Eugenesia Y Discapacidad

utonomíautonomíaIMSERSO - MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD - NÚMERO 7 - AÑO 2012 - OCTUBRE A personal

Eugenesia y discapacidad ¿Calidad de vida o genocidio? A fondo Turismo para todos Entrevista Ángel Gil Reportaje Responsable de la Unidad Accesibilidad y redes sociales: de Biomecánica y autopistas sin señales Ayudas Técnicas del HNP La reforma del Sistema de Especial Dependencia mejorará la Envejecimiento activo atención a los beneficiarios España consigue 42 medallas en Londres 2012

E D I T O R I A L EDITA Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) Un baremo único para establecer CONSEJO EDITORIAL César Antón Beltrán, Ignacio Tremiño el grado de discapacidad Gómez, Francisco A. Ferrándiz Manjavacas, Mercedes Jaraba Sánchez, Isabel Herranz Donoso, M.ª Ángeles l Consejo de Ministros celebrado el 27 de septiembre aprobó, Aguado Sánchez, M.ª Luz Cid Ruiz a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e y Jesús Zamarro Cuesta Igualdad, un Real Decreto por el que se modifica el procedi- DIRECTOR E miento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado Jesús Zamarro Cuesta REDACCIÓN de discapacidad. M.ª Cristina Fariñas Lapeña Rosa Lucerga Revuelta Es una nueva norma que modifica un Real Decreto de 1999 para DISEÑO Y MAQUETACIÓN adaptarlo así a otro de 2011, que se dictó en el desarrollo de la Ley Juan Ramón Aguirre FOTOGRAFÍA de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas M.ª Ángeles Tirado Cubas en situación de dependencia. SECRETARÍA DE REDACCIÓN Concha Largo Rodríguez y El Gobierno ha dado luz verde, con ese real decreto, al estableci- Elena Garvía Soto Avda. de la Ilustración, s/n miento de un único baremo para determinar cuándo es necesaria la (con vuelta a Ginzo de Limia, 58) asistencia de una tercera persona, tanto en las situaciones de disca- 28029 MADRID pacidad como en las de dependencia. Tels.: 917 033 403 y 917 033 628 Fax: 917 033 973 [email protected] Un baremo único que será utilizado en todas las Comunidades Au- COLABORADORES tónomas y es una de las medidas creadas por el departamento que EN ESTE NÚMERO dirige la ministra Ana Mato para equiparar las prestaciones y los Miguel Ángel Pérez Lucas, Juan Carlos servicios que ofrecen las diferentes Comunidades en materia de de- Monroy, Wendy López Mainieri, Fundación Orange, José Manuel pendencia. Marcos, David Romero, Sergio Palao, Rosa López Moraleda, Carmen Con esta modificación, además, se suprime la obligación de señalar Morales, Carmen Serrano, Marisa el tipo de discapacidad física, psíquica o sensorial en el certificado Domínguez, Miguel Núñez Bello e Inmaculada Gómez Pastor del grado de discapacidad, con lo que se protege la privacidad de las IMPRIME personas. ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L. DISTRIBUYE Y lo que es más importante: la información sobre el grado de disca- SERGRIM S.L. DEPÓSITO LEGAL pacidad solo se entregará a instancias de la propia persona interesa- TO-1087-2009 da o de su tutor o representante legal, en su caso. NIPO: 686-12004-5 (en papel) 686-12-003-X (en línea) La norma, además, se adapta a lo señalado por la Convención sobre ISSN: 2172-3206 TIRADA: 4.000 ejemplares los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, que de- TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA fine la discapacidad como un concepto que evoluciona y establece CUALQUIER INFORMACIÓN que los Estados tienen el deber de proteger la privacidad de la infor- Centralita: 917 033 000 mación sobre la salud de estas personas. Información: 917 033 916/17/09 www.imserso.es Reservados todos los derechos. Una Convención que también reconoce la importancia que para las Queda prohibida la reproducción, personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia distribución, comunicación pública individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones. y utilización, total o parcial, de los contenidos de este publicación, en cualquier forma o modalidad, sin Con esta reforma, España da un paso más en la participación en la previa, expresa y escrita autorización. sociedad de las personas con discapacidad, en igualdad de condicio- Las colaboraciones publicadas con nes con el resto de los ciudadanos. firma en la Revista Autonomía Personal expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, estas no suponen identidad con nuestra línea de pensamiento. EDICIÓN DIGITAL www.imserso.es y sid.usal.es

utonomía A personal 3 utonomía A personal NÚMERO 7 OCTUBRE 2012 Nuestra portada

La eugenesia es un procedimiento que permite la manipulación genética como respuesta a los avances científicos y la búsqueda de mecanismos para disminuir la presencia 14 20 de patologías y Entrevista / Ángel Gil A fondo / Turismo accesible, turismo para todos enfermedades en los seres humanos. Editorial Algo que a veces 3 Baremo único para establecer el grado de discapacidad choca con valores y Notas principios éticos 6/7 Día mundial del Alzheimer 8 Cartas de los lectores 9 Agenda Especial Envejecimiento activo Año Europeo 10/19 Cursos de El Escorial y UIMP Entrevista Dr. Ángel Gil, responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas 20/23 del Hospital Nacional de Parapléjicos A fondo 24/25 Sumario Turismo accesible, 26/35 turismo para todos Eugenesia y discapacidad: 36/49 ¿calidad de vida o genocidio? “Pictogram room”, 50/53 la habitación de los pictogramas Comunicación Aumentativa 54/59 y Alternativa

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10 90 Especial Envejecimiento activo Entrevista / Álvaro Bilbao

Investigación La investigación en implantes 60/63 de ojos biónicos se extiende y da frutos 64/67 Con la Discapacidad Esfera social Conferencia de la Región Europea de 68/71 Naciones Unidas sobre Envejecimiento Accesibilidad e innovación SaBes, mejorando la comunicación 72/75 de las personas sordociegas Sistema de dependencia La reforma del Sistema de Dependencia 76/77 mejorará la atención de quienes más lo necesitan Centros activos 78/79 Quinto encuentro de productos de bajo coste Reportaje 80/85 Accesibilidad de las redes sociales Cultura 86/89 Paul Gauguin, un viaje al exotismo Entrevista 90/91 Álvaro Bilbao, neuropsicólogo del Ceadac 92/93 Publicaciones Deportes 94/97 España logra 42 medallas en Londres 2012 Firma invitada 98 Inmaculada Gómez Pastor utonomía A personal 5 notasnotas

La enfermedad, cuyo principal factor de riesgo es la edad, afecta al 10% de los mayores de 65 años y al 50% de los mayores de 85

En el Día Mundial del Alzheimer Ana Mato se compromete con los enfermos de Alzheimer y sus familias a “sumar todos los esfuerzos posibles en la lucha contra la enfermedad” “La lucha contra la que ha sido denominada “Cuando nos enfrentamos a una ‘epidemia del siglo XXI’, el Alzheimer, requiere enfermedad como esta, debemos tener presente que hay que tratar un compromiso firme y sumar todos los esfuerzos a personas, que requieren una posibles: de los profesionales sanitarios, asistencia sanitaria, y demandan de los servicios sociales, y también de las mejoras en el tratamiento, pero administraciones. Solo así conseguiremos avanzar y también necesitan una aten- ofrecer mejoras en el tratamiento y en la calidad de ción psicosocial, tanto para ellos como para las personas con las vida para los pacientes y sus familias”. que conviven”, ha añadido. Más de 24 millones de per- ste es el mensaje que ha En el Año Europeo del sonas en el mundo viven con la querido transmitir la minis- Envejecimiento Activo y de la enfermedad de Alzheimer, una Etra de Sanidad, Servicios Solidaridad Intergeneracional, la dolencia neurodegenerativa que Sociales e Igualdad, Ana Mato, ministra se ha comprometido constituye la principal causa de a los enfermos de Alzheimer y a a redoblar los esfuerzos en la demencia (entre el 60 y el 80% de sus familiares, en el Día Mundial prevención y en la mejora de la los casos). En España, se calcula de la enfermedad, que se celebra asistencia a los pacientes de esta que entre 500.000 y 1.300.000 el 21 de septiembre. dolencia, muy ligada a la edad. personas sufren esta patología, con utonomía 6 A personal una posible incidencia de 150.000 “Nuestro objetivo es tratar a perso- • El pasado 10 de julio, en el nuevos casos al año, según los últi- nas, no enfermedades aisladas”, ha Consejo Territorial, se acordó mos estudios. El envejecimiento no señalado la ministra. con las CC..AA. los criterios provoca el Alzheimer, pero la edad Mato también ha recordado para elaborar Planes de Pre- es el principal factor el esfuerzo que rea- vención de las Situaciones de de riesgo. Uno de Entre liza el Ministerio de Dependencia. Entre los requi- cada diez mayores de Sanidad, Servicios sitos, deben incluir prevención 65 años lo padece; a 500.000 y Sociales e Igualdad, primaria, con personas que los 85, la enfermedad en la asistencia a se encuentran en situaciones alcanza casi al 50 por 1.300.000 las personas que, incipientes de la enfermedad; ciento de la población. como muchos enfer- secundaria, con intervención Se trata, además, españoles mos de Alzheimer, sobre la pérdida de funcionali- de un problema cre- padecen se encuentran en dad, y terciaria, con medidas de ciente, debido al situación de depen- rehabilitación. Además, deben aumento de la edad de esta dencia. Seis de cada incluir apoyo familiar a los cui- la población. Si a prin- diez euros del pre- dadores no profesionales. cipios de la década de patología, supuesto del Minis- • La Dirección General del 1980 apenas morían terio se destinan al Imserso ha elaborado una unas decenas de per- que es la Sistema de Autono- Guía de orientación en la sonas al año a causa mía y Atención a la práctica profesional de la de esta patología, en principal Dependencia, un valoración de dependencia en los últimos años han porcentaje que ha personas con enfermedad de sido más de 10.000, causa de crecido en el último Alzheimer y otras demencias. de acuerdo con los demencia año. Si se suma la El objetivo es ser un instru- datos del INE. partida destinada a mento de referencia en la valo- en todo el mayores, en general, ración oficial. Estrategia el total asciende al • También el Imserso, a través de de crónicos mundo 68% del presupuesto sus centros de referencia esta- del Departamento. tales (entre ellos, el Centro de Sin embargo, la Referencia Estatal de Atención mejora de los tratamientos y de la Últimas iniciativas a Personas con Enfermedad asistencia ha permitido aumentar de Alzheimer, de Salamanca), la esperanza de vida y el tratamien- Además, en los últimos meses, está desarrollando programas to de las personas con Alzheimer. el Ministerio ha llevado a cabo de prevención y promoción de Este hecho ha provocado que se diversas acciones destinadas a pre- la autonomía personal. Entre convierta en un proceso crónico, venir y abordar las situaciones de sus actividades, destacan las de en el que la prioridad es mantener dependencia originadas por las asesoramiento, orientación, y mejorar la calidad de vida y la enfermedades neurodegenera- formación en tecnologías de asistencia. Por ello, en el marco de tivas, muy especialmente por el apoyo, y también actividades la Estrategia para el Abordaje de la Alzheimer: de ayuda a las familias. Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud, que el Ministerio ultima con las CC. AA., se contemplará un abordaje más integrado, facilitando el acceso al servicio sanitario al paciente y a la familia. En concreto, se corregirá la asistencia fragmentada que reciben muchos de estos pacientes, obligados a peregrinar por varios especialistas y centros. Asimismo, se avanzará en la interconexión del sistema sanitario con los servicios sociales. utonomía A personal 7 notasnotas

Ana Mato traslada el apoyo del Gobierno al proyecto de la Federación Española de Bancos de Alimentos

e trata, a su juicio, de una el próximo viernes acompañará idea original y “una ini- a S. M. la Reina en una visita Sciativa solidaria que busca a las instalaciones del Banco de implicar a toda la sociedad”, por Alimentos de Madrid, donde espe- cuanto la labor de esta organiza- ra seguir de cerca el trabajo diario ción de acción social se basa en el de esta organización, así como el voluntariado y en las donaciones reparto de alimentos a otras entida- de empresas privadas. Así se lo des de acción social, que a su vez los ha trasladado al presidente de la distribuyen entre las personas que Federación, José Antonio Busto los necesitan. Villa, y al director general, Juan “En momentos tan difíciles Raúl Sanz, en la reunión que han como estos, la labor que desarro- Ana Mato, junto a Juan Manuel mantenido en el Ministerio. Moreno, durante la reunión con lláis desde cada uno de los Bancos En el encuentro, al que también los responsables de la Federación de Alimentos resulta fundamen- ha asistido el secretario de Estado Española de Bancos de Alimentos tal”, ha dicho la ministra a los de Servicios Sociales e Igualdad, responsables de la organización en Juan Manuel Moreno, Mato ha del Premio Príncipe de Asturias España. “Vuestra tarea, y la gene- reiterado la felicitación que les de Cooperación Internacional. rosidad de quienes colaboran con trasladó la semana pasada, por la Durante el encuentro, además, la vosotros, merece el reconocimiento reciente concesión a la Federación ministra les ha confirmado que de todos”. cartascartas Me gustaría que integración y participación de La discapacidad debe ser desaparecieran las estas en la sociedad. Gracias por visible para que la gente se barreras mentales la publicación de esta carta. acostumbre a ella y no sea una Soy una persona que no María López fuente de conflictos mentales. tiene discapacidad, pero a Barcelona Cuando la gente se acostum- veces me pongo a pensar en bre a la “fealdad de la disca- la gente que sí la tiene. Desde Las personas con pacidad”, se integrará más a mi punto de vista, las personas discapacidad no deben estas personas, y nos abriremos deberíamos ser todas iguales, ser invisibles a nuevos tiempos, dejando las así no tendríamos problemas Si pensamos en hace cin- discriminaciones atrás, como de convivencia. cuenta años, a mucha gente pertenecientes a otras épocas. Hasta en nuestra Constitución con discapacidad se la miraba Luis García se establece la igualdad de las mal cuando iba por la calle, o Albacete personas. Pero esto en la prác- la gente la miraba fijamente o tica no es así. Y es la propia demasiado, sin tener en cuenta Pueden dirigir sus cartas sociedad la que “mira” –diga- los sentimientos de estas perso- a la Redacción de la revista mos entre comillas– mal a las nas, y por lo tanto favoreciendo Autonomía Personal, por correo personas con discapacidad. su discriminación. Hoy en día las a: Ginzo de Limia, 58, 28029 Me gustaría que la visión de cosas han cambiado, pero no se Madrid; por correo electrónico: las personas con discapacidad ha logrado la plena integración [email protected], o por fax: fuera distinta por parte de los en la sociedad. Estas personas 91 703 39 73. restantes miembros de la socie- son miradas de forma discrimi- La Redacción de la revista se dad, los vieran de forma normal, natoria, no existe la plena nor- reserva el derecho de extrac- para que se produzca una real malidad. tar o reducir los textos.

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International Congress on Social Diversity 22nd RI World [Congreso Internacional de Diversidad Social] Congress

l Congreso Internacional la Universidad de Santiago he RI World de Diversidad Social de Compostela. Se celebrará Congress es está organizado por el los días 4 y 5 de diciembre una conferencia Grupo de Investigación de 2012 en la Facultad de internacional Torganizada por RI (Reha– E“Estudios Socio-Económicos Económicas y Empresariales sobre Diversidad” (GESED) de de la Universidad de Santiago bilitación Internacional) de Compostela. que se celebra cada cuatro años y cuyo objetivo es la integración social de las Información: persona con discapacidad. Correo electrónico: Este año se celebra en [email protected] Seúl, Corea del Sur, del Página web: 29 de octubre al 2 de http://icsd2012.com/index. noviembre de 2012. html Información: Tel.: 82-2-3472-3556 Fax: 82-2-3472-3592 Correo electrónico: 2nd annual international conference on Cognitive [email protected] and Behavioral Psychology CBP 2013 sta segunda conferencia internacional tendrá lugar del 25 al 26 de Ebebrero de 2013 en el Hotel Fort Canning en Singapore. Información: Secretaría técnica: Global Science & Technology Forum (GSTF) 10 Anson Road, International Plaza Singapore 079903 DID: +65 6327 0166 Fax: +65 6327 0162 Página web: http://www.cognitive-behavior.org/index.html

II International Symposium on Neurorehabilitation: From basics to future a Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, el Centro de Investigación Príncipe Felipe y la Fundación del Instituto Valenciano de Neurorrehabilitación clínica y neuro- tecnología organizarán este evento los días 18 y 19 de octubre de 2012 en el Centro de Investigaciones Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, con el objetivo de mejorar los Lmodelos de asistencia sanitaria y promover el uso de tecnología en neurorrehabilitación. Información: Fundación FIVAN Centro de Investigación Príncipe Felipe Avda. Autopista del Saler, 16 46012 Valencia Tel.: 963 289 680 Fax: 963 289 701 Página web: http://neurorehabilitationvalen- cia.es/indez.php/welcome?lang=es

utonomía A personal 9 Especial envejecimiento activo

ara ello, este orga- • Un programa oficial de trabajo, nismo está realizan- que incluye las actividades a do un importante desarrollar durante 2012. Este esfuerzo de rentabi- programa se compone inicial- lizar al máximo los mente de 28 actividades que Intervención de Francisco recursos existentes aportan los diferentes miem- A. Ferrándiz, secretario en la actual situa- bros del comité de organización general del Imserso, en el curso de verano ción económica. En y está abierto a la incorporación de El Escorial esta tarea, ha cobrado una especial de otras nuevas que se generen Prelevancia el uso de las nuevas tec- en las materias propias del Año nologías con la finalidad de impli- Europeo. car al mayor número de actores • Un espacio web del Año El Instituto de relevantes, así como a la sociedad Europeo en España (www. en general. envejecimientoactivo2012.es) Mayores y Servicios Tanto las ONG, como los orga- y el uso de las redes sociales nismos e instituciones públicos o Facebook y Twitter, como herra- Sociales (Imserso) privados competentes en materia mientas básicas de comunica- es el coordinador de envejecimiento, están mostrando ción y difusión que permiten gran sensibilidad e interés por cola- transmitir información, com- nacional del Año borar de manera desinteresada, par- partir experiencias, movilizar a ticipando activamente en las acti- los agentes implicados, así como Europeo en España, vidades organizadas por el Imserso desarrollar actividades on-line. en representación e incorporando nuevas actividades • Material audiovisual para la difu- realizadas desde su propio ámbito sión y sensibilización de ideas y del Ministerio de de competencias. valores del Año Europeo. En La actividad desarrollada por concreto, un vídeo promocional Sanidad, Servicios España en el marco del Año Europeo y un spot publicitario. Sociales e Igualdad, 2012 se sustenta en los siguientes ele- • Apoyo técnico y colaboración mentos clave: con los agentes implicados en y está desarrollando • Un comité de organización, materia de envejecimiento para creado con el objetivo de aseso- las actividades que organizan en una intensa actividad rar sobre las actividades que se este ámbito. destinada a cumplir llevan a cabo en España, desarrollar actividades en los ámbi- con el objetivo de tos de competencia de cada uno de sus miembros e implicar al crear una cultura de mayor número posible de orga- envejecimiento activo. nizaciones y de agentes públicos y privados relevantes.

MADRID/Autonomía personal Envejecimiento activo utonomía 10 personalA Especial envejecimiento activo

Eventos compromiso y la responsabi- • Vivir una vida lo más saludable Algunos de los eventos inclui- lidad social”, en colaboración y satisfactoria posible. dos en el programa oficial del Año con la UIMP, celebrado los días Europeo que organiza directamente 5 a 8 de agosto. También es fundamental mante- el Imserso son: • Conferencia de clausura del ner la solidaridad intergeneracional • Jornada de presentación del Año Europeo: “Modelos de par- en sociedades en las que aumenta Año Europeo y de celebra- ticipación social de las personas rápidamente el número de personas ción del “Día Europeo de la mayores en la toma de decisio- mayores. Solidaridad Intergeneracional”, nes”, que se celebrará a finales El reto para los políticos y los que se llevó a cabo el 26 de abril de noviembre. que se ocupan de estas cuestiones en la ciudad de Ávila. será mejorar las oportunidades de • Concurso infantil “Compar– Solidaridad intergeneracional envejecer activamente en general tiendo experiencias” realizado 2012 es el Año Europeo del y de vivir independientemente, en colegios de educación infan- Envejecimiento Activo y de la actuando en ámbitos tan distintos til y primaria y cuyos premios Solidaridad Intergeneracional. Una como el empleo, la sanidad, los se entregaron en la Jornada de ocasión para todos de reflexionar servicios sociales, la formación de Ávila. sobre el hecho de que los europeos adultos, el voluntariado, la vivien- • Cursos en colaboración con las viven ahora más y con más salud da, los servicios informáticos o el Universidades de Verano: que nunca y de asumir las oportuni- transporte. “Integración social a través el dades que eso representa. El Año Europeo quiere concien- envejecimiento activo: cómo El envejecimiento activo puede ciar sobre los distintos problemas y abordar las situaciones de fragi- dar a la generación del baby boom las mejores maneras de abordarlos. lidad en las personas mayores”, y a las demás personas mayores del Pero más que nada, quiere animar celebrado en colaboración con futuro la oportunidad de: a los responsables a establecer obje- la UCM los días 16 y 17 de julio • Permanecer en el mercado labo- tivos por sí mismos y actuar para en El Escorial. ral y compartir su experiencia. alcanzarlos. 2012 debe ir más allá • “Envejecimiento activo: promo- • Seguir ejerciendo un papel acti- del debate y empezar a producir ver la autonomía a través del vo en la sociedad. resultados tangibles.

Envejecimiento activo utonomía A personal 11 Especial envejecimiento activo

Situaciones de fragilidad en personas mayores, a debate

En el Encuentro del Escorial se Texto: Rosa López Moraleda estudió cómo Fotos: Mari Ángeles Tirado abordar las situaciones de fragilidad en Las situaciones de las personas mayores fragilidad que con frecuencia afectan a las personas mayores de más edad se abordaron en el Encuentro que, celebrado en El Escorial los pasados días 16 y 17 de julio, organizó el Imserso, designado por la UE como Órgano de Coordinación del Año Europeo del Envejecimiento Activo, representando al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Lourdes Bermejo y Demetrio Casado en el Encuentro celebrado en El Escorial

n debate abierto y Siendo importantes las diferen- con nivel, en el que tes actuaciones y programas puestas la recuperación de ya en marcha para abordar situacio- valores como el acer- nes de fragilidad en personas mayo- camiento humano, res, la proximidad en el trato –“más relaciones intergene- humanizado y profesional”– y es- Uracionales y “escuchar siempre”, se cuchar siempre al mayor –“lo que acordó que es la mejor de las actua- piensa y lo que desea”– son, junto a ciones para abordar situaciones de la potenciación de las relaciones in- vulnerabilidad y desventaja de los tergeneracionales, los tres pilares del mayores más frágiles. objetivo de integración social de las utonomía 12 personalA Especial envejecimiento activo

Situaciones de fragilidad en personas mayores, a debate

Una sociedad para todas las edades “Envejecer puede ser debe favorecer el apasionante” envejecimiento activo y saludable Sobre “El envejecimiento activo: un derecho universal”, tema de la primera de las ponencias, Mariano Sán- chez, su moderador, insistió en que “este derecho es igual para todos, con independencia de la situación individual o nivel de dependencia del mayor en cada caso”. Y Mercé Más i Quinta- na, del Consejo Estatal de Mayores, en la misma mesa, recordaría que “los mayores son eso: la experiencia y es a ellos a quienes hay que preguntar”. Previamente, en la inauguración, Francisco A. Ferrándiz, secretario general del Imserso, había señalado la fuerte crisis que vivimos, “pero que en caso alguno –dijo– debe hacernos caer en el desánimo ni en la melancolía. Y envejecer –concluyó– puede ser una aventura personas más frágiles, en línea con so, gran parte de su actividad en mate- apasionante”. el envejecimiento activo pretendido ria de envejecimiento se centra en el Francisco Prat Puigdengolas y Sa- por las políticas sociales. cumplimiento de los objetivos marca- cramento Pinazo Herrandis, respon- Estas son las conclusiones bási- dos por el Año Europeo, dirigidos a sable de Formación de Caritas y pro- cas del Encuentro que, organizado la creación en Europa de un envejeci- fesora de la Universidad de Valencia, por el Imserso, tuvo como marco la miento activo y saludable en el marco respectivamente, abordaron “Vulnera- Universidad de Verano de la Com- de una sociedad para todas las edades, bilidad, integración social, exclusión y plutense celebrado en El Escorial, y como máxima garantía de la vitalidad crisis”. La sociedad marco, “hoy en cri- la presencia del secretario general y la dignidad de todos. sis”, una mirada cuantitativa, el fracaso del Imserso, Francisco A. Ferrándiz, de los modelos de intervención y otras en los actos de apertura y cierre, en Debate abierto y responsable “pistas” o vías de pensamiento fueron, representación del director general, Promover el envejecimiento activo entre otras, las cuestiones que sirvieron César Antón Beltrán. Y todo ello, entre las personas que gozan de una de telón de fondo que propiciaron el bajo el epígrafe “Integración Social buena salud y condiciones de vida no vivaz debate posterior entre oradores y a través del Envejecimiento Activo: supone dificultades especiales. Sin em- asistentes. cómo abordar las situaciones de fra- bargo, existen situaciones de fragilidad gilidad en las personas mayores”. que afectan a las personas mayores, El riesgo de pobreza aumenta Baste recordar que el Imserso, para las que es necesario dedicar un Entre los datos expuestos durante en representación del especial esfuerzo, identificando sus ne- su intervención, Francisco Prat desple- Ministerio de Sanidad, cesidades y desarrollando planes y ac- gó diversos cuadros en los que se re- Servicios Sociales e Igual- tuaciones que ayuden a mantenerlas lo flejaban los diferentes parámetros que dad, fue designado por más autónomas, activas e integradas en arrojan la situación actual de los mayo- la Comisión Europea su entorno como sea posible. res en España, según datos de 2011: como Órgano de Coor- Más que un Encuentro, que lo • El 48% de los mayores españoles dinación Nacional del fue, las jornadas fueron un real espa- se considera integrado. “Año Europeo del En- cio abierto de debate entre ponentes • La tasa de pobreza alcanza el vejecimiento Activo y la –de procedencia diversa profesional y 21,8 %. Solidaridad Intergenera- geográfica, y en todo caso de gran ni- • La tasa de personas mayores en cional 2012” vel– y asistentes, muchos de ellos pro- riesgo de pobreza y exclusión es del Así las cosas, para fesionales de probada trayectoria en la 26,7 % (solo superada por Ruma- todo el año 2012 en cur- gestión de servicios sociales. nía y Letonia). utonomía A personal 13 Especial envejecimiento activo

• Incluso en años de bonanza la pobreza existía: 30 % (3 de cada 7 personas mayores). • El 41 % no puede hacer frente a los gastos básicos. Junto a los datos más duros, Francisco Prat apuntó cuál debe ser el objetivo siempre y desde cualquier ámbito: “recupera al mayor como objetivo social”.

“Perfil de vulnerable: mujer mayor, sola y pobre” Para Sacramento Pinazo, que ha- bló de vulnerabilidad e integración social de los mayores, lo importante es saber bien con qué se cuenta –medios disponibles– y tratar de optimizar siempre: “Hay que optimizar salud, seguridad y participación”, los tres pilares sobre los que, a su entender, debería bascular cualquier actuación tendente a minimizar y enfrentar los niveles de vulnerabilidad actuales. “La Ley de Depen- dencia –dijo además– debería mejor llamarse Ley de Promoción de la Autonomía”. Y añadió: “La vulne- Los mayores activos rabilidad afecta a las personas más tienen más autonomía y • Fomentar su ocupación signifi- mayores, pero especialmente a las capacidad para gestionar cativa. mujeres de más de 65 años, que vi- los recursos que tienen a • El mayor obtendrá atención no ven solas y son pobres”. su alcance sólo asistencial. Sobre los “Beneficios del Enve- • Satisfacer, en suma, sus necesi- jecimiento Activo”, tema de otra Lo emocional, lo importante dades psico-relacionales. mesa, hablaron Demetrio Casado, Ambos ponentes, Vila y Sán- Yolanda Deocano Ruiz, respon- director de SIPOSO, y Lourdes Ber- chez-Ostiz, coincidieron en que sable y experta en Servicios Sociales mejo García, para recordar a Orte- “hay que intentar comprender en de Extremadura, y Enrique Martín- ga, entre otros: “La vida humana es todo caso a las personas con de- Serrano, del Comité Consultivo esencialmente sociedad”. mencia: desde lo más teórico has- del SAAD y Comisión Ejecutiva Josef Vila Miravent y Rafael Sán- ta lo más sensible, ¡y no por difícil del Imserso (CC.OO.), expusieron chez-Ostiz, psicólogo y profesor de la debemos abandonarlos!”. Valorar sus respectivas experiencias sobre Universidad de Barcelona, y direc- a los mayores como iguales, tratar- “Envejecimiento activo, la gran de- tor-médico de OPEA y profesor de los como individuos, considerar su pendencia y aislamiento en núcleos la Universidad de Navarra, respec- perspectiva y optar por una psico- rurales deprimidos”. “Las cosas es- tivamente, volcaron sus “Experien- logía social de apoyo fue, en suma, tán cambiando –dijeron–, porque cias sobre vulnerabilidad y envejeci- la propuesta vip de estos ponentes ahora el mayor activo es tener auto- miento activo”, para quienes lo más y en sintonía con el aforo. “Es muy nomía y la capacidad de gestionar importante es “escuchar al mayor difícil soportar la vida sin vínculos: los recursos que tenemos al alcan- siempre: no podemos dejar fuera a lo que busca todo mayor en un cen- ce”. “Tenemos que intentar lograr nadie y hay que escuchar al narra- tro asistencial o en casa es bienes- una sociedad, rural o urbana, para dor, aunque sea aparentemente in- tar, implicación y relación, esto es, todas las edades”, concluyó Deoca- coherente o poco fiable”. “Usamos una práctica reflexiva igual a la em- no Ruiz, mientras Martín-Serrano demasiados parámetros biomédicos, patía”. Y para ello hay que lograr: sostenía que “España es, aún y emi- pero no solo hay salud física”, dijo • Reconocer su vida emocional. nentemente, un país rural”, ámbito sobre lo que es ya una corriente de • Conocer su historia, preferen- en el que todavía viven más de diez pensamiento en toda Europa. cias e intereses. millones de personas. utonomía 14 personalA Especial envejecimiento activo

La dependencia, la soledad, la pobreza y la discriminación son factores de vulnerabilidad

Un trato más próximo y escuchar, la mejor de las actuaciones, según conclusión del Encuentro celebrado en El Escorial organizado por el Imserso utonomía A personal 15 Especial envejecimiento activo

El curso tuvo por objetivos primordiales promover el envejecimiento activo, la solidaridad intergeneracional y la vitalidad y dignidad de todas las personas, así como impulsar actividades que sirvan para luchar contra la discriminación y superar los estereotipos relacionados con la edad. El proceso de envejecimiento es una oportunidad Una oportunidad para todos los sectores de la sociedad

Santander/Cristina Fariñas bran las necesidades y expectativas de del curso cuatro puntos: los nuevos Fotos: M.ª Ángeles Tirado las cohortes maduras, teniendo como mayores, la protección de las personas objetivo primordial dar más vida a los mayores, los mayores y el trabajo, y la elebrado del 5 al 8 de años. Este apartado nos hizo reflexio- participación social y las personas ma- agosto en la Universidad nar sobre la calidad de vida en el futuro yores. “No se puede hetereogeneizar a Internacional Menéndez de las personas mayores. las personas mayores, hay que atender- Pelayo de Santander Por otra parte, también se ha habla- las como individuos”, señaló Herranz. (UIMP) y organizado por do de profundizar en un debate euro- Además, en cuanto a cifras, señaló el Imserso, el curso ha peo sobre las condiciones para lograr que más de ocho millones de personas Ccontado con la presencia de intere- una elevación de la edad efectiva de son mayores, lo que supone un 18% de santes ponentes expertos en el tema jubilación en línea con el incremento la población total. Otros datos que dio del envejecimiento activo, así como de la longevidad, desde una perspectiva son que más del 50% de las mujeres numerosos alumnos y personalidades del envejecimiento activo. son viudas, y que el 87% de las perso- del mundo de los servicios sociales. El paradigma del trabajo y jubila- nas mayores quiere permanecer en su En el curso “Envejecimiento acti- ción, como una tema nuevo, salió a la casa. Asimismo, en relación a Europa, vo: promover la autonomía a través del palestra durante el curso, y también el dijo que un factor positivo de las perso- compromiso y la responsabilidad social” de sí la prolongación de la jubilación nas que viven solas es que no llegan al se hicieron diversos planteamientos es positiva para la sociedad (sostenibi- 20%, y las que se sienten solas no su- como son las reflexiones sobre el enve- lidad de las pensiones) y para el indivi- peran el 11%. Otro dato importante, jecimiento activo, las diferentes rúbricas duo (mejoras económicas en la vejez y en relación a las nuevas tecnologías, es y los conceptos equivalentes, a qué se envejecimiento activo). Y, por último, que un 42% tiene teléfono móvil. denomina envejecer bien, lo que pien- otro de los temas interesantes fue el re- Mayte Sancho, directora del cur- san las personas mayores, el concepto lativo a que había que luchar en todos so, justificó la celebración del mismo transcultural y el concepto científico, así los frentes para conseguir que sea un señalando que este perseguía el obje- como el modelo de los cuatro dominios. éxito y derribar todos los obstáculos tivo de revisar el concepto de envejeci- Además también se profundizó en psicológicos y sociales que la sociedad miento activo “que en algunos ámbi- que el proceso de envejecimiento es y los empresarios han creado estereoti- tos nos planteamos, pero que estamos una oportunidad para todos los sec- pando a las personas mayores. banalizando”. tores, que viene marcado, entre otros, Isabel Herranz, subdirectora de Pla- El vicerrector de la UIMP, Miguel por la necesidad de adecuar y desarro- nificación del Imserso, destacó en su Ángel Pelayo, destacó cómo en esta llar bienes, servicios y entornos que cu- intervención durante la inauguración universidad, desde don Fernando de utonomía 16 personalA Especial envejecimiento activo

De izquierda a derecha, Isabel Herranz, lleguen a más personas. En esta ciudad, Miguel Ángel Pelayo y Mayte Sancho en la inauguración del evento según expuso Paul MacGarry, director de Estrategia del ayuntamiento de Ballesteros, quien extrajo las siguientes Mánchester, tienen una población ma- conclusiones de su ponencia: yor inusual que se ha reducido en los • El envejecimiento de la población últimos 20 o 30 años, existe un modelo es producto del éxito de la huma- médico de envejecimiento, ya que en nidad. Reino Unido hay una relación entre • El envejecimiento activo es una for- servicios de salud y asistencia, y además ma de envejecer, no ocurre al azar. existen redes sociales para que los ma- • El envejecimiento activo es el mayores no se consideren una carga. yor reto del individuo a lo largo de Además, en este encuentro se ha la vida. tenido en cuenta la importancia de la • El individuo ha de concienciarse aportación de la experiencia de las perde que es agente en su forma de sonas mayores a la sociedad. Cuando envejecer. la persona mayor traspasa la línea legal • Los responsables de la atención in- de jubilación no olvida repentinamen- tegral de las personas mayores tie- te ni sus conocimientos, ni sus expe- nen el deber de promocionar el en- riencias. El proceso de envejecimiento es una oportunidad vejecimiento activo, previniendo la dependencia, que no es inevitable. Participación social Otro tema de gran calado en el curso fue la participación social. En este Una oportunidad para todos los sectores de la sociedad sentido se afirmó que van apareciendo otras personas mayores que han tenido otras experiencias, y la participación los Ríos, se habían reunido en vera- • La sociedad debe luchar contra el social es vivida por estas como pro- no los mejores expedientes españoles edadismo que supone una ame- veedora de sentido y enriquecedora. para convivir profesores españoles y naza. Además se planteó el lema “Nada para extranjeros, con el objetivo de sacar a Eduardo Rodríguez Rovira trató el nosotros, sin nosotros”. Esta idea la España del atraso en la que se hallaba tema del trabajo y la jubilación. Rodrí- dijo Txema Odriozola, presidente de inmersa. guez Rovira se refirió a que el trabajo Federpen, del Consejo Estatal de las está recogido en la Constitución Espa- Personas Mayores. Continuidad ñola y que el cese en el mismo es un En el tema del voluntariado, Pilar del itinerario laboral derecho derivado de este y debe ser Rodríguez, de la Fundación Pilares De la evidencia científica desde la voluntario. “Además –dijo al respec- para la Autonomía Personal, apuntó psicología nos habló la catedrática emé- to–, todas las instituciones y doctrinas que la actividad de los mayores se des- rita de Psicología de la Universidad Au- defienden la prolongación de la vida plaza desde el ámbito de lo laboral ha- tónoma de Madrid, Rocío Fernández laboral de los ciudadanos”. cia el doméstico y el ocio y con poco En relación a la actividad laboral, en protagonismo del voluntariado. El envejecimiento activo es el mayor el curso se subrayó que, para seguir acti- No menos importante ha sido el reto del individuo a vo, el trabajo tiene que ser gratificante y tema de la discapacidad y las personas lo largo de su vida no exigir un esfuerzo físico desmesurado, mayores. En este encuentro, Tomás los trabajos duros están desapareciendo. Castillo, director gerente de AMICA, Por otra parte, que la prolongación señaló que la discapacidad se manifies- de la edad de jubilación no ilusiona a ta mayoritariamente en las personas de los españoles, y que estos son de los eu- edad: casi el 58% del 3,8% de personas ropeos que antes desean retirarse del tra- con discapacidad son mayores, según bajo, fue otra idea que se dio en el curso. la encuesta del INE de 2008.

