Daño Cerebral Adquirido

Nueva Ley General de Discapacidad A FONDO: Rehabilitación del daño cerebral ESPECIAL: Día de las personas con discapacidad REPORTAJE: Ciudades amigables con las personas mayores ENTREVISTA: Antonio Tejada, presidente de la Asociación Española de emprendedores con discapacidad AUMENTA EL PRESUPUESTO PARA DEPENDENCIA EN 2014 publi E D I T O R I A L EDITA Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) Ley General de discapacidad e inclusión social CONSEJO EDITORIAL César Antón Beltrán, Ignacio Tremiño oincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de las Gómez, Francisco A. Ferrándiz Personas con Discapacidad, el pasado 3 de diciembre, el Boletín Manjavacas, Mercedes Jaraba Sánchez, Oficial del Estado (BOE) publicó el Real Decreto Legislativo Isabel Herranz Donoso, M.ª Ángeles C Aguado Sánchez, M.ª Luz Cid Ruiz 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido y Jesús Zamarro Cuesta de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su DIRECTOR inclusión social, que entró en vigor un día después. Jesús Zamarro Cuesta REDACCIÓN Esta disposición legislativa refunde todas las regulaciones que estaban vi- M.ª Cristina Fariñas Lapeña gentes en España en torno a la discapacidad y define, por primera vez, los Rosa Lucerga Revuelta tipos de discriminación de este colectivo y las respectivas sanciones. DISEÑO Y MAQUETACIÓN Juan Ramón Aguirre El nuevo texto legal integra en una sola norma la Ley de Integración Social FOTOGRAFÍA M.ª Ángeles Tirado Cubas de Personas con Discapacidad, de 1982; la Ley de Igualdad de Oportunida- Eduardo Jesús Vilas Chicote des, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Disca- SECRETARÍA DE REDACCIÓN pacidad, de 2003, y la Ley por la que se establece el régimen de infracciones Elena Garvía Soto y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y Avda. de la Ilustración, s/n accesibilidad universal de las personas con discapacidad, de 2007. (con vuelta a Ginzo de Limia, 58) 28029 MADRID Pero la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su Tels.: 917 033 403 y 917 033 628 inclusión social es más que un compendio de leyes, ya que al actualizar y Fax: 917 033 973 armonizar todas las normas anteriores siguiendo la Convención Interna- [email protected] COLABORADORES cional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se reconoce EN ESTE NÚMERO expresamente que estas personas son titulares de derechos y los poderes Amalia Diéguez Ramírez, Inmaculada públicos están obligados a garantizar su ejercicio pleno. Gómez Pastor, Mª Sergia Martín González, Lucía Pérez-Castilla Álvarez, En este sentido, la norma incluye definiciones de todos los tipos de dis- Jesús Rubio-Borreguero, Amalia criminación: directa e indirecta, ya contempladas, a las que se añaden la Rubio-Mellado y Federación Española discriminación por asociación y acoso, para completar el marco jurídico de Daño Cerebral de prohibición de la discriminación en cualquiera de sus manifestaciones. IMPRIME ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L. DISTRIBUYE Además, la ley establece que existe discriminación por asociación cuando SERGRIM S.L. una persona o grupo es objeto de trato discriminatorio por su relación con DEPÓSITO LEGAL una persona con discapacidad. Por ejemplo, si se discrimina a un trabaja- M-6755-2013 dor que es padre de una persona con discapacidad y solicita un permiso NIPO: 686-13-002-9 (en papel) para atenderla. 686-13-003-4 (en línea) ISSN: 2172-3206 La nueva regulación protege especialmente a los menores y a las mujeres TIRADA: 4.000 ejemplares con discapacidad por ser susceptibles de sufrir discriminación múltiple y TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA por su situación de acusada vulnerabilidad. CUALQUIER INFORMACIÓN Centralita: 917 033 000 Información: 917 033 916/17/09 La normativa incluye el reconocimiento expreso del principio de libertad en la toma de decisiones, que afecta a todos los derechos que se regulan, de Reservados todos los derechos. manera que sean las personas con discapacidad las que puedan optar o no Queda prohibida la reproducción, por acogerse a las medidas de acción positiva. distribución, comunicación pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de este publicación, en Por último, la conocida como Ley General de Discapacidad, que ha con- cualquier forma o modalidad, sin tado con el consenso de las principales entidades del sector, incluye un previa, expresa y escrita autorización. título dedicado a los derechos de casi cuatro millones de personas con dis- Las colaboraciones publicadas con capacidad en España, sin precedentes en nuestra legislación, que aborda su firma en la Revista Autonomía protección en todos los ámbitos. Personal expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, estas no suponen identidad con nuestra línea de pensamiento. EDICIÓN DIGITAL www.autonomiapersonal.imserso.es

utonomía A personal 3 utonomía A personal NÚMERO 11 DICIEMBRE 2013 Nuestra portada

La nueva Ley General de Discapacidad, publicada el 3 de diciembre, es un paso decidido hacia la igualdad real y efectiva, ya que unifica toda la normativa existente en la materia y supone el reconocimiento expreso de las personas con discapacidad como 24 10 titulares de derechos. A fondo / El daño cerebral Especial / Ley General de Discapacidad Editorial 3 Ley General de discapacidad e inclusión social Notas Acto de constitución de 6/7 la Red de Ciudades Accesibles 8/9 Cartas de los lectores / Agenda Especial Ley General de Discapacidad 10/17 Día Internacional de las personas con discapacidad Entrevista Antonio Tejada, presidente de la Asociación 18/21 Española de Emprendedores con Discapacidad A fondo 22/23 Sumario El daño cerebral Rehabilitación integral y promoción 24/39 de la autonomía personal en el Ceadac Daño cerebral adquirido 40/45 La organización del movimiento asociativo: Fedace Polimedicación en personas mayores 46/50 con discapacidad Proyecto ETNA (European Thematic Network Assistive on Information 52/57 and Communication Technologies) Investigación Un viejo fármaco contra el párkinson 58/59 puede ser la esperanza contra la esclerosis utonomía 4 personalA NÚMERO 11 DICIEMBRE 2013

80 90 Especial / Ley General de Discapacidad Reportaje / Ciudades amigables Entrevista / Ramón Arroyo

Con la discapacidad 60/63 “Yo como tú”, programa radiofónico Esfera social Educación y sensibilización social, claves en la 64/69 construcción de una sociedad para todas las edades Accesibilidad e innovación Una aplicación móvil informa 70/73 sobre la accesibilidad de edificios Sistema de dependencia 74/75 Aumenta el presupuesto para dependencia en 2014 Imserso activo Cuatro balnearios se incorporan 76/79 al Programa de Termalismo Social del Imserso Reportaje 80/85 Ciudades amigables con las personas mayores Cultura Historia natural y arte al unísono 86/89 Temporada de música en la Fundación Juan March Entrevista 90/91 Ramón Arroyo, deportista con esclerosis múltiple

Publicaciones 92/93 Asesoramiento del cuidado del enfermo de alzhéimer Deportes Una treintena de paralímpicos reciben 94/97 sus medallas de la Real Orden al mérito deportivo Firma invitada Amalia Diéguez, presidenta de 98 la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) utonomía A personal 5 notasnotas

Hoy, “la discriminación más frecuente” que sufren las personas con discapacidad “no nace de limitaciones funcionales que pueda sufrir una persona, sino de la falta de accesibilidad a productos, servicios y entornos físicos, a veces más decisiva y condicionante”. Así lo ha asegurado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el acto de constitución de la Red de Ciudades Accesibles, presidido por S. M. la Reina presidió el acto de constitución de la Red de Ciudades Accesibles. A la derecha, la reina doña Sofía saluda a la S. M. la Reina. ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, en presencia del alcalde de Málaga, Francisco de la Torre

n el acto, celebrado coinci- Acto de constitución de la Red de Ciudades Accesibles diendo con el Día Internacio- Enal de las Personas con Disca- pacidad, la ministra ha reafirmado Ana Mato pide “unir esfuerzos” para eliminar el compromiso del Gobierno por la promoción del diseño de espa- las barreras para las personas con discapacidad cios urbanos para todos, reflejado en los Premios Reina Sofía de Accesibilidad Universal. “Además dad, Servicios Sociales e Igualdad, Así, se comenzó a trabajar en de espacios arquitectónicos accesi- comenzó con la proyección de un la formalización de esta estructura, bles”, ha explicado, “queremos que vídeo sobre el proyecto, precedido a la que ya se han adherido 60 las ciudades sean espacios de diver- de unas breves palabras del impul- municipios y organismos. Para la sión, deporte y cultura para todos”. sor del mismo, el alcalde de Mála- ministra, esta red “nos permite La Red de Ciudades Accesibles ga, Francisco de la Torre. consolidar los logros alcanzados (REDCA-4ALL) nace con voca- y avanzar en la responsabilidad ción de estrategia para mejorar Creación de la Red compartida de conseguir la plena la habitabilidad urbana y social a La idea de crear esta Red sur- integración y mejorar la calidad de través del diseño universal de los gió tras la celebración en la ciu- vida de las personas”. espacios y servicios públicos de las dad de Málaga, en 2011, del II Mato ha subrayado que “refor- ciudades, al tiempo que refuerza Foro de Diseño Universal, en el zar la autonomía de las personas las buenas prácticas en accesibili- que se hizo evidente la necesi- es un objetivo central de nuestras dad y se configura como foro de dad de articular dicha estrategia políticas de discapacidad”. En esta intercambio de experiencias. y adaptar las ciudades a los proce- línea ha asegurado que se ha dise- El acto de constitución de la sos de cambios que las configuren ñado la Estrategia Española sobre Red de Ciudades Accesibles, cele- como espacios inteligentes y ama- Discapacidad 2013-2020 y su Plan brado en el Ministerio de Sani- bles para todos. de Acción. utonomía 6 personalA tunidades”, aspecto este para el que línea permanente de colaboración “la colaboración de instituciones entre los organismos e institucio- públicas y privadas, asociaciones y nes, interesados en el cumplimien- voluntarios resulta imprescindible”. to de los principios establecidos Para ello, en el año 2013 se en la Convención Internacional han destinado más de 40 millones sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Quiere ser el espacio y el instrumento para el debate e intercambio de ideas y experiencias, así como un lugar para conocer y difundir las actuaciones que se están realizando en las ciudades. Acompañaron a doña Sofía, durante el acto, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato; el alcalde

(una quinta parte) S. M. la Reina presidió el acto de constitución de la Red de Ciudades Accesibles. A la derecha, la reina doña Sofía saluda a la de las subvenciones ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, en presencia del alcalde de Málaga, Francisco de la Torre del IRPF para fines La Red de Ciudades sociales a la finan- Acto de constitución de la Red de Ciudades Accesibles ciación de 1.000 Accesibles tiene como programas en el ámbito de la disca- objetivo mejorar la Ana Mato pide “unir esfuerzos” para eliminar pacidad. habitabilidad urbana Porque, a su las barreras para las personas con discapacidad juicio, es necesario y social a través del “unir esfuerzos” Ley General de Discapacidad para eliminar las diseño universal También ha recordado la Ley barreras que aún General de derechos de las perso- persisten. “Si modi- de los servicios y nas con discapacidad y de su inclu- ficamos la forma sión social, aprobada el pasado 29 en que nos organi- espacios públicos de noviembre y publicada el día 3 zamos, podremos de diciembre en el Boletín Oficial eliminarlas y evitar del Estado. Una norma que, ha con ello lesionar los derechos de de Málaga e impulsor de la Red dicho, “contempla contenidos sin una parte importante de la pobla- de Ciudades por la Accesibilidad, precedentes en materia de atención ción”, ha señalado. “La puesta en Francisco de la Torre; el secretario sanitaria, educación y empleo, y funcionamiento de esta Red de de Estado de Servicios Sociales e que asegura el ejercicio de los dere- Ciudades Accesibles nos hace mirar Igualdad, José Manuel Moreno; chos de las personas con capacida- hacia el futuro con optimismo”. el director general del Imserso, des diferentes en nuestro país”, casi César Antón Beltrán; el director cuatro millones de españoles. Línea de colaboración general de Políticas de Apoyo a Asimismo, la ministra se ha refe- Sesenta municipios y organis- la Discapacidad, Ignacio Tremi- rido a la necesidad de promover, mos ya han mostrado su interés por ño, y el director del Cermi, Luis además de la autonomía, “la inser- adherirse a esta estructura. La RED- Cayo Pérez Bueno, entre otras ción laboral y la igualdad de opor- CA-4ALL se constituye como una personalidades. utonomía A personal 7

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Habrá una nueva Ley del Voluntariado En este sentido, ha anunciado que el Ministerio está trabajando en una nueva Ley de Voluntariado, “que proporcione en los próximos años un marco legal adecuado para el ejercicio de su actividad”. Así lo ha reconocido Ana Mato durante su intervención en la entrega de los Premios de Volun- tariado Social 2013, en el Con- greso Estatal de Voluntariado de Pamplona, celebrado el 27 de noviembre y presidido por Su Doña Letizia, durante su Alteza Real la Princesa de Astu- intervención rias y de Viana. Doña Letizia entregó el Premio Estatal a Antonio Gómez y la Men- a ministra de Sanidad, Servicios Sociales e ción Honorífica a Felipa Merino, en la modalidad Igualdad, Ana Mato, ha expresado su inten- individual; el Premio Estatal, en la modalidad Lción de “promover un marco regulatorio que colectiva, fue entregado a la Asociación Española permita avanzar hacia un nuevo modelo social, de Fundaciones Tutelares, y la Mención Hono- acorde con los principios de responsabilidad, soli- rífica, también en la modalidad colectiva, a la daridad, respeto y confianza en el ser humano”. Plataforma Navarra de Voluntariado. cartascartas LA ADMIRACIÓN DE OTROS, Uno de sus ídolos era el discapacidades, para exponer UNA RAZÓN PARA VIVIR recién fallecido Manolo Escobar. nuestras ideas en ponencias, Mi hermana es discapacitada Mi hermana, ahora, ha llorado debates, exposiciones; en defi- intelectual y desde pequeña fue mucho por su pérdida. nitiva, nuestras opiniones valen objeto de mofa en el colegio Un saludo a todos. y no se menosprecian, y eso es por el resto de sus compañeros; María González muy importante, pues hemos yo la defendía, pero a veces era Valladolid alcanzado una gran parcela de imposible luchar contra todos participación. ellos. Un día salieron a la puer- “HEMOS ALCANZADO Juan Sánchez ta del colegio y me pegaron a UNA GRAN PARCELA DE Barcelona mí unos cuantos, el susto fue PARTICIPACIÓN” tremendo. Un año después nos Creo que las personas con cambiamos de colegio y allí las discapacidad han evoluciona- Pueden dirigir sus cartas cosas fueron mejor. Nos respeta- do mucho, desde el punto de a la Redacción de la revis- ban bastante y nos demostraban vista de su participación en foros ta Autonomía Personal, por bastante cariño, tanto los com- y eventos y en todo tipo de correo a: Ginzo de Limia, 58, pañeros como los profesores, jornadas, en las que no solo 28029 Madrid; por correo quizás porque veían lo unidas participan de oyentes, sino de electrónico: cfarinasimserso.es, que estábamos. Ella siempre se ponentes. Por eso me gustaría, o por fax: 91-703-39-73 buscaba personas a quien admi- en estas líneas, dejar claro que La Redacción de la revista se rar y con ellas, mirando el orde- nosotros tenemos la suficiente reserva el derecho de extractar nador, pasaba las horas muertas. inteligencia, dentro de nuestras o reducir los textos.

utonomía 8 personalA agendaagenda

III Congreso Internacional de Autismo: intervención en los trastornos del espectro autista l sistema educativo ha de Información: Curso de experto crear un territorio propi- Secretaría técnica cio para la práctica de la Viajes El Corte Inglés / universitario: Inserción igualdad social contribu- Departamento de Congresos social y laboral Eyendo al desarrollo humano de C/ Catedrático Eugenio Úbeda, 6 de personas con los alumnos y alumnas desde la 30008 Murcia no discriminación, permitien- Tel. 968 272 390 capacidades diferentes do que todos tengan acceso Fax 968 249 721 al conocimiento en igualdad Correo electrónico: l programa de postgra- de oportunidades y apostando [email protected] do acoge los cursos que por la calidad del progreso. Página web: dan derecho a la obten- Este congreso pretende ser http://www.congresoautismo.es ción de un título propio Eotorgado por la UNED. Cada un foro de encuentro y dis- cusión abierto a profesionales curso se impartirá en uno de sanitarios, educativos y de los los siguientes niveles: máster, servicios sociales, así como a diploma de especialización, familias, que permita difundir diploma de experto y certifica- y compartir sus conocimientos, do de formación del profeso- experiencias e investigaciones rado. El plazo de matriculación sobre el alumnado con tras- concluye el 13 de enero de tornos del espectro autista. Se 2014. celebrará en Murcia, organizado por el Centro de Educación Fechas: Gabriel Pérez Cárcel. Del 15 enero al 30 de Fecha: 21 y 22 de marzo septiembre de 2014 Lugar: Centro de Lugar: A distancia Congresos de Murcia Información: (+34) 91 398 88 17 Fundación UNED C/ Francisco de Rojas, 2 I Curso de esquí alpino Madrid 28010 adaptado www.uned.es/fundación ara la temporada 2013-2014, la “Fundación También” ha Pprogramado un curso de iniciación dirigido a personas El autismo en perspectiva: que no hayan probado el 30 años después esquí alpino adaptado o que tengan poca expe- l congreso se celebrará en el Forum riencia en su práctica. EEvolution de Burgos con motivo del 30 aniversario de la Asociación Fechas: Autismo Burgos. 26/01/2014-31/01/2014 Lugar: Sierra Nevada (Granada) Fechas: 29 y 31 de mayo del 2014 Información: Lugar: Burgos FUNDACIÓN TAMBIÉN C/ Hiedra, 6 Bajo A Información: 28036 Madrid Correo electrónico: Tel.: 91 384 50 09 [email protected] Fax: 91 302 10 35 Página web: http://www. [email protected] autismoburgos.org/congreso2014/ utonomía A personal 9 SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD

El 3 de diciembre se publicó en el BOE el Texto Refundido de la Ley General de los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, una norma que, en palabras de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, “supone el reconocimiento expreso de que las personas con discapacidad son titulares de derechos y los poderes públicos están obligados a garantizar su ejercicio pleno”.

Jesús Zamarro/RAP Fotos: Image Source

asi cuatro millones de personas en España tienen discapacidad y ofrecen a diario “un ejemplo de superación y esfuerzo para supe- Crar situaciones de adversidad debidas tanto a las barreras físicas que todavía tienen que sortear como a algunos prejuicios que aún existen”. En definitiva, “nos enseñan sus enormes capacidades”. Así lo ha asegurado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, en su intervención en el acto institucional con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, celebrado en la sede del Día Internacional Cermi. La ministra agradeció a los representantes de las personas con discapacidad su “papel fundamental” en la elaboración del Texto Refundido de de las Personas con Discapacidad utonomía 10 personalA SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD

la Ley General de los derechos de las per- los próximos meses, como la del “medi- sonas con discapacidad y de su inclusión camento accesible”, que “permitirá muy social, una nueva ley que incluye un título pronto crear prospectos que faciliten a sin precedentes dedicado a garantizar es- las personas con discapacidad un acceso tos derechos en todos los ámbitos, y es- sencillo a la información contenida en tablece que las administraciones tendrán ellos”. que desarrollar medidas que permitan En cuanto a las nuevas tecnologías, una atención sociosanitaria eficiente y Mato se ha referido a la necesidad de efectiva. reducir la “discapacidad tecnológica” (el Además, los equipos de califica- 69% de las personas con discapacidad ción y reconocimiento del grado de encuentra barreras en el acceso y utiliza- discapacidad no solo valorarán las ción de las TIC). Para ello, el Ministerio limitaciones, sino también las capaci- trabaja en distintos proyectos en colabo- dades y habilidades. ración con el Centro Nacional de Tecno- La norma, asimismo, asegura un sis- logías de la Accesibilidad (Centac). tema educativo inclusivo y clasifica por También ha hablado del Plan So- primera vez todos los tipos de discrimi- cial de Apoyo a ONG, dentro de los nación: directa, indirecta, por asociación planes de pago a proveedores, que “ha y acoso. También refuerza la considera- permitido que muchas entidades pue- ción especial de discriminación múltiple dan seguir prestando servicios esen- y protege especialmente a niñas y niños ciales para las personas con discapaci- con discapacidad (140.000 en España), dad”. De igual modo, las subvenciones así como a las mujeres. con cargo al IRPF han alcanzado este año los 210 millones de euros, de los Un paso hacia la plena que 40 millones han permitido finan- integración ciar cerca de un millar de proyectos de discapacidad, liderados por 68 organi- En suma, se trata de “un paso nece- zaciones. sario para la plena integración social, la La ministra ha concluido su inter- igualdad de oportunidades, la vida inde- vención con una petición: “que en este pendiente y la accesibilidad universal”, Día Internacional de las Personas con que asegura que “la discapacidad está en Discapacidad, la sociedad española esté el centro de todas las políticas del Go- más cerca de las personas con capacida- bierno”, ha señalado la ministra. des diferentes, de sus familias y de las Mato ha anunciado algunas de las organizaciones que trabajan de forma Día Internacional medidas que se pondrán en marcha en constante en este ámbito”. de las Personas con Discapacidad utonomía A personal 11 SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD

Unificación de la normativa

El Texto Refundido de la Ley Ge- neral de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social fue aprobado en Consejo de Minis- tros celebrado el 29 de noviembre. Se trata de un texto que, por primera vez, unifica toda la normativa existente en la materia y responde a una demanda histórica de las personas con discapacidad y sus familias, que garantizará que la discapacidad esté contemplada en todas las actuaciones políticas y por todas las admi- El principio de libertad en la toma nistraciones. La nueva normativa, en la que de decisiones de las personas con han participado organizaciones del sector y en especial el Cermi, defi- discapacidad se reconoce de manera expresa ne los distintos tipos de discapacidad y de discriminación, incluye el reconocimiento expreso del principio de libertad en la toma de decisiones o clasifica los distintos tipos de empleo, entre las principales novedades. Este real decreto legislativo ha integrado en una sola norma la Ley de Integración Social de Personas con Discapacidad (Lismi), de 1982; la Ley de Igualdad de Oportunidades, Protección en no Discriminación y Accesibilidad todos los ámbitos Universal de las Personas con Disca- pacidad, de 2003, y la Ley por la que Por ello, se incluye un título de- rán también sus capacidades y habi- se establece el régimen de infraccio- dicado a los derechos de estas perso- lidades. nes y sanciones en materia de igual- nas, sin precedentes en la legislación • En el ámbito de la educación, se dad de oportunidades, no discrimi- española. Por primera vez, incorpo- asegurará un sistema educativo nación y accesibilidad universal de rará su protección en todos los ám- inclusivo. Se trata de atender las las personas con discapacidad, de bitos, desde la igualdad de oportuni- distintas necesidades del alum- 2007. dades hasta la atención sanitaria, la nado con discapacidad, median- Sin embargo, esta norma es más educación y el empleo. te la regulación de los apoyos y que un compendio de leyes. Todas • En el ámbito de la protección de la sa- ajustes correspondientes. estas normas se han actualizado y ar- lud se establecerán principios y nor- • En el ámbito del empleo, se clasifi- monizado siguiendo la Convención mas de coordinación de las distintas can por primera vez los tipos de em- Internacional sobre los Derechos de actuaciones públicas para la preven- pleo a través de los que las personas las Personas con Discapacidad. Ello ción de la discapacidad. Además, las con discapacidad pueden ejercer su supone el reconocimiento expreso administraciones tendrán que desa- derecho al trabajo: empleo ordina- de que son titulares de derechos y rrollar las actuaciones necesarias para rio, de las empresas y administra- los poderes públicos están obligados llevar a cabo una atención sociosani- ciones públicas, incluidos los servi- a garantizar su ejercicio pleno. Se su- taria de forma efectiva y eficiente. cios de empleo con apoyo; empleo pera, así, el concepto asistencial de En cuanto a los equipos multipro- protegido: en centros especiales de décadas pasadas: las personas con fesionales de calificación y recono- empleo y enclaves laborales; y em- discapacidad pasan de ser objeto de cimiento del grado de discapacidad, pleo autónomo, una modalidad en tratamiento y protección social a ser además de valorar las limitaciones la que 1.182 personas con discapa- considerados ciudadanos libres y ti- y barreras a las que se enfrentan las cidad se establecieron en el primer tulares de derechos. personas con discapacidad, valora- semestre de 2013. utonomía 12 personalA SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD

General de Discapacidad es “más que un compendio legislativo”, pues supone el “reconocimiento expreso” de los titulares de derechos, y los poderes públicos están obligados a garantizar su ejercicio pleno. “Se supera así el concepto asistencial de décadas pasadas”, añade el departamento de Mato en un comunicado. El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tre- miño, explicó que esta nueva norma “consolida los derechos de las personas con discapacidad en todos los ámbitos sociales, superando así el concepto asistencial de décadas pasadas: las personas El principio de libertad en la toma con discapacidad pasan de ser objeto de tratamiento y protección social a ser de decisiones de las personas con considerados ciudadanos libres y titulares de derechos”. discapacidad se reconoce de manera expresa Entre las “novedades” de la Ley Ge- neral de Discapacidad, el director gene- Definiciones de todos los tipos dad o crear un entorno intimidato- ral ha destacado que en los certificados de discriminación rio, hostil, degradante o humillante. de discapacidad ya no solo se resaltan las limitaciones que tienen las personas, Además, la norma incluye, también por Niños y mujeres con sino también las capacidades que esta tie- primera vez, las definiciones de todos discapacidad ne. Este aspecto responde, a su juicio, al los tipos de discriminación, directa e “cambio de mentalidad” de la sociedad. indirecta, ya contempladas, a las que se Asimismo, se refuerza la considera- añaden la discriminación por asociación ción especial de la discriminación múlti- Avance para el colectivo y acoso, con el fin de completar el ple, para garantizar los derechos de quie- marco jurídico de prohibición de la nes pueden estar en esta situación de Por su parte, el Comité Español de discriminación en cualquiera de sus acusada vulnerabilidad. En este sentido, Representantes de Personas con Disca- manifestaciones. se protegerá de manera singular a las ni- pacidad saludó la llegada del decreto le- • Discriminación directa es la situa- ñas, niños y mujeres con discapacidad. gislativo por el que se aprueba el texto re- ción en la que se encuentra una per- Las medidas de defensa jurídica fundido de la Ley General de derechos sona con discapacidad cuando es tra- frente a la discriminación se aplicarán de las personas con discapacidad, que tada de manera menos favorable que con independencia de la existencia de “supone un avance” para el colectivo. otra por razón de su discapacidad. reconocimiento oficial de la situación “No es una ley de nueva planta, pero • Discriminación indirecta existe de discapacidad. sí un avance en la legislación, que la cuando una disposición legal o una La normativa incluye el reconoci- hace más segura”, declaró Luis Cayo Pé- cláusula contractual, aparentemente miento expreso del principio de libertad rez Bueno, presidente del citado comité, neutras, pueden ocasionar una des- en la toma de decisiones, que afecta a tras conocer la aprobación del decreto ventaja a una persona por razón de todos los derechos que se regulan, de por parte del Consejo de Ministros. su discriminación. manera que sean las personas con dis- Según explicó, la plataforma repre- • Discriminación por asociación se da capacidad las que puedan optar o no sentativa de las personas con discapa- cuando una persona o grupo es ob- por acogerse a las medidas de acción cidad en España tiene claro cuál es “el jeto de trato discriminatorio por su positiva. alcance” de la nueva norma, que no relación con una persona con discri- La vicepresidenta del Gobierno, creará nuevos derechos para la ciudada- minación. Por ejemplo, si se discri- Soraya Sáenz de Santamaría, aseguró nía con discapacidad, ya que es un texto mina a un trabajador o trabajadora durante la rueda de prensa posterior al refundido, pero que sí “armonizará” y que es padre de una persona con Consejo de Ministros, que con la nueva “aclarará” conceptos. discapacidad y solicita un permiso norma España “da un paso importante Finalmente, la plataforma represen- para atenderla. hacia la igualdad efectiva”, ya que crea tativa de las personas con discapacidad • Discriminación por acoso es toda un marco jurídico que “asegura los ple- en España confía en que este decreto conducta que tenga como objetivo nos derechos” de estas personas. sirva de base a las comunidades autó- o consecuencia atentar contra la dig- Según indica el Ministerio de Sani- nomas para que desarrollen sus pro- nidad de una persona con discapacidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Ley pias leyes sobre discapacidad. utonomía A personal 13 SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD “Romper las barreras y abrir las puertas”, propuestas

Bajo el lema “Romper las barreras. Abrir las puertas” de este año se celebró el 3 de diciembre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una efeméride instituida por la Asamblea General de Naciones Unidas.

l Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la situación y necesidades de las personas con Ediscapacidad, así como destacar los beneficios y ganancias que derivan de su integración en los distintos ámbitos de la sociedad: político, social, econó- mico y cultural. En palabras de Ban Ki-Moon, secretario general de la ONU, “debemos eliminar todas las barreras que afectan a la inclusión y participación de las personas con discapacidad en la sociedad, incluyendo el cambio de aquellas actitudes que alimentan el estigma e institucionalizan la discriminación”. Como recordaron el pasado septiembre los participantes de la reu- nión de alto nivel de la Asamblea Ge- neral sobre discapacidad y desarrollo, “la exclusión no solo impacta sobre las vidas de las personas con discapacidad, sino que afecta al desarrollo en su conjunto de las comunidades y de la sociedad”. Por ello, Ban Ki-Moon, en su mensaje de este día internacional, utonomía 14 personalA SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD “Romper las barreras y abrir las puertas”, propuestas

hace una llamada a los dades y deficiencias en todo el mundo y gobiernos, miembros los problemas que han de afrontar. del sistema de Nacio- Por ello, este día internacional tie- nes Unidas, empresas ne por objeto dar a conocer mejor los y sociedad civil, “para distintos aspectos de las discapacidades romper las barreras y y concitar apoyo a la dignidad, los dere- abrir puertas de oportu- chos y el bienestar de las personas con nidad para todas las per- discapacidad”. sonas con discapacidad. Construyamos juntos Por una participación real una sociedad inclusiva en la sociedad para todos”. En Europa conviven cerca de 100 mi- Más de mil millones de personas llones de ciudadanos con discapacidad, con discapacidad de los que 3,8 millones se localizan en nuestro país. Y como recuerda el Comité A día de hoy conviven en todo el Español de Representantes de Personas mundo más de mil millones de perso- con Discapacidad, en su manifiesto de nas –o lo que es lo mismo, el 15% de este Día Internacional, a la par que eu- la población mundial– con algún tipo ropeo, de las Personas con Discapacidad, de discapacidad. Una cifra que, además “no hay ciudadanía si la participación de y como advierte la Organización Mun- las personas con discapacidad no es real. dial de la Salud, “está aumentando de- Y es que los casi 100 millones de per- bido al crecimiento de la población, los sonas con discapacidad que viven en la avances de la medicina y el proceso de Unión Europea no tienen asegurados envejecimiento”. los derechos humanos y la libertades Sin embargo, las cifras de la discapa- fundamentales que forman parte del cidad resultan, si cabe, aún más abru- acervo irrenunciable de las sociedades madoras: hasta una cuarta parte de la democráticas avanzadas”. población mundial se ve afectada direc- Así, y entre otros derechos esenciales tamente por la discapacidad, caso de los no garantizados para el colectivo, el Cer- familiares y los cuidadores. mi cita el sufragio, la no discriminación, Un aspecto a tener en cuenta dado el libre desplazamiento y la libertad de que, cuando menos en los países con expresión y comunicación, una situa- una esperanza de vida superior a los ción que resulta aún más acusada en el 70 años, la población cursa hasta ocho caso de las niñas y mujeres con discapa- años de su vida con algún tipo de disca- cidad y las madres asistentes de personas pacidad. con discapacidad. Pero aún así, como lamenta la OMS, Asimismo, el Comité no ha querido “el público en general y las instancias de- olvidar el agravamiento de esta situación cisorias ignoran a menudo el gran núme- como resultado de la actual coyuntura ro de personas que viven con discapaci- económica. Y es que “la virulenta cri- utonomía A personal 15 SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD

sis que padece Europa y en particular España desde hace unos años y las consiguientes políticas de austeridad seguidas por los distintos gobiernos, están teniendo efectos devastadores para la participación, la inclusión, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad y sus familias”. Con motivo de esta efeméride, las asociaciones y organizaciones de nuestro país han programado numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la situación del colectivo de personas con discapacidad.

