QUALQUER COISA É SÓ CHAMAR A991q Azambuja, Raul Qualquer Coisa É Só Chamar: Crônicas Dos Bastidores De Um Transplante / Raul Azambuja; Ilustrações Tacho

QUALQUER COISA É SÓ CHAMAR A991q Azambuja, Raul Qualquer coisa é só chamar: crônicas dos bastidores de um transplante / Raul Azambuja; ilustrações Tacho. – Novo Hamburgo : Sinopsys, 2019. 16x23 ; 96p

ISBN 978-85-9501-132-8

1. Transplante de pulmão – Crônicas. I. Tacho. II. Título.

CDU 616-24:82-94

Catalogação na publicação: Mônica Ballejo Canto – CRB 10/1023 QUALQUER COISA É SÓ CHAMAR

CRÔNICAS DOS BASTIDORES DE UM TRANSPLANTE

RAUL AZAMBUJA

2019 © Sinopsys Editora e Sistemas Ltda., 2019 Qualquer coisa é só chamar – Crônicas dos bastidores de um transplante Raul Azambuja

Capa e ilustrações: Tacho Supervisão editorial: Mônica Ballejo Canto Editoração: Formato Artes Gráficas

Todos os direitos reservados à Sinopsys Editora Fone: (51) 3066-3690 E-mail: [email protected] Site: www.sinopsyseditora.com.br Dedicatória Às três pessoas que sem as quais esse livro não existiria, Cristina, minha esposa, amor e salvadora, Augusto, meu filho, meu motivo de viver, e ao grande amigo Rodrigão (Rodrigo Steffen) pelo incentivo e persistência em fazer-me redigir as histórias e providenciar tudo para que essa obra fosse publicada.

Agradecimentos Ninguém é uma ilha. Todos estamos conectados e precisamos uns dos outros, sempre. Agradeço, mui especialmente, a Cristina, amor da minha vida. Minha “Leoa”, que me protegeu e apoiou nessa jornada fantasticamente. Augusto (filho), que foi o maior motivo de eu me manter respirando. Rodrigo Steffen (Rodrigão), o amigo idealizador que persistiu em me motivar e providenciar a concretização deste livro (sem ele nada disso seria possível). Dr. Sadi Schio, o homem que teve minha vida (e meu destino) em suas mãos e, habilmente, soube me conduzir por esses tempos difíceis como mais ninguém o faria. E, finalmente, a todos aqueles que no maior momento de sofrimento de suas vidas têm a nobreza de um último ato de amor, o doador de órgãos.

sumário

Prefácio...... 9 JJCamargo

Apresentação...... 13

A caipira no abacaxi...... 16 A garagenzinha...... 20 A profecia do Dr. Oly...... 22 Bengalas...... 24 5 minutos...... 26 Prazer, Sra. Dolantina...... 28 Quando cheguei em Floripa...... 30 A revelação...... 32 Rumo a São Paulo...... 35 Voltaire tinha razão...... 37 Até o viciado mais egoísta do mundo merece perdão...... 41 Café e Miles Davis...... 44 Chama o Oswald...... 46 Chama o Oswald II...... 48 Corrida maluca...... 50 Mate seu guerreiro...... 52 O dia que fui salvo por um barril...... 54 O saco de gelo salvador...... 57 O tratorzinho morro acima...... 60 Quando virei traficante...... 62 Um batom diferente...... 64 A gincana das cicatrizes...... 66 A noite que fui abduzido...... 68 A pescaria que nunca aconteceu...... 70 Doce vida...... 72 Hermann, o louco...... 74 O dia que perdi minha mão esquerda...... 76 O troféu papagaio...... 78 Meu amigo Léo...... 81 Perdas e ganhos...... 83 Reaprender a caminhar...... 85 Propósito de vida...... 87 A cidade bípede...... 89 O herói anônimo...... 91 Quando parei a BR-116...... 93 Segredos de cama...... 95 PREFÁCio

