Autonomía Personal 18

AUTONOMÍApersonal IMSERSO • NÚMERO 18 • AÑO 2016 • OCTUBRE

A Fondo Universitarios con discapacidad

Entrevista Especial Reportaje Blanca Programa de Centro de Referencia Marsillach, Termalismo Estatal de actriz del Imserso Enfermedades Raras

editorial

EDITA Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) Estrenamos nuevo diseño CONSEJO EDITORIAL onemos en sus manos un ejemplar que viene acompañado de mu- César Antón Beltrán, Francisco A. chas novedades. Estrenamos imagen en nuestra cabecera, en la Ferrándiz Manjavacas, Mercedes Jaraba portada y en cada una de las secciones que componen este núme- Sánchez, Isabel Herranz Donoso, M.ª P Ángeles Aguado Sánchez, M.ª Luz Cid Ruiz ro. Se trata de un nuevo proyecto de comunicación visual, que pretende y Jesús Zamarro Cuesta adecuar la presentación de los contenidos de siempre a las técnicas y DIRECTOR corrientes estéticas actuales. Jesús Zamarro Cuesta Para ello se ha apostado por una estructuración gráfica solvente, con REDACCIÓN tratamientos tipográficos que confieren un aire más fresco y dinámico a M.ª Cristina Fariñas Lapeña la publicación. Esta nueva línea de diseño apuesta, además, por la crea- Rosa Lucerga Revuelta ción de una conexión emocional con las fotografías fijas, de manera que FOTOGRAFÍA resalten el contenido y ayuden a contar mejor cada historia. Así se cum- M.ª Ángeles Tirado Cubas ple también la necesidad de hacer una revista mucho más visual y acorde Eduardo Jesús Vilas Chicote a las tendencias de comunicación que imperan hoy en día. SECRETARÍA DE REDACCIÓN Y todo ello sustentado en una sutil paleta de colores que facilita la es- Elena Garvía Soto Avda. de la Ilustración, s/n tructuración de contenidos y hace más fácil su segmentación y segui- (con vuelta a Ginzo de Limia, 58) miento. 28029 MADRID Tels.: 917 033 403 y 917 033 628 «Autonomía Personal» es una publicación del Instituto de Mayores y Fax: 917 033 973 Servicios Sociales (Imserso), que pretende ser un instrumento de comu- [email protected] nicación, diálogo e intercambio de ideas, buenas prácticas y experiencias COLABORADORES dirigidas a fomentar la autonomía y la calidad de vida de las personas con Miguel Núñez Bello, Anna Torres Galán, discapacidad y de quienes se encuentran en situación de dependencia. A.M. Serra Canturri, N. Riudeubas Batet, Con un carácter técnico-divulgativo, comenzó a publicarse en julio de M. Lázaro Riera, María Sergia Martín González y Francisco Sardón 2010. En estos tiempos en que la progresión de la información y el conocimiento avanza de modo imparable y en que se dispone de medios PRODUCCIÓN EDITORIAL diversos para su difusión (publicaciones multimedia, Internet,..) «Auto- Editorial MIC nomía Personal» se edita tanto en su soporte tradicional como en su DL M-6755-2013 versión electrónica, con el fin de llegar al mayor número de personas. NIPO: 686-15-007-5 (En papel) 686-15-009-6 (En línea) En el portal del Imserso puede accederse a la versión digital de la re- 686-15-008-0 (Digital) vista a través de la dirección «autonomíapersonal.imserso.es.» En esta ISSN: 2172-3206 ubicación pueden visionarse todos los números de la revista en formato PDF accesible, navegar por su visor interactivo, entrar a las diferentes TIRADA: 4.500 ejemplares secciones y seleccionar los contenidos de la publicación. INFORMACIÓN Centralita: 917 033 000 Esperamos cumplir con esta renovada presencia la doble intención de Información: 917 033 916/17/09 formar e informar a nuestros lectores, aportando nuevos objetivos, inte- Reservados todos los derechos. Queda prohibida reses y conclusiones tangibles, veraces y profesionales. la reproducción, distribución, comunicación pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de este publicación, en cualquier forma o modalidad, sin previa, expresa y escrita autorización. Las colaboraciones publicadas con firma en la Revista Autonomía Personal expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, estas no suponen identidad con nuestra línea de pensamiento.

EDICIÓN DIGITAL www.autonomiapersonal.imserso.es https://twitter.com/Imserso https://twitter.com/Autonomia_Perso NÚMERO 18 AUTONOMÍA OCTUBRE personal IMSERSO • NÚMERO 18 • AÑO 2016 • OCTUBRE AÑO 2016 ESPECIAL Programa de 6 Termalismo del Imserso

A Fondo Universitarios con discapacidad

Entrevista Especial Reportaje Blanca Programa de Centro de Referencia Marsillach, Termalismo Estatal de actriz del Imserso Enfermedades Raras

NUESTRA PORTADA Una titulación universitaria multiplica por más de dos la tasa de empleo de los estudiantes con discapacidad. Por ello, impulsar el acceso de los jóvenes con discapacidad a los estudios superiores sigue siendo un reto.

A FONDO A FONDO Universidad y La cooperación como discapacidad: herramienta para 6«Contamos contigo»16 trabajar la empatía 30 INVESTIGACIÓN ACCESIBILIDAD Dermatólogos Internet de las españoles crean por Cosas, la gran primera vez revolución para la piel humana en accesibilidad 40laboratorio 44 AUTONOMÍA personal ESFERA SOCIAL El Imserso lanza su oferta de viajes mejorar la calidad de vida de las personas mayores 54 60 INTEGRACIÓN Altavoz, cooperativa PUBLICACIONES de integración social

ENTREVISTA REPORTAJE Blanca Marsillach Centro de Referencia Estatal 51 de Enfermedades Raras del Imserso

FIRMA 68 62 INVITADA DEPORTES 82 España acaba undécima en el Francisco Sardón, medallero de Río presidente de Predif 2016 44 76 especial especial TEMPORADAS 2016 Y 2017 Programa de Termalismo del Imserso

EL PROGRAMA DE TERMALISMO SOCIAL ESTÁ CONSIDERADO COMO UNA PRESTACIÓN SOCIO- SANITARIA, COMPLEMENTARIA A LAS PRESTACIONES DE LA SEGURIDAD SOCIAL, QUE TIENE COMO OBJETIVO PRINCIPAL EL PROPORCIONAR AL COLECTIVO DE PERSONAS MAYORES, QUE POR PRESCRIPCIÓN FACULTATIVA PRECISEN TRATAMIENTOS PARA PROBLEMAS OSTEO- ARTICULARES O RESPIRATORIOS, LA POSIBILIDAD DE ACCEDER AL DISFRUTE DE TURNOS DE ESTANCIA EN BALNEARIOS A PRECIOS REDUCIDOS. ESPECIAL

LA TENDENCIA DEMOGRÁFICA MUNDIAL ACTUAL MUESTRA UN CONTINUO INCREMENTO EN EL NÚMERO DE PERSONAS QUE SUPERAN LA EDAD DE 60 AÑOS. EN CONCRETO, SEGÚN DATOS DEL INE (CIFRAS DE POBLACIÓN A 1 DE ENERO DE 2015) EL PORCENTAJE DE ESTAS PERSONAS EN ESPAÑA SE ELEVA AL 23,90%, QUE REPRESENTA UNA DE LAS TASAS DE ENVEJECIMIENTO MÁS ELEVADAS DE LA UNIÓN EUROPEA. LAS PERSONAS DE 80 Y MÁS AÑOS SON YA EL 5,88% DE LA POBLACIÓN. A TODOS ELLOS ES NECESARIO PROPORCIONARLES LOS MEDIOS PARA QUE PUEDAN DISFRUTAR DE UNA BUENA CALIDAD DE VIDA.

ntre las principales líneas de usuarios pero, también, en la gran tor como en el de los balnearios, actuación desarrolladas por aceptación y valoración que por donde la cura termal obliga a una Eel Ministerio de Sanidad, Ser- parte de los distintos sectores que estancia larga, superior a los diez vicios Sociales e Igualdad está el integran el mundo del termalismo días para lograr sus objetivos. impulso de programas destinados se ha hecho del mismo. a los mayores que les procuren un La gestión conjunta o centrali- envejecimiento saludable. Entre Puede afirmarse que hoy el zada del Programa permite ofre- ellos destaca el Programa de Ter- programa constituye uno de los cer la máxima variedad de des- malismo del Imserso. pilares fundamentales que per- tinos y fechas a los usuarios. Al miten a los establecimientos ter- mismo tiempo, proporciona mayor El Programa de Termalismo So- males mantener unas instalacio- estabilidad en la ocupación de las cial nace en el año 1989 (Ministe- nes de primer nivel, gracias a las distintas zonas del interior, princi- rio de Asuntos Sociales) como una constantes obras de mejora y/o palmente en el ámbito rural, don- política de servicios sociales próxi- ampliación de instalaciones que de están ubicados los balnearios, ma a las necesidades de los ciuda- realizan. Hace posible que los es- con el correspondiente impacto danos, en este caso concreto, a las tablecimientos tengan óptimas en el mantenimiento del empleo. demandas de las personas mayo- ocupaciones de sus plazas du- En este sentido, el Programa pro- res de poder recibir tratamientos rante la temporada baja, paliando mueve la solidaridad interterrito- recuperadores en los estableci- el fenómeno de la estacionalidad rial, puesto que crea empleo en mientos termales especializados. que tan negativamente incide en prácticamente la totalidad de las este sector. Comunidades Autónomas. ENVEJECIMIENTO ACTIVO Y SALUDABLE El Sector Turístico está conside- La sociedad en general reconoce El desarrollo del programa se rado como el primer sector eco- la balneoterapia como un servicio ha efectuado con carácter ininte- nómico de España, tanto por su sociosanitario adecuado no sola- rrumpido desde la fecha de crea- volumen de negocio como por el mente para las personas mayo- ción. Desde entonces ha tenido un número de trabajadores. Debido a res, sino que constituye una alter- notable éxito y un elevado índice la estacionalidad de la demanda, la nativa al turismo convencional, al de satisfacción. La razón de este pérdida de empleos en el sector es incorporar a la oferta puramente éxito se fundamenta, en primer inevitable al final de cada periodo sanitaria otras mejoras y servi- lugar, en la satisfacción de los estival, sobre todo en un subsec- cios de carácter lúdico, recreativo

8 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 “El programa hace posible que los establecimientos tengan óptimas ocupaciones de sus plazas durante la temporada baja, paliando el fenómeno de la estacionalidad que tan negativamente incide en este sector”

Evolución del número de balnearios CARACTERÍSTICAS GENERALES y plazas participantes en el Programa

Año Nº Balnearios Plazas El Programa de Termalismo Social está considerado como una prestación socio-sanitaria, complementaria a las prestaciones de la Seguridad Social, que tiene 1990 31 29.965 como objetivo principal el proporcionar al colectivo de personas mayores, que por 1991 34 36.000 prescripción facultativa precisen tratamientos para problemas osteo-articulares o 1992 39 45.000 respiratorios, la posibilidad de acceder al disfrute de turnos de estancia en balnea- 1993 43 49.790 rios a precios reducidos. 1994 47 53.108 1995 49 57.960 El Programa se ejecuta a través de un paquete que incluye el alojamiento en 1996 49 61.279 régimen de pensión completa, una póliza de seguros colectiva, servicios de animación 1997 53 65.000 sociocultural y la recepción de los tratamientos termales que, en cada caso, prescriba 1998 57 69.000 el médico del balneario, atendiendo al estado de salud del usuario. 1999 57 75.000 2000 61 79.961 De forma experimental, en la temporada 2012 se introdujeron turnos con una 2001 65 84.359 duración en el número de estancias ligeramente inferior a las de los turnos de años 2002 69 91.675 anteriores, con objeto de obtener unos precios para los usuarios sensiblemente infe- 2003 69 92.902 riores, permitiendo el acceso al Programa de Termalismo a colectivos con ingresos 2004 67 118.499 2005 68 125.168 bajos, que tenían dificultades en el acceso. Viendo los buenos resultados de esta inicia- 2006 76 158.226 tiva se ha continuado con la misma en la planificación de las temporadas siguientes. 2007 80 169.395 2008 84 183.872 Los turnos se realizan, con la planificación efectuada, durante los meses de fe- 2009 90 196.399 brero a diciembre, ambos inclusive, de cada año, si bien las plazas se concentrarán 2010 103 204.158 significativamente en los meses de temporada baja. 2011 105 206.770 2012 103 196.396 Una constante en el Programa de Termalismo del Imserso ha sido, desde su ini- 2013 103 187.761 cio, el marcado carácter expansivo en cuanto al número de balnearios incorporados 2014 104 209.222 al Programa. 2015 105 210.500

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 9 ESPECIAL

La evolución del impacto económico del Programa

Año Aportación IMSERSO (€) Aportación usuarios (€) Total Programa (€) % IMSERSO

1990 4.273.941,31 4.575.056,20 8.848.997,51 48,30 1995 10.597.640,43 12.307.226.40 22.904.866,82 46,27 2000 14.089.424,59 20.844.233,48 34.933.648,07 40,33 2005 18.752.530,00 33.980.608,64 52.733.138,64 35,56 2006 24.395.750,00 46.545.342,42 70.941.092,42 34,39 2007 27.589.593,48 53.691.439,20 81.281.032,68 33,94 2008 31.968.832,71 60.995.858,56 92.964.961,27 34,39 2009 31.982.684,13 71.475.488,07 103.458.172,20 30,91 2010 33.827.654,17 74.938.235,48 108.765.889,65 31,10 2011 34.701.682,03 77.634.614,60 112.236.296,63 30,92 2012 32.208.729,82 75.380.712,72 107.589.442,54 29,94 2013 30.185.988,61 67.507.979,07 97.693.967,68 30,90 2014 34.577.750,01 78.440.204,35 113.017.954,36 30,59 2015 35.872.064,66 80.107.357,29 115.979.421,95 30,92 2016* 35.869.660,00 82.336.289,20 118.205.949,20 30,35 * Datos previstos para la temporada 2016

Evolución de indicadores, número de plazas y el presupuesto final

y cultural. La utilización de la cura grama, 2015 es el año de toda tiene una fuerte demanda social y termal tiene un doble interés para la serie histórica del Programa prueba de ello es que para la tem- las personas mayores ya que, por con mayor número de plazas porada 2014, última temporada una parte, evita otros tratamien- (210.500) y mayor cuantía de la cerrada, se recibieron 270.778 tos más lesivos y, por otra, con- aportación del Imserso (35,87 peticiones de plaza. tribuye a rehabilitar y recuperar M€). funciones. A la demanda del Programa de Por tanto, a modo de resumen, Termalismo Social, se une la sa- Según puede apreciarse en la puede decirse que en la actualidad tisfacción general de los usuarios, evolución de indicadores del Pro- el Programa de Termalismo Social como detalla el último estudio

10 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 efectuado por la Agencia de Eva- a dicha experiencia se consiguen luación y Calidad (AEVAL), depen- elevados índices de satisfacción diente del Ministerio de Hacienda de los usuarios y unos niveles de “Al finalizar la y Administraciones Públicas, se- coste muy reducidos, tanto para gún el cual, el 97,2% de los parti- los usuarios del Programa como temporada 2015 y cipantes tiene intención de inscri- para el Imserso. desde el momento de su birse en próximas convocatorias, frente a un 2,8% que no tiene in- Al finalizar la temporada 2015 y creación, más de tres tención de repetir. desde el momento de su creación, más de tres millones de usuarios millones de usuarios La experiencia adquirida por el (3.057.365) se habrán beneficiado Imserso a lo largo de los ya más de turnos de estancia en los balnea- se habrán beneficiado de veinticinco años de gestión rios organizados por el Programa. así como el crecimiento progre- de turnos de estancia sivo del Programa hasta llegar al TEMPORADAS 2016 Y 2017 en los balnearios actual número de plazas, ha sido El presupuesto previsto para la una de las claves para conseguir contratación de la reserva y ocu- organizados por el altos estándares de calidad a la pación de las plazas del Programa, vez que una óptima utilización de tanto para la temporada 2016 Programa” las plazas de alojamiento. Gracias como para la temporada 2017, está dotado con un importe de 35.869.660 euros.

El desarrollo del Programa del año 2016 incluye a todos los balnearios interesados en participar, que cuenten con estándares de calidad y las instalaciones adecuadas para ello, así como con un abanico de precios comprendidos en los baremos aceptados por el Imserso.

En total, 105 establecimientos termales (el 89% de los balnearios que están abiertos al público y en funcionamiento actualmente en España) ubicados en 13 Co- munidades Autónomas: Andalu- cía, Aragón, Cantabria, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Extremadura, Galicia, Región de Murcia, Comunidad Foral de Nava- rra, País Vasco, La Rioja y Comu- nidad Valenciana. Esto es, todas excepto Principado de Asturias, Comunidad de Madrid, Illes Ba- lears y Canarias. Castilla-La Man- cha con 25.583 plazas se sitúa a la cabeza de las Comunidades Autónomas en número de plazas termales, seguida de Galicia (25.449) y Andalucía (22.825). En el extremo inferior están La Rio- ja con 6.834 y el País Vasco con 6.530 plazas.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 11 ESPECIAL

6,07% 3,10% 12,09% 5,80% 3,25% 6,07% 9,20% 8,23%

farmacéutico motivado por la reducción en el consumo de fármacos de aquellas per- 12,15% 9,26% sonas que reciben un trata- 8,63% miento termal, principalmente para problemas de artrosis, reumas y respiratorios; ahorro 4,83% en prestaciones de desempleo 10,94% e ingreso de cotizaciones del personal que presta sus servicios en los distintos establecimientos participantes en el Programa; mayores ingresos derivados de IRPF, IVA y otros). Oferta de plazas y distribución porcentual en 2016 y 2017 El Programa, por tanto, se au- tofinancia.

Tomando en consideración la La finalidad prioritaria, como ya Asimismo cabe destacar que la oferta de plazas de los distintos se ha dicho, es facilitar el acceso mayoría de las estaciones terma- establecimientos, la distribución de los usuarios del Programa, a les se encuentran ubicadas en el porcentual de las plazas previstas precios reducidos, a los tratamien- ámbito rural siendo, en sus zonas del Programa de Termalismo So- tos que en los balnearios se presta de influencia económica, la princi- cial, por Comunidades Autónomas, a las personas mayores que por pal actividad económica genera- tanto en la temporada 2016 como prescripción facultativa lo precisen. dora de empleo. en la temporada 2017, se repre- Además de esta finalidad priorita- senta en la mapa adjunto. ria, el desarrollo del Programa con- La planificación de las tempo- tribuye, desde la sostenibilidad, a radas 2016 y 2017 del Programa El impacto económico previsto una política activa de empleo. supone que los balnearios par- de los contratos y sus prórrogas ticipantes no tengan que cesar ascenderá a 472,6 millones de eu- • Política activa de creación de su actividad a finales del mes de ros, con una aportación del Imser- Empleo. El Programa de Ter- octubre de cada año, enviando al so de 143,3 millones de euros. malismo Social genera o man- desempleo, hasta el comienzo de tiene, durante todo el año, la siguiente temporada, a finales 3.020 puestos de trabajo di- del mes de abril, al personal de “La mayoría de las rectos y unos 15.100 puestos sus establecimientos, permitien- de trabajo indirectos, por lo do que éstos puedan permanecer estaciones termales se que constituye un importante abiertos durante prácticamente encuentran ubicadas en yacimiento de empleo. todos los meses del año. el ámbito rural siendo, en • Sostenibilidad. El Programa de NOVEDADES EN LA Termalismo Social no sólo ge- REGULACIÓN NORMATIVA sus zonas de influencia nera empleo, sino que lo hace El 10 de agosto de 2015 se pu- a coste cero. El presupuesto blicó en el BOE la nueva Orden Mi- económica, la principal invertido por la Administración nisterial reguladora del Programa se recupera gracias al empleo de Termalismo del Imserso, de 30 actividad económica y a la actividad económica que de julio de 2015, de la que merece generadora de empleo” genera (ahorro en el gastos destacar los siguientes aspectos.