Blindar los derechos

Durante el acto institucional celebrado con motivo del Día Internacio- nal de las Personas con Discapacidad, el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Dis- capacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha reivindicado “blindar los derechos de las personas con discapacidad” en tiempos de crisis económica, cuando se llevan a cabo recortes. Presidido en la sede del Cermi por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, este acto institucional ha contado con la presencia del secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Ma- nuel Moreno; el director general de la Discapacidad, Ignacio Tremiño; el del Imserso, César Antón; el del Ins- tituto de la Juventud, Rubén Urosa, y el secretario general del Cermi y vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, entre otras personas. La ministra ha asegurado que la nueva Ley Gene- ral de Discapacidad supone “un paso decidido hacia la igualdad real y efectiva, un paso necesario para la plena integración social, la igualdad de oportunidades, la vida independiente y la accesibilidad universal”. El presidente del Cer- mi también se ha referido a esta norma, de la que ha dicho que “supone un avance en la protección ju- rídica de las personas con utonomía 16 personalA SE APRUEBA LA LEY GENERAL DE DISCAPACIDAD

Ana Mato: “Los casi cuatro millones de personas que tienen discapacidad en España ofrecen a diario un ejemplo de superación y esfuerzo”

discapacidad”, porque deja más claros los cerca de cuatro millones de perso- sus derechos y “frena la tentación” de nas con discapacidad del país. llevar a cabo recortes “en momentos De este modo, Cocemfe suscribe difíciles, cuando todo se cuestiona”. el manifiesto que el Comité Español La ministra, por su parte, se ha re- de Representantes de Personas con ferido a los casi cuatro millones de per- Discapacidad ha elaborado con moti- sonas que tienen discapacidad en Es- vo del Día de la Discapacidad bajo el paña y ofrecen a diario “un ejemplo de lema “No hay ciudadanía si la parti- superación y esfuerzo para superar si- cipación de las personas con discapa- tuaciones de adversidad debidas tanto cidad no es real”, en el marco de la a las barreras físicas que todavía tienen estrategia de contestación activa SOS que sortear como a algunos prejuicios Discapacidad y del Año Europeo de la que aún existen”. En definitiva, “nos Ciudadanía 2013. enseñan sus enormes capacidades”. Tal y como recoge este documento, es necesario garantizar unas condicio- Una apuesta por la nes básicas de igualdad y no discrimi- participación social nación para alcanzar la participación real de las personas con discapacidad. Con motivo del Día Internacional Entre los derechos esenciales que en y Europeo de las Personas con Disca- la Unión Europea encuentran obstá- pacidad, la Confederación Española culos y restricciones figuran el de su- de Personas con Discapacidad Física fragio, el de igualdad plena ante la ley, y Orgánica (Cocemfe) puso de mani- el de no discriminación, el de libertad fiesto su apuesta por una participación personal, el de integridad física, el de efectiva y real en la comunidad de este libre desplazamiento y el de expresión sector de la población, que representa y comunicación, entre otros muchos. utonomía A personal 17 E N T R E V I S T A Antonio Tejada PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE EMPRENDEDORES CON DISCAPACIDAD “Tenemos que estar presentes y representados en los foros económicos y empresariales” Antonio Tejada es un emprendedor nato. Maestro, periodista y consultor de márketing, coaching en Discapacidad y Superación y director ejecutivo de “La Ciudad Accesible”. Su experiencia profesional está avalada por más de doce años de trabajo en el sector, en los que ha desempeñado funciones desde becario, a trabajador por cuenta ajena, autónomo o empresario.

MADRID/Cristina Fariñas Fotos: La Ciudad Accesible

n esta entrevista nos habla de Desde la Asociación Española de los proyectos de Emprendedo- Emprendedores con Discapacidad que usted res con Discapacidad y de otros preside, ¿cómo se lucha para la integración de temas, como la discriminación las personas con discapacidad en las empre- que sufren las personas con sas? discapacidad en los medios de comunicación, además de los Detectando problemas, proponiendo solu- graves problemas de incorpo- ciones, sugiriendo nuevas líneas de actuación ración al mercado laboral de estas personas. por los pocos resultados positivos obteni- EInnovador y emprendedor, Tejada cuenta en dos con las políticas tradicionales de empleo su trayectoria profesional con la creación de enfocadas a las personas con discapacidad y varios diarios digitales, una red social para per- demostrando nuestras capacidades y valías sonas con discapacidad, etc. Está considerado para romper los viejos estigmas y estereotipos un pionero en el uso de las nuevas tecnologías que tiene la sociedad, el tejido empresarial y la como vehículo integrador del colectivo de las Administración pública sobre las personas con personas con discapacidad. discapacidad.

utonomía 18 personalA PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE EMPRENDEDORES CON DISCAPACIDAD

utonomía A personal 19 E N T R E V I S T A

¿Qué programas tienen ustedes en Emprendedores con Discapacidad?

Los principales proyectos en la actualidad “Nos están están cada uno enfocado a un área estratégica de nuestra entidad y de nuestra hoja de ruta para abocando al lograr una verdadera normalización dentro de emprendimiento. la sociedad y del tejido económico ordinario. Uno de los más importantes son las actividades y Pero hay que tener actuaciones enfocadas a la introducción de temá- ticas de nuestro interés en la agenda mediática, mucho cuidado, de la opinión pública y de los partidos políticos; también tenemos un programa integral perma- porque la creación nente de asesoramiento técnico especializado en proyectos y personalizado a las necesidades de de una empresa es los emprendedores con discapacidad de todo el territorio nacional, tanto en materia fiscal, labo- un reto apasionante ral, financiera, contable, márketing, etc., utilizando las nuevas tecnologías –vía Skype, redes socia- pero no es un juego, les o por correo electrónico– o las tradicionales, a través de llamadas telefónicas o de manera ni mucho menos” presencial, con tutorización, coaching y mentoring incluido de los mismos; también llevamos a cabo sería necesario la activación de programas de una importante orientación curricular y profe- tutorización laboral y visibilidad en las empresas sional para cualquier persona con discapacidad, para romper el miedo a la discapacidad. Esto enfocando siempre la formación personalizada a es una gran barrera, y los actores responsables las capacidades de cada individuo para propiciar deben saberlo. un valor añadido como demandantes de empleo; hacemos actuaciones que fomenten la economía EMPRENDEDORES DE SU PROPIA social y la contratación de proveedores y de tra- EMPRESA bajadores con discapacidad por parte del resto de la sociedad; la creación de una “ventanilla única ¿Las personas con discapacidad podrían del emprendimiento” para que, desde cualquier sumarse a las iniciativas propias de ser empren- lugar de España, se pueda poner en marcha un dedores de su propia empresa? Y ¿de qué forma? proyecto emprendedor sin perder tanto tiempo en papeleos; y por último, el lanzamiento en Por desgracia, es una de las pocas y reales próximas fechas de la Guía Coredisc de consu- opciones que nos dejan de participación laboral. mo responsable con la discapacidad y el diario Nos están abocando al emprendimiento. Pero digital del emprendimiento y la discapacidad. hay que tener mucho cuidado, porque la crea- ción de una empresa es un reto apasionante pero En cuanto a los empresarios que contratan no es un juego, ni mucho menos. Arriesgamos a personas con discapacidad, ¿cómo se fomen- ilusión, esfuerzo, sacrificio, recursos de todo tipo, taría la inserción laboral de las personas con y dinero. Y en la discapacidad un fracaso puede discapacidad en la empresa dando más facili- ser sinónimo de frustración si vinculamos este dades al empresario? error a la discapacidad, y más en un país como el nuestro que no perdona fracasos de ningún tipo, Pues escuchando en primer lugar, analizando aunque en otros lugares queda demostrado que la problemática y la realidad, y creando un plan cada fracaso es un paso más de camino hacia el estratégico que vaya consiguiendo pequeños éxito empresarial. Hay que estar mentalmente ítems pero continuos en el tiempo. Y la adminis- muy preparado, mentalizado y con un espíritu de tración cumpliendo también su compromiso de superación y ansias de igualdad y participación incentivos y subvenciones, además de acercarse constante. Lo positivo es que la realidad dice con las medidas que está tomando últimamente que cada día somos más los emprendedores con a la situación actual de crisis y de destrucción de discapacidad que decidimos darnos de alta como empleo. Hay que hacer algo, pero algo diferente autónomos o crear una empresa, entre otras a lo que se hacía antes, porque ha quedado cosas por la gran preparación y alta capacitación demostrado que esas políticas de creación de profesional que estamos adquiriendo en los últi- empleo a nuestro colectivo no sirven. Además, mos tiempos. utonomía 20 personalA Como periodista que soy, lo expongo con tristeza. Se falla desde el concepto, pasando por la etimología con la cual se dirigen a nosotros, así como por las temáticas de interés, que siempre están alejadas de la normalidad y de la igualdad de oportunidades. Se busca más el sensacionalismo, la pena, la compasión... Ellos nos pueden ayudar, y mucho, pero deben ser responsables con nuestro colectivo y asumir el gran papel que tienen para la normalización y la inclusión en su agenda de nuestra problemática para crear opinión positiva, favorecer el terreno a nuestras demandas y presionar a las administraciones con que otro futuro es posible y justo para nosotros. Se puede dar visibilidad a nuestra realidad, pero nunca atentando contra nuestra dignidad. De ahí que, desde Sí Podemos, llevemos tiempo trabajando en la creación de una Asociación de Profesionales con Discapacidad de la Comunicación.

Usted es director del periódico digital “La Ciudad Accesible”. ¿Cómo nació y que objeti- Un total de 1.182 personas con discapacidad vos persigue? se establecieron como trabajadores autónomos en el primer semestre del presente año. Por eso Nuestro interés con este medio de comunica- desde aquí queremos instar al Gobierno a que ción fue convertirlo en un instrumento ciudada- vean la opción del autoempleo de las personas no transparente y que cumpliera correctamente con discapacidad como una inversión de futuro sus funciones de responsabilidad social y difu- y ahorro de costes en lo social, más que como un sión y promoción de la accesibilidad universal, gasto y una apuesta innecesaria. Hay una conver- usabilidad y diseño para todos, convirtiendo este sión del “pasivo en activo”, pasando de ser pen- periódico para ello en referente informativo a sionistas o perceptores de subsidios a cotizar a la nivel de habla hispana y punto de encuentro, ya Seguridad Social, pagar el IRPF, así como otros que diariamente recoge todas las informaciones y impuestos indirectos por consumo al estar acti- noticias publicadas sobre las temáticas de interés vos laboralmente, etc. Por ello, no solicitamos de La Ciudad Accesible. Además de convertirlo en más ayudas, solo queremos que nos equiparen una herramienta de denuncia social y visibilidad con los contratados por cuenta ajena, donde real de una problemática actual, es un proyecto precisamente sí hay muchos incentivos para los abierto a la sociedad. empresarios. Nosotros hablamos de “brecha laboral de las personas con discapacidad”, y ¿Cuál es el mensaje que se quiere plasmar esto no es otra cosa que la gran discriminación en “La Ciudad Accesible”? laboral por la diferencia en derechos y coberturas que tienen los trabajadores con discapacidad por La necesidad de incluir estos conceptos como cuenta ajena y los trabajadores con discapacidad factor fundamental en todos los ámbitos de la por cuenta propia. Se premia al empresario que sociedad, ya que está más que demostrado que el nos contrata, no a la persona con discapacidad eslabón perdido de la inserción social y laboral de que deja de cobrar su pensión para cotizar y ser las personas con discapacidad es, precisamente, su autónomo. ausencia.

LA IMAGEN EN LOS MEDIOS ¿Podría añadir algo interesante para nues- DE COMUNICACIÓN tra revista?

En relación a la imagen de las personas con Sin duda, publicaciones así son necesarias discapacidad en los medios de comunicación, para lograr una verdadera normalización como ¿en qué fallan estos, principalmente en el tra- colectivo, ya que la forma y el fondo al abordar tamiento informativo, según muestran a las los temas son los necesarios e idóneos para solu- personas con discapacidad? cionar nuestros problemas, visibilizarnos con respeto y evitar discriminaciones. utonomía A personal 21 l número El daño craneoencefálicos, de personas cerebral los accidentes Econ daño cerebrovasculares cerebral adquirido ha y, en menor medida, los aumentado en los últimos tumores cerebrales. En años. Las causas más esta sección enfocamos sus comunes del mismo aspectos rehabilitadores son los traumatismos desde el punto de vista

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Cristina Fariñas Federación Lapeña Española de Daño Cerebral EL DAÑO CEREBRAL: DAÑO CEREBRAL REHABILITACIÓN ADQUIRIDO: LA INTEGRAL Y ORGANIZACIÓN PROMOCIÓN DE DEL MOVIMIENTO LA AUTONOMÍA ASOCIATIVO PERSONAL EN EL AFONDOCEADAC

utonomía 22 personalA del Centro de Referencia discapacidad, para terminar Estatal de Atención al Daño con un proyecto europeo Cerebral (Ceadac) y de la (ETNA) que se consolida Federación Española de como una red temática Daño Cerebral (Fedace). sobre productos de apoyo Continuamos con un estudio basados en tecnologías sobre la polimedicación de la información y la de personas mayores con comunicación.

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Jesús Rubio Lucía Pérez-Castilla Borreguero y Amalia Álvarez Rubio Mellado PROYECTO ETNA: UNA POLIMEDICACIÓN OPORTUNIDAD EN PERSONAS PARA LA MAYORES CON MEJORA DE LA DISCAPACIDAD INFORMACIÓN SOBRE AFONDOACCESIBILIDAD

utonomía A personal 23 A FONDO El daño cerebral Rehabilitación integral y promoción de la autonomía personal en el Ceadac

La población con daño cerebral adquirido va siendo cada vez más numerosa, siendo los jóvenes, entre 15 y 24 años, más susceptibles de sufrir lesiones cerebrales. Es imprescindible llevar a cabo una rehabilitación especializada en el daño cerebral, con equipos de profesionales que compartan conocimientos y objetivos.

Cristina Fariñas Lapeña

n palabras de la directora yendo todas las medidas necesarias cerebrales, que da lugar a diferentes del Centro de Referen- para que la persona afectada pueda problemas de muy diversa índole, ya cia Estatal de Atención al conseguir una integración óptima, que el cerebro controla todas las fun- Daño Cerebral (Ceadac) como indica la Organización Mun- ciones vitales, desde las más básicas y doctora en psicolo- dial de la Salud (OMS). Esto se puede (respiración, presión arterial, frecuen- gía, Inmaculada Gómez conseguir desde varios ámbitos de cia cardiaca), hasta las más sofisticadas Pastor, la rehabilitación actuación, uno de los cuales es el de (creación artística, abstracción, emo- transdisciplinar facilitará los servicios sociales. ciones); no obstante, no disponemos a la persona afectada la consecución El daño cerebral sobrevenido es el de un mapa funcional consensuado Edel nivel más alto de adaptación físi- resultado de una lesión súbita, en la y cerrado (de atención a las personas ca, psicológica y social posible, inclu- mayoría de los casos, en las estructuras con daño cerebral, Imserso 2007). RESUMEN Nuestro cerebro necesita alimentarse y cuidarse todos los días, en él reside el elixir de la felicidad. A medida que nos vamos haciendo más mayores y puesto que ha crecido nuestra esperanza de vida en casi treinta años, este órgano que era prácticamente incombustible se puede ir deteriorando y hay que cuidarlo a cualquier edad. Los cambios tecnológicos actuales están poniendo este órgano a prueba constantemente y, por ello, debemos buscar métodos para tener una salud cerebral lo más sana posible. Palabras clave: cerebro, rehabilitación, neuropsicología, modelos de atención

utonomía 24 personalA Rehabilitación integral y promoción de la autonomía personal en el Ceadac

De la Encuesta de Discapacidades personas con daño cerebral adquirido y Deficiencias y Estado de la Salud, debe establecerse dentro del área de realizada en el año 1999, podemos los servicios sociales o debería estar en extrapolar los siguientes datos de pre- un contexto sanitario. valencia: aproximadamente 570 perso- Entendiendo que la misión de los nas por 100.000 habitantes y año pre- servicios sociales consiste en la pro- sentan una discapacidad secundaria visión de servicios y prestaciones a la al daño cerebral adquirido (DCA). El ciudadanía, o a determinados sectores 83% son ACV y el 19,5% son debidos específicos de la misma para lograr a TCE. su bienestar social o incrementarlo y El Defensor del Pueblo, en su que desarrollan esta misión mediante informe publicado con el título servicios que comprenden la preven- “Daño cerebral sobrevenido en Espa- ción de las situaciones de exclusión ña: un acercamiento epidemiológico o desventaja social, la asistencia pro- y sociosanitario”, refiere una inciden- piamente dicha y la rehabilitación y cia anual de ictus de 266 por cada reinserción social de los problemas 100.000 habitantes, de los que al atendidos, cabe entender que la reha- menos una tasa de 143 por 100.000 bilitación de las personas con daño habitantes tendrán posibilidades de cerebral sobrevenido puede estar per- presentar secuelas moderadas o graves. fectamente encuadrada en el ámbito El 23% de estos enfermos tiene una de los servicios sociales. Como se ha edad inferior a 65 años. dicho anteriormente, uno de los servi- Así mismo, se estima una tasa de cios que prestan es la rehabilitación y incidencia de nuevos casos de TCE reinserción social de personas en situa- por 100.000 habitantes y año, de los ción de exclusión o desventaja social. Epidemiología que 15 de cada 100.000 habitantes/ Los principales servicios del siste- El estudio epidemiológico del daño año tendrán secuelas moderadas y ma de servicios sociales se engloban en cerebral únicamente cuenta con estu- graves. diferentes áreas, una de las cuales son dios de incidencia de accidentes cere- Aproximadamente 300.000 perso- los centros de especialidades y refe- brovasculares (ACV) y traumatismos nas sufren en España una discapacidad rencia, existiendo los servicios sociales craneoencefálicos (TCE), especialmente cuyo origen es el DCA. Estos datos especializados, que son aquellos cuyas en poblaciones anglosajonas, sin embar- empujan al estudio de esta población prestaciones implican intervencio- go estos estudios carecen de informa- desde el punto de vista tanto de la nes de carácter sectorial, atendiendo ción sobre la prevalencia (número de rehabilitación como de la atención a la tipología de las necesidades, casos con un determinado problema en para poder mejorar su calidad de vida. que requieren una especialización un punto en el tiempo) de las discapaci- Inmaculada Gómez Pastor reflexio- técnica o la disposición de recursos dades resultantes del daño cerebral. na sobre si la rehabilitación de las determinados. ABSTRACT Our brain needs to feed and take care of itself every day, in it lies the elixir of happiness. As we are making us older and since has grown our life expectancy in almost thirty years, this organ that was practically fireproof can go deteriorate and have to take care of it at any age. Current technological changes are putting this body to the test constantly and, for this reason, we must seek methods to have a brain health as healthy as possible. Key words: brain, rehabilitation, Neuropsychology, models of care

utonomía A personal 25 A FONDO

información, documentación, aseso- Los CRE están concebidos como El daño ría y consultoría. Cuenta también con centros de alta especialización en cerebral un área de atención directa que ofrece materia de prevención, promoción servicios de asistencia personalizada, de la autonomía personal y aten- con rehabilitación intensiva para la ción integral a colectivos de personas autonomía personal, que comprende mayores y/o de personas con disca- rehabilitación médico-funcional, fisio- pacidad en situación o en riesgo de terapia, terapia ocupacional, logope- dependencia. dia, neuropsicología y trabajo social. Son centros avanzados en la pro- Además existe un servicio de apoyo y moción y desarrollo de conocimien- Además no podemos olvidar la Ley formación a familiares. tos, gestión de calidad, experiencias de Promoción de Autonomía Perso- El Ceadac forma parte de la red y métodos de intervención, especia- nal y Atención a las Personas en Situa- de centros de referencia estatales del lizados en una materia o colectivo ción de Dependencia (Ley 39/2006 Imserso (CRE), que a su vez se integra determinado, que persiguen apoyar del 14 de diciembre), en cuyo nombre en el Sistema para la Autonomía y la excelencia de los servicios sociales. aparece la base de la rehabilitación, Atención a la Dependencia (SAAD), De acuerdo con su misión, el que no es otra cosa que la promoción que es un subsistema del Sistema de Ceadac tiene los siguientes objetivos de la autonomía personal. Servicios Sociales. de actuación: Pastor dice que no niega el carác- Mediante la creación del SAAD, la • La rehabilitación sociosanitaria ter sanitario de la rehabilitación del Ley de Promoción de la Autonomía de las personas con daño cerebral daño cerebral adquirido, “pero tam- Personal y Atención a las Personas en sobrevenido. poco puedo privar de los beneficios Situación de Dependencia regula las • El impulso en todos los territorios que puede darle el aspecto social, condiciones básicas que garanticen la del Estado de la rehabilitación y en tanto en cuanto esta patología igualdad en el ejercicio del derecho la mejora de la calidad de vida de produce, además del daño corporal, subjetivo de la ciudadanía a la pro- dichos afectados y sus familias. discapacidades e incluso dificultades moción de la autonomía personal y • La información y asistencia técni- de inserción en la comunidad, objeto atención a las personas en situación ca a las Administraciones públi- de actuación claro de los servicios de dependencia. cas, instituciones, entidades públi- sociales”. En el año 2002 se inaugura el Cen- tro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), creado por el Instituto de Mayores y Servi- cios Sociales (Imserso) por Orden TAS/55/2002 de 8 de enero (BOE de 17 de enero de 2002), cuya misión es promover en todos los territorios del Estado recursos especializados para la rehabilitación integral e intensiva de personas con lesión cerebral adquirida y no progresiva. Para cumplir esta misión, el Ceadac cuenta con un área de referencia que pone a disposición de las instituciones y profesionales que trabajan en la atención del DCA,

El daño cerebral adquirido se define como un daño repentino en el cerebro por causas externas mecánicas o internas

utonomía 26 personalA cas o privadas y a cuantas personas lo soliciten sobre la atención y rehabilitación sociosanitaria de personas con discapacidad con El Centro de Referencia Estatal de daño cerebral adquirido. Atención al Daño Cerebral (Ceadac) Después de esta descripción, queda probado el lugar que puede tener dentro de los servicios socia- El Ceadac, forma parte les la rehabilitación de personas con de la red de centros de daño cerebral adquirido, en tanto referencia estatales del en cuanto estamos hablando de una Imserso (CRE), defini- población con la que se debe traba- dos en el artículo 16 de jar la promoción de la autonomía la de Ley de Promoción personal, como indica el título de la de Autonomía Perso- Ley 39/2006 del 14 de diciembre, sin nal y Atención a las dejar de prestar atención a la segunda Personas en Situación parte de este mismo título, la atención de Dependencia que a las personas en situación de depen- regula las condiciones dencia, situación en la que puede estar básicas que garanticen la población de referencia. la igualdad en el ejercicio del derecho subje- Competencias del Ceadac tivo de ciudadanía a la El Centro de Referencia Estatal de promoción de la autonomía personal y atención a las per- Atención al Daño Cerebral (Ceadac) sonas en situación de dependencia. tiene como misión promover en todos los territorios del Estado recursos espe- Cuenta con la autorización sanitaria como centro especiali- cializados para la rehabilitación inte- zado en atención al daño cerebral por la Dirección General gral e intensiva de personas con lesión de Ordenación e Inspección de la Consejería de Sanidad y cerebral adquirida y no progresiva. la de centro de servicios sociales de la Consejería de Asun- Para cumplir esta misión el Ceadac tos Sociales, ambas de la Comunidad de Madrid. cuenta con dos áreas, una de referencia y otra de atención especializada. El Ceadac ofrece servicios de asistencia personalizada, De acuerdo con su misión, el Ceadac con rehabilitación intensiva para la autonomía personal, tiene los siguientes objetivos de actua- mediante un enfoque eminentemente holístico, en el que ción: se considera la persona como un todo que se aborda des- • La promoción de autonomía per- de el ámbito físico y cognitivo, sin olvidarnos de que cuenta sonal de las personas con daño con un servicio de apoyo y formación a familiares. cerebral sobrevenido. La definición de la OMS de rehabilitación implica que el paciente pueda llegar a conseguir el nivel más alto de adaptación física, psicológica y social posible, incluyendo El daño cerebral adquirido es una todas las medidas necesarias para que la persona afectada compleja realidad en la que pueda conseguir una integración óptima. aparecen una gran cantidad de áreas a rehabilitar Esta definición se muestra en toda su magnitud en los casos de DCA, en los que verdaderamente el déficit es global y obliga a centrar el tratamiento en la persona, en tan- to en cuanto no hay dos casos iguales. Así mismo, no hay que olvidar las necesidades de la familia, que no deja de estar afectada igualmente y en ocasiones incluso de forma más dramática que la propia persona, siendo preciso ofrecer un apoyo tanto informativo como terapéutico.

Inmaculada Gómez Pastor Directora del Ceadac

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El daño ticas en la atención y promoción de la tual de personas con daño cerebral”, cerebral autonomía personal de personas con “Daño cerebral adquirido. Guía de DCA, generando y/o recopilando los actividades físico-deportivas”, “Guía saberes actualmente disponibles sobre de cuidado: la importancia del trabajo estas materias; valida o acredita bue- del auxiliar de enfermería en la rehabi- nas prácticas y difunde estos conoci- litación de personas con daño cerebral mientos y prácticas de forma selectiva adquirido”, o la “Guía de nutrición entre profesionales y organizaciones. para personas con disfagia”. El Ceadac establece con otras enti- Se realizan proyectos de investi- • El impulso en todos los territorios dades públicas o privadas colaboracio- gación de interés general, tanto en del Estado de la rehabilitación y nes para impulsar investigaciones, pro- el propio centro por profesionales la mejora de la calidad de vida de gramas específicos y proyectos de aten- adscritos al mismo, como en colabo- dichos afectados y sus familias. ción a personas con DCA. Además ración con otras entidades públicas • La información y asistencia técni- promueve estudios e investigaciones, o privadas, o por grupos de trabajo ca a las Administraciones públi- apoyando la innovación, diseñando especializados en esta materia. cas, instituciones, entidades públi- nuevas experiencias piloto que pue- Como ejemplo podemos destacar cas o privadas y a cuantas personas den dar lugar a buenas prácticas en el el desarrollo del proyecto “aQRdate”, lo soliciten sobre la atención y ámbito anteriormente mencionado. como sistema para la asistencia en rehabilitación sociosanitaria de También posee un plan de forma- la realización de tareas cotidianas en personas con discapacidad con ción y reciclaje de profesionales, tanto usuarios con daño cerebral adquiri- daño cerebral adquirido. en modalidad presencial como a dis- do mediante el empleo de códigos tancia, prestando asesoría y asistencia QR y teléfonos móviles realizado en Pueden recibir atención en el técnica a quien lo solicite. Ceadac personas con daño cerebral Cuenta con un centro de docu- sobrevenido (no progresivo ni de naci- mentación encargado de recopilar, miento) entre 16 y 45 años, que sistematizar y difundir los conocimien- hayan sufrido la lesión recientemente tos, datos e informaciones relaciona- y que presenten dificultades físicas, dos con el DCA. cognitivas, emocionales y/o de inde- Existe un espacio web que consiste pendencia funcional relacionadas con en la creación y mantenimiento de dicha lesión. un servicio de información y con- No solo se consideran población sulta sobre DCA, coordinado por el diana del centro las personas que reci- Imserso y vinculado a otros recursos ben atención directa, sino también los de internet. familiares y/o cuidadores de estas per- El centro lleva a cabo la edición y sonas, siempre y cuando su familiar difusión (en el marco del plan edito- sea usuario de este centro, así como las rial del Imserso) de libros, documen- organizaciones del sector. tos y revistas sobre aspectos actuales de interés e innovadores relaciona- Área de Referencia del Ceadac dos con los DCA. Podemos destacar El Ceadac pone a disposición de publicaciones del tipo: “Modelo de las instituciones y profesionales que atención a las personas con Daño trabajan en la atención del DCA, Cerebral”, “Modelo de centro de día información, documentación, aseso- para personas con Daño Cerebral”, ría y consultoría. Exporta buenas prác- “Guía de manejo cognitivo y conduc-

El daño cerebral sobrevenido es el resultado, en la mayoría de los casos, de una lesión súbita en las estructuras cerebrales, que da lugar a diferentes problemas de muy diversa índole

utonomía 28 personalA Cómo cuidar tu cerebro

En la contraportada del libro del neuropsicólogo Álvaro García Bilbao Cuida tu cerebro… y mejora tu vida, aparece el siguiente texto: “¿Sabes cómo de resistente es tu cerebro?¿Te gusta- ría aprender a cuidarlo y protegerlo de las alteraciones del ánimo?” Todos aprendemos desde pequeños a lavarnos los dientes tres veces al día y, y sin embargo, posiblemente no sepas cómo cuidar tu órgano más preciado: el cerebro. Resulta paradójico teniendo en cuenta que en él reside todo el potencial para alcanzar tus metas y ser feliz.

En una sociedad que se mueve a un ritmo frenético y en la que la esperanza de vida aumenta vertiginosamente, la mejor póliza de seguros para combatir el estrés, la ansiedad y las enfermedades como el alzhéimer es tener una buena salud mental.

En este fascinante viaje, el Dr. Bilbao aborda con un enfoque cercano y lleno de recomenda- ciones prácticas las seis áreas clave para que cuides tu cerebro. Desde consejos nutricionales para prevenir las enfermedades neurológicas y mejorar el ánimo, o las técnicas eficaces para cuidar la memoria, hasta ejercicios para alejar las preocupaciones de tu vida.

El mensaje de la salud cerebral es tan inspirador que encontrarás en él la motivación para desarrollar hábitos de vida neurosaludables antes incluso de acabar este libro. ¡Disfrútalos!

personas con afasia mediante el teléfo- no móvil”, proyecto que recibió un premio por parte de la Fundación Caser, proyecto piloto con pacientes que han sufrido pérdida de lenguaje debido a daño cerebral, con dificultades severas en la comprensión de órdenes. Se presta apoyo, asesoramiento y asistencia técnica a entidades públicas y privadas, profesionales independientes y centros, con recursos sociosani- tarios, promoviendo la colaboración colaboración con entre los principales agentes e insti- Una buena intervención investigadores del tuciones responsables de la atención médica en los Laboratorio de Inte- a estas personas, tanto a nivel nacio- primeros momentos ligencia Ambiental nal como internacional, prestando es crucial, porque (AmILab) de la Uni- especial atención a la coordinación puede incrementar versidad Autónoma sociosanitaria y socioeducativa, la coo- las posibilidades de de Madrid, o el “Sis- peración interterritorial y la colabora- supervivencia tema de ayuda a la ción con las ONG y asociaciones de comunicación de este sector.

