Vanemad Ja Lapsed Oma Identiteedi Otsinguil

märkused ja bibliograafia 1

KÄBID JA KÄNNUD MÄRKUSEDVanemad JA BIBLIOGRAAFIA ja lapsed oma identiteedi otsinguil

Inglise keelest tõlkinud Reet Hiiemäe ja Kadri Metsma

MÄRKUSED

Raamatus on märkuste lühendatud variant; põhjalikuma variandi leiab veebilehelt: www. andrewsolomon.com/far-from-the-tree-footnotes/. Mõned märkused märkuste kohta. Esiteks andsin ma kõikidele oma intervjueeritavatele valida, kas nad soovivad, et neid tsiteeritakse nime või pseudonüümiga. Märkustes olen osu- tanud kõikidele pseudonüümidele. Kuigi ma püüdsin pseudonüümi all tsiteeritud isikuid kujutada nii tõetruult kui võimalik, muutsin ma mõningal määral isiklikku teavet, et kaitsta nende inimeste privaatsust, kes seda soovisid. Märkustes on andmed kõikide tsiteeritud kirjalike allikate kohta; kõik muu pärineb isiklikest intervjuudest, mis toimusid ajavahemikus 1994–2012. Kuna ma ei tahtnud venitada seda raamatut veel pikemaks, kui see niigi on, ega ehtida seda väljajätumärkidega, lühendasin lihtsalt mõningaid kirjalikust materjalist pärit tsitaate. Tsitaatide tervikteksti võib leida minu veebilehel toodud märkustest.

Epigraaf

Vt The Collected Poems of Wallace Stevens (1990), lk 193–194.

I: Poeg

12 Winnicotti ütlus pärineb artiklist „Anxiety associated with insecurity” (lk 98), mis on avaldatud raamatus Through Paediatrics to Psycho-analysis (1958). 13 minu uurimistöö Kurtide kultuuri alal päädis artikliga „Defiantly deaf”, New York Times Magazine, 29. august 1994. 13 Korporatsiooni Cochlear veebilehel (http://www.cochlear.com) on arvukaid viiteid sõnale „ime”; vt ka nt Aaron ja Nechama Parnesi ülevaadet „Celebrating the miracle of the cochlear implant” 2007. aastal toimunud sisekõrvaimplantaadiga inimeste peo kohta veebilehel http://www.hearingpocket.com/celebration1.shtml. Selle nähtuse teise tahu kohta vt Paddy Ladd, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003), lk 415: „1990. aastatel algatas geneetikateadus protsessi, mille käigus püüti jõuda jälile „kurtuse geenile”, tuues teoreetilisse käeulatusse selle, mida võib nimetada lõpplahenduseks – ehk Kurtide inimeste täielikuks väljajuurimiseks.” Harlan Lane võrdles püüdeid kurtust välja juurida püüetega välja juurida etnilisi rühmi, vt Paul Davies, „Deaf culture clash”, Wall Street Journal, 25. aprill 2005. 13 Pikemalt implantaatide paigaldamiseks ideaalse ea kohta vt käesoleva raamatu teisest peatükist „Kurdid”. 14 Uuringute hulka, mis osutavad, et lastel, kes ei sarnane oma isaga, on suurem risk lan- geda väärkohtlemise ohvriks, kuuluvad nt Rebecca Burch George Gallup, „Perceptions of paternal resemblance predict family violence”, Evolution & Human Behavior 21, nr 6. 4 KÄBID JA KÄNNUD

(november 2000); Hongli Li ja Lei Chang, „Paternal harsh parenting in relation to paternal versus child characteristics: The moderating effect of paternal resemblance belief”, Acta Psychologica Sinica 39, nr 3 (2007). 15 Teoloog John Polkinghorne esitas selle tõlgenduse vastavalt oma teadmistele Diraci kohta kirjutises Science and Theology: An Introduction (1998), lk 31: „Ask a quantum entity a particle-like question and you will get a particle-like answer; ask a wave-like question and you will get a wave-like answer.” 16 Lause „Ma tean ainult seda, mille kohta mul on sõnad” on pärit Ludwig Wittgensteini teose Tractatus Logico-Philosophicus (1922) osast 5.6: „Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt.” C. K. Ogden tõlgib selle nii: „The limits of my language mean the limits of my world” [Minu keele piirid tähendavad minu maailma piire]; see versioon esineb Ludwig Wittgensteini raamatus Tractatus Logico-Philosophicus (1922), lk 149. 16 Vanasõna inglise versioonis on käbi asemel õun, vt märksõna „õun” raamatus The Oxford Dictionary of Proverbs, toim Jennifer Speake (2009): „Õun ei kuku kunagi puust kaugele: tõenäoliselt idapoolse algupäraga, kasutatakse sageli selleks, et viidata perekonnas esinevate omaduste järjepidevusele. Vrd 16. sajandi Saksa vanasõna der Apfel fellt nicht gerne weit vom Baume.” 16 Lev Tolstoi Anna Karenina alguslause. „Õnnelikud perekonnad on kõik ühesugused; iga õnnetu perekond on õnnetu omal moel.” 18 geide laste varase arengu kohta võib lugeda: Richard C. Friedman, Male Homosexuality: A Contemporary Psychoanalytic Perspective (1990), lk 16–21. 19 rohkem teavet sooliselt ebatüüpilise värvide eelistamise kohta homoseksuaalsuse tunde- märgina vt Vanessa LoBue ja Judy S. DeLoache, „Pretty in pink: The early development of gender-stereotyped colour preferences”, British Journal of Developmental Psychology 29, nr 3 (september 2011). 22 unustamatu viimane rida „Aga kuhu nad ka eales ei läheks ja mis nendega tee peal iganes ei juhtuks, tolles Võlutud Paigas Metsa kõige kõrgemal künkal mängib üks väike poiss ikka ja alati oma armsa Karuga” A. A. Milne’i teosest Karupoeg Puhh. 23 Vt Amos Kamil, „Prep-school predators: The Horace Mann School’s secret history of sexual abuse”, New York Times Magazine, 6. juuni 2012. 25 Tsitaat „Nad olid haavatud, segaduses inimesed” pärineb Peter Lappini Facebooki postitusest. 26 Rohkem teavet surrogaatpartnerile võimaldatava teraapia kohta vt International Profes- sional Surrogates Association, http://surrogatetherapy.org/. 27 see geisid hukkamõistev tsitaat pärineb artiklist „The homosexual in America”, Time, 21. jaanuar 1966. 28 Hendrik Hertzberg, „The Narcissus survey”, New Yorker, 5. jaanuar 1998. 28 22. detsembril 2011 allkirjastas Michigani kuberner Rick Snyder seaduse 4770 (nüüdseks ametlikult tuntud kui „Public Act 297 of 2011”) nimetusega the Public Employee Domestic Partner Benefit Restriction Act. Seaduse 4770 tekst ja õiguslik ajalugu leidub Michigani legislatuuri veebilehel: http://www.legislature.mi.gov/mileg.aspx?page=getobject&objectname=2011-HB-4770. 29 uganda kohta vt Josh Kron, „Resentment toward the West bolsters Uganda’s antigay bill”, New York Times, 29. veebruar 2012; Clar Ni Chonghaile, „Uganda anti-gay bill resurrected in parliament”, Guardian, 8. veebruar 2012; vt ka üleülejärgmist märkust viitega Scott Livelyle. 29 Kirjeldus geide piinamise ja mõrvamise kohta Iraagis pärineb allikast: Matt McAllester, „The hunted”, New York, 4. oktoober 2009. 29 Seriaali „This American Life” osa „81 Words” (http://www.thisamericanlife.org/ radio-archives/episode/204/81-Words) on kokkuvõtlik kirjeldus homoseksuaalsuse eemal- damise kohta nimistust Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; vt ka Ronald Bayer, Homosexuality and American Psychiatry: The Politics of Diagnosis (1981). 29 Lõik osutab allikale: Scott Lively, Redeeming the Rainbow: A Christian Response to the märkused 5

„Gay” Agenda” (2009). Üks Uganda geiõiguste aktivistide rühm algatas hiljuti Scott Lively vastu hagi, pannes talle süüks geide tagakiusamisele õhutamist oma riigis: Laurie Goods- tein, „Ugandan gay rights group sues U.S. evangelist”, New York Times, 14. märts 2012. 30 Surrogaatema kasutanud mehe vastus Ray Blanchardile: „Fraternal birth order and the maternal immune hypothesis of male homosexuality”, Hormones & Behavior 40, nr 2 (september 2001), ning seda on kirjeldatud allikas: Alice Domurat Dreger, „Womb gay”, Hastings Center Bioethics Forum, 4. detsember 2008. 30 Vaidlus, mis seostus Maria Iandolo New’ soovitusega manustada rasedatele naistele dek sametasooni, on ära toodud allikas: Shari Roan, „Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality”, Los Angeles Times, 15. august 2010. 31 Näitena sellest, kuidas afroameeriklastele tundub sobimatu, kui geid kasutavad kodaniku- õiguste sõnavara, vt sedastust, mille esitas Põhja-Carolina kirikuõpetaja Patrick Wooden, tsiteeritud allikast: David Kaufman, „Tensions between black and gay groups rise anew in advance of anti-gay marriage vote in N.C.”, Atlantic, 4. mai 2012: „Afroameeriklasi häirib, et nende kodanikuõiguste liikumist kasutab oma huvides nn homoseksuaalide kodanikuõiguste liikumine. On solvav, on vihastamapanev, kui LGBT-rühmad väidavad, et mustanahalisuse ja homoseksuaalsuse vahel pole mingit vahet.” 32 „Kui sa näitad seda, mis sinu sees on” on 70. tarkusesõna, vt Elaine H. Pagels, Beyond Belief: The Secret Gospel of Thomas (2003), lk 53. 32 Emade sooritatud lapsetappude statistika esineb teoses: James Alan Fox ja Marianne W. Zawitz, Homicide trends in the United States (2007) tabelis „Homicide Type by Gender, 1976–2005”, lk 42. Vt ka Steven Pinker, „Why they kill their newborns”, New York Times, 2. november 1997. 32 Lähemalt selle kohta, kuidas vanemad jätavad nähtava puudega lapsi hooletusse: vt Meira Weiss, Conditional Love: Parents’ Attitudes Toward Handicapped Children (1994), lk 152–154. Iganenud, kuid siiski kasutuskõlblik kirjandusülevaade perekonna harjumise kohta tõsiseid põletuskahjustusi saanud lastega: Dale W. Wisely, Frank T. Masur ja Sam B. Morgan, „Psychological aspects of severe burn injuries in children”, Health Psychology 2, nr 1 (talv 1983). 32 Ühest haiguste kontrolli ja ennetamise keskuse hiljutisest uuringust selgus, et enamikul adopteeritud lastel on olulisi terviseprobleeme ja puudeid. Aruande koostasid Matthew D. Bramlett, Laura F. Radel ja Stephen J. Blumberg ja see ilmus artiklina „The health and well-being of adopted children”, Pediatrics 119, lisa 1 (1. veebruar 2007). 33 Terminit „kommertslik eugeenika” kasutati esimest korda artiklis: M. MacNaughton, „Ethics and reproduction”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 162, nr 4 (aprill 1990). 33 Vt Francis Fukuyama, Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolu- tion (2002). 34 Freud uurib emotsiooni polaarsust seoses armastuse ja vihkamisega raamatus The Ego and the Id (1989). 34 Vt Matt Ridley, Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human (2003). 35 see Clarence Darrow’ tsitaat pärineb lõppsõnast, mille ta esitas kaitsjana Leopoldi-Loebi mõrvateemalisel kohtuistungil ja mis avaldati raamatus Famous American Jury Speeches (1925), lk 1050: „Ma tean, et Richard Loebiga juhtus üks kahest asjast: kas see kohutav kuritegelikkus oli tema organismi osa ja pärines mõnelt esivanemalt või sugenes see hariduse ja õppimise kaudu pärast tema sündi.” 36 Puudelisuse statistika teoses: Paul T. Jaeger ja Cynthia Ann Bowman, Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights (2005), lk 25. 36 Tobin Siebersi tsitaat teoses Disability Theory (2008), lk 176. 36 Ideed, et erivajadustega lapsega tegelemisel nõuavad suurimat pingutust lapse kümme esimest eluaastat, kui olukord on alles uus ja segadusttekitav; järgmised kümme aastat, kuna lapsel on teismeiga; ning see kümnend, kui lapsevanemad on juba vanad ja nõrgad ning muretsevad tõsiselt, mis saab nende lapsest pärast nende lahkumist, kujutatakse 6 KÄBID JA KÄNNUD

U-kujulise graafikuna, mis kirjeldab stressi ja mille näitajad on kõrged alguses ja lõpus. Vt Marsha Mailick Seltzeri ja tema kolleegide arutelu peatükis „Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation”, The Parental Experience in Midlife, toim Carol Ryff ja Marsha Mailick Seltzer (1996), lk 459–532. 36 Simon Olshansky tsitaat („Enamik vanemaid, kellel on vaimupuudega laps...”) on pärit tema kirjutisest „Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child”, Social Casework 43, nr 4 (1962), lk 190. 37 Aaron Antonovsky arutleb põhjalikult „sidusustunde” üle raamatus Health, Stress, and Coping (1980). 37 ann Masteni tsitaat („…kui levinud see fenomen on”) on pärit tema kirjutisest „Ordinary magic: Resilience processes in development”, American Psychologist 56, nr 3 (märts 2001), lk 227. 37 Vanemad kirjeldavad oma tervise halvenemist seoses lapse eest hoolitsemisega artiklis: Bryony A. Beresford, „Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, nr 1 (jaanuar 1994). 37 uuring, mis tuvastas pikaajalistel hooldajatel rakumuutusi: Elissa Epel et al., „Accelerated telomere shortening in response to life stress”, Proceedings of the National Academy of Sciences 101, nr 49 (detsember 2004). 37 statistika, mille järgi isad, kes kirjeldasid hooldamisega seotud suurt koormust, surid noo- remalt kui isad, kelle hooldamiskoormus oli kergem, esineb raamatus Cognitive Coping, Families and Disability, toim Ann P. Turnbull, Joan M. Patterson ja Shirley K. Behr (1993): Tamar Helleri peatükis „Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver wellbeing throughout the life course among families of persons with mental retardation”, lk 204. Seal on tsiteeritud B. Farberi, L. Rowitzi ja I. DeOllosi ettekannet „Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring” (1987), mis peeti Ameerika Vaimupuude Seltsi aastakoosolekul Detroidis. 37 uuringust, milles 94 protsenti lapsevanematest väitis, et nad saavad sama hästi hakkama kui enamik teisi, on juttu artiklis Douglas A. Abbott ja William H. Meredith, „Strengths of parents with retarded children”, Family Relations 35, nr 3 (juuli 1986). 37 Tsitaat abielus avalduva suurenenud läheduse ja empaatia kohta leidub Glenn Afflecki ja Howard Tenneni peatükis „Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants”, Cognitive Coping, Families, and Disability, toim Ann P. Turn- bull, Joan M. Patterson ja Shirley K. Behr (1993), lk 138. 37 uuring, milles osalejad teatasid ülekaalukalt positiivsetest vanemlikest kogemustest: Allen G. Sandler ja Lisa A. Mistretta, „Positive adaptation in parents of adults with disabilities”, Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, nr 2 (juuni 1998). 37 Glenn Affleck ja Howard Tennen võrdlevad optimistlikke ja pessimistlikke vanemaid peatükis „Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants”, Cognitive Coping, Families, and Disability, toim Ann P. Turnbull, Joan M. Pat- terson ja Shirley K. Behr (1993), lk 139. 38 Vt Miguel de Unamono, The Tragic Sense of Life in Men and Nations (1977), lk 5: „Tavali- selt ei tee mitte meie mõtted meid optimistideks või pessimistideks, vaid meie optimism või pessimism – olgu need siis füsioloogilise või patoloogilise algupäraga, nii üks kui teine – määrab, millised on meie mõtted.” 38 Võrdlev õnnelikkuse uuring: P. Brickman, D. Coates ja R. JanoffBulman, „Lottery winners and accident victims: Is happiness relative?”, Journal of Personal & Social Psychology 36, nr 8 (august 1978); sama teema on kesksel kohal teoses: Daniel Gilbert, Stumbling on Happiness (2006). 38 Vt Martha Nibley Beck, Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic (1999). 38 Clara Claiborne Parki tsitaat („... on jätkuvalt armastus”) on pärit raamatust The Siege (1967), lk 267. 38 Nimetamata emalt pärit tsitaat („See mõte jookseb kuldse niidina...”) on pärit Max A. märkused 7

Murray 1959. aasta artiklist „Needs of parents of mentally retarded children”, mis avaldati teist korda raamatus Families and Mental Retardation, toim Jan Blacher ja Bruce L. Baker (2002), lk 56. 39 marty Wyngaarden Krauss ja Marsha Mailick Seltzer loetlevad puuetega laste vanemate probleeme ja toimetulekuviise uurimuses „Coping strategies among older mothers of adults with retardation: A life-span developmental perspective”, Cognitive Coping, Fami- lies, and Disability, toim Ann P. Turnbull, Joan M. Patterson ja Shirley K. Behr (1993), lk 177. 39 Vt nt Kate Scorgie ja Dick Sobsey, „Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities”, Mental Retardation 38, nr 3 (juuni 2000). 39 Vt nt Robert M. Hodapp ja Diane V. Krasner, „Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students”, Exceptionality 5, nr 2 (1995); Rosalyn Roesel ja G. Frank Lawlis, „Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals”, American Journal of Family Therapy 11, nr 1 (kevad 1983); Lawrence J. Shufeit ja Stanley R. Wurster, „Frequency of divorce among parents of handicapped children”, ERIC Document Reproduction Service nr ED 113 909 (1975); ning Don Risdal ja George H. S. Singer, „Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis”, Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, nr 2 (suvi 2004). Risdali ja Singeri metauuringus leiti, et „on tuvastatav üldine negatiivne mõju perekonna kohanemisele, kuid see mõju on väike ja palju väiksem, kui eeldati varasema tõekspeetu põhjal, mille järgi puuetega lapsed mõjuvad perekonna heaolule hävitavalt”. 39 Kõhklusi tekitavad mitmed spetsialistid uurimuses: Jeanne Ann Summers, Shirley K. Behr ja Ann P. Turnbull, „Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities”, Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability, toim George H. S. Singer ja Larry K. Irvin (1989), lk 29. 39 Tsitaat ema kohta, keda pahandas kohtumine kahtlevate spetsialistidega: Janet Vohs, „On belonging: A place to stand, a gift to give”, Cognitive Coping, Families, and Disability, toim Ann P. Turnbull, Joan M. Patterson ja Shirley K. Behr (1993). 39 süvauuring institutsionaliseerimise kohta Ameerika Ühendriikides ja kampaaniate kohta puuetega lapsi kodus kasvatada soovivate perekondade toetuseks leidub raamatus: Joseph P. Shapiro, No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement (1993). 39 Geraldo Rivera 1972. aasta uuring tingimuste kohta Willowbrooki koolis Staten Islandil: videodokumentaal (DVD) Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook (2008). 39 Tsiteeritud kirjeldus tingimuste kohta Willowbrookis on pärit kirjutisest: John J. O’Con- nor, „TV: Willowbrook State School, „the Big Town’s leper colony””, New York Times, 2. veebruar 1972. 40 Russell Barton kasutas terminit „mentaalsed lamatised” raamatus Institutional Neurosis (1959), lk 7. 40 märkus ülimalt piiravate tingimuste kohta, milles paljud perekonnad elavad: Jan Blacher artiklis „Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact?”, Mental Retardation 22, nr 2 (aprill 1984). 41 Puuetega inimeste hooldamisest tööstuseelses ühiskonnas on juttu raamatus: Lennard Davis, Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body (1995), lk 2–3. 41 Adolf Hitlerit on tsiteeritud raamatus Exploring Disability: A Sociological Introduction, toim Colin Barnes, Geof Mercer ja Tom Shakespeare (1999), lk 33. Seal on viidatud allikale: M. Burleigh, Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 1900–1945 (1994). 41 diskussiooni sundsteriliseerimise kohta Euroopas ja Ameerika Ühendriikides vt Richard Lynn, Eugenics: A Reassessment (2001), lk 34–35. 41 „Inetu seadus” oli Chicago munitsipaalseadustiku (tühistati 1974) lõige 36034. Seda on analüüsitud pikemalt artiklis: Adrienne Phelps Coco, „Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenthcentury Chicago”, Journal of Social History 44, nr 1 (sügis 2010). 41 Võrdluse Jim Crow’ aegadega esitab Justice Thurgood Marshall 1985. aasta ülemkohtu 8 KÄBID JA KÄNNUD

otsuses, mis puudutab kohtuasja „City of Cleburne, Texas versus Cleburne Living Center, Inc.” ja milles ta märgib vaimupuudega inimeste kohta: „Peagi tõusis esile riiklikult heaks kiidetud eristamise ja alandamise režiim, mis oma nakatamisvõimelisuses ja kitsarinnali- suses võistles ja oli õigupoolest võrreldav Jim Crow’ kõige hullemate liialdustega.” Otsuse terviktekst on leitav veebiaadressilt: http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/ USSC_CR_0473_0432_ZX.html. 41 Sharon Snyderi ja David T. Mitchelli tsitaat raamatus Cultural Locations of Disability (2006), lk 72. 41 Puuetega laste hariduslikke saavutusi ja majanduslikku olukorda puudutav statistika põhi- neb allikal: Colin Barnes ja Geof Mercer, Disability (2003), lk 45–49. 41 Kuningliku sünnitusarstide ja günekoloogide kolledži ettepanekust sätestada juhised tõsiselt haigete enneaegsete laste eutanaasiaks on juttu allikas: Peter Zimonjic, „Church supports baby euthanasia”, Times, 12. november 2006. 42 1973. aasta Ameerika Ühendriikide rehabilitatsiooniseaduse terviktekst (29 USC § 701) on leitav aadressil: http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701 ja puuetega ameerik- laste seaduse terviktekst (42 USC § 12101) aadressil: http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/ get_external.cgi?type=pubL&target=101-336. 42 Asepresident Bideni kõnet on kirjeldatud artiklis: „Biden praises Special Olympic athletes”, Spokesman-Review, 19. veebruar 2009. 42 Teaduslikku arutelu puudeküsimusi käsitlevate seaduste mõjuulatuse kitsenemise kohta vt Samuel R. Bagenstos, „The future of disability law”, Yale Law Journal 114, nr 1 (oktoober 2004). Vt ka nt Ameerika Ühendriikide ülemkohtu otsust kohtuasjas „Toyota Motor Manufacturing versus Williams”, 534 U.S. 184 (2002) (terviktekst: http://www.law.cornell. edu/supct/html/00-1089.ZO.html), mis nõudis väljendi „märkimisväärsed piirangud peamistes igapäevaelu tegevustes” kitsast tõlgendust. 42 Erving Goffman, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity (1986). 42 Susan Burchi tsitaat on pärit raamatust Signs of Resistance: American Deaf Cultural His- tory, 1900 to World War II (2004), lk 7. 42 Michael Oliveri sõnad „Puudel pole mingit seost kehaga, see on sotsiaalse allasurumise tagajärg” on pärit raamatust Understanding Disability: From Theory to Practice (1996), lk 35. 43 statistika oodatava eluea pikenemise kohta on ära toodud allikas: Laura B. Shrestha, „Life Expectancy in the United States”, Congressional Research Service, 2006. 43 ruth Hubbardi tsitaat Huntingtoni haigusega inimeste abordi teel kõrvaldamise kohta on pärit tema esseest „Abortion and disability”, The Disability Studies Reader, 2., toimetatud trükk, toim Lennard Davis (2006), lk 93. 43 Philip Kitcherit on tsiteeritud James C. Wilsoni essees „(Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project”, The Disability Studies Reader, 2. toimetatud trükk, toim Lennard Davis (2006), lk 71. 43 marsha Saxtoni tsitaat on pärit tema esseest „Disability rights and selective abortion”, The Disability Studies Reader, 2., toimetatud trükk, toim Lennard Davis (2006), lk 110–111. 43 Sharon Snyderi ja David T. Mitchelli tsitaat on pärit nende raamatust Cultural Locations of Disability (2006), lk 31. 43 William Ruddick arutleb naiste „vastutulelikkuse kohustuse hoiaku” üle oma artiklis „Ways to limit prenatal testing”, Prenatal Testing and Disability Rights, toim Adrienne Asch ja Erik Parens (2000). 44 Laura Hershey tsitaat on pärit tema artiklist „Choosing disability”, Ms., juuli 1994. 44 Ruth Hubbardi tsitaat on pärit tema artiklist „Eugenics: New tools, old ideas”, Embryos, Ethics, and Women’s Rights: Exploring the New Reproductive Technologies, toim Elaine Hoffman Baruch, Amadeo F. D’Adamo ja Joni Seager (1988), lk 232. 44 inimgenoomi projekti kriitika kohta vt Mary Jo Iozzio, „Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genoome”, Theological Studies 66, nr 4 (detsember 2005); James C. Wilson, „(Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project”, The Disability Studies Reader, 2., toimetatud trükk, toim Lennard Davis (2006). märkused 9

