"אינטרסקסואליות" ותהליך "המינגוף": הפרדוקס של "מין" בגוף

מחקר לשם מילוי חלקי של הדרישות לקבלת תואר "דוקטור לפילוסופיה"

מאת

לימור מעודד דנון

הוגש לסנאט אוניברסיטת בן גוריון בנגב

תמוז תשע"א יולי 1122

באר שבע

"אינטרסקסואליות" ותהליך "המינגוף": הפרדוקס של "מין" בגוף

מחקר לשם מילוי חלקי של הדרישות לקבלת תואר "דוקטור לפילוסופיה"

מאת

לימור מעודד דנון

הוגש לסינאט אוניברסיטת בן גוריון בנגב

אישור המנחה

אישור דיקן בית הספר ללימודי מחקר מתקדמים ע"ש קרייטמן ______

תמוז תשע"א יולי 1122

באר שבע

העבודה נעשתה בהדרכת פרופ' ניצה ינאי במחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה

בפקולטה למדעי הרוח והחברה

III תודות למסע המחקר היו שותפים אנשים יקרים שתרמו רבות מזמנם, ממומחיותם,

מחוויותיהם ומניסיונם. אני רוצה להודות ולהוקיר את הערכתי לכל המשתתפים במחקר; ראשית לרופאים ולמומחים השונים. כל אחד מכם לימד אותי רבות על הסוגיות עמן אתם מתמודדים ועל מורכבותה של "אינטרסקסואליות". אומנם

הביקורת על דרכי הטיפול ב"אינטרסקסואליות" ניכרת במהלך המחקר, אך אין מטרתה להיות מופנית באופן אישי כלפיכם, אני יודעת עד כמה אתם מנסים לפעול בדרך הטובה ביותר תוך התמודדות עם נסיבות חברתיות וארגוניות שונות.

שנית, אני רוצה להודות לאמהות האמיצות שהסכימו להכניס אותי אל עולמן ולאפשר לי ללמוד על דרכי ההתמודדות שלהן עם המערכת הרפואית, הסביבה החברתית ועם ילדיהם. חוויית ההורות בכלל, הינה מורכבת ועמוסה רגשית בימינו,

וכאמהות לילדים "אינטרסקסואלים", אתן מתמודדות עם קשיים נוספים ומורכבים אף יותר ועושות זאת עם המון כוחות אישיים, אומץ, אהבה ונחישות. אני רוצה להודות במיוחד לכל האנשים המדהימים שהסכימו לפתוח את לבם

ולספר לי את סיפורם האישי. אתם נתתם בי אמון וחשפתם בפני אירועים אינטימיים ורגשיים ועל כך אין בפי מילים לתאר את הערכתי והוקרתי. השם שייחסתי לכם במהלך כתיבת המחקר- "אינטרסקסואלים" היה בעיקר לצורך המשגה ותיאור ולא

כזהות קוהרנטית כלשהי. אני מודעת לכך שקטגוריה זו, כמו כל קטגוריה אחרת היא בעייתית ולא משקפת את הווייתכם. אחת המטרות החשובות שביקשתי להשיג במחקר הייתה להשמיע את קולכם ואת התמודדותכם ואני מקווה שמטרה זו הושגה.

לפרופ' ניצה ינאי שהאמינה ותמכה בי לאורך כל שנות המחקר אני מודה לך מקרב לב. את תמיד מפתיעה אותי ביכולת הייחודית שלך להיכנס אל ראשי ולהבין, לנסח ולעבד במהירות רעיונות שלא הצלחתי לנסחם.

אני רוצה גם להודות לאנשים יקרים במחלקה ל"סוציולוגיה ואנתרופולוגיה" באוניברסיטת בן גוריון, שתמיד היו שם כשהייתי זקוקה לאוזן קשבת. לפרופ' אורי

IV רם, שמצליח במשפט אחד ותמיד עם חיוך, ללמד אותי כיצד להתייחס אל המחקר מפרספקטיבות אלטרנטיביות וביקורתיות.

אני מודה מאוד לפרופ' לב גרינברג ולפרופ' אביעד רז שנתתם לי מקום במחלקה ואפשרתם לי לעבוד וללמוד תוך כדי המחקר, עם המון אמון ביכולתי. לדר' שרית הלמן, לפרופ' פרן מרקוביץ', לפרופ' אנדרי לוי, לפרופ' הנרייט דהן כלב,

לשלומית גיא, לרותי ליפשיץ, לניצן רימון- צרפתי, לטל רוזנמן, לנגה וינר, לדר' סיגל רון, ליעל חזן, לרוני בלנק, לנועה לוכטר, לעירית אזולאי-סמוראי, לדפנה רוסו ולתומר עופרי, אני מודה לכם שהייתם שם, לאורך כל השנים, כשהייתי צריכה כל

עזרה שהיא - טכנית, חומרית ומחשבתית. אני מודה למשפחתי, להורי, לאחיי ואחותי שתמכו בי לאורך השנים והאמינו בי תמיד.

לבסוף, אני מודה באופן מיוחד לענבר בת זוגי, את תמיד חיזקת ועודדת אותי כשחוויתי תסכולים וקשיים במהלך השנים ואפשרת לי להשיג את יעדיי. אני מעריצה את האופטימיות והנתינה האינסופית שלך . לילדיי גלי ועופרי, אתם הוספתם רבדים

משמעותיים לחיי ובעיקר את היכולת לראות מהם הדברים החשובים באמת.

V תוכן עניינים

תקציר...... VII מבוא...... 2 מאבק היסטורי- רפואי בכינון המין בגוף...... 1 גופניות פתולוגית מול "המין הטוב ביותר"...... 21 "תהליך המינגוף" והדיאלקטיקה בין גוף וסוד...... 12 מתודולוגיה המחקר כמסע...... 12 ניתוח הראיונות, מסגרות תיאורטיות ותיאוריה מעוגנת שדה...... 21 פרק ראשון: השיח הפרופסיונאלי ב"תהליך המינגוף"...... 12 אבחון בתהליך המינגוף...... 12 עיצוב בתהליך המינגוף...... 11 מעקב בתהליך המינגוף...... 16 סוד וסודיות בתהליך המינגוף...... 21 פרק שני: הורים בתהליך המינגוף...... 61 "נתנו לי להבין שאני הולכת ללדת מפלצת קטנה": מירב אמא של רותם...... 66 "הרופא שאל אותי מה זה בן או בת?": ענבר אמא של הדר...... 62 "אנשים צריכים ללמוד לחיות עם מה שיש להם, עם מי שהם": יעל אמא של אור...... 211 "אני פוחדת להרוס לילדה שלי את הילדות": נעמה אמא של עומר...... 216 פרק שלישי: פנומנולוגיה של תהליך המינגוף...... 226 פנומנולוגיה גופנית וסוציולוגיה של גופניות...... 226 פנומנולוגיה של סוד, אינטרסקסואליות וסוד...... 212 הסיפור של שאקר: "עטופה בז'אקט"...... 212 הסיפור של רוני: "היו לי אשכים זה דומה ליש לי אשכים"...... 221 הסיפור של גלי: "צמח נדיר"...... 222 הסיפור של שי: "ילד בתי חולים"...... 212 הסיפור של ירון: "הבורות היא דבר נפלא"...... 221 הסיפור של אור: "חיברו אותי למכונת הנשמה"...... 226 הסיפור של סמר: "גוף בתוך גוף"...... 212 הסיפור של ג'ולי: "יצאתי מסוד ונכנסתי לסוד אחר"...... 221 דיון: לקראת חשיבה על "הסובייקט הגופני הפרטיקולארי"...... 226 ביבליוגרפיה...... 261 נספח...... 262 מילון מונחים...... 266

VI תקציר

"אינטרסקסואליות" )בין מיניות( היא תוצאה של התפתחות אוטונומית של הגוף המסקרנת ומאתגרת בכל פעם מחדש את הידע הקיים על התפתחות "המין" בגוף. גופניות "אינטרסקסואלית" כוללת מטרייה מגוונת של מצבים כרומוזומאליים, גניטאליים, מורפולוגיים, בהם הגוף מתפתח באופן המאתגר את הגופניות "הנקבית", "זכרית", כפי שאלו התמסדו וכוננו על ידי המדע הביו-חברתי. מלבד התפתחותה האוטונומית, "אינטרסקסואליות" גם מכוננת בגוף ונוצרת על ידי התערבות טיפולית, כירורגית והורמונאלית. מחקר זה מעוניין לבחון "גופניות אינטרסקסואלית" דרך הפרספקטיבה הביו-חברתית ודרך הפרספקטיבה הסובייקטיבית-גופנית. במילים אחרות, המחקר מתמקד בשיח הביו-חברתי על הגוף ה"אינטרסקסואלי", הכולל בין היתר התערבות טיפולית שמטרתה להתאים את הגוף "האינטרסקסואלי" לאחד משני המינים "הטיפוסיים" )זכר/נקבה( והן את ההשלכות של ההתערבות הטיפולית על חייהם של סובייקטים "אינטרסקסואלים". בשונה ממחקרים שנעשו על חוויית החיים של "אינטרסקסואלים", המתמקדים בנרמול הגוף ומשטורו על ידי נורמות מיניות-מגדריות ודרכי התמודדותם של "אינטרסקסואלים" עם מגדרם וגופם החדש; מחקר זה בוחן את האופן בו חווים "אינטרסקסואלים" את התנגדות גופם לנורמות המיניות-מגדריות. הנחות היסוד של מחקר זה נשענות על התפיסה כי הסובייקטים הינם גופניים, כלומר הם חווים ומכירים את עולמם, סביבתם דרך גופם הייחודי ותגובותיו לסביבתו. בכוחו והווייתו של הגוף לפרוץ גבולות חברתיים ולאתגר קטגוריות ונורמות התנהגותיות. במילים אחרות, הגופניות, כפי שהיא נחווית על ידי "אינטרסקסואלים" מאתגרת את הקטגוריות החברתיות מין/מגדר ומערערת את קיומן. מתוך ההנחה הרווחת של המדע הביו-חברתי כי "אינטרסקסואלים" אינם יכולים לחיות בחברה בגופים שאינם "נקביים" או "זכריים" טיפוסיים, כפי שאלו כוננו עם השנים על ידי המדע הביו-חברתי, ומתוך התפיסה כי הורים לילודים "אינטרסקסואלים" לא יוכלו להתחבר, לגדל ולאהוב את ילדיהם בגופניות זו, עוברים "אינטרסקסואלים" תהליך לו אני קוראת "תהליך המינגוף" )מין-גוף(. "תהליך המינגוף" הוא האופן בו מכוננים מין מסוים )זכרי או נקבי( בגופם של "אינטרסקסואלים". התהליך כולל את המאפיינים הבאים: אבחון –בישראל במיוחד, תהליך האבחון של "המין" בגוף מתחיל בשלבים מוקדמים של ההיריון, דרך בדיקות מקיפות של גוף העובר. כאשר עוברים "אינטרסקסואלים" מתגלים בשלבי ההיריון )למשל במקרים בהם אברי המין החיצוני שלהם שונה מאברי המין הטיפוסיים או כרומוזומי המין אינם 11XX או 11XY( לרוב ימליצו המומחים להורים להפסיק את ההיריון. במידה והעוברים "האינטרסקסואלים" חמקו מהמבט הרפואי במהלך ההיריון, מסיבות שונות, בלידה, בעיקר אלו שאיברי המין החיצוניים שלהם אינם נתפסים טיפוסיים )קליטוריס גדול, שפתיים סגורות, פין קטן מאוד, היפוספאדיאס- פתח השופכה אינו בקצה הפין( הם יעברו בלידה מסכת של בדיקות במטרה לאבחן את סימני המין בגוף ואת תפקודיהם. זהו מעין מפרט טכני-מיני של סך כל מאפייני המין הבאים לידי ביטוי בגוף: כרומוזומי מין, גונדות )בלוטות מין(, אברי מין פנימיים, מינון הורמונאלי, ומורפולוגיה של אברי המין החיצוניים. מטרת האבחון היא לבחור את המין האופטימאלי ביותר, "כנקבי" או כ"זכרי". לעיתים המומחים ייקחו בחשבון גם את שיקולי

VII ההורים, במידה וההורים יתעקשו לבחור מין מסוים. לאחר שנבחר המין בגוף עוברים מיד לשלב הבא, שלב העיצוב. עיצוב – בשלב זה מעצבים את הגוף בהתאם לאידיאל של מין מסוים, דרך פרקטיקות ניתוחיות ומתן תחליפי הורמונים )במידת הצורך(. תינוקות "אינטרסקסואלים" )2-21 חודשים( עוברים ניתוחים "המנרמלים" את אברי מינם החיצוניים; כגוף נקבי- בונים נרתיק, שפתיים חיצוניות ופנימיות ומסדרים את צינורית השתן. כגוף זכרי- מסדרים את פתח השופכה וצינורית השתן, נותנים טסטוסטרון לבחון אם הפין גודל, בונים שק אשכים, מורידים את האשכים )במידה וקיימים( לשק האשכים, או משתילים אשכים מסיליקון. ניתוחים אלו נעשים מתוך התפיסה העמוקה לפיה כדי שזהות מגדרית- מינית תתפתח באופן יציב, בריא ונורמטיבי, כלומר הטרוסקסואלי, צריך לתקן ולסדר את אברי המין ה"עמומים" )Ambiguous Genitalia(, שאינם טיפוסיים. לפי אותה תפיסה גם מוציאים לעיתים אברי מין פנימיים כמו שחלות ורחם לגוף החדש כ"זכרי", כדי למנוע שילד יקבל מחזור חודשי ומוציאים גם אשכים לגוף כ"נקבי". שלב העיצוב גם כולל מתן הורמונים מסוג אנדרוגנים או אסטרוגנים ל"אינטרסקסואלים", בעיקר בגיל ההתבגרות, כדי לעודד את התפתחותם של סממני המין המשניים, בהתאם למין הטיפוסי. מעקב- בתהליך המינגוף מתבצע מעקב אחר הצלחתם של הטיפולים, הסתגלות הגוף, כמו גם מעקב לגבי הצורך ב"תיקונים", שינויים והדרכה; כולל מינון הורמונאלי, תגובות הגוף להורמונים, בדיקת הגובה, המשקל, והתפתחות העצמות. במעקב יבחנו הרופאים אם הנרתיק נסגר או הפין גדל. בנוסף לתגובות הגופניות, כחלק מהמעקב אחר "אינטרסקסואלים", ייפגשו ההורים עם פסיכולוגים, או עובדים סוציאליים, במידה והם קיימים במחלקה האנדוקרינית. במפגשים אלו יבחנו המומחים המטפלים את התמודדותם והסתגלותם של ההורים למין-מגדר של הילד. הייעוץ הפסיכולוגי כולל הנחיות ללמידה מגדרית, באלו משחקי בנים כדאי לשחק עם הילד ובאילו משחקי בנות עם הילדה, כיצד למשטר התנהגויות שאינן תואמות למגדר הטיפוסי וכיצד להעלים את ההיסטוריה הגופנית של הילדים. הלמידה המגדרית אינה מאפשרת נזילות מגדרית, שיכולה להיות קיימת בהתנהגותם של הילדים, של כל הילדים. במושג מעקב אין הכוונה למעקב אחר ההשלכות של הניתוחים על חייהם של "אינטרסקסואלים" והתמודדותם עם פרקטיקות טיפוליות אלו במהלך חייהם. זהו מעקב רפואי של הסתגלות ונרמול ללא שאלות לגבי עצם הטיפול והכרחיותו. לפי מיטב ידיעתי לא נעשו בישראל מחקרי מעקב ביקורתיים אשר בוחנים את ההשלכות הטיפוליות על מכלול חייהם של "אינטרסקסואלים". כפי שמחקר זה יבקש לבחון. סודיות - "תהליך המינגוף" בישראל אפוף בסודיות. המדיניות של שמירת הסוד היא חלק בלתי נפרד של שלבי תהליך המינגוף והצלחתו, כביכול. הסוד פועל כשחקן ממשמע וכוחני בתוך תהליך המינגוף ומעבר לו, כחלק בלתי נפרד מהגוף וחוויית החיים. המומחים ממליצים להורים להסתיר את המאפיינים "האינטרסקסואלים" של ילדיהם מבני המשפחה, מהחברה בכלל ולעיתים קרובות מהילדים עצמם. לילדים ממליצים המומחים לספר רק בגיל בו הם יוכלו להבין את המשמעות של מאפייני הגוף והניתוחים שעברו בילדותם. עולה כי הגיל בו הם יוכלו להבין, לפי המומחים, הוא גיל ההתבגרות. "אינטרסקסואלים" שהשתתפו במחקר סיפרו כיצד הם גילו לבדם, בגיל מאוד מאוחר, את הסוד שהוסתר מהם כל חייהם. באופן פרדוקסאלי למרות ההסתרה, ישנה "ידיעה" שמשהו אינו כשורה ותחושה גופנית בקיומו של הסוד, דרך המתח אותו

VIII הוא יוצר באינטראקציה המשפחתית ועם אנשי הטיפול השונים. תוכנו של הסוד נגלה לאינטרסקסואלים בדרכים שונות כמו למשל, דרך טיפולי פריון, באופן מקרי בקריאה של מאמרים, חיפוש באינטרנט, או אפילו במקרה אחד גניבת התיק הרפואי. כלומר, אף אחד מתוך הממסד הרפואי-טיפולי מעולם לא ישב, סיפר, הסביר לילדים, וגם לא לבוגרים "האינטרסקסואלים" על מאפייני גופם או על הניתוחים שעברו ויעברו בעתיד. הרופאים והמטפלים סומכים על ההורים שיספרו לילדיהם את הסוד, אך אינם מציידים אותם בכלים לעשות זאת. תהליך המינגוף הוא דינאמי ומתרחש לאורך זמן ובמהלך החיים של הסובייקטים ה"אינטרסקסואלים". שלביו השונים אינם בהכרח ליניאריים אלא מתקיימים בו זמנית, כך למשל הסודיות מתקיימת במהלך האבחון, העיצוב והמעקב. מלבד המומחים הטיפוליים הלוקחים חלק מרכזי בתהליך המינגוף, קיימים שחקנים נוספים חשובים והם ההורים ואף הסובייקטים הגופניים ה"אינטרסקסואלים" בעצמם. מתוך הראיונות עם הורים )מובאים במחקר סיפורי מקרה של ארבע אמהות(, ניתן ללמוד על מקומם הבעייתי, המתסכל וחסר האונים של ההורים בתוך המערכת הביו-חברתית. בדומה למחקרים אחרים שנעשו במקומות אחרים עם הורים ל"אינטרסקסואלים", ההורים אינם מקבלים את כל המידע הרפואי על מצבם של ילדיהם. עולה במחקר זה כי המידע הרפואי שניתן להורים הוא סותר ושנוי במחלוקת. הורים שמעו מידע שונה מרופאים שונים, ולכן נאלצו לפנות למקורות מידע נוספים, לפורומים באינטרנט ולהתייעצות עם הורים אחרים לאור ניסיונם. הורים עם מידע אלטרנטיבי, הלומדים מניסיונם של אחרים יכולים להשהות את דרכי הטיפול הקיימים ולבחון את האפשרויות האחרות הקיימות. האמהות במחקר מתארות את הצורך שלהן בתמיכה רגשית במהלך "תהליך המינגוף" של ילדיהם, וגם את הצורך של ילדיהם בעזרה וטיפול רגשי. צורך שלא נענה על ידי הפרופסיה הטיפולית הקיימת. אולם יש לציין ולהדגיש כי אמהות במחקר לא תלו את ההיקשרות עם תינוקותיהן באיברי מינם. שתי האמהות שחוו קושי בהיקשרות עם התינוק מיד לאחר הלידה נבע מחוסר מוכנותן להורות. אברי המין הלא טיפוסיים של תינוקותיהם לא העלה חרדה, בלבול, איום מצד האמהות, עד אשר הפרופסיה הטיפולית הסבה את תשומת לבן לכך. אמהות במחקר מסבירות כי הרופאים העלו את נושא הניתוח. למעשה, הפרופסיה הטיפולית, המזינה את הסוד והסודיות של תהליך המינגוף, היא זו המייצרת ומגבירה את התחושות השליליות ביניהם סטיגמה, בושה ופחד אצל ההורים. רגשות אלה משמרות ומשעתקות את מעגל הסודיות. כחלק מהמדיניות הטיפולית, הרופאים הם אלו שביקשו מהאמהות להסתיר את גופם, בעיקר את איברי מינם של תינוקותיהם מעיני אחרים. המסר שמעבירים המומחים הטיפוליים הוא שהגופניות של ילדיהם היא חריגה, פתולוגית ומבישה ועליהם להסתירה. וזו גם הסיבה שהמערכת הרפואית פועלת במהירות להתערב בגוף הילוד עם רגע היוולדו. הסוד והסודיות יוצרים בתוך המשפחה גבולות בין מחזיקי הסוד לבין אלו שהסוד נשמר מהם. הסוד הוא כוח שעלול להיות הרסני ביותר והוא מייצר סכנה ומתח. הסוד מחבל בקשרים המשפחתיים בין ההורים לילדים, בין האחים במשפחה, שאינם יודעים את הסוד, משום שהסוד מורגש וסופו להתגלות. קיומו של סוד יוצר חוסר אמון של הילדים בהורים וברופאים. הראיונות הנרטיביים )סגנון סיפורי חיים( שקיימתי עם סובייקטים "אינטרסקסואלים" בוגרים מתארות את ההשלכות של תהליך המינגוף על חייהם. בכל אחד מהסיפורים מתוארת ההתמודדות

IX עם חוויית הסוד. כאמור, הסוד והסודיות הינם חלק בלתי נפרד מתהליך המינגוף. המוטיב של סוד וסודיות מתקיים דרך שימוש בשפה מדעית-זרה ומנוכרת ובהסתרת מידע. הסוד הוא ממשי, מוחשי לכן "אינטרסקסואלים" מספרים כי הם חשים בקיומו של הסוד מאז ומתמיד, אך לא יודעים את משמעותו. סיפורי החיים שנחשפו במחקר ממחישים כיצד הסוד בתהליך המינגוף, אינו מוחק או מעלים את ה"אינטרסקסואליות" מהגוף, אלא מחזקה, מנכיח אותה בגוף ומייצר דיאלקטיקה בין הגוף לסוד. דיאלקטיקה הבאה לידי ביטוי באופנים שונים: למשל, דרך כאב, תגובה/חוסר תגובה להורמונים השונים, חולשה, דיכאון, שיעור באברים שונים, סגירת נרתיק, הידבקויות השפתיים, חשק/חוסר חשק מיני, צמיחה/חוסר צמיחת עצמות, תיאבון/חוסר תיאבון ועוד. כלומר, לגוף שפה ייחודית משלו. מצד שני, הסוד מעוניין להסתיר את הגוף; את ההיסטוריה של הגוף ולדכא את מאפייניו. הסוד דוחף את הגוף להתפתח בכיוון מסוים, לעבר אידיאל מיני מסוים. הסוד דוחק בגוף להתנהג לפי קודים מגדריים ספציפיים. הסוד גורם לתחושות שליליות ולעיתים מאיים על הגוף- באופן קיצוני מאיים על החיים והוויית הגוף. "אינטרסקסואלים" מספרים על ניסיונות התאבדות כחלק מהרצון לסיים את ההתמודדות והניכור הגופני, אותו מייצר הסוד כאיום. יחד עם זאת, בכל אחד מהסיפורים ניתן ללמוד על השוני בין המצבים הגופניים של כל אחד מהמשתתפים במחקר. כל גוף הוא אירוע בפני עצמו, עולם בפני עצמו, לכן כל גוף מגיב באופן שונה לדרכי טיפול דומים. למשל, ישנם גופים שהגיבו היטב לקורטיזון שאיזן את ההורמונים בגופם, ואילו אצל אחרים הקורטיזון הזיק משמעותית לבריאותם של "אינטרסקסואלים". ישנם גופים שמחלימים מהר מניתוחים וישנם שמחלימים באופן איטי יותר. אחת ממטרות המחקר היא לחשוף את הפרדוקסאליות של תהליך המינגוף דרך מאפייניו הסותרים. בעוד מטרתו של תהליך המינגוף היא לכונן מין טיפוסי, נורמטיבי ולהעלים סממנים "אינטרסקסואלים", תהליך זה למעשה בדרכו הוא מכונן שוב ושבו גופניות "אינטרסקסואלית". הפרקטיקות הניתוחיות, הניתוחים החוזרים והנשנים באברי המין כדי לייצר מין טיפוסי, גורמים לאברי מין מצולקים, לא טיפוסיים, לעיתים חסרי תחושה מינית, שגורמים לתחושות של בושה וניכור גופני, דבר שהפרקטיקות הניתוחיות ביקשו למנוע מלכתחילה. ניתוחים להוצאת הגונדות, אשכים או שחלות, גורמים לגוף להיות תלוי בהורמונים סינטטיים משום שעתה אינו יכול לייצר הורמונים לבדו. כך גם הוצאת הגונדות, כחלק מהניסיון להתאים את הגוף "האינטרסקסואלי" לגוף נקבי או זכרי, מייצרת גופים "רב מיניים", ללא גונדות. בתהליך המינגוף הופכים למעשה ילדים "אינטרסקסואלים" ל"ילדי בתי החולים", התלויים בממסד הרפואי. פרט למקרה ספציפי של איבוד מלחים, בה נדרשת עזרה רפואית ואיזון הורמונאלי, "אינטרסקסואליות" אינה מסכנת את בריאות הילדים. לעומת זאת דרכי הטיפול כן יכולים לסכן את בריאותם של "אינטרסקסואלים". הפיכת סובייקטים גופניים "אינטרסקסואלים" ל"ילדי בתי חולים" הנמצאים תחת השגחה, מעקב ופרוצדורות ניתוחיות והורמונאליות במהלך חייהם, מייצרת ניכור גופני של "אינטרסקסואלים", ניכור שמלכתחילה ניסו המומחים הטיפוליים למנוע על ידי דרכי הטיפול עצמם. בכל סיפורי החיים של "אינטרסקסואלים" קיימת דיאלקטיקה תמידית בין הגוף לסוד. הגוף אינו מדבר את שפת הסוד ולא משחק לפי כלליו. הגוף משאיר צלקות מהניתוחים, משאיר שארי איברים, מייצר דלקות, סוגר נרתיק, סוגר את השפתיים החדשות שנבנו ומתנגד להורמונים. במילים אחרות מתנגד בדרכו לתהליך המינגוף והסתרתו בסוד. הסוד, בניגוד לגוף, מעוניין

X להסתיר, לטשטש ראיות, להעלים איברים וליצור גוף אחר. ניגודיות זו נמשכת כל חייהם של "אינטרסקסואלים" שבו בזמן מתנגדים לתהליך המינגוף ומשעתקים אותו. מצד אחד הם מעוניינים "לעבור" בחברה עם גופניות "טיפוסית", ומצד שני הם חווים התנגדות למינגוף על ידי ההתפתחות הספציפית של גופניותם. הסוד מייצר בושה ומזין אותה, הסוד מעוניין להגן ולשמר את הקטגוריות החברתיות ואת הגבולות בין שני מינים טיפוסיים ולכונן זהויות יציבות, אך הגוף, בניגוד לסוד חותר תחת הגבולות החברתיים ומאתגרם כל פעם מחדש. הגוף דינאמי, משתנה תמידית, חווה ומתחבר אל העולם באופן חושי עצמאי, ומתפתח בהתאם לתנאיו הסוציו- מטריאליים והסביבתיים. כדי ליישב את הבעייתיות הנגרמת כתוצאה מתהליך המינגוף מציע המחקר חשיבה אחרת על סובייקטים גופניים. תפיסה זו שמה דגש על "הסובייקט הגופני הפרטיקולארי" לפיה כל סובייקט גופני מתהווה ומתפתח באופן פרטיקולארי, ייחודי ושונה. כל סובייקט גופני פרטיקולארי משתנה לפי תנאים סוציו-מטריאליים שונים. חשיבה דרך הסובייקט הגופני הפרטיקולארי תאפשר בחינה מחדש של התנאים החברתיים השונים הנחווים דרך הסובייקט הגופני, ואשר מגולמים בגופו דרך האירועים החברתיים השונים המשפיעים על התפתחותו, תגובותיו, המשתנים תמידית. זוהי חשיבה דינאמית על סובייקטים גופניים, שחותרת תחת קטגוריות חברתיות מסוימות. כל אחד מהמשתתפים במחקר, מלמד אותנו עד כמה הגופניות של כל אחד מהם היא ייחודית, חד פעמית ומאתגרת שיכולה אף ללמד על הגופניות שלנו. "אינטרסקסואלים" מזמינים אותנו להתבונן מחדש בעצמנו, להטיל ספק ברלוונטיות של הקטגוריות החברתיות הכולאות סובייקטים גופניים, אך גם מזמינים אותנו לחשוב מחדש על הדרך בה הגוף פועל בתוך ומעבר לשיח החברתי.

מילות מפתח: אינטרסקסואליות, אינטרסקסואלים, מין, גוף, תהליך המינגוף, סיפורי חיים, סוד, סובייקט גופני, דיאלקטיקה בין גוף וסוד, הורים לאינטרסקסואלים.

XI מבוא: מין, גופים ותהליכי מינגוף

מחקר זה בוחן מהי גופניות "אינטרסקסואלית"1 וכיצד גופים "אינטרסקסואלים נתפסים על ידי הפרופסיה הטיפולית, על ידי הורים לילדים ובוגרים וכיצד גופים "אינטר סקסואליים נחווים על ידי הסובייקטים ה"אינטרסקסואלים" )"intersex people"( בישראל? "אינטרסקס", באופן כללי ותיאורטי, הוא מעין מושג מטרייתי הכולל בתוכו מגוון מצבים ביולוגיים שאינם תואמים למין הנקבי ולמין הזכרי הטיפוסיים, כפי שאלו התמסדו על ידי המדע הביו-חברתי.2 כדי להבין מהי גופניות "אינטרסקסואלית" עלינו להבין תחילה כיצד מוגדרים ומובחנים שני המינים הטיפוסיים בגוף, בהתאם לשיח הביו-חברתי ומהם קווי המתאר התוחמים מינים אלו? הגדרת המינים הטיפוסיים תאפשר לנו ללמוד, כיצד גופניות "אינטרסקסואלית" חורגת מגבולות הגוף הנקבי והזכרי ובאלו אופנים. באופן היסטורי הקטגוריה "אינטרסקס" מחוברת, עם אופן הגדרת ה"מין" בגוף. המהלך הראשון שאבקש להציג יהיה בחינת התהליכים ההיסטוריים השונים שכוננו את המבט הביו-רפואי על הגוף המיני. חשוב לציין כי הרקע הסוציו-היסטורי לכינון "המינים" הטיפוסיים בגוף מתמקד בעיקר בשיח הפרופסיונאלי, המערבי, באירופה וארצות הברית; ההתמקדות בהתפתחות השיח הפרופסיונאלי המערבי על גופניות "אינטרסקסואליות" מבקש לחשוף את הבעייתיות הקיימת בקטגוריות החברתיות "מין" ו"מגדר" במודרניות המערבית, וכיצד הן מביאות לדיכוי סובייקטים גופניים המערערים על קטגוריות אלו. הדרך בה כוננו שני מינים טיפוסיים, נקבי/זכרי על ידי המדע הביו-רפואי, לא הייתה פשוטה, היא תמיד נאלצה להתמודד עם גופניות נוספת, המערערת את המינים הטיפוסיים ומפריע לסדר הדברים והיא הגופניות "האינטרסקסואלית". גופניות זו תיאלץ להתמודד עם פרקטיקות טיפוליות שהלכו והתמסדו מאז שנות ה- 21 של המאה ה- 11 שמטרתן הייתה להתאים את הסובייקטים הגופניים "האינטרסקסואליים" לגברים או לנשים במובן הנורמטיבי הבינארי. דרכי הטיפול המסורתיים, הדומיננטיים, כללו בעבר וקיימים גם בהווה, ניתוחים קוסמטיים גניטאליים, ניתוחים להוצאת גונדות )בלוטות מין( ומתן הורמונים סינטטיים ליצירת סממני מין משניים. פרקטיקות אלו נעשות בהתאם לתפיסה כי הזהות המגדרית תתייצב רק כאשר הגופניות "האינטרסקסואלית" נמחקת. דרכי הטיפול המסורתיים הללו התמסדו בבית החולים "ג'ונס הופקינס", בארצות הברית. במשך עשרות שנים ועדיין, הפרוטוקול הטיפולי, המסורתי של ג'ונס הופקינס נתפס כדרך הטובה ביותר ל"טיפול" באינטרסקסואלים, עד אשר "אינטרסקסואלים" בגרו והחלו להשמיע את קולם בניגוד להנחות היסוד של דרכי הטיפול הקיימים. על פועלה של קבוצת Intersex Society ( ISNA

1 ידוע כי במקומות מסוימים בעולם היחס והתפיסה הסוציו-תרבותית את הגופניות ה"אינטר סקסואלית" )בכל מקום השמות הינם שונים( טולרנטית יותר. "הברדש" )מין ומגדר שלישי( ברפובליקה הדומיניקאנית, בפפואה גיניאה החדשה יש מין שלישי הנקרא בשם "אשכים בגיל 21", בהודו יש את הקטגוריה המינית-תרבותית "היג'רה". במקומות אלו היחס החברתי-תרבותי כלפי הסובייקטים בעלי הגופניות והמגדר החוצה את הדיכוטומיה המערבית זכר/נקבה, גבר/אישה החברתי נע בין כבוד וייחוס כוחות ייחודיים ל"ברדש" למשל לבין סלידה ופחד מ"ההיג'רה". מהדוגמאות אלו הן רק חלק ממקומות בהן קיימות קטוגריות מיניות ומגדריות בתרבויות שאינן מערביות, מעבר לזכר ולנקבה, גבר/אישה כחלק מהמרקם החברתי וההתפתחות האנושית וללא התערבות "טיפולית" המעוניינת לנרמלם )Roscoe 2003, Nanda 2003, Herdt 2003(. 2 המושג "מדע ביו-חברתי" יוצא מנקודת הנחה כי הדיסציפלינה המדעית )ביולוגית, רפואית( אינה מנותקת מהחברה, אלא פועלת מתוך הנחות, ערכים ונורמות חברתיות דומיננטיות.

2 of North America( והשפעתה על דרכי הטיפול נתייחס בהמשך ובעיקר בחשיפתה את הפרקטיקות הטיפוליות והשלכותיהן. בשנת 1111 התווספה קטגוריה חדשה לשיח הביו-חברתי- Disorder of Sex ( DSD Development(. קטגוריה זו התמסדה על ידי צוות בינלאומי של מומחים בתחומים שונים, וגם נציגים של הורים לאינטרסקסואלים וחברים ב- ISNA, אשר ביקשו להחליף את השם "אינטרסקסואליות" או "הרמפרודיטיות" )כמינוחים המרמזים על זהות מגדרית רדיקאלית- "מגדר שלישי"( ובמקומם החליטו להתמקד במונח ביו-רפואי המאפיין את הגופניות של "סובייקטים עם DSD". המשמעות של המונח החדש היא שהגוף של המטופל סובל מ- "הפרעה של ההתפתחות המינית". גם למשמעותה של הגדרה חדשה זו אתייחס בהמשך. מאבק היסטורי –רפואי בכינון המין בגוף "A body that is fluid and fragmented may sound like fun. If the body is not one fixed 'thing', but many possible 'bits' of things, the opportunities for play and experiment become virtually endless. Yet the recognition that the body lacks wholeness has been, primarily, a source not of pleasure but of anxiety and fear". Dani Cavallaro (1998:13)

המאפיינים המיניים בגוף והבחנתם, או סיווגם לפי שני מינים בלבד, הם תוצר של מאבקי כוח פוליטיים, תרבותיים וחברתיים אשר הלכו והתחזקו מאז המאה ה- 26, בחברה המערבית. הסקירה ההיסטורית שאציג מתארת את המעבר מתפיסה של "מין אחד- גוף אחד" בתקופה הטרום מודרנית, אל כינון של שני מינים אונטולוגיים, הופכיים, מהותיים בתקופה המודרנית, תוך ניסיון למסד את הסמכות, הידע והכלים המדעיים של הממסד הרפואי המופעלים על הגוף; בתקופה הנוכחית, אראה כיצד ממשיך הממסד הביו-רפואי להפעיל את כליו, שיטותיו על הגוף, תוך ניסיון לשמר את שני המינים החברתיים בגוף, בעוד הגוף מצידו מאתגר כל פעם מחדש את קיומם של שני המינים החברתיים. הגוף כ"חד מיני" בתקופה הטרום מודרנית ההיסטוריון תומס לאקאר )Laquer1990( טוען כי במשך אלפיים שנה, מהעת העתיקה עד המאה ה- 22, התפיסה המקובלת במדע ובפילוסופיה הייתה כי הגוף של גברים ושל נשים הוא אחד. לאקאר כינה תפיסה זו כ- one- sex model. כלומר לא נעשתה הבחנה אפיסטמולוגית ואונטולוגית בין "מין" ו"מגדר" כשתי קטגוריות שונות, כאשר האחת "טבעית" והשנייה "חברתית", אלא הגוף היה אחד, תצורה מינית אחת, אך הזכויות, החוקים האזרחיים, התפקידים החברתיים היו מובחנים ומפלים נשים לטובת הגברים. איברי המין של נשים ושל גברים נתפסו כזהים ובעלי אותם מאפיינים, הווגינה הייתה פין פנימי, הופכי, השפתיים החיצוניות או הפנימיות היו כעורלה, הרחם היה כשק אשכים והשחלות הם כאשכים )2661:12- 22(. אך השוני ביניהם היה במידת חום הגוף. חום הגוף של נשים היה נמוך, לכן אברי המין היו פנימיים ואילו איברי המין של גברים היו מחוץ לגוף משום שחום גופם היה גבוה. למעשה הפין )שנוצר בטמפרטורה גבוהה של הגוף( היה סמל סטטוס חברתי ולא נתפס כאיבר מטריאלי

1 ואונטולוגי המסמן את ה"מין האמיתי". הפין אישר )למי שנושא אותו( דיפלומה של רופא, עורך דין, אפשר לימודים באוניברסיטאות, להצביע בבחירות ולצבור רכוש ויתרון כלכלי. ההיסטוריוניות לוריין דסטון וקתרין פארק גם הן חקרו את תפיסת המין בגוף בתקופה הטרום מודרנית בצרפת, אך בשונה מלאקאר הן התמקדו ביחס החברתי ל"הרמפרודיטיות"Daston ( 3 and Park 1995(. לדידן היה מאבק בין שתי גישות דומיננטיות המתייחסות למין הגופני בכלל ולהרמפרודיטיות בפרט; הגישה ההיפוקריטית והגישה האריסטוטלית. הראשונה מניחה כי הרמפרודיטיות )הבאה לידי ביטוי באברי מין חיצוניים כפולים( היא מין המתווך בין המין הזכרי לנקבי; בניגוד לכך, תפיסה אריסטוטלית הניחה כי זכר ונקבה הינם מינים הופכיים וללא אפשרות לתווך ביניהם. כלומר, לפי תפיסה זו המין "האמיתי" של אינדיבידואלים הוא תמיד יהיה נקבי או זכרי ולכן לא קיימת עמימות מינית. דסטון ופארק טוענות כי לפי החוק הצרפתי חובה היה לשייך כל אינדיבידואל לאחד משני המינים החברתיים )אישה/גבר(, על מנת לבוא בברית הנישואין, להחזיק בקניין ולקבל סטטוס אזרחי. ברגע שלאדם ניתן מין מסוים, היה עליו לפי החוק, להתנהג, להתלבש ולתפקד לפי מין זה. על כן, הרמפרודיטים היו צריכים להשתייך לאחד משני המינים החברתיים. בניגוד לחוקרים הטוענים כי הרמפרודיטים בוגרים, בתקופה הטרום מודרנית יכולים היו לבחור לחיות לפי אחד משני המינים החברתיים ) ,Nederman and True 1996 Foucault 1980, Laqueur 1990( דסטון ופארק מסבירות כי הרמפרודיטיות בתקופה הטרום מודרנית בצרפת שויכה לסטייה מינית, חברתית, לרמייה המאיימת על המוסר החברתי .)1995:426( מחקרה של אליזבת רייס שופך מעט אור על מצבם החברתי של "הרמפרודיטים" במאה ה- 22 באמריקה )Reis 2005(. נראה כי "הרמפרודיטים" הוצגו בספרי הרפואה כמפלצות או יצורי כלאיים בין בני אדם ובעלי חיים. רוב הרופאים בתקופה זו האמינו, לטענתה, כי הרמפרודיטיות לא קיימת בקרב בני אדם )כלומר קיומם של שני מינים באותו גוף והיכולת של אדם להפרות את עצמו(, אלא בקרב בעלי חיים. אחד מסיפורי המקרה שמציינת רייס מאותה התקופה הוא המקרה של תומס/ תומסין הול )אני אכתוב את הסיפור בלשון זכר ונקבה יחד(; הול הגיעה לבית המשפט בווירג'יניה בשנת 2116 והואשם בהתחזות ובלבוש בגדי נשים. תומס/ין סיפר/ה את סיפור ילדותה בבית המשפט, היא הוטבלה כילדה וחיה ליד ניוקסל עד גיל 21, לאחר מכן נשלחה לבית דודתה בלונדון ושם בילתה כעשר שנים. כאשר אחיה נאלץ לשרת בצבא היא החליטה לגזור את שיערה ולהתגייס לצבא. לאחר שסיימה את שירותה הצבאי היא חזרה ללבוש בגדי נשים. לאחר תקופה קצרה היא החליטה לחפש עבודה בווירג'יניה, לכן חזרה ללבוש בגדי גברים. כאשר נשאל/ה בבית המשפט האם היא אישה או גבר? הוא/היא ענו גם וגם. למעשה הרופאים שחקרו את גופה לא ידעו לאיזה מין לשייכה משום שאיבר המין החיצוני של הול כלל מאפיינים "נקביים" ו"זכריים". בית המשפט החליט שבמקום לאלץ את הול לבחור בין אחד המינים, הול ילבש מעין תחפושת פרדוקסאלית המסמנת אותו כמישהו עם מין שונה ולהפוך אותו/ה ולהפכו ללעג באופן ציבורי. גזר דין זה של בית המשפט ביקש לסמן ולהפחיד את כל אותם ה"מתחזים" המאיימים על הסדר המיני-חברתי )2005:418-420(.

3 הרמפרודיטיות זהו מונח מסורתי שניתן לגופניות "אינטרסקסואלית".

2 סיפור מקרה זה ממחיש כיצד הגבולות החברתיים, החוקיים הנוקשים והחד משמעיים, כופים ומדכאים סובייקטים גופניים המנסים פשוט להיות ולקחת חלק בחיי החברה. הווייתם וחוויותיהם של סובייקטים גופניים, הרמפרודיטיים, בתקופה זו, במקומות שונים בעולם, חסר בספרי ההיסטוריה. במאה ה- 26, החלו לתפוס מין כמאפיין טבעי ובסיסי של בני האדם, המתפתח באופן שונה בקרב נשים וגברים. השינוי בתפיסת ה"מין" בגוף הושפע מרעיונות ליברליים )הדוגלים בחירות ושוויון לכל בני האדם( ולחצן של תנועות של נשים הדורשות זכויות כלכליות ואזרחיות שוות לגברים ומאיימות על השליטה הגברית בספירה הציבורית )כלומר החשש מרצונן להפוך "לגברים"(. יחד עם זאת, במאה ה- 26 התפתחו והתרחבו תחומי המדע, הביולוגיה, האנטומיה והפתולוגיה וגם השתכללו הכלים המחקריים בתצפיתם וחדירתם אל הגוף האנושי. הגוף כ"דו-מיני" במאה ה91- העניין הגובר של המדע הביו-רפואי ב"הרמפרודיטיות" בתקופה המודרנית, בעיקר במאה ה- 26, כפי שעולה בטקסטים רפואיים באותה התקופה ) Reis 2005, Dreger 1998, Mak 2005(, ממחיש את מה שפוקו כינה "ביו-כוח" Bio-power. תיאוריות ביולוגיות חברו אל רעיונות חוקיים ממשלתיים אשר ייצרו כוח ושליטה על האינדיבידואליים החיים במדינות מודרניות. אלו הובילו לדחיית הרעיון של שילוב שני מינים בגוף אחד והגבילו את הבחירה החופשית של אינדיבידואלים לבחור את אחד משני המינים )Foucault 1980:viii(. לכל אדם בתקופה המודרנית, יש רק מין אחד בגוף. עבור רופאים במאה ה- 26 שפגשו הרמפרודיטים, היה עליהם למצוא את "המין האמיתי" החבוי בתוך הגוף. אחד מסיפורי המקרה הממחישים את החיבור בין החוק הממשלתי לממסד הרפואי בהקשר של- "הרמפרודיטיות" במאה ה- 26, מופיע במחקריהן של פאוסטו- סטרלינג ) Fausto-Sterling 1993( ורייס )Reis 2005(: בשנת2612- לוי סוידאם תושב סליסבורי )קונטיקט( ביקש להיבחר לוועד המנהל בסליסבורי, מטעם מפלגת השמאל wigs of Salisbury ולהשתתף בבחירות. האופוזיציה חששה שסיכוייו של סוידאם להיבחר היו גבוהים ולכן ניסתה בכל דרך לעמוד בדרכו. האופוזיציה טענה כי סוידאם יותר אישה מגבר ולכן אין הוא מועמד לגיטימי, לנשים אין זכות הצבעה. כדי ליישב את המחלוקת הופנה סוידאם אל רופא שיאשר את מינו, דר' וויליאמס ג'ימס ברי בדק את סוידאם וראה שבגופו פין. הפין עבור דר' וויליאמס היה סימן לכך שסוידאם הוא גבר. הצהרה זו אפשרה להמשיך לקיים את הבחירות ומפלגתו של סוידאם ניצחה בבחירות בהפרש של קול בודד. לאחר מספר ימים סיפרה אחותו של סוידאם )שהייתה כובסת את בגדיו(, שאחיה דימם מדי חודש, כלומר קיבל מחזור. סוידאם הודה בעניין זה וחזר להיבדק שוב אצל דר' ברי. עתה, עם הידע החדש שקיבל דר' ברי, הוא בחן את סוידאם ביתר קפידה והתייחס לחלקים אנטומיים אחרים בגופו. בבדיקה השנייה חלקי הגוף האחרים הראו מין חברתי אחר- הכתפיים הצרות, הירכיים העבות של סוידאם ובדיקה עמוקה יותר של איבר המין )הכנסת צינורית אל פתח השופכה וגילוי חלל החשוד כנרתיק( היו סימן למין הנשי. בנוסף שאל דר' ברי את סוידאם שאלות על התנהגותו ונטיותיו המיניות, דר' ברי גילה שתשוקתו לנשים הופיעה לעיתים רחוקות והוא אהב ללבוש בגדים עם צבעים "עליזים" וגם הסתייג מעבודת כפיים. כל אלו צוינו בדוח שכתב דר' ברי שסיכם כי סוידאם נוטה ל"נשיות" הן פיזית והן חברתית. כלומר, סוידאם נתפס כרמאי,

1 ואחת המטרות של הרופאים במאה ה- 26 הייתה לעזור ולשמור על חוקי המדינה ולחשוף את "האמת" המינית- גופנית.4 פוקו בספרו "תולדות המיניות I הרצון לדעת", מראה את הדרכים בהן המדע הביו רפואי במאה ה26- כונן שיח אמת על המין דרך פרקטיקות של כוח )ו"הביו כוח"(. דרך מעקב, בדיקות גופניות, ראיונות שולטים ומפוקחים הגופים האנושיים בתוך המוסדות חברתיים )צבא, בית ספר, משפחה(, במטרה להתאימם למערכת החברתית. כך הוא כותב: "המין הוא בעת ובעונה אחת פתח לחיי הגוף הבודד ולחיי המין האנושי כולו. משתמשים בו כמטריצה של משמעות ומקור של ויסותים. זאת הסיבה לכך שבמאה ה26- עוקבים אחר המין עד לפרטי הפרטים של קיום היחידים, רודפים אחריו בתוך ההתנהגויות, צדים אותו בתוך החלומות, חושדים בקיומו מאחורי הפעוט בשיגיונות, חוזרים בעקבותיו עד לשנות הילדות הראשונות}...{ אבל רואים גם שהוא הופך לסדר היום של פעולות פוליטיות, התערבויות כלכליות )באמצעות שידולים להוליד או ריסונים המוטלים על הרבייה(, מבצעים אידיאולוגיים של הטפת מוסר או ניסיונות להחדיר תחושות אחריות מקנים למין ערך כסימן לעוצמתה של חברה" )פוקו 2661:66-66(. אחד המחקרים ההיסטוריים הבולטים ביותר ביחסו של המדע הביו- רפואי במאה ה26- כלפי "הרמפרודיטיות" הוא מחקרה של ההיסטוריונית אליס דומרט דרגר )Dreger 1998(. דרגר בחנה, על ידי ניתוח טקסטים רפואיים, את היחס הביו-חברתי )את הקשר ההדוק בין המדע הביו- רפואי לנורמות וחוקים חברתיים( כלפי הרמפרודיטים בצרפת ובריטניה, מהמאה ה26- ועד תחילת המאה ה11-. דרגר טוענת כי ההיסטוריה של הרמפרודיטים היא למעשה מאבק על הגדרת האמת על המין, מאבק על אופיו של המין "האמיתי" ועל התפקיד והמשמעות שמייחסים למין מסוים )2666:22-11(. עם התפתחותה של הגניקולוגיה במאה ה- 26 יותר ויותר גופים נבדקו תחת המבט הרפואי, כך "התגלו" יותר ויותר הרמפרודיטים ופורסמו מקריהם בכתבי העת הרפואיים. דרגר מתארת את סיפורה של אלקסינ/ה ברבין, שאת יומנה גילה מישל פוקו בספרו "Foucault 1980( "Herculine Barbin(.5 קמיל6 או אלקסינ/ה הרקולין ברבין נולדה בשנת 2626 בצרפת. בגיל 26 סבלה אלקסינה מכאבים עזים בבטנה ולאחר בדיקות רפואיות גילה הרופא כי אלקסינה לא קיבלה מחזור חודשי, חזה לא התפתח, ואיבר מינה החיצוני הראה סימנים של "שני המינים". האשכים שנמצאו בבטנה של ברבין היו ככל הנראה הסיבה לכאבי הבטן מהם סבלה. הרופא לאחר בדיקתו היה חייב לדווח לבית המשפט קבע כי אלקסינה היא גבר והיא לא תוכל עוד להמשיך לחיות את חייה כאישה. כלומר על פי החוק הצרפתי עליה לשנות את הסטטוס שלה ולחיות כגבר. כך היא מתארת ביומנה: "{…}According to my civil status, I was henceforth to belong to that half of the human race which is called the stronger sex. I, who had been raised until the age of twenty-one in religious houses, among shy female companions, was going to leave

4 גם כיום עולות שאלות הסיווג והמרמה המינית/מגדרית בתחום תחרויות הספורט למשל. קסטר סמניה, אצנית מדרום אפריקה שזכתה בריצת 611 מטרים באולימפיאדה ברלין ב- 1116, ונחשדה כי גופניותה "זכרית". על גבה של סמניה עלתה מחדש המחלוקת לגבי דרכי הסיווג של " המין" בגוף בבדיקות הגופניות של הספורטאים. הדרך שנתפסת כמהימנה ומדעית ביותר היא הבדיקות גנטיות- כרומוזומאליות. בדיקות אלו שמות דגש על תצורתם של כרומוזומי המין כסממן "המין האמיתי" בגוף, בעוד שגופניות "אינטר סקסואלית" מראה מגוון של תצורות כרומוזומי מין ומגוון רחב של התפתחויות "מיניות" )Wonkam, Fieggan and Ramesar 2010(. 5 ספרו של פוקו תורגם מצרפתית על ידי ריצ'רד מקדוגל )McDougall(. 6 ביומנה, השתמשה הכותבת בשם קמיל כשמה הפרטי.

2 that whole delightful past far behind me, like Achilles, and enter the lists, armed with my weakness alone and my deep inexperience of man and things."(1980:89). נכפה על ברבין, על ידי החוק הצרפתי, לעזוב את עבודתה כמורה בבית ספר לבנות, לעזוב את חבריה, מכריה ולחיות חיים אחרים. היא מתארת בדפיה האחרונים )של יומנה ושל מסע חייה( את הסבל, הבדידות והכאב באובדן חייה הקודמים. ברבין בחייו החדשים )"כגבר"( מצא עבודה כעוזר מלצר על אוניה שהייתה אמורה להפליג לארצות הברית, אך כמה ימים לפני ההפלגה חשש ברבין לעשות כן והתבייש לספר לאמו על תפקידו החדש. לאחר זמן קצר שמה אלקסינה ברבין קץ לחייה. גופתה התגלתה בפברואר 2616 ולצדה נמצא יומנה. מחקרה של דרגר מתחיל עם סיפורה של ברבין ומציין כי שנת מותה )2616( מהווה ציון דרך לתפיסה המדעית והרפואית הרואה בהרמפרודיטיות בעיה חברתית הדורשת אבחון מוקדם ודרכי טיפול מדעיים. לאחר פרסום סיפורה של ברבין הבינו הרופאים כי ישנה חשיבות לאבחון מוקדם, מבוסס ומדויק של "המין האמיתי" של הרמפרודיטים. אך, על פי איזה מרכיב גופני ניתן לקבוע את "המין האמיתי" בגוף? שאלה זו נשארה חלוקה מאז ומתמיד. מתחילת המאה ה- 26 ועד 2612, לא הייתה הסכמה בקרב המומחים השונים על הסממן הבלעדי הקובע את "המין האמיתי" בגוף. מחלוקת זו הביאה את המומחים הרופאים להישען בעיקר על רעיונות תרבותיים ונורמות התנהגותיות, מגדריות לקביעת המין. כלומר "המין האמיתי" יכול להשתקף בהתנהגות המגדרית ובמשיכה המינית )Karkazis 2008:36(. הראשון שייצר קונצנזוס בקרב המומחים הרפואיים במאה ה- 26 היה הפתולוג הגרמני, תיאודור אדווין קלבס. המודל של קלבס נשען על הגונדות כסממן בלעדי של "המין האמיתי". דרגר כינתה את השנים בהן המודל שלו שלט בשיח הרפואי )2621-2622( כ"עידן הגונדות", The" "Age of Gonads )1998:23-24(. לפי המודל של קלבס ניתן לסווג "הרמפרודיטים "לשלושה סוגים: Female pseudo hermaphrodite– הרמפרודיט נקבי מדומה- אדם בעל שילוב או טשטוש של האנטומיה המינית הזכרית/ נקבית, חיצונית ופנימית. Male pseudo hermaphrodite- הרמפרודיט זכרי מדומה, אדם בעל שילוב או טשטוש של האנטומיה המינית הזכרית/ נקבית סטנדרטית, כולל אשכים )ללא שחלות(. True Hermaphrodite- הרמפרודיט אמיתי, אדם בעל שחלה אחת ואשך אחד.7 המערכת של קלבס אפשרה לסווג כמעט את כל ההרמפרודיטים, כביכול, ל"מדומים", כלומר כזכריים או נקביים, לפי אופי הגונדות. ואילו "הרמפרודיטים אמיתיים" נעלמו מהשיח הרפואי משום שלפי התפיסה המדעית המקובלת, בני אדם אינם יכולים להפרות עצמם, כמו בעלי חיים ולכן אינם קיימים באמת, אלא הם "מדומים". מאחר והטכנולוגיה הרפואית במאה ה- 26, עד אמצע המאה ה- 11, לא אפשרה זיהוי רקמות של "הרמפרודיטים מדומים" או "אמיתיים", הדרך לקבוע הרמפרודיטיות הייתה דרך מישוש גופם או כפי שטוענת דרגר, ברוב המקרים "הרמפרודיטים" התגלו רק לאחר מותם, כאשר ניתחו את גופם. כלומר, המודל של קלבס היה תיאורטי ולא אמפירי, הכלים לבחון את קיומם של אשכים או שחלות או "אשחות" ovotestis- רקמה של אשך ושחלה, בבני אדם חיים הופיעו שנים מאוחר יותר, כאשר הומצאו חומרי ההרדמה וניתן היה לנתח אנשים חיים.

7 המערכת המושגית של קלבס שלטה במשך 221 שנים בשיח הרפואי ושונתה בשנת 1111, בכנס שיקגו.

1 לצד המחקר הביולוגי, רפואי על שאלת המין בגוף וסיווגו, ביקשו סקסולוגים במאה ה- 26 להגדיר ולסווג מיניות. הקונטקסט הביו- חברתי במאה ה- 26 אשר הגביר את המחקרים המדעיים על מיניות, היה קשור מצד אחד לתיאוריה הדרוויניסטית שהשפיעה בין היתר גם על התחום של סקסולוגיה ומצד שני לסוגיית הזנות, למחלות מין והיגיינה אישית גזעית ומינית. החוקר ג'פרי וויקס מסביר כי זנות, מחלות מין ושאלות על היגיינה גזעית )באירופה( נתפסו על ידי המומחים הביו-רפואיים וסקסולוגים כהצדקה בלעדית למחקר על מיניות. בנוסף, הדיון על מוסר הציבור, המוסר הכפול והפרטיות העסיקו רבות את החוקרים ופתחו נושאים של מיניות וגזע לדיון ציבורי )Weeks 1989:145(. כך, בריאות וגזע לטענת וויקס, היו הנושאים המרכזיים מאחורי המחקר על מין ומיניות )מין ומיניות מחוברים אחד לשני באופן אינסטינקטיבי, פיסיולוגי(. סקסולוגים במאה ה- 26 התאמצו בעבודותיהם לבודד ולהגדיר את האופי הטבעי ואת המאפיינים הפיסיולוגיים של אינסטינקטים או כוחות מיניים, יחד עם התוויה של ההשפעות החברתיות על כוחות מיניים אלו. התיאוריה הדרוויניסטית שעוררה את הצורך בסיווג ומיון של האינסטינקטים, גרמה לכך שמיניות במאה ה- 26 נחקרה על סקסולוגים מתוך הקשר ביולוגי, תוך דחיקת האפשרויות של מאפיינים והתנהגויות נרכשות. אחד הסקסולוגים המפורסמים מאותה תקופה היה הבלוק אליס )Ellis( שסיווג, תייג והגדיר באופן פתולוגי התנהגויות מיניות. מיניות הייתה מסומנת בגוף, מגולמת בגוף, לכן למשל, הומוסקסואליות לפי אליס היא אינוורסיה מינית, נטייה מינית הפוכה שמקורה בפגם פיסיולוגי מולד )Brand and Doan1998:91-97(. המטרה הרווחת של שדה המחקר הביו-חברתי, במאה ה- 26 הודות להשפעתו של דרווין, הייתה להגדיר את האדם הנורמאלי מול האדם הפתולוגי, הסוטה. ליאונרד דייויס, במחקרו על הבניית הנורמאליות במאה ה- 26 טוען כי המילה "נורמאלי"8 נכנסה אל השפה האנגלית בשנת 2611 )Davis 2006:3(. במחקרו הוא בוחן באופן היסטורי כיצד התמסדה התפיסה של "הנורמאליות". "האדם הנורמאלי" "l'homme moyen", הוא תוצר של רעיון סטטיסטי, אותו כונן הסטטיסטיקאי הצרפתי אדולף קווטלט )Quetelet(. "האדם הנורמאלי", האדם הממוצע, מבוסס על אידיאולוגיה הגמונית בורגנית, בצרפת ואנגליה. הבורגנות ביקשה להצדיק את כוחה באמצעות כלים מדעיים, טוען דייויס, לכן "האדם הנורמאלי" נבחן באופן סטטיסטי לפי נתונים גופניים כמו גובה ומשקל, יחד עם תכונות נוספות שיוחסו לו כמו- יופי, גדולה וטוב. האידיאולוגיה הבורגנית מיסדה )סטטיסטית-מדעית( את הרעיון של הנורמה והסטייה. עקומת הפעמון )הסטטיסטית( הפכה לסימבול של עריצות הנורמה, הנורמה הפכה לאידיאל, לעומת החריגה מהנורמה, הסטייה מהנורמה. דייוויס מסביר כי השימוש בסטטיסטיקה במאה ה- 26 נעשה לצורך השבחת הגזע, משום שהרעיון המרכזי של הסטטיסטיקה היא שניתן לנרמל את האוכלוסייה. למעשה הפרדוקס הוא הניסיון להתאים את הקיצוניים לנורמה, את אותם סובייקטים גופניים שאינם מתאימים בגופם "לאדם הנורמאלי".9 ניסיון זה למעשה סותר את המשמעות והקיום של עקומת הפעמון הסטטיסטית, שהיא הדרך בה ניתן לבחון ולהתאים כל תופעה בחברה לפי עקומת הפעמון. )1111:1-1(.

8 לפי דייויס, המשמעות המילונית של המילה "נורמאלי" היא בנייה, הסכמה ל, אינו סוטה או שונה מ, הסוג מקובל או הסטנדרטי, רגיל, שגרתי )Davis 2006:3(. 9 התנועה להשבחת הגזע באירופה וגם בארצות הברית ביקשה לבחון, דרך מדידות גופניות, עקבות של "הסטייה" וגילומה בגוף. סובייקטים "סוטים" איימו על כוחה הפיסי והמנטאלי של האומה )1111:6).

2 השימוש בסטטיסטיקה להגדרת האדם הנורמאלי והאדם הסוטה, היא דוגמא למה שכינה יהודה שנהב "רציונאליות אינסטרומנטאלית" )שנהב 2662(. שנהב ממשיך את טענתו של פוקו כלפי "מדעי האדם" שהתמסדו מאז המאה ה- 26 ובעצם הם "הרגו את הסובייקט", שנהב מסביר כי המתודה המדעית, שיטות הקטלוג, המיון, המספור, הסיווג של בני האדם לפי קטגוריות מדעיות )או ביו-חברתיות, הנשענות על אידיאולוגיות חברתיות( העלימו את קולו, אישיותו, הווייתו של הסובייקט )2662:11-12). כך, השיטה עצמה, אופן ביצועה הם החשובים במדעי האדם ואילו בני האדם עצמם נשכחו על ידי המדע והפכו לכלים המשרתים את האינטרס שלו. הדומיננטיות והפופולאריות לה זכה "מודל הגונדות" בקרב הממסד הביו-רפואי, מודל שהתווה, כאמור, קלבס לסיווג הרמפרודיטים ו"מין אמיתי", הלכה ונחלשה בפתחה של המאה ה- 11 כפי שעולה במחקרה של גירטג'ה מאק )Mak 2005(. מאק דנה במחלוקות הקיימות בקרב רופאים ומומחים )בתחילת המאה ה- 11( לגבי סיווג מינם של הרמפרודיטים בכלל ולגבי הטלת ספק במודל הגונדות בפרט. דרגר טוענת כי מודל הגונדות זכה לקונצנזוס מוחלט בקרב הרופאים עד לשנת 2622, אך החלה מתערערת כאשר הביולוג בלייר בל הטיל ספק באופן פומבי במודל הגונדות ושאל שאלות הקשורות ליכולת תפקודם של הגונדות ולשוני בין הגונדות ללאינסטינקטים ולאושרם החברתי של הרמפרודיטים. מאק, בשונה מדרגר, טוענת כי המחלוקות על מודל הגונדות החלו אפילו לפני 2622 והם סבבו סביב נושאים הקשורים למגדר ומיניות. דרך כתביהם של רופאים בין השנים 2621-2616, המתייחסים למקרים של "הרמפרודיטיות", מסבירה מאק כי לא הייתה סמכות לרופאים לקבוע את מינם של "הרמפרודיטים" בוגרים. רופאים אינם שוטרים, טוענת מאק, הרופאים אינם יכולים להכריח אדם לחיות לפי המין האזרחי, כפי שמראים הגונדות. יחד עם זאת רופאים נשבעים לשמור על סודיות מקצועית בינם לבין מטופליהם. מאק מוצאת מתוך כתביהם של הרופאים כי עולה רבות החוק הפרוסי הישן המאפשר להרמפרודיטים בוגרים לבחור את מינם.10 לפי מאק, מתוך 21 מקרים בהם "מטופלות" נמצאו על ידי הרפואה כ"זכרים", אין ראייה לכך שהן אולצו לשנות את מינן )בשונה מהמקרה המפורסם של הרקולין ברבין(. בנוסף, בקרב שישה מקרים של "הרמפרודיטיות" הסכימו לבצע בהן ניתוחים ולעזור למטופלות להיראות יותר נשיות )1112:26-26). מאק מסבירה כי ערעור מודל הגונדות על ידי הרופאים השונים היה קשור בין היתר גם להתפתחותה של הסקסולוגיה ולכתביהם של הבלוק אליס ומאגנוס הירשפילד, בשנת 2621, אשר החלו להבחין, להגדיר ולסווג העדפות מיניות וזהות מגדרית. מאק מצאה כי רופאים המתמחים "בהרמפרודיטיות" נשענו על טיעוניהם של הסקסולוגים בהקשר לסיווגם המיני )1112:21). ההתמודדות של רופאים עם הרמפרודיטיות, כפי שעולה ממחקרים היסטוריים שונים מראה כיצד הגדרת המין בגופם אינה מנותקת מכוחות סוציו-תרבותיים המשפיעים על הפרקטיקה המדעית, המבט על הגוף ועל היחס כלפי הסובייקטים הנמצאים תחת מחקריהם. השיח הדומיננטי בקרב המחקרים שהזכרתי על הרמפרודיטיות ממחיש את "הגוף השיחני", גוף עליו פועלות פרקטיקות ביו-חברתיות ממשטרות. יחד עם זאת, עולה בשיח הביו-רפואי כי קיימת הלימה טבעית, אימננטית בין מאפייני המין בגוף, הנטייה המינית והתכונות ההתנהגותיות

10 מאק מציינת כי החוק הפרוסי שונה בתחילת המאה ה- 11 והוא קובע את סמכותם הבלעדית של הרופאים לקבוע את מינם של הרמפרודיטים. קביעת המין באופן מודרני קשורה לאישור וביסוס מדעי )2005:78(.

6 מגדריות של הסובייקטים. הבחנה זו תבוא לידי ביטוי בפרקטיקה הטיפולית הפורמאלית בשנות ה- 21 של המאה ה- 11. המחקרים ההיסטוריים חסרים את קולם של הסובייקטים הגופניים, כלומר בשונה מסיפורי מקרה של רופאים המתארים את מטופליהם, הסובייקטים "ההרמפרודיטים" עצמם כמעט ולא תארו את חוויית גופם, חוויית חייהם, תגובותיהם לטיפולים והשלכות הטיפולים על גופם. במאה ה- 11 המדע הביו-רפואי הלך והשתכלל וכך גם מחקריו וממצאיו על קטגוריות של "המין" בגוף. ניתן לראות כי ככל שחקר המדע את "המין" בגוף וביקש לגלות מהו הגורם הבלעדי להתפתחותו כנקבי או כזכרי, כך גילה הוא יותר ויותר "סממני מין" וקטגוריות מיניות, שהרחיקו אותו מהתשובה החד משמעית לאפיון "המין האמיתי" בגוף. ההורמונים, הכרומוזומים, הנטייה המינית והמגדר התווספו במאה ה- 11 ובמאה ה- 12 לשיח הביו-רפואי וכיום המדע הביו-רפואי מסתפק באבחון, ייעוד ה"מין הטוב ביותר", בהתאם לידע שצבר במהלך ההיסטוריה הטיפולית ב"אינטרסקסואלים". נזילות מינית מול נוקשות מגדרית במאה ה- 02 בשנת 2622 המושג "אינטרסקס" הופיע לראשונה בספרות הרפואית על ידי הביולוג ריצ'ארד גולדשמידט. "אינטרסקס" לפי גולדשמידט כולל בתוכו "הרמפרודיטיות", הנשענת על אופיים של הגונדות, יחד עם מגוון של מצבים ביולוגיים כמו הורמונים ואיברי מין חיצוניים, לפיהם המין הביולוגי הוא דו משמעי )Dreger 1998:30-31(. השינוי השיחני, האפיסטמי כלפי התפתחות ומאפייני המין הביולוגי בגוף נובע בין השאר מחידושים טכנולוגיים, השתכללות הטכניקות והשיטות המחקריות והתרחבות תחומי הידע הרפואיים. תחילת המאה ה11- אפיינה תקופה הידועה בכינוי "עידן הזהב של האנדוקרינולוגיה" )Fausto-Sterling 2000(. מחקרים המנתחים תקופה זו ואת התפתחות ההורמונים טוענים כי ההורמונים ומינונם בגוף הפכו לקריטריון ביולוגי כימי להבדלים בין המינים )הזכרי והנקבי( ולהבדל בין נשיות וגבריות. למשל בחקרה של נלי אודשורן )Oudshoorn 1994( היא מסבירה כיצד רשת של מדענים, פוליטיקאים, פמיניסטיות, חברות תרופות ועוד, היו מעורבים במחקר על ההורמון, ההורמון אינו מאפיין אונטולוגי, טבעי ש"התגלה" בגוף, אלא תוצר של השפעות כוחניות, אינטרסנטיות שחברו אל העבודה והשיטה המדעית. הכניסה של הביוכימיה לשדה המחקר האנדוקריני הביאה ליצירת טכניקה חדשה אשר אפשרה להוציא סטרואידים מבלוטות המין )הגונדות( ולבודדם ולאפיינם כסטרואידים מיניים. הטכניקה המדעית הזו של החוקרים הביו כימיים, אשר נתמכה על ידי תעשיית התרופות ובעלי אינטרס שונים, לפי אודשורן, ייחס מלכתחילה מאפיינים גופניים "הופכיים" בין זכר ונקבה. כלומר, הדרך בה נעשו המחקרים ההורמונאליים תפסו גברים באופן שונה מנשים, תפיסה שהובילה לשעתוק הרעיון כי זכר ונקבה הינן קטגוריות הופכיות )2661:22-22(. בדומה, מחקריהן של רדיק ופאוסטו-סטרלינג ממחישים כיצד שדה המחקר על ההורמונים הוא תוצר של יחסי כוח חברתיים. הדוקטורט של אליסון רדיק מתמקד בדרכי הטיפול ב"אינטרסקסואלים" בארצות הברית, בין השנים Redick 2004( 2621-2622(. רדיק בחרה להתחיל את מחקרה ההיסטורי דווקא בשנת 2621 משום שבשנה זו פרסם הביולוג פרנק לילי את ממצאי מחקרו על פרות "אינטרסקסואליות". מחקר זה לטענתה מהווה אבן דרך במדע המודרני, המספק הסבר אטיולוגי ל"אינטרסקסואליות". מחקרו של לילי מראה כי ההורמונים ברחם הם

6 אלו הקובעים ומשפיעים על ההתפתחות המינית של הפרות. הפרות במחקרו של לילי היו חשופות ברחם להורמונים "זכריים" ואלו הביאו להתפתחות סממנים מיניים "זכריים" בגופן של הפרות. לילי, בין היתר, היה חבר באותה רשת של חוקרים ומדענים ביו- רפואיים שחקרו את ההורמונים, כך גם עולה בספרה של אן פאוסטו סטרלינג "Fausto-Sterling 2000) "Sexing the Body). סטרלינג חקרה את גלגולה ההיסטורי של המצאת הגלולה למניעת היריון. בשנת 2621 הפילנטרופ ג'ון רוקפלר הקים את המוסד "להיגיינה חברתית", שמטרתו הייתה לחקור את הפשע והזנות בחברה האמריקאית. בשנת 2622 ניהלה את המוסד הזה קתרין דייויס, פמיניסטית שפעלה רבות למען זכויות נשים והחליטה להרחיב את המוסד ולחקור לצד בריאות הציבור גם את מיניות הציבור. עם הזמן, חברו למוסד זה מדענים מתחומים שונים, ביולוגיים )ביניהם פרנק לילי(, רופאים ופסיכולוגים, ביניהם וולטר ב. קנון. המוסד "להיגיינה חברתית" הפך בשנות ה11- של המאה ה- 11 ל- CRPS ."Committee for Research in Problems of Sex"– CRPS פעל למימון מחקרים בביולוגיית ההורמון, באנתרופולוגיה והתנהגות מינית, כמו למשל מחקרו המפורסם של אלפרד קינסי )על מיניות של גברים(. וגם המחקר להמצאת הגלולה נגד היריון. הפעילה הפמיניסטית, מרגרט סנגר פנתה ל-CRPS וניסתה לרתום את פרנק לילי למאבקה למען זכויות של נשים אמריקאיות על ידי המצאת הגלולה להפסקת הריון. בין השנים 2611-2611 היו חוקרים ביולוגים וכימאים, בנוסף ללילי, שנרתמו למציאת הגלולה למניעת הריון. במהלך מחקריהם הם למדו לזקק פקטורים פעילים מהגונדות- מהאשכים והשחלות והמציאו דרכים למדוד פעילות ביולוגית של הכימיקל. הנחתו של לילי הייתה שכפי שקיימות שתי מערכות אנטומיות פנימיות, זכרית ונשית, כך קיימים שני הורמונים, הורמון זכרי והורמון נקבי. לילי המשיך להאמין בקיומם של שני הורמונים לשני המינים, גם כאשר הוא מצא "הורמון זכרי" בשתן של נשים ו"הורמון נקבי" בשתן של גברים. סטרלינג מותחת ביקורת כלפי מחקרי ההורמונים ומסבירה שבמקום שהחוקרים יתייחסו למגוון התפקידים שיש להורמונים בגוף והשפעתם על רקמות העצם, מערכת הדם, מערכת הלב, הכליות והכבד ועוד, הם הפכו עתה ל"הורמונים מיניים", שתפקידם העיקרי הוא כיוון ההתפתחות המינית. כלומר, ברגע שהמדענים החליטו ליצור סטנדרטיזציה, לאמץ את אותן שיטות מחקר, את אותן מדידות ואותם הכלים, הפכו מערכות שלמות של מולקולות וכימיקלים להורמוני מין. החשיבה הדיכוטומית חברתית, כי קיימים רק שני מינים ושתי צורות של התפתחות מינית מסגרה את עבודתם של המדענים בהתווייתם את "ההורמון הנשי" ו"ההורמון הגברי", למרות ששניהם למעשה שייכים לאותה קבוצה, או לאותה משפחה הנקראת "סטרואידים" )1111:221-262). לצד גילוי ההורמונים "המיניים", הביולוג וויליאם בלייר בל ערך מחקר בשנת 2612 הכולל ארבעה מקרים של "נשים" עם Female pseudohermaphroditism הרמפרודיטיות נקבית מדומה, לפיה איברי המין של אותן נשים כלל קליטוריס שנראה כפין ונרתיק. בלייר טען כי הנראות של אברי המין הם הביטוי של התפקוד ההורמונאלי ולכן לפי אברי המין תקבע ההשמה המינית, או הייעוד המיני של "הרמפרודיטים". קיומו של הנרתיק בגופן של ארבעת הנבדקות של בל, היה חזק יותר מקיומו של ה"פין/קליטוריס ולכן בל פסק כי מינן הוא נקבי ולכן עליהן לכרות את הקליטוריס שלהן )Redick 2004:42-43(. מצד אחד גילוי "הורמוני המין" חיזק את מודל הגונדות של קלבס, משום שהפרשת ההורמונים מהגונדות מספקת הסבר מדעי, אונטולוגי להתפתחות המין "האמיתי" בגוף, מצד שני, ישנם

21 מקרים רבים שהגונדות אינן משקפות את שאר תצורות, או סממני המין הגופניים בגוף )כמו את התפתחות אברי המין החיצוניים( ואף לא הולמות את הנטייה המינית או ההתנהגות המגדרית של סובייקטים שונים. אחד האורולוגים המשפיעים ביותר במאה ה- 11, אשר התווה את הפרוטוקול הטיפולי בג'ונס הופקינס היה יו המפסון יאנג )Young(. יאנג הקים בשנת 2621 את המוסד האורולוגי בבית החולים ג'ונס הופקינס, שם הוא מיסד את הפרקטיקה הניתוחית באיברי מינם של "אינטרסקסואלים", במשך 12 שנים.11 יאנג תיעד את עבודתו ודיווח על המקרים השונים. עבודת הפרוטוקולים והתיעוד של המקרים הפכה למסגרת עבודה מרכזית בשנות ה21- בג'ונס הופקינס )1111:1. בעבודתה של רדיק היא מתארת כי יאנג האמין תחילה כי הגונדות משקפות את "המין האמיתי" של הסובייקט ושהליבידו, התשוקה המינית של בני האדם מושפעת מההורמונים המיוצרים על ידי הגונדות. עם הזמן ובעיקר לאחר מקרים "טרגיים" בהם הוא טיפל, הוא שינה את תפיסתו והבין כי המאפיינים הפסיכולוגיים של "הרמפרודיטים" חשובים יותר מהגונדות ותפקודיהן )1111:61(. אחד המקרים הטרגיים הוא סיפורו של דייויד )שם בדוי(: דייויד אובחן כ- Female pseudohermaphroditism בתיעודו של יאנג. הוא נולד עם איברי מין "דו משמעיים"; היה לו פין )או נראה בעיני הבודקים כפין(, ובגופו לא היו אשכים. המטפלים הכריזו בלידה על הולדת בן ומצאו שיש לו היפוספאדיאס )פתח השופכה לא נמצא בקצה הפין, אלא מתחתו או בצידו(. כשהיה בן 22 נשלח דייויד לג'ונס הופקינס לניתוח לבדיקת הגונדות )לפרטומיה(. בבדיקה זו מצא יאנג כי בגופו של דייויד יש שחלה ורחם. בהתבסס על הגונדות המליץ יאנג למשפחה לשנות את מין בנם לנקבה. לאחר שהתייעצה המשפחה עם הכומר החליטה לדחות את הדיאגנוזה משום שהאוריינטציה של בנם הייתה "גברית" ולכן החליטה להמשיך ולגדלו כילד. בין השנים 2621- 2626 עבר דייויד ניתוח לתיקון מיקום פתח השופכה. בשנת 2622 חזר דייויד לג'ונס הופקינס הפעם להתייעצות רפואית, הוא התכוון להינשא לאישה אך הוא נדרש אישור רפואי הטוען כי אין בעיה עם נישואיו )כלומר להוכיח כי נישואים אלו אינם "הומוסקסואליים"(. אביו והכומר המשפחתי הטילו ספק במוסריות של הנישואים, לכן ביקשו מדייויד אישור רפואי. יאנג בדק את דייויד וטען שלפי הגונדות הוא נקבה ולכן אינו יכול להינשא מבחינה חוקית. מספר ימים לאחר מכן נטל דייויד רעל והתאבד )1111:211-222(. התאבדותו של דייויד השפיעה על יאנג והוא הבין כי עליו להתייחס "למין הפסיכולוגי" של הרמפרודיטים לפני שהוא קובע את מינם ומנתחם. הלקח של יאנג מתבטא בסיפורו של ריצ'ארד )שם בדוי(: ריצ'ארד הגיעה למכון האורולוגי של יאנג לאחר שעבר חמישה ניתוחים לתיקון פתח השופכה באיבר מינו )היפוספאדיאס(, בין השנים 2611-2621. בשנת 2621 כתב יאנג בתיקו כי ריצ'ארד, בגיל 21 מתחיל להראות סממני מין נקביים וצריך להוריד את האשכים מהבטן אל שק האשכים. רדיק מסבירה כי יאנג הניח כי מאפייני המין הנקביים הם תוצר של מקומם של האשכים ועל ידי הורדת האשכים אל שק האשכים הם ייצרו אנדרוגנים )שם: 211-212(. בניתוח נמצא כי בגופו של ריצ'ארד יש אשכים וגם רחם וחצוצרות. יאנג התייעץ עם הצוות הגניקולוגי בג'ונס הופקינס, הפעם הוא לא מיהר לקבוע את מינו בניגוד לאופן גידולו, לכן בהתאם ל"מין

BUI- Brady Urological Institute 11

22 הפסיכולוגי" של ריצ'ארד, החליט יאנג להשאיר את ריצ'ארד כילד ולהסיר את הרחם והחצוצרות מגופו )שם:211-211(. בשנות החמישים נכנסו שחקנים נוספים הגורמים להתפתחות המין והם הגנים, או מדויק יותר "כרומוזומי מין". הראשון שגילה את הגנים היה הנזיר האוסטרי גרגור מנדל. מנדל ערך מחקר על אפונים ולאחר ניסויים רבים של השבחתם הוא הניח כי ישנם פקטורים תורשתיים המשפיעים על התפתחותם. בשנת 2622 זיהו לראשונה המדענים ג'יימס ווטסון ופרנסיס קריק את שרשרת ה- DNA בה באים לידי ביטוי גנים רבים המסוגלים לתת הסברים להתפתחות האנושית ) Hird 2004:43(. כרומוזומי המין היוו פקטור נוסף להתפתחות המינית והמדענים הניחו כי מאפייניהם אמורים לקבוע את ה"מין האמיתי". למרות הגילויים המדעיים על גנים ובאופן ספציפי גילויים של כרומוזומי המין )XY,XX( עולה כי הדרך בה ייעדו את מינם של "אינטרסקסואלים" בשנות ה21- עד שנות ה61- המאוחרות התבססה על הנראות הגניטאלית. כלומר, במקרים בהם אברי המין החיצוניים היו "נקביים" ואילו כרומוזומי המין היו "זכריים" 11XY, המין שניתן לסובייקטים אלו היה נקבי. מדוע? כיצד התמסד הרעיון של "המין האמיתי" מאז שנות ה- 21? מחקרים שונים אשר חקרו את דרכי הטיפול "באינטרסקסואלים" בג'ונס הופקינס הראו כי מאז שנות ה- 21 מיסד ג'ון מאני, הפסיכולוג שעבד במחלקה האנדוקרינית בג'ונס הופקינס, יחד עם עמיתיו ג'ון וג'ואן המפסון, פרוטוקול טיפולי, דומיננטי לפיו פעלו רופאים ממקומות שונים בעולם, ללא ערעור או מעקב אחר ההשלכות הטיפוליות על חייהם של הסובייקטים "האינטר סקסואליים") Kessler 1990, 1998, Dreger 1998, Dreger and Herndon 2009, Preves .)2003, Holmes 2002, Housman 1995 ג'ון מאני היה הפסיכולוג הראשון אשר עבד והתמחה במחלקה לאנדוקרינולוגיה לילדים )Redick 2004:152-153( בג'ונס הופקינס, תחת חסותו של האנדוקרינולוג לוסון ווליקינס. מאני, חקר בעבודת הדוקטורט שלו "הרמפרודיטים" ומצא כי המין אשר הם חונכו לפיו, גם כאשר אינו הולם את סממני גופם המגוונים, קבע את זהותם המינית. לכן, מאני ביקש למצוא פתרון מדעי לסוגיה שהעסיקה את הממסד הביו-רפואי והיא איזה מין )מבין שני המינים בלבד( ניתן להתאים להרמפרודיטים וכיצד למנוע השמה מינית )זהות מגדרית( לא נכונה לאינדיבידואלים "הרמפרודיטים". מאני פיתח את התיאוריה הפסיכו-סקסואלית והכניס את המושג "מגדר" לפרוטוקול הטיפולי בג'ונס הופקינס. התיאוריה של מאני ביקשה לשלב בין המרכיבים הפיסיולוגיים והמרכיבים החברתיים, פסיכולוגיים של המין. המושג "המין הפסיכולוגי" בו השתמשו רופאים שונים באותה התקופה, ביניהם גם יאנג, הייתה מופשטת מדי עבור מאני, לכן כונן את המושגים "תפקיד מגדרי", "זהות מגדרית" )Gender Identity/ Role(, או בקצרה --G I/R. אלו ביקשו לאחד בין המאפיינים הגופניים )המגוונים ו"המבלבלים" של הרמפרודיטים( לבין המאפיינים החברתיים, הקוהרנטיים )טבע מול חברה( של התפתחות הזהות המגדרית דרך תהליכי החברות )Money 1985(. המשמעות של "תפקיד מגדרי" לפי מאני הוא כל מה שאדם עושה ואומר על מנת לסמן לאחרים או לעצמו שהוא גבר או אישה או אמביוולנטי. "הזהות המגדרית" היא הניסיון האישי של התפקיד המגדרי והתפקיד המגדרי הוא הביטוי הציבורי לזהות המגדרית. כך, זהות מגדרית היא האחידות והעקביות של אינדיבידואל כגבר או כאישה הנחווית

21 באופן מודע ומתבטאת בהתנהגות. מאני טען כי יחידה תיאורטית זו כוללת, אומנם לא באופן מובהק, גם גירוי מיני, משיכה מינית )2662:162(. מלבד המושגים "תפקיד מגדרי" ו"זהות מגדרית", מאני התווה שלבים לפיהם מתפתחת הזהות המגדרית: השלב הראשון הוא השלב העוברי, בו העובר נחשף להורמונים ברחם שהינם סף לנטייה הגברית או הנשית של התפקיד המגדרי. השלב השני הוא השלב הקריטי, נמשך עד גיל 26 חודשים, בו המגדר נחקק במוח כשפה נרטיבית. השלב השלישי לפי מאני הוא נמשך במהלך אירועי החיים, באינטראקציה החברתית, בו נאלץ האינדיבידואל לאמץ לעצמו זהות מגדרית ותפקיד שמאפיין את נטיותיו הטבעיות, כפי שנקבעו כבר בשלב הקריטי )Redick 2004:157-158(. הטקסונומיה החדשה שפיתח מאני, החליפה את המודל הגונדי של קלבס )מאז המאה ה- 26( ומאז שנות ה- 21 קיימים שבעה משתנים של מין: א. המין שניתן בלידה, ייעוד מיני. ב. המורפולוגיה הגניטאלית החיצונית. ג. המבנה של המין הפנימי, מערכת הרבייה. ד. המין ההורמונאלי וסממני המין המשניים. ה. המין הגונדי. ו. המין הכרומוזומאלי. ז. תפקיד מגדרי ואוריינטציה נשית או גברית, המתפתחת עם הגדילה )1111:211(. למרות המשתנים הרבים שהתווספו למין והמגוון הרחב של מינים פוטנציאליים, עולה כי המטרה המרכזית של צוות המומחים בג'ונס הופקינס הייתה להתגבר על הסתירות הקיימות בין משתני המין, כפי שהן קיימות בגופניות ה- "אינטרסקסואלית" ולהעלימה דרך ניתוחים, הורמונים סינטטיים ומניפולציות פסיכולוגיות ולהתאימה לאחד משני המינים הטיפוסיים. המין הטוב ביותר יינתן ל"אינטרסקסואלים" על ידי הלימה בין הפקטורים הפיסיולוגיים והפסיכו- חברתיים עם התפקיד והזהות המגדרית. המגדר פועל בו זמנית כמכניזם לשליטה וכוח וכאמת מידה לפיה פועלים המומחים בג'ונס הופקינס. קסלר טוענת כי הצוות בג'ונס הופקינס התייחס ל-"אינטרסקסואליות" כשעת חירום חברתית המאיימת על הסדר החברתי ולכן הם ביקשו לכונן מגדר יציב בקרב "אינטרסקסואלים" ולשעתק את הסדר החברתי-מגדרי הקיים (Kessler 1998:32). הצלחת ייעוד המגדר ויציבותו תתאפשר בעיקר לתינוקות עד גיל 26 חודשים, משום שעד גיל זה התינוקות הם ניטראליים מבחינה מגדרית ולכן חשוב שיינתן המגדר בשלב קריטי זה. בהמשך לקסלר, רדיק מסבירה כיצד תפיסות הומופוביות הובילו את הצוות הרפואי בג'ונס הופקינס למהר ולקבוע את הטיפול ב"אינטרסקסואלים" בשלבים מוקדמים של חייהם )Redick 2004: 222(. למרות שלא יודו בכך המומחים, עולה כי הדרך הרפואית להתגבר על המגוון הרחב של סממני המין בגוף וחוסר היכולת המדעית למצוא את הפקטור המרכזי הגורם להתפתחות המין הנקבי או הזכרי, היא רק על ידי המכניזם של המגדר שיגרום, כביכול להעלמת העמימות המינית, על ידי ניתוחים והתערבות הורמונאלית. המכניזם המגדרי של מאני מיסד את הפרוטוקול הטיפולי ב"אינטרסקסואלים" שהפך מעין אמונה דתית- gospel בקרב אנדוקרינולוגים ברחבי העולם )Kessler 1998:15( התווה את הפרוטוקול הטיפולי ב"אינטרסקסואלים". עתה, ברגע שנולד תינוק "אינטרסקס" על המומחים לפעול לפי ההנחיות הבאות:  ההורים חייבים למחוק את הספק שיש להם לגבי מינו של התינוק. חוסר הוודאות הקיימת כשהילד נולד חייבת להיפתר בדרך שבה ההורים יונחו על ידי המומחים והם יגיעו להחלטה זהה.

22  האבחון והניתוחים המתקנים באיברי המין צריכים להינתן בשלבים מוקדמים בחיי התינוק, הגיל המקסימאלי הוא 26 חודשים. ככל שהניתוח ייעשה מוקדם יותר כך המגדר שיינתן יהיה יציב יותר.  הורמונים צריכים להינתן בתקופת ההתבגרות, אסטרוגן לבנות ואנדרוגנים לבנים. בנות עם חזה קטן יכולות לנתחו ולהגדילו בעזרת סיליקון ולבנים ללא אשכים ניתן להשתיל אשכים מסיליקון.  לילד ניתן לספר על עברו ומצבו הגופני רק בגיל שבו הוא יוכל להבין, לא להבטיח לו דברים שלא ניתן לקיימם, כמו ללדת ילדים למשל. ניתן לדבר על אימוץ בהמשך ) Money )and Ehrhardt 1972:152-153 במשך עשרות שנים, אלפי סובייקטים "אינטרסקסואלים" טופלו תחת הפרוטוקול הדומיננטי, של ג'ונס הופקינס הידוע גם בשם -Dreger and Herndon ( Optimum Gender of Rearing OGR 2009(. פרוטוקול זה לא עורער על ידי הפרופסיה הטיפולית ואף לא נעשו מחקרי מעקב בג'ונס הופקינס, או במקום אחר, לבחון כיצד מגיבים, חיים, מתמודדים "אינטרסקסואלים" עם דרכי הטיפול שנעשו ונעשים בגופם. הטלת הספק בפרוטוקול זה נעשה ברגע שהתפרסם אחד המקרים הדרמטיים בהם טיפל מאני. אומנם מקרה זה אינו מתייחס לגופניות "אינטרסקסואלית" מולדת, הכוללת אברי מין "לא ברורים", אלא לגופניות "אינטרסקסואלית" שנוצרה כתוצאה מרשלנות רפואית חמורה שהובילה לשריפת איבר מינו של התינוק ברוס ריימר. בשנת 2612 נולדו בעיירה בקנדה התאומים ברוס וברנדון ריימר. בגיל שישה חודשים התגלתה בעיה בדרכי השתן של התאומים והרופאים המליצו להורים להסיר את העורלה של ילדיהם, החוסמת את דרכי השתן. ברוס היה הראשון בתור ונעשתה לו מילה עם סכין חשמלית. הסכין התקלקלה במהלך הניתוח ושרפה לו את הפין. ההורים חיפשו אחר פתרון לבעיה שנוצרה, כיצד הם יגדלו את בנם ללא פין? לאחר שראו את ג'ון מאני בטלוויזיה המדבר על האופי הניטראלי המגדרי של תינוקות, הם פנו אליו לייעוץ. פנייתם של הורים אלו הייתה מושלמת עבור מאני משום שבאותה התקופה הוא חיפש אחר דרך בה הוא יוכל ליישם ולתקף את התיאוריה שלו על ניטרליות המגדר )בקרב תינוקות שאינם "אינטרסקסואלים"(. מאני המליץ להורים לגדל את הילד כילדה, על מנת לעשות זאת עליהם ל"תקן" את אברי המין החיצוניים. בג'ונס הופקינס, בשנת 2612, הסירו לברוס את האשכים, במקום שק אשכים עיצבו שפתיים חיצוניות כאיבר מינו. מאני ביקש מהוריו של ברוס לשנות את שמו, להלביש אותו בשמלות, לקנות לו בובות ולהתייחס אליו כילדה. כמו כן הוא ביקש לשמור את ההיסטוריה הרפואית שלו בסוד ומעולם לא לספר לילדה על עברה )Colapinto 2001:53-57(. בשנים בהן עקב מאני אחר התפתחות הזהות המגדרית והסתגלותה החברתית של "ברנדה" )ברוס לשעבר( הוא פרסם מאמרים המתארים את ההצלחה של התיאוריה שלו וכיצד ברנדה אימצה זהות מגדרית ותפקיד מגדרי של ילדה. בספר "Man &Woman Boy& Girl" מתאר מאני כיצד האם משתפת פעולה באופן ייחודי. האם שינתה את אופן החינוך שלה ואת היחס כלפי בתה החדשה. מאני מציין בספר בעיקר מאפיינים מגדריים, כפי שמספרת לו האם, המשקפים את "הזהות המגדרית" של הילדה:

21 "One thing that really amazes me is that she is so feminine… she is Proud of herself " when she puts on a new dress or I set her hair" (Money and Ehrhardt 1972: 119-120) אחד ממתנגדיו המושבעים של מאני היה הביולוגי מילטון דיימונד. דיימונד, בניגוד למאני האמין כי ההורמונים אליהם נחשפים העוברים משפיעים באופן קריטי על התפתחותם המגדרית של הילדים, הניטראליות המגדרית שהציג מאני לא הלמה את גישתו ולכן ביקש דיימונד לבחון בעצמו כיצד מתפתחת ברנדה. הוא פגש את ברנדה ומשפחתה ומצא תמונה שונה מהתמונה שהציג מאני בתיאוריו. בשנת 2662 דיימונד וסיגמונדסן הצליחו לפרסם את ממצאי מעקבם )לפני כן שום כתב עת לא היה מוכן לפרסם את מאמרם שפגע קשות בתיאוריה הדומיננטית( ולתאר את חייה של הילדה שהפכה לקורבן של ניסוי אקדמי )Diamond and Sigmundsen 1997(. מתוך הראיונות שקיימו דיימונד וסיגמונסן עם ההורים ואחיה של ברנדה עולה כי ברנדה שינתה את שמה לדייויד. האם סיפרה לחוקרים כי מאני הנחה אותה כיצד היא צריכה להתנהג אל בנה כילדה ולהלביש אותו בעיקר שמלות, אך ככל שהילדה גדלה היא סירבה לעשות זאת. דייויד סיפר שהוא אהב לשחק בצעצועים של אחיו והעדיף פעילויות של בנים. בבית הספר לא היו לו חברים ואף לעגו לה. בגיל 21 הרופאים רשמו לה הורמונים, אסטרוגן, אך היא סירבה לקחת אותם כי הם גרמו לה להרגיש מוזר. בגיל 21 לאחר שסולקה מבית הספר ומצבה הנפשי התדרדר והיא איימה להתאבד, החליטו הוריה לספר לה על עברה וכך גילו את הסוד שנשמר ממנה במשך חייה, בהנחיית מאני. לאחר שנודע לברנדה על עברה החליט לשנות את שמו לדייויד ולהחזיר את השליטה על חייו ולחיות לפי רצונו. הוא ביקש ליטול הורמונים זכריים ובגיל 21-21 עבר ניתוחים באיבר מינו )פלופלסטיקה ומסטקטומיה- בניית פין ושק אשכים(. הוא מספר שחייו השתנו והוא הרגיש בטוח יותר בעצמו. הוא נישא ואימץ את ילדיה של אשתו. אך סיפורו של דייויד הגיעה אל קיצו באופן טרגי כאשר בשנת 1111 הוא שם קץ לחייו. דיימונד ועמיתו טוענים כי מקרה זה ממחיש כיצד אין ראיות לכך שהמין של אינדיבידואל הוא ניטראלי מבחינה פסיכוסקסואלית ושהתפתחות הפסיכוסקסואלית אינה תלויה במראה של איברי המין. הודות ממצאיהם הם דורשים מחקרי מעקב אחר המקרים בהם טיפלו מאני ועמיתיו בג'ונס הופקינס וממליצים לרופאים לתת למטופלים ולהוריהם ייעוץ פסיכולוגי לטווח ארוך ולא למהר לייעד את המין. בספר "Undoing Gender" מנתחת באטלר באופן שיחני את המסגרת המגדרית, כוחנית אליה נכנס דייויד/ברנדה. במחלוקת בין דיימונד למאני, טבע/חברה, מנתחת באטלר את הפיקוח והשליטה של המומחים הפסיכולוגיים )מאני ומאוחר יותר במעקב על ידי סיגמונדוסון( אשר מסגרו את שאלותיהם, מעקבם, תצפיותיהם על התנהגותה/ו של דייויד/ברנדה. באטלר מבקרת באופן ספציפי את הפרקטיקה של החקירות והדיבור דרך הנחות הטרונורמטיביות, מגדריות הממוסגרות בשפה. השפה בנויה ומוכתבת לנו יחד עם נורמות אשר מבנות את מי שאנחנו. המילים שמתארות אותנו מובאות בתוך קונטקסט של ראיון, ואותו ראיון הוא חלק או כלי ממוסד העוקב אחר תהליך השינוי שעברה ברנדה מילדות ועד התבגרות. דייויד הבין שיש נורמה חברתית של "נשיות" המגדירה את מה שהוא אמור להיות ומאחר והוא לא התאים לנורמה זו הוא החליפה בנורמה אחרת, "גברית" אותה הוא העדיף. בקריאה המחודשת של המקרה חושפת באטלר את אופיו הכפוי והממושטר של המגדר ככזה שנגזר מתוך התנסויות )לעיתים אלימות( של

22 הנורמות המיניות הקיימות בחברה. המגדר הוא מנגנון שיחני הנוצר הן על ידי השפה עצמה והן על ידי פרקטיקות פרפורמטיביות המשעתקות את הנורמות המגדריות הקיימות. ברנדה/דייויד נוצרו מלכתחילה בתוך השיח המגדרי הדיכוטומי )ילד/ילדה( המבחין ומבדיל בין התנהגויות "גבריות" ו"נשיות", במראה השונה )לבוש ותסרוקת של בנים השונה מתסרוקת ולבוש של בנות( אורח חיים, עתיד ותפיסת עולם שונה (Butler 2004:57-75). לפי באטלר, השפה והדיבור מהווים כוח משמעותי המכונן את הזהות המגדרית, אך בטלר מתעלמת מהגוף עצמו, מהסובייקט הגופני החווה פרקטיקות ממשטרות אלו ומאתגרם. הגוף אינו פסיבי, אלא הוא מהווה כוח וחלק בלתי נפרד מההוויה של ברנדה, המשפיע בדרכים שונות על מהלך חייה. שיח הקטגוריות הבינאריות אמנם מייצר ומשכפל פרקטיקה כוחנית של התערבות רפואית לשם נרמול, אולם ההורמונים שגרמו לברנדה/דייויד לחוש רע, ההתפתחות הגופנית והשינויים שחלו בגוף, התחושה הקיימת כשחשים בסוד והמתח שיוצר הסוד, כל אלו ועוד12 הם בעלי כוח בפני עצמם אשר בחוויית חייה הביאו להתנגדותה של ברנדה/דייויד לשתף פעולה עם מאני; התמקדות מפרספקטיבה זו בגוף חסרה בניתוח של באטלר ובניתוחים אחרים של מקרה זה. גופניות פתולוגית מול "המין הטוב ביותר" פרסום המקרה של ברנדה/דייויד ריימר הביא בין היתר להתנגדות אקטיביסטית, קבוצתית, ציבורית של "אינטרסקסואלים" ברחבי אמריקה ואירופה. הקבוצה הראשונה של "אינטרסקסואלים" הוקמה בשנת 2662 על ידי שריל צ'ייס. צ'ייס הושפעה רבות ממאמרה של אן פאוסטו סטרלינג Fausto-Sterling 1993) The Five Sexes). במאמר מכונן זה, מבקרת פאוסטו-סטרלינג את קיומם של שני מינים חברתיים בלבד וטוענת כי ישנם לפחות חמישה מינים. היא מוסיפה לקטגוריות זכר ונקבה את המינים Herms- 'הרמפרודיט אמיתי', אדם בעל אשך אחד ושחלה אחת המפרישים הן זרע והן ביצית. Merms -'הרמפרודיט זכרי מדומה' - אדם הנולד עם אשכים, ללא שחלות, ובעל מאפיינים נקביים. ו- Ferms -'הרמפרודיט נקבי מדומה' -אדם שבגופו שחלות, ללא אשכים, ובעל מאפיינים זכריים. למעשה, המינים "החדשים" של פאוסטו- סטרלינג תואמים למודל הגונדי של קלבס )מהמאה ה- 26(. אף על פי כן חשיבותו של מאמר זה הוא ניכר משום שפאוסטו-סטרלינג, המגיעה מתוך הדיסציפלינה המדעית, טוענת במאמרה כי המדע התעלם במכוון ממחקר מעמיק על כל אחד מחמשת המינים הללו. במקום, הטכנולוגיה המדעית מאפשרת לרופאים "לתפוס" את רוב "האינטרסקסואלים" ברגע שהם נולדים )כיום גם במהלך ההיריון ואף לפני בטכניקת PGD( ומתקנים את גופם על ידי מסכת טיפולים וניתוחים ההופכים אותם כביכול "לנורמאליים", נשים/גברים הטרוסקסואלים )2662:12(. מאמר זה אפשר לצ'ייס להשמיע את קולה, את סיפורה ולהיאבק על הזכויות של "אינטרסקסואלים" אחרים. כאשר צ'ייס נולדה היא הוכרזה בלידה כ"בן" ושמה היה צ'רלי. בגיל שנה וחצי המליצו הרופאים להוריה לתת לבנם מין-מגדר אחר משום שהפין של הילד היה קטן מדי ומבחינה כירורגית )כך טענו בג'ונס הופקינס( היה קשה יותר לבנות פין מאשר נרתיק, לכן כדאי לגדל את הילד כילדה וכך היה. הוריה שינו את שמה מצ'רלי לשריל והחביאו את כל

12 הסרט הדוקומנטארי של ה- the Boy who was Turned into a Girl( BBC( משנת 1111, שנעשה לאחר מותו של ריימר, חשף את אשר ארע במשרדו של מאני. מאני שאל שאלות אינטימיות, מטרידות את התאומים, על קיום יחסי מין ועל הבדלים בין בנים ובנות. הסרט גם חושף כי מאני הראה לילדים תמונות פורנוגראפיות.

21 הראיות המסגירות את מינה הישן. הם שינו גם את השם בתעודת הלידה, העלימו תמונות ישנות, עברו לעיר אחרת ומעולם לא דיברו על כך. כפי שהתבקשו על ידי צוות הופקינס. בגיל 6 חזרה צ'ייס לבית החולים, היא לא ידעה אז, אך מאוחר יותר התברר לה כי הוציאו את אשכיה. צ'ייס חוותה טראומה בבית החולים על ידי הרופאים, הם צילמו את איבר מינה באופן משפיל ומבזה, הם החדירו מכשירים שונים ואצבעות לנרתיקה ולפי הטבעת. הביקורים לבית החולים נמשכו עד שהיא קיבלה מחזור. כשגדלה צ'ייס הבינה כי כרתו לה את הקליטוריס והיא לא יכולה לחוות אורגזמה. כריתת הקליטוריס הייתה פרקטיקה ניתוחית שגרתית, מסתבר כחלק מהפרוטוקול של ג'ונס הופקינס. רק עם התבגרותה, בשנות ה- 11 לחייה היא החלה לחקור, לבדה, משום שאף אחד לא סיפר לה ושמר את העובדות בסוד, את מאפייני גופה. לאחר שפגשה רופאים שונים הם סיפרו לה כי היא "True Hermaphrodite", כלומר היא נולדה עם אשך ושחלה. )כיום מצב זה מתואר בשם Ovotestis(. לאחר גילוי הסוד, חשה צ'ייס כי היא איבדה את אמונתה בעולמה, בסביבתה החברתית וחשה בודדה מאוד. צ'ייס אף חשבה על התאבדות דרמטית בבית החולים על מנת ליצור הד תקשורתי. יחד עם זאת חשה צ'ייס כי הטיפול שניתן לה לא תקין ואף מזיק ולכן החלה לתפוס את כאבה כמשהו שיכול לרפאה ולהועיל לאחרים כמותה )Chase 1998:189-211(. בקיץ 2662 הקימה צ'ייס את Intersex Society of North America ISNA, במטרה ליצור קהילה של "אינטרסקסואלים" היכולים לספק תמיכה הדדית ולהתמודד עם הבושה, הסטיגמה והכעס אותם חוו במהלך חייהם. אחת המטרות העיקריות שביקשה להשיג היא שינוי דרכי הטיפול של רופאים בילדים "אינטרסקסואלים", כלומר להפסיק את הניתוחים הקוסמטיים באיברי מינם ואת הניתוחים להוצאת הגונדות המתפקדות. בשנות ה- 61 קמו קבוצות רבות של "אינטרסקסואלים" מקטגוריות גופניות שונות באירופה, באוסטרליה ובארצות הברית. כל קבוצה נקראה אומנם באופן שונה, לפי מצבים גופניים מסוימים- כמו למשל: )AIS Support Group )AISSG או CAH Support Group. קבוצות אלו נתנו תמיכה לילדים, בוגרים "אינטרסקסואלים" וגם להוריהם. אך, נראה כי לא כל הקבוצות הסכימו עם מאבקה של ISNA והקולות היו שונים. דרגר והרנדון טוענות כי היו מחלוקות עמוקות בין הקבוצות השונות שלעיתים נוהלו על ידי רופאים והורים לבין ISNA. ארגון ISNA ביקש לאפשר ל"אינטרסקסואלים" להיות חלק מהמרקם החברתי ולא לבחור עבורם את מינם או מגדרם, לעומתה, קבוצות כמו CARES המיועדות למצב גופני- Congenital Adrenal ( CAH Hyprplasia(, לפיו אברי המין החיצוניים בעלי מאפיינים "זכריים" ואברי המין הפנימיים "נקביים". אלה אינם מעוניינים לשנות את דרכי הטיפול בגופם ואינם מעוניינים להשאיר את איבר מינם כפי שהוא. כמו כן, לסובייקטים שונים הקטגוריה "אינטרסקס" אינה מתאימה לזהותם. ולכן, הודות לקולות השונים ולמחלוקות בקרב הקבוצות השונות היה קשה לISNA להגיע לשינוי הפרדיגמה הטיפולית בקלות )2009:208-209(. לצד התפתחות האקטיביזם הקבוצתי נערכו גם יותר מחקרים אקדמיים מדיסציפלינות שונות המבקשים לבחון את ההשלכות הטיפוליות. למשל הפסיכולוגית לי מיי לייאו חקרה את ההשלכות הפסיכולוגיות על "אינטרסקסואלים" כתוצאה מהניתוחים הגניטאליים )Liao 2006, 2008( כך גם הגניקולוגית שרה קרייטון )Creighton 2001, 2004). מחקריהן מוצאים כי הניתוחים

22 הגניטאליים גרמו לנזק פיסי ורגשי בקרב "אינטרסקסואלים". הניתוחים פגעו ביכולת לחוות אורגזמה וליהנות ממגע מיני, הניתוחים גם פגעו בדימוי העצמי-גופני וביכולת ליצור קשרים אינטימיים עם אחרים. נזקים אלו גם באים לידי ביטוי בסיפוריהם של מורגן הולמס, איאן מורלנד ושריל צ'ייס ושל "אינטרסקסואלים" בוגרים אחרים שחשפו את השלכות הניתוחים על חייהם, לצד מחקרי המעקב הקליניים Morland 2009, Holmes 1997, Dreger 1999, Chase) 1998, Krege et al. 2000, Preves 2003, Kakazis 2006, 2008, Kerry 2008, Crouch et al. .)2008, Minto et al.2003 הסיפורים האישיים של "אינטרסקסואלים" כפי שהם נחשפו על ידי ISNA באתר האינטרנט וכן גם המחקרים השונים שנעשו על חייהם של אינטרסקסואלים, ביניהם מחקריהם של סטפן קרי קתרינה קרקזיס ושרון פרבס, כל אחד בדרכו, חושף כי "הזהות המגדרית" של "אינטרסקסואלים" בוגרים לעיתים תואמת לדיכוטומיה המגדרית החברתית - גברית/נשית, ולעיתים לא. ישנם "אינטרסקוסאלים" שהקטגוריה "אינטרסקס" מתאימה יותר לאופיים ולטשטוש המגדרי בחייהם. כך שאין קול אחיד בקרב סובייקטים "אינטרסקסואלים" ולכן לא ניתן לקבוע כיצד ולפי איזו קטגוריה יפתחו את מגדרם. כמו כן התמה הדומיננטית שעולה בסיפורי החיים של "אינטרסקסואלים" היא נושא הסוד וסודיות )אותה אפתח כנקודת מוצא חשובה להבנת המין בגוף, והדיאלקטיקה בין סוד לגוף(. הם מתארים כיצד הוריהם, רופאיהם הסתירו את העובדות הגופניות שלהם מהם ולא שיתפו אותם בדרכי הטיפול. בשנת 1112 התקיים כנס אינטרדיסציפילינארי בו היו שותפים 21 רופאים מומחים בינלאומיים, מתחומים שונים יחד עם מטפלים פרא-רפואיים, הורים ונציגי ISNA. בכנס ביקשו לשנות את הפרדיגמה הטיפולית המסורתית ולקבוע שינוי טרמינולוגי וטיפולי ל"אינטרסקס". מושג שהיה שנוי במחלוקת מאז ומתמיד. כנס זה אורגן על ידי המכון האנדוקריני של לוסון ווליקינס )בג'ונס הופקינס( וגם על ידי הארגון האנדוקריני האירופאי. ההישג המשמעותי בבכנס זה היו שינוי המינוחים הישנים "אינטרסקס" ו"הרמפרודיטיות" לשם כולל - Disorder -DSD" "Hughes et al.2006( of Sex Development (. המאמר של יוג' ועמיתיו מסביר כי המומחים בכנס הסכימו לשנות את הטרמינולוגיה הישנה לאור ההתקדמות המדעית המשמעותית, לפיה ניתן לזהות גנים מולקולאריים הגורמים למין ה-"אבנורמאלי". לטענת הכותבים צריך להשתמש במינוחים המשרתים את האבחונים ומתארים את האטיולוגיה הגנטית של DSD לפי התפיסה המדעית. כמו כן, טענו המומחים השונים כי המינוחים הישנים אינם רגישים לצרכים של המטופלים.13 הטרמינולוגיה החדשה כוללת את מגוון המצבים השונים )הנתפסים אב- נורמאליים"( של התפתחות המין אשר התגלו על ידי המדע הביו-רפואי- המצבים השונים הם: 2. איברי מין "לא ברורים" )Ambiguous Genitalia( במצבים הבאים: א. Congenital Adrenal - 46,XX Virilizing Congenital Adrenal Hyperplasia Hyperplasia או CAH, בעברית "שגשוג בלוטת האדרנל". כאשר בגוף חסרים אנזימים הגורמים לחוסר איזון תפקודי של בלוטת האדרנל ולהפרשה מוגברת של אנדרוגנים. במצבים מסוימים

13 לטענת כותבי המאמר המינוחים הישנים מרמזים על מגדר שלישי, זהות השונה מנשיות וגבריות, המאיימת על המטופלים כביכול. הכותבים אינם מבססים טיעון זה באופן אמפירי.

26 אברי המין יכולים להיראות זכריים או "לא ברורים" )שפתיים אחויות, ללא נרתיק, ופין/קליטוריס(. ב. Clitoromegaly - קליטוריס גדול- מהסטנדרט הנורמאלי-לפי נתונים סטטיסטיים )קליטוריס אמור להיות קטן מס"מ ופין בלידה אמור להיות - 1.2 ס"מ( המופיע אצל תינוקות בעלי סממני מין "נקביים" )46XX, רחם, חצוצרות ושחלות(. ג. Micropenis- פין קטן מאוד, פחות מ- 1.2 ס"מ לתינוק עם סממני מין "זכריים" )46XY, עם שק אשכים ונוכחות האשכים בשק(.14 ד. Hypospadias - היפוספאדיאס זהו מצב בו פתח השופכה נמצא בצד או באמצע הפין ולא בקצהו. 1. סתירה בין האנטומיה המינית החיצונית לפנימית. בהגדרה זו נכללים: א. P/CAIS -Partial /Complete Androgen Insensitivity Syndrome- תסמונת רגישות לאנדרוגן- במצב זה הגוף אינו קולט או קולט בצורה חלקית אנדרוגנים. ב- CAIS ההתפתחות המורפולוגית, פנוטיפית של הגוף היא נקבית והאנטומיה המינית- הפנימית היא זכרית. כלומר בלידה תראה תינוקת, עם אברי מין חיצוניים נקביים ובגופה ישנם אשכים וכרומוזומי מין, לרוב, 11XY. ב- PAIS -ההתפתחות המורפולוגית החיצונית וההתפתחות האנטומית הפנימית הינן משולבות עם סממני מין "נקביים" ו"זכריים". אברי מין "לא ברורים", התפתחות חלקית, או חוסר התפתחות של הגונדות )האשכים(. ב. -5-alpha Reductase Deficiency חוסר ב- 2 אלפא רדוקטז זוהי צורה מסוימת של "תסמונת רגישות האנדרוגן" הנגרמת על ידי חוסר תפקוד של האנזים 2 אלפא. אנזים זה משפיע על דרגת הטסטוסטרון וקליטתו בגוף. בגיל ההתבגרות הגוף עובר תהליך "וריליזציה", כלומר התבגרות מינית "זכרית". בלידה הפנוטיפי הוא נקבי. 2. התפתחות חלקית של המין האנטומי "Gonadal Dysgenesis"- מצב הכולל חוסר התפתחות מוחלטת של הגונדות, התפתחות חלקית של הגונדות, או התפתחות משולבת. לעיתים הפנוטיפ כולל "אברי מין לא ברורים", אך לא בהכרח. כרומוזומי המין יכולים להיות 11XX ,11XY, או 12X0, או מוזאיקה XXXY . 1. אנומליות של כרומוזומי המין א. "תסמונת טרנר"- כרומוזומי המין כוללים X0 45, אך לא תמיד. החוסר בכרומוזום X לעיתים משפיע על המבנה המורפולוגי של הגוף, נמיכות קומה למשל. ישנם מקרים של חוסר תפקוד מערכת הלב. מצב זה כולל גם חוסר התפתחות של הגונדות, או חוסר ייצור ביציות. ב. "תסמונת קליינפלטר" -74XXY, 48XXXY בגוף יש כרומוזום X נוסף, הפנוטיפ החיצוני הוא "זכרי", לעיתים פין קטן מ"הפין הטיפוסי". בגיל ההתבגרות לעיתים מתפתחים שדיים ותאי הזרע אינם מתפתחים, או מעט תאי זרע מתפתחים- ספירת זרע נמוכה מאוד.

