előnyüket szem előtt tartó „perc ember- létrejött a Kórtani Tanszék Foniátriai Csoportja. 1999- ÉS OTT MARAD MINDENBEN. Amikor megtudtam, nem hittem el. tól. Hiszen lesz valaki, aki vár rám, aki kék” megbüntetik érte. Méltánytalansá- ben főiskolai tanári kinevezést kapott. A tanszéki AHOGY ISTENT IS MINDENBEN Hiszen annyira lehetetlen. elkapja a kezem, hogy átsegítsen a túlol- csoport 2000-ben önállósodott, az első hazai gok és tiszteletlen hangú kritikák sajnos Gyermekfoniátriai Tanszék megalakulásával, melyet LÁTHATJUK. Velünk nem történhet ilyen. dalra. többször érték életében. Fájt, biztosan fájt négy éven át vezetett. Haláláig dolgozott a váci Apor MINDENBEN OTT LESZ MINDEN Nem veszíthetem el az apámat ilyen fia- Ha igazán elbúcsúzni nem is tudtam tőle, Vilmos Katolikus Főiskolán. Fotó: Pataki Flóra neki a méltánytalanság, de nem szegte NAP. talon. (…) ott a hajóban, térdig vízben állva benyúl- kedvét. (Az összeállítás forrása: www.interlab.hu/) Nem akarom Őt soha elfelejteni, és soha tam hozzá, megszorítottam a takaró alól Nagy a veszteség, mert az egyre ritkábban Mi, hátramaradottak pedig őrizzük és Hát erről beszélgettem volna Pataki Flóra lánya is írt a blogba: nem is fogom. kilógó, ép lábát. Arcomon könnyek csu- előforduló értékek hordozója, a szó igaz tovább adjuk mindazt az értéket, amit ő Lászlóval, meg a gyógypedagógia jelen- A lelke kiterjedt a világra, és mint egy ha- rogtak, Ő csak mosolygott. értelmében vett polgár, ÚRIEMBER tá- teremtett. legi helyzetéről, oktatásáról, amelyet sze- Ezt most kivételesen nem Panka írja… talmas burokban, benne élünk, védelmez – Annyira tisztellek! vozott közülünk. A múlt torzításai miatt Huba Judit, retett volna megreformálni: az egységes, Sziasztok. minket, és tudja, hogy talpra fogunk állni. Azt felelte erre: – Ezért már megérte… talán magyarázni kell, hogy mit jelent az gyógytornász, gyógypedagógus osztatlan, egyetemi szintű gyógypedagó- Flóra vagyok, Panka kicsi húga. Nem fogom fel tragédiaként. Hiszen cso- úriember klasszikus értelemben: önzetlen gus képzésben hitt. Nem talált kellő tá- Szeretném hozzátenni a saját búcsúleve- dálatos élete volt. (forrás: http://pankagyongyei.eblog.hu/) emberszeretetet, humánumot, művelt- Mellbe vágott halálának híre. Készültem mogatásra, pedig sokan álltak melléje. séget és kulturált, figyelmes magatartást, telefonálni neki: a szeptemberi Esőem- Még konferenciát is szervezett 2014 ele- olyan személyiséget, aki mellett az ember berbe szerettem volna cikket írni a hallás- jén Vácott, az általa alapított Bárczi Gusz- „valakinek” érzi magát. Ez volt Laci va- ébresztésről. A terápiát Kolláth Zoltán fi- táv Magyar Gyógypedagógiai Társaság Az AKI ajánlata: távoktatás családoknak rázsa, emiatt szerették annyian. Kérésére, zikus-csillagásszal együtt dogozta ki. Nem elnökeként: Ideje a számadásnak, hogyan hívó szavára egy ügyért sok embert tudott érzem hivatottnak magam arra, hogy leír- tovább magyar gyógypedagógia címmel – intézményeknek online kiadvány megmozgatni. jam a hallásébresztés pontos menetét, de szinte visszhang nélkül. Ügy pedig volt, igaz ügyek, amiért ki- aki már látott befogott füllel, kétségbe- Egy igaz emberrel kevesebben vagyunk. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlősé- • Harmadik lépés: Az „autizmus szem- mára hasznos kitekintés is, ami szintén tartóan és hűségesen kellett küzdeni. Laci esett arccal üldögélő autista gyereket, az Abban reménykedem, hogy mint vérbeli géért Közhasznú Nonprofit Kft. jelent- üveg”. elérhető projektünk távoktatási felüle- vállalta, és a sikertelenségek ellenére képes tudja: vannak olyan hangok, zörejek, ze- pedagógus, mindazt, amiben hitt, fontos- kezési felhívást tesz közzé – a TÁMOP • Negyedik lépés: Hogyan segíthetek? tén: autizmus-online.hu. volt – sok elfoglaltsága, kötelezettsége el- nék, amelyeket nem viselnek el. Túlhallá- nak tartott, átadta tanítványainak, akik -5.4.11-12/1-2012-0001 azonosító szá- • Ötödik lépés: És végül… lenére is – új reményekkel ismét harcba suk van, mondja a szakirodalom – dene- tovább viszik azt a szellemiséget és tudást, mú Nyolc Pont… kiemelt projekt kereté- A program használata ingyenes, csupán Az AKI új kiadványa letölthető a honlap- szállni. vérhallásnak is nevezik –, olyan hangokat amelyet tőle kaptak. ben elkészített – távoktatási formában el- előzetes regisztrációt igényel az fszk.hu ol- jukról: az Önértékelési szempontrendszer Tanítványai tapasztalhatták, hogy Pa- is észlelnek, amelyeket a neurotipikusok Ferenczy Ágnes végezhető autizmusspecifikus szülői kom- dalon. A regisztráció és a bejelentkezés lé- autista gyermekeket és felnőtteket ellátó in- taki tanár úr valódi PEDAGÓGUS. Ala- soha. Ezen segíthet a hallásébresztés, ami petenciafejlesztésre ÚTJELZŐ VAGY péseivel, valamint a felület használatával tézmények számára. Az útmutatót, a Nyolc pos, megújuló, mindig naprakész szakmai sok disz-es és autista gyerek életét tette Autista Panka lánya ezt írta blogjában CÍMKE? – Kérdések, válaszok, ötletek kapcsolatos fontos információk a képzési Pont projekten belül, a hazai autizmus el- tudás, pontosság, türelem, a tanítványok jobbá. FC-vel, azaz támogatott kommuniká- és gyakorlati tanácsok címmel. felhívás oldalán letölthető dokumentum- látórendszer nyolc nagy intézménytípusá- motiválni tudása azt eredményezték, hogy Ez persze szintén nem csodaszer, hiszen cióval: A program azoknak a szülőknek, csa- ban találhatók. ra dolgozták ki. Az önértékelési szempont- évről évre lelkes hallgatói tábora volt. Szá- akadnak olyanok, akiknek ez sem hasz- ládtagoknak készült, akik 10-12 évnél fi- Jelentkezési határidő: rendszer gyakorlati útmutató: elsődleges mos tudományos igényű szakdolgozat ké- nál, de többen vannak azok, akiknek agya ÉS ELMENT, NEM TUDTAM ELBÚ- atalabb autista gyermeket nevelnek. 2016. december 31. 00:00. célja, hogy támogassa a különböző ellátó szült vezetésével. Fel- és elismerte, megbe- megtanulta, hogy figyelmen kívül hagy- CSÚZNI. A program célja, hogy a diagnózist kö- A felhívás, a jelentkezési lap itt talál- intézményeket, szolgáltatókat az autizmus- csülte az értelmet, okosságot, mások ered- ja a „túlhallott” hangokat. Egyéb járulé- NEM TUDTAM, DE MOST MEG- vető időszakban otthonról, internetkap- ható: http://fszk.hu/kepzes/jelentkezesi- sal kapcsolatos szolgáltatásaik szakmai mi- ményeinek örült, nem volt féltékeny, sőt kos hozadéka a terápiának a beszédértés PRÓBÁLOK. csolattal elérhető támogatást nyújtson a felhivas/ nőségének értékelésében, a minőségi ellá- igényelte a megtermékenyítő közös gon- javulása, és bizonyos magatartási zavarok KÖSZÖNNI MINDENT, AMIT TŐ- családoknak, lehetőséget adva arra, hogy Kapcsolat, kérdések feltevése: tás kialakításában, fenntartásában, fejlesz- dolkodást. Szerény volt, a kisebb tehetsé- csökkenése. A terápiát több helyen végzik LED KAPTAM. mindenki otthonról, saját ütemezésében [email protected] [email protected]. tésében. gű embereket és munkájukat megbecsül- az országban. TŐLEM, AKIT TUDOM, NEHEZEN járja végig a felkínált öt lépést: A kiadvány az Autizmus Koordinációs • Első lépés: Nem vagy egyedül! Ezen kívül elkészült egy rövidebb, felnőtt Iroda weboldalán található: http://www. • Második lépés: Mi az autizmus? korú autista gyereket nevelő szülők szá- autizmusiroda.hu/hirek/megtekintes/82. 18 19