El daño cerebral sobrevenido es el resultado, en la mayoría de los casos, de una lesión súbita en las estructuras cerebrales, que da lugar a diferentes problemas de muy diversa índole

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del usuario en el Ceadac es un varón, den respuesta a las diferentes incógni- El daño con una edad entre 35 y 40 años, tas que se van planteando. cerebral cuyo DCA es debido a ACVA, perfil Con motivo de la celebración de que no concuerda con el que estaba su 10 aniversario, el Ceadac organizó previsto al comenzar la actividad en el I Congreso internacional de reha- el centro, ya que se pensaba que la bilitación holística del daño cerebral población mayoritaria iba a ser varón adquirido: desafíos actuales y futuros, pero más joven (entre 20 y 25 años) y que permitió reunir a más de 200 cuyo DCA provenía de TC. profesionales del sector para debatir Todos estos datos deben animar a sobre la rehabilitación de las perso- Actividades en el Ceadac realizar trabajos de investigación que nas con DCA, presentando modelos El Ceadac basa la gestión de su sistema de calidad y accesibilidad en las normas UNE EN ISO 9001: 2008 y UNE 170001-2: 2007, estando cer- tificado por la Asociación Españo- la de Normalización y Certificación (AENOR). A lo largo de sus diez años de vida se ha ido configurando como referente en la atención a personas con DCA, permitiendo demostrar que es posible encuadrar dentro del ámbito de los servicios sociales este tipo de atención. Los datos numéricos y por lo tanto objetivos que avalan esta afirmación son las solicitudes que se han atendido, 1.600 en total. La media del número de usuarios tratados anual- mente asciende a 200, lo que supone tener en nuestro poder una valiosísi- ma información para realizar trabajos de investigación con la población que nos ocupa. En los últimos tres años, las etio- logías del DCA que se han atendido en el Ceadac responden a la siguiente clasificación: 167 TCE, 310 ACVA, 46 encefalopatías postanóxicas, 34 tumores, 50 de diferentes patologías (infecciones, etc.). Las medias de edad están entre 35 y 40 años, y la estancia en el centro de 8 a 10 meses, siendo atendidos más varones que mujeres. Con estos datos, podemos concluir que el perfil

utonomía 30 personalA innovadores tanto de España como El formato periodístico de “Los El equipo de rehabilitación de fuera. desayunos” permite entre tres y cuatro Por todos es aceptada la necesi- Habitualmente se desarrollan acti- veces al año hacer una presentación dad de abordar la rehabilitación del vidades formativas, algunas con gran breve de temas de actualidad; así, el daño cerebral, desde diferentes disci- solera, como las que se realizan en pasado 9 de mayo se presentó la “Guía plinas, ya que suscita problemas de colaboración con el Instituto Nacio- de valoración de la dependencia en diferente índole; sin embargo, Pastor nal de Seguridad Social y que este año DCA”. habla sobre lo que esto implica, no 2013 aborda- solo en cuanto a componentes del rá la incapa- equipo. sino en cuanto a forma de citación civil funcionar. en el DCA. Existen múltiples definiciones de trabajo en equipo. Gómez Pastor hace referencia “a la actividad de un grupo de personas que realizan distintas aportaciones hacia el logro de un objetivo común; es importante resaltar la necesidad de interacción entre los diferentes componentes del grupo, y no resignarnos con sumar las diferentes opiniones, esto me lleva a entrar en la clasificación en equipos multidisciplinares, equipos interdisciplinares y equipos transdisciplinares”. Durante el año 2012 se han rea- El equipo multidisciplinar hace lizado en el Ceadac 51 actividades referencia a la interacción entre varias formativas y 18 conferencias, se ha disciplinas, esto se concreta desde la asistido a 27 congresos, llegando a mera comunicación hasta una verda- formar en prácticas a 82 personas, dera integración, en cuanto a metodo- de diferentes especialidades. Además logía, objetivos, terminología, etc. Se se han desarrollado 11 proyectos de persigue una intervención conjunta investigación, 15 artículos en publica- por parte de todos los miembros del ciones de alto impacto, y se ha partici- equipo, que prima sobre las interven- pado en 7 proyectos. ciones individuales. Las nuevas tecnologías cada vez El equipo interdisciplinar hace van tomando más protagonismo referencia a un conjunto de profesio- en el Ceadac, habiéndose recibido nales, igualados entre sí, que quieren 33.101 visitas en la página web www. conseguir un objetivo común, apor- ceadac.es. Así mismo posee cuenta tando cada uno sus conocimientos, de Facebook y Twitter, lo que hace experiencias, etc., de tal manera que que esté cada vez más cerca del ciu- mediante intercambios e integracio- dadano. nes mutuas se genere un enriqueci- La producción del lipdub “ceadac miento de todos los componentes. Es resistiré”, con más de 50.000 visitas en fundamental fijar objetivos comunes Youtube, hace que la experiencia sea y específicos que pretenderán resolver exportada y valorada por gran canti- el problema cuya solución solo se dad de personas. encontrará en el seno del equipo.

La mejor forma de ayudar a una persona querida a superar la lesión es ayudarle a entrar en un programa de rehabilitación especializado en el daño cerebral

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como psicológico (incluyendo en este peculiaridad de cada caso y se ajusten El daño el ámbito cognitivo, emocional y fami- a sus necesidades desde todas las pers- cerebral liar), sin olvidar el aspecto social. pectivas posibles. La definición de la OMS de reha- Siguiendo el modelo de atención bilitación implica que el paciente a las personas con daño cerebral pueda llegar a conseguir el nivel más (Imserso 2007), las áreas que se tra- alto de adaptación física, psicológica bajan en la rehabilitación del daño y social posible, incluyendo todas las cerebral adquirido son: medidas necesarias para que la per- • Nivel de alerta. sona afectada pueda conseguir una • Control motor. El equipo transdisciplinar corres- integración óptima. • Recepción de información. ponde a la sucesión de relaciones inter- Esta definición se muestra en todo • Comunicación. disciplinarias integradas, de modo que su esplendor en los casos de DCA, en • Cognición. el sistema resultante no tendría fronte- los que verdaderamente el déficit es • Emociones y personalidad. ras sólidas entre las disciplinas. global y obliga a centrar el tratamien- • Actividades de la vida diaria. Se basa en que “la naturaleza es to en la persona, en tanto en cuanto Esto hace que el DCA deba ser única y se la intenta conocer prescin- no hay dos casos iguales. Así mismo, abordado por un equipo multidis- diendo de las divisiones introducidas no hay que olvi- en la ciencia por el hombre”. dar las necesida- “Si bien es cierto que la persona des de la fami- es única, su abordaje también debe lia, que no deja ser único y por lo tanto transdiscipli- de estar afecta- nar; sin embargo –dice Pastor–, me da igualmen- quedo con la necesidad del abordaje te y en ocasio- multidisciplinar o interdisciplinar, de nes incluso de la rehabilitación del daño cerebral forma más dra- sobrevenido, en tanto en cuanto se mática que la trabajará desde diferentes disciplinas propia persona, hacia la consecución de un objetivo siendo preciso común”. Sin embargo, continúa, “no ofrecer un apo- podemos olvidar que si bien es cier- yo tanto infor- to que los equipos multidisciplinares mativo como que abordan tareas complejas son de terapéutico. un potencial y una riqueza humana Tenien- extraordinarios, su correcto funcio- do en cuenta namiento requiere aptitudes caracte- la diversidad riales en los miembros del equipo de áreas que Aproximadamente que los orienten a la identificación se pueden ver 300.000 personas de un objetivo común, a la cohesión involucradas sufren en España una del grupo y a la superación de inercias en el daño cere- discapacidad previas inherentes a la disciplina de la bral, es preciso cuyo origen es que proceden” (Quemada, J. I., 2007). desarrollar pro- el daño cerebral El daño cerebral adquirido es una gramas de reha- adquirido compleja realidad en la que aparecen bilitación indi- una gran cantidad de áreas a reha- vidualizados bilitar, tanto en el aspecto motor, que recojan la

El perfil del usuario en el Ceadac es un varón, con una edad entre 35 y 40 años, cuyo daño cerebral adquirido es debido a accidentes cerebrovasculares

utonomía 32 personalA ciplinar, debido a la complejidad y de la persona con daño cerebral y su También aplicará técnicas específi- multidimensionalidad de las secuelas, familia (Bori, I., Gangoiti, L., Marín, J. cas de su competencia. siendo necesaria la participación de Quemada, J. I., Ruiz, M. J., 2007) El papel del especialista en psiquia- numerosas disciplinas en un momen- tría, si existen problemas conductua- to u otro del proceso rehabilitador: El equipo médico les, y del neurólogo o neurocirujano, médico rehabilitador, neurólogo, neu- Es el responsable del manejo clíni- también son importantes. rocirujano, internista, urólogo, trau- co y debe coordinar las acciones del matólogo, fisioterapeuta, terapeuta resto del equipo realizando las explora- El equipo de enfermería ocupacional, psicólogo, neuropsicó- ciones clínica, neurológica y funcional, Además de sus funciones habitua- logo, logopeda, dietista, farmacólogo, valorando los déficits y discapacidades; les, cumplen un papel de asesores de profesional de la enfermería, trabaja- además, debe establecer los objetivos y la persona con DCA y sus familias, dor social… (Bernabeu, M., Roig, T., orientar los diferentes programas tera- adiestrándoles en diferentes técnicas 1999). péuticos de las diferentes disciplinas, para la reinserción domiciliaria. Tra- Cada profesional se deberá respon- realizando el seguimiento y la consecu- bajan en colaboración con el resto del sabilizar del área de su competencia ción de objetivos. equipo para restaurar y mantener la de tal manera que el resultado no Así mismo debe realizar una labor salud física y social. sea una mera suma de metas de trata- de prevención, con una doble labor, miento sino una respuesta integrada, por una parte educacional hacia la Fisioterapia dando lugar a un programa en el que familia, que debe conocer las medidas Su principal objetivo es conseguir se hayan priorizado intervenciones y preventivas adecuadas, y por otra parte el mayor grado de autonomía física, acordado objetivos. Este programa será indicando el tratamiento y las pruebas optimizando los recursos motores con implementado, en la medida de lo complementarias que pueden ser nece- diferentes técnicas de movilización, de posible, por todo el equipo y tendrá sarias para el manejo de determinadas adquisición y mejora del equilibrio, de en cuenta la opinión y participación complicaciones cerebrales. reeducación de las alteraciones de la coordinación, tratamiento de las alteraciones del tono muscular, etc. Debe estar familiarizado con los productos de apoyo relacionados con la marcha.

Terapia ocupacional Interviene en la consecución del mayor grado de autonomía en las actividades de la vida diaria, mediante programas de estimulación multisensorial, entrenamiento en la dominancia de la mano si fuera necesario, adaptación y modificación del entorno doméstico, tratamiento de la coordinación visual- manual, valoración, asesoramiento y selección de adaptaciones personales y productos de apoyo, etc.

Logopedia Su responsabilidad se centra en el tratamiento de los trastornos del habla y del lenguaje, sin olvidar el abor-

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manera que la neuropsicología es la ropsicológica es tratar al paciente en El daño disciplina que explica las alteraciones tanto que individuo en su entorno cerebral conductuales de un paciente neurop- cotidiano (Benedet, 2002). sicológico en la vida cotidiana, tras De esta manera, el abordaje reha- la lesión cerebral, en términos de su bilitador del daño cerebral adquirido patrón de funcionamiento cognitivo, toma una dimensión transdisciplinar, y cómo este patrón interactúa con las que se nutre de diferentes disciplinas variables psicológicas no cognitivas de y cuyo objetivo es la promoción de la ese paciente. autonomía personal, intentando una Los profesionales de la neuropsi- total reinserción en la comunidad. daje que realizan de los problemas cología establecerán un programa de de deglución. Las principales áreas rehabilitación de las funciones cogni- El daño cerebral y las familias de trabajo son la evaluación y reha- tivas (orientación, atención y control La Guía de la Federación Española bilitación de la disfagia, la disfonía, ejecutivo, comunicación y lenguaje, de Daño Cerebral, Fedace, plantea que la disartria, las afasias, los trastornos funciones visoespaciales, visopercep- en los países de habla hispana todavía pragmáticos de la comunicación, la tivas y gnósicas, funciones visocons- hay una reducida disponibilidad de colaboración en los programas de esti- tructivas, gnosias digitales, praxias recursos para la rehabilitación de los mulación multisensorial y la implan- gestuales, cálculo, funciones del pen- afectados por el daño cerebral en cuan- tación y entrenamiento en el uso de samiento y funciones de aprendizaje to a recursos sanitarios, de reinserción sistemas alternativos y aumentativos y memoria) siempre con base en una social, laboral y escolar, y de atención de la comunicación. evaluación previa y entendiendo que a familiares que, en muchas ocasio- el objetivo de la rehabilitación neu- nes, son el motor de la rehabilitación Trabajo social Su área de actuación se centra en el entorno socioeconómico del paciente, con el fin de realizar una reinserción familiar y social lo mejor posible, informando sobre los trámites a realizar para solicitar ayudas, prestaciones, reconocimiento de minusvalía, incapacidad laboral, etc.; además, da información sobre los recursos sociales disponibles.

Neuropsicología Tradicionalmente, se entendía por neuropsicología las relaciones entre conducta y cerebro. A finales de la década de 1960 se produce un encuentro entre la neuropsicología y la ciencia cognitiva, que concibe el cerebro como un sistema de procesamiento de la información, generando modelos de dicho procesamiento para cada función cognitiva, de tal

utonomía 34 personalA y sin duda una parte imprescindible artículos o fichas independientes) per- de bala (lesión abierta), o que la cabeza de la recuperación de los afectados. mite que los profesionales entreguen reciba un golpe tan violento que haga Por ello, el objetivo de este manual es de manera independiente diferentes que el cerebro choque con las paredes que llegue a tantas familias como sea artículos formativos dependiendo de internas del cráneo (lesión cerrada). posible para facilitar su formación e las necesidades de los afectados y sus Las causas de daño cerebral de información sobre el daño cerebral y su familias, para que puedan comprender origen interno más comunes son los rehabilitación. Con este fin, afectados, mejor un aspecto concreto de la reha- accidentes cerebrovasculares (hemorra- familiares y profesionales de varios paí- bilitación de su familiar. gia o bloqueo de una arteria cerebral), ses de habla hispana han colaborado Las personas que han trabajado las paradas cardiacas (interrupción del desinteresadamente. en el manual son expertos en sus suministro de oxígeno al cerebro) y El manual puede ser distribuido respectivos campos y han hecho un los tumores (crecimiento anormal de de manera íntegra a cuantos familiares gran esfuerzo por incluir toda la infor- células cerebrales). lo soliciten. La entrega íntegra del mación que sea necesaria, en un len- manual se puede hacer a través de guaje sencillo y asequible a casi cual- ¿Le ocurre a mucha gente? una fotocopia o una copia del formato quier nivel cultural. Todos nosotros Las lesiones cerebrales son relati- informático. Además, el manual será esperamos que este manual ayude a vamente frecuentes. Casi 4 de cada ubicado en una dirección de internet muchas familias a comprender mejor 1.000 personas sufren algún tipo de para que cualquier persona con acceso los cambios y dificultades sufridas por daño cerebral adquirido, a diferencia a la red lo pueda consultar, descargar a el afectado y cuál es la mejor manera de las 4 por 100.000 que sufren una su ordenador o imprimir. de ayudarlo, conociendo los derechos lesión medular o las 10 por 100.000 Asimismo, el formato informáti- de su familiar, facilitando la comunica- que sufren parálisis cerebral. co del manual (dividido en breves ción con el equipo de rehabilitación, Las lesiones cerebrales internas ocu- mejorando su manejo en el hogar y rren a un 2-3 por 1.000 de la población disminuyendo el grado de sobrecarga y su frecuencia aumenta con la edad. de los cuidadores. La lesión cerebral de origen interno Según Álvaro Bilbao, neuropsicó- más común es el infarto cerebral, sin logo, tal como plantea en la Guía de embargo este ocurre generalmente a Familias de Fedace, el daño cerebral personas mayores de 50 años, y en adquirido se define como un daño muchos casos mayores de 70. Factores repentino en el cerebro por causas de riesgo para lesiones cerebrales de externas mecánicas (traumatismos origen interno son el nivel alto de craneoencefálicos o TCE) o internas. colesterol, fumar, tensión arterial alta, Cuando las fuerzas son externas, el consumo excesivo de alcohol, etc. cerebro puede ser dañado directamente Las lesiones cerebrales de origen por un objeto penetrante que atraviesa externo (TCE) son bastante frecuentes el cráneo, como al recibir un disparo (una de cada 1.000 personas es hospi-

El Ceadac forma parte de la red de centros de referencia estatales del Imserso, que a su vez se integra en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia

utonomía A personal 35 A FONDO

craneoencefálicos se refiere, solo 30 de la lesión, el coma puede resolverse El daño de cada 100.000 mueren. El 50% de rápida o más lentamente. Una vez cerebral los que mueren lo hacen en las dos superado el coma, se produce una fase primeras horas después del accidente. de recuperación de las funciones cere- Una buena intervención médica brales que han sido afectadas. en los primeros momentos es crucial, No todos los pacientes llegan a porque puede incrementar las posibili- recuperar su nivel de funcionamiento dades de supervivencia de una manera inicial. Algunas personas tienen graves significativa y además aumenta el nivel secuelas durante toda la vida que les posterior de recuperación. afecta todas las áreas del funciona- talizada por un traumatismo craneo- Es normal que una persona que miento, otros tienen una recupera- encefálico). Este tipo de lesiones afecta haya sufrido una lesión cerebral ingre- ción casi total de unas funciones y, a las personas de todas las edades, se en el hospital en un estado de sin embargo, otras funciones quedan aunque tienen una mayor incidencia coma. Dependiendo de la severidad dañadas para siempre. en personas jóvenes y en personas mayores (estos últimos debido a que son más susceptibles a sufrir caídas, menos ágiles y fuertes, más débiles para evitar golpearse en la cabeza). Los jóvenes (15 a 24 años) son más susceptibles de sufrir lesiones cerebrales porque son más propensos a tener caídas y golpes en juegos y deportes, y son más susceptibles de ser impruden- tes conduciendo. Las causas más frecuentes de daño cerebral varían según los estudios, los países y culturas, aunque en todos los estudios la causa número uno de traumatismo craneoencefálico es el accidente automovilístico. Aproxima- damente el 70% de los TCE se producen por accidentes de circulación. En una gran parte de ellos están presentes el consumo de alcohol y el no llevar el cinturón de seguridad. Otras causas frecuentes de TCE son las caídas, las agresiones y, en los niños, las caídas de bicicletas.

¿Cuáles son las consecuencias de una lesión cerebral? La consecuencia más grave de la lesión puede ser la muerte. Afortuna- damente, en cuanto a traumatismos

utonomía 36 personalA Otros, más afortunados, tienen por ello estas lesiones pueden provocar hay factores que intervienen en el una recuperación casi milagrosa. Cual- alteraciones muy concretas en el fun- proceso que todavía no entendemos. quier lesión cerebral puede producir cionamiento, como incapacidad para Como regla general, cuanto más grave una alteración de las funciones cere- hablar (afasia) o parálisis en una mitad sea la lesión peor es el pronóstico. brales que puede provocar déficits físi- del cuerpo (hemiplejía). La cantidad de cerebro dañada por cos, cognitivos, emocionales y sociales. Los TCE suelen provocar déficits un tumor, una hemorragia, un objeto Las lesiones internas provocadas más generales, ya que la totalidad del penetrante, pueden ser observadas a por aneurismas, infartos y tumores cerebro se suele ver afectada por el través de un escáner o una resonancia suelen provocar unas lesiones bien impacto o por la posterior inflamación y pueden indicar la gravedad de la delimitadas que afectan generalmente cerebral. Puede haber una pérdida o lesión. a un área específica del cerebro. disminución de las capacidades moto- El nivel de consciencia al ingresar, Cada parte del cerebro se encarga ras y sensoriales. Pérdida de atención, tiempo de permanencia en coma, y principalmente de unas pocas funcio- memoria, orientación espacial y tem- duración de la amnesia postraumática nes motoras sensoriales y mentales, poral o disminución en la compren- son los mejores indicadores de la gra- sión abstracta son algunos de los défi- vedad de la lesión. cits cognitivos más comunes. Otro de los factores que pueden Entre las alteraciones emocionales influir en la recuperación es el nivel y del comportamiento, la depresión, la de funcionamiento previo a la lesión. apatía, la desinhibición y la agitación Si una persona era muy inteligente o son comunes. Todas estas alteraciones deportista es común que llegue a una suelen reflejarse en un deterioro de mejor recuperación, ya que esa riqueza las relaciones sociales que la persona física y mental puede cubrir, en parte, mantenía antes del accidente. las facultades perdidas. Sin embargo, el cerebro nos sor- ¿Qué secuelas de la lesión prende de vez en cuando y personas tendrá mi familiar? con lesiones severas pueden llegar a Es difícil determinar el nivel de funcionar mejor que personas con recuperación de un paciente porque lesiones leves.

¿Qué puedo hacer para mejorar la recuperación de una persona querida? La mejor forma de ayudar a una persona querida a superar la lesión es ayudarle a entrar en un programa de rehabilitación especializado en el daño cerebral. En muchos países la estructura sanitaria no contempla este tipo de centro y es difícil conseguir que nuestro familiar sea aceptado en uno de los pocos centros que hay, y a veces imposible afrontar los costes económicos de los centros privados.

utonomía A personal 37 A FONDO

Recursos sociales o un programa de reentrenamiento El daño En el libro publicado por el familiar, van a requerir en ocasiones cerebral Imserso y coordinado por José Igna- la intervención de profesionales que cio Quemada, titulado “Modelos de puedan resolver conflictos o asesorar Atención a las Personas con Daño acerca del tipo de ayuda externa o Cerebral”, se exponen algunas ideas adaptación del medio que es más sobre los recursos sociales, en rela- pertinente. ción al daño cerebral. En este senti- Los centros de día para personas do, el manual dice que los recursos con daño cerebral adquirido son un sociales que van a conformar la red dispositivo de atención diurna. Su En cualquier caso la perseverancia, de atención a las personas con daño objetivo principal es la prestación de el mostrar interés y determinación, cerebral, y por extensión los que cuidados orientados a la preservación pueden abrir las puertas de entrada van a atender a personas con disca- y/o mejora continua de la autonomía a un programa de rehabilitación que pacidad de origen neurológico, son funcional y social. También incide pensábamos estaban cerradas. Es una múltiples y en algunas poblaciones en la reducción de la carga que estas situación en la que todos los esfuerzos de tamaño modesto. personas puedan suponer para sus que hagamos pueden merecer la pena Las personas que vivan en una familias. La labor se realiza mediante y ayudar mucho a nuestro familiar. pequeña residencia, en un piso prote- la combinación de las actividades reha- En estos centros se proporciona gido, en su casa con apoyo domicilia- bilitadoras, ocupacionales, lúdicas y de la atención farmacológica adecuada y rio, o que atiendan un centro de día la convivencia en grupo. también se proporcionan servicios de terapia cognitiva, física, del habla, ocupacional, que pueden significar una gran diferencia en la recuperación final de nuestro familiar. Como familia debemos preparar- nos para atender y responder a las necesidades y conductas de nuestro ser querido, sobre todo una vez el paciente se reintegre en la vida familiar. Estar informado y aconsejado puede ser la mejor manera de prepa- rarse. Esta preparación nos permitirá anticipar problemas o saber afrontarlos de una manera más adecuada y bene- ficiosa para el miembro de nuestra familia que ha sufrido la lesión. En esta fase el paciente necesita todo nuestro apoyo y cariño, y estar preparado puede ser el mejor método para evitar conflictos, preocupaciones innecesarias y centrarnos en aportar nuestro gran grano de arena a la recu- peración y bienestar de nuestro ser querido.

A lo largo de sus diez años de vida, el Ceadac se ha ido configurando como referente en la atención a personas con daño cerebral adquirido

utonomía 38 personalA Las residencias son recursos especí- de numerosas iniciativas legislativas. ordinario a través del empleo con ficos, diferenciados de las residencias El antiguo Ministerio de Trabajo y apoyo (pendiente de regulación). de la tercera edad, en las que las Asuntos Sociales asume la responsabi- • Programa de promoción del em- personas adultas con daño cerebral lidad de la colocación de trabajadores pleo autónomo. (o secuelas neurológicas afines) y altos con discapacidad (art. 39 de la Ley • Empleo público. niveles de dependencia puedan vivir. 13/1982), y en la actualidad la com- Las personas con daño cerebral Los pisos tutelados responden a las parte con las comunidades autónomas pueden ser beneficiarias de todos ellos, demandas residenciales de un grupo a través de la correspondiente transfe- si bien en aquellos casos en los que de personas con daño cerebral que rencia de competencias. A tal fin se la discapacidad afecte de forma signi- mantienen autonomía para muchas de desarrollan los siguientes programas ficativa a la competencia cognitiva y las actividades básicas de la vida diaria, de políticas activas de empleo dirigi- conductual, las fórmulas de empleo pero que requieren supervisión para dos a personas con discapacidad: productivo y más autónomo son poco garantizar su seguridad, para garantizar • Programa de fomento de empleo realistas. la convivencia o para completar un en la empresa ordinaria. Es por ello que los centros ocu- determinado plan ocupacional. • Programa de empleo protegido en pacionales, servicios que utilizan el centros especiales de empleo. trabajo como medio para fomentar el Empleo y ocupación • Programa de ayuda a los servicios desarrollo personal y social, pueden La integración laboral y ocupacio- de ajuste personal y social de los resultar de gran utilidad. La asistencia nal de las personas con discapacidad centros especiales de empleo. a centros ocupacionales puede servir ha sido objeto de la promulgación • Programas de tránsito al empleo de puente a otras formas de empleo o constituir una estación en cuanto al desempeño de una actividad social. Normalmente, y a excepción de personas con daño cerebral leve que pueden acceder directamente al mundo laboral, van a ser candidatos La perseverancia, a los programas de integración laboral el mostrar interés personas con daño cerebral moderado y determinación, o severo que han alcanzado autonomía pueden abrir las en las actividades básicas de la vida dia- puertas de entrada ria (control de esfínteres, aseo, vestido, a los programas de rehabilitación alimentación) y que conservan capacidad para desplazarse en transporte público. Los adultos más jóvenes son los candidatos idóneos. De forma muy esquemática, los programas de fomento de empleo y la ocupación de personas con daño cerebral severo van a requerir tres tipos de servicio: • Orientación y formación. • Integración en centros ocupacionales. • Acceso a centros especiales de empleo.

utonomía A personal 39 A FONDO Daño cerebral adquirido La organización del movimiento asociativo: Fedace

El daño cerebral adquirido se define como una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial, desarrollando anomalías en la percepción sensorial y alteraciones cognitivas en la memoria y en el plano emocional.

Federación Española de Daño Cerebral

ntre las causas más habi- suelen producir una pérdida de abstracción y resolución de proble- tuales se encuentran las memoria. La gravedad, el tipo y la mas, a los trastornos de aprendizaje siguientes: traumatis- variedad de las secuelas dependen y memoria y al ajuste emocional. mos craneoencefálicos de la intensidad del traumatismo, Las alteraciones físicas comprenden (TCE), accidentes cere- la duración de la pérdida de con- alteraciones motoras (movilidad o brovasculares (ACV) o ciencia y otros factores como la lenguaje) y/o sensoriales (visión, ictus, tumores cerebra- edad, la rapidez en la atención y la audición, tacto o gusto). les y otras. rehabilitación. Los accidentes cerebrovasculares Los traumatismos craneoence- Las alteraciones más frecuentes (ACV) pueden clasificarse en dos Efálicos (TCE) son lesiones produ- afectan a la regulación y control de grupos: los trastornos isquémicos cidas por una fuerza externa que la conducta, a las dificultades de –producidos por la falta de riego RESUMEN El número de personas con daño cerebral adquirido ha aumentado en los últimos años. Las causas más comunes del mismo son los traumatismos craneoencefálicos, los accidentes cerebrovasculares y, en menor medida, los tumores cerebrales. A pesar de su incremento, esta discapacidad continúa siendo una desconocida: se ignoran sus secuelas y las situaciones que viven los afectados y sus familias. La Federación Española de Daño Cerebral une en una sola voz las necesidades y demandas de las personas afectadas. Palabras clave: daño cerebral, traumatismos craneoencefálicos, rehabilitación, apoyo

utonomía 40 personalA La organización del movimiento asociativo: Fedace

afectadas: trastornos emocionales, Mas del 70% de los trauma- ansiedad, sintomatología depresiva, tismos craneoencefálicos tienen su incremento de la dependencia o origen en los accidentes de tráfico, aislamiento social, son algunos de con una significativa incidencia en los inconvenientes a los que se la juventud (el pico de incidencia ven sometidas las personas afectadas está en los 18 años). y, por extensión, sus familiares y El estudio epidemiológico del entorno más cercano. daño cerebral está en una fase toda- vía incipiente y dista mucho de ser Personas afectadas un área de conocimiento madura. La lesión cerebral ha aumentado Se cuenta con estudios de inciden- en los últimos años por el estilo de cia (número de nuevos casos por vida actual y por el incremento de año) de accidentes cerebrovascula- esperanza de vida de la población. res y traumatismos craneoencefá- De acuerdo con la Encuesta de licos en poblaciones, sobre todo, Discapacidad, Autonomía Perso- anglosajonas. nal y Situaciones de Dependencia Pero estos estudios no informan (EDAD) (INE, 2008), en España bien sobre la prevalencia (núme- residen 420.064 personas con daño ro de casos con un determinado cerebral adquirido. problema en un punto en el tiem- El 78% de estos casos se deben po) de la discapacidad resultante de a accidentes cerebrovasculares. El dicho daño cerebral. Para conocer la 22% restante corresponde a perso- prevalencia son necesarios estudios nas que han señalado como “enfer- comunitarios o seguimientos en el medad crónica diagnosticada” daño tiempo de los casos detectados en el sanguíneo– y la hemorragia cere- cerebral adquirido. momento de traumatismo o de los bral –por una entrada masiva de Aunque no cabe determinar con accidentes cerebrovasculares. sangre en el cerebro–. certeza el origen de estas causas, se En este informe nos remitire- Algunas de las alteraciones físi- puede inferir que en esta categoría mos al documento publicado por cas producidas por los accidentes se inscribe el resto de las causas el Defensor del Pueblo Español y cerebrovasculares son las hemiple- del daño cerebral adquirido (TCE, que se titula “Daño cerebral sobre- jías, las anomalías del lenguaje, falta anoxias, tumores e infecciones cere- venido en España: un acercamiento de memoria o problemas en la per- brales). epidemiológico y sociosanitario”. cepción. Los accidentes cerebrovasculares Según este informe, basado en la Estas alteraciones producen, son la tercera causa de muerte en Encuesta de Deficiencias, Discapaci- a su vez, importantes cambios en la población española y la primera dades y Estado de Salud, actualizada la conducta social de las personas entre mujeres. a 2004, la prevalencia del daño cere- ABSTRACT The number of people with acquired brain damage has increased in recent years. The most common causes are head injuries, brain vascular and, to a lesser extent accidents, brain tumors. Despite the increase, this disability continues to be an unknown: ignored its sequels and situations that those affected and their families live. The Spanish Federation of Brain Damage unite in one voice the needs and demands of the people affected. Key words: brain injury, traumatic brain injury, rehabilitation, support

utonomía A personal 41 A FONDO

do el dato más actualizado de preva- común, que da lugar a sensación El daño lencia que existe. Sin embargo, tan de abandono, angustia y desorien- cerebral solo precisa las que desarrollaron el tación. DCA a partir de un ictus (329.544 La superación de este problema adquirido personas), dejando el resto (90.520) exige dos condiciones; por un lado, a otras causas de daño cerebral sin la accesibilidad de todos los ciuda- especificar. danos a una red de recursos que Aunque el sistema sanitario ha posibilite esa continuidad asisten- mejorado su función de salvar vidas, cial, y por otro, la puesta en marcha también es cierto que al volver al de mecanismos que garanticen la bral adquirido ascendía a 231.518 hogar la familia asume toda la res- coordinación en la atención a estas personas, de ellas 190.901 por causa ponsabilidad que supone la rehabi- personas. vascular (un ictus), y 44.679 con litación y la integración social. El “Modelo de atención a las origen en un traumatismo craneo- El entorno familiar no está pre- personas con daño cerebral” que encefálico. parado para el cuidado, tratamiento Fedace propone se ha inspirado en A estas cifras habría que añadir y la orientación de nuestros afecta- los siguientes principios: las personas con daño cerebral dos, y muchos de ellos tienen secue- • Continuidad y coordinación adquirido por lesión cerebral anó- las físicas, psicológicas o sensoriales asistencial desde la fase aguda a xica, infecciones del sistema ner- que no se valoran justamente ni se la de reintegración social. vioso o tumores. A partir de esta tratan de la mejor forma. • Los objetivos giran en torno al encuesta y de las cifras de inciden- concepto de calidad de vida, y cia observadas para el año 2002, Situación del sistema no solo en torno a la curación o estimamos de forma aproximativa sociosanitario a la supervivencia. para 2005: Las familias y las personas con • Centrado en la persona con • Alrededor de 300.000 personas daño cerebral adquirido señalan DCA y en su familia. viviendo con una discapacidad que la falta de recursos y la dis- • Atención a cargo de equipos con origen en lesiones cerebrales continuidad brusca en la atención con funcionamiento interdisci- sobrevenidas. recibida es una experiencia muy plinar. • De ellas, en torno a 200.000, a causa de ictus (derrames cerebrales). • Unas 50.000 con limitaciones a causa de traumatismos craneo- encefálicos. • En torno a 50.000 con secuelas provocadas por anoxia, infecciones o tumores (aunque esta última cifra resulta más difícil de determinar).