Envejecer en Envejecimiento las ciudades europeas y crisis económica En cuanto a cómo se envejece en Rakel Poveda, del Instituto de Bio- algunas ciudades europeas, se habló de mecánica de Valencia, destacó al res- Manchester, donde uno de los proyec- pecto que envejecer en tiempos de cri- tos que se ha puesto en marcha es la sis es una oportunidad para todos los creación de nuevas asociaciones que sectores, y viene marcado, entre otras utonomía A personal 17 Especial envejecimiento activo

La persona mayor no olvida ni sus conocimientos ni sus cosas, por la necesidad de adecuar y de- experiencias sarrollar bienes y servicios y entornos que cubran las necesidades y expectativas de las cohortes maduras, teniendo en cuenta como objetivo primordial dar más vida a los años. “Este apartado –dijo Poveda–, nos hace reflexionar a todos sobre la calidad de vida de las personas mayores”. Según Javier Yanguas del Polo, de Innovación del Envejecimiento, hay dos tipos de pensamientos, uno tecnológico que quiere aplicar un conocimiento analítico que sea válido para ese contexto y que debe ser instru- mental, que tiende a la generalización, vestido casi nada y que el gasto en Reflexiones Europeas: y otro que tiende a la personalización. comunicación es más importante. Empleo y protección social “La tecnología consigue cambios en la En cuanto a la salud y cuidados, Aurelio Fernández, presidente vida del individuo”, afirmó Yanguas. la ponente dijo que la salud es muy del Comité de Protección Social de La conclusión sobre los testimo- cara y más caro todavía es el cuida- la UE durante el periodo 2009-2010, nios de personas mayores que mostró do. “El pobre es el que, teniendo se refirió a temas que necesitan una Puerto Gómez, vicepresidenta social de poco dinero, no tiene quien le cui- reflexión continua en el ámbito eu- la SEGG, es que las personas mayores de”, afirmó Durán. ropeo: tienen actividad y mantienen relación • Profundizar en el análisis de los con otras generaciones; además, tienen Nuevas propuestas procesos de restauración econó- una escasa o nula referencia a la edad y de participación social mica europeos y su coherencia han disfrutado mucho de su profesión Pilar Rodríguez abordó el tema de con los objetivos del envejeci- anterior. las nuevas propuestas de participación miento activo. social. En este sentido, dijo que desde • Evaluar si se están preservando su- Derechos y aspectos su fundación se habían realizado dos ficientemente los recursos huma- económicos encuestas, una que se está desarro- nos en la UE en las estrategias de En cuanto a los derechos y res- llando actualmente en personas de 50 salida de la crisis. ponsabilidades en una sociedad que a 70 años, de las que se tienen datos • Apostar decididamente por la gra- envejece, Louise Richardson, vicepresi- provisionales, y otra encuesta on-line a dualidad en el retiro y la compati- denta de la Plataforma AGE, se refirió usuarios de la web plusesmas, que son bilidad trabajo/pensión. a que tenemos que equilibrar nuestras personas que utilizan las tecnologías y • Establecer sinergias entre empleo y tareas con las de otros grupos de la so- el ordenador. voluntariado. ciedad, la calidad de vida del mayor es Rodríguez aportó datos intere- • Coordinación de servicios de em- más importante que prolongar la vida, santes diciendo que entre las per- pleo, sociales y de seguridad social la responsabilidad de las personas ma- sonas de 55 y 64 años se ha incre- a favor de activación y del envejeci- yores en relación con el envejecimien- mentado el número de las que usan miento activo. to activo consiste en una preparación el ordenador. Además, en cuanto al • Monitorizar de forma mucho para cuando se produzca este fenóme- nivel de formación, el 47,2% tiene más rigurosa los resultados de no, las personas mayores pueden hacer estudios superiores y el 41,1% tiene políticas y estrategias, sin perjui- oír su voz para el control de sus propias educación secundaria. cio del respeto a las competen- vidas y ofrecer una visión más positiva En relación al número de perso- cias nacionales. del envejecimiento. nas interesadas en programas de vo- Ángeles Durán, catedrática de luntariado relativos a enseñar lo que Actuaciones sobre la edad Sociología, durante una conferencia saben de su trabajo, el 75,4% son ju- de jubilación muy amena, señaló que el momen- bilados, el 72,3% son prejubilados y Fernández aportó ideas relativas to de jubilación para las personas el 74,2 son activos. al debate europeo sobre la edad de mayores es amargo para los propie- El 66% dice que le parece interesan- jubilación, en relación a la elevación tarios de viviendas y muchos tienen te colaborar en tareas de información de la longevidad. que mudarse a otras que tengan me- ciudadana. Por último, mayoritaria- Hay que profundizar en el debate nos gastos de comunidad. mente los hombres y mujeres quieren europeo sobre las condiciones para Otra idea que dio es que los ma- que en las actividades que realicen par- lograr una elevación de la edad efec- yores en vivienda se gastan poco, en ticipe gente de todas las edades. tiva de jubilación en línea con la ele- utonomía 18 personalA Especial envejecimiento activo

vación de la longevidad, desde una Asimismo, se refirió a que el para- proceso de envejecimiento y tam- perspectiva de envejecimiento activo: digma tradicional de envejecimiento bién en la entrada en situaciones • Coherencia de la elevación de las activo, dotado a veces de ese barniz re- de dependencia: Existe evidencia edades obligatorias. creacional, lúdico, de presunta recupe- científica suficiente sobre diferen- • Potenciales beneficios de las moda- ración del tiempo y el esfuerzo dedica- tes factores que condicionan la po- lidades flexibles, de incorporación do a los años de actividad laboral, está sibilidad de “envejecer bien”. de la evolución de la edad efectiva cambiando. Resumiendo, “los mayores • Sin embargo, el envejecimiento ac- en los diseños de los factores de quieren mantener su protagonismo”. tivo se ve amenazado por las con- sostenibilidad que están introdu- “Deseo trasladar a las instituciones ductas sociales e individuales de ciéndose en los sistemas de pen- europeas, al Ministerio de Sanidad, discriminación por razón de edad, siones. Servicios Sociales e Igualdad, y por en la imposición de jubilaciones • Coherencia en las regulaciones de supuesto al Imserso, que los mayores no deseadas en las que se desper- las compatibilidades entre trabajo no son solo el colectivo que requiere dicia un capital humano incalcu- y pensión. la atención de las políticas públicas de lable y se generan situaciones de • Coherencia en las regulaciones pensiones, salud, dependencia o servi- desintegración y exclusión social sobre gradualidad en la transición cios sociales”, señaló el secretario gene- no deseadas. del trabajo a la jubilación. ral del Imserso. • El envejecimiento activo debe “Los mayores –añadió Ferrándiz– favorecer vidas laborales más pro- Carácter bidireccional también representan la realidad diaria longadas (manteniendo un buen del curso de una contribución de primera magni- equilibrio entre años en retiro y La clausura del curso corrió a car- tud para paliar y amortiguar los proble- años en trabajo). go del secretario general del Imserso, mas económicos y sociales de nuestro • Existen estereotipos acerca de Francisco Ferrándiz, la directora del país, a través de la solidaridad interge- lo que significa participar e in- curso, María Teresa Sancho, y la vice- neracional que ejercen día a día”. volucrarse socialmente, y se pide rrectora de Ordenación Académica de María Teresa Sancho destacó la más y mejor información para la UIMP, María Cruz Díaz. idea de si el envejecimiento activo es ayudarles a encauzar actividades El secretario general del Imserso una oportunidad en tiempos de crisis, que puedan ser gratificantes y, al destacó el carácter bidireccional del y la respuesta a esta pregunta fue: “Pa- tiempo, redunden en beneficios contenido del curso: el compromiso rece que sí, pero necesitamos generar colectivos. y la responsabilidad frente al envejeci- una ciudadanía informada, competen- • En relación al análisis de nuevas miento activo. Y en este sentido afirmó: te, autónoma y capaz de tomar deci- propuestas de participación y com- “El paradigma tradicional del envejeci- siones sobre aspectos esenciales en su promiso social, se señala que la miento activo ha insistido habitualmen- proyecto de vida futura”. potencialidad de la participación te en la responsabilidad del conjunto Por último, María Cruz Díaz afir- de las personas mayores depende la sociedad frente a los mayores. mó: “Las personas mayores no deben de de la construcción de nuevas Así, envejecer activamente no sola- cargar con la peor parte de una crisis”. oportunidades en las que estas se mente es un derecho y una necesidad de sientan reconocidas a través de sus los mayores –continuó Ferrándiz–, sino Conclusiones espacios de participación, donde también una obligación pública y social. En el marco del Año 2012 de En- las personas puedan compartir sus vejecimiento Activo y de la Solidaridad experiencias y valoraciones. Envejecer Intergeneracional ha tenido lugar este • En el ámbito de la promoción de activamente evento con el objetivo de revisar el ca- un envejecimiento activo, el mo- es una obligación mino recorrido en diez años desde la vimiento de la amigabilidad con pública y celebración de la Segunda Asamblea las personas mayores en ciudades social Mundial del Envejecimiento, en la que y otros entornos promovido desde la OMS difunde el resultado de un la OMS se vislumbra como una largo proceso de investigación sobre el oportunidad por la que las perso- paradigma del envejecimiento activo, nas que envejecen pueden prota- bajo el título: “Salud y envejecimiento, gonizar la generación de bienestar un marco político”. de la ciudadanía, avanzando en un Las conclusiones y reflexiones del modelo de gobernanza más soste- curso las expuso María Teresa Sancho nible y equilibrado. y son las siguientes: • Necesitamos avanzar en un de- • El envejecimiento activo es un tipo sarrollo de las tecnologías y pro- o modo de envejecer, que no se ductos de apoyo más acorde a produce por azar. Las personas te- los requerimientos de sus poten- nemos responsabilidad en nuestro ciales usuarios. utonomía A personal 19 E N T R E V I S T A

Ángel Gil Responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos “Se están produciendo novedades científicas para la neurorrehabilitación a velocidad vertiginosa” Los hallazgos científicos sobre la capacidad adaptativa de nuestro sistema nervioso, junto con el uso de tecnologías y disciplinas emergentes, como la robótica, la biomecánica o la realidad virtual, están suponiendo un gran salto en el tratamiento de pacientes con lesiones y enfermedades de tipo neurológico. De esto, y de otras cuestiones, se hablará durante los días 14 al 16 de noviembre en Toledo en la primera Conferencia Internacional en Neurorrehabilitación (ICNR 2012).

Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Juan Carlos Monroy

l evento, organizado conjunta- tor Ángel Gil, nos sirve de avanzadilla para cono- mente por el Consejo Superior cer el evento y la trascendencia de sus contenidos. de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Hospital Nacional de ¿Cuáles son los objetivos de la Conferencia Parapléjicos (HNP) que gestiona Internacional de Neurorrehabilitación que el gobierno de Castilla-La Man- se celebrará en Toledo en el próximo de cha, contará con la presencia de noviembre? expertos procedentes de todo el mundo en los campos de la rehabilitación clínica, Crear un espacio común donde participen pro- Ela neurofisiología aplicada y la neuroingeniería. fesionales e investigadores de diferentes ámbitos clínicos, tecnológicos e investigadores relaciona- La entrevista con uno de los principales dos con el desarrollo de nuevos dispositivos y tec- organizadores, el responsable de la Unidad de nologías aplicadas a la discapacidad. Hablaremos Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, el doc- de nuestros últimos avances en robótica, la rea-

utonomía 20 personalA utonomía A personal 21 E N T R E V I S T A

lidad virtual o las nuevas interfaces de conexión para comunicar el cerebro con la máquina.

¿Qué destacados científicos acudirán a esta cita en Toledo?

Acudirán investigadores del mayor relie- ve nacional e internacional, como el grupo de Bioingeniería del CSIC, al frente del cual está el profesor José Luis Pons. También estarán grandes investigadores, como Metin Akay de la Universidad de Houston, Grégoire Courtine de UCLA o Wolkan Dietz de Zúrich, entre otros destacados científicos.

¿Cómo se está viviendo en el ámbito clíni- co de las enfermedades neurológicas el impac- to de la tecnología?

Con gran expectación. Estas disciplinas, relati- vamente novedosas, van llenando un vacío en el tratamiento neurorrehabilitador y están aportando novedades interesantes en un plazo corto de tiempo.

¿Por qué es tan prometedora la convergen- cia entre diferentes disciplinas para la neuro- rehabilitación?

Precisamente en esta conferencia queremos ¿Qué puede ofrecer la neurorrobótica al poner el énfasis en cómo, frente al enfoque mundo de la discapacidad física, concretamen- antiguo, hoy en día se necesita el conocimiento te para las personas con lesión medular? que proviene de diferentes disciplinas para el tratamiento de un problema. Esto se contempla Hay realidades, como los exoesqueletos robo- como un proceso trasversal en el que profesiona- tizados, que gracias a la incorporación de motores les clínicos y expertos en tecnología, como la inge- y sistemas de estimulación eléctrica funcional per- niería aplicada a la neurorrehabilitación, trabajan miten tener cierta capacidad de marcha en perso- conjuntamente y suman conocimientos. nas que hasta ahora no podían caminar. También existen dispositivos de robótica portable que se NEURORROBÓTICA Y LESIÓN MEDULAR pueden usar para mejorar la función del miembro superior y, por ejemplo, dispositivos controlados ¿En qué fase se encuentra la investigación por la corteza cerebral, conocidos como brain com- sobre la conexión del sistema nervioso huma- puter interface, que se están empezando a utilizar no con los sistemas mecatrónicos para restau- por personas con lesión medular para mejorar su rar habilidades funcionales? calidad de vida y disminuir su dependencia.

Se están produciendo muchos avances. En El Hospital Nacional de Parapléjicos tam- algunos campos no hay todavía soluciones apli- bién está abordando un proyecto de investiga- cables y comercializables para el usuario, en otros ción para el desarrollo de exoesqueletos. sí. Se está avanzando mucho en el mundo de las interfaces, que permiten conectar a la persona con Estamos inmersos en un proyecto de inves- una máquina mediante la detección de señales tigación de gran calado llamado HYPER, con la nerviosas que pueden partir del cerebro o de los participación de otros nueve prestigiosos centros de nervios periféricos. Esta tecnología nos está permi- investigación y donde estamos avanzando de forma tiendo mejorar las técnicas de rehabilitación, hasta significativa en el desarrollo de exoesqueletos de tec- ahora inaccesibles, el manejo de la neuroplastici- nología híbrida. Mediante esta tecnología tratamos dad y el uso de dispositivos ortésicos y robóticos de restaurar la marcha en personas que no podían que permiten compensar la funcionalidad que ha caminar, la consecución de función en personas perdido una persona. con el miembro superior afectado por tetraplejia, utonomía 22 personalA ¿Por qué el auge de la biomecánica en rehabi- litación? ¿Qué valor añadido está ofreciendo en “Realidades, los últimos tiempos la disciplina en este ámbito?

como los La biomecánica es una disciplina de conocimiento fundamental en el proceso rehabili- exoesqueletos tador de una persona, en este caso con daño neurológico; en ella comparten conocimientos robotizados profesionales con diferente formación: médicos, ingenieros y especialistas en rehabilitación para permiten obtener un mayor beneficio. La biomecánica ofrece dos valores añadidos: primero, el de objetivar tener cierta la situación funcional de un paciente, tener una foto fija reproducible, para saber cuáles son su capacidad de déficits fundamentales y luego abordarlos desde el punto de vista terapéutico. A este valor de eva- luación se suman los desarrollos y aplicaciones de marcha en robots y exoesqueletos portables. Previamente se necesita un análisis biomecánico de la función y personas que suministrar al robot información que compense hasta ahora la función perdida. ¿Cómo se conjugan las terapias conven- no podían cionales, al estilo de la fisioterapia, con todos caminar” estos avances en el proceso rehabilitador? Estas disciplinas no pretenden en ningún caso suplantar a las disciplinas tradicionales y a sus así como la incorporación de las citadas tecnologías profesionales. Se trata de terapias complementa- de control cerebral de estos dispositivos. rias que se ponen a disposición de los equipos de rehabilitación, como una herramienta fundamen- BIOMECÁNICA Y REHABILITACIÓN tal para objetivar las tareas. Los profesionales se tendrán que familiarizar con este tipo de opciones Durante siglos los científicos han soñado terapéuticas y deben verlas como una oportu- con ser capaces de mirar el cerebro humano y nidad, no como una amenaza, porque aportan el sistema nervioso mientras realiza varias acti- una nueva forma de gestionar los procesos y los vidades; por ejemplo, mientras una persona ve, servicios de rehabilitación. Pongo por ejemplo el oye, huele, prueba o toca algo. ¿Qué está permi- Lokomat, uno de los dispositivos robóticos más tiendo hacer el desarrollo de las nuevas técnicas, populares para el entrenamiento de la marcha neurofisiología, neuroimagen…? humana. Si antes hacían falta cuatro personas que sujetasen el tronco y que movieran extremidades En esta conferencia se presentan realidades para reproducir el gesto de la marcha humana, aplicadas al usuario, pero para llegar a ellas antes gracias a este dispositivo un solo fisioterapeuta fue necesario hacer un trabajo previo en cuanto puede realizar esta tarea. a neurociencia y a ciencias básicas. Las técnicas de neurofisiología aplicada son muy importantes para A modo de conclusión, ¿en qué punto del identificar modos que nos permitan conectar el camino que va de la garrota, el bastón y la silla cuerpo humano con las máquinas. Hay grandes de ruedas a la neurorrobótica y la neuropróte- avances para detectar estos elementos, extrema- sis nos encontramos? damente pequeños, que nos permitan recoger las señales del nervio periférico o de la corteza Yo procedo del mundo clínico y llevo siete cerebral para luego manejar dichos dispositivos. años en este mundo de la biomecánica; en este La neuroimagen también es fundamental cuando tiempo estoy asistiendo a una eclosión tremenda hablamos de interfaz cerebral, técnicas de resonan- de nuevos desarrollos y aportaciones. Es difícil decir cia magnética funcional para observar qué áreas del en qué punto del camino estamos, lo cierto es que cerebro se ponen en funcionamiento al realizar una el progreso es tremendo y la aparición de nuevas determinada tarea, lo cual resulta muy valioso a la soluciones se produce a una velocidad vertiginosa. hora de diseñar los dispositivos de control. Debemos ser muy optimistas con estas tecnologías. utonomía A personal 23 Turismo a accesibilidad de esta sección, ha pasado a para todos que aboga por Lconvertirse un turismo para en un factor más de la todos no excluyente. En calidad turística, según se segundo lugar hablaremos indica en el primer artículo de las implicaciones éticas

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26/35 Wendy López Mainieri Miguel Núñez Bello EUGENESIA Y TURISMO DISCAPACIDAD: ACCESIBLE, ¿CALIDAD DE VIDA TURISMO PARA O GENOCIDIO? TODOS AFONDO

utonomía 24 A personal en la aplicación de técnicas estrategias que sirven a las eugenésicas en embriones personas con dificultades en que presentan una el habla o con ausencia de discapacidad, para terminar lenguaje para comunicarse con dos artículos que e interactuar con su entorno aportan recursos, métodos y más inmediato.

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Fundación Orange José Manuel Marcos Rodrigo LA HABITACIÓN David Romero DE LOS Corral PICTOGRAMAS COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA La experiencia de AFONDOARASAAC

utonomía A personal 25 A FONDO Turismo accesible, turismo para todos La accesibilidad turística ha pasado a convertirse en un factor más de la calidad turística. El turismo de calidad por el que abogan todos los actores (sociales, públicos, privados...) deja de ser así en el momento en el que este no está al alcance de todos. El turismo para todos no puede ser excluyente bajo ninguna razón o circunstancia.

Miguel Núñez Bello Periodista, experto en accesibilidad

l Plan Nacional e Integral de Turismo 2012-2015 contempla a España en un escenario de liderazgo turístico a nivel mundial. Los últimos informes constatan que somos el primer destino en turismo vacacional, el segundo por gasto turístico Ey el cuarto por el número de turistas. En palabras de José Manuel Soria López, ministro de Industria, Energía y Turismo, “la actividad turística supone más de un 10% del PIB, crea un 11% del empleo y contrarresta en gran medida el déficit comercial”, pero ¿qué perspectivas e influencias tiene el turismo accesible para las personas que padecen algún tipo de discapacidad? “La maravillosa riqueza de la experiencia humana perdería algo de su placer si La legislación dice: no existiesen limitaciones a las cuales sobreponerse. No sería tan emocionante • La Constitución Española recono- alcanzar la cumbre si no hubiese que cruzar oscuros valles” (Helen Keller, ce a los ciudadanos la igualdad de activista política y oradora estadounidense sordociega) RESUMEN El sector turístico representa el 10,2 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) y el 11,5 por ciento del empleo en España. La actividad turística y sus grandes beneficios han posibilitado que nuestro país sea destino y referencia en este sector. ¿Lo es también en turismo accesible? El turismo para todos no puede ser excluyente bajo ninguna razón o circunstancia. Amparado en el derecho y la Constitución, la sensibilidad que se percibe no puede quedar solo en buenas palabras sino en actuaciones. Solo así alcanzaremos un turismo para todos desde la accesibilidad a la excelencia. Palabras clave: turismo, accesibilidad, autonomía, normalización utonomía 26 A personal • No es hasta el 27 de septiembre trasladarlo al turismo accesible? Luis de 1980 cuando, a través de la Cayo reconoce que el “turismo es Declaración de Manila (Filipinas), un bien social de primera magnitud realizada por la Organización y una necesidad para acceder al ocio Mundial del Turismo (OMT), se que, sin embargo, necesita transformar asocia por primera vez el término muchos aspectos que son excluyentes turismo al de accesibilidad. Esta para las personas con discapacidad”. declaración reconocía el turismo Para entender la importancia que el como un derecho fundamental y turismo tiene para esta entidad con vehículo clave para el desarrollo quince años de existencia, solo hay que humano, así como recomendaba “recordar que el primer informe que a los estados miembros la regla- confeccionamos sobre turismo accesi- mentación de los servicios turís- ble fue hace diez años”, recuerda. ticos apuntando los detalles más Desde el Cermi se asume que los todos ante la ley y los mismos dere- importantes sobre accesibilidad medios de transporte en España han chos fundamentales. De manera turística. pasado de no ser accesibles a tener más específica, nuestra Carta medios y condiciones para el uso para Magna, en el artículo 19, dice que Ventajas sociales y económicas todos. Un ejemplo. “En 2005-2006, “los españoles tienen derecho a del turismo accesible solo el 25% de los servicios de Renfe elegir libremente su residencia y a eran accesibles, ahora debemos de circular por el territorio nacional”. Luis Cayo Pérez Bueno es el presi- estar entre el 65-70%, y para 2014 el • En su artículo 49, encomienda a dente del Cermi. “Una persona más objetivo es llegar al 90% de estaciones los poderes públicos “realizar una en el proyecto colectivo del Comité y servicios accesibles. Las expectativas política de previsión, tratamien- Español de Representantes de son buenas teniendo en cuenta que to, rehabilitación e integración en Personas con Discapacidad”, como le veníamos de un entorno hostil y exclu- favor de los discapacitados físicos, gusta definirse. Aunque ocupa la pre- yente para la discapacidad”, asegura sensoriales y psíquicos, a los que sidencia desde hace cuatro años, su Luis Cayo. deberán prestar la atención espe- vinculación con esta entidad comen- Desde el Cermi se cree que la cializada que requieren y amparar zó mucho antes “formando la cultura situación de los aeropuertos es mucho para el disfrute de los derechos y el espíritu” de lo que representa más compleja por varios aspectos nece- que en su título I reconoce a todos ahora. sarios de corregir: los ciudadanos”. Desarrollar una acción política • AENA tiene responsabilidad • Según la Organización Mundial representativa en defensa de los dere- sobre los aeropuertos. Existe un del Turismo, el turismo accesible chos e intereses de las personas con reglamento europeo de pasajeros es “aquel que pretende facilitar el discapacidad, tanto colectiva como con discapacidad que muestra una acceso de las personas con disca- individualmente, es uno de los princi- red aeroportuaria correcta aunque pacidad a los servicios turísticos”. pales objetivos del Cermi, pero ¿cómo con posibles mejoras. ABSTRACT The tourism sector represents 10.2% of the Gross Domestic Product (GDP) and 11.5% of the employment in Spain. Touristic activities and the large profits they generate have made Spain a preferred destination and reference in this sector. But is it also the case when it comes to accessible tourism? Tourism for Everyone can by no means exclude anyone. It is covered under the law and in particular by the Constitution and the sensitivity that emanates there- from cannot be just left with good words but rather requires decisive actions. This is the only way through which Tourism for Everyone can be reached from accessibility to excellence. Key words: tourism, accessibility, autonomy and standardization utonomía A personal 27 A FONDO

turística debe orientarse a la accesi- Derechos y tendencias Turismo accesible bilidad para no perder en términos para todos económicos y competitividad. “La Aunque la accesibilidad hace sensibilidad que se percibe no puede mucho que superó el paradigma quedar solo en buenas palabras, sino de la eliminación de barreras, nos en actuaciones, aunque las políticas ofi- encontramos ante un derecho de ciales están aceptando la importancia accesibilidad universal, que represen- del turismo accesible”. ta a todos los ámbitos y para todas En este sentido el Cermi tam- las personas. Luis Cayo recuerda bién tiene representación y acuer- algunos derechos y tendencias sobre • Dentro del avión los inconvenien- dos a nivel internacional a través del accesibilidad: tes son mayores porque su regu- Foro Europeo de las Personas con • Consolidación para que todos los lación, gestión y competencia es Discapacidad y de la Alianza Mundial operadores (políticos, económicos internacional. de la Discapacidad. En la actualidad y sociales) asuman la accesibilidad • El Convenio de Montreal consi- el movimiento de la discapacidad en para todos. dera los productos de apoyo para España en materia de turismo accesi- • La ausencia de accesibilidad es una persona con discapacidad ble es más sensible y práctico que en una discriminación y una viola- (silla de ruedas, muletas…) como otros países. ción de un derecho humano. un equipaje más.

Convenios actuales

El Cermi lleva diez años de colabo- ración institucional con la estructura administrativa del Gobierno central que promueve el turismo. En la actualidad, el 10% de la población en España tiene discapacidad, “a los que hay que añadir las personas mayores que pueden no tener discapacidad pero sí unas necesidades similares a las que lo tienen”. En Europa, recuerda Luis Cayo, las personas con discapacidad y mayores superan los cien millones, siendo España el primer destino europeo. “Si no atendemos esta necesidad de encontrar destinos turísticos accesibles, perde- ríamos inversión, imagen y prestigio. Actualmente las estructuras guber- namentales y privadas de la industria se han abierto a la posibilidad de negocio de este sector, y no solo a una exigencia moral y jurídica de dar accesibilidad a los servicios turísticos”. Desde la dirección de Cermi se tiene la percepción de que la cultura

La ausencia de accesibilidad es una discriminación y una violación de un derecho humano

utonomía 28 A personal • Necesariamente los bienes turís- turístico en España, más pensado en cidad en Europa, y 200 millones de ticos tienen que ser accesibles e el servicio, el cliente y la accesibilidad. potenciales turistas si añadimos a los inclusivos La tendencia sigue asentada “bajo una acompañantes. “Ese es el mejor argu- • Cómo y cuándo conseguirlo es lo mina de sol que es nuestro país”, aun- mento, pero para conseguir ese flujo de único que queda pendiente. que añade Jesús Hernández: “necesita- turistas hay que trabajar mucho”, insiste • Sin turismo accesible no habrá mos unas infraestructuras excelentes Hernández. Un ejemplo. La Fundación inclusión social plena de las perso- para conseguir la accesibilidad idónea”. ONCE ha ayudado a ayuntamientos a nas con discapacidad Aunque las inversiones en turismo mejorar sus infraestructuras a través del • Aplicar la accesibilidad al ritmo accesible se han ido manteniendo en convenio con el Imserso. de la sociedad y a todas las obras los últimos años, desde la Fundación y construcciones que se hagan Once se insiste en un programa de sen- Accesibilidad universal sabiendo que no es ningún gasto sibilización para mejorar los resultados: adicional. • La concienciación del político que España tiene muchos motivos para • La coartada de la crisis no puede toma decisiones. poder liderar el destino de millones aplicarse a la accesibilidad. La • La formación de alumnos y profe- de personas que buscan una estancia creatividad y la imaginación son sionales que salen de las escuelas a su medida y para todos. Ávila fue fundamentales en el turismo acce- de Turismo. la Ciudad Premio Accesible en 2011 sible. • Implicación de los empresarios y, en otras ediciones, ciudades como turísticos en el turismo accesible Barcelona, Santander o Tarrasa han Concienciación y para que se adapten a las tenden- estado entre los finalistas. formación para un cias y perfiles (más mayores, disca- Jesús Hernández ha sido jurado turismo para todos pacitados, turistas extranjeros...). en estos premios. En su opinión, En este sentido el trabajo que des- “tal vez deberíamos vendernos mejor, Jesús Hernández es el empeña el Departamento de Accesibili- contar lo que hacemos y facilitar esa actual director de Accesi- dad Universal de la Fundación ONCE información de que la accesibilidad bilidad de la Fundación es el de “dinamizador de valores como está llegando a los ciudadanos, siendo ONCE y una de las perso- la divulgación y la formación que lle- conscientes de que aún hay que traba- nas más capacitadas y res- vamos a cabo con la Organización jar y esforzarse mucho más”. Europa petadas en el ámbito del Mundial de Turismo para difundir el es un ejemplo. “Cada ciudad euro- turismo accesible. significado del turismo para todos”. pea está trabajando de una manera La actual situación eco- Un proyecto en el que se fundamen- diferente y la mayoría no ha resuelto nómica y social ha cambia- tan muchos deseos y realidades, pero los problemas existentes. He estado do las perspectivas del sector en el que se insiste en la importancia en París, Bruselas, Helsinki, y la ciu- de no hacer exclusiva la accesibilidad dad belga deja mucho que desear en a las personas con discapacidad, “si no accesibilidad, al igual que París, por a todos”. ejemplo”. Jesús Hernández fue uno de los Para Jesús Hernández el turismo ponentes en el Congreso Internacional accesible debe entenderse desde el de Turismo para Todos celebrado en momento en el que se decide realizar Riad, Arabia Saudíta, y participará en un viaje. La información a través de el II Congreso Internacional de Ética y Internet en muchas ocasiones no es Turismo en Quito, Ecuador. A lo largo accesible y, en el destino, “no encon- de estos años no solo la inversión o la trarse un taxi accesible puede ser un conciencia ha cambiado alrededor de gran inconveniente”. Lo dice en prime- la accesibilidad, también las cifras. Hay ra persona por la experiencia de viajar 80 millones de personas con discapa- a Abu Dabi, Dubai o Doha, ciudades

“Miremos arriba hacia las estrellas y no abajo hacia nuestros pies. Tratad de darle sentido a lo que veis y preguntaos que hace que el universo exista. Sed curiosos” (Palabras del científico británico Stephen Hawking)

utonomía A personal 29 A FONDO

• Elemento básico de calidad. ascensor, una entrada a la habitación Turismo accesible • No conlleva una gran inversión o un taxi tienen las medidas para una para todos económica. silla de ruedas o eléctrica, es algo que • Oportunidad de negocio. El demandan”. aumento de la cuota de mercado: En opinión de Sardón, se une 4 millones de potenciales clientes también la necesidad de responsabi- en España y 500 millones en el lidad por parte de las empresas, ins- mundo (ONU, 2011). Cada viaje tituciones y Administraciones con la que realiza una persona con disca- normativa vigente. “Hay que desterrar pacidad atrae 1,5 acompañantes. la idea de que para un empresario la modernas y pensadas para el futuro, • Mejora la imagen de las empresas accesibilidad es un coste económico, pero, de momento, con poca concien- y del destino turístico. cuando supone rentabilidad, beneficia de la accesibilidad. El protagonismo de una platafor- cios y sobre todo que el turista más Un viaje para una persona con ma como Predif es evidente si habla- fiel es una persona con discapacidad”. discapacidad debe de prepararse con mos de normativas en materia de meses de antelación para encontrar accesibilidad. El presidente de esta Libro Blanco de la Accesibilidad hoteles accesibles, desplazamientos a entidad, Francisco Sardón, aboga medida, infraestructuras diseñadas por que “cualquier normativa con la En el Libro Blanco de la Accesibi- para todos, etc. “El transporte es fun- Administración pública sea consen- lidad (2003-2010) se realizó una mues- damental para una persona con dis- suada con el sector de la discapacidad tra de accesibilidad en 431 hoteles de capacidad”, dice, mientras recuerda y dentro de un marco unificado entre una célebre frase de Paul Hogan, fun- Comunidades Autónomas”. dador del EIDD (European Institute Existen también otras líneas de for Design and Disability), que debe trabajo en las que Predif quiere sen- servir de motivación e inspiración: “El sibilizar a la sociedad y a los actores buen diseño capacita, el mal diseño públicos y privados que pueden hacer discapacita”. posible disfrutar de un turismo para todos. Derecho a la autonomía y Las guías de esta institución están normalización en el ocio consensuadas con el sector de la dis- y el turismo capacidad en el deseo de que todas las personas con algún tipo de disca- Desde el 2002, Predif desarrolla pacidad (sensorial, física e intelectual) un programa de turismo accesible que puedan acceder a una información surge de la reivindicación del colectivo detallada y a la medida de cada nece- de personas con discapacidad y de su sidad. “La falta de información es derecho a la autonomía y normaliza- el primer obstáculo con el que se ción en el ocio y el turismo. Para esta encuentra una persona con discapaci- entidad, existen razones suficientes dad. Es muy importante detallar si un para fomentar el turismo para todas las personas: • Es un derecho que todos los ciu- “Para qué quiero piernas, dadanos accedan, utilicen y disfru- si tengo alas para volar” ten de todos los entornos, bienes, (Frida Kahlo, pintora productos y servicios. mexicana con discapacidad) • Factor de integración social.

