-KOMPASS Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. -KKOMPM ASS

-KK MPASS

Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.: • Behinderung und Freiwilligendienst im Ausland – geht das? • Bericht: 4. ASBH Spina bifida und HC Kongress in Berlin • Neue Technologien verändern Wohnformen für Menschen mit Behinderung • Londonreise von Tim Jeckel und Opa Manni Briam • Städteratgeber für Menschen mit Behinderung • Berufliche Teilhabe behinderter Menschen 2|2019 Juni Buch-Tipps Inhalt Editorial VON UNS Jugendschutz in leichter Sprache Das Dossier »Jugendschutz in Leichter Sprache« ist in Zusammenarbeit zwischen der Bun- Interview mit ASBH-Botschafter Liebe Mitglieder, Freunde und Tobias Bücklein ...... 04 desarbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz und der Bundesvereinigung Lebenshilfe Förderer der ASBH, e.V. erarbeitet und geprüft worden. Abgerundet wird es durch grundlegende Informationen Einladung zur ASBH-Mitglieder- versammlung ...... 05 und Hinweise auf Literatur, Studien sowie Ansprechpartner/-innen. in der vorliegenden Ausgabe stellen Download: http://www.bag-jugendschutz.de/PDF/Dossier-leichte_Sprache_online.pdf Young Point: dieses Jahr im Allgäu Art wir wieder zahlreiche aktuelle und 9 Seiten, kostenlos Hotel in Kempten ...... 06 interessante Themen vor, insbesondere 4. ASBH-Hydrocephalus und Spina bifida das eine oder andere Neue zu Teilha- Kongress ...... 07 be, zu Aktivitäten der ASBH und der Psychosoziale Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung Protokoll der ordentlichen Mitglieder- ASBH-Selbsthilfegruppen. versammlung des ASBH e. V...... 09 Die Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung stellt eine besondere Her- Reiseberichte von Tim Jeckel und ausforderung für das Bildungssystem dar. Die Sicherung des emotionalen und sozialen Behinderung und Freiwilligendienst im Ausland? Ist das möglich? Das Opa Manni Briam ...... 13 Wohlbefindens wird dabei oft zu wenig beachtet. Der Autor beschreibt in diesem Buch die wäre ein gutes Beispiel für gelungene Teilhabe. Dazu stellen wir eine Nachruf Inge Winkelmann ...... 22 Auswirkungen kognitiver, sprachlicher und motorischer Behinderungen, Hör- und Sehbe- Organisation vor, die bei der Umsetzung unterstützt und Hilfsstellung hinderungen und autistischer Störungen auf die psychosoziale Entwicklung. Diese reichen Tagung des wissenschaftlichen Beirates leistet. Ergänzt wird das Thema durch den Erfahrungsbericht eines der ASBH 2019 ...... 23 von Einschränkungen in der sozialen Teilhabe über die soziale Ausgrenzung bis hin zu der behinderten jungen Mannes, der seinen Auslands-Freiwilligendienst in Ausbildung psychischer Störungen. Besonderes Augenmerk gilt der Wechselwirkung der FÜR ALLE Ghana „geleistet“ hat. psychosozialen Fähigkeiten mit der Entwicklung kommunikativer Fähigkeiten und der exe- kutiven Funktionen. Forschungsbefunde zur sozialen Teilhabe, subjektiven Lebensqualität Medizinische Zentren für seltene Von besonderer Bedeutung ist auch die berufliche Teilhabe. Menschen Erkrankungen in Deutschland . . . . . 24 und der Prävalenz psychischer Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit Behinderung mit Behinderung erhalten zusätzlich zu den allgemeinen Sozialleistun- werden für jeden Störungsbereich differenziert erläutert. Ein Überblick zu diagnostischen Behinderung und Freiwilligendienst gen besondere Leistungen, um Benachteiligungen im Arbeitsleben im Ausland – geht das? ...... 26 Verfahren zeigt auf, wie das soziale Wohlbefinden sowie der Entwicklungsstand der emotio- und bei der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft möglichst gar nicht Interview mit Jelena Auracher, bezev . . 28 nalen und sozialen Kompetenzen vom Kindergarten- bis ins Schulalter eingeschätzt werden erst entstehen zu lassen oder sie so schnell wie möglich zu über- kann. Abschließend entwickelt der Autor ein Konzept zur Unterstützung des emotionalen und Digitale Zusammenarbeit bei seltenen winden. Gesetzliche Rahmenbedingungen dafür sind vorhanden, sie Erkrankungen ...... 30 sozialen Wohlbefindens im Alltag und im Kontext von Kindertagesstätten oder Schulen. Es müssen aber auch bekannt sein und zur Anwendung kommen. Wir werden zahlreiche Möglichkeiten zur Prävention und Intervention vorgestellt. Das Buch gibt Travelaple – Barrierefrei reisen versuchen in diesem ASBH-Kompass den Weg dahin mit Informatio- in 22 Städten ...... 30 Fachkräften das notwendige Wissen an die Hand, um Kinder und Jugendliche mit Behinde- nen und Tipps weiter zu ebnen. rung zu unterstützen, in ihrem sozialen Umfeld dazuzugehören statt nur dabei zu sein. Neue Technologien verändern Wohn- 250 Seiten, 29,95 Euro, ISBN 9783801728816, Mai 2019 formen für Menschen mit Behinderung . 31 Das erste Halbjahr 2019 wurde auch durch interessante ASBH-Veran- Verhinderungs- und Kurzzeitpflege . . . 33 staltungen geprägt, besonders hervorzuheben ist der 4. ASBH-Hydro- „Mobilität für Alle“ bei Mercedes-Benz cephalus und Spina bifida Kongress vom 03. - 04.05.2019 in Berlin mit Steuermerkblatt 2018/2019 Van Rental ...... 35 dem Titel: Wenn junge Menschen erwachsen werden. Der Kongress Das Steuermerkblatt stellt die Steuervorteile dar, die Eltern behinderter Kinder aufgrund Städteratgeber für Menschen hat mit interessanten und lebhaften Vorträgen einen praxisnahen des Einkommensteuergesetzes und des Kraftfahrzeugsteuergesetzes in Anspruch nehmen mit Behinderung ...... 37 Bezug zwischen den „allgemeinen“ Themen der Transition und den können. Die vorgeburtliche Behandlung von „besonderen“ der Betroffenen von Spina bifida und Hydrocephalus Herausgeber: Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. Spina bifida aperta ...... 38 hergestellt. Auch ein besonderes Beispiel für Integrität und Teilhabe. Kostenlose Broschüre oder Download: www.bvkm.de SOZIALES Personen, die nicht teilnehmen konnten, können sich im Nachhinein dazu im vorliegenden Kongressbericht informieren und bei weiterem Behindertengerechtes (Um-)Bauen . . . 40 Interesse die Vorträge anfordern. Berufliche Teilhabe behinderter Menschen 42 Verrückt nach HERD – Gemeinsam kochen - leben - genießen Herausforderung seltene Erkrankungen . 43 Für den 14. September laden wir Sie/Euch zur Mitgliederversammlung Das barrierefreie Kochbuch-Projekt rund um Genuss und Inklusion Das BMAS vergibt Bundesteilhabepreis . . 44 nach Hannover ein. Nutzen Sie die Gelegenheit sich im Fachteil über Die Küche hat sich in den letzten Jahren zu einem der wichtigsten Orte des sozialen Mit- Relaunch Website einfach-teilhaben.de . 44 die Möglichkeiten der uneingeschränkten Mobilität zu informieren und sich anschließend aktiv an der Mitgliederversammlung zu beteiligen. einanders entwickelt. Beim gemeinsamen Schnippeln, Kochen und Probieren, Reden und „Studieren mit Behinderung / chronischer Lachen spielen Status, Geschlecht, Alter, Herkunft oder Behinderung keine Rolle. Wichtig Krankheit“ an der TU Dortmund . . . . 45 Wir freuen uns auf eine zahlreiche Teilnahme! sind das gemeinsame Erlebnis und der gemeinsame Genuss. „Verrückt nach HERD“ ist das Weitere Beiträge zeigen die vielfältigen Aktivitäten der ASBH-Selbst- ÜBER HC erste barrierefreie Kochbuch für alle, die Spaß an Küche und Miteinander haben. Gefördert hilfegruppen einen neuen Reisebericht von Manfred Briam und Tim von der Aktion Mensch will „Verrückt nach HERD“ den Leser und Hobbykoch auf eine ganz Einladung zur nächsten Veranstaltung Jeckel, und neue Entwicklungen in der vorgeburtlichen Behandlung persönliche Genuss-Reise mitnehmen. Reich bebildert, mit Kochkursen, einer Website, des HC-Netzwerkes ...... 42 von Spina bifida aperta. zusätzlichen Broschüren für Menschen mit Lernbehinderung in einfacher Sprache sowie 20 Jahre Hydrocephalus-Erfahrungsaus- einer Hörfassung für Sehbehinderte ist „Verrückt nach HERD“ eine interaktive Plattform tausch in Frankfurt ...... 43 Ein Jubiläum gibt es auch zu feiern: 20 Jahre HC-Erfahrungsaustausch für ein Miteinander ohne Barrieren. Die Rezepte aus dem Buch sind leicht nachzukochen. in Frankfurt. Wir gratulieren von Herzen und wünschen für die weiteren RUBRIKEN Von einfachen Gerichten, wie ein lecker marinierter Fruchtsalat, über Dips bis hin zu Pasta, 20 Jahre viel Erfolg und guten Austausch! Steinpilz-Risotto und Rib Eye Steak ist für jeden Geschmack etwas dabei. Abgerundet wird Buchtipps ...... 2, 51 „Verrückt nach HERD“ durch leckere Desserts wie ein Kokos Espuma (Schaum) mit Mango Region ...... 48 Viel Spaß beim Lesen dieser Ausgabe und einen schönen und und Streuseln. Marktplatz, Termine ...... 56 sonnigen Sommer. „Verrückt nach HERD“ ist unter der ISBN 978-3942561440 im Hampp Media Verlag erschienen. Weitere ASBH vor Ort ...... 60 Informationen auch unter www.verrueckt-nach-herd.de. ASBH-Ansprechpartner ...... 63 Ihr/Euer Jürgen Wolters Impressum ...... 66

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Interview mit ASBH-Botschafter Tobias Bücklein Einladung zur im Konstanzer Südkurier ASBH-Mitgliederversammlung Foto: Ingo Feiertag/SÜDKURIER Im Mai fand anlässlich der Rolle von Tobias Bücklein am 14.09.2019 in Hannover als Botschafter für Verbundenheit der ASBH ein Inter- view mit dem Konstanzer Südkurier statt. In dem Inter- gemäß Satzung § 7 c und § 8 view spricht er über seine Rolle und geplante Projekte in sozialen Medien wie YouTube oder Instagram, in de- nen wir Menschen mit und ohne Behinderung zusam- mensetzen wollen. Über die Details werden wir in den Sehr geehrtes Mitglied, nächsten Ausgaben des ASBH-Kompasses berichten. Beim ASBH-Treffen in Konstanz mit dabei waren Roll- hiermit laden wir Sie zur ordentlichen Mitgliederversammlung der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida stuhlbasketballer Marco Haselbeck, Rollstuhlbasket- und Hydrocephalus e.V. (ASBH) ein. ball-Trainerin Angelika Schneider, ASBH-Geschäfts- führer Jürgen Wolters, ASBH-Vorstand Henriette Die Mitgliederversammlung findet statt: Wojciechowski, Botschafter Tobias Bücklein, Jochen Link, 2. Vorsitzender Korolli und ASBH-Kooperations- Samstag, 14. September 2019, 10.00 – 16.00 Uhr anwalt, und Stephan Grumbt, der Behindertenbeauf- edkurier.de/region/kreis-konstanz/konstanz/ nachlesen Wyndham Atrium, Karl-Wichert-Allee 68, 30625 Hannover tragte der Stadt Konstanz. Das Interview lässt sich im oder die Geschäftsstelle kann bei Interesse eine Kopie Internet auf der Seite des Südkurier https://www.su- zu senden. Kostenbeitrag für Verpflegung: 10,00 Euro pro Person / 15,00 Euro pro Familie (bei Anmeldung bar zu bezahlen). DAK Gesundheit fördert Selbsthilfetagung der ASBH Dortmund, im Juni 2019 Anne Göring Egbert Brandt Die DAK Gesundheit hat die Selbsthilfetagung im April 2019 mit 6.000,00 Euro Vorsitzende der ASBH e.V. stv. Vorsitzender der ASBH e.V. aus Mittel der Selbsthilfeförderung unterstützt. Programm Mitgliederversammlung Ein herzliches Dankeschön an Hagen Rödiger von der DAK Geschäftsstelle in Dortmund und der gesamten DAK-Gesundheit, die damit die Selbsthilfearbeit 1.) Feststellung der Beschlussfähigkeit der ASBH und deren Projekt gefördert haben. Ab 9.00 Uhr: 2.) Genehmigung des Protokolls der Mitglieder- Begrüßungskaffee versammlung vom 22.09.2018 in Frankfurt Kinderortho-Anzeige 2019 quer_Layout 1 03.06.19 17:30 Seite 1 (veröffentlicht auf Seite 9ff) Anzeige 10.00 Uhr: 3.) Tätigkeitsbericht des Vorstandes Kindgerechte Orthesen – für laufend steigende Ansprüche. Begrüßung Anne Göring, 4.) Haushaltsbericht Vorsitzende der ASBH e.V. 5.) Rechnungsprüfungsbericht Gottinger, Orthopädietechnik die bewegt. 10.15 – 12.30 Uhr: Fachteil 6.) Entlastung des Vorstandes Langjährige Erfahrung und Forschung mit neuen Technologien sichern uns einen Wissensvorsprung in der Kinderorthopädietechnik. Unseren Möglichkeiten der uneingeschränkten Mobilität 7.) Wahlen 7.1 Wahl eines Wahlleiters kleinen Patienten schenken wir damit ein mehr an Lebensqualität. Referent: 7.2 Wahl der/des 1. Vorsitzenden, Hand in Hand mit Ärzten und Physiotherapeuten sorgen wir für eine Oliver Raach, Buchautor und Sachverständiger der/des 2. Vorsitzenden und eines optimale Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Dabei fertigen für die KFZ-Versorgung körperbehinderter Menschen weiteren Vorstandsmitglieds wir fortschrittliche Produkte zur statischen und dynamischen Orthesenversorgung für unterschiedliche Krankheitsbilder. 8.) Wahl der 2. Kassenprüferin/des 12.30 Uhr – Mittagspause Kassenprüfers gemäß Satzung §8 (12) Mehr Informationen und eine persönliche Beratung erhalten Sie telefonisch unter: 08106 / 3663-0 9.) Beschlussfassung über allgemeine Anträge und unter www.gottinger.de. 10.) Vorstellung des Projektes „Selbsthilfe bewegen“

11.) Sonstiges

Anträge zur Tagesordnung können satzungsgemäß F. GOTTINGER Orthopädietechnik GmbH • Ilchinger Weg 1 • 85604 Zorneding • www.gottinger.de (§ 7, 3) bis 16.08.2019 eingereicht werden (Eingang Telefon: 08106/36 63-0 • Fax: 08106/36 63-31 Filialen auch in Berlin und Aschau bei der Bundesgeschäftsstelle).

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Young Point: dieses Jahr im Allgäu Art Hotel in Kempten Transition – Ein großes Schiff, das sich nur langsam in Bewegung setzt! Hotel war. Dort fanden wir eine gemütliche Cocktail Bar wo wir alle 18 Personen Platz hatten. Trotz der stressi- 4. ASBH-Hydrocephalus und Spina bifida Kongress: gen Anreise, die viele von uns hatten, wurde es spät. Wenn junge Menschen erwachsen werden Am nächsten Morgen, nach dem leckeren Frühstück, ging es mit der Regional Bahn nach Lindau an den Bo- ASBH, präsentierte Herausforderungen der Transi- densee. Es war ein sonniger Tag und wir blieben bis tionsmedizin für Menschen mit Spina bifida und/oder 16.00 Uhr und machten viele Fotos. Nachdem wir uns Hydrocephalus. Aufgrund der Komplexität der Be- alle frisch gemacht hatten, liefen wir in eine nahe Gar- hinderung, argumentierte Dr. Bredel-Geißler für Spe- tenwirtschaft zum Abendessen. Da es noch am Abend zialkompetenzen in der Transition von Menschen mit lange warm war, nahmen wir noch ein Getränk in einem Spina bidfida und/oder HC. Transition sei ein großes Straßencafe. Dort blieben wir bis Mitternacht, da Hend- Schiff, das sich nur langsam in Bewegung setzt. rik Geburtstag hatte. Hendrik bekam mitten in der Nacht ein Stück Schokotorte mit Sahne. Spät kamen wir auch Die steuernde Rolle der Hausärzte und Jugendärzte diese Nacht ins Bett, aber wir hatten ja Urlaub und uns bei der Transition stand im Mittelpunkt des Vortrages gefiel es allen gut. von Dr. Bernhard Riedl, der verschiedene Szenarien vorstellte, wie mit dem Patienten, der im Mittelpunkt Bereits am 30. Januar erfuhr ich aus dem ASBH-Heft, steht, verschiedene Arztprofessionen in der Transi- dass die Young-Point-Reise dieses Jahr nach Kemp- tion zusammenarbeiten könnten. ten geht. Ich schaute mir im Internet das Hotel an und es gefiel mir gut. Für mich war klar, dass ich mitgehen möchte. Ich musste es nur noch mit Hendrik abklä- Die ASBH veranstaltete vom 03. - 04.05.2019 ihren ren, da wir fast alle Reisen zusammen machen. Anfang Kongress in Berlin. Die Veranstaltung behandelte das Februar meldeten wir uns gleich an. Thema Transition unter verschiedenen Blickwinkeln, der Fokus lag auf den medizinischen Herausforde- Es dauerte aber noch vier Monate bis ich am 30. Mai rungen, der Versorgung, der Gesundheitsförderung die anderen zehn Teilnehmer traf. Einige davon kannte und dem wichtigen Schwerpunkt der Selbsthilfe und ich, manche noch nicht. Die Betreuer waren alle neu für Schulungen von jungen Menschen mit Spina bifida mich. Wir warteten in der Lobby bis alle angereist waren und Hydrocephalus und ihrer Angehörigen. und bezogen dann unsere Zimmer. Anschließend trafen wir uns wieder in der Lobby um uns kennen zu lernen. Durch die Teilnahme von vielen Mitgliedern, die sich Zum Abendessen gab es Pizza auf der sonnigen Ter- derzeit in der Phase der Transition befinden oder die- rasse. se vor nicht so langer Zeit durchlaufen haben, be- Am Samstag nach dem Frühstück sind wir nach Kemp- stand die gute Gelegenheit sich mit eigenen Erfahrun- Wir hatten tolles Wetter und so spazierten wir zusam- ten in die Fussgängerzone zum Shoppen. Einige haben gen und Fragen einzubringen und zu diskutieren, wie men in die Innenstadt nach Kempten, die fussläufig vom sich Andenken gekauft oder Geschenke für Freunde Transition das Leben der jungen Menschen mit Spina Nach der Kaffeepause stellte Jörg Foitzik die Transiti- und Eltern. Anschließend trafen wir uns zum Eisessen. bifida und Hydrocephalus und Eltern in den nächsten ons-Peers der Deutschen Rheumaliga vor, die als jun- Jahren beeinflussen wird. ge Rheumatikerinnen und Rheumatiker Gleichaltrige Zurück im Hotel entspannten wir uns auf unseren Zim- beraten und informieren. Als Ergänzung der Selbst- mern oder auf der Dachterrasse. Außerdem gab es Der erste Tag der Veranstaltung startete mit dem Vor- hilfe durch junge Peers bietet die Deutsche Rheuma- im Hotel noch eine kleine Kletterwand, einen Fitness trag über Transitionsmedizin. Dr. Anne Bredel-Geiß- liga weiter Elternschulungen, Jugendcamps und eine Raum, eine Saunawelt, Massagen und Aromatherapien. ler, Vorsitzende des wissenschaftlichen Beirates der eigene Internetseite zu dem Thema an. Eine kleine Auszeit konnte man auch im Snoezel-Raum nehmen. Da gab es Lichtquellen und Wassersäulen und Am Nachmittag lag der Fokus auf dem Berliner Tran- man liegt dabei bequem auf Wasserbetten. sitionsprogramm unter Leitung von Dr. Arpad von Moers von den DRK Kliniken. Das Berliner Transiti- Abends teilten wir uns auf, weil wir unterschiedliche Es- onsProgramm (BTP) setzt an der Versorgungslücke senswünsche hatten. Gemeinsam feierten wir anschlie- zur Erwachsenmedizin an. Es bildet eine Versorgungs- ßend in der Lobby Hendriks Geburtstag mit Bionade struktur, die für unterschiedliche Patientengruppen und Knabbersachen. eine geregelte und von den Kostenträgern finanzierte Transition von der Kinder- und Jugendmedizin in die Viel zu schnell gingen die Tage vorbei und am Sonn- Erwachsenenmedizin ermöglicht. tag um 11.00 Uhr wurde ich wieder von meinen Eltern abgeholt. Nach einer staureichen Fahrt kam ich gut zu Einen anschaulichen Bericht zu Erfahrungen, Ängs- Hause an. ten und Unsicherheiten in der Transition mit einem Hydrocephalus lieferte Amelie Hauser. Sie machte Fabiano Caputo für den Transitionsprozess deutlich, wie wichtig das

6 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 7 VON UNS VON UNS

Ein früher Beginn der Transition und eine gute Zusam- menarbeit von Ärzten, Psychologen, Eltern und Kin- Protokoll der ordentlichen dern ergibt einen höchstmöglichen Grad an Selbst- ständigkeit in der Transition. Zu diesem Schluss kam Mitgliederversammlung des ASBH e. V. Sebastian Tiller von der Berliner Charite. am 22. September 2018 in Frankfurt am Main Im Anschluss daran, zeigte Christian Au, wie sich durch die Einführung neuer Begutachtungsmaßstäbe in der Pflegeversicherung die Einstufung in der Pflege Ort: TOP 3 Tätigkeitsbericht des Vorstandes für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocepha- Best Western IB Hotel Friedberger Warte, lus verändern kann. Homburger Landstraße 4, 60389 Frankfurt am Main Egbert Brandt trägt die Arbeitsschwerpunkte des ver- gangenen Jahres vor. In der abschließenden Podiumsdiskussion mit Dr. Protokoll: Henriette Wojciechowski Martin, Martina Ermisch und Jürgen Wolters unter Mitgliedszahlen sind etwas, aber nicht gravierend rück- der Moderation von Tobias Bücklein wurden Themen Teilnehmer/innen: läufig. Arzt-Patienten-Gespräch für die anstehenden Unter- und Vorträge beider Tage erörtert, um daraus weitere Es nahmen die aus der beigefügten Anwesenheitsliste suchungen ist und wie der selbstständig organisierte Schritte aus dem Gesagten und Gehörten abzuleiten. ersichtlichen 24 Mitglieder, davon 22 stimmberechtige Projekt Selbsthilfe 4.0 Besuch bei Ärzten einen wichtigen Aspekt darstellt. Als eine Schlussfolgerung möchten wir das Thema Mitglieder teil. Der ASBH e. V. nutzt einen Newsletter, ein Facebook- in Zukunft weiterverfolgen und planen bereits eine profil und einen YouTube-Kanal. In den Freien Themen stellte Christian Au Grundla- Schulung zur weiteren Sensibilisierung für die Tran- 22. September 2018 gen, Merkzeichen und Widerspruchsmöglichkeiten im sition. Beginn: 13.40 Uhr, Ende: 14.45 Uhr Öffentlichkeitsarbeit Schwerbehindertenrecht vor. Sein Fazit lautet, Bewil- Es gibt gute Resonanzen auf das Imagevideo, die Bro- ligungen und Bescheide sehr genau zu prüfen und bei Wir danken allen Referentinnen und Referenten sowie schüren und der Ratgeber werden sehr gut angenom- Bedarf rechtlichen Beistand einzuholen. Teilnehmenden für die Teilnahme an dem Kongress TOP 0 Begrüßung und Eröffnung men. Es folgt ein kurzer Überblick über die Veranstal- und freuen uns, wenn wir mit dem Kongress zur Infor- tungen. mation und zum Austausch über das Thema Transiti- Egbert Brandt leitet die Mitgliederversammlung, be- on beitragen konnten. Die Vorträge der Veranstaltung grüßt die Mitglieder, bedankt sich für ihr Erscheinen und Finanzen sind nach Freigabe durch die Referentinnen und Re- eröffnet die Mitgliederversammlung. Die Selbsthilfeförderung der GKV ist gestiegen. Der ferenten auf www.asbh-kongress.de eingestellt oder ASBH e. V. bedankt sich für Spenden und Sponsoring. können bei der ASBH Geschäftsstelle angefordert Gesondert begrüßt Egbert Brandt die Korrekturleserin werden. des ASBH-Kompass, Frau Birte Breker und entschul- digt Anne Göring, die heute anlässlich des Geburtstags TOP 4 Haushaltsbericht Der ASBH-Kongress wurde mit Mitteln der Tech- ihrer Tochter nicht an der Sitzung teilnimmt. niker Krankenkasse und der ASBH Stiftung ge- Gabriele Runte berichtet von einem gesamten Gewinn fördert. Wir danken beiden Institutionen für ihre des ASBH e. V. und der ASBH Selbsthilfe gGmbH von Unterstützung. TOP 1 Feststellung der Beschlussfähigkeit ca. 48.000,00 Euro.

Die Mitgliederversammlung wurde ordnungsgemäß ein- Die Spenden waren etwas höher als im Vorjahr. Grund berufen, womit die Versammlung beschlussfähig ist. waren insbesondere zwei Anlassspenden. Die Online- spenden sind eher niedrig. Änderungsanträge/Ergänzungen zur Tagesordnung: Egbert Brandt stellt den Antrag, die Tagesordnung um Die Einnahmen aus Bußgeldern sind um 6.300,00 Euro Der zweite Tag startete mit einem Schulungskonzept den Punkt TOP 10 Satzungsänderungen aus der Mit- gestiegen. zur Transition für Jugendliche und Erwachsene von gliederversammlung vom 23. September 2017 zu er- Dr. Gundula Ernst, mit dem für das Thema Transition gänzen. Die Mitgliederversammlung nimmt den Antrag Die Pauschalförderung der GKV ist gestiegen. sensibilisiert und Transitionskompetenz erworben einstimmig an. wird. Dem folgte eine Einführung in das Thema Ge- Die relativ hohen Ausgaben resultieren aus einem Zu- sundheitsförderung durch Thomas Altgeld von der Weitere Änderungen/Ergänzungen werden nicht bean- schuss des ASBH e. V. an die ASBH Selbsthilfe gGmbH Landesvereinigung Gesundheit in Niedersachen und tragt. und den Unternehmensberatungskosten für die Suche der Botschaft, dass sich das Thema Gesundheitsför- nach einer neuen Geschäftsführung. Trotzdem wurden derung für Menschen mit Behinderung in den Anfän- Es folgen drei Mitgliederehrungen gemäß der Ehrenord- noch 20.000,00 Euro Überschuss erzielt. gen befindet. nung.

Mit einem medizinischen Thema ging es nach der TOP 5 Rechnungsprüferbericht (Anlage) Kaffeepause weiter. Prof. Stephan Martin, Facharzt TOP 2 Genehmigung des Protokolls der Mitglie- für Orthopädie und Kinderorthopädie im DIAKOVE- derversammlung vom 23.09.2017 in Bremen (ver- Franz Ermisch berichet, dass die Prüfung am 25. und RE Annastift, fokussierte auf die orthopädischen Ver- öffentlicht auf Seite 9) 26. Mai 2018 erfolgt ist. änderungen im Altersverlauf und hob die Wichtigkeit von regelmäßigen orthopädischen Untersuchungen Das Protokoll der Mitgliederversammlung vom Auffällig ist die Praxis einer Selbsthilfegruppe, Mitglie- zur frühzeitigen Diagnosestellung hervor. 23.09.2017 wird einstimmig (22 Fürstimmen, 0 Gegen- der zu Veranstaltungen in teure Hotels einzuladen, wo- stimmen, 0 Enthaltung) genehmigt. bei oft der Zweck der Veranstaltung nicht erkennbar ist.

8 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 9 VON UNS VON UNS

Herr Ermisch kündigt an, dass er dem Vorstand noch Der Bundesvorstand stellt daher die Satzungsände- a) Ordentliche Mitglieder der ASBH können natür- versammlung zu stellen. Für die Frist des Antrags ist einen Auftrag erteilen wird, dieses Vorgehen künftig zu rungsanträge, die im ASBH Kompass 2017 (Seite 14 ff.) liche Personen ab 14 Jahren werden, die bereit maßgeblich der Zugang des Antrags in der Bundes- überwachen. veröffentlicht waren und den Anwesenden erneut über- sind, die Ziele und Aufgaben des Vereins zu för- geschäftsstelle. reicht wurden, an die Mitgliederversammlung. dern. Jugendliche unter 18 Jahren benötigen für Da im Übrigen kleinere Ungereimtheiten zum überwie- ihre Mitgliedschaft die schriftliche Einwilligung soll wie folgt geändert werden: genden Teil beseitigt wurden, beantragt er die Entlas- § 4 Mitglieder ihrer Erziehungsberechtigten. Eine Familienmit- (3) Jedes Mitglied hat das Recht, Anträge zur Tages- tung des Vorstands. alt gliedschaft kann beantragt werden für Eheleute, ordnung per Briefpost oder Fax, innerhalb einer Frist Der Verein hat ordentliche Mitglieder, Fördermitglieder eingetragene Lebenspartnerschaften und nicht- von vier Wochen, bis zum Termin der einberufenen und Ehrenmitglieder. eheliche Lebensgemeinschaften sowie Eltern Mitgliedersammlung zu stellen. Für die Frist des An- TOP 6 Entlastung des Vorstands (1) Ordentliche Mitglieder bzw. Elternteile sowie deren mit ihnen zusam- trags ist maßgeblich des der Zugang des Antrags in a) Ordentliche Mitglieder der ASBH können natür- menlebenden Kinder ohne eigenes Einkommen. der Bundesgeschäftsstelle. Die Entlastung des Vorstandes wird antragsgemäß von liche Personen ab 14 Jahren werden, die bereit b) Die Mitglieder der von der ASBH anerkannten der Mitgliederversammlung sind, die Ziele und Aufgaben des Vereins zu för- eingetragenen Vereine sind gleichzeitig Mitglie- Begründung: (14 Fürstimmen, 0 Gegenstimmen, 7 Enthaltungen - dern. Jugendliche unter 18 Jahren benötigen für der der ASBH. Der Antrag resultiert aus der Mitgliederversammlung Vorstandsmitglieder) erteilt. ihre Mitgliedschaft die schriftliche Einwilligung c) Für den Beantragung der Mitgliedschaft ist die 2016. Das Wort „schriftlich“ sollte eindeutig definiert ihrer Erziehungsberechtigten. Eine Familienmit- Schriftform erforderlich. Sie ist an den Vorstand werden, um festzulegen, ob schriftlich auch die Antrag- TOP 7 Wahl der Kassenprüferin/des Kassenprü- gliedschaft kann beantragt werden für Eheleute, des ASBH e. V. zu richten. Über die Aufnahme stellung per E-Mail zulässt. fers gemäß Satzung § 8 eingetragene Lebenspartnerschaften und nicht- entscheidet der Vorstand des ASBH e. V.. eheliche Lebensgemeinschaften sowie Eltern d) Die Mitglieder zahlen Beiträge nach Maßgabe Antrag 2 - Änderung § 7 Mitgliederversammlung Aus der Mitgliederversammlung meldet sich Sarah Chu- bzw. Elternteile sowie deren mit ihnen zusam- der Beitragsordnung. Der Antrag wird mit 22 Fürstimmen, 0 Gegenstimmen daska. Die Wahl erfolgt im Einverständnis mit den An- menlebenden Kinder ohne eigenes Einkommen. e) Die Mitgliedschaft endet durch Austritt, Tod, und 0 Enthaltungen einstimmig angenommen. wesenden öffentlich. b) Die Mitglieder der von der ASBH anerkannten Ausschluss oder wenn der Mitgliedsbeitrag eingetragenen Vereine sind gleichzeitig Mitglie- auch nach zweimaliger, schriftlicher Zahlungs- Sarah Chudaska wird (21 Fürstimmen, 0 Gegenstim- der der ASBH. erinnerung nicht gezahlt wird. § 8 Wahlen men und 1 Enthaltung) zur Kassenprüferin gewählt und c) Für die Beantragung der Mitgliedschaft ist die f) Der Austritt ist zum Jahresende möglich und alt nimmt die Wahl an. Schriftform erforderlich. Sie ist an den Vorstand gegenüber dem Vorstand schriftlich zu erklären. (4) Wählbar ist jedes natürliche Mitglied der ASBH im des ASBH e. V. zu richten. Über die Aufnahme Die Austrittserklärung muss spätestens zum 30. Sinne des § 4 (1) dieser Satzung, das seit mindes- entscheidet der Vorstand des ASBH e. V. (Satz September zugegangen sein. tens einem Jahr Mitglied der ASBH ist. Kandidatu- TOP 8 Beschlussfassung über allgemeine Anträge 2 = Ergänzung gemäß Vorstandsbeschluss vom g) Der Ausschluss erfolgt durch Beschluss des ren für die Vorstandswahl müssen spätestens zwölf 25.11.2017) Vorstandes. Er ist nur aus wichtigem Grund zu- Wochen vor der Mitgliederversammlung schriftlich Allgemeine Anträge sind nicht eingegangen. d) Die Mitglieder zahlen Beiträge nach Maßgabe lässig und schriftlich zu begründen. Wichtige bei der/dem Wahlleiter/in eingereicht werden, der/ der Beitragsordnung. Ausschlussgründe sind vor allem Verstöße ge- die den Bundesvorstand informiert. e) Die Mitgliedschaft endet durch Austritt, Tod, gen die Satzung, Störung der Arbeit in einer Treu (5) Als Vorsitzende/r, stellvertretende/r Vorsitzende/r TOP 9 Sonstiges Ausschluss oder durch die Vorschriften gemäß und Glauben verstoßenden Weise und sonstiges und Schatzmeister/in können nur volljährige Mit- (1) i). verbandsschädigendes Verhalten. glieder gewählt werden. Für den Ort der nächsten Mitgliederversammlung wer- f) Der Austritt ist zum Jahresende möglich und h) Gegen den Ausschluss besteht die Möglichkeit, (6) Mitglieder der ASBH, die nicht persönlich an der den Hamburg, Göttingen, Dortmund, Münster, Mün- gegenüber dem Vorstand schriftlich zu erklären. innerhalb eines Monats schriftlich Einspruch Mitgliederversammlung teilnehmen können, haben chen, Fulda und Kassel vorgeschlagen. Es wird ein Die Austrittserklärung muss spätestens zum 30. beim Vorstand einzulegen. Hierüber entscheidet die Möglichkeit der Briefwahl. verkehrsgünstiger Ort in der Mitte von Deutschland ge- September zugegangen sein. die nächste Mitgliederversammlung. Bis zur Ent- (7) Briefwahlunterlagen können ab Zustellung der Ein- sucht werden. g) Der Ausschluss erfolgt durch Beschluss des scheidung der Mitgliederversammlung ruht die ladung zur Mitgliederversammlung bis spätestens Vorstandes. Er ist nur aus wichtigem Grund Mitgliedschaft. zwei Wochen vor der Wahl schriftlich bei dem/der Gunnar Meyn regt an, dass die neue Geschäftsführung zulässig und schriftlich zu begründen. Wichti- Wahlleiter/in angefordert werden, der die Wahlbe- die Aktivität der veröffentlichten Ansprechpartner des ge Ausschlussgründe sind vor allem Verstöße Begründung: rechtigung prüft und die Ausgabe der Briefwahl- ASBH e. V. überprüft. Einige seien inaktiv und die Liste gegen die Satzung, Störung der Arbeit in einer Der Vorschlag aus dem Antrag des ASBH-Landesver- unterlagen im Wählerverzeichnis vermerkt. sollte bereinigt werden. Treu und Glauben verstoßenden Weise und bandes Brandenburg zur Mitgliederversammlung 2016 sonstiges verbandsschädigendes Verhalten. soll umgesetzt werden. In § 4 Abs. 1 sollten e) und i) zu- soll wie folgt geändert werden: h) Gegen den Ausschluss besteht die Möglichkeit, sammengefasst werden, weil beide Punkte die Beendi- (4) Wählbar ist jedes natürliche Mitglied der ASBH im TOP 10 Satzungsänderungen aus der Mitglieder- innerhalb eines Monats schriftlich Einspruch gung der Mitgliedschaft regeln. Die Zusammenfassung Sinne des § 4 (1) dieser Satzung, das seit mindes- versammlung vom 23. September 2017 beim Vorstand einzulegen. Hierüber entschei- dient dem besseren Verständnis. tens einem Jahr Mitglied der ASBH ist. Kandidatu- det die nächste Mitgliederversammlung. Bis zur ren für die Vorstandswahl müssen spätestens zwölf Jörg Hermanowski erklärt: Entscheidung der Mitgliederversammlung ruht Wochen vor der Mitgliederversammlung schriftlich Die Satzungsänderungen aus 2017 waren wegen des die Mitgliedschaft. Antrag 1 - Änderung § 4 Mitglieder (Briefpost oder Fax) oder elektronisch bei der/dem zeitlichen Ablaufs nicht eintragungsfähig. Der Vor- i) Die Mitgliedschaft endet, wenn der Mitglieds- Der Antrag wird mit 22 Fürstimmen, 0 Gegenstimmen Wahlleiter/in eingereicht werden, der/die den Bun- standsbeschluss vom 25. November 2017 (eine vom beitrag auch nach zweimaliger schriftlicher Zah- und 0 Enthaltungen einstimmig angenommen. desvorstand informiert. Amtsgericht verlangte Ergänzung zu § 4) sperrt we- lungserinnerung nicht gezahlt wird. (5) Als Vorsitzende/r, stellvertretende/r Vorsitzende/r und gen seiner früheren Eintragung die Eintragung des Be- Schatzmeister/in können nur volljährige Mitglieder schlusses aus der Mitgliederversammlung 2017. Der § 7 Mitgliederversammlung gewählt werden. Antrag auf Eintragung der Satzungsänderung muss soll wie folgt geändert werden: alt (6) Mitglieder der ASBH, die nicht persönlich an der Mit- nach Mitteilung des Notars nun zurückgenommen wer- Der Verein hat ordentliche Mitglieder, Fördermitglieder (3) Jedes Mitglied hat das Recht, Anträge zur Tagesord- gliederversammlung teilnehmen können, haben die den und die Satzungsänderungen müssen erneut von und Ehrenmitglieder. nung schriftlich, innerhalb einer Frist von vier Wo- Möglichkeit der Briefwahl. der Mitgliederversammlung beschlossen werden. (1) Ordentliche Mitglieder chen, bis zum Termin der einberufenen Mitglieder- (7) Briefwahlunterlagen können ab Zustellung der Ein-

