Journaalvoorheen ICD-Journaal Magazine Over Hartritmestoornissen

Home , Jong Ajax

Editie 2014 - 30 januari 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25 1 stin journaalvoorheen ICD-Journaal Magazine over hartritmestoornissen

Nicole Panhuyzen: Plotse hartdood bij sporters kan vaak voorkomen worden Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar Ilona Meijers: Wij zijn trots op ons wonderkind Justus Romijn: Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven Frank Dekkers: Over motorrijden met een ICD st n Stichting ICD dragers Nederland stin journaal, nummer 1, 30 januari 2014

4 Plotse hartdood bij en verder sporters Mogelijkheden ter voorkoming 3 Voorwoord

8 Leven met een S-ICD 10 Uitschakelen van de ICD in de laatste Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo levensfase zwaar 4 12 Leuk om te delen

14 Het hartje van de baby 13 Zo kwam de ICD App tot stand klopt wat raar 25 Wat vinden ICD-dragers van remote Wij zijn trots op ons wonderkind! monitoring? 18 ICD-implantatiecentra in beeld: Isala, Zwolle 27 Geneesmiddelen onder aanvullende Van ziekenhuis naar beter-huis! monitoring In een mooi nieuw ziekenhuis staat 14 30 Ziekenhuis de patiënt centraal 31 Terzijde 23 Het zal je maar overkomen 32 Achter het stuur Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven 34 Sponsors stellen zich voor: St. Jude

28 De verten Medical Over motorrijden met een ICD 37 Hartnieuws 18

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl. 23

Cartoons: Eric Elich Bijdragen voor Foto voorpagina: Fotografie en illustraties: ANP (Henk Jan Dijks), het volgende nummer De verten Mersiha C’uk, Frank Dekkers, Fotolia (Dash, Dirima, dragulj, Uiterlijk 20 februari 2014 als digitaal bestand toezenden michaeljung, my1stimpressions, pixs:sell), Isala Zwolle, Geert aan het redactieadres: Foto achterpagina: Janssen, Martijn Kampshoff, Ilona Meijers, Frans Mol, Pers- Sandwijk 17, Welkom in ons STIN-café dienst UMC St Radboud, Justus Romijn, St. Jude Medical, 1035 LA Amsterdam Henneke Versteeg, Peter Zaadstra e-mail: [email protected]

2 stin journaal 2014|1 voor woord

Rinus Split, voorzitter

Tweedeling toen en nu b. doen dat eveneens bij een ziekenhuis dat niet voldoet Nadat ik een dag met twee vrienden had gevist op zee, aan de eisen die de overheid stelt voor het verlenen van besloten we de zoute aanslag op de lippen weg te spoelen een vergunning. in een cafeetje. Over het weer praten is te afgezaagd, dus werd er - u raadt het al - over de zorg en zorgverzekeraars Peter, bedankt! gepraat. Ik gaf aan dat ik terugverlangde naar een verbeterde Medio 2003 werd ik benaderd door iemand die aangaf dat versie van het oude ziekenfondsstelsel. Een vrouw die naast hij misschien iets kon betekenen voor de redactie van het ons aan een tafeltje zat en die dat hoorde, draaide zich om Journaal. Omdat hij in Sint Laurens woonde, vroeg ik aan en zei op minachtende toon: ‘Terug naar de tweedeling in Frans Mol (woonplaats Bergen op Zoom) of hij kennis met ziekenfonds en particulier verzekerden, nee toch!’. Ik haalde hem wilde gaan maken. En zo zat die enkele dagen later mijn schouders op en antwoordde: ‘Maar die tweedeling met jou in het zonnetje op de Markt in Middelburg. Het kennen we nu toch ook. Alleen heet ze nu basis- en aanvul- klikte meteen tussen jullie en later in Leiderdorp ook met lende verzekering. De man die bij haar aan tafel zat, schade rest van het bestuur en wel zodanig dat je, naast je taak terlachte en merkte op: ‘Nu hoor je het ook eens van een als redactielid, weldra ook het secretariaat voor je rekening ander.’ Gezien de reactie van de vrouw die direct te kennen nam. Dankzij jouw perfectionisme kon de STIN tien jaar lang gaf dat ze wilde afrekenen, vermoed ik dat er thuis nog een bogen op vlekkeloze correspondentie en perfect drukwerk. verhitte discussie gevolgd is. Elk puntje stond op de juiste i en elke foto op de juiste plek. Ze vormden ons visitekaartje. Het feit dat de zorg die gedekt wordt door de basisverzekering met instemming van een aantal politieke partijen Tien jaar redactielid. Dat betekent 41 edities van het Journaal steeds verder wordt uitgehold door deze over te hevelen die je samen met Frans hebt verzorgd. Het lijken er niet zo naar een aanvullende verzekering, zorgt inderdaad voor veel, maar het waren wel allemaal afleveringen die de toets een nieuwe tweedeling in de zorg. Het aantal mensen dat der kritiek konden doorstaan. Nu je afscheid neemt, is het de aanvullende verzekering niet kan betalen stijgt met de goed om te weten dat ons lijfblad alom wordt gewaardeerd dag. Om nog maar te zwijgen over de toenemende groep om zijn kwalitatief juiste mix van populair-wetenschappelijke die al moeite heeft met het verschuldigde bedrag voor de artikelen over medische onderwerpen en concrete erva- basisverzekering. ringsverhalen van patiënten.

Een groot voordeel van het ziekenfondsstelsel was, dat je als Enkele maanden geleden gaf je te kennen dat je je werk- verzekerde wist dat je in elk ziekenhuis in Nederland terecht zaamheden als STIN-vrijwilliger moest beëindigen omdat kon, of het nu in Den Helder was of in Maastricht. Nu moet ze niet langer te verenigen waren met je gezinsleven en je je maar afwachten of de zorgverzekeraar zorg heeft inge- drukke werkzaamheden. Daarom had je besloten deze met kocht in het ziekenhuis waar je heen wilt. Daardoor zijn de ingang van 1 januari 2014 neer te leggen. verzekeraars, met instemming van de politiek, oppermachtig en voert willekeur soms de boventoon. Een mooi voorbeeld Peter, namens het bestuur wil ik je bedanken voor alles daarvan is de zorginkoop van ICD’s in de regio Midden- wat je voor de STIN hebt gedaan en Marianne voor het feit Brabant. Daar weigeren de medisch adviseurs en zorginko- dat ze je daartoe in de gelegenheid stelde. Wij wensen jou, pers van CZ en VGZ ICD-zorg in te kopen in het TweeSteden Marianne, Wouter, Judith en Anna alle goeds toe! ziekenhuis in Tilburg. Reden: Het ziekenhuis zou te dicht bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven (afstand 39,7 kilo- Nieuwe eindredacteur STIN journaal meter) en het Amphia Ziekenhuis in Breda (afstand 26,2 STIN journaal 2014-1 is het laatste nummer waarvan de kilometer) liggen. eindredactie is verzorgd door Frans Mol. Frans vindt het hoog tijd voor een jonger iemand met frisse ideeën. Met ingang Willekeur, tenminste als er geen andere belangen een rol van STIN journaal 2014-2 neemt de heer Jan Verberne spelen, want diezelfde zorgverzekeraars daarom zijn taak over. Frans blijft wel deel uitmaken van de a. kopen in een regio die grenst aan Midden-Brabant wél redactie en het bestuur. ■ zorg in bij ziekenhuizen die op nog geen vier kilometer afstand van elkaar liggen;

stin journaal 2014|1 3 Mogelijkheden ter voorkoming

Henk Nieuwenhuis Plotse hartdood bij sporters

Al sinds enige jaren verschijnen er in de tijd- schriften van de Nederlandse en Vlaamse Vereniging van Sportgeneeskunde regelmatig publicaties over plotse hartdood bij sporters, Olympische Spelen in Londen in 2012. Verder is zij de problematiek die daar mee samenhangt en lid van diverse werkgroepen en vakbladen, zowel de mogelijkheden van eventuele preventie. in Europees verband als op nationaal niveau. In Veel van die artikelen zijn van de hand van dit verband is de werkgroep verbonden aan de sportcardiologe mevrouw Nicole M. Panhuy- European Society of Cardiology belangrijk, want zen-Goedkoop. Het leek de redactie van het daar worden de internationale contacten gelegd STIN journaal dan ook logisch om met haar in en kunnen vergelijkingen gemaakt worden over de gesprek te gaan over dit ook voor onze doel- aanpak van de hartproblematiek in andere grote groep zeer belangrijke onderwerp. sportlanden.

Mevrouw Panhuyzen is een geboren Amster- Sporten is voor de beoefenaars bewegen en dat damse; zij doorliep daar de middelbare school helpt om het risico op hart- en vaatziekten te en studeerde er medicijnen. In Utrecht specia- verminderen. Maar ondanks deze voordelen over- liseerde ze zich in cardiologie. Momenteel is zij lijden er per jaar in Nederland 150 à 200 mensen werkzaam in het Radboud UMC in Nijmegen en tijdens of vlak na het sporten. De man-vrouw ratio op het Sport Medisch Centrum Papendal (SMCP) is 10 op 1. Deze plotse dood heeft niet alleen een in Arnhem. Daarnaast is zij consulent van onder enorme impact op de nabestaanden maar ook op meer het College van Clubartsen en Consulenten degenen die met hem of haar de sport bedreven (CCC) van de Organisatie Betaald Voetbal (BVO), en erbij aanwezig waren en op het hele sociale de Hockeybond (KNHB) en de Roeibond (KNRB). netwerk van het slachtoffer. Immers, iedereen gaat Zij was nauw betrokken bij de begeleiding van de er toch van uit dat iemand die nog (betrekkelijk) Dr. Panhuyzen dames- en herenroeiploegen in aanloop naar de jong is en voldoende beweegt, ook gezond is en

4 stin journaal 2014|1 dan is het moeilijk om te begrijpen en te aanvaar- protocol ook in Nederland verplicht te stellen voor A- den wanneer een ‘gezond’ iemand zomaar plotse- en B-sporters tot 35 jaar en voor talentvolle jonge- ling overlijdt. ren. Helaas heeft de Gezondheidsraad dit advies niet overgenomen. De oorzaken van plotse hartdood bij jonge sporters tot 35 jaar zijn complex. Meestal is het een aange- Ook in België gaan al heel lang stemmen op voor boren hartdefect of een erfelijke hartziekte maar er het invoeren van een preventieve keuring. De Brus- kunnen ook andere redenen zijn: ontstekingen van selse cardioloog professor Pedro Brugada – naar wie de hartspier die veroorzaakt worden door virussen of het mede door hem ontdekte Brugada-syndroom is een kneuzing van het hart door geweld van buiten, genoemd, een storing in het elektrisch systeem van bv. een harde klap op de borst van een honkbal, het hart – zoekt regelmatig de media op om een hockeybal of hockeypuck. Bij oudere sporters – de verplichte preventieve keuring onder de aandacht ‘oudere’ jongeren zoals (sport)cardioloog Jan Hoog- van de politiek en het publiek te brengen en zo steen hen benoemt – die nog even ongetraind een goedkeuring daarvoor te bewerkstelligen. Voorlo- berg opfietsen of spontaan besluiten een marathon pig nog tevergeefs, want de Belgische minister van te lopen, is de oorzaak meestal een dichtgeslibde Volksgezondheid besloot dit voorjaar om, tegen het kransslagader. advies van de Belgische Gezondheidsraad in, hart- screening voor jonge sporters niet verplicht te stellen. Door screening vooraf is het echter mogelijk om de meeste aangeboren en erfelijke hartziekten vroeg op Cardioloog Arend Mosterd van het Meander Medisch te sporen en belangrijke oorzaken van plotse hart- Centrum in Baarn is geen voorstander van het vooraf dood uit te schakelen. Italië is, volgens mevrouw screenen bij jonge sporters. ‘De kans op overleving Panhuyzen, een voorbeeld van hoe het in Neder- onder jongeren is erg laag’, zegt hij, ‘of zij nu wel » land ook zou kunnen. Iedere sporter tot 35 jaar wordt daar gekeurd volgens het Lausanne protocol. Het bestaat uit het invullen van een vragenlijst over de sporter en zijn familie, een lichamelijk onderzoek door een sportarts inclusief bloeddrukmeting en een 12-kanaals rust-ECG. Deze werkwijze heeft tot een duidelijk positief resultaat geleid. Na twintig jaar screening is het aantal doden onder jonge sporters gedaald met 90%. Professor Domenico Corrado uit Rome is de gangmaker van deze systematische opzet en heeft daarover, samen met onder andere mevrouw Panhuyzen, veel gepubliceerd.

Wanneer een beroepssporter een erfelijke hartziekte heeft waarvoor bij hem een ICD wordt geïmplan- teerd, krijgt hij of zij volgens de huidige Europese aanbeveling het advies niet meer te sporten. Enkele argumenten hiervoor zijn dat er rekening gehouden moet worden met een onverwacht defect van het systeem door bijvoorbeeld een botsing of dat de ICD onterecht afgaat tijdens het sporten omdat de hartslag zo hoog oploopt dat de ICD dit registreert als een levensbedreigende situatie. Of deze aanbeveling juist is, wordt momenteel onderzocht in een wereldwijde registratie van ICD-dragende sporters. Zelf begeleidt mevrouw Panhuyzen sporters met een ICD door hen op maat advies te geven voor sportbe- oefening binnen de mogelijk grenzen.

De werkgroep ‘Cardiovasculaire Screening en Sport’, die bestaat uit vertegenwoordigers van de Vereniging van Sportgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, NOC*NSF en de sportbonden, heeft de Gezondheidsraad geadviseerd het Lausanne

stin journaal 2014|1 5 SC Cambuur speler Marcel Ritzmaier (l) met RKC Waalwijk speler Evander Sno (r), foto ANP (Henk Jan Dijks)

of niet aan het sporten zijn. Als een 35-plusser een sportcardioloog heeft natuurlijk meerwaarde en geeft hartstilstand krijgt dan kan dat maar beter tijdens het de sporter ook meer mogelijkheden. sporten gebeuren. Dan overleeft namelijk de helft. Dat is drie keer zoveel als in de groep die het in Dat hartfalen op het sportveld veel emoties losmaakt, de privésituatie overkomt. Dat heeft vooral te maken blijkt uit het verslag van de wedstrijd Jong Vitesse/ met de rol van de omstanders’, aldus Mosterd. ‘Op AGOVV tegen Jong Ajax op 13 september 2010. een voetbalveld of tijdens een wielerwedstrijd zijn Tijdens deze wedstrijd werd Evander Sno getroffen vaak apparatuur of professionele handen aanwezig door een ritmestoornis. Sno was na de rust in het om te reanimeren.’ veld gekomen en al in de 63e minuut zakte de fysiek sterke middenvelder plotseling in elkaar. Vervolgens Het is niet zo dat de sportcardiologie zich alleen werd hij op het veld door de medische staf van beide richt op topsporters. Ook breedtesporters en recre- ploegen en het ambulancepersoneel ruim 10 minu- anten kunnen voor aanvullende cardiale evaluatie, ten gereanimeerd, voordat hij naar het ziekenhuis behandeling en (sport)cardiologische advisering werd gebracht. Meerdere spelers stonden huilend worden doorverwezen naar een (sport)cardiolo- op het veld en ook de toeschouwers raakten zeer gisch centrum. geëmotioneerd. De chauffeur van de Ajaxbus was dusdanig aangeslagen dat hij niet in staat was de Een sportcardioloog weet hoe belangrijk sport voor spelers naar Amsterdam te vervoeren, zodat zij met iemand kan zijn en zal dan ook altijd meedenken diverse taxi’s werden teruggebracht. Sno vervolgde met de sporter. Helemaal stoppen met sporten is zijn voetballoopbaan bij diverse clubs en kwam vaak niet noodzakelijk. Er zijn diverse sporten waarbij uiteindelijk terecht bij NEC uit Nijmegen. voor het hart geen sprake is van piekbelasting, maar waarbij je toch in beweging en in de buitenlucht Maar het noodlot sloeg opnieuw toe. Op 29 septem- bent: joggen, golfen, zeilen, wandelen etc. Er worden ber 2012, tijdens de wedstrijd Feyenoord – NEC werd tevens adviezen gegeven op het gebied van inspan- hij weer onwel en in december van dat jaar werd een ningsfysiologie en training. De meeste sporters en ICD geïmplanteerd. Op één november 2013 maakte zeker topsporters kennen hun lichaam en luisteren hij voor de tweede maal zijn rentree, nu bij RKC uit er ook naar, maar ondersteuning en advies van een Waalwijk. Hij deed dat zo goed dat, mede door zijn

6 stin journaal 2014|1 inbreng, RKC na lange tijd weer eens een wedstrijd speler staan. Na 10 seconden gaat er een shock won. Dankzij een ernstige operatie is Sno in middels door zijn lichaam en even later kan de speler zelf verlost van zijn hartritmestoornissen zodat zijn ICD weer zitten, maar wordt wel van het veld gedragen. eigenlijk verwijderd zou kunnen worden. Toch heeft Een jaar eerder was bij hem het Brugada-syndroom hij ervoor gekozen de ICD te behouden. ‘Het is een geconstateerd en was door professor Brugada zelf houvast voor me’, vertelt hij in Voetbal International. een ICD geïmplanteerd. Niet voor niets blijkt uit de opname. KSV Roeselare won de wedstrijd met 4-2 Op YouTube circuleert een filmpje van een wedstrijd- en een kwartier na de wedstrijd stond Anthony met moment van de wedstrijd KSV Roeselare – RFC zijn ploegmaten de overwinning te vieren. Antwerp, gespeeld in juni 2009. Vlak voor rust zakt de twintigjarige Anthony van Loo, aanvaller van de Beide spelers overleefden hun hartritmestoornis. Bij thuisclub, plotseling in elkaar. Sommige spelers Sno was dat maar ternauwernood; Van Loo feestte, roepen wat en gaan rond de op de grond liggende dankzij zijn ICD, na een half uurtje uitbundig mee. ■

Medische vaktermen

In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

stin journaal 2014|1 7 Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar Leven met een S-ICD

Je bent 24, staat midden in het leven en uit het niets krijg je een hartstilstand. Dit overkwam Irma Rapati. De studente pedagogiek zag haar leven plots veran- deren en is sindsdien de ‘trotse’ bezit- ster van een S-ICD1: ‘Ik ben blij dat deze apparaten bestaan, maar tegelijkertijd Mersiha C´uk sta ik er liever niet constant bij stil. Het leven gaat door.’

