I M / O L 2 A M M O C 1 PERIODICO DI INFORMAZIONE E DIVULGAZIONE MEDICA DELL'ASSOCIAZIONE MALATTIE DEL SANGUE . T R AGOSTO SETTEMBRE 2015 • numero 028/29 • anno XI A ) Periodico di AMS Onlus · Struttura Complessa di Ematologia 6 4 Ospedale Niguarda Ca’ Granda • Milano . N www.malattiedelsangue.org 4 0 0 2 / 2 0 / 7 2 . L N I . V N O C ( 3 0 0 2 / 3 5 3 . L . D . T S O P . B B A N I . D E P S Camilla Passoni si racconta umero n o doppi in questo numero : 8 9 • la guerra biologica • basket: quando non c’erano i tiri da tre 2 2 • i lasciti testamentari 0 0 SOgnoi euros racctoltoi è speeso pner offirire ai palzie'nAti emaMtologicS i le migliori possibilità di cura, guarigione e qualità di vita mettiti al fiancoa dei nostric medhici, einfer mietri eu ricercatori DOnaziOne in POsta DOnaziOne traMite riD DOnaziOne On line DOnaziOne in Banca Utilizza il bollettino già intestato Aderisci al programma Visita il sito: Utilizza uno dei seguenti IBAN per il bonifico a favore dell'associazione: allegato alla rivista Un caffè al giorno... www.malattiedelsangue.org c/c postale n. 42497206 aiuta il medico di turno!” Clicca sul bottone Dona Ora per intestato a Associazione Malattie del Scarica il modulo online o contatta donare in qualsiasi momento trami - Banca Popolare di Milano Sangue, Piazza Ospedale Maggiore AMS per attivare la tua donazione te la tua carta di credito o il conto IT 63 D 05584 01615 00000 0043254 3 – 20162 – Milano periodica tramite domiciliazione PayPal bancaria Banca Prossima VAI AL SITO IT 38 H 03359 01600 10000 0070990 e... non dimenticare l'appu ntamento intestati a Associazione Malattie del Sangue annuale con il ille Benefici fiscali nque per m aMs è una OnlUs (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), di conseguenza le Ci erogazioni a suo favore , se effettuate tramite sistema bancario o postale - anche uti - firma e indica il Codice Fiscale lizzando il pagamento on line con carta di credito - sono deducibili : 9 7 2 2 5 1 5 0 1 5 6 dai Privati alla sezione “Sostegno volontariato e organizzazioni non lucra - nella misura massima del 10% del reddito imponibile o fino ad € 70.000 tive di utilità sociale, delle associazioni di promozione socia - (vale il minore dei due limiti) Decreto Legge 14.3.2005 n° 35 art. 14 e Decreto le, delle associazioni e fondazioni ” della dichiarazione dei redditi Presidente Consiglio dei Ministri 15 aprile 2011 dalle Persone Giuridiche senza limite d'importo Legge 23.12.2005 n° 266 art.1 comma 353 e Decreto Presidente Consiglio dei Ministri 15 aprile 2011 Per ottenere la deducibilità ricorda sempre di allegare alla tua dichiarazione dei redditi il documento idoneo attestante il versamento effettuato . 028/29 AGosto settemBre 2015 sommario Ematos è la rivista di AMS Onlus, l'associazione che contribuisce in modo determinante a rendere l'Ematologia di Diretstore Responosabile: mmario Niguarda un centro d'eccellenza per la cura di leucemie, linfomi, mielomi e delle altre malattie del sangue. Michele Nichelatti Direttore Scientifico: Enrica Morra editoriale di Enrica Morra hanno collaborato a questo numero : bella storia Marco Brusati 2 intervista a Fabiola Quieti Ermanno Chiavaroli a cura di Paola D'Amico Paola D’Amico Milena Lodola abc genetica 3 Flavia Mammoliti i primi studi genetici Enrica Morra sulle mummie egiziane Andrea Nicastro lo sport nel sangue Michele Nichelatti di Alessandra Trojani Simmenthal – Ignis Alessandra Trojani 5 Le sfide del basket italiano Elena Zini fino al 1975 di Walker 13 Grafica e impaginazione Andrea Albanese storia di copertina Camilla Passoni dossier Ematos Editore 9 Associazione Malattie del Sangue Onlus per la promozione della ricerca ammaestrare i microbi e per il progresso nel trattamento delle la terapia che sfrutta i virus per curare leucemie e delle altre malattie del sangue ricerca le malattie genetiche e i tumori D.L. 04/12/97 n. 460/97 art. 10 comma 8 Steven Treon incontra il gruppo di 19 di Alessandra Trojani iscritta al Registro Regionale del Volontariato Supporto Pazienti WM – Italy Sezione provinciale di Milano MI-567 – Decreto 15/04/11 n. 754 le armi biologiche c/o Ematologia 17 Ospedale Niguarda Ca' Granda di Andrea Nicastro Piazza Ospedale Maggiore 3 21 20162 – Milano curiosità scientifiche C. F. 97225150156 di Michele Nichelatti telefono e fax 02 64 25 891 armi bislacche www.malattiedelsangue.org 27 [email protected] e guerre da dementi di Quisquilius Stopard fundraising 25 Creative Commons alcuni diritti sono riservati i sostenitori di Ams ...................................... 30 I contenuti di Ematos possono essere modifi - cati, ottimizzati e utilizzati, con citazione della un lascito cambierà il futuro della ricerca .. 31 fonte, come base per altre opere non com - rubriche merciali da distribuirsi esclusivamente con Flash e prossimi appuntamenti .................. 32 licenza identica o equivalente a questa. a scuola di scienza ...............6 VI Camminata del Sorriso ........................... 33 in punta di forchetta ........ 