Tesis Doctoral
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID FACULTAD DE CIENCIAS POLÍTICAS Y SOCIOLOGÍA Departamento de Antropología Social TESIS DOCTORAL Vivir con Chagas en Madrid Estructuras temporales de la vivencia de un grupo de pacientes bolivianos con el diagnóstico y la atención médica a la enfermedad de Chagas en un hospital metropolitano español MEMORIA PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTOR PRESENTADA POR Sergio J. Aguilar Lorenzana Director Manuel Espinel Vallejo Madrid, 2016 © Sergio J. Aguilar Lorenzana, 2015 UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID FACULTAD DE CIENCIAS POLÍTICAS Y SOCIOLOGÍA Departamento de Antropología social TESIS DOCTORAL VIVIR CON CHAGAS EN MADRID Estructuras temporales de la vivencia de un grupo de pacientes bolivianos con el diagnóstico y la atención médica a la enfermedad de Chagas en un hospital metropolitano español INFORME DE INVESTIGACIÓN PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTOR, PRESENTADO POR Sergio J. Aguilar Lorenzana Dirección Dr. Manuel Espinel Vallejo Madrid, 2015 Universidad Complutense de Madrid (UCM) Departamento de Antropología social, Facultad de Ciencias Políticas y Sociología. Programa de Doctorado Diversidad cultural y ciudadanía. Perspectivas desde la Antropología Social. Tesis Doctoral VIVIR CON CHAGAS EN MADRID Estructuras temporales de la vivencia de un grupo de pacientes bolivianos con el diagnóstico y la atención médica a la enfermedad en un hospital metropolitano español Sergio J. Aguilar Lorenzana Dirección Dr. Manuel Espinel Vallejo Madrid, 2015 Universidad Complutense de Madrid (UCM) Departamento de Antropología social, Facultad de Ciencias Políticas y Sociología. 2014. Programa de Doctorado Diversidad cultural y ciudadanía. Perspectivas desde la Antropología Social. Vivir con Chagas en Madrid © Sergio J. Aguilar Lorenzana, 2015 A mis padres ÍNDICE DE CONTENIDOS Agradecimientos I Summary 1 Introducción 10 I. Las preguntas y objetivos 36 II. Posicionamiento teórico-metodológico 40 III. Plan de exposición 50 Primera parte: Inmigración y enfermedades tropicales Capítulo 1. La permeabilidad de las fronteras 55 1.1 Enfermedades tropicales 62 1.2 Enfermedades importadas en España 64 1.3 Respuesta de un orden institucional 71 1.3.1. Datos epidemiológicos 75 1.3.2. Diagnósticos de los inmigrantes atendidos 77 1.3.3. Conclusiones respecto a la consolidación de +Redivi 79 1.4 La enfermedad de Chagas en España 80 Segunda parte: El estado del arte Capítulo 2. Búsqueda de literatura 89 2.1 Relación con el sistema biomédico y diagnóstico 91 2.2 Condiciones de vida y migración 93 2.3 Las migraciones y la dispersión de la enfermedad 97 2.4 La vivienda y las condiciones propicias 98 2.5 Percepciones y representaciones 100 2.6 Etiología nativa 104 2.7 Proyecto italiano en curso 111 Tercera parte: Los presupuestos Capítulo 3. La patogénesis social 114 3.1 Realidades dolorosas 115 3.2 Inicio de campañas de erradicación y prevención 119 3.3 La escena migratoria del campo a la ciudad 125 3.4 Diagnóstico previo en Bolivia 131 3.5 La sangre bajo el microscopio 133 3.6 Transmisión vertical 135 Capítulo 4. La migración hacia España 138 4.1 Relación del migrante con el sistema sanitario español 142 4.2 Reflexión capitular 146 Cuarta parte: Conducción teórica Capítulo 5. El Sujeto y la experiencia de enfermar 149 5.1. Pensar la enfermedad desde una perspectiva social 150 5.2. Un primer momento: la fenomenología de la acción social 156 5.2.1. La acción social y el significado de los actos 159 5.2.2. El Cuerpo y el sujeto como base de la experiencia 166 5.2.3. La comprensión de la intersubjetividad 172 5.2.4. La estructura del mundo social 176 5.3. El mundo social del hospital 177 5.3.1. Procesos básicos de categorización 178 5.4. Relación médico-paciente 189 5.5. El rol de enfermo según Parsons 192 Capítulo 6. Premisas del modelo teórico-metodológico 196 6.1 La propuesta de Suchman 203 6.2 Un giro epistémico 210 6.3 El sujeto y la trayectoria terapéutica 213 6.4 La metodología 225 6.4.1 Ámbito, universo y tiempo 226 6.4.2 La observación como táctica inicial 228 6.4.3 El momento de las entrevistas 231 6.4.4 Algunas consideraciones éticas 237 6.4.5 Método de muestreo 240 6.4.6 El método de análisis de datos 245 6.4.6.1. La Teoría Fundamentada 246 Quinta Parte: El trabajo de campo Capítulo 7. Situaciones desencadenantes 267 7.1 Presupuestos 268 7.2 La sintomatología crónica 277 7.3 Capital social y redes sociales 290 7.4 Prueba de embarazo 322 7.5 Resumen capitular 325 Capítulo 8. Motivos de Fondo 329 Capítulo 9 Contacto con la UMT 348 9.3 Obstáculos en el trabajo 355 Capítulo 10. El informe diagnóstico: vivencia y significación 377 10.1 Perspectivas desde el consultorio 379 10.2 Comunicación del diagnóstico 385 10.3 Asumir e interpretar la enfermedad 390 10.4 Impactos generales del informe diagnóstico 392 10.5 La familia, los hijos y el trabajo 417 Capítulo 11. Con el Chagas en la distancia 426 11.1 Consciencia de transmisión familiar 434 11.2 La edad al enfermar 448 Capítulo 12. El despertar del mal 456 12.1 Más que una metáfora 458 Capítulo 13. Inicio del tratamiento 473 13.1. La exégesis del paciente 482 Capítulo 14. La incertidumbre de vivir con Chagas 503 14.1 El mundo vital de un padecimiento crónico 503 14.2 La unidad familiar y el movimiento entre fronteras 521 Sexta parte: Liquidez Capítulo 15. Itinerarios de investigación: accesos y resistencias 526 Conclusiones 553 Glosario 567 Referencias bibliográficas 574 Mapas y otras figuras 593 Anexos 596 Agradecimientos El trabajo de investigación aquí presentado fue apoyado financieramente por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo —AECID— a través de una beca de estudios que me fue concedida por el Ministerio de Asuntos Exteriores durante un periodo de tres años, comprendido desde el 2009 al 2012. Mi primer reconocimiento, por lo tanto, tiene un cariz institucional hacia una comunidad de gente que hace posible el intercambio de competencias profesionales entre personas e instituciones, así como el avance social del conocimiento científico en el marco de políticas y relaciones de cooperación internacional entre países. La realización de cualquier investigación incurre asimismo en la necesidad de buscar apoyo en personas, amigos y colegas con quienes se contrae una obligación de gratitud ineludible. Dado que el material escrito que presento es en buena medida el resultado de la organización teórica y analítica de narraciones sobre un padecimiento crónico, vivido por seres humanos a quienes tuve oportunidad de conocer, mi más grande agradecimiento es para ellos. Decenas de personas que me proporcionaron su tiempo con paciencia a fin de informarme sobre sus vivencias y la realidad social que viven como inmigrantes portadores de una enfermedad adquirida en su país de origen, Bolivia, y que hasta el momento es incurable en su estado avanzado. Como latinoamericano e inmigrante, no puedo dejar de lamentar varios infortunios históricos que vienen a mi mente ahora que expreso estos reconocimientos. Observar primero a este grupo de personas compartiendo junto con otros “tránsfugas de la periferia”, la posición social más baja en una I sociedad donde a menudo se desprecia e inferioriza al migrante por su condición socioeconómica u otras razones espurias. Un infortunio porque, para el caso latinoamericano en particular, la administración colonial española dejó en tan sólo un par de siglos una perdurable estela de daños, cristalizada en desigualdades sociales que, en el orden social y económico, constituyen causas estructurales de la pobreza, la injusticia social y violencia que ha empujado a cientos de miles de personas a buscar en otros lugares del mundo un mínimo de bienestar. Siendo España el lugar donde buena parte de estos contingentes migratorios latinoamericanos han venido a “buscarse la vida”, hace la situación aún más penosa. Como segundo infortunio, enfatizar que el Chagas como hecho epidemiológico, es una enfermedad producida socialmente por la pobreza y es en ese contexto socio-histórico que debe entenderse también la emigración económica internacional de bolivianos y bolivianas. Por todo ello y más, quiero expresar mi repudio por tal estado de cosas, al tiempo que hago extensiva mi admiración a Ustedes por su lucha cotidiana e incansable en una sociedad cada vez más cerrada y punitiva contra ese movimiento transfronterizo de gente. Quiero aprovechar para agradecer a un grupo de personas que llegaron a constituir en poco tiempo los bastiones de este proyecto. Mi agradecimiento más profundo va para el Doctor Manuel Espinel Vallejo, quien no dudo en ningún momento en brindarme su ayuda y asistencia académica cuando se me había dado la espalda tantas veces en varias instancias donde tuve que “tocar puertas”. Él es responsable de rescatar esta tesis doctoral de los subterfugios administrativos del mundo académico que se confabularon en mi contra, amenazando con verla desaparecer. El Dr. Espinel revisó el trabajo varias veces y contribuyó en su reestructuración capitular a efectos de que reflejara una perspectiva procesual más coherente con los datos empíricos. A su vez, orientó una exposición temática que me ha permitido presentar una comprensión del Chagas como una epidemia bajo control y vigilancia por parte de un orden II sanitario internacional. Debo sin embargo constatar que el tratamiento analítico de la información presentada en las siguientes páginas corre exclusivamente bajo mi responsabilidad personal como investigador. Quiero expresar un cariñoso y hondísimo agradecimiento a Laura Calle, una fugaz compañera de estudios, por aquel acto inolvidable de solidaridad que me llevó a conocer al Dr. Espinel en una tarde cualquiera pero afortunada de mi vida; actuando en un momento que atravesaba tantas dificultades personales que ella con sensibilidad, empatía y compañerismo logró entrever en mi mirada, sin saber de ellas. Gracias Laura, por aparecer como una especie de curandera de esas penas extrasomáticas, por confiar en mí, conociéndome tan poco, y por sencillamente estar presente ese día en el cual cambiaste el curso de un proyecto personal destinado por entonces a desvanecerse entre la maleza burocrática y la indiferencia de muchísima gente.