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ladung zur Mitgliederversammlung bis spätestens Begründung: Reiseberichte von Tim Jeckel und Opa Manni Briam zwei Wochen vor der Wahl schriftlich bei dem/der Der Antrag resultiert aus der Mitgliederversammlung Wahlleiter/in angefordert werden, der die Wahlbe- 2016. Hier wurde § 11 (Vertreterversammlung) der Sat- rechtigung prüft und die Ausgabe der Briefwahlun- zung gestrichen. Die Intention der ehemaligen Vertreter- Liebe Leserinnen und Leser! terlagen im Wählerverzeichnis vermerkt. versammlung, neben der Mitgliederversammlung eine Möglichkeit für den Austausch der Selbsthilfegruppen Wir haben in der letzten Kompass-Ausgabe 2018 Begründung: und Landesbände zu verankern, sollte in die Satzung damit begonnen Reiseberichte von Mani Briam und Der Antrag resultiert aus der Mitgliederversammlung aufgenommen werden. Es wurde der Auftrag an den seinem Enkel Tim Jeckel abzudrucken. Dies möchten 2016. Das Wort „schriftlich“ sollte eindeutig definiert Vorstand beschlossen, eine alternative Regelung zu fin- wir nun auch in der zweiten Ausgabe 2019 fortsetzen. werden, um festzulegen, ob schriftlich auch die Antrag- den, die gewährleistet, dass der Bundesverband min- stellung per E-Mail zulässt. destens einmal jährlich eine Veranstaltung anbietet, auf Tim und Opa Manni haben zusammen in den Jahren der Selbsthilfegruppen und Landesverbände ihre Inte- 2016-2018 insgesamt neun Wochenend- und Wo- zu (4): Die Kandidatur soll auch per E-Mail möglich sein, ressen einbringen und sich austauschen können. Der chenreisen durch Deutschland und europäische Län- da dies das Verfahren für die Kandidat/inn/en verein- Vorstand schlägt die Verankerung in der Satzung unter der unternommen. Herr Briam und sein Enkel haben facht und bei der Bekanntmachung Übertragungsfehler den Aufgaben des Vorstands in § 9 unter f) vor. sich von unserem Artikel im Kompass 2/2018 „Zwei vermieden werden. Rollifahrer auf dem Weg zum Polarkreis“, inspirieren Antrag 4 – Änderung § 9 Bundesvorstand lassen, auch ihre Reisen zu veröffentlichen. Tim Je- zu (7): die Unterlagen zur Briefwahl sollen so einfach Der Antrag wird mit 22 Fürstimmen, 0 Gegenstimmen 0 ckel ist 20 Jahre alt, hat Spina bifida und Hydroce- wie möglich, d. h. formlos auch per Telefon angefordert Enthaltungen einstimmig angenommen. phalus. Er ist Rollifahrer. Nach der Erlangung der mitt- werden können, um eine hohe Wahlbeteiligung zu er- leren Reife ist er nun in einem Ausbildungsverhältnis. möglichen. Die Verabschiedung der Satzungsänderung erfolgt hier- Sein Opa ist Rentner und seit dem Jahr 2000 Mitglied In dieser Ausgabe des Kompass möchten wir den nach am 22. September 2018. bei der ASBH, in dieser Zeit viele Jahre als Kassierer Reisebericht: „Unsere Reise nach London“ abdru- Antrag 3 – Änderung § 8 Wahlen bei der ASBH-Selbsthilfegruppe Saarland tätig. cken. Der Antrag wird mit 22 Fürstimmen, 0 Gegenstimmen 0 Egbert Brandt schließt die Mitgliederversammlung um Enthaltungen einstimmig angenommen. 14:45 Uhr.

Frankfurt am Main, den 22. September 2018 § 9 Bundesvorstand Unsere Reise nach London alt (6) Der Vorstand Wenn einer eine Reise tut, dann kann er was erzählen! a) führt die Aufsicht über die laufenden Geschäfte der ASBH, Egbert Brandt b) plant und leitet die Haushaltsführung, stv. Vorsitzender Diese alte Weisheit gilt natürlich auch oder umso mehr, c) beschließt den Ausschluss von Mitgliedern, wenn zwei eine Reise tun. In unserem Fall: Tim und d) nimmt Satzungsänderungen vor, die von Auf- ich. Dann kann zumindest einer, nämlich ich, Tims Opa sichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus Henriette Wojciechowski Mani, was erzählen. Ich war ja dabei. formalen Gründen verlangt werden. Solche Sat- Protokollführerin zungsänderungen werden in der nächsten Aus- Die Geschichte begann etwa drei Wochen vor Weih- gabe der Vereinszeitschrift „ASBH-Kompass“ nachten 2016. Zu der Zeit kam Tim zu uns und erzähl- mitgeteilt und te, er brauche Luftveränderung und habe während der e) beschließt die Geschäftsordnungen. Anlagen Weihnachtsferien der Schule einen Flug nach London Bericht des Rechnungsprüfers gebucht - - - -? soll wie folgt geändert werden: (6) Der Vorstand Was? Allein? Und wann? Von Tim bin ich zwar schon a) führt die Aufsicht über die laufenden Geschäfte Einiges gewöhnt, aber das war bisher der Gipfel. Nach der ASBH, mehreren Nachfragen ließ sich Tim dann doch noch ein b) plant und leitet die Haushaltsführung, paar Details der geplanten Reise aus der Nase ziehen: c) beschließt den Ausschluss von Mitgliedern, Er habe den Flug mit Ryanair gebucht, das Hotel ge- d) nimmt Satzungsänderungen vor, die von Auf- bucht, der Termin sei vom 19. bis 23. Dezember. Also sichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus in der Woche vor Weihnachten. In der darauf folgenden formalen Gründen verlangt werden. Solche Sat- Nacht habe ich kein Auge zugemacht! zungsänderungen werden in der nächsten Aus- gabe der Vereinszeitschrift „ASBH-Kompass“ Man muss wissen, Tim ist gerade 18 geworden und Rol- mitgeteilt und lifahrer, ich stehe kurz vor Vollendung des 80-zigsten Le- e) beschließt die Geschäftsordnungen. bensjahres, Altersunterschied knappe 62 Jahre. Mit 18 f) Der Vorstand lädt die Selbsthilfegruppen und ist man offensichtlich sehr risikofreudig, mit 80 hält sich Landesverbände im Rahmen einer Tagung jähr- die Risikobereitschaft doch etwas in Grenzen. Nach- lich ein, ihre Interessen einzubringen und sich dem ich alle möglichen Unwägbarkeiten und Pannen, auszutauschen. die auf einer solchen Reise passieren können, gedank- lich durchgespielt hatte, besprach ich mich am darauf- folgenden Morgen mit meiner Frau Kathrin, gleichaltrig.

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Der fielen am Morgen noch ein paar mögliche Pannen Überfluss ging bei der Kontrolle von Tims Rucksack und Sprachbemühungen aber mehr als 60 Jahre zurück mehr ein als mir in der Nacht. Fazit: Wir können den bei meinem Körpercheck der Piepser an. Tim braucht liegt. Der Ausstieg aus dem Flugzeug passierte dann Jungen doch nicht allein in die Fremde ziehen lassen. ja für alle Eventualitäten ein bisschen Werkzeug für den in umgekehrter Reihenfolge, aber ähnlich wie am Flug- Zumal ins Ausland. Und dann mit dem Flieger. Und Rolli. Das hatten wir vorsorglich in den Koffer gepackt, hafen Hahn, nur die Treppe runter. Auf dem Rollfeld dann als Rollifahrer. Was nun? der Koffer kommt ja in den Frachtraum und nicht mit in stand schon Tims Rolli. Wir waren beide erleichtert, die Kabine. Den Rucksack wollten wir aber mitnehmen. dass nichts fehlte und nichts verbogen war. Nachdem Die Oma sprach Tim ganz vorsichtig an, ob er wirk- Im Rucksack war ein kleines Taschenmesser, das hatte ich die Rückenlehne und den Sitz angebracht hatte, lich ganz allein und dann auch noch nach England und er vergessen. Die Klingenlänge war unter dem erlaubten konnte Tim umsteigen. Danach kam ein Fahrzeug mit überhaupt und was er davon halte, wenn Opa ihn be- Maß und er durfte es behalten. Ich wurde gefragt, was einer an der Rückseite ausklappbaren Rampe und gleite. Tim war anscheinend nicht prinzipiell abgeneigt bei mir piepst. Das ist mein künstliches Hüftgelenk. Ha- brachte uns durch eine gesonderte Tür unmittelbar ins und mir wurde das Ergebnis des Gesprächs zwischen ben Sie dafür einen Ausweis? Natürlich, aber der ist im Terminal. Oma und Tim von der Oma erzählt. Jetzt aber mal lang- Geldbeutel mit den Klamotten in der Kiste. Ausnahms- sam! Ist es überhaupt möglich, noch einen Platz in dem weise glaube ich Ihnen das. Nach dem Durchgang Nach Passkontrolle und Gepäckempfang führte uns Flieger zu kriegen, muss eventuell das Zimmer im Hotel durch die Schleuse durften wir uns wieder anziehen, ich unser erster Weg zu einem Bankautomaten. Wir hatten umgebucht werden, habe ich in der geplanten Zeit nicht schlang den Gürtel ohne ihn in die Schlaufen der Hose keine Euro umgetauscht, deshalb zog ich am Automa- doch noch einen Arzttermin? Ich hatte einen Arzttermin! einzufädeln wieder um, Sicherheitskontrolle überstan- ten mit EC-Karte und Pin englische Pfund. Wir hatten Tim hatte aus Platzgründen ein Doppelzimmer ge- Nach einer erneuten schlaflosen Nacht und eigener den! uns vorher in der Filiale der Kreissparkasse in Kirkel in- bucht, wir hatten aber nicht erwartet, dass darin zwei Rücksprache mit Tim sagte ich meinen Arzttermin ab formiert, dass dies problemlos möglich sei. Doppelbetten stehen. Das Erstaunlichste für mich: Auf und Tim zu. Nachdem Tim in einen Lifter vom DRK, ähnlich einer jeder Doppelbetthälfte lagen 5, in Worten fünf, Kissen Sackkarre mit höherem Sitz, zum Überwinden der Trep- Nach der Pinkelpause in einer Behindertentoilette such- unterschiedlicher Größe und Nachgiebigkeit, in Summa Ich konnte im gleichen Flieger noch einen Platz buchen, pe zum Flugzeug umgestiegen war, nahm ich die Rü- ten wir den Ausgang zur Abfahrt des Stansted-Express, 20 Kissen in einem Zimmer. Zusätzlich lagen im Fuß- zunächst nicht nebeneinander, aber immerhin. Tim hatte ckenlehne und den Sitz am Rolli ab. Diese Teile sind der zwischen dem Flughafen und London Liverpool bereich der beiden Betten je ein etwa drei cm dickes, ein Doppelzimmer in einem 5-Sterne-Hotel nahe der St. nicht so fest am Rolli angebracht, könnten sich also Street-Station verkehrt. Der Flughafen London-Stans- 60 cm breites und etwa drei Meter langes Etwas, das Paul’s Cathedral gebucht, also die Übernachtungsfra- im Frachtraum, wo der Rolli während des Fluges ja hin ted liegt etwa 50 km nördlich von London. Der wird ich, nachdem ich es angehoben hatte, spontan Panzer- ge schien zunächst geklärt. Auf meine Nachfrage nach muss, durch unsachgemäße Behandlung lösen. Die Ge- vornehmlich von Ryanair angeflogen, der Flughafen platte nannte. Wir konnten damit nichts anfangen und dem Preis des Zimmers nannte Tim mir einen ziemlich fahr, dass diese Teile dann in London Stansted, unse- ist nicht so groß wie Frankfurt, aber größer als Hahn. stapelten die beiden Panzerplatten, zusammen mit den hohen Pfund-Betrag. Ich schluckte und dachte an die rem Zielflughafen, nicht mehr auffindbar seien, war uns Karten für den Stansted-Express hatte ich schon von überzähligen Kissen, in einer freien Ecke unseres Zim- Verdopplung des Preises bei zwei Personen. Darauf- zu groß. Tim wurde von den freundlichen DRK-Helfern zuhause aus gekauft und ausgedruckt. Dieser Zug ist mers. Nachdem ich meine Jacke ausgezogen hatte und hin stornierte Tim das Zimmer. Nach einer in korrektem mit dem Lifter die Treppe hochgebracht und bis zu sei- stark frequentiert, fährt im 15-Minuten-Takt und braucht im Bad zum Pinkeln war, sagte ich zu Tim: “In dieses Englisch verfassten Email, die Tim an das Hotel schick- nem Sitz begleitet. Danach bestieg ich das Flugzeug laut Fahrplan etwa 45 Minuten bis London. Bad kommst du nicht rein“. Dann probierten wir es. Es te, bestätigte das Hotel den Preis per Zimmer und nicht dann mit meiner Umhängetasche, Tims Rucksack, der ging. Zwischen Greifreifen und Türrahmen waren auf pro Person und Tim buchte das Hotel erneut, diesmal Rückenlehne und dem Sitz des Rollis und hatte reich- Am Bahnsteig wurden wir sofort von Personal an- jeder Seite noch etwa 0,5 cm Platz. Die Hände haben aber mit meiner Kreditkarte. So weit, so gut. lich Mühe, mich durch den engen Kabinengang durch gesprochen und Tim konnte mittels einer kleinen zu- nicht mehr dazwischen gepasst, Man muss auch Glück die bereits Sitzenden hindurchzuzwängen. Wir starteten sammenklappbaren Rampe problemlos den kleinen haben. Montag, 19.12.: Unser Anreisetag, vormittags mit einiger Verspätung, da das Flugzeug zuerst enteist Spalt und den geringen Höhenunterschied zwischen Unser Flug war terminiert für 6.45 Uhr von Frank- werden musste. Bahnsteig und Zug überwinden. Wir saßen nach Lon- Montag, 19.12., nachmittags und abends: furt-Hahn mit Ryanair. Tim schlief am Sonntagabend doner Zeit um 9.00 Uhr im Zug. Auf unserer Fahrt Die St. Paul’s Cathedral, eines der vielen Wahrzeichen bei uns, da es eine kurze Nacht werden würde, wir Vom Flug selbst gibt es nichts zu berichten. Zwischen brauchte der Zug aus unerfindlichen Gründen zwei von London, war nur einen Steinwurf von unserem Ho- standen um 1.45 Uhr auf und fuhren um 2:45 Uhr zu der planmäßigen Abflugzeit am Flughafen Hahn bis zur Stunden, hielt immer wieder auf freier Strecke an, fuhr tel entfernt. Was lag näher, als diesem großartigen Bau- nachtschlafener Zeit mit meinem Auto durch den Huns- Landung in London Stansted liegen rechnerisch 25 Mi- langsam, sodass wir erst um 11.00 Uhr an der Liver- werk noch einen Besuch abzustatten. Die Kathedrale rück zum Flughafen. Es war dunkel, neblig und stellen- nuten. Der Flug dauert allerdings eine Stunde und 25 pool Street-Station ankamen. Hier haben wir an einem liegt etwa 300 m nördlich der Themse. Unser Hotel liegt weise glatt. Wir kamen um 4.15 Uhr am Flughafen an. Minuten. Grund: die Zeitverschiebung von einer Stunde Shop etwas gegessen. Tim wollte unbedingt mit einem zwischen Themse und Kathedrale. Die erste Panne unterlief mir bei der Einfahrt ins Flug- zwischen MEZ und London-Zeit. privaten Taxi-Unternehmen namens Uber per Smart- hafengelände. Ich zog an der Schranke ein Parkticket phone-App ins Hotel fahren. Das hat aber nicht ge- Als wir wieder im Hotel waren, hatten wir natürlich Hun- und suchte die Einfahrt ins Parkhaus 1, wo wir parken Nach der Landung, alle Passagiere waren bereits aus- klappt. In dem Getümmel vor dem Bahnhof haben wir ger. Wir machten uns frisch, besonders Tim wendete wollten. Wir standen zwar vor dem Parkhaus, fanden gestiegen, saßen wir immer noch im Flugzeug. Von un- den angeforderten Fahrer und der Fahrer uns nicht ge- viel Zeit auf und war hinterher sehr ansehnlich und roch aber keinen autogerechten Zugang. Wir hatten die fal- serem Sitzplatz aus war der nähere Ausgang in unserem funden. Wir fuhren dann mit einem der regulären, vor ganz gut. Im Hotel gibt es mehrere Lokale, Bars und eine sche Schranke erwischt. Also nochmal raus, vorher für Rücken, Tim konnte da nicht hinsehen, da er ja nicht dem Bahnhof zuhauf wartenden schwarzen London– große Lobby, durch die man durch muss, um zu den zehn Minuten vier Euro am Ticketautomaten gelöhnt, aufstehen und sich umdrehen konnte. Ich sah, dass am Cabs ins Hotel. Da waren wir etwa um 11.30. Einche- Etagen mit den Zimmern zu kommen. Wir suchten und Gottseidank Kleingeld, dann die richtige Schranke, neu- Kabinenausgang Bordpersonal stand und sich ohne cken, Bezahlformalitäten klären, Zimmerschlüssel in fanden im Hotel das Lokal „Novello“. Sehr elegant, aber es Ticket. Parken auf einem Behindertenplatz mit Tims sich um uns zu kümmern unterhielt. Ich fuchtelte ein Empfang nehmen, wir hatten Zimmernummer 272 im trotzdem gediegen. Es gab bestimmt 25 Tische, die alle Ausweis. Wir stiegen aus, Tim in den Rolli, ich wieder bisschen herum und rief dann, nachdem sie mich be- zweiten Stock und waren rechtschaffen müde. Schließ- schon eingedeckt waren. Es war kurz nach 18.00 Uhr, auf den Beinen, aufatmen. merkt hatten: We need help! (Wir brauchen Hilfe) Mein lich waren wir seit 1.45 auf den Beinen und hatten in wir waren die ersten Gäste. Das Lokal lag im zweiten erster Satz in Englisch auf englischen Boden! Flughafen der letzten Nacht nicht viel geschlafen. Stock, zur Seitenstraße hin und wir setzten uns an die Wir hatten zuhause, wie bei Ryanair üblich und ge- Stansted nördlich von London! verglaste Seite zur Straße. Wir saßen uns gegenüber, wünscht, schon unsere Bordkarten ausgedruckt. Die England ist anders besonders Tim warf öfter mal einen Blick nach unten Sicherheitskontrolle etwas stressig, Tims Rolli wurde Es kam dann einer der da Stehenden und erklärte, es Dass in England, außer der eigenen Währung und dem zur Straße, um mir die tollen Automarken mitzuteilen, nach allen Regeln der Kunst gefilzt, es könnten ja Dro- dauere noch ein paar Minuten und wir sollten uns noch Linksverkehr, noch Vieles andere anders ist, bemerkten die dort, meist nicht lange, parkten. gen in den Rohren versteckt sein, ich musste meinen etwas gedulden. Dieser Dialog fand hauptsächlich zwi- wir sofort nach Betreten unseres Zimmers. Als Beispiel Gürtel von der Hose lösen und in die Kiste mit Jacke schen Tim und dem Angesprochenen statt, da Tims für diese Tatsache füge ich ein Bild aus unserem Zim- Wir bestellten Ravioli mit einer Füllung, die ich verges- und Mantel und den Ausweispapieren legen. Zu allem Englisch dank Schule präsent ist, der Beginn meiner mer ein. sen habe und einen Rucolasalat und tranken Wasser

14 ASBH-Kompass 02 | 2019 VON UNS VON UNS dazu. Anschließend bestellten wir noch eine Nachspei- Die Millenium Bridge ist eine Fußgängerbrücke über wieder im Hotel waren, entdeckten wir den Grund in der se, Tiramisu. Wir fühlten uns wie die Könige. Standes- die Themse. Wie der Name vermuten lässt, ist sie an- Zeitung, Her Majesty war krank. Es hätte sowieso nicht gemäß war auch die Rechnung. lässlich des Jahrtausendwechsels geplant und gebaut für alle gereicht, es waren zu viele Leute da. Die Bilder worden. Sie verbindet auf der Nordseite die City of Lon- auf der nächsten Seite: Zuerst der Palast, dann ein Ein- Als wir wieder im Zimmer waren und verschnauft hat- don mit dem auf der südlichen Seite gelegenen Stadtteil gangstor zum Park, dann die vielen Leute vor dem Tor ten, war es noch zu früh, um schlafen zu gehen. Also Southwark. Am nördlichen Ende der Brücke liegen die zum Palast. beschlossen wir, noch an die Hotelbar zu gehen. Hinter St. Paul’s Cathedral und die City of London School, auf der Bar eine männliche und eine weibliche Person, vor der Südseite mehrere berühmte Museen und Theater. Der Turm des Big Ben ist schon vom Palast aus zu se- der Bar Barhocker und in etwas Abstand bequeme Le- hen und wir gingen diese Strecke wieder zu Fuß. Big dersessel mit Blickrichtung durch die Lobby, vor jeder Wenn man sich, während man von der Nordseite aus Ben erreichten wir kurz vor zwölf Uhr und so ergab sich Sesselgruppe ein niedriger länglicher Tisch zum Gläser- über die Brücke geht, einmal umdreht, hat man einen die Gelegenheit, den Glockenschlag um zwölf Uhr als abstellen. Das gefiel uns spontan. Also ging ich an die atemberaubenden Blick auf die Kathedrale. Die Brücke Audio-Datei aufzunehmen, was wir auch machten. Bar, fragte nach zwei Longdrinks, möglichst ohne Alko- wurde so gebaut, dass keine brücketragenden Bauteile hol, vielleicht Orange Juice. Yes, of course, die weib- den freien Blick auf die Kathedrale behindern. Ich konn- Unser nächstes Ziel, das London Eye, war nicht zu liche Person verschwand und ich setzte mich in einen te nicht mehr an mich halten, den Anblick in mehreren übersehen und wir gingen zu Fuß hin. der Sessel, Tim daneben. Dann geschah eine Zeitlang Bildern festzuhalten. Wie man auf den Bildern sieht, nichts und mir kam das etwas komisch vor. Also ging hatten wir strahlenden Sonnenschein. ich wieder zurück an die Bar und fragte die männliche Person, den Barkeeper, ob meine Bestellung denn für seine Kollegin zu schwierig gewesen wäre. Nein, kei- neswegs, sie hätte nur an eine andere Bar gehen müs- sen, an der diese Art Getränke vorrätig seien, hier an der Bar würden hauptsächlich Spirituosen verlangt. Kurz darauf kam unsere Bedienung tatsächlich mit unseren Saftgläsern zurück und der Abend war gerettet.

Dienstag, 20.12.: Da wir im Hotel kein Frühstück bestellt hatten, gingen wir so gegen neun Uhr eine Straßenecke weiter in ein Frühstückslokal. Da waren wir zu dieser Zeit die ersten Gäste. Wir wussten nicht so recht und bestellten jeder in London war und sich dieses Riesenrad entgehen ließ, ein French Breakfast, das schien unseren Frühstücks- Die gesamte Länge der Brücke beträgt 325 Meter. Die etwas sehr Schönes verpasst hat. Das London Eye ver- gewohnheiten noch am nächsten zu kommen. Dazu acht Tragseile. die seitlich neben der Brücke angebracht ließen wir um etwa Viertel nach Eins und fuhren dann für jeden ein Glas Orangensaft, für Tim eine Tasse hot sind, können ein Gewicht von 2.000 Tonnen tragen, da- mit einem Taxi zurück ins Hotel zur Körperpflege. chocolate und für mich eine cup of cafe au lait. Wir sa- durch können sich gleichzeitig 5.000 Personen auf der ßen an einem kleinen Zweiertisch, ich am Ende einer Brücke aufhalten. Im März 2008 wurde die Millennium Wenn man auf dem freien Platz vor dem Riesenrad Im Hotel ließen wir uns von einem Angestellten ein Fish kleinen Sitzbank, Tim mir gegenüber. Das Frühstück Bridge für zwei Tage gesperrt, um Dreharbeiten für den ankommt, ist man zunächst von der Höhe des Rades & Chips-Pub empfehlen, das gut zu Fuß erreichbar war gut, aber ein bisschen wenig. Als wir fertig waren, Film Harry Potter und der Halbblutprinz durchzuführen. überwältigt. Dann von den langen Menschenschlangen, wäre. Antonio, so hieß der junge Mann, empfahl uns das bereits bezahlt hatten und gehen wollten, versuchte ich die sich im Zickzack vor dem vermeintlichen Zugang Black Friars Fish & Chips Pub in der Nähe. Black friars mich zu erheben. Der Abstand zwischen dem kleinen zu dem Rad aufhalten. Geschätzt waren es vier solcher sind zu deutsch schwarze Mönche. Um welchen Orden Tisch und der Sitzbank war ein wenig eng und ich hielt Schlangen von je etwa 50 m Länge. Dann sprach uns es sich bei diesen schwarzen Mönchen handelt, konnte mich, um besser da raus zu kommen, kurz am Tisch eine weibliche Servicekraft an, ob wir denn schon ein ich nicht in Erfahrung bringen, ich vermute, Franziska- fest. Das war für den Tisch zu viel und für mich zu we- Ticket hätten. Wir sollten uns nach dem Ticketkauf bei ner oder eher Benediktiner. nig. Der Tisch gab nach, nahm sofort eine Schräglage ihrer Kollegin in Rot melden. Das taten wir denn auch ein. Den Tisch konnte ich noch halten, den Teller nicht und wir wurden durch Öffnen mehrerer Barrieren und mehr. Einer der abgegessenen Teller fiel mit viel Geklirre Schleusen direkt an das Ende des ersten Zickzacks ge- zu Boden, direkt vor einen mit einem älteren Ehepaar leitet. Dann ging es ziemlich schnell, bis wir vor dem besetzten Tisch, das inzwischen gekommen war. Unter Einstiegsplatz standen. viel sorry und excuse me meinerseits kam die Kellnerin und rettete die Situation. Das Rad dreht sich sehr langsam. Es braucht für eine Umdrehung etwa 30 bis 40 Minuten. Die Geschwindig- Der Tag schien ja gut anzufangen. In der Tat, es wurde keit beträgt 0,26 m/s (knapp 1 km/h). Die Leute können, ein ereignisreicher Tag. Ich möchte zunächst der bes- während das Rad dreht, aus- und einsteigen. Für uns seren Übersichtlichkeit wegen aufzählen, was wir alles Im Film wird die Brücke zerstört. wurde es kurz angehalten, damit eine kleine Rampe an- unternommen haben: Nach dem Erlebnis Millenium Bridge gingen wir wieder gelegt werden und Tim gut einsteigen konnte. ins Hotel zur Körperpflege und ließen uns dann mit Uber Zu Fuß zur Millenium Bridge und zurück, mit Uber zum zum Buckingham Palace fahren. Schon aus dem Auto Da an diesem Tag wieder strahlender Sonnenschein war, Buckingham Palace, von dort zu Fuß zum Big Ben, zu heraus sahen wir das London Eye alles überragen. Den hatten wir eine herrliche Aussicht über die Stadt und Fuß zum London Eye, mit Taxi ins Hotel, abends zu Fuß Buckingham Palace erreichten wir gegen 11.15 Uhr. Es die Themse von oben. Der Anblick aus unserer Gondel ins Pub und wieder zurück, Abschluss des Tages in der wäre rechtzeitig gewesen, um mit der Queen den Lunch gegen andere Gondeln war faszinierend. Nach dem Be- Hotelbar mit Gospelchor. Doch nun der Reihe nach. einzunehmen. Sie hat uns aber nicht empfangen. Als wir such des London Eye bin ich überzeugt, dass jeder, der

