Haapaniemenkatu 21 A, 2. Kerros, 70110 Kuopio Toimisto 044 757 4642 | [email protected]
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
HAAPANIEMENKATU 21 A, 2. KERROS, 70110 KUOPIO TOIMISTO 044 757 4642 | [email protected] WWW.HENGITYSYHDISTYS.FI/KUOPIONSEUTU KUOPION SEUDUN HENGITYSSÄÄTIÖ ASUNTOPALVELUT KUOPION SEUDUN HENGITYSYHDISTYS SOILE KOSUNEN 040 567 8423 OVV ASUNTOPALVELUT OY PJ OSMO TIRKKONEN 040 055 3853 PL 34, SAVONKATU 11 A 2, 70101 KUOPIO ASEMAKATU 26, 70100 KUOPIO JÄSENPALVELUT 044 757 4642 [email protected] PUH. 017 363 5566 TAI 044 363 5561 Puheenjohtajan mietteitä Kulunut vuosi on koronapandemiasta johtuen ol vaa väestöviestintää, tekstiviestien avulla tapahtu lut todella poikkeuksellinen, kun maaliskuun puoli vaa jäsenviestintää, sosiaalisen median viestintää, välin jälkeen suuri osa toiminnoista jouduttiin kes luentojen videovälitteisyyttä ja luentotallenteiden keyttämään tai siirtämään kokouksia ja muuta käyttöä yhdistystoiminnan tukemisessa. yhteydenpitoa tapahtuvaksi etänä. Tämä on tie Osaltani tämä kirjoitus on viimeinen puheen tenkin vaikeuttanut jäsenien asioiden hoitoa ja johtajana, marraskuun syyskokouksessa yhdistys paikallistoimikuntien toimintaa monin eri tavoin. valitsee uuden puheenjohtajan ja hallituksen. Tu Vuoden 2021 toimintaa suunnitellessamme lin tänne 7 vuotta sitten järjestötoiminnan ulko olemme kuitenkin lähteneet toiveikkaasti siitä, et puolelta keskittyen ensiksi talouden suunnittelun tä toiminta pian normalisoituu ja pääsemme taas ja raportoinnin kehittämiseen sekä yhdistys että toimimaan entiseen malliin. Tätä emme kuiten toimikuntatasolla. Olen vuosien varrella oppinut kaan vielä tiedä ja tätä kirjoitettaessa on vasta paljon järjestötoiminnasta myös laajemmasta nä aloitettu ensimmäiset rokotukset. kökulmasta toimiessani Hengitysliiton hallitukses Toimintasuunnitelmassa painopistealueet vuon sa jo 6 vuotta. Kolmannen sektorin merkitys on na 2021 ovat uniapnean ehkäisy ja hoito, verkko minulle avautunut aivan uudella tavalla ollessa vertaistoiminnan kehittäminen ja digitaalisen toi ni mukana yhdistyksemme, Hengitysliiton ja Kuo minnan vahvistaminen sekä jäsenhuollon paran pion Seudun Hengityssäätiön toiminnassa. Pyysin taminen ja jäsenhankinnan tehostaminen. Uutena tähän lehteemme kirjoituksen Hengitysliiton toi vertaisryhmänä aloittaa harvinaisten sairauksien minnanjohtajalta Markku Hyttiseltä viime vuonna vertaisryhmä. Hallituksessa yritämme tulevana valmistuneesta ja hyväksytystä liiton strategiasta vuonna parantaa jäsenistön asioiden hoitoa ja kor 20212025. jata mahdollisia epäkohtia parhaan kykymme mu kaisesti. Olemme jäsenistöä varten ja uusia jäse Toivotan jäsenille antoisaa ja aktiivista niä myös tarvitaan jäsenkadon paikkaamiseksi. vuotta 2021, hyvää terveyttä ja jaksamista ja Etenkin nuorien jäsenien löytämiseen yritämme iloa yhdessä tekemisestä. panostaa ja löytää siihen uusia keinoja. Viestinnässä painotetaan uudistuvien verkko OSMO TIRKKONEN sivujen toimintakalenterin (KILTA) kautta tapahtu puheenjohtaja 2 Uusi vuosi, uudet kujeet ja uusi strategia Vuosi vaihtui ja poikkeuksellinen vuosikymmenen liittovaltuusto ja hallitus kokousti uusilla välineillä avaus – vuosi 2020 – jäi taakse. Sen sijaan ko mallikkaasti ja onnistuneesti. rona ei vielä väistynyt vaan vaatii edelleen meiltä Soteuudistus vaikuttaisi tällä kertaa etenevän erilaisia suojaavia toimenpiteitä. Arki on erilaista pidemmälle kuin aikaisemmat yritykset. Muodos kuin reilu vuosi sitten. Vuosi 2021 on joka tapauk tettavat hyvinvointialueet (maakunnat) ottaisi sessa Hengitysliiton merkkivuosi, 25.5. liitto täyt vat kunnilta soten hoitaakseen – myös vastaa tää kunniakkaat 80 vuotta! Uutta on myös Hen vat rahat. Kunnille jäisi kuitenkin ratkaiseva rooli gitysliiton järjestötoiminnan strategia. Tällä alka asukkaidensa hyvinvoinnin ja terveyden edistämi neella strategiakaudella 2021–2025 sopeutamme sen saralla. Siinä paikallinen toiminta ja kontaktit toimintaamme muuttuneeseen maailmaan ja toi näyttelevät arvokasta osaa. mintaympäristöön mutta myös tartumme kehityk Kansalaisten osallistuminen yhdistystoimintaan sen tuomiin mahdollisuuksiin. on ollut muutoksen kourissa jo tovin ja perinteisen Veikkauksen peliautomaatit ovat vaatineet tam yhdistystoiminnan osalta suuntaus vaikuttaisi jat mikuun 12. päivän jälkeen pakollisen tunnistautu kuvan. Tämä näkyy valitettavasti myös Hengitys misen ja tuo tunnistautuminen laajenee vaiheittain yhdistystemme sekä niiden jäsenten määrässä. koskemaan kaikkia Veikkauksen pelejä paperi Ihmisten tarpeet tuntea itsensä tarpeelliseksi ja arpoja myöten. Tätä teknistä vaadetta nopeutti tekemisensä merkitykselliseksi sekä tunne kuulua koronaepidemia, joka myös sulki pelikoneet yhteisöön eivät ole kadonneet – yhdistysten tar useiksi kuukausiksi sekä harvensi niiden määrää joamalla tekemisellä on siis edelleen kysyntää. reilusti. Vaikutukset näkyvät STM:n myöntämien Tulevina vuosina on syytä paikallisella tasolla järjestö, hanke ja projektiavustuksissa merkittä tarkastella yhdistysrakennetta, jolloin laajemmilla, vinä leikkauksina. jopa maakunnallisilla hengitysyhdistyksillä voitai Digiloikka tuli tehtyä kerta rysäyksellä niin ikään siin vastata paremmin edellä mainittuihin muu koronan tiimoilta. Tilaisuudet siirtyivät verkkoon, toksiin: vaikuttaminen maakuntatasolla, palkattua seminaarit nettiin, palaverit TEAMSiin, Zoomiin ja henkilöstöä, paikallisia silmuja, vertais ja harras vastaaviin välineisiin. Kohtaamiset karsiutuivat li teryhmiä. ki olemattomiin. Organisaationa Hengitysliiton eri Digiloikan hyödyntämistä tulee jatkaa siten, et toiminnot selvisivät tuosta loikasta hyvin. Myös tä tarjotaan asiantuntijuutta ja vertaisuutta pai 3 Hengitysliitto kasta ja ajasta riippumatta teknisin välinen, jolloin muiden järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Kyse on liikkumisen hankaluudetkaan eivät olisi esteenä. viime kädessä ihmisten laajaalaisesta hyvinvoin Tähän järjestetään sekä opastusta että välineitä nista. ainakin yhdistystasolla. Uudistetuin oppain ja verkkosivuin liitto ja yh Maailmanlaajuisesti ihmiskunta kamppailee il distykset näkyvät ajan hengen mukaisesti sekä mastomuutoksen kourissa. Yksilö voi tehdä asialle vievät viestiä eteenpäin hengityssairaiden elä melko vähän mutta yhdessä teoilla on jo suurempi män laadun puolesta ja hengitysterveyden edistä vaikutus. Niinpä esimerkiksi Hengitysliiton ”Sitä on miseksi. nyt ilmassa” ohjelma nostaa esille useita mahdol lisuuksia toimia ympäristömme hyväksi. Tekojen Onnistunutta Hengitysliiton juhlavuotta! aika on nyt! Yhteistyö on voimaa muutoinkin ja siihen on hy vä tarttua ennakkoluulottomasti niin paikallisesti MARKKU HYTTINEN kuin valtakunnallisesti sekä sisäisesti liitossa että toiminnanjohtaja 4 ”Sanovat jos jossain huomaa tähdenlennon niin toivoa voit silloin mitä vaan…” Näin Jenni Vartiainen laulaa Missä muruseni on keuhkosairaudelle on sairauden vaikea diagnostiik kappaleessaan. Kun siis näemme tähdenlennon ka sekä hoitomuotojen tunnistaminen ja saavutet tai saamme joulupuuron mantelin, meillä on lupa tavuus. Tarkkaa määrää ja esiintyvyyttä harvinais toivoa. Toive lausutaan hiljaisesti mielessä eikä si ta keuhkosairautta sairastavien kohdalla ei tiede tä kerrota toisille. Jos nyt näkisit tähdenlennon tai tä. Joissakin harvinaisissa keuhkosairauksissa on saisit joulupuuron mantelin, mitä toivoisit? – Ter perinnöllistä alttiutta, esim. alfa1anti trypsiinin veyttä, rauhaa maailmaan, hyvää vointia läheisil aiheuttama emfyseema, kystinen fibroosi ja le ja itsellesi?! Läheisten tapaamista, harrastuksiin BirtHoggDudesyndroomassa. Keuhkoputkien pääsemistä?! Saattaapa joku toivoa uutta ystävää harvinaissairauksia ovat mm. bronkiektasiatauti, tai keskustelukumppania; henkilöä, jonka kanssa bronko-, trakeo -ja trakeobronkomalasia. Keuhko jakaa tuntemuksia ja ajatuksia. kudoksen harvinaissairauksiin kuuluvat esim. eri laiset keuhkofibroosit, jotka ovat keuhkokudosta VERTAISRYHMÄSSÄ KOROSTUVAT arpeuttavia ja jäykistäviä keuhkosairauksia. KERTOMINEN JA KUUNTELEMINEN Varsinaista parantavaa lääkehoitoa harvinaisiin Vuoden vaihtuessa moni meistä tekee suunnitel keuhkosairauksiin ei ole, mutta joissakin harvinai mia tai lupauksia uudelle vuodelle. Uuden vuoden sissa keuhkosairauksissa lääkehoidolla pystytään 2021 uusi suunnitelma Kuopion seudun hengitys hidastamaan sairauden etenemistä. Harvinaisten yhdistyksen toiminnassa on tänä vuonna alkava keuhkosairauksien hoidossa korostuu merkittävä Harvinaisetvertaisryhmä. Tämä vertaisryhmä on nä osana omahoito, joka koostuu liikunnasta, ro puuttunut Kuopion alueelta ja aloitamme nyt toi kotuksista (influenssa/keuhkokuume), ravitsemuk minnan. Ensimmäinen tapaaminen on suunniteltu sesta, tupakoimattomuudesta sekä hengitys ja li tapahtuvaksi helmikuussa ja siitä tiedotetaan al manpoistoharjoitteista. Joskus on hyvä huomioida kuvuodesta tarkemmin. Muita toiminnassa jo ole myös nenän hyvä ja säännöllinen hoito. Riittävä via vertaisryhmiä ovat mm. KAT ja uniapneaver lepo ja henkinen jaksaminen ovat erittäin tärkeitä. taisryhmät. Vertaisryhmässä on mahdollista jakaa Mahdollinen happihoito ja keuhkonsiirtoasiat kes kokemuksia toisen saman asian kokeneen kanssa. kustellaan aina erikseen erikoislääkärin vastaan Asioiden ymmärtäminen on huomattavasti hel otolla ja niiden toteuttamiseen liittyvät aina omat pompaa, kun todella tietää, mistä toinen puhuu ja kriteeristönsä. on itse mahdollisesti kokenut samoja asioita. Sai Me Kuopion Seudun Hengitysyhdistyksen toimi rauden kohdalla omista tunteista ja tuntemuksis jat toivomme juuri Sinulta, arvoisa yhdistyksen jä ta puhuminen on tärkeää, joskus saattaa olla hel sen, aktiivista