Los últimos informes constatan que España es el primer destino en turismo vacacional, el segundo por gasto turístico y el cuarto por el número de turistas

utonomía 30 A personal 4 y 5 estrellas y paradores nacionales, no cumplía ninguno de los estándares accesible lo es para todo tipo de viaje- lo que representaba entonces al 45% establecidos. En la actualidad, la con- ros, con o sin discapacidad. Habrá que de los existentes. La evaluación se hizo cienciación y el trabajo conjunto de considerar: sobre varios espacios (entrada princi- los diferentes actores sociales, públicos • Cómo entrar: altura de los umbra- pal, hall, ascensor y habitaciones). y privados, permite que el grado de les, punto más estrecho de las vías Los resultados demostraron que accesibilidad haya aumentado, aun- de acceso y pasillos, inclinación, cuando se aplican en sentido estricto que con una gran margen de retos y longitud y anchura de las rampas; y se miden las condiciones de accesibi- mejoras. altura de mesas o de peldaños… lidad de los hoteles, los resultados fue- • Dentro de la casa rural: espacios ron más pesimistas de lo que se refleja- Turismo rural en alza para circular en aseos, entre camas, ba en las guías al uso. Solo un 0,7%, es asientos, etc.; altura de picaportes decir, 3 hoteles de los 431 evaluados, La tendencia que se tiene desde o interruptores; altura de los asien- cumplían con los estándares óptimos, Predif sobre el destino turístico de las tos, inodoros, duchas, sillas. es decir, permitían su acceso y utiliza- personas con discapacidad es la exce- • Cómo salir en caso de emergen- ción autónoma por personas en sillas lencia en zonas costeras. Las playas son cia y formación del personal: de ruedas y además tenían mejoras más accesibles que cualquier otro esce- las personas que trabajen en el para facilitar la estancia de personas nario, aunque “el turismo de interior alojamiento deberían tener cono- con discapacidad sensorial. está ganando adeptos”. cimientos sobre cómo tratar a En este apartado del Libro Blanco La edición de la última guía de personas con alguna discapacidad se resaltaba que el 45% de los hoteles Predif ha convencido a muchas per- concreta, además de informar sonas “por el turismo rural correctamente y tener capacidad de fin de semana y de cua- para evacuar, si fuera necesario, a tro días. Castilla y León es las personas con discapacidad. una comunidad ejemplar en accesibilidad de aloja- Destinos accesibles para todos mientos rurales”. No todas las autonomías están con- Andalucía cienciadas con esta situa- Parque Nacional de Doñana. ción. “En la actualidad, Sendero “Laguna del España no llega al 60% en Acebuche” turismo accesible, aunque La laguna del Acebuche es uno de debemos de ser referencia los mejores enclaves para la observa- en Europa para conseguir ción de aves, constituyendo un refugio un turismo para todos”, fresco en la aridez del territorio. admite Sardón. Información de interés: Trabajar la accesibilidad • Se permite el acceso de perros debe de ser un deseo de guía y de asistencia todos. Cualquier informe • Se dispone en el centro de visi- sobre la adaptación de un tantes de información en braille alojamiento reconoce que y altorrelieve sobre los distintos los costes de rehabilitación senderos y el parque natural. son mínimos y, en el caso • La senda, de 1,5 km totalmen- de construir un nuevo edi- te accesible y llana en su gran ficio y adaptarlo a criterios mayoría, dispone de rótulos que accesibles, no representan señalan el recorrido y otra infor- más del 1%. Una casa rural mación de interés.

Los últimos informes constatan que España es el primer destino en turismo vacacional, el segundo por gasto turístico y el cuarto por el número de turistas

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Suelo homogéneo sin huecos ni dad con un acompañante, pese a Turismo accesible resaltes. Dispone de rótulos que que el catamarán ha sido adapta- para todos señalan el recorrido y otra infor- do para personas con movilidad mación de interés. reducida. • El crucero puede realizarlo una Cataluña persona sorda o con discapacidad Sagrada Familia. Barcelona auditiva de forma autónoma. Es una basílica católica diseñada por el arquitecto catalán Antonio Galicia Gaudí. Según datos de 2011, es el Playa de Las Catedrales Cantabria monumento más visitado de España, Es conocido con este nombre por Museo de Altamira con 3,2 millones de visitantes. la apariencia de sus acantilados. Sus El Museo de Altamira explica el Información de interés: arcos de piedra, las cuevas en la roca y arte rupestre con pinturas que hicieron • Las personas con discapacidad físi- su arena fina son lo más característico los hombres hace miles de años en las ca pueden recorrer toda la basílica, de esta playa que parece emerger de la cuevas. pero no pueden subir a las torres. nada. Información de interés: • Se puede entrar con perros de asis- Información de interés: • Se puede entrar con perro de tencia. Si tiene discapacidad audi- • Se permite el acceso a perros guía asistencia. tiva, hay apoyos. Existen bucles y de asistencia. • Nadie en el museo sabe la lengua individuales para poder oír. • El mirador dispone de una cabina de signos para personas sordas. • Hay visitas guiadas para personas de aseo adaptado. • Si tiene discapacidad física o audi- con discapacidad física. También tiva, se puede participar en todas hay audioguías. las actividades y visitas. • Existen visitas guiadas y talleres • Se puede pedir una silla de ruedas para personas con discapacidad o una oruga para silla de ruedas. visual. Hay libros en braille con la • El museo dispone de un plan para descripción de la basílica. personas con discapacidad en caso de peligro o emergencia. Castilla y León Crucero ambiental del parque Castilla-La Mancha natural del Lago de Sanabria Parque nacional de las Tablas Es uno de los lagos más grandes de de Daimiel España. El barco en el que se hace el Las Tablas de Daimiel son el último recorrido es ecológico. El entorno es representante de un ecosistema deno- inmejorable, con varias lagunas disper- minado tablas fluviales, que se forma- sas por la sierra y cañones demostrati- ban a causa de los desbordamientos de vos de la acción glaciar cuaternaria. los ríos en sus tramos medios. Información de interés: Información de interés: • Tienen información escrita de la • Se permite el acceso de perros guía actividad adaptada para personas y de asistencia. con discapacidad. • Ninguna persona de atención al • Si tienes discapacidad intelectual, cliente conoce la lengua de signos puedes participar sin acompañan- española (LSE). te en el crucero (duración: 1 hora). • El itinerario está delimitado a cada • Una persona con movilidad redu- lado por un bordillo de madera. cida (PMR) debe realizar la activi-

BIBLIOGRAFIA

Espacios y Actividades de ocio y Tiempo Libre. PREDIF

Turismo para todos, desde la accesibilidad a la excelencia. FUNDACIÓN ONCE

Plan de Acción de Turismo Accesible para todas las personas. CERMI (2005)

Libro Blanco de la Accesibilidad (Febrero 2003-2010)

International Consulting (Accesturismo) utonomía 32 A personal • Existen escaleras que permiten el • Si tienes discapacidad física o 1984, con el objetivo de conservar acceso a la playa. visual, la entrada es gratuita. los sistemas naturales, la diversidad • Paneles informativos que indican • El estadio tiene un plan para per- biológica y el uso racional de los la ubicación del estacionamien- sonas con discapacidad en caso de recursos. to, un mapa de posición y uno peligro o emergencia Información de interés: descriptivo de la flora y fauna del • Disponen de una silla-carrito de monumento natural. Canarias ruedas para llevar a los niños con El Teide. Tenerife movilidad reducida de visita a las Madrid Es uno de los monumentos geoló- marismas. Estadio Santiago Bernabéu gicos más espectaculares del mundo. • Se permite el acceso a perros guía El estadio del Real Madrid es uno El parque nacional del Teide es el par- y de asistencia. de los complejos deportivos más moder- que nacional más visitado de Europa • Accesibilidad auditiva. En el inte- nos y visitados del mundo en partidos y el segundo parque nacional más rior del edificio hay rótulos que de fútbol y “Tour del Bernabéu”. visitado del mundo. señalan la ubicación de las distin- Información de interés: Información de interés: tas estancias. • Existen visitas guiadas para perso- • Hay una persona en la oficina nas con discapacidad. principal del parque nacional de Cómo elegir un destino • Hay visitas guiadas en lengua de atención al visitante, que conoce la a tu medida signos para personas sordas. lengua de signos española. • Puede pedir una silla de ruedas, si • Se permite el acceso de perros EqualitasVitae.com se ha conver- lo necesita. guía y de asistencia a todos los tido en menos de cuatro meses en el equipamientos e infraestructuras portal de turismo accesible referencia del parque. en España. Izaskun Benito es la crea- • Existe un servicio gratuito de rutas dora de esta iniciativa emprendedora a pie guiadas todos los días. y novedosa en nuestro país porque “incorpora un buscador que permite Comunidad Valenciana localizar los hoteles con certificado de Parque natural de la Albufera accesibilidad y toda la oferta accesible Es uno de los humedales costeros de ocio y cultura de alrededor”. más representativos de la cuenca medi- Aunque no es una agencia turís- terránea. Es lugar de interés comunita- tica para contratar viajes, sí es un rio (LIC) y zona ZEPA. medio para organizar, estructurar y Información de interés: asesorar sobre un viaje accesible o • El mirador es accesible y desde él necesidades y requisitos para dispo- se puede observar la gran varie- ner de un alojamiento accesible. Las dad de aves que habitan en esta experiencias y las necesidades de cada reserva. viaje quedan expresadas en un blog • Se organizan visitas guiadas y talle- que comparten todos los usuarios. res para grupos de personas con o En el primer mes www.equalitas- sin discapacidad. vitae.com recibió 25.000 visitas, con más de 80 establecimientos cataloga- País Vasco dos y 300 recursos turísticos. “Nos Reserva de la Biosfera movemos solo en España porque el de Urdaibai potencial turístico de nuestro país es Declarada como reserva de la inmenso, lo que hace falta es promo- biosfera por parte de la Unesco en verlo y acercarlo a todos las personas,

“La falta de accesibilidad es la forma más sutil de discriminación” (Yannis Vardakastanis, presidente del Foro Europeo de la Discapacidad)

utonomía A personal 33 A FONDO

sibilidad e información en muchos peo “Icarus” (Innovative Changes in Turismo accesible destinos turísticos de España. Air transport Research for Universally para todos Fundó www.equalitasvitae.com designed Services). El proyecto que junto a su mujer Izaskun Benito y lidera la Fundación Once pretende posteriormente el blog. Ahora, desde mejorar las condiciones y accesibili- su experiencia, asegura que el turis- dad de las personas con discapacidad mo “más accesible para las personas en los viajes aéreos. En el empeño de que sufren algún tipo de discapaci- que este proyecto sea un éxito están dad es el de las grandes ciudades por empresas como Grupo Fundosa –Vía las inversiones que se han hecho, Libre y Technosite–, la Universidad porque no nos olvidemos que habla- aunque las playas también están muy Carlos III, la compañía aérea Alitalia mos de turismo para todos”, aunque preparadas”. Una de las primeras y la empresa de ingeniería de aviación reconoce Benito que están recibiendo experiencias que ha compartido Aeroconseil. mucha demanda de información de Francisco con los demás usuarios Mejorar el acceso a los aviones personas con discapacidad del resto del blog es el de la superación. Pensó para personas con discapacidad es de Europa –sobre todo alemanes, bel- que no volvería a conducir, esquiar o un reto, pero también una nece- gas y holandeses– que quieren venir navegar, “pero puedes hacerlo todo, sidad para las personas con movi- a España. “En nuestro país existe incluso un descenso de barranco, lidad reducida y mayores. El pro- más oferta turística accesible de lo lo único que necesitas son ganas”, yecto forma parte del programa que parece, el problema es que no se asegura. “Facilitando el acceso a los avio- sabe encontrar. Hay Comunidades El perfil de personas que partici- nes para personas con discapaci- Autónomas que están realizando estu- pan en este blog es muy amplio. Hay dad”, que se enmarca dentro del dios de accesibilidad que debemos gente con paraplejía, con tetraplejía, VII Programa Marco de la Unión dar a conocer porque es información con polio o simplemente acompa- muy válida”, concluye. ñantes que quieren viajar, disfrutar de la naturaleza o de actividades de Silleros viajeros ocio. De momento son trece personas desde que se presentó el blog El lanzamiento de este blog (www. en junio, pero ya tienen el apoyo sillerosviajeros.com), en el que perde numerosos bloggers y aventure- sonas con movilidad reducida com- ros “silleros viajeros”, como Gema parten experiencia silleras a través de Hassen-Bay, medallista paralímpica los viajes, lo hizo realidad Francisco de esgrima y una de las pocas españo- Garrido. Hace nueve años sufrió un las deportistas de élite que ha parti- accidente que le dejó parapléjico. Pasó cipado en cinco Juegos Paralímpicos un año de recuperación y asimilación consecutivos, y Antxon Arza, que de una nueva vida en la que decidió trabajó como especialista para TVE adaptar la realidad a sus deseos. Uno en el programa Al filo de lo imposible. de sus placeres es viajar. “Soy un ena- morado de la geografía española y de Proyectos para todos sus pequeños rincones”. El primer viaje en silla de ruedas ‘Proyecto Icarus’ (Innovative fue al valle del Jerte. Una experien- Changes in Air transport Research cia para los cinco sentidos... y para for Universally designed Services) emprendedores. Francisco comprobó Mejorar el transporte aéreo es el en posteriores viajes la falta de acce- objetivo del reciente proyecto euro-

Un viaje para una persona con discapacidad debe de prepararse con meses de antelación para encontrar hoteles accesibles, desplazamientos a medida e infraestructuras diseñadas para todos

utonomía 34 A personal Europea y está subvencionado en Aplicación TUR4all: a través de nuestros sistemas, nuestra parte con fondos europeos. turismo para todos fundación en Egipto desarrolla un Vodafone España, en el marco de programa fantástico para la erradica- Proyecto Steep (Social Tourism su programa “Mobile for Good”, lleva ción del analfabetismo en ese país”. European Exchange Platform) a los teléfonos móviles la guía “Espacios La Fundación Vodafone lleva El proyecto STEEP (Social Tou- y actividades de ocio y tiempo libre desde 2007 colaborando con Predif rism European Exchange Platform), accesibles para todas las personas”, gra- en mejorar la accesibilidad y el disfru- enmarcado dentro de la acción pre- cias a la aplicación gratuita “Turismo te vacacional y de ocio de las personas paratoria Calypso de la Comisión, para todos”, que tendrá información con discapacidad, “desde la integra- y coordinado por la Organización sobre más de mil restaurantes, hoteles, ción plena de todas las personas en Internacional del Turismo Social espacios naturales y de ocio. la sociedad. Y esto pasa, entre otros (OITS), busca facilitar intercambios TUR4all es una aplicación acce- ámbitos, por conseguir un turismo transnacionales en temporada baja sible y gratuita promovida por la accesible porque pensamos que poder para los grupos objeto definidos: jóve- Fundación Vodafone España con el disfrutar del ocio es un derecho para nes, séniors, familias con dificultades y apoyo de Predif y desarrollada por la todos”. personas con discapacidad. empresa 3G Soluciones Móviles. Esta Disfrutar de un turismo de calidad El consorcio que llevará a cabo el aplicación móvil permite al usuario en igualdad de condiciones debe de proyecto hasta finales de 2013 está planificar su viaje turístico, ya que ser la consecuencia de un trabajo en formado por la OITS en calidad de por medio de un buscador se puede el que la aplicación Tur4all puede coordinador y de las entidades cola- acceder a la información de los esta- ayudar a conseguirlo. Para Santiago boradoras de los países participantes: blecimientos, por provincia, por cate- Moreno, “TUR4all es una aplicación España, Bélgica, Francia e Italia. Por goría y por otros criterios de búsqueda gratuita para teléfonos móviles que parte española participa Segittur. avanzados. A través de un sistema de contiene toda la información que se geolocalización, denominado “Cerca ha publicado durante todos estos años de mí”, la aplicación permite iden- en las diferentes guías de turismo acce- tificar los establecimientos turísticos sible y cuenta con la ventaja de que la accesibles más próximos. información es actualizada de manera constante por los técnicos de Predif, Comprometidos evitando así que quede obsoleta”. con la accesibilidad La tendencia por un turismo para todos pero también de calidad es Como reconoce Santiago More- evidente. “El turismo debe orientarse no, director general de la Fundación hacia la plena prestación de servicios Vodafone, “Mobile for Good” es un para este colectivo. Son muchas las programa común a todas las funda- personas que en España tienen algún ciones del Grupo Vodafone. “Cada tipo de discapacidad, por lo que todos fundación, en cada país, elige cuál debemos hacer lo posible para satisfa- es el ámbito de actuación en el que cer sus necesidades y conseguir una la tecnología puede tener un mayor plena integración ya que supondrá un impacto. En España, son destinatarios beneficio para los usuarios, sus fami- de nuestros desarrollos las personas lias, el sector turístico y la sociedad en con discapacidad. general. Gracias al apoyo de las nue- Estos “móviles altruistas” se utili- vas tecnologías, debemos conseguir zan de distinta manera. Por ejemplo, aumentar la información y la oferta turística existente en España”, asegu- ran desde la Fundación Vodafone.

Un viaje para una persona con discapacidad debe de prepararse “Al amor lo pintan ciego y con alas. Ciego para no ver con meses de antelación para encontrar hoteles accesibles, los obstáculos y con alas para salvarlos” (Jacinto Benavente, desplazamientos a medida e infraestructuras diseñadas para todos dramaturgo)

utonomía A personal 35 A FONDO Eugenesia y discapacidad: ¿calidad de vida o genocidio? La eugenesia es un procedimiento que permite la manipulación genética; ha sido legalizado en varios países como respuesta a los avances científicos y la búsqueda de mecanismos para disminuir la presencia de patologías y enfermedades en los seres humanos.

Wendy López Mainieri Educación Especial y Derechos Humanos

esde esta perspectiva, la idea se presenta como innovadora y potencial- mente correcta. Sin embargo, ¿qué sucede con aquellos caracteres que se presentan y que no son considera- Ddos como deseables? ¿Qué pasa con los embriones o fetos que presentan problemas motores, intelectuales o mentales? Desde la antigüedad, la discapacidad ha sido vista como una carga; se considera que quien nace con una discapacidad está destinado a sobrevi- vir y no a vivir. Bajo esta consigna se ha creado un estigma social alrededor no solo de la discapacidad y de la per- RESUMEN En este artículo se pretenden analizar las implicaciones de la aplicación de técnicas eugené- sicas en los embriones que presentan una discapacidad y si esta medida es realmente una estrategia viable para mejorar la calidad de vida, tanto de la persona como de su familia, o si es una forma solapada de genocidio, utilizada para liberar a la sociedad de la responsabilidad que tiene con respecto a la realización de adaptaciones y la creación de entornos accesibles. Palabras claves: discapacidad, personas con discapacidad, derechos humanos, bioética, eugenesia

utonomía 36 A personal Eugenesia y discapacidad: ¿calidad de vida o genocidio?

sona que la porta, sino también sobre a su familia de la pena, el esfuerzo y el su familia. Socialmente, se cree que trabajo que demanda el vivir en una las personas con discapacidad llevan sociedad que no está diseñada para una vida triste y gris a sus espaldas, su todas y todos. presencia hace sufrir a sus familias y Este proceso de liberación es jus- les priva de realizar las actividades que tificado desde diversas posiciones, todas y todos desempeñan. posiciones que están estrechamente Por esta razón, son fácilmente con- relacionadas con la visión que se ha siderados sujetos de caridad y puntos tenido sobre la discapacidad y con las de referencia cuando se ocupan de implicaciones que se supone esta tiene, desarrollar actitudes altruistas en otros posiciones que se nutren de juicios o exaltar el poder del ser humano, que previos y estereotipos conduciendo a lejos de quedarse en su casa lamentán- una imagen distorsionada tanto de la dose sale a la calle a trabajar. Así se persona como de la discapacidad. olvida que trabajar es lo normal, lo que Es así como, actualmente y gracias corresponde a la persona, y que lo que a los avances científicos, una fami- va contra la estructura social es quedar- lia puede determinar si desea o no se en casa esperando que el otro asuma concluir el período de gestación tras lo que a uno le corresponde. enterarse de la presencia de deforma- Desde esta perspectiva, se ha visua- ciones u alteraciones en el embrión. La lizado la discapacidad como un pade- familia, especialmente la madre, tiene cimiento o enfermedad que afecta a el derecho de interrumpir el embarazo dos poblaciones diferentes: a quienes si considera que el producto no será el han tenido un accidente o a quienes, esperado, ya sea por su condición de sean estos o sus familias, han cometi- salud, por sus características físicas o do un pecado. Social y culturalmente por sus rasgos genéticos. se asume que una discapacidad viene Un infante, que anteriormente acompañada por mayores habilidades hubiera nacido con alguna discapa- para sobreponerse a la adversidad, por cidad, ahora puede ser legalmente talentos sobrenaturales que tienden a evitado. Obviamente, este plantea- compensar las capacidades faltantes y miento trae consigo una serie de inte- un espíritu valiente, lleno de entrega rrogantes desde el punto de vista ético y coraje. y médico, pues plantea la posibilidad Sin embargo y pese a esto, si se de utilizar el aborto terapéutico como pudiera evitar que una persona tuviera medida para evitar la discapacidad, una discapacidad, el colectivo lo haría. cuando esta aparece durante el perío- La comunidad libraría a la persona y do prenatal. ABSTRACT This article aims to analyze the implications of the implementation of eugenic techniques in embryos that have a disability and if this measure is really a viable strategy to improve the quality of life for both the individual and their family, or is a insidious form of genocide, used to rid society of the responsibility it has with respect to the making of adaptations and the creation of accessible environments. Keywords: disability, person with disability, human rights, bioethics, eugenic

utonomía A personal 37 A FONDO

peyorativos e insultantes para las per- ciencia, discapacidad y minusvalía; en Eugenesia y sonas y sus familias. Esta iniciativa donde la deficiencia va a generar una discapacidad: tuvo como producto la publicación, en discapacidad y la discapacidad va a ¿calidad de vida o 1980, de la Clasificación Internacional producir una minusvalía. de Deficiencias, Discapacidades y Así, la discapacidad, no era otra genocidio? Minusvalías (CIDDM). cosa que una dis-capacidad, es decir, la En este texto, la OMS define la falta de la capacidad para realizar algo, discapacidad como la restricción o algo que el resto de las y los integrantes ausencia, debida a una deficiencia, de del grupo podían hacer sin necesitar la capacidad para realizar una actividad apoyo y que era, hasta cierto punto, Por ello, y más allá de establecer el dentro del margen que se considera considerado vital. Entonces, la falta por qué o el para qué de la eugenesia normal para un ser humano (OMS, de una capacidad podía influir directa- en embriones que presentan altera- 2001). Además, en la CIDDM, se mente en el rol que la persona cumplía ciones, el interés de este documento establece una clara relación entre defi- en su comunidad y esto, por ende, se dirige hacia el análisis del impac- to ético y social que tendría o tiene la interrupción de un embarazo, tras descubrir, la familia, que el embrión presenta una condición que le hará portador de una discapacidad.

Discapacidad Conceptualización

A nivel teórico, muchas han sido las conceptualizaciones que se han dado históricamente con referencia al término “discapacidad”. En su mayo- ría, estas han estado relacionadas con las implicaciones sociales que tiene la falta o deterioro de una estructura corporal o de la función que esta cumple, y por ende, con las ayudas que deben brindársele a quienes la presentan. Desde la década de 1970, la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el objetivo de traspasar las barreras de la enfermedad y en bús- queda de alternativas diferentes para términos de origen científico, realizó un esfuerzo por lograr un consen- so a nivel profesional que permitie- ra definir y clasificar la discapacidad. Hasta ese momento, los términos utilizados habían sido médicos y en el uso cotidiano terminaban siendo

Es, generalmente, más sencillo eliminar la condición que ajustarse a vivir con ella y a hacer de esta vida una vida digna

utonomía 38 A personal disminuiría el valor que podía tener que se dieron grandes desigualdades (discapacidades) o las restricciones que en este colectivo, lo que claramente y se formó un concepto que ha sido se den en la participación de la persona estaría produciendo una minusvalía. difícil de modificar. (minusvalías). De esta manera, y bajo un pano- La discapacidad era vista como un Desde esta perspectiva, las deficien- rama clínico, la discapacidad fue problema propio de la persona, por lo cias son problemas en las funciones o analizada y clasificada, así que las que sería necesario rehabilitarla para estructuras corporales, tales como una personas que la presentan también que se incorporara a la sociedad en la desviación significativa o una pérdida, fueron analizadas y clasificadas. La que había nacido. Es decir, la persona mientras que las limitaciones en la persona como tal quedaba fuera del necesitaba ser integrada pues se encon- actividad van a ser las dificultades estudio, ya que primero se era impe- traba fuera del entorno social, y para para ejecutar acciones o tareas, y las dido, minusválido o discapacitado que esto sucediera se requerían ayudas restricciones en la participación serán antes de ser persona. Así fue conce- médicas y/o terapéuticas. los problemas para participar en situa- bida a nivel social, durante muchos La posterior incorporación de la ciones vitales (OMS, 2001). Por ello, años, la discapacidad; años en los persona con discapacidad a la socie- esta nueva conceptualización plantea dad marcó el inicio del reconocimien- la discapacidad como un fenómeno to de sus capacidades como ser; sin complejo que refleja una interacción embargo, trajo consigo la necesidad entre la persona como organismo y las La discapacidad de romper estereotipos y, por ende, características de la sociedad en la que es asumida en la emprender una lucha no solo a nivel vive; sin embargo, esta definición sigue actualidad como una social, sino a nivel legal también. Con guardando como referente el punto de condición humana el paso del tiempo y del conocimiento, vista médico y la necesidad de etique- la visión sobre la discapacidad se ha tar para así poder clasificar y estudiar venido transformando, de un enfoque cada patología. asistencialista hacia uno más social, Actualmente, se ha dado un avance fundamentado en la promoción de hacia la concepción de la discapacidad los derechos humanos y la participa- como una situación social, en la que ción ciudadana de las personas que la esta es considerada como un concepto presentan. en constante evolución, que es, por así En 2001, tomando en cuenta la decirlo, el “resultado de la interacción necesidad de un nuevo planteamiento entre las personas con deficiencias y resultado de una construcción sociali- las barreras debidas a la actitud y al zada, la OMS publicó la Clasificación entorno que evitan su participación Internacional del Funcionamiento, de plena y efectiva en la sociedad, en igual- la Discapacidad y de la Salud (CIF). dad de condiciones con las demás” En ella, esta organización revalora las (Convención sobre los derechos de las expresiones que se utilizaron hasta la personas con discapacidad, 2007). fecha e incorpora conceptos, están- La discapacidad es asumida, en dares y métodos que consideran la la actualidad, como una condición discapacidad en términos globales, humana, una característica que se relacionándola con una interacción presenta cuando el entorno no le multidireccional entre la persona y el permite a la persona desenvolverse en contexto socio-ambiental en el que se él, poniéndola así en una posición de desenvuelve (Samaniego, 2006). desventaja con respecto al resto del Por otro lado, aclara que la disca- colectivo. pacidad engloba tanto las deficiencias Este cambio conceptual ha dado un como las limitaciones en la actividad enfoque que rescata la dignidad huma-

Es, generalmente, más sencillo eliminar la condición que ajustarse a vivir con ella y a hacer de esta vida una vida digna

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pertenecen, las ha ubicado. Por ende, como un ser cuya vida no merece ser Eugenesia y los derechos y garantías con que han vivida. discapacidad: contado han estado marcadas por la Como consecuencia de estas valo- ¿calidad de vida o influencia de las percepciones sociales, raciones, y en el caso de detectarse estas a su vez han sido el resultado discapacidades congénitas, las niñas y genocidio? de los procesos históricos que se han los niños fueron sometidos al infanti- vivido. Palacios (2008) plantea una cidio. En muchos casos, esto se debió clasificación que agrupa las formas en a creencias religiosas con respecto al las que la discapacidad ha sido vista en origen de su discapacidad. diferentes períodos. La autora propo- Por otro lado, si la discapacidad na como elemento principal y enaltece ne una categorización de los modelos aparecía después del nacimiento, el valores como el respeto y la igualdad. sociales sobre la discapacidad que se tratamiento era diferente. En este caso De esta manera, la persona es ahora divide en tres momentos específicos y los gobiernos llegaron a otorgar ayudas concebida como persona antes de ser que permite comprender las razones considerada “discapacitada”. por las que muchas acciones se han Sin embargo, el cambio a nivel realizado. Al mismo tiempo, propone social debe reflejarse en el ámbito la necesidad de emprender nuevas político, económico y cultural, gene- luchas en este campo. rando nuevas posiciones teóricas y El primer modelo es de prescin- tratando de dejar atrás el concepto de dencia. En este modelo se asume que discapacidad para encontrarse con un las causas que dan origen a la discapa- término que se adecue en mayor grado cidad son religiosas, es decir, la disca- al contexto y al proceso que se vive. La pacidad es un castigo de Dios por un jurisprudencia de la última década ha pecado cometido por los padres o por estado impregnada de este proceso; la persona misma. Se parte de la idea por lo que, además de garantizar la de que la persona con discapacidad no protección de sus derechos, ha permi- tiene nada que aportar a la sociedad, tido a las personas con discapacidad que es un ser improductivo y además y sus organizaciones tener una mayor una carga que deberá ser arrastrada, ya representación y una participación sea por sus familiares o por la comuni- más activa. dad. Según la autora, existe una condi- El concepto de discapacidad repre- ción de innecesariedad que caracteriza senta, pues, un paso más hacia la a las personas con discapacidad y las ruptura de los esquemas sociales que margina del grupo social. durante tantos años invisibilizaron a Dentro de este modelo se pueden las personas con discapacidad, pero encontrar dos submodelos, el sub- es un paso que debe ser superado y modelo eugenésico y el submodelo mejorado. de marginación. El submodelo euge- nésico está caracterizado por consi- Modelos sociales derar a la persona con discapacidad de la discapacidad

La forma en la que las personas con discapacidad han sido vistas a Se deben establecer estrategias nivel social ha determinado el trato y para prevenir la deficiencia y la discapacidad y para rehabilitar a la posición en la que el grupo, al que quienes la presentan

Los valores y principios éticos adquieren relevancia y pueden ser una herramienta valiosa que ayude a los profesionales a revisar su quehacer y propiciar el cambio de actitudes

utonomía 40 A personal para su subsistencia a las personas que peligrosidad e innecesariedad para el En cuanto al submodelo de mar- adquirían una discapacidad a causa de desarrollo de la comunidad” (Palacios, ginación, se tiene que la exclusión las guerras. Quienes no contaban con 2008, p. 38). sería su característica principal, ya que ayuda estatal, no tenían muchas posibi- Es así que, en una sociedad cons- las personas con discapacidad fueron lidades para ganarse la vida. truida sobre tales principios, la persona subestimadas, rechazadas o conside- En muchas situaciones, el ser obje- con discapacidad quedaba enteramen- radas objeto de compasión. Es decir, to de burla o diversión fue el medio de te sometida al Estado. En este sentido, ya sea por menosprecio o por miedo, manutención obligatorio. En términos el Estado tenía la facultad de evitar la exclusión fue la mejor salida y la generales, podría afirmarse que las que sus ciudadanos fuesen deformes respuesta social que generó mayor respuestas sociales, hacia las personas o deficientes, ya que en esos casos no tranquilidad. con discapacidad, se basaron “en el serían provechosos a las necesidades de Durante la Edad Media, las per- temor y/o la persecución, como con- la comunidad, y este era el parámetro, sonas con discapacidad fueron objeto secuencia de la creencia acerca de su la utilidad para la comunidad. de un doble tratamiento. Por un lado, el trato humanitario y misericordioso que inculcaba la caridad cristiana, y por otro un tratamiento cruel y mar- ginador, consecuencia del miedo y el rechazo. En este mismo período, la marginación fue consecuencia de la caridad, que se plasmó mediante las prácticas de la mendicidad, que son prácticas que existen aún hoy en día. A diferencia de esto, el segundo modelo, modelo rehabilitador, marca un cambio en las concepciones que se tenían sobre el origen de la discapacidad. En este, las causas ya no son religiosas, sino científicas. Por ello, las personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles con respecto a las necesidades de la comunidad, sino que ahora se establece que pueden aportar algo, aunque esto se dará en la medida en que sean rehabilitadas. Desde esta visión se considera que la persona con discapacidad puede resultar rentable a la sociedad, pero dicha rentabilidad se encuentra supe- ditada a su rehabilitación. Por ello, se deberán establecer estrategias para prevenir la deficiencia y la discapacidad y para rehabilitar o habilitar a quienes la presentan. Al mismo tiempo, siendo las causas de la discapacidad científi- cas, estas empiezan a ser consideradas como modificables.