Irma bevindt zich toevallig in het ziekenhuis als haar Waarschijnlijk deed ik dat onbewust vanuit een soort hart stopt met kloppen: ‘Ik zat in de wachtkamer beschermingsmechanisme.’ op mijn beurt te wachten om bloed te laten prikken. Vanaf dat moment weet ik niets meer. Toen S-ICD ik eenmaal bijkwam, lag ik op de Eerste Harthulp Irma blijft niet te lang stilstaan bij het voorval en vol aangesloten aan allerlei apparaten en met allemaal goede moed neemt ze het besluit om deel te nemen artsen om mij heen. Ik begreep er niets van.’ aan een loting om in aanmerking te komen voor een S-ICD. Al snel blijkt zij hiervoor geschikt te zijn en De artsen lichtten de Naardense vrijwel direct in in mei wordt de S-ICD geïmplanteerd. Het feit dat over wat er was voorgevallen: een ritmestoornis die zij samen met nog 699 andere S-ICD- dragers deel resulteerde in een hartstilstand. Haar ouders zijn uitmaakt van een grootschalig onderzoek2 over het onbereikbaar maar gelukkig is daar een vriendin: daadwerkelijk effect van deze nieuwe ICD, ervaart zij ‘Het toeval wilde dat ik met een vriendin had afge- niet negatief. sproken in het ziekenhuis. Zij heeft mij bijgestaan in de ambulance op weg naar het Academisch Medisch Zij vertelt: ‘Het is belangrijk dat men meer te weten Centrum (AMC) in Amsterdam. Dat was bijzonder. Ik komt over de S-ICD. Als ik daarbij kan helpen, dan zag opeens een heel emotionele en zorgzame kant doe ik dat graag. Ik voel me zeker geen proefkonijn. van haar.’ Van het apparaat heb ik geen last. Ik slaap er zelfs op. Natuurlijk is het niet prettig als iemand er per onge- Uiteindelijk lukt het om Irma’s moeder te bereiken. luk tegenaan stoot, maar afgezien daarvan is mijn Zij haast zich met een buurvrouw naar haar dochter leven in praktische zin niet veel veranderd.’ toe: ‘Ik vond het heel heftig om mijn moeder te zien. Dat was ook het moment dat ik alles besefte, begon Irma vervolgt: ‘De S-ICD belemmert mij niet in mijn te huilen en “sorry” zei. Daarvoor had ik alles beleefd dagelijkse leven. Ik fitness, zwem en ben parttime in een waas. Tegen de avond begon ik te lachen. assistentzweminstructrice. Verder ga ik naar concer-

8 stin journaal 2014|1 ten. Het enige wat ik niet durf, is in een achtbaan stappen. Dat is een drempel waar ik overheen moet. Al is het trouwens geen ramp dat ik nooit meer in een achtbaan zou kunnen. Er zijn genoeg dingen die ik wel kan.’

Doorgaan Ondanks alle narigheid die Irma in de afgelopen maanden over zich heen heeft gekregen, weigert zij om zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Op de eerste plaats zie ik mijzelf als een ICD-drager en niet zozeer als een hartpatiënt. Ik heb een hartritmestoornis gehad, een hartstilstand en slik medicijnen; that’s it. Hartpatiënt klinkt zo zwaar.’

Het enige waar Irma nog moeite mee heeft, is dat de oorzaak van de ritmestoornis niet is achterhaald en misschien ook nooit wordt gevonden: ‘Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken, maar het is moeilijk om daarachter te komen. Gelukkig word ik niet dagelijks aan dit voorval herinnerd, al ben ik wel heel erg met mijn neus op de feiten gedrukt.’

Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets Over twee jaar hoopt Irma af te studeren en aan duidelijk wilde maken de slag te gaan als pedagogisch medewerker op de kinderafdeling van een ziekenhuis: ‘Kinderen onder- Vooral wat betreft de kwetsbaarheid van het leven steunen en begeleiden tijdens een ziekenhuisop- is bij Irma een lichtje gaan branden: ‘Mijn visie op name lijkt me zo’n dankbaar beroep. Verder heb ik het leven is veranderd. Ik probeer zoveel moge- geen grote plannen. Ik hoop in ieder geval dat er lijk dingen nú te doen en niet meer uit te stellen. nog veel moois op mijn pad komt. De terugkerende Daarnaast maak ik me minder snel druk om kleine vervanging van mijn S-ICD om de paar jaar neem ik dingen.’ Angst kent Irma niet en dat houdt ze graag daarbij maar voor lief.’ n zo: ‘Ik merk wel wat er op mijn pad komt. Het is niet aan mij besteed om er constant mee bezig te zijn. Daarmee maak ik mijzelf alleen maar gek.’ 1 Voor lezers die onbekend zijn met een S-ICD: Dit is een nieuw type ICD, waarbij de elektrode niet in het hart Na regen komt zonneschijn geplaatst wordt maar onder de huid. Deze ICD heet de Irma probeert mensen in haar omgeving zo veel subcutane ICD, ook wel S-ICD genoemd. De S-ICD wordt mogelijk te ontlasten: ‘Mijn familie en vrienden gaan onder de huid geplaatst, aan de linkerkant van de borstkas. er goed mee om. Ze schenken er niet overdreven De elektrode wordt onder de huid doorgeschoven en vast- veel aandacht aan maar ik kan altijd bij hen terecht. gemaakt aan het onderste deel van het borstbeen. Met vriendinnen praat ik bijvoorbeeld meer over wat er is voorgevallen dan met mijn moeder. Zij heeft al 2 Onderzoek S-ICD: Op dit moment loopt er een groot onder- genoeg dingen aan haar hoofd.’ zoek in Nederlandse ziekenhuizen waaraan 700 patiënten met levensbedreigende hartritmestoornissen deelnemen. Volgens Irma gaan mensen in haar omgeving er Resultaten van deze studie worden verwacht in maart goed mee om, mede omdat zij er zelf geen punt van 2015. Grootschalig onderzoek moet meer duidelijkheid maakt: ‘Natuurlijk schrikt iedereen als ik vertel wat ik geven over toepassing op grotere schaal. Er moet aange- heb meegemaakt, maar het scheelt dat ik er heel erg toond worden dat de resultaten met de S-ICD net zo goed open over ben. Daarnaast sta ik er positief tegenover. zijn als die met de gangbare of T-ICD, of zelfs beter (T-ICD Na mijn hartrevalidatie dacht ik vrij snel “ik kan het staat voor Transveneuze ICD. De naam heeft betrekking op weer” en zo voelt het voor mij ook echt.’ de draden die door aders of venen lopen).

stin journaal 2014|1 9 Het perspectief van de patiënt Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase

In STIN journaal 2013-3 schreven wij dat een Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat het merendeel van de ICD-dragers weet op welk Rismy Chaitsing, technicus, moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat. Ook vermeld- en dr. Dominic A.M.J. Theuns, den wij dat ons niet bekend was of dit ook voor de Nederlandse ICD- wetenschappelijk onderzoeker, populatie geldt. Dr. Dominic Theuns liet ons in reactie daarop weten Erasmus MC, Rotterdam. Prof. dr. Susanne S. Pedersen, dat er wel degelijk gegevens beschikbaar zijn over de situatie in Ne- hoogleraar medische psychologie, derland. Uiteraard bleek hij bereid in ons blad wat meer te vertellen Universiteit Tilburg, Tilburg over de resultaten van het onderzoek dat hij samen met Rismy Chait- sing en prof. dr. Susanne Pedersen heeft verricht.

Recente richtlijnen van de Amerikaanse en Euro- De vier stellingen met betrekking tot het uitscha- pese hartritmeverenigingen hechten veel belang kelen van de ICD met de bijbehorende ‘voors’ en aan de communicatie tussen de zorgverleners en ‘tegens’ luidden: de patiënt met betrekking tot het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase. Ook de • ICD-shocks kunnen als pijnlijk worden ervaren Nederlandse Vereniging voor Cardiologie heeft (pro: ‘geen pijnlijke shocks’; contra: ‘pijnlijke voor zorgverleners een richtlijn ‘ICD/pacemaker shocks’). in de laatste levensfase’ opgesteld, zoals u hebt • ICD-shocks kunnen leiden tot meer angst (pro: kunnen lezen in het STIN journaal 2013-3. ‘vermijden van angst in verband met een shock’; contra: ‘accepteren van het risico van angst in Een belangrijk aspect in deze situatie is het verband met een shock’). perspectief van de ICD-drager. Daarbij valt te • ICD-shocks kunnen leiden tot een verminderde denken aan vragen zoals: zijn ICD-dragers op kwaliteit van leven (pro: ‘behoud van kwaliteit van de hoogte van de mogelijkheid om de ICD uit leven’; contra: ‘afname van kwaliteit van leven’). te schakelen; wanneer moet informatie daar- • U kunt ICD-shocks ervaren tijdens het sterfte- over worden verstrekt; hoe staat de ICD-drager proces (pro: ’waardige dood’; contra: ‘onwaar- tegenover het uitschakelen van zijn ICD? Al deze dige dood’). vragen vormden de basis van het onderzoek naar het perspectief van de ICD-drager over het Ter verduidelijking: Kiest de ICD-drager bij de uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase. eerste stelling voor ‘pro’ dan geeft hij daarmee Daarin stonden al of niet bekend zijn met het aan dat hij voor het uitschakelen van de ICD is onderwerp en de wensen van de ICD-drager omdat hij geen pijnlijke shocks wil ervaren. Bij de centraal. tweede stelling bevestigt hij met ‘pro’ dat hij in de laatste levensfase geen angst wil hebben voor Het onderzoek bestond uit een vignet (situatie- een shock en bij drie en vier dat hij kiest voor schets) met bijbehorende stellingen, een zestal kwaliteit van leven, althans voor zover dat gezien vragen om de kennis en de wensen van de ICD- de omstandigheden nog mogelijk is, en voor een drager met betrekking tot het uitschakelen van waardige dood. de ICD te peilen en drie verschillende vragen- lijsten die onder andere bedoeld waren om de Na goedkeuring van het onderzoek door de mate van angst en depressiviteit te meten. Medisch-Ethische Commissie van het Erasmus

10 stin journaal 2014|1 Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase

MC werden 440 ICD-dragers benaderd voor deel- sie was dat de meerderheid van de ICD-dragers name. Op basis van het tijdstip van implantatie de informatie wil bespreken, voorafgaand aan de van de ICD werden ze onderverdeeld in drie groe- ICD-implantatie of wanneer er een verminderde pen. De eerste groep bestond uit ICD-dragers bij levensverwachting is. Ook konden we vaststellen wie de ICD maximaal een jaar eerder was geïm- dat het bespreken van het uitschakelen van de planteerd. Bij groep twee was dat drie jaar gele- ICD niet zal leiden tot een toename van angst bij den en bij groep drie vijf jaar. Uiteindelijk stem- zowel de ICD-drager als zijn naasten. den 294 ICD-dragers erin toe om deel te nemen aan dit onderzoek. We wilden ook weten of de hoeveelheid ‘ervaring’ van de ICD-drager een rol speelt bij de Uit ons onderzoek blijkt dat de meerderheid van keuze voor het wel of niet uitschakelen van de de ICD-dragers (68%) op de hoogte is van de ICD. Uit ons onderzoek bleek dat bij ICD-dragers mogelijkheid om de ICD te laten uitschakelen en uit groep drie (ICD-implantatie vijf jaar gele- vindt dat ze hierover geïnformeerd dient te worden den) meer duidelijkheid bestond over het wel (95%). Die informatie wil men zowel mondeling of niet uitschakelen van de ICD, vergeleken met als schriftelijk ontvangen. Voor artsen is belangrijk ICD-dragers bij wie de implantatie recenter was. dat zij tijdens het bespreken van dit onderwerp Uiteindelijk was de meerderheid van de deelne- proberen te achterhalen in welke mate angst een mers (79%) voor het uitschakelen van de ICD rol speelt in het leven van de ICD-drager. tijdens de laatste levensfase.

Om vast te stellen aan welk tijdstip ICD-dragers Ten slotte onderzochten we ook de relatie tussen de voorkeur geven voor informatie daarover, de vier stellingen uit het vignet en de keuze voor legden we de deelnemers vier mogelijkheden het uitschakelen van de ICD. Die keuze bleek voor waaruit ze konden kiezen: voorafgaand aan duidelijk verband te houden met de wens voor de ICD- implantatie; voorafgaand aan de vervan- een waardige dood. Wij vonden geen relatie met ging van de ICD; bij een verminderde levensver- klinische of psychosociale factoren of het aantal wachting of tijdens het sterfteproces. De conclu- shocks sinds de implantatie. n

stin journaal 2014|1 11 Leuk om te delen Column    Aan de Amsterdamse grachten   Charlotte Selderbeek Ook ondergetekende heeft haar hart verpand aan het eeuwig eigenwijze Amsterdam, dat is inmiddels vast wel duidelijk. En dan de grachten in het bijzonder. De prachtig verlichte bruggen, de statige, licht overhellende grachtenpanden, de enorme drukte op het water in de zomer en op Koninginnedag. Diezelfde drukte als het gevroren ‘Dames en heren, 2013 heeft. De terrassen, de gezelligheid rond het water. Dit alles doet mijn hart sneller was voor de Amsterdam- kloppen. Met één gracht heb ik een speciale band. Vernoemd naar Keizer Maximiliaan mers een bijzonder jaar. I van het Heilige Roomse Rijk en als breedste gracht van het centrum is de Keizers- Het Concertgebouw en gracht mijn favoriet. Ik zal u uitleggen waarom. het Koninklijk Concertgebouworkest bestonden 125 jaar, Artis vierde zijn Zaterdagavond elf februari 2012. Na vijftien winters was het weer zover, vijftien cm 175e verjaardag, het Rijksmuseum dik ijs. Ik schaatste de Keizersrace. Een uniek Amsterdams evenement waar ik mij heropende na tien jaar verbouwing als recreatief schaatsster enthousiast voor had opgegeven. Omdat ik vooraf niet wist weer zijn deuren naar prachtige kunst- dat ik tussen professionele sprinters zou komen te staan, werd 160 meter korte- werken en de Amsterdamse grachten baanschaatsen op natuurijs opeens een grote uitdaging. Daar stond ik dan in mijn bestonden 400 jaar. spijkerbroek tussen de snelle pakjes. De grachten afgeladen met publiek, overal pers, lichtjes, optredens van Amsterdamse zangers en ik die nog nooit eerder een sprintje Wilt u mij nu volgen naar de Amster- op mijn noren had getrokken. Mijn cardioloog zou me dat zelfs afgeraden hebben damse grachten? Mevrouw, op de maar ik heb het die keer gewoon eigenwijs niet gecheckt. Het woord afvalrace nam stoep blijven lopen alstublieft, de fiet- ik wat letterlijk. Na 60 meter struikelde ik en gleed op mijn buik verder. Wás ik eens sers rijden hier erg hard. een keer live op tv!