La encuesta EDAD 2008, ana- lizada por Martha Quezada en el Boletín del Observatorio Estatal de la Discapacidad, muestra un total de 420.064 personas viviendo con daño cerebral en nuestro país, sien-

Los accidentes cerebrovasculares son la tercera causa de muerte en la población española y la primera entre mujeres

utonomía 42 personalA Personas con daño cerebral (estimación 2004 e INE 2008)

Números abs. Números abs. Etiología estatal 2004 estatal 2008 ACV 190.901 329.544 TCE 44.679 –– TCE, anoxias, tumores –– 90.520 e infecciones cerebrales Total 235.580 420.064

• Programas de atención indivi- El número de personas con con equipos interdisciplinares para dualizados. daño cerebral adquirido ha aumen- tratar aspectos físicos, psíquicos y • Sujeto a criterios de calidad cla- tado en los últimos años. Las causas cognitivos, formación, educación, ramente definidos y contrasta- más comunes del mismo son los reinserción sociolaboral, ocio, pisos bles. traumatismos craneoencefálicos, los tutelados, asistencia a la familia, • Sobre la base de la igualdad de accidentes cerebrovasculares y, en etc., así como clínicas de despertar derechos de todos los ciudada- menor medida, los tumores cerebra- o respiro para aquellas personas que nos. les. A pesar de su incremento, esta se mantienen en estado vegetativo discapacidad continúa siendo una persistente o en estado de mínima Fedace: la organización desconocida: se ignoran sus secue- conciencia. De una manera muy La Federación Española de Daño las y las situaciones que viven los general, pueden resumirse en varios Cerebral se constituyó en Barcelona afectados y sus familias. Además, la apartados: el 13 de octubre de 1995. Actualmen- inexistencia de recursos específicos • Prevención y tratamiento de las te, Fedace es una organización nacio- dificulta la recuperación y reintegra- complicaciones derivadas de la nal no lucrativa formada por 31 aso- ción social de este colectivo. lesión cerebral. ciaciones. Las asociaciones las com- La función principal de esta • Rehabilitación de las discapaci- ponen persona afectadas por daño federación, como organización dades resultantes. cerebral adquirido y sus familias. En nacional, es la de vincular a todas • Selección y entrenamiento en el total, Fedace cuenta con 8.200 perso- las asociaciones territoriales para uso de ayudas externas. nas asociadas (diciembre 2008). unir en una sola voz las necesida- • Diseño de las adaptaciones del des y demandas de las personas entorno. afectadas; y a la vez representarles • Entrenamiento para la reincor- ante la Administración y ante las poración al mundo laboral. instituciones. • Promoción de la participación La lesión cerebral ha aumentado Las demandas y necesidades social. en los últimos años por el estilo de resultan muy diversas según el grado • Atención a la sobrecarga de los vida actual de afectación y la situación familiar, familiares. pero se centran en: rehabilitación • Provisión de una vivienda digna.

Contactos FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral) Edificio Iberia Mart Pedro Teixeira 8, planta 10 28020 Madrid Teléfono: 91 417 89 05 www.fedace.org

utonomía A personal 43 A FONDO

El daño • Comprometer a las Adminis- • Fomentar la creación de centros cerebral traciones públicas en la reso- de rehabilitación y otros servi- lución de los problemas deri- cios que cubran las necesidades adquirido vados de la falta de atención del lesionado cerebral, desde su sociosanitaria. fase inicial hasta los máximos • Reclamar, como un derecho, la posibles de integración. financiación de las asociacio- • La defensa de los derechos de nes para el mantenimiento de las personas con daño cerebral los objetivos básicos (planes y adquirido. • Formación a cuidadores de per- programas) para la rehabilita- • El establecimiento de un proto- sonas con daño cerebral. ción y la integración social de colo de rehabilitación y de una • Apoyo psicoterapéutico a fami- los afectados. guía para las buenas prácticas. liares. • Promover y desarrollar progra- • La realización de estudios epide- mas de investigación, formación miológicos del colectivo de daño Fedace también facilita el inter- y prevención, en torno al daño cerebral. cambio entre sus miembros, sirve de cerebral adquirido, junto con Entre sus actividades, Fedace enlace con asociaciones nacionales, Administraciones públicas, ins- ofrece: europeas e internacionales, promue- tituciones privadas y agentes • Servicio de información, orien- ve la creación de más asociaciones, sociales. tación y asesoramiento a fami- realiza búsqueda de financiación y, • Apoyar la consolidación y crea- lias, profesionales y entidades. muy especialmente, genera la con- ción de nuevas asociaciones • Campañas de sensibilización cienciación necesaria entre la Admi- como instrumentos al servi- social y prevención. nistración pública y la sociedad en cio de afectados y familiares; general; labor que se realiza a través y garantía de un mayor peso de medios de comunicación, con- representativo. gresos y conferencias, a nivel nacio- • Incrementar el potencial de las nal e internacional. asociaciones mediante la colabo- ración entre ellas, a través de Objetivos y actividades proyectos comunes en los que de Fedace cada una aporte su experiencia y Fedace tiene una línea muy clara habilidades. de actuación desde sus orígenes. Los objetivos por los que lucha y sigue trabajando son: • Trasladar a la sociedad la pro- blemática específica del daño cerebral adquirido, situándola El “Modelo de atención a las en la dimensión que merece personas con daño cerebral” por su crecimiento, la gravedad de Fedace busca la continuidad de las secuelas y la falta de aten- y coordinación asistencial ción a los afectados. Convertir desde la fase aguda a la de el daño cerebral adquirido en reintegración social un hecho social conocido y capaz de movilizar a la sociedad.

utonomía 44 personalA • Promoción y desarrollo de daño cerebral adquirido, a través entidades (RACC, policías locales, estudios sobre el daño cerebral de la Confederación Europea de autoescuelas, etc.). Solo algunas de adquirido. Lesionados Cerebrales y Fami- las que realizan labores de preven- • Puesta en marcha y gestión de lias (BIF EC), de la que es miem- ción actúan también en el ámbito de programas nacionales de apoyo bro fundador. los accidentes cerebrovasculares con a los afectados por daño cerebral programas informativos en centros adquirido y a sus familias (infor- Servicios y Programas de mayores en los que participan pro- mación, orientación y apoyo a de Fedace fesionales de las asociaciones. las familias/ayuda a domicilio/ • Programa de información y • Centros asistenciales prevención vial en centros edu- apoyo a familias En todas las asociaciones de cativos). El programa consiste básicamen- Fedace se están prestando, en mayor • Organización de congresos y te en actividades de carácter infor- o menor medida, servicios de asis- encuentros relacionados con el mativo (información sobre el daño tencia a las personas afectadas. daño cerebral adquirido. cerebral adquirido, información 1. Desde las asociaciones se • Edición de publicaciones espe- sobre recursos y ayudas existentes, prestan servicios terapéuticos de cializadas. etc.) y también de atención y apoyo rehabilitación y/o mantenimien- • Apoyo técnico y asesoramiento psicológico. to en alguna medida (logopedia, a las entidades federadas y a las • Programa de ayuda a domicilio rehabilitación neuropsicológica, asociaciones de nueva creación. Alrededor de una tercera parte de diagnóstico, fisioterapia, psicote- • Relación, colaboración y desa- nuestras asociaciones tienen implan- rapia, terapia ocupacional, psico- rrollo de acciones conjuntas tado y gestionan un servicio de ayuda motricidad, etc.). con otras entidades europeas de a domicilio para afectados y familia- 2. Realizan actividades de res. Este servicio consiste en el apoyo entretenimiento y ocio. en tareas para las actividades básicas 3. La mayoría prestan servi- y acompañamiento a familiares y, en cio con carácter ambulatorio y ocasiones, incluye la terapia ocupa- esporádico. cional. Todas las asociaciones que 4. Una tercera parte, además prestan este servicio forman previa- del servicio ambulatorio, tiene mente a los cuidadores o las personas plazas de atención en jornada encargadas de prestarlo. completa (incluido comedor). • Programas de prevención La mayoría de nuestras asociacio- Fedace conoce las necesidades nes están desarrollando actualmen- de las personas afectadas y eso le te algún programa de prevención. permite implantar modelos ajusta- Todas ellas actúan en el ámbito de la dos a esas necesidades. La actividad prevención para la seguridad vial. El de las asociaciones que han creado formato básico de este programa son centros y servicios asistenciales es charlas en colegios en las que partici- clave para el movimiento asociativo, pan profesionales y afectados de las pues aunque la implantación de asociaciones. En algunos casos estas estos servicios es responsabilidad charlas se hacen extensivas a ciclos de la Administración, Fedace se superiores de formación profesional, siente más autorizado a reclamar su a técnicos en prevención vial, etc. creación cuando presenta modelos También hay algunos casos en los de referencia sobre metodología de que se realiza el programa con otras intervención.

Mas del 70% de los traumatismos craneoencefálicos tiene su origen en los accidentes de tráfico, con una significativa incidencia en la juventud

utonomía A personal 45 A FONDO Polimedicación en personas mayores con discapacidad

La polimedicación es un fenómeno frecuente en los países desarrollados y característicamente aumenta con la edad. El objetivo de este trabajo es conocer precisamente la frecuencia de polimedicación en pacientes mayores con discapacidad.

Jesús Rubio Borreguero* y Amalia Rubio Mellado** *Centro de Atención a la Discapacidad de Extremadura (CADEX) en Cáceres. Consejería de Salud y Política Social. Gobierno de Extremadura **Servicio de Medicina Interna. Hospital Virgen de la Vega. Salamanca

a polimedicación es un fenómeno frecuente en los países desarrollados y característicamente aumenta con la edad. Sus consecuencias son innu- merables, tanto en tér- minos estrictos de salud (mayor riesgo de efectos adversos de Lla medicación, interacciones medicamentosas, pérdida de adherencia RESUMEN Objetivo: conocer la frecuencia de la polimedicación en personas mayores con discapacidad. Material y métodos: seleccionamos 181 expedientes de personas discapacitadas mayores de 65 años, valoradas en el CADEX de Cáceres entre octubre de 2011 y octubre de 2012. Estudio descriptivo, observacional, transversal y retrospectivo. Se creó una ficha con datos de sexo, edad, grado de discapacidad, número de fármacos consumidos, número de fármacos genéricos y diagnósticos clínicos. Los fármacos se agruparon según la clasificación ATC oficial en España. Los datos fueron analizados estadísticamente; para la inferencia se empleó el test de ANOVA.

utonomía 46 personalA Polimedicación en personas mayores con discapacidad

y cumplimentación terapéutica, ciones fisiopatológicas asociadas al aumento de la morbimortalidad, envejecimiento hacen más vulnera- etc.), como sociales (pérdida de auto- ble al paciente anciano frente a la nomía) y económicos (costes direc- polifarmacia. tos e indirectos, financiación). El paciente mayor con discapaci- Desde un punto de vista cuan- dad constituye, por su propia noso- titativo parece bastante aceptado logía, un anciano frágil. Conocer el que hablamos de polimedicación problema de la polimedicación en cuando el consumo crónico de toda su dimensión nos posibilita medicamentos es mayor de cinco además la instauración de progra- fármacos; en términos cualitativos, mas de intervención, de cara a la la polimedicación hace referencia racionalización del uso de medica- al hecho de tomar más medicamentos en las personas mayores. mentos de los clínicamente apro- El objetivo de este trabajo es piados, en estrecha relación con conocer precisamente la frecuen- una prescripción inadecuada de cia de polimedicación en pacientes fármacos. Por otro lado, las altera- mayores con discapacidad.

Resultados: encontramos la presencia de una elevada frecuencia de polimedicación en la muestra (consumo medio de 6,9 fármacos por paciente y día), siendo significativamente mayor en mujeres que en hombres, y asimismo mayor cuanto más elevado es el porcentaje de discapacidad. El consumo de fármacos genéricos de la muestra es bajo . Conclusión: existe una clara asociación entre discapacidad y consumo de fármacos en pacientes ancianos. Palabras clave: discapacidad, pacientes ancianos, polimedicación

utonomía A personal 47 A FONDO

Del total de la muestra se descar- El consumo de fármacos gené- Polimedicación taron 19 expedientes por carecer de ricos en la muestra es del 24,9% en personas información en el apartado de tra- del total, por debajo de la media tamiento. Se realizaron subgrupos autonómica cifrada en el 31,5% y mayores con en función del sexo, porcentaje de muy inferior a la media europea, discapacidad discapacidad < y >65% y edad <75 y estimada en un 35%. >75 años. Los datos fueron analiza- En cuanto a los fármacos más dos mediante el paquete estadístico consumidos según los subgrupos R Commander. ATC (Tabla 2), la serie está domina- da por los inhibidores de la bomba Material y métodos Resultado sociosanitario de protones (AO2BC), con el ome- Se ha llevado a cabo un estudio La edad media de la muestra es prazol a la cabeza, seguido por los descriptivo, transversal y retrospec- de 76,22 años, con una DE de 7,39; inhibidores de la agregación plaque- tivo en un centro de atención a por sexos encontramos una media taria (BO1AC) y los inhibidores de personas discapacitadas (CADEX) de edad de 75,46 años (DE 7,40) la HMG CoA reductasa (C10AA). en Cáceres. Para ello se selec- para los hombres y cionó una muestra aleatoria de de 77,00 (DE 7,35) 200 expedientes de pacientes que para las mujeres. acudieron a nuestro centro entre El 50,28% octubre de 2011 y octubre de 2012 son varones y el por tener tramitada una solicitud 49,72% mujeres. de reconocimiento de discapaci- La tabla 1 mues- dad; el criterio de inclusión en el tra la distribución estudio fue tener una edad igual por edades de la o superior a 65 años y un grado muestra. La figu- de discapacidad igual o mayor al ra 1 representa la 33%. distribución de la Se elaboró una ficha en la que muestra según tipo se recogieron los siguientes datos: de discapacidad. sexo, edad, porcentaje de discapaci- La media de fár- dad, diagnósticos clínicos, número macos por paciente total de fármacos, número de fár- y día es de 6,93, con macos genéricos y agrupación de los un consumo medio mismos según los subgrupos de la de 6,31 fármacos Clasificación Anatómica, Terapéuti- para los hombres ca y Química (ATC) oficial en Espa- (DE 3,28) y de 7,54 ña; se excluyeron los preparados fármacos para las oftalmológicos y dermatológicos de mujeres estudiadas uso tópico. (DE 3,01).

A medida que las personas mayores tienen más discapacidad, su consumo de fármacos se eleva considerablemente ABSTRACT Objetive: To know the frecuency of polymedication in elderly patients with disability. Material and methods: we select 181 cases of disabled people over 65 years, valued at Caceres CADEX between October 2011 and October 2012. It is a descriptive, observational, cross- sectional and retrospective design. It was created a form with data on sex, age, disability, number of medications taken, clinical diagnoses. Drugs were grouped according to the ATC classification official in Spain. Multivariate analysis with previous data, for statistical inference was used ANOVA.

utonomía 48 personalA Distribución de fármacos Estos hallazgos son similares a según clasificación ATC los declarados por el Sistema Nacio- Subgrupos ATC Nº total % nal de Salud en 2010 9. La figura 2 Agentes contra úlcera péptica y reflujo (A02B) 114 9,1 representa gráficamente el consumo Agentes antitrombóticos (B01A) 111 8,8 de medicamentos según los diversos Agentes modificadores de los lípidos (C10A) 110 8,7 capítulos ATC, lo que nos da idea Agentes activos sobre el sistema de los procesos clínicos de los ele- renina-angiotensina (C09A, C09C) 106 8,4 mentos de la muestra. Diuréticos (C03A, C03C, C03D, C03E) 90 7,4 Realizamos el test de ANOVA Hipoglucemiantes orales (A10B) 72 5,7 obteniendo un valor de p de Antidepresivos (N06A) 54 4,3 0,009773, que indica que sí hay Ansiolíticos (N05B) 42 3,3 diferencias significativas (IC 99%) Betabloqueantes (C07A) 39 3,1 entre el consumo de fármacos entre Medicamentos usados en HBP (G04C) 39 3,1 hombres y mujeres, siendo mayor Bloqueantes de los canales del calcio (C08C) 35 2,8 en estas últimas. Adrenérgicos y otros contra padecimientos Analizamos asimismo los subgru- obstructivos de las vías respiratorias (R03AK) 32 2,5 pos con discapacidad menor de Otros analgésicos (N02B) 31 2,4 65% y mayor de 65% mediante el AINE (M01A) 29 2,3 test de ANOVA, obteniendo una p Fármacos antidemencia (N06D) 25 2,0 valor de 0,02106, por lo que pode- Insulinas (A10A) 23 1,8 mos establecer que hay diferencias Agentes que afectan la estructura ósea significativas entre ambos (IC 95%), y la mineralización (M05B) 21 1,6 siendo el consumo de fármacos

Results: we found the presence of a high frequency of polymedication in the sample (average consumption of 6.9 drugs per patient per day), being significantly higher in women than in men and also higher when the percentage of disability is higher. Conclusion: there is a clear association between disability and drug consumption in elderly patients. Key words: disability, elderly patients, polymedication

utonomía A personal 49 A FONDO

estudiados. Constatamos un bajo social), mediante la realización de Polimedicación consumo de fármacos genéricos en revisiones periódicas de la medica- en personas la muestra. ción, control de cumplimentación Dada la complejidad del proble- de la misma y detección de posibles mayores con ma, pensamos que la atención al reacciones adversas. discapacidad paciente anciano con discapacidad Señalamos además como un debe implementarse con progra- requisito obligado mejorar la comu- mas específicos desde los equipos nicación entre los diferentes niveles de atención primaria (médico, far- de salud, fundamentalmente entre macéutico, enfermero, trabajador atención primaria y especializada. mayor en el grupo con discapacidad mayor de 65%. BIBLIOGRAFÍA Por último, dividimos a la muestra en dos subgrupos etarios: menor DELGADO SILVEIRA E, MUÑOZ GARCÍA M, MONTERO ERRASQUIN de 75 años y mayor o igual de 75 B, SÁNCHEZ CASTELLANO C, GALLAGHER P, CRUZ-JENTOFT A. años, para estudiar si había o no Prescripción inapropiada de medicamentos en los pacientes mayores: los diferencias estadísticas entre ambos. criterios STOPP/START. Revista Española de Geriatría y Gerontología 2009; 44 (5): 273-279. Pues bien, obtuvimos una p de VILLAFAINA BARROSO A , GARCÍA GARCÍA S. Grado de conocimiento y 0,6864, aceptando la hipótesis nula, cumplimiento terapéutico y prevalencia de los problemas relacionados con los pudiendo afirmar que no hay dife- mayores de 70 años en una zona básica de salud. Pharm Care Esp 2009; 11: rencias significativas entre los dos 157-170. grupos etarios (IC 95%). BLASCO PATIÑO F, MARTÍNEZ LÓPEZ DE LETONA J, VILLARES P, JIMÉNEZ AI. El paciente anciano polimedicado: efectos sobre su salud y Conclusiones sobre el sistema sanitario. Información Terapéutica del Sistema Nacional de Salud 2005; 29 (6): 152-162. Al igual que en otros estudios, N M RESNICK. Medicina Geriátrica. En: Harrison. Principios de Medicina observamos porcentajes elevados de Interna. McGraw-Hill Interamericana; 2002 (1): 44-56. polimedicación, siendo el consu- GUTIÉRREZ RODRÍGUEZ J y cols. Utilidad de un programa de intervención mo de fármacos significativamente geriátrica en la mejora del uso de fármacos en pacientes institucionalizados. mayor en el sexo femenino. Revista Española de Geriatría y Gerontología 2010; 45 (5): 278-280. Existe significación estadística MARTÍNEZ MARTÍN. Anciano frágil: ¿hablamos todos lo mismo? Revista Española de Geriatría y Gerontología 2007; 42: 357-360. entre polimedicación y grado de GAVILÁN MORAL E. Ancianos frágiles polimedicados, ¿es la deprescripción de discapacidad, de manera que por- medicamentos la salida? Revista Española de Geriatría y Gerontología 2012; centajes de discapacidad mayores 47: 162-167. van asociados a consumos de fárma- VILLAFAINA BARROSO A, GAVILÁN MORAL E. Pacientes polimedicados cos crecientes, lo que parece guardar frágiles, un reto para el sistema sanitario. Información Terapéutica del Sistema relación con el mayor índice de Nacional de Salud 2011; 35 (4): 114-122. procesos morbosos concomitantes SUBGRUPOS ATC Y PRINCIPIOS ACTIVOS DE MAYOR CONSUMO EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN 2010. Información Terapéutica del (pluripatología). Sistema Nacional de Salud 2011; 35 (4): 124-128. No encontramos asociación INIESTA NAVALÓN C, URBIETA SANZ E, GASCÓN CÁNOVAS JJ. Análisis de estadística respecto a la edad, no las interacciones medicamentosas asociadas a la farmacoterapia domiciliaria existiendo diferencia estadística sig- en pacientes ancianos hospitalizados. Revista Clínica Española 2011; 211 (7): nificativa entre los grupos etarios 344-351.

Distribución según tipo de discapacidad Distribución por edades

EDAD (años) MUJERES HOMBRES TOTAL

65-74 35 44 79 75-84 42 34 76 85-94 11 14 25 =/>95 1 0 1

utonomía 50 personalA

A FONDO Proyecto ETNA Una oportunidad para la mejora de la información sobre accesibilidad y TIC y la participación de todos

Este artículo presenta los resultados del proyecto ETNA, financiado por la Comisión Europea, cuya finalización está prevista en diciembre de 2013. En dicho proyecto ha participado el Ceapat- Imserso (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) junto con otras 22 organizaciones de 13 países europeos.

Lucía Pérez-Castilla Álvarez Psicóloga del Ceapat-Imserso

l trabajo conjunto de la red ETNA con la red ATIS4all (Assistive Technologies and Inclu- sive Solutions for All) ha posibilitado la creación de dos portales comple- mentarios: el sistema de información ETNA-EASTIN 2.0 y Eel portal colaborativo ATIS4All. El objetivo general de la red temá- tica ETNA ha sido implementar un portal web que, de forma unificada, proporcione información referente a productos de apoyo basados en las RESUMEN Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) son un factor fundamental para la inclusión y la calidad de vida de las personas con discapacidad, ya que contribuyen a la eliminación de barreras con las que se enfrentan en la vida diaria. ETNA (Red Temática Europea sobre Productos de Apoyo basados en Tecnologías de la Información y la Comunicación) y ATIS4all (Tecnologías de Apoyo y Soluciones Inclusivas para todos) son dos redes temáticas de la Unión Europea que han trabajado juntas en el desarrollo de un sistema europeo de información y un portal colaborativo sobre tecnologías de apoyo basadas en las TIC y soluciones inclusivas. Palabras clave: tecnologías de la información y la comunicación, tecnologías de apoyo, accesibilidad utonomía 52 personalA Una oportunidad para la mejora de la información sobre accesibilidad y TIC y la participación de todos

tecnologías de la información y la Como principales objetivos espe- comunicación disponibles en Euro- cíficos destacan: pa, y sobre organizaciones y servi- • Hacer que la información sobre cios relacionados. El portal pretende tecnologías de apoyo y solucio- facilitar el acceso a software libre y nes accesibles esté disponible herramientas para la accesibilidad, para todas las personas, contri- además de servir como plataforma buyendo de este modo al empo- para compartir ideas, conocimientos, deramiento de los usuarios y al recursos y experiencias de campo. avance del mercado. • Conectar a los desarrolladores, proveedores y distribuidores de tecnologías de apoyo, promoviendo el intercambio de conocimiento, ideas y herramientas. • Facilitar la relación entre los investigadores, profesionales y usuarios finales. • Hacer más transparente la diversidad de normativa y estándares existentes en Europa, destacan- do las mejores prácticas. • Apoyar a los desarrolladores del mercado general posibilitando que encuentren información y recursos para la creación de productos más accesibles o soluciones que sean compatibles con productos de apoyo.

El proyecto se ha desarrollado abordando los siguientes aspectos: • Detección de las necesidades de información de los agentes (usuarios finales, profesionales, fabricantes y distribuidores, investigadores, desarrolladores y otros agentes). ABSTRACT Information and Communication Technology (ICT) is a powerful driver for inclusion and quality of life of people with disabilities, as it contributes to remove barriers they may face in everyday activities. ETNA (European Thematic Network on Assistive Technologies) y ATIS4all (Assistive Technologies and Inclusive Solutions for All) are two European Union Thematic Networks that have worked together at developing a European Information system and a collaborative portal on ICT-based Assistive Technologies and inclusive solutions. Key words: information and communication technology, assistive technologies, accessibility

utonomía A personal 53 A FONDO

en que puede ser utilizado (actual- búsquedas globales introduciendo Proyecto mente, 31), así como las funcionali- términos en el espacio de búsque- ETNA dades que ofrece. da situado en la parte superior Entre dichas funcionalidades se derecha, y obtener los siguientes encuentran la búsqueda de pro- resultados: ductos de apoyo, la opción de revi- • Los grupos de productos coin- sión y comentarios de productos, cidentes con los términos de la búsqueda de organizaciones y la búsqueda introducidos. búsqueda de información asociada. • Los productos coincidentes con los términos de búsqueda intro- • Elaboración de un mapa sobre Productos de apoyo ducidos. recursos existentes en los paí- La sección “Productos de Apoyo” • Los fabricantes cuyo nombre ses de la Unión Europea (bases permite a los usuarios buscar infor- incluye el término de búsqueda. de datos sobre tecnologías de mación sobre productos usando uno • Los proveedores de servicios apoyo, software, comunidades de los siguientes métodos: cuyo nombre incluye el término virtuales como foros, redes • Búsqueda por código de la de búsqueda. sociales, blogs). norma “Productos de apoyo para • Los proyectos cuyo nombre • Identificación de métodos para personas con discapacidad. Cla- incluye el término de búsqueda. la clasificación de las tecnolo- sificación y terminología” (ISO • Cualquier información asociada gías de apoyo y soluciones de 9999: 2011). –artículos, descripción de casos, accesibilidad. • Búsqueda por palabra clave. ideas, FAQs (preguntas frecuen- • Unificación de información • Búsqueda por nombre del pro- tes), foros, noticias y normativa– para asegurar el acceso a los ducto. relacionada con los términos de recursos identificados. • Búsqueda por nombre del fabri- búsqueda introducidos. • Evaluación de la efectividad en cante. El modo de búsqueda avanza- la búsqueda de información y • Búsqueda por fecha de inclusión da permite al usuario realizar bús- la accesibilidad y satisfacción de del producto en la base de datos. quedas específicas combinando los los usuarios. También es posible realizar métodos de búsqueda menciona-

La experiencia del portal Eastin El sistema de información ETNA parte de la experiencia previa del portal Eastin (European Assistive Technology Information Network). Hasta ahora Eastin permitía la puesta en común de información de los catálogos nacionales de seis países europeos, entre los que se encuentra el catálogo español del Ceapat. Como resultado de este proyecto, el sistema de información ETNA, a través del portal Eastin 2.0, amplía de forma considerable el número de países proveedores de información, el número de idiomas

utonomía 54 personalA Imagen 1. Página de inicio del prototipo ETNA. Imagen 3. Segundo paso de la búsqueda avanzada.