csupán azt, hogy te, mint szülő azt feltéte- megtanul beszélni hozzátok, aki bármilyen Jim Sinclair amerikai autista érdekvédő, aki lene felfedezniük, ami előttük van. Szüksé- a „Ne sirassatok minket!” c. beszédét egy autista Jim Sinclair: lezed, hogy van egy közös kommunikációs szinten képes működni a rátok szabott tár- günk van rátok. Szükségünk van a segít- szülői konferencián mondta el 1993-ban. Jim maga rendszer, egy közös jel- és jelentésértelme- sadalomban, aki képes nyitni felétek és 12 éves koráig nem beszélt, és kamaszkoráig lányként is ségetekre és megértésetekre. A ti világotok Ne sirassatok minket! zési mód, azonban a gyerek oldaláról ez hi- kommunikálni veletek, idegen területen nevelték – Jim azóta interszexuálisként azonosítja magát, egyáltalán nem nyitott ránk, és a segítsé- ányzik. Olyan az egész, mintha bensőséges működik, és idegen lényekkel van kapcso- elutasítva a férfi vagy női megjelölést (erről írt is). getek nélkül nem fogunk benne boldogul- Nagy hatású beszéde az elmúlt húsz évben az autista A szülőktől gyakran hallani azt, hogy amikor megtudják, hogy autista beszélgetést próbálnál folytatni egy olyan latban. Az egész életünk erről szól. És még emberek saját (nem szülői) mozgalmának egyik ni. Igen, van tragikus eleme az autizmus- valakivel, aki nem érti az általad beszélt van képetek azt mondani, hogy képtelenek alapvetése lett, sokan ebben a beszédben nak: nem amiatt, amilyenek mi vagyunk, a gyermekük, az a legtraumatikusabb dolog az életükben. A nem-autista nyelvet. Hát persze, hogy ez az ember nem vagyunk a kapcsolatteremtésre. (amelynek írásos változatát levélként terjesztették) hanem mindazok miatt, amik velünk tör- emberek az autizmust tragédiának látják, a szülők pedig gyermekük fogja érteni, miről beszélsz, nem úgy fog látják az ún. neurodiverzitás mozgalom elindulását. ténnek. És ha mindenképpen szomorkod- Az autista neurodiverzitás azt hirdeti, hogy válaszolni, ahogy elvárod, és valószínűleg Az autizmus nem a halál ni akarsz valami miatt, akkor inkább épp és családjuk minden egyes életszakaszára újra és újra csalódással és az autizmus nem betegség, nem tragikus és az egész interakciót zavarosnak, kellemet- Igen, a szülők nagy része nem az autizmust gyógyítandó, hanem az élővilágban jelen lévő emiatt tedd. Sőt, szomorúság helyett érezz gyásszal reagálnak. lennek fogja találni. várja, és nem az autizmust látja maga előtt, sokszínűséghez (biodiverzitáshoz) hasonlóan pusztán inkább haragot – és tegyél valamit a meg- Nagy erőfeszítést igényel egy olyan em- amikor jövőbeli gyerekét elképzeli. Olyan az emberi idegrendszer egyik lehetséges változata, oldás érdekében. A tragédia nem az, hogy ami a történelemben mindig jelen volt, és sajátos A szülők az elképzelt, majd elvesztett „nor- lésben, gondolatban, érzelemben, és talál- berrel kommunikálni, akinek más az anya- valakit képzelnek el, aki olyan, mint ők képességekkel és szükségletekkel jár. Ezért az autista mi itt vagyunk, hanem az, hogy a ti vilá- mális” gyermeket gyászolják, akinek az ér- kozásban jelen van, a létezés minden egyes nyelve. Az autizmus pedig mélyebb még a maguk, akivel egyazon világban vannak emberek nem az autizmusuk orvosi kezelését és gotokban