Los valores y principios éticos adquieren relevancia y pueden ser una herramienta valiosa que ayude a los profesionales a revisar su quehacer y propiciar el cambio de actitudes

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individuales las raíces del problema, que las personas con discapacidad pue- Eugenesia y sino las limitaciones de la propia dan dar a la sociedad se encuentra ínti- discapacidad: sociedad… la utilización del término mamente relacionado con la inclusión ¿calidad de vida o social en este caso pretende remarcar y la aceptación de la diferencia. que las causas que originan la disca- De estos presupuestos se gene- genocidio? pacidad no son individuales (de la ran importantes repercusiones en persona afectada), sino sociales, por la las políticas sobre las cuestiones que manera en que se encuentra diseñada involucren la discapacidad; pues si se la sociedad” (p. 103). considera que las causas de la disca- A lo anterior, la autora añade que, pacidad son sociales, las soluciones Y se asume la discapacidad como al partir de la premisa de que toda vida no deben apuntar hacia la perso- una enfermedad, fruto de causas natu- humana es igualmente digna, desde el na afectada, sino más bien deben rales y biológicas, lo que se traduce en modelo social se sostiene que el aporte encontrarse dirigidas hacia la socie- la posibilidad de mejoramiento de la calidad de vida de las personas afec- Desde el modelo social se tadas. En este punto tomó fuerza el sostiene que el aporte que las enfoque de rehabilitación profesional personas con discapacidad que fue respaldado a nivel mundial pueden dar a la sociedad por la Organización Internacional del se encuentra íntimamente Trabajo. relacionado con la inclusión y la Como resultado de la utilización aceptación de la diferencia de los avances científicos y tratamientos médicos, gran parte de los niños y niñas con discapacidad sobreviven o tienen una mayor probabilidad de supervivencia. Al buscarse en este modelo la recuperación de la persona, la educación especial se convierte en una herramienta ineludible en dicho camino de rehabilitación. Si bien este modelo produce un cambio, las respuestas se basan en una actitud paternalista, centrada en la persona, especialmente en sus deficiencias. Por esto, en el plano social la asistencia y al empleo protegido son casi los únicos medios de manutención para las personas con discapacidad. Por otro lado, el tercer modelo o modelo social responde a las posiciones que surgieron como producto de la centralización de la intervención en la persona y la falta de atención al contexto en el que ella se desenvuelve. Palacios (2008) explica que, en este modelo, “no son las limitaciones

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Cuadernos de Bioética, nº 20, pp. 39-50 utonomía 42 A personal dad y hacia el Estado como garante la capacidad de controlar la repro- para evitar o reducir el riesgo de la del bienestar general. ducción humana. Y que, a partir de transmisión de patologías hereditarias. Por tanto, la discapacidad, al ser ese momento, la eugenesia ha sido Entonces, son ejemplos de prácticas de entendida como las barreras sociales entendida como la “aplicación de las eugenesia positiva la selección de game- que impiden a las personas el acceso leyes biológicas de la herencia al per- tos para evadir enfermedades relacio- en igualdad de oportunidades, se pro- feccionamiento de la especie humana” nadas con el sexo, la selección de yecta como una forma de opresión (p. 56). embriones in vitro, el recurso a gametos que implica limitaciones. Esta perspec- Si bien desde la época de Platón o embriones donados, la ingeniería tiva cuestiona las percepciones tanto se manejaba el concepto de eugenesia, genética o la terapia génica. profesionales como públicas sobre la no fue hasta 1865 que se retomó el La autora, citando a Hans Jonas, discapacidad y supone mucho más que término desde el campo de la ciencia, agrega que existe la propensión por simples cambios en las cuestiones rela- gracias al aporte de Sir Francis Galton, llamar eugenesia negativa al control tivas a la accesibilidad y a los recursos. quien la formuló basándose en el tra- reproductivo que pretende evitar la bajo de su primo, Charles Darwin. transmisión de genes patógenos o noci- Eugenesia Desde entonces, la eugenesia ha sido vos apartando a quienes los portan considerada como una rama de la de la acción, y eugenesia positiva a Etimológicamente, eu- genética que estudia el mejoramiento la selección genética planificada con genesia significa “buen de las cualidades de la especie humana, el objetivo de mejorar la especie. Por nacer”, y ha sido concebi- mediante la manipulación de su geno- ello, hace énfasis en la necesidad de da de esta manera durante ma; o como diría Camps, se dedica al distinguir claramente el objetivo del miles de años. Sin embar- perfeccionamiento de la especie. procedimiento, pues algunos tienen go, y pese a que nada de En el ámbito científico, se busca fines terapéuticos mientras que otros malo puede tener un prin- la identificación de los componentes son perfeccionistas, ya que tratan de cipio que es bueno por de- que permitan la creación de personas optimizar los caracteres deseables en finición, el uso que se ha más sanas y más inteligentes. Lo cual lugar de suprimir los indeseables. dado al mismo ha traído fue anteriormente realizado gracias a Es así que, a través de la amniocen- consigo la posibilidad de la selección artificial y ahora es logrado tesis, se propicia la selección de indivi- erradicar todo aquello que mediante el diagnóstico prenatal, la duos aptos para cada sociedad y se abre no ha nacido bien. exploración fetal, la orientación gené- la puerta a la erradicación de la existen- La eugenesia ha saca- tica, el control de natalidad, la fecun- cia de personas que presenten proble- do a la luz algunas de las dación in vitro y todos aquellos avances mas mentales, físicos o psíquicos. Sin mayores degeneraciones y que se produzcan desde la ingeniería embargo, el procedimiento medico perversidades de las que genética. Este proceso de investigación, requiere del “consentimiento infor- somos capaces los seres además de lograr lo expuesto, conlleva mado” de la persona, lo que implica humanos, pues esta no el ahorro de recursos económicos y, dos condiciones: amplia y completa nombra una realidad que por supuesto, el alivio de lo que se información por parte del profesional existía antes del concep- presume puede generar sufrimiento y capacidad de decidir racionalmente, to, nombra más bien una humano. es decir, competencia por parte del serie de posibilidades naci- Siguiendo esta línea, Camps (2002) paciente (Rueda y Miranda, 2002). das del uso de la técnica y comenta la existencia de dos tipos de Con respecto a esto, Fernández del quehacer humanos. eugenesia: la negativa y la positiva. En (2009) menciona que la eugenesia “es Camps (2002) afirma este sentido, la eugenesia negativa se el verdadero rostro de la aplicación que el referirse al nacer refiere a los procedimientos encami- biomédica de un paradigma ideoló- bien o mal se había relacionados a corregir los defectos genéti- gico autodefinido como progresista, nado con lo casual hasta cos, mientras que la positiva consiste que pretende la transformación radical que la ciencia desarrolló en aquellos procedimientos utilizados de la sociedad occidental desde posi-

Hottois, G. (2007). La diversidad sin discriminación: Romañach, J. y Arnau, S. (2006). La visión de la entre modernidad y posmodernidad. Revista Colombiana de eugenesia desde la dignidad en la diversidad funcional. En: Bioética, nº 2, pp. 45-76. XVI Congrés Valencià de Filosofia. Universidad de Valencia: OMS (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, España. de la Discapacidad y de la Salud, versión abreviada. Rueda, L. y Miranda, O. (2002). Principales dilemas IMSERSO: Madrid. bioéticos en las personas con discapacidad prolongada. Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: Acta Bioética, nº 1, pp. 127-135. orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Samaniego, P. (2006). Aproximación a la realidad de Internacional sobre los Derechos de las Personas con las personas con discapacidad en Latinoamérica. CERMI: Discapacidad. CERMI: Madrid. Madrid. utonomía A personal 43 A FONDO

desde dos posiciones, la de la persona ria. Desde esta posición, la eugenesia Eugenesia y con discapacidad y la de la comunidad contribuiría a suprimir la problemática discapacidad: científica. El principal participante es surgida por la discriminación, pero, ¿calidad de vida o el componente ético y desde este se para lograr esto, se debe pagar el precio abordan las implicaciones que el procede la diversidad y de la libertad. genocidio? dimiento tiene y tendrá sobre la pobla- De la libertad, pues, pese a que la ción que presenta una discapacidad. persona puede decidir si continuar o interrumpir el embarazo, se teme que muchos de los elementos vinculados Implicaciones bioéticas con esta elección sean dictados por los ciones laicistas y utilitaristas” (p. 39). de la eugenesia ideales, los estereotipos y las normas Agrega que este procedimiento requie- sociales implícitas en cada contexto. re de regulación jurídica como en su Antes de hablar sobre las impli- Con respecto a esto, el autor, práctica médica y que en ella se deben caciones sociales de la eugenesia, es comenta que se debe distinguir entre considerar algunos principios: necesario considerar su abordaje desde lo estético y lo ético, pues en “la • principio de autonomía: ampara la bioética. En este sentido, la bioética actitud estética hay una tendencia al la obligación institucional y pro- lleva a la reflexión acerca de la aplica- distanciamiento, a la contemplación y fesional de asegurar la libertad de ción, en la vida cotidiana, de los pro- al goce suspensivo de todo juicio con decisión y la responsabilidad en cedimientos anteriormente señalados, el único provecho del placer, [mien- sus actuaciones; desde una visión basada en valores tras que desde la ética] los valores y las • principio de beneficencia: el cual como la equidad, la autonomía, el res- normas morales buscan regular la vida conlleva la obligación de provocar peto y la solidaridad. La bioética se pre- social y las relaciones interindividua- siempre un beneficio para la per- senta entonces como una herramienta les” (p. 59). sona, promoviendo sus intereses y para difundir el planteamiento médico eliminando los posibles perjuicios; desde la dignidad de la persona y hacer • principio de no maleficencia: con- valer su punto de vista. siste en abstenerse intencionada- Ahora bien, en torno a la euge- mente de realizar acciones que nesia como mecanismo para reducir puedan causar daño o perjudicar la transmisión de patologías heredita- a otros; rias, se puede prever que las personas • principio de justicia: supone aten- con discapacidad tendrán reacciones der a cada persona en condiciones encontradas al respecto, pues, como de igualdad de trato. bien apunta Fernández (2009), “verán De respetarse estos principios, el en la eliminación previa de los embrio- proceso eugenésico sería menos polari- nes diagnosticados con su propia disca- zado y respondería a las necesidades de pacidad, el ejemplo de que sus mismas la persona y no a los ideales políticos y vidas son consideradas aún, pese a la económicos de la sociedad. caridad del voluntario, como errores de la naturaleza (…) suprimiendo con Marco metodológico ello su derecho al curso natural de la vida” (p. 42). Se ha efectuado una revisión cuali- Al respecto, Hottois (2007) comen- tativa de la literatura existente sobre el ta que la aplicación de la eugenesia tema, así como de las investigaciones negativa puede llevar a la estandariza- que se han realizado en los últimos ción, lo que podría generar la consti- cinco años. La temática se aborda tución de una sociedad más igualita-

La ciencia debe tener presente que su principal función consiste en estar al servicio del ser humano, preservando su dignidad así como su calidad de vida

utonomía 44 A personal Ahora bien, las frases recopiladas Desde este encuadre, se hace evi- Por ello, los autores plantean que por Romañach y Arnau (2006) sir- dente que tanto nacer como vivir con la opción de evitar el nacimiento de ven de ejemplo para lo expuesto por una discapacidad significa tener una personas con discapacidad está con- Hottois, pues reflejan un juicio estético desventaja social. templada en muchos países occidenta- cuando refieren que: Entonces, Romañach y Arnau les a través de la Ley del Aborto y de la • “En cuanto a la exposición o crian- exteriorizan que existen dos posibles legislación referente a la fecundación za de los hijos, debe ordenarse que soluciones a esta situación. La pri- in vitro (FIV). En cuanto al aborto, no se críe a ninguno defectuoso” mera radica en la eliminación de la este suele permitirse en casos en los (Aristóteles). discapacidad, pues, al no existir, la que se advierte la presencia de patolo- • “No parece muy sensato aumen- desventaja social desaparece. La segun- gías no deseadas, en ellos se considera tar el consumo futuro de recursos da consiste en la eliminación de la terapéutico y legal. La FIV, por contar limitados permitiendo que aumen- desventaja social, de manera que cual- con técnicas combinadas con el aná- te el número de niños con defi- quier persona con discapacidad pueda lisis y conocimiento de los genes y su ciencias” (Peter Singer). desenvolverse sin ser discriminada y influencia en el desarrollo de enfer- • “Pronto será un pecado que los en igualdad de oportunidades. Pero, medades, hace que solo se desarrollen padres tengan hijos que lleven la pese a que la segunda propuesta sería fecundaciones o embriones viables, es pesada carga de la enfermedad más equitativa, la primera ha sido decir, aquellos que se consideren gené- genética” (Bob Edwards). ampliamente difundida, ya que en ticamente perfectos. En ambos casos, la • “La sociedad podría ser mejor nuestras comunidades la idea de traer eugenesia de un embrión con discapa- si evita el nacimiento de las per- al mundo a una persona con disca- cidad es una medida no solo aplicable, sonas ciegas y las que tengan pacidad es un error, pues esto traerá sino también legal. una grave discapacidad” (Dan. consigo una serie de sufrimientos a la Bajo lo anterior, los autores se ani- W. Brock). familia y la propia persona. man a señalar que “los medios han ido cambiando con el tiempo, pero el fin es el mismo, no dejar nacer a personas que son diferentes, porque las perci- bimos como “inferiores”. Así, lamen- tablemente, escogemos la opción de “eliminar la desventaja social”, “eliminando a las propias personas que la sufren” asiduamente, en vez de buscar las razones de la desventaja social, no en nuestros propios genes, cuerpos o mentes, sino, más bien, en una carencia por parte de la sociedad misma de una infraestructura sociopolítica com- petente para afrontar la diversidad de todas y todos sus miembros” (p. 337). Por otro lado, cuando se habla de intervenciones genéticas se habla de seleccionar libremente lo que hasta hace poco fue casual, pero quien lo elige no es la persona afectada, sino sus progenitores. En este punto, desde la bioética, se plantea el argumento de la autonomía

La bioética se presenta como una herramienta para La ciencia debe tener presente que su principal función consiste difundir el planteamiento médico desde la dignidad de en estar al servicio del ser humano, preservando su dignidad la persona y hacer valer su así como su calidad de vida punto de vista

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terísticas (art. 6). Por último, establece dad. Nuestras vidas como personas con Eugenesia y que toda persona debe tener acceso a discapacidad proclaman el poder posi- discapacidad: los progresos de la biología, la genética tivo de la diversidad. Nuestra experien- ¿calidad de vida o y la medicina en materia de genoma cia enriquece a la sociedad” (Disabled humano, pero que deben respetarse su Peoples International Europe, 2000, genocidio? dignidad y derechos (art. 12). pp. 04-05). Ahora bien, otra posición que se Además señalan, con respecto al debe tomar en cuenta es la expresada impacto de la genética en la repro- por las personas con discapacidad. Este ducción humana, que la mujer posee colectivo manifestó a inicios de la déca- el derecho para elegir en lo que se vulnerada, ya que no es posible pre- da que “la genética humana representa refiere a sus embarazos. Pero que estas guntarle a quien no ha nacido lo que para nosotros una amenaza, porque elecciones deben realizarse en un con- desea hacer. mientras promete la curación o la contexto que: Por ello, Camps (2002) retoma que tención de posibles deficiencias, lo que • brinde la información suficiente la libertad humana es el nombre que se en realidad ofrece actualmente son y el asesoramiento genético sea le da a lo incondicionado, a lo que es unas pruebas genéticas destinadas a dirigido y no informe mal a los posible elegir o cambiar, y que, al con- detectar características percibidas como padres sobre la experiencia de la dicionar los caracteres del futuro ser, se indeseables (…) Mantener la diversidad discapacidad; pone en duda tanto la libertad como es tan imprescindible para la humani- • fortalezca la libre elección elimi- la igualdad entre las personas. Pues “la dad como lo es para la vida en su totali- nando los mitos, los miedos y los identidad de la especie se rompe en la medida en que la libertad de elegir un plan de vida es más plena y total en unos individuos que en otros” (p. 65). Por otro lado, es importante señalar las particularidades bioéticas recogidas en los instrumentos relacionados con esta temática. En este punto, el aporte más significativo aparece en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano, dictada en la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco) en noviembre de 1997. En esta se hace mención al valor del genoma humano, pues se le considera la unidad fundamental de la especie humana y base del reconocimiento de su dignidad y su diversidad (art. 1). Además, se señala que cada persona tiene derecho al respeto de su dignidad y sus derechos sin importar sus características genéticas (art. 2); por lo que nadie puede ser objeto de discriminaciones fundadas en dichas carac-

Los criterios que motivan la discriminación, ya sea por razones lógicas, objetivas o morales, han de La discapacidad no es más que una característica de la persona, ser considerados injustificables es como su tamaño, su color de piel o su peso

utonomía 46 A personal estereotipos hacia las personas con poco de neutrales, pues, al fin y al Es así que mediante la libertad de discapacidad; cabo, incrementan la discriminación elección se exalta la capacidad de la per- • permita a las mujeres elegir libres hacia colectivos determinados, por sona para usar el libre albedrío, en su de la presión social de aceptar las considerarlos deficientes, enfermos o vida y en la de quienes pueda procrear, pruebas rutinarias; imperfectos. mas se obvian todas aquellas presiones • estimule a las mujeres a continuar Entonces, al hablar de eugenesia, y condiciones sociales, intelectuales y con un embarazo sabiendo que se incluye indirectamente el término psicológicas que se implican en cada traerán a su hijo(a) a una sociedad “discriminación” en la misma conver- elección y que de alguna forma llegan a que les da la bienvenida y que les sación, y esto sucede, casi siempre, en condicionarla. proporciona los sistemas de apoyo un sentido crítico y negativo. Por lo En cuanto a la calidad de vida, bajo necesarios. que de la discusión bioética sobre la esta se argumenta todo aquello que eugenesia suelen surgir cuestionamien- permita alcanzar el estándar de vida ¿Eugenesia o genocidio? tos referentes a la segregación y por que la sociedad establece, sin tomar ende a la exclusión. en cuenta las posibilidades reales de Como se ha anotado, las prácti- La exclusión vendría a ser en cumplir con esa expectativa y las impli- cas eugenésicas son un mecanismo este contexto, como plantea Hottois caciones de la misma. para evitar o disminuir la presencia (2007), una consecuencia de la aseve- Así también, se presenta la vida de ciertas patologías y para mejo- ración excesiva de las diferencias desde digna como una elaboración ideoló- rar las características de la especie una perspectiva individualista extrema, gica mediante la cual se puede deter- humana. Sin embargo, estas tienen pues de esta manera se hace a un lado, minar qué tipo de vida es decente; consciente o inconscientemente, toda para ello se toma en cuenta la edad, el referencia a los valores propios de los nivel de funcionamiento, los recursos seres humanos, valores que han sido económicos y sociales que posea la promulgados universalmente. persona. Estos elementos sirven de Por ello, los criterios que motivan insumo en el establecimiento de los la discriminación, ya sea por razones criterios de idoneidad que se aplican lógicas, objetivas o morales, han de para juzgar la funcionalidad de una ser considerados injustificables, pues vida y que a la vez permiten desecharla nada justifica la eliminación con- o preservarla. Sin embargo, no debe- secuente de un grupo, es decir, su rían ser definitivos, no deberían ser genocidio, solo por considerar sus el todo. características físicas o psicológicas no En lo anterior se pueden encontrar deseables. los justificantes sociales que fomen- Entonces, en este ámbito de acción, tan la práctica de la eugenesia, como nos encontramos con varias afirmacio- herramienta para mejorar la calidad nes utilizadas para justificar la realiza- de vida y para dignificarla; pero estos ción de procedimientos eugenésicos. son justificantes que el colectivo ha Fernández (2009) expone que estas decidido aceptar, en primer lugar, por prácticas son realizadas tomando en temor y, en segundo, por desconoci- cuenta tres razones: la libertad de elec- miento. ción, la calidad de vida y la vida digna. En este sentido, la eugenesia no es Sin embargo, cada una de estas ha sido más que un ejemplo de los problemas enfocada desde una única perspectiva, que plantea el uso de la tecnología, de forma que pueda ser utilizada en aplicada a la genética en este caso, en favor de la actividad y de intereses relación con las concepciones y prejui- particulares. cios sociales de un grupo en particular.

La discapacidad no es más que una característica de la persona, es como su tamaño, su color de piel o su peso

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No se puede obviar que las enfer- que rescata la igual protección e Eugenesia y medades aumentan al mismo ritmo igual consideración, tratamiento y discapacidad: que lo hace la capacidad humana de valoración de la vida de las personas ¿calidad de vida o curarlas, por ello la lucha debe ir en con discapacidad. Situación que a pro de mejorar los caracteres anhela- nivel legal debería visualizarse como genocidio? dos y así propiciar una expectativa de la obligación de que si un Estado vida más sana. permite el aborto, lo permita de Debemos recordar que la con- igual modo cuando el feto tenga o dición humana es maleable y trans- no discapacidad; y que si lo prohíbe, formable, pero no por ello debe ser lo prohíba de igual forma cuando la Estas concepciones sociales van a gene- convertida en su contrario: lo inhu- persona por nacer tenga o no disca- rar en cada persona una imagen de los mano. Como diría Camps (2002), pacidad. demás, del “otro”, y ella restringirá las “lo que nos hace falta es un criterio decisiones que se tomen. de humanidad que sirva de pauta Conclusiones Por ello, la libertad de elección para distinguir las manipulaciones debe ir acompañada de información genéticas aceptables de las que no lo Posterior al análisis de las implica- y formación, elementos necesarios son” (p. 70). ciones éticas y sociales de las prácticas para que este proceso sea autónomo Mas a esto podemos responder eugenésicas en poblaciones vulnera- y tan objetivo como sea posible. que el criterio ya lo había aportado bles, como lo son las personas con Llegado este punto, se respalda lo Kant al definir la dignidad como una discapacidad, la principal conclusión a aportado por Camps (2002) cuan- característica propia del ser humano, la que se puede llegar no es nueva. Fue do señala que “las fronteras de la ya que este es un fin en sí mismo y autonomía humana no se sustentan no un medio. Posteriormente, Hans en cimientos ontológicos, sino en Jonas aportaría otros elementos a diálogos y consensos democráticos esta afirmación y establecería la con- sobre el sentido que queremos dar a veniencia de considerar en el proceso la humanidad y el tipo de sociedad de toma de decisiones el futuro de la que entre todos estamos dispuestos integridad de la persona. Entonces, a soportar y construir. La acción no nos faltan criterios humanizantes, moral no es solo la acción libre, sino nos faltan las agallas para ponerlos la acción responsable, y es hacia el en práctica y ajustarnos a las conse- sentido de la responsabilidad hacia cuencias de nuestras decisiones. donde debemos dirigir el discurso Entonces, la eugenesia no es en ético” (p. 56). sí un mal, el mal está en las razones Por lo tanto, el objetivo no es limi- que justifican la elección realizada. tar el libre albedrío, sino convertirlo Interrumpir un embarazo tras recibir en un acto responsable, pues la euge- la noticia de que el embrión presenta nesia no debería tratar de suprimir algún tipo de discapacidad debe ser caracteres hereditarios indeseables, la réplica a un motivo mayor que la sino debería optimizar los deseables. propia discapacidad. Esto ya que las características de lo Pues la posibilidad o imposibili- patológico o no deseable no son está- dad de ejercer el derecho a la vida no ticas, estas cambian con el tiempo y debe responder a prejuicios sociales según las necesidades, preferencias, y valoraciones discriminatorias, con- intereses económicos o el nivel de trarías a la dignidad y al paradigma bienestar social que se desea alcanzar. social que se persigue. Paradigma

Mantener la diversidad es tan imprescindible para la humanidad como lo es para la vida en su totalidad

utonomía 48 A personal expuesta por Kant muchos años atrás libre de juicios; las valoraciones sobre creación social como insumo básico y se resume así: “Actúa de tal manera el bien y el mal, así como el uso que en su selección de opciones. En este que trates a la humanidad, tanto en se le da a esta práctica, no son parte de sentido, los valores y principios éticos tu persona como en la persona de la misma, son producto de las ideas y adquieren relevancia y pueden ser cualquier otro, siempre como un fin expectativas que maneja una comuni- una herramienta valiosa que ayude a y nunca únicamente como un medio” dad determinada. los profesionales a revisar su quehacer (Camps, 2002, p. 60). Por ello, la eugenesia en embriones y propiciar el cambio de actitudes que De esta manera, el principio for- que presentan una discapacidad no ello requiere, al tiempo que permiten mulado por Kant viene a convertirse es más que una respuesta a la imagen a la persona decidir sobre una base en el punto de partida para determinar que ese colectivo tiene sobre la disca- sólida de postulados morales. la justicia o la injusticia de los proce- pacidad, es una manifestación de los Con respecto a lo mencionado, es dimientos eugenésicos o de cualquier prejuicios que se manejan y, por ende, importante señalar lo expuesto por otra manipulación que se realice con un mecanismo para erradicarlos. Romañach y Arnau (2006), cuando seres humanos. La eugenesia de la discapacidad se señalan que si la ciencia pretende Entonces, bajo este principio, la presenta como una fácil salida ante ir por el buen camino, desde un eugenesia vendría a ser un procedi- las necesidades de realizar los cambios enfoque ético, no debe traspasar sus miento contrario a la dignidad de la que despliega la inclusión de una propios límites. Es así que, en materia persona, una técnica que pone al ser persona con discapacidad en la socie- de bioética y de eugenesia, la ciencia humano en posición de medio y no de dad. Es, generalmente, más sencillo debe tener presente que su principal fin en sí mismo. No hay que olvidar eliminar la condición que ajustarse función consiste en estar al servicio que el procedimiento, como tal, está a vivir con ella y a hacer de esta vida del ser humano, preservando su dig- una vida digna. nidad así como su calidad de vida. Sin embargo, cuando la manipu- Y esto ha de aplicarse tanto para lación es inevitable, el respeto al otro, quienes estamos ahora, como para a su dignidad, se presenta mediante quienes aún no han nacido, para las la solicitud de su autorización, de su generaciones futuras. consentimiento, ya sea en función de Por ello, interrumpir un embarazo sí mismo o de su descendencia. tras conocer que el embrión presenta Se debe rescatar que el consen- discapacidad no es una medida acep- timiento o la negación de la auto- table. Lo justo sería plantear políticas rización debe ser producto de una en contra o a favor del aborto sin reflexión, del análisis exhaustivo de que en ellas medie la condición de todas las posibilidades y de las impli- discapacidad. caciones de estas. Debe ir aunado a Entonces, como anteriormente se procesos de búsqueda de información señaló, si un Estado permite el aborto, y formación que desmitifiquen los debe permitirlo de igual forma cuan- supuestos socialmente aceptados y do el feto tenga o no discapacidad; manejados. y que si lo prohíbe, debe prohibirlo La decisión que se tome sobre los de igual manera cuando la persona cimientos del prejuicio o del estereoti- por nacer tenga o no discapacidad. po es una manifestación de actitudes La discapacidad no es más que una discriminatorias. La libertad de elec- característica de la persona, es como ción no puede estar condicionada a su tamaño, su color de piel o su peso. la imagen que el colectivo ha creado Verla de otra manera solo puede con- de ciertos grupos y esto, a su vez, no vertir las prácticas eugenésicas en una puede llevar a la persona a utilizar esta especie de genocidio.

“Si la ciencia pretende ir por el buen camino, desde un enfoque ético, no debe traspasar sus propios límites” (Javier Romañach)

utonomía A personal 49 A FONDO Una herramienta de comunicación alternativa La habitación de los pictogramas Para las personas que no comprenden del todo las normas sociales, la intención de las cosas o el lenguaje verbal, es más sencillo el apoyo en una estructura de dibujos: los pictogramas. Además se evidencia, tras los últimos estudios, que el sentido visual es el mejor preservado en las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA).

Fundación Orange

En “La habitación de los pictogramas”, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) aprenden mientras se divierten. En la imagen de la derecha, en la actividad “Sopa de posturas”, se trabaja sobre la limitación y la comunicación

os pictogramas se han con- ocasiones en que no entienden sus Comprensión y aprendizaje vertido en uno de los siste- significados. En los pictogramas es fre- mas de comunicación alter- cuente la representación de personas “Pictogram Room” (“La habitación nativa que con más frecuen- realizando acciones. Por ejemplo, el de los pictogramas”) es un proyecto cia se utiliza en la comuni- pictograma de “beber agua” se repre- nacido de la colaboración del Grupo cación con las personas con senta con una persona (un muñeco) de Autismo del Instituto de Robótica trastornos del espectro del que realiza esa acción de llevarse un de la Universidad de Valencia y la autismo (TEA). Se pueden vaso a la boca. Fundación Orange para, de una forma utilizar tanto para comprender el entor- Cualquier cambio en el pictograma, lúdica y entretenida, avanzar en áreas Lno que les rodea, como para organizar aunque sea mínimo, como el grosor clave del desarrollo. su espacio o su tiempo mediante una del dibujo o el color del fondo, pueden La percepción de la figura humana agenda de actividades, y también para hacer que este ya no les sea reconocible es esencial para la comprensión y el comunicarse con los demás señalando e incluso puedan interpretarlo como aprendizaje pero, y esto es sobrada- lo que desean para pedir algo. algo totalmente diferente que requiera mente conocido por los expertos en la La mayoría de las personas con un nuevo aprendizaje. Es muy difícil materia, no se percibe de igual manera TEA pueden aprender a utilizar los conocer cómo perciben las personas con por todos los niños o adultos con pictogramas correctamente, pero hay autismo estas representaciones gráficas. TEA. Al igual que hay muchos niños RESUMEN Aprender jugando. Esto es lo que ofrece «Pictogram Room», una aplicación que se puede descargar gratuitamente en Internet y que ofrece un conjunto de videojuegos educativos para niños y adultos con trastornos del espectro del autismo. Es un lugar lúdico donde nos conver- timos, desde que damos el primer paso, en los únicos protagonistas que juegan y aprenden frente a un espejo. Palabras clave: pictograma, autismo, videojuegos, educación, lenguaje corporal

utonomía 50 A personal intervención educativa en autismo, y es, asimismo, el primer videojuego para niños con TEA desarrollado utilizando la tecnología del sensor Kinect para Xbox de Microsoft. Con esta herramienta, el jugador o jugadores pueden interactuar adecuadamente sin necesidad de vestir o portar ningún tipo de dispositivo, lo que supone otra bondad más de este tipo de sistemas. “La habitación de los pictogramas” permite jugar con un jugador (alumno) o dos jugadores (dos alumnos o alumno y educador). Con el fin de tener una estructura predecible, todos los juegos siguen un mismo En “La habitación de los pictogramas”, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) aprenden mientras se divierten. En la imagen de la derecha, en la formato y en todos ellos el educador actividad “Sopa de posturas”, se trabaja sobre la limitación y la comunicación ha de asistir al participante, además de poder actuar también como jugador. La posibilidad de usar pictogramas que, desde pequeños, dedican horas conocer las diferentes partes de nues- superpuestos sobre objetos reales sirve a mirarse al espejo probando muecas tro propio cuerpo, a realizar diversas de gran ayuda a las personas con TEA o ensayando comportamientos (que posturas, a coordinar movimientos, a para comprobar la conexión entre su posteriormente repetirán en distintos jugar… En definitiva: aprender jugan- imagen real y su pictograma. Este uso contextos sociales como su propio len- do, esto es lo que ofrece “Pictogram ha demostrado que puede ayudar a las guaje corporal), hay otros que prefie- Room”, una aplicación que se puede personas con autismo a ver y entender ren distintas formas de comunicación descargar gratuitamente en Internet y esa conexión. y esto no debe suponer una barrera. que ofrece un conjunto de videojuegos En “La habitación de los picto- educativos para niños y adultos con gramas”, las personas con trastorno ¿Qué es “La habitación de los trastornos del espectro del autismo. Es del espectro autista (TEA) aprenden pictogramas”? un lugar lúdico donde nos converti- mientras se divierten, ya que las activi- mos, desde que damos el primer paso, dades han sido concebidas como jue- Es una puerta abierta a la comuni- en los únicos protagonistas que juegan gos que les ayudarán a conseguir un cación a través de un espejo virtual en y aprenden frente a un espejo. mayor control en aspectos relativos a el que nos vemos reflejados o converti- La aplicación es una de las prime- la comunicación, fijar la atención, tra- dos en un pictograma que imita nues- ras incursiones en el uso de tecnolo- bajar en el conocimiento de su propio tros movimientos. Nos va a ayudar a gías de realidad aumentada para la cuerpo y en la imitación. Mediante ABSTRACT Learn by playing. This is what gives «Pictogram Room», an application which you can down- load for free on the Internet and that offers a suite of educational games for children and adults with autism spectrum disorders. It is a fun place where we become, since we are taking the first step in unique performers who play and learn in a mirror. Key words: body language, education, video games, pictogram, autism

utonomía A personal 51 A FONDO

Cuenta inicialmente con cuarenta mar para uno o dos jugadores y están La habitación de videojuegos que han sido diseñados agrupadas en cinco grupos diferentes los pictogramas para enseñar habilidades básicas en con cuatro actividades relacionadas las que aprovechar sus puntos fuer- con el objetivo de cada una. La forma tes. El marcado carácter visual de los de iniciar el juego siempre es la misma: juegos, la música y el uso del propio dar un paso adelante a través de una cuerpo son las herramientas que darán puerta y entrar… respuesta a las necesidades educativas Las actividades van acompañadas de las personas con TEA, y para las de un indicador de progreso en forma que hasta ahora había sido muy difícil de bolitas que se van acumulando, apoyos visuales y musicales, el niño o intervenir. Recientemente, durante el situado en la zona superior de la el adulto centran su atención en dife- mes de julio, se presentó el proyecto en pantalla. Cada jugador lo tiene de un rentes elementos que variarán según el el primer Congreso Internacional de color personalizado de acuerdo a sus movimiento de su cuerpo y que identi- Valencia, los días 6 a 8 de julio. preferencias y, una vez completado ficarán como fuente de diversión. El sistema es muy sencillo. Bási- el ejercicio, se añadirá una bola más camente se trata de una cámara que al marcador. Así la evaluación de la Percepción del lenguaje corporal proyecta la imagen del niño en una prueba y la cantidad de actividades pantalla, aumentándola con una serie restantes por superar queda represen- Las dificultades en la comprensión de elementos visuales o musicales que tada de manera explícita, lo que supo- del lenguaje corporal, la atención con- servirán para guiar su aprendizaje. ne una ayuda visual estable y, por lo junta o la imitación son habilidades Las actividades se pueden progra- tanto, predecible para cada jugador. fundamentales para el desarrollo del niño con TEA que se pueden practicar como un juego en “La habitación de los pictogramas”. La percepción del lenguaje corporal junto con la infor- mación no verbal son diferentes en las personas con autismo, pues muchas de ellas tienen dificultades a la hora de utilizar gestos expresivos o incluso gestos instrumentales como «señalar». De esta manera se puede trabajar desde la representación visual más real y directa hasta llegar a una concepción más icónica que permite abordar conceptos abstractos. Los ejercicios de “Pictogram Room” se realizan en distintas etapas: • El reflejo de uno mismo en la pan- Las actividades se pueden programar para uno o dos jugadores y están agrupadas en talla, como en un espejo. cinco grupos diferentes con cuatro actividades relacionadas con el objetivo de cada una • El reflejo en la pantalla con un pictograma (muñeco) superpuesto sobre la imagen. • Visión solo de un pictograma (muñeco) que simula los movimientos del jugador.

Las actividades van acompañadas de un indicador de progreso en forma de bolitas que se van acumulando, situado en la zona superior de la pantalla utonomía 52 A personal El programa es de descarga gratui- Juegos movimiento espacial con producción ta, compatible con ordenadores perso- de música y efectos visuales; acti- nales con Windows 7, y requiere del En la actualidad hay disponibles vidades para aprender la relación uso del sensor Kinect para Xbox de dos conjuntos de videojuegos que van causa-efecto entre el movimiento Microsoft. Se puede descargar desde destinados a trabajar aspectos del desa- de la mano y la reproducción de la web de “Pictogram Room” (http:// rrollo del niño. Uno es sobre el cuerpo música y vídeo; juegos para apren- www.pictogramas.org/). y el otro sobre las posturas. Algunos der a identificar la imagen propia y Para el uso de esta herramienta juegos son personalizables para adap- a diferenciarla de la de los demás; se debe contar con un espacio de al tarlos a las preferencias del usuario actividades para aprender a reco- menos 3 × 3 metros enfrente de un en términos de capacidades, ritmo de nocer e identificar una representa- proyector o pantalla donde se van a aprendizaje, colores y canciones prefe- ción pictográfica de uno mismo y visualizar las imágenes. ridas. En todos los juegos el educador a diferenciarla de la de los demás. “Pictogram Room” ha contado ha de asistir al participante, además La actividad “Tocar” trabaja en la con el apoyo del Plan Avanza del de asumir también su función dentro orientación del alumno hacia una Ministerio de Industria, Comercio y del juego, en el que puede participar parte de su cuerpo: sus manos. Turismo. También han participado compitiendo o cooperando. En el módulo “Sobre las posturas” en su desarrollo la Universidad de Ejemplos de las actividades que se trabajará sobre la imitación y la Birmingham, la Universidad Pompeu pueden desarrollarse en los juegos comunicación. Se pretende ir avan- Fabra, la Fundación Adapta, la “frente al espejo” son el grupo de ejer- zando cada vez más en que el jugador Fundación Mira’m y las Asociaciones cicios para trabajar el cuerpo a través adquiera mayor conciencia sobre su Autismo Burgos y Autismo Ávila. de las relaciones causa-efecto entre el propio cuerpo y aprenda a diferenciar entre diversas posturas según las vaya adoptando. En la actividad “Sopa de posturas”, el jugador deberá identificar una postura determinada entre varias opciones dadas. Primero se trabajará en el aspecto de “recordar la postura” y posteriormente “encontrar la postura”. O en la actividad “Encajes”, en la que el alumno ha de adaptar su postura corporal para encajarla dentro de diversas formas geométricas. El uso de esta herramienta por padres o profesionales servirá de ayuda, a todos aquellos niños o adultos con TEA, para aprender a procesar el lenguaje corporal y per- En la actividad “Sopa de posturas”, el jugador deberá identificar una postura cibir y procesar adecuadamente las determinada entre varias opciones dadas figuras humanas, aspecto que juega un papel central en sus dificultades de comunicación no verbal (sin palabras) y en sus respuestas sociales ante este tipo de estímulos; en definitiva, a ampliar sus recursos en materia de comunicación.

El uso de esta herramienta por padres o profesionales servirá de ayuda para ampliar los recursos en materia de comunicación utonomía A personal 53 A FONDO La experiencia del Portal Aragonés ARASAAC Comunicación aumentativa y alternativa Podríamos definir la comunicación aumentativa y alternativa como el conjunto de recursos, métodos y estrategias mediante las que una persona con dificultades en el habla o con ausencia de lenguaje puede comunicarse e interactuar con su entorno más inmediato.