Imagen 2. Primer paso de la búsqueda avanzada. Imagen 4. Tercer paso de la búsqueda avanzada.

dos. Este modo de búsqueda consta llada correspondiente a un produc- de tres pasos: to de apoyo, se presentan cuatro • En el primer paso el usuario apartados: puede seleccionar un código de Información básica: nombre la clasificación ISO 9999. comercial, códigos de la clasifica- • En el segundo paso el usuario ción ISO, nombre del fabricante, puede introducir el nombre del fecha de inclusión, última actualiza- producto, el nombre del fabri- ción, foto, base de datos que propor- cante y la fecha de inclusión del ciona la información, descripción, y producto. enlace a información más detallada • En el tercer y último paso el del producto (por ejemplo, enlace usuario tiene la posibilidad de al documento original en la página especificar una o más caracterís- web del proveedor de la informa- ticas que deberían tener los pro- ción). ductos que se están buscando. Datos de contacto del fabricante: En cuanto a la información deta- nombre, dirección, teléfono, correo

Los portales ETNA y ATIS4all ofrecen un servicio útil y gratuito para los ciudadanos, mejoran el acceso a soluciones inclusivas y son un punto de encuentro para todos

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Clasificación Internacional del Fun- do “Descripción de casos” puedo Proyecto cionamiento, de la Discapacidad realizar una búsqueda de todas las ETNA y de la Salud (CIF) en cualquiera descripciones de casos incluidas en de los componentes (funciones y las bases de datos de ETNA que estructuras, actividades y participa- abordan este tema. ción y factores ambientales), por La sección “Biblioteca” incluye palabra clave y por nombre, según seis categorías de recursos: artículos, se muestra en la imagen 5. descripción de casos, ideas, FAQs, Del mismo modo que en la foros, noticias y normativa. Para página de detalles del producto de cada categoría se puede realizar la electrónico, página web y redes apoyo, en la correspondiente a deta- búsqueda por código de la clasifi- sociales. lles de la organización existe una cación ISO, por código de la clasi- sección que incluye enlaces a otros ficación CIF, por palabra clave, por Detalles técnicos recursos del portal ETNA. Por ejem- título y por autor, según se muestra Enlaces a otros recursos de infor- plo, si estoy buscando una empresa en la imagen 6. mación incluidos en el portal ETNA que produce software de entrada En la página de “Artículos” se correspondientes a la misma tipolo- (código ISO 22.36.18), seleccionan- pueden encontrar datos como el gía de productos. Por ejemplo, si el usuario está buscando los detalles de un producto de comunicación cuyo código ISO es 22.21.12, selec- El objetivo cionando “Artículos” puede realizar general de ETNA una búsqueda de todos los artículos es implementar incluidos en las bases de datos de un portal web la red ETNA que tratan sobre este que proporcione tema. información sobre productos de Valoración de productos apoyo basados en y comentarios las tecnologías de La opción de valoración de la información y productos y comentarios es una la comunicación funcionalidad del trabajo conjunto disponibles en ETNA/ATIS4all que permite leer Europa las valoraciones existentes de un producto, y enviar una valoración nueva. La sección “Organiza- ciones” se compone de tres categorías de recursos: Empresas, proyectos y proveedores de servicios. La búsqueda en la sección de organizaciones puede hacerse por el código de clasificación ISO, por el código de la

utonomía 56 personalA Imagen 5. Pantalla correspondiente a búsqueda para el Imagen 7. Pantalla de la página para la inclusión de recurso “Empresa”. contenidos.

título del artícu- la herramienta para inclusión de lo en inglés y su contenidos, cuyo objetivo es que los idioma original, usuarios del portal que lo deseen los autores, el puedan incorporar contenidos en año de publica- la base de datos central. Después ción, la base de de registrarse, el usuario autori- datos de la cual zado elegiría el tipo de recurso procede el artí- que quiere añadir (Productos de culo, los códi- apoyo, Organizaciones, o Informa- gos de la clasifi- ción Asociada), según ilustra la cación ISO y de imagen 7. Imagen 6. Página correspondiente a búsqueda por la clasificación De este modo, el portal ETNA Biblioteca (en este caso, por el recurso “Artículos”). CIF correspon- puede considerarse una herramienta dientes al tema muy interesante para una organi- sobre el que trata el artículo, y enla- zación que dispone de una base de ce al documento original. Asimismo datos con información sobre tecno- se incorporan enlaces a otros recur- logías de apoyo y desea que esta se sos del portal ETNA relacionados encuentre disponible para un públi- con la misma tipología de produc- co más amplio. tos. Por ejemplo, si estoy buscando En definitiva, los portales ETNA un artículo que aborda como tema y ATIS4all pretenden ofrecer un “Software de entrada” (código ISO servicio útil y gratuito para los ciuda- 22.36.18), seleccionando el enlace danos, superando la fragmentación “Productos de apoyo” puedo realizar del mercado sobre productos de una búsqueda de todos los produc- apoyo basados en TIC, mejorando tos, incluidos en las bases de datos el acceso a soluciones inclusivas, de ETNA, que pertenecen a la tipo- y convirtiéndose en un punto de logía “Software de entrada”. encuentro para todos. Finalmente, como parte del portal ETNA, se ha desarrollado

La sección “Productos de apoyo” permite a los usuarios buscar información sobre dispositivos y herramientas de ayuda para personas con discapacidad

utonomía A personal 57 I N V E S T I G A C I Ó N

el también director del Instituto de Biomedicina de Sevilla. Su colega Ester Moral, coor- dinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizan- tes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), explica que la benzotropina es un tratamiento en desuso para el párkinson por Un viejo fármaco contra el sus efectos secundarios. Por eso, aunque coincide en que habrá párkinson puede ser la esperanza que seguir esta línea de investi- gación, es cauta: “Extrapolar los contra la esclerosis resultados a humanos es muy prematuro. Va a pasar mucho en el cerebro del paciente hasta tiempo antes de que veamos Científicos del Instituto destruir la mielina, la sustancia resultados”, apunta. Scrippts de Investigación que recubre las fibras nerviosas El hallazgo es el fruto de un (en California, EE.UU.) han responsable de facilitar la trans- trabajo metódico, en el que los conseguido demostrar que misión, lo que ocasiona debili- investigadores bucearon en una una terapia ya disponible en el mercado (aunque muy poco dad muscular, pérdida de control biblioteca de más de 100.000 usada contra párkinson por sus de los esfínteres, dificultades de compuestos en busca de alguno efectos secundarios) es capaz habla y lenguaje... capaz de generar oligodendro- de regenerar una población citos, las células encargadas de de células implicadas en la Optimismo y cautela fabricar y mantener la mielina reparación de la mielina. “Es un trabajo muy interesan- que recubre y protege las célu- te”, explica José López Barneo, las nerviosas. Por alguna razón uno de los jefes de grupo del que se desconoce, los pacientes e momento los resultados Ciberned; “es una reacción muy con esclerosis sí tienen células se han logrado solo en inesperada, pero al tratarse de precursoras de oligodendrocitos, Dratones, y el fármaco en un fármaco ya autorizado abre la pero estos no son capaces de cuestión (benzotropina) no está puerta y acelera la posibilidad de madurar hacia oligodendrocitos exento de riesgos, por lo que es nuevos ensayos clínicos”, señala plenamente funcionales. pronto para echar las campanas al vuelo, pero es probablemen- te la primera vez que una sus- Nuevas oportunidades terapéuticas tancia demuestra una capacidad “remielinizadora”. escubrir que un fármaco ya autorizado era uno de los Incluso cuando se administró a que más estimulaba la producción de oligodendrocitos ya dosis muy bajas, en combinación D maduros fue toda una sorpresa y supuso un avance en la con otro fármaco contra la escle- investigación. Sin embargo, antes de iniciar los ensayos clínicos en rosis (fingolimod), los investiga- humanos, el grupo de trabajo quiere conocer mejor el mecanismo dores pudieron reducir un 90% la “remielinizador” de este medicamento, y seguir buscando en esa dosis de este tratamiento logran- macrobiblioteca otros potenciales candidatos. do los mismos efectos contra la El hallazgo abre nuevas oportunidades terapéuticas para los progresión de la esclerosis. pacientes con esclerosis, aunque aún hay cuestiones muy La esclerosis es una enferme- importantes que resolver: saber si el compuesto tendrá la dad neurodegenerativa que afec- misma capacidad para regenerar estas células en humanos, y ta a dos millones de personas en contrastar si la remielinización de las fibras nerviosas se tradu- todo el mundo. Las células T ce –en pacientes con esclerosis– en una mejoría o reversión de del sistema inmune se “infiltran” sus síntomas.

utonomía 58 personalA N V E S T I G A C I Ó N Por Rosa Lucerga Sabías que . . . La depresión es la segunda Juan Carlos causa mundial de Izpisúa Belmonte, discapacidad director del Centro de l trastorno depresivo mayor Medicina (MDD, en sus siglas en Regenerativa Einglés), también llamado de Barcelona depresión clínica, es la segunda causa de discapacidad global y la undécima de las principales causas de carga global en 2010, según los resultados de un estudio, publicado en “Plos Medicine”. Las tasas y el ránking entre todas las causas de la discapacidad varían por país y por región. La tasa más alta se registra en Consiguen crear por vez primera Afganistán y la más baja en Japón, y la depresión ocupa “mini-riñones” a partir de células madre el primer lugar en América humanas Central y el Sudeste Asiático. La discapacidad que genera la Un equipo de investigadores del Centro de Medicina Regenerativa depresión afecta principalmente de Barcelona, del Salk Institute de California y del Hospital Clínic a las personas en sus años de Barcelona ha logrado crear “mini-riñones” (estructuras renales laborales y a las mujeres más tridimensionales) en cultivo utilizando células madre humanas. que los hombres. RAP y Agencias Para llegar a estas estimaciones, los autores del estudio, n equipo dirigido por el in- Formación de estructuras tridi- dirigido por Alize Ferrari, de la vestigador y director del mensionales Universidad de Queensland y el Centro de Investigación de CMRB, Juan Carlos Izpisúa Para crear estas estructuras re- U Salud Mental de Queensland, Belmonte, ha conseguido crear cé- nales tridimensionales, los inves- en Australia, recopilaron la lulas renales a partir de células tigadores de Barcelona y de Ca- información pertinente de todos madre humanas, y no solo esto, lifornia utilizaron células madre los estudios de investigación han demostrado que las células así embrionarias y células iPS (célu- publicados sobre el trastorno creadas son capaces de agregarse las madre pluripotentes induci- depresivo mayor y la distimia, en cultivo formando estructuras re- das), obtenidas a partir de células una forma crónica de depresión nales tridimensionales, virtualmen- humanas de la piel. más leve. te indistinguibles a los riñones em- Los tejidos renales obtenidos Sus resultados, según los brionarios. por el equipo de Izpisúa serán investigadores, no solo ponen Este avance una valiosa he- de relieve el hecho de que los –del que da Este avance rramienta, a trastornos depresivos son una cuenta un ar- genera disposición de prioridad de salud global, sino tículo en la re- esperanzas toda la comu- también que es importante vista “Nature para pensar nidad científica, entender las variaciones en Cell Biology”– que un día para investigar la carga por trastorno, país, facilitará el es- se puedan el desarrollo del región, edad, sexo y año en el tudio de las usar células riñón humano, establecimiento de objetivos de enfermedades propias para las causas de salud mundiales. renales, el descubrimiento de nue- regenerar las enfermeda- vos fármacos y es un paso más ha- nuestros des renales y cia la aplicación de terapias basa- órganos probar fárma- das en el uso de células madre. enfermos cos en cultivo.

utonomía A personal 59 con la con Disla capacidad UN PROGRAMA DE RADIO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

“Yo como tú” es un programa radiofónico semanal cuyo objetivo es dar voz a las personas con discapacidad intelectual, a las organizaciones y a sus colaboradores. Un programa que supone una oportunidad para que estas personas puedan hacerse oír en su entorno y para promover un cambio en la percepción social sobre la discapacidad intelectual, además de un canal para favorecer la inclusión.

de los micró- fonos como locutor. En “Yo como tú” ocasiones, acompañado de Fran Mori- a Federación de Organi- tamente desde Feaps Madrid. Se llo, Alejandro zaciones a favor de per- invitaba a personas con discapaci- García como sonas con discapacidad dad intelectual para que compar- persona de apoyo y Ana Gallar- intelectual de Madrid tieran con el equipo y los oyentes do, periodista y responsable de emite cada martes, a tra- las actividades que realizaban y comunicación de Feaps Madrid. vés de Radio Círculo, un aquellos otros temas que les preo- Durante el mes de junio tuvi- Lprograma presentado por personas cupaban. mos el honor de estar con ellos con discapacidad intelectual bajo Por el programa han pasado un y compartir en directo el último el título “Yo como tú”. centenar de personas con disca- programa de la temporada. El programa sirve de altavoz pacidad intelectual, pero también para temas relacionados con la familias, voluntarios, profesiona- El programa discapacidad intelectual, algo que les y colaboradores. En la segun- no solemos escuchar normalmente da temporada contaron además “Son las diez y media de la en las radios y menos con la voz de con entrevistadores a pie de calle mañana, las nueve y media en sus protagonistas. que preguntaban a los madrileños Canarias… A mi izquierda, mi La propia sintonía del progra- sobre alguno de los temas de actua- compañero Alejandro García… ma está realizada por músicos con lidad que se estaban tratando en el ¿Qué tal el fin de semana?” discapacidad intelectual, ya que es estudio. Daniel saluda a sus compañe- una pieza del grupo “Tambores de En la tercera y cuarta tempo- ros y a la técnico de sonido y da Pozuelo”, de la Asociación Afanias. rada deciden dar un paso más y comienzo el programa. “Lo primero El pasado mes de junio finali- proponen que sea una persona con es hablar del tiempo que nos acom- zaron su cuarta temporada radio- discapacidad intelectual la que se pañará durante la semana”. Levanta fónica. En cada una de ellas han ponga al frente del programa. la mano y entra la sintonía. venido emitiendo alrededor de 30 Feaps, en ese momento, lanzó Daniel da paso a Ana Gallardo, programas, siempre en directo y una convocatoria entre sus enti- responsable de Feaps Madrid, que siempre en el 100.4 de la FM, dades y la Fundación Juan XXIII pasa a contar la actualidad y pro- gracias a la colaboración de Radio les presentó un proyecto muy pone tres ofertas culturales para Círculo, del Círculo de Bellas Artes interesante, que venían desarro- realizar en el fin de semana. El de Madrid. En octubre arrancó la llando desde hacía ya un tiem- presentador le agradece la infor- quinta temporada. po en sus instalaciones, aunque mación y, una vez más, dirige su Las dos primeras temporadas no emitían. Desde ese momento, mirada a control y, de nuevo, entra del programa se gestionaron direc- Daniel Olías se colocó al frente una sintonía. utonomía 60 personalA Por M.ª Sergia Martín González

que tienen en el tema de preservar el medio ambiente y de cuidar nuestros ríos. Ecotrebol es el primer grupo de personas con discapacidad intelectual que ha hecho do y aprendiendo cada vez a algo similar. Han recibido su for- Hoy hay invitados en cultivar más cosas. mación, como no podía ser de otra el estudio. Son un grupo de jóve- Daniel se despide, felicitándole manera, gracias a la colaboración nes de la Fundación Trébol que por el éxito del proyecto. Una vez de Feaps Madrid, que ha contribui- participarán en un debate, pero, más alza su mano y una nueva do a editar una guía en lectura fácil antes de eso, se recibe una llamada sintonía llena de música el estudio. para todos los voluntarios. en directo. Es la responsable de Daniel es muy profesional y se la huerta de la Fundación Juan Los voluntarios nota que está muy suelto con el XXIII. micrófono. Con su mano marca el Daniel es un joven fresco y Ahora toca el turno al grupo paso de la música y las intervencio- simpático. Habla con voz grave y de voluntarios Ecotrebol, de la nes de sus contertulios. marca bien las pausas; se percibe Fundación Trébol (entidad de La tertulia versa sobre los ani- que controla el medio radiofónico. asistencia a personas con disca- males que viven en el río y sobre En esta entrevista hablan de los pacidad intelectual). Ellos son el las tareas más fáciles y las más beneficios de una alimentación primer equipo formado gracias al complicadas. Uno a uno se dirigen sana que incorpore a nuestra dieta Proyecto Ríos y promovido por a la audiencia animando a todos las frutas y las verduras. Un proyec- Feaps Madrid junto con la asocia- los oyentes a participar. Hablan de to, el de la huerta, que está tenien- ción Territorios Vivos, cuyo objeti- lo divertido que les ha parecido; de do mucho éxito y cuyos productos vo es dar la oportunidad de realizar la sensibilidad que han adquirido esperan poder comercializar a tra- y participar en la conservación y con la naturaleza; de la necesidad vés de una plataforma web. cuidado de nuestros ríos. de cuidar nuestro planeta y de lo A Daniel le interesa si hay pre- Daniel da paso a sus conter- que han disfrutado. Nos queda- visión de que esta huerta genere tulios instándoles para que sean mos con el sabor solidario que trabajo para personas con disca- ellos mismos los que se presenten y impregna su mensaje, que no es pacidad intelectual y pregunta compartan sus experiencias en este otro que el de conservar y salva- directamente a su interlocutora. voluntariado. Los jóvenes volunta- guardar el ecosistema. Por el momento, trabajan seis rios cuentan lo que han aprendido Es el último programa de la personas, cinco de ellas con disca- y la cantidad de fotos que han temporada y ahora toca la despe- pacidad intelectual, le responde, realizado. El presentador es un dida. Daniel toma el micrófono y y está previsto que el próximo anfitrión perfecto que va dando expresa el gran placer que ha sido mes se incorpore otra persona paso a cada uno de los voluntarios para él estar durante esta tempora- más también con discapacidad que nos ponen al día de su trabajo. da en los micrófonos de “Yo como intelectual. La idea es ir crecien- Hablan y percibimos la conciencia tú”. No se le olvida recordar que utonomía A personal 61 con la con Disla capacidad

ENTREVISTA A LOS PROTAGONISTAS

desea estar en las ondas la próxi- ma temporada que comienza en Daniel octubre. Olías: “La Agradece a todos los colaboradores, a las personas que desde persona a Carlos Francino y a los el teléfono o desde el estudio han de la Cadena Ser. Un día me ofre- narrado la realidad del mundo de que más me ha cieron hacer unas pruebas en la la discapacidad intelectual a partir hecho sentir la Fundación Juan XXIII, para ver si de su punto de vista. También da me cogían en la radio… Y me cogie- las gracias a sus compañeros del día radio ha sido Juan ron –continúa–. Luego, en el 2009, a día en la tertulia, Ana Gallardo y creo recordar, estuvimos haciendo Alejandro García. Luis Cano, el de unas prácticas en la Agencia EFE Recuerda lo bien que se lo ha y allí preparamos nuestros progra- pasado, lo que se ha reído y lo Gomaespuma” mas. Eran programas de humor, que ha aprendido. Da las gracias pero también hablábamos de noti- a los radioyentes que, cada martes, cias; de todo un poco. le siguen porque, “sin vosotros, nada de esto sería posible”. Y para Ana Gallardo nos comenta que ¿Quién propone los temas? terminar, en sus propias palabras, el programa se puso en marcha A veces los propongo yo y otras “colorín, colorado, este programa hace cuatro años, siendo el Círculo veces Alejandro. de ‘Yo como tú’, se acabó. ¡Hasta de Bellas Artes y Radio Círculo los octubre!”. que les ofrecieron el espacio físico, ¿Hay censura? Felicitaciones, emociones, tam- algo que agradecen infinitamente No, no hay censura. Se puede bién nervios, despedidas y agrade- porque es muy difícil estar en las hablar de todo –contesta con con- cimientos. ondas de una emisora impulsando vicción–. y dando voz al colectivo de perso- Daniel es un joven muy simpáti- nas con discapacidad intelectual Nos comenta Alejandro que co. Le pregunto si estaría dispuesto que, normalmente, tienen muy el programa trata de dar voz a las a contestarnos algunas preguntas. pocas oportunidades de ser escu- personas con discapacidad intelec- La respuesta es sí, así que con el chados. En los últimos dos años tual, de darles su espacio y que lo estudio ya vacío nos sentamos a la es la Fundación Juan XXIII, con gestionen ellos eligiendo los temas mesa. Dani a la cabeza, quienes dirigen que les preocupan. Es una radio el programa. “por y para ellos”. ¿Qué es “Yo como tú”? Es un programa que habla ¿Quién eres tú, Daniel? El programa se me ha hecho sobre la discapacidad intelectual, Soy un chico de 24 años y, corto… pero también hablamos de cultura bueno, la radio me gustaba desde Llenarlo cuesta –confiesan Ana o de música. hace mucho, cuando escuchaba y Alejandro–. Por detrás hay mucho utonomía 62 personalA El primer logro es estar aquí. Te diré que la persona que más me ha hecho sentir la radio ha sido Juan Luís Cano, el de Gomaespuma. Fue una entrevista muy divertida de 24 minutos –afirma orgulloso.

¿Le diste mucha caña? Hombre, nos dio él. Nos hizo reír mucho, además me gusta trabajo, mucho tiem- mucho Gomaespuma y soy muy po de preparación, de sentarnos de las demandas del fan del señorito Peláez… juntos, de hablarlo varias veces, de colectivo. El programa ofrece la cambiar frases o palabras difíciles oportunidad de contar su punto de Para terminar, Daniel, ¿qué de pronunciar… Aun así, el directo vista, de reivindicar sus derechos y te parecen noticias del tipo de es complicado para todo el mundo de participar como lo hace cual- que se ha prohibido la entrada y sacar media hora limpia para un quier otro ciudadano. en un hotel, o en una discote- directo requiere muchas horas de ca, a personas con discapacidad trabajo. ¿Cuáles son las mayores difi- intelectual? cultades que te has encontrado, Hace unas semanas lo tratamos Un trabajo laborioso, Daniel, Daniel? aquí en la radio –Dani se pone como cualquiera de esos profe- … Esto no es llegar y poner- serio–. Pues a mí me parece muy sionales de la radio que cobran te delante de un micrófono. Hay mal y voy a hacer una crítica a este un montón de millones… mucho trabajo anterior. Ahora ya tipo de noticias de no dejar entrar Ya, y aquí yo, que no me llevo sé que no debo acercarme mucho en los sitios a las personas con disca- ninguno –responde entre risas al micrófono, que tengo que man- pacidad intelectual. Tenemos todo nuestro locutor. tener la distancia, que no debo el derecho del mundo a entrar a las hablar muy alto sino con la voz discotecas, a los bares y a muchos ¿Qué supone para las perso- normal, pero me costaba a veces… sitios más… nas con discapacidad intelectual estar en un programa de Daniel, ¿has sentido algu- El día termina. Daniel nos firma radio? na vez vergüenza al ponerte un autógrafo, y nos marchamos con Generalmente, en los encuen- enfrente de un micrófono? una sonrisa en la cara. Hoy hemos tros de autogestores que realizamos No, nunca –contesta con seguri- compartido una jornada con esta –contesta Ana Gallardo–, el hecho dad–. Y he entrevistado a famosos, gran familia que es “Yo como tú” de tener oportunidad de estar en políticos y celebrities. y hemos aprendido muchas cosas los medios de comunicación, como que este joven de 24 años nos ha cualquier otro ciudadano, es una ¿Cuál ha sido tu mayor logro? enseñado. utonomía A personal 63 sferasfera e social

Acto de constitución de la Red de Ciudades Accesibles Ana Mato pide “unir esfuerzos” para eliminar las barreras para las personas con discapacidad

Hoy, “la discriminación más frecuente” que sufren las personas con discapacidad “no nace de limitaciones funcionales que pueda sufrir una persona, sino la falta de accesibilidad a productos, servicios y entornos físicos, a veces más decisiva y condicionante”. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, comenzó con la proyección de un vídeo sobre el proyecto, precedido de unas breves palabras del impulsor del mismo, el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre. La idea de crear esta red surgió tras la celebración en la ciudad de Málaga, en 2011, del II Foro de Diseño Universal, en el que se hizo evidente la necesidad de articular dicha estrategia y adaptar las ciudades a los procesos de cambios que las configuren como espacios inteligentes y amables Intervención de la Ministra Ana Mato en el acto de presentación de la para todos. Red de Ciudades Amigables Así, se comenzó a trabajar en RAP/Msssi “Además de espacios arquitectó- la formalización de esta estruc- Foto: Casa de S.M. el Rey/ nicos accesibles”, ha explicado, tura, a la que ya se han adheri- Borja Fotógrafos “queremos que las ciudades sean do sesenta municipios y orga- espacios de diversión, deporte y nismos. Para la ministra, esta sí lo ha asegurado la minis- cultura para todos”. red “nos permite consolidar los tra de Sanidad, Servicios La Red de Ciudades Accesibles logros alcanzados y avanzar en la ASociales e Igualdad, en el (REDCA-4ALL) nace con voca- responsabilidad compartida de acto de constitución de la Red de ción de estrategia para mejorar conseguir la plena integración y Ciudades Accesibles, presidido la habitabilidad urbana y social mejorar la calidad de vida de las por S. M. la Reina. a través del diseño universal de personas”. En el acto, celebrado coinci- los espacios y servicios públicos La ministra Ana Mato ha diendo con el Día Internacional de las ciudades, al tiempo que subrayado que “reforzar la auto- de las Personas con Discapacidad, refuerza las buenas prácticas en nomía de las personas es un obje- la ministra ha reafirmado el com- accesibilidad y se configura como tivo central de nuestras políticas promiso del Gobierno por la foro de intercambio de experien- de discapacidad”. En esta línea promoción del diseño de espa- cias. ha asegurado que se ha diseñado cios urbanos para todos, refleja- El acto de constitución de la Estrategia Española sobre dis- do en los Premios Reina Sofía la Red de Ciudades Accesibles, capacidad 2013-2020 y su Plan de Accesibilidad Universal. celebrado en el salón de actos del de Acción.

utonomía 64 personalA Ley General de Discapacidad El Congreso de los Diputados impulsa la accesibilidad de las personas sordas y ciegas l presidente del Congreso de los voluntad del Congreso de los Diputa- Diputados, Jesús Posada, ha fir- dos de romper las barreras, de acercar- Emado un convenio de colabo- se a todos los españoles sin distinción ración con la Confederación Estatal y, por tanto, también, a las personas urante el acto de de Personas Sordas, la Organización con discapacidad sensorial”. constitución de la Red de Nacional de Ciegos de España y la Posada finalizó su intervención DCiudades Accesibles, Ana Mato recordó la Ley General de Confederación Española de Familias asegurando que “es para mí un derechos de las personas con de Personas Sordas, con el objetivo de honor, como presidente del Congre- discapacidad y de su inclusión garantizar el acceso de las personas sor- so, comprometerme a plasmarlo, muy social, publicada el día 3 de das y ciegas a las actividades que se lle- pronto, en acciones concretas”. diciembre en el Boletín Oficial van a cabo en la Cámara, así como a del Estado. Una norma que, ha dicho, “contempla contenidos la documentación Avance para sin precedentes en materia de producida por el las personas atención sanitaria, educación Congreso de los sordas y empleo, y que asegura el Diputados. ejercicio de los derechos de Tal es el caso Concha Díaz, las personas con capacidades diferentes en nuestro país”, casi de la Constitu- presidenta de la cuatro millones de españoles. ción Españo- CNSE ha mani- Asimismo, la ministra se la, que la CNSE festado su satisfac- ha referido a la necesidad publicó el año ción por esta ini- de promover, además de la pasado en lengua Jesús Posada, presidente del Congreso ciativa, que “sur- autonomía, “la inserción de los Diputados; Teófilo de Luis, laboral y la igualdad de de signos españo- ge además a pro- oportunidades”, aspecto este secretario cuarto de la Mesa del la y lengua de sig- puesta de la pro- para el que “la colaboración nos catalana con Congreso de los Diputados; José Luis pia CNSE, y que de instituciones públicas Aedo, presidente de FIAPAS; Andrés y privadas, asociaciones el apoyo de la Ramos, vicepresidente primero de ONCE, supone un impor- Fesoca y del Cen- tante avance en y voluntarios resulta y Concepción Díaz, presidenta de CNSE imprescindible”. tro de Estudios el ejercicio de los Para ello, en el año 2013 se Políticos y Constitucionales. derechos democráticos de las perso- han destinado más de 40 Para ello, la Cámara Baja y las nas sordas”. millones (una quinta parte) de organizaciones firmantes designarán Por parte de Fiapas ha firmado su las subvenciones del IRPF para una Comisión de Seguimiento, presi- presidente, José Luis Aedo, quien ha fines sociales a la financiación de mil programas en el ámbito dida por un miembro de la Mesa del afirmado que “Fiapas dotará de acce- de la discapacidad. Congreso, que se reunirá al menos sibilidad a actividades y documentos Porque, a su juicio, es necesario una vez al año con el objetivo de adop- que el Congreso lleva a cabo, a través “unir esfuerzos” para eliminar tar las medidas necesarias que facili- de los medios de apoyo a la audición las barreras que aún persisten. ten el acceso a la información de per- y a la comunicación oral (bucle mag- “Si modificamos la forma en que nos organizamos, sonas con algún tipo de discapacidad nético y subtitulado), asegurando el podremos eliminarlas y evitar sensorial. ansiado derecho a la información y con ello lesionar los derechos Tras la firma del convenio, que participación política que viene sien- de una parte importante de la tuvo lugar el 18 de noviembre, el pre- do reclamado desde hace décadas por población”, ha señalado. “La sidente del Congreso de los Diputa- las personas con sordera, más de un puesta en funcionamiento de esta Red de Ciudades Accesibles dos, Jesús Posada, ha señalado que millón en nuestro país, y de ellas, más nos hace mirar hacia el futuro “hoy se quiere poner de manifiesto la del 95% comunica en lengua oral”. con optimismo”.

utonomía A personal 65 sferasfera e social Director general del Imserso: “Nuestro reto es prestar unos servicios cada vez de mayor calidad a las personas mayores”

del Imserso, antes de concluir que la tendencia no solo se percibe en España, sino que es generalizada en toda la Unión Europea. El Imserso, por ello, se ha pro- puesto mejorar la calidad de vida de las personas mayores y fortalecer el envejecimiento activo mediante un elenco de actuaciones, que transcu- rren desde la investigación y forma- ción a la sostenibilidad del sistema de dependencia.

Modelo de atención sociosanitaria

Si bien el fomento de un proceso de envejecimiento saludable se César Antón Beltrán considera que la integración y la coordinación erige en el mejor medio de preven- sociosanitaria son de “vital importancia” para lograr una ción de situaciones de dependencia, mejora de la calidad de los servicios el Ministerio de Sanidad, Servicios un avance incuestionable en el pro- Sociales e Igualdad tiene muy claro J. Zamarro ceso de conocimiento cada vez más la necesidad de hacer sostenible Fotos: Edu Vilas Chicote completo sobre el envejecimiento un modelo que es, ante todo, y así en España. El Imserso, en este sen- seguirá siendo, un pilar sólido del l director general del Imserso, tido, “se ha convertido en referente Estado de bienestar. César Antón Beltrán, sitúa la de recursos formativos y de inves- Según las palabras de Antón Emejora de la calidad de los tigación”, como lo demuestra la Beltrán, si el mayor quiere vivir en servicios que usan las personas mayo- profusa actividad de los centros de su hogar, acompañado por sus fami- res como una de las prioridades más referencia que dicho órgano tiene liares y allegados, o cuidados por apremiantes del Ministerio de Sani- en varias provincias de España. ellos, hay que ofrecerle la garantía dad, Servicios Sociales e Igualdad. Antón ha indicado en su inter- de que así se hará, pero sin perder Así lo ha manifestado el director vención que la mayoría de la pobla- de vista nunca que conviene mante- del Imserso durante la presentación ción por encima de los 65 años vive ner unos criterios de calidad. Por tal en la sede del Instituto del infor- en hogares familiares, entre otras razón, el Ministerio que dirige Ana me “La vivienda del mayor: con- razones, más allá de las meramente Mato se ha embarcado en la defi- diciones y riesgos”, efectuado por estadísticas, porque ese es su “anhe- nición de un modelo de atención la Fundación Mapfre. Para Antón lo”. “Es lo que les permite mante- sociosanitaria que permitirá a las Beltrán, la divulgación de los datos ner el arraigo con su entorno, con administraciones el intercambio de y contenido del estudio resulta “una sus familias, con sus amigos y con información mediante el historial muy buena noticia”, pues supone sus vecinos”, ha añadido el director clínico-social.

utonomía 66 personalA El Cermi edita un estudio sobre los derechos sexuales y Jornada sobre el programa “Desatar”, celebrada en el Imserso reproductivos de las mujeres con discapacidad

l Comité Español de Las personas sometidas Representantes de Personas Econ Discapacidad, Cermi, ha editado en a algún tipo de sujeción forma de libro un estudio de la periodista Elena se enfrentan a una Díaz Funchal, que aborda el acceso de las pérdida de autonomía, mujeres con discapacidad a los derechos dignidad y autoestima sexuales y reproductivos. Bajo el título do a los cuidados de larga dura- “El reflejo de Elena Díaz Funchal ción y que va a mejorar la calidad en la mujer en el espejo de la los cuidados de las personas que lo discapacidad”, la investigación requieren. señala que las mujeres con Por su parte, José Luis Méler, des- discapacidad están recorriendo un pués de decir que se cumplen diez camino de superación personal que años del programa, señaló los obje- debe conducirlas hacia la igualdad tivos de Ceoma, donde dijo que era y ha de alejarlas del escenario César Antón Beltrán y de discriminación múltiple en el José Luis Méler la entidad de referencia en relación que siempre han vivido. Según a las personas mayores. señala la autora, redactora de as sujeciones se han hecho visi- Además hizo mención a que en la agencia Servimedia, tener bles y hoy en día se habla de el año 2010 el programa “Desatar” peores condiciones sanitarias, ellas con normalidad. El pro- obtuvo el Premio “Príncipe de Via- educativas, laborales, económicas L y de participación social sitúa a las grama «Desatar al anciano y al enfer- na” en Pamplona. mujeres y niñas con discapacidad mo de alzhéimer» está encaminado a Tras la inauguración se proyectó en una espiral de desigualdad, conseguir que las personas mayores un vídeo en el cual se manifestó la que las convierte en uno de los y enfermos de alzhéimer vivan libres idea de erradicar el problema del uso grupos más vulnerables ante la violencia. La intersección de de restricciones de cualquier tipo y de demasiadas sujeciones en las per- factores que las discriminan afecta en cualquier lugar o momento; de sonas mayores cuando se les cuida. también a sus derechos como lo esta experiencia se habló durante el que son en esencia y por encima encuentro que se celebró el 29 de Conclusiones de su condición de personas con noviembre en el Imserso, organiza- Antonio Burgueño Torija- discapacidad: mujeres. Los derechos sociales, reproductivos y sexuales do por la Confederación Española no, director técnico del programa, de las mujeres con discapacidad, de Organizaciones de Mayores, en haciendo balance del programa la esterilización forzosa, el aborto colaboración con el Instituto. expuso las siguientes conclusiones: coercitivo o los estereotipos que César Antón Beltrán afirmó que • Las sujeciones se han hecho visi- pesan sobre su imagen son algunas este programa proporciona cuida- bles… de las cuestiones que aborda el estudio, que anima a adentrarse dos de calidad a las personas mayo- • Seguimos ocupando el número en la realidad de estas mujeres res, y continuó diciendo que, des- uno en sujeciones. para descubrir así los valores que de el Ministerio de Sanidad, Servi- • Hay que usar un lenguaje interna- aporta la diversidad humana. cios Sociales e Igualdad, llevan tiem- cional. Textos legislativos y periodísticos, po hablando del cuidado integral • Existen dos derivadas: el María datos estadísticos y conclusiones de expertos se mezclan en este de las personas mayores, es decir, Wolf que trabaja para ayudar a los trabajo con los testimonios en de la salud y de los servicios socia- centros en el camino de desatar y primera persona de las verdaderas les. “Estamos trabajando en la inte- los cuidados dignos. protagonistas de esta historia de gración de ambos sistemas”, afirmó • La mentalidad es la clave. lucha y conquista: las mujeres con Beltrán. • Aceptar cierto grado de riesgo, y discapacidad que reclaman plena Además destacó la importancia • La prevención es mejor que la participación y visibilidad. que la Unión Europea le está dan- reacción.

utonomía A personal 67 sferasfera e social Down España y Eroski lanzan una web de cocina para jóvenes con síndrome de Down La Federación Española de Síndrome de Down y Eroski han puesto en marcha “chefdown.es”, el primer canal on line de cocina pensado específicamente para que los jóvenes con síndrome de Down se lancen a preparar sus propios menús. Se trata de una web con videorrecetas en las que son los jóvenes con esta discapacidad intelectual quienes se ponen el delantal y explican, paso a paso, cómo elaborar diversos platos. del portal es que todas sus recetas se distinguieran por ser ape- tecibles y muy saludables, asegura la Federación Española de Síndrome de Down, que añade, en este sentido, que se pretende así trasladar el mensaje de que la alimentación, además de rica, puede ser sana.