nincsen hely számunkra. Hogy kezésében reménykedtek. A szülők hozzá- elemét áthatja. Az autizmust nem lehet le- nyelvi és kulturális különbségeknél is; az otthon, és akivel anélkül teremthetnek gyógyítását kérik, hanem a társadalom elfogadását is lenne ez másképp, ha még saját szüleink állása és elvárásai, plusz a különbség a kö- választani az emberről – és még ha le is le- autista ember minden társadalomban „kül- kapcsolatot, hogy ahhoz el kelljen végez- és támogatását. A neurodiverzitás mozgalom autista is siratják, hogy egyáltalán a világra hoztak zött, amilyennek szerintük egy gyereknek hetne, az az ember már nem lenne ugyanaz. földi”. Fel kell adnod a közös fogalmakról ni egy külön képzést a „hogyan teremt- tagjai a nem autistákat gyakran „neurotipikus”-nak bennünket? hívják, ezzel is kifejezve, hogy nem normalitásról, egy bizonyos életkorban „lennie kell”, meg Ez fontos, úgyhogy álljunk meg egy pil- alkotott előítéleteidet. Az elképzelhetőnek sünk kapcsolatot földönkívüliekkel” témá- hanem inkább csak számbeli többségről, „tipikus” Néha pillants rá autista gyerekedre, és a között, amilyen fejlődésen a valódi gye- lanatra, és ismét gondolkodjunk el rajta: az tartott legmélyebb szinteknél is mélyebbre ban. Még az az eset is könnyebb, amikor működésről van szó. kérdezd meg magadtól, ki is ez a gyerek – rekük keresztülmegy – ez így mind együtt autizmus egy létezésmód. Nem lehet levá- kell ásnod, hogy lefordíthasd, amit közölni a gyerek valamilyen más fogyatékossággal Ma Magyarországon becslések szerint 100 ezer autista és ki nem? Mondd ezt magadnak: „Ez nem sokkal több stresszt és fájdalmat okoz ne- lasztani az autista emberről. akarsz, és leellenőrizhesd, hogy a fordítás él, de nem autista: hiszen még ott is alap- ember élhet, közülük csak kb. minden ötödiknek van az a gyerek, akire számítottam, és akit ter- diagnózisa. Jim Sinclair beszédének első teljes magyar kik, mint az autista emberrel való együtt- Ezért, amikor a szülők azt fogalmazzák vajon érthető volt-e a másik számára. Nem vetően ismerős terepen mozog a szülő, és fordítását a Kettős Mérce az Autizmus világnapja vezgettem. Nem ez az a gyerek, akire an�- élés gyakorlati problémái. meg, hogy „bárcsak a gyerekem ne lenne au- a saját területeden jársz, így nincs meg a még súlyosabb fogyatékosság esetén is jó alkalmából közli. (Petri Gábor írása) nyit vártam a terhesség hosszú hónapjai és Valamilyen mértékű gyász persze termé- tista”, akkor valójában azt mondják: „bár- hazai pálya biztonságérzete, nem te tartod eséllyel megteremthető az a fajta személyes a szülés fájdalmas órái alatt. Én nem ezzel a szetes része a folyamatnak, amelynek során csak ne is létezne ez az autista gyerek, és lenne kézben a dolgokat – muszáj hagynod, hogy kapcsolat, amit a szülő mindig is elképzelt. feldolgozzák a veszteségérzést – nem az a gyerekkel akartam megosztani a terveimet a szülők megemésztik, hogy nem jön lét- egy másik helyette (aki nem autista).” a gyereked legalább valamennyit megtanít- Az autizmusra mindez nem érvényes. A cél, hogy elfeledjék az elveszített gyerme- és gondolataimat. Az a másik gyerek meg re az a szülő–gyerek kapcsolat, amire szá- Olvassuk csak el a fenti mondatot még son neked a saját nyelvéből, hogy egy kicsit szülők által érzett gyász nagy része emiatt ket, hanem hogy valahogyan a múltjuk ré- sem érkezett. Ez a gyerek nem az a gyerek.” mítottak. Viszont a – fantáziájukban élő egyszer! Ez az, ami egy autista számára le- eligazítson a saját világában. van: nincs meg