ISNA 14 באתר המפורסם שלה www.isna.org הציגה את סקאלת ה- Phall-O-Meter, לפי סקאלה זו אפיינו הרופאים בג'ונס הופקינס את דרכי הטיפול באינטרסקסואלים: פין אשר קטן מ- 1.2 ס"מ ייעד את הילד לבת, קליטוריס גדול מ- ס"מ- כרתו את הקליטוריס. אומנם הפרקטיקה הניתוחית השתנתה ולא כורתים קליטוריס או הופכים, לרוב תינוקות שהפין שלהם קטן מ- 1.2 ס"מ ל"בנות", אך המדידה והמיון של הסקאלה נשאר. הקטגוריות מיקרופינס וקליטורימגאלי נשארו לציון הגדלים הסטנדרטיים לעומת האב-נוראמליים- הנכללים תחת DSD.

26 ג. מוזאיקה ) XXYY(- בגוף נמצאים הן תאים בהם כרומוזומי המין הינם XX והן תאי XY. אברי המין הפנימיים והחיצוניים הינם משולבים. למשל רחם וגונדה של אשך, או קיומם של אשך ושחלה, או חוסר התפתחות הגונדות, או התפתחות משולבת. אברי המין החיצוניים לעיתים "לא ברורים". הקווים המנחים החדשים לטיפול "ב- DSD" מתייחסים להשמה המגדרית. לאור הביקורת הקשה שמתחו כלפי מאני ועמיתיו, ישנה הבנה כי ילדים אינם בהכרח ניטראליים מגדרית. לכן, ממליצים המומחים לחכות מעט עם קביעת המין-מגדר מיד לאחר הלידה ורק לאחר בדיקות המאבחנות את מאפייני המין בגוף ותפקודיהם, לתת את ה"מין הטוב ביותר" לילד15, ומגדר טיפוסי המתאים למין הנבחר. בנוסף, מדגישים המומחים כי המגדר חייב להינתן לכל ילד עם DSD משום שכל ילד צריך לגדול עם מגדר מסוים בחברה. המגדר יקבע בהתאם להחלטת הצוות האינטרדיסציפלינארי, זהו צוות מומחים שחייב להיות בכל מרכז טיפולי שבו משתתפים: רופא ילדים המתמחה באנדוקרינולוגיה, אורולוג, פסיכולוג או פסיכיאטר, גניקולוג, גנטיקאי, עובד סוציאלי, נאונטולוג, אחיות, רופאי אתיקה. לצוות זה יש את האחריות לחנך צוות מטפלים אחר בטיפול הנדרש בילדים ובמשפחותיהם )Hughes et al.2006:151(. התרומה המשמעותית בדרכי הטיפול בילודים "אינטרסקסואלים", לפחות תיאורטית, שנעשתה על ידי מומחי שיקגו היא להימנע מניתוחים קוסמטיים להקטנת הקליטוריס, הפוגעים בתחושה העצבית ובהנאה המינית של "אינטרסקסואלים". עולה מתוך מאמרו של יוג' ועמיתיו כי הניתוחים הקוסמטיים נעשו בעיקר להרגיע את ההורים ולשפר את התקשורת שלהם עם ילדיהם. כמו כן, לאור העובדה כי ניתוחים גניטאליים בילדות דורשים ניתוחי המשך, בעיקר ניתוחים ליצירת אברי מין "כנקביים"16 הקווים המנחים החדשים קובעים כי הרחבות הנרתיק יעשו בגיל ההתבגרות. ישנה הסכמה בקרב המומחים כי הטכניקות הניתוחיות אינן אוניברסאליות ואין הסכמה בקרב האורולוגים על הניתוח המוצלח ביותר. לכל טכניקה יש יתרון וחסרון. הבעיה המרכזית היא אינה הטכניקה הניתוחית הספציפית, אלא ההשלכות הניתוחיות על סובייקטים "אינטרסקסואלים". אין מספיק מחקרי מעקב המשקפים את התגובות הגופניות, הרגשיות של סובייקטים אינטרסקסואלים לפרדיגמה הטיפולית. בעיה מרכזית נוספת של צוות המומחים היא שיש מגוון רב של מאפיינים פיסיולוגיים, תרבותיים, חברתיים שעליהם לקחת בחשבון בהשמה המגדרית של ילוד עם DSD, אך האופציות המגדריות מועטות מאוד, יש רק מגדר אחד מתוך שניים מרכזיים שעליהם לבחור מהם. כיצד ניתן להמר ולקבוע את המגדר המתאים? כיצד השיקולים הפיסיולוגיים, התרבותיים, או הערכות של מקרים ישנים יקבעו איזה "מגדר" יהיה לילד? האם המגדר הוא מעבר למערכת כוחנית חברתית? השינויים הטקסונומיים שחלו מאז כנס שיקגו אינם רק משקפים את ההתפתחות המדעית המשמעותית במחקר על המין והתפתחותו, אלא ממחישים עד כמה מורכב הגוף האנושי וחומק כל פעם מחדש מהגדרה חד משמעית )חד קטגורית(. הפרדוקס שעולה מתוך הטקסונומיה

15 הפקטורים המשפיעים על ייעוד המגדר הינם- אבחונים, המראה הגניטאלי, אפשרות ניתוחית, הצורך בטיפול תחליפי הורמונאלי לכל החיים, הפוטנציאל לפוריות, השקפת המשפחה ונסיבות תרבותיות )1111:221). Feminizing genitoplasty 16 - הניתוחים ליצירת אברי מין "כנקביים" בילדות נדרשים בניתוחי המשך להרחבת הנרתיק.

11 והממצאים המדעיים העכשוויים הוא שככל שהמדע הביו רפואי חוקר את "המין הביולוגי" בגוף, מפרקו לגנים, אנזימים ומולקולות שונות ובוחן כיצד אלו מפריעים לדרכי התפתחותו הטיפוסיים )זכר/ נקבה(, כך נאבק המדע ביותר ויותר "תופעות גופניות", במצבים ביולוגיים הממשיכים לטשטש את המינים הטיפוסיים. המהלך ההיסטורי שהצגתי ביקש להראות כיצד הקטגוריה "אינטרסקסואליות", כיום DSD, כוננה בתוך שדה המחקר הביו הרפואי, שביקש לאפיין את התפתחותו של המין בגוף. מהלך היסטורי זה אינו מתיימר להראות התפתחות ליניארית, אונטולוגית וחד משמעית, אלא מבקש לבחון את השפעתם של אירועים היסטוריים שונים, כפי שהם באים לידי ביטוי במחקרים בתחום זה, על השיח הביו-רפואי העכשווי על "אינטרסקסואליות". תהליך המינגוף והדיאלקטיקה בין גוף וסוד מחקר זה מעוניין להרחיב את תחום הידע על "אינטרסקסואליות" בדרכים הבאות: א. להתייחס לפרקטיקות הטיפוליות בישראל לאחר כנס שיקגו. לא נעשה מחקר ישראלי בתחום זה הבוחן את דרכי הטיפול ואת התפיסות של מומחים שונים כלפי "אינטרסקסואליות". ב. בשונה ממחקרים שונים שנעשו על חוויית החיים של "אינטרסקסואלים", המתייחסים אל נרמול הגוף ומשטורו על ידי נורמות מיניות-מגדריות. מחקר זה בוחן את האופן בו חווים "אינטרסקסואלים" את התנגדות גופם לנורמות המיניות-מגדריות. מוקד העניין של מחקר זה הוא הסובייקט הגופני והווייתו, כוחו וייחודיותו לפרוץ גבולות חברתיים. ג. תרומה נוספת של מחקר זה הוא התייחסות לדינאמיקה של הסוד בחייהם של "אינטרסקסואלים" והדרך בה הסוד נמצא במתח מתמיד עם הסובייקט הגופני החווה. הדיאלקטיקה בין הגוף והסוד נחווית על ידי "אינטרסקסואלים" בחיי היומיום והשלכותיה קשות פיסית-רגשית )הרגשות תמיד גופניים, לכן החיבור בין הפיסי-רגשי( וחברתית. המסגרות התיאורטיות עליהן נשען המחקר משלבות הן את החשיבה הפוסט סטרוקטורליסטית, פוקויאנית המתחברת לתיאוריה הקווירית; מסגרת תיאורטית זו מפרקת תפיסות הטרונורמטיביות של מין-מגדר ומיניות. בנוסף, אתייחס לתיאוריות פנומנולוגיות על גוף וגופניות, בעיקר בתיאוריות המתמקדות בגוף המתהווה ) becoming( בחברה, בייחודיותו וביכולת שלו לחתור תחת התפיסות החברתיות )-Shilling 1993, 2005, Frank 1995, Merleau )Ponty 1978 מחקר זה מתחבר לרעיונותיו של כריס שילינג המתייחסים ל"מציאות הגופנית" The" "Shilling 2005( "Corporeal reality). ה"מציאות הגופנית" מטשטשת בין הגוף-לחברה תוך חיבור בין "הסובייקט הגופני" )כלומר האדם הינו ייצור גופני ופועל בחברה דרך הגוף( לבין המבנים החברתיים השונים דרך שלושה אלמנטים מרכזיים: א. רובד אונטולוגי- בו הגוף והחברה הינם דברים ממשיים שלא ניתן להעלימם בשיח. כלומר, המציאות הגופנית מכירה במבנים החברתיים, בחוקים, בנורמות ובתפקידים החברתיים, אך בו זמנית מכירה גם בסובייקטים הגופניים עצמם כשחקנים מרכזיים המגיבים ומשנים בדרכם מבנים חברתיים אלו ולא בהכרח מוכפפים אליהם. ב. יחסי הגומלין; ניתוח האינטראקציה בין הסובייקטים הגופניים לאילוצים החברתיים. אלמנט זה של "המציאות הגופנית" יתמקד בדרך בה מבנים חברתיים מכוננים את הפעולה וההתנהלות של הסובייקט הגופני מצד אחד ומצד שני כיצד הסובייקט הגופני משעתק את המבנים הקיימים או מתנגד אליהם וחותר לשנותם. ג. האלמנט השלישי כולל התייחסות

12 ביקורתית של "המציאות הגופנית". ביקורת בעלת תפיסה רב מימדית של הסובייקטים הגופניים, לחלקים רבים של גופניות ולא מפחיתה אותם למאפיין מסוים אחד. כמו למשל "גוף נקבי", "גוף זכרי". במחקר אבקש לבחון מהי "המציאות הגופנית" של "אינטרסקסואלים"? בנוסף, מחקר זה נשען על תיאוריות חברתיות, פילוסופיות ופנומנולוגיות הקשורות לסוד וסודיות. הסוד, כפי שיחשוף המחקר, קשור באופן אימננטי ל"אינטרסקסואליות" ובעיקר למדיניות הטיפולית כלפיה. הסוד פועל ככוח ממשי, לעיתים הרסני, המאיים על האינטראקציה החברתית, הקשרים המשפחתיים ועל תפקודו והווייתו של הסובייקט הגופני Imber- Black) Bok 1984, Karpel 1980 ,1998(. מהי הדינאמיקה של הסוד? כיצד היא משפיעה על הגוף? "אינטרסקסואליות" וסוד שלובים יחד באופן היסטורי ועכשווי. השיח המדעי על אינטרסקסואליות ודרכי הטיפול שהתמסדו עם השנים כוננו מעגלי סודיות סביב אינטרסקסואליות בכלל וסביב חוויית החיים של אינטרסקסואלים והוריהם בפרט. מחקרים סוציולוגים ופסיכולוגים של סוד וסודיות בוחנים את כוחו של הסוד מצד אחד ומצד שני את השפעתו על הקשרים החברתיים והמשפחתיים של סובייקטים שונים ,Imber-Black 1993) 1998, Karpel 1980, Richardson 1988, Warren and laslett 1977, Hejoaka 2009, Cain 1991, Fainzang 2002, Bellman 1981, Glaser and Strauss 1964, Bok 1984, Murphy (1980, Caughlin et al.2005, Simmel 1906, Goffman 1963 בעוד חוקרים מסוימים רואים בסוד ובסודיות פרקטיקה חיונית בקשרים החברתיים המגנה על סובייקטים מפני סטיגמה חברתית Simmel 1906, Goffman 1963, Warren and laslett 1980) אחרים רואים בסוד ובסודיות פרקטיקה הרסנית, בלתי מוסרית המחבלת בקשרים החברתיים והמשפחתיים (Imber-Black 1993, 1998, Glaser and Strauss 1964, Bok 1984). הסיבה לקיומם של סוד וסודיות בחיים החברתיים קשורה ברוב המחקרים להסתרת מידע משמעותי וקיומי עבור אלו המסתירים את הסוד וברוב המקרים אלו הם סודות שתוכנם קשור לפרקטיקות מיניות.17 למשל, במחקרו של רוי קיין על סודיות וחשיפה בקרב הומואים בקנדה וארצות הברית, הוא מראה כיצד פרקטיקת ההסתרה של מיניות "הומוסקסואלית" השתנתה עם השנים והיא תלויה באינטרסים ויחסי כוח חברתיים. הסוד והסודיות היו חיוניים להישרדותם וקיומם של הומואים בשנות ה- 21 וה- 11. הומוסקסואליות נתפסה כמחלה נפשית וכעבירה פלילית ומוסרית ולכן הומואים סבלו מהתעללות פיסית ונפשית על ידי הפרופסיה הטיפולית )פסיכולוגים, פסיכיאטרים ורופאים שונים ערכו ניסויים שונים על מוחם של הומואים על מנת להפכם להטרוסקסואלים, במקרים קיצוניים אף הוציאו אונות ממוחם(18, על ידי שוטרים בעיקר, שהתעללו, אנסו, רצחו והשפילו הומואים ברחובות; ובכלל על ידי הסביבה החברתית שאיימה או התנכרה לקיומם. לכן סודיות הייתה נורמה בקרב הומואים ולסביות. לאחר המאבק וההתקוממות ב"סטונוול"19, הסוד והסודיות פינו מקומם לנורמה של חשיפה וגאווה )"יציאה

17 מחקר זה אינו מתייחס לסודות מדיניים, מוסדיים או של ארגונים כלכליים ופוליטים, אף על פי שקיומו של הסוד בחייהם של אלו המסתירים עלול להשפיע על הסובייקטים הגופניים בדרכים שונות, כפי שאראה בהמשך. 18 בסרט הדוקומנטרי "סטונוול" 1121, שבוים על ידי קייט דייויס ודייויד הלברונר, נחשפות עדויות מזעזעות על הפרקטיקות "הטיפוליות" שנעשו במכון "אטסקדרו" בשנות ה- 21 וה11-, טיפול בחשמל והוצאת אונות מהמוח שהפכו סובייקטים הומואים לצמחים. 19 בר פופולארי של הומואים, לסביות וטרנסג'נדרס בניו יורק, לאחר התעללות ממושכת של השוטרים בבאי המקום שהכו, אסרו והשפילו אותם, החליטו האחרונים להתקומם ולהתנגד לשוטרים ואף להלחם בהם באלימות.

11 מהארון"( של הומואים ולסביות בשנות השבעים והשמונים. בשנים אלו, תוך מאבק בפרופסיה הטיפולית, פסיכיאטרית להסיר הומוסקסואליות מה- DSM, מאבק שהצליח, אך באופן חלקי.20 היציאה מהארון הייתה חשובה ומשמעותית בו זמנית ליוצאים מהארון באופן אישי ולקהילה ההומו-לסבית באופן פוליטי. לעומתה, סודיות והסתרת המיניות נתפסה כשנאה עצמית, הומופובית של המסתירים שפגעה בחייהם. גם סוציולוגים, פסיכולוגים ופסיכיאטרים שהיו בני ברית למאבק הפוליטי של הומואים ולסביות באותם השנים עודדו "יציאה מהארון" כפרקטיקה לשחרור והתפתחות בריאה של הזהות וההסתגלות החברתית (Cain 1991:30-36). בשונה מהמחקרים שנעשו על סוד וסודיות, מחקר זה בוחן את הדינאמיקה של גופניות וסוד. ההקשר של "אינטרסקסואליות", כפי שאראה בהמשך, מדגים כיצד גוף וסוד מהווים כוחות מתנגשים, הנאבקים באופן תמידי ומעוניינים להעלים אחד את השני. הסוד הוא בו זמנית מופשט, מוסתר, לא ידוע לאנשים מסוימים וידוע לאדם אחד או למספר מועט של אנשים. אך, גם גלוי ומוחשי, הטכניקות להסתרתו, הפרקטיקות של סודיות, לעולם משאירות עקבות, לעולם אינן מושלמות, לכן הופכות את הסוד למשהו ממשי, קיים, מוחשי. כמו לחישות, שקרים, מבטים, שתיקה, התחמקות מתשובות. הפרקטיקות של הסודיות גורמות לאותם אנשים שמהם הסוד מוסתר, לחוש, לשמוע, לראות, את קיומו של הסוד. גם הגוף בעצמו הוא מעין סוד, סוד שהמדע מאז ומתמיד מעוניין לגלות ולתחום אותו באופן שיטתי, סיווגי, אמפירי. הגוף הוא בו זמנית מוחשי ומופשט. הדיבור על הגוף לעולם לא יוכל למסגרו ולתארו באופן מוחלט. הגוף הוא מעבר לשפה ולמילים שמבקשות למסגרו. לגוף יש שפה שונה, הוא חש, חווה את העולם, מתפתח בדרכו הייחודית, מסתגל או שלא לסביבתו, נאבק באויביו השונים ומשתנה תמידית. סוד וגוף בו זמנית דומים אחד לשני אך גם נאבקים אחד בשני. הם דומים באופן שהם בו זמנית גלויים וסמויים, מופשטים ומטריאליים. המאבק בא לידי ביטוי כך: הגוף מעוניין להיות, הסוד מעוניין להסתיר את ההוויה הגופנית, הגוף מתפתח בדרכו הייחודית, הסוד מעוניין לדכא את מהלכי הגוף ולגרום לו להתפתח באופן מסוים. הפרק הראשון יתמקד בשיח הטיפולי ב"אינטרסקסואליות". פרק זה כולל את ממצאי הראיונות עם 11 אנשי טיפול מתחומים שונים )רופא משפחה המתמחה באתיקה רפואית, גנטיקאי, 1 אורולוגים, 2 גניקולוגים, 6 אנדוקרינולוגים, 1 עובדות סוציאליות, 1 פסיכולוגים ופסיכיאטרית(. את ממצאי הראיונות הגדרתי כתופעה לה קראתי "תהליך המינגוף" )מין-גוף(. כלומר, תהליך אקטיבי של הגדרת המין בגוף על ידי המומחים הטיפוליים לרוב בשיתוף פעולה עם ההורים ולעיתים גם עם "אינטרסקסואלים" עצמם, במטרה לכונן מין טיפוסי בגופם של סובייקטים "אינטרסקסואלים". כינון "המין" בגוף נעשה על ידי השלבים הבאים: א. אבחון- בשלב זה נערכות בדיקות גופניות למציאת סממני המין בגוף. ב. עיצוב- בעיצוב "המין" נעשות טכניקות כירורגיות והתערבות הורמונאלית שמטרתן להעלים את סממני המין "האינטרסקסואלים" וליצור מין טיפוסי בגוף. ג.

התקוממות וההתנגדות אלימה זו בשוטרים החלה ב- 16 ביוני ונמשכה מספר ימים לאחר מכן. ההתקוממות והפכה לסמל של גאווה ושחרור מהדיכוי המיני. מאז מתקיימים מצעדי גאווה בחודשי יוני במקומות שונים בעולם(. 20 הומוסקסואליות הוסרה מה- Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM, כהפרעה נפשית בשנת 2621, אך הוחלפה ב- – ego dystonic homosexuality בשנת 2626 ורק בשנת 2661 במהדורה השלישית המעודכנת הוסרה הומוסקסואליות כקטגוריה פתולוגית. באטלר טוענת שהיא הוחלפה ב- Gender Identity -GID Disorder, שהופיעה במהדורה הרביעית שמשמעותה היא "הפרעה בזהות המגדרית" שכאשר היא מופיעה בקרב ילדים, למשל ילד שמעוניין ללבוש שמלות ורוצה להיות ילדה, או ילדה שמשחקת במשחקי "בנים" ורוצה להיות ילד, היא עלולה לרמוז, כפי שטוענים המומחים הפסיכיאטריים, על הומוסקסואליות בעתיד.

12 מעקב- מעקב רפואי אחר תגובות הגוף לניתוחים ולהורמונים, תוך שמירה וטיפוח המין שנבחר בגוף. ד. סודיות- לאורך כל תהליך כינון המין בגוף, שנעשה בגיל מאוד מוקדם, מסתירים המומחים וההורים מידע הקשור לאבחון ועיצוב המין בגוף מסובייקטים "אינטרסקסואלים". עם התבגרותם לומדים "אינטרסקסואלים" את כללי משחק הסוד ומשמרים את כלליו. ה. תפיסת הגוף- הגוף הנו חשוב במחקר זה משום שהוא פעיל, משתנה תמידית, מורכב ופרטיקולארי ובחינת תגובותיו לתהליך המינגוף הינן מוקד המחקר. הפרק הראשון יחשוף את הבעייתיות של תהליך המינגוף לאורך כל שלביו. בעוד תהליך המינגוף מעוניין לייעד מין מסוים בגוף ולמחוק את אי הוודאות המינית- של הילד, תהליך ההתערבות מייצר באופן פרדוכסאלי מגוון רחב של מינים שונים בגוף. בעוד שמטרתו של תהליך המינגוף לנרמל "אינטרסקסואלים" ולהעלים את "חריגותם" המינית-חברתית, הוא עצמו מכונן חריגות חברתית דרך מהלכיו. הפרק השני יתייחס לחוויותיהם של הורים "בתהליך המינגוף". הקושי להגיע אל הורים היה ניכר במחקר זה ולכן מתוך 1 הורים שהשתתפו במחקר, נכנסו לפרק 1 אמהות עמן קיימתי ראיונות עומק. פרק זה ממחיש את המורכבות בה נמצאים הורים בתהליך זה. הורים מעוניינים לפעול בדרך הטובה ביותר לטיפול בילדיהם על מנת שיגדלו ברווחה בריאותית ונפשית ויסתגלו לחברה. יחד עם זאת, דרכי הטיפול העכשוויים גורמים להורים להפוך את ילדיהם ל"ילדי בתי חולים", כחלק מתהליך המינגוף. הפער בין הציפייה של ההורים מהמומחים לבין ההשלכות הטיפוליות עצמן הוא עצום. מתוך סיפוריהן של האמהות אחשוף את חוסר האונים של ההורים מצד אחד ומצד שני, כאשר מעוניינים ההורים להתנגד לפרקטיקות הטיפוליות, הם בודדים במערכה ונמצאים במעגל סודיות. הפרק השלישי יתאר את סיפורי החיים של 6 "אינטרסקסואלים" )מתוך 22 שהשתתפו במחקר(. סיפורים אלו, כל אחד בדרכו, יחשוף, דרך חוויית הגוף, את התגובות הגופניות לתהליך המינגוף ואת ההשלכות של תהליך המינגוף על חייהם של אינטרסקסואלים. בכל סיפור ניתן לראות כיצד הגוף הוא ייחודי ומגיב באופנים שונים לסביבתו, להורמונים, לניתוחים ולדרכי הטיפול ומתפתח ומשתנה תמידית. כל אחד מסיפורי החיים הללו מתאר בדרכו את ההתנגדות של ההוויה הגופנית אל הקטגוריות החברתיות מין/מגדר וגבולותיהן. את העבודה יחתום פרק הדיון המסכם את השלכות המחקר עבור תיאוריה על מין וזהות )גופנית, נפשית, חברתית, מינית(, ועל המשמעויות של ההתנגדות ל"מינגוף" עבור "אינטרסקסואלים", הוריהם, והחברה בכלל.

11 מתודולוגיה

המחקר כמסע לחקור אינטרסקסואליות בישראל, מצריך מצידי כתיבה מתודולוגית שונה במקצת. "אינטרסקסואליות" בישראל אפופה בסוד וסודיות ומהווה נושא רגיש, מעין טאבו המערער את היסודות החשובים ביותר עבור החברה ומקריס את סף ההבחנה בין מין, מגדר ומיניות. חקירת אינטרסקסואליות, קטגוריה שכפי שאראה בהמשך היא בעצמה הבנייה ביו-רפואית, בחרתי לספר את התהליך המחקרי בצורה נרטיבית, ליצור מעין יומן מסע מחקרי שיש לו ראשית ואחרית. יחד עם זאת הקפדתי לשלב לתוך הנרטיב המחקרי את הנושאים החשובים כמו תאור האוכלוסייה, אמצעי המחקר, מהלכו ודרכי הניתוח. לפני יותר משש שנים, שמעתי את הרצאתה של נורה גרינברג,21 אשר התייחסה בין השאר למצבים גופניים "אינטרסקסואליים" וכיצד מצבים אלו מאתגרים את התפיסה הקיימת על גוף "זכרי" וגוף "נקבי", והוקסמתי. גרינברג אתגרה את תפיסתי וחשיבתי כלפי "הטבע" וכלפי "הגוף". לפני שלמדתי וחקרתי את המשמעות של "אינטרסקסואליות", הנחתי כי הקטגוריה של "מגדר" או "זהות מגדרית" הינה נזילה ורב גונית, לעומתה המין בגוף הוא קוהרנטי, יציב וחד משמעי. "אינטרסקסואליות" לימדה אותי אחרת, מאפייניה הראו כי גם המין בגוף הוא נזיל ורב גוני ופרשנותו נקבעת בהתאם להנחות חברתיות. "אינטרסקסואליות" והתפתחות המין בגוף ריתקה אותי ופתחה בפני פרספקטיבה חדשה, נקודת הסתכלות אחרת על החיים, על החברה, על הידע על הגוף, לכן החלטתי לחקור ולהעמיק בנושא. בתחילת המסע שאלתי שאלות כלליות כמו "מהי אינטרסקסואליות"? וכיצד היא נתפסת בישראל? הייתי אז בתחילת התואר השני, במחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה בבן גוריון ורק מעטים ידעו ושמעו על אינטרסקסואליות ומשמעותה. מסע הקריאה שלי החל דרך אתרי האינטרנט, בעיקר אתרים ספציפיים של קבוצות תמיכה ל"אינטרסקסואלים".22 קראתי כמעט את כל הספרים, הקשורים לנושא שיכולתי למצוא. הקריאה גם כללה ספרות רפואית, ושפה ביו-רפואית שגרמה לי תחילה לסחרחורת קלה. השיח הביו-רפואי היה קשה, מתסכל ומנוכר. אך ככל שקראתי יותר, הבנתי מהם המושגים הביולוגיים, הגופניים המרכזיים, החוזרים על עצמם בספרות ולמדתי לאפיין את הגופניות "האינטרסקסואלית", כפי שהובנתה וכוננה על ידי השיח הביו-רפואי. כמו כן קראתי ספרות ביקרותית על שיח זה ועם הזמן הצלבתי בין הידע הביו-רפואי לבין הידע החווייתי, מתוך סיפורי החיים והספרות הביקרותית על "אינטרסקס". ההבחנה בין סוגי הידע השונים יצרו מתח, פער בין השיחים וגם בין הקבוצות השונות. בין הפרופסיה הרפואית, טיפולית לבין אינדיבידואלים "אינטרסקסואלים" וחוקרים מדיסציפלינות שונות. את הפער הזה בין השיחים ביקשתי לבחון ולאפיין את סוגי הידע השונים. למשל, הפרספקטיבה הביו-רפואית, הטיפולית, מאז כנס שיקגו )ביבליו( מסגרה את כל המצבים המיניים השונים בגוף תחת השם DSD Disorder of Sex Development. מסגור זה נעשה על ידי צוות פרופסיונאלי, אינטרדיסציפלינרי )הכולל אנדוקרינולוגים, כירורגים,

21 נורה גרינברג היא טרנסקסואלית, כיהנה כיושבת ראש אגודת ההומואים, לסביות, בי סקסואלים, טרנסג'נדרס בישראל. כיום היא פעילה למען זכויות הטרנסקסואלים והטרנסג'נדרים בישראל. 22 אתרים כמו: UKIA ,AISSG ,Bodies Like Ours ,ISNA

12 גניקולוגים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, פסיכיאטרים ונציגי קבוצת ISNA. ממקומות שונים מאירופה וארצות הברית, אשר ביקשו למסד מדיניות טיפולית ב"אינטרסקסואליות". המונח "אינטרסקס" לפי תפיסתו של צוות זה, טומן בחובו אלמנט של זהות מגדרית )מינית( השונה מזהות "נשית" או "גברית". "אינטרסקס" לטענתם, זוהי קטגוריה שלישית למגדר והיא מאיימת על הורים ועל "אינטרסקסואלים" שזהותם המגדרית היא "נשית" או "גברית". "אינטרסקס" זוהי זהות שאינה הולמת את הנורמות החברתיות המערביות ולכן אין לה מקום, או הכרה חברתית. ההנחה של קובעי המדיניות הטיפולית היא שסובייקטים אשר נולדו עם מאפיינים מיניים "שאינם טיפוסיים" )כלומר שונים מגוף זכרי או נקבי כפי שקבע המדע( אינם יכולים לעבור תהליך סוציאליזציה ללא תיקון, התערבות טיפולית וקביעת מין-מגדר טיפוסי. לכן, המונח DSD מטרתו להשיל )להעלים( את המאפיין הזהותי-גופני של "אינטרסקס", לאבחן את "ההפרעה", "הבעיה"- "Disorder"- של ההתפתחות המינית ולפיה לקבוע, לסווג, למיין את הגוף לאחד משני המינים הטיפוסיים ולמגדר את הסובייקטים באופן "אופטימאלי". הידע על אינטרסקסואליות, כמו כל ידע אחר, אינו מנותק מהנחות, ערכים ותפיסות סוציו- תרבותיות, המשפיעות על הכותבים השונים. למשל, כאשר חוקרים וחוקרות פמיניסטיות כתבו על "אינטרסקסואליות", הן התייחסו להקשר המגדרי ובדרך בה הממסד הרפואי, הנשלט על ידי גברים, מכונן מגדר בגופם של הסובייקטים האינטרסקסואלים )Kessler 1998, Dreger 1998(. לעומתם, חוקרים וחוקרות מתחומים ביו-רפואיים כתבו על "אינטרסקסואליות" בהקשר של פתולוגיה, חולי וסטייה מהנורמה ההתפתחותית-מינית, לפיה ההתערבות הרפואית הינה בלתי נמנעת והכרחית )Lee et .al 2006).23 תוך קריאת הספרות הרפואית והביקורתית על "אינטרסקסואליות", התחלתי לבצע ראיונות חצי מובנים, עם רופאים, בעיקר אנדוקרינולוגים, המטפלים באופן ישיר ב"אינטרסקסואלים". אל הרופאה האנדוקרינולוגית המנוסה ביותר בתחום הגעתי דרך חברה, אשר למדה איתי באותה התקופה באוניברסיטה וסיפרה לי שאמה היא מזכירה בבית החולים ועובדת עם הרופאה המתמחה בנושא "אינטרסקס". כך יצרתי קשר עם פרופ' ו' בשלבים הראשונים של המחקר )נובמבר 1112( ודרכה "התגלגלתי" )בשיטת כדור שלג--snowball-sample(24 אל רופאים אחרים, הידועים כדומיננטיים בתחום בישראל. פרופ' ו' נתנה לי פלייר של קבוצת התמיכה ל"אינטרסקס" בישראל, אותו היא קיבלה משאקר. קבוצת התמיכה הייתה בתחילת דרכה ב1112-. בפלייר היה מספר טלפון, בו ניתן להשאיר הודעות וכך הגעתי אל שאקר. שאקר במהלך שנות המחקר, קישרה ביני לבין חברי הקבוצה, "אינטרסקסואלים" אחרים. השאלות שבניתי לראיונות עם הרופאים, בקיום הראיונות הראשונים, נראות לי כיום תמימות ואינן מאתגרות את השיח הטיפולי הקיים ומזל שכך. למעשה, אם היום הייתי יוצאת למחקר זה, עם הידע שצברתי במהלך השנים, השאלות היו מאתגרות את הפרקטיקות הטיפוליות ואולי היו מייצרות התנגדות בקרב הרופאים. התמימות וחוסר הידע שלי בתחילת הדרך אפשרו לרופאים

23 פריט ביבליוגרפי זה מסכם את כנס שיקגו ואת המשמעות של DSD כפי שהוא נתפס בעיני הפרופסיה הביו- רפואית. 24 שיטת כדור שלג הינה שיטה למציאת משתתפים במחקר, דרך משתתפים אחרים- ,Stanley and Wise 1990) Browne 2005)

11 את שיתוף הפעולה וכך תרמו רבות ללמידתי את מורכבות הנושא ואת מדיניות הטיפול ב"אינטרסקסואליות".25 לאחר הראיון עם פרופ' ו' יצרתי קשר עם שאקר, מקימת קבוצת התמיכה לאינטרסקס והתרגשתי מאוד לדבר איתה, משום שזו הייתה הפעם הראשונה שדיברתי עם סובייקט "אינטרסקס", דבר שמאוד רציתי לעשות וידעתי שזה כמעט בלתי אפשרי. שאקר חשדה בי בהתחלה, היא לא מהרה להיפגש עמי מיד ולקח זמן עד שהיא נתנה בי אמון. שאקר סיפרה לי על נסיעתה לכנס באנגליה שמארגנת קבוצת התמיכה של AIS, "תסמונת רגישות לאנדרוגן"26. זהו כנס שנתי ואליו מגיעים משתתפים ומשתתפות ממקומות שונים בעולם. כששמעתי על הכנס, מיד יצרתי קשר עם קבוצת AIS ועם מארגנות הכנס, בניסיון להשתתף בכנס. המארגנות אישרו את השתתפותי בתנאי שאציג את מטרת מחקרי בפני המשתתפים בכנס. על ידי כך רצו המארגנות ליצור שקיפות לנוכחותי שם, מישהי שאינה "אינטרסקס", אלא חוקרת את הנושא. הכנס היה סגור בפני התקשורת ובפני אנשים שאינם "אינטרסקסואלים". המארגנות גם נתנו שם שונה )שם קוד( לכנס, אותו היינו צריכים לתת כשהגענו אל בית המלון בו התקיים הכנס, זאת על מנת לשמור על פרטיותם )סודיותם?!( של המשתתפים.27 בכנס פגשתי את שאקר בפעם הראשונה וזו הייתה תחילתה של חברות קרובה. ציפיתי, ביני לבין עצמי, לפגוש אנשים "אנדרוגנים", "קוויריים", שגופניותם תבלבל אותי ולא אדע לאיזה מינמגדר לשייכם, כלומר אנשים שאינם "עוברים כנשים" או כ"גברים" בניראותם, בגופניותם. אך התבדיתי. הופתעתי לגלות שרובן "עברו כנשים" ולא יצרו "בלבול", או חוסר בהירות במינמגדר שלהן. הופתעתי גם לגלות שהקטגוריה "אינטרסקס" אינה מקובלת על כל המשתתפים והנושא המגדרי, מבחינתן, אינו העניין, אלא דרכי הטיפול, ההשלכות של הטיפולים על גופם, הוא העניין ולא המאפיינים המגדריים. כלומר, למדתי כי גם בתוך קבוצת התמיכה של "אינטרסקסואלים", ישנם קולות רבים ומגוונים, כך גם לגבי המאפיינים הגופניים, התפיסות המגדריות וגם התצורות וההעדפות המיניות. "אינטרסקסואלים", כמו כל קבוצה חברתית אחרת, הינם מורכבים, רב גוניים ושונים אחד מהשני. פגשתי אנשים מדהימים ולמדתי על החוויות המשותפות של הקבוצה ועל השונות הרבה בין כל אחד מחברי הקבוצה. למשל רובן נוטלות הורמונים מסוג אסטרוגן, פרט למישהי בשנות החמישים בחייה, שבשונה מרוב המשתתפות לא הוציאו לה את האשכים בגופה ולכן איננה נוטלת הורמונים סינטטיים וחשה מצוין. כל אחת מחברות הקבוצה ספרה על תגובות גופניות שונות להורמונים, ישנן שהגיבו במצבי רוח משתנים, בדיכאון, חלקן הגיבו על ידי רעב מתמיד ובעלייה במשקל, לחלקן צצו פצעים, מחסור בסידן, וכאלה שהגיבו להורמונים על ידי כל אחד מהסימפטומים הללו בתקופות שונות. אחת התמות הדומיננטית שעלו בקרב הקבוצה הייתה נושא הפריון וילדים. חברות הקבוצה תיארו את כמיהתן לילדים, ואת הדרכים האפשריות לאמוץ או פונדקאות. אחת המשתתפות

25 השאלות מצורפות כנספח AISSG 26- קבוצת תמיכה לאנשים עם "תסמונת רגישות לאנדרוגן", אך לא רק, בכנס שהתקיים ב- 26 במרץ, 1112, השתתפו אינטרסקסואלים עם מגוון מצבים גופניים וגם הורים לילדים ובוגרים אינטרסקסואלים. 27 ההבחנה בין סודיות לפרטיות היא במידת הנזק הנגרם לאותו אדם שממנו הסוד מוסתר. במקרה זה מדובר בפרטיות יותר מאשר סודיות, משום שלא נגרם נזק משמעותי לאנשים שאינם יודעים על הכנס. הסודיות של הכנס, כפי שסוד וסודיות אופפת את חייהם של אינטרסקסואלים, הפכה להוויה, דרך חיים. זו הסיבה שתהיתי לגבי הסודיות והפרטיות של הכנס.

12 סיפרה על חלום בו היא אוחזת בתינוק ומחבקת ומגנה עליו וכשהתעוררה החלה לחפש אותו. היא תיארה את האכזבה הקשה שהייתה לה כשהיא התעוררה מהחלום. משתתפות רבות הזדהו עם חלומה וסיפרו על חלומות דומים על ילדים. תמה נוספת שעלתה בקרב המשתתפות היא הסוד, האם לספר או לא לספר על הגופניות האינטרסקסואלית שלהם לבני זוגם ולאנשים אחרים. בקרב הקבוצה, הייתה שונות בתפיסה המגדרית, ישנן משתתפות אשר הגדירו את עצמן כ"נשים עם XY", חלק אחר מהמשתתפים ראו באינטרסקס כזהות מגדרית, המאתגרת את הנשיות והגבריות הדואלית ומתאימה לאישיותם. וחלק נוסף מהמשתתפים הסתייג מהגדרות ותיוג על ידי קטגוריה זהותית כלשהי. בכנס קיימתי שני ראיונות פיילוט עם "אינטרסקסואליות" הלוקחות חלק בקבוצת התמיכה באנגליה. מהראיונות עמן למדתי על ההשלכות של סוד וסודיות על חיי המשתתפות ולמדתי שככל שהסודיות גדולה יותר כך הסכנות של גילויו וההשלכות של גילויו קשות יותר. למשל אחת המשתתפות אמה )שם בדוי( טענה שבגיל 11 נודע לה על מצבה הגופני וכיצד הוריה והרופאים הסתירו את גופניותה ממנה )CAIS(. הגילוי היה הרסני עבורה, כמו גול עצמי, שכל מה שהיא חשבה על עצמה היה שקר, מלאכותי. היא החלה להתמכר לעבודה, לסמים ולאלכוהול. ההתמכרות מנעה את התמודדותה עם גופניותה ומצבה. לעומתה, סיפרה לי שרון )שם בדוי( שהוריה גילו לה בגיל צעיר מאוד, בגיל 22 את המאפיינים הגופניים שלה. הוריה היו פעילים בקבוצת התמיכה של AIS באנגליה ולמדו להתמודד ולקבל את הגופניות של בתן ולהכילה בחייהם. שרון, מבחינתה מרגישה בת מזל משום שבניגוד לסיפורים הקשים של המשתתפות האחרות, הוריה היו פתוחים ולמדו לקבל את המצב הגופני של בתן ולכן אפשרו לה להיות ולגדול כפי שהיא רוצה ללא הכוונה מגדרית או מינית. לאחר חזרתי לארץ המשכתי את תהליך המחקר האמפירי. קיימתי ראיונות )ראיונות חצי מובנים( עם רופאים, שגם הם הפנו אותי אל רופאים אחרים מתחומים שונים, הלוקחים חלק במדיניות הטיפול בעוברים, ילודים, ילדים ובוגרים אינטרסקסואלים. הם כוללים אנדוקרינולוגים, גניקולוגים, אורולוגים- כירורגים, גניטיקאי וגם מטפלים פרה-רפואיים כמו: עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ופסיכיאטרית. לכל ראיון הוספתי שאלות המתאימות לתחום הספציפי של הטיפול, למשל לכירורג הוספתי שאלות הקשורות לטכניקות ניתוחיות והשלכותיהן, לגנטיקאי הוספתי שאלות הקשורות לאבחון, מהן טכניקות האבחון הגנטיות הקיימות? למומחים הפרה-רפואיים הוספתי שאלות כמו: מהן דרכי התמודדותן של המשפחות לילדים "אינטרסקסואלים"? כיצד הם עוזרים למשפחות ולילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" להתמודד עם דרכי הטיפול? בסך הכול קיימתי 11 ראיונות עם מומחים טיפוליים מבתי חולים שונים בישראל, הלוקחים חלק במדיניות הטיפולית ב"אינטרסקסואלים". הכוללים: רופא משפחה המתמחה באתיקה רפואית, גנטיקאי, 1 אורולוגים, 2 גניקולוגים, 6 אנדוקרינולוגים, 1 עובדות סוציאליות, 1 פסיכולוגים ופסיכיאטרית. פרט לראיון אחד שהתקיים בקפיטריה של בית החולים, כל שאר הראיונות התקיימו במשרדים של המומחים והמטפלים השונים. הראיונות נמשכו כשעה עד שעה וחצי. לפני כל ראיון, חתמו המשתתפים על טופס הסכמה מדעת )יצורף כנספח(. כל הראיונות הוקלטו על ידי מכשיר הקלטה, פרט לשני ראיונות )עם אורולוג ואנדוקרינולוג( שביקשו לא להקליט את שיחתנו. לכן, את הדברים שאמרו לי כתבתי במהלך הראיון.

16 לצד הראיונות החצי מובנים, עם הרופאים קיימתי גם ראיונות עומק, בסגנון נרטיבי, סיפורי חיים, עם 6 "אינטרסקסואלים", כאשר אחד מהמשתתפים ביקש לבטל את השתתפותו במהלך המחקר. קיימתי יותר מראיון אחד עם כל משתתף וביצעתי גם ראיונות מעקב, לאורך השנים. בראיון הראשון ביקשתי מהמשתתפים28 לספר לי את סיפור חייהם. מלבד שאלות הבהרה ספציפיות כמו: מתי זה קרה? מה הרגשת? באיזה גיל? כמעט ולא התערבתי במהלך הראיון וניסיתי לאפשר למשתתפים לספר את סיפור חייהם בדרכם וללא הכוונה. ראיונות המעקב הינם חשובים מאוד למחקר זה, משום שהם נתנו מימד התפתחותי ופרספקטיבה של שינוי, או מספר שינויים שחלו בחייהם של המשתתפים. בנוסף, מטרתם של ראיונות המעקב הייתה לבחון אספקטים נוספים שלא אוזכרו או סופרו בראיון הראשון. ראיונות המעקב ביקשו לבררם. אין ספק שהתעלמות בין אם מכוונת או לאו של נושא מסוים, על ידי המספר היא חלק חשוב בסיפור וניתן להתייחס לכך כמסר, כמידע שנותן המספר, אך יחד עם זאת חשוב היה לי לברר זאת עם המשתתפים ולא להשאיר נושאים חסרים ולהניח הנחות מסוימות, מבלי לקבל אישור עם המשתתפים. בעיקר נושאים הרלוונטיים להבנת חוויית החיים של המספר, כמו קשרים אינטימיים, חוויות מבית הספר והקשר עם ההורים ובני המשפחה. השפה העברית אינה מאפשרת שימוש בגוף שאינו חד מיני, נקבי או זכרי ומחקר זה אינו מתמקד, מתוך בחירה, בשפה העברית או בשפה עברית אלטרנטיבית, החוצה את גבולות המין, אלא מחקר זה מתמקד בגוף ובדרך בה הוא מאתגר את השפה והתפיסות החברתיות. לכן, בחירתי לתיאור "אינטרסקסואלים" על ידי גוף-לשון- זכר או נקבה לתיאור המשתתפים, הוא אילוץ ואינו מאפשר התייחסות אחרת לסובייקטים המגדירים עצמם "אינטרסקס". עם שאקר שהייתה ראשונה מבין המרואיינים קיימתי שני ראיונות. השינוי בין הראיון הראשון לשני היה דרמטי. הראיון הראשון עם שאקר התקיים במסעדה, מקום ששאקר בחרה. הראיון היה מאוד טעון רגשית, שאקר חשה אמביוולנטיות, בלבול, עצב וכעס. שאקר שקלה כמעט 211 ק"ג, והסבירה ששכבות השומן בגופה מהוות עבורה מנגנון הגנה ושומרות עליה מפני החברה. בראיון השני הופתעתי לראותה משום ששאקר ירדה באופן משמעותי במשקל גופה )היא הסירה יותר מ- 21 ק"ג(. הראיון השני נערך בביתה, הוא זרם יותר, היה משוחרר ופחות טעון רגשית. זוהי דוגמא לחשיבותו של מחקר המעקב בכלל וראיון המעקב בפרט, המאפשר ראייה רחבה של התפתחות מהלך חייו של הסובייקט והדרך בה משפיעים שינויים על המשך מסע החיים. עם הזמן הקשר שלי עם שאקר הפך לקשר קרוב וחברי, אנו משוחחות ונפגשות לעיתים קרובות. דרך שאקר למדתי עד כמה יצירת אמון בקרב המשתתפים היא תנאי קריטי להשתתפותם במחקר. הדרך ליצור אמון בקרב המשתתפים היא להיפתח אליהם, לספר להם פרטים על חיי, על מטרת המחקר, על מסע המחקר ואת המשמעות והחשיבות של השתתפותם במחקר. דרך שאקר הגעתי אל "אינטרסקסואלים" נוספים, הלוקחים חלק בקבוצת התמיכה ל"אינטרסקס" בישראל, ביניהם: גלי, רוני ושי. עם שי קיימתי מספר ראיונות טלפוניים וראיון עומק אחד, שנמשך כ- 1 שעות והתקיים בביתו. את ראיונות המעקב עם שי ביצעתי דרך הטלפון, מדי מספר חודשים. את רוני ראיינתי תחילה בבית קפה, לפי בחירתה. הראיון נמשך כשעתיים. ראיון המעקב, לאחר כשנתיים, גם הוא התקיים בבית קפה, לפי בחירתה של רוני ונמשך

28 בניגוד לשם המקובל "מודיעים" informants במחקר זה אני משתמשת במושג "משתתפים", משום שהסובייקטים שסיפרו את סיפור חייהם לא היוו עבורי "מודיעים" בלבד, אלא אני כחוקרת הייתי עבורם גם "מודיעה", כלומר הם ביקשו ממני מידע רפואי, מחקרי, ספרותי, מתוך הידע שצברתי עם השנים במחקר. הידע שנוצר במחקר אינו מנותק מהאינטראקציה ביני לבין המשתתפים במחקר, בו דיברנו על הידע ומשמעותו.

16 כשעתיים. עם רוני קיימתי גם שיחות טלפון לשאלות הבהרה. עם גלי ביצעתי שלושה ראיונות: ראיון ראשון, התקיים בביתה, נמשך כשלוש שעות והרגשתי שעלינו להפסיק ולהמשיך מאוחר יותר משום שהוא היה עמוס מדי. לאחר ארבעה ימים נפגשנו שוב בביתה, להמשך הראיון. גם ראיון זה נמשך כ- 2 שעות. לאחר שנתיים, נפגשנו בביתה של גלי לראיון מעקב. בנוסף לכך קיימנו שיחות טלפון הן למעקב והן לשאלות הבהרה בנושאים שונים. לאחר שראיינתי משתתפים מתוך קבוצת התמיכה שהקימה שאקר )כלומר את כל מי שהסכים להשתתף מתוך הקבוצה(, היה עלי לחפש משתתפים נוספים. רציתי להגיע אל כמה שיותר "אינטרסקסואלים" בישראל, גם אל "אינטרסקסואלים" שאינם קשורים לקבוצת התמיכה וזו הייתה משימה לא פשוטה מהסיבות הבאות: א. עם הזמן הבנתי שאל קבוצת התמיכה ל"אינטרסקסואלים" מגיעים אנשים שגילו כי הם "אינטרסקסואלים" ומעוניינים לשתף אחרים בחוויותיהם. אבל, ישנו מספר לא מבוטל של "אינטרסקסואלים" שאינם יודעים, או גילו מאוחר מאד שהם "אינטרסקסואלים", כיוון שמידע זה נשמר בסוד )הן על ידי הממסד הרפואי, כמדיניות טיפולית והן על ידי הוריהם(. כמו כן ישנם גם "אינטרסקסואלים" ששומרים את גופניותם, עברם הרפואי בסוד ואינם מעוניינים לשתף אחרים בסודם. ב. אל קבוצת התמיכה מגיעים, כמובן, "אינטרסקסואלים" ששמעו על קיומה של קבוצת התמיכה, דרך הממסד הרפואי. שאקר העבירה למספר רב של אנדוקרינולוגים ורופאים מתחומים שונים את הפלייר של קבוצת התמיכה על מנת להגיע אל "אינטרסקסואלים". ייתכן, שישנם "אינטרסקסואלים" שאינם יודעים על קיומה של הקבוצה משום שמידע זה לא הגיע אליהם דרך הממסד הרפואי. שאקר הצטרפה לארגון כנס, ראשון מסוגו תחת הכותרת "הכינוס הארצי האראשון בנושא אינטרסקס במילניום השלישי" ב- 6 בפברואר 1111. הכנס נעשה בשיתוף האיגוד הישראלי לאנדוקרינולוגיה פדיאטרית )לילדים( וגם עם הסתדרות הרופאים בישראל. בכנס השתתפו רופאים ומטפלים פרה-רפואיים וגם "אינטרסקסואלים". בכנס הרצו אנדוקרינולוגים ומטפלים דומיננטיים בישראל אשר הציגו את דרכי הטיפול הקיימים. בכנס, חשפה שאקר את סיפור חייה וביקשה מהרופאים לאפשר לילדים "אינטרסקס" לבחור לבדם את מגדרם. בכנס גם התארחה מרים ואן דר הייב )Miriam J. van der Have( "אינטרסקסואלית" הולנדית, נולדה עם AIS והקימה את קבוצת התמיכה של AIS בהולנד. שאקר הכירה את ואן דר הייב בכנס של קבוצת התמיכה באנגליה. ואן דר הייב סיפרה בכנס על האקטיביזם הציבורי, תקשורתי של קבוצת התמיכה ל- AIS בהולנד. הכנס גם אפשר ל"אינטרסקסואלים" נוספים לחבור אל קבוצת התמיכה שהקימה שאקר ולהשמיע את קולם. למשל הכנס אפשר לגלי להתחבר אל "אינטרסקסואלים" נוספים בישראל, לפני כן, גלי לא פגשה או שמעה על "אינטרסקסואלים" אחרים. דרך נוספת, אפשרית עבורי להגיע אל "אינטרסקסואלים" מישראל, שאינם לוקחים חלק בקבוצת התמיכה היא דרך העולם הווירטואלי. פניתי אל פורומים רבים באינטרנט הקשורים לנושאים שונים כמו: פורומים של פריון, פונדקאות, פורומים של הורים וילדים, קבוצת טרנסג'נדרס וכו'. לפני כשנתיים בערך ב- 1116 גיליתי את הקומונה של CAH באתר תפוז וגם אליה פניתי. בפנייתי לפורומים השונים כתבתי את שמי, את האוניברסיטה בה אני לומדת ואת נושא המחקר שלי. כתבתי את השם "אינטרסקס", אך גם הוספתי את משמעותו- אנשים שנולדו עם מצבים שונים בגוף כמו: תסמונת קליינפנטר, טרנר, תסמונת רגישות לאנדרוגן, AIS חלקי או

21 מוחלט, CAH, ומצבים גופניים נוספים עם מאפיינים "זכריים" ו"נקביים" או שאינם זכריים ונקביים. רציתי מצד אחד לפרט את המצבים השונים ומצד שני רציתי להשאיר מקום למצבים נוספים, שאולי לא ידעתי על קיומם ורלוונטיים למחקר. ידעתי כי ישנם "אינטרסקסואלים" רבים שאינם מכירים את השם "אינטרסקס" משום שאינם יודעים על מצבם הגופני וכאשר הם יודעים והממסד הרפואי משתף אותם במידע על גופם, הרופאים אינם בהכרח משתמשים בקטגוריה "אינטרסקס" אלא בשמות אחרים, כפי שציינתי לעיל. בפרסום לפורומים השונים ביקשתי להגיע אל "אינטרסקסואלים" בוגרים וגם אל הורים לילדים או בוגרים "אינטרסקסואלים". לאחר מספר חודשים החלו לפנות אלי אנשים שונים, גם הורים לילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" וגם "אינטרסקסואלים". שנת 1121 הייתה לשנה הפורייה ביותר במחקר ובה קיימתי ראיונות עם אור, ירון, סמר וג'ולי. וגם עם ענבר, יעל, נעמה ומירב שהן אמהות לילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים". אור פעילה מאוד בקומונה של CAH והיא פנתה אלי, לאחר שפרסמתי את בקשתי. יעל, אמה של אור, מירב וענבר הינן משתתפות פעילות בקומונת CAH והן פנו אלי והסכימו להשתתף. ירון, סמר וג'ולי פנו אלי בדרכים שונות. ירון פנה אלי לאחר שראה את פרסום בקשתי להשתתפות במחקר, דרך פורום לפריון הגבר. ירון רצה לקבל ממני מידע נוסף על תסמונת קליינפנטר ופריון. אל סמר וג'ולי הגעתי, גם דרך האינטרנט, לאחר שכל אחת מהן פרסמה את סיפורה האישי ובתגובה פניתי בבקשה להשתתף במחקר והן הסכימו. הראיונות עם ירון וסמר התקיימו בביתם, כל ראיון נמשך כ- 2 שעות. עם ירון נפגשתי פעמיים לראיון מעקב ועם סמר נפגשתי פעמים רבות, לא בהכרח לראיונות, אלא בהשתתפות בישיבות, שולחן עגול וכנסים הקשורים לזכויות לאינטרסקס בישראל, שסמר מקדמת, יחד עם המחלקה למשפטים באוניברסיטת חיפה. את ג'ולי ראיינתי בבית קפה, ראיון שנמשך כשעתיים ולמעקב שוחחנו בטלפון וגם נפגשנו באירועים שארגנה סמר )הקשורים לזכויות לאינטרסקס(. עם יעל, ענבר, מירב ונעמה נפגשתי פעם אחת. הראיונות עם יעל וענבר התקיימו בבית קפה, הראיונות עם מירב ונעמה התקיימו בביתן וכל ראיון נמשך כשעתיים. חשוב לציין כי מקום המפגש עם כל המשתתפים במחקר נעשה בהתאם לצרכיהם ובקשתם. לא אני החלטתי על מקום המפגש. בקשתי היחידה הייתה מהם לבחור מקום בו יוכלו להרגיש בנוח ושיהיה שקט מספיק כדי שאוכל להקליט את הראיון ולהיות פנויה להקשבה פעילה. בסך הכול קיימתי 26 ראיונות. מתוכם 11 רופאים ומטפלים מתחומים שונים, 1 אמהות, מתוכן 2 אמהות לילדים ובוגרים עם CAH, כאשר אחת מהן כמעט אינה דוברת עברית וברוב הראיון היא בכתה והיה קשה לה לדבר איתי. הסיפור שלה מובא במחקר, אך את מהלך הראיון לא כללתי בפרק השני על "הורים בתהליך המינגוף" ואמא נוספת לילדה עם CCAH הסכימה לדבר איתי פעם אחת בטלפון, אך סירבה להיפגש. ניסיונות לשוחח איתה שוב בטלפון לא צלחו ולכן גם אותה לא כללתי במחקר. ואמא נוספת לילדה עם CAIS המשתתפת במחקר. בסופו של דבר קיימתי- 22 ראיונות עם "אינטרסקסואלים". שני ראיונות פיילוט באנגליה, שלא נכללו בפרק השלישי, אך עזרו לי לגבש את כיוון המחקר ואת השאלות הרלוונטיות. 6 ראיונות עם "אינטרסקסואלים" בישראל, כאשר רק 6 מהם )שאקר, שי, רוני, גלי, ירון, סמר, ג'ולי ואור( נכללו בפרק השלישי העוסק ב"פנומנולוגיה של תהליך המינגוף". הפרק מתאר את סיפור חייהם דרך הגוף החווה את הסוד, את דרכי הטיפול והיחס של הממסד הרפואי, המשפחה והקשר

22 המשפחתי וגם את הקשרים האינטימיים. אחד המשתתפים החליט, לאחר שקיימתי ראיון עמו, לא לשתף פעולה במחקר ובקש לא לכלול את סיפורו מסיבות שאינן ידועות לי.כמובן שכיבדתי את בקשתו ולא כללתי את סיפורו בכתיבה. במהלך המחקר, תוך ביצוע הראיונות עם "אינטרסקסואלים" ומומחים שונים, הבנתי כי הסוד והסודיות הינם חלק בלתי נפרד מהטיפול ב"אינטרסקסואליות" ומחוויית החיים של "אינטרסקסואלים". אינטרסקסואליות אפופה במעגל של סודיות אליה גם אני נכנסתי ושיחקתי תפקיד בשמירת הסוד. בראיונות, בעיקר עם "אינטרסקסואלים", היה עלי לבנות וליצור את אמונם של המשתתפים, כלומר לאפשר קרקע נוחה ובטוחה בה הם יכולים לחשוף את חייהם אלי. אמון זה משהו שעושים, יוצרים במהלך האינטראקציה הבינאישית, לכן במהלך הראיונות סיפרתי לכל המשתתפים על שלבי המחקר, על מטרתו, על מהלך המחקר ומה למדתי עד כה. הסברתי למשתתפים על הסוד והסודיות המקשים על מהלך המחקר וביקשתי שיקשרו אותי עם אנשים רלוונטיים למחקר ויעבירו את שמי ואת פרטי התקשורת שלי לאותם אנשים. חשתי במפגש עם "אינטרסקסואלים" והורים ל"אינטרסקסואלים" כי הייתי עבורם "אוזן קשבת", ניסיתי ליצור, ככל האפשר, מקום בו הם יכולים לדבר בחופשיות, להוציא את הכאבים, הכעסים והפחדים מגופם ולהשתחרר, לפחות לרגע, ממעגל הסודיות. במסע המחקר חיברתי בין משתתפים שונים במחקר, למשל בין "אינטרסקסואלים" שהיו מעוניינים להכיר "אינטרסקסואלים" נוספים מישראל שחוו חוויות דומות. למשל קישרתי בין שי לסמר. כמובן לפני כן שאלתי את כל אחד מהם אם היו מעוניינים בקשר זה. החיבור בין שי לסמר הינו מוצלח והם עובדים יחד, בימים אלו, על סרט דוקומנטרי המתאר את חייה של סמר. לעיתים, הייתי עבור "אינטרסקסואלים" והורים ל"אינטרסקסואלים" מקור מידע על מהי "אינטרסקסואליות", כיצד היא נתפסת על ידי הממסד הרפואי, לפי מה שתיארו בפני הרופאים והמטפלים השונים. "אינטרסקסואלים" והורים ל"אינטרסקסואלים" ביקשו לדעת מהם המצבים השונים הנכללים תחת הקטגוריה "אינטרסקס", מהן דרכי הטיפול ומהן השלכותיהן השונות. מדיניות הסוד והסודיות, המהווים חלק מתהליך "המינגוף" הובילו גם לחוסר ידע בקרב "אינטרסקסואלים" והורים ל"אינטרסקסואלים", אשר קיבלו מידע חלקי מהממסד הרפואי, או כלל לא קיבלו מידע. רוב המשתתפים "האינטרסקסואלים" ) גלי, שאקר, שי, סמר, ג'ולי, רוני(, גילו לבד, בדרכים שונות את מצבם הגופני וגם את הניתוחים שביצעו בגופם ללא ידיעתם. את המידע הם ליקטו בדרכים יצירתיות )דרך האינטרנט, גניבת התיק הרפואי, ספרות רפואית, קריאת מאמר בעיתון(. ניתוח הראיונות, מסגרות תיאורטיות ותיאוריה מעוגנת שדה מבנה הדוקטורט עבר שינויים במהלך השנים. לאחר מסע ממושך וקושי להגיע אל מספיק משתתפים, בעיקר הורים ו"אינטרסקסואלים" )למשל הגעתי רק לאמא אחת לילד עם CCAH, שדיברה ערבית ומעט עברית ובכתה במהלך כל הראיון. היה לה מאוד קשה לבטא את תחושותיה.(29 הצלחתי להגיע אל מעט "אינטרסקסואלים" )כולם מקבוצת התמיכה ל"אינטרסקס"( החלטתי לוותר על הפרק העוסק בהורים ל"אינטרסקסואלים", לוותר על פרק

29 האמא הראשונה שראיינתי הינה ערביה מוסלמית, אמא למ', נולד עם CCAH וההורים בחרו לגדלו כילד. מ' עומד לעבור בימים אלו ניתוח להוצאת הרחם והשחלות, ללא ידיעתו. אמא של מ' ארחה אותי בביתה, ישבנו בסלון ושוחחנו בחדר האחורי בעלה שכב חולה במיטתו. האמא הייתה הדמות הדומיננטית בחייו של מ' וטיפלה במ' ובשלושת אחיו לבד. האמא בכתה במהלך הראיון ודיברה מעט עברית.

21 "המתווכים" ובהתאם לתמות שעלו מתוך הראיונות, לכתוב פרקים העוסקים בגופניות "אינטר סקסואלית", בסוד כמדיניות טיפולית ב"אינטרסקסואליות" וחוויית הסוד בקרב "אינטרסקסואלים". בפרקים אלו התכוונתי לשלב בין התפיסות הביו-רפואיות על "אינטרסקסואליות" לבין חוויית החיים של "אינטרסקסואלים". בשנת 1121 פנו אלי הורים וגם "אינטרסקסואלים" והודות להשתתפותם החלטתי לחזור לחלוקה המקורית של הפרקים הכוללת: פרק העוסק בשיח הטיפולי, פרק על הורים ל"אינטרסקסואלים" ופרק על חווית החיים של "אינטרסקסואלים"(. ויתרתי על פרק "המתווכים"- אותם מומחים פרא-רפואיים )פסיכולוגים, פסיכיאטרים, עובדים סוציאלים ומטפלים( וצירופתי אותם אל פרק כללי העוסק בשיח הפרופסיונאלי על "אינטרסקסואליות". החלטה זו נבעה לאחר ניתוח הראיונות עם המומחים הפרא-רפואיים, שבמהלכו עולה כי תפיסתי אותם כ"מתווכים" היתה שגויה. למעשה המומחים הפרא-רפואיים אינם פועלים כ"מתווכים" בין הממסד הרפואי לבין המשפחות של "אינטרסקסואלים" ובין "אינטרסקסואלים" לממסד הרפואי, כפי שהנחתי, אלא, לרוב המטפלים הפרא-רפואיים פועלים בהתאם להחלטות הרופאים. הידע של המטפלים הפרא-רפואיים על "אינטרסקסואליות" מצומצם וחלקי. עבור המטפלים הפרא-רפואיים במחקר, פרט לפסיכיאטרית אחת המבקרת את דרכי הטיפול ב"אינטרסקסואלים", הרופאים הינם מקור הסמכות והידע בכל הקשור באבחון ה-"מין" בגוף וקביעת הגוף "כאינטרסקסואלי". כמעט אין עוררין בקרב המטפלים הפרא-רפואיים על תפיסתו של הגוף "האינטרסקסואלי", כהפרעה, מחלה, או כ- "שעת חירום לא רפואית", אלא להיפך, המומחים הפרא-רפואיים חווים את פגישתם עם ילודים, ילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" כמשהו נדיר, מפתיע ולעיתים אף דוחה. תיאוריה מעוגנת שדה ו"אינטרסקסואליות" בישראל: "תיאוריה מעוגנת שדה" התפתחה בשנות ה- 11 על ידי הסוציולוגים אנסלם שטראוס וג'ולייט קורבין. תיאוריה זו מטרתה להסביר ולתאר תופעות חברתיות נחקרות והיא פועלת לפי שני עקרונות מרכזיים: א. שינוי מתמשך של תנאים מתפתחים, כלומר שיטת המחקר צריכה להתייחס לשינויים ולתהליכים המתרחשים כל הזמן. ב. דחיית הדטרמיניזם, כלומר תיאוריה מעוגנת שדה אינה מבוססת על עקרון של אחידות, או חד משמעיות. הנחת התאוריה היא שלמשתתפים במחקר יש אמצעים לשלוט בגורלם על ידי תגובתם למצבים שונים בחייהם. המשתתפים מסוגלים לקבל החלטות בהתאם לתפיסותיהם, רגשותיהם ותנאי חייהם. תיאוריה מעוגנת שדה חושפת את התנאים הרלוונטיים וקובעת כיצד המשתתפים מגיבים לתנאים המשתנים ולהשלכות של פעולותיהם. האחריות של החוקרים היא לתפוס את המשחק המשותף. זוהי גישה אינטראקטיבית ודינאמית (Corbin and Strauss 1990). התיאוריה מעוגנת השדה כוללת מספר שלבים, לפיהם פעלתי במהלך המחקר, הן בשלבי איסוף הראיונות והן בשלבי הניתוח: א. איסוף הנתונים הינו תהליך משולב לפיו הנתונים צריכים כבר בשלבים הראשונים לתת רמזים למאפיינים של התופעה הנחקרת ולאחר מכן להמשיך עם הראיונות תוך שילוב והתייחסות לידע שנאסף ובירורו. במהלך הראיונות ציינתי בפני המרואיינים את הידע שצברתי וביררתי האם ידע זה רלוונטי לאותם משתתפים, או האם הם חושבים, עושים, חשים אחרת. למשל, בראיונות עם רופאים, ביררתי עם כל מרואיין חדש לגבי המדיניות

22 הטיפולית ב"אינטרסקסואליות" וכיצד הם פועלים, מאבחנים את המין? מה הם ממליצים להורים וכו'. כך, ככל שראיינתי יותר רופאים כך למדתי על המדיניות הטיפולית הקיימת ועל תמות שחזרו ועלו כמו: תפיסת הגוף ה"אינטרסקסואלי" כמחלה, כ"שעת חירום לא רפואית", "אינטרסקסואליות" כתופעה נדירה, "אינטרסקסואליות" וסוד וכו'. ב. רעיונות כיחידות בסיסיות לניתוח: תיאוריות אינן נבנות מחוויות ופעילויות כפי שדווחו על ידי המשתתפים, אלא הם סממנים פוטנציאליים של התופעה, צריך לקודד פעולות, פעילויות ולתייג אותם. למשל, במהלך ניתוח הראיונות עם רופאים ומטפלים שונים, סיווגתי וקידדתי פעולות של רופאים ופרקטיקות טיפוליות "באינטרסקסואלים" לשלבים שונים של הטיפול ב"אינטרסקסואליות". למשל תחת "אבחון מין בגוף", כללתי את הפרוצדורות הרפואיות הקשורות למעקב אחר ההיריון, בדיקות אולטרסאונד, בדיקות מי השפיר. כמו כן "אבחון המין בגוף" כולל גם בדיקות דם, שתן ואולטרסאונד בקרב ילוד "אינטרסקס", שלאחר הלידה מגלים כי אברי המין החיצוניים "אינם ברורים" ולכן פועלים במהרה לאבחן את מינו. ג. קטגוריות חייבות להתפתח ולהיות קשורות זו בזו: הקטגוריות של התופעה הנחקרת מיוצרות דרך תהליך ניתוחי דומה המשווה כדי להדגיש את הדמיון והשוני. קטגוריות הן אבני הפינה של התיאוריה המתפתחת והאמצעי שדרכן התיאוריה משתלבת. בהתאם לזאת, במהלך המחקר הקטגוריה "אינטרסקסואליות" קשורה ונבחנה בד בבד בהתאם לקטגוריות "זכר" ו"נקבה". הגופניות "האינטרסקסואלית" ומאפייניה השונים מאתגרים את הקטגוריות זכר ונקבה, כפי שהם נתפסים בשיח הביו-רפואי. ניתוח הראיונות עם המשתתפים השונים, הן הרופאים והמטפלים השונים, הן עם ההורים ועם "אינטרסקסואלים" אפשרו לי לבחון מחדש את הקטגוריות "זכר", "נקבה" ו"אינטרסקסואליות" וכיצד הן מכוננות, משועתקות ומאותגרות בדרכים שונות. "אינטרסקסואליות", או מגוון המינים בגוף הוא למעשה אין סופי, אך הפרקטיקות הטיפוליות מסווגות את הגוף "האינטרסקסואלי" לאחד משני המינים הטיפוסיים )זכרי/נקבי( בהתאם לתפיסה החברתית של הממסד הרפואי, של ההורים ושל "אינטרסקסואלים" עצמם. הדמיון עולה בפרקטיקות הטיפוליות עצמן, בדרך בה מאבחנים, מסווגים את המין בגוף ומעצבים את הגוף בהתאם למין. השוני שקיים הוא בגופניות "האינטרסקסואלית" ובמשמעות שניתנת לגופניות זו על ידי המשתתפים השונים, הנעה בין קבלה והכלה לבין סטייה ונרמול. ד. דגימה- מטרת התיאוריה מעוגנת השדה היא לבנות הסבר תיאורטי על ידי זיהוי התופעה במושגים של מצבים, תנאים הגורמים להיווצרותם, כיצד הם מובעים על ידי הפעולה, האינטראקציה, מהן הנסיבות הנגרמות והמגוון של הגדרותיהן. עקביות מושגת בראיונות, בנתונים נוספים. תהליך הדגימה נתקל בקשיים במהלך המחקר, כפי שציינתי לעיל. הדגימה של המומחים הביו-רפואיים והמטפלים השונים נעשתה כאמור על ידי שיטת כדור שלג. המומחים השונים הפנו אותי אל מומחים אחרים ומטפלים שונים שעובדים עמם או ידועים במומחיותם בנושא. ככל שראיינתי יותר מומחים ומטפלים כך למדתי כי "אינטרסקסואליות" ומאפייניה שנויים במחלוקת. למשל, "אינטרסקס" זהו

21 שם שאינו שגור בפי המומחים השונים, אלא רובם משתמשים במינוחים ביו-רפואיים ספציפיים לאבחון הגוף, כמו: CAH ,AIS או "חוסר ב- 12", תסמונת טרנר, תסמונת קליינפנטר וכולה. כאשר הצגתי את השם "אינטרסקס" בפני רופאים מסוימים הם הביעו ביקורת והתנגדות משום שראו בתיוג זה איום על הסדר המיני-מגדרי בחברה. בנוסף, המצבים השונים הנכללים תחת הקטגוריה "אינטרסקס" גם הם שנויים במחלוקת בקרב אנדוקרינולוגים שונים. למשל תסמונת קליינפנטר- XXY המאתגרת את התצורה הכרומוזומאלית הזכרית והנקבית, אך אינה נתפסת כ"אינטרסקס", משום שהפנוטיפ, הנראות החיצונית של סובייקט עם קליינפנטר הינו "זכרי", כלומר אברי המין החיצוניים הינם זכריים )אף על פי שבמצבים מסוימים הגופניות הקליינפנטרית מתבטאת בשדיים הגדלים בגיל ההתבגרות(. ה. הניתוח בא לידי ביטוי בהשוואה תמידית: אירוע מסוים צריך להשוות אותו לדמיון או לשוני, על מנת להימנע מהטיות של החוקר. השוואה זו מאפשרת דיוק גדול יותר ועקביות, חזרתיות של מצב, אירוע תופעה מסוימת. התמה של סוד וסודיות עולה בקרב סיפורי החיים של "אינטרסקסואלים". הדרך בה נשמר הסוד- כלומר מאפייני גופם, או הניתוח שעברו ומשמעותו- הוא חלק בלתי נפרד מחייהם וגם הדרך בה הם שומרים את הסוד מאחרים. ככל שראיינתי יותר "אינטרסקסואלים" והורים ל"אינטרסקסואלים" הבנתי כי סוד וסודיות הינם אימננטיים בחייהם ובמדיניות הטיפולית. במהלך חייהם של "אינטרסקסואלים" הם מתמודדים עם הסתרת הסוד והשלכותיו. ו. תבניות ווריאציות שונות חייבות להילקח בחשבון: מציאת תבניות מאפשרת סדר של הנתונים. קידוד הראיונות עם המשתתפים השונים במחקר נעשה בשלבים מאוחרים יחסית, לאחר שביצעתי את רוב הראיונות. קידוד הראיונות נעשה על ידי מילות המפתח הבאות: גוף זכרי, גוף נקבי, גוף אינטרסקסואלי, נשיות, גבריות, מיניות, אבחון המין, עיצוב מין בגוף, סוד, דרכים להסתרת הסוד. לאחר שניתחתי כיצד מילות המפתח באות לידי ביטוי בקרב המשתתפים השונים, ערכתי הבחנה בין הראיונות עם המטפלים הפרופסיונאליים, לבין הראיונות עם הורים ובין "אינטרסקסואלים" ובדקתי מהו הדמיון והשוני בין תפיסתם וחווייתם. למדתי כי "אינטרסקסואליות" היא למעשה קטגוריה המכוננת על ידי הממסד הרפואי ואינה מנותקת ממנו. הורים לאינטרסקסואלים ואינטרסקסואלים הופכים ל"אינטרסקס" דרך המבט הרפואי וסיווגו, אבחונו והעצוב הסופי של המין בגוף. לכן, סידרתי את הממצאים לפי שלבים שונים של מהלך דרכי הטיפול, כמו: שלב אבחון המין, שלב עיצוב המין בגוף ושלב המעקב. ז. תהליך חייב להיבנות בתוך תיאוריה מעוגנת השדה, ניתוח של תהליך משמע שבירת התופעה לשלבים, תקופות, צעדים. במהלך ניתוח הראיונות עם המטפלים בתחומים שונים, הבנתי כיצד הגופניות ה-"אינטרסקסואליות" נחלקת לשלבים שונים של התייחסות והסתכלות. בכל שלב, החיפוש הוא אחר המאפיינים הנורמטיביים של המינים הטיפוסיים. למשל, הגנטיקאיים מחפשים אחר תצורות כרומוזומאליות ספציפיות- 11XY או 11XX, במידה ויש סטייה מתצורות אלו פועלים הגנטיקאים בדרכים שונות לטפל בסטייה זו כמו: המלצה על הפסקת הריון, או הפנייה להמשך מעקב אנדוקריני אחר התפתחותו של העובר. הגניקולוגים מחפשים אחר שתי תצורות של אברי מין

22 חיצוניים, תוך סקירת מערכות במכשיר אולטרסאונד. סטייה מתצורה טיפוסית של אברי מין מוגדרת "אברי מין לא ברורים" והטיפול במצב זה- בישראל נע בין הפסקת היריון להתערבות כירורגית בחודשים מוקדמים של חיי הילוד. אנדוקרינולוגים מחפשים אחר הלימה בין כל מאפייני שני המינים הטיפוסיים- כרומוזומי מין, הגונאדות, אברי המין הפנימיים ואברי המין החיצוניים. לכן, אליהם מפנים רופאי הילדים את כל הילודים, הילדים, הבוגרים "האינטרסקסואלים". האורולוגים תפקידם לעצב את הגוף של "אינטרסקסואלים", בהתאם לשני המינים הטיפוסיים. ההחלטה על איזה מין לבחור נקבעת על ידי שחקנים שונים המתערבים בטיפול- כאמור, גנטיקאיים, אנדוקרינולוגים, לעיתים ההורים מחליטים על מין המועדף עליהם. בהתאם לשלבים אלו, החלטתי למסגר את תהליך כינון המין של "אינטרסקסואלים" על ידי השחקנים השונים, המתערבים בתהליך זה בשם- "תהליך המינגוף". תהליך המינגוף כולל את השלבים השונים, הפרקטיקות הטיפוליות השונות לכינון המין וגם את הסוד והסודיות סביב תהליך זה. ח. השערות לגבי קשרים בין הקטגוריות חייבות להתפתח ולהתבהר ככל האפשר, במהלך המחקר. למשל, החיבור בין סוד וגוף נעשה בשלבים מאוחרים יותר של עיבוד הממצאים, בעיקר בדיאלקטיקה הקיימת ביניהם, כפי שהיא עולה בסיפורי החיים של "אינטרסקסואלים". ט. החוקר לא צריך לעבוד לבד אלא לבחון את הנתונים את הקטגוריות עם חוקרים אחרים, קבוצות דיון הינן משאב מצוין לתמיכה. בשנים הראשונות במסע המחקר חשתי בדידות, כפי ש"אינטרסקסואלים" לרוב חשים בדידות וזרות. עם הזמן שיתפתי חוקרים, דוקטורנטים שונים וחברתי אל קבוצות דיון, למשל קבוצת דוקטורנטיות המתמקדת בשיטת מחקר נרטיבית, סיפורי חיים. או קבוצת דיון בנושא סוציולוגיה של הגוף. בקבוצות אלו הצגתי את נושא המחקר ואת הכתבים הראשונים ודרך הדיונים חקרתי את הפרספקטיבות השונות לניתוח הממצאים. ניתוח נרטיבי ומסגרות תיאורטיות: שיטת המחקר הנרטיבית הפכה לאחת משיטות המחקר הנפוצה במדעי החברה )באוואר וגאסקל 1122(. לטענתם של באוואר וגאסקל נרטיבים אינם רק שיטת מחקר אלא תצורת שיח, היסטוריה, סיפורי חיים וסיפור על תרבות וחברה. לבני אדם יש צורך לספר סיפורים וזוהי צורה יסודית של תקשורת אנושית )1122:16-21(. החוקרים בשיטה זו, לטענת סוזן צ'ייס, משתמשים בעדשות ייחודיות שבעזרתן מתבוננים בתופעות אותן הם חוקרים: יצירת משמעות, השמעת קול, כינון זהות, שינוי והתפתחות, אינטראקציה בין חוקר לנחקר, ותשומת לב לקונטקסט החברתי והתרבותי הרחב )תובל-משיח וספקטור- מרזל 1121(. אם כן, הראיונות עם "אינטרסקסואלים" נעשו לפי השיטה הנרטיבית. במפגש עם המשתתפים ביקשתי תחילה שיתארו את עצמם באופן כללי )גיל, עיסוק, מקצוע, מקום מגורים( ולאחר מכן ביקשתי שיספרו לי את סיפור חייהם. הבחירה במתודה זו היא במטרה ללמוד כמה שאפשר על חוויית חייהם של "אינטרסקסואלים". רציתי לחוות עמם את ילדותם, את האינטראקציה שלהם עם הממסד הרפואי, עם הוריהם ומשפחותיהם ועם הסביבה החברתית בכלל. ביקשתי ללמוד דרך חוויותיהם מהי גופניות "אינטרסקסואלית" וכיצד הם חווים גופניות זו. כל אחת מהעדשות שסיווגה צ'ייס )1121(, הינן רלוונטיות ומכוננות את המחקר הזה. כל אחד מהסיפורים האישיים

21 של "אינטרסקסואלים" מהווה כלי ליצירת משמעות. המספרים, תיארו את אירועי חייהם בהתאם למציאות שהם חוו בעבר וחווים בהווה. הסיפורים יצרו מציאות מסוימת בה חיים סובייקטים "אינטרסקסואלים" בישראל. אומנם לכל סיפור יש מאפיינים שונים ואירועי חיים אחרים, אך הדמיון ניכר בתחושת השונות, הזרות הגופנית ובחוויית הסוד. אחת המטרות החשובות ביותר עבורי, אשר ביקשתי להשיג במחקר זה היא השמעת קולם של "אינטרסקסואלים". קולם של "אינטרסקסואלים" חסר ומושתק הן בשיח הביו-רפואי והן בחברה המערבית בכלל ובחברה הישראלית בפרט. הקול של "אינטרסקסואלים" אינו אחיד, או קוהרנטי, אך דרכו ניתן ללמוד על הבעייתיות של דרכי הטיפול ועל הדיכוי החברתי כלפי "אינטרסקסואלים" הנעשה דרך השתקה, הסתרה וניסיון להעלים גופים ממינים אחרים. הנרטיב של "אינטרסקסואלים" הוא למעשה נרטיב של קונפליקטים )שץ- אופנהיימר ודביר 1121(. בכל סיפור מתארים המספרים את המאבק עם הזהות המגדרית שנכפתה עליהם, את המאבק עם הגופניות ואת המאבק עם הסוד המשפיע על חייהם. אמנם, אין זהות אחת אחידה של "אינטרסקסואלים", גם התיוג שלי אותם כ"אינטרסקסואלים" הוא תיוג שנעשה דרך מאפייני גופניותם ודרך גבולות המין בגוף, כפי שהמציא הממסד הרפואי. הרי אם לא הייתה נעשית הבחנה בין הגוף ה"זכרי" והגוף ה"נקבי", לא הייתה התערבות רפואית כלשהי בגופניותם ולא הייתי מתייגת אותם בשם "אינטרסקסואלים". אך, יחד עם זאת המדיניות הטיפולית ב"אינטרסקסואלים" מכוננת את זהותם מחדש, כלומר הופכת את חוויית חייהם למאבק תמידי עם גופניותם, עם הממסד הרפואי, עם הסתרת הסוד. לרוב, השם "אינטרסקס" היה זר למשתתפים ולעיתים התנגדו לו, למשל רוני, אור, גלי, ושי כלל לא הכירו את המונח הזה ואף חשו כי הוא לא משקף את חווייתם, מצבם. במפגשינו הסברתי להם את המושג "אינטרסקס", בהתאם לידע שהיה ברשותי, כפי שלמדתי ממקורות מידע רפואיים, מדעיים ואחרים. הסברתי גם על התפיסות השונות הקיימות בין העולם הרפואי לעולם החברתי ואת הניסיון לגשר ביניהם, כפי שקבוצות תמיכה באירופה וארצות הברית מתיימרות לעשות. יחד עם זאת, דרך סיפורי החיים של אינטרסקוסאלים ביקשתי לבחון את הידע התיאורטי הקיים, רציתי ללמוד ולהבין מהו הידע הגופני כפי ש"אינטרסקסואלים" חווים ומבינים. האם קיים פער בין ההוויה, החוויה גופנית לבין הידע התיאורטי הרפואי.30 המעקב שערכתי במשך השנים אחר "אינטרסקסואלים" אפשר לי לבחון את השינוי וההתפתחות שחלו בחייהם. הסיפורים אינם סטטיים, אלא דינמיים כפי שהגוף משתנה ומתפתח כל הזמן וכפי שאירועי החיים שחווים בני האדם הינם משתנים ללא הרף, לכן בסיפורי החיים של "אינטרסקסואלים" אין סוף, או סגירה, אלא המשכיות של האירועים. הסוף של הסיפור הוא ההווה ולכן אין הניתוח של סיפורי החיים מסתיים, אלא רק מתאר תהליך מתמשך של החיים. במפגש ביני לבין המשתתפים ה- "אינטרסקסואלים" נוצר מרחב בו הם חשפו בפני את סודותיהם, את חוויותיהם הקשות, את רגשותיהם ואירועי חייהם. אני גם חשפתי בפניהם את חיי האישיים, את הקונפליקטים בחיי, למשל חוסר הקבלה של הורי את אורח חיי כ"לסבית" והמאבק שלי עמם נמשך כ- 22 שנים, עד שנולדו ילדי. תחושת השונות, החריגות החברתית אינה זרה לי, לכן מוטיב זה יצר מכנה משותף ביני לבין המשתתפים ומפגש משותף בו יש קבלה והכלה.

30 חשוב לציין כי גם ההורים לאינטרסקסואלים שהשתתפו במחקר כלל לא הכירו או שמעו על המונח "אינטרסקס" משום שלרוב הרופאים נמנעו להשתמש בו, אלא לתאר מצבים קונקרטיים כמו AIS ,CAH הקשורים למטרייה הרחבה של המצבים הנכללים תחת הקטגוריה "אינטרסקסואליות".

22 כל אחד מסיפורי החיים יש בו הקשר סוציו-תרבותי רחב יותר. המשתתפים מגיעים מ"עולמות" שונים בתוך ההוויה הישראלית: מהמגזר הערבי מוסלמי, הערבי נוצרי, הדרוזי, הקיבוצניקי, המזרחי, האשכנזי. כל אחד מהמשתתפים "האינטרסקסואלים" גדל במשפחה עם כללי התנהגות וערכים שונים, בתוך החברה הישראלית המורכבת. החיבור בין העולמות הללו הוא למעשה דרך גופניותם שחוצה גבולות אתניים והבדלים סוציו-תרבותיים. במילים אחרות, דרך המדיניות הטיפולית כלפי גופניותם. המסגרות התיאורטיות השונות שבעזרתן ניתחתי את הנרטיבים של "אינטרסקסואלים" הינם: סוציולוגיה של גוף וגופניות, סוציולוגיה של סוד והתיאוריה הקווירית. הסוציולוגיה של גוף וגופניות לימדה אותי כיצד בני האדם חווים את עולמם דרך הגוף, לפי גישה זו התייחסתי לדרך בה מספרים "אינטרסקסואלים" את סיפורי חייהם דרך הגוף. "אינטרסקסואלים" חווים קונפליקט תמידי עם גופם. חוויה זו נעשית בגוף ועם הגוף. כלומר תחושת הניכור והשונות כלפי הגוף היא תחושה שאינה מנותקת מהגוף, אלא נחווית דרכו. תחושות שליליות אלו הן למעשה תוצר של תהליך המינגוף, שמחד, מטרתו לכונן מין טיפוסי בגופם של "אינטרסקסואלים" ומאידך מייצר גופניות רב מינית, אחרת, שונה מהמין הטיפוסי ושונה מהגופניות ה"אינטרסקסואלית" טרום תהליך המינגוף. הסוציולוגיה של גוף וגופניות הממקמת את הסובייקט-הגופני במרכז, מיקדה אותי בניתוח הראיונות כלפי המאפיינים הגופניים, כפי שהם באים לידי ביטוי בסיפורי החיים של "אינטרסקסואלים". למשל, בהשלכות של הניתוחים, בכאבים, בתופעות הלוואי מההורמונים הסינטטיים, במאבק עם משקל הגוף וכו'. בחירתי במסגרת התיאורטית של סוציולוגיה של סוד וסודיות איננה מקרית והיא מחוברת באופן עמוק לנושא המחקר, לשדה המחקרי ולחווייתי כחוקרת. בישראל, אינטרסקסואליות אפופה בסוד וסודיות, דבר שתסכל אותי רבות לאורך שנות המחקר. בשונה מתופעות ביולוגיות אחרות, או מחלות שונות של הגוף, אינטרסקסואליות אפופה בסוד וסודיות משום שהיא מערערת את הסדר המיני, המגדרי הנורמטיבי. עם הזמן, ככל שהעמקתי בנושא זה וראיינתי יותר ויותר מטפלים הבנתי כי הקושי האמפירי העצום שקיים בשדה המחקרי, כלומר להגיע אל אינטרסקסואלים ואל הוריהם, למעשה נובע מהמדיניות הטיפולית המעודדת ומשמרת את תהליך ההסתרה והסוד הוא חלק אימננטי בתוכה. הסוציולוגיה של הסוד והסודיות מדגישה כיצד הסוד הינו אובייקט כוחני, משהו ממשי, מטריאלי ומוחשי אשר משפיע על התקשורת האינטר-סובייקטיבית. הסוד מכונן את האינטראקציה הבין אישית ומנהל את תוכנה. ישנם סוגים שונים של סודות, חלקם חיוביים, אך רובם שליליים, הרסניים ומסוכנים. החיבור בין גופניות "אינטרסקסואלית" עם סוד הינו מסוכן והרסני. הסתרת הגופניות "האינטרסקסואלית" על ידי תהליך המינגוף גורמת לתחושת ניכור, בדידות ומחשבות אובדניות. כמעט כל סיפורי החיים של "אינטרסקסואלים" מתחילים עם תהליך הגילוי של הסוד. במהלך ניתוח הראיונות הבחנתי כיצד הסוד נגלה על ידי המשתתפים השונים, וכיצד הסוד נחווה על ידם. הפרדתי בין דרכי הסתרת הסוד מ"אינטרסקסואלים", על ידי הממסד הטיפולי ועל ידי ההורים לבין דרכי הסתרת הסוד של "אינטרסקסואלים" מאחרים, למשל מבני זוגם, מאחיהם ואחיותיהם ומהסביבה החיצונית. ניתחתי כיצד נוצר מעגל הסודיות בחייהם של "אינטרסקסואלים" וכיצד הוא מכונן על ידי השחקנים השונים. הנרטיבים של "אינטרסקסואלים", בנוסף להיותם נרטיב של קונפליקטים בין הגופניות לבין הסוד, בין הממסד הרפואי לבין בחירתם בדרכי טיפול )אם בכלל(, הם גם נרטיבים של סוד וסודיות. המספרים סידרו

26 את סיפורי חייהם סביב מהלך הגילוי של הסוד, סביב תחושת הסוד והסודיות שחשו במהלך ילדותם וחייהם הבוגרים וסביב הסתרתם את הסוד מפני אחרים. המסגרת האנליטית של הסוד והסודיות מבקשת לתאר כיצד אלו מהווים כוח משמעותי וממשמע, המעודד פעולות מכוונות של הסתרה בתוך תהליך המינגוף. פעולות ההסתרה נעשות על ידי המומחים המטפלים, על ידי ההורים ולעיתים גם על ידי אינטרסקסואלים עצמם. למשל, ההתערבות הניתוחית בגוף האינטרסקסואלי, הוצאת איברי מין פנימיים, ההתערבות ההורמונאלית, העלמת תיקים רפואיים על מנת להסתיר את ההיסטוריה הגופנית, אמירת שקרים וסיפורי כזב על סיבות הניתוחים, כל אלו ועוד הן פעולות שמטרתן להסתיר את הגוף האינטרסקסואלי ולשמרו בסוד. הסוד והסודיות מחוללים מתח, מתח אותו חווים אינטרסקסואלים במהלך חייהם וגופם מתנגד לו בדרכים שונות. כל אחד מסיפורי החיים המוצגים בפרק השלישי מתאר את חוויית הסוד בחייהם ואת דרכי ההתנגדות הגופנית הפרטיקולארית לסוד. מסגרת נוספת לניתוח הראיונות היא התיאוריה הקווירית, שלמעשה מתנגדת לזהות מגדרית, מינית, או כל זהות אחרת, כחד משמעית ויציבה. התיאוריה הקווירית היא תיאוריה אנטי זהותית, המתמקדת בשיחים השונים המכוננים זהויות ובהתנגדות לשיחים אלו. העצמי הוא דינאמי, הוא תוצר של פעולות, של פרפורמטיביות, של חוויות חברתיות ואינטראקציות עם אחרים, לכן הוא מתפתח כל הזמן. התיאוריה הקווירית מאתגרת את ההנחה ההטרו נורמטיבית המניחה כי קיימת הלימה בין מין-מגדר ומיניות. "אינטרסקסואליות" מאתגרת הן את ההלימה כביכול, של הגוף הנקבי או הזכרי ואת הקשר בין כרומוזומי המין- הגונדות-אברי המין הפנימיים והפנוטיפ והן את ההלימה בין מין מגדר ומיניות. היא מאתגרת את הקטגוריות הללו והופכת אותן לנזילות ומגוונות. למשל כאשר "אינטרסקסואלים" מתאהבים אחד בשני ובוחרים לחיות ביחד, כפי שמספרות ג'ולי וסמר, אשר נישאו אחת לשנייה, כיצד ניתן לקרוא לפרקטיקה המינית הזו? האם ניתן לקרוא להן "לסביות"? הקטגוריות של מיניות ומגדר, נשענות למעשה על גוף חד מיני טיפוסי ולפיכך "אינטרסקסואליות" מפרקת את הקטגוריות הללו ומטילה ספק ביציבותן ומשמעותן. דרך התיאוריה הקווירית המתנגדת לפוליטיקה של זהויות, ניתן לבקר את התיוג שלי את הסובייקטים "האינטרסקסואלים" כ"אינטרסקסואלים". אני מקבלת ביקורת זו ואף מעודדת אותה. יחד עם זאת אני מעוניינת לטעון כי השימוש שלי בשם "אינטרסקס" או "אינטרסקסואלים" אינו לצורך תיוג אינדיבידואלים תחת זהות אחידה, חד משמעית ויציבה, אלא להיפך, המשמעות של "אינטרסקסואליות" היא שבירה ופירוק של זהויות מיניות, מגדריות אחידות והטלת ספק בשיח הביו-חברתי הקיים. השימוש שלי במושג אינטרסקסואליות בא לשם אתגורו ולא לשם יצירת קטגוריה מינית חדשה. הפוליטיקה של הזהויות, התלויה בשיחים והקשרים כוחניים היסטוריים רבים, מפספסת לטעמי את ההוויה הגופנית, הפרטיקולארית המערערת את המשמעות של זהות כלשהי. זהות לפי תפיסתי היא תופעה מודרנית, אשר כוללת עמדה כוחנית, ממשמעת ותלויה בשיחים שונים והקשרים חברתיים שונים. מחקר זה מתמקד בגוף, כיצד הגוף הינו ייחודי, פרטיקולארי החותר מעבר לזהות אחידה כלשהי. התייחסות לגוף כאל גוף זהותי, מיני/מגדרי היה למעשה משעתק את מטרת המדיניות הטיפולית הקיימת, אותה אני מבקשת לבקר ולאתגר.

26 את המושג "תהליך המינגוף" כוננתי בשלבים מאוחרים של הדוקטורט, דרך תהליך "הבשלה", עיבוד וסידור ממצאי המחקר, יחד עם שילוב של המסגרות התיאורטיות השונות. "תהליך המינגוף" סידר מחדש את ממצאי הראיונות של המטפלים, ההורים, והן של "אינטרסקסואלים" לפי שלביו ומאפייניו. "תהליך המינגוף" היווה מסגרת תיאורטית נוספת בו מכוננים על ידי שלבי האבחון, העיצוב, המעקב, ופרקטיקות הסודיות של המין בגוף "האינטרסקסואלי".

11 פרק ראשון: השיח הפרופסיונאלי בתהליך המינגוף

תהליך "המינגוף" )מין- בגוף( הינו מונח שבחרתי לתאר את הדרך בה מכונן מין מסוים בגוף "אינטרסקסואלי" )בין מיני(. לתהליך המינגוף שותפים השחקנים )האקטורים( הבאים: א. מומחים מהדיסציפלינה הרפואית- גניקולוגים, אנדוקרינולוגים, יועצים גנטיים ואורולוגים- כירורגים. מומחים אלו הן מאבחנים סממנים ומצבים "אינטרסקסואליים" בגוף והן מעצבים מין מסוים בגוף, לאחר שמתגלים הגופים "האינטרסקסואלים". )את דרכי האבחון וכינון מינים מסוימים בגוף אתאר בהרחבה בהמשך(. ב. מומחים פרא-רפואיים- הדבר נקבע בהתאם לתקנים של בתי החולים- מומחים אלו הכוללים פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, פסיכיאטרים, הפועלים ברוב המקרים )פרט למקרים מיוחדים אותם אתאר בהמשך( בשיתוף פעולה עם המומחים הרפואיים בתהליך המינגוף, כאשר מטרתם המרכזית היא לתמוך בהורים ובסובייקטים החווים תהליך זה. ג. ההורים של היילודים והבוגרים "אינטרסקסואלים"- ברוב המקרים, להורים יש תפקיד חשוב בהסכמתם לתהליך המינגוף ובעיקר בשמירת הסודיות. ד. "אינטרסקסואלים", הסובייקטים הגופניים החווים את תהליך המינגוף ומתמודדים עם השלכותיו. במקרים מסוימים "אינטרסקסואלים" שותפים פעילים לתהליך זה ולעיתים הם מתנגדים לו. ה. הגוף הינו שחקן נוסף וחשוב לא פחות מהאחרים. הגוף הוא אירוע בפני עצמו, יש לו מעין חיים משלו, הוא דובר שפה ייחודית, מתפתח בקצב ובאופן פרטיקולארי. הגוף, מעבר למבט הביו-חברתי על הגוף, פועל בדרכים גלויות, סמויות לפי סימפטומים שהוא בוחר לייצר. בדרכי כאב, תגובה, חוסר תגובה לטיפולים, בצלקות, בדלקות, בסגירות אבריו ועוד. לעולם לא נוכל לדבר בשפתו ולהבינה מחוץ לגבולות השיח שלנו, משום ששפתנו, תפיסתנו היא שונה. תהליך המינגוף הינו דינאמי, משתנה, תלוי בזמן, במקום ובשחקנים המשתתפים בו. זהו גם תהליך דיאלקטי, בעל סתירות פנימיות וקונפליקטים רבים אותם אציג במהלך הפרק הנוכחי. מחקר זה, מתמקד בגוף "האינטרסקסואלי" כלומר בגופם של סובייקטים הנולדים במגוון מצבים פיסיולוגיים שאינם נתפסים כ"זכריים" או "נקביים", כפי שאלו מוגדרים על ידי השיח המדעי. אותם מצבים פיסיולוגיים הנכללים בתוך הקטגוריה "אינטרסקסואליות" כוללים: איברי מין חיצוניים "לא ברורים" )או כפי שהם מכונים בשיח הפרופסיונאלי- Ambiguous Genitalia(, ו/או גונדות )בלוטות מין( משולבות )Ovotestis אשכים ושחלות- "אשחות"( או גונדות שאינן מפותחות, ו/או עם כרומוזומי מין שאינם 11XX או 11XY. באופן כללי, "אינטרסקסואליות" בגווניה הפיסיולוגיים, מנתקת את ההלימה, או הקשר הסיבתי בין סממני המין השונים, בין כרומוזומי המין, הגונדות, איברי המין הפנימיים )רחם, חצוצרות, צינור זרע( ואיברי המין החיצוניים.31 לסובייקטים הנולדים בגוף זה קוראים "אנשים אינטרסקסואלים"-Intersex People. נכון להיום לא קיימת מילה בעברית המתארת סובייקטים הנולדים בגוף שאינו "זכרי" או "נקבי", באופן חיובי, שאינו פתולוגי.32

31 השיח הביו רפואי רואה בהכרח הלימה- קשר ליניארי, סיבתי לפיו כרומוזומי המין גורמים להתפתחות הגונדות, להתפתחות איברי המין הפנימיים והחיצוניים. 32 בספרו של בן אפרים עידן- "דור התהפוכות" ישנו דיון בהבחנה ההלכתית בין טומטום לאנדרוגינוס. בהלכה היהודית ישנה התייחסות לסובייקטים אלו על ידי המינוחים אנדרוגינוס וטומטום וניסו לאפיין את ההבדלים ביניהם. אנדרוגינוס )אנדרו- גבר, גינוס- אישה( לפי הגדרת הרמב"ם הוא כל מי שיש לו אברי זכרות ואיברי נקבות. הוא ספק זכר, ספק נקבה ואין לו סימנים הקובעים אם הוא זכר ודאי או נקבה ודאית. בספר "דור התהפוכות" מתייחס כותב הספר, בן אפרים, לחלוקה בין אנדרוגינוס אמיתי לפסאודו אנדרוגינוס "זכרי" או "נקבי". לפי חלוקה

12 בשיח הפרופסיונאלי הישראלי, לא משתמשים בקטגוריה אחת או בשם מסוים המתאר באופן כללי את הסובייקטים הנולדים בגוף שאינו זכרי או נקבי טיפוסי )כפי שהשתמשו בעבר בשם "אינטרסקס" או "הרמפרודיטים"( אלא, מעדיפים המומחים הביו-רפואיים להתייחס ליילודים בגוף זה באופן "נקבי" או "זכרי" לאורך תהליך המינגוף. בצורה זו משעתקים המומחים את התפיסה כי קיימים רק שני מינים בגוף מצד אחד ומצד שני מעודדים המומחים את הגישה הטיפולית )הכוללת התערבות במהלכי הגוף במטרה לסדרו לפי נורמה מינית( המנרמלת את הגוף "האינטרסקסואלי". במהלך עבודה זו בחרתי להתייחס ל"אינטרסקסואלים", החורגים מגבולות השיח, המשתנה תמידית, על מין נקבי ומין זכרי, בתוך ההקשר של תהליך המינגוף. תהליך שכונן על ידי שילוב בין תפיסות סוציו-תרבותיות את הקטגוריות "מין" ו"מגדר"33 ובין המדע הביו-רפואי המונע על ידי התפיסות הללו ביחסו, מבטו, מחקרו את הגוף האנושי. את השיח הפרופסיונאלי אתאר ואנתח דרך שלבי תהליך המינגוף הכוללים: אבחון- בו באות לידי ביטוי פרקטיקות ביו-רפואיות שונות שמטרתן לאתר אינטרסקסואליות ולבחור מין טיפוסי בגוף. עיצוב- טכניקות ביו-רפואיות, כירורגיות המעצבות את הגוף לפי המין שנבחר תוך העלמת חלקי גוף שאינם הולמים או נכללים במין שנבחר. מעקב- שמירה על המין שנבחר ועוצב על ידי בדיקות מעקב שמטרתן לבחון את התפתחותם ותגובתם של "אינטרסקסואלים" לדרכי הטיפול והסתגלותם למין ולמגדר שנקבע עבורם. סודיות- דרכים שונות להסתרת תהליך המינגוף ומאפייניו מהתודעה הציבורית בכלל ומ"אינטרסקסואלים" בפרט. הפרדוקס העולה בתהליך "המינגוף" טמון במשימתו המרכזית ומהלכיו הפנימיים, בעוד שמשימתו מרוכזת באבחון ועיצוב הגוף לפי מאפיינים של מין מסוים, אחיד קוהרנטי- "זכרי" או "נקבי", בתהליך זה מייצרים מגוון רחב של מינים בגוף. במילים אחרות, תהליך המינגוף פועל בדרכים שונות ומנוגדות: מצד אחד התהליך אמור להעלים, לטשטש ולמחוק את המאפיינים "האינטרסקסואלים" מגופם של הסובייקטים הנולדים בגוף זה )על ידי ניתוחים כירורגיים באיברי המין "הלא ברורים", מתן הורמונים "אסטרוגן" או "טסטוסטרון" כדי לעודד סממני מין משניים, הסתרת מידע מהסובייקטים החווים את התהליך ושמירתו בסוד, בעזרת ההורים והצוות הטיפולי( גם כדי להעלים אינטרסקסואליות מהתודעה, מהזיכרון של הסובייקטים "האינטר סקסואליים". מצד שני התהליך עצמו מייצר ורסיות שונות של מינים, גופים, זהויות מגדריות, דרך הפעולות הרפואיות המתערבות. המשימה להעלמה, טשטוש והסתרת גופניות אינטרסקסואליות לעולם איננה מושגת מהסיבות הבאות: א. לא ניתן להעלים ולטשטש "אינטרסקסואליות" מהגוף. ב. הפרקטיקות הביו-רפואיות

זו ל"אנדרוגינוס אמיתי" יש שחלות ורקמות אשכים, יש איברי מין חיצוניים שהינם "זכריים" ו"נקביים", לעולם זכרותו או נקביותו לא יהיו ודאיים. "נקבה פסאודו אנדרוגינית היא נקבה נורמאלית מבחינה גנטית )עם כרומוזומי XX( שנולדה עם איברי מין הדומים לאיבר "זכרי" קטן, אבל מערכת הרבייה הפנימית שלה היא "נקבית". ואילו פסאודו אנדרוגינוס "זכרי" הוא "זכר נורמאלי מבחינה גנטית )עם כרומוזומי XY( שנולד ללא איבר "זכרי" או עם איבר קטן מאוד, גופו אינו מצליח לייצר מספיק הורמונים "זכריים" או מתנגד להורמונים שהוא עצמו מייצר )תסמונת ההתנגדות האנדרוגנית(. )1111:רנח(. המושג "טומטום" בשונה מ"אנדרוגינוס אמיתי", מתאר מצב גופני בו אין מאפיינים ""זכריים" או ""נקביים" באיבר המין החיצוני, כלומר הוא אטום, על כן המושג טומטום. ניתן יהיה לאפיין את מינו לפי איברי המין הפנימיים.32 אם נתייחס למשמעות של "טומטום" נבין כי הגוף "הטומטומי" מסתיר את מינו מהעולם החיצוני, כדי לגלות את מינו עלינו לפתוח/לחתוך את הגוף, על ידי ניתוח ואז איברי המין הפנימיים יתגלו ויאפיינו את מינו. 33 במהלך הפרק אתייחס, מתוך הראיונות עם המומחים השונים כיצד הם תופסים מין ומגדר, תפיסה שהיא מושתתת בפרקטיקות הטיפוליות עצמן ולפיה יש הבחנה בין המינים המשרתת את האידיאליזציה למיניות הטרו נורמטיבית.