Amplia selección de recetas

La web cuenta con una amplia selección de recetas libres La adquisición de hábitos saludables y el cuidado de su propia de gluten, ideales para niños y alimentación son aspectos prioritarios para lograr una mejora de la jóvenes con síndrome de Down calidad de vida de las personas con síndrome de Down celiacos, ya que, al igual que ocurre con otras enfermedades de carácter autoinmune, la celia- RAP y Servimedia La adquisición de quía es más frecuente en perso- hábitos saludables nas con trisomía 21 que en la través de estas videorre- población general. cetas, que se completan y el cuidado La adquisición de hábitos A con información en lec- de su propia saludables y el cuidado de su tura fácil, las personas con sín- propia alimentación son aspec- drome de Down pueden apren- alimentación son tos prioritarios para lograr una der a cocinar “de manera saluda- mejora de la calidad de vida de ble, sencilla y divertida”, asegura aspectos prioritarios las personas con síndrome de Down España. Down. En “chefdown.es”, prosigue para lograr una Y es que la mitad de la pobla- la entidad, los jóvenes encon- mejora de la ción con esta discapacidad tiene trarán todo lo necesario para una propensión genética a la elaborar una dieta completa y calidad de vida de obesidad, lo que unido a fac- equilibrada: entrantes, primeros tores como una alimentación y segundos platos, postres, desa- las personas con poco equilibrada y un alto nivel yunos, etc. síndrome de sedentarismo, ocasiona que Uno de los aspectos que más puedan presentarse problemas se ha cuidado en la realización de Down de salud.

utonomía 68 personalA Seminario de Lares sobre “Dependencia y exclusión social” en el Imserso Taller de Expertos a inauguración del evento corrió a cargo del director general del en la Fundación LImserso, César Antón Beltrán, la rectora de la Universidad Católica de Ávila, María Rosario Centro Nacional de Sáez Yuguero, y el presidente de la Fundación Lares, Julián de Armas Rodríguez. Tecnologías de la César Antón Beltrán afirmó Accesibilidad que este seminario “El 100% de las personas con lesión medular tiene va a servir limitaciones en cuanto a movilidad y encuentra más para barreras añadidas a la brecha digital”, según aseguró innovar y la directora de Programas y Proyectos de la Federación avanzar, pero que Nacional Aspaym, Clara Cuenca, en un encuentro nunca hay informativo celebrado por la Fundación del Centro que bajar la Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad. guardia porque estamos hablando de familias con más necesidades de atención, prevención y cuidado. física, en igualdad de condicio- Además, dijo que la formación y la nes, pudiéndose beneficiar de las educación en valores se juntan en oportunidades de la e-Administra- este seminario. Julián de Armas Rodríguez dijo que ción y la sociedad de la informa- el valor de la vida de la persona ción”, según explicó Juan Carlos de edad debe ser el punto de Ramiro. mira del seminario. Además, este En el “Taller de Expertos” que ponente señaló que en la sociedad tuvo lugar el 21 de noviembre parti- de bienestar no tiene por qué caber la cultura de la exclusión. ciparon, además de Clara Cuenca, Por su parte, Rosario Sáez Yuguero Gustavo Adolfo Díaz, responsable dijo que existe en la universidad del Centro de Atención al Usua- de la que es rectora la Cátedra Gustavo Adolfo Díaz, Clara Fundación Lares, en la que se Cuenca, Juan Carlos Ramiro, rio de Aspaym; Rosendo Amor Fer- nández, de la Fundación Vodafo- investiga sobre la dependencia, la Miguel Ángel Valero y Rosendo exclusión y se forma a los jóvenes. Amor ne España, y Miguel Ángel Valero, La ponencia marco “Exclusión director del Departamento de Inge- social y dependencia. Realidad niería y Arquitecturas Telemáticas y claves para interpretar dicha l Proyecto «Accesibilidad en (Diatel) de la Universidad Politéc- relación”, corrió a cargo de los Servicios Telemáticos nica de Madrid. El encuentro ha Demetrio Casado, director del Seminario de Intervención EInteligentes para el Ciuda- estado moderado por el director de y Políticas Sociales, que fue dano» ha sido desarrollado por Accesibilidad de Centac, Juan Car- moderado por Francisco Salinas Aspaym y permite realizar las ges- los Ramiro. Ramos, director de la Cátedra tiones relacionadas con los servi- El proyecto, desarrollado por Fundación Lares. cios telemáticos ofrecidos por las Aspaym Madrid, se llevó a cabo Demetrio Casado señaló que la dependencia es una consecuencia Administraciones públicas de una gracias a la financiación del Minis- de la discapacidad, pero esta forma accesible, fácil y guiada. terio de Industria, Energía y Turis- tiene causas sociales y de tipo El objetivo del mismo es “ana- mo, a través de la Convocatoria contextual. “Una clase de lizar y dinamizar servicios telemá- de Ayudas de Plan Avanza 2011, dependencia muy relacionada con ticos avanzados de interés gene- y con la colaboración de la Fun- la subparticipación social es la situación “sin hogar” que es de ral, con el fin de promover la par- dación Vodafone España y la Uni- carácter socioeconómico, continuó ticipación ciudadana del colecti- versidad Politécnica de Madrid- Casado. vo de personas con discapacidad Diatel.

utonomía A personal 69 A C C E S I B I L I D A D innovación

D I S E Ñ O Servicios UNIVERSAL y proyectos Fundación ONCE y Parques Nacionales renuevan su compromiso para lograr una red Una aplicación potencia de parques accesibles la atención visual en personas con autismo undación ONCE y el organismo autónomo Parques Nacionales han renovado su compromiso de colaboración en favor de nvestigadores de la Univer- Fla eliminación de barreras en el acceso a la red de parques al sidad de Granada y la Fun- colectivo de personas con Idación Orange han desarro- discapacidad. llado la aplicación “Sígueme”, El convenio ha sido fir- para que desde un móvil o un mado por Basilio Rada Mar- ordenador las personas con tínez, director del organismo autismo puedan fomentar su autónomo Parques Nacio- atención visual y entrenar la nales, y José Luis Martínez asimilación de significados. Donoso, director general Después pueden pasar a ejer- de Fundación ONCE. El acto cicios de lectura. ha contado también con la asistencia de Jesús Her- nández Galán, director de Accesibilidad Universal de Basilio Rada Fundación ONCE. y José Luis Martínez

La Universidad de Gra- nada y la Fundación Oran- ge han presentado “Sígueme”, una aplicación diseñada para potenciar la atención visual y entrenar la adquisición del significado en personas con autismo de bajo nivel de funcionamiento. Mercedes Turrero y Jesús Hernández De esta forma, explican los creadores de la aplicación, se El diseño de pictogramas para entender los sitúa a estas personas en la antesala del uso de otros pro- mensajes debe contar con la participación de gramas y estrategias que posi- los usuarios biliten el acercamiento a la a participación de usuarios “es clave en el diseño de pictogramas lectura. para que todas las personas puedan entender la información”, La aplicación ya está dis- según ha señalado Mercedes Turrero, investigadora social de ponible de manera gratuita, L Technosite, durante la presentación de experiencias que se desarrolló tanto en AppStore de Apple en el marco de las Jornadas sobre “Accesibilidad cognitiva en edificios como en Google Play para dis- públicos, espacios públicos, espacios abiertos y transporte”, organi- positivos Android, así como en zadas por el Imserso en la sede del Centro de Referencia Estatal de la página web www.proyecto- Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. sigueme.com, donde se pue- Un pictograma es un signo que representa esquemáticamente un símbolo, objeto real o figura. Un signo claro y esquemático que sinte- tiza un mensaje con el objetivo de informar o señalizar. (pasa a la página 72) utonomía 70 personalA Coordinación: Cristina Fariñas

Un avance tecnológico Ignacio Tremiño Ya se pueden encontrar en el mercado apuesta por mantener televisores con síntesis de voz el presupuesto para or primera vez, las personas ciegas o con discapacidad turismo accesible visual grave pueden encontrar en el mercado televisores Pcon síntesis de voz, lo que permite la navegación para personas con discapacidad visual. Panasonic ha incorporado en algunos modelos de televisores de la nueva gama Smart Viera de 2013 funciones tan interesantes como la Guía de Voz, síntesis de voz de alta calidad que verbaliza el contenido de los principales menús de nave- gación del televisor. Esto significa que las personas sin resto visual funcional pueden conocer en qué canal se encuentran, qué se está emitiendo en él, cual es la programación prevista, o incluso programar una grabación desde la Guía Electrónica de Programación. Hay más información en Accesibilidad en la gama de televisores Viera de Panasonic.

Un comunicador táctil facilita la comunicación a personas con sordoceguera n nuevo sistema de comunicación sustitutiva basado en el tacto, diseñada por la ONCE, facilita la comu- Unicación entre personas sordociegas y cualquier persona de su entorno, sin necesidad de conocer los sistemas específicos que utilizan las personas privadas de visión y remiño hizo estas audición. declaraciones duran- El sistema fue presentado en el V Congreso Internacional Tte la inauguración del Diseño, Redes de Investigación y Tecnología para Todos, curso Turismo accesible y organizado por la Fundación ONCE, que se celebró en Madrid atención al cliente con dis- entre los días 23 y 25 de septiembre en el Complejo Deportivo capacidad u otras necesida- y Cultural de la ONCE. des diversas, organizado por la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Gran Discapacidad Física (Predif). En su intervención explicó que el escenario ha cam- biado mucho en los últimos veinte años. “El desconocimiento de muchos profesionales ha hecho que el turismo no pueda ser disfrutado Comunicador por las personas con disca- táctil para pacidad”, dijo. En este sen- personas tido, destacó la importancia sordociegas (pasa a la página 73) utonomía A personal 71 AA C C C C E E S S I I B B I I L L I I D D A A D D innovación

N U E V O S Servicios y P R O Y E C T O S proyectos

den descargar sus versiones ATAD: una Ayuda Técnica para la Autonomía para ordenadores con sistema en el Desplazamiento operativo Windows o Linux. “Sígueme” cuenta con seis l proyecto ATAD, fases, que van desde la esti- orientado a facili- mulación basal a la adquisi- Etar la movilidad de ción de significado a partir de las personas con dis- vídeos, fotografías, dibujos y capacidad visual, es pictogramas. un producto de apoyo Así, por ejemplo, en la pri- para la detección de mera fase, “Atención”, se pre- obstáculos situados sentan una serie de secuencias enfrente de la cabeza animadas –espirales, círcu- del usuario. los, líneas…– que tienen como ATAD es un producto de apoyo para ATAD es un producto objetivo captar la atención a la detección de obstáculos de apoyo para la detec- través de estímulos visuales y ción de obstáculos. auditivos. Se trata de un nuevo dispositivo, todavía en estado de prototi- La aplicación está disponi- po, que permite complementar al bastón blanco o al perro-guía ble gratis para tabletas iPad en la detección de obstáculos superiores, otorgando mayor o Android y ordenadores con fiabilidad en los desplazamientos por entornos desconocidos sistema operativo Windows o o cambiantes. Linux En todas las fases es posible personalizar la interacción con la herramienta, de forma Cine Accesible presenta en Valladolid que su uso pueda adaptarse a las necesidades y habilida- la primera sala permanente de Castilla y León des de cada persona. Así, por ejemplo, opciones como solo os Cines Broadway proyectarán de martes a viernes películas mirar o tocar facilitan la ade- de estreno con el sistema de cine accesible, con subtítu- cuación al aprendizaje de cada Llos con código de colores para personas con discapacidad uno, indican los creadores de auditiva y con audiodescripción para personas con discapacidad la aplicación. visual. Además, el programa permite crear o sustituir las imá- Cine accesible genes, vídeos y sonidos del El proyecto Cine Accesible de Fundación Orange y Navarra de programa por otros pertene- Cine inaugura en los Cines Broadway una sala accesible esta- cientes al repertorio de obje- ble en Valladolid, en tos, espacios e intereses del la que se proyectarán propio usuario. películas de estreno Ofrece, asimismo, la confi- plenamente adapta- guración de perfiles de usua- das para personas con rio, un apartado que sirve discapacidad audi- para asociar información a los tiva mediante subtí- alumnos, así como una serie tulos con código de de propiedades adaptables: colores e instalación tipos de interacción, repre- de bucle magnético, sentación de textos (tipogra- y para personas con fía y capitalización), sonido y discapacidad visual a visualización de actividades o través de audiodes- juegos. cripción con auricula- res individuales. Cine accesible

utonomía 72 personalA N U E V O S P R O Y E C T O S

Con un joystick se puede manejar el acelerador, de la formación en turismo el freno y la dirección de un vehículo adaptado accesible y la profesionali- dad y fiabilidad de Predif en de un automóvil con mandos esta materia. a empresa Caradap, perteneciente Por su parte, el direc- al Grupo Fundosa, ha presentado tor general de Turismo de Lun automóvil con adaptaciones en la Comunidad de Madrid, los mandos de conducción para poder Joaquín Castillo, dijo que se ser utilizado por personas afectadas debe seguir avanzando “en con gran discapacidad. la no discriminación para La plataforma se recoge automática- acceder al turismo”, ya que mente y se cierra la puerta del vehículo. es “prioritario” facilitar que El conductor entonces puede conducir las personas con discapa- sin necesidad de emplear el volante ni cidad puedan disfrutar del El vehículo puede ser los pedales del coche. “Tiene a su dis- conducido por personas mismo. con discapacidades posición –afirma Manuel Romero– un Además, el director gene- diversas y con afectación mando tipo joystick, muy parecido al de miembros superiores ral de Fundación Vodafone que es habitual en las sillas de ruedas España, Santiago Moreno, eléctricas, desde el que se puede mane- señaló que los elementos jar el acelerador, el freno y la dirección del vehículo. Junto al mando que diferencian al turismo hay una pequeña botonera que permite manipular todas las funcio- para las personas con dis- nes auxiliares: claxon, intermitentes, limpiaparabrisas, luces, etc.”. capacidad son “la previsión, la fiabilidad en la informa- ción y la disponibilidad”. UN CERTAMEN ENTORNOS ACCCESIBLES “Ahí es donde entran las Burgos representará Turismo accesible, tecnologías de la informa- a España en el ción” y, por ello, Fundación a debate en Vodafone “apuesta por la Certamen de Capital Cáceres potenciación de la informa- Europea de la l Centro de Excelencia ción sobre recursos accesi- Accesibilidad de 2014 de Extremadura, bles a través de las nuevas a capital burgalesa ubicado en Cáceres, tecnologías”, agregó. E Finalmente el presidente de representará a España abordó el pasado mes de Len el Certamen de octubre el turismo accesible Predif, Francisco J. Sardón, Capital Europea de la y difundió las innovaciones señaló que el objetivo de Accesibilidad de 2014, por disponibles para hoteles y este curso “es sensibilizar y decisión unánime de un alojamientos turísticos. En formar a los futuros profe- jurado popular designado el sector del turismo, según sionales para perfeccionar por la Comisión Europea ha apuntado el Centro de la atención ofrecida a las del Comité Español de Excelencia de Extremadura personas con discapacidad Representantes de Personas en nota de prensa, son cada en los establecimientos y con Discapacidad. Burgos vez más los monumentos, destinos turísticos”. competirá en la fase euro- museos, espacios naturales, Forma parte del convenio pea con el resto de países alojamientos y restaurantes suscrito por Predif con la que aspiran al reconoci- de toda España que Fundación Vodafone España miento internacional, en ofrecen servicios, entornos y el Real Patronato sobre una gala que se celebrará y actividades parcial o Discapacidad, cuyo objetivo en Bruselas el próximo 3 totalmente accesibles. es contribuir a la normali- de diciembre, coincidiendo Las empresas del sector, zación del ocio y el turis- con la Jornada Europea orientan cada vez más sus mo para las personas con e Internacional de las actividades al “turismo para discapacidad a través de la Personas con Discapacidad. todos”. formación.

utonomía A personal 73 sistemasistema dede dependenciadependencia

Comparecencia en el Pleno del Congreso de los Diputados Aumenta el presupuesto de dependencia para 2014 cas y garantizar la viabilidad de los les más que lo El 61,4% del presupuesto servicios básicos del Estado. “Hoy destinado por del Ministerio de Sanidad, nuestro compromiso con la socie- el Gobierno Servicios Sociales e dad española es más fuerte que nun- anterior. Igualdad se destinará a la ca, especialmente con aquellos que A día de atención a la dependencia, más sufren”, ha afirmado Mato. Por hoy, ha expli- cuya lista de espera ya se eso, las Administraciones públicas en cado la minis- ha reducido hasta llegar su conjunto van a emplear 185.485 tra, “tenemos un sistema más sim- a su cifra más baja desde millones de euros en la protección plificado y transparente”, y las cifras que se puso en marcha el social, un 4,9% más que el año ante- corroboran que funciona: solo de rior. En cuanto al Ministerio de Sani- enero de 2012 a septiembre de 2013 sistema. dad, Servicios Sociales e Igualdad, se han incorporado 192.777 nue- MADRID/RAP y MSSSI se incrementa en 3,2 millones res- vos beneficiarios. Mientras, la lista de pecto al año anterior, llegando a los espera se ha reducido en un 35,27%, ara 2014 el presupuesto 1.912,68 millones. la cifra más baja desde que se puso en para dependencia es de Además, tras haber hecho fren- marcha el sistema. 1.181,5 millones de euros, te a las deudas heredadas, como los Esto tiene su efecto en el empleo lo que supone un aumen- 1.034 millones de euros impagados de profesionales de los Servicios to de más de 4,5 millones a la Seguridad Social por cuotas de Sociales, ya que las altas en la Segu- Py 5 puntos porcentuales más que lo cuidadores no profesionales de per- ridad Social de este colectivo aumen- destinado por el Gobierno anterior. sonas dependientes, “este año pode- taron en casi 11.000 personas entre Los presupuestos para 2014 del mos dedicar nuestros recursos a lo enero de 2012 y agosto de 2013. Ministerio de Sanidad, Servicios que realmente importa, y destinarlos Si a la dependencia se une el pre- Sociales e Igualdad constituyen “la allí donde son más necesarios”, ha supuesto destinado a las personas muestra más clara de nuestro com- explicado la ministra. mayores, siete de cada diez euros de promiso con las personas, con las las cuentas del Ministerio se emplean familias y con los servicios básicos Servicios Sociales e Igualdad específicamente en garantizar el bien- del bienestar”. Así lo ha asegurado la Dentro del presupuesto para el estar, la protección y la calidad de ministra, Ana Mato, en su interven- Ministerio, la ministra ha detallado vida de los mayores y las personas ción en el Pleno del Congreso de los que las partidas asignadas a la Secre- dependientes. Diputados, para exponer las grandes taría de Estado de Servicios Sociales Una muestra de este compromi- líneas de las cuentas de su departa- e Igualdad ascienden a 1.527,6 millo- so son los 128 millones de euros des- mento para el año próximo. Mato ha nes de euros. Esta cantidad supo- tinados al envejecimiento activo, con explicado que son unos presupuestos ne, en términos homogéneos, un lo que se aumentará la partida para “para consolidar el Estado del bien- aumento de 1,4 millones respecto al turismo y termalismo social. estar”. año 2013. En cuanto a las familias, la minis- La ministra ha señalado que los Mato ha afirmado que “uno de tra ha señalado que son “un pilar presupuestos “se encuadran dentro los principales objetivos de la legis- fundamental de nuestra sociedad” y del marco general de confianza y latura” era hacer viable la atención que, durante la crisis, han servido de recuperación que ha iniciado la eco- a la dependencia. Para 2014 se ha apoyo a miles de personas”. Por este nomía española” y, a la vez, dan aumentado su financiación hasta lle- motivo, el Gobierno ha puesto en continuidad a uno de los grandes gar a los 1.181,5 millones de euros, lo marcha “la agenda de políticas para propósitos señalados al inicio de la que supone un aumento de más de la familia y la infancia más ambiciosa legislatura: sanear las cuentas públi- 4,5 millones y 5 puntos porcentua- de la democracia”. utonomía 74 personalA do que, con estas políticas, “pondre- mos especial atención en las mujeres rurales”. Pero, para avanzar en igualdad, el principal objetivo es acabar con la vio- La ministra de lencia de género. “Una sola mujer ase- sinada es motivo suficiente para no Sanidad, Servicios bajar la guardia”, ha señalado Mato. Sociales e Por ello, se mantiene la dotación presupuestaria de la Delegación del Igualdad asegura Gobierno para la Violencia de Géne- ro, con 22,2 millones. La ministra ha que “hoy nuestro destacado, además, la puesta en mar- compromiso cha de la primera Estrategia Nacional Al Plan Nacional de Infancia para la Erradicación de la Violencia y Adolescencia, dotado con 5.000 con la sociedad de Género, un documento con más millones de euros, se unirá en breve de 280 medidas de actuación y un el Plan Integral de Apoyo a la Fami- española es más presupuesto de más de 1.500 millo- lia, “que contribuirá a mejorar su fuerte que nunca, nes de euros. La ministra ha pedido la protección social, jurídica y econó- implicación de toda la sociedad para mica”. Asimismo, Mato ha señala- especialmente ganar esta “batalla” contra la violencia do que se mantiene la dotación de que sufren las mujeres. todos los programas básicos de fami- con aquellos que En materia de discapacidad, la lia e infancia. ministra ha manifestado su compro- La ministra, por otra parte, ha más sufren” miso “con una sociedad en la que planteado la lucha contra la pobreza nadie sienta el peso de la discrimina- y la exclusión social como “una de las que el año anterior. Esta partida es ción y en la que la autonomía perso- claves de la política social del Gobier- susceptible de ser ampliada en fun- nal sea el principal motor de la inte- no”. Por ello, “lejos de desaparecer, ción de la decisión de los contribu- gración”. Por ello, el presupuesto de como algún grupo llegó a insinuar”, yentes. Solo este año ha supuesto un 2014 aumenta la financiación de las se han destinado 27,6 millones de total de 211 millones. Además, se entidades sociales que trabajan con euros para apoyar el Plan Concerta- crea una nueva partida de 40 millo- personas con discapacidad. do de prestaciones básicas de servi- nes de euros para dotar el Fondo La ministra también ha hablado cios sociales de corporaciones locales, europeo de ayuda a los desfavoreci- de las políticas dirigidas a los jóve- que además será “uno de los pilares dos. En suma, “más de 280 millones nes: este año se incrementan las par- fundamentales del futuro Plan de de euros íntegramente destinados a tidas para incidir en el fomento del Inclusión Social”. todos aquellos que viven una situa- empleo juvenil hasta llegar a los 28 ción de vulnerabilidad”, con especial millones, y se mantiene la finan- Apoyo al Tercer Sector atención a las familias y a la pobreza ciación del programa comunitario También continúa el apoyo al infantil. “Juventud en Acción”. Tercer Sector, con un nuevo siste- Otro de los grandes ejes de la En cuanto a la lucha contra la ma de distribución de las subven- legislatura, ha apuntado Mato, es la droga, el Plan Nacional sobre Drogas ciones con cargo al 0,7% del IRPF y igualdad. Por eso se ha aumentado mantiene su presupuesto, así como una modificación de las subvencio- el presupuesto hasta llegar a los 19 los programas del Fondo de Bie- nes de régimen general que reconoce millones de euros, que se destinarán nes Decomisados, que este año ha a estas organizaciones como entida- a la lucha contra la discriminación, distribuido 27 millones de euros. des colaboradoras de la Administra- la formación de calidad, el fomento Las comunidades autónomas tam- ción General del Estado. del empleo y el emprendimiento, así bién tendrán la misma dotación que Este año se destinarán 102 millo- como el impulso de la igualdad en la el año pasado para el impulso de nes de euros para apoyar a los colec- empresa, la conciliación y la corres- la Estrategia Nacional sobre Drogas tivos más vulnerables, un 1,8% más ponsabilidad. La ministra ha señala- 2009-2016. utonomía A personal 75 IMSERSOactivo Expertos del Imserso abordan los retos del cuidado a los adultos mayores dependientes La implantación y desarrollo de cuidados de larga duración y sostenible de cuidados, en para adultos mayores dependientes constituye uno de los especial en materia de coordi- principales retos de futuro con que se encuentra la sociedad nación sociosanitaria. iberoamericana, según las conclusiones de un Seminario Por parte del Imserso, ade- celebrado en Cartagena de Indias (Colombia). más de su secretario general, fueron ponentes del seminario: Fernando Vicente, vocal asesor de la Dirección Gene- ral, y José María Alonso Seco, consejero técnico de Coope- ración con Iberoamérica. Jun- to a ellos, intervinieron Vicente Marbán, profesor de Sociolo- gía de la Universidad de Alcalá de Henares; M.ª Teresa Abus- leme, encargada de la Unidad de Estudios del Servicio Nacio- nal del Adulto Mayor, Senama, Francisco Ferrándiz, César Antón Beltrán, Rocío Cutipé de Chile; e Ignacio Sammarco, y José María Alonso adjunto a la Dirección Gene- ral de Instituto Nacional del Madrid/RAP co Ferrándiz, así como por Adulto Mayor, Inmayores, de varios técnicos del Imserso y Uruguay. l Seminario sobre “Polí- por profesionales españoles e ticas Públicas de Aten- iberoamericanos de reconoci- Cuidados de larga duración Eción a Personas Mayores do prestigio. Los alumnos participan- Dependientes. Hacia un siste- Esta acción formativa, tes en el curso, profesionales ma de cuidados”, organizado incluida en el “Programa Ibe- procedentes de una decena por el Instituto de Mayores roamericano de Cooperación de países iberoamericanos, y Servicios Sociales (Imserso), Técnica” que se desarrolla en tuvieron la oportunidad de se desarrolló en el Centro de los centros de formación de recibir, durante los cuatro días Formación de la Cooperación la Aecid, tuvo como principa- de esta actividad, información Española en Cartagena de les objetivos la capacitación y exhaustiva sobre los distintos Indias (Colombia) del 12 al 15 motivación de los responsa- aspectos que tienen que ver de noviembre pasado. bles públicos sobre la nece- con la temática de los cuida- Con la asistencia de más de sidad de emprender políticas dos de larga duración a per- una veintena de profesionales de atención integral sociosa- sonas mayores dependientes: y responsables de institucio- nitaria a las personas mayores protección social, derechos nes públicas de Iberoaméri- en situación de dependencia, de las personas mayores, ca, el seminario contó con la el análisis de la situación de políticas de género, discapa- presencia del director gene- estas personas en América cidad, modelos de cuidados, ral del Imserso, César Antón Latina y el establecimiento de financiación, catálogo de ser- Beltrán, y fue impartido por estrategias para el diseño de vicios y dependencia y servi- el secretario general, Francis- un sistema integral eficiente cios sociales.

utonomía 76 personalA Se incorporan cuatro balnearios más al Programa de Termalismo Social del Imserso 2014 Los balnearios de Las Salinas, Caldes d’Estrac, Grávalos y Zújar se incorporan a partir del año 2014 al Programa de Termalismo Social del Imserso.

do al Programa de Termalismo Social: de 33.754.320 euros en 2012 pasó a 34.247.580 euros en 2013, y en 2014 el proyecto de presupuesto ascenderá a la cantidad de 35.577.750 euros. Este aumento del presupuesto para el Programa de Termalismo Social del Imserso refleja la apuesta del Gobier- no, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por promover y facilitar el acceso de las personas mayores al ocio y a programas de salud. Gracias al Programa de Termalismo Social, los pensionistas que, por prescripción facultativa, necesiten acceder a los tratamientos que se pres- Balneario Las Salinas tan en los balnearios, pueden acceder a ellos a precios redu- cidos. e trata de los siguientes: En España existen en estos Asimismo, el Programa de Balneario Las Salinas, en momentos 117 balnearios, de Termalismo Social del Imserso SMedina del Campo (Valla- los cuales 104 están asocia- se constituye como un impor- dolid), con 1.500 plazas; Balnea- dos al Programa de Termalis- tante yacimiento de empleo. En rio Caldes d’Estrac, situado en mo Social del Imserso en 2013. 2013, el Programa de Termalis- Caldes d’Estrac, en la provincia Solo unos pocos balnearios no mo Social del Imserso ha con- de Barcelona, con 1.100 plazas; participan en el Programa del tado con 206.000 plazas dis- Balneario de Grávalos, situado Imserso, bien porque no dispo- ponibles en los balnearios, y en el pueblo de Grávalos, en La nen de hotel para alojamiento, gracias a este programa se esti- Rioja, con 1.000 plazas; y Bal- o bien porque presentan una ma que se han generado 2.956 neario de Zújar, en Zújar (Gra- categoría distinta a la requerida empleos directos (en los bal- nada), con 600 plazas. según las condiciones del pro- nearios) y 14.780 empleos en Los dos primeros ya habían grama. total, cifra que se obtiene aña- colaborado en anteriores edi- diendo a los empleos directos ciones del programa, en tanto Aumento del presupuesto los puestos de trabajo indu- que los dos últimos participarán Desde 2012 viene aumentan- cidos por la ocupación de las por primera vez durante 2014. do el presupuesto inicial asigna- plazas.