az a fajta szülő–gyerek kap- szévé tegyék, és ne kelljen elviselni, amint Majd ezután menj, és kezdj bele a gyászba, – normális gyermek miatt érzett gyászt el jön abból, amikor a szülei gyászolják a lé- És ha még ez sikerül is, az eredmény ak- csolat, amit annyira vártak. Ez a veszteség- az életük minden egyes pillanatában újra ahogy neked tetszik – de ne az autista gye- kell választani attól, hogy a szülők hogyan tezését. Ez az, ami a gyógymódért való kor sem egy átlagos szülő–gyerek kapcso- érzés nagyon is valós és számítani is kell rá, és újra arcul csapja őket a veszteség érzé- reked előtt – és kezdd el elengedni a dolgot. viszonyulnak a valóban létező gyermekük- imádkozás mögött van. Ez az, amit mi lat. Az autista gyerek megtanulhat beszél- mert a szülők csak ezen keresztül tudnak se. Megtanulják elfogadni, hogy a gyerme- Amikor úgy érzed, hogy egy pillanatra höz: az autistához, akinek szüksége van a érzékelünk abból, amikor a rólunk szóló ni, járhat rendes iskolába, sőt, egyetemre, továbblépni életükben – csakhogy ennek kük már nincs, és soha többé nem is lesz elengedted a dolgot, térj vissza autista gye- felnőttek támogatására, és aki igenis képes legdédelgetettebb reményeket és álmokat megtanulhat autót vezetni, élhet önállóan, semmi köze az autizmushoz. velük, nem fog visszatérni. Még ennél is rekedhez, nézz rá újra, és mondd ezt ma- ezen felnőttekkel tartalmas kapcsolatokat elmondják nekünk: azt, hogy a legjobb lehet karrierje –, de soha nem fog pontosan Az egész valójában arról szól, hogy rette- fontosabb, hogy azt is megtanulják ezeken gadnak: „Ez nem az a gyerek, akire annyit kialakítani, ha megkapja rá a lehetőséget. az lenne, ha egy nap egyszerűen megszűn- ugyanúgy viszonyulni hozzád, mint más netesen fontos volt neked egy dolog, vala- a helyeken, hogy az elveszített gyermekért vártam, és akit terveztem. Ez a gyerek ide- Ha továbbra is arra koncentrálnak, hogy nénk létezni, és szerethető idegenek köl- gyerekek a saját szüleikhez. Az is előfordul- mi, amit nagy örömmel és izgalommal vár- érzett gyászukat ne a megmaradt gyerme- pottyant az én életembe, egy másik boly- mekkora tragédiának élik meg a gyerme- töznének a testünkbe, a mi helyünkre. hat, hogy soha nem fog beszélni, és a kise- tál, és egy ideig úgy is tűnt, megkapod ezt keiken töltsék ki. Ez különösen fontos, ha góról. Fogalmam sincs, hogy ez a gyerek kük autizmusát, az rájuk és a gyerekre néz- gítő iskolából kikerülve egy védett foglal- a dolgot – aztán talán egy csapásra, talán egy másik gyerek épp az elveszített gyerek milyen, és milyen jövő vár rá. Az viszont ve is káros, és eleve kizárja annak a lehe- Az autizmus nem egy koztatási programban vagy lakóotthonban csak fokozatosan, de meg kellett értened, halála körül érkezik. biztos, hogy ennek a marslakó gyereknek tőségét, hogy egy elfogadó és kölcsönössé- áthatolhatatlan fal végzi majd – de mégsem szigetelődik el hogy nem az történt, amit annyira vártál. A te gyermekedet nem az autizmus vet- szüksége van segítségre, és nincsenek szá- gen alapuló kapcsolatot alakíthassanak ki Szülőként megpróbálsz kapcsolatot terem- tökéletesen. Mi más módokon teremtünk És nem is fog megtörténni. Függetlenül te el tőled. Azért veszítettél el egy gyerme- mára hozzá hasonló szülők, akik ebben se- egymás között. Saját maguk és a gyerekük teni az autista gyerekkel, és nem megy. A kapcsolatokat. Ha állandóan csak a „nor- attól, hogy hány másik, normális gyere- ket, mert a gyerek, akit vártál, soha meg gítenének neki. Szüksége