José Manuel Marcos Rodrigo (CPEE Alborada) David Romero Corral (CATEDU) Pictogramas: Sergio Palao Diferentes tipos de pictogramas

ablaremos de comu- habituales en nuestra comunicación del Centro Politécnico Superior de nicación aumentati- espontánea. Los pictogramas pueden la Universidad de Zaragoza, para el va cuando estos re- utilizarse de forma individual o con- diseño y elaboración de recursos y cursos son comple- juntamente, elaborando tableros y ayudas técnicas relacionadas con la mentarios al habla cuadernos para lograr que el usuario comunicación y la autonomía perso- que presenta el se comunique de manera funcional y nal y social de sus alumnos. usuario, y de comu- pueda expresar sus deseos, necesida- A través de esta colaboración, nicación alternativa des, sentimientos e ideas. surgieron distintas ayudas técnicas y cuando la sustituyen, por ausencia o aplicaciones, como el Proyecto TICO Hininteligibilidad manifiesta de esta. Nacimiento del portal (http://www.proyectotico.com) y el Normalmente, los sistemas más ARASAAC Proyecto Comunica (http://www. utilizados como sistemas de comuni- vocaliza.es/), que requerían de la cación aumentativa y alternativa son Hace ya más de cuatro años, el incorporación de un catálogo de pic- la lengua de signos española, la escri- Centro de Educación Especial Albo- togramas que complementaran su tura y los pictogramas. Estos últimos rada de Zaragoza comenzó a partici- funcionalidad. Como la premisa prin- consisten en dibujos convencionales par y colaborar en experiencias de cipal de estas dos aplicaciones era y es que representan esquemáticamen- innovación e investigación, junto con que sean ayudas de libre distribución, te personas, objetos, acciones, etc., distintos departamentos de Ingeniería los pictogramas que se incorporaran RESUMEN El Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC) es el escaparate en el que todos aquellos profesionales, familias y usuarios pueden tener acceso a los recursos, materiales y pictogramas que ofrecemos. Desde un primer momento, se vio la necesidad de publicar y hacer accesibles todos los recursos elaborados a través de un portal abierto a todo el mundo. En la actualidad seguimos trabajando en ampliar las traducciones a otros idiomas, como alemán, polaco o italiano, con la colaboración de personas voluntarias de estos propios países que tienen un conocimiento idóneo del idioma. Palabras clave: comunicación aumentativa y alternativa, pictogramas, dificultades en el habla utonomía 54 A personal Comunicación aumentativa y alternativa

a ambas debían reunir las mismas público de diseñadores, en el cual fue a ofrecer el portal traducido a inglés, características. elegido Sergio Palao. francés, portugués, portugués de Bra- Esta necesidad fue planteada al Otro de los objetivos iniciales fue sil o rumano. Departamento de Educación del la creación de corpus semántico bási- En la actualidad seguimos traba- Gobierno de Aragón y se inició un co (alrededor de mil palabras) que jando en ampliar las traducciones a estudio prospectivo del “mercado” sirviera de soporte e instrumento faci- otros idiomas, como alemán, polaco y de las alternativas existentes para litador de los procesos de comunica- o italiano, con la colaboración de cubrir esta. El alto coste de las licen- ción, a aquellas personas dependien- personas voluntarias de estos propios cias para la incorporación de sistemas tes que demandaran apoyo gráfico o países que tienen un conocimiento pictográficos comerciales y la ausencia visual en sus procesos de interacción idóneo del idioma. de un sistema pictográfico de libre con el entorno, tanto en el ámbito de uso que satisficiera las necesidades la discapacidad, hospitalario, geriátri- Financiación planteadas llevó a tomar la decisión co o intercultural. de elaborar un sistema pictográfico ARASAAC es financiado por el propio que, apoyado en una licencia Accesibilidad a los recursos Departamento de Industria e Inno- Creative Commons, fuera accesible vación del Gobierno de Aragón y de modo universal y gratuito. El Portal Aragonés de la Comu- forma parte del Plan de Actuaciones Desde un primer momento, el nicación Aumentativa y Alternativa del Centro Aragonés de Tecnolo- Departamento fue receptivo no solo a (ARASAAC) es el escaparate en el que gías para la Educación (CATEDU), la necesidad planteada para estos dos todos aquellos profesionales, familias centro dependiente del Departa- programas concretos, sino también y usuarios pueden tener acceso a los mento de Educación, Universidad, al hecho de que muchas personas recursos, materiales y pictogramas que Cultura y Deporte del Gobierno de requerían de un sistema pictográfico ofrecemos. Aragón. para comunicarse y que este debía ser Desde un primer momento, se vio Es, por tanto, un proyecto del un derecho universal del que pudie- necesaria la necesidad de publicar y Gobierno de Aragón en el que se ran disfrutar los usuarios sin un coste hacer accesibles todos los recursos ela- encuentran implicados dos departa- adicional. borados a través de un portal abierto mentos, el de Educación, Univer- Teniendo claras estas motivacio- a todo el mundo. sidad, Cultura y Deporte, del que nes, el Centro Aragonés de Tecnolo- Este portal, con el fin de ser lo forma parte el personal de CATEDU gías para la Educación (CATEDU), más accesible y usable posible, pasó que coordina el proyecto y los profe- con la financiación del Departamento por un examen del Laboratorio de sionales de centros de educación espe- de Industria y Tecnología del Gobier- Usabilidad de Walqa (Huesca), tras el cial que colaboran, y el Departamento no de Aragón, asesores del propio cual obtuvo su validación AA de acce- de Industria e Innovación, que aporta CATEDU y profesionales del CPEE sibilidad y la garantía de ser usable. la financiación para el desarrollo de Alborada, pusieron en marcha un La vocación de hacer los recursos los trabajos de diseño de los picto- grupo de trabajo inicial cuya prime- accesibles a usuarios y profesionales gramas, locuciones, lengua de signos, ra labor fue convocar un concurso de dentro y fuera de España nos llevó traducciones... ABSTRACT Aragon’s Portal of Augmentative Communication and Alternative (ARASAAC) is the showcase in which all those professionals, families and users can access the resources, materials, and glyphs that we offer. From the outset the need to publish and make available all resources developed through a portal open to the entire world was needed. We are currently working on expanding the translations to other languages such as German, Polish or Italian with the collaboration of volun- teers from these countries that have a perfect knowledge of the language. Key words: augmentative and alternative communication pictograms, speech difficulties

utonomía A personal 55 A FONDO

En la actualidad, ARASAAC ha trar todo tipo de materiales adaptados Comunicación extendido sus ramificaciones a ámbi- con pictogramas: tableros y cuadernos aumentativa y tos como el sanitario, el geriátrico o el de comunicación, cuentos, unidades alternativa de la accesibilidad. didácticas, canciones, juegos, etc. En Eso hace que el portal y sus recur- la actualidad, los materiales aporta- sos vayan dirigidos a un amplio aba- dos se distribuyen en 707 apartados nico de usuarios y que, en la actua- y suponen un conjunto de más de lidad, se colabore en proyectos de 15.000 actividades, lo que convierte muy diversos ámbitos en los que los a este apartado en el mayor reposito- pictogramas “dan voz” o facilitan la rio de materiales relacionados con la Por el momento no se cuenta con accesibilidad a personas con necesida- comunicación, tanto a nivel nacional otras vías de financiación, con lo que des en este ámbito. como internacional. el proyecto es sostenido únicamente con fondos públicos. Recursos para la comunicación Uso de los pictogramas

¿A quién va dirigido el portal? Los recursos del portal pueden Todos los recursos que ofrece el englobarse, principalmente, en tres portal, incluidos los materiales elabo- El portal, por las experiencias categorías: catálogos, herramientas on rados por los usuarios, se distribuyen e informaciones que van llegando, line y materiales. bajo la licencia Creative Commons tiene un público objetivo muy amplio, Principalmente, el portal incluye BY-NC-SA. El Gobierno de Aragón dado que los pictogramas, por su unidos catálogos de pictogramas. El de adoptó esta licencia, desde un primer versalidad, inmediatez y significado, color, con más de 13.500 pictogra- son utilizados en muchos ámbitos, mas, y el de blanco y negro, más de además del educativo. 11.000. Posteriormente se ha incorpo- En su origen, el portal se dirigía rado un catálogo de 1.430 fotografías a profesionales de la educación espe- isoladas, y la Asociación de Sordos cial y de la logopedia que utilizan de Zaragoza y Aragón, por su parte, estos recursos para atender las nece- elaboró un conjunto de 4.139 vídeos sidades educativas de comunicación con la acepción y la definición signa- que presentan sus alumnos. En la da en lengua de signos española de los actualidad, además de profesionales pictogramas y, además, un novedoso de la educación especial y logope- catálogo de 4.139 fotografías, con los dia, el portal también es utilizado pasos adecuados para signar cada una por profesionales que atienden a de las palabras. Bibliotecas adaptadas alumnos de educación infantil para Para facilitar la elaboración de la elaboración de materiales con el materiales por parte de los usuarios, el apoyo de pictogramas. portal incorpora varias herramientas Hay que destacar que, desde un on line (creador de frases, generador de primer momento, las familias de horarios, generador de calendarios…) niños con necesidades educativas y sus correspondientes manuales. especiales han sido uno de los colec- Por último, uno de los recur- tivos más activos en el uso del portal, sos más innovadores y el verdadero tanto en la búsqueda de pictogramas motor del portal es el apartado de para la comunicación de sus hijos, Materiales, en el que los usuarios como en la elaboración de materiales comparten sus realizaciones con el adaptados. resto de los usuarios. Podemos encon- Temor

La lengua de signos española (LSE), la escritura y los pictogramas son los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa más utilizados

utonomía 56 A personal momento, con una clara vocación En casos en los que no esté clara software libre y/o gratuito no deben universalizadora. Entendió que la la aplicación de la licencia, aconseja- preocuparse por dotar de contenido a comunicación es un derecho univer- mos que se pongan en contacto con su aplicación y cuentan, además, con sal al que toda persona tiene derecho nosotros para aclarar cualquier duda asesoramiento en la definición y testeo por el mero hecho de serlo y que el y autorizar su utilización. de las funcionalidades del programa. acceso a los recursos gráficos que le Bajo el paraguas de esta licencia, facilitaran esta no debía suponer un ARASAAC no solo ha permitido Navegación web coste adicional a los muchos que ya romper barreras en la comunicación afrontan en su vida. y facilitar la accesibilidad, sino que ha Para comenzar a utilizar los recur- Esta licencia establece el uso libre creado un movimiento de solidaridad sos que ofrece ARASAAC, tan solo de los recursos siempre y cuando no compartida en la que esfuerzo y traba- es necesario conocimientos básicos se haga un uso comercial de los mis- jo son puestos a disposición de todos de navegación web. La búsqueda y mos y se cite al autor, la fuente de la los que puedan necesitarlo. Prueba selección de recursos, pictogramas, que han sido obtenidos y la licencia. de ello es la sección de Materiales, en materiales y su posterior descarga tan En el caso de los pictogramas, por la que profesionales de dentro y fuera solo exigen conocimientos básicos de ejemplo, además de no hacer un uso de España comparten los materiales formularios de búsqueda. lucrativo se deberá citar al autor de que elaboran con el único objetivo de El manejo de las herramientas on los mismos, Sergio Palao, su proce- que su tiempo y esfuerzo revierta en line que ofrece el portal requieren un dencia, ARASAAC (http://catedu. el tiempo y esfuerzo de otro profesio- cierto aprendizaje de cara a conocer es/arasaac) y licencia, CC (BY-NC- nal o familia que pueda necesitar ese las opciones que ofrecen, pero todas SA). material. ellas cuentan con manuales paso a Igualmente, son muchas las perso- paso en los que a través de capturas nas que colaboran altruistamente en de pantalla se orienta al usuario en el otros aspectos importantes del pro- manejo de cada una de ellas. yecto, como la traducción del portal y de nuestro diccionario de acepciones. Equipo humano En cuanto a los desarrolladores de software, no hay que negar que En la actualidad, en ARASAAC, nuestro mayor objetivo, con la licen- trabajan profesionales de CATEDU, cia adoptada, es que muchos otros con perfil informático, de idiomas y desarrolladores se unan a nuestra de educación especial, y un logope- comunidad y compartan parte de da del CPEE Alborada de Zaragoza, su tiempo y esfuerzo en el desarrollo todos ellos funcionarios del Departa- Logopedia de aplicaciones que ayuden a hacer mento de Educación del Gobierno de la vida más fácil a las personas que Aragón. Junto con estos profesiona- presentan problemas en la comuni- les, hay un diseñador gráfico contrata- cación y a los profesionales y familias do para realizar los pictogramas. que les atienden. Además de este reducido equi- Para ello, ARASAAC pone a su po, ARASAAC cuenta con un gran disposición todos los recursos con los número de colaboradores, a nivel que cuenta: pictogramas, locuciones, nacional e internacional que, desin- traducciones, LSE, materiales... y el teresadamente, comparten su tiempo asesoramiento del equipo de profesio- y su trabajo aportando materiales, nales y colaboradores que forman el colaborando en la traducción del dic- proyecto. De este modo, aquellos pro- cionario o el portal, desarrollando fesionales que desean desarrollar un software, etc. Aletear

La lengua de signos española (LSE), la escritura y los pictogramas son los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa más utilizados

utonomía A personal 57 A FONDO

sucesivamente, a distintas aplicaciones El trabajo de colaboración empren- Comunicación como AraWord, AraBoard, TICO, dido con el CEAPAT ha supuesto el aumentativa y PictoSelector, Comunicador CPA, enriquecimiento de ARASAAC en alternativa E-mintza, In-TIC, AAC Speech, etc., vocabulario referente a la discapaci- que ofrecen una calidad contrastada y dad con la dificultad que conllevó, un abanico muy amplio de posibilidades en muchos casos, definir y diseñar en el ámbito de los recursos de comuni- muchos de los términos necesarios. cación aumentativa y alternativa. Otras instituciones como FEAPS Desde ARASAAC colaboramos han recogido el testigo emprendido y aportamos nuestras sugerencias a por el CEAPAT y han comenzado a Sin todos ellos, ARASAAC no los distintos desarrollos, siendo una introducir los pictogramas de ARA- habría sido posible. de nuestras máximas preocupaciones SAAC en sus publicaciones y webs. la usabilidad final, es decir, conse- Podríamos destacar entre ellas la guía Usuarios del portal guir crear aplicaciones cuya curva de “Defendemos nuestros derechos en aprendizaje y manejo sea pequeña y el día a día” y la web www.mivoto- Según las estadísticas de Google, transparente para el usuario. cuenta.es, en la que se informaba el número de páginas vistas al año sobre el proceso electoral y se podían superan ya los seis o siete millones Ámbitos de aplicación consultar los programas electorales y sigue en ascenso, ya que cada vez adaptados a lectura fácil y pictogramas el portal es más conocido y su fama Una de las claves del crecimiento de ARASAAC. se extiende a un ritmo imparable a y consolidación del proyecto ha sido través de las grandes redes sociales la colaboración estrecha y directa con (Blogger, Facebook, Twitter…). instituciones de reconocido prestigio En estos momentos, el mayor dentro y fuera de España que, con número de visitas proceden, princi- cada proyecto que nos han planteado, palmente, de Europa, Centroamérica han permitido que ARASAAC evolu- y Sudamérica, aunque ya observamos cionara y se ampliara como sistema un aumento importante de visitas pictográfico. procedentes de EE. UU., Canadá y Instituciones como el CEAPAT algunos países de otros continentes. han apostado desde la aparición de ARASAAC por la generación de Repercusión documentación accesible con pictogramas. Entre las publicaciones edita- El hecho de que el portal disponga das hasta el momento hay que desta- de un amplio repertorio de pictogra- car la “Convención sobre los derechos Comunión mas y recursos gráficos, bajo licencia de las personas con discapacidad”, un CC, ha servido para que los desarro- documento de más de 200 páginas lladores de software libre, tanto para realizado íntegramente en lectura fácil PC y Mac como para dispositivos y pictogramas de ARASAAC, o el móviles con sistemas iOs o Android, “Plan de Acción para las personas con complementen sus aplicaciones con discapacidad 2006-2015”, un docu- este tipo de recursos, tan demandados mento de la Comisión Europea que por los usuarios finales. expone las líneas para mejorar la vida Además de los ya mencionados de las personas con discapacidad en TICO y Comunica, los pictogramas de Europa, también realizado en lectura ARASAAC se han ido incorporando, fácil y pictogramas de ARASAAC. Conductores

El portal ARASAAC es el escaparate abierto a profesionales, familias y usuarios que pueden tener acceso a los recursos, materiales y pictogramas

utonomía 58 A personal FEAPS, para realizar la web del castellano o hacer más accesibles sus tes, en la promoción de la autonomía 20-N, se benefició del trabajo de cola- servicios a los ciudadanos). personal y en la prevención de las boración previo que se ha venido Otra de las colaboraciones que causas que provocan la dependencia. llevando a cabo con el Ayuntamiento más retroalimentación proporcionan Por otra parte, el portal ARASAAC de Málaga y su área de accesibilidad al proyecto es la establecida entre ha sido ganador del Premio Accesibi- universal, que hizo posible que este Aragón Radio y ARASAAC para la lidad Universal 2010, premio que ayuntamiento fuera pionero en Espa- subtitulación con pictogramas de una trata de fomentar la sensibilización ña al eliminar las barreras cognitivas noticia diaria y la publicación, una vez social en la promoción de medidas en las elecciones locales celebradas en a la semana, en su web, de las noticias encaminadas a la plena accesibilidad mayo de 2011. elaboradas por los alumnos del CPEE universal y la promoción de la auto- Fruto de la colaboración con el Alborada de Zaragoza en los talleres nomía personal. ayuntamiento de Málaga, ARASAAC de prensa que realizan en sus aulas. no solo ha crecido en pictogramas Esta colaboración, recientemente pre- Nuevos proyectos orientados a la señalización de espa- miada por el CRMF de Salamanca cios, sino también en materiales como en los VII Premios Periodísticos “Por El futuro inmediato de ARASAAC libros de comunicación temáticos la Integración”, supone un continuo pasa, en estos momentos, por mante- (idea que el Ayuntamiento de Málaga enriquecimiento del sistema picto- ner las líneas de actuación actuales, lleva aplicando desde hace años en su gráfico al darnos la oportunidad de siendo el objetivo fundamental nutrir afán por facilitar la comunicación a detectar nuevos pictogramas a elabo- el catálogo de pictogramas de color las personas con desconocimiento del rar. y el de blanco y negro con nuevas Muchas otras colaboraciones, demandas, traducir el diccionario como las establecidas con Fundación completo a los idiomas actuales y Orange, la Universidad de Río de completar las locuciones en castellano Janeiro, la Association des Paralysés y otros idiomas. de France (RNT), el Centro de Arte En cuanto al software para la y Naturaleza (CDAN) de Huesca, la comunicación aumentativa y alterna- ISAAC, etc., nos han proporcionado tiva, la intención es continuar con difusión y que ARASAAC sea cono- el asesoramiento y la colaboración cido y utilizado en diversos ámbitos establecida con diferentes departa- y países. mentos del Centro Politécnico Supe- rior de la Universidad de Zaragoza, Reconocimientos al portal así como con otros departamentos universitarios u organizaciones nacio- Dadas las características del portal, nales e internacionales que utilicen Concursos no podemos participar en muchos de los pictogramas de ARASAAC en sus los premios que se convocan habi- desarrollos. tualmente, pero nos sentimos muy Seguiremos colaborando también orgullosos de haber sido finalistas en la adaptación de documentos y, de los Premios Príncipe de Viana de por supuesto, ayudando a la elimi- Atención a la Dependencia 2010, nación de barreras cognitivas en la otorgados por el Gobierno de Nava- señalización de espacios públicos. rra y Caja Navarra para reconocer a Otros desarrollos y actuaciones las personas o entidades que hayan posibles y/o previstos pueden quedar realizado investigaciones relevantes y limitados por la carencia de medios prácticas innovadoras en el ámbito de humanos y materiales que impiden la atención a las personas dependien- afrontarlos con garantías. Pictogramas

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utonomía A personal 59 I N V E S T I G A C I Ó N

Una dieta rica en La investigación en implantes de ojos antioxidantes podría biónicos se extiende y da frutos contribuir a prevenir el Investigadores australianos han conseguido implantar un ojo riesgo de Alzheimer biónico a una mujer ciega, con el que es capaz de distinguir Dos científicos de la Universidad las manchas de luz. Es el primer paso de esta investigación de Ulm en Alemania piensan que para conseguir devolver la vista a otros pacientes ciegos se puede obstaculizar el desarrollo mediante la tecnología. de la enfermedad de Alzheimer l experimento se ha desarrolla- con la ayuda de una dieta bien do en Bionic Vision Australia, equilibrada con antioxidantes. Econ la colaboración del hospital Royal Victorian, según recoge RAP el diario australiano The Age. En este caso, el ojo biónico se ha l epidemiólogo Gabriele Nagel implantado en los ojos de Dianne y la neuróloga Christine von Ashworth, una mujer de 54 años, EArnim descubrieron que la con- que perdió completamente su centración de antioxidantes, vitami- visión hace 22 años debido a una fase del proyecto, que se centra en na C y betacaroteno es más baja en retinosis pigmentaria, enferme- determinar exactamente qué es lo los pacientes que padecen demen- dad hereditaria que conlleva una que puede ver Dianne. Para ello, cia moderada, una de las fases de la degeneración de conos y basto- utilizan sus comentarios y la res- enfermedad de Alzheimer, que en nes, las células de la retina. puesta de sus ojos a los electrodos las personas sanas. Se han dispuesto en su retina dispuestos detrás del ojo. El fin de la investigación era com- unos electrodos y un receptor Los investigadores son optimis- probar que el nivel de las vitaminas sobre su oreja. A través de un tas. Consideran que sus resulta- B, C, betacaroteno, licopeno y coen- cable, un ordenador interpreta las dos son sustanciales para avanzar zima Q10 baja en los pacientes con señales cerebrales para observar en el campo de la visión humana. Alzheimer. si se produce algún estímulo en “Estos resultados han cumplido En el marco de el cerebro. nuestras mejores expectativas, su investigación, los Los resultados ini- que nos da la confianza de que científicos exami- ciales han sido todo un con un mayor desarrollo pode- naron a 74 pacien- éxito. Además de regis- mos lograr una visión útil”, dijo tes con demen- trar señales nerviosas el presidente de Bionic Vision cia moderada de en el cerebro, Dianne Australia, David Penington. edades entre 65 y ha sido consciente por Existen otros proyectos rela- 90 años y 158 personas sanas del primera vez desde hace 22 años cionados con esta tecnología por grupo control. Todos los participan- de las variaciones lumínicas del todo el mundo, aunque aún no tes de la investigación realizaron entorno. En concreto, ha podido se han testado en pacientes. Uno pruebas neuropsicológicas y habla- ver manchas de luz alrededor de de ellos es el implante de retina ron sobre su modo de vida. los objetos que se mueven en la que algunos investigadores de la Los datos de la investigación resul- escena. Esta reacción supone un Universidad de Stanford, California, taron bastante interesantes. El nivel paso sustancial, pues demuestra presentaron el pasado abril. de vitamina C y betacaroteno era más que el ojo biónico puede hacer Funciona como un panel solar, bajo en los pacientes que padecían cambios en la percepción de las registrando grandes cantidades de demencia moderada, mientras que señales luminosas que interpreta luz para procesar siluetas. el nivel de otros antioxidantes era casi el cerebro. En Reino Unido, dos perso- igual en ambos grupos. Los investigadores consideran nas ciegas, también con retinosis “Es necesario efectuar más que los resultados son sustancia- pigmentaria, lograron ver luz y investigaciones sobre el tema para les para avanzar en el campo de distinguir formas gracias al primer reconfirmar estos datos”, dice el la visión humana. ensayo de un “ojo electrónico” profesor Gabriele Nagel. Ahora, los investigadores austra- (un microchip que se implanta en lianos se encuentran en la segunda la retina).

utonomía 60 A personal N V E S T I G A C I Ó N Por Rosa Lucerga

Un fármaco podría frenar el crecimiento Sabías que . . . del cáncer de pulmón Un grupo de investigadores españoles ha descifrado una de las Dormir mucho rutas moleculares empleadas por las células de cáncer de pulmón mitiga la y ha probado en ratones un fármaco que la bloquea y evita el obesidad crecimiento de este tumor, sin efectos secundarios graves. Rosa Lucerga EFE l contrario de lo stas son las principales conclusiones de un estudio publicado en la revis- que se ha pensado ta científica Cancer Cell, que está liderado por investigadores del Centro Adurante mucho Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). tiempo, dormir mucho E parece ser una buena forma Esta investigación en ratones lleva aparejado un ensayo clínico en humanos ya en marcha en una docena de pacientes, informó Antonio Maraver, de proteger a la gente primer firmante del artículo. que tiene predisposición El cáncer de pulmón es uno de los cánceres más graves –en España se genética a la obesidad. En un estudio llevado a cabo registraron más de 20.000 defunciones en 2010– y, a pesar de los progresos con 1.088 pares de gemelos, en los últimos años, “todavía no se conocen con exactitud” los mecanismos tanto idénticos como no que utilizan las células tumorales para crecer y diseminarse por el organismo, idénticos, investigadores según el CNIO. de la Universidad de El grupo de Supresión Tumoral del CNIO liderado por Manuel Serrano ha Washington encontraron identificado una de las rutas moleculares por las que una proteína, llamada que aquellos que dormían Notch, regula la proliferación de las células del cáncer de pulmón. más de nueve horas cada Esta proteína se identificó en 2004 como un mediador muy importante en noche eran más delgados el desarrollo de las leucemias, y a finales de la década pasada se descubrió y mostraban menos riesgo que también participa en el desarrollo de cáncer de páncreas y de pulmón, lo de subir de peso que los que la ha convertido en un foco activo de investigación para combatir estas que dormían menos de enfermedades. siete horas. Además, el La novedad de esta investigación, ha apuntado Maraver, es haber des- trabajo nocturno o dormir cubierto que esta proteína coopera con el oncogén Ras, que es clave en la mal aumenta el riesgo formación de este tipo de tumores, y el haber comprobado que un fármaco de diabetes y el sueño ya existente también funciona en el cáncer de pulmón. interrumpido afecta la En este sentido, Maraver ha relatado que, a partir de la constatación de memoria. la relación entre Notch y Ras, se decidió analizar el efecto terapéutico en El sueño prolongado ratones de un tipo de fármacos experimentales que bloquean eficientemente parece suprimir los factores Notch, llamados GSI. genéticos que conducen Para ello, se utilizó ratones modi- al aumento de peso y ficados genéticamente previamente dormir poco tiene el efecto desarrollados por Mariano Barbacid, opuesto, afirma el estudio publicado en Sleep, la jefe del grupo de Oncología Expe revista de la Academia rimental de este centro de investi- Estadounidense de gación. Medicina del Sueño. “Después de 15 días de tratamien- Hasta ahora ya han sido to, los tumores de estos ratones deja- identificados varios genes, ron de crecer sin efectos secunda- unos 20, que juegan un rios graves”, aseveró Maraver, quien papel en el riesgo que tiene apuntó que, si bien aún este tipo de una persona de ser obesa. drogas están en fase experimental, Los principales factores de el futuro del cáncer de pulmón pasa riesgo, por supuesto, son por la combinación de fármacos que una dieta mala y la falta ataquen vías concretas y distintas. de ejercicio.

utonomía A personal 61 I NN V V E E S ST T I IG G A A C C I IÓ O N N

como de donantes sanos. “Este banco se encuentra en el Centro de Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, que entre sus cometidos funciona también como residencia para personas con Alzheimer.

Carencias importantes

“El problema es que encontramos una carencia importante en cerebros con Parkinson, algo extraño teniendo en cuenta que es la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia tras el Alzheimer. Y lo mismo pasa con los tejidos sanos, necesarios para descu- La donación de cerebros humanos brir las diferencias entre unos y otros”, indica Alberto Rábano. es una necesidad en aumento Sin embargo, y a diferencia En España existen doce bancos de tejidos cerebrales, del resto de órganos, “muchas necesarios en la búsqueda de tratamientos contra personas no conocen este tipo enfermedades neurodegenerativas. de bancos, otros tienen dudas Los “bancos de cerebros” conservan tejidos cerebrales post sobre la compatibilidad de mortem con los que, de acuerdo con el propio paciente o sus donar diferentes partes de su familiares, se puede investigar en la cura de patologías como cuerpo (algo que ya es total- el Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis lateral amiotrófica o mente compatible) y, lo que la enfermedad de Huntington. algunas veces es más grave, muchos médicos desaprueban egún las declaraciones aunque se va avanzando poco este tipo de donación”. hechas al diario El Mundo a poco”. “Esto hace que todavía este- Spor el doctor Alberto El Banco de Tejidos del mos lejos de alcanzar el número Rábano Gutiérrez, director del Centro de Investigación de de donaciones que se realizan Banco de Tejidos del Centro de Enfermedades Neurológicas de en países como Reino Unido, Investigación de Enfermedades Madrid cuenta actualmente con que cuenta con 15 bancos de Neurológicas de Vallecas 167 cerebros procedentes de cerebros, o en los países del (Madrid), los investigadores lle- los donantes registrados en el norte de Europa”, sigue dicien- van años trabajando con cere- banco desde 2007, de los que do. Aun así, además de ayudar bros animales, pero todos ellos 57 fueron donados el pasado a poner en marcha los bancos reclaman poder estudiar con año, lo que representa un incre- de Murcia y Salamanca, hay cerebros humanos, tanto sanos mento de un 30% respecto a proyectos para abrir otro en como enfermos. 2010. Córdoba. Según el doctor Alberto “En lo que llevamos de año Recordemos que, según la Rábano, “el diagnóstico defi- observamos que el incremento Organización Mundial de la nitivo de patologías como se mantiene de forma soste- Salud, actualmente hay cerca de el Alzheimer solo es posible nida, lo que nos permite ser 35,6 millones de personas que mediante el estudio cerebral optimistas”, explica el doctor padecen demencia, una cifra post mortem, y para ello es Rábano que, aun así, se mues- que se duplicará en 2030, mien- necesario la donación del cere- tra algo decepcionado con la tras que para 2050 se prevé que bro, algo que todavía no forma falta de cerebros de personas la cifra se triplique y llegue a parte del imaginario colectivo, afectadas por el Parkinson, así 115,4 millones.

utonomía 62 A personal NN V V E E S ST T I IG G A A C C I IÓ O N N Un programa informático genera mensajes en lengua de signos a partir de textos escritos o Más motivos para no pegar a los niños señales de voz Según una investigación publicada en la revista estadounidense Pediatrics, existen vínculos entre problemas psicológicos y castigo corporal. nvestigadores de la Escuela Politécnica s una de las conclusiones de un Castigo corporal en el mundo ISuperior de la estudio, dirigido por científicos Si bien 32 países en todo el mundo Universidad Autónoma de Ecanadienses, que examina el vín- han prohibido el castigo corporal de Madrid han desarrollado culo entre los problemas psicológicos los niños, EE. UU. y Canadá no están una herramienta infor- y el castigo corporal, excluyendo abu- entre ellos. mática para personas con sos físicos o sexuales más graves, a fin El estudio, que tomó una mues- discapacidad auditiva que de evaluar mejor el efecto de estas tra representativa a nivel nacional genera mensajes en lengua formas, no siempre repudiadas, de de 653 estadounidenses, halló que de signos a partir de textos impartir disciplina. aquellos que recordaron experimen- y voz, expresa característi- Quienes recibieron palmadas o tar severos castigos de niños enfren- cas del lenguaje corporal a azotes de niños presentaron entre tan mayores probabilidades de una través de un avatar (perso- un 2 y un 7% más serie de proble- naje virtual). de probabilidades mas mentales. La investigación que funda- de padecer pro- Entre un 2 y un menta este desarrollo tec- blemas mentales 5% de problemas nológico ha sido publicada en la revista International más tarde, indicó como depresión, Journal of Human- la investigación ansiedad, trastor- Computer Studies. publicada en la no bipolar, ano- Este nuevo programa infor- revista estadouni- rexia o bulimia, mático es capaz de generar dense Pediatrics, son atribuibles a de manera automática men- basada en una los castigos físi- sajes en lengua de signos encuesta de más cos en la infancia, a partir de textos escritos o de 600 adultos en según el estudio. señales de voz. Se trata de Estados Unidos. De un 4 a un una tecnología innovadora Aunque este por- 7% de los proble- dentro del campo que estu- centaje no es muy mas más graves, dia la interacción persona- elevado, sugiere que el castigo físico como alteraciones de la persona- computador, pues integra puede ser un factor de riesgo para lidad, trastornos de tipo obsesivo- elementos del llamado len- padecer trastornos mentales en la compulsivo y problemas intelectua- guaje corporal a través de vida adulta. les se asocian con estos castigos un avatar que calcula tanto Investigaciones anteriores mostra- corporales en la infancia. los movimientos de brazos ron en repetidas ocasiones que quie- Los investigadores enfatizaron y manos como la postura nes sufrieron abusos físicos de niños que el estudio no pudo establecer corporal y la expresión facial sufren más trastornos mentales de que las palmadas y azotes efec- para representar los mensa- adultos, y son más propensos a invo- tivamente provocaran estos tras- jes signados. lucrarse en comportamientos agresi- tornos en algunos adultos, sino Este programa, según vos que quienes no fueron golpeados. únicamente que había un vínculo informa la UAM, “será una Sin embargo, estos estudios se han entre el recuerdo de ese castigo y herramienta de gran utilidad para personas con caracterizado por estudiar las conse- una mayor incidencia de proble- discapacidad auditiva, cuencias de abusos físicos más graves. mas mentales. especialmente para las que La actual investigación no tiene Futuras investigaciones podrían nacieron con sordera o la en cuenta el abuso sexual y el mal- arrojar más luz sobre el tema. adquirieron en una edad trato físico que deja hematomas o Mientras tanto, el estudio recuerda muy temprana; casos en los marcas o causa daños, sino que se que otras opciones disciplinarias, que la baja comprensión lec- centra en “el castigo físico fuerte” a como el refuerzo positivo y la eli- tora impide obtener infor- niños, definido como empujar, aga- minación de las recompensas, son mación de cualquier texto rrar del brazo, abofetear o golpear a consideradas por los médicos como y la única vía de comunica- un menor por parte de un adulto. opciones más favorables de crianza. ción es la lengua de signos”.

utonomía A personal 63 con la Discapacidad

La Oficina Permanente Especializada es un órgano consultivo de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad encargado de promover la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal. Presta servicios de asesoramiento, estudios y análisis de consultas, quejas o denuncias presentadas por las personas con discapacidad.