11 מייצרות במהלך העיצוב בתוך תהליך המינגוף אינספור מינים מגוונים המתווספים למגוון הרחב הנכלל תחת המושג "אינטרסקסואליות" וכך מחזקות את הקיום "האינטרסקסואלי" במקום להעלימו. ג. הניסיון לשמור את תהליך המינגוף בסוד לעולם יתגלה בדרכים שונות. ישנן פרקטיקות שונות של סודיות, בהן משתמשים המומחים המשתתפים בתהליך המינגוף, כמו שימוש במושגים מדעיים, הסתרת מידע מהסובייקטים החווים, שימוש בסובייקטים במחקרים ללא ידיעתם, עיוות העובדות, אמירת שקרים ועוד. קיומו של סוד סביב תהליך המינגוף מביא לדיאלקטיקה בין תהליך המינגוף שמטרתו לכונן מין אחיד ודומיננטי בגוף, לבין חוויית הגוף של הסובייקטים בתהליך המינגוף. דיאלקטיקה זו באה לידי ביטוי בגופניות, נראה כי הגוף מתנגד לסודיות של תהליך המינגוף, הוא חושף תהליך זה ומגלה שארים של איברים שהוצאו בניתוחים, הוא משאיר צלקות, הוא חווה כאב, מרגיש בקיומו של סוד, הוא מתפתח בדרכו שלו ופועל בדרכים שונות החושפות את הסוד של תהליך המינגוף. אנתח את השלבים השונים בתהליך המינגוף ואת השיח הפרופסיונאלי כפי שהינו מתבטא בראיונות עם מומחים ביו-רפואיים המתמחים ב"אינטרסקסואליות" ופרופסיה פרא-רפואית המתווכת בין המומחים הביו-רפואיים למשפחות ולסובייקטים החווים את תהליך המינגוף. סוגיות בהגדרת הגוף "האינטרסקסואלי": לפני שנתייחס לפרקטיקות אבחוניות הנעשות על ידי הממסד הביו- רפואי לאיתור "אינטרסקסואליות", נאבחן תחילה כיצד מגדירים המומחים הביו-רפואיים את הגוף "האינטרסקסואלי" ואת מאפייניו? כשהתחלתי את מסע המחקר הגעתי תחילה אל רופאים אנדוקרינולוגים, שהם מתמחים בנושא ההורמונים והתפתחות המין בגוף. מצוידת במושג "אינטרסקס", אותו הכרתי דרך ספרות שקראתי בתחום )Kessler 1998, Preves 2003, Dreger 1998 Fausto-Sterling 1992, 2000(, לפיו "אינטרסקס" מתאר את כל המצבים הביולוגיים בהם הגוף אינו מתפתח באופן "זכרי" או "נקבי", או מתפתח באופן "זכרי" ו"נקבי" ביחד. התפיסה הביו חברתית הרווחת כלפי הגוף הנקבי או הזכרי היא שקיימים מאפיינים ייחודיים- חיצוניים ופנימיים, גלויים ונסתרים, לכל אחד משני המינים. למשל כרומוזומי מין "נקביים"- 11XX ,כרומוזומי מין "זכריים" 11XY. גונדות )בלוטות מין( שונות- אשכים במין ה"זכרי" או שחלות במין "הנקבי". אברי מין פנימיים –רחם וחצוצרות בגוף הנקבי, צינור זרע בגוף הזכרי. באופן חיצוני, אבר המין הזכרי מתאפיין בפין, שק אשכים ואשכים בתוך השק. איבר מין נקבי כולל שפתיים חיצוניות, בשרניות, שפתיים פנימיות- לא בולטות ודגדגן לא בולט מדי- רצוי חבוי. לפי התפיסה הזו קיימת הלימה וקשר התפתחותי בין מאפייני המין הפנימיים למאפייני המין החיצוניים )כרומוזומי המין מאפשרים יצירתן של הגונדות, ואילו מפרישות הורמונים המעודדים את התפתחותם של איברי המין החיצוניים(. הקטגוריה "אינטרסקס" שייכת לכל המצבים בהם יש אנטומיה אחרת, שונה מהאנטומיה "הנקבית" או "הזכרית" הן במאפייניה החיצוניים והפנימיים. למשל התפתחות של "אשחות"- גונדה של אשך ושחלה. או כאשר כרומוזומי המין מסודרים באופנים הבאים: X0 ,12XXY, XXXY ,16XXXY מוזאיקה )בתאים מסוימים בגוף יש כרומוזומי מין XX ובתאים אחרים XY(. בנוסף "אינטרסקס" מטשטש או סותר את ההלימה )כביכול( בין כרומוזומי המין, הגונדות- בלוטות המין- אשכים, שחלות, הפרשות הורמונאליות- איברי מין חיצוניים. למשל

12 כאשר ההתפתחות הגופנית הפנוטיפית )נראות חיצונית( היא "נקבית" ואיברי המין הפנימיים הינם "זכריים". ולהיפך, ההתפתחות הפנוטיפית היא "זכרית" ואיברי המין הפנימיים הינם "נקביים". או כשאין התפתחות של גונדות כלל. ישנם אינספור מצבים גופניים הנכללים תחת הקטגוריה "אינטרסקס", המטשטשים את ההבחנה החד מינית- חד משמעית בין "זכר" לנקבה". להפתעתי, אנדוקרינולוגים בישראל מסתייגים מהמושג "אינטרסקס" ולרוב אינם משתמשים בו. המונח "אינטרסקס" לפי תפיסתם הוא מונח המאפיין זהות מגדרית לא ברורה, או קטגוריה מינית נוספת כמו: "מין שלישי", המקובל בתרבויות שונות – כמו הרפובליקה הדומיניקאנית, או בצפון אמריקה "הליברלית". בישראל, הסבירו לי המטפלים השונים, אין מקום ל"מין שלישי" ואחת הסיבות לכך היא השפה. השפה העברית והשפות השמיות בכלל, לדידם של מומחים שונים, אינן מאפשרות הבנה, תקשורת או חיבור כלשהו עם מישהו שאינו "זכר" או "נקבה". בנוסף, האוכלוסייה הישראלית, טוענים המטפלים, היא הרבה יותר שמרנית מהאוכלוסייה האירופאית והאמריקאית. כך מסבירה אחת הרופאות הוותיקות והמובילות בתחום זה: "אין דבר כזה אינטרסקס. יש מין מסוים, כשאת אומרת למישהו שהוא אינטרסקס את פשוט מבלבלת אותו. הייתי בכנס בלונדון ובאחד הסמינרים למדנו איך לספר למישהו משהו. אחת מהחברות שלי קמה ושאלה למה אתם אומרים למשפחה שנולד לכם ילד אינטרסקס? או ילד עם איברי מין לא ברורים? הרי אנחנו לא אומרים למישהו שנולד עם מום בלב יש לכם ילד עם הפרעה בלב או בשם רפואי מסוים. אנחנו מתייגים אותו." )1.21.11(. תגובה אחרת של פסיכולוגית מובילה בתחום זה: "המונח של אינטרסקס הוא לא מונח נכון כי אין אף אחד שהוא בסופו של דבר אינטרסקס. כשאני מסתכלת על אנשים שמבחינה רפואית נולדו אינטרסקס, שנולדו עם איברים גם נקביים וגם זכריים וכשהוחלט על מין מסוים, אנשים מרוצים ב- 66 אחוז מהמין שהוחלט עליהם, כזהות נכונה ומתאימה למין בה הם גדלו" )11.11.11(. במקום "אינטרסקס" הרופאים השתמשו לרוב במינוחים הבאים: "Ambiguous Genitalia"- איברי מין )חיצוניים( לא ברורים34. מחלה, הפרעה הורמונאלית ו- 35DSD. כל מונח טומן בחובו את היחס והתפיסה של אותו רופא ל"אינטרסקסואליות" ובהכרח את דרכי התמודדותו עם הסובייקט ומשפחתו. "מחלה", "הפרעה הורמונאלית" אלו מונחים המיוחסים בעיקר לפעילות או חוסר פעילות של הורמונים ואנזימים בגוף. חשוב לציין שברוב המצבים "האינטרסקסואליים" אין סכנה לחיי הסובייקט, פרט למצב ספציפי )CAH קלאסי( בו יש איבוד מלחים.36 בנוסף למחלוקת המושגית, גם המצבים הביולוגיים הנכללים תחת המטרייה "אינטרסקס" שנויים במחלוקת בקרב הפרופסיה הטיפולית. ישנם אנדוקרינולוגים שייחסו אל הקטגוריה

34 לפי מונח זה "אינטרסקס" מתבטא בעיקר באיברי המין החיצוניים. Disorders of Sex Development 35– מונח שנקבע בכנס אינטרדיסציפילינארי בשיקגו ב- 1112 בו הוחלט לשנות את המינוחים הישנים- "אינטרסקס" ו"הרמפרודיטיות" ובמקומם להשתמש ב- DSD – הפרעה בהתפתחות המינית. .)Huges, Houk, Ahmed, Lee 2006( 36 תחת הקטגוריה Congenital Adrenal Hyperplasia -CAH- שגשוג מולד של בלוטת האדרנל- מצב בו בלוטת האדרנל )יתרת הכליה( מייצרת אנדרוגנים ברמה גבוהה- ישנם מצבים הנעים בין "קלים" ל"קשים". וחוסרים של אינזימים שונים- למשל חוסר באנזים 22, חוסר באנזים 22. במצב בו יש חוסר של אנזים 12, הנחשב למצב "קשה" יותר –CAH קלאסי, מצב בו יש תפקוד מוגבר של בלוטת האדרנל היוצר חוסר במלחים בגוף, דבר שעלול לסכן את החיים במידה ולא מאזנים את המלחים. ) Blackless et al. 2000, Conway 2000b, Hendricks 2000, P C White )et al. 1991, Merke and Bornsyein 2005

11 "אינטרסקס" רק מצבים בהם איברי המין החיצוניים "עמומים" או "לא ברורים" ) Ambiguous Genitalia- מעתה A.G). אחד האנדוקרינולוגים המובילים בישראל תיאר זאת כך: "AIS זה לא אינטרסקס. בעצם אינטרסקס זה לא מילה מוצלחת, מה זה אינטרסקס זה בין המינים, כשאתה פותח את הירכיים של התינוק אתה אומר וואוו מה זה? )צוחק(. ב- AIS AIS ,complete יש גם חלקי, צורות ביניים, אבל ב- Complete AIS אין בעיה. היא נולדת וחושבים שהיא נקבה זה לא אינטרסקס, כלומר מבחינה חיצונית זה לא אינטרסקס".)21.1.12(. 37AIS, אם כן, לפי תפיסה זו, בעיקר בצורתו המוחלטת, CAIS, לא מהווה "בעיה" משום שהנראות הגניטאלית הינה "ברורה". "הבעיה", לפי חשיבה זו, מתחילה במצבים "האינטרסקסואלים" הגלויים, כשפותחים את ירכי התינוק ולא יודעים לומר "מה זה". איברי מין "לא ברורים" לפי המומחים הביו-רפואיים הינם איברי מין )חיצוניים( השונים מהמבנים הבאים: שפתיים גדולות חיצוניות, קליטוריס קטן ולא בולט, נרתיק- לנקבה. שק אשכים עם אשכים בתוכו, פין גדול, ישר ובולט )נוכח( ופתח שופכה בקצה הפין. המבנים "הלא ברורים" של איברי המין מאופיינים כך: קליטוריס גדול ובולט שנראה כמו פין, פין קטן מאוד, פתח שופכה שאינו בקצה הפין אלא קרוב לשק האשכים- נחשבים לאיברי מין "לא ברורים" שחייבים להפכם לברורים וחד משמעיים- "נקביים" או "זכריים". אנדוקרינולוג אחר התייחס ל- AIS כ"מחלה" הקשורה לקטגוריה "אינטרסקס". ההבחנה שהוא עורך היא בין מצבים מולדים ולא מולדים. הוא הגדיר "אינטרסקס" כך: "}...{אנשים שהמין שלהם, החיצוני, הוא לא מושלם או שאיננו תואם למין הגנטי שלהם, כמו AIS, המין הגנטי שלהם הוא גברי ומבחינה חיצונית המין שלהם הוא נש"}...{". )12.22.11(. המינוחים בהם משתמש אנדוקרינולוג זה ורבים אחרים הינם מינוחים המשלבים בין מין למגדר ללא הבחנה ביניהם - "המין שלהם הוא נשי", "המין הגנטי שלהם הוא גברי". את ההבחנה וחוסר ההבחנה בין מין ומגדר אנתח בהמשך, בהקשר של שלבי תהליך "המינגוף". מצב גופני נוסף הנחשב לאחד מהמאפיינים של "אינטרסקסואליות", אך שנוי במחלוקת בקרב אנדוקרינולוגים בישראל, הוא CAH קלאסי, Classical Congenital Adrenal Hyperplasia )CCAH)- בעברית "שגשוג מולד של בלוטת האדרנל". כאשר בלוטת האדרנל "משגשגת", היא מפרישה כמות רבה של אנדרוגנים )סוג של הורמונים( בגוף, הגורמים )ברוב המקרים( להתפתחותם של איברי מין חיצוניים "לא ברורים" בקרב ילודים בגוף בעל מאפיינים "נקביים" פנימיים כמו: רחם, שחלות, חצוצרות, כרומוזומי מין 11XX. חוסר "הבהירות" באיבר המין החיצוני מתבטא בנראות המשלבת בין מאפיינים "זכריים" ו"נקביים" כמו שפתיים חיצוניות וקליטוריס בגודל של פין. או נראות "זכרית"- פין ושק אשכים )ללא אשכים בשק(. ההבחנה בין

Androgene insensitivity syndrome 37- "תסמונת חוסר רגישות לאנדרוגן"- מצב הנמצא ברצף בין complete ו- partial - מוחלט וחלקי. במצב מוחלט הגוף כלל אינו מגיב לאנדרוגנים, האשכים נשארים בבטן, ההתפתחות הפנוטיפית חיצונית הינה "נקבית" ולרוב כרומוזומי המין הינם 11XY. במצב חלקי- הגוף מגיב לדרגות שונות של אנדרוגן והמאפיינים הגופניים החיצוניים והפנימיים יכולים להיות מגוונים ) Huges et al.2006, Diamond and .)Watson 2004b, Migeon et al. 2002

12 קליטוריס לפין נקבעת על ידי מומחים ביו-רפואיים38. לעיתים פתח השופכה נמצא בקצה הפין/קליטוריס ולעיתים הוא היפוספאדיאס )באמצע או קרוב לעצם הבושת(. כאשר "שגשוג בלוטת האדרנל" מתגלה בגופם של ילודים בעלי מאפיינים "זכריים" כמו כרומוזומי מין 11XY, פין )בין 1 1.2- ס"מ( ואשכים הנמצאים בתוך שק האשכים, הוא יגרום לגדילה מואצת ותהליך התבגרות מוקדם, הודות לחוסר האיזון ההורמונאלי. בעבר קראו לילדים האלו "הרקולסים", כפי שמתאר אחד הרופאים הוותיקים ביותר שראיינתי. הסיבה לשם "הרקולסים" היא גדילתם המואצת והתפתחות השרירים ועצמותיהם. הגדילה המואצת בשנות הילדות נפסקת לרוב עד גיל 21, דבר שגורם לכך שהילדים נשארים נמוכים וגופם אינו ממשיך להתפתח בגיל ההתבגרות. משום שהם גדלו מהר והשרירים שלהם התפתחו עד שהגיעו לשיאם. בנוסף, ישנם מצבים שהגוף מאבד מלחים בגלל הפעילות המואצת של בלוטת יתרת הכליה, דבר שעלול לסכן את חייהם. אבחון CAH קלאסי "מהיר" יותר בקרב סובייקטים שבגופם יש חוסר הלימה, לפי התפיסה הרפואית, בין סממני המין החיצוניים לפנימיים, קרי רחם, שחלות, כרומוזומי מין XX ו- A.G או אברי מין שנראים זכריים. אך כאשר CAH קלאסי מופיע בקרב סובייקטים עם סממנים זכריים, 11XY, אשכים בשק האשכים ופין בגודל נורמטיבי, אזי האבחון איטי יותר ויש סכנה ממשית לחייהם. הטיפול הרפואי שניתן ברוב המקרים הללו הוא קורטיזון, המאזן את ההורמונים ותורם לגדילת העצמות. ותרופות לאיזון המלחים בגוף. בישראל כיום יש בדיקות סקר, לפיהן לוקחים דגימות דם מיילודים, עוד לפני שהם יוצאים מבית החולים, לאיתור מוקדם של מצבים גופניים שונים, ביניהם CCAH. ישנם אנדוקרינולוגים המתייחסים ל- CCAH כמחלה מוגדרת שלא מעלה ספקות כלפי מין הילוד, כפי שמסביר אחד האנדוקרינולוגים: "(CAH( זו מחלה מאוד מוגדרת אני לא בטוח שאפשר לקרוא לבעיה הזו אינטרסקס}...{ ברוב המקרים אין ספקות. אם זה זכר אין בעיה, כשזו נקבה אז יש מצב שיש לה קליטוריס גדול שדומה לאיבר המין ה"זכרי" והגישה היא שזו ילדה וזהו זה".)12.22.11(. לעומת זאת קיומם של איברי מין חיצוניים "לא ברורים" ביילודים, כפי שהם באים לידי ביטוי ב- CCAH ובמצבים "אינטרסקסואלים" אחרים מעלים ספק לגבי מינם של יילודים אלו. ישנם אנדוקרינולוגים ומומחים אחרים המתארים ספק זה על ידי המושג "מצב חירום לא רפואי". כך טוענת ניאונטולוגית בכירה: "}...{המצבים האלה הם בעצם מאפשרים לנו רק דבר אחד להגיד באותו שלב, זה "לא ניתן להגדיר את מין העובר". וזה מצב שאנחנו ברפואה שלנו של הניאונטולוגיה ובכל ספר אנחנו קוראים לו מצב חירום לא רפואי}...{ ולמה הוא מצב חירום, כי אנחנו אומרים שברור לנו שההורים או בני הזוג שזה עתה נולד להם ילד, הציפייה והרציונאל אומר שצריכים לדעת מה נולד להם ואנחנו בשלב הזה בחירום כי אנחנו לא מסוגלים להגיד להם מה נולד להם. זה לא שאנחנו לא רוצים, זה לא שאנחנו לא, אנחנו לא מסוגלים, אין לנו יכולת לבוא להגיד בני הזוג זה בן זה בת}...{ )1.22.16(.

38 את ההבחנה בין פין וקליטוריס אומדים על ידי המדדים הבאים: בלידה- גודל הפין נע בין 2.2-1.2 ס"מ. גודל הקליטוריס בלידה אמור לנוע בין -1.1 2.11 מילימטר, מדדים אלו נקבעו על ידי צוות רופאים, לאחר כנס שיקגו בו קבעו מינוחים והנחיות חדשות לטיפול ב- Huges et al. 2006( DSD(.

11 בשנות ה- 61, מסבירה ניאונטולוגית שהחלה את התמחותה, עוד לפני שהחלו להשתמש בטכנולוגיית האולטרסאונד בהיקף רחב בישראל )כלומר לפני האבחון טרום הלידה(, המערכת הרפואית הייתה נערכת על ידי צוות חירום, כאשר נולד ילוד עם איברי מין "לא ברורים". גם כשלא מדובר בעצם בסכנת חיים. מטרת הצוות הייתה להיערך לבדיקות כלליות על מנת לאבחן את מין היילוד כמה שיותר מהר ולעצב את מינו בהתאם לבחירת המין. הורים לא מסוגלים, לטענת רופאים רבים, להישאר באי וודאות מינית, הם אינם מסוגלים להתקשר אל ילדיהם אם אינם יודעים את מינם. אי הוודאות הזו איננה יכולה להתקיים לטענת המומחים, לכן חייבים להפוך את "המין" לוודאי בדרכים שונות. על מנת להמחיש את טיעון "אי הוודאות" ושלילתו, מתארת בפני, אחת הרופאות, את הסיטואציה הבאה: "}...{אני תמיד מספרת את זה גם למתמחים שאני מלמדת אותם, אני אומרת כשאני יוצאת מחדר לידה ועשיתי החייאה ממושכת לילד, החייאה, התינוק לא נשם, עשיתי לו החייאה, אני יכולה לצאת החוצה והאבא או האמא ישאלו אותי, לא איך הילד מרגיש, אלא ישאלו אותי אם זה בן או בת. וזה הרבה פעמים קורה שזה יותר חשוב מכל דבר אחר" )1.22.16(. תחושת "אי הוודאות" הקשורה במין הילוד, אינה אפשרית או לגיטימית בקרב המומחים הביו- רפואיים. התפיסה הרווחת הקיימת בשיח הפרופסיונאלי ובשיח החברתי לגבי מין וזהות מינית )מגדר( היא שהם מגולמים בגוף, על ידי איברי המין החיצוניים והפנימיים השייכים לאחד משני המינים. חוסר התאמה של סממנים גופניים לאחד משני המינים הטיפוסיים, תגרום לאי וודאות הן לגבי המין בגוף והן לגבי הזהות המינית- מגדרית של הילוד. אי וודאות מייצרת מתח, חשש, פחד ואיום מהלא נודע. תחושות אלו גורמות ללחץ של המערכת הרפואית על ההורים לפעול בעזרת פתרונות מהירים שיעלימו את אי הוודאות )הנגרמת על ידי הגופניות האינטרסקסואליות( הבאים לידי ביטוי בתהליך המינגוף. "}...{חלק מהילדים באמת כמו שהם מבולבלים למטה הם מבולבלים במוח וזה הגיוני כי אין להם הורמונים, או שיש להם יותר מדי הורמונים". )מרץ 1111(. "}...{אף אחד לא יודע מה קורה במוח של האינטרסקס הזה, לנו זהות מינית קבועה, ידועה, אנשים רגילים אין להם את הבעיות האלה"}...{)אוקטובר 1111(. משפטים אלו ממחישים כיצד הפרופסיה הטיפולית מקשרת באופן קוהרנטי את התגלמות המין בגוף לזהות מגדרית נורמטיבית וגם לאוריינטציה המינית. החיבור בין מין, מגדר, ואוריינטציה מינית מושרש בשיח הביו-חברתי באופן ניכר, לכן כל תצורה גופנית, מינית חריגה מאיימת לנתק את הקשר בין הקטגוריות החברתיות הללו. ניתוק המייצר סובייקטים שונים, לא מוכרים )פתולוגיים, סוטים( שמייצרים פחדים ואי וודאות.39 חשוב להעיר ולהאיר כאן כי תחושת אי הוודאות תמיד תהיה חזקה יותר בקרב אלו הדוגלים בוודאות כלשהי מחד ומאידך בחיבור בין מין, מגדר ומיניות המכונן את זהותם של בני האדם. הטלת ספק בוודאות ובמשמעות של החיבור בין קטגוריות אלו למקשה אחת, קוהרנטית והטלת

39 אומנם באופן היסטורי נעשה מהלך להבחין בין הקטגוריות מין-מגדר, כפי שהראיתי בפרק המבוא והבחנתו של מאני בקטגוריות אלו, אך עדיין הניסיון למתוח את הגבולות בין מין ומגדר הינו מהלך הנשען על יציבותן, נוקשותן של קטגוריות אלו )Muehlenhard and Peterson 2011 (, בעוד מין ומגדר הינן קטגוריות כוחניות, עמומות, נזילות ומשתנות תמידית. מחקר זה יראה כיצד קטגוריות אלו מאותגרות על ידי הסובייקטים הגופניים.

12 ספק גם בכל אחת מהקטגוריות הללו, תוך פירוקה ובחינת מאפייניה והדרך בה היא כוננה, תקטין את תחושת "אי הוודאות". על מנת להתגבר הן על "אי הוודאות" כביכול, והן על ההיערכות המוקדמת של צוות חירום ב- "שעת החירום" וכניסת כל המערכת הרפואית ללחץ, נעשים בישראל בדיקות מעקב אחר היריון באופן נרחב. בדיקות המעקב מסובסדות על ידי קופות החולים ומאפשרות מספר בדיקות לאורך ההיריון ועליהן ארחיב כשאתייחס לאבחון העוברי בתהליך המינגוף. עד כה התייחסתי באופן כללי להגדרה של "אינטרסקס" כפי שעולה בשיח הפרופסיונאלי בישראל, עתה ארצה להתמקד בשלבי האבחון השונים בתהליך המינגוף. תחילה אתאר את השלב המוקדם ביותר באבחון והוא אבחון "טרום עוברי". אומנם מדובר בפרקטיקה חדשה יחסית שאיננה נעשית בהיקף נרחב בישראל, אך חשוב להתייחס אליה בהקשר התיאורטי של תפיסת המין ומאפייניו בשיח הפרופסיונאלי. אני מתכוונת לטכנולוגיית PGD.40 אבחון "המין" בשלב הטרום-עוברי ישראל נחשבת לאחת המדינות המובילות ביותר בפיתוח טכנולוגיות הפריון וטכנולוגיות פריון נלוות- Assisted Reproductive Technologies -ART, ובשימושן על ידי האוכלוסייה ) Shalev and Gooldin 2006(. בישראל יש את המספר הגדול ביותר של מרפאות פריון בעולם )11 יחידות(, וגם את המומחים המובילים בתחום הפריון, הן במחקר והן בפיתוח )Kahn 2000(. המיקום הגבוה והמוביל של ישראל בתחום הפריון הוא תוצר של מדיניות ממשלות ישראל המעודדות ילודה )פרו- נטליסטית( על ידי סבסוד גבוה של טיפולי הפריון ועידוד לפיתוח טכנולוגיות פריון. מדיניות זו מתקיימת הודות למספר גורמים מרכזיים, ראשית ערך המשפחה, הנתפס כמרכזי בחברה הישראלית, שנית, ההקשר הסוציו-היסטורי )ניסיון להשמדת היהודים באירופה ובעולם כולו במלחמת העולם השנייה( וחשיבות המשך קיומה של החברה היהודית במדינת ישראל, ושלישית השיח על איום מדינת ישראל במזרח התיכון. כל אלו מובילים לרמת פוריות גבוהה ביחס למדינות אחרות.41 טכנולוגיית PGD )אבחון גנטי טרום השרשתי( התפתחה בעקבות טכנולוגיית in vitro -IVF fertilization - הפריה חוץ גופית )שהחלה להיכנס לשימוש בישראל בתחילת שנות ה- 61(. בטכנולוגיית IVF מייצרים תאים טרום עובריים בתנאי מעבדה על ידי תהליך לפיו נותנים הורמונים המגרים את השחלות לייצר כמה שיותר ביציות, לאחר מכן שואבים את הביציות מהשחלות )ניתוח בהרדמה כללית(, מניחים אותן יחד עם תאי זרע לצורך הפריה, תלוי בכושרו של הזרע, או בעזרת שיטת מיקרומניפולציה42 לפיה מזריקים את הזרע אל הביצית. מחכים מספר ימים לצורך התרבות התאים, במידה והתאים התרבו, אלו הם תאים טרום עובריים אשר עתידים להיכנס אל הרחם.43 באבחון גנטי טרום השרשתי לוקחים תא או שני תאים טרום עובריים, על ידי חירור מעטפת העובר, טרם הכנסתו לרחם, ומבצעים בדיקות גנטיות שונות. לנדאו מבחינה בין שימוש

PGD- Pre-Implatation Genetic Diagnosis 40- אבחון גנטי טרום השרשתי. 41 ממשלת ישראל מאפשרת טיפולי IVF )הפריה חוץ גופית( ללא הגבל, עד להולדת שני ילדים )Sperling 2010(. 42 שיטה לפיה מזריקים תא זרע בודד ישירות אל תוך הביצית- לרוב כאשר ספירת הזרע נמוכה- למשל בקרב סובייקטים עם תסמונת קליינפנטר- שייצור הזרע בגופם נמוך מאוד. 43 יש הבחנה בין עובר לטרום עובר: טרום עובר- עד 21 יום לאחר ההפריה. עובר- Embryo בין 22 יום- 6 שבועות לאחר ההפריה. עובר מפותח )בעברית אין מילה מתאימה( Schenker and Eisenberg 1997:168-169( .Fetus(.

16 בטכנולוגיית PGD לצורכי ריפוי ולא לצורכי ריפוי. לצורכי ריפוי היא מסבירה כי ניתן למנוע תחלואה של הילוד שעומד להיוולד על ידי מיון הטרום- עוברים לפי פרמטרים מוגדרים ומובחנים כגון מגדר )לנדאו 1112(. לנדאו משתמשת במושג "מגדר" כדי לתאר את "המין" )יותר נכון את כרומוזומי המין( של הטרום עוברי שנבדק. ובכך לנדאו אינה מפרידה או מבחינה בין מין ומגדר. בדיקת ה"מגדר" לפי לנדאו מתייחסת לבדיקה גנטית המאבחנת את כרומוזומי המין- 11XX כרומוזומי מין "נקביים", 11XY כרומוזומי מין "זכריים". במטרה למנוע תחלואה עתידית הידועה כי היא קיימת במין מסוים, ומתוך ההנחה כי המין מתבטא על ידי הכרומוזומים, מאבחנים את כרומוזומי המין בתאים הטרום עובריים והתוצאות יאפשרו מיון, או סינון ראשוני של התאים הטרום עובריים לצורך המשך אבחון. מה קורה כאשר כרומוזומי המין שונים מכרומוזומי המין אליהם מצפים המאבחנים במעבדה? מה יהיה גורלו של תא עוברי בעל כרומוזומי מין 12X0? או 12XXY? גורלם של תאים אלו היא הכחדה, השמדה- מדוע? משום שהתפיסה הביו-רפואית מניחה כי מצבים כרומוזומאליים אלו הינם "אבנורמליים", סוטים מהנורמה הכרומוזומאלית, ועלולים לייצר גופים "סוטים". למשל בהקשר שלנו- לא פוריים, החורגים מהגופניות "הזכרית" או "הנקבית" האידיאלית. הרי מלכתחילה טכנולוגיית PGD מבקשת למנוע מגופניות לא רצויה )חולה, נכה, סוטה( לשרוד. סוגיות ושאלות רבות מעלה טכנולוגיית PGD, בעיקר כאשר השימוש בה אינו לצורכי ריפוי.44 אחד הרופאים שעוסקים בטכנולוגיית PGD, תיאר בפני תיאור מקרה המדגים את אחת הסוגיות: "}...{היה מקרה של אמא נשאית של ניוון שרירים.45 היא רצתה PGD כדי לדאוג שלא יהיו בנים עם ניוון שרירים כאשר למשפחה שלה היה מקרה חמור, סיכוי שלפחות 2-1 לחלות}...{זה נראה מקרה מאוד פשוט מהבחינה הזו, אך אלא מה, היא גם רצתה לדאוג שלא תיוולד לה בת נשאית כדי שהבת שלה כשתגדל לא תעמוד בפני אותן הדילמות והקשיים שלה וכדי "להדביר" במילים שלה "את הגן הזה מהמשפחה שלי". היא לא רוצה את הגן הזה. כאן יש בעיה כי הילדה שהייתה צריכה להיוולד לא הייתה חולה ואנחנו דואגים לדור שלאחר מכן וזה לא עומד בקריטריונים}...{" )2.12.16(. השימוש בטכנולוגיית PGD לצרכים שאינם לצורכי ריפוי תחלואה כלשהי, אלא לצרכים חברתיים, כמו בחירת מין הילוד, או מאפיינים קוסמטיים כלשהם, מעלה שאלות וסוגיות אתיות כמו: מי הם העוברים הרצויים? מהו הרצוי? ובעיני מי? האם הממסד הרפואי, יחד עם ההורים, חורגים מהסמכות שלהם כאשר הם מעצבים ומייצרים בני אדם לפי טעמם? שאלות אלו ואחרות עולות בדיון האקדמי העוסק באתיקה רפואית וטכנולוגיות פריון.46 בישראל, התפרסם סיפור מקרה מעניין, בעיתון "הארץ" )שדמי, טראובמן 26.21.11( ובו מתואר זוג חרדי המבקש לבחור את מין יילודם העתידי, בעזרת טכנולוגיית PGD. המעניין הוא שהמטרה של הזוג החרדי לבחור את מין היילוד, לא נעשתה מתוך העדפה של מין מסוים על פני מין אחר,

44 מהם צורכי ריפוי? זוהי גם שאלה חשובה שעלינו לחשוב עליה. היכן מותחים את הגבול בין חריגות חברתית לחריגות גופנית? אם היחס החברתי כלפי חריגות ושונות היה אחר לא היינו צריכים טכנולוגיה זו? 45 המופיליה- ניוון שרירים הינה מחלה המועברת דרך כרומוזום X- כך הסביר לי אחד הרופאים, כאשר מדובר בכרומוזומים XX הסיכוי לחלות הוא נמוך משום ש-X אחד יכול להיות "חזק" יותר ולהגן מפני המחלה. אך כאשר הכרומוזומים הינם XY הסיכוי לחלות במחלה הינו גבוה משום שאין עוד כרומוזום X. 46 להמשך קריאה על סוגיות אתיות הקשורות לטכנולוגיות פריון: .Terry and Camble 2002, Kalfoglou et al 2005, Hashiloni –Dolev 2006,2007, Hashiloni –Dolev and Shkedi 2007, Robertson 2003

16 אלא במטרה לשמור על סודיות. לאחר שבמשך תקופה מסוימת ניסה הזוג להיכנס להיריון ללא הצלחה הם פנו למרפאת פריון, בבית חולים הדסה. שם נאמר להם שלגבר אין זרע באשכיו ולכן הדרך היחידה להיכנס להיריון היא על ידי תרומת זרע. לא רק שמעשה זה אינו מקובל בקהילה החרדית, מדובר באדם השייך למשפחת כהן. לכהנים, לפי היהדות יש תפקיד חשוב בהנהגה הרוחנית והמשך קיום המנהגים והמצוות. במידה וייולד בן ייאלצו ההורים העתידים לחשוף את סודם משום שכאשר בן של כהנים עולה לתורה הוא מוכרז ככהן, ובמקרה זה ההכרזה הזו תהיה עבירה הלכתית, כי "בן" זה לא נוצר מזרעו של האב. ומאחר וההורים היו מעוניינים לשמור בסוד את תרומת הזרע, החליטו בני הזוג שהם מעוניינים בבת. "בת" לא עולה לתורה, לכן לא נדרשים ההורים לספר לאנשי הקהילה ולבת עצמה את הסוד. לאחר דיון בבקשתם, אישר משרד הבריאות לזוג לבחור את מין העובר. המשקל המיוחס לכרומוזומי המין, כמגדירים, כקובעים, מכוונים או כגורמים מרכזיים להתפתחות המין הינו כבד ובא לידי ביטוי באופן ניכר בטכנולוגיות הפריון ובמעקב אחר ההיריון. חשוב לזכור כי הפרקטיקה של בחירת "מין" הילוד, כביכול, כמו כל פרקטיקה רפואית אחרת וכמו כל טכנולוגיה קיימת, היא איננה ודאית או מוחלטת. יכולים להיות אבחונים שגויים או חוסר דיוק בקריאת כרומוזומי המין. יחד עם זאת, גם כאשר מאבחנים את כרומוזומי המין כ"נקביים" או "זכריים", באותם תאים טרום עובריים, עדיין אין ערובה לכך שההתפתחות המינית- גופנית תהיה בהתאם לגופניות האידיאלית "הנקבית" או "הזכרית" ואף סותרת- לא הולמת את כרומוזומי המין שאובחנו בגוף. טכנולוגיית PGD עדיין לא יודעת לאבחן את כל המצבים "האינטרסקסואליים" ומנסה אף להתגבר עליהם באמצעות מאפיין ספציפי, כרומוזומאלי ולא בהכרח סיבתי, המוביל להתפתחות גופנית. דוגמא טובה לכך היא במאמר שפורסם לאחרונה המתאר מקרה בו בחרו הורים לערוך אבחון גנטי טרום השרשתי על מנת לבחור את מין הילוד כזכר )כלומר לפי כרומוזומי המין- 11XY( ובמעקב אחר ההיריון, תוך בדיקת האולטרסאונד, התגלו סממני מין "נקביים", בבדיקת מי השפיר נמצא כי כרומוזומי המין הינם 11XY, כפי שהראו בדיקות הקריוטיפ, הטרום השרשתיות. בדיקות גנטיות נוספות הראו כי לעובר יש AIS – תסמונת רגישות לאנדרוגן. ההורים בחרו להפסיק את ההיריון. הרופאים סיכמו כי בדיקות גנטיות טרום השרשתיות אינן מבטיחות ילדים בריאים )Kilani et.al. 2009(. אם נחזור לסיפור המקרה של אותו זוג חרדי, יכול להיות שכרומוזומי המין הינם 11XX כפי שביקשו ההורים, אך אינם מבטיחים כי הגוף יתפתח באופן נקבי טיפוסי. כרומוזומי המין אינם קובעים את המין "הוודאי", "האמיתי" בגוף, משום שאין מין וודאי, אחיד וחד משמעי בגוף. כרומוזומי המין הינם אלמנט מסוים מתוך סך גדול יותר של מערך התפתחותי. ממקרה זה כבר ניתן ללמוד על הדיאלקטיקה הנגרמת על ידי הסוד בתהליך המינגוף וכחלק מרכזי בחייהם של אינטרסקסואלים, עליו ארחיב בפרק השלישי. מצד אחד הסוד חותר לשבירת גבולות חברתיים- הוא מותח את גבולות החוק והמוסר, את גבולות הדת )הורות ביולוגית- חברתית(, מאתגר את התנאים הטכנולוגיים הקיימים; ומצד שני הסוד שומר על גבולות חברתיים- כמו זהות כוהנים למשל כפי שעלה במקרה זה, הסוד שומר על הבחנה בין שני מינים גופניים וחברתיים, שימור האגו של האב. מקרה זה גם ממחיש כיצד לא ניתן להבחין בין מין לבין המשמעויות הסוציו-חברתיות הניתנות לו. "המין" הוא בו זמנית מכונן על ידי תפיסות סוציו

21 תרבותיות ומשעתקם מחדש. תוצר של אינטרסים חברתיים ומייצר אינטרסים חברתיים. מין זוהי קטגוריה שקשה איתה וקשה בלעדיה. בסקר שנערך בקרב 22 מדינות נמצא כי הגנטיקאים הישראלים מובילים בנכונותם לבצע אבחון גנטי טרום השרשתי לצורך אבחון מין הילוד. הם גם מוכנים לבצע הפסקה יזומה של ההיריון במידה וזוג עם 1 בנות עתיד ללדת בת נוספת )Wertz & Fletcher 1998(. גם הממסד הפוליטי פועל לטובת עידוד הטכנולוגיה הביו-רפואית, כפי שראינו בתיאור המקרה שהצגתי לעיל והוועדות הרפואיות השונות מעודדות את השימוש בטכנולוגיית PGD גם לא לצורך ריפוי, כמו למשל על מנת לשמור את תהליך המינגוף בסוד ולאבחון מין היילוד. עתה אבקש לדון בשלב הבא של תהליך "המינגוף" והוא אבחון עוברי. אבחון "המין" בשלב עוברי- המעקב אחר ההיריון בשנות ה- 61 חלה עלייה משמעותית בבדיקות המעקב אחר העובר )כניסת האולטרסאונד לשימוש נרחב במעקב אחר ההיריון( ואיתור מחלות ומומים שונים, מעבר לקבוצות הסיכון )Remennick 2006(. במאמרה של רמניק היא מדגישה את הלחץ החברתי- הישראלי, כלפי בדיקות מעקב אחר התפתחות העובר וטוענת שישנם כוחות חברתיים המניעים נשים לעבור בדיקות מקיפות ולעיתים מסוכנות במהלך ההיריון, גם כשאינן בקבוצת סיכון )כלומר גילן נמוך מ- 22, אין להן מחלות גנטיות במשפחה, אינן חולות במחלה כלשהי(. הכוחות החברתיים הללו לטענת הכותבת כוללים: הפחד מילד חולה או לא מתאים חברתית בתוך סביבה לא תומכת, עידוד חזק של גניקולוגים, ושיח פרופסיונאלי ופופולארי על מוטציות בקרב אשכנזים גורמים לחרדה גנטית בקבוצה אתנית זו. וגם לחץ חברתי כלפי בדיקות מעקב כחלק מ"אמהות טובה" .)2006:21( בישראל ההיריון הינו עניין רפואי, מאז שנות ה- 61 מתרחשת מדיקליזציה של ההיריון. כיום להיות בהיריון בישראל משמע להיות חשוף לטיפולים ובדיקות ולמבט הרפואי הבוחן את ההתפתחות של ההיריון מתחילתו ועד סופו. מחקרים שונים מראים כי הורים במהלך ההיריון חשים החרדה, לחץ ואי שקט ) Ivry and Teman 2008). ומניסיון אישי אוכל להוסיף כי במהלך ההיריון חוששים לגרוע מכל בכל רגע נתון.47 החרדה של ההורים נובעת בין היתר מכמות הבדיקות שנעשות במהלך ההיריון הכוללות: בדיקת דם ראשונית לאשר את ההיריון, סקירה של דופק העובר בשבוע 6, בדיקות לחץ דם ושתן כחלק שגרתי בתהליך המעקב, בדיקת שקיפות עורפית- nuchal translucency scan בשבוע 21- 22, סקירה מערכות מוקדמת בשבוע 21, בדיקת חלבון עוברי – תבחין משולש triple test- בשבוע 22, סקירת מערכות מאוחרת בשבוע 11 וסקירה נוספת למדידת משקל העובר בשבוע 21. בשלב מסוים ייאלצו ההורים להחליט אם לעבור מי שפיר או לא, במיוחד אם ההיריון הוא ב"סיכון גבוה" )Ivry and Teman 2008:363).

47 אין רגע של שקט, או נטול חרדה במהלך ההיריון. הלחץ החברתי בישראל מורגש בכל דבר שעושים במהלך ההיריון, מה אוכלים, מה לא אוכלים, איך מתנהגים, עד כמה חשובות הבדיקות, וכמובן לדעת לפני הלידה מהו "מין" הילוד- לא יכול להיות כמעט מצב בו "מין" הילוד לא ידועה להורים העתידים. במידה ולא רוצים לדעת, כפי שאני ובת זוגי לא רצינו לדעת- הלחץ הרפואי והחברתי הינו עצום- כמעט ולא מאפשרים זאת. במקרה שלנו הסביבה החברתית והמשפחתית לחצה לדעת, גם הרופא היה מופתע כאשר אמרנו לו שאיננו רוצות לדעת את המין וכעבור זמן - באמצע בדיקת אולטרסאונד )בעוד אנו מביטות בתאומים העובריים מבעד למסך( שאל אותנו הרופא מספר פעמים- "אתן בטוחות שאתן לא רוצות לדעת אם מדובר בתאומים ממינים שונים או תאומים מאותו המין?" הוא לא השאיר לנו הרבה ברירות- גילינו שמדובר בתאומים ממינים שונים. אהבתי את ההגדרה מינים שונים...

22 אבחון "מין" העובר נעשה לרוב בסקירת המערכות המוקדמת, על ידי מכשיר האולטרסאונד, לפיו בוחנים את האנטומיה של העובר ובין השאר איברי מין חיצוניים, כלומר את קיומם של פין ושק האשכים )מין העובר הוא זכרי( או את קיומם של שפתיים חיצוניות )מין העובר הוא נקבי(. כפי שמתארת אחת הגניקולוגיות: }...{אנחנו לא רואים נרתיק, אנחנו לא מסתכלים על רחם, אנחנו לא מסתכלים על איברים פנימיים של נקבה, אלא רק לראות שיש שתי שפתיים. את יודעת בגדול שתי שפתיים, אבל לא מסתכלים מעבר לזה. רואים מבנה סונוגרפי של שפתיים חיצוניות תקינות ומבנה סונוגרפי של פין ושק אשכים. זה מה שאני אמורה לראות}...{. מדברים אלו ניתן ללמוד כי איברי מין החורגים מהנראות של "שתי שפתיים"/ "פין ושק אשכים" מוגדרים כ"לא ברורים". אחת המבקרות הבולטות של הפרקטיקה "הטיפולית" בילודים ובוגרים "אינטרסקסואלים" היא סוזן קסלר )Kessler 1998:33( , לפיה המושג - Ambiguous Genitalia המופיע בספרות הביו רפואי, בעצמו מושג עמום, משום שאינו מסביר מהם המאפיינים של איברי מין "לא ברורים". גם כאשר אין הגדרה ברורה לגבי איברי מין לא ברורים, ישנה הסכמה לגבי מהם איברי מין ברורים. לכן, כאשר איברי המין של העובר נראים, בסקירה המוקדמת, "לא ברורים" בעיני המומחים, ומעלים שאלה לגבי מין הילוד, מיד יתחיל מסע של בדיקות נוספות, ייעוץ גנטי וועדה להמשך ההיריון ובאופן כללי איום על המשך ההיריון. מסע זה יחל עם דחיפה מצד הרופאים לעבור בדיקת מי שפיר לפיה יאפיינו את הקריוטיפ של העובר, כלומר את מבנה כרומוזומי המין כבסיס לכיוון תהליך המינגוף. לאחר שממצא זה יהיה בידיהם הם ידונו על המשך "ניהול ההיריון" כאשר הפסקתו, כך נראה, מומלצת על ידי הרופאים. למשל כך מסבירה אחת הרופאות: }...{ כשיש לנו זוגות שבאים לפני לידה עם חשד שיש פה בעיה בגניטאליה, אנחנו מפעילים עליהם מכבש, ממש מכבש, בשביל שיסכימו לבצע בדיקת מי שפיר. ולא, לא בגלל שאנחנו רוצים לשכנע אותם לא יודעת מה לעשות עם זה, חשוב לדעת את המין הגנוטיפי זאת אומרת את ה- XY, XX. }...{ ואז בעצם מתחילים לנהל את העניין, הם לא רוצים הפסקת היריון בסדר, אנחנו רוצים להמשיך לנהל את ההיריון עד הלידה, אנחנו בהחלט מכוונים אותם ובהחלט משכנעים אותם ששלב ראשון זה לבצע בדיקה על מנת לדעת מה הקריוטיפ}...{". ברוב המקרים, מסבירות שתי רופאות באותו מרכז רפואי, יפסיקו הזוגות את ההיריון כאשר לעובר יש AG )"איברי מין לא ברורים"(, בין אם זה מצב של CAH, או היפוספאדיאס "קשה".48 הן ימליצו על כך וגם רופאים אחרים, כמו יועץ גנטי, המשתתף ב"וועדת מומים"49. כך אחת הרופאות מתארת את המלצותיה: }...{ אם את שואלת אותי עכשיו, עומד בפני זוג שזה עתה אובחן מצב של AG ושבעצם אני יודעת לדוגמה שזה XY שלא התפתח איברי מין זכריים, או נקבה, נקבה XX שיש לה היפתרופיה של הקליטוריס עד כדי זה שאפשר לחשוב שזה בן, אני חושבת עדיין שזה מצב מספיק מורכב, אני לא

48 היפוספאדיאס הינו מצב שפתח השופכה אינו נמצא בקצה הפין. ישנן דרגות של היפוספאדיאס בין קל- דרגה 2 ו1- שפתח השופכה נמצא קרוב לקצה. והדרגות הגבוהות יותר 2-2 נקבעות ככל שפתח השופכה קרוב אל עצם הבושת הוא נחשב לקשה. היפוספאדיאס יכול להתרחש במצבים "אינטרסקסואלים" מגוונים והאבחון של כל מצב נעשה בהתאם לקריוטיפ ואיברי המין הפנימיים. 49 ועדה שקיימת באותו מרכז בית חולים שבו ראיינתי מספר רופאים. בוועדה זו שותפים רופאי ילדים, גניקולוגים, יועץ גנטי ולעיתים אנדוקרינולוג. ברוב המקרים ממליצים על הפסקות היריון כאשר מגלים איברי מין "לא ברורים", ההורים ברוב המקרים מסכימים לכך ולעיתים נדירות קיימת התנגדות של הורים להפסקת ההיריון.

21 אומרת שהוא לא פתיר, אני לא אומרת שהוא לא פתיר, אבל הוא מספיק מורכב בשביל שבלב שלם אני אציע להם הפסקת היריון, גם בשבוע 16 21 אין לי שום בעיה עם זה מבחינת המצפון שלי. אוקי, להציע, הם יעשו לא יעשו זה כבר לא בידיים שלי אבל להציע כן. ואני חושבת גם בתור מישהי שיושבת בוועדות על, ועדות על זה ועדות להפסקת היריון בשלב מאוחר}...{משבוע 12 ואילך זה ועדה שנקראת ועדה להפסקת היריון על גבול החיות, אוקי, ואלה ילדים שאם הם נולדים הם נולדים חיים אז אתה צריך לעשות איזושהי פעולה בשביל להמית אותם}...{". מיותר לציין עד כמה לרופאה זו יש כוח עצום בכל הקשור ב"ניהול הריונות" והשפעה על הלך הרוח והכוונת ההורים )ובמיוחד הורים צעירים, ללא ידע או ניסיון, שגם כך חרדים באופן כללי ממסע ההיריון(. ברוב המקרים הם יקשיבו להמלצותיה ולהמלצת הרופאים האחרים שיעודדו הפסקת היריון בגלל איברי מין לא ברורים. תפיסתה של הרופאה שציינתי איננה שונה מתפיסתם של רופאים אחרים במערכת. כאשר שאלתי רופאים כיצד היו פועלים לו ידעו כי לעוברם יש מאפיינים "אינטרסקסואלים", רובם ענו שהיו מפסיקים את ההיריון. הנימוקים של הרופאים הממליצים על הפסקת היריון לאור A.G, למרות שכולם טוענים שמצב זה הינו בר חיות, הינם נימוקים הקשורים לחייהם החברתיים והמיניים של הילדים. למשל חשש מזהות מינית לא ברורה. לפי תפיסתם אדם לא יכול לחיות בחברה עם זהות מינית ששונה מ"נשיות" או "גבריות". נימוק נוסף קשור לטכניקות הכירורגיות. אומנם ישנה התקדמות ושיפור בטכניקות הכירורגיות החדישות, אך אינן מספיק טובות, במיוחד לעיצוב איבר מין "זכרי" מתפקד. לחיות עם A.G אינם חיים ראויים לטענת הרופאים משום שלילדים אלו צפויים חיים קשים הן מבחינה חברתית, חוסר קבלה, לעג, בידוד חברתי, והן מבחינה רפואית- תלות במערכת הרפואית, ניתוחים חוזרים ונשנים, מעקב הורמונאלי, בריאות לא תקנית. אבחון ה"מין" בגוף, בשלב העוברי, אינו רק נמדד רק על ידי האנטומיה של איברי המין, אלא הפרופסיה הרפואית רואה בכרומוזומי המין כבסיס לכיוון ועיצוב "המין" בגוף כאשר האנטומיה של איברי המין- אינה ברורה להם. כאשר בסקירת המערכות )מוקדמת או מאוחרת( התגלו A.G הרופאים ידחפו את ההורים לעבור בדיקת מי השפיר לאבחון הקריוטיפ. הממצא של הקריוטיפ יכוון את הרופאים להמשך האבחון של "מין" העובר, למשל, במידה וממצא הקריוטיפ הינו -11XX לרוב יבצעו בדיקות נוספות לאבחון או שלילה של CAH )למשל יחפשו אילו אנזימים חסרים- האם מדובר באיבוד מלחים? מהי רמת ההורמונים האנדרוגנים בגוף?(, יערכו סקירות נוספות לבחינת איברי המין הפנימיים ומאפייניהם – קיומן/העדרן של שחלות, חצוצרות ורחם. במידה ומדובר ב- CAH, רוב הרופאים ימליצו, גם בשלבים מאוחרים של ההיריון, על הפסקת היריון. דוגמא נוספת למהלך אפשרי בתהליך בו אובחנו A.G: כאשר יגלו המומחים כי כרומוזומי המין של העובר הינם 11XY ואיבר המין החיצוני מאופיין ב"היפוספאדיאס" קשה, חברי וועדת "המומים" ורופאים אחרים, ימליצו על הפסקת היריון.50

50 היפוספאדיאס הינו מצב שפתח השופכה אינו נמצא בקצה הפין. ישנן דרגות של היפוספאדיאס בין קל- דרגה 2 ו1- שפתח השופכה נמצא קרוב לקצה. והדרגות הגבוהות יותר 2-2 נקבעות ככל שפתח השופכה קרוב אל עצם הבושת הוא נחשב לקשה. היפוספאדיאס יכול להתרחש במצבים "אינטרסקסואלים" מגוונים והאבחון של כל מצב נעשה בהתאם לקריוטיפ ואיברי המין הפנימיים.

22 אחת הגניקולוגיות מספרת כיצד היא משתמשת ברטוריקת "אי הוודאות" בשיחתה עם הורים, לגבי בריאותו הכללית של העובר, לאור ממצא A.G. היא מסבירה להורים שישנו חשד למומים נוספים בעובר, בנוסף למום באיבר המין כמו מומים ברחם, בעצמות, בכליות )יחד עם זאת היא מסתייגת מטיעון זה ומסבירה שברוב המקרים מדובר רק ב"מום" בודד באיבר המין החיצוני(. היא מתארת כיצד הדיבור על מומים נוספים מלחיץ יותר את ההורים וחוסר הוודאות הינו מצב מאוד קשה עבור ההורים. }...{ כשאנחנו יושבים במרפאות המולטי- דיסציפלינאריות האלה, אנחנו לא יכולים לנבא איפה זה מצליח ואיפה זה לא מצליח כי לא תמיד מה שאנחנו רואים באולטרסאונד זה מספיק לנו כדי להגיד בוא הנה זה יהיה בסדר, זה יהיה לא בסדר ואבחנה של היפוספאדיאס, אני עושה אותם אומנם באולטראסאונד, אבל יש המון דרכים לעשות אותם ב- MRI , בסיטי, מין כזה ספיראלי וכולה וכולה בזמן היריון, לא משנה, שאנחנו לא תמיד יכולים להגיע לאבחנה במדויק ואי הוודאות הזאת היא מאוד קשה לבני הזוג, מאוד מאוד קשה לבני הזוג}...{. ככל שהסיטואציה עבור ההורים נתפסת כקשה יותר, ראשונית, חדשה והם אינם מגיעים עם ידע מוקדם, הם לא עשו "שיעורי בית" ובדקו את הממצאים שגילו המומחים בסקירה, כך קל יהיה יותר לרופאים לכוון את החלטותיהם וברוב המקרים- לכיוון הפסקת היריון. אין מחקר ישראלי המתאר את תדירות הפסקת היריון הודות לסמנים של- A.G. המחקר היחיד אותו מצאתי, שנכתב בשנת 1116, על ידי רופאים ומתייחס להפסקות היריון מאוחרות )לאחר שבוע 12( במרכז הרפואי )"אסף הרופא"( בו הם עובדים. ממחקר זה לא ניתן לקבל את תמונת המצב הכללית על הסיבות להפסקות ההיריון במרכזים הרפואיים בישראל )ממצא זה הוא בלתי אפשרי הודות לסודיות של המידע בכל מרכז ומרכז(. אך יחד עם זאת, הממצאים של המחקר מתייחסים לסיבות להפסקות היריון מאוחרות. מתוך 211 ההפסקות היריון בשלב מאוחר נמצא כי ב- 22% )כ- 22 הפסקות היריון( נעשו הפסקות היריון כתוצאה מאנומאליה של המבנה האנטומי של - UGT- קיצור של מערכת השתן והגניטאליה )Vaknin et al. 2009(. אין התייחסות מפורשת ל- A.G. הכותבים אינם מפרטים מהי בדיוק האנומליה במערכת השתן והגניטאליה. כמו כן, אין ביקורת כלפי עצם הפסקות ההיריון בכלל והפסקות היריון מאוחרות בפרט. להיפך, מסקנתם היא שהפסקות ההיריון מאוחרות אמורות להתרחש מוקדם יותר- לפני שבוע 12 אילו היו עורכים סקירות מוקדמות ובדיקות גנטיות. סיבה נוספת להפסקת היריון, ורלוונטית לתהליך המינגוף, היא כאשר מתגלים ממצאים "אבנורמאליים" של קריוטיפ העובר51. כלומר ממצאים השונים מ- 11XY או 11XX. אלו הם כרומוזומי מין "אבנורמאליים" לפי השיח הביו- רפואי "Sex Chromosome Abnormality" או בקצרה SCA. הם כוללים מספר גבוה יותר או נמוך יותר של כרומוזומי מין כמו: תסמונת טרנר 12X0, תסמונת קליינפנטר 12XXY, או רצפים אחרים – 12XXX ,12XYY, מוזאיקה- .52XX/XY

51 קריוטיפ היא בדיקה הבוחנת את מאפייני כרומוזומי המין, כדי לעשות זאת בשלב העוברי מבצעים בדיקת מי שפיר. 52 המאפיינים הפיסיולוגיים של Christiah et al. 2000( SCA( כוללים לטענת הכותבים במאמר: בתסמונת טרנר הגפיים לעיתים קצרות יותר, בעיות לב עלולות להתרחש ומחסור במאפיינים מיניים משניים, בעיית פוריות. בקליינפנטר- מבנה גבוה, שדיים גדולים מהממוצע, בעיות פוריות.

21 במחקרם של וקנין ועמיתיו )Vaknin etc.al 2008( הם מסבירים כי התדירות של SCA בישראל היא 2-211 מקרים. SCA מהווים כ- 12% מהאבנורמליות הכרומוזומלית המאובחנת במי שפיר. האבחון של SCA, מסבירים הכותבים, נעשה באופן מקרי, לא צפוי, משום שברוב המקרים בדיקת מי השפיר נעשית במטרה למצוא מחלות תורשתיות וגנטיות, טיי זקס, ניוון שרירים, CF סיסטיק פיברוזיס ותסמונת דאון. ישראל היא המובילה בעולם בתדירות הפסקת היריון כתוצאה מ- SCA. במחקר ישראלי אחר, ניסו גנטיקאים מבית חולים "הדסה" בירושלים, להסביר מדוע קיימת תדירות גבוהה יותר של הפסקות היריון כתוצאה מאבחון Sagi etc.al 2001( SCA(. הם ראיינו כ- 21 נשים – מתוכן 12 בחרו להפסיק את ההיריון כתוצאה מסוגים שונים של SCA. החוקרים מצאו שהגורם העיקרי להפסקת היריון היה הפחד מאבנורמאליות של הילד ודאגה מהתפתחות מינית אבנורמאלית. ממצא מעניין שעולה במחקר הוא שיותר ממחצית המשתתפות 21% טענו שהייעוץ הגנטי כיוון אותן להפסקת היריון, או שהן חשו שהיועץ הגנטי היה בעד הפלה )2001:461(. החוקרים הגניטיקאים טענו בתגובה לממצא זה, שהייעוץ הגנטי אותו הם נותנים להורים אינו מכוון -Non Directive. והם גם הסבירו שלפי סקר שנערך בין גניטיקאים במדינות שונות, הגניטיקאים הישראלים היו מבין המובילים בייעוץ הגנטי, המקצועי והלא מכוון.53 כמו כן עולה מאותו מחקר שבאופן כללי למרואיינות שלהם היה ידע דל על SCA. יש כאן סתירה בין הטיעון של הכותבים על ייעוץ גנטי מקצועי ולא מכוון- לבין חוסר בידע ותדירות גבוהה של הפסקת היריון בגלל SCA. כלומר אם הייעוץ הוא מקצועי, אזי המרואיינות אמורות לקבל את מרבית המידע על SCA. אם הייעוץ הוא לא מכוון- מדוע אם כן קיימת תדירות מאוד גבוהה של הפסקת היריון הודות ל- SCA גם כאשר אין סכנה לחייהם של העוברים, וגם כאשר המאפיינים של SCA מגוונים מאוד ולעיתים לא מתבטאים בפנוטיפ ולעיתים גם לא בעקרות. בראיון עם היועץ הגנטי הוא מסכם את עמדות הרופאים מול ההורים בנוגע להפסקות היריון: }...{ תראי יש תמיד בקטעים האלה השאלה של מה הרופא חושב מול מה הפציינט חושב ותמיד בהריונות לפחות בארץ, כל העבודות שנעשו אי פעם על בדיקות בהריון ומסקנות כן להפסיק לא להפסיק, הרופאים, הצוות הרפואי היה תמיד הרבה יותר בעד הפסקת הריון מאשר המשפחות")2.21.16(. בפגישותיו עם הורים לאחר שתוצאות בדיקת מי השפיר גילו את אחד המאפיינים הנפוצים ביותר של- SCA - תסמונת קליינפנטר)12XXY( הוא מסביר את הממצאים כך: }...{בהיריון זה גם מצב לא טריוויאלי, מאוד לא טריוויאלי אז אתה אומר קליינפנטר, נו בסדר, אז מה, רגע לילד שלי יהיה בולבול קטן? נו מה זה משנה? ל: מה מספרים להורים? יש נטייה סטטיסטית ליותר קשיים בלימודים, IQ קצת יותר נמוך מבני המשפחה, אבל ודאי שלא פיגור שכלי, יש גם בוגרי אוניברסיטה, יכול להיות. יש בגיל 21 22- לאיזה 11 אחוז רעד עדין

-12XYY ,12XXX אנשים גבוהים יותר מהממוצע, אין מאפיינים קליניים ייחודיים למצבים אלו.

53 על הסקר ניתן לקרוא במאמרם של וורץ פלצ'ר ומולביהיל - Wertz, Fletcher and Mulvihill 1990.

22 )מסמן בידיים( בידיים, אוקי, לא בגלל זה אתה תפסיק את ההיריון. אבל, כמעט כל הזוגות שעברו דרכי, שבמי שפיר נמצא קליינפנטר, הפסיקו את ההיריון. ומה שגרם להם זה הידיעה. כלומר המחשבה שאתה תגדל ילד שמגיל 1, אתה יודע שלא יהיו לו ילדים ושהוא יהיה בבעיות ושיהיה לו בעיות פוריות בהכרח ואני כבר יודע את התשובה ואני אצטרך כן או לא לספר לו והוא כן או לא יצטרך לספר לבת הזוג שלו, ואני יודע שסטטיסטית יהיו לו קשיים בלימודים אולי ואני יודע שזה... ואולי גם שיהיה לו בולבול קטן ואשכים קטנים, לא יודע, אבל נדיר, כלומר הם כולם מקללים את היום שעשו את המי שפיר ומפסיקים את ההיריון. }...{ הרוב הגדול מאוד לפחות בארץ, בקליינפנטר שמתגלה בבדיקת מי שפיר, שנעשתה לדברים אחרים, כמעט כולם מפסיקים את ההיריון, מעל 61 אחוז". הידיעה, היא זו הגורמת להורים להפסיק היריון כאשר מתגלה קריוטיפ המתאפיין בתסמונת קליינפנטר. לולא הידיעה המוקדמת, בשלב העוברי, המאפיינים של קליינפנטר היו יכולים להיתפס כשוליים, או היו "עוברים" מבלי לעורר תשומת לב מיוחדת. תסמונת קליינפנטר מתגלה ליועץ הגנטי בשלושה אופנים: א. בממצא של בדיקת מי שפיר. ב. כאשר הרופא בלשכת הגיוס בוחן את האשכים של המתגייס ובמידה והם נראים לו קטנים באופן מחשיד, המתגייס נשלח ליועץ הגנטי. ג. בתהליך טיפולי פוריות, כאשר מטופל מגלה שספירת הזרע שלו נמוכה מאוד. תסמונת טרנר נתפסת ל"קשה" יותר מבחינה פנוטיפית, מאשר תסמונת קליינפנטר ולכן ההחלטה על הפסקת ההיריון נעשית לטענת המומחה הגנטיקאי ללא דילמה מצד ההורים. }...{ אדם רוצה המשכיות שלו, כי הוא מבין שהוא ימות והוא רוצה המשכיות שלו, דומה לו, וכאן מבחינה זו טרנר להורה, גם אם היא תקבל הורמונים זה לא יהיה המשכיות שלו. טרנר גם יותר בעייתי, יש גם קומה משמעותית נמוכה, יש מומי לב, יש דרגות שונות של צרות. יש הרבה מגוון של איך הטרנר }...{מבחינה זו קליינפנטר הרבה יותר עדין, טרנר ההחלטה היא הרבה יותר קלה מהבחינה הזו, יותר ברורה. ל: זאת אומרת חד משמעי הפלות? טרנר, האמת היא שכן, זה ממש. קליינפנטר זה באמת דילמה}...{". ההמלצה על הפסקת היריון בוועדת "המומים" או בוועדות אחרות להפסקת היריון )מאוחרת או מוקדמת( נעשית לאחר שקלול של ממצאי בדיקת מי השפיר יחד עם הממצאים של סקירת המערכות ועורכים הערכה משוערת של עתיד הילוד, האם הוא יתפקד מינית? האם הוא יהיה פורה? האם מערכת השתן שלו תקנית? גורמים נוספים שנלקחים בחשבון כוללים פריון ההורים, האם היריון זה הינו ראשון לאחר שנים רבות של טיפולים? במידה וכן, לא ימהרו להמליץ על הפסקת היריון ויפנו להמשך "ניהול ההיריון" ותהליך המינגוף יימשך לשלב העיצוב. במידה וישנם ילדים נוספים במשפחה, הפסקת היריון תילקח בחשבון בהתאם להמלצות הרופאים. גם התנאים הסוציו-תרבותיים נלקחים בחשבון, למשל סיפורי המקרה הבאים נחשבים לחריגים לאור ניסיונה של אחת הרופאות וניתן ללמוד רבות דרכם על השיח הביו-רפואי כלפי "אינטרסקסואלות". סיפור המקרה הראשון מתאר את פגישתם של הורים עם המערכת הרפואית לאחר שלב אבחון, בסקירת מערכות, של "איברי מין לא ברורים": "}...{היה לנו לא מזמן זוג דתיים, זוג דתי שהם הגיעו למרפאת מומים יחסית בשלב של ה- 11 12 שבועות }...{ וכשהם באו פעם הראשונה לשיחה התחלתי להסביר להם שככה בכל זאת יש לנו

21 קושי להגדיר את מין העובר וזה, הם לא היו שם, הם היו באיזושהי נקודה שלא כל כך הבינו למה זה כל כך משמעותי. ואז הוא )האב( אפילו שאל אותי איזו שאלה, אני זוכרת את המשפט בגלל זה אני ככה, "מה זה משנה, חוץ מהפדיחה שאחרי הלידה, אני לא יודע להגיד אם זה בן או בת"}...{זה היה משהו שתפס אותי כי, מה פדיחה? כאילו, לא חשבתי על זה}...{ ואז דיברנו על המי שפיר והיה לנו קושי רב עם הקטע של המי שפיר כי בציבור ובפרט אצלם הנושא של מי שפיר מתפרש כוואלה יהיה משהו במי שפיר, ילחצו עלינו להפסיק את ההיריון}...{אמרתי להם תשמעו, זה לא הקטע של להפסיק היריון }...{אנחנו רוצים, כדי שתהיה לנו אפשרות לנהל את הלידה, לנהל את האחרי הלידה בצורה שפויה ולא במרוץ אחרי הזמן"}...{.) 1.22.16(. סיפור מקרה זה מתאר כיצד התגובה ה"חריגה" של הורים לגבי המשמעות של A.G הפתיעה מאוד את המערכת הרפואית. כלומר היוצא מהכלל מעיד על הכלל, ברוב המקרים, כפי שטוענים הרופאים, להורים מאוד קשה רגשית וחברתית להתמודד עם ילוד שמינו אינו ברור וגופניותו שונה. לכן ההורים הם המבקשים אחר הסמכות הרפואית, מקצועית שתביאם לפתרונות הטובים ביותר. סיפור מקרה נוסף הינו של זוג בדואים אשר ילדו תינוק עם היפוספאדיאס "קשה" והחליטו להמשיך לגדלו כילד, גם כאשר התנגדו לכך חברי וועדת המומים. "זה לא סוד שבדואים אוהבים בנות יותר מאשר בנים", טוענת אחת הרופאות, במיוחד כאשר יש במשפחה יותר "בנות". אך היא מיד מסתייגת מטענתה ומסבירה כי הבדואים אינם שונים כל כך מזוגות יהודיים בעניין הזה. הנחתה היא כי קיימת "בעיה לעשות שחזורים" של איבר המין כ"זכרי".54 היא הסבירה להורים כי הניתוחים הקיימים לא תמיד מוצלחים והם דורשים ניתוחים חוזרים ותיקונים נוספים. עיצוב איבר המין כזכרי לאחר ניתוחים לתיקון היפוספאדיאס "קשה" אינו "אידיאלי" לטענתה מבחינת התפקוד. בשיח הביו- רפואי אין ביקורת כלפי הפסקות היריון של עוברים "אינטרסקסואלים" על סוגיהם השונים. רופאים אשר שוחחתי עמם טוענים שהם מספרים להורים את העובדות "האובייקטיביות" )סממני המין אינם מפורשים באופן אובייקטיב וכך עולה ועוד יעלה במהלך העבודה( ללא משוא פנים וההורים בסופו של דבר מחליטים על הפסקת היריון. הביקורת המשמעותית היחידה ששמעתי על הפסקות היריון לאור סממנים "אינטרסקסואלים" ובכלל, היה מפי אחת העובדות הסוציאליות היושבות בוועדות להפסקת היריון: }...{"יש הפלות על כל דבר כמעט, קליינפנטר }...{ כל איזשהו פיגור, פוריות, טרנר- חופשי עושים הפלות, אבל מה שמטריד הוא שלא מדברים על זה. אף אחד לא מעלה את השאלה מה אנחנו עושים פה? אפילו גניקולוגים שעושים הפלות אחרי שבוע 12 מאוד קשה להם, אפילו באנגליה וארצות הברית מחמירים עם הפלות מאוחרות ובארץ אין את זה. יש בארץ משהו מאוד אוהב נורמה, גם העניין של המושלם, גם הניתוחים הפלסטיים שלנו הם מהמתקדמים בעולם ואנחנו מקום ראשון בעולם בכמות המנותחים. השאלה למה? זה מורכב אבל כמובן נושא כזה עוד יותר מעלה את השאלות") 1.6.12(. המדיקליזציה של ההיריון, הבדיקות והמעקב אחר התפתחות העובר, הטכנולוגיה המתקדמת המאפשרת אבחונים טרום עובריים ועובריים, מתיימרים "להעלים" את הגוף האינטרסקסואלי.

54 המושג ל"שחזר" בניתוח מתאר את התפיסה הרווחת בשיח הביו- רפואי והיא שהגוף אמור לייצר שני איברי מין אידיאלים. הניתוח הכירורגי מחזיר את איברי המין "הלא ברורים"- המתעתעים שייצר הגוף, למצבם האידיאלי כביכול.

22 מאוד מפתיע כיצד צולחים ילודים "אינטרסקסואלים" את ההיריון באווירה הכללית בישראל, והנה, עדיין נולדים ילודים "אינטרסקסואלים" בישראל ואף בשיעור לא מבוטל55. בבתי החולים השונים ברחבי ישראל, בהם ביקרתי ושאלתי רופאים לגבי השיעורים של מצבים "אינטרסקסואלים", הם טענו שקשה לדעת באופן מדויק משום שאין איסוף מידע מסודר לגבי מקרים אלו. ישנם מצבים נפוצים יותר- היפוספאדיאס, קליינפנטר, ומצבים נדירים יותר CAH, AIS, חלקי או מוחלט, ו- ovotestis, 2 אלפא רדוקטז, 22 ביטא דיהיידרוגינז, וגם מצבים חדשים של התפתחות מינית שאת שמותיהם הם עדיין לא יודעים, אך באופן יחסי "אינטרסקסואליות" היא תופעה נדירה. המשפט הבא של אחת האנדוקרינולוגיות מבית חולים קטן ופחות מרכזי בהשוואה לבתי החולים האחרים, מעורר ספק לגבי הנדירות של סך כל המקרים: }...{ משום מה יש בשנה האחרונה הרבה מקרים שחלק אנחנו לא יודעים את האבחון, יש בערך 1-6 מקרים"}...{ אין אני יכולה לאמוד את המקרים, המספרים הודות לסודיות ולעמימות של ההגדרה- מהי אינטרסקסואליות? ולסוגיות השונות של תפיסתה. אני טוענת שמדובר במקרים לא מבוטלים, והמספרים המדויקים אינם העניין המרכזי. מה שמעניין לבחון הוא כיצד רופאים מבתי חולים שונים בארץ מתמודדים עם מצבים אלו וכיצד הם מייצרים ידע מסוים ומסתירים ידעים אחרים. לפי רופאים מסוימים עולה כי כל מוסד רפואי, כל בית חולים שומר את הממצאים הסטטיסטיים על המטופלים ואת התיקים הרפואיים בתוך כותלי בית החולים ולא ממהרים לשתף פעולה עם מוסדות אחרים. יש המון מאבקי כוח בין רופאים שונים וכל אחד מעוניין לשמור את הנתונים הרפואיים בתוך המוסד אליו הוא שייך. השיח על "אינטרסקסואליות" כתופעה נדירה, תורם הן לשמירה על הסמכות הפרופסיונאליות במדיניות הטיפול והן על התערבות מהירה של הממסד הרפואי בתיקון הגופניות "האינטרסקסואלית"; כלומר העלמה והסתרת "אינטרסקסואליות" מהשיח הציבורי בישראל. ילודים "אינטרסקסואלים" בין אם הצליחו לחמוק מהמבט הרפואי בשלב העוברי ולהיוולד, או שאובחנו בשלב העוברי ועדיין הוריהם בחרו ללדת אותם, יחלו עתה לחוות ולהתמודד עם תהליך מורכב, קשה ומסחרר בתהליך המינגוף הכולל אבחון בלידה, עיצוב הגוף, מעקב וסודיות. אבחון ה"מין" בלידה בישראל, בימינו, נדיר הוא המצב בו מגיעים הורים לחדר הלידה ואינם יודעים את "המין" של הילוד עוד לפני שהוא נולד. ישנן מספר אפשרויות לכך שאובחנו ילודים "אינטרסקסואלים" רק בלידתם: א. כאשר הורים בוחרים לא לערוך מעקב אחר היריון בכלל ובדיקת מי שפיר בפרט וללדת את הילוד ללא ידיעה. ב. כאשר הורים גילו שלעוברם יש איברי מין "לא ברורים" ועדיין בחרו להמשיך את ההיריון. ג. גם כאשר טכנולוגיית המעקב אחר העובר היא הטובה והמתקדמת ביותר, היא עדיין יכולה ל"פספס" את תמונת המצב. למשל האנטומיה של איברי המין החיצוניים יכולים להיראות "תקניים" בסקירה, ובלידה להיראות "לא ברורים". אחד הסממנים הבולטים ביותר ל"אינטרסקסואליות" הינו A.G, איברי מין חיצוניים הנראים שונים מאברי מין חיצוניים טיפוסיים או אידיאליים. כל חריגות בגודל, בצורה, בעובי, במראה

55 לא ניתן לאמוד את תדירות ילודת תינוקות "אינטרסקסואלים" בישראל, על מגוון גופניותם, משום שכל בית חולים שומר פרטים אלו באופן חסוי, אין אומדן כללי של התדירות, אלא הערכות גסות. רופאים טוענים שבישראל התדירות איננה שונה מהתדירות של המקרים בעולם באופן כללי. כלומר 2-1111 לידות נולד ילוד עם מצב בין מיני מסוים )Fausto- Sterling 2000(.

26 הכללי יעלה חשד בעיני המומחים שיבקשו שהילוד יעבור בדיקות לאבחון מינו. זאת במידה והילוד לא עבר בדיקת קריוטיפ בשלב העוברי. לידת ילוד עם A.G זהו "מצב חירום לא רפואי", כפי שהזכרתי לעיל. עולה כי המערכת הרפואית נמצאת בסחרחרת לאור מצב )צפוי/לא צפוי( זה ופועלת באופן אינטנסיבי למנגף את הילוד, מתוך ההנחה הרווחת, שילוד ללא מין מוגדר, המתבטא באיברי המין החיצוניים, לא יוכל לתפקד כראוי בחברה. אחת האנדוקרינולוגיות הבכירות בתחום זה בישראל, מתארת את תהליך האבחון של ילוד עם A.G: }...{"להורים אני אומרת כמה דברים, קודם כל זה ייקח זמן לברר. זה לא בן זה לא בת- אל תתנו עוד שם אל תגידו. תגידו שזה נמצא בבירור, אנחנו לא יודעים מה יש. רק תדעו שזה לוקח שבועיים שלושה לברר. בינתיים אני עושה אולטרסאונד, רואה רחם אני עושה קריוטיפ, רואה אם זה XX XY או מוזאיקה כלשהי. עושה אולטרסאונד אשכים, אם הגונדות בתוך הבטן אני לא יכולה בדרך כלל לראות אותן ולוקחת למעבדה. בהתאם לתוצאות האלו אני עושה בדיקה גנטית"}...{. )ינואר 1112(. "המין" של הילוד נמצא במצב של השהיה ובבירור. הבחירה בכיוון של המין הטיפוסי )כנקבי או זכרי( בגוף תיעשה לאור שקלול הממצאים, בדיקת "המפרט המיני" של הילוד, הכוללת: כרומוזומים, אברי מין פנימיים, מדדים הורמונאליים, כאשר השאיפה האידיאלית של המומחים, היא שהמין הפנוטיפי יתאים למין הגנוטיפי ושיהיה תפקוד מיני )הטרוסקסואלי( ופוריות. כאשר נולד ילוד עם A.G, המערכת פועלת בנמרצות לאבחן ולכונן את מינו של הילוד. עולה כי המערכת מאוד לחוצה, היא בשעת חירום, ונערכת באופן מיוחד, על ידי צוות מקצועי - רופא ילדים, אנדוקרינולוג, ניאונטולוג, לעיתים אורולוג ילדים ובאופן אינטנסיבי על מנת להגיע לאבחון "המין" כמה שיותר מהר. לחץ זה נובע מהתפיסה הרווחת שהורים אינם מסוגלים לתקשר ולהיקשר אל הילוד מבלי לדעת את מינו. בשונה מאווירת הלחץ והחירום העולים בקרב ראיונות עם רופאים מסוימים, הנפגשים עם "אינטרסקסואליות בלידה, ישנם רופאים, אשר מבחינתם "אינטרסקסואליות" אינה דורשת היערכות מיוחדת או התלבטות בקשר ל"מין" הילוד משום שההחלטה נעשית יחד עם המשפחות או הרבנים )במידה ומדובר במשפחות דתיות המתייעצות עם רב שידריכם(. על ידי כך כובד האחריות והסמכות לגבי קביעת עתידו של הילוד, נחלקת בין שחקנים אחרים. ישנם מצבים מסוימים שהרופאים אינם יודעים באיזה כיוון של מין טיפוסי לבחור ופשוט שואלים את ההורים מה אתם רוצים בן או בת? מדובר במצבים בהם הגופניות ה"אינטרסקסואלית" משולבת הן במורפולוגיה החיצונית של אברי המין והן במאפיינים הפנימיים, למשל במקרים כמו Ovotestis– "אשחות", גונדות של שחלה ואשך, איברי המין החיצוניים משולבים ו"אינם ברורים" וכך גם כרומוזומי המין, המתבטאים במוזאיקה XXXY. בשונה ממצבים "אינטרסקסואלים" מורכבים אלו, ישנם מקרים "קלים" יותר ונפוצים יותר לאבחון כמו CAH קלאסי בקרב ילודים עם רחם, שחלות, חצוצרות, כרומוזומי מין 11XX. מספר אחד הרופאים שכאשר נולד ילוד עם CAH קלאסי, הוא מציג בפני ההורים שני תסריטים אפשריים לגבי עתידו של הילד, מה יקרה כשיבחרו לגדלו כילד ומה יקרה אם יבחרו לגדלו כילדה:

26 }...{" השיטה שאני נוקט היא להציג להם שני תסריטים, אחד מה יקרה אם הילד שלכם יהיה ילד ומה יקרה אם הוא יהיה ילדה. כמו הילד בן שלוש שאובחן, מספרים להורים שאם רוצים שהוא יהיה ילד אז המשמעות היא שיש לו שחלות ואז הוא צריך לעשות ניתוח להוצאת השחלות, ולהוצאת הרחם וצריך להיות כל חייו על טיפול הורמונאלי והוא לא יהיה פורה. אם אתם רוצים שהיא תהיה ילדה מצד אחד ניתוח לתיקון הקליטוריס ואברי המין היא תצטרך בגיל ההתבגרות לעשות הרחבות של הנרתיק, הנרתיק צר. הסיכוי לפוריות גבוה. והיא תצרך לקחת טיפול הורמונאלי ואז הם מחליטים". )12.22.11(. התסריטים הללו מאוד קבועים ומוחלטים. לפי גישה זו אין אפשרות אחרת, למשל ילד שיגדל כילד וישאירו את הרחם והשחלות בגופו על מנת לשמור על גופו ופוריותו. או ילדה ללא נרתיק עם קליטוריס גדול מהסטנדרט. או סובייקט שיגדל עם מגדר מסוים, ללא התערבות כירורגית בגופם ובמידה וירצה יוכל לעצב את גופו אם בכלל. אפשרויות אלו נתפסות לרוב, כחורגות מהתפיסה ההטרו-נורמטיבית הדומיננטית, פרט לדוגמה אחת של אנדוקרינולוגית המספרת כיצד היא המליצה לאב להשאיר את הרחם בגופו של הילד: }...{"היה לנו פה ילד עם XY ורחם וההורים רצו לגדל כבן ולהוציא את הרחם, אני אמרתי להם אל תוציאו את הרחם עכשיו, אם הילד יגדל וירצה להיות אישה, אבל הם רצו בכל מקרה להוציא את הרחם, ההורים רצו".)דצמבר 1112(. המלצה זו של הרופאה מבטאת קול שונה, יוצא מן הכלל בשיח הפרופסיונאלי ומאתגר את התפיסה ההטרו נורמטיבי, אך במקרה זה האב בחר להוציא את הרחם של בנו וכך שלל ממנו את האפשרות להיות הורה ביולוגי. המשא ומתן לגבי מין הילוד, נעשה לרוב בשלבים מוקדמים בחייו של העובר והילוד, כפי שהראיתי בתהליך האבחון בשלבים המוקדמים יותר, אך מה קורה כאשר מתגלים סממנים "אינטרסקסואליים" בגוף בשלבים מאוחרים יותר של החיים? אבחון "המין" בשלבים מאוחרים יותר מאחר והמצבים "האינטרסקסואלים" כל כך מגוונים ואינם בהכרח באים לידי ביטוי באיברי המין החיצוניים, הגילוי והאבחון של "אינטרסקסואליות" בגופם של סובייקטים מתרחש גם בשלבים מאוחרים יותר של החיים. כך למשל במצבים כמו: תסמונת רגישות לאנדרוגן באופן מוחלט )Alfa Reductase ,22 Dehydrogenase Hydroxysteroid ,(Complete AIS 5 Deficiency. המשותף לשלושת מצבים אלו הוא האופן בו הגוף מקבל או דוחה אנדרוגנים, בעיקר טסטוסטרון. בשני המצבים האחרונים הגוף מגיב לאנדרוגנים בשלב מאוחר יותר בחיים, שלב הנקרא גיל ההתבגרות, בו יש הפרשה גבוהה יותר של אנדרוגנים בגוף. ובמצב הגופני הראשון הגוף דוחה לחלוטין אנדרוגנים, וההתפתחות הפנוטיפית הינה "נקבית". כך מתאר אחד האנדוקרינולוגים את המפגש עם מצב זה: }...{"מגיעה אליך למרפאה חולה או חולה? נראית חולה, נראית אישה, נשית לגמרי עם חזה, עם תחת, רואה את עצמה כאישה והתלונה שלה זה בעצם שאין לה וסת ואז שאתה עושה לה בירור אתה מגלה שזה בעצם זכר, אין לה רחם יש לה אשכים והיא בעצם גבר גנטי שלא יכול היה לממש את הפוטנציאל המיני שלו, מבחינת ההתפתחות המינית, מכיוון שהרצפטור להורמוני המין הזכריים פשוט חסום או לא קיים. אין לה רחם משום שהחומר השני שמפרישים מהאשכים

11 החומר שגורם להיעלמות המבנים הנקביים הוא עובד ותקין והיא פשוט נקבה, אבל היא זכר גנטי".)מרץ 1111(. "היא פשוט נקבה אבל היא זכר גנטי"-כך מגדיר אנדוקרינולוג זה את הגופניות של CAIS, כסתירה, חוסר הלימה בין הפנוטיפ לגנוטיפ. סתירה זו מתגלה כאשר "המטופלת" לא מקבלת ווסת וכך מתחיל שלב האבחון. בשני המצבים האחרים )5ARD ו-DH 22( – הפיסיולוגיה הפנוטיפית בלידה נראית כ"נקבית", התינוק נולד )לרוב( ללא סימנים "מחשידים" של "אינטרסקסואלות", הדורשים התערבות מיידית ולרוב רק בגיל ההתבגרות מתרחש תהליך של "זכריות", הגוף מפתח סממנים גופניים "זכריים". אנדוקרינולוג מוביל בישראל ובעולם סיפר לי שהמצב הגופני 22 ביטא דיהיידרוגינז הינו מצב נפוץ יחסית בעזה כ- 2-111 מקרים. בשנות ה- 21 וה- 61 )עד לפרוץ האינתיפאדה הראשונה ב- 2662( הוא נסע לעזה ופתח מרפאה אנדוקרינית ואבחן עשרות מקרים של 22 בטא דיהיידרוגינז. הוא מתאר סובייקטים עם 22 ביטא דיהיידרוגינז כך: }...{" יש כאן ילדות, או אחרי לידה נראים כמו ילדות או נראות בדיוק "אינטרסקס" כמו שאת קוראת לזה )מתייחס אלי(, אני לא אוהב את המילה הזאת יותר מדי. ובמשך השנים מגיעים להתבגרות ומתחילים פתאום לשנות את עצמן. צומח להן שרירים ואין להן חזה. וצומח להן איבר המין והזהות המינית משתנה. יש להן תסכול בזהות המינית, אנחנו קוראים לזה: sexual identity disfunction והמשיכה המינית שלהן כלפי נשים. עד כדי כך הדבר הזה שהם מתלבשים כמו גברים, מתפקדים כמו גברים ובסופו של דבר הם מאמתים את התפקיד של הגבר. יש להן המון בעיות פיזיות עם הדבר הזה"}...{. )אוקטובר 1111(. כמובן שהגופניות של- 22 ביטא נפוצה בקרב אוכלוסיות שונות בעולם ולא רק בעזה56. אך יחד עם זאת, עולה מתוך הראיונות עם אנדוקרינולוגים ש- 22 ביטא ו- 2 אלפא רדוקטז הינם מצבים נפוצים יותר בקרב אוכלוסיות ערביות, דרוזיות, לבנוניות ויהודי מרוקו. כמו כן ישנה הנחה שבאוכלוסיות אלו ישנו יתרון לגברים בחברה בתחומים שונים )זכויות חברתיות, כלכליות( יותר מאשר לנשים )במיוחד נשים עקרות( ולכן בנות שהפכו לבנים מרוויחות מתהליך המינגוף הטבעי כביכול. כך מסביר אחד האנדוקרינולוג הבכירים: }...{"הייתה לנו לפני כמה זמן משפחה לבנונית עם ילד במצב של 2 אלפא רדוקטז הם נולדים כילדות ובגיל ההתבגרות הופכים לילדים. }...{היו כאלה 6 באותה משפחה, המשפחה המורחבת. הראשון שנכנס אלי היה הילדה הקטנה בבית נהפכה פתאום לילד. המסורת אומרת שהילדות כשהן מתחתנות עוברות לגור עם הבעלים שלהן, הבנים שמתחתנים בונים להם בית והבן הצעיר שנשאר בבית יורש את הבית. והיה מצב שלא ידעו מי יירש את הבית. אז הילדה שהפכה לילד היא זו שירשה את הבית. האחים לא שמחו על כך, מבחינתו זה יתרון מאוד גדול". )12.22.11(. גם במקרה זה, כמו במקרים אחרים הדרך בה נושאים ודנים ב-"מין" של אדם, אינה מנותקת מאינטרסים וכוחות חברתיים וכלכליים )זכויות חברתיות, ירושה, קניין, מעמד וסטטוס(. רופאים לעיתים עומדים בפני דילמות לא פשוטות עם משפחות הנותנות יתרון למין מסוים ומדכאות מין

56 ברפובליקה הדומיניקאנית, בפפואה גיניאה החדשה ישנם קטגוריה שלישית למין משום שידוע כי בגיל ההתבגרות יכולים להתרחש תהליכים גופניים "זכריים" המשנים את הגוף "הנקבי" )Roscoe 2003, Herdt 2003(.

12 אחר, במקרים אלו יעדיפו הרופאים לכונן את המין בהתאם לרצון המשפחה ובהתאם למין הנותן יתרון לסובייקט. להורים במקרים אלו יש השפעה גדולה יותר בתהליך המינגוף. התפתחות המין בגוף כל כך מורכבת, מסתורית ומרתקת, וככל שמנסה המדע הביו- רפואי לאפיין, לאבחן, למסד את השיח על המיניות בגוף, כך הוא מופתע לגלות מצבים גופניים רבים, שיוצרים שוב מצב של "אי וודאות", שאותה מנסים להעלים. כמו למשל מצבים בהם הגונדות מתפתחות באופן משולב, "אשחות", גונדה של אשך ושחלה. או מצב שהגונדות מתפתחות בנפרד, צד אחד אשך ובצד שני שחלה. כדי לכוון את המין "האופטימאלי" במצבים אלו, הציעו אורולוגים ישראלים, בעזרת בדיקת לפרוסקופיה, טכניקה ניתוחית הנעשית באמצעות סיב אופטי, המוחדר לחלל הבטן בעזרת מחט ומאפשר מבט תוך בטני בעזרת עדשה המחוברת לסיב האופטי. פרוצדורה זו מאפשרת הן אבחון והן טיפול. בעזרת לפרוסקופיה, הציעו החוקרים לערוך ביופסיה לגונדות וכך לבחון אם הן מכילות תאי ביצית או תאי זרע (Chertin et al.2006), בהתאם לממצא של בדיקה זו, יתגברו המומחים על "אי הוודאות" המינית של "המטופל" והם יוכלו לכוון את אופיו של תהליך המינגוף. כמו כן, טכניקה זו מחזירה למרכז את הגונדות ותפקודיהם, כמרכיב חשוב לכינון המין בגוף )תפיסה שהייתה מקובלת במאה ה- 26(.57 ותפקיד משני לתצורות של כרומוזומי המין. שלב אבחון הילוד הינו שלב מאוד חשוב ומורכב מגורמים רבים. הטכנולוגיה המפותחת בישראל, מתחילה כבר בשלבים הטרום עובריים ובשלבים העובריים, את האבחון בתהליך המינגוף. המעקב אחר ההיריון, נפוץ בקרב כל האוכלוסיות בישראל, גם בקרב אוכלוסיות דתיות, בדואיות וערביות. למבט הרפואי יש תפקיד מרכזי בכיוון האבחון, מבט אשר מצפה לראות מבעד לעדשת המיקרוסקופ שתי תצורות של כרומוזומי מין, מבט אשר מצפה לראות מבעד למסך האולטרסאונד שתי תצורות של איברי מין ומבט אשר מצפה לראות בלידה שתי תצורות של איברי מין חיצוניים. גם להורים יש תפקיד חשוב בשלב האבחון, שיתוף הפעולה או חוסר שיתוף הפעולה עם הממסד הרפואי יכול לכוון את קיומו של תהליך המינגוף וכיוונו ועל כך אפרט יותר בפרק הבא. ההורים יכולים להחליט אם להפסיק את ההיריון הודות לממצאים של המומחים או להמשיכו. עתה אבקש לדון בשלב הבא בתהליך המינגוף והוא שלב העיצוב. בשלב זה מעצבים את הגוף בהתאם למאפיינים אידיאליים של מין טיפוסי נקבי או זכרי, על ידי פרקטיקות כירורגיות והורמונאליות. עיצוב בתהליך המינגוף לאחר שבחרו מין אופטימאלי )נקבי או זכרי( לגופו של הילוד, בשלב העיצוב מכוננים את המין הנבחר בגוף בהתאם לסטנדרטים הגופניים האידיאליים של מין זה.58 בחירת המין נעשית ברוב המקרים, בהתאם לתוצאות האבחון ולהחלטת הרופאים, ולעיתים אף במשא ומתן עם ההורים. גופניות "אינטרסקסואלית" נותנת מצע מחקרי מעניין לבחון מהו האידיאל של הגוף הנקבי והגוף הזכרי, כפי שאלו נתפסים על ידי השחקנים השונים בתהליך המינגוף.

57 "עידן הגונדות" כפי שעולה ממחקרה של אליס דרגר על היחס של הממסד הרפואי, באנגליה וצרפת, כלפי הרמפרודיטים במאה ה- Dreger 1998) 26). 58 השימוש במושג "אידיאל" עולה רבות בראיונות עם רופאים ומטפלים אחרים ולכן בחרתי להתייחס לאידיאל הגופני-מיני- מתוך שיח זה.

11 תחילה אתייחס לעיצוב המין "כנקבי" ולאחר מכן לעיצוב המין כ"זכרי". הפרוצדורה ניתוחית לעיצוב איברי המין המין החיצוניים כ"נקביים" נקראת "Feminaizig Genitoplasty"- היא תתבצע לאחר אבחון איברי מין "לא ברורים" ) A.G). אברי מין "לא ברורים" מופיעים לרוב במצבים גופניים כמו OVOTESTIS ,CCAH ,PAIS אך גם במצבים גופניים רבים אחרים. האבחון הנפוץ ביותר ל- A.G הינו CCAH. כאמור, במצב זה הילוד נולד עם איברי מין חיצוניים "שאינם ברורים" למבט הביו-רפואי, כגון: איחוי השפתיים )שפתיים חיצוניות סגורות(, הקליטוריס נראה כמו פין או קליטוריס גדול מהסטנדרט ובמקרים מסוימים גם היפוספאדיאס בדרגות שונות. ואילו האיברים הפנימיים הינם "ברורים" יותר- מבנה של רחם, שחלות, חצוצרות. בדיקת קריוטיפ תראה 11XX לכן ממליצים הרופאים למנגף את הגוף כ"נקבי" על ידי עיצוב איברי המין החיצוניים מחדש. ישנם רופאים הקוראים לעיצוב איברי המין "שחזור", כלומר להחזיר את איברי המין לצורתם הטבעית, בכך למעשה נותנים משמעות "טבעית" לפרקטיקה הכירורגית השגרתית. עולה מתוך מחקר זה כי קיימת בישראל מדיניות ריכוזית של הניתוחים באיברי המין של ילודים ובוגרים "אינטרסקסואלים". הן ההתמחות האורולוגית- כירורגית והן ביצוע הניתוחים עצמם באיברי מין "לא ברורים" במצבים "אינטרסקסואלים", מרוכזים בתוך בית חולים אחד ומתבצעים ברוב המקרים על ידי אותו אורולוג ילדים.59 לרוב, הרופאים האנדוקרינולוגים בבתי החולים ברחבי ישראל, מפנים את ההורים ואת ה"אינטרסקסואלים" הבוגרים אל אותו המקום. זוהי מגמה בעייתית משום שאינה מאפשרת גישות ניתוחיות אחרות. למשל, אחד האורולוגים אשר הייתה לו גישה שונה מזו הנהוגה באותו בית חולים ריכוזי, הפסיק לעבוד באחד מבתי החולים בישראל )הוא עזב או הועזב(. גישתו תאמה לגישה האמריקאית )מאז כנס שיקגו והביקורת של ISNA(, לפיה הוא נהג להשאיר את הקליטוריס המוגדל על מנת לא לפגוע במערכת העצבית באיזור אירוגני זה. תפיסה זו מנוגדת לתפיסה הרווחת בקרב הרופאים בישראל. כפי שהציגה זאת אחת הרופאות: }...{" יש לנו פה מנתח, מנהל המחלקה, הוא בקונספט של האמריקאים לא לגעת פה לא לגעת שם, שמא נפגע בהנאה המינית ולהשאיר את ההחלטה לילד. לא משנה לא שאני לא ... מה שיוצא שמשפחות ערביות לא מוכנות לקבל את העניין הזה. למשל ילדה עם קליטוריס מוגדל הם לא מוכנים שהיא תלך לבית הספר ויהיה לה את זה והגישה של ... היא אחרת לכן אני מפנה אותם למישהו אחר. זה לא אמריקה פה אנחנו מזרח תיכון אנחנו עם תפיסה חברתית אחרת"}...{.)26.22.11(. משתמע מדברים אלו כי רק משפחות ערביות מתנגדות ל"קליטוריס המוגדל של בתם", אך עולה כי גם בקרב משפחות יהודיות, נוצריות ואחרות וגם בקרב הרופאים עצמם אין "קבלה" של קליטוריס מוגדל בגוף הנקבי ולכן הפתרון העדיף הוא להקטינו, להסתירו. השיטה הכירורגית הנוכחית, שיושמה לראשונה מאז 2662 בישראל נקראת " Stage 1- Farkas, Chertin and Hadas-Halpern 2001( "Feminaizig Genitoplasty(. עד אז הייתה

59 המנתח הבכיר והמנוסה ביותר שניתח יותר מ- 111 איברי מין "לא ברורים", יצא לפנסיה לא מזמן והמנתח הנוכחי התמחה אצלו ומחליף אותו, כך שהמדיניות הריכוזית נשמרת ומשועתקת.

12 נהוגה שיטה איטית יותר, בשני שלבים. במאמרם של צ'רטין, פרקש והדס-הלפרין, הם מתארים את השיטה החדשה הנהוגה בישראל ואת יתרונותיה על פני השיטה הישנה: "Historically, genital reconstrucyion in patient with CAH involved 2-stage operation. At stage 1 simple amputation or reduction of the clitoris was performed until an older age. Currently, many authors recommend 1-stage genitoplasty, which can be done early in life..."(2001:2345).60 "בנייה מחדש של איברי המין", כפי שכותבים המחברים של המאמר, נעשתה בעבר בשני שלבים. בשלב הראשון היו מבצעים בצורה "פשוטה", כריתה או הקטנה של הקליטוריס. ובגיל בוגר יותר, גיל ההתבגרות, לפני קבלת הווסת, היו מבצעים את הניתוח השני לבניית הנרתיק, וסידור מעבר הווסת דרך הנרתיק. היתרון, כביכול, של הפרוצדורה החדשה, שלב אחד, הוא שבגיל צעיר מאוד מסיימים לבנות את איברי המין ה"נקביים". כיום הניתוח מבוצע בישראל בגיל 2-6 חודשים בלבד. כלומר התינוק הרך, עובר ניתוח בהרדמה מלאה, שבמהלכו בונים נרתיק בגופו, מסדרים את צינור השתן לפתח נפרד מהנרתיק, מקטינים את הקליטוריס/פין ובונים שפתיים חיצוניות. כל זה בשלב אחד. האומנם? עולה ממחקר זה, כי בעצם הניתוח בשלב אחד מתבצע במספר רב יותר של שלבים. לאחר שמעצבים את הנראות של המבנה הגניטאלי הנקבי, כלומר "השחזור הגדול"- כפי שקורא לתהליך זה אחד הכירורגים הבכירים, ב"שחזור הגדול" בונים לתינוקת, מלבד שפתיים חיצוניות מעוצבות, גם נרתיק )אגב, כלל לא נשאלת השאלה מדוע ממהרים כל כך לבנות נרתיק לתינוקת?(. לאחר "השחזור הגדול", ישנם עוד "שחזורים" קטנים נוספים. הבעיה הגדולה של הכירורגים היא תגובת הגוף לפרוצדורה זו, הגוף סוגר את הנרתיק עם הזמן. מכנים זאת המומחים "היצרות הנרתיק". כך, התינוקת, הילדה, הנערה עוברות במשך הזמן הרחבות נרתיק, על מנת לפתוח את הנרתיק מחדש ולמנוע את סגירתו. הרופאים, ההורים ולעיתים גם "אינטרסקסואלים" בגילאים שונים, מתחזקים את הנרתיק. הרופאים ממליצים להורים לפעוטות להשתמש במכשירי הרחבות שונים על מנת לתחזק את הנרתיק של הפעוטות ובכך למנוע פרוצדורות ניתוחיות )כלומר לשמר את הרעיון של "שלב אחד"(. ננסה לדמיין לרגע את הסיטואציה בה ההורים מגיעים עם התינוקת שלהם לאורולוג והוא מרחיב את הנרתיק מחדש בגופה, זאת לאחר שעברה זה מכבר ניתוח לבניית הנרתיק ועיצוב איבר המין. או כיצד ההורים צריכים להתמודד עם האקט החודרני הזה בגוף הפעוטה שלהם, בהתאם להנחיות הרופא. אין צורך להרחיק לכת בדמיון, כך חווים את המציאות "אינטרסקסואלים" אשר עברו ניתוח לעיצוב איברי מינם כנקביים. אם כן, גם סובייקטים "אינטרסקסואלים" שעברו את תהליך המינגוף, ממנגפים בעצמם את גופם על ידי הרחבה עצמית של הנרתיק. הרופאים, ההורים מלמדים אותם לעשות זאת. כששאלתי את אחד הכירורגים האם הוא מודע לחוויה הרגשית והפיסית של הילדים כשנוגעים, מכאיבים, מחטטים באיברי מינם לעיתים קרובות, הוא ענה:

60 חשוב לי להעיר לגבי הבחירה של הכותבים במילים -simple amputation or reduction כלל איננה משקפת את המורכבות, הקושי, הכאב, החסך בהנאה המינית, הצלקות הפיסיות והנפשיות הנגרמות כתוצאה מהפרוצדורה "הפשוטה" הזו על חייהם. קיים ניתוק בין השיח הפרופסיונאלי לחוויית החיים של הסובייקטים שעל כך אפרט בהמשך.

11 }...{"יש לנו ילדים בני שתים עשרה שלוש עשרה שאנחנו מלמדים אותם והם בסדר גמור עם זה, ממש בסדר. איך אמר פ'....)המנתח הקודם(: "כל יתום צריך לתפור את החליפה שלו"}...{. 61).21.2.21 ( מחקרי מעקב אחר ההשלכות של הניתוחים צריכים להיעשות בקרוב, כך מספר לי אחד הכירורגים במחקר. כלומר, לא נעשו מחקרי מעקב מאז 2662 הבודקים את ההשלכות של הניתוחים על חייהם של הסובייקטים החווים. המחקרים שנעשו עד כה, עוסקים לרוב בפרוצדורות הניתוחיות עצמן ובטכניקות הניתוחיות. 62 בכל מקרה, הנראות של איברי המין והתפקוד שלהם הם החשובים במחקרים אלו. מחקרים שנעשו במקומות שונים באירופה וארה"ב שנעשו בעשר השנים האחרונות, חושפים את ההשלכות הפיסיות והרגשיות של אינטרסקסואלים אשר עברו Feminaizig Genitoplasty.63 מחקרים אלו מראים כי הניתוחים באיברי המין גורמים לקשיים פיסיים ורגשיים, קושי בקיום יחסי מין ויצירת מערכת יחסים אינטימית ופוגעים בביטחון העצמי. סובייקטים התלוננו על חוסר סיפוק מיני כתוצאה מפגיעה במערכת העצבית של איברי המין. הצלקות הפיזיות והנפשיות כתוצאה מניתוחים אלו עולות גם בסיפורי המקרה של סובייקטים אינטרסקסואלים ) Holmes 1996, 2002, Morland 2001, 2009, Chase 1998, Devore 1999, Coventry 1999, Triea .)1999, Hillman 2008 הרציונאליזציה לביצוע הניתוחים הקוסמטיים- "נקביים" בתינוקות היא כי תינוקות ללא איברי מין ברורים אינם יכולים לעבור את תהליך הסוציאליזציה בשלום. כלומר, ילדות לא יכולות לגדול עם פין! "ילדה עם פין לא יכולה ללכת לגן", ל"מסיבת פיג'מות", ל"טיול שנתי", ל"מקלחות בנות", ל"ים", ל"בריכה". המומחים טוענים כי גם להורים יהיה קשה להתחבר אליה, לגדל אותה ושאר חברי המשפחה עלולים ללעוג לה. הפין מפריע לתהליך הסוציאליזציה של הילדה, משום שפין שייך לגוף אחר, לגוף זכרי" )לפי תפיסה זו המחברת בין מין ומגדר, הפין שייך גם למגדר אחר(. על כן, כדי שהילדה תעבור את ההבניה המינית, מגדרית, חברתית, צריך לחתוך את הבשר ולהסתירו. הניתוח אמור להתבצע בשלב מוקדם ככל האפשר, כי כך הילדה לא תזכור או תרגיש )כביכול( את הכאב הניתוחי ואף לא תדע על "החתיכה החסרה". מלבד ניתוחים לעיצוב איברי המין כנקביים, ישנם ניתוחים גם להוצאת הגונדות, בהתאם למצב הגופני "האינטרסקסואלי" הספציפי. במקרים בהן הגונדות אינן מפותחות דיין, הן נתפסות כמאיימות על הבריאות של הסובייקט )עלולות לסרטן(. במצבים פיסיולוגיים מסוימים בגוף קיימות גונדות שאינן "מתאימות" ל"מין" שנבחר בתהליך המינגוף. למשל, במצבים כמו "תסמונת אי רגישות לאנדרוגן"- CAIS, המראה הפנוטיפי בגוף הוא כ-"נקבי", איברי המין החיצוניים "עוברים" כנקביים ואילו המבנה הפנימי הינו כ"זכרי", גונדות – אשכים במפשעה או

61 את האמירה של הכירורג "כל יתום צריך לתפור את החליפה שלו" ניתן לפרש כך, מדובר בחליפה שהגוף בו זמנית מסתגל אליה ומתנגד אליה, לכן מחקר זה בהמשך ינתח את השלכות תהליך המינגוף ואת תחושת היתמות הטבועה בגוף.

62 מחקרים אלו מתארים את הטכניקות הניתוחיות החדישות ב"שחזור" אברי המין כ"נקביים". כמו כן, מאז 1111, משתמשים האורולוגים בטכניקת הלפרוסקופיה המאפשרת לקיחת דגימה מהגונדות לבדיקת תפקודן. Chertin, et al. 2005, Farkas and Chertin 2001, Farkas and Rosler 1993, Farkas, Koulikov and Chertin 2004, Chertin et al. 2006 Schober 2004, Creighton 2004, Minto et al. 2003, Warne et al.2005, Crouch 2003, Krege et al. 2000 63

12 בבטן וכרומוזומי המין 11XY. לעיתים קרובות, כאשר רופאים ימששו את מפשעות התינוקות עם CAIS, ו/או כאשר נוצר בקע מפשעתי )הרניה(, יתגלו הגונדות- במקרה זה אשכים. "בתסמונת רגישות לאנדרוגן"- CAIS- הגוף אינו קולט אנדרוגנים ולכן האשכים נשארים במפשעות או בבטן ואינם מפרישים )לרוב( אנדרוגנים. אנדוקרינולוגים ימליצו לרוב, להסיר את את האשכים ולתת טיפול הורמונאלי תחליפי- אסטרוגנים. התחליף ההורמונאלי יתרום לעיצוב הגוף כ"נקבי", יצמיח את החזה, יעגל את הירכיים, ירחיב את האגן- כל זאת כמובן תלוי בתגובתו של הגוף להורמונים הללו )לעיתים הגוף אינו מצמיח את החזה, מעגל את הירכיים וכו'(. הגוף יכול להגיב בהגברת התיאבון, עלייה במשקלו כתוצאה ממינון גבוה של אסטרוגנים. קביעת המינון והאיזון ההורמונאלי, ייעשה, בדרך כלל על ידי מעקב אנדוקריני מבוקר. אינטרסקסואלים אשר עוברים עיצוב הגוף למין "זכרי", לרוב מאובחנים עם המצבים הבאים: 17 Beta-hydroxysteroid dehydrogenase deficiency, 3 Beta-hydroxysteroid dehydrogenase deficiency, 5alfa-reductase deficiency, Mixed Gonadal disgenesis, Ovotestis, PAIS, Klinefenter syndrome. הפרוצדורה הניתוחית-קוסמטית באיברי מינם נקראת Masculinizing Genitoplasty. גם היא נעשית בשלב אחד, ומטרתה ליצור "פין נורמטיבי" עם פוטנציאל להתפתח ולתפקד באופן מיני. עולה כי גודל הפין, עבור המומחים הכירורגיים, הינו מרכיב חשוב באוריינטציה המינית )Wilson and Reiner 1998(. זוהי פרוצדורה ניתוחית מורכבת וכמו הקודמת, על אף הניסיון לעשותה בשלב אחד גם היא דורשת שלבים נוספים, כלומר, ניתוחים חוזרים. היא כוללת: תיקון היפוספאדיאס, כלומר יוצרים פתח שופכה בקצה הפין, במידה ויש פין. כשאין, יוצרים פין על ידי טכניקות שונות לפיהן משתמשים בעור אלסטי, גמיש הנלקח מחלקים שונים בגוף, כמו מהאמה, או חלק מהמעי או שימוש בקליטוריס/פין ומתיחתו. יוצרים גם שק אשכים על ידי איחוי השפתיים ובמידה ואין גונדות- אשכים משתילים פרוטזות של אשכים מסיליקון. המראה הקוסמטי הינו חשוב מאוד מבחינתם של הכירורגים, הדבר מתבטא במושג perfectly looking penis. אחד הכירורגים מתאר כך את הפין האידיאלי: חריץ באמצע, לא מכופף, כולל עורלה או כאשר מסירים את העורלה )לרוב, יהודים ומוסלמים( רואים את העטרה. על גודלו של הפין, לטענת הכירורג ניתן להתווכח, משום שבמקומות שונים בעולם הגודל הנורמטיבי לפין משתנה. אין גודל "אוניברסאלי" של פין. למשל באיטליה, מסביר לי בציניות אחד הכירורגים, למרות שטוענים ש"הגבר האיטלקי הוא הגבר", גודל הפין הממוצע שם הוא כ- 2 ס"מ. עבור אנדוקרינולוג בכיר, הגודל בהחלט חשוב לפונקציונאליות הפין, הוא הסביר לי זאת כך: }...{"אני בטוח שראית סרטים כחולים , כולנו ראינו, זה לא משנה אם יש לך 26 סנטימטר או 12, אבל מתחת לאיזשהו ערך מסוים, ולא אני אקבע אותו, אז מתחת לערך מסוים מבחינה של גודל איבר המין, התפקוד הוא קשה}...{ קשה מבחינת תפקוד מיני כגבר. אני מדבר על תפקוד מיני כגבר"}...{.)מרץ 1111(. מחקרים אחרונים טוענים כי תוצאות הניתוחים הקוסמטיים ליצירת פין אינם מספקים את הסובייקטים החווים. מלבד העובדה שהם צריכים לעבור ניתוחים חוזרים )כאשר יש סיבוכים וצינור השופכה מתפרק, נוצר זיהום, דלקת(, הם התלוננו על גודלו )או קטנותו( של הפין, חוסר

11 בתחושה מינית, סיבוכים ודלקות בדרכי השתן ) Sircili etc. al. 2010, Farkas, Koukikov and .)Chertin 2004 לפי מה נמדדת הצלחה ניתוחית באיברי המין? האם לפי המראה הקוסמטי? כאשר לא רואים צלקות? כאשר לא יודעים שהמטופל עבר ניתוח? או האם תחושתו של המטופל תקבע את ההצלחה? השמירה על המערכת העצבית והיכולת של המטופל לחוות אורגזמה? תלוי את מי שואלים. מצד אחד לנראות הגניטאלית יש מימד חשוב, אך עבור הסובייקטים החווים, העוברים את הכאב, התסכול, הצלקות הפיסיות והנפשיות, השמירה על המערכת העצבית חשובה ביותר. לכירורגים קשה כיום להגיע לטכניקה אשר יכולה לספק "הצלחה" בכל הנוגע ליכולת להגיע לסיפוק מיני. הם יכולים לבנות נרתיק ולהקטין קליטוריס- אך האם הם יכולים להבטיח שהמערכת העצבית לא תיפגע? האם הם יכולים להבטיח שסובייקטים אלו יחוו אורגזמה? ספק. הם יכולים לגרום לסובייקטים "להשתין בעמידה"- עושה רושם שזהו הישג חשוב ביותר לעיצוב "הפין המושלם", ליצור פין שעובר כ"פין"- מסתבר שמומחים ביו-רפואיים מנסים להקטין את האפשרות ל-"תסמונת מקלחות" )shower syndrome(- מסתבר שזוהי תסמונת הקשורה לבושה אותה חשים כאשר חושפים את איברי המין במקלחות. אבל גם סובייקטים שעוברים כ"זכריים" ו"נקביים" יכולים לחוש בושה לחשוף את איברי מינם במקלחות, אך כדי להימנע מתחושת בושה עלינו להיות מודעים לאיברי המין שלנו, ביחס לאיברי המין האידיאליים ולתקן את איברי המין שלנו בהתאם: }...{" בא אלי ילד לפני שבוע, לא אינטרסקס, גבר רגיל שיש לו היפוספאדיאס, הוא בן 21, לא, 21, היפוספאדיאס ככה בעטרה, מתחת לעטרה. ולא ניתחו אותו, הוא בן 21 אז אמרתי למה? האבא אמר תשמע בזמנו המוהל אמר תדברו עם האורולוג בקיצור זה. זה לא נראה יפה אסתטית אז אני אמרתי לבחור תקשיב, אתה עכשיו בן 21 אתה צריך להחליט לא אני, את הבן שלי הייתי מנתח. גם אם זה יכול להתפרק לך, אמרתי לו תשמע זה לא נראה יפה }...{ שאל אותי למה, אמרתי לו למה, מחר תלך לצבא, את הדבר הזה יראו, אתה תתבייש והיו לי כמה חיילים שבאו אלי בצבא לתקן היפוספאדיאס"}...{)21.2.21(. מדברים אלו ניתן ללמוד מספר דברים, תחילה היפוספאדיאס בדרגות קלות יותר אינו מוגדר כמצב "אינטרסקס", שנית, קיימת מגמה של עידוד ודחיפה מצד הכירורג לעצב את איברי המין החיצוניים מפני האיום מהמקלחות המשותפות בעתיד. לטענתו, הוא מייעץ לחיילים עם היפוספאדיאס לעבור ניתוחים קוסמטיים כדי למנוע "תסמונת מקלחות" בצבא )גם כאשר לא בהכרח מבטיחים הניתוחים "הצלחה" כאמור, אך את זה הוא שומר לעצמו(. האידיאל של הפין או הפות הינו משהו מלאכותי מן הסתם, הנוצר על ידי תפיסה שמרנית של המנתחים, שלרשותם הטכנולוגיה )שלא תמיד מצליחה( לעצב את האידיאל. אך למעשה, הגוף, ברוב המקרים, אינו מייצר איברי מין הנתפסים כ"אידיאליים", אלא מגוון של איברי מין, בעלי גדלים ותצורות שונות. כך "האידיאל" של איברי המין )או איברי מין נורמטיביים בעיני המומחים( הופכים בעצם את רוב הגופים, את רוב איברי המין לחורגים מאותו אידיאל וכך נתפסים כסטייה. עד כה תיארתי מקרים בהם עיצוב "מין" בגופם של הסובייקטים החווים, נעשה מתוך הסכמה עם הממסד הרפואי, ברוב המקרים ישנה הסכמה ואמונה שהרופאים יודעים מה הם עושים ומעוניינים לטפל בדרך הטובה ביותר. אך מה קורה כאשר אין הסכמה לגבי "המין הנבחר"? מה

12 קורה כשההורים לא משתפים פעולה עם הממסד הרפואי? כיצד מעצבים את "המין" בגוף במצב זה? סיפור המקרה הבא מתאר את ההתנגדות של ההורים להמלצת הרופא: }...{"היה מישהו שנראה כמו בן, עלה בגיל 22 מארץ אחרת ונעשתה הבחנה בגלל איבר מין זכרי קטן מאוד, שזה בעצם נקבה שיש לה שחלות ובעצם מה שרואים בחוץ זה לא איבר מין זכרי ממש. היא קיבלה מחזור שהופיע כדימום שיוצא דרך איבר המין הזכרי. ומה שאמרנו להורים שבעצם זה בת ושאם יטפלו בה כמו שצריך היא גם תהיה פורייה ותוכל ללדת והכול יהיה בסדר. ההורים אמרו לא, הם עשו בר מצווה לילד והם רוצים שזה יהיה בן. וזהו, זוהי משפחה חרדית שבאה מאזור גרוזיה. הם לקחו את הילד ונעלמו"}...{. )12.22.11(. תיאור מקרה זה על ידי אחד האנדוקרינולוגים אינו לוקח בחשבון את ההשלכות של עיצוב "מין" בגוף ל"ילד" בן 22. כלומר לבנות לו איברי מין "נקביים" ולמגדרו כילדה, או נערה. הקול הנעלם כאן הוא קולו של הילד. סיפור מקרה קיצוני יותר מתאר כיצד הורים לילוד עם CCAH הגיעו לבית החולים כאשר תינוקם היה מאוד חולה כתוצאה מאיבוד מלחים. הרופא אבחן את התינוק כתינוקת והסביר להורים שאם הם רוצים שתהיה להם ילדה בריאה עליהם לקחת טיפול הורמונאלי קבוע. ההורים התנגדו להחלטת הרופא, הם לא רצו מצד אחד למנגף את הילד וגם לא היו מעוניינים לקחת טיפול והילד מת בבית. הרופא הסביר שההורים רצו ילד בריא ולא ילדה בריאה. במקרים "נדירים" יותר של מצבים "אינטרסקסואלים", )גונדות משולבות, או אשך ושחלה ( הרופאים אינם בטוחים לגבי עיצוב "המין" בגוף ובמקרים אלו מתייעצים עם ההורים לגבי בחירת "המין" של תינוקם, או פשוט שואלים המומחים את ההורים, מה הם רוצים? בסיפור המקרה הבא, כפי שמתארת אחת הפסיכולוגיות במחקר, נראה כי במצבים מסוימים )שאינם שכיחים( הורים מחליטים לגבי "מין" ילדיהם, גם בניגוד להמלצות הרופאים. לדידה נגמרה השיטה לפיה רופאים יודעים הכול והם ברי הסמכות, כיום להורים יש תפקיד חשוב בבחירת מין הילוד. }...{היה מצב לפני חודשיים של ילד עם פין גדול ורחם, ורקמת אשך, הרופא אמר שהוא יעשה לו בת יפיפייה. הוא הגיע אלינו והאבא אמר שאני אשאיר את הבן ככה ואם הוא ירצה בגיל 11 להיות בת שיהיה, אני לא אוציא את הרחם. אבא מוסלמי"}...{. )11.1.11(. עיצוב "מין" בגופם של סובייקטים "אינטרסקסואלים" הינו תהליך מורכב ודינאמי. תהליך המתחיל במבט הביו-רפואי המאבחן את הגוף ה"אינטרסקסואלי", בוחן אלו מאפייני מין קיימים, הן חיצוניים והן פנימיים, ומנסה לעצב "מין" פונקציונאלי- הטרונורמטיבי )מטשטש אלמנטים "אינטרסקסואלים" ומייצר איברי מין עם פוטנציאל לחדור מצד אחד ולהיחדר מצד שני( בגוף. יחד עם זאת, תהליך זה גם לוקח בחשבון, במקרים מסוימים, את "ההעדפות המיניות" של ההורים - במטרה להגיע להסכמה משותפת. הפרדוקס הוא שדווקא דרך תהליך המינגוף, בפרט בשלב העיצוב בו הגוף אמור להתעצב לפי מין טיפוסי )כזכרי או כנקבי( בהתאם לפרקטיקות הרפואיות הנתונות, נוצרים אין ספור מינים בגוף. ההתערבות הכירורגית מייצרת איברי מין עם נראות שונה, לעיתים חסרי תחושה, הניתוחים גורמים לצלקות באברי המין, דלקות וכאבים. הניתוחים הגניטאליים נדרשים בניתוחים נלווים, ניתוחי המשך ו/או ניתוחים המתקנים את נזקי הניתוחים הראשונים ) Amukele, Stock and

16 Hanna 2005, Creighton 2004, Minto et al. 2003, Morland 2009(. ניתוחים רבים באיברי המין גורמים כאמור לנזקים פיסיים ורגשיים. אברי המין ניזוקים הן בנראותם והן בתפקודם. הם מייצרים תחושות רגשיות שליליות, בושה, חוסר ביטחון וניכור גופני, דבר שניתוחים אלו ניסו למנוע מלכתחילה. בנוסף לכך, במקרים רבים מוציאים גונדות מגופם של "אינטרסקסואלים" )אשכים, שחלות, גונדות משולבות "אשחות"(. לאחר הוצאת הגונדות, הגוף אינו מייצר באופן עצמאי אסטרוגן או טסטוסטרון ולכן אינטרסקסואלים נוטלים הורמונים סינטטיים. ההורמונים הסינטטיים מטרתם גם לעודד את הגוף לפתח סממני מין משניים. הגוף מגיב להורמונים הללו בדרכים שונות. תגובות הגוף להורמונים גם הן מייצרות מין )מעין(- מין בגוף. האם מצמיח הגוף שדיים? האם נהיה הגוף שעיר יותר? האם הגוף מעגל את אגן הירכיים? משנה את הקול? על ידי תגובות הגוף לניתוחים באיברי המין, להוצאת הגונדות, להתערבות ההורמונאלית, דרך שינוייו והתפתחויותיו הפרטיקולאריות מכוננים אינספור מינים גופניים. מעקב בתהליך המינגוף השלב הבא בתהליך המינגוף הינו שלב לו אני קוראת מעקב. בשלב זה מגיעים הסובייקטים שמינם עוצב לבדיקות מעקב קליניות ובמקרים מסוימים גם לשיחות עם פרופסיה טיפולית )עובדים סוציאליים, פסיכולגים(. כאשר הסובייקטים הינם קטינים, ההורים דואגים להביאם למעקב, על מנת לבחון את התפתחות גופם, הסתגלותו של הגוף ותגובותיו ל"מין" שעוצב. הבדיקות הרפואיות כוללות: התפתחות אנטומית, גובה, משקל, בדיקות הורמונאליות )לקיחת דם, שתן( על מנת לבחון את התפתחותם הגופנית ותגובת הגוף ל"מין" שעוצב. נעשות גם בדיקות מעקב כירורגיות הבודקות את איברי המין החיצוניים- במידה והגוף סגר את הנרתיק, הכירורג ירחיבו. במידה והפין לא נראה תקין, התפרק צינור השתן, או דלקות בדרכי השתן, הכירורג יבצע ניתוחים נוספים. הביקורת כלפי הטיפול המסורתי, שהתמסד בבית החולים "ג'ונס הופקינס", בו מינגפו את רוב הסובייקטים האינטרסקסואלים "כנקביים",64 היא כי לא נעשו מחקרי מעקב על חייהם של "אינטרסקסואלים" הבוחנים את ההשלכות של הפרקטיקות הרפואיות, ניתוחיות. בניסוח אחר, לא בחנו הרופאים האם הסובייקטים שמונגפו מאושרים? לא שאלו את הסובייקטים הממונגפים כיצד הם חווים את חייהם? את גופם? האם הם נתקלים בקשיים פיסיים ורגשיים כתוצאה מ"הטיפולים" הרפואיים? ) Dreger 1998, 1999, Kessler 1990, 1998, Preves 2003, Chase Holmes 2009 ,1998(. ביקורת זו, כלפי דרכי "הטיפול" בילודים "אינטרסקסואלים" הגיעה בעיקר מאינטרסקסואלים בוגרים שחברו יחד ממקומות שונים בעולם, לקבוצה אקטיביסטית, ראשונה מסוגה והיא Intersex Society of North America( ISNA (. 65 רק כאשר השמיעו אינטרסקסואלים את קולם את חוויית חייהם, את הכאב, השקרים, הסודות, את העובדה שלא שיתפו אותם בהחלטות שנעשו על גופם, על מהלך חייהם; הצלקות הגופניות והנפשיות, שחוו מהממסד הרפואי, רק אז החליטו רופאים מאירופה וארצות הברית לחשוב מחדש על דרכי

64 ג'ון מאני הנחיל בשנות ה- 21-11, מדיניות של "המגדר האופטימאלי" Optimal Gender Policy – לפיו עיצוב המגדר לתינוק בין מיני הוא העניין המרכזי, האנטומיה המינית חשובה פחות. כדי לעצב מגדר צריך להעלים את איברי המין "הלא ברורים" בניתוח. הטכניקות הכירורגיות לרשותם היו מצומצמות לכן רוב הסובייקטים מונגפו כנקבות. Intersex society of North America -ISNA 65 , קבוצה אקטיביסטית שהוקמה בשנת 2661 ומטרתה הייתה לשנות את דרכי הטיפול בילודים "אינטרסקסואלים". ISNA התפרקה כתוצאה ממאבקים פנימיים וחוסר הסכמה בין חבריה לגבי המונח DSD שהוסכם בכנס שיקגו, על ידי הפרופסיה הביו-רפואית והפרא-רפואית.