van valakire, aki érdekében tehát azt javaslom a szülőknek, gyerek nem lát téged, nem tudod elérni, málissággal” kapcsolatos elvárásaidat pró- ked van, semmi nem változtatja meg azt a sem született. De ez nem annak az autista gondoskodik róla, tanítja, megvédi őt és el- hogy radikálisan értékeljék át saját maguk- nincs kommunikációs csatorna. Ez a leg- bálod ránk erőltetni, az csak frusztrációt, tényt, hogy az a gyerek, akit ebben az eset- gyereknek a hibája, aki veled van – nem a magyarázza neki a világot. És mivel ez a kis ban, hogy mit is jelent az autizmus. nehezebb az egészben, nem? Csak az a csalódást, ellenérzést, sőt, néha haragot és ben vártál, elterveztél, akiben hittél, akit mi feladatunk ezzel megbirkózni. Nekünk idegen lény épp hozzám került, ha elválla- Meghívom hát önöket, hogy nézzék bökkenő, hogy ez így nem igaz. gyűlöletet fog szülni. Viszont ha tisztelettel megálmodtál – ő nem érkezett meg. olyan családokra van szükségünk, akik lom, akkor mindez az én feladatom lesz.” meg jobban a mi autizmusunkat, és a saját Vegyük át még egyszer: megpróbálsz közelítesz, előítéletek nélkül, nyitottan az Ez hasonló ahhoz, amikor egy gyermek ránk figyelnek, akik elfogadnak bennünket Ha mindez lelkesítően hangzik, akkor gyászukat is – egy másik nézőpontból. kapcsolatba lépni a gyerekeddel, a „nor- új dolgokra, akkor egy olyan világot ismer- halva születik, vagy amikor a szülők csak olyannak, amilyenek vagyunk, és akiknek gyere, csatlakozz hozzánk minden erőddel mális” gyerekekkel kapcsolatos tapasztala- hetsz meg, amiről eddig nem is álmodtál. kevés ideig örülhetnek az újszülöttnek, a rólunk alkotott képét nem homályosítja és eltökéltségeddel, reménnyel és örömmel Az autizmus nem egy kinövés tok segítségével, a saját szülői ösztöneidet Igen, strapás dolog egy autista emberrel mert az még csecsemőként meghal. Ez nem el a soha meg sem született gyermek szelle- telve. Életed legnagyobb kalandja vár rád. Az autizmus nem olyasmi, amije csak úgy használva, a saját kapcsolatokról alkotott kapcsolatot kiépíteni. De nem lehetetlen az autizmusról szól, hanem a szülők szilán- me. Gyászold, ha szükségét érzed, az elve- van az embernek; nem egy „burok”, ami- elképzeléseid és intuícióid alapján. És a – kivéve akkor, ha az egyenletben szereplő kokra tört álmairól. Azt javaslom, erre az szített álmaidat. De ne bennünket sirass. Mi Fordította Bertalan Lilla és Petri Gábor be az ember be van zárva. Az autizmus mö- gyerek egyáltalán nem úgy reagál, ahogy az nem autista ember kapcsolatteremtési ké- érzésre ne is autista szervezeteknél keres- élünk. Mi itt vagyunk. És mi várunk rád. (A cikk a Kettős Mérce c. online új- gött nincs normális gyerek. Az autizmus a ebbe a rendszerbe beilleszthető lenne. pessége messze alatta marad a miénknek. setek megoldást, hanem gyászolói csopor- Azt gondolom az autista szülői szerveze- ságban jelent meg: kettosmerce.blog. létezés egyik módja. Mindent átható (azaz Ez nem azt jelenti, hogy a gyerek abszo- Mi, autisták egész életünkben a kapcsolat- tokban vagy önsegítő egyletekben. Ezek a tekről, hogy nem azzal kellene foglalkozni- hu/2016/04/02/_ne_sirassatok_minket_ pervazív); minden tapasztalásban, érzéke- lút képtelen lenne a kapcsolatteremtésre, teremtésen dolgozunk. Mindegyikünk, aki helyek valók arra, hogy a szülők valahogy uk, ami soha nem is létezett, hanem azt kel- egy_autista_ember_levele_szuleihez.) Velünk beszélj, ne rólunk! Hátrányból induló aktivisták

életükön, és aktivizálni magukat máso- kért is.