7 cena raccolta fondi ...................................... 34 Foto letti per voi ............................... 8 istockphoto.com intervista ad Alessandra Tedeschi ............... 36 Nicola Vaglia da rivedere ............................ 11 Flavia Mammoliti due conti in croce sui tappi ......................... 38 da riascoltare ....................... 12 Stampa vignetta .................................... 40 ALMACA srl aziende amiche ........................................... 39 Via Piana 3 38042 – Baselga di Piné (TN) www.almaca.it Registro periodici del Tribunale di leggi Ematos sul tuo smartphone Milano n. 646 del 17/11/03 o tablet , e consulta l’archivio di tutti Per il lettOre i numeri precedenti Spedizione in Abbonamento Hai ricevuto Ematos tramite posta in quanto sei tra gli amici e sostenitori Postale di AMS Onlus. È un modo per dirti Grazie per il tuo aiuto e il tuo affetto, D.L. 353/2003 (conv. in l. 27/02/04 e per tenerti aggiornato sui risultati dell'associazione. Qualora non fossi n. 46) Art. 1 comma 2 DBC Milano più interessato a riceverlo scrivi a [email protected] o telefona allo 02 64 25 891 editoriale di Enrica Morra ms entra nel suo diciottesimo anno di ai nostri medici e infermieri di esprimere un vita, e per una associazione, diventare parere e di partecipare, poi, alla loro formazio - adulta significa anche cambiare pelle. ne. AAms ha affiancato e tuttora affianca Anche laddove il volontario opera già all'inter - una struttura, quella dell'Ematologia di Ni - no dei reparti, necessita di partecipare a riu - guarda, che è una entità all'avanguardia, per nioni di gruppo e ad iniziative di aggiorna - qualità di qualificazione e competenze. Oc - mento per mettere in comune esperienze, dif - corre, oggi, rivedere il ruolo che gioca il pazien - ficoltà e proposte. te nell'impegno lavorativo e assistenziale fa - Far parte di questo gruppo di volontari si tra - cendo nostro il motto «Paziente al centro, co - durrà anche in un arricchimento per i singoli, me accoglierlo, accompagnarlo, informarlo». per il bagaglio di esperienza che i corsi di for - In questo nuovo impegno, l'obiettivo è avere mazione lasceranno nel bagaglio personale di accanto a noi persone con la qualifica di volon - ciascuno. tari che possano realizzare questi processi di Il momento attuale è caratterizzato da un peso accoglienza, accompagnamento e informa - assistenziale che si sta modificando. Infatti, ol - zione. Stiamo lavorando ad una proposta, una tre all'alta prevalenza di giovani con patologie nuova mission, che arricchirà Ams. ematologiche, è aumentato progressivamen - Occorrono persone motivate e formate. Que - te il numero di pazienti complessi sopra i ses - sti volontari non sono medici né infermieri. Ma santa anni, affetti spesso da co-patologie che li dovranno affiancare e, dunque, chiederemo concorrono a rendere più difficile il trattamen - to delle malattie ematologiche. Si tratta di pa - zienti più impegnativi, perché hanno una serie di complicanze più frequenti nell'età avanza - ta: cardiologiche, renali, diabetologiche, cere - brovascolari. E, poi, l’utenza è cambiata, perché Occorrono persone moti - più persone han - no problemati - vate e formate. Questi vo - che sociali o non lontari non sono medici né parlano la nostra lingua. Abbiamo infermieri. Ma li dovranno dei doveri anche affiancare e, dunque, chie - nei loro confronti. Nei confronti dei deremo ai nostri medici e migranti. infermieri di esprimere un Cruciale sarà per i nuovi volontari parere e di partecipare, imparare a comu - poi, alla loro formazione. nicare, anche sen - za bisogno delle parole, e saper co - struire una rela - zione con i caregiver che seguono il paziente a casa. È un percorso difficile ma anche una scommessa che sappiamo di essere in grado di poter vincere, perché tra chi ha avuto e ha contatti con l’associazione ci sono molte per - sone interessate ad intraprendere questo per - corso. Il volontario può essere un messaggero di speranza e serenità. ematos • 028/029 2 bella storia di Paola D'Amico Consiglio Direttivo AMS Bollate, dove ho ripetuto gli esami del sangue, mi hanno trasferita al Sacco, in isolamento, perché le mie difese immunitarie erano azze - intervista a rate. Nessuno avanzava ipotesi, serviva prima fare degli esami specifici, ma tutti avevano lo sguardo angosciato. Ricordo che non ho fatto molte domande, ma il mio pensiero è corso a mio cuginetto che da bambino s’era ammala - Fabiola Quieti to di leucemia. Ne morì. Oggi avrebbe avuto più chance”. Fu la primaria del reparto infettivi ad insistere per chiamare l’Ematologia di Ni - Una figura minuta e sullo sfondo un grumo di case dirocca - guarda. E fu poi là, al reparto Talamona, che a te in pietra. Ecco Fabiola Quieti e alle sue spalle il borgo di Lot - Fabiola fu detto il nome della malattia: leuce - mia mieloide promielocitica acuta. Il 3 novem - tano, in Val Chiavenna. Oggi è abitato da una manciata di re - bre era arrivata al Sacco poi da lì al Niguarda, il primo esame del midollo ed ecco la diagnosi.