In de zeventiende eeuw werd de Maar ik was zo trots dat ik mee mocht en kón doen aan deze bijzondere race dat beroemde grachtengordel met als ik besloot mijn moment te pakken. Terwijl mijn tegenstandster al lang over de finish hoofdgrachten Herengracht, Keizers- was, krabbelde ik overeind. Ik zette mijn muts recht en schaatste rustig als de onge- gracht en Prinsengracht gegraven. Een kroonde ‘Keizerin van de gracht’, zwaaiend naar het juichende publiek, richting finish. ezelsbruggetje voor u: mocht u de Uiteindelijk won spintster Annette Gerritsen de Keizersrace 2012. volgorde niet kunnen onthouden, deze is op alfabet. Van de binnenste naar de Anderhalf jaar later lag ik weer op mijn buik in de Keizersgracht. U leest het goed, dit buitenste gordel. U kunt mij hiervoor keer ín de gracht! Nee, ik was er niet in gefietst of gevallen. Op zondag acht septem- aan het einde van de excursie bedan- ber sprong ik met 2000 andere zwemmers bij het Scheepvaartmuseum in het water ken meneer. voor de twee km lange Amsterdam City Swim. Deze zwemrace werd voor de tweede keer georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar de vreselijke spier- Dames en heren, u bevindt zich nu op ziekte ALS. één van de 165 Amsterdamse grachten: een totale lengte van 100 kilo- Nadat de controlerende artsen mijn medische goedkeuring hadden getekend (was meter, 800 woonboten, 6.800 grach- nog even spannend) kon ik van start. Het was een bijzondere ervaring om als (import) tenpanden en twee miljoen kubieke Amsterdamse de stad weer eens vanuit een nieuwe hoek te bekijken. Deze keer was meter water. En wist u dat u nu over ik wat professioneler aangekleed. In wetsuit, met badmuts (met tijdsregistratiechip) beschermd cultureel erfgoed loopt? en brilletje zwom ik in schoolslag langs de clipper Stad Amsterdam en onder een Sinds 2010 staan de grachten op de bomvolle Magere Brug door. Opnieuw was er overal publiek, muziek en gezelligheid, UNESCO World Heritage List. maar tegelijkertijd was ik me bewust van het doel van dit evenement. De dagelijkse strijd die ALS-patiënten en hun naasten moeten leveren gaf mij extra kracht. Trots Hier houdt mijn bijdrage aan deze zwom ik na ruim éénzeventiende kilometer via de Amstel de Keizersgracht op. Ik excursie op. U kunt nu aan boord gaan vergat de vermoeidheid, mijn eigen ‘mankementje’, de weeïge smaak van het grach- van de rondvaartboot en genieten van tenwater en de kans om een gezonken boot, fiets of vis te voelen: na 58 minuten nog meer moois. Vergeet u de gids stevig doorzwemmen mocht ik wéér op de prachtige Keizersgracht finishen! ■ niet? Dank u wel.’ Al die Amsterdamse mensen Aan de Amsterdamse grachten Al die lichtjes ’s avonds laat op het Plein Heb ik heel m’n hart voor altijd verpand Niemand kan zich beter wensen Dan een Amsterdammer te zijn   12 stin journaal 2014|1  Vanaf mijn ziekenhuisbed is het idee voor de ICD App ontstaan Zo kwam de ICD App tot stand

Ik had wel eens van een ICD gehoord maar wat deze precies deed, wist ik niet. Totdat ik in de zomer van 2012 plotseling zelf een ICD geïmplanteerd kreeg. Mijn leven stond op zijn kop! Ik had direct zo veel vragen. In mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor de ICD App ontstaan. Martijn Kampshoff

Geconfronteerd met de autorijden en hoe zit het met werken? nen onder de aandacht te brengen. Daar harde feiten Stuk voor stuk vragen waarop ik, maar ook ben ik trots op. En ik ben ook heel blij met Tot twee jaar terug had ik nergens last mijn omgeving, naar antwoorden zocht. de samenwerking met de STIN. Samen van. Toen merkte ik dat ik snel moe werd Hoewel ik goed werd voorgelicht door het willen we ervoor zorgen dat ICD-dragers, en af en toe kortademig was. Ik was vaak ziekenhuis, miste ik een manier waarop partners en andere betrokkenen altijd over duizelig en ben zelfs een paar keer flauw- ik met mijn smartphone snel en gemak- de meest actuele en bruikbare informatie gevallen. Toch had ik niet meteen in de kelijk naar antwoorden kon zoeken. Vanaf beschikken. gaten dat mijn hart hiervan de oorzaak mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor was. In de zomer van 2012 werd ik echter de ICD App ontstaan. Hiermee kom je nu Kwaliteit van leven geconfronteerd met de harde feiten. Toen op je smartphone of tablet in maximaal Ik heb tijdens mijn herstel van de ICD- ik de trap opliep, kreeg ik het benauwd drie klikken direct bij de informatie die je implantatie moeilijke momenten gekend en begon enorm te zweten. Ik had geen zoekt. Doordat de app informatie digitaal van angst en depressie. De ontwikkeling controle meer over mijn lichaam en aanbiedt, kan het redactieteam de inhoud van de ICD App en de positieve reacties raakte buiten bewustzijn. In het zieken- continu bijwerken. Gebruikers kunnen erop van ICD-dragers, artsen en andere huis bleek dat ik ernstige ritmestoornissen de informatie eenvoudig doorzoeken betrokkenen hebben mij daar doorheen had gehad als gevolg van Hypertrofische met trefwoorden en delen met familie, gesleept. Begin 2014 wordt de ICD App Obstructieve Cardiomyopathie (HOCM). vrienden, collega’s etc. om ook daar het meegenomen in een wetenschappelijk Dit is een aandoening waarbij de hartspier bewustzijn te vergroten. onderzoek naar hoe patiëntenvoorlich- verdikt is zodat het bloed niet goed door ting kan bijdragen aan de kwaliteit van het lichaam wordt gepompt. Ik kwam in In september 2013 mocht ik de ICD leven van een ICD-drager. De uitkomsten aanmerking voor een ICD. Een opera- App officieel aanbieden aan Floris Itali- daarvan zullen we zeker gebruiken bij het tie aan mijn hartspier zou voorlopig niet aner, directeur van de Hartstichting. Dit verder ontwikkelen van de app. nodig zijn. gebeurde op het congres van de European Society of Cardiology (ESC), het grootste Ik hoop dat de ICD App ook voor u, uw Informatie op je smartphone cardiologencongres ter wereld. De Hart- familie en vrienden van betekenis kan Mijn eerste reactie was: wat mag ik wel stichting zet zich in om de app bij zoveel zijn. Uw ervaringen zijn van harte welkom! en wat niet met een ICD? Kan ik blijven mogelijk ICD-dragers en andere betrokke- Stuur een e-mail naar [email protected]. n

Over de ICD App De ICD App biedt onder andere een ICD-handboek, actueel nieuws en handige tools. De inhoud van de app wordt continu geüpdatet door een onafhankelijk redactieteam van ICD- dragers, cardiologen en verpleegkundigen. De ICD App is ontwikkeld voor alle ICD-dragers, ongeacht het merk of type ICD dat hij of zij draagt. De app is gratis beschikbaar voor iPhone en iPad via iTunes. Ook is nu de Android versie beschikbaar via de Google Play Store. De ICD App is er tevens als web-app (mobiele website). Ga hiervoor op uw smartphone of tablet naar www.icdapp.nl.

stin journaal 2014|1 13 Wij zijn trots op ons wonderkind!

Ilona Meijers Het hartje van de baby klopt wat raar

Aangezien onze zoon Jort een van de jongste STIN-donateurs is, vroeg de redactie aan ons om zijn verhaal eens op papier te zetten. Hier ben ik zich diverse verloskundigen en gynae- In de 39ste week van de zwangerschap graag toe bereid. Laat ik ons gezin cologen met bezorgde gezichten rond werd besloten om een keizersnede te plan- eerst even kort voorstellen. Mijn mijn bed. Jort’s hartslag was erg laag, zo nen. Zo konden ze op de Kinderafdeling naam is Ilona Meijers en samen met rond zestig slagen per minuut terwijl dat ook rekening houden met zijn komst. Jort mijn man Richard en onze zonen ongeveer het dubbele hoort te zijn. We kwam luidkeels en blakend van gezond- Stan (5) en Jort (3) wonen we op werden meteen voor nader onderzoek heid ter wereld. Een prachtige jongen een melkveebedrijf in het Drentse doorgestuurd naar het universiteitszieken- vol pit! Wat een opluchting! Na de eerste Eursinge, vlakbij Westerbork. Tot drie huis in Groningen (UMCG). Nog diezelfde controles konden we hem uitgebreid bekij- jaar geleden waren wij ver verwijderd middag en avond volgden diverse echo’s, ken en knuffelen en daarna ging hij, zoals van hartziekten. Van een ICD hadden CTG’s en andere onderzoeken. De baby vooraf besproken was, mee naar de afde- we nog nooit gehoord. In 2010 kwam had inderdaad een afwijkend hartritme ling Neonatologie IC (verpleegafdeling voor hier abrupt verandering in. maar deed het verder prima. Geen reden te vroeg of ziek geboren baby’s). Daar ging om hem eerder geboren te laten worden het ongeveer 45 minuten na zijn geboorte ’Het hartje van de baby klopt wat raar’, maar wel moest ik vanaf toen twee keer plotseling helemaal mis. Hij liep blauw mompelde de gynaecoloog. Hij keek per week voor controle naar het zieken- aan en moest worden beademd. Eenmaal nogmaals en ging bellen. Ik kwam aan huis en ook naar de kindercardioloog. Men aangesloten aan de hartmonitor, bleek hij de cardiotocograaf (CTG) te liggen, een dacht dat het om een goed behandelbaar een kamerritmestoornis te hebben. Op het instrument om de hartslag van een foetus 2:1 AV-blok (bepaalde afwijking in het ECG was ook een extreem lange QT-tijd te en de weeën van een zwangere vrouw te elektrisch geleidingssysteem van het hart) zien. Dit is een storing in het prikkelgelei- registreren in het laatste stadium van de ging, maar helemaal zeker konden ze dat dingssysteem van het hart; we spreken dan zwangerschap. In korte tijd verzamelden pas vaststellen als de baby was geboren. van een LQT-syndroom. Jort kreeg overal

14 stin journaal 2014|1 infusen met medicatie, hij werd beademd, eerder beschreven mutatie gevonden in en kreeg een sonde en defibrillatiestickers zijn DNA, wat de grote problemen bij Jort opgeplakt. De artsen zijn uren bezig geweest zou verklaren. Aangezien ik totaal geen om hem enigszins stabiel te krijgen. Onder- klachten had, kon het eigenlijk niet zo zijn tussen moest ik al die tijd op de uitslaap- dat ik deze ernstige en problematische kamer verblijven terwijl ik er geen idee van mutatie ook had. Later DNA-onderzoek had wat er zich een stukje verderop in het bevestigde deze veronderstelling. ziekenhuis allemaal afspeelde. Pas na vijf lange uren wachten, zagen wij onze zoon Jort groeide goed en zag er op het oog terug op de IC. Allemaal ieniemienie baby’ heel gezond en tevreden uit. Toch had tjes en even verderop lag daar Jort in volle hij ondanks de medicatie met regelmaat glorie, maar wel volledig onder de slangen, lange ritmestoornissen in de hartkamer. infusen, plakkers etc. We konden een vinger Uiteindelijk herstelde zijn hart zichzelf aanraken maar daar hield het dan ook wel weer zodat hij niet hoefde te worden gere- mee op. animeerd. Het was wel angstaanjagend als de monitor weer flink tekeerging. mocht Jort eindelijk mee naar huis! Hij Daar lag Jort in volle was toen precies drie maanden oud! Na zeven weken onderging Jort in het glorie maar wel volledig Academisch Medisch Centrum (AMC) in Er brak eindelijk een tijd aan dat we ons onder slangen, infusen Amsterdam een zogenaamde stellecto- gezinsleven op een ’normale’ manier mie, een operatieve ingreep waarbij aan konden invullen. Er volgde een soort en plakkers de linkerkant van het hart een zenuw tweede kraamtijd met bijbehorende visite. wordt doorgeknipt. De operatie leek We genoten er enorm van. Het ging erg Nog diezelfde middag kreeg Jort een aanvankelijk weinig te hebben opgele- goed met Jort. Hij ontwikkelde zich voor- pacemaker zodat kon worden gestart met verd, aangezien de kamerritmestoornissen spoedig en dat maakte het voor ons ook medicatie. Vanwege de hoge dosering bèta- bleven aanhouden. Bij wijze van test werd mogelijk om hem zo normaal mogelijk te blokkers werd zijn hartslag erg traag. De er – naast het medicijn propranolol en behandelen, net als zijn grote broer. De pacemaker moest de ondergrens bewaken. magnesium – gestart met het toedienen eerste snotneuzen en zelfs een kortston- Gezien het erg afwijkende ECG werd al snel van flecaïnide. Vanaf dat moment ging het dige buikgriep werden glansrijk doorstaan. duidelijk dat hij het LQT-syndroom had, snel bergopwaarts en was Jort plotseling Na een paar maanden ging ik weer aan vermoedelijk type 3. In de meeste gevallen helemaal vrij van ritmestoornissen. het werk en was Jort net als zijn oudere is dit erfelijk bepaald. Hoewel er in onze broer welkom op de kinderopvang in het familie geen gevallen bekend zijn met LQTS, Om hem veilig mee naar huis te kunnen dorp. Daar waren ze ook bereid hem zijn was mijn ECG tijdens en na de keizersnede nemen, werd besloten dat hij een ICD medicatie te geven en dat verliep prima. ook wat afwijkend. Daarmee was ik meteen moest hebben. Een vrij uitzonderlijke De frequentie van de controles bij de hoofdverdachte en kwam ik zelf ook aan de ingreep bij een baby. Er bestaat geen ICD kindercardioloog liep terug van elke week hartbewaking te liggen in plaats van op de op babyformaat maar voor de leads kon naar uiteindelijk eens per kwartaal. Telkens kraamafdeling. Het was een bizarre, onwer- wel maatwerk worden geleverd. Speciaal kregen we goed nieuws: er waren geen kelijke en angstige situatie. voor Jort werden kortere leads ontworpen ritmestoornissen geconstateerd! Bijzonder en werd een ‘plan de campagne’ gemaakt als je bedenkt hoe ontzettend ’rommelig’ De eerste dagen waren zeer kritiek. Jort om de ICD in zijn buik te plaatsen met een het lange tijd was geweest. Wat waren we had veel ritmestoornissen en reageerde draad via zijn zij over zijn rug naar het hart. blij en trots op ons wonderkind, dat zich heftig op prikkels. De artsen hadden inter- Op één december 2010 was het zover en zo goed ontwikkelde! nationaal overleg met andere LQTS-speci- werd de ICD geïmplanteerd. Daarna ging alisten over deze uitzonderlijke ‘casus’. Na het herstel verrassend goed. Na een dag tien dagen werd hij langzaam bij bewust- verhuisde hij al naar de normale verpleeg- Wat waren we blij en zijn gebracht en werd de beademing afdeling, waar we Jort min of meer zelf trots op ons wonderkind verwijderd. Hij pakte het allemaal verras- volledig mochten verzorgen. Daar lag hij send goed op. Ook de overstap van de aan de telemetrie waarmee hij op afstand dat zich zo goed sonde naar zelf uit de borst en fles drin- door de verpleging en artsen in de gaten ontwikkelde! ken deed hij braaf. Hij bleek een enorme werd gehouden. Geen monitor naast zijn vechtlust te hebben. Na drie weken mocht bed waarop de we afgelopen weken zijn Kort na zijn eerste verjaardag begon de hij van de Intensive Care naar High Care. hartritme nauwlettend hadden kunnen ICD eind september 2011 echter toch Een stapje in de goede richting. volgen. Op die manier konden wij met een wat korte ritmestoornissen te registreren. gerust hart de monitor ’ontwennen’. Thuis Omdat ze vrij kort waren, merkten we Inmiddels was de DNA-uitslag ook al zouden we die immers ook niet hebben. daar aan Jort verder niets van. Maar op bekend. Er was een nieuwe, nog niet Een paar dagen later was het zover en een gegeven moment hoorden we een »

stin journaal 2014|1 15 ambulancegeluid. Het kwam uit Jort’s de keukentafel! We moesten meteen weer Maar zodra Jort mexiletine ging gebruiken, buik: de ICD sloeg alarm! Meteen hebben terug naar het UMCG. Het was de artsen kreeg hij ook epileptische aanvallen. Erg we het ziekenhuis gebeld. Er werd bloed een raadsel wat er aan de hand was. Het angstaanjagend in het begin omdat ook geprikt en daaruit bleek dat de medi- internationale netwerk werd opnieuw inge- dit voor ons totaal nieuw was. Jort kwam cijnspiegels aan de lage kant waren. Het schakeld en er werd van alles geprobeerd: nu ook onder controle te staan van de leek een logisch gevolg van zijn recente medicatie verder verhogen of juist verla- kinderneuroloog, maar EEG’s en ander groeispurt. Maar de arts wilde hem toch gen. Het mocht allemaal niet baten. onderzoek hebben niets opgeleverd. Het opnemen zodat Jort aan de monitor kon leek erop dat deze convulsies (epilepti- worden geobserveerd als de medicatie Zes weken lang kreeg Jort in het zieken- sche aanvallen) een bijwerking waren van werd verhoogd. huis veel shocks, soms wel drie per nacht. de mexiletine. De dosering werd daarom Overdag was hij een blije en actieve langzaam afgebouwd tot een sterkte waar- Na een weekend in het UMCG was dat dreumes op de IC, maar in zijn slaap bij geen ritmestoornissen meer optraden in orde en mochten we weer naar huis. balanceerde hij dikwijls op het randje en ook geen convulsies. Het was een hele De daaropvolgende nacht werd Jort hard van de dood. Bizar. Er werd vaak bloed zoektocht naar de juiste balans want bij huilend wakker maar viel ook vrijwel geprikt en voor noodgevallen moest Jort Jort lette dat heel nauw. Soms had hij wel meteen weer in slaap. We dachten aan een directe toegang hebben in de vorm vier epileptische aanvallen in een week- een enge droom, wat vrij normaal is bij van een infuus. Dat leverde enorm veel end, maar dan weer een paar weken niet. jonge kinderen. Maar ‘s ochtends hoorden strijd en angst op. Uiteindelijk werd er Gelukkig bleven de convulsies na bijna we plotseling weer die ambulancetoon. gestart met een in Nederland vrij onbe- negen maanden helemaal uit. We belden opnieuw met het ziekenhuis en kend medicijn, mexiletine genaamd. Hier lieten de ICD via home monitoring thuis reageerde Jort uiteindelijk erg goed op. In 2012 ging het wat beter. Nog wel af uitlezen. Binnen een paar minuten werden Het is een medicijn, dat in Amerika regelen toe een ziekenhuisopname maar nooit we teruggebeld door Jort’s arts. Jort had matig wordt gebruikt bij LQTS3, maar in langer dan een paar dagen. Nu eens die nacht zijn eerste shock gehad! We Nederland niet is geregistreerd. Dat levert gepland, zoals voor een aantal vaccinaties konden het nauwelijks geloven; hij zat op dikwijls gedoe op met de apotheek en de die preventief in de kliniek werden gege- dat moment hartstikke blij en vrolijk aan zorgverzekeraar. ven zodat Jort’s hartritme aan de monitor

16 stin journaal 2014|1 in de gaten kon worden gehouden, dan weer onverwacht na een of meerdere shocks. Soms waren die te verklaren door bijvoorbeeld verminderde weerstand of koorts of een te lage bloedspiegel. Dan moest de medicatie weer iets worden verhoogd. Toch gebeurde het ook dat er eigenlijk geen echte oorzaak was te vinden. Het blijft een continue puzzel en een zeer onvoorspelbaar traject.

Het afgelopen jaar heeft Jort minder shocks gehad maar raakt hij bij heel korte ritmestoornissen van slechts enkele seconden al buiten bewustzijn. De ritmestoornissen gaan vanzelf over maar Jort is er wel erg naar van. Als baby merkten we niets aan hem als hij een ritmestoornis had van dertig tot veertig seconden, want hij bleef dan gewoon actief. Dat vond de arts heel bijzonder. Nu valt hij al weg bij Door Jort hebben we dus ook je eigen leven) telkens zo over- een ritmestoornis van twee à drie secon- hoop wordt gehaald. Via een soort forum den. Dat is het tegenovergestelde en geleerd niet te ver op Facebook (‘LQTS Kids & Families – for opnieuw erg bijzonder. Het is onduidelijk vooruit te kijken anyone affected by Long QT Syndrome’ en waarom hij er nu zo heftig op reageert. ‘Long QT Syndrome Support and Learning Er is onderzoek gedaan naar zijn gluco- Community’) ben ik in contact gekomen sewaarden maar daarin was niets afwij- met een vrouw in Atlanta USA. Zij heeft kends te vinden. Ook een bezoekje aan de kind. Wel moeten we constateren dat een dochter die even oud is als Jort en neuroloog heeft tot nu toe weinig opgele- hij wat achterloopt ten opzichte van zijn echt bizar veel overeenkomsten met hem verd. Het ene moment is er niets aan de leeftijdgenootjes. Zo praat hij nog steeds vertoont. Een ‘feest’ van herkenning en hand, het volgende moment verkeren we nauwelijks en ook in zijn gedrag vertoont dat op duizenden kilometers afstand! Op weer in doodsangst. hij achterstand doordat hij veel in zijn eigen dat forum komt van alles over LQTS voor- wereldje leeft en moeilijk contact maakt. bij, van redelijk mild tot extreem heftig. De Het blijft een onzekere situatie met continu Het kan best verband hebben met zijn onderlinge support en kennisuitwisseling de dreiging van ritmestoornissen. Het zit moeizame start en de strijd die hij vanaf is erg waardevol. gewoon altijd in ons systeem: soms heel dag één heeft moeten leveren. Hoewel hij duidelijk op de voorgrond en in iets betere geen klassiek traumatisch gedrag laat zien, Om familie, vrienden en bekenden, maar tijden meer in je achterhoofd. We probe- heeft hij enorme angst voor alles waartoe inmiddels ook een heleboel andere geïn- ren het in de praktijk niet altijd de boven- hij gedwongen wordt: onderzoeken, bloed teresseerden, op de hoogte te houden toon te laten voeren en gewoon ’normaal’ prikken en tanden poetsen. Hij wordt dan van Jort’s situatie houd ik een weblog bij: te doen, maar of je het wilt of niet: het is helemaal hysterisch en is moeilijk rustig te www.jortmeijers.blogspot.com. Dit was er altijd. Gelukkig hebben we heel korte krijgen. Inmiddels zijn we gestart met een in eerste instantie bedoeld als reactie op lijnen met het ziekenhuis en kunnen we traject waarin hij langdurig door gedrags- de constante stroom aan meelevende en Jort’s behandelend arts bijna 24/7 direct deskundigen wordt geobserveerd en waar lieve telefoontjes, sms’jes en mailtjes. Ik bereiken. Het is een groot wonder dat Jort meer individuele aandacht is voor de merk echter dat mensen het nog steeds nog bij ons is. We realiseren ons dagelijks stimulatie van zijn ontwikkeling. prettig vinden om op de hoogte te blij- dat hij al vaak door het oog van de naald is ven zonder dat we telkens weer hetzelfde gekropen. Maar hoe cliché het ook klinkt, Het LQT-syndroom in de mate zoals het verhaal hoeven te vertellen. Want waar door Jort hebben we beter leren genieten zich bij Jort voordoet is erg zeldzaam in de we ook komen, er wordt altijd naar Jort van kleine geluksmomenten en hebben wereld, laat staan in Nederland. Het vinden gevraagd. Deze weblog ervaar ik ook als we geleerd niet te ver vooruit te kijken. van lotgenoten is daarom niet gemakke- een soort uitlaatklep om alle heftigs wat Niemand weet wat de dag van morgen lijk. Via een eerder interview in de STIN we met Jort meemaken van me af te brengen zal. Dat neemt niet weg dat we over Mika Hilbers hebben we nu af en toe kunnen schrijven. Ik nodig jullie van harte ons veel zorgen over hem maken. contact met zijn ouders. Het is prettig om uit om een kijkje te nemen op Jorts site. met mensen te praten die precies weten We vinden het leuk als je een reactie Inmiddels is Jort drie jaar en een ontzet- waar je het over hebt. Er komt nogal wat achterlaat. Het kan een manier zijn om tend blij, energiek, actief en eigenzinnig bij kijken als het leven van je kind (en met lotgenoten in contact te komen. ■

stin journaal 2014|1 17 Van ziekenhuis naar beter-huis! In een mooi nieuw ziekenhuis staat de patiënt centraal ICD-implantatiecentra in beeld: Isala, Zwolle

Vier jaar geleden zijn wij ook op bezoek geweest bij de afdeling Car- diologie van Isala. Toen nog op de oude locatie Weezenlanden. Deze keer mogen we een kijkje nemen in het prachtig vormgegeven nieuwe ziekenhuis waar we een gesprek hebben gepland met de hartritmecardiologen dr. Peter Paul Delnoy en dr. Arif Elvan en met de physician assistants (medewerkers die zelf geen arts zijn maar wel zelfstandig bepaalde taken van hem kunnen overnemen) Judith Kamp en Jacque- line Visser. Het nieuwe Isala wordt door velen het mooiste ziekenhuis Jannie Appelo, van Nederland genoemd. De architect noemt het geen ziekenhuis maar Rein de Jong een beter-huis. De bedoeling is dat de patiënt en de mensen die om hem heen staan, zich op hun gemak voelen in deze omgeving.

Aan de buitenkant valt in het bijzonder Geschiedenis belangrijke levensader geweest voor het de gekleurde gevel met zijn vloeiende De Isala klinieken zijn ontstaan uit een gebied. lijnen erg op. Geen enkele hoek is recht. fusie tussen het protestantse Sophia Datzelfde is binnen ook doorgezet. Ook ziekenhuis (1884) en het katholieke In 1991 werd in Zwolle de eerste ICD- daar zijn geen rechte hoeken. Vier ‘vlin- ziekenhuis De Weezenlanden (1897). implantatie uitgevoerd door dr. Oude ders’ telt het nieuwe ziekenhuis – vier ‘Isala’ is de naam die men in de middel- Luttikhuis. Pas in 2000 kreeg het zieken- gebouwen met elk zijn eigen functie. eeuwen gaf aan de IJssel. De bewoners huis toestemming voor reguliere implan- Meer informatie over het gebouw vindt u van Salland, de streeknaam die van Isala taties. In eerste instantie alleen voor op www.isala.nl/over-isala/architectuur/ is afgeleid, gaven deze naam aan de rivier. patiënten die een therapeutische indica- structuur-en-indeling-gebouw. Door de eeuwen heen is de ‘Isala’ een tie hadden. Pas later kwamen patiënten

18 stin journaal 2014|1 in aanmerking die de ICD uit voorzorg nomen en terug te vinden op www.isala.nl/ kregen. Isala is het grootste hartritmecen- over-isala/lezingen/hartritmestoornissen. Wanneer dr. Elvan tijdens een van de trum van Nederland. Momenteel telt de vele oproepen die binnenkomen zegt: afdeling zes ICD- en pacemakertechnici, Voorlichtingsdagen voor ‘Nu even niet, want ik heb een belang- twee physician assistants, speciaal voor ICD-dragers en partners rijk interview’, voel je je als vrijwilliger patiënten met ritmestoornissen en vijf Isala is gestopt met de organisatie van van de STIN van harte welkom. hartritmecardiologen. regionale informatiemiddagen voor ICD- dragers. Er is helaas weinig behoefte De afdeling Cardiologie staat vooraan bij meer aan volgens Jacqueline Visser. de ontwikkelingen op dit vakgebied. De De vraag is, of dat het gevolg is van de veelal gepromoveerde hartritmecardiolo- betere opzet van de voorlichting tijdens nazorg voor de patiënt en zijn familie, gen leiden vele jonge collega’s op. Tevens de zogenaamde preoperatieve poli die onder andere aan resocialisatie. Judith wordt er continu en veel aan wetenschap- voorafgaat aan de ICD-implantatie. Deze Kamp vertelt dat Isala bezig is met het pelijk onderzoek gedaan, meer dan in veel voorlichting, die is opgezet en wordt vervaardigen van een uitgebreide voorlich- universitaire centra in het land. Jaarlijks gegeven door Judith Kamp en Jacque- tingsfilm die op het internet zal worden verschijnen tal van publicaties in toonaan- line Visser, vindt elke week plaats. Ze geplaatst. Dat is vooral van belang voor gevende vakbladen. Ook wordt veel geïn- gebeurt in kleine groepjes en behalve patiënten die via een verwijzing van een vesteerd in nieuwe behandelmethoden. de patiënt is ook familie aanwezig. In het ander ziekenhuis een ICD krijgen. Zij zijn gesprek wordt ook aandacht besteed aan te kort in Zwolle om ze goed te kunnen De hartritmecardiologen dr. Delnoy en dr. de rol van de STIN en de mogelijkheden informeren. Elvan hebben de afgelopen vier jaar niet van het Hartforum op de website. Een stilgezeten en informeren ons graag over belangrijk onderdeel is de geldigheid van Leads de ontwikkelingen van de afgelopen tijd het rijbewijs. Dit blijft een heet hangijzer. De draden die van de ICD naar het hart en de behandelingen die in de toekomst De regels zijn vaak onlogisch. Tijdens de lopen zijn nog steeds de zwakke scha- wellicht mogelijk zijn. bijeenkomst wordt ook een filmpje over kel. Uit onderzoek is gebleken, dat van het implanteren van de ICD vertoond alle ICD-dragers 30% te maken krijgt Isala Publieksacademie en is er veel ruimte voor het stellen van met draadproblemen. Problemen die op Sinds 2011 is Isala begonnen met een vragen. Ten slotte komen nog allerlei kunnen treden met de draden zijn, naast publieksacademie. In het kader daarvan zaken aan de orde waar je als ICD-drager breuk en beschadiging van de mantel, verzorgt het ziekenhuis in het Zwolse thea- rekening mee moet houden. het verstopt raken van de ader waardoor ter Odeon enkele keren per jaar laagdrem- de leads lopen. Er wordt naarstig gezocht pelige lezingen over veel voorkomende Elke patiënt bij wie een ICD is geïmplan- naar alternatieven voor de leads. Vooral ziektes, aandoeningen, vernieuwingen en teerd, wordt aangemeld voor hartrevalida- vanwege het infectiegevaar, dat bij vervan- onderzoek. Uitgangspunt is de missie van tie. Daarbij besteedt men aandacht aan gingen vele malen groter is dan bij de Isala: ‘Een betekenisvolle rol spelen op eerste implantatie. een cruciaal moment in het leven van de patiënt en zijn naasten.’ Het is een mooi Dr. Delnoy noemt draadloze pacemakers, streven maar hoe doe je dat in de praktijk? waarbij een kleine elektrode de pacema- Niet alleen door ín het ziekenhuis patiën- kerdraad vervangt, als mogelijk alternatief ten te behandelen maar ook door kennis voor toekomst. Momenteel vindt een inter- en ervaring te delen daarbuiten. Dat hoopt nationaal onderzoek plaats naar dit nieuwe men te bereiken via de Publieksacademie. type. Isala is daar ook bij betrokken. De eerste stapjes zijn gezet, maar de ontwik- Zo hielden dr. Delnoy en dr. Elvan in april keling staat nog in de kinderschoenen. 2013 bijvoorbeeld een lezing over nieuwe technieken voor behandeling van hart- Ook de ontwikkelingen rondom het plaat- ritmestoornissen en ablaties. Dr. Delnoy sen van de subcutane ICD’s zijn hoopvol besprak nieuwe ICD- en pacemakertech- (zie het artikel ‘Leven met een S-ICD’ nieken voor het behandelen van kamer- elders in dit nummer). De draad ligt niet ín fibrilleren. Dr. Elvan had het na de pauze het hart en de bloedvaten maar vlak onder over boezemfibrilleren en de nieuwe de huid (subcutaan). Hij is dan minder ablatietechnieken voor het behandelen kwetsbaar en als dat nodig is makkelij- daarvan. Een bomvolle zaal luisterde zeer ker te verwijderen. Een shock draadloos geïnteresseerd naar hun uitleg. geven, lijkt een utopie te zijn. Maar toch wordt er onderzoek naar gedaan. Moni- Alle lezingen die plaatsvinden in het kader toring en pacing via een draadloos appa- van de Isala Publieksacademie zijn opge- Dr. Peter Paul Delnoy raat en dan de shock subcutaan geven, »

stin journaal 2014|1 19 behoort in de toekomst waarschijnlijk nieken zijn erg goed, maar zijn in meer behandelt dr. Elvan patiënten met deze wel tot de mogelijkheden. Voordat deze dan de helft van de gevallen bedoeld laser-ballonablatietechniek. De ingreep methode commercieel beschikbaar is, zijn ter voorkoming van boezemfibrilleren. gaat net als bij een katheterisatie via de we echter minstens vijf jaar verder. De vraag is daarom of implantatie van lies. Dr. Elvan verwacht veel van deze een ICD ablatie onnodig maakt of kan techniek en denkt dat de kans veel kleiner Ablatie vervangen. Een ICD is immers bedoeld wordt dat de patiënt na een laserablatie De resultaten van de behandeling van ter voorkomen van levensbedreigende voor een tweede keer naar het ziekenhuis hartritmestoornissen met ablatietech- kamerritmestoornissen. moet.

Als patiënten vaak een shock krijgen of Hij vertelt een ontroerend verhaal over slecht reageren op medicijnen is ablatie een jong meisje met een ICD. Haar ICD een optie. De technieken zijn momenteel ging vaak enkele keren per week af en nog niet zo dat de patiënt na ablatie geen soms wel een paar keer per dag. Ze werd ICD meer nodig heeft. Wel worden beide hierdoor zo angstig, dat ze er levensmoe behandelingen gecombineerd. De patiënt van werd en nog liever dood ging dan wordt beschermd met een ICD maar heeft dat ze nog langer haar ICD had. Dr. Elvan hij veel last van ritmestoornissen waar- heeft haar geableerd. Daarna heeft ze door de ICD vaak therapie moet afgeven, gedurende meer dan vier jaar geen shock dan past men ook ablatie toe om afgeven gehad. Ze komt elke keer met een brede van shocks sterk te verminderen. lach op controle, zo van: ‘Het is weer een half jaar goed gegaan.’ Een ICD alleen is De laser ballonkatheter is een buisje Wat de behandeling van ritmestoornissen dus zeker niet zaligmakend. met een opblaasbare ballon aan het met medicijnen betreft, is er de afgelopen uiteinde die wordt gevuld met zwaar tien jaar niets veranderd en valt er volgens Samenwerking in de regio water. In de katheter zitten een licht- dr. Delnoy ook de komende tijd weinig Volgens dr. Delnoy is de samenwerking bron, een laserbron en een camera om te verwachten. Amiadaron is, ondanks de met de ziekenhuizen in de regio prettig en te kunnen kijken naar de binnenwand bijwerkingen, momenteel het beste dat dat komt uiteraard de patiënt ten goede. van het hart. Het is een ingreep waarbij er is. Bij sommige mensen voorkom je er Zwolle is voor de regio laagdrempelig en we in een kloppend hart weefsel rondom shocks mee. staat open voor overleg. Van patiënten de longaders in beeld kunnen brengen met ernstige ritmestoornissen wordt de en heel precies ablaties kunnen verrich- Een van de nieuwste ablatietechnieken status besproken met de Zwolse cardiolo- ten om de longaders te isoleren. Daarin vindt plaats met behulp van een laser gen. Wanneer gedacht wordt aan een ICD, ontstaan veelal abnormale elektrische in een ballon. Dit is door Isala als eerste komt de patiënt op de poli van één van prikkels die boezemfibrilleren veroorza- uitgevoerd in de Benelux. Sinds een jaar hen. De patiënt wordt in Zwolle behan- ken. Ten gevolge van de isolatie kunnen ze het hart niet meer bereiken.

Eerst wordt de laserballon via de lies met behulp van röntgengeleiding in de linker hartboezem gebracht. Vervol- gens wordt de laserballon gevuld met zwaar water. Met de opgeblazen ballon wordt een ring van weefsel rondom de longader vrijgelegd. Dat ziet u hier. Dit weefsel wordt dan heel gericht met laser behandeld. We kunnen de laser heel precies richten en als operateur kunnen we de energie die we afgeven, instellen. Er worden punt voor punt, met overlap tussen de ablatiepunten, laserappli- caties verricht, totdat de longader is geïsoleerd. Deze techniek wordt verder ontwikkeld om de ingreep nog sneller en effectiever te maken. (met dank aan dr. A. Elvan)

Judith Kamp en (staande) Jacqueline Visser

20 stin journaal 2014|1 deld en gaat naar huis of, als het nodig is, terug naar zijn ‘eigen’ ziekenhuis. Hij komt na twee maanden terug voor controle en liefst ook nog na een jaar. Controles nadien vinden plaats in samenspraak met de verwijzende ziekenhuizen. Al naar gelang de kennis en ervaring die daar aanwezig is, neemt men daar de controles in meer of mindere mate over.