16 הטיפול הקיימים. הבעיה היא שהקווים המנחים החדשים לא מפסיקים את תהליך המינגוף, אלא ממשיכים לנתח ילודים בני חודשים ספורים, בשיטות חדשות ומינוחים חדשנים. הפרקטיקה עצמה לא השתנתה והמומחים השונים ממשיכים לטפל בגוף האינטרסקסואלי לפי הנחות נורמטיביות המשעתקות את הקטגוריות של מין ומגדר. המעקב שאותו אני מתארת כאן הוא שונה. לא מדובר במעקב עם ביקורת פנימית, הבוחנת את הדרך בה פעלו הרופאים, או את ההשלכות של הטיפולים הגופניים על הסתגלותם, חייהם של אינטרסקסואלים, אלא מדובר במעקב המעוניין לשמר ולתחזק את "המין" שעוצב בגוף ולתת באופן כללי לגיטימציה לשימורו של תהליך נרמול זה. תחזוק ושימור "המין" בגוף, כאמור מתרחש על ידי מעקב קליני, הבוחן את הסתגלות הגוף למין שעוצב, אך בנוסף למעקב הגופני, מתקיימות שיחות של ההורים ושל הסובייקטים החווים, עם צוות מקצועי, טיפולי )שוב, הדבר תלוי בתקנים של בית החולים ולא בכל מחלקה אנדוקרינית יש עובדים סוציאליים או פסיכולוגים המקיימים שיחות עם המשפחות והסובייקטים הממונגפים(. הצוות הפרא- רפואי בא במגע עם ההורים לאורך כל שלבי תהליך המינגוף ומטרתו לסייע להורים לעבור את התהליך בהתאם להחלטות הרופאים. בשלב המעקב, הצוות הפרא-רפואי בודק את הסתגלותם של ההורים והסובייקטים ל"מין" שנבחר, או יותר מדויק בוחן את ההתנהגות המגדרית של אינטרסקסואלים, הסובייקטים הממונגפים.66 במקרים מסוימים, כאשר תהליך המינגוף התרחש בגילאים "מבוגרים" יותר, למשל בין 2-2 שנים, על הסובייקט להסתגל למינמגדר חדש. ההורים, יחד עם הצוות המקצועי, עוזרים לסובייקט ללמוד להתנהג בהתאם למינמגדר שעוצב עבורם. כיצד עושים זאת? למידה מגדרית מתבססת על שימוש בסטריאוטיפים מגדריים, למשל הבחנה בין צבעים, צעצועים, לבוש, תפקידים המתאימים כביכול לכל מגדר. כך מתארת אחת הפסיכולוגיות המנוסות בתהליך המינגוף את דרכי הלמידה המגדריים: }...{"חשובה הדרכת ההורים והמשפחה, לדבר על זה שהם יתייחסו אליו כבן ושהם יהיו שלמים עם זה. שהם לא יבכו על הבת שהייתה להם. להכניס את הדברים האלה, גם בשכונה להגיד שהוא בן שהרופאים עשו טעות- ותשליכו את זה על הרופאים- כי באמת בסופו של דבר הרופאים באמת טעו- במיוחד במצבים האלה מכיוון שצריך את השינוי}...{ תבחרו צבעים שהם שייכים לזהות גברית וזה יעזור לו. לאמן אותו במשחקים של בנים. לא להעלים את הבובות, אבל להמעיט. תקנו פליימוביל שהוא מתאים יותר לבנים}...{ההורים אם יש להם שכל- אם היו תמונות שלו עם שמלה וחצאית אז לשים את זה במקום מרוחק יותר שלא יהיה פתוח- לא להשאיר לו קונפליקט ולהסביר לו שיהיה גדול יותר". )26.21.21(. אמונתם של ההורים הן במערכת הרפואית והן בתהליך המינגוף הינו תנאי להצלחת תהליך זה. "ההצלחה" כאמור מתבטאת בטשטוש או העלמת המאפיינים "האינטרסקסואלים" ועיצוב "מין" בגוף. אחת הסתירות הקיימות בשיח הפרופסיונאלי, לגבי תהליך המינגוף היא, שמצד אחד, שיח זה רואה כסטייה, או ככישלון "טיפולי" מצבים בהם ישנה חוסר הלימה בין מין-מגדר ומיניות של הסובייקטים החווים. מצד שני, רופאים מסוימים מודים כי ברוב המקרים הם פועלים בחוסר

66 בניתוח השיח הפרופסיונאלי קיים טשטוש בין הקטגוריות מין-מגדר-מיניות. עיצוב ה"מין" בגוף – בתהליך המינגוף, מבחינת המומחים הביו-רפואיים והמטפלים השונים, קשור לעיצוב הזהות המינית. כלומר קשר אימננטי בין איברי המין החיצוניים, למגדר ולמיניות.

21 וודאות, הם אינם יודעים מה יהיו ההשלכות "הטיפוליות" על הסובייקטים החווים והם בעצם פועלים בהתאם לידע הרפואי הקיים. לכן, הפתרון ליישוב סתירה זו היא להטיל את האחריות על ההורים. כאשר תינתן הדרכה טובה להורים, הקשורה לאבחון, עיצוב, מעקב, יחד עם אמונתם, שעיצוב "מין" בגופם של ילדיהם, הינו הפתרון הטוב ביותר, אז ההורים וילדיהם יוכלו להסתגל ל"מין" שנוצר וללמוד כיצד לחיות לפיו. כאשר נוצר ספק בתהליך המינגוף, כלומר עולות שאלות, תהיות של ההורים לגבי הצלחת התהליך, תפקידם של העובדים הסוציאליים והפסיכולוגיים לנסות להקטין ספק זה ולעזור להורים להתמודד עם השלכות תהליך המינגוף, תוך שיתוף פעולה עם הפרקטיקה הרפואית הקיימת. ברוב המקרים השיח של הפרופסיה הפרא- רפואית אינו סותר את השיח הביו-רפואי, אלא מקבל את הידע הביו-מדעי של הרופאים. לכן ההחלטות לגבי קביעת "המין" של אינטרסקסואלים ועצם ההתערבות בגופם של אינטרסקסואלים אינה נתונה במחלוקת. אך, כמו תמיד, ישנם גם יוצאים מן הכלל. מתוך 11 רופאים ואנשי טיפול שונים, רק אחת מתחה ביקורת כלפי סמכות היתר הרפואית על גופם של אינטרסקסואלים והמדיניות הטיפולית והיא הפסיכיאטרית. אמנם היא טיפלה רק במקרים בודדים של אינטרסקסואלים, אך כך היא מבינה את הדברים: }...{"אז ניתחנו, פתרנו בעיה בשלב מסוים אבל יצרנו בעיה קשה אחרי זה. מבחינה קוסמטית אף אחד לא שאל את הילדה מה יש לה שם? אבל דחינו את הבעיה. לזה אני קוראת משחק באלוהים, אני חושבת שהמקצוע הרפואי צריך להיות הרבה יותר צנוע ממה שהוא. יש לנו כוח מאוד גדול. אם אני משוכנעת שמישהו צריך לעשות טיפול מסוים, רוב הפעמים ההורים יעשו זאת. הידע אצלי ותלוי איך אני מציגה אותו. אם אני לא משוכנעת בטיפול אז ההורים לא ימהרו לעשות אותו"}...{. )11.1.12(. ביקורת פנימית זו, על תפקיד הרופאים וכוחם הינה נדירה מאוד בישראל ולכן היא חשובה כרטוריקה אחרת, קול שונה המגיע מתוך הפרופסיה הטיפולית. קול זה מאתגר את השיח הפרופסיונאלי הדומיננטי ומשקף את הבעייתיות הקיימת בתהליך המינגוף. בשלב זה אני מעוניינת להתמקד בסוד וסודיות כפרקטיקה חשובה ואימננטית בתהליך המינגוף. אומנם ניתן ללמוד כי סוד וסודיות מהווים חלק בלתי נפרד מתהליך המינגוף, למשל כפי שהצגתי את סיפור "הכהנים" בתהליך האבחון הטרום-עוברי והדרך בה מינגפו את העובר כ"נקבי" על מנת לשמור סוד. סוד גם מתבטא בשלבים אחרים בתהליך המינגוף- עיצוב ומעקב דרך הסתרת המידע הגופני מהסובייקטים ה"אינטרסקסואלים" על ידי המומחים ועל ידי ההורים- על כך ארחיב בפרק השלישי. המיקוד בסוד בשלב זה הוא אנליטי, אני מעוניינת להדגיש כיצד סוד הוא מרכיב משמעותי בשיח הביו-רפואי- טיפולי בתהליך המינגוף וחותר תחת תהליך המינגוף עצמו. הדגש כאן הוא בדיאלקטיקה המייצר סוד. כלומר, הסוד מאפשר את תהליך המינגוף מצד אחד, הסוד מסתיר או "מעלים", כביכול, את ה- "בין מיניות" מהגוף תוך כינון "מין" אחד נקבי או זכרי. ומצד שני, עצם קיומו של סוד סביב תהליך זה, מחזק והופך את תהליך המינגוף לחלק בלתי נפרד מהסובייקט החווה. במילים אחרות, שמירת תהליך המינגוף בסוד, אינו מאפשר את העלמת המאפיינים "האינטרסקסואלים" מהגוף, אלא להיפך, מדגישם ומחייה אותם מחדש.

22 סוד וסודיות בתהליך המינגוף "אינטרסקסואליות" נתפסת על ידי השיח הטיפולי והחברתי כמשהו חריג המאיים על אחד המבנים שנתפסים כל כך בסיסיים וברורים מאליהם- כמו "מין" בגוף. היא מאתגרת את משמעותו, מאפייניו ויציבותו. היא גם מאיימת על כל אחד מהקטגוריות הנשענות על גבו- מגדר, זהות מגדרית ומיניות- אוריינטציה מינית. כך, למעשה אינטרסקסואליות מאיימת על הסדר החברתי הנשען על הבחנות ברורות בין שני המינים, שני המגדרים )נשיות/גבריות( ושתי תצורות של אוריינטציה המינית )הומו/הטרו(. מבנים אלו נתפסים כמובנים מאליהם וקשורים באופן אימננטי אחד לשני. זוהי ההנחה ההטרו נורמטיבית, לפיה האידיאל החברתי ההגמוני של מיניות היא מיניות "הטרוסקסואלית". אידיאל זה מייסד ומשמר את ההבחנה בין שני המינים וכן את המבט החברתי על הגוף )Hird 2004, Butler 1990, 1993). תהליך המינגוף, כאמור, מעוניין להתגבר על איום זה על ידי דרכים שונות כמו: חוסר התמודדות עם האתגר האינטרסקסואלי, על ידי המתה של עוברים "אינטרסקסואלים" בשלבים שונים של ההיריון. עיצוב הגוף האינטרסקסואלי דרך העלמת איברים חיצוניים ופנימיים שאינם נתפסים כמתאימים לאחד משני המינים הטיפוסיים, אליהם מכוונים אינטרסקסואלים. אומנם "אינטרסקסואליות" מעלה שאלות הודות איברים "זכריים" ו"נקביים", האם הם מבנים או תצורות אחידות וחד משמעיות הקיימות בגופים האנושיים? אך התפיסה הפתולוגית של גופניות "אינטר סקסואלית" אינה מאפשרת הסתכלות אחרת, כמו דרכי התפתחויות מיניות שונות, אלא מייצרת, בנוסף לפרקטיקות הטיפוליות לנרמול )כביכול( של הגוף, מערכת ממוסדת של סוד וסודיות סביב סובייקטים "אינטרסקסואלים" ועצם תהליך המינגוף. מערכת הסוד כוללת הן את הפרופסיה הטיפולית התופסת חלק בתהליך המינגוף: גנטיקאים, גניקולוגים, רופאי ילדים, אנדוקרינולוגים, אורולוגים, עו"סים, פסיכולוגים. לכל אחד מהמומחים הללו יש חלק בשמירת הסוד בתהליך המינגוף. ברוב המקרים ממליצים המומחים המטפלים להסתיר את המידע של תהליך המינגוף, או את חלקו, מהסובייקטים "האינטרסקסואלים", עד אשר הילדים יהיו "גדולים מספיק כדי להבין". כך ההורים תופסים חלק חשוב בתהליך הסודיות. הורים, עליהם ארחיב בפרק הבא, לא מקבלים לעיתים את מרבית המידע לגבי המצב הגופני של ילדיהם. הסתרת מידע מההורים הינה חלק מפרקטיקת הסודיות. כל אחר מהמשתתפים בתהליך המינגוף מודע לקיומו של הסוד סביב הגוף "האינטרסקסואלי" והסובייקטים ה"אינטרסקסואלים" ופועלים בשיתוף ובדרכים שונות, לשמר את הסוד. עולות מתוך הראיונות עם ההורים, המומחים הטיפוליים ועם אינטרסקסואלים דרכים שונות של הסתרת המידע על גופם, כמו שתיקה מצד הרופאים, שמעולם לא סיפרו להם את מאפייני גופם או משמעותם והשלכותיהם של הניתוחים הנעשים בגופם. אומנם הילדים, הבוגרים האינטרסקסואלים יושבים מולם אך אינם מקבלים את כל המידע בנוגע למאפייני מינם. הסתרת המידע נעשית על ידי ההורים, הורים בדומה לרופאים, מסתירים מהילדים את מאפייני גופניותם ואת ההיסטוריה הרפואית, ניתוחית שעברו או על פרוצדורות ניתוחיות שהם עומדים לחוות. דרך נוספת לשמירת הסוד היא הסתרת התיקים הרפואיים באופן מכוון על ידי בית החולים, או על ידי כתיבה בתיק הרפואי אבחון שונה, במטרה לטשטש ראיות הנוגעות ל"אינטרסקסואליות" ותהליך המינגוף.

21 כאשר מגלים אינטרסקסואלים את הסוד, הם לעיתים מצטרפים למעגל הסודיות על מנת להסתיר את הסוד מאחרים. כך הסוד משכפל עצמו ופועל כמערכת מרושתת של נורמות הסתרה. מתוך הנחה רווחת )שלא נבדקה אמפירית( כי הסוד- הגוף "האינטרסקסואלי" גורם לבושה, מאיים על ההורים, על אינטרסקסואלים עצמם ולכן צריך להסתירו מפני החברה. כיצד תהליך המינגוף נשמר בסוד מהסובייקטים החווים? כיצד מסתירים השחקנים השונים את תהליך המינגוף בסוד? מדוע? לפני שאענה על שאלות אלו תוך ניתוח השיח הפרופסיונאלי, אבקש תחילה לעמוד על הגדרתו של סוד ומשמעותו. לא ניתן להגדיר סוד באופן צר, משום שיש לסוד משמעויות רבות. כפי שרבות הן החוויות והפעולות האנושיות. סוד, לפי הגדרתו של אבן שושן הינו "דבר סתר, רז, דבר שאדם מעלימו מאחרים". וסודיות היא "חשאיות, היות סודי" )אבן שושן, 1111:112(. המשמעות של סודיות במחקר זה היא הפרקטיקות השונות להסתרת ידע, לשמירת הסוד מפני "אינטרסקסואלים" ולניסיון "להעלים" "אינטרסקסואליות" מהמרחב הציבורי. סוד וסודיות לדידו של זימל )Simmel 1906(. הינם חיוניים וחיוביים בחיים החברתיים. סודיות הינה ההישג האדיר ביותר של האנושות לטענתו והיא אף מאריכה חיים. הסודיות שומרת על האפשרות של עולם משני, עולם מקביל לעולם הברור מאליו והעולם הברור מאליו מושפע מהעולם השני. כל מערכת יחסים בין אינדיבידואלים ובין קבוצות מאופיינת על ידי מידת הסודיות המעורבת בהן, גם כאשר אחד מהצדדים באותה מערכת יחסים אינו מודע לסוד. הסוד הוא זה המנהל את מערכת היחסים ומעצב אותם. בניתוחו של זימל את "הסוציולוגיה של הסוד", הוא מתאר בין השאר את הדיאלקטיקה של הסוד המתבטאת באופנים שונים, למשל מצד אחד סוד מייצר גבולות ומעצים את השונות בין האנשים, אך מצד שני, יש בו מידה של פיתוי לשבור את הגבולות ולטשטש שונויות, במיוחד כאשר הוא מתגלה. הסוד מצד אחד פועל כמעטפת מגנה, המקנה כוח לאוחז בו, אך מצד שני הסוד מייצר מתח וסכנה הקשורה לגילויו. תחושת הכוח שמקנה הסוד היא שלילית ופרברטית ויש בה מידה של חרטה והשפלה )Simmel 1906:466(. בעוד זימל מתייחס לסוד באופן תיאורטי, כמנגנון מארגן כללי של קשרים חברתיים, ולא מתמקד בתוכנם של סוד וסודיות, או על הקונפליקטים שהם יוצרים בחיים החברתיים, הפילוסופית סיסלה בוק עושה זאת בספרה Secrets: on the Ethics of Concealment and Bok 1984( Revelation(. בוק מנתחת את ההשלכות של סוד וסודיות על מערכות יחסים וקשרים חברתיים, תוך השמת דגש על הקשר בין יחסי כוח ותרגול סוד וסודיות. בקשרים בהם יש יחסי כוח, כמו למשל בין הורים לילדים, בין רופאים למטופלים, הסודיות יכולה להיות מסוכנת. כשתרגול הכוח מתורגם לסוד, ללא התחשבות באלו שהסוד משפיע עליהם, אזי ההזמנה להתעללות היא גדולה )106 :1984(. בדומה לזימל, בוק מדגישה את הדיאלקטיקה של הסודיות: "Secrecy may accompany the most innocent as well as the most lethal acts; it is needed for human survival, yet it enhances every form of abuse".(1984:xv) סודיות מייצרת יותר סודיות, הסודיות מייצרת מעטפת מסוימת המגנה ושומרת על הסוד מפני גילויו. אך הפרדוקס של סוד הוא שככל שמעוניינים להגן ולשמור עליו, כך הוא חשוף יותר לגילוי

22 משום שהטכניקות לגילוי הסוד ישתכללו עם הזמן ויאיימו תמידית על מעטפת הסודיות. לכן, למעשה מעטפת זו לעולם לא תוכל להגן באופן טוטאלי על הסוד. בתוך סוד יש ניגוד פנימי )אותה דיאלקטיקה( בין גלוי וסמוי, בין הגנה לאיום, הוא מעוניין להסתיר דבר מסוים, אך הוא גם מייצר מתח, חוסר וודאות, חרדה ועול על שומר או שומרי הסוד. לכן הסוד עצמו מאיים על מעטפת הסודיות והופך אותה לעדינה ושברירית. סוד גם מייצר מערכות יחסים, המכוננים תחת השפעתו, תחת מעטפת הסודיות. מערכת יחסים בין אלה שיודעים לאלה שאינם יודעים. בעבודתם של שטראוס וגלזר )Strauss and Glaser 1964, 1965( העוסקת בסוציולוגיה של המודעות, הם מנתחים את המודעות של מטופלים גוססים בסוד המוסתר מפניהם. הסוד הוא מותם הקרב, הנשמר על ידי הפרופסיה הטיפולית והמשפחות על מנת להמשיך את עבודתם השגרתית. אך מאחר וסוד אינו יציב וקשה לשמרו, שטראוס וגלזר מתארים את השדה של הסוד, כשדה אקטיבי בו הגוף הנראה של המטופל והסוד שאינו נראה אך מוחשי, חייבים להיבנות כל פעם מחדש, בסיטואציות שונות, על מנת לשמור על הסדר הקיים. שטראוס וגלזר מתארים את האופי הארגוני של בית החולים המעודד שמירת סוד: "the hospital is magnificently organized, both by accident and design, for hiding medical truth from the patient. Records are kept out of reach. Staff is skiiled at withholding information from him. Medical talk about him occurs generally in far- removed places. Also the staff is trained or accustomed to act collusively around patients so as not to disclose medical secrets".(1964:672). האחיות, שבאות במגע עם המטופלים, הרופאים והמשפחות של המטופלים הגוססים חוברים יחד לנשף מסכות, על מנת להבטיח שהסוד לא יתגלה. כאשר המטופלים מתחילים לחשוד בקיומו של הסוד, הם הופכים להיות למעין בלשים, אומנם עם משאבים מוגבלים, אך על ידי פיתוי, מיקוח, משא ומתן ינסו להשיג משאבים הנחוצים להם לגלות את הסוד. שטראוס וגלזר מתארים את הטכניקות השונות שנוקטים המשתתפים היודעים את הסוד, לעומת הטכניקות שנוקטים אלו שאינם יודעים את הסוד ואת המתח ביניהם. מחקרם מלמד כיצד סוד מייצר שדה פעיל של שחקנים המנהלים את הסוד ומנסים לשמרו וכיצד בסופו של דבר הסוד אינו חומק מהמודעות של המטופלים המרגישים בנוכחותו. כיצד אם כן מתקיימת הדיאלקטיקה של סוד וסודיות בתוך תהליך המינגוף? הסוד בתהליך המינגוף הוא תהליך המינגוף עצמו. כלומר הדרך בה הפרופסיה הטיפולית מאבחנת, מעצבת ומשמרת מין מסוים, טיפוסי בגופם של ילודים ובוגרים "אינטרסקסואלים" ועל ידי כך מעוניינת למחוק את הקיום "האינטרסקסואלי" כביכול מהגוף. הממסד הביו-רפואי והפרה רפואי משתמש בפרקטיקות שונות לשמירת הסוד ויצירת מעטפת סודיות. הראשונה היא על ידי השפה הרפואית- מדעית.67 הדרך בה מתכתבים ומדברים רופאים ביניהם, מאבחנים את הגוף בשפה מדעית, הידועה רק לאלו המבינים אותה. למשל כאשר ניתנים

67 בפרק זה בעיקר ומעט בפרקים הבאים אני משתמשת בשפה הביו-רפואית באופן מכוון על מנת לדון בה ולבקרה. איני משתמשת בשפה אחרת, אולי ידידותית יותר למשתמש. יכול להיות שגם אני מייצרת ניכור מסוים בחוויית הקריאה וכך משעתקת את הכוח, ראשית ואני מתנצלת אם כך הדבר ושנית כתבתי מילון מושגים שמטרתו להקל על תהליך הקריאה.

21 מינוחים מדעיים לילודים "אינטרסקסואלים", לעיתים באנגלית כמו " Congenital Adrenal Androgen insensitivity syndrome ,"Hyperplasia, ולעיתים גם בעברית- "תסמונת קליינפנטר", "תסמונת רגישות לאנדרוגן", "שגשוג בלוטת האדרנל". ובשיח הביו-רפואי הבין לאומי ששינה את המינוחים הישנים המאיימים- "אינטרסקס" ו"הרמפרודיוטיות" ל- DSD– Disorder of Sexual Development. כך, השפה הזרה, הרטוריקה הרפואית מייצרת מרחק מכוון בינם לבין המטופלים, המכונן את הכוח הסמכותי שלהם. רטוריקה זו היא בלתי נמנעת בשיח הטיפולי המעוניין לא רק לאבחן "מחלות", אלא גם מעוניין לשמור על עליונותו הפרופסיונאלית ושימור דרכי הטיפול )ב"אינטרסקסואלים"( הקיימים והמשך הכוונתם ) Hester .)2004 כשהתחלתי לחקור נושא זה לפני יותר מחמש שנים חשתי מאוימת על ידי השיח המדעי. המונחים בהם השתמשו הרופאים היו "לא ברורים" )Ambiguous( ידועים רק לאלו העוסקים בתחום. גם הספורות המדעית מייצרת עמימות וקושי בהבנתה וכך מרחיקים ומתסכלים חוקרים חיצוניים, מדיסציפלינות לא רפואיות, או בכלל אנשים סקרנים הרוצים להרחיב אופקיהם. אני מניחה שהתסכול גדול יותר להורים ו"לאינטרסקסואלים" שעליהם להתמודד עם המערכת הרפואית המציפה אותם במידע חדש, על מצבים גופניים שעליהם לא שמעו ההורים מעולם )ברוב המקרים( להבין ולתת משמעות למידע שניתן, לעיתים בזמן מוגבל )לאחר הלידה, במהלך ההיריון( ולקבל החלטות בלתי הפיכות לאור מידע זה. אמחיש את הרטוריקה הרפואית על ידי תיאור מקרה ספציפי אותו מתאר הגנטיקאי. הוא מסביר כיצד הוא משתמש בשפה מדעית המסתירה אבחון מנער עם תסמונת קליינפנטר. לטענתו הוא "שונא" לספר לנערים על כך שיש להם "תסמונת קליינפנטר", משום שלתפיסתו עצם הידיעה היא הבעיה. כלומר, הידיעה שיכול להיות שהוא יהיה עקר והעובדה שהוא נושא כרומוזום X נוסף יכולה לתסכל אותו ולהזיק לחייו- הוא מתאר כך: }...{"אני בזמן האחרון מנסה לא לדבר עם הילד בכלל, הוא עוד קטין, אם הוא קטין, אם הוא בן 26 אין לי ברירה. היה לי פעם שאפילו דיברתי עם האמא לבד, ביקשתי שהיא תגיע לבד ובסוף מה שעשינו זה בעצם ניווטנו את השיחה בצורה כזאת שהיא אפילו עד סוף השיחה לא ידעה בוודאות מה התשובה. והיא אמרה שהיא לא רוצה לדעת מה התשובה וסיכמנו בתיק שהיא לא מקבלת את התשובה.}...{ואמרתי לה תראי, אני אתן לך סנאריו )תסריט( להמשך החיים, למשל, אוקי אפשרות אחת, היא מהר מאוד הגיעה לזה שהיא לא רוצה שהבן שלה ידע כן או לא, ודאי לא אם כן, ואז אחרי זה אני אומר לה ומה איתך? הוא מביא כלה עתידית, את יודעת, נניח שהוא כן, אנחנו עוד לא יודעים, אבל נניח שהוא כן, את מספרת? רגע ידעת והחבאת את המידע ואז אחרי זה שהם זה )ידעו( אז את ידעת ולא סיפרת לו? ולא סיפרת לה? ונתת להם להתקדם לנישואים}...{ עכשיו יכול להיות שהוא בכלל לא קליינפנטר )צוחק( כלומר עשיתי את השיחה מאוד, אה לא שמתי אותה בשום שלב בידיעה.}...{ ולבקשתה הפגישה הזאת הסתיימה בזה, גם בעל פה וגם בכתב, "שהאישה שהיא האפוטרופסית של הנבדק ביקשה שלא לקבל את התשובה". זהו וזה היה סוף הסיפור}...{ והוא בכלל לא בעניינים}...{.)2.21.16(. ניתן ללמוד כיצד פועל הגניטיקאי על ידי מניפולציות של הסתרת המידע הן מפני הנער עם תסמונת קליינפנטר, עמו הוא מעדיף לא לדבר כלל והן מפני אמו. הדרך בה מנווט המומחה את

22 השיחה, סחור וסחור מבלי לספר לאם על האבחון עצמו ועל משמעותו. כך ששניהם יודעים את נושא השיחה )את הסוד( אך לא מדברים עליו. בנוסף לכך, מתאר הגנטיקאי לאם תסריטים עתידיים )פרי המצאתו( לפיהם, האם מסתירה את המידע מהילד שלה ומכלתו לעתיד מתוך הנחה שדי ברורה לגניטאיקאי, כי האם תמשיך לשמר את הסוד. המסר שמעביר הגניטיקאי לאם, דרך הייעוץ ה"עמום" שלו, הוא שעדיף לא לדעת, כי הידיעה היא מאיימת ומפחידה שרצוי לא להתמודד עמה אלא להסתירה. הפרדוקס שעולה בהקשר של שיחתי עם הגניטיקאי הוא שהוא ציין בפני שהוא דוגל בשיטת ייעוץ לא מכוון- non directive counseling – כלומר הוא מנסה להציג עובדות מבלי לכוון הורים בהחלטות. אך, סיפור המקרה שהוא תיאר אינה דוגלת בשיטת הייעוץ הלא מכוון אלא מתארת לנו שיחת ייעוץ עמומה, מבלבלת ומטרידה, המתקיימת בינו לבין האמא, מבלי לשתף את הנער. שלמעשה מדברים על חייו, על גופו, מבלי לשתפו. השם המתאים לדעתי במקרה זה הוא "Ambiguous Counseling" "ייעוץ עמום", לא ברור, הפותר את הגניטיקאי מלהתמודד ישירות עם הגופניות של מטופליו והוריהם. הסתרת המידע הגופני מהנער, על ידי הפרופסיה הטיפולית ועל ידי אמו, מייצרת מעטפת סודיות סביב גופניותו של הנער. האם מתמודדת עם סוד זה ומנסה להסתירו בדרכים שונות מבנה ומעצמה. מאחר וסופו של כל סוד הוא גילויו, כך גם יהיה סופו של סוד זה ובשלב מסוים הוא יתגלה. בין אם לבד על ידי טיפולי פוריות ובין אם האם תגלה לו בעצמה. כך שקיומו של הסוד בחייו של הנער וגילויו בהמשך- הוא חלק מתהליך המינגוף, כלומר, האבחון הרפואי המכונן ומתייג את גופניותו של הנער, "תסמונת קליינפנטר" והדרך בה שומרים מידע זה בסוד, אלו הם פרקטיקות של תהליך המינגוף. פרקטיקת ההסתרה בו זמנית מחזקת ומכוננת את תהליך המינגוף.68 טכניקה נוספת ליצירת מעטפת סודיות )סביב "אינטרסקסואליות" ותהליך המינגוף( על ידי הממסד הרפואי היא על ידי הסתרת מידע לגבי שיעורה של "אינטרסקסואליות" בישראל ובעולם בכלל והצגתה כתופעה נדירה. לרוב, הממסד הרפואי נוטה להציג "אינטרסקסואליות" להורים או למשל לבוגרים שגילו בשלב מאוחר את גופניותם האינטרסקסואלית69, כ"מחלה" או "תסמונת" נדירה. אומנם, הממסד הרפואי מכיר באינטרסקסואליות מאז היווסדו. ההיסטוריה הרפואית בין השאר, היא היסטוריה של מאבק על הגדרת המין האמיתי בגוף, כך שאינטרסקסואליות היא הצל שמכונן את המאבק ואינו מאפשר להגיע אל "האמת" )Hird 2004(. טיעון הנדירות מחזק את כוחה וסמכותה של הממסד הרפואי מחד ואת המשך קיומו של תהליך המינגוף מאידך. השמירה על החשאיות של המטופלים עוזרת במקרים אלו לחזק את מעטפת הסודיות ולא לאפשר להורים או אינטרסקסואלים לחבור אל אינטרסקסואלים או הורים אחרים. כך נשארים ההורים בתחושת הנדירות של ילדיהם, המייצרת בדידות, חוסר אונים ותלות בממסד הרפואי שיפתור את המצב בדרכו. כך גם נשמרת ומשועתקת התפיסה כי התפתחות המין הינה דואלית.

68 חשוב לציין שוב- כשממנגפים, מאבחנים עוברים כ"קליינפנטר" בישראל– ברוב המקרים מתרחשת הפסקת היריון. 69 לעיתים, הגילוי המאוחר של מצב "בין מיני" יכול להתרחש כשחשופים למבט הרפואי דרך טיפולי פוריות, דרך בדיקות גופניות שונות, מינון הורמונאלי, בדיקת קריוטיפ- יכולים לגלות מאפיינים "אינטרסקסואלים" מגוונים של אנשים שלא היו ערים לקיומם.

21 אחת האמהות לתינוקת עם CCAH, שראיינתי למחקר מספרת כיצד בהיותה בשבוע מתקדם בהיריון, שבוע 16, כאשר הרופא ערך סקירה מורחבת- שלישית בעובר, הוא הבחין שבלוטת האדרנל גדלה וגם הקליטוריס )שעד לפני סקירה זו לא בלט וראו רק שפתיים חיצוניות(. }...{הוא היה מאוד לחוץ, ראיתי עליו, הוא בדרך כלל מדבר איתי, כל הבדיקות אנחנו בשיחה כזו, הוא שואל שאלות, אני שואלת שאלות, מדברים איך המרגש, גם דיבור כללי. בבדיקה הזאת הוא היה מאוד שקט, כבר שמתי לב שמשהו לא בסדר, לא רציתי להתערב}...{ לפי מה שהבנו כאילו אחרי שדיברנו עם הפרופ' של המכון הגנטי, עוד רופא אנדוקרינולוג לא כל כך נפגשו עם הדבר הזה}...{".)16.21.16(. לאחר בדיקת מי שפיר אבחנו את העובר או עוברית עם "שגשוג בלוטת האדרנל"- CCAH - כולל איבוד מלחים. התגובה של היועץ הגנטי לדבריה הייתה: "}...{ פרופ' ב' ככה נתן המלצה מאוד חמה להפסיק את ההיריון, כי שוב הוא אמר שהוא לא נתקל בילדים כאלה" לימור: גם בשבוע מירב: כן, היינו בשבוע 21, אחרי כל הבדיקות היינו לקראת סוף ההיריון הוא אמר לנו להפסיק את ההיריון. לימור: מה? הוא לא ידע על זה לפני? מירב: הוא לא הכי בעניינים, כי זה די נדיר הוא אמר וכולה וכולה, אז הוא אמר שהילדה תסבול נורא בחיים, היא תהיה נורא שמנה ונורא שעירה והיא לא תתפתח ותהיה נורא נמוכה, ויכול להיות שתהיה גם בעיה במוח )צוחקת(. והיינו מאוד מופתעים כי זה לא הרושם שקיבלנו מפרופ' מחמוד, זה לא הרושם שקיבלנו מדר' ו' וזה לא הרושם שקיבלתי ממה שאני קראתי". קיימת סתירה בין הספרות אותה קראה האם, בין מה שנאמר לה על ידי רופאים מסוימים ובין התיאור שניתן על ידי היועץ הגנטי. אין ספק שידעים רבים וסותרים אלו מייצרים תסכול, בלבול, וחוסר אונים בקרב ההורים. תחושות שמעודדות הפסקת היריון, אך במקרה זה בחרו ההורים להמשיך את ההיריון בניגוד להמלצות הרופא. כמו כן, המסרים הסותרים שהאם קיבלה מהמערכת הרפואית מראה על חוסר עקביות, חוסר מקצועיות, חוסר ידע או ריבוי של ידעים סותרים על מצבים גופנים "אינטרסקסואלים". גם אני הופתעתי לשמוע על טיעון "הנדירות" שהציגו בפני מירב, משום שראיינתי הן את היועץ הגנטי והן את הרופאים האחרים השייכים לבית החולים בו היא טופלה ולפי התרשמותי הם הכירו היטב את המצב הגופני CCAH וחלקם אף פרסמו מאמרים בנושא זה בספרות הרפואית העולמית. השתקה והסתרת מידע מילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" הינה דרך נוספת לשמירה על מעטפת הסודיות. בוגרים "אינטרסקסואלים" איתם שוחחתי מתארים כיצד הם גילו לבד את מצבם הגופני, על ידי טכניקות שונות כמו: גניבת תיקם הרפואי, הצצה לתיק הרפואי מבלי ליידע את הוריהם או את הרופאים, על ידי מחקר אישי בספריות, באינטרנט. כאמור, מעולם הרופאים לא ישבו איתם והסבירו להם על מצבם הגופני. כששאלתי רופאים ומטפלים פרה-רפואיים האם מספרים לילדים על מצבם הגופני? חלק מהתגובות היו: "מה את רוצה שהם ידעו?" או "אף פעם לא חשבנו שצריך לערב את הילד",

22 לעומתם, ישנם רופאים שחושבים שצריך לערב את הילדים רק בגיל שהם יוכלו להבין זאת, למשל בגיל 21-22. הפרופסיה הרפואית-טיפולית לרוב לא מערבת את הילדים בשום שלב בו נעשית החלטה לגבי גופם. הילדים נשארים בסוד המייצר, בין השאר, תחושות של עמימות, חוסר וודאות ובבלבול לגבי גופם, בניגוד למטרת תהליך המינגוף )למחוק עדויות גופניות של "בין מיניות"( ולכן מצב זה חותר בסופו של דבר תחת תהליך המינגוף עצמו ומביא לחשיפתו. אמחיש זאת על ידי הצגה של שני סיפורי מקרה לפיהם הילדים חשים בסוד ומעוניינים לדעת מהו, כלומר מה קורה בגופם? אך המערכת הרפואית-טיפולית וגם ההורים מתנגדת לגילוי משום שישנו חשש לגבי ההשלכות של גילוי הסוד, חשש שהילדים יתאבדו, ינסו להתאבד ובכלל שהגילוי יהרוס את חייהם. לשם הצגת סיפורים אלו אני משתמשת בשמות בדויים. אתחיל עם סיפורם של מחמוד ובן דודו: מחמוד נולד בבית חולים בצפון הארץ, למשפחה מוסלמית המתגוררת באחד הכפרים בצפון. כשנולד מחמוד הוא הוכרז כ"בן" ולאחר ששוחררו מבית החולים סיפרו ההורים לקרוביהם בכפר על הולדת בנם. לאחר שלושה ימים צלצלו מבית החולים להודיע להורים שעליהם לחזור מיד לבית החולים יחד עם בנם. הרופאה, לאחר בירור, מצאה כי מדובר במשפחה עם היסטוריה של מקרים בהם נולדו תינוקות עם CCAH. כשהגיעו ההורים לבית החולים, לאחר בדיקות שונות בגופו של מחמוד, נאמר להורים כי נעשתה "טעות" ובנם הוא למעשה בתם. הרופאה, באמצעות עובדת סוציאלית אשר דוברת ערבית, הסבירה להורים כי בגופו של בנם יש כרומוזומי מין "נקביים", שחלות ורחם ובגלל הפעילות המוגברת של בלוטת האדרנל, איבר המין נראה כזכרי. להורים היה מאוד קשה לקבל זאת ולגדל את בנם כילדה. העובדה שכל המשפחה והכפר ידעו כי נולד להם בן ועתה עליהם לשנות את מינו הקשתה עליהם ביותר. הם החליטו לחזור אל ביתם ולהמשיך לגדל את מחמוד כילד. בינתיים, הרופאה, וגם העובדת הסוציאלית שומרות על כללי האתיקה הרפואית ואינן מספרות כי גם בן הדוד נולד עם CCAH. סיפורו של בן הדוד זהה לסיפור של מחמוד. הוריו לא ידעו על כך כשהוא נולד )איברי המין החיצוניים שלו נראו כ"זכריים"( ובגיל שנה וחצי הוא הגיע לבית החולים לאחר שאיבד מלחים. הרופאה סיפרה להורים שאפשר לעשות "שינוי מין" בגיל שנה וחצי ולגדל את הילד כילדה. ההורים לא הסכימו לכך, בדומה להורים של מחמוד ועזבו את בית החולים. כעבור כ- 21 שנים, כשהתחילו להתגלות בגופו של בן הדוד של מחמוד, סימני מין משניים )כמו גדילת החזה(, חזרו ההורים לבית החולים במטרה למנוע את ההתפתחות הגופנית הנקבית בגופו של בנם. כפי שהרופאה מתארת: "}...{" האמא בכתה שהילד התפתח כבת ואז נכנסנו לתהליך של ניתוח להוצאת השחלות ואז היה קטע שהגניקולוג רצה חתימה שמסכימים לניתוח הזה, כדי שהילד לא יתלונן בעתיד על הוצאת השחלות ויהיה הסכמה של בית משפט. דרך השירות הסוציאלי עשינו מהלך כדי שיאשר את הניתוח הזה, אני גם חשבתי שבגיל 21 זה הגיוני לא לעשות שינוי מין לנקבה. עירבנו את מערכת המשפט והיה מעורב גם המועצה לשלום הילד כולנו חשבנו שלטובתו הוא ימשיך את חייו כבן. בית הדין השרעי הסכים שטובת הילד הוא לגדול כבן ואז קיבלנו אישור של בית המשפט הישראלי לעשות ניתוח להסרת השחלות. הוא גדל כבן, עם לווי צמוד של עובדת סוציאלית. הם כמובן התנתקו ולא באו לטיפול"}...{.)26.22.11(.

26 על מנת למנגף את הנער כ"זכרי" כביכול, בהתאם ל"מין" שבחרו ההורים, ולמנוע את ההתפתחות ה"נקבית" שלו- כלומר את הפוטנציאל לבייץ ולקבל מחזור חודשי, או את היכולת להרות- הודות לרחם בבטנו )להיות "אב פונדקאי" או "אבא בהיריון"(70 - המליצו הרופאים להוציא את איברי המין הפנימיים מגופו. כרתו את השחלות, החצוצרות ואת הרחם החצוצרות- ועיצבו את גופו כ"זכרי" כביכול. מערכת המשפט בישראל, בית המשפט לסוגיו, היהודי, המוסלמי וגם המועצה לשלום הילד, אפשרו, אישרו מהלך זה, אישרו את כריתת האיברים הפנימיים המתפקדים מגופו של הנער, מבלי שהוא יודע על כך. מערכת המשפט, יחד עם הממסד הרפואי וההורים, שומרים את הסוד מפני הנער )בן דודו של מחמוד(. בראיון עם העובדת הסוציאלית היא מספרת כי הנער כבר אדם בוגר, הוא שואל שאלות בנוגע לגופו ולעברו הרפואי, אך לא מקבל עליהן תשובות מהוריו. תוך חשיבה מחדש על המקרה של מחמוד מסבירה העובדת הסוציאלית: }...{"הלכנו עם ההורים בהחלטה וקבענו את גורלו. אבל עכשיו עם הילד השני )עם מחמוד( שיננו את כיוון המחשבה, כי ראינו שעם הילד הראשון עדיין יש את הסימנים הנקביים, מבחינה גופנית יש שדיים ואיבר מין זכרי קטן, למרות שהוא מקבל הורמונים. הוא מרגיש שונה גם והוא שואל את ההורים למה אני ככה"}...{)21.2.12). במילים אחרות, טוענת העובדת הסוציאלית, שכיוון המחשבה של הרופאים והמטפלים השתנה לאור העובדה שלא ניתן להעלים את הסממנים "האינטרסקסואלים" של הנער, הסימנים הנקביים לא נעלמו לגמרי, גם כאשר הוציאו את הרחם והשחלות והוא נוטל הורמונים סינטטיים )אנדרוגנים- טסטוסטרון( כחלק מתהליך המינגוף. עקבתי עם השנים אחר סיפורו של מחמוד. מאז היותו בן 21 הוא מקבל הורמונים המעכבים את ההתפתחות הגופנית וסימני המין המשניים. מהלך מעכב זה נעשה, לטענת הרופאה, בעקבות הניסיון שלה עם בן הדוד של מחמוד. ניסיון שלימד את המומחים השונים שההחלטה הטיפולית של הוצאת האיברים הנקביים מהגוף אינה החלטה נכונה או טובה עבור הילדים. לכן החליטו על עיכוב ההחלטה. מחמוד קיבל, דרך פקידות הסעד, מימון פסיכולוגי לשנה. במהלך שנה זו אמור הפסיכולוג לתת את דעתו על זהותו, התנהגותו של מחמוד, זאת על מנת להחליט בעתיד כיצד להמשיך את תהליך המינגוף. בשיחה עם הפסיכולוג הוא אמר כך: }...{"אני שיחקתי איתו אני שאלתי אותו על החוויות שלו, רציתי להכיר יותר את עולמו. אני חשבתי שסביב המקרה הזה יש עיסוק סוציו פוליטי וחברתי, אבל אף אחד לא יודע מה רוצה הבנאדם הזה }...{ וחשבתי שבהתחלה לא עניינו אותי השאלות האלה, אלא אני רוצה להבין אותו, מה הוא יודע, או לא יודע, מה הוא משער, מה הקשיים שלו, נטיות נשיות למשל שלא יכול לבטא בחוץ, הוא יכול לבטא כאן. }...{הוא לא ידע על הבעיה, הוא כן מקבל טיפולים וזריקות ועיכוב ההתפתחות המינית הראשית, הוא לא ידע אבל יש לו הרגשה שמסתירים ממנו דברים, יש

70 סיפורו המפורסם של תומס ביטי )Thomas Beatie(, טרנסג'נדר FTM שהשאיר את הרחם בגופו וילד שני ילדים. התגובות הציבוריות נעו בין פחד, איום על הקטגוריות החברתיות הממוסדות מין/מגדר, לבין תמיכה והכלה. לאחרונה ישנם מקרים נוספים של טרנסג'נדרים הנכנסים להריון ומיוצגים במדיה כ "גברים הנכנסים להריון". כפי שמראה למשל הסרט הדוקומנטרי הבריטי - my Dad is Pregnant שנעשה בשנת 1121.

26 לו הרגשה של סוד או משהו רע בבית והוא ביטא זאת בציורים ובכל מיני דרכים שהוא חושב שהולך לקרות משהו רע בבית }...{ הבנתי שמדובר בבן אדם שתופס את עצמו כמו בן לחלוטין, למשל המשחקים שלו הם משחקי בנים לא של בנות, משחק ברחוב, נכנס למשחקי כוח, כדורגל, החברה שלו כולם בנים, בשיחות איתו במשחקים הוא נטה לבחור משחקי בנים, במחשב פלייסטיישן ודברים אחרים. ראיתי שהוא מעדיף זהות של בן"}...{. )26.2.12(. כיום מחמוד כבר בוגר והוא עומד לקראת ניתוח להוצאת איברי המין הפנימיים- "נקביים", בדומה לבן דודו. המהלך ההורמונאלי שעיכב את התפתחותו הגופנית ואף גרם לו להרגיש רע71, לא שינה את הפרקטיקה הטיפולית, להיפך, רק עיכב אותה. הוצאת איברי המין הנקביים מגופו של מחמוד הם רק עניין של זמן. למעשה, המהלך המעכב את תהליך ההתבגרות המינית של מחמוד, נעשה במטרה לבחון האם למחמוד יש "נטיות נשיות" לדברי הפסיכולוג, זהות מגדרית נשית שמחמוד הסתיר או לא נותן לה ביטוי. לפי תפיסה זו, האבחון המגדרי אמור להיעשות לפני שפועלים באופן קיצוני ובלתי הפיך להוצאת האיברים הנקביים- המתפקדים והחשובים לגוף וגם לזהות המגדרית. לאחר שנת האבחון הפסיכולוגי של מחמוד, התרשם הפסיכולוג שמחמוד "תופס את עצמו כמו בן לחלוטין", על כן הניתוח להוצאת איבריו הנקביים ייעשה בקרוב. מהו הלקח, אם כן, שלמדו המומחים המטפלים בילודים "אינטרסקסואלים" מהמקרה של בן דודו של מחמוד? האם הלקח הוא שלא ניתן לדעת מה תהיה הזהות המינית- מגדרית שיפתחו ילודים "אינטרסקסואלים" שעברו ההתערבות הכירורגית, הורמונאלית? האם הלקח הוא שהתערבות כירורגית קיצונית והתערבות הורמונאלית מאפשרת ל"אינטרסקסואלים" לחיות חיים בריאים- פיסית ונפשית? התשובה היא שלילית. אין זה הלקח. תהליך המינגוף ממשיך ומשועתק. הוצאת האיברים המתפקדים מגופם של מחמוד ובן דודו, יחד עם נטילת הורמונים סינטטיים למעשה מסכנים את בריאותם. גופם אינו "נקבי" טיפוסי אלא אחר, ללא גונדות, ללא אברי מין פנימיים. כמו כן חווית החיים בצל סוד הינה חוויה של בדידות חברתית, שנאה עצמית, ניכור גופני, תחושות המרעילות ומסכנות את מהלך חייהם. כפי שאראה גם בפרק השלישי. סיפור המקרה השני, מתאר נערה בת 21 החשה בסוד הקשור לגופה והיא מעוניינת לגלות אותו בעזרת הממסד הרפואי, אך למעשה אינה מודעת לדרך בה הממסד הרפואי, יחד עם הוריה אינם מעוניינים שהיא תגלה את הסוד ופועלים בדרכים שונות למנוע את גילויו. כך הציגה הפסיכיאטרית את הסיפור: }...{"המקרה הראשון שעד היום אני סוחבת אותו איתי, זאת נערה שהגיעה בגיל 21 למרפאה האנדוקרינית והם פנו אליי להגיע מהר. יפיפייה פקחית, חריפה כמו שד, שבעצם הגיעה כי היא לא מקבלת מחזור}...{ האימא ברעדה הביאה אותה למרפאה, כשהיא כמובן יודעת שהילדה הזאת היא ילדה שבגיל חצי שנה נולדה כזכר עם אמבגיוס גניטליה. ובגיל חצי שנה עשו החלטה פה בבית חולים להפוך אותה לנקבה}...{ עשו ניתוח פלסטי מאוד יפה והיא גדלה כילדה לכל דבר, יפיפייה. ילדה שלא תחשבי פעמיים שהיא לא ילדה. ההורים כמובן ידעו את כל הסיפור ולא שיתפו אותה בשום דבר}...{ כשכל המערכת הייתה מבוהלת, הם ידעו שהם נכנסים לבאר בלי תחתית. הם קראו לי ואז נכנסתי להכיר קודם כל את הילדה להכיר את ההורים מה הילדה יודעת? מה היא יודעת על עצמה? היא אף פעם לא הסתכלה על עצמה, לא לקחה מראה והסתכלה מה יש לה למטה, כל הילדות מסתכלות, נוגעות והיא לא}...{ ואז לאט ככה הבנתי שחייבים לספר בהדרגה

71 בשיחה עם אמו היא סיפרה שהוא מתנגד לקחת את "התרופות", את ההורמונים כי הם גורמים לו לחוש רע.

61 לילדה מה היה. והייתי בעמדת מיעוט מאוד גדולה וההורים מאוד פחדו ולא רצו לספר, הם חששו שאם היא תדע שכל השנים הם לא סיפרו ועכשיו שהילדה תגלה היא אולי תתאבד".)11.1.12(. הפסיכיאטרית במקרה זה נמצאת לא רק בעמדת מיעוט בבית החולים בו היא עובדת ומול ההורים ששומרים בחוזקה את הסודיות, אלא היא נמצאת בעמדת מיעוט בקרב המומחים הביו- רפואיים והפרה רפואיים המשתתפים במחקר משום שהיא מציגה גישה אחרת, שונה, הרואה את הילדים, והבוגרים "האינטרסקסואלים" כסובייקטים החווים את גופם ומתמודדים עם ההשלכות של דרכי הטיפול בגופם. הפסיכיאטרית נאבקה מול ההורים והרופאים ופנתה לוועדת האתיקה של בית החולים על מנת שיאשרו לה לספר ליובל. הוריה של יובל פנו גם הם לוועדת האתיקה וביקשו שיגנזו את המידע, את התיק הרפואי. וועדת האתיקה ביקשה מהפסיכיאטרית לא לספר לילדה, אלא רק בגיל 26. המפגשים הטיפוליים של הפסיכיאטרית עם יובל נמשכו עד שהיא הגיעה לגיל 26. כבר במפגשים הראשונים החלה הפסיכיאטרית לספר ליובל, על ידי ציורים, מה יש לה בגוף, מה אין לה בגוף. היא סיפרה לה באופן הדרגתי שניתחו את איבר מינה בגיל שנה וחצי ואין לה רחם ושחלות. היא סיפרה לה שהיא לא תוכל ללדת. הדבר היחיד שהפסיכיאטרית לא סיפרה ליובל היה המאפיין הכרומוזומאלי- 11XY. אך יובל חשה זאת ואמרה לפסיכיאטרית: "תשמעי תגידי לי הכול אני לא יכולה עוד לשמוע בשלבים". במהלך הטיפול הפסיכיאטרי נכנסה יובל למצבי דיכאון קשים והיא קיבלה טיפול אנטי דיכאוני. בגיל 21 היא החליטה שהיא מעוניינת לעבור ניתוח לבניית נרתיק. היה לה חבר והיא טענה בפני הפסיכיאטרית שהיא לא תהיה מושלמת אם היא לא תוכל לקיים יחסי מין. הפסיכיאטרית התנגדה למהלך זה וניסתה להסביר ליובל שאקט מיני לא בהכרח קשור לחדירה. ניתן לקיים יחסים אוהבים וחמים, היא הסבירה, גם בלי חדירה. אך הסבר זה לא נפל על אוזניים קשובות. יובל הייתה מאוד החלטית. בגיל 26 יצרה קשר עם אחד המנתחים הבכירים בישראל. הניתוח היה מאוד קשה, כך מספרת הפסיכיאטרית. יובל לא ציפתה שהניתוח יהיה קשה כל כך. סיפורי המקרה הנ"ל מתארים מערכת רפואית מאוד מפוחדת, החוששת מההשלכות של גילוי הסוד. למעשה הסוד והסודיות מייצרים תסריטים איומים עבור אותם ילדים שבסופו של דבר מגלים את הסוד. הפרדוקס הוא שהסוד והסודיות מחזקים את האיום, את הפחד מפני דבר מה- לא ידוע שלעיתים הפחד עצמו גדול יותר מתוכנו של הסוד. הסוד הוא מוחשי, ממשי בחייהם של הילדים והם מעוניינים לגלותו, דרכי ההסתרה- הסודיות, מעבירה לילדים שמפניהם הסוד נשמר, שהסוד כל כך נוראי, איום, מפחיד, מסוכן שעדיף לשמרו ולמנוע את גילויו. סביב הסוד נוצרה מעין מעטפת של סודיות, שאותה מנהלים הרופאים, הפרופסיה הטיפולית, ההורים ואינטרסקסואלים. "אינטרסקסואלים" כשהם מגלים את הסוד, הם נכנסים לתוך מעגל הסודיות וגם הם פועלים, מנהלים את חייהם לצל הסוד ומנוהלים על ידי הסוד תוך חשש תמידי מפני גילויו. אחת מהפסיכולוגיות הידועות בישראל, עם הניסיון הגדול ביותר בטיפול במשפחות ובסובייקטים "אינטרסקסואלים", מייצגת את השיח הטיפולי, לפיו אינטרסקסואלים אינם יכולים לחיות בחברה הישראלית אלא דרך התערבות רפואית המתקנת את גופם. להורים היא מייעצת להסתיר בפני הילדים שמונגפו את עברם הגופני ולספר להם את הסוד בגיל שבו הם יוכלו

62 להבין- 21-22. עד אז, היא ממליצה להעלים תמונות חשודות מהעבר "האינטרסקסואלי", לספר שקרים במידה וצריך ולפעול בכל דרך על מנת לשמור את הסוד מפני הילדים. לבוגרים אינטרסקסואלים, המגיעים אליה לתמיכה, היא ממליצה לעשות את הדברים הבאים: }...{"אני אומרת לספר את המינימום שאפשר כדי שאותו בן הזוג יתחתן איתן. יש חרדה לכך שבן הזוג ישמע שהן Y כי לכל אחד יש חרדה הומוסקסואלית אותנטית וזו השערה שלי. יש גברים שפורשים כנפיים ששומעים שהבחורות לא יכולות ללדת, אבל יש גם גברים בוגרים שנשארים. AIS מספרות שהן לא יכולות ללדת וזה מספיק, CAH לא צריכות לספר את כל מה שהיה להן בשלב העוברי".)11.1.11(. כדי שהבן זוג יתחתן איתן, צריך לשמור בפניו את הסוד הגופני, כי לכל אחד יש "חרדה הומוסקסואלית אותנטית". תפיסה שמרנית, הטרו-סקסיסטית זו מגבירה את תחושת הבושה והניכור הגופני. משמרת את מקומם של אינטרסקסואלים כנחות במערכת היחסים ובכך פוגעת ולא מאפשרת יצירת קשרים אינטימיים. תפיסה זו גם מחזקת את מעגל הסודיות סביב חייהם של אינטרסקסואלים. סודיות זו מקשה על יצירת זוגיות בכלל ועל זוגיות בריאה בפרט )כלומר כזו המבוססת על כנות, קבלה והכלה של האחד את השני(. הסודיות מגבירה תחושות שליליות ומנוכרות,ביניהן שנאה עצמית, חוסר אמון ובדידות. גלי )שם בדוי( אשר חוותה ועדיין חווה את תהליך המינגוף, סיפרה כי במהלך הפגישות עם הפסיכולוגית, גם כאשר הייתה בוגרת יחסית, גיל 26-11, הפסיכולוגית כלל לא סיפרה או רמזה לה על מצבה הגופני ושמרה מפניה את הסוד. הפגישות "הטיפוליות" היו מבוססות על שיחות חולין ולא עזרו או תרמו לגלי בשעה שהיא מתמודדת וחושדת בקיומו של סוד הקשור לגופה והיא חוששת מפני גילויו. כך מסבירה גלי: }...{הבנתי שזה לא מוביל לשום דבר, אבל היה לי נוח. אני חושבת שזה טעות שלה, טעות מקצועית בגלל שבטח שזה היה לי נוח, אבל לא באתי לשם בשביל לדבר על הא ועל דא}...{ מהר הבנתי שזה לא יכנס לפסים של טיפול. כמו שטיפול צריך להיות, הלכתי למישהי פרטית, שלא קשורה.)1.1.12(. מצד אחד מעטפת הסודיות סביב תהליך המינגוף מגנה על הפרופסיה הטיפולית ומשמרת את דרכי הטיפול הנהוגים בה. העובדה שהמפגש של סובייקטים עם הממסד הרפואי הינו חשאי, תורם ומחזק פרקטיקה זו. מצד שני הסודיות מאיימת על הממסד הרפואי ועלולה לחשוף את דרכי פעולתו, כפי שהפרקטיקות המסורתיות בבית החולים ג'ונס הופקינס בוקרו על ידי חוקרים שונים וסובייקטים "אינטרסקסואלים" והביאו לערעור מקומם של הרופאים- בעיקר את מאני ועמיתיו. בנוסף, סודיות מצד אחד מגנה על סובייקטים "אינטרסקסואלים" ומשפחתם מפני בושה ובידוד חברתי ומאפשרת לסובייקטים "לעבור" כזכרים, נקבות, גברים, נשים, נורמטיביים. כפי שראינו בסיפורי המקרה של מחמוד ובן דודו וגם מסיפורה של יובל. אך למעשה מעטפת הסודיות מייצרת בושה ובידוד חברתי בקרב הסובייקטים החווים )ולעיתים גם בקרב ההורים(, משום שהיא מזכירה מחדש לסובייקטים החווים ומשפחותיהם את תהליך המינגוף וקיומו של הגוף "האינטרסקסואלי" בחייהם. שמירת הסוד מפני הסובייקטים "האינטרסקסואלים", על ידי ההורים והממסד הרפואי, כפי שתיארתי בסיפורי המקרה של מחמוד, בן דודו של מחמוד ושל יובל- נעשית על מנת להגן על

61 סובייקטים אלו מפני "האמת" הגופנית. החשש הוא ש"אמת" גופנית זו עלולה להיות הרסנית ותסכן את חייהם )חשש שהילדים/הבוגרים יתאבדו אם ידעו(. והנה הפרקטיקות לשמירת סודיות הופכות את הסוד למוחשי וממשי בחייהם, הם לא יכולים להתעלם מקיומו, הוא מדכא את חייהם ומונע מהם לחיות ללא התערבות רפואית, ללא התערבותם של הוריהם. לכן קיומו של הסוד מסכן ומאיים על חייהם. ברוב המקרים, לא ניתן לשמור בסוד מאפיינים גופניים מפני סובייקטים בכלל וסובייקטים "אינטרסקסואלים" בפרט. מדוע? הגוף, כאמור, דובר שפה שונה, מנוגדת לשפת הסתרים של הסודיות, הגוף לא יכול לשמור סוד, הוא לא מסוגל לא לחוות- הגוף חווה כאב, הגוף משאיר צלקות, הגוף מתפתח בדרכו שלו- ולא בדרך שרוצים לכוונו- על כן שפתו של הגוף לעיתים חותרת תחת מעטפת הסודיות ומגלה את הסוד. למשל, כשמחמוד סיפר לפסיכולוג ש"התרופה" )הורמונים לעיכוב התפתחות נקבית( שהוא לוקח גורמת לו לחוש ברע ולכן הוא מתנגד לקחת אותה. או כאשר גלי- על כך אספר בהרחבה גם בפרק השלישי- מתארת שהיא חשה כאבים חזקים בבטנה, מתוך חשש לגידול סרטני, ניתחו הרופאים את גופה וגילו שארית של צינורית זרע שהשאירו בגופה- בניתוח שעברה בגיל 2 חודשים להוצאת הגונדות. גילוי זה, למזלה של גלי, נעשה לאחר שהיא כבר גילתה לבדה את הסוד מספר שנים קודם. דוגמא נוספת וקיצונית לעבודת הסוד הוא המקרה הבא: לפני כשנה נתקלתי במחקר מעקב ישראלי אשר מתייחס למיניותם ומגדרם של סובייקטים "אינטרסקסואלים". המחקר עורך השוואה פסיכו-סקסואלית בין 2 סובייקטים עם CCAH, שלושה מהם מונגפו כ"זכרים" וארבע כ"נקבות" )Hochberg, Gardos and Benderly 1987(. המסקנות של המחקר היו שצריך לגדל סובייקטים עם CAH כנקבות, גם כאשר נעשה אבחון מאוחר, בתנאי שהמשפחה והסביבה תקבל את המין שיועד )אין התייחסות לכך שהסובייקט עם CAH אמור לקבל החלטה לגבי מינו וגופו(. תוך כדי קריאת המקרים הספציפיים )בעזרת נתונים ורמזים הכתובים במאמר( גיליתי שאחד המשתתפים במחקר שלי משתתף במחקר זה. כששאלתי את שי )שם בדוי( מה הוא יודע על המחקר שנעשה? הוא השיב שלא ידע כלל שהוא משתתף במחקר כלשהו. הוא סיפר לי שהוא זוכר שהיה בגיל 21 בערך, הוא נכנס לפסיכולוג )אביו ישב מחוץ לחדר( והפסיכולוג שאל אותו שאלות שהוא הרגיש שהם מטרידות וחודרניות כמו: "האם אתה משחק עם בובות?","האם אתה אוהב כדורגל?". שי לא ידע שדבריו יהוו נתונים למחקר כלשהו. במאמר עצמו ישנם בין השאר נתונים הקשורים לתיקו הרפואי )למשל מתי נעשו ניתוחים בגופו( ומסתבר ששי לא ידע כלל על נתונים אלו. הוא לא ידע למשל מתי הוציאו את הרחם והשחלות מגופו, משום שבית החולים בו הוא טופל, מסרב למסור לידיו את תיקו הרפואי ואילו במאמר שהתפרסם לציבור הרופאים, נתונים אלו נכתבו בגלוי. לא כאן המקום לבקר את האתיקה הבעייתית של מחקרים מסוג זה, אבל חשוב לי להראות כיצד מנגנון הסודיות חודר ומארגן את השדה; מייצר שכבה נוספת במעטפת הסודיות המאפשר ניצול. בפרק זה ביקשתי לתאר את תהליך המינגוף ומאפייניו. השלבים השונים אליהם התייחסתי תוחמים את תהליך זה תחת נושאים מרכזיים, אבחון, עיצוב, מעקב וסודיות. אין ספק ששלבים אלו אינם ליניאריים, או כרונולוגיים, אלא מתקיימים זה לצד זה ולעיתים בו זמנית. למשל

62 סודיות מתרחשת בתהליך העיצוב, וגם בתהליך האבחון ולהיפך, כשמאבחנים מייצרים סודיות, סודיות מאפשרת את עיצוב הגוף וכדומה. חילקתי את שלבי האבחון באופן כרונולוגי כאשר התחלתי מהשלב הטרום עוברי, לטכניקת PGD ובחירת "המין" בגוף, עברתי לשלב העוברי ולמעקב אחר ההיריון, למבט הרפואי, דרך האולטרסאונד הבוחן את הגניטאליה של העוברים וההשלכות לכך. לאחר מכן התייחסתי לשלב הלידה ולשעת החירום של הממסד הרפואי בפגישתה עם ילוד "אינטרסקס" או עם איברי מין לא ברורים. תיארתי את הנמרצות של המערכת למנגף את הילוד ולמחוק את אי הוודאות- שהמערכת הרפואית עצמה מייצרת. לאחר מכן התייחסתי לעיצוב הגוף, פרקטיקות ניתוחיות והביקורת כלפי עיצוב הגניטאליה. איברי מין "מעוצבים" לפי המבט הרפואי לעולם יהיו שונים, אחרים ומתאימים לסטנדרטים אידיאליים. סיפרתי גם על המעקב, שנעשה על ידי הרופאים והצוות הפרה-רפואיים. מעקב שמאשר ומשמר את דרכי הטיפול. לבסוף התייחסתי לסודיות ולדיאלקטיקה של סודיות. קיימת דיאלקטיקה הקשורה למרכיבים הפנימיים של תהליך המינגוף. מצד אחד תהליך המינגוף מטרתו למחוק את הגוף ה"אינטרסקסואלי" ולהעלים את סממניו מהשיח, מהקיום הביו-חברתי ובמקומה לעצב גופים נורמטיביים, "זכריים" או "נקביים". בעוד שתהליך המינגוף כולל בתוכו את הגורמים המרכזיים לדיאלקטיקה זו שהם הגוף והסוד, לעולם לא ישיג תהליך המינגוף את מטרתו. סוד וגוף דומים אחד לשני באופן בו שניהם סותרים אחד את השני ואת עצמם. גוף הינו ממשי, מוחשי, אך גם מופשט, אין סופי, לא ניתן להגדרה, סודי. הסוד הינו מופשט, לא ידוע, אך גם מוחשי, גופני. סוד וגוף בתוך תהליך המינגוף חותרים תחת קיומו של תהליך המינגוף, כלומר תחילה הם פוגעים במטרתו- להעלים את הגוף ה"אינטרסקסואלי"- הגוף מצידו לא מסוגל להעלים את עצמו, את מרכיביו ואת כוחו. הסוד מצד אחד מנסה להעלים, להסתיר את המידע הגופני, אך מאחר וסוד חותר תחת עצמו- בגלל המבנה המיוחד שבו- קיים/נעלם, מוחשי/מופשט- הוא אינו מסוגל להעלים "אינטרסקסואליות", אלא להיפך, חוויית הגוף יחד עם הסודיות מחזקים את קיומו של הגוף "האינטרסקסואלי" ואף מכוננים אותו מחדש. למשל, בתהליך המינגוף של מחמוד ובן דודו, ייצרו הרופאים גוף שאינו רק "בין מיני", אלא "רב- מיני". גוף ללא גונדות, גוף המקבל הורמונים סינטטיים, גוף המתנגד להתפתחות החדשה המציעים לו ההורמונים. הסוד והגוף, הופכים את תהליך המינגוף לקיים/נעלם בו זמנית, הוא קיים בגופם של הסובייקטים, מוחשי בחייהם, משאיר צלקותיו הפיסיות- רגשיות. יחד עם זאת הוא נעלם ממודעותם, מוסתר, נחווה כסוד. מאחר ולא נעשו מחקרי מעקב ארוכי טווח, אחר חייהם של "אינטרסקסואלים" שעברו תהליך מינגוף בישראל לא מתקיימת ביקורת פנימית, חיצונית על דרכי "הטיפול" הללו. למעשה, גם כאשר עוקבים המומחים אחר מקרים מסוימים, חלקם הצגתי לעיל )מחמוד, בן דודו של מחמוד, יובל( שיכולים לשקף את המצב, לתת מידע על מצבם הגופני והנפשי של סובייקטים שחוו את תהליך המינגוף- המומחים המטפלים לא נותנים את דעתם על כך שהדרך בה נעשית ההתערבות הטיפולית, לא רק שאינה מבטיחה זהות מגדרית- מינית כלשהי, אלא מערערת את קיומם של זהויות אלו. יתרה מזאת, לטענתי המינ-מגדר של אנשים "אינטרסקסואלים", לא צריך להיות מוקד העניין של

61 המומחים המטפלים, משום שקטגוריות אלו הינן "עמומות", "לא ברורות", וכי על אנשי הבריאות לדאוג לבריאותם הפיסית והנפשית של אנשים "אינטרסקסואלים" ולא למינם או מגדרם. הלקח מהמחקר על הפרופסיה הטיפולית, על רבדיה השונים הוא שתהליך המינגוף כפי שהוא מתקיים בממסד הטיפולי, לא רק שאינו מבטיח איכות חיים ורווחה פיסית, בריאותית כלשהי לאנשים הממונגפים, אלא להיפך, הוא מסכן ומאיים על חייהם. אומנם, חשוב לי לטעון שמקרים אלו הם אינם מקרים המייצגים את כלל הסובייקטים "האינטרסקסואלים", אלא רק מאירים צד שהוחשך, הוסתר במכוון. אך אלו הם חוויות חיים המאפשרות לנו ללמוד על ההשלכות של השיח הטיפולי על חייהם של ילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים". בפרק הבא, אתאר את סיפורם של ההורים בתהליך המינגוף. לא מפתיע שמעט הורים הסכימו להתראיין, אך מתוך משתתפים אלו ניתן ללמוד רבות הן על מקומם בתהליך המינגוף והן על תהליך המינגוף עצמו.

62 פרק שני: הורים בתהליך "המינגוף"

הורים לעוברים, לילודים ובוגרים הנולדים עם מינים "לא טיפוסיים" )הורים ל"אינטרסקסואלים"( הינם שחקנים חשובים בתהליך "המינגוף". לרוב, ההורים עומדים מבולבלים וחסרי אונים מול המערכת הרפואית, השולטת בידע על הגופים האנושיים, בטכנולוגיה ובתהליך הטיפולי והאבחוני. השליטה הרפואית בגורמים אלו מגדילה ומאדירה מצד אחד את הכוח והסמכות של המערכת הרפואית ומצד שני מגבילה ומצמצמת את האפשרויות הקיימות להורים הן בדרכי הטיפול בגופם של ילדיהם והן באופן גידולם. לכן, המערכת הרפואית, על ידי הידע על הגוף אותו היא מבנה, יחד עם התפיסות, הפרשנויות והעמדות האישיות של כל רופא על מין, מגדר ומיניות, למעשה מכוונים את החלטתם ובחירתם של ההורים בדרך בה יתפסו את ילדיהם ומכוננים את חוויית ההורות לילדים עם מינים "לא טיפוסיים". רק בעשר השנים האחרונות החלו לערוך מחקרים המתייחסים לחווייתם של ההורים לילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" מתוך הפרספקטיבה של ההורים עצמם. עד אז קולם של ההורים יוצג בעיקר על ידי הפרופסיה הטיפולית אשר תיארה לרוב את ההורים כשרויים במצוקה, בבלבול ובחוסר אונים מול המצב הגופני של ילדיהם ומבקשים עזרה מהממסד הרפואי בהתמודדות עם מצוקתם. ביניהם היה הטקסט הקלאסי של Dewhurst and Gordon שנכתב ב- 2616, בו מסבירים הכותבים כי לידת תינוק עם אברי מין "פגומים" מהווה טרגדיה עבור ההורים ועבור הילד שעלול להיתפס כ- "חריג מינית" ויסבול במשך חייו מבדידות ואומללות72. בספרה של סוזן קסלר "Lesson From the Intersexed", היא מנתחת את דרכי הטיפול המסורתיים ב"אינטרסקסואליות" שהותוו על ידי הפסיכולוג ג'ון מאני ועמיתיו בבית החולים ג'ונס הופקינס. קסלר מתארת את הדרך בה רופאים מעודדים את ההורים לנתח את הגניטאליה "הלא ברורה" של ילדיהם במטרה ליצור את ההיקשרות של ההורים אל ילדיהם. ישנן שתי הנחות מרכזיות הבאות לידי ביטוי במדיניות הטיפולית המסורתית ומעודדות הורים לבצע את הניתוחים הגניטאליים: א. הזהות המגדרית תלויה באופיים של איברי המין החיצוניים. ב. כאשר איברי המין של התינוק "אינם ברורים" להורים, הם לא יוכלו להיקשר לתינוקם. קסלר מתמקדת בעיקר בניתוח הקשר שמניחים הרופאים בין מגדר למאפיינים ביולוגיים ומראה כיצד דרכי הטיפול המסורתיים באינטרסקסואליות מכוננים על ידי תפיסות מגדריות סטריאוטיפיות. כך מדגישה קסלר כי נושא המגדר הוא המרכזי בסוגיות הקשורות ל"אינטרסקסואליות" ורק על ידי התנתקות מהעול המגדרי יסתיימו בעיותיהם של "אינטרסקסואלים". בזמן אבחון המין, "תקופת ההמתנה", כפי שקראה קסלר לשלב זה, בעוד הרופאים עורכים בדיקות שמטרתן למצוא את המין "האמיתי" בגוף )כלומר את המגדר( ההורים מתבקשים לא לומר דבר לסביבתם החברתית, למשפחה המורחבת ולמכריהם, עד אשר יאבחנו את מין הילוד. כך, טוענת קסלר, ההורים שותפים לרשת של שקרים לבנים והטעיות של הממסד הרפואי )Kessler 1998:16-22(. בעוד קסלר מתארת באופן נרחב את המפגש של ההורים עם הממסד הרפואי, דרך ראיונות עם רופאים מג'ונס הופקינס, במחקרה של קסלר חסר קולם של ההורים

72 בתוך הספר The Intersexual Disorders )2616:21(.

61 החווים את תהליך "המינגוף" של ילדיהם "האינטרסקסואלים". כיצד הם מתקשרים אל ילדיהם וכיצד הם חווים את דרכי הטיפול בילדיהם. בשנים האחרונות, לאור הביקורות שנשמעו על ידי קבוצות תמיכה של "אינטרסקסואלים" וחוקרים מדיסציפלינות שונות כלפי דרכי הטיפול המסורתיים, נכתבו מחקרים על ידי הפרופסיה הטיפולית, הטוענים כי הורים לתינוקות עם אברי מין "לא ברורים" הינם שותפים מלאים לקבלת ההחלטה לגבי הניתוח הגניטאלי כנקבי או כזכרי. כמו כן הכותבים מסבירים שההורים מקבלים את כל המידע הרפואי הרלוונטי על מצבם הגופני של ילדיהם והם אלו המעוניינים בניתוח כפתרון הטוב ביותר הן עבור ילדיהם והן עבור ההורים עצמם ) Slijper et al. 2000, Dayner, Lee and, Houk.2004, Hester 2004, Thyen et al. 2005, Feder 2006, Asch 2006(. למעשה, מחקרים אלו מתעלמים מדרך קבלת ההחלטות של ההורים, כלומר, כיצד הגיעו ההורים להחלטה או להנחה כי הניתוח הגניטאלי הינו הטיפול הטוב ביותר עבור ילדיהם? ומהו המידע שניתן להורים לגבי הפרוצדורה הניתוחית והשלכותיה? ההורים במחקרים הללו מייצגים את השיח הפרופסיונאלי ולא מתנגדים לדרכי הטיפול המוצעים. כך מחזקים מחקרים אלו את הסמכות הרפואית מצד אחד ומצד שני מעקרים את קול ההורים בטענה שהטיפולים הניתנים בגוף ילדיהם עונים על דרישותיהם של ההורים, שהם אלו המבקשים להקטין את ה"חריגות" הגופנית של ילדיהם ככל האפשר. הפסיכולוגית, קתרינה רואן מסבירה כי ההבניה של הורים לילדים "אינטרסקסואלים" כחסרי אונים המבקשים התערבות רפואית משרתת שתי מטרות מרכזיות: א. הצגת ההתערבות הניתוחית כמשהו שההורים רוצים ולא מתנגדים לו. ב. הטכנולוגיה הרפואית מוצגת על ידי הפרופסיה הטיפולית כפתרון לחרדת ההורים וכפתרון להיקשרות ההורים אל ילדיהם ) Roen 2009:24(. רואן מסבירה כי בפני הורים לילדים "אינטרסקסואלים" עומדים אתגרים קשים כמו: להזדהות עם הילדים, לדמיין את עתיד ילדיהם ולתת להם כלים להתמודד בעולם בו הם שונים. אתגרים אלו דורשים זמן ומשאבים רגשיים שלא קיימים להורים משום שהממסד הרפואי מצד אחד לא מספק להם משאבים אלו ומצד שני מקשה על ההורים ודורש מהם להגיע להחלטה, על ניתוח גניטאלי "מתקן", כנקבי או כזכרי כבר בחודש הראשון לחיי תינוקיהם )Roen 2009:27(. באחד המחקרים הבודדים המשמיעים את קולם וחווייתם של הורים, שהתפרסם לפני כמה שנים, עולים חמישה נרטיבים מרכזיים של ההורים )Sanders, Carter and Goodacre 2008(: א. "זמניות"- מימד הזמן משמש כלי ליניארי עבור ההורים במסגרת הנרטיבית. הזמן מראה על תהליכי שינוי שחלו בחייהם ובגופם של ילדיהם. הורים תיארו כיצד הם מעוניינים שהאנומליה הגניטאלית תתוקן בזמן הקצר ביותר, אך לא ציפו לניתוחים נוספים לאחר הניתוח הראשון. הניתוח עצמו היווה מפתח בזמן והוא פורש על ידי ההורים כתזכורת לכך שילדיהם "אינם מושלמים". ב. "הורות ומבנה המשפחה"- לפי נרטיב זה הציפיות של ההורים לגבי חוויית ההורות לא התממשו משום שהם ציפו להיות הורים לילדים בריאים, בנים או בנות. הציפיות של ההורים אותגרו ויצרו שינויים לא צפויים בסגנון חייהם כמו ביקורים שגרתיים בבתי חולים. זהו נרטיב דומה להורים לילדים עם "מוגבלויות" שונות, המתמודדים עם שינויים מהותיים בחייהם,

62 כתוצאה מהטיפול בילדיהם.73 האמהות דיווחו על תחושת אשם על מצבם הגופני של ילדיהן, בדומה למחקרו של סליג'פר ועמיתיו )Slijper et al. 2000(. תחושת ההיקשרות והחיבור של ההורים עם ילדיהם היה שונה בין ההורים שהשתתפו במחקר, וגם שונה מהניסיון של כל הורה עם ילד אחר בתוך המשפחה. למשל, אחת האמהות סיפרה שהיא נקשרה לבתה רק לאחר שעברה התינוקת, בגיל 2 חודשים, את הניתוח הגניטאלי כנקבי. בנוסף לכך, הורים דיווחו על ההתמודדות הקשה שלהם עם הסתרת ילדיהם בפני מכריהם ומשפחתם הקרובה, עד לאחר איבחון המין-מגדר בגופם. ג. "כוח ופגיעות"- לפי נרטיב זה, ההורים תיארו את הבלבול והפגיעות שלהם בעודם מנסים להגן על הפגיעות של ילדיהם. הפגיעות של הילד, לפי ההורים היא פגיעות חברתית ולא פגיעות בריאותית. הסכנה שיציקו לילדיהם בגלל המראה של איברי מינם והם יהיו בודדים. יחד עם זאת מפנות הכותבות את תשומת הלב לאמא שכלל לא שמה לב לכך שאיברי המין של תינוקה "לא ברור" ובכך מחזקות את ההכוונה הרפואית והמיסוד של איברי מין אידיאליים לפי המבט הרפואי. תחושת הפגיעות וחוסר הכוח המתבטאים בנרטיב של ההורים במחקר זה, באים לידי ביטוי גם במידע הרפואי הלקוי שניתן להם. הורים מספרים על חוסר התחשבות, תקשורת לקויה וחוסר במידע מהצוות הרפואי. הכותבות טוענות כי בזמן של הלם ומתח, בו שרויים ההורים, המידע שניתן להם משפיע על פרשנותם, הבנתם ועיבוד המידע של ההורים. ד. "קבלת החלטות או חוסר קבלת החלטות"- עולה במחקרן של סנדרס ועמיתותיה, וכן גם במחקרה הוותיק יותר של פדר, החושף שלושה סיפורי מקרה של אמהות ל"אינטרסקסואלים" )Feder 2002(, כי ההורים מכוונים על ידי, ופועלים לפי החלטת הרופאים את דרכי הטיפול. כלומר ההורים הינם שחקנים חלשים בשדה הטיפולי. לטענת הכותבות, כל החלטה לגבי הפרוצדורה הניתוחית, גם כשנעשתה על ידי ההורים )כביכול( נתפסה על ידם כבלתי ניתנת לשינוי או ביטול. האפשרות או היכולת של ההורים לא להסכים לניתוח נשארה עמומה וכמעט ולא דוברה. הניתוח העניק עבור הורים מסוימים ביטחון מסוים בזמן של "חוסר וודאות" לגבי תינוקם ונראה כי רבים מההורים היו בורים לגבי הביקורות הקיימות בניתוחים הגניטאליים של הילדים. רק אמא אחת התנגדה לניתוח בתחילת התהליך, אך לבסוף הסכימה לבצעו ועל כך היא הצטערה משום שהיא הרגישה שהיא נטשה את בנה )1112:2262). ה. "מגדר והתערבות כירורגית-רפואית"- הורים מספרים שהם היו קיצוניים בדרך בה הם מגדרו את ילדיהם כילד או כילדה. הם הבליטו את המגדר של ילדיהם על ידי קנייה של בגדים מסוימים ובצבעים "מגדריים" )כחולים/וורודים( וכיוונו את ילדיהם לפעולות "מגדריות", למשל לשחק במשחקים וצעצועים המשויכים לבנים ולבנות )באופן סטריאוטיפי(. כך הביעו ההורים את הצורך שלהם להדגיש את המגדר עבור ילדיהם, עבור אחרים ובעיקר עבור עצמם. גם במחקרה של קתרינה קרקזיס, המתאר בין היתר את החוויות של הורים ל"אינטרסקסואלים" בתוך המערכת הרפואית, ניתן ללמוד כי המומחים הרפואיים מציגים להורים "אינטרסקסואליות" כמחלה הדורשת התערבות רפואית מיידית. ההורים, מיד לאחר הלידה, אמורים להחליט החלטות בלתי הפיכות לגבי אופי הטיפול ועתידם של ילדיהם. ההורים פועלים במסגרת זמן קצרה מבלי אפשרות להיוועץ עם אחרים. מוטיב הסוד והסודיות עולה גם

Lewis, Kagan and Heaton 2000, Woolfson 2004, Sloper 1999 73

66 במחקרה של קרקזיס והיא טוענת שרופאים ממליצים להסתיר את העובדות הגופניות מהילדים .)Karkazis 2008:181-190( בדומה למחקרים אלו, המתארים את הידע המוגבל שניתן להורים לילדים "אינטרסקסואלים" ואת חוסר האונים שלהם מול המערכת הרפואית, אבקש להתייחס בפרק זה למקומם של ההורים בתוך תהליך "המינגוף", דרך מאפייניו השונים, כמו בתהליכי אבחון ועיצוב המין. אתאר את הסתירות הקיימות בידע הרפואי בין רופאים שונים ובין רופאים לספרות הרפואית. אציג את האפשרויות הטיפוליות המצומצמות העומדות בפני הורים בתהליך המינגוף, בעיקר אדגיש את המדיניות הממוסדת של התוויית ניתוחים גניטאליים קוסמטיים והן בתוך "תסריטים עתידיים", אותם מדמיינים הרופאים )ומציגים מידע זה כ"ידע רפואי" בפני ההורים( בהתאם לתפיסתם האישית את גופניותם וזהותם של ילדים "אינטרסקסואלים". בשונה ממחקרים שנעשו עד כה, אבקש לשאול האם ההורים אכן אינם מתנגדים לדרכי הטיפול המוצעות להם על ידי הרופאים? כיצד באה לידי ביטוי התנגדות זו? מהן האפשרויות האלטרנטיביות הקיימות בפני ההורים מלבד דרכי הטיפול המוצעות על ידי הממסד הרפואי? ומהן ההשלכות השונות להתנגדותם? אציג ארבעה סיפורי מקרה הממחישים את מיקומם וחווייתם של ההורים בתהליך "המינגוף" ואת הדרכים השונות להתנגדות אליו. בחרתי דווקא להתחיל משני סיפורים עכשוויים, ארעיים המשקפים את דרכי הטיפול הקיימים כיום בתינוקות עם 74CAH ולאחר מכן להתייחס לסיפורים שהתרחשו בזמן עבר ולהראות את ההשלכות של תהליך המינגוף הן על ההורים והן על ילדיהם. השמות של כל הילדים וההורים הינם בדויים. "נתנו לי להבין שאני הולכת ללדת מפלצת קטנה": מירב אמא של רותם סיפורה של מירב, בת 11, מורה לביולוגיה, אמא של רותם, אשר נולדה עם CAH קלאסי, מתחיל כבר במעקב אחר ההיריון ובתהליך האבחון. ההיריון עצמו התחיל עם שני עוברים, אך בשבוע 22 עובר אחד הפסיק להתפתח ולא שרד. תפיסתם הדתית של ההורים ואמונתם החזקה כי אלוהים הוא המכוון את מהלך החיים, חיזקה אותם בהתמודדותם עם המשך תהליך ההיריון ובהתמודדותם עם העתיד להתרחש. את המעקב אחר היריון בחרו ההורים לעשות אצל רופא פרטי, כפי שעשו בהיריון הראשון. בשבוע - 16, לאחר "סריקת מערכות שלישית", הבחין הרופא שאיבר המין של העובר עבר שינוי. כך מתארת מירב: }...{הוא ראה אצלה בשבוע 16 הגדלה בבלוטות האדרנל, הוא מדד אותם וככה ראינו על הפנים שלו שהוא לחוץ, והוא המשיך ככה לעשות את האולטרסאונד והוא ראה גם קליטוריס מוגדל. כי עד עכשיו ראינו שפתיים רגילות כמו של בת ועכשיו כבר שמנו לב לקליטוריס מוגדל ושפתיים גדולות }...{הוא בדרך כלל מדבר איתי, שואל שאלות, בבדיקה הזאת הוא היה מאוד שקט, כבר שמתי לב שמשהו לא בסדר, לא רציתי להתערב }...{ הבנתי שהבעיה זה באיבר המין, האבחנה הראשונה שלנו ביחד הייתה שזה יכול להיות היפוספאדיאס, שזה איבר מין קטן של זכר". .)16.21.16(

74 הורים לילדים עם CAH פנו אלי לאחר פרסום מודעה בפורום "תפוז" של CAH והם אינם מייצגים את קולם של כל ההורים עם CAH בפרט והורים לאינטרסקסואלים בכלל.

66 התקשורת הלא מילולית בין הרופא למירב, שנעשתה במהלך בדיקת האולטרסאונד, הבאה לידי ביטוי בשפת גופו, בפניו אשר הביעו לחץ, בשקט ששרר בחדר, כלומר "שקט רועש" המפורש כמתח, העבירה למירב מסר ברור והוא שמשהו לא כשורה עם העובר. מאחר ומירב רכשה ידע רפואי כללי, )הייתה פרח רפואה בתיכון( למדה בתואר הראשון ביולוגיה וגם צברה ניסיון בהריונה הראשון, היא הבחינה באיבר המין של העובר במהלך הבדיקה. מירב יחד עם הרופא העלו השערה כי מדובר ב- "היפוספאדיאס". במקרה שלפנינו ניתן לומר שזהו מקרה ייחודי בו אמא, בעלת ידע רפואי עורכת אבחון של מין תינוקה, יחד עם הרופא. כלומר לוקחת חלק פעיל בבדיקה הרפואית. אך, למעשה אבחון "היפוספאדיאס" או כל אבחון אחר, מחייב בדיקות נוספות השוללות אבחונים אלטרנטיביים ומבססות אמפירית את האבחון, במקרה שלפנינו את "ההיפוספאדיאס". הבדיקות לאבחון מין העובר )קריוטיפ, בדיקות גנטיות, מי שפיר ואחרות( נשלטות ומתווכות על ידי הממסד הרפואי. מיד לאחר בדיקת האולטרסאונד הופנתה מירב לרופא מומחה להסתכלות נוספת על איבר מינו של העובר וזה הפנה את מירב לייעוץ גנטי ובדיקת מי שפיר. מירב מספרת, שהייתה לה הרגשה "שמדובר בנקבה ולא ב"היפוספאדיאס קלאסי"75. במעקב אחר ההיריון, מתחילת דרכו ועד לרגע בו נראה כי הפין/קליטוריס גדל, מצאו בבדיקות המוקדמות כי לעובר יש שפתיים חיצוניות ולכן נקבע כי הוא "נקבי". גדילת הפין/קליטוריס נעשתה בשלבים מאוחרים יחסית של ההיריון, דבר שהעלה את הספק ב"נקביות" העובר. לכן, על מנת להבין וללמוד על מצבו הגופני של העובר, בעודה ממתינה לתוצאות בדיקת מי השפיר )לאבחון כרומוזומי המין(, פנתה מירב לאינטרנט על מנת לקבל מידע נוסף על מצבים בהם יש עוברים עם קליטוריס מוגדל. "}...{תוך חצי שעה באינטרנט, משהו כזה, כבר גילינו את התופעה הזו של "שגשוג בלוטת האדרנל", התחלנו לקרוא דברים, גילינו את הפורום, את "הקומונה" באותו לילה גם )צוחקת( וזהו ככה התחלנו את הדרך החדשה שלנו}...{". בישראל יש פורום אינטרנטי של הורים לילדים עם CAH הכולל גם משתתפים בוגרים עם CAH קלאסי ולא קלאסי. פורום זה מאפשר מרחב של תמיכה רגשית, חברתית וקבלת מידע על מצבים של CAH, מידע רפואי ומידע כללי על מדיניות של קופות החולים השונות, התרופות הקיימות, הטפסים הרלוונטיים וכדומה. בפורום CAH קיבלה מירב תשובות לשאלותיה. למשל שאלה מירב את הפורום על הרופא המומחה בישראל ל- CAH והיא קיבלה את שמה של אנדוקרינולוגית המתמחה הן במצבים גופניים של CAH - "שגשוג בלוטת האדרנל" והן במצבים שונים של "אינטרסקסואליות". לאחר מספר ימים הגיעו תוצאות בדיקת מי השפיר לפיהם הקריוטיפ של העובר הוא 11XX. ובבדיקה לאיתור "מוטציות" גנטיות, נמצאה "מוטציה" על גן 12, כך שלפי האבחון הביו-רפואי נמצא כי לעובר יש - CAH קלאסי עם חוסר במלחים. מירב קבעה פגישה עם הרופאה הבכירה עליה המליצו בפורום CAH ולאחר המפגש חזרה מירב וסיפרה בפורום על התרשמותה מהמפגש. היא סיפרה שהרופאה "מדהימה והיא הרגיעה אותם"

75 היפוספאדיאס קלאסי זהו מצב בו העובר בעל מאפיינים כרומוזומליים 11XY, גונדות- אשכים, בתוך שק האשכים והפין קטן מהפין הטיפוסי, פתח השופכה אינו נמצא בקצה הפין )Paulozzi 1999(.

61 לגבי מצבה הפיסי של התינוקת ועל כך שמדובר במקרה שניתן לטפל בו ולחיות עמו. אך אופטימיות זו התנפצה כאשר הגיעה מירב לייעוץ הגנטי. לאחר שקרא הגניטיקאי את ממצאי הבדיקות וראה כי לעובר יש - CAH קלאסי, הוא המליץ להורים להפסיק את ההיריון. מירב הייתה בשבוע מאוד מתקדם של ההיריון- שבוע 21, והופתעה לשמוע את המלצתו של המומחה הגנטי, אשר הסביר להורים שהסיבה להפסקת ההיריון היא שמדובר במקרה נדיר במיוחד, והוא לא נתקל במקרים כאלו. כמו כן הוא הקריא בפני ההורים את ממצאי הספרות הרפואית על מנת לאושש את המלצותיו. כך סיפרה מירב: "}...{הוא אמר הילדה תסבול נורא בחיים, היא תהיה נורא שמנה ונורא שעירה והיא לא תתפתח ותהיה נורא נמוכה, ויכול להיות שתהיה גם בעיה במוח )צוחקת(. והיינו מאוד מופתעים כי זה לא הרושם שקיבלנו מפרופ' א', זה לא הרושם שקיבלנו מדר' מ' וזה לא הרושם שקיבלתי ממה שאני קראתי }...{ובאותה פגישה אצלו הרגשתי שעוד פעם הכול מתמוטט עלי כי כנראה מה שאני הבנתי אולי לא נכון ואני הולכת פה ליילד איזושהי מפלצת קטנה )צוחקת( ומה אני עושה? באמת שלא ידעתי כבר מה לעשות". המסר שקיבלה מירב מהרופא הפרטי שבדק אותה )שעקב אחר ההיריון( וגם מרופאים אחרים בבית חולים בו היא טופלה הוא שמדובר במקרה נדיר מאוד שלא נתקלו בו בעבר76. ההורים של רותם, לאחר הייעוץ הגנטי נמצאים במצב מאוד מתסכל, לאיזה רופא עליהם להקשיב? איזה ידע הוא הנכון? ומה עליהם לעשות? מירב מספרת שהיא ובן זוגה היו בהלם באותו היום, היא בכתה והרגישה שכל מה שהיא למדה והבינה על מצבה של עוברה היה שונה ממה שהציג היועץ הגנטי והכול "התמוטט" לדבריה. היא לא ידעה מה לעשות ולכן פנתה מירב בקריאת "הצילו" לפורום CAH וסיפרה את אשר ארע ואת דברי היועץ הגנטי. התגובות בפורום העלו קולות שונים: מצד אחד סיפרו הורים על הקושי האישי שלהם בהתמודדותם עם מצבם הגופני של ילדיהם )"מחלה לא קלה" כפי שהורים בפורום מתארים(, ניתוחים, נטילת תרופות בזמן, חשש תמידי לבריאותם, אך למרות הקושי הקיים הם לא היו מוותרים על ילדיהם. מצד שני, אחת האמהות טענה שאם היא הייתה בשבועות מוקדמים של ההיריון היא הייתה מפסיקה אותו. היו גם קולות של בוגרים עם CAH קלאסי אשר טענו כי חייהם אינם פשוטים ואחת מהבוגרות ציינה שהיא הייתה מבצעת בדיקות גנטיות- טרום השרשתיות -PGD, לפני ההיריון, על מנת למנוע מהילוד העתידי שלה להתמודד עם גופניות זו77. מירב החליטה להמשיך את ההיריון, למרות המלצותיו של הגניטיקאי ובשבוע 11 ילדה את רותם. מיד לאחר הלידה רותם עברה בדיקות שונות למדידת המלחים וההורמונים בדם. הגיעו כשמונה רופאים לחדר הלידה כדי לראות את גופה של רותם, כך הבינה מירב שמדובר במצב "נדיר" המסקרן את הרופאים והמתמחים השונים. גם מנהל בית החולים הגיע לראות את רותם, והוא הרגיע את ההורים ואמר שיש מקרים כאלו והוסיף "מזל טוב". במשך כשבועיים שהתה רותם בתינוקיה, שם עברה בדיקות דם בבוקר ובערב. לקראת השחרור עלה חום גופה של רותם ולכן לא שוחררה ועברה בדיקות דם, שתן, LP- לקיחת נוזל מעמוד

76 קיימת סתירה בין המסר שהועבר למירב לבין המידע שהועבר לי בראיונות עם רופאים בכירים בבית החולים בו טופלה מירב. עולה כי מצב של CCAH כפי שיש בגופה של רותם אינו נדיר במיוחד והם פגשו במספר לא מבוטל של מקרים בעבר. 77 קומונות CAH באתר תפוז http://www.tapuz.co.il/Communa/ViewmsgCommuna.asp?Communaid=28406&msgid=37409150

62 השדרה. לרותם היה זיהום בשתן וחיידק בדם. לאחר בדיקת אולטרסאונד ראו שיש לרותם reflux – חזרה של שתן לכליות, שהביא לגדילה של הכליות והפך את גופה של רותם לבצקתי. האורולוג בבית החולים, שכבר פגש את רותם ביום הלידה, הסביר להורים שפתח השופכה ופתח הנרתיק חד הם ולאור ממצאי האולטרסאונד, ישנה חתיכת בשר בצינורית השתן המונעת מהשתן לצאת מהגוף. לכן, לאחר זמן קצר מיום היוולדה, עברה רותם ניתוח לפתיחת מעבר השתן78. הניתוח הבא שעומדת רותם לעבור הוא בניית נרתיק, פתיחת השפתיים חיצוניות והקטנת הקליטוריס. נאמר להוריה של רותם שהגיל המוקדם ביותר לניתוח הוא גיל חצי שנה. כששאלתי את מירב האם קשה לה לראות את איבר המין של רותם היא ענתה: "לא, לי לראות את זה לא קשה. קשה לי מבחינת ההתנהלות, כי גם כשאנחנו הולכים איתה, אנחנו הולכים איתה לביקורת אחת לשבועיים בבית החולים אז גם שמה האחיות מאוד נחמדות ומאוד עוזרות לי כי יש את הסקרנים האלה שאת מחליפה וכולם ככה, את קולטת מאחורה כמה ראשים )מחייכת( אז זה, זה קצת מרגיז. אז הן כבר, האחיות מבינות אני נכנסת לחדר נפרד ומחליפה לה שמה. ומבחינת ההתנהלות שכאילו אני יוצאת עם הגדולה סתם לגן שעשועים או לאיזשהו מקום אז נגיד צריך למצוא את הפינה להחליף לה, ככה לזוז מעיניים סקרניות". מירב לא דחתה או סלדה מהנראות של אברי מינה של רותם, כמו כן, איברי המין של רותם לא השפיעו על תהליך ההיקשרות בינה לבין אמה. נראה כי החשש של מירב הוא דווקא מ"עיניים סקרניות", כלומר מתגובותיהם של אחרים. חשש זה לא היה קיים אצל מירב לפני שהסבה הרופאה את תשומת לבה: "}...{ זו הייתה המלצה של פרופ' ו', היא אמרה לי, קיבלתי את זה, הבנתי מאיפה זה נובע, היא אמרה לי תחשבי שהיא )רותם( אדם מבוגר והיא רוצה לשמור על הפרטיות שלה, ולא כולם חייבים לדעת מה היה לה פעם. כאילו זה הגוף שלה. בהתחלה לא נבהלתי להחליף לה ליד האנשים, ליד המשפחה הקרובה בכל אופן, אבל כשהיא אמרה לי את זה באמת חשבתי ואמרתי יש לה את הזכויות שלה, הפרטיות שלה ולי אין זכות לחשוף אותה גם אם לי זה לא הכי מציק". במשפט "לא כולם חייבים לדעת מה היה לה פעם, כאילו זה הגוף שלה", מתארת מירב את מטרת תהליך המינגוף והוא להסתיר, להעלים את מה שהיה "פעם", כלומר את הגוף "האינטרסקסואלי". במשפט זה גם מעבירה הרופאה למירב את המסר כי הגוף של רותם הוא גוף "זמני", חריג, שונה, שהולך לעבור שינוי לגוף "טיפוסי", "נורמטיבי". את הגוף "הזמני" צריך להסתיר כי הוא אינו הגוף שלה "באמת", אלא הוא "כאילו הגוף שלה". מירב מספרת שהיא לא התייחסה לגופה של רותם באופן שונה או כמשהו שעליה להתבייש בו, להסתירו, מירב התייחסה לרותם כפי שהורים לתינוקות עם איברי מין "טיפוסיים" מתייחסים וחושפים את איברי מינם של התינוקות מבלי לתת לכך משמעות שלילית. הורים לתינוקות עם איברי מין טיפוסיים, לרוב, לא מקבלים מסר דומה מרופאים - לשמור על פרטיות גופם של התינוקות או שאין להורים זכות לחשוף את אברי מינם, אז מדוע אם כן על הורים להסתיר את איברי המין "הלא טיפוסיים" של ילדיהם? הרופאה כוננה מדיניות של סודיות בקרב ההורים הקשורה לגופניות של רותם, כלומר עתה על ההורים להסתיר את איברי מינה של רותם מעיני אחרים, עד אשר איברי מינה יהפכו לאיברי מין "טיפוסיים", "נקביים". זו הסיבה, מספרת מירב, שהם ממעטים לצאת עם רותם, ממעטים

78 הניתוח נעשה בעזרת צינורית שהוחדרה דרך פתח השתן, אשר חתכה את החלק הבשרי שחסם את דרכי השתן.

61 להיפגש עם חברים קרובים ומחכים לניתוח. ההתמודדות הקשה ביותר עבור מירב היא להסתיר את מצבה הגופני של רותם מפני משפחתה המורחבת, השואלת שאלות וחושדת שמשהו לא בסדר. בזמן שיחתי עם מירב, מנסה מירב לשתף אותי בדילמות בהן היא נמצאת, למשל כיצד היא תוכל לחזור לעבודתה )מורה( ולשגרת חייה? האם לקחת מטפלת? קשה למירב לתת אמון במטפלת משום שרותם נוטלת תרופות מדי יום וישנה אחריות כבדה על המטפלת לתת את התרופות לרותם בזמן. מירב גם לא מעוניינת שקרובת משפחה תטפל ברותם עוד לפני שרותם תעבור את הניתוח. למעשה הניתוח מהווה פתרון עבור מירב במובן של חזרה לשגרה. כך לניתוח יש שני תפקידים משמעותיים למירב והם: א. למחוק את "הסוד" הגופני של רותם. ב. להחזיר את מירב לשגרת עבודה ולהמשך ניהול החיים כסדרם, הכולל גם מפגשים חברתיים ומשפחתיים. הפתרון הניתוחי אינו פשוט כל כך ובפני מירב עומדות שלוש סוגיות איתן היא מתמודדת בשאלת הניתוח: הסוגיה הראשונה היא מי יהיה המנתח? האורולוג שערך את הפרוצדורה הניתוחית בדרכי השתן, דר' ב', עליו המליצה האנדוקרינולוגית של רותם, סיפר למירב ולבן זוגה שאין לו מספיק ניסיון בניתוחים גניטאליים מסוג זה )כ"נקביים"( ולכן חוששת מירב שהוא יבצע את הניתוח בגופה של רותם. מלבד חוסר הניסיון של דר' ב', מירב הבינה שהמומחה בעל ניסיון הרב ביותר בישראל ואף במדינות אחרות, בניתוחים גניטאליים בילודים ובוגרים "אינטרסקסואלים" יצא לגמלאות ואינו עורך יותר ניתוחים, גם לא באופן פרטי. האפשרויות העומדות בפני מירב, שניתנו לה על ידי האנדוקרינולוגית, פרופ' ו', הינן מוגבלות מאוד, שני מנתחים אפשריים, שמתוכם אחד לא מנתח יותר והשני חסר ניסיון. כלומר לפי דבריה של מירב, אין לה כמעט אופציות אפשריות לניתוח בישראל, פרט לאותו אורולוג חסר הניסיון. אף על פי שידוע לי, מתוך ראיונות שקיימתי עם אורולוגים, שקיים מנתח נוסף, בעל ניסיון רחב בניתוחים גניטאליים, על סוגיהם, אך מסתבר שעליו פרופ' ו' לא המליצה ולכן מירב גם לא ידעה או שמעה עליו79. הסוגיה השנייה היא סוגיית האגו של המומחים. פרופ' ו', הרופאה של רותם, הציעה למירב פתרון אפשרי לפיו האורולוג שביצע את הניתוח בדרכי השתן, הוא גם יבצע את הניתוח הגניטאלי בגופה של רותם, יחד עם המנתח בעל הניסיון הרב )שיצא לגמלאות(, זה האחרון יפקח, יכוון וינהל את מהלך הניתוח. זוהי האפשרות הטובה ביותר שעומדת בפני ההורים, כפי שטוענת פרופ' ו' ולמרות שאין ניסיון לאורולוג המבצע את הניתוח, יש לו "ידיים טובות" והוא יקבל הנחיה במהלך הניתוח מהאורולוג עם הניסיון הרב. למירב יש מספר חששות מפני מהלך זה שהומלץ על ידי פרופ' ו'. מלבד החשש מחוסר ניסיונו של מבצע הניתוח, שעלול להזיק לבתה במהלך הניתוח, מירב חוששת מאוד שייווצרו חילוקי דעות בין האורולוגים במהלך הניתוח עצמו שעלולים להזיק לבתה ולסכן את חייה. התאריך לניתוח כבר נקבע וגם נעשו מאמצים רבים לשכנע את האורולוג ללא הניסיון לקבל הוראות מהאורולוג הוותיק ולכן חוששת מירב שבמידה והיא תסרב למהלך אותו הציעה פרופ' ו' ותחליט לבצע את הניתוח במקום אחר, יסרב האורולוג, שאותו היא דחתה, לבדוק או לטפל ברותם, במידה ויתרחשו סיבוכים לאחר הניתוח. לכן סירוב לניתוח השיתופי- בין האורולוגים, משמע פגיעה באגו של המנתח, דר' ב' ופגיעה זו עלולה לסכן את חייה של רותם, במידה והם יהיו תלויים בידיו.

79 עולה כי האנדוקרינולוגית מתווכת או קשורה גם למנתחים האפשריים אליהם יפנו ההורים לניתוחים גניטאליים קוסמטיים.

62 האופציה הנוספת שעומדת בפני מירב, לאחר שהלכה להתייעצות עם הרב פירר80, היא לבצע את הניתוח בארצות הברית על ידי מומחה אחר. במידה ויתרחשו סיבוכים לאחר הניתוח, לא תוכל מירב לקבל מענה מיידי, אלא אם היא תחליט לשנות את מגוריה לארצות הברית. והסוגיה השלישית היא סוגיית "הצלחת הניתוח"- "מהי הצלחת הניתוח?" שואלת מירב ותוהה לבי הגדרת ההצלחה. שאלת ההצלחה עלתה לאחר שנפגשה מירב עם הורים )אותם הכירה בפורום CAH( לפעוטה בת שנתיים וחצי עם CAH קלאסי, אשר עברה את הניתוח על ידי האורולוג הוותיק )מסתבר שזה היה הניתוח האחרון שהוא ערך לפני שפרש(. בין השאר, סיפרו ההורים למירב שבתם עברה ניתוח בגיל מאוחר יחסית, קרוב לגיל שנתיים, דבר שהקשה מאוד על התנהלותם של ההורים וחזרתם לשגרת חייהם. ההורים הסבירו כי הם התביישו בגופה של בתם, זה בא לידי ביטוי למשל כשהם לקחו אותה לים, הם לא הורידו לה את הטיטול והגבילו את חופש תנועתה, הם גם לא העסיקו מטפלת או שלחו את בתם למעון. בדומה לסיפורה של מירב, העיניים החברתיות הם שהפריעו להורים ודחפו אותם לפתרון הניתוחי. יחד עם זאת, ההורים סיפרו על ההשלכות הגופניות שיצר הניתוח, למשל על הידבקות השפתיים החיצוניות )שעוצבו בניתוח הגניטאלי( של בתם, כך מסבירה מירב: "}...{יש צורך בטיפול, להחדיר משהו דומה לוויברטור לוואגינה עצמה כדי לשמור שהשפתיים לא תהיה שם הידבקות של העור וכולה וכולה והגודל של החפץ שמחדירים גדל עם הגיל כדי באמת לשמור על זה. עכשיו במידה וניתוח מצליח, לכאורה ניתוח שאמור להצליח העניין של הכנסת החפץ הזה לא אמורה לקחת יותר מדי זמן כי אם הניתוח הצליח הכול מתאחה שם כמו שצריך, את שומרת על הפרדה בין השפתיים לזמן מסוים וזהו יש התפתחות תקינה. אצל הילדה הזו הייתה הדבקות שפתיים, כמה שההורים ניסו להקפיד הייתה הידבקות שפתיים שלוש פעמיים, היא כאילו עברה, חוץ מהניתוח שהיא עברה אחר כך היא עברה עוד שלושה ניתוחים לפתיחה }...{". בעקבות הניתוח הראשון בגופה של הפעוטה, נוצרו סיבוכים שגררו אחריהם עוד שלושה ניתוחים, המתקנים את סיבוכי הניתוח הראשון. הניסיון של ההורים לשמר את השפתיים החיצוניות של בתם מופרדות לא צלח והפעוטה עברה עוד שלושה ניתוחים, כאשר כל ניתוח כולל אשפוז בבית החולים, ניסיון לשמור על איזון הורמונאלי של הפעוטה לקראת הניתוח וגם לאחר הניתוח, ובכל אשפוז יש חשש מהידבקות במחלות שונות הנמצאות במחלקות הילדים בבתי החולים. לכן, טוענת מירב, הפרוצדורה למניעת הידבקות השפתיים לא אמורה להימשך זמן רב והגוף אמור להתאחות. כך שהניתוח לא הצליח. ניתוח הדורש ניתוחים רבים לתקון נזקי הניתוח הראשון, משמע חוסר הצלחה של הניתוח. מידע נוסף ומשמעותי אותו קיבלה מירב במפגש עם ההורים הוא שכאשר הם הגיעו לניתוח, לאחר שבתם אושפזה ונכנסה לחדר הניתוח, בפעם הראשונה, הרופאים התחילו את הפרוצדורה הניתוחית, אך מיד הפסיקו את הניתוח משום שראו שגופה אינו מוכן או "בשל" מספיק לעבור את הניתוח. לכן המליצו לחכות מספר חודשים. כך במשך ארבע פעמים בתם אושפזה והכינו אותה לקראת הניתוח )איזון הורמונאלי, לא ידוע לפי תיאורה של מירב עד כמה הכינו ההורים את בתם לקראת חוויית הניתוח( אך מיד לאחר התחלת הניתוח הפסיקו אותו ושוב ההורים התבקשו

80 אברהם אלימלך פירר )הרב פירר( נחשב לאחד היועצים הרפואיים הטובים ביותר בישראל. הוא מקושר עם רופאים בכל העולם ולרוב נותן הנחייה ועזרה לנזקקים בטיפולים רפואיים.

