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DISCAPACIDISCAPACIDDAADD IINTELECTUNTELECTUALAL YY SSALUALUDD MENTMENTAL:AL: EEvaluaciónvaluación ee intervenciónintervención psicológica.psicológica. AAnálisisnálisis dede casoscasos.. ÍNDICE 1. PRÓLOGO. 5 2. INTRODUCCIÓN . .7 3. TRASTORNOS DEL ESTADO DE ÁNIMO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 3.1. INTRODUCCIÓN . .9 3.2. DEPRESIÓN . 11 3.3. MANÍA . 30 4. TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 4.1. INTRODUCCIÓN . .46 4.2. TRASTORNO DE ANGUSTIA / PÁNICO EN LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL . 50 4.3. AGORAFOBIA Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL . 63 4.4. TRASTORNO DE ANSIEDAD GENERALIZADA EN LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL . 74 4.5. TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO EN DISCAPACIDAD INTELECTUAL . 88 4.6. FOBIA Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL . 101 4.7. TRASTORNO POR ESTRÉS POST-TRAUMÁTICO EN DISCAPACIDAD INTELECTUAL . .114 5. ESQUIZOFRENIA Y OTROS TRASTORNOS PSICÓTICOS EN LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL. 133 6. CASOS PRÁCTICOS Y MATERIAL ADAPTADO . 155 3 1 PRÓLOGO Corría el año 1996 cuando dos psiquiatras españoles asistimos a la reunión de la Sección de Discapacidad Intelectual celebrada en el marco del X Congreso Mundial de Psiquiatría en Madrid. Entre ingleses, alemanes y austríacos éramos un total de seis!... una multitud!!, pero nos sirvió como punto de encuentro y partida de un largo camino que sólo empezábamos a recorrer. Desde entonces hemos sido testigos como los principios de la atención para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo han sufrido cambios radicales. El reconocimiento de su derecho a vivir “vidas normales”, el cierre de instituciones de larga estancia, el desarrollo de apoyos inclusivos centrados en las necesidades de la persona, la influencia de las familias a través de asociaciones en la gestión y provisión apoyos, y el movimiento de autodefensa han sido algunos de los principales cuestiones que han afectado a la planificación y ejecución de la atención para las personas con discapacidad intelectual. La nueva ideología dominante basada en el paradigma de calidad de vida se rige por un enfoque holístico en el que la persona se sitúa en el centro, dándose cada vez un mayor énfasis a sus preferencias, elecciones, y a su satisfacción como consumidor. La participación, integración y contribución son los principios rectores de los apoyos que se prestan desde los servicios… ¿de todos los servicios?, ¿realmente es así?, ¿qué ocurre cuando la persona presenta problemas de conducta?. A pesar de que se conoce la mayor necesidad de asistencia médica, se sabe también que las posibilidades de acceso a los dispositivos de salud es inferior a la esperada y que, por tanto, las personas incluidas en este colectivo tienen un mayor riesgo de que sus patologías no se diagnostiquen ni se traten de manera correcta, circunstancia que, entre otras, puede generar un envejecimiento prematuro. Esta realidad es más evidente en lo referente a la salud mental. Para una persona con discapacidad intelectual, con dificultades de adaptación al medio, una enfermedad mental adicional puede suponer requerir de una atención más intensa con mayores necesidades de apoyo, y puede conducir a que su calidad de vida permanezca seriamente dañada si sus problemas psiquiátricos no son diagnosticados y tratados de forma eficaz. Pero, ¿qué podemos hacer?. La urgencia y la presión por resolver situaciones que “a todos nos queman”, puede conducirnos a caer en el error involutivo de pretender afrontar los problemas conductuales derivados de la enfermedad mental mediante la puesta en marcha de “infraestructuras” destinadas, a modo de solución transitoria o definitiva, a “custodiar” personas que nos desafían con su comportamiento, alejándolas del entorno social y olvidándonos de que lo más importante es, sobre todo, disponer de profesionales suficientemente capacitados y con experiencia en todos los niveles de atención que aseguren su permanencia en la comunidad y que ésta actúe a modo de prevención primaria. ¡Ese es el reto! 5 Si analizamos la situación en otros países, podemos observar como la dedicación e inversión en aspectos formativos varía enormemente, y está estrechamente ligada al diferente grado de desarrollo de los servicios para atender las necesidades específicas en salud mental de esta población. En lugares como Inglaterra, la formación ha sido y es un objetivo prioritario desde hace muchos años, y reciben formación especializada y continuada tanto los psiquiatras como los psicólogos y el personal de enfermería. No debemos olvidarnos, sin embargo, que el resultado final no sólo depende de la provisión de dispositivos de atención o de la capacidad de los equipos técnicos para elaborar y comunicar con claridad los planes al resto de profesionales sino también y sobre todo, de la capacidad, formación, motivación y actitudes de los profesionales de apoyo que tienen la responsabilidad directa para llevarlos a cabo así como de la coordinación entre todos ellos. Los esfuerzos e inversión que Feaps viene realizando van en esa dirección. Desde la primera Declaración de Alicante de septiembre de 2004, hasta la Declaración e Informe Técnico del año 2008 se han realizado innumerables acciones, entre ellas la organización de Jornadas, Seminarios y el apoyo a Congresos, como el Europeo de Salud Mental y Discapacidad Intelectual en el que los dos psiquiatras antes mencionados reunieron a seiscientos profesionales en Barcelona en el año 2005. Todo ello unido a la labor que los profesionales de las Redes de Desventaja Social de las federaciones autonómicas vienen realizando, mejorando sus competencias y empujando y colaborando codo con codo con las diferentes administraciones públicas, que ya está dando frutos con la puesta en marcha de programas de atención específicos a las necesidades de salud mental y conductual del colectivo. En esta ocasión, la excelente obra que el grupo de trabajo de “salud mental” equipo técnico Feaps Madrid pone en nuestras manos cubre, con creces, los objetivos descritos. Nos aporta conocimiento técnico de una forma clara, estructurada y especialmente práctica. Rabiosamente actual, describe las principales enfermedades mentales en las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo según sea el nivel e intensidad de apoyos que precise. El enfoque bio-psico-social utilizado, nos obliga a revisar todas aquellas circunstancias que en menor o mayor medida pueden intervenir en la génesis de los trastornos mentales, desde un dolor de muelas, una anomalía genética, la actitud de los profesionales de apoyo o el efecto negativo de un entorno hostil, alejándonos de la falacia que la conducta problema es el resultado de la condición de persona con discapacidad intelectual. El relato de casos prácticos resulta especialmente interesante e ilustrativo de la expresión de los cuadros psicopatológicos, ofreciéndonos maneras y herramientas de ayuda para el diagnóstico y para la puesta en marcha de estrategias de apoyo que permitan aliviar o resolver el trastorno. Finalmente, quiero dar las gracias de una forma sincera a todos los amigos con los que he tenido y tengo el privilegio de compartir este apasionante viaje. Ahora…vamos a disfrutar y aprender de la lectura!!! 2014 Ramon Novell Alsina Psiquiatra. Jefe del Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual Institut d’Assistència Sanitària Departament de Salut Generalitat de Catalunya 6 2– INTRODUCCIÓN 2 INTRODUCCIÓN Las personas con discapacidad intelectual (DI) pueden presentar los mismos trastornos psicopatológicos que muestran las personas sin discapacidad intelectual, en este sentido destaca el hecho de una mayor incidencia de trastornos de conducta y enfermedad mental respecto a la de la población sin discapacidad intelectual. Existen diversos factores biológicos, psicológicos y sociales determinantes interrelacionados que motivan esta mayor incidencia (fenotipos comportamentales, escasas habilidades de autocontrol, conflictos de autoestima, rechazo social,…). Además, en los últimos años se está identificando un mayor número de personas con Discapacidad Intelectual y Trastorno Mental (DI-TM). En la Comunidad de Madrid hay cerca de 21.000 personas con discapacidad intelectual se estima que aproximadamente un 30% presenta problemas de salud mental (Salvador-Carulla, et al., 20071). Por tanto, unas 7.000 personas con discapacidad intelectual podrían tener un diagnostico de enfermedad mental añadido a la Discapacidad intelectual y susceptible de un tratamiento específico. En relación con trastornos mentales concretos, recientemente se ha estimado que, en España, la presencia de trastornos psicóticos en las personas con DI es hasta 31 veces más frecuente que en la población general (Martínez-Leal et al., 20112), en particular las cifras de prevalencia de trastornos psicóticos en personas con DI giran en torno al 10% (Salvador-Carulla, et al., 2007). En el caso de los trastornos del humor la prevalencia en nuestro país está en torno al 8,6%, encontrando la misma prevalencia, 8,6%, para los trastornos de ansiedad (Salvador-Carulla, et al., 2007). En cuanto a los trastornos de conducta, los estudios en España indican que están presentes en alrededor del 30% de los adultos con DI (Salvador-Carulla, et al., 2007). La atención de la enfermedad y la determinación del tratamiento corresponde al sistema sanitario. Sin embargo, las dificultades de la persona para manifestar sus estados emocionales unidas a la falta de instrumentos de valoración adecuados y de formación específica de los profesionales de la salud, lleva en muchas ocasiones a intervenciones o tratamientos inadecuados.