Veel patiënten vinden het prettig, dat ze in het eigen ziekenhuis terecht kunnen, maar soms willen ze graag bij Isala blijven. Dat wordt de Zwolse cardiologen soms kwalijk genomen door de verwijzende cardioloog. Gelukkig weten de Isala-cardiologen deze patiënten als het ware ‘terug te duwen’ door hen ervan te overtuigen dat de regioziekenhuizen heel goed met Zwolle samenwerken. Ze hebben ook allemaal hun eigen specialiteit en staan heel Wetenschappelijk onderzoek pen. Wil een patiënt er liever niet aan dicht bij de patiënt. Wetenschappelijk onderzoek is sterk deelnemen dan is dit absoluut niet nade- afhankelijk van de bereidwilligheid van de lig voor zijn verdere behandeling. Thuismonitoring patiënten. Gelukkig is er, ondanks de belas- Thuismonitoring levert een belangrijke ting die dit voor hen betekent, voldoende Isala is erg actief op dit gebied en geniet bijdrage aan het goed in het vizier houden medewerking. Dat is erg belangrijk, want zelfs wereldfaam. Niet alleen wat betreft van de patiënt. Het is de bedoeling dat dr. Delnoy ‘wil van elke patiënt iets leren.’ elektrofysiologie, maar ook voor dotterbe- dit één controle per jaar gaat vervangen. Er zijn commissies die waken over de handelingen. In de tachtiger en negentiger Maar dr. Delnoy zegt erover: ‘Vaak werkt protocollen, want de risico’s mogen voor jaren is de behandeling van het acute hart- het niet omdat heel veel ICD-patiënten de patiënt niet te groot zijn. Wel dient hij infarct door een paar klinieken bepaald. ook hartfalen hebben en die wil je toch er zich van bewust te zijn, dat hij meedoet Isala was er daar één van. Isala is voorts graag twee keer per jaar zien. Verder wil je aan een wetenschappelijk onderzoek en gespecialiseerd in ablatietechnieken een patiënt die een shock heeft gehad zo dat daar soms risico’s aan zijn verbonden. zoals we al schreven. In dat kader wordt snel mogelijk persoonlijk op de poli.’ Dr. Delnoy benadrukt dat onderzoeken onderzocht of patiënten met het Brugada- altijd netjes via het spelregelboekje verlo- syndroom met een ablatie zodanig gehol- Jacqueline Visser vult aan dat thuismo- pen kunnen worden dat de implantatie nitoring in het bijzonder gemakkelijk is van een ICD op termijn overbodig kan voor patiënten van ver en voor degenen worden. De resultaten zijn veelbelovend. die veel in het buitenland verblijven. Doen zich in het buitenland problemen De onderzoeken versterken de reputatie voor, dan kan Isala het ziekenhuis aldaar van het ziekenhuis. Daardoor wordt Isala ondersteunen door het verstrekken van gevraagd om mee te denken, mee te spre- de ICD-data. Thuismonitoring bespaart ken en mee te vergaderen. Het ziekenhuis verder tijd bij simpele controles maar het en de patiënt worden daar uiteindelijk ook ‘nadeel’ is dat het meer data oplevert die weer wijzer van. Je weet namelijk wat er in geanalyseerd moet worden, bijvoorbeeld andere belangrijke centra speelt. over ritmestoornissen die de patiënt niet voelt. Saillant detail: in de studierichting Cardiolo- gie promoveren in Isala meer artsen dan in Judith Kamp noemt een ander nadeel. menig academisch centrum. Voordeel van Soms worden patiënten onnodig onge- een academisch centrum is echter dat een rust als ze van het Isala ‘een belletje krij- arts daar veel minder patiënten heeft en gen’ dat ze ongevaarlijke ritmestoornis- daardoor veel meer tijd voor onderzoek. De sen hebben gehad, terwijl ze daar zelf cardiologen in Zwolle moeten het onder- niets van gemerkt hebben. Misschien zoek verrichten naast hun al drukke praktijk. zou je dergelijke telefoontjes achterwege Isala heeft naar schatting drie keer zoveel moeten laten. Dr. Arif Elvan bedden als sommige academische zieken- »

stin journaal 2014|1 21 huizen. Toch lopen er in Zwolle niet meer en eHealth via Mijn Isala. Momenteel lijnen streng zouden worden toegepast en cardiologen rond maar desondanks vindt er loopt er in Zwolle een pilot met de afde- iedereen een ICD zou accepteren, zou het meer onderzoek plaats. Het is een andere ling Longziekten. aantal ICD-implantaties moeten verdub- manier van werken. Vooral de combinatie belen.’ Ten slotte geeft hij aan dat het pret- van én patiëntenzorg én het gegeven dat De rol van de STIN tig zou zijn als zowel op de website als in je daarnaast van elke patiënt weer wat kunt Als we aan dr. Elvan vragen wat hij als het STIN Journaal meer positieve ervarin- leren, wordt als inspirerend ervaren. belangrijke rol ziet voor de STIN is zijn gen zouden worden vermeld (We doen al antwoord zowel verrassend als duide- jaren ons best! redactie). n Toekomst lijk: ‘De informatie van de STIN via inter- Het Isala verlanglijstje voor de toekomst net is goed, maar nog belangrijker is de is rijkelijk gevuld. Zo denkt men onder invloed die de organisatie kan uitoefenen andere aan draadloze technieken op het op de politiek. Alles in de zorg, dus ook Behalve op de genoemde websites is gebied van energievoorziening, hybride de implantatie van ICD’s, staat politiek informatie te vinden op ICD’s (pacing aan het hart), minder draden onder druk. Doordring de politiek van het www.isalapublieksacademie.nl en in het hart, verlaging van de prijs van ICD’s belang van ICD-implantaties. ‘Als de richt- www.isala.nl/cardiologie.

Sorin Group levert ook ICD’s In STIN journaal 2013-4 schreven wij op pagina 23 ten onrechte dat de firma Sorin alleen pacemakers op de markt brengt. Dit is onjuist. Onze excuses voor deze foutieve berichtgeving.

De firma produceert wel degelijk ook ICD’s. Sorin was zelfs de eerste fabrikant die een dubbelkamer ICD implanteerde en de enige die een ICD levert die de kracht van de samentrekking van het hart kan bepalen. Meer over de producten van Sorin kunt u lezen in STIN journaal 2014-2 in de rubriek: ‘Sponsors stellen zich voor’.

22 stin journaal 2014|1 Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven

Het zal je maar overkomen

Toen ik 25 was, heb ik een hartstilstand gehad ten gevolge van ventrikel- of kamerfibrilleren. Dat ik nu nog leef is een klein Justus Romijn wonder.

Het gebeurde op een ochtend in mei. Ik was. Een van de eerste functies die ‘sneu- niet gezond was. Toch heb ik de implan- was op weg naar kantoor. Vanwege een velen’ bij het uitvallen van de bloedcircu- tatie snel geaccepteerd en ben ik me op seinstoring of iets dergelijks moest ik latie is namelijk het korte termijn geheu- de toekomst gaan richten. De ICD belem- omreizen via Utrecht. Op Utrecht Centraal gen. Ik voelde me ontvreemd uit mijn mert mij in mijn dagelijks leven nauwe- ging het mis. Daar ben ik uit de trein op eigen leven. Ik begreep er helemaal niets lijks. Ik sport lekker en volop (tennis, tafel- het perron gevallen. Dankzij buitenge- van. Daarnaast was ik door de narcose zo tennis, fitness, hardlopen) en geniet van woon adequaat handelen van de spoor- vergeetachtig dat ik wel vijf keer ben blij de mooie dingen van het leven. Er gaan wegpolitie ben ik heel snel gereanimeerd gemaakt met de mededeling dat Barce- tegenwoordig weken voorbij waarin ik niet met behulp van een AED en heb ik er lona de Champions League had gewon- eens denk aan het apparaat. niets blijvends aan overgehouden. Waren nen. Ik weet ook nog goed dat ik trots er die dag geen problemen op het spoor aan mijn ouders vertelde dat ik de Dirk- Voor de mensen om mij heen is alles wat geweest, dan had ik het wellicht niet na Jan (een stripboek) al uitgelezen had, om er gebeurd is een stuk zwaarder geweest. kunnen vertellen. Was het een uur eerder vervolgens de eerste bladzijde open te Mijn vriendin, familie en vrienden hebben gebeurd, terwijl ik op de fiets zat op een slaan en tot de conclusie te komen dat ik lange tijd in onzekerheid geleefd. Zou ik rustig weggetje langs het Amsterdam-Rijn- de stripjes helemaal niet herkende. het wel redden? Zou ik weer de oude kanaal, dan had het ook een stuk beroer- worden? Aanvankelijk vond ik het verve- der kunnen aflopen. Je kunt dus wel stel- lend dat iedereen zo ongerust was: het len dat het niet op een beter moment had Ik bleef tegen mijn ging immers toch goed met mij? Maar kunnen gebeuren: op een plek waar de vriendin zeggen: ‘Ik lig toen mijn vriendin vertelde dat ze gebeld juiste mensen en juiste spullen voorhan- werd op haar werk met de mededeling den waren. in het ziekenhuis’ dat ik in het ziekenhuis lag omdat ik een hartstilstand had gehad, drong toch wel Dus dan word je opeens wakker in een Al vrij snel werd duidelijk dat ik een ICD tot me door dat het voor mijn omge- ziekenhuis. Ik bleef tegen mijn vriendin zou krijgen. Daar had ik gemengde gevoe- ving een hele heftige ervaring moet zijn zeggen: ‘Ik lig in het ziekenhuis. Misschien lens over: aan de ene kant is het natuurlijk geweest. Het is belangrijk om te begrij- moet je even mijn ouders bellen!’, terwijl heel erg fijn om een ICD te hebben want pen wat je naasten, die wellicht dachten ik al dagenlang kunstmatig in coma was dat is natuurlijk de beste beveiliging tegen dat je misschien niet meer wakker zou gehouden. Maar dat wist ik niet, want een hartstilstand die je je kunt wensen. worden, hebben doorgemaakt. Dan snap door de hartstilstand kon ik me niets meer Maar anderzijds zag ik het ook als een stuk je opeens ook een stuk beter dat ze liever herinneren van wat er die week gebeurd bevestiging van het feit dat ik medisch niet hebben dat je langs de rand van het »

stin journaal 2014|1 23 perron loopt of alleen in het donker een kan lang duren voordat die helemaal uit je bij leest de technicus volgens de proce- rondje gaat rennen. lichaam is. dure de ICD uit en vertelt me vervolgens netjes dat er geen bijzonderheden zijn. Vrij snel heb ik contact gezocht met de Helaas is er tot nu toe geen reden voor Het jaarlijkse gesprek met de cardioloog mensen die mij gereanimeerd hebben, mijn hartstilstand gevonden. Zelfs na is heel onderhoudend maar voegt weinig want ik wilde ze graag persoonlijk bedan- uitgebreid genetisch onderzoek zijn er toe. Ik voel me net zo’n omaatje dat weke- ken. Ze vertelden me over de omstandig- nog geen aanwijzingen die op een erfe- lijks naar de huisarts gaat voor een gezellig heden waaronder ze moesten werken. lijke afwijking duiden. Dat vind ik jammer praatje. Het verbaasde me enorm dat ze tijdens omdat ik nu nog steeds niet weet wat er het reanimeren blijkbaar gestoord werden mis is met mijn hart. De ICD-jongerendag waar Charlotte door passagiers die erlangs wilden of Selderbeek enthousiast mee is begon- vroegen naar informatie over vertrek- Mijn ICD biedt me een nen, vind ik heel waardevol. Ik heb met kende treinen. Dat kun je je toch nauwe- lotgenoten veel kunnen praten over de lijks voorstellen. stuk zekerheid: het is dingen waar we tegenaan lopen. Zo heb een soort joker die je ik zelf veel moeite gehad bij het regelen Nadat ik een aantal weken thuis had geze- van een hypotheek. Dat is echt iets waar ten, ben ik weer aan de slag gegaan. Dat kunt inzetten alleen de jongeren mee te maken krijgen, was wel iets te snel, dus op een bepaald simpelweg omdat de ouderen dit allemaal moment moest ik weer even een stapje Gelukkig biedt mijn ICD me een stuk al geregeld hebben. Daarnaast waren terug doen. Je lichaam heeft toch een zekerheid: het is een soort joker die je het ook gewoon hele gezellige uitjes. Ik behoorlijke klap gehad. Ik denk dat het kunt inzetten. Tot nu toe heeft hij niet hoop dat dit soort dagen nog vaak geor- ongeveer een jaar heeft geduurd voordat hoeven ingrijpen. Ik voel me dus eigenlijk ganiseerd wordt en dat meer jongeren die ik weer helemaal de oude was. Dat had ook geen echte patiënt. Niettemin ga ik ICD-drager zijn hun weg naar de jongeren- vooral ook met de narcose te maken. Het braaf naar de halfjaarlijkse controles. Daar- dag gaan vinden! n

Welkom in ons STIN-café

Hebt u behoefte aan zo maar een praatje met lotgenoten, ‘surf’dan eens langs ons STIN-café. Het adres is: HartForum – hart voor hartritme – ICD en Pacemaker, te bereiken via hartforum.stin.nl.

Je oren laten uitspuiten is ook niet altijd aan te bevelen

Een ICD-draagster schrijft ons: Op een morgen werd ik wakker van het gepiep van mijn ICD. Wat ik vreemd vond, was dat ik een tweetonig geluid hoorde in plaats van de gebruikelijke ééntonige piep. Omdat ik de dag ervoor mijn oren had laten uitspuiten, vertrouwde ik het niet en belde het ziekenhuis. Ik moest meteen komen, maar de technicus kon niets onregelmatigs constateren. Toen herinnerde ik me plotseling mijn vorige ICD, die ergens op zolder in een lade lag. Dat bleek de dader. Met dit tweetonig piepsignaal maakt hij duidelijk, dat hij nu echt leeg was. Moraal: laat nooit té goed je oren uitspuiten, want dan ga je dingen horen, die je helemaal niet meer moet horen!

24 stin journaal 2014|1 REMOTE-CIED studie onderzoekt het effect op het welzijn van patiënten Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring*?

In de Verenigde Staten en in Europa wordt op steeds grotere schaal gebruik gemaakt van remote monitoringsystemen. Daarmee kunnen ICD’s ‘op afstand’ worden gecontroleerd. Zeker in de Verenigde Staten is de populariteit hiervan sterk toegenomen, met name omdat patiën- ten daar gemiddeld op grote reisafstand van het ICD-controlerende ziekenhuis wonen. Verschillende internationale studies hebben aan- Dr. Henneke Versteeg, medisch getoond dat remote monitoring effectief is wat betreft het verminde- psychologe, Universitair Medisch ren van poliklinische controles zonder de veiligheid van patiënten in Centrum Utrecht en Tilburg gevaar te brengen. Kwalitatieve zorg moet echter niet alleen effectief University, en dr. Mathias Meine, cardioloog, Universitair Medisch en veilig zijn maar ook zijn afgestemd op de behoeften en voorkeu- Centrum Utrecht ren van patiënten, ofwel zorg moet ‘patiëntgericht’ zijn. De vraag die wij ons daarom stellen, is: hoe patiëntgericht is remote monitoring?

In de huidige internationale praktijkrichtlijnen voor cardiologen wordt niet of onvoldoende verwezen naar de patiëntgerichtheid van medische zorg- modellen. Dit komt vooral door een gebrek aan wetenschappelijke resultaten op dit gebied. Ook het onderzoek naar de ervaringen van patiënten met remote monitoring is beperkt. De enkele grotere studies die hebben gekeken naar het effect ervan op de kwaliteit van leven van ICD-patiënten, laten wisselende resultaten zien. Één studie vond dat patiënten die poliklinisch worden gecontroleerd een betere kwaliteit van leven rapporteren, terwijl een andere juist aantoonde dat remote monitoring leidt tot een betere levenskwaliteit. Een derde studie vond geen verschil.

In een aantal relatief kleine studies met veertig tot honderdvijftig ICD-patiënten is onderzocht in hoeverre de patiënten tevreden zijn over hun remote monitoringsysteem. Deze studies lieten zien dat 60-95% van de patiënten tevreden is met (het gebruiksgemak van) de systemen. Maar de patiënt- tevredenheid werd vaak gemeten met slechts enkele algemene vragen en bovendien is in deze studies niet terug te vinden hoeveel patiënten een systeem hebben geweigerd of teruggebracht en om welke reden. » Dr. Henneke Versteeg

stin journaal 2014|1 25 toring overwegend positief zijn, is er meer inzicht nodig in het effect van remote monitoring op het welzijn van de individuele patiënt en in de behoeftes en voorkeuren van patiënten op dit gebied.

Met dit doel hebben we de internationale REMOTE- CIED** studie opgezet. Deze studie zal worden uitgevoerd in dertig ziekenhuizen verspreid over zes Europese landen, te weten Nederland, Frank- rijk, Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland en Spanje. Het onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van het Universitair Medisch Centrum Utrecht in samenwerking met onderzoekers van de Tilburg University (prof. dr. Susanne S. Pedersen). Dr. Mathias Meine, cardioloog, is hoofdonderzoeker en dr. Henneke Versteeg, medisch psychologe, is de projectleider. Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door een onafhankelijke onderzoekbeurs van Boston Scientific, de fabrikant van het in de studie gebruikte remote monitoringsysteem LATITUDE®.

Aan een deel van de patiënten die lijden aan hartfalen en in een van de deelnemende ziekenhuizen een ICD van het merk Boston Scientific krijgen, wordt gevraagd deel te nemen aan de REMOTE-CIED studie. In totaal zullen negenhonderd patiënten aan dit onderzoek mee gaan doen. Patiënten die deelne- Dr. Matthias Meine men, zullen door middel van loting verdeeld worden over twee studiegroepen. De ene groep zal volgens de standaard richtlijnen van het ziekenhuis twee Onze ervaring in de cardiologische praktijk leert tot vier keer per jaar de polikliniek bezoeken voor ons dat het merendeel van de patiënten inderdaad controle van hun ICD. Bij de andere groep zullen voordeel ziet in remote monitoring; het scheelt hen een aantal van deze poliklinische controles worden ziekenhuisbezoeken en geeft hun een veilig gevoel. vervangen door controles via het LATITUDE® remote Er is echter ook een groep patiënten die de voor- monitoringsysteem. Zo lang de studie loopt, komen keur geeft aan het face-to-face contact met hun zorg- deze patiënten nog maar één keer per jaar voor verleners tijdens poliklinische controles en daarom controle naar het ziekenhuis. De patiënten in deze remote monitoring weigert. laatste groep krijgen, naast het remote monitoring- kastje, ook een LATITUDE® weegschaal en bloed- Patiënten hebben verschillende eigenschappen die drukmeter mee naar huis. Hiermee kunnen zij gege- een rol kunnen spelen als het gaat over de voor- vens over hun gewicht en bloeddruk draadloos via keur voor al of niet remote monitoring. Zo is bekend het remote systeem naar het ziekenhuis zenden. dat een groep patiënten (25-30%) depressieve of angstige gevoelens ervaart na een ICD-implanta- Deelnemers uit beide groepen worden verzocht om tie. We weten niet of deze patiënten zich veiliger op vijf momenten verspreid over twee jaar (de eerste voelen met een remote monitoringsysteem of dat week en vervolgens drie, zes en twaalf maanden en ze meer baat hebben bij de persoonlijke aandacht twee jaar na de implantatie) een vragenlijstboekje van hun arts tijdens de poliklinische controles, vooral in te vullen. Er wordt niet alleen gevraagd naar het nadat ze een ICD-shock hebben ervaren. Ook zijn al of niet tevreden zijn over het remote monitoring- er wellicht patiënten die geen voordeel hebben van systeem en de cardiologische zorg, maar ook naar remote monitoring omdat ze dichtbij het ziekenhuis de algemene kwaliteit van leven, de acceptatie van wonen of door hun hartziekte alsnog vaak naar het de ICD en psychologische factoren als angstige en ziekenhuis moeten voor algemene cardiologische depressieve gevoelens. Verder bevat het boekje controles. vragen over de tijdsinvestering en de kosten die de hartziekte voor patiënten met zich meebrengt, Kortom, hoewel de wetenschappelijke resultaten en bijvoorbeeld hoe vaak zij naar het ziekenhuis zijn klinische ervaringen met betrekking tot remote moni- geweest en of zij, en eventueel een familielid, voor

26 stin journaal 2014|1 deze bezoeken werkuren hebben moeten missen. gang en eind 2016 hopen we de eerste resultaten Met deze laatste vragen hopen we te kunnen vast- bekend te kunnen maken. n stellen of remote monitoring tijden kostenbespa- rend is voor patiënten en ziekenhuizen in vergelijking *) Remote monitoring is een systeem om gegevens uit de met poliklinische controles. ICD via een beveiligde verbinding door te sturen naar een centrale computer, waar de technicus of cardioloog de In Nederland loopt de REMOTE-CIED studie op dit gegevens kan inzien. moment in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Medisch Centrum Alkmaar, het Medisch Centrum **) REMOTE-CIED: Remote monitoring of heart failure patients Leeuwarden, het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg with a Cardiovascular Implantable Electronic Device: the en het Medisch Spectrum Twente in Enschede. In de patient perspective (Remote monitoring van hartfalenpa- andere vijf landen komt de studie nu ook goed op tiënten met een ICD: het perspectief van de patiënt).

Geneesmiddelen onder aanvullende monitoring De Europese Unie (EU) heeft een nieuwe procedure ingevoerd voor de productinformatie over geneesmiddelen nieuws waar de geneesmiddelenagentschappen extra nauwlettend op toezien. Op de bijsluiter van deze geneesmiddelen staat voortaan dat zij zijn onderworpen aan 'aanvullende monitoring'. Dit wordt kenbaar gemaakt door middel van een zwarte omgekeerde gelijkzijdige driehoek met een korte zin waarin wordt aangegeven wat de driehoek betekent.

Dit geneesmiddel is onderworpen aan aanvullende monitoring

De zwarte driehoek zal in alle lidstaten van de EU worden gebruikt om de geneesmiddelen te herkennen die onder dit extra toezicht staan. Het symbool zal vanaf het najaar van 2013 op de desbetreffende bijsluiters verschijnen. Het verschijnt niet op de buitenverpak- king of het etiket van geneesmiddelen.

Wat betekent de zwarte driehoek? Alle geneesmiddelen die binnen de EU in de handel zijn gebracht, worden zorgvuldig in de gaten gehouden. Als een geneesmiddel is voorzien van een zwarte driehoek, betekent dit dat het middel nog intensiever wordt gemonitord dan andere geneesmiddelen. Dit gebeurt doorgaans wanneer er minder informatie over het geneesmiddel beschikbaar is dan gewoonlijk, bijvoorbeeld omdat het nieuw op de markt is verschenen of omdat er slechts beperkte gegevens zijn over het langdurig gebruik van het middel. Het betekent echter niet dat het geneesmiddel onveilig is. Lees verder op www.cbg-meb.nl/CBG/nl/humane-geneesmiddelen/geneesmiddelen- bew/Geneesmiddelen_onder_aanvullende_monitoring/default.htm.

Nieuwe vrijwilligers Als nieuwe vrijwilligers heten we welkom Ria Timmerman uit Tweede Exloërmond, Mari van der Heijden uit Son en Breugel en Edwin Snoek uit Heerhugowaard. Ria wordt namens de STIN contactpersoon voor het Scheper Ziekenhuis in Emmen, Mari voor het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en Edwin voor het Gemini Ziekenhuis in Den Helder. Wij wensen hen succes toe bij hun werk voor de STIN. In STIN journaal 2014-2 stellen zij zich aan u voor.

stin journaal 2014|1 27 Over motorrijden met een ICD fotograaf Geert Janssen Frank Dekkers De verten

We stijgen. Er ligt sneeuw, eerst nog wat losse plakken, op hogere hellingen. Aan de overkant van het dal staan in een vreemd blauw licht de toppen. Even glijdt het voorwiel weg over Langzaam, heel langzaam drong het tot me door. reparaties in het asfalt. Opnieuw een recht ’Nét te plat,’ heb ik steeds weer gezegd, ’net iets stuk weg, over naar twee, goed op toeren. te scherp’. Maar nee, ik was gewoon zelf omgeval- De motor wordt heet. Golven warmte komen len, tijdens het drukken van etsen. Het was geen omhoog, het duurt al even, de weg is steil, er motorongeluk. staat weinig wind. Rijden ’Zag je dat?’ Pauline roffelt op m’n rug. ’Genti- In 1995 kreeg ik mijn eerste ICD. Indertijd was dat aantjes!’ Ik zoek altijd de horizon; haar wereld reden om me ook allerlei geboden mee te geven. wordt bepaald door het kleine. IJspegels aan Ik mocht niet sleutelen, me niet inspannen, niet op een rots, vogels, spinrag. Al weken zit ze hoogte werken, niet rijden. Er was nog zoveel meer achterop. Lekker stevig tegen me aan, één met dat ik niet mocht. Eigenlijk mocht ik alleen wandelen. de motor. Ik hou van haar. Door veranderde wetgeving kreeg ik in 2000 weer AZU een rijbewijs. Dat betekende weer – alleen! – buiten In de ruisende stilte van het ziekenhuis lag ik te werken waar en wanneer ík dat wilde. Vrijheid. Het dromen. Over de rivieren. De bergen. Het openen hoort bij mij en wat ik nastreef, ook in mijn werk: het van Glen Coe, na kilometers licht golvend land vol zo volledig mogelijk beleven van de wereld. hoogveen en meren. De vreugde, als het Rannoch Moor overgaat in een kloof die ons omarmt, steeds Overal moeders breder, terwijl we rijden tussen hoger wordende Zou je dat nu wel doen? Met dit weer? Ja, maar, als... bergen, naar het loch. wat dan? Mijn antwoord: ’Op den toren van Rhenen

28 stin journaal 2014|1 had ik gestaan en de verten gezien, en mijn hart had staat stil maar ik kan niet afstappen. Ik zie niets meer. naar de verte getrokken en naar de roode luchten Ik hoor niets. Ik kan niets. Ik voel niets. Donker... in ‘t Westen. Doch al had ik van den toren kunnen vliegen naar de verten, dan zou ik slechts gevon- Dan, heel ver weg, een tik, binnen in me. den hebben dat de verte het nabije was geworden en opnieuw zou mijn hart naar de verte getrokken Het wordt weer licht. Geluiden komen terug. Ik voel hebben. En wat baat mij de wijsheid die mij leert dat mijn lichaam weer. De motor loopt nog steeds. Hè? ‘t niet anders kan en zoo blijven zal in eeuwigheid?’ Ik sta midden op de weg stil, beide voeten op de (Nescio, Titaantjes). grond.

De arts Later in het ziekenhuis lacht de ICD-technicus lief. Ze ’Wat, motorrijden? Ik zie ze hier elke week gestrekt zegt dat ik inderdaad een beschermengel heb. Dit binnen komen!’ was een bijzonder agressieve fibrillatie.

De wet September 2012 Geen rijverbod maar een advies. Na eerste plaatsing Onderaan de Colle dell’Assietta, waar het asfalt van ICD of vervanging van draden een herziening rijge- ophoudt, stoppen we, Geert en ik, om wat lucht uit schiktheid. Maar de arts zegt wat anders. En de tech- de banden te laten. Dat stuurt beter. Ik merk dat ik nicus weer iets anders. Eigen verantwoordelijkheid. zenuwachtig ben. Mijn eerste offroad bergrit. Eerst slingert de weg door bos. Dan omhoog naar de Papa heeft een vriendin! wolken, vlak boven ons. We rijden over een zandpad De kinderen vinden het maar wat mooi, zo’n motor. met wat losse keien en haarspelden. Staan, zitten. fotograaf Geert Janssen ’Ik ga later ook motor rijden papa,’ zegt de jongste, Mijn hart bonst. Het wordt kouder. Mist. We passeren vier jaar oud, ’een oranje.’ Samen zijn we gaan kijken bosjes, een enkel zijpad. Steeds minder bomen zijn naar een Laverda. Die lijkt hem wel wat. Dat van te zien in het grijs. die vriendin hebben ze van vrouwlief; zij vindt dat de motorfiets erg veel aandacht krijgt. Ook moest Opeens zijn de wolken onder ons en de hellingen ze nogal wennen aan het idee; het motorrijden was leeg. Kilometers ver zicht. Volop zon, een onmete- immers voorbij? Met een frons op haar gezicht zwaait lijke ruimte! ze me uit. De weg over de bergkam Risico Pal naast de weg is het gat. De diepte. Er is geen Natuurlijk draag ik beschermende kleding. Mijn ICD- muurtje, geen vangrail, niets. Diepte. De weg over pas en een stick met medische gegevens heb ik de bergrug is vervallen. Het is een pad vol gruis, altijd bij me. Een verbandsetje in het bagagevak. Tot losse keien, rotsen. Geert rijdt voor me. Met een knal nu toe ging het goed. Maar de kinderen gaan niet springt het voorwiel opzij. De motor bokt, schuift van mee achterop. Pauline ook niet. Wel rijdt er altijd een links naar rechts over de stenen. Staand op de peda- engeltje mee. len laat ik hem gaan. Dat gaat goed.

Duisternis Het is warm, erg warm. Ik hijg. Mijn goed plakt. Weer De motor loopt prachtig. Ik ben moe, eigenlijk al de bonkt mijn hart. Daar komt een bocht, ik móet lang- hele dag. Ik heb geen zin om over de snelweg te zamer. Smeltwater heeft diepe voren geslepen, vol daveren. Eerst maar richting Grebbeberg, dan verder los puin. Eerst daar doorheen, dan de bocht, die langs de rivier naar huis, stroomafwaarts. Mijn rivier. kuilen, ik moet hem neerleggen. Het onderwerp van mijn schilderijen, prenten en tekeningen. Ik ken het landschap hier. Deukjes en krassen Samen tillen we de motor weer op. Mijn helm heb ik Het is al laat, de dijk is rustig. De populierengroep afgedaan, jas uit. Ik bekijk de schade. Die valt mee. bij het veer staat in het avondlicht als baken in de Ik begrijp ook hoe ik de val had kunnen voorkomen. verte. De schemering laat de geuren van het land Nu ja, nog even bijkomen, dan door. Verder over dit los. Er passeert een tegenligger, ik rijd in zijn twee, fantastische pad langs de toppen. schakel op, vierenhalfduizend toeren in drie. Veel insecten in de lucht. Slecht wegdek, ik word door Frank Dekkers (1961) is CRT-D-drager, schilder en elkaar gerammeld. graficus van landschappen, vader van Lis en Abe en getrouwd met Pauline IJlst. In het volgende nummer Opeens begint alles te vervagen, alles wordt donker. van het STIN journaal zal hij ons wat meer over zijn In een reflex schakel ik terug en rem. Rem! De motor werk vertellen. ■

stin journaal 2014|1 29 Vervelend, maar gelukkig zijn ze er zo aardig

Gijs Sterks Ziekenhuis

De andere patiënte op mijn kamer had jaarsavond 2009, werd ik zelfs meteen dat ik het moeilijk had. Even die hand de verpleegster nodig. ‘Maar ze zijn nu na de jaarwisseling van het Jeroen Bosch op mijn schouder, heel even. Zij was niet bezig met administratief werk’, was mijn Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch over- de enige; het is iets wat in het pakket reactie. Ik vertelde haar dat verpleegsters gebracht naar het UMC Utrecht. Nieuw- ‘verzorgen’ zit, iets waarvoor ze de verpleegster worden omdat ze graag jaarsnacht in het ziekenhuis. Dankzij het verpleging zijn ingegaan. verplegen, niet omdat ze graag admini- verplegend personeel geen ramp maar stratie doen. ‘Denk je dat echt ...’, was haar eigenlijk best gezellig. Met personeelsle- ‘We leven in een andere tijd’, klinkt overal nog zwakke verweer voordat ze toch maar den die het ook gezellig vonden en die er om ons heen, ’we moeten bezuinigen en belde. De verpleegster kwam meteen en niet over mopperden dat ze in de nacht dat gaat ten koste van de patiënt.’ Voor beaamde mijn woorden. Ze was blij dat ze van oud op nieuw moesten werken. mijn gevoel is er niets veranderd in al even weg kon van de computer, blij dat ze die jaren. Niks haasten. Niks minder tijd even iemand kon helpen. Ik herinner me vooral die ene verpleeg- voor de patiënt. Of misschien ook wel. ster in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Misschien zag ik het niet. Omdat ze nog Zelf heb ik veel weken in ziekenhuizen Ze kleurde toen ik haar zei dat ik me steeds zo aardig zijn. Omdat de patiënt doorgebracht. Zowel in 2004 als in 2010. haar hand herinnerde. Ze kwam brood nog steeds Nummer Eén is. In dat laatste jaar arriveerde ik telkens met brengen – of was het om mijn bed te de ambulance. De eerste keer, op oude- verschonen – toen, eind 2004. Ze zag Gelukkig. n

30 stin journaal 2014|1 Terzijde Column

Prof. dr. N.M. van Hemel

Rond mijn vijftiende ging ik met mijn vader voor het eerst naar het Concertgebouw in Leve de muziek Amsterdam. Behalve componist was hij ook muziekrecensent en daarbij hoorde een vaste plaats op het zuidbalkon met ‘jetlag’ toe in de vorm van slaapstoornis- muziekpartijen, hetzelfde ritmepatroon liet een prachtig uitzicht op het orkest. De tijd sen en een slecht humeur. zien. Daaruit valt af te leiden dat de niet- is de grootste vijand van ons geheugen en musici bij hun werkzaamheden kennelijk daarom weet ik niet meer of ik toen het Omdat beroepsmusici meestal in de dezelfde stress ondervonden. meest werd geïmponeerd door de mooie avonduren optreden, ligt een verandering zaal vol met mensen of de muziek die als van het normale, dagelijkse hartritme voor Is muziek maken dan een risico voor hart- golven op ons toekwam. de hand. Bij gezonde personen met een en vaatziekten? In Leiden werden recent zittende levensstijl die niet veel bewegen, enkele onderdelen van het hartritme Wat me toen meteen opviel, was dat het is het hartritme het meest actief in de onderzocht bij een groep jongeren die orkest zo gedisciplineerd speelde. Dat eerste uren na het ontwaken om daarna dagelijks gemiddeld bijna twee uur muziek hoorde je omdat de musici gelijk inzet- in de loop van de dag geleidelijk rustiger maakten. De uitkomst daarvan werd ten en eindigden, een prestatie die voor te worden. Men neemt aan dat dit patroon vergeleken met die van gezonde leeftijd- een amateurorkest een hele opgave is. de aanleiding is voor het vaak optreden genoten die dat niet deden. Het bleek dat De discipline kon je ook zien aan precies van hartaanvallen en plotse hartdood in zelf muziek maken ongeveer hetzelfde dezelfde bewegingen die de violisten en de vroege ochtenduren. Onderzoek van gunstige effect heeft als regelmatige licha- andere strijkers met hun strijkstokken het patroon van het hartritme van leden melijke inspanning en training. Daarbij maakten om de snaren te laten trillen. Die van het Londense BBC-orkest bracht aan wordt het hartritme rustiger, de bloeddruk grote groep musici op het podium leek op het licht dat naast de normale verhoogde daalt en de nerveuze invloed op de circu- een ontspannen en plezierige manier met ritmeactiviteit na het ontwaken, het hart- latie krijgt een gunstiger patroon. elkaar muziek te maken en zo moest het ritme tijdens de middagrepetitie weer ook bij de luisteraar overkomen. opliep om tijdens de avonduitvoering van Dit resultaat opent nieuwe perspectieven het orkest zijn hoogste niveau te bereiken. voor de gezondheidszorg omdat naast het Muziek maken op een professionele Wanneer technisch moeilijke muziek zoals plezier van muziek maken, het lichaam er manier vraagt de uiterste en ononder- die van Tchaikovsky en Rachmaninoff ook nog profijt van heeft. Of dit ook geldt broken concentratie en je moet daarbij gespeeld moest worden, liep het hart- voor ouderen en zieken is nog onbekend Ziekenhuis ook goed in je vel zitten. Na urenlang ritme nog meer op dan wanneer muziek en in ieder geval de moeite waard om na oefenen tijdens de repitities in steeds van Mozart en Richard Strauss werd te gaan. Voor beroepsmusici die beslist dezelfde houding en daarna ‘s avonds uitgevoerd. meer dan twee uur per dag moeten oefe- optreden, liggen muziekblessures op de nen, denk ik dat het beter is om een uurtje loer. Die komen voort uit het aanhou- Beter kun je niet bewijzen hoe groot de per dag te gaan wandelen, bijvoorbeeld dend gebruik van dezelfde vinger-, hand-, druk is op musici wanneer zij voor publiek tussen de middagrepetitie en de uitvoe- gezicht-, keel- en buikspieren te midden moeten optreden en je collegae musici ring ‘s avonds. Zij staan, mede door de van het ‘kabaal’ dat de collegae orkestle- kritisch meeluisteren bij een solopartij. bezuinigingen in de kunst, onder te hoge den rondom musici produceren. Ik las dat Ik kan me dat goed voorstellen, omdat druk om van het eerder genoemde trai- 70% van de beroepsmusici twee weken je als amateur ervaart hoe moeilijk het is ningseffect baat te kunnen hebben. per jaar niet kunnen werken door blessu- om muziek foutloos te spelen. Opvallend res die variëren van chronische spier- en was ook dat het personeel dat het BBC- Als u geen muziek maakt maar er graag gewrichtspijnen en gehoorstoornissen tot orkest van dag tot dag begeleidde met het naar luistert, gebruik dan gerust een digi- podiumangst en stemmingsproblemen. In klaarzetten van de stoelen, lessenaars en tale muziekspeler. Het gerucht deed de ons land zijn daarom enkele multidiscipli- ronde dat deze apparatuur uw ICD of naire centra opgericht die musici gespeci- pacemaker ongunstig zou kunnen beïn- aliseerde zorg voor deze blessures kunnen vloeden, maar een recent onderzoek aanbieden. Bij dit alles komt ook nog dat heeft dit uitgesloten. Kortom, luister of orkesten, solisten en dirigenten steeds maak muziek en uw hartritme komt tot meer reizen om over de hele wereld op rust, en bovendien biedt muziek troost bij te treden. Daarbij slaat ongetwijfeld de ziekte en verdriet. ■

stin journaal 2014|1 31 achter het stuur

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen Frans Mol ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ Rinus Split wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. Gevolgen voor ICD-dragers Er zijn twee mogelijkheden: 75ste dit rijbewijs opnieuw wilt verlen- van de verhoging van de ver- • Aanvragen van een nieuw rijbewijs met gen. Pas dan hebt u de Eigen verkla- plichte keuringsleeftijd van code 100 of 101 ring met geneeskundig verslag nodig. 70 naar 75 jaar per 1 januari In dit geval is sprake van een volgens 2014 en consequenties voor de wet (nog niet verplichte) melding Belangrijk: Voor patiënten die in novem- onze informatie terwijl u nog in bezit bent van uw oude ber en december een ICD kregen, geldt In feite verandert er niets aan de geldige rijbewijs. Als dit verloopt op of de nieuwe regeling omdat zij, ten gevolge bestaande regeling, behalve dat alleen na de datum waarop u 75 wordt (zie van de wachttijd van twee maanden, pas de leeftijdsgrens vijf jaar opschuift. Dat voor de einddatum de achterzijde van na 1 januari 2014 opnieuw rijgeschikt is ook gebeurd in de informatie over de uw rijbewijs) dan moet u de verplichte konden worden verklaard. Niet hun leef- Eigen verklaring met geneeskundig verslag medische keuring voor 75-jarigen nu al tijd is beslissend, maar de datum op de in het artikel ’Richtlijnen voor het aanvra- ondergaan en het model Eigen verkla- Eigen verklaring die wordt ingediend. gen van een rijbewijs door ICD-dragers’ op ring met geneeskundig verslag onze website www.stin.nl. Hieronder vindt gebruiken. Het verslag moet u door een 2. CBR beschouwt ICD waarvan u de tekst zoals die per 1 januari 2014 is (onafhankelijke) arts laten invullen en de shockfunctie is uitgezet aangepast. daarna samen met het rapport van uw als pacemaker cardioloog opsturen. Het komt een enkele keer voor dat bij Artikel Richtlijnen Ad 2: Eigen verkla- een patiënt met een biventriculaire ICD of ring met geneeskundig verslag (nodig • Verlenging van een reeds bestaand CRT-D de shockfunctie wordt uitgescha- i.v.m. verplichte leeftijdskeuring) ICD-rijbewijs met code 100 of 101 keld, zodat het apparaat alleen dienstdoet Bent u nog geen 75 op de datum dat dit als pacemaker. In dat geval geldt volgens Het is een algemeen verbreid misverstand rijbewijs verloopt, dan wordt uw rijbewijs onze informatie bij het CBR voor autorij- dat pas bij het bereiken van de leeftijd van nog verlengd voor vijf jaar zonder dat u den de regeling zoals die is omschreven in 75 jaar een nieuw rijbewijs moet worden extra gekeurd hoeft te worden. U kunt Regeling eisen geschiktheid 2000, artikel aangevraagd, waarvoor wettelijk een medi- dus nog gebruikmaken van het model 6.7.3. Zie punt 3. sche keuring door een (onafhankelijke) arts Eigen verklaring dat alleen bestaat uit vereist is (ogen, bloeddruk, armen, benen) een vragenlijst. Wel hebt u natuurlijk de 3. Autorijden met een en waarvoor u gebruik dient te maken geschiktheidsverklaring van uw cardio- pacemaker van een Eigen verklaring met genees- loog nodig. Vergeet ook niet zelf duidelijk Rijbewijzen groep 1 (A1, A2, A, B en B+E) kundig verslag. Of u als ICD-drager deze aan te geven dat u vraag 5 met ja hebt Dat u pacemakerdrager bent, wordt niet keuring al moet ondergaan voor de datum beantwoord alleen vanwege de ICD en met een aparte code vermeld op uw waarop u 75 jaar wordt of pas daarna niet bijvoorbeeld vanwege suikerziekte. rijbewijs zoals bij ICD-dragers. Toch bent wordt bepaald door de datum waarop uw De keuring door de (onafhankelijke) arts u juridisch alleen maar 100% gedekt als huidige rijbewijs verloopt. vindt plaats op het moment dat u na uw het CBR ervan op de hoogte is dat u een

32 stin journaal 2014|1 pacemaker hebt. Dat kunt u laten weten 5. www.mijn.cbr.nl voor inzage aanvraag ingediend. Extra kosten euro via een zogenaamde vrijwillige melding. van uw rijbewijsdossier 34,10. Woensdagmorgen tien uur. Het Daarvoor moet u gebruik maken van een Vaak wordt ons gevraagd of wij idee rijbewijs in ontvangst genomen. Woens- Eigen verklaring die u kunt kopen op het hebben hoe lang het gaat duren voordat dagmorgen twaalf uur. Het besluit van gemeentehuis of kunt downloaden via u van het CBR een geschiktheidsverkla- het CBR ligt op de deurmat. Maar ik heb www.mijn.cbr.nl. Daarop beantwoordt ring ontvangt voor het aanvragen van een mijn nieuwe rijbewijs al. Conclusie: door u vraag 5: Wordt of werd u behandeld nieuw rijbewijs. Tip: u kunt het verloop het volgen van de procedure op ‘mijn cbr’ voor inwendige ziekten als suikerziekte, van de aanvraagprocedure inzien op en het indienen van een spoedaanvraag is hart- en vaatziekten, verhoogde bloed- www.mijn.cbr.nl. Voorwaarde is wel dat u het rijbewijs na iets meer dan twee maan- druk, nierziekte of longziekte? Of hebt beschikt over een DigiD-code waarmee u den na plaatsing van de ICD verkregen.’ u een hart- of vaatoperatie ondergaan? kunt inloggen. Als u die nog niet hebt kunt met ja. Vervolgens laat u de verklaring u die aanvragen via www.digid.nl. De ICD- 7. Europese Commissie wijst pri- ondertekenen door een (onafhankelijke) drager uit het volgende verhaal maakte er végebruik C1-rijbewijs voor arts nadat deze daarop een aantekening handig gebruik van. het besturen van een camper, heeft geplaatst waaruit aard en ernst van zwaarder dan 3500 kg, door de aandoening blijken en stuurt die op 6. Kan het nog sneller? ICD-dragers af. naar het CBR. Daar registreert men in Een ICD-drager liet ons weten op welke In het vorige nummer van het STIN jour- uw dossier dat u pacemakerdrager bent. manier hij zo snel mogelijk in het bezit naal berichtten wij dat het ministerie van De geldigheidsduur van het rijbewijs is was van zijn nieuwe rijbewijs met code Infrastructuur en Milieu ons verzoek, het maximaal tien jaar. Voor verlenging geldt 100. Hij vertelt: privégebruik van het C1-rijbewijs toe te dezelfde procedure. staan voor ICD-dragers, had voorgelegd ’Op twee juli werd bij mij een ICD geïm- aan de Europese Commissie. Rijbewijzen groep 2 (C, C1, C+E, C1+E, D, planteerd. Op negen juli vond de eerste D1, D+E en D1+E) controle plaats. Alles oké. Op drie septem- Begin november ontvingen wij van het Voor de rijbewijzen van groep 2 is voor ber de controle na twee maanden; alles in ministerie dit teleurstellende antwoord: een pacemakerdrager, behalve de Eigen orde. Jammer genoeg was de cardioloog ‘Eerder dit jaar heeft u het ministerie verklaring met een keuringsrapport van afwezig zodat ik geen geschiktheidsverkla- gevraagd om bij de Europese instanties een onafhankelijke arts, altijd een speci- ring meekreeg. Op vijf september aan het aandacht te vragen voor de problema- alistisch rapport van de behandelend begin van de middag heb ik het document tiek van ICD-dragers en het rijbewijs voor cardioloog vereist. Het formulier kunt u opgehaald bij het Erasmus MC. Daarna campers. Hierbij informeren wij u over de downloaden via www.cbr.nl/brochure. ben ik thuis op de racefiets gesprongen uitkomsten van ons overleg met de Euro- pp?id=20?. De geldigheid van het rijbewijs en heb ik het document persoonlijk afge- pese Commissie hierover.’ is maximaal vijf jaar. leverd bij het CBR in Rijswijk. De Europese Commissie heeft in haar 4. Maximumtarief voor rijbewijs Vrijdag zes september, eind van de reactie laten weten dat de huidige Euro- vastgesteld middag. Op ‘mijn cbr’ staat: ‘Verklaring pese richtlijn geen onderscheid maakt ICD-dragers hebben veelvuldig te maken binnengekomen. Beslissing vier oktober.’ tussen beroeps- en niet-beroepsmatig met de kosten die gepaard gaan met gebruik van het C1-rijbewijs. Het eventu- het aanvragen van een nieuw rijbewijs. Maandag negen september rond de eel nationaal toestaan van niet-beroeps- Daarom is het belangrijk om te weten middag. Ik raadpleeg voor alle zekerheid matig gebruik van het C1-rijbewijs zou in dat gemeenten met ingang van 1 januari ‘mijn cbr’. Daar staat tot mijn vreugde en strijd zijn met de Europese richtlijn. De 2014 maximaal E 38,48 mogen rekenen verrassing te lezen: ‘Beslissing: verklaring Europese Commissie is momenteel niet voor een nieuw rijbewijs. afgegeven.’ Begin van de middag contact voornemens dit onderdeel van de richtlijn gehad met de afdeling Burgerzaken van de aan te passen. De ministerraad heeft op voorstel van gemeente Zoetermeer om zo snel moge- minister Schultz van Haegen van Infra- lijk een rijbewijs te verkrijgen. Resultaat: ik De reactie van de Europese Commis- structuur en Milieu ingestemd met het kan direct een nieuw rijbewijs aanvragen sie betekent dat voor het besturen van vaste tarief voor het rijbewijs. Met de want het besluit van het CBR dat digitaal campers die meer dan 3500 kg wegen invoering van het maximumtarief wordt in ‘mijn cbr’ staat, wordt direct geplaatst in tenminste een C1-rijbewijs vereist is. een einde gemaakt aan de grote verschil- de GBA (Gemeentelijke Bevolkingsadmi- ICD-dragers komen hiervoor niet in len tussen de prijzen die gemeenten reke- nistratie). Dinsdagmorgen tien september aanmerking. nen voor een nieuw rijbewijs. rond elf uur op het stadhuis de (spoed)

stin journaal 2014|1 33 Betrouwbaar en vernieuwend Sponsors stellen zich voor

In jaargang 2009 van wat toen nog het ICD-journaal heette, hebben wij onze sponsors in de gelegenheid gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen over hun producten. Inmiddels zijn we vier jaar verder en in die tussentijd heeft de technische evolutie op het gebied van implantaten voor de behandeling van hartziektes niet stilgestaan. Hoog tijd dus voor een update van deze reeks artikelen. In dit nummer het woord aan St. Jude Medical.

De ontwikkeling van ICD’s gaat nog steeds ook voor ICD-dragers van belang kunnen draad met vier contactpunten ontwikkeld. door. Ze worden kleiner en verfijnder, zijn. Wie meer wil lezen – of een filmpje Die geeft de stroomstootjes precies daar gaan steeds langer mee en krijgen nieuwe wil bekijken – kan de links volgen die te af aan het hart waar het effect het grootst functies. St. Jude Medical steekt veel geld vinden zijn in het gelijknamige artikel op is. Dat werkt sneller en beter en het aantal en energie in onderzoek en ontwikkeling www.stin.nl > Over STIN > Sponsors > St. complicaties neemt er door af. Doordat van ICD’s en de medische apparatuur Jude Medical. het een nieuwe techniek is, wordt er veel om ze te plaatsen. Wij willen betrouw- onderzoek gedaan naar de voordelen van bare apparaten en instrumenten maken Verfijnder: een draad deze draad. die levens redden én de kwaliteit van uw met vier contactpunten: leven verder verhogen. Multi Point Pacing Hartoperatie met Uw ICD is een interne defibrillator die het navigatiesysteem In dit artikel worden enkele vernieuwingen Om een pacemaker of ICD te plaatsen wil in producten en behandelingen beschre- een arts een zo goed mogelijk beeld krijgen ven die voor hartpatiënten interessant zijn. van het hart. Tot nu toe was hij daarvoor Ook belichten we enkele vernieuwingen in aangewezen op röntgenbeelden. St. Jude medische technologie die in de toekomst Medical heeft daarvoor nu een navigatiesysteem ontwikkeld. In uw auto bepaalt de navigatie uw positie aan de hand van tenminste drie satellieten. In de opera- tiekamer werkt het eigenlijk op dezelfde manier, maar dan in het klein. Een soort satellieten die boven het lichaam van de patiënt staan, doen dienst als zenders voor de positiebepaling. Via de lies brengt de arts een katheter in en leidt die naar het Het hart kan via de vierpolige draad op hart. In de katheter zit een sensor die de meerdere plekken gestimuleerd worden. signalen van de zenders opvangt.

Om te beginnen kan zo een nauwkeurige hart na een stilstand weer activeert. Daar- kaart van het hart worden gemaakt (zie naast schiet hij met lichte stroomstootjes foto), zelfs in drie dimensies. De cardi- uw hart te hulp bij een vertraagd ritme. oloog kan daarop veel beter dan bij een De prikkels worden overgebracht met een röntgenfoto zien waar hij iets wil behan- ICD met de nieuwe quadropolaire of vier- draad met één of twee contactpunt(en). delen. Vervolgens kan de arts met behulp polige draad van het merk St. Jude Medical. St. Jude Medical heeft echter een nieuwe van de navigatie de draden van een ICD of De vier contactpuntjes zijn duidelijk te zien.

34 stin journaal 2014|1 impulsjes pijn blokkeren. Daarnaast maken we apparaten en instrumenten voor aandoeningen in hart- en bloedvaten. Hieronder vallen onder andere hartkleppen en technieken om druk in bloedvaten te meten. Verder is St. Jude Medical groot in kathetertechnologie: de techniek waarmee artsen een dunne buis in het lichaam brengen en die naar het hart leiden. Via die buis voeren zij met instrumenten behandelingen uit zoals ‘een ablatie’. Daarbij brengt men bij patiënten met hart-ritmestoornissen littekens aan in het hartweefsel om nieuwe ritmestoornissen te voorkomen.

Minder complicaties met katheter tijdens een ablatieprocedure exact verbinding via de vaste telefoonlijn. Later ‘wireless’ plaatsen op de plekken waar hij dat wil. werkte het tevens via GSM en thans even- Op 9 januari 2013 meldt het NOS-journaal Nu wordt de plaatsbepaling veelal nog eens via een WiFi-verbinding. een medische doorbraak: artsen van het gedaan met behulp van röntgendoorlich- Als er via Merlin.net een melding is van AMC hebben bij een Nederlandse patiënt ting. Dit betekent een stralingsbelasting een ongebruikelijke verandering, zal het de eerste draadloze pacemaker geplaatst voor de patiënt en het medisch team. ziekenhuis contact opnemen met de (zie STIN journaal 2013-2: Eerste draad- ‘MediGuide’, het medische navigatiesys- patiënt. Door deze thuismonitoring hoeft loze pacemaker geïmplanteerd). Het teem van St. Jude Medical, beperkt het deze niet meer twee maar slechts één piepkleine apparaat wordt via een kathe- gebruik van röntgenstraling tot een abso- keer per jaar op controle te komen. Dat ter rechtstreeks in het hart geplaatst. Het luut minimum. is voordelig voor de patiënt en verlaagt inbrengen vergt slechts een lichte opera- de kosten van de zorg. Het lijkt de zorg tie van een kwartier. Dit nieuwe type is Online controle met Merlin.net van de toekomst te gaan worden. Ook ontwikkeld met ondersteuning van St. St. Jude Medical biedt patiënten en artsen andere diagnostische apparaten zullen in Jude Medical. De Amsterdamse cardio- de mogelijkheid om ICD’s op afstand te de toekomst op Merlin.net aangesloten volgen. De patiënt krijgt thuis een kastje kunnen worden. dat de signalen van zijn ICD opvangt. Dat stuurt die signalen via internet naar Innovaties de server ‘Merlin.net’ van St. Jude Medi- St. Jude Medical kent een rijke historie cal (voor meer informatie of filmpje: zie van innovaties of nieuwe vindingen. Ons gelijknamige artikel op www.stin.nl). De bedrijf werd in 1976 opgericht als fabri- cardioloog of verpleegkundige van de kant van mechanische hartkleppen. Inmid- patiënt kan inloggen en bekijken hoe de dels zijn we uitgegroeid tot een van de stand van zaken is en of er zich onre- grootste leveranciers van producten voor gelmatigheden hebben voorgedaan. Als aandoeningen in hart, bloedvaten en er problemen zijn met de patiënt kan zenuwen. Bij St. Jude Medical werken De nieuwe pacemaker is nauwelijks groter de cardioloog – afhankelijk van het type wereldwijd ruim 16.000 medewerkers. dan een euro. probleem – ook een waarschuwing krijgen Onze producten helpen patiënten in meer per sms of e-mail. dan honderd landen. loog R. Knops, die de eerste draadloze Het zenderkastje Merlin@home (zie foto) De meeste STIN-donateurs kennen ons pacemaker plaatste, verwacht daarom dat is al sinds 2009 op de markt. Eerst liep de van pacemakers en ICD’s. Vele tiendui- ‘wireless’ de standaard wordt in de nabije zenden Nederlanders dragen net als u toekomst. zo’n implantaat en jaarlijks komen er vijftien- tot twintigduizend bij. Van het totale Hartklep via de lies aantal lopen er naar schatting 25.000 Operaties aan het hart worden ook steeds rond met een pacemaker of ICD van St. vaker uitgevoerd via een katheter. Onlangs Jude Medical. heeft St. Jude Medical zelfs een hartklep op de markt gebracht die een arts via Een vergelijkbaar product vormen de zo’n dun en flexibel buisje kan aanbren- ‘neurostimulatoren’, die met elektrische gen. De arts kan de werking van de klep »

stin journaal 2014|1 35 eerst controleren en eventueel de klep- steunen we artsen en ziekenhuistechnici positie aanpassen, zodat de klep optimaal bij het omgaan met en het afstellen van functioneert. onze hightech producten. Onze technici zijn daarvoor 24 uur per dag beschikbaar. St. Jude Medical helpt medici om u nog beter te helpen!

Informatie De katheter die gebruikt Mocht u meer informatie willen over St. wordt voor renale denervatie Jude Medical producten, zie www.sjm. com. Belangrijke informatie voor als u met een St. Jude Medical pacemaker of De behandeling heeft veel weg van andere ICD naar het buitenland reist, vindt u op ingrepen die uitgevoerd worden door www.sjmcliniclocator.com. ■ De hartklep voor implantatie via de lies de cardioloog zoals dotteren. Ze duurt meestal slechts een uur. De operatie vindt plaats via een katheter die naar de nieren Lagere bloeddruk wordt geleid. Het is daarmee een weinig De zenuwen die de nieren verbinden met belastende operatie voor de patiënt. de hersenen, spelen een belangrijke rol in het ontstaan van hoge bloeddruk, een Tot slot: Steeds beter belangrijke oorzaak van hartfalen. Deze St. Jude Medical werd jaren geleden eige- zenuwen liggen rondom de slagaders die naar van de Zweedse firma die in 1958 naar de nieren lopen. Het onderbreken de eerste implanteerbare pacemaker ooit van de geleiding van deze zenuwen heet fabriceerde. De techniek is sindsdien non- ‘renale denervatie’. Het is een nieuwe stop verbeterd en in nauwe samenwerking behandeling voor patiënten met moeilijk met artsen over de hele wereld werken De eerste implanteerbare pacemaker behandelbare hoge bloeddruk. we daar nog dagelijks aan. Ook onder-

Zo herken je ’foute’ medische apps

Een app op je smartphone die je moedervlek scant en controleert. Hoe betrouwbaar is dat? Met dit soort ’medische apps’ is nog weleens wat mis, een reden voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) om extra te controleren. Maar hoe voorkom je dat je een ’foute’ app gebruikt? Hieronder enkele tips van de patiëntenfederatie NPCF.

• Gebruik alleen apps van een betrouwbare bron. Apps van artsen of een patiëntenvereniging (bijvoorbeeld de app ’Moet ik naar de dokter?’) zijn betrouwbaar.

• Ga verder na hoe gebruiksvriendelijk de app is. Doet de app wat hij belooft? Is het realistisch wat de app belooft?

• Check wat er gebeurt met jouw gegevens. Welke informatie deel je en waar komt die informatie terecht?

• Een paar apps hebben nu een CE-keurmerk: dan voldoet een app aan Europese regels. Maar het zegt niets over de vraag of de informatie die gegeven wordt ook klopt. Dus wees je daarvan bewust.

• Twijfel je? Op de site van DigitaleZorgGids vind je 8500 medische apps en waarderingen van professionals en consumenten.

• Als je een app niet vertrouwt, meld dat dan bij de IGZ.

(Bron: NPCF)

36 stin journaal 2014|1 nieuws Redactie

Nieuwe draadloze minihartmonitor bevat deze minihartmonitor 20% meer geheugen dan de huidige Cardioloog dr. Lukas Dekker uit het Catharina Ziekenhuis in Eind- implanteerbare monitoren. Patiënten met deze apparaatjes voor hoven leidt een wereldwijd onderzoek naar de kleinste implan- continue hartmonitoring kunnen ook MRI-scans ondergaan als teerbare hartmonitor. Deze hartmonitor is 80% kleiner dan dat nodig is. Artsen kunnen door de continue en draadloze moni- andere implanteerbare hartmonitoren. Het apparaatje is onlangs toring op afstand snel handelen als patiënten tussen de geplande bij enkele patiënten via een kleine snede van slechts enkele afspraken door medische hulp nodig hebben. millimeters onder de huid geplaatst. Daar is het met het blote oog nauwelijks is te zien. Het registreert continu het hartritme en Hartritmestoornissen eventuele verstoringen daarvan. De hartmonitor wordt in eerste Flauwvallen komt veel voor. Eerder wetenschappelijk onderzoek instantie gebruikt voor onderzoek bij mensen die onverklaarbaar heeft aangetoond dat een implanteerbare hartmonitor leidt tot flauwvallen of last hebben van hartritmestoornissen. Vijf zieken- een snelle en veilige opsporing van de oorzaak bij mensen die huizen in Nederland hebben de nieuwe hartmonitor geplaatst bij herhaaldelijk flauwvallen. Ook is het apparaatje van grote waarde een kleine groep patiënten. bij het vaststellen van ritmestoornissen die onvoorspelbaar voorkomen. Om de oorzaak van herhaaldelijk flauwvallen en hartritmestoornissen te bepalen, moet het hart van de patiënt over een langere periode worden gemonitord. ‘Voor patiënten is langdurige monitoring van het hartritme van cruciaal belang omdat we op die manier adequaat en nauwkeurig problemen kunnen vaststellen’, aldus de cardioloog. ‘Bovendien is deze methode meer doeltref- fend en goedkoper dan de traditionele onderzoeken die in het ziekenhuis plaatsvinden.’

Wereldwijd patiëntenonderzoek Dekker leidt wereldwijd het patiëntenonderzoek naar de nieuwe minihartmonitor Reveal Linq van Medtronic. Hij onderzoekt of het apparaat veilig gebruikt kan worden en of het effectief is. Hij gebruikt daarvoor de data uit alle deelnemende ziekenhuizen. In ons land worden de nieuwe hartmonitoren geplaatst in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, Isala in Zwolle, het Diakones- senhuis locatie Utrecht, het Maastricht UMC+ en het St Anto- nius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daarnaast werken nog 16 andere ziekenhuizen in Europa, Rusland en Australië mee aan het onderzoek. Als dit positief verloopt wordt vervolgonderzoek uitgevoerd onder 150 patiënten.

Voor patiënten heeft de nieuwe hartmonitor een aantal voordelen. Zo is voor de implantatie een snee van enkele millimeters nodig. Het apparaatje wordt onder de huid geplaatst, maar is zo klein dat het niet opvalt. Patiënten met een geïmplanteerde hartmonitor kunnen gewoon doorgaan met hun dagelijkse acti- viteiten zonder dat de monitor in de weg zit. Bovendien kunnen patiënten de registraties van hun hartritme eenvoudig naar het ziekenhuis versturen via een draadloos zendertje in huis. De arts heeft hierdoor optimaal toegang tot deze gegevens. Dat heeft grote voordelen voor de diagnostiek en behandeling.

De nieuwe monitor heeft een verwachte levensduur van drie jaar Links de hartmonitor die tot nu toe wordt gebruikt en rechts en kan daarna weer eenvoudig verwijderd worden. Bovendien het nieuwe, aanzienlijk kleinere model dat getest wordt

stin journaal 2014|1 37 Redactie nieuws Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Ook bij ICD’s kan sprake zijn veilig en effectief. Dat blijkt uit een wereld- van ‘erosie’ wijd uniek experiment dat bij 33 patiënten Onze vrijwilligers staan voor u Als we in verband met een ICD spreken succesvol is verlopen. klaar. over erosie bedoelen we daarmee het schuren van het ICD-systeem tegen de Dat constateren artsen uit drie Europese Voor jongeren tot 30 binnenkant van de huid. ziekenhuizen, waaronder het AMC. In Fieke Buijzert tel. 010-8180817 ons land is in de afgelopen maanden de Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Over de oorzaak zijn de meningen verdeeld. draadloze pacemaker nog een aantal keren Is het alleen het gevolg van het bewegen geïmplanteerd. ‘Alle ingrepen zijn goed Voor partners van de ICD of de lead of speelt er ook een verlopen en de patiënten maken het goed’, Marry Merkelbach tel. 020-4226832 latente infectie mee en veroorzaakt juist stelt AMC-cardioloog Reinoud Knops. deze de perforatie van de huid naar buiten? Regio Noord Omdat Europese goedkeuring (CE-marke- Marloes Muller tel. 06-21533308 Ter voorkoming is het verstandig om bij de ring) is verleend, mag het AMC samen met Egbert Oosterloo tel. 0515-574172 implantatie de pocket zodanig te maken andere ziekenhuizen onder duizend patiën- Dineke van Slooten tel. 050-3095254 dat de huid vrij ligt (er voldoende ruimte ten een grotere vervolgstudie starten om Ria Timmerman tel. 06-44872035 is voor de ICD) zodat er geen spanning op de veiligheid van de implantatie van een Henk de Vries tel. 0513-842184 komt te staan. Maar het probleem is dat dit draadloze pacemaker verder te bestuderen. bij vervangingen moeilijker is te realiseren (naar Arianne Mantel, De Telegraaf, 15 Regio Oost door bindweefselvorming, terwijl het in een oktober 2013) Jannie Appelo tel. 0527-246133 aantal gevallen wel nodig is. De huidige Eghard Kolste tel. 074-2430361 devices zijn weliswaar platter maar soms Doorbraak in pacemakerbehan- Raymond Paulus tel. 06-51112337 iets groter, waardoor dit probleem om de deling Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553 hoek komt kijken. Onderzoekers van de afdeling Cardiologie van het VU medisch centrum in Amster- Regio Midden Bij magere mensen kun je de ICD soms als dam hebben een doorbraak bereikt met Jan van den Heuvel tel. 06-51150562 het ware bijna door de huid heen nateke- een nieuwe strategie voor patiënten met Michel Ronczai tel. 06-14151927 nen, maar dan hoeft er nog geen sprake hartfalen die behandeld worden met een Berend van der Vegt tel. 0527-616820 te zijn van erosie of perforatie. Een dunne biventriculaire of tweekamer pacemaker. huid is dus niet alleen de oorzaak. Bij deze nieuwe behandelingsmethode Regio Noord-Holland (met dank aan onze medisch adviseur drs. wordt gebruikgemaakt van een nieuwe Dick Marsman tel. 06-21184393 Richard Derksen) hartfunctieanalysetechniek. Daarbij worden Marcel Samuels tel. 033-4559609 onder andere druk en volume in de hart- Edwin Snoek tel. 06-55776408 Wat gebeurt er met de ICD na kamer gelijktijdig gemeten met behulp van Rinus Split tel. 06-29038869 vervanging? sensoren. Hierdoor wordt het mogelijk om Over wat er moet gebeuren met de ICD die de slagingskans van deze behandeling met Regio Zuid-Holland vervangen wordt, bestaan geen afspraken. meer dan de helft te verbeteren. Angelique ter Beek tel. 06-50217373 Als patiënten daarom vragen, mogen ze Joyce Schouten tel. 010-4204242 hem zelf bewaren maar de firma’s advise- Op dit moment reageert slechts onge- Arie Susan tel. 079-3315459 ren steeds meer om dat niet te doen. De veer 50% van de patiënten met hartfa- batterij is op het moment dat de ICD verwij- len gunstig op de behandeling met een Regio Zuid derd wordt nog lang niet helemaal leeg en biventriculaire pacemaker. Met de nieuwe Leo Peters tel. 06-20084481 kan de ICD die uitstaat weer aanzetten. behandelingsstrategie kan de cardioloog De ICD blijft dan bijvoorbeeld regelmatig in het hart de optimale prikkelplek vinden Regio Zuid-West ‘alarm’ slaan zoals bij de ICD-draagster zodat de hartfunctie een acute verbetering Mari van der Heijden tel. 06-49053670 elders in dit nummer. vertoont. Deze verbetering was ook na zes Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347 maanden nog aanwezig. Hiermee is voor Gijs Sterks tel. 073-5514324 Implantatie draadloze pacema- het eerst aangetoond dat acute verbete- Claudia Witters tel. 076-8875055 ker blijkt een succes ringen van de hartfunctie op basis van de In STIN journaal 2013-2 hebt u kunnen specifieke hartfunctieanalyse ook een voor- lezen dat in het Academisch Medisch spellend effect hebben voor het uiteinde- Wie van onze vrijwilligers regiovertegen- Centrum (AMC) te Amsterdam de eerste lijke behandelingsresultaat. woordiger en/of contactpersoon is voor draadloze pacemaker is geïmplanteerd. (bron: Synaps, wetenschapsmagazine een implantatiecentrum kunt u vinden op Deze nieuwe methode van implantatie is VUmc, maart 2013) www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers.

38 stin journaal 2014|1 Colofon

STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belan- Aanmeldingsformulier gen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruim- ste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor Ja, ik meld mij aan als donateur ICD-dragers.

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 Naam: M/V H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 Adres: Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 Postcode: @: [email protected]

Medisch adviseurs Woonplaats: Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Telefoon: Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen E-mail: Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg Geboortedatum: Technisch adviseurs Ing. T.A.M. Schrama F.H. Steinmetz Alleen als dat van toepassing is: Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen

Redactie Implantatiecentrum: Jan Baas (correctie), Jan van den Heuvel, Frans Mol (eindredactie), Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne, Gerard Witter (correctie) Peter Zaadstra ❒ Ik heb een ICD ❒ Ik heb een pacemaker Redactieadres Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam ❒ Ik heb hartritmestoornissen ❒ Ik heb andere hartproblemen telefoon: 020-6337179 @: [email protected] Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] acceptgirokaart.

Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken Datum: wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder Handtekening: nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal.

Auteursrechten Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Donateursadministratie Opmerking Stichting ICD dragers Nederland Overal waar in het STIN Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD- draagsters worden gelezen. Antwoordnummer 805 2014-1 Disclaimer 1500 VB Zaandam De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen. st n Stichting ICD dragers Nederland

stin journaal 2014|1 39 sponsors

novente vormgevers

Vormgeving en realisatie Vormgeving en hosting STIN Journaal: website:

Novente vormgevers, Lunteren Nedbase ICT, Middelburg