utonomía A personal 77 IMSERSOactivo El Ceadac presenta dos nuevas guías para personas con daño cerebral y para sus familias

El pasado viernes 22 de noviembre, y cerrando el ciclo que se un daño cerebral y descono- ha venido denominando como “Los desayunos del Ceadac”, cen casi todo de cómo hacer. se han presentado dos guías: “He sufrido un daño cerebral, y Su lectura es muy interesante ahora ¿qué?” y “Nutrición para personas con disfagia”, ambas también para profesionales y para todos aquellos que for- elaboradas por profesionales del Centro de Referencia Estatal men parte del entorno de una de Atención al Daño Cerebral. persona con daño cerebral. La guía ofrece pautas y orientaciones generales muy pertinentes, pero los profesionales del Ceadac nos advierten del carácter individual de la rehabilitación de las personas con daño cerebral y la necesidad de trabajar en estricta coordinación con todas las personas que intervienen. Incluye orientaciones y pautas para la realización de las trasferencias, para el control postural, para favorecer la Madrid/Rosa Lucerga ra que es imprescindible para autonomía en la realización de Foto: Mª Ángeles Tirado ellos atenerse a unas pautas las actividades de la vida dia- claras y con unas restriccio- ria, para el cuidado de la piel. “Guía de nutrición para personas nes alimenticias. Y para que Da orientaciones sobre con disfagia” las personas con disfagia pue- productos de apoyo y cuándo dan disfrutar dietas variadas y cómo pueden incorporarse iene dos objetivos claros: y equilibradas en nutrientes al proceso de rehabilitación. explicar qué es la disfagia y energía, pero respetando Y estrategias para favorecer Ty las complicaciones que estas restricciones, se ha reali- la comunicación con la per- puede acarrear, y ayudar a zado esta guía para familiares sona afectada, para favorecer los cuidadores a elaborar un y para afectados. Incluye como su atención o rebajar en lo menú seguro, equilibrado y paso de consulta obligatoria posible su hiperactividad o su variado. una lista de alimentos y tex- inquietud... El equipo multidisciplinar turas de riesgo. Los menús En esta guía han colabo- que ha participado en su ela- están explicados con sencillez rado neuropsicólogos, médi- boración representa a los dis- y atienden a tres criterios: qué cos rehabilitadores, terapeu- tintos ámbitos de la rehabilita- alimentos, con qué textura y tas ocupacionales, logopedas, ción y tienen todos experien- consistencia y qué cantidad de fisioterapeutas y personal de cia con disfagia. Son médicos cada uno debe utilizarse. enfermería. rehabilitadores, nutricionis- Está escrita en primera per- tas, logopedas y personal de “He sufrido un daño cerebral, sona, dando así voz y protago- enfermería. y ahora ¿qué?” nismo a los propios afectados. Los pacientes con disfagia Esta guía puede favorecer tienen serios problemas de Este documento es fruto la rehabilitación de las perso- deglución y resulta peligroso de muchos años de trabajo nas con daño cerebral y puede tomar alimentos con texturas y está destinado fundamen- ahorrar mucho sufrimiento y determinadas como las pasto- talmente a las familias de las mucha incertidumbre a sus sas, las mixtas, etc. De mane- personas que acaban de tener familias.

utonomía 78 personalA El Ceapat recibe un premio de la Fundación Grupo Ineprodes El CRE de Alzheimer presenta una guía sobre El Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas del Imserso ha recibido el premio de la Fundación Grupo el uso del lenguaje en Ineprodes en la categoría de “Innovación en Nuevas Tecnologías y medios de comunicación Ayudas Técnicas”. l Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Eenfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA) del Imserso ofrece una guía sobre el uso del lenguaje en medios de comunicación que facilita a los profesionales de los medios un uso adecuado del lenguaje sobre las demencias El término “demencia” agru- pa un conjunto de enfermedades y representa un gran reto social, profesional y económico que precisa múltiples respues- Los galardones tienen como objetivo reconocer la labor social de personas, empresas e instituciones que han destacado en el ámbito social tas. El impacto tan significati- vo de las demencias exige que e trata de la segunda edi- Lucro; Carmen Rodríguez García, adoptemos, entre todos, diversas ción de estos premios, cuyo que recogió el galardón a la medidas y compromisos sociales Sobjetivo es reconocer la Innovación Social de manos de la para poder hacer frente tanto al labor de instituciones, empre- delegada territorial de Igualdad, presente como al futuro a corto sas, profesionales y medios de Salud y Políticas Sociales; Juan y largo plazo. comunicación destacados en los Antonio Comino Tejada, director Su elaboración ha presupues- ámbitos del trabajo social, los de Área de Negocio de la Caixa to desde el principio la profesio- servicios sociales, la iniciativa Córdoba Sur, recibió el Premio a nalidad de los medios y también social, los medios de comunica- la Empresa Solidaria, que recayó ha reconocido la gran riqueza ción y la responsabilidad social en la Fundación La Caixa, y San- del lenguaje. Al igual que un bis- corporativa. dra Camps Ocaña, periodista de turí médico no es bueno ni malo Cristina Rodríguez Porrero- RNE, fue la premiada en la cate- –dependiendo de cómo y quién Miret, directora del Ceapat, reci- goría de Premio de Periodismo lo emplee puede beneficiar o bió el premio en el acto de Social. dañar–, las palabras pueden ser entrega celebrado el día 12 de El acto fue amenizado con más o menos correctas, según noviembre de 2013, en la locali- las piezas musicales del pianis- el contexto en que se utilicen y dad de Cabra (Córdoba). ta egabrense Alfonso Fernández la intencionalidad que tenga el Además del Ceapat, han sido Pérez-Aranda, y presidido por emisor al emplearlas. premiados: Ana Isabel Lima, pre- el presidente de la Fundación Este manual de estilo no es sidenta del Consejo General del Grupo Ineprodes, Miguel Tienda una lección de periodismo ni de Trabajo Social, que recibió el Pre- Ruiz, el alcalde de Cabra, Fernan- lexicografía, sino la visión actual mio de Honor a la Trayectoria en do Priego Chacón, la delegada de cómo es y de cómo debe- Trabajo Social; Cruz Roja Españo- territorial de Igualdad, Salud y rían ser abordadas las demencias la, representada por los presiden- Políticas Sociales, Isabel Baena desde el punto de vista sociosa- tes tanto andaluz como provin- Parejo, y el director-gerente nitario, con el objeto de mejorar cial, que recibieron la distinción de la Asociación de Fundacio- la calidad de vida de las perso- de Premio de Honor a la Trayec- nes Andaluzas, Juan Luis Muñoz nas afectadas por este grupo de toria de Entidades sin Ánimo de Escassi. enfermedades.

utonomía A personal 79 Repor taje

por Cristina Fariñas Fotos: M.ª Ángeles Tirado y archivo Cada vez más personas mayores viven Una ciudad en las ciudades. amigable con los mayores alienta el envejecimiento activo mediante la optimización de las oportunidades de salud, participación y seguridad a fin de mejorar la calidad de vida de las personas a medida que envejecen.

Por la mejora del entorno urbano para las personas mayores CIUDADES AMIGABLES utonomía 80 personalA en desarrollo están envejeciendo Adicionalmente, más personas a un ritmo mucho mayor que mayores están viviendo en las ciu- los países desarrollados: dentro dades. En los países desarrollados, de cinco décadas, poco más del la proporción de la población 80% de las personas mayores del adulta que reside en las ciudades mundo vivirán en países en desa- es comparable a la de los grupos rrollo, frente al 60% en 2005. de menor edad, cercana al 80%, Al mismo y crecerá al mismo ritmo. En los tiempo, nuestro países en desarrollo, sin embargo, mundo se aseme- la proporción de personas mayo- ja a una ciudad res en comunidades urbanas se en crecimiento: multiplicará 16 veces, desde cerca a partir de 2007, de 56 millones en 1998 a más más de la mitad de 908 millones en 2050. Para de la población entonces, las personas mayores mundial global representarán una cuarta parte de vive en ciudades. la población urbana total en los Las mega-ciuda- países menos desarrollados. des, es decir, ciu- Por otra parte, las personas dades con diez mayores necesitan tener estruc- millones de habi- turas y servicios que sostengan tantes o más, se el bienestar y la productividad multiplicaron de sus residentes. Las personas diez veces –de 2 mayores requieren entornos de a 20– durante el vida facilitadores y de apoyo siglo XX, repre- para compensar los cambios físi- sentando –ya cos y sociales asociados al enve- en 2005– el 9% jecimiento. Esta necesidad fue de la población reconocida como una de las tres urbana mundial. directivas prioritarias del Plan El número y la Internacional de Acción sobre l mundo está enveje- proporción de habitantes urbanos Envejecimiento de Madrid, ava- ciendo rápidamente: seguirán creciendo en las décadas lado por las Naciones Unidas para el año 2050, el por venir, en especial en las ciuda- en el 2002. Lograr que las ciu- número de personas des con menos de cinco millones de dades sean más amigables con de 60 años de edad habitantes. Una vez más, este cre- los mayores constituye una res- y más como propor- cimiento muestra un ritmo mucho puesta necesaria y lógica para ción de la población mayor en las regiones en desarrollo. promover el bienestar y el aporte global se habrá dupli- Para el año 2030, cerca de tres de de los residentes urbanos de cado, de un 11% en 2006 a un cada cinco personas del mundo vivi- mayor edad y mantener ciudades E22%. Para entonces, por primera rá en alguna ciudad y el número de prósperas. Dado que el envejeci- vez en la historia de la humani- habitantes urbanos en las regiones miento activo es un proceso que dad, habrá más personas mayo- menos desarrolladas será casi cuatro dura toda la vida, una ciudad res que niños (de 0-14 años de veces mayor que en las regiones amigable con los mayores es una edad) en la población. Los países desarrolladas. ciudad para todas las edades.

Por la mejora del entorno urbano para las personas mayores

El IBV es un centro compuesto por CIUDADES200 profesionales AMIGABLES utonomía A personal 81 Repor taje

las personas mayores, y afectan a su capacidad para “envejecer en casa”. En la consulta del proyecto de la OMS, las personas mayores y las que interactúan de manera significativa con ellas describen una amplia gama de características del paisaje urbano y el entorno del edificio que contribuyen a la Las personas mayores se incluyen en todas las áreas de la vida comunitaria amigabilidad con los mayores. Las personas consultadas valoran las mejoras implementadas o en vías de implementación en ciudades ENVEJECIMIENTO • La promoción de su inclusión de distintas etapas de desarrollo, ACTIVO Y CIUDADES en todas las áreas de la vida y también señalan otros cambios AMIGABLES comunitaria y de su aporte a que se deberían realizar. las mismas. • Entorno agradable y limpio El envejecimiento activo es el Dado que el envejecimiento La belleza del entorno natu- proceso de optimizar las oportu- activo es un proceso que dura ral de la ciudad es mencionada nidades de salud, participación toda la vida, una ciudad amigable espontáneamente como una carac- y seguridad a fin de mejorar la con los mayores no solo es “ami- terística amigable con los mayores calidad de vida a medida que las gable con las personas de edad”. por personas en muchas ciudades. personas envejecen. Los edificios y las calles libres de Por ejemplo, en Río de Janeiro y En una ciudad amigable con los barreras mejoran la movilidad e Cancún, se considera una ventaja mayores, las políticas, los servicios, independencia de personas con indiscutible vivir cerca del océa- los entornos y las estructuras proveen discapacidad, tanto jóvenes como no, así como lo es vivir cerca del sostén y facilitan el envejecimiento mayores. Un entorno de barrios río en Melville y en Londres. activo de las personas mediante: seguros permitirá a niños, muje- • Importancia de los espacios • El reconocimiento de la res, jóvenes y personas mayores verdes amplia gama de capacidades salir al exterior con confianza para La existencia de espacios verdes y recursos existentes entre las participar activamente en activida- es una de las características amiga- personas mayores. des de recreación física y social. bles con los mayores mencionada • La previsión de, y respuesta con mayor frecuencia. Sin embar- flexible a, las necesidades y ESPACIOS AL AIRE go, en muchas ciudades existen preferencias relacionadas con LIBRE Y EDIFICIOS barreras que impiden que las per- el envejecimiento. sonas mayores hagan uso de los • El respeto por sus decisiones El entorno y los edificios públi- espacios verdes. En Nueva Delhi, y elecciones del estilo de vida. cos tienen un impacto importante por ejemplo, se sostiene que algu- • La protección de las personas sobre la movilidad, la indepen- nos de los espacios verdes presen- más vulnerables; y dencia y la calidad de vida de tan mal estado de conservación y utonomía 82 personalA Las aceras de las personas para moverse en angostas, disla comunicad local. Esto, a la vez, pares, rotas, afecta su independencia, su salud con bordillos física, su integración social y su altos, conges- bienestar emocional. tionadas o Una sugerencia realizada en La que presen- Plata para mejorar la seguridad tan obstruc- consiste en involucrar a la comu- ciones, pre- nidad, por ejemplo, promoviendo sentan peli- grupos auto-organizados entre las gros potencia- personas mayores para proveer les y afectan mayor seguridad afuera del hogar, a la capacidad y suministrando más policías. de las perso- En Turquía los terremotos son nas mayores frecuentes, y las personas mayores para transitar en Estambul están preocupadas a pie. por el hecho de que la ciudad no Los infor- ha sido diseñada para minimizar se han convertido en basureros. mes de aceras inadecuadas demues- el riesgo de lesiones causadas por En Himeji, algunos de los parques tran que este es un problema casi estos. son considerados inseguros. En universal. En muchas ciudades, • Caminos y bicisendas Melville se expresa preocupación como Río de Janeiro, Ciudad de Los caminos y las bicisendas por los baños inadecuados y falta México y Jamaica, los peatones son vistas como parte de un entor- de asientos. En Moscú se informa se ven obligados a compartir las no amigable con la edad y promo- de que no hay protección contra aceras con vendedores callejeros. tor de la salud, aunque también el mal tiempo, mientras que en En otras ciudades, como La Plata, se observan peligros. En Ginebra Udaipur se resaltan dificultades Moscú, Ponce, Puerto Rico y la los ciclistas son considerados un para llegar a los parques. región metropolitana de Ruhr, peligro para las personas mayores. • Un lugar para descansar la presencia de automóviles esta- • Edificios amigables con la La disponibilidad de zonas cionados sobre las aceras obligan edad para sentarse es generalmente con- a los peatones a caminar por la En muchas ciudades, incluyen- siderada como una característica calle. do Himeji, Mayagüez y Nueva urbana necesaria para las personas Las características que se deta- Delhi, se hace referencia al hecho mayores; para muchos de ellos llan a continuación se sugieren de que los edificios nuevos son resulta difícil caminar por su área con frecuencia para que las aceras accesibles y que se están realizan- local sin disponer de un lugar para sean amigables con la edad: do mejoras para que los edificios descansar. • Superficie lisa, nivelada, anti- sean más accesibles. Las caracte- Las personas mayores y los cui- deslizante. rísticas generales que se conside- dadores en Shanghái aprecian las • Ancho suficiente para sillas de ran necesarias para que los edi- áreas de descanso en su ciudad. ruedas. ficios sean más amigables con la En Melbourne, se considera un • Bordillos en declive, nivelados edad se enumeran a continuación: hecho positivo el reordenamien- con la calle. ascensores, escaleras mecánicas, to de áreas para sentarse al aire • Libre de obstrucciones como rampas,etc. libre. Sin embargo, existe cierta vendedores callejeros, automó- • Baños públicos adecuados preocupación sobre la invasión de viles estacionados y árboles. La disponibilidad de baños las áreas públicas con asientos por • Prioridad de acceso para pea- limpios, ubicados estratégicamen- personas o grupos intimidatorios tones. te, correctamente señalizados, o que exhiben un comportamien- • Cruces peatonales seguros accesibles para personas con disca- to antisocial. • Accesibilidad pacidad, es considerada una carac- • Aceras amigables con la edad • Entorno seguro terística importante amigable con El estado de las aceras tiene un La sensación de seguridad en el la edad del entorno edificado. impacto evidente sobre la capaci- entorno de vida particular afecta En Halifax, se observa que las dad para caminar en el área local. fuertemente a la predisposición puertas de los baños son pesadas. utonomía A personal 83 Repor taje

La vivienda es fundamental para la seguridad y el bienestar

dad de vida de las personas mayores. Se valoró en este punto la accesibilidad en cuanto al costo, los servicios esenciales (por ejemplo en Islamabad, las viviendas en zonas de bajos ingresos no poseen suministro de energía eléctrica, gas o agua). En cuanto al diseño, se considera como importante que las personas mayores

TRANSPORTE PARTICIPACIÓN actividades, sino también del La habilidad de trasladarse por SOCIAL acceso adecuado al transporte la ciudad determina la participa- “Cuando veo a mis colegas, y a los medios económicos y ción social y cívica y el acceso a me siento muy bien” del acceso a información sobre servicios comunitarios y de salud. Persona mayor, Ciudad de estas actividades. • Disponibilidad México La mayoría de las ciudades proveen servicios de transporte públi- La participación social RESPETO E co, aunque no en todas las zonas. y el apoyo social están INCLUSIÓN SOCIAL • Accesibilidad en cuanto a cos- estrechamente vinculados “Caminas por la calle y las tos con la buena salud y el personas te sonríen; entras En algunas ciudades se infor- bienestar durante todo el a un negocio y te atienden; ma sobre la existencia de transpor- ciclo vital. La participación en hasta los niños te saludan te público gratuito para los acom- actividades comunitarias de aun sin conocerte” pañantes de las personas mayores. recreación, sociales, culturales Persona mayor, Melbourne • Confiabilidad y frecuencia y espirituales, así como Algunas personas mayores, en en actividades familiares, “Te miran como si ya pasaste particular aquellas que viven en permite a las personas de la fecha de vencimiento y países desarrollados, señalan que mayores seguir ejerciendo no te quieren atender” la frecuencia de los servicios de su competencia, gozar de Persona mayor, Melville transporte en su ciudad es buena, respeto y estima, y mantener entre otras cuestiones. o establecer relaciones de Las personas mayores informan apoyo y cuidado; fomenta la que experimentan actitudes VIVIENDA integración social y es la clave y conductas conflictivas hacia para mantenerse informado. ellos. Por un lado, muchas La vivienda es esencial para la Sin embargo, las personas de ellas a menudo se sienten seguridad y el bienestar. Existe mayores consultadas por la respetadas, reconocidas e una relación entre la vivienda OMS indican claramente que la incluidas, mientras que, por adecuada y el acceso a los servicios capacidad para participar en la otro lado, experimentan comunitarios y sociales que influ- vida social formal e informal no falta de consideración en la ye sobre la independencia y la cali- solo depende de la oferta de comunidad, en los servicios y utonomía 84 personalA cómodamente e incluyan a las personas mayores en su hogar. con diversas necesidades y capacida- Las personas des, según la Guía de las Ciudades mayores son rea- Amigables con los Mayores de la cias a mudarse Organización Mundial de la Salud. porque tienen El Imserso, desde el 2012, a través vínculos familia- de un Convenio de Colaboración res y comunita- con la OMS, es el organismo encar- rios, que les da gado en España de promocionar una especie de y apoyar el proyecto de Ciudades “seguridad psico- Amigables, impulsando y coor- lógica”. dinando la creación de una Red vivan en instalaciones construidas Española de Ciudades Amigables con materiales adecuados y estruc- GUÍA DE CIUDADES con las Personas Mayores, ofrecien- turalmente sólidos. En relación a AMIGABLES do asesoramiento y facilitando el la realización de modificaciones, la proceso de adhesión a la Red a las capacidad de modificar la vivienda En términos prácticos, una ciu- corporaciones locales interesadas. también afecta a la capacidad de las dad amigable adapta sus estructuras Portal: www.ciudadesamigables. personas mayores de seguir viviendo y servicios para que sean accesibles imserso.es

en el seno de la familia. encontrado diversas comunidad amigable con respetadas por su Este choque se explica opiniones. la edad provee opciones aporte. A las personas en función de una para que las personas mayores les gustaría sociedad y normas de mayores sigan tener más oportunidades conducta cambiantes, PARTICIPACIÓN contribuyendo a sus de empleo, y les gustaría falta de contacto entre CÍVICA Y EMPLEO comunidades, ya sea que las oportunidades generaciones, y una “Mi madre a menudo a través de un empleo actuales de empleo y ignorancia difundida habla de trabajar, pero remunerado o trabajo trabajo voluntario estén hacia el envejecimiento sé que ella no podría voluntario, según mejor adaptadas a sus y las personas mayores. hacerlo. Simplemente le su elección, y estén necesidades e intereses. De la consulta resulta gustaría tener su propio involucradas en el También les gustaría ver claro que el respeto y dinero.” proceso político. un esfuerzo mayor para la inclusión social hacia Persona mayor, Halifax Muchas personas alentar la participación las personas mayores mayores desean cívica, y sienten que requiere más que un Las personas mayores no continuar trabajando existen barreras para la cambio social. Factores dejan de contribuir a sus y algunas de hecho lo participación, incluyendo como cultura, género, comunidades después de hacen. Adicionalmente, barreras físicas y estado de salud y estatus su retiro de la actividad las personas mayores estigmatización cultural económico juegan un económica. que participaron en el relativa a la participación papel importante. El Muchas de ellas siguen proyecto de la OMS de personas mayores. grado de participación proveyendo trabajo expresaron el deseo y de las personas mayores voluntario ad honorem la voluntad de trabajar en la vida social, para sus familias y como voluntarias en OPCIONES DE cívica y económica comunidades. En algunas sus comunidades. Las VOLUNTARIADO de la ciudad también áreas las circunstancias personas mayores PARA PERSONAS está estrechamente económicas obligan a en la mayoría de las MAYORES relacionada con su las personas mayores ciudades tienen acceso “Se ha comprobado experiencia de inclusión. a mantener un trabajo a oportunidades de científicamente que En cuanto a la remunerado mucho empleo y actividades el trabajo voluntario conducta respetuosa después de su edad voluntarias, y por lo contribuye a una vida e irrespetuosa, se han jubilatoria. Una general se sienten saludable y prolongada”. utonomía A personal 85 HISTORIA NATURAL Y ARTE AL UNÍSONO El Museo del Prado presenta la exposición “Historias Naturales. Un proyecto de Miguel Ángel Blanco”, organizada con la colaboración especial del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el apoyo de la Comunidad de Madrid. Veintidós intervenciones realizadas por el artista madrileño en las salas del Museo consistirán en la instalación de alrededor de 150 piezas de historia natural, procedentes en su mayoría del Museo Nacional de Ciencias Naturales del CSIC –animales, plantas o minerales– junto a 25 obras de la colección del Museo, que entrañan una estrecha relación con las mismas pero también con el propio edificio y con el entorno urbano del Paseo del Prado. Las fechas en las que se podrá apreciar la exposición son del 19 de noviembre de 2013 al 27 de abril de 2014. Cristina Fariñas MADRID/Museo del Prado

oincidiendo del Prado fue diseñado con el ani- por el arquitecto Juan versario de la de Villanueva en 1785, inauguración como Gabinete de del Museo Historia Natural, por en 1819, y orden de Carlos III. gracias a la colaboración de Durante casi seis meses, Cla Comunidad de Madrid, el las salas de la colección Prado rememora un capítulo permanente alberga- de la historia de su edificio rán, entre otras, algu- menos conocido, su origen nas de las piezas que el como Museo de Historia propio Carlos III había Natural antes de ser final- adquirido al colec- mente destinado a museo de cionista y naturalista pintura y escultura, a través de Pedro Franco Dávila las 22 intervenciones expositi- para ese proyecto de vas que configuran “Historias Gabinete de Historia Naturales. Un proyecto de Natural, que anterior- Miguel Ángel Blanco”. mente había tenido El proyecto cuenta con la como destino el Palacio especial colaboración del de Goyeneche (actual Museo Nacional de Ciencias Esqueleto de serpiente sede de la Academia Naturales, dependiente del de Bellas Artes de San CSIC (Consejo Superior de Fernando). Investigaciones Científicas), del que seleccionadas por el artista, proceden- provienen la mayoría de las piezas de tes en su mayoría del Museo Nacional LA EXPOSICIÓN historia natural que forman parte del de Ciencias Naturales del CSIC, pero “Historias Naturales. Un proyec- mismo. también de museos científicos como el to de Miguel Ángel Blanco” plantea Miguel Angel Blanco (Madrid, Real Jardín Botánico (CSIC), el Museo veintidós intervenciones en las salas 1958), uno de los más destacados artis- de la Farmacia Histórica, el Museo de del Museo que consistirán en la insta- tas españoles vinculados directamente la Escuela de Minas y una obra del pro- lación de alrededor de 150 piezas de a la naturaleza, subraya el aspecto his- pio artista, dialogan con los cuadros y historia natural –minerales, meteori- tórico del Museo a través de veinti- esculturas del Prado e “interfieren” con tos, animales naturalizados y en etanol, dós intervenciones en las salas de la ellos guiando al visitante en una nueva fósiles, esqueletos e insectos– junto a colección permanente que proponen expedición “científico-artística”. El edi- veinticinco obras de la colección del aunar arte y naturaleza. Las piezas ficio que hoy sirve de sede al Museo Museo, que entrañan una estrecha utonomía 86 personalA relación con las mismas pero también salamandra (Salamandra salamandra con el propio edificio y con el entorno gallaica). Junto al cuadro se colocará urbano del Paseo del Prado. El público también el esqueleto de un murciélago visitante del Museo verá cumplidos conservado en una campana de cristal, los deseos de Carlos III de albergar en así como el cráneo con cuernos de un el edificio Villanueva un gabinete de alcélafo o búbalo común (Alcelaphus historia natural. Por vicisitudes de la major), que se colgará de manera inver- historia, las ciencias y las artes ya con- tida. Otra de las intervenciones más vivieron bajo el mismo techo en dos destacadas es la que aúna 19 meteori- ocasiones, en 1827 y durante la Guerra tos y el cuadro “Nacimiento de la Vía Civil, cuando se depositaron en el Láctea” de Rubens, entre ellos, el de Prado piezas del Real Jardín Botánico Allende, uno de los más estudiados. Se y del Museo de Ciencias para su mejor trata de una condrita carbonácea cuya custodia. Para llevar a cabo este regreso estructura sirve a los científicos para a la historia y origen del Museo, el artis- acercarse a los orígenes del Sistema ta Miguel Ángel Blanco no pretende Solar. Tampoco dejarán indiferentes reconstruir trescientos años después el a los visitantes los 75 insectos que se Real Gabinete, “lo que he realizado en situarán junto al tríptico “El carro el Museo del Prado es una evocación del heno” de El Bosco. Las piezas, de esa colección cuyo fantasma habita colectadas y estudiadas a lo largo de los en el edificio Villanueva. Las veintidós últimos cien años, y entre las que se intervenciones artísticas conforman un encuentran libélulas, escarabajos, sal- gabinete de futuro e incorporan un Cráneo de tortuga con fanal tamontes, grillos, insectos palo, man- punto de vista creativo, interactuando tis religiosas y avispas, se mostrarán con la colección permanente y favore- una roca gigante de azurita (Museo expuestas dentro de una gran caja. ciendo una nueva forma de contem- Nacional de Ciencias Naturales, CSIC) La mayoría proceden del extranjero, plación de las obras que ayude a su –carbonato básico de cobre que Patinir pero hay algunos ejemplares que fue- extensión imaginaria”. utilizó como pigmento en la obra–, ron capturados en la Península y en “que podríamos imaginar como resul- las Islas Canarias, y alguno no muy INTERVENCIONES ARTÍSTICAS tado de la desecación de la laguna, con lejos del Museo del Prado; es el caso DE MIGUEL ÁNGEL BLANCO ayuda de la similitud entre la forma de una libélula capturada en la Casa La primera intervención que propo- de su perfil y la de la piedra”. La sala de Campo de Madrid. Las veintidós ne Blanco se desarrolla en la llamada 55B del Museo es otro de los espacios instalaciones de Blanco se completan a rotonda de Ariadna, presidida por la convertidos en gabinete por Blanco través de la que el propio artista realiza gran escultura recientemente restaura- al introducir un esqueleto de una ser- con una de sus obras, “Libro-caja” nº da “Ariadna dormida” (Anónimo, 150- piente enroscada sobre sí misma junto 1072, perteneciente a su proyecto vital 175). A su lado, figura la escultura de a las tablas de la pareja de Adán y Eva y creativo que mejor le identifica, la “Venus del delfín” (Anónimo clásico, de Durero. Se trata de uno de los más Biblioteca del Bosque. Dentro de esta 140-150 d. C.), la nueva protagonista bellos ejemplares de la colección de biblioteca, Blanco guarda 1131 libros- de esta sala. Blanco ha suspendido herpetología del Museo de Ciencias caja que contienen elementos natu- del techo de la sala el esqueleto de un Naturales. Los dos estudios de desnu- rales, creando en cada uno un micro- delfín procedente del Museo Nacional dos recuerdan, en esta instalación, más paisaje. El libro-caja que ha seleccio- de Ciencias Naturales –“los huesos que nunca el interés de Durero por el nado para su intervención cobra este marmóreos del esqueleto se asimilan tema de las proporciones humanas, sentido frente al cuadro de Lucas van al mármol amarfilado de las escultu- “un empeño científico”, según Blanco. Valckenborch, “Paisaje con ferrerías” ras”– proyectando su sombra sobre la El artista muestra aquí una ambición de 1595. Es, según Blanco, uno de sus Venus, “saltando como un leviatán estética en la colocación del esqueleto, libros-caja más paisajísticos, que se rela- para engullir a la diosa (…)”. Otra de y “la flexibilidad de la serpiente, debida ciona visualmente con los cuadros de las instalaciones que mejor define la a su grandísimo número de vérte- paisajes de la sala 57 del Museo. “Me obra de Blanco dentro de las salas del bras, hace eco a la sinuosidad de las siento cercano, entre estos pintores Museo es su intervención en el emble- figuras de Durero”. Procedentes tam- flamencos, a Lucas van Valckenborch, mático cuadro de Joachim Patinir, “El bién del Museo Nacional de Ciencias que en algunas ocasiones se autorretra- paso de la Laguna Estigia”. El cuadro Naturales, llegarán tres anfibios y rep- taba en sus cuadros, con un cuaderno –uno de los que más ha fascinado al tiles naturalizados y conservados en de dibujo sobre las rodillas, revelando artista– deja de ser cuadro para con- frascos históricos que acompañarán la práctica de observar el paisaje real vertirse en una extensión de la laguna. al óleo “El aquelarre” de Goya. Se (…)”. “De todos los entornos natura- Se convierte en pigmento al situar en trata de un sapo común (Bufo bufo), les, el bosque es mi lugar, el árbol mi un primerísimo plano ante el cuadro una cobra (Naja melanoleuca) y una igual”. utonomía A personal 87 C U L T U R A TEMPORADA DE MÚSICA 2013-2014 EN LA FUNDACIÓN JUAN MARCH

MADRID/Fundación Juan March Un total de 146 conciertos formarán la temporada de música 2013-2014 de la Fundación Juan March. Con casi un concierto diario, la temporada se desarrollará entre octubre y mayo y estará compuesta por más de una veintena de proyectos, que van desde la música de cámara hasta el jazz, pasando por la ópera o el arte sonoro. El acceso a todos estos actos será libre y gratuito.