61 להחזיר את בתם במועד מאוחר יותר כשהגוף יהיה מוכן מספיק. מידע זה הינו חשוב וחיוני הן עבור מירב והן עבור הורים העומדים לקראת ניתוח דומה בגוף ילדיהם. מידע זה גם מאוד חשוב לתפקיד הגוף, כשחקן פעיל בתוך תהליך המינגוף, בתוך חדר הניתוחים. הגוף אינו רק אובייקט אשר עובר עיצוב ומכונן על ידי השיח הביו רפואי וסכין המנתחים, אלא הוא גם מתנגד למהלך השוטף של הניתוח על ידי דרכו הייחודית, על ידי "חוסר מוכנותו" או "אי בשלותו", כפי שמתרגם זאת המנתח. כלומר עולה במקרה זה אותו מתארים ההורים למירב, וגם במקרה דומה אותו אתאר בסיפור הבא, כי רקמות הגוף, הבשר, מערכת העצבית, העור ובאופן כללי התנאים המטריאליים השונים של הגוף, אינם "בשלים" דיים לעבור את תהליך המינגוף על ידי המנתח. לכן המנתח מפסיק את הניתוח- ומסביר להורים כי הפסקת הניתוח נעשתה הודות ל"חוסר המוכנות של הגוף". את "חוסר מוכנות הגוף" ניתן לתרגם כדיבור של הגוף, כמעשה של התנגדות כלפי ההתערבות הכירורגית. דיבור הגוף מראה לנו כיצד הגוף מתפתח בקצב הייחודי שלו ואינו מוכן עדיין לאקט החודר ומעצב את עורו. תהליך קבלת ההחלטות הינו משמעותי ומרכזי בתהליך המינגוף. הדרך בה הורים מקבלים את המידע על גופם של ילדיהם ומחליטים על טיפול מסוים חסר בספרות. ההתמודדות של מירב לקראת הניתוח והעלאת הסוגיות השונות העומדות בפניה, יחד עם המידע אליו היא חשופה, דרך אתרי האינטרנט השונים ודרך הפורום של CAH והן המידע שניתן לה על ידי הרופאים השונים הופכים את המצב להרבה יותר מורכב וקיים קושי להגיע להחלטה. במהלך הריאיון ציינתי בפני מירב גורם נוסף, החשוב מכול בתהליך קבלת ההחלטות, ממנו היא התעלמה לחלוטין והוא קולה של בתה רותם. האם לרותם יש זכות על גופה? האם היא הייתה בוחרת לעבור את הניתוח הזה? קולה של רותם לא נשמע בתהליך קבלת ההחלטות של מירב, הסיבוכים שעלולים להתרחש לאחר הניתוח באים לידי ביטוי ועלו בסוגיות אותן העלתה בפני מירב, אך הם לא היוו משקל משמעותי שימנע מרותם לעבור את הניתוח בכלל. מירב איננה לבד בתהליך קבלת ההחלטות. בן זוגה של מירב לוקח חלק בתהליך זה ומעוניין לערוך את הניתוח בחו"ל, למרות המחיר הכלכלי הגבוה ולמרות המחיר הפיסי שעלולה רותם לשלם, במידה ויהיו סיבוכים לאחר הניתוח ולא יהיה מי שיוכל לטפל בה בישראל. לעומתם, הוריה של מירב טוענים שמירב ובן זוגה הופכים את רותם לשפן ניסיונות וממליצים להשאיר את גופה של רותם כפי שהוא. אביה של מירב אף הטיח בה "הייתי אומר שאת מתעללת בבת שלך", וטען כי אם הוא היה הילד הוא היה רוצה שהוא יחליט בעצמו אם לעבור ניתוח כזה. להשאיר את גופה של רותם כפי שהוא אינו בא בחשבון מבחינתה של מירב ולכן אין רותם יכולה לקבוע אם לעבור את הניתוח או לא. בראיון המעקב שערכתי עם מירב, כחצי שנה לאחר הראיון הראשון )ביוני 1121( היא סיפרה לי שרותם עברה לבסוף את הניתוח בישראל, בגיל חמישה חודשים, עם אותם אורולוגים ואותו מהלך עליו המליצה פרופ' ו'. הניתוח נמשך כ- 1 שעות ולמרות החשש של מירב שעלולים במהלך הניתוח לפתוח את גופה ולראות שהוא אינו מוכן לניתוח, בגלל גילה המוקדם של רותם, המשיכו את הניתוח כמתוכנן ולפי התיאור של מירב היא מרוצה: "הם עשו עבודה מקסימה, זה נראה ממש טבעי. מי שלא יודע גם לא ידע".

62 גם כאשר כאב לרותם, מסבירה מירב, היא הראתה שהכול טוב והרופאים קראו לה "לביאה". אומנם, לאחר הניתוח הופיעו סיבוכים, התפרים נפתחו בצד אחד. אבל בינתיים, מסבירה מירב, אין היצרות של השפתיים. כששאלתי את מירב האם היא תספר לרותם על הניתוח שעברה היא ענתה שזו שאלה רחוקה עדיין, במידה ויהיו לרותם שאלות היא תשב ותסביר לה, יחד עם פסיכולוגית. ממקרה זה ניתן ללמוד על תהליך קבלת ההחלטות שעברה מירב לקראת הניתוח הגניטאלי בגופה של רותם. תהליך זה כלל תחילה את אבחון המין, תוך מעקב אולטרסאונד שכלל סריקת מערכות והבחנה בגדילת הקליטוריס וגדילה של בלוטת האדרנל. כלל בדיקות מי שפיר שהראה את הקריוטיפ ובדיקות גנטיות הן של ההורים והן של העובר שתוצאתן הייתה CAH קלאסי. תוך כדי הבדיקות מירב החלה לחפש מידע נוסף, מהאינטרנט שיוכל לתאר לה את משמעות המצב של קליטוריס מוגדל בשלב זה של ההיריון. הקושי בו נתקלה היה לאחר שתוצאות הבדיקה היו בידה והיא למדה והבינה הן מהאנדוקרינולוגית המומחית בנושא והן מהאינטרנט ש- CAH קלאסי הוא בר טיפול ובר חיות וניתן לנהל חיים "רגילים" עם מצב זה במידה ולוקחים תרופות בזמן ומאזנים את המלחים ואת ההורמונים בגוף, ואילו מצד שני היא קיבלה תמונה אחרת לגמרי מהיועץ הגנטי שהמליץ על הפסקת היריון מיידי. בנוסף, בהמשך תהליך המינגוף, הכולל את עיצוב גופה של רותם "כנקבי", אשר טמן בחובו סוגיות מורכבות, שעלו במהלך המפגש עם ההורים המנוסים והעלו את המודעות והעשירו את הידע של מירב לגבי ההשלכות הניתוחיות והעלו את הסוגיות הפרופסיונאליות של המנתחים האפשריים ומשמעות הצלחת הניתוח, אך למרות הסוגיות וההשלכות הגופניות של הניתוח, והנזקים הגופניים שעלולים לסכן את גופה של רותם, הגיעו מירב ובן זוגה להחלטה בסופו של דבר לבצע את הניתוח בישראל. רותם היא תינוקת ולכן אינה יכולה להיות חלק אקטיבי בתהליך קבלת ההחלטות על גופה, כפי שאינה יכולה לקבל החלטות אחרות בשלב זה בחייה. ההורים הם האחראים על גופם וחייהם של ילדיהם ולכן הם אמורים לשקול את כל האפשרויות הקיימות על מנת להגיע להחלטה הטובה ביותר עבור ילדיהם. האפשרויות העומדות בפני הורים לילדים "אינטרסקסואלים" בכלל ובפני הורים לילדים עם CCAH הינן מצומצמות ביותר, כל עוד הם תלויים בתפיסתם של הממסד הרפואי ודרכי הטיפול הקיימים, כמו ניתוחים גניטאליים קוסמטיים. וגם כאשר ידוע להורים ולרופאים כי קיימים נזקים פיסיים הנגרמים כתוצאה מניתוחים אלו, הם לוקחים את הסיכון וממשיכים לבצע ניתוחים אלו כי האלטרנטיבות האחרות נתפסות בעיני הרופאים ובעיני ההורים כבלתי ניתנות ליישום, כחריגות, מתרחשות בחברות "פתוחות" יותר ואינן מקובלות בחברה הישראלית, כמו למשל לא לעצב את איברי המין כ"נקביים" או "זכריים" ולאפשר לילדים לגדול בגופם ולהחליט בעצמם על הדרך לעצב, אם בכלל, את איברי מינם. מירב ובן זוגה החליטו לבצע את הניתוח בגופה של רותם, במטרה למחוק את "עמימות" הגוף ולגדלה בגוף נקבי "טיפוסי". הניתוח בוצע למרות הידע המוגבל שמסרו הרופאים להוריה של רותם, על ההשלכות והנזקים הפיסיים שלעיתים גורם הניתוח; ולמרות הידע והמודעות לנזקים הגופניים שרכשו מירב ובן זוגה, דרך מפגש עם הורים אחרים, כמו הידבקויות של השפתיים והיצמדות הנרתיק, הדורש ניתוחים "מתקנים" נוספים.

61 מבין הקשיים המשמעותיים עמם מתמודדים הורים בתהליך קבלת ההחלטות על דרכי הטיפול בילדיהם עומדים הסוד והסודיות. מירב תיארה את הקושי שלה לחזור לחיים שגרתיים, בזמן שהיא מסתירה את גופה של רותם. שמירת הסוד מקטינה את האפשרויות של מירב לחזור לחיים שגרתיים משום שאינה שולחת את רותם למעון או מעסיקה מטפל/ת וגם איננה מאפשרת לקרובי משפחה לשמור על רותם, במטרה לשמור את הסוד. מירב מתארת בפני את התוצאה של הניתוח שעברה רותם במשפט "מי שלא יודע גם לא ידע", במשפט זה ניתן להבין את המשמעות של הניתוח בעיני מירב ואת הקשר שלו לסוד וסודיות. עתה, לאחר שעברה רותם את הניתוח, מירב יכולה לחשוף את גופה של רותם בפני אחרים. עברה הגופני של רותם "נמחק" או "טושטש" ועתה "נקביותה" אינה מוטלת בספק, כביכול. ניתן ללמוד אם כן, שההורים, בדומה למדיניות הטיפולית, ממשיכים את מעגל הסודיות ובכך מנסים לשמור על גופם של ילדיהם כגופים "טיפוסיים", "נקביים" או "זכריים", כאפשרות היחידה הקיימת עבורם, להמשך גידול ילדיהם בצורה הטובה ביותר. "הרופא שאל אותי מה זה בן או בת?": ענבר אמא של הדר סיפור המקרה הבא מתייחס לאותו מצב גופני של רותם - CAH קלאסי, אך הפעם החוויה של ההורים את תהליך המינגוף היא שונה. את הסימנים ה"מחשידים" לאינטרסקסואליות לא זיהו הרופאים במעקב אחר ההיריון בהדר ולכן תהליך המינגוף החל בזמן הלידה. ענבר, בת 11, בחרה לחלוק את גידולה של בתה הדר עם חברה הקרוב, האב הביולוגי של הדר ובן זוגו )האב החברתי(. במהלך בדיקות המעקב לאורך ההיריון, מספרת ענבר, לא הבחינו הרופאים בגדילה של איבר מינה של הדר משום שהדר הייתה במנח עכוז, דבר שהקשה על המבט הרפואי לאבחן את הקליטוריס המוגדל. ענבר בדיעבד מסבירה, כי הרופא הגניקולוג שטיפל בה, המתמחה גם באנדוקרינולוגיה, טען כי גם אם היו מגלים שלהדר יש CAH קלאסי, לא היו הרופאים ממליצים על הפלה, משום שמדובר במצב שהוא בר טיפול. כך, בשונה מרופאה של רותם, הממליץ על הפסקת היריון במצב זה, ישנם רופאים התופסים באופן שונה וחיובי יותר גופניות עם CAH קלאסי. ענבר ערכה סריקת מערכות ובדיקת מי שפיר במהלך חודשי ההיריון, לפי תוצאות בדיקות אלו נאמר לה כי העובר ברחמה הוא "נקבי". הלידה נעשתה בניתוח קיסרי )בהרדמה חלקית(, בגלל מנח העובר )"תנוחת עכוז"( ברחם. כך מתארת ענבר את תהליך הלידה: "אני הגעתי לשלב הלידה, אני לא אשכח שהרופא שיילד אותי, אחרי זה כשהוא היה צריך לרשום בהערות את מין העובר הוא שאל אותי מה זה? בן או בת? ואני בכלל לא הבנתי מה הוא שואל, אתה כרגע יילדת אותי?! }...{ וזה משהו שרק בדיעבד ייחסתי לזה חשיבות. מה עוד שבאמת}...{ הפגם שלה, חזותית הוא לא היה "טראומטי" מה שנקרא" )22.22.16(. השאלה של הרופא את ענבר "מה זה בן או בת?" מצחיקה במובן מסוים משום שהיא אינה צפויה. היא מנפצת את ההנחה כי הרופאים )מיילדים, גניקולוגים( הם אלו שבדרך כלל אומרים, או מכריזים בלידה את "מין" הילוד להורים ולא להיפך. בפרט במקרים בהם איברי המין הם "לא ברורים", "עמומים" בשיח הביו-רפואי. למעשה שאלה זו של הרופא, את ענבר על מין הילוד נותנת מרחב מסוים של כוח לענבר. בסיטואציה זו היא הופכת ברגע מסוים לבעלת סמכות וידע. ענבר טוענת שהיא לא ייחסה משמעות לשאלתו של הרופא באותו הרגע וענתה שלפי הסריקות ובדיקת מי השפיר היא אמורה ללדת בת.

62 לאחר הלידה נשלחה הדר לתינוקיה וענבר שהתה בחדר התאוששות. למחרת בבוקר הגיעה ענבר לתינוקיה וראתה שהדר נמצאת בהשגחה צמודה של אחיות ועל מיטתה של הדר נמצא פתק בו כתוב "נא לפנות אל הרופאה האחראית". ענבר מאוד נבהלה ולא הבינה מדוע הדר צריכה השגחה? אחת האחיות אמרה לענבר "היא נולדה עם דגדגן מוגדל", אך לא ידעה לומר לענבר יותר ממידע זה. ענבר נלחצה מאוד וביקשה לראות בעצמה, היא הסירה את הטיטול של הדר וכך היא מספרת: "}...{זה היה נראה לי קצת מוזר אבל זה לא היה נראה לי משהו כאילו חזותית לא היה נראה לי משהו שהוא יוצא דופן מגדר הרגיל". גם האבות של הדר ואמא של ענבר לא ראו משהו שונה, חריג, או לא ברור באיבר מינה של הדר. לכן הם לא הבינו מה לא בסדר באיבר מינה. ענבר טוענת שאם הרופאים לא היו מעירים את תשומת לבה לכך היא לא הייתה חושדת שמשהו לא בסדר. לפי תפיסתה, כפי שיש עיניים גדולות ועיניים קטנות, כך גם ישנם גדלים שונים של דגדגן, כך לפחות חשבה בהתחלה. כאשר נכנסו ענבר והאבות של הדר אל הרופאה האחראית היא סיפרה להם על מצבה הגופני של הדר, על כך שהיא נולדה עם נרתיק סגור ועם חוסר במלחים בגוף ועליה להיות מאושפזת במשך כשבועיים על מנת למדוד את מינון המלחים בגוף. הדר גם תצטרך ליטול תרופות במשך כל חייה וזה משהו שניתן לחיות איתו. ענבר בכתה ונלחצה מאוד מהשיחה עם הרופאה, היא ייחסה זאת להורמונים שהיו עוד בגופה )מאחר והשיחה התרחשה זמן קצר לאחר הלידה(. כשפגשה ענבר את מנהל מחלקת הפגייה, הוא אמר לה שאין לה סיבה לבכות ולדאוג משום שניתן לטפל בהדר והיא "תוכל לחיות עם זה לנצח". ובאותו הרגע הבינה ענבר שעליה לשנות את גישתה ולהתרכז בטיפול בהדר, לדאוג שהיא תקבל את התרופות בזמן )קורטיזון ופלורינט( וכך היא תשמור על איזון בגופה. בזמן אשפוזה של הדר, ביקשה ענבר מאביה הביולוגי של הדר לחפש מידע נוסף על מנת להבין כמה שאפשר את הגופניות של הדר. בין מקורות המידע השונים שמצא, הוא הגיע גם לפורום CAH בישראל ואיתר שתי אמהות לילדים עם CAH קלאסי, אחת אמא לתאומות, פעוטות והשנייה אמא לנערה בגיל ההתבגרות. אותן פגשה ענבר ומתרשמת כך: "}...{האמא לתאומות הפחידה אותי פחד מוות, כי כנראה התאומות שלה נולדו ממש עם איבר מין גברי והיא הפחידה אותי. היא הייתה בבעתה עוד ממה שהיא זכרה כשהילדות שלה נולדו. ואז אני אמרתי לעצמי אני לא מדברת יותר עם הורים}...{ גם לקח לי המון המון זמן עד שנכנסתי לפורום}...{ האימא עשתה לי כזה חושך בנשמה שאמרתי אני מתמודדת לבד עם המקרה. ל: מה היא אמרה שעשה לך רע? ע: היא אמרה לבעלה משהו "והיא עוד רווקה, והיא עוד אם חד הורית, היא צריכה להתמודד עם זה והיא עוד אם חד הורית". אמרתי מה זה כאילו? והאבא )של התאומות( היה בסדר דווקא והוא אמר "אם אתם רוצים אתם יכולים לבוא אלינו ותראו שהילדות שלנו הן על הכיפאק" }...{ הן קצת יותר גדולות והן קצת יותר שמנות וזה. אבל אחרי זה דרך עוד חברים, אני מכירה את העולם הזה, דרך עוד חברים גם הבנתי שהם מאוד לא שומרים עליהן תזונתית והכול, אז הילדות הן מאוד גדולות}...{". ענבר ציפתה לפגוש הורים המתמודדים עם גופניות ילדיהם בדרך שגרתית, מקבלת, מבלי לעשות עניין מ- CAH קלאסי, כפי שמתמודדת ענבר, כלומר מבלי להתייחס אל המצב הגופני של

66 הדר כמחלה או כפגם מסוים. ענבר נפגעה מהתייחסותה של אם התאומות אליה ברחמים )או זלזול( על סטטוס משפחתה, על כך שהיא אם יחידנית. למרות שלמעשה ענבר אינה אם יחידנית, אלא חולקת את גידול הדר עם שני אבות ובכך מרחיבה את מודל המשפחה המסורתי. דרך התיאור של ענבר את התאומות כגדולות, שמנות ודרך הבחנתה בדרך בה ההורים של התאומות אינם שומרים על תזונתן של בנותיהן, ניתן ללמוד על החשש שיש לענבר לגבי עתידה הגופני של הדר. החשש מפני השמנה ומפני דחייה חברתית. לאחר המפגש שנחווה באופן שלילי עלי ידי ענבר, היא הבינה שעליה להתמודד לבד, בהתאם להבנתה ותפיסתה את המצב הגופני של הדר. הבנה זו כוללת הקפדה על איזון הורמונאלי ואיזון מלחים בגופה של הדר. לעיתים ניסיונם של אחרים והתמודדותם עם אותו מצב, יכול להרגיע אחרים, שאינם לבד וישנם אחרים החולקים את אותו המצב. לעיתים ניסיונם של אחרים יכול להועיל, ללמד ולתת פרספקטיבה נוספת על המצב, אך לא תמיד זה כך. בשונה מחווייתה של מירב, אמה של רותם, אשר קיבלה מידע יעיל, חשוב ולמדה מניסיונם של הורים אחרים, לענבר, המפגש עם הורי התאומות היה קשה ושלילי. דרכו היא הבינה שניסיון אחרים לא בהכרח דומה או משקף את הדרך בה היא חווה ומתמודדת עם מצבה הגופני של הדר. בעוד שהורי התאומות תופסים את גופניותן של בנותיהן כפתולוגית וטראומטית, דבר שהלחיץ את ענבר וערער אותה, ענבר תופסת גופניות זו כתופעה הניתנת לטיפול. לכן הבינה ענבר שעליה לסמוך רק על עצמה ולפעול לפי הבנתה. לאחר שבועיים וחצי של אשפוז ומעקב, שוחררה הדר מבית החולים לאחר שאיזנו את המלחים וההורמונים בגופה. לאחר השחרור מבית החולים הדר נשארה במעקב על מנת לשמור על איזון המלחים וההורמונים בגופה. לענבר לקח זמן להיקשר אל הדר, היא מסבירה שבניגוד להנחה של חבריה ומכריה, היא לא מיד התאהבה בתינוקת שלה. הסיבה לכך, לפי ענבר, אינה קשורה למצבה הגופני של הדר, אלא לאופי האישיותי של ענבר. לטענתה של ענבר, לקח לה זמן להתרגל אל נוכחותה של הדר בחייה, לאחר שבמשך זמן רב היא חיה לבדה ודאגה לעצמה. זמן קצר לאחר הלידה, עברה לגור עם אמה שעזרה ותמכה בה בגידול הדר. ענבר נפגשה עם האנדוקרינולוגית המומחית בתחום, פרופ' ו', שהייתה נחמדה וקשובה לשאלותיה של ענבר. במפגש הן החלו לדבר על הניתוח העתידי לעיצוב איבר מינה של הדר כ"נקבי". כלומר הקטנת הקליטוריס ויצירת נרתיק. כששאלתי את ענבר אם היא לא חששה שהדר תעבור פרוצדורה ניתוחית כזו בגיל כל כך צעיר, היא השיבה: "אני העדפתי שהיא תעשה את זה בתור תינוקת שלא יהיה לה טראומות בגילאים יותר מבוגרים }...{ נכנסתי קצת לאינטרנט שבאמריקה ובאירופה נדמה לי עושים את זה בגיל מבוגר. כל אחת מחליטה לעצמה מתי היא עושה את זה. ואני דווקא אמרתי אני לא רוצה לגרום לילדה טראומות בעוד כמה שנים שיעשו לה בגיל 21 פתאום ניתוח באזור כזה רגיש, שאחרי זה יהיה לה טראומות לקיים יחסי מין וזה. אני דווקא העדפתי לעשות את זה כמה שיותר מוקדם את הניתוח עם כל הזה שאתה צריך להרדים תינוק כל כך קטן וכמובן בדקנו ואיפה כדאי ולאן כדאי ללכת וכולם המליצו על פרופ' פ' שבטח שמעת את שמו מן הסתם". ענבר, בדומה להורים אחרים, מניחה כי הפרוצדורה הניתוחית בגיל מוקדם ימנע טראומה מאוחרת. והניתוח יסדר, יתקן את הגוף וסממניו "האינטרסקסואליים" ישכחו וייעלמו. זהו

66 המסר שמועבר להם על ידי הרופאים. הרופאים חוסכים מההורים את המידע הקשור להשלכות של הניתוח, לנזקים הגופניים, לפגיעה העצבית, לדלקות, לצלקות ולניתוחי ההמשך. גם מענבר המידע על השלכות הניתוחים הוסתר. כאשר הדר הייתה בת 2 או 6 חודשים עברה ניתוח בפעם הראשונה, הניתוח הופסק לאחר זמן קצר כפי שמסבירה ענבר: "}...{ התחילו את הניתוח שהיה אמור להיערך כ- 1 שעות ואחרי פחות משעה פתאום כותבים שהניתוח הופסק ואנחנו בלחץ נוראי חס וחלילה מה קרה? והרופא יוצא ומספר לנו שברגע שהוא נכנס עם המצלמה ואחרי שהילדה נרדמה והכול הוא ראה ש... אה, שזה קטן מדי, יש לו, איך הוא אמר "מעט מדי משטח עבודה" }...{והוא אמר "אני מעדיף לבכות עכשיו מאשר לבכות בעוד כמה שנים, אני החלטתי ותסמכו על דעתי שאני לא אעשה את הניתוח כרגע, צריך לתת לה עוד חצי שנה, קצת לגדול ואז לעשות את הניתוח". בדומה לסיפורה של מירב, שתיארה את החשש הגדול שלה שהניתוח יופסק זמן קצר לאחר תחילתו ורותם תצטרך להתאשפז שוב ולעבור איזון מלחים והורמונים לפני ואחרי הניתוח, כך קרה להדר. בבדיקת הלפרוסקופיה מצא המנתח כי הגוף אינו מוכן לעבור את הניתוח בשלב זה ורצוי להמתין מספר חודשים. המשפט "אני מעדיף לבכות עכשיו מאשר לבכות בעוד כמה שנים" ממחיש לא רק את המשקל הגבוה המיוחס לניתוח כגורם עיקרי לפתרון "הבעיה" של הגוף האינטרסקסואלי, אלא כפרקטיקה חד משמעית שנעשית במוקדם או במאוחר. בתגובה למשפט של האורולוג, עלינו לשאול מדוע כל כך בטוח האורולוג שאף אחד לא יבכה בעוד כמה שנים? בשונה ממירב, המשיכה ענבר את שגרת חייה ושלחה את הדר למטפלת. היא סיפרה למטפלת על מצבה הגופני של הדר ועל החשיבות של נטילת התרופות. כשהדר הגיעה לגיל שנה וארבעה חודשים עברה שוב את הניתוח, הפעם ללא הפסקה, ובו עיצבו את איבר מינה כ"נקבי". לאחר הניתוח, הדר צריכה להגיע לביקורת שנתית ולבחון את מצבו של איבר מינה, בעיקר לבדוק אם נסגר הנרתיק שבנו בגופה. כששאלתי את ענבר האם המומחה סיפר לה על כך שישנם מקרים שהנרתיק נסגר לאחר הניתוח היא ענתה כך: "לא. הוא לא אמר לנו את זה כי לפי מה שאני מבינה, אולי אני לא מבינה עד הסוף, שאם היא לא תקבל את התרופות כמו שצריך בעצם הגוף יעשה את הפעולה הזכרית כאילו, זה יסגור לה את הנרתיק. אני לא יודעת זה מה שאני זוכרת שאמרו לי". לפי תשובתה של ענבר ניתן ללמוד כי המידע שהיא קיבלה הינו חלקי, לא נאמר לה כי הנרתיק נסגר לעיתים קרובות, גם כאשר ההורים מקפידים לתת את התרופות בזמן וגם כאשר ההורים מקפידים להשתמש בחפצים שונים על מנת למנוע הידבקויות וסגירת הנרתיק. גם אז עלול הגוף להתנגד ולסגור את הנרתיק. בתגובה לכך נעשים ניתוחים נוספים לפתיחת/הרחבת הנרתיק מחדש. בניסיון לאתגר את המדיניות הניתוחית, שאלתי את ענבר האם היא רואה בניתוח כדרך יחידה אפשרית, היא השיבה כי אין דרך אחרת מבחינתה וההחלטה שהיא קיבלה לגבי הניתוח הייתה חד משמעית וללא עוררין: "}...{אם אני רוצה שהילדה תגדל, כי היא ילדה לכל דבר, שהיא תוכל בגיל 26 או לא יודעת מתי, לקיים יחסי מין והיא ברנטגן שעשו לה ראו שיש שחלות ורחם, מבחינתי צריך לעשות את הניתוח הזה. אין מה לעשות. וזה לא היה נתון להחלטתה )של הדר(". הציפייה של ענבר היא שהניתוח יאפשר להדר לגדול להיות "ילדה לכל דבר". כאן ניתן לראות כיצד השיח ההטרו נורמטיבי על מינמגדר שולט באופן כללי על התפיסה של ההורים ועל הציפיות

211 שלהם לגדל ילדים עם מין "טיפוסי" )הכולל יכולת רבייה( עם מגדר ומיניות הטרו נורמטיבית. אך מוקד העניין במחקר זה הוא להסביר כיצד ענבר, בשאיפתה שהילדה תגדל כילדה לכל דבר, אינה לוקחת בחשבון אשפוזים וסיבוכים של הניתוח. ענבר בפרט והורים לילדים "אינטרסקסואלים" בכלל, הרואים בניתוח כדרך לשנות את עתיד ילדיהם, מצד אחד מגבילים ומצמצמים את ראייתם ותפיסתם לגבי עתיד ילדיהם, מצד שני מגדילים את הציפיות שלהם מהניתוח. הניתוח עצמו משנה באופן שטחי את הנראות הגניטאלית בהתאם למבט ולסטנדרטים של המנתח עצמו, תוך התעלמות מהנזקים הפיסיים, רגשיים וחברתיים שעלולים להתעורר כתוצאה מהפרקטיקה הניתוחית. ויתרה מזאת, הגוף האינטרסקסואלי בא לידי ביטוי בדרכים שונות ומגוונות ולא רק דרך הנראות הגניטאלית. למשל במקרה של CAH המינון הגבוה של הורמונים אנדרוגניים המשפיעים על תפקודים רבים כמו תפקוד הגונדות, הרחם וכו' וגם מביאים לשיעור בגוף. הציפייה ליצור "ילדה לכל דבר", מכונן תסריט מסוים, מצומצם, בהתאם לתפיסה הסובייקטיבית של ענבר את המשמעות של מהי "ילדה לכל דבר". תפיסה זו מגבילה את הדרך בה הדר תחווה את חייה ואת גופה, למשל הנאה מקיום יחסי מין באופן כללי, ושימוש בנרתיק בקיום יחסי מין. הקטנת הקליטוריס לסטנדרט אידיאלי, חבוי, לא רק עלול לגרום נזק במערכת העצבית ובתחושת ההנאה של הדר מקיום יחסי מין, אלא מכוון ומעביר את המסר להדר שהנרתיק הוא חלק בלתי נפרד מהחוויה המינית ואף הדומיננטי ביותר, בשונה מהקליטוריס, הלוקח חלק משני בחוויה המינית. הסתרת הקליטוריס מעביר מסר שקליטוריס גדול זהו משהו מביש, לא יאה שצריך להסתירו. זוהי תפיסה שמרנית של מיניות המגבילה את החוויה של הדר ובני/ות מינים אחרים. בנוסף, ההנחה של ענבר כי הניתוח הגניטאלי, המעצב את איבר המין כ"נקבי" נעשה בשל קיומם של שחלות ורחם, הינה בעייתית משום שהפרוצדורה הניתוחית, המעצבת באופן שטחי את הגניטאליה, לא בהכרח מראה על או מביאה לתפקוד של השחלות או של הרחם, כלומר אין הניתוח יבטיח שהשחלות ייצרו ביציות ושהרחם יוכל להכיל ולהחזיק עוברים. בניגוד להבניה המדעית את הגופים האנושיים, "אינטרסקסואליות" ממחישה כי וחותרת תחת הקשר בין איברי המין ואיברי הרבייה בגוף והופכת קשר זה למקרי ומראה כי כל גוף הוא אירוע ובעל אופי ייחודי. לכן, הניתוח בגופה של הדר ועיצובו כ"נקבי" לא בהכרח יגרום להדר לגדול בהתאם לציפיית ענבר, של "ילדה לכל דבר" ולא בהכרח משקף את הדרך בה היא תשתמש באיבריה הפנימיים- שחלות, רחם בעתיד. הניתוח אינו כלי לניבוי עתידם של הילדים, אלא הוא בהכרח אירוע מכונן שיהווה חלק בלתי נפרד מחייהם. ענבר מספרת שממבט לאחור היא נלחצה בעצם מהתופעה עצמה ולא מהניתוח. הלחץ הגיעה מהממסד הרפואי משום שעבורה ועבור משפחתה הקרובה, הנראות של איבר מינה של הדר כלל לא הייתה שונה, או "לא ברורה". ענבר מספרת שמעולם לא נתקלה בתופעה הזו, היא לא ידעה על האפשרות שהגוף מתפתח בדרכים השונות מהתצורות שהיא הכירה. כשהתברר לענבר, דרך האבחון הרפואי, שאין להדר נרתיק, אך יחד עם זאת קיימים בגופה איברים פנימיים "נקביים" היא הסכימה עם המדיניות הטיפולית, לסדר ולעצב את איבר המין כמה שיותר מוקדם על מנת למנוע טראומה מהדר בעתיד. זאת בניגוד למה שקראה ממקורות שונים באינטרנט, בעיקר באירופה וארצות הברית, כי ישנה אפשרות לפיה הילדים לא עוברים ניתוחים ועם בגרותם הם מחליטים אם לבצע את הניתוח או לא.

212 ממקרה זה ניתן ללמוד שענבר הייתה מאוד נחושה בדעתה לבצע את הניתוח הגניטאלי בגופה של בתה הדר. המידע שקבלה ענבר מהרופאים וממקורות שונים באינטרנט היה מספק לפי דעתה, אך למעשה מידע זה לא ייצג את קולם של בוגרים המספרים על חוויות חייהם וההשלכות של הניתוחים שנעשו בגופם. ההנחה של ענבר היא שכאשר מבצעים את הניתוח בשלב מוקדם בילדות, הוא יישכח ויימחק מהגוף. כך הגוף ה"אינטרסקסואלי" נתפס כזמני, חולף ומתחלף בגוף יציב "חד מיני". "אנשים צריכים לדעת לחיות עם מה שיש להם, עם מי שהם": יעל אמא של אור סיפור המקרה הבא, גם הוא דומה לסיפורים הקודמים בכך שהוא מתייחס לאותו מצב הגופני– CAH קלאסי, אך בשונה מהסיפורים הקודמים המתארים את המדיניות הטיפולית העכשווית בישראל, הסיפור הבא נותן פרספקטיבה היסטורית על דרכי הטיפול, ואף חושף בפנינו את ההשלכות של דרכי הטיפול הקיימים, מפרספקטיבה של אם המצטערת במובן מסוים, על שיתוף הפעולה שלה עם הממסד הרפואי בהקשר של סוד וסודיות. הסיפור מתחיל לפני כ- 12 שנים, טרום עידן האינטרנט והפורומים השונים, בתקופה בה הטכנולוגיה האבחונית והכירורגית נמצאת בתחילת דרכה והתמסדותה. בתחילת שנות ה- 61 מכשירי האולטרסאונד לא היו נפוצים בישראל לכן המעקב אחר ההיריון היה בתחילת דרכו ובהיקף מצומצם. יעל, בשנות החמישים לחייה, מספרת שבמהלך הריונה הראשון, לפני כ- 12 שנים, היא הלכה אל רופא, שהיה חבר משפחה, ובביתו היה מכשיר אולטרסאונד, כך עקבה יעל אחר ההיריון עם הטכנולוגיה שהייתה זמינה ונגישה עבורה. מאחר והעובר היה במנח עכוז, לא ידע הרופא לאבחן את מינו. כאשר הגיעה יעל לחדר הלידה, בחודש שמיני להריונה, היא ראתה כי מחכים שם ארבעה רופאים, ביניהם רופאי ילדים ומיילדים, שהתכוננו לקראת ניתוח קיסרי, במידה ויהיו סיבוכים בלידה הווגינאלית. לאחר מספר שעות ילדה יעל את אור, בלידת עכוז והיא מתארת כך: "הראו לי אותה, אמרו לי מזל טוב יש בן, והעניין הוא שהסתכלתי על האיבר מין ככה במבט מרופף כי זה היה מזמן והיה לי נדמה שמשהו לא הגיוני שם, משהו לא טבעי אבל לא נכנסתי לזה" .)11.22.16( מיד לאחר הלידה לקחו את אור לפגייה לצורך השגחה צמודה, לא רק משום שאור נולדה פגה- בחודש שמיני אלא גם משום שאיבר מינה העלה חשד בקרב הרופאים לגבי אופיה הגופני. גם יעל חשדה שמשהו לא "טבעי" באיבר המין של תינוקה. לאחר הלידה, סיפר אביה של אור לכל קרוביו ומכריו שנולד לו בן. לאחר כ- 11 שעות ניגשו הרופאים ליעל, העבירו אותה לחדר נפרד וסיפרו לה שיש איזושהי בעיה עם התינוק. אחד הרופאים בפגייה, אשר עבר התמחות בארצות הברית, הכיר וטיפל במצבים גופניים "אינטרסקסואלים", לכן מיד ערך בדיקות בגופה של אור. להורים הוא אמר שישנה בעיה והם לא יודעים לומר בוודאות אם זה בן או בת ולכן הם צריכים לערוך מספר בדיקות. יעל מתארת את מהלך הבדיקות: "}...{עשו לה בדיקה של הרוק, מהחיך משהו,לקחו תאים מהחיך, אמרו לי שכפי הנראה זו בת, כבר קודם הם חשבו שזה בת והם התחילו לתת לי להבין שזו בת כפי הנראה. הם תמיד אמרו לי עד שאין את התשובה הסופית של הבדיקה דם XY XX, זה לא סופי, אבל כל הזמן נתנו לי להאמין שזה בת}...{ וכל הזמן אמרו לי תשמעי שגם אם כן זה לא נורא, הילדים האלה גדלים ומקבלים

211 תרופות וגדלים ואחת האחיות אמרה שהיא אפילו תוכל להיות רופאת ילדים אחר כך, רצו להגיד לי שאין לה שום בעיה שכלית". הטכניקות לבדיקת הקריוטיפ נעשו הן דרך הרוק והן דרך בדיקות דם, כיום דרך בדיקת דם בודקים קריוטיפ, ותוך 11 שעות מקבלים את התוצאות. המסר שקיבלה יעל מהצוות הרפואי הוא שאור היא "בת" ולא "בן" כפי שנאמר לה בלידה והבעיה אינה גדולה אלא ברת טיפול. הרופאים גם ציינו כי אין לאור בעיה שכלית. ממצאי הבדיקות הראו כי בגופה של אור יש חוסר איזון הורמונאלי ובריחת מלחים ולכן היה עליה להיות במעקב בבית החולים על מנת לאזן את גופה. יעל מספרת שהצוות הרפואי היה מאוד מקצועי, נחמד, ענה על השאלות והרגיע את ההורים המודאגים. אחד הדברים המשמעותיים שביקשו הרופאים מהוריה של אור הוא לא לספר לאיש על מצבה הגופני של אור. מאחר ואביה של אור סיפר כבר לכל מכריו שנולד לו בן, הציעו הרופאים שהם יסבירו לבני המשפחה שהם חשבו שאור היא בן בגלל שהיא נולדה בלידת עכוז ובשלב מוקדם יחסית של ההיריון ולכן זה גרם לגופה ולאיברי מינה להתנפח וזו הסיבה לכך שטעו הרופאים באבחון מינה. עתה הנפיחות ירדה מגופה של אור ובעצם מסתבר כי מדובר בבת. כך עשו ההורים וסיפרו למשפחתם הקרובה שאור היא בת. בדיעבד, יעל מספרת שאינה יודעת אם האמינו לסיפור או לא, אך מסבירה שעם הזמן הבינו חברי המשפחה שלא כדאי לשאול שאלות כי ההורים למדו להתחמק מתשובות ובכלל מהנושא הזה. יעל לא נקשרה לבתה הבכורה מיד עם היוולדה. הסיבה לכך קשורה לעובדה שיעל לא הייתה מוכנה ללידה עצמה ולא הייתה מוכנה עדיין לגדל תינוקות. יעל גם לא ידעה כיצד מטפלים בתינוקות, לכן היה לה מאוד קשה להחזיק את אור והיא למדה זאת בעזרת האחיות שתמכו בה. בדומה לענבר, ההיקשרות עם תינוקה לא נעשתה מיד לאחר הלידה, והגורם לכך לא קשור ישירות למצב הגופני של התינוק, כפי שעולה ממחקרים קודמים ) Kessler 1998, Sanders, Carter and Goodacre 2008(, אלא בגלל חוסר הניסיון והקושי האישי של יעל וגם של ענבר, בהתמודדותן עם תינוקן הראשון. יחד עם זאת, מספרת יעל גם על הקושי שלה עם מצבה הגופני של אור, המשפיע על חוויית ההורות. כבר בחודשי חייה הראשונים של אור, היה עצוב ליעל בכל פעם שהחליפה לאור טיטול משום שאיבר מינה של אור הזכיר לה את מצבה הגופני ואת הניתוחים שאור תעבור בהמשך. היא גם הצטערה על כך שבתה תצטרך ליטול תרופות במשך כל חייה וחששה לבריאותה. הרופאים ביקשו מההורים לא לחשוף את גופה של אור לאחרים, בדומה לסיפורן של ענבר ומירב. בגיל שלוש וחצי, מספרת יעל שבכל בדיקת מעקב רפואית, היו מפשיטים את אור, היו בוחנים, מסתכלים ונוגעים באיבר מינה. יעל הרגישה שעליה לתת מענה נפשי לבתה, לפני הניתוח הראשון, משום שחלק זה בגוף הינו אינטימי, ושונה מחלקים אחרים, הוא אינו אמור להיות מוצג ראווה ולכן היה עליה לתת תמיכה רגשית, נפשית לאור. לקראת הניתוח הראשון, בחרה יעל לקחת את אור, בגיל 2 וחצי לפסיכולוגית על מנת לעזור לה להתמודד עם הבאות. כך מסבירה יעל: }...{פחדתי שהניתוח ישפיע עליה, בתור ילד, בתור כל ילד שעושים לו ניתוח, שיהיה לא טוב שישפיע עליה לא טוב. הלכתי לפסיכולוגית שתעזור לנו לפני }...{ ולא עלה בדעתי לשאול רגע, מה בעצם את עושה? על מה את מסתכלת? איך את בודקת? לאיזה מקום את רוצה להביא אותה? היא

212 דיברה איתה, היא שיחקה איתה בית חולים הרבה, אבל זה לא מה שהיא הייתה צריכה, היא הייתה צריכה תמיכה בעניין של הטיפול המיני שעושים לה אני חושבת}...{". על תהליך קבלת ההחלטות לקראת הניתוח באיבר מינה של אור מדלגת יעל בסיפורה, אך מסבירה לי מאוחר יותר שלא הייתה לה כלל שאלה אם לנתח או לא. בראייה לאחור, טוענת יעל, שהפסיכולוגית לא תרמה כלל לאור ולא מילאה אחר מבוקשתה של יעל, להכין את אור לקראת הניתוח ולתת לה מענה רגשי. הניתוח נעשה בארצות הברית, מאחר והצוות הרפואי בבית החולים בו טופלה אור, המליץ להורים לא לנתח בישראל משום שלמנתחים כאן אין ניסיון במקרים אלו וגם הניסיון המועט שיש אינו מוצלח במיוחד. על כן הגיעו אור והוריה אל בית החולים ג'ונס הופקינס, בו קיים מרכז דומיננטי, בינלאומי לטיפול בילדים "אינטרסקסואלים" וניסיון רב בניתוחים מסוג זה. הוריה של אור דאגו למלא את הנסיעה לארצות הברית בחוויות טובות, כמו לבקר בדיסני וורלד ובאתרים אטרקטיביים לילדים. אך למעשה, מספרת יעל, שאור השתנתה מאוד לאחר הניתוח הראשון. מילדה מאוד חברותית וחייכנית בגן, ששרה ורוקדת ושמחה היא הפכה למופנמת, סגורה יותר ופחות חברותית. למרות הניסיונות של יעל למנוע מכך שהניתוח יפגע בבתה, הוא פגע בה. אף על פי כן, לא מאשימה יעל את הפרוצדורה הניתוחית עצמה, כלומר יעל לא מצטערת על כך שהם עיצבו את איברי מינה של אור, משום שלפי דעתה אור לא יכולה להסתובב בין ילדים עם איבר מין "לא טיפוסי". לדבריה: "היא )אור( הייתה צריכה להיראות כמה שיותר כמו ילדה". לכן, לפני הניתוח, הקפידו הוריה של אור, לפי הוראות הרופאים, להסתיר את גופה מעיני אחרים. לכן, לא מטילה יעל ספק בביצוע הניתוח והשלכותיו, אלא מתמקדת בהכנה הרגשית, הלקויה, שנעשתה עם אור לקראתו. הציפייה של יעל מאור, פעוטה בת שלוש וחצי, להכיל ולהתמודד עם הניתוח שעומד לקראתה ולקבל כלים פסיכולוגיים להתמודד באופן רגשי עם ניתוח זה )כמו למשל לאמץ דימוי גופני חיובי, חיזוק הביטחון העצמי וראייה חיובית לחיים(, היא ציפייה גדולה מאוד מאור. ציפייה זו אינה תואמת את גילה הצעיר של אור ואף נותנת משקל עצום ליכולת הבנתה והתמודדותה של פעוטה. אומנם, יעל ניסתה להקל על בתה לקראת הניתוח, או שאולי ניסתה להקל על עצמה בהתמודדות האישית שלה עם הניתוח, ולתת לאור כלים רגשיים להתמודד עם הבאות, אך מלבד העניין של חוסר התיאום בין גילה של אור לציפיית אמה, הציפייה עצמה נדונה לכישלון מראש. כלומר, יש כאן סתירה פנימית, משום שהמסר שמעביר הניתוח, על ידי עיצובו, תיקונו והעלמתו של איברים בגוף, הוא שמשהו פגום בגופם של הילדים. לכן, הכנה רגשית לקראתו לא תוכל לשנות ולאתגר את המסר, גם אם הפסיכולוגים ינסו לתת לילדים כלים לאהוב את גופם ולקבלו, המסר של הניתוח ברור, עובר לילדים וימשיך להתקיים ולחלחל בקרבם ואינו מסתיים לאחר הניתוחים. בדיעבד, יעל מצטערת שלא פנתה לבית חולים גדול יותר, בו יש אנדוקרינולוג מומחה למצבים אלו ונפגש עם מקרים רבים בישראל. יעל מניחה שבבית חולים עם ניסיון גדול יותר ישנו צוות טיפולי הכולל גם פסיכולוגים ועובדים סוציאליים, הנותנים מענה לצרכים הרגשיים של הילדים. בבית החולים בו טופלה אור, התייחסו בעיקר למינונים ההורמונאליים, למלחים בדמה ועקבו אחר גדילת עצמותיה, גובהה, כלומר, מסכמת יעל, ההתייחסות הרפואית הייתה מאוד טכנית בגופה, ללא מימד רגשי. למרות הנחתה של יעל, כי בבית חולים בו יש יותר ניסיון עם מצבים אלו, ייתן מענה רגשי לילדים, עולה ממחקר זה כי גם כאשר יש צוות פרה-רפואי במרכז גדול המתמחה במקרים אלו,

211 אין הוא בהכרח קשוב, או נותן את הכלים להתמודדות רגשית לילדים "אינטרסקסואלים", אלא להיפך, לעיתים מחזק את תחושת הבדידות, הניכור והדימוי עצמי-הגופני, הנמוך שלהם. הסיבה לכך היא שהמענה הפסיכולוגי הקיים אינו מתנגד, מאתגר את מדיניות הטיפולית ואת תהליך המינגוף הקיים. אף אינו מכיל את צרכיהם של ילדים "אינטרסקסואלים" או מקבל, מקשיב מסייע או מאפשר להם להיות. הידע של הצוות הפרה רפואי על חוויית החיים וההשלכות של מדיניות הטיפול הינו חלקי ושאוב מתוך השיח הביו-רפואי, שלרוב אינו עורך מעקב אחר דרכי הטיפול הקיימים ובעיקר לא שומע את קולם של חווי הטיפול. לכן, למעשה המענה הרגשי לילדים "אינטרסקסואלים" בבתי החולים בכלל ובפרט בבתי החולים בהם יש צוות פרה רפואי שאמור לתת מענה רגשי, חסר, חלקי, לא עונה על צרכי הילדים והבוגרים שעוברים את תהליך המינגוף, אלא הם חלק מהמערך הרפואי הכללי שלרוב אינו מציע קול אלטרנטיבי או מתנגד לדרכי הטיפול הקיימים. בניתוח הראשון שעברה אור, הקטינו את הקליטוריס שלה ובנו לה שפתיים חיצוניות. בשנים אלו היו עורכים את הניתוח לעיצוב איבר המין כ"נקבי" במספר שלבים, כאשר בשלב הראשון מקטינים את הקליטוריס ובונים שפתיים חיצוניות, בשלב השני, לקראת גיל ההתבגרות בונים נרתיק וסוללים את מעבר הווסת בין הרחם אל צוואר הרחם והנרתיק. ובגיל מאוחר יותר מבצעים ניתוח נוסף, במידה ויש צורך, להרחבת הנרתיק. כיום, כאמור, מבצעים המנתחים בישראל את הניתוח הגניטאלי כנקבי ב"שלב אחד", אך זוהי הכרזה שברובה היא תיאורטית, שיווקית ולא ממשית. לאחר הניתוח "בשלב אחד", מתווספים ומתבצעים ניתוחים נוספים )הרחבות הנרתיק, תיקון הידבקות השפתיים וסיבוכים שונים שעלולים להיווצר הודות לניתוח "בשלב אחד"( המתקנים את נזקי הניתוח הראשון. בגיל 22 וחצי נסעה אור לארצות הברית על מנת לעבור את השלב השני של הניתוח. גם הפעם דאגה יעל שהחוויה מסביב תהיה נעימה ומלאה באטרקציות. יעל סיפרה לאור שצריך לסדר את המעבר של הווסת בניתוח וגם לא הסתירה מאור את מצבה הגופני ואת הניתוח שעברה בילדותה. יעל מספרת שכבר מגיל קטן הקפידה להסביר לאור עד כמה הכדורים חשובים ואם היא לא תיקח אותם יכאב לה הראש. לפעמים אור הייתה מאיימת על הוריה שהיא לא תיקח את הכדורים ויכאב לה הראש, כאשר ניסתה להתנגד להוריה ולמתוח את גבולותיהם. אף אחד ממשפחתה הקרובה של אור, כולל אחיה ואחותה והמכרים מסביב, לא ידעו על מצבה הגופני ועל סיבת הנסיעה לארצות הברית. ההורים שמרו היטב על הסוד וצירפו גם את אור אל מעגל הסודיות. כלומר, עתה גם אור לא סיפרה לאף אחד על מצבה הגופני. לפני כמה שנים אמרה יעל לאור שהיא חושבת שהם טעו, הם לא היו צריכים להקשיב לרופאים ולהסתיר את מצבה הגופני של אור מפני אחרים. כך מסיקה יעל: }...{כמו שלאנשים יש כל מיני מחלות מטורפות, אז זה אחד הדברים שהוא יוצא דופן, הוא שונה, אז מה. כבר כמה שנים אני אמרתי את זה שלפי דעתי אסור היה להסתיר את זה. גם זה מועקה נורא גדולה שמישהו לא יכול לספר מה שיש לו }...{היא )אור( יושבת עם זה בתוכו, מתפוצצת בתוכה, ממש מתפוצצת, זה אש. זה לא נכון}...{". יעל הבינה שעם השנים הסוד והסודיות פגעו באור באופן בלתי הפיך. עם הזמן הלכה והסתגרה אור והמעיטה לפתח קשרים עם חברי כיתתה וקשרים חברתיים בכלל. ככל שבגרה, היא הפכה לבודדה ומנוכרת לסביבתה. הסוד שבעצם מנע ממנה להיפתח לאחרים, פגע גם באמון שהיא נתנה

212 באחרים ופגם גם בדימוי הגופני של אור ובביטחונה העצמי. הסוד העצים עם הזמן והפך למעטפת סגורה הכובלת את אור בתוכה וגורמת לה להרגיש שונה וחריגה. אביה של אור, בשונה מיעל, אינו מעוניין לספר את הסוד לשאר חברי המשפחה ולמכרים בכלל ואף מתנגד לניסיונות של יעל לשכנע אותו אחרת. כשיעל פנתה לפסיכולוגית נ', המתמחה בתחום זה )שתפקידה, בין השאר לתת מענה רגשי לילדים "אינטרסקסואלים", במחלקה האנדוקרינית( ושאלה אותה האם כדאי לספר לקרובים ולשאר חברי המשפחה הגרעינית, על מצבה הגופני של אור, היא השיבה בשלילה ובהתנגדות. לפי תפיסתה של נ', רצוי לשמור את הגופניות של אור בסוד משום שאנשים אחרים לא יבינו זאת ויקראו לה בשמות. "אל תספרו שלא ידעו", אומרת גישתה של נ'. לעומתה, חושבת יעל, במבט לאחור, שזו הייתה טעות להסתיר ולשמור בסוד, משום שהסוד הזיק לאור וכלל לא הועיל לה. במקום שהסוד יגן עליה, יחזק אותה ויאפשר קבלה חברתית, הוא מזיק באופן הרסני על חייה והפכה למנוכרת, בודדה וחסרת אמון בסביבתה החברתית ובמשפחתה. בגיל 22 וחצי עברה אור ניתוח שלישי, הפעם בישראל, על ידי האורולוג המומחה, בעל הניסיון הרב ביותר בניתוחים מסוג זה. יעל הופתעה מכך שהאורולוג נעלב כאשר נודע לו שהצוות הרפואי, בו טופלה אור בראשית חייה, לא המליץ עליו והם ניתחו את אור בארצות הברית. בעוד פרופ' פ' עבד בתקופה זו בישראל וצבר ניסיון רב ופרסום. בניתוח השלישי שעברה אור, הרחיב האורולוג את הנרתיק בגופה. אומנם הנרתיק עצמו נבנה בגופה של אור כבר בגיל 22 וחצי, אך הגוף סגר אותו עם הזמן. מטרת הניתוח הייתה לנרמל את איברי מינה ולחדד, להבהיר לאור מהי הפרקטיקה המינית המצופה ממנה, יחסי מין הכוללים חדירה לנרתיק. כמה ימים לאחר שאור התגייסה לצבא, היא סירבה לקחת את הכדורים במשך 21 ימים, דבר שהחליש מאוד את גופה. כאשר מידע זה נודע ליעל, דרך הרופאה של אור, היא אמרה לבתה שאם היא לא תיקח את הכדורים היא עלולה למות. כאשר התעקשה אור והמשיכה לא ליטול את הכדורים, איימה יעל שהיא תאשפז אותה בכפייה, לבסוף הסכימה אור לקחת באופן שגרתי את הכדורים המאזנים את ההורמונים והמלחים בגופה. יעל ניסתה לשכנע את אור ללכת לפסיכולוג ללא הצלחה, אור סירבה בתוקף ועדיין מסרבת לפגוש פסיכולוגים. הפסיכולוגית נ' הסבירה להורים שעליהם להתייחס אל אור כאילו היא בגיל ההתבגרות ועליהם לנסות לצאת איתה לבלות ביחד. כיום אור בת 12, מסיימת תואר שני בביולוגיה ומעוניינת להתמחות באנדוקרינולוגיה. לפי תפיסתה של יעל, אור "מבוזבזת", היא מסוגלת להגיע רחוק יותר מבחינה מקצועית, אך לא פועלת לקידומה האישי. לפי יעל, אור לא יוזמת קשרים חברתיים ולרוב מסתגרת בבית ובעצמה. יעל מצפה מביתה שתתמודד עם גופה ותקבלו כפי שהוא, כך מסיקה יעל: "}...{אנשים צריכים לדעת לחיות עם מה שיש להם, איך שהם. אלה שיש להם סכרת, אלה שיש להם בעיות בכליות, או אלה שיושבים על כסאות גלגלים עם השיתוק מוחין או הילדים המפגרים. זה מה שיש ועם זה חיים}...{". הסקתה של יעל למעשה סותרת את תהליך המינגוף, משום שאם אנשים צריכים, לדבריה, "לחיות עם מה שיש להם", עליהם גם להכיל ולקבל את המינים בגופם, או את מגוון גופניותם, על כן ההסתרה, "מחיקה", עיצוב של מינם על ידי תהליך המינגוף משמע- חוסר הכלה וקבלה של גופם.

211 מדבריה של יעל על תהליך המינגוף של אור ניתן ללמוד מספר דברים: א. מחסור בתמיכה מקצועית, רגשית - בבתי החולים הקיימים הצוות הפרה רפואי לא תמיד קיים במרכזים אנדוקריניים וגם כשהם קיימים, אין הם תמיד נותנים מענה לצרכים של ילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" בהתמודדותם עם המערכת הרפואית ועם מצבם הגופני. הצוות הפרה- רפואי אמור לטעמי לפתוח את האפשרויות הקיימות להורים לילדים "אינטרסקסואלים" ולא למסגר אותם בתוך השיח הטיפול הקיים. למשל- לחשוב על השלכות הניתוח והמסר שהוא מעביר. לחשוב על דרכים להתייחס לגופניות של הילדים באופן חיובי ולא פתולוגי. ללמד את הילדים לאהוב את עצמם כפי שהם ולאפשר להם להיות. ב. רצון לריכוזיות של תחום זה- יעל טוענת שהיה מאוד מקל עליה אם היה מקום אשר נותן מענה להורים ולילדים ומרכז בתוכו את כל הידע המקצועי, הטיפולי, הרגשי במצבים גופניים אלו. ג. סוד וסודיות כמדיניות של המערכת הרפואית- בדומה לסיפורה של מירב וענבר, גם מיעל ביקשו צוות הרופאים והפסיכולוגית נ' לשמור בסוד את מצבה של אור. ההורים פעלו לפי בקשת הרופאים והסתירו את גופה של אור במשך ילדותה, טרום הניתוח הראשון. הבקשה לשמור על הסודיות נעשתה כבר ביום לידתה של אור ואת הבקשה מילאו ההורים במשך כל חייה של אור וממשיכים לעשות זאת עד היום. גם כאשר הבינה יעל שזוהי טעות לעשות זאת והסוד מזיק, היא קיבלה מסר שונה מהפסיכולוגית הממליצה לשמור את הגופניות בסוד על מנת למנוע לעג, בידוד חברתי. הפרדוקס הוא שהסוד והסודיות עצמם יצרו בידוד חברתי של אור ושנאה עצמית. ד. דיאלקטיקה של סוד וסודיות - במבט לאחור, יעל טוענת ששמירת הגופניות של אור בסוד הייתה טעות. יעל מבינה כי הסוד מזיק לחייה האישיים, חברתיים והמקצועיים של אור. הסוד חונק את אור, מסמן את אור כמשהו "חריג", מעביר לאור את המסר שהגוף שלה הוא משהו שצריך להסתירו וכך חוששת אור להיפתח, להתקדם בחייה ולשנות את מצבה. הסוד מייצר דיאלקטיקה, כמובן בחייה של אור- מגן ומזיק בו זמנית, מגן עליה מפני לעג חברתי, אך מזיק לקשריה החברתיים )על כך ארחיב בפרק הבא( ולאמון של אור באחרים. גם אצל יעל מתקיימת דיאלקטיקה שיוצר הסוד, מצד אחד מודעת יעל לנזק שגרם הסוד לאור, אך מצד שני ממשיכה האם לשמרו ולא מסוגלת לדבר עליו, גם עם ילדיה האחרים ומשפחתה הקרובה. כמו כן, מבקשת יעל מאור להמשיך לשמר את הסוד, למשל לקראת קשרים אינטימיים פוטנציאליים )יחסי מין(, כך היא אומרת לאור: "}...{ שהיא )אור( הייתה בת 22, היא אמרה אם אני אפגוש מישהו אני אספר לו. לא מספרים דבר כזה בפגישה הראשונה. כשמתחילים הדברים הרציניים שחושבים על עתיד או מה, אז מדברים על זה, אז מספרים את הסיפור. זה אחד הדברים שמפחידים אותה בטוח, בטוח שהיא נרתעת כי היא פוחדת, איך היא אומרת "אני פגומה", ככה היא קוראת". הדיאלקטיקה של הסוד והסודיות גם באים לידי ביטוי בחוויית הגוף של אור. סוד וסודיות הקשורים בגוף של אור אינם מאפשרים הכלה וקבלה של הגוף כפי שהוא, הן על ידי הוריה של אור והן על ידי אור עצמה. סוד וסודיות מייצרים בושה, הסתרה, פחד

212 וחוסר ביטחון עצמי-גופני. מעגל הסודיות בו נמצאים הוריה של אור ואור עצמה מצד אחד מחזק את קיומו והמשכיותו של תהליך המינגוף, אך מצד שני מאפשר גם את קיומו ונוכחותו של הגוף "האינטרסקסואלי", משום שגופה של אור אינו מכיר או משתף פעולה במשחק הסוד והסודיות ומזכיר לאור בדרכו שלו את תכונותיו ומאפייניו הייחודיים, למשל, כאבי ראש תכופים, מזכיר הגוף לאור שעליה ליטול כדורים לאיזון הורמונאלי ומלחים. על ידי סגירת הנרתיק, הוא מאלץ את אור להתמודד עם גופה כל הזמן ולהתנגד למהלכיו, למשל על ידי פתיחת נרתיקה מחדש בניתוח, או במכשור מתאים. "אני פוחדת להרוס לילדה שלי את הילדות": נעמה אמא של עומר בהמשך לחוויית הסוד שתיארה יעל, אבקש להציג את סיפורה של נעמה המתמודדת עם הקושי לספר לבתה על מצבה הגופני ופוחדת מההשלכות של גילוי הסוד על משפחתה בכלל ועל בתה בפרט. את סיפורה מתחילה נעמה בגילוי השבר במפשעתה של עומר. כשעומר הייתה בגיל 21 חודשים גילו שיש שבר במפשעתה והיא עברה פרוצדורה ניתוחית, "ניתוחון", כפי שנעמה קוראת לזה, שבמהלכו חשד המנתח כי קיימים אשכים בגופה של עומר. המנתח לקח דגימה מהגונדות של עומר על מנת לבצע ביופסיה ולברר את אופי הגונדות. לאחר מספר ימים הזמין הרופא את ההורים וסיפר להם כך: }...{"הוא אמר שהוא ראה שיש שמה אשכים )לחשה נעמה( אבל הוא לא יודע, זה עדיין בביופסיה. אני לא הבנתי את המשמעות בכלל. אני חושבת שבאותו רגע הייתי, אמרתי לו מה זאת אומרת? אז הוא אמר לי תראי, יכול להיות, אני לא יודע, צריך לעשות לה בדיקה אם יש רחם, אם יש שחלות, אם יש את כל זה. יכול להיות שהיא נולדה בתור בן אבל המראה החיצוני שלה הוא בת}...{" )12.11.21(. הדבר ששבר את נעמה באותו מפגש עם הרופא היה כאשר היא הבינה את ההשלכות של מצבה הגופני של עומר, כלומר שהיא לא תוכל ללדת. נעמה פרצה בבכי במהלך שאר המפגש, בעודה מחזיקה את עומר היושבת בחיקה. זו הייתה הפעם הראשונה שנעמה שמעה על תופעה זו, היא לא העלתה בדעתה שהגוף יכול להתפתח כך וזה הפתיע אותה מאוד. בבדיקת האולטרסאונד שנערכה בגופה של עומר נמצא כי בגופה לא היו רחם ושחלות. ולפי תוצאות הביופסיה, אופי הגונדות היו אשכים שלא התפתחו. בדיקת הקריוטיפ הראתה 11XY. כך נראה כי מצבה הגופני של עומר ידוע בשם CAIS )למרות שנעמה כלל לא השתמשה במונח רפואי זה ועדיין מרגישה שחסר לה מידע על גופניותה של עומר(. הוריה של עומר פנו לאחד האנדוקרינולוגים המומחים בתחום זה ואת המפגש עמו אצטט מתוך דבריה של נעמה: "}...{הוא )פרופ' ה'( אמר לי תראי, היא תהיה ילדה יפה, היא תהיה גבוהה, הוא דיבר על זה וזה ממש לא עניין אותי מה הוא אומר לי }...{אז אמרתי לו רגע, עכשיו אני רוצה להבין }...{מה עושים? אז הוא אמר "תראו אם אתם רוצים אתם יכולים להוריד לה עכשיו את האשכים וזה מה שאני ממליץ". אמרתי לו ואם אנחנו לא רוצים עכשיו? הוא ענה לי "את יכולה לעשות את זה בגיל 21, 22. ואמרתי לו ומה אני אומרת לה, אז הוא אמר לי "תגידי לה שהיא חלתה בסרטן". ל: זה מה שהוא אמר לך?

216 נ: כן, שהיא חלתה בסרטן. אמרתי לו מה? כאילו כבר המחשבות שלי, איך אני מתמודדת עם הכאב שלה? ואני עדיין אין לי השלמה עם זה וקשה לי }...{ אני מדברת איתו ואני בוכה והוא היה עם ארשת פנים מאוד מאוד לא, אין רגש }...{ הבנאדם דיבר איתי בלי רגש }...{הילדה שלי פשוט תשים קץ לחיים שלה, ככה ראיתי את זה }...{". האנדוקרינולוג המליץ להורים להסיר את האשכים מגופה של עומר, דבר שיצריך מעומר ליטול תחליף הורמונאלי- אסטרוגן, עם גיל ההתבגרות שמטרתו למנגף את גופה של עומר כנקבי. נעמה ניסתה להבין את מצבה הגופני של בתה וביררה עם האנדוקרינולוג מהן האפשרויות הטיפוליות הקיימות עבורה, מהן ההשלכות לכך שהאשכים יישארו בגוף? האנדוקרינולוג המליץ להסיר את האשכים מגופה, אך במידה ואינם מעוניינים לעשות זאת מידית, כפי שהוא ממליץ, הוא טען כי ניתן יהיה גם להסירם בגיל 21-22. כמו כן המליץ האנדוקרינולוג לשקר לעומר ולשמור מפניה את מצבה הגופני. ההנחה של האנדוקרינולוג היא שלעומר יהיה קל יותר להתמודד עם הידיעה שהיא "חולה בסרטן", מאשר להתמודד עם הידיעה שיש בגופה אשכים. גם ממקרה זה ניתן ללמוד על הדרך בה המערכת הרפואית ממליצה להסתיר את העובדות הגופניות מפני הילדים, תוך המלצה על שקרים אפשריים שיאמרו ההורים לילדיהם. בעזרת שקרים אלו, כביכול, מניחים הרופאים כי יוכלו הילדים להתמודד ולהבין את גופם. אך למעשה שקרים אלו נותנים לגיטימציה לעיצוב של מין "טיפוסי" בגוף, כחלק ממדיניות תהליך המינגוף. נעמה חוותה טראומה קשה במפגש עם האנדוקרינולוג, היא בכתה והייתה בסערת רגשות. נעמה מבינה שלמעשה היא עצמה נזקקה לטיפול ולא בתה, אך בחרה לא לשתף בכאבה אף אחד. לאחר שהוזמנו הוריה של עומר לשוב לבית החולים, על מנת לשוחח על המשך תהליך הטיפול, הם פגשו אנדוקרינולוג אחר, הפעם "נחמד יותר" כלשונה של נעמה. בדומה לקודמו, הוא סיפר שבתה "תהיה ילדה יפה81 ותוכל ליהנות ממין רגיל". הוא אף ניסה להרגיע את נעמה שהייתה נסערת לנוכח מצבה הגופני של עומר. אחת השאלות שהטרידו את נעמה היא האם תצמח לעומר גרוגרת, במידה ולא יסירו מיד את האשכים מגופה? האנדוקרינולוג הרגיע אותה וענה בשלילה, אך נעמה טוענת שאינה זוכרת במפורש את תשובתו משום שהיא מדחיקה דברים וקשה לה מאוד להיזכר באינטראקציה עם הרופאים. עד היום תוהה נעמה אם תהיה לעומר גרוגרת כשהיא תגיע לגיל ההתבגרות. כיום עומר בת 21 ובינתיים אין בגופה גרוגרת. " }...{אין לי הרבה ידע, מה? איך זה? מה קרה בדיוק? כלום. כששאלתי את דר' ה' בזמנו איך זה קרה לי? הוא אמר," אני אראה לך את זה בדף, אם מפה עד לפה זה היה בסדר, מפה זה התפקשש וזה המשיך משהו אחר". ככה הבנתי את זה, אז אני קראתי לעצמי "תאונת עבודה" וככה אני פירשתי את זה" . מדבריה של נעמה ניתן להבין שהמידע שקיבלה על גופה של עומר אינו מספק עבורה. ישנן שאלות שהיא לא קיבלה עליהן מענה. יכול להיות, כפי שנאמר במחקרן של סאנדרס ועמיתותיה )Sanders, Carter and Goodacre 2008(, כי המידע שקיבלה נעמה, בזמן בו הייתה שרויה בלחץ, במתח ובמצוקה רגשית, לא נקלט או הובן ולכן מרגישה שלא קיבלה מספיק מידע מהרופאים.

81 אחד הדימויים הפופולאריים לגבי CAIS, וגם עלו בקרב מספר רופאים במחקר הוא שמדובר בבנות יפות וגבוהות. דימוי זה בא לידי ביטוי גם בסדרות טלוויזיה כמו למשל ב- "האוס" וגם בספרות פופולארית, כמו בספר "מידלסקס".

216 כעבור מספר שנים, כאשר עומר הייתה בת 6 בערך, ביקשה נעמה לערוך בדיקת אולטרסאונד נוספת בגופה, בתקווה שאולי טעו בבדיקה הראשונה ובכל זאת ימצאו רחם ושחלות. לאחר הבדיקה הבינה נעמה שהרופאים לא טעו וגם בבדיקה זו לא נמצאו האיברים המצופים. רופאת הילדים של עומר המליצה לנעמה ליצור קשר עם קבוצת התמיכה לאינטרסקס בישראל. מארגנת הקבוצה, שאקר82, היוותה עבור נעמה אוזן קשבת וענתה על כל שאלותיה. הוריה של עומר שמעו מפיה של שאקר את סיפורה האישי, את ההתמודדות שלה עם הממסד הרפואי. שאקר נולדה עם תסמונת Alfa Redutase Deficiency ( 2ARD 5)83, לפי הטיפול המסורתי )בהתאם להנחיות של בית החולים ג'ונס הופקינס( המליצו הרופאים להוריה של שאקר להסיר את האשכים מגופה ולבנות לה איבר מין כנקבי. זאת עשו כשהייתה שאקר בת 22, לקראת גיל ההתבגרות )לפני שהגוף השתנה מעצמו(. הוריה ורופאיה לא סיפרו לשאקר על סיבת הניתוח ושמרו את מצבה הגופני בסוד. שאקר הסבירה להוריה של עומר על הכעס שהיה מנת חלקה על הוריה ועל הרופאים, כאשר היא גילתה את הסוד. היא העבירה להוריה של עומר את המסר שחשוב שעומר תדע על מצבו של גופה ותחליט בעצמה החלטות הנוגעות למצב זה. הסתרת מצבה הגופני מעומר, עלול להביא לחוסר אמון של עומר לא רק בממסד הרפואי, אלא גם בהוריה ולחבל בקשר ביניהם. לאחר ששמעה נעמה את סיפורה של שאקר, הבינה כי גם כאשר מסתירים, עומר תבין שמשהו אינו כשורה מתרחש, כאשר הרופאים יגעו בה, יבחנו ויאבחנו אותה ולכן החליטה נעמה שעליה לפעול אחרת. היא אינה מוכנה שבתה תעבור את אותה החוויה עם הממסד הרפואי ולכן החליטה לא לקחת את עומר למעקב אנדוקריני שנתי, בניגוד להמלצתם של האנדוקרינולוגים. הוריה של עומר הם היחידים היודעים על מצבה הגופני ומתמודדים לבדם עם הסוד. לעיתים אביה של עומר מחזק את נעמה ומשמש עבורה כפסיכולוג ברגעיה הקשים, אף על פי שגם לו קשה להתמודד, אך למד להפנים את רגשותיו. גם נעמה למדה להדחיק ולשמור "בקופסא" את רגשותיה הקשים, את כאבה ואת סודה. הפחד הגדול הקיים בקרבם של ההורים קשור להשלכות של גילוי הסוד על חייה של עומר. הם חוששים שכאשר הם יספרו לעומר על גופה, היא תאבד את ילדותה ואת שמחת החיים שבה. כחיפוי על כך, דואגים הוריה של עומר לא להחסיר ממנה דבר, במיוחד אביה של עומר שלא יכול כלל לסרב לבתו הקטנה, כפי שאומרת נעמה: "}...{ מה שהיא מבקשת ממנו זה פשוט לא ייאמן, היא יכולה עכשיו להגיד לו אני רוצה לעלות על מטוס, היא עולה. זה לא יאומן. ואפילו הגדולים שלי אומרים שזה נורא ואיום. אבל זה בא מאיזשהו מקום, להביא לה את כל מה שלא יהיה לה לא יודעת או משהו}...{". עומר היא בת הזקונים, יש לה שני אחים גדולים ואחות, הגדולה מעומר בשנה. נעמה מספרת שהקשר המשפחתי ביניהם הוא חם ואוהב. נעמה חוששת שקשר זה עלול להיפגע כאשר הסוד יתגלה וכל הבית יעבור "מהפך". נעמה מסבירה שאינה חולקת את הסוד עם ילדיה הגדולים, משום שיש להם חברה והם עלולים לחלוק עמה את הסוד וכך הוא יתגלגל לאנשים אחרים בניגוד לשליטתה.

82 שאקר זהו שם בערבית שמשמעו הוא "אינטרסקס". זהו השם שבחרה המשתתפת כשם בדוי, בו אשתמש שאציגה במחקר. את סיפורה של שאקר אתאר בפרק הבא. -2ARD 83 לפי השיח המדעי- המאפיינים הגופניים של "חוסר באנזים 2 אלפא" הינם: כרומוזומי מין 11XY, גונדות אשכים, הנמצאים בבטן, הפנוטיפ הוא נקבי לרוב. בגיל ההתבגרות הגוף עובר תהליך "מינגוף" מעצמו כ"זכרי". כלומר מתפתחים סממני מין משניים "כזכריים", הקול משתנה, שיער פנים וגוף, הפין גדל וכולה ) .Blackless et al .)2000

221 כמו כן מסבירה נעמה שהיא חוששת שהסוד יתגלה לחברי המשפחה ולאחרים, עוד לפני שהוא יתגלה לעומר וכך היא תגלה את הסוד על גופה בדרך בעייתית ולא נכונה. לכן מעדיפה תחילה לספר לעומר את הסוד ולאחר מכן לשאר חברי המשפחה. אך לא יודעת מהי הדרך הנכונה, הקלה והטובה ביותר לעשות זאת, מבלי לקלקל את מערכת היחסים עם עומר ולהרוס את ילדותה. את התשובה לכך מחפשת נעמה דרך קבוצת התמיכה לאינטרסקס. במפגש עם חברות הקבוצה, נעמה הקשיבה בעניין לחוויות שלהן, לקשר שלהן עם הוריהן והבינה שאין מנוס, לכולן יש קשר בעייתי עם הוריהן וזה תוצר של הסתרת הסוד ושיתוף הפעולה של ההורים עם הממסד הרפואי. עולה כי הסתרת העובדות הגופניות מפני "אינטרסקסואלים", הינה חלק מהמדיניות הרווחת בקרב רופאים בישראל. גם הפסיכולוגית הדומיננטית בתחום זה, כפי שסיפרו חברות הקבוצה וכפי שעולה מסיפורי המקרה שתיארתי לעיל, ממליצה לנעמה להסתיר מפני עומר את הסוד עד גיל 21-22. רוב חברות הקבוצה, פרט לאחת, חושבות שנעמה צריכה לגלות לעומר על מצבה הגופני, משום שזכותה לדעת. הן מודעות לכך שהידיעה לא תהיה קלה, אף כואבת מאוד, אך עליה לעשות זאת בדרך הדרגתית, כדי שעומר תוכל להכיל זאת. רק אחת מחברות הקבוצה ממליצה להמתין עד תם ילדותה של עומר, כדי שתוכל לחוות ילדות טובה ומאושרת עד כמה שאפשר. נעמה, כאמור, מאוד חוששת שהקשר שלה עם עומר יפגע. כיום הקשר שלה עם עומר מאוד חם ופתוח. עומר מספרת לאמה הכול. בימי שישי בערב, בו הן קבעו זמן משותף השייך רק לשתיהן, הן יושבות ביחד וחולקות חוויות ומדברות כמעט על הכול. עומר מספרת לנעמה על החוויות מהכיתה, על האהבות שלה ועל קונפליקטים עם החברות הטובות. באחת השיחות, סיפרה עומר לאמה על כך שהיא שמעה שיש אנשים שלא יכולים ללדת ילדים, התגובה של נעמה לבתה הייתה שיש נשים שהן עקרות לכל החיים ואינן יכולות ללדת ואף אדם לא מושלם. עומר מאוד רחמה עליהן. נעמה מסבירה שמאוד קשה ומפחיד היה לה לעשות את המעבר בין הסיפור על אנשים אחרים לבין המציאות של חייה של עומר. עומר, כמו ילדים אחרים, מתעניינת בילדים, בתינוקות ולדרך שבה מגיעים ילדים לעולם. אך בניגוד להורים אחרים, נושא זה מתפרש אחרת על ידי נעמה. מאחר ומצבה הגופני אינו מאפשר לעומר ללדת בעצמה ילדים, נושא הילדים הינו טעון רגשית ולכן נשמר בסוד. על כן נושא הילדים ושאלותיה של עומר בהקשר זה מיד נוגעות באופן רגשי בנעמה, דבר שמקשה מאוד על נעמה ומאתגר את שליטתה בשמירת הסוד. שאלת הפוריות מעסיקה את נעמה בנוגע לגופה של עומר, אך נעמה תוהה מדוע אינה שואלת את עצמה האם בניה הינם פוריים? היא מעולם לא בדקה ואינה יודעת זאת. נעמה גם מבינה שפוריות איננה מובנת מאליה ואנשים רבים, גם כאשר בגופם כל האיברים "הטיפוסיים", אינם מצליחים להוליד ילדים. עומר שואלת את נעמה מדי פעם "מתי אקבל מחזור?" בדומה לסיפורה של יובל )אותו תיארתי בפרק הראשון, בו יובל, בגיל 21, מבקשת מאמה לבדוק מדוע אינה מקבלת מחזור והופנתה אל הפסיכיאטרית, משום שכל המערכת הרפואית ידעה את התשובה, אך הסתירה מיובל את הסוד(. עומר מבקשת לבדוק מדוע אינה מקבלת מחזור, אך נעמה מתחמקת בתגובתה אל עומר ואומרת לה שהן ילכו בהמשך לבדיקה גניקולוגית ביחד. כאשר סיפרתי לנעמה על המקרה של יובל ועל הדרכים בהן נקטו הרופאים וההורים למנוע ממנה את גילוי הסוד ולבסוף כשהיא גילתה זאת בשלבים שונים, על ידי הפסיכיאטרית, היא כעסה מאוד כשהסתירו ממנה את האמת. נעמה חוששת שהמקרה של עומר יהיה דומה, שעומר תכעס על הוריה

222 ותבוא אליהם בטענה מדוע לא סיפרו לה את האמת. אך היא זקוקה לתמיכה וכלים שיעזרו לה לספר את הסוד לעומר. אחת ההמלצות שקיבלה נעמה מקבוצת התמיכה, בעיקר מבוגרת עם CAIS היא לחסוך כסף לעומר על מנת שהיא תוכל לשלם לאם פונדקאית בעתיד. כמו כן, חושבת נעמה על האפשרות להקפיא את הביציות שלה, כדי שבעתיד עומר תוכל להשתמש בהן לצורך ילודה ולהקל עליה בחיפוש אחר תורמת פוטנציאלית. כיום בישראל זה אפשרי הודות לחוק "תרומת ביציות" שחוקק ביוני 841121. האפשרויות לילודה הינן רבות במדינה כמו ישראל, המעודדת ילודה, יחד עם זאת המהלך המיידי של נעמה לגונן על עומר, לנסות להקל כמה שאפשר על עתידה ולהכין את תשתית האמהות עבורה, מצד אחד מקל על נעמה ועוזר לה להתמודד עם מצבה הגופני של עומר ומאפשרת לה לפעול בדרכים המביאות לפתרון חוסר "הפוריות", מצד שני נעמה מתווה ומכוננת עבור עומר דרך מסוימת לחיות את חייה ומנהלת את תסריטה העתידי, עוד לפני שעומר מודעת למצבה הגופני ותתמודד בדרכה עם שאלת הפוריות. בכנס הורים שארגנה שאקר, במאי 1116, פגשה נעמה הורים לתאומים, ממוצא ערבי, אשר נולדו עם CCAH, כיום הם בגיל ההתבגרות. אחד גדל כילד והשנייה כילדה. היא מתארת את סיפורם כך: "}...{ היה שמה זוג הורים מדהימים שהביאו את הבן שלהם שהוא היה בת קודם. כאילו אני לא, אני הייתי בספקות, אני לא יודעת אם שאלתי אותם מתי הילדים ידעו אבל הבנתי שהם ידעו תמיד }...{ מה זה התרשמתי מהם, הם יותר טובים מאיתנו. כאילו נאורים יותר. עם זה מה יש ועל השולחן מדברים. ולי אין את האומץ הזה. לא יודעת יכול להיות שגם מנטאלית אנחנו, שכל דבר גרוע אנחנו לא מספרים, שקט. ותשמעי הלוואי והייתי במקומם הלוואי, שיכולתי לדבר. הילד עשה את הבחירה שלו ועשה את הניתוח שלו }...{הבנתי שיש השלכות לזה, הפין יותר קטן, והניתוח לא ממש מצליח, לא יודעת או משהו כזה. אבל הוא שלם עם זה הילד, ילד בריא. המפגש עם הורים אחרים, החווים ומתמודדים עם מצבים גופניים "אינטרסקסואלים" של ילדיהם, בדומה למקרים האחרים אותם תיארתי, יכול לתת פרספקטיבה שונה לחוויית החיים ולחוויית ההורות. נעמה התרשמה מאוד הן מהמפגש עם הורים אחרים ובעיקר מהליברליות של הורי התאומים. על חשיפתם את הסיפור בפני הורים אחרים, על כך שהם תומכים בילדיהם וסיפרו להם על מצבם הגופני כבר מגיל צעיר, וגם בקבלתם את בנם שבחר לעבור תהליך מינגוף "זכרי", בניגוד להמלצת הרופאים )במצב של CCAH, ההמלצה היא למנגף את הגוף כנקבי, לאור השחלות, הרחם וכרומוזומי המין(. בראיון מעקב טלפוני שערכתי עם נעמה, כשבעה חודשים לאחר הראיון הראשון, היא סיפרה שהיא עדיין שומרת על הסוד הן מפני עומר והן מפני סביבתה המשפחתית והחברתית. עומר לקראת חגיגת בת המצווה ונעמה מעדיפה לדחות את גילוי הסוד לשלב מאוחר יותר. אך, כפי שעולה מדבריה של נעמה, עומר עסוקה מאוד בגופה ומחכה בכמיהה לקבל את המחזור החודשי. היא מבקשת מאמה לקחת אותה לבדיקה גופנית, כדי לברר מדוע אינה מקבלת מחזור עדיין, בעוד אחותה קיבלה בגיל צעיר ממנה.

84 חוק תרומת ביציות התש"ע 1121- לפיו ניתן לתרום ביציות להולדת ילדים ולצורכי מחקר תוך שמירה על כבודן וזכויותיהן של התורמות. http://www.knesset.gov.il/privatelaw/data/18/3/289_3_2.rtf

221 לפני כמה חודשים, מסבירה נעמה, לעומר הייתה דלקת בשתן וכתוצאה מזה היא דיממה, עומר מיד שמחה ובישרה לאמה שהיא קיבלה מחזור. נעמה מיד הגיבה שזה לא מחזור, אלא דימום כתוצאה מהדלקת. נעמה אינה מעוניינת ל"שחק משחקים" עם בתה עומר, כלומר לשקר לה ולקחת אותה כביכול ל"בדיקות רפואיות" על מנת לבדוק מדוע אינה מקבלת מחזור. משום שהרופאים יודעים כבר את התשובה. היא רוצה לספר לבתה בזמן המתאים ובאופן כנה ללא משוא פנים. אך השאלה היא מהי הדרך הטובה ביותר לגלות את הסוד? שואלת נעמה ועונה: "}...{ הלוואי והייתי יכולה אני לספר לה, כאילו לפעמים אני מוותרת על הפסיכולוגית אבל אני מפחדת שאני לא אעשה נזק בתהליך }...{ לפני כמה חודשים אפילו הרגשתי שאני רוצה לפתוח את הנושא ואז אמרתי שאני אולי הולכת להזיק כי אני לא... אני מרגישה שאני הכי טובה בשביל הילדה שלי, בשביל לדבר". ההתלבטות של נעמה לגבי גילוי הסוד, מעלה שאלות של תזמון, מתי לגלות את הסוד? ושל אופי הגילוי, איך לעשות זאת בצורה שתהיה הכי פחות מזיקה? התלבטותה של נעמה היא בעיקר פנימית בינה ולבין עצמה. אביה של עומר אינו שותף להתלבטותה של נעמה ומבחינתו גילוי הסוד אינו דחוף, עדיין, בשלב זה בחייה של עומר. הסוד מביא את נעמה לדמיין את התסריטים הגרועים ביותר של רגע הגילוי, היא חוששת שהגילוי יביא למהפך בבית וישנה את האווירה והלכידות המשפחתית הקיימת. נעמה גם פוחדת שרגע הגילוי יביא לאובדן ילדותה של עומר ויביא לקיצה של שמחת החיים של עומר. תסריטים אלו מחזקים את מעגל הסודיות וגורמים לנעמה להמשיך לגונן ולשמור על בתה מפני הסוד. אך, בעוד נעמה מחזיקה בסוד וחושבת כי שליטתה בסוד הינה מוחלטת, עולה מדברי נעמה רמזים לכך כי עומר מאתגרת את אמה בשאלות הקשורות לסוד, למשל נושא הווסת והציפייה לקראתו עולה מספר רב של פעמים בשיחתי עם נעמה. יכול להיות שנעמה היא זו המבליטה באופן מיוחד ונותנת משקל כבד יחסית לנושא הווסת אצל עומר, אך לא ניתן להתעלם מכך שעומר דוחקת באמה לקחת אותה לבדיקה רפואית על מנת לבחון מדוע אינה מקבלת מחזור. אני תוהה עד כמה חשה עומר בקיומו של הסוד? לסוד יש מימד גופני, מטריאלי. לרוב, חשים אנשים בקיומו של סוד בחדר, שמתבטא במתח, בשקט רועש. האם נעמה מסוגלת לשלוט בסוד וכיצד? שפת הגוף לעיתים משדרת את קיומו של סוד, למשל, עומר יכולה לפרש את תגובותיה המיידיות של אמה לנושאים של ווסת וילדים, בהתאם לשפת גופה של נעמה. האם שמה לב עומר לשינוי שפת גופה של נעמה? לטון קולה? האם הסוד משפיע על שפת גופה של נעמה? על שאלות אלו לצערי לא אוכל לענות עדיין, אולי בעתיד, כאשר עומר תגלה את הסוד, אך אוכל לתאר מהי חוויית הסוד דרך סיפורים של בוגרים "אינטרסקסואלים", אשר חוו את הסוד וחשו בקיומו. בתחילת הראיון, כאשר נעמה החלה לספר את סיפורה, פניה נעשו עצובים מאוד, גופה הסתגר וטון קולה היה נמוך מאוד, לעיתים לחשה, בעיקר כשסיפרה על גופה של עומר, מחשש שילדיה ישמעו אותה85. בהמשך הראיון, פניה חזרו לחייך וגופה נפתח יותר ונעמה הפכה לנינוחה יותר. ציינתי זאת בפני נעמה: ל: "מדהים, כשקיבלת את פני הפנים שלך היו ממש אחרות לגמרי וכשהגענו לכאן והתחלת לדבר הפנים שלך ממש השתנו, רואים עצב. את ממש עצובה".

85 הראיון נעשה בחצר הבית, בעוד שילדיה שהו בתוך הבית.

222 נ: "כן כי אני לא מדברת על זה. אני לא מדברת על זה עם אף אחד. השיחה שלי איתך היא אפילו ארוכה מדי, כי אם אני מדברת עם בעלי היא ממש בקצרה, מה נעשה? איך נתמודד עם זה? }...{ בהתחלה הרופאים גם המליצו לי ואמרו לי שאני זאת שצריכה )טיפול פסיכולוגי(, כי אני לא הייתי מדברת רגיל, אני הייתי מדברת עם דמעות. תשמעי זה קושי, אני לא יודעת לקראת מה אני הולכת, אני לא יודעת איך היא תגיב, אני מבקשת מהקדוש ברוך הוא רק שיעזור לי שיהיה לה פחות כאב ואין מנוס מזה. כולן בפגישה עם הבנות בתל אביב86, הן אמרו שזה יכאב ויכאב מדי ומזה אני מפחדת ואני מעדיפה כמה שיותר לדחות את זה". מתוך סיפורי המקרה שהצגתי ניתן ללמוד על מספר מאפיינים העולים מתוך דברי ההורים הקשורים לתהליך המינגוף של ילדיהם: א. מידע רפואי חלקי ושנוי במחלוקת על גופניות הילדים- המידע שניתן להורים, כפי שעולה בראיונות עמם לעיתים היה חלקי, לא מספק ועונה על שאלותיהם ולכן הם היו צריכים לחפש אחר מקורות מידע נוספים. כיום, מאגרי המידע הקיימים מאפשרים להורים קבלה של מידע נוסף וחשיבה מחדש על המידע הרפואי שקיבלו. למשל מידע מהורים אחרים החווים גם הם את תהליך המינגוף ומתארים את ההשלכות של הניתוחים על ילדיהם. המידע הרפואי אינו מספק את המידע לגבי מהי "הצלחה" של הניתוח )המעצב את איברי המין( ומהי "חוסר הצלחה". זאת אמורים ההורים ובעיקר הילדים לחוות בעצמם. בנוסף לכך, המידע הרפואי שניתן הינו שנוי במחלוקת בקרב הרופאים עצמם, כמו למשל הפסקת היריון במצב של CAH קלאסי. להורים שיש נגישות למידע אלטרנטיבי, בנוסף למידע הרפואי שניתן להם, עומדות לפניהם מחד אפשרויות אחרות לדרכי הטיפול, ומאידך התנגדות לדרכי הטיפול הקיימים, כמו השהיית הניתוח, כפי שעשו הוריה של עומר. ניתן ללמוד כי הסודיות בתהליך המינגוף באה לידי ביטוי לא רק בהסתרת המידע מהילדים, אלא בדרך בה מנהלים ושולטים הרופאים במידע שהם מוסרים להורים. מידע מסוים ניתן, אך מידע אחר מוסתר. למשל מספרים הרופאים להורים על המצבים הגופניים של ילדיהם ועל דרכי הטיפול הקיימים, אך מצד שני מסתירים את הנזקים שנגרמים כתוצאה מהניתוחים הקוסמטיים ואת האלטרנטיבה להשהות את הניתוחים. ב. חוסר בתמיכה רגשית- נעמה ויעל מתארות בדרכן את הצורך בתמיכה רגשית. נעמה מספרת כיצד היא עצמה הייתה צריכה "טיפול" כאשר שמעה על גופניותה של עומר. במרכז הרפואי בו הייתה, בו יש ניסיון רב עם מצבים "אינטרסקסואלים", לא קיבלה נעמה את העזרה והתמיכה לה הזדקקה. כמו כן, נעמה חושבת שצריכה להיות מדיניות ריכוזית של טיפול בילדים "אינטרסקסואלים", שם ירכזו את כל צרכיהם, הן של ההורים והן של הילדים. לעומתה, מניחה יעל שדווקא במרכז בו יש ניסיון רב, אמורה להיות גם תמיכה רגשית לילדים החווים את דרכי הטיפול. לכן מצטערת יעל שאור לא טופלה במרכז בו לקחה נעמה את עומר. יעל לא מודעת לכך, שגם במרכז הרפואי עם הניסיון הרב, חסר מענה רגשי לצרכי הילדים. יעל מסבירה מדוע חשוב לדעתה הצורך במענה רגשי לילדים "אינטרסקסואלים", הם עוברים בדיקות רבות בגופן, לרוב הן אינטימיות באיברי מינם, הם עוברים ניתוחים באיברי המין, אך מתמודדים לבדם עם ההשלכות הטיפוליות והניתוחיות. יעל טוענת, בדומה לנעמה, כי יש צורך במרכז רפואי הנותן מענה רגשי וטיפולי לילדים עם מצבים

86 מתכוונת נעמה לקבוצת התמיכה של "אינטרסקס".

221 גופניים אלו. המענה הרגשי אותו דורשים ההורים אמור גם לתת להם כלים להתמודד עם החברה המתייגת, עם הבושה והסטיגמה. מאחר ואין אלטרנטיבות להורים, אלא לכונן את גופם של ילדיהם מחדש, וכן להסתירו, התמיכה הרגשית אינה קיימת והם נמצאים בתוך מעגל סודיות המזין את עצמו. בנוסף לכך, הפרדוקס הוא שמענה רגשי אמור לתת לילדים ביטחון עצמי, דימוי גופני חיובי, פרספקטיבה רחבה יותר של מין בגוף, פרקטיקות מיניות ומגדרים מגוונים, דבר שבא בסתירה עם המדיניות הטיפולית הקיימת שנשענת על תפיסות הטרונורמטיביות שמרניות. ג. היקשרות עם התינוק אינה בהכרח קשורה לאיברי מינו- יעל וענבר מספרות שההיקשרות עם בתן לא הייתה מיידית, היה להן קושי להתחבר אל תינוקותיהן והקושי נבע מחוסר מוכנותן להורות. שתיהן מתארות את חוויית הלידה הראשונה וחוסר הניסיון שלהן בטיפול בילדים. יעל לא ייחסה את הקושי שלה בהתקשרות עם אור לקיומו של איבר מין "לא ברור" ונעמה כלל לא שמה לב ל"חריגות" של איבר מינה של הדר, עד שהרופאים הסבו את תשומת לבה. וגם כאשר למדה על "חריגות" זו, לא ייחסה לה משמעות לדרך ההתקשרות שלה עם הדר. לעומתן, למירב היה יותר ניסיון, לרותם יש אחות גדולה והיא לא תיארה קושי בהיקשרות עם רותם. איבר המין של רותם לא הפריע למירב וגם לא הסתירה אותו וחיתלה את רותם ליד אחרים, עד אשר העירה פרופ' ו' למירב על פרטיותה של רותם. למעשה, הרופאים הם אלו שהעלו בפני מירב, נעמה וענבר את "הטיפול" הניתוחי האפשרי, בניגוד לטענה העולה בקרב המומחים כי ההורים הם היוזמים את המהלך הניתוחי, כפתרון הטוב ביותר עבור ילדיהם. ד. דרכי התנגדות לתהליך המינגוף: אחת הדרכים להתנגד לתהליך המינגוף, בעיקר לעיצוב המין בגוף היא לדחות, להשהות את הניתוח, כפי שעשתה נעמה. החוויה של נעמה עם הממסד הרפואי היא חוויה שלילית, המומחה האנדוקרינולוג לא היה אמפאתי כלפיה ואף הציעה לה לספר לעומר כי יש סרטן בגופה, במקום לספר לה את האמת. הוא העביר את המסר, עמו מתמודדת גם היום נעמה, על כך שהאמת היא כל כך נוראית שהידיעה על סרטן מתקבלת וקלה יותר מאשר ידיעה על אשכים בגוף. חוויה זו הביאה להתנגדותה של נעמה לדרכי הטיפול המוצעים על ידי הרופאים והגבירה את חוסר האמון של נעמה בממסד הרפואי. דרך התנגדות נוספת היא חיפוש אחר מקורות מידע אלטרנטיביים, למשל, בניגוד להמלצות של היועץ הגנטי להפסיק את ההיריון, מירב החליטה לחפש מידע בקרב רופאים אחרים ובמאגרי מידע באינטרנט וכך הגיעה לפורום הורים ל- CAH שעודד אותה להמשיך את ההיריון. הורים אחרים, שלא נגישים או אינם מחפשים אחר מקורות מידע אלטרנטיביים מקבלים את המידע של היועץ הגנטי כמידע יחיד, אפשרי וללא עוררין. במפגשים של מירב וענבר עם הורים אחרים הן קיבלו פרספקטיבות שונות של חוויית תהליך המינגוף וחוויית ההורות. עבור מירב המפגש עם הורים אחרים אפשר לה להבין מהן ההשלכות של הניתוח וחשיבה מחדש לגבי האפשרויות הקיימות, למרות שבסוף החליטה על המהלך הניתוחי, מירב מודעת ומוכנה לקראת הבאות. עבור ענבר, החוויה עם הורים אחרים הייתה שלילית, ההורים לתאומות התייחסו למצבן הגופני באופן פתולוגי, בשונה מדרכי הנרמול שפעלה לפיהן ענבר. לכן, לעיתים ניסיונם של אחרים יכול לאפשר דרכים חדשות להתמודד עם המצב ולחשוב עליו מחדש, אך לעיתים גם יכול לערער את התפיסות

222 הקיימות ודרכי ההתמודדות האישיות. גם מירב וגם נעמה אינן לוקחות בחשבון את הקולות של בוגרים שעברו באופן שלילי את חוויית המינגוף, בשונה מנעמה ויעל. מידע זה חסר להן ואינו מוצע על ידי הרופאים. ה. סודות משפחתיים- חוויית הסוד והסודיות ניכרים בסיפורן של יעל, נעמה ומירב. הסוד, הסתרת הגופניות "האינטרסקסואלית" הן מהילדים והן מעיני אחרים הינה מדיניות טיפולית. יעל ומירב מספרות כי הרופאים הם אלו שביקשו מההורים להסתיר את גופן, בעיקר את איברי מינן מעיני אחרים. נעמה מספרת על השקר שהמליץ פרופ' ה', במקום לספר לבתה עומר את העובדות הגופניות הקיימות. כך המסר שהעבירו הרופאים הוא שהגופניות של ילדיהם היא חריגה, מבישה ועליהם להסתירה. כך החלו ההורים, כל אחד בדרכו, להיכנס אל מעגל הסודיות ולהתמודד עם חוויית הסוד והסודיות. סודות משפחתיים, כפי שמתאר קרפל )Karpel 1980( יוצרים בתוך המשפחה גבולות בין מחזיקי הסוד לבין אלו שהסוד נשמר מהם. לפי קרפל שומרי הסוד מאוימים על ידי הסוד משום שהם מחזיקים "תחמושת שלא מומשה", הסוד הוא כמו נשק הרסני, המייצר סכנה ומתח. כדי להינצל מהסכנה והמתח, על שומרי הסוד לגלות אותו, אך החשש של שומרי הסוד הוא מתגובתו של האדם שממנו הסתירו את הסוד, לכן סוד תמיד מייצר חוסר יציבות פנימית הלוחץ כלפי הגילוי )Karpel 1980:296(. הוריה של עומר הם בני הברית לסוד, כפי שהוריה של אור וגם אור הינם בני הברית של הסוד, לעומת שאר חברי המשפחה. לא ידוע כיצד עומר חווה את הסוד בחייה, אך המתח שמייצר הסוד, ניכר בנעמה ומחבל ביחסיה הקרובים עם עומר. החשש של הוריה של עומר הוא שגילוי הסוד יהרוס את ילדותה, אך המשך הסתרתו גם הוא, בדרכים מסוימות פוגע בחוויית ילדותה, בתקשורת עם הוריה, במתחים הקיימים כשנושאים מסוימים, כמו ווסת וילדים עולים. קרפל טוען כי המתחים שמייצר הסוד עולים כאשר נושאים הרלוונטיים לסוד עולים, כך שומרי הסוד מנסים לעוות, להטעות את המידע וחשים בחוסר נוחות. הלא מודעים לסוד נוטים לחוות גם הם מתחים שלא ניתן להסבירם, כאשר מגיבים שומרי הסוד לנושאים הרלוונטיים, הם חשים גם בלבול ורגשות שליליים כשהם מנסים לתת הסברים אלטרנטיביים למתח הקיים )1980:298(. עבור יעל, שמירת הסוד הינה טעות עליה היא מצטערת, אך היא לא פועלת על מנת לשנות זאת. אומנם אור ידעה את הסוד כבר בגיל צעיר, אך ביקשו הוריה שלא תספר לאף אחד, גם לא לאחיה ואחותה. כך שבתוך המשפחה יש גבולות ותתי קבוצות, קבוצה של אוחזי הסוד- אור והוריה, ואלו שהסוד נשמר מהם אחיה ואחותה. הסוד מחבל בקשרי המשפחה הקרובים ובמקרה של אור מחבל גם בקשרים החברתיים בכלל. יעל מבינה כיצד הסוד מסכן את חייה של אור, אור הזיקה בעבר לגופה )הפסיקה ליטול כדורים שמאזנים את ההורמונים והמלחים בגופה( ועלולה גם בעתיד להזיק לעצמה, כל עוד היא ממשיכה להסתגר במעגל הסודיות ההרסני ולא מנסה להיפתח לקשרים חברתיים. ו. דיאלקטיקה בין גוף וסוד: סוד וגוף הינם שני כוחות הסותרים אחד את השני. סוד מייצר בושה ומזין אותה, סוד מעוניין להגן ולשמר את תכניו, כלומר להסתיר את הגוף האינטרסקסואלי וליצור גבול ברור בין גוף זה לגוף חד מיני "טיפוסי". הסוד גם מכונן זהות מסוימת, מגדרית, מינית, בעלת מאפיינים מוגדרים ומובחנים והמשך קיומו של הסוד משמר ומשעתק זהויות אלו. למעשה הסוד הוא סטטי באופיו, הוא מייצר אומנם מעגל

221 סודיות שגדל ומתרחב, אך מאפייניו קבועים ומשמרים הנחות מסוימות על גוף, מין מגדר ומיניות. הגוף, בניגוד לסוד הינו גמיש יותר, חותר תחת גבולות מוגדרים ומאתגרם. הגוף פועל בשפה שאינה זהה לשפה המתייגת זהויות, אלא בשפה דינאמית יותר, משתנה, חווה ומתחבר אל העולם באופן חושי עצמאי מהפרשנויות השונות שנותנים בני אדם על מהו גוף אנושי )מדענים, סובייקטים החווים את גופם(. הגוף האינטרסקסואלי אינו נעלם על ידי הסוד, הוא ממשיך להתקיים בהתאם לתנאיו המטריאליים, על אף הסתרתו וכינונו כגוף "טיפוסי". לדוגמא, כאשר הוא סוגר את הנרתיק לאחר הניתוחים הקוסמטיים, הוא מראה כיצד התפתחותו והתנהלותו היא שונה וחותרת תחת ההנחות המסורתיות כלפי גוף "נקבי". קיומו של הסוד סביב הגוף האינטרסקסואלי למעשה מכונן אותו מחדש, מנכיח אותו ומשמר את קיומו. סופו של סוד הוא תמיד גילויו, לכן המאמצים הכושלים להסתיר את הגוף האינטרסקסואלי הינם פרדוקסאליים ומנוגדים. הניגודיות בין הסוד לגוף חותרת תחת תהליך המינגוף. הפרק הבא מתמקד בפנומנולוגיה של תהליך המינגוף. יתאר את החוויה הסובייקטיבית גופנית של "אינטרסקסואלים" ואת התמודדותם עם השלכותיו.

222 פרק שלישי: פנומנולוגיה ותהליך המינגוף

הפרקים הקודמים התייחסו לשיח על הגופניות ה"אינטרסקסואלית", הן מתוך פרספקטיבה שיחנית-פרופסיונאלית לפיה ממנגפים "אינטרסקסואלים" במטרה לשייכם לחברה )מתוך הנחה כי בחברה המערבית יש מקום רק לשני מינים(; והן מתוך חווייתם והתמודדותם של הורים לילדים ובוגרים "אינטרסקסואלים" עם הצוות הפרופסיונאלי בתהליך המינגוף של ילדיהם. באופן כללי, תהליך המינגוף נתפס על ידי הממסד הטיפולי ועל ידי ההורים, כדרך הטובה ביותר לטיפול בילדים אינטרסקסואלים, יחד עם זאת עולה כי גם כאשר ישנם סממנים של התנגדות לתהליך המינגוף על ידי ההורים, האפשרויות העומדות לרשותם הינן מוגבלות, בעיקר חסרים להורים כלים שונים להתמודדות עם גידול וחינוך ילדים עם מין ומגדר לא ברורים. דבר המוביל לשיתוף פעולה עם הממסד הטיפולי. פרק זה מבקש לתת קול לאנשים "אינטרסקסואלים", "ממונגפים"87, אשר חוו בעבר וחווים בהווה את תהליך "המינגוף" בחייהם. לתת קול לחוויות הסובייקטיביות- גופניות88 של אינטרסקסואלים הינה פרקטיקה הכרחית וחשובה במחקר הנוכחי לא רק משום שחוויות אלו חושפות את הפרדוקס והקונפליקטים הקיימים בדרכי הטיפול ההיסטוריים והעכשוויים באינטרסקסואלים )אמנם אני מתמקדת בעיקר בישראל אך המדיניות הטיפולית אינה שונה באופן משמעותי ממדינות מערביות אחרות(, אלא חוויות החיים של "אינטרסקסואלים" גם מתארות הן את ההשלכות השונות של תהליך "המינגוף" על חייהם והן את דרכי ההתמודדות השונות עם סוד וסודיות הקשורה בגופניותם. את חוויית החיים של אינטרסקסואלים אציג באמצעות חוויית גופניותם. העצמי הגופני89 מספר את סיפור חייו על ידי שלוש תמות מרכזיות: א. האינטראקציה בין "אינטרסקסואלים" לבין הממסד הרפואי. ב. האינטראקציה בין "אינטרסקסואלים" לבין משפחותיהם הגרעיניות. ג. קיומם או היעדרם של קשרים אינטימיים בחיי "אינטרסקסואלים" והניסיון להקים משפחות. דרך תמות אלו, הקשורות אחת בשנייה ומשפיעות אחת על השנייה, אבקש להראות מחד את הדרך בה גוף וסוד קשורים אחד לשני ומאידך את הדרך בה מתקיימת דיאלקטיקה ביניהם, כלומר סתירה בין הגופניות "האינטרסקסואלית" לבין חוויית הסוד והסודיות המכוננת את מהלך חייהם של "אינטרסקסואלים". על מנת להסביר את הדיאלקטיקה בין גוף וסוד אתאר את המסגרת התיאורטית לפיה אני מנתחת דיאלקטיקה זו הכוללת סוציולוגיה של גופניות וסוציולוגיה של סוד. פנומנולוגיה גופנית וסוציולוגיה של גופניות: תחילה, אבקש להתייחס לגישה הפנומנולוגית ובמיוחד לפנומנולוגיה הגופנית של מרלו-פונטי והשפעתה על תיאוריות שונות על גוף. הפנומנולוגיה באופן כללי היא המדע של התופעה, כלומר מדע החוקר את הנראות של הדברים עצמם, כפי שהם נתפסים ונחווים על ידי הסובייקט. הפנומנולוגיה היא תיאורית, מחפשת להאיר נושאים באופן שונה, ללא שיפוטיות. הפילוסוף

87 בהקשר של תהליך המינגוף- ממונגף- אדם שעובר תהליך של מינגוף- כינון של "מין" בגוף והשלכותיו. 88 קו ההפרדה )כולל גם את המקף( בין "הסובייקט" ל"גופו" הינו מטושטש או עמום משום ש"אינטרסקסואליות" כמו מינים אחרים )נקבה, זכר( היא קטגוריה המכוננת בגוף, לא ניתן להפריד אינטרסקסואלים מגופניותם. 89 העצמי, ה- self הוא למעשה גופני, אין אני מפרידה בין הגוף לנפש, בדומה לתפיסתו הפנומנולוגית של מרלו- פונטי )Merleau-Ponty 1978( ושל סוציולוגים של הגוף כמו: Shiling (2003, 2005), Frank (1995), Turner (1987,1996) ועוד רבים אחרים.

226 אדמונד הוסרל, מייסדה של הפנומנולוגיה, טוען כי הפנומנולוגיה היא הבהרה, הארה, ניתוח מושגי, מבלי להיעזר במושגים מדעיים שכוננו מראש. הפנומנולוגיה מעוניינת בנקודת מבט ראשונית, נקייה, נאיבית, התופסת את העולם והדברים הקיימים בו כפי שהם. הפנומנולוגיה אינה מעוניינת בחשיבה מדעית, דתית, מתמטית או בכל חשיבה המושפעת מהנחות סוציו-תרבותיות שונות, אלא היא שואפת להיות נוכחת בלידת העולם עבורנו )Moran and Monney 2002:1-2(. למרות שלגישתי החוויות התרבותיות, השפה והתפיסה הפנומנולוגית מייצרים רשת סבוכה של השפעות, לגישה של מרלו פונטי לגוף ולגופניות ישנו ערך מוסף חשוב להבנת החוויה הגופנית בעולם. בשונה מהפנומנולוגיה ההכרתית, קוגניטיבית של הוסרל, מפתח מרלו-פונטי את הפנומנולוגיה הגופנית. זוהי פנומנולוגיה המתמקדת בהוויה הגופנית, החושית והבשרית. מרלו פונטי מוביל את הפנומנולוגיה של הוסרל לכיוון אקסיסטנציאלי, לחזרה אל הדברים עצמם, אל חוויית הילדות, בה מגלים את הדברים באופן ראשוני. זהו מרחב של הוויה וסוג של ידע שאדם שכח לטענתו, כלומר את חיבורו הטבעי, גופני-חושי אל העולם סביבו. הפנומנולוגיה הגופנית קודמת לידע על העולם, משום שהידע עצמו מדבר על העולם מתוך סכמות מדעיות המדברות בשפה מופשטת, שפה של סימנים )Moran 2000:402(. בספרו "הפנומנולוגיה של התפיסה", חוקר מרלו- פונטי את הגוף החש, הפועל וחווה את העולם סביבו )Merleau-Ponty 1978(. ספר זה חותר תחת ההנחות הקנטיאניות המבחינות בין גוף לנפש כחלקים נפרדים של ההוויה האנושית. בניגוד, מרלו פונטי מניח כי הגוף שלנו בעולם הוא כפי שהלב נמצא בתוך האורגניזם, הוא נושם את החיים אליו, נושא אותם בתוכו ואיתם הוא מעצב את התפיסה )2626:112(. ההבנה, התפיסה שלנו את העולם נובעת ומתעצבת על ידי האופי הגופני שלנו. למשל, אם היינו נולדים ללא ראייה, ללא שמיעה, ללא ידיים, החוויה שלנו את העולם הייתה שונה וכך גם התפיסה שלנו הייתה מתעצבת בהתאם. רק כאשר גופנו מוגבל, כואב, לא מסוגל לבצע פעולות מסוימות הוא מאיר מחדש את המודעות שלנו כלפי אותן פעולות שגרתיות. למשל אנשים עם מוגבלויות שונות מאירים באורח אחר את אופי הפעולות השגרתיות, הנתפסות כמובנות מאליהן לאנשים ללא מוגבלויות גופניות, כמו מוגבלות תנועתית וחוסר במוביליות- היכולת ללכת, להושיט יד, לנוע במרחב, לרוץ וכולה, אינן אפשריות לאנשים שנולדו ללא גפיים או מוגבלים בגפיהם. לכן קורא מרלו-פונטי לבחון וללמוד מחדש את הפעולות היומיומיות, השגרתיות דרך חוויית הגוף. לחזור לחוויה ולתפיסה הראשונית את התנועה, הפעולה, כפי שתינוק לומד לבצעה בפעם הראשונה. הפנומנולוגיה הגופנית של מרלו-פונטי השפיעה רבות על דיסציפלינות שונות )לימודי מגדר, לימודי מוגבלות, לימודי תרבות ועוד( ובפרט על מחקרים סוציולוגיים בתוך תת דיסציפלינה שהתפתחה מאז שנות ה- 61 הנקראת "סוציולוגיה של הגוף". מוקד הבעיה של החוקרים החברתיים השונים הוא הגוף ואפיונו מצד אחד ומצד שני מקומו בסדר החברתי. אחת המטרות המרכזיות של סוציולוגים של הגוף היא להתגבר על ההבחנה הפילוסופית מערבית בין גוף ותודעה, ולחתור תחת ההפרדה בין תורשה- סביבה/ טבע-תרבות/ מדעי הטבע- מדעי החברה ולהראות כי הגבולות של תחומים אלו למעשה הינם שרירותיים, אינטרסנטיים ותלויים בהקשרים שיחניים היסטוריים, סוציו-תרבותיים, כוחניים וכלכליים.

226 המחקרים החברתיים השונים על הגוף התמקדו בעיקר בדרכי מישטור של הגוף ונירמולו על ידי כוחות סוציו-תרבותיים שונים. למשל, כותבות פמיניסטיות, השייכות לגל השני של הפמיניזם, כתבו על שעבוד הגופניות הנשית ואפלייתן על ידי פריון וילודה והבניית מיניותן כהטרוסקסואלית Rich 1995, DiQuinzio 1999, Grosz 1994, Mackinnon 1989, Brison 1993, Marcus ( 1992(. יחד עם עבודותיו של מישל פוקו ובעיקר התמקדותו בשיח על הגוף והבנייתו על ידי כוחות ביו-רפואיים וביו-פוליטיים )Foucault 1973, 1995, 2006(, השפיעו באופן ניכר על מחקרי הגוף במדעי החברה, כותבים כמו בריאן טרנר למשל אשר כתב על הבניית הידע על הגוף ודרכי הרגולציה ונרמול הגוף על ידי מוסדות חברתיים, ביניהם הממסד הרפואי )Turner 1987, 1996(. ארתור פרנק נחשב לאחד הכותבים הבולטים בסוציולוגיה של הגוף. בספרו The Wounded Storyteller הוא מנסה להתוות דרך בה הגוף ידבר, יספר את סיפורו. בספר זה הוא מתמקד בגוף החולה, הכואב, הפצוע משום שלפי תפיסתו הסיפורים שאנשים חולים מספרים הם מגיעים מתוך גופם. הגוף, בין אם החלים או עדיין חולה, הוא בו זמנית גורם, נושא וכלי של הסיפורים החדשים. למעשה מדגיש פרנק, כי בעוד השפה של הסיפור מחפשת להפוך את הגוף למוכר ולא זר, הגוף בורח וחומק משפה. הגוף אינו דומם, הוא מדבר בכאב, בסימפטומים באופן שוטף, אך הוא אינו רהוט. עלינו לדבר עבור הגוף, ודיבור זה הוא מיד מתסכל משום שהדיבור מציג עצמו כמדבר על הגוף במקום מתוך הגוף. )Frank 1995:2(. הסיפורים של הגוף, מסביר פרנק, הינם אישיים וחברתיים בו זמנית. הם אישיים משום שהם מתארים את החוויות של הגוף את המחלה, הכאב, השינויים שחלו בו והתמודדותו עם שינויים אלו. הם גם חברתיים משום שהדיבור מהגוף נעשה לטענת פרנק מתוך הקשר חברתי, פוסט מודרני. הזמן הפוסט מודרני, בניגוד לזמן המודרני לפי פרנק, מאפשר לאנשים להשמיע את קולם. יש צורך להשמיע את הקול האישי. פרנק טוען שאין הפרדה ברורה בין הזמנים המודרני והפוסט מודרני, גם בזמן הפוסט מודרני יש סממנים "מודרניים", למשל דיבור על המחלה על ידי שימוש במושגים רפואיים. לספר סיפורים על מחלה זה הניסיון לדבר מתוך הגוף, לתת קול לחוויה שהרפואה אינה יכולה לתאר. )שם: 26(. כדי להבין את הפוטנציאל הגדול ביותר של הזמנים הפוסט מודרניים דרושה אתיקה של הקשבה. פרנק רוצה להראות שעל ידי הקשבה לאחר אנו מקשיבים לעצמנו. כריס שילינג, מרחיב את המושג של בריאן טרנר "חברה גופנית", ומדבר על "מציאות גופנית" "Corporeal Realism" כמסגרת תיאורטית לניתוח הקשר בין גוף וחברה )Shilling 2005(. "המציאות הגופנית" מזהה את הקשר בין גוף-חברה כנושא מרכזי בסוציולוגיה והיא כוללת מספר מימדים לפיהם ניתן לנתח קשר זה: א. מימד אונטולוגי שווה לגוף ולחברה. הגוף והחברה הינם דברים אמיתיים הקיימים, שאינם נעלמים בשיח. המציאות הגופנית מזהה את הגוף כעשוי מחלקים שונים וייחודיים, גנים, דם, עצמות ועוד. הפעולה של הגוף אינה מופחתת לחלקים אלו, משום שהסובייקט הגופני נושא לא רק גבולות גופניים פיסיים ורשת מטבולית, אלא גם רגשות, נטיות, ומודעות גופנית שמגיחה דרך האבולוציה והתפתחותו כאורגניזם וביחד מאפשר לבני אדם להיות מעורבים בתוך המערכות החברתיות ולעשות שינוי בסביבתם, לפעול כסוכנים. שילינג טוען כי בעוד העמדה של המציאות הגופנית ממקמת את הגוף במרכז עניינה, היא מודעת ומכירה את המבנים החברתיים )מוסדות, מעמדות, ביורוקרטיות, סנקציות חוקיות, תפקידים ונורמות חברתיות( השונים מהתשוקות, מהפעולות הגופניות של סובייקטים. סובייקטים גופניים

211 מתמודדים עם המבנים הנתונים הקיימים בחברה אליה הם נולדו )שפה, מקורות אנרגיה, מבנה דמוגראפי, נורמות חברתיות וכו'(, אך זה לא אומר שהינם בהכרח מוכפפים, מופחתים לחברה או מאבדים את היכולות לפעול באופן יצרני, יצירתי, המאתגר את הנורמות החברתיות. כך השאלה המעגלית, האינסופית- "מה משפיע יותר התורשה או הסביבה" אינה רלוונטית משום שתורשה וסביבה שווים הם בהשפעה על תופעות שונות הנחקרות ועצם ההבחנה )הדיכוטומית( ביניהם שגויה. ב. המימד השני שמציע שילינג לניתוח "המציאות הגופנית" הוא בחינת יחסי הגומלין, ההשפעה ההדדית בין המבנים החברתיים לבין הסובייקטים הגופניים. על מנת לעשות כן, לטענת שילינג, חשוב לאפיין את הדרך בה הגוף מחובר וקשור להתפתחות של אותם מבנים חברתיים וגם לאתר כיצד המבנים שהתפתחו מעצבים הקשרים שונים של פעולה גופנית ויש להם פוטנציאל לעצב את הגופים הפועלים באותם מבנים ואת הרגליהם. ג. המימד השלישי הוא מימד ביקורתי כלפי הניתוח של הקשר בין גוף וחברה. המימד הביקורתי מטרתו להועיל לגופניות הסובייקטיבית ולא להזיק לה. לא להפחית את ערכה של הסובייקטיביות הגופנית על ידי התמקדות במאפיין מסוים, אלא להתייחס לחלקים המגוונים של הסובייקטיביות הגופנית ולקשרם לקונטקסט החברתי )Shilling 2005: 13-15(. שלושת המימדים של "המציאות הגופנית" כפי שאפיין אותם שילינג, מאפשרים מדיום רב מימדי לחיבור בין הגוף לחברה. אלו הם מימדים השלובים אחד בשני, הם דינאמיים ונבנים בכל רגע נתון בחיים החברתיים. "המציאות הגופנית" מאפשרת בחינה של החיים החברתיים והגופניים באופן נוזלי, המשלב בין המימדים והופכם למימד ביו-חברתי. מתוך "המציאות הגופנית" אבקש למסגר את חוויית החיים של סובייקטים אינטרסקסואלים, הן מתוך קונטקסט גופני, אישי והן דרך הקונטקסט החברתי, הממסד הרפואי, המערכת המשפחתית, והחיבור ביניהם. פנומנולוגיה של סוד, אינטרסקסואליות וסוד: מסגרת תיאורטית-אנליטית נוספת לניתוח חוויית תהליך "המינגוף" של סובייקטים "אינטר סקסואליים" היא סוציולוגיה של סוד וסודיות. סוד, כמו גוף, קשה להגדרה ולמסגור תיאורטי. הסוד כמו הגוף הוא חמקמק, קשה לאמוד ולהעריך סוד משום שהוא רב מימדי ורב גוני. הסוד תלוי רבות בהקשרים השונים ובאינטראקציות החברתיות בהם הוא מתקיים. סודות הינם אוניברסאליים, כולנו, טוענת סיסלה בוק, מומחים בסודיות )תהליך אקטיבי של הסתרת המידע( וחשנו בה כבר בילדותינו )Bok 1984(. הסודות מייצרים פרדוקס, הודות לדיאלקטיקה הפנימית של התנהלותם וביצועם. סודות מגנים מצד אחד על חופש של אנשים מסוימים, אך גוזלים את החופש של אחרים. סודות מעודדים יצירתיות ואינטימיות )בעיקר בין שומרי הסוד(, אך מפיצים ומעודדים התעללות. סודות מייצרים גבולות וחומות בין "בעלי ברית"- אלו השומרים את הסוד, לבין אלו שהסוד נשמר מהם, אך למעשה סודות מאיימים לחתור תחת הגבולות הללו ולשבור את החומות. בוק טוענת כי מקורה הלטיני של המילה סודיות- secretum היא secernere כלומר "להפריד", ליצור הפרדה, גבולות בין החיצוניים )אלו שלא יודעים את הסוד( לבין הפנימיים )השותפים לסוד(. )Bok 1984:6(. מילה זו מרמזת למעשה על קונפליקט פנימי, מהותי הקיים וטבוע בכל סוד. בניגוד לזימל, הטוען כי חווית הסוד של אלו האוחזים בסוד מייצרת מתח שמאפשר תחושת

212 קיום וחיות בכל נגיעה ובכל אתגר חברתי, טוענת בוק כי אוחזי הסוד חווים מתחים שליליים וקונפליקטים המגולמים בכל דבר שהם עושים )שם: 21(. הקיום של סוד מייצר כוח בעיקר לאלו השומרים סוד, משום שהם חשים נעלים מאלו שמהם הסוד נשמר. הדינאמיקה של הכוח לעיתים מעודנת, אך לעיתים היא עלולה להיות הרסנית. קרפל טוען כי למחזיקי הסוד יש מעין "פצצה גרעינית" שנשמרת לשימוש מאוחר יותר והדרך להינצל מהסוד האכזרי ומהשלכותיו ההרסניות, על שומר הסוד לגלות את הסוד. לכן למעשה תמיד יש חוסר יציבות פנימית בסוד הלוחץ כלפי גילוי הרסני )Karpel 1980:296(. הפסיכולוגית אימבר בלאק מתווה סוגים שונים של סודות וחשוב להבחין בהם על מנת לקבוע את השלכותיהם: סודות מתוקים- Sweet Secrets - כמו מסיבות הפתעה, מתנות ומחוות, אלו סודות שאינם נשמרים לאורך זמן ומאפשרים תפיסה חיובית של אדם ששמר את הסוד ומחזקים מערכות היחסים. סודות חיוניים- Essential Secrets- חיוניים לקשרים משפחתיים, בין אחים, בקבוצה. למשל שפה ייחודית בין בני זוג, במשפחה, בין אחים, בקבוצה. סודות חיוניים נשמרים לאורך זמן והכרחיים למערכת היחסים. שבירתם תהיה בגידה וחוסר אמון במערכת היחסים או בקבוצה. סודות חיוניים יכולים להיות דומים לפרטיות, ההבדל ביניהם תלוי בזמן, בתרבות ובערכים המשפחתיים. סודות רעילים- Toxic Secrets- לחיות בתוך סוד רעיל מרגיש כמו לחיות בסיר לחץ. אלו סודות המרעילים את מערכות היחסים שלנו, הם מגבילים את חיינו ואת היכולת שלנו להחליט החלטות ברורות ויעילות. לשימור סודות אלו יש השפעות שליליות כרוניות בפתירת בעיות, ביכולת התמדה וברווחה רגשית. הם מתישים את שומר הסוד ומעודדים מתח וחרדה. לחיות בתוך סוד רעיל מגביר את הספקות שלנו על התגובה של אנשים אחרים כלפינו. לחיות מחוץ לסוד רעיל מעמעם, מערפל את הראייה והתפיסה שלנו, אנו חשים בסוד אך חסרים את האישור. סודות מסוכנים- Dangerous Secrets- אלו סודות הגורמים לסכנה מיידית פיזית או נפשית, הם יכולים להביא לניסיון התאבדות או להזיק למישהו אחר. להבדיל מסודות רעילים המאפשרים זמן לחשוב באופן זהיר על ההשלכות של גילוי הסוד או שמירתו, סודות מסוכנים דורשים פעולה מהירה ומיידית על מנת להציל חיים )Imber- Black 1998:13-18(. בלמן כותב על סודיות כתופעה חברתית פרדוקסאלית, משום שסופם הוא תמיד גילויים )Bellman 1981). בלמן חוקר את הדרך בה סודות משפיעים על האינטראקציה החברתית ומייצרים מידע נוסף על המידע המוסתר. המידע הנוסף הוא מטה-תקשורתי הכולל טון דיבור, קצב דיבור, סכמה פרשנית למידע המוסתר. בלמן טוען כי כאשר מישהו מספר סוד השומע מיד מבין את הדברים הבאים: א. המספר מספר מידע מוסתר. ב. סיפור המידע הוא מקרי ולכן אינו לגיטימי, אינו חשוף לכל. ג. המספר סומך על השומע לשמר את המידע ומקורו ולא להעבירו הלאה. ד. ניתן לסמוך על המספר שיחזיק סוד כאשר הוא מספר את הסוד.

211 הפרדוקס של הסודיות לפי בלמן כולל את הסתירות הקיימות בתוכה. מספר הסוד באופן מכוון או עקיף טוען כי המידע אינו צריך להיות מסופר אלא להסתירו. כך השומע מונחה לשמוע את הדיבור, אך לא לשמוע, להמשיך להסתיר את המידע, אך למעשה עצם השמיעה היא חשיפת הסוד. ההוראה המטה-תקשורתית "אל תספר לאף אחד אלא רק ל..." מייצרת מסגור של פעולת הגילוי כלגיטימית באופן מקרי ולא חשיפת הסוד )Bellman 1981:9-10). אינטרסקסואליות וסוד חברו יחד מאז התמסדותן של פרקטיקות הטיפול, בעיקר על ידי בית החולים ג'ונס הופקינס. הקווים המנחים שהתווה הצוות הרפואי-טיפולי, ג'ון מאני ועמיתיו היו תוצר של ההנחה כי הזהות המגדרית והתנאים הפיסיים של המין שונים הם. ג'ון מאני, הפסיכולוג של המחלקה האנדוקרינית בג'ונס הופקינס האמין כי הזהות המגדרית נרכשת על ידי חינוך ואינה בהכרח קשורה לתנאים המטריאליים הגופניים של הילוד, כפי שכתבו מאני וארהארדט: "To use the Pygmalion allegory, one may begin with the same clay and fashion a god or a goddess"(Money and Ehrhardt 1972:152) על מנת ש"אינטרסקסואלים" יפתחו זהות מגדרית יציבה התנאים הבאים חייבים להתקיים90: א. התנאי החשוב ביותר והמפורש ביותר הוא שלהורים לא יהיה ספק או עמימות לגבי הזהות המגדרית של בנם או בתם. חוסר וודאות לגבי הזהות המגדרית חייב להיפטר על ידי כך שההורים יבצעו את ההנחיות של המומחים. אם הם יעשו כן, ההורים יגיעו לאותה החלטה. ב. ככל שהניתוח הגניטאלי יהיה מוקדם יותר כך ייטב יותר. הורים צריכים את ההרגעה לגבי הנראות המינית של תינוקם. הם לא יכולים לגדל תינוקת, עם שחלות, רחם פנימיים בעוד יש לה פין חיצוני. הם לא יכולים לגדל בן עם פתח באיבר המין )היפוספאדיאס( בתנוחה נקבית ואיבר פאלי שלא גדול יותר מקליטוריס גדול. קרובי המשפחה והשמרטפים יהיו מובכים באופן שווה וגם ירכלו. כאשר ההגבלות של טכניקות הניתוח דורשות עיקוב בין השלבים של הניתוח המתקן, הצפי אמור להינתן להורים ולבסוף גם לילד עצמו/ה. ג. בגיל ההתבגרות, הורמוני מין המתאימים למגדר צריכים להינתן, אסטרוגן לילדה, אנדרוגן לילד. בנות עם שדים קטנים מדי יכולים להגדילם עם השתלת סיליקון; בנים ללא אשכים יכולים להשתיל פרוטזות של אשכים מסיליקון. ד. הידע שיינתן לילד "ההרמפרודיט" )מושג שמאני ורופאים אחרים השתמשו לתיאור "אינטרסקס"( חייב להיות מקושר לחינוך מיני בילדות. למשל, ידע על אמהות על ידי הריון לעומת אמהות על ידי אימוץ צריך להיות מוכר בהתאם להערכת הפוריות. לעולם אל תבטיחו )פונה מאני להורים( רק תתנו הערכות סבירות )שם: 221(. מאני ועמיתיו ספגו ביקורות קשות על ידי חוקרים וחוקרות שהחלו לבחון את דרכי הטיפול באינטרסקסואלים מאז שנות ה- 11. סוזן קסלר הייתה הראשונה לעשות זאת. קסלר טענה כי מאני ועמיתיו העריכו את גודל הפין )"Good-sized penis"( כתנאי יחיד לגידול הילוד כבן. כרומוזומים ומאפיינים פיסיולוגיים אחרים הינם פחות רלוונטיים מגודלו של הפין, כך תינוקות עם פין קטן מהאידיאל של הצוות הרפואי, עם היפוספאדיאס, עם כרומוזומי מין 11XY ואשכים נאלצו לעבור ניתוחים "מתקנים" באיברי המין וגודלו כבנות )Kessler 1990:12-13(. התפיסה הפאלוצנטרית של הרופאים, לטענת קסלר ניתבה את דרכי הטיפול באינטרסקסואלים, כך

90 התנאים הללו מופיעים בספר של מאני וארהארדט – Man and Woman, Boy and Girl, אותם תרגמתי לעברית באופן חופשי. תנאים אלו באו לידי ביטוי גם בכתבים מוקדמים יותר של מאני ועמיתיו, דרכי הטיפול הותוו בעיקר בשנות ה- 11 כאשר גם הטכניקות הניתוחיות החלו להשתפר, אך ספר זה היה הפופולארי ביותר.

212 שהבדיקות המדעיות, שיטות הטיפול, הדיאגנוזה הרפואית אינן מנותקות מהנחות חברתיות על מגדר. המאמר פורץ הדרך של אן פאוסטו סטרלינג The Five Sexes אשר מתח ביקורת כלפי הממסד הביו-רפואי המערבי, גם הוא מבקר את ההבניה של זהות מגדרית )נשית או גברית( באינטרסקסואלים. פאוסטו-סטרלינג טוענת כי רופאים ממהרים ל"תקן" אינטרסקסואלים ולהתאים את גופם לאחד משני המינים- מגדרים הקיימים. כמו כן היא טוענת כי לא נערכו מחקרי מעקב אחר ההשלכות של דרכי הטיפול על חייהם של אינטרסקסואלים ) -Fausto Sterling 1993(. מאמר זה נתן דחיפה להיווסדותה של הקבוצה האקטיביסטית הראשונה של אינטרסקסואלים, Intersex Society of North America -ISNA בשנת 2662 על ידי שריל צ'ייס. בין המטרות של ISNA המוצהרות היו לשנות את הבושה, הסודיות ואת הניתוחים הגניטאליים הלא רצויים באנשים שמישהו קבע כי האנטומיה שלהם אינה זכרית או נקבית באופן סטנדרטיISNA .91 אפשרה לאינטרסקסואלים לחבור יחד ולהשמיע את סיפורם האישי, אפשרה לאנשים שקולם הושתק להשמיעו על ידי כנסים משותפים, על גבי עיתון קבוצתי Hermaphrodite with Attitude אשר החל את דרכו בשנת 2661. כך כתבה בעיתון הראשון מורגן הולמס: "The surgery that was supposed to guarantee a “normal sexual response” left me incapable of trusting anyone with the truth about who I was/am. Doctors claimed the surgery was necessary because my clitoris became erect when I had to pee, and would cause discomfort when I wore pants. By this logic, all penises should be amputated as well".(Holmes 1994:6)92 בספר Intersex in the age of Ethics מופיעה ביקורת על דרכי הטיפול הקיימים דרך פרספקטיבות מגוונות: החל ממחקרים היסטוריים, אתיים, פסיכולוגיים וכלה בחוויות אישיות- של אינטרסקסואלים, רובם חברים ב- ISNA. הסיפורים האישיים מתארים את ההשלכות הפיסיות, רגשיות והחברתיות של הפרקטיקות הטיפוליות )Dreger 1999(. ניתן ללמוד מתוך החוויות האישיות של אינטרסקסואלים כי סוד וסודיות הינם חלק בלתי נפרד מחוויית חייהם. אינטרסקסואלים מספרים כיצד הם לא קיבלו מידע על מצבם הגופני מהפרופסיה הרפואית וגם לא מהוריהם. סודיות, מדיניות ההשתקה והסתרת המידע מאינטרסקסואלים הקשורה לגופניותם, חוזרת ועולה בספרות ,Ford 2000, Cote 2000, Kessler 1998, Preves 1998) 2002, 2003, Holmes 2002, Chase 1998, 2003, Feder 2002, Harper 2007 ,Lev 2006, Sutton et al. 2006). בפרק הראשון התייחסתי לסוד וסודיות כחלק ממדיניות אימננטית בתוך "תהליך המינגוף", הסברתי את הדיאלקטיקה הפנימית של סוד וסודיות ואת הדרך בה היא חותרת תחת "תהליך המינגוף" עצמו. בפרק השני התייחסתי לדרך בה ההורים שומרים על הסוד- את תהליך המינגוף- מפני ילדיהם ומתמודדים עם חווית הסוד בחייהם ובחיי ילדיהם. בפרק זה, בין היתר, אבקש

91 מתוך העמוד הראשי של האתר של http://www.isna.org -ISNA/ 92 עיתון זה מקוון ונגיש לקריאה בתוך האתר של ISNA, העותק הראשון נמצא בכתובת: http://www.isna.org/files/hwa/winter1995.pdf

211 להתייחס לחוויית הסוד כפי שהיא באה לידי ביטוי בחייהם של אינטרסקסואלים, אנתח כיצד הסוד והסודיות פועלים ככוח ממשמע ומנרמל, הנחווה כמתח תמידי בחייהם של אינטרסקסואלים. אסביר כיצד הגוף, כל גוף באופן שונה, חווה ומגיב למתח שמחולל הסוד ומתמודד עמו בדרכים שונות. כמו כן אחבר בין "המציאות הגופנית" )אליבא דה שילינג( לחוויית הסוד ואתאר את ההשלכות של חיבור זה. הסדר של סיפורי החיים הינו כרונולוגי לתהליך המחקר, לפי סדר המשתתפים אליהם הגעתי מתחילת המחקר )דצמבר 1112( ועד תום איסוף הראיונות )מאי 1121(. הסיפור של שאקר: "עטופה בז'אקט".93 את שאקר פגשתי לראשונה בכנס של AISSG, כנס של קבוצת התמיכה באנגליה ל"אינטרסקסואלים" בכלל ו"אינטרסקסואלים" עם מצב גופני- AIS בפרט )AIS- "תסמונת רגישות לאנדרוגן", הגוף אינו מגיב לאנדרוגן לעיתים באופן מוחלט או חלקי. באופן מוחלט הפנוטיפ נראה כנקבי וסממני המין הפנימיים הינם כזכריים ובאופן חלקי הפנוטיפ וסממני המין הפנימיים הינם משולבים כנקביים וזכריים(. שאקר הקימה את קבוצת התמיכה ל"אינטרסקס" בישראל והיא הראשונה שהשתתפה במחקרי. על שאקר שמעתי דרך אחת הרופאות שראיינתי אשר סיפרה כי שאקר מעוניינת להקים קבוצת תמיכה לאינטרסקס. דרך שאקר הגעתי אל "אינטרסקסואלים" נוספים שחברו אל קבוצת התמיכה והסכימו להשתתף במחקר. חשוב לי להבהיר כי מאחר והשפה העברית מאוד דיכוטומית בהבנייתה את שני המגדרים ואת שני הגופים כנקביים/זכריים שאקר מתארת את חייה בלשון "נקבה" ולכן גם אני משתמשת באופן דומה לתיאור שאקר. אף על פי כן שאקר מתארת עצמה כ"אינטרסקס", בין מינית ובין מגדרית. לפני שהתחלנו את הראיון, בעודנו נוסעות יחד ברכב לעבר בית קפה קרוב )שאקר אספה אותי ברכבה(, נהג שחלף על פנינו העיר לשאקר בגסות על נסיעתה ודיבר אליה בלשון זכר, הוא חשב שהיא גבר. התגובה של שאקר הייתה הוצאת אצבע משולשת והמשך הנסיעה. הנהג ניסה לחסום את דרכינו במכוניתו ולתפוס אותנו ואנו הצלחנו להימלט במהירות מהמקום. אירוע זה אינו חריג, תסביר לי שאקר בהמשך, תמיד טעו בי. המשפט הראשון שאמרה שאקר בתחילת הראיון כשביקשתי שהיא תספר מעט על עצמה )לפני שתספר את סיפור חייה( היה: " אני אהיה בת 21 ביולי, אני מורת דרך מוסמכת במקצועי, יש לי שם של אישה אבל אני נולדתי כאינטרסקס ויש לי 2 אלפא רדוקטז שזה תסמונת של אינטרסקס". כבר במשפט הפתיחה ניתן להבחין בדיאלקטיקה בין השם לגוף, בין המגדר לגוף והניסיון של שאקר לאחד בין השניים. את סיפור חייה מתחילה שאקר באינטראקציה עם הממסד הרפואי כפי שחוותה במהלך ילדותה: "אני זוכרת שמאז שנולדתי אני ידעתי שיש לי משהו אבל לא ידעתי מה, לא דיברו עליו. אני רק ידעתי שפעם בחודש, פעם בחודשיים אני נוסעת לרמב"ם והייתי צריכה להתיישב, היו בודקים אותי, גובה, משקל, היו גם בודקים לי את הידיים ולמדתי מאוחר יותר שזו בדיקה למדידת גובה-על פי כפות הידיים. בגיל 22 בערך אני פתאום נשלחתי לבית חולים, ההורים

93 השמות של כל המשתתפים בדויים. שאקר זה שם שנבחר על ידי המספרת ומשמעותו של שם זה הוא "אינטרסקס" בשפה הערבית. עם שאקר ביצעתי מספר ראיונות, הראשון היה ב- 16.2.12, השני ב- 22.1.11 והאחרון- נעשה בטלפון ב- 12.6.21.

212 שלי היו מאוד מבוהלים אבל אני ידעתי שאני עוברת איזה ניתוח כלשהו ושמו אותי במחלקת פלסטיקה של מבוגרים כדי שאף אחד מהמשפחה לא יידע איפה אני. אני הייתי במחלקה של אנשים מבוגרים ללא משחקים ויום למחרת נכנסתי לחדר הניתוח, אני הייתי עסוקה בלחשוב על כך שלא יעשו לי זריקה, הייתי מאוד מפוחדת מזריקה. אני זוכרת שחדר הניתוח היה מאוד מאוד קר, הייתי כמעט עירומה, כמובן קדמו כל מיני צילומים רפואיים שלי, שאבא שלי דאג שאני לא אראה אותם אבל מצאתי אותם מאוחר יותר ושנוררתי אותם}...{ אני זוכרת שכאשר חוויתי איזושהי דחייה אני הייתי מרגישה מאוד קר, לא משנה כמה חם היה הייתי מרגישה קור פיזי וזה התחבר לי בטיפול )הפסיכולוגי( לחדר הניתוח כי הרגשתי מאוד דחויה מההורים שלי, הם הכריחו אותי לעבור ניתוח ולוקחים אותי לרופאים כאילו הם מנסים לתקן משהו אצלי. וברגע שעליתי על זה בטיפול חוויתי פחות התקררויות כאלו וזה הפסיק". שאקר מתארת את חוויית הסוד בחייה כמשהו שחשים בקיומו, יודעים על קיומו, אך לא מדברים עליו. הרופאים, ההורים חוברים יחד באקט הסודיות. את הסוד - אותו דבר של מדברים עליו- מקשרת שאקר ישירות לגופה, לטיפול הרפואי אותו היא חווה, למעקב אחר גדילת הגוף ולניתוח שעומד להתרחש. החיבור בין הסוד לגוף מתקיים באופן גופני-רגשי ובחיבור ביניהם, כלומר הסוד נחווה בצורה גופנית כדחייה, חוויית הדחייה הגופנית, אותה מתארת שאקר הינה קור. הקור נובע מחוויית הגוף בחדר הניתוח, אותה היא זוכרת וחווה מחדש כחוויה של דחייה. תחושת הסוד מתעצמת באינטראקציה עם הממסד הרפואי, כפי שנזכרת שאקר: "כל פעם שישבנו בבית החולים ההורים שלי היו מאוד מתוחים, אני ישבתי עם ההורים שלי מול דלת ירוקה במחלקה האנדוקרינולוגית. הם חששו שמישהו שהם מכירים יעבור שם. הם מדברים ביניהם ואני מרגישה את רמת המתח, הם לא ידעו שאנדוקרינולוגיה היא תורת ההורמונים ובמשפחה שלי חולים בסוכרת וזה היה יכול להיות קשור לזה. בגלל שהם סוחבים את הכבדות של הסוד את חווה את זה. הרבה פעמים בדקו אותי והוציאו אותי מהחדר החוצה וההורים נשארו לדבר עם הרופא, או רק אבא נשאר ואמא יצאה איתי. בגיל 6 למדתי לדבר קצת עברית ולפני הניתוח ההורים שאלו את הרופא "אז היא בן או בת". שאקר מתארת את תחושת המתח שמייצר הסוד, מתח שנחווה בגוף וקשור לגוף. שאקר מחברת כמעט באופן ישיר בין הסוד לבין גופניותה משום שמיד לאחר הבדיקה הגופנית הוצאה שאקר מחדר הרופא והורחקה מהמידע על גופה. אך מאחר וסופו של כל סוד הוא להתגלות וזהו הפרדוקס הפנימי של כל סוד, כיוון שהוא משאיר אחריו עקבות ורמזים. שאקר ניסתה לגלות את הסוד, היא מתארת כיצד היא הבינה את אשר שואלים הוריה את הרופא, היא למדה לדבר עברית )גדלה בבית ערבי-נוצרי ושפת האם היא ערבית(, אבל את המשמעות של השאלה "אז היא בן או בת", בהקשר הגופני, תבין שאקר רק מאוחר יותר. בילדותה, סיפרה שאקר לחבריה בשכונה שני שקרים "מפורסמים" לפי דבריה: "}...{אחד שאני מארצות הברית ויש לנו בריכת שחיה והכול שם. והשקר השני שהכי מוזר אבל הכי מתאים למצב שלי, שבאתי מהחלל החיצון, חללית הביאה אותי לאדמה ואלו ההורים המאמצים שלי, ויש לי כוחות על טבעיים. והילדים היו הולכים לאמהות שלהם והיו שואלים אותן אם אני מהחלל החיצון. זה משהו שמשקף את איך שראיתי את עצמי, כי לא התאמתי לא לפה ולא לפה". בגיל 22, כאמור, עברה שאקר ניתוח והיא מספרת כך:

211 "אני זוכרת שכשיצאתי מהניתוח אני הייתי תחת השפעת ההרדמה היו לי הזיות גם. הורי חזרו הביתה ואני נשארתי שם לבד. הייתי מאוד מושפעת מההרדמה ואני זוכרת שהקאתי, כי בדרך כלל מקיאים כשמתעוררים מהרדמה. זה היה מאוד לבד וקשה ואחר כך הייתי צריכה פיפי ואני זוכרת שזו החוויה הכי הכי כואבת בעולם כי הייתי חבולה מלמטה כי הוציאו לי את האשכים, כנראה דרך הטבור ולמטה הם כרתו לי את הדגדגן המוגדל וזה היה מאוד כואב כולי הייתי ביוד ובפצעים ולא יכולתי ללכת לשירותים}...{. שאקר לא ידעה מדוע היא עברה את הניתוח, את חוויית הכאב והגוף החבול מהניתוח היא חווה מחדש, בעודה מתארת בפני את הפרטים מהאירוע. קולה משתנה ונעשה שבור, הבעת הפנים משתנה ומביעה כאב. את סיבת הניתוח, הוציאו לי את האשכים וכרתו לי את הדגדגן המוגדל היא מסבירה בראייה לאחור, לאחר שהסוד כבר נגלה )את הסוד היא תגלה בשלב מאוחר יותר בחייה, בעודה בת 16(. אך כבר בדרך הביתה מבית החולים, לאחר הניתוח, אמר לה אביה משפט המרמז למעשה על סיבת הניתוח. כך מחברת שאקר בין הדברים: }...{"אבא שלי אמר לי משהו כמו:"הם הוציאו לך את הביצים את תהיי בסדר". אני מה זה מודה לו )בנימה צינית(, אני לא ידעתי על מה הוא מדבר ולימים כשקראתי את התיק הרפואי הבנתי שאבא שלי הלך לרופאים ואמר להם שאני מתנהגת כמו בן וחייבים לעשות משהו וזה כתוב בתיק הרפואי. עכשיו אבא שלי נפטר וגם הוא היה מאוד חולה ולא יכולתי לדבר איתו. אבל בתיק הרפואי יש תמונה שלי עם אבא שלי לפני הניתוח כשהוא עם היד הגדולה שלו מחזיק את הישבן שלי מול הצלם. תמונה שמאוד מכעיסה אותי. הרגשה כזאת שלא רציתי לחוות". המשפט שאמר אביה של שאקר- הם הוציאו לך את הביצים את תהיי בסדר-מביע את מטרת תהליך המינגוף בגופה של שאקר. שאקר מתארת את התנהגותה כהתנהגות של בן, או לפחות כפי שהתנהגות זו נתפסת על ידה, על ידי הוריה, על ידי החברה בה היא חיה ועל ידי הממסד הרפואי. התנהגותה של שאקר מחוברת באופן אימננטי לגופניותה. לכן, הוצאת האשכים הוא אקט של סירוס הגבריות, סירוס שיגרום לשאקר לשנות את התנהגותה ויכונן את זהותה/ גופניותה כנקבית-נשית. כינון הגופניות והזהות כנקבית-נשית נעשה הן על ידי עיצוב איבר מינה של שאקר, בניית שפתיים חיצוניים ופנימיות, וגם על ידי מתן אסטרוגן, מיד לאחר הניתוח. שאקר קיבלה מינון גבוה מאוד של אסטרוגן במטרה לעצב את גופה. ההורמונים שינו את גופה של שאקר, שדיה צמחו והיא עלתה באופן משמעותי במשקל. "}...{ אני בגיל 22 הייתי מאוד רזה, היו סופרים לי את הצלעות בגב, אבל משהו התערער לגמרי מגיל 22 והמשקל שלי התחיל לעלות, הגעתי למשקלים מאוד גבוהים. כמו עכשיו אני מעל 211 קילו, זה משהו שאני מאוד נלחמת איתו. אני תמיד האשמתי את הכדורים, אבל המשקל שלי זה המון דברים ביחד, גם נפשי, גם הגנתי גם כל מיני, המון דברים}...{בבית ספר, אחת הנזירות אמרה שהיא זוכרת אותי "עטופה בז'אקט". אף פעם לא הורדתי את הז'אקט. נדמה לי שתמיד היה לי אי נוחות עם השדיים שלי. לאחרונה יש לי מחשבות לא סגורות עדיין, אבל אני חושבת להוריד אותם. הם לא שלי, זה משהו מזויף שהגוף שלי הצמיח ואני לא צריכה אותם. אני תמיד מחביאה אותם, סוגרת אותם בתוך הז'אקט שלי. אני שונאת את הקיץ כי צריך להוריד שכבות. בחוף הים המון נשים מתכסות מלמטה כדי להסתיר את השיער שיש להן במפשעה, אבל אני מלמטה אף פעם לא הרגשתי רע, אלא רק עם השדיים}...{היה לי קושי עם חזיות, הלכתי עם גופיות כאלו כדי לא להבליט אותן והתכופפות כזאת. כשהן התפתחו הייתי משטיחה אותן כלפי מטה. זה משהו שלמדתי עם השנים".

212 שאקר טוענת כי השדיים שלה הם בעצם לא שלה, זה משהו מזויף שהגוף שלי הצמיח, הודות למינון הגבוה של האסטרוגן אותו נטלה. הניכור של שאקר משדיה בגיל ההתבגרות, גרם לה לפעול באופנים שונים על מנת להסתירם, בעיקר להתכסות בז'אקט. הדרך הטובה ביותר להסתיר את הגוף ולא לעורר )כביכול( תשומת לב היא להיות נזירה. עטופה בגלימה. נזירה היא דמות של סוד, יש בה משהו מסתורי. שאקר טוענת כי אמה הייתה מספרת לכולם ששאקר רוצה להיות נזירה: }...{"זה משהו שליווה אותי מגיל 21, זה משהו של המשפחה ושלי, כי מתחת לגלימה אף אחד לא יודע מה יש שם. זה התאים לכולנו פשוט. אני גדלתי עם נזירות בבית ספר נחשפתי לזה וזה מאוד משך אותי". הפתרון שהתאים לכולם, כפי שמסבירה שאקר הוא שהסוד המשפחתי, רפואי, גופני יישאר מתחת לגלימת הנזירה, רחוק מעיני אחרים. אך פתרון זה לא מומש משום שזמן קצר לאחר שהצטרפה שאקר למנזר, געגועי הבית – home sickness - לפי דבריה, החזירו אותה חזרה הביתה. "געגועי הבית" שחשה שאקר הם מאוד חזקים וגורמים לה להתערער במקומות רחוקים, היא מתארת זאת על ידי דימוי של דג שלאט לאט הוא מת מחוץ למים. געגועי הבית כבלו אותה אל הוריה ומשפחתה ולא אפשרו לה לממש הזדמנויות שונות שנקרו בחייה כמו לגור בחו"ל, להצטרף למנזר ולהיות עצמאית94. האינטראקציה עם הממסד הרפואי נמשכת גם בתהליך ההתבגרות, כאשר שאקר מספרת שאחד המשברים המשמעותיים בחייה היה כשהיא לא קיבלה מחזור. שאקר לא הבינה מדוע אינה מקבלת מחזור וגם לא קיבלה תשובות ברורות. היא זוכרת שלקחו את אחיותיה ואחיה לבדיקות רפואיות, במטרה לאתר אם יש עוד מישהו במשפחה עם 2ARD וכשאחת האחיות סיפרה לרופאים שהיא קיבלה מחזור אמרו לה הרופאים שהיא "נורמאלית והיא לא צריכה להיבדק". דבר שגרם לאחות של שאקר להרגיש תחושת אשם על כך שהיא הנורמאלית ושאקר היא הפגומה. במשפחתה של שאקר השתדלו לא לדבר על נושא המחזור בכלל ועל כך ששאקר לא קיבלה מחזור בפרט. "}...{לי אף פעם לא אמרו שאני לא יכולה להביא ילדים, אלא אמרו שאני לא יכולה להתחתן, במגזר הערבי דבר כזה לא יעבור, אישה מתחתנת כדי להמשיך הלאה את הצאצאים של הבעל". בגיל 22-26 הגיעה שאקר עם אביה לאנדוקרינולוג שטיפל בה מאז שנולדה, על מנת לעבור למחלקה של מבוגרים. האנדוקרינולוג סיפר לה באותו מפגש שהיא לא תקבל מחזור והיא לא תוכל ללדת ילדים. שאקר בקול חנוק שאלה את האנדוקרינולוג אם היא יכולה לתרום דם, היא חשבה ש"מחלתה" עלולה לעבור ולהדביק אחרים. היא לא שאלה מהי בדיוק "המחלה" משום שהיא הבינה שמדובר בסוד הדורש טיפול. האנדוקרינולוג השיב שהיא צריכה להמשיך ליטול הורמונים והמליץ לה ללכת לגניקולוגית, על מנת לערוך בדיקה ולמעשה לקבוע את המשך הניתוח בו יבנו את הנרתיק. בראייה לאחור, שאקר מסבירה שכבר במפגש זה היה יכול האנדוקרינולוג לשים לב לכך שהיא נוטלת מינון מאוד גבוה של אסטרוגן, מאז גיל 22 והיה עליה לרדת במינון. אך זה לא קרה. שאקר הלכה לבדיקה גניקולוגית, לאחר הבדיקה אמרה הגניקולוגית לשאקר שאין נרתיק בגופה. דבר שגרם לה להרגיש "סגורה כמו קופסא". כך הסבירה שאקר:

94 ניתן לפרש את הביטוי home sickness בהקשר זה כחולי הקיים בבית, חולי משפחתי- המתחבר לסוד המשפחתי.

216 מה שהם התכוונו לעשות ולא עשו )בניתוח בגיל 22( זה וגינה- פלסטי כי לי אין נרתיק. אני לא נוגעת שם ואני לא נותנת לאף אחד לגעת שם. אני יודעת שיש פתח אבל אני לא יודעת מה יש שם. גם ביחסי מין שקיימתי עם בת זוגתי זה היה מפחיד מדי כי זה כאילו שזה משהו שהולך להיקרע וזה יכאיב לי מאוד. גם הפחד שיש לי מאונס זה לא עוזב אותי. פעם חברה טובה שלי אמרה לי שזה מאוד עצוב שמה שמפחיד אותי מאונס זה לא האונס, אלא החוויה שאני אקרע כי אין לאן לחדור. כי אני אהיה עסוקה לא באונס, אלא איפה? איך? אבל אולי זה חלק מההגנות שלי, השיער הקצר, המשקל המאוד גבוה, למדתי להגן על עצמי בכל מה שקשור בלא למשוך תשומת לב". שאקר חוזרת מספר פעמים בראיונות השונים על הפחד מאונס. החיבור בין אונס לחוסר בנרתיק בגופה מעניין משום שהפחד של שאקר מחוויית האונס הוא הקרע שעלול להתרחש בגופה- כי לי אין לאן לחדור. אך הקרע הגופני למעשה כבר נעשה בניתוח שעברה ואת החיבור בין הפחד מאונס לבין הניתוח שעברה היא עושה כאשר היא מסבירה כי היא כבר נאנסה על שולחן הניתוחים. משום שהוציאו מגופה חלקים- אשכים- שאולי היו יכולים להפריש זרע. הוצאת האשכים נעשתה ללא שליטתה, בהרדמה מלאה וללא ידיעתה. בגיל 12 השיגה שאקר את תיקה הרפואי, רגע לפני שגרסו אותו היא לקחה אותו מהמזכירה הרפואית. שאקר קראה כי המינוח הרפואי שניתן למצבה הגופני, מתוך הטופס של הניתוח היה "Testicular Feminization syndrome" - מינוח זה מתאר את חוסר התפתחותם, חוסר ירידתם של האשכים לשק האשכים. בתרגום חופשי של המינוח, המשמעות היא "פמיניזציה של האשכים, תהליך נקבי המתרחש באשכים". שאקר ביקשה לחפש מידע ולהבין יותר את משמעותו של המינוח הרפואי ולכן ניגשה לאינטרנט והחלה את תהליך החיפוש. היא הגיעה לאתר AISSG )אתר של קבוצת התמיכה לאינטרסקס באנגליה( וכך גילתה: "}...{מצאתי שם שפע של חומר ואחת התסמונות שקראתי הייתה AIS חלקי95, זה התאים למה שחיפשתי, עדיין לא ידעתי שמדובר בתסמונת 2- אלפא. וגיליתי שאני XY וזאת הייתה טראומה הכי קשה בחיים שלי. אני חשבתי שאני XX ושרצה האל ורצו התנאים שחלקים בגוף שלי יהיו פגומים, אבל לדעת שאני XY כמו גברים זו הייתה מכה}...{זה מין גול עצמי כזה, פגיעה עצמית. מה שעובר לי בראש זה אין לי וגינה, אין לי שחלות אין לי רחם ואני XY אז איזה מין אישה אני?! זה היה רגע של שקר אחד גדול. זה כמו שמישהו יושב מולך וככה משום מקום נותן לך כאפה חזקה, ככה הרגשתי, קיבלתי חבטה גדולה. הייתי במשבר ולא היה לי עם מי לדבר, בטח שלא עם המשפחה שלי". את גילוי הסוד מתארת שאקר בתחושה גופנית כחבטה גדולה, כאפה חזקה שמערערת את הגוף. לאחר הגילוי מצבה הנפשי-גופני של שאקר היה רע, דבר שגרם לאשפוזה של שאקר בבית החולים. היא הייתה במצב נפשי- גופני קשה. בבית החולים הפנו אותה לפסיכיאטר שדיבר איתה והסביר לה שהמפגש יהיה תראפיה בדיבור בו שאקר תדבר והוא יקשיב לדבריה. הוא ניסה לעזור לשאקר והפנה אותה לפסיכולוגית שעזרה לה מאוד בתהליך ההחלמה והקבלה הגופנית.

Partial Androgen Insensitivity Syndrome -PAIS 95- חוסר רגישות לאנדרוגן באופן חלקי זהו מצב בו הגוף אינו מגיב לאנדרוגן באופן חלקי. כרומוזומי מין 11XY, אשכים מתפתחים, לעיתים לא יורדים לשק האשכים, איבר המין החיצוני לעיתים "לא ברור", פין קטן מהנורמה )1.2 ס"מ(, לעיתים היפוספאדיאס, שפתיים חיצוניות סגורות או פתוחות, אין נרתיק.

216 שאקר הייתה בזוגיות באותה תקופה. בת זוגתה של שאקר מאוד תמכה בה ועודדה אותה לחבק את גופה, לקבל אותו כפי שהוא. שאקר ובת זוגתה הלכו ביחד אל האנדוקרינולוג שטיפל בשאקר וביקשו לדעת יותר פרטים. כשהגיעו למחלקה האנדוקרינית, חשבה שאקר שכל הילדים הנמצאים שם הינם "אינטרסקסואלים" ורצתה לחבק אותם. מאוחר יותר היא הבינה שמחלקה זו מטפלת במצבים גופניים שונים )סוכרת, בעיות גדילה וכו'( שלא בהכרח קשורים להתפתחות מינית. את הפגישה עם האנדוקרינולוג חוותה שאקר כך: }...{הוא הכניס אותי לחדר ואני בכיתי המון ואז הם תיזזו אותי, אני בוכה והם מעבירים אותי מחדר לחדר, הוא )האנדוקרינולוג( היה עסוק ובינתיים השאיר אותי עם רופאה אחרת. ואז הוא הפנה אותי לפסיכיאטר של רמב"ם. הוא אמר את עדיין לוקחת 2.12 "פרימרין", וואיי היית צריכה לרדת מזה בגיל 21". אז שאלתי אותו מה יש לי? הוא לקח לי בדיקות דם, העבירו את הבדיקות למעבדה לבדיקה והוא אמר שכנראה אני 2ARD זה בשיטת אלימינציה אנחנו לא בטוחים.}...{ הייתי עם בת זוגתי והוא אמר: "את יודעת שאת לא חייבת להיות לסבית". הייתי שבורה מאוד כשבאתי לדבר איתו, אני לא זוכרת איך הגבתי. אני מאוד מושפעת ממה שאנשים אומרים לי, היום אולי פחות. הוא לא ידע שקיבלתי מבת הזוג שלי חיבוק לגוף שלי ואהבה ואת זה לא נתנו לי עם סכינים". כאשר ראיינתי את האנדוקרינולוג שטיפל בשאקר, שאלתי אותו "האם היו אנשים )שעברו תהליך מינגוף- השתמשתי במושג "אינטרסקסואלים"( שלא היו מרוצים מהטיפול שניתן להם?" הוא השיב כך: "}...{יש ילדה שאני טיפלתי בה כמעט 21 שנה, חשבתי שיש לה AIS ואז היא עברה ניתוח להוצאת האשכים. והיא באה אלי בגיל 12, אחרי שלא ראיתי אותה המון שנים, והיא אמרה עכשיו אני רוצה לדעת מה יש לי, עד עכשיו שמעתי מה שאבא שלי סיפר לי. ואחרי שעשינו לה את הבדיקות מחדש מצאנו שיש לה 2 אלפא רדוקטז. היא הלכה וקראה והבינה שאם היו משאירים לה את האשכים היא הייתה ילד היום, כי בגיל ההתבגרות המין שלהם משתנה. בסוף היא קבעה שהיא לא בטוחה מה היא רוצה להיות. היא מציגה את זה בצורה אחרת היא אומרת שהיא לא צריכה הגדרה. היא היא בעצמה" )12.22.11(. כששאלתי את האנדוקרינולוג כיצד מטפלים כיום בילדים עם 2ARD הוא ענה: "עוזרים להם, שמים את האשכים במקום, צריך לסדר אותם. היפוספאדיאס שצריך לנתח". שאקר מגדירה עצמה כ"בין מינית" ו"בין מגדרית". זוהי זהות נזילה יותר שמאפיינת את גופה- אופייה. הקטגוריות "אישה", "גבר" אינן מתאימות לה, משום שהן נתפסות על ידה כקשורות מדי לגופניות. הגופניות האינטרסקסואלית, "הנזילות המינית" של שאקר תואמת מבחינתה לנזילות המגדרית, כפי שהיא באה לידי ביטוי בהתנהגותה, למשל היא בוחרת מדי פעם לבוש "נשי" יותר, לעיתים לבוש "גברי" יותר. הנזילות המגדרית לפי שאקר באה לידי ביטוי בעשייה מגדרית )אליבא דה באטלר96(. ההתמודדות של שאקר עם "המציאות הגופנית" החדשה, עתה שהמידע בידה החל בתהליך של שחרור מהסוד, קבלה גופנית וניסיון לעזור ל"אינטרסקסואלים" אחרים על ידי הקמת קבוצת התמיכה הראשונה בסוגה לאינטרסקסואלים בישראל. ככל שהיא סיפרה ליותר אנשים כך היא הרגישה טוב יותר והתמיכה בה הייתה גדולה. את השחרור מהסוד, מאפיינת שאקר כתראפיה:

96 לעשות מגדר- המגדר הוא משהו שעושים, מציגים, מבצעים ואינו משהו הטבוע בגוף )Butler 1990(..

221 "}...{התראפיה הזו קרתה בכל פעם שסיפרתי, אך זה מאוד הקשה על המשפחה שלי כי הם רצו לדעת למי סיפרתי ומה סיפרתי בדיוק. אמא שלי כועסת יותר כשאני מספרת על האינטרסקס ופחות כועסת על הלסביות שלי, כי זה הסוד שלה שהיא שמרה ואני פורשת כנפיים ויוצאת החוצה ומספרת. לאט לאט סיפרתי יותר וגיבשתי את העניין הזה שאני רוצה לעזור לאחרים}...{". לעיתים השחרור מהסוד מתבצע באופן הומוריסטי, כפי שעולה בסיטואציות הבאות: " נכנסתי פעם אחת לשירותים ואישה אמרה לי "זה של נשים" ואני אמרתי לה שאני אישה אבל אל תדאגי אני מבלבלת. הדבר הראשון שאני רוצה להגיד שאני גם וגם. }...{הייתי באוטובוס עם חברה טובה שלי ומולנו ישב גבר ואמר לי "איך את מדברת, את כמו אישה עם ביצים" ואני אמרתי לו היו לי ביצים, אבל הוציאו לי אותם! וחברה שלי שידעה את האמת התפוצצה מצחוק, אותו בחור צחק, אבל לא הבין למה". הקבלה הגופנית של שאקר, שהיא קשורה גם לשחרור מהסוד, באה לידי ביטוי בשחרור משכבת השומן שהגנה עליה. לטענתה, העלייה במשקל לא רק נבעה מתגובת הגוף להורמונים אלא חלק מהניסיון של שאקר להתמודד עם הפחד מאונס, שהתבטא בצורך להגן על גופה, לעטוף אותו בשכבות שומן. לאחר שהשילה את שכבות השומן, רזתה בכ21- ק"ג לפחות בזמן קצר יחסית. החלה שאקר להתחבר מחדש לגופה, לגעת בו, להתבונן בו, להרגיש נוח יותר עם קיומם של שדיה, דבר שחששה לעשות לפני. סיכום סיפורה של שאקר: עטופה בז'אקט במשך שש שנים עקבתי אחר התהליך שעברה שאקר. שאקר ואני הפכנו לחברות טובות מעבר לצרכי המחקר האקדמי. עם השנים ראיתי כיצד שאקר עוברת שינויים משמעותיים בחייה, שינויים גופניים, יצירת קשרים אינטימיים חדשים, התפתחות מקצועית והתפתחותה של קבוצת התמיכה ותמורותיה. בתחילת דרכינו המשותפת, הדיאלקטיקה, האמביוולנטיות של שאקר בחייה הייתה ניכרת וחלה בתחומים שונים בחייה ובעיקר בגופניותה. הדיאלקטיקה הגופנית קשורה לסודיות שאפפה סביב שאקר במהלך ילדותה והתבגרותה. כך סוד וגוף הפכו למקשה אחת, חבורים יחד במעגל סודיות משפחתי, רפואי, חברתי. מעגל הסודיות אף ייעד וכיוון את עתידה של שאקר כנזירה, המסתירה את גופה מתחת לגלימה. הגוף של שאקר מאיים ומגן בו זמנית )בדומה לסוד(, הוא מאיים באופן בו הוא מאיים על הסדר החברתי, על הסדר המשפחתי, על ההבחנה בין זכר/נקבה, גבר/אישה, ומערער את יסודותיו. הגופניות האינטרסקסואלית מאיימת על שאקר ומעוררת תשומת לב, "תמיד טעו בי". ובאותה נשימה, הגופניות של שאקר גם הגנה עליה, היא מספרת שהשיער הקצר שהיא בחרה לעצב, משקל גופה הגבוה )שהיה בעבר(, הסתרת השדיים- הדרך בה שאקר מינגפה את גופה מחדש באופן שלא ימשוך תשומת לב, כביכול. ככל שהתאמצה לא לעורר תשומת לב, היא עוררה את תשומת הלב, משום שהגוף לא יודע להסתתר, לא יודע להסתיר. כמו הפרדוקס הפנימי של סוד, כך הגוף, ככל שמנסים להסתירו, כך נוכחותו מאיימת על גילויו ולכן המאבק של שאקר בסוד, בהסתרה, בהסתרת גופה מתחת לז'אקט, עורר תשומת לב בכל אינטראקציה חברתית. ככל שהשתחררה שאקר מהסוד, כך הפך הגוף לפחות מאיים, משוחרר משכבות המגן, שכבות השומן, שכביכול הגנו עליו. לגופניות של שאקר נוצר מקום ב"מציאות הגופנית" כפי ששאקר חוותה אותה. מקום ששאקר חווה בו זמנית דרך הקבלה הגופנית שלה, דרך מקום לגופניותה דרך האינטראקציה המשפחתית ובקשרים רחבים יותר וגם דרך הניסיון ליצור מקום לגופניות "אינטר סקסואלית"

222 במרחב הציבורי הרחב ובעיקר בקרב הממסד הרפואי, באמצעות קבוצת התמיכה לאינטרסקס ופעולותיה להעלאת המודעות. הסיפור של רוני: "היו לי אשכים זה דומה ליש לי אשכים" אל רוני הגעתי דרך שאקר, שארגנה את קבוצת התמיכה לאינטרסקס בישראל. קיימתי עם רוני שני ראיונות בזמנים שונים, הראשון היה ב- 2.21.12 הראיון השני התקיים ב- 12.22.16 ובין שני הראיונות נפגשנו גם בכנס "אינטרסקס" )מרץ 1111(, אותו ארגנה שאקר. רוני היא אקדמאית, בשנות השלושים לחייה, בימים אלו היא חיה בחו"ל ועובדת על הפוסט דוקטורט בתחום הגיאולוגיה. חייה של רוני מצטלבים עם חיי אחותה. שתיהן נולדו עם CAIS, תסמונת רגישות לאנדרוגן. אחותה של רוני לא השתתפה במחקר, אך הייתה נוכחת מאוד בסיפור חייה של רוני משום שאחותה הגדולה של רוני חוותה תחילה את "תהליך המינגוף" ואת אותו התהליך עברה גם רוני. כך רוני מתחילה את סיפור חייה: "אז אני אתחיל מהפעם הראשונה ששמעתי על העניין הזה הייתי בת 21 ואחותי הגדולה הייתה בת 21 והיא לא קיבלה מחזור וההורים שלי לקחו אותה לכל מיני בדיקות בגלל העניין הזה. ובעקבות הבדיקה שלה לקחו גם אותי לבדיקות. כל מה שהיא עברה גם אני עברתי ולא הסבירו לי למה וגם לא חקרתי יותר מדי. ואז אני זוכרת זה היה בערב יום חמישי ישבנו בסלון ואז ההורים שלי סיפרו לי שיש לי איזושהי תסמונת, הם לא אמרו לי את שמה, הם אמרו לי שנולדתי ללא רחם ולא אוכל ללדת ילדים ולא אקבל מחזור. הם גם טרחו להגיד לי שמחקרים מוכיחים שהבנות שיש להן את התסמונת הן בנות גבוהות יפות ולא שעירות. אני זוכרת שלא האמנתי להם אני זוכרת שחשבתי שזה נחמד מצדם לומר לי את זה אבל היה לי ברור שהם המציאו את זה כדי לרכך את זה. לגרום לי להרגיש טוב אחרי המכה שהם הנחיתו עלי". כשמתארת רוני את "העניין" הזה, יש תחושה של ניכור, ריחוק מסוים. הניכור שאני חווה כשומעת, כמפרשת את הדברים שרוני מספרת וזוהי תחושה שרוני חווה בעצמה. הניכור והריחוק מייצר הגוף, הגופניות האינטר סקסואלית או "התסמונת" כפי שמתארת רוני את מצבה הגופני. התפיסה המקובלת, כפי שעולה מדבריה של רוני וגם מתוך סיפורה של נעמה, אמא של עומר, כפי שהצגתי בפרק הקודם, היא שתסמונת CAIS מייצרת יופי- בנות יפות, גבוהות ולא שעירות. או לפחות כך מציגים הרופאים את המאפיינים של CAIS בפני ההורים. מיתוס זה בא לידי ביטוי גם בספרות הפופולארית, למשל בספר מידלסקס97 וגם במדיה- למשל פרק בסדרת הטלוויזיה "האוס". רוני אינה יכולה לתאר במילים את מה שהיא הרגישה באותו הערב, לאחר שהוריה סיפרו לה שהיא לא תקבל מחזור והיא לא תוכל ללדת ילדים. היא מספרת שהיא הרגישה נורא ובכתה בלילה. עד לאותו ערב ציפתה רוני לקבל מחזור, נושא המחזור היה משהו שכולם דיברו עליו, כפי שתיארה רוני: "}...{בתור ילדה בת 21 ציפיתי לקבל )מחזור(. אני זוכרת זה היה משהו שכולם דיברו עליו ועל מידת החזייה. אז בשלב מסוים המצאתי שקיבלתי מחזור, כדי לסגור את הנושא הזה אחת ולתמיד. קניתי גם תחבושות בארון במקרה שאם הם יהיו אצלי אז יראו את זה או אם הם ירצו אז שיהיה להם. שימושי מאוד )צוחקת(. אני זוכרת שאמא שלי ראתה את

97 "היפייפיות ארוכות הרגליים עם אי רגישות לאנדרוגן" )יוג'נידיס 1111:266(.

221 התחבושות בארון ושאלה אותי למה יש לי את זה בארון, אני הובכתי אבל אמרתי לה שאם חברה תצטרך אז יהיה לי מה לתת לה". רוני שיקרה וסיפרה לחבריה שקיבלה מחזור, כדי להוריד את הלחץ החברתי בסביבתה- "לסגור את הנושא הזה אחת ולתמיד". רוני שומרת על כללי הסודיות במשפחתה ושומרת את הידע על גופה, למרות שהיא יודעת רק חלק ממאפייני גופה. רוני החלה לעבור בדיקות גניקולוגיות, אצל הגניקולוגית שטיפלה באחותה הגדולה. לא הסבירו לרוני על אופי הבדיקות וסיבתם. רוני מסבירה שהיא גם לא שאלה, היא פשוט עברה את הבדיקות כחלק משגרת חייה. הגניקולוגית אמרה לאמה של רוני לאחר הבדיקה שרוני תוכל לקיים יחסי מין, כלומר יחסי מין "הטרוסקסואלים", כי יש בגופה נרתיק. בשונה ממקרים מסוימים בCAIS, בהם הנרתיק "צר" וממליצים המטפלים להרחיבו על ידי ניתוח.98 אחותה של רוני, הגדולה ממנה ב1- שנים, עברה באותו זמן ניתוח להוצאת הגונדות- האשכים. את רוני לא שיתפו בתהליך שעברה אחותה וגם רוני ואחותה לא דיברו על כך. כל אחת חוותה לבדה את תהליך המינגוף. באיזשהו שלב, אומרת רוני בדיעבד, הבדיקות הפכו להיות בדיקות לקראת הניתוח. את הניתוח חוותה רוני כך: "}...{בקיץ בין כיתה ח' לכיתה ט' הייתי צריכה לעבור את הניתוח. אמא שלי אמרה לי להגיד לכולם שזה ניתוח שבר וזה מה שאמרתי. אפילו היה סיפור כיסוי מעולה, בניתוח הייתי צריכה להיות מאושפזת במחלקה גניקולוגית והיינו צריכים להסתיר את זה כי באו לבקר אותי הרבה חברים מהצופים ומבית ספר, אז הסיפור כיסוי היה שמאשפזים אותי במחלקה הגניקולוגית כי מדובר באיברים אינטימיים. ושמה יהיה לי יותר נעים, כי לכאורה מי שעובר ניתוח שבר אמור להתאשפז בכירורגית ולא בגניקולוגית. דרך אגב אמרו לי שמוציאים לי שארים של שחלות, כדי שזה לא יהיה סרטני או משהו כזה. לא ידעתי שמדובר במשהו אחר. היום יש שיטות טיפול מתקדמות שאפשר דרך הפופיק לעשות את הניתוח מבלי לפתוח את הבטן. כשאני עשיתי את הניתוח השיטה הזאת הייתה בשלבים מוקדמים לכן הם השתמשו בה רק כדי לראות, אך פתחו לי את הבטן ויש לי צלקות בתחתית הבטן. אחרי הניתוח התחלתי לקחת הורמונים עד היום". הוריה של רוני סיפרו לה שמוציאים לה שארים של שחלות. לחבריה סיפרה רוני שהיא עברה ניתוח שבר, כפי שביקשה אמה. הניתוח השאיר צלקות בגופה של רוני, צלקות בתחתית הבטן. רוני החלה ליטול הורמונים סינטטיים לאחר הניתוח, משום שעתה, לאחר שהוציאו מהגוף את האיברים שמייצרים הורמונים- הגונדות, הגוף אינו מייצר הורמונים באופן עצמאי. לאחר מספר שנים, אחותה של רוני החלה לסבול מכאבי גב. לאחר בדיקה גילו כי צפיפות העצם בגופה מאוד נמוכה. מיד כשנודע על כך לרוני היא עברה בדיקה וגם בגופה של רוני יש צפיפות עצם נמוכה והיא נאלצה ליטול הורמונים "שנשים מבוגרות לוקחות" )מתכוונת לכך שהן נוטלות הורמונים לאחר שגופן מפסיק לבייץ(. רוני מסבירה שתמיד יש מבט של חוסר הבנה לרוקחים כשהיא באה לקנות את ההורמונים. רוני סיפרה לחבריה הקרובים על כך שיש לה תסמונת והיא לא תוכל ללדת ילדים:

98 רוני מספרת בראיון השני שהיא פגשה מישהי עם CAIS שסיפרה לה שיש לה "ווגיניזמוס", מצב בו הנרתיק צר או מתכווץ במהלך יחסי מין )עם חדירה( וזה גורם לה לכאב וחוסר נוחות.

222 "}...{היה לי חבר שטיילנו ביחד באוסטרליה ולא סיפרתי לו כלום, לא הבנתי מדוע הוא לא שואל אותי. קרוב לשנה היינו ביחד, הייתי בתולה באותו זמן, רציתי לספר לו אבל הוא לא חקר. ככל שהיו לי יותר חברים, מבחינה כרונולוגית, אז הזמן שבו סיפרתי להם התקצר. בסופו של דבר זה הפך להיות חודש, בתקופה שאני אמורה לקבל מחזור. אחרי חודש הייתי מספרת, זה עבר תמיד בסדר למעט אחד שיצאתי איתו כשהייתי בבאר שבע, כשסיפרתי לו ההתלהבות שלו התקררה בבת אחת. היום אני לא מחבבת אותו במיוחד, אני בקשר עם רוב האקסים שלי. הוא אמר "אני לא יכול להיות עם אישה שלא תלד את ילדי". זה מעליב כאילו. אולי זה פחות מעליב מפרידה על רקע אופי, אבל כאן זה לא בשליטתי. בגיל 11 נגאלתי מבתוליי וכשמקיימים יחסי מין נושא המחזור יצא. זה עם בנים. לבנות התחלתי לספר בבאר שבע, הייתי שם ארבע שנים בתקופת הלימודים. סיפרתי לחברה מהלימודים, התגובה שלה הייתה מאוד מגוננת, היא טענה שאני נמנעת מאינטימיות, והיא אמרה "עכשיו אני מבינה הכול ואל תדאגי ", החברות מאוד תמכו בי". רוני מספרת שנושא המחזור עולה כאשר מקיימים יחסי מין עם בנים, היא מתכוונת לכך שיחסי מין הטרוסקסואלים מנוהלים סביב קבלת המחזור, חיבור בין מחזור וכניסה להיריון, לכן סיפרה רוני לחבריה שאין היא יכולה להיכנס להיריון. יום אחד שלחה אחותה של רוני מייל לרוני ובו יש לינק לאתר של קבוצת AIS באנגליה, רוני מסבירה שהיא שמרה את המייל בתוך תיקייה ולא פתחה אותו. כששאלתי מדוע היא ענתה: "כשראיתי שבראשי התיבות של AIS המילה הראשונה היא ANDROGEN, אז ההכרות היחידה שלי עם המילה הזו הייתה זה מישהו שהזהות המינית והביולוגית שלו לא מוגדרת, זה בין גבר לאישה וזה מאוד הבהיל אותי. בקיצור הכנסתי את זה לתיקיה הזו ושכחתי מזה. אחרי שנתיים בערך כשעברתי לתל אביב מבאר שבע, סיפרתי לחברה שלי הרופאה שהכרתי בצבא. היא כל כך התרגשה שסיפרתי לה, אז היא גם סיפרה לי שהיא לסבית. הכרתי אותה בתקופת הצבא ואז היו לה בני זוג. אני סיפרתי לה את זה כמו שאני מספרת לכולם, ואז היא שאלה אותי "אז מתי הוציאו לך את האשכים?" ואני כאילו חטפתי אגרוף בבטן, פשוט התביישתי כי לא ידעתי. אז אמרתי לה בגיל 21 כאילו עשיתי את כל הקישורים לניתוח שעשיתי. ואז היא הלכה ואז נכנסתי לאתר הזה שאחותי שלחה לי, ובאותו לילה קראתי אותו, ורק אז התברר לי הכול". את הסוד שהוסתר מרוני , כלומר את העובדות על גופה ועל מטרת הניתוח שנעשה בילדותה, גילתה רוני דרך השאלה המקרית של חברתה הרופאה- "אז מתי הוציאו לך את האשכים?"- רגע גילוי הסוד חווה רוני בגוף, חטפתי אגרוף בבטן, התחושה בבטן מחוברת לניתוח שנעשה דרך הבטן, אותו הגוף זוכר בצלקת הנמצאת בתחתית הבטן. מיד מקשרת רוני בין הניתוח שעברה בגיל 21 לבין הוצאת האשכים. הסוד שעתה התגלה, שלמעשה בגופה של רוני היו אשכים ולא שחלות פגומות, הבהיל את רוני והטריד אותה מאוד. היא מסבירה שהדבר שהטריד אותה ועדייו מטריד אותה הוא: "לא זה שלא ידעתי או שלא סיפרו לי, אלא שהדבר היחידי שמזוהה עם גבריות, האיבר האבסולוטי שמזוהה עם גבריות היה לי אותו. לא העליתי על דעתי שזה הניתוח, למרות שבדיעבד ובטמטום מצדי שהשם הישן לתסמונת הזאת, או המינוח שאמרו לי אז הוא Testicular Feminization. אגב עד היום האנדוקרינולוג שלי משתמש במינוח הזה. אולי

221 פרויד היה אומר שבכוונה התעלמתי מזה. הנושא של האשכים היה הכי בעייתי מבחינתי מאז ועד היום. לבן זוגי לא סיפרתי על העניין עם האשכים, אלא רק על כך שאין לי רחם והוא קיבל את זה בצורה אדישה. אני לא רוצה לספר לו על האשכים כי מבחינתי זה turn off מיני המידע הזה אצלו". לאחר גילוי הסוד החלה רוני לחקור יותר את מצבה הגופני, היא קראה מחקרים בנושא ואף עשתה עבודה אקדמית על מצבים שונים של AIS. עבודה שנתנה לאחותה והוריה לקרוא. רוני מספרת שהיא אדם מאוד ריאלי ורואה גם יתרונות במצבה הגופני כמו הגובה וחוסר השעירות. דרך אתר האינטרנט של קבוצת AIS באנגליה היא יצרה קשר עם שאקר, שבאותה התקופה החלה להקים את קבוצת התמיכה לאינטרסקס בישראל ופרסמה מידע ופרטים להתקשרות דרך האתר. בפגישה עם שאקר מספרת רוני ששאקר השתמשה בשם "אינטרסקס", שם שרוני לא התחברה אליו: "}...{למרות כל המידע שאמרתי לך, אני לא חושבת על עצמי כעל אינטרסקס. לפני שהכרתי את המילה לא הייתה לי אפשרות לחשוב על המשמעות, אבל גם כשהכרתי את המילה הזאת זה לא מדבר אלי. אז חשבתי ששאקר לגמרי חוצפנית, כן, שכאילו היא לא צריכה להשתמש בזה שהיא מדברת עם אנשים חדשים, זה מרתיע וגם מעצבן אותי. המינוח הזה הוא עניין מגדרי וזה עניין של בחירה ואני לא מרגישה את זה }...{ אין לי בעיה עם המין שלי, אני גם חושבת שזה קשור לסוג התסמונת. המראה החיצוני של COMPLIT AIS הוא של אישה וזה שונה מהתסמונות האחרות, שיש סממנים של שתי המינים. }...{למרות התסמונת שלי זה ברור לי שאני אישה, למעשה המין שלי הוא מבולבל, אבל המגדר שלי לא. אני ארחיב, כן היו לי בעיות, כשהייתי קטנה יותר הייתי שטוחה והיה לי שיער קצר אז אנשים היו טועים בי וחשבו שאני בן, זה מאוד העליב אותי. גם הידיים שלי הם לא נשיות, אבל אני לא יכולה לדמיין את חיי בתור גבר. מבחינתי המגדר שלי הוא נשי". "המציאות הגופנית" של רוני היא דיאלקטית. היא מתבטאת במתח בין גופניותה הפנימית לבין גופניותה החיצונית הנובעת "מהתסמונת" שלה. דיאלקטיקה בין "הזכריות" הפנימית )אשכים, כרומוזומי מין 11XY( לבין ה"נקביות" הפנוטיפית -החיצונית )איבר מין חיצוני נקבי(. מצד אחד אומרת רוני שהגופניות שלה, המראה החיצוני של CAIS הוא של "אישה", בשונה ממצבים גופניים אחרים של אינטרסקסואליות. מצד שני מספרת רוני כי בילדותה הגופניות שלה "הטעתה" וחשבו שהיא בן, דבר שהעליב אותה. כמו כן מוסיפה רוני כי "המין" שלה מבולבל, אך "המגדר" שלה הוא יציב יותר, ברור יותר. המגדר שלה הוא נשי. כשביקשתי מרוני לתאר לי מה זה אומר להרגיש אישה עבורה, היא ענתה שאין לה מושג מה זה אומר להרגיש אישה, אבל עדיין היא יודעת שהיא אישה ולא גבר. כלומר רוני טוענת שהיא מודעת לדיכוטומיה החברתית הקיימת בין "להיות אישה" לבין "להיות גבר" ומקבלת אותה. אך אינה מסוגלת לפרקה ולהעביר את התחושה של מהי נשיות עבורה, אלא תפיסתה כי נשיות היא קוטבית לגבריות- )גם מהי גבריות אינה ברורה( מספיקה לה כדי לבחור את זו הראשונה. את הדיאלקטיקה הגופנית חווה רוני גם בתהליך הפונדקאות. בראיון השני מספרת רוני כי היא נישאה לבן זוגה והם החלו תהליך פונדקאות. בתהליך זה, בין השאר, היה על רוני לערוך בדיקות רפואיות כלליות ולהמציא מסמכים רפואיים המאשרים את חוסר יכולתה להרות. רוני אומרת:

222 "}...{ שעשיתי אולטרה סאונד יש משהו נוח בזה שהרופא רק כותב "לא מאותרים רחם ושחלות". והוא לא כותב, "אך כן מאותרים אשכים". זה נוח כי עדיין יש דיסוננס בין תפיסת העצמי, המגדר שבחרתי בו לבין העובדה שיש לי אשכים. זה דיסוננס שצריך להתמודד איתו. אז זה פותר את הצורך להתמודד עם זה, זה לא לגמרי פותר כי היו לי זה דומה ליש לי בסך הכול, אבל עדיין זה מאפשר לי להתמודד עם זה ביני לבין עצמי ולא להסביר את זה לטכנאי האולטרה סאונד נגיד". הסוד בגופה של רוני נשאר בגופה של רוני, גם כאשר הוציאו את אשכיה. רוני מספרת כי הדרך בה היא מתמודדת עם הסוד היא על ידי שמירתו בינה לבין עצמה. כך, שומרת רוני את הדיסוננס- את הדיאלקטיקה הגופנית וממשיכה להזין אותה. בראייה לאחור מסבירה רוני כי הסוד השפיע על חייה, על יכולות החברות שלה, על היחסים הבין אישיים, על האמון שהיא נותנת באחרים. יחד עם זאת מסבירה כי ההחלטה להוציא את האשכים מגופה הייתה נכונה: "}...{הניתוח עצמו הוא לא בעייתי, זה שלא מספרים זה כנראה הבעייתי בשבילי, זה שמחליטים בשבילי בדבר הזה לא בעייתי, יש דברים שהייתי קופצת על בריקאדות אם היו מחליטים דברים בשבילי, אבל זה דווקא... אולי כי אני חושבת שזו הייתה החלטה נכונה או שבאמת לא איכפת לי". את חוויית הפונדקאות חווה רוני בגופה, הן בבדיקות הגופניות לאישור תהליך הפונדקאות והן בדרך בה חוותה רוני את הכישלון של ההפריה הראשונה: "}...{היה ניסיון אחד, פעם אחת וזה נותן הרגשה מחורבנת כאילו זה כישלון אישי, ככה אני הרגשתי, אני לא הרופאה, אני לא הרחם, אני לא הביצית אני לא שום דבר ועדיין הרגשתי כישלון אישי. }...{ אני זוכרת שחלמתי, אחרי שקיבלתי את התשובה השלילית בבדיקת דם אז חלמתי בלילה שכאילו עושים את זה לי, עושים את ההחזרה אלי ואני לא עוקבת נכון אחרי הוראות הרופא והעוברים נופלים". לאחר כשנה נולדו לרוני, כמו לאחותה, תאומות. סיכום הסיפור של רוני: "היו לי אשכים זה דומה ליש לי אשכים" הגוף של רוני הוא סוד אותו שומרת מפני סביבתה הקרובה. זהו סוד גופני המייצר דיאלקטיקה בחייה של רוני. דיאלקטיקה עם המגדר "הנשי" שלה. הסוד של רוני הוא גם סוד משפחתי לו שותפה גם אחותה הגדולה. רוני טוענת כי כאשר הוציאו את אשכיה הקלו עליה הוריה, רופאיה, על התמודדותה עם גופה וסביבתה. יחד עם זאת אומרת רוני שהיו לי אשכים זה דומה ליש לי, כלומר גם כאשר הוציאו את האשכים, עדיין חווה רוני דיאלקטיקה גופנית. כלומר הוצאת האשכים לא הביאה לטשטוש, העלמת הגופניות "האינטר סקסואלית", אלא להיפך, חיזקה אותה וייצרה סוד גופני. הגוף הוא הסוד אך גם חותר תחת הסוד. התחושה שמתארת רוני- הדיאלקטיקה- הדיסוננס העצמי מאיימת על גילוי הסוד. כלומר מצד אחד הסוד הגופני- הסתרת הגופניות "האינטרסקסואלית" זהו מצב נוח שמגן על רוני מפני האיום עם גופניות "מטרידה", "מבהילה" המזוהה עם גבריות. אך מצד שני, הגוף אינו יודע להסתיר סוד, הוא משאיר צלקות מתהליך המינגוף )בתחתית הבטן(, אבל גם צלקות נפשיות אשר נחוות באופן גופני כמו התחושה שהאשכים קיימים גם בהיעדרם ולכן לא ניתן להעלים את נוכחותו ומאפייניו של הגוף. לכן, הבדיקות שנאלצה רוני לעבור מחדש, בדיקת קריוטיפ, אולטרסאונד, במהלך תהליך הפונדקאות, מאשרות מחדש עבורה סוד גופניותה "האינטרסקסואלית".

221 הסתרת הגוף "האינטרסקסואלי" בסוד למעשה מייצרת אותו מחדש. הסוד נותן כוח, נוכחות וקיום לגופניות "האינטרסקסואליות". הסיפור של גלי: "צמח נדיר" גם אל גלי הגעתי דרך תיווכה של שאקר. גלי, כמו רוני, לוקחת חלק בקבוצת התמיכה שהקימה שאקר. כשנה עברה עד אשר הסכימה גלי להשתתף במחקר ולפגוש אותי. עם גלי קיימתי שלוש ראיונות בפרקי זמן שונים )ראיון ראשון: 1.1.12, ראיון שני: 21.1.12 והראיון השלישי: 12.6.16(. הופתעתי מאוד לגלות שגלי בשנות ה- 11 לחייה משום שגופה מספר אחרת, היא נראית הרבה יותר צעירה מגילה. גלי חיה בקיבוץ בו היא נולדה )סביה היו ממקימי הקיבוץ(. גלי עוסקת בתראפיה בעזרת בעלי חיים ויש לה ידע רחב ברפואה. לדבריה, רפואה היא "התחביב שלי". גלי מספרת שרק בגיל 12, כאשר היא ביקשה לעבור ניתוח באיבר המין )להקטין את השפתיים החיצוניות ולהרחיב את הנרתיק( היא גילתה מהו מצבה הגופני ואת הסוד שהסתירו ממנה. לראשונה היה בידה התיק הרפואי, אותו היא התבקשה להביא לידי המנתח. בתיק הרפואי הופיע השם המדעי- "True Hermaphroditism"- המאבחן את מצבה הגופני99. בשנות ילדותה והתבגרותה חשה גלי בסוד הקיים בחייה וקשור לגופניותה: "תראי לא ידעתי מה יש לי, ידעתי שיש משהו, ההורים אמרו משהו כללי, כמעט לא דיברו והבנתי שאני צריכה מדי פעם ללכת לבדיקות, בדיקות דם כל מיני כאלה, אבל האמת היא גם שלא כל כך שאלתי }...{ מגיל 1 ילד מרגיש כשלוקחים אותו לבדיקות ומשהו לא בסדר, אבל שוב לא ידעתי בדיוק מה, מה זה בדיוק לא ידעתי, ידעתי שמשהו לא בסדר, לא אמרו לי וגם לא שאלתי זה היה הדדי, בטח היה להם נורא נוח שלא שאלתי )צוחקת( כן. לימים שאלתי את הפסיכולוגית למה הם לא אומרים? למה הם לא מספרים? אני לא אומרת שבגיל חמש צריך להגיד את זה, אבל לאט לאט עם השנים קולטים לפי מה שהבנאדם בשל.}...{מה שקרה עם נ' בעיני לא היה יעיל )צוחקת( כי קודם כל היא גם לא אמרה שום דבר, היא ידעה הכול, היה לה את התיק שלי והפסיכולוגים יודעים. והיו שיחות כאלה על הא ועל דא }...{היום אני יכולה להגיד שזה היה סתם דריכה במקום. זה לא הוביל לשום דבר, זה לא תרם בעיני". "המציאות הגופנית" של גלי היא מציאות של סודיות. גלי מבינה, דרך המעקב אחר גופניותה, דרך התגובות של הוריה ודרך הטיפולים והניתוחים השונים, כי גופניותה כל כך "חריגה" שכל הבוגרים האחראים בסביבתה )ההורים, המערכת הרפואית( אינם מדברים איתה עליה, אינם מסבירים לגלי מה בדיוק מאפייני גופה ולמעשה מנסים להסתירה, להעלימה. גלי מספרת שהפגישות עם הפסיכולוגית נעשו בזמן שירותה הצבאי וגם אחריו. כלומר גלי הייתה בוגרת דיה כדי לקבל את המידע על גופה מחד ומאידך על פי חוק בישראל )חוק זכויות החולה( זוהי זכותה של גלי לקבל את כל המידע הרפואי הקשור בגופה. הפרדוקס הוא, כפי שמספרת גלי הוא שהיא מרגישה בקיומו ונוכחותו של סוד, אותו שומרת הפסיכולוגית. הן מנהלות שיחות חולין על נושאים שונים רק לא על הנושא המרכזי. זה היה נוח לשתיהן, כי גלי לא העזה לשאול )על דברים שלא מדברים עליהם- כפי שנקבע בכללי הסודיות של ההורים, הרופאים, המטפלים( והפסיכולוגית מצדה חיכתה שגלי תשאל ומאחר וגלי לא שאלה, הפסיכולוגית לא יזמה

True Hermaphrodite 99- זהו מונח ישן המתאר מצב גופני בו יש גונדה של אשך וגונדה של שחלה. כיום המונח המדעי המקובל יותר הוא Ovotestis.

222 ולא גילתה את הסוד. כך שומרות גלי והפסיכולוגית על כללי שמירת הסוד, כל אחת בדרכה, כי הסוד משמש עבור כל אחת מהן מנגנון הגנה. לאחר שהתיק הרפואי היה בידיה של גלי והיא נתנה שם לתחושת הסוד, כלומר עתה ידעה גלי מהם המאפיינים השונים של גופה, מהם המינוחים המדעיים ומהי ההיסטוריה הרפואית-ניתוחית שלה. היא מספרת שהיא נזקקה לטיפול פסיכולוגי. גלי הבינה שהפסיכולוגית נ', אשר טיפלה בגלי במשך שנים, אינה יכולה להמשיך לטפל בה, משום שהטיפול אינו מוביל לשום מקום. לכן הלכה גלי לפסיכולוגית אחרת. לפני מספר שנים, פנתה גלי אל הפסיכולוגית נ' ושאלה אותה מדוע היא לא סיפרה לה? הפסיכולוגית ענתה שהיא חשבה שגלי לא הייתה בשלה להתמודד עם המידע. גלי השיבה שזו הייתה טעות לא לספר לה ולהשאיר אותה לגלות לבד. היא גם ביקשה מהפסיכולוגית לחשוב מחדש על הסתרת המידע בפני ילדים אחרים ולספר לילדים באופן הדרגתי ובדרך בה הם יוכלו להבין. גלי הבינה מאוחר יותר, תוך פגישות עם קבוצת התמיכה לאינטרסקס בישראל, כי כול אחד מחברי הקבוצה גילה לבד את העובדות על גופו. לכן הסיקה גלי כי מדובר במדיניות טיפולית, אותה חווים אינטרסקסואלים אחרים. את הרגע בו מגלה גלי את מאפייני גופה ואת ההיסטוריה הטיפולית שלה היא מתארת בתחושות הבאות: "}...{זה הציף אותי בגדול, כשחקרתי את הדברים חטפתי בומבה בפנים, זה היה מאוד קשה. אז הייתי צריכה באמת את התמיכה. אני מודה לחברות שלי שדחפו אותי ללכת לפסיכולוג. הם ראו שאני במצב רוח מאוד לא טוב}...{" עם קריאת התיק הרפואי החל הפאזל של חייה להתחבר ומידע רב על עברה הרפואי התגלה. למשל הבינה גלי כי היא נולדה עם "דגדגן מוגדל", היפוספאדיאס וללא נרתיק. לאור המאפיינים הגופניים הללו, לא ידעו הרופאים איזה מין יש בגופה של גלי ולכן החלו לערוך בדיקות אבחון )דם, רוק( שלקחו מספר חודשים. בחיפוש אחר תמונות מתקופה זו, מצאה גלי תמונה שמאחוריה מחקו את ה- ן )בן( ותיקנו ב-ת' )בת(. גלי גילתה שעד גיל שלושה חודשים היא גודלה כבן, עד אשר קבעו הרופאים אחרת, לאחר אבחון מצבה הגופני. בקיבוץ של שנות ה- 11, המטפלת בבית הילדים הייתה "חצי אלוהים", טוענת גלי. ועולה מתוך התיק הרפואי כי המטפלת הייתה נוכחת בפגישות עם הרופאים: "}...{הטריד אותי למשל לקרוא שיחות מהימים הראשונים לפני שהוציאו את הגונדה, כתוב שם שהתנהל דיון עם כמה רופאים והמטפלת מהקיבוץ. זה מאוד הלחיץ אותי. ככה זה היה נהוג, המטפלת הייתה דמות בלתי נפרדת מהחינוך של הילד". הדבר שהטריד את גלי היה שהמטפלת שלה, שעדיין חיה בקיבוץ, יודעת את מצבה הגופני של גלי ואולי היא גם סיפרה לאנשים אחרים בקיבוץ על מאפייני גופה של גלי. בגיל 2 חודשים פתחו את בטנה של גלי וגילו כי בגופה בצד אחד יש אשך ובצד שני שחלה, כמו כן ראו כי קיים רחם. את האשך הוציאו באותו הניתוח. הקריוטיפ של גלי הוא מוזאיקה XXXY, כלומר בתאים מסוימים יש כרומוזומי מין XX ובתאים אחרים XY )דבר שבלבל מאוד את הבודקים במעבדה ולכן הם ביקשו לערוך בדיקות חוזרות(. להורים, הרופאים סיפרו שיש יותר X מאשר Y ולכן קיבלו ההורים את ההחלטה לגדל את גלי כבת. באותה התקופה, הטכנולוגיה הרפואית הייתה מצומצמת ושונה מהטכנולוגיה המתקדמת כיום, לכן רק דרך פתיחת הבטן

226 התגלו מאפייני הגונדות, כפי שעולה מסיפורה של גלי. כאמור, הרופאים חיכו עד לתוצאות אבחון הקריוטיפ על מנת לערוך את הניתוח ולהתבונן על המאפיינים הפנימיים של הגוף. הוריה של גלי לא ידעו, מסתבר, את כל העובדות על מאפייני גופה של גלי. אמה של גלי אומרת שהיא לא ידעה כי בגופה יש קריוטיפ הכולל XY. הם ידעו על האשך בגופה ועל כך שהוציאו אותו בניתוח. הם סיפרו לסבים ולסבתות על מאפייני גופה של גלי, שגודלה כבן ועתה מגדלים אותה כבת וחשבו לעזוב את הקיבוץ במידה והסביבה החברתית תהיה מנוכרת. לבסוף הם נשארו בקיבוץ משום שהם קיבלו תמיכה רבה ממשפחתם. בגיל 2 בערך עברה גלי ניתוח להקטנת הקליטוריס, בגיל 21 בערך עברה ניתוח נוסף לבניית הנרתיק ולסידור מעבר המחזור דרך צוואר הרחם. כך נזכרת גלי: "}...{גידלו אותי כבת לכל דבר. הייתי ילדה מאוד שובבה ומאוד שמחה. הייתה לי ילדות טובה. בגיל ההתבגרות הייתי יותר סגורה, יותר לבד. היינו בטיול שנתי והייתי רגילה להתקלח עם הכיתה שלי, אבל כשהייתי צריכה להתקלח במקלחת לא עם הבנות מהכיתה שלי הרגשתי מאוד לא בנוח. לא הייתי ספונטאנית, אלא לחשוב מתי להתקלח, לא להיכנס איתן, אלא אחרונה. דברים שמשפיעים על המוח כאילו בתור ילדה, זה בא מהמקום הזה שהרגשתי אחרת בגוף. אני חושבת שכל הגורמים האלה הביאו להחלטה הזו בסופו של דבר בגיל 12 )ניתוח גניטאלי(. אני זוכרת בבלינסון את הניתוח הזה בגיל 21, ההורים סיפרו לי שצריך לעשות את הפתח כדי שיצא המחזור, זה היה מביך, לא רציתי לדעת מה עושים, אז לא שאלתי כלום. אני זוכרת כל הדרך לבית החולים עצמתי את העיניים, פיזית ונפשית. באתי עשיתי ושמחתי לחזור הביתה. מה לספר גם? יש לי את החברה שסיפרתי לה, היום אנחנו צוחקות על זה, כל פעם המציאו משהו, אז הניתוח הזה היה להוציא את האפנדיציט. כל השנים האלה הייתי בהיסטריה מה יקרה אם באמת תהיה לי פריצת אפנדיציט?! זה קורה הרי פעם אחת. מה אני אגיד? )צוחקת( למזלי לא היה לי. כל המניירות האלה והתכנונים, לשחק אותה כל הזמן, זה מאוד מעייף". במהלך חייה, גם כאשר לא ידעה גלי לתת שם לתחושת הסוד הגופני בחייה, אך היא חשה כי גופה הוא אחר, שונה, לאור הבדיקות, הניתוחים והמעקב הרפואי. הבינה גלי כי גופניותה היא סוד, שמוסתר ממנה וגם היא צריכה להסתירו. כמו בסיפורים הקודמים, כך גם בסיפורה של גלי, נלווים לניתוחים סיפורי "כיסוי", שקרים על סיבת הניתוח. לרוב, הסתרת סוד גורמת לאמירת שקרים והשקר בסיפורה של גלי היה הוצאת אפנדיציט. שקר שממנו פוחדת גלי משום שהוא עלול להתרחש כל רגע. גלי מספרת כיצד היא לא שאלה את הוריה, את הרופאים, שאלות על גופה ועל הניתוח שעברה, היא פשוט עצמה עיניים. גלי הבינה את כללי המשחק של הסוד, הוא קיים ולא מדברים עליו, לא שואלים עליו ומנסים להתעלם מקיומו על ידי הסתרתו ואמירת שקרים וסיפורי כזב. דבר שמאוד מעייף משום שהגוף מוציא המון אנרגיות למטרת ההסתרה. כך הבינה גלי וכך היא עשתה במשך שנים. כאשר גלי עברה בדיקות גופניות, לקראת הניתוח הגניטאלי, אותו בחרה לעשות בגיל 12, היא הבינה את הדברים הבאים: " }...{האזור הזה כבר נותח בעבר, בגיל חמש ובגיל 21. הם הוציאו רקמות שהוא )המנתח( יכול היה לעבוד איתם, הייתי במצב של נחיתות. הוא היה כנה איתי שזה לא המצב הכי קל. קיבלתי את זה. על כך אני כועסת שלא עשו את הכול בשלב אחד. מה שקרה בניתוח בגיל 21 הרחיבו את הנרתיק מבפנים והשתמשו ברקמות הללו, אך הנרתיק הוצר עם הזמן, העור התקשה. בניתוח היו

226 לי שתי מטרות, הקטנת השפתיים והרחבת הנרתיק. מאוד התבאסתי שהוא אמר לי שאין לו את הרקמות שבעזרתן הוא יכול לנתח. ואז עברה לי המחשבה של מה, לא יכלו לתקן כבר הכל מהתחלה ועד הסוף? במקום חתיכות, חתיכות. ועד שאני באה לחתיכה האחרונה היא כבר דפוקה בגלל החתיכה הראשונה }...{". גלי מניחה כי אם היו עושים את כל הניתוחים "בבת אחת", בילדות, היא לא הייתה נאלצת להמשיך את "תהליך המינגוף", כפי שאני מפרשת זאת. כלומר גלי, בבחירה לנתח את איבר מינה החיצוני, היא מעצבת אותו מחדש כ"נקבי", כ"נשי". בשונה מתוצאות הניתוחים הקודמים. כלומר, הניתוחים שנעשו בגופה, לא עיצבו אותו באופן שעובר כ"נקבי", לפי תפיסתה, אלא עולה כי גלי לא הרגישה בנוח עם המראה הגניטאלי שלה והיא נאלצה להסתירו. ההנחה כי בניתוח גניטאלי אחד, "בשלב אחד" )one-stage(, כפי שפועלים המנתחים היום, מעלימים את המאפיינים "האינטרסקסואלים" מהגוף, היא הנחה מוטעית. כפי שטענתי בפרקים הקודמים, ניתוח בשלב אחד, מעולם אינו נעשה בשלב אחד ודורש ניתוחי המשך להרחבת הנרתיק, לתיקון הידבקויות השפתיים ודלקות וזיהומים שונים שנגרמו על ידי הניתוחים. בנוסף, הניתוח בשלב אחד, כמו ניתוחים גניטאליים בשלבים שונים- לא יכולים לעולם להעלים "אינטרסקסואליות" מהגוף, כי הגוף זוכר אותם. לכן, כשאומרת גלי שהחתיכה האחרונה דפוקה בגלל החתיכה הראשונה, למעשה אומרת גלי שהגוף זוכר את החתיכה הראשונה ומחובר אליה. הדרך של הגוף להראות חיבור זה הוא על ידי נוקשות של הבשר והתנגדות להרחבת הנרתיק מחדש. את חוויית הניתוח )שבחרה גלי לעשות באיבר מינה( מתארת גלי כך: "}...{היה ניתוח מזעזע, במקום חמישה ימים הייתי שבועיים )מאושפזת(, היה לי חום והיה שטף דם פנימי, לא יודעת למה. היה לי 11 מעלות חום שלא ירד, לא גילו את המקור, ובסוף הם עלו על זה שזה היה שטף דם פנימי. היה לי כאב איום, כאבי תופת, אי אפשר לתאר אותם, בגלל השטף דם הזה שלחץ, התפתלתי שבועיים מכאבים. אני לא אשכח את הסדין שהיה לי ביד שם, כדי לא לצרוח מכאבים הוא היה מחורר מהשיניים שלי. }...{ פשוט היה לי סוף העולם, הלכתי בקושי, אם היה גרגיר על הרצפה הייתי מרגישה אותו. הייתי חייבת ללכת מכריחים אותך ללכת כי זה לא בריא. לא יכולתי ללכת, הייתי כפופה, הכרחתי את עצמי ללכת. ואז אני זוכרת שראיתי את פ' )המנתח( במסדרון ואני בקושי הולכת עם כאבי תופת והוא בא אלי ונתן לי מכה כזו בגב ואמר " אפשר לחשוב, כאילו את הולכת על ביצים!". אני פחדתי ממנו פחד מוות, כל פעם שהלכתי במסדרון פחדתי שהוא יעבור כדי שלא יתקרב אלי. בסוף השטף הדם הזה שהיה טראומה לכל החיים, הוא סתם את הצנתר ואז משכו אותו בבת אחת, כאן )מצביעה על הבטן( מבלי לעשות הרדמה חלקית משהו, תפסו אותי מהידיים והרגליים כדי שלא אזוז לא הכינו אותי לפני, כלום, עשיתי חורים בידיים לאחות עם הציפורניים. לא נתנו לי מורפיום כי הוא ממכר, אבל רק בהתאוששות נתנו לי ואז הרגשתי מה זה מעולה. }...{בקיצור זו הייתה זוועת אלוהים. גם אחרי שהשתחררתי שכבתי חודשים בבית עד שהבראתי". הניתוח הטראומטי שעברה גלי, יחד עם גילוי הסוד שנעשה במהלכו גרם לה לנפילה פיסית ורגשית. גלי הייתה בדיכאון קשה, מצב לו היא קראה "תהום". גלי לא רצתה לחיות ומחשבות אובדניות היו בראשה. למזלה דחפו אותה חברותיה לראות פסיכולוגית. בטיפול הפסיכולוגי, הפסיכולוגית גרמה לגלי לצאת מהדיכאון והיא הרגישה טוב יותר. גלי לא סיפרה לפסיכולוגית את סודה, את מאפייני גופה, משום שגלי לא הייתה מסוגלת להתמודד עם גילוי הסוד.

211 בפעם הראשונה שגלי סיפרה על חוויית הניתוח )שעברה בגיל 12( לחברה קרובה, היא חוותה את הניתוח פעם נוספת: "}...{ סיפרתי ופתאום הרגשתי בחילה שעמדתי להתעלף, קראתי במקום מסוים ואני יודעת שטראומות של הגוף, שאירוע שעולה גם אחרי שנים, הגוף חווה את זה מחדש. זה פסיכוסומאטי במידה מסוימת. פעם ראשונה שאמרתי את הכול והרגשתי שהכול מסתובב וראיתי שחור. הייתי חייבת לשכב. לדבר על דברים שהם כל כך מבפנים קשים, הגוף נהיה בשוק }...{". השוק שעבר הגוף לא נשכח ונשמר בזיכרונו של הגוף. כאשר הגוף נזכר בחוויה "הטראומטית" הוא חווה אותה מחדש, מגיב אליה בזעזוע, באיבוד שיווי המשקל. לפני מספר שנים, גלי מספרת שהיא חשה בכאבים חדים שהגיעו מהבטן התחתונה. לאחר בדיקות שונות, היא גילתה שמדובר בגידול כלשהו שהיה עליה להוציאו בניתוח. לאחר בדיקות ביופסיה, הזמין אותה האונקולוג לפגישה ולא רצה לספר לה את התוצאות דרך הטלפון. גלי חששה שמדובר בגידול סרטני. בפגישה עם האונקולוג הוא הרגיע את גלי ואמר לה שלא מדובר בגידול סרטני, אלא הבדיקות הראו כי מדובר בחלק מצינור הזרע, אותו השאירו בניתוח הראשון )בגיל 2 חודשים(. אחת מהדרכים של הגוף לספר על עצמו, לזכור אירועים ולאותת לנו על מאפיינים מסוימים בגוף- היא על ידי כאב. את הכאב לא ניתן להסתיר, הוא חותר תחת הסוד. לגלי יש אחות קטנה והיא אינה יודעת על מאפייני גופה. כך הסוד על גופניותה של גלי נשאר בקרב חברים מסוימים בתוך המשפחה- גלי והוריה יודעים את הסוד ואילו האחות נשארה מחוץ לקשר הסוד. דבר שהשפיע על הקשר בין גלי ואחותה ויצר ריחוק ביניהן. הסוד הגופני של גלי, מנע ממנה לקיים קשרים אינטימיים עם בני זוג ואף להכשילם מראש: "}...{תראי למשל עם חבר לחיים זה גם דילמה לספר ולא לספר, מה לספר אבל בבית החולים כמובן הם דוגלים בלא לספר כלום )צוחקת( ברור לא. למה הוא צריך לדעת היא אומרת לי )נ' הפסיכולוגית(. אני לא מדברת על סתם מישהו, אלא מישהו שאת רוצה לחיות איתו. מה אני צריכה להיות עם סוד כזה אפל ומי שרוצה באמת לחיות איתי אז, בואי נגיד שאם בגלל זה הוא יפסול אותי אז עדיף שהוא לא יהיה. אבל היה לי חבר שנורא התלבטתי אם לספר או לא, זו התלבטות שנורא עוצרת את הקשר. אני חושבת שאחד הדברים שהפחידו אותי כשהקשר הפך להיות יותר רציני, זה מה הוא יגיד. בדיוק ממש התחלתי את טיפולי הפוריות, עשיתי את כל הבדיקות ואת זה סיפרתי לו ואז הוא אמר, הוא היה מאוד בסדר, אין בעיה אנחנו נעבור את זה ביחד, וכשהוא אמר ביחד נלחצתי, לא רציתי שהוא ייחשף לעולם הזה דרך טיפולי הפוריות ודרך הרופאים. זה הפחיד אותי, זה עצר אותי. }...{ ועד היום זה עובר לי בראש לפני כל קשר, אם להתחיל בכלל את הקשר, זה יושב עלי ואני בטוחה שהרבה קשרים עוד לפני שהתחילו שידרתי שאני לא רוצה פשוט. רק המחשבה הזאת. שידרתי שלא. לא רואים את הקריוטיפ, אבל טוענים בבית החולים, שזה מלחיץ את הבן זוג לדעת שיש משהו שרק אצלו אמור להיות, הוא כגבר לא יוכל לצאת עם מישהי שיש בה משהו גברי, אז למה להעמיד אותו במבחן. כשמטפטפים לך את זה מליון שנה זה מערער לך את הביטחון". המדיניות של שמירת הסוד, היא פרקטיקה ממוסדת הבאה לידי ביטוי, בין היתר, דרך המלצותיה של הפסיכולוגית של גלי. מדיניות הסתרת הסוד אינה חלה רק על אינטרסקסואלים עצמם )כלומר הסתרת אינטרסקסואליות מפני אינטרסקסואלים וגם על ידי אינטרסקסואלים(, אלא תחול גם על בני זוגם העתידיים במטרה לשמור ולהגן על הזוגיות. שמירת הסוד גרמה לגלי לחוש בדידות וניכור עצמי, דבר שהשפיע על מערכות היחסים. כך הסוד ייצר תוצאה הפוכה,

212 במקום להחזיק את בני הזוג ולהגן עליהם מפני הסוד, גלי חשה כי אינה מסוגלת לספר את סודה ואינה יכולה להוליך שולל את בני זוגה ולכן ויתרה, הפסיקה וחיבלה במערכות היחסים הפוטנציאליות. בשנים האחרונות עברה גלי טיפולי פוריות. את תהליך טיפולי הפוריות חוותה גלי כמשהו ממכר, סוחף וכיף. בדיקות האולטרסאונד, הטיפולים, הזרקות ההורמונים, עמידה בזמנים מדויקים של זריקות, כל אלו גרמו לציפייה להצלחת התהליך, לתינוק עתידי. מאחר ולגלי יש שחלה אחת ורחם, טיפולי הפוריות יכולים באופן תיאורטי להצליח. גלי ניסתה במשך שנתיים להיכנס להיריון ללא הצלחה. טיפולי הפוריות כללו 1 טיפולי היסטרוסקופיה )סיב אופטי המוחדר לרחם דרך הנרתיק(. מטרתה של פרוצדורה זו היא לשם אינדיקציה פנימית של מבנה הרחם של גלי, מאפייניו, המבנה של צוואר הרחם ובדיקת המעבר בין צוואר הרחם לרחם. הסיבה לבדיקות החוזרות )גלי עברה פרוצדורה זו 1 פעמים( הייתה כתוצאה של חוסר הצלחת טיפולי הפוריות ומעבר לרופא אחר על מנת לקבוע את המשך הטיפול. טיפולי הפוריות כללו גם 21 הזרעות מלאכותיות. השלב הבא של טיפולי הפוריות, לאחר שההזרעות המלאכותיות )החדרת הזרע אל צוואר הרחם( אינן מניבות פרי, הוא טיפול IVF- הפריה מלאכותית. בטיפול IVF שואבים את הביציות מהגוף ומבצעים את ההפריה מחוץ לרחם, לאחר שהעוברים מתפתחים למספר תאים מחזירים אותם לרחם. במקרה של גלי, חששו הרופאים לבצע שאיבת ביציות, משום שפרוצדורה זו גורמת, לעיתים קרובות, דימום פנימי. הדימום הפנימי שעלול להתרחש, עלול גם לסכן את חייה של גלי, לטענת הרופאים משום שהמבנה של צוואר הרחם של גלי הוא זוויתי, פיתולי והמעבר בין צוואר הרחם לרחם אינו ישיר, אלא בזוית מסוימת. כמו כן, חוששים הרופאים שגם הצלחת טיפולי הפריון, כלומר היריון, גם הוא עלול לסכן את חייה של גלי, במקרה ותהיה הפלה טבעית וגלי תדמם במהלך ההיריון. }...{המבנה שלי כזה ייחודי שזה פשוט מסוכן. הפריה חוץ גופית אפשר לעשות אבל יש סיכון, כי כל כך מסובך להגיע אל הרחם שזה יכול לסכן את חיי. ושוב עלו לי הדברים האלה שאני דפוקה )צוחקת( שהגוף דפוק. אני יושבת שמה את רואה אנשים יוצאים ונכנסים ושמחה שהטיפול מצליח, כאן יש צביטה בלב שלנשים יש את האפשרות לעשות את ההפריה החוץ גופית יחסית בקלות ואני לא יכולה למצות את הטיפולים. }...{אני חוטפת סחרחורת ממה שאני שומעת מהרופאים, אולי אני מרימה ידיים מצד אחד, אבל מצד שני, שני רופאים בכירים ובעלי שם אומרים שאני לוקחת סיכון". במהלך תהליך הפוריות, מספרת גלי, שלמעשה היא ישבה ולימדה את הרופאים על גופניותה. היא הסבירה להם את אשר היא חווה ולמדה בעצמה על מאפייני גופה: "}...{כל הזמן הרגשתי שאני מחדשת לכל הרופאים האלה, לכל מקום שהגעתי הייתי איזה חידוש, אני הרגשתי הרבה פעמים שאני מלמדת אותם את הרופאים, אשכרה ישבתי ולימדתי אותם דברים". לאור הסיכונים הרבים הקיימים בתהליך הפוריות, החליטה גלי לבחון את האפשרויות האחרות. האפשרות היחידה העומדת בפני גלי היא אימוץ בין ארצי, בתיווך של עמותות. בישראל לא ניתן לאמהות "יחידניות" )ללא בן זוג( לאמץ ילדים ולכן פנתה גלי לעמותות בין ארציות. גלי מספרת כי העמותות הקיימות דורשות מחירים מאוד גבוהים לאימוץ תינוקות. כ- 111 אלף שקלים, הכולל נסיעות ושהייה בארצות בהן בתי היתומים נמצאים. בנוסף, על מנת לזרז

211 תהליכים מומלץ לתת שוחד למעורבים בעניין. כמו כן, האימוץ של התינוקות מתחיל כשהם בגיל שנה ויותר, דבר שמאוד הטריד את גלי. במשך השנה הראשונה, החשובה והמשמעותית להתפתחותם של הילדים, כפי שמסבירה גלי, הם היו בבית יתומים, קשורים למיטות. לכן, גלי חוששת שהנזק של אותם ילדים הוא בלתי הפיך. גלי עוסקת בתחום הטיפולי )תראפיה בעזרת בעלי חיים(, היא נפגשת עם ילדים בעלי בעיות רגשיות, פסיכולוגיות, חברתיות שונות. לכן, לאור ניסיונה הטיפולי, החליטה גלי לוותר על תהליך האימוץ, הבין ארצי. אפשרות נוספת עבור גלי היא על ידי פונדקאות בחו"ל, משום שבישראל, חוק הפונדקאות לא חל על אמהות "יחידניות", אלא רק לזוגות הטרוסקסואלים. אפשרות זו הינה יקרה מאוד ועדיין לא נגישה עבור גלי. במפגשים עם גלי היא הראתה לי שירים רבים שהיא כתבה. שירים אלו מביעים את תחושותיה ודרכי התמודדותה עם מצבה הגופני, רגשי. גלי שומרת שירים אלו ומבקשת להשמידם כשהיא תמות. כששאלתי ממה היא חוששת היא השיבה: "}...{תמיד תהיה לי את המחשבה איך עכשיו מסתכלים עלי, איך עכשיו רואים אותי כשאתה יודע )בן זוג( ואני לא רוצה לחיות עם המחשבה הזאת ולא לחשוב הרבה, ומה הוא חושב עלי? אולי זה לא משהו ריאלי, אבל רק ללכת כל הזמן עם המחשבות, מה מה מה, למה אני צריכה את זה? )צוחקת(. }...{אני צריכה את השליטה על מה אתה יודע בדברים האלה כי יכולה להיות פה הרבה בורות ואי הבנה }...{ הרי היום כל אחד הולך לאינטרנט וקורא וזה ואני לא הייתי רוצה שכאילו אנשים יעשו כאילו עלי בתוכם ספקולציות על דברים שקשורים בי, שאולי הם ממש לא נכונים אולי. זה כאילו יוצא מכלל השליטה שלי". החשש של גלי, כפי שעולה מדבריה הוא לאבד את השליטה בחייה, כלומר, לאבד את השליטה על הסוד. לכן, החשש של גלי מפני גילוי הסוד מזין את הסוד בחייה ועוטף אותה כשכבת הגנה. אחד השירים שכתבה גלי )לאחר בקשתי היא אפשרה לי לתת לו מקום בתוך סיפורה( מתוך מספר רב של שירים שכתבה במהלך התמודדותה עם תהליכי המינגוף )הפריון, עיצוב גניטאלי, שמירת הסוד( בחייה: "כשמישהו למעלה טרף קלפי, האם לקח בחשבון שלא כך משחקים? כמישהו טרף קלפי האם לא הבין את החוקים? האם לא הצליח להחליט באיזה קלף לבחור פשוט? האם ידע שלהוציא שניים יחד זוהי רמאות?! ודרכה של רמאות שיש בה סוד, בושה, מסתור אך האם רמאותי היא ומי לי נתן לבחור?! כשנטרפו קלפי האם לא רעדו שם למעלה הידיים? האם לקחו אז בחשבון מה יוליד משחק שמשחקים בו שניים? הן בעולם צריך לבחור, הן לא כתוב שם סתם בספר בראשית; "זכר ונקבה ברא אותם"... האם ידעת שם למעלה, שקלפים טרופים ערבוביה וברדק יכולים גם אם בשקט, להרוס את המשחק??? סיכום סיפורה של גלי: "צמח נדיר" תהליך המינגוף של גלי החל עם היוולדה, לאחר שאיברי מינה החיצוניים העלו שאלה לגבי גופניותה. התנאים הביו-טכנולוגיים המצומצמים שהיו קיימים בשנות השישים בישראל הביאו

212 לבדיקות חוזרות ונשנות בגופה של גלי, עד אשר הוחלט למנגף את גלי למין הנקבי. עד גיל 2 חודשים גידלו את גלי כילד, דבר שהיא גילתה בגיל מאוחר )לאחר שהחלה לשאול שאלות על ההיסטוריה הרפואית שבוצעה בגופה(. עיצוב גופה של גלי כנקבי נעשה בשלבים שונים, תחילה הוציאו את האשך בגיל 2 חודשים והשאירו את השחלה. בניתוח זה נשכח חלק מצינור הזרע בגופה של גלי, דבר שיגרום לגופה להגיב לפרוצדורה זו, דרך כאבי תופת, שנים מאוחר יותר. המשך תהליך המינגוף נעשה כשגלי הייתה בגיל 2, כאשר עיצבו את איבר מינה החיצוני- הקטינו את הקליטוריס "המוגדל". בגיל 21 בנו לגלי נרתיק והיא מספרת שבאותו ניתוח סידרו המנתחים את המעבר בין הרחם לצוואר הרחם, על מנת שהמחזור יצא מהגוף. למעשה, תגלה גלי בגיל מאוחר יותר, דרך תהליך הפריון, כי המעבר מצוואר הרחם אל הרחם למעשה אינו "מסודר" ואינו מאפשר נגישות ישירה אל הרחם. בגיל 12 תמשיך גלי, הפעם מתוך בחירה, את תהליך המינגוף ותעבור ניתוח להרחבת הנרתיק והקטנת השפתיים החיצוניות. ניתוח זה יהיה טראומטי עבור גלי והחלמתה נעשתה באופן איטי. דרך תהליך המינגוף האישי, מתוך בחירה, תגלה גלי את הסוד שהסתירו המטפלים על גופניותה האינטרסקסואלית, דבר שהעצים את תחושתה השלילית כלפי גופניותה וגרם לגלי להסתגרות, בדידות ודיכאון. תהליך המינגוף יימשך גם דרך תהליך הפריון, עם נטילת הורמונים ליצירת ביציות, המעקב אחר הביוץ, הניסיונות החוזרים, דרך ההזרעות להיכנס להיריון וגם האבחון הרפואי שהביא לסיום תהליך הפוריות, בטענה כי היריון או שאיבת ביציות עלול לגרום לדימום פנימי וסכנה לחייה של גלי. במשך ילדותה חשה גלי בסוד הקשור לגופניותה. תחושה זו התעצמה בתהליך ההתבגרות וגרמה לגלי להיסגר יותר. לחיות עם סוד בקיבוץ, בחברה סגורה, גרמה לגלי להיסגר וללמוד לנהל ולשלוט בסוד בדרכים שונות. גלי השקיעה אנרגיות רבות להסתרת הסוד, למרות שבגיל ההתבגרות עדיין לא ידעה את תוכנו של הסוד, אך חשה בקיומו וקישרה בינו לבין המעקב, הבדיקות והניתוחים שנעשו בגופה והשתיקה הרועמת של הוריה ורופאיה. בחייה הבוגרים ממשיכה גלי לשמור את הסוד, את הגופניות האינטרסקסואלית ואת תהליך המינגוף )מהסביבה החברתית של גלי בכלל ומפני בני זוגה בפרט(. הסתרת הסוד הגופני גרמה לגלי לפחד, לדמיין תסריטים שליליים הקשורים בתגובתם של האחרים, וכך גם לעצור את הקשרים האינטימיים, הפוטנציאליים, עוד לפני שהחלו להתהוות. קיומו של הסוד חיבל בתקשורת הבין אישית ועודד את גלי לספר סיפורי כזב, דבר שגרם לה לתסכול רב. כך, בעוד שהסוד מטרתו להעלים את הגופניות האינטרסקסואלית, ולהגן על גלי מפני דחייה חברתית, הסוד ייצר וחיזק את התחושות השליליות כלפי עצמה וכלפי אחרים - בושה, חוסר בטחון, חוסר אמון, פחד- וכך הסוד ייצר תוצאה הפוכה. הסתרת הסוד גורמת לגופניות "האינטרסקסואלית", אותה מנסים להעלים, לטשטש, להיות נוכחות מחדש אצל גלי, אך כמשהו שלילי, כ-"צמח נדיר", מובחן, שונה מגופניות "נורמטיבית". וזהו הפרדוקס של הסוד בחייה של גלי, ככל שהיא נאבקת להסתיר את הסוד, הגופניות האינטרסקסואלית ותהליך המינגוף, כך גופניות זו מועצמת יותר בחייה וגורמת לה לתחושות שליליות. מעגל קסמים של מאבק אין סופי בין הגוף והסוד.

211 הסיפור של שי: "ילד בתי חולים" שי, בדומה לגלי ורוני, לוקח חלק בקבוצת התמיכה לאינטרסקס בישראל, שהקימה שאקר. שאקר סיפרה לשי על מחקרי והוא יצר עמי קשר טלפוני לפני שנפגשנו בביתו. עם שי קיימתי ראיון אחד ב- 11.6.16 )נמשך יותר מ- 1 שעות( ושוחחנו לעיתים קרובות בטלפון להמשך מעקב. שי נולד בישראל בשנת 2622. שי הוא "בן זקונים" )לשי אח ושש אחיות גדולות(. למרות גילו המתקדם, גופו נראה כגוף של נער. הדמות שעולה לנגד עיני אשר מתאימה לתיאורו של שי היא של "פיטר פן"- נער שלא בגר. ידיו ורגליו של שי קטנות, הוא נמוך קומה, גופו חלק, ללא שיער גוף- גם כאשר שי נוטל טסטוסטרון במשך שנים )מגיל 11(. במשך שנים עבד שי בבנק עד אשר הבוס שלו פיטר אותו, לאחר שנודע לו ששי "הומו". שי נאבק שנים, דרך בתי המשפט, באפליה שנעשתה לו וזכה בתביעה ובפיצויים חלקיים. כיום שי עובד באופן חלקי כמטפל ב"נפגעי נפש". בתחילת המפגש ביקש שי להראות לי מסמך רפואי שהיה ברשותו. מסמך משנת 2626, שהגיע אליו בטעות לטענתו, במקום להישלח לבית החולים. מסמך זה מתאר את האבחון שנעשה בגופו ואת ההחלטות שקיבלו הרופאים שטיפלו בו. זה המסמך היחיד שהשיג שי מתיקו הרפואי. שי מעוניין לקרוא את תיקו הרפואי משום שהוא מעוניין לדעת יותר על עברו הרפואי. בית החולים שטיפל בו במהלך ילדותו מסתיר ממנו את התיק הרפואי ואינו מעוניין ששי יקרא את תכניו. למרות שזוהי זכותו החוקית של שי לקבל מידע על מצבו הרפואי, בית החולים שומר על התיק מפני ידיו של שי. לפני שאציג את תוכנו של המסמך, אתאר תחילה את אשר חווה שי במהלך ילדותו והתבגרותו: "אני הרגשתי תמיד חריג, תמיד שונה בואי נגיד מגיל 1 אבל לא יכולתי לדעת למה ולא הבנתי למה, הבנתי שאני שונה, הייתי נראה ילד ילדה }...{ הייתי ילד יפה מאוד )עיניו ירוקות גדולות ויופיו ייחודי בעיני(. הייתי נראה כמו בת. ואפילו בתיכון אני זוכר קטע, למדתי בבית ספר מקצועי, היה לנו שיעור טכנולוגיה לבנים והיינו רק הבנים בכיתה ואחד המורים רצה להודיע משהו לבנות ונכנס לכיתה ואמר אה בנות, לא תעזבו ואז הוא פתאום קולט אותי ואומר אה יש נציגה אחת פה. אז דברים שהבלגתי ולקחתי את זה כבדיחה באותו רגע, אבל זה היה קורע אותי. כשהייתי מגיע הביתה הייתי משחזר את הכול ויש לי הרבה קטעים כאלה בדרך }...{ תראי הייתי גם ילד מאוד חולה, ילד בתי חולים }...{הייתי כל הזמן בבית חולים וגם תקופות בבית חולים, אז אוטומטית אתה מרגיש שונה, אתה מרגיש אחרת מילדים אחרים. ההורים גם שמרו עלי שלא יקרה לי כלום}...{בואי נאמר שעד גיל 22 בסך הכל ההתפתחות שלי מבחינת גובה וכאלה הייתה בסדר גמור. בסדר גמור. והרגשתי בתוך תוכי, הייתי מראה כלפי חוץ שאני בן, והראיתי את זה בשיא, בשיא של כמה שאני ילד רע והקצנתי עם דברים, כי הרגשתי שונה. לא יודע איך להסביר לך את זה. למשל משיכה לבנים הרגשתי מגיל 1 תמיד נמשכתי לבנים אבל הבנתי שזה דבר אסור, למרות שאז לא דיברו על זה בכלל לא הכרתי את המילה הזאת הומוסקסואל. גם למדתי בבית ספר דתי אז אתה יודע שאסור משכב זכר, אז אתה יודע שזה דבר אסור, אסור לדבר עליו ואסור שאף אחד ידע. אז בסתר שיחקתי עם בובות, מאוד אהבתי לשחק עם בובות". שי מתאר את תחושת השונות, החריגות, על ידי מספר מאפיינים: תחילה בנראות הגופנית- הייתי נראה ילד-ילדה. התגובות החברתיות לנראותו של שי הביאו לכך שלעיתים "טעו" בו והתייחסו אליו כילדה, דבר שגרם לו תסכול, כאב ותגובת נגד על ידי הקצנת ההתנהגות כ"בן". כך, כלפי העולם החברתי התנהגותו הייתה קיצונית, מוחצנת ומפורשת על ידו ועל ידי סביבתו כהתנהגות של "בן", בשונה מהתנהגותו בעולמו הפרטי, ללא לחץ חברתי- שם הוא יכול לבטא את

212 רגשותיו ואהבותיו. כך, הנראות הגופנית כילד-ילדה הביאה לסתירה, דיאלקטיקה בין העולם הפנימי לעולם החיצוני, כפי ששי מסביר: "}...{ תביני שכל החיים אני פשוט משחק, ואני אדם מאוד מאוד ישר וזה תמיד הפריע לי את הקטע שאני צריך לשחק. הפכתי לשחקן מעולה. יש לי שני עולמות בואי נגדיר את זה ככה. בחוץ אני נראה אחרת, גם היום כשכולם מכירים אותי קוראים לי "שי גבר עם ביצים", תכלס אין לי ביצים בכלל. "שי עם ביצים של בת יענה" ככה קוראים לי כולם}...{". שנית, תחושת השונות של שי נבעה גם ממצבו הגופני ואשפוזיו התכופים. שי לא ידע על סיבת אשפוזו ומאפייניו הגופניים, אלא הוא הבין שגופו "חולה". שלישית, תחושת השונות נובעת ממיניותו של שי ומשיכתו לבנים. משיכה זו נתפסת כאסורה בסביבתו החברתית ועליה כלל לא דיברו. כך למד שי להסתיר את מיניותו ושמרה בסוד. מאפייני המין המשניים, כמו שיער ערווה, הופיע בגופו של שי בגיל צעיר מאוד )בגיל 2-1(. שי מספר שהוא התבייש בכך. הוא מסביר שלא הייתה לו הידברות עם הוריו והוא לא שאל אותם שאלות על מצבו הגופני ולא שיתף אותם בשינויים הגופניים שעבר. דבר שהפתיע אותי משום שהורים מקלחים את ילדיהם, מודעים לשינויים הגופניים בגופם, אך הוא הסביר לי שההורים של אז אינם כמו ההורים של היום, שי כבר מגיל צעיר מאוד עצמאי, מתקלח לבד ודואג לענייניו. שי נזכר שכאשר היה ילד קטן הוא שהה במשך זמן רב בבית החולים. בתקופת אשפוזו הוא חש שגופו נתפס על ידי הממסד הרפואי כמשהו נדיר: "}...{אתה ילד קטן וכל היום מפשיטים אותך ומלבישים אותך ובודקים אותך, ככה כל היום. אני מבין שזה מקרה נדיר, מקרה מיוחד אז כולם רוצים לראות, כולם רוצים לגעת, ככה כל היום. קבוצות, קבוצות של רופאים, חלקם סטז'רים, חלקם סטודנטים, כשדר' ל' הוא המנחה כמובן. יעני התגלית היא שלו. ממש כמו ניצב במוזיאון ככה הרגשתי }...{". שי אינו יודע מדוע הוא שהה בבית החולים, הוא טוען שזיכרונו בדרך כלל אינו מטעה אותו, אך ישנם שנים מחייו שנמחקו מזיכרונו. אלו השנים בהם היה שי מאושפז ארוכות. בשנים אלו כנראה נעשה הניתוח בגופו, להוצאת הרחם והשחלות וכנראה עקבו הרופאים אחר השלכות של הניתוח, או שהיו סיבוכים מהניתוח, כפי שתוהה שי. עד גיל 22 שי צמח וגבה, אך מגיל 22 ואילך גופו "נעצר", לא גבה יותר. מידי חודש היה מגיע שי למעקב בבית החולים וכך הוא מתאר: "}...{בגיל 22 הייתי נוסע לבד לבית חולים עם הבדיקות. אז ככה, הייתי נכנס, לפני כן האחות מודדת לי גובה, שוקלת אותי, אחרי זה נכנס אליו בלי שלום, מה שלומך? איך אתה מרגיש? כנס לחדר טיפולים. הוא מודד לי כף רגל, כף יד, אורך פין. יופי, אתה רואה שבאיזשהו שלב אני לא מתפתח, בערך עד גיל 22 פה נעצרתי. הלאה מה עשית עם זה? }...{". בגיל 22 קיבל שי צו ראשון, לקראת הגיוס לצה"ל. בצו הראשון, בדרך כלל עורכים בדיקות גופניות שונות למתגייסים, ביניהם מישוש האשכים. כשהגיע שי לבדיקה הוא הבין, דרך שפת גופם של הרופאים, כי משהו לא כשורה: "}...{ ואז אני מתפשט ומגיע רק עם תחתון והרופא בודק אותי, ממשש, והוא עם מבט של משהו לא מסתדר לו והוא קורא לרופא אחר. הוא דוחף לי יד, כמובן, מבטים ביניהם וזהו, אומרים לי אתה יכול ללכת". הרופאים הצבאיים לא הסבירו או אמרו לשי דבר. הוא התלבש וחזר לביתו. לאחר כחודש הוא קיבל מכתב הביתה מצה"ל ובו נכתב שהוא קיבל פטור משירות צבאי )"בלתי כשיר תמידי(. שי,

211 בדומה לחבריו, רצה להתגייס, לכן הפטור מהשירות הצבאי נחווה כמכה קשה, שי היה בהלם ובמשך זמן הוא בכה והסתגר בחדרו, מבלי לשתף אף אחד, כהרגלו. לבדו התמודד שי עם תחושותיו. להוריו של שי היה ברור כי הוא חולה ולכן זו הסיבה לפטור הצבאי. שי מסביר כי הוריו הסתכלו על הרופאים "כחצי אלוהים", הם לא שאלו דבר וגם לא ידעו מה לשאול. שי מספר שכל חבריו שירתו בצבא. בשנת 2622, בזמן מלחמת יום הכיפור שי התבייש לצאת לרחוב. הוא פחד שהורים של חבריו ישאלו אותו מדוע הוא לא גויס. שי ניסה לבקש ערעור לדחייתו ואף ביקש להתנדב לצה"ל בכל תפקיד שיבקשו- "העיקר ללבוש מדים", אך ללא הצלחה. עם הזמן, שי השלים עם המצב והחל לחפש עבודה. הוא החל לעבוד במשרד ממשלתי והצטיין בעבודתו. במבט לאחור, שי טוען כי הוא מבין מדוע לא סיפרו לו דבר, הרופאים הצבאיים. כיצד, שואל שי, הם יספרו לו דבר כל כך מזעזע, אם הרופאים ש"טיפלו" בו במשך ילדותו, לא סיפרו לו דבר?! הוא מבין שזוהי משימה ואחריות כבדה לקחת, לכן שמרו הרופאים הצבאיים על כללי הסודיות של הממסד הרפואי. לאחר כשנתיים יתגלה לשי הסוד. שי קיבל במפתיע צו גיוס לשלוש שנים. בגיל 11 בערך, שי הופך במפתיע, כשיר לקריטריונים הצבאיים והוא מתבקש להתייצב בלשכת גיוס. שי סירב עתה להתגייס, הן משום שצה"ל דחה אותו בעבר והן משום ששי השלים עם העובדה והמשיך עם חייו האזרחיים, הייתה לו עבודה מסודרת ותוכניות אחרות לעתיד. כמו כן מספר שי שדווקא החברה בסביבתו, במקום עבודתו, שכניו, מכריו, בניגוד לציפיותיו, קיבלו את אי גיוסו לצבא ומעולם לא העירו לו על כך. כששאלו אותו על הסיבה לכך הוא ענה, כפי ששיער )משום שלא ידע את הסוד( בגלל מאפיינים גופניים- משקל וגובה. שי החליט לערער על הזימון ובעקבות ערעורו זומן לוועדה בבית החולים תל השומר. לקראת הוועדה, קיבל שי חבילה גדולה בדואר. כשפתח שי את החבילה התגלו לפניו מסמכים רפואיים, היסטוריים מילדותו. כך מספר וחווה שי מחדש את אשר גילה: "}...{המסמך הראשון שהיה בכתב יד של אחד הרופאים, שבזמנו הוא גם התעלל בי ולא סיפרתי את זה אף פעם. גם בתור ילד ראיתי את זה אחרת לגמרי, לא הבנתי שהוא מכה אותי, כי חשבתי, תנסי לחשוב מעיניים של ילד בן 2-1 כאילו אתה ילד רע וזה מגיע לך }...{ והמסמך הראשון אני קורא בכתב יד של דר' ל', מנהל מחלקת ילדים, שמה אני קורא שנולדתי כאינטרסקס." ל: מה הם השתמשו במילה הזאת? שי: לא. היה כתוב female pseudo hermaphrodite , אבל משפט אחד זעזע אותי, שאני אזכור אותי עד יום מותי ולא נגעתי במסמכים אחרים, היה כתוב שהוא עושה אותי בן, כי מדובר בהורים מרוקאים פרימיטיביים. את המשפט הזה אני בחיים לא אשכח. אני זוכר שלא נגעתי אחרי זה בשום מסמך ובכיתי המון, המון, המון המון. ככה אתה מחליט החלטות על דעת עצמך ולא לשתף את ההורים. הייתי ממש בהלם, יותר לא קראתי שום מסמך }...{נסעתי לוועדה בתל השומר וכמו מטומטם מסרתי להם את כל המסמכים. }...{ואז אתה מבין בעצם למה יש לך משיכה לגברים ואתה מרגיש אישה, אתה מבין למה הרגשת שונה ומה היה שונה ולמה טועים איתך. תביני שלא רציתי לדבר על זה, התביישתי, דחקתי את זה, לקחתי את זה, קברתי את זה באיזה פינה בגוף וכיסיתי באבנים וכיסיתי באבנים ולא רציתי לדבר על זה}...{".

212 מבין כל המסמכים הרפואיים שהיו בחבילה, היה גם המסמך )משנת 2626( שהציג לפני שי בתחילת המפגש בינינו ובו מסכמים הרופאים למעשה את תהליך המינגוף שנעשה בילדותו, כמו כן מתוארים במסמך התנאים הטכנולוגיים הרפואיים בישראל באותה התקופה וגם את תפיסתם הביו-חברתית של רופאיו של שי: "שק אשכים ימין ריק, בצידו הסמלי ממששים גוש קטן, הפינס גדול, רחם, יש שחלות. לסיכום יש ילדה עם מין גנטי נקבי, מין גונדי נקבי שאיברי המין החיצוני זכרי בתכלית, הפינס הוא גדול, צינור השופכה בתוך הפינס, שק האשכים בנוי יפה אם כי הינו ריק מתוכן. באשר לעתידו של הילד הרי מובן שעליו לחיות כזכר וזאת מפאת ההטבות כדלהלן: איברי המין החיצוניים הם זכריים לגמרי, בניית וגינה תקינה שתאפשר חיי מין תקינים כנקבה היא דבר מסובך קשה ותוצאותיו בספק. אין יכולים לקבוע בבטחה מה מצבן של השחלות, האם תהיינה פוריות? ואם ימשיך לחיות כזכר היה אפשר להפסיק מתן הקורטיזול. האנדרוגיניזציה המוגברת תבטיח התפתחות מחזור הווסת. בינתיים לא נבצע כל ניתוחים ואם יהיה הצורך ניתן יהיה לבצע את הניתוחים הדרושים: היסטרקטומיה )הוצאת רחם( כוללת או חלקית והוצאת השחלות. לא ראינו הצדקה וטעם לזעזע )נמחקו מילים( ההורים ולהודיעם העובדות שמצאנו. שחררנו את הילד עם המלצה לתת 12 מ"ג קורטיזול והזמנו אותו לביקורת כעבור 21 ימים". מאפייני גופו של שי מתוארים בדרך המציגה מגוון מינים: מין גנטי, מין גונדי ומין חיצוני. הגוף הרב מיני של שי מזעזע את הרופאים ולכן הם לא מצאו הצדקה לספר להורים על מאפייני גופו. מקריאת המסמך עולה כי הרופאים מתחשבים, כביכול, בהורים ומונעים מהם את הזעזוע, אך במסמך שקרא שי- ואינו יכול להשיגו עד היום, כי בית החולים מסתיר את תיקו הרפואי- כותב הרופא של שי כי מדובר בהורים מרוקאים פרימיטיביים ולכן עולה כי הסיבה להסתרת המידע על מאפייני גופו של שי היא תפיסה גזענית של הרופאים המניחים שבגלל שייכותם האתנית של ההורים הם לא יוכלו להבין ולהתמודד. שמירת הגוף האינטרסקסואלי של שי בסוד גרמה לרופאים לבצע את תהליך המינגוף בשי מבלי לשתף את הוריו ולקבל את אישורם לכך. כך הפך שי לילד בתי חולים, ילד השייך לפרופסיה הטיפולית ולתפיסת עולמה. שי נולד עם CCAH )שגשוג בלוטת האדרנל(, הכולל חוסר מלחים בגוף וחוסר איזון הורמונאלי כתוצאה מהפרשה מוגברת של אנדרוגנים מבלוטת האדרנל. בניגוד לפרקטיקות הטיפוליות שהתמסדו כבר בשנות ה- 21, בג'ונס הופקינס לפיהם ממנגפים את הגוף כנקבי ומעצבים את איברי המין החיצוניים כנקביים, הרופאים של שי מינגפו את גופו כזכרי והסיבה לכך היא הנראות של הפין ובעיקר גודלו. הוציאו את הרחם ואת השחלות של שי, השתילו אשכים מסיליקון בגופו ונתנו לו קורטיזון לאיזון ההורמונים בגוף. בשיחה שקיימתי עם האנדוקרינולוג שטיפל בשי בילדותו, הוא תיאר את סיפורו של שי100 )כך התנהל הראיון(: "}...{אני זוכר אחד שהגיע בגיל 1.2 מכירורגיית ילדים, הוא נפל וקיבל מכה בראש. בבדיקה כללית, רופא הילדים אמר שהפניס שלו גדול. בבדיקה של גופיף בר )בדיקה מסורתית לאיתור כרומוזום X ( זה שבדק את גופיפי הבר אמר "אתם יודעים, זו נקבה". מה נעשה איתו עכשיו? לחתוך אותו? יש לו שחלות מתפקדות, רחם. אם הוא מקבל טיפול בקורטיזון הוא יגיע להתבגרות

100 קיימתי ראיון עם הרופא האנדוקרינולוג של שי על מנת לקבל פרספקטיבה היסטורית על דרכי הטיפול במצבים אינטרסקסואלים בישראל. מבלי שנשאל, החל הרופא לספר לי על מקרה ייחודי שטיפל בו ולפי הבנתי מדובר במקרה של שי.

216 מינית ואז מה? יתעוררו השחלות, האסטרוגנים עושים שדיים ואז יהיה גם וסת, הוא ישתין דם. זה צריך להתנקז לאיזשהו מקום, זה יתנקז לרחם. מה עושים לתקן את הבעיה? אז אם אתה מחליט לגדל כזכר אתה מוציא את הרחם. ל:מה מספרים להורים? להורים אמרנו שיש אי התאמה )שקט ממושך(. בגיל 1.2 הילד גדול, לא הייתה ברירה. הייתה החלטה נכונה אני חושב. פה צריך להחליט אם לקטוע את הפניס הזה. אני זוכר שהגניקולוג אמר:"פניס כזה לא כורתים!" ל: מדוע כורתים רחם מתפקד ושחלות מתפקדות? אם מחליטים, בשביל מה להשאיר את הרחם? צרות! לא רק זה גם יצמחו שדיים ויהיו גידולים, הרחם יתמלא בדם, את מתארת לעצמך רחם מלא בדם? לבנות נרתיק זה בעייתי יותר, צריך לפתוח את הדבר הזה. מי היה מקבל על עצמו לחתוך דבר כזה? כאשר מבחוץ ללא צל של ספק זה זכר. ל: אתה יודע מה קרה לאותו ילד? הוא היה במעקב עם השנים. זה היה מקרה שבעצם הייתה שאלה גדולה ולא היה אף אחד שיעז לחתוך את הדבר הזה. יש מעט מאוד מקרים כאלו. ל: האם הייתה אפשרות אחרת? לא בטוח, כי פה זה בעייתי לחתוך פניס, לפתוח שק אשכים, לפתוח את הדבר הזה, לבנות נרתיק ואחרי הכול אתה לא יודע אם זה יהיה פורה או לא. זאת שאלה גדולה. אני זוכר הייתי רופא צעיר, זה היה שנתיים אחרי שהתחלתי את ההתמחות בילדים, הייתה בעיה גדולה מה אתה עושה עם דבר כזה, לשמחתי לא היו עוד מקרים כאלה עם וויריליזציה קיצונית}...{" עולה מדבריו של הרופא כי הפרקטיקות הטיפוליות בשי- כלומר תהליך המינגוף כזכרי- נעשה הודות לפין הגדול בגופו. אך ישנה עמימות לגבי תהליך המעקב הרפואי בגופו של שי, ההשלכות של הניתוח על גופו וכיצד פעלו הרופאים כאשר הבחינו במעקב ששי אינו גובה יותר. כאמור, מגיל 22 ואילך העצמות של שי הפסיקו לגדול וגופו נשאר באותו הגודל- גם "הפין הגדול", כביכול, הפסיק לגדול ונשאר באותו הגודל שהגיע אליו בגיל 22. כלומר, עתה הוא נתפס כקטן. שי מאוד כועס על כך שלא אפשרו לו רופאיו לגדול. הוא מבין שהסיבה לכך היא שמירת הסוד מפניו: "}...{כדי שהאמת לא תצא לאור אז הוא )הרופא( נמנע לתת לי הורמונים כדי שלא אשאל שאלות }...{ אם החלטת להפוך אותי לבן, אז תן לי להיראות בן. ריבונו של עולם, תן לי את הורמונים בזמן. אצלנו במשפחה כולם גבוהים, אז אתה רואה שבאיזשהו שלב נעצרתי תן לי, תעזור לי לגדול. אני מרגיש שגם איבר המין היה גודל לי, עד גיל 22 איבר המין שלי נראה כמו של כולם, בגיל הזה עושים תחרות ואז לא התביישתי להראות אותו ושנים אני לא מתפשט ברבים. עכשיו אני אומר קיבינימט, שמת לי פרוטזות בגיל שלוש, ארבע, חמש, שש, סביר להניח שבגיל מבוגר יותר תחליף לי אותם זה לא אותו גודל?! אז את רואה שכל הסימנים מראים שהוא פשוט לא רצה שהסוד הזה יתגלה, כי אם היו עושים לי פרוטזות אז היו שאלות, מה, אין לי? אז כל מה שהיו צריכים לעשות הוא לא עשה כדי לשמור את זה בסוד}...{". רופאיו של שי השאירו אותו עד גיל מבוגר יחסית- גיל 11 במחלקה האנדוקרינית לילדים. האנדוקרינולוג שטיפל בשי מאז ילדותו עזב את המחלקה ובמקומו נכנס אנדוקרינולוג אחר. שי טוען כי רופאיו השאירו אותו במחלקת ילדים כדי שהאמת לא תצא לאור והוא ימשיך להיות

216 תחת "חסותם". הפרדוקס הוא ששי, הודות לתהליך המינגוף בגופו נראה כילד ולכן "קל" היה לאותם רופאים לשמור את הסוד כי הפנוטיפ הגופני של שי לא העלה שאלה/חשד לגבי גילו של שי ונוכחותו במחלקת הילדים. בגיל 11 כאשר הסוד גלוי לשי, הוא ממשיך את כללי הסודיות ושומר את הסוד מפני כולם, בתקווה שהסוד ייעלם. שי אינו משתף את הוריו בגילויו וכועס במיוחד על אביו ואף שונא אותו. שי חשב שאביו )שליווה אותו לבית החולים במשך ילדותו( ידע על מאפייני גופו ועל הוצאת איבריו ואף היה שותף להחלטה להשאירו כילד. רק בשנת 2662, כאשר היה מסוגל שי לקרוא את המסמך הרפואי )שהצגתי לעיל( מתחילתו ועד סופו )מבלי להתפרק מכאב(, הבין שהוריו בעצם לא ידעו. שי מחליט לספר לדר' ה', אנדוקרינולוג שהחליף את האנדוקרינולוג שטיפל בשי במהלך ילדותו, על כך שהוא יודע את אשר ארע לו ומשתף אותו ברגשותיו. שי סיפר לדר' ה' על כך שמפריע לו שאנשים טועים בו וחושבים שהוא "ילדה". דר' ה' מעולם לא דיבר עם שי על ההיסטוריה הגופנית שלו, אך שי מסביר שדר' ה' עשה עמו חסד כאשר הוא רשם לו מרשם להורמונים- טסטוסטרון. מאז ועד היום נוטל שי טסטוסטרון. שי מתאר את השינויים שחלו בגופו כך: "}...{התחלתי להתגלח, איזה אושר היה לי )מחייך(. וגם גידלתי זקן. הלכתי שנים עם זקן כדי שיראו שאני בן ולא בת }...{ היה לי קצת קול נשי, אבל יחסית נמוך. ההורמונים הפכו את הקול לנמוך יותר". באותה תקופה, התוודה שי לדר' ה' על כך שהוא נמשך לבנים ולא לבנות. הרופא בתגובה לכך ביקש משי לשכב עם בחורה עד לפגישתם הבאה. שי טוען שדר' ה' חשב שבגלל שיש לו "פין קטן" הוא פוחד לשכב עם נשים. שי ניסה להסביר לדר' ה' שהוא לא נמשך לנשים, הוא אוהב נשים, אך לא מעוניין לשכב איתן. דר' ה' התעקש שעל שי ללכת לזונה. "תלך לזונה", הוא אומר לו. אם שי לא ייעשה זאת, אומר דר' ה' הוא יעבירו, באופן פארדוכסאלי, למחלקת הבוגרים. שי משחזר זאת כך: "}...{ בסך הכול פיתחתי מערכת יחסים מאוד טובה ופחדתי לאבד את זה, אבל אתה לא יכול להכריח את עצמך לשכב עם אישה. נו באמת. אז אחרי חודש שנפגשנו הוא ישר שאל אותי "שכבת עם אישה?" אמרתי לו לא. אז "טוב, אני מעביר אותך לבוגרים" וככה עברתי לבוגרים}...{". התפיסה ההטרו סקסיסטית של דר' ה' אינה שונה מתפיסתם של רופאים בכירים שהתוו את הפרקטיקה הטיפולית בילדים אינטרסקסואלים הכולל את צוות המטפלים בבית החולים ג'ונס הופקינס. כאשר ראיינתי את דר' ה', הוא המליץ לי לקרוא את ספרו של ג'ון מאני Man and Woman, Boys and Girls )2621(, כדי שאבין יותר את הלוגיקה של דרכי הטיפול, ב"אינטרסקסואליות". דרכי הטיפול המסורתיים, כאמור, מניחים כי הזהות המינית מתפתחת בהתאם לנראות הגניטאלית. כלומר, נראות גניטאלית "עמומה", גורמת לזהות מינית עמומה. לפי תפיסה זו קיימת הלימה טבעית, קוהרנטית בין מין- מגדר ומיניות. כאשר אין הלימה ביניהם נדרשת התערבות טיפולית )כירורגית או פסיכולוגית(. כיום שי מבצע את המעקב ההורמונאלי במחלקת הבוגרים, על ידי אנדוקרינולוגית ששי מאוד מחבב. הוא מספר שהיא מאוד אמפאתית כלפיו. לאחר שסיפר לה שי את סודו, היא הראתה לו את המסמך שהגיע אליה ומסרה לו אותו. זהו המסמך ששכב אצל שי במשך שנים עד שהצליח לקרוא אותו )המסמך שהצגתי לעיל(.

221 באחד המפגשים סיפר שי לאנדוקרינולוגית שהשתילו לו אשכים מסיליקון כשהיה מאוד צעיר. מאחר ואשכים אלו מתאימים לילד בגיל צעיר )בגיל בו הוא נותח- 1-2(, בגילו המתקדם הוא מעוניין להחליפם. שי שאל את הרופאה שלו האם ישנה אפשרות להחליפם? היא ענתה בחיוב וסידרה עבורו את הטפסים המתאימים על מנת לעבור במהרה את הפרוצדורה הניתוחית. כך, המשיך שי את תהליך המינגוף כ"זכרי" והשתיל בגופו אשכים גדולים יותר מסיליקון. במשך שנים עובר שי טיפולים פסיכולוגיים ופסיכיאטריים. כאשר החל שי להתמודד עם הסוד בחייו והחל לחקור את עברו הרפואי, נכנס שי לדיכאון קשה. בכל פעם שחקר, גילה דברים חדשים שלא ידע. שי גילה ששנאתו לאביו הייתה לחינם והוא הצטער שהוא לא סיפר לו את אשר ידע )אביו של שי נפטר בשנת 2662(. תהליך התמודדותו של שי עם גילוי הסוד הביאה להבזקים שונים מעברו המתארים חוויות שליליות מבית החולים, ביניהם התעללות פיסית ורגשית שעבר שי על ידי רופאיו. ההתמודדות עם הסוד מאיימת על חייו של שי: "}...{ היו לי תקופות שכל לילה ששכבתי במיטה, התפללתי לא לקום בבוקר. באיזשהו מקום אתה כבר עייף מהכול. חשבתי להקצין עם העניין ולהתאבד בבית החולים, להזמין עיתונאים ושזה יהיה הד ציבורי, אבל למות ולא להתמודד עם זה אחר כך. ואם אני אמות הכול יקבר יחד איתי אז ירדתי מזה". רק חלק מהאחים של שי יודעים. שי מספר לי שהוא עדיין מתבייש ולא רוצה להכאיב למשפחתו. הוא לא רוצה שירחמו עליו והוא אינו מעוניין להיתפס כמסכן. שי טוען שכל חייו הוא הצטייר כמאצ'ו מול אחיו ואחיותיו, כלומר קיים שוני משמעותי בין המציאות הגופנית הפנימית לבין המציאות הגופנית החיצונית, שוני שייצר הסוד וגם מזין את הסוד. כלומר, המציאות הגופנית הפנימית של שי, גופו השונה, חוויית תהליך המינגוף, נטייתו המינית, תחושות ותכונות הנתפסות "כנשיים", את כל אלו למד שי להסתיר מפני סביבתו החברתית. והסתרה זו גרמה לשי להיות "שחקן", לבלוט בבית הספר, בין חבריו, להקצין התנהגות מאצ'ואיסטית, אבל כל אלו רק הגבירו את חוויית הסוד וחזקו אותה: "}...{אף אחד לא יודע שאני בודד היום. הם חושבים שיש לי מלא חברים, כפי שהיה בעבר, חושבים שאני מבלה כל היום ונוח לי שיחשבו ככה ולא אחרת". כאשר גילה שי את הסוד לאחת מאחיותיו התברר לו שהיא ידעה: "}...{ יש לי אחות, שבאותה תקופה שאושפזתי ונותחתי, היא הייתה בקורס לאחיות בבית החולים )בו "טופל" שי( והם הביאו להם את הסיפור שלי, לא ציינו שמות. וכשסיפרתי לה היא אמרה לי שהייתה לה תחושת בטן שמדובר בי, אבל לא העזה לחשוף את זה". לפני כשנה, בדומה לגלי, מספר שי שהוא סבל מכאבים חזקים בבטנו התחתונה והחל לעבור סדרת בדיקות. תוצאות הבדיקות הראו שנשאר בגופו גדם של רחם. מעין תזכורת גופנית להיסטוריה הרפואית שלו. סיכום סיפורו של שי: "ילד בתי חולים" שי קורא לעצמו ילד בתי חולים. דרך חווית חייו של שי ניתן לפרש כינוי זה בדרכים שונות: א. גופניותו של שי- חוסר המלחים בגוף וחוסר האיזון ההורמונאלי, הביאו לחולשה, איבוד הכרה, סחרחורות וכאבי ראש. מאז שאיבד את הכרתו בגיל שנתיים וחצי, הוא החל להתאשפז לעיתים תכופות בבית החולים. לא ידוע לשי מתי בוצע בגופו הניתוח להסרת הרחם והשחלות והניתוח באיבר מינו- להשתלת האשכים, בגלל ההסתרה הממוסדת. כמו כן

222 שי אינו יודע בוודאות, אך חושד שהיו סיבוכים מהניתוח ולכן הוא אושפז זמן רב )כשהיה בגילאים 1-6 כנראה(. מאז הניתוח ועד היום נמצא שי במעקב הורמונאלי. שי מספר שהוא גילה לאחרונה שי לו טרשת עורקים. ב. קולוניאליזם רפואי- הדרך השנייה לפרש את הכינוי ילד בתי חולים לפי סיפור חייו של שי, היא הדרך בה מינגפו את שי והפכו אותו לאובייקט רפואי. גופניותו של שי היא תוצר של קולוניאליזם רפואי. לפי תפיסה זו לקחו הרופאים את שי תחת חסותם ובעלותם )במחלקה האנדוקרינית לילדים- והשאירו אותו שם במעקב עד גיל מבוגר( ועשו בגופו ככל העולה על דעתם, בלי לשתף את הוריו ומשפחתו. הרופאים גם פעלו בהתאם לידע הקיים באותה תקופה ובהתאם לתנאים הטכנולוגיים והניחו כי המבנה וגודל הפין של שי הוא תנאי מרכזי ומשמעותי להכוונת זהותו המינית. כך, התפיסה הפאלוצנטרית של רופאיו, הפטרנליזם הממסדי ומדיניות הסוד גרמו לכך שגופו של שי כולל את המאפיינים הבאים: פנוטיפ "נערי", נמיכות קומה, כפות ידיים ורגליים קטנות. כמו כן גופניותו היא רב מינית: פין קטן )מהגודל הממוצע לגילו(, אשכים מסיליקון, חוסר באיברי מין פנימיים, חוסר בגונדות, חוסר בייצור עצמאי של הורמונים )המיוצרים בגונדות(, כרומוזומי המין הם 11XX. בנוסף, גילה שי לאחרונה כי בגופו בלוטת ערמונית. ג. חיי סוד- שי הוא ילד בתי חולים גם משום שכל חייו שרויים במעטפת של סוד וסודיות, כפי שכותלי בית החולים מסתירים סודות רבים. בית החולים הוא מקום המשרה תחושות של עמימות, חוסר וודאות, פחד, הסתגרות, תסכול ובדידות. תחושות אלו גם נגרמות על ידי הסתרת סוד, בעיקר סוד "רעיל". בנוסף לכך, הסודיות היא מדיניות טיפולית באינטרסקסואליות בישראל. כפי שניתן ללמוד, הסודיות היא חלק בלתי נפרד מתהליך המינגוף של אינטרסקסואלים ולכן סוד וסודיות תופסים חלק משמעותי בחוויית החיים של אינטרסקסואלים בכלל ובחייו של שי בפרט. הסודות של הממסד הרפואי מגולמים בגופניותם של אינטרסקסואלים בכלל ובגופו של שי בפרט. המראה הנערי של שי היא תוצר קיצוני של תהליך המינגוף, אשר גרם להפסקת גדילתם של עצמותיו ונמיכות קומתו. שי ממשיך את מעגל הסודיות בחייו, שהייתו הממושכת בבית החולים ותפיסת גופו כחריג הביאה לכך ששי חש בושה בגופו. הוא למד לא לשאול שאלות את רופאיו- הרופאים לימדו אותו כי גופו הוא סוד. הם דיברו בשפה זרה, התלחשו, נגעו, הביאו רופאים אחרים וסטודנטים לרפואה להביט וכך העבירו לו מסרים גופניים, בלתי מילוליים שעליו לא לדבר, לא לשאול שאלות ולעשות כל מה שהרופאים אומרים לו. שי הבין כי גופניותו היא שונה, חריגה, אותה צריך להסתיר, אבל עליה לא מדברים. חייו של שי מכוננים על ידי סודות. לא רק תהליך המינגוף הינו סוד, אלא לשי יש סודות נוספים, למשל משיכתו לבנים, אותה חווה מגיל צעיר. סוד נוסף שמתאר שי בסיפורו הוא אהבתו לשמלות ובובות, דבר שלא סיפר לאף אחד. סודות אלו גרמו לכך ששי חש כי הוא חי בשני עולמות, עולם פנימי ועולם חיצוני. שני עולמות מפוצלים אלו נחווים בגוף. השוני בין העולמות גרם לשי ללמוד להיות "שחקן" מעולה. כישורי המשחק של שי באו לידי ביטוי בהבלטת תכונות "גבריות" כביכול, בסביבתו החברתית. שי נתפס על ידי חבריו כ"גבר עם ביצים", הוא מתאר כיצד היה "ילד רע", הקצין התנהגות אלימה, אהב לבלוט בקרב חבריו

221 לכיתה ואף השבית את הלימודים בבית ספרו במשך יותר מחודשיים. שי אהב להוביל, לבקר את המערכת הבית ספרית ולהילחם במלחמות שאינן שלו. כמובן, עלי להדגיש כאן כי אין בכוונתי להבחין בין תכונות "נשיות" ו"גבריות" ולתפסם כמובנות מאליהם, או לשעתק את הסטריאוטיפים המגדריים הקוטביים, אלא אני מעוניינת להראות כיצד שי מבחין בין שני העולמות הללו וכיצד חלוקה זו בין העולמות מכוננת רגשות שליליים, תסכול, בדידות, הנחווים בגוף. זוהי דיאלקטיקה בין החוץ לפנים הגופני. הדרך בה שי "משחק" בקרב משפחתו, חבריו, סביבתו החברתית, לעומת המקום ששי נותן לעצמו, לגופניותו, לתחביביו, רגשותיו ואהבותיו. שני העולמות של שי מכוננים את הדיאלקטיקה בין גוף וסוד. הוא מכונן את המשחק כלפי חוץ, את המסכה של השחקן, את ההסתרה המכוונת, הבלטת תכונות מסוימות ודחיקת תכונות אחרות, אך לעיתים הגופניות של שי חותרת תחת הסוד והסודיות וכישורי המשחק אינם מספיקים. מראה הילד-ילדה, כפי שמתאר שי את עצמו, הביא לכך "שטעו" בו. "טעות" זו הקשתה על שי וגרמה לו למבוכה, תסכול וכאב. אחת הדרכים של שי להתמודד עם הדיאלקטיקה בין הגוף והסוד הייתה ליטול טסטוסטרון ולגדל זקן, דבר שגרם לו אושר לזמן מה. בדרך זו מינגף שי את גופו כזכרי. שי מסביר כי כיום, תוך ההתמודדות שלו עם הסוד, הוא חש כי ההורמונים אינם חלק ממנו, הם מלאכותיים, הוא קורא להם "בלוף". גופו שהיה בעבר חלק לחלוטין, עתה התמלא בשיער. תהליך המינגוף של שי כונן דיאלקטיקה בין הגוף לסוד בדרכים שונות: 2. גופניות רב מינית- תהליך המינגוף כ"זכרי" )כריתת הרחם, השחלות, החצוצרות, השתלת אשכים מסיליקון( נעשה מתוך הרצון לשמר את הפין בגופו של שי ולמנוע את התפתחותו כ"נקבי". אך למעשה הגופניות של שי היא רב מינית, כוללת גוף ללא איברי מין פנימיים, כרומוזומי מין 11XX, פין קטן, אשכים מסיליקון, הורמונים סינטטיים וגם, ב"מפתיע" גילה שי לאחרונה בלוטת ערמונית בגופו. כמו כן, שמירת תהליך המינגוף בסוד, בתוך המחלקה האנדוקרינית לילדים, על ידי הצוות הרפואי, גרמה לכך שרופאיו של שי מנעו את גדילת עצמותיו, המשיכו לעקוב אחר שי ולשמרו בתוך מחלקת הילדים, גם כאשר שי בגר והיה אמור לעבור למחלקת בוגרים )שמרו את שי במחלקת הילדים עד גיל 11(. לאחר שהוציאו את איברי מינו הפנימיים, לא נתנו לו רופאיו הורמונים תחליפיים, דבר שגרם לעצמותיו להפסיק לגדול. שי הפסיק לגבוה ולצמוח בגיל 22, תקופה בה היה אמור שי ליטול את ההורמונים. שי טוען כי הסיבה לכך שלא נתנו לו הורמונים הייתה על מנת למנוע ממנו לשאול שאלות כמו מהם ההורמונים הללו ומדוע עליו ליטול אותם? כך, שימור הסוד מגולם בגופניותו של שי. גופניותו של שי היא גם תוצר של פרקטיקת הסוד, אך היא גם מתנגדת לסוד. 1. הגוף זוכר את אבריו ומגלה סוד – הגוף, כמו הסוד- אינם יודעים לשמור סודות. בדומה לסיפורה של גלי, עולה כי בגופו של שי השאירו שארים של איברים, אותם ניסו להוציא ולטשטש את הגופניות האינטרסקסואלית. הכאבים שחווה שי לפני מספר שנים הביאו לגילוי גדם של רחם, שארית ממה שהיה פעם רחם. באופן מטפורי ניתן לומר כי הגוף מדבר ומספר את הסוד. זוהי הדרך של הגוף להראות כי הוא זוכר את ההיסטוריה שלו, את מאפייניו, את איבריו. כך מחבר הגוף בין עברו להווייתו וחותר תחת הסוד. 2. חיים ומוות עם סוד- כשגילה שי את הסוד בגיל 22 הוא לא התמודד עם הגילוי וניסה למחוק את הסוד, להשתיקו, להפנימו בגוף. הסתרת הסוד הביאה כאמור לעולמות חצויים. ההתמודדות

222 עם גילוי הסוד, בשנים האחרונות וגילוי העוול שנעשה לו, גרמו לשי לדיכאון קשה ואף לחשוב על התאבדות בבית החולים. מקום בו ייצרו את הסוד ואת גופניותו של שי ומקום בו הסוד והגופניות של שי יפסיקו להתקיים. אך מאחר והחיים חזקים יותר מהמוות, כפי שמסביר שי, הוא מעוניין להתמודד עם הסוד על ידי מאבק עם בית החולים, ועם רופאיו, לפחות עם אלו שנשארו בחיים. הסיפור של ירון: "הבורות היא דבר נפלא" ירון פנה אלי במייל, בתאריך 16.6.16, לאחר שראה פרסום על מחקרי בפורומים מקוונים העוסקים בנושא פוריות ולקראת הורות. בפרסום ההודעה תיארתי את נושא המחקר ואת חיפושיי אחר אנשים שנולדו עם מצבים שונים של התפתחות מינית, המעוניינים להשתתף בראיונות. עם ירון קיימתי שני ראיונות וגם התכתבנו במייל. ירון נולד בשנת 2621. נולד וחי בקיבוץ, עד שעזב את הקיבוץ ועבר להתגורר בעיר, עם סיום לימודיו. ירון למד מלונאות ותיירות באוניברסיטה ועבד בקונדיטוריה במשך זמן ממושך. כאשר ביקשתי שיתאר לי את סיפור חייו הוא החל בגילוי שלו את מאפייני גופו בגיל 11: "הגילוי הראשוני התחיל, אה, סתם באתי בגלל איזה בעיה בברך. לא יודע כאבה לי הברך או הרגל או משהו כזה, הלכתי לרופא משפחה בקיבוץ. והוא אני לא יודע אם זה טבעי או לא טבעי אבל הוא מפשיט כמעט תמיד )צוחק(."טוב, תתפשט!". ואז הוא שם לב שהביצים שלי קטנות מהרגיל הוא שאל אותי על זה, אם שמתי לב לזה? אני יודע, קיבוץ, בצבא, את יודעת, מקלחות משותפות, אמרתי לא. אף פעם לא העירו לי על זה, אף פעם לא שמתי לב. }...{את יודעת, הייתי בלינה משותפת, אז מגיל 1 עד גיל 26 ומיד אחרי זה יש צבא, את מתקלחת ביחד, זה טבעי. זה לא משהו שנראה לך מוזר ואני לא זוכר שעשינו השוואות או משהו כזה. או שהייתי גם ביישן ואולי בגלל זה לא נכנסתי לתוך ההשוואות האלה, זה גם יכול להיות". לפני שהרופא הפנה את תשומת לבו של ירון לאשכיו "הקטנים", ירון לא חש כי מאפיין זה הינו שונה, חריג או בעייתי. כמו כן הוא אינו זוכר שאיבר מינו היווה עניין בילדותו. המאפיין הגופני שהפריע לירון היה שומן גופו. מאז כיתה ה' או ו', מספר ירון שהוא העלה במשקל ונתפס כילד שמן בקרב חבריו. משקל גופו פגע בביטחונו העצמי והגביר את ביישנותו. ירון מספר שמאז שעלה במשקל גם החזה שלו גדל. ירון לא אהב ספורט במיוחד, בניגוד לבני כיתתו שבעיקר אהבו לשחק בכדורגל. הוא העדיף לקרוא ספרים ולבלות עם הבנות. ירון חש כי הוא היה מין "אאוטסיידר". לטענתו הוא הדחיק את רוב ילדותו ואינו זוכר אותה, אך הוא מתאר את החינוך הקיבוצי וההכוונה של בנים ובנות לתפקידים שונים: "}...{היה מודל לעבודת שדה, הבנות הולכות לעבוד בבית תינוקות ובחדר האוכל והגברים הולכים לסחוב צינורות. אה היה חינוך מאוד, מאוד כיוונו לכיוון הזה. כמו שקידמו אותך איפשהו ללכת ליחידות מובחרות." לאחר חשדו של רופא הקיבוץ לגבי גודל אשכיו של ירון, נשלח ירון לבדיקות דם שונות. בדיקות הדם הראו בין השאר, כי לירון יש בעיה בבלוטת התריס ותוצאת בדיקת הקריוטיפ הראתה 12XXY. לירון ניתנו התוצאות, אך הוא לא הבין מהי המשמעות של הקריוטיפ. כמו כן ירון נשלח גם לבדיקת C.T מוח. עד היום ירון לא קיבל הסבר, מדוע הוא נשלח לבדיקת המוח ומשער כי זוהי בדיקה הקשורה להורמונים. לאחר התוצאות הגיע ירון לפגישה עם האנדוקרינולוג ואחריה לייעוץ גנטי. בפגישה עם האנדוקרינולוג נרשם לירון תרופה לטיפול בפעילות בלוטת התריס וגם

221 טסטוסטרון. האנדוקרינולוג אמר לירון כי עליו להתחיל להזריק מדי שבועיים טסטוסטרון במינון של 121 מ"ג. בפגישה עם היועץ הגנטי הסביר היועץ לירון את המשמעות של התוצאה כך: "}...{דר ב' הסביר לי שבטעות נכנס בלידה, כנראה, בואי נגיד יש X יש Y, הגבר נותן Y האישה את ה- X. הגבר או שנותן X או Y האישה נותנת בכל מקרה X , אז יכול להיות שאחד הכרומוזומים או מהאישה או מהגבר התפלק לו עוד איזה X. ואז יש לך עודף הורמונים נשיים ובשביל זה לוקחים טסטוסטרון בשביל לאזן את ההורמונים. }...{ כאילו ברגע שיש לך X נוסף אז יש לך עודף הורמונים.}...{ הייתי צריך מישהו שיסביר לי מה זה, אני זוכר שהייתי במין ערפל, לא הבנתי בדיוק מה כל המצב הזה". היועץ הגנטי סיפר לירון שרק לאחוז קטן מאוד מהאוכלוסייה - כ- 1.2% יש את אותו הקריוטיפ, היועץ הגנטי לא השתמש במונח "תסמונת קליינפנטר", לפי תיאורו של ירון )או שמה הוא כן אמר וירון לא זוכר משום שהוא היה במין "ערפל"(. כמו כן הסביר היועץ הגנטי לירון כי יכול להיות שהוא יהיה עקר. ירון זוכר שהוא הגיב באדישות לעקרותו. הורות וילדים הינם נושאים שהיו רחוקים ממנו באותו זמן ולכן הניח ירון שכאשר הם יהיו רלוונטיים, הוא ימצא פתרונות אלטרנטיביים. כאמור, ירון נשלח לבדיקת מוח והחליט לא לשתף את הוריו בגופניותו וממצאי בדיקותיו. ירון מספר שהוריו קיבלו טלפון הביתה על מנת להזכיר כי מועד הבדיקה של ירון קרב, במקום להתקשר לחדרו של ירון בקיבוץ. הוריו מיד שאלו את ירון מדוע עליו לעשות את הבדיקה הזו? והוא ענה להם כי מדובר בעניינו האישי, כך מסביר ירון: "}...{ בגלל הלינה המשותפת אין לי קשר קרוב עם ההורים, כאילו הם לא חברים שלי. הם שם, אני פה. בילדות פגשתי אותם איזה 1 שעות במשך היום וזהו. זה לא שיש לנו איזה קשר של דיבורים )צוחק(. אז אמרתי להם שזה עניין אישי ולא, בואי נגיד הם מאוד דאגו אז, וואלה אבא שלי נכנס ככה לרופא משפחה והוא גילה לו. את יודעת, הרופא משפחה חשב שאני שלחתי אותו, לא יודע למה. צריך להכניס אותו לכלא על דברים כאלה. זו אתיקה רפואית. אבל הוא )הרופא( אמר לו בדיוק מה יש לי. אני זוכר, לא דיברתי עם ההורים שלי שבוע בגלל זה, בגלל מה שהם עשו. האחות במרפאה סיפרה לירון על כך שאביו פנה לרופא המשפחה בקיבוץ, על מנת לשאול אותו מדוע ירון צריך לעבור את בדיקת המוח. הוריו מאוד דאגו לו. אך, ירון העדיף לא לשתף את הוריו ומאז הוא לא דיבר עם הוריו על גופניותו. לעומת זאת, ירון שיתף את אחותו הגדולה, איתה הוא חש נוח יותר והקשר ביניהם טוב. אחותו תמכה ועודדה אותו. כאשר החל ירון להזריק טסטוסטרון לגופו, גופו החל להשתנות: השרירים החלו להתפתח, קולו השתנה, קולו של ירון שהיה צפצפני משהו הפך לנמוך יותר, שיערו הארוך החל לנשור והוא הקריח. הטסטוסטרון גרם לצמיחת שיער במקומות אחרים בגוף )ידיים, רגליים, חזה(. הטסטוסטרון גם הגביר את החשק המיני של ירון. לאחר מספר שנים, שהחל ירון ליטול טסטוסטרון באופן קבוע ויצא עם חברה קבועה, היא הגבירה את סקרנותו לגבי עקרותו, דבר שלא עניין אותו קודם: "}...{ יצאתי עם איזה מישהי פעם כשרק התחלתי, כשרק גיליתי את זה כמה שנים לפני. }...{ קיימנו יחסי מין והיא העירה לי על זה שיש לי ביצים קטנות ואז סיפרתי לה שיש לי בעיה גנטית XXY. היא הייתה פיזיותרפיסטית}...{ הייתה לה גישה לכל מיני, את יודעת לחומר רפואי וזה הפחיד אותה }...{ והיא שאלה אותי אתה לא רוצה לדעת? }...{ כשדיברתי עם היועץ הגנטי הוא

222 אמר לי שזה יהיה אקטואלי אז תלך לעשות בדיקה כאילו אין לך מה לעשות בדיקה קודם. את יודעת במטריקס יש משפט "הבורות היא דבר נפלא", כל עוד את לא יודעת זה לא מעניין אותך. }...{ היא כבר רצתה חתונה, ילדים אני יודע מה, דברים כאלה אז היא, בגלל זה נפרדנו. נראה לי, זה מה שהיא אמרה. אבל תשמעי אני משער שהרבה בחורות היו אה, אני לא יודע לכמה גיליתי אבל הייתי די פתוח עם זה, אני לא, זה לא משהו שאני מתבייש ממנו. עברתי מאז הגילוי הראשוני תהליך ארוך שכרגע אני יכול לפגוש אדם ברחוב ולדבר איתו כמה דקות ולהגיד לו שיש לי איזה בעיה." חברתו של ירון עוררה את סקרנותו לגבי פוריותו והוא הלך בפעם הראשונה, בגיל 12 לבדיקת זרע במרפאת הקיבוץ. תוצאת הבדיקה הראתה -1 מתוך מיליון זרעים. ירון ביקש הסבר לגבי התוצאה ופנה לאחות הקיבוץ. האחות אמרה לירון שזה מה שהוא חושב, אין גופו מייצר זרע. ירון מספר שהוא היה צעיר ועדיין לא עיכל זאת. מאז שקיבל ירון את תוצאת בדיקת הזרע, הוא חש כי עליו לספר לכל חברה, בתחילת מערכת היחסים, על עקרותו. דבר בעייתי עבורו משום שיכול להיות שזה יגרום להן לעזוב אותו. ירון מספר שאת השם "תסמונת קליינפנטר" הוא שמע בפעם הראשונה כשהלך לפגישה עם סקסולוג. במטרה לקבל מידע על חוסר פוריותו. הסקסולוג הביט במבנה פניו של ירון וברכותיו )הרכות הינן שקועות מעט( ואמר לו מיד שיש לו תסמונת קליינפנטר. ירון שאל אותי האם אני יודעת על סימן ההיכר הזה, של הרכות ב"תסמונת קליינפנטר" ועניתי שלא. לא היה ידוע לי על מאפיין זה כאינדיקציה לקליינפנטר. בשנים האחרונות לירון יש חברה קבועה והם מעוניינים להביא ילדים. תהליך הפוריות שעליהם לעבור אמור לכלול בדיקת קריוטיפ של ירון, שוב, על מנת לבחון את מאפייני כרומוזומי המין של ירון והאם לירון יש מוזאיקה )תאים בהם כרומוזומי המין שונים מ- 12XXY(? כמו כן, על מנת למצוא זרע באשכיו, עליו לעבור ניתוח בו ישאבו את נוזל הזרע מאשכיו במידה וכן ימצאו זרע באשכיו, על חברותו של ירון לעבור טיפולי IVF, לפיהם יהיה עליה ליטול הורמונים לעידוד יצור הביציות, לאחר מכן בזמן הביוץ ישאבו מגופה את הביציות ויבצעו את ההפריה המלאכותית על ידי מיקרומניפולציה )לקיחת תא זרע והכנסות באופן ישיר אל הביצית(. בתחילת תהליך הפוריות, פנו ירון ובת זוגו למומחה לפוריות שאמר לירון, בניגוד לאחרים להפסיק ליטול טסטוסטרון משום שהוא מונע את יצירת הזרע: "}...{אמרתי לו שיש לי תסמונת קליינפנטר, אז הוא בדק את הביצים את האיבר מין כאילו בדיקה גופנית ואמר לי תשמע, קודם כל תפסיק לקחת טסטוסטרון כי ברגע שאתה לוקח באופן מלאכותי הגוף מפסיק לייצר זרע כי זה קשור אחד לשני. אז הפסקתי לקחת טסטוסטרון בלי לעשות שום חוות דעת שנייה. הייתי כל כך בטוח שזה יעזור. ברגע שיש לך XXY זה לא משנה אם את לוקחת טסטוסטרון על הזרע זה לא משנה כי גם ככה אין לך אותו." בנוסף להפסקת הטסטוסטרון התבקש ירון לעבור בדיקות דם ובדיקת אולטרסאונד אשכים ולחזור למומחה הפריון עם ממצאי הבדיקות כעבור מספר חודשים. כך מתאר ירון את חווית האולטרסאונד: "}...{ אתן הולכות לגניקולוג כל חודש, לא משנה כמה ואת שומעת תלונות מה שנשים עוברות אצל גניקולוג, אני לא יודע אם זה מביך אתכן, אבל זה מאוד חדירה לפרטיות. זה הדבר הכי אינטימי. ובאולטרסאונד אשכים הזה, בחורה בדקה אותי, בחורה עשתה את האולטרסאונד וזה

221 באמת זה היה, לא הייתי רוצה לחזור על זה בואי נגיד ככה. היא אומרת לי אתה שוכב על המיטה, טוב תרים את הזין למעלה, היא שמה עליו מגבת ואז מתחילה לשחק לך עם האשכים עם המכשיר של האולטרסאונד. וואלה זה מביך.}...{ בגלל שזה מוזר, שאלתי אותה תגידי יוצא לך לראות דברים כאלה? היא אמרה כן יותר ממה שאני חושב. }...{ זה קצת הרגיע למרות שעדיין זה איפשהו." עם הפסקת הטסטוסטרון החשק המיני של ירון ירד. ירון מספר שכשהוא היה צעיר יותר, לפני שהחל להזריק טסטוסטרון היה לו חשק מיני ולא הייתה לו בעיה של חוסר חשק. לאחר שבמשך 21 שנים הזריק ירון טסטוסטרון ופתאום הוא הפסיק לקחת אותו, גופו היה חסר באנרגיה בכלל ובאנרגיה מינית בפרט. ירון חש שהוא חלש יותר וחשש שהדבר גם ישפיע על הזוגיות שלו. ירון פנה לאנדוקרינולוג והתייעץ עמו על השפעת הטסטוסטרון על גופו. האנדוקרינולוג אמר לירון, בניגוד למומחה הפריון, כי דווקא בגלל גופניותו- תסמונת קליינפנטר- הפסקת הטסטוסטרון אינה משפיעה על ייצרו הזרע, אלא להיפך, הפסקת הטסטוסטרון עלולה להביא לחוסר זרימת נוזל הזרע וכך תוצאות הבדיקה יהיו פחות טובות: "}...{ גם שלקחתי טסטו', עשיתי בדיקות זרע וגם שלא לקחתי עשיתי עוד כמה בדיקות זרע ואת שמה לב פתאום שאין זרימה, אין נוזל, בקושי יש נוזל, אני כל הזמן שאלתי אותם אם זה יספיק? כן, עדיף יותר אבל זה לא מה שמשנה לתנועתיות." כך, חזר ירון לקחת שוב טסטוסטרון במינון של 121 מ"ג. ירון מספר שעתה טוב לו יותר, הוא חש יותר אנרגטי ויותר חי. ירון מספר לי שהוא מבין כי הוא עקר והשלים עם ידיעה זו. הוא עורך את בדיקות הפוריות השונות, על מנת לעבור יחד עם בת זוגו את תהליך הפוריות, בידיעה מראש שתהליך זה נדון לכישלון. ירון, בזמן הראיון אמור לקבוע ניתוח באשכיו, על מנת לאתר תאי זרע ולהוציאם. הניתוח מאוד מפחיד את ירון והוא חושש מהשלכותיו. הטכנולוגיה המתקדמת בישראל בתחום הפוריות בלבלה מאוד את ירון והעלתה את התקווה להצלחת התהליך, אך למרות כל זאת, ירון חש כי התשובה כבר קיימת בגוף. אכן, מספר חודשים לאחר המפגש עם ירון, שלח לי ירון מייל )בתאריך 26.2.1121( ובו הוא כותב כך: "}...{ אני מספר ימים אחרי הניתוח למציאת רקמת זרע. התוצאות מהרקמות שהוצאו, הראו, לצערנו, את מה שידעתי כבר שנים ) עד שבלבלו אותי עם איזושהי תקווה חדשה(, שאין לי זרע בכלל }...{ זוגתי, אומרת שהיא לא רוצה ילדים שלא ממני. למרות הדיונים שלנו בנושא אני עדיין לא בטוח אם היא באמת מתכוונת לזה או שמא זה נאמר מתוך איזשהו פחד. אני, האמת, קצת מבולבל כרגע ואני עדיין מתלבט ביני לבין עצמי אם אני רוצה להיות הורה או לא..." סיכום סיפורו של ירון: "הבורות היא דבר נפלא" תהליך המינגוף של ירון החל כאשר רופא הקיבוץ "גילה" כי אשכיו הינם קטנים, עד לפני המבט הרפואי, לירון לא הייתה שאלה או אי נוחות לגבי איבר מינו וגם סביבתו החברתית לא ייחסה לכך חשיבות. הרופא של ירון הפנה אותו מיד לבדיקות שונות. עיצוב גופניותו של ירון, כחלק מתהליך המינגוף, נעשה על ידי זריקות הטסטוסטרון, אשר גרמו לשינויים בגופו: קול עבה יותר, נשירת שיער וצמיחת שיער באיברים שונים בגוף, הגברת החשק המיני.

222 תהליך המינגוף נמשך, בדומה לסיפורה של גלי, דרך תהליך הפוריות. בתהליך הפוריות ירון עבר בדיקות שונות, קריוטיפ )שהראה כי מאפייני הכרומוזומים שלו הינם 12XXY), בדיקת זרע, אולטרסאונד אשכים, הפסקת הטסטוסטרון וחזרה להזרקת הטסטוסטרון. בדיקות אלו גרמו לירון מצד אחד לחוש כי גופניותו היא ייחודית ושונה, אך בשונה מגלי, ירון אינו חש שייחודיותו או שונותו מבישה, או שומרה בסוד, אלא הוא מספר לכולם על הקריוטיפ בגופו וחש כי גופניותו היא יוצאת דופן באופן חיובי. מצד שני, בדיקות הפוריות מבלבלות את ירון והוא חש כי תהליך זה מעורר בו תקווה מלאכותית. ירון חש בעקרותו, הוא מודע לכך שתהליך הפוריות נדון לכישלון, אך לא משתף את בת זוגו. הוא אינו רוצה לנפץ את תקוותה ואולי גם את תקוותו?! זוהי הדיאלקטיקה בין הגופניות לתהליך הפוריות שבאה לידי ביטוי בסיפורו של ירון. בטיפולי הפוריות, יש מרכיב מסוים של סוד- הקשור בהצלחה או בכישלון התהליך. הצלחה או כישלון של טיפולי הפוריות תלויים בתגובת גופו להורמונים, לטסטוסטרון וביכולת לייצר זרע. ירון חש במהלך טיפולי הפוריות שגופו עקר ותהליך זה נידון לכישלון, אך שיתף פעולה עם הממסד הרפואי, עם בת זוגו ועבר את טיפולי הפוריות ואת הניתוח באשכיו. הסיפור של אור: "חיברו אותי למכונת הנשמה" אל אור הגעתי דרך האינטרנט. באתר תפוז, כפי שציינתי בפרק השני, ישנה קומונה של CAH ושם פרסמתי כי אני מחפשת משתתפים במחקר. דרך האתר הגעתי אל הורים, בעיקר אמהות לילדים עם CAH )ענבר, מירב ואל יעל אמא של אור( וגם אל אור. ראיינתי את אור פעמיים )הראיון הראשון התקיים ב- 1.22.16 והשני ב- 12.21.16(. בנוסף, שוחחנו דרך הטלפון מספר פעמים. אור בת 12, סטודנטית לביולוגיה )סיימה את התואר השני( ומעוניינת להמשיך את לימודיה ולהתמחות באנדוקרינולוגיה. אור מעוניינת לחקור את הגנטיקה של מצבה הגופני- CCAH )שגשוג מולד של בלוטת האדרנל, לפיה הגוף מייצר אנדרוגנים, איבר המין החיצוני נראה "לא ברור" או כזכרי, איברי המין הפנימיים הינם רחם, שחלות, כרומוזומי מין 11XX(. כמו כן, אור לומדת צילום וציור ומפתחת תחביבים אלו. סיפורה של אור מתחיל עם לידתה וכך היא מספרת: "נולדתי פגה, בחודש שמיני}...{ במנח עכוז. כל הזמן הייתי מין הפוכה כזאת. הם ראו שמשהו מוזר ואמא שלי גם סיפרה לי שהיה שם רופא שהיה בהשתלמות, אחרי השתלמות או משהו }...{הוא זיהה מה התסמונת. בעצם אני הייתי, אני קלאסית קשה. }...{המינוח בקיצור זה CAH due to 21oh deficiencies זאת אומרת CAH עקב פגיעה באנזים 12 שמלווה באובדן מלחים, אני כל הפגיעות. חוץ מזה הוא זיהה כי לא נולדתי,כלומר לא נראיתי נורמאלית והם אה, אז עקבו אחרי לעומק, זאת אומרת לא הגעתי למצב של התייבשות." מיד עם היוולדה, עברה אור סדרת בדיקות גופניות על מנת לעקוב אחר המינון ההורמונאלי ומינון המלחים בגופה. הנראות הגניטאלית של אור, "הקליטוריס המוגדל" והשפתיים הסגורות הביאו לתחילת תהליך המינגוף, אשר בשלב זה היה תהליך האבחון והמעקב. בניגוד לאמה יעל, אשר מספרת כי הניתוח הראשון של אור נעשה כשאור הייתה בת 2, אור מספרת כי בגיל 2 היא עברה את הניתוח הראשון לעיצוב איבר מינה החיצוני כנקבי. אני תוהה מדוע קיים פער בין הסיפורים, כאשר למעשה ישנם טפסים רפואיים המתארים את זמן הניתוח. אולי זה מקרי.

226 אור טוענת כי בישראל, באותה התקופה, עדיין לא שלטו בניתוחים מסוג זה והפנו אותה ואת הוריה לבית החולים הטוב ביותר- ג'ונס הופקינס- המתמחה בניתוחים אלו. אור נזכרת: "}...{עשיתי ניתוח אחד בגיל חמש. אני, עד )גיל( חמש, אני בעצם כבר קולטת שאני שונה, אני לא הולכת, אני לא מחליפה בגדים במלתחות כשאנחנו הולכים לבריכה. בגיל חמש עשו לי ניתוח ראשון. ואז הם סידרו את הצורה החיצונית, סידרו את מה שצריך. }...{ אני זוכרת שהייתי שם, אני זוכרת קטעים, נגיד סידרו לי גם טיול לדיסנילנד באותה נסיעה, כדי שזה לא יהיה רק אה ...}...{ אני יודעת שלפני זה אמא שלי לקחה אותי לאיזושהי פסיכולוגית ילדים או משהו כדי להכין אותי." אור מספרת שהיא חשה בשונות הגופנית שלה, בשונות המתבטאת באיבר מינה החיצוני, כבר בגיל 2. אור מסבירה שהיא רואה בראשה מה היה לה, כלומר היא זוכרת את המראה של איבר מינה. אור מתארת את הניגודיות שהיא חשה בגיל כל כך צעיר, כאשר היא ראתה במלתחות שלנשים אחרות אין את אותו האיבר. כך, חווה אור את השונות, גם כאשר אינה יודעת לבטא אותה באופן מילולי: "}...{מהיום שלמדתי להכיר את עצמי הבנתי איכשהו שאני לא נורמאלית. אחר כך בגיל חמש את עושה ניתוח זה די מבסס את העובדה הזאת}...{" אור אינה זוכרת פרטים רבים מהמפגש עם הפסיכולוגית, אליה היא הגיעה לפני הניתוח. אור זוכרת שאמה דיברה עם הפסיכולוגית והיא בעיקר שיחקה במשחקים שהיו בקליניקה, עם משחקים אותם היא מגדירה כ"משחקי בנים", טרקטורים ומשאיות. במהלך הילדות זוכרת אור שהיה עליה ליטול כדורים וסירופ כל הזמן. דבר שהגביר את תחושת השונות והניכור בגופניותה של אור. בגיל 22 היה על אור לעבור ניתוח שני, ניתוח המשך לעיצוב איבר מינה החיצוני. בעוד שהניתוח הראשון בנה את השפתיים החיצוניות, סידר את צינורית השתן והקטין את הקליטוריס, עתה היה על אור לעבור ניתוח נוסף על מנת לבנות נרתיק בגופה ולאפשר את מעבר הווסת דרך צוואר הרחם והנרתיק. כך הגיבה אור כאשר אמה באה לספר לה על הניתוח השני: "}...{אני זוכרת שהיא הסבירה שצריך עוד ניתוח כדי שאני אוכל לנהל חיים רגילים. אני זוכרת שאני אמרתי למה לא הוציאו לי את הרחם בניתוח הראשון?" אור הייתה מודעת לגופניותה כבר מגיל צעיר, כאמור והגיבה באופן קיצוני לאמה. תגובתה ביקשה להתנגד לחיים הרגילים, לרחם- פריון, חיים להם אמה מקווה ומצפה. למרות התנגדותה של אור לניתוח, היא נסעה עם אמה והפעם, בניגוד לניתוח הראשון, היו פחות חגיגות מסביב והנסיעה התרכזה בעיקר בניתוח. אור אינה זוכרת כאב, אלא היא זוכרת שהיא החלימה מהר ואף שוחררה מוקדם. לאחר הניתוח, היה על אור לתחזק את הנרתיק: "}...{ הדבר היחיד שהייתי צריכה לעשות שם זה אמבטיות, כדי לדאוג שהמקום, לא יהיו לו הידבקויות וכל מיני. ובעיקרון אחר כך צריך לעשות הרחבות. אז בקטע הזה אמא שלי נכשלה, היא נכשלה בלעזור לי, כי זה כאב לי. כאב לי כשהכניסו לי משהו. אז עזבנו את זה, אחרי איזה תקופת ניסיונות}...{" לאחר הניתוח השני, הלכה והסתגרה אור יותר ויותר מחבריה. היא הפכה לבודדה והיה קשה לה לקיים קשרי חברות. כאשר שאלתי מדוע לדעתה היא הסתגרה והפכה לבודדה היא ענתה כך: "הסיבה העיקרית לדעתי זה כשנולדתי הרופאים המליצו להורים שלי לא לספר. ספרו לסבים סבתות, לדודים ובזה נגמר העניין. זאת אומרת הם יודעים מה יש לי, זה לא עולה. זה לא עולה.

226 אבל נגיד כשהייתי הולכת להתארח בחגים ובחופשות היה מישהו שדאג שאני אקח את הכדורים. הזכיר לי לפעמים. }...{ ההורים לא מספרים. את קולטת שלא מספרים על זה. האחים שלי לא יודעים". לאחר הניתוח השני, ניסתה אמה של אור לבצע את ההרחבות של נרתיקה של אור )בהוראות הרופאים, על מנת להשאיר את הנרתיק פתוח(, אך נכשלה לעשות זאת. מאחר והניסיונות להרחיב את הנרתיק לא צלחו, הנרתיק הלך ונסגר. בגיל 22 בערך, עברה אור ניתוח שלישי ואחריו גם רביעי, על מנת לפתוח את הנרתיק: "}...{ בגיל 22 וחצי בערך }...{ אמא שלי לקחה אותי עוד פעם, הפעם לפ', פה בארץ, כדי לעשות עוד בעצם ניתוחון כדי לפתוח את זה מחדש. הוא ראה שזה מאוד מאוד חסום אז הייתי צריכה לחזור אחר כך בגיל 26, אחרי איזה תקופה כדי לעשות ניתוח מלא. }...{הנרתיק בנוי אבל הוא נדבק. אז הוא בעצם פתח את זה, אז היה קצת ניתוח יותר רציני. }...{ זה היה בגיל 26. אני מצטערת בכלל שכאילו חתמתי על ההסכמה. הייתי צריכה להגיד שלא בא לי. אבל התהליך התחיל עוד לפני, כאילו לפני שהייתי בת 26 אבל בסוף עשיתי את זה ואני מצטערת על זה.}...{ כי אין לי חבר, אני לא מתכננת על חבר או על מישהו אז למה?" אור מסבירה כי מטרת הניתוח בגיל 26 הייתה למעשה לעודד את מיניותה - בעיקר את אקט החדירה. אור טוענת, שלמרות שאינה נמצאת במערכת יחסים ואף אינה מעוניינת בכך, היא עדיין שומרת על פתיחת הנרתיק, משום שהנרתיק מאיים להיסגר שוב. לאחר הניתוח האחרון שעברה אור, שמטרתו הייתה להרחיב את נרתיקה, היא פנתה מספר פעמים לרופא, על מנת שהוא ירחיב את נרתיקה, כך חוותה זאת אור: "}...{ כשהרופא עשה אחר כך את ההרחבות זה כאב לי, אבל כשבאתי הביתה ועשיתי לבד אז זה הפסיק, אז כאילו זה כבר לא כאב לי. כשמישהו מחדיר לי מבחוץ זה הכאיב לי". תהליך המינגוף של אור יצר מעגל קסמים בחייה, הגורם לה להרגיש ניכור ושנאה עצמית. אור קוראת לעצמה "פריקית", היא לא אוהבת להצטלם או לראות את עצמה בתמונות. תחושת הניכור מוגברת באמצעות הניתוחים ונטילת הכדורים במהלך חייה וגם הסוד והסודיות שייצרו רופאיה והוריה, מגבירים ומזינים את התחושות השליליות הללו כלפי עצמה. כך אור אומרת: "יש לי סוד, יש לי סוד, )בוכה( לא מספרים על זה, זה לא סוכרת, זה לא סוכרת שאת צריכה טיפול קבוע, זה לא תסמונת טרט או כל תסמונת אחרת שקיימת. זה לא מספרים על זה, זאת אומרת יש לי סוד. סוד שאני מודעת לו כי לא תקנו את זה בגיל 1 ורק הייתי צריכה לחיות על כדורים. אני אומרת שבגיל 1 חיברו אותי למכונת הנשמה שאי אפשר להתנתק ממנה בגיל 26." אור ניסתה לצאת ממעגל הקסמים בו היא נמצאת וכאשר הגיעה לצבא, בגיל 26, החליטה להפסיק ליטול את הכדורים, את הדקסמטזון )סוג של קורטיזון( אותם היא נטלה כל חייה. אור החליטה להשתחרר "ממכונת ההנשמה" אליה הייתה מחוברת מגיל 1, כלומר מגופה ומסודה. אך הוריה של אור גילו זאת. הרופאה של אור התקשרה אליה, על מנת להזמין אותה לבדיקת דם, אור סיפרה לה שהיא הפסיקה ליטול את הכדורים, הרופאה מיד גילתה זאת להוריה של אור והם לחצו על אור לחזור ליטול את הכדורים. "}...{בעיקרון היא הפרה חיסיון. יכולתי באותו יום להתקשר למשרד הבריאות ולהגיד הרופאה שלי הפרה חיסיון, היא כבר לא הייתה עובדת. בעיקרון היא הפרה חיסיון היא אולי דאגה לי אבל היא הפרה חיסיון ואני מעל 26."

211 כך, חזרה אור ליטול את הכדורים. במשך עשרה ימים הפסיקה אור ליטול את הכדורים. ההשלכות הגופניות של אור לכך היו חולשה, דיכאון וצמיחת שיער פנים. לאור יש שני אחים, אח ואחות קטנים ממנה. האחים של אור, כפי שצוין לעיל, אינם יודעים את הסוד. אור והוריה מסתירים את הסוד מהאחים. כך, ישנו סוד משפחתי, שמייצר גבול ברור בין השותפים לסוד לבין אלו שאינם שותפים לו. הסוד מחבל במערכת היחסים המשפחתית ובלל במרקם המשפחתי. אור אינה בקשר טוב עם אחיה ואחותה. ועם הוריה הקשר הוא קר ומרוחק. כאשר אני שואלת את אור לגבי אהבה בחייה, היא עונה שמעולם לא חוותה אהבה וזה בלתי אפשרי מבחינתה משום שהסוד הגופני גורם לניכור עצמי וחריגות: "}...{ איך אני יכולה לספר למישהו שמע אני נולדתי שונה, כאילו מה שאתה רואה עכשיו זה תוצר של מנתח פלסטי מוצלח פחות או יותר. אין לי מושג איך אני נראית יחסית למישהי נורמאלית. אני טוענת שהם לא עשו עבודה 211 אחוז שזה ממש שונה. לא יודעת, אני אומרת שהם שכחו לקעקע מפת התמצאות )צוחקת(". אור שואלת אותי, כיצד היא תוכל לפתח מערכת יחסים עם אדם אחר כאשר אינה מסוגלת לקבל את עצמה? אור גם מספרת שיש בה כעסים רבים שמתפרצים באופן קיצוני כאשר מישהו מעצבן אותה. הכעס של אור מופנה כלפי עצמה, היא שוקעת בדיכאון ולא מדברת עם אף אחד. אור פעילה בקומונה של CAH ולעיתים נותנת מידע ביו-רפואי להורים ולאנשים "אינטרסקסואלים" עם CAH. למשל על מאפייני התרופות והשפעתן, על המאפיינים של CAH ומגוון הסוגים שמצב זה מתבטא בגוף. אור נזכרת במקרה אחד בו נכנסה אמא לילדה עם CCAH. האם סיפרה שהיא עברה הפלה לאחר שנודע לה, דרך מעקב ובדיקות שונות במהלך ההיריון, כי עוברה הוא גם עם CCAH. אור מאוד כעסה על כך ושאלה את האם מדוע היא עשתה זאת? האם לא החזירה תגובה לאור: "}...{רציתי להבין מאיפה לה הגיע הרעיון, היא לא חווה את זה, יש שם בסך הכול ילדה, שאני לא יודעת אם היה לה בן או בת שמה בהיריון השני, יש שם בסך הכול ילדה שמקבלת כמוני טיפול ואולי עשתה ניתוח או אולי לא. אני לא יודעת איזה דרגה, אז כאילו מה איכפת לך? את לא רוצה עוד ילד שצריך טיפול או מה? אני לא רוצה ילדים. אני לא רוצה נשאים אז ומאחר והאופציה אצלי זה חולה או נשא, אני לא רוצה ילדים. }...{ מה שמעניין אותי זה למה היא בחרה בתור אמא להפיל. כי אני חיה עם זה, אני יודעת גם את כל התסמינים שלא כתובים בספר רפואה. אני יודעת מה זה עושה לי. }...{אבל האמא קבעה לבן שלה, אני קובעת לעצמי. }...{האמא לא יודעת את כל מה שעובר על הילדה, היא יודעת שהילדה שלה צריכה או כן או לא איזשהו טיפול כירורגי, היא יודעת שהילדה שלה תחיה על כדורים וזהו". ניתן לייחס משמעות נוספת לכעס של אור, מצד אחד כעסה מופנה אל האם בקומונה, אשר הפסיקה היריון בגלל מצב גופני הזהה למצבה של אור, מבלי שחוותה זאת בגופה, אך מצד שני כעסה גם מופנה אל אמה. אור מסבירה שמעבר לטיפול על ידי כדורים ומעבר לטיפול כביכול, הכירורגי, ישנם חיים שלמים שאינם מדוברים ונחווים על ידי ההורים. חיים של כאב, סבל, בדידות וניכור. אלו גם חיים שאינם נתפסים או נחווים על ידי הרופאים, המניחים כי הם נותנים את הטיפול הטוב ביותר עבור ילדים ובוגרים עם CAH בפרט ועם מאפיינים אינטרסקסואלים בכלל.

212 אור קוראת למצבה הגופני מחלה, בדומה לשיח הביו-רפואי. את השם "אינטרסקס" שמעה אור דרכי. היא לא שמעה את השם הזה לפני, גם כאשר הרופאה המטפלת באור, היא למעשה הרופאה המובילה בתחום זה בישראל ובראיון עמי השתמשה במושג זה ומכירה אותו מהספרות הרפואית. בדומה לסיפורים האחרים שהצגתי, גם סיפורה של אור ממחיש כיצד תהליך המינגוף יש בו דיאלקטיקה פנימית: "}...{ בניגוד לכל מחלה אחרת, לא מדברים עליה. על זה לא מדברים. מצד אחד אומרים את נורמאלית, מצד שני את שונה ולא מדברים על זה. אני אמביוולנטית בדיוק כמו המחלה הזו". הדיאלקטיקה הפנימית נוצרת על ידי הקיום של תהליך המינגוף ומטרתו. כלומר, בעוד שתהליך המינגוף מטרתו לייצר מין )נקבי או זכרי( בגוף, לפיו הילדים יחושו שלמים עם גופניותם ועם זהותם המינית- הכוללת גם מגדר ונטייה מינית, תהליך המינגוף מביא למעשה ל- אמביוולנטיות, כפי שמסבירה אור. כלומר אינו משיג את מטרתו ומעולם לא יוכל לעשות כן משום שלא ניתן למחוק "אינטרסקסואליות" ולהעלימה מהגוף. הסוד בחייה מחזקים את תחושת האמביוולנטיות והשונות הגופנית-מינית וכך למעשה משמר הסוד את הגופניות האינטרסקסואלית, אותה מנסים המומחים, ההורים, הסובייקטים האינטרסקסואלים להעלים. סיכום סיפורה של אור: "חיברו אותי למכונת הנשמה" בסיפורה של אור ניתן ללמוד על קונפליקטים פנימיים וחיצוניים רבים איתם היא מתמודדת והתמודדה במהלך חייה. קונפליקטים )דיאלקטיקות( שהם תוצר של תהליך המינגוף: א. נרמול מול חריגות- עיצוב גופניותה של אור על ידי הניתוחים הגניטאליים מטרתם הייתה לנרמל את אור, אשר נולדה עם גופניות הנתפסת כ"חריגה". תהליך המינגוף, מצד אחד עיצב מחדש את איברי מינה החיצוניים כנקביים, אך למעשה אור חוותה תהליך זה בתחושות של חריגות, שונות, אמביוולנטיות וניכור גופני. הוריה של אור ובעיקר אמה מזכירים לה עד כמה היא נורמאלית ולא שונה מאחרים, יחד עם זאת מסתירים זאת בסוד ומבקשים מאור לשמור על תהליך זה וגופניותה בסוד. מסרים סותרים אלו, הנובעים ממדיניות הסוד והסודיות, מייצרים אמביוולנטיות ותחושת חריגות וניכור גופני. ב. חיים מול מוות- אור מנוכרת לגופה, מתייחסת אל הגוף כמשהו שצריך להסתיר ולהעלים אותו ואף נוקטת אקט קיצוני של הפסקת נטילת הכדורים על מנת לבחון את גבולות גופה. אור טוענת כי היא מחוברת למכונת הנשמה אך הניסיון הכושל להתנתק ממכונת ההנשמה, הביא את אור לבחור בסופו של תהליך-בחיים. הגוף ניצח במאבק. אור ממשיכה ליטול את הכדורים, אך יחד עם זאת עדיין חווה ניכור מגופניותה. ג. התנגדות מול ויתור: אור מתנגדת מצד אחד לשיח הפרופסיונאלי ומדיניות הטיפול, מצד שני מעודדת אותו. אור בראיון עמי מספרת כיצד הרופאים כשראו אותה בלידה פעלו מתוך האינטרסים האישיים שלהם והקידום המקצועי: "אני אומרת שהרופא פשוט ראה אותי ואמר אה יופי אחלה מאמר". אור גם טוענת שהרופאים ממהרים לנתח ולתת כדורים אך אינם נותנים מענה רגשי. מצד שני אור מעודדת את הפרקטיקות הטיפוליות עצמן, ומשתמשת בשיח הביו-רפואי בקומונה של CAH. אור ממליצה להורים הטריים לתינוקות עם CCAH על ניתוחים גניטאליים. בנוסף לכך, אור מספרת שבגיל 26 היא התנגדה לניתוח )השלישי-רביעי( להרחבת הנרתיק וטוענת כי היא לא הייתה צריכה

211 לשתף פעולה ולעבור אותו משום שלא היה לה חבר. מצד שני, אור עברה את הניתוח, מתוך לחצים רבים ושונים- לחץ ממסדי- של המנתח, לחץ חברתי, לחץ משפחתי. ומעבר לכך, אור מתחזקת את נרתיקה בעצמה ושומרת שלא ייסגר מחדש. הקונפליקט האימננטי והדומיננטי ביותר בחייה של אור הוא המאבק בין הגוף לסוד. במהלך חייה למדה אור כי גופה הוא סוד, הוא שונה, חריג ולכן צריך להסתירו ולא לדבר עליו. הניתוחים שעברה במהלך ילדותה ושמירתם בסוד נתנו אישור מוחשי- גופני לחוויית השונות ואף חיזקו אותה. אין הם ייצרו גופניות נקבית, אלא גופניות רב מינית. הכדורים אותם נוטלת אור במהלך חייה, גם הם מחזקים ומאשרים את תחושת השונות והניכור הגופני. לכל מכריה מספרת אור כי היא נוטלת כדורים משום שיש לה בריחת מלחים, שזוהי עובדה גופנית חלקית. האקט הקיצוני של אור להפסיק ליטול את הכדורים מטרתו הייתה להפסיק את המאבק בין הגוף לסוד. במילים אחרות, מכונת ההנשמה לה מחוברת אור מגיל -1 כפי שהיא מתארת, היא כוללת בעצם את הגוף ואת הסוד. עם לידתה של אור, היא עוברת את תהליך המינגוף הנשמר בסוד )הסודיות כאמור היא מדיניות בלתי נפרדת מתהליך זה(. אור נוטלת כדורים לאיזון הורמונאלי ואיזון המלחים בגוף ועוברת ניתוחים באיברי המין. הגוף פועל בדרכו, חלש לעיתים, כואב לעיתים, סוגר את הנרתיק, מגביר את האנדרוגנים בדם, מגדל שיער באיברים שונים בגוף )"שיעור יתר"(, מרגיש תסכול, כעס ומעוניין להיות. הסוד מעוניין לדכא את המאפיינים הגופניים ואת ההוויה הגופנית וכך מייצר קונפליקט, דיאלקטיקה אותה חשה אור, בין הסוד בחייה לבין הגופניות המעוניינת להיות: "}...{אני לפעמים רוצה לצרוח את זה )בוכה( תעזבו אותי יש לי את זה, זהו}...{" . הניסיון של אור להפסיק להיות- להפסיק את הכדורים, הוא ניסיון "קל" יותר עבורה, משום ש"קל" יותר לפגוע בגוף. אור למדה זאת במהלך חייה שגופה הוא משהו שאפשר לפגוע בו, לעצב אותו, להסתיר אותו ולגרום לו לכאב. קל לפגוע בגוף מאשר להתמודד עם הסוד, לגלות את הסוד. אבל גילוי הסוד יאפשר לאור להיות. הסיפור של סאמר: "גוף בתוך גוף" חברה טובה שלי שלחה לי קישור לפרסום מאמרה של סאמר באתר האינטרנט GoGay. במאמר זה היא מתארת את תחושותיה וחוויותיה בגילוי מאפייני גופה. היא חשפה את סיפורה האישי וכיצד גילתה דרך בדיקות לקראת תהליך טיפולי פוריות שהיא נולדה כ"אינטרסקס". סאמר שמעה את השם "אינטרסקס" דרך חיפוש מידע באינטרנט. כשקראתי את סיפורה, פניתי אל עורכי האתר ואל העמותה בה סאמר עובדת והצגתי את עצמי ואת מחקרי. לאחר זמן קצר כתבה לי במייל סאמר כי היא מעוניינת להשתתף במחקר וכמה ימים לאחר מכן נפגשנו. את הראיון ביצענו בביתה )בתאריך 11.21.16( והוא ארך כשלוש שעות. סאמר בת 22, עובדת בקק"ל ומרכזת פרויקטים הקשורים למגזר הערבי. מתנדבת בעמותות שונות, ביניהן בעמותת נשים נגד אלימות וב"אסוואת" )קבוצה אקטיביסטית של נשים לסביות פלסטיניות( . כמו כן סאמר פועלת בקידום זכויות אינטרסקס בישראל. לאחרונה החלה סאמר לתעד את חייה דרך סרט דוקומנטרי. כאשר ביקשתי מסאמר לתאר לי את סיפור חייה היא ענתה תשובה שלא ציפיתי לה: "}...{אני לא אספר את סיפור חיי, אני אספר בדיוק על האינטרסקס, על הקטע של האינטרסקס".

212 תשובה זו תתבהר לי בהמשך המפגש עם סאמר כאשר היא תחשוף את אשר ארע לה בילדותה. תחילה מתארת סאמר כיצד היא גילתה שהיא "אינטרסקס" דרך בדיקות שונות לקראת טיפולי פוריות: "}...{לפני ארבעה חמישה חודשים אמרתי אני רוצה ילד. אני רוצה להתחיל לבדוק למה אני לא מקבלת מחזור ואם אני יכולה כאילו להיכנס להיריון. אז הלכתי לרופא, זה היה רופא גניקולוג. לקחה אותי חברה שלי שהיא מכירה אותו וזה הוא מומחה. אוקי הלכנו, הוא עושה לי בדיקה, בדיקת אולטרסאונד פנימית והוא אומר לי אני רוצה לעשות לך משטח רחם, אני אומרת לו אוקי. הוא מנסה והוא לא מצליח ואז הוא בודק והוא רואה שהרחם התכווץ ונסגר, השחלות לא מתפקדות, הוא לא רואה כלום באולטרסאונד. הוא מנסה והוא רואה שהשחלות בעצם, אין, התייבשו, כאילו הצטמקו לגמרי. אז הוא אומר לי אוקי, כנראה שיש בעיה הורמונאלית או משהו, קחי תעשי בדיקת }...{ פרופיל הורמונאלי. שולח אותי עם מכתב המלצה לאנדוקרינולוגית }...{ ואני מספרת לה הכול שיש לי בעיות בכליות שזה מה שאני יודעת וזה והיא מקבלת את ההסכמה שלי לדבר עם הרופאה שטיפלה בי שתבדוק אולי אז היה לי איזה משהו שהשפיע על היום והיא נותנת לי לעשות בדיקות הורמונים וכל מיני. אני לוקחת את הבדיקות, עושה אותם. ביום הבדיקות אני רואה שיש איזה בדיקה שהיא חסרה. אני ביקשתי ממנה )מהאחות( גם בדיקת כרומוזומים. היא )האחות( הולכת לרופאה שואלת אותה ואז היא חוזרת יחד איתה ואז היא מתחילה לצעוק עלי חבל על הזמן }...{ "אני לא רוצה לטפל בך, אני לא אקח את התיק שלך", ואני מסתכלת עליה ככה ואני מחייכת }...{ אני אומרת לה "מה כל כך המקרה שלי קשה שאת לא רוצה לטפל בי?" והיא מתפרצת בצעקות חבל על הזמן, לא, ממש לא ידעתי מה לעשות שמה, זה היה לי יותר מזה, לא ידעתי חשבתי טוב אם אני הולכת למות היא בטח לא תדבר אלי ככה}...{". סאמר טוענת שלאחר שהרופאה, )האנדוקרינולוגית אליה היא נשלחה על ידי הגניקולוג( דיברה עם הרופאה שטיפלה בסאמר במהלך ילדותה, היא "שינתה את עורה". היא לא הייתה נחמדה אליה יותר והביכה אותה מול האחיות, בזמן שסאמר עוברת בדיקת דם והמחט בתוך גופה. אינטראקציה זו עם הרופאה החלה לעלות את חשדה של סאמר, שלא ידעה עדיין את הסוד, אותו הסתירו רופאיה ומשפחתה, מאז שנולדה. סאמר, מתאוששת מהחוויה הקשה עם הרופאה, החליטה לא לחזור לאנדוקרינולוגית ולגניקולוג, אלא החלה לחפש גניקולוג שהוא גם אנדוקרינולוג. התמחות בשני תחומים אלו, הניחה סאמר, יאפשרו לה לקבל את "התמונה השלמה" של גופניותה. וכך היא תבין מדוע אינה מקבלת מחזור ומדוע שחלותיה ורחמה התכווצו. סאמר החלה לחקור יותר על מצבה הגופני. כאשר תוצאות הבדיקות ההורמונאליות היו ברשותה היא החלה לערוך חיפוש באינטרנט, על מנת להבין את משמעותן. בו בזמן, כתבה סאמר מכתב בקשה לקבלת התיק הרפואי שלה ושלחה אותו למשרד הראשי של קופת חולים "כללית". לאחר זמן ממושך של המתנה ולאחר שהתחייבה לשלם כ- 1.11 שקלים לכל דף שהם מוצאים בארכיון התיקים שלהם, קיבלה סאמר מעטפה חומה סגורה והיא משחזרת כך: "}...{בהתחלה לא היה לי אומץ בכלל לפתוח את המעטפה, כי לא יודעת הרגשתי שמשהו קורה שמה ואז אחרי כמה שעות של התלבטות וכאלה לקחתי את התיק והתחלתי לקרוא. הבנתי שיש איזה משהו. ברוב הניירת בהתחלה כתוב בן, בן 1 חודשים בן 2 חודשים. אז בהתחלה חשבתי שזה

211 אולי טעות שהם טעו במקום לכתוב בת הם כתבו בן אבל מצד שני השם היה כל הזמן101. אז איך יכול להיות )השם המקורי( ובן? לא יודעת היה לי קשה. }...{ מאז, בקיצור, שידעתי שאני כזו אז לא ידעתי מה לתפוס מעצמי, היה לי קצת קשה, היה לי קשה לפנות לעצמי, לא יודעת מה השם שלי, כאילו התחלתי לחשוב אוקי מה אני אעשה עכשיו? כאילו מי אני? אני זוכרת שחזרתי הביתה התפשטתי, סגרתי את החלונות והתפשטתי והתחלתי ללכת ככה בבית סתם ואז להגיד אוקי אתה שלי ואתה לא שלי בגוף. כאילו הידיים הם שלי אבל הם לא שלי. כאילו הרגשתי ועדיין מרגישה שאני אדם בתוך אדם. זה שתי ידיים אבל זה בעצם ארבע ידיים כי זה גוף בתוך גוף}...{ סאמר לא קיבלה את כל תיקה הרפואי, אלא מספר טפסים רפואיים, בהם מופיעים סתירות הקשורות למשל לתאריכים ולשנים. בטפסים כתובים תאריכים המתארים את גילה של סאמר, אך אינם מתיישבים עם גילה "האמיתי", כלומר הגיל הידוע לסאמר. כמו כן אינה יודעת מדוע ניתן לה, על ידי משפחתה שם של בת, כאשר למעשה הרופאים טוענים כי היא בן? רגע הגילוי גרם לסאמר לחוש כי יש בגופה יותר מגוף אחד. היא שני גופים. סאמר מתארת את המשבר הגדול שהיא עברה ברגע הגילוי. היא החלה לצייר את הגוף שלה ולתת שמות לאיברי הגוף, היא לא ידעה האם לחיות עתה כגבר או להמשיך לחיות כאישה? כמו כן לסאמר היה כעס מאוד גדול על הסוד שהוסתר ממנה ועל משמעותו עבורה. כל חייה היא חיה כאישה, אך הגוף שלה, מסבירה סאמר, לוקח אותה לכיוון אחר. סאמר מספרת שבילדותה היא הייתה טומבוי: "}...{ אני כל הזמן גדלתי כילדה חזקה, לא חזקה מבחינה בריאותית או מבחינה פיזית אלא ילדה עם אישיות וילדה שנלחמת על הדברים ומשיגה אותם בצורה כזאת גברית. אני לא יודעת איך להסביר את זה אבל אצלנו זה קצת קשה. אצל ערבים את צריכה להיות עדינה את צריכה להתנהג בצורה מסוימת, לכבד. אצלי לא, אצלי מגיל צעיר יצאתי, מגיל צעיר יצאתי לעבוד לא היה איכפת לי, הרגשתי באיזשהו מקום את הכוח ואת הביטחון העצמי אבל תמיד אמרו ילדה בן כזו, כאילו גברית כזאת". סאמר נולדה למשפחה ענייה מאוד, הם חיו כ- 21 נפשות בבית עם שני חדרים. כאשר הוריה נישאו בגיל צעיר, הם עברו לגור בבית הורי אביה. הסבתא של סאמר טיפלה בה במשך ימיה הראשונים ושמה לב כי איבר מינה של סאמר נראה כזכרי. היא שאלה את אמה של סאמר- מה נולד לך? אמה של סאמר לא שמה לב לפרט זה לפני וטענה כי נולדה לה בת, או כך לפחות אמרו הרופאים בלידה. מיד החלה אמה של סאמר לקחת את ביתה לבדיקות. בבדיקות עלה כי לסאמר יש CCAH והיא החלה ליטול תרופות לאיזון ההורמונים והמלחים בדם. לא ברור לסאמר באיזה גיל היא עברה את הניתוח באיבר מינה. בילדותה עברה סאמר התעללות מינית, אונס על ידי דודה וכך מתארת סאמר: "}...{ כדי להוריד מהצפיפות אז בחופשות ובסופי שבוע אמא הייתה שולחת אותנו להורים שלה, שזה במקום אחר. ההורים שלה והאחים שלה והאחיות שלה ידעו שאני עברתי ניתוח וידעו שאני לא ילדה ולא זה. ואז שמה אני עברתי משהו שהיום אני מבינה כנראה שזה בגלל זה. ל: מה עברת? ס: עברתי אונס מצד האח של אמא שלי.

101 השם שניתן לסאמר )שם בדוי( על ידי משפחתה הוא שם שנתפס וניתן ל"בנות". לכן לא הבינה סאמר, מדוע נתנו לה שם של בת, אך גידלו אותה כבן והתייחסו אליה כבן במשך כ- 2 חודשים. בנוסף

212 ל: וואוו אני מצטערת לשמוע. ס: זה בסדר )בשקט, מפנה את מבטה כלפי מטה(. אני חושבת שאם ל: למה בגלל זה? ס: כי אני חושבת שאם הוא לא היה יודע הוא לא היה עושה את זה. ל: למה? ס: כי מה שעשו אז הם חתכו לי את איבר המין הגברי ובנו לי איבר מין נשי. זה היה איבר מין פתוח כזה, זה לא היה איבר מין של ילדה. אז אני חושבת שזה לא יודעת, אני חושבת שזה מה שלא נתן לו או לא גרם לו, אבל זה מה שהקל עליו לעשות את מה שהוא עושה. שלא היו מגלים אף פעם. כאילו אני לא הייתי בתולה אף פעם אז לא יגלו אף פעם והוא ידע את זה. }...{ זה התמשך זה התחיל בגיל חמש וזה התמשך עד כיתה י', כי כל פעם שלא רציתי הוא היה מאיים. יש לי עוד שלוש אחיות, "אוקיי אם את לא רוצה אז אני אלך אליהן". אז הייתי הולכת אליו". כאשר עזבה סאמר את הבית והפכה להיות עצמאית וכאשר אחיותיה גדלו והפסיקו לישון בבית הורי אמה, החליטה סאמר לספר לאח אחר של אמה, את אשר עשה אחיו. סאמר אמרה לו שהיא דואגת לאחייניות שלה וחוששת שהוא יאנוס גם אותן. האח, גונן על אחיו ואמר לסאמר שלא תספר על כך לאף אחד. וכך עשתה סאמר במשך חייה ועד היום, אף אחד אינו יודע על מעשה נוראי זה, מלבד האח שלא עשה דבר עם הפשע שעשה אחיו. סאמר פוחדת שהסוד – האונס שעברה במהלך ילדותה, יהרוס את משפחתה ואף עלול לסכן את חייה. זהו סוד שעמו הרבה יותר קשה לסאמר להתמודד מאשר הסוד הקשור לתהליך המינגוף. יחד עם זאת רואה סאמר קשר בין הסודות וטוענת כי עיצוב איבר מינה כנקבי אפשר למעשה את ההתעללות מצד דודה משום שקל היה לשמור זאת בסוד. ילדותה של סאמר, היא למעשה תקופה של סבל, כאב, אותם היא זוכרת דרך ההתעללות המינית והנפשית שחוותה על ידי דודה: "}...{הוא לקח לי הכול )בוכה(, ממש הכול, אין לי ממש אין לי ילדות. כל מה שאני זוכרת זה הימים האלה, כל הילדות, כל ההתבגרות, כל התקופה הזאת היפה שאנשים חיים, שאנשים כאילו נהנים, אני אין לי את זה"}...{ לאחר שסאמר קיבלה את המסמכים הרפואיים והחלה לבדוק באינטרנט פרטים נוספים, היא הגיעה למושג "אינטרסקס" והחלה לחפש מידע. זמן קצר לאחר מכן היא פנתה למומחה לגניקולוגיה ואנדוקרינולוגיה והוא הסביר לה מה זה CCAH ועל מצבה הגופני ועל כך שעליה לחזור ליטול קורטיזון, על מנת לעצב את ההורמונים בגופה. סאמר סיפרה, כי במהלך ילדותה היא נטלה כדורים, הסבירו לה שאלו כדורים הקשורים לכליות. כך נטלה סאמר את הכדורים, כביכול לכליות, מאז שנולדה ועד גיל 26 בערך. כמו כן, סיפרו לסאמר בילדותה, כי "הבעיות בכליות" משפיעות על המחזור ולכן עליה ליטול גם אסטרוגן כדי להסדיר את הווסת. סאמר קיבלה לעיתים רחוקות מחזור, לעיתים הוא היה מופיע פעם בשנה. סאמר טוענת כי האסטרוגן גרם לה להשמנה והיא החליטה להפסיק ליטול אותם. בגיל ההתבגרות היא מספרת שהיא הייתה חלשה מאוד, היא הייתה מאבדת לעיתים את ההכרה והיו לה סחרחורות והקאות. היא נשלחה לטיפול כימותראפי, על ידי האנדוקרינולוגית שטיפלה בה בילדות. לא ברור לסאמר מדוע היא נאלצה לעבור את הטיפול הכימותראפי שהחליש את גופה יותר. לא נמצאו גושים סרטניים, אלא חשבו שיש לסאמר גידול בראש- ללא ממצא ודאי- כפי

211 שמסבירה סאמר. לאחר שעברה כחמישה טיפולים כימותראפיים החליטה סאמר, על דעת עצמה להפסיק את "הטיפולים" הללו, שפגעו בסאמר יותר מאשר עזרו לה. כמו כן החליטה סאמר גם להפסיק ליטול קורטיזון. במשך כ- 22 שנים לא נטלה סאמר קורטיזון וחשה הרבה יותר טוב. היא הפסיקה להתעלף, היא הפסיקה לעלות במשקל וחשה חזקה יותר. לפני כ- 1 שנים בערך גילתה סאמר רגישות גבוהה לגלוטן- צליאק וחשבה שזו בעצם הייתה הבעיה מלכתחילה וחשבה איך יכול להיות שהרופאים לא עלו על כך בילדותה. בזמן הפסקת הכדורים, גופה של סאמר הלך והשתנה עם הזמן, שיער החל לצמוח במקומות שונים, בחזה, בגב וגם הקליטוריס החל לגדול. סאמר שאלה את הרופא המומחה )גניקולוג ואנדוקרינולוג( כך: "}...{עד לאיפה הוא יכול להגיע? הוא התחיל כזה לצחוק, אבל זה בעצם מה שקורה. בגלל שאני לא מאוזנת הגוף הולך לדרך הטבעית שלו, שגם צמחו לי שערות על כל הגוף באופן יותר חזק, הגוף משתנה החזה מתחיל להיות קטן, הדגדגן מתחיל להיות גדול, הגוף משתנה". סאמר מנסחת את השינויים הגופניים שמתרחשים – "הגוף הולך לדרך הטבעית שלו"- כך למעשה, מתארת סאמר את השפה של הגוף, את הדרך בה הוא פועל, במרחב החברתי, בתגובה לכוחות השונים המופעלים עליו. לאחר המפגש עם המומחה היה על סאמר להחליט האם היא לוקחת את "הטיפול" בקורטיזון ואסטרוגן או שלא. סאמר החליטה שהיא מתחילה שוב ליטול כדורים, שלוש פעמים ביום. לפני כשנה, באחד מסופי השבוע בו שהתה סאמר בבית הוריה, היא מתארת שיחה מפתיעה עם אמה שהתנהלה כך: "}...{ באיזשהו יום אני לוקחת את התרופה ואמא שואלת אותי "מה זה?" אני אומרת לה הורמונים וסטרואידים, אז היא שואלת אותי "למה זה?" אמרתי לה מה זאת אומרת למה זה, מה את רוצה שאני אהפוך באיזשהו יום לגבר? ל: וואוו ס: כן )צוחקת(. אז, לא, היא הייתה בשיא הקרירות, היא אומרת לי "לא אנחנו חתכנו לך הכול שהיית קטנה!" כן. אז אני אומרת לה אוקי ומה, מה חתכתם לי? כאילו מה? "לא, זה בסדר את לא צריכה ללכת, הרופאים רק מסבכים את הדברים, את לא צריכה טיפולים ואת לא צריכה כלום, תסמכי על אלוהים וזהו". אמרתי לה אוקי אבל דברים משתנים אצלי בגוף, כאילו מה את רוצה שאני אהפוך לגבר באמת? אז היא מסתכלת עלי ככה כאילו מה קורה? ואומרת לי "מה, מה גודל אצלך בגוף?" היא מסמנת לי )לאזור המפשעה( "יש לך משהו פה?" אמרתי לה כן, יש לי משהו פה! היא אומרת לי "איך זה? הוא גדל?" אני אומרת לה כן הוא גדל! "כמה? ככה?" )מסמנת גודל עם היד( כאילו מה נהיה? אמרתי לה, לא אבל הוא גודל. אז היא עוזבת אותי והולכת. אחרי כמה דקות אחותי מגיעה מהעבודה ואז היא באה ואז היא אומרת לה "תשמעי, סאמר אומרת ככה וככה, מה? אחותי יותר קטנה ממני. כן, כאילו... אז אחותי מתעצבנת עליה ואומרת לה "מה את מערבת אותי בזה" ואז הולכת לחדר שלה, כן הולכת לראות טלוויזיה וזהו זה נגמר. אז אחרי איזה שעה אמא שואלת אותי "ומה הטיפולים האלה?" אז אמרתי לה הורמונים וסטרואידים וכאלה אז היא אומרת לי טוב. אמרתי לה לא, אני גם עושה את הפרוייקט שלי באוניברסיטה על הנושא הזה, היא אומרת לי "מה?" אמרתי לה כן, אני עושה את הפרוייקט שלי באוניברסיטה על הנושא הזה. "לא מצאת לך נושא יותר טוב מזה, מה את צריכה מזה?" היא אומרת לי. אמרתי לה זה מאוד חשוב לי. טוב, היא הסתכלה על הטלוויזיה וזהו. אני נכנסת לחדר שלי ובזה זה נגמר".

212 מה שמפתיע בשיחה זו בין סאמר לאמה היא הפתיחות בה נאמרו הדברים, מצד אחד, בניגוד לסוד והסודיות סביב גופניותה, כפי שחוותה סאמר במהלך חייה ומצד שני בקרירות והנונשלנטיות של האם, שאינה מופתעת שבתה גילתה את הסוד. לפני מספר חודשים )דצמבר 1121( סאמר התקשרה אלי כדי לספר לי שהיא נישאה לג'ולי, גם היא משתתפת במחקר ואותה אתאר בעוד מספר עמודים. שמחתי מאוד לשמוע את הבשורה המפתיעה. בעיקר שסאמר וג'ולי מצאו אהבה בחייהן ומחזקות אחת את השנייה. את ג'ולי הכירה סאמר מספר חודשים קודם לכן, דרך הפרויקט לזכויות של אינטרסקסואלים עליו היא עובדת בשנתיים האחרונות. הן סיפרו שהן ערכו טקס עם מספר חברות והתחייבו לשמור אמונים אחת לשנייה. בשיחת הטלפון האחרונה, שקיימתי עם סאמר, )מרץ 1121( היא סיפרה כי היא עוברת בדיקות רבות לאחרונה על מנת להבין מדוע גופה נחלש מאוד. סאמר מרגישה שגופה מגיב להורמונים ולקורטיזון אותו היא נוטלת בשנה האחרונה. היא מסבירה שבמקום שהכדורים יאזנו את הגוף, הם למעשה ערערו והוציאו את הגוף מכלל איזון. סאמר חווה סחרחורות, כאבי בטן, היא מקיאה לעיתים קרובות והיא חלשה מאוד. אלו תסמינים שחוותה בעבר, לפני שהפסיקה ליטול את הכדורים על דעת עצמה, כשהייתה בגיל 26. הרופאים בכל פעם משערים כי יש בגופה סרטן מסוג אחר. לפני כחודש מסבירה סאמר, לאחר שתוצאות בדיקת הדם הראו: אי ספיגת ויטמין D, המוגלובין נמוך יותר מהבדיקה האחרונה של סאמר, ברזל נמוך בדם, שיערו הרופאים כי יש לסאמר סרטן בדם. לאחר בדיקות נוספות הרופאים אמרו לסאמר שיש חשד לסרטן בבלוטת הלימפה. עתה, בזמן ששוחחתי עם סאמר בטלפון היא אומרת שהיא חזרה מבדיקת ממוגרפיה כי מצאו גוש בחזה של סאמר ויכול להיות שיש לה סרטן בשד: "}...{אני לא מרגישה גידול, ממה שאני מכירה את הגוף שלי אני חושבת שזה תופעת לוואי של התרופות. יש שמה גוש בשד, 2.21 ס"מ, אתמול לקחו ביופסיה, בכל מקרה עלי להוציא את זה". כך, ההיסטוריה הגופנית של סאמר חוזרת, הכדורים מחלישים את גופה מאוד והרופאים חסרי אונים ואינם יודעים כיצד לטפל בסאמר, אלא בודקים שוב ושוב איזה סוג של סרטן יש בגופה. סאמר מספרת שבמשך 22 שנים היא לא נטלה כדורים וחשה הרבה יותר טוב ממה שהיא חשה בימים אלו. היא יצאה לעבוד ותפקדה היטב. כיום, חולשתה של סאמר מקשה מאוד על חייה, היא אינה מסוגלת לבצע מטלות פשוטות. קשה לה להרגיש חולה כל הזמן והיא לא אוהבת להיות מטופלת על ידי אחרים, אלא רוצה להיות עצמאית. סאמר סיפרה לי באותה שיחת טלפון שלפני שבועיים בערך, היא ניסתה להתאבד. דבר שהיא לא סיפרה לאף אחד. זה קרה בערב בו היא וג'ולי רצו לצאת ולחגוג שלושה חודשים ביחד. הן התלבשו והתכוונו לצאת, אך סאמר חשה ברע, היא לא הייתה מסוגלת לעמוד והרגישה שהיא עומדת להתעלף. היא נשכבה במיטה וג'ולי ניסתה לתת לסאמר לשתות. סאמר בכתה, היא אינה מסוגלת לתאר לי במילים כיצד היא חשה כאשר היא שכבה חסרת אונים במיטה ובת זוגה טיפלה בה. זוהי תחושה שהיא מעבר לחוסר אונים, מסבירה סאמר, היא מרגישה שהגוף בוגד בה, מושך אותה מטה והיא נאבקת לשרוד. תחושה קשה זו גרמה לה לקום באמצע הלילה ולחתוך את וורידיה. למזלנו, סאמר ניצלה על ידי ג'ולי שהייתה עם סאמר בבית והרגישה שהיא קמה. ג'ולי מיד תפסה את סאמר וחבשה את ידה. אמרתי לסאמר שאני חושבת שיש לה מזל גדול שהיא

216 מצאה את ג'ולי ומצאה אהבה בחייה. ניסיתי להראות לה את היתרונות שיש בחייה והצעתי את עזרתי. נכון לרגע זה, סאמר מבקרת בבית הוריה ושוהה שם במהלך סוף השבוע. לפני שקיימתי את השיחה הזאת עם סאמר, התכוונתי לקרוא לסיפור החיים של סאמר "בחרתי בחיים", משום שבמפגש הראיון הראשון היא סיפרה כיצד היא בוחרת בחיים, בניגוד לכל הסבל שהיא חוותה. כיצד היא מאמינה באהבה ומחפשת אותה, היא חולמת לגדל ילד, היא פעילה לזכויות של "אינטרסקסואלים" ורוצה לשנות את דרכי הטיפול בישראל ולחיות חיים טובים יותר מבעבר. אינני יכולה להתעלם מניסיון ההתאבדות של סאמר ולקרוא לסיפורה "בחרתי בחיים", זה יהיה מעט פרדוקסאלי, חשבתי על ההתמודדות העמוקה יותר של סאמר בחייה והיא ההתמודדות עם חוויית הגוף בתוך גוף. סיכום סיפורה של סאמר: גוף בתוך גוף סאמר מספרת שכל חייה הם למעשה סוד אחד גדול. כל ילדותה מכוננת על ידי סוד גופני ואונס הקשורים אחד לשני. מצד אחד תהליך המינגוף נחווה עבורה כמעין אונס רפואי, משום שניתחו את גופה בניגוד לרצונה והיא נטלה כדורים שגרמו לה לחולשה וחוסר תפקוד. סאמר כועסת מאוד על הרופאים ועל הוריה ששיתפו פעולה ולא אמרו לה דבר, ונאבקת כיום לשנות את מצבם של "אינטרסקסואלים" אחרים. מצד שני תהליך המינגוף עודד לטענתה את האונס והתעללות מינית, נפשית ממושכת על ידי דודה. סאמר טוענת כי הדוד, ידע על הניתוח שעברה סאמר וידע כי מעשיו לא יתגלו, משום שלפי הבנתה לא היה לה קרום בתולין ולכן הדוד הרשה לעצמו לבצע בסאמר פשעים מיניים נוראיים. אין אני מתארת באופן גראפי את אקט האונס של הדוד, כפי שסיפרה סאמר משום שאיני מעוניינת לתת להם מקום כאן. אך החיבור שעושה סאמר בין האונס לבין הניתוח שעברה בילדותה מעניין משום ששניהם היוו ועדיין מהווים סוד בחייה. הסוד, אשר כולל את תהליך המינגוף ואת האונס שחוותה סאמר, גרם לה להרגיש כי יש לה שני גופים- גוף בתוך גוף. הגוף אשר נראה כלפי חוץ הוא אינו הגוף אותו חווה ומרגישה סאמר, אלא זהו גוף אחר. הגוף שסאמר מרגישה, לפי דבריה, הוא גוף חזק יותר, גוף יפה, גוף עוצמתי. הגוף הנראה כלפי חוץ, הוא גוף שונה מהגוף הנחווה על ידה. הגוף שנראה כלפי חוץ הוא גוף חלש יותר, זהו גוף שנאנס, גוף שעוות וחווה פצעים רבים. זהו גם גוף שעובר תהליכי שינוי ומתחדש. תהליכי ההתחדשות של הגוף באים לידי ביטוי בתהליך של "זכריות", מעין "תהליך מינגוף של הגוף". תהליך ההתחדשות כולל שיעור בגוף, צמיחת הקליטוריס והתכווצות הרחם והשחלות. "תהליך המינגוף של הגוף", התחדשותו ותהליך "זיכריותו" נאבק בימים אלו עם תהליך המינגוף אותו מבצעת סאמר, בהוראת הרופאים, על ידי נטילת כדורי קורטיזון ועל ידי מינון גבוה של הורמונים מסוג אסטרוגן. תהליך מינגוף זה בא לידי ביטוי בטיפולי הפוריות שמטרתם ל"החיות מחדש" את הרחם והשחלות בגופה. סאמר מתארת כיצד הגוף כלל אינו מגיב לאסטרוגן ולא חל שינוי במצבם של השחלות והרחם. התגובה של הגוף לקורטיזון היא זעזוע של המערכות הפסיולוגיות השונות ונחווית בכאבי בטן, כאבי ראש, חולשה תמידית והקאות. תגובות אלו מעלים את חשדם של הרופאים לסרטן כלשהו ולכן שולחים את סאמר לאינספור בדיקות לשלילת השערותיהם. ניסיון ההתאבדות של סאמר, בדומה לניסיון התאבדותה של אור )על ידי הפסקת הכדורים( מטרתו לסיים את ההתמודדות עם הסוד המעיק, המחבל, החונק את ההוויה. בניגוד לאור, סאמר אינה מסתירה את המאפיינים האינטרסקסואלים בגופה ואף נלחמת למען שינוי המצב הקיים. בניגוד לאור, סאמר מתעדת את סיפור חייה בסרט דוקומנטרי וגאה בייחודיותה. יחד עם

216 זאת, לסאמר יש סוד אחר, אותו היא מסתירה כל חייה ממשפחתה וחוששת מגילויו. סוד זה חקוק בגוף, בלב ואינו יכול להישכח. ככל שסאמר מתמודדת עם הסוד של תהליך המינגוף, כך הסוד של האונס הופך לממשי ומעיק יותר. לכן מעוניינת סאמר להפסיקו, לגלותו, אך אינה מסוגלת לעשות זאת משום שהיא חוששת להרוס את משפחתה. ככל שסאמר חיה את חייה מחדש, חווה אהבה, מערכת יחסים כנה, אוהבת, דואגת, כך חשה סאמר שמשהו גורם לה לשקוע חזרה, מחליש אותה, גורם לה לטבוע. חולשה הנובעת גם מהכדורים המחלישים והתגובה של הגוף אליהם וגם מהסוד, שקיים בקרבה ובוער בתוכה. הדיאלקטיקה בין גוף וסוד באה לידי ביטוי בדרך בה סאמר חווה את הסוד ואת הגופניות שלה. הסוד הוא כמו גוף, משהו ממשי, מוחשי, מטריאלי החי בתוך הגוף. ולכן הוא גוף בתוך גוף. הסוד, כאמור קשור הן לתהליך המינגוף והן לאונס- השזורים אחד בשני ומזינים אחד את השני. האונס הוא סוד כבד אותו חווה סאמר כל חייה, שלמעשה הרס את ילדותה, בגרותה ומאיים על חייה. סאמר לא יכולה להתמודד עם הסוד ולהמשיך בחייה, משום שהמחיר שהיא עלולה לשלם הוא יקר מדי, לכן, מעדיפה לא לספר וכך מאפשרת לסוד להזיק ולסכן את חייה. הסיפור של ג'ולי: "יצאתי מסוד ונכנסתי לסוד אחר" אל ג'ולי הגעתי דרך סאמר. ג'ולי פנתה אל סאמר, דרך הקומונה של "אינטרסקס", אותה הקימה סאמר באתר תפוז. סאמר סיפרה לג'ולי עלי ועל המחקר וחיפושיי אחר משתתפים וג'ולי הסכימה להשתתף ויצרה עמי קשר דרך מייל. נפגשנו ב- 12.1.21, כמה ימים לאחר שנולדו ילדיי התאומים ושהו באותו הזמן בפגייה. סיפרתי זאת לג'ולי והיא שמחה בשבילי וביקשה לראות תמונות. ג'ולי מדברת בשקט, כמעט בלחישה. העברית של ג'ולי איננה שוטפת וג'ולי שידרה חוסר ביטחון. בניגוד למפגשים הקודמים בהם המשתתפים סיפרו באופן רציף את סיפור חייהם, לג'ולי היה מאוד קשה לעשות זאת וביקשה שאלות מכוונות. כמו כן קיימתי מספר שיחות טלפון עם ג'ולי כדי להתעדכן ולברר פרטים שונים. ג'ולי בת 22, נולדה למשפחה דרוזית גדולה, לג'ולי שש אחיות ושלושה אחים. כולם נשואים עם ילדים ועזבו את בית ההורים. ג'ולי מתגוררת עדיין עם הוריה ואינה יכולה לעזוב את הבית, אלא דרך נישואים. בזמן הראיון היא סיפרה שהיא מאוד מעוניינת לצאת מהבית, ללמוד ולעבוד, העיקר לצאת בדרך כלשהי מהבית. בשיחת הטלפון האחרונה בינינו )2.1.22( היא סיפרה שהיא לומדת להיות קונדיטורית ועובדת בקונדיטוריה. ג'ולי סיפרה בזמן הראיון הראשון שמצבה הנפשי היה מעורער מאוד, היא הייתה בדיכאון והסתגרה בבית במשך זמן רב. רק לאחרונה החלה להתאושש ממצב זה. כשביקשתי מג'ולי לספר לי את סיפור חייה היא אמר לי שהיא קצת מתרגשת ואינה שולטת בעברית. צחקתי עמה ואמרתי לה שהיא יכולה לדבר בערבית, אם זה נוח לה יותר. סיפרת לג'ולי שהוריי ממצריים ואני מבינה היטב ערבית, אך פחות מדברת. לאחר שצחקנו על המאכלים המצריים, התחילה ג'ולי לספר כך: "}...{את יודעת למדתי רק 6 שנים גם, עד כיתה ט'. המצב שלי לא היה הכי מאפשר, כל הזמן המצב הנפשי, לא יודעת. הילדים בבית הספר היו מסתכלים עלי כאילו שונה מכל הבנות }...{ יש לי קצת קול גברי, היה לי שיער על הפנים ולא יודעת. }...{ אנחנו לומדים עד כיתה ט' בכפר ותיכון מחוץ לכפר, לא רציתי לצאת מחוץ לכפר כי כולם לא יודעים אותי, סוד, לא יודעת". ג'ולי מתארת כיצד בגיל ההתבגרות, בגיל 22-21 התחילה להרגיש שהגוף שלה שונה, שדיה לא התפתחו והיא לא קבלה מחזור, כפי שהיא ציפתה, אלא החלה לפתח סימני מין משניים "זכריים", קולה השתנה, צמח לה שיער פנים וגם הקליטוריס החל לגדול. השינויים הגופניים

221 גרמו לה להרגיש בלבול ושונות. ג'ולי הרגישה שהיא שונה מכל "הבנות" האחרות בסביבתה וגם המבטים של חבריה בבית הספר תרמו לתחושות אלו. "}...{היו לי הרגשות שאני לא בת אני בן, אני לא בת. אני מרגישה את זה לפעמים, אבל אף פעם לא חשבתי שאני צריכה להיות גבר. גידלו אותי ככה, איפה אני גרה, כאילו אני דרוזית, זה קשה גם." בגיל 22 הלכה ג'ולי לבירור אנדוקריני, יחד עם הוריה. לאחר שערכה בדיקות הורמונאליות שונות, בדיקות אולטרסאונד ו- C.T וגם בדיקות גנטיות, היא התבקשה לערוך בדיקות נוספות, אך החליטה לא להמשיך להיבדק. לכן לא קיבלה את תוצאות הבדיקות השונות שכבר עברה. למעשה, טוענת ג'ולי, היא כבר הרגישה מהן התוצאות: "}...{לא יודעת, נפל בידי סיפור דומה למקרה שלי, קראתי אותו }...{ כן, כתבה באיזה עיתון היה, של בחורה מצרית. לא יודעת איך נפל בידי זה )צוחקת(. ומאז כאילו גיליתי את זה לבד. התקשרו אלי הרופאים כדי להמשיך בבדיקות ולחזור לבדיקות ולאבחון. סירבתי עד גיל 22 לפני הניתוח". גם כאשר אין בידיה של ג'ולי את תוצאות הבדיקות שעברה, חשה ג'ולי כי סיפורה דומה לסיפור שקראה בכתבה ושמרה זאת בסוד. הוריה אומנם רואים כי לבתם יש שיעור בפנים וקולה השתנה, הם שולחים אותה לטיפול בלייזר וחושבים שמדובר בבעיה הורמונאלית כלשהי, אך בעיקר מתעניינים במחזור של ג'ולי ושואלים אותה לעיתים קרובות האם היא קיבלה? מאחר והתשובה שלילית, ההורים יודעים שיש בעיה כלשהי במחזור החודשי, אך אינם לוחצים על בתם להמשיך לעשות בדיקות. בגיל 11-12 חשה ג'ולי כאבים עזים במפשעתה שהופיעו ונעלמו לעיתים תכופות. עם הזמן החלק השמאלי של מפשעתה הלך והתנפח והכאבים הפכו לקשים מנשוא. בגיל 22 החליטה ג'ולי לחזור לבדיקות על מנת לברר מהם אותם הכאבים וכך גילתה: "}...{ ועשיתי גם סיטי והתברר שיש גידול, כמעט 1 ס"מ בצד שמאל. והיו צריכים כאילו לעשות את הניתוח, להוציא את הגידול. ל: הגידול הזה יכול להיות שזה באשכים? ג: כן באשכים, אשך מצד שמאל. הגידול היה בצד שמאל. הייתי צריכה לעבור את הניתוח. שלחה אותי האנדוקרינולוגית שלי לאורולוג ואחרי הבדיקות הוא נתן לי, הוא אמר לי שאני צריכה לעשות את הניתוח, את יודעת שזה גידול, הם צריכים להוציא אותו. ל: מה את הרגשת כשגילו את הגידול, את האשכים? ג: לא הרגשתי, אה בגלל האשכים היה כאב ממש, לא כעסתי הרבה שיש לי גידול, יותר )כעסתי( מהבעיה שלי, עד עכשיו אני לא חושבת על הגידול. ל: הגידול עצמו פחות בעייתי עבורך? אלא שיש אשכים? ג: כן, נכון. לג'ולי יש מצב גופני הנקרא 22 ביטא היידרוקסי- סטרואיד. בדומה ל- 2ARD גם ב- 22BH הפנוטיפ בלידה נראה נקבי ובגיל ההתבגרות הגוף מגיב לאנדרוגנים ומפתח סממני מין משניים "כזכריים". כלומר לג'ולי יש כרומוזומי מין 11XY, יש גונדות- אשכים במפשעה. באשך השמאלי, כאמור התפתח גידול שעלול להיות סרטני. לפני הניתוח להוצאת האשכים, הסבירה האנדוקרינולוגית לג'ולי על מאפייני גופה, ושאלה אותה "מה את רוצה להיות גבר או אישה"?

