Atividade-Parlamentar-2013.Pdf

Câmara dos Deputados

MARA GABRILLI Deputada Federal

ATUAÇÃO PARLAMENTAR 2011/2013

Centro de Documentação e Informação Coordenação Edições Câmara BRASÍLIA – 2013 Textos Adriana Milani Adriana Perri Aline Morais Rafael Públio Ricardo Vendramel Mais Acesso – Edição Especial

Colaboradores Adriana Reis Prestação de contas André Correa Lennon Custódio Deputada Mara Gabrilli Renato Benine Telma Charbel

Projeto gráfico Davi Cunha e diagramação 2011 - 2013

Edição Adriana Milani

Revisão Ricardo Vendramel ÍNDICE

Apresentação ...... 8 Contribuições para o Plano Nacional de Educação ...... 43

Sobre a deputada Mara Gabrilli ...... 11 Discursos em plenário ...... 47

Projetos de Lei apresentados...... 14 Frente Parlamentar Mista em Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência ...... 56

Projetos de lei relatados ...... 18 Audiências Públicas ...... 61

Medida provisória relatada ...... 23 Ofícios ...... 70

Indicações ...... 24 Seminários e eventos ...... 78

Requerimentos de informação ...... 25 Ações no 3º Setor ...... 86

Requerimentos ...... 27 Inclusão profissional ...... 96

29 Requerimentos de inclusão na ordem do dia ...... Projeto Guardiões das Calçadas ...... 101

31 Emendas apresentadas ...... Redes de comunicação e inclusão ...... 105

Emendas apresentadas em comissões ...... 34 Artigos publicados na mídia ...... 109

Balanço da participação em comissões ...... 41 DESTAQUES ...... 132 camente voltadas a essa questão. Com muito trabalho, fomos, aos pou- APRESENTAÇÃO cos, incluindo a pessoa com deficiência onde ela sempre deveria estar: na Amor para produzir e incluir agenda do Poder Público em todas as esferas. E não só isso. Ampliamos nosso escopo de trabalho, atuando em outras áreas: políticas antidrogas, mobilidade urbana, doenças raras, pesquisas científicas, entre outras. Em 2011, ao chegar em Brasília, surpreendi-me de maneira muito positi- va com a seriedade e competência da estrutura da Casa, seus funcioná- rios e toda a gestão interna. Sei que muita coisa ainda precisa ser feita e outras tantas aprimoradas, mas estamos no caminho certo. Temos vontade não só para produzir, Tive muita esperança em nossa democracia, quando, pessoalmente, mas peito para cobrar o que não está em nosso alcance. acompanhei a reforma que a Câmara Federal passou para acessibilizar o Nas próximas páginas, você encontrará plenário de forma que eu e outros parlamentares cadeirantes pudésse- um balanço dessas atividades, bem mos utilizar o espaço, assim como qualquer outro membro da Casa. Foi como o que de mais importante assim que fiz meu primeiro discurso. E o fiz com muita honra, em home- foi realizado em termos de polí- nagem aos meus eleitores e a todos que tornaram aquele fato possível. ticas públicas para a nossa po- pulação. De lá para cá, não paramos mais...

Convido-o agora a percorrer um Exploramos com afinco todas as possibilidades que o trabalho parlamen- pouco dessa trajetória repleta de tar permite. Projetos, relatorias, emendas, requerimentos e tantas outras muito trabalho e realizações. proposições legislativas para ações de alcance nacional, sem deixarmos de monitorar permanentemente as ações do Poder Executivo nas áreas Boa leitura! de interesse da pessoa com deficiência.

Um forte abraço, Aprofundamos ainda mais nosso contato com técnicos e especialistas Mara Gabrilli das mais diversas áreas, e com o público alvo das políticas públicas. Esse knowhow qualificou nossos relatórios, projetos, audiências públicas, palestras, seminários e o atendimento direto com nosso público.

Incorporamos o entendimento de que boas práticas aplicadas com sucesso em outros países precisam ser replicadas no Brasil, que, aos poucos, começa a entender a importância da acessibilidade, da igualdade de direitos e do respeito à diversidade humana.

Mas, muito além da pauta específica da pessoa com deficiência, conseguimos impetrar um olhar inclusivo para matérias que não eram especifi- QUEM É MARA GABRILLI

Mara Gabrilli, 46 anos, é publicitária, psicóloga, foi secretária da Pessoa com Deficiência da capital paulista e vereadora também por São Paulo. Atualmente é Deputada Federal pelo PSDB/SP.

Empreendedora social, fundou em 1997 a ONG Projeto Próximo Passo (PPP) com o objetivo de promover acessibilidade, Desenho Universal, pesquisas para cura de paralisias e projetos de inclusão social para atletas com deficiência. Dez anos depois, a organização se expandiu e transformou-se no Instituto Mara Gabrilli, que hoje além de fomentar o paradesporto, presta atendimento a pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social e promove acessibilidade na cultura.

Na política, Mara iniciou sua carreira em 2005, quando o então prefeito José Serra a convidou para gerir a Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência, pasta inédita em todo o País. Dois anos depois, jácomo vereadora de São Paulo, conseguiu aprovar quatro Leis para os paulista- nos com e sem deficiência, como a Lei do PEC, que obriga a Prefeitura a reformar as calçadas nos locais que concentram os principais serviços para a população, e o Programa Municipal de Reabilitação da Pessoa com Deficiência Física e Auditiva.

Em 2011, em Brasília, Mara tornou-se a primeira deputada Federal tetra- plégica do Brasil. Em dezembro do mesmo ano ficou em terceiro lugar no ranking da Revista Veja, que avaliou os 513 parlamentares da Câmara dos Deputados. Mara foi a primeira colocada entre as mulheres e entre todos os parlamentares eleitos por São Paulo.

Comunicadora, também atuou no rádio, prestando serviço e informação à população com deficiência. De abril de 2007 a dezembro de 2012, ela co- mandou o programa de rádio Derrubando Barreiras: Acesso para Todos, na Rádio Eldorado (AM 700) e na Estadão/ESPN (FM 92,9). PSDB na Câmara

10 11 Em janeiro de 2010, lançou o Momento Terceiro Setor, ao ar ainda hoje na Rádio Trianon AM.

Em reconhecimento a sua atuação, Mara foi eleita Paulistana do Ano, em 2007, pela revista Veja São Paulo, figurou entre os Cem Brasileiros mais Influentes, em 2008, das revistas Isto É e Época, e foi finalista do Prêmio Claudia 2008 na categoria Políticas Públicas.

Nos três anos de seu mandato como deputada, Mara foi finalista do Prê- mio Congresso em Foco, destacando-se entre os melhores parlamentares do Congresso Nacional. Em dezembro de 2013 recebeu o III Prêmio CEBRASSE do Setor de Serviço, na categoria Valorização da Cidadania.

TRAJETÓRIA PESSOAL

Aos 26 anos, Mara Gabrilli sofreu um acidente de carro que a deixou te- traplégica. Após cinco meses internada – dentre os quais dois em respira- dor artificial – recebeu uma nova condição para a vida: a impossibilidade de se mexer do pescoço para baixo.

Indignada com a falta de acessibilidade de um Brasil excludente, passou a trabalhar para ampliar acessos na vida de outras pessoas com deficiência.

Parte do resultado deste trabalho inspirador você confere nas páginas a seguir.

Luiz Xavier - Agência Câmara

12 13 Tema: Tratamento prioritário às pessoas com doenças neuromusculares PROJETOS DE LEI APRESENTADOS Detalhes: Dispõe sobre a prioridade epidemiológica no tratamento de doenças neuromusculares com paralisia motora e dá outras providências. Data: 16/2/11 Nº do PL: 460/2011 Data: 30/6/11 Tema: Vagas Reservadas Nº do PL: 1736/2011 Detalhes: Altera a Lei nº 9.503 de 23 de Setembro de 1997 - Código de Tema: Museus acessíveis Trânsito Brasileiro - para promover a fiscalização em edificações privadas Detalhes: Altera a Lei nº 11.904, de 14 de janeiro de 2009, que “Institui de uso coletivo e dá outras providências. Explicação: No tocante às regras o Estatuto dos Museus e dá outras providências”, para dispor sobre a protetivas dos idosos e pessoas com deficiência. obrigatoriedade do princípio da acessibilidade às pessoas com deficiência no plano museológico. Data: 16/2/11

Nº do PL: 461/2011 Data: 23/8/11 Tema: Cumprimento da Lei de Cotas como requisito para empresas par- Nº do PL: 2087/2011 ticiparem de licitação Tema: Acessibilidade nos projetos da Lei Rouanet Detalhes: Altera a Lei nº 8.666 de 21 de junho de 1993, para incluir a observância da Lei Federal nº 8.213 de 1991, como critério de habilitação Detalhes: Adiciona parágrafo 2º ao art. 2º da Lei nº 8.313, de 23 de para as empresas licitantes. dezembro de 1991, para que os incentivos concedidos só sejam concedidos a projetos acessíveis às pessoas com deficiência, na forma do Data: 23/3/11 regulamento. Nº do PL: 829/2011 Tema: Distribuição de almofadas e colchões, pelo SUS, utilizados na pre- Data: 23/8/11 venção de úlceras por pressão Nº do PL: 2088/2011 Detalhes: Dispõe sobre a distribuição, no âmbito do Sistema único de Tema: Audiodescrição Saúde, de almofadas e colchões utilizados na prevenção de úlceras por Detalhes: Altera a lei nº 10.098 de 19 de Dezembro de 2000, para que os pressão. recursos de acessibilidade sejam transmitidos nas diversas modalidades de distribuição de conteúdo audiovisual. Explicação: Utilização do recurso Data: 23/5/11 de audiodescrição, para uso de pessoas com deficiência visual. Nº do PL: 1319/2011 Tema: Plano Nacional de Calçadas Data: 14/3/12 Detalhes: Altera a Lei nº 10.257, de 10 de julho de 2001, e a Lei nº Nº do PL: PLV 6/12 10.098, de 19 de dezembro de 2000, dispondo sobre a acessibilidade nos Tema: PL de Conversão para MP 550/11 passeios públicos. Detalhes: Direcionamento de depósitos à vista captados pelas instituições financeiras para operações de crédito destinadas à população de baixa Data: 22/6/11 renda e a microempreendedores. Nº do PL: 1656/2011

14 15 Data: 5/12/12 Data: 25/6/13 Nº do PL: 4814/12 Nº do PL: 5835/13 Tema: Semáforo sonoro Tema: Insenção de imposto Detalhes: Altera o Código de Trânsito, obrigando a existência de semáfo- Detalhes: Concede isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados para ro com dispositivo sonoro nas vias públicas de grande circulação ou que aquisição efetuada com interstício menor de 2 anos, nas condições que determina. deem acesso aos serviços de reabilitação. Data: 25/6/13 Data: 5/12/12 Nº do PL: 5836/13 Nº do PL: 4815/12 Tema: Altera o BPC Tema: Cuidadores Detalhes: Altera o limite de renda familiar per capita para recebimento do Detalhes: Acrescenta o art. 24-D à Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de Beneficio de Prestação Continuada - BPC; dispõe sobre a exclusão de qual- 1993, para instituir o Serviço de Apoio Especializado para Atividades da quer benefício assistencial do cálculo da renda familiar per capita mensal. Vida Diária, destinado a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos, com o objetivo de garantir sua Data: 21/8/13 autonomia e independência pessoal. Nº do PL: 6139/13 - COautores: Jean Wyllys - PSOL/RJ, Rosinha da Adefal - PTdoB/AL e Jandira Feghali - PCdoB/RJ. Data: 5/12/12 Tema: Teatro Acessível Nº do PL: 4816/12 Detalhes: Institui o Dia Nacional do Teatro Acessível: Arte, Prazer e Direitos. Tema: Estabilidade provisória ao portador de doença grave Data: 11/9/13 Detalhes: Dá nova redação ao art. 476 da Consolidação das Leis do Tra- Nº do PL: 6328/13 balho - CLT, aprovada pelo Decreto-lei n.º 5.452, de 1º de maio de 1943, Tema: Isenção de Imposto de Renda para doenças graves para conceder estabilidade provisória ao portador de doença grave. Detalhes: Isenta do imposto de renda os trabalhadores da ativa portadores de doenças graves e os contribuintes que tenham dependentes portadores Data: 14/12/12 de doenças graves. Nº do PL: 4864/12 Tema: Carteira de habilitação para deficiente auditivo Data: 1/10/13 Detalhes: Altera a Lei nº 9.503, de 23 de setembro de 1997, que institui o Nº do PL: 6470/13 Código de Trânsito Brasileiro, para dispor sobre o processo de habilitação Tema: Fundo de Defesa de Direitos Difusos da pessoa com deficiência auditiva. Detalhes: Incluir o financiamento de iniciativas e projetos voltados à pessoa com deficiência entre as finalidades do Fundo de Defesa de Direitos Difusos. Data: 12/6/13 Nº do PL: 5765/13 Tema: Auxílio Cuidador Para saber mais Detalhes: Dispõe sobre o auxílio-cuidador, a ser concedido ao segurado Projeto de Lei é a proposição que regula matérias de competência do que necessitar de cuidador em tempo integral. Poder Legislativo, com a sanção do Presidente da República.

16 17 Tema: Síndrome de Down PROJETOS DE LEI RELATADOS Detalhes: Institui a semana nacional de ações públicas e sociais no campo da Síndrome de Down e dá outras providências. Nº: 4411/12 Autor: Romário - PSB/RJ Nº: 3092/12 Tema: Pesquisa Científica Autor: Dimas Fabiano - PP/MG Detalhes: Propõe a eliminação da burocracia de importação de mercado- Tema: Medicamentos para TDHA rias destinadas à pesquisa científica e tecnológica através da criação, pelo Detalhes: dispõe sobre a obrigatoriedade de fornecimento de medica- CNPq, de um cadastro nacional de pesquisadores que teriam liberação mentos gratuito pelo SUS para tratar Hiperatividade e TDHA em crianças imediata das mercadorias a eles destinadas. portadoras da síndrome sem distinção de classe, nem mesmo aqueles pacientes que não se enquadram como os mais carentes poderão ser Nº: 4309/12 excluídos do benefício. Autor: Senado Federal - Eduardo Amorim - PSC/SE Tema: Alzheimer Nº: 3086/12 Detalhes: Altera a Lei nº 10.216, de 6 de abril de 2001, que “dispõe sobre Autor: Senado Federal - Ana Amélia - PP/RS a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais Tema: ELA e hepatopatia grave e redireciona o modelo assistencial em saúde mental”, para determinar a Detalhes: Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que “dispõe sobre criação e a implantação de um sistema integrado de informações sobre a os Planos de Benefïcios da Previdência Social e dá outras providências”, doença de Alzheimer. para incluir a esclerose lateral amiotrófica e a hepatopatia grave entre as doenças e condições cujos portadores são beneficiados com a isenção do Nº: 3927/12 cumprimento de prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e Autor: Asdrubal Bentes - PMDB/PA de aposentadoria por invalidez. Tema: Código Eleitoral Detalhes: Altera o Código Eleitoral como novo artigo, estabelecendo que Nº: 2692/11 não se aplicam à pessoa com deficiência as restrições previstas para o Autor: Edson Pimenta - PSD/BA eleitor que deixa de votar sem justificativa. Tema: Código Civil - Curatela de filhos com deficiência Detalhes: Acrescenta o art. 1.775-A à Lei nº 10.406, de 11 de janeiro Nº: 3724/12 de 2002 - Código Civil. Dispõe sobre a curatela compartilhada de filhos Autor: Rogério Carvalho - PT/SE maiores com necessidades especiais. Tema: Homenagem - Cacique Serigy Detalhes: Inscreve o nome do Cacique Serigy no Livro dos Heróis da Nº: 2339/11 Pátria. Autor: Washington Reis - PMDB/RJ Tema: Educação - Laboratórios para ensino técnico para estudantes com Nº: 3514/12 deficiência Autor: William Dib - PSDB/SP Detalhes: Acrescenta parágrafo único ao art. 59 de Lei nº 9.394, de 20

18 19 de dezembro de 1996, de diretrizes e bases da educação nacional, para Nº: 1118/11 dispor sobre a existência de laboratórios de ensino técnico para estudan- Autor: Eduardo Barbosa - PSDB/MG tes portadores de necessidades especiais nas redes públicas de educação Tema: Idoso básica e de educação profissional e tecnológica. Detalhes: Acrescenta parágrafo único ao art. 1º da Lei nº 10.741, de 1º de outubro de 2003, para estabelecer que a pessoa com deficiência seja Nº: 2248/11 considerada idosa com idade igual ou superior a quarenta e cinco anos. Autor: Nelson Bornier - PMDB/RJ Tema: Reserva de vagas em estágios, para alunos com deficiência Nº: 772/11 Detalhes: Dispõe sobre a reserva de vagas para alunos com deficiência Autor: Rosinha da Adefal - PTdoB/AL nos contratos e convênios de estágios e dá outras providências. Tema: Educação Nacional - Acessibilidade no currículo do ensino médio e fundamental Nº: 2180/11 Detalhes: Acrescenta o § 7º ao art. 26 da Lei nº 9.394, de 20 de dezem- Autor: Senado Federal - Serys Slhessarenko - PT/MT bro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional, Tema: Homenagem - Cidade de Sorriso para incluir, nos currículos do ensino fundamental e médio, o tema da Detalhes: Confere ao Município de Sorriso, no Estado de Mato Grosso, o acessibilidade. título de Capital Nacional do Agronegócio. Nº: 97/11 Nº: 1631/11 Autor: Walter Tosta - PMN/MG Autor: Senado Federal - Comissão de Direitos Humanos Tema: Mobilidade Urbana e Legislação Participativa Detalhes: Institui o programa de Acessibilidade e Mobilidade Urbana, Tema: Política Nacional do Autismo através da adoção de uma linguagem universal no transporte público. Detalhes: Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Nº: 49/11 Autor: Weliton Prado - PT/MG Nº: 1546/11 Tema: Coletes salva-vidas em Transportes marítimos Autor: Paulo Freire - PR/SP Detalhes: Dispõe sobre a obrigatoriedade de coletes salva-vidas indivi- Tema: Educação Nacional - Alunos noturnos com alimentação escolar duais, para os usuários dos veículos aquáticos tais como “Pedalinhos” Detalhes: Inclui os alunos do período noturno do ensino fundamental e outros que transitam em lagos e lagoas de todo o Território Nacional. como beneficiários do Programa Suplementar de Alimentação Escolar. Nº: 7789/10 Nº: 1176/11 Autor: Senado Federal - Álvaro Dias - PSDB/PR Autor: Edson Santos - PT/RJ Tema: Homenagem - Interact Club Tema: Cultura Popular Detalhes: Institui o Dia Nacional do Interactiano. Data destinada a valori- Detalhes: Institui o Programa de Proteção e Promoção dos Mestres e zar a contribuição dos membros do Interact Club em favor de programas Mestras dos Saberes e Fazeres das Culturas Populares. de interesse social e de incentivo à cidadania.

20 21 Nº: 7081/10 Autor: Senado Federal - Gerson Camata - PMDB/ES relatoria em plenário Tema: Dislexia e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade Nº: 7699/06 Detalhes: Dispõe sobre o diagnóstico e o tratamento da dislexia e do Autor: Paulo paim - Pt/rs Transtorno do Deficit de Atenção com Hiperatividade na educação básica. Tema: Direitos e políticas públicas para pessoas com deficiência Detalhes: Institui o Estatuto do Portador de Deficiência e dá outras providências. Nº: 4527/08 Autor: Otavio Leite - PSDB/RJ Tema: Homenagem - Cria o Dia Nacional do Movimento de Vida Inde- pendente Detalhes: Institui o dia 14 de dezembro, como Dia Nacional do Movi- MEDIDA PROVISÓRIA RELATADA mento de Vida Independente. Apoio às iniciativas de fortalecimento das atividades do movimento de vida independente para as pessoas com Nº: 550/11 deficiência. Autor: Poder Executivo, Mara Gabrilli - PSDB/SP , Eduardo Barbosa - PSDB/MG e Otavio Leite - PSDB/RJ Nº: 4237/08 Tema: Crédito para aquisição de produtos de tecnologia assistiva Autor: Sandes Júnior - PP/GO Detalhes: Altera a Lei nº 10.735, de 11 de setembro de 2003, que dispõe Tema: Educação - Violência contra crianças e adolescente sobre o direcionamento de depósitos à vista captados pelas instituições Detalhes: Obriga os funcionários de creches particulares e outras entida- financeiras para operações de crédito destinadas à população de baixa des de atendimento conveniadas com o Poder Público a notificação dos renda e a microempreendedores, e dá outras providências. casos de violência contra a criança e adolescente aos Conselhos Tutela- res, nos termos do art. 13 da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, e dá Explicação: Autoriza as instituições financeiras a utilizarem os depósitos outras providências. à vista para operações de crédito de pessoas com deficiência para aquisi- ção de bens e serviços de tecnologia assistiva.

Mas, afinal, qual a Para saber mais A Medida Provisória é o instrumento, com força de lei, adotado pelo importância do relator? Presidente da República, em casos de relevância e urgência, cujo Pouca gente sabe, mas, muitas vezes, ser relator de um projeto de prazo de vigência é de sessenta dias; prorrogável, nos termos do lei é até mais importante do que ser autor do projeto. Afinal, o relator § 7º do art. 62 da Constituição Federal, uma vez por igual período, tem a função de convencer os demais deputados e tentar fazer com devendo o Congresso Nacional disciplinar, por decreto legislativo, as que o projeto se torne, de fato, uma lei federal. Cabe também a ele relações jurídicas dela decorrentes, quando for rejeitada ou perder a acatar ou rejeitar emendas apresentadas por outros parlamentares. eficácia por decurso de prazo.

22 23 e aparelhos adaptados a veículos de transporte coletivo com vistas às INDICAÇÕES condições de acessibilidade.

Data: 23/3/11 Nº: 207/2011 Para saber mais Tema: Distribuição de colchões e almofadas para prevenção de úlcera por pressão Indicação é o instrumento pelo qual o parlamentar sugere a manifes- Detalhes: Requer o envio de indicação ao Poder Executivo, sugerindo que tação de uma ou mais comissões, ou do Poder Executivo, sobre deter- se estude a viabilidade de se distribuir, no âmbito do Sistema único de minado assunto, visando a elaboração de projeto sobre a matéria, ou a Saúde, almofadas e colchões utilizados especificamente na prevenção de adoção de providência, realização de ato administrativo ou de gestão. úlceras por pressão.

Data: 5/11/12 Nº: 3285/2012 Tema: Dispensação de medicamentos pelo SUS REQUERIMENTOS DE INFORMAÇÃO Detalhes: Sugere que se estude a dispensação, no âmbito do Sistema único de Saúde, das medicações antipsicóticas Palmitato de Paliperidona Data: 29/3/12 e Maleato de Asenapina. Nº: 1973/12 Detalhes: Requer Informações ao Ministro da Saúde com relação ao aces- Data: 25/6/13 so a exames de genética molecular no âmbito do Sistema Único de Saúde. Nº: 4911/2013 Tema: Aposentadoria servidores públicos Data: 29/3/12 Detalhes: Sugere a apresentação de projeto de lei complementar dispon- Nº: 1974/12 do sobre a aposentadoria de servidores públicos com deficiência. Detalhes: Requer informações ao Ministro da Saúde com relação às pesquisas que utilizam células-tronco para tratamento de lesão da medula. Data: 25/6/13 Nº: 5177/2013 - COautor: Angelo Vanhoni - PT/PR Data: 8/10/12 Tema: Sugere a revisão das diretrizes curriculares nacionais dos cursos Nº: 2511/12 de graduação em Arquitetura e Urbanismo, Engenharia, Design, Forma- Detalhes: Requerimento de Informações ao Sr. Ministro da Saúde acerca ção de Professores, Medicina e Direito, com vistas a tornar obrigatório, mudança no atendimento na unidade Lago Norte da Rede Sarah, em conforme a formação, o oferecimento de conteúdos sobre acessibilidade, Brasilia. educação especial, inclusão escolar, reabilitação, autismo, doenças raras e direitos da pessoa com deficiência. Data: 5/11/12 Data: 11/9/13 Nº: 2552/12 Nº: 5177/2013 Detalhes: Requer que sejam prestadas informações pelo Sr. Ministro da Tema: Desoneração de tributos para veículos de transporte coletivo Saúde acerca da dispensação das medicações antipsicóticas Palmitato de Detalhes: Sugere desoneração de tributos incidentes sobre equipamentos Paliperidona e Maleato de Asenapina.

24 25 Data: 17/4/13 Nº:2978/13 REQUERIMENTOs Detalhes: Requer ao Ministro da Educação informações acerca da acessibilidade nas provas e no processo do ENEM e nas demais provas do MEC. Data: 27/3/13 Nº: 7287/13 Data: 11/6/13 Detalhes: Requer a iluminação azul das edificações do Congresso Na- Nº: 3286/13 cional em comemoração ao dia mundial de conscientização do autismo. Detalhes: Solicita ao Ministro da Educação que sejam prestadas informa- Data: 24/4/13 ções acerca da aquisição de ônibus escolares do Programa Caminho da Nº: 253/13 CE Escola. Detalhes: Audiência Pública para debatermos sobre ’’A educação da pessoa com autismo em comemoração ao dia mundial do orgulho au- Data: 25/6/13 tista’’. Audiência Pública realizada em 18/06/13. Estiverão presentes à Nº: 3324/13 mesa de debates: Martinha Clarete dos Santos (Diretora de Políticas Detalhes: Solicita informações a Sra. Ministra do Desenvolvimento Social de Educação Especial - SECADI/MEC); Mariana Fernandes (Técnica de e Combate à Fome, a respeito do fornecimento e renovação de certifica- Saúde da Pessoa com Deficiência - MS); Nilsarete Margarida de Lima dos das entidades beneficentes de assistência social. (Departamento de Proteção Social Especial da Secretaria Nacional de Assistência Social - MDS); Liliane Bernardes (Secretaria de Promoção Data: 25/6/13 dos Direitos da Pessoa com Deficiência - SDH/PR); Cristiano Camargo Nº: 3325/13 (Escritor e ganhador do Prêmio Orgulho Autista - categoria Melhor Li- Detalhes: Solicita ao Ministro da Educação informações acerca das condi- vro) e Marianna Pinotti (Secretária da Pessoa com Deficiência da cidade ções atuais de inclusão do aluno com deficiência nas escolas públicas de de São Paulo). educação básica, nos institutos federais de educação, ciência e tecnologia e nas universidades federais. Data: 21/5/13 Nº: 273/13 CE Data: 25/6/13 Detalhes: Requer o convite do Ministro da Saúde e da Ministra do De- Nº: 3326/13 senvolvimento Social e Combate à Fome, para integrarem a mesa de Detalhes: Solicita informações sobre a assistência dada a pacientes de- debates da audiência pública com o tema “A educação da pessoa com pendentes de ventilação mecânica. autismo”.

Data: 21/8/13 Data: 26/6/13 Nº: 3617/13 Nº: 294/13 CE Detalhes: Solicita informações acerca das alterações impostas pela Re- Detalhes: Audiência Pública para debatermos sobre ‘‘A educação da pes- solução Anatel n° 613, de 9 de maio de 2013 ao art. 48 do Regulamento soa com dislexia e TDAH - Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperati- vidade’’. Audiência Pública realizada em 22/10/13. Estiveram presentes da Interface Usuário - Rede e de Terminais do Serviço Telefônico Fixo Co- à mesa de debates: Rubens Wajsztejn Professor Neuropediatra da Fa- mutado, aprovado pela Resolução Anatel n° 473, de 27 de julho de 2007. culdade de Medicina do ABC Cintia Helena Alves Piro Pedagoga - Grupo

26 27 de Pais de São Paulo do IABCD Gilmar Rios Vereador de Campos do Jor- Data: 9/7/13 dão/SP Autor da Lei Municipal nº 3596/2013, sobre o Programa de Aten- Nº: 402/13 CSSF ção Integral aos Alunos com Transtornos de Aprendizagem de Educação. Detalhes: Requer que esta Comissão realize Audiência Pública para deba- Vicenti Di Santi Filho Vereador de Laranjal Paulista/SP Autor de projeto ter sobre a “Atenção Domiciliar em Saúde”. de lei na Câmara Municipal de Laranjal Paulista que dispõe sobre sobre o diagnóstico e o tratamento da dislexia e do Transtorno do Deficit de Data: 13/11/13 Atenção com Hiperatividade na educação básica. Maria Augusta Pacheco Nº: 9067/13 Detalhes: Requer a transformação da sessão em Comissão Geral para Colaboradora da Associação Brasileira de Dislexia - ABD Membro do Comite debater o Estatuto da Pessoa com Deficiência, em 3/12/13. de Bioética e Biodireito do IASP Teresa Rachael Rodrigues Santos Psico- lóga, Psicopedagoga e Pesquisadora UnB Repr. Fórum Medicalização da Educação e da Sociedade. REQUERIMENTOs DE INCLUSÃO Data: 17/4/13 Nº: 336/13 CSSF NA ORDEM DO DIA Detalhes: Requer que esta Comissão de Seguridade Social e Família realize Audiência Pública para debatermos sobre o ‘‘Dia do Orgulho Autista’’. Data: 5/2/13 Nº: 6676/13 Data: 14/5/13 Detalhes: PEC 349/2001 - Para abolir o voto secreto nas decisões da Câ- Nº: 359/13 CSSF mara dos Deputados e do Senado Federal. Detalhes: Requer a realização de seminário para debater sobre o estudo do Data: 17/4/13 cérebro, das neurociências, bem como a divulgação dos seus benefícios. Nº: 7550/13 Detalhes: PLP 277/05 - Estabelece critérios para a concessão de aposen- Data: 18/6/13 tadoria aos segurados com deficiência. Nº: 388/13 CSSF - Coautor: Mandetta - DEM/MS Detalhes: Solicita a realização de Audiência Pública para discutir o PL nº Data: 25/6/13 191/2011, que “dispõe sobre a obrigatoriedade do poder público fornecer Nº: 8053/13 gratuitamente alimentos especiais, fraldas e outros meios para manuten- Detalhes: PEC 207/2012 - Requer a inclusão na Ordem do Dia do Plenário ção do conforto, da função e da saúde de pessoas carentes com quadros da Proposta de Emenda à Constituição n.º 207 de 2012. irreversíveis decorrentes de doenças crônicas, acidentes e outros, após alta hospitalar”. Data: 9/7/13 Nº: 8191/13 Data: 9/7/13 Detalhes: PL 6892/2010 - Requer que o Projeto de Lei nº 5.765, de 2013, Nº: 401/13 CSSF seja desapensado do Projeto de Lei nº 6.892, de 2010, por tratarem de Detalhes: Requer que esta Comissão realize Audiência Pública para deba- matéria não correlata. ter sobre Esclerose Múltipla, doença Neurodegenerativa.

28 29 EMENDAS APRESENTADAS

Emenda / MP / PL Original: PL 1.209 /11 Tema: Educação Profissional - PRONATEC Detalhes: Mara apresentou diversas emendas para que as pessoas com deficiência fossem incluídas e priorizadas.

Emenda / MP / PL Original: PL 4.361/04 Tema: Acessibilidade nas Lan Houses Detalhes: Obriga lan houses a oferecerem softwares, hardwares e imple- mentos técnicos que permitam a acessibilidade para o uso de pessoas com deficiência.

Emenda / MP / PL Original: PL 8.035/10 - 16 emendas Tema: PNE - Plano Nacional de Educação Detalhes: Série de emendas (16) que contemplam acessibilidade no PNE 2011-2020.

Emenda / MP / PL Original: PLDO 2010 Tema: Lei de Diretrizes Orçamentárias Detalhes: Inclusão de pessoas com deficiência nos programas de geração de renda e micro-crédito do BNDES; permissão para ONGs certificadas realizarem construção, ampliação e conclusão de obras; simplificação da documentação a ser apresentada pelas ONGs para recebimento de recursos da União.

Emenda / MP / PL Original: MP 514/10 Tema: Minha Casa, Minha Vida Detalhes: Prioridade às famílias com pessoas com deficiência na indi- cação dos beneficiários, além de garantir pelo menos 3% das unidades habitacionais adaptadas.

Emenda / MP / PL Original: MP 527/11 Tema: Aviação Civil Rodolfo Stuckert - Agência Câmara

30 31 Detalhes: Obriga a Secretaria de Aviação Civil a considerar as normas de Detalhes: Dispõe sobre o Fundo de Financiamento à Exportação, altera as acessibilidade e mobilidade urbana nos estudos e projeções relativos à Leis nos 12.096, de 24 de novembro de 2009, 11.529, de 22 de outubro aviação civil e infraestrutura. de 2007, 10.683, de 28 de maio de 2003, 5.966, de 11 de dezembro de 1973, e 9.933, de 20 de dezembro de 1999, e dá outras providências. Emenda / MP / PL Original: MP 527/11 Tema: Acessibilidade na Copa Emenda / MP / PL Original: MPV 545/11 Detalhes: Mara inseriu obrigação expressa de que as obras realizadas sob Tema: Programa Cinema Perto de Você o Regime Diferenciado de Contratações sejam realizadas em conformida- Detalhes: Altera a Lei no 10.893, de 13 de julho de 2004, que dispõe so- de com as normas de acessibilidade. bre o Adicional ao Frete para a Renovação da Marinha Mercante - AFRMM e o Fundo da Marinha Mercante - FMM; altera a Medida Provisória no Emenda / MP / PL Original: MP 530/11 2.228-1, de 6 de setembro de 2001, e as Leis no 11.434, de 28 de dezem- Tema: Reconstrução de Escolas bro de 2006, no 11.196, de 21 de novembro de 2005, no 10.865, de 30 Detalhes: Mara obrigou a reconstrução de escolas contemplando a aces- de abril de 2004, e no 8.685, de 20 de julho de 1993; altera a incidência sibilidade dentro do plano especial de recuperação das instituições afeta- da Contribuição para o PIS/PASEP e da Contribuição para o Financiamen- das por desastres naturais. to da Seguridade Social - COFINS na cadeia produtiva do café, institui o Programa Cinema Perto de Você, e dá outras providências. Emenda / MP / PL Original: MP 539/11 Tema: Negociação de Contratos de Derivativos Emenda / MP / PL Original: MPV 549/11 Detalhes: Autoriza o Conselho Monetário Nacional, para fins da política Tema: Subvenção econômica a produtos de tecnologia assistiva monetária e cambial, a estabelecer condições específicas para negocia- Detalhes: Autoriza a União a conceder subvenção econômica aos insu- ção de contratos de derivativos, altera o art. 3º do Decreto-Lei nº 1.783, mos e matérias-primas para o fabrico e confecção no Brasil de órteses, de 18 de abril de 1980, e os arts. 1º e 2º da Lei nº 8.894, de 21 de junho próteses e produtos de tecnologia assistiva em geral. de 1994, e dá outras providências. Emenda / MP / PL Original: MPV 550/11 Emenda / MP / PL Original: MPV 540/11 Tema: Linhas de crédito para produtos de tecologia assistiva Tema: REINTEGRA - Regime Especial de Reintegração de Valores Tributá- Detalhes: Altera a Lei no 10.735, de 11 de setembro de 2003. Objetiva rios para as Empresas Exportadoras estender o acesso às linhas de crédito para aquisição de bens e serviços Detalhes: Institui o Regime Especial de Reintegração de Valores Tribu- de tecnologia assistiva destinados a pessoas com deficiência, instituições tários para as Empresas Exportadoras - REINTEGRA; dispõe sobre a re- sem fins lucrativos que trabalhem integralmente e empresas que cum- dução do Imposto sobre Produtos Industrializados - IPI à indústria auto- pram a lei de cotas. A medida tem como objetivo ampliar o acesso às motiva; altera a incidência as contribuições previdenciárias devidas pelas tecnologias assistivas. empresas que menciona, e dá outras providências. Emenda / MP / PL Original: CPC (Lei 8.046) - 12 Emendas Emenda / MP / PL Original: MP 541/11 Tema: Reforma do Código de Processo Civil Tema: Fundo de Financiamento à Exportação Detalhes: Série de emendas (12), para a revisão do CPC.

32 33 Data: 11/11/11 Nº do PL: EMC-320/2011 PL602505 => PL-8046/2010 COAUTORES: Padre João - PT/MG, Bohn Gass - PT/RS, Valmir Assunção - PT/BA, Beto Faro - PT/PA, Assis do Couto - PT/PR, Domingos Dutra - PT/MA, Luiz Couto - PT/PB,Pa- dre Ton - PT/RO, Luci Choinacki - PT/SC, Jesus Rodrigues - PT/PI, Erika Kokay - PT/DF Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Detalhes: Inclua-se § 2º no artigo 270 do PL nº 8.046/2010: Art. 270 § 2º A medida de urgência será precedida de audiência de justificação prévia nos casos que envolvam interesses ou direitos difusos, coletivos ou indi- viduais homogêneos, a ser realizada em 72 (setenta e duas) horas, para a qual devem as partes ser notificadas.

Data: 11/11/11 Nº do PL: EMC - 323/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Coautores: Padre João - PT/MG, Bohn Gass - PT/RS, Valmir Assunção - PT/BA, Assis do Couto - PT/PR, Domingos Dutra - PT/MA, Beto Faro - PT/PA, Luiz Couto - PT/PB, Pa- dre Ton - PT/RO, Luci Choinacki - PT/SC, Jesus Rodrigues - PT/PI, Erika Kokay - PT/DF Tema: Alteração ao Código de Processo Civil -CPC EMENDAS APRESENTADAS NAS COMISSÕES Detalhes: Inclua-se o seguinte artigo 548-A ao PL nº 8.046/2010: Art. 548- A. Nos casos de litígio coletivo pela posse e propriedade de imóvel urbano ou rural, antes do deferimento da manutenção ou reintegração liminar, deverá designar audiência de justificação prévia e conciliação entre as partes, seus representantes legais, com a participação do Ministério Público e dos órgãos responsáveis pela política urbana e agrária, que deverão para este fim ser notificados. § 1º Será intimada a Defensoria Pública para a audiência de conciliação prévia, caso os envolvidos não tenham condições de constituir advogado. § 2º A liminar poderá ser concedida somente após a averiguação do cumprimento da função social da propriedade. § 3º Caso as partes não alcancem conciliação nos termos do caput, o juiz deverá fazer-se presente na área do conflito coletivo pela posse da terra rural e urbana, acompanhado de representante do Ministério Público.

Data: 1/12/11 Nº do PL: EMC - 515/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Tema: Alteração ao Código de Processo Civil -CPC Detalhes: Suprima-se do parágrafo 1º do artigo 433 os incisos I e IV e dê-se nova redação ao inciso II, que passa a vigorar como inciso I do referido parágrafo da seguinte forma. 34 35 Data: 1/12/11 sua vida, seus negócios, seus bens e do que mais lhe parecer necessário Nº do PL: EMC - 516/2011 PLO602505 PL-8046/2010 para ajuizar quanto a sua capacidade para atos da vida civil, reduzidas a Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC auto as perguntas e as respostas. Detalhes: Dê-se o Inciso III do Artigo 141, do projeto de lei nº 8.046 de Parágrafo único. Não podendo o interditado deslocar-se, o juiz o ouvirá 2010. no local onde estiver.

Data: 1/12/11 Data: 1/12/11 Nº do PL: EMC - 517/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Nº do PL: EMC - 521/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Detalhes: Inclua-se o seguinte §1º ao artigo 716 do do projeto de lei Detalhes: O artigo 714 do projeto de lei 8.046 DE 2010 passa a contar nº 8.046 de 2010, mantendo-se os demais parágrafos existentes sob acrescido do seguinte parágrafo 2º: Art.714. nova numeração. § 2º. Para a oitiva do interditando o juiz poderá ser auxiliado de maneira multidisciplinar por especialistas de distintas áreas de conhecimento. Data: 1/12/11 Nº do PL: EMC - 518/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Data: 1/12/11 Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Nº do PL: EMC - 522/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Detalhes: A Sessão IX do Capítulo XI do Título III do Projeto de Lei 8.046 Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC de 2010 passa a contar com o seguinte artigo 718, renumerando-se to- Detalhes: O artigo 713 do projeto de lei 8.046 de 2010 passa a vigorar dos os artigos subsequentes. com a seguinte redação: Art. 713. Na petição em que se requerer a inter- dição, o requerente provará a sua legitimidade, especificará os fatos que Data: 1/12/11 revelam a necessidade da interdição, juntando laudo médico para fazer Nº do PL: EMC - 519/2011 PLO602505 PL-8046/2010 prova de suas alegações ou informando a impossibilidade de fazê-lo, e Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC assinalará a incapacidade do interditando para reger a sua pessoa e ad- Detalhes: O artigo 928 do projeto de lei nº 8.046 de 2010 passa a contar ministrar os seus bens. com o seguinte parágrafo 2º:“Art.928. § 2º O prazo previsto no caput não atinge os considerados absolutamente Data: 1/12/11 incapazes pela legislação civil. Nº do PL: EMC - 523/2011 PLO602505 PL-8046/2010 Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Data: 1/12/11 Detalhes: O parágrafo 2º do artigo 716 do projeto de lei nº 8.046 de Nº do PL: EMC - 520/2011 PLO602505 PL-8046/2010 2010 passa a contar com a seguinte redação: O parágrafo 2º do artigo Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC 716 do projeto de lei 8.046 de 2010 passa a contar com a seguinte re- Detalhes: O artigo 714 do projeto de lei nº 8.046 de 2010 e seu pará- dação:“Art.716. grafo único passam a vigorar com a seguinte redação:Art. 714. O interditando será citado para, em dia designado, comparecer perante o juiz, § 2º A sentença de interdição será inscrita no Registro de Pessoas Natu- que o interrogará minuciosamente, assistido por especialista, acerca de rais e publicada no sítio do tribunal a que estiver vinculado o juízo, onde

36 37 permanecerá por um mês, ou pela imprensa local e pelo órgão oficial por “Art. 322. O juiz ou o relator, considerando a relevância da matéria, a três vezes, com intervalo de dez dias, constando do edital os nomes do especificidade do tema objeto da demanda ou a repercussão social da interdito e do curador, a causa da interdição, os exatos limites da curatela controvérsia,poderá, de ofício, a requerimento das partes ou a requeri- e, não sendo a interdição total, os atos que o interdito poderá praticar mento de quem pretenda se manifestar, solicitar ou admitir a manifesta- desassistido”. ção de pessoa natural ou jurídica, órgão ou entidade especializada, com representatividade adequada, no prazo de quinze dias da sua intimação. Data: 8/12/11 Nº do PL: EMC 562/2011 PL602505 => PL 8046/2010 § 1º...... Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Detalhes: O Artigo 717 do projeto de lei nº 8.046 de 2010 e seus pará- § 2º O requerimento direto do interessado em interpor a manifestação deverá ser apresentado no prazo máximo de cinco dias, contados do últi- grafos passam a contar com a seguinte redação:“Art. 717. Levantar-se-á mo dia para protocolo da contestação, em petição simples demonstrando total ou parcialmente a interdição cessando a causa que a determinou no as qualificações técnicas, acadêmicas, de representatividade social ou primeiro caso, ou demonstrada a capacidade do interditado para exercer outras que o qualificam a apresentar sua manifestação” (NR). os atos levantados, no segundo. Data: 8/12/11 § 1º Na petição em que se requerer o levantamento parcial dos limites Nº do PL: EMC 564/2011 PL602505 => PL 8046/2010 da interdição o requerente deverá demonstrar as razões para a revisão. Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Detalhes: Inclua-se o seguinte inciso V ao artigo 12 do Projeto de Lei nº § 2º O pedido de levantamento poderá ser feito pelo interditado ou pelo 8.046 de 2010, renumerando-se os demais. Ministério Público e será apensado aos autos da interdição. O juiz nome- ará perito para proceder ao exame do interditado e, após a apresentação do laudo, designará audiência de instrução e julgamento.

§ 3º Acolhido o pedido, o juiz decretará o levantamento total ou parcial Para saber mais da interdição e mandará publicar a sentença, após o trânsito em julgado Emenda é a proposição apresentada como acessória de outra, sendo na forma do art. 716, § 2º, ou, não havendo, pela imprensa local e pelo a principal um projeto de lei ordinária, complementar, projeto de có- órgão oficial por três vezes, com intervalo de dez dias, seguindo-se a digo, emenda à Constituição, projeto de decreto legislativo, etc. averbação no Registro de Pessoas Naturais”.

Data: 8/12/11 Nº do PL: EMC 563/2011 PL602505 => PL 8046/2010 Tema: Alteração ao Código de Processo Civil - CPC Detalhes: Dê-se a seguinte redação ao caput do Artigo 322 do do projeto de lei nº 8.046 de 2010 e acresça-se ao mesmo o seguinte parágrafo 2º.

38 39 A PARTICIPAÇÃO EM COMISSÕES

A deputada Mara Gabrilli participou de importantes sessões em comis- sões que contaram com a presença de Ministros e autoridades, nas quais sempre se manifestou levando o olhar inclusivo à pauta das discussões.

Na Comissão de Educação, que contou com a presença do então Ministro Fernando Haddad, a parlamentar apresentou emendas ao projeto de lei que criou o Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (PRONATEC), que só assim passou a contemplar pessoas com deficiência.

Na ocasião, em meio a uma chuva de elogios da base governista, a deputada Mara Gabrilli fez uso da palavra para demonstrar ao Ministro a total e absurda ausência de oferta de acessibilidade no projeto. Para isso, a parlamentar se lastreou em dados da empregabilidade da pessoa com deficiência no Brasil e da educação regular e especial, traçando um pano- rama claro da exclusão a qual essa população foi submetida.

No fim, Haddad não só reconheceu o erro, como prometeu acatar todas as sugestões da deputada. Hoje, o Pronatec, com um texto melhor devido às intervenções de Mara, é uma dos projetos vitrine do Plano Viver Sem Limite, apresentado pelo Governo Federal.

Ainda com intensa participação da deputada Mara Gabrilli, no ano de 2012, a Comissão de Seguridade Social e Família apresentou os melhores resultados possíveis na deliberação de matérias que envolviam os direitos de pessoas com deficiência.

Sob a Presidência do Deputado Mandeta, a Comissão de Seguridade So- cial e Família votou dezenas de projetos de lei inclusivos, dentre os quais podem-se destacar o Projeto de Lei complementar da Aposentadoria Es- pecial e o Projeto de Lei que criou a política nacional de atenção às pessoas com transtorno do espectro autista.

Além da pauta específica da pessoa com deficiência, a deputada Mara PSDB na Câmara Gabrilli conseguiu se colocar nas três comissões das quais foi membra

40 41 (Transportes, Seguridade Social e Família e Educação e Cultura) trazen- Mara Gabrilli também participou de uma Comissão externa, destinada a do para a atenção dessas Comissões o olhar à pessoa com deficiência, acompanhar a execução de políticas púbicas de combate ao consumo de mesmo naquelas matérias que não eram, especificamente, voltadas ao drogas, e da Comissão Especial que analisou a PEC 90, que trata o trans- segmento. porte como direito social. Como contribuição à discussão, a deputada pautou a importância do transporte 100% acessível. Mara também atuou de maneira importante na Comissão Especial que analisou o Plano Nacional de Educação (PNE), apresentando um grande No final de 2013, após uma série de audiências sobre os mais variados número de emendas ao projeto de lei, tanto nas matérias voltadas à edu- temas concernentes ao segmento, a deputada Mara Gabrilli realizou em cação especial, quanto nos temas afetos às pessoas com deficiência. A plenário uma Comissão Geral para discutir o Estatuto da Pessoa com De- seguir você confere as contribuições da parlamentar ao PNE. ficiência, coassinada pelos líderes das bancadas da Câmara.

Em 2013, as Comissões deram voz ao povo quando realizaram uma sé- rie de audiências públicas para colher demandas da população. Muitos desses encontros surtiram importantes conquistas. Na Comissão de Se- CONTRIBUIÇÕES PARA O guridade Social e Família, Mara conseguiu a aprovação de seu parecer ao projeto de lei 3086/12, que isenta o cumprimento do prazo de carência PLANO NACIONAL DE EDUCAÇÃO (PNE) para a concessão de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez para Mara integrou em 2011 a Comissão Especial composta para analisar o quem for acometido por doenças como a Esclerose Lateral Amiotrófica, Plano Nacional de Educação (PNE) na Câmara dos Deputados. hipertensão pulmonar, hepatopatias graves e doenças neuromusculares degenerativas. Visando garantir a acessibilidade física e pedagógica aos alunos com de- Ainda na a Comissão de Seguridade Social e Família foi realizado a pedido ficiência, a deputada protocolou 16 emendas ao Plano. “O PNE reservou da deputada um Seminário sobre o Estudo do Cérebro. Sensibilizados a Meta 4 para tratar da educação especial. Ter uma meta focada é um pela alta qualidade do evento e dos estudos em neurociências no Brasil, instrumento poderoso para que a sociedade cobre resultados concretos”, deputados presentes e membros da Comissão assumiram o compromisso afirma Mara. A parlamentar também trabalhou para acrescentar como em investir nas pesquisas científicas sobre o cérebro, seja aprovando mais uma estratégia da meta condicionar a expedição de credencial de 2015 como o “Ano do Cérebro no Brasil”, seja destinando emendas. funcionamento de novas escolas e instituições de ensino superior ao cumprimento das normas de acessibilidade, porém a emenda foi rejeita- Outra vitória importante, dessa vez na Comissão de Educação, foi a apro- da pelo relator. vação do relatório de Mara sobre o projeto de lei 7.081/201, que visa oferecer uma política pública para diagnóstico e atendimento educacio- Apesar de lamentar os vetos do relator, o deputado Ângelo Vanhoni (PT nal aos alunos com transtornos de aprendizagem. Depois de fazer um -PR), às emendas que considerava fundamentais, como a obrigatorieda- discurso forte e comovente, a deputada comemorou a aprovação por de das disciplinas de educação inclusiva e educação especial na formação unanimidade de seu relatório. Segundo ela, trata-se de uma conquistaim- de educadores e pedagogos (Meta 15), e de oferta de transporte adapta- portante e uma oportunidade de manter o debate sobre o assunto, pois do para alunos que necessitem (Meta 2), além da questão já mencionada estratégias de identificação precoce, prevenção e intervenção têm sido sobre o cumprimento da Lei de Acessibilidade (Lei federal 10.098/00), desenhadas a partir dessas discussões. Mara acredita que o PNE trará avanços a educação brasileira.

42 43 Respeito à cultura surda acessibilidade arquitetônica, nas comunicações, nos sistemas de informa- ção, nos materiais didáticos e pedagógicos, que devem ser disponibiliza- e oferta de profissionais de apoio à inclusão dos nos processos seletivos e no desenvolvimento de todas as atividades que envolvem ensino, pesquisa e extensão. A deputada acrescentou também emenda que garantiu o respeito à cultura surda e as escolas bilíngues para surdos (Libras e Português). “Essa é uma demanda importante da comunidade surda, que quer ter respeitados 10% do PIB e equiparação salarial dos professores sua cultura, identidade e língua.” Outra importante conquista foi a aprovação em Plenário, em 16 de ou- Mara também introduziu a exigência da oferta de dois profissionais: o tubro de 2012, da destinação de 10% do Produto Interno Bruto (PIB) guia-intérprete para surdocegos, um agente capacitado por meio do qual do País para políticas de educação. A porcentagem era defendida pela a pessoa surdocega alcança o mundo circundante, e do auxiliar de vida bancada do PSDB e entidades ligadas ao setor, porém o Governo Federal escolar, profissional que fornecerá o apoio aos alunos com deficiências desejava manter em 7%. Hoje, União, Estados e municípios aplicam jun- severas, favorecendo sua autonomia para acompanhar as aulas e pegar tos cerca de 5% do PIB. Pelo texto aprovado, o governo se compromete materiais escolares, alimentar-se, fazer higiene e locomover-se. a investir ao menos 7% na área nos primeiros cinco anos de vigência do Plano e 10% ao final de dez anos. A rede municipal de ensino de São Paulo já conta com 700 Auxiliares de Vida Escolar que acompanham estudantes desde 2011. Uma experiência Outro destaque do novo PNE foi a antecipação da meta de equiparação que comprova que pode dar certo. “Eles não são educadores, mas profis- do salário dos professores ao rendimento dos profissionais de escolarida- sionais de apoio que passam por uma formação e são supervisionados por de equivalente. O relatório de Vanhoni previa o cumprimento dessa meta fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais”, explica a deputada. até o final da vigência do plano. Um destaque aprovado em Plenário, porém, estabeleceu a equiparação até o final do sexto ano do PNE. Inclusão nas demais metas, além da educação especial Tome nota A deputada Mara Gabrilli conseguiu incluir temas afetos às pessoas com O Plano Nacional de Educação (PL 8035/10) traça metas para a Edu- deficiência nas demais metas do PNE, além da Meta 4, específica. Havia cação brasileira e as estratégias para alcançá-las, que devem ser falta de questões inclusivas nas metas que previam a universalização do cumpridas no prazo de até dez anos. O PNE é uma Lei que terá ensino fundamental (Meta 2) e da educação infantil (Meta 1). Segundo a vigência de 2011 a 2020 e tem como principais objetivos elevar a deputada, não há como falar de universalização sem incluir as necessida- escolaridade da população, melhorar a qualidade de ensino e reduzir des das crianças com deficiência. “Ficaria incompleto”, afirmou. as desigualdades. Previsto na Constituição e na Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB). A ideia é orientar os esforços da União, Outros avanços foram na garantia de ensino profissionalizante (Meta 10) dos governos estaduais e municipais. que visa ampliar as oportunidades profissionais das pessoas com deficiên- cia por meio do acesso à educação profissional e tecnológica, e também O Pne (2011-2020) seguiu para o Senado onde, até o fechamento desta edição de acesso à educação superior (Meta 12). Em ambos, as emendas garan- ainda não havia sido aprovado. tiram a transversalidade da educação especial, por meio da promoção da

44 45 DISCURSOS EM PLENÁRIO

Os pronunciamentos de parlamentares no Congresso Nacional nos aju- dam a compreender as questões sociais daquele momento histórico do País. “É quando a gente coloca a alma em defesa dos direitos da popu- lação. Sua força ultrapassa o mero sentido das palavras e toma projeção pela situação em que foi feito aquele discurso, justamente porque está imbuído da força legitima que a população colocou naquelas demandas”, afirma a deputada Mara Gabrilli. “Eu sempre fico muito emocionada”, completa.

Mara fez seu primeiro discurso na Câmara dos Deputados em fevereiro de 2011, pouco após tomar posse em seu primeiro mandato como deputada federal. O objetivo foi mostrar a importância das questões que envolvem a acessibilidade e a inclusão social das pessoas com deficiência.

“Eu chego nessa Casa com a Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência ratificada com força de Norma Constitucional. A Convenção demonstra que falta de acessibilidade é discriminação. E discriminação é crime!”

“O conceito de deficiência presente na Convenção afirma que resulta da intera- ção entre pessoas que têm uma deficiência e as barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade. Por isso, afirmo que deficientes são as cidades que não estão preparadas para receber todos os cidadãos.”

Marcante também foi o pronunciamento feito em março de 2013, quando a deputada foi relatora da Medida Provisória 550, que autorizou as ins- tituições financeiras federais a utilizarem os depósitos à vista para ope- rações de crédito de pessoas com deficiência para aquisição de bens e serviços de tecnologia assistiva. Diógenis Santos - Agência Câmara

46 47 Mara Gabrilli narrou os momentos históricos e as conquistas do movi- Discursos Proferidos em Plenário mento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Lembrou que o plano nacional Viver Sem Limites, do qual a MP 550 é uma das ações, Caráter democrático do processo de elaboração do Es- chega como resultado de décadas de ação e engajamento das próprias 03/12/2013 tatuto do Portador de Deficiência. Agradecimento aos pessoas com deficiência e com a ratificação da Convenção da ONU sobre Deputados pelas contribuições oferecidas à matéria. os Direitos da Pessoa com Deficiência na qual o governo brasileiro compromete-se a trabalhar pela inclusão e direitos desse público. Solicitação aos Líderes Partidários de adiamento da votação, pela Casa, do projeto de lei sobre a institui- 29/10/2013 “Não é preciso esforço para compreender a relevância da tecnologia assistiva ção do novo Código de Processo Civil. Acatamento, para emancipação da pessoa com deficiência. Se eu sou deputada e desempenho pelo Relator, de emendas do PSDB à matéria. minhas funções parlamentares com afinco, é porque tenho acesso às tecnologias que anulam meu impedimento motor”. 02/10/2013 Debate da violência contra a pessoa idosa. Agradecimento ao Presidente Henrique Eduardo Alves Desde a posse, em 2011, até o final de 2013, a deputada Mara Gabrilli fez 25/09/2013 pela demonstração de respeito às pessoas com defici- 34 pronunciamentos em Plenário na Câmara dos Deputados. ência no Brasil. Importância de adoção de medidas em prol da aces- 12/09/2013 sibilidade da pessoa com deficiência no sistema judi- ciário brasileiro.

Protesto contra a aposição de veto presidencial à proposta de qualificação profissional de professores do 22/08/2013 Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego - PRONATEC, no tocante ao ensino especial.

Encaminhamento da votação da expressão “fraldas geriátricas”, constante da emenda nº 60 à Medida Provisória nº 609, de 2013 (Reduz a zero as alíquo- tas da Contribuição para o PIS/PASEP, da COFINS, da Contribuição para o PIS/PASEP-Importação e da COFINS-Importação incidentes sobre a receita decor- 11/06/2013 rente da venda no mercado interno e sobre a impor- tação de produtos que compõem a cesta básica, e dá Nesta edição você confere um resumo com datas e temas de todos os outras providências), objeto de DVS, para inclusão em discursos realizados pela deputada. Para ouvir a íntegra de cada um dispositivo do Projeto de Lei de Conversão nº 15, de deles, acesse a página de Mara Gabrilli no site www.camara.gov.br. 2013, que trata de produtos de higiene da cesta de alimentos básicos.

48 49 Carência de vagas em escolas regulares para crianças Encaminhamento da votação da Emenda 51, destaca- com transtorno de aprendizagem. Defesa da aprovação da, ao Projeto de Lei de Conversão 13 de 2013 da Me- 21/05/2013 do Projeto de Lei nº 7.081, de 2010, sobre o diagnósti- dida Provisória 606 de 2013 (Altera as Leis nº 12.096 co e o tratamento da dislexia e do Transtorno do Déficit de 2009, para autorizar a concessão de subvenção de Atenção com Hiperatividade na educação básica. econômica ao Banco Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social - BNDES, em projetos de infra- Compromisso do Presidente Henrique Eduardo Alves estrutura logística direcionados a obras de rodovias e de votação em regime de urgência do Projeto de Lei ferrovias objeto de concessão pelo Governo federal, 17/04/2013 Complementar nº 277, de 2005, sobre o estabelecimento de critérios para a concessão de aposentadoria nº 6.704 de 1979, que dispõe sobre o Seguro de Cré- a segurados portadores de deficiência. dito à Exportação, e nº 12.513, de 2011, que institui 04/06/2013 o Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Transcurso do Dia Internacional das Doenças Raras. Emprego - Pronatec, para autorizar a oferta de cursos 28/02/2013 Necessidade de maior atenção do Ministério da Saúde técnicos de nível médio por instituições privadas de para com os portadores de doenças raras. ensino superior; e dá outras providências), que tra- Posicionamento favorável do PSDB à Emenda 60, desta da capacitação, formação inicial e continuada de tacada, ao Projeto de Lei de Conversão 1 de 2013 da professionais de educação e magistério atuantes no Medida Provisória 582 de 2012 (Altera a Lei 12.546 âmbito do PRONATEC, no que tange às condições de de 2011, quanto à contribuição previdenciária de em- acessibilidade, especificidades e garantias para plena presas dos setores industriais e de serviços; permite participação de pessoas com deficiência no ambiente depreciação de bens de capital para apuração do Im- educacional. posto de Renda; institui o Regime Especial de Incenti- vo ao Desenvolvimento da Infraestrutura da Indústria Posicionamento favorável da oradora ao art. 65-A inde Fertilizantes- REIF; altera a Lei 12.598 de 2012, 20/02/2013 troduzido na Lei 11.343 de 2006 pelo art. 13 da Su- quanto à abrangência do Regime Especial Tributário bemenda Substitutiva Global de Plenário ao Projeto de para a Indústria de Defesa; altera a incidência da Con- Lei 7.663 de 2010 (Acrescenta e altera dispositivos à tribuição para o PIS/PASEP e da COFINS na comercia- Lei 11.343 de 2006, para tratar do Sistema Nacional lização da laranja; reduz o Imposto de Renda devido de Políticas sobre Drogas, dispor sobre a obrigatorie- pelo prestador autônomo de transporte de carga; e dá dade da classificação de drogas, introduzir circunstân- outras providências), que eleva os limites de dedução 28/05/2013 cia qualificadoras dos crimes previstos nos arts. 33 a no Imposto de Renda das pessoas físicas e jurídicas 37, definir as condições de atenção aos usuários ou de doações e patrocínios para o PRONON e o PRO- dependentes de drogas e dá outras providências), que NAS/PCD de 1% para 4% do imposto devido. permite às pessoas físicas ou jurídicas aplicar parcela Regozijo com a aprovação, pelo Senado Federal, de projeto do Imposto de Renda a título de doações ou patro- de lei sobre o estabelecimento de política pública em prol 05/12/2012 cínios, no apoio a projetos de atenção a usuários de dos portadores do Transtorno do Espectro Autista. Trans- drogas, objeto de DVS. curso do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.

50 51 Importância da aprovação do Projeto de Lei 7.432 de Agradecimento, como Relatora da Medida Provisória 31/10/2012 2002 de interesse dos portadores de deficiência. 550 de 2011 (Altera a Lei 10.735 de 2003, que dispõe sobre o direcionamento de depósitos à vista captados Parecer, pela Comissão Mista, à Medida Provisória 550 pelas instituições financeiras para operações de cré- de 2011 (Altera a Lei 10.735 de 2003, que dispõe so- dito destinadas à população de baixa renda e a mi- bre o direcionamento de depósitos à vista captados 14/03/2012 croempreendedores, e dá outras providências - para pelas instituições financeiras para operações de cré- autorizar as instituições financeiras a utilizarem os de- dito destinadas à população de baixa renda e a mi- 14/03/2012 pósitos à vista para operações de crédito de pessoas croempreendedores, e dá outras providências - para com deficiência para aquisição de bens e serviços de autorizar as instituições financeiras a utilizarem os de- tecnologia assistiva), ao Presidente Marco Maia e à pósitos à vista para operações de crédito de pessoas colaboração dos parlamentares. com deficiência para aquisição de bens e serviços de tecnologia assistiva). Solicitação à Presidência de concessão do prazo de 24 Ponderações sobre propostas apresentadas para 07/03/2012 horas para a emissão de parecer à Medida Provisória aperfeiçoamento do Projeto de Lei de Conversão da 550 de 2011. Medida Provisória 550 de 2011 (Altera a Lei 10.735 Congratulações à Casa pela aprovação de projeto de de 2003, que dispõe sobre o direcionamento de de- 07/03/2012 lei em benefício das mulheres mastectomizadas. pósitos à vista captados pelas instituições financeiras 14/03/2012 para operações de crédito destinadas à população de Encaminhamento da votação da Emenda 44, destaca- baixa renda e a microempreendedores, e dá outras da, ao Projeto de Lei de Conversão da Medida Provi- providências - para autorizar as instituições financei- sória 545 de 2011 (Altera a Lei 10.893 de 2004, que ras a utilizarem os depósitos à vista para operações de dispõe sobre o Adicional ao Frete para Renovação da crédito de pessoas com deficiência para aquisição de Marinha Mercante - AFRMM e o Fundo da Marinha bens e serviços de tecnologia assistiva). Mercante - FMM; altera a Medida Provisória 2.228-1 de 2001 e as Leis 11.434 de 2006, 11.196 de 2005, Alteração procedida no § 1º do art. 2º do Projeto de Lei 10.865 de 2004, 8.685 de 1993; altera a incidência de Conversão da Medida Provisória 550 de 2011 (Alte- 14/02/2012 da Contribuição para o PIS/PASEP e da Contribuição ra a Lei 10.735 de 2003, que dispõe sobre o direciona- para o Financiamento da Seguridade Social - COFINS mento de depósitos à vista captados pelas instituições na cadeia produtiva do café, institui o Programa Ci- financeiras para operações de crédito destinadas à 14/03/2012 nema Perto de Você, e dá outras providências), que população de baixa renda e a microempreendedores, objetiva a observância da acessibilidade nas especifi- e dá outras providências - para autorizar as institui- cações técnicas definidas pelo Programa Cinema Perto ções financeiras a utilizarem os depósitos à vista para de Você para os projetos arquitetônicos das salas de operações de crédito de pessoas com deficiência para cinemas que serão construídas no âmbito do Projeto aquisição de bens e serviços de tecnologia assistiva). Cinema na Cidade.

52 53 Lançamento do Plano Nacional da Pessoa com Defi- Transcurso do Dia Mundial de Luta contra a Esclerose 09/11/2011 ciência. 22/06/2011 Lateral Amiotrófica. Impactos socioeconômicos decor- Apelo ao Relator da Medida Provisória 541 de 2011 rentes da doença. (Dispõe sobre o Fundo de Financiamento da Exporta- Movimentação de deficientes auditivos em Brasília, ção, altera as leis 12.096 de 2009; 11.529 de 2007; 18/10/2011 Distrito Federal, pela instituição nas escolas do País do 10.683 de 2003;5.966 de 1973; e 9.933 de 1999, e 18/05/2011 ensino bilíngue que contemple a Língua Portuguesa e dá outras providências), Deputado Ratinho Junior, de a Língua Brasileira de Sinais. acolhimento da Emenda 11. Levanta questão de ordem sobre a antirregimentalida- Defesa da aprovação da Emenda 8, destacada, ao Pro- de de apresentação de emendas de Plenário a projetos jeto de Lei de Conversão à Medida Provisória 539 de 11/05/2011 de lei de conversão versando sobre matéria estranha 2011 (Autoriza o Conselho Monetário Nacional, para àquela originalmente tratada na medida provisória. fins da política monetária e cambial, a estabelecer condições específicas para negociação de contratos Sucesso do Código de Defesa e Proteção do Consumi- 05/10/2011 de derivativos, altera o art. 3º do Decreto-Lei 1.783 dor. Apresentação de requerimentos de informações à de 1980 e os arts. 1º e 2º da Lei 8.894 de 1994, e Agência Nacional de Aviação Civil - ANAC e à Empresa dá outras providências), que objetiva excluir do rol de Brasileira de Infraestrutura Aeroportuária - INFRAE- 16/03/2011 operações tributáveis pelo IOF as operações de hedge RO sobre as razões do descumprimento de resolução efetuadas por exportadores ou importadores. concessiva de benefícios a portadores de deficiência. Ações promovidas pela Casa em prol da acessibilida- Solicitação à Comissão de Viação e Transportes de rede. Implementação de medidas necessárias para a alização de audiência pública para debate do assunto. melhoria da qualidade de vida dos portadores de de- Agradecimento à Diretoria Administrativa da Casa pela ficiência. Apresentação pela oradora de emendas aos 24/08/2011 implantação de programa de acessibilidade destinado projetos de lei sobre a criação do novo Plano Nacional a portadores de deficiência. Ratificação, pelo Governo de Educação - PNE e do Programa Nacional de Acesso 23/02/2011 brasileiro, da convenção da Organização das Nações ao Ensino Técnico e Emprego - PRONATEC, em bene- Unidas - ONU sobre o direito das pessoas com defi- fício dos portadores de necessidades especiais. ciência. Apelo à Casa de adoção de medidas em prol Congratulações ao Relator da Medida Provisória 530 dos deficientes. de 2011 (Institui no âmbito do Ministério da Educa- ção, o Plano Especial de Recuperação da Rede Física Escolar Pública, com a finalidade de prestar assistên- 03/08/2011 cia financeira para recuperação das redes físicas das escolas públicas estaduais, do Distrito Federal e Mu- nicipais afetadas por desastres), pelo acolhimento de emendas relativas à acessibilidade para pessoa com deficiência.

54 55 Em abril de 2011, a deputada Mara Gabrilli participou do relançamento da Frente Parlamentar Mista de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Criada em 2007, a Frente é composta por deputados e senadores de vários partidos e tem como finalidade acompanhar ações relacionadas à população com deficiência.

Mara, que coordena a área de Educação na Frente, destacou que a rea- tivação do órgão “é fundamental para alavancar o processo de inclusão das pessoas com deficiência de todo o Brasil”. Segundo ela, é preciso discutir temas como educação, infraestrutura urbana e saúde. “Criamos a Frente para tomar diversas decisões importantes, uma delas é a rea- valiação de todo o PL do Estatuto das Pessoas com Deficiência”, afirma.

Dentre as principais conquistas da Frente, destaca-se a alteração da medida provisória 514 de 2010, que define as regras da segunda fase FRENTE PARLAMENTAR MISTA do programa federal “Minha Casa, Minha Vida”. No texto, foram incluí- EM DEFESA DOS DIREITOS dos dois itens que contemplam a acessibilidade para pessoas com defi- ciência e mobilidade reduzida no programa de habitação social. Agora, DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA o conceito do Desenho Universal poderá ser colocado em prática nas moradias populares. E pessoas com deficiência e idosos moradores destes locais terão um pouco mais de segurança e conforto para viver.

O primeiro item proposto na MP foi para que as famílias nas quais existam pessoas com deficiência tenham prioridade no cadastro do programa Minha Casa Minha Vida. A segunda modificação dispõe que na ausência de legislação municipal ou estadual acerca das condições de acessibilidade, 3% das unidades habitacionais construídas sejam adaptadas às pessoas com deficiência.

Na proposta inicial os 3% de habitações adaptadas restringiam-se às pessoas com deficiência física e idosos. Negociada pelos membros da Frente, a prioridade às pessoas com deficiência foi acatada. O Estatuto do Idoso

56 57 já lhes garante os 3% de reserva, e a restrição às pessoas com deficiência física foi excluída, contemplando a diversidade.

“Desde meu mandato como vereadora paulistana, lutava para que o programa governamental Minha Casa Minha Vida contemplasse os moradores com deficiência e mobilidade reduzida. Por fim, agora como Deputada Federal, com a força da Frente Parlamentar dos Direitos da Pessoa com Deficiência, conseguimos esta vitória. Tenho certeza que muitas outras serão comemoradas”, diz.

PSDB na Câmara

58 59 AUDIÊNCIAS PÚBLICAS

A participação social é muito importante para determinar a necessidade de políticas públicas específicas e orientar a sua elaboração, de forma a atender adequadamente a população. Para isso, a deputada Mara Gabrilli, realiza audiências públicas, onde convoca a sociedade civil organizada e qualquer interessado a trazer suas opiniões, sugestões e críticas acerca de determinado tema.

Para saber mais A Audiência Pública é um evento onde todos na comunidade são convidados a participar, expressar suas opiniões, fazer críticas, su- gestões e também escutar outras opiniões sobre determinado tema de interesse social. Nas comunidades com grandes populações, as audiências públicas, geralmente, são conduzidas por organizações ou pessoas com o poder de representatividade maior, como é o caso de organizações de classe, sindicatos, organizações não governamentais e representantes do poder público.

Confira algumas audiências públicas organizadas pela Deputada Mara Gabrilli em SP:

Projeto de Lei nº 1656/2011 sobre Política Nacional para pessoas com Doenças Neuromusculares Quando: Maio/2011 Público: pessoas com distrofia, familiares, profissionais e organizações não governamentais. Tipo: consulta pública (internet e telefone) Saiba mais: A deputada Mara Gabrilli acolheu uma demanda para criação de uma política pública específica para as pessoas com doenças neuromusculares, principalmente na área de saúde. Os objetivos principais eram preconizar o atendimento adequado aos mais variados tipos de

60 61 apresentação da doença, a dispensação de medicamentos e equipamen- representantes do legislativo, judiciário e interessados. tos para manutenção da vida, como o cough assist e o Bipap, além da oferta de terapias e tratamentos que ofereçam melhor qualidade de vida O documento, também, foi alvo de consulta pública pela internet e rece- às pessoas com algum tipo de doença neuromuscular. beu sugestões e críticas do país inteiro por e-mail e telefone. Essa consulta orientou a inserção de duas emendas ao texto por parte da deputada: Para entender melhor esse universo e buscar soluções que atendam à a primeira para garantir a existência de centros de educação especial população, em qualquer região que ela resida no país, foram convocadas para estudantes com transtornos mais severos e escolas de educação organizações não governamentais, profissionais da área, instituições de regular inclusivas, a segunda inclui no Código Penal a pena de 6 meses ensino, órgãos do governo e interessados para manifestarem sua opinião a 2 anos para quem utilizar castigo corporal ou ofensa psicológica em sobre o assunto. crianças e adolescentes com deficiência como forma de correção.

Para facilitar a participação das pessoas de forma democrática e sem im- O resultado desse trabalho intenso foi a sanção presidencial ao projeto por limitação geográfica foi realizada uma consulta pública, por meio da que se transformou na Lei Federal nº 12764, em dezembro de 2012. Ape- internet, com salas de bate-papo em tempo real e sugestões recebidas sar do veto presidencial ao dispositivo que garantia atendimento especial por e-mail. Essa consulta resultou no Projeto de Lei nº 1.656, protocolado aos alunos que não puderem frequentar a rede regular de ensino, entre em junho de 2011 que atualmente encontra-se em tramitação na Câmara outros vetos, a sanção da lei é um marco na conquista de direitos para dos Deputados. os brasileiros com autismo.

Projeto de Lei nº 1631/2011 que criou Projeto de Lei nº 4.411/2012 que dispõe sobre importações de bens destinados à a Política Nacional da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista pesquisa científica e tecnológica, e dá outras providências. Quando: Maio/2011 Quando: dezembro/2012 Público: pessoas com autismo, familiares, profissionais, organizações não Público: organizações não governamentais, universidades, pesquisado- governamentais e representantes do governo. res, órgãos governamentais e interessados. Tipo: presencial e consulta pública (internet e telefone) Tipo: presencial Saiba mais: O projeto de lei nº 1631 é de autoria da Comissão de Direitos Saiba mais: Por todo o Brasil centenas de pesquisadores enfrentam difi- Humanos e Legislação Participativa, que se baseou em uma sugestão da culdades para dar prosseguimento a seus estudos, mas não por falta de sociedade civil organizada para propor uma política de atendimento à verba ou de capacidade de trabalho. O motivo do atraso é a burocracia pessoa com transtorno do espectro autista. na importação de equipamentos, reagentes e outros itens essenciais para a prática científica no país. O material importado pode levar até mais de O projeto foi encaminhado à Câmara dos Deputados e relatado pela de- um ano para chegar aos laboratórios nacionais. putada Mara Gabrilli, na Comissão de Seguridade Social e Família, em abril de 2012. Para fortalecer a propositura e dar espaço para os inte- Anunciado como a solução para o problema, o programa CNPq Expresso, ressados manifestarem sua opinião foi organizada uma audiência pública lançado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação em março de em São Paulo, com a participação de organizações da sociedade civil, 2011, não bastou para agilizar o processo.

62 63 A deputada Mara Gabrilli, como relatora do Projeto de Lei 4.411/12, de para Atividades da Vida Diária, que tratam, ambas, da questão do profis- autoria do deputado Romário (PSB/RJ), organizou a consulta pública, em sional cuidador. co-realização com a Dra. Mayana Zatz, para mostrar a gravidade da situ- ação em que se encontra a pesquisa e o desenvolvimento de tecnologia Para a audiência foram convidadas organizações da sociedade civil, de no país, parados na burocracia do governo. O projeto de lei propõe que defesa de classe, como associações e sindicatos, profissionais da saúde, pesquisadores e entidades registradas em um cadastro nacional criado cuidadores e interessados no tema. pelo CNPq tenham suas importações liberadas automaticamente pela Re- As sugestões e críticas colhidas durante a audiência irão embasar um ceita Federal e pelos órgãos anuentes. direcionamento e regulamentação mais adequados dessa política pública.

Estiveram presentes representantes da Receita Federal, Anvisa e Fapesp, que esclareceram os processos e procedimentos que vigoram hoje. Tam- Audiência Pública para discussão de políticas públicas para a população surda e bém compareceram e trouxeram sugestões pesquisadores de universida- com deficiência auditiva, usuária ou não da LIBRAS des e centros de pesquisa, e pessoas da sociedade que seriam beneficia- Quando: junho/2013 das com o avanços das pesquisas no Brasil. Público: organizações não governamentais, militantes dos direitos das pessoas com deficiência, pessoas com deficiência auditiva, profissionais e demais. Projeto de Lei nº 4.815/2012 que institui a criação do Serviço de Apoio Especiali- Tipo: presencial e consulta pública (internet e telefone) zado para Atividades da Vida Diária. Saiba mais: A audiência pública foi provocada por uma demanda trazida Quando: julho/2013 pela sociedade civil organizada e militantes das pessoas com deficiência Público: organizações não governamentais, organizações representativas auditiva e surdas. A discussão trouxe a tona questões sobre o direito à da classe, sindicatos de cuidadores e profissionais interessados. comunicação no universo da surdez. Foram questionadas as soluções em Tipo: presencial acessibilidade necessárias à plena inclusão social da pessoa com deficiên- Saiba mais: A deputada Mara Gabrilli tem plena convicção da importância cia auditiva e surdos usuários da Língua Portuguesa e também ao surdo do profissional cuidador, sendo que ela mesma, tendo adquirido uma te- ou deficiente auditivo usuário da Língua Brasileira de Sinais. traplegia, depende muito desse profissional para conseguir executar sua rotina diária, como legisladora e em casa, nos momentos de lazer e de Entre os temas foram discutidas as necessidades de disponibilização dos cuidados pessoais. E, foi esse objetivo, de oferecer e fortalecer políticas recursos de legenda, closed-caption, tecnologias de comunicação pelo que ofereçam esse suporte para que as pessoas tenham uma vida mais celular/tablet e intérpretes de LIBRAS. plena e produtiva que estimulou a participação da sociedade civil nessa discussão. A reunião desses grupos ajudou a nortear as políticas públicas que precisam ser adequadas para atender a necessidade de comunicação do surdo Na audiência foi aproveitada a oportunidade de discussão da Emenda e oferecer acesso pleno e com autonomia à informação e comunicação Constitucional 72, que entre outros temas, trata da ampliação dos direi- nas áreas de educação, saúde, trabalho, lazer, cultura e direitos. Tendo tos do profissional doméstico e também, do Projeto de Lei nº 4815/2012, em vista que hoje, a pessoa surda ou com deficiência auditiva tem cerce- de autoria da Mara que propõe instituir o Serviço de Apoio Especializado ada o exercício de sua plena cidadania e participação social.

64 65 Audiência Pública para captação de demandas de políticas públicas específicas tual desde o nascimento para conseguir um diagnóstico precoce e tera- para a população cega e com deficiência visual pias de estímulo precoce, essenciais para o seu desenvolvimento, educa- Quando: agosto/2013 ção adequada e inclusiva, até oportunidades no mercado de trabalho e Público: organizações não governamentais, militantes dos direitos das direitos e garantias civis como o casamento, por exemplo. pessoas com deficiência, pessoas com deficiência visual, profissionais e demais interessados. A participação de organizações que atendem e estimulam a inclusão so- Tipo: presencial e consulta pública (internet e telefone) cial de pessoas com deficiência intelectual, as próprias pessoas com defi- Saiba mais: A audiência pública foi provocada por uma demanda trazida ciência interessadas, familiares e profissionais foi muito importante para pela sociedade civil organizada e militantes das pessoas com deficiência, validar as demandas já existentes e acrescentar novas necessidades de sobre as dificuldades de acesso à comunicação, às tecnologias disponí- políticas públicas que irão favorecer a quebra de preconceitos e para- veis, programas e políticas públicas existentes para essa população. digmas em torno da deficiência intelectual. Um dos temas de destaque na audiência foi a questão do envelhecimento, cuidados e proteção na Durante a discussão foram levantadas as necessidades de oferta adequa- ausência dos pais e familiares. da do recurso de audiodescrição, adequação de materiais digitais e em braile, principalmente para a educação, a garantia de oferta de recursos adequados em concursos públicos e no ENEM e o pouco avanço do pro- resultados grama de livros em formato acessível do MEC. Todas as audiências públicas geraram relatórios com as demandas trazidas pela sociedade civil. Esses documentos serão utilizados para A deputada Mara Gabrilli identificou uma série de demandas que, embora nortear as políticas públicas necessárias para garantir a inclusão da tenham soluções, por meio do uso de tecnologia, e, sejam alvo de legis- pessoas com deficiência e o seu direito pleno ao exercício da cida- lação específica, precisam de fiscalização e cobrança da sociedade civil dania. Caso tenha interesse em conhecer esses documentos acesse para que garantam a autonomia e acesso a informação para a população www.maragabrilli.com.br e entre em contato com a equipe da depu- com deficiência visual. tada federal Mara Gabrilli.

Audiência Pública para captação de demandas de políticas públicas específicas Audiências Públicas realizadas para a população com deficiência intelectual. Quando: setembro/2013 na Câmara dos Deputados: Público: organizações não governamentais, militantes dos direitos das pessoas com deficiência, pessoas com deficiência visual, profissionais e Há, ainda, audiências públicas que são realizadas dentro das Comissões Temáticas, da Câmara Federal, motivadas pelo interesse de um deputado demais interessados. que solicita sua realização, baseado em demandas e necessidades oriun- Tipo: presencial das da sociedade civil. Saiba mais: A audiência pública foi provocada por uma demanda trazida pela sociedade civil organizada e militantes das pessoas com deficiência, Nesse caso, a deputada Mara Gabrilli, também solicitou a realização de sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência intelec- audiências diversas para trazer à Câmara o debate e estimular o legisla-

66 67 tivo e o executivo a atuarem conjuntamente em busca de soluções para públicas para pessoas com doenças raras, principalmente na saúde e melhorar a vida das pessoas. diminuam o desconhecimento sobre o tema.

Foram elas: Audiência Pública realizada pela Comissão de Educação da Câmara para tratar Audiência Pública conjunta das Comissões de Educação e Seguridade Social das demandas de pessoas com dislexia e Transtorno do Déficit de Atenção e Hi- sobre a regulamentação de Política Nacional de Proteção das Pessoas com peratividade Transtorno do Espectro Autista. Quando: outubro/2013 Quando: junho/2013 Saiba mais: A audiência promoveu a discussão entre parlamentares e es- Saiba mais: A audiência teve como objetivo discutir a necessidade de se pecialistas, sobre as dificuldades do governo em atender as demandas de colocar em prática os direitos adquiridos pelas pessoas com autismo, com pessoas com dislexia e Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade. a aprovação da lei federal que institui a Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O acesso à educação é um dos problemas mais graves elencados pela sociedade civil nesse processo. Audiência Pública realizada pela Comissão de Seguridade Social e Família para tratar da política de atenção domiciliar Quando: novembro/2013 Audiência Pública realizada pela Comissão de Seguridade Social e Família Saiba mais: A audiência abordou um conjunto de ações de promoção à para debater o projeto de lei nº 191/11 que obriga o poder público saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em a fornecer gratuitamente, após alta hospitalar, insumos necessários domicílio, com garantia de continuidade de cuidados e integrada às redes à saúde de pessoas de baixa renda. de atenção. A atenção domiciliar também tem como objetivos reduzir o Quando: agosto/2013 período de permanência de pacientes internados em hospitais; preservar Saiba mais: A audiência promoveu a discussão entre parlamentares, téc- os vínculos familiares, com maior conforto para o paciente; ampliar a nicos do Ministério da Saúde e especialistas, sobre as dificuldades do go- autonomia da família, além de reduzir custos. verno em apoiar as pessoas de baixa renda que recebem alta hospitalar, porém ainda inspiram cuidados e necessitam de apoios especiais.

Audiência pública realizada pela Comissão de Seguridade Social e Família para discutir políticas públicas para doenças raras Quando: setembro/2013 Saiba mais: A audiência teve como objetivo trazer para o debate o governo por meio do executivo e legislativo, além de especialistas e a sociedade civil organizada para buscar soluções que melhorem as políticas

68 69 Sempre que recebe denúncias, demandas da população ou mesmo quando precisa que determinada autoridade pública ou órgão seja notificado por falta de acessibilidade ou melhoria de um serviço, a deputada Mara Gabrilli encaminha ofícios solicitando providências. Confira alguns dos ofí- cios enviados pela Deputada Mara Gabrilli. CONFIRA ALGUNS OFÍCIOS ENVIADOS PARA AUTORIDADES

Ofício n0 011/2011 Destino: MOISÉS BAUER LUIZ - Presidente do Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência - CONADE Assunto: requerer a manifestação do Colegiado deste E. Conselho em relação às seguintes ações:

1 - Como se posiciona o CONADE em relação a conjunta realização das Olimpíadas e Paraolimpíadas no Brasil em 2016? Haveria algum entrave OFícios junto ao COI e CPI? 2 - Ainda em relação as Olimpíadas e Paraolimpíadas, como se posiciona o CONADE acerca da situação dos aeroportos brasileiros e de sua ade- quação para atender as pessoas com deficiência? É satisfatório o tratamento dispensado a essas pessoas pelas companhias aéreas e pela administração aeroportuária? O órgão acredita que a resolução Nº 009 de 2007 da ANAC, que dispõe sobre o transporte aéreo de pessoas com deficiência, tem sido cumprida?

3 - Será recriada em 07 de Abril do presente a Frente Parlamentar Mista dos Direitos das Pessoas com Deficiência que, dentre outras ações, lutará pela criação de Comissão Permanente no âmbito da Câmara dos Deputa- dos. Junto com os deputados Rosinha da Adefal e Walter Tosta protocolei Projeto de Resolução que visa instituir a referida Comissão Permanente dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Esta tem por objetivo dar a de- vida importância ao tema na agenda nacional, agindo de modo transversal

70 71 junto às demais comissões e órgãos públicos para garantir os nossos Ofício n0 29 /2012 direitos. O CONADE apóia esta iniciativa? É de interesse das pessoas com Destino: AGNELO SANTOS QUEIROZ FILHO - Governador do Distrito Fe- deficiência a criação da referida comissão permanente? deral Assunto: Retirada de Alambrado que impede o acesso de alunos com 4- Protocolei também projeto de lei que tem por fim autorizar que órgãos dificuldade de locomoção e mobilidade reduzida às salas de aula. de fiscalização de trânsito possam autuar veículos indevidamente esta- cionados em vagas reservadas às pessoas com deficiência em estabeleci- Ofício n0 038/2012 mentos privados de uso coletivo, tais como shopping centers, supermer- Destino: AGNELO SANTOS QUEIROZ FILHO - Governador do Distrito Federal cados e estabelecimentos de ensino. O CONADE aprova esta proposição? Assunto: Falta do medicamento para o tratamento de pacientes com asma na farmácia de alto custo da Secretária de Saúde. 5 - Por fim, protocolei projeto de lei modificador da lei de licitações, Lei Nº 8.666 de 1993, para que seja requerido, na fase de habilitação das Ofício n0 043/2012 empresas licitantes, certificado de cumprimento das cotas estabelecidas Destino: MARIA DO ROSÁRIO NUNES - Ministra Chefe da Secretaria de na Lei 8.142 de 1991. O Conselho entende que este projeto contribui para Direitos Humanos o cumprimento da lei de cotas? Assunto: Contribuir com sugestões sobre como melhorar a acessibilidade Ofício n0 012/2011 na rede hoteleira e nos aeroportos, já pensando na estrutura necessária para a Copa 2014 e Olimpíadas 2016, sendo o Ministério coordenador do Destino: FERNANDO HADADD – Ministro da Educação. Plano Viver Sem Limite. Assunto: Possíveis reformulações nos serviços prestados pelo Instituto Nacional de Educação de Surdos - INES, e Instituto Benjamin Constant – IBC. Ofício n0 044/2012 Ofício n0 025/2012 Destino: DR. FERANDO MOMBELLI – Coordenador Geral de Tributação da Receita Federal – Brasília / DF Destino: GLEISI HELENA HOFFMANN - Ministra-Chefe da Casa Civil da Assunto: Conhecer e colaborar com a minuta que está em fase de estudo Presidência da Republica de um novo Ato Normativo da Receita para isenção de IPI para pessoas Assunto: Solicitação de recital lírico pela Sociedade Musical Bachiana Bra- com deficiência e taxistas. sileira - Participação do músico tenor Saulo Lucas Pereira, portador do Transtorno do Espectro Autista, na apresentação de uma peça musical Ofício n0 013/2013 para a Excelentíssima Senhora Presidenta Dilma Rousseff. Destino: DR. ANTONIO JOSÉ FERREIRA - Secretário Nacional de Promo- ção dos Direitos da Pessoa com Deficiência - SNPD Ofício n0 027/2012 Assunto: Falta de acessibilidade no edifício sede do DNIT - Departamento Destino: AGNELO SANTOS QUEIROZ FILHO - Governador do Distrito Fe- Nacional de Transporte Terrestre. deral Assunto: Falta do medicamento Rilutek, de uso contínuo pelos pacientes Ofício n0 015/2013 de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) na farmácia de alto custo da Se- Destino: MARIA DO ROSÁRIO NUNES - Ministra Chefe da Secretaria de cretária de Saúde do Governo Distrito Federal. Direitos Humanos

72 73 Assunto: Apoio junto ao Ministério das Relações Exteriores, assim Ofício n0 048/2013 como demais órgãos que julgar competentes para tal, para remoção Destino: DILMA ROUSSEFF – Presidenta do Brasil do Sr. Renato Cordeiro Mecca, brasileiro, de 33 anos, sofreu um grave Assunto: Falta de recursos de acessibilidade (LIBRAS) no pronunciamen- acidente na República de Cingapura no qual teve uma lesão medular to da Presidenta da República no dia 21 de junho de 2013. que resultou em tetraplegia. Ofício n0 049/2013 Ofício n0 033/2013 Destino: Dra. LÚCIA WILADINO BRAGA – Diretora Presidente da Rede Sarah de Hospitais Destino: CORONEL PM BENEDITO ROBERTO MEIRA - Comandante Ge- Assunto: Mudança no atendimento – Hospital Dia. ral da Polícia Militar do Estado de São Paulo / SP Assunto: Liberação de Soldado PM, para participar de Congresso In- Ofício n0 054/2013 ternacional de Terapia Assistida com Animais. Destino: DENIS CARLOS LUCQNIR – Secretário Municipal de Educação de IVOTÍ / RS. Ofício n0 034/2013 Assunto: Falta de professores para alunos com deficiências. Destino: ALOÍZIO MERCADANTE – Ministro da Educação. Assunto: Convite para participar da Audiência Pública: A Educação da Ofício n0 072/2013 Pessoa com Autismo. Destino: AGNELO SANTOS QUEIROZ – Governador do Distrito Federal. Assunto: Falta de energia no edifício da Secretaria de Direitos Huma- Ofício n0 036/2013 nos. Destino: MARIA DO ROSÁRIO NUNES - Ministra Chefe da Secretaria de Direitos Humanos. Ofício n0 073/2013 Assunto: Apoio para apresentação de bailarinos cadeirantes para a Destino: MARIA DO ROSÁRIO NUNES – Ministra Chefe da Secretaria Copa de Direitos Humanos. Assunto: Falta de energia no edifício da Secretaria de Direitos Huma- Ofício n0 037/2013 nos. Destino: MANOEL DIAS – Ministro do Trabalho. Ofício n0 074/2013 Assunto: Morosidade na contratação de pessoas com deficiências no Destino: DILMA ROUSSEFF – Presidenta da República. mercado de trabalho Assunto: Falta de acessibilidade nas calçadas de acesso ao Palácio do Planalto. Ofício n0 040/2013 Destino: DENILSON BENTO DA COSTA - Secretário de Estado de Edu- Ofício n0 076/2013 cação do Governo do Distrito Federal Destino: Senador RENAN CALHEIROS – Presidente do Senado Federal. Assunto: Falta de monitores para crianças com deficiência na Escola Assunto: Falta de acessibilidade nas calçadas de acesso ao Palácio do Classe 11 – Sobradinho/ Distrito Federal. Planalto.

74 75 Ofício n0 077/2013 Ofícios divididos por áreas Destino: Senador RENAN CALHEIROS – Presidente do Senado Federal. Assunto: Prioridade na análise ao PL 58/2012 - institui o Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais

Ofício n0 080/2013 Destino: ALEXANDRE PADILHA– Ministro da Saúde Assunto: Falta de acessibilidade nas calçadas de acesso ao Ministério da Saúde.

Ofício n0 081/2013 Destino: LUIZ ALBERTO FIGUEIREDO MACHADO– Ministro das Relações Exteriores. Assunto: Falta de acessibilidade nas calçadas de acesso ao Ministério das Relações Exteriores.

Ofício n0 082/2013 Destino: AGNELO SANTOS QUEIROZ FILHO– Governador do Distrito Fe- Acessibilidade deral. Demandas: vistoria de estabelecimentos/calçadas, falta de acesso em Assunto: Falta de acessibilidade nas calçadas de acesso aos anexos dos geral e denúncia de vagas reservadas. Ministérios. Serviços Básicos Ofício n0 084/2013 Saúde - Demandas: tecnologia assistiva, pedido de exames, transferência e vaga em hospital, pedidos de remédios, sondas e fraldas. Destino: MARCELO AGUIAR– Secretário de Educação do Distrito Federal. Assunto: Falta de acessibilidade na no CAIC – São Sebastião. Educação - Demandas: pedido de vaga em escolas, vaga em instituições, denúncias no âmbito escolar.

Transporte - Demandas: transportes públicos e privados adaptados, ser- viço do Atende e Passe Livre.

Outros Demandas: Intensifcação de policiamento, obras, habitação (fila preferencial para pessoas com deficiência em programas habitacionais), implantação de sinalização e infraestrurura urbana (faixa de pedestre, sinalização e obras em geral.).

76 77 humana e social? Somos 45 milhões de brasileiros com algum tipo de SEMINÁRIOS E EVENTOS deficiência. Como ter um País sustentável se essas pessoas não tiverem acesso à educação ou não puderem envelhecer com dignidade?”, ques- Em sincronia e como parte de seu trabalho na Câmara dos Deputados, tiona. a deputada Mara Gabrilli disponibiliza seu tempo livre para participar de seminários, fóruns, eventos e palestras. “Esses encontros são muito enri- Outro meio de divulgar informações sobre políticas públicas para acessi- quecedores. Por meio deles me abasteço de novas demandas para buscar bilidade e inclusão é por meio de visitas às Prefeituras e Câmara Munici- soluções e oriento sobre os direitos das pessoas. Tão importante quanto pais das cidades do interior do estado de São Paulo e também em outros criar programas e serviços inclusivos, é divulgá-los”, afirma a deputada. estados. A deputada já esteve em Santos, Guarujá, Presidente Prudente, Essa participação em eventos, que já fazia parte de sua rotina quando Campinas, Piracicaba, Botucatu, Bauru, Presidente Epitácio, São José dos foi secretária municipal e vereadora na cidade de São Paulo, só cresceu Campos, Campos do Jordão, São Caetano do Sul, Santo André, Cajati. quando começou a trabalhar por demandas nacionais no parlamento. O interesse de Universidades e instituições pela temática também é gran- Todos os anos, Mara ministra palestras sobre inclusão em diversas áreas de e a deputada já foi convidada por diversos Institutos da Universida- como educação, trabalho, saúde, cultura, entre outros, na Reatech, Feira de de São Paulo, pelas Universidades Federal de São Paulo (UNIFESP), Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, Federal de São Carlos (UFsCar), Federal do Rio Grande do Sul (UFRS) e que já está em sua 12ª edição e acontece anualmente em São Paulo. Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Conselhos Regionais de Engenharia e A Reatech é a maior feira de reabilitação da América Latina e a terceira Arquitetura (CREA), Tribunais Regionais do Trabalho, Tribunal Superior maior do mundo. Eleitoral, unidades do SESC e do SENAC, Faculdade Anhanguera, FAAP, Instituto Adolfo Lutz. A deputada também participou como convidada especial do lançamento da Campanha do MPC pela Acessibilidade Total, no V Fórum Nacional do Diversas organizações do terceiro setor puderam contar com palestras Ministério Público de Contas promovido pelo Tribunal de Contas do Esta- da deputada Mara Gabrilli na promoção de seus eventos. “Conhecimento do de Mato Grosso. A Campanha do MPC conta com total apoio da depu- promove liberdade de escolha e garante direitos”, afirma Mara Gabrilli. tada e visa fazer com que nenhuma obra seja aprovada pelos Tribunais Ultrapassando o interesse nacional, a deputada também foi convidada de Contas caso não cumpra as normas de acessibilidade determinadas pela Organização dos Estados Americanos (OEA) para debater democra- pela Lei federal 10.098/00. cia no Mercosul em encontro que ocorreu em Buenos Aires, na Argentina, em maio de 2011. Neste ano (2013), foi convidada pela prefeitura de Mara ainda incluiu as questões de acessibilidade na Conferência das Na- Londres para o evento internacional Fit Cities para discutir com arquite- ções Unidas sobre Desenvolvimento Sustentável, Rio+20. “Não se pode tos, urbanistas, designers e profissionais de saúde pública os meios de falar de sustentabilidade sem falar de acessibilidade”, afirmou a depu- tornar as cidades mais favoráveis à promoção da saúde e qualidade de tada. A conferência que aconteceu de 13 a 22 de junho de 2012, no vida da população. Rio de Janeiro, marcou os vinte anos de realização da Conferência das Nações Unidas sobre Meio Ambiente e Desenvolvimento (Rio-92) e defi- A deputada ainda participou de um ciclo de palestras em presídios fe- niu a agenda de desenvolvimento sustentável para as próximas décadas. mininos de São Paulo levando uma mensagem de superação, direitos e “Como falar em sustentabilidade sem levar em consideração a questão combate ao preconceito para as reeducandas.

78 79 Confira a seguir uma cronologia dos eventos que con- 20/julho/2011 Rádio Estadão - Projeto Inverno taram com a presença da deputada Mara Gabrilli: Seminário “Os desafios da Humanização dos 21/julho/2011 Transportes no Brasil” -Nova Central Sindical de 2011 Trabalhadores no Estado de São Paulo Congresso Internacional Associação Brasileira do Dé- Encontro da ABRELA (Associação Brasileira de 5/agosto/2011 12/fevereiro/2011 ficit de Atenção - Fórum: TDAH, Legislação e Inclusão Esclerose Lateral Amiotrófica) “Olhos para Cidadania” - Simpósio Anual sobre 11/agosto/2011 Acessibilidade e inclusão social - OAB Guarujá/SP 19/fevereiro/2011 Deficiência Visual da UNIFESP Seminário Arte e Acessibilidade - Secretarias de 12/agosto/2011 28/fevereiro/2011 Palestra na Rede Atitute (ONG) Estado da Cultura e da Pessoa com Deficiência 1º Diálogo sobre Inclusão e Acessibilidade de Semana de Relações Internacionais e Ciências 19/agosto/2011 3/março/2011 Campos do Jordão (SP) Econômicas da FAAP Inovaday - Secretaria de Gestão Publica do Go- Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de 26/agosto/2011 10/março/2011 verno do Estado de São Paulo Presidente Prudente (SP) 1/setembro/2011 Encontro do PSDB em São Caetano do Sul (SP) 11/março/2011 Encontro com Munícipes em Presidente Epitácio (SP) Presídio Feminino - CPP “Dra Marina Cardoso de 19/setembro/2011 25/março/2011 Câmara Municipal de Campinas (SP) Oliveira” do Butantan X REATECH - Feira Internacional de Reabilitação, Comissão interna de promoção da acessibilidade 14 a 17/abril/2011 22/setembro/2011 Inclusão e Acessibilidade do Tribunal Superior Eleitoral Seminário SIBI/USP (Sistema Integrado de Bi- OEA debate Democracia no Mercosul com a par- 7/outubro/2011 5 a 8/maio/2011 ticipação de deputados do Brasil, Argentina, Uru- bliotecas) guai, Paraguai e Chile 24/outubro/2011 Presídio Feminino de Santana 20/maio/2011 Evento de aniversário do Atende - 15 anos Seminário Olhar Com Outro Olhar - Museu do 28/outubro/2011 Inauguração da Exposição Sensorial Olhar com Futebol 18/junho/2011 Outro Olhar do Museu do Futebol 7/novembro/2011 Presídio Feminino de São Miguel

Lançamento da Campanha do MPC pela Acessi- Cerimônia comemorativa dos 10.000 pacientes bilidade Total - V Fórum Nacional do Ministério 30/junho/2011 8/novembro/2011 reabilitados da deficiência auditiva no Espaço Público de Contas - Tribunal de Contas do Estado Reouvir do Hospital das Clínicas (FMUSP) pelo SUS de Mato Grosso Seminário Estadual Moradia Assistida para Pesso- 8º Fórum de Educação da Diretoria de Ensino 5/dezembro/2011 8/julho/2011 as com Deficiência: Desafios e Perspectivas Região Centro Sul - SP

80 81 Ciclo de debates Pensando São Paulo: Inclusão e 2012 10/setembro/2012 Acessibilidade para Pessoas com Deficiência Dia Mundial das Doenças Raras – AMAVI (Asso- 29/fevereiro/2012 Palestra para os jovens da Capacitação Profissio- ciação Maria Vitória) 21/setembro/2012 nal da UNIBES (União Brasileiro-Israelita do Bem “Olhos para Cidadania” - Simpósio Anual sobre -Estar Social) 10/março/2012 Deficiência Visual da UNIFESP 7º Congresso Brasileiro de Células-Tronco e Te- II Conferencia Municipal da Pessoa com Deficiên- 3/outubro/2012 22/março/2012 rapia Celular cia de Botucatu (SP) XI REATECH - Feira Internacional de Reabilitação, 19/outubro/2012 Palestra para pacientes e familiares da Casa Hope 12 a 15/abril/2012 Inclusão e Acessibilidade 27/outubro/2012 Encontros DERDIC– Temas em Questão: Autismo Seminário Nacional de Acessibilidade em ambien- Palestra para membros da Câmara do Comércio 18/maio/2012 tes culturais - Universidade Federal do Rio Gran- 29/outubro/2012 de do Sul Dinamarquês 1/junho/2012 Encontro com munícipes de Cajati (SP) 10/novembro/2012 Pró-Sindico ABC

1º Encontro de Acessibilidade e Inclusão do Ins- Encontro “Espaços Urbanos e Acessibilidade” para 4/junho/2012 tituto Adolfo Lutz a Associação Brasileira de Engenheiras e Arquite- 26/novembro/2012 tas no Estado de São Paulo- ABEA - e Conselho Rio+20 - Fórum Equidade de Gênero: Pressupos- Regional de Engenharia e Agronomia do Estado 15/junho/2012 to para o Desenvolvimento Sustentável e a Erra- de São Paulo –CREA-SP dicação da Pobreza 6ª edição da Feira Cultural da Penitenciária José Rio+20 - Fórum Sustentabilidade e pessoas com 7/dezembro/2012 17/junho/2012 Parada Neto de Guarulhos deficiência

Rio+20 - Seminário sobre Desenvolvimento In- 17/junho/2012 clusivo: Futuro Sustentável 2013 Seminário Educação Inclusiva – APAE-SP e 11/março/2013 Seminário sobre Política Nacional para Doenças Raras 29/junho/2012 Sorri-Brasil Abertura da Semana de Divulgação da Pesquisa Salão de Ideias na Bienal do Livro – Câmara Bra- 13/agosto/2012 11/março/2013 Clínica - Socieadede Brasileira de Profissionais em sileira do Livro Pesquisa Clínica

15/agosto/2012 Feira e Fórum Reabilitação 2012 18 e 19/março/2013 Fit Cities Londres I Fórum de Atualizações sobre Tratamento de Do- Conferência Vesallius - Instituto de Ciências Bio- 24/agosto/2012 5/abril/2013 enças Neuromusculares médicas da UFRJ

82 83 2013 5/outubro/2013 Mega Pró-Sindico – São Paulo (SP) Importação sem Fronteiras - Instituto de Ciências 19º Congresso Brasileiro de Transporte e Trânsito 12/abril/2013 9/outubro/2013 Biomédicas da USP & VIII INTRANS – Brasília (DF) XII REATECH - Feira Internacional de Reabilita- Woorkshop Inclusão Social no Cooperativismo – 18 a 21/abril/2013 25/outubro/2013 ção, Inclusão e Acessibilidade São Paulo (SP) 19/abril/2013 Fórum sobre Lei de Cotas – Espaço da Cidadania Simpósio Doenças Neuromusculares - ABRAME (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal) e 27/outubro/2013 20/abril/2013 1º Encontro Municipal sobre Autismo SP ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Late- Evento sobre o Dia Mundial da Hipertensão ral Amiotrófica)– São Paulo (SP) 5/maio/2013 Pulmonar Derrubando Barreiras – Programa de inclusão e 28/outubro/2013 Políticas Públicas para Acessibilidade – Câmara empregabilidade da Serasa Experian – São Paulo 18/maio/2013 Municipal de Bauru (SP) XII CIAD - Congresso Brasileiro Interdisciplinar 9/novembro/2013 27/maio/2013 Câmara Municipal de Diadema (SP) de Assistência Domiciliar – São Paulo (SP) 1º Encontro Pesquisa e Sociedade – FOCEP – São Audiência Pública do FID/ Procuradoria Geral de 23/novembro/2013 4/julho/2013 Paulo (SP) Justiça sobre acessibilidade. Fortaleza (CE) 1º Simpósio municipal síndrome de Down: se Derrubando Barreiras - Comissão de Direito da 8/junho/2013 quiser me conhecer, será um prazer!!! Franco da 29/novembro/2013 Pessoa com Deficiência da 12a. Subseção da Rocha (SP) OAB/SP – Ribeirão Preto 5/agosto/2013 Evento Grupo dos Estudos do Amor - Campinas

X Encontro de Voluntários e IV Encontro Vida 24/agosto/2013 Iluminada da Unimed – São Paulo (SP)

Nacional da Pessoa com Deficiência no Ensino 26/agosto/2013 Superior: Balanços e Perspectivas – Universidade Federal do ABC (UFABC)

Congresso ANDEA 2013 (Associação Nacional de 31/agosto/2013 Dificuldades de Ensino e Aprendizagem) - Univer- sidade Presbiteriana Mackenzie – São Paulo (SP) Palestra Derrubando Barreiras - Rotary Clube de 6/setembro/2013 Presidente Epitácio (SP)

84 85 A deputada Mara Gabrilli, como fundadora de uma organização não governamental, acredita na importância do papel dessas associações para o processo de inclusão social. Ela acredita que incentivar as ONGs a cres- cerem tem como consequência a melhora dos serviços oferecidos para a população, o que retorna em benefícios para toda a sociedade.

É importante ressaltar que as organizações são, também, parceiras, na atuação da deputada. Grande parte da demanda por políticas públicas chega até o gabinete por meio dessas instituições que além de atuar no atendimento direto às pessoas com deficiência, tem importante papel na defesa dos direitos e garantias dessa parcela da população.

Por isso, a equipe da deputada Mara Gabrilli, atua em diversas frentes para apoiar e incentivar o trabalho do terceiro setor e o seu desenvolvimento.

Ações no terceiro setor Esses apoios são oferecidos por meio das seguintes ações: Curso de ONGs

O curso de gestão para organizações não governamentais foi criado com o objetivo de profissionalizar a gestão das ONG’s brasileiras e é ministra- do pela equipe técnica da deputada.

A atividade é realizada em formato de workshop e aborda os principais temas da área de gestão do terceiro setor como: elaboração de projetos, captação de recursos, ferramentas de gestão, voluntariado e legislação.

O material de apoio é oferecido pelo gabinete da deputada e o curso é realizado com o apoio de uma instituição parceira ou do poder público.

Cursos realizados:

86 87 Cidades / PROFISSIONAIS CAPACITADOS gação de notícias de interesse das organizações, como editais, cursos, legislação e oportunidades para alavancar o trabalho das organizações. Presidente Prudente______42 Campos do Jordão______25 Ao longo de três anos foram mais de 400 notícias publicadas sobre o Santo André______80 tema no portal Mara Gabrilli, 20 boletins digitais e, aproximadamente, Mogi das Cruzes______60 140 boletins de rádio. Tudo isso com o objetivo de dar mais visibilidade São Paulo 1 ª edição______41 para as organizações. São José dos Campos______43 Bauru______25 Emendas parlamentares São Paulo 2ª edição______45 Catanduva______30 A deputada federal Mara Gabrilli também destinou emendas parlamenta- Teodoro Sampaio______20 res para apoiar projetos de organizações não governamentais. As orga- Campinas______32 nizações apresentaram projetos, nas mais diversas áreas, como trabalho, TOTAl (10 cidades)______441 saúde, educação e cultura.

Além das emendas destinadas às organizações não governamentais, Tome nota Mara também designou recuros para municípios do interior do Estado O Curso “Princípios de Gestão para Organizações do Terceiro Setor” com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de pessoas com defici- tem carga horária de 8 horas e é gratuito. Os interessados em levar o ência destes locais. curso para a sua cidade devem entrar em contato com nosso escritório regional. A instituição parceira fica responsável pelo espaço para minis- Quem foi contemplado? Confira a tabela correspondente ás emendas destinadas pela deputada trar o curso e a formação das turmas. Mara Gabrilli nos anos 2012 /13

Comunicação e divulgação data Proponente Cidade Destinação Área Custo INFRAESTRUTURA 2012 PREFEITURA ARARAQUARA URBANA ACESS R$ 200.000,00 ACESSIBILIDADE A deputada Mara Gabrilli acredita que a divulgação das ações das or- INFRAESTRUTURA ganizações de terceiro setor garante maior visibilidade para o trabalho 2012 PREFEITURA BOTUCATU URBANA ACESS R$ 260.000,00 do setor e auxilia o munícipe a conhecer melhor a oferta de serviços e ACESSIBILIDADE INFRAESTRUTURA oportunidades. Por isso, ela dedica espaço exclusivo em seu portal para 2012 PREFEITURA CAMPOS DO JORDÃO URBANA ACESS R$ 350.000,00 divulgação de eventos, campanhas, lançamentos e projetos de ONG’s. ACESSIBILIDADE INFRAESTRUTURA Além disso, ainda conta com 2 boletins informativos, um por meio da 2012 PREFEITURA GUARUJÁ URBANA ACESS R$ 369.000,00 rádio Trianon, no programa Microfone Aberto que convida os ouvintes a ACESSIBILIDADE conhecerem mais sobre a atuação de diversas organizações espalhadas INFRAESTRUTURA 2012 PREFEITURA PIRAPOZINHO URBANA ACESS R$ 270.000,00 pelo Brasil e outro boletim digital, voltado especificamente para divul- ACESSIBILIDADE

88 89 data Proponente Cidade Destinação Área Custo data Proponente Cidade Destinação Área Custo

ESTRUTURAÇÃO DE INFRAESTRUTURA GOVERNO DO SÃO PAULO UNIDADES DE ATEN- 2012 PREFEITURA SANTO ANDRÉ URBANA ACESS R$ 2.000.000,00 2012 ESTADO DE SAÚDE R$ 1.000.000,00 E OUTROS ÇÃO ESPECIALIZADA ACESSIBILIDADE SP EM SAÚDE MELHORIA DO SISTEMA DE TRANS- REDE DE SERVIÇOS 2012 PREFEITURA SÃO PAULO TRAN R$ 1.000.000,00 PORTE COLETIVO 2012 PREFEITURA SÃO PAULO DE ATENÇÃO BÁSICA SAÚDE R$ 1.000.000,00 URBANO DE SAÚDE-NIR E NISA CRIAÇÃO DE ESPAÇO ESTRUTURAÇÃO DE CIÊN 2012 PREFEITURA EMBU DAS ARTES DE INCLUSÃO R$ 600.000,00 REDE DE SERVIÇOS ASSIST e TEC 2012 PREFEITURA BATATAIS R$ 100.000,00 DIGITAL DE PROTEÇÃO SOCIAL SOCIAL ESPECIAL CRIAÇÃO DE ESPAÇO CIÊN 2012 PREFEITURA PEDRO DE TOLEDO DE INCLUSÃO R$ 400.000,00 ESTRUTURAÇÃO DE e TEC UNIDADES DE ATEN- DIGITAL 2012 PREFEITURA IBIÚNA SAÚDE R$ 200.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA CRIAÇÃO DE ESPAÇO EM SAÚDE CIÊN 2012 PREFEITURA SANTOS DE INCLUSÃO R$ 500.000,00 e TEC DIGITAL CONSTRUÇÃO DE 2012 PREFEITURA PIRANGI QUADRA ESPT R$ 251.000,00 CRIAÇÃO DE ESPAÇO POLIESPORTIVA CIÊN 2012 PREFEITURA DIADEMA DE INCLUSÃO R$ 500.000,00 e TEC DIGITAL CONSTRUÇÃO DE 2012 PREFEITURA PARIQUERA-AÇU QUADRA ESPT R$ 220.000,00 ESTRUTURAÇÃO DE POLIESPORTIVA UNIDADES DE ATEN- 2012 AACD SÃO PAULO SAÚDE R$ 1.200.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA APOIO AO DESENVOL- EM SAÚDE 2012 APAE AMERICANA VIMENTO DA EDUC R$ 200.000,00 EDUCAÇÃO ESPECIAL ESTRUTURAÇÃO DE UNIDADES DE ATEN- FUNDAÇÃO APOIO AO DESENVOL- 2012 GRAACC SÃO PAULO SAÚDE R$ 500.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA 2012 DORINA SÃO PAULO VIMENTO DA EDUC R$ 220.000,00 EM SAÚDE NOWILL EDUCAÇÃO ESPECIAL TRANSPORTE ESCO- HOSPITAL DO APOIO E GOVERNO DO SÃO PAULO 2012 LAR PARA EDUCAÇÃO EDUC R$ 1.000.000,00 2012 CÂNCER DE BARRETOS MANUTENÇÃO DE SAÚDE R$ 300.000,00 ESTADO E OUTROS BARRETOS UNIDADE DE SAÚDE BÁSICA

ESTRUTURAÇÃO DE INFRAESTRUTURA PUC/ SP UNIDADES DE ATEN- 2012 PREFEITURA SÃO PAULO PARA EDUCAÇÃO EDUC R$ 1.000.000,00 2012 SÃO PAULO SAÚDE R$ 280.000,00 DERDIC ÇÃO ESPECIALIZADA BÁSICA EM SAÚDE PREFEITURA ESTRUTURAÇÃO DE DE PENAPÓ- COSNTRUÇÃO DA SEDE PUC/ SP UNIDADES DE ATEN- LIS E LETICIA DA ADEFIPE - ASSOCIA- INFRA 2012 SÃO PAULO SAÚDE R$ 80.000,00 2013 PENAPÓLIS R$ 300.000,00 DERDIC ÇÃO ESPECIALIZADA TAKANO ÇÃO DOS DEFICIENTES ESTRU EM SAÚDE PRES DA FISÍCOS DE PENAPÓLIS ADEFIPE AAERP APOIO E MANUTEN- AACD - ASSO- 2012 Ritinha Prates/ ARAÇATUBA ÇÃO DE UNIDADE DE SAÚDE R$ 100.000,00 ESTRUTURAÇÃO DE CIAÇÃO DE Araçatuba SAÚDE UNIDADES DE ATEN- 2013 ASSISTÊNCIA SÃO PAULO SAÚDE R$ 1.000.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA ESTRUTURAÇÃO DE À CRIANÇA Santa Casa de EM SAÚDE UNIDADES DE ATEN- DEFICIENTE 2012 Santo Amaro SÃO PAULO SAÚDE R$ 500.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA SP EM SAÚDE R$ 300.000,00 PARA ESTRUTURAÇÃO DE ESTRUTURAÇÃO DE UNIDADES DE ATENÇÃO 2013 GRAACC SÃO PAULO SAÚDE R$ 600.000,00 SANTA RITA DO UNIDADES DE ATEN- EM SAÚDE ESPECIALIZA- 2012 PREFEITURA SAÚDE R$ 400.000,00 PASSA QUATRO ÇÃO ESPECIALIZADA DA E R$ 300.000,00 PARA EM SAÚDE REFORMA

90 91 data Proponente Cidade Destinação Área Custo data Proponente Cidade Destinação Área Custo

FUNDAÇÃO PRODUÇÃO E DISTRIBUI- INFRAESTRUTURA 2013 DORINA SÃO PAULO ÇÃO DE LIVROS SAÚDE R$ 250.000,00 2013 PREFEITURA TAMBAÚ URBANA ACESS R$ 120.000,00 NOWILL DIDÁTICOS EM BRAILLE ACESSIBILIDADE

ESTRUTURAÇÃO DE ESTRUTURAÇÃO DE HOSPITAL DO HOSPITAL DO UNIDADES DE ATEN- UNIDADES DE ATEN- 2013 RIM E HIPER- SÃO PAULO SAÚDE R$ 500.000,00 2013 CÂNCER DE BARRETOS SAÚDE R$ 300.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA ÇÃO ESPECIALIZADA TENSÃO BARRETOS EM SAÚDE EM SAÚDE PRÓ-VISÃO INFRAESTRUTURA PRESIDENTE CENTRO DE 2013 PREFEITURA URBANA ACESS R$ 120.000,00 EPITÁCIO PREVENÇÃO E SÃO JOSÉ DOS AQUISIÇÃO DE ACESSIBILIDADE 2013 SAÚDE R$ 100.000,00 REABILITAÇÃO CAMPOS EQUIPAMENTO DE DEFICIÊNCIA INFRAESTRUTURA DA VISÃO 2013 PREFEITURA ILHA BELA URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE IRMANDADE DA SANTA INFRAESTRUTURA CUSTEIO 2013 CASA DE MI- MARÍLIA SAÚDE R$ 120.000,00 2013 PREFEITURA LENÇOIS PAULISTA URBANA ACESS R$ 120.000,00 INVESTIMENTO SERICÓRDIA ACESSIBILIDADE DE MARÍLIA INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA CABRÁLIA PAULISTA URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 PREFEITURA COLINA URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA ARAÇATUBA URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 PREFEITURA APIAÍ URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA AREALVA URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 PREFEITURA RIBEIRA URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE

INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA ARARAQUARA URBANA ACESS R$ 200.000,00 2013 PREFEITURA REGINÓPOLIS URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE

INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA MIRA ESTRELA URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 PREFEITURA PRESIDENTE ALVES URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE

FUNCRAF INFRAESTRUTURA FUNDAÇÃO 2013 PREFEITURA PIRAJUÍ URBANA ACESS R$ 120.000,00 ESTRUTURAÇÃO DE PARA O ESTUDO ACESSIBILIDADE UNIDADES DE ATEN- 2013 E TRATAMENTO BAURU SAÚDE R$ 300.000,00 ÇÃO ESPECIALIZADA DAS DEFORMI AQUISIÇÃO DE EM SAÚDE DADES CRÂNIO- 2013 PREFEITURA SANTO ANASTÁCIO MICROÔNIBUS ADAP- ACESS R$ 150.000,00 FACIAIS TADO PARA PCD INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA BAURU URBANA ACESS R$ 240.000,00 2013 PREFEITURA BOTUCATU URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE INFRAESTRUTURA INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA CAJAMAR URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 PREFEITURA ARAÇATUBA URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE INFRAESTRUTURA PRESIDENTE INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA URBANA ACESS R$ 120.000,00 PRUDENTE 2013 PREFEITURA BIRIGUI URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE ACESSIBILIDADE

92 93 data Proponente Cidade Destinação Área Custo data Proponente Cidade Destinação Área Custo

INFRAESTRUTURA APAE DE PROJETO 2013 PREFEITURA OSVALDO CRUZ URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 SANTO ANDRÉ SAÚDE R$ 500.000,00 SANTO ANDRÉ EQUOTERAPIA ACESSIBILIDADE

INFRAESTRUTURA FUNDAÇÃO 2013 PREFEITURA ANHEMBI URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 ENERGIA E SÃO PAULO INFRAESTRUTURA ACESS R$ 250.000,00 ACESSIBILIDADE SANEAMENTO

APAE DE FORMAÇÃO 2013 AMERICANA EDUCAÇÃO ESPECIAL EDUC R$ 200.000,00 2013 FEASA SANTO ANDRÉ TRAB R$ 100.000,00 AMERICANA PROFISSIONAL

INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA IBIÚNA URBANA ACESS R$ 120.000,00 2013 FEASA SANTO ANDRÉ PROJETO CULTURAL CULT R$ 280.000,00 ACESSIBILIDADE

INFRAESTRUTURA GRUPO DE PROJETO CULTURAL 2013 PREFEITURA SANTOS URBANA ACESS R$ 400.000,00 2013 TEATRO PRETO SÃO PAULO AUDIDESCRIÇÃO E CULT R$ 171.000,00 ACESSIBILIDADE NO BRANCO LIBRAS

INFRAESTRUTURA CONSTRUÇÃO DE SÃO CAETANO 2013 PREFEITURA URBANA ACESS R$ 120.000,00 CENTRO DO SUL 2013 PREFEITURA PRAIA GRANDE SAÚDE R$ 150.000,00 ACESSIBILIDADE ESPECIALIZADO DE REABILITAÇÃO INFRAESTRUTURA 2013 PREFEITURA PIRACICABA URBANA ACESS R$ 120.000,00 ACESSIBILIDADE

INFRAESTRUTURA ARAÇOIABA Apoio institucional 2013 PREFEITURA URBANA ACESS R$ 120.000,00 DA SERRA ACESSIBILIDADE

CASA DE Outra importante ferramenta para o fortalecimento das organizações de DAVID TABER- ESTRUTURAÇÃO DE NÁCULO UNIDADES DE ATEN- terceiro setor é o apoio institucional por meio de atendimento de dúvi- 2013 SÃO PAULO SAÚDE R$ 300.000,00 ESPIRITA ÇÃO ESPECIALIZADA das e orientações sobre legislação específica, certificações, elaboração de PARA EXCEP- EM SAÚDE CIONAIS projetos, parcerias público-privada. A equipe da deputada Mara Gabrilli REDE NACIONAL também oferece apoio para realização de eventos e ministra palestras DE ASSOCIAÇÃO DE PAIS E POR- sobre os temas direitos das pessoas com deficiência, políticas públicas, 2013 TADORES DE BAURU CUSTEIO SAÚDE R$ 480.000,00 FISSURAS inclusão profissional e distribui materiais sobre a inclusão de pessoas com LABIOPALATAIS REDE PRO FIS deficiência. PROJETO 2013 SÃO PAULO SÃO PAULO PROJETO CULTURAL CULT R$ 120.000,00 CRIATIVO

ESTRUTURAÇÃO 2013 PREFEITURA SÃO PAULO SAÚDE R$ 2.000.000,00 ATEÇÃO BÁSICA

AMPLIAÇÃO DA 2013 SPTRANS SÃO PAULO FROTA / ADAPTAÇÃO R$ 2.000.000,00 / ATENDE APAE DE 2013 SANTO ANDRÉ INFRAESTRUTURA ACESS R$ 500.000,00 SANTO ANDRÉ

94 95 Apesar da existência há mais de vinte anos, de uma lei que garante vagas para pessoas com deficiência nas empresas com mais de cem funcioná- rios, o processo “inclusivo” no mercado de trabalho ainda é lento e, na prática, não tão inclusivo assim. Mesmo passadas duas décadas, o cená- rio ainda é de dificuldade na contratação, e o principal motivo aparente é o desconhecimento sobre como lidar com a diversidade.

Para atender essa demanda, Mara Gabrilli lançou em 2012 um curso e uma cartilha para capacitar profissionais que atuam na área de Recursos Humanos, com o intuito de orientá-los sobre o desenvolvimento de programas de inclusão de pessoas com deficiência em suas organizações. Curso de orientação para inclusão profissional

Realizado em parceria com órgãos públicos e instituições interessadas, o curso é destinado a profissionais de Recursos Humanos e apresenta INCLUSÃO PROFISSIONAL ferramentas e procedimentos adequados para a contratação e retenção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho.

Objetivo do curso: Preparar profissionais que atuam na área de Re- cursos Humanos, para que possam pensar e estruturar um programa de inclusão e suas empresas, que atenda as premissas básicas de acessibilidade, inclusão e respeito à diversidade nos ambientes de trabalho e, principalmente, combater o preconceito.

Conteúdo do curso: O curso é dividido em duas partes complementares: uma mais conceitual e a outra mais prática. Durante a primeira etapa são abordados temas como deficiência e inclusão, acessibilidade e desenho universal, tecnologia assistiva e legislação. Enquanto a segunda parte é totalmente dedicada à apresentação de dicas para estruturação do programa, contemplando as seguintes etapas: mapeamento de cargos, avaliação de acessibilidade, sensibilização, recrutamento e seleção, trei- namento e a política de retenção.

96 97 Locais onde o curso já foi realizado: São José dos Campos, São Caetano do Sul, Bauru, Mogi Mirim e Presidente Prudente.

Total de profissionais capacitados:250 Cartilha de orientação para inclusão profissional

A cartilha “Inclusão profissional – ferramentas e procedimentos para a contratação e retenção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho”, foi criada para servir como um guia básico para profissionais de recursos humanos. Na cartilha estão disponíveis informações sobre procedimentos técnicos e legais, e principalmente as etapas que devem ser consideradas para o desenvolvimento de um programa de inclusão profissional sustentável e que valoriza a diversidade.

Distribuída aos participantes do curso e para empresas, entidades e interessados, a cartilha já serviu de referência para diversas instituições que ARte pretendem implantar ou reestruturar o seu programa de inclusão profissional de pessoas com deficiência. CArtilha

A cartilha está disponível em nosso portal. Aproveite também para conhecer outras publicações desenvolvidas em: http://www.maragabrilli.com.br/livros

Tome nota O Curso “Ferramentas e procedimentos para contratação e retenção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho” tem carga horária de 4 horas. Os interessados em levar a iniciativa para sua cidade devem entrar em contato com nosso escritório regional. As prefeituras parceiras ficam responsáveis pela formação das turmas.

98 99 PROJETO GUARDIÕES DAS CALÇADAS O início

Com a missão de sensibilizar as pessoas sobre a importância da acessibilidade na principal avenida de São Paulo - a Paulista, a publicitária cadeirante Julie Nakayama foi contratada em abril de 2009, pela então vereadora de São Paulo, Mara Gabrilli. A ideia de ter alguém para reforçar os cuidados com a avenida surgiu durante uma reunião entre o então se- cretário das Subprefeituras, Andrea Matarazzo - um dos grandes respon- sáveis pela reforma que tornou a Paulista uma das vias mais acessíveis da América Latina.

A iniciativa de criar uma guardiã para a Paulista foi tão promissora, que depois de eleita deputada Federal, Mara Gabrilli resolveu expandir este trabalho para outros lugares da cidade de São Paulo, que hoje possui cerca de 35 mil quilômetros de calçadas, dos quais cerca de 500 são acessíveis. Novas vistorias – novos guardiões

A fim de expandir o projeto, em 2012, toda a equipe da deputada Mara Gabrilli passou a integrar o projeto ‘Guardiões das Calçadas’.

Semanalmente, o grupo realiza vistorias em diversos pontos da capital paulista, checando as calçadas que precisam ser reformadas e oficiando os órgãos competentes. O resultado desse trabalho pode ser conferido no site:

www.maragabrilli.com.br/guardioesdascalcadas.

Em 2012, foram realizadas 41 vistorias, totalizando cerca de 200 km de calçadas visitadas. A subprefeitura que mais colaborou com o projeto foi a de Pinheiros, onde todos os proprietários de calçadas foram notificados e muitos também multados. As queixas mais frequentes dos munícipes foram com relação às intervenções realizadas por concessionárias como a Sabesp, Eletropaulo, Comgás e Telefônica.

100 101 É lamentável dizer que, quanto mais distante do centro, maior é o nú- Denúncias mero de problemas encontrados. A ausência de fiscalização de alguns lugares choca e a falta de manutenção é latente. A Avenida Paulista é um O projeto Guardiões das Calçadas também conta com a participação de belo exemplo dessa realidade. Alguns buracos já fazem parte do passeio munícipes que enviam suas sugestões de lugares a serem vistoriados ou que foi reformado em 2007. visitam o próprio local junto aos Guardiões. A iniciativa já contou com a participação do Sampapé, da Revista Olhar de Santo Amaro, Rede Nossa A equipe presenciou alguns avanços, como no Vale do Anhangabaú, pró- São Paulo e a Associação Viva Pacaembu. O projeto ainda conta com o ximo à estação de metrô, onde todos os buracos foram tapados. O com- apoio do Mobilize (www.mobilize.org.br) plexo de passarelas do Terminal Bandeira, local onde foi realizado uma de nossas primeiras vistorias, recebeu tinta antiderrapante. Também foram ouvidos mais de 80 comerciantes de diversas regiões de São Paulo, o Como se tornar um Guardião? que ajudou a entender o ponto de vista do pequeno proprietário, que na maioria das vezes não tem conhecimento técnico sobre o que tem de ser Independente de qual seja sua cidade, você pode ajudar a fiscalizar suas feito e cobrado. calçadas. Se você encontrar com algum passeio quebrado, desnivelado, sem rampa de acesso ou em qualquer situação que dificulte a passagem e cause risco ao pedestre, denuncie pelo [email protected]. Os guardiões também participaram do evento Copa For All e levaram sua Você também pode fotografar, anotar o endereço e passar esse material experiência das ruas para a discussão sobre como melhorar a acessibili- para a publicação em nosso site www.maragabrilli.com.br. E não se es- dade nos aeroportos para a Copa de 2014. queça de que você pode cobrar os órgãos competentes de sua cidade.

Projeto PEC Lembrando que a responsabilidade pela manutenção das calçadas é do proprietário do imóvel. (Lei 10.508/88). No entanto, a Prefeitura tem o Em 20113, as vistorias foram concentradas nas vias constantes no Decre- dever de fiscalizar e multar aqueles que não contribuem para um passeio to Municipal nº 49.544/08, que define as rotas emergenciais abrangidas acessível. E para que esse trabalho funcione da melhor forma possível pelo Plano Emergencial de Calçadas – PEC. O PEC, que por sua vez, foi sua participação é fundamental. instituído pela Lei nº 14.675/08, de autoria da então vereadora (e hoje deputada federal) Mara Gabrilli. Em São Paulo, você pode denunciar pelos seguintes canais: Prefeitura de São Paulo - Central 156 / http://sac.prefeitura.sp.gov.br/ Essa lei prevê que a Prefeitura seja responsável pela reforma das cal- Praças de Atendimento das 31 subprefeituras çadas em todas as vias constantes do Decreto. São ruas que priorizam Portal Urbanias - http://www.urbanias.com.br/ os focos geradores de maior circulação de pedestres, incluindo locais de Site Clique Denuncie - http://www.cliquedenuncie.com.br/ prestação de serviços públicos e privados em todas as regiões da cidade Se você não é de São Paulo, procure o contato da Prefeitura de sua cidade São Paulo, em sinergia com paradas ou estações para embarque e de e denuncie. E conte com o canal dos Guardiões das Calçadas, sempre desembarque de passageiros em ônibus e metrô, podendo contemplar aberto para a participação cidadã. trechos de vias coletoras e locais, juntamente com as vias estruturais, a fim de garantir a formação das malhas de mobilidade acessível. O direito de ir e vir é de todos.

102 103 REDES DE COMUNICAÇÃO E INCLUSÃO

A informação é uma ferramenta de expressão de cidadania, uma vez que informada a população pode cobrar seus representantes na política e exigir seus direitos. Desde que iniciou sua vida pública, Mara Gabrilli sempre fez questão de disseminar informação em seus canais de comu- nicação, criando uma ponte não só com seu eleitor, mas também com a sociedade.

O reflexo da conduta transparente, somada ao fluxo diário de informação produzido pelas diversas plataformas que participa, fortaleceu o contato da deputada com internautas, estudantes, jornalistas, entidades e, principalmente, com a causa da pessoa com deficiência.

O Portal Mara Gabrilli (www.maragabrilli.com.br), por exemplo, tornou-se fonte de referência sobre inclusão e acessibilidade. A média é de 50 mil acessos mensais. No endereço são encontradas informações sobre servi- ços, legislação, notícias, entrevistas, vídeos, além de um canal direto para denunciar falta de acessibilidade. Redes Sociais

A deputada Mara Gabrilli tem uma participação bem ativa nas redes sociais, onde posta frequentemente suas atividades parlamentares, reuni- ões e atividades em Brasília e São Paulo. Em sua fanpage no Facebook, Mara conta hoje com 22 mil “curtidas”. Já no Twitter, são cerca de 11,5 mil seguidores. contato@maragabrilli

A deputada Mara Gabrilli recebe diariamente e-mails com dúvidas sobre isenção de impostos, leis e projetos de Lei, serviços inclusivos, demanda de ONGs e denúncias diversas. A média é de 6 mil mensagens respondi- das anualmente para munícipes de todo o Brasil.

104 105 Trabalhos acadêmicos Desenho Universal – Um conceito Para Todos

Manual ilustrativo que explica os sete princípios do Fisioterapia, Jornalismo, Psicologia, Arquitetura, Engenharia, Terapia Desenho Universal, conceito que tem como objeti- Ocupacional, Enfermagem, Administração, Turismo... Alunos de diversos vo definir projetos, produtos e ambientes que concursos espalhados por faculdades de todo o Brasil procuram a deputada templem a diversidade humana. Mara Gabrilli buscando orientação para a realização de seus trabalhos de conclusão de curso, os conhecidos TCCs.

Inclusão profissional, acessibilidade, mobilidade urbana, paradesporto e tecnologias assistivas são alguns dos temas das cerca de 100 mono- Acesso Para Todos grafias em que a deputada esteve envolvida. Além de colaborar com o ensino superior, Mara também faz questão de receber e participar de Guia rápido de inclusão social nas cidades brasilei- trabalhos de alunos do ensino médio e técnico. ras. O material traz informações sobre como tornar inclusiva todas as áreas da gestão pública: saúde, habilitação e reabilitação, educação, trabalho, arte, Publicações cultura, esporte, proteção social, mobilidade urbana, transporte, habitação, entre outros. A fim de informar cada vez mais pessoas sobre o universo das deficiên- cias e suas peculiaridades, a deputada Mara Gabrilli disponibiliza em seu Guia de Serviços para pessoas com deficiên- portal uma série de publicações lançadas por ela e sua equipe. Conheça cia e mobilidade reduzida o perfil de cada uma das cartilhas e faça o download gratuito em: www.maragabrilli.com.br/livros Guia traz informações sobre os serviços que a Pre- feitura presta às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida na cidade de São Paulo. SAIBA MAIS

Manual da Convivência Cartilha de Inclusão Profissional

Manual com dicas simples e linguagem leve abor- A cartilha oferece orientações sobre as ferramentas dando os conceitos de cada deficiência e a maneira e os procedimentos para a contratação e retenção de como lidar com cada uma delas. A ideia do ma- de pessoas com deficiência no mercado de traba- terial é esclarecer que deficiência não é sinônimo lho. Trata-se de um guia de bolso para profissionais de incapacidade e que ser diferente é normal. que atuam na área de Recursos Humanos.

106 107 Cartilha da Calçada Cidadã Artigos Material traz dicas ilustradas de como reformar o passeio para torná-lo acessível. Também conta com Jornais, revistas, sites e portais de notícias contam com a participação informações de como denunciar a falta de acessi- da deputada Mara Gabrilli como colunista. Só no último ano, foram pu- bilidade. blicados cerca de 150 artigos em veículos variados. Nesta edição, você confere uma seleção de textos assinados pela deputada.

Cartilha Olhe a Paulista – Avenida Universal O assunto é Autismo - Os vetos de Dilma

Cartilha traz informações, com fotos e ilustrações, A lei federal 12.764/12 instituiu, em dezembro do ano passado, a Política sobre a reforma que tornou a Paulista a avenida Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro mais acessível da América Latina. No conteúdo, di- Autista. Fruto de um esforço admirável de mães e pais cansados de viver cas sobre como manter o local acessível. a exclusão, a lei garante à pessoa com autismo os mesmos direitos da pessoa com deficiência.

Tal avanço, contudo, não pode ofuscar a luta que ainda temos à frente. Além da necessidade de cobrarmos o governo federal para que publique um decreto que regulamente a lei, não há como calar-se diante dos vetos da presidente.

Em seu discurso de abertura na 3ª Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Dilma afirmou: “Essa ação significou o reconhecimento, pelo governo federal, das escolas especiais, do papel que elas desempenharam e desempenham”.

Ela se referia ao decreto presidencial 7.611/2011, que permite a distribui- ção dos recursos do Fundeb (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação) tam- bém para custear matrículas na educação especial. No entanto, há uma incongruência entre o discurso e a atitude da presidente. Além do veto ao atendimento educacional especializado, também não foi contemplado artigo que garantia direito a horário especial por pais que trabalham e precisam acompanhar o tratamento de seus filhos.

108 109 O texto final do projeto de lei substitutivo, escrito por esta deputada, No Brasil, um azul ainda ofuscado imprime o anseio de milhares de fa- tinha a preocupação em garantir, além da inclusão no ensino regular, o mílias que cobram por políticas públicas que enxerguem os autistas. Já atendimento em escola especializada às crianças e jovens com autismo passou da hora de resgatá-los da margem de seus direitos. que, pela gravidade de sua condição, dela necessitassem. É evidente a importância da inclusão dos estudantes com autismo nas (Jornal Folha de S. Paulo - 2/4/2013) escolas regulares, públicas ou privadas, já que é insubstituível o direito Assinado por Mara Gabrilli e Renata Tibyriça 37, especialista em transtor- de conviver com sua geração. Mas, subtrair o direito ao atendimento no do espectro autista e defensora pública de São Paulo especializado vai contra a essência da própria lei, que é resgatar essas pessoas da exclusão.

Não se pode ignorar também que cerca de 60% a 70% dos autistas têm Os desafios do ‘Viver Sem Limite’ deficiência intelectual de leve a profunda e que as escolas regulares não têm currículo preparado para atendê-las. Assim, acabam se tornando um A voz embargada de Dilma Rousseff marcou o início da cerimônia no espaço apenas de socialização. A rede regular de ensino não investe Palácio do Planalto para o lançamento do Plano Nacional dos Direitos da no desenvolvimento de habilidades que essas pessoas possuem e que Pessoa com Deficiência, ocorrida no último 17. Diante de um público que poderiam garantir-lhes, inclusive, uma profissão, contribuindo para sua incluía as filhas do deputado Romário e do senador Lindbergh, ambas autonomia e independência. com síndrome de Down, a presidente não conteve as lágrimas ao afirmar que em momentos assim valia a pena ser presidente do Brasil. Cabe ainda lembrar que muitas pessoas com autismo não falam e não conseguem desempenhar as atividades da vida diária. Necessitam de Dilma entendera, finalmente, o quão deficiente tem sido a nação durante total auxílio para tomar banho, vestir-se, escovar os dentes etc. O aten- décadas de um governo pretensamente igualitário? É o que se espe- dimento em escola especializada deve garantir esse aprendizado, o que ra neste Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. É também o que indica a necessidade de um trabalho multidisciplinar intensivo, diário e aguardamos para os próximos anos, quando o governo federal efetiva- em período integral. mente passará a cumprir as metas do ‘Viver Sem Limite’, um pacote dirigido a população com deficiência com previsão orçamentária de 7,6 Para se ter uma ideia, a incidência do transtorno do espectro autista em bilhões. crianças é mais comum do que a soma dos casos de HIV, câncer e diabetes na infância. É justo excluir de muitas delas o direito de estudar e, Segundo dados do Censo 2010 do IBGE, o Brasil já conta com 45,6 mi- principalmente, aprender de acordo com a sua capacidade? A regra ad- lhões de pessoas com algum tipo de deficiência. O número corresponde mitia uma exceção clara, em benefício do aluno, e não como opção para a 23,91% da população. De acordo com a Organização Mundial de Saú- a escola ou gestor recusar sua matrícula. de, nos países em que o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) é elevado, este percentual chega a 1%. Embora façamos parte da sexta Hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, diversos monumentos economia do mundo, temos um contingente de pessoas com deficiência no mundo estampam-se de azul para instigar a população a refletir sobre superior aos países de mais baixo IDH dos continentes. o tema.

110 111 Dados os números alarmantes de um Brasil de deficiências, a nova iniciativa do governo traz a tona um imperativo pouco aplicado no país: as Consumo vetado ações de prevenção. Estima-se que 90% dos casos de deficiência visual Eram nove horas de uma noite chuvosa quando o avião da TAM aterris- estejam concentrados em nações em desenvolvimento e a maior parte sou no aeroporto de Cumbica. Eu acabara de chegar de Brasília -episódio poderia ser evitada. O glaucoma e a catarata são as principais causas de comum em minha rotina semanal desde que tomei posse na Câmara-, cegueira na população brasileira adulta. Já na infância, estes problemas quando fui informada de que seria carregada por escada estreita e escor- são decorrentes de baixa nutrição e infecções. Parece-me paradoxal que regadia no colo de um desconhecido. hoje aguardemos a aparição de um tetraplégico dando o pontapé inicial na bola da Copa de 2014, a partir das possibilidades da neurociência, en- O avião em que estava não desembarcou no “finger”, equipamento que quanto problemas como a falta de saneamento básico ainda ocasionem leva os passageiros diretamente ao terminal, e o “ambulift”, espécie de doenças capazes de causar cegueira em nossas crianças. ônibus com elevador para o transporte de cadeirantes, por sua vez, estava quebrado. Obstáculo tão grande quanto garantir o acesso à saúde será solucionar a questão da educação inclusiva, tendo em vista o novo Decreto 7611/2011 Uma semana depois, mais um episódio de desrespeito: a Gol é a única que modifica a exigência da matrícula de alunos com deficiência na es- companhia aérea em terras brasileiras a se recusar a cumprir a resolução cola comum, permitindo que esta também ocorra em uma instituição da Anac (Agência Nacional de Aviação Civil) que concede desconto para especializada. Não podemos ignorar o descontentamento de parte dos acompanhantes de pessoas com deficiência. defensores da causa, que enxerga na mudança um retrocesso ao processo de inclusão - tendo em vista que a criança ou jovem com deficiência, Situação diferente, mas não menos constrangedora ocorreu com a jovem mesmo tendo acesso à educação na escola especial, estaria segregado Julie Nakayama, 24. Passeando pela avenida Paulista, gostou de uma do ambiente comum a todos os demais estudantes. Portanto, caberá ao camiseta que vira na vitrine da Hering. Quis comprar a roupa, mas a governo não permitir que as escolas regulares se eximam da responsabi- entrada do estabelecimento possuía três degraus nada convidativos para lidade de se adaptar para alunos com deficiência. uma cadeirante. A presidente parece ter entendido que a deficiência está no meio e não Moral da história: Julie foi embora porque nenhum funtcionário do local no indivíduo. Ao tentar me cumprimentar com um aperto de mão, Dilma se prontificou a ajudá-la. Pelo contrário, questionaram sua presença ali, deparou-se, possivelmente pela primeira vez em sua vida, dado seu visí- como se a cadeira de rodas subtraísse de uma garota sua vaidade ou vel estado de choque, com alguém que não podia mexer braços e pernas. poder de consumo. Mas, hoje ela sabe que muitas das medidas propostas e acatadas ao programa são fruto do trabalho de um grupo de parlamentares com defici- Se conhecessem Nathalia Fernandez, 21, entenderiam essa realidade. ência. Agora caberá ao seu governo cumprir o que o plano prevê e sanar Ela, que tem paralisia cerebral e utiliza um carrinho motorizado para se o que há décadas vem sendo negligenciado a uma população que não locomover, sempre encontra dificuldades com a falta de provadores adap- parece fazer parte da sexta economia do mundo. A mim, você e a toda a tados. sociedade caberá fiscalizar e cobrar esta tão esperada igualdade social.

(Jornal Folha de S. Paulo – 5/12/2011) Cego desde os 13 anos por conta de glaucoma, Ricardo Sigolo, 61, se

112 113 formou em biblioteconomia e trabalhou durante muito tempo com infor- e educação econômica para lidar com todos os públicos, garantindo que mação por meio do braile. No entanto, fora do local do trabalho, dificil- todos tenham acesso digno a qualquer serviço. Após 20 anos da institui- mente tem acesso a recursos para uma pessoa com deficiência visual. ção do Código de Defesa do Consumidor, crescemos economicamente, Muitas vezes, ele tem de ouvir por horas a declamação de um vendedor mas não aprendemos a lidar com as pessoas e suas diferentes necessi- sobre determinado produto, porque as embalagens não oferecem infor- dades. mação em braile, bem como os cardápios da maioria dos restaurantes. (Jornal Folha de S. Paulo – 15/3/2011) “Finger”, “ambulift”, braile, acessibilidade: todos termos pouco conhecidos pela maioria da população brasileira, mas que garantem a nós, pessoas com deficiência, dignidade. Dignidade a que eu não tive acesso naquela noite em que fiquei presa durante duas horas aguardando a Fórum das desigualdades autorização da Infraero para uso de um “ambulift” que estava fora do aeroporto. Promotores e juízes da Vara da Infância e da Juventude do Fórum da Lapa descem três lances de escada para atender pessoas com deficiên- Dignidade negada também ao arquiteto cadeirante Fernando Vasconce- cia que buscam o serviço do juizado Cível. Sem elevador e com cerca de los, 71, que não teve sua cadeira amarrada quando utilizava o mesmo 50 degraus, o prédio, onde circulam 400 pessoas por dia, funciona sem equipamento e acabou sofrendo um acidente que lhe rendeu um trauma- alvará da Prefeitura e está sob ameaça de interdição: há risco de incên- tismo craniano. dio, não há saída de emergência, o telhado está comprometido, além de várias infiltrações. Nessas ocasiões, em que seus direitos de consumidor e cidadão são sub- traídos, eu me sinto, de fato, imóvel. É aí que a tetraplegia vem à tona. Segundo funcionários, é rotina fazer atendimento na entrada do prédio Não pela minha deficiência física, mas pela deficiência de serviços, de (até na calçada) por conta das péssimas condições de acesso às salas de acessos, de atendimento adequado a mim ou a qualquer outro cidadão audiência. “Recentemente, uma mãe com bebê de 13 dias no colo falseou com deficiência. o passo e quase despencou do topo da escadaria”, afirmou um dos juízes em alerta desesperado. Após dois anos esperando uma ação do Tribunal Fato é que a tutela dos direitos do consumidor é garantida pela Consti- de Justiça, sua fé no Judiciário padece em meio a tanta injustiça. tuição, bem como a dignidade da pessoa humana. Neste 15 de março, Dia Internacional do Consumidor, ainda não temos muito a comemorar. Fazem parte das competências da Vara da Infância e da Juventude ações Contudo, essa é uma data simbólica para refletir sobre o que, de fato, é em favor de crianças e adolescentes que estejam com direito violado por o consumo no nosso país. omissão dos pais ou responsável. Mas a quem recorrer quando é a Justiça que impede, fisicamente, o cidadão de buscar os seus direitos? Estamos expandindo o mercado de crédito, mas não investimos no bá- sico: o ser humano. Um cenário que contradiz a política de igualdade A Prefeitura, que agrega a Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobi- pregada pelo governo ao facilitar o poder de compra das pessoas. lidade Reduzida e a Comissão Permanente de Acessibilidade, não pode permitir o funcionamento de estabelecimentos públicos sem o mínimo de Afinal, de nada adianta consumir bens se não possuirmos informação condições para atender a diversidade humana. Vale lembrar que em 2004

114 115 foi publicado o Decreto nº 5.296, que regulamentou as leis que tratam da Atualmente, existe um Projeto de Emenda à Constituição já tramitando acessibilidade e do atendimento à pessoa com deficiência, estabelecendo na Câmara dos Deputados desde 2001 - PEC 349/01 - que altera a Cons- a meta que já em 2008 todas as edificações públicas fossem acessíveis. tituição e torna o voto dos parlamentares aberto nas decisões do Con- Ou seja, o acesso à pessoa com deficiência é preconizado pela legislação. gresso. Dessa forma, o voto para cassação de mandatos de deputados e senadores, entre outras ações, passa a ser de conhecimento do eleitor Tolher destes cidadãos o acesso aos serviços públicos é separá-los da comum. dignidade. E, neste caso, quando a lei não se fizer valer, recorremos a quem? À Justiça? Essa PEC foi aprovada em primeiro turno em 2006 e aguarda, desde então, a inclusão na pauta do Plenário para votação em segundo turno. (Diário de S. Paulo – 17/10/2011) Defendo a sua aprovação imediata e por isso, no início de fevereiro, apre- sentei Requerimento de Inclusão na Ordem do Dia. A sociedade urge por essa transformação e ela tem de partir daqueles que ainda acreditam no Fim do voto secreto no Congresso verdadeiro sentido da democracia.

(Diário de S. Paulo – 27/2/2013) O Brasil passou recentemente por mudanças expressivas na política nacional, quando foram eleitos os novos nomes para a presidência do Sena- do e da Câmara Federal. A decisão, determinada por meio do voto secre- to, tem embasamento em regimentos internos das duas Casas, e segue Cinema perto e para todos a mesma linha de votos secretos ainda previstos na Constituição Federal. Como uma grande apaixonada por arte, sempre busquei ampliar o acesso Historicamente, o voto secreto no Parlamento originou-se na Inglaterra às ferramentas culturais e artísticas na vida da população com deficiên- do século 17, em meio a grandes conflitos em nome da liberdade. Em um cia. Na última terça-feira (13/2), a aprovação da emenda à medida pro- regime autoritário, o recurso era usado como um escudo do parlamentar visória 545/11, que entre outras medidas cria o Programa Cinema Perto contra pressões da monarquia. Hoje, no Brasil, o voto secreto funciona de Você, marca mais um passo em prol do acesso deste público ao lazer como exceção, uma vez que a maioria das votações acontece em painel e à cultura. aberto. Criado para estimular e acelerar a implantação de salas de exibição no Pergunto-me por que não abolirmos o sistema de uma vez por todas? País, o Programa Cinema Perto de Você, agora será implantado seguindo Por que não fazê-lo em nome do bem maior que o Parlamento e o povo critérios arquitetônicos de acessibilidade. A emenda de minha autoria irá conquistaram: a liberdade? integrar o texto da MP, garantindo que a rede de exibição de filmes seja ampliada não só à população na periferia de grandes municípios, mas Sempre defendi a transparência em todos os atos e processos do Poder que seja realizada de maneira a contemplar a diversidade humana. Uma Público. Acredito que apenas o eleitor tem o direito ao voto secreto. ação prática do uso da arte como ferramenta de integração social. Parlamentares que se ancoram neste sistema estão retrocedendo na democracia que ajudaram a conquistar. A MP 545/11 cria um regime especial de tributação para estimular a

116 117 abertura de salas de cinema por meio de um regime especial – o Recine. se locomover e interagir com a cidade e quem faz parte dela. A ação foi concebida para contemplar especialmente as regiões Norte e Nordeste, mais carentes de salas de exibição, além da nova classe C, que Pense, quantas pessoas você cruza apenas quando faz o seu caminho de hoje representa metade da população brasileira. População que em sua casa ao trabalho? Mesmo que o seu trajeto seja realizado por transporte totalidade conta com 45,6 milhões de pessoas com deficiência, segundo público ou próprio, por algum momento você precisou da calçada. E por o último Censo do IBGE, de 2010. um instante ela o conduziu a alguém.

O cinema é uma das maneiras da arte se manifestar nas pessoas por Longe dos centros urbanos, as calçadas também cumprem seu papel de meio de risos, reflexão, lágrimas a até medo... Emoções que as pessoas promotora de encontros. Ao entardecer, é muito comum que as pessoas carregam em seu coração, independente de qualquer tipo de deficiência. coloquem suas cadeiras nas calçadas para conversar, ver as crianças brin- carem na rua. O morador precisa da calçada do vizinho para chegar até Hoje, além de um público sedento por bons espetáculos e equipamen- ele, seja para lhe fazer uma visita, pedir um favor, prestar socorro, jogar tos culturais, já podemos contar com espaços projetados para atender a conversa fora, oferecer um carinho… Ainda há bairros onde as pessoas diversidade humana e oferecer recursos que aproximam cada vez mais se reúnem durante a Copa para pintar as calçadas com as cores do país. pessoas com deficiência da arte e da cultura. Cabe ao Poder Público am- Há demonstração mais prática de que a calçada solidifica a união entre pliar esta oferta e investir em uma demanda que a cada dia quer assistir pessoas? e viver mais emoções. Dias desses, aproveitei o calor para fazer algo que adoro: fui jantar a pé (Diário de S. Paulo – 27/2/2012) em uma padaria próxima a minha casa. No caminho, encontrei crianças, adultos, jovens, idosos, atletas… Uma diversidade de pessoas, cada uma a sua maneira, utilizando o espaço mais democrático que se pode existir A calçada, você e o outro em uma cidade. Agora, imagine a situação oposta, quando por falta de cuidados, a calça- Você já parou para pensar em como as calçadas têm ligação com as nos- da perde seu papel benevolente de conectar pessoas. Você não encontra- sas vidas? Não só por nos ligar aos serviços e lugares que fazem parte de rá um cadeirante ou um cego, por exemplo, transitando livremente pelo nossas histórias, mas por serem em sua essência um elo de concreto, que mesmo trecho que um pedestre sem deficiência, se neste local não existir sob nossos pés, nos permite chegar ao outro. Na Avenida Paulista, cartão um mínimo de condições de acessibilidade. Para muita gente, a calçada postal da capital paulista, entre empresas, bares, cinemas e tantos outros mal conservada representa um obstáculo, mas para outras pessoas ela estabelecimentos, circulam mais de 450 mil pedestres por dias. Em cada simboliza uma barreira intransponível que lhes subtraem o direito de sim- pedaço do lugar é possível encontrar um mundo diferente de serviços e plesmente fazer parte. pessoas, coexistindo sobre o passeio universal da avenida. No final de abril de 2012, o Mobilize publicou a campanha Calçadas do Segundo o IBGE, 30% das viagens diárias realizadas em todo o País são Brasil (http://www.mobilize.org.br/campanhas/calcadas-do-brasil/sobre) feitas a pé. Por conta do alto custo do transporte público, andar não é mostrando o resultado da avaliação de calçadas em 12 cidades brasi- apenas uma alternativa saudável, é também o meio mais econômico de leiras. Entre abril e julho do mesmo ano, com o apoio de voluntários,

118 119 o estudo foi ampliado para a avaliação de 228 ruas em 39 cidades do calçadas é o melhor indicador de desenvolvimento humano, além de fun- país. O resultado ficou abaixo das expectativas e trouxe a nota média de cionar como um sensor para medir o nível de civilidade de um povo. 3,40, numa escala de zero a dez. Cuidar da própria calçada e cobrar por sua manutenção e reforma é um ato de cidadania que deflagra seu amor pela cidade e as pessoas – um Também no ano passado, os Guardiões das Calçadas (http://www.mara- encontro que você pode ajudar a promover todos os dias. gabrilli.com.br/guardioesdascalcadas/) vistoriaram cerca de 200 km de calçadas em São Paulo. Nas mais de 40 vistorias realizadas o que se viu (Portal Mobilize – 6/3/2013) foram muitos problemas e pouca participação dos órgãos responsáveis. Para este ano, o grupo formado por minha equipe de trabalho e alguns Diversidade nas telas voluntários, farão as vistorias concentradas nas vias constantes do De- creto Municipal nº 49.544/08, que define as rotas emergenciais abran- A partir do dia 1º de março, o Brasil inteiro poderá conferir as aventuras gidas pelo Plano Emergencial de Calçadas – PEC. Instituído pela Lei nº de Stalone, Márcio e Aninha, três jovens com síndrome de Down que 14.675/08, o PEC é uma Lei de minha autoria enquanto vereadora de São fogem do internato onde vivem para buscar seus sonhos: ver o mar, voar Paulo. Hoje, dos 30 mil km de passeio, cerca de apenas 500 km foram e se casar. O enredo cheio de candura faz parte de Colegas, de Marce- reformados respeitando a legislação. lo Galvão. O filme tanto agradou, quanto surpreendeu. Principalmente àqueles que esperavam uma história ancorada na temática da deficiência É importante lembrar que essa lei prevê que a Prefeitura seja responsável intelectual. Colegas traz um roteiro baseado na capacidade de sonhar, pela reforma das calçadas em todas as vias constantes do Decreto. São inerente a qualquer ser humano. Faz você sair do cinema mais leve... ruas que priorizam os focos geradores de maior circulação de pedestres, incluindo locais de prestação de serviços públicos e privados em todas as Sensação parecida, tive ao conferir o francês Os Intocáveis, que no pas- regiões da cidade de São Paulo, em sinergia com paradas ou estações sado moveu plateias do mundo inteiro para assistir a vida de Philippe, para embarque e desembarque de passageiros em ônibus e metrô. um homem de meia idade que ficou tetraplégico após um acidente de parapente. Milionário e de difícil convívio com sua família, ele convoca Ainda vale dizer que ao melhorar 10% dos acessos nesses pontos estra- muitas vezes ao ano candidatos para a vaga de cuidador. Em uma dessas tégicos, estamos melhorando 80% da mobilidade urbana de toda a cida- seleções, contrata Driss, ex-presidiário, expulso de casa pela mãe e que de. O resultado dessa simples conta é menos trânsito, filas, acidentes, só está atrás de cartas de dispensa para conseguir seu seguro desempre- estresse e também solidão. Afinal, quando facilitamos acessos, chegar ao go e passar alguns meses sem ter de trabalhar. O grande barato do filme outro se torna mais fácil e natural. acontece quando as diferenças de cada universo não se chocam, elas fluem. Sem dedos, piedades ou preconceitos. Iniciativas como a do Mobilize Brasil e dos Guardiões das Calçadas mos- tram que tanto as cidades quanto as pessoas demandam cuidados, pois a condição do passeio público reflete diretamente no bem estar da po- Ainda no universo da deficiência física, o filme As Sessões conta a vida pulação. de Mark O’Brien, um homem com seqüelas da poliomielite - desde então vivendo em um pulmão de aço - e que ao se aproximar de seus 40 anos Não é por acaso que muitos especialistas afirmam que a qualidade das procura a ajuda de uma profissional para perder a virgindade. Neste caso,

120 121 a terapeuta sexual ou “sex surrogate” (espécie de parceira sexual subs- Laboratório de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE) do Instituto de Bio- tituta). Ela o ajuda na missão e acaba marcando de maneira indelével a médica da UFRJ, ouviu 165 cientistas de 35 instituições e 13 estados vida de ambos. Sem seguir o caminho para o dramalhão, o filme ruma a brasileiros. Os resultados são alarmantes. uma comédia romântica original. De todos os entrevistados, 99% declararam a necessidade de importar Também abordando o sexo e a deficiência, dessa vez de maneira mais en- material científico, como células e animais. Desses, 76% afirmaram já graçada que lírica, o belga Hasta La Vista conta a história de três jovens ter retido material na alfândega. Ainda de acordo com o levantamento, com deficiência que amam vinho e mulheres, embora ainda não tenham o tempo de espera para a chegada desses insumos é de no mínimo 3 desfrutado desse segundo prazer. Virgens e sob o pretexto de conhecer meses, podendo levar até dois anos. as vinícolas espanholas, Philip, que é tetraplégico, Lars, que sofre de câncer e usa cadeira de rodas, e Jozef, que é cego, embarcam em uma Os números ilustram o que há tempos vem sendo enfrentado pela comu- viagem com o objetivo de perder a virgindade. Baseado em uma história nidade científica brasileira: a extrema burocracia alfandegária. Segundo real, o filme que tinha tudo para cair na superficialidade, torna-se original Rehen, os “cientistas brasileiros são tratados como verdadeiros trafican- por mostrar dentro da realidade de cada personagem, e suas diferentes tes”. deficiências, o frescor das descobertas. Além das dificuldades de importação, a burocracia permeia outras ativi- Brasileiro, francês, americano e belga. Em menos de dois anos, o cinema dades no dia a dia dos cientistas, como a compra de insumos às autori- conseguiu, sob diferentes pontos de vistas e linguagem, fazer um belo zações ambientais para coletar material biológico. recorte do universo das deficiências através de filmes que atingiram o grande público. E da maneira mais virtuosa possível: com inteligência, Hoje, diversas doenças tidas como incuráveis, como as escleroses, o mal humor e sensibilidade. Todos esses roteiros, de alguma forma, são prova de Alzheimer, a diabetes e a esquizofrenia, são alvos de importantes pes- de que o olhar da sociedade, que tanto as pessoas com deficiência espe- quisas pelo mundo. Alguns resultados têm sido promissores e represen- ram mudar, vem de fato se transformando. Afinal, a sétima arte foi criada tam esperança para milhares de pessoas. O País e seu corpo científico, para provocar emoções distintas. E hoje, depois do choro pesado, vamos competente e empenhado, não podem ser tolhidos do avanço. Mudar a aos poucos provando que somos capazes de provocar risos. Leves e sem legislação que define o modo como a ciência é fiscalizada no Brasil é um condescendências. ato em nome da vida.

(Revista Sentidos – março/abril 2013) Com a promessa de alavancar as ações no campo da ciência, o programa CNPq Expresso, lançado em março do ano passado pelo Ministério da Ci- ência, Tecnologia e Inovação, não foi suficiente para resolver os entraves alfandegários das importações. Pensando em agilizar esse processo, a Ciência vetada Câmara Federal analisa o Projeto de Lei 4411/12, de autoria do deputado Romário e do qual sou relatora, que propõe a criação de um cadastro de Em 2010, o cientista carioca, Stevens Rehen, realizou um levantamento pesquisadores e entidades registradas pelo CNPq. sobre as dificuldades enfrentadas pelos pesquisadores brasileiros para importar insumos para estudos científicos. A pesquisa, conduzida pelo De acordo com o PL, os profissionais cadastrados teriam suas importa-

122 123 ções liberadas automaticamente pela Receita Federal e pelos órgãos desmoralizada de adiar uma ação esperada por toda a sociedade? anuentes, além de serem diretamente responsabilizados por qualquer dano à saúde ou ao meio ambiente decorrente do uso inadequado do Pudera sua ansiedade pelo julgamento: Dirceu é um capítulo a parte material. Isso irá garantir mais celeridade aos estudos, garantindo chan- nessa história. Ele fez parte do laboratório do que tempos depois seria ces à ciência brasileira competir no cenário internacional. Hoje, países chamado de mensalão. Afinal, consta nos autos que muito antes do as- como a China, que tornou-se potência global, destinam verbas públicas sassinato do prefeito Celso Daniel, em 2002, Dirceu, na época presidente altas para o desenvolvimento da ciência em seu país. Isso porque enten- do PT, já se esbaldava com dinheiro desviado, oriundo da extorsão feita deram que o fomento à ciência reflete diretamente no desenvolvimento a empresários de Santo André. Meu pai foi um dos espoliados. Todo mês econômico e tecnológico do País, além de trazer um bem intangível à tinha sua empresa invadida por Sérgio Sombra, segurança de Celso Da- nação: conhecimento. niel. Ele jogava o revólver na mesa e exigia a “caixinha”.

Com o objetivo de unir forças para concretizar o projeto da melhor forma Para o ex-prefeito de Santo André, os fins justificavam os meios – Celso possível, no final do ano passado, realizamos na Câmara Municipal de São considerava tal prática normal, contanto que o dinheiro da extorsão fosse Paulo, em parceria com a geneticista Mayana Zatz, uma consulta pública para financiamento das campanhas do PT. com onde foi entregue um abaixo-assinado com mais de 12 mil assinatu- ras em apoio ao PL. Meu pai inutilmente ligava para o gabinete de Gilberto Carvalho, na oca- sião secretário de Governo de Celso Daniel, para alertar sobre a ban- O documento, que traz o registro de centenas de pacientes, perpetua dalheira na administração do município. Era debochado enquanto as a esperança de milhões de brasileiros, que aguardam por uma ciência ameaças aumentavam a cada dia. Ficou muito doente, foi obrigado a pautada no avanço da vida. abandonar o que mais amava fazer: trabalhar. Emudeceu. Foi tirado de cena. No ano passado nos deixou. A mim restou uma sensação de impu- (Revista Sentidos – janeiro/fevereiro 2013) nidade latente no peito.

Pois bem, finalmente, o processo do mensalão está maduro e pronto a ser julgado. O povo espera por isso. Então saiamos às ruas, sim, mas A imprensa que o PT odeia para cobrar justiça. Fica aí o meu convite a José Dirceu e toda tropa men- saleira indignada com a mídia que os taxa de “ladrões”. Temeroso com o início do julgamento do mensalão, marcado para agos- to, José Dirceu, um dos 38 réus do processo, não relutou em atacar a Pergunto-me qual seria o melhor emprego de adjetivo para designá-los: imprensa recentemente ao pedir para que estudantes da União da Ju- Corretos? Honestos? Injustiçados?! ventude Socialista (UJS) saíssem às ruas para travar a batalha contra o monopólio da mídia. São indissolúveis a liberdade de imprensa e a democracia. Então, caberá aos próprios veículos e à sociedade julgar esse poder social dos noticiá- Por que Dirceu, no auge de sua indignação com o que considera uma rios. Não cabe ao Estado fazer essa manipulação midiática, não acena para que esses mesmos jovens ques- agendasetting. tionem o encontro de Lula com o ministro Gilmar Mendes e a tentativa Delúbio Soares, por exemplo, afirmou há pouco tempo, durante reunião

124 125 com aliados, em Morrinhos, Goiás, que a imprensa já havia condenado a Supremo Tribunal Federal, Carlos Ayres Britto. Presenciei a leitura de ele e a seu partido no julgamento do mensalão. O petista foi além e disse seu relatório no julgamento em que discorreu sobre a origem da vida, que a denúncia ao esquema de corrupção não passava de uma fantasia. o que culminou na liberação do uso de células-tronco embrionárias para O discurso do ex-tesoureiro, esse sim fantasioso, é só mais uma das pesquisas no Brasil. A decisão depositou luz a milhares de pessoas que manobras (mal sucedidas) criadas pelo PT para desviar os olhos do povo aguardavam há anos tal deliberação, engendrando novas perspectivas e calar a voz da imprensa para os escândalos de corrupção do governo científicas para o País. Jurista, transformou dados em poesia. Sua ética Lula. Aliás, esse mais um dos protagonistas da origem de um dos maiores e transparência me levam a crer em um recomeço pautado na liberdade esquemas de corrupção da história de nossa política. de imprensa, em uma política menos melindrada e mais honesta. Torço para que devolva o que meu pai não pôde ver, mas que muitos brasileiros Não é por acaso que o ex-presidente tentou usar a CPI do Cachoeira ainda esperam: justiça como cortina para velar o julgamento do mensalão. Conheço bem essa manobra para desvirtuar a corrupção latente nas entranhas do partido (Blog do Guilherme Bara – 16/7/2012) de Lula. Senti na pele o desdém pelo qual o ex-presidente lida com a corrupção. Depois daquele Dia Fui a primeira pessoa a levar toda essa história ao conhecimento do Mi- nistério Público de São Paulo e denunciar o esquema de corrupção depois Comunicação sempre foi uma de minhas grandes paixões. Escrever me da morte de Celso Daniel. Procurei o presidente Lula para contar que as permite unir várias afinidades: pessoas, arte, informação e há algum tem- retaliações continuavam no ABC e que algo precisava ser feito. Ele me po também, a política. Quando mais jovem, adorava me comunicar por recebeu em seu apartamento, ouviu toda a história, fez ares de surpre- meio de um diário, onde anotava impressões da vida e de tudo o que me sa – como se tudo aquilo lhe fosse novo. “Ele não sabia de nada...” Esse ocorria. Era um exercício de autoconhecimento, um papo entre Maras. discurso perdura até hoje.

Mais tarde, acabei formando-me em Propaganda e Marketing; trabalhei Durante encontro com Lula, vários jornalistas cercavam o local. Ao sair alguns anos na área e resolvi então fazer psicologia para entender outras de seu apartamento, o presidente ordenou que um de seus assessores formas de comunicação e comportamento. Sempre aliei as duas forma- me determinasse a não dizer o teor que tratávamos. Sugeriu até que ções porque as considerava complementares. Porém, foi depois da tetra- dissesse que o assunto era reabilitação.Tentou manipular-me para que plegia que a comunicação passou a ser vital para mim. não contasse a verdade à imprensa. Lula não calou-me. Na ocasião, já tetraplégica devido a um acidente de carro, presidia uma ONG para bus- Sem movimentos do pescoço para baixo, minha rotina passou a ser pau- car qualidade de vida para pessoas com deficiência e não passava pela tada por comando de voz. Também passei a encarar a vida por ângulos minha cabeça entrar para a política. diferentes, o que me rendeu um convite para tornar-me colunista de uma revista e dividir novas ideias, percepções e sentimentos com os mais Hoje, depois de dez anos da morte de Celso Daniel, consigo enxergar um variados tipos de leitores. A ideia deu tão certo que o espaço existe até lampejo de esperança nesse lamaçal. Sei que o julgamento do proces- hoje, onde registro há mais de dez anos diferentes momentos da minha so não poderia estar em mãos mais brilhantes que a do presidente do vida.

126 127 A cada mês, reservo um recorte ou um resumo do melhor (ou do que dói (Revista Sentidos – novembro/dezembro 2013) ou indigna) para alguém novo aberto a conhecer um pouquinho de mim, meu trabalho, meu mundo e minha alma. Uma relação de troca onde o texto é o verdadeiro porta-voz de minhas aflições, amores, revoltas e até Marco civil da internet de frivolidades. e a inclusão da pessoa com deficiência Foi dessa atividade que nasceu uma ponte responsável por me conectar ao mundo de outras pessoas – com e sem deficiência. Agora, tudo isso Redes sociais, sites, portal de notícias, e-mail, vídeos, Skype. Quem hoje ganhou um recorte muito maior com a minha biografia, fruto de um tra- não faz uso de ao menos uma dessas plataformas para se comunicar? balho de quatro anos da minha amiga e jornalista Milly Lacombe, também Não é por acaso que tramita em regime de urgência na Câmara dos De- colunista e autora do livro que traz momentos de grandes emoções da putados, o Marco Civil da Internet, projeto lançado em 2009 cujo objetivo minha existência. é regular o uso da internet no Brasil. A iniciativa, além de democratizar o uso da rede, traz novas perspectivas para inclusão da pessoa com de- Espero que minha trajetória, transcorrida para as 336 páginas de minha ficiência. Explico. biografia, consiga chegar a diferentes realidades da população, de gente que muitas vezes nem sai de casa por sérias limitações de acesso, de Um dos princípios fundamentais do marco é a neutralidade. Com isso, to- pessoas fora do Brasil, de quem me acompanha, não me conhece, cheio dos os usuários teriam o direito a acessar sites com a mesma velocidade de vida e até de saco cheio dela. de navegação, sem privilégios na transmissão, independentemente de conteúdo ou do aplicativo. Tal medida faz toda a diferença para cidadãos Que as palavras de ‘Depois daquele Dia’ ganhem peso diferente para surdos e com deficiência auditiva, que não podem contatar determinado cada um dos leitores, pois é aí que reside a graça de dividir nossa história. serviço via telefone, por exemplo, e precisam, muitas vezes, da internet Ali, falo um pouco de cada grande transformação que vivi. Todos estes para sua comunicação básica. momentos passaram pela lente do texto e foram registrados na eternida- de do impresso. O Marco Civil da Internet deve também abrir a discussão para a inserção de conteúdos acessíveis para cegos, que hoje encontram enormes barrei- Sinto-me uma privilegiada por chegar a tantas mentes e corações. Re- ras para acessar o conteúdo pela falta de sites e plataformas acessíveis. A comendo a todos exercitar sua capacidade de contar histórias, de dividir editora que lançou minha biografia trabalha até agora para cumprir uma ideias e percepções sobre a vida e o mundo. Nem sempre é preciso tornar exigência feita por mim desde que aceitei o convite de contar minha vida: público o que se sente ou pensa. Mas, compartilhar maneiras de viver disponibilizar o livro também em formato acessível a quem não enxerga. sempre faz bem para o nosso crescimento pessoal. É um exercício deli- Para se ter uma ideia, de 45 milhões de pessoas com deficiência de nosso cioso que registra sua existência em um universo gigantesco. país, 35 milhões têm deficiência visual

Vão-se as pessoas, os objetos e, algumas vezes, até nossos movimentos. Assim como uma rampa ou elevador resolvem facilmente o acesso para Mas percorrendo as páginas de minha história agora consigo entender uma pessoa com mobilidade reduzida e uma fala tolerante e sensível como as perdas e os ganhos foram preponderantes para roteirizar minha resolvem a comunicação de pessoas deficiência intelectual, sites acessí- felicidade. veis podem fazer a diferença na vida do cidadão cego. E o Marco Civil da

128 129 Internet, que tem em sua essência a defesa da liberdade de expressão, em função de um processo que se tornou quase mecânico: a interdição não pode deixar de pensar nesta nação de brasileiros que vivem também judicial. à margem do ciberespaço. Embora o Código Civil não seja claro ao tratar a questão, é prática recor- (Jornal Diário de S. Paulo – novembro 2013) rente atribuir ao curador de uma pessoa com deficiência intelectual todas as decisões de sua vida civil e, muitas vezes, atos de natureza não civil. Não se leva em consideração a real capacidade e vontade do curatelado, Mara Gabrilli e Romário: Direito à felicidade que deveria ser assistido em vez de representado.

O texto do estatuto, aberto até 5 de outubro para consulta pública no Quem disse que somente pessoas sem deficiência intelectual têm condi- edemocracia.camara.gov.br, prevê ainda o direito de votar e ser votado e ções de escolher seus parceiros? à saúde sexual e reprodutiva, restringindo ao curador o envolvimento em questões de cunho patrimonial. O objetivo é garantir o protagonismo do Se tal prerrogativa correspondesse à realidade, divórcios entre pessoas interditando, sem impedir, no entanto, quando necessário, a interferência sem deficiência não chegariam a índices tão altos. Índices que, aliás, têm da figura do curador, que deve respeitar o potencial e a autonomia do batido recordes no país, de acordo com o IBGE. curatelado.

Casados há nove anos, Rita Pokk e Ariel Goldenberg não fazem parte Os direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficiência intelectual dessa estatística. Atores com síndrome de Down do filme “Colegas”, eles são os mesmos de qualquer outro cidadão, bem como os direitos civis e são prova de que precisamos rever nossa legislação, que insiste em impor políticos. Privá-las de exercê-los só fortalece o barreiras para que pessoas com deficiência intelectual, por conta própria, preconceito da sociedade sobre a deficiência intelectual, que entre todas casem-se. as deficiências é a mais discriminada.

Arthur Dini Grassi Netto e Ilka Farrath Fornaziero conhecem bem essas Hoje já assistimos, ainda que de forma incipiente, à inclusão da pessoa dificuldades. Também jovens com a síndrome de Down, os dois lutaram com deficiência intelectual. Pessoas com síndrome de Down, que há pou- por um ano para vencer impedimentos legais e conseguirem, enfim, con- cas décadas tinham a expectativa de vida muito curta, agora lutam para cretizar seu matrimônio. formalizar sua maturidade, exercendo o direito ao matrimônio. E o fazem de maneira consciente, sem perder a espontaneidade e a candura, tão Assim como eles, muitos casais são impedidos pela Justiça de simples- características de seu jeito de encarar a vida. Vetá-las de sua autonomia, mente exercer seu direito civil. decidindo por elas seu futuro, além de ir contra qualquer diretriz de uma nação inclusiva, cria uma barreira que as impede de buscar a própria Tolher uma pessoa de seu direito de amar é destituí-la da condição hu- felicidade. mana. O direito de manifestar afeto é legitimo, não pode ser ignorado. (Jornal Folha de S. Paulo – 21/9/2013) No Brasil, o exercício do direito à afetividade, ao voto, à sexualidade e outros são frequentemente negados às pessoas com deficiência intelectual

130 131 No final deste mesmo ano, foi sancionada a Lei Berenice Piana. Mara DESTAQUES Gabrilli foi relatora do projeto que deu origem à Lei (12.764/12) que assegura aos autistas os benefícios legais já garantidos às pessoas com 2013 deficiência. Em reconhecimento, a deputada foi laureada com o Prêmio Orgulho Autista 2012/2013. Em junho de 2013, Mara Gabrilli foi designada relatora do projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência e passou a promover uma Em abril de 2012, foi publicada lei federal que autoriza linha de crédito série de audiências púbicas para debater o texto e ouvir a população. A para tecnologias para pessoas com deficiência. A deputada Mara Gabrilli redação do projeto, adequada sob a luz da Convenção da ONU por um foi relatora da Medida Provisória e lutou por sua aprovação no Senado. Grupo de Trabalho, foi submetida durante seis meses a uma consulta pública no portal e-democracia. Pela prineira vez na história, um projeto de lei foi traduzido para a Língua Brasileira de Sinais, possibilitando que 2011 os surdos usuários de Libras participassem da discussão. Em outubro de 2011, foi aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família o projeto de lei 823/2011, de autoria da deputada Mara Gabrilli, Ainda em junho do mesmo ano, a Comissão de Educação aprovou o que prevê a distribuição, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), de projeto de lei 7081/2010, que visa oferecer uma política pública para alu- almofadas e colchões utilizados para a prevenção de úlceras por pressão. nos com transtornos de aprendizagem. Como relatora do projeto, Mara ampliou o público e acrescentou o acompanhamento integral para edu- Em junho do mesmo ano, foram aprovadas as emendas da deputada candos com dislexia, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperativida- Mara Gabrilli à medida provisória 527/2011, que obrigam as construções de (TDAH) ou qualquer outro transtorno de aprendizagem. Na semana da Copa e Olimpíadas a ter acessibilidade. seguinte, junto a outros parlamentares do PSDB, Mara Gabrilli conseguiu Em maio do mesmo ano, foram aprovadas duas emendas de Mara Gabrilli aprovar a Medida Provisória 609/2013 que desonera fraldas geriátricas e que dispõem sobre acessibilidade no programa federal Minha Casa Minha Vida. outros itens para pessoas com deficiência e idosas.

Em seguida, o plenário da Câmara aprovou emenda de autoria da depu- No final de 2013, no Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, a -Câ tada Mara Gabrilli à Medida Provisória 606/13, que assegura formação mara dos Deputados promoveu uma Comissão Geral para debater e rece- sobre acessibilidade aos professores do Pronatec - Programa Nacional de ber propostas para o texto do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Após acesso ao Ensino Técnico e Emprego. a Comissão, Mara sobe à Mesa Diretora e torna-se a primeira tetraplégica a presidir uma sessão na Câmara dos Deputados. MAIOR DESTAQUE 2012 O Ranking da Revista VEJA colocou a deputada Mara Gabrilli como o terceiro melhor deputado de 2011. Já o Congresso em Foco, durante três Em dezembro de 2012, Mara Gabrilli foi designada relatora de um projeto anos consecutivos, destacou Mara Gabrilli como um dos finalistas do Prê- de lei do deputado Romário, que visa diminuir a burocracia para importa- mio Congresso em Foco, que enaltece os melhores parlamentares do ano. ção de insumos para pesquisas.

132 133 134