44 Donna Haraway viitab „kanoniseerimise aktile” oma raamatus Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature (1991), lk 215. 44 Michel Foucault’ viide „ebanormaalsete indiviidide tehnoloogiale” on pärit raamatust Abnormal: Lectures at the Collčge de France, 1974–1975 (2003), lk 61; tema viide „sotsiaalse keha füüsilisele võimekusele ja moraalsele puhtusele” esineb raamatus The History of Sexuality, 1. osa (1990), lk 54. Foucault arutleb eksimuste teemal oma sissejuhatuses Geor- ges Canguilhemi raamatule The Normal and the Pathological (1991), lk 22. 45 Kõik selles lõigus esitatud tsitaadid pärinevad allikast: Deborah Kent, „Somewhere a mockingbird”, Prenatal Testing and Disability Rights, toim Erik Parens ja Adrienne Asch (2000), lk 57–63. 46 John Hockenberry sõnad „Jerry laste” kohta on pärit raamatust Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declarations of Independence (1996), lk 36. 46 Rod Michalko võrdleb aitamist ja narritamist raamatus The Difference That Disability Makes (2002), lk 20. 46 Arlene Mayerson arutleb selle üle, milliseid ohte kätkeb endas puuetega inimestele osu- tatud „heatahtlikkus”, artiklis: Nancy Gibbs, „Pillow angel ethics”, Time, 7. jaanuar 2007. 47 Õnnelikkuse uuringu tulemused on esitatud allikas: David Kahneman et al., „Would you be happier if you were richer? A focusing illusioon”, Science 312, nr 5782 (30. juuni 2006). 47 Steven R. Smithi tsitaat on pärit tema artiklist „Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models”, Arguing About Disability: Philosophical Perspectives, toim Kristjana Kristiansen, Simo Vehmas ja Tom Shakespeare (2009), lk 26. 48 Rohkem teavet „pro-ana” ja „pro-mia” liikumiste kohta vt Virginia Heffernan, „Nar- row-minded”, New York Times, 25. mai 2008. 49 Lucy Grealy tsitaat on pärit tema raamatust Autobiography of a Face (1994), lk 157. 49 Vt Dylan M. Smith et al., „Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability”, Health Psychology 28, nr 6 (november 2009). 49 Kohtuasja, mis puudutas suutmatust õigel ajal diagnoosida, kirjeldab Rebecca Allison oma artiklis „Does a cleft palate justify an abortion?”, Guardian, 2. detsember 2003. 50 Suulaelõhega lapse ema tsitaat on pärit allikast: Barry Nelson, „Born with just a little difference”, Northern Echo, 2. detsember 2003. 50 bruce Baueri tsitaat on pärit allikast: Eric Zorn, „At 15, Lauren is coming forward for kids like her”, Chicago Tribune, 24. aprill 2003. 50 Chris Wallace’it on kirjeldatud allikas: Chris Dufresne, „Amazing feat”, Los Angeles Times, 8. oktoober 1997. 51 Joanne Greeni tsitaat on pärit tema artiklist „The reality of the miracle: What to expect from the first surgery”, Wide Smiles, 1996. 51 alice Domurat Dregeri lõik on pärit raamatust One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal (2004), lk 55–57. Lõiku on lühendatud. 51 Prantsusmaal tehtud uurimuse kohta, mis tuvastas seose sotsiaalmajandusliku olukorra ja puudelisuse tolereerimise vahel, saab lugeda: Annick-Camille Dumaret et al., „Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases”, Prenatal Diagnosis 18, nr 5 (mai 1998). 51 ameerikas tehtud uurimuse kohta, mis tuvastas, et erineva sotsiaalmajandusliku taustaga ühiskonnakihtidel on erinevad puudelisust puudutavad hoiakud, saab lugeda: Elizabeth Lehr Essex et al., „Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement”, American Journal of Mental Retardation 101, nr 6 (mai 1997). 51 uurimused rassiliste ja sotsiaalmajanduslike erinevuste kohta oma puuetega lapsi hoolde kodudesse panevate vanemate seas on näiteks eespool tsiteeritud Domurati ja Essexi tööd; samuti Jan Blacher, „Placement and its consequences for families with children who have mental retardation”, When There’s No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families, toim Jan Blacher (1994); Frances Kaplan Grossman, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Robert Hanneman ja Jan Blacher, „Predicting placement in families who have children with severe handicaps: 10 KÄBID JA KÄNNUD

A longitudinal analysis”, American Journal on Mental Retardation 102, nr 4 (jaanuar 1998); ning Tamar Heller ja Alan Factor, „Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers”, American Journal on Mental Retardation 96, nr 2 (september 1991). 52 Jim Sinclairi tsitaat („… Just selline sõnum jõuab meieni, kui te palvetate selle nimel, et meid oleks võimalik ravida …”) esineb tema 1993. aasta essees „Don’t mourn for us” aadressil http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm. 52 Aimee Mullinsi tsitaat on pärit allikast: Susannah Frankel, „Body beautiful”, Guardian, 29. august 1998. 53 bill Shannonit on kirjeldatud allikas: Bill O’Driscoll, „Turning the tables”, Pittsburgh City Paper, 29. märts 2007. 53 Vt „Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics”, British Broadcasting Cor- poration, 17. märts 2012; „Oscar Pistorius: The ’Blade Runner’ who is a race away from changing the Olympics”, Associated Press/Washington Post, 16. mai 2012; Tim Rohan, „Pistorius will be on South Africa’s Olympic team”, New York Times, 4. juuli 2012. 54 Vt Adam Doerr, „The wrongful life debate”, Genomics Law Report, 22. september 2009. 54 Tsitaat Prantsuse kohtuotsusest on pärit allikast: Wim Weber, „France’s highest court recognizes ‘the right not to be born’”, Lancet 358, nr 9297 (8. detsember 2001); sellele järgnenut on kirjeldatud: Lynn Eaton, „France outlaws the right to sue for being born”, British Medical Journal 324, nr 7330 (19. jaanuar 2002). 54 Vt Adam Doerr, „The wrongful life debate”, Genomics Law Report, 22. september 2009; Ronen Perry, „It’s a wonderful life”, Cornell Law Review 93 (2008); ning otsus kohtuasjas „Turpin versus Sortini”, 31 Cal. 3d 220, 643 P.2d 954 (3. mai 1982); selles Califor- nia ülemkohtu kohtuasjas oli hagejana nimetatud ühte kurti last. Otsuse terviktekst on leitav Stanfordi õigusteaduste ülikooli veebilehel: http://scocal.stanford.edu/opinion/ turpin-v-sortini-30626. 55 Curlender versus BioScience Laboratories, 106 Cal. App. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Otsuse terviktekst on leitav aadressil: http://law.justia.com/cases/california/ calapp3d/106/811.html. 55 Tsitaat ebaseadusliku elu kohtuasja kohta, mille algatasid ühe Tay-Sachsi haigusega lapse vanemad, pärineb otsusest, mis tehti seoses kohtuasjaga Miller versus HCA, Inc., 118 S.W. 3d758 (Tex. 2003). Otsuse tervikteksti on võimalik lugeda Texase ülemkohtu veebilehel: http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf. 57 Nigel Andrewsi tsitaat on pärit tema ülevaatest „Glowing wonder of an Anatolian epi phany”, Financial Times, 15. märts 2012. 57 Tsitaat puuetega laste vanemate suuremast isiksuslikust kasvust ja küpsusest on pärit allikast: Richard P. Hastings et al., „Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities”, Journal of Applied Research in Intellectual Disabi- lities 15, nr 3 (september 2002). 58 Vt Kate Scorgie ja Dick Sobsey, „Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities”, Mental Retardation 38, nr 3 (juuni 2000). 58 Uuringust emade kohta, kes nägid oma vanemlikus kogemuses eeliseid, saab lugeda raamatust Cognitive Coping, Families, and Disability, toim Ann P. Turnbull, Joan M. Pat- terson ja Shirley K. Behr (1993), Glenn Afflecki ja Howard Tenneni kirjutatud peatükist „Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants”, lk 138. 58 Uuringust selliste laste arengus edasijõudmise kohta, kelle vanemad on püüdnud oma kogemust mõtestada, saab lugeda raamatust Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath, toim Glenn Affleck, Howard Tennen ja Jonelle Rowe (1991), lk 135. 60 Tobin Siebersi tsitaat kaasamise kohta pärineb raamatust Disability Theory (2008), lk 183. 61 roy McDonaldi tsitaat on pärit artiklist: Danny Hakim, Thomas Kaplan ja Michael Bar- baro, „After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters’ verdict”, New York Times, 4. juuli 2011; Jared Spurbecki tsitaat on pärit tema artiklist „NY senator’s grandkids made him realize ’gay is OK’”, Yahoo! News, 26. juuni 2011. märkused 11

62 Isiklikust suhtlusest Doug Wrightiga. 63 Vt Ann Whitcher-Gentzke, „Dalai Lama brings message of compassion to UB”, UB Reporter, 21. september 2006. 63 seda läänelikku naiivset arusaama nirvaanast selgitas mulle Robert Thurman 2006. aastal. 63 Jalāl al-Dīn Rūmī (Maulana), The Essential Rumi (1995), lk 142: „Ära pöördu ära. Hoia pilku haavasidemes kohal. See on koht, kust valgus sinusse jõuab.”

II: Kurtus

65 „Ma kavatsen kirjutada Kurtidest”: minu artikkel „Defiantly deaf” ilmus ajalehes New York Times Magazine 29. augustil 1994. 65 Protesteerijate ja Lexingtoni keskuse vahelist suhtlust Kurtidest inimestest koosneva admi- nistratsiooni teemal kirjeldab David Firestone artiklis „Deaf students protest new school head”, New York Times, 27. aprill 1994. 65 Ameerika Ühendriikide kurtidele mõeldud koolide register on olemas Laurent Clerci riikliku kurtide hariduskeskuse veebilehel: http://clerccenter.gallaudet.edu/Clerc_Center/ Information_and_Resources/Info_to_Go/Resources/Superintendents_of_Schools_for_ the_Deaf_Contact_Information.html. 66 Statistika kuuljate vanemate kurtide laste kohta on pärit allikast: Ross E. Mitchell ja Mic- hael A. Karchmer, „Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States”, Sign Language Studies 4, nr 2 (talv 2004). 67 Vt püha Augustinus, Contra Julianum: „Me tõepoolest teadvustame, kui palju sõltub meie enda eksimustest: millisest süü allikast on tingitud see, et süütutele inimestele saab osaks sündida vahel pimedana, vahel kurdina, kusjuures see puue takistab usku ennast, nagu on kinnitanud apostel, kes ütleb: „ … nii tuleb siis usk kuuldust” (Pauluse kiri roomlastele 10: 17).” See lõik on pärit allikast: Augustini, Sancti Aurelii, Hipponensis Episcopi Traditio Cat- holica, Saecula IV–V, Opera Omnia, Tomus Decimus, Contra Julianum, Horesis Pelagianea Defensorum, Liber Tertius, Caput IV–10. Excudebatur et venit apud J. P. Migne editorem, 1865, tsiteeritud raamatust: Ruth E. Bender, The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing (1970), lk 27. 67 Kurtide laste harimine ülikuperedes on teema, mida käsitleb Susan Plann raamatus A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 1550–1835 (1997). 67 kurtide ajaloost Prantsusmaal ja Abbé de l’Épée tööst annab ülevaate James R. Knowlson artiklis „The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries”, Journal of the History of Ideas 26, nr 4 (oktoober–detsember 1965), samuti Anne T. Quar- tararo artiklis „The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 1815–1870”, Journal of Social History 29, nr 1 (sügis 1995). 67 Vt Phyllis Valentine’i peatükki „Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum” raamatus Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship, toim John Vickrey Van Cleve (1999), lk 53–73. 67 Üksikasjaliku uurimuse kohta Martha Vineyardi Kurtide kogukonnast vt Nora Ellen Groce, Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard (1985). 67 gallaudet’ ülikooli lugu on ära toodud raamatus: Brian H. Greenwald ja John Vickrey Van Cleve, A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History (2010). 67 Alexander Graham Bell tõi oma ettepanekud välja ettekandes „Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race”, mille ta esitas riiklikule teaduste akadeemiale 13. novembril 1883 ja mis avaldati 1884. aastal raamatus Memoirs of the National Academy of Sciences, samuti artiklis „Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf”, Association Review 2 (veebruar 1900). 12 KÄBID JA KÄNNUD

68 Thomas Edisoni huvi oralistide liikumise vastu tulenes osalt tema enda kogemusest kuulmiskahjustusega inimesena. Edison tegutses mõnda aega Volta büroo nõuandvas kogus. See oli organisatsioon, mille Alexander Graham Bell rajas selleks, et edendada kurtide haridust „huultelt lugemise, kõne ja kuulmise” vallas. Vt John A. Ferralli artiklit „Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison”, Volta Review 23 (1921), lk 295–296. 68 Belli ja oralismi ülemvõimu teemal on juttu raamatutes: Douglas C. Baynton, Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language (1996); Carol Padden ja Tom Humphries, Inside Deaf Culture (2005); John Vickrey Van Cleve, Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship (1999). 68 george Veditzi tsitaat leidub raamatus: Carol Padden ja Tom Humphries, Deaf in America: Voices from a Culture (1988), lk 36. 68 Patrick Boudreault on California riikliku ülikooli abiprofessor Northridge’is. Boudreault’ tsitaadid pärinevad intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal, ning sellele järgnenud suhtlusest. 68 Aristotelese võrdlevad järeldused kurtide ja pimedate intelligentsuse kohta on pärit raa- matutest The History of Animals ja On Sense and the Sensible. Aristoteles märkis: „Sün- nipäraselt ühest meelest ilma jäetud inimestest on pimedad intelligentsemad kui kurdid ja tummad”, kuna „õpetamine põhineb ratsionaalsel diskursusel, sest see on kuuldeline”. Need tsitaadid on ära toodud väljaandes Sense and Sensibilia 437a, lk 694, ning raamatus The Complete Works of Aristotle: The Revised Oxford Translation, toim J. Barnes (1984), lk 3–17 68 William Stokoe teose Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf avaldas esimest korda Buffalo ülikooli antropoloogia ja lingvistika osakond 1960. aastal. Selle uustrükk ilmus ajakirjas Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 1 (talv 2005). 68 Ajupoolkerade ja viipekeele seostest on juttu Oliver Sacksi raamatus Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf (1989), lk 93–111, samuti Heather P. Knappi ja David P. Corina peatükis „Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf” teoses: Kristin A. Lindgren et al., Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts (2008), lk 77–89. 69 Vasaku ajupoolkera kahjustuste mõjust viipekeele kasutamise võimele on juttu allikas: Ursula Bellugi et al., „Language, modality, and the brain”, Brain Development and Cog- nition, toim M. H. Johnson (1993), samuti artiklis: Gregory Hickock, Tracy Love-Geffen ja Edward S. Klima, „Role of the left hemisphere in sign language comprehension”, Brain & Language 82, nr 2 (august 2002). 69 uuringud, mis on näidanud, et täiskasvanuna viipekeele omandanud inimesed kalduvad kasutama oma aju visuaalset osa, on nt Madeleine Keehner ja Susan E. Gathercole, „Cog- nitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults”, Memory & Cognition 35, nr 4 (juuni 2007). 69 Uuring Petja ja hundi kohta – J. Feijoo, „Le foetus, Pierre et le Loup” – ilmus esimest korda raamatus L’Aube des Sens, toim E. Herbinet ja M. C. Busnel (1981), ning seda on hiljem tsiteeritud allikas: Marie-Claire Busnel, Carolyn Granier-Deferre ja Jean-Pierre Lecanuet, „Fetal audition”, Annals of the New York Academy of Sciences 662, Developmental Psycho biology (oktoober 1992). Jaapani akustikauurijad Yoichi Ando ja Hiroaki Hattori on kirjeldanud beebide sünni eelset kohanemist lennujaamamüraga artiklis „Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability”, Journal of the Acoustical Society of America 47, nr 4, 2. osa (1970). 69 Vastsündinute keele-eelistuste kohta saab lugeda artiklist: Jacques Mehler et al., „A precursor of language acquisition in young infants”, Cognition 29, nr 2 (juuli 1988), samuti artiklist: Christine Moon, Robin Panneton Cooper ja William P. Fifer, „Two-day-olds prefer their native language”, Infant Behavior and Development 16, nr 4 (oktoober–detsember 1993). 69 „Mitte-emakeele häälikute tajumise nõrgenemine” on olnud Ottawa ülikooli väikelaste psühholoogi Janet F. Werker uurimisteema. Temalt on ilmunud temaatilisi akadeemilisi märkused 13

uurimusi, nagu „Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life”, Infant Behavior & Development 25, nr 1 (jaanuar–märts 2002) ning „Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese”, Cognition 103, nr 1 (aprill 2007). Tema töö vähem tehniline kirjeldus leidub tema artiklis „Becoming a native listener”, American Scientist 77, nr 1 (jaanuar–veebruar 1989). 69 lähemalt varase kõnearengu kohta vt Robert J. Ruben, „A time frame of critical/sensitive periods of language development”, Acta Otolaryngologica 117, nr 2 (märts 1997). Viipekeele kiire omandamise kohta varases lapseeas vt John D. Bonvillian et al., „Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development”, Child Development 54, nr 6 (detsember 1983). Uuringud, mis näitavad, et aju keelte omandamise võime ajapikku väheneb, on nt Helen Neville ja Daphne Bavelier, „Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience”, Progress in Brain Research 138 (2002); Aaron J. Newman et al., „A critical period for right hemisphere recruitment in American Sign Language processing”, Nature Neuroscience 5, nr 1 (jaanuar 2002); Rachel I. Mayberry et al., „Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain”, Brain & Language 119, nr 1 (oktoober 2011) ning Nils Skotara et al., „The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition”, BMC Neuroscience 13, nr 44 (esmailmumine 3. mai 2012). 69 kurdist mehest, kellel puudus kuni 27-aastaseks saamiseni kõnevõime, on juttu raamatus: Susan Schaller, A Man without Words (1995). 69 Hinnangud kuulmiskahjustuse esinemise kohta vangide seas on pärit Katrina Milleri artiklist „Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders”, Cor- rections Today 64, nr 7 (detsember 2002). 69 Kuuljate vanemate kurtide laste sõnavara omandamisest on juttu teoses: Raymond D. Kent (toim), The MIT Encyclopedia of Communication Disorders (2004), lk 336–337. 70 Douglas Bayntoni tsitaat („Raskusi, mida valmistab suulise inglise keele õppimine heli- kindlasse kabiini”) on pärit raamatust Forbidden Signs: American Culture and the Cam- paign against Sign Language (1996), lk 5. 70 Tähelepanek, et ema peab „lapse loomulikele mängulise õppimise mudelitele oma mude- lid peale suruma ja seda sageli vastu lapse tahtmist”, on pärit raamatust: Eugene D. Mindel ja McKay Vernon, They Grow in Silence: The Deaf Child and His Family (1971), lk 58, nagu seda on tsiteeritud teoses: Beryl Lieff Benderly, Dancing Without Music: Deafness in America (1990), lk 51. 70 Kõik selles peatükis kasutatud Jackie Rothi tsitaadid on pärit intervjuudest ja suhtlusest temaga alates 1994. aastast. 70 Kuigi sageli arvatakse, et puuetega inimeste hariduse seadus näeb ette, et puuetega inimesi tuleb harida koos nende mittepuudeliste eakaaslastega, sätestab seadus tegelikult, et puuetega lapsi tuleks harida viisil, mis „tagab neile võimalikult suures ulatuses ligipääsu tavaõppekavale” ja seda „kõige vähem piiravas keskkonnas”. Vt Sultana Qaisar, „IDEA 1997—’Inclusion is the law’”. See ettekanne peeti eriliste laste nõukogu aastakogunemisel Missouri osariigis Kansases 18.–21. aprillini 2001. Vt ka Perry A. Zirkel, „Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law?”, Journal of Law & Education 34, nr 2 (aprill 2005). 71 statistika internaatkoolide vähenemise kohta on pärit artiklist: Ross E. Mitchell ja Michael Karchmer, „Demographics of deaf education: More students in more places”, American Annals of the Deaf 151, nr 2 (2006). 71 Judith Heumann nimetas kurtide tudengite eraldi õpetamist ebamoraalseks artiklis „Oberti decision is core of the ED’s inclusion position”, Special Educator, 2. november 1993, lk 8, tsiteeritud raamatust: Jean B. Crockett ja James M. Kaufmann, The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education (1999), lk 21. 71 Kohtunik Rehnquist kasutas neid sõnu kohtuasjas „Board of Education versus Rowley”, 458 U.S. 176 (1982); otsuse täisteksti leiab aadressil: http://www.law.cornell.edu/supremecourt/text/458/176. 14 KÄBID JA KÄNNUD

71 Statistika kurtide laste ja noorte täiskasvanute keskkooli lõpetamise, kolledžis õppimise ja potentsiaalsete teenimisvõimaluste kohta on pärit allikast: Bonnie Poitras Tucker, „Deaf culture, cochlear implants, and elective disability”, Hastings Center Report 28, nr 4 (1. juuli 1998). 71 Uuringud, mille järgi kurtide vanemate kurtide laste tulemused olid võrreldes kuuljate vanemate kurtide laste omadega paremad, on näiteks: E. Ross Stuckless ja Jack W. Birch, „The influence of early manual communication on the linguistic development of deaf children”, American Annals of the Deaf 142, nr 3 (juuli 1997); Kenneth E. Brasel ja Stephen P. Quigley, „Influence of certain language and communication environments in early childhood on the development of language in Deaf individuals”, Journal of Speech & Hea- ring Research 20, nr 1 (märts 1977); Kathryn P. Meadow, „Early manual communication in relation to the deaf child’s intellectual, social, and communicative functioning”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 4 (juuli 2005). 72 See Helen Kelleri tähelepanek on kuulus, kuid selle päritolu on vaieldav. Gallaudet’ üli- kooli väsimatute raamatukogutöötajate sõnul näib see olevad kombinatsioon kahes teoses avaldatud mõtetest. Vt Tom Harrington, „FAQ: Helen Keller Quotes”, Gallaudet Uni- versity Library, 2000, http://www.gallaudet.edu/library/research_help/research_help/ frequently_asked_questions/people/helen_keller_quotes.html. 72 Lennard Davise tsitaat on pärit raamatust My Sense of Silence: Memoirs of a Childhood with Deafness (2000), lk 6–8. Seda on lühendatud. Lause „Kuni tänase päevani tunnen ma siis, kui ma viiplen sõna „piim”, ehedamat piimaga seotud tunnet kui siis, kui ma seda sõna ütlen” on lk 6; ülejäänud lõik lk 8. 72 Statistika kurtuse esinemuse kohta on pärit rubriigist „Quick statistics” riikliku kurtuse ja muude kommunikatsioonihäirete instituudi veebilehel: http://www.nidcd.nih.gov/ health/statistics/quick.htm. 72 Carol Paddeni ja Tom Humphriesi tsitaat („Kultuur pakub Kurtidele inimestele võimalust muuta kujutlust endast nii…”) on pärit raamatust Inside Deaf Culture (2005), lk 161. 72 gallaudet’ protestid leidsid laialdast meediakajastust. Üks selline representatiivne kajastus on Lena Williamsi artikkel „College for deaf is shut by protest over president”, New York Times, 8. märts 1988. Aktsiooni „Kurt president nüüd ja kohe!” lugu kajastavad põhjali- kult: Jack Gannon, The Week the World Heard Gallaudet (1989); Katherine A. Jankowski, Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric (1997) ning John B. Christiansen ja Sharon N. Barnartt, Deaf President Now!: The 1988 Revolution at Gallaudet University (2003). 73 Gouldi tagasiastumise kohta vt David Firestone, „Chief executive to step down at deaf center”, New York Times, 22. juuni 1994. 77 Lõik põhineb intervjuul, mille ma tegin Lewis Merkiniga 1994. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusel. 77 Kõik M. J. Bienvenu tsitaadid on pärit intervjuudest, mille ma tegin temaga 1994. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusest. 77 Rohkem teavet kurtust soodustavate geenide ja epigeneetiliste mõjude kohta vt Lilach M. Friedman ja Karen B. Avraham, „MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness”, Mammalian Genome 20, nr 9-10 (september– oktoober 2009); A. Eliot Shearer et al., „Deafness in the genomics era”, Hearing Research 282, nr 1-2 (detsember 2011). 78 Teavet kurtuse geneetika kohta pakuvad: Kathleen S. Arnos ja Pandya Art, „Advances in the genetics of deafness”, Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education, toim Marc Marschark ja Patricia Elizabeth Spencer (2003); Mustafa Tekin, Kathleen S. Arnos ja Arti Pandya, „Advances in hereditary deafness”, Lancet 358 (29. september 2001); W. Virginia Norris et al., „Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness?: Penetrance of GJB2 deafness”, Ear & Hearing 27, nr 6 (detsember 2006). Samuti pakuvad kasulikku teavet geneetiliste uuringute praktilise rakendamise kohta ülevaateartiklid: Marina Di Domenico et al., „Towards gene therapy for deafness”, Journal of Cellular Physiology 226, nr 10 (oktoober 2011); Guy P. Richardson, märkused 15

Jacques Boutet de Monvel ja Christine Petit, „How the genetics of deafness illuminates auditory physiology”, Annual Review of Physiology 73 (märts 2011). 78 GJB2 konneksiin 26 muudatuste kohta kirjutati esimest korda artiklis: David P. Kelsell et al., „Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness”, Nature 357, nr 6628 (1997). 78 kurtusega seotud sündroomsed vormid on näiteks Usheri sündroom, Pendredi sündroom ja Waardenburgi sündroom. Teavet nende kohta saab riikliku kurtuse ja muude kommuni- katsioonihäirete instituudi veebilehelt: http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/ Default.aspx. 78 Taustateavet aukliiduste häirete kohta ja nende rolli kohta kurtuse põhjustamisel vt Regina Nickel ja Andrew Forge, „Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness”, Encyclopedia of Life Sciences (ELS), (2010); H.-B. Zhao et al., „Gap junctions and cochlear homeostasis”, Journal of Membrane Biology 209, nr 2-3 (mai 2006). 78 Kurtide omavahelistest abieludest tingitud kurtide laste sagedasema sündimise kohta vt Kathleen S. Arnos et al., „A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart”, American Journal of Human Genetics 83, nr 2 (august 2008); Walter J. Nance ja Michael J. Kearsey, „Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution”, American Journal of Human Genetics 74, nr 6 (juuni 2004). 78 Hetiite mainitakse Arnose eespool tsiteeritud artiklis. Detailsem uurimus samal teemal on: M. Miles, „Hittite deaf men in the 13 century B.C.” (2008). Anatoolias elavad hetii- tide järeltulijad on jätkuvalt 35delG mutatsiooni kandjad; vt Mustafa Tekin, „Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past”, International Journal of Modern Anthropology 2 (2009). 78 Nancy Blochi tsitaat geeni GJB2 kohta on ära toodud allikas: Denise Grady, „Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews”, New York Times, 19. november 1998. 78 Humphrey-Dirksen Baumani tsitaat („Küsimusele, millised elud on elamist väärt...”) on pärit raamatust Open Your Eyes: Deaf Studies Talking (2008), lk 14. 78 kõik Christina Palmeri tsitaadid on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusest. 79 Whorfi-Sapiri hüpoteesi esitas Benjamin Lee Whorf, kelle kirjutised on välja antud anto- loogiana Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf (1956). Chris Swoyer, „The linguistic relativity hypothesis”; The Stanford Encyclopedia of Philo- sophy (2003) esitab sellest kergesti loetava kokkuvõtte. 79 Ma kohtusin William Stokoega ja tegin temaga intervjuu 1994. aastal. 79 M. J. Bienvenu tsitaat („Me ei taha ega tunne vajadust saada kuuljaks...”) on pärit tema artiklist „Can Deaf people survive ’deafness’?”, Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook, toim Lois Bragg (2001), lk 318. 79 Barbara Kannapelli tsitaat („Ma usun, et „minu keel olen mina””) on pärit tema artiklist „Personal awareness and advocacy in the Deaf community”, Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe, toim Charlotte Baker ja Robbin Battison (1980), lk 106–116. 79 Carol Paddeni ja Tom Humphriesi tsitaat („Kurtide kehasid on peaaegu kogu ajaloo jook- sul sildistatud...”) on pärit raamatust Inside Deaf Culture (2005), lk 6. 79 Edgar L. Lowelli „karjase ja hundi” võrdluse leidsin raamatust: Beryl Lieff Benderly, Dancing without Music: Deafness in America (1990), lk 4. 79 Tom Bertlingi „titakeele” tsitaat on raamatust A Child Sacrificed to the Deaf Culture (1994), lk 84. 79 beryl Lieff Benderly kommentaar „püha sõja” kohta on raamatust Dancing without Music: Deafness in America (1990), lk xi. 80 Näitust „Ajalugu kurtide inimeste pilgu läbi” kirjeldavad Jean Lindquist Bergey ja Jack R. Gannon oma artiklis „Creating a national exhibition on deaf life”, Curator 41, nr 2 (juuni 1998); Douglas Baynton, Jack R. Gannon ja Jean Lindquist Bergey raamatus Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community (2001) ning artiklis 16 KÄBID JA KÄNNUD