MADRID/ OPE Oficina Permanente Especializada a ley 51/2003, de 2 de Nacional de la Discapacidad, depen- responsabilidad profesional, trabajo diciembre, de igualdad diente de la Dirección General de en equipo y mejora constante. La de oportunidades, no Políticas de Apoyo a la Discapacidad. OPE fomenta una cultura basada en discriminación y accesi- los principios inspiradores de la Ley bilidad universal de las ¿Qué es la OPE? 51/2003, de 2 de diciembre de igual- personas con discapa- dad de oportunidades, no discrimi- Lcidad (LIONDAU), establece que La OPE es una herramienta admi- nación y accesibilidad universal. . “corresponderá al Consejo Nacional nistrativa que tiene como misión la Paro todo esto se vela porque los de la Discapacidad la promoción promoción de la igualdad de oportu- usuarios y usuarias sean tratados con de la igualdad de oportunidades y nidades, no discriminación y accesi- la mayor consideración, con arreglo no discriminación de las personas bilidad universal de las personas con a los principios de máxima ayuda, con discapacidad, a cuyo efecto se discapacidad. Aunque esto puede mínima molestia, confidencialidad, constituirá en su seno una ofici- resultar un tanto legalista podemos confianza, actuación eficiente, escu- na permanente especializada, con la decir en lenguaje más sencillo que se cha activa y trato personalizado. que colaborarán las asociaciones de trata de un lugar que apuesta por la El arranque de la Oficina pode- utilidad pública más representativas mejora de las condiciones que nece- mos fecharlo oficialmente en mayo de las personas con discapacidad y sitan las personas con discapacidad de 2005. En esos meses, María sus familias”. para llevar a cabo una vida indepen- Luisa Peña Roldán, como Directora Actualmente el real decreto diente y autónoma. Aquí puedes Ejecutiva de la OPE recibió la tarea 1855/2009, de 4 de diciembre, por presentar tus consultas y quejas en de “crear de la nada” un lugar de el que se regula el Consejo Nacional materia de no discriminación y se te referencia para las personas con dis- de la Discapacidad recoge también la prestará un servicio de asesoramien- capacidad. Una mujer con muchas estructura, medios y funciones de la to con carácter facultativo, estudio y ilusiones frente a un proyecto nuevo Oficina Permanente Especializada. análisis y apoyo legal a las personas al que habría que ir dando forma. Al amparo de esta normati- con discapacidad que lo soliciten y, Al poco tiempo se incorporaría un va se crea la Oficina Permanente siempre, con un compromiso en los miembro más al aún pequeño equi- Especializada (en adelante OPE), valores de ética, respeto, receptivi- po. A pesar de los escasos medios, ese órgano consultivo de carácter per- dad, integridad, imparcialidad, neu- año 2005 se cierra con 50 expedien- manente y especializado del Consejo tralidad, transparencia en la gestión, tes procedentes de consultas o quejas utonomía 64 personalA Signo de la Oficina Permanente Especializada en lengua de signos española El Centro de Normalización Lingüística del Real Patronato sobre Discapacidad ha creado este signo para nombrar a la OPE

Oficina Permanente Especializada de personas con discapacidad. De ONCE y también petición de Los temas más recurrentes sobre ellos, 43, son remitidos al Consejo información sobre creación de los que versan las consultas y quejas Nacional de la Discapacidad y res- profesionales de lectura labial son: pecto de los siete restantes se deses- para los sordos postlocutivos. • Condiciones básicas de accesibi- timaron por no ser del ámbito de La Oficina Permanente lidad y no discriminación para aplicación de la LIONDAU. Los Especializada ha ido creciendo con el acceso y utilización de los asuntos sobre los que versaron estos el paso de los años y en la actuali- espacios públicos urbanizados y primeros expedientes fueron los dad el equipo humano, que presta edificaciones. siguientes: servicio en su sede, está formado • Accesibilidad en el acceso a las • Accesibilidad en edificios y espa- por seis personas con una voluntad viviendas (ascensores, rampas y cios públicos urbanizados; acce- clara y firme de poder proporcionar videoporteros). sibilidad en lugares de ocio y un servicio público al ciudadano o • Accesibilidad en el acceso al tiempo libre… ciudadana con discapacidad que así empleo público mediante la • Acceso al empleo público; igual- se lo solicite. Cada año se realizan reserva de plazas para personas dad de oportunidades en el por- una serie de informes con las quejas con discapacidad. centaje de 5% de reserva a la y consultas que se van recibiendo en • Usos peyorativos de la palabra bolsa de trabajo en la Función la oficina y además se plantean una “autismo” en los medios de Pública; adaptación de los pues- sucesión de medidas y recomenda- comunicación. tos de trabajo. ciones que se presentan a los minis- • Ausencia de subtitulado en la • Accesibilidad en el transporte. terios y demás administraciones u programación de las distintas • Asesoramiento jurídico en mate- organismos públicos, con el fin de ir televisiones. ria civil: arrendamiento, compra- derribando barreras. • Plazas de aparcamiento insufi- venta, obra de mejora, obras de A la vista de los resultados se cientes para personas con disca- accesibilidad y otros. observa un aumento progresivo en pacidad. • Petición de información sobre el número de consultas y quejas reci- • Páginas web que no cumplen las gratuidad para las personas con bidas. De destacar, principalmente normas básicas de accesibilidad. discapacidad en la tributación el año 2009, por el número de que- • Numerosas dudas planteadas en el Registro de la propiedad jas sobre ausencia de subtitulado en entre incapacidad laboral per- intelectual a los afiliados a la la programación de televisión. manente y discapacidad. utonomía A personal 65 con la Discapacidad

La OPE está profundamente concienciada de la importancia en la elaboración de textos que sean claros y accesibles

Quejas por ausencia de acce- • Administración de justicia. personas que tienen dificultades sibilidad en los procesos electorales. • Patrimonio cultural, de confor- en la comprensión lectora y que Numerosas personas con discapa- midad con lo previsto en el patri- precisan un lenguaje más sencillo, cidad sensorial han presentado sus monio histórico o personas extranjeras que están quejas porque no les han permitido Desde el año 2011 cuenta con aprendiendo el idioma, o perso- estar como miembros en las distintas una página web http://www.ofici- nas ancianas así como cualquier mesas electorales. nape.msssi.gob.es/ donde se pre- persona que desconoce el lengua- Ausencia de accesibilidad senta información detallada de los je técnico de la administración. en los transportes. Muchas personas servicios que se prestan así como En esa línea venimos trabajando usuarias de sillas de ruedas se quejan de los informes emitidos y apro- desde el año 2010, siendo pione- de que no todos los autobuses tienen bados por el Consejo Nacional de ros (dentro de la Administración la rampa para el acceso al mismo. la Discapacidad, las preguntas más General del Estado) en elaborar una Dirígete a la OPE si has sido obje- frecuentes y las cartas de servicios de carta de servicios en lectura fácil. to de discriminación en los siguien- la oficina, entre otros. No ha sido esta carta la única, tes ámbitos: sino que ya se han realizado dos • Transportes. Apuesta por la elaboración de trípticos más en este tipo de lectura • Telecomunicaciones y Sociedad textos en lectura fácil comprensible. Uno de ellos, en rela- de la Información. ción al uso inadecuado y peyorativo • Bienes y servicios a disposición La OPE está profundamente de la palabra “autismo” y el tercero del público. concienciada de la importancia en para aclarar terminología que induce • Espacios públicos urbanizados, la elaboración de textos que sean a errores como es la incapacidad per- infraestructuras y edificación. claros y accesibles no solo para manente laboral y la discapacidad. • Relaciones con las las personas con discapacidad, A pesar de que la OPE es “aún Administraciones Públicas. sino también para todas aquellas muy joven”, apenas siete años de utonomía 66 personalA La página web de la OPE es http://www.oficinape.msssi.gob.es

La OPE está profundamente concienciada de la importancia en la elaboración de textos que sean claros y accesibles

trayectoria, se siente “orgullosa y satis- fecha” de las cosas que -gracias a su tesón- ha contribuido para que se consiguieran. Por ejemplo, la tarje- ta del reconocimiento del grado de Histórico de expedientes discapacidad que ya está vigente en e incremento porcentual por años algunas comunidades autónomas y que ha servido para no tener que ir AÑO Nº EXPEDIENTES INCREMENTO siempre acompañado de los tediosos papeles, que acababan estropeándo- se con el paso del tiempo. O la 2005 50 0,00% cita previa para la expedición del DNI. También estuvo muy cerca en 2006 108 116,00% la obtención de ayudas económicas para las viviendas tanto para derribar 2007 154 42,59% barreras arquitectónicas (instalando ascensores o construyendo rampas…) 2008 261 69,48% como de comunicación (videoporteros)… Asimismo, en un proceso 2009 715 173,95% selectivo de empleo público, el órga- no convocante tuvo en cuenta el informe de la OPE, de forma que se 2010 261 -63,50% admitieron a varias personas con discapacidad a las que se había excluido. 2011 362 38,70% utonomía A personal 67 sferasfera e social

Celebrada en Viena los días 19 y 20 de septiembre de 2012 Conferencia de la Región Europea de Naciones Unidas sobre Envejecimiento

Durante los días 19 y 20 de septiembre se celebró en Viena la Conferencia de la Región Europea de Naciones Unidas sobre Envejecimiento. Bajo el lema “Garantizar una sociedad para todas las edades: promover la calidad de vida y el envejecimiento activo”, los Estados miembros de la Comisión Económica para Europa de Naciones Unidas (CEPE) han llevado a cabo la evaluación de la aplicación, después de 10 años, de la Estrategia Regional de Berlín del Plan de Acción Internacional de Madrid sobre el Envejecimiento (MIPAA-RIS).

En estos diez años últimos, las edades, promulgada por el MADRID/Jesús Zamarro se ha experimentado un avance Plan de Acción Internacional de hacia una sociedad para todas Madrid sobre el Envejecimiento, pero su aplicación ha urante la con- sido desigual en la ferencia, los región. DEstados miem- De hecho, muchas bros de la Comisión sociedades se siguen Económica para Europa enfrentando a barre- de Naciones Unidas ras artificiales y pre- (CEPE) han adopta- juicios que limitan do por unanimidad la la consecución de la Declaración Ministerial equidad y la reciproci- sobre Envejecimiento, dad intergeneracional. que servirá de orienta- En algunas de ellas, ción para el diseño de siguen faltando las políticas y actuaciones políticas sobre salud destinadas a atender las y bienestar de las per- necesidades derivadas sonas mayores comple- del envejecimiento de mentadas con medidas la población. de empoderamiento España estuvo de personas mayores, representada en la particularmente de conferencia por César mujeres mayores, y de Antón Beltrán, direc- prevención de abusos, tor general del Imserso, acompañado de M.ª Luz Cid, coordinadora César Antón Beltrán, de Estudios y Apoyo representante de España en Técnico del Imserso, y la Conferencia, Margarita García Durá acompañado de (UPD), en representa- M.ª Luz Cid y ción de las ONG. Margarita García Durá

utonomía 68 A personal Programas de vacaciones y termalismo negligencia y soledad, así como sejos autonómicos y regionales, n España, el Gobierno de de medidas para reforzar la soli- órganos de carácter consultivo la Nación, a través del Instituto de Mayores y daridad entre generaciones. que permiten a las personas mayo- E Servicios Sociales (Imserso), res participar de primera mano en viene desarrollando desde hace Nuevo ciclo 2013-2017 la toma de decisiones de carácter más de 25 años el Programa político y social, aportando sus de Vacaciones para Mayores Para garantizar una sociedad conocimientos y experiencias e y el Programa de Termalismo Social, que son muy bien para todas las edades y promo- incorporando sus necesidades e valorados por los usuarios y que ver la calidad de vida y el enve- intereses, sin olvidar la importan- tienen un impacto muy positivo jecimiento activo en el próxi- cia del gran número de asociacio- sobre la salud, el bienestar mo ciclo 2013-2017, se quieren nes de personas mayores como físico y psicológico y sobre alcanzar unos objetivos básicos ejemplo de participación activa las relaciones sociales de las personas mayores. descritos en la Declaración de en la sociedad. El número de plazas que se Viena 2012: Precisamente en el marco ofertan en estos programas se • Estimular la prolongación de del Consejo Estatal, y coinci- eleva a 1.250.000 y el número la vida laboral y el manteni- diendo con el Año Europeo del de solicitantes supera los miento de la capacidad de Envejecimiento Activo y de la tres millones de peticiones por temporada, con una gran trabajo. Solidaridad Intergeneracional, se aceptación y valoración por • Promover la participación, no está trabajando en la elaboración parte de los distintos sectores discriminación e inclusión de un Estatuto del mayor, con la que integran el mundo turístico social de las personas mayo- finalidad servir de orientación en (pudiendo afirmarse que res. el diseño y planificación de políti- actualmente constituye uno de los pilares fundamentales • Promover y proteger la digni- cas sociales adecuadas. que alimentan las corrientes dad, la salud y la independen- Esta iniciativa está impulsada turísticas durante la temporada cia en la edad avanzada. por el Gobierno de España y baja). • Mantener y mejorar la solida- muy directamente apoyada por Gracias a estos programas se ridad intergeneracional. Ana Mato, ministra de Sanidad, consiguen crear o mantener más de dieciséis mil puestos Servicios Sociales e Igualdad, y de trabajo directos (hoteles y Aportación española tiene como objetivos: recoger balnearios, más transporte, las demandas e inquietudes de agencias de viaje y actividades En relación con los conteni- las personas mayores, garantizar sanitarias y de seguro) y más de dos de la conferencia, España está su participación social, fomen- cien mil indirectos. El empleo generado repercute llevando a cabo algunas iniciati- tar su autonomía personal y su directamente en los ingresos de vas que buscan la participación, la acceso a los servicios sociales y las Administraciones Públicas, no discriminación y la inclusión sanitarios. con un retorno de 1,54 euros social de las personas mayores y la La propia ministra, durante la por cada euro invertido (cuotas creación de un entorno favorable jornada de presentación del Año de la Seguridad Social, ahorro en prestación y subsidio por para la salud, la independencia y Europeo 2012 en España, calificó desempleo, recaudación por el envejecimiento digno. el Estatuto como “avance decisivo IRPF, impuesto sobre el valor La participación de las perso- en la garantía de los derechos de añadido y otros). nas mayores en todos los ámbitos las personas mayores, que pone Estos programas son pioneros en de la vida social y sus valiosas de manifiesto nuestro reconoci- Europa y la Comisión Europea está desarrollando una acción aportaciones a nivel familiar y de miento del papel que desempe- piloto sobre turismo social, su entorno son, sin duda, una de ñan en la sociedad”. para la implantación de un las claves que permiten mantener En la elaboración del Programa Social que favorezca un envejecimiento activo y salu- Estatuto están colaborando el turismo de las personas más dable. muy directamente las ONG necesitadas, principalmente de las personas mayores, con la El modelo de participación representantes de las personas finalidad principal de favorecer español en materia de envejeci- mayores en el Consejo Estatal, un envejecimiento activo que miento se refleja a través de la como medida para garantizar redunde en el bienestar de las actividad del Consejo Estatal de que se incluyan todas sus nece- personas mayores y en mejorar las Personas Mayores y de los con- sidades e intereses. su calidad de vida.

utonomía A personal 69 sferasfera e social

Orto Medical Care 2012 se celebró el 27 y 28 de septiembre en Madrid Las prótesis biónicas y los productos de apoyo fueron los protagonistas de la Feria La Federación Española de Ortesistas Protesistas (Fedop) organizaron la quinta edición de Orto Medical Care, feria de ortoprotésica, productos de apoyo a la discapacidad, servicios profesionales a la tercera edad y equipamiento médico hospitalario.

MADRID/Jesús Zamarro Foto: M.ª Ángeles Tirado

erca de ocho mil visitantes profesionales acudie- Cron a la última edición de Orto Medical Care 2012, la feria de la ortopedia, la geriatría y el equipamiento médico hospitalario. Más de tres mil metros cua- drados de exposición comercial ocupados por un centenar de empresas que estuvieron presen- tes en IFEMA (Madrid) del 27 al 28 de septiembre. La inauguración contó con la presencia de César Antón, director general del Imserso, y Francisco Vañó Ferre, portavoz en la Comisión para las Políticas de la Discapacidad del Congreso, entre otras personalidades. Una de las novedades de esta edición fue la presentación de componentes protésicos del miembro inferior y la pierna bió- nica a cargo de la empresa Össur Iberia. En la exposición ferial tam- bién había una «Zona Residencial para Personas Mayores», en la que se mostraron las novedades del mercado en materia de instalaciones, equipamientos y servicios destinados al cuidado asistencial geriátrico. “En el año del envejecimiento activo –afirma Carlos Córdoba, Carlos Córdoba, Francisco Vañó y César Antón presidente de Fedop–, hemos que- durante el acto inaugural de la feria

utonomía 70 A personal El presupuesto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para 2013 asciende a 2.970 millones de euros rido representar cuáles son los los grados y niveles, por lo que el l presupuesto previsto para el equipamientos y servicios que ofre- reconocimiento de las personas Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para 2013 cen las residencias para personas que entren en el sistema se ajusta E asciende a 2.970 millones de euros. mayores y hemos construido una”. a tres grados: gran dependencia, Esta partida, que representa uno de En esta feria se reunió en un dependencia severa y dependen- los mayores esfuerzos realizados mismo espacio a todos los profesio- cia moderada, en lugar de a los por el Gobierno dentro del contexto nales relacionados con la ortopro- seis niveles actuales. El objetivo de austeridad, encaminado al cumplimiento del objetivo de tésica, la geriatría, la rehabilitación es agilizar los trámites y descargar déficit, supone un incremento de y el equipamiento hospitalario. burocracia. un 28,5% respecto a las cuentas de Cientos de profesionales rela- César Antón también expuso 2012. cionados con la asistencia y los la necesidad de “establecer unos Se trata de unas cuentas que servicios sociales asistieron al criterios mínimos y básicos, tanto reflejan la apuesta del Gobierno por la Sociedad del Bienestar y, Congreso Care 2012, desarrollado en la solicitud como en la resolu- muy especialmente, el compromiso dentro del programa de activida- ción del reconocimiento del grado con la protección a las personas des de la feria, donde se analizó el de dependencia y en el derecho a en situación de dependencia y el futuro de la Ley de Promoción de recibir la prestación, lo que per- interés por proteger la sanidad la Autonomía Personal y Atención mitirá construir un sistema desde pública, avanzando hacia la cohesión y la igualdad entre los a las Personas en Situación de la equidad”. En este sentido, la ciudadanos. Dependencia y las novedades del mejora del sistema adecuará las El 75% del presupuesto total del sector. prestaciones y servicios a las necesi- Ministerio se dedica a consolidar dades reales de las personas depen- la Ley de Dependencia. El peso Mejora del sistema dientes. porcentual crece, de este modo, casi 20 puntos si se compara con de dependencia Otro de los temas incluidos las últimas cuentas aprobadas por en el Congreso Care 2012 fue el anterior Gobierno, en las que El director general del Imserso, “El presente y el futuro de la inca- suponía un 56%. César Antón, fue el encargado pacitación de las personas mayo- En el capítulo de Servicios Sociales, de inaugurar el Congreso Care res”, conferencia impartida por cabe destacar la especial atención prestada en los presupuestos del 2012 con la conferencia “Razo- Antonio Martínez Maroto, jefe Ministerio a los mayores: 8 de cada nes para la mejora del sistema de del Área del Plan Gerontológico 10 euros del presupuesto total está dependencia”, donde expuso las Estatal (Imserso). comprometido con las personas nuevas medidas, que han entrado En esta quinta edición la feria mayores y la dependencia. en vigor en el mes de agosto, lleva- se ha consolidado como el evento Los créditos dirigidos a fomentar el envejecimiento activo alcanzan das a cabo por el Gobierno para de ortopedia y geriatría más impor- los 114,7 millones de euros. Esta actualizar y mejorar un modelo tante del sur de Europa. Empresas apuesta se traduce en programas que había quedado desfasado a los como Grupo NEAT, Össur Iberia, como los de Turismo Social, cinco años de ponerse en marcha Gerialine, Karinter 94 o Vía con 68,2 millones de euros, y debido a la falta de control y a un Libre expusieron sus productos y Termalismo Social, con 34,2 millones. Estas actuaciones, desarrollo normativo repleto de servicios de apoyo. El Centro de además, contribuyen a mantener improvisaciones. Referencia Estatal de Autonomía 90.000 puestos de trabajo. En favor de la igualdad del Personal y Ayudas Técnicas del La partida del Imserso, que es una sistema, el director general del Imserso también tuvo presencia en agencia con presupuesto propio, Imserso ha avanzado la intención el Salón en un stand, donde se faci- por su parte, se incrementa en 1.274 millones de euros. De este del Gobierno, compartida por la litó información y asesoramiento modo, aumenta en un 22,92% la mayoría de las CC. AA., de hacer en tecnologías de apoyo, accesibili- dotación asignada para financiar un modelo más justo, equitativo dad y diseño para todos. el pago de las pensiones no y solidario, que mejore los meca- Paralelamente al salón, la contributivas. nismos de la dependencia, donde Confederación Española de El Ministerio continúa contribuyendo con 6,6 millones de el usuario que más renta tenga Ortopedia organizó el Congreso euros al fomento de la autonomía aporte más al mantenimiento de ORTO, de elevado interés cientí- de las personas con discapacidad, los mismos. fico, que fue un foro de intercam- en colaboración con las entidades Con la entrada en vigor de bio de experiencia y conocimiento que trabajan por la protección las nuevas medidas, se simplifican entre profesionales. social de estas personas.

utonomía A personal 71 AA C C C C E E S S I I B B I I L L I I D D A A D D innovación

D I S E Ñ O Servicios UNIVERSAL para mayores e-Mintza, Bravus D68, un teléfono de Orange pensado para los mayores -Mintza es una herramienta El Bravus D68 es un teléfo- gratuita que permite a las no específicamente concebido epersonas con autismo comunicar- para personas mayores que en se mediante el uso de tecnología un momento determi- La aplicación ofrece un alto táctil y multimedia, fruto de la grado de personalización tanto nado necesitan ayuda, de sus características como colaboración de la Fundación para lo que incorpora de los usuarios que pueden Orange y la Fundación Dr. Carlos un botón de emergen- utilizarla y las plataformas Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, cia en la parte trasera. sobre las que funciona con el apoyo del Plan Avanza2 De diseño ergonómico del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio. La aplicación, que y uso sencillo e intuiti- ahora también está disponible para tabletas con el sistema opera- vo, presenta teclas de tivo Android, ha obtenido más de 14.000 descargas de 40 países El Bravus amplias dimensiones desde su lanzamiento en 2011 para el entorno Windows. D68 y una pantalla de 1,7 El programa dispone de dos aplicaciones: “genera” un tablero de presenta todo tipo de pulgadas. Además, comunicación con varias categorías, de forma que al accionarlas facilidades ofrece ayuda en se abre una pantalla en la que se presentan diferentes pictogra- de cara a modo audio, por lo mas, cada uno con un sonido asociado, de modo que al pulsarlos adaptarse a las que también resulta la voz envía el mensaje a una pizarra, que construye la frase; y la necesidades de utilidad para per- “herramienta de autor”, desde la cual el tutor y el usuario pueden de los más sonas con discapaci- personalizar el e-Mintza, adaptándolo a sus necesidades. mayores dad visual. Aunque e-Mintza se diseñó para personas con autismo, puede El terminal incorpora otras faci- ser utilizada por niños con sordera que aún no han adquirido un lidades como botones con memo- lenguaje, personas con parálisis cerebral o discapacidad intelectual rias directas, bloque lateral de fácil grave, pacientes con daño cerebral por traumatismos o accidentes y activación y linterna. El precio del mayores con enfermedades neurodegenerativas. Además de funcio- Bravus D68 es de 33 euros más IVA. nar sobre diferentes dispositivos táctiles y no táctiles (tabletas, por- www.telefonosparamayores.com tátiles, ordenadores de sobremesa, etc.), es también multiplataforma, dado que funciona sobre Windows y, próximamente, sobre MacOS. Tablets para mayores http://fundacionorange.es/emintza.html El proyecto SI-Screen (Social Interaction Screen o pantalla de interacción social) persigue la crea- La UPV desarrolla un sistema de alerta en el ción de un tablet adaptado a las personas mayores. Se trata de una hogar para personas con discapacidad auditiva pantalla digital tác- Esta iniciativa l nuevo sistema de alerta para til basada en imá- pretende personas con discapacidad auditi- genes que facilitará introducir a va, diseñado por investigadores de a este colectivo la las personas E la Universidad Politécnica de Valencia, comunicación con mayores en el mercado de los avisa de cualquier incidencia que se sus familiares y la tablets, que, produzca en el hogar, en la medida que obtención de infor- solo entre julio es capaz de detectar cualquier sonido, mación, integrará y septiembre de 2011, movió más desde el llanto de un bebé al ruido de aplicaciones basa- de 22 millones un electrodoméstico, pasando por el La aplicación desarrollada por la UPV puede adaptarse al IPad das en la web adap- de unidades que se produce si alguien intenta acce- tadas a sus necesi- der a la vivienda. Una vez que se localiza el sonido, el equipo diseña- dades, como es el do por los investigadores del Iteam (Instituto de Telecomunicaciones caso de telefonía y Aplicaciones Multimedia) avisa al interesado enviándole primero por Internet o una señal vibratoria bien a un móvil o a un brazalete Bluetooth y, de la mensaje- posteriormente, le indica en alguna pantalla de visualización (en el ría instantánea, y móvil, la televisión u otro dispositivo) de dónde procede dicho ruido. (pasa a la página 74) www.upv.es utonomía 72 A personal Por Carmen Morales Apple apuesta Información para por la accesibilidad cada necesidad Apple incorpora de serie en sus productos tecnología asisten- PQR es una aplicación cial con objeto de atender todas gratuita disponible para las discapacidades. Equipos como Sordenadores y teléfo- iPhone, iPad, iPod y Mac OS X nos móviles, fruto de la cola- La aplicación puede descargarse incluyen ampliación de pantalla y boración entre la Fundación de forma gratuita desde la página web del programa VoiceOver, un lector popularizado Orange y BJ Adaptaciones, en el Mac y controlado por ges- con el apoyo del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, tos, de gran ayuda para discapa- Turismo y Comercio. La solución permite acceder a la informa- citados visuales ción de manera personalizada y adaptada a las necesidades (prestación de de cualquier usuario, aunque está diseñada para que quienes serie en el iPho- padecen diversidades funcionales (autismo, personas con disca- ne4 e iPhone 3Gs). pacidad auditiva y mayores), accedan a la información e interac- Los Mac también túen con el entorno. incluyen una La aplicación permite que cada usuario cree sus códigos QR interfaz de usua- con los contenidos que considere oportunos y que un mismo rio que favorece código pueda ser leído en pictogramas, en lenguaje de signos o la exploración y escuchado en audio, según cada usuario haya preconfigurado su el aprendizaje a canal en su dispositivo móvil. Por ejemplo, en un aula de integra- quienes padecen ción, un profesor podría crear un mismo código QR que, asociado discapacidades cogni- a diferentes canales en el móvil de cada usuario, puede ser utili- tivas y de aprendizaje, así zado para contar un cuento en lengua de signos a una persona como teclas para el ratón, teclas con discapacidad auditiva, oralmente a alguien con discapacidad lentas y pulsación fácil, que adap- visual, o en pictogramas a una persona con autismo. tan el ordenador a las personas www.specialqr.org/ con movilidad reducida. Un Dato Una Publicación Algunos ejemplos: iPad 2 - VoiceOver Formación y Colección Para quienes padecen proble- asesoramiento Telefónica mas de visión, el iPad 2 inclu- para un empleo de Accesible ye el lector de pantalla VoiceOver, calidad controlado por gestos, que ade- a accesibilidad en los más ofrece datos sobre el terminal, como el nivel de batería, la señal racias al proyecto centros educativos es de red o la fecha y hora. VoiceOver Formación y aseso- Luno de los volúmenes incluye voces en 21 idiomas y ramiento para un de la colección Telefónica G Accesible, cuya descarga emplea efectos sonoros reconoci- empleo de calidad, impul- bles para avisar al usuario cada vez sado por la Fundación gratuita puede realizarse a que se abre una aplicación o se Vodafone y Aspaym Madrid, través del portal de Cermi. actualiza la pantalla. En lo relativo en 2011 se ha contratado Un volumen especialmente a la escritura, el lector pronuncia más de un 12% de los can- interesante para profesores cada carácter que se acciona y lo didatos con discapacidad y demás profesionales del repite a modo de confirmación presentados a los distintos entorno formativo, en el cuando se selecciona. procesos de selección. En que los dispositivos digi- Para las personas con disca- el marco del proyecto, se tales y la utilización de las pacidades auditivas, el iPad 2 han desarrollado acciones nuevas tecnologías en el incluye FaceTime, que permite formativas en materia de acceso universal a la edu- hacer videollamadas vía Wi-Fi y nuevas tecnologías, de ase- cación ocupan un lugar de ver todos los detalles de manos soramiento individualizado primer orden. y dedos, convirtiéndose en una para el acceso al empleo y www.cermi.es/es-ES/ forma idónea para comunicarse de intermediación laboral. ColeccionesCermi/ www.vodafone.es TelefonicaAccesible (pasa a la página 75) utonomía A personal 73 AA C C C C E E S S I I B B I I L L I I D D A A D D innovación N U E V O S Servicios P R O Y E C T O S para mayores

proporcionará acceso a servicios SaBes, mejorando la comunicación de emergencia y monitorización de las personas sordociegas coordinada por un asistente social o de teleasistencia. aBes es un proyecto liderado por el Club de Innovación de la SI-Screen se puso en marcha Universidad Pontificia de Salamanca, destinado a facilitar la en octubre de 2010 con una dura- Scomunicación con las personas sordociegas. Se trata de una ción de 30 meses y está dotado solución basada en un electroencefalógrafo y un ordenador que a con un presupuesto de 2,7 millo- partir de un software específi- nes de euros, en el marco del camente desarrollado al efecto programa de la Comisión Europea capta las señales eléctricas del Ambient Assisted Living (AAL). Se cerebro, permitiendo la comu- trata de un consorcio formado nicación entre el logopeda y el por diez entidades europeas, cua- alumno sordociego. Los elec- tro de ellas españolas: el Institu- trodos identifican las señales, to Biomecánico de Valencia (IBV), las amplifican y las envían al la consultora Tioman & Partners, software que las digitaliza y la empresa Fonolar-Servicios de manda los algoritmos resultan- Teleasistencia y la Federación de tes al PC, que los interpreta y SaBes permite a los logopedas Asociaciones de Personas Mayo- busca patrones fisio-fisiológi- ejercer estímulos sobre las personas res de Cataluña (FATEC). cos que se repitan a lo largo sordociegas y captar sus respuestas www.si-screen.eu/es/proyecto.html del tiempo. Como resultado, el logopeda puede ejercer determinados estí- Kinect: puerta de acceso de los mulos sobre las personas con discapacidad y captar la respuesta. mayores a la sociedad digital De esta forma, puede identificar cuándo el alumno, por ejemplo, tiene aprendidos determinados hábitos o cuándo ha interioriza- Kinect es un dispositivo desa- do una nueva actividad o concepto. rrollado por Microsoft que permite http://www.upsa.es/clubinnovacion/ a los mayores utilizar la Xbox 360, eliminando el uso del tradicional mando, que era el gran obstáculo para este colectivo. Ahora es el Zapatos háptica propio jugador el que interactúa para personas con en la pantalla con los persona- discapacidad visual jes y elementos del videojuego. Además, responde a la voz, de n grupo de estudiantes de forma que la interacción también la Facultad de Ingeniería de puede ser verbal. UPune (India) han comenzado Entre otras prestaciones, Kinect a trabajar en unas zapatillas equipa- facilita el acceso a las redes socia- El sistema se basa en la das con GPS que pueden guiar a las combinación de Google les, la realización de videoconferen- Maps con el sistema de personas con discapacidad visual a cias a través de Skype, la descarga posicionamiento GPS sus destinos con gran facilidad. de películas y música, el acceso a Se trata de una aplicación basada en videojuegos y la telemonitorización Google Maps y en el sistema de posicionamiento GPS. Basta con y teleasistencia. Solo el 6,75% de que el usuario introduzca en su smartphone el punto de destino. las personas mayores de 65 años A partir de ese momento, el teléfono se comunicará vía Bluetooth utiliza Internet de forma habitual, con LiLyPad Arduino, un circuito insertado en el taco del zapato, e es decir, en torno a 540.000 mayo- indicará al usuario los pasos a dar a partir de la utilización de cuatro res, unos ratios muy alejados de la vibraciones diferentes: vibración a la izquierda o a la derecha para media poblacional en España, que un giro en cada uno de estos sentidos, una vibración en la parte ronda el 77%, por lo que iniciativas delantera indicará que se debe continuar recto, etcétera. Por último, de este tipo favorecen su plena un sensor de proximidad en la parte delantera de la zapatilla alerta- incorporación en la sociedad digi- rá al usuario de los obstáculos en un margen de tres metros. tal. www.microsoft.com/spain www.unipune.ac.in utonomía 74 A personal N U E V O S P R O Y E C T O S mediante el lenguaje de signos. Además, admite la incor- poración de subtítulos que se muestran en pantalla al igual Telefónica y que en un televisor y permite la FEAPS renuevan programación de alertas visuales. Por último, puede dirigir su acuerdo los canales izquierdo y derecho a ambos auriculares de modo elefónica y la que las señales de estéreo lle- Confederación guen a ambos oídos, algo muy TEspañola de útil para aquellas personas con Organizaciones en favor El presidente de FEAPS, Juan Carlos Cid problemas de audición solo en de las Personas con Pardo, y Alberto Andreu, Chief Reputation un oído. Discapacidad Intelectual and Sustainability Officer de Telefónica S.A. Para quienes tienen movilidad (FEAPS) han firmado la reducida el iPad 2 ofrece facilida- renovación del acuerdo de colaboración que mantienen ambas enti- des como una pantalla táctil de dades desde 2009 para mejorar la calidad de vida de este colectivo, alta precisión con zoom, que al a través de su integración en la sociedad mediante la utilización de incrementar los objetos hace más las nuevas tecnologías y los servicios de telecomunicaciones. cómoda su selección, botones físi- Con este convenio, Telefónica se compromete a sensibilizar a cos fáciles de accionar, posibilidad sus proveedores para que tengan en cuenta la accesibilidad para de colocar el terminal en posi- personas con discapacidad intelectual a la hora de diseñar sus ción horizontal y vertical, teclado productos y servicios. Asimismo, la compañía apoyará a FEAPS qwerty inteligente y posibilidad de en la difusión de la contratación de sus centros especiales de adaptar teclados externos. empleo con el departamento de compras de Telefónica. www.telefonica.es iPod nano Para amantes de la música, el dispositivo incluye VoiceOver, que La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple permite a las personas con discapacidad visual recorrer y selec- inaugurará “EMLABS virtual games” cionar canciones sin necesidad de mirar la pantalla, siendo asistidas a Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza ha por una voz que lee los nombres inaugurado “EMLABS virtual games”, el primer espacio de de los menús, las canciones y los Lrehabilitación virtual para personas con esclerosis múltiple en artistas hasta en 29 idiomas. Basta Europa. Gracias a esta iniciativa, los pacientes podrán acceder a su con que el usuario toque la pantalla rehabilitación a través de las tecnologías multimedia, la realidad para escuchar una descripción del virtual y los serious games, ya que combina entornos 3D y tecno- elemento seleccionado y lo haga logía Kinect (Microsoft®). Mediante este sistema de captura de de nuevo dos veces para activarlo. movimiento, los pacientes pueden ejercitar movimientos sin nece- Incluso quienes padecen pro- sidad de ningún dispositivo. “EMLABS virtual games” es válido para blemas de audición pueden todos los grados de discapacidad, ya que se adapta a las necesida- sacar partido al dispositivo, ya que des de cada usuario. La aplicación permi- “EMLABS virtual games” puede reproducir vídeo y mos- es el primer espacio de te trabajar síntomas como el equilibrio, trar subtítulos, al igual que otros rehabilitación virtual para la fuerza o la fatiga, con el componente modelos como el iPod classic o el personas con esclerosis lúdico que aporta un videojuego. Los múltiple en Europa iPod touch. De hecho, en el caso beneficios más importantes son: mejoras de este último, es posible contar en la marcha, la resistencia, el equilibrio y con accesorios como el audífono la coordinación y fortalecimiento muscular. inductivo de bucle de TecEar o los La aplicación ha sido desarrollada en auriculares inalámbricos de Oticon. colaboración con la empresa Virtualware y ha contado con asesoramiento de Más información: terapeutas de la Fundación EM y de Accesibilidad Appel: www.apple. la Asociación de Esclerosis Múltiple de com/es/accessibility/ Bizkaia (ADEMBI), expertos en neurología Educación especial: www.apple.com/ y rehabilitación. es/education/special-education/ www.emfundazioa.org utonomía A personal 75 La ministra presidiendo el Consejo sistemasistema Territorial de la Dependencia de dependenciadependencia

Reunión del Consejo Territorial para la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia La reforma del Sistema de Dependencia mejorará la atención de quienes más lo necesitan y reducirá los tiempos de espera La ministra de Sanidad, administración, según ha indicado la Servicios Sociales e Igualdad, propia ministra en su comparecencia Ana Mato, ha sentado las ante los medios de comunicación bases de la reforma del para informar sobre los acuerdos alcanzados. Sistema de Autonomía Una de las debilidades del sis- Personal y Atención a las tema ha sido la ausencia de una Personas en situación de evaluación de la aplicación y de Dependencia tras reunirse los resultados, algo que el Ejecutivo de espera e inyectar más agilidad a con los consejeros de las anterior prometió hacer tres años los trámites para que se les reconozca Comunidades Autónomas después de iniciado el sistema. Sin el grado de Dependencia. en el seno del Consejo embargo, ha sido el Departamento En consecuencia, el calendario Territorial, el 10 de julio. que dirige Mato el que ha acometi- para la incorporación de las personas do la tarea y el que ha redactado un con dependencia moderada o leve se MADRID/ RAP documento que muestra las caracte- ampliará, de modo que vayan entran- rísticas del modelo desde 2007 y las do en el sistema de forma progresiva. lagunas reconocibles en la gestión. Mientras tanto, serán atendidas por Dicho texto se ha estudiado hoy en los servicios sociales, algo que, por l Gobierno pretende con el Consejo Territorial. otra parte, como ha recordado la esta serie de medidas actua- Algunos datos puestos de mani- ministra, ya viene ocurriendo. lizar y mejorar un modelo fiesto son: un gasto 2.700 millones Asimismo, se simplifican los gra- que había quedado desfa- de euros superior al estimado cuan- dos y niveles, por lo que el reconoci- sado a los cinco años de do se puso en marcha; la entrada miento de las personas que entren Eponerse en marcha debido a la falta de 400.000 dependientes más de en el sistema se ajustará a tres grados, de control y a un desarrollo norma- los previstos (de ellos, 225.000 gran- Gran Dependencia, Dependencia tivo repleto de improvisaciones, tal des dependientes), una deuda en Severa y Dependencia Moderada, en y como ha explicado la ministra al la Seguridad Social de más de 800 lugar de a los seis niveles actuales. El término del cónclave. millones de euros y una lista de espe- objetivo: agilizar los trámites y descar- La mayoría de las CCAA han ra de unas 300.000 personas. gar burocracia. manifestado su apoyo a la refor- Precisamente para atajar esta lista ma y han destacado su compromiso de espera, la ministra ha subrayado Una apuesta por con las líneas maestras del nuevo que uno de los pilares de la pro- la atención profesional modelo, toda vez que el aún vigente puesta para mejorar el Sistema es la Otra de las líneas maestras de la adolecía de una serie de problemas priorización del gran dependiente propuesta de mejora del sistema con- en la aplicación, cuando no de un y del dependiente severo, pues son siste en la apuesta por una atención serio riesgo de declararse insosteni- estas personas la que más cuidados más profesionalizada y cualificada. ble en un contexto económico mar- necesitan y las que requieren una Mato ha asegurado al respecto que cado por la necesaria contracción atención más exhaustiva. La medida con la orientación de recursos hacia del gasto en todos los ámbitos de la busca, por tanto, reducir el tiempo la profesionalización de los servicios utonomía 76 personalA desde la equidad. En este sentido, la mejora del Sistema adecuará las prestaciones y servicios a las necesidades reales de las personas dependientes y extenderá la partida por asistente personal a todos los grados, algo que hasta la fecha no sucedía, pues ésta se aplicaba sólo a los dos niveles del grado III. Sin salir de este ámbito, en pro de una mayor agilidad en la toma de decisiones, la Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales y el Consejo Territorial de la Dependencia se funden en un mismo órgano, que se denominará Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD.

“Aportará más el que más tiene” En favor de la igualdad del sociales “se genera empleo y activi- La ministra ha avanzado que el sistema, la ministra ha avanzado la dad económica, garantizando, ade- sistema de afiliación, alta y cotiza- intención del Gobierno, compar- más, la calidad de los servicios”. ción a la Seguridad Social de los tida por la mayoría de las CCAA, La ministra ha hecho hincapié cuidadores en el entorno familiar de hacer un modelo “más justo, en recalcar la valía e importancia de se revisará “en profundidad” para equitativo y solidario”, por lo que los cuidadores familiares, si bien ha establecer una nueva regulación que una vez entre en vigor el acuerdo comentado que esta figura, concebi- tenga en cuenta sus especificidades. que mejora los mecanismos de la da en el articulado de la Ley como Sin embargo, tal y como ha remarca- Dependencia, el usuario que más una excepción, se ha convertido en do Ana Mato, mientras se concreta renta tenga, aportará más al man- una norma general. Mato ha indi- esta revisión, los cuidadores familia- tenimiento de los mismos. cado que la apuesta por la atención res que actualmente estén en alta Para ello, en el proyecto de Real profesionalizada trata de “aliviar la no perderán dicha categoría, sino al Decreto sobre capacidad económi- carga inmensa que muchas veces contrario: la conservarán en tanto en ca y participación del beneficiario supone” su papel como cuidador. cuanto permanezcan las circunstan- se deja constancia de unos criterios “El Gobierno reconoce y aprecia el cias que dieron lugar al Convenio mínimos y básicos para determinar esfuerzo de estas personas que sacri- Especial. la aportación en el coste de las fican su vida, su tiempo y su trabajo prestaciones que reciben. al cuidado de sus padres, de sus hijos Igualdad en la aplicación La ministra de Sanidad, o de sus familiares dependientes”, ha de la ley Servicios Sociales e Igualdad se ha añadido. La ministra de Sanidad, Servicios felicitado del acuerdo alcanzado El acuerdo para la mejora de la Sociales e Igualdad ha desgranado pues cumple con cuatro objeti- Dependencia supone la exigencia de otra de las bases del acuerdo para vos esenciales para la sostenibili- una serie de requisitos a las personas la mejora del Sistema, pues “ante dad del Sistema de Atención a la que cuiden de sus familiares, como iguales circunstancias, iguales presta- Dependencia: garantizar su viabi- el compromiso para recibir la forma- ciones”, ha resumido. lidad, priorizar a las personas que ción necesaria. Unos criterios mínimos y bási- más lo necesitan, que son las que Asimismo, según ha declarado cos, tanto en la solicitud como en tienen un grado más alto de depen- Ana Mato, se va a revisar la pres- la resolución del reconocimiento dencia; simplificar los mecanismos tación económica por cuidados en del grado de Dependencia y en del modelo y asegurar que las pres- el entorno familiar, que se reduci- el derecho a recibir la prestación, taciones se ajustan a las necesida- rá en un 15%. permitirán construir un sistema des reales de los dependientes. utonomía A personal 77 CENTROSactivos El CRMF de Albacete celebra el V Encuentro Internacional sobre Tecnologías de Bajo Coste Los productos de bajo coste mejoran la calidad de vida de las personas El Instituto de Mayores y Servicios Sociales organizó junto con el Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Albacete el Quinto Encuentro Internacional sobre Tecnologías de Bajo Coste bajo el lema “Hacemos tuyas nuestras ideas. Compártelas”.

CRMF Albacete Fotos: M.ª Ángeles Tirado

urante los días 12 a 14 de julio, más de doscientas personas se han dado cita Den este encuentro dedicado a conocer y difundir las tecnologías de bajo coste. El encuentro se ofrece como un espacio para la Uno de los talleres del Quinto Encuentro sobre convivencia en el que se encuentran profesio- Tecnologías de Bajo Coste nales, desarrolladores y personas usuarias y sus familiares de apoyo. Este es un encuentro, para compartir ideas Recurso esencial útiles y valiosas, creatividad, conocimiento y talento, que muestra cómo es posible hacer Los productos de apoyo se han conver- grandes cosas con pocos recursos y que busca tido, cada vez más, en un recurso esencial la cooperación de todos para conseguir el para garantizar la participación de las perso- bien de muchos. nas mayores y las personas con discapacidad La inauguración oficial la realizó Natividad como ciudadanos de pleno derecho. “Apoyos Pérez, directora del CRMF, José Carlos Martín, de carácter específico destinados a prevenir o responsable de la Unidad de Autonomía compensar las desventajas o especiales dificul- Personal del centro, y Ricardo Lorente, con- tades que tienen las personas con discapaci- cejal de Atención a Personas Mayores en el dad en la incorporación y participación plena Ayuntamiento de Albacete. en los ámbitos de la vida económica, cultural A lo largo de tres días, más de 40 ponen- y social”. tes con una larga experiencia profesional nos Esta tecnología no siempre es un recurso acercaron a la tecnología, recursos y adapta- al alcance de los posibles usuarios/as por dis- ciones que tienen que ver con la comunica- tintas razones. Unas veces porque no pueden ción, el acceso al ordenador, adaptación de la acceder a esa ayudas, otras porque, cuando vivienda, el juego, la movilidad, el transporte y acceden, no siempre se cumplen las expecta- otras actividades de la vida diaria, a través de tivas con respecto a los beneficios que dichas talleres prácticos donde se aplica el principio ayudas deberían haber proporcionado (costes de “aprender haciendo”, lecciones magistrales, excesivamente caros, falta de ajuste personali- exposición de productos y paneles de experien- zado, ausencia de servicios de asesoramiento, cia. Todo ello de un contenido práctico y cen- disponibilidad en el mercado, etc.) y se vuelven trado en el tema del encuentro: «Bajo Coste». un recurso de difícil o imposible adquisición.

utonomía 78 A personal El CRMF de Albacete celebra el V Encuentro Internacional sobre Tecnologías de Bajo Coste El CRE Alzheimer El Ceapat recibe el Premio Aspace de Salamanca Ipsen Pharma en su modalidad presenta una guía de Institución Pública de estilo lingüístico El jurado de los II Premios Aspace Ipsen Pharma ha decidido en Alzheimer y otras galardonar en la edición de 2012, dentro de la categoría de demencias Institución Pública, al Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Tecnológicas (Ceapat). RAP/Aspace El lunes 24 de septiembre, con motivo de la celebración os Premios Aspace Ipsen Pharma tienen como fin reconocer de la jornada «Comunicación la trayectoria y la labor de personas e instituciones que trabajen y Alzheimer: responsabilidad Len favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la de los medios en la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de per- sensibilización del Alzheimer», sonas con parálisis cerebral. En esta segunda edición han resultado en el CRE Alzheimer de premiados los siguientes: Salamanca se ha presentado la publicación • Institución Pública: Ceapat. El Alzheimer y otras El jurado ha decidido entregar este galardón al Centro de Demencias: Uso del lenguaje Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas por en medios de comunicación. el impulso de los avances tecnológicos que contribuyen a aumentar los niveles de autonomía de los ciudadanos con parálisis cere- s un manual de estilo lingüís- bral, actuando en la innovación desde las etapas más tempranas Uno de los talleres del Quinto Encuentro sobre tico publicado por el Imserso de la investigación hasta los detalles finales, generando productos y elaborado por el Centro de Tecnologías de Bajo Coste y servicios de calidad y puestos a disposición de los usuarios con E Referencia Estatal de atención discapacidad. a personas con enfermedad de • Institución Privada: Fundación Vodafone España. Alzheimer y otras Demencias. • Trayectoria Vital: Álvaro Galán. Álvaro tiene parálisis cerebral desde su nacimiento, lo que no le impidió licenciarse en Psicología El Centro de Referencia Estatal y cursar un máster en Psicología de la Actividad Física y el Deporte. de Atención a Personas con • Buenas Prácticas: Fernanda Esparza. Fue la primera presidenta de enfermedad de Alzheimer y Confederación Aspace. otras Demencias de Salamanca • Envejecimiento Activo: Residencia de Gravemente Afectados ofrece este material a los profe- Al-Ándalus, perteneciente a Upace San Fernando. sionales de la comunicación que trabajan con mayor o menor fre- Entrega de premios cuencia en temas relacionados La entrega de estos galardones, que se realizan en colabo- con la salud. ración con Ipsen Pharma, tuvo lugar el 6 de octubre en Málaga, Esta guía, que puede des- coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Parálisis cargarse en la dirección http:// Cerebral. Al acto acudirá, entre otras personalidades, Ignacio autonomiapersonal.imserso.es/ Tremiño, director general de Coordinación de Políticas de Apoyo InterPresent1/groups/imserso/ a la Discapacidad del Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e documents/binario/libro_ Igualdad; Francisco de la Torre, alcalde de Málaga, y Luis Cayo, demencias2012.pdf, pretende presidente del Comité Español de Representantes de Personas marcar las pautas que faciliten con Discapacidad (Cermi). a los medios un uso adecuado Con motivo de este día, Confederación Aspace, conjuntamente del lenguaje sobre las demen- con Amappace y Aspace Andalucía, organizó en la Universidad cias. El término demencia agrupa de Málaga una serie de mesas redondas impartidas por personas un conjunto de enfermedades y con parálisis cerebral bajo cuatro bloques temáticos: sensibiliza- representa un gran reto social, ción, comunicación y tecnología, vida independiente e integración profesional y económico que sociolaboral. precisa múltiples respuestas.

utonomía A personal 79 Repor taje

por Marisa Domínguez Fotos: M.ª Ángeles Tirado/ Archivo

Las redes sociales se han convertido en la principal forma de comunicación de este siglo. Más de quinientos millones de usuarios lo corroboran. Pero, según un reciente estudio realizado por Technosite, no todos tenemos las mismas oportunidades de utilizar estas nuevas “autopistas de la información”: las redes suspenden en accesibilidad. Accesibilidad y redes sociales

Autopistas sin señales

utonomía 80 A personal os expertos recomiendan aplicar los ñoles con edades comprendidas entre los 16 y 45 años. requisitos para que sean asequibles La razón principal es que las nuevas tecnologías e todos los contenidos y que el acceso sea Internet han abierto muchas puertas para participar en parte del diseño y no un parche que se el mundo de la cultura, en el acceso a la información, coloca, una vez que el producto ya está una nueva forma de relacionarse con otras personas, desarrollado. más información sobre el trabajo, las ofertas de ocio… Quim Villamajó, un joven catalán Las redes tienen, por un lado, un sentido de equipa- de 16 años con síndrome de Down, ración de oportunidades y, por otro, la multiplicación de tiene un videoblog llamado “El món del Quim”. En él opciones. Pero ¿tenemos todos las mismas oportunidades Lexplica cómo es su día a día. En unas recientes jorna- de acceder a estas “nuevas autopistas de la información”? das organizadas por la asociación Down España, Jesús A partir del próximo 1 de enero de 2013 todas las Villamajó, su padre, contaba cómo las redes sociales redes sociales tendrán que ser accesibles. La reciente Ley son de gran utilidad para Quim, haciendo hincapié en 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la el aprendizaje del lenguaje que le ayuda en la estructu- Convención Internacional sobre los Derechos de las ración de ideas y pensamientos a través de la escritura Personas con Discapacidad, modifica la Ley 34/2002, y el habla. de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la infor- “Al mismo tiempo, va aprendiendo a moverse con mación y de comercio electrónico, extendiendo a las soltura en el mundo de las nuevas tecnologías, sobre redes sociales en línea las obligaciones de accesibilidad todo Internet”, explicaba. “Utiliza también la red, como vigentes para las páginas de Internet públicas y las de las herramienta para dar a conocer a sus amigos y familia grandes empresas. la realidad de las personas con síndrome de Down. De Pero, como afirmó Luis Cayo, presidente del Cermi, esta forma, Quim contribuye a mejorar la percepción en unas recientes jornadas sobre “Redes sociales y dis- que la gente de la calle tiene sobre el mundo de la discapacidad”, organizadas por la Once, “ahora hay que capacidad”, afirmaba. hacer que lo que está en la ley sea una realidad”. Este deber legal de accesibilidad llega a petición Más de 500 millones de usuarios del movimiento social de la discapacidad, una vez comprobado con informes y estudios independientes y traducción a más de 70 idiomas que ninguna red social de las implantadas en España cumplía con los requisitos mínimos para ser accesibles a Las redes sociales se han convertido en la principal personas con discapacidad, discriminando y excluyendo forma de comunicación de este siglo. España es uno de estas plataformas a un gran número de usuarios. de los países con mayor y más rápida implantación. Se estima que es el segundo país del mundo por detrás de ¿Iguales ante la pantalla? Brasil. Según el Observatorio sobre Redes Sociales (The Cooktail Analysis 2010), su uso se ha duplicado en el Para el presidente del Cermi, las personas con disca- último año, especialmente entre los internautas espa- pacidad pueden y deben intentar usar estas plataformas utonomía A personal 81 Repor taje Información y sugerencias

www.enRedar.fundaciononce.es es una guía práctica para el acceso y la participa- como una extensión más para incidir políticamente, ción en las redes sociales elaborada por la como un nuevo modo de hacer activismo y como agen- empresa Technosite, empresa del grupo tes promotores del cambio social. “Hay que abandonar Fundosa. las formas tradicionales de actuar. Afinar y mejorar Además de recomendaciones, consejos sobre accesibilidad, sugerencias y ejem- nuestra acción transformadora y ser más participativos plos, también explica cómo conectarse en el cambio”, afirmó. a Facebook y Twitter, plataformas más Una vez salvadas las barreras de accesibilidad, en populares y que cuentan con un mayor definitiva, los internautas con discapacidad son como el número de usuarios. El equipo de desarrolladores de Tuenti ha resto de las personas que navegan por las redes. La dife- creado Tuenti Voice Control, un plugin rencia funcional es irrelevante a la hora de establecer para el navegador Google Chrome con comunicaciones, acceder a la información, hablar con el que podremos navegar por Tuenti sin necesidad de utilizar el teclado o el ratón, otras personas o participar en organizaciones. simplemente con nuestra voz. El plugin Según explicó Luis Miguel Bascones, del Departamen- lo que hace realmente es identificar la to de Investigación Social de Technosite, en las jornadas voz, traducir esa voz a texto y ejecutar la organizadas por la Once, hay una frase que define cómo acción. Entre otras funciones, podemos acceder a los menús superiores de Tuenti se vive para algunos perfiles el acceso a Internet y a las como “Mensajes”, “Vídeos”, “Juegos”, etc., redes sociales: “todos somos iguales ante la pantalla”. acceder al perfil de un amigo tan solo con Más allá del tipo de diversidad funcional, existen decir su nombre o comentando el texto que quieras enviarle. otras variables que tienen que ver con la edad, con la La Asociación de Internautas (www.inter- formación, el nivel socioeconómico, con la cultura de la nautas.org) cuenta con una versión para sociabilidad y también con la percepción de los riesgos ciegos y personas con discapacidad visual asociados a la tecnología. de su página web, ofreciendo su “sitio” en Internet sin imágenes, dejando únicamen- Para Lourdes González Perea, directora de Tecno- te los textos, para que puedan ser leídos logías Accesibles de Technosite, participante también en braille o con cualquier otra técnica dis- en dichas jornadas, “no hay que olvidar, que las redes ponible para personas invidentes. sociales son arquitecturas de la información muy A través de esta página, a empresas, particulares o asociaciones que ya tengan democráticas y participativas, en donde la importan- una página web y deseen hacerla cia no la tiene el desarrollador, sino el usuario que asequible para discapacitados, participa generando contenidos, pasando de una la AI cede gratuitamente la programación nece- comunicación unidireccional a bidireccional e incluso saria, llamada “php multidireccional”. nuke”, y solo hay que “Las plataformas se desarrollan con tecnología web, “bajarla” de la página aunque últimamente se desarrollan en otros tipos para de la asociación en Internet. Informan poder acceder a ellas desde todo tipo de dispositivos”, habitualmente de continuó explicando. “Se tiende a presentar servicios los problemas que descentralizados y personalizados, accedemos desde la puedan encontrar nube a los mismos contenidos desde cualquier disposi- los internautas al acceder a las páginas tivo; en este contexto, la accesibilidad resulta básica para webs y a las redes poder participar y no generar exclusión”. sociales. Para Perea, las personas con discapacidad no pueden permitirse el lujo de no acceder “a un sistema de comu- nicación que está tan presente en nuestras vidas y que ha sido clave para las recientes revoluciones”.

Las “malas prácticas” tienen que ver con el uso de “scripts” no accesibles que pueden provocar graves dificultades de acceso a los diferentes servicios

utonomía 82 A personal Suspenso en accesibilidad Sin embargo, es una batalla que aún queda por ganar. de las distintas redes sociales. Es más, según un estudio En un taller de expertos, organizado recientemente por sobre accesibilidad, disponible en el portal Discapnet, la Fundación Telefónica, los usuarios con discapacidad realizado por Technosite, empresa del grupo Once, las que asistieron se quejaron de que se está repitiendo la redes suspenden en accesibilidad. misma situación de exclusión que hace tiempo se vivía En dicho estudio, para identificar las barreras, se respecto a las barreras arquitectónicas, privándoles de ha investigado el estado de la técnica, es decir, las las oportunidades que ofrecen las redes sociales como plataformas que existen, la normativa aplicable o qué herramienta colaborativa que fomenta el intercambio funcionalidades ofrecen. Basándose en esta definición, de conocimiento, que es la esencia de las redes. se hizo una selección de las plataformas más extendidas: La falta de acceso a las plataformas obliga a los inter- FaceBook, Tuenti, MySpace, Xing, LinkedIn, Twitter, nautas a usar aplicaciones clientes y no las páginas web Flickr, Windows Live Space, haciendo un análisis técni- co de la accesibilidad, la valoración del uso y, por otra parte, la experiencia de accesibilidad del usuario. Para determinar las barreras de accesibilidad, se ha tenido en cuenta la severidad y la frecuencia, ya que no es lo mismo que una imagen no tenga el texto alterna- tivo a que un captcha, que también es una imagen, no disponga de un sistema opcional para que las personas con discapacidad puedan registrarse con un formulario. Para puntuar, se utilizó una escala de estrellas simi- lar a la que se utiliza en la clasificación de los hoteles, de forma que 0 estrellas indica “nada accesible” y 5 “totalmente accesible”, pero 1, 2 o 3 estrellas tampoco garantizan que un persona con discapacidad no vaya a tener problemas. De los resultados se observa que LinkedIn es la más accesible, teniendo una diferencia de una estrella entre lo que dicen los expertos en su análisis técnico y lo que dicen los usuarios, siendo estos más favorables en su valoración de la accesibilidad. En definitiva, los resultados no son nada positivos, siendo la media para la evaluación técnica de una estrella y dos para la de los usuarios. Tuenti y MySpace obtienen 0 estrellas. En el caso, por ejemplo, de la red social Twitter, hay grandes dificultades en la accesibilidad para personas ciegas debido a que presentan un lenguaje abreviado y basado en la confluencia visual de números y letras. Las “malas prácticas” tienen que ver con el uso de scripts no accesibles que pueden provocar graves dificultades de acceso a los diferentes servicios. En ocasiones, suponen la aparición de mensajes en pantalla que pasan desapercibidos para el usuario, saltos de página o comportamientos inesperados. Accesibilidad: parte del diseño Basándose en estos resultados tan negativos, el Observatorio de Accesibilidad TIC de Discapnet, que viene realizando, desde el año 2004, estudios sectoriales sobre la accesibilidad en portales web, ha elaborado una serie de recomendaciones. Entre ellas, señala la necesi- Las “malas prácticas” tienen que ver con el uso de “scripts” no accesibles dad de desarrollar una codificación correcta, capaz de ser interpretada de forma adecuada por los dispositivos de navegación de los usuarios con discapacidad. que pueden provocar graves dificultades de acceso a los diferentes servicios También, realizar un desarrollo accesible de los formularios, aplicando alternativas de texto a las imágenes.

utonomía A personal 83 Repor taje

Ninguna red social de las implantadas en España cumple con los requisitos mínimos para ser accesibles a personas con discapacidad

Además, dar importancia a la utilización correcta de los encabezados, o tener en cuenta el contraste entre el contenido y el fondo. Se trata, concluye el documento, de aplicar los requisitos de accesibilidad en todos los contenidos. Para Julián García Villalobos, coordinador del Grupo Accedo, especializado en la accesibilidad del contenido educativo para los alumnos con diversidad visual, “es verdad que las redes sociales son unas autopistas de información enormes que nos pueden llevar a cualquier sitio, pero con carteles en los que no se puede leer ninguna información. La accesibilidad debe ser parte del diseño y no un parche que se hace una vez tipo de información que comparten y las personas que que se ha desarrollado el producto”, criticó. tienen más capacidad de influir en los demás. Para García, existen dificultades en el procedimien- “Se tiene una información que podría obtenerse por to para crear perfiles, apareciendo información o venta- las encuestas, pero en estas el sujeto contesta lo que nas emergentes que pueden desorientar al usuario con el investigador quiere medir; en Twitter la gente dice diversidad visual. También, en el establecimiento de lo que quiere, por lo que la investigación mide lo que criterios de seguridad, proceso complicado que implica quiere la gente”, analizó también en dichas jornadas M. rellenar largos formularios y, además, sin garantizar la Luz Congosto, profesora de la Universidad Carlos III. seguridad, ya que alguien con el que no se comparte “Los tweets son efímeros, aparecen y a partir de una información puede acceder a tus datos a través de terce- semana desaparecen y lo que no se captura se pierde, ros con el que sí los compartes. aunque existen repositorios de pago en donde se pue- “En el caso de rellenar un formulario, por ejemplo, den recuperar”, aclaró. “Por lo tanto, la labor de capta- no se dispone de tiempo suficiente para leer las instruc- ción de los datos es vital para poder hacer un análisis”. ciones. O si el usuario se equivoca, existen dificultades Para esta investigadora de las redes sociales, no todas son o imposibilidad de corregir los textos, teniendo proble- iguales, ni tienen el mismo propósito. “Para relacionarse con mas para eliminar el rastro dejado”, siguió explicando. la familia, con distintos niveles de intimidad, normalmente En cuanto a los problemas generalizados, hay que se utiliza Facebook o Google+ que lo permite, e incluso destacar la utilización de los datos en los juegos de red, Twitter. Para comunicarse con los amigos, podría añadirse los tests y las encuestas, aceptando las condiciones en for- Tuenti a las anteriores, siendo preferida por los usuarios mularios de registro sin conocer las consecuencias. Por más jóvenes al permitirles relacionarse con los amigos sin último, recordó que las plataformas pueden utilizar los que los padres vean las conversaciones”, aclaró. contenidos privados y personales casi para cualquier fin. “Ampliando el ámbito de conocidos tendríamos LinkedIn, que es una red profesional en donde se tie- Aspecto sociológico nen contactos que no son amigos, ni familiares, pero interesa para tener visibilidad en ella, que la gente Las redes son un reflejo de lo que está sucediendo, conozca tu perfil profesional y establecer vínculos. Un pero con la diferencia de que en estas queda un rastro último círculo abarca a los contactos desconocidos, en de lo que se va haciendo y de lo que se interactúa, lo donde se dispone de información que es pública, por que permite analizar la información de la gente y saber lo que se puede conseguir información de grupos muy lo que opinan, de qué se quejan, qué recomiendan, el distintos”, concluyó.

utonomía 84 A personal Ninguna red social de las implantadas en España cumple con los requisitos mínimos para ser accesibles a personas con discapacidad

Todas estas redes, independientemente de su uso, tienen algo en común: son, en definitiva, medios de comunicación social. En este sentido, el estudio realiza- LinkedIn es una forma creciente de buscar y encon- do por Technosite analiza también el factor sociológico. trar trabajo permitiendo, además, a las organizaciones A partir de una muestra que permite obtener con- del sector de la discapacidad desarrollar y promocionar clusiones válidas, se crearon seis grupos de discusión, las actividades. de los que cuatro se correspondían con los distintos Los usuarios quieren acceder a contenidos a medida, perfiles de diversidad funcional: visual, auditiva, motriz ampliar y seleccionar fuentes de información, buscar nuevas y cognitiva. Otros dos grupos estaban formados por formas de mantenerse al día. Por ejemplo, Twitter envía jóvenes y personas mayores con diversidad funcional. titulares con mensajes muy cortos y los medios de comuni- El informe concluye que el acercamiento a las redes cación se están adaptando a este nuevo formato. También, sociales se realiza, por un lado, por el asesoramiento “boca a es una manera de obtener información en tiempo real. En boca” de terceros, que además les introducen en las dificul- este sentido, no existen diferencias entre personas con o sin tades de accesibilidad que se van a encontrar y, por otro, per- diversidad funcional. sonas autodidactas que acceden “cacharreando”, por error y El estudio resalta, además, la importancia de los dispo- no error. Este camino es el más habitual para usuarios que sitivos, destacando el uso de los móviles, pero la elección ya tienen un conocimiento previo de Internet. depende del tipo de diversidad funcional, las posibilidades económicas, la postura tecnológica o la edad. Se Eje de participación usa en casa, durante eventos, en desplazamientos, y se considera el uso de las redes sociales como tiempo de ocio. También existe un eje de participación, en el que Por último, en cuanto a los perfiles, las personas hay personas que quieren socializarse pero no están mayores usan el ordenador. Los tablets, aunque parez- dispuestas a compartir la información buscando privaci- can más idóneos, todavía no están introducidos en este dad, y otras personas que se conectan y publican todo. segmento. Las personas con diversidad visual prefieren Las personas con diversidad funcional se conectan a el dispositivo móvil, por su portabilidad y el interfaz las redes sociales para establecer lazos familiares, de amis- sencillo, aunque tengan algunos problemas de accesi- tad. También para “cotillear”, ver lo que hacen nuestros bilidad. Los usuarios con diversidad auditiva no tienen contactos; las utilizan como espacios de ocio, para la ninguna preferencia por un dispositivo en concreto. Los búsqueda de antiguos compañeros, nuevas formas de más jóvenes prefieren el móvil, aunque el nivel adquisi- promoción personal, sobre todo fuera de España. tivo condiciona el que lo utilicen o no.

utonomía A personal 85 C U L T U R A

Parau api (¿Qué hay de nuevo?) (1892). Óleo sobre lienzo, 67 × 92 cm Paul Gauguin, un viaje al exotismo El veinte aniversario del Museo Thyssen-Bornemisza corre paralelo a la inauguración de la exposición de Gauguin y el viaje a lo exótico. La huida de Paul Gauguin a Tahití es el hilo conductor de la exposición que comienza con las experimentaciones artísticas del pintor en los mares del Sur y continúa con las exploraciones de artistas posteriores como Emil Nolde, Henri Matisse y Kandinsky. Comisariada la muestra por Paloma Alarcó, jefe de Conservación de la pintura moderna del Museo, la exposición presenta 111 obras, con el objetivo de dar a conocer la impronta de Gauguin en los movimientos artísticos de las primeras décadas del siglo XX. Del 9 de octubre de 2012 al 13 de enero de 2013 nos podremos acercar a ver la muestra. Coordinación: Cristina Fariñas/Fotos: Museo Thyssen-Bornemisza y Fundación Juan March

a exposición “Gauguin la experiencia viajera a lo exótico en el bién una nueva forma de enfrentarse y el viaje a lo exóti- contexto del cosmopolitismo colonial. a la vida. A finales del siglo XIX, el co” se enmarca en el El interés de los artistas por viajar creciente escepticismo en la sociedad contexto del debate en a tierras lejanas surgió a finales del moderna desató un deseo irrefrenable torno al primitivismo siglo XVIII, fruto de la pasión román- de recuperar la inocencia, de reencon- en el arte moderno. El tica por la aventura y de la curiosidad trarse con el propio yo fuera de los interés de los artistas por explotar sus científica de los ilustrados. El viaje convencionalismos occidentales. posibilidadesL formales y su potencial artístico al norte de África comenzó a Ese sentimiento excitó el deseo de antimimético –esencial en la evolu- complementar al hasta entonces obli- viajar a los confines con la esperanza ción de los lenguajes artísticos de las gado Grand Tour y lo exótico pasó a de encontrar en los lejanos paraísos vanguardias– se abordará en esta expo- ser considerado no solo un estímulo no contaminados la última oportu- sición desde un nuevo enfoque: el de para la imaginación artística, sino tam- nidad de salvación. Si hay un artista utonomía 86 personalA que personifica mejor que ningún ciones de Gauguin se vuelven más los primeros años del siglo XX en el otro este impulso, es Paul Gauguin. misteriosas y siniestras. El deseado nuevo canon para los expresionistas Hace más de seis años la exposi- paraíso tahitiano se convierte en el alemanes, los primitivistas rusos y los ción “Gauguin y los orígenes del sim- paraíso perdido. fauves franceses. Mientras que muchos bolismo” (Museo Thyssen-Bornemisza de ellos, como Ernst Ludwig Kirchner, y Fundación Caja Madrid, otoño Temas modernistas Erich Heckel o André Derain, estu- 2004) dio a conocer el papel central y exotismo diaron el arte primitivo en los museos de Paul Gauguin en la transformación En las obras de Matisse, Nolde y etnográficos, otros como Emil Nolde del arte europeo, desde el impresio- Gauguin, entre otros, se recupera la o Max Pechstein se embarcaron hacia nismo al simbolismo, a partir de un inocencia y la felicidad, el verdadero tierras lejanas en busca de lo exótico. primitivismo inspirado en la cultura sentido del arte. Por otra parte, las diversas exposiciones popular de Bretaña. Gauguin y el La jungla se hace un tema recurren- de Gauguin que se celebraron tras su viaje a lo exótico arranca precisamente como tema modernista. Ese univer- muerte, en 1903, sirvieron para dar a te donde terminaba aquella muestra so bajo las palmeras proporcionaba un conocer las innovaciones de su pintura con la huida de Gauguin a Tahití, a las nuevas generaciones de artistas. donde reconquistó el primitivismo por la vía del exotismo. La luna del sur A comienzos del siglo XX los Paraíso perdido artistas que viajaron al norte de La exposición se ha organizado África perseguían un nuevo len- en ocho capítulos con un itinerario guaje basado en la luz y el color. cronológico y temático. La experiencia estética de Wassily Eugène Delacroix, con la obra Kandinsky, durante un viaje a Mujeres de Argel en un interior, de Túnez en 1905, le descubrió una 1849, abre la exposición; este pintor pintura de tipo más experimental es uno de los primeros artistas que y un colorido más brillante que viaja al norte de África. Las esce- sería esencial para el desarrollo de nas de indolencia femenina como la abstracción. Diez años después, Parau api (¿Qué hay de nuevo?) August Macke y Paul Klee lograron (1892), del período tahitiano de la liberación de la forma y del color. Gauguin, reflejan la influencia del El propio Klee, consciente de ello, pintor romántico francés. dejó escrito en su diario: “Cuando Por otra parte, la estancia de Dos mujeres tahitianas (1899). Óleo sobre lienzo, 94 × 72 cm la clara luna del norte se levante, me Gauguin, junto al pintor Charles recordará esta noche como reflejo Laval, en Martinica en 1887, supuso contrapunto que desbordaba los lími- mortecino y me servirá una y otra vez un giro trascendental en su carrera. tes del lenguaje artístico vigente y un de advertencia. Será como mi novia, De esta época es la obra Idas y veni- medio para superar la crisis de valores como mi otro yo. Un estímulo para das, Martinica, de 1887, que da título estéticos, morales y políticos. encontrarme. Yo mismo, soy la salida a este capítulo. Por otra parte, la etnografía supone de la luna del sur”. En Oceanía, Gauguin se volcó en un tema relacionado con lo exótico. la representación de la deslumbran- Gauguin y los pintores expresionistas Tabú. Matisse y Murnau te naturaleza y de la cultura maorí, se sintieron atraídos por la “incom- La exposición se cerrará con la estan- en proceso de desaparición. Con prensibilidad eterna”, la extrañeza cia de Henri Matisse en la Polinesia su particular estilo sintetista, cons- irreductible de las culturas exóticas, francesa en 1930, donde coincide con truido mediante grandes superficies de sus costumbres, de sus rostros, de el rodaje de Tabú (1931), del director de color y un profundo contenido sus lenguajes. La obra Muchacha con de cine expresionista alemán F. W. simbólico y mítico, pinta Matamoe abanico (1902) de Gauguin o la serie Murnau. Si Gauguin había planeado (Muerte con pavos reales) (1892), de Emil Nolde sobre los nativos de su viaje como una huida de la civili- Dos mujeres tahitianas (1899) o Mata los mares del Sur (1913-1914), revelan zación, Matisse lo había proyectado mua (Érase una vez) (1892). En todas la mirada “estética”que establecieron como un viaje de placer, pero terminó ellas la exuberancia salvaje de la isla frente al otro. convirtiéndose en el punto de arran- se convierte en una utópica Edad de que de una nueva etapa artística. Los Oro cargada de fragancias y explo- Gauguin, recuerdos y ensoñaciones de Tahití se siones cromáticas. Pero los trópicos el canon exótico tradujeron en las experimentaciones de son lugares en donde el paraíso y Paul Gauguin, el tránsfuga de la sus años finales con los papiers découpés, la perdición están muy próximos y, civilización, el artista mítico que se reverenciados como la culminación de tras un progresivo deterioro de su hizo salvaje para encontrar una nueva su carrera, y también en el último soplo salud física y mental, las composi- visión para el arte, se convirtió en de la utopía de las vanguardias. utonomía A personal 87 C U L T U R A

Antonio Canaletto, Los jardines Vauxhall. Óleo sobre lienzo

Exposición en la Fundación Juan March LA ISLA DEL TESORO: DESCUBRIENDO EL ARTE BRITÁNICO La muestra, que reúne 180 piezas –pinturas, esculturas, obra sobre papel, libros, revistas y fotografías– realizadas por más de un centenar de artistas, y procedentes de diversas instituciones europeas, principalmente británicas, se expone en la Fundación Juan March de Madrid del 5 de octubre al 20 de enero.

aún medio oculto y por descubrir. Y la siglos de historia, del XVI al XX. La cró- MADRID/Cristina Fariñas perspectiva adoptada ha sido la de los nica del arte específicamente británico Fotos: Museo del Prado lugares geográficos; la idea que subyace lo presenta como sorprendentemente al proyecto ha sido preguntarse dónde universal: un considerable número de n relato de la extraor- estaba y dónde está, en lugar de qué era artistas extranjeros hizo de Gran Bretaña dinaria dimensión y y qué es el arte británico en sus cinco su lugar de residencia y de trabajo. la considerable vitali- Todo ese caudal de obras, que abra- dad que conoció el Hans Holbein the younger. Óleo za más de cinco siglos, está organizado arte británico entre sobre fondo de madera en siete apartados: desde los impresio- los siglos XVI y XX nantes ejemplos de escultura religiosa es lo que ofrece esta exposición, cuyo dañada por los iconoclastas puritanos Utítulo hace eco de la novela homóni- durante la Reforma, hasta las piezas pop ma del escritor británico Robert Louis de Blake o Hamilton, el conceptualis- Stevenson, al reflejar cómo la isla tiene mo de un Richard Long o la emble- un tesoro –su arte, su pintura y escultu- mática escultura de Toni Cragg, Britain ra– que, como casi todos los tesoros, está Seen from the North, de 1981. utonomía 88 personalA El arte británico, sorprendentemente universal El arte británico, aprendemos a lo largo del ensayo principal del catálo- go, a cargo de Richard Humphreys, comisario invitado de la exposición, es el que encontramos en 1477 en Eton College, Berkshire; en el leja- no Pomeiooc, en Norteamérica, en 1585; en la catedral de San Pablo en Londres hacia 1712; en Lucknow (India) en 1784; en los Talleres Omega de Roger Fry en 1913; en la Whitechapel Gallery de Londres en 1956, o en el estudio de Bacon en South Kensington en la década de 1960. Lejos de las excesivas rigideces de Richard Hamilton, Release Print. 1972, screan print and collage la pertenencia a escuelas nacionales, a un país, un estado, una nación o un artista británico Wyndham Lewis –a El catálogo imperio –y sin necesidad de aventurar quien la Fundación dedicó una expo- “La isla del tesoro. Arte británico de rasgos de una más que dudosa psico- sición en 2010– había nacido en las Holbein a Hockney” está acompañada logía del arte y de las naciones, de una costas de Nueva Escocia en el yate de un catálogo profusamente ilustrado, especie de fisiognómica nacional–, de su padre, un norteamericano). La en dos ediciones, española e inglesa, una de las primeras sorpresas que crónica del arte específicamente bri- que contiene una fresca, pero rigurosa depara tal aproximación es compro- tánico lo presenta, de entrada, como y completa introducción al arte, la bar una especie de cosmopolitismo a sorprendentemente universal y, aun historia y la cultura visual de Gran la inversa: como delatan sus nombres, poseyendo innegables rasgos propios, Bretaña durante cinco siglos. un considerable número de artistas las obras de sus protagonistas han Además del ensayo principal de extranjeros hizo de Gran Bretaña su nacido y han evolucionado al compás Richard Humphreys, los ensayos de lugar de residencia y de trabajo (el de los acontecimientos históricos y Tim Blanning y Kevin Jackson anali- artísticos. zan la dimensión artística, histórica y Al hilo del libro The Tate Britain literaria de un relato de enorme riqueza John Sirgen Sargent, Enna y Betty, hijas Companion to British Art (2001), de visual, pero poco conocido en su detalle. del señor Asher y la señora Wertheimer. Humphreys, surgió la idea de que Además, cada una de las secciones del 1901, óleo sobre lienzo la muestra se perfilara a modo de catálogo (y de la exposición) incluye una companion, ese género de libros tan selección antológica de textos –algunos prácticos (y tan anglosajones) que inéditos hasta ahora en español– que ayu- introducen al conocimiento y al dis- dan al lector a la mejor comprensión del frute de un aspecto concreto del contexto histórico y cultural de las obras. saber. Se trataba de ensayar una Se trata de textos de artistas, ensayistas, suerte de March Companion to British historiadores y literatos, de muy diverso Art, eligiendo y reuniendo una serie tono y contenido: disposiciones legales de obras que guiaran y acompañaran del Parlamento o la Monarquía, frag- al público y al lector en su recorrido mentos de Pope, Peacham, Richardson, –un recorrido estético con abundan- Addison, Hume, Shaftesbury, Turner, tes referencias literarias– por cinco Constable o Alexander Cozens; textos siglos de arte británico: desde la de Whistler, Ruskin o Morris; de Roger actividad iconoclasta de los pietistas Fry o Wyndham Lewis, de Herbert de Cromwell en el siglo XVI y la Read, Adrian Stokes o Lawrence pintura civil de Hans Holbein, hasta Alloway. Al final del catálogo, una breve la obra de verdaderos iconos del arte selección bibliográfica orienta a quienes inglés de los sesenta a los ochenta, deseen adentrarse en las profundidades como Henry Moore, Francis Bacon, de esos lugares del arte británico que David Hockney, Peter Blake, Richard una exposición y su catálogo solo pue- Hamilton o Richard Long. den explorar de modo insuficiente. utonomía A personal 89 E N T R E V I S T A

Madrid/Miguel Núñez Bello

u inquietud científica le llevó a explorar la influencia genética en el desarrollo de enfermedades como el Alzheimer. Para ello apos- tó por una filosofía entendida y cercana entre los pacientes y sus Sfamilias, aspecto que fue reconocido con numerosos premios. Se considera un investigador científico sin buena memoria, pero con “ideas sencillas” que poder transmitir con un lenguaje claro y natural en cualquiera de sus exitosas confe- rencias. “Muchísimo más complejo de cómo lo expreso en una charla es imposible que lo haga para investigadores o profesores de universidad, porque no es mi estilo”. Un ejemplo. En este minuto de lectura –asegura–, por el cerebro del lector habrá pasado un litro de sangre. Como divulgador científico se inspira en todos, pero ha sabido llevar a la práctica la frase de un maestro. “Eduardo Punset asegura con acierto que la ciencia se aprende mejor con las anécdotas que con datos e información muy científica”. Como neuropsicólogo, su vida está pendiente de la afirmación y la pregunta más habitual en su consulta: “Me falla la memoria” y “¿Cómo puedo saber si tengo Alzheimer?”. La preocupación de las personas de más de 50 DOCTOR EN PSICOLOGÍA Y NEUROPSICÓLOGO CLÍNICO años es tan lógica como la pregunta constante que aún aguarda en la memoria del doctor Bilbao: “¿Cómo ayudar a la gente a conservar su memoria mucho antes de que empiecen a perderla?”. Él mismo podría responderse. “No Álvaro Bilbao hace falta ser un genio de la ciencia para tener la mente repleta”. “El cerebro acumula mucha más Lo importante es crear unos hábitos saludables, aun- información de la que imaginamos” que para la tranquilidad del lector, Álvaro Bilbao es, junto a otros genios, un ejemplo de las limitaciones En su experiencia tal vez esté el motivo de un envejecimiento del cerebro humano. Si de Albert Einstein decían que sus compañeros de la Universidad cerebral saludable. A Álvaro Bilbao la familia le ha llenado de Princeton fueron testigos en varias oca- el cerebro de alegría. Así lo reconoce en la dedicatoria de su siones de cómo paseaba por el vecindario intentando recordar el camino de su casa, o último libro, Me falla la memoria. Para entender lo que cómo Isaac Newton, queriendo cronometrar este doctor en psicología y neuropsicólogo quiere transmitir- el tiempo que tardaba un huevo en cocerse, se encontró mirando el huevo en su mano nos, solo hay que recordar durante las próximas líneas que mientras su cronómetro estaba sumergido hasta él mismo se define “despistado y con fallos de memo- en agua hirviendo. El propio Bilbao tiene su anécdota más despistada durante la celebra- ria”. Se formó entre España, Inglaterra y Estados Unidos, ción de unos congresos de neuropsicología. “Una semana antes puse gasolina sin plomo especializándose en el diagnóstico diferencial de problemas en el coche con motor diésel”. Esta distrac- de memoria y los distintos trastornos neurodegenerativos. ción, recuerda, dejó a toda su familia “tirada”

utonomía a90 A personal durante una hora en la autopista y sin coche todo una buena organización, “que puede cinco días. empezar por tener una agenda en la que Sin embargo, y como reconoce, aunque no anotar todo” –un buen consejo–, “aprender es capaz de memorizar mil dígitos en menos una habilidad nueva todos los años para que de una hora o un página de número de teléfo- se estimulen nuevas conexiones en nuestro nos como hizo el norteamericano Joshua Foer, cerebro” y recordar todos los días una frase “sí memorizo de una tirada los veinte nombres de Einstein que nunca olvida Bilbao: “¿Para de los alumnos del máster, aunque por medio qué guardar algo en mi cabeza si lo puedo de un ejercicio de asociación”. anotar en un papel?”.

La cámara de los recuerdos ”El mejor consejo: aprender una Aunque en la actualidad Álvaro Bilbao habilidad nueva todos los años asume muchas competencias como neuro psicólogo del Centro Estatal de Referencia para estimular el cerebro” de Atención al Daño Cerebral (Imserso, Ministerio de Sanidad), uno de los trabajos que más concita su interés es el de “la cámara de los recuerdos”. El propósito es sencillo: comprobar si llevan una cámara y repasar lo que han hecho durante el día les ayuda a largo plazo a mejorar su capacidad de recordar. “Son pacientes con amnesia más severa que no llegan a recordar ni el 15% de sus actos”, señala. “Una de las cosas que queda patente es que, viendo las imágenes, eres capaz de recordar el 95% de las cosas que has hecho con detalle”. El cerebro acumula mucha más información de la que imaginamos, aunque se queda en un estado de “hibernación porque no la necesitamos”.

9.000 neuronas menos al día

En la consulta de Bilbao, una de las palabras más recurrentes es la de las neuronas. Es Los diez consejos una realidad casi matemática saber que cada día perdemos 9.000 neuronas, algo inevitable, de Álvaro Bilbao en aunque tranquilizador si escuchamos a Bilbao. Me falla la Memoria “Tenemos 100.000 millones de neuronas, pero el ritmo en el que van muriendo tiene 1. Mantener una vida activa mucho que ver con la capacidad física y la 2. Realizar ejercicio físico a nutrición”. Las relaciones sociales también diario juegan un protagonismo decisivo. “Es posible 3. Seguir una alimentación que una persona pueda tener cien amigos y adecuada y comer en familia una vida social plena y otra que tenga cinco 4. Pasar tiempo con los amigos mil amigos de Facebook a los que no ve ni 5. Organizarse queda con ellos”. Por eso, más importante que 6. Pedir a la memoria solo lo la cantidad de neuronas que se tenga, piensa que puede dar el doctor, es saber el número de conexiones 7. Reducir los estados de ánimo entre ellas. perjudiciales En el libro Me falla la memoria, el autor 8. utilizar ayudas de memoria recuerda que su abuela de 99 años no ha 9. Asegurarse de descansar lo olvidado nunca un cumpleaños de ningu- suficiente no de sus diez hijos, ocho nueras y yernos, 10. Mantener una vida sexual treinta y cuatro nietos y casi veinte bisnietos. activa ¿Su secreto? Una excelente salud, pero sobre

utonomía A personal 91 publicapublicaH cionescionesT Coordinación: Cristina Fariñas

La página web capacidades, se participe y • determinar la fiscalidad www.imserso.es recoge, se disfrute, como un dere- de los dependientes y entre otros contenidos, cho que está reconocido y estimar sus incentivos el acceso a las debe ser asegurado. fiscales, al mismo tiempo publicaciones de este Título: Buenas prácticas que se abordan aspectos instituto; entre ellas, de accesibilidad en decisivos a la hora de se ha hecho en esta videojuegos determinar la verdadera sección una selección Autor: Lucía Pérez- capacidad económica del de libros prácticos e Castilla Álvarez dependiente y su familia. interesantes para el (coordinadora) Desde el punto de vista lector, a los que puede Editorial: Imserso sociológico, se ofrece un acceder, mediante esta Ceapat análisis de la situación de página, tanto a través la diferenciación social y de sus resúmenes como Dependencia sus consecuencias con rela- en formato original. y entorno ción a la dependencia, a próximo través de las experiencias Accesibilidad a proporcionadas por las los videojuegos Esta investi- personas dependientes, los gación ofrece cuidadores familiares, los El objetivo un análisis directivos y técnicos de las que persigue integral y Comunidades Autónomas. esta publi- multidisci- La metodología utilizada cación es plinar de la es cualitativa, basada en avanzar en protección la entrevista personal y en la accesibi- que recibe el el grupo de discusión, es lidad de los colectivo de decir, en técnicas inter- videojuegos. personas dependientes y pretativas que tratan de Por ello, es sus familias, su aportación a describir y descodificar el importante que desde la la sociedad y la percepción significado, no la frecuen- creación del producto se que tiene este colectivo de cia, de determinados fenó- hagan accesibles, para ase- dichos aspectos. menos o situaciones. gurar que los juegos no dis- Desde el punto de vista Título: Dependencia y criminan y que van a poder económico se persiguen familia: una perspectiva ser utilizados por el mayor cinco objetivos específicos: socioeconómica número y diversidad de • desarrollar el marco con- Autor: Dolores Dizy jugadores posible, con las ceptual y normativo en Menéndez (directora del ventajas que de ello se deri- el que se desenvuelve la proyecto) van. También, desde este dependencia, con especial Editorial: Imserso estudio, se quiere apoyar y referencia a las distintas facilitar a los profesionales y experiencias internacio- Los cuidadores y al personal que trabaja con nales; la vida cotidiana personas con discapacidad • delimitar la población de las personas y personas mayores ejem- dependiente en España; mayores plos del uso provechoso de • conocer y cuantificar el los videojuegos, con el fin importe de las principales La investi- de que puedan incorporar partidas de gasto de las gación tiene estos a su labor diaria y personas dependientes y como objeti- encontrar vías creativas en sus familias en España; vo prioritario, la rehabilitación y promo- • conocer y cuantificar sus profundizar ción de la vida autónoma. principales rentas –mone- en el cono- Además, el libro preten- tarias y en especie– y sus cimiento de de que a través de los activos patrimoniales, y la familia videojuegos se mejoren por último, como instru- utonomía 92 A personal H T

mento esencial de atención a en la vida cotidiana de sus La actividad física los dependientes y analizar las cuidadores deportiva y el múltiples implicaciones que se Autor: Jesús Rogero García daño cerebral derivan de este apoyo, desde Editorial: Imserso adquirido una perspectiva multidisciplinar centrada en los enfoques socio- La Autonomía Esta guía tiene lógico y económicos. de las personas como fin servir La familia está reconocida univer- mayores, un valor de marco de salmente como interventora en en alza referencia para los momentos más significativos profesionales de la vida, y esta es una realidad El profesor López que trabajan manifiesta en las sociedades Doblas capta con personas mediterráneas. La familia cubre en esta obra la con DCA, en el aquellos aspectos no visibles complejidad que ámbito de la como son el afecto, la calidez, supone para las actividad físi- la cercanía, la solidaridad, si personas mayo- ca deportiva, así como para bien los recursos económicos res vivir en hoga- familiares y/o usuarios; indi- pueden estar cubiertos por las res unipersona- cándose las actividades que diversas prestaciones sociales y les. Este profesor pueden realizar los usuarios, el sistema de transferencias inter- aborda este tema los recursos materiales nece- generacionales. Sin embargo, el de las sociedades modernas con sarios y los criterios a tener en envejecimiento genera una serie rigor, lo que permite captar, en cuenta para la derivación/indi- de demandas de cuidados que toda su globalidad, la poliédrica cación más adecuada en cada requieren mucha dedicación y composición del fenómeno. Los caso, en función de las carac- entrega, y la familia los acepta escenarios de la vida cotidiana terísticas de cada persona y el como una responsabilidad moral. que se captan en ella –desde medio en que se desarrolla su De gran importancia en este los familiares a las relaciones vida cotidiana. sentido es la aprobación de sociales– conforman la dinámi- A lo largo de la experiencia de la Ley de Promoción de la ca de desenvolvimiento de una los profesionales del Centro de Autonomía Personal y Atención creciente proporción de nues- Referencia Estatal de Atención a las Personas en situación de tros conciudadanos. El conoci- al Daño Cerebral, han podido dependencia (Ley 39/2006 de miento que se aporta en este comprobar que la actividad 14 de diciembre), que supone libro será de suma importancia física y deportiva potencia y la implantación de un sistema para numerosos profesionales beneficia a las personas en tra- nacional de protección a la que trabajan de un modo más tamiento. Sin embargo, y dada dependencia, SAAD, que acerca o menos directo con personas la peculiaridad de esta pato- a España a los niveles de aten- mayores solas. logía, es necesario establecer ción existentes en los países Su acierto se asienta en una unas pautas de actuación que desarrollados. muy madura utilización de las permitan la correcta realización La familia se ha configurado en técnicas cualitativas de inves- de las actividades deportivas, nuestro país como el principal y tigación social, de las que con de tal manera que sirvan como tradicional instrumento de apoyo inteligencia y perspicacia entre- complemento en la consecu- informal que representa más saca la sustancia de un fenóme- ción de objetivos rehabilitado- del 80% del cuidado a domicilio no en auge en nuestra sociedad. res, pudiéndose también utili- de este colectivo. Sin embargo, Y tal vez sea esto lo que más zar como opción para el ocio y la incorporación de la mujer al destaque en su obra, pero –y tiempo libre. mundo laboral y el aumento de debe destacarse– realizada en Título: Daño cerebral la esperanza de vida cuestionan plena juventud. adquirido. Guía de continuar con el apoyo informal Título: Personas mayores actividades físico- de carácter familiar. viviendo solas. La autono- deportivas Título: Los tiempos del mía como valor en alza Autor: Juan José García cuidado. El impacto de la Autor: Juan López Doblas Hernández dependencia de los mayores Editorial: Imserso Editorial: Imserso utonomía A personal 93 Deportes

MADRID / Cristina Fariñas Fotos: M.ª Ángeles Tirado y archivo España se despide de Londres 2012 con 42 medallas

spaña ocupó la decimosép- (dos oros, dos platas y tres bronces), La nadadora zaragozana obtuvo seis tima posición en el medalle- el atletismo (tres oros y dos platas), el medallas (un oro, tres platas y dos ro, teniendo en cuenta los judo (un oro y dos bronces), el tiro bronces) y se encumbró para ser una oros en primer lugar, si bien olímpico (una plata) y el fútbol 5 (un leyenda en activo del deporte espa- es el décimo país con más bronce). ñol, ya que acumula en su palma- número de metales. rés personal un total de 22 preseas EComo ya ocurriera en Atenas Teresa Perales, paralímpicas, el mismo número de 2004 y Pekín 2008, China arrasó la más brillante metales que el deportista olímpico en el medallero de Londres 2012, más laureado, Michael Phelps. con más autoridad si cabe respecto Teresa Perales fue la estrella que También fueron multimedallis- de las dos ediciones paralímpicas más brilló en la capital británica. tas los nadadores Sebastián ‘Chano’ precedentes. La delegación china consiguió un Alberto Suárez total de 231 medallas (95 oros, 71 Laso, medalla de oro en el platas y 65 bronces), seguida de Rusia maratón de (35-38-28), Gran Bretaña (34-42-43), Londres 2012 Ucrania (32-23-28), Australia (31-23- 30), Estados Unidos (30-29-37), Brasil (21-14-8), Alemania (18-26-22), Polonia (14-13-9) y Holanda (10-10-19). El grueso de las medallas españo- las, como en ediciones anteriores de los Juegos Paralímpicos, se produjo en la natación, cuyo equipo obtuvo 22 metales (dos oros, once platas y nueve bronces), seguido del ciclismo

El equipo español concluyó su participación en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 con una cosecha total de 42 medallas (8 oros, 18 platas y 16 bronces) en siete deportes: atletismo, ciclismo, fútbol 5, judo, natación, tenis de mesa y tiro olímpico utonomía 94 A personal Rodríguez y Enhamed Enhamed (dos platas y un bronce), y Richard Oribe y Sarai Gascón (una plata y Teresa Perales un bronce), así como el tenista de 22 medallas mesa Álvaro Valera (dos platas) y en natación el tándem José Enrique Porto-Juan “He llorado al Antonio Villanueva (una plata y un final de la carre- bronce). ra, al mirar a la grada, donde mi familia estaba animándome. Espero Campeones que mi hijo pueda dormir con la Pato y Villanueva medalla de oro durante unos días”. durante la competición Los deportistas que escucharon de ciclismo para ciegos el himno español en lo más alto Jorge Manuel Ruiz y Jorge (arriba) del podio fueron los atletas David Cardona Y Álvaro Valera en Casinos (lanzamiento de disco), José Medalla tenis de mesa en Antonio Expósito (salto de longitud) de Bronce semifinales para y Alberto Suárez (maratón); los ciclis- en tenis de equipos, clase 6-8 tas Alfonso Cabello (kilómetro) y el mesa por (abajo) tándem Christian Venge-David Llau- equipos radó (contrarreloj), las nadado- Jorge Manuel Ruiz “El bronce iba a ras Teresa Pera- ser muy complicado porque Ucrania les (100 metros ha sido muchas veces campeona de libre) y Miche- Europa y ha estado siempre en los lle Alonso (100 mundiales, y de hecho hemos visto metros braza), y cómo han luchado hasta el final”. la yudoca Car- men Herrera Jorge Cardona “Quiero dar la enho- (menos de 70 rabuena a Jorge, que ha hecho dos kilos). verdaderos partidazos. Ha demos- Por otro lado, trado que está preparado para asu- la natación con- mir ya retos importantes, pese a su tinuó siendo el juventud. Él ha estado siempre a bastión de éxitos mi sombra y cuando ha tenido que de la delegación responder porque yo no he estado española en unos a la altura, hemos visto cómo ha Juegos Paralímpicos. Sus 22 meda- respondido”. llas tienen nombres y apellidos: Teresa Perales (un oro, tres platas y José Antonio dos bronces), Michelle Alonso (un Expósito oro), Sebastián ‘Chano’ Rodríguez Oro y y Enhamed Enhamed (dos pla- rÉcord tas y un bronce), Richard Oribe paralímpico y Sarai Gascón (una plata y un en el salto bronce), Enrique Floriano y Miguel de longitud Luque (una plata), y Ricardo Ten, “Después de ocho años sin poder Deborah Font y José Antonio Marí venir a unos Juegos Paralímpicos, (un bronce). me siento como un niño. Para mí, Teresa Perales ha pasado a ser la ha sido como mis primeros Juegos deportista paralímpica española más Paralímpicos y hay que disfrutar por laureada (22 medallas), en tanto que todo lo alto el volver a coger una ‘Chano’ Rodríguez y Richard Oribe medalla de oro”. la siguen con 16, el mismo número que consiguió la atleta ya retirada Richard Oribe Puri Santamarta. Medalla de Por otro lado, el ciclismo aportó bronce en siete medallas a España, cuatro en los 200 libres la pista (oro de Alfonso Cabello en de natación el kilómetro, plata de José Enrique “Durante la carrera he estado contro- Porto-Juan Antonio Villanueva en lando a mis rivales y me he quedado el kilómetro, y bronces de Porto- muy cerca de la medalla de plata”. Villanueva en la velocidad y de Miguel Ángel Clemente-Diego Javier utonomía A personal 95 Deportes

La nadadora Teresa Perales, mostrando una medalla de oro

El judo español siguió en buena El tenis de mesa tuvo españoles forma: Carmen Herrera obtuvo su en el podio por tres pruebas: plata tercer título de campeona paralímpi- individual de Álvaro Valera, plata ca consecutivo, en tanto que Mónica por equipos de Álvaro Valera y Jordi Merenciano y Marta Arce se hicieron Morales, y bronce por equipos de con sendas medallas de bronce. José Manuel Ruiz y Jorge Cardona.

La ministra recibió a la Delegación Española en los Juegos Paralímpicos

na Mato destacó “la calidad deportiva y humana” Ade los deportistas para- límpicos españoles y promete el José Antonio Éxposito en la apoyo del Gobierno. final de salto de longitud La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, destacó en la recep- ción que ofreció a la Delegación Muñoz en la persecución) y tres en Paralímpica española (deportistas, carretera (oro de Christian Venge- técnicos y miembros del Comité David Llauradó en contrarreloj, plata Paralímpico) “la lección de supe- de Josefa Benítez-Mayalen Noriega en ración, solidaridad y conviven- línea y bronce de Maurice Eckhard cia” que han dado día tras día en contrarreloj). durante los Juegos, y por ello, los felicitó por “la calidad deportiva y La ministra Ana Mato posa Otros deportes humana” de un grupo de atletas con los miembros del Comité que no conocen barreras. Mato Paralímpico y deportistas Las cinco preseas del atletismo se comprometió diciendo que el recayeron en David Casinos (oro en Gobierno va a apoyar el deporte Paralímpico, encabezada por su pre- lanzamiento de disco), José Antonio para personas con discapacidad. sidente, Miguel Carballeda. En nom- Expósito (oro en salto de longitud), La ministra, quien compartió con bre de los atletas intervino en el acto Alberto Suárez (oro en maratón), los deportistas en Londres las últimas la nadadora Teresa Perales, quien Elena Congost (plata en 1.500 jornadas de los Juegos, se reunió con acumula 22 medallas en su haber, metros) y Abderrahman Ait (plata ellos y con miembros de la organi- las mismas que el también nadador en maratón). zación y de la dirección del Comité estadounidense Michael Phelps. utonomía 96 A personal Teresa Perales ha pasado a ser la deportista paralímpica española más laureada, con 22 medallas

En el tiro olímpico, Juan Antonio halterofilia, remo, tiro con arco, Valoración Saavedra logró una plata en R6 (cara- tenis en silla de ruedas y vela. de los resultados bina libre a 50 metros tendido), lo Guillermo Rodríguez finalizó que supone el cuarto metal español cuarto en el tiro con arco, en tanto Los máximos dirigentes del Comité de este deporte en toda la historia de que la selección española de balon- Paralímpico Español se mostraron los Juegos Paralímpicos. Luis Salgado cesto en silla de ruedas se convirtió “contentos” con los resultados de los obtuvo una plata en Barcelona´92 y en el equipo revelación al ocupar deportistas nacionales en los Juegos Francisco Ángel Soriano, que compi- una digna quinta posición tras 16 Paralímpicos de Londres 2012 porque tió en Londres 2012, se hizo con un años sin participar en unos Juegos han sabido transmitir que las personas oro en Atlanta´96 y un bronce en Paralímpicos. con discapacidad pueden lograr cual- Sidney 2000. Precisamente con el baloncesto quier meta que se propongan, aunque La selección española de fútbol 5 en silla de ruedas se produjo uno de reconocieron que la suerte hizo que para ciegos conquistó la medalla de los momentos más emotivos, cuando la delegación nacional no lograra más bronce tras derrotar en los penaltis a el capitán español, Diego de Paz, dis- medallas de oro. Argentina y tomarse así la revancha putó este sábado su último partido En una rueda de prensa ofreci- de Atenas 2004, donde los argenti- con la selección nacional. da en el Centro Principal de Prensa nos vencieron en los penaltis a los Al final del encuentro, el jugador de Londres 2012, el presidente del españoles. sevillano lloró desconsoladamente Comité Paralímpico Español, Miguel Por otra parte, se quedaron sin ante el homenaje imprevisto que le Carballeda, destacó que los éxitos de medallas los representantes españo- habían preparado sus compañeros los deportistas españoles han tenido su les de baloncesto en silla de ruedas, en mitad de la cancha del North eco en España. “La gente ha vibrado y boccia, esgrima en silla de ruedas, Greenwich Arena. la ciudadanía nos ha seguido”, apuntó.

La ministra recibió a la Delegación Española en los Juegos Paralímpicos

secretario de Estado de Servicios han roto “multitud de barreras en Sociales e Igualdad, Juan Manuel la inclusión”, pero también para Moreno, Mato aseguró que “España los deportistas de apoyo, los entre- se siente muy orgullosa de la calidad nadores, médicos, fisioterapeutas y, humana y deportiva” de los atletas junto a ellos, para las empresas que paralímpicos. “Habéis demostrado “valientemente deciden patrocinar que la única limitación que tiene el deporte paralímpico español”. el ser humano se la impone uno Sin embargo, la ministra tam- mismo”, les dijo. bién consideró que hay margen para mejorar. Para ello prometió Nota: un notable “el máximo respaldo” desde el muy alto Ministerio, y planteó varios retos: Tras valorar el “disciplinado Además de “convertir los diplo- trabajo” de toda la delegación en mas en medallas, los bronces en los últimos cuatro años, la ministra platas y las platas en oros”, Mato calificó con un “notable muy alto” planteó aumentar la participa- la actuación del equipo paralímpi- ción de las mujeres en el equipo co español. Con un balance de 42 paralímpico, superando el 23% medallas, ocho de ellas de oro, ade- de la delegación que participó en “Feliz, orgullosa y muy agrade- más de varios récords del mundo Londres 2012. Asimismo, prome- cida”. Así se mostró Ana Mato en y récords paralímpicos, España se tió todo el apoyo del Ministerio su encuentro con la Delegación consolidó en Londres 2012 como de Sanidad, Servicios Sociales e Española en la sede de la Secretaría uno de los diez primeros países del Igualdad, y su colaboración con de Estado de Servicios Sociales mundo en estos Juegos. el Comité Olímpico Español para e Igualdad. Acompañada por su Mato tuvo palabras para los que Madrid sea la sede de los número dos en el Ministerio, el deportistas con discapacidad, que Juegos Paralímpicos de 2020. utonomía A personal 97 FirmaFirma INVITADA Ceadac: 10 años de rehabilitación e investigación en el Daño Cerebral

Adquirido Inmaculada Gómez Pastor Directora del Ceadac

ste año 2012 es una fecha muy especial para el manera que se haga un programa centrado en la per- Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño sona, y que sirva como experiencia para poder concluir Cerebral, ya que celebramos sus primeros 10 con buenas prácticas exportables a organizaciones, Eaños de vida. asociaciones, profesionales o usuarios que lo precisen. Ha sido muy emocionante ver crecer este proyec- Una de las maneras de conseguir esto es mediante to, que sin duda era muy novedoso, no sólo para la las publicaciones que edita el propio Imserso y atención a las personas con Daño Cerebral Adquirido que son elaboradas por personal del Ceadac, entre (DCA), sino para el propio Imserso, ya que apostaba otras están los Modelos de atención a personas por dar un nuevo enfoque a sus centros, cambiando su con DCA, la “Guía de manejo cognitivo y conduc- objetivo, que hasta ese momento había sido la aten- tual de personas con daño cerebral”, la “Guía de ción directa a personas con discapacidad o mayores, actividades físico deportivas”, “La importancia de por el de exportar buenas prácticas que mejoren la la auxiliar de enfermería en la rehabilitación de calidad de vida de diferentes poblaciones a las que las personas con DCA”, o las que están a punto de atienden los servicios sociales. salir: “Guía de nutrición para personas con DCA” y “He sufrido un daño cerebral ¿ahora qué?”, trabajo Todos los cambios son complicados que es muy importante, ya que hemos obser- y más si se trata de movilizar orga- vado que hay situaciones de dependencia que se nizaciones con gran solera en lo que podrían prevenir con un buen manejo desde el El Ceadac ha hace. Sin embargo a fecha de hoy, hospital, además de servir de apoyo a las personas conseguido creo que nos debemos felicitar todos que han sufrido un DCA en los primeros momen- los que tenemos o han tenido algo tos, en los que todo es desconocido. ser referente que ver con esta joya que se llama Ceadac, y que en este momento ha No puedo dejar de mencionar los reconocimien- en la conseguido ser referente en la pro- tos que han sido concedidos al Ceadac, desde moción de la autonomía personal diferentes instituciones siempre relacionados promoción de de las personas con DCA. con la excelencia y la transmisión de resultados. la autonomía Además y siempre dentro de la vocación de refe- Este es un buen momento para eva- rencia, las jornadas formativas e informativas que personal de luar lo que se ha hecho, con el fin se organizan gozan de gran prestigio dentro del de poder corregir los fallos y aportar mundo del DCA. las personas nuevas ideas que enriquezcan lo que ya tenemos. Debo mencionar el gran apoyo que ha supuesto con daño para el centro el desarrollo e implantación de las cerebral La ciencia crece gracias a la crítica nuevas tecnologías, desde la puesta en marcha de y la contracrítica, desde el Ceadac la página web: www. ceadac.es, hasta el apoyo de adquirido queremos hacer nuestro ese espíritu, la herramienta informática “Apice”, que ha permi- y esperamos poder seguir creciendo tido registrar, clasificar, consultar y tratar datos de siempre con una actitud científica. todos los usuarios que han recibido tratamiento en el Ceadac, siendo de gran valor para la comunidad A lo largo de este tiempo han pasado por este centro científica, ya que ha permitido y permite realizar más de 1.500 usuarios, que se han podido beneficiar investigaciones de alto impacto para el bienestar del abordaje holístico que es marca del mismo, donde de las personas con DCA. intentamos que la persona sea el eje de nuestra actua- ción, teniendo en cuenta todos los aspectos posibles: Nuestro deseo es seguir avanzando en esta línea, físico, cognitivo, social, conductual etc., con el objetivo mostrándonos como una organización viva y con de que después de haber sufrido un DCA, pueda vol- capacidad de avance. ver a ser lo más parecido a como era antes del daño. Para esto es vital trabajar conjuntamente de forma Mi agradecimiento a todos los usuarios que han esta- transdisciplinar, uniendo fuerzas y conocimiento, de tal do en el Ceadac, sin vosotros, nosotros no existiríamos. utonomía 98 A personal publi PUBLI