222 ג'ולי בגיל 22, מופתעת מהשאלה, ביקשה להיות "אישה". בחברה השמרנית והדתית בה היא גדלה, אין לה הרבה אפשרויות. היא אומנם חשה כי אינה מעוניינת לבחור צד כלשהו ולהשאיר את גופה כמו שהוא, אך הלחץ החברתי גדול יותר. לכן, עברה ג'ולי שני ניתוחים. בראשון הוציאו את אשכיה ולאחר חודשיים עברה ניתוח שני בו בנו לה נרתיק. "}...{אני היום כאילו כמו כל בחורה )צוחקת(, אבל לא מקבלת מחזור, אין לי רחם ואין לי שחלות." במשפט זה ניתן ללמוד כיצד, אולי לא במתכוון, צוחקת ג'ולי על הנזילות בין מין ומגדר ומאתגרת את הקטגוריה של "נשיות". לאחר הוצאת האשכים והגידול מגופה, נמצאת ג'ולי במעקב אונקולוגי, מדי שלושה חודשים על מנת לאתר, במידה ויחזור, את הגידול כמה שיותר מוקדם ולמנוע את גדילתו. כחודש לאחר שעברה ג'ולי את הניתוח היא גילתה כי לאחייניתה, בת השנתיים וחצי, יש את אותם מאפיינים גופניים. היא מתארת כך: "היה לה בקע בבטן, תקע? בקע? איך אומרים?" ל: בקע. תקע זה לחשמל )מראה לה את התקע בקיר ואנחנו צוחקות(. הרניה בשפה רפואית. ג: בזמן הניתוח גילו שיש לה אשכים. לפני שבועיים הורידו אותם. ל: איך ההורים )של האחיינית( הגיבו? ג: ממש קשה להם.}...{אני ממש אוהבת אותה ועכשיו יותר, אחרי שאני רואה אותה אני מתרגשת ככה. ג'ולי סיפרה לאחותה, אמה של האחיינית עם אותם המאפיינים הגופניים והיא היחידה שיודעת. כשג'ולי סיפרה לה היא אמרה לג'ולי שבזמן שהרופאים סיפרו לה על המאפיינים הגופניים של בתה, היא חשבה עליה באותו הזמן. כלומר היא חשדה/ידעה את הסוד, אותו הסתירה ג'ולי במהלך חייה. לאחר הניתוח לבניית הנרתיק, החלה ג'ולי ליטול הורמונים מסוג אסטרוגן. מאז, מספרת ג'ולי שמצב רוחה הלך והתדרדר. ג'ולי נמצאת במעקב פסיכולוגי ופסיכיאטרי והיא נוטלת תרופות נגד דיכאון. לפני הניתוחים שעברה, בשנות העשרים לחייה, גם הייתה שרויה ג'ולי בדיכאון. היא מסבירה: "}...{את יודעת כשכל הזמן את חיה בודדה ואין אף אחד יודע על המקרה שלך, קשה להתמודד לבד. ל: לחיות עם סוד. ג: סוד כבד. ל: את יכולה לתאר לי איך זה לחיות עם סוד? ג: לא יודעת, קשה כאילו לחיות עם סוד כזה לבד. ג'ולי מספרת שהיא החלה לחפש מידע באינטרנט, מצוידת בשם אינטרסקס, אותו היא זוכרת מהכתבה של הבחורה המצרית, אותה קראה לפני שנים. הרופאים מעולם לא השתמשו בשם הזה, מספרת ג'ולי. "אינטרסקס", מסבירה ג'ולי, היא מילה קשה. רופאים ואנשים שאינם חווים זאת אינם מבינים את משמעותה. ג'ולי מתחברת לשם "אינטרסקס" בדרך בה גופניותה ותחושותיה השונות )נזילות מינית-מגדרית( באים לידי ביטוי. אך בחברה הדרוזית כמו בחברות אחרות, הקטגוריה הזו מאיימת ואינה קיימת. ג'ולי נתפסת כ"אישה" שונה, משום שאינה פורייה )ג'ולי לא קיבלה מחזור( ולכן אינה יכולה להתחתן.

221 הוריה של ג'ולי אינם יודעים את הסוד, כלומר את המאפיינים הגופניים של ג'ולי ואת תהליך המינגוף של הגוף )תהליך "הזכריות" – התפתחות סממני מין זכריים( ואת תהליך המינגוף שהיא בחרה לעשות )עיצוב איבר מינה החיצוני כנקבי והוצאת האשכים מגופה(. אך, יחד עם זאת מתארת ג'ולי שיחה שניהלה עם אמה: "}...{לפני חודש בערך הייתי יושבת עם אמא שלי ולא יודעת על מה היינו מדברות. אמרתי לה ספרי לי קצת מה את יודעת על המצב שלי? היא אמרה "אני לא יודעת כאילו כלום". והיא רק זרקה "אני יודעת שיש בנים שהיו צריכים להיוולד בנות ולהיפך יש בנות שהיו צריכים להיוולד בנים". רק המילה הזאת היא זרקה ואחר כך רציתי לשאול אותה שתספר לי יותר ל: אז היא יודעת ג: היא לא רוצה, היא מתעלמת ל: זה קיים אבל לא מדברים עליו ג: כן נכון. קשה לג'ולי לספר לאמה את הסוד, גם כאשר ג'ולי יודעת שהיא יודעת. הסוד נמצא שם, אך קשה לדבר עליו. בטיפול הפסיכולוגי, ביקשה ג'ולי מהפסיכולוגית שתעזור לה לספר את הסוד משום שהיא מפחדת לעשות זאת. ג'ולי פוחדת שהוריה יסתכלו עליה אחרת ויעריכו אותה פחות. ההתמודדות של ג'ולי עם הסוד היא דרך קבוצת התמיכה לאינטרסקס, דרך היכרותה עם שאקר וסאמר. ג'ולי שמחה להכיר אנשים שגופניותם וחוויותיהם דומות, חלקן יותר, חלקן פחות, כך ההתמודדות של ג'ולי נעשית קלה יותר ומשחררת. בשיחת הטלפון האחרונה שקיימתי עם ג'ולי היא סיפרה על שינויים רבים שחלו בחייה, מאז הפגישה בינינו. תחילה, היא סיפרה לאחותה הקטנה את הסוד וביקשה ממנה לספר לאמא, האם סיפרה גם לאביה של ג'ולי: "}...{אמא שלי בכתה, קיבלה את זה קשה. היא מאוד חזקה עם הדת והיא אומרת "זה מה שאלוהים נתן לי ואין מה לעשות". הקשר בינינו בסדר. אני מרגישה יותר טוב, זה מאוד משחרר }...{.22 שנים להתמודד עם מסכה. אבל יותר טוב עכשיו". ג'ולי חשה לאחרונה כי נרתיקה נסגר. ג'ולי מספרת שהיא חווה כאב בזמן יחסי מין ולכן היא מעוניינת לבדוק זאת. כאשר פנתה ג'ולי למזכירה של המנתח, שביצע את הניתוח הגניטאלי, היא אמרה לג'ולי שהרופא מטפל במבוגרים רק באופן פרטי ולא דרך קופת החולים. ג'ולי מסבירה שכאשר היא שאלה את המנתח, מיד לאחר הניתוח שעברה, האם היא צריכה הרחבות? הוא ענה שבמקרה שלה )?!( הכול תקין והיא יכולה לקיים יחסי מין כמו כל אישה רגילה והיא לא צריכה לבצע הרחבות. בניגוד להנחותיו של הרופא, ג'ולי חשה שהנרתיק שלה סגור. בשיחה משתפת אותי ג'ולי בהרהורה, האם היה עליה לעשות את הניתוח או שלא? לעיתים חשה ג'ולי שעשתה טעות ואולי הייתה צריכה להשאיר את האשך הבריא בגוף ולהוציא רק אשך אחד ואולי להשאיר את איבר מינה החיצוני כפי שהוא. ג'ולי מודעת לכך שאין אפשרות להחזיר את האיברים שהוצאו ומסבירה לעצמה שמה שהלך הלך. אחייניתה של ג'ולי עברה ניתוח להוצאת האשכים. ג'ולי מתארת כיצד אחייניתה חולה רוב הזמן, סובלת מכאבי בטן ומרגישה חלשה. היא אינה יודעת אם החולי קשור לניתוח או לא, אך היא טוענת שהיא לא הייתה כך קודם. היא הייתה הרבה יותר בריאה והיום היא חלשה יותר וחולה לעיתים קרובות.

222 לפני כשלושה חודשים בערך, סאמר וג'ולי נישאו. כלומר, בישראל אין מתירים באופן חוקי לאנשים בני אותו "המין" להינשא )גם כאשר המין הוא "אינטרסקס" או רב- מיני(, אך סאמר וג'ולי נישאו בדרכן. הן ערכו מסיבה עם חברות וחברים קרובים ונדרו נדרים אחת לשנייה. ג'ולי שומרת את אהבתה בסוד מהוריה ומשפחתה. היא אינה יכולה לספר על אהבתה לסאמר, משום שאהבה זו, לטענתה, אינה מקובלת בחברה הדרוזית וגילוי הסוד עלול לסכן את חייה. ג'ולי עדיין גרה עם הוריה והם חושבים שסאמר היא חברה טובה של ג'ולי. לעיתים ג'ולי ישנה אצל סאמר, לעיתים סאמר מבקרת את ג'ולי בביתה, אך אינן יכולות לחיות יחד: "}...{ אם יגלו ירצחו אותי! זה סוד קשה, אני כל הזמן בפחד, שההורים יגלו. יצאתי מסוד ונכנסתי לסוד אחר". סיכום סיפורה של ג'ולי: "יצאתי מסוד ונכנסתי לסוד אחר" במהלך גיל ההתבגרות עברה ג'ולי "תהליך מינגוף של הגוף", בו גופניותה החלה להתפתח על ידי סממני מין "זכריים". גופניות זו גרמה לה לחוש שונות ובדידות. גם בבית הספר גרמו לה התלמידים לחוש שונה, דרך המבטים המשפילים. ג'ולי וויתרה על המשך לימודיה ולא עברה לבית הספר התיכון, מחוץ לכפר. כך, הלכה ג'ולי והסתגרה בביתה. מהוריה היא שמרה את הסוד, במשך רוב חייה ורק לאחרונה השתחררה מסודה. מסיפורה של ג'ולי ניתן להבחין בכך שהוריה חשדו במצבה הגופני או אולי ידעו זאת במפורשות. מאחר ולא מדברים על הסוד המשפחתי ומאחר וג'ולי חששה לגלות את סודה, היא לא אימתה את המידע ולכן אינה יודעת אם הוריה אכן ידעו זאת או שלא. למשל עולה שאלה- האם הוריה לא ידעו על תוצאות של הבדיקות שעברה בגיל 22? אולי הם ידעו והסתירו? הגוף, כאמור אינו יודע לשמור סוד והוא אותת לג'ולי על ידי כאבים עזים במפשעתה. הכאבים גרמו לג'ולי לערוך בדיקות ולגלות את העובדות הגופניות )למרות שחשה בגופניותה ולא הייתה צריכה את האישור הרפואי(. איתות הגוף על ידי כאבים ורצונו להתפטר מהגידול, גרם לתהליך המינגוף של ג'ולי על ידי הוצאת אשכיה ועיצוב איברי מינה כנקביים. כמו כן, ג'ולי החלה ליטול הורמונים מסוג אסטרוגן, כחלק מתהליך עיצוב הגופניות כנקבי. במשך רוב חייה בילתה ג'ולי בביתה, סגורה בין ארבע קירות ולא יכולה להשתחרר מהם. הפרדוקס שעולה מסיפורה של ג'ולי הוא שמאפייני גופה, שהביאו להסתגרותה ובדידותה, הם גם אלו ששחררו אותה. כלומר, תהליך המינגוף של הגוף, בגיל ההתבגרות הביא לבושה, לעג ובדידות. כיום, לאחר שג'ולי עברה תהליך עצמי של קבלה ומצאה, דרך האינטרנט אנשים שעוברים ועברו חוויות דומות, היא החלה ליצור קשרים חברתיים והחלה לצאת יותר מהבית. ככל שיצאה יותר מהבית כך הביטחון האישי שלה גבר והיא החליטה לשנות את מצבה. החלה ללמוד ולעבוד. בנוסף, מצאה ג'ולי אהבה גדולה בחייה שחזקה אותה, שחררה אותה ושפרה את מצבה הרגשי מצד אחד, אך מצד שני, הכניסה אותה שוב למעגל הסודיות, לפחד מהגילוי, לבדידות בתוך משפחתה, אותם תחושות שמהן ניסתה להשתחרר כל חייה. סיכום מתוך סיפורי החיים שעלו בפרק, ניתן ללמוד על המאפיינים הדומים והשונים של כל אחד מהמשתתפים, בתהליך המינגוף אותו הם חווים, בהתמודדותם עם הממסד הטיפולי, עם משפחותיהם ועם מהלך חייהם, המקצועי, הקשרים האינטימיים והמאבק לשינוי חברתי. בכל אחד מהסיפורים עולה ההתמודדות עם חוויית הסוד. כאמור, הסוד והסודיות הינם חלק בלתי נפרד מתהליך המינגוף. בין אם הינו נעשה על ידי הגוף, כפי שעולה באופן מפורש בסיפורן של

221 סאמר וג'ולי – תהליך בו גופן פיתח סימני מין "זכריים", דבר שהביא לתחושת שונות ושמירת השינויים בסוד, ובין אם תהליך המינגוף נעשה על ידי הממסד הטיפולי, דרך המבט הרפואי- האבחון, העיצוב והמעקב, כאשר בכל אחד מהשלבים הללו עולה מוטיב של סוד וסודיות הבאים לידי ביטוי בשימוש בשפה מדעית-זרה ומנוכרת, בהסתרת המידע, לעיתים מההורים, לעיתים שיתוף פעולה של ההורים, ברוב המקרים הסוד מוסתר מ"אינטרסקסואלים" עצמם, שמרגישים את הגוף "האחר" אבל לא יודעים את משמעותו. סיפורים אלו ממחישים כיצד הסוד בתהליך המינגוף, אינו מוחק אינטרסקסואליות אלא מחזקה, מנכיח אותה בגוף ומייצר דיאלקטיקה בין הגוף לסוד. דיאלקטיקה הבאה לידי ביטוי באופנים שונים: למשל, הגוף, מצד אחד דוחף לגלות את הסוד, מדבר בשפה ייחודית שלו הכוללת: כאב, תגובה/חוסר תגובה להורמונים השונים, חולשה, דיכאון, שיעור, סגירת נרתיק, הידבקויות השפתיים, חשק/חוסר חשק מיני, צמיחה/חוסר צמיחת עצמות, תיאבון/חוסר תיאבון ועוד. מצד שני, הסוד מעוניין להסתיר את הגוף, את ההיסטוריה של הגוף ולדכא את מאפייניו. הגוף גם מסתיר סוד, משתתפים רבים מספרים על הדרך בה הם חווים את הסוד בחייהם והפכו לחלק ממעגל הסודיות על ידי הסתרת הסוד- תהליך המינגוף שעברו. הסתרת הסוד היא גם מאבק בין גוף וסוד. זהו גוף בתוך גוף למעשה, כפי שמספרת לנו סאמר וכפי שחשים אינטרסקסואלים אחרים. הסוד הוא גוף זר בתוך חוויית הגוף והגוף מעוניין לחבקו ולבטלו כאחת. הסוד גורם לתחושות שליליות ולעיתים מאיים על הגוף- באופן קיצוני מאיים על החיים והוויית הגוף. הפרדוקס של סוד מגולם באופיו, מאפייניו ולמעשה קיומו. עצם קיומו, נוכחותו של סוד, מאיים על סופו, כלומר גילויו. גם כאשר מדובר בתהליך ארוך וגם כאשר הוא קצר, הסוד יתגלה בסופו של דבר. בכל אחד מהסיפורים ניתן ללמוד על השוני בין המצבים הגופניים של כל אחד מהמשתתפים, המשפיעים על תהליך המינגוף ועל חוויית הגופניות. כל גוף הוא אירוע בפני עצמו, עולם בפני עצמו ומגיב באופן שונה לדרכי טיפול דומים. למשל, ישנם גופים שהגיבו היטב לקורטיזון שאיזן את ההורמונים בגופם, ואילו אצל אחרים הקורטיזון גרם נזק פיסי משמעותי, לכן עדיין הם מחפשים את האיזון המתאים )כמו בחווייתה של סאמר(. ישנם גופים שמחלימים מהר מניתוחים וישנם שמחלימים באופן איטי יותר. מסיפורים אלו נעדר הגוף כחווה הנאה מינית, עונג וסיפוק. חוסר זה אינו מקרי, הוא מגולם בקושי של המשתתפים, לפחות רובם, הן להיפתח ולקיים קשרים אינטימיים עם אחרים, אך גם לקושי לתאר את העונג אותו הם חווים מקשרים אלו. במהלך הראיונות עם המשתתפים שאלתי שאלות הקשורות לקשרים האינטימיים שחוו בחייהם, אך לא התמקדתי בחוויה המינית הגופנית, הפרטיקולארית של כל אחד מהמשתתפים. זהו חיסרון של מחקר זה הדורש מחקר המשך. כמו כן קיים שוני בין המשפחות של המשתתפים, כל משפחה מגיעה מרקע סוציו-תרבותי שונה, דרוזיות, ערביות מוסלמיות ונוצריות ויהודיות מקבוצות אתניות שונות. כלומר אינטרסקסואליות אינה מגיעה ממגזר מסוים באוכלוסייה, אלא חוצה תרבויות. המאפיינים התרבותיים אינם בהכרח נושא מרכזי בחוויית חייהם של אינטרסקסואלים, הם דומיננטיים כאשר מאפיינים אלו חוברים ומשפיעים על תהליך המינגוף ועל חוויית הסוד- כפי שניתן לראות בסיפורו של שי, בסיפורה של סאמר ובסיפורה של ג'ולי. אבל מעבר לכל ההבדלים המשפחתיים לא ניתן להתעלם מהכוחות החברתיים וכוחה של הרפואה הפועלים על העצמי הגופני "האינטרסקסואלי", במטרה

222 לכונן מחדש את הסדר המיני-מגדרי. זהו סירוב מוחלט להתיר לילודים "אינטרסקסואלים" פשוט להיות.

221 דיון: לקראת חשיבה על "הסובייקט הגופני הפרטיקולארי"

אינטרסקסואליות מאתגרת את החשיבה על הגוף האנושי בכלל ואת התפיסה של מין בגוף, בפרט. היא מעלה שאלות הקשורות לגבולותיו ומהלכיו של הגוף כמו גם למשמעות של המושגים גבריות ונשיות. האם ניתן להגדיר את הגוף? האם ניתן למסגרו או לכמתו לפי מרכיביו, אבריו, תאיו? האם ניתן לשייכו לקטגוריות חברתיות מיניות ומגדריות ברורות? האם ניתן לחשוב על הגוף באופן המנותק מיחסי כוח חברתיים? הפרספקטיבה הסוציולוגית של הגוף תבקש להבחין תחילה ביחסי הכוח הקיימים, כלומר מי מגדיר את גבולות הגוף ובאילו תנאים גבולות אלו משתנים? באופן ממוקד יותר, אינטרסקסואליות מעלה שאלות הקשורות להבחנה בין מין ומגדר. לרוב, מין נתפס כקטגוריה אונטולוגית טבעית, נטועה בגוף ואילו מגדר כזהות נרכשת חברתית )הפרדה בין מין ומגדר משרתת את החשיבה הפילוסופית הקנטיאנית המבחינה בין טבע/תרבות, גוף/נפש(. אינטרסקסואליות מעלה ספק לא רק בנוקשותן, ממשיותן של הקטגוריות הללו אלא מערערת על קיומן. הגופניות האינטרסקסואלית מראה כי "המין" הוא רב גוני, אין סופי ואנטי- זהותי )כלומר קשה למסגור ואפיון חד משמעי(. לעומתה, השיח הפרופסיונאלי והפרקטיקות הטיפוליות באינטרסקסואלים נשענים על קטגוריות חברתיות נוקשות )קיומם של שני מינים ושני מגדרים בלבד( ועל פרוטוקול רפואי ממוסד. אלו אינם מאפשרים למומחים להשתחרר משעתוק הקטגוריות המיניות והמגדריות הדואליות ולאפשר לגופניות האינטרסקסואלית "להיות", גם כאשר היו רוצים בכך. במהלך המחקר התמקדתי הן בתפיסה הפרופסיונאלית טיפולית את "הגוף האינטרסקסואלי" והן בחוויה הסובייקטיבית גופנית של "אינטרסקסואלים". כפי שלא קשה לתאר, קיים פער משמעותי בין הדיבור הפרופסיונאלי על "הגוף האינטרסקסואלי" לבין החוויה הסובייקטיבית- גופנית מתוך הגוף "האינטרסקסואלי" עצמו. הפרופסיה הטיפולית, לרוב, מפרידה בין הגוף לנפשם של הסובייקטים ה"אינטרסקסואלים", כלומר היא מנתקת את המימד הסובייקטיבי )חוויה, חישה, זכירה, התנגדות( מהגוף )במקרה זה האינטר סקסואלי( בשתי דרכים עיקריות: על ידי שלבי תהליך המינגוף- אבחון, עיצוב, מעקב- היא מפעילה כוחות במטרה לנרמל את הגוף ה"אינטרסקסואלי", להתאימו לקטגוריה מינית ומגדרית טיפוסית. הפרקטיקות הטיפוליות מתמקדות באברי הגוף וחלקיו תוך התעלמות מהקשיים הרגשיים והגופניים שנוצרים דרך הפרקטיקות הטיפוליות עצמן. שנית, הסתרת התהליך והתופעה עצמה. כלומר, מייצרים סוד וסודיות המהווים חלק אימננטי מתהליך המינגוף. הסוד והסודיות הינם כוח משמעותי המשפיע על מהלך חייהם של "אינטרסקסואלים". אינטרסקסואלים שהשתתפו במחקר מספרים על חוויית הסוד כמרכזית בחייהם וקשורה לגופם. דרך סיפוריהם ניתן ללמוד כיצד הם חווים ניכור מגופם. ניכור זה הוא תוצר של ההבחנה וההפרדה שנעשתה בתהליך המינגוף )בין הגוף לנפש(. ניכור זה מהווה את הדיאלקטיקה הבסיסית בין הגוף לסוד עמה מתמודדים הסובייקטים הגופניים, האינטרסקסואלים במהלך חייהם. הסובייקט אינו מנותק מגופו, הסובייקט הוא גופני )מדבר, חווה, פועל, מבין את עולמו- מתוך הגוף( ולכן אני משתמשת בשם "הסובייקט הגופני" )embodied subject(, בדומה לחוקרים שונים )פילוסופים, סוציולוגים, אנתרופולוגים ואחרים( את הגוף, המחברים את הסובייקט וגופו במטרה

222 לטשטש את ההבחנה המסורתית, קנטיאנית בין הגוף לנפש, בין התודעה להוויה, בין הגוף לתרבות, בין הגוף והחברה )Frank 1995, Shilling 2005, Merleau-Ponty 1962(. מחקרים שנעשו על חוויות החיים של "אינטרסקסואלים" ) ,Preves 2003, Karkazis 2008 Harper 2007, Roen 2004, Tauchert 2002(, מתמקדים בחוויית השונות; החוויה המגדרית, והמינית דרך חוויות הטיפול והשיח הפרופסיונאלי. כמו כן מתמקדים מחקרים אלו בדרך בה השונות המינית-מגדרית של אינטרסקסואלים מאפשרת פוליטיקה קווירית חדשה אינטרסקסואלית המעוניינת לשנות את הדיכוטומיה המינית חברתית הקיימת )קיומם של שני מינים טיפוסיים(, תוך ניסיון לזכות בהכרה וזכויות חברתיות. מחקרים אלו מדברים לרוב על הגופניות האינטרסקסואליות, תוך התייחסות לשיח הפרופסיונאלי המדכא ומנרמל "אינטרסקסואלים" במטרה להתאימם לגופניות "הנורמטיבית", של נשיות וגבריות. בדומה למחקרים הקודמים, המחקר הנוכחי מתמקד גם הוא בשיח הפרופסיונאלי כפי שזה עולה מרופאים ומטפלים בישראל. הוא מתייחס לפרקטיקות הטיפוליות ולאופן בו מדברים על, ומאבחנים את הגוף האינטר סקסואלי לקטגוריות מדעיות שונות המנסות להתאים את הגוף לאחד משני המינים. אולם, בניגוד למחקרים שנעשו עד כה, אשר מתייחסים לזהות האינטרסקסואלית, המחקר הנוכחי מתמקד באופן בו מדברים הסובייקטים הגופניים, האינטרסקסואלים, מתוך גופניותם. כלומר, המחקר מנסה ללמוד על חוויית הגוף, תגובות הגוף, התנגדות הגוף, אופני הפעולה של הגוף- כפי שעולה מתוך סיפוריהם של אינטרסקסואלים. סיפורי החיים חושפים את הדרך בה חווים אינטרסקסואלים את גופם, חשים כי לגוף יש התנהלות, התנהגות והתפתחות ייחודית, במילים אחרות מדברים מתוך גופם. כיצד מדברים מתוך הגוף? שאלה זו מעסיקה רבות חוקרים העוסקים בגוף והתשובה איננה חד משמעית. הסיבה לכך קשורה לגוף. קשה להגדיר את הגוף ולתחום אותו במסגרת תיאורטית מסוימת. משום שכל מסגרת תיאורטית משתמשת בשפה, בקטגוריות חברתיות שאליהן מתאימים את הגוף. לרוב, תיאורטיקנים של הגוף, בעיקר פמיניסטיות, אך לא רק, מתייחסים לפרקטיקות הכוחניות הממשטרות ומנרמלות את הגוף, דרך מאבקי כוח ואינטרסים חברתיים, כלכליים ותרבותיים ,Turner 1987, 1997, Foucault 1990, 1991, Butler 1992, 1993, 2004) )Elias 2000, MacKinnon 1989, Fausto-Sterling 1992. חוקרות פמיניסטיות שהתייחסו לגוף, כמו מקינון, באטלר, פאוסטו- סטרלינג ואחרות וכן גם תיאורטיקנים המתמקדים בגוף כמו: פוקו, טרנר, אליאס, פד'רסטון, מרי דאגלס ואחרים, מראים כיצד הגוף הינו מצע, עליו פועלים כוחות סוציו-תרבותיים מדכאים )כלומר כוחות של מערכות חברתיות כמו מוסדות ביורוקרטיים, רציונאליות ארגונית, רציונאליות מדעית-רפואית, נורמות התנהגותיות, כללי נימוס, ערכים תרבותיים דומיננטיים, חשיבה הטרו נורמטיבית, מערכת שיחנית של ידע/כוח הנמצאת בכל קשר חברתי, כלכלי, פוליטי, ועוד(. בניגוד לתיאוריות המדברות על הגוף, מחקר זה מצטרף למחקרים המנסים לבחון את האופן בו סובייקטים גופניים מדברים מתוך הגוף, תוך התייחסות לפוטנציאל של ההתנגדות לכוחות הסוציו-תרבותיים, הנמצאת בגוף עצמו ובפנומנולוגיה הגופנית. ארתור פרנק )אותו ציינתי גם בפרק השלישי(, מנסה לחקור את הסובייקטים הגופניים מתוך גופם. פרנק מתמקד בחוויה של הסובייקט הגופני מתוך הגוף החולה, הכואב, מתוך הסימפטומים הגופניים. לטענתו הסיפורים מתוך הגוף, הינם אישיים וחברתיים בו

226 זמנית; הם אישיים משום שהם מתארים את החוויות של הגוף את המחלה, הכאב והתמודדות האישית והם גם חברתיים משום שהדיבור מהגוף נעשה מתוך הקשר חברתי, הצורך להשמיע את הקול האישי, החווה )שהוא גם קשור לכאבם של אנשים נוספים החווים את המחלה(. הקול האישי החווה את המחלה מבטא בו זמנית את המימד האישי-רגשי את המחלה, אך גם את המינוחים הרפואיים שלה, כפי שאלו התמסדו על ידי השיח הביו-רפואי. לכן, מסיק פרנק, כל דיבור מתוך הגוף הוא גופני וחברתי בו זמנית. הטשטוש בין הגוף והחברה בא לידי ביטוי בדרך בה סובייקטים גופניים חווים מחלה מסוימת )Frank 1995:1-26(. צעד נוסף למחקר על הגוף, המעוניין לחבר בין הדיבור על הגוף לבין דיבור מתוך הגוף, בא לידי ביטוי במחקרו של כריס שילינג )Shilling 2005(. שילינג מרחיב את המהלך שניסה פרנק לעשות בטשטוש בין הגוף והחברה ומבקש להתוות כלים מתודיים לבחינת הקשר בין הגוף והחברה. לגישה זו הוא קורא - "מציאות גופנית" )Corporeal Realism(. שילינג מציע חיבור רב מימדי בין הגישה השיחנית על הגוף לבין הגישה של הגוף החווה. "המציאות הגופנית" נותנת מימד אונטולוגי שווה לגוף ולחברה, מעבר לשיח המכונן אותם. היא מניחה כי הסובייקטים הגופניים )העצמי גופני לו יש תשוקות, רגשות, יצירתיות, יצרנות וכו'( מושפעים ומשפיעים בו זמנית על המבנים החברתיים )מעמדות, ארגונים כלכליים, ביורוקרטיים, נורמות חברתיות, חוקים וכו'(. לכן בחינת יחסי הגומלין ביניהם, משמעותית וחשובה במחקרים הסוציולוגיים. "המציאות הגופנית" היא ביקורתית באופן בה היא מתבוננת במערכת היחסים בין הגוף והחברה, זוהי מערכת יחסים דינאמית, משתנה כל הזמן ועם הזמן. "המציאות הגופנית" אינה מכפיפה את הסובייקט הגופני למבנים החברתיים, אלא גם בוחנת את הדרך בה מאותגרים מבנים אלו על ידי הסובייקט הגופני. היא אינה מעוניינת להזיק, לדכא את הסובייקט הגופני, דרך מסגורו לפי מימד מסוים, למשל לפי המימד המיני-גופני, אלא מעוניינת לבחון את הרב גוניות של הסובייקט הגופני ושל פעולותיהם בתוך הקשרים מבניים- חברתיים. הקונטקסט של "אינטרסקסואליות" מדגים את גישת "המציאות הגופנית" דרך מהלך דיאלקטיקי תמידי בין השיח על הגוף לבין הגוף המטריאלי, החווה )the lived body(. הדוגמאות הבאות מתארות מצב לו אני קוראת "מציאות גופנית מעגלית" כפי שהיא מכוננת בתהליך המינגוף: ראשית, אם נתבונן באופן ממוקד, אולי נאיבי, במהלך הביו-חברתי, ההיסטורי והעכשווי להגדרת המשמעות של "מין" בגוף ובעיקר בכינון המודל של שני מינים טיפוסיים בגוף, במילים אחרות את תהליך האבחון )כחלק מתהליך המינגוף( והעיצוב הנעשה על ידי הפרופסיה הטיפולית-מדעית, נוכל לבחון כיצד הגופניות "האינטרסקסואלית" פועלת ומאתגרת כל הזמן את השיח הביו-חברתי. מחד, "אינטרסקסואליות" נתפסת כקטגוריה שיחנית מודרנית, שכוננה על ידי רשת של מאבקי כוח בין קבוצות חברתיות, תנועות להשבחת הגזע, תנועות פמיניסטיות ומדענים ביו-רפואיים אשר פעלו במטרה לסווג, למיין ולהגדיר מהם הגבולות המטריאליים המפרידים בין שני המינים הטיפוסיים, זכר ונקבה. מאידך, בהתמקדות בגוף כשחקן דינאמי של תהליך הסיווג והמיון של הגוף כדו-מיני, זכרי או נקבי, ניתן לבחון כיצד הגוף מרחיב ומאתגר את המודל הדו מיני. במהלך ההיסטוריה, ככל שנבדקו יותר ויותר גופים אנושיים, כך מצאו כי ישנם מאפיינים מטריאליים שונים המערערים את הסדר המיני, הדואלי, למשל אברי מין חיצוניים "לא ברורים", או אשכים בגוף נקבי )טרם השתכלל המבט הרפואי אל תוך הגוף(. מאפיינים אלו קובצו על ידי המדע לקטגוריה אחת ששמה המסורתי הוא "הרמפרודיטיות". הגוף האינטרסקסואלי

226 הביא לשינוי הפרקטיקות המדעיות הביו-טכנולוגיות הבוחנות את מאפייני המין, משום שתמיד התווספו, הודות לגוף האינטרסקסואלי, מאפיינים חדשים של "מין". למשל, שינוי השיח לגבי אברים דומיננטיים המשפיעים על התפתחות המין בגוף, כמו הגונדות, שכלול המבט אל מרכיבי התאים מבעד למיקרוסקופ, שכלול הפרקטיקה הרפואית ביכולתה לחדור אל חלל הגוף ועוד. עם הזמן, ככל שהשתכללו הפרקטיקות המדעיות הטכנולוגיות של המחקר על הגוף, כך נוספו עוד "גילויים" חדשים ואלו הפכו לקטגוריות נוספות המסווגות מחדש את המין בגוף )כמו הורמוני מין ומאוחר יותר כרומוזומי מין(. כיום, מאחר והגוף "האינטר סקסואלי" ממשיך להפריע לתהליך הסיווג והמיון של שני מינים והמדע הביו-רפואי ממשיך להתעקש ולסווג את הגוף לשני מינים, ממשיכים "להתגלות" עוד ועוד סממנים מטריאליים נוספים המתקבצים אל מרכיבי המינים הטיפוסיים כמו גנים הקשורים לכרומוזומי המין- Y ו- X, אנזימים, "מוטציות גנטיות", תצורות שונות של כרומוזומי מין )XXX ,XYY(, אשר מאתגרים את הסדר המיני, כך הגוף המפריע )האינטר סקסואלי( ממשיך לייצר הפרעה כפי שהדבר בא לידי ביטוי בשם החדש שהוענק לאחרונה לאינטרסקסואליות DSD( Disorder of Sex Development(. המהלך הביו-חברתי שמטרתו לסווג את המינים הטיפוסיים בגוף נמצא במעגל קסמים. הגוף משנה את השיח הביו-חברתי על ידי הוספת קטגוריות מטריאליות לסווג את המינים בגוף. אך באופן פרדוקסאלי, הגוף בו זמנית מייצר ידע ומאתגרו מחדש. מרחיב את המודל הדו מיני אך מאתגרו ומטשטשו. זהו מעגל אינסופי לפיו השיח הביו-חברתי מסווג את המינים בגוף בעזרת פרקטיקות מדעיות וטכנולוגיה ביו-רפואית, הגוף ומאפייניו הייחודיים שאינם מתאימים לסדר המיני הקיים משנים את השיח הביו-חברתי, שמצידו מוסיף לסדר המיני כל הזמן קטגוריות חריגות חדשות. כתוצאה מהמעגל הפרדוקסאלי הזה נוצרו מינים רבים )מין גנטי, מין פנוטיפי, מין הורמונאלי, מין גונדי וכו'( שאותם מאבחנים ומסווגים למודל היסודי של שני המינים הטיפוסיים:

מודל דו מיני תהליכי מינגוף מין זכרי/נקבי

גוף

261 סיפור חייהם של "אינטרסקסואלים", כפי שהראיתי במהלך המחקר הוא סיפור של "מציאות גופנית מעגלית". "אינטרסקסואלים" חווים עצמם דרך הפרקטיקות הביו-רפואיות שמטרתן להתאים את הגוף לאחד משני המינים הטיפוסיים, אך גם חווים את ההתנגדות הגופנית לפרקטיקות הללו. כל גוף הוא שונה ומאתגר בדרכו את השיח הביו-רפואי, במרכיביו הייחודיים, בתגובותיו לפרקטיקות הטיפוליות, ואילו המהלך של "תהליך המינגוף" הוא זהה בניסיונו לכונן את אחד משני המינים הטיפוסיים- באמצעות ניתוחים קוסמטיים גניטאליים, ניתוחים להוצאת איברים )גונדות, איברי מין פנימיים( ומתן הורמונים להדגשת סממני מין משניים, טיפוסיים. באופן פרדוקסאלי, תהליך המינגוף מייצר בו זמנית גופים רב מיניים, תצורות גופניות רבות, שאינן מתאימות למודל הדו מיני )גוף ללא גונדות, גוף עם איברי מין שאינם מתפקדים(. וגם גופים שאינם מתפקדים מינית באופן טיפוסי אידיאלי: בעלי יכולת רבייה, יכולת לחוות אורגזמה, מפתחים סממני מין משניים ועוד. ההתנגדות הגופנית לדרכי הטיפול המנרמלים, נחווית על ידי דלקות, צלקות, סגירת הנרתיק, סגירת השפתיים החיצוניות, כאב, גדילת הקליטוריס, חוסר תגובה להורמונים, אי ייצור סממני מין משניים טיפוסיים ועוד. התנגדות זו היא זעקת הגוף כלפי הניסיון להתאימו לאחד משני המינים הטיפוסיים. ההתנגדות הגורמת להמשך טיפולים קוסמטיים והורמונאליים, חוזרים ונשנים, במטרה להתאימו למינים הטיפוסיים. זהו תהליך מעגלי, ממושך, כואב ומתסכל בחייהם של "אינטרסקסואלים". כך, סובייקטים גופניים "אינטרסקסואלים" חווים מעגל קסמים פרדוקסאלי, הנובע "מהמציאות הגופנית המעגלית":

מודל דו מיני תהליך המינגוף מין זכרי/נקבי

גוף רב-מיני

גוף ללא-תפקוד מיני

דוגמא נוספת למציאות הגופנית הדיאלקטית היא, כפי שתיארתי, הדינמיקה של הסוד. הסוד הינו כוח ממשי הפועל על העצמי הגופני "האינטרסקסואלי" ומאיים על קיומו, הווייתו. הסוד ברוב המקרים, לוקח חלק בלתי נפרד בחוויית החיים של רוב ה"אינטרסקסואלים" משום שסודיות, כפי שמחקר זה מראה, היא פרקטיקה הטבועה בתהליך המינגוף.102 הסוד הוא בו זמנית

102 "אינטרסקסואלים" שלא עברו את תהליך המינגוף, בין אם הוריהם התנגדו לכך ובין אם הם "חמקו" מהמבט הרפואי, אינם חיים בסוד בקונטקסט של תהליך המינגוף, כפי שהצגתי במחקר זה, כלומר כחלק ממדיניות טיפולית

262 תוצר של שיח על הגוף "האינטרסקסואלי" והסוד גם מאיים על שיח זה ומכוננו מחדש. מחד, תפקידו הייחודי של הסוד כחלק מתהליך המינגוף, היא להעלים, להסתיר את הגופניות "האינטרסקסואלית" דרך התאמתו לאחד משני המינים הטיפוסיים. בדרך זו, הסוד מייצר מעטפת כוחנית של הסתרה וגילוי, לה שותפים השחקנים המעורבים )רופאים שונים, מטפלים פרא-רפואיים, הורים ואינטרסקסואלים עצמם(. מאידך, הסוד מאיים על תהליך המינגוף משום שגילויו מערער את מטרתו ומשמעותו של תהליך זה. "אינטרסקסואלים" שגילו את סודם, לעיתים קרובות כועסים, לא מבינים מדוע הסתירו המומחים את המידע על גופם, מטילים ספק במטרתן של הפרקטיקות הרפואיות בניסיון לנרמלם ולעיתים פועלים באופן ציבורי, פוליטי על מנת לשנות את "דרכי הטיפול". הסוד הוא פרדוקסאלי ודיאלקטי מטבעו, בדומה לגוף. הסוד )כמו הגוף( קשה להגדרה ולתיחום גבולותיו ופועל ככוח בחיים החברתיים. הפרדוקס של סוד הוא קיומו משום שייחודיותו של הסוד באה לידי ביטוי בהסתרתו; הסתרה השואפת כל הזמן לגילוי. תהליך המינגוף הנשען על סוד סופו שיתגלה ואף עשוי להעלם. הגילוי מערער את קיומו של תהליך המינגוף, משום שיותר ויותר סובייקטים "אינטרסקסואלים" שגילו את "הסוד" ואינם מעוניינים להמשיך לשעתקו ולשחק את משחקו, חוברים אל קבוצות של "אינטרסקסואלים" הקוראות להפסיק את דרכי הטיפול הקיימים ולאפשר לילדים להיות, להחליט )אם בכלל( להתאים את מאפייני גופם כ"זכרי" או כ"נקבי". בינתיים, כל עוד הסוד ממשיך להתקיים בתוך תהליך המינגוף וגילויו ממשיך לאיים על התהליך עצמו, הוא פוגש בשחקן נוסף לאורך כל הדרך והוא הגוף עצמו. הגוף חווה סוד באופן שלילי, הוא אינו מכיר בשפת הסוד ואף מתנגד לה. המפגש בין הסוד והגוף הוא מפגש בין כוחות מנוגדים הנאבקים אחד בשני. מתח זה הקיים בחייהם של "אינטרסקסואלים" מוסיף מימד נוסף ל"מציאות הגופנית" של שילינג, מעין מציאות גופנית נוספת. כדי להבין זאת, אחזור לטענות של גיאורג זימל והתייחסותו לסוד וסודיות. כך מסביר זימל: "Secrecy secures, so to speak, the possibility of a second world alongside of the obvious world, and the latter is most strenuously affected by the former. Every relationship between two individuals or two groups will be characterized by the ratio of secrecy that is involved in it.( Simmel 1906:462-463) זימל מתייחס לסוד וסודיות כהישג אדיר של האנושות המאפשר ליצור עולם מקביל לעולם הברור מאליו. כלומר הסוד מייצר שני עולמות לפי זימל. לכן, בהמשך לחשיבה של זימל ושל שילינג, ניתן לחשוב על שתי מציאויות גופניות, אחת מהן היא "מציאות גופנית של סוד". זוהי מציאות בה הסובייקט הגופני חווה מתח תמידי את הסוד והסתרתו; בין מציאות גופנית נורמטיבית, לבין המציאות הגופנית ה"אינטרסקסואלית". הגוף אינו יכול להסתיר את השינויים שנעשו בו ומתנגד לסוד על ידי "עקבות רפואיות" בצורת צלקות, סימון אזורי כאב, הגוף מפתח סימפטומים שונים, מזכיר בדרכים שונות את קיומם של אבריו החסרים. למציאות הגופנית מתווספת "מציאות גופנית של סוד". זהו "גוף בתוך גוף", כפי שהסבירה סמר103, העצמי "האינטרסקסואלי" שחווה סוד ומנוהל על ידי סוד, מפריד בין אלו היודעים את

שמטרתה להתאים אינטרסקסואלים למינים הטיפוסיים והסוד מטרתו להסתיר, להעלים את הגוף "האינטרסקסואל. "אינטרסקסואלים" שלא עברו את תהליך המינגוף חסרים בספרות ובמחקר זה לצורך השוואה. 103 בסיפורה האישי של סמר היא דיברה על תחושת גילוי הסוד כ"גוף בתוך גוף", תחושת פיצול בין שני גופים שונים.

261 הסוד לבין אלו שלא, מבחין בין העולם הפנימי לעולם החיצוני, בין הגופניות החברתית, לגופניות ה"אינטרסקסואלית", בין האידיאל המיני-גופני, לבין רצונות הגוף הקיים. כיצד ניתן לחיות במציאויות גופניות שונות? סיפורי החיים של אינטרסקסואלים מעלים את הקושי לעשות זאת, לחיות במציאויות גופניות שונות, להסתיר את גופניותם במסגרות חברתיות מסוימות, לעיתים קושי המאיים על קיומם.104 זהו מימד נוסף של מעגל קסמים פרדוקסאלי הקיים בחייהם של "אינטרסקסואלים":

מציאויות סוד גופניות שונות

גוף

כיצד ניתן אם כן לשחרר "אינטרסקסואלים" ממעגלי הקסמים הללו? כיצד ניתן לאפשר לסובייקט הגופני )האינטר סקסואלי( פשוט להיות, מבלי לנסות להיאבק בו ולהתאימו לאידיאלים חברתיים, קטגוריות מיניות-מגדריות פרדוקסאליות? סובייקטים גופניים נמדדים ומכוננים לפי הקטגוריות המודרניות מין ומגדר, אך למעשה, צריך להסתכל עליהם כעל קטגוריות "מדומיינות". המציאות הגופנית, כפי שהיא נחווית על ידי סובייקטים גופניים, מאתגרת את הקטגוריות הללו תוך העלאת ספק במשמעותן. למשל, בחשיבה המסורתית יש מקום רק לשני מינים בגוף -- "זכר ונקבה ברא אותם" -- עם מאפיינים וגבולות ברורים )כביכול(, ושני מגדרים חברתיים, להם תכונות ותפקידים חברתיים ספציפיים. אולם, כיצד לפי חשיבה זו ניתן להתייחס אל גברים הנכנסים להריון? או נשים עם פין? נשים המייצרות זרע? או גברים עם שדיים? כל אותם מקרים אפשריים בהחלט כאשר לא משנים את גופם של אינטרסקסואלים בתהליך המינגוף. בתפיסה המסורתית של מין לא ניתן לחשוב על מקרים אלה באופן שאינו פתולוגי משום שתפיסה זו לא מאפשרת להם להתקיים. אני מעוניינת להציע תפיסה אחרת להתבוננות על הסובייקטים הגופניים, מבלי למשטרם ולנסות להתאימם לקטגוריות חברתיות מסוימות. תפיסה המתמקדת ב-"סובייקט הגופני הפרטיקולארי". לפיה, כל סובייקט גופני הינו ייחודי, בהווייתו, פעולתו, תצורתו, ובאופן תגובתו לסביבתו. הסובייקט הגופני הפרטיקולארי מתהווה באופן תמידי, במהלך החיים ובכל רגע נתון. זוהי תפיסה דינאמית את הסובייקט הגופני הפרטיקולארי, הדומה במידה מסוימת לתפיסתו של אהד זהבי את הפוליטיקה המינורית )זהבי 1121(. זהבי, במאמרו "מינוריות" מסביר כי המינוריות היא פעולה פוליטית המבקשת לקעקע ולהתנגד לכוח הפועל במרחב המז'ורי, המדכא

104 אינטרסקסואלים שהשתתפו במחקר סיפרו על מחשבות אובדניות וחלקם גם ניסו להתאבד.

262 קבוצות מוחלשות )נורמות חברתיות, מוסדות כלכליים, חוקים, דומיננטיות תרבותית וכו'(. מינוריות, טוען זהבי, אינה רואה את החברה כישות מורכבת מרוב של אנשים "נורמאלים" ומיעוט של מוגבלים, אלא כולנו חריגים במידה כזו או אחרת. בכל אחד יש פוטנציאל מינורי. המינוריות מזהה כי בתוך המרחב החברתי, מתקיימות דמויות סינגולאריות חסרות זהות, שאינן מתאימות לטיפוס ארכיטיפי, דומיננטי כלשהו, אלא מתהוות ומשתנות כל הזמן. "הסובייקט הגופני הפרטיקולארי", הולך מעבר לרעיון של זהבי, הסובייקט הגופני הפרטיקולארי, מגלם בתוכו ייחודיות שהינה חד פעמית, אין שני סובייקטים גופניים זהים, כל סובייקט גופני הוא פרטיקולארי )גם תאומים זהים(. הייחודיות מתרחשת אומנם בתהליך התהוותו של הסובייקט הגופני בתחילת דרכו, ממש במפגש בין הביצית והזרע, זהו אירוע חד פעמי ייחודי, אך גם נמשכת במשך היריון, לאחר הלידה, ובמהלך כל החיים, בכל רגע נתון. מושג זה אינו בא לקעקע או לנתץ, כמאמרו של זהבי, את הקטגוריות המגדריות אלא להתעלם מהם, לדבר מתוך ועל הסובייקט הגופני הפרטיקולרי ולא על סובייקט מיני- מגדרי. התפיסה את הסובייקט הגופני כפרטיקולארי מאפשרת חשיבה הומניסטית חדשה לפיה ניתן ללמוד על אופני ההתפתחות וההתהוות של הסובייקטים הגופניים הפרטיקולאריים ועל "המציאות הגופנית" אותה הם חווים, ובו זמנית גם משנים, מאתגרים. כל סובייקט גופני מגלם בתוכו ידעים שונים, הן מטריאליים והן חברתיים. הידע המטריאלי הפרטיקולארי, כולל את המרכיבים המטריאליים הגופניים, הספציפיים של הסובייקט הגופני, אלו, מתפתחים ומשתנים תמידית ובהם פוטנציאל לערער את הקטגוריות החברתיות השונות )בדומה למרחב המינורי המאתגר את הסדר הכוחני המז'ורי( כפי שהגופניות האינטרסקסואליות עושה, אך כל גופניות אחרת מאפשרת זאת. למידה דרך הסובייקט הגופני הפרטיקולארי תאפשר בחינה מחדש של התנאים החברתיים השונים הנחווים דרך הסובייקט הגופני, ואשר מגולמים בגופו דרך האירועים החברתיים השונים המשפיעים על התפתחותו ותגובותיו, ויוצרים "מציאות גופנית" )אליבא דה שילינג( ייחודית וספציפית, שמתהווה ומשתנה עם כל סובייקט גופני פרטיקולארי. כדי להמחיש וליישם את תפיסת הסובייקט הגופני הפרטיקולארי, נוכל לחזור לכל אחד מסיפורי החיים הייחודיים שעולים בפרק השלישי והמשקפים את החוויה הגופנית, ספציפית, של כל אחד מהמשתתפים ה"אינטרסקסואלים" בראיונות. סובייקטים אשר מתמודדים בדרכים שונות עם - "מציאות גופנית" פרטיקולארית בחייהם. שי, רוני, סמר, שאקר, אור, ירון, ג'ולי וגלי מגלמים בגופם הן את התנאים החברתיים בסביבתם, והן את תהליך המינגוף שחולל ועיצב את הגופניות הפרטיקולארית שלהם, אך יחד עם זאת, הם גם מתהווים, משתנים ומתפתחים עם גופניותם באופן החותר תחת הקטגוריות החברתיות, כל אחד בדרכו הגופנית הייחודית. גלי, סמר, שאקר ואור טוענות ש"מגדר" או כל זהות חברתית היא כמעין קופסא; במצבים מסוימים היא מתאימות להן, אך במצבים אחרים לא. לכן, עולה כי המשמעות של "נשיות" או "גבריות" אינה רלוונטית משום שאלה נחווים או לא נחווים בדרך משתנה על ידי כל אחד מהסובייקטים הגופניים הפרטיקולאריים. כל אחד מהמשתתפים במחקר, הוא למעשה כל אחד מאיתנו, ייצוג לייחודיות הגופנית שלנו והתנאים החברתיים המנרמלים והמאותגרים בעת ובעונה אחת. "אינטרסקסואלים" מזמינים אותנו להתבונן מחדש בעצמנו, להטיל ספק ברלוונטיות של הקטגוריות החברתיות הכולאות סובייקטים גופניים, אך גם מזמינים אותנו לחשוב מחדש על הדרך בה הגוף פועל מעבר לשיח

261 החברתי. אינני באה לומר שהשינוי יבוא מחר. אולם, אם נצליח לחשוב על סובייקט גופני פרטיקולארי, ואולי לדבר מתוכנו כסובייקטים גופניים פרטיקולאריים, השינוי בוא יבוא.

262 ביבליוגרפיה

אבן שושן, אברהם. 1111. מילון אבן שושן המרוכז: מחודש ומעודכן לשנות האלפיים. ירושלים: המילון החדש.

באואר, מרטין ו' וג'ורג' גאסקל, עורכים. 1122. מחקר איכותני: שיטות לניתוח טקסט, תמונה וצליל. מתרגמת: אורית פרידלנד. רעננה: האוניברסיטה הפתוחה.

בן אפרים, עידן. 1111. דור התהפוכות:אודות מה שעלה בדורנו, דור תהפוכות, ניתוחים לשינוי מין, עולם הפוך ראינו, שהופכים איש לאישה ואישה לאיש, בדרך הורמונאלית וכירורגית. ירושלים: בן אפרים עידן.

יוג'נידיס, ג'פרי. 1111. מידלסקס. מאנגלית: חנה ידור-אבני, מושב בן שמן: מודן. לנדאו, רות.1112. "סוגיות אתיות באבחון גנטי טרום השרשה." רפואה ומשפט 16: 22-62.

פוקו, מישל. 2661. תולדות המיניות I הרצון לדעת. מצרפתית: א. אזולאי וע. אופיר. תל אביב: הקיבוץ המאוחד.

שדמי, חיים, ותמרה טראובמן. 1111."תקדים בישראל: בחירה מראש של מין התינוק". הארץ, 26 באוקטובר.

שנהב, יהודה. 2662. מכונת הארגון: חקירה ביקורתית ביסודות תורת הניהול. ירושלים: שוקן.

שץ-אופנהיימר, אורנה ונורית דביר.1121. "סיפור חיים מקצועי: נרטיב של קונפליקטים." עמ' 211-211 בתוך מחקר נרטיבי: תיאוריה, יצירה ופרשנות, בעריכת ר. תובל-משיח וג. ספקטור- מרזל. ירושלים: מכון מופ"ת.

תובל-משיח, רבקה וגבריאלה ספקטור-מרזל, עורכות. 1121. מחקר נרטיבי: תיאוריה, יצירה ופרשנות.ירושלים: מכון מופ"ת.

Amukele, Samuel A., Jeffrey A. Stock, Moneer K. Hanna.2005."Management and Outcome of Complex Hypospadias Repairs." Journal of Urology 174(4):1540- 1543.

Asch, Adrienne.2006. "Appearance-Altering Surgery, Children's Sense of Self, and Parental Love."Pp. 227-252. in Surgically Shaping Children: Technokogy, Ethics, and the Pursuit of Normality, edited by E. Parens. Baltimore, Maryland: The Johns Hopkins University Press.

Bellman, Beryl L.1981. "The Paradox of Secrecy." Human Studies 4:1-28.

Blackless, Melanie, Anthony Charuvastra, Amanda Derryck, Ann Fausto-Sterling, Karl Lauzanne and Ellen Lee.2000." How Sexually Dimorphic Are We? Review and Synthesis." American Journal of Human Biology 12:151-166.

Bok, Sissela.1984. Secrets: on the Ethics of Concealment and Revelation. New York: Vintage Books.

Browne, Kath. 2005."Snowball Sampling: Using Social Networks to Research Non- heterosexual Women." Social Research Methodology 8:47-60.

Brand, Lucy, and Laura Doan.1998.Sexology Uncensored: The Documents of Sexual

261 Science. Cambridge: Polity Press. Brison, Susan J.1993."Surviving Sexual Violence: A Philosophical Perspective." Journal of Social Philosophy 24(1):5-22

Butler, Judith.1990.Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity. New York and London: Routledge.

______.1993.Bodies That Matter: on the Discursive Limits of "Sex". New York and London: Routledge.

______.2004.Undoing Gender. New York and London: Routledge.

Cain, Roy.1991." Disclosure and Secrecy among Gay Men in the United States and Canada: A Shift in Views." Journal of the History of Sexuality 2: 25-45.

Caughlin, John P., Walid A. Afifi, Kathy E. Carpenter-Theune and Laura E. Miller.2005. "Reasons for, and Consequences of Revealing Personal Secrets in Close Relationships: a Longitudinal Study." Personal Relationships 12:43-59.

Cavallaro, Dani.1998.The Body: for Beginners. New York: Writers and Readers.

Chase, Cheryl. 1998." Hermaphrodites With Attitude: Mapping the Emergence of Intersex Political Activism." GLQ:A Journal of Gay and Lesbian Studies 4(2):189-211.

______.2003."What is the Agenda of Intersex Patient Advocacy Movement?" The Endocrinologist 13(3):240-242.

Chertin, Boris, Dimitry Koulikov, Josef Alberton, Irit Hadas-Halpern, Pethachia Reissman and Amicur Farkas.2006." The Use of Laparoscopy in Intersex Patients." Pediatric Surgery International 22(5):405-408.

Chertin, Boris, Dimitry Koulikov, Irit Hadas-Halpern and Amicur Farkas.2005. "Masculinizing Genitoplasty in Intersex Patients." Journal of Urology 174(4):1683-1686.

Christian, S.M., D. Koehn, R. Pillay, A. McDougall and R.D.Wilson.2000." Parental Decisions Following Prenatal Diagnosis of Sex Chromosome Aneuploidy: A Trend Over Time." Prenatal Diagnosis 20(1):37-40.

Colapinto, John.2001. As Nature Made Him: The Boy who Was Raised as a Girl. New York: Harper Collins.

Corbin, Juliet, and Anselm Strauss.1990. "Grounded Theory Research: Procedures, Canons, and Evaluative Criteria." Qualitative Sociology 13:3-21.

Cote, Anne.2000." Telling the Truth? Disclosure, Therapeutic Privilege and Intersexuality in Children." Health Law Journal 8: 199-216.

Coventry, Martha.1999. "Finding the Words."Pp.71-78 in Intersex in The Age of

262 Ethics, edited by A.D. Dreger. Hagerstown, Maryland: University Publishing Group.

Creighton, Sarah M.2001." Surgery for Intersex." Journal of the Royal Society of Medicine 94(5):218-220.

------.2004." Long-Term Outcome of Feminization Surgery: The London Experience." BJU International 93(3):44-46.

Crouch, Naomi S., Lih Mei Liao, Christopher R.J. Woodhouse, Gerard S. Conway and Sarah M. Creighton.2008."Sexual Function and Genital Sensitivity Following Feminizing Genitoplasty for Congenital Adrenal Hyperplasia." Journal of Urology 179:634-638.

Daston, Loraine, and Katharine Park.1995."The Hermaphrodite and the Orders of Nature." GLQ:A Journal of Gay and Lesbian Studies 1(4):419-438.

Davis, Lennard J.2006."Constructing Normalcy, The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century." Pp.3-16 in The Disability Studies Reader, edited by L. David. New York: Routledge.

Dermot, Moran .2000. Introduction to Phenomenology. London and New York: Routledge.

Dermot, Moran, and Timothy Mooney.2002. The Phenomenology Reader. London and New York: Routledge.

Devor, Howard.1999."Growing Up in the Surgical Maelstrom."Pp.79-82 in Intersex in The Age of Ethics, edited by A.D.Dreger. Hagerstown, Maryland: University Publishing Group.

Dewhurst, Christopher John, and Ronald Roger Gordon.1969. The Intersexual Disorders. London: Bailliere, Tindall and Cassell.

Diamond, Milton, and Keith Sigmundsen.1997."Sex reassignment at birth: a long Term review and clinical implications." Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine 151(3):1046-1050.

Diamond, Milton, and Linda Ann Watson.2004b."Androgen Insensitivity Syndrome and Klinefelter's Syndrome: Sex and Gender Considerations." Child Adolescence Psychiatrist Clinics of North America 13(3): 623-640.

DiQuinzio, Patrice.1999.The Impossibility of Motherhood : Feminism, Individualism, and the Problem of Mothering. London: Routledge.

Dreger, Alice D.1998. Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge: Harvard University Press.

______.1999.ed. Intersex in the Age of Ethics. Hagerstown, Maryland: University Publishing Group.

266

Dreger, Alice D., and April M. Herndon. 2009."Progress and Politics in the Intersex Rights Movement: Feminist Theory in Action." GLQ:A Journal of Gay and Lesbian Studies 15(2):199-224.

Dyner, Jennifer E., Peter A. Lee and Christopher P. Houk.2004. "Medical Treatment of Intersex: Parental Perspectives." Journal of Urology 172(4):1762-1765.

Fainzang, Sylvie.2002. Lying, Secrecy and Power within Doctor-Patient Relationship." Anthropology and Medicine 9(2):117-133.

Farkas, Amicur and Ariel Rosler.1993." Ten Years Experience with Masculinizing Genitoplasty in Male Pseudohermaphroditism Due to 17ß-Hydroxysteroid Dehydrogenase Deficiency." European Journal of Pediatrics 152(2):88-90.

Farkas, Amicur and Boris Chertin.2001."Feminizing Genitoplasty in Patients with 46XX Congenital Adrenal Hyperplasia." Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism 14(6):713-722.

Farkas, Amicur, Boris Chertin and Irit Hadas-Halpern.2001." 1-Stage Feminizing Genitoplasty: 8 years of Experience with 49 Cases." Journal of Urology 165(6):2341-2346.

Farkas, Amicur, Dimitry Koulikov and Boris Chertin.2004."Masculinizing Genitoplasty in Male Pseudohermaphroditism."Pediatric Endocrinology Reviews 2(1):15-20.

Fausto-Sterling, Anne.1993."The Five Sexes: Why Male and Female Are Not Enough." Sciences 33(2): 20-25.

______.2000. Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Human Sexuality. New York: Basic Books.

Feder, Ellen K.2002." "Doctor's Orders": Parents and Intersexed Children." Pp.294- 320, in Subject of Care: Feminist Perspectives on Dependency, edited by E. F. Kittay and E. K. Feder. Boston: Rowman and Littlefield.

______.2006."In their Best Interest: Parents' Experience of Atypical Genitalia."Pp. 189-210, in Surgically Shaping Children: Technokogy, Ethics, and the Pursuit of Normality, edited by E. Parens. Baltimore, Maryland: The Johns Hopkins University Press.

Ford, Kishka-Kamari.2000."First Do no Harm"- The Fiction of Legal Parental Consent to Genital-Normalizing Surgery of Intersexed Infants." Yale Law and Policy Review 19:469-488.

Foucault, Michel.1973.The Birth of Clinic: An Archeology of Medical Perception. New York: Pantheon Books.

______.1980.Herculine Barbin. New York: Pantheon Books.

266

______.1995. Discipline and Punishment: The Birth of the Prison. New York: Vintage.

____.2006. Madness and Civilization: a History of Insanity in the Age of Reason. London: Routledge.

Frank, Arthur W.1995. The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics. Chicago And London: The university of Chicago press.

Glaser, Barney G., and Anselm L. Strauss.1964."Awareness Context and Social Interaction."American Sociology Review 29 (5):669-679.

______.1965. Awareness of Dying. Chicago: Aldine.

Goffman, Erving.1963.Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, N.J: Prentice-Hall.

Grosz, Elizabeth.1994.Volatie Bodies: Toward a Corporeal Feminism. Bloomington, Indiana: Indiana University Press.

Harper, Catherine.2007.Intersex.Oxford and New York: Berg.

Hashiloni-Dolev, Yael.2006."Between Mothers Fetuses and Society: Reproductive Genetics in the Israeli-Jewish Context." Nashim: A Journal of Women's Studies and Gender Issues 12:129-150.

______.2007.A Life (un)Worthy of Living: Reproductive Genetics in Israel and Germany. Dordrecht:Springer.

Hashiloni-Dolev, Yael, and Shiri Shkedi.2007."On New Reproductive Technologies and Family Ethics: Pre-implantation Genetic Diagnosis for Sibling Donor in Israel and Germany." Social Science and Medicine 65:2081-2092.

Hausman, Bernice L.1995. Changing Sex: Transsexualism, Technology, and the Idea of Gender. Durham: Duke University Press.

Herdt, Gilbert.2003."Mistaken Sex: Cultural, Biology and the Third Sex in New Guinea." Pp.419-445 in Third Sex, Third Gender: Beyond Sexual Dimorphism in Culture and History, edited by G. Herdt. New York: Zone Books.

Hester, David J.2004." Intersex(es) and Informed Consent: How Physicians' Rhetoric Constrains Choice." Theoretical Medicine 25:21-49.

Hillman, Thea. Intersex: for Lack of a Better Word. San Francisco, California: Manic D. Press.

Hird, Myra J.2004. Sex, Gender and Science. New York: Palgrave Macmillan.

Hjoaka, Fabienne.2009."Care and Secrecy: Being a Mother of Children with HIV in

261 Burrkina Faso." Social Science and Medicine 69:869-876. Hochberg, Zeev, M. Gardos and A.Benderly.1987."Psychosexual Outcome of Assigned Females and Males With 46,XX Virilizing Congenital Adrenal Hyperplasia." European Journal of Pediatrics 146:497-499.

Holmes, Morgan.1994."I'm Still Intersexual." Hermaphrodites With Attitudes, Winter 1994, 5-6.

______.1997." Is Growing up in Silence Better than Growing up Different?" Crysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities 2(5):7-9.

______.2002."Rethinking the Meaning and Management of Intersexuality." Sexualities 5(2) 159-180.

______.2008. Intersex: A Perilous Difference. Selinsgrove: Susquehanna University Press.

Hughes, Leuan A., Christopher P. Houk, Faisal S. Ahmed, Peter A. Lee and Lawson Wilkins. 2006."Consensus Statement on Management of Intersex Disorders." Pediatrics 118( 2): 488-500.

Imber-Black, Evan, ed.1993. Secrets in Families and Family Therapy. New York: Norton.

______.1998.The Secret Life of Families. New York: Bantam Books.

Ivry, Tsipy, and Elly Teman.2008."Expactant Israeli Fathers and the Medicalized Pregnancy: Ambivalent Compliance and Critical Pragmatism." Culture, Medicine and Psychiatry 32(3):358-385.

Kahn, Susan Martha.2000. Reproducing Jews: A Cultural Account of Assisted Conception in Israel. Durham, N.C: Duke University Press.

Kalfoglou, Andrea L., Teresa Doksum, Barbara Bernhardt, Gail Geller, Lisa LeRoy, Debra J.H. Mathews, John H. Evans, David J. Dukas, Nancy Reame, Joan Scott and Kathy Hadson.2005."Opinions about New Reproductive Genetic Technologies: Hopes and Fears for Our Genetic Future." Fertility and Sterility 83(6):1612-1621.

Karkazis, Kathrina A.2006."Early Genital Surgery to Remain Controversial." Pediatrics 118(2):814-815.

______.2008.Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience. Durham and London: Duke University Press.

Karpel, Mark A.1980." Family Secrets." Family Process 19(3):295-306.

Kerry, Sthepen.2008.Are you a Boy or a Girl? Intersex and Genders: Contesting the Uncontested: A Comperative Analysis Between the Status of Intersex in Australia and the United States of America. Germany: VDM Verlag Dr. Muller

262 Aktiengesellschaft Co.

Kessler, Suzanne J.1990."The Medical Construction of Gender: Case Management of Intersex Infants." Signs 16(1):3-26.

______.1998. Lessons from the Intersexed. New Brunswick, New Jersey: Rutgers University Press.

Kilani, Zaid, Yahia Dajani, Eva Quaddomi and Lamia Haj Hassan.2009."Androgen Insensitivity Syndrome after Preimplantation Genetic Diagnosis for Sex Selection: A Case Study." Fertility and Sterility 92(3):1169e5-1169e7.

Krege, S., K.H. Walz, B.P.Hauffa, I. KÖrner and H. Rubben.2000. "Long-Term Follow-Up of Female Patients with Congenital Adrenal Hyperplasia from 21- Hydroxylase Deficiency, With Special Emphasis on the Results of Vaginoplasty."BJU International 86:253-259.

Laqueur, Thomas.1990. Making Sex: Body and Gender from Greeks to Freud. Cambridge, Mass: Harvard University Press.

Liao, Lih-Mei.2006."Psychology and Clinical Management of Vaginal Hypoplasia."Pp.225-240 in Ethics and Intersex, edited by S.E. Sytsma. The Netherlands: Springer.

______.2008."Towards a Clinical-Psychological Approach to Address the Heterosexual Concerns of Intersexed Woman." Pp.391-406 in Out in Psychology: Lesbian, Gay, Bisexual, Trans and Queer Perspectives, edited by V. Clarke and E. Peel.Chichester, UK: Wiley.

Lee, Peter A., Christopher P. Houk, Faisal S. Ahmed and Leuan A. Hughes. 2006."Consensus Statement on Management of Intersex Disorders." Pediatrics 118(2):488-500.

Lev, Arlene Istat.2006."Intersexuality in the Family: An Unacknowledged Trauma." Journal of Gay and Lesbian Psychotherapy 10(2):27-56.

Lewis, Susan, Carolyn Kagan and Patricia Heaton.2000."Dual- Earner Parents with Disabled Children: Family Patterns for Working and Caring." Family Issues 21(8):1031-1060.

MacKinnon, Catherine.1989."Sexuality, Pornography, and Method: "Pleasure Under Patriatchy." Ethics 99(2):314-346.

Mak, Geertje.2005."So We Must go Behind Even What the Microscope Can Reveal. GLQ:A Journal of Gay and Lesbian Studies 11:65-94.

Marcus, Sharon.1992. "Fighting Bodies, Fighting Words: A Theory and Politics of Rape Prevention." Pp.385-403, in Feminists Theorize the Political, edited by J. Butler and J.W.Scott. New York and London: Routledge.

261 Merleau-Ponty, Maurice.1978. Phenomenology of Perception. London: Routledge and Kegan Paul.

Migeon, Claude J., Amy B. Wisniewski, Terry R. Brown, John A. Rock, Heino F.L. Meyer-Bahlburg, John Money and Gary D. Berkovitz.2002."46, XY Intersex Individuals: Phenotipic and Etiologic Classification, Knowledge of Condition, and Satisfaction with Knowledge in Adulthood." Pediatrics 110(3):1-8.

Minto, Catherine, L., Lih-Mei Liao, Christopher RJ Woodhouse, Phillip G. Ransley and Sarah M. Creighton.2003. "The Effect of Clitoral Surgery on Sexual Outcome in Individuals Who Have Intersex Conditions With Ambiguous Genitalia: A Cross-Sectional Study." Lancet 361:1252-1257.

Money, John.1985."The Conceptual Neutering of Gender and the Criminalization of Sex." Archives of sexual behavior 14(3):279-290.

Money, John, and Anke Erhardt.1972. Man and Woman, Boy and Girl: The Differentiation and Dimorphism of Gender Identity from Conceptual to Maturity. Baltimore: Johns Hopkins Press

Morland, Iain.2001."Management of Intersex." Lancet 358:2085-2086.

______.2009."What Can Queer Theory Do for Intersex?" GLQ: A Journal of Gay and Lesbian Studies 15(2):285-312.

Muehlenhard, Charlene L., and Zoe D. Peterson.2011.Distinguishing Between Sex and Gender: History, Current Conceptualization, and Implications." Sex Roles 64: 791-803.

Murphy, William P.1980. "Secret Knowledge as Property and Power in Kpelle Society: Elders versus Youth." Africa 50 (2):193-207.

Nanda, Serena.2003."Hijras: An Alternative Sex and Gender Role in India."Pp.373- 417 in Third Sex, Third Gender: Beyond Sexual Dimorphism in Culture and History, edited by G. Herdt. New York: Zone Books.

Nederman, Cary J., and Jacqui True.1996."The Third Sex: The Idea of the Hermaphrodite in Twelfth-Century Europe." Journal of the History of Sexuality 6(4):497-517.

Oudshoorn, Nelly.1994.Beyond the Natural Body: An Archeology of Sex Hormones. London: Routledge.

Paulozzi, Leonard J.1999."International Trends in Rates of Hypospadias and Cryptorchidism." Environmental Health Perspectives 107(4):297-302.

Preves, Sharon E.1998."For the Sake of the Children: Destigmatizing Intersexulity." Journal of Clinical Ethics 9(4):411-420.

______.2002."Sexing the Intersexed: An Analysis of Sociocultural Responses to

262 Intersexuality." 27(2):523-556.

______.2003. Intersex and Identity: The contested Self. New Brunswick, New Jersey: Rutgers University Press.

Redick, Allison.2004."American History XY: The Medical Treatment of Intersex, 1916-1955." PhD diss. New York University.

Reis, Elizabeth.2005."Impossible Hermaphrodites: Intersex in America, 1620-1960." Journal of American History 92(2):411-441.

Remennick, Larissa.2006."The Quest for the Perfect Baby: Why Do Israeli Women Seek Prenatal Genetic Testing?" Sociology of Health and Illness 28(1):21-53.

Rich, Adrian C.1995.Of Woman Born: Motherhood as Experience and Institution. New York: W.W. Norton.

Richardson, Laurel.1988." Secrecy and Status: The Social Construction of Forbidden Relationships." American Sociological Review 53:209-219.

Robertson, John A.2003."Extanding Preimplantation Genetic Diagnosis: The Ethical Debate. Ethical Issues in New Uses of Preimplantation Genetic Diagnosis." Human Reproduction 18(3):465-471.

Roen, Katrina .2009."Clinical intervention and embodied Subjectivity: Atypical Sexed Children and their Parents." Pp.15-40 in Critical Intersex edited by M. Holmes. Cornwall: Ashgate.

Roscoe, Will.2003."How to Become a Bardache: Toward a Unified Analysis of Gender Diversity." Pp.329-372 in Third Sex, Third Gender: Beyond Sexual Dimorphism in Culture and History, edited by G.Herdt. New York: Zone Books.

Sagi, Michal, Vardiella Meiner, Nurith Reshef, Judith Dagan and Joel Zlotogora.2001." Prenatal Diagnosis of Sex Chromosome Aneuploidy: Possible Reasons for High rates of Pregnancy Termination." Prenatal Diagnosis. 21(6):461-465.

Sanders, Caroline, Bernie Carter and Lynne Goodacre.2008." Parents' Narratives About Their Experiences of their Child's Reconstructive Genital Surgeries for Ambiguous Genitalia." Journal of Clinical Nursing 17(23):3187-3195.

Schober, Justine M.2004."Feminizing Genitoplasty: A Synopsis of Issues Relating to Genital Surgery in Intersex Individuals." Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism 17(5):697-703.

Shalev, Carmel, and Sigal Gooldin.2006."The Uses and Misuses of In Vitro Fertilization in Israel: Some Sociological and Ethical Considerations." Nashim: A Journal of Women's Studies and Gender Issues 12:151-176.

Shenker, Joseph.G., and Vered H.Eisenberg.1997."Ethical Issues Relating to

261 Reproduction Control and Women's Health." International Journal of Gynechology and Obstetrics 58: 167-176.

Shilling, Chris.1993. The Body and Social Theory. London: Sage.

------.2005. The Body in Culture, Technology and Society. London, Thousand Oaks, California: Sage.

Simmel, Georg.1906. "The Secret and the Secret Society." 441-498 www.preciousheart.net/fmlsimmel.pdf

Sircili, Maria H.P., Frederico Arnaldo Q.S, Elaine M.F. Costa, Vinicius N. Brito, Ivo J.P. Arnhold, Francisco T. Denes, Marlene Inacio and Berenice B.D. Mendonca.2010." Long-Term Surgical Outcome of Masculinizing Genitoplasty In Large Cohort of Patients With Disorders of Sex Development." Journal of Urology 184(3):1122-1127.

Slijper, Froukje M. E., Stenvert Drop, Jan C. Molennar, and Muinck Keizer-Schrama Sabine.2000."Long-Term Psychological Evaluation of Intersex Children."Archives of Sexual Behavior 29(1):119-121.

Sloper, Patricia.1999."Models Of Service Support for Parents of Disabled Children. What do we Know? What do we Need to Know?" Child: Care, Health and Development 25(2):85-99.

Sperling, Daniel.2010."Commanding the "Be Fruitful and Multiply" Directive: Reproductive Ethics, Law, and Policy in Israel."Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 19:363-371.

Stanley, Liz, and Sue Wise.1990."Method, methodology and epistemology in feminist research processes." Pp. 20-60 in Feminist Praxis: Research, theory and epistemology in feminist scholarship, edited by L. Stanley. London: Routledge.

Sutton, Erica J., Jessica Young, Aideen Mclnerney, Carolyn A. Bondy, Sarah E. Gollust and Barbara B. Biesecker. 2006."Truth- Telling and Turner Syndrome: the Importance of Diagnostic Disclosure." Journal of Pediatrics. 148 (1):102-107.

Terry, Louise M., and Anne Camble.2002."The Child That Might be Born." Commentary.Hasting Center Report 32(3):11-12.

Thyen, Ute, Hertha Richter- Appelt, Claudia Weisemann, Paul- Martin Holterhus and Olaf Hiort.2005."Deciding on Gender in Children with Intersex Conditions: Considerations and Controversies." Treatments in Endocrinology 4(1):1-8.

Triea, Kiira.1999."Power, Orgasm, and the Psychohormonal Research Unit."Pp.140- 144 in Intersex in The Age of Ethics, edited by A.D.Dreger. Hagerstown, Maryland: University Publishing Group.

Turner, Bryan S.1987. Medical Power and Social Knowledge. London: Sage.

262 ______.1996. The Body and Society: Explorations in Social Theory. London: Sage.

Vaknin, Zvi, Orit Reish, Ido Ben-Ami, Eli Heyman, Arie Herman and Ron Maymon.2008." Prenatal Diagnosis of Sex Chromosomes Abnormalities: The 8 Year Experience of a Single Medical Center." Fetal Diagnosis Therapy 23(1):76- 81.

Vaknin, Zvi, Yael Lahat, Oshri Barel, Ido Ben-Ami, Orit Reish, Arie Herman and Ron Maymon.2009."Termination of Pregnancy due to Fetal Abnormalities Performed after 23 Weeks' Gestation: Analysis of Indication in 144 Cases from a Single Medical Center." Fetal Diagnosis Therapy 25(2):291-296.

Warne, Garry, Sonia Grover, Huston John, Andrew Sinclair, Sylvia Metcalfe, Elisabeth Northam and Justin Freeman.2005."A Long-Term Outcome Study of Intersex Conditions." Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism 18(6):555-567.

Warren, Carol and Barbara Laslett.1977. "Privacy and Secrecy: A Conceptual Comparison." Journal of Social Issues 33(3):43-51.

Weeks, Jeffrey.1989.Sex, Politics & Society: The regulation of Sexuality Since 1800. London and New York: Longman.

Wertz, Dorothy C., John C. Fletcher, and John J. Mulvihill.1990."Medical Geneticists Confront Ethical Dilemmas: Cross-Cultural Comparisons Among 18 Nations." American Journal of Human Genetics 46(6):1200-1213.

Wertz, Dorothy C., and John C. Fletcher.1998."Ethical and Social Issues in Prenatal Sex Selection: A Survey of Geneticists in 37 Nations." Social Science and Medicine 46(2):255-273.

Wilson, Bruce E., and William George Reiner.1998." Management of Intersex: A Shifting Paradigm." Journal of Clinical Ethics 9(4):360-368.

Wonkam, Ambroise, Karen Fieggen and Raj Ramesar.2010."Beyond the Caster Semanya Controversy: the Use of Genetics for Gender Testing in Sport." Journal Of Genetic Counseling 19(6):545-548.

Woolfson, Lisa.2004. Family Well-Being and Disabled Children: Psychosocial Model of Disability- Related Child Behavior Problems." British Journal of Health Psychology 9(1):1-13.

261 נספח שאלות לרופאים שונים ועמדותיהם כלפי "אינטרסקס" 2. מדוע בחרת להתמחות דווקא באנדוקרינולוגיה/ אורולוגיה/ גנטיקה/ גניקולוגיה? 1. איך היית מתארת את החוויה לטפל בעוברים/ילודים שהם "אינטרסקס"? 2. בכמה מקרים פחות או יותר טיפלת במהלך הקריירה שלך? 1. תאר לי על החוויה הראשונה שלך בטיפול בילדים/עוברים "אינטרסקס". 2. כיצד טיפלת? 1. מה היו המלצותייך להורים? 2. האם הרגשת שטיפלת נכון באותו ילוד? 6. האם את/ה מכיר דרכי טיפול אחרות? 6. האם קרה שהורים התנגדו לאופן הטיפול שהמלצת? כיצד הגבת? 21. האם ידוע לך על מקרים בהם בוגרים "אינטרסקסואלים" שטיפלת בהם החליטו לשנות את מינם/מגדרם? 22. האם קרה שילוד "אינטרסקס" לא עבר שום סדרת טיפולים? 21. האם את/ה חושב/ת שיש מקום בחברה ל"אינטרסקס"? 22. ביולוגית בשם אן פאוסטו סטרלינג הטוענת שקיימים לפחות 2 מינים ולא רק גבר/אישה מה דעתך על הקביעה הזו? 21. בקנדה ובאירופה ישנם קבוצות אקטיביסטיות של "אינטרסקס" התובעים מרופאים לא למהר ולקבוע את מינם של אינטרסקסואלים, אלא לתת להם להחליט כשיגדלו- מה דעתך על התביעה הזו וכיצד היית מגיבה לה? 22. מה היית עושה לו היה נולד לך תינוק "אינטרסקס"? שאלות להורים: 2. ספרי/י לי על עצמך- גיל, מקום מגורים, עיסוק 1. ספר/י לי איך גילית כי העובר/ הילוד שלך הוא אינטרסקס? 2. תאר/י לי את האינטראקציה עם המערכת הרפואית 1. מה הסבירו הרופאים? 2. מה היו המלצותיהם? 1. האם את/ה מרוצה מדרכי הטיפול? 2. איך הגבת? 6. את מי שיתפת? 6. האם תספר/י לילד/ה בעתיד? כיצד הגיב/ה כשסיפרת? 21. ספרי לי על הילד/ה 22. סוד- במידה וקיים- האם הילד/ה חשים בסוד? שאלות ל"אינטרסקסואלים" 2. ספרו לי על עצמכם באופן כללי- גיל, עיסוק, מקום מגורים 1. ספרו לי את סיפור חייכם )להקשיב ופחות להתערב במהלך הסיפור(.

262 שאלות ממוקדות במידה ולא עלו בסיפורי החיים: - כיצד נודע לכם על מאפייני גופכם? - מהם המאפיינים ה"אינטרסקסואלים" בגופכם? - כיצד "טופלתם"? - האם שיתפו אותכם בהחלטות הטיפוליות? - מהן ההשלכות של דרכי הטיפול? - ספרו לי על האינטראקציה עם הממסד הרפואי- מה סיפרו לכם, מה לא? - ספרו לי על חוויית הילדות - תארו לי על האינטראקציה המשפחתית - כיצד היית מגדיר/ה את עצמך? - קשרים אינטימיים - משאלות לעתיד

266 מילון מונחים

איברי מין "לא ברורים" )Ambiguous Genitalia(-שם נפוץ בשיח הביו-רפואי לתיאור אברי מין שהתפתחו באופן השונה מאברי המין "הטיפוסיים", הנורמטיביים. אברי מין "לא ברורים" כוללים בין היתר: פין קטן מהנורמה )1.2 ס"מ(, פתח שופכה לא בקצה הפין, אלא קרוב לעצם הבושת. כולל גם קליטוריס )דגדגן( גדול מהנורמה )ס"מ אחד(, חוסר בנרתיק, שפתיים חיצוניות אחויות. אינטרסקס )Intersex(- מגוון מצבים בגוף בהם כרומוזומי המין, הגונדות )בלוטות מין(, אברי המין הפנימיים והחיצוניים מתפתחים באופן השונה מהמינים "הטיפוסיים"- זכר/נקבה, כפי שאלו נקבעו על ידי המדע. "אשחות" (ovotestes)–זהו גונדה שהתפתחה באופן המשלב רקמות ותאים של אשך ושחלה. גונדה זו לרוב אינה מייצרת תאי זרע, או תאי ביצית. גונדות )gonads(- בלוטות מין )שחלות או אשכים( המייצרות הורמונים, לעיתים זרע וביציות. היפוספאדיאס )hypospadias(- מצב נפוץ )2-221 לידות( בו הפין של אדם מאופיין על ידי מיקום אחר של פתח השופכה ולא בקצהו. ישנן דרגות שונות של היפוספאדיאס לפי השיח המדעי, בדרגות "קלות" יותר פתח השופכה קרוב יותר לקצה הפין. בדרגות ה"קשות" יותר פתח השופכה נמצא קרוב יותר לעצם הבושת. לעיתים היפוספאדיאס בדרגותיו השונות מהווה אינדיקציה למאפיינים "אינטרסקסואלים" נוספים. חוסר באנזים -5Alfa תצורה של רגישות לאנדרוגן, לפיה המחסור של אנזים 2 מונע מהטסטוסטרון להפוך לדיהיידרוטסטוסטרון )DHT(. הדיהיידרוטסטוסטרון זהו החומר הפעיל של הורמון הטסטוסטרון אשר גורם להתפתחותם של סימני המין ה"זכריים" )אברי מין חיצוניים ובגיל ההתבגרות סימני מין משניים "זכריים" מופיעים: גרוגרת, עיבוי הקול, שיעור, גדילה של הפין והפרשת הזרע(. חוסר באנזים 2 אלפא מדכא את התפתחותם של סימני המין "הזכריים" עד לגיל ההתבגרות. לרוב, הילוד נולד עם כרומוזומי מין 11XY, אשכים במפשעה או בבטן ואברי המין החיצוניים נראים כ"נקביים", או "לא ברורים": פין קטן, שק אשכים ללא אשכים או שפתיים אחויות. בגיל ההתבגרות באים לידי ביטוי סממני המין המשניים "הזכריים". חוסר באנזים -91beta תצורה נוספת של רגישות לאנדרוגן, דומה במאפייניה לחוסר באנזים 2Alfa. גם במצב זה הטסטוסטרון אינו הופך לפעיל ולכן גם במצב זה, אין סימני מין זכריים בלידה אלא סממני המין "הזכריים" והמשניים באים לידי ביטוי בגיל ההתבגרות. חוסר )מוחלט או חלקי( בהתפתחות הגונדות (Complete/ Mixed gonadal dysgenesis)- כאשר ישנו מצב של חוסר מוחלט בהתפתחות הגונדות, זהו מצב בו אין אשכים או שחלות בגוף, או ישנן גונדות - "אשחות" )ovotestes(, שהתפתחו באופן משולב, עם רקמות של אשך ושחלה ולא ניתן להבחין האם הגונדה היא אשך או שחלה. בחוסר חלקי של התפתחות הגונדות ישנן גונדות מובחנות אשכים או שחלות, לעיתים אינן מפרישות הורמונים או מייצרות תאי זרע או ביצית. במצב זה לעיתים ישנה התפתחות של אשך בצד אחד בגוף והתפתחות של שחלה בצד אחר. או "אשחות" בצד אחד וגונדה מובחנת )אשך או שחלה( בצד אחר.

266 מוזאיקה גנטית (mosaic( – מוזאיקה גנטית הינה מאופיינת בקריוטיפ XX בתאים מסוימים בגוף וב- XY בתאים אחרים. לעיתים התפתחות זו משפיעה על התפתחויות אחרות של מאפייני המין, הגונדות, הפרשת הורמונים ותצורת אברי המין החיצוניים, אך לא בהכרח. פנוטיפ-תכונות, מאפיינים חיצוניים הנראים בגוף, המושפעים מהאינטראקציה של הגנים והסביבה. קריוטיפ- הייצוג הכרומוזומאלי של אדם, או בעל חיים כלשהו. שגשוג בלוטת האדרנל (Congenital Adrenal Hyperplasia CAH) – שגשוג מולד של בלוטת יתרת הכליה )שם נוסף לבלוטת האדרנל( זהו מצב תורשתי המתבטא בחוסר של אנזים מסוים )12, 22, 22( הגורם לבלוטת האדרנל להפריש אנדרוגנים במינון גבוה. ישנן שתי תצורות של שגשוג בלוטת האדרנל: קלאסי ולא קלאסי. התצורה הקלאסית נקראת בשם המדעי- Classical CCAH( Congenital Adrenal Hyperplasia(, תדירותה היא 2-22,111-22,111 לידות. ובאה לידי ביטוי במחסור באנזים 12 ולרוב גם באיבוד מלחים בגוף. כאשר מצב זה מופיע אצל ילדים עם כרומוזומי מין 11XY ונוכחות של אשכים בשק האשכים - אזי המחסור באנזים 12 יגרום להפרשה מוגברת של הורמונים אנדרוגנים מבלוטת האדרנל, אשר הופכים לטסטוסטרון וגורמים להתבגרות מוקדמת, גדילה מואצת של העצמות בגילאים צעירים של הילדים. חוסר במלחים עלול לסכן את הבריאות של הילודים ולגרום לסחרחורות, איבוד הכרה, כאבי ראש ועוד. כאשר CCAH מופיע בקרב אנשים עם קיוטיפ 11XX, רחם ושחלות, בלוטת האדרנל המפרישה הורמונים, אנדרוגנים המשפיעים על התפתחות אברי המין החיצוניים, אשר נראים כזכריים או "אינם ברורים" )שם מקובל בשיח הרפואי לאברי מין חיצוניים השונים מתצורת אברי המין "הטיפוסיים"(, הכוללים קליטוריס )דגדגן( גדול מס"מ בלידה, שפתיים אחויות )סגורות(, חוסר בנרתיק. התצורה הלא קלאסית- Non –Classical CAH- נפוצה יותר ותדירותה היא 2-11-2111 לידות. באה לידי ביטוי בקרב ילדים עם קריוטיפ 11XX, שחלות, רחם, התפתחות מינית מוקדמת, שיעור יתר, פצעי בגרות, גדילה של הקליטוריס, אי סדירות של המחזור או אי קבלת מחזור. תהליך המינגוף )מין-גוף(- זו מונח המתאר את הדרך בה מכוננים מין מסוים בגוף של אינדיבידואלים "אינטרסקסואלים". תהליך המינגוף כולל את המאפיינים הבאים: א. בדיקות לאבחון המין בגוף )קריוטיפ, אברי מין פנימיים, מינון הורמונאלי(. ב. עיצוב מין מסוים בגוף, דרך ניתוחים קוסמטיים לייצור אברי מין כ"נקביים" או כ"זכריים" ונטילת הורמונים סינטטיים כאשר מוציאים גונדות מהגוף. ג. מעקב אחר המין שכונן בגוף, דרך בדיקות רפואיות למדידת הורמונים, גדילת העצמות, הנראות של אברי המין החיצוניים ועוד ומעקב פסיכולוגי לבחון את התפתחות הזהות המגדרית. ד. סודיות- שמירת תהליך המינגוף בסוד מאינטרסקסואלים, תוך שיתוף פעולה בין הרופאים להורים של אינטרסקסואלים בהסתרתם את תהליך המינגוף. הפרדוקס המרכזי בתהליך זה הינו שבעוד מטרתו להעלים אינטרסקסואליות הוא מכונן אותה מחדש ויוצר תצורות רבות של מינים נוספים בגוף. תסמונת טרנר (Turner Syndrome )– אנדוקרינולוג אמריקאי בשם דר' הנרי טרנר קבע בשנת 2626 את השם "תסמונת טרנר" ל"נשים" עם גופניות בעלת המאפיינים הבאים: נמיכות קומה, זרועות עבות, חוסר באברי רבייה נקביים וצוואר עבה. בשנת 2626 כאשר ניתן היה לזהות את

111 התצורות הכרומוזומאליות, גילו כי קיים חוסר בכרומוזום X בקרב כ- 21 אחוזים מאנשים עם "תסמונת טרנר. התדירות נעה בין 2-1111-2111 לידות. מוזאיקה גנטית באה לידי ביטוי בקרב כ- 21 אחוזים מהאנשים עם "תסמונת טרנר", תצורות כרומוזומאליות כמו: XY/12X0 , 11XX /12X 11 – במצבים אלו לעיתים יש התפתחות משולבת של הגונדות. תסמונת סווייר )Swyer syndrome(- שם נוסף לתסמונת סווייר היא- XY וחוסר התפתחות של הגונדות )XY Gonadal Dysgenesis(. כרומוזומי המין לרוב הינם 11XY אך ישנם מצבים של מוזאיקה גנטית. והפנוטיפ הינו "נקבי", אברי המין החיצוניים כוללים: נרתיק, קליטוריס ושפתיים חיצוניות. לעיתים קיים רחם בגוף, אין נוכחות של גונדות או נוכחות של גונדות משולבות. התדירות הינה 2-221,111 לידות. תסמונת קליינפלטר (Klinfelter's Syndrome )– דר' הארי קליינפלטר מצא בשנות ה- 21 כי בקרב 6 סובייקטים בעלי חזה, עם אשכים קטנים ואברי מין חיצוניים "זכריים" כי לכולם יש כרומוזומי מין XXY. הפנוטיפ הינו מגוון וה- X הנוסף משפיע בדרכים שונות על התפתחות הגוף. התדירות הינה בין 2-211-211 לידות. וואריאציות רבות של כרומוזומי מין נמצאו בקרב אנשים עם "תסמונת קליינפלטר": 16XXYY ,16XXXXY ,16XXXY, או מוזאיקה XY /XXY. תסמונת רגישות לאנדרוגן- ) Androgene Insensitivity Syndrome (AIS- תסמונת המיוחסת לאנשים עם כרומוזומי מין 11XY. ישנן שתי תצורות של "תסמונת רגישות לאנדרוגן" והן Complete /Partial במצב מוחלט הגוף אינו מגיב לאנדרוגנים ואינו מתפתח באופן "זכרי". הגונדות- אשכים אינם מפותחים ונמצאים במפשעה )במקרים מסוימים הם יוצרים הרניה( או בבטן. הפנוטיפ נראה "כנקבי", אברי מין חיצוניים "נקביים"- שפתיים חיצוניות, נרתיק וקליטוריס. התדירות היא 2-22111-11111 לידות. במצב חלקי – הגוף מגיב להורמונים האנדרוגנים באופן חלקי, האשכים מתפתחים, הפנוטיפ יהיה משולב- אברי מין "לא ברורים". המונח הישן יותר של AIS היה "Testicular Feminization syndrome". תסמונת מאייר-רוקיטנסקי )Mayer Rokitansky- Kuster- Hauser -(MRKH syndrome- תסמונת הבאה לידי ביטוי בקרב ילודים עם כרומוזומי מין 11XX ללא נרתיק, ללא חצוצרות וללא רחם. תדירותה נעה בין 2-2111-21111 לידות.

112 independent sensory manner, and develops according to its socio-material and environmental conditions. In order to settle the difficulties brought on by the Transforsexation process, this study promotes a different perspective on physical subjects. This outlook emphasizes the particularity of body-self, in which every physical subject comes into being and develops in a particular, unique and different manner. This prism allows for the reconsideration of the different social conditions experienced by the physical subject, which he/she embodies through different social events which affect his ever- changing development and reactions. This is a dynamic consideration of physical subjects as embodied, which undermines certain social categories. Each of the participants in this study teaches us just how body and embodiment is unique, singular and challenging, and may teach us about our own embodiment. "intersexed" people invite us to reexamine ourselves, to doubt the relevancy of social categories which confine body-self, but also invite us to rethink about the workings of the body within and beyond the social discourse.

Key Words: Intersexuality, intersexed people, sex, body, Transforsexation, life stories, secret, body-self, the tension between the body and the secret, parents of intersex people.

X One of the purposes of this study is to unveil the paradoxes of the Transforsexation process through its contradictory characteristics. While its purpose is to create a typical, normative sex and to conceal "intersex" characteristics, the process of Transforsexation actually recreates over and over again an "intersexed" embodiment. The surgical practices, the repeated operations on the sex organs in order to create a typical sex create scarred, atypical sex organs, sometimes lacking in sexual sensation, that cause feelings of shame and bodily estrangement, which the surgical practices asked to prevent in the first place. Surgeries for the removal of gonads, testicles or ovaries create a dependency in artificial hormones since the body can no longer produce these on its own. The removal of gonads, as part of the attempt to befit the "intersex" body with a "male" or "female" body, creates de facto "multi-sex" bodies. In the Transforsexation process, "intersex" children become "hospital children", dependent on the medical establishment. Aside from one specific condition in which the body is prone to loss of salts, and in which medical assistance and hormonal balancing are required, "intersexuality" by itself poses no health risks. However, the treatment methods can, and sometimes do, put children's health in jeopardy. Turning "intersex" embodied subjects to "hospital children" kept under constant supervision, follow up and surgical and hormonal procedures throughout their lives, creates an alienation of "intersex" people from their bodies, the very alienation the medical establishment tried to prevent by prescribing those treatment plans. In all of the life stories of "intersexed" people a constant tension between the secret and the body is evident. The body does not speak the language of the secret, and does not play by its rules, In its own way, it objects to the Transforsexation process and its concealment in secret. The secret, unlike the body, seeks to hide, to blur evidence, to conceal organs and to create another body. This contradiction lasts throughout the lives of "intersexed" subjects, who simultaneously object to the Transforsexation process and reproduce it. On the hand, they wish to exhibit to society a typical sex; on the other, they experience resistance to the Transforsexation through the specific development of their body. The secret creates shame and feeds it, the secret strives to defend and conserve the social categories and the borders between the typical sexes and to create stable identities, but the body, unlike the secret, undermines the social borders and challenges them time and time again. The body is dynamic, ever-changing, experiencing and connecting to the world in an

IX between secret holders and those whose secrets are withheld from them within families. The secret sabotages familial ties between parents and children and between siblings, because its presence is felt and its discovery unavoidable. The existence of a secret creates distrust between children and their parents as well as their treating physicians. The narrative interviews I conducted with adult "intersexed" subjects reveal the ramifications of the Transforsexation process on their lives. Each of the stories shows an ongoing struggle with the experience of secrecy, an inseparable part of the Transforsexation process. The motif of secret and secrecy is carried out through the use of an alienated, foreign and scientific language and through the concealment of information. The secret becomes real and tangible, an object in itself, and therefore "intersexed" subjects claim to have always felt its presence, despite being unable to define it or its meaning. The life stories revealed through this study demonstrate how the secret in the Transforsexation process does not erase or dissolve the "intersexuality" from the body. On the contrary, it strengthens it, materializes it in the body and produces a constant tension between the body and the secret. This dialectic process manifests in many forms: through pain, response or lack thereof to different hormones, weakness, depression, excessive hairiness (hirsutism) in different body parts, vagina closure, adhesions of the labia, increased or decreased sexual desires, bone growth or lack thereof, increased or decreased appetite and so forth. That is, the body has its own language. On the other hand, the secret wishes to obscure the body; to hide its history and suppress its characteristics. The secret pushes the body to develop in a certain direction, toward a specific sex ideal. The secret urges the body to behave according to gender specific codes. It brings about negative feelings and sometimes may even threaten the body, life and its embodiment. "intersexed" subjects tell of suicide attempts as part of the wish to end the battle with the secret and the physical alienation the secret creates. Alongside, each story allows for an understanding of the differences between the physical conditions of those participating in this study. Each body is an event to itself, a world to itself, and therefore bodies each react differently to similar treatment methods. For instance, some bodies reacted well to the cortisone prescribed to balance their hormonal system, while in others the cortisone inflicted serious health damages. The way to recovery from surgeries also varied a great deal.

VIII or will need to go through in the future. Doctors and therapists rely on parents to disclose the secret, but do not equip them with the tools to do so. Transforsexation is a dynamic process which evolves and unfolds throughout the intersexed subjects' lives. Its different stages or aspects are not necessarily linear, and may take place simultaneously. Secrecy, for example, is maintained throughout shaping and follow ups. Aside from the medical and therapeutic specialists, who take central part of the process, other important actors are the parents, as well as the "intersexed" subjects themselves. Interviews conducted with parents (presented through the case stories of four mothers) demonstrate the problematic, frustrating and helpless place of the parents in the bio-social system. As shown in other studies conducted elsewhere, parents are restricted from medical information regarding their children. This study shows that medical information shared with parents is contradictory as well as controversial. Parents received different pieces of information from different doctors, and were therefore forced to turn to alternative sources of information, such as internet forums and consultations with other parents who experienced similar hardships. Parents who hold alternative information can suspend the existing treatment plans, and look into other options available to their children. The mothers I interviewed described their need for emotional support during the Transforsexation process of their children, as well as their children's' needs for help and therapy. However, it is important to mention that they did not ascribe their attachment to their children in relation to their genitalia. The difficulties of two of the mothers with post-partum attachment resulted from lack of parental readiness. Their babies' a-typical genitalia did not raise feelings of anxiety, confusion or threat, until attention to these was drawn by the medical establishment. Furthermore, they explained that the issue of corrective genital surgery was promoted by doctors. In fact, it is the medical establishment which feeds the secret and the secrecy of the Transforsexation process, creating and amplifying negative feelings of stigma, shame and fear in parents. These feelings, in turn, preserve and reproduce the circle of secrecy. As part of the treatment policy, it is the doctors who ask mothers to hide their children's bodies from others. The message they send is one of an abnormal, shameful embodiment which requires concealment. This is also the reason for the swift actions of Transforsexation after birth. The secret and secrecy create borders

VII Follow up - The process of Transforsexation includes a follow up designed to monitor the treatments' success, as well as provide "corrections", changes and guidance; these include hormonal dosage adjustments, assessments of the body's reaction to the prescribed hormones and overseeing height, weight and bone growth. The follow up also includes meetings of the parents of the "intersexed" child with psychologists or social workers if those are available in the endocrinology department, in which these mental health specialists assess the parents' adjustment to the child's sex-gender. The counseling includes instructions for gender learning, such as mandating appropriate games for each gender, sanctioning behaviors incongruent with the typical gender, and prescriptions for concealing the child's physical history. This gender learning does not allow for any gender fluidity which may exist in the behavior of these children, or any children for that matter. While counseling does take place, the follow up process is mostly medically oriented, and aims to monitor issues pertaining solely to adjustment and normalization. It does not focus on the ramifications of the surgeries on the lives of "intersexed people", their ability to cope with these treatment practices throughout their lives or the very necessity of these shaping processes. To the best of my knowledge, critical follow up studies which examine the ramifications of these treatments from a social perspective, as this study aims to do, were never conducted in Israel. Secrecy – the Transforsexation process in Israel is surrounded by secrecy. The policy of maintaining secrecy is an integral part of the Transforsexation process and its alleged success. Experts recommend that parents hide the "intersexed" characteristics of their child from relatives, society in general, and often from the children themselves. Experts recommend that children be told only when they reach adolescence, when they are thought to be able to understand the meaning of their body characteristics and the surgeries they underwent as children. "Intersexed" people who participated in this study revealed how they discovered the secret which was kept from them on their own, relatively late in life. Paradoxically, despite the concealment, they 'knew' that something was wrong, and stumbled across it through fertility treatments, articles they found at random, internet searches, or even by stealing their medical files in one case. That is, no member of the medical \ therapeutic establishment had ever explained to them as children or as adults about their body's characteristics or about the surgeries they had gone through in the past

VI the continuous process of assigning a typical sex (male\female) through various medical procedures. This process includes the following aspects: Diagnosis – especially in Israel, the process of diagnosing the body's "sex" begins in the early stages of pregnancy, with comprehensive testing of the fetus. When "intersexed" fetuses are discovered (in cases where the external gentiles are incongruent with the expected typical genitals (Ambiguous Genitalia) or when the sex chromosomes are not 46XX or 46XY, for instance), the common recommendation made by medical experts is a termination of the pregnancy. In cases where the "intersexed" fetuses escaped the medical gaze during pregnancy, those whose external genitals are perceived as atypical (large clitoris, defused labia, micropenis, hypospadias) at birth, will go through a series of test immediately after birth in order to diagnose the sex manifestations of the body and their functions. The sex characterizations manifested in the body are outlined: sex chromosomes, gonads, internal sex organs, hormonal levels and morphology of external genitals. The purpose of this diagnosis is to choose the optimal sex, be it "female" or "male". Sometimes the parents' wishes are taken into consideration, should they insist on a specific sex. Once the body's sex is chosen, the shaping process takes place. Shaping – at this stage, the body is shaped according to the ideal of a certain sex, through surgical practices as well as hormonal therapy (when needed). "intersexed" babies (3-12 months old) undergo surgeries designed to "normalize" their external sex organs; for female bodies, a vagina as well as external and internal labia are formed, and the urinary tract is rearranged. For male bodies, the urethra and the urinary tract are rearranged, testosterone is inscribed in order to assess penile growth, a testicular sack is formed and the testicles are placed into it, or, if those do not exist, silicone testicles are implanted instead. These surgical practices emanate from the perception that ambiguous genitalia should be corrected in order to ensure a stable, healthy and normative development of a sex-gender identity, that is, a heterosexual identity. This perception may also promote the removal of internal sex organs such as ovaries or uterus for new "male" bodies, in order to prevent menstrual cycles, or the removal of testicles for new "female" bodies. The shaping also includes the prescription of hormones (androgens or estrogens), especially during puberty, to encourage the appearance of secondary sex characteristics, according to the typical sex.

V

Abstract

"Intersexuality", which results from autonomic body development, continuously intrigues and challenges the existing knowledge of "sex" development in the body. "Intersexuality" includes a variety of chromosomal, Genital and morphological conditions, through which the body develops in a manner that poses a challenge to the constructed and institutionalized ways in which the bio-social science defines "female" and "male" embodiment. Alongside the autonomous development of "intersexuality", it is also constituted through surgical, and hormonal management. This research examines "intersex embodiment" through the bio-social and the body- self perspectives. It focuses on the bio-social discourse of the intersex body, which includes, but is not restricted to, intervention through treatment intended to befit the "intersex" body to one of the two typical sexes (male\female), and the ramifications of this intervention on the lives of intersexed people. Studies conducted in regard to the life experience of "intersexed people" focused on the normalization and the disciplining of the body through sexual and gender norms, as well as on the ways in which "intersexed people" coped with their new gender and body. Unlike previous studies, this study examined the ways in which "intersexed people" experience their body's resistance to these norms. It derives from the assumption that subjects are embodied; i.e. know and experience their world and their environment through their unique body and its responses to the environment. The body can breach social boundaries and challenge behavioral norms and categories. That is, embodiment, as it is experienced by "intersexed people", challenges the social categories of sex and gender, and undermines their existence. The common assumption advanced by the bio-social science is that "intersexed people" cannot exist in society in bodies that are neither typically "female" or "male" as those were constructed by the bio-social science, coupled with the perception that parents of "intersexed" children cannot grow attached to, raise and love their children under this embodiment. Thus, it promotes the implementation of a process I refer to as "Transforsexation". I constructed this term using the words "transformation" and "sex", in order to denote the dynamic process of transition and change of forms, shapes and appearances of sex. Hence, Transforsexation represents

IV

This work was carried out under the supervision of Prof, NizaYanay

In the Department of Sociology and Anthropology

Faculty of Humanities and Social Science

III

Intersexuality and TransforSexation: The Paradox of "Sex Development" in the Body

Thesis submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of “DOCTOR OF PHILOSOPHY”

by

Limor Meoded Danon

Submitted to the Senate of Ben-Gurion University of the Negev

Approved by the advisor Approved by the Dean of the Kreitman School of Advanced Graduate Studies

July, 2011

Beer-Sheva

II

Intersexuality and "TransforSexation": The Paradox of "Sex Development" in the Body

Thesis submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of “DOCTOR OF PHILOSOPHY”

by

Limor Meoded Danon

Submitted to the Senate of Ben-Gurion University of the Negev

July, 2011

Beer-Sheva