„Groundbreaking exhibition charts ’History Through Deaf Eyes’”, USA Today, veebruar 2006. Tsitaat Kristen Harmonilt (nüüdseks Gallaudet’ ülikooli inglise keele õppejõud) on pärit tema ettekandest „I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation”, Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, toim Kristin A. Lindgren et al. (2008). Avaldatud lühendatud kujul. 80 Näide soovituse kohta, et kurte lapsi peaksid lapsendama kurdid täiskasvanud, esineb allikas: Barbara J. Wheeler, „This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children”, Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook, toim Lois Bragg (2001). 80 Tsitaat, milles mainitakse ühinemiskiriku järgijaid, on pärit allikast: Edward Dolnick, „Deafness as culture”, Atlantic Monthly, september 1993. 80 Heppneri tsitaat on pärit artiklist: Edward Dolnick, „Deafness as culture”, Atlantic Monthly, september 1993. 80 Kurtide identiteedi neli faasi esitas esimest korda Neil S. Glickman oma artiklis „The development of culturally deaf identities”, Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons, toim Neil S. Glickman ja M. A. Harvey (1996) ja teda tsiteerib Irene Leigh peatü- kis „Who am I?: Deaf identity issues” raamatus Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, toim Kristin A. Lindgren et al. (2008), lk 25–26. 80 lõik jj põhineb intervjuudel, mis ma tegin Caro Wilsoniga 2007. aastal, ja neile järgnenud isiklikul suhtlusel. 86 Kristen L. Johnson kaitses oma doktoritöö „Ideology and Practice of Deaf Goodbyes” Los Angelese California ülikooli antropoloogia osakonnas 1994. aastal. Praegu töötab ta Ohio osariigi ülikooli inglise keele osakonnas. 86 Rohkem on teavet bi-bi hariduse kohta artiklis: Carol LaSasso ja Jana Lollis, „Survey of residential and day schools for deaf students in the United States that identify themselves as bilingual-bicultural programs”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 8, nr 1 (jaanuar 2003), ning raamatus The Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Educa- tion, toim Marc Marschark ja Patricia Elizabeth Spencer (2003), lk 45. Mittespetsialistist lugejale pakub kasulikku teavet rubriik „Bilingual bicultural deaf education” Rochesteri Tehnoloogiainstituudi veebilehel: http://library.rit.edu/guides/deaf-studies/education/ bilingual-bicultural-deafeducation.html. 87 Harlan Lane’i tsitaat („Dilemma on selles, et kurdid inimesed soovivad ligipääsu …”) on pärit tema artiklist „Do deaf people have a disability?”, Sign Language Studies 2, nr 4 (suvi 2002), lk 375. 88 lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Bridget O’Haraga 2010. aastal, ja meie järgnenud suhtlusel. Tema ja kõikide teiste lõigus kirjeldatud inimeste nimed on pseudonüümid. Muudetud on ka mõningaid muid äratundmist võimaldavaid detaile. 92 Wisconsini katolikus internaatkoolis toimunud väärkohtlemise kohta kirjutas algselt Lau- rie Goodstein oma raamatus „Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys”, New York Times, 25. märts 2010. Tsitaat on pärit Goodsteini hilisemast artiklist „For years, deaf boys tried to tell of priest’s abuse”, New York Times, 27. märts 2010. 92 etendus seksuaalsest väärkohtlemisest Kurtide kogukonnas on Terrylene Sacchetti In the Now. Seda esitas ühendus Deaf Women United, astudes üles kolmekümne kuues linnas. 92 lõik jj põhineb intervjuudel, mis ma tegin Megan Williamsi, Michael Shambergi ja Jacob Shambergiga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. Et kõik oleks selge, olgu mainitud, et ma kasutasin Jacobi abi selle peatüki jaoks andmete kogumisel. 98 lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Chris ja Barb Montaniga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 101 Oralismile vastanduvat hoiakut esindavad nt Humphrey-Dirksen Bauman, „Audism: Exploring the metaphysics of oppression”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, nr 2 (kevad 2004); Paddy Ladd, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003). Nende vaatenurka kritiseerivad nt Jane K. Fernandese ja Shirley Shultz Myersi kaks artiklit: „Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education märkused 17

15, nr 1 (talv 2010), ning „Deaf studies: A critique of the predominant U.S. theoretical direction”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 1 (talv 2010). 101 Totaalse kommunikatsiooni tehnika kohta vt Hearing, Mother Father Deaf, toim Michele Bishop ja Sherry L. Hicks, (2009); Larry Hawkins ja Judy Brawner, „Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication”, ERIC Digest 559 (1997). Viibeldud täpse inglise keele kohta vt Diane Corcoran Nielsen et al., „The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, nr 3 (suvi 2011). Simultaanse suhtlemise tehnika kohta vt Nicholas Schiavetti et al., „The effects of Simul- taneous Communication on production and perception of speech”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, nr 3 (juuni 2004); Stephanie Tevenal ja Miako Villanueva, „Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students”, Sign Language Studies 9, nr 3 (kevad 2009). Ameerika viipekeele ja suulise keele grammatika võrdluse kohta vt Ronnie B. Wilbur, „What does the study of signed languages tell us about ’language’?”, Sign Language & Linguistics 9, nr 1–2 (2006). 101 Intervjuu Gary Mowliga 1994. aastal. 102 benjamin Bahani lugu pärineb 2007. aasta filmist Through Deaf Eyes (2007), lõigus 59.19– 1.00.24. 102 kasulikku teavet saab Tom Harringtoni ja Sarah Hamricki artiklist „FAQ: Sign languages of the world by country”, Gallaudet’ ülikooli veebilehel: http://library.gallaudet.edu/ Library/Deaf_Research_Help/Frequently_Asked_Questions_%28FAQs%29/Sign_Lan- guage/Sign_Languages_of_the_World_by_Country.html. 102 Intervjuu Clark Denmarkiga 1994. aastal. 102 Nende viipekeelte kohta vt Humphrey-Dirksen Bauman, Open YourEyes: Deaf Studies Talking (2008), lk 16. 103 Bengkalale keskendub raamat: I Gede Marsaja, Desa Kolok: A Deaf Village and Its Sign Language in Bali, Indonesia (2008). Esimene meditsiinikirjanduses ilmunud ülevaade seal esinevast kurtuse vormist: S. Winata et al., „Congenital non-syndromal autosomal recessive deafness in Bengkala, an isolated Balinese village”, Journal of Medical Genetics 32 (1995). Sündroomse kurtuse üldisem ja kättesaadavam käsitlus: John Travis, „Genes of silence: Scientists track down a slew of mutated genes that cause deafness”, Science News, 17. jaanuar 1998. Lisaks pakub ülevaate temaatilistest akadeemilistest uurimustest Annelies Kusters oma artiklis „Deaf utopias? Reviewing the sociocultural literature on the world’s ’Martha’s Vineyard situations’”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 1 (jaanuar 2010). 103 Neid kompleksseid suhtevõrgustikke on lahanud Hildred ja Clifford Geertzi oma palju tsiteeritud raamatus Kinship in Bali (1975). 106 Lõik jj põhineb intervjuudel, mis ma tegin Apryl ja Raj Chauhaniga 2008. aastal, ja neile järgnenud suhtlusel. 109 Volta esitas selle 1790. aasta eksperimendi tulemused laiemale teadusavalikkusele esimest korda Kuninglikule Seltsile peetud ettekandes „On the electricity excited by the mere contact of conducting substances of different kinds”, Philosophical Transactions of the Royal Society 90 (1800). 110 Kasulikku üldist teavet sisekõrvaimplantaatide ajaloo kohta vt Huw Cooper ja Louise Craddock, Cochlear Implants: A Practical Guide (2006); Kurtuse Uurimise Fondi rubriik „Cochlear implant timeline” aadressil: http://www.drf.org/cochlear+timeline, ning rubriik „Cochlear implants” (viimati uuendatud 2011. aasta märtsis) aadressil: http:// www.nidcd.nih.gov/health/hearing/coch.asp. Fan-Gang Zeng et al., „Cochlear implants: System design, integration and evaluation”, IEEE Review of Biomedical Engineering 1, nr 1 (jaanuar 2008), on hiljutine teaduslik ülevaade vastava teadustöö hetkeseisust. Implan- taatidega seostuvate eetiliste vastuolude kohta vt John B. Christiansen ja Irene W. Leigh, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices (2002); Linda R. Komesaroff, Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation (2007). 18 KÄBID JA KÄNNUD

110 Andmed isikute kohta, kes on saanud sisekõrvaimplantaadi, on pärit eespool tsiteeritud riikliku kurtuse ja muude kommunikatsioonihäirete instituudi infolehelt sisekõrvaimp- lantaatide kohta aadressil: http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/coch.asp; samuti artiklist: Irene W. Leigh et al., „Correlates of psychosocial adjustment in deaf adolescents with and without cochlear implants: A preliminary investigation”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 14, nr 2 (kevad 2009). 110 statistika alla 3-aastaste tõsise kuulmiskahjustusega kuulmisimplantaadiga laste proport- siooni kohta on pärit allikast: Kate A. Belzner ja Brenda C. Seal, „Children with cochlear implants: A review of demographics and communication outcomes”, American Annals of the Deaf 154, nr 3 (suvi 2009). 110 arvandmed implantaadiga inimeste rassilise ja sotsiaalmajandusliku erinevuse kohta on pärit raamatust: John B. Christiansen ja Irene W. Leigh, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices (2002), lk 328. 110 Cochleari korporatsiooni peadirektor tegi märkuse implantaatide potentsiaalse turu kohta, kui ta rääkis Bruce Einhorniga intervjuus „Listen: The sound of hope”, BusinessWeek, 14. november 2005. 110 Lorry G. Rubin ja Blake Papsin, „Cochlear implants in children: Surgical site infections and prevention and treatment of acute otitis media and meningitis”, Pediatrics 126, nr 2 (august 2010) osutab, et operatsioonijärgseid põletikke esineb kuni 12 protsendil sisekõrvaimplantaadi saanud patsientidest. Lisaks võib komplikatsioonidena esineda keskkõrvapõletikku ja bakteriaalset meningiiti. Vt ka Kevin D. Brown et al., „Incidence and indications for revision cochlear implant surgery in adults and children”, Laryn- goscope 119, nr 1 (jaanuar 2009): „Esinemus oli laste puhul 7,3 protsenti ja täiskasvanute puhul 3,8 protsenti.” Olulist asjakohast teavet pakuvad Daniel M. Zeitler, Cameron L. Budenz ja John Thomas Roland Jr. oma artiklis „Revision cochlear implantation”, Current Opinion in Otolaryngology & Head & Neck Surgery 17, nr 5 (oktoober 2009): „Väikese, kuid olulise hulga sisekõrvaimplantaatide paigaldamise protseduuride puhul (3–8%) on vajalikud korduvad operatsioonid. Levinuimaks korduvoperatsiooni põh- juseks on tõsised toimetulekuraskused (40–80%), kuid sageli on põhjuseks ka kerged toimetulekuraskused, haavatüsistused, põletikud, algne ebaõige paigaldamine ja elekt- roodide vale asetus.” 110 Kommentaar R2-D2 kohta on pärit isiklikust suhtlusest. 110 lugu varases täiskasvanueas sisekõrvaimplantaadi saanud naisest on pärit allikast: Abram Katz, „The bionic ear: Cochlear implants: Miracle or an attack on ’deaf culture’?”, New Haven Register, 18. märts 2007. 111 ameerika tervishoiu ja sotsiaalteenuste ministeeriumi seisukoht vastsündinute kuulmise sõeluuringute kohta on ära toodud riikliku kurtuse ja muude kommunikatsioonihäirete instituudi infolehel „Newborn hearing screening” (viimati uuendatud 14. veebruaril 2011) aadressil: http://report.nih.gov/NIHfactsheets/ViewFactSheet.aspx?csid=104. 111 Riikliku Kurtide seltsi tegevuskroonikast (http://www.nad.org/nad-history): „1999... Selts osaleb Walshi seaduse (originaalpealkiri „Newborn and Infant Hearing Screening and Intervention Act of 1999”) väljatöötamisel ja avaldab edukalt survet, et see heaks kiidetaks.” „2003... Seltsi jõupingutuste tulemusel on vastsündinute ja imikute kuulmise sõeluurin- gutesse kaasatud 90 protsenti sihtrühmast.” 111 austraalia uuring, mis tõestas, et enne esimest sünnipäeva implantaadi saanud laste edasi jõudmine oli parem: Shani J. Dettman et al., „Communication development in children who receive the cochlear implant under 12 months”, Ear & Hearing 28, nr 2 (aprill 2007). 111 uuring, mis näitas, et nelja-aastaselt implantaadi saanud laste edasijõudmine oli kaheaas- taselt implantaadi saanute omast kehvem: Ann E. Geers, „Speech, language, and reading skills after early cochlear implantation”, Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery 130, nr 5 (mai 2004). 111 Sisekõrvaimplantaatide mõju aju plastilisusele on analüüsitud artiklites: James B. Fallon et al., „Cochlear implants and brain plasticity”, Hearing Research 238, nr 1–2 (aprill 2008); märkused 19

Kevin M. J. Green et al., „Cortical plasticity in the first year after cochlear implantation”, Cochlear Implants International 9, nr 2 (2008). 111 Hiljutised uuringud lapseeas implantaadi saanud noorukite kohta: nt Alexandra White et al., „Cochlear implants: The young people’s perspective”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 12, nr 3 (suvi 2007); Lisa S. Davidson et al., „Cochlear implant characteristics and speech perception skills of adolescents with long-term device use”, Otology & Neurology 31, nr 8 (oktoober 2010); Elena Arisi et al., „Cochlear implantation in adolescents with pre linguistic deafness”, Otolaryngology – Head & Neck Surgery 142, nr 6 (juuni 2010); Mirette B. Habib et al., „Speech production intelligibility of early implanted pediatric cochlear implant users”, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 74, nr 8 (august 2010). 111 uuring sisekõrvaimplantaadiga laste kõne sisust arusaamise kohta: Susan B. Waltzman et al., „Open-set speech perception in congenitally deaf children using cochlear implants”, American Journal of Otology 18, nr 3 (1997), tsiteeritud allikast: Bonnie Poitras Tucker, „Deaf culture, cochlear implants, and elective disability”, Hastings Center Report 28, nr 4 (1. juuli 1998). Võrreldavate tulemustega uuring 2004. aastast: Marie-Noėlle Calmels et al., „Speech perception and speech intelligibility in children after cochlear implantation”, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 68, nr 3 (märts 2004). 112 Uuringu, mille raames lapsevanemad pidid andma hinnangu oma laste kuulmisele ja kõnest arusaamisele, korraldas Gallaudet’ uurimisinstituut, Regional and National Sum- mary Report of Data from the 1999–2000 Annual Survey of Deaf and Hard of Hearing Children and Youth (2001). 112 Ülevaade, mis lõppes järeldusega, et implantaadid võimaldavad kuulda ainult jämeda- koelisi ja vähenenud väärtusega heliversioone ning et seetõttu jõuab implantaadiga lasteni vähem suulise keele peennüansse kui nende kuuljatest eakaaslasteni: Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Education (2003), lk 435. 112 Brošüürides „The Reason to Choose AB” ja „Hear Your Best” esitab firma Advanced Bionics tsitaate raamatu Rebuilt: My Journey Back to the Hearing World (2006) autorilt Michael Chorostilt: „Bioonilisel kõrval näis olevat rohkem potentsiaali edaspidisteks täiustusteks, kuna leiutatud on paremad kodeerimisstrateegiad ja tarkvara, mistõttu võib arvata, et ma hakkan kuulma veel rohkem ja paremini.” 112 Intervjuu Robert Rubeniga, 1994. 112 kurtuse astmed ja kuulmiskao klassifitseerimise viisid on visandanud Richard J. H. Smith et al., „Deafness and hereditary hearing loss overview”, GeneReviews™ (1999–2012) aadressil: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1434/. 113 kuigi riikliku Kurtide seltsi 1993. aasta hukkamõistvat seisukohavõttu „kaitsetute laste peal teostatava invasiivse kirurgia” kohta seltsi praegusel veebilehel ei ole, on selle terviktest arhiveeritud Iisraeli veebilehel: http://www.zak.co.il/d/deaf-info/old/ci-opinions. 113 Riikliku Kurtide seltsi implantaate puudutava seisukoha muutmise kohta juhatuse koos- olekul, mis toimus 6.-7. oktoobril 2000. aastal, vt National Association of the Deaf, „NAD position statement on cochlear implants”, 6. oktoober 2000. Täiendavaid artikleid Kurtide kogukonnas toimuva implantaatideteemalise debati üle: Marie Arana-Ward, „As technology advances, a bitter debate divides the deaf”, Washington Post, 11. mai 1997; Felicity Barringer, „Pride in a soundless world: Deaf oppose a hearing aid”, New York Times, 16. mai 1993; Brad Byrom, „Deaf culture under siege”, H-Net Reviews, märts 2003. 113 Christina Palmeri seisukoht, mida kuulsin temalt eneselt. „Kurtide etnilisuse hüpoteesi” on vaadeldud artiklis: Richard Clark Eckert, „Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon • Homóglosson • Homóthreskon)”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 4 (sügis 2010). 113 lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Dan, Nancy ja Emma Hesseyga 2007. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 117 Sisekõrvaimplantaatidega seotud kulude kohta vt Alexander Graham Belli Seltsi KKK- lõiku „The cost of cochlear implants” aadressil: http://nc.agbell.org/page.aspx?pid=723. Teiste hinnangul jäävad kulud vahemikku 50 000–100 000 dollarit; vt University of Miami School of Medicine, „Costs associated with cochlear implants” aadressil: http:// 20 KÄBID JA KÄNNUD

cochlearimplants.med.miami.edu/implants/08_Costs%20Associated%20with%20Coch- lear%20Implants.asp. 117 Arvandmed sisekõrvaimplantaatide tõttu säästetavate kulude kohta on pärit kahest uurimusest: André K. Cheng et al., „Cost-utility analysis of the cochlear implant in children”, Journal of the American Medical Association 274, nr 7 (16. august 2000); Jeffrey P. Harris et al., „An outcomes study of cochlear implants in deaf patients: Audiologic, economic, and quality-of-life changes”, Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery 121, nr 4 (aprill 1995). 117 Esimese ema tsitaat („Kui su laps vajab prille…”) on pärit artiklist „Implants help child emerge from silent world”, Associated Press/Casper Star-Tribune, 24. aprill 2006; teise oma („Kui Dorothy Jane otsustab kahekümneselt…”) artiklist: Anita Manning, „The changing deaf culture”, USA Today, 2. mai 2000. 117 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Bob Osbrinkiga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 119 Rory tsitaat on pärit allikast: Arthur Allen, „Sound and fury”, Salon, 24. mai 2000. 121 Teresa Blankmeyer Burke’i tähelepanek on pärit tema esseest „Bioethics and the deaf community”, Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, toim Kristin A. Lindgren et al. (2008), lk 69–70. 121 Paula Garfield ja Tomato Lichy kirjeldavad kurdi tütre vanemana kogetud tundeid artiklis: Rebecca Atkinson, „‘I hoped our baby would be deaf’,” Guardian, 21. märts 2006. 121 lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Felix, Rachel ja Sharon Feldmaniga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. Kõik lõigus mainitud nimed on pseudonüümid. 123 Harlan Lane võrdleb sisekõrvaimplantaatide paigaldamist interseksuaalsete tunnustega väikelaste genitaalide opereerimisega oma artiklis „Ethnicity, ethics and the deaf-world”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 3 (suvi 2005). 123 Vt Paddy Ladd, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003), lk 415: „1990. aastatel algatas geneetikateadus protsessi, mille käigus püüti jõuda jälile „kurtide geenile”, tuues teoreetilisse käeulatusse selle, mida võib nimetada lõpplahenduseks – ehk Kurtide inimeste täielikuks väljajuurimiseks.” 123 Harlan Lane võrdles püüdeid kurtust välja juurida püüetega välja juurida etnilisi rühmi artiklis: Paul Davies, „Deaf culture clash”, Wall Street Journal, 25. aprill 2005. 123 john B. Christiansen ja Irene W. Leigh märgivad, et ainult pooled nende vaadeldud lapsevanemad olid enne oma lapsele implantaadi paigaldada laskmist suhelnud mõne täiskasvanud kurdi inimesega ning et mõningad lapsevanemad, kes olid seda teinud, kogesid vaenulikku suhtumist isegi siis, kui nad olid selle protseduuri tegemist ainult kaalunud; vt nende autorite artiklit „Children with cochlear implants: Changing parent and deaf community perspectives”, Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery 130, nr 5 (mai 2004). 124 gunilla Preisler kirjeldab Rootsi nõuet, mille kohaselt kurtide laste vanemad peavad koh- tuma Kurtide kogukonna esindajatega, et kurtusest rohkem teada saada, artiklis „The psychosocial development of deaf children with cochlear implants”, Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation, toim Linda Komesaroff (2007), lk 120–136. 124 uurimused, milles kirjeldatakse nii sotsiaalseid eeliseid kui ka probleeme, millega noored sisekõrvaimplantaadiga inimesed kokku puutuvad, on näiteks: Yael Bat-Chava, Daniela Martin ja Joseph G. Kosciw, „Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: Evidence from parental repor ts”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 46, nr 12 (detsember 2005); Daniela Martin et al., „Peer relationships of deaf children with cochlear implants: Predictors of peer entry and peer interaction success”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, nr 1 (jaanuar 2011); Renée Punch ja Merv Hyde, „Social participation of children and adolescents with cochlear implants: A qualitative analysis of parent, teacher, and child interviews”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, nr 4 (2011). 124 J. William Evans kasutas fraasi „kultuuriliselt kodutud” oma artiklis „Thoughts on the psychosocial implications of cochlear implantation in children”, Cochlear Implants in Young Deaf Children, toim E. Owens ja D. Kessler (1989), lk 312, tsiteeritud allikast: Harlan märkused 21

Lane, „Cultural and infirmity models of deaf Americans”, Journal of the American Aca- demy of Rehabilitative Audiology 23 (1990), lk 22. 124 Füüsilisele täiustamisele kui „küborglikkusele” on viidatud artiklis: Brenda Jo Bruegge- mann, „Think-between: A deaf studies commonplace book”, Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, toim Humphrey-Dirksen Bauman (2008), lk 182. 124 uuringu, mille raames kaks kolmandikku osalenud lapsevanematest väitsid, et nende lapsed ei ole kunagi keeldunud implantaati kasutamast, korraldas Gallaudet’ uurimisinstituut; ülevaade sellest uuringust: John B. Christiansen ja Irene W. Leigh, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices (2002), lk 168. 125 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Barbara Matuskyga 2008. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusel. 128 Kathryn Woodcock väljendas rahulolematust selle üle, et paljud Kurtide kogukonna liikmed peavad suulise keele kasutamist Kurtide poolt taunitavaks, artiklis „Cochlear implants vs. Deaf culture?”, Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook, toim Lois Bragg (2001), lk 327. 128 Irene Leighi tsitaat on pärit raamatust A Lens on Deaf Identities (2009), lk 21. 128 Josh Swilleri tsitaadid on pärit raamatust The Unheard: A Memoir of Deafness and Africa (2007), lk 14–15 ja 100–101. Tema isiklik veebileht on aadressil: http://joshswiller.com. Vt ka Jane Brody intervjuud Swilleriga, „Cochlear implant supports an author’s active life”, New York Times, 26. veebruar 2008. 129 Esimene artikkel, milles viidati kuulmiskarvarakkude uuenemisele haidel: Jeffrey T. Corwin, „Postembryonic production and aging in inner ear hair cells in sharks”, Journal of Comparative Neurology 201, nr 4 (oktoober 1981). Corwin kirjeldab täiendavaid temaatilisi uuringuid artiklites „Postembryonic growth of the macula neglecta auditory detector in the ray, Raja clavata: Continual increases in hair cell number, neural convergence, and physiological sensitivity”, Journal of Comparative Neurology 217, nr 3 (juuli 1983); „Perpetual production of hair cells and maturational changes in hair cell ultrastructure accompany postembryonic growth in an amphibian ear”, Proceedings of the National Academy of Science 82, nr 11 (juuni 1985). 129 Karvarakkude uuenemisest lindudel kirjutas esimesena Douglas A. Cotanche, „Rege- neration of hair cell stereociliary bundles in the chick cochlea following severe acoustic trauma”, Hearing Research 30, nr 2–3 (1987). 129 Varaseid katseid retinoolhappega, mille eesmärk oli stimuleerida karvade uuenemist, kirjeldavad oma artiklis M. W. Kelley et al., „The developing organ of Corti contains retinoic acid and forms supernumerary hair cells in response to exogenous retinoic acid in culture”, Development 119, nr 4 (detsember 1993). Retinoolhappe ja veiselooteseerumi manustamisest rottidele vt Philippe P. Lefebvre et al., „Retinoic acid stimulates regeneration of mammalian auditory hair cells”, Science 260, nr 108 (30. aprill 1993). 129 staeckeri rühma töö kohta: Mark Praetorius et al., „Adenovector-mediated hair cell regeneration is affected by promoter type”, Acta Otolaryngologica 130, nr 2 (veebruar 2010). 130 Täiendavaid uuringuid kuulmiskarvarakkude kasvatamisest ja nende siirdamisest elus- organismidele vt Huawei Li et al., „Generation of hair cells by stepwise differentiation of embryonic stem cells”, Proceedings of the National Academy of Sciences 100, nr 23 (11. november 2003) ja Wei Chen et al., „Human fetal auditory stem cells can be expanded in vitro and differentiate into functional auditory neurons and hair cell-like cells”, Stem Cells 2, nr 5 (mai 2009). Üldülevaade karvarakkude regenereerimist käsitlevate uuringute hetkeseisu kohta: John V. Brigande ja Stefan Heller, „Quo vadis, hair cell regeneration?”, Nature Neuroscience 12, nr 6 (juuni 2009). 109 Uurimused potentsiaalsetest geeniteraapiatest, mis edendavad kuulmiskarvarakkude kasvu: Samuel P. Gubbels et al., „Functional auditory hair cells produced in the mammalian cochlea by in utero gene transfer”, Nature 455, nr 7212 (27. august 2008); Kohei Kawamoto et al., „Math1 gene transfer generates new cochlear hair cells in mature guinea pigs in vivo”, Journal of Neuroscience 23, nr 11 (June 2003). 130 ATOH1-geeni uurimise kohta vt Shinichi Someya et al., „Age-related hearing loss in 22 KÄBID JA KÄNNUD