Este livro é, antes de mais nada, uma apologia à vida, sacudida na sua essência em todo o percurso de uma doença crônica, com tantos vieses de sofrimento, ao longo do tempo, que se tem a sensação de que se está relatando uma maratona em que o prêmio final é continuar vivo, e o preço disso, a gente vê depois. A doença grave tem essa assombrosa capacidade de mudar comportamentos, de incrementar religiosidade nos fiéis e despertar uma fé insuspeitada em ateus até então convictos. O sentir-se doente se multiplica em sofrimento, na medida em que vamos enfrentando perdas, quaisquer perdas, e o contraponto disso é o valor que passamos a dar a todas as coisas que sabíamos gostar, mas não tínhamos ideia do quanto. A linda crônica que fala da expectativa de chegar a tempo de tomar a caipirinha de abacaxi afirma o valor das pequenas coisas. Sempre acreditei que se as pessoas portadoras de patologias graves soubessem no início da doença o tamanho da via crucis que viria, prova- velmente, enlouqueceriam, porque a fantástica adaptação humana ao sofrimento é um processo espinhoso, em que cada um, do seu jeito e com suas crenças e carências, constrói paulatinamente seu modelo pessoal de resiliência, às custas de forças que ignorava possuir antes de ser exigido. 10 Prefácio

A descrição das limitações progressivas (o episódio da bengala é emble- mático) e o esforço para superá-las, expressa essa escalada de coragem e determinação, que é uma exclusividade dos bem-amados, e por isso, e frequentemente só por isso, decididos a viver no limite do possível. Claro que este tipo de jornada nunca estaria reservada a um solitário. Isso posto, tenho a convicção de que nada do que lerás, a seguir, teria ocorrido sem a presença doce, generosa e moderadora da Cristina, uma cúmplice perfeita, serena para ouvir, inteligente para relevar o que podia ter sido melhor e sensível para distensionar o clima, quando a irritação do Raul escapava de controle e ele se comportava como um comandante supremo, mesmo quando não conseguia comandar o próprio fôlego. O Raul sempre foi visto como um grande desafio do ponto de vista puramente técnico pela gravidade do quadro clínico, e um teste de pa-ciência quando externava toda sua revolta por estar doente, por ser obeso, por ter que emagrecer, por não conseguir, e por não ser aceito em lista de espera enquanto não conseguisse. A pressa de resolver tudo logo só aumentava a sua intolerância à posição do grupo médico, convicto de que o transplante só teria chance de sucesso se ele perdesse uns 30 quilos. Lembro de que em muitas con- versas ele tentava atribuir a dificuldade em perder peso a algum problema hormonal, e da cara que ele fez quando recomendei como terapia, ótima nesses casos, o uso de um “batom de superbonder”. Depois que ele foi incluído em lista de espera, mudou o inimi- go. Por alguma razão, a fibrose pulmonar, uma doença que enrijece os pulmões, teve o seu ritmo acelerado, e o grande pesadelo passou a ser o tempo. A necessidade crescente do uso de oxigênio era um indício indis- cutível de que o processo inflamatório estava efervescente. E então chegou o dia em que a musculatura respiratória entrou em fadiga e as alternativas minguaram: era respiração artificial ou morte. Como o uso de pressões muito altas no respirador, necessárias para ven- tilar um pulmão fibrótico, compromete o retorno de sangue ao coração, foi decidido como alternativa ideal o uso de um oxigenador, por onde Qualquer coisa é só chamar 11 circula, através de duas cânulas, colocadas em uma veia e uma artéria, o sangue que o pulmão não conseguia mais oxigenar. Medo, ansiedade, ambiente hostil, má oxigenação, medicamentos sedativos e hipnóticos, tudo contribui para as alucinações mais bizarras. A descrição do imaginá- rio saco de gelo colocado sobre o peito, para pretensamente aliviar a dor durante o procedimento, é um modelo de subversão do sensório. Algumas crônicas deste livro demonstram, sobejamente, as mais variadas formas de padecimento que assolam os pacientes em ambientes impessoais e, às vezes, francamente hostis, como são frequentemente as unidades de terapia intensiva, onde o ruído dos bips, a conversa des- comprometida dos funcionários, a perda de noção dia/noite e o medo (sempre ele) da morte criam as fantasias mais escabrosas. A crônica sobre a possibilidade de perder a mão esquerda, que tinha escurecido depois de uma punção arterial, é o retrato mais perfeito do pavor que atormenta o espírito dos assustados e cria modelos de perdas sempre catastróficas. Por outro lado, neste transe doloroso, qualquer palavra que reduza o medo ou afaste os demônios será guardada no arquivo emocional como declarações de amor eterno, confirmando que solidariedade é uma das mais eficientes formas de aproximação de pessoas em sofrimento. Na minha grande experiência, com mais de 630 transplantados, recebi as mais candentes manifestações de gratidão de uma população que chega ao transplante depois de um tempo tão longo, que o conceito de normalidade esmaeceu e cada pequena reconquista provoca uma exul- tação suprema. Uma das lições mais constantes é que todo o sofrimento é transformador, e a maioria dos pacientes admite que se sente uma pessoa mais generosa porque aprendeu a reciclar seus valores e a desprezar as picuinhas ridículas. Numa das crônicas mais lindas, Raul termina encerrando uma polêmica com esta frase maravilhosa: “Mas, o que isso importa? Afinal, hoje eu posso tomar um banho em pé”. A alegria que o Raul relata no final, ao resgatar as coisas mais simples que durante um longo tempo estiveram no rol das impossíveis, coincide com a experiência de todos os que cruzaram os meandros de angústia extre- 12 Prefácio ma e foram humilhados pelas perdas das coisas elementares que justificam a vida das pessoas comuns, e, tendo superados os obstáculos, constituem a essência da gratidão dos que redescobriram o significado da vida na sua plenitude depois de terem superado a ameaça explícita da morte. Acompanhem a grandeza do Raul e da Cristina nesta jornada de coragem, desassombro e persistência, e lhes prometo que, depois de le- rem Qualquer coisa é só chamar, vocês também se sentirão pessoas melho- res. Um exemplo de superação sempre fará bem aos que não tendo sido testados nem imaginam o tamanho que realmente têm.

JJCamargo Cirurgião – Diretor do Centro de Transplante e Responsável pelo Grupo de Transplante Pulmonar da Santa Casa. Porto Alegre, março de 2019. APRESENTAÇÃO

Estar aprisionado num leito de hospital, sob cautelosos cuidados, onde qualquer erro pode ser a diferença entre a vida e a morte te faz pensar. E como! Pois foi a partir dessa triste situação que este livro nasceu. Estar acamado dessa forma, para muitos, pode não ter um lado bom, mas na vida tudo tem um lado positivo. E é sobre essa perspectiva que gostaria de apresentá-los a essas crônicas. Escritas no período logo após meu transplante bilateral de pulmões, elas reúnem algumas experiências e reflexões a respeito de dificuldades em que todos, mais cedo ou tarde, enfrentaremos. Não sou especial, ou diferente de você, mas a experiência que tive pode ser considerada única. Entre 2008 e 2014 minha vida teve um extraordinário revés. Pri- meiro fui diagnosticado com lúpus, depois veio a quimioterapia, o diag- nóstico de fibrose pulmonar, o uso constante de oxigênio, a dificuldade de respirar e de locomoção e, finalmente, o desesperador transplante. Faltaram poucas horas para a minha morte, segundo os próprios mé- dicos e, já inconsciente minha vida foi salva pelo maior gesto de amor de todos: uma família de Joaçaba-SC autorizou a doação dos órgãos de seu filho. Até onde me contaram, um jovem de 19 anos, no auge de sua vitalidade. Reitero, aqui, minhas profundas condolências. 14 Apresentação