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Mittwoch, 21.12.: kleine Körperpflege wieder ins Hotel zurück und ließen Wie schon erwähnt, wir waren müde und zurück zum Wie bereits am Dienstag gingen wir zum Frühstück in uns dann per Taxi zu dem berühmten Kaufhaus Harrods Hotel zu laufen, war zu weit. So hielten wir an der Straße das Restaurant an der Ecke. Wir wollten diesen Tag mit fahren. ein freies Taxi an, das in unsere Richtung fuhr. Der Fah- einem englischen Frühstück beginnen und bestellten rer hielt an, wir stiegen ein und nannten unsere Adresse. auf der Karte das british breakfast, dazu einen Saft und Harrods Zu unserer Verwunderung wendete der Fahrer auf der eine Tasse Cafe. Die Bestandteile des Frühstücks waren Auf bestimmt sechs Stockwerken sind Waren aus al- Straße bei dichtem Feierabendverkehr und fuhr in die auf der Karte aufgeführt. Tim hatte eine Einschränkung ler Welt zu bewundern. Wir fuhren per Aufzug in jedes Gegenrichtung. gemacht, er wollte die baked beans nicht und bestell- Stockwerk. Ich war von den vielen Besuchern über- te ohne diese. Das Frühstück bestand aus scrampled rascht. Vielleicht waren die meisten Besucher aber ge- Nach einiger Zeit, die Gegend kam uns immer unbe- eggs, das ist Rührei, frittierten Schinkenscheiben, einer nau wie wir bloß neugierig und kauften nichts. Ich konn- kannter vor, fragte mich Tim: Opa, denkst du, was ich Toastscheibe, einem Würstchen von etwa 10 cm Länge te mit dem Dargebotenen nichts anfangen, es war nicht denke? Ich bejahte und Tim fragte den Fahrer, ob das und einem Schälchen mit den berühmten Bohnen, ge- meine Welt. Uhren, Schmuck, Einrichtungsgegenstän- denn die richtige Richtung zum Grange Hotel wäre. schwenkt in einer steifen Tomatensoße. Ich war über- de, Kosmetik, an vielen Gegenständen Preisnachlässe Der Fahrer, ja. Dann überlegten wir, gibt es in London rascht und erinnerte mich an verschiedene Warnungen von 60 %, aber trotzdem hätte ich, um sowas erstehen vielleicht mehrere Hotels dieses Namens. Dann hatte im Netz von Kontinentaleuropäern vor dem englischen zu können, mein Haus verkaufen müssen. Tim eine grandiose Idee. Er zückte sein Mobiltelefon, Wir waren so kurz vor vier Uhr da. Das Pub war bis auf Frühstück. Meiner Meinung nach sind alle diese Hinwei- wählte den Stadtplan von London und stellte über die den letzten Platz besetzt. Wir kämpften uns durch einen se übertrieben, selbst ich als eher Brot, Butter und Mar- Ich sagte zu Tim, ich halte dieses Kaufhaus, abgesehen Positions-App fest, dass wir uns in die falsche Richtung schmalen Gang zwischen den Tischen bis fast in die melade oder Müsli Gewohnter fand das Frühstück sehr von den vielen Besuchern, für einen Treffpunkt der Rei- bewegten. Nach nochmaligem Nachfragen wendete der hinterste Ecke, dort waren gerade drei Leute an einem gut. Die Panne vom Vortag mit dem wankenden Tisch chen und Schönen und von voll verschleierten Araber- Fahrer sofort die Richtung und brachte uns dann sicher kleinen Tisch am Aufbrechen. Wir warteten ab und hat- blieb uns an diesem Morgen erspart, da wir uns an ei- frauen. in unser Hotel. Nach dieser Odyssee waren wir über den ten dann einen Platz für uns. Ich hatte gute Sicht auf nen größeren Tisch mit breiterem Fuß gesetzt hatten. Preis, 24 Pfund, nicht mehr verwundert, nur verärgert. die Theke, aus der bestimmt zehn Zapfhähne für die Hyde Park Das war der einzige Fahrer, der uns bei den vielen Taxi- unterschiedlichsten Biere ragten. Wir sahen auch in Für diesen Tag hatten wir uns zunächst einen Besuch Der Hyde Park ist von Harrods gut zu Fuß zu erreichen. fahrten übers Ohr gehauen hat. Anscheinend hat er fal- ein größeres Nebenzimmer, wo offensichtlich eine ge- ins Innere der St. Paul’s Cathedral vorgenommen, da Anscheinend hatte uns das Kaufhaus Harrods ein wenig sche Schlüsse gezogen und geglaubt, die Beiden sind schlossene Gesellschaft feierte, denn die waren alle wir die Kirche ja bisher nur von außen gesehen hatten. ermüdet, denn wir wollten beide eigentlich nicht mehr so müde, die wollen nur noch in ihr Hotel, koste es, was gleich gekleidet und einige hatten aus Papier gefertigte Natürlich wie an Kirchen üblich an allen Eingängen hohe viel laufen. Das Wetter war da auch nicht mehr so schön es wolle. Kronen auf dem Kopf. Zwei Stimmungsbilder aus dem Treppen mit Säulen. Nach einigem Suchen fanden wir wie am Vortag. So machten wir keine großen Anstal- Pub, eins über dem Eingang zum Nebenzimmer und einen ebenerdigen Behinderteneingang. Der freundli- ten, den Park zu erkunden. Mich hätte Speakers Corner An diesem Abend speisten wir wieder im Novello das eins über der Theke füge ich ein. che Mitarbeiter am Eingang überreichte Tim sogar ei- interessiert, aber den fanden wir nicht direkt, der liegt gleiche Menue wie bereits am Montagabend, allerdings nen Schlüssel für den Lift, um auch in die Krypta unter an der nordöstlichen Ecke und wir waren, von Harrods aus Preisgründen diesmal ohne Nachspeise. An der Ho- Wir wollten unbedingt Fish & Chips essen und ein ty- der Kirche kommen zu können. Der Eintritt in die Kir- kommend, auf der Südseite des Parks. So beschränk- telbar genehmigten wir uns anschließend jeder ein pint pisches englisches Bier trinken. Ich fragte Tim, was er che kostete für uns beide sechzehn Pfund. Die Kirche ten wir uns darauf, nur ein bisschen herumzulaufen und of Guinness und der Ärger über die zu teure Taxifahrt trinken wolle und er entschloss sich für Guinness. Also ist nicht nur von außen riesig, auch im Inneren ist man zu schauen. Dabei habe ich zwei Bilder gemacht, die war verflogen. ging ich an die Theke und bestellte zweimal Fish & Chips von der Größe überwältigt. Wir hatten uns einen digita- ich hier einfüge. und ein half pint und ein pint of Guinness. Der Barkee- len Führer mit Kopfhörer durch die Kirche in deutscher Donnerstag, 22.12.: per meinte, die Fish & Chips dauern ein bisschen. Nach Sprache mit vielen Hinweisen geben lassen und erfuh- Wir waren uns schon am Vorabend bewusst, dass mor- dem Bezahlen nahm ich das Bier gleich mit an unse- ren viele Einzelheiten zu den verschiedenen Bauteilen gen, also heute, unser letzter Tag in London sein würde ren Tisch. Dazu muss man wissen, in englischen Pubs und zur Baugeschichte. Leider sind in der Kirche keine und haben über Sehenswürdigkeiten gesprochen, die wird immer an der Theke bestellt und sofort bezahlt, es Aufnahmen erlaubt und wir hielten uns daran. Sehr be- wir noch unbedingt aufsuchen wollten. Dazu gehörte kommt niemand an den Tisch. eindruckend die gewaltige Kuppel von innen, die kaset- das Gherkin, die Gurke, ein gläserner gigantischer Turm tenartig mit Gemälden verziert ist. Den Rundgang in 30 in Gurkenform im sogenannten Bankenviertel und die Wir saßen Schulter an Schulter mit offensichtlich ihr Fei- m Höhe am Fuß der Kuppel mit der berühmten Flüs- Tower Bridge. erabendbier trinkenden Männern, ich kann mich nicht tergalerie konnten wir nicht besuchen. Der Aufzug fährt erinnern, eine Frau gesehen zu haben. Die Lautstärke zwar bis zu dieser Ebene, der Rundgang selbst ist aber Natürlich frühstückten wir wieder in unserem Früh- war ziemlich hoch, aber nicht unangenehm. Ich glau- für Rollifahrer nicht geeignet. stückslokal und bestellten, weil es so gut war, wie am be nicht, dass ein Tourist anwesend war, ich vernahm Vortag das british breakfast. Diesmal hatte Tim verges- nur englische Laute. Wir haben uns sehr wohlgefühlt. Natürlich fuhren wir auch in die Krypta, da wir ja einen sen, die baked beans bei seiner Bestellung auszuschlie- Anschließend aßen wir unsere Fish & Chips und hatten Schlüssel für den Aufzug bekommen hatten. Ich er- ßen und wir machten dann einen Deal, ich bekam seine beim Nachhause gehen ins Hotel das Gefühl, das war wartete einen geduckten Raum mit muffigem Geruch. Lageplan des Hyde Park Bohnen und er meine halbe Tomate. ein gelungener Abend. Nichts von alledem. Die Krypta ist sehr geräumig und hell, in verschiedene Räume unterteilt und man kann The Gherkin An diesem Abend erwartete uns im Hotel aber noch sich verlaufen. In der Krypta wie auch in der Kirche Wir stellten fest, dass von unserem Hotel bis zum Gher- eine andere Überraschung. selbst riesige Steinquader am Boden, aber auch fein- kin nur etwa 25 Minuten zu laufen sind. Da schönes gliedrige Mosaiken in vielen Variationen. Unbewusst Wetter war, etwa zehn Grad, wollten wir zu Fuß gehen, Wieder im Hotel angekommen, wartete die übliche spürt man den Hauch der Geschichte. Es sind riesi- Tim ging ohne Anorak und ich nur mit Jacke. Von unse- Körperpflege und etwas ausruhen, für Tim immer mal ge Sarkophage mit Leichnamen berühmter britischer rem Hotel zunächst Richtung St. Paul’s Cathedral, dann wieder zuhause anrufen, bevor wir ins Abendprogramm Perönlichkeiten aufgestellt. waren wir schon in der St. Paul’s ChurchYard und dann einstiegen. Der Hotelbarbesuch hatte sich bereits am immer geradeaus Richtung Osten nördlich der Themse. zweiten Tag im Hotel fast zum Ritual entwickelt. Also Um alles sehen zu können, müsste man sich tagelang in Der Weg zog sich dann doch, es waren viele Straßen verließen wir unser Zimmer und begaben uns mit dem dieser Kirche aufhalten. Soviel Zeit hatten wir allerdings zu überqueren, viel Verkehr, aber auch viele Fußgän- Lift nach unten. nicht. Nach dem Besuch der Kirche gingen wir für eine Wasservögel am Serpentine Lake ger. Eine Besonderheit bei den meisten Londoner Fuß-

18 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 19 VON UNS VON UNS gängerampeln: Wenn die Grünphase für die Fußgänger kurz zu machen, wir hatten beim Suchen nach dem Unterhalb der Millenium Bridge, rechts davon Treppen dicken Scheibe Schinken und je eine Tasse Kaffee. vorbei ist, werden die Sekunden ab 15 visuell herunter- Walkie-Talkie die Orientierung verloren. und der Schrägaufzug nach oben Das war der heißeste Kaffee meines Lebens. Aber der gezählt, bis die Ampel auf Rot springt. Viele Fußgänger Schinkenweck war gut. hetzen dann noch bei drei über die Straße, aber man Nachdem wir ein bisschen herumgelaufen waren, be- Es war uns bewusst, das ist unser letzter Abend. Aber kann gewiss sein, bei 0 fahren die Autos an. schlossen wir, uns mit einem Taxi zur Tower-Bridge wir mussten auch noch was essen. Im Hotel gab es Bei der Gepäckaufgabe und dem Sicherheitscheck bringen zu lassen. noch ein japanisches Restaurant. Nachdem wir uns et- kamen wir uns schon wie alte Hasen vor, es war fast Wir gingen also auf der St. Paul’s ChurchYard bis diese was frischgemacht hatten, gingen wir dahin. Niemand Routine. Unsere Bordkarten hatten wir nur auf dem Mo- auf die Queen Victoria Street stößt, dann diese weiter da. Wir waren die einzigen Gäste. Nachdem wir uns ge- biltelefon, diesmal nicht ausgedruckt. Unser Abfluggate und nach kurzer Zeit sieht man schon den gläsernen, setzt hatten, kam nach einiger Zeit wie aus dem Nichts hatte die Nummer 46. Wir gingen da hin und waren na- glänzenden Koloss, die Gurke. eine Serviererin und wir baten um die Speisekarte. Der türlich immer noch viel zu früh. Der Abflug war für 13.20 Raum war wie ein Separee, man hatte keine Übersicht Uhr vorgesehen. Unser Flug hatte offensichtlich Verspä- Als wir den Turm zum ersten Mal sahen, war es 11.00 und fühlte sich beobachtet, obwohl niemand da war. tung. Die Menschenmenge an unserem Abfluggate wur- Uhr. Da fanden wir uns schon in Straßenschluchten zwi- Wir studierten die Speisekarte, viel Sushi und weitere de immer größer. Dann endlich, gegen 13.15 Uhr öffnete schen immer höher werdenden Häusern. Da kam kaum unbekannte Sachen. Die Serviererin fragte uns noch, ob sich die Schranke für die Priority-Fluggäste, das sind noch Sonne durch und es wurde kälter. Wir hatten aber wir die Zubereitung mitverfolgen wollten. Das vernein- die mit bezahlten Sitzplätzen, dann nach und nach auch noch ein Stück zu gehen, bis wir endlich da waren. ten wir. für die Normalsterblichen. Als mehr oder weniger alle Reisenden durch waren, kam jemand Offizielles zu uns, Sushi ist ein japanisches Gericht aus erkaltetem, gesäu- brachte uns an einen Lift im Gebäude und wir fuhren ertem Reis, ergänzt um weitere Zutaten wie rohen oder nach unten auf Rollfeldebene. Der Einstieg ins Flugzeug geräucherten Fisch, rohe Meeresfrüchte, Nori (getrock- ging wieder mit der „Sackkarre“ wie gehabt. Als wir ins neter und gerösteter Seetang), Gemüse, Tofuvarianten Flugzeug kamen, noch ein Mordsgedränge im Gang, und Ei. Die Zusammenstellung variiert nach Art und Re- Tims Helfer suchte unseren Platz, da saßen schon Leu- Die Tower Bridge hat uns beide sehr beeindruckt und zept. Sushi wird in mundgerechten Stücken optisch an- te. Ich musste auch noch mal meine Bordkarte zeigen ich habe eine Menge Bilder gemacht. Der Tower selbst sprechend zubereitet serviert. und der Helfer nötigte die bereits auf unseren Plätzen liegt am Nordufer der Themse. Sitzenden, sich einen anderen Platz zu suchen. Als wir Aber bei den Preisen fingen wir beide schon vor dem dann endlich losflogen, war es gegen 14.00 Uhr, fast Die letzten Bilder von diesem Gebäudekomplex habe Essen an zu schlucken. Schon die preiswertesten Ge- eine dreiviertel Stunde Verspätung. ich so gegen 14.00 Uhr gemacht. Danach machten richte begannen erst oberhalb von 50 Pfund pro Nase. wir uns zu Fuß auf den Heimweg. Wir brauchten uns Das war uns etwas zu teuer. Nach einiger Zeit kam die Tim saß am Fenster und beobachtete das Wetter. Der eigentlich nur nördlich der Themse in Richtung Westen Serviererin wieder und ich erklärte, die Preise überstie- Flug verlief normal, ohne Zwischenfälle. Als der Flie- zu halten und es konnte nichts mehr schiefgehen. Trotz- gen unseren Etat und wir bestellten dann nur jeweils ger tiefer ging und die Wolkendecke durchstieß, hörten dem war dieser Heimweg für uns beide beschwerlich, eine Flasche Bier. die Wolken aber nicht auf. Über dem Flughafen Hahn denn wir waren schon den ganzen Tag auf den Beinen. herrschte dicker Nebel. Plötzlich setzten wir auf und Als wir endlich die Millenium Bridge vor uns auftau- Nun mussten wir aber trotzdem was essen. Ich erinner- Tim sagte, ich sehe gar keine Rollbahn. chen sahen, wussten wir, jetzt nur noch 300 m und wir te mich an ein weiteres Lokal in der Churchyard Street sind am Hotel. Hier erlebten wir aber noch eine schöne und wir gingen dahin. Als wir drin waren, merkten wir, Beim Aussteigen halfen uns wieder DRK-Helfer. Die Überraschung. Wie das nächste Bild zeigt, waren wir es war ein Gourmet Burger Kitchen, also ein Schnellres- brachten uns ins Terminal, zur Passkontrolle und vor die auf Themse-Niveau und damit unterhalb der Brücke. taurant. Wir setzten uns, erst als nach einiger Zeit eine Gepäckausgabe. Zu unserer Rechten breite Treppen, wie kommen wir da furchtbar große, dunkelhäutige junge Frau an unseren hoch, wir suchten ein bisschen, da kam uns eine Frau Tisch kam, bemerkten wir, dass wir eigentlich an der Am Ticketschalter legten wir wegen des Parkens Tims mit einem Kinderwagen entgegen, die offensichtlich Theke zuerst eine Bestellung hätten aufgeben müssen. Ausweis vor und unser Parkticket wurde entsprechend auch hoch wollte. Die sah uns, wir sahen sie, und sofort Das hat sie uns auch gleich gesagt, aber bei uns wür- geändert. Dann aßen und tranken wir an einem Back- war klar, wie es geht. Sie kannte den Schrägaufzug, wir de sie eine Ausnahme machen. Tim bestellte dann ein shop etwas und machten kleine Körperpflege. Was uns dann in dieser Gegend besonders auffiel, wa- nicht. Dann fuhren wir zusammen mit dem Schrägauf- Cajun blue und eine Coke, ich fand nichts Geeignetes, ren viele Männer, weniger Frauen, teils allein oder in zug nach oben und unterhielten uns ein bisschen. Einen bestellte nur einen Strawberry Shake. Das war unser Kurz nach 17.00 Uhr saßen wir wieder im Auto und kleineren Gruppen, alle gut angezogen, mit Aktenstapel Schrägaufzug hatte ich noch nicht erlebt. Dann waren letztes Abendessen in London. machten uns auf die Heimreise. Natürlich wurde es unterm Arm. Denen sah man an, das waren Angestellte, wir in Kürze an unserem Hotel. ziemlich schnell dunkel. Der Nebel löste sich unterwegs die gerade Mittagspause machten und in der Nähe et- Auch an diesem Abend genehmigten wir uns noch jeder nicht auf, es war auch glatt bei Temperaturen um den was essen wollten. Aber warum alle ihre Akten unterm ein pint of Guinness an der Hotelbar. Gefrierpunkt, Gottseidank war wenig Verkehr. Als wir es Arm mitnahmen, konnten wir nur ahnen. fast geschafft hatten und so gut wie zuhause waren, auf Freitag, 23.12., der Tag der Heimreise der A6 kurz vor der Ausfahrt Zweibrücken, aus Rich- Tim war der Meinung, im Turm wäre oben eine Aus- Wir standen um halb sieben auf, den Koffer hatten wir tung Mannheim kommend, plötzlich Warnlichter, Stau. sichtsplattform, von der man eine grandiose Aussicht schon am Vorabend gepackt und waren um Viertel vor Die Autobahn war komplett gesperrt. Die letzten 500 m über die Stadt hätte. Deshalb sprach ich einen vor dem acht an der Rezeption. Das Auschecken war schnell ge- vor der Ausfahrt einspurig, alle Autos mussten da raus. Gebäude stehenden Mann in Uniform an, der vernein- macht und wir saßen um acht im Taxi Richtung Liver- Zuhause haben wir dann erfahren, es war ein Sattel- te das, schickte uns aber zu einem Gebäude, dessen pool Street Station. Zugtickets hatten wir schon. Der schlepper mit einer Ladung Malz umgekippt und hatte Name ich vergessen habe, ich konnte mir nur den Nick- Stansted Express brauchte diesmal wirklich nur eine die Autobahn blockiert. name, den Spitznamen merken, der sei Walkie-Talkie. Dreiviertelstunde und wir waren kurz vor zehn Uhr am Flughafen Stansted. Jetzt hatten wir viel Zeit. Wir aßen Wenn ich ein kurzes Fazit dieser Reise ziehen soll, dann Gefühlsmäßig verband ich damit ein eher kleineres Ge- an einem Shop Bacon Rolls, das waren dicke, aufge- kann ich das nur für mich, aus meiner Sicht, tun. Wir bäude, das wir aber nicht ausmachen konnten. Um es schnittene Wecken mit einer frittierten, etwa zwei cm haben vieles, was wir uns vorgenommen hatten, gese-

20 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 21 VON UNS VON UNS hen, die St. Paul‘s Cathedral, den Buckingham Palace, sprechend teuer, aber jeder müsste es mal gesehen ha- Save the Date: den Big Ben, das Riesenrad, Harrods, den Hyde Park, ben. Die Engländer, die wir kennengelernt haben, waren das Gherkin, die Tower Bridge, und wir haben alles, was freundlich, von den ihnen oft nachgesagten Schrullen Tagung des wissenschaftlichen Beirates der ASBH 2019

wir uns vorgenommen hatten, gemacht, wir aßen Fish & habe ich nichts bemerkt. Bilder: Christian Tech - Tourismus Fulda Bilder: Christian Tech - Tourismus Fulda Chips in einem Pub, wir frühstückten mit english break- fast, wir besuchten jeden Abend die Hotelbar, um nur Vor der Reise hatte ich einige Bedenken, ob ich das al- das Wichtigste zu nennen. les gut überstehen würde. Beim Auschecken im Hotel gab es ein kleines privates Gespräch, da sagte ich, Tim Es hat alles zu meiner Zufriedenheit geklappt, zwei klei- wäre mein Enkel, er sei gerade 18 geworden und ich ne Pannen leistete ich mir gleich am Anfang bei der Ein- würde in Kürze 80. Die Angestellte war sehr freundlich fahrt in das Flughafengelände in Hahn mit der falschen und wünschte uns ein frohes Weihnachtsfest und alles Schranke und am nächsten Tag mit dem schwanken- Gute. Meine Bedenken hinsichtlich meiner Gesundheit, den Tisch. Wir haben uns gut vertragen, es gab kaum auch wegen der beiden Autofahrten bei Nacht und Ne- Meinungsverschiedenheiten, wir hatten nicht einen Tag bel, sie waren sicher nicht unbegründet, es gab aber Regen, eine absolute Seltenheit für London, dann noch keine Probleme. Trotzdem war die Reise für mich eine zu dieser Jahreszeit. Meine Englischkenntnisse waren Herausforderung und ich bin im Nachhinein froh, die ausreichend, die von Tim waren besser. Herausforderung gemeistert zu haben. Bilder: Christian Tech - Tourismus Fulda England ist ein tolles Land, speziell London eine abso- Ich habe die Reise mit Tim genossen! Wie jedes Jahr findet vom 15. bis 16.11.2019 die lute Weltstadt mit viel Flair, Geschichte und Kultur, ent- Tagung des wissenschaftlichen Beirates der ASBH in Fulda statt. Teilnehmende Mitglieder, Ärzten und Pflegepersonal erwarten interessante Vorträge zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen. Prof. Dr. Hans-Christoph Ludwig aus Göttingen wird in sei- nem Vortrag eine neue Sicht auf das Thema Hydroce- Nachruf phalus und daraus folgende klinische Konsequenzen werfen.

Ein großes Gartenfest zu ihrem 80. Geburtstag hatte Inge Winkelmann geplant. Die wunderschön gestaltete Aus dem Kinderspital Zürich wird Dr. Sonja Schau- Einladung liegt noch vor mir. Inge Winkelmann ist eine Woche vor ihrem 80. Geburtstag unerwartet verstor- er über Indikationen für einen Shunt bei pränataler ben. Operation berichten. Vorträge und Diskussionen zu Adipositas, Ernährung und Darmmanagement stellen Inges Sohn Götz wurde 1966 mit einer Spina bifida und einem Hydrocephalus geboren und gehörte zu den weitere Schwerpunkte dar. So wird es darum gehen, ersten Kindern, die dank der Implantation eines Shunts überleben konnten. Diese ersten Eltern waren völlig welche Besonderheiten des Darms bei bei Spina bifi- auf sich allein gestellt und Inge begann auf andere Eltern zuzugehen. Sie selber nannte es einen Kampf, aber da auftreten. Adipostitas, Ernährung aber auch chir- wer Inge kannte, weiß, dass es HERZ, HUMOR und HARTNÄCKIGKEIT waren. Herz, Humor und Hartnäckig- urgische Eingriffe stehen im Vordergrund der Vorträge keit sprechen aus Inges eigenen Zeilen: von Prof. Dr. Martin Wabitsch aus Ulm (angefragt) und Dr. Heiko Lienhard aus Bad Wildungen. Theoretisch „Die Vorfreude auf das zu erwartende Kind wurde bei der Geburt von der schmerzhaften und praktisch wird über das Thema Führerschein in- Erkenntnis einer Behinderung abgelöst. Hinzu kam, dass über Umfang und Konsequenzen formiert. dieser Behinderung keinerlei Wissen vorhanden war. So mussten wir den Kampf aufnehmen. 1973 wurde von einer kleinen Müttergruppe ein Gesprächskreis gegründet. (…). Die Theorie wird aus medizinischer Sicht als auch Der unerbittliche Glaube an unsere Ziele und immer wieder auch das Glück ließen uns kämpfen. aus rechtlicher Perspektive behandelt. In der Praxis Unsere Kinder sollten bestmögliche Betreuung und Förderung bekommen. (...). können die Teilnehmenden einen Fahrsimulator für Wir hatten genug zu tun und waren glücklich, wenn kleinste Erfolge sichtbar waren. (…). Menschen mit Behinderung ausprobieren, der wäh- rater für Fahrzeugumrüstungen. Das Programm und Heute sind wir eine gut funktionierende Gemeinschaft. (…). rend der Tagung zur Verfügung steht. Betreut wird die Anmeldung sind auf der ASBH-Internetseite ver- Bei aller Anstrengung haben wir ebenso unsere Macken und Verrücktheiten gepflegt wie der Fahrsimulator von Roman Pott, Experte und Be- öffentlicht. Schwächen veralbert. Es gab also nicht nur die Problematik um das behinderte Kind, sondern jede Zeit war auch geprägt von fröhlichen und erfolgreichen Anteilen. Wir sind dankbar, dass wir diese Zeit so erleben durften.“

Wir Hamburger sind dankbar, dass Inge hartnäckig und herzlich Wege geebnet, Brücken gebaut, Menschen verbunden hat. Ihre Art und ihr Geist haben uns geprägt und wir werden weiter konsequent unsere Ziele ver- folgen, immer gepaart mit einer frischen Brise Frohsinn. Danke Inge!

(Der Text von Inge stammt aus der Jubiläumsbroschüre der ASBH Hamburg 2009)

Antje Blume-Werry

22 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 23 FÜR ALLE FÜR ALLE

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Zentrum für Seltene Erkrankungen des Behandlungs- und Forschungszentrum Medizinische Zentren Universitätsklinikum Düsseldorf Nervensystems Mainz (ZSEN) für Seltene Erkrankungen Tübingen Dr. med. Markus Vogel Prof. Dr. Michael Beck Dr. Jutta Eymann für seltene Erkrankungen in Deutschland Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Langenbeckstraße 1 , Gebäude 601 Calwerstraße 7 Tel.: 0211 8101516984 55131 Mainz, Tel.: 06131 173871 72076 Tübingen Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen häufig erst im Verlauf vieler Jahre, im schlimmsten Fall Info: [email protected] Info: [email protected] Tel.: 07071 2985170 Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso gar nicht. Weil es vergleichsweise wenige Patienten gibt Webseite: http://www.uniklinik-du- Webseite: http://www.unimedi- Info: [email protected] wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung die- – und entsprechend wenige Möglichkeiten, von bis- esseldorf.de/unternehmen/zentren/ zin-mainz.de/zsen/startseite/willkom- Webseite: http://www.zse-tuebingen.de/ ser Patienten. herigen Erfahrungen zu profitieren – sollten die behan- zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/ men.html delnden Ärzte die Möglichkeit bekommen, sich intensiv Freiburg Zentrum für Seltene Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie untereinander auszutauschen. Über solche Strukturen Centrum für Seltene Erkrankungen Frankfurter Referenzzentrum für Erkrankungen (FZSE) bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen gelingt es, den Patienten und ihren Bedürfnissen nach Ruhr (CeSER) Seltene Erkrankungen (FRZSE) Daniela Kirstein, Violetta Volz auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier einer möglichst wohnortnahen Versorgung Rechnung Marion Morzuch Annette Pfalz Hugstetter Straße 55 Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungs- zu tragen und gleichzeitig die seltenen Erkrankungen in- Alexandrinenstr. 5, 44791 Bochum Theodor-Stern-Kai 7 79106 Freiburg weise bis zu 8.000 seltene Erkrankungen. Dabei handelt tensiv zu erforschen, zuverlässig zu diagnostizieren und Tel.: 0234 509 2601, Info: [email protected] 60590 Frankfurt am Main Tel.: 0761 27066140 es sich um sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Häu- optimal zu behandeln. Die personellen und strukturellen Webseite: http://centrum-seltene-er- Tel.: 069 6301 84318 Info: [email protected] fig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an Voraussetzungen für die Etablierung der dafür notwen- krankungen-ruhr.de/ Info: [email protected] Webseite: https://www.uniklinik-frei- Kinder weitergegeben werden können. digen Netzwerke bieten Zentren (meist im Anschluss an Webseite: http://www.kgu.de/index. burg.de/fzse.html Universitätskliniken). Essener Zentrum für Seltene php?id=5512 Da seltene Erkrankungen mehrere Organe und Körper- Erkrankungen (EZSE) bereiche gleichzeitig betreffen können, brauchen die In den folgenden Zentren finden Patienten, deren An- Frau Charlotte Decker Zentrum für Seltene Erkrankungen Münchener Zentrum für Betroffenen eine aufwändige und individuelle Behand- gehörige aber auch niedergelassene Ärzte weiterfüh- Hufelandstr. 55, 45147 Essen Wiesbaden Seltene Erkrankungen (MZSE) lung und Betreuung. Eine interdisziplinäre Behandlung rende Informationen und Hilfe bei der Diagnose und Tel.: 0201 7232310 Dr. med. Christina Lampe Lindwurmstraße 4 ist aber oft nicht möglich, oder nur sehr eingeschränkt. Behandlung seltener Erkrankungen. Hier finden Sie Info: [email protected] Ludwig-Erhard-Str. 100 80337 München Das Problem sind in diesem Zusammenhang auch die eine Auflistung der Zentren für Seltene Erkrankungen Webseite: http://www.ezse.de/ 65199 Wiesbaden Fax: 089440057702 Versorgungsstrukturen, da nicht an jedem Standort je- in Deutschland. (Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Tel.: 0611 432314 Info: [email protected] weilige Experten zur Verfügung stehen. Zudem kommt Vollständigkeit). Centrum für Seltene Erkrankungen Info: [email protected] Webseite: http://www.klinikum.uni-mu- es vor, dass die richtige Diagnose erst spät gestellt wird, Münster Webseite: http://www.helios-kliniken. enchen.de/Muenchener-Zentrum-fu- Prof. Dr. Frank Rutsch de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zen- er-Seltene-Erkrankungen/de/index.html Albert-Schweitzer-Campus 1 trum-fuer-seltene-erkrankungen-zse. 48149 Münster, Tel.: 0251 83 47700 html Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm Info: [email protected] Bettina Hilbig UniversitätsCentrum für Seltene Martin Zeitz Centrum für Seltene Johannes Wesling Klinikum Minden Webseite: http://klinikum.uni-muenster. Zentrum für Seltene Erkrankungen am Eythstraße 24 Erkrankungen Dresden (USE) Erkrankungen Hans-Nolte-Straße 1, 32429 Minden de/index.php?id=8310 Universitätsklinikum des Saarlandes 89075 Ulm Tanita Noack Prof. Dr. Christoph Schramm Tel.: 0571/7900 (ZSEUKS) Tel.: 0731 50057080 Fetscherstr. 74, 01307 Dresden, Martinistr. 52, 20251 Hamburg Info: information-minden@muehlen- Zentrum für Seltene Erkrankungen Prof. Dr. Dr. Robert Bals Info: [email protected] Tel.: 0351 4585608 Tel.: 040/741057389 kreiskliniken.de Aachen (ZSEA) Kirrberger Straße 100 Webseite: https://www.uniklinik-ulm. Info: [email protected] Info: [email protected] Webseite: http://www.muehlenkreis- Dr. rer. nat. Christopher Schippers 66424 Homburg / Saar de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen. Webseite: https://www.uniklini- Webseite: https://www.uke.de/klini- kliniken.de/johannes-wesling-klini- Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen Tel.: 06841 1613690, Info: [email protected] html kum-dresden.de/use ken-institute/zentren/martin-zeitz-cent- kum-minden.html Tel.: 0241 80-85651 Webseite: http://www.uniklinikum-saar- rum/index.html Info: [email protected] land.de/einrichtungen/kliniken_institute/ Zentrum für Seltene Erkrankungen Zentrum für Seltene Erkrankungen Zentrum für unerkannte und Seltene Webseite: https://www.ukaachen.de/kli- zentrum_fuer_seltene_erkrankungen/ Regensburg (ZSER) Leipzig Lübecker Zentrum für Seltene Erkran- Erkrankungen (ZusE) niken-institute/zentrum-fuer-seltene-er- Franz-Josef-Strauß-Allee 11 Philipp-Rosenthal-Str. 55, Haus W kungen Prof. Dr. Jürgen Schäfer krankungen-aachen-zsea/aktuelles.html Zentrum für Seltene Erkrankungen 93053 Regensburg 04103 Leipzig, Telefon: 0341 – 97 Prof. Dr. Alexander Münchau Baldingerstraße 1, 35043 Marburg Mannheim Tel.: 0941 944-9696 20927 Maria-Goeppert-Str. 1, 23562 Lübeck Tel.: 06421-586 4357 Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln Prof. Dr. Bernhard Krämer Info: [email protected] (Telefonsprechzeiten mittwochs 9 - 12 Tel.: 0451/2903428 Info: [email protected] (ZSEK) Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 Webseite: http://www.uniklinikum-re- Uhr und donnerstags 12 - 15 Uhr) Info: alexander.muenchau@neuro. Webseite: http://www.ukgm.de/ugm_2/ Daniela Rehburg 68167 Mannheim, Tel.: 0621 3833024 gensburg.de/zentren/Zentrum_f__r_ E-Mail: seltene.erkrankungen@medizin. uni-luebeck.de deu/umr_zuk/27241.html Kerpener Str. 62, 50937 Köln Info: [email protected] Seltene_Erkrankungen/index.php uni-leipzig.de Webseite: http://www.uksh.de/zse-lue- Tel.: 0221 47897684 Webseite: https://w2.umm.de/3761/ beck/ Mitteldeutsches Kompetenznetz Info: [email protected] Zentrum für Seltene Erkrankungen Berliner Centrum für Seltene Seltene Erkrankungen, Magdeburg / Webseite: http://zentrum-seltene-er- Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Erkrankungen (BCSE) Zentrum für Seltene Erkrankungen Halle (MKSE) krankungen.uk-koeln.de/ Heidelberg Frau Stefanie Draxler Dr. Theda Wessel Hannover Dr. Katja Ziegenhorn Dr. Pamela Okun Josef-Schneider-Str. 2 Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Dr. Astrid Spangenberg, Leipziger Str. 44, 39120 Magdeburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Im Neuenheimer Feld 153 97080 Würzburg Tel.: 030/450566766 Sabrina Litwinski Tel.: 0391/6724061 Bonn (ZSEB) 69120 Heidelberg, Tel.: 06221 564503 Tel.: 0931 201 27729 Info: [email protected] Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover Info: [email protected] Dr. rer. nat. Christiane Stieber Info: seltene.erkrankungen@med. Info: [email protected] Webseite: https://bcse.charite.de/ Tel.: 0176/15325693 Webseite: http://www.mkse.ovgu.de/ Sigmund-Freud-Str. 25, 53127 Bonn uni-heidelberg.de Webseite: http://www.zese.ukw.de/ centrum/ Info: [email protected] Tel.: 0228 28751070 Webseite: https://www.klinikum. Webseite: https://www.mh-hannover. Info: [email protected] uni-heidelberg.de/Zentrum-fuer-Selte- de/zse.html Webseite: https://zseb.uni-bonn.de/ ne-Erkrankungen.119129.0.html

24 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 25 FÜR ALLE FÜR ALLE

kann ich sagen, dass ich das gebraucht habe, gerade in Behinderung und Freiwilligen- Bezug auf mein Studium und meine Zukunft. Man lernt dienst im Ausland – geht das? sich schlussendlich selbst besser kennen. Meine Freizeit konnte ich in Ghana selbst gestalten. Die Entwicklungsarbeit im Ausland, das kennt jeder, doch Freiwilligendienst in Ghana absolviert hat. Weiterhin Stadt Ho bot eine Vielzahl an Möglichkeiten. Ich konnte können dies auch Menschen mit Behinderung? Ja, und hatte Herr Wolters (ASBH-Geschäftsführer) Gelegenheit zum Beispiel ins Fitnessstudio, schwimmen oder shop- es gibt auch Organisationen, die genau dies unterstüt- ein Interview mit Frau Jelena Auracher zu führen. Frau pen gehen. Wenn ich mehrere Tage am Stück frei hatte, zen, fördern und organisieren. Auracher ist Koordinatorin des bezev Kompetenzzent- bin ich häufig gereist. Am Ende meiner Zeit hatte ich rums Inklusives Auslandsengagement / Inklusiver Frei- zusammengenommen zwei Rundreisen durch das ge- So der Verein Behinderung und Entwicklungszusam- willigendienst. samte Land gemacht und war sogar über die Grenze bis menarbeit e.V. (bezev) mit Sitz in Essen. Der bezev ist nach Togo gefahren. Viele Menschen hier in Deutsch- eine Entsendeorganisation für den entwicklungspoliti- land können sich nicht vorstellen, dass ich mit meinen schen Freiwilligendienst „weltwärts“. Durch bezew wer- Freunden in Ghana genauso abends ausgegangen bin den pro Jahr zwischen 20 und 30 Freiwillige, mit und wie in Deutschland mit meinen Freunden hier. Selbst- ohne Beeinträchtigung, bei ihrem Auslandsaufenthalt verständlich gibt es andere Feste, anderes Essen oder unterstützt und beraten. Darüber hinaus berät der Ver- Gepflogenheiten. Doch man sollte mit Vorurteilen vor- ein Entsende- und Partner-Organisationen zur inklusi- sichtig sein, bei genauerem Hinsehen erkennt man viel ven Gestaltung des Freiwilligendienstes. mehr Ähnlichkeiten zwischen der eigenen und der dor- tigen Kultur. Mit der Zeit konnte ich meine eigenen Vor- Wir wollen hier die Arbeit des bezev vorstellen, auch sehr einfach machten, anzukommen und mich wohlzu- urteile erkennen und sie überwinden. Insofern hat mich anhand eines konkreten Beispiels, in Form eines Er- fühlen. Voice Ghana hat sich sehr für mich engagiert – die Zeit in Ghana nachhaltig als Mensch geprägt. fahrungsberichtes von Robin Lange, der zehn Monate vom Visum bis zur Organisation meiner Physiotherapie – immer war jemand für mich da, der in dem Bereich Mein Dienst beschränkte sich für mich eben nicht nur schon Erfahrung hatte. auf die Tätigkeit im Büro. Verschiedene politische Sicht- weisen anzuhören und respektvoll miteinander zu dis- Ein Jahr in Ghana – Ein Artikel von Robin Lange Für mich persönlich stellte sich zudem heraus, dass es kutieren fand ich zu jedem Zeitpunkt interessant. Es er- mir gut tat, etwas Zeit für mich zu haben. Nach dem weitert den Horizont ungemein. Wir haben Besuch im Büro. Es sind wichtige Unterstüt- Abitur fühlte ich mich fremdgesteuert. Nun bestand zer von Voice Ghana, die sich über die Fortschritte im mein Leben daraus ein bisschen mehr „ich“ sein zu Ich habe ein Land und Menschen kennengelernt, die mir aktuellen Projekt zur Verbesserung der Lebensbedin- können und nicht nur von Prüfung zu Prüfung zu den- wichtig geworden sind. Ein weltwärts-Freiwilligendienst gungen von Menschen mit Behinderung informieren ken. Die Zeit konnte ich aber auch nutzen, um losgelöst hält vieles bereit, was man nicht erwartet. Jeder, der of- wollen. „Hilfe zur Selbsthilfe leisten“ lautet eines der von meinen gewohnten Einflüssen (Freunde, Familie fen und bereit ist, sich selbst in eines der Projekte ein- Kernprinzipien von Voice Ghana. Doch an diesem Tag etc.) über meine Zukunft nachzudenken. Rückblickend zubringen, sollte es wagen. wird weit über dieses Projekt hinaus gedacht - an die Zukunft von Menschen mit Behinderung in Ghana. Es Der Kontakt zu den Menschen, die mir ans Herz ge- ist ein angeregtes Gespräch, in das ich mich, wenn wachsen sind, blieb vor allen Dingen dank der sozia- auch mit der nötigen Zurückhaltung, einbringen kann. len Medien bestehen. Ich habe auch schon Besuch von Zu diesem Zeitpunkt muss ich ungefähr zehn Monate Freunden aus Ghana bekommen. Jetzt bin ich wieder in Ghana gewesen sein. Ich spreche über Barrierefrei- zurück und habe viele Erfahrungen nach Hause mitge- heit. Den damit verbundenen Hindernissen beim Markt- bracht, die ich mit anderen teilen kann. besuch zum Beispiel. Jedoch geht es mir nicht darum, den Finger in die Wunde zu legen, sondern deutlich zu machen, dass ich ähnliche Probleme aus Deutschland kenne. Der Austausch ist erfrischend und tut gut.

An so einem Meeting teilzunehmen, hätte ich mir nicht vorstellen können, als ich das erste Mal von einem Ver- ein aus Essen hörte, der weltwärts-Freiwilligendienste stelle lässt sich ein weltwärts-Freiwilligendienst sehr gut für Menschen ohne wie für Menschen mit Behinderung mit dem Bundesfreiwilligendienst vergleichen. Der/die durchführt. Ich kannte nur Work and Travel oder Au- Freiwillige soll den lokalen Arbeitsmarkt nicht unnötig Pair-Dienste, was sich bei genauerer Betrachtung für strapazieren, sondern ist eher eine helfende Hand. Na- mich als nicht umsetzbar herausstellte. Die Verantwort- türlich bedeutete das für mich auch mal kleinere oder lichen bei bezev schlugen mir nach einem gemeinsa- zeitaufwendigere Arbeitsaufträge zu erledigen, da die- men Kennenlerngespräch eine Stelle bei Voice Ghana se sonst gerne liegen bleiben angesichts der Menge an vor. Voice Ghana ist eine Selbstvertretungsorganisation Aufgaben, die in einem Büro so anfallen. Ich arbeitete für für und von Menschen mit Behinderung, die in Ho, einer Voice Ghana im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit. Dies Stadt im Osten Ghanas sitzt. gab mir die Chance mich zum ersten Mal in diesem Ge- biet auszuprobieren. Ich war froh mitanzupacken, wann Damals wusste ich selbst nicht genau, was ein/e Frei- immer es sein musste. Besonderen Spaß machte mir willige/r überhaupt ist. Von den Aufgaben in der Einsatz- die Zusammenarbeit mit meinen KollegInnen, die es mir

26 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 27 FÜR ALLE FÜR ALLE

Die gibt es nicht. Es kann von Vorteil sein, mit einem und zu informieren, dass das Recht auf Teilhabe ein Interview mit Jelena Auracher, bezev kürzeren Aufenthalt anzufangen oder auch erst ein- Menschenrecht ist. mal nicht so weit weg zu gehen. Eine einwöchige (Behinderung und Entwicklungszusammenarbeit e.V.) Essen, 08.05.2019 internationale Jugendbegegnung in Österreich kann Was wünschen Sie sich für die Zukunft? beispielsweise ein guter Einstiegspunkt sein. Danach Ich wünsche mir, dass die oben genannten Punkte weiß man womöglich, was für einen selbst wichtig zu Realität werden, dass Diversität in der Gesellschaft Welche Ziele verfolgt bezev? gegeben sind, können beachten ist, wenn man für eine Zeit sein Zuhause als „Schatz“ gesehen wird und dass Inklusion zum bezev engagiert sich für eine gerechte, soziale und wirklich alle an Freiwilli- und die gewohnte Umgebung verlässt. Leitprinzip in allen Bereichen der Gesellschaft wird nachhaltige Welt, in der alle Menschen die gleichen gendiensten teilhaben. und der inklusive Freiwilligendienst dann Selbstver- Teilhabechancen haben. Wir setzen uns für eine in- Aber auch bei längeren Aufenthalten gibt es eine Vor- ständlichkeit in einer inklusiv denkenden und han- klusive Entwicklung ein, indem wir fordern, Menschen Wie lauten die Ziele, die Sie bereitung in Form von Seminaren, die mehrere Tage delnden Gesellschaft. mit Behinderung auf allen Ebenen der Entwicklungs- für die Menschen mit Behin- lang zusammen mit anderen Ausreisenden statt- zusammenarbeit miteinzubeziehen. derung erreichen wollen? finden. Wenn es weiter weggeht, sind natürlich län- So wie es für Menschen gere Flugreisen notwendig. Auch medizinische oder Jetzt einfach machen! Seit einigen Jahren setzen wir uns als Kompetenz- ohne Behinderung heut- physiotherapeutische Vorbereitungen sollten vor- zentrum für die Inklusion von Menschen mit Behin- zutage üblich ist, einige her getroffen sein. Genau bei diesen Vorbereitungen Weltweite Freiwilligendienste für alle. derung in dem Bereich Auslands-Freiwilligendienste Zeit im Ausland zu le- unterstützen wir Freiwillige und Organisationen und ein. Jeder Mensch, so auch Menschen mit Behinde- ben und zu arbeiten, soll informieren uns bei Selbstvertretungsorganisationen Bei uns ist nicht wichtig, was Sie nicht können - rung haben das Recht auf einen Freiwilligendienst, dies auch für Menschen vor Ort. Wir haben gute Erfahrungen mit sogenann- sondern was Sie können. der unter anderem die Entwicklung der Persönlichkeit mit Behinderung mög- ten Tandems gemacht. Dass Freiwillige mit und ohne stärkt, die Selbständigkeit fördert und die interkultu- lich sein. Wir fordern und Beeinträchtigung gemeinsam in einer Stelle oder an Sie möchten über den Tellerrand blicken und in relle Kompetenz steigert. fördern eine aktive Teilhabe aller im Bereich Freiwilli- einem Ort eingesetzt sind und sich so gegenseitig andere Kulturkreise eintauchen? Wertvolle Kom- gendienste. Jeder Mensch hat das Recht auf lebens- unterstützen und voneinander lernen können. petenzen entwickeln und die Welt entdecken? Das Sie wollen Menschen mit Behinderung internationale Frei- langes Lernen und auf Teilhabe am öffentlichen und und noch mehr verspricht ein inklusiver Freiwil- willigendienste ermöglichen. Wie gehen Sie vor? politischen Leben. Dieser Forderung aus der UN-Kon- Grundsätzlich gilt: Es ist nicht wichtig, was du ligendienst in Europa, Asien, Lateinamerika oder Wir wollen allen Menschen mit Behinderung den Aus- vention für die Rechte der Menschen mit Behinde- nicht kannst, sondern was du kannst! Afrika. Ob für zwei Wochen oder zwei Jahre, nach landsfreiwilligendienst ermöglichen. Dazu versuchen rung kommen wir nach, wenn wir uns für die Teilhabe Österreich oder Ghana, weltwärts-Programm oder wir Barrieren abzubauen. In den Strukturen und in an Freiwilligendiensten im Ausland einsetzen. Wie wird der Freiwilligendienst finanziert? Workcamp, mittlerweile gibt es viele Möglichkei- den Köpfen. Die Gewinnung von Freiwilligen errei- Es gibt viele staatlich geförderten Programme. In der ten, sich im Ausland freiwillig zu engagieren. chen wir z.B. über eine gezielte, barrierefreie Anspra- Inklusion ist unsere Vision und ein Prozess zugleich. Regel tragen Bund, Länder oder die EU einen großen che. Denn die erste Barriere ist für Menschen mit Be- Wir wissen, dass diese nur Wirklichkeit werden kann, Teil der Kosten und die Dienste an sich werden über bezev - bietet eine kostenlose, unabhängige und hinderung oft die, überhaupt davon zu erfahren, dass wenn wir auf allen Ebenen ansetzen. Wenn wir Poli- Organisationen angeboten. Oft werden Unterkunft, trägerübergreifende Beratung für Menschen mit es auch für sie möglich ist, einen Freiwilligendienst zu tiker dafür sensibilisieren, dass Teilhabe am Freiwilli- Verpflegung, Reisekosten, Versicherung etc. über- Beeinträchtigung/Behinderung, die an einem Frei- machen. Mit barrierefreien Materialien z.B. in Leichter gendienst ein Recht von Menschen mit Behinderung nommen und ein kleines Taschengeld gezahlt. Zum willigendienst interessiert sind. Wir beraten zu allen Sprache ermutigen wir dazu den Sprung ins Ausland ist. Wenn wir Organisationen beraten und schulen, Teil sind die Freiwilligen aufgefordert einen eigenen Mehrbedarfen und unterstützen Sie bei allen orga- zu wagen und sich von uns beraten zu lassen. Es gibt inklusiv zu arbeiten und alle Schritte des Freiwilligen- Beitrag durch das Sammeln von Spenden zu leisten. nisatorischen und finanziellen Fragen. viele gute Beispiele von Menschen mit Beeinträchti- dienstes nach und nach inklusiv zu gestalten. Indem gung, die unterstützt durch bezev, bereits ins Aus- wir mit den Partnern vor Ort deren Erfahrungen evalu- Die Finanzierung von Mehrkosten, die aufgrund einer bezev - vermittelt interessierte Menschen an an- land gegangen sind und sehr wertvolle Erfahrungen ieren. Und zurückgekehrte Freiwillige mit Beeinträch- Behinderung oder Beeinträchtigung entstehen, ist dere inklusiv arbeitende Organisationen in unserem gemacht haben. tigung mit zukünftigen verbinden, damit sie von ihren sehr unterschiedlich. Das weltwärts-Programm und Netzwerk, entsendet aber auch selbst inklusiv über Erlebnissen profitieren. Inklusion kann auch hier nur der ESC halten beispielsweise sehr gute Möglich- das weltwärts-Programm. Wir beraten zu unterschiedlichen Programmen, wie gelingen, wenn man an vielen Stellschrauben dreht keiten der Finanzierung bereit. Sprich, wenn Mehr- beispielsweise dem weltwärts-Freiwilligendienst oder und vor allem die nötigen Ressourcen zur Verfügung bedarfe, wie Assistenzleistungen, Gebärdensprach- Mehr Informationen finden Sie unter dem Europäischen Freiwilligendienstprogramm „Eu- stellt. dolmetschende, Einrichtungsgegenstände für eine www.inklusivefreiwilligendienste.de ropäisches Solidaritätskorps“ (ESK), aber auch zu barrierefreie Wohnung etc. von den staatlichen Kos- kürzeren Einsätzen wie inklusive Workcamps oder Ju- Mit welchen Partnerorganisationen vor Ort arbeiten Sie zu- tenträgern oder Krankenkassen nicht übernommen Gemeinsam finden wir eine passende Stelle für gendbegegnungen. Auf Wunsch kümmern wir uns um sammen? werden, können Mehrkosten über das Programm ab- Ihren Freiwilligendienst! die Vermittlung in Auslandsprojekte. Dies gelingt uns Als Entsendeorganisation arbeiten wir mit einigen gerechnet werden. durch ein Netzwerk von inklusiven Entsendeorgani- langjährigen Partnerorganisationen zusammen, die Ansprechperson Beratung Freiwillige: sationen, mit denen wir eng zusammenarbeiten. So auch vor Ort für oder mit Menschen mit Behinderung Was müsste die Politik tun, um inklusive internationale Franziska Koch finden wir für fast jede/n die passende Stelle. Weiter- arbeiten. Dies sind zum Beispiel Schulen, Bildungs- Freiwilligendienste mehr zu fördern? Behinderung und hin beraten wir Freiwillige und Organisationen, die sie einrichtungen für Menschen mit Behinderungen und In erster Linie die UN-Konvention konsequent um- Entwicklungszusammenarbeit e . V. entsenden, zu Finanzierungsmöglichkeiten, Versiche- Selbstvertretungsorganisationen. Über unser Netz- setzen. Es sollte die Möglichkeit bestehen, Teilha- Altenessener Straße 394-398 rungen und organisatorischen Fragen vor Ort. Nach werk arbeiten wir vor allem mit deutschen Entsende- beleistungen auch bei einem längeren Aufenthalt im 4 5 3 2 9 E s s e n der Rückkehr geben wir die Möglichkeit, sich in einer organisationen zusammen, die jeweils mit ihren Part- Ausland zu beziehen. Die Politik sollte verbesserte Telefon: 0201 - 17 88 963 Selbstvertretungsgruppe von Menschen mit Behin- nern in vielen Ländern der Welt zusammenarbeiten. Rahmenbedingungen schaffen, damit Organisatio- derung über die gemachten Erfahrungen auszutau- Viele Partner sind sehr offen und engagiert für eine nen inklusiver arbeiten können. Auch die Schaffung Unser Büro ist barrierefrei zugänglich. schen. Auf politischer Ebene setzen wir uns dafür ein, inklusive Aufnahme. einer barrierefreien Informationstechnik ist relevant, dass Kosten für Mehrbedarfe, wie beispielsweise für so dass ein gesellschaftliches Umdenken stattfin- E-Mail: [email protected] eine Assistenz vor Ort, übernommen werden. Denn Gibt es Einschränkungen, welche Menschen mit Behinde- den kann, hin zum inklusiven Handeln. Dazu ge- www.bezev.de nur wenn auch die finanziellen Rahmenbedingungen rungen am Freiwilligendienst teilnehmen können? hört auch, die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren

28 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 29 FÜR ALLE FÜR ALLE

Digitale Zusammenarbeit bei seltenen Erkrankungen Neue Technologien verändern Wohnformen Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland sind ins- für Menschen mit Behinderung gesamt von seltenen Erkrankungen betroffen, doch von jeder einzelnen der geschätzt 8.000 verschiede- nen Krankheiten treten oft nur wenige Fälle auf. Das Der technische Fortschritt schreitet immer mehr vo- hat zur Folge, dass es oft Jahre dauert, bis die Be- ran, dies wirkt sich auf alle Lebensbereiche aus. Für troffenen die richtige Diagnose erhalten, eine wirksame Menschen mit Behinderung ist dies eine Chance, Therapie fehlt in den meisten Fällen. den Weg für ein selbstbestimmtes Leben weiter zu ebnen. Aus unseren Lebens- und Arbeitswelten sind Mitarbeiter vom Berlin Institute of Health (BIH) unter- Technik und neue Technologien heute kaum mehr stützen nun die Entwicklung von Konzepten für die wegzudenken. Längst haben wir uns daran gewöhnt, deutschlandweite Zusammenarbeit von Universitäts- Informations- und Kommunikationstechnologien zur kliniken. Ziel ist es, alle anfallenden Informationen zu Unterstützung von Alltagskommunikationen, zur Or- seltenen Erkrankungen aus Diagnosen, Behandlungen ganisation unseres Lebens oder auch als Teil unse- oder aus der Forschung gemeinsam nutzen zu kön- rer Freizeitaktivitäten zu nutzen. Computergestützte nen, um die Situation für die betroffenen Patienten zu Technologien unterstützen unsere Aktivitäten heute verbessern. konformen Regeln gemeinsame Datennutzungskonzep- bereits im Bereich der Häuslichkeit, der Mobilität und te entwickeln. Diese Chance sollte auch für Menschen in vielen weiteren Bereichen unseres Lebens. Auch im Josef Schepers (stellvertretender Leiter der BIH Core- mit seltenen Erkrankungen genutzt werden“, umreißt Berufsleben setzen sich computergestützte, häufig Aussicht stellen. Natürlich ergeben sich daraus auch Unit eHealth und Interoperabilität) wirkt an Konzepten Schepers die anstehende Aufgabe. „Zusammenarbeit internetbasierte und intelligente, robotische Systeme Fragen, inwieweit darf Technik die zwischenmenschli- mit, die eine einheitliche Dokumentation in möglichst ist bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, um zunehmend durch und natürlich macht diese Tendenz che Beziehung zwischen hilfe- und pflegebedürftigen vielen Universitätskliniken vorsehen. „In fast allen deut- herauszufinden, welche Therapie einer Patientin oder auch vor dem Bereich des Gesundheits-, Pflege- und Menschen und ihren familialen, ehrenamtlichen oder schen Universitätskliniken werden im Rahmen der einem Patienten am besten hilft, es ist – wie bei jeder Sozialwesens nicht halt. auch beruflichen Helfern unterstützen oder gar erset- Medizininformatik-Initiative Datenintegrationszentren anderen häufigen Erkrankung auch – wichtig, auf Erfah- zen? Welche Technologien sind für die Unterstützung aufgebaut, die nach streng kontrollierten datenschutz- rungen zurückgreifen zu können“, so Schepers. Seit vielen Jahren werden erhebliche Anstrengungen der Pflegearbeit geeignet, welche nicht? Wie müssen unternommen, neue Technologien zur Unterstützung Technologien gestaltet sein, damit pflegebedürftige der Betreuung, Begleitung und Pflege von hilfe- und Menschen sie in ihrem Umfeld nutzen können und pflegebedürftigen Menschen sowie insbesondere wollen? Wer bezahlt den Einsatz der Technologien? Travelable – Barrierefrei reisen in 22 Städten zur Verbesserung der Lebensqualität und zum Erhalt der Selbstständigkeit, bzw. zur Realisierung selbst- Klar ist, dass der Einsatz von neuen Technologien die Das Portal Travelable bietet ein Informationsangebot bestimmten Lebens zu entwickeln. Bewährte Hilfs- Pflege der Zukunft mehr und mehr verändern wird. für Reisende mit Behinderungen. Informationen werden mittel, wie etwa Rollatoren und Lifter werden entlang Deshalb sollten wir bereits heute darüber nachden- zusammen mit lokalen Anbietern und Akteuren zusam- der technischen Möglichkeiten verbessert und neue ken, welche Pflege wir in Zukunft wollen und wie mengetragen, gebündelt und gezielt dem Nutzer zur technische Assistenzsysteme werden entwickelt. diese zu realisieren und zu gestalten ist, so dass der Verfügung gestellt, im Bedarfsfall ergänzt. Regionsspe- Diese dienen etwa zur Sturzerkennung in der häus- Mensch weiterhin im Mittelpunkt bleibt. zifische Informationen und regionale Angebote werden lichen Umgebung, zur Erinnerung an die Medikamen- für den Nutzer übersichtlich dargestellt: https://travela- teneinnahme oder zur Verbesserung des Austauschs Neues Konzept für betreutes Wohnen, das Wohlfahrtswerk ble.info/. zwischen Hilfeempfängern und pflegenden Angehö- Baden-Württemberg nimmt sein erstes Pflege-Appartement rigen oder professionellen Pflegedienstleistern. Auch in Betrieb Unter http://berlin.travelable.info beispielsweise werden die Versorgung schwer pflegebedürftiger Menschen Dieses neue Konzept für betreutes Wohnen ist ein für Menschen mit Behinderungen umfangreiche Infor- soll durch diese technischen Entwicklungen erleich- Beispiel für den Einsatz innovativer technischer As- mationen rund um ihren Berlin-Besuch zusammenge- tert und verbessert werden. Angehörige und beruflich sistenzsysteme. Beispielsweise müssen „Alexa & Co“ stellt, dies beginnt schon bei der Anreise mit Informa- Pflegende sollen möglichst körperlich wie psychisch hier unter Beweis stellen, was sie können und wel- tionen über barrierefreie Unterkünfte und geht weiter entlastet werden. chen Nutzen sie für pflegebedürftige Menschen ha- mit Tipps zu Sightseeing, kulturellen Einrichtungen, roll- ben. Wie zuverlässig sind sie? stuhlgerechten Restaurants und vielem mehr. Weiterhin Neue Technologien können aber auch die Vernetzung gibt es Informationen zur Hilfe im Notfall: z.B. was tun, und Kommunikation zwischen hilfe- und pflegebe- Frau S. ist 76 Jahre alt und nach einer Hüft-OP in wenn es technische Probleme mit dem Rollstuhl gibt dürftigen Menschen und dem umgebenden Hilfe- ambulanter Reha, lässt sich bei der Zubereitung eines oder auch medizinische Fragen geklärt werden müs- system, beispielsweise berufliche Pflege, haus- und Kaffees helfen, dies können sprachgesteuerte Hilfs- sen? fachärztliche Versorgung, verbessern. Zukünftig wird, system heutzutage mit Leichtigkeit erledigen. Frau S. so lassen es die neuesten Entwicklungen vermuten, kann sich aktuell daheim nicht mehr versorgen und Travelable ist ein Projekt des gemeinnützigen Vereins der Bereich der Pflegerobotik stark ausgeweitet und so hat sie für sechs Wochen das Pflege-Appartement Sozialhelden e.V.. Sie sind die Anbieter von Wheelmap. weiterentwickelt. Pflegeroboter können zukünftig den gemietet. Ihr Therapieort ist nicht weit von dem Ap- org – der großen Onlinekarte für rollstuhlgerechte Orte, Alltag in der häuslichen Umgebung sinnvoll unterstüt- partement in Stuttgart entfernt und so profitiert sie wir berichteten bereits in der vorletzten Ausgabe darü- zen, aber gegebenenfalls auch Hilfestellung bei Pfle- von zahlreichen Hilfe- und Assistenzangeboten, die ber. Ihr Anliegen ist es, Themen rund um Behinderung in gemaßnahmen geben. zum Wohnkonzept gehören. das Bewusstsein zu bringen und Lösungen anzubieten, die für behinderte Menschen schnell nachvollziehbar Diese technischen Entwicklungen können eine neue So sieht ein Szenario für das neue Pflege-Apparte- und pragmatisch umzusetzen sind. technikgestützte Pflegewirklichkeit von morgen in ment des Wohlfahrtswerks aus. Es ist das erste seiner

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Art und befindet sich im Stuttgarter Stadtteil Giebel, dass der Nutzer selbstständig im Sitzen oder Stehen im Erdgeschoss eines mehrstöckigen Neubaus. In das Bett verlassen kann oder am Rollator Halt findet. Verhinderungs- und Kurzzeitpflege den oberen Stockwerken sind Mietwohnungen ent- Für die in ihrer Mobilität eingeschränkten „Bewoh- standen, neben der Krankenwohnung ist eine Arztpra- ner auf Zeit“ soll „Alexa“ ein zentraler Helfer werden. Was ist wenn die Betreuung durch Angehörige vorübergehend nicht möglich ist? xis eingezogen. Seit Kurzem wird das Appartement Denn über Sprachbefehle ist vieles bequem vom Bett durch einen ambulanten Sozialdienst vermietet. Über aus möglich – vor allem der Internet-Fernseher lässt den Dienst werden die Einzüge koordiniert, so auch sich so aktivieren, der Filme, Hörspiele oder Musik im der Unterstützungsbedarf der Patienten, die erforder- Angebot hat. liche Pflege und Betreuung, die Essensversorgung sowie der Hausnotruf. Im Anschluss an den Aufent- Welche Zielgruppe steht im Fokus? halt erfolgt auf Wunsch und bei Bedarf eine Beratung Zunächst Menschen, die aus einer Klinik entlassen bezüglich ergänzender Unterstützungsmöglichkeiten werden, deren Nachsorge aber nicht in der eigenen in der häuslichen Umgebung. Dies ist Bestandteil des Wohnung erfolgen kann. Dann Menschen, die in der Konzepts „Wohnen im Quartier“, das immer mehr Umgebung eine Reha-Maßnahme absolvieren. Durch Kommunen interessiert. Dabei geht es zum Beispiel die Einbindung von Service-Leistungen wie bei- um barrierefreie Wege und eine funktionierende Nah- spielsweise den Essen-Bringdienst eignet sich die versorgung mit Geschäften, Ärzten und Apotheken. Krankenwohnung auch für eine Verhinderungspfle- Auch ambulante Betreuungsangebote wie Pflege-Ap- ge, wenn also Angehörige in den Urlaub fahren oder partements zählen dazu. Ziel ist es, dass Menschen in einfach mal eine Auszeit benötigen. Für die Projekt- ihrer gewohnten Umgebung betreut werden können. entwicklerin Teresa Klobucnik in der Abteilung For- schung & Entwicklung des Wohlfahrtswerks stellt das Was hat das Appartement mit 18 Quadratmeter Pflege-Appartement ein Novum dar: Zum ersten Mal noch zu bieten? lassen sich neueste technische Assistenzsysteme in Neben einem automatischen Saugroboter, Herdsen- dieser Wohnform mit realen Nutzern auf ihre Praxis- soren (mit automatischer Abschaltung), Bewegungs- tauglichkeit testen. Ob es in Zukunft noch weitere melder, Blutdruckmessgerät, bietet die Wohnung Krankenwohnungen nach diesem Konzept unter der mit Bad einen Multifunktionsspiegel, der zugleich Regie des Wohlfahrtswerks oder anderer Träger ge- Die Häusliche Pflege durch Angehörige ist ein notstände zu überwinden. Bei der häuslichen Pflege ein Bildschirm für Internet, Wettervorschau und ben wird, ist eine Frage der Akzeptanz, des Nutzens Thema, das nicht genug Beachtung finden kann, durch eine private Pflegeperson kann es zu Situatio- App-Anwendungen ist. Für Wohlfühlatmosphäre in und der Verfügbarkeit passender Wohnungen. Das welche Arten der Pflege es gibt und welche Unter- nen kommen, in welchen die Pflege zeitweilig von je- der Pflegewohnung sorgen eine Stehlampe und ein Wohlfahrtswerk plant bereits weitere Wohnumgebun- stützungen für pflegende Angehörige in Ansprach mand anderem übernommen werden muss. Die wohl Raumerfrischer. Die Leuchte verändert je nach Stim- gen und neue Konzepte. genommen werden können, soll hier aufgezeigt häufigsten Gründe hierfür sind Urlaub oder Krankheit mungslage über eine Alexa-Ansage ihre Farbe und werden. der Pflegeperson, doch auch darüber hinaus kann die Duft-Intervalle im Bad lassen sich individuell pro- eine zeitweilige Ersatzpflege erforderlich werden. Die grammieren. Optimal ist das Luxus-Pflegebett der Es ist unmöglich, 24 Stunden rund um die Uhr präsent Pflegeversicherungen übernehmen die Kosten der Er- neuesten Generation: Der Lattenrost mit Matratze zu sein um seine Angehörigen zu pflegen, das wird je- satzpflege für einen bestimmten Zeitraum. ist um 90 Grad drehbar und richtet sich dann auf, so dem klar sein. Wer pflegt braucht nicht nur Zeiten für einen Arztbesuch oder einen Behördengang, sondern Grundsätzliches auch mal eine persönliche Auszeit. Nicht zuletzt auch Der Begriff Ersatzpflege oder auch Verhinderungs- die Möglichkeit, mal ein paar Tage Urlaub zu machen. pflege bezeichnet die vorübergehende Pflege eines Was sieht der Gesetzgeber hier vor? Wenn eine pfle- Pflegebedürftigen, wenn die eigentliche Pflegeper- gebedürftige Person zeitweilig von ihrer eigentlichen son verhindert ist. Voraussetzung dafür ist eine so- Pflegeperson nicht betreut werden kann oder sich genannte Vorauspflege, was bedeutet, dass die pfle- der Pflegeaufwand kurzfristig deutlich erhöht, bietet gebedürftige Person bereits seit einer gewissen Zeit Anzeige die Pflegeversicherung mit den Leistungen der Ver- gepflegt wird und die Betreuung mit einem triftigen hinderungs- oder Ersatzpflege und der Kurzzeitpflege Grund zeitweilig unterbrochen werden muss. In sol- erforderliche schnelle Hilfe. Die Verhinderungspflege chen Fällen kann die Verhinderungspflege beantragt INSTILLATIONS-SET MIT UNIVERSAL-ADAPTER kann in erster Linie dann einspringen, wenn die Pfle- werden, um die durchgehende erforderliche Betreu- geperson krank oder im Urlaub ist und übergangswei- ung zu gewährleisten. steril hergestellt und verpackt se die Kosten für einen Pflegedienst oder für die Un- Einfach in der terbringung in einer Pflegeeinrichtung übernommen Als Pflegekräfte können dabei Privatpersonen oder Handhabung werden müssen. Eine Kurzzeitpflege dient in erster auch professionelle Angestellte eines ambulanten Linie zur zeitweiligen Unterbringung eines Pflegefalls Pflegedienstes eingesetzt werden. Weiterhin kann in einer stationären Einrichtung, wenn sich die Pfle- die Verhinderungspflege sowohl ambulant als auch gebedürftigkeit kurzfristig stark erhöht hat oder eine stationär durchgeführt werden. Die Kosten für eine häusliche Pflege aufgrund aktueller Ereignisse und Verhinderungspflege werden bis zu einer bestimm- GRACHTENHAUS Veränderungen nicht mehr ausreichend ist. Seit der ten Höhe von der Pflegeversicherung übernommen. Einführung des Pflegestärkungsgesetzes können die Auch bei der Kurzzeitpflege handelt es sich um eine APOTHEKE Leistungen aus Kurzzeit- und Ersatzpflege weitge- Übergangsregelung, welche ebenfalls greift, wenn die Ihr Partner bei der Behandlung hend kombiniert werden, so dass maximal acht Wo- häusliche Pflege zeitweise nicht gesichert ist oder ein neurogener Blasenfunktionsstörungen chen lang zusätzliche Leistungen in Höhe von bis zu pflegebedürftiger Mensch zum Beispiel noch auf den 3.224,00 Euro beantragt werden können, um Pflege- Beginn einer dauerhaften stationären Unterbringung OXY_Anzeige_148x52,5_4c.indd 1 20.07.15 22:44

32 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 33 FÜR ALLE FÜR ALLE

• Dringende Besorgungen/Amtsgänge Kurzzeitpflege kann sowohl zusammenhängend sein als auch tage- • Überlastung Auch wenn eine Kurzzeitpflege auf den ersten Blick weise aufgeteilt werden. Im Rahmen des Pflegestär- • Berufsbedingte Abwesenheit zahlreiche Parallelen mit der Ersatzpflege aufweisen kungsgesetzes hat der Gesetzgeber Kurzzeitpflege mag, erfüllt dieser Leistungsumfang doch theoretisch und Verhinderungspflege kombinierbar gestaltet. Darüber hinaus wird ein Antrag auf Ersatzpflege auch einen anderen Zweck. Leistungen für eine Kurzzeit- • So können nicht beanspruchte Leistungen aus der akzeptiert, wenn zum Beispiel die Wohnung eines pflege können beantragt werden, wenn ein pflegebe- Ersatzpflege zu einhundert Prozent in Kurzzeitpfle- Pflegebedürftigen renoviert werden muss oder aus dürftiger Mensch für einen begrenzten Zeitraum eine geleistungen umgewandelt werden. Insgesamt kann anderen Gründen eine zeitweilige stationäre Pflege stationäre Pflege benötigt. Der Leistungsanspruch so eine Kurzeitpflege über maximal acht Wochen angemessen ist. Auch wenn ein pflegebedürftiger besteht ab dem sogenannten Pflegegrad 2, ohne durchgeführt werden und darf bis zu 3.224,00 Euro Mensch auf einen Platz in einem Pflegeheim wartet dass eine Vorauspflege erfolgt sein muss. Die Kurz- kosten, falls keine Leistungen aus der Verhinde- und übergangsweise stationär oder durch einen Pfle- zeitpflege ist somit zur Überbrückung von „Krisensi- rungspflege im selben Jahr beansprucht wurden. gedienst betreut werden muss, kann auf die Leistun- tuationen“ gedacht, wenn eine häusliche oder auch gen aus der Ersatzpflege zurückgegriffen werden. teilstationäre Pflege nicht mehr ausreicht. Die Kurzzeitpflege erfordert eine Antragstellung bei der Pflegekasse der pflegebedürftigen Person. Die Die eigentliche Voraussetzung für Leistungen der Ver- In der Regel kann eine solcher Pflegenotstand be- Beantragung kann kurzfristig und sogar rückwirkend hinderungspflege besteht darin, dass die zu betreu- stehen, wenn: erfolgen. Die Pflegeversicherung übernimmt bei der ende Person bereits seit mindestens sechs Monaten Kurzzeitpflege nur die Kosten für pflegebedingte Auf- Leistungen aus der Pflegeversicherung in Anspruch • Ein Platz im Pflegeheim notwendig, aber noch nicht wendungen, Aufwendungen der sozialen Betreuung nimmt und mindestens im Pflegegrad 2 eingestuft ist. verfügbar/organisiert ist. sowie die Aufwendungen für Leistungen der medizini- Der Leistungsumfang für die Übernahme der Kosten • Die Pflegebedürftigkeit eines Menschen kurzfristig schen Behandlungspflege. Für die Unterkunft und die einer Verhinderungspflege wurde durch das Pflege- zunimmt. regelmäßige Verpflegung müssen pflegebedürftige stärkungsgesetz zum 1. Januar 2015 erweitert. Die • Partner oder Verwandte der zu pflegenden Person Personen selbst aufkommen. Weil die entsprechen- wartet. Die Kurzzeitpflege wird jedoch in der Regel Pflegekassen übernehmen seither die Kosten einer erkranken, verreisen, oder anderweitig abwesend den Tagessätze der einzelnen Pflegeeinrichtungen stationär durchgeführt. Allerdings ist für eine Kurz- erforderlichen Ersatzpflege für maximal sechs Wo- sind und dessen Pflege und Versorgung sicherge- variieren, sollten verschiedene Angebote verglichen zeitpflege keine Vorauspflege erforderlich. Das be- chen beziehungsweise 42 Tage. Die Gesamtzeit kann stellt werden muss. werden. So kann sichergestellt werden, dass der Pfle- deutet, dass die Leistung auch in Anspruch genom- dabei in einzelne Tage, aber auch Stunden aufgeteilt • Eine alleinstehende, zu pflegende Person nach einer gebedürftige finanziell nicht überfordert wird. men werden kann, wenn gerade erst der Pflegegrad werden. Die Gesamtkosten für eine zeitweilige sta- Krankheit oder medizinisch stationären Behandlung festgestellt wurde. tionäre Pflege oder die Betreuung durch einen pro- noch nicht wieder ausreichend selbstständig ist. Genau wie bei der Verhinderungspflege stehen Pfle- fessionellen Pflegedienst dürfen dabei eine Höhe von • Nach einer medizinischen Behandlung eine regel- gedienste, Pflegeeinrichtungen, Pflegeversicherun- Abgesehen von dem Unterschied der Vorauspflege 2.418,00 Euro nicht überschreiten. Dieser Höchst- mäßige professionelle Nachsorge notwendig ist. gen und Sozialämter für die Planung der Kurzzeitpfle- als Bedingung für den Leistungsumfang ähneln sich betrag ergibt sich jedoch nur, wenn die Leistungen • Werden Leistungen für eine Kurzzeitpflege in ge und ihre Beantragung helfend zur Seite. die beiden Pflegeformen für Notsituationen stark. Für aus Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege kombi- Anspruch genommen, übernimmt die Pflegeversi- pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen hat niert werden. Wurde die Hälfte der Kurzzeitpflegeleis- cherung über einen Zeitraum von bis zu vier Wochen Weitere Infos unter: https://www.bundesgesund- dieser Unterschied jedoch auch Vorteile. So sind die tungen in einem Jahr noch nicht abgerufen, können pro Jahr die Kosten für eine stationäre Unterbrin- heitsministerium.de/verhinderungspflege.html. Inanspruchnahmen von Kurzzeit- und Verhinderungs- diese Gelder für eine Ersatzpflege eingesetzt werden gung. Innerhalb eines Jahres werden allerdings pflege miteinander kombinierbar, beides kann jeweils und erweitern so den finanziellen Spielraum. In allen maximal 1.612,00 Euro bereitgestellt. Der Zeitraum ergänzend beantragt und eingesetzt werden. Auf die- Fällen, bei welchen zusätzlich auch eine Kurzzeitpfle- se Weise können pro Jahr insgesamt Pflegeunterbre- ge in vollem Umfang in Anspruch genommen wurde, chungen von bis zu acht Wochen überbrückt werden. leistet die Pflegekasse für 42 Tage Verhinderungs- pflege insgesamt maximal 1.612,00 Euro. Die Kosten „Mobilität für Alle“ bei Mercedes-Benz Van Rental Verhinderungspflege für die Verhinderungspflege werden unabhängig von Für die sogenannte Verhinderungspflege werden auch dem Pflegegrad übernommen. Sprinter für die Beförderung von Fahrgästen mit eingeschränkter Mobilität jetzt flexibel zur Miete die Begriffe Ersatzpflege oder Pflegevertretung ver- wendet. Diese Pflegeleistungen können immer dann Sobald Leistungen der Ersatzpflege beansprucht beansprucht werden, wenn die eigentliche Pflegeper- werden, wird die eigentliche Pflegeperson in der Re- • Ob für einen Tag oder einen Monat: Mercedes-Benz Mercedes-Benz Vans Mobility GmbH ihr Mietprogramm son verhindert ist. Die genauen Gründe für die Ab- gel ersetzt. Entsprechend wird das Pflegegeld nicht in Van Rental vermietet ab sofort Sprinter mit Rollstuhl- um eine wichtige Branche im Bereich der Personen- wesenheit der Pflegeperson müssen jedoch nur pro vollem Umfang weitergezahlt. Mittlerweile erhält die lift und bis zu fünf Rollstuhlplätzen beförderung mit einer weiteren passgenauen Lösung. forma angegeben werden, denn die Pflegeversiche- verhinderte Pflegeperson jedoch bis zu vier Wochen • Sprinter wird mit Umbauten von AMF-Bruns zur Deutschlandweit stehen rund 50 der speziell ausgebau- rungen akzeptieren nahezu jeden triftigen Grund. Eine die Hälfte des bezogenen Pflegegeldes. Pflegesach- passgenauen Lösung für den Transport von Fahr- ten Fahrzeuge zur Verfügung. genaue Definition oder Auflistung von grundsätzlich leistungen werden nicht reduziert. gästen mit eingeschränkter Mobilität akzeptierten Gründen für die Beanspruchung einer • Mercedes-Benz Van Rental bietet den Kunden maxi- Frank Braband, Geschäftsführer Mercedes-Benz Vans Verhinderungspflege gibt es daher nicht. Wie bereits erwähnt, können die Zeiten der Verhinde- male Kostentransparenz und Planungssicherheit bei Mobility GmbH: „Mit unserem neuen Angebot erwei- rungspflege komplett am Stück oder aufgeteilt bean- der Transportermiete tern wir unser Produktportfolio um eine weitere wichtige Liegt einer der folgenden Gründe für die zeitweilige sprucht werden. Selbst eine stundenweise Ersatzhilfe Komponente und bedienen den wachsenden Bedarf an Abwesenheit der Pflegeperson vor, sollte es in der ist möglich, wenn die pflegende Person zum Beispiel Unter dem Stichwort „Mobilität für Alle“ bietet Merce- flexiblen Mietmöglichkeiten auch im Personenbeför- Regel nicht zu Problemen kommen: durch einen Arzttermin, ein Bewerbungsgespräch des-Benz Van Rental ab sofort eine branchenspezifi- derungssegment. Mit unseren Miettarifen schaffen wir oder anderweitig kurzzeitig verhindert ist. Solange die sche Transportlösung für Personen mit eingeschränkter maximale Flexibilität für unsere Kunden – gerade auch • Krankheit Abwesenheit weniger als acht Stunden beträgt, wird Mobilität zur Miete an. Die angebotenen Merce- hinsichtlich Fahrzeugwechsel, Rückgabezeitpunkten • Urlaub die Zeit nicht von der Höchstanspruchsdauer von 42 des-Benz Sprinter wurden durch den zertifizierten Mer- und individuellen Branchenlösungen, wie unser „Mobili- • Arzttermin Tagen abgezogen und auch die Kürzung des Pflege- cedes-Benz VanPartner AMF-Bruns mit entsprechen- tät für Alle“ Sprinter zeigt.“ • Familienfeier geldes entfällt. den Aus- und Umbauten versehen. Damit erweitert die

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„Das durchdachte Konzept und die Vielseitigkeit des Kunden eine optimale Planbarkeit des individuellen Sprinters bieten eine hervorragende Basis für unsere Transportbedarfs ermöglichen, um Kapazitätsengpässe Städteratgeber für Menschen mit Behinderung Ausbauten“, sagt Gerit Bruns, Geschäftsführer AMF- bestmöglich abdecken zu können, die Kostenaufwän- Bruns. „Wir freuen uns, in Zusammenarbeit mit Merce- de für den Fuhrpark optimal zu steuern und letztendlich des-Benz Vans und Mercedes-Benz Van Rental dieses eine hohe Kostentransparenz zu erreichen. Zunächst Leben mit Behinderung – Ein Ratgeber der Stadt Mannheim besondere Angebot realisieren zu können, denn bislang wird Mercedes-Benz Van Rental in Deutschland ange- Der Ratgeber „Leben mit Behinderung“ bietet eine umfassende Übersicht über das für Men- sind Mietangebote für die Transportdienstleister in die- boten und ist aktuell an rund 120 bereits vorhandene schen mit Behinderung, deren Angehörige und Nahestehende in Mannheim bestehende Ange- sem Segment rar gesät.“ Mietstützpunkte, zum Beispiel in ausgewählten Merce- bot an Unterstützung, Beratung, Interessenvertretung und Hilfe unterschiedlichster Art. des-Benz Niederlassungen oder Mercedes-Benz Ver- Passgenaue Lösung zur Beförderung von Personen tragspartnern, gekoppelt. Erläuterungen grundlegender Begriffe und Zusammenhänge aus dem Sozialrecht sollen die mit eingeschränkter Mobilität bestmögliche Nutzung der gegebenen Möglichkeiten erleichtern. Mit praxisbezogenen Hin- Zum DIN-gerechten Ausbau des neuesten Angebots Die Erweiterung des Vertriebsnetzes ist jedoch ebenso weisen zu typischen Problemlagen sollen Mühe und Sorgen erspart bleiben. Darüber hinaus durch den niedersächsischen Aufbauspezialisten AMF- geplant wie die weitere Ergänzung des Angebotsportfo- wird über wichtige Reformziele der Stadt Mannheim im Sinne der Inklusion von Menschen mit Bruns gehören ein Linearlift, ein Smartfloor-Systembo- lios. Die Flotte der MBVM deckt die gesamte Bandbreite Behinderung informiert. den, Personen- und Rollstuhlrückhaltesysteme für bis der Mercedes-Benz Vans Produktrange mit einem Mix zu fünf Rollstuhlplätze beziehungsweise sechs AMF- aus Standard- und Branchenfahrzeugen ab, darunter Die Bundesregierung hat mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) eine Reform der Eingliede- Bruns Smartseats M1 inkl. Fuß, Armlehne rechts und zahlreiche Mietfahrzeuge mit Spezialausbauten für Per- rungshilfe eingeleitet, die ab 2017 wichtige Veränderungen ermöglicht und bis 2020/2023 voll- integriertem 3-Punkt-Gurt sowie eine vollautomatische sonentransport oder den Warentransport, wie z.B. Tief- ständig in Kraft tritt, auch hierzu sind wichtige Hinweise zu finden. Außerdem findet man Erläu- elektrische Trittstufe. Alle Einzelsitze im Fahrgastraum kühlfahrzeuge oder Regalausbauten. Seit diesem Früh- terung von Zielen, die sich die Stadt Mannheim gesetzt hat, und eine kritische Würdigung des lassen sich individuell an die Anforderungen des Alltags jahr gehört auch der batterieelektrisch angetriebene gegenwärtigen Standes aus dem Blickwinkel der Reformen zur Umsetzung der UN-Konvention von Menschen mit eingeschränkter Mobilität anpassen eVito zum Mietangebot von Mercedes-Benz Van Rental. für die Rechte von Menschen mit Behinderung. und können bei Bedarf auch für einen Liegend- oder Krankenstuhltransport ausgebaut werden. Auch für an- Mehr Informationen finden Sie unter: Weitere Informationen und Download unter: https://www.mannheim.de/de/service-bieten/ dere individuelle Personenbeförderungsbedarfe können www.vanrental.de soziales/sozialplanung/zentrale-veroeffentlichungen/ratgeber-leben-mit-behinderung die Fahrzeuge genutzt werden: Familien, Sport- oder Freizeitgruppen profitieren von bis zu acht Sitzplätzen. Ansprechpartner: Andreas Leo, +49 (0) 302 94-3017, Die Sicherheit spielt insbesondere in der Personen- [email protected] beförderung eine große Rolle. Im neuen – 2018 einge- Stadt Herne – Ratgeber für Menschen mit Behinderung führten - Sprinter sind deshalb eine ganze Reihe von Die Stadt Herne hat einen Ratgeber für Menschen mit Behinderung herausgegeben. Der Rat- Sicherheits- und Assistenzsystemen bereits standard- geber ist übersichtlich gegliedert und informiert aktuell über alle Einrichtungen und Servicean- mäßig ab Werk verbaut oder optional verfügbar, die gebote die für behinderte Menschen wichtig sind. bislang den Pkw-Baureihen von Mercedes-Benz vorbe- halten waren. Die Fahrzeuge von Mercedes-Benz Van Der Fachbereich Gesundheit der Stadt Herne berät und unterstützt Menschen mit Behinde- Rental haben unter anderem serienmäßig den Seiten- rung sowie ihre Angehörigen in den Fragen, die ihre spezielle Lebenssituation mit sich bringt, wind-Assistent sowie die optional verfügbaren Aktiven durch telefonische und persönliche Beratung, eine Vereinbarung von Gesprächsterminen ist Brems-Assistent und Totwinkel-Assistent mit an Bord. möglich, Hausbesuche, individuelle Beratung im häuslichen Umfeld, Vermittlung weiterer Hilfen Dabei bleibt der Sprinter konsequent komfortorientiert: im Einzelfall, Klärung der individuellen Lebenssituation und der sich daraus ergebenden Hilfe- Zur speziellen Ausstattung der „Mobilität für Alle“ Sprin- erfordernisse, Beratungsinhalte, Informationen über Selbsthilfegruppen, Behindertenverbände, ter gehören das MBUX Multimediasystem genauso wie Feststellung von Schwerbehinderung, technische Hilfsmittel und Kostenträger, Fahrdienste, das Park-Paket mit Rückfahrkamera, die Klimaanlage Wohnraumberatung und -anpassung, Finanzierungshilfen. Vermittlung von weitergehenden Hil- TEMPMATIC, TEMPOMAT und eine Dachklimaanlage. fen durch Fachdienste, Arztpraxen, Therapiezentren, Rehabilitations- Einrichtungen, ambulante Hilfen und Dienste, Bildungseinrichtungen, Behörden und andere Leistungserbringer. Mercedes-Benz Van Rental: breites Angebot an Branchenlösungen Mehr Informationen und Download des Ratgebers: Als Fahrzeugvermieter hat sich Mercedes-Benz Van www.herne.de/Stadt-und-Leben/Menschen-mit-Behinderung/index.html Rental ganz auf Transporter spezialisiert und kann zahl- reiche Lösungen für die Personenbeförderung anbieten. Als Teil der strategischen Zukunftsinitiative adVANce von Mercedes-Benz Vans gegründet, gehört die Mer- cedes-Benz Vans Mobility GmbH (MBVM) zur Daimler Stadt Hürth – Hilfe und Informationen für Menschen mit Behinderung Financial Services AG. Dadurch verfügt das junge Berli- Der Ratgeber der Stadt Hürth soll Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen helfen, ner Unternehmen mit aktuell rund 70 Mitarbeitern nicht sich in Hürth und Umgebung besser zurechtzufinden, wichtige Anlaufstellen direkt und unkom- nur über höchste Transporterkompetenz, sondern auch pliziert aufzufinden. Es sind Angebote, Tipps und Informationen enthalten, die dem betroffenen über eine große Kenntnis im Mietbereich. Das auf Trans- Personenkreis wertvolle Anregungen und Erleichterungen im Alltag bieten. Der Ratgeber soll porter spezialisierte und 2017 eingeführte Mietangebot dazu beitragen, Hürth zu einer barrierefreien und damit behindertenfreundlichen Stadt zu ent- Mercedes-Benz Van Rental deckt mit unterschiedlichen wickeln. Tarifen Zeiträume von 24 Stunden bis zu 24 Monaten ab und bietet den Kunden maximale Flexibilität hinsicht- Weitere Infos und Download unter: lich Fahrzeugwechsel und Rückgabezeitpunkt. Mit die- https://www.huerth.de/vv/produkte/rathaus/dezernat3/behinderung.php#tab-infos sem breit gefächerten Angebot möchte die MBVM ihren

36 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 37 FÜR ALLE FÜR ALLE

Mannheim, Facharzt für Kinderheilkunde). Frau Kol- ausgeprägt und macht die folgenden Operationen Die vorgeburtliche Behandlung legin A. Brentrup, Leiterin der Kinderneurochirurgie schwieriger und gefährlicher. Die Patienten scheinen an der Universität Münster, kennt Herrn Kohl von den zudem nicht standardisiert nachbetreut und erfasst von Spina bifida aperta – Myelomeningocelen gemeinsamen tierexperimentellen Anfängen dieser zu werden, da sie in Neurochirurgischen Abteilungen Arbeit ebendort und hat bisher an zwei offenen fe- des gesamten Bundesgebietes „stranden“. Bericht über das Referat von Dr. Michael Elsässer, Universitäts-Frauenklinik Heidelberg talen Operationen in Heidelberg teilgenommen. Sie am 24.04.2019 in Bremen formulierte die Gründe aus ihrer operativen Erfah- rung, die gegen die Deckung der Cele unter endo- 1 Die Aufzählung der vertretenen Fachgebiete ist skopischer Sicht sprechen, deutlich: Die Problematik möglicher Weise nicht vollständig. Veranstalter: logen machen die Gebärmutter zugänglich ähnlich des Tethered Cord ist bei diesen Kindern viel stärker Praxis für Pränatalmedizin Dr. Neumann und Kollegen wie bei einem Kaiserschnitt (Sectio Caesarea), jedoch ist der Schnitt größer und höher lokalisiert. Durch Es berichten: Ultraschall wird der Sitz der Placenta lokalisiert. Der Dr. Andreas Rutz, Berlin Fetus wird so gut wie möglich positioniert und erhält Dr. Angela Brentrup, Münster ein Schmerzmittel als intramuskuläre Injektion. Nun Wissenschaftlicher Beirat der ASBH wechselt das Operationsteam, die Neurochirurgie übernimmt. Die Cele wird präpariert und schichtweise Die Möglichkeit zu fachübergreifendem Austausch zu verschlossen, nahezu wie bei der postnatalen neuro- diesem Thema gibt es nicht oft. Hier wurde sie erfreu- chirurgischen Methode. Hierzu bedient man sich des licher Weise wahrgenommen von einem großen Kreis Operationsmikroskops. Der Verschluss des Uterus von Kolleginnen und Kollegen aus der Schwangeren- und der Bauchdecke wiederum ist Sache der Gynä- beratung, der Pränatalmedizin, der Frauen- und der kologen. Kinderheilkunde, sowie Neuropädiatrie, Neurochirur- gie und der Humangenetik, welche zum Teil von weit Nach der Operation bleiben die Schwangeren in der her angereist waren. Regel eine bis zwei Wochen in der Klinik. Den Rest der Schwangerschaft verbringen sie daheim, wobei Der Referent stellte zunächst die 2011 veröffentlichte die ärztlichen Kontrollen zum Ende derselben dichter Management Of Myelomeningocele Study vor: in der werden. Die Kinder werden durch Kaiserschnitt ent- Abkürzung MOMS inzwischen geläufig und bekannt, bunden. zu deutsch: Studie zur Behandlung der Myelome- ningocele. In drei ausgewählten US-amerikanischen Der Referent präsentierte Tabellen mit Zahlen zu den Internationale Fachmesse für Zentren wurde über mehrere Jahre untersucht, ob die Details (Zeitfenster für die vorgeburtliche Opera- Jetzt günstiges Operation noch nicht geborener Kinder mit Spina bifi- tion, Schwangerschaftsdauer/Entbindungszeitpunkt, Rehabilitation und Pfl ege eTicket sichern! da im Mutterleib in der eröffneten Gebärmutter für die Komplikationsrate). Kinder mehr Vorteile bringe als die bisher ausschließ- DÜSSELDORF, lich übliche Operation erst nach der Geburt. So war Fazit: es tatsächlich! Bei meist verkürzter Verweildauer im Für Mütter und Feten, welche dafür in Frage kommen, 18.€21. SEPTEMBER 2019 Mutterleib mit einer offenen Spina bifida zeigte sich kann die pränatale Behandlung bisher mit besseren bei den vorgeburtlich operierten Kindern eindeutig Resultaten aufwarten als die bisher übliche postnata- www.rehacare.de Member of seltener eine Ausbildung einer Arnold-Chiari-Malfor- le Therapie, jedenfalls im bisherigen kurzen Nachbe- mation und eines therapiebedürftigen Hydrocepha- obachtungs-Zeitraum. Die Ergebnisse aus den USA lus. Auch sah man Hinweise auf geringer ausgeprägte (MOMS) und aus der Schweiz (Meuli, Zürich) werden Lähmungserscheinungen als zu erwarten gewesen bestätigt. Die motorischen Funktionen bei den Kin- wären, hätte man sie erst postnatal operiert. dern scheinen teilweise besser zu sein und die Zahl der notwendigen Liquorableitungen ist kleiner als wir Nicht alle betroffenen Frauen bzw. ungeborenen Kin- sie von der postnatalen Behandlung kennen. Selbst- SELBSTBESTIMMT der können jedoch auf diese Weise operiert werden. verständlich sind Langzeit-Studienergebnisse noch Es gibt medizinische Gründe, die das verhindern (Ein- abzuwarten. Jedoch ergibt sich bereits jetzt: die prä- LEBEN schluss- bzw. Ausschluss-Kriterien). natale Behandlung muss betroffenen Müttern / Eltern als eine Option dargelegt und kann ihnen nicht vor- Bislang wurden in Heidelberg elf Schwangere und enthalten werden – natürlich immer unter der Voraus- deren ungeborene Kinder mit einer Spina bifida ope- setzungen, dass die medizinischen Vorgaben stim- riert, zwei weitere befinden sich im Moment (Anfang men. Die Mütter müssen darauf hingewiesen werden, Mai 2019) in der „Warteschleife“ zur Entscheidungs- dass sie nach dem Eingriff in der Schwangerschaft findung. Schmerzen durch das wachsende Kind im operier- ten Uterus haben können, die zu behandeln sind. (H. Der Referent erläuterte dem Fachpublikum die einzel- Bächli, Kinderneurochirurgie Heidelberg). nen Operationsschritte anhand eindrucksvoller Bilder: In der Diskussion wurde auch auf die endoskopi- Die Frauen erhalten außer einer tiefen Allgemein-Nar- sche pränatale Behandlung von Feten mit Spina bi- kose auch eine Peridural-Anaesthesie. Die Gynäko- fida aperta eingegangen (T. Kohl, Leiter des DZFT 2019-04-15 REHACARE 2019_Deutschland_REHACARE_210 x 148 +3mm_ASBH-Kompass_4c_7676

38 ASBH-Kompass 02 | 2019 2019-04-15 REHACARE 2019_Deutschland_REHACARE_210 x 148 +3mm_ASBH-Kompass_4c_7676.indd 1 ASBH-Kompass 02 | 2019 3915.04.19 11:25 SOZIALES SOZIALES

wird, aber auch Hilfestellung bei der Antragerstellung 6. Sozialhilfeträger Behindertengerechtes (Um-)Bauen geleistet wird. Wer auf Grundsicherung oder Arbeitslosengeld II ange- wiesen ist, kann den notwendigen Umbau beim Grund- – Zuschüsse und Förderungen 4. Teilhabe am Arbeitsleben durch die Träger beruflicher Re- sicherungsamt oder dem Jobcenter beantragen. Vor- habilitation und Integrationsämter rangig müssen die oben genannten Hilfen in Anspruch Die Teilhabe am Arbeitsleben umfasst barrierefreie Um- genommen werden. Zum schriftlichen Antrag muss ein Für den behindertengerechten Umbau der Wohnung, bauten am Arbeitsplatz und im Eingangsbereich der Kostenvoranschlag über die Baumaßnahmen und ein z.B. die Sanierung hin zum behindertengerechten Bad Wohnung. Dabei wird ggf. großzügig gefördert, so dass Nachweis, dass bereits eine barrierefreie Wohnung ge- oder den Einbau eines Treppenlifts kommen manchmal auch teure Projekte, wie z.B. Lifte und Aufzüge finan- sucht wurde, beigefügt werden. Um die Notwendigkeit mehrere Zuschüsse in Frage. ziert werden können. nachzuweisen wird in der Regel das Gesundheitsamt zu einem Termin vor Ort bestellt. Zuschüsse für behindertengerechtes Bauen, je nach Si- Des Weiteren gibt es Unterstützung von der KfW (Kre- tuation kommen folgende Zuschüsse in Frage: ditanstalt für Wiederaufbau) in Form eines günstigen 7. Eingliederungshilfe Kredits oder wahlweise in Form eines Investitionszu- Die Eingliederungshilfe für behinderte Menschen ist 1. Pflegekasse und Krankenkasse schusses in Höhe von bis zu 12,5 % auf die verbliebe- eine Leistung der Sozialhilfe im Rahmen der Leistun- 2. Wohnbauförderprogramme nen Kosten für das barrierefreie Bauen. Die Kredite aus gen zur Teilhabe. Die Eingliederungshilfe soll drohende 3. Kommunale Förderprogramme den Förderungsprogrammen werden bei Banken und Behinderungen verhüten oder eine vorhandene Behin- 4. Rehabilitationsträger: Teilhabe am Arbeitsleben Sparkassen beantragt, oder direkt bei der KfW. derung oder deren Folgen beseitigen oder mildern und 5. Stiftungen die Menschen mit Behinderungen in die Gesellschaft 6. Sozialhilfeträger: Grundsicherung/ALG II Zugang, Erstellung einer Rampe, Türverbreiterung 5. Hilfe beim behindertengerechten Umbau durch Stiftungen eingliedern. Zur besseren Abgrenzung hier einige Leis- 7. Eingliederungshilfe: Leistungen für Wohnraum oder Entfernung von Bodenunebenheiten, Einbau Auch Stiftungen können Zuschussgeber sein, wenn die tungsbeispiele: von Fenstergriffen in Greifhöhe, Verlegung von roll- Voraussetzungen passen. Unter anderem gilt: Kredite 1. Pflegekasse und Krankenkasse stuhlgerechten Bodenbelägen usw.) sind ausgeschlossen und die Gesamtfinanzierung muss • Heilpädagogische Hilfen für Kinder, die noch nicht Falls ein Pflegegrad vorliegt kann ein Zuschuss für • Einbau eines Treppenliftes, eines Personen-/Behin- sich lückenlos aus Eigenmitteln und Zuschüssen zu- zur Schule gehen, wohnumfeldverbessernde Maßnahmen beantragt wer- dertenaufzuges ... sammensetzen. • Hilfen zu einer angemessenen Schulbildung, den (bis zu 4.000,00 Euro). Zuschussfähig sind behin- • Umzug in eine behindertengerechte Wohnung • Unterstützung zu einer angemessen Berufsausbil- dertengerechte Anpassungen in der Wohnung und im Generell fördern Stiftungen nach Bedürftigkeit, der dung und Arbeitsstelle, Eingangsbereich, nicht zuschussfähig sind Außenanla- Die „Maßnahme“ setzt sich zusammen aus allen zum Zielgruppe ihrer Satzung und dem Verwendungs- • Hilfen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft, gen oder der Zugang zur Terrasse. Zusätzlich zum An- Zeitpunkt der Antragstellung notwendigen baulichen zweck, der ebenfalls festgelegt ist. Ein Zuschuss kann z.B. Versorgung mit nicht medizinischen Hilfsmitteln trag wird immer ein Kostenvoranschlag und eine Not- Veränderungen. Anspruch auf einen erneuten Zuschuss nur aufgrund eines Antrags gewährt werden; zum zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft wendigkeitsbescheinigung des Pflegedienstes benötigt. hat der Antragsteller erst dann, wenn sich seine Krank- Nachweis der Bedürftigkeit müssen alle Einkünfte of- • Unterstützung zum selbstbestimmten Wohnen. Hierauf bestätigt der Pflegedienst die Notwendigkeit der heit oder Behinderung verschlechtert hat und eine fengelegt und nachgewiesen werden. Ebenso muss Maßnahme. Auch fest installierte Haltegriffe in Bad und erneute Baumaßnahme notwendig wird. die Zugehörigkeit zu dem von der jeweiligen Stiftung Für die Bezuschussung/Finanzierung gilt, genau wie bei Dusche oder Standstützgriffe werden im Rahmen der geförderten Personenkreis (der Zielgruppe) nachge- Punkt 6, Sozialhilfeträger, die Nachrangigkeit, vorrangig wohnumfeldverbessernden Maßnahmen übernommen. Auch die Krankenkasse kann mit ins Boot geholt wer- wiesen werden, z.B. durch einen Arztbericht, aus dem müssen die unter den Punkten 1-5 genannten Hilfen in Wohnen mehrere pflegebedürftige Menschen in einer den, wenn es zum Beispiel um Hilfsmittel wie einen Ba- dies klar hervorgeht. Schließlich muss für die Umbau- Anspruch genommen werden. Unter dem Begriff „Leis- Wohnung, kann der Zuschuss auch höher ausfallen. dewannenlift, eine Toilettensitzerhöhung oder mobile maßnahme ein Kostenvoranschlag und ein Finanzie- tungen für Wohnraum“ werden „absolut notwendige“ Stützgriffe geht. Mit einer Hilfsmittelverordnung kön- rungsplan (wer bezahlt wieviel, welche Stiftungen ha- Umbauten in der Wohnung übernommen. Es gelten Ein- Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfeldes wer- nen bspw. die Klappstützgriffe für die Toilette oder das ben bereits zugesagt oder stehen noch aus, wie hoch kommens- und Vermögensgrenzen und bei Hilfen zur den von der Pflegekasse im Einzelfall bezuschusst, Waschbecken von der Krankenkasse finanziert werden. ist der Eigenanteil, welche weiteren Förderungen sind Beschaffung einer Wohnung ist die maximale Größe der • wenn der Umbau erst die häusliche Pflege ermög- beantragt oder bereits zugesagt) beigefügt werden. Wohnung wie bei der Sozialhilfe vorgegeben. Der An- licht wird oder 2. Landesförderprogramme barrierefreies Bauen In der Regel darf kein Kredit in Anspruch genommen trag auf Leistungen für Wohnraum wird beim zuständi- • diese erheblich erleichtert wird (und damit eine Jedes Bundesland hat eigene Wohnbauförderprogram- werden, sonst sind Kombinationen mit öffentlichen gen überörtlichen Sozialhilfeträger gestellt. Überforderung des Pflegebedürftigen und der pfle- me. Es kann sich um einkommensabhängige Zuschüsse Zuschüssen wie z.B. der Pflegekasse gegeben. Wenn genden Person vermieden wird) oder und Darlehen handeln, wie z.B. in Bayern (Wohnungs- all diese Voraussetzungen passen hat ein Antrag eine • eine möglichst selbständige Lebensführung des bauförderungsprogramm, Zuschuss bis zu 10.000,00 Chance auf Erfolg. Pflegebedürftigen wieder hergestellt und die Abhän- Euro), Brandenburg (Wohnraumanpassungs-Richtli- gigkeit von Pflegekräften verringert wird. nie, Zuschuss bis zu 22.000,00 Euro), Hessen (bis zu 12.500,00 Euro) und Hamburg (Mietwohnungen), Meck- Wohnumfeldverbessernde Maßnahmen sind beispiels- lenburg-Vorpommern (Wohnraumförderung). weise folgende bauliche Veränderungen: • Umbau eines kompletten Bades oder die behin- Die Internetseite des Bundesministeriums für Arbeit und dertengerechte Anpassung eines Bades (bspw. Soziales bietet hierzu eine gute Übersicht über die För- Erneuerung der Badewanne durch eine boden- derprogramme der einzelnen Länder. gleiche Dusche, Montage eines Duschhandlaufes, Anpassung der Höhe der Toilette, Verlegung von 3. Kommunale Förderprogramme für barrierefreies Bauen rutschhemmenden Bodenbelegen, Montage eines Dies sind ganz unterschiedliche Förderprogramme der unterfahrbaren Waschtisches usw.) Städte und Gemeinden, die meistens beim jeweiligen Fachbereich Städtebau/Wohnbauförderung beantragt • Die Anpassung des Wohnbereiches an die Bedürf- werden. Viele Behörden bieten hierzu Beratungstermi- nisse eines Rollstuhlfahrers (bspw. ein ebenerdiger ne an, bei denen der individuelle Förderbedarf ermittelt

40 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 41 SOZIALES SOZIALES

Berufliche Teilhabe behinderter Menschen: Ad-Hoc Empfehlung: genug Fördergelder und viele Behörden Herausforderung seltene Erkrankungen

Es gibt zwar viel staatliche Unterstützung für die beruf- Seltenen Erkrankungen wird oft nicht genug Aufmerk- liche Inklusion von Menschen mit Behinderung, doch samkeit geschenkt, das wissen auch alle Betroffenen das System krankt an zersplitterten Zuständigkeiten. von HC und Spina bifida. Aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat eine Ad-Hoc Empfehlung “Heraus- Insgesamt 4,4 Milliarden Euro nimmt der Staat in die forderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” Hand, um Menschen mit Behinderung die Teilhabe am herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. regulären Arbeitsleben zu ermöglichen. Hinzu kommen mit den Themen “Versorgung: Zentren und Netzwer- weitere 4,8 Milliarden Euro an Leistungen für die Be- ke”, “Nationales Aktionsbündnis für Seltene Erkran- troffene in den anerkannten Werkstätten für behinderte kungen” und “Leben mit medizinischer, sozialer und Menschen. wirtschaftlicher Vulnerabilität”.

An Geld für die berufliche Inklusion mangelt es also Wer in Deutschland zu den etwa vier Millionen Men- nicht, wohl aber an Übersichtlichkeit für die Betroffenen schen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht und ihre – potenziellen – Arbeitgeber. Denn die „Leis- sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert. tungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“ sowie begleiten- • Die Integrations- und Inklusionsämter verwal- Von der falsch oder verspätet gestellten Diagnose bis und Prävention seltener Erkrankungen, auch unter de Hilfen – beispielsweise Qualifizierungsmaßnahmen ten die Schwerbehinderten-Ausgleichsabgabe der hin zu den psychischen Belastungen oder schlech- Beteiligung von Erkrankten bei der Entwicklung und und technische Arbeitshilfen – werden von unterschied- Unternehmen. Verwendet wird das Geld für die te Versorgung, wenn Facheinrichtungen fehlen oder gegebenenfalls auch Priorisierung von öffentlich ge- lichen Trägern ausgegeben, die unterschiedlichen „Begleitende Hilfe im Arbeitsleben“. schlecht erreichbar sind, da die Interessen der Be- förderten Forschungsprojekten, gestärkt werden, so gesetzlichen Regelungen unterliegen. Dies führt zu troffenen oft nicht angemessen wahrgenommen wer- der Ethikrat in seinen Ausführungen. Streitigkeiten über die Zuständigkeit und verzögert die Die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben sowie be- den. Dabei besteht ein breiter Konsens dafür, dass Bewilligung von Anträgen. gleitende Hilfen werden von unterschiedlichen Trägern eine solidarische Gesellschaft allen ihren Mitgliedern Der Ethikrat hebt hervor: Selbsthilfegruppen bzw. ausgegeben. Dies verzögert oft die Bewilligung von An- eine faire Chance auf adäquate Behandlung im Fall Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Eine Übersicht: trägen. von Krankheit einräumen muss, ganz unabhängig da- Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen Er- von, ob es sich um eine Krankheit handelt, von der fahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, • Die gesetzliche Rentenversicherung unterstützt Etwas mehr Ordnung in die Verantwortlichkeiten brach- viele Menschen betroffen sind, oder eine eher seltene Behandlung und Prävention genutzt werden sollte. die berufliche Wiedereingliederung erst, wenn 15 te Anfang 2018 die Reform des Neunten Sozialgesetz- Krankheit von der nur wenige Tausend betroffen sind. Jahre Versicherungszeit zusammengekommen sind, buches (SGB IX) auf Basis des Bundesteilhabegeset- Der Ethikrat hält es in seiner Ad-hoc-Empfehlung da- Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Be- der oder die Betroffene Anspruch auf eine Erwerbs- zes, das seit Dezember 2016 in mehreren Stufen in Kraft her für dringend nötig, die medizinische Versorgung troffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Ge- minderungsrente hat und wenn die Unterstützung tritt. Das SGB IX sorgt in erster Linie dafür, dass viele von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbes- sundheitswesen selbsthilfefreundlich auszugestalten. nach der medizinischen Rehabilitation noch nötig Verfahrensvorschriften jetzt verpflichtend sind, und es sern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern. Patientenregister seien bei seltenen Erkrankungen ist. zwingt alle beteiligten Reha-Träger im Rahmen eines von besonderer Bedeutung, um noch bessere Evi- verbindlichen Teilhabeplanverfahrens an einen Tisch, Der schlechten Versorgungslage von Menschen mit denz auch nach der Zulassung und Markteinführung • Die Bundesagentur für Arbeit ist zusammen mit um Reibungsverluste zu vermeiden. seltenen Erkrankungen sollte zunächst durch ver- von neuen Medikamenten zu gewinnen. Weiterhin er- den Jobcentern vor Ort für Teilhabe-Leistungen besserte Aus-, Weiter-, und Fortbildung innerhalb der möglichen sie die Bündelung und effizientere Ausnut- zuständig, wenn es um Neueinstellungen oder eine Mehr zu den Förderungsmöglichkeiten der beruflichen Gesundheitsberufe begegnet werden. Es gilt, Medi- zung von lokal vorhandenem Wissen, sowie die bes- Ausbildung geht und kein anderer Reha-Träger vor- Inklusion findet sich auf dem „Portal zu Arbeitsleben zinstudierende, Ärztinnen und Ärzte sowie Angehö- sere Vernetzung und einen zielgerichteten Austausch rangig zuständig ist. und Behinderung“: www.talentplus.de. rige anderer Gesundheitsberufe für die spezifischen von Fachkräften und Betroffenen. Nach der Meinung Probleme in der Diagnostik, Therapie und Präventi- des Ethikrates ist darauf zu achten, dass solche Re- • Die Sozialhilfeträger und die Träger der öffentli- on seltener Erkrankungen zu sensibilisieren. Zudem gister einer externen Qualitätssicherung unterliegen chen Jugendhilfe können zuständig sein, wenn es brauchen Erkrankte Zugang zu spezifischen und al- und weder ausschließlich von einem einzelnen Arzt keine der drei anderen Institutionen ist. tersgerechten Schulungsprogrammen, die als Teil des oder von einem einzelnen Unternehmen geführt wer- therapeutischen Gesamtkonzepts verstanden und als den. • Die gesetzliche Unfallversicherung greift nur bei solche von den Kostenträgern der Krankenversor- Arbeits- und Wegeunfällen sowie Berufskrankheiten. gung finanziert werden sollten. Link zur Ad-hoc-Empfehlung: https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/ Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus, zertifizierte Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderun- Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit ein- gen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf zurichten und mit ausreichenden finanziellen Mitteln auszustatten. Die Zentren sollen eine vielfältige und professionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Beratungs- und Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen. Weiterhin soll we- gen der geringen Anzahl der Betroffenen die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen auch länder- übergreifend vernetzt arbeiten. Überhaupt sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie

42 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 43 SOZIALES SOZIALES

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) DoBuS-Schnupperstudium „Studieren mit Behinderung/ vergibt erstmals den Bundesteilhabepreis chronischer Krankheit“ Der Preis wird unter dem Motto „Inklusiv-Sozial-Innova- an der TU Dortmund tiv – ISI“ ausgeschrieben. Prämiert werden damit her- ausragende Beispiele eines inklusiven Sozialraums, die zu mehr Teilhabe für alle führen. Der Bereich Behinderung und Studium des Zentrums für Hochschulbildung (DoBuS) der Jedes Jahr ein anderer Schwerpunkt – 2019: Inklusive Technischen Universität Dortmund veranstaltet Mobilität: Für den ersten Bundesteilhabepreis werden vom 26. bis 28. November 2019 das dreitägige gute Beispiele rund um das Thema „Inklusive Mobili- Schnupperstudium „Studieren mit Behinderung/ tät“ gesucht. Mit insgesamt 17.500,00 Euro (1. Platz: chronischer Krankheit“. Die Veranstaltung rich- 10.000,00 Euro) werden Gute-Praxis-Beispiele und tet sich an alle behinderten und chronisch kran- Modellprojekte prämiert, die vorbildlich für einen inklu- ken Studieninteressierten, die an einem Studium siven Sozialraum und bundesweit in Kommunen oder in Dortmund interessiert sind. Das Angebot ist Regionen übertragbar sind. Gesucht werden inklusive für die Teilnehmenden kostenfrei. Verkehrsangebote, Dienstleistungsangebote, Informati- ons- und Kommunikationslösungen, Nahverkehrspläne Themen des Schnupperstudiums werden sein: Peristeen® bei Kindern – Für ein oder unterstützende politische Strategien für Gemein- • Unterstützungsangebote für behinderte und selbstbestimmtes Darmmanagement den, Städte und Landkreise. Die Projekte können be- chronisch kranke Studierende an der TU Dort- reits realisiert oder noch in Planung sein. mund Wenn die Methoden zur Darmentleerung bei Ihrem Kind an • Leben und Studieren mit persönlicher Assis- ihre Grenzen stoßen, könnte unser anales Irrigationssystem Bewerben können sich alle Akteure mit Bezug zum tenz Peristeen® eine Lösung sein. öffentlichen und privaten Nahverkehr, insbesondere • Finanzierung von technischen und personellen Selbstständig und selbstbestimmt Verkehrsdienstleister, Verkehrsträger und Verkehrspla- Hilfen im Studium Bereits nach einer kurzen Anlernzeit kann Ihr Kind ganz selbst- nerinnen und -planer, aber auch Anbieter von digitalen Unter www.bundesteilhabepreis.de finden Sie alle • Rechtsansprüche und Nachteilsausgleiche im ständig Peristeen® anwenden und dann auch den Zeitpunkt Lösungen, die mit Gute-Praxis-Beispielen und Modell- Informationen zum Bundesteilhabepreis, die Bewer- Studium des Toilettengangs frei bestimmen. projekten einen inklusiven Sozialraum erfahrbar machen bungsunterlagen und Teilnahmebedingungen. Bewer- • Literaturbeschaffung - Nutzung der Universi- Natürlich und unabhängig und zur Nachahmung anregen. bungsschluss ist der 31. Juli 2019. tätsbibliothek Peristeen® funktioniert ganz natürlich – nur mit der Hilfe von • Besuch einer Vorlesung Wasser – und unabhängig von der Schwerkraft. • Erfahrungsaustausch mit behinderten/chro- Umfassender Relaunch von der Website nisch kranken Studierenden Das Schnupperstudium wird in rollstuhlzugäng- The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2019-06. www.einfach-teilhaben.de lichen Räumlichkeiten auf dem Campus der TU All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark. Dortmund stattfinden. Ein stark überarbeitetes Design und mit größerer Nut- zerfreundlichkeit wird die Website www.einfach-teilha- Die Universität ist mit öffentlichen Verkehrsmit- Ja, ich möchte das Peristeen® Kinderinfo-Paket bestellen ben.de des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales teln vom Dortmunder Hauptbahnhof aus barrie- Absender Herr* Frau* * Erforderliche Angaben neu ins Netz gestellt, der moderne Web-Auftritt bietet refrei zu erreichen. Bei Bedarf wird die Veran- Vorname* Nachname* schnell abrufbare Informationen in übersichtlicher Dar- staltung gedolmetscht. stellung. Smartphones und Tablets haben sich zum Straße, Nr.* PLZ/Ort* meistgenutzten Weg ins Internet entwickelt, ein Grund, Anmeldeschluss ist am 25. Oktober 2019. Telefon E-Mail die Website komplett zu überarbeiten und an das ver- Die Fahrt- (und ggf. Übernachtungs-)kosten Datenschutzrechtliche Einwilligungerklärung Hiermit erkläre ich, dass meine vorstehend gemachten Angaben und personenbezogenen Daten änderte Nutzungsverhalten der Menschen anzupassen. müssen von den Teilnehmenden selbst getragen (z. B. Name, Adressdaten) und insbesondere meine Gesundheitsdaten (z. B. Angaben zu meiner Bei der Website handelt es sich um ein Informationspor- werden. Erkrankung und Versorgung) sowie die Angaben zu den von mir angefragten Leistungen von der Coloplast GmbH gespeichert, verarbeitet und genutzt werden dürfen, um mich per Post, E-Mail tal, das Menschen mit Behinderungen, deren Angehö- und/oder Telefon (inkl. SMS) sowie per Social-Media-Angeboten zu Werbezwecken über Coloplast- Produkte und Dienstleistungen zu informieren und mich an allgemeinen auf meine Erkrankung rige, Behörden und Unternehmen rund um das Thema Kontakt und Anmeldung: und Versorgung bezogenen Informationen teilhaben zu lassen sowie zur Durchführung von Markt- forschungs befragungen zu kontaktieren. Zu diesem Zweck können meine Angaben auch innerhalb Behinderung auf dem aktuellen Stand hält. Im Unter- Technische Universität Dortmund ZHB-DoBuS der Coloplast-Unternehmensgruppe (auch in Ländern außerhalb der EU) sowie an Dienstleister der Coloplast-Unternehmensgruppe übermittelt werden. Ich erhalte die angefragten Materialen auch schied zu anderen Angeboten im Internet werden hier rungen. Die Seite enthält Inhalte in leichter Sprache und Dr. Birgit Drolshagen dann, wenn ich diese Erklärung nicht abgebe. Mir ist bewusst, dass ich meine Einwilligung künftig jederzeit ganz oder teilweise durch eine an die Coloplast GmbH, Kuehnstraße 75 in 22045 Hamburg, umfassende Informationen an einer Stelle gebündelt in Gebärdensprache. Der Relaunch wurde auf Grund- Emil-Figge-Str. 50, 44221 Dortmund zu richtende Erklärung widerrufen kann. Die Verarbeitung meiner Angaben erfolgt nur soweit dies und barrierefrei zur Verfügung stellt. lage von Expertengesprächen und Zielgruppenanalysen E-Mail: [email protected] zur Erfüllung des jeweiligen Zwecks erforderlich ist.

zu den Anforderungen an die Barrierefreiheit umgesetzt. Tel.: 0231/755-4579, Fax: /-4638 Ort, Datum Unterschrift „Einfach teilhaben“ ist sehr übersichtlich nach Lebens- Neu ist außerdem die Rubrik „Ratgeber“. Hier wird nicht www.dobus.tu-dortmund.de Hinweis zum Datenschutz: Die Transparenz-Informationen noch Art. 13 und Art. 14 der EU- Daten- schutz-Grundverordnung sowie weitere Informationen über die Verarbeitung und den Schutz meiner lagen, wie zum Beispiel „Alter und Rente“, „Kindheit und nur informiert, sondern auch aufgezeigt, was wo bean- Daten erhalte ich über www.coloplast.de/datenschutz. Auf Wunsch senden wir Ihnen diese Infor- mationen auch gerne in Textform zu.

Familie“, „Schule“ oder „Schwerbehinderung“ geglie- tragt werden kann oder wo konkret etwas zu finden ist. DE_18/19_ Peristeen_Partner activities – ASBH Kompass dert und bietet u. a. Informationen zu Fördermöglichkei- Je nach Thema ist eine klare Fragestellung definiert, die Coupon an Coloplast GmbH, Postfach 700340, 22003 Hamburg ten, beruflicher Rehabilitation, technischen Hilfsmitteln auf der Ratgeberseite beantwortet wird (z. B. Wie bean- und finanziellen Leistungen für Menschen mit Behinde- trage ich einen Schwerbehindertenausweis?).

44 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 45 ÜBER HC REGION

Einladung zur nächsten Veranstaltung 20 Jahre Hydrocephalus-Erfahrungsaus- des HC Netzwerkes „Mit einem lachenden Auge“ tausch in Frankfurt

Inspirationen für ein lebendiges und humorvolles Selbsthilfe-Gruppenleben Im September 1999 trafen sich vier wildfremde Men- Ein wertschätzender Um- vom 29.11. – 01.12.2019 in Mainz schen, um über ein nicht ganz alltägliches Thema zu gang miteinander ist für sprechen. Dies war die Geburtsstunde vom Erfahrungs- uns sehr wichtig. Einen austausch für Jugendliche und Erwachsene mit Hydro- ebenso großen Stellen- In Selbsthilfegruppen geht es zumeist um herausfor- cephalus in Frankfurt. wert nimmt das Prinzip dernde Lebenssituationen. Menschen suchen den ge- der Vertraulichkeit ein. Was auf den Treffen passiert, meinsamen Austausch und erleben gemeinschaftliche Seit nunmehr 20 Jahren können sich Betroffene bei den bleibt auf den Treffen. Wird auf Erfahrungen früherer Aktivitäten um sich gegenseitig zu unterstützen und Treffen über die Erkrankung und damit zusammenhän- Teilnehmer Bezug genommen, so geschieht dies ohne anzuregen, um nicht in die Opferrolle und Gefühle von genden Themen austauschen. So geht es zum Beispiel Nennung von Namen. Kontakte werden nur nach Zu- Isolation und Aussichtslosigkeit zu rutschen. Sie haben auch um die Bereiche Behindertenausweis, Berufsleben stimmung aller Beteiligten vermittelt. die Vision von einem erfüllten Leben, das die persön- und Alltagsbewältigung. lichen, seelischen und körperlichen Herausforderungen Die Treffen finden vierteljährlich statt. Genutzt werden anerkennt und mit Vertrauen und Optimismus ins alltäg- In zwei Jahrzehnten hat sich so manches verändert: Die Räumlichkeiten mit idealen Bedingungen für vertrauli- liche Leben integriert. Gruppe traf sich zunächst in verschiedenen Gaststät- che Gespräche. Der Veranstaltungsort ist mit öffentli- ten, bis sich die Möglichkeit ergab, ruhige Räumlichkei- chen Verkehrsmitteln gut erreichbar. Hierzu braucht es einen optimistischen und auch hu- ten eines Verbandes für die Treffen zu mieten. Manche morvollen Blick auf die eigene Lebenswirklichkeit und Teilnehmer verließen die Gruppe, neue Gesichter kamen Selbsthilfe lebt vom Mitmachen. Ohne die Bereitschaft die Bereitschaft offen und neugierig neue Wege zu er- hinzu. Auch in Bezug auf die Leitung der Gruppe gab es jedes einzelnen Teilnehmers, von den eigenen Erfah- forschen, die die eigene Lebendigkeit und Lebens- in Deutschland und in der Schweiz. Seit 1988 arbeitet seit Gründung Veränderungen. rungen zu erzählen, wären die Treffen unserer Gruppe freude fördern. Es ist ein Kernanliegen von Selbsthilfe er freiberuflich als Seminarleiter und Berater in ver- niemals möglich. Daher geht ein herzliches Dankeschön in Gruppen, Menschen immer wieder einzuladen, sich schiedenen Bereichen. Die Fortbildung für Selbsthilfe- Es gibt aber auch Konstanten, auf die man sich beim an alle, die mit ihrem persönlichen Beitrag die Selbst- lebendig zu entwickeln und immer wieder ihre inneren gruppen und -Verbände gehört seit vielen Jahren zum Besuch unserer Treffen stets verlassen kann. So sind hilfe mit Leben gefüllt haben und dies hoffentlich auch Kräfte und ihre Lebensfreude ins Leben zu bringen. Schwerpunkt seiner Bildungsangebote. neue Teilnehmer jederzeit herzlich willkommen. Glei- in Zukunft tun. In diesem Sinne freue ich mich auf viele ches gilt für interessierte Begleitpersonen. Denn auch weitere Treffen mit intensiven Gesprächen und angereg- Das Seminar lädt ein: Das Programm und die Anmeldung finden Sie unter das soziale Umfeld kann von den Gesprächen profitie- tem Austausch. • die eigene Lebensgeschichte neu und neugierig www.asbh.de oder können es gerne in der ASBH-Ge- ren. anzuschauen schäftsstelle anfordern. Weitere Informationen zu unserer Gruppe gibt‘s auf • im gemeinsamen Austausch neue Wege für ein Die Gespräche finden stets auf gleicher Augenhöhe www.hydrocephalusseite.de. lebendiges, humorvolles und lebensunterstützendes Das Seminar wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung statt. Es besteht immer die Möglichkeit, Fragen und Gruppenleben zu finden nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die Themen in großer Runde zu besprechen, oder sich zu Andreas Jörg • einen optimistischen und vertrauensvollen Blick auf BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche einem Vier-Augen-Gespräch zurückzuziehen. Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch Frankfurt das eigene Leben zu werfen gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht er- • die Gruppe als inspirierenden Entwicklungsraum zu wachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die ASBH erfahren. e.V. verantwortlich.

Referent ist Klaus Vogelsänger, Diplom-Sozialpäda- goge mit Ausbildungen in Empathischem Coaching, Theaterpädagogik und Systemischer Familientherapie. Vertrauen in eine sichere Versorgung Langjähriger Fachberater in Selbsthilfe-Kontaktstellen Zuverlässig beliefert. Mit Leidenschaft betreut.

Wir von Coloplast Homecare gewinnen das Vertrauen von Kunden und Partnern, indem wir mit Kopf und Herz sichere Hilfsmittel- Lösungen liefern und uns leidenschaftlich für die Lebensqualität und Zufriedenheit der Kunden einsetzen.

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© Coloplast GmbH, zertifiziert nach DS/EN ISO 13485:2016 The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2019-03. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

46 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 47 REGION REGION

Bayern Münster

Einladung zur Mitgliederversammlung ASBH LV Bayern Bericht: Reise der SHG Münster nach Lüneburg

Termin: 21.09.2019 , 15.00 Uhr Ort: ARIBO Hotel Erbendorf, Tirschenreuther Str. 28, 92681 Erbendorf

Tagesordnung:

1. Bericht 1. Vorsitzende Guni Vieler 2. Bericht 2. Vorsitzende Theresa von Schoenebeck über die Kinder- und Jugendfreizeit 3. Kassenbericht, Kassiererin Luise Althaus 4. Entlastung des Vorstandes 5. Planungen für 2020 a) Neuwahlen des LV Vorstandes werden erforderlich, bitte Kandidaten für den Vorstand suchen und benennen b) Informationsveranstaltung, bitte Ort, Themen und Referenten vorschlagen c) Kinder- und Jugendfreizeit in Wartaweil d) Sonstiges Das Salz in der Suppe ... Anstelle dessen wurde das Cafe „Tante Käthe“ in Ende ca. 17.00 Uhr Augenschein genommen, was schließlich auch eine ...um dieses zu suchen brachen die Mütter der ASbH Oase des Wohlfühlens war. Sichtlich entspannt war Münster nach Lüneburg auf, um sich mal wieder im die anschließende Tour durchs Salzmuseum und Rahmen des legendär gewordenen „Mütterausflu- das bauwerklich einmalige Rathaus der Stadt. Die Regensburg ges“ über ein Sachthema zu informieren. Lüneburg Gesichter sprachen eine Sprache: „Der Status Erho- mit seinen Sehenswürdigkeiten war dieses Mal lung und Spaß ist wie immer ein wichtiger Punkt zum Ziel erkoren. Reichlich überschüttet mit den unserer Reisen“, stellte Edeltraud Klaes fest. Bowling Nachmittag der SHG Regensburg „Roten Rosen von Lüneburg“ (aus der gleichnami- gen ARD-Telenovela) nahm man nach Eintreffen im Die Gespräche und das Lachen der mittlerweile ein- Bei der Jahresplanung wollten die Verantwortlichen Hotel zunächst die Stadtführung in Angriff und lan- gespielten Reisegruppe wird allen Teilnehmern noch der ASBH Selbsthilfegruppe Regensburg dieses Jahr dete so im „Mälzer Brauhaus“, wo die Damen sich lange im Gedächtnis bleiben. Wie wichtig es ist, eine Aktivität anbieten, die Jung und Alt gleicherma- anderen zauberhaften Erzeugnissen der Stadt hinga- einen aktuellen Austausch über die Betroffenen der ßen anspricht. Und so kamen wir auf die Idee, ein ben. „Die Heidehauptstadt mit ihrer Universität und Spina Bifida zu führen, zeigte sich in der Tiefe der Bowlingturnier zu veranstalten. Kirsten Althaus, die den vielen Drehorten der gleichnamigen ARD-Serie Gespräche, die aber letzten Endes wieder Mut zum bereits Erfahrungen mit dem Bowling hatte, hat sich ist schon sehr anstrengend zu begutachten“, stellte Weitermachen geben. bereit erklärt, die Organisation zu übernehmen. Mathilde Grahn in der Vorbereitung der Reise fest, so dass man am darauffolgenden Tag erst einmal Ruhe Es wurde festgehalten, dass Reisen, egal wohin sie So traf sich eine bunt gemischte Gruppe von Mit- suchen sollte im Spa-Bereich des Hotels, der aber auch gehen, das Salz in der Suppe bzw. das Salz gliedern im Superbowl in Regensburg um einen leider ungeplant renoviert wurde. des Lebens sind. lustigen Nachmittag zu verbringen. Nach einer herz- Carsten Grahn lichen Begrüßung haben wir uns in Teams aufgeteilt und auf vier Bahnen versuchten alle ihr Glück. Für unsere Rollifahrer stellte das Superbowl sogar eine Jahresplanung 2019

Sonntag 01.09.2019 Waldbühne Hamm-Hesseen Beginn bei gutem Wetter: 13.00 Uhr Picknick im Wald bei schlechtem Wetter: 15.00 Uhr – überdachte Terrasse Familien-Musical Madagaskar

Kugellaufschiene zur Verfügung, so dass alle einen Samstag 30.11.2019 Fahrt mit dem Zug nach Bremen „Strike“ landen konnten. Treffen der Oldenburger und Bremer Gruppe

Viel zu schnell waren die zwei Stunden Bowling vor- Samstag 28.12.2019 Besuch der Vorstellung Holiday on Ice bei und alle Teilnehmer waren sich einig, dass wir Beginn: 10.00 Uhr – Treffen im Foyer zum kleinen Imbiss dies unbedingt wiederholen müssen. Vorstellung: 13.00 Uhr

Schöne Grüße Samstag-Sonntag Erfahrungsaustausch der Mütter Eure Barbara Köhne 29.02. - 01.03.2020 (in Planung)

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Westküste Schleswig-Holstein Buch-Tipps

Hier der aktuelle Terminkalender 2019 der ASBH Westküste: Broschüre: Körperliche Aktivität und Sport von Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigung 23.06. Sommerfest zusammen mit der ASBH Hamburg - Handlungsempfehlungen für Kinder und Jugendliche, ihre Eltern, Schulen und Vereine 26.10. Selbstverteidigungsseminar, Meldorf 02.11. Seminar für Geschwister behinderter Kinder, Meldorf Das Forschungsinstitut für Inklusion durch Bewegung und Sport (FIBS) ist 12.11. 20.00 Uhr Stammtisch, Heide ein AN-Institut der Deutschen Sporthochschule Köln. Das im Jahr 2008 07.12. Weihnachtsfeier gegründete Institut ist als gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung organisiert. Seine Gesellschafter sind die Gold-Kraemer-Stiftung, Ich wünsche Euch eine schöne Zeit, viele liebe Grüße die Deutsche Sporthochschule Köln und die Lebenshilfe NRW. Im Mittel- Eure Barbara Köhne punkt des Projektes „Ermittlung der körperlich-sportlichen Aktivität und Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und deren Bedeu- tung für die Inklusion dieser Zielgruppe“ („Aktive Kids“) stehen Fragen zum Freiburg Bewegungs- und Sportverhalten von Kindern und Jugendlichen mit einer Behinderung – wie aktiv sind sie, wie aktiv wollen sie sein? Wie können die körperliche Aktivität und die Teilhabe an Sportangeboten gefördert werden? Aus den Arbeiten der letzten vier Jahre werden die zentralen Ergebnisse und Erkenntnisse in diesen Handlungsempfehlungen zusammengefasst. Sie sollen Betroffenen und Interessierten eine Handreichung sein, wie zukünftig die Teilhabe an Bewegung und Sport von Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen, besser gefördert oder ermöglicht werden kann.

24 Seiten, kostenloser Download: www.fi-bs.de/publikationen/

Im Sport zusammenkommen Richtung. Nach einer Pause auf dem Spielplatz ging - Inklusiver Schulsport aus vielfältigen Perspektiven ASBH Ortsgruppe Freiburg unter- es zurück zum Bauernhof und dort erwartete uns in wegs mit Lamas und Alpakas der Scheune zur Stärkung nach dem Spaziergang Die gegenwärtigen wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Diskussionen ein leckeres Vesper. Die Tiere begleiteten uns in die um die Ausgestaltung einer inklusiven Bildungslandschaft prägen auch den Am 18. Mai erlebten sieben Familien einen beson- Scheune, die Kinder konnten im Heu spielen und Schulsportdiskurs in Deutschland maßgeblich. Mit diesen Entwicklungen deren Ausflug zum Ruhbauernhof bei Kirchzarten in die Tiere füttern während die Erwachsenen Zeit für sind alle im Handlungsfeld Schulsport Tätigen gefordert, sich verstärkt mit der Nähe von Freiburg. Schon bei der Anfahrt konnte Austausch und Gespräche hatten. Vielen Dank der der Umsetzung von Inklusion im Sportunterricht sowie in außerunterricht- man in der wunderschönen Landschaft einen Teil der Familie Maier vom Ruhbauernhof für dieses wunder- lichen Bewegungs-, Spiel- und Sportangeboten (u. a. im schulischen Ganz- Tiere entdecken, die auf dem Ruhbauernhof zuhause schöne und besondere Erlebnis! tag) auseinanderzusetzen. Nach wie vor besteht dabei ein großer Bedarf an sind. Eure Hanna von Wilpert konzeptionellen und praxisnahen Überlegungen, Anregungen, Beispielen, Diskussionen und Reflexionen. Auch erscheint in diesem Zusammenhang Auf dem Hof erwarteten uns dann bereits Lamas und eine bessere fach-, diskurs- und professionsübergreifende Vernetzung vor- Alpakas und begrüßten uns mit ihren summenden handener Wissens- und Erfahrungsbestände wünschenswert. Geräuschen. Nach einer Einführung über den Hof und zu den Tieren fanden die Kinder zu ihrem Tier Diese Anliegen greift der vorliegende Sammelband auf und widmet sich und los ging der gemeinsame Spaziergang. Ob das der Thematik in vier Teilen mit Blick auf wissenschaftliche Perspektiven, Lama oder Alpaka den Weg geht, den sein Führer die berufliche Praxis von Lehrkräften, die konkrete Gestaltung von Sport- sich vornimmt, hängt von der Beziehung und Ver- unterricht sowie konzeptionelle und strukturelle Aspekte eines inklusiven bindung zwischen Tier und Mensch ab und schon Schulsports. nach kurzer Zeit ging es gemeinsam in die gleiche 248 Seiten, 29,90 EUR, ISBN 978-3778049501, 2018

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Buch-Tipps Infyna Chic – Discretion by Design

Inklusion im Übergang von der Schule in Ausbildung und Beruf: Mit einem Neuzugang bei der lnfyna Produktlinie kann Hintergründe, Herausforderungen und Beispiele aus der Praxis Hollister lncorporated künftig den Wunsch der Frau- en nach mehr Diskretion noch besser erfüllen. lnfyna Der Übergang in Ausbildung und Beruf gelingt nicht allen Jugendlichen Chic ist ein moderner Frauenkatheter, der besonders gleichermaßen gut. Am Ausbildungsmarkt setzen sich Selektions- und Aus- durch seine feminine Optik begeistert. Der Einmalkat- grenzungsprozesse fort. Wie es gelingt, allen jungen Menschen berufliche heter wurde so entwickelt, dass er in jede Handtasche Handlungsfähigkeit zu vermitteln und die Teilhabe an regulärer Ausbildung passt. Mit der einzigartigen Kombination aus Farbe, und dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu verbessern, ist Thema der Beiträge Design und Diskretion fügt sich der lnfyna Chic Ein- in diesem Sammelband. Einerseits werden Reformvorschläge aus wissen- malkatheter in den Alltag einer Frau ein. schaftlichen Analysen abgeleitet und andererseits Beispiele guter Praxis mit inklusiven Elementen gezeigt, die als Umsetzungshilfe dienen, wenn Beim neuen lnfyna Chic Einmalkatheter ist der Name Institutionen sich inklusiver ausrichten möchten. Es wird deutlich, dass eine Programm. In Zusammenarbeit mit Fachexperten wur- differenzierte individuelle Förderung die Basis für eine gelingende Inklusion de ein Design entwickelt, das Frauen die Anwendung in der beruflichen Bildung darstellt. des Produktes so angenehm wie möglich macht. Der Einmalkatheter steckt in einer ansprechenden pastell- Kostenloser Download: www.bibb.de/veroeffentlichungen/de/publication/show/9556, rosa Verpackung. Ein schimmernder Perlmutteffekt Printversion: 34,90 Euro, 189 Seiten verleiht dem Produkt eine feminine Note. Auch die passenden Konnektoren sind in diskreten Pastelltönen gehalten. Besonders attraktiv: Mit seiner kompakten Größe - die Verpackung misst gerade einmal 14,5 cm - findet der lnfyna Chic Einmalkatheter überall seinen Inklusion in der Kita Platz. Verpackung entnommen wird. lnfyna Chic wird in den Ch-Größen 8, 10, 12 und 14 angeboten. Inklusion ist Auftrag aller Bildungsinstitutionen. Der Blick wendet sich heut- Wie alle anderen hydrophilen Einmalkatheter von Hol- zutage ab von der Frage, wie ein Kind sein muss, um in eine Institution zu lister ist lnfyna Chic sofort gebrauchsfertig. Neu ist der Kostenlose Testprodukte können bei Hollister lncor- passen. Stattdessen lautet die Frage, was an Strukturen und Konzepten Klappverschluss: Dadurch lässt sich die Verpackung porated unter der gebührenfreien Telefonnummer geändert werden muss, damit jedes Kind willkommen ist und teilhaben des Katheters mit nur einer Hand öffnen und schlie- 0800/10 15 023 oder per E-Mail an beratungsteam@ kann. Doch wie kann gelebte Inklusion in der Praxis aussehen? Wie können ßen. Ein Siegel zeigt zudem an, ob der Einmalkatheter hollister.com angefordert werden. Weitere Informatio- Sie als Einrichtung Teilhabe sicherstellen und wie gehen Sie mit Barrieren noch ungeöffnet ist. Nach Wiederverschließen ist die nen zum neuen lnfyna Chic Einmalkatheter finden Sie um? Wie können Sie Schlüsselsituationen bewusst und inklusiv gestalten? Verpackung dicht und ermöglicht der Anwenderin die auch unter www.hollister.de Diese und weitere Fragen beantwortet dieser Ratgeber. Dabei verzichtet die Entsorgung des Produktes, wann und wo sie möchte. Autorin auf langatmige theoretische Ausführungen, sondern liefert in erster Der neue lnfyna Chic Einmalkatheter - eine einzigartige Linie praktische Hilfen und zeigt auf, wie Inklusion in Ihrer Einrichtung gelin- Natürlich bringt der lnfyna Chic Einmalkatheter auch Kombination aus Farbe, Design und Diskretion. gen kann. weitere bewährte Produkteigenschaften mit. Zu er- wähnen ist hier der feste Katheterkörper. Die genau Hollister lncorporated 112 Seiten, 15,99 Euro, ISBN 9783589161416, 2018 richtige Steifigkeit ermöglicht die einfache und be- Niederlassung Deutschland rührungsfreie Anwendung. Mit einer nutzbaren Kathe- Riesstraße 25 terlänge von neun cm stärkt der Einmalkatheter das 80992 München Sicherheitsgefühl, dass die Blase vollständig entleert Tel. 089/99 28 86-0 wird. Die Katheterlänge inklusive des pastellfarbenen www.hollister.de Konnektors beträgt 13 cm.

Bei lnfyna Chic kann problemlos ein Auffangbeutel angeschlossen werden, bevor der Katheter aus der

52 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 53 PARTNER Eberwein & Plassmann OHG Anzeige Kinderreha – Das große Wann und Wie in der Rollstuhlversorgung bei Kindern App-Update:

www.hohenzollern-apotheke.de Mehr verstehen über MIETHKE-Ventile Hohenzollernring 57 48145 Münster Gibt es einen richtigen Zeitpunkt für die Rollstuhlver- Denn der Rollstuhlnutzer selbst sieht den Rollstuhl eher Tel 0251 200780-25 sorgung von Kindern und wenn ja, wann ist dieser Zeit- als seinen „Freund“ an, der es ihm ermöglicht sich wie- Die Firma MIETHKE hat ihre App zur Funktionsweise Ihr Partner für: punkt? der frei bewegen zu können. der eigenen Ventile runderneuert und neben einer neu- en Übersicht auch die gesamte 2. Ventil-Generation in- Harnkontinenz und Nierenschutz Während Kinder, die von Geburt an mobilitätseinge- Wer also sein Kind bei seiner normalen psychomoto- tegriert. bei Spina bifi da und Rückenmarksverletzungen schränkt sind, wie beispielsweise bei Formen der Spi- rischen Entwicklung unterstützen möchte, sollte ihm na Bifida oder Osteogenesis imperfecta (Glasknochen), daher schon frühzeitig die Möglichkeit bieten, sich frei Was passiert im Inneren der MIETHKE-Gravitations- mittlerweile recht früh etwa zwischen dem 15. und 18. und ohne große Mühe fortbewegen zu können. Aus der ventile, wenn der Patient sich hinlegt, vorbeugt oder Lebensmonat mit einem Rollstuhl versorgt werden, wer- langjährigen Erfahrung lässt sich sagen, dass Kinder aufsteht? Was macht die Bewegung mit dem Öff- den Kinder mit einem langsam fortschreitenden Mobili- zwischen dem fünfzehnten und achtzehnten Lebens- nungsdruck des Ventils und wie unterscheiden sich die Die Herstellung der Instillationssets im tätsverlust oft erst viel später versorgt. Dies kann meh- monat bereits in der Lage sind, sich mithilfe eines Roll- einzelnen Ventile voneinander? Diese Fragen werden Reinraum erfolgt ad hoc, gewichts- rere Gründe haben. stuhls selbstständig zu bewegen. hier bildlich beantwortet und veranschaulichen mit Hilfe adaptiert und patientenindividuell. des Bewegungssensors eines jeden Smartphones den Zum einen kursiert immer noch das Märchen vom faul Die Wahl des richtigen Rollstuhls Einfluss der Körperposition auf den Ventilöffnungsdruck. Nur die benötigte Menge an Lösung werdenden Kinde: „ …wenn Ihr Kind erst einmal im Roll- Bei der Wahl des richtigen Rollstuhls sind einige Über- Auch finden sich hier alle Merkmale und Codierungen und Luˆ wird aufgezogen – eine stuhl sitzt, mag es gar nicht mehr zu Fuß gehen!“ legungen im Vorfeld sehr wichtig, denn Kinderrollstühle zur korrekten Röntgenerkennung in der Bildgebung. sichere und wirtscha liche sind nicht, wie man zunächst meinen könnte, lediglich Versorgung. Doch Kinder sind von Natur aus kreativ und neugierig. verkleinerte Erwachsenenrollstühle, sondern besitzen Alle Informationen und Wege in die unterschiedlichen Sie sind im wahrsten Sinne des Wortes gierig auf alles weitere Funktionen, die in der Erwachsenenversorgung App-Stores finden sich hier: Neue und wollen die Welt, die für sie noch voller Ge- nicht immer nötig sind, wie beispielsweise ein Mitwach- https://www.miethke.com/produkte/miethke-app/. heimnisse steckt, entdecken und unbedingt erforschen. sen des Rollstuhls. Sie möchten täglich etwas Neues erleben und saugen Wer darüber hinaus Erklärungen braucht, darf sich na- die Eindrücke wie ein Schwamm in sich auf. Zudem hat sich, dank verschiedener neuer Materialien, türlich jederzeit gerne persönlich an die Medizinproduk- die Rollstuhlentwickung in den letzten zehn Jahren ra- teberater des Unternehmens wenden: Mobilitätseingeschränkte Kinder unterscheiden sich in sant verbessert, was sich ganz besonders im Kinderre- [email protected] oder 0331 620 830. ihrem Entdecker- und Forscherdrang nicht von anderen habereich bemerkbar macht. Kindern, wenngleich sie zum Erreichen derselben Ziele Quelle: Christoph Miethke GmbH & Co. KG weitaus mehr Kraft und Energie aufwenden müssen als Kinderrollstühle lassen sich heutzutage viel individuel- andere Kinder. Einerseits brauchen sie daher auch mehr ler auf die Bedürfnisse des Kindes anpassen und sind Rückzugs- und Ruhephasen in denen sie sich wieder zudem um ein Vielfaches leichter, so dass das heutige regenerieren können. Andererseits möchten sie mit ihrer Rollstuhlgewicht in einem guten Verhältnis zum Körper- Wir produzieren und liefern Umwelt auch mithalten können und nichts verpassen. gewicht des Kindes steht. sterile Fertigspritzen zur Blaseninstillation Aus diesem Grund ist es für mobilitätseingeschränkte auf ärztliche Verordnung. Kinder so enorm wichtig, sie schon frühzeitig mit einem Der Mio Carbon von SORG Rollstuhl zu versorgen, der ihnen in Phasen der Ermü- Die Rollstuhltechnik ist hierfür ein sehr gutes Beispiel. Schnelle Reaktion auf Therapieänderungen möglich dung eben genau diese Entlastung bietet. Er lässt sich zentimetergenau anpassen und ist durch das hochfeste Aluminium ein echtes Leichtgewicht. Schnelle und bequeme Belieferung mit den Zum anderen wird besonders bei progredient verlau- Dies kommt vor allem den Kindern zu Gute, die über benötigten Arznei- und Hilfsmitteln an die fenden Erkrankungen der Rollstuhl an sich oftmals als wenig Kraft verfügen, und so ihren Rollstuhl trotzdem gewünschte Adresse eine Art Indikator für das Erreichen der nächsten Er- selbst antreiben können. krankungsstufe angesehen. Somit ist es auch nicht ver- Erinnerungsservice – damit keine Versorgungslücken wunderlich, wenn die Versorgung möglichst weit nach Für Kinder, die häufig Ruhephasen zur Entlastung be- entstehen hinten geschoben wird, um so zumindest das Gefühl nötigen, wurden sogenannte Kantelrollstühle entwi- zu haben, dass diese Stufe noch nicht erreicht wurde. ckelt. Diese Rollstühle sind, wie beispielsweise der Mio Rein faktisch gesehen ist dies natürlich ein Selbstbe- Move von SORG Rollstuhltechnik, in der Lage, durch trug, der besonders zu Lasten des Kindes geht, denn eine Drehpunktverlagerung, die komplette Sitzeinheit, für das Kind wird der Entdecker- und Forscherdrang im- also die Sitzfläche mit Rückenlehne und die Beinstütze, Wir sind für Sie da – testen Sie uns! mer mühsamer. Es muss sich nun noch mehr anstren- nach hinten zu kippen. gen und ermüdet daher noch schneller, wenn es mit den Unser Team ist bei Fragen von montags bis freitags jeweils anderen Kindern beim Spielen mithalten möchte. Da die zuletzt aufgeführten Rollstuhlfunktionen lediglich von 08:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar: Beispiele für unterschiedliche Versorgungen sind, ist es Service-Telefon: 0251 200 780-25 Wird der Rollstuhl, als Indikator einer Erkrankungsstu- ratsam, sich durch erfahrene Mitarbeiter eines Sanitäts- E-Mail: [email protected] fe gesehen, wird er unweigerlich als negativ bewertet. hauses bei der Konfiguration des neuen Rollstuhles be- Hierbei muss man allerdings beachten, dass diese Be- raten zu lassen und im Zweifelsfalle auch einen passen- Hohenzollern Apotheke | Eberwein & Plassmann OHG | Hohenzollernring 57 | 48145 Münster wertung von außen geschieht, also von jenen, die den den Demorollstuhl im Vorwege auszuprobieren. Tel.: 0251/200780-25 | Fax: 0251/200780-26 | [email protected] www.hohenzollern-apotheke.de Rollstuhl selbst gar nicht nutzen und daher auch nicht viel über das Potenzial wissen, das in diesem Hilfsmittel Wilfried Hagelstein steckt. Hilfsmittelbotschafter der Fa. 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54 ASBH-Kompass 02 | 2019

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Schoenebeck, leicht, sehen sehr schick und wie neu aus, sie wur- sie gut gebrauchen kann.). Bei Interesse, maile ich Michaela Föll, Tel.: 07154-1554858 Franz-Marc-Str. 7a, 85092 Kösching, Tel.: 08456-9155951, [email protected] Würzburg • Unterfranken den nur wenige Male getragen. Wer Interesse hat, dann auch gerne Fotos. Ulm Landshut Rollstuhlbasketball Donnerstags, 18.00-19.30 Uhr, Turnhalle, Rollstuhlsport Infos/Anmeldung: Körperbehindertenzentrum am Heuchelhof Mittwochs, 17.00-18.15 Uhr Beate Schaffelhuber, Sportplatzsiedlung 1 TSG Söflingen, Erwin-Lander-Halle 84092 Bayerbach, Tel.: 08774-405, Anmeldung/Info Rollstuhlsport-Feuerrollis (für die Jüngeren) [email protected] und/oder Sabine Finkler-Amling Donnerstags, 17.00-18.30 Uhr Gabi Gierl, Tel. 08772-803939 Hauptstr. 7, 97246 Eibelstadt Tel.: 09303-2357, [email protected] Meinlohhalle – Söflingen oder Alexander Hümmer, Maximilian-Kolbe- München und Oberbayern Str. 12, 97084 Würzburg, Tel.: 0931-405567 Rollstuhlbasketball www.spina-bifida-hydrocephalus.selbsthil- ASBH-Termine auf Landes- und Ortsebene Mit einer Jugend- und Anfängergruppe USB-Kindertraining Basketball fe-wue.de jeden Freitag, 15.00-17.00 Uhr, Friedrich von Jeweils freitags, 15.30-17.00 Uhr Weitere Veranstaltungen finden Sie auf der ASBH-Homepage www.asbh.de/termine. Bodelschwingh Turnhalle Ulm Hofäckerweg Berufsschule Luisenstr. 29 82, Ulmer Sabres (TSG Söflingen) (Nähe Königsplatz), Sporthalle 2 Brandenburg Infos unter: Baden-Württemberg Anmeldung/Info Thorsten Schmid, [email protected] Rollstuhlsport + Rollihandball Anmeldung/Info: Ilka Bischoff/Gabi Franke Familie Ohnemus/Rist, Am Pfannenstiel 32, Rollstuhlsport Allgemein für Alle Headcoach 2. Mannschaft Fürstenfeldbruck ASBH – LV Brandenburg e.V., Info: Beate Feldbauer, Tel.: 08141-15955 79379 Müllheim, Tel.: 07631-749000, ohne- mit Elias Weber, Alexander Lässle, Rein- Spieler 1. Mannschaft Fritz-Zubeil-Straße 14, 14482 Potsdam, Freiburg [email protected] oder Familie Kopp, hold Kibele Christiane Renner, [email protected] Tel.: 0331-62617-71 -72, -73, F ax: 0331- Zollernstr. 49, 78056 VS-Schwenningen, Jeden Freitag 18.00-19.00 Uhr (Ausnahme: in Rollstuhlbasketball Spielerin 2. Mannschaft Freitags, 15.00-16.30 Uhr, Pfennigparade 60060000, Termine siehe auch Homepage 07720-9948098, [email protected] den Schulferien) Rollstuhlsport Info: Claudia Böhm, Tel.: 08139-801616 www.asbh-potsdam.de Mittwochs, 16.30 - 17.15 Uhr www.asbh-freiburg.de Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Treffen Ravensburg/Weingarten Schule für Körperbehinderte Emmendingen/ Jeden 1. Montag im Monat (ausser in den Jugendgruppe, 8 bis 16 J. Bremen Wasser Zwergentreff nach Absprache Treffen nach Absprache Pforzheim • Karlsruhe • Murgtal mit Jutta Kibele, Tel.: 0751-353490 Ferien) treffen sich inklusionserfahrene und Nähere Informationen: Bärbel Stiefel, inklusionsinteressierte Leute aus Ulm und Info: Angelika Dehmel, Tel.: 089-3109447 Tel.: 07641-460771 Anmeldung/Info: Frühstückstreffen um jeweils 10.00 Uhr an dem Schulamtsbereich Biberach um 19.30 Rollstuhlsport Rastatt Marianne Weber, Auf der Hoeh 30, Kleinkindergruppe folgenden Samstagen: Rollstuhlsport Mittwochs von 18.00–20.00 Uhr 88213 Ravensburg, Uhr im Weststadthaus Ulm zum gemeinsa- Info: Heidi Lungmus, Tel.: 089-66086688 24. August und 9. November 2019. Samstags, 12.00-14.00 Uhr in der Tulla Halle in Rastatt Tel/Fax: 07546-5461, men Austausch. Ort: Bethlehemsgemeinde der SELK, in der Freiburg Informationen unter Tel.: 07224-651744 [email protected] Jugendgruppe Ludwig-Roselius-Allee 95, 28329 Bremen. Nähere Informationen: Michael Weymann, und Bärbel und Jürgen Hohl, Mozartweg 4, Anmeldung/Info: Max Grubmüller, Tel.: 08142-16271 Tel.: 0761-6118120 Anmeldung/Info: 88281 Schlier, Tel.: 07529-2773 Frau Rechtsteiner HC-Ansprechpartnerin 20. bis 22. September Jutta Retzer, Eichendorffweg 1, Mail: [email protected] [email protected] und Kornelia Daum, Hirtenstr. 53, 85386 Eching Inkontinenz-Wochenende mit der Firma 75196 Remchingen, Tel.: 07232-73300, Stuttgart • Esslingen Frau Renner [email protected] Tel.: 089-32731004 ab 20 Uhr Teleflex GmbH (nähere Infos folgen). Treffen Fax: 07232-734871, [email protected] 18.05.2019 Gesamtinfo: Samstag 30. November, 11.00 Uhr Frühlingstreffen mit Aktion (nähere Informa- Rolli-Sport für Kinder ab 3 Jahren Ravensburg • Bodensee Bayern Katrin Knauf, Tel.: 089-3104663 Mütter-Ausflug zur Begegnung der Olden- tionen folgen, siehe www.asbh-freiburg.de) Samstags 15.00 – 17.00 Uhr, 14-tägig (bitte [email protected] 21.09.2019 Spätsommertreffen mit Aktion die genauen Termine per Email erfragen) burger, Münsteraner und Bremer am Ort: (nähere Informationen folgen, siehe www. Rollstuhlsport mit dem Schwerpunkt Margarete-Steiff-Schule, Stuttgart LV-Bayern Bremen asbh-freiburg.de) „Rollstuhlbasketball“ Anmeldung / Info: Marcel Pierer, Nördliche Oberpfalz mit Elias Weber 0176/43120308, [email protected] Erwachsenen-Stammtisch 09.11.2019 jeden Freitag 17.00-18.00 Uhr (Ausnahme: in Anmeldung/Info: Rollstuhlsport BVC Weiden, jeden 2. Samstag im Monat ab 18.00 Uhr „gemütliche“ Mitgliederversammlung den Schulferien) Paartanzkurs Rollifahrer + Fußgänger Guni Vieler, Schmiedsgewanne 20a Jeden Donnerstag, 17.00 - 18.00 Uhr, Wei- La Bottega da Mario, Ansgaritorstr. 2, Bre- (nähere Informationen folgen, siehe Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Kontakt: Familie Schlecht 94327 Bogen, Tel. 0171-7853850, den (außer in den Ferien), Ansprechpartnerin: men, Nähere Infos: Insa Seelhoff www.asbh-freiburg.de) Ravensburg/Weingarten Tel. 0711-3481568, [email protected] Email: [email protected] Evi Voith, Tel.: 09602 4386 Tel.: 0421-566 25 82, [email protected]

56 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 57 REGION REGION

Rollisport für Jugendliche und Erwach- Rhein-Main-Gebiet Nordrhein-Westfalen Ostwestfalen-Lippe Sachsen-Anhalt Thüringen sene jeden Freitag, 17.00 – 18.30 Uhr für körper- Anmeldung/Gesamtinfo: lich und motorisch beeinträchtigte Rollifahrer HC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche Duisburg • Essen (HC) ASBH Sachsen-Anhalt Stuhldreier-Steffen, Walburga Landesverband Thüringen Berufsbildungswerk Bremen und Erwachsene im Rhein-Main-Gebiet Am Erdbeerfeld 12, 33659 Bielefeld Nähere Infos: Bremen 1860, Baumschulen- Weiter Termine siehe Tel.: 0171-2656260 Anmeldung/Info: Anmeldung/Info: weg 6, 28213 Bremen, Tel. 0421 - 211860 22.09.2019, 11.30 - ca. 15.00 Uhr [email protected] www.hydrocephalusseite.de sowie [email protected] Spiel und Spaß im Wasser mit Anja Jane Kruse: Tel.: 03949 99 600 Michaela Lobenstein Wiesenmühlenweg 1, und bei Tanja Eikelboom, Rohrdommelweg 2, Rollstuhlsport und -basketball für Kinder bei Andreas Jörg, Tel.: 069-30854020, Sportzentrum Ruhr (DJK FranzSales Haus), oder 151 52 57 25 01 99441 Magdala, Tel.: 036454-59523 Steeler Str. 261, 45138 Essen 33335 Gütersloh, Tel.:0176-23609787 und Jugendliche (8-18 Jahre) Andrea Klatt: Tel.: 0157 74 010817 [email protected] [email protected] Wir gehen dort gemeinsam mit der Schwimm- [email protected] Sporthalle Arenkamp, 28832 Achim-Uphusen lehrerin Anja ins Wasser. Es können auch Postfach: [email protected] Rollifahrer mit ins Wasser gehen (Lift ist Schleswig-Holstein Termine und weitere Infos unter: Nicolas Niedersachsen vorhanden). Nichtschwimmer benötigen die Sommerfest - Termin und Ort werden noch Röger, Lions Rollstuhlbasketball im TSV Begleitung von einem Elternteil im Wasser. bekannt gegeben! Achim 1860 e.V., Abt. Handicap-Sport Anmeldung bis zum 15.09.2019 bei sandra. Schleswig Externe Veranstaltungen E-mail: [email protected] oder Hannover [email protected]. Anschließend können wir So. 06.10.2019 um 15:30 Uhr Mobil: 0173 - 6334470 (ab 17.00 Uhr) uns in einem Aufenthaltsraum noch zusam- Familientreffen, Ort: Spexarder Bauernhaus 26.10.19 Selbstverteidigungsseminar Kontaktdaten und Information: mensetzen und evtl. etwas essen. 12.11.19, 20:00 Uhr Stammtisch Rollstuhlbasketball und -rugby Sa. 30.11.2019 um 15:00 Uhr 07.12.19 Weihnachtsfeier Sporthalle Arenkamp, 28832 Achim-Uphusen Raum Braunschweig-Gifhorn: Manuela Bix, 29.09.2019, 11.00- 14.45 Uhr Kiel Weihnachtsfeier, Ort: Spexarder Bauernhaus Termine und weitere Infos unter: Nicolas 38304 Wolfenbüttel, Tel.: 05331 41378 und „Partyhits“ Kochkurs für Jugendliche (ab Rollisport für Kinder Röger, Lions Rollstuhlbasketball im TSV Ratzek, Rebecca, Maschstr. 12, 12 Jahre) und Erwachsene, Kochschule Jeden Freitag, 17.00 Uhr – 19.00 Uhr -Mittendrin- Achim 1860 e.V., Abt. Handicap-Sport in 47533 Kleve, Regenbogen 4-6, barriere- in der Halle der Gemeinschaftsschule 38114 Braunschweig, Tel. 0531/2251226 Köln • Oberberg Geschwisterkinder und Kinder mit Email.: [email protected] oder frei! Unter Anleitung kochen und essen wir West in Flensburg kranken Angehörigen unterstützen Mobil: 0173 - 6334470 (ab 17.00 Uhr) oder 0157/77200443, Email: [email protected] gemeinsam unsere „Partyhits“. Nehmt Tup- perdosen mit, da meist was übrigbleibt. Wer Stammtisch für Eltern Jeden 1. Freitag im Monat, 15.00 – 18.00 Uhr Raum Hannover-Celle: Maya Tsantilis, 29336 Jeden zweiten Dienstag im Monat Rollisport für Erwachsene Nähere Infos zu den Terminen: Lust am gemeinsamen Kochen hat, meldet jeden Dienstag, 18.00 Uhr – 20.00 Uhr Heinrichs Familienhaus, Nienhagen, Tel.: 05144 495278 sich bitte bis zum 18.09.19 verbindlich an Informationen bei Carina Schlüschen Reinhild Lüder-Scholvin, Tel.: 04231/97 05 jeden Mittwoch (Ligatraining Erwachsene) Kronshagener Weg 130c, Kiel [email protected]. Nähere Informa- Tel. 02237-6036333 844, [email protected] oder 18.00 Uhr – 20.00 Uhr tionen: Gabriele Minor (02821/768191). Kontakt: Tel: 0431-887 23 34 Angelika Thomassek (HC), Tel.: 04221-81085, Stammtisch für Erwachsene Hannah-Arendt-Schule (neben Förderhalle) Münster in Flensburg E-Mail: [email protected] [email protected], mit Spina bifida u./o. Hydrocephalus in 04.11.2019, 20.00 Uhr www.asbh-bremen.de Hannover, Termine 2019: 9. März, 8. Juni, Stammtisch im Café Museum, Café Muse- Rollisport für Jugendliche um, Friedrich-Wilhelm-Str 64, Duisburg Tagesseminar Erste-Hilfe-Kurs Karlsruhe 7. September und 23. November (jeweils ab (in Planung) Jeden Mittwoch, 16.30 Uhr – 18.00 Uhr In der Halle der Gemeinschaftsschule Hamburg 13.00 Uhr) 08.12.2019, 15.00 Uhr West in Flensburg Mobilitätstraining für Erwachsene Ort: Grupenstraße 8, 30159 Hannover. Nikolausfeier im Treffpunkt für Behinderte 05.08.2019 Informationen über neue Selbsthilfegruppen Waldbühne Heessen (in Planung) Trainingstermine: Infos und Ansprechpartner: und Nichtbehinderte, St. Mariä Himmel- Ansprechpartner: Lars Vogt - Spartenleiter, für Eltern (Eltern von Kindern mit SB/HC fahrt, Landsberger Str. 19, 45481 Mülheim jeweils Mo., 17.30-18.30 Uhr und Eltern von Kindern mit HC), über zwei Petra und Udo Rathfelder, Tel.: 05171-56515 Tel.: 04646-990 304 Bevor der Nikolaus vorbeischaut, wollen wir 30.11.2019 [email protected] laufende Trainingseinheiten in Halle 1, Stammtische für betroffene Erwachsene, fünf Anne Geuer, Tel.: 0511- 6477009, wieder die Weihnachtsbäckerei duften las- Fahrt nach Bremen - Treffen der Oldenbur- www.rollstuhlsport-flensburg.de Einstieg jederzeit möglich! Freizeitgruppen für Kinder, Jugendliche und [email protected] sen. Kuchenspenden sind trotzdem herz- ger und Bremer Gruppe Erwachsene sowie über die aktuellen Infor- lich willkommen. Bitte meldet euch bis zum mationsveranstaltungen und Projekte: www. 30.11.19 an und schickt ein paar Infos für 22.12.2019 Westküste Schleswig-Holstein Mobil auch im Rollstuhl - mit spielerischen asbh-hamburg.de, Rubrik „Rundschreiben“ Buxtehude den Nikolaus ([email protected]). Jahresabschlussfeier und sportlichen Übungen lernen, sich mit dem und Rubrik „Aktuelles“. Rollstuhl zurechtzufinden. Mit Mobilitätsübun- Anmeldung/Gesamtinfo: Schwimmen für Kinder und Jugendliche Anmeldung/Info: gen, an einem Hindernisparcour oder auch Nicole Höfer, Grimbartweg 20, 45149 Essen in Wilster Rollstuhlsport für Jung und Alt im Buxte- Mathilde Grahn, Raringheide 120, Hessen Tel.: 0201-7103110 Montagnachmittag und Samstagvormittag, beim Spielen in der Gemeinschaft werden All- huder Sportverein [email protected] und bei 48163 Münster, Tel.: 02501-261065 Schwimmhalle Wilster, Infos und Termine: tagssituationen geschult. Der richtige Umgang [email protected] Samstags, 11.15-12.45 Uhr Sandra Froebel, Tel. 0208-4679777 BSC, Martina Petersen, Tel.: 04858-1082 und die Vertrautheit mit dem Rollstuhl stehen Darmstadt [email protected] Alte Sporthalle, HPS (Konopkastraße) Schwimmen für Kinder und Jugendliche dabei ebenso auf dem Programm wie Freude Rheinland-Pfalz in Meldorf an der Bewegung und Spaß in der Gruppe. „4 Abende für uns“, Essen • Niederrhein dienstags 19.30 Uhr Mittwochnachmittag, Schwimmhalle Meldorf Ort: Polizeisportverein Karlsruhe e.V., Oldenburg Infos und Termine: BSC, Barbara Köhne, mit Irmgard Gürtler-Piel, Dipl.-Psychologin Edgar-Heller-Str. 19, 76227 Karlsruhe Koblenz • Neuwied Tel.: 04832-5016 SGA-Restaurant, Auf der Hardt 80, Rollstuhltanz für Rollstuhlfahrer und Läu- fer Darmstadt, Tel. 06151-376420 Rollstuhlbasketball und mehr für Kinder Leichtathletiktraining / Rollstuhlschnell- Mobilitätstraining 14-tägig, jeweils dienstags, 19.00 - 21.00 Uhr www.asbh-koblenzneuwied.de fahren oder Handbike fahren ab 11 Jahren und Erwachsene Begegnungsstätte „Im Bogen“, 46483 Wesel Anmeldung und Information für Kinder & Jugendliche Rollihandball für Jugendliche Infos und Termine: BSC, Peter Seestädt, Jeden Freitag von 16.00-18.30 Uhr Anmeldung/Info: Kirsten Langenberg, Bernd Eberz, Waldstr. 35, 56414 Herschbach (Anerkannt als niedrigschwelliges Freitags 16.00 - 18.00 Uhr (außer in den Tel.: 04825-8987 Tel.: 02851-966038 (ab 18.00 Uhr) Tel: 06435 3244 Betreuungsangebot nach § 45b SGB XI) Ferien), Erich-Kästner-Schule, Bartningstr. 33, Nordheidehalle, 21244 Buchholz Tennis für Kinder und Jugendliche in Meldorf Darmstadt, Infos: Joachim Fischer, Trainingstermine: Donnerstagnachmittag, Tennisplatz/-halle in Rolli Breitensport für Kinder ab 11 Jahren Herten Mainz (Arque e.V.) jeweils Mo., 16.20-17.20 Uhr Mobil: 0171-498 201, [email protected] Meldorf, Infos und Termine: Barbara Köhne, laufende Trainingseinheiten in Halle 1, Rollstuhlbasketball und Erwachsene Tel.: 04832-5016 Rollstuhlsport-Termine Geschäftsstelle: Einstieg jederzeit möglich! Freitags 17.30 – 20.30 Uhr Jeden Donnerstag von 16.00-17.30 Uhr Gruppe für Jugendliche und junge Erwach- ARQUE Mainz, Hartmühlenweg 2-4 ZeBUK, Zentrum zur Beratung und Unter- (außer in den Ferien) Schulsporthalle, 21259 Otter sene: 55122 Mainz, Tel.: 06131-320632 Kasinohalle, Kasinostr.42, Darmstadt stützung von Menschen mit Körperbehin- Mobil auch im Rollstuhl - mit spielerischen Montags von 19.30 - 21.00 Uhr Mo. bis Fr. 8.00-12.00 Uhr derung im Kreis Dithmarschen, Infos: Jürgen Mißback, Tel. 06155-604097, und sportlichen Übungen lernen, sich mit dem Rolli Kinder-Breitensport für Kinder ab Klaus-Bechtel-Halle [email protected], www.arque.de Bruhnstr. 14-32, 25704 Meldorf [email protected], www.bc-darmstadt.de Fritz-Erler-Str. 2, 45701 Herten Info: Tel.: 04832-600489 (AB) Rollstuhl zurechtzufinden. Mit Mobilitätsübun- 3 Jahren bis 18 Jahren - auch für Eltern (Hier wird unter anderem Rollstuhl-Basketball Escher Weg 69, 25704 Meldorf gen, an einem Hindernisparcour oder auch HC-Erfahrungsaustausch (Erw.) und Interessierte gespielt.) Sachsen Alle Termine: www.hydrocephalusseite.de beim Spielen in der Gemeinschaft werden All- Einmal im Monat, wechselnde Termine 26.10. Selbstverteidigungsseminar Andreas Jörg, Tel. 069/ 30 84 50 20, Gruppe für Kinder: tagssituationen geschult. Der richtige Umgang 12.11. 20:00 Uhr Stammtisch [email protected] Information und Anmeldung: Mittwochs von 17.00 - 18.30 Uhr Leipzig 07.12. Weihnachtsfeier und die Vertrautheit mit dem Rollstuhl stehen Familie Barbara Erdrich, Tel.: 04188-7431, Sporthalle Barbaraschule dabei ebenso auf dem Programm wie Freude Information und Anmeldung Egerstraße (Navi: Wallstrasse 32), 45701 Allgemeines, Seminare: Angelika Egger, Handy: 01578-7453158, Anmeldung/Info: Gesamtinfo: an der Bewegung und Spaß in der Gruppe. Herten Ute Herberg, Jacobstr. 5, 06110 Halle Tel.: 06071-25701, Handy: 0170 56 327 53, Rollstuhlsport Blau-Weiss Buchholz e.V., In diesen 90 Minuten wird folgendes ange- Barbara Köhne, Georg-Elser-Str. 3, Ort: Polizeisportverein Karlsruhe e.V., E-Mail: [email protected], 25704 Meldorf, Tel.: 04832-5016 www.blau-weiss-buchholz.de boten: Rollstuhltraining, Bewegungsspiele, Sachsen-Anhalt, 03494-27803 Edgar-Heller-Str. 19, 76227 Karlsruhe [email protected] Gymnastik, Mannschaftsspiele usw. [email protected] Infos: Frau Monika Fischer oder Jörg Werner, Hospitalstr. 8, 04539 www.asbh-westkueste-sh.de oder Hydrocephalus: K. Gondermann, Infos: www.rollstuhlsport-herten.de Informationen/Anmeldung: Am Pulverturm 16, 26133 Oldenburg Groitzsch, von 10-21 Uhr, Mobil: 0171- Wiebke Messerschmidt, Bramberg 2 e, Tel. 06151-130 53 90 [email protected] Kontakt: Jürgen Jordan 0178/6343460, den- Renate Englert, Telefon: 0160/ 90634468 www.asbh-darmstadt.de Tel: 0441-20 95 105, Email: [email protected] [email protected] 8732344, www.hydrocephalusseite.de 24354 Fleckeby, Tel.: 04354-800036 [email protected] [email protected] E-Mail: [email protected]

58 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 59 REGION REGION

14482 Potsdam, 0331/626177-1 od. -3 Fulda Soltau-Lüneburger Heide ASBH vor Ort – Landesverbände, Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner [email protected] HC Kinder: Scholtka, Ellen, Storch, Christina (kom.), Schwarzmannstr. Busch, Erika, Frielingen 38 Die ASBH hat für den direkten, persönlichen Austausch regionale Gruppen und Ansprechpartner. Hier veröffentlichen Ragösener Str. 71 57 36039 Fulda, 0661/59593 29614 Soltau, 05197/222 wir die Adressen nach der Regionalstruktur, auf den nachfolgenden Seiten veröffentlichen wir die Ansprechpartner nach Zielgruppen. 14806 Bad Belzig, 033846/909 584 Diese Struktur finden Sie auch auf der ASBH-Homepage unter ASBH Selbsthilfe. Änderungen/Ergänzungen bitte direkt an [email protected]. HC Erwachsene: Becker, Stefanie Brucknerstr. 1, 15569 Woltersdorf Gießen Nordrhein-Westfalen 03362/5408 ASBH Selbsthilfe gGmbH Tübingen-Reutlingen Landshut Braun, Tanja, Schmiedgasse 1 A Bocholt Bremen 35415 Pohlheim, 06404/6680933 [email protected] Grafenhof 5, 44137 Dortmund Ackermann, Tanja, Eichenweg 1 Veitl, Brigitte, Parkstraße 17 Rekers, Marlies, Am Hambrock 26 84098 Hohenthann, 08784/942147 Tel.: 0231/861050-0 (vormittags) 72175 Dornhan, 07455/405 Bremen 46399 Bocholt, 02871/30034 Fax: 0231/861050-50 Klein, Simone, Zum Wasserturm 25 Kassel-Nordhessen [email protected], www.asbh.de 72108 Rottenburg, 07457/696834 München Lüder-Scholvin, Reinhild BONN/RHEIN-SIEG (HC) Am alten Pulverschuppen. 14 Bousabeur, Wassiliki, Karlsbader Str.7 Ulm Knauf, Katrin, Fliederweg 3 27283 Verden/Aller, 04231/9705844 34134 Kassel, 0561-4917337 Bettina Rosenbaum Baden-Württemberg 85716 Unterschleißheim, 089/3104663 [email protected] [email protected] An der Siebengebirgsbahn 5, 53227 Bonn [email protected] www.asbh-bremen.de Leonore Petruch, Bahnwaldstraße 11 Telefon: 0227/1841472 HC: Daum, Kornelia, Hirtenstr. 53 HC: Thomassek, Angelika Mecklenburg-Vorpommern Freiburg 89233 Neu-Ulm, 0731 1598779 E-Mail: [email protected] 85386 Eching, 089/32731004 Stuckenbergstr. 3, 27749 Delmenhorst 0151 43260733, [email protected] [email protected] 04221/81085, [email protected] Familie Ohnemus, Am Pfannenstiel 32 Erni, Iris, Bömmelbergstr. 9, HC (Jugendliche/Erwachsene): Rostock Duisburg-Essen (HC) 79739 Mühlheim, 07631/749000 88453 Erolzheim, 07354-934462, Ermisch, Martina, 089-45207941 Hamburg [email protected] [email protected] [email protected] Kuske, Bettina u. Volkmar Froebel, Sandra, Finefraustraße 7 Kopp, Jörg, Zollernstr. 49, (ab ca. 19.00 Uhr; Anrufbeantworter) Ludwig-Feuerbach-Weg 11 c 45572 Mülheim, 0208/4679777 78056 Villingen-Schwenningen, Bayern ASBH Bereich Hamburg e . V. 18146 Rostock, Tel. 0381/1239048 [email protected] 07720/22167 [email protected] Niederbayern (auch HC-Ansprechpartner) Beratung: Blume-Werry, Antje Schwerin Essen-Niederrhein LV Bayern Rüpl, Kerstin, Sammern 2b Paul-Stritter-Weg 7, 22297 Hamburg Heilbronn 94554 Moos, 09938/919136 040/559 46 41 HC: Jaskulke, Britt u. Thomas Paschedag, Heike, Nordrather Str. 27 Guni Vieler, Schmiedsgewanne 20a [email protected] Neue Str. 37, 19086 Plate, 0174/3837594 42553 Velbert, 02053-418 56, Vorsitzende Metzke, Conny & Ralf 94327 Bogen, Tel. 0171-7853850, Nördliche Oberpfalz Verwaltung: Hassel, Sabine [email protected] Tripp, Elisabeth, Cunostr. 6, 47533 Kleve Paul-Stritter-Weg 7, 22297 Hamburg Schmidhausener Str. 28, 71717 Beilstein [email protected], 02821-487 42, stellv. Vorsitzende 07062/930966 040/558 33 56 www.asbh-lv-bayern.de Dippel, Helga, Weidener Str. 31 [email protected] Niedersachsen HC: Jessica Wolf, Königsbergerstr. 5, 63906 92690 Pressath, 09644/8010 Sozialpädagogische Betreuung der Erwachse- Hamm Mannheim-Heidelberg Erlenbach, 09372/13557 nen im Alltag: Domenique Yousefi d.yousefi@ Hannover-Braunschweig-Celle Nürnberg-Fürth-Erlangen / asbh-hamburg.de Brandt, Egbert, Rombergerstr. 29 Hannover-Celle Spannagel, Friedlinde, Dielheimer Str. 35 Aschaffenburg (HC) Mittelfranken 59077 Hamm, 02389/402197 69231 Rauenberg, 06222/64515 Neben der Beratungsstelle stehen die ein- [email protected] zelnen Ansprechpartner zur Verfügung Tsantilis, Maya, Garswoodstr. 18 Dorn, Birgit, Pfarrer-Hausmann-Str. 20 Köln-Bonn Wolf, Jessica, Königsberger Str. 5 www.asbh-hamburg.de 29336 Nienhagen, 05144-495 278 HC: Freund, Elke, Dammwiesenweg 5 91560 Heilsbronn, 09872-365905 63906 Erlenbach/Main HC: Bernd Domnik 69256 Mauer, 06226/991322 HC: Eigenthaler, Karin, Lerchenbühlstr. 12 HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- für Erwachsene mit Hydrocephalus Schlüschen, Carina, Am Moosgarten 2 91443 Scheinfeld, 09162/1893 Braunschweig-Gifhorn tung [email protected] 50171 Kerpen, carina.schlueschen@gmail. Ravensburg-Bodensee com Leitung Gesprächskreis, www.asbh-hamburg.de (Ansprechpartner Regensburg-Oberpfalz Bix, Manuela, Thieder Weg 11c auch für Schwangerschaft auch für den Stammtisch für 38304 Wolfenbüttel, 05331-413 78 Weber, Marianne, Auf der Hoeh 30 mit Hydrocephalus Selbstbetroffene mit Hydrocephalus) Münster 88213 Ravensburg, 07546/5461 Mitra, Nina, Frauen mit Spina bifida und Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf Roy, Stephanie, Ludwig-Thoma-Str. 9 1/2 Ratzek, Rebecca, Maschstr. 12, [email protected] 93158 Teublitz, Tel. 09471/3086546 Hydrocephalus, [email protected] spätestens nach zwei Tagen. 38114 Braunschweig, Tel. 0531/2251226 Grahn, Mathilde, Raringheide 120 [email protected] 09372 - 13 55 72 oder 0157/77200443, Email: [email protected] 48163 Münster, 02501/261065 Stuttgart-Esslingen HC: Sonja Sieber, Goethestrasse 11, 93083 Renckstorf, Kai, Männer mit Spina bifida [email protected] [email protected] Obertraubling und Hydrocephalus, [email protected] www.hydrocephalusseite.de HC-Erfahrungsaustausch für Erwachsene Hinz, Eleni, Erwachsene mit Spina bifida und Cuxhaven Melanie Schwarz, Lortzingstr. 47 Tel.: 09401/525399 Hydrocephalus (über 50 Jahre) Ostwestfalen-Lippe 73660 Urbach, Tel. 07181/990644 Bamberg-Oberfranken E-Mail: [email protected] Kontakt: [email protected] Jantzen, Sabine, Oberenden 9 [email protected] Loose, Jennifer, Frauen mit Hydrocephalus 21769 Lamstedt, 04773/1405 Stuhldreier-Steffen, Walburga HC: Meyn, Gunnar, Eastleighstr. 14 Würzburg-Unterfranken bezüglich Schwangerschaft und Beruf Göttingen Am Erdbeerfeld 12, 33659 Bielefeld 70806 Kornwestheim, Hager, Josef, Drosselweg 3 Kontakt: [email protected] HC Eltern: Borchardt, Dietrich Tel.: 0171-2656260 HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- 96114 Hirschaid, 09543/56343 Oehlmannstr. 4, 37574 Einbeck [email protected] tung Finkler-Amling, Sabine, Hauptstr. 7 05561/972649, [email protected] Tanja Eikelboom, Rohrdommelweg 2, 97246 Eibelstadt, 09303/2357 Hessen Leitung Gesprächskreis. HC Erwachsene: Schlung, Astrid, 33335 Gütersloh, Tel.:0176-23609787 Bayreuth [email protected] Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. [email protected] [email protected] Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf Darmstadt-Südhessen Nordhorn-Emsland Postfach: [email protected] spätestens nach zwei Tagen. Heilmann, Ulrike, Anemonenweg 25a Berlin HC: Röder, Joachim • Torfstichweg 15 a 95447 Bayreuth, 0921/69922 33613 Bielefeld • 0521/887679 07154 - 80 77 61 Egger, Angelika, Weimarer Str. 13 Baumann, Marita, Woltermanns Maarte 8 [email protected] proRemus e. V. 64807 Dieburg, 06071/25701 48531 Nordhorn, 05921/858820 [email protected] www.hydrocephalusseite.de Ingolstadt Paderborn (HC) HC: Föll, Michaela, Wipperstr. 7 Uwe Danker, Jüterboger Str. 6a Oldenburg 70806 Kornwestheim Frankfurt Theresa v. Schoenebeck, Franz-Marc-Str.7a Telefon: 030-606 1979 Fiege, Kornelia, Engernweg 44 HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- E-Mail: [email protected], www.proremus. 85092 Kösching, 08456-9155951 Fischer, Monika, Am Pulverturm 16 33100 Paderborn, 05251/59647 tung de [email protected] HC: Andreas Jörg, HC-Erfahrungsaustausch 26133 Oldenburg, 0441/2095105 [email protected] Leitung Gesprächskreis. telefonische Beratung, Leitung Gesprächs- Jörg Stuiver, Weichenbergerstr. 3 [email protected] Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Brandenburg kreis Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf 86157 Augsburg, Tel 0821-6610510 Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB Sauerland spätestens nach zwei Tagen. [email protected] Rückruf spätestens nach zwei Tagen Ostfriesland 07154 – 1 55 48 58 Thomas Mollner, Blücherstr.70 ASBH Brandenburg e. V. 069 - 30 85 40 20 HC: Klupsch, Renate, Wagnerstraße 1 [email protected] 85051 Ingolstadt, Tel. 0841-9677938 [email protected] Hessenius, Helga, An der Mühle 11 58849 Herscheid, 02357/171451 www.hydrocephalusseite.de [email protected] Franke, Gabi, Fritz-Zubeil-Str. 14 www.hydrocephalusseite.de 26810 Westoverledingen, 04955/997154 [email protected]

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Siegen-Betzdorf-Olpe Sachsen Schleswig-Holstein ASBH-Ansprechpartner: Wir bringen Menschen zusammen

Gail, Friedhelm, Kuckucksteinstr. 14 Leipzig Flensburg Die ASBH hat für den direkten, persönlichen Austausch regionale Gruppen und Ansprechpartner. 35686 Dillenburg Donspach Hier veröffentlichen wir die Adressen nach der Regionalstruktur, auf den vorherigen Seiten veröffentlichen wir die Ansprechpartner nach Zielgruppen. Tel. + Fax: 02771/814404 Diese Struktur finden Sie auch auf der ASBH-Homepage unter ASBH vor Ort. Änderungen/Ergänzungen bitte direkt an [email protected]. [email protected] Junghanns, Katrin, An der Gärtnerei 41 Lieb, Andrea, Oberlangberg 24 a HC: Irle, Marion, Bahnhofstr. 15 04205 Leipzig (Miltitz), 0341/9418839 24983 Handewitt, 04608/96269 [email protected] 51702 Bergneustadt, 02261/42050 HC: Herberg, Ute Jugendliche/Erwachsene Nico Hille für Jugendliche mit Spina bifida Michaela Föll [email protected] HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- finden Kontakt und Austausch Lübeck Kontakt: 02378 - 5377 HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- tung [email protected] tung Warstein Leitung Gesprächskreis Spina bifida Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Kohrs, Andrea, Am Steinfelder Redder 76 Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Yvette Herrlinger Erw. in Stuttgart. 23843 Bad Oldesloe, 04531/7507 Bause, Gilda, Heinrich-Heine-Str. 14 Kontakt: tägl. bis 21.00 Uhr, AB. Jugendliche und Erwachsene für Jugendliche und Erwachsene Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf 59581 Warstein, 02902/59178 Rückruf spätestens nach zwei Tagen mit Spina bifida mit Spina bifida spätestens nach zwei Tagen. [email protected] 0345-68580226 Owschlag Kontakt: [email protected] 07154 – 1 55 48 58 [email protected] Julia Reichenberger Katrin Diehl [email protected] Westmünsterland (HC) Reinhold, Sabine, Blöckenkoppel 18 www.hydrocephalusseite.de Dipl. Sozialpädagogin. Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida www.hydrocephalusseite.de 24811 Owschlag, 04336/1290 Werner, Jörg Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida. (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Göring, Anne, Aechterhook 4 Ute Herberg Kontakt: 16.00 - 20.00 Uhr. Geburt), Kontakt: [email protected] 48691 Vreden, 02564/950876 HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- HC-Erfahrungsaustausch, Schleswig 0201 - 79 93 91 45 tung Wolfgang Pfau Leitung Gesprächskreis Leitung Gesprächskreis [email protected] Rheinland-Pfalz Kähler, Ulrike und Arne Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Hermann-Clausen-Str. 22, 24837 Schleswig Mirjam Büssing-Lörcks Telefon: 0176/561 389 05 Kontakt: tägl. bis 21:00 Uhr, AB, ASBH Koblenz-Neuwied e.V. Kontakt: Mo - Do 10.00 bis 21.00 Uhr 04621/25880, [email protected] Kontakt: ab 19.00 Uhr. E-Mail: [email protected] Rückruf spätestens nach zwei Tagen 0171- 8732344 0345-68580226 02851 - 58 99 17 Petra und Udo Rathfelder [email protected] [email protected] Eberz, Bernd, Waldstr. 35 Westküste Schleswig-Holstein [email protected] Pechschwarte 15 56414 Herschbach, 06435/3244 www.hydrocephalusseite.de www.hydrocephalusseite.de Nils Mahler 31226 Peine OT Schwicheldt Köhne, Barbara, Georg-Elser-Str. 3 Tel. (05171) 56515, Fax (05171) 56516 Ansprechpartner seit 1999 für Jugendliche Nicole Höfer Zwickau 25704 Meldorf, 04832/5016 [email protected] Mainz Arque e. V. und junge Erwachsene mit Spina bifida Auch für Eltern von Kindern mit Tel. 04832-5016 mit oder ohne HC. Wohnhaft in Bedburg/ Hydrocephalus, Krankenschwester, [email protected] Schwangerschaft / Kinderwunsch ARQUE e. V. Meier, Kristina, Pöhlauerstr. 63 B Erft, westlich von Köln. Arzt in Weiterbil- Mütter mit Spina bifida Lehrerin für Pflegeberufe. im Kinderneurologischen Zentrum Messerschmidt, Wiebke, Bramberg 2e 08066 Zwickau, 0375/297252 dung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie, Kontakt: 0201 – 7 10 31 10 Hartmühlenweg 2-4 24354 Fleckeby, Tel. 04354-800 036 [email protected] selbst Rollstuhlfahrer mit Spina bifida, Jg. [email protected] 55122 Mainz, 06131/320632 [email protected] Tanja Kremer [email protected], www.arque.de HC: Naucke, Simone, Schulstr. 2 1981. Schwerpunkte: erfülltes Leben mit Mutter mit Spina bifida und Hydrocephalus, Marion Irle Sachsen-Anhalt 25594 Nutteln, 04827/932656 der Behinderung, ungewöhnliche Hobbies Colostoma. Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus Trier/Südeifel ausprobieren, Selbständigkeit/Eigenständig- Kontakt: [email protected] nach Hirnblutung ASBH Sachsen-Anhalt Thüringen keit, Berufswahl, medizinische Themen. Aus Auch für Eltern von Kindern mit Hydroce- berufsrechtlichen Gründen keine ärztliche Hydrocephalus Gartner, Renate, Wahlholz 6, 54516 Wittlich phalus Behandlung/Diagnosestellung per Telefon 06571/20449, [email protected] Kruse, Jane, [email protected] Thüringen Kontakt: telefonisch, E-Mail. oder email! Jugendliche und Erwachsene 02261 - 4 20 50 03949-99 600 Mobil: 0151-52 57 25 01 Westpfalz Saarland email: [email protected] mit Hydrocephalus [email protected] Lobenstein, Michaela Telefon: 02272/9377177 (AB), ab 18:00 Wiesenmühlenweg 1, 99441 Magdala Ostharz oder am Wochenende. Renate Jastrow Meyer, Anke, Fürther Str. 37a 036454/ 59523 , Fax: 036454/59524, Martina Ermisch HC (Jugendliche/Erwachsene): Auch für Eltern von Kindern mit Hydroce- 66916 Breitenbach, 06386/7576 Handy: 0173/8502029, [email protected] Felicitas Engelmann Kontakt: [email protected] phalus HC: Blaum, Renate, An der Haarspot 21 Vietze, Annegret, Thalenser Chaussee 3 HC: Geigerhilk, Siiri, Unterm Hain 29 Auch für (werdende) Eltern und von Kindern Tel. 089-45207941 Kontakt: 09.00 - 20.00 Uhr. 67677 Alsenborn, 06303/870472 06502 Neinstedt, 03947/61451 07407 Rudolstadt, 03672/427738 mit Spina bifida (ab ca. 19.00 Uhr; Anrufbeantworter) 06303 - 87 04 72, [email protected] E-Mail: [email protected] Friederike Thon Andreas Jörg Andrea Henkel Auch für Eltern von Kindern mit Hydroce- HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- Kontakt: [email protected] phalus tung Tel. 0461 – 660 918 56 (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Leitung Gesprächskreis. Handy: 0151 – 172 418 00 Geburt), Kontakt: [email protected] Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. www.facebook.com/trotzbehinderungvollim- Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. leben Kurt Fleig Rückruf spätestens nach zwei Tagen. Kontakt: 07821 - 303 85 069 - 30 85 40 20 Für die Metropolregion Hamburg: [email protected] [email protected] ASBH Hamburg Beratungsstelle www.hydrocephalusseite.de Claudia Gerke Martina Bendel Auch für Schwangerschaft/Kinderwunsch Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida Sabine und Thomas Lammers bei Müttern mit Hydrocephalus. Mutter mit und Studium + Hydrocephalus, Ärztin für Allgemeinmedizin Kontakt: Mo. - So. 16.00 - 22.00 Uhr Beruf. Dipl. Sozialpädagogin mit Spina bifi- i.R. 0211 - 42 93 20, 0172 – 2 47 90 66 da, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: 18:30 – 21:00 Uhr, AB. [email protected] Kontakt: Mo. - Fr. Festnetznummer, 0201 – 76 20 80 / 0163 – 2 02 90 92 Gunnar Meyn E-Mail immer. [email protected] 04531 - 89 31 10, [email protected] HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Bera- Für die Metropolregion Hamburg: tung Janna Zilz ASBH Hamburg Beratungsstelle Leitung Gesprächskreis. ASBH-Jugend Hamburg, Bernd Domnik Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. für Jugendliche mit Spina bifida Für Erwachsene mit Hydrocephalus Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Kontakt: Telefonisch ab 18:30 Uhr, Kontakt: [email protected] Rückruf spätestens nach zwei Tagen. 04651 – 93 93 49 www.asbh-hamburg.de (Ansprechpartner 07154 - 80 77 61 [email protected] / auch für den Stammtisch für [email protected] [email protected] Selbstbetroffene mit Hydrocephalus www.hydrocephalusseite.de

62 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 63 REGION REGION

Simone Naucke Spina bifida und Hydrocephalus Für die Metropolregion Hamburg: Felicitas Engelmann Hydrocephalus Anne Göring Auch für Eltern von Kindern mit Hydroce- ASBH Hamburg Beratungsstelle Auch für Erwachsene und Jugendliche mit Aechterhook 4, 48691 Vreden, Nina Mitra Tel.: 02564 – 95 08 76, phalus. Erwachsene mit Spina bifida und Spina bifida, Eltern von Kindern mit Hydrocepha- Kontakt: 04827 - 93 26 56 Frauen mit Spina bifida und Hydrocephalus E-Mail: [email protected] [email protected] Hydrocephalus Ü 50 (Rollstuhlfahrer) Kontakt: [email protected] lus Claudia Scholz, Soziologie-Studentin Werner Helmtag Astrid Schlung Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Kontakt: [email protected] Für die Metropolregion Hamburg: Für die Metropolregion Hamburg: Schwerpunkte: offene Fetalchirurgie, Hamburg Beratungsstelle Kontakt: 05671 – 64 38 ASBH Hamburg Beratungsstelle Lara Möhlenbeck Altersgruppe: 1-5 Jahre, I-Platz Krippe Ingrid und Franz Ermisch Martina Hirner Jörg Werner Eleni Hinz Für Jugendliche und junge Erwachsene mit 04179 Leipzig, E-Mail: [email protected] Kontakt: 0731 – 2 06 04 551 HC-Erfahrungsaustausch Kontakt: Festnetz: 040 / 280 21 63 Spina Bifida und Hydrocephalus Mobil: 0152/ 074 62 297 Gerstenstr. 13, 86343 Königsbrunn 01577 – 70 92 51 0, [email protected] telefonische Beratung, Leitung Gesprächs- Handy: 0174 46 11 317 Kontakt: [email protected], Kontakt: 08231/4732, Fax: 08231/87306 Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Nicole Höfer kreis, Für Jgdl. + Erw. in Leipzig E-Mail: [email protected] Tel. 0151-28835156 Olaf Karle Hamburg Beratungsstelle Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Kontakt: Mo - Do 10:00 bis 21:00 Uhr 76593 Gernsbach ASBH Hamburg Beratungsstelle Kirsten Petersen Krankenschwester, Jugendliche und Erwachsene mit Kontakt: [email protected] 0171-8732344 Kai Renckstorf Tel. 04122/ 967 387 Lehrerin auch für Pflegeberufe, Spina bifida und Hydrocephalus Männer mit Spina bifida und Hydrocephalus E-Mail: [email protected] Rüpl, Kerstin, Kontakt: 0201 – 7 10 31 10 Jessica Wolf Sammern 2b, 94554 Moos Kontakt: [email protected] Kontakt: 09938/919136 [email protected] HC-Erfahrungsaustausch, Nils Mahler Andrea Henkel Fiege, Kornelia telefonische Beratung, Leitung Gesprächs- Ansprechpartner seit 1999 für Jugendliche Jessica Wolf Kontakt: [email protected] Engernweg 44, 33100 Paderborn Marion Irle kreis, auch für Schwangerschaft mit Hydro- und junge Erwachsene mit Spina bifida Kontakt: Königsbergerstr. 5, 63906 Erlen- Tel. 0461 – 660 918 56 Kontakt: 05251/59647, Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus cephalus mit oder ohne HC. Wohnhaft in Bedburg/ bach, 09372/13557 Handy: 0151 – 172 418 00, www.facebook. [email protected] nach Hirnblutung Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Erft, westlich von Köln. Arzt in Weiterbil- com/trotzbehinderungvollimleben Kontakt: telefonisch, E-Mail. Julia Reichenberger, Dipl.-Sozialpädago- Jörg Kopp 02261 – 4 20 50, [email protected] Rückruf spätestens nach zwei Tagen. dung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie, gin. Kurt Fleig 09372 - 13 55 72 selbst Rollstuhlfahrer mit Spina bifida, Jg. Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida. Zollernstr. 49, Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida. 78056 Villingen-Schwenningen [email protected] 1981. Schwerpunkte: erfülltes Leben mit Kontakt: 16.00 - 20.00 Uhr. Britt Jaskulke Kontakt: 07821 – 3 03 85 Tel. 07720-994 80 98, [email protected] Mutter eines Kindes mit Hydrocephalus. www.hydrocephalusseite.de der Behinderung, ungewöhnliche Hobbies 0201 - 79939145 ausprobieren, Selbständigkeit/Eigenständig- [email protected] Claudia Gerke Elisabeth Kirchner Kontakt: Telefonisch, E-Mail. 03861 - 29 75 65, 0174 – 3 83 75 94 Petra Spiegel keit, Berufswahl, medizinische Themen. Aus Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Tel. 07345/ 231 50, Claudia Gerke Für Erwachsene mit Hydrocephalus berufsrechtlichen Gründen keine ärztliche E-Mail: [email protected] [email protected] Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Studium + Beruf. Dipl. Sozialpädagogin mit Kontakt: Friedrich-Karl-Str. 8, Behandlung/Diagnosestellung per Telefon Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Eltern von Kindern mit Spina bifida. Dipl. Sonja Tarhan Renate Jastrow oder email!, email: [email protected] Kontakt: Mo-Fr Festnetznummer, E-Mail 67655 Kaiserslautern, Tel. 0631-18466 Sozialpädagogin mit Spina bifida, Hydroce- Mutter eines 15-jährigen Sohnes mit Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Telefon: 02272/9377177 (AB), ab 18:00 immer. phalus und Epilepsie. Hydrocpephalus, Tel. 0711/ 655 90 344 Kontakt: 09.00 - 20.00 Uhr. Nadine Bagans oder am Wochenende. 04531 - 89 31 10, [email protected] Kontakt: Mo - Fr Festnetz, E-Mail immer. E-Mail: [email protected] 06303 - 87 04 72, [email protected] Ansprechpartnerin für Jugendliche und Kirsten Althaus, 04531 - 89 31 10, [email protected] Julia Reichenberger, Dipl. Sozialpädago- junge Erwachsene mit Hydrocephalus Tel. 0941 - 8 36 98 Friederike Thon Simone Naucke Kontakt: E-Mail. [email protected] gin. Kontakt: [email protected] 2. Eltern Auch bei vorgeburtlicher Diagnose und nach Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida. der Geburt, Kontakt: [email protected] Kontakt: 04827 - 93 26 56 Ab 17.00 Uhr auch per Handy: Christoph Bärwinkel finden Kontakt und Austausch Kontakt: 16.00 - 20.00 Uhr. 0201 - 79 93 0173-208 71 18 Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida 91 45 Werner Helmtag, Kontakt: 05671-6438 Bettina Rosenbaum und Hydrocephalus. [email protected] Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus Spina bifida Ellen Scholtka Mütter mit Hydrocephalus Kontakt: 05721 - 7 71 47, Kontakt: 0228 – 1 84 14 72 Katrin Diehl Ragösener Str. 71, 14806 Bad Beizig 0151 - 51 47 21 26 0160 – 185 5201, [email protected] [email protected] Eltern von Kindern mit Spina bifida Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida Tel. 033846 - 909 584 Für die Metropolregion Hamburg: (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Evelin Schinharl Dietrich Borchardt ASBH Hamburg Beratungsstelle Für die Metropolregion Hamburg: Rebecca Ratzek Kontakt: telefonisch, AB. Geburt), Kontakt: [email protected] Kontakt: 05561 - 97 26 49 Martina Bendel ASBH Hamburg Beratungsstelle Maschstr. 12, 38114 Braunschweig, 09402 - 17 23, [email protected] [email protected] Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Tel. 0531/2251226 oder 0157/77200443, Jutta Kibele Antje Blume-Werry Angelika Thomassek Mutter mit Hydrocephalus, Ärztin i.R. Email: [email protected] Schnitzerweg 6, 88214 Ravensburg Joachim Röder, Kontakt: Tel. 040/ 559 46 41 E-Mail: Mit Kenntnissen in den Bereichen Epilepsie Auch für Allgemeinmedizin. In den Selbsthilfegruppen der ASBH sind nach [email protected] Kontakt: 0521 - 88 76 79 und Förderschule. Kontakt: 18.30 Uhr bis 21.00 Uhr, AB. Für die Metropolregion Hamburg: wie vor überwiegend Eltern vertreten. Eltern www. asbh-hamburg.de Steffi Conrad Kontakt: telefonisch, AB. ASBH Hamburg Beratungsstelle finden Kontaktmöglichkeiten daher auch in der 0201 - 76 20 80, 0163 - 2 02 90 92 Mutter von zwei Töchtern, geb. 2002/2011, 04221 – 8 10 85, [email protected] regionalen Struktur unter www.asbh.de – ASBH [email protected] Mirjam Büssing-Lörcks Kibele, Jutta angeborener Hydrocephalus Kontakt: ab 19.00 Uhr. 02851 - 58 99 17 Schnitzerweg 6, 88214 Ravensburg vor Ort. Kontakt: 0176 – 37 32 27 73 Jessica Wolf [email protected] Kontakt: [email protected] Spina bifida und Hydrocephalus HC-Erfahrungsaustausch, Pränatale OP bei Spina bifida Kornelia Daum telefonische Beratung Für die Metropolregion Hamburg: Lieb, Andrea 11-jähriger Sohn mit isoliertem Eltern von Kindern mit Spina bifida Leitung Gesprächskreis. ASBH Hamburg Beratungsstelle Oberlangberg 24 a, 24983 Handewitt Hydrocephalus (Dandy-Walker), Barbara Köhne und Hydrocephalus Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: 04608/96269, [email protected] Für die Metropolregion Hamburg: drei gesunde Söhne 18/16/14 Jahre alt, Auch Elternbegleiterin verheiratet. Kontakt: Telefonischen Kontakt Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Cornelia Metzke ASBH Hamburg Beratungsstelle Kontakt: Tel.: 04832 - 50 16 über E-Mail vereinbaren. Ulrike Doberstein Rückruf spätestens nach zwei Tagen. [email protected] 71717 Beilstein, Kontakt: [email protected] Familie Heßling 089 - 32 72 10 04, [email protected] Auch Elternbegleiterin., Kontakt: Telefonisch 09372 - 13 55 72 www.asbh-westkueste-sh.de Maya Tsantilis Kontakt: 02852/508185 u. 0175-4047014, 08.00 - 12.00 Uhr, 02331-7883820, [email protected] [email protected] Elke Freund Garswoodstr. 18, 29336 Nienhagen [email protected] Jane Kruse Kontakt: 06226 - 991322, Kontakt: 05144-495 278 Claudia Scholz (offene Fetalchirurgie) Helga Hessenius Normaldruckhydrocephalus (NPH) Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida [email protected] Manuela Bix Tel 01520/7462297, [email protected] Gestalttherapeutin, systemische Familienbe- und Hydrocephalus. Siiri Geigerhilk Kontakt: 05172 – 968 058, Thieder Weg 11c, 38304 Wolfenbüttel Jugendliche und Erwachsene ratung, HP., www.spoekenkiekereje.de Für die Metropolregion Hamburg: Sohn mit Hydrocephalus und Tetraspastik. Kontakt: 04955 - 99 71 54 0151 - 52 57 25 01 Kontakt: 05331-413 78 mit Spina bifida ASBH Hamburg Beratungsstelle Infos zu Therapiemöglichkeiten. [email protected] [email protected] Sabine Finkler-Amling Kontakt: Tel. nach 17.00 Uhr, 03672 - Sonja Sieber 42 77 38 oder Handy: 0171 – 5 73 20 37 Jane Kruse Kirsten Langenberg Hauptstr. 7, 97246 Eibelstadt Petra Seibert E-Mail: [email protected] Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Mutter von 2 Kindern. Organisiert Erfah- Jugend- und Erwachsenenvertreterin, Tel: 09303/2357, [email protected] Auch für Hydrocephalus Selbstbetroffene Hydrocephalus. rungsaustausch für Erwachsene mit NPH im Leiterin einer Rollstuhltanzgruppe. Kontakt: Telefonisch, AB, Bettina u. Volkmar Kuske 06103 – 5 01 99 97 Katharina Gondermann Kontakt: 05172 – 968 058 Raum Regensburg. Kontakt: Telefonisch nach 18.00 Uhr, Ludwig-Feuerbach-Weg 11c, Sohn mit isoliertem Hydrocephalus 0151 - 52 57 25 01 Kontakt: 09401 - 52 53 99 02851- 96 60 38, 0176 - 38 81 45 06 18146 Rostock Elias Weber Kontakt: 06151 – 1 30 53 90 [email protected] [email protected] E-Mail: [email protected] Kontakt: Tel. 0381/1239048 Auf der Höh 30, 88213 Ravensburg [email protected]

64 ASBH-Kompass 02 | 2019 ASBH-Kompass 02 | 2019 65 REGION

Jessica Wolf Weitere Ansprechpartner Kontakt: Königsbergerstr. 5, In den Selbsthilfegruppen der ASBH 63906 Erlenbach, 09372/13557 Nordrhein-Westfalen sind nach wie vor überwiegend Eltern Care at home vertreten. Eltern finden Kontaktmög- Stephanie Roy SBHC-NRW e.V. lichkeiten daher auch in der regio- zwei Kinder, eines mit Spina bifida und Germanenstr. 59, nalen Struktur unter www.asbh.de Hydrocephalus. Kontakt: 09471 – 3 08 65 46 53859 Niederkassel – ASBH vor Ort. [email protected] Tel. 02208 2842, Mail: [email protected] Carola Ohlhoff Ferner stehen Ihnen in der ASBH LIQUICK X-TREME Schwerpunkt: Schule Büro: Andrea Drepper, ausgebildete ehrenamtliche Berater/ Kontakt: Mittags und abends. Tel.: 02402 7682722 05052 - 30 03, [email protected] Kat- innen für Austausch, Tipps und Hilfe- X-TREME INNOVATION: BEREITS rin Junghanns Sprechzeiten: stellungen zur Verfügung: AKTIVIERT UND SOFORT Kontakt: Tel./Fax 0341-941 88 39 montags und donnerstags: Elternbegleitung 09:00 bis 11:00 Uhr EINSATZBEREIT Antje Blume-Werry www.asbh-elternbegleitung.de - Hier Mail: [email protected] Paul-Stritter-Weg 7, 22297 Hamburg, finden neu betroffene Eltern Kontakt- Info: www.sbhc-nrw.de Tel. 040/559 46 41, antje.blume-werry@ daten von ausgebildeten Eltern, die asbh-hamburg.de angesprochen werden können und Sabine Hassel für Erfahrungsaustausch, Rat und Paul-Stritter-Weg 7, 22297 Hamburg, Tipps zur Verfügung stehen. Tel. 040/5583356, [email protected] ASBH-Mentoren Neben der Beratungsstelle stehen die ein- Für Eltern, Jugendliche und Erwach- zelnen Ansprechpartner zur Verfügung. sene gibt es geschulte Mentoren, die www.asbh-hamburg.de Porträts mit Kontaktdaten können Sie gerne bei [email protected] anfragen.

„Schreiben ist einfach. Man muss nur die falschen Wörter weglassen.“ (Mark Twain) Der ASBH-Kompass freut sich über Ihre Erfahrungen und Meinungen in Wort und/oder Bild. Für den ASBH-Kompass 03/2019 werden Beiträge bis zum 19.08.2019 angenommen, also ran an die Tastaturen.

Impressum

Mitgliederzeitschrift der Redaktion: EHRENVORSITZENDER: Dr. K. Gbur, Hamburg Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida ASBH Paul Bernhart † Prof. Dr. U. Gembruch, Bonn und Hydrocephalus e.V. (ASBH) Christoph Schwippert Klaus Seidenstücker Prof. Dr. G. Gräfe, Leipzig Grafenhof 5 Dr. F. Groß, Hannover Redaktionsschluss 44137 Dortmund EHRENMITGLIEDER: Prof. Dr. H. Haberl, Bonn ASBH-Kompass 02/2019: Dr. Joh. August Ermert, Mainz Prof. Dr. F. Haverkamp, Bonn 09 18

27.05.2019 Layout & Druck: Prof. Dr. K. Parsch, Stuttgart Dr. M. Krause, Leipzig . SP Medienservice Prof. Dr. Dr. hc Dieter Voth † Prof. P. Kremer, Hamburg Zuschriften an: Verlag, Druck und Werbung Dr. K. Marquard, Stuttgart ASBH e.V. Reinhold-Sonnek-Str. 12 Für den Inhalt der Beiträge ist Priv.-Doz. Dr. A. Messing-Jünger, St. Grafenhof 5, 44137 Dortmund 51147 Köln der jeweilige Autor / die jeweilige Augustin Tel.: 0231 861050-0 Tel.: 02203 / 980 40 31 Autorin verantwortlich. Dr. H. Peters, Mainz MCI-2018-0431 Fax: 0231 861050-50 [email protected] Dr. A. Rissmann, Magdeburg E-Mail: [email protected] www.sp-medien.de Wissenschaftlicher Beirat Dr. A. Rutz, Lollar www.asbh.de VORSITZENDE: Dr. A. Bredel-Geißler, Dr. S. Schmidt, Bremen Vorstand: Mainz Dr. M. Schwarz, Wiesbaden V.i.S.d.P: VORSITZENDE: Dr. S. Martin, Hannover Dr. U. Seidel, Berlin LIQUICK X-TREME Jürgen Wolters (Geschäftsführer) Anne Göring, Vreden Dr. H. Peters, Mainz Prof. R. Stein, Mannheim ISSN 2365-7243 Dr. U. Thomale, Berlin Für Ihre Unabhängigkeit - schnell, einfach und sicher anzuwenden Der Bezugspreis dieser für Mitglieder STELLV. VORSITZENDER: MITGLIEDER: Prof. Dr. R. Unsöld, Düsseldorf bestimmten Zeitschrift wird durch die Egbert Brandt, Hamm Priv.-Doz. Dr. F. Abel, Bayreuth Dr. J. Urban, Augsburg Das neue außergewöhnlich clevere Kathetersystem ist nach der Entnahme aus der Mitgliedsbeiträge abgegolten. Priv.-Doz. Dr. A. Aschoff, Heidelberg Christa Wollstädter, Mainz † SCHATZMEISTERIN: Verpackung sofort einsatzbereit. Ausgestattet mit unserem SafetyCat Sicherheitskatheter RA. C. Au, Buxtehude Dr. A. Zerche, Erfurt Gabriele Runte, Gütersloh Spendenkonto: Prof. Dr. J. Behnke-Mursch, Bad mit innen und außen weich gerundeten Soft Cat Eyes, der flexiblen Ergothan-Spitze und Sparkasse Iserlohn Berka Ohne schriftliche Erlaubnis des Heraus- PROTOKOLLFÜHRERIN: gebers ist aus urheberrechtlichen Gründen (BLZ 445 500 45) / Kto.-Nr.: 125 Dr. A. Blume-Werry, Hamburg der neuen, bereits aktivierten Beschichtung, ermöglicht der Liquick X-treme eine Henriette Wojciechowski, Buxtehude die Weiterverwendung von Beiträgen der IBAN: DE08 4455 0045 0000 0001 25 Prof. Dr. Dr. T. M. Boemers, Köln Zeitschrift nicht gestattet. Mit Namen unter- behutsame und schonende Katheterisierung. SWIFT BIC: WELADED1ISL WEITERE MITGLIEDER: Prof. Dr. J. Boenisch, Köln zeichnete Beiträge geben nicht unbedingt Andrea Bernhard, Volkmarsen Dr. A. Brentrup, Münster die Meinung der Redaktion wieder. Kürzun- gen bleiben vorbehalten. Testen Sie jetzt die neue Katheterinnovation von Teleflex und Herausgeber: Martina Ermisch, München Dr. M. Bürst, Deggendorf Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida Priv.-Doz. Dr. R. Cremer, Köln © Copyright bei ASBH, Grafenhof 5, 44137 Jörg Hermanowski, Hamm Dortmund für Gestaltung und Inhalt (soweit fordern Sie unter 0800/4031001 kostenlose Muster an. und Hydrocephalus e. V. (ASBH) Dr. J. A. Ermert, Mainz Bettina Rosenbaum, Bonn nicht anders angegeben) der ASBH-Kom- Dipl. Psych. A. Frenzel, Erlangen passe und Beilagen/Beihefter.

Teleflex Medical GmbH – Homecare Urologie Welfenstraße 19 ∙ D-70736 Fellbach · Telefon: + 49 (0)711 209080 00 66 ASBH-Kompass 02 | 2019 [email protected] ∙ www.teleflex-homecare.de Im Grunde sind alle Menschen behindert, der Vorzug von uns Behinderten allerdings ist, dass wir es wissen. - Wolfgang Schäuble -

Bitte weitersagen/-geben: ASBH-Termine 2019 ASBH-Onlineratgeber Pflege und Pflegegrad Mitgliederversammlung der ASBH e.V. 14.09.2019 in Hannover

„FamilienTag West“ 21.09.2019 in Essen

Pflege und Pflegegrad ASBH-Ratgeber online

Arbeit sgemeinschaft Spina Bifida und Hyd bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus rocephalus e. V.

Pflege und Pflegegrad bei Spina bifida und /oder Hydrocephalus

Übersicht, hä ufige Fr agen, Tipps für den und ei Gutachterbesuch n Selb steinschätz ungsb ogen z um A usfüll Neuregelunge en z u d en n durch das Pflegestärku Übersicht, häufige Fragen, Tipps für den Gutachterbesuch ngsgesetz II (PSG II) Wochenseminar für erwachsene Menschen mit Spina bifida und ein Selbsteinschätzungsbogen zum Ausfüllen zu den Neuregelungen durch das Pflegestärkungsgesetz II (PSG II) 04. - 08.11.2019 in Hannover www.asbh.de/pflege-ratgeber/

Autoren:

Christian Au LL.M., Rech tsanwalt un d Fachanwalt für Sozialrecht AS Henriette Wojciechowski, Rentenberaterin und Kanzleimanagerin in der Rechtsanwaltskanzlei Au BH S e lb s t n h i e l f e b g e G

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ASBH Selbsthilfe gG e mbH • Grafenhof 5 • 44137 Dortmund n 21. Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirats gefördert über die Selbsthilfeförderung durch die 14. - 16.11.2019 in Fulda Die Postkarte zum Netzwerk Hydrocephalus Ratgeber schicken wir 29.11. - 01.12.2019 in Mainz gerne zum Verteilen zu. Termine Rollstuhltrainingskurse: www.rollstuhl-fahren-lernen.de

-KOMPASS ASBH-Kompass - Mitgliederzeitschrift der Arbeitsgemein- schaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. Spendenkonto: ASBH e. V. * Sparkasse Iserlohn: Konto 125 * BLZ 445 500 45 Onlinespende über IBAN: DE08445500450000000125-KKOMPM * BIC:AS WELADED1ISLS www.asbh.de

Die gemeinnützige Arbeit der ASBH wird unterstützt über die kassenübergreifende Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkassen nach § 20h SGB V.

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