Két ember miatt mentem el a könyv be- mutatójára. E kettő Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor. Ők is aktivisták. Mind- ketten Asperger-szindrómások. A velük készített interjúk címe mindent elárul: Viktoré A társadalom egészéért küzdünk, Lizankáé A célom: akadálymentesítés autis- táknak. Egymást jól kiegészítik. Viktor az Evangélikus Hittudományi Egyetemen katekéta (lelkipásztor mun­ ták gondjaival akar elsősorban foglalkoz- Viktor és Lizanka a könyvbemutatón katársa) képzésén végzett, grafikus, honlap­ ni: értelmi fogyatékos emberekkel közös ter­vező és aktivista is. Ő indította útjá- nappali foglalkoztatót szeretne az autista A Közélet Iskolája és a Napvilág Kiadó ra az Autista vagyok YouTube-csatornát. felnőtteknek. Dr. Csécsi Évával együtt ön- közös vállalkozása a Velünk beszélj, ne ró- Megalapította a Megismerhető Autizmus ismereti csoportot hoztak létre, megala- lunk! – Hátrányokkal induló aktivisták (MAG) munkaközösséget: előadásokat, pították a Lélekhely Egyesületet, amely beszélnek életükről, munkájukról című programokat szerveznek. felnőtt autistáknak segítene. Tagja volt az könyv Dósa Mariann és Udvarhelyi Éva AOSZ ASD-munkacsoportjának, és az Tessza szerkesztésében. Az interjúkat is ők A munkához kicsivel később Lizanka is FSZK AutiÉrdek csoportjának. készítették Németh Bálintttal kiegészülve. csatlakozott. Rendszerinformatikus, és Tizenöt ember mondja el életét, és bi- ennek érdekvédőként is hasznát veszi az Ennél persze mindketten sokkal többről zony a legtöbbjének keserves volt a sor- Autista vagyok csatorna videóinak készí- beszélnek: az életüket mondják kendő- sa – vagy még ma is az. Hol ők tehettek tésekor. A videókban mindketten beszél- zetlenül, őszintén csakúgy, mint a másik erről, hol a körülmények, de ami biztos: nek magukról, autizmusukról. Ő is, akár- tizenhárom ember. Érdemes velük meg- képesek voltak, ha nem is száznyolcvan csak Viktor felnőtten kapta diagnózisát, ismerkedni. fokos fordulatot tenni, de változtatni az talán nem véletlen, hogy a felnőtt autis- – ferenczy –

Kitüntetések a jól A MAACRAFT és a Kezemura végzett munkáért közös munkái Dr. Mesterházi Zsuzsanna gyógypedagógus, Ismét lesz Design hét, és a héten be- az Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi mutatkozik a Miskolci Autizmus Gusztáv Gyógypedagógiai Karának professor Alapítvány foglalkoztató műhelye, a emeritája, augusztus 20-án a Magyar Érdemrend MAACRAFT csapata is. A Kezemura középkeresztje kitüntetést kapta. kerámiamárka készítőjével, Somoskői Prekop Csilla, a budapesti Vadaskert Alapítvány Gáborral fogtak össze, hogy közösen Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Kórház gyógy- különleges, a teázás hangulatát eme- pedagógusa, autizmus-szakértő Apáczai Csere Já- lő termékeket készítsenek. A kis pél- nos-díjat kapott a pedagógus nap alkalmából. dányszámú termékeket a The Garden Péntek Imréné, a szegedi GEMMA Szociális Studióban (1061 Bp. Paulay Ede u. Szolgáltató Központ – Fejlesztő Iskola igazgató- 18.) lehet(ett) megnézni, vagy meg- jának a szociális ellátás területén végzett munká- venni a szeptember 29-én kezdődött ját Pro Caritate-díjjal ismerték el. pop-up, azaz párnapos, időszakos vá- Gratulálunk a díjazottaknak! sáron.

ESŐEMBER Az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) lapja Megjelenik negyedévente Szerkesztőbizottság: Őszi Patrícia, Johnny, Tóthné Vámosi Ágnes Ára: 700 Ft, évi előfizetés 2800 Ft. Felelős szerkesztő: Ferenczy Ágnes (06 30) 206 4617 • [email protected] A lap cikkei nem biztos, hogy a szerkesztőség véleményét tükrözik. A szerkesztőség elérhető az AOSZ címén: 1053 Bp., Fejér György u. 10. Tördelés: Tábori Tamara, gocpont Emberi Erőforrások Információs kék szám: (06 40) 200 821 Nyomdai munkálatok: Demax Művek Nyomdaipari Kft. Minisztériuma Telefon/fax: (06 1) 302 0194 • [email protected]; www.esoember.hu ISSN 1416-5325 Felelős kiadó: az AOSZ elnöke A lap megjelenését az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatta.