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N° 1287 Assemblée Nationale

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N° 1287 Assemblée Nationale N° 1287 —— ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 TREIZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 28 novembre 2008. RAPPORT D’INFORMATION FAIT AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ET PRÉSENTÉ PAR M. Jean LEONETTI, Député. —— TOME I RAPPORT — 3 — SOMMAIRE ___ Pages INTRODUCTION.............................................................................................................. 11 PREMIÈRE PARTIE : UNE LÉGISLATION MAL APPLIQUÉE .......................................... 15 Chapitre I Une réglementation ignorée ou mal comprise ...................................... 15 A. DES ACTIONS D’INFORMATION ÉPARSES............................................................ 17 B. UNE PROMOTION TARDIVE DE LA LOI .................................................................. 19 Chapitre II Une application de la loi contrastée et des interrogations persistantes .................................................................................................................... 21 A. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D’ARRÊT DE TRAITEMENT SONT-ELLES PRISES ?........................................................................................... 21 1. L’élaboration de la décision collégiale par l’équipe soignante ....................... 21 2. La prise en compte des avis non médicaux..................................................... 25 a) Les directives anticipées................................................................................... 25 b) La personne de confiance ................................................................................. 26 c) La portée des directives anticipées et de l’avis de la personne de confiance...... 28 d) La famille et les proches................................................................................... 31 3. Qui prend l’initiative de réunir la collégialité ? ................................................. 32 4. Les situations faisant obstacle à une décision collégiale d’arrêt ou de limitation de traitement ...................................................................................... 33 B. COMMENT L’OBSTINATION DÉRAISONNABLE EST-ELLE ÉVALUÉE ? ................ 34 1. Un impact de la loi difficile à quantifier............................................................. 34 2. L’appréciation de l’obstination déraisonnable en réanimation adulte............ 36 a) Avant la mise en œuvre de la réanimation......................................................... 36 b) En cours de réanimation................................................................................... 38 — 4 — 3. L’appréciation de l’obstination déraisonnable en néonatologie ..................... 39 a) Un questionnement éthique ancien renouvelé par la loi du 22 avril 2005.......... 39 b) La prise en compte de la qualité de la vie future de l’enfant.............................. 41 c) Les arrêts de traitement et les arrêts de vie....................................................... 44 d) Les interruptions médicales de grossesse et les arrêts de traitement ................. 45 4. L’appréciation de l’obstination déraisonnable à l’égard des patients en état végétatif....................................................................................................... 46 a) La protection des droits du patient en état végétatif .......................................... 47 b) La fin de vie des patients en état végétatif......................................................... 49 C. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D’ARRÊT DE TRAITEMENT SONT-ELLES MISES EN ŒUVRE ?......................................................................... 53 1. Le recours aux soins palliatifs........................................................................... 53 2. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation........................................................... 55 Chapitre III Des efforts en matière de soins palliatifs réels, mais encore insuffisants ..................................................................................................................... 61 A. UNE AMÉLIORATION DE L’ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS .................. 62 1. La montée en puissance des soins palliatifs ................................................... 62 a) La reconnaissance des soins palliatifs par la loi ............................................... 62 b) La progression de l’offre de soins..................................................................... 63 c) Quels moyens pour les soins palliatifs ?............................................................ 66 2. Des possibilités de prise en charge inégales .................................................. 67 a) Les soins palliatifs en établissement de santé : une réponse graduée................. 67 b) Les carences des soins palliatifs hors des établissements de santé .................... 70 c) L’aide apportée par les associations de bénévoles ............................................ 73 B. DES INÉGALITÉS ENCORE FORTES ET DES LACUNES IMPORTANTES............. 75 1. Des inégalités géographiques toujours fortes ................................................. 75 2. Des inégalités qui frappent en premier les personnes âgées ........................ 79 a) Des déficiences évidentes dans les moyen et long séjours ainsi que dans les établissements médico-sociaux......................................................................... 79 b) Les progrès attendus du Programme de développement des soins palliatifs ...... 80 — 5 — 3. Des inégalités entre services révélatrices des limites de la diffusion de la culture palliative ................................................................................................. 81 a) Les différences entre services ........................................................................... 81 b) Le cas spécifique des soins palliatifs pédiatriques............................................. 82 C. LE FINANCEMENT ACTUEL DES SOINS PALLIATIFS PERMET-IL LE DÉVELOPPEMENT DE LA CULTURE PALLIATIVE ? .............................................. 83 1. Les différents modes de financement des soins palliatifs .............................. 83 a) Les financements par la tarification à l’activité (T2A) ...................................... 83 b) Les financements hors tarification à l’activité................................................... 84 2. La T2A est-elle un obstacle à la diffusion de la culture palliative ? ............... 85 a) La T2A a accompagné l’essor des soins palliatifs ............................................. 85 — Le financement des soins palliatifs par la T2A est en forte croissance ............. 85 — Une croissance moins forte des soins palliatifs que les chiffres ne le laisseraient penser............................................................................................ 86 b) La T2A n’est pas toujours compatible avec la démarche des soins palliatifs ..... 87 — Dans certains cas, la T2A peut inciter à l’obstination déraisonnable ................ 88 — La notion de durée moyenne de séjour n’est pas pertinente ............................. 92 3. L’exemple britannique et la limitation des effets négatifs de la T2A.............. 95 Chapitre IV Les personnes vulnérables : un accompagnement négligé............ 97 A. LES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES ............................................................ 97 1. Un manque presque total d’informations ......................................................... 97 2. Des fins de vie souvent non accompagnées ................................................... 98 3. Un nombre de personnes âgées dépendantes en hausse continue............. 99 B. LES AUTRES PERSONNES DÉPENDANTES .......................................................... 99 1. Le manque de structures d’accueil pour les personnes dépendantes.......... 99 2. Les difficultés de la prise en charge de la fin de vie à domicile ..................... 102 Chapitre V La formation à l’éthique et aux soins palliatifs : un pan considérable de la culture palliative occulté............................................................ 102 A. LA FORMATION AUX SOINS PALLIATIFS : UN DOMAINE EN LENT DÉVELOPPEMENT .................................................................................................. 103 — 6 — 1. La formation médicale prend trop peu en compte les soins palliatifs............ 103 a) La formation initiale des médecins aux soins palliatifs ..................................... 103 b) La formation continue ...................................................................................... 104 c) Des formations qui restent insuffisantes............................................................ 104 2. Une recherche peu développée........................................................................ 105 3. Le Programme de développement des soins palliatifs : des avancées réelles mais encore partielles ........................................................................... 106 a) La formation en soins palliatifs ........................................................................ 107 b) La recherche dans le domaine des soins palliatifs............................................. 107 B. LA FORMATION À L’ÉTHIQUE : DES INSUFFISANCES MANIFESTES................... 107 1. Les carences de la formation initiale des médecins à l’éthique..................... 108 2. Une dimension négligée par le Programme de développement des soins palliatifs..............................................................................................................
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