C57BL/6J mice is mediated by Bak-dependent mitochondrial apoptosis”, Proceedings of the National Academy of Sciences 106, nr 46 (17. november 2009). 130 Transduktsioonikanalit käsitleb artikkel: Math P. Cuajungco, Christian Grimm ja Stefan Heller, „TRP channels as candidates for hearing and balance abnormalities in vertebrates”, Biochimica et Biophysica Acta (BBA) – Molecular Basis of Disease 1772, nr 8 (august 2007). 130 Vaktsiiniuurija Stanley A. Plotkin kirjeldab punetiste ajalugu Ameerika Ühendriikides ja püüdeid sellele haigusele piir panna artiklis „Rubella eradication?”, Vaccine 19, nr 25–26 (mai 2001). 131 Marvin T. Millerit tsiteeritakse artiklis: Monica Davey, „As town for deaf takes shape, debate on isolation re-emerges”, New York Times, 21. märts 2005. 131 kommentaar, mille kohaselt isolatsioon on moest läinud, pärineb artiklist: Tom Willard, „N.Y. Times reports on proposed signing town”, Deafweekly, 23. märts 2005. 132 statistika Ameerika viipekeele kasutajate kohta on pärit Gallaudet’ ülikooli raamatukogult; vt Tom Harrington, „American Sign Language: Ranking and number of users” (2004), http://libguides.gallaudet.edu/content.php?pid=114804&sid=991835. 132 Fakt, et ameerika viipekeele kursuste hulk on kümne aastaga kasvanud 432 protsenti, on ära toodud artiklis: Elizabeth B. Welles, „Foreign language enrollments in United States institutions of higher education, autumn 2002”, Profession (2004). 132 representatiivsetest töödest, mis toetavad viipekeele õpetamist imikutele, on juttu: Joseph Garcia, Signing with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They Can (2002). 132 Termini „kurtus” (Deafhood) võttis kasutusele Briti Kurtuse aktivist Paddy Ladd, raamatu Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003) autor. 132 Edna Edith Sayersi tsitaat, milles ta tunneb muret viipekeele trivialiseerumise ja kuuljate inimeste pärusmaaks muutumise üle, esineb raamatus Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook, toim Lois Bragg (2001), lk 116. 132 Harlan Lane’i tsitaat („Kuulja vanema suhe väikese kurdi lapsega...”) esineb raamatus The Mask of Benevolence (1992). 133 Jack Wheeleri märkus pärineb Kurtuse Uurimise Fondi potentsiaalsetele rahastajatele suunatud brošüürist Let’s Talk About Conquering Deafness (2000). 133 Lawrence Hott ja Diane Garey kommentaar „Kurtus on alati ühe põlvkonna paksune” pärineb nende filmist Through Deaf Eyes (2007), mille DVD-d on võimalik hankida Gal- laudet’ ülikoolist. Fraasi „uskupööranute kultuur” kasutas esimest korda Frank Bechter oma essees „The deaf convert culture and its lessons for deaf theory”, Open Your Eyes (2008), lk 60–79. 134 Aina Pavolini sissejuhatusest raamatule: Amadou Hampâté Bâ, The Fortunes of Wang- rin (1999), lk ix: „Pärast Mali iseseisvumist 1960. aastal oli ta oma riigi üks esindajaid UNESCO üldkonverentsil, mis peeti sellel aastal Pariisis; just see oli üritus, kus ta esitas oma kirgliku üleskutse Aafrika pärimuse kaitseks, lausudes kuulsa lause „En Afrique, quand un vieillard meurt, c’est un bibliothèque qui br’le („Kui Aafrikas mõni vana inimene sureb, siis on see nagu terve raamatukogu mahapõlemine”).” 134 Hinnangud keelte hääbumise kohta on pärit raamatust: Nicholas Evans, Dying Words: Endangered Languages and What They Have to Tell Us (2009); Evansi sõnad on pärit artiklist: Nicholas Evans ja Stephen C. Levinson, „The myth of language universals: Language iversity and its importance for cognitive science”,” Behavioral & Brain Sciences 32 (2009), lk 429. 134 Pikemat kommentaari viipekeele kasutamise vähenemisele vt Lou Ann Walker, „Losing the language of silence”, New York, 13. jaanuar 2008. 135 Minu esimene raamat oli The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost (1991). 135 Carol Paddeni küsimus („Kuidas saavad kaks vastanduvat impulssi eksisteerida…”) esineb raamatus Inside Deaf Culture (2005), lk 163. märkused 23

III: Kääbuskasv

137 Selle peatüki puhul kasutasin ma põhilise allikana järgmisi teoseid: Betty M. Adelson, Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature(2005) ja The Lives of Dwarfs: Their Journey from Public Curiosity toward Social Liberation (2005). 137 Väikeste inimeste linna ehitamise ideest on juttu artiklites: John Van, „Little people veto a miniaturized village”, Chicago Tribune, 16. juuni 1989; Sharon LaFraniere, „A miniature world magnifies dwarf life”, New York Times, 3. märts 2010. 137 Victor A. McKusick oli meditsiinilise geneetika teadusharu looja ning amišite hulgas esineva kääbuskasvulisuse uurija. Üldülevaate saamiseks Ellis-van Creveldi sündroomist ning kõhrkoe hüpoplaasiast vt McKusicki ülevaateartiklit „Ellis–van Creveld syndrome and the Amish”, Nature Genetics 24 (märts 2000). 137 kuna kääbuskasvulisus ei paista vastsündinu puhul kohe välja ning see ei vaja alati medit- siinilist sekkumist, on haiglate statistika selle esinemuse kohta sageli ebatäpne ning isegi kääbuskasvulisuse eksperdid on oma hinnangutes pigem ettevaatlikud. Mainekas genee- tik doktor Victor McKusick ütles Betty Adelsonile 1983. aastal, et tema hinnangul on maailmas kääbuskasvulisi inimesi kokku mõni miljon; vt Betty M. Adelson, The Lives of Dwarfs (2005), lk 128–129. Joan Ablon kommenteerib, et nende arv jääb Ameerikas 20 000 ja 100 000 vahele, ning viitab kääbuskasvulisuse uurimisele pühendunud geneetikule Charles Scottile, kelle hinnangul on neid 20 000 kuni 25 000; vt Joan Ablon, Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism(1984). Akondroplaasiat esineb hinnanguliselt ühel vastsündinul 20 000-st, seega kui Ameerika Ühendriikide populatsioon on 318 miljonit inimest, siis peaks umbes 16 000 ameeriklasel olema akondroplaasia. Adelson ütles mulle, et kui lisada sellele kõik luustikudüsplaasia vormid, siis see arv kahekordis- tub – seega tuleks koguarvuks tõesti umbes 30 000, kuigi ta juhtis tähelepanu asjaolule, et see statistika ei arvesta hüpofüüsi puudulikkuse juhtumeid, Turneri sündroomi, lapseea artriiti, neeruhaigust ning erinevaid iatrogeenseid seisundeid, mille kohta täpsed arvandmed puuduvad; vt Betty M. Adelson, Dwarfism(2005), lk 21–23. AVI liikmeskond ulatub üle 6000 inimese, kellest osa on kääbuste tavakasvulised pereliikmed. Kui kõike eelöeldut arvesse võtta, siis ei ole võimalik öelda, kui suur protsent kääbuskasvulistest inimestest AVI-sse kuulub, kuid tundub, et see on üle 10%. 138 Betty Adelsoni sedastus „ainus lubatav eelarvamus poliitiliselt korrektses Ameerikas puudutab kääbuskasvulisi inimesi” ning muud tema tsitaadid on pärit meie intervjuudest ja suhtlusest, mis toimus ajavahemikus 2003 kuni 2012 (kui ei ole märgitud teisiti). 138 mary D’Altoni tsitaat („…Aga te saate selle korda teha, eks?…”) on pärit meie 2010. aastal toimunud intervjuust. 138 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Mary Boggsiga 2003. aastal. 140 William Hay meenutas oma kohtumist kindraliga raamatus Deformity: An Essay (1754). Lk 16 kirjeldab Hay end küürakana, kes on „vaevu 150 sentimeetrit pikk” – üsna suure tõenäosusega inimene, kellel on diastroofiline düsplaasia. Ta oli lisaks parlamendi alam- koja liige. Väljendiga „ussike ja mitte mees” viitab Hay piiblile (Ps 22:7): „Aga mina olen ussike ja mitte mees, inimeste teotada ja halb rahva meelest.” Hiljuti on Hay kohta ilmunud artikkel „William Hay, M.P. for Seaford (1695–1755)”, Parliamentary History 29, lisa s1 (oktoober 2010). 140 betty Adelson viitab Woody Alleni teooriale, mille kohaselt sõna „kääbus” on olemuslikult naljakas, raamatus Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature (2005), lk 6. Alleni lembus selle sõna vastu ilmneb ka raamatust The Complete Prose of Woody Allen (1991), milles sõna esineb arvukatel juhtudel humoorikas kontekstis. 141 Teaduslikku arutelu veidrike väljanäituste moodsate vormide kohta vt Michael M. Che- mers, „Le freak, c’est chic: The twenty-first century freak show as theatre of transgression”, Modern Drama 46, nr 2 (suvi 2003); Brigham A. Fordham, „Dangerous bodies: Freak shows, expression, and exploitation”, UCLA Entertainment Law Review 14, nr 2 (2007). 141 Üks kääbuseviskamise maailmameistrivõistlustele järgnenud võistlus Uus-Meremaal lõppes Briti jalgpallurile Mike Tindallile vallandamisteatega, kuna paparatsod tabasid 24 KÄBID JA KÄNNUD

ta seal lõbutsemas; vt Richard White, „Mike Tindall gropes blonde”, Sun, 15. september 2011; Robert Kitson, „Mike Tindall defended by England after incident at ’dwarf throwing’ bash”, Guardian, 15. september 2011; Rebecca English, „After World Cup shame, a £25,000 fine and humiliation for Tindall (and Zara’s face says it all)”, Daily Mail, 12. jaanuar 2012. 2012. aasta jaanuaris korraldas Leopard’s Lounge & Broil Ontario osariigis Windsoris kääbuste viskamise ürituse; vt Sonya Bell, „Dwarftossing: Cont- roversial event at Windsor strip club draws 1,000 fans”, Toronto Star, 29. jaanuar 2012. Vähemalt üks meelelahutaja tituleerib end ise maailma väikseimaks pornotäheks; vt Allen Stein, „Stoughton cop resigns after he left beat to see dwarf porn star”, Enterprise News, 20. juuli 2010. 141 Barbara Spiegeli meenutused on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2003. aastal, ning järgnenud suhtlusest. 141 Statistika, mis toob ära, kui suur protsent luustikudüsplaasiatest on seostatavad uute mutatsioonide ja retsessiivsete geenidega, on pärit artiklitest: Clair A. Francomano, „The genetic basis of dwarfism”, New England Journal of Medicine 332, nr 1 (5. jaanuar 1995); William A. Horton et al., „Achondroplasia”, Lancet 370 (14. juuli 2007). 141 Teaduslik ülevaateartikkel ajuripatsi talitluse häirest tingitud kääbuskasvulisusest: Kyriaki S. Alatzoglou ja Mehul T. Dattani, „Genetic causes and treatment of isolated growth hor- moone deficiency: An Update”, Nature Reviews Endocrinology 6, nr 10 (oktoober 2010). Arutelu psühhosotsiaalse kääbuskasvulisuse kohta: Wayne H. Green, Magda Campbell ja Raphael David, „Psychosocial dwarfism: A critical review of the evidence”, Journal of the American Academy of Child Psychiatry 23, nr 1 (jaanuar 1984), samuti vt ajaleheartiklit „The little boy who was neglected so badly by his mother that he became a dwarf”, Daily Mail, 28. august 2010. 141 marie-Hélène Huet’ tsitaat on pärit tema raamatust Monstrous Imagination (1993), lk 6–7. 142 john Mullikeni on tsiteeritud artiklis: Allison K. Jones, „Born different: Surgery can help children with craniofacial anomalies, but it can’t heal all of the pain”, Telegram & Gazette, 23. mai 1995. 142 Betty Adelson kirjeldab, kui mõtlematult mõned arstid teatavad lapsevanematele nende lapse akondroplaasiast, raamatus Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature (2005), lk 160. 142 Ema meenutus selle kohta, milline oli arsti hoiak tema lapse suhtes, on pärit Yahoo! aru- telurühma postitusest, mille tegi kasutaja Brenda 12. juunil 2001. 142 Joan Ablon tsiteerib oma ema ja isa, kellele arst ütles: „Teatan kahetsusega, et teie laps on kääbus”, raamatus Living with Difference: Families with Dwarf Children (1988), lk 17. 142 ginny Sargenti tsitaat („Sõltumata sellest, mida meie [kääbustena] tunneme…”) on pärit Yahoo! arutelurühma postitusest, mis tehti 4. septembil 2001. 142 matt Roloffi meenutus, et tema vanematel olid tema suhtes väiksemad lootused, on pärit ühest meie 2003. aastal tehtud intervjuust. Sarnane kommentaar leidub raamatus Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World (1999), lk 28. 143 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Amy ja Matt Roloffiga 2003. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusel. 143 roloffi laste kirjeldused on pärit artiklist: Virginia Heffernan, „The challenges of an oversized world”, New York Times, 4. märts 2006. 143 See peatükk põhineb intervjuul, mis ma tegin Lisa Hedleyga 2008. aastal, ja järgnenud suhtlusel. Tema kääbuskasvulisust käsitlevat dokumentaalfilmi Dwarfs: Not a Fairy Tale näidati esimest korda osana HBO sarjast American Undercover Sundays 29. aprillil 2001. Ma kasutasin Lisa pärisnime, kuna tema film on niikuinii tuntud, kuid tema tütre nimi Rose on pseudonüüm. 144 Üks brošüüre, mis Lisa Hedleyle anti, oli: John G. Rogers ja Joan O. Weiss, My Child Is a Dwarf (1977), väljaandja LPA [AVI]. 144 see Lisa Hedley tsitaat („Üheainsa sõnaga said minust ja mu abikaasast sellise kogukonna pahaaimamatud liikmed…”) on pärit tema artiklist „A child of difference”, New York Times Magazine, 12. oktoober 1997. märkused 25

147 barbara Spiegeli tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2003. aastal, ja järgne- nud suhtlusest. 147 Alasdair G. W. Hunter kirjeldas võrdlevalt kääbuskasvuliste inimeste ja nende vanemate eluga rahulolu artiklis „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias I: Assessment using a life-styles questionnaire”, American Journal of Medical Genetics 78, nr 1 (juuni 1998). 147 uuringus osalejad kaldusid hindama oma akondroplaasiat „mitte tõsiseks” artiklis: Sarah E. Gollust et al., „Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life”, American Journal of Medical Genetics 120A, nr 4 (august 2003). 148 AVI tegeleb puudelisust tekitavate seisunditega, mis lühikese kasvuga sageli kaasnevad; üks organisatsiooni tegevusvaldkondi on puudega inimeste õiguste kaitsmine. Vt http:// www.lpaonline.org/mc/page.do?sitePageId=84634#Disability. 148 Paul Steven Milleri kommentaar AVI ja puudelisuse kohta on pärit 6. peatükist, mille ta kirjutas raamatule: Dan Kennedy, Little People: Learning to See the World Through My Daughter’s Eyes (2003); leitav aadressil: http://littlepeoplethebook.com/online-edition/ c h a p t e r - 0 6/. 148 rosemarie Garland Thomsoni viide „välistavale diskursusele” on pärit raamatust Extraor- dinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature (1997), lk 6. 148 Anonüümne ema kirjeldas oma muret füüsilise kohandamisega kaasnevate mõjude ja tagajärgede üle intervjuus, mis ma tegin temaga 2003. aastal. 149 linda Hunt eristab kääbuskasvulisust ja haigusi kirjas, mille ta saatis vastuseks Lisa Hed- leyle, vt Lisa Hedley, „A child of difference”, New York Times Magazine, 2. november 1997. 149 Joan Ablon kirjeldab AVI ajalugu artiklis „Dwarfism and social identity: Selfhelp group participation”, Social Science & Medicine 15B (1981) ning Betty Adelson oma raamatutes Dwarfism(2005), lk 187–190 ja The Lives of Dwarfs (2005), lk 319–321. 149 William Safire teeb väikeste inimeste kirjeldamiseks kasutatavatest sõnadest juttu artiklis „On language: Dwarf planet”, New York Times, 10. september 2006; vt ka Lynn Harris, „Who you calling a midget?”, Salon, 16. juuli 2009. 149 Barnumi kõige kuulsamad staarid olid proportsionaalse kehaga kääbused Charles Sherwood Stratton ja tema naine Lavinia Bump Warren, keda publik tundis nimedega Kindral ja proua Tom Thumb. Stratton on kirjutanud elulooraamatu, millel on ekstrava- gantne pealkiri Sketch of the Life: Personal Appearance, Character and Manners of Charles S. Stratton, the Man in Miniature, Known as General Tom Thumb, and His Wife, Lavi- nia Warren Stratton, Including the History of Their Courtship and Marriage, With Some Account of Remarkable Dwarfs, Giants, & Other Human Phenomena, of Ancient and Modern Times, Also, Songs Given at Their Public Levees (1874). Strattoni karjääri käsitleb artikkel „Giants and dwarfs”, Strand Magazine 8 (juuli–detsember 1894); modernne käsit- lus on artiklis: Michael M. Chemers, „Jumpin’ Tom Thumb: Charles Stratton onstage at the American Museum”, Nineteenth Century Theatre & Film 31 (2004). Lavinia Warren on Melanie Benjamini hiljutise romaani The Autobiography of Mrs. Tom Thumb (2011) tegelane. 149 solvav artikkel: David Segal, „Financial fraud is focus of attack by prosecutors”, New York Times, 11. märts 2009. Toimetaja lisandus: Clark Hoyt, „Consistent, sensitive and weird”, New York Times, 18. aprill 2009. 149 Intervjuust Barbara Spiegeliga 2003. aastal ja meie järgnenud suhtlusest. 149 Betty Adelsoni soovitust nimede teemal tsiteerib Lynn Harris artiklis „Who you calling a midget?”, Salon, 16. juuli 2009. 149 lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Dan Kennedyga, raamatu Little People: Learning to See the World Through My Daughter’s Eyes (2003) autoriga 2003. aastal, ja järgnenud suhtlusel. 150 lähemalt kuulmiskao ja kognitiivsete oskuste vahelise seose kohta kääbuskasvu inimeste puhul: G. Brinkmann et al., „Cognitive skills in achondroplasia”, American Journal of Medical Genetics 47, nr 5 (oktoober 1993). 26 KÄBID JA KÄNNUD

151 Autoriteetset ja üksikasjalikku teavet kääbuskasvulisust põhjustavate seisundite kohta pakuvad riiklik harvaesinevate tervisehäirete organisatsioon (http://www.rarediseases. org), riikliku meditsiiniraamatukogu geneetika infoportaal (http://ghr.nlm.nih.gov) ning Mayo kliinik (http://www.mayoclinic.com/health/dwarfism/DS01012). 151 Victor McKusicki hinnanguid on tsiteeritud raamatus: Betty M. Adelson, The Lives of Dwarfs (2005), lk 128. Sealsed tsitaadid on pärit artiklist: Susan Lawrence, „Solving big problems for little people”, Journal of the American Medical Association 250, nr 3 (märts 1983). 152 akondroplaasia geneetilist mehhanismi kirjeldati esimest korda artiklis: Clair A. Franco- mano et al., „„Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p”, Human Molecular Genetics 3, nr 5 (mai 1994); R. Shiang et al., „Muta- tions in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia”, Cell 78, nr 2 (29. juuli 1994); Gary A. Bellus, „Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3”, American Journal of Human Genetics 56 (1995), lk 368–373. 152 andmed akondroplaasia esinemise kohta on pärit artiklist: Sue Thompson, Tom Shakes- peare ja Michael J. Wright, „Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge”, Disability & Rehabilitation 30, nr 1 (jaanuar 2008). 152 Andmed akondroplaasiaga laste suurema suremuse kohta on pärit artiklist: Jacqueline T. Hecht et al., „Mortality in achondroplasia”, American Journal of Human Genetics 41, nr 3 (september 1987); Julia Wynn et al., „Mortality in achondroplasia study: A 42-year follow-up”, American Journal of Medical Genetics 143A, nr 21 (november 2007). 152 Vesipäisuse komplikatsioonidest on juttu artiklis: Glenn L. Keiper Jr. et al., „Achondrop- lasia and cervicomedullary compression: Prospective evaluation and surgical treatment”, Pediatric Neurosurgery 31, nr 2 (august 1999). 152 joodipuudusest tingitud kääbuskasvulisusest, mida tuntakse kretinismina, on juttu artiklis: Zu-Pei Chen ja Basil S. Hetzel, „Cretinism revisited”, Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 24, nr 1 (veebruar 2010). 153 Rohkem teaduslikke allikaid kääbuskasvuliste inimeste füüsiliste probleemide teemal: Patricia G. Wheeler et al., ”Short stature and functional impairment: A systematic review,” Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 158, nr 3 (märts 2004). 153 Lühikesekasvuliste laste hammastega seotud probleeme kirjeldab artikkel: Heidrun Kjellberg et al., „Craniofacial morphology, dental occlusion, tooth eruption, and dental maturity in boys of short stature with or without growth hormone deficiency”, European Journal of Oral Sciences 108, nr 5 (oktoober 2000). 153 Füüsilised tegevused, mis avaldavad survet selgroole ja suurendavad osteoartriidi tekki- mise riski, on luuprobleemidega inimeste puhul vastunäidustatud; vt Tracy L. Trotter et al., „Health supervision for children with achondroplasia”, Pediatrics 116, nr 3 (2005). 153 Vt Richard Pauli et al., To Celebrate: Understanding Developmental Differences in Young Children with Achondroplasia (1991). 153 AVI korraldas oma liikmete osalemise uuringus, mida kirjeldab artikkel: Jacqueline T. Hecht et al., „Obesity in achondroplasia”, American Journal of Medical Genetics 31, nr 3 (november 1988). Ebatüüpilise kasvuga laste kaaluiibe määramise probleeme kirjeldab artikkel: Julie Hoover-Fong et al., „Weight for age charts for children with achondroplasia”, American Journal of Medical Genetics Part A 143A, 19 (oktoober 2007). 153 Artiklid kääbuskasvulisusega kaasnevate meditsiiniliste probleemide kohta: nt Steven E. Kopits, „Orthopedic complications of dwarfism”, Clinical Orthopedics & Related Rese- arch 114 (jaanuar-veebruar 1976); Dennis C. Stokes et al., „Respiratory complications of achondroplasia”, Journal of Pediatrics 102, nr 4 (aprill 1983); Ivor D. Berkowitz et al., „Dwarfs: Pathophysiology and anesthetic implications”, Anesthesiology 7, nr 4 (oktoober 1990); Cheryl S. Reid et al., „Cervicomedullary compression in young patients with achondroplasia: Value of comprehensive neurologic and respiratory evaluation”, Journal of Pediatrics 110, nr 4 (1987); Rodney K. Beals ja Greg Stanley, „Surgical correction of bowlegs in achondroplasia”, Journal of Pediatric Orthopedics 14, nr 4 (juuli 2005); Elisabeth A. Sisk märkused 27

et al., „Obstructive sleep apnea in children with achondroplasia: Surgical and anesthetic considerations”, Otolaryngology—Head and Neck Surgery 120, nr 2 (veebruar 1999). 154 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Leslie Parksiga 2003. aastal, ja meie sellele järg- nenud suhtlusel. 157 Näide rõõmsate laste klišeest: Drash et al., kelle artiklit Thompson et al. peavad „vana- moodsaks” ja liiga kitsapiiriliseks. Vt Philip W. Drash, Nancy E. Greenberg ja John Money, „Intelligence and personality in four syndromes of dwarfism”, Human Growth, toim D. B. Cheek (1968). Philadelphia: Lea and Febiger, lk 568–581; Sue Thompson, Tom Shakespeare ja Michael J. Wright, „Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge”, Disability & Rehabilitation 30, nr 1 (jaanuar 2008), lk 1–12. 158 Joan Ablon on jõudnud oma uurimustes järeldusele, et kääbuskasvulistest lastest kuju- nevad sageli säravad isiksused, et kompenseerida oma sotsiaalseid katsumusi; vt Living with Difference (1988), lk 17 ning „Personality and stereotype in osteogenesis imperfecta: Behavioral phenotype or response to life’s hard challenges?”, American Journal of Medical Genetics 122A (15. oktoober 2003). 158 suhteliselt rahuldavast lapsepõlvest on juttu Alasdair G. W. Hunteri kolmeosalises artiklis „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias”, American Journal of Medical Genetics 78, nr 1 (juuni 1998); James S. Brust et al., „Psychiatric aspects of dwarfism”, American Journal of Psychiatry 133, nr 2 (veebruar 1976); Sarah E. Gollust et al., „Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life”, American Journal of Medical Genetics 120A, nr 4 (august 2003); M. Apajasalo et al., „Health-related quality of life of patients with genetic skeletal dysplasias”, European Journal of Pediatrics 157, nr 2 (veebruar 1998). 158 Joan Abloni kommentaar ülehoolitsuse kohta esineb raamatus Living with Difference (1988), lk 64. 158 richard Crandalli hoiatussõnad käru kasutamise kohta on pärit tema raamatust Dwarfism: The Family and Professional Guide (1994), lk 49. 158 Piiratud kasvu seltsi uuringu kohta vt Tom Shakespeare, Michael Wright ja Sue Thomp- son, A Small Matter of Equality: Living with Restricted Growth (2007); järeldusi vanemliku kohtlemise ja emotsionaalse kohanemise kohta saab lugeda lk 25. 158 märkimisväärselt sagedast depressiooni esinemist noortel täiskasvanutel täheldati artiklis: Alasdair G. W. Hunter, „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety”, American Journal of Medical Genetics 78, nr 1 (juuni 1998); vt ka Sue Thompson, Tom Shakespeare ja Michael J. Wright, „Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge”, Disability & Rehabilitation 30, nr 1 (jaanuar 2008). Hunter märgib ettevaatlikult, et „täiskasvanute puhul, kelle vanematel seda terviseprobleemi ei esinenud, võib esineda suurem depres- sioonirisk kui täiskasvanute puhul, kelle vanematel see esines” (lk 12). 158 Joan Ablon kirjeldab tüüpilisi emotsionaalseid kogemusi, mis seostuvad AVI liikmeks olemisega, raamatu Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism(1984) 8. peatükis „The encounter with LPA”. 158 Uuring, mille järgi kääbuskasvulistel inimestel on madalam enesehinnang, madalam haridus ja väiksem aastasissetulek ning väiksem tõenäosus abielluda, on: Sarah E. Gollust et al., „Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life”, American Journal of Medical Genetics 120A, nr 4 (august 2003). 159 Uuringut, mis tuvastas, et kääbuskasvuliste inimeste ja nende tavakasvuliste pereliikmete sissetulekud on märkimisväärselt erinevad, on kirjeldatud raamatus: Betty Adelson, Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature(2005), lk 259. 159 michael Ain kirjeldab oma raskusi tööotsimisel Lisa Abelow Hedley dokumentaalfilmis Dwarfs: Not a Fairy Tale (2001). 159 Ruth Rickeri ütlust tsiteeris mulle Dan Kennedy 2003. aastal. 159 Kõik John Wolini tsitaadid on pärit tema artiklist „Dwarf like me”, Miami Herald, 24. jaanuar 1993. 28 KÄBID JA KÄNNUD