12 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 “La media de financiación del Imserso está por encima del 30% del coste de los servicios”

Requisitos de los usuarios. asegurados o beneficiarios perior al 45%. Esta posibilidad, Se incrementan los posibles del Sistema y cuenten con la aun no estando en la anterior usuarios del programa y se asimi- edad exigida. Estas personas Orden, se admitía cuando el lan a los del Programa de Turismo. ya podían participar pero esta padre o la madre percibiera • Los destinatarios son todos posibilidad no estaba recogida una ayuda de la Seguridad So- los pensionistas de jubilación en la Orden anterior. cial por hijo a cargo. e invalidez. • Se rebaja la edad de partici- Las razones que justifican la Servicios incluidos pación de los pensionistas ampliación de los sujetos que po- • Figuran como tales servicios la de viudedad a 55 años (antes tencialmente pueden beneficiarse realización de actividades de eran 60). del Programa se encuentra en su ocio y tiempo libre. En la reali- • Se recoge la participación de bondad terapéutica ya que la uti- dad se prestaban estos servi- los asegurados o beneficiarios lización de la cura termal tiene un cios pero no estaban incluidos del Sistema de la Seguridad doble interés para las personas en la Orden anterior. Social con 65 o más años de mayores pues, de un lado, evita • Se introduce la póliza colectiva edad, que anteriormente solo otros tratamientos más lesivos y, de seguro. Desde el año 1991 estaba reservada cuando eran de otro, contribuye a rehabilitar y se prestaba este servicio pero pensionistas. recuperar funciones. no estaba incluido en la Orden • Participación de los percep- anterior. tores de prestaciones o sub- Acompañantes sidios de desempleo con 60 o • Junto con el cónyuge se con- Financiación más años de edad, que antes templa también la pareja de • Se establece que la aportación no podían participar. hecho o persona con la que se del Imserso oscilará entre el • Se introduce la participación constituya relación análoga. 20 y el 50% del coste del ser- de las personas de naciona- Esta situación no estaba re- vicio, no fijado antes por la lidad española, residentes gulada. Orden. En estos momentos la en el extranjero que perciban • Se introduce la posibilidad de media de financiación del Im- pensión del Sistema de la Se- acompañamiento de los hijos serso está por encima del 30% guridad Social español o sean con discapacidad igual o su- del coste de los servicios.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 13 ESPECIAL

venía haciendo en la realidad pero no estaba regulado. • Se recoge que el Imserso siempre que actúe como entidad gestora podrá solicitar de la Administración Tributaria los datos necesarios para de- terminar la capacidad econó- mica de los participantes

Análisis del perfil socio económico de los usuarios del Programa de Termalismo del Imserso En cuanto a la distribución por sexo, la proporción de mujeres usuarias del Programa es muy superior al de los hombres. En con- “La valoración general creto el 59,89% de los usuarios del Programa de Termalismo son mu- del Programa es muy positiva jeres y el 40,11% son hombres. Un 55,28% de las solicitudes están rea- para el 87,70% de los usuarios ” lizadas por matrimonios, que solicitan plaza para ambos cónyuges.

Solicitudes terponer contra la resolución En cuanto a la edad de los usua- • Se señalan los lugares donde de adjudicación reclamación rios, el grupo más numeroso co- se pueden presentar las soli- previa a la vía jurisdiccional rresponde al intervalo de 70 a 74 citudes. laboral que antes no constaba años (27,26%) seguido del de 65 a • Se recoge que podrá presen- expresamente en la Orden. 69 años (25,20%). En la parte infe- tarse por medios electrónicos. rior están los mayores de 84 años • Se contempla en la solicitud, DESARROLLO DEL PROGRAMA que representan el 4,37% del total la posibilidad de prestar con- Comprobación de datos perso- y los menores de 60 años que solo sentimiento expreso para que nales con objeto de simplificar la alcanzan el 2,75%. el Imserso obtenga sus datos tramitación de las solicitudes de Más del 52% de los usuarios del sobre identidad y residencia. plaza. Programa tiene unos ingresos Este consentimiento podrá • Se prevé que el Imserso podrá mensuales inferiores a 1.050 eu- denegarse o revocarse expre- acceder a los datos obrantes ros y, de ellos, el mayor porcenta- samente. en los ficheros de las entida- je (27,73) corresponde a personas des gestoras y servicios co- cuyos ingresos no superan 742 Resolución y adjudicación de munes de la Seguridad Social, euros mensuales. El grupo menor plazas imprescindibles para la valo- de beneficiarios se corresponde al • Se indica, como garantía de los ración de la solicitud, sin con- intervalo comprendido entre 1.650 derechos, la posibilidad de in- sentimiento del interesado. Se y 1.950 euros que representa el

Magnitudes 2016 2017 Total 2016-2017

Número de plazas previstas 226.710 226.710 453.420 Aportación del Imserso al Programa 35.869.660 € 35.869.660 € 71.739.320 € Aportación de los usuarios del Programa 82.336.289 € 82.336.289 € 164.672.578 € Impacto económico del Programa 118.205.949 € 118.205.949 € 236.411.898 € Nº de balnearios 105 balnearios

14 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 7,22%. Algo mayor (9,91%) es el grupo de quienes cuentan con más de 1.950 euros mensuales.

Por lo que respecta a las pato- logías tratadas a los usuarios durante sus turnos de estancia en los balnearios, hay que hacer la observación de que existen usuarios que reciben tratamiento para más de una patología. Las reuma- tológicas son, con gran diferen- cia, las patologías más tratadas (89,76%), seguidas de las respira- torias (36,13%).

Satisfacción. Evaluación del Programa por parte de los usuarios El IMSERSO efectúa un seguimiento continuo sobre las prestaciones incluidas en el Programa, así como sobre la calidad de los servicios impartidos a los usuarios. El seguimiento del programa se efec- túa de dos formas diferentes: parte de los bañeros, horario de los las técnicas con que cuentan los • Mediante vistas de control a tratamientos, limpieza y comodi- establecimientos y el poco tiem- los establecimientos termales dad de las instalaciones y, por últi- po de aplicación de determinadas con los que se mantiene con- mo, una valoración general sobre el técnicas termales. Igualmente se tratos de reserva y ocupación tratamiento termal recibido. ha constatado una valoración in- de plazas. ferior en los establecimientos en • Por medio de un contacto te- Los resultados obtenidos han los que la galería de baños está en lefónico con una muestra de sido buenos, ya que la mayoría un inmueble distinto al del hotel beneficiarios de cada uno de de los usuarios valora los aspec- de alojamiento. los turnos del Programa con tos analizados como buenos o objeto de conocer su grado de muy buenos en un margen que se Por otra parte, y con objeto de satisfacción en relación con los mueve entre el 80% (para la aten- tener más elementos de juicio servicios recibidos, mediante la ción facultativa) y el 90% (para las para valorar la calidad del trata- elaboración de una encuesta. instalaciones). miento termal, se ha efectuado un seguimiento específico de los La valoración general del Pro- En cuanto al tratamiento termal, informes médicos post-cura ter- grama es muy positiva para el la valoración general que realizan mal emitidos para cada uno de los 87,70% de los usuarios del mismo. los usuarios es, en su conjunto, usuarios por las estaciones ter- El 48,24% se manifiesta muy sa- muy satisfactoria. El 87,47 por males, con objeto de comprobar tisfecho y el 39,46% se encuentra ciento se manifiesta muy satisfe- la media de tratamientos recibida satisfecho. Sólo el 5,18% dice es- cho (46,15 por ciento) o satisfecho por los usuarios del Programa. tar insatisfecho. (41,32 por ciento). No alcanzan el 4% (3,57%) los usuarios que dicen En concreto, durante el año Los tratamientos estar insatisfechos con los trata- 2014, los usuarios del Programa El objeto principal por el que las mientos. han recibido una media de 32,06 personas participan en el Progra- sesiones de tratamiento, en los ma es la recepción del tratamiento Al analizar las sugerencias re- turnos de 10 días de duración y termal. Para evaluar la calidad del cibidas se ha constatado que ha una media de 39,67 sesiones de mismo se toman los siguientes podido incidir en algunos usuarios, tratamiento, en los turnos de 12 aspectos: trato y atención por paral efectuar su valoración, el no po- días de duración, durante sus este del médico, trato y atención por der utilizar gratuitamente todas tancias en los balnearios.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 15 Universidad y Discapacidad «CONTAMOS CON TU CAPACIDAD» Miguel Núñez Bello

16 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 a fondo

UNA TITULACIÓN UNIVERSITARIA MULTIPLICA POR MÁS DE DOS LA TASA DE EMPLEO DE LOS ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD. POR ELLO, IMPULSAR EL ACCESO DE LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD A LOS ESTUDIOS SUPERIORES SIGUE SIENDO EL RETO.

na escalinata de sesenta es- calones se levantaba a sus Upies. Y sin rastro de las frías barandillas avanzaron hacia la Universidad. No había auxilio. Arri- ba, a lo largo de unos estrechos e interminables pasillos, más incon- venientes que superan a la pacien- cia. “Nada se olvida tanto como lo obvio”, pensaban los atrevidos estudiantes con discapacidad que emprendían la tortuosa carrera de sus vidas. Afortunadamente los tiempos han cambiado y la accesibilidad física o tecnológica en Es- paña hace posible que el número de estudiantes con discapacidad en universidades presenciales haya aumentado en un 7% desde 2014, y de manera progresiva hasta alcanzar los 12.581 en este año, según el estudio presentado por la Fundación Universia. El informe también refleja un descenso de un 7% en el número de alumnos con discapacidad censados en las

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 17 A FONDO

Universidad y empleo Diana López, estudiante con discapacidad Universidad de Jaén Diana López siempre ha querido via- universidades a distancia. La Discapacidad”. El informe tam- jar, primero soñando y luego hacién- “Guía de atención a la discapa- bién puso de manifiesto que la dolo realidad. Francia, Inglaterra, cidad 2016” constata sin em- mayor parte de los estudiantes Malta, Estados Unidos…e Italia por bargo, que en las 76 universi- tenían una discapacidad física dades españolas analizadas en (51,7%), siendo la auditiva la de Erasmus, han sido algunos de sus des- colaboración con los servicios menor registro con un (7,2%). tinos. Lo hizo en silla de ruedas por de apoyo a las personas con Entre las ramas escogidas por una discapacidad física del 79%, pero discapacidad, el número de es- todos ellos, se observó que el no es el único relato que podríamos tudiantes matriculados (20.695) alumno con discapacidad opta admirar. En 2012 terminó la carrera en las universidades españolas por estudios de Ciencias Socia- de Turismo, que por cierto, empezó de desciende por segundo curso les y Jurídicas (45,5%) entre las una manera curiosa. “Un profesor me consecutivo. 59 universidades participantes recomendó que terminase el bachiller y 426 estudiantes con discapa- y preparase unas oposiciones porque PERFIL UNIVERSITARIO CON cidad. El perfil del universitario tendría más fácil acceder a una plaza DISCAPACIDAD con discapacidad es el de un El último estudio sobre el gra- hombre con limitaciones físicas pública que estudiar en la Universi- do de inclusión del sistema uni- y que realiza estudios de Cien- dad y encontrar después trabajo”. Y versitario español respecto de la cias Sociales y Jurídicas “salvo como los retos son también emociones, realidad de la discapacidad, pro- en el caso del alumno de doc- comenzó de manera presencial en la movido por Fundación Univer- torado en el que el perfil tiende Universidad de Jaén. Se licenció a los sia y el Comité Español de Re- a ser el de una mujer con disca- cuatro años y se fue a Sevilla a realizar presentantes de Personas con pacidad física que elige estudios un máster en Revenue Management Discapacidad (CERMI) relativo de Artes y Humanidades”. La Hotelero que concluyó con la mejor al curso académico 2013/2014, representación de la mujer con nota posible: 9,9. En la actualidad reflejó que el 72% de los estu- discapacidad en la universidad realiza prácticas en Ilunion hotels, la diantes con discapacidad ca- es también menor que la del lificaban como “bueno o muy hombre, pero tanto a nivel de única cadena hotelera del mundo certi- bueno el trato recibido por parte formación académica como en ficada en Accesibilidad Universal. de los Servicios de Atención a la términos profesionales

18 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 SERVICIOS DE ATENCIÓN A servicio/programa/persona en- LA DISCAPACIDAD EN LAS cargada de la atención a estu- UNIVERSIDADES diantes con discapacidad cuyos La finalidad del Servicio de objetivos son “impulsar la sen- Atención a la Discapacidad es sibilización y formación ante garantizar un tratamiento equi- diferentes situaciones de diver- tativo y hacer práctica y real sidad, difundir la información de la igualdad de oportunidades ofertas de empleo que lleguen a entre los miembros de la co- la Unidad de Apoyo al Alumnado munidad universitaria. De la con discapacidad, fomentar la información facilitada por las inclusión y el ocio inclusivo con 59 universidades participantes, normalidad o recoger las ideas un 95% de ellas cuentan con un que promuevan la inclusión”.

“En España estamos preparados, desde la Universidad a la sociedad todo es más accesible y comprometido”

La importancia de una titulación “Las unidades de apoyo a las perso- universitaria para las personas con nas con discapacidad son magníficas, discapacidad es una ventaja evidente gestionan tus necesidades diarias, pensando en el empleo. Según el estu- posibles prácticas, incluso me ofre- Puerta de apoyo al alumnado (Universidad Cartagena) dio “Empleabilidad y Discapacidad” cieron un transporte adaptado para de Fundación Once y la Uned con- trasladarme a la Universidad, una La Universidad Politécnica de tar con una titulación universitaria institución 100% accesible para cual- Cartagena, por ejemplo, ha con- “multiplica por más de dos la tasa de quier persona, independientemente tado en este curso académico con un 1,15% de estudiantes con dis- empleo de los estudiantes con disca- de su situación”. Su reflexión añade capacidad que han cursado dife- pacidad”. En este sentido, el director un testimonio que nos conduce al buen rentes grados. Un entorno accesi- de UNIDIS, el Centro de Atención a camino de la igualdad de oportunida- ble, que apuesta por la eliminación Universitarios con Discapacidad de des y derechos. “Cuando quise irme de de las barreras arquitectónicas y la UNED, Juan Antonio Moriano, Erasmus encontré muchas trabas por la igualdad de oportunidades no resalta un “desajuste entre las compe- mi discapacidad física, no encontraban sólo debe de ser un expediente tencias que demandan las empresas soluciones para los desplazamientos, de intenciones. La UPCT “también y la formación que desarrollan los estancias…las universidades eran muy está realizando estudios para la estudiantes en la universidad”. De antiguas y poco adaptadas. En España eliminación de barreras cogniti- esta forma Ingeniería, Informática, estamos preparados, desde la Universi- vas, fomentando la accesibilidad cognitiva. En cuanto la igualdad Arquitectura y Ciencias Empresa- dad a la sociedad todo es más accesible de oportunidades, el método de riales y Económicas son las carreras y comprometido”, por eso anima a que esta UPCT es analizar y adecuar con mayores salidas profesionales, las personas con discapacidad, en la las acciones de forma individual, mientras que los universitarios con medida de sus posibilidades, “amplíen empezando con entrevistas pre- discapacidad se decantan por el área sus conocimientos, fronteras y amis- vias cuando el alumno es preu- de Humanidades y Ciencias Sociales. tades” de manera presencial en una niversitario. Igualmente se está Universidad y “eliminando las barre- trabajando en programas con las Diana López no siente que sea un ras mentales más que las físicas para herramientas TIC para conseguir ejemplo para los demás discapacita- conseguir que la discapacidad esté li- la mayor autonomía para los di- dos, pero su experiencia presencial en mitada sólo por lo que queramos que ferentes tipos de discapacidades”, enumera como objetivos presen- la Universidad de Jaén es casi inefable. esté demarcada”. • tes Magdalena Lorente, jefa de negociado, promoción y divulga-

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 19 A FONDO

Magdalena Lorente, Universidad Politécnica de Cartagena “La accesibilidad universal es una realidad que, aun quedando mucho camino por hacer, comienza a estar presente en todos los ámbitos”

ción de la Universidad Politécnica La normativa en materia de dis- en todo caso, deberán tener en de Cartagena, convencida también capacidad está constituida entre cuenta la situación de las perso- que “la accesibilidad universal es otras por: nas con discapacidad que cur- una realidad que, aún quedando 1. El Real Decreto Legislativo sen estudios en la universidad, mucho camino por hacer, comien- 1/2013, de 29 de noviembre, la ampliación del número de las za a estar presente en todos los por el que se aprueba el Texto mismas en la medida que com- ámbitos”. Refundido de la Ley General de pense su dificultad, sin mengua derechos de las personas con del nivel exigido. Las pruebas se DERECHOS Y LEGISLACIÓN discapacidad y de su inclusión adaptarán, en su caso, a las ca- Los estudiantes universitarios social (art. 20.c) establece que racterísticas de la discapacidad con discapacidad tienen derecho las personas que cursen estu- que presente el interesado. Asi- a: La educación, sin discriminación dios universitarios, cuya disca- mismo el Real Decreto Legisla- y con igualdad de oportunidades. pacidad les dificulte gravemen- tivo (Disposición Final Segunda) Educación inclusiva y matrícu- te la adaptación al régimen de ha establecido una obligación la gratuita. Ajustes razonables. convocatorias establecido con sobre los currículos formativos Adaptaciones metodológicas, carácter general, podrán solici- y regula que se incluya la forma- Promoción de acciones positivas tar y las universidades habrán de ción en «diseño para todas las para favorecer su inclusión. Uni- conceder, de acuerdo con lo que personas» en el Currículo forma- dades de Atención a estudiantes dispongan sus correspondientes tivo sobre accesibilidad universal con discapacidad. normas de permanencia que, y formación de profesionales.

2 La Ley Orgánica 4/2007, de 12

Jornada Educativa por una sociedad inclusiva de la Red de Cátedras de RSC Santander. Universidad Francisco de Vitoria

20 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 de abril, y el Real Decreto 1393/ 2007, de 29 de octubre, por el que se establece la ordenación de las enseñanzas universitarias oficiales, han dado un paso más en este objetivo, y establece acciones específicas para la in- clusión de las personas con discapacidad en las universidades, promoviendo acciones que in- tegren a todos los miembros de la comunidad universitaria que presenten necesidades especiales o particulares, asociadas a la Curso Universidad Técnica. COCEMFE discapacidad; entre ellas, las acciones de accesibilidad incluidos entornos físicos y virtuales.

3. Los Estatutos Universitarios y el Estatuto del Estudiante Uni- versitario además establecen sistemas y procedimientos que las universidades deben incluir para garantizar los derechos de los estudiantes con necesidades educativas específicas, derivadas de la condición de discapacidad. Algunos estatutos, establecen la puesta en marcha de Unidades de atención a los estudiantes con discapacidad o servicios específi- cos para este colectivo También se regula la reserva de plazas a estudiantes con discapacidad, se dispone la reserva del 5% de pla- Encuentro de la Red de Servicios de Apoyo a Personas con Discapacidad en la Universidad (SAPDU) 2015, zas disponibles y se establece la Girona, España movilidad nacional e internacional de los estudiantes con discapacidad, debiendo las Universidades 5. En la Estrategia Universidad za una percepción compartida promover la participación de es- 2015, se reconoce que la cali- entre los universitarios con dis- tos estudiantes en programas de dad y la excelencia deben abar- capacidad que un día decidieron movilidad nacionales e interna- car todos los ámbitos, incluido el acudir de manera presencial a la cionales. ámbito de la discapacidad...”una universidad: no hay nada imposi- educación de calidad exige ser ble, pero, ¿qué grado de inclusión 4. Ley Orgánica para la Mejora de respetuosa con la diversidad en del sistema universitario español la Calidad Educativa, en su art sus diferentes manifestacio- existe respecto de la realidad de la 38 regula la “Admisión a las nes”. discapacidad? Pilar Vilarino, direc- enseñanzas universitarias ofi- tora ejecutiva del Comité Español ciales de grado desde el título PERCEPCIÓN DEL ALUMNADO de Representantes de Personas de Bachiller o equivalente” y, UNIVERSITARIO CON con Discapacidad (CERMI), enu- en el apartado 3, establece que DISCAPACIDAD mera para Autonomía Personal “Los procedimientos de admi- “Es cierto que la vida te pone las conclusiones de un estudio que sión a la universidad deberán obstáculos, pero los límites los realizaron al respecto: realizarse en condiciones de pones tú” o “el miedo es la más • Identificación de la comunidad accesibilidad para los alumnos grande discapacidad de todas”. universitaria con discapacidad: y alumnas con discapacidad”. Cualquiera de las frases refuer- Las universidades manifiestan

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 21 A FONDO

universidades continúan traba- “Contar con una titulación universitaria jando en dar a conocer la labor de los Servicios de Atención a multiplica por más de dos la tasa de empleo estudiantes con discapacidad de los estudiantes con discapacidad” entre la comunidad universitaria y en impulsar el desarrollo conjunto de acciones con otros agentes de la propia universidad. No obstante, un 52% de los universitarios con discapacidad que no han acudido a los Servicios de Atención a la Discapacidad manifiestan que desconocen su existencia y además, el 59% de estudiantes con discapacidad afirma que el profesorado no ha sido informado de cuáles son sus necesidades.

• Accesibilidad universal y dise- ño para todos: Para garantizar la accesibilidad en sentido am- plio de las personas con discapacidad en la universidad, se sigue apostando en la mejora del acceso y la disponibilidad de que continúan teniendo dificul- discapacidad: Se mantiene una medios técnicos y digitales, con- tades para concretar la cifra de evolución decreciente de alum- siderando el concepto de “dise- estudiantes con discapacidad nos con discapacidad conforme ño para todos”. En este sentido, atendidos, así como para deter- se avanza en la formación acadé- se observan menos avances en minar el tipo de discapacidad que mica superior. En concreto, en el aspectos como el transporte presentan y la rama de estudios curso 2013/2014 los estudian- propio adaptado o el desarrollo a la que pertenecen, bien portes con discapacidad de grado, de actividades de ocio y deporte que los alumnos con discapaci- primer y segundo ciclo suponen inclusivo, entre otros. dad no lo comunican (un 60% de un 1,3%, los de estudios de pos- universitarios con discapacidad grado y máster un 1,2% y los de • Incorporación de la discapacidad participantes afirman no haber estudios de doctorado un 0,6%. en las actividades y proyectos de recurrido a los Servicios de Aten- investigación, desarrollo e inno- ción) o bien porque no existe una • Perspectiva de género en el vación (I+D+i): Para contribuir al clasificación comúnmente acep- sistema universitario español: avance en los ámbitos relaciona- tada acerca de las tipologías de Sigue existiendo una menor re- dos con la discapacidad (accesibi- discapacidades existentes. presentación de las mujeres con lidad, nuevas tecnologías o adap- discapacidad en la universidad, taciones, entre otros), el 69% de • Acciones orientadas a la inclu- tanto a nivel de formación aca- universidades han incorporado la sión del PDI con discapacidad en démica como en términos pro- discapacidad en las acciones de la universidad: Las universida- fesionales. La presencia de mu- I+D+i realizadas. des han comenzado a incorporar jeres con discapacidad entre los medidas de apoyo dirigidas al estudiantes de grado, primer y • Participación de las personas PDI con discapacidad y a mejorar segundo ciclo y los de posgrado con discapacidad en los órganos la inclusión de este colectivo. Un y máster, así como entre el PDI de representación y gobernanza 31% han informado que llevan a con discapacidad es menor que de la universidad: La presencia cabo acciones positivas en este la de hombres. de personas con discapacidad en ámbito. los órganos de representación y • Difusión de acciones y buenas gobernanza de las universidades • Continuidad en la formación uni- prácticas en la atención a estu- no es significativa (se observa en versitaria de los estudiantes con diantes con discapacidad: Las un 12% de los casos).

22 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 ÁNGELA BARRIOS SECRETARIA EJECUTIVA DE CRUE-ASUNTOS ESTUDIANTILES La inclusión es el fin y los medios, el horizonte y al mismo tiempo, el camino”

rue Universidades Españolas 20.695 universitarios con disca- de actuación necesaria en los pla- es una asociación sin ánimo pacidad matriculados en el curso nes estratégicos. Cde lucro formada por un to- 2015-2016. ¿A qué cree que se tal de 76 universidades españolas: debe el aumento del 7% de alum- Por supuesto, antes de llegar a 50 públicas y 26 privadas. Como nos con discapacidad en Univer- la Universidad, todos los agentes principal interlocutor de las uni- sidades presenciales? implicados han empujado, con versidades con el gobierno central, En buena parte, a las políticas mayor o menor fuerza, en la mis- tiene como uno de sus objetivos de inclusión de nuestras institu- ma dirección (familias, centros, fundamentales poner en valor a ciones. La Universidad española administraciones, asociaciones la Universidad española. Y como lleva tiempo actuando. Pero en o fundaciones). Cabe destacar el asegura Ángela Barrios, secre- esta última década, coincidiendo afán de superación de los propios taria ejecutiva de Crue-Asuntos con el respaldo desde el punto de estudiantes con discapacidad, que Estudiantiles, la inclusión de las vista legal, se han impulsado y es- a pesar de las muchas barreras personas con discapacidad en la tabilizado acciones dirigidas a la que aún persisten, continúan en- universidad “se ha convertido en inclusión. De hecho, la presencia frentándose a los desafíos que en asunto obligado en la agenda de en nuestras universidades de ofi- su caso, implica la normalización los equipos de gobierno, una línea cinas, servicios o programas dirigi- de su vida. de actuación necesaria en los pla- dos a la atención a la discapacidad, nes estratégicos” prácticamente se ha generalizado. La igualdad de oportunidades La inclusión se ha convertido en para realizar estudios universita- Según un estudio de la Funda- asunto obligado en la agenda de rios es el primer paso para garan- ción Universia, hay un total de los equipos de gobierno, una línea tizar la no discriminación de las

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 23 A FONDO personas con discapacidad en el ca no se debe a las características mos identificado retos en el proceso acceso a un empleo cualificado. de las personas. En este sentido, de inclusión de estos estudiantes. Desde Crue Universidades Espa- entre otras acciones, las univer- Debemos contemplar la discapa- ñolas siempre se ha apostado por sidades tratan de ser accesibles; cidad en el diseño del plan de es- abrir la Universidad a toda la so- desde el ingreso, acompañan al tudios de cada titulación particular, ciedad, lo que incluye acabar con estudiante con tutores y/o mento- promover la movilidad en este co- las barreras físicas y también so- res; disponen de asistentes cuan- lectivo, y fomentar su participación ciales. ¿En su opinión, en qué modo el estudiante requiere especial en actividades extracurriculares. mento estamos de conseguirlo? ayuda; realizan las adaptaciones Queda mucho por hacer para curriculares oportunas; solicitan y ¿Qué importancia cree que tie- conseguir una verdadera educa- prestan los apoyos necesarios, por ne una Educación inclusiva desde ción superior totalmente inclusiva. ejemplo, traductores de lenguaje la educación primaria hasta la Para continuar avanzando, resulta de signos; informan y asesoran du- educación universitaria para el estratégico e imprescindible ana- rante el desarrollo y finalización de desarrollo laboral de una persona lizar y evaluar periódicamente la los estudios, especialmente en el con discapacidad? situación, de manera que nos per- momento de las prácticas. La fina- En mi opinión, toda. Permite mita detectar barreras y proyectar lidad es que participen activamente contribuir al desarrollo de compe- planes de mejora. Hay que asumir en la vida universitaria y adquieran tencias personales y académicas que es un proceso complejo, que las competencias para su plena in- desde el inicio de su formación, lo una vez superadas las barreras tegración social. que sin duda revertirá en el desa- identificadas, surgirán otras debi- rrollo de sus estudios y mejorará das a nuevas necesidades de una ¿Qué necesidades y demandas sus competencias profesionales. sociedad cambiante. Como suelo son más perentorias entre las Ahora bien, si la inclusión univer- repetir, esto obliga a la Universi- personas con discapacidad en el sitaria compromete a un modelo dad a colgar permanentemente el ámbito universitario? de coordinación basado en la im- cartel de “estamos en obras”. Pero La Universidad debería ser ca- prescindible colaboración entre eso no impide abrir las puertas a la paz de responder a todas las ne- agentes, un sistema educativo in- formación y el desarrollo de todos cesidades. En mi opinión, hay dos clusivo implica coordinación entre los estudiantes desde ya, que es aspectos relacionados que deben las distintas etapas educativas. un imperativo. La inclusión es el fin trabajarse especialmente hoy en Por ejemplo, debe garantizarse y los medios, el horizonte y al mis- el ámbito universitario, para po- que las adaptaciones curriculares mo tiempo, el camino. El modo en der dar respuestas adecuadas. realizadas a un estudiante en una que las instituciones debemos dar Hay que implicar a toda la comu- etapa se continuarán más adelan- respuesta a la diversidad. nidad universitaria en las políticas te. La inclusión obliga a tejer redes. de inclusión, no sólo formar a sus ¿Se ha acercado la Universidad docentes, y promover un modelo ¿Qué intercambios de conoci- a la realidad y necesidades de las de coordinación de los distintos mientos y beneficios se consigue personas con discapacidad y en servicios, entendiendo que se tra- de la Universidad a las personas qué medida esta institución ayu- ta de un tema transversal. En oca- con discapacidad y viceversa? da en la plena integración de es- siones, la Universidad falla en sus La inclusión permite que la Uni- tas personas en sociedad? respuestas porque sus servicios versidad desempeñe un papel so- La Universidad debe contribuir no están totalmente coordinados. cial clave, con consecuencias que a la formación integral de las per- la sociedad puede apreciar bene- sonas, sean o no estudiantes con Excepto los productos de apoyo, ficiosas. La educación para todos discapacidad. Ante la diversidad, es los estudiantes con discapacidad aumenta la probabilidad de que las el sistema quien debe responder no suelen hacer muchas demandas personas con discapacidad obten- a las necesidades. La problemáti- específicas. Pero, por supuesto he- gan más ingresos y mejoren su calidad de vida, y de suponer costes inferiores para su comunidad. Lo que ocurre es que este beneficio se “Hay que destacar el afán aprecia a largo plazo. La educación en todo caso, es una inversión a futuro. Pero además, la discapacidad de superación de los propios en la Universidad contribuye a la promoción de valores, a la forma- estudiantes con discapacidad” ción integral de las personas, con

24 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 y sin discapacidad, que tendrá su reflejo en las prácticas de coope- ración y en la mejora de la convi- vencia dentro y fuera de nuestras aulas, de nuestros campus. En mi opinión, los beneficios de la inclusión para la Universi- dad son evidentes. La calidad del sistema universitario no puede entenderse sin compatibilizar los conceptos de excelencia y equi- “La inclusión permite que la dad. La inclusión es condición en una universidad de calidad. Una universidad desempeñe un papel Universidad inclusiva es una Uni- versidad capaz de adaptarse, una Universidad inteligente. social clave, con consecuencias que la

Crue Universidades Españolas sociedad puede apreciar beneficiosas” promueve iniciativas de distinta índole con el fin de fomentar las proyecto para promover el diseño nado. Por tanto, hay que mejorar relaciones con el tejido producti- para todos. Ya se han publicado la información y la coordinación vo y social, las relaciones institu- guías de formación curricular en entre Universidad y Empresa, así cionales, tanto nacionales como diseño para todos para diferentes como la orientación profesional a internacionales, y trabaja para po- titulaciones: Derecho, Medicina, nuestros estudiantes. ner en valor a la Universidad espa- Psicología... Estos son algunos ñola. ¿Qué impulso y proyectos se ejemplos de proyectos para pro- “El empleo y la discapacidad” es han desarrollado desde Crue para mover la inclusión. uno de los asuntos que se abor- la inclusión universitaria de las dan dentro del grupo de Crue Uni- personas con discapacidad? Recientemente firmaron una versidades Españolas que se ocu- Crue Universidades Españolas iniciativa junto con la Fundación pa de la atención a la diversidad, coordina una red de Servicios de ONCE en la que han ofrecido 300 puesto que se trata de un asunto Atención a la Discapacidad en la becas de prácticas para univer- clave en la actualidad, en el que se Universidad con varias líneas de sitarios con discapacidad. Uno evidencia la necesidad de favore- trabajo, entre las cuales se en- de los objetivos es mejorar sus cer sinergias para avanzar en el cuentra, el desarrollo de un Libro oportunidades laborales y su ca- objetivo común. Blanco sobre las adaptaciones rrera profesional, pero ¿cuál es la curriculares en función de la dis- situación real de este colectivo y En este aspecto, desde Crue capacidad. La red comparte bue- qué otras políticas/medidas se Universidades Españolas, ¿qué nas prácticas e impulsa acciones deberían desarrollar para acercar importancia tiene el grado de a nivel estatal elevándolas a la más a los estudiantes a las em- compromiso de las empresas en sectorial de Asuntos Estudianti- presas, y sobre todo a los que son la contratación de personas con les de Crue Universidades Espa- discapacitados? discapacidad? ñolas, que a su vez ésta presenta Si hay desconocimiento, mu- Al igual que la Universidad, en- a la Conferencia de Rectores. Se chas veces se tiende a la sobre- tiendo que las empresas compro- coordina con socios estratégicos, protección de los estudiantes con metidas con la inclusión buscan como Fundación ONCE y Funda- discapacidad, y con esa mentali- también la excelencia. Son una ción Universia para impulsar ac- dad se busca el lugar de las prác- garantía de prácticas de calidad. ciones, como los estudios anua- ticas. Caemos en el riesgo de des- Es el último eslabón de la cadena les de Universia o el programa aprovechar talentos. Otras veces, para el desarrollo de algunas de de Campus Inclusivos promovido la universidad no identifica en sus las competencias universitarias por la Fundación ONCE, que están servicios de prácticas a los estu- adquiridas. Su compromiso es tan actualmente llevándose a cabo. diantes con discapacidad y des- importante como el compromiso Dirigido y financiado por esta Fun- aprovecha puestos en empresas universitario. Insisto en los bene- dación, Crue Universidades Es- inclusivas que adaptarían su con- ficios para todos, de sociedades pañolas aceptó la gestión de un texto a las necesidades del alum- construidas para todos.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 25 A FONDO “El trabajo mejora especialmente la autonomía personal y social de las personas con discapacidad”

l pasado mes de junio Anxo Queiruga Vila fue elegido Enuevo presidente de la Con- federación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgá- nica (COCEMFE) Entre sus retos está “la recuperación del pulso que nos permita seguir exigiendo nuestro espacio en la sociedad, un espacio que no esté plagado de obstáculos, donde podamos dirigir nuestra vida”. Uno de estos escenarios debe de ser la Universidad. COCEMFE propone entre otras medidas “la modificación de la Ley Orgánica de la Educación y su normativa de desarrollo para establecer el derecho a la educación inclusiva con apoyos efectivos como única admisible para el alumnado con discapacidad”, reconoce el actual presidente convencido tam- bién “de la mejora de la inclusión de las personas con discapacidad en las universidades”.

En su presentación como nuevo presidente de la Confedera- ción Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), y de manera muy acertada, comentó que hay que “seguir exigiendo nuestro espacio en la sociedad, un espacio que no esté plagado de obstáculos, donde podamos dirigir nuestra vida, nuestros esfuerzos…” ¿Qué importancia tiene la Universidad como espacio para el desarrollo futuro de las personas con disca- ANXO QUEIRUGA pacidad? PRESIDENTE CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA La educación es uno de los DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y factores clave para el desarrollo personal y social de cualquier per- ORGÁNICA (COCEMFE) sona, incluidas las personas con

26 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 discapacidad, ya que no solo supone adquirir conocimientos, sino también un enriquecimiento personal y tener mayores oportunidades para un futuro profesional. A mayor formación de la persona, aumentan las probabilidades de encontrar un empleo y estar ocupado/a en mejores condiciones laborales. Esto repercute di- rectamente en la persona, a mejores condiciones, mayor facilidad para lograr la independencia eco- nómica y personal necesaria para su emponderamiento, es decir, que pueda tomar sus propias de- cisiones y las riendas de su propia vida.

En el reportaje que estamos elaborando, comentamos que ha aumentado el número de estudiantes con discapacidad que eligen estudiar en universidades presenciales en un 7%. Pensando en la Ley de propiedad Horizonta- lidad, ¿Hemos conseguido alcanzar una Universidad accesible y adaptada a las personas con discapacidad? “Cuando nos referimos a accesibilidad Es cierto que las universidades españolas han trabajo durante estos años en la mejora de la inclu- no basta con centrarnos solamente en sión de las personas con discapacidad, con programas o servicios los edificios de las universidades” de apoyo a la discapacidad, o la elaboración de planes de accesibilidad, como refleja por ejemplo, el II Estudio ‘Universidad y Disca- ¿Qué proyectos e iniciativas se pueden llevar a cabo desde pacidad’ de Fundación Universia, donde se señala que el 95% de ? COCEMFE para impulsar el acceso de los jóvenes con disca- universidades declaran disponer pacidad a los estudios superiores y posteriormente al empleo? de un servicio, programa o perso- Existe una problemática desde la primera etapa educativa, por lo tanto desde na encargada de la atención a es- COCEMFE hemos puesto el foco estos últimos años en la educación pri- tudiantes con discapacidad. maria así desarrollamos, por ejemplo, el proyecto nacional “Incluye+D”, que tiene por objetivo promover acciones y apoyos destinados a favorecer la auto- Sin embargo, según este mismo nomía personal del alumnado que presenta necesidades educativas especiales informe únicamente el 58% ase- derivadas de la discapacidad, mediante la utilización de las tecnologías de la gura que ha implantado planes de información y la comunicación, y prevenir con ello el fracaso, y/o abandono accesibilidad universal y diseño escolar en los ciclos formativos obligatorios y no obligatorios. para todos. Por tanto, a pesar de estos avances lo cierto es que to- Igualmente, COCEMFE debe desarrollar una labor de vigilancia y de- davía hay mucho que mejorar para nuncia de todas aquellas situaciones negligentes que se detecten en cuestio- una inclusión real. Y es que no nos nes como accesibilidad, exigiendo el cumplimiento de la normativa vigente podemos olvidar que cuando nos que nos ampara. referimos a accesibilidad no bas-

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 27 A FONDO

ta con centrarnos solamente en Las universidades a distancia Derechos de las Personas con los edificios de las universidades, registran un descenso en las ma- Discapacidad, como la Constitu- si no, en todo el torno: la accesi- triculaciones (8.114) de univer- ción Española y las leyes orgá- bilidad del transporte para llegar sitarios con discapacidad del 7% nicas de educación contemplan a la universidad; los itinerarios respecto al 2014. Es evidente que la igualdad de oportunidades y del campus, ya que la dispersión las personas con discapacidad no discriminación de nuestro co- y gran tamaño de algunos, verda- quieren “salir” de casa y acudir de lectivo en el sistema educativo deras ciudades, pueden suponer manera presencial a las Universi- y el derecho a una educación in- un impedimento añadido para las dades. ¿Cree que debería de haber clusiva. A pesar de ello, todavía personas con dificultades de mo- por parte de políticos e institucio- queda un largo camino para que vilidad; la adaptación de las re- nes mayor compromiso progra- la educación inclusiva sea una sidencias universitarias en caso mático para que ninguna persona realidad en todos los niveles de de tener que estudiar fuera de su discapacidad que lo desee, deje de enseñanza y que esté respaldada ciudad, la accesibilidad de las acti- acudir a la Universidad? por todas las administraciones e vidades de extensión universitaria, Por supuesto. Tanto la Conven- instituciones educativas y pro- como deporte adaptado.. ción de Naciones Unidas sobre fesorado. Ya desde la educación primaria no existe una inclusión real, y eso desemboca en un mayor abandono escolar, lo que im- “La educación es un factor clave plica un escaso índice de partici- pación en ciclos superiores, por para el desarrollo personal y social tanto una menor cualificación de las personas con discapacidad, y mayores dificultades a la hora de de cualquier persona, incluidas acceder a determinados puestos las personas con discapacidad” de trabajo. Para intentar mejorar esta si- tuación COCEMFE propone entre otras medidas la modificación de la Ley Orgánica de la Educación y su normativa de desarrollo para establecer el derecho a la educa- ción inclusiva con apoyos efectivos como única admisible para el alumnado con discapacidad; la creación en el seno del Ministerio de Educación la Delegación del Gobierno para la Inclusión Edu- cativa o la creación del Centro de Referencia Estatal Universidad/ Discapacidad para orientar, apo- yar e irradiar estrategias y buenas prácticas a todo el sistema universitario para el éxito de la inclusión educativa del alumnado con discapacidad.

Recientemente en un informe presentado por la Fundación ONCE y UNIDIS se comentó que una titulación universitaria multiplica por más de dos la tasa de empleo de los estudiantes con discapacidad. ¿Qué importancia tiene para COCEMFE tanto la

28 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 COCEMFE propone la creación del centro de referencia estatal universidad/discapacidad” formación como la igualdad de y personales. El trabajo mejora sición al término de los mismos. oportunidades, pensando en el especialmente la autonomía per- Esta formación resulta clave para mercado laboral? sonal y social de las personas con nuestra entidad dentro de nues- Dos de los pilares fundamen- discapacidad. tra línea de mejora continua. tales de COCEMFE son la forma- ción y el empleo. La educación La Universidad Técnica de Co- La formación de nuestro perso- es uno de los factores clave para cemfe, dirigida a la formación y nal se convierte en un elemento el desarrollo personal y social de capacitación de los directivos, indispensable para la mejora del cualquier persona porque no solo técnicos y voluntarios de sus en- desempeño del trabajo diario y el aporta adquirir conocimiento, tidades miembros, ha contado en perfeccionamiento y optimización sino también un enriquecimiento su último año con cinco cursos de los conocimientos previos, y personal y tener mayores opor- presenciales. ¿Qué reflexiones les así es valorado por los partici- tunidades para un futuro profe- han transmitido todos los participantes. En cuanto a la vertiente sional. Y es que el trabajo para pantes sobre la importancia y el presencial de los cursos también una persona con discapacidad enriquecimiento de formarse en es valorada positivamente ya que además de un derecho de ciuda- la Universidad y hacerlo de ma- sirve para posibilitar el contacto danía, se convierte en una vía de nera presencial? directo con compañeros de otras acceso a un nivel de vida digno y El feedback que se recibe año entidades, se crean lazos perso- estable, sirve de reconocimien- tras año de los participantes en nales…, en definitiva, se trata de to y de identidad social y es uno nuestra Universidad Técnica es encuentros que aparte de lo me- de los factores que contribuyen sumamente positivo, como re- ramente académico, estrechan a que la persona cree y participe flejan los cuestionarios de satis- vínculos y esto se traduce en una en redes de relaciones sociales facción que ponemos a su dispo- mayor cohesión de la entidad.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 29 a fondo La cooperación como herramienta para trabajar la empatía

Torras Galán, A.; Serra Canturri, A.M.; Riudeubas Batet, N.; Lázaro Riera, M. a fondo

LA PRESENCIA EN EL AULA DE ALUMNADO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES VA A FAVORECER LA SOCIALIZACIÓN, LA INCLUSIÓN Y LA NO DISCRIMINACIÓN. PARA CONSEGUIR TODO ESTO CON ÉXITO, LOS MAESTROS Y ESTUDIANTES DEBEMOS APRENDER A EMPATIZAR PARA FAVORECER LA INTEGRACIÓN DE ESTAS PERSONAS. ESPECIALA FONDO

Resumen: La empatía hace referencia a la facultad de comprender las emociones y los sentimientos de otro por un proceso de identifi- cación con su realidad. Desarrollar esta capacidad en los estudiantes Material requiere que la trabajemos. Por ello, dentro el programa educativo En la siguiente tabla se indica de la escuela Fedac-Amílcar, se trabaja la empatía para reforzar la el material necesario para seguridad, la confianza y autoestima de cada alumno, haciendo una desarrollar cada actividad. reflexión de los valores sociales y la realidad que algunas personas viven. Mediante una sesión donde se trabaja la empatía hacia los de- ¿Qué hay en la caja? ficientes visuales y auditivos con los alumnos de 4º de ESO, se realiza • 1 caja cerrada llena de un estudio estadístico de ambas clases (4A y 4B). Con él, se persigue objetos (clips, bolígrafos, el objetivo de poner en evidencia que las actividades de cooperación goma…) son un recurso educativo para conocer la realidad de estas personas. • 1 imán para comprobar si hay objetos magnéticos Palabras Clave: Discapacidad Visual / Auditiva, Empatía, Inserción dentro la caja Escolar. • Anexo de la actividad (Anexo A)

Explícame un cuento 1. INTRODUCCIÓN El actual sistema educativo fo- • Cuento (Anexo B) El trabajo y el esfuerzo man- menta la integración, respetan- • Papel comunado por lograr un objeti- do las diferencias individuales; • Bolígrafos vo común es mejor que el tra- puesto que cada alumno es un ser bajo aislado. Los beneficios de único ya que tiene sus peculiari- Figura Geométrica ese esfuerzo deben compartirse dades personales, su momento • Conos equitativamente. Se pretende lo- evolutivo y su ritmo personal de • Pañuelos para taparse los grar que los estudiantes realicen, aprendizaje. Sin lugar a dudas, la ojos ayudándose los unos a los otros, presencia en el aula de alumna- las actividades como proceso de do con necesidades educativas Las Sillas enseñanza - aprendizaje, respe- especiales (Acnee) va a favorecer • Sillas tando a los demás, empatizando y la socialización, la inclusión y la • Linterna valorando las cualidades propias. no discriminación. Para conseguir

32 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 3. METODOLOGÍA “Sin lugar a dudas, Antes de empezar las actividades, se observa un audiovisual la presencia en el como recurso para fomentar la empatía. Posteriormente a la re- flexión colectiva, se divide la clase aula de alumnado en grupos de 6 personas. Cada grupo durante aproximadamente diez minutos realizan una acti- con necesidades vidad, pasando por cada una de ellas durante la sesión. En total educativas especiales se hacen cuatro actividades, dos de las cuales para ponerse en la piel de una persona con déficit (Acnee) va a favorecer auditivo (Las Sillas y Explícame un cuento) y las dos restantes (Figura Geométrica y La Caja) que empati- la socialización, la zan con las personas con disfun- ción visual. inclusión y la no Una vez todo el alumnado ha realizado las cuatro actividades, discriminación” se les pasa una encuesta de va- loración de la sesión, donde los estudiantes expresan sus expe- todo esto con éxito, los maestros riencias, emociones y sentimien- y estudiantes debemos aprender tos durante la sesión. Además, a empatizar para favorecer la inte- como producto final de evalua- Competencias Trabajadas gración del Acnee. ción, los alumnos deberán diseñar un póster grupal sobre las barre- ¿Qué hay en la caja? Para ello, se realiza una sesión ras arquitectónicas de la escuela Los alumnos se darán cuenta con un conjunto de cuatro activi- y la inserción de las personas con de la importancia que tiene la dades con el fin de que el alumna- discapacidad visual y auditiva en la vista en nuestro día a día. do sea consciente de las dificulta- misma. Esta tarea será evaluada Se trabaja el método des y límites que pueden tener los en la materia de Ética. científico estimulando compañeros con deficiencia visual el sentido del oído y la o auditiva. imaginación. 4. RESULTADOS Los resultados se obtienen a Además, les permite reflexionar partir de unas valoraciones indivi- Explícame un cuento sobre la infraestructura necesa- duales de cada estudiante, según Expresión corporal, mímica, ria de arquitectura y formación de una encuesta que se realiza una creatividad. Empatizar con los docentes que necesitaría el propio vez finalizada la sesión. A partir de deficientes auditivos. centro para atender a este colectivo. los resultados se elaboran gráficas y estadísticas entre ambos grupos Figura Geométrica (Conos) Cada actividad tiene una finali- 4ºA (23 alumnos, 10 chicos y 13 Juego para aprender a dad específica que facilita al alum- chicas) y 4ºB (22 alumnos, 9 chi- verbalizar órdenes de nado empatizar con las personas cos, 13 chicas). orientación teniendo en con discapacidad: cuenta el espacio. Empatizar Los gráficos se han realizado con deficientes visuales para 2. OBJETIVOS teniendo en cuenta el grupo clase moverse en un espacio. • Promover la empatía y la ayu- y el género. En caso de no existir da mutua. diferencias significativas de nin- Las Sillas • Fomentar el trabajo coopera- guna de las variables se ha hecho Actividad de incorporación tivo. la estadística del colectivo con una social mediante mensajes • Reflexionar sobre la realidad de muestra total de 55 alumnos, 19 visuales. las personas con discapacidad. chicos y 26 chicas.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 33 A FONDO

ADAPTACIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 4ºA

70 80

54 60

38 30 31 29 33 40 23 23

17 17 20 8 14

0 s a ciegos a sor a ambos a especial o esoradof compañero o par Sí par do Sí par no par N a ambos

Chicos Más atención mediante lo a una escuel atención del pr Reformas en la escuela Reformas Chicas arLlev Más

Actividad Las Sillas ADAPTACIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 4ºB

120

100 89 100

60 Actividad La Caja 38 38 40 23 31

15 20 11 12 12 8 8 15

0 Sí No tada ompañero te c cuela especial ignos y Braille Actividad Figura Geométrica (Conos) Reformas en la escuela Reformas arlo a una es Más atención del profesorado ender lenguaje s Chicos Llev pr Aplicar tecnología más adap ás atención median A

Chicas M

La adaptación de los espacios y de tudiantes ciegos o sordos. No obs- los métodos de enseñanza para las tante, un porcentaje más represen- personas con discapacidad visual o tativo, principalmente del género auditiva en los centros educativos masculino (70%), opina que el cen- Actividad Cuento es un factor clave en la integración tro no está adaptado para ambos. de estas. Una parte de alumnos de Una parte de las chicas piensan que Fotografías de la sesión donde se observan 4ºA consideran que la escuela está se podría atender a sordos (31%) al alumnado realizando las actividades. preparada para atender tanto a espero no a ciegos (38%). En general,

34 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 A los alumnos consideran que son ANEXO A: LA CAJA necesarias unas reformas en la escuela para poder lograr una adapta- El anexo muestra cómo se introduce la actividad mediante el mito de Pandora. ción adecuada para este sector de la Aquí tenéis una caja. No podéis abrirla. Sin abrirla deberéis averiguar cuál es sociedad. Destacar que el 33% de las su contenido. Podéis moverla, sacudirla... Pero NUNCA abrirla no sea que os chicas optan por llevar a estas per- pase como cuenta la leyenda de Pandora: sonas a una escuela especial. Zeus, envió una mujer, Pandora, a casa de Prometeo. Sin embargo, quien se enamoró de ella fue Epimeteo, el hermano de Prometeo. El hermano de éste En cambio, los resultados de 4ºB sabía que de alguna manera Zeus quería vengarse de Prometeo pero aun así, distan de la otra clase. La mayoría Epimeteo se casó con Pandora. de alumnos (89% en el caso de los Pandora tenía una caja, la cual contenía todos los males que podían llenar el chicos y un 100% en el de las chi- mundo de desgracias. Sin embargo, la caja también obtenía virtudes, como por cas) consideran que la escuela no está adaptada para chicos sordos ejemplo la esperanza. La historia dice que en aquella época, no había pobre- y ciegos. Por otra parte, los chicos za ni enfermedades. creen que sería necesario apostar Guiada por la curiosidad, Pandora abrió la caja y de esta manera se esca- por más atención del profesorado paron todos los males que hasta ese momento permanecieron dentro de la (38%) y llevar a cabo reformas de caja. Las virtudes, subieron al cielo del Olimpo, y se quedaron allí con los la escuela (38%). Las chicas del 4ºB dioses y las diosas. opinan que sería mejor llevarlos a Nunca, nunca, nunca abráis la caja! una escuela especial (31%). Para saber que puede haber dentro, pensad en: - Las dimensiones de la caja. Si hacemos referencia a las pre- - El ruido que hacen los objetos. ¿Qué oís? ferencias de las actividades de 4ºA, la que ha tenido más éxito - ¿De qué material del que están hechos los objetos que hay dentro? ¿Hay ha sido la de interpretación de un algo metálico? cuento mediante la mímica. Des- - ¿Qué hipótesis hacéis? tacar que los chicos optan por las - Aplicar el método científico? ¿Cómo? actividades de los conos y las sillas - ¿Qué experimentáis? (40% cada una), y las chicas la del - ¿Hay un único objeto o hay más de uno? cuento (54%). El ejercicio de la caja - ¿Cuántos objetos hay? ¿Suenan todos iguales? no les ha gustado, pero destacan Y finalmente, ¿qué creéis que hay en la caja? la curiosidad que les despertaba el Anota las observaciones:______• saber que contenía ésta.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 35 A FONDO

PREFERENCIAS ACTIVIDAD 4ºA

60 54

40 40 40

30 23 20 20 15

8 10

0 Conos Sillas Cuento Caja

Chicas Chicos

PREFERENCIAS ACTIVIDAD 4ºB “Los alumnos han 46 46 50 dado alternativas 44 para lograr que el 40 centro facilite su 34 incorporación como 30 reformas en la escuela, 22 el aprendizaje de 20 lenguaje de signos y Braille, o disponer de 8 10 más atención para este colectivo” 0

Conos Sillas Cuento Fusionando los resultados de ambas clases, la sesión ha sido bien valorada por el alumnado. En 4ºB, la actividad de las si- cuento (34%). Las chicas han op- Se obtiene una satisfacción de llas ha sido la favorita. Por una tado por la actividad de los conos notable del 62%, un 24% la ha parte, los chicos destacan esta y de las sillas (46 por ciento cada calificado de excelente y solo un actividad, llegando a representar una). Siguiendo con las preferen- 14% de aceptable o aprobada. un 44% de preferencias. También, cias de 4ºA, la actividad de la caja Ningún estudiante ha suspendi- nombran en segundo lugar el no ha tenido éxito. do la actividad.

36 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 SATISFACCIÓN DEL ALUMNADO

Aprobada

14%

Satisfacción del 62%

Alumnado Notable

24%

Excelente

MATERIAS DONDE HACER LAS SESIONES Otras

Gracias al éxito de la sesión, el .E.F alumnado ha valorado que sería Tutoría una buena opción realizar más sesiones (80%) sobre la concien- ciación de este colectivo. Opinan 18% que ha sido una oportunidad para 16% acercarse a la realidad de estas personas, poniendo de manifiesto 1% las potencialidades y dificultades que se pueden encontrar a lo largo de su día a día. También destaca que han podido palpar las estra- Materias donde tegias que entran en juego cuando 22% hacer las sesiones no puedes ver u oír.

Estas futuras sesiones se po- drían desarrollar como un traba- Religión jo por proyecto transversal. Sin embargo, los propios alumnos 43% opinan que es mejorar trabajarlo por materias en diversos cursos a-Ciudadanía ya que consideran importante ser Étic consciente de esta realidad para poderse involucrar socialmente. El gráfico que se observa a conti- tir esta clase de sesiones es ética de realizar más sesiones porque nuación, incluye la muestra total, (43%), seguida de religión (22%) y opinan que la competencia que sin tener en cuenta las variables tutoría (18%). han trabajado ha sido la empatía de género y clase. En él, se aprecia (85%). Destaca en un menor porque la materia donde el alumnado Los estudiantes justifican estas centaje (35%), la reflexión sobre cree que es más adecuado impar- preferencias de materias don- las dificultades que pueden tener

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 37 A FONDO

Historia 2. La casa imperfecta Un maestro de construcción ya entrado en años estaba listo para retirarse a disfrutar su pensión de jubilación. Le contó a su jefe acerca de sus planes de dejar el trabajo para llevar una vida más placentera con su esposa y su familia. Iba a extrañar su salario mensual, pero Pressfoto / Freepik necesitaba retirarse; ya se las arreglarían de alguna B manera. El jefe se dio cuenta de que era inevitable que su buen ANEXO B: EXPLÍCAME UN CUENTO empleado dejara la compañía y le pidió, como favor personal, que hiciera el último esfuerzo: construir una Este anexo hace referencia a las dos historias que los casa más. El hombre accedió y comenzó su trabajo, estudiantes tenían que representar a un compañero pero se veía a las claras que no estaba poniendo el co- mediante la mímica. Cada pareja tenía a disposición razón en lo que hacía. Utilizaba materiales de inferior una de las dos historias. calidad, y su trabajo, lo mismo que el de sus ayudantes, era deficiente. Era una infortunada manera de poner Historia 1. El papel arrugado punto final a su carrera. Cuando el albañil terminó el Contaba un predicador que, cuando era niño, su carácter trabajo, el jefe fue a inspeccionar la casa y le extendió impulsivo lo hacía estallar en cólera a la menor provocación. las llaves de la puerta principal. “Esta es tu casa, que- Luego de que sucedía, casi siempre se sentía avergonzado y rido amigo –dijo–. Es un regalo para ti”. Si el albañil batallaba por pedir excusas a quien había ofendido. hubiera sabido que estaba construyendo su propia Un día su maestro, que lo vio dando justificaciones después casa, seguramente la hubiera hecho totalmente diferen- de una explosión de ira a uno de sus compañeros de clase, te. ¡Ahora tendría que vivir en la casa imperfecta que lo llevó al salón, le entregó una hoja de papel lisa y le dijo: había construido! • —¡Arrúgalo! El muchacho, no sin cierta sorpresa, obedeció e hizo con el papel una bolita. —Ahora —volvió a decirle el maestro— déjalo como estaba antes. que dejas con tu ofensa será tan difícil de borrar como esas Por supuesto que no pudo dejarlo como estaba. Por más que arrugas y esos pliegues. trataba, el papel siempre permanecía lleno de pliegues y de Así aprendió a ser más comprensivo y más paciente, recor- arrugas. Entonces el maestro remató diciendo: dando, cuando está a punto de estallar, el ejemplo del papel —El corazón de las personas es como ese papel. La huella arrugado. •

38 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 las personas con diversidad audi- de las sillas, esperaban escuchar tiva y visual. la música para empezar la activi- “La gran parte de dad. Por otra parte, para la gran 5. CONCLUSIONES mayoría de los estudiantes, el los estudiantes cree La sesión ha sido productiva 91%, la actividad más compleja ha para el alumnado, ya que conside- sido la de explicar un cuento ex- que su escuela no está ran que han trabajado la empatía clusivamente con mímica ya que adaptada para acoger de un hecho social que pocas ve- como se pueden observar en las ces se reflexiona en la escuela. Co- valoraciones han tenido muchas a alumnos mentan que realizar la sesión les dificultades para comunicarse sin ha facilitado abrir los ojos a una hablar o entender al compañe- con discapacidades” realidad no tan alejada de ellos. ro, según ellos porque no están Han podido ponerse en la piel de acostumbrados al mimo. Además una persona con disfunción visual el 61% de los estudiantes con- 6. BIBLIOGRAFÍA 1. MediaArtProduction. (2013). My shoes. o/y auditiva. Más del 80% de los fiesa haberse sentido impotente Recuperado el día 18 de diciembre del 2015 estudiantes realizaría otra sesión, porque su compañero no lo en- de https://www.youtube.com/watch?- especialmente los chicos en la tendía. v=SolGBZ2f6L0. materia de ético-ciudadanía y las chicas en tutoría.

La gran parte de los estudiantes cree que su escuela no está adaptada para acoger a alumnos con discapacidades. No obstante los alumnos han dado alternativas para lograr que el centro facilite su incorporación como reformas en la escuela, el aprendizaje de lenguaje de signos y Braille, o disponer de más atención para este colectivo. Por género, las chicas son más reacias a tener un compañero con discapacidad visual o auditiva, ya que el 32% de ellas creen que sería mejor llevarlos a una escuela especial.

Por actividades, la que más les ha acercado a la realidad de la disfunción ha sido la de los conos, consecutivamente es la que más ha gustado, a pesar que parte del alumnado se ha sentido perdido e inseguro (72%). Por otro lado, la que ha generado más curiosidad pero a su vez menos éxito ha tenido es la de la caja. También se aprecian diferencias significativas entre géneros y clases, puesto que a las chicas de 4t A la actividad que más les ha gustado es la de mímica, todo al contrario con los chicos de ambas clases y las chicas del 4t B. Diferencias en género, el 38% de las chicas y el 12% de los chicos, en la actividad

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 39 POR PRIMERA VEZ, DERMATÓLOGOS ESPAÑOLES HAN CREADO PIEL HUMANA EN LABORATORIO GRACIAS A LAS CÉLULAS DE LA EPIDERMIS DE UNA PACIENTE QUE ESTABA EN SITUACIÓN CRÍTICA AL TENER QUEMADURAS EN EL 70% DE SU CUERPO Y QUE FUE INTERVENIDA EN EL COMPLEJO HOSPITALARIO DE GRANADA.

investigación Dermatólogos españoles crean por primera vez piel humana en laboratorio RAP

a paciente, que tenía quema- más comunes del tejido conecti- piel para un segundo paciente que duras en el 70% de su cuerpo vo, para generar una superficie de también tiene más del 70% de su Ly cuya situación era crítica, piel”. Según los expertos, después superficie corporal quemada. Una tendrá una nueva piel autóloga de cuatro semanas se elaboraron vez analizados los resultados de gracias a una intervención que 41 láminas de 144 centímetros estos dos pacientes se presenta- ha permitido la regeneración de cuadrados para la matriz. rá un protocolo de ensayo clínico su epidermis y su propia super- a la Agencia Española del Medica- vivencia. Así, los fibroblastos quedan em- mento, que será la antesala para bebidos en su interior y los quera- solicitar su autorización en el uso En una nota, el doctor Salva- tinocitos en la superficie, actuando hospitalario. dor Arias, director de la Unidad como la dermis y la epidermis, res- de Producción Celular e Ingeniería pectivamente, lo que simula la piel En el proyecto han colaborado Tisular del Complejo Hospitalario humana. Así se han podido fabricar la Iniciativa Andaluza en Terapias de Granada, explicó que “este pro- 5.900 centímetros cuadrados de Avanzadas, los equipos del De- cedimiento se llevó a cabo con la piel para cubrir la práctica totalidad partamento de Histología de la toma de una pequeña muestra de de las zonas quemadas. Esta inter- Universidad de Granada, la Unidad la piel de la paciente y así hemos vención se realizó hace un mes en de Producción Celular e Ingeniería conseguido expandir las células dos intervenciones quirúrgicas y, en Tisular del Complejo Hospitalario más importantes que forman la estos momentos, la paciente cami- de Granada y la Unidad de Gestión piel, que son los queratinocitos, na sin ayuda y tiene buena funcio- Clínica de Cirugía Plástica y Gran- células predominantes de la epi- nalidad en brazos y piernas. des Quemados del Hospital Virgen dermis, y los fibroblastos, células En estos momentos se fabrica del Rocío.

40 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 Las personas con discapacidad intelectual están sobremedicadas, según un estudio RAP y AGENCIAS

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ESTÁN SOBREMEDICADAS, YA QUE EL 84 POR CIENTO TOMA FÁRMACOS A DIARIO, EL 33 POR CIENTO INGIERE MÁS DE CINCO AL DÍA Y MUCHOS RECURREN A MEDICACIÓN PSIQUIÁTRICA SIN UN DIAGNÓSTICO CLARO, LO QUE PUEDE PROVOCAR investigación GRAVES INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS. Se emplea un alto número stas son las principales conclusiones del estudio Proyecto de fármacos anticonvulsivos y EPomona-Esp -financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria neurolépticos como medida de del Instituto de Salud Carlos III- presentado hoy y elaborado con la par- Según esta investigación, elabo- control conductual ticipación de casi mil personas con rada por psicólogos, psiquiatras y discapacidad intelectual y que anali- trabajadores sociales, “se emplean za sus indicadores de salud. un alto número de fármacos anti- mente y otros durante largas tem- convulsivos y neurolépticos como poradas, lo que podría generarles Y la conclusión es que este co- medida de control conductual”. problemas de estreñimiento o inte- lectivo está polimedicado con una racciones medicamentosas. ingesta media diaria de 4,25 medi- En opinión de Rafael Martínez, camentos que ascienden a 7 o más uno de los psicólogos del estudio, “a Del estudio también se extrae en el 19 por ciento de los casos. veces los propios psiquiatras dicen que cerca el diagnostico de autismo que tratar los trastornos es com- del 20 % de los sujetos era erróneo. Los fármacos psiquiátricos, des- plicado” y van poniendo o quitando vela el estudio, suponen el 65 por medicamentos a boleo”. Por ello, los expertos han coinci- ciento de todos los que toman, dido en que la necesidad de contar “aunque no exista un diagnóstico Martínez ha explicado que la con una herramienta específica de claro de la patología psiquiátrica”. sobremedicación también puede evaluación para diagnosticar si al- ocurrir porque el paciente tiene un guien con discapacidad intelectual Y esto se debe a que muchos de nuevo doctor, quien prefiere dejar- tiene autismo y han aseverado estos sujetos tienen un trastorno le la medicación como está, “por si que “existe una falta de informa- mental asociado -los más frecuen- algo se descompensa” y añadir los ción general y en particular sobre tes son conductuales, psicóticos fármacos que considere oportunos. la evaluación del cociente intelec- y Trastorno del Espectro Autista Estas personas pueden tomar tual y la evaluación de los trastor- (TEA)- y necesitan medicación. varios medicamentos simultánea- nos mentales”.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 41 INVESTIGACIÓN El diseñador biónico Hugh Herr, Premio Princesa de Asturias de Investigación RAP

Identifican el impulsor del daño de las células nerviosas en la ELA

FAMMA-Cocemfe

n equipo de científicos de la Escuela de Medicina de Har- Uvard (EE.UU.) ha identificado un impulsor clave del daño de las EL INGENIERO MECÁNICO Y BIOFÍSICO ESTADOUNIDENSE células nerviosas en personas con HUGH HERR HA SIDO GALARDONADO CON EL PREMIO esclerosis lateral amiotrófica (ELA), PRINCESA DE ASTURIAS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Y que podría conducir a nuevas tera- TÉCNICA 2016 POR SU CONTRIBUCIÓN AL DESARROLLO Y pias para detener la progresión de la DISEÑO DE EXTREMIDADES BIÓNICAS Y PRÓTESIS ROBÓTICAS. enfermedad. Uno de los tratamientos ya está en fase de desarrollo err (Lancaster, Pensilvania Para el jurado de esta edición, su para las pruebas en seres humanos, 1964), experto escalador candidatura ha sido merecedora del después de demostrar en ratones Hque perdió sus piernas a los galardón por liderar a nivel mundial con ELA que se detuvo el daño de 17 años en un accidente de mon- el campo de la biónica y desarrollar las células nerviosas. Uno de los taña, se ha especializado en el “las primeras prótesis que logran tratamientos ya está en fase de de- desarrollo de prótesis controladas emular la locomoción humana, per- sarrollo para las pruebas en seres por microprocesadores que emu- mitiendo superar discapacidades humanos, después de demostrar lan la funcionalidad de rodillas, como la que él mismo tiene”. en ratones con ELA que se detuvo el tobillos o pies con las que este in- daño de las células nerviosas. geniero pudo volver a practicar su Según el acta del jurado, sus in- deporte favorito. vestigaciones pioneras, en las que El estudio, publicado en la revis- combina biomecatrónica, inteli- ta «Science», revela que el «HMS», El investigador Robert Langer, gencia artificial, neurofisiología y comportamiento aberrante de una Premio Príncipe de Asturias de robótica, han dado lugar a una nue- enzima llamada «RIPK1», produce Investigación Científica y Técni- va clase de prótesis biónicas inteli- daños en axones neuronales me- ca 2008, fue quien presentó en gentes, controlables por el cerebro diante la interrupción de la produc- esta ocasión la candidatura de y han contribuido a acelerar la in- ción de mielina, la sustancia blanda Herr, cuyo nombre ya había so- tegración hombre-máquina, lo que gelatinosa que envuelve los axones nado como finalista en pasadas permitirá mejorar la calidad de vida para aislarlos de la lesión. ediciones. de millones de personas.

42 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 Un sistema de estimulación cerebral profundo direccional mejorará la calidad de vida de los pacientes con párkinson

Servimedia

EXPERTOS EN NEUROLOGÍA ESPAÑOLES Y EXTRANJEROS HAN PRESENTADO EN MADRID UN SISTEMA DE ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDO DIRECCIONAL, ES DECIR, QUE PERMITE DIRIGIR LA CORRIENTE AL PUNTO DESEADO, EN LUGAR DE EXTENDERLA POR TODO EL CEREBRO, COMO LOS SISTEMAS ACTUALES, Y QUE MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES CON FAMMA-Cocemfe PÁRKINSON. Este sistema se l sistema, denominado «Ver- En España, el sistema se está cise», se dio a conocer en un utilizando en el Hospital Clínico San está utilizando encuentro científico de es- Carlos de Madrid y en el Bellvitge de Epecialistas en estimulación cere- Barcelona, donde en total se han im- en el Hospital bral profunda que tiene lugar este plantado cuatro dispositivos, hasta la miércoles en la capital de España, fecha con resultados “positivos”. Clínico San Carlos donde se explicó que se trata de un estimulador semejante a un mar- Serge Jauma, neurólogo del capasos basado en la tecnología Hospital Universitario de Bellvit- de Madrid y en del implante coclear, es decir, que ge, y Gerard Plans, neurocirujano permite actuar específicamente del mismo centro, explicaron que el Bellvitge de sobre el objetivo exacto y ejercer ellos tienen solo un paciente con un control terapéutico preciso en este sistema y que el resultado es Barcelona el tratamiento de los síntomas de “muy bueno”, si bien se mostraron los trastornos motores, mejorando cautos por el poco tiempo que lle- cerebral profunda convencional, la calidad de vida de los enfermos. van trabajando con él. que en algunos pacientes son de carácter psiquiátrico y que se ma- Aunque hasta la fecha se ha La virtud del sistema es su elec- nifiestan con momentos de eufo- utilizado sobre todo en pacientes trodo direccional, que permite dirigir ria o de casi depresión. con párkinson que no responden la corriente a una zona determina- al tratamiento convencional o que da, lo que posibilita “trabajar mejor El sistema de estimulación ce- -lo hacen con malos resultados, lo con más seguridad”, aseguraron los rebral profunda «ֿVercise PC» con esperable es que el estimulador especialistas españoles. siste en un estimulador (conocido sea también válido para otro tipo también como generador de im- de enfermos, como los que tienen Otra de las ventajas de este sis- pulsos implantable o GII), semejan- distonía o temblor, por el hecho de tema que mencionaron los exper- te a un marcapasos, que produce posibilitar la estimulación de un tos en su presentación es el hecho pequeñas señales eléctricas que punto concreto del cerebro, tal y de que reduce los efectos secun- viajan a través de unos finos cables como indicaron los especialistas. darios propios de la estimulación conectados al estimulador.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 43 accesibilidad

Los espectáculos del Festival de Teatro Clásico de Mérida serán accesibles para personas sordas

LOS ESPECTÁCULOS DEL FESTIVAL DE TEATRO CLÁSICO DE MÉRIDA EN SU 62 EDICIÓN SERÁN ACCESIBLES PARA PERSONAS SORDAS, A TRAVÉS DE UN SISTEMA DE BUCLE MAGNÉTICO Y SUBTITULADO EN DIRECTO Y A LAS PERSONAS CON PROBLEMAS VISUALES CON UN SERVICIO DE AUDIODESCRIPCIÓN.

RAP y Europa Press 44 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 accesibilidad

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 45 ACCESIBILIDAD

os espectáculos del Festival magnético captado por los audífo- En esta edición de Teatro Clásico de Mérida en nos y por los implantes cocleares”, Lsu 62 edición serán accesibles según explica el Festival de Mérida se amplía la para personas sordas, a través de en nota de prensa. un sistema de bucle magnético y accesibilidad en las subtitulado en directo y a las per- Las personas que necesiten uti- sonas con problemas visuales con lizarlo han de indicarlo al adquirir funciones de domingo un servicio de audiodescripción. su entrada, pues la zona de influencia habilitada al efecto será con un nuevo servicio La empresa «Audiosigno», de exclusivamente el Palco 3, que la Federación Extremeña de Dis- tendrá un rótulo con el símbolo de de subtitulado en capacitados Auditivos (Fedapas) la adaptación auditiva. será la encargada de acercar los directo a través del espectáculos de esta edición a las SUBTITULADO EN DIRECTO personas sordas con este sistema. Además, para esta 62 edición se teléfono inteligente amplía la accesibilidad en las fun- En el caso del bucle magnéti- ciones de domingo, con un nuevo co estará disponible en todas las servicio de subtitulado en directo funciones del Festival de Mérida, a través del teléfono inteligente, para lo cual se ha reservado el tableta o computador personal, Palco 3 del Teatro Romano para que será accesible a través de un ubicar a estos espectadores con código QR facilitado en la entrada necesidades auditivas especiales. del recinto.

El bucle magnético o de induc- Por otro lado, el servicio de au- ción es “un sistema de sonido que diodescripción para personas con transforma la señal de audio que discapacidad visual se realizará en todos podemos oír, en un campo las funciones de domingo.

46 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 Internet de la Cosas será la gran revolución para la accesibilidad

INTERNET DE LAS RAP COSAS (IOT POR SU ABREVIATURA EN INGLÉS) REVOLUCIONARÁ LOS ELEMENTOS DE NUESTRO ENTORNO EN EL DÍA A DÍA. ASÍ LO VATICINA DIEGO SORIANO, GERENTE DE PROYECTOS DE CENTAC, EN UN ARTÍCULO ESCRITO PARA LA REVISTA DIGITAL TECNÉ, LA DIVISIÓN B2C DE IDG COMMUNICATIONS ESPAÑA.

e forma resumida, “IoT es fabricante, sino que se podrán la tecnología que permite realizar nuevos servicios acce- Para personas Demplear de forma conjunta, diendo y uniendo soluciones de sencilla y barata gran cantidad de diferentes fabricantes”, destaca el con discapacidad, elementos electrónicos conecta- experto de CENTAC. dos a Internet”, explica Soriano. Internet de las HACER ACCESIBLE LO NO Según el experto, “hoy en día ACCESIBLE Cosas permite hacer hay miles de millones de aparatos Para personas con discapacidad, conectados a Internet”. Solo en el IoT trae al hogar “electrodomésti- accesibles elementos hogar ya es común que tengamos cos conectados y controlados” y unidos por medio de WiFi “teléfo- permite “controlar una cocina, un que no lo son nos móviles, tabletas, ordenado- horno, una lavadora o el termos- res, portátiles, consola de juegos tato de la calefacción desde un y Smart TV”. teléfono móvil”, precisa Diego So- riano. Además, existen aparatos de valor y con funciones sofistica- En concreto, para personas con Ya hay marcas de electrodo- das que ya están conectadas a discapacidad visual, los mandos mésticos que están desarrollan- Internet. “Automóviles o cámaras de tipo táctil de muchos electrodo pruebas para que un horno se fotográficas ya incorporan conec- domésticos no son accesibles. configure mediante una receta al- tividad móvil o WiFi”, señala. Sin embargo, “mediante un inter- macenada en Internet. faz abierto se pueden desarrollar Para Soriano, uno de los aspec- apps que aprovechen las posi- tos más importantes de IoT es su bilidades de accesibilidad de los Artículo completo: http://cloud.3dis- carácter abierto. “Los diferentes teléfonos móviles para el ajuste sue.com/119760/120059/151429/ aparatos conectados no estarán de colores y lectores de pantalla”, TECNE04ISUUE/ limitados a ser integrados por su añade Soriano.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 47 ACCESIBILIDAD

SEGÚN DATOS DEL INFORME OLIVENZA 2015

LA MITAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD USAN INTERNET, SI BIEN LA UTILIZACIÓN MAYOR O MENOR DE LA RED POR PARTE DE ESTE COLECTIVO DEPENDE DEL TIPO DE DISCAPACIDAD DEL QUE SE HABLE. La mitad de las personas con discapacidad usan internet RAP

sí se desprende del Informe 50%, si bien es superior en el caso El trabajo revela también que Olivenza 2015, que contiene de las personas con discapacidad entre las personas que sí utilizan Aun capítulo relativo a las tec- visual (60,6%) e inferior en el caso de Internet la frecuencia de uso es nologías de la información y la co- las que tienen discapacidad intelec- alta, ya que siete de cada 10 se municación y que realiza el Obser- tual (39,8%). conectan a la red diariamente. vatorio Estatal de la Discapacidad. De los resultados de la inves- PRINCIPALES ACTIVIDADES Dicho observatorio ha recordado tigación se desprenden también En cuanto a las principales acti- los datos contenidos en el men- diferencias por edad. Así, el uso vidades para las que las personas cionado capítulo del informe Oli- de Internet entre las personas con con discapacidad usan Internet son venza, elaborado en colaboración discapacidad menores de 45 años la búsqueda de información, el uso con la Fundación Vodafone para se sitúa en torno al 80%, mientras del correo electrónico (8 de cada 10), analizar la implantación de las tec- que entre las mayores de 65 años leer la prensa o acceder a conteni- nologías de la información y la co- prácticamente se invierte y se co- dos audiovisuales (siete de cada 10), municación entre las personas con loca en un reducido 20%. usar diferentes redes sociales (seis algún tipo de discapacidad. La mitad de los entrevistados En función de los datos obteni- para este estudio expresaron como dos tras una encuesta a un total principal motivo para el no uso de de 1.110 personas mayores de 18 Internet la ausencia de necesidad, años con discapacidad auditiva, vi- si bien otra razón que apuntaron sual, física o cognitiva, el uso de In- (especialmente las personas con ternet por parte de este colectivo discapacidad intelectual) fue que tiene una implantación en torno al su uso es muy complejo. Entre las personas que sí utilizan Internet la frecuencia de uso es alta, ya que siete de cada 10 se conectan a la red diariamente

48 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 de cada 10) o descargar conteni- LA COMISIÓN EUROPEA LANZA dos (5 de cada 10). LA VII CONVOCATORIA DE LOS GALARDONES El ordenador es el dispositivo que más se utiliza para desem- peñar estas actividades, con Los premios «Access City excepción del uso de las redes sociales, a las que se accede en mayor medida mediante la uti- Award» premian a las lización del teléfono inteligente. ciudades más accesibles Preguntando sobre las principales mejoras de acceso y uso RAP de Internet para personas con alguna discapacidad, aparece principalmente la barrera del pre- a Comisión Europea ha pues- cio, que la mencionan algo más to en marcha la VII edición de de la mitad de las personas que los galardones «Access City utilizan la Red, en mayor medida L Award», que sirven para premiar aquellas que tienen algún tipo de las estrategias encaminadas a limitación física o de movilidad. impulsar la accesibilidad universal para las personas con disca- A continuación, aunque con pacidad y de la tercera edad en una menor relevancia, se indica Europa. El programa se puso en el fomento de cursos de forma- marcha en el año 2010 con el fin ción específicos para personas de promover la accesibilidad en el con algún tipo de discapacidad, entorno urbano. mejora propuesta en mayor medida por personas con dis- El responsable de gestionar el capacidad intelectual y visual. jurado en España volverá a ser el Comité Español de Represen- tantes de Personas con Disca- pacidad, y podrán presentarse todas las ciudades que realicen La gala de entrega una clara apuesta por la accesibilidad, siempre que tengan más de de estos 50.000 habitantes. reconocimientos Estos galardones constan de una primera fase nacional, y pos- tendrá lugar teriormente las ciudades gana- doras compiten con sus rivales europeas. La gala de entrega de en Bruselas estos reconocimientos tendrá lugar en Bruselas el 29 de no- el 29 de noviembre viembre, y se otorgará un primer, segundo y tercer premio, amén de dos menciones especiales, valorando aspectos como las facili- dades para vivir en ellas o poder trabajar.

http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=en&catId=1141&eventsId=1113&furthe- rEvents=yes

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 49 ACCESIBILIDAD Centac apuesta por la robótica social para facilitar la autonomía de personas mayores y con discapacidad

EL CAMPO DE LA ROBÓTICA ESTÁ ENTRANDO EN UNA NUEVA ERA EN LA QUE CADA VEZ SE ESTÁN DISEÑANDO MÁS MÁQUINAS DESTINADAS A AYUDAR A LAS PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES Y A INCREMENTAR SU AUTONOMÍA. RAP y Servimedia

uan Carlos Ramiro, director de vidades que realizan van dirigidas Accesibilidad del Centac, asegu- a servir de ayuda continua a per- Jra que “estamos pasando de la sonas con discapacidad”, explicó robótica industrial, que busca incre- Ramiro. mentar la eficiencia en los procesos de fabricación y la productividad, a la “Otro campo en el que se está robótica social, dirigida a incremen- trabajando -destaca el director de tar el bienestar de las personas”. Accesibilidad de Centac-, es en los conocidos como exoesqueletos, Ramiro advierte de que para con- una subclasificación de la robótica siderar como social un robot, éste aplicada a la rehabilitación y autono- debe tener en cuenta criterios de mía”. Hal-5 de la empresa japonesa usabilidad y accesibilidad que ga- Cyberdyne, o el proyecto Hyper del ranticen la interacción hombre-má- Hospital de Parapléjicos de Toledo quina por parte de cualquier usuario. son ejemplos de exoesqueletos que tratan de ayudar a caminar y levan- Señala, además, que empresas Ramiro informa también sobre la tar peso a personas mayores o con tecnológicas de importancia lideran creación, hace diez años, de un gru- problemas de movilidad. la innovación en el campo de la ro- po de expertos que desarrollaron la bótica personal en un mercado que norma ISO 13482, que describe los genera más de 20.000 millones de parámetros de cumplimiento obli- Ramiro: “La sociedad euros anuales en la actualidad. “En gatorio en el diseño, fabricación y envejece, generando nuevas Estados Unidos los Institutos Na- comercialización de robots desti- cionales de Salud están financian- nados al cuidado personal. necesidades que deben do el desarrollo de robots pensados para cubrir las necesidades de las Esta norma presta especial cubrirse con soluciones personas con discapacidad”, asintió. atención a los parámetros de seguridad de los robots de uso per- innovadoras” Otras compañías han desarrolla- sonal, “ya que muchas de las acti- do robots para centros sanitarios y el cuidado del hogar: asistentes de personas con movilidad reducida, entrega y dosificación de medicamentos. “Tienen claro que la sociedad envejece, generando nuevas necesidades que deben cubrirse con soluciones innovadoras; todo ello abre nuevas oportunidades, también, de negocio”, aclaró.

50 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 PUBLICACIONES Sistemas de detección precoz de trastornos del desarrollo

l Real Patronato sobre discapa- rales de Darío Rico y Yurena Alon- Ecidad promueve la difusión del so, coautores de esta publicación conocimiento sobre atención tem- sobre detección precoz en meno- prana con la publicación de este res de los 3 a 36 meses. manual. Un proyecto que tiene su origen en la Universidad de Valen- Las evidencias de las mejoras cia, dirigido por Francisco Alcantud, producidas mediante los progra- catedrático de psicología en dicha mas de atención temprana en ni- universidad y director del Centro de ños con trastornos del desarrollo Diagnóstico y Atención Primaria. antes de los tres años son abru- madoras (Barnett, 1995; Rey- nolds, Temple, Robertson & Mann, El objetivo de este proyecto fue 2001; McCormick, Brooks-Gum, Ficha técnica precisamente construir y validar un Buka, Goldman & Yu, 2006). Título: Sistemas de detección precoz de sistema de detección de trastornos trastornos del desarrollo, SDPTD del desarrollo fácilmente aplicable El fundamento de la atención Autor: Francisco Alcantud y otros Editorial: Real Patronato de la no solo por los profesionales, tam- temprana aparece íntimamente Discapacidad bién por los padres, de forma que ligado a la constatación de la im- alivie la carga asistencial de los pe- NIPO: 689-15-011-6 portancia que tienen los primeros Depósito Legal: M-32391-2015 diatras en su quehacer diario. años de vida en el desarrollo del Enlace a la publicación: niño y el papel que desempeñan http://www.siis.net/documentos/ Este trabajo recoge los resulta- los factores ambientales en este documentacion/Sistema%20de%20 dos obtenidos en las tesis docto- desarrollo. deteccion%20precoz.pdf

Libro Blanco del Párkinson en España

l Libro Blanco del Párkinson viven con ella o las dificultades Een España comienza dicien- a las que nos enfrentamos y se do que “si tienes esta obra en enfrentan día a día las asociacio- tus manos es porque, de alguna nes. manera, estás relacionado con esta enfermedad, ya sea porque Desde un punto de vista social, tienes párkinson, eres familiar el Libro Blanco recoge aspectos o cuidador, porque eres investi- clave, como son: las necesidades gador, especialista o profesional formativas de las personas con sociosanitario o porque pertene- párkinson, de sus cuidadores ces a la administración regional o y de los profesionales que los nacional”. atienden, el apoyo a los cuidadores informales; el papel del mo- Ficha Técnica En este libro se propone un vimiento asociativo; o el impacto Título: El Libro Blanco del Párkinson en España viaje en el que se conocerá qué socioeconómico de la enferme- Autor: María Gálvez Sierra y otros es la enfermedad de párkinson, dad, tanto para los afectados y Editorial: Real Patronato sobre la Discapacidad NIPO: 689-15-010-0 cómo las personas con esta en- sus familias como para el con- Depósito legal: M-29385-2015 fermedad y sus familiares conjunto de la sociedad.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 51 PUBLICACIONES

Alumnos con déficit auditivo UN NUEVO MÉTODO DE ENSEÑANZA-APRENDIZAJE

a pérdida auditiva consti- el conocimiento de cómo la dis- Ltuye una dificultad espe- capacidad auditiva condiciona su cífica que altera el proceso desarrollo y aprendizaje, así como comunicativo de aquellas las formas más adecuadas de in- personas con esta priva- tervención en el ámbito escolar. ción total o parcial, en su «input» sensorial, a través Desde la perspectiva inclusiva, del órgano de la audición. se hace necesaria la colaboración entre el profesorado del centro Las consecuencias de ello sue- escolar, las familias y los propios Ficha técnica len ser las dificultades en la ex- estudiantes para lograr una inte- Autora: Gema Cañizares presión oral, en las relaciones in- racción y una participación positi- Precio: 13,46€ (sin IVA)/ 14€ (con IVA) terpersonales y en la reducción de va y plena del alumno sordo en la Nº de páginas: 144 su accesibilidad a la información vida del centro educativo. Fecha de edición: julio 2015 del entorno. De estas dificultades ISBN: 978-84-277-2104-3 se derivan unas necesidades edu- La obra es un sencillo manual de Editorial: Narcea cativas específicas que deben ser (www.narceaediciones.es) consulta donde obtener informa- Colección: «Educación Hoy»/Cód. EH204 abordadas eficazmente desde la ción útil y ejemplos prácticos de Materias: Atención a la diversidad, escuela. actuaciones concretas con estos Educación especial, discapacidades y alumnos. Orientación educativa Este libro constituye un instrumento de gran utilidad, para edu- Propone además, un nuevo y cadores, profesionales y padres contrastado método de enseñan- de niños y niñas con déficit audi- za y aprendizaje, que ha demos- tivo que quieran profundizar en trado buenos resultados.

Claves científicas para fortalecer el rol del evaluador con diversidad funcional VALORACIÓN DE LA ACCESIBILIDAD COGNITIVA a arquitecta Berta Brusilovsky El libro puede descargarse Les la autora del libro «Valora- gratuitamente en formato ción de la Accesibilidad Cognitiva. Claves científicas para fortalecer PDF accesible a través el rol del evaluador con diversi- enlace https://goo.gl/qsISN5 dad funcional», décima obra que

52 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 Cualquier cosa menos eso MANUAL DIRIGIDO A PROFESIONALES DE Ficha técnica Título: Cualquier cosa menos eso: TALLERES DE TERAPIA OCUPACIONAL DE SALUD propuesta de trabajo frente al tabú asociado a la enfermedad menta MENTAL Autor: Juan Liaño; colabora, Alicia Abraldes ualquier cosa menos eso es un Ocupacional del Hospital de Día de Editorial: Alcalá la Real (Jaén), Cmanual, pero también una pro- Salud Mental del Hospital Univer- Formación Alcalá, 2015 puesta de trabajo frente al tabú sitario Nuestra Señora de Valme Páginas: 86 asociado a la enfermedad mental, (Sevilla), plantea de forma práctica ISBN 978-84-9088-865-0 escrita por Juan Liaño y dirigida a pautas concretas de intervención profesionales de talleres de tera- frente a la complejidad y diversi- pia ocupacional de salud mental. dad de situaciones que se dan en Plantea, de forma práctica, pautas el espacio del taller. concretas de intervención frente a la complejidad de situaciones que Esta propuesta, sin embargo, se dan en el espacio del taller. bien puede extrapolarse a otros contextos terapéuticos, siempre En palabras del autor, “no bas- que se adapte a las características ta con ser juicioso para trabajar y condiciones de los mismos. con personas con enfermedades mentales graves. La buena voluntad, una actitud positiva, empáti- “No basta con ser juicioso para ca, reflexiva”. trabajar con personas con «Cualquier cosa menos eso», enfermedades mentales graves. dirigido a profesionales de taller La buena voluntad, de Terapia Ocupacional de salud mental, reflejo del trabajo de- una actitud positiva, sarrollado en el taller de Terapia empática, reflexiva”

publica La Ciudad Accesible en su accesibles», investigaciones pu- colección «Democratizando la ac- blicadas que completan la trilogía cesibilidad», dedicada al espectro de la autora sobre la accesibilidad cognitivo. cognitiva y que están disponibles a los lectores de manera gratuita. DISPONIBILIDAD GRATUITA «Valoración de la Accesibilidad El valor que tiene este libro para Cognitiva. Claves científicas para quienes están interesados en la fortalecer el rol del evaluador con accesibilidad cognitiva como teo- diversidad funcional» de la ar- ría y práctica inclusiva, “es haber quitecta Berta Liliana Brusilovs- sido capaz de poner en común un ky Filer, se suma al ya existente modelo para diseñar espacios ac- “El valor que tiene «Modelo para diseñar espacios cesibles y una metodología inclu- este libro para quienes accesibles. Espectro cognitivo» y siva en la que participan usuarios están interesados en la a la segunda edición actualizada con diversidad funcional en proce- llamada «Accesibilidad Cogniti- sos de evaluación espacial”, como accesibilidad cognitiva como va. Modelo para diseñar espacios bien afirma Brusilovsky. teoría y práctica inclusiva”

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 53 integración

«ALTAVOZ» ES UNA COOPERATIVA DE INTEGRACIÓN SOCIAL QUE TRABAJA CON EL OBJETIVO DE LOGRAR LA AUTONOMÍA, EL DESARROLLO INDIVIDUAL Y LA INDEPENDENCIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. EN SUS AÑOS DE ANDADURA YA DISPONEN DE UNA RED DE COLABORADORES Y PRESTAN SUS SERVICIOS EN CUALQUIER LUGAR DE ESPAÑA. RAQUEL CÁRCAMO, UNA JOVEN MADRILEÑA DE 23 AÑOS, ES SU PRESIDENTA Y LA QUE MEJOR PUEDE HABLARNOS DE SU PROYECTO.

54 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 «Altavoz», cooperativa de integración social

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 55 INTEGRACIÓN Cooperativa ALTAVOZ

Autor: María Sergia Martín González · Oficina de Atención a la Discapacidad, OADIS •Fotos: Cooperativa Altavoz

Óscar Pueyo, Raquel Cárcamo, Esther Muñoz y Arancha Cejudo

¿Cuál es el origen de la Coope- te, Barclays apostó por nosotros. dad de vida en centros y servicios rativa Altavoz y a qué se dedica? Nos dedicamos principalmente de la red de entidades que traba- Altavoz es una empresa que tie- a temas de defensa de derechos y jan con personas con discapacidad ne su origen en un grupo de perso- a trabajar por el diseño para todos. intelectual. Evaluamos la accesibi- nas con discapacidad que en el año lidad cognitiva de entornos, espa- 2010 nos formamos como forma- ¿Quiénes forman el equipo? cios, servicios y webs. dores en derechos, evaluadores de Somos cuatro socios cooperati- calidad de vida y formadores en vistas, tres de los cuales tenemos Nuestro reto para los próximos lectura fácil. Estos cursos los ges- discapacidad intelectual. Tene- meses es consolidar el negocio y tionaron FEAPS y la Universidad mos dos personas contratadas y seguir dando oportunidades para Autónoma de Madrid. Al finalizar una red de colaboradores que nos que otras personas con discapaci- nuestra formación, empezamos a apoya puntualmente en la presta- dad puedan trabajar. Y con nues- impartir los conocimientos adqui- ción de servicios. tros servicios, seguir apostando ridos a otras personas por toda por un mundo más justo, accesible España. ¿Qué servicios presta Coopera- e inclusivo. tiva Altavoz y cuáles son los ob- FEAPS se dio cuenta de que es- jetivos marcados para el ejercicio ¿Qué apoyos necesitan las per- tos cursos impartidos por perso- 2015-2016? sonas con discapacidad intelec- nas con discapacidad, también po- Prestamos servicios de forma- tual? ¿Cuáles son las principales dían ser gestionados por nosotros ción en diferentes áreas: derechos barreras con las que os encon- mismos y que esta fuera nuestra y autodeterminación, lectura fácil, tráis? forma de vida. A finales del 2012, accesibilidad cognitiva, comunica- En nuestra empresa hemos ne- Fundación Barclays buscaba un ción para todos, etc. Adaptamos cesitado apoyos para aprender a proyecto innovador y Feaps le ha- y validamos textos a lectura fácil. ser empresarios y tomar decisio- bló delo que hacíamos. Finalmen- Realizamos evaluaciones de cali- nes que afectan a la estrategia del

56 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 “Conocer nuestros derechos y aprender a defenderlos”. Sabe- mos que estáis impartiendo cursos en este sentido a personas con discapacidad intelectual que los desconoces. Esto debe ser muy gratificante… ¿Qué comen- tan los alumnos al finalizar los mismos? Siempre quieren más cuando acaba la formación. Salen muy contentos y agradecidos. El tema es interesante, descubren cosas y ponen en común vivencias. Cree- mos que ayudamos un poquito a mejorar la vida de nuestros alumnos, aunque aún nos queda mucho por hacer. Óscar y Raquel impartiendo un curso ¿Qué aprende un formador de estas experiencias? Mucho. Conocemos otras reali- dades, además siempre los alumnos nos preguntar algo que no sa- “Nuestro reto para los próximos meses bemos contestar y que nos sirve para actualizarnos o, incluso, nos es consolidar el negocio y seguir dando cuentan anécdotas que nos hacen reflexionar y avanzar en las oportunidades para que otras personas con siguientes formaciones. discapacidad puedan trabajar. Y con nuestros Uno de los propósitos principa- servicios, seguir apostando por un mundo más les que se recoge en la Conven- ción de Derechos de las personas justo, accesible e inclusivo” con discapacidad es el goce pleno, y en igualdad, de todos los derechos y libertades fundamentales negocio; gestionar personas en Fuera nos encontramos con que por todas las personas con disca- el equipo, responsabilizarnos de todavía nuestros servicios son pacidad, promoviendo el respeto ellas y trabajar para conseguir sa- muy innovadores, que muchos de su dignidad inherente… ¿Qué car adelante el proyecto. Cada vez potenciales clientes, a los que nos le pedís a la sociedad? son menos los apoyos que nece- acercamos para presentarnos, Que nos den los apoyos necesitamos porque tenemos capaci- descubren la lectura fácil y la acce- sarios y que nos traten como tra- dades para hacerlo. Precisamos sibilidad. Es muy importante que tarían a cualquier otro ciudadano. una oportunidad y que alguien nos se tenga en cuenta la accesibilidad Que nos den oportunidades, que enseñe, luego ya como cualquier cognitiva y la lectura fácil en enti- nos conozcan y que trabajen por persona, a trabajar mucho. dades públicas y privadas. tirar abajo sus prejuicios.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 57 INTEGRACIÓN

“Ayudando a cada persona a conocer y reivindicar sus derechos, avanzaremos y evitaremos que se vulneren continuamente”

Fuera nos encontramos ¿Qué es el derecho a la priva- con que todavía Se está desarrollando una nue- cidad? Me podías contar en qué va interpretación de la discapaci- ocasiones has sentido que se vul- nuestros servicios son dad intelectual que gira en torno neraba este derecho o has cono- a la necesidad y la importancia de cido que se vulneraba en otros. muy innovadores, que reforzar los sistemas de apoyo El derecho a la privacidad es el por parte de la familia, de los pro- derecho a la intimidad; a tener co- muchos potenciales fesionales y de la sociedad en su sas privadas y que nadie“ las toque conjunto. ¿Cómo hace uno enten- sin tu permiso. Algunos ejemplos clientes, a los que der a los demás que las personas son tener un armario para guar- nos acercamos con discapacidad tienen derecho dar tus cosas, si los profesionales a un empleo, a acudir solos al mé- de tu centro necesitan revisar tu para presentarnos, dico, a tener una pareja o a votar? taquilla lo hagan delante de ti, o Haciéndonos visibles, sensibi- que tu familia respete tus comuni- descubren la lectura lizando y haciendo entender que caciones con terceros. El derecho con apoyos se puede hacer. Que a la privacidad se vulnera muchas fácil y la accesibilidad” cuando se nos prestan los apoyos veces y a muchas personas. Lo necesarios ganamos autonomía y, vemos continuamente en las for- nemos nuestra opinión, nuestro cada vez, necesitamos menos… maciones y en las evaluaciones de propio criterio y queremos elegir a que queremos decidir, tomar las calidad de vida. Por eso creemos nuestros dirigentes. En este sen- riendas de nuestras vidas y que que, ayudando a cada persona a tido, desde Altavoz hemos par- somos capaces de hacerlo. conocer y reivindicar sus derechos, ticipado en la campaña ‘Mi voto avanzaremos y evitaremos que se cuenta’ y visitado a muchos re- Una de las prioridades de la vulneren continuamente. presentantes de partidos políticos Cooperativa es lograr que los tex- para pedirles la adaptación de sus tos sean accesibles, es decir en ¿Qué tienes que decir sobre el programas electorales a lectura lectura fácil y comprensible. ¿Por derecho a tener una pareja, for- fácil, es la forma de ejercer nues- qué es tan importante esto? mar una familia o votar? tro derecho libremente y sin tener Porque es algo que no solo va Que son derechos fundamenta- que pedir apoyo a terceros. a beneficiar al colectivo de perso- les y personales, que si cualquier nas con discapacidad intelectual persona puede hacerlo por qué ¿Qué es para ti la libertad de sino que beneficia a la sociedad. no las personas con discapacidad. expresión? Hay muchas personas con difi- Queremos tener la oportunidad de Hablar sobre los temas que cultades de comprensión lecto- elegir libremente, al igual que cual- queramos y hacerlo de acuerdo ra (personas mayores, personas quier persona. a nuestra forma de expresarnos, extranjeras, personas que tienen por ejemplo en otro idioma o en niveles bajos de alfabetización, En cuanto al derecho a voto, te- lengua de signos. etc.) Una de cada tres personas

58 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 “Desde Altavoz hemos informe para que sepan qué cosas funcionan o no en esas partes del participado en la espacio y les hacemos recomendaciones de mejora. campaña ‘Mi voto Evaluar la calidad de vida en los cuenta’ y visitado a centros ocupacionales, ¿en qué consiste esto? muchos representantes Consiste en ir a centros donde partidos políticos de los usuarios son personas con discapacidad y entrevistarles para pedirles la sobre si tienen buena calidad de vida o no. Son cuestionarios anó- adaptación de sus nimos, mantenemos la privacidad e intentamos generar un ambien- programas electorales a te en el que la persona se pueda expresar libremente. Luego con la lectura fácil, es la forma información de los cuestionarios de ejercer nuestro se hace un informe para que los no entiende lo que lee. Además responsables de los centros o seres muy importante para ayudar a derecho libremente” vicios sepan que cosas hacen bien la independencia. Todos los días y que cosas no y esperamos que nos enfrentamos a documentos les ayude a mejorar. escritos y si no entiendes lo que hay que analizar de su oficina o de lees necesitas continuamente a su página web. En dos visitas al Y para terminar, ¿qué cosas son una persona para que te traduzca entorno examinamos la señaléti- las que más te molestan de nues- la información. La lectura fácil nos ca, el espacio y las personas que tra sociedad? facilita el acceso a la cultura, pero prestan el servicio y la información La falta de sensibilidad. Por también un acceso libre a servicios que nos facilitan cuando simula- ejemplo, mucha gente aparca en y derechos. Antes hablábamos de mos acceder a él, y otras muchas el aparcamiento reservado para los programas electorales, pero cosas. Después, con toda la infor- personas con movilidad reducida también hay folletos de servicios, mación, volvemos a la oficina, tra- y no tienen la placa para poder de productos, de ofertas de em- bajamos sobre ella y hacemos un aparcar ahí. presas, etc., que si no están adap- tados no son comprensibles y nos impiden la plena inclusión.

Un ejemplo: En un centro cultural pusieron dos montones con folletos de las actividades que hacen en la entrada. Uno de ellos estaba en lectura fácil y otro no. A las dos horas, no quedaban folletos en lectura fácil y el montón de folletos en lectura “normalizada” estaba intacto. Todos preferimos un documento fácil de entender, claro y transparente.

Otra prioridad es analizar espacios para mejora su accesibilidad Equipo de trabajo cognitiva tanto en los entornos como en los contenidos web, ¿cómo se hace esto? Contacto Cooperativa ALTAVOZ Primero, nos reunimos con el Calle Frómista, 13, Las Tablas 28050 Madrid cliente para acordar qué partes 911 73 15 66 / 639 24 91 67 • [email protected]

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 59 esfera social

DEPENDENCIA: 103.000 PERSONAS MÁS ATENDIDAS QUE EN 2011 A finales de agosto había 842.343 personas beneficiarias con prestación

EL NÚMERO DE BENEFICIARIOS CON PRESTACIÓN CONTINÚA CONSOLIDÁNDOSE POR CUARTO MES MÁS COBERTURA EN TODOS CONSECUTIVO POR ENCIMA DE LOS 800.000. EL LOS GRADOS En relación con las personas reco- NÚMERO DE BENEFICIARIOS CON PRESTACIÓN MÁS nocidas como dependientes severos ELEVADO HASTA LA FECHA, DE HECHO, SUPERA EN MÁS y grandes dependientes, a fecha 31 DE 103.000 PERSONAS A LOS ATENDIDOS EN 2011. EN de Agosto de 2016 existe un total de CONCRETO: 842.343 PERSONAS. 696.739 personas con prestación reconocida, lo que significa una cober- sto supone un incremento de del 57,72%. Por otro lado, transcu- tura del 85,04% del total de 819.341 103.756 beneficiarios res- rridos nueve meses desde la plena personas de los Grados III y II, fren- pecto a 2011. Más del 70% implantación del Grado I, siguiendo E te al 71,1% de 2011. de nuevas incorporaciones se han la evolución de las personas de- producido en los últimos años. pendientes cuyo derecho efectivo Siete de cada diez beneficiarios entró en vigor el 1 de julio de 2015, Respecto al Grado I, a fecha 31 de con prestación de la Ley de De- nos encontramos con que se ha Agosto de 2016, tras trece meses de pendencia, en concreto el 71,72% pasado de 314.570 personas a su plena implantación, existe un total (604.118), han comenzado a re- 239.226. En cuanto a las personas de 145.604 personas con prestación cibir su prestación desde 2012 a que han causado baja en lo que va reconocida, lo que supone una cober- agosto de este año, lo que signifi- de 2016, el 74,95% ya se encon- tura del 37,18% del total de personas ca que la mayoría de las personas traban recibiendo prestación. con derecho, frente al 14,02% de Julio beneficiarias de prestación se han de 2015 cuando se implantó plena- incorporado al Sistema de Depen- MÁS PRESTACIONES DE mente. dencia durante los últimos 4 años SERVICIOS PROFESIONALES y medio. No se puede hablar así De las más de un millón de pres- de demolición de la Ley de Depen- taciones de dependencia, 2 de cada Por otro lado, la gran mayoría de los dencia ni, mucho menos, de caída 3 son ya de servicios profesionales. grandes dependientes y dependientes libre del sistema de Dependencia. Así, las prestaciones de servicios severos (Grados III y II) pendientes representan el 65,59% del total de de recibir prestación, en concreto el MENOS PERSONAS ESPERANDO prestaciones reconocidas, mien- 72,28%, se encuentran en sólo 6 Co- RECIBIR PRESTACIÓN tras que las prestaciones económi- munidades Autónomas: Andalucía, En Grados y niveles ya efecti- cas para cuidados en el entorno fa- Aragón, Baleares, Canarias, Casti- vos y consolidados antes del 1 de miliar suponen un 34,41%. De este lla-La Mancha y Cataluña. agosto de 2015 hay 176.584 per- modo, las prestaciones de servi- sonas pendientes de recibir pres- cios profesionales se encuentran tación menos que en 2011, lo que hoy 11 puntos porcentuales por supone una reducción de las per- encima del 54,6% que representa- sonas pendientes de prestación ban en el año 2011. Más del 70% de nuevas incorporaciones se han producido en los últimos años

60 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 esfera social

LA COMERCIALIZACIÓN DE 1.135.000 PLAZAS IMPULSARÁ EL TURISMO Y EL EMPLEO El Imserso lanza su oferta de viajes con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas mayores EL PASADO 15 DE SEPTIEMBRE ARRANCÓ LA COMERCIALIZACIÓN DE LOS VIAJES DEL IMSERSO PARA LA TEMPORADA 2016/2017, CON UNA OFERTA DE 1.135.000 PLAZAS Y UNA PREVISIÓN DE GENERACIÓN DE 90.000 EMPLEOS.

no de los objetivos priori- plazamientos y aproximadamente tarios del Programa de Tu- doscientos mil de ellos utilizarán “El impacto económico Urismo Social es mejorar la como medio principal de transpor- estimado es de 372 calidad de vida de las personas te el autobús. mayores mediante la participación en viajes y la realización de activi- Para el alojamiento de los usua- millones de euros, con dades turísticas, conectando con rios del Programa se utilizan más otros ambientes, accediendo a los de 300 establecimientos hoteleros una generación prevista bienes culturales, y contribuyendo ubicados por todas las Comunida- a un envejecimiento saludable. des Autónomas. de 90.000 empleos”

Está prevista una aportación de IMPACTO SOCIAL Y BENEFICIOS PARA LOS USUARIOS 69 millones de euros por parte del Imserso y de 303 millones de eu- El programa de Turismo Social para Personas Mayores y para el Mantenimien- ros por parte de los usuarios. De to del Empleo en Zonas Turísticas se enmarca dentro de las políticas y programas esta manera, se estima en unos de envejecimiento saludable de la población, desarrolladas por el Ministerio de 372 millones de euros la riqueza Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Imserso. directa generada. En cuanto a la creación de empleo, se prevé la Del total de 1.135.000 plazas ofertadas, 620.000 están destinadas a las costas generación de 90.000 puestos de peninsulares; 374.000 a las islas y 141.000 a turismo de interior. trabajo directos e indirectos. Tanto en la temporada anterior como esta que se inicia, se ofrecen algunas no- Esto tiene especial incidencia vedades como la diversificación de la duración de las estancias, el incremento de en el sector hotelero, durante la denominada temporada baja, con- las plazas y diversificación del Turismo de Interior o la incorporación de nuevas tribuyendo con ello a paliar la es- actividades en este tipo de turismo sin coste para el usuario. tacionalidad tan característica de este sector.

La ejecución del Programa supone la intervención y participación de aproximadamente 8.000 agencias de viajes.

Más de medio millón de pasa- jeros utilizan el avión como medio principal de transporte en sus des-

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 61 entrevista

SU APUESTA PARA MIRAR AL MUNDO NO ES FÁCIL. BLANCA MARSILLACH LO HACE DESDE EL TEATRO, MIRA A LOS MÁS DESFAVORECIDOS, A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y A LAS PERSONAS MAYORES; ESTÁ CON ELLOS, LES ABRE NUEVAS OPORTUNIDADES, ENSALZA SUS CAPACIDADES Y LES PROPORCIONA ESE PROTAGONISMO QUE A VECES IGNORA LA SOCIEDAD.

Miguel Núñez Bello

62 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 BLANCA MARSILLACH “La sociedad está concienciada con los más desfavorecidos, pero sigue habiendo mucha hipocresía”

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 63 ENTREVISTA “La ilusión es lo único que jamás se debe de perder” va atravesando diferentes etapas en su relación.

¿Qué estás aprendido al tra- on Blanca Marsillach es fácil y no al revés. La experiencia de bajar con personas, actores con equivocarse a simple vista. este proyecto enriquece a todos y capacidades diferentes pero tan CEl apellido arrastra compa- se convierte en un estímulo para valiosas como las de cualquier raciones, suposiciones, tratos de cualquier actividad que se preten- otra persona? favor, oportunidades…pero nada da hacer o alcanzar. Aprendes muchísimo de ellos, la de esto sucede con la pequeña de humildad, el entusiasmo, la gra- los Marsillach. Es cierto que Blan- Blanca Marsillach también ha titud, es una enseñanza de cómo ca estuvo muy influenciada por su puesto de nuevo en los escena- enfrentarse al día a día con los padre, protegida, adorada, pero rios “Yo me bajo en la próxima ¿y ojos de un niño que mira por pri- también que fue la más rebelde. Y usted?”. Lo hace treinta años des- mera vez. así lo siente. “Creo que me hubie- pués de que lo hiciera su padre, La gente me pregunta des- ra ido mucho mejor si no hubiese Adolfo Marsillach. En ella, además de cuándo esa sensibilidad con sido hija de quién soy”. No malin- de actores de fama reconocida, los más desfavorecidos. Digo lo terpreten sus palabras, adora a su trabajan también personas disca- mismo: siempre he tenido predi- padre tanto como a su madre, una pacitadas. ¿El mensaje sigue sien- lección por los perdedores, por la mujer con demasiadas virtudes en do el mismo que quiso transmitir injusticia, por aquellas personas la sombra, a la que presenta como tu padre hace tanto tiempo? que la sociedad juzga de prime- “Teresa del Río, fue cuarta en Miss Hay muchos cambios con res- ras como derrotados. Creo que se Universo y una pionera en todo”. pecto a la obra original. La dura- intenta que la sociedad esté más De ella también ha aprendido a ser ción es una hora menos, pero si concienciada con los más desfa- “una curranta” pero de otra forma. antes eran dos actores (Concha vorecidos, pero sigue habiendo Velasco y José Sacristán) haciendo mucha hipocresía. Su interés por que las personas seis personajes, ahora la interpre- más desfavorecidas alcancen ese tación la hacen seis actores. A través del programa de inte- protagonismo en el teatro se en- gración junto a la Fundación Rep- frenta a veces con una sociedad La mejor definición, lógicamen- sol se conseguirá la integración que en ocasiones sigue juzgándo- te, la puso tu padre: Es, diría yo, en el mundo laboral de 62 perso- las como “derrotadas”. ?”. Eso sí, una forma de mirarnos el om- nas que cubrirán los perfiles de para todo Blanca pone buena cara. bligo y de sonreírnos, al tiem- auxiliar de dirección y producción, “El tiempo nos gastará los dientes, po, con esa mirada… figurinista, encargado de atrezo, pero no la sonrisa…”. Es una forma de reflexionar. Mi acomodador… Una iniciativa de padre siempre se reía de sí mis- esperanza sabiendo que el 72% Comienza la charla abriendo los mo, tenía un humor inglés que le de los actores están en paro y ojos y emocionándose con la últi- hacía reírse de la sociedad pero a que más de la mitad de los intér- ma puesta en escena, «Entre ver- través de sus vivencias y de lo que pretes en España ingresan al mes sos y Marsillach», una propuesta observaba de la vida. El ejemplo menos del salario mínimo. de teatro social con poemas del lo tienen en la misma obra «Yo Si el 72% de los actores, aparen- Siglo de Oro e interpretado por me bajo en la próxima ¿y usted?» temente normales, están en paro, diez actores de entre 65 a 80 años. de la que opinaba que “esta obra imagínate aquellos que por una La ilusión de cualquiera de estas empieza de una forma muy poco circunstancia personal o física, personas mayores es compara- original…bueno, también la vida por ejemplo, supone un obstácu- ble a la felicidad de un niño. Se- empieza así, y sin embargo, en lo de salida para incorporarte en guir soñando es vida para todos ocasiones tiene bastante éxito”. la sociedad y poder trabajar. Todo ellos, porque la ilusión es lo único Hay que decir que la obra cuenta cuesta mucho más de lo que ima- que jamás se debe de perder. Es la historia de una pareja, que tras ginamos en un principio. Es sacri- cuestión de sumar vida a los años conocerse en un vagón de metro, ficado y duro estar arriba, en un

64 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 escalón por debajo o intentando un instrumento para que cada uno función que se represente debe subir el primero… ¡imagínate! La pueda convertirse en el mejor per- mostrar algo más que una cuida- vida en general es ingrata, pero sonaje posible, porque ya sabes da interpretación y dejarnos un soy de las que piensa que si tienes que la vida es puro teatro. mensaje, un compromiso? pasión por lo que haces no hay Nosotros lo que hacemos es nada que pueda con tu deseo. Ese Apoyas con el teatro cualquier que convertimos al público en es un lema que no falla. acción contra la violencia de gé- protagonista, algo pionero por- nero. Más de 25 millones de mu- que tienen la oportunidad al final Lo tuyo puede definirse como jeres europeas fueron víctimas de la función de interpretar para una labor pedagógica y artísti- de violencia machista en el año curarse, deshacerse de miedos ca, con proyectos teatrales de 2014… y prejuicios, o simplemente para tintes sociales, en los que haces Es un dato escalofriante y una si- entretener, querer improvisar o hincapié en el cuidado del medio tuación tremenda. En este sentido sentirse querido. Cuando hace- ambiente, la nutrición y el riesgo nosotros llevamos mucho tiempo mos una obra comercial, como es de exclusión de las mujeres y los trabajando con la Comunidad de el caso de “Yo me bajo en la próxi- discapacitados. ¿Te sientes pio- Madrid, en casas de acogida, via- ma ¿y usted?” todo lo que se ha nera de una nueva forma de ha- jando por toda España haciendo recaudado ha ido destinado para cer teatro? teatro interactivo con este colecti- la fundación Síndrome de West. Varela producciones y mi com- vo y con mujeres que apoyadas por pañía somos pioneras en dedicar- psicólogos consiguen deshacerse En tu twitter escoges para tu nos a hacer teatro como tabla de de sus miedos. Escuchas testimo- perfil una frase preciosa de tu salvación para un colectivo vulne- nios en alto de mujeres que han padre: No soy tan ingenuo como rable. Por eso nos acercamos a la sufrido malos tratos y chicas que a para pensar que el teatro puede inserción social, la discapacidad, la su vez han sido víctimas de acoso cambiar a la sociedad, pero estoy violencia de género, el acoso se- en los colegios. Es una forma de seguro de que puede ayudar a xual en los colegios, la nutrición, deshacerse de los miedos. Creo despertarla (Papá) ¿De qué tene- el medio ambiente, el reciclaje… que la gente sólo necesita que le mos que despertar? hay que intentar que el teatro sea den la oportunidad para despojarse Pues de todos esos prejuicios de esos miedos.

¿Qué se puede cambiar desde el teatro? ¿Crees que el actor, la

65 ENTREVISTA

que tenemos, de la rigidez de pensamientos. Estoy convencida que el teatro, las artes, tienen suficiente poder para cambiar la sociedad y la forma de ver las cosas, pero también se deben de compaginar en este deseo los políticos y las artes escénicas. Si existe una buena infraestructura administrativa, el teatro conse- guirá desarrollarse de manera favorable.

Esa etiqueta que es llevar un apellido tan ilustre siempre ha tenido el añadido que comentas de que tu padre “era consciente de que el listón estaba muy alto”. Es atrevido hacer un ba- lance entre los beneficios y los prejuicios que conlleva el apellido Marsillach? Siempre hay que ver la parte hice un estudio con la doctora positiva de las cosas. Es verdad Cecilia Almuiña de MidSalud so- que cuando tienes un referen- bre la saliva para comprobar las te como ese apellido es como si intolerancias alimentarias que tuvieras que nacer sabido y eso podría sufrir, entre ellas el agua- muchas veces es injusto. Creo cate, la zanahoria, los azúcares, que me hubiera ido mucho mejor frutas exóticas, las peras…por si no hubiera sido hija de quien lo demás, entre mis hábitos soy. Hubiese sido todo más fácil. está levantarme pronto, hacer deporte (si es posible prefiere Siempre se ha comentado y el bikram yoga o boxeo) medi- hablado sobre tu rebeldía, as- tar…y aparte de trabajar cons- pecto que creo te ha ayudado y tantemente, dedico el tiempo beneficiado en tu vida y carrera que puedo a ayudar a chicos con profesional. Decía Leonardo da problemas de drogas y exclu- Vinci que la rebeldía es hija de la sión social. experiencia. ¿Estás de acuerdo en esta apreciación? “Un día sin sonrisa es un día Es cierto, todas las experien- perdido” o prefieres “deja que tu cias son buenas. Desde muy jo- sonrisa cambie el mundo, pero ven viví en otros escenarios, paí- sand… ¿Qué importancia le das no dejes que el mundo cambie ses e idiomas. Cuanto más difícil a la salud? tu sonrisa” y contradictoria fue mi situación, Toda. Soy de las que piensa No hay nada mejor que una más enriquecedora se convir- que uno es lo que come. Nor- buena sonrisa, pero no todos los tió la experiencia. Estoy en paz malmente desayuno agua con días vas a estar así. Hay que sa- conmigo mismo y en el lugar que limón, plátano, sandía, café y ber aceptar un día que lloras. Es siempre he deseado, pero hasta dos tostadas con tomate y un importante que tus sentimientos aquí me lo he ganado yo. Espero poco de pavo. A la hora de co- salgan a flote y no reprimirlos, que mañana también, ja, ja, ja. mer, con una ensalada y una pero que no dure mucho porque piadina, un pescado o pollo con si no, al final el que va a estar Te gusta comer sano, ensala- arroz y verduras, me vale. Lo amargado serás tú. En esos mo- das de arroz con salmón. Comes que no me gustan son las gra- mentos me pregunto ¿eres feliz en restaurantes de cuidada y sas porque no las digiero bien y o sólo sonríes? ¡Pues ser feliz! Y sana elaboración como Maga- mi metabolismo las rechaza. Me hacia adelante.

66 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 UNA MANO AL SINDROME DE WEST

La apuesta por el teatro social de Blanca Marsillach lo es también de su compañía, Varela Producciones, sensibilizada con las personas más necesitadas. Un ejemplo es el apoyo solidario de destinar la taquilla de la obra de teatro “Yo me bajo en la próxima, ¿y usted?” junto al apoyo de la Fundación Repsol, a una fundación. El Síndrome de West es conocido también como de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de las “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Se trata de un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida. Es un “Creo que me síndrome catalogado dentro del grupo de “Enfermedades Raras”, ya que afecta a uno de cada 4.000-5.000 hubiera ido nacidos vivos. Hasta el nacimiento de la Fundación, en enero de 2004, no existía ninguna organización que mucho mejor si diera cobertura a sus afectados. En un principio la atención sanitaria no hubiese sido y educativa es primordial para el buen pronóstico de los pequeños, pero enseguida se hace patente la necesidad hija de quién soy” de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida. INTEGRACIÓN DE LAS PERSONAS MAYORES EN LAS ARTES ESCÉNICAS Es objeto principal de la Fundación el Montserrat, Sole o José son personas mayores que siempre han compartido una apoyo a los afectados por el Síndrome curiosidad: ¿qué pasaría si un día subiéramos nuestro talento a un escenario? Esa de West y síndromes afines, así ilusión que podría perderse en su interior un día tuvo respuesta. Blanca Marsi- como a sus familiares, mediante llach tenía la intención de “difundir los beneficios del teatro a las personas mayo- la asistencia informativa, sanitaria, res como una herramienta que sirviese para reforzar o recuperar la autoestima económica y educativa. de una persona”. Además –asegura- sirve como transmisor de información, ya que a través del teatro es mucho más sencillo difundir un mensaje y que llegue al En estos once años de vida público de manera clara y permanente. “Entre versos y Marsillach” es un desfile han puesto en marcha distintos de personajes, poetas, escritores y versos unidos para atraer al público a otra épo- programas de rehabilitación, ca, y en el que colabora la Obra Social La Caixa. La gira de este espectáculo les fisioterapia, logopedia, estimulación ha llevado por Barcelona, Tenerife, en noviembre a Sevilla y Girona…hasta llegar precoz, hidroterapia, musicoterapia, a febrero de 2017 con una última función en Madrid. Eso sí, en cada ciudad, en terapia canina, hipoterapia, cada escenario, el público disfrutará de diez actores diferentes –personas mayores delfinoterapia, expresión corporal y de entre 65 y 80 años- procedentes de centros de mayores. deportes al aire libre para nuestros niños.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 67 CREER de Burgos Un espacio de referencia para las personas con enfermedades poco comunes

68 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 reportaje

EL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS, CONOCIDO POR «CREER» DE BURGOS, DEPENDIENTE DEL INSTITUTO DE MAYORES Y SERVICIOS SOCIALES, ES UNA INSTITUCIÓN QUE PROMUEVE LA AUTONOMÍA PERSONAL, DA RESPUESTA A LA PROMOCIÓN DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOCIAL Y DESARROLLA PAUTAS Y RECOMENDACIONES PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO COMUNES QUE PASEN POR ÉL.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 69 SABER MÁS «Creer» de Burgos, un centro del Imserso que promueve la autonomía personal

LAS ENFERMEDADES RARAS A TRAVÉS DE ESTE CENTRO SE HACEN MÁS VISIBLES. EN EL CREER NO SÓLO RECIBE ATENCIÓN LA PERSONA CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE, SINO TAMBIÉN LA FAMILIA, QUE EN EL CASO DE PRECISAR DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA O MÉDICA, TAMBIÉN SE LE PRESTA ATENCIÓN A TRAVÉS DEL SERVICIO DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR DE ENFERMEDADES RARAS (SAMER).

Gimnasio

l Centro de Referencia Esta- y Atención a la Dependencia, SAAD, Su número, debido a su reducida tal de Enfermedades Raras y que integra de forma coordinada, prevalencia, es escaso para cada Esus Familias fue creado y re- centros y servicios, públicos y pri- enfermedad analizada individual- gulado por Orden del Ministerio de vados, que persiguen objetivos y mente. Sin embargo, de manera Sanidad Servicios Sociales e Igual- planteamientos comunes. La coor- agrupada, sumadas todas las per- dad, con el objetivo estratégico de dinación entre los servicios socia- sonas con enfermedad rara y sus conseguir una mejor atención para les y los servicios sanitarios será, familias forman un grupo impor- las personas que tienen enferme- en esta concepción, un eje estraté- tante de población española. dades poco comunes. gico de trabajo en el Centro. Estas enfermedades plantean Su trabajo en programas y servi- El centro nace para dar respues- un problema añadido al tratarse cios se desarrolla buscando la exce- ta a un grupo de población que de colectivos dispersos y poco nu- lencia, fomentando y promoviendo necesita de pautas de actuación, merosos. Para garantizar la igual- la calidad y sobre la base de los de- son las personas con enfermeda- dad en el acceso a los dispositivos rechos de las personas con enfer- des raras, que cada día crecen más sociales, educativos y sanitarios y medad rara y la humanización. y que precisan de actuaciones la plena participación de estos ciu- compensatorias específicas en la dadanos hay que poner en mar- En la base normativa de su crea- prestación de servicios. cha iniciativas de referencia para ción está la aprobación de la Ley mejorar la atención que reciben y 39/2006, de 14 de diciembre, de Estas enfermedades son habi- promover la colaboración entre los Promoción de la Autonomía Per- tualmente graves, crónicas y provo- interesados e impulsar la investi- sonal y Atención a las Personas can que las personas a las que afec- gación, la información y la creación en Situación de Dependencia, que tan requieran atención o cuidados de dispositivos específicos para creó el Sistema para la Autonomía especializados y prolongados. incrementar su calidad de vida.

70 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 “El número es escaso para cada enfermedad analizada individualmente. Sin embargo, sumadas todas las personas con enfermedad rara y sus familias, forman un grupo importante de población española”

Sala de psicomotricidad

El Centro tiene una misión clara: AFRONTAR LA ENFERMEDAD de una parte, ser centro de refe- En relación al tema laboral, en muchas ocasiones se da el caso de que rencia, promover proyectos de los familiares deben dejar su profesión para cuidar de su familiar. investigación social, formación, Afrontar una enfermedad poco frecuente también suele acarrear información y transferencia de problemas económicos en la familia porque muchos de los medica- conocimiento; y por otra, trabajar mentos que se prescriben son muy caros, y en otros casos ni siquiera en programas de atención de pro- moción de la autonomía personal puede aplicarse un tratamiento específico para la enfermedad. para las personas afectadas por enfermedades raras. En el caso de “Por otra parte, no debemos olvidar la realidad bio-psicosocial, este centro, hay un valor añadido que a menudo está asociada con todas esas dificultades, proble- y es la atención a familiares, a los mas emocionales, de debilidad y de cansancio físico y mental que que se ofrece apoyo psicológico y los profesionales de la Psicología tratan de solucionar” señala el social y, por supuesto, la interven- director del centro. ción individualizada en la que los familiares entran y reciben pau- Por supuesto, los familiares disponen de un programa de respi- tas y en muchos talleres la familia ro-familiar, con el que están dando cobertura a muchas personas está presente. para descansar de sus obligaciones diarias y para que disfruten “El término raro o poco frecuente del ocio y tiempo libre. En este programa, los familiares desco- es el que usamos indistintamente nectan por un tiempo y les viene bien emocionalmente. “Este año para clasificar a las enfermedades –señala Aparicio- hemos recibido 160 solicitudes, canalizadas a raras”, afirma Aitor Aparicio, direc- través del movimiento asociativo”. tor del Creer de Burgos.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 71 SABER MÁS

Sala de informática

“El Creer de Burgos centro señala que los profesionales han desarrollado nuevas bases de de encargan de la función rehabi- conocimiento y experiencia profe- cuenta con 50 plazas litadora, la terapia ocupacional, el sional. Después de 7 años desde alojamiento y la manutención para su puesta en marcha, los profe- de apartamentos y los encuentros, los servicios ex- sionales del Creer acumulan una ternalizados, el mantenimiento y experiencia muy importante. 10 plazas para el la seguridad, por lo que la cifra de personas que trabajan en el centro La Organización Mundial de la programa Samer” se sitúa entre 70 a 73 personas. Salud, OMS, habla de entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras, muchas Aparicio nos comenta que se de ellas catalogadas en el Registro trabaja de forma multidisciplinar e del Hospital Carlos III. “Se estima Existen por lo tanto dos pilares: integral, y para ello se procura una que cerca de un millón de personas el de referencia y el de promoción atención individualizada a través tienen alguna enfermedad no fre- de la autonomía personal, a través de un programa que es aceptado y cuente, por lo que estamos hablan- de programas de atención directa, firmado por el afectado y, posterior- do de un problema de salud bastante Samer y encuentros. En el mo- mente, un gestor del caso es el que grande”, apunta el director del centro. mento de elaborar este Reporta- se encarga de hacer el seguimiento “En Europa hablaríamos de 27 o 30 je, se está celebrando el encuen- de los usuarios del centro, que acu- millones”, siguió diciendo Aparicio. tro del «Síndrome Ehlers-Danlos den a los diferentes profesionales. Vascular», que reúne a varios ORGANIZACIÓN afectados y familiares, están alo- “Todas las intervenciones se ha- En la organización del centro jados en el centro y se les propor- cen trabajando todos los departa- está implicado todo el personal ciona formación, información y mentos sobre un mismo usuario del centro, en colaboración con las asesoramiento a través de diver- -confirma Aparicio -, pero a la vez se asociaciones, con el propósito de sos talleres. hace un seguimiento permanente a que éstas tengan un espacio para través de los gestores del caso”. participar en los programas, en la ESPECIFICIDAD EN LA FORMA valoración y en otros aspectos re- DE TRABAJO El director del centro declara que lacionados con las enfermedades En cuanto a la organización del los profesionales están dando una poco comunes. Además, el Creer centro, Aitor Aparicio nos explica respuesta significativa e indivi- dispone de un Comité de Calidad, que los trabajadores son profesio- dualizada, una atención donde se formado por profesionales. nales especializados del Imserso. siga al afectado personalmente. “Hay 30 personas en plantilla del El Creer de Burgos cuenta con área de administración, del área En relación a la promoción de la 50 plazas de apartamentos y 10 asistencial, del área técnica 1 y del autonomía personal y a la calidad plazas para el programa Samer. área técnica 2”. Estos profesiona- de vida, se les da pautas y reco- les -continúa Aparicio- cubren las mendaciones. Las enfermedades En palabras de Aitor Aparicio, “el distintas misiones desde el pun- raras son crónicas y para toda la Creer está muy presente en twitter, to de vista multidisciplinar de una vida, y por el centro han pasado facebook y en redes sociales. Ade- persona afectada por una enfer- personas con más de 235 enfer- más disponemos de una web nueva medad rara. Además el director del medades raras diferentes, que y tenemos pensando hacer un blog”.

72 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 “Las enfermedades raras son crónicas y para toda la vida, y por el centro han pasado personas con más de 235 enfermedades raras diferentes, que han desarrollado nuevas bases de conocimiento y experiencia profesional”

PAPEL DE LOS FAMILIARES Desde el centro nos cuentan que son esenciales los familiares, puesto que son las personas que están junto a la persona con enfermedad poco común y la conocen Las personas con enfermedades raras no permanecen mucho mejor. Son las que les pueden dar ese «feedback», para que desde esta institución tiempo en el centro porque de de- se les pueda ofrecer a éstos que han creado las asociaciones y después han consti- sarrollan encuentros todas las se- tuido una Federación, “la fuerza de las asociaciones son la fuerza de las familias”, manas. “Los servicios de atención e afirma el director del Creer de Burgos. intervención prestados en el Creer –señala Aparicio- deben continuar Es importante la Estrategia Nacional de Enfermedades raras que surge en el año en los domicilios de las personas 2009. España es uno de los primeros países de Europa que la tiene. que han sido atendidas, que tam- bién pueden demandar nuevos El Creer de Burgos ya ha recibido numerosos premios por su labor. El último servicios en sus Comunidades Au- que le han concedido es el «Martinillo de Oro a los valores humanos», galardón tónomas y seguir trabajando allí, con pautas, recomendaciones y recibido del Diario de Burgos en su 125 aniversario. guías que les damos en el centro. Desde aquí podemos en cualquier En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, afirma Aparicio, “invitamos a momento entrar en contacto con afectados y familias, que participaron en actividades de ocio y tiempo libre, se los profesionales de origen para hicieron talleres y pancartas, y en definitiva se dio a conocer la realidad de estas facilitar información y formación. afecciones, mediante la interacción entre afectados médicos e investigadores. A Lo que se intenta es transmitir in- través de un taller los enfermos compartieron los problemas de otros afectados y formación y conocimiento”. los médicos tuvieron la oportunidad de conocer la situación de las familias de los afectados. Además se hizo una cadena humana para que todo el mundo conozca Para detectar una enfermedad que son las enfermedades raras”. rara transcurren a veces cinco años y hay personas que tardan diez años en recibir un diagnós- tico. Para eso se puso en marcha el Servicio de Información y Ase- soramiento. Las personas llaman para informarse, se abre un expediente y se hace un seguimiento. Por este motivo es muy importante la intervención sanitaria, el Registro de Enfermedades Raras y hay que trabajar conjuntamente.

MISIÓN DE LOS PROFESIONALES Patricia Miranda, responsable Área Asistencial, nos dice que ella lleva los programas asistenciales de desarrollo y promoción de

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 73 SABER MÁS

Cafetería Hidroterapia la autonomía personal y a todo el es de referencia para el norte, y na y de cuidadores. En relación a la personal del área asistencial y por cuenta con el apoyo del centro, por formación especializada nos dice otra parte la gestión de la calidad, si necesitan asesoramiento médi- que en mayo se ha celebrado un certificados como la ISO 9001 y co o tratamiento psicológico o por encuentro de inclusión educativa y también la accesibilidad y los pro- si precisan hablar con la trabaja- calidad de vida de los alumnos con gramas asistenciales. dora social de algún tema que les enfermedad rara; otra jornada se queda por convenir y por supues- celebrará del 30 de septiembre al Miranda comentó que el servicio to dan alojamiento y manutención 1 de octubre de Creer-Feder y otra, de Atención Multidisciplinar en en- para los próximos papás de una con el Departamento de Terapia fermedades raras tiene dos moda- persona con enfermedad rara. Ocupacional y Productos de Apoyo, lidades: la de tratamientos ambula- en diciembre, probablemente. torios, para las personas que viven Además es relevante el pro- en Burgos o la provincia y luego grama de Respiro Familiar, en el El porqué de estos encuentros para las personas de todo el terri- sentido de que establecido por los resume la responsable del torio nacional que les ofrecen parte intervalos de edades, la familia Área Técnica 1 diciendo que las de los tratamientos, alojamiento y descansa durante 12 días, en julio, personas y familias se reúnen con manutención dentro del centro. “la agosto o septiembre. el propósito de conocerse y com- variante de este centro es que no partir información, porque el ais- sólo tratamos a los afectados, sino Begoña Ruíz, responsable del Área lamiento, la falta de conocimiento a las familias. Es decir que si algún Técnica 1, nos habla del programa de otras personas, no es bueno. familiar precisa de atención psico- de encuentros que ella gestiona lógica o de alguna duda a nivel mé- que consiste en organizar eventos La psicóloga, Cristina Pérez, se- dico también puede acudir a noso- una semana con una organización ñala que su misión consiste en tros, ese es el Servicio de Atención diferente: puede ser un encuentro evaluar los modos en que las per- Multidisciplinar en Enfermedades de afectados y familias, en el que se sonas afrontamos las dificultades Raras, Samer“, señala Miranda. realizan talleres, cursos de forma- y el diagnóstico en una enfermedad ción; puede ser dirigido hacia una jor- rara, con el objetivo de elaborar pro- Por otra parte tienen otro pro- nada formativa, sobre investigación cedimientos de valoración psicoló- grama, el Nacer, que surge de un y características de las enfermedad gica o a evaluación realizando test. convenio establecido con el Hos- en la que pueden venir médicos, ge- pital Universitario de Burgos, en netistas que representen a un área Por su parte, la trabajadora so- el que dan soporte, alojamiento y de enfermedades raras, que puede cial, Yolanda Barrios, nos cuenta manutención a los padres que van ser jornada o congreso. que su labor principal consiste en a tener un bebé con enfermedad evaluar a las personas que solici- rara por lo que el Servicio de Neo- Ruíz nos avanza que disponen tan recibir atención de los profe- natología del Hospital de Burgos de formación especializada, inter- sionales del centro.

74 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 OPINIÓN DE LAS ASOCIACIONES Fina López, presidenta de la asociación que estaba en ese momento celebrando el encuentro y alojándose en el centro, nos dijo que estaban encantados de estar allí y que se encontraban a gusto y muy bien atendidos. Además nos adelantó que la asociación tenía perspectivas de crecer internacionalmente, debido a que no tenían a nadie en España investigando en esta enfermedad y trabajaban con Francia, Italia, Estados Unidos e In- glaterra. La Asociación se iba a llamar, Asociación Nacional del Síndrome de Ehler-Danlos e Iperlaxitud, Ansehd. sammer

Almudena Caño, que lleva adul- ca que se centra en los trastornos Cristina Gómez, enfermera, afir- tos en el centro y es terapeuta de comunicación, lenguaje, habla, ma que su labor es muy variada y ocupacional destaca la importan- voz, masticación, deglución, disar- muy diferente su cometido al que cia de potenciar la musculatura tria y voz con distintas patologías. haría en un centro asistencial. “El y superar la destreza, y también 90% de los usuarios del centro pa- desde el punto de vista cognitivo, Yolanda Ahedo, pedagoga, nos san por enfermería. Les hacemos nos dijo, se trabajan las funciones explica que en su trabajo va con- una entrevista sanitaria y recoge- ejecutivas, entre otras cosas. siguiendo información técnica y mos todas las demandas”. especializada. Y, por su parte, las María Jesús Ladrón, se ocupa maestras de Educación Infantil, Además señala que las enfer- como terapeuta ocupacional de Monserrat Cabrejas y Ana Santa- meras actualizan constantemente los niños, de su psicomotricidad e maría, trabajan en todos los progra- conocimientos, pues no hay de- integración sensorial: “Mediante mas que tiene el centro: la atención masiada literatura sobre las en- el juego aprenden a abrocharse, a directa con los usuarios que vienen, fermedades raras. escribir mejor, por ejemplo; y tra- la información a las familias que lo bajamos también con la familia”. solicitan, el apoyo a los programas La auxiliar de enfermería, Mónica de las familias y hacen sensibiliza- Lázaro, nos comenta que lo bueno La logopeda, Silvia Molia, desta- ción a los centros escolares. de su trabajo es que no es una labor corriente y que es bonito y gratificante. ”Cada día estás viendo distintos tipos de personas e interactúas con ellas, y te cuentan su enfermedad”. “Nosotros les recibimos, a la hora de alojarles y es muy gratificante, encontrar algo que llevan buscando mucho tiempo, además les ayudamos en todas las actividades de la vida diaria”. señala Lázaro.

En cuanto a la documentalista, Patricia Arroyo, se encarga de la gestión de biblioteca, la compra de libros, la catalogación y la divulga- ción. Asimismo, también dijo que eran importante las redes sociales, el twitter y el Facebook.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 75 Juegos Paralímpicos España acaba undécima en el medallero de Río 2016

76 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 deporte

EL EQUIPO ESPAÑOL CONCLUYÓ SU PARTICIPACIÓN EN LOS JUEGOS PARALÍMPICOS DE RÍO 2016 CON UNA COSECHA TOTAL DE 31 MEDALLAS (9 OROS, 14 PLATAS Y 8 BRONCES) EN SEIS DEPORTES: ATLETISMO, BALONCESTO EN SILLA DE RUEDAS, CICLISMO, NATACIÓN, TENIS DE MESA Y TRIATLÓN.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 77 DEPORTE Brillante participación en Río 2016 COMO YA OCURRIERA EN ATENAS 2004, PEKÍN 2008 Y LONDRES 2012, CHINA ARRASÓ EN EL MEDALLERO (107 OROS, 81 PLATAS Y 51 BRONCES), SEGUIDA DE GRAN BRETAÑA (64, 39 Y 44), UCRANIA (41, 37 Y 39), ESTADOS UNIDOS (40, 44 Y 31), AUSTRALIA (22, 30 Y 29), ALEMANIA (18, 25 Y 14), PAÍSES BAJOS (17, 19 Y 26), BRASIL (14, 29 Y 29), ITALIA (10, 14 Y 15) Y POLONIA (9, 18 Y 12).

RAP y CPE

La nadadora Teresa Perales incrementa su Teresa Perales palmarés personal on este resultado, España De las 31 medallas españolas, con 26 metales acaba undécima en el me- 15 llegaron en pruebas masculi- Cdallero, obtiene 11 metales nas (cinco oros, siete platas y tres paralímpicos desde menos que hace cuatro años, sin bronces), 15 en competiciones fe- embargo mejora su actuación con meninas (cuatro oros, siete platas que debutara en los una medalla de oro más respec- y cuatro bronces) y una en catego- to a los Juegos Paralímpicos de ría mixta (de bronce). Juegos de Sídney Londres 2012, en los que acabó decimoséptimo en el medallero (8 Las dos federaciones que más 2000. oros, 18 platas y 16 bronces). medallas aportaron a España son

78 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 España mejora su actuación con una medalla de oro más respecto a los Juegos Paralímpicos de Londres 2012

letismo (tres oros, dos platas y dos bronces), el ciclismo (una plata y dos bronces), el tenis de mesa (dos platas), el baloncesto en silla de ruedas (una plata) y el triatlón (un bronce).

NATACIÓN En la piscina se han obtenido 17 medallas, seis de ellas de oro. La delegación española de natación fue séptima en el medallero particular de este deporte, sólo por de- trás de China (37 oros, 30 platas y 25 bronces),

Ucrania (25, 24 y 25), Gran Bre- taña (16, 16 y 15), Estados Unidos (14, 14 y 9), Australia (9, 10 y 10) y Bielorrusia (7, 0 y 1). Israel Oli- Michelle Alonso ver fue el que más veces escuchó el himno español, al ganar en 200 la FEDDF (deportistas con disca- tas, la FEDDI (con discapacidad metros estilos y 100 mariposa pacidad física), con tres oros y 10 intelectual) logró un oro y la FETRI (categoría para ciegos), con lo que platas, y la FEDC (ciegos), con cinco (triatlón) sumó un bronce. volvió al podio paralímpico 12 des- oros, una plata y cinco bronces, la pués de que en Atenas 2004 logra- primera de ellas con más metales El grueso de los metales espa- ra la plata en el relevo 4x100 esti- y la segunda con más deportistas ñoles, como en ediciones paralím- los y el bronce en 100 mariposa. en lo más alto del podio. Deportis- picas anteriores, se produjo en la tas de la RFEC (ciclismo) recibieron natación, cuyo equipo obtuvo 17 La nadadora Teresa Perales una plata y dos bronces, la RFETM metales (seis oros, ocho platas y también acudió al podio en va- (tenis de mesa) contó con dos pla- tres bronces), por delante del at- rias ocasiones, en su caso para

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 79 DEPORTE

Elena Congost

recibir para un oro (50 espalda) y tres platas (100 y 200 libre, y 200 estilos), con lo que incrementa su palmarés personal con 26 metales paralímpicos desde que debutara en los Juegos de Sídney 2000.

Otros multimedallistas fueron los nadadores Sarai Gascón (plata en 100 libre, 100 mariposa y 200 estilos), Nuria Marqués (oro en 400 libre y plata en 100 espalda) y María Delgado (bronce en 50 libre y 100 espalda).

Además de Oliver, Perales y Marqués, también se situaron en lo más alto del podio del Centro Sarai Gascon Acuático Olímpico de Río de Janei- ro los nadadores Michelle Alonso guía, Marcos Blanquiño (400 me- dem formado por Ignacio Ávila y Óscar Salguero (ambos en 100 tros), y Elena Congost (maratón). y Joan Font se proclamó sub- braza), y recibieron medallas Mi- Abderrahman Ait recibió la plata campeón paralímpico en fondo guel Luque (plata en 50 braza) y en maratón de la clase T46, al igual en carretera, en tanto que en el Ariadna Edo (bronce en 400 libre). que Alberto Suárez en la T12, y en Velódromo se repartieron bron- el Estadio Olímpico Joao Havelange ces para corredores españoles en MÁS PODIOS hubo dos bronces, con David Casi- dos pruebas: el kilómetro en pis- Por otro lado, el equipo español nos (lanzamiento de disco) e Izas- ta (Alfonso Cabello) y el equipo de de atletismo se hizo con tres oros, kun Osés (1.500 metros). velocidad (formado por el propio a cargo de Kim López (lanzamiento Cabello, Eduardo Santas y Ama- de disco); Gerard Descarrega y su En cuanto al ciclismo, el tán- dor Granados).

80 AUTONOMÍA PERSONAL · 18 Kim López

MÁS DEPORTES Por otra parte, España aportó representantes en otros ocho deportes. En el judo, Mónica Meren- ciano fue quien estuvo más cerca de las medallas, al terminar cuarta en la categoría de menos de 57 kilos. La selección de fútbol-5 para ciegos fue quinta, al igual que la halterófila Loida Zabala (menos de 50 kilos).

En la vela, Arturo Montes fue noveno en la clase 2.4mR; Serguey Roig y Violeta del Reino acabaron novenos en skud18, y Paco Llobet, Héctor Álvarez y Manuel Gimeno Rebote de Asier García fueron decimocuartos en sónar. El piragüista Javier Reja finalizó déci- En el tenis de mesa, el equipo el primer metal conseguido por mo (kayak individual KL2). español se despidió de Río 2016 España en unos Juegos Paralím- con dos medallas de plata, para picos, con lo que mejora el cuarto En el tiro con arco, los que lle- Álvaro Valera en individuales de la puesto de Atlanta’96. garon más lejos fueron Liliana Oli- clase 6, y para el equipo de las cla- veros (cuartos de final en W1 in- ses 9 y 10 (José Manuel Ruiz, Jorge Y en triatlón, Jairo Ruiz subió al dividual) y el equipo de W1, con la Cardona y Juan Bautista Pérez). tercer peldaño del podio en Fort propia Oliveros y Manuel Sánchez. Copacabana para recibir la me- En la boccia participaron Manuel La selección masculina de ba- dalla de bronce en el estreno de Martín, José Manuel Prado, Benito loncesto en silla de ruedas hizo este deporte en unos Juegos Pa- Sánchez y Desirée Segarra, como historia con la medalla de plata, ralímpicos. Juan Antonio Saavedra en tiro.

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 81 FIRMA INVITADA

FRANCISCO SARDÓN Presidente de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (Predif)

«Predif, 20 años avanzando contigo»

star en permanente desarro- versa y a la que queremos enrique- y que irás conociendo a través de llo porque somos conscientes cer con nuestra participación, a la nuestros canales de comunicación, Eque muchas cosas están aún que queremos dar brillo con nuestro realcemos a las personas que con- por venir y han de llegar. Inquietud, conocimiento y a la que queremos siguieron nuestros primeros logros. reflexión, crecimiento. Estar en un dar estabilidad con nuestro tesón y Logros como hacernos visibles y modo permanente de actualización sacrificio. comenzar a decir en voz alta que para mantener el ritmo de las de- queríamos salir a la calle, que que- mandas y los retos de las personas Queremos que sepas de dónde ríamos estudiar, que queríamos tra- que dan vida y sentido a nuestro venimos, porque hemos hecho ya bajar o que queríamos conocer. trabajo. Exigencia, reflejos, intensi- muchas cosas para que las perso- dad. Así es como vivimos Predif, y nas sientan que forman parte de Queremos que conozcas nues- en su vigésimo cumpleaños quere- una sociedad que también la enten- tros primeros proyectos y cómo mos invitarte a que nos conozcas un demos nuestra y en la que quere- han contribuido a mejorar la vida poco más. mos exponer nuestras opiniones y a muchas personas. Queremos criterios para contribuir en su pro- que conozcas a nuestros amigos, Somos una entidad joven que no greso. a nuestros compañeros de viaje, ha parado de abrirse camino para si- a nuestros compañeros de fatiga. tuar a las personas en el interior de Pero también queremos decirte Queremos que conozcas nuestra una sociedad que entendemos di- que tenemos muchas cosas aún voluntad de colaboración, nuestra que exigir, que tenemos muchas exigencia con nosotros mismos, cosas aún que hacer y que tenemos nuestros reflejos para estar siempre muchas cosas que ofrecer. Somos en la vanguardia y nuestra intensi- Somos una entidad una entidad joven pero somos una dad en el trabajo. Queremos que entidad de largo recorrido. Quere- sepas de lo que somos capaces y lo joven que no ha parado mos decírtelo y queremos que se- que tenemos preparado para seguir pas que puedes confiar en nosotros. ampliando nuestras posibilidades de abrirse camino para Te lo hemos demostrado y te lo se- como personas. guiremos demostrando. situar a las personas Queremos que nos digas qué es Por eso queremos que nos acom- lo mejor para ti, porque eso será lo en el interior de una pañes en este veinte aniversario de mejor para nosotros. Predif y que a través de las acti- sociedad vidades que tenemos preparadas http://www.predif.org/

AUTONOMÍA PERSONAL · 18 82 utonomía 84 personalA «Predif, 20 años avanzando contigo»

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