La Fundación Juan March ofrece propuestas de escucha

omo lleva sucediendo eslabones que intervienen en la ela- carrera queda materializado en un for- desde el inicio de la boración de un concierto, ofreciendo mato específico, con conciertos matu- actividad musical en la oportunidades de desarrollar ideas que tinos los domingos y los lunes. Final- Fundación, esta nueva tienen difícil encaje en otras institucio- mente, la intervención de críticos y temporada está orga- nes. Así, y cumpliendo con una de las especialistas se concreta en los ensayos nizada mediante ciclos marcas de identidad de la Fundación, publicados como notas al programa en de conciertos: conceptos, ideas, enfo- la programación dedica un importante los conciertos de los miércoles, mien- Cques, premisas o itinerarios estéticos espacio a la creación musical españo- tras que la colaboración con los musi- sirven como base para articular los pro- la de los siglos XX y XXI, a la que, en cólogos permite la transferencia de sus gramas e invitan al oyente a acercarse a ocasiones, se dedican conciertos mono- investigaciones a la sala de conciertos. la música como fuente de placer estéti- gráficos. Además, el enfoque pedagógi- co y de estímulo intelectual. co de los recitales para jóvenes permite LA TEMPORADA COMO Al mismo tiempo, la programación que los docentes de música asistan con RESPUESTA musical de la Fundación Juan March sus alumnos a los conciertos. El apoyo Pero, además de ofrecer propues- pretende dar visibilidad a todos los a los jóvenes intérpretes que inician su tas de escucha y posibilidades de visi- utonomía 88 personalA bilidad, la temporada la escritura del autor 2013-2014 trata de res- argentino), en “E.T.A. ponder a algunos de Hoffmann: música y los retos que la pro- literatura” (donde se gramación de música exploran los numero- clásica afronta en la sos puntos de encuen- actualidad. Estos retos tro entre la obra de derivan, en buena Hoffmann y la música) medida, de las prácti- y en el concierto didác- cas asociadas a la músi- tico “Paul Klee, el pin- ca clásica, y que son a tor violinista”. veces percibidas como un impedimento para UN LUGAR PARA consumar el ideal del La Fundación da cabida también a compositores menos conocidos LA MÚSICA concierto. ESPAÑOLA Así, frente al predominio de un tos recursos (visuales, espaciales y sono- La integración de la música españo- reducido grupo de compositores en la ros). Un camino similar será recorrido la en los programas de conciertos es programación de la mayoría de las ins- en el ciclo “Música y arte sonoro: cua- uno de los principales retos a los que tituciones, la Fundación propone una tro conciertos tematizados alrededor se enfrentan las instituciones en nues- amplia diversificación que da cabida de los cuatro elementos de la naturale- tro país. En el caso de la Fundación, tanto a los compositores menos cono- za”, en los que se integrarán repertorios la respuesta a este reto se plasma en cidos como a aquellos que, aun siendo “clásicos” y grabaciones sonoras, que una decidida apuesta por la conviven- bien conocidos por los aficionados, no pondrán de relieve la dimensión estéti- cia entre la música española y el resto forman parte del corpus canonizado. ca del arte sonoro. de repertorios. El ciclo “Brunetti, músi- Por otra parte, ante la marcada fractu- El ciclo “Los mundos de la guita- co de corte” permitirá descubrir la cru- ra existente entre el público y la músi- rra” ofrecerá una panorámica sobre la cial aportación de este compositor a la ca contemporánea, la Fundación pro- enorme versatilidad de este instrumen- música de cámara (trío, cuarteto y quin- pone una serie de conciertos monográ- to para adaptarse a funciones y estilos teto de cuerda) y su posición frente a ficos (como el denominado “Compo- muy diversos, que van desde el flamen- los dos compositores de referencia en sitores Sub-35”, dedicado a la creación co y el blues hasta la música latinoame- su época: Haydn y Boccherini. de los jóvenes españoles, o la “Carta ricana, pasando por una original rein- Por su parte, “El Universo Musi- Blanca a John Adams”, en colabora- terpretación de la música barroca inter- cal de la Generación del 14” propon- ción con la ONE, con un programa de pretada con guitarra eléctrica. Por su drá un diálogo entre España y Euro- música norteamericana para piano), parte, el ciclo “Compositoras” permi- pa que se desarrollará en dos pla- además de ciclos en los que se explo- tirá escuchar obras compuestas por nos paralelos. Por una parte, a través ran los puntos de encuentro entre la mujeres reconstruyendo los espacios de las influencias intelectuales que música de tradición clásica y la música musicales en los que las compositoras se reflejan en el pensamiento de los contemporánea. Es el caso de “El acor- se han integrado históricamente con autores de esta generación literaria. deón: original y transcripción”, donde naturalidad, conviviendo con sus cole- Y, por otra, a través de las distintas subyace una fusión de repertorio con- gas masculinos. Finalmente “Las Sinfo- influencias musicales que se cruzan temporáneo (incluyendo algunos estre- nías de Beethoven en arreglos de cáma- en los compositores españoles y euro- nos) con obras estilísticamente conven- ra” plantean un reto al oyente, un ori- peos del momento. cionales y “jazz impact”, que explora de ginal reto, al ofrecer la posibilidad de qué modo el jazz influyó en los compo- escuchar un repertorio tan conocido EL TEATRO MUSICAL COMO sitores “clásicos”. como la integral sinfónica de Beetho- PRINCIPAL NOVEDAD ven pero de un modo poco habitual en La programación musical de la Fun- DESAFIANDO la actualidad: en arreglos de cámara del dación Juan March tendrá como nove- CONVENCIONES siglo XIX. Cada uno de los conciertos dad destacada la puesta en escena de Las convenciones que rodean al de este ciclo irá precedido de una pre- dos obras escénicas: la zarzuela “La Sal- concierto de música clásica también sentación a cargo de un destacado críti- sa de Aniceta” y la opereta de cáma- serán cuestionadas a lo largo de la tem- co musical, compositor o musicólogo. ra “Cendrillon”, de Pauline Viardot. porada 2013-2014 de la Fundación Además, la Fundación ha progra- Al programar estas obras, se pretende Juan March. Superar las barreras físi- mado una serie de ciclos que indagan explorar un campo muy poco transita- cas de la música será posible en el con- en la relación entre la música y otras do en los teatros de ópera convenciona- cierto titulado “Música, espacio, luz”, a disciplinas artísticas, como la literatura les, en el que existe un amplio reperto- cargo del Sigma Project, y en el que se o la pintura. Esto sucede en “El jazz de rio aún por descubrir, y que se adapta a explorará la relación del sonido con su Julio Cortázar” (tres conciertos dedica- las posibilidades espaciales del salón de dimensión espacial a través de distin- dos a mostrar cómo el jazz influyó en actos de la Fundación. utonomía A personal 89 E N T R E V I S T A

MADRID/Cristina Fariñas Fotos:Felem

uchador incansable y con espí- ritu de superación, Arroyo, tras muchos años de esfuerzo y sacrificio y tras vencer limitaciones físi- cas y mentales, participó en el Ironman y consiguió lo que él ha Lcalificado su mayor éxito deportivo, la clasifi- cación como triatleta paralímpico, clase TRI3, que le permite participar como deportista para- límpico en competición oficial.

¿Se considera una persona especial dentro del mundo deportivo de la discapacidad?

En absoluto, dentro del mundo deportivo hay muchísimos ejemplos de deportistas con discapacidad que realizan logros mucho mayores que los míos. Lo que sí me considero es un afortunado en el sentido que la esclerosis múltiple (EM) y las minus- valías que me ha producido, sin menospre- ciarlas, me permiten realizar una vida muy normalizada, a diferencia de personas que tienen graves secuelas.

LA GUINDA DEL PASTEL

¿Qué retos se planteó al diagnosticarle el médico que no podía correr más de 200 metros?

En ese momento ninguno, de hecho di la espalda a la enfermedad y utilicé lo de Ramón Arroyo los 200 metros como excu- sa para no cuidarme. No fue hasta el nacimiento de “Yo no pretendo que todo el mundo se mi primer hijo cuando esos 200 metros se convirtieron proponga hacer un Ironman o una maratón” en un objetivo a superar. La participación en el Ironman de Barcelona Ramón Arroyo, deportista con esclerosis el 6 de octubre, ¿qué supuso para usted?

múltiple, cuando le diagnosticaron la La participación en el Ironman supuso la enfermedad, le dio la espalda, pero fue a guinda al pastel, el premio a muchos años de esfuerzo y sacrificio, vencer limitaciones raíz del nacimiento de su primer hijo cuando físicas y mentales, propias y ajenas, para empezó a luchar y se planteó el gran reto de demostrarnos que querer es poder. Siempre teniendo en cuenta las limitaciones de cada correr más de 200 metros, lo que parecía uno, debemos proponernos retos difíciles impensable tras el diagnóstico médico. pero alcanzables. La discapacidad para desarrollar la actividad deportiva, ¿ha sido algún hándicap para usted?

utonomía a90 personalA Efectivamente, diversos brotes me han ¿Desea añadir algo interesante para nues- dejado secuelas en la movilidad y equili- tra publicación? brio, y sobre todo una permanente sen- sación de fatiga que me ha supuesto un Me gustaría recalcar algo que considero continuo hándicap a la hora de preparar muy importante para que no se malinter- una prueba de ultrarresistencia. prete mi mensaje. Yo no pretendo que Pero, por otro lado, el haber convivido todo el mundo se proponga hacer un con estos síntomas me ha permitido estar Ironman o una maratón. Una enfermedad preparado para afrontar los dolores mus- como la EM puede causar graves secuelas, culares y el cansancio propios del entrena- que hacen inviable incluso andar o valerse miento de una forma más natural, ya que por sí mismo. Lo que intento transmitir estoy acostumbrado a ellos. es un poco de motivación y búsqueda de espíritu de motivación para que todos nos EL MAYOR ÉXITO DEPORTIVO marquemos nuestro propio Ironman, que puede ser ir a comprar el pan, asearse solo, ¿Cuáles han sido sus éxitos deportivos? montar en bici con nuestros hijos… Para mí, el mayor éxito deportivo fue “No fue hasta el nacimiento de mi obtener la clasificación como triatleta paralímpico clase TRI3 que me permite primer hijo cuando esos 200 metros se participar como deportista paralímpico en convirtieron en un objetivo a superar” competición oficial. Dentro del deporte discapacitado, la EM ha sido una de las grandes olvida- das bien por el desconocimiento, por la baja participación de deportistas afectados con EM en competición o, principalmente, por la dificultad de evaluar y clasificar una enfermedad que produce tantas sintomatologías como pacientes que la sufren.

El deporte y el espíritu de superación, ¿cómo le ayudan a ser más feliz?

Me hace sentir libre, me relaja, me da energía, me hace sentir útil.

¿De su trayectoria familiar que destacaría?

Destacaría el apoyo incondicional de Inma, mi mujer, y de mis padres. Siempre han estado a mi lado en los momentos buenos y en los malos, cuando ni siquiera yo mismo daba un duro por mí.

¿Cómo se siente usted después de tantos éxitos deportivos?

Feliz y orgulloso de la repercusión que están tomando, por el apoyo que estoy recibiendo, pero principalmente porque he recibido bastantes mensajes de personas con algún tipo de discapacidad que han escuchado mi mensaje y que están dispuestos a ponerlo en práctica.

utonomía A personal 91 publicapublica cionesciones Coordinación: Cristina Fariñas

La página web obtener importantes CONSEJOS PARA www.imserso.es recoge beneficios gracias al ahorro EL CUIDADOR DE entre otros contenidos de costes que se produce ENFERMOS DE el acceso a las con la implantación de este ALZHÉIMER publicaciones de este tipo de tecnologías. instituto; entre ellas, Se han analizado los se ha hecho en esta principales sectores sección una selección productivos que gestionan de libros prácticos e las instituciones públicas, interesantes para el tanto en ámbitos verticales lector, a los que puede o en sectores específicos acceder, mediante esta –sanidad, educación y página, tanto a través empleo–, como en ámbitos de sus resúmenes como horizontales o sectores en formato original. transversales –es el caso de la administración electrónica o las ciudades inteligentes (Smart Cities)–. Este análisis se complementa con diversos casos específicos, TECNOLOGÍAS en los que se detalla ACCESIBLES, cuantitativamente cómo ste libro constituye UN SISTEMA DE la implantación de las una gran ayuda para AHORRO EN LAS tecnologías accesibles Elos cuidadores de los ADMINISTRACIONES impacta de forma positiva enfermos de alzhéimer, PÚBLICAS en los procesos de gestión ya que a través de él se y cómo se reducen les dará más serenidad y significativamente los se les permitirá afrontar costes que actualmente los años de cuidado en están soportando las mejores condiciones. instituciones públicas. Esta obra sirve de base Además, el informe para apoyar al familiar incorpora un análisis del cuidador. El retraso o socioeconómico del incluso la evitación de la impacto de las compras institucionalización es lo TIC potencialmente deseado por la mayoría de accesibles en la economía los enfermos siempre que nacional, y un análisis las condiciones domésticas estratégico DAFO, previo a lo permitan. El ingreso en las conclusiones finales del residencia frecuentemente volumen. produce una especie de muerte social, aparición l objetivo de este de síntomas conductuales volumen es mostrar a Título: Eficiencia y y psicológicos o aumento Elas Administraciones ahorro con la aplicación de la mortalidad. Otro públicas que la inversión de Tecnologías beneficio del retraso de la en tecnologías accesibles Accesibles en las institucionalización radica no es una inversión a Administraciones en el ahorro económico y fondo perdido, sino que Públicas social que produce. Este permite recuperar el Autor: Centac manual, pues, plantea un capital invertido y, además, Editorial: Centac método de asesoramiento utonomía 92 personalA individual y familiar para contener todas las pensiones ¿CÓMO VEN EL reducir el conflicto y mejorar no contributivas de jubilación ALZHÉIMER LOS la comunicación entre los e invalidez que estén en NIÑOS? familiares, que finaliza con vigor en cada momento. La asesoramiento telefónico, a constitución y actualización lo largo de la evolución demanda. permanente de dicho fichero de la enfermedad de es atribuida al Imserso. A Alzheimer, los niños Esta publicación es el empiezan a tener curiosidad Título: Asesoramiento del resultado del análisis de o preocupación sobre la cuidador del enfermo de los datos que, referidos a enfermedad de la persona Alzheimer diciembre de 2012, figuran querida (no entienden los Autor: Mary S. Mittelman en el fichero técnico que cambios que van sufriendo, y otros sobre estas prestaciones sus conductas y por qué ha Editorial: American Medical tiene constituido el Imserso dejado de ser el que era), Association, AMA y que es actualizado y es aquí donde el padre permanentemente. o educador ha de estar Únicamente son objeto de preparado para contestar a análisis aquellas variables sus preguntas o para empezar ANÁLISIS DE DATOS que, en principio, se han la conversación de la manera DEL PENSIONISTA considerado más significativas más natural posible. DE 2012 para poder determinar el Esta guía pretende ayudar perfil tipo del pensionista a las familias y a los no contributivo. Permite no profesionales en el arduo solo establecer una visión camino educativo. De esta global y conjunta de aquellas manera interactiva y divertida, variables que definen el perfil se describe la enfermedad, se tipo de los beneficiarios en explican situaciones corrientes el conjunto del territorio que pueden vivir y se ofrecen español, sino que también consejos para que los niños sirve de punto de referencia participen en el cuidado comparativo respecto al que y atención de sus seres ofrecen de forma específica queridos. las distintas comunidades y ciudades autónomas y, de este modo, conocer y resaltar tanto las similitudes como las diferencias que se ponen de manifiesto en función del ámbito territorial que se analice. a disposición adicional quinta del Real Decreto L357/1991, de 15 de marzo, Título: Perfil del por el que se desarrolla en pensionista no materia de pensiones no contributivo de la contributivas la Ley 26/1990, Seguridad Social y de 20 de diciembre, por del beneficiario de la que se establecen en la prestaciones sociales y Título: El Alzheimer desde Seguridad Social prestaciones económicas de la Lismi. la visión de un niño no contributivas, crea el Diciembre 2012 Autor: Magdalena fichero técnico de pensionistas Autor: Imserso González y otros no contributivos, que debe Editorial: Imserso Editorial: Imserso utonomía A personal 93 Deportes mo), por otro; Enrique Floriano, Sarai Gascón y Miguel Luque (nata- ción); Abderrahman Ait y Elena Congost (atletismo), Álvaro Valera y Jordi Morales (tenis de mesa) y Juan Coordinación: Cristina Fariñas Antonio Saavedra (tiro olímpico). Y las Medallas de Bronce recayeron en los deportistas paralímpicos que subieron al tercer peldaño del podio en Londres 2012: el tándem formado por Miguel Ángel Clemente y Diego Javier Muñoz, y Maurice Eckhard (ciclismo); José Manuel Ruiz y Jorge Cardona (tenis de mesa), Deborah Font y José Antonio Marí (natación), y Mónica Merenciano (judo). Por su parte, el tercer puesto cose- chado por la selección española de fútbol 5 para ciegos en Londres 2012 ha sido reconocido con la Placa de Bronce de la Real Orden del Mérito Deportivo.

PAPEL DE LOS DEPORTISTAS UNA TREINTENA DE PARALÍMPICOS EN LA PARALÍMPICOS RECIBEN SUS SOCIEDAD El secretario de Estado para el MEDALLAS DE LA REAL ORDEN Deporte, Miguel Cardenal, mencionó expresamente en su discurso el papel AL MÉRITO DEPORTIVO de los deportistas paralímpicos en la sociedad y destacó que, próximamen- Una treintena de deportistas de ciegos. Siete deportistas fueron te, se le entregará a Teresa Perales la paralímpicos fueron distinguidos con la Medalla de Oro, Gran Cruz al Mérito Deportivo. distinguidos con los 12 con la Medalla de Plata y ocho con Aunque hubo algunas ausencias, reconocimientos de la Real la Medalla de Bronce, en tanto que sí acudieron a recoger sus Medallas Orden al Mérito Deportivo el equipo ha sido reconocido con la Michelle Alonso, Alfonso Cabello, Placa de Bronce. David Casinos, David Llauradó, del año 2013. La ceremonia Todos ellos fueron reconocidos Alberto Suárez, Jorge Cardona, Josefa de entrega de los diferentes con este galardón en virtud de sus Benítez, Enrique Floriano, Sarai galardones tuvo lugar el 29 resultados en los Juegos de Londres Gascón, Miguel Luque, José Enrique de octubre en el Teatro Cofidis 2012. De este modo, las Medallas Porto y José Antonio Villanueva, Juan Alcázar de Madrid y ha estado de Oro han sido para los campeo- Antonio Saavedra, Álvaro Valera, presidida por S.A.R. la Infanta nes paralímpicos David Casinos, José Miguel Ángel Clemente, Maurice Doña Elena, acompañada Antonio Expósito y Alberto Suárez Eckhard, Deborah Font, José Antonio (atletismo); Alfonso Cabello y el tán- Mari y Mónica Merenciano. por el ministro de Educación, dem formado por Christian Venge y Además, en los próximos meses, Cultura y Deporte, José Ignacio David Llauradó (ciclismo) y Michelle la nadadora Teresa Perales recibirá la Wert. Alonso (natación). Gran Cruz al Mérito Deportivo que le concedió el Consejo de Ministros a Comité Paralímpico Español y MEDALLAS DE PLATA Y su regreso de los Juegos Paralímpicos Rap BRONCE de Londres a finales del año pasado. Las distinciones de la Real Orden n total, fueron 27 los Las Medallas de Plata, por su parte, del Mérito Deportivo en sus diferen- deportistas paralímpicos correspondieron a los subcampeones tes categorías, Placas y Medallas de que ingresaron en esta paralímpicos en la capital británica. Oro, Plata y Bronce, se conceden a ocasión en la Real Orden Es decir, los tándem compuestos por personas o entidades en reconoci- del Mérito Deportivo, ade- José Enrique Porto y José Antonio miento a sus éxitos deportivos o a su más de los componentes Villanueva, por un lado, y Josefa aportación al desarrollo del deporte Ede la selección española de fútbol 5 Benítez y Mayalen Noriega (ciclis- español. utonomía 94 personalA RAFAEL ANDARIAS FINALIZA EN LA SEGUNDA POSICIÓN EN EL TROFEO INTERNACIONAL IBERDROLA DE VELA PARALÍMPICA

El regatista alicantino Rafael ba, el holandes Barend, era demasia- un segundo puesto. De este modo, Andarias consiguió finalizar do amplia, prácticamente insalvable. Barend arrebató el liderato de la en la segunda plaza de la competición al regatista alicantino, clasificación del III Trofeo Sin embargo, sí que estuvo apre- que pasó a ocupar la segunda plaza. tada la batalla por el último peldaño La tercera posición fue, como el día Internacional Iberdrola de Vela del podio, al que optaban Francisco anterior, para Francisco Piñeiro. Paralímpica, que se celebró en Piñeiro y Paco Llobet. El catalán la Marina Real Juan Carlos I, logró finalizar la última prueba en FIN DE LA COMPETICIÓN en aguas de Valencia, desde la segunda posición, lo que, unido el jueves 24 hasta el sábado al pinchazo del gallego Piñeiro, que Al término de la competición, 26 de octubre. Por su parte, el fue décimo, permitió a Llobet lograr se procedió a celebrar la entrega de trofeos, que tuvo como esce- catalán Paco Llobet logró subir el tercer puesto en Valencia. Previamente, en la jornada inau- nario el edificio ´Veles e Vents´ al tercer cajón del podio. gural, que tuvo lugar el jueves 24, de la Marina Real Juan Carlos I. el gran dominador fue el alicanti- El acto contó con la presencia de Madrid/RAP y CPE no Rafael Andarias, que finalizó Alberto Jofre, director del Comité como líder tras lograr dos prime- Paralímpico Español (CPE); Julián ros puestos y un segundo en las Bolinches, delegado de Iberdrola a tercera y última jornada tres primeras pruebas disputadas. en la Comunidad Valenciana; estuvo marcada por el esca- Por detrás de él, se clasificaron el Gabriel Melis, director técnico de la so viento, que únicamente andaluz Arturo Montes y el gallego Federación de Deportes Adaptados permitió disputar una de las Francisco Piñeiro. de la Comunidad Valenciana pruebas previstas. En esta Finalmente, el viernes 25 el (FESA); María Ángeles Vidal, ocasión, no hubo demasiada mayor protagonista fue el holandés directora gerente de la Fundación Llucha por el título, ya que la ventaja Kol Barend, quien, al igual que Deportiva Municipal de Valencia entre Rafael Andarias, segundo clasi- Andarias en la primera jornada de y Pablo Landecho, director general ficado, y el vencedor final de la prue- competición, obtuvo dos victorias y del Consorcio Valencia 2007. utonomía A personal 95 Deportes LOS ESQUIADORES PARALÍMPICOS ESPAÑOLES LOGRAN 10 PODIOS EN EL INICIO DE LA La selección española masculina consiguió la COPA DEL MUNDO medalla de bronce en el Campeonato de Europa DE ESQUÍ ALPINO de Baloncesto en Silla de Ruedas, celebrado en la ciudad alemana de Frankfurt entre el 28 de junio y el 7 de julio, tras imponerse a Suecia por 56-65 en el choque por el tercer y cuarto puesto. Servimedia y Rap

ras esta primera toma de contacto con las pis- tas de esquí y la com- petición, la esquiadora balear con discapacidad física Úrsula Pueyo enca- Tbeza la clasificación general, con un total de 300 puntos. Gabriel Gorce y Jon Santacana son segundo y ter- cero, respectivamente, en la tabla clasificatoria de los deportistas con La deportista discapacidad visual. Y, por su parte, balear Úrsula Óscar Espallargas se mantiene en Pueyo comanda la clasificación la séptima plaza de los esquiadores general con un con discapacidad física que compi- total de 300 ten sentados. puntos

utonomía 96 Apersonal La primera prueba de la Copa esquiador vasco se quedó muy cerca del Mundo tuvo lugar en la esta- de la victoria, tras finalizar a solo ción neozelandesa de Coronet Peak dos décimas del italiano Alessandro entre el 22 y el 23 de agosto y Daldoss. concluyó con victoria de Gabriel En la última parada de este inicio Gorce y Arnau Ferrer (B2) en el de la Copa del Mundo 2013/2014, primer eslalon y de Jon Santacana y que se ha desarrollado en Thredbo Miguel Galindo (B2) en el segundo. (Australia), Úrsula Pueyo logró ser Además, Úrsula Pueyo fue subcam- tercera en el gigante inaugural, con peona en la clase LW2 para esquia- un tiempo de 1’56”62, a 10”79 de doras con discapacidad física que la primera plaza, lograda por la eslo- compiten de pie en el segundo de vaca Petra Smarzova, y a tres déci- los eslalon disputados. mas de la estadounidense Stephanie En el primer eslalon neozelan- Jallen, que fue segunda. dés, Gorce-Ferrer concluyeron con Jon Santacana y Miguel Galindo un tiempo de 1’44”31 y aventajaron fueron cuartos en este primer en casi dos segundos al italiano eslalon gigante, igual que Óscar Alessandro Daldoss y a su guía Espallargas en la categoría LW12- Davide Riva. El resto de esquiado- 1 para esquiadores que compiten res no consiguieron concluir esta sentados. Gabriel Gorce y Arnau primera prueba de la Copa del Ferrer, por su parte, fueron quintos. Mundo. El martes día 3 de septiembre se En la segunda y última prueba celebró el segundo y último eslalon en Coronet Peak, los esquiadores gigante, en el que Pueyo concluyó españoles invirtieron las posiciones segunda, a casi nueve segundos de cosechadas en la jornada previa. De Smarzova, que volvió a llevarse la este modo, Jon Santacana y su guía victoria. Santacana y Galindo fue- Miguel Galindo se alzaron con el ron terceros, con un tiempo final de triunfo en el segundo eslalon, con 1’36”06, a un segundo y medio del un tiempo de 1’35”06, seguidos, vencedor de la prueba, el eslovaco a más de 13 segundos, por los ita- Miroslav Haraus, y a seis décimas del lianos Daldoss-Riva. Como en la italiano Daldoss. Óscar Espallargas, jornada previa, el resto de competi- por su parte, volvió a rozar el podio dores no consiguió llegar a la línea con otro cuarto puesto. de llegada. En el eslalon que supuso el Por su parte, Úrsula Pueyo fue punto y final de esta prueba tras segunda, a ocho segundos de la la cancelación del segundo eslalon, canadiense Alexandra Starker. Úrsula Pueyo y la pareja formada por Gabriel Gorce y Arnau Ferrer OTRAS DOS CARRERAS fueron los únicos españoles en subir al podio. La esquiadora balear fue Tres días más tarde se celebra- segunda, tras la norteamericana ron otras dos carreras en Mt Hutt Stephanie Jallen. Los catalanes, por (Nueva Zelanda), un supergigante su parte, fueron terceros a cinco en el que Gabriel Gorce y Arnau segundos de Miroslav Haraus y a Ferrer terminaron terceros y una dos de Jakub Krako. supercombinada en la que Jon Al término de estas tres prime- Santacana y Miguel Galindo fueron ras citas de la temporada de la Copa segundos. del Mundo, los mejores resultados El supergigante finalizó para los de los deportistas españoles los intereses españoles con la tercera ha conseguido Úrsula Pueyo, que plaza de Gabriel Gorce y Arnau comanda la clasificación general Ferrer, que marcaron un crono de de esta competición, con un total 1’05”07, a dos segundos y medio de 300 puntos. Los esquiadores del vencedor de la prueba, el cana- con discapacidad visual Gabriel diense Mac Marcoux, y a tan solo Gorce y Jon Santacana ocupan dos décimas del ruso Ivan Frantsev. la segunda y la tercera plaza, con La supercombinada deparó un 305 y 290 puntos, respectivamente. segundo puesto para el guipuzcoano Finalmente, Óscar Espallargas se Jon Santacana, quien no pudo con- ha situado en la séptima posición cluir el supergigante de la jornada de la tabla clasificatoria, con 140 previa, con un tiempo 1’42”72. El puntos. utonomía A personal 97 FirmaFirma INVITADA

La atención al daño cerebral adquirido en España

Amalia Diéguez Presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral

as asociaciones de familiares y personas con o se reduce el coste de sus plazas, con lo que es daño cerebral ya llevan un largo recorrido imposible ofrecer la atención necesaria para lograr en la lucha por sus derechos. Las primeras una rehabilitación de calidad y específica. También se asociaciones nacieron a finales de los ochenta, impone el copago en ayudas técnicas y medicinas, Lcon gran esfuerzo de familias muy luchadores, que para una población con una economía muy debilitada poco a poco lograron conformar una unión que se vio a causa de la aparición súbita del daño cerebral. refrendada en fundación de la Federación Española de Daño Cerebral en octubre de 1995, entidad tengo el En el espacio sociosanitario, basta recordar que en honor de presidir desde el año 2008. nuestro país, y para esas 420.000 personas con DCA, existe un solo centro de referencia específico en Desde entonces el panorama del daño cerebral la atención al daño cerebral de carácter público: el adquirido (DCA) ha evolucionado, pero sigue Ceadac en Madrid. habiendo aspectos fundamentales por los que luchar, Respecto a lo social, nuestro movimiento asociativo ve En España aspectos que directamente peligrar las pocas ayudan que reciben las asociaciones afectan a la calidad de vida y para su funcionamiento. En muchos lugares, estas viven 420.000 al ejercicio de derechos de las entidades suponen el único apoyo para las personas personas con daño cerebral y sus con daño cerebral y sus familias. Algunas de estas personas con familias. El DCA es el resultado de entidades habían conseguido poner en marcha una lesión súbita en el cerebro, servicios de atención e inclusión social que también daño cerebral ya sea por ictus, por traumatismo hoy están en riesgo debido a los impagos y a los adquirido craneoencefálico o por otras recortes que se producen desde las administraciones. causas. Además de labores de información y apoyo a familias, Dependiendo de la gravedad de la lesión, la zona de prevención, de sensibilización, de promoción de del cerebro afectada, la velocidad en la atención y la autonomía personal, la Federación Española de otros factores, un daño cerebral provoca una serie de Daño Cerebral representa y dinamiza al movimiento secuelas que impiden desarrollar un proyecto vital con asociativo del DCA. Fedace lucha por los derechos de autonomía personal e independencia. Estas secuelas las personas con daño cerebral y trabaja para que el pueden ser de carácter físico, cognitivo, emocional, de Sistema Sanitario garantice la continuidad asistencial, comunicación, de recepción de la información... para que se implante un plan de atención al DCA, para que se establezca la figura del gestor de casos que En nuestro país viven 420.000 personas con daño oriente a las personas con DCA, para que se activen cerebral adquirido. Las familias y las personas con los recursos del Sistema para la Autonomía y Atención daño cerebral se enfrentan a una situación que a la Dependencia teniendo en cuenta las necesidades transforma completamente sus vidas y que, debido a específicas de las personas con DCA y para que se la falta de información y a la escasez de recursos de facilite la participación social de las personas con atención, no saben cómo afrontar. discapacidad por DCA.

Fedace y sus asociaciones tratan de informar y Todo esto lo hacemos desde la voluntad de colaborar apoyar a estas familias, orientándoles a través con las Administraciones Públicas. Por supuesto, de recursos de atención que, al final, resultan también desde el agradecimiento a las organizaciones insuficientes para cubrir sus necesidades, o quedan de discapacidad y los profesionales por su esfuerzo, fuera de su alcance económico. colaboración y dedicación a la hora de intentar hacer En el ámbito sanitario, están disminuyendo las realidad nuestro lema: “Una vida salvada, merece ser derivaciones a Centros de Rehabilitación específicos, vivida”. utonomía 98 personalA PUBLICIDAD OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA PUBLI