159 Väikeseid inimesi, kes kirjeldasid, mida nad tundsid esimest korda teisi kääbuskasvulisi inimesi nähes, tsiteeritakse artiklis: Ken Wolf, „Big world, little people”, Newsday, 20. aprill 1989. 159 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Janet ja Beverly Charlesiga 2003. aastal. 161 lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Leslye Sneideri ja Bruce Johnsoniga 2005. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 163 Üldallikad kääbuste viskamise kohta: Alice Domurat Dreger, „Lavish dwarf entertainment”, Hastings Center Bioethics Forum, 25. märts 2008; Deborah Schoeneman, „Little people, big biz: Hiring dwarfs for parties a growing trend”, New York Post, 8. november 2001. 163 Lõik New Yorgi seadusest „Dwarf Tossing and Dwarf Bowling Prohibition” (1990 NY Laws 2744) on ära toodud artiklis: Elizabeth Kolbert, „On deadline day, Cuomo vetoes 2 bills opposed by Dinkins”, New York Times, 24. juuli 1990. Rohkem teavet Prantsusmaal kehtestatud keelu ja selle rikkumiste kohta: ÜRO Inim õiguste Komitee aruanne Views of the Human Rights Committee under article 5, paragraph 4, of the Optional Protocol to the International Covenant on Civil and Political Rights, Seventy-fifth session, Communication Nr 854/1999, submitted by Manuel Wackenheim (15. juuli 2002) ning Emma Jane Kirby BBC raport „Appeal for ’dwarftossing’ thrown out”, British Broadcasting Corporation, 27. september 2002. Floridas kehtestatud keeldu ja selle rikkumisi kirjeldatakse allikates „Dwarf tossing ban challenged”, United Press International, 29. november 2001; „Federal judge throwing dwarf-tossing lawsuit out of court”, Florida Times-Union, 26. veebruar 2002. 163 Õiguskaitse sanktsioonidest kääbuste viskamise ja keeglimängude korraldajate vastu: Steven Kreytak, „Tickets issued for dwarf-tossing”, Newsday, 11. märts 2002; Eddie D’Anna, „Staten Island nightspot cancels dwarf-bowling event for Saturday”, Staten Island Advance, 27. veebruar 2008. 163 Fidelity pidu ja sellega seonduvad karistused: Jason Nisse, „SEC probes dwarf-tossing party for Fidelity trader”, Independent, 14. august 2005; Jenny Anderson, „Fidelity is fined $8 million over improper gifts”, New York Times, 6. märts 2008. 163 Kääbuste viskamise võrdluse kohta kontaktspordialadega: Robert W. McGee, „If dwarf tossing is outlawed, only outlaws will toss dwarfs: Is dwarf tossing a victimless crime?”, American Journal of Jurisprudence 38 (1993). Näite selle kohta, millised tagajärjed tooks kaasa see, kui kääbuste viskamine kuulutataks aktsepteeritavaks käitumiseks, pakkus hiljutine juhtum tõsielust, kui üks kolmekümne seitsme aastane akondroplaasiaga mees sai tahtmatult pihta ühe Briti pubi uksega, ja tagajärjeks olid püsivad selgroovigastused. Nimetatud teo ajendiks oli tõenäoliselt Mike Tindalli „vägitükk”. Selle vahejuhtumi kajastused meedias inspireerisid tervet rida kääbustest kuulsusi väljendama solidaarsust ja muret. Vt uudisekajastusi: „Dwarf left paralysed after being thrown by drunken Rugby fan”, Telegraph, 12. jaanuar 2012; „Golden Globes: Peter Dinklage cites Martin Hender- son case”, Los Angeles Times, 16. jaanuar 2012; Alexis Tereszcuk, „The little couple slam dwarf tossing”, Radar Online, 20. märts 2012. Vt ka Angela Van Etten, „Dwarf tossing and exploitation”, Huffington Post, 19. oktoober 2011. 164 radio City ja AVI arutelusid ja kääbuskasvuliste näitlejate ütlusi olen tsiteerinud artiklist: Lynn Harris, „Who you calling a midget?”, Salon, 16. juuli 2009. Rohkem teavet debati kohta selle üle, kuivõrd tohib kääbuseid kasutada meelelahutajatena: Chris Lydgate, „Dwarf vs. dwarf: The Little People of America want respect—and they’re fighting each other to get it”, Willamette Week, 30. juuni 1999. 164 Herschel Walkeri ja Joan Riversi seriaali „Celebrity Apprentice” solvavat episoodi (8. hooaeg, 6. episood) näidati 5. aprillil 2009. Jimmy Korpai kaebust föderaalsele kommu- nikatsioonikomisjonile seriaali „Celebrity Apprentice” üle kirjeldab Lynn Harris artiklis „Who you calling a midget?”, Salon, 16. juuli 2009. 164 Esimesed teaduslikud uuringud Homo floresiensis’e kohta: Peter Brown et al., „A new small-bodied hominin from the Late Pleistocene of Flores, Indonesia”, Nature 431, nr 7012 (17. oktoober 2004); Michael J. Morwood et al., „Archaeology and age of a new hominin from Flores in eastern Indonesia”, Nature 431, nr 7012 (27. oktoober 2004). märkused 29

164 Alexander Chancellori kommentaar ilmus tema artiklis „Guide to age”, Guardian, 6. november 2004. 165 Teave pügmeede raske olukorra kohta tänapäeva Aafrikas: Minorities Under Siege: Pygmies Today in Africa (2006); African Commission on Human and Peoples’ Rights International Work Group for Indigenous Affairs, Report of the African Commission’s Working Group on Indigenous Populations/Communities: Research and information visit to the Republic of Gabon, 15–30 September 2007 (2010). 165 Reaktsioone ettepanekule keelata sõna midget [halvustav väljend tähenduses „liliput”] kirjeldab Lynn Harris artiklis „Who you calling a midget?”, Salon, 16. juuli 2009. 165 lõik jj põhineb paljudel intervjuudel, mis ma tegin Betty Adelsoniga ajavahemikus 2003– 2012. 166 Tsitaadid emadelt, kes kurvastasid Kopitsi surma üle, postitati lugejakommentaaridena artikli juurde: Bertalan Mesko, „Dr. Steven E. Kopits, a modern miracle maker”, Science Roll, 27. jaanuar 2007, http://scienceroll.com/2007/01/27/dr-steven-e-kopits-a-modern-miracle-maker/. 168 rohkem teavet füüsilise erinevuse kultuuriliste tõlgenduste kohta: David M. Turner, „Int- roduction: Approaching anomalous bodies”, Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, toim David M. Turner ja Kevin Stagg (2006), lk 1–16. 168 ms 21: 16–24: „Ja Issand rääkis Moosesega, öeldes: „Räägi Aaroniga ja ütle: Ükski su järgla- sist nende tulevastes põlvedes, kellel on mingi viga, ei tohi tulla ohverdama oma Jumala leiba, sest ükski, kellel on mingi viga, ärgu astugu esile, olgu mees pime või lombak või lõhkise ninaga või mõne moonutatud liikmega, või keegi, kellel on murtud jalg või murtud käsi, või on küürakas, kuivetanud, kaega silmal, sügeliste või sammaspoolega, või on kohitsetu! Ükski preester Aaroni järglasist, kellel on mingi viga, ärgu tulgu ohverdama Issanda tuleohvreid: tal on viga küljes, ta ei tohi tulla ohverdama oma Jumala leiba! Oma Jumala leiba, kõige pühamat ja püha, ta võib küll süüa, ometi ta ei tohi tulla eesriide juurde ega ligineda altarile, sest ta on vigane; ta ei tohi teotada minu pühi paiku, sest mina olen Issand, kes need on pühitsenud!” Ja Mooses rääkis seda Aaronile ja ta poegadele ja kõigile Iisraeli lastele.” 169 Martha Undercofferi kommentaar avaldati ühe Yahoo! arutelurühma postituses 23. septembril 2002. 169 Tsitaat kääbuselt, kes kasutab MP3-mängijat, et mitte kuulda soovimatuid kommentaare, esineb raamatus: Tom Shakespeare, Michael Wright ja Sue Thompson, A Small Matter of Equality (2007), lk 29. 169 lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Harry Wiederiga 2003. aastal, ja meie järgnenud suhtlusel. Tema matusetalitust on kirjeldatud artiklis: Susan Dominus, „Remembering the little man who was a big voice for causes”, New York Times, 1. mai 2010. 169 William Safire viitab „julmale folkloorile” ja „Rumpelstiltskinitele” artiklis „On language: Dwarf planet, New York Times, 10. september 2006. 170 Joan Abloni kommentaar kääbuste maagilise staatuse kohta esineb raamatus Living with Difference (1988), lk 6. 170 anne Lamotti märkus on raamatus: Tom Shakespeare, Michael Wright ja Sue Thompson, A Small Matter of Equality (2007), lk 6. 171 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Taylor, Carlton ja Tracey van Putteniga 2008. aastal, ning meie järgnenud suhtlusel. 173 Tsitaat väikeste inimeste raskuste kohta romantilistes suhetes pärineb raamatust: Betty M. Adelson, Dwarfism(2005), lk 241. 173 John Wolini märkused on artiklis „Dwarf like me”, Miami Herald, 24. jaanuar 1993. 173 Kommentaar väikeste inimeste ja tavakasvuga inimeste kehade seksuaalse sobimatuse kohta on pärit ühest AVI jututoa lõimest. Kommentaar tehti 15. aprillil 2006. 173 Harry Wiederi tsitaat on pärit intervjuust, mille ma temaga tegin. 174 betty Adelson kirjeldab tava- ja kääbuskasvuga partnerite abieludega seostuvaid hoiakuid raamatus Dwarfism(2005), lk 57–58 ja lk 246. 174 Suuremast depressiooni esinemusest väikestel inimestel, kes on abielus tavakasvu inimesega, kirjutab Alasdair Hunter artiklites „Some psychosocial aspects of nonlethal 30 KÄBID JA KÄNNUD

hondrodysplasias, II: Depression and anxiety”, American Journal of Medical Genetics 78, nr 1 (juuni 1998) ning „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, III: selfesteem in children and adults”, American Journal of Medical Genetics 78 (juuni 1998). 174 Kääbuskasvu inimeste abiellumise tendentside kohta sain teavet Betty Adelsonilt. 174 john Wolini märkused esinevad tema artiklis„Dwarf like me”, Miami Herald, 24. jaanuar 1993. 174 Teaduslikud ülevaated akondroplaasiaga kääbuste reproduktiivse tervisega ja anesteesiaga seotud komplikatsioonide kohta: Judith E. Allanson ja Judith G. Hall, „Obstetric and gynecologic problems in women with chondrodystrophies”, Obstetrics & Gynecology 67, nr 1 (jaanuar 1986); James F. Mayhew et al., „Anaesthesia for the achondroplastic dwarf”, Canadian Anaesthetists’ Journal 33, nr 2 (märts 1986). 174 kääbusest ema tsitaat võõraste inimeste jämeda käitumise kohta on pärit raamatust: Ellen Highland Fernandez, The Challenges Facing Dwarf Parents: Preparing for a New Baby (1989). 174 betty Adelsoni märkused lapseootel kääbuste kohta esinevad raamatus Dwarfism(2005), lk 249. 175 lõik jj põhineb intervjuudel ja muul suhtlusel Cheryli, Clintoni ja Clinton Brown juunio- riga, mis toimusid ajavahemikus 2003–2010. 181 Vt eespool tsiteeritud teaduslikke allikaid kääbuskasvulisuse geneetika kohta: Clair A. Francomano, „The genetic basis of dwarfism”, New England Journal of Medicine 332, nr 1 (5. jaanuar 1995); William Horton, „Recent milestones in achondroplasia research”, American Journal of Medical Genetics 140A (2006). 181 Rohkem teavet letaalsete luustikudüsplaasiate, di-heterosügootsuse ja sünnieelse diagnoosimise kohta: Anne E. Tretter et al., „Antenatal diagnosis of lethal skeletal dysplasias”, American Journal of Medical Genetics 75, nr 5 (detsember 1998); Maureen A. Flynn ja Richard M. Pauli, „Double heterozygosity in bone growth disorders”, American Journal of Medical Genetics 121A, nr 3 (2003); Peter Yeh, „Accuracy of prenatal diagnosis and prediction of lethality for fetalskeletal dysplasias”, Prenatal Diagnosis 31, nr 5 (mai 2011). 181 akondroplaasiat tekitavate geenide avastamisest kirjutati esimest korda artiklites: Clair A. Francomano et al., „Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5Mb of human chromosome 4p”, Human Molecular Genetics 3, nr 5 (mai 1994); R. Shiang et al., „Muta- tions in the transmembrane domain of FGFR3 cause the mostcommon genetic form of dwarfism, achondroplasia”, Cell 78, nr 2 (29. juuli 1994); Gary A. Bellus, „Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutationsof FGFR3”, American Journal of Human Genetics 56 (1995), lk 368–373. Diastroofilist düsplaasiat tekitava geeni avastamisest kirjutati esimest korda artiklis: Johanna Hästbacka et al., „The diastrophic dysplasia gene encodes a novel sulfate transporter: Positional cloning by fine-structure linkage disequilibrium mapping”,Cell 78, nr 6 (23. september 1994); pseudoalondroplaasiaga seotud geenide kohta vt Jacqueline T. Hecht et al., „Mutations in exon 17B of cartilage oligomeric matrix proteiin (COMP) cause pseudoachondroplasia”, Nature Genetics 10, nr 3 (juuli 1995); spondülo epifüseaalse düsplaasiaga seotud geenide kohta vt Brendan Lee et al., „Identification of the molecular defect in a family with spondyloepiphyseal dysplasia”, Science, New Series 244, nr 4907 (26. mai 1989). Taustateadmised kääbuskasvulisuse geneetika ja esinemuse kohta: Clair A. Francomano, „The genetic basis of dwarfism”, New England Journal of Medicine332, nr 1 (5. jaanuar 1995); R. J. M. Gardner’s „A new estimate of the achondroplasia mutation rate”, Clinical Genetics 11, nr 1 (aprill 2008). 181 John Wasmuthi märkused sünnieelse diagnoosimise asjakohase kasutamise kohta on tsiteeritud raamatust: Dan Kennedy’s Little People (2003), lk 17–18. 181 Uuringut, mis vaatles hoiakuid seoses abordi kasuks otsustamisega pärast sünnieelset akondroplaasia diagnoosi saamist, kirjeldab artikkel: Jen Joynt ja Vasugi Ganeshananthan, „Abortion decisions”, Atlantic Monthly, aprill 2003. märkused 31

181 John Richardson viitab paaridele, kes soovivad sünnieelse diagnostikaga tuvastada tava- suuruses loodet, oma memuaariraamatus In the Little World: A True Story of Dwarfs, Love, and Trouble (2001), lk 9. 182 Darshak Sanghavi tsitaat on pärit tema artiklist „Wanting babies l like themselves, some parents choose genetic defects”, New York Times, 5. detsember 2006. 182 Betty Adelson ja Joe Stramondo viitasid „tagantsundivatele eugeenikutele” 2005. aastal saadetud, kuid seni avaldamata kirjas ajalehe New York Times toimetajale. 182 Lugu arstidest, kes keelduvad siirdamast kääbuskasvulisi embrüoid, on pärit artiklist: Andy Geller, „Docs’ designer defect baby: Disabled by choice”, New York Post, 22. detsember 2006. 182 Carol Gibsoni tsitaat on pärit artiklist „Babies with made-to-order defects?”, Associated Press, 21. detsember 2006. 182 Lõik jj põhineb intervjuudel, mis ma tegin Ginny Foosiga 2003. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 182 Arutelu kohta potentsiaalse majandusliku ebavõrdsuse üle, mis võib järgneda, kui kää- buskasvulisuse sünnieelne diagnoosimine laiemalt levib: Amy Harmon, „The problem with an almost-perfect genetic world”, New York Times, 20. november 2005. 182 Tom Shakespeare esitas oma kommentaarid puudelisuse kohta BBC raadioprogrammis Belief ning see läks eetrisse 30. detsembril 2005. 183 AVI seisukoht avaldati 2005. aastal pealkirja all „Little People of America on pre-implantation genetic diagnosis” ja see on leitav organisatsiooni veebilehel: http://data.memberc- licks.com/site/lpa/LPA_PGD_Position_Statement_2007.doc. 183 Kõik Ericka Peasley tsitaadid on pärit meie intervjuust, mis toimus 2009. aastal. 183 Rohkem teavet Morquio sündroomi kohta: Benedict J. A. Lankester et al., „Morquio syndrome”, Current Orthopaedics 20, nr 2 (aprill 2006). 183 kondrodüsplaasiate geeniteraapiast on juttu artiklis: R. Tracy Ballock, „Chondrodyspla- sias”, Current Opinion in Orthopedics 11, nr 5 (oktoober 2000), lk 347–352. 183 Virginia Heffernani tsitaat („kui hinnalist pärandit…”) on pärit tema artiklist „The challenges of an oversized world”, New York Times, 4. märts 2006. 184 Lõik jj põhineb intervjuudel, mis ma tegin Monique Duras’, Oleg Prigovi ja Anatole Pri- goviga 2004. ja 2008. aastal, ja muul suhtlusel. Nende nimed on pseudonüümid. Mõned muud äratundmist võimaldavad detailid on muudetud. 185 jäsemete pikendamise operatsioonide eelistamise geograafiliste erinevuste kohta: P. Bre- gani et al., „Emotional implications of limb lengthening in adolescents and young adults with achondroplasia”, Life-Span & Disability 1, nr 2 (juuli–detsember 1998). 187 Jäsemete pikendamise protseduuride arengust ja nendega seotud vastuoludest on juttu artiklites: David Lawrence Rimoin, „Limb lengthening: Past, present, and futuure”, Growth, Genetics & Hormones 7, nr 3 (1991); Eric D. Shirley ja Michael C. Ain, „Achond- roplasia: Manifestations and treatment”, Journal of the American Academy of Orthopedic Surgeons 17, nr 4 (aprill 2009); Lisa Abelow Hedley, „The seduction of the surgical fix”, Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit ofNormality, toim Erik Parens (2006). Seda tehnikat on kirjeldatud üksikasjalikult allikas: S. Robert Rozbruch ja Svetlana Ilizarov, Limb Lengthening and ReconstructiveSurgery (2007), http://www.jaaos. org/cg i/content/full/17/4/231. 187 Betty Adelson viitab jäsemete pikendamise operatsioonide hinnale raamatus Dwarfism (2005), lk 95. 188 aVI liikmete vastuolulisi seisukohti seoses Dror Paleyga kirjeldab Betty Adelson raamatus Dwarfism(2005), lk 90–94. 188 Gillian Muelleri kommentaare jäsemete pikendamise kohta vt tema artiklist „Extended limb-lengthening: Setting the record straight”, LPA Online, 2002, at http://www.lpaonline. org/library_ellmueller.html. 188 AVI juhi arvamus, et tuleb oodata, kuni laps on piisavalt vana selleks, et läbimõeldult kaaluda jäsemete pikendamise operatsiooni tagajärgi, esineb raamatus: Dan Kennedy, Little People (2003), lk 170–171. 32 KÄBID JA KÄNNUD

188 Jäsemete pikendamise teraapilist potentsiaali vaadeldakse artiklis: Hui-Wan Park et al., „Correction of lumbosacral hyperlordosis in achondroplasia”, Clinical Orthopaedics & Related Research 12, nr 414 (september 2003). 188 Dan Kennedy tsitaat pikemate kätega kaasnevate eeliste kohta esineb raamatus Little People (2003), lk 186. 189 Rohkem teavet jäsemete pikendamise operatsiooniga kaasnevate komplikatsioonide kohta: Douglas Naudie et al., „Complications of limb-lengthening in children who have an underlying bone disorder”, Journal of Bone & Joint Surgery 80, nr 1 (jaanuar 1998); Bernardo Vargas Barreto et al., „Complications of Ilizarov leg lengthening”, International Orthopaedics 31, nr 5 (oktoober 2007). 189 Arthur W. Franki tsitaat kohustuse kohta inimene „korda teha” on pärit tema artiklist „Emily’s scars: Surgical shapings, technoluxe, and bioethics”, Hastings Center Report 34, nr 2 (märts/aprill 2004), lk 18. 189 Rohkem teavet Nicholas Andry ja ortopeedilise meditsiini ajaloo kohta: Anne Borsay, „Disciplining disabled bodies: The development of orthopaedic medicine in Britain, c. 1800–1939”, Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, toim David M. Turner ja Kevin Stagg (2006). 190 Ravimiameti heakskiidust ravimi Humatrope kasutamisele „seletamatu lühikese kasvu puhul” on juttu artiklis: Mark Kaufman, „FDA approves wider use of growth hormone”, Washington Post, 26. juuli 2003. 190 Lühikese kasvu ravimisest kasvuhormooniga on juttu artiklites: Carol Hart, „Who’s deficient, who’s just plain short?”, AAP News 13, nr 6 (juuni 1997); Natalie Angier, „Short men, short shrift: Are drugs the answer?”, New York Times, 22. juuni 2003; „Standing tall: experts debate the cosmetic use of growth hormones for children”, ABC News, 19. juuni 2003; Susan Brink, „Is taller better?” ja „When average fails to reach parents’ expectations”, Los Angeles Times, 15. jaanuar 2007. 190 Pikkuse ja sissetuleku vahelist positiivset korrelatsiooni käsitlevad: Nicola Persico, And- rew Postlewaite ja Dan Silverman, „The effect of adolescent experience on labor market outcomes: The case of height”, Journal of PoliticalEconomy 112, nr 5 (2004); Timothy A. Judge ja Daniel M. Cable, „The effect of physical height on workplace success and income”, Journal of Applied Psychology 89, nr 3 (2004); Inas Rashad, „Height, health and income in the United States, 1984–2005”, W. J. Usery Workplace Research Group Paper Series, WorkingPaper 2008-3-1. Lihtsas sõnastuses kokkuvõte: „Feet, dollars and inches: The intriguing relationship between height and income”, Economist, 3. aprill 2008. 190 Tsitaat Vitruviuselt („Loodus on inimkeha kujundanud nii...”) esineb raamatus The Ten Books on Architecture (De Architectura) (1960), lk 72–73. 190 William Safire’i tsitaat on pärit artiklist „On language: Dwarf planet”, New York Times, 10. september 2006. 191 john Richardsoni kommentaar kääbuskasvu inimeste püsiva teistsugususe kohta on pärit raamatust In the Little World (2001), lk 9. 191 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Crissy ja Kiki Trapaniga 2008. aastal.

IV: Downi sündroom

195 emily Perl Kingsley inspireeriv essee „Welcome to Holland” ilmus esimest korda Dear Abby nõuandekolumnis pealkirja all „A fable for parents of a disabled child”, Chicago Tribune, 5. november 1989. Teavet Steven Bartoni kontserdipala kohta vt http://www.c-alanpub- lications.com/Merchant2/merchant.mvc?Screen=PROD&Store_Code=CAPC&Product_ Code=11770; kitarrist Nunzio Rosselli 2006. aasta CD Welcome to Holland kohta vt http:// www.cduniverse.com/productinfo.asp?pid=7245475; teiste muganduste kohta vt http:// www.gosprout.org/film/prog07/bio.htm. Essee on ilmunud teoses: Jack Canfield, Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007) ja seda võib leida kõikjal internetis. märkused 33

196 Presidendi intellektipuudega inimeste komitee (http://www.acf.hhs.gov/programs/pcpid) oli allikas, kust ma sain andmed intellektipuudega inimeste ja nende perekondade statistika kohta. 196 Hinnangud Downi sündroomi esinemise kohta on pärit artiklist: Jan Marshall Friedman et al., „Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: Uni- ted States, 1968–1997”, Morbidity & Mortality Weekly Report 50, nr 22 (8. juuni 2001); Stephanie L. Sherman et al., „Epidemiology of Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, nr 3 (oktoober 2007); Mikyong Shin et al., „Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions”, Pediatrics 124, nr 6 (detsember 2009). 196 Statistika raseduse katkemise kohta juhul, kui lootel on Downi sündroom, on pärit artiklist: Joan K. Morris, Nicholas J. Wald ja Hilary C. Watt, „Fetal loss in Down syndrome pregnancies”, Prenatal Diagnosis 19, nr 2 (jaanuar 1999). 196 Üldist teavet DS-iga seotud terviseprobleemide kohta vt Don C. Van Dyke et al., Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome (1995); Paul T. Rogers ja Mary Cole- man, Medical Care in Down Syndrome (1992); Claudine P. Torfs ja Roberta E. Christian- son, „Anomalies in Down syndrome individuals in a large population-based registry”, American Journal of Medical Genetics 77, nr 5 (juuni 1998). 197 Rohkem teavet Down sündroomiga inimeste vähiresistentsuse kohta vt Henrik Hasle et al., „Risks of leukemia and solid tumors in individuals with Down’s syndrome”, Lancet 355, nr 9119 (15. jaanuar 2000); Quanhe Yang et al., „Mortality associated with Down’s syndrome in the USA from 1983 to 1997: A population-based study”, Lancet 359, nr 9311 (23. märts 2002); Kwan-Hyuck Baek et al., „Down’s syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibiitor DSCR1”, Nature 459 (25. juuni 2009). Downi sündroomiga inimeste väiksemast arterite lubjastumise riskist on juttu artiklis: Arin K. Greene et al., „Risk of vascular anomalies with Down syndrome”, Pediatrics 121, nr 1 (jaanuar 2008), lk 135–140. 197 Vt Elizabeth H. Aylward et al., „Cerebellar volume in adults with Down syndrome”, Arc- hives of Neurology 54, nr 2 (jaanuar 1997); Joseph D. Pinter et al., „Neuroanatomy of Down’s syndrome: A high-resolution MRI study”, American Journal of Psychiatry 158, nr 10 (oktoober 2001), lk 1659–1665. 197 downi sündroomiga inimeste depressiooniriski kohta: Dennis Eugene McGuire ja Brian A. Chicoine, Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006). 197 Uuringud, mis kinnitavad Downi sündroomi esinemist primaatidel: Sunny Luke et al., „Conservation of the Down syndrome critical region in humans and great apes”, Gene 161, nr 2 (1995); Harold M. McClure et al., „Autosomal trisomy in a chimpanzee: Resemblance to Down’s syndrome”, Science 165, nr 3897 (5. september 1969). 197 Rohkem teavet sünnieelse testimise ajaloo kohta: Cynthia M. Powell, „The current state of prenatal genetic testing in the United States”, Prenatal Testing and Disability Rights, toim Erik Parens ja Adrienne Asch (2000). 197 Erinevate sünnieelse testimise meetodite suhtelistest riskidest on juttu artiklis: Isabelle C. Bray ja David E. Wright, „Estimating the spontaneous loss of Down syndrome fetuses between the times of chorionic villus sampling, amniocentesis and live birth”, Prenatal Diagnosis 18, nr 10 (oktoober 1998). 197 rohkem teavet kolmiktesti kohta: Tim Reynolds, „The triple test as a screening technique for Down syndrome: Reliability and relevance”, International Journal of Women’s Health 9, nr 2 (august 2010); Robert H. Ball et al., „First- and second-trimester evaluation of risk for Down syndrome”, Obstetrics & Gynecology 110, nr 1 (juuli 2007); N. Neely Kazerouni et al., „Triple-marker prenatal screening program for chromosomal defects”, Obstetrics & Gynecology 114, nr 1 (juuli 2009). 197 Sünnieelse testimise areng on teemaks artiklis: Roni Rabin, „Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say”, New York Times, 9. jaanuar 2007; Deborah A. Driscoll ja Susan J. Gross, „Screening for fetal aneuploidy and neural tube defects”, Genetic Medicine 11, nr 11 (november 2009). 34 KÄBID JA KÄNNUD

197 lõik jj põhineb intervjuudel, mille ma tegin Emily Perl Kingsley 2004. ja 2007. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 200 Jason Kingsley ja Mitchell Levitz, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome (1994), lk 28. 201 New Yorgi osariigi sekkumisprogrammi on kirjeldatud: http://www.opwdd.ny.gov/ hp_services_reshab.jsp; teistel osariikidel on sarnased programmid. 205 Jean Marc Gaspard Itard kirjeldas oma jõupingutusi metsiku poisi harimisel 19. sajandi alguses raamatus De l’Education d’un Homme Sauvage, ou Des Premiers Developpemens Physiques et Moraux du Jeune Sauvage de l’Aveyron (1801), avaldatud inglise keeles pealkirja all The Wild Boy of Aveyron (1962). 206 Édouard Séguini on tsiteeritud raamatus Handbook of Early Childhood Intervention, toim Jack P. Shonkoff ja Samuel J. Meisels (2000), lk 9. Rohkem teavet Séguini ja vaimse maha- jäämuse ajaloo kohta Ameerika Ühendriikides: Édouard Séguin, Idiocy and Its Treatment by the Physiological Method (1866); Mental Retardation in America: A Historical Reader, toim Steven Noll ja James W. Trent (2004); James W. Trent Jr., Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States (1995). 206 Samuel Gridley Howe’i hukkamõistev suhtumine puuetega inimestesse ilmus esimest korda tema aruandes Report Made to the Legislature of Massachusetts, upon Idiocy (1848) ning see on avaldatud antoloogias Mental Retardation in America: A Historical Reader, toim Steven Noll ja James W. Trent (2004). 206 john Langdon H. Down kirjeldas esimest korda nüüdseks omanimelist sündroomi artiklis „Observations on an ethnic classification of idiots”, London Hospital, Clinical Letters & Reports 3 (1866). Hiljem on see ilmunud uustrükina väljaandes Mental Retardation 33, nr 1 (jaanuar 1995). 206 Termini „mongolism” ajaloos märgilise tähendusega dokumendid, millele selles lõigus viidatakse, on nt John Langdon H. Downi eespool tsiteeritud aruanne; Francis Graham Crookshank, The Mongol in Our Midst: A Study of Man and His Three Faces (1924); L. S. Penrose, „On the interaction of heredity and environment in the study of human genetics (with special reference to Mongolian imbecility)”, Journal of Genetics 25, nr 3 (aprill 1932); L. S. Penrose, „The blood grouping of Mongolian imbeciles”, Lancet 219, nr 5660 (20. jaanuar 1932); L. S. Penrose, „Maternal age, order of birth and developmental abnormalities”, British Journal of Psychiatry 85, nr 359 (New Series nr 323) (1939). Omaaegse ajaloolise analüüsi termini kohta pakub nt Daniel J. Kevlesi peatükk „’Mongo- lian imbecility’: Race and its rejection in the understanding of a mental disease” ja David Wrighti peatükk „Mongols in our midst: John Langdon Down and the ethnic classification of idiocy, 1858–1924” raamatus Mental Retardation in America: A Historical Reader, toim Steven Noll ja James W. Trent (2004); Daniel J. Kevles, In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity (1985). 206 argumendile, et Downi arusaamad olid progressiivsed, vastandub kirjutis: David Wright, „Mongols in Our Midst: John Langdon Down and the Ethnic Classification of Idiocy, 1858–1924”, raamatus Steven Noll ja James W. Trent Jr. (toim), Mental Retardation in America: A Historical Reader (2004), lk 102. 206 Puuetega töötajate asendamisest immigrantidega ning intellektipuude ajaloolistest klas- sifikatsioonidest on juttu sissejuhatuses raamatule: Richard Noll, Mental Retardation in America (2004), lk 1–16. 207 oliver Wendell Holmes kuulutas, et „kolm põlvkonda imbetsille on küllalt” kohtuotsuses „Buck versus Bell”, 274 US 200 (1927). 207 Vt Jérōme Lejeune et al., „Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens”, Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l’Académie des Science 248, nr 11 (1959). Pea- aegu samal ajal, kuid sõltumatult avastas sama geeni Patricia Jacobs Inglismaal; vt Patricia Jacobs et al., „The somatic chromosomes in mongolism”, Lancet 1, nr 7075 (aprill 1959). 207 Lugu sellest, kuidas Erik Erikson oma Downi sündroomiga lapse hooldusasutusse pai- gutas, kirjeldatakse raamatus: Lawrence J. Friedman, Identity’s Architect: A Biography of Erik H. Erikson (1999). märkused 35

207 Vt Simon Olshansky, „Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child”, Social Casework 43, nr 4 (1962). 207 Albert Solniti ja Mary Starki tsitaat on pärit nende artiklist „Mourning and the birth of a defective child”, Psychoanalytic Study of the Child 16 (1961). 207 lugu sellest, kuidas Arthur Miller ja Inge Morath oma Downi sündroomiga poja hooldus asutusse paigutasid, on kirjeldatud artiklis: Suzanna Andrews, „Arthur Miller’s missing act”, Vanity Fair, september 2007. 208 Väite, et „Downid ei ole inimesed”, esitas Joseph Fletcher oma artiklis (kaasautor Bernard Bard) „The right to die”, Atlantic Monthly, aprill 1968. 208 Vt Ann Taylor Allen, „The kindergarten in Germany and the United States, 1840–1914: A comparative perspective”, History of Education 35, nr 2 (märts 2006). 208 Täiendav teave Montessori hariduse ajaloo ja filosoofia kohta. Gerald Lee Gutek, The Montessori Method: The Origins of an Educational Innovation (2004). 208 Puuetega inimestele pakutavate teenuste ja haridusorganisatsioonide (sh vaimse mahajää- musega kodanike seltsi) ajalugu ja puuetega inimeste õiguste liikumise arengut kirjeldab raamat: Doris Zames Fleischer ja Frieda Zames, The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (2001). 208 1935. aasta sotsiaalkindlustuse seaduse terviktekst on leitav aadressil: http://www.ssa.gov/ history/35act.html. Föderaalsete vahendite eraldamine puuetega inimeste eest hoolitsemiseks sätestatakse lõikes 514 (a): „Selleks ettenähtud summadest ja lõike 512 all määratletud vahenditest maksab rahandusminister igale osariigile, millel on plaan puuetega laste eest hoolitsemiseks, igas kvartalis alates 1. juulist 1935 summa, mis on mõeldud sihtotstarbe- liselt riigi plaani elluviimiseks, ja see võrdub poolega selle plaani elluviimiseks vajalikest summadest ühes kvartalis.” 208 John Bowlby läbimurdelised kirjutised on nt Maternal Care and Mental Health (1952), Child Care and the Growth of Love (1965) ning „kiindumuse triloogia”: Attachment (1969), Separation: Anxiety and Anger (1973) ja Loss: Sadness and Depression (1980). 209 Vaimse mahajäämuse uurimiskomisjonist, mille president rajas 1960. aastal, on antud üle- vaade raamatus: Edward Shorter, The Kennedy Family and the Story of Mental Retardation (2000), lk 83–86. Vt ka Fred J. Krause ametlikku ajalookäsitlust, President’s Committee on Mental Retardation: A Historical Review 1966–1986 (1986) aadressil: http://www.acf.hhs. gov/programs/pcpid/docs/gm1966_1986.pdf. 209 Vt Eunice Kennedy Shriver, „Hope for retarded children”, Saturday Evening Post, 22. september 1962. 209 Vt Edward Zigler ja Sally J. Styfco, The Hidden History of Head Start (2010). 209 Tsiteeritud lõigu allikas on 1973. aasta rehabilitatsiooniseaduse §504. Seaduse terviktekst: http://www.access-board.gov/enforcement/rehab-act-text/title5.htm; rohkem teavet liht- samas keeles vt National Dissemination Center for Children with Disabilities, http:// nichcy.org/laws/section504. 210 New Yorgi osariigi üleosariigilist varase sekkumise programmi on kirjeldatud brošüüris The Early Intervention Program: A Parent’s Guide aadressil: http://www.health.ny.gov/ publications/0532.pdf. Osariigi ulatuslikke hindamis- ja sekkumisstandardeid on tutvus- tatud allikas: Demie Lyons et al., „Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations” (2005). 210 rohkem teavet varase sekkumise kohta: Dante Cicchetti ja Marjorie Beeghly (toim), Child- ren with Down Syndrome: A Developmental Perspective (1990); Demie Lyons et al., „Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations” (2005); Marci J. Hanson, „Twenty-five years after early intervention: A follow-up of children with Down syndrome and their families”, Infants & Young Children 16, nr 4 (november-detsember 2003); Stefani Hines ja Forrest Bennett, „Effectiveness of early intervention for children with Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 2, nr 2 (1996). 211 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Elaine Gregoliga 2005. aastal. 213 Arutelu puuetega laste haridusvõimaluste reformimise ajaloost: Richard A. Villa ja 36 KÄBID JA KÄNNUD

Jacqueline Thousand, „Inclusion: Welcoming, valuing, and supporting the diverse learning needs of all students in shared general education environments”, Down Syndrome: Visions for the 21st Century, toim William I. Cohen et al. (2002). 213 Lähemalt puuetega inimeste hariduse seaduse kohta: US Congress, House Committee on Education and the Workforce, Subcommittee on Education Reform, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Guide to Frequently Asked Questions (2005). 213 Michael Bérubé on esitanud argumendid kaasava haridusega kaasnevate universaalsete eeliste kohta raamatus Life as We Know It (1996), lk 208–211. 214 lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Betsy Goodwiniga 2004. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 216 rohkem „Baby Doe” lastekaitseseaduse teemal: Kathryn Moss, „The ’Baby Doe’ legislation: Its rise and fall”, Policy Studies Journal 15, nr 4 (juuni 1987); H. Rutherford Turnbull, Doug Guess ja Ann P. Turnbull, „Vox populi and Baby Doe”, Mental Retardation 26, nr 3 (juuni 1988). 216 Peter Singer õigustab paljude puuetega imikute tapmist essees „Taking life: Humans”, Practical Ethics (1993), lk 175–217. Vt ka tema raamatut Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics (1994). Puuetega isikud on vastanud Singeri väljaütle- mistele nende elu väärtuse kohta kirjutises: Not Dead Yet, „NDY Fact Sheet Library: Pete Singer” (http://www.notdeadyet.org/docs/singer.html); Cal Montgomery, „A defense of genocide”, Ragged Edge Magazine, juuli-august 1999. 216 ema, kes on arsti väitel „kaitsepositsioonil”, kui ta leiab, et tal on oma Downi sündroomiga lapsega hea läbisaamine, on tsiteeritud artiklis: Bryony A. Beresford, „Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, nr 1 (jaanuar 1994). 217 marca Bristo reaktsioon Peter Singeri filosoofiale on leitav artiklist: Cal Montgomery, „A defense of genocide”, Ragged Edge Magazine, juuli-august 1999. 217 Adrienne Aschi ja Erik Parensi tsitaadid on pärit nende esseest „The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations”, Prenatal Testing and Disability Rights (2000); järgnev tsitaat on pärit artiklist: Adrienne Asch, „Disability equality and prenatal testing: Contradictory or compatible?”, Florida State University Law Review 30, nr 2 (talv 2003). 217 leon Kass on esitanud oma vastuväited sünnieelse diagnoosimise kohta essees „Implica- tions of prenatal diagnosis for the human right to life”, Intervention and Reflection: Basic Issues in Medical Ethics, toim Ronald Munson (2000). 217 janice McLaughlini tsitaat („Kurvastamine valiku üle, mille naine on sunnitud tegema…”) on pärit tema artiklist „Screening networks: Shared agendas in feminist and disability movement challenges to antenatal screening and abortion”, Disability & Society 18, nr 3 (2003). 218 Hinnangud sünnieelsele Downi sündroomi diagnoosimisele järgnenud abortide arvu kohta ning sünnieelselt diagnoositud Downi sündroomiga imikute sündide arvu kohta aastas on pärit artiklist: Brian Skotko, „Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 192, nr 3 (märts 2005). 218 Tierney Temple Fairchildi arsti tsitaat („Peaaegu kõik, mida te tahate, ka juhtub”) on pärit raamatust: Mitchell Zuckoff, Choosing Naia: A Family’s Journey (2002), lk 81. 218 Tierney Temple Fairchildi tsitaat on pärit tema artiklist „The choice to be pro-life”, Was- hington Post, 1. november 2008; vt ka tema kõnet „Rising to the occasion: Reflections on choosing Naia”, Leadership Perspectives in Developmental Disability 3, nr 1 (kevad 2003). 218 Downi sündroomiga laste vanemate memuaariraamatud on nt Willard Abraham, Bar- bara: A Prologue (1958); Martha Nibley Beck, Expecting Adam (1999); Michael Bérubé, Life as We Know It (1996); Martha Moraghan Jablow, Cara (1982); Danny Mardell, Danny’s Challenge (2005); Vicki Noble, Down Is Up for Aaron Eagle (1993); Greg Palmer, Adventures in the Mainstream (2005); Kathryn Lynard Soper, Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives (2007); Mitchell Zuckoff, Choosing Naia (2002); märkused 37

Cynthia S. Kidder ja Brian Skotko, Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome (2001). 219 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Deirdre Featherstone’i ja Wilson Maddeniga 2007. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusel. 223 David Patterson räägib geneetilistest nähtustest, mis põhjustavad sedavõrd erinevaid Downi sündroomi avaldumisvorme, peatükis „Sequencing of chromosome 21/The Human Genome Project”, Down Syndrome: Visions for the 21st Century, toim William I. Cohen et al. (2003). 223 Üks uuringutest, milles leitakse, et Downi sündroomiga inimesed on üldjuhul meeldivad: Brigid M. Cahill ja Laraine Masters Glidden, „Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities”, American Journal on Mental Retardation 101, nr 2 (september 1996). 223 Rohkem teavet DS-i puhul esinevate psühhopatoloogiate kohta: Ann Gath ja Dianne Gumley, „Retarded children and their siblings”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 28, nr 5 (september 1987); Beverly A. Myers ja Siegfried M. Pueschel, „Psychiatric disorders in a population with Down syndrome”, Journal of Nervous & Mental Disease 179 (1991); Dennis Eugene McGuire ja Brian A. Chicoine, Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006); Jean A. Rondal et al. (toim) The Adult with Down Syndrome: A New Challenge for Society (2004). 223 Tsiteeritud uuring, milles leiti, et Downi sündroomiga inimestel esineb märkimisväärseid emotsionaalseid probleeme: Elisabeth M. Dykens, „Psychopathology in children with intellectual disability”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 41, nr 4 (mai 2000). Vt ka Elisabeth M. Dykens, „Psychiatric and behavioral disorders in persons with Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 13, nr 3 (oktoober 2007). 223 Puuetega inimeste seksuaalse väärkohtlemise juhtudel ei ole teo toimepanijaks mitte ainult hooldajad ja mittepuudelised ahistajad, vaid ka teised puuetega inimesed, eriti juhtudel, kui viibitakse kollektiivis. Vt Deborah Tharinger, Connie Burrows Horton ja Susan Millea, „Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps”, Child Abuse & Neglect 14, nr 3 (1990); Eileen M. Furey ja Jill J. Niesen, „Sexual abuse of adults with mental retardation by other consumers”, Sexuality & Disability 12, nr 4 (1994); Eileen M. Furey, James M. Granfield ja Orv C. Karan, „Sexual abuse and neglect of adults with mental retardation: A comparison of victim characteristics”, Behavioral Interventions 9, nr 2 (aprill 1994). 223 Käitumisprobleemidest ja vanemlikust stressist on juttu artiklis: R. Stores et al., „Day- time behaviour problems and maternal stress in children with Down’s syndrome, their siblings, and non-intellectually disabled and other intellectually disabled peers”, Journal of Intellectual Disability Research 42, nr 3 (juuni 1998); Richard P. Hastings ja Tony Brown, „Functional assessment and challenging behaviors: Some future directions”, Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 25, nr 4 (talv 2000). 223 Ülevaade hiljutistest edusammudest Downi sündroomiga inimeste geeniteraapia alal: Cristina Fillat ja Xavier Altafaj, „Gene therapy for Down syndrome”, Progress in Brain Research 197 (2012). 223 Peamine multivitamiinikuuride – ehk ortomolekulaarse ravi – propageerija ja enamiku viidatud kriitika sihtmärk oli Henry Turkel (1903–1992), kelle pakutud ravi sisaldas vita- miinide, allergiaravimite ja diureetikumide manustamist; vt Henry Turkel, „Medical amelioration of Down’s syndrome incorporating the orthomolecular approach”, Journal of Orthomolecular Psychiatry 4, nr 2 (2. kvartal 1975). Kriitilised artiklid on nt Len Les- hin, „Nutritional supplements for Down syndrome: A highly questionable approach”, Quackwatch, 18. oktoober 1998, http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/ down.html; Cornelius Ani, Sally Grantham-McGregor ja David Muller, „Nutritional supplementation in Down syndrome: Theoretical considerations and current status”, Developmental Medicine & Child Neurology 42, nr 3 (märts 2000); Nancy J. Lobaugh et al., „Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down 38 KÄBID JA KÄNNUD

syndrome”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 155, nr 4 (aprill 2001); W. Carl Cooley, „Nonconventional therapies for Down syndrome: A review and framework for decision making”, Down Syndrome: Visions for the 21st Century, toim William I. Cohen et al. (2002); Nancy J. Roizen, „Complementary and alternative therapies for Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 11, nr 2 (aprill 2005). Rohkem teavet kasvuhormooni kohta vt Salvador Castells ja Krystyna E. Wies- niewski (toim), Growth Hormone Treatment in Down’s Syndrome (1993). 224 Vt Rolf R. Olbrisch, „Plastic and aesthetic surgery on children with Down’s syndrome”, Aesthetic Plastic Surgery 9, nr 4 (detsember 1985); Siegfried M. Pueschel et al., „Parents’ and physicians’ perceptions of facial plastic surgery in children with Down syndrome”, Journal of Mental Deficiency Research30, nr 1 (märts 1986); Siegfried M. Pueschel, „Facial plastic surgery for children with Down syndrome”, Developmental Medicine & Child Neu- rology 30, nr 4 (august 1988); R. B. Jones, „Parental consent to cosmetic facial surgery in Down’s syndrome”, Journal of Medical Ethics 26, nr 2 (aprill 2000). 224 riiklik Downi sündroomi selts esitab seisukoha näo plastilise kirurgia kohta allikas „Cos- metic surgery for children with Down syndrome”, http://www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153&limitstart=6. Mitchell Zuckoff räägib samal teemal raamatus Choosing Naia: A Family’s Journey (2002). 224 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Michelle Smithiga 2004. aastal. 227 Spontaansetest geenimutatsioonidest tulenevate Downi sündroomi juhtude protsent on pärit artiklist: D. Mutton et al., „Cytogenetic and epidemiological findings in Down syndrome, England and Wales 1989 to 1993”, Journal of Medical Genetics 33, nr 5 (mai 1996). DS-i geneetika ülevaade: David Patterson, „Genetic mechanisms involved in the phenotype of Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Rese- arch Reviews 13, nr 3 (oktoober 2007). 227 DS-iga loodete aborteerimise statistikas tuginesin artiklile: Caroline Mansfield et al., „Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter syndromes: A systematic literature review”, Prenatal Diagnosis 19, nr 9 (september 1999). Mansfield pakkus välja 92 protsenti, mida on kasutatud pikki aastaid standardnäitajana. Üks hiljutine metaanalüüs näitas aga, et Mansfieldi andmed on liialdatud ja et abortide hulk on tegelikult mõnevõrra väiksem; vt Jaime L. Natoli et al., „Prenatal diagnosis of Down syndrome: A systematic review of termination rates (1995 –2011)”, Prenatal Diagnosis 32, nr 2 (jaanuar 2012). 228 Andmed Downi sündroomiga inimeste oodatava eluea kohta on pärit artiklitest: David Strauss ja Richard K. Eyman, „Mortality of people with mental retardation in California with and without Down syndrome, 1986–1991”, American Journal on Mental Retardation 100, nr 6 (mai 1996); Jan Marshall Friedman et al., „Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997”, Morbidity & Mortality Weekly Report 50, nr 22 (8. juuni 2001); Steven M. Day et al., „Mortality and causes of death in persons with Down syndrome in California”, Developmental Medicine & Child Neurology 47, nr 3 (märts 2005). 228 uuringut, mille järgi rohkem kui neljandik vastanuist ei otsustaks DS-i ravi kasuks, on kirjeldatud artiklis: Karen Kaplan, „Some Down syndrome parents don’t welcome prospect of cure”, Los Angeles Times, 22. november 2009. Kaplan tsiteeris ja kirjeldas Angela Inglise, Catriona Hippmani ja Jehannine C. Austini ettekannet „Views and opinions of parents of individuals with Down syndrome: Prenatal testing and the possibility of a ’cure’?”; ettekande teesid on avaldatud allikas: Courtney Sebold, Lyndsay Graham ja Kirsty McWal- ter, „Presented abstracts from the Twenty-Eighth Annual Education Conference of the National Society of Genetic Counselors (Atlanta, Georgia, november 2009)”, Journal of Genetic Counseling 18, nr 6 (november 2009). 228 DS-i populatsioonitrendide statistikas tuginesin allikatele: US Centers for Disease Cont- rol, „Down syndrome cases at birth increased” (2009); Joan K. Morris ja Eva Alberman, „Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: Analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic märkused 39

Register”, British Medical Journal 339 (2009); Guido Cocchi et al., „International trends of Down syndrome, 1993–2004: Births in relation to maternal age and terminations of pregnancies”, Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology 88, nr 6 (juuni 2010). 228 Protsentuaalsed andmed Downi sündroomiga laste kohta, kelle emad on sünnitamise ajal alla kolmekümne üheksa aastased, on pärit riiklikult Downi sündroomi seltsilt. Lähemalt faktoritest, millel on roll sünnieelsele testimisele järgneva otsusetegemise juures: Miriam Kupperman et al., „Beyond race or ethnicity and socioeconomic status: Predictors of prenatal testing for Down syndrome”, Obstetrics & Gynecology 107, nr 5 (mai 2006). 228 Vastajate sotsiaalmajanduslikke erinevusi seoses hoiakutega Downi sündroomiga lapse kasvatamise suhtes on vaadeldud artiklis: Annick-Camille Dumaret et al., „Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases”, Prenatal Diagnosis 18, nr 5 (mai 1998). 228 Ennustus, et DS-iga inimeste populatsioon võib 2025. aastaks kahekordistuda, on pärit allikast: Jean A. Rondal, „Intersyndrome and intrasyndrome language differences”, Jean A. Rondal et al., Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion (2004). 228 Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kolledž soovitas läbivat loodete kuklavoldi mõõtmist allikas: „Screening for fetal chromosomal abnormalities”, ACOG Practice Bulletin 77 (jaanuar 2007). Pressiteated nende soovituste kohta: Roni Rabin, „Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say”, New York Times, 9. jaanuar 2007; Amy Harmon, „The DNA age: Prenatal test puts Down syndrome in hard focus”, New York Times, 9. mai 2007. 228 George Will kasutas väljendit „otsi ja hävita” oma artiklis „Golly, what did Jon do?”, Newsweek, 29. jaanuar 2007. 228 Uuring selle kohta, kui suur on teiste lapsevanematega suhtlemise mõju rasedate naiste abordiotsusele pärast teadasaamist, et nad ootavad Downi sündroomiga last: Karen L. Lawson ja Sheena A. Walls-Ingram, „Selective abortion for Down syndrome: The relation between the quality of intergroup contact, parenting expectations, and willingness to terminate”, Journal of Applied Social Psychology 40, nr 3 (märts 2010). Lapsevanemate koolitamise üle arutletakse artiklites: Adrienne Asch, „Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy”, American Journal of Public Health 89, nr 11 (november 1999); Adrienne Asch ja Erik Parens, „The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations”, Prenatal Testing and Disability Rights, toim Erik Parens ja Adrienne Asch (2000); Lynn Gillam, „Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled”, Journal of Medical Ethics 25, nr 2 (aprill 1999); Rob Stein, „New safety, new concerns in tests for Down syndrome”, Washington Post, 24. veebruar 2009. 228 Stephen Quake’i on tsiteeritud artiklis: Dan Hurley, „A drug for Down syndrome”, New York Times, 29. juuli 2011. Quake’i tööst on juttu ka artiklites: Jocelyn Kaiser, „Blood test for mom picks up Down syndrome in fetus”, ScienceNOW Daily News, 6. oktoober 2008; Andrew Pollack, „Blood tests ease search for Down syndrome”, New York Times, 6. oktoober 2008; Amy Dockser Marcus, „New prenatal tests offer safer, early screenings”, Wall Street Journal, 28. juuni 2011. 228 babak Khoshnood et al. oletab Downi sündroomiga laste perekondade majandusliku stratifikatsiooni suurenemist artiklis „Advances in medical technology and creation of disparities: The case of Down syndrome”, American Journal of Public Health 96, nr 12 (detsember 2006). 228 michael Bérubé arutleb DS-iga laste perede toetamise vähenemisest tulenevaid kaugele ulatuvaid tagajärgi artiklis: Amy Harmon, „The problem with an almost perfect genetic world”, New York Times, 20. november 2005. 229 uuring, mille järgi naisi, kes pärast testimist otsustavad teadlikult ilmale tuua Downi sünd- roomiga lapse, kritiseeritakse karmimalt kui naisi, kellel puudus testimise võimalus: vt Karen L. Lawson, „Perceptions of deservedness of social aid as a function of prenatal diagnostic testing”, Journal of Applied Social Psychology 33, nr 1 (2003). Tsitaat esineb lk 76. 40 KÄBID JA KÄNNUD