Sofri inúmeras perdas. Deixei de trabalhar na minha profissão em consultoria empresarial, perdi a maior parte de meus clientes, deixei de ministrar aulas na Universidade, deixei de educar meu filho e tive que abrir mão de todo e qualquer orgulho e colocar a minha vida na mão da única pessoa que ficou do meu lado: minha esposa. Este livro é, também, a história desse ser humano fantástico. Muitas das histórias foram relem- bradas por ela. Quem sabe um dia ela se dedique a escrever o seu lado da história. Mas, até lá, vocês devem se contentar com as minhas. Durante esse período acamado, a cada visita das enfermeiras, a despedida era sempre a mesma: um olhar “caridoso e angelical” acompanhado da expressão de despedida padrão: “Senhor Raul, qualquer coisa é só chamar”. Essa foi a frase que mais escutei, um som quase onipresente que acompanhou todas as minhas internações. Chegava a aguardar esse momento como um rito e, caso ela não fosse pronunciada – nas raras vezes –, ficava decepcionado, como se faltasse algo no atendimento. Ela passou a habitar o meu imaginário e ecoou como um mantra na minha mente. Como um murmúrio divino. Sou cético por natureza, mas creio que pessoas cruzam nosso caminho para nos ensinar, alertar, avisar, enfim, interferir em nosso destino. E estar atento a estes sinais tem sido uma constante em minha vida. Nesse sentido, existem pessoas que aprendem com o erro dos outros. Usam as experiências de terceiros para pavimentar seu próprio caminho. Nascem de parto natural. Mas, por outro lado, existem aquelas que são arran- cadas de suas vidas e jogadas em lugares obscuros e tortuosos. Para que aprendam na “marra”. Nascem a fórceps. Esse segundo tipo sou eu. Qualquer coisa é só chamar: crônicas dos bastidores de um transplante foi escrito para retratar esse nascimento. Narra os principais acontecimentos que mudaram, definitivamente, a minha vida. Precisei disso para descobrir coisas novas e valorizar outras. Nessa jornada, con- to como fui arrancado de uma vida “normal” e jogado no purgatório. Relato o antes, o durante e o depois de uma fila de transplante por meio de pequenas crônicas. Qualquer coisa é só chamar 15

Mas, antes que pense que encontrará relatos melancólicos, tristes ou orientados apenas àqueles que estão ou estiveram na mesma condição que eu, espere um pouco. Aprendi que não estamos sozinhos e precisamos para superar qualquer desafio da ajuda de outros. As frequentes hospitalizações, os perrengues do uso de oxigênio, as consultas médi- cas, o uso de medicações alucinógenas, sonhos e desejos contagiam cada crônica, levando-o a uma breve jornada aos bastidores de uma história universal de superação. Uma transformação humana que, espero, sirva também para você. Desejo, sinceramente, que este livro possa tocá-lo, alertá-lo, con- solá-lo. Que, de alguma forma, possa ser um anjo para você. Pois saiba que nunca estará verdadeiramente sozinho. Conte comigo, pois já sabe: “Qualquer coisa é só chamar.” A CAIPIRA NO ABACAXI

abe aquela cena clássica, nos chamados filmes “inspiradores”, cuja protagonista – ao almejar um difícil objetivo, como, por Sexemplo, emagrecer – pendura na frente uma “calça jeans” dois números menores para que se lembre do tamanho de seu desafio pessoal? Pois durante quase dois anos foi o que fiz. Obviamente meu objetivo era diferente. Não emagrecer. Mas, sim, sobreviver. Em 2009, fui diagnosticado com lúpus – uma doença autoimune, daquelas que “mente” para seu próprio corpo fazendo-o interpretar seus anticorpos como algo a ser combatido, “autodestruindo” seu organismo. Para impedir o avanço, você deve enganá-la, fazendo seu corpo parecer “doente”, assim essa maldita doença lhe deixa em paz, pois não teria nada para “atacar”. Portanto, fiz quimioterapia, para pulsos de corticoides e medicamentos que me ajudassem nesse embuste, ingeri uma quantidade Qualquer coisa é só chamar 17 enorme desses “venenos”, usei bengala para ajudar na caminhada – em função da enorme retenção de líquidos nos membros inferiores que os medicamentos causavam – e, no meio desse turbilhão – entre uma sessão de quimioterapia e outra – ainda ministrava aulas na Universidade e atendia meus clientes na consultoria. Naquela época, nem desconfiava que, quatro anos depois, estaria praticamente morto, inerte numa cama de hospital com 55kg a menos, sem respirar, contanto os minutos para um milagre. Particularmente, ao andar de bengala, aprendi muitas coisas. Sen- tindo fortes dores, devido às grandes distâncias percorridas no campus da Universidade ao longo do dia e a noite, aprendi a minha primeira grande lição: a importância de poupar energia e saber alocá-la da maneira mais inteligente possível. Percebi que pensar antes de agir e fazer certo da primeira vez faz toda a diferença. E carrego isso até hoje. De outubro de 2009 até janeiro de 2010, fui testado ao extremo. Foram nove seções de quimioterapia, dores constantes e as naturais dificuldades de quem usa bengala. Então, como aquele personagem dos filmes, busquei encontrar algo para servir de motivação, de apoio para me lembrar dos benefícios de suportar esse período funesto. Alguma coisa que fosse tão inspiradora quanto a calça dois números menores, que me ajudasse emocionalmente a suportar minha exaustiva rotina de trabalho na Universidade e na Consultoria. E assim pendurei minha “calça” dois números menores bem no meu nariz. No entanto meu “objeto” de moti- vação era de outro tipo. Criei uma imagem paradisíaca na minha mente e a projetei todos os dias daquele período: eu, numa praia, final de tarde acompanhado de uma boa e refrescante caipira no abacaxi. Na realidade, todos os anos em Ponta das Canas/SC eu degustava essa maravilhosa caipira, mas, se conseguisse “superar” especificamente aquele ano – e eu duvidava disso –, me sentiria recompensado por todo o esforço. Foi difícil. A “químio” me fragilizava muito, tornando as mais simples tarefas do dia a dia verdadeiros desafios. Chuva, umidade, ambientes 18 A caipira no abacaxi fechados, ar viciado, trocas bruscas de temperatura, estresse, tudo me atingia de uma forma muito forte e, caso adoecesse, de quebra teria que me internar, principalmente se viesse acompanhado de febre. Em todas as aulas e atendimentos falava sobre a bendita caipira. Sou assim. Preciso verbalizar as coisas antes de concretizá-las. O poder da palavra é fantástico, acreditem. Alguns alunos, em função do uso da bengala, chegaram a me apelidar de “Dr. House”, fazendo referência ao famoso seriado de TV. E as coisas foram acontecendo, as seções de quimioterapia estavam surtindo efeito e meus exames iam bem, apesar do lúpus. Ao final de 2010, no período de férias universitárias, parti atrás de minha “calça”. Chegamos à Ponta das Canas no final de tarde. Eram umas 17h45min e o sol ainda brilhava. Não conseguia segurar minha ansiedade de cumprir com minha missão, de consagrar aquele fatídico ano e mandar uma “banana” para o destino. Após descarregada as baga- gens avisei minha esposa que iria até a beira da praia – a pousada distava 50 metros do mar. Notei seu olhar de aprovação. Apesar do avançado da hora ainda tinha um resquício de esperança de encontrar minha calça. Ao aproximar-me da areia era como se um príncipe que recém derrotara um feroz dragão caminhasse a passos largos rumo ao topo da torre mais alta do castelo que aprisionava uma linda princesa. O regozijo de quem lutou uma batalha sangrenta e – apesar das feridas – estava feliz. Realiza- do. Mas ainda faltava uma última vitória. O símbolo que consagraria a verdadeira vitória, sem o qual aquilo tudo de nada valeria. Quando meus pés tocaram a fina areia “dourada” avistei um oásis. Acreditem! Era um carrinho de “coquetéis” encerrando suas atividades, pois àquela hora a praia já estava praticamente vazia. A cada passo em direção ao meu saboroso objetivo só pensava numa coisa: “Tomara que tenha a bendita caipira no abacaxi!”. O rapaz que a preparou disse que era a sua primeira vez ali. Que tinha ido para aqueles lados de Ponta das Canas “para sentir o movimento” Qualquer coisa é só chamar 19 e que havia se atrasado para ir embora, pois já devia estar em casa há pelo menos uma hora. Era o destino! Aprendi outra lição: o poder dos pensa- mentos e palavras. Ensinamento que mal sabia, seria crucial para a minha sobrevivência. Saboreei-a calmamente, cortejando o pôr-do-sol. Uma paz invadiu meu coração e daquele momento em diante, tive a certeza de que, por maiores que fossem as dificuldades, sempre haveria o próximo dia.