229 esimene Michael Bérubé tsitaat („Nii palju sõltub…”) esineb raamatus Life as We Know It (1996), lk 78; teine tsitaat esineb artiklis: Amy Harmon, „The probleem with an almost-perfect genetic world”, New York Times, 20. november 2005. 229 Farmatseutilistest edusammudest Downi sündroomi ravis on juttu artiklis: Dan Hurley, „A drug for Down syndrome”, New York Times, 29. juuli 2011. 229 Uuring, mis tuvastas Prozacit saanud hiirte hipokampuse seisundi paranemise: Sarah Clark et al., „Fluoxetine rescues deficient neurogenesis in hippocampus of the Ts65Dn mouse model for Down syndrome”, Experimental Neurology 200, nr 1 (juuli 2006). Memantiiniga tehtud uuringu kohta vt Albert C. S. Costa et al., „Acute injections of the NMDA receptor antagonist memantine rescue performance deficits of the Ts65Dn mouse model of Down syndrome on a fear conditioning test”, Neuropsychopharmacology 33, nr 7 (juuni 2008). 229 uuring, mis tuvastas, et norepinefriini taseme tõus parandas hiirte võimeid: Ahmad Salehi et al., „Restoration of norepinephrine-modulated contextual memory in a mouse model of Down syndrome”, Science Translational Medicine 1, nr 7 (november 2009). 229 Vt William J. Netzer et al., „Lowering β-amyloid levels rescues learning and memory in a Down syndrome mouse model”, PLoS ONE 5, nr 6 (2010). 229 Tsitaadid William Mobleylt, Craig C. Garnerilt ja Albert Costalt on pärit artiklist: Dan Hurley, „A drug for Down syndrome”, New York Times, 29. juuli 2011. 230 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Angelica Roman-Jimineziga 2007. aastal. 232 Martha Nibley Becki tsitaat („Kui sa lähed mõtetes tagasi keskkooli bioloogiatundi…”) esineb raamatus Expecting Adam (1999), lk 327–328. 232 Tsitaat beebinäolisuse kohta on pärit vanemate hääletooni vaatlevast uuringust: Deborah J. Fidler, „Parental vocalizations and perceived immaturity in Down syndrome”, American Journal on Mental Retardation 108, nr 6 (november 2003). 233 isade kohanemist Downi sündroomiga käsitlevad artiklid: W. Steven Barnett ja Glenna C. Boyce, „Effects of children with Down syndrome on parents’ activities”, American Jour- nal on Mental Retardation 100, nr 2 (september 1995); L. A. Ricci ja Robert M. Hodapp, „Fathers of children with Down’s syndrome versus other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement”, Journal of Intellectual Disability Research 47, nr 4-5 (mai-juuni 2003); Jennifer C. Willoughby ja Laraine Masters Glidden, „Fathers helping out: Shared child care and marital satisfaction of parents of children with disabilities”, American Journal on Mental Retardation 99, nr 4 (jaanuar 1995). 233 On ilmunud rohkelt uuringuid puuetega laste õdede-vendade kohta. Sellele teemale keskenduvad uurijad on näiteks Brian G. Skotko, Jan Blacher ja Zolinda Stoneman. 233 Colgan Leamingi tsitaat on pärit tema artiklist „My brother is not his disability”, Newsweek Web Exclusive, 1. juuni 2006. 234 Lõik jj põhineb intervjuudel, mis ma tegin Susan Arnsteni, Adam Delli-Bovi, Teegan Delli-Bovi ja William Walker Russell III-ga 2007. aastal, ning järgnenud suhtlusel. Susani kunsti on võimalik näha veebilehel: http://fineartamerica.com/profiles/susan-arnsten- russell.html. 236 2 Ms 37:9: „Keerubid sirutasid oma tiivad ülespoole, kattes oma tiibadega lepituskaant, ja nende palged olid vastamisi”. 240 statistika oma vanematega koos elavate vaimupuudega täiskasvanute kohta on pärit artiklist: Tamar Heller, Alison B. Miller ja Alan Factor, „Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal”, Mental Retardation 35, nr 5 (oktoober 1997). Vt ka Clare Ansberry, „Parents devoted to a disabled child confront old age”, Wall Street Journal, 7. jaanuar 2004. 240 Tsitaat hoolitsuse ja toetuse kohta on pärit artiklist: Arnold Birenbaum ja Herbert J. Cohen, „On the importance of helping families”, Mental Retardation 31, nr 2 (aprill 1993). 240 Puude tõsiduse ja inimese hooldusasutusse paigutamise seoseid on vaadeldud artiklis: Jan Blacher ja Bruce L. Baker, „Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction”, Family Relations 43, nr 1 (jaanuar 1994). 240 Hirme, mida tunnevad puuetega inimese õed-vennad seoses tema hooldusasutusse märkused 41

paigutamisega, on kirjeldatud raamatus: Frances Kaplan Grossman, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972). 240 minu seisukohad Downi sündroomiga laste hooldusasutusse paigutamise ja pereliikmete olukorra kohta põhinevad järgmistel Bruce L. Bakeri ja Jan Blacheri artiklitel: „Out-of- home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement”, American Journal on Mental Retardation 98, nr 3 (november 1993); „For better or worse? Impact of residential placement on families”, Mental Retardation 40, nr 1 (jaanuar 2002); „Family involvement in residential treatment of children with retardation: Is there evidence of detachment?”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, nr 3 (märts 1994); „Out-of- home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction”, Family Relations 43, nr 1 (jaanuar 1994). 241 Esimese ema tsitaat („Ma ei suudaks kunagi oma last mõnda sellisesse kohta panna!”) pärineb raamatust: Jan Blacher, When There’s No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families (1994), lk 229–230. Teise ema tsitaat („Piirkon- nakeskusesse helistamine oli kõige hirmsam telefonikõne, mille ma olen kunagi teinud”) on pärit artiklist: Jan Blacher ja Bruce L. Baker, „Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction”, Family Relations 43, nr 1 (jaanuar 1994). 241 Arutelu selle kohta, et Downi sündroomiga inimestele on sobivaim aeg kodust lahkumi- seks sama aeg, kui seda teevad tavalised noored: Zolinda Stoneman ja Phyllis Waldman Berman (toim), The Effects of Mental Retardation, Disability, and Illness on Sibling Rela- tionships (1993). 241 andmed, mille järgi on hooldusasutustes elavate laste ja noorte arv ja proportsioon vähe- nenud, on pärit artiklist: K. Charlie Lakin, Lynda Anderson ja Robert Prouty, „Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation”, Mental Retardation 36, nr 2 (aprill 1998). Projekti State of the States in Develop- mental Disabilities aruande „Top Ten State Spending on Institutional Care for People with Disabilities” järgi (http://www.centerforsystemschange.org/view.php?nav_id=54) „ei rahasta Alaska, Columbia ringkond, Hawaii, Maine, Michigan, New Hampshire, New Mexico, Oregon, Rhode Island, Vermont ja West Virginia enam osariigi hallatavaid 16 või rohkemale inimesele mõeldud institutsioone”. See tähendab, et kolmkümmend üheksa osariiki viiekümnest siiski jätkab osariigi hallatavate 16 või rohkemale inimesele mõeldud institutsioonide rahastamist. Downi sündroomiga ja muude intellektipuude vormidega inimeste eluea pikenemisest on juttu artiklis: Matthew P. Janicki et al., „Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: Health services considerations”, Disability & Rehabilitation 21, nr 5-6 (mai-juuni 1999). 241 Teavet hooldusasutuste hulga kohta, mida perekonnad enne otsuse tegemist külastavad, ning kriteeriumite kohta, mida nad olukorra hindamisel kasutavad, sain artiklist: Jan Blacher ja Bruce L. Baker, „Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction”, Family Relations 43, nr 1 (jaanuar 1994). 241 Tsitaat arengupuudega inimeste väärkohtlemisjuhtudest New Yorgi osariigi hooldusasutustes on pärit artiklist: Danny Hakim, „At state-run homes, abuse and impunity”, New York Times, 12. märts 2011. 242 Teave hooldusasutustesse paigutamise trendide kohta ja statistika intellektipuudega inimestele tehtavate kulutuste kohta on pärit allikatest: Robert W. Prouty et al., toim, „Resi- dential services for persons with developmental disabilities: Status and trends through 2004”, Research and Training Center on Community Living, Institute on Community Integration/UCEDD College of Education and Human Development, University of Minnesota, juuli 2005; K. Charlie Lakin, Lynda Anderson, and Robert Prouty, „Decrea- ses continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation”, Mental Retardation 36, nr 2 (aprill 1998); K. Charlie Lakin, Lynda Anderson ja Robert Prouty, „Change in residential placements for persons with intellectual and developmental disabilities in the USA in the last two decades”, Journal of Intellectual & Developmental Disability 28, nr 2 (juuni 2003). 42 KÄBID JA KÄNNUD

242 Vanemad kirjeldavad oma täiskasvanud DS-lapsi kui lohutust artiklis: Tamar Heller, Ali- son B. Miller ja Alan Factor, „Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal”, Mental Retardation 35, nr 5 (oktoober 1997); Clare Ansberry, „Parents devoted to a disabled child confront old age”, Wall Street Journal, 7. jaanuar 2004. Andmed pärast vanemate surma hooldusasutustesse paigutatavate DS-iga inimeste hulga kohta on pärit artiklist: Marsha Mailick Seltzer ja Marty Wyngaarden Krauss, „Quality of life of adults with mental retardation/developmental disabilities who live with family”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 7, nr 2 (mai 2001). 242 Tsitaat isalt, kes rääkis oma DS-iga tütre sotsiaalse elu kokkukuivamisest, on pärit isiklikust suhtlusest. 243 Uuring, mille järgi DS-iga täiskasvanud suhtlevad üldjuhul inimestega, kes kuuluvad nende perekonna suhtlusvõrgustikku: Marty Wyngaarden Krauss, Marsha Mailick Seltzer ja S. J. Goodman, „Social support networks of adults with mental retardation who live at home”, American Journal on Mental Retardation 96, nr 4 (jaanuar 1992). 243 rohkem teavet organisatsiooni People First kohta: „History of People First”, http://www. peoplefirstwv.org/aboutpeoplefirst/history.html. Andmed eneseabirühmade hulga kohta Ameerika Ühendriikides ja veebilehe tsitaat on pärit allikast: „People First Chapter Handbook and Toolkit” (2010), http://www.peoplefirstwv.org/images/PF_of_WV_Chap- ter_Handbook_final.pdf. 243 Vt Nigel Hunt, The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth (New York: Garrett Publications, 1967). 243 Vt Jason Kingsley ja Mitchell Levitz, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome (1994). 243 Windy Smithi 2000. aasta kokkutulekul peetud kõne üleskirjutus leidub telekanali ABC News veebilehel: http://abcnews.go.com/Politics/story?id=123241&page=1. Tsitaat „gro- teskse poliitilise teatri” kohta on pärit artiklist: Tom Scocca, „Silly in Philly”, Metro Times, 9. august 2000. 244 Intervjuu Chris Burke’iga: Jobeth McDaniel, „Chris Burke: Then and Now”, Ability Magazine, veebruar 2007. Burke’i isikliku veebilehe aadress: http://www.chrisburke.org; Bobby Brederlowi veebileht on aadressil: http://www.bobby.de/. Judith Scott on tegelane tema õe Joyce Scotti memuaariraamatus EnTWINed (2006); vt ka John M. MacGregor, Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott: The Outsider Artist and the Experience of Down’s Syndrome (1999). Intervjuu Lauren Potteriga: Michelle Diament, „Down syndrome takes center stage on Fox’s ’Glee’”, Disability Scoop, 12. aprill 2010. 244 Lähemalt Downi sündroomiga inimeste lühimälu kohta ja selle kohta, kuidas nad teavet töötlevad: Robert M. Hodapp ja Elisabeth M. Dykens’s, „Genetic and behavioural aspects: Application to maladaptive behaviour and cognition”, Jean A. Rondal et al., Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion (2004). 244 greg Palmer, Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down Syndrome (2005). Ned Palmeri luuletus on selles raamatus lk 40; tsitaat on lk 98. 245 Corky (Chris Burke) ja Amanda (Andrea Friedman) abielusaaga algab 4. hooajal, 3. osas „Premarital Syndrome” (esimest korda eetris 4. oktoobril 1992; vt http://www.tvguide. com/tvshows/life-goes-on-1992/episode-3-season-4/premarital-syndrome/202678). Selle armastusloo tausta kohta vt Howard Rosenberg, „There’s more to ’life’ than ratings”, Los Angeles Times, 18. aprill 1992, ja „They’ll take romance”, People, 6. aprill 1992. 245 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Tom ja Karen Robardsiga 2007. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel.

V: Autism

251 Kasutasin autismi esinemise ja üldisema autismialase teabe allikana Laura Schreib- mani raamatut The Science and Fiction of Autism (2005). 30. märtsil 2012 tõstis haiguste kontrolli ja ennetamise keskus autismi esinemise määra suhtelt 1:110 suhtele 1:88, vt Jon märkused 43

Baio, „Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008”, Morbidity & Mortality Weekly Report (MMWR), 30. märts 2012. 251 eric Kandeli tsitaat on pärit temaga 2009. aastal tehtud intervjuust. Ta on rääkinud samal teemal ka intervjuus „Interview: biology of the mind”, Newsweek, 27. märts 2006. 252 Organisatsiooni Coalition for SafeMinds veebilehe http://safeminds.org järgi tähendab SafeMinds „Sensible Action for Ending Mercury-Induced Neurological Disorders”. 252 2006. aastal vastu võetud autismi vastu võitlemise seaduse (Public Law 109–416) terviktekst on leitav aadressil: http://thomas.loc.gov/cgi-bin/bdquery/z?d109:S843:; 2011. aasta autismi vastu võitlemise taasjõustamise seaduse (Public Law 112–32) tekst on leitav aadressil: http://thomas.loc.gov/cgi-bin/query/z?c112:H.R.2005:. Lapsevanemate tugirühmade rolli selle seaduse propageerimisel on kirjeldatud Ed O’Keefe’i aruandes „Congress declares war on autism”, mille ABC News laskis eetrisse 6. detsembril 2006. Organisatsioonid Cure Autism Now ja Autism Speaks ühinesid 2007. aastal, vt Autism Speaksi 5. veebruaril 2007 avaldatud pressiteadet „Autism Speaks and Cure Autism Now complete merger” (http://www.autismspeaks.org/about-us/press-releases/autism-speaks- and-cure-autism-now-complete-merger). 252 Thomas Inseli märkus on pärit meie isiklikust suhtlusest. 252 autismiteemaliste raamatute ja filmide rohkearvulisusest annab tunnistust ülemaailmne raamatukogude infobaas WorldCat. 1997. aasta ilmumite seas andis otsingusõna „autism” 1221 vastet, sama otsing 2011. aasta ilmumite seas andis 7486 vastet. 252 Diagnostilised kriteeriumid autismi („299.00 Autistic Disorder”), Aspergeri sündroomi („299.80 Asperger’s Disorder”) ja täpsustamata pervasiivse arenguhäire kohta („299.80 Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified”) on leitavad käsiraamatus Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR, 4. trükk (2000), lk 70–84. 252 Usaldusväärne sissejuhatus autismi: Shannon des Roches Rosa et al., The Thinking Per- son’s Guide to Autism (2011). 253 allikad, mis pakuvad teavet regressiooni esinemissageduse kohta autismi korral, on nt C. Plauché Johnson et al., „Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders”, Pediatrics 120, nr 5 (november 2007); Gerry A. Stefanatos, „Regression in autistic spectrum disorders”, Neuropsychology Review 18 (detsember 2008); Sally J. Rog- ers, „Developmental regression in autism spectrum disorders”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 10, nr 2 (mai 2004); Robin L. Hansen, „Reg- ression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study”, Ambulatory Pediatrics 8, nr 1 (jaanuar 2008). 223 Emily Perl Kingsley 1987. aasta essee „Tere tulemast Hollandisse” on internetis kergesti leitav, samuti on see kirjas raamatus: Jack Canfield, Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007). Susan Rzucidlo samuti sõltumatult avaldatud teravmeelne vastus sellele „Tere tulemast Beirutisse” on leitav veebilehel: http://www.bbbautism.com/ beginners_beirut.htm ning veel paarikümnel veebilehel. 254 minu originaalkirjutis neuroloogilise mitmekesisuse kohta: „The autism rights movement”, New York, 25. mai 2008. 254 Lõik jj põhineb arvukatel intervjuudel, mis ma tegin Betsy Burnsi ja Jeff Hanseniga ajavahemikus 2003–2012, ning meie muul suhtlusel. 255 Cece neuroloog oli tõenäoliselt üleliia pessimistlik, kui ta väitis, et kui Cece ei hakanud rääkima intensiivse varase sekkumise tagajärjel, siis ei hakka ta kunagi rääkima. Ühes 2004. aasta artiklis jõuti järelduseni, et 90 protsendil autistlikest lastest areneb üheksan- daks eluaastaks funktsionaalne kõneoskus: Catherine Lord et al., „Trajectory of language development in autistic spectrum disorders”, Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies (2004). 256 jim Simons, kes on olnud fondi Simons Foundation kaudu üks autismiuuringute juhtivaid rahastajaid, mainis mulle, et kui tema tütrel oli palavik, leevenesid tema autismisümp- tomid ja ta sai tavalisest paremini hakkama. See, kuivõrd mõjutavad muud füüsilised 44 KÄBID JA KÄNNUD

seisundid autismisümptomite avaldumist ning võivad olla äkiliste ja ajutiste muudatuste aluseks (nagu Cece juhtumi puhul), on üks aktuaalseid uurimisteemasid, kuid seni ei ole selle kohta piisavalt palju teada, et leida sellele terapeutiline kasutus. Seoste kohta palaviku ning käitumise paranemise vahel: L. K. Curran et al., „Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders”, Pediatrics 120, nr 6 (detsember 2007); Mark F. Mehler ja Dominick P. Purpura, „Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus”, Brain Research Reviews 59, nr 2 (märts 2009); David Moorman, „Workshop report: Fever and autism”, Simons Foundation for Autism Research, 1. aprill 2010, http://sfari.org/ news-and-opinion/workshop-reports/2010/workshop-report-fever-and-autism. 256 Esimene tsitaat Elizabeth (Betsy) Burnsi 2003. aasta romaanist Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis asub lk 96, teine lk 43–44. 257 autistide pereliikmetel on täheldatud keskmisest sagedamini psühhiaatrilisi seisundeid: nt Mohammad Ghaziuddin, „A family history study of Asperger syndrome”, Journal of Autism and Developmental Disorders 35, nr 2 (2005); Joseph Piven ja Pat Palmer, „Psychiat- ric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multi- pleincidence autism families”, American Journal of Psychiatry 156, nr 14 (aprill 1999). 261 Oxford English Dictionary, 2. trükk (1989) esitab järgmise lõigu Eugen Bleuleri 1913. aasta artiklist „Autistic thinking”, American Journal of Insanity 69 (1913), lk 873: „Lähemal vaat- lusel leiame kõikidel normaalsetel inimestel ette tulevat rohkesti olukordi, kui mõtlemine on lahus nii loogikast kui reaalsusest. Vastavuses skisofreenilise autismiga olen ma nimetanud neid mõtlemise vorme autistlikeks.” 261 Termin „lapseea skisofreenia” võeti kasutusele 1930. aastatel ja seda kasutati üsna vabalt varases lapseeas avalduvate kognitiivsete häirete laia spektri kohta. Üks selle termini propageerijaid oli Bellevue haiglas töötav psühhiaater Lauretta Bender, kes avaldas oma kliiniliste tähelepanekute põhjal arvukaid uurimistöid. Termini kohatu kasutamise pärast on muretsenud: Hilde L. Mosse, „The misuse of the diagnosis childhood schizophrenia”, American Journal of Psychiatry 114, nr 9 (märts 1958). Robert F. Asarnow ja Joan Rosenbaum Asarnow esitavad ülevaate selle diagnoosi ajaloost artiklis: „Childhood-onset schizophrenia: Editors’ introduction”, Schizophrenia Bulletin 20, nr 4 (oktoober 1994). 261 Leo Kanneri mõjukas 1943. aasta kirjutis „Autistic disturbances of affective contact” on olemas tema tööde antoloogias Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights (1973). 262 1943. aastal täheldas Kanner autistlike laste emade jahedat hoiakut, kuid ei välistanud siiski, et autism võib olla ka kaasasündinud. Vt „Autistic disturbances of affective contact”, Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights (1973), lk 42. 1949. aastaks oli Kanner oma vanemaid süüdistavat teooriat edasi arendanud; 1949. aasta artiklis „Prob- lems of nosology and psychodynamics in early childhood autism”, American Journal of Orthopsychiatry 19, nr 3 (juuli 1949); võib kahel korral kohata mõistet „külmkapp”. Ent kui teadmised autismi neuroloogilistest alustest levisid, muutusid ka Kanneri hoiakud. Tema kolleegid meenutavad artiklis: Eric Schopler, Stella Chess ja Leon Eisenberg, „Our memorial to Leo Kanner”, Journal of Autism & Developmental Disorders 11, nr 3 (september 1981), lk 258: „Mees, keda tuntakse mõiste „külmkapp-ema” juurutajana, selgitas riikliku autistlike laste seltsi aastakoosolekul 1971. aastal selle liikmetele, et nimetatud väljendis kõlav süüdistus on nüüdseks kuulutatud kohatuks ja ebaõigeks.” 262 Bruno Bettelheimi kurikuulus väide „Lapseea autismi puhul on seda vallandavaks asja- oluks lapsevanema soov, et tema last ei eksisteeriks” esineb raamatus The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self (1967), lk 125. 262 Intervjuust Isabelle Rapiniga 2009. aastal. 262 Bernard Rimland esitas autismi bioloogiliste põhjuste hüpoteesi raamatus Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (1964). 262 laura Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005) on allikas, millest ma leidsin loo külmkapikujuliste nimesiltide kohta. Lk 84–85: „Laialt on levinud kuuldus, et need esimesed osalejad kandsid väikeste külmkappide kujulisi nimesilte.” 262 Eustacia Cutleri tsitaat esineb tema autobiograafias A Thorn in My Pocket (2004), lk 208. märkused 45

262 Aspergeri originaalartikkel avaldati Teise maailmasõja ajal Saksamaal: Hans Asperger, „Die ’autistischen psychopathen’ im kindesalter”, Archiv für Psychiatrie & Nervenkrank- heiten (European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience) 117, nr 1 (1944), lk 76–136. Uta Frith tõlkis selle artikli 1981. aastal inglise keelde pealkirja all „’Autistic psychopathy’ in childhood”; tõlge avaldati hiljem antoloogias Autism and Asperger Syndrome (1991). 263 Väljend „väike professor” esines erialakirjanduses esimest korda artiklis: Hans Asperger, „Die ’autistischen psychopathen’ im kindesalter”, Archiv für Psychiatrie & Nervenkrank- heiten (European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience) 117, nr 1 (1944). Lk 118: „Die aus einer Kontaktstörung kommende Hilflosigkeit dem praktischen Leben gege- nüber, welche den ’Professor’ charakterisiert und zu einer unsterblichen Witzblattfigur macht, ist ein Beweis dafür.” 263 ettepanekute kohta käsiraamatu DSM-5 diagnostiliste kriteeriumite täiendamiseks autismispektri häirete valdkonnas: Claudia Wallis, „A powerful identity, a vanishing diagnosis”, New York Times, 2. november 2009; Benedict Carey, „New definition of autism will exclude many, study suggests”, New York Times, 19. jaanuar 2012. Teaduslikke arutelusid käsiraamatu DSM muudatuste kohta vt Mohammad Ghaziuddin, „Should the DSM V drop Asperger syndrome?”, Journal of Autism & Developmental Disorders 40, nr 9 (september 2010); Lorna Wing et al., „Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV?”, Research in Developmental Disabilities 32, nr 2 (märts-aprill 2011). 263 Kõik need lood Aspergeri sündroomiga isikute sotsiaalsete puudujääkide kohta on pärit isiklikust suhtlusest. 263 Temple Grandin jõudis esimest korda laiema lugejaskonnani esseega, mis ilmus raamatus: Oliver Sacks, An Anthropologist on Mars (1995), ja oma autobiograafiaga Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995). Ta on lisaks esinenud mitmetes teleprogrammides, sh 2006. aasta BBC dokumentaalfilmis The Woman Who Thinks Like a Cow ning HBO eluloofilmis Temple Grandin. Autistide õiguste kaitsjate võrgustiku veebileht: http://www.autisticadvocacy.org/. Intervjuud Ari Ne’emaniga vt Claudia Kalb, „Erasing autism”, Newsweek, 25. mai 2009. 264 Temple Grandin võrdles oma meelt interneti otsingumootoriga intervjuus, mille ma tegin temaga 2004. aastal. Enne seda oli ta kasutanud seda kujundit oma autobiograafias Thin- king in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995), lk 31. 264 John Elder Robisoni tsitaat esineb raamatus Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s (2007), lk 2. 264 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Jennifer Frankliniga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. Luuletuste tsitaadid on pärit tema raamatust Persephone’s Ransom (2011). 266 Minu peamine allikas rakendusliku käitumisanalüüsi kohta oli Laura Ellen Schreibmani teos The Science and Fiction of Autism (2005). O. Ivar Lovaasi artiklid on nt „Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children”, Journal of Consulting & Clinical Psychology 55, nr 1 (veebruar 1987); „The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children”, Journal of Applied Behavior Analysis 26, nr 4 (talv 1993). 268 Scott Sea tsitaat: „Planet autism”, Salon, 27. september 2003. Seda on lühendatud. 269 juliet Mitchelli kommentaarid on pärit meie isiklikust suhtlusest. Ta on kirjutanud autis- mist raamatus Mad Men and Medusas: Reclaiming Hysteria (2000). 269 Vahetatud lapse metafoori hiljutise kasutuse kohta: Portia Iversen, Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006), lk xii– xiv. Teaduslik arutelu vahetatud lapsega seotud müütide ja nende võimaliku seose kohta puudelisusega: D. L. Ashliman, „Changelings”, Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, aadressil: http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html; Susan Schoon Eberly, „Fairies and the folklore of disability: Changelings, hybrids and the solitary fairy”, Folklore 99, nr 1 (1988). Kahe autismiaktivisti vaatenurk: Amanda Baggs, 46 KÄBID JA KÄNNUD

„The original, literal demons”, Autism Demonized, 12. veebruar 2006, aadressil: http://web. archive.org/web/20060628231956/; http://autismdemonized.blogspot.com/; Ari Ne’eman, „Dueling narratives: Neurotypical and autistic perspectives about the autism spectrum”, 2007 SAMLA Convention, Atlanta, Georgia, november 2007, aadressil: http://www.cwru. edu/affil/sce/Texts_2007/Ne’eman.html. 269 martin Lutheri väide, et vahetised on ainult hingetud lihatükid, on pärit raamatust Werke, Kritische Gesamtausgabe: Tischreden (1912–1921), 5. köide, lk 9, tsiteeritud allikast: D. L. Ashliman, „German changeling legends”, Folklore & Mythology Electronic Texts, Univer- sity of Pittsburgh, 1997, http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html. 269 Walter Spitzeri tsitaat on pärit tema artiklist „The real scandal of the MMR debate”, Daily Mail, 20. detsember 2001. 269 amanda Baggs, Autism Demonized, isiklik blogi, 2006. 269 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Nancy Corgiga 2007. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 272 Ülevaated keeleoskuse paranemise ja keele arengu kohta: Morton Ann Gernsbacher, Heather M. Geye ja Susan Ellis Weismer, „The role of language and communication impairments within autism”, Language Disorders and Developmental Theory, toim P. Fletcher ja J. F. Miller (2005); Gerry A. Stefanatos ja Ida Sue Baron, „The ontogenesis of language impairment in autism: A neuropsychological perspective”, Neuropsychology Review 21, nr 3 (september 2011). Arutelu suulise keele ja motoorse funktsiooni üle autismi korral: Morton Ann Gernsbacher et al., „Infant and toddler oral- and manualmotor skills predict later speech fluency in autism”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 49, nr 1 (2008). 273 Alison Tepper Singeri kommentaarid on pärit temaga 2007. aastal tehtud intervjuust. 273 Micki Bresnahani tsitaat on pärit intervjuust, mis ma tegin temaga 2008. aastal. Nimeta- mata jäetud ema väljendas oma mõtteid viipekeele õppimise kohta ühes meie 2008. aastal peetud vestluses. 273 Carly Fleischmanni ja tema isa tsitaadid on pärit kahest allikast: John McKenzie, „Autism breakthrough: Girl’s writings explain her behavior and feelings”, ABC News, 19. veebruar 2008; Carly Fleischmann, „You asked, she answered: Carly Fleischmann, 13, talks to our viewers about autism”, ABC News, 20. veebruar 2008. 274 lõik Harry ja Laura Slatkinist põhineb intervjuul, mis ma tegin nendega 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 276 Kirjeldatud stseenist on juttu dokumentaalfilmis Autism Every Day. 277 Termini „autismid” pakkusid esimesena välja Daniel H. Geschwind ja Pat Levitt oma artiklis „Autism spectrum disorders: Developmental disconnection syndromes”, Current Opinion in Neurobiology 17, nr 1 (veebruar 2007). 277 „Meelepimeduse” hüpoteesiga tuli välja Simon Baron-Cohen raamatus Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind (1995). 277 Peegelneuronite talitluse häiritust autismi korral kirjeldavad Lindsay M. Oberman et al., „EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders”, Cognitive Brain Research 24, nr 2 (juuli 2005); Lucina Q. Uddin et al., „Neural basis of self and other representation in autism: An fMRI study of self-face recognition”, PLoS ONE 3, nr 10 (2008). 278 Nõrga tsentraalse seostatuse hüpotees on esitatud raamatus: Uta Frith, Autism: Explaining the Enigma (2003). 278 Ülestimulatsiooni hüpoteesist on juttu artiklites: Corinne Hutt et al., „Arousal and childhood autism”, Nature 204 (1964); Elisabeth A. Tinbergen ja Nikolaas Tinbergen, „Early childhood autism: An ethological approach”, Advances in Ethology, Journal of Compa- rative Ethology, lisa nr 10 (1972). Arvukad mainekad autismiuurijad seadsid Tinbergeni spekulatsioonid hiljem kahtluse alla, vt nt Bernard Rimland et al., „Autism, stress, and ethology”, Science, n.s., 188, nr 4187 (2. mai 1975). 278 Kamran Nazeeri tsitaadid on pärit raamatust Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism (2006), lk 68 ja 69. märkused 47

278 John Elder Robison räägib oma masinalembusest raamatus Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s (2007), lk 12. 278 Yale’i nägude tajumise uuringu kohta: Robert T. Schultz et al., „Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome”, Archives of General Psychiatry 57, nr 4 (aprill 2000). 278 Digimonide lembusega seotud reaktsioonist on juttu artiklis: David J. Grelotti et al., „fMRI activation of the fusiform gyrus and amygdala to cartoon characters but not to faces in a boy with autism”, Neuropsychologia 43, nr 3 (2005). 279 lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Bob, Sue ja Ben Lehriga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 279 Murranguline raamat toetatud suhtluse kohta on Douglas Bikleni Communication Unbound: How Facilitated Communication Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability (1993). 281 lähemalt aju arengu kohta autismi puhul: Stephen R. Dager et al., „Imaging evidence for pathological brain development in autism spectrum disorders”, Autism: Current Theories and Evidence (2008); Martha R. Herbert et al., „Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder”, Annals of Neurology 55, nr 4 (aprill 2004); Eric Courchesne et al., „Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism”, Journal of the American Medical Association 290, nr 3 (juuli 2003); Nancy J. Minshew ja Timothy A. Keller, „The nature of brain dysfunction in autism: Func- tional brain imaging studies”, Current Opinion in Neurology 23, nr 2 (aprill 2010); Eric Courchesne et al., „Brain growth across the life span in autism: Age-specific changes in anatomical pathology”, Brain Research 1380 (märts 2011). 282 Kasulikud ülevaated autismi geneetika hetkeseisust: nt Judith Miles, „Autism spectrum disorders: A genetics review”, Genetics in Medicine 13, nr 4 (aprill 2011); Daniel H. Geschwind, „Genetics of autism spectrum disorders”, Trends in Cognitive Sciences 15, nr 9 (september 2011). 282 Sünnieelseid autismi kujunemist soodustavaid faktoreid on analüüsitud artiklis: Tara L. Arndt, Christopher J. Stodgell ja Patricia M. Rodier, „The teratology of autism”, Interna- tional Journal of Developmental Neuroscience 23, nr 2-3 (aprill-mai 2005). 282 rohkem teavet lapsevanema ea ja autismi vaheliste seoste kohta vt Abraham Reichenberg et al., „Advancing paternal age and autism”, Archives of General Psychiatry 63, nr 9 (september 2006); Rita M. Cantor et al., „Paternal age and autism are associated in a family-based sample”, Molecular Psychiatry 12 (2007); Maureen S. Durkin et al., „Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder”, American Journal of Epidemiology 168, nr 11 (detsember 2008). 282 Geneetilise kokkusobimatuse võimalikust rollist autismi avaldumises on juttu artiklis: William G. Johnson et al., „Maternally acting alleles in autism and other neurodevelopmental disorders: The role of HLA-DR4 within the major histocompatibility complex”, Maternal Influences on Fetal Neurodevelopment, toim Andrew W. Zimmerman ja Susan L. Connors (2010). 282 rohkem assortatiivse paarumise hüpoteeside kohta: Simon Baron-Cohen, „The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism”, Progress in Neuropsychopharmacology & Biological Psychiatry 30, nr 5 (juuli 2006); Steve Silberman, „The geek syndrome”, Wired, detsember 2001. 282 Üks uus, mitut uurimiskeskust hõlmav õdede-vendade uuring tuvastas 279 geeni puhul mutatsioone, mida esineb ainult autistlikel isikutel: Stephen Sanders et al., „De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism”, Nature 485, nr 7397 (10. mai 2012). 283 geenide avaldumist mõjutavaid faktoreid on vaadeldud artiklis: Isaac N. Pessah ja Pamela J. Lein, „Evidence for environmental susceptibility in autism: What we need to know about gene x environment interactions”, Autism: Current Theories and Evidence, toim Andrew Zimmerman (2008). 283 Varieeruvat esilekerkimist on analüüsitud artiklis: Dan Levy, Michael Wigler et al., „Rare 48 KÄBID JA KÄNNUD

de novo and transmitted copy-number variation in autistic spectrum disorders”, Neuron 70, nr 5 (juuni 2011). 283 Autismi ja geneetilist vastavust puudutavad andmed identsete kaksikute puhul on pärit artiklist: Anthony Bailey et al., „Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study”, Psychological Medicine 25 (1995). 284 Uuringud autismi laia fenotüübi kohta, st autistlike joonte avaldumise kohta lähi- ja kau- gematel sugulastel: Nadia Micali et al., „The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey”, Autism 8, nr 1 (märts 2004); Joseph Piven et al., „Broader autism phenotype: Evidence from a family history study of multiple-incidence autism families”, American Journal of Psychiatry 154 (veebruar 1997); Molly Losh et al., „Neuropsycholo- gical profile of autism and the broad autism phenotype”, Archives of General Psychiatry 66, nr 5 (mai 2009). 284 Teaduslik arutelu autismiga seotud geenide esinemise kohta kogu genoomi ulatuses: Joseph T. Glessner et al., „Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genees”, Nature 459 (28. mai 2009). 284 Need 20–30 protsenti näitavad määra, kui suureks peab haiguste kontrolli ja ennetamise keskus autismi avaldumisriski autisti õe või venna puhul võrreldes üldpopulatsiooniga. Võttes arvesse, et autismi esinemismäär ei ole muutumatu suurus, kuid on hinnanguliselt siiski üks juhtum saja inimese kohta, ja lähtudes statistikast, et autistide õdede-vendade puhul esineb autismi umbes ühel juhul viiest, jõuamegi nimetatud statistiliste tulemus- teni, vt Brett S. Abrahams and Daniel H. Geschwind, „Advances in autism genetics: On the threshold of a new neurobiology”, Nature Review Genetics 9, nr 5 (mai 2008). 284 Intervjuu Matthew State’iga, 2009. 284 Intervjuu Thomas Inseliga, 2010. 284 Intervjuu Michael Wigleri ja Jonathan Sebatiga, 2008. 284 Taustateave pleiotroopilisuse ja autismi kohta: Annemarie Ploeger et al., „The association between autism and errors in early embryogenesis: What is the causal mechanism?”, Biological Psychiatry 67, nr 7 (aprill 2010). 284 uuring geenide kohta, mis seostuvad autismi ja kaasuvate seisunditega: Daniel B. Camp- bell et al., „Distinct genetic risk based on association of MET in families with co-occurring autism and gastrointestinal conditions”, Pediatrics 123, nr 3 (märts 2009). 285 Sebati ja Wigleri ülevaade nende autismi geneetika alasest uurimistööst: Jonathan Sebat et al., „Strong association of de novo copy number mutations with autism”, Science 316, nr 5823 (20. aprill 2007). 285 jonathan Sebati uuringut deletsioonide ja pea suuruse seoste kohta on kirjeldatud Simons Foundationi pressiteates „Relating copy-number variants to head and brain size in neuropsychiatric disorders” aadressil http://sfari.org/funding/grants/abstracts/relating-copy- number-variants-to-head-and-brain-size-in-neuropsychiatric-disorders. 285 Daniel Geschwindi tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2012. aastal. Geschwindi hiljutised uuringud autismi geneetikast: „Autism: Many genes, common pathways?”, Cell 135, nr 3 (31. oktoober 2008); „The genetics of autistic spectrum disorders”, Trends in Cognitive Sciences 15, nr 9 (september 2011). 286 uuringud rapamütsiini mõjust hiirte õppimisele, mäluhäiretele ja krampidele: Dan Ehnin- ger et al., „Reversal of learning deficits in a Tsc2+/- mouse model of tuberous sclerosis”, Nature Medicine 14, nr 8 (august 2008); L.-H. Zeng et al., „Rapamycin prevents epilepsy in a mouse model of tuberous sclerosis complex”, Annals of Neurology 63, nr 4 (aprill 2008). 286 Alcino Silva tsitaat on pärit Los Angelese California ülikooli 2008. aasta pressiteatest „Drug reverses mental retardation in mice”, http://www.newswise.com/articles/drug-reverses-mental-retardation-in-mice. 286 mGluR retseptorite rollist autismi puhul on juttu artiklis: Mark F. Bear et al., „The mGluR theory of fragile X mental retardation”, Trends in Neurosciences 27, nr 7 (juuli 2004); Randi Hagerman et al., „Fragile X and autism: Intertwined at the molecular level leading to targeted treatments”, Molecular Autism 1, nr 12 (september 2010). Uuring, mis tuvastas mGluR retseptori blokeerijat saanud hiirte käitumise paranemise: Zhengyu Cao et al., märkused 49

„Clustered burst firing in FMR1 premutation hippocampal neurons: Amelioration with allopregnanolone”, Human Molecular Genetics (trükieelne veebiversioon, 6. aprill 2012). 286 Esialgne aruanne ühe Retti sündroomi ravi uurinud kliinilise katse kohta: Eugenia Ho et al., „Initial study of rh-IGF1 (Mecasermin [DNA] injection) for treatment of Rett syndrome and development of Rett-specific novel biomarkers of cortical and autonomic function (S28.005)”, Neurology 78, kohtumise kokkuvõte 1 (25. aprill 2012). 287 Ülevaade fragiilse X-i võimaliku medikamentoosse ravi kohta: Randi Hagerman et al., „Fragile X syndrome and targeted treatment trials”, Results and Problems in Cell Differentiation 54 (2012), lk 297–335. Käimas on värbamine ühte järgmisse fragiilse X-i teemalisse uuringusse, vt pressiteade: „Clinical trials of three experimental new treatments for Fragile X are accepting participants”, FRAXA Research Foundation, 22. märts 2012. 287 Geraldine Dawsoni tsitaat on pärit tema Alexandria tippkohtumisel 2012. aastal peetud ettekandest „Translating Innovation into New Approaches for Neuroscience”. Dawson on organisatsiooni Autism Speaks vanemteadur. 287 uuring, mis tuvastas fragiilse X-i ja autismi puhul sarnased geenimutatsioonid: Ivan Iossi- fov et al., „De novo gene disruptions in children on the autistic spectrum”, Neuron 74, nr 2 (aprill 2012); Cold Spring Harbor Laboratory pressiteade selle uuringu kohta: „A striking link is found between the Fragile-X gene and mutations that cause autism” aadressil http:// www.cshl.edu/Article-Wigler/a-striking-link-is-found-between-the-fragile-x-gene-and- mutations-that-cause-autism. 287 Simon Baron-Cohen selgitab oma „empaatide/süstematiseerijate” hüpoteesi artiklites: „The extreme male brain theory of autism”, Trends in Cognitive Science 6, nr 6 (juuni 2002); „Autism: The empathizing-systemizing (E-S) theory”, Annals of the New York Academy of Sciences 1156 (märts 2009); „Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism”, Progress in Brain Research 186 (2010). 287 loote kõrge testosteroonitaseme ja autismi vahelistest seostest on juttu artiklites: Bonnie Auyeung ja Simon Baron-Cohen, „A role for fetal testosterone in human sex differences: Implications for understanding autism”, Autism: Current Theories and Evidence, toim Andrew Zimmerman (2008); Bonnie Auyeung et al., „Foetal testosterone and autistic traits in 18 to 24-month-old children”, Molecular Autism 1, nr 11 (juuli 2010). 288 Kitsas valdkonnas andekate autistide uurimine on Darrold Trefferti elutöö. Vaid kaks näidet tema selleteemalistest uurimustest: „The savant syndrome in autism”, Autism: Clinical and Research Issues, toim Pasquale J. Accardo et al. (2000); „The savant syndrome: An extraordinary condition. A synopsis: Past, present, futuure”, Philosophical Transac- tions of the Royal Society, osa B 364, nr 1522 (mai 2009). Täiusliku Rooma kaardi koostas Stephen Wiltshire ja see on ära toodud tema veebilehel: http://www.stephenwiltshire. co.uk/Rome_Panorama_by_Stephen_Wiltshire.aspx. 288 Michael Rutter kirjutab Rumeenia orbude hooldusasutustesse paigutamise mõjudest artiklis: Michael Rutter et al., „Are there biological programming effects for psychological development?: Findings from a study of Romanian adoptees”, Developmental Psychology 40, nr 1 (2004). 288 Bettelheimi autistlike laste ja kontsentratsioonilaagrite elanike võrdlus esineb raamatus The Empty Fortress (1972), lk 66–78. 288 margaret Baumani kliinilistest kogemustest on juttu artiklis: Rachel Zimmerman, „Trea- ting the body vs. the mind”, Wall Street Journal, 15. veebruar 2005. 288 statistika kaasuva depressiooni ja ärevuse diagnoosiga autistlike isikute kohta esitas Lonnie Zwaigenbaum ühes oma 2009. aastal Cold Spring Harbor Laboratorys peetud ettekandes. Uuringud, milles kinnitatakse kaasuvate psühhiaatriliste probleemide sagedast esinemist: Luke Tsai, „Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder”, Journal of Autism & Developmental Disorders 26, nr 2 (aprill 1996); Christopher Gillberg ja E. Billstedt, „Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders”, Acta Psychiatrica Scandinavica 102, nr 5 (november 2000); Gagan Joshi et al., „The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative 50 KÄBID JA KÄNNUD

study of a psychiatrically referred population”, Journal of Autism & Developmental Disor- ders 40, nr 11 (november 2010). 289 Kamran Nazeeri tsitaat on pärit raamatust Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism (2006), lk 161–162. 289 lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin John Shestacki ja Portia Iverseniga 2008. aastal. 290 Daniel Geschwindi tsitaat on pärit meie 2011. aastal toimunud suhtlusest. 290 isabelle Rapini tsitaat on pärit tema 2009. aastal Cold Spring Harbor Laboratorys peetud ettekandest. 290 Laura Schreibman kirjeldab autismi puhul kasutatavaid diagnostilisi küsimustikke raamatus The Science and Fiction of Autism (2005), lk 68. 291 Ma leidsin August Bieri tsitaadi artiklist: Victoria Costello, „Reaching children who live in a world of their own”, Psycholog y Today, 9. detsember 2009. Saksakeelne originaallause „Eine gute Mutter diagnostiziert oft viel besser wie ein schlechter Arzt”, vt http://dgrh. de/75jahredgrh0.html. 291 intervjuust Kathleen Seideliga 2008. aastal. Et kõik oleks selge, märgin ma ära, et kasutasin Kathleen Seidelit alates 2009. aastast abilisena. Ta aitas mind käesoleva raamatu tarvis uurimuste, tsitaatide ja bibliograafia leidmisel. 291 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Icilda Browniga 2005. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 293 Ameerika Autismi Seltsi hinnangud autismi esinemise kohta on pärit organisatsiooni veebilehelt: http://www.autism-society.org/. 293 Hiljutisi uurimusi autismi esinemise kohta: Gillian Baird et al., „Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP)”, Lancet 368, nr 9531 (15. juuli 2006); Michael D. Kogan et al., „Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007”, Pediatrics 124, nr 5 (2009); Catherine Rice et al., „Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the United States”, Disability and Health Journal 3, nr 3 (juuli 2010). 294 diagnostilisest asendamisest Californias on juttu artiklis: Lisa A. Croen et al., „The changing prevalence of autism in California”, Journal of Autism and Developmental Disorders 32, nr 3 (juuni 2002); vt ka Marissa King ja Peter Bearman, „Diagnostic change and the increased prevalence of autism”, International Journal of Epidemiology 38, nr 5 (oktoober 2009). 294 Hinnangud autiste hooldavate isikute eluaegsete kulutuste kohta on pärit raamatust: Laura Ellen Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005), lk 71; vt ka Michael Ganz, „The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 161, nr 4 (aprill 2007). 294 Steven Hymani tsitaat on pärit meie 2008. aastal toimunud suhtlusest. 294 Vt Marissa King ja Peter Bearman, „Diagnostic change and the increased prevalence of autism”, International Journal of Epidemiology 38, nr 5 (oktoober 2009); Dorothy V. Bishop et al., „Autism and diagnostic substitution: Evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder”, Developmental Medicine & Child Neurology 50, nr 5 (mai 2008). 295 Teave regressiooni kohta autismi korral: Sally J. Rogers, „Developmental regression in autism spectrum disorders”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 10, nr 2 (2004); Janet Lainhart et al., „Autism, regression, and the broader autism phenotype”, American Journal of Medical Genetics 113, nr 3 (detsember 2002); Jeremy R. Parr et al., „Early developmental regression in autism spectrum disorder: Evidence from an international multiplex sample”, Journal of Autism & Developmental Disorders 41, nr 3 (märts 2011). Idee kohta, et autistidel esinev regressioon võib olla järk-järgult toimuva geneetilise protsessi väljendus: Gerry A. Stefanatos, „Regression in autistic spectrum disorders”, Neuropsychology Review 18 (detsember 2008). 295 Eric Fombonne esitas selle ettekande Los Angelese California ülikoolis 2012. aastal. See kirjeldab, kuidas Judith Miller klassifitseeris vanad haiguslood uutest diagnostilistest märkused 51

kriteeriumitest lähtuvalt ümber. Miller näitas, et autismi esinemist on varem alahinnatud (st et paljud lapsed, kes jäeti toona uuringutest välja – kuna nad ei vastanud diagnostilistele kriteeriumitele –, arvestataks praegu sisse). Miller on seda tööd kokkuvõtva artikli autor, kuid see ei ole veel ilmunud. 295 Andrew Wakefield osutas esimest korda seosele leetrite-mumpsi-punetiste vaktsiini ja autismi vahel artiklis „Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children”, Lancet 351 (1998). 295 Ametlikud andmed leetrite esinemise ja seonduvate surmajuhtumite kohta Ühendku- ningriigis pärast inimeste sagenenud leetrite-mumpsi-punetiste vaktsiinist loobumist on leitavad Ühendkuningriigi tervisekaitsebüroo aruandest „Measles notifications and deaths in England and Wales, 1940–2008” (2010). 295 Thomas Verstraeten et al., „Safety of thimerosal-containing vaccines: A twophased study of computerized health maintenance organization databases”, Pediatrics 112, nr 5 (november 2003). 295 Ajakirja Lancet vabanduse Andrew Wakefieldi 1998. aasta artikli pärast esitas peatoi- metaja Richard Horton: „A statement by the editors of The Lancet”, Lancet 363, nr 9411 (märts 2004). Artikli lõplik tagasivõtmine toimus kuus aastat hiljem, kui Ühendkuning- riigi üldine meditsiininõukogu oli teada andnud oma uurimise tulemused: Editors of the Lancet, „Retraction—Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children”, Lancet 375, nr 9713 (veebruar 2010). Toi- munust annavad ülevaate järgmised kajastused: David Derbyshire, „Lancet was wrong to publish MMR paper, says editor”, Telegraph, 21. veebruar 2004; Cassandra Jardine, „GMC brands Dr Andrew Wakefield ’dishonest, irresponsible and callous’”, Telegraph, 29. jaanuar 2010; David Rose, „Lancet journal retracts Andrew Wakefield MMR scare paper”, Times, 3. veebruar 2010. 296 Lühike ülevaade teooriatest vaktsiinide ja autismi seoste kohta: Stanley Plotkin, Jeffrey S. Gerber ja Paul A. Offit, „Vaccines and autism: A tale of shifting hypotheses”, Clinical Infectious Diseases 48, nr 4 (15. veebruar 2009). 296 Hinnang 20–50-protsendilise regressioonimäära kohta on pärit artiklist: Emily Werner ja Geraldine Dawson, „Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes”, Archives of General Psychiatry 62, nr 8 (august 2005). 296 david Kirby, Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (2005). 296 Wrightide perekonfliktist on juttu artiklis: Jane Gross ja Stephanie Strom, „Autism debate strains a family and its charity”, New York Times, 18. juuni 2007. 296 Jenny McCarthy raamatud on nt Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism (2007) ja Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds (2008). 297 Hannah Polingi kohtuasjast on juttu artiklis: Paul A. Offit, „Vaccines and autism revisited: The Hannah Poling case”, New England Journal of Medicine 358, nr 20 (15. mai 2008). 297 Lenny Schaferi tsitaat on pärit telefoniintervjuust, mis ma tegin temaga 2008. aastal. 297 Näide artiklist, mis seostab autismi keskkonnas leiduvate metallidega: Mary Catherine DeSoto ja Robert T. Hitlan, „Sorting out the spinning of autism: Heavy metals and the question of incidence”, Acta Neurobiologiae Experimentalis 70, nr 2 (2010). Seevastu hiljutised uuringud on tõestanud, et autismil puudub igasugune seos geenidega, mis reguleerivad kehas raskmetallide ainevahetust: Sarah E. Owens et al., „Lack of association between autism and four heavy metal regulatory genes”, NeuroToxicolog y 32, nr 6 (detsember 2011). 297 Vt Yumiko Ikezuki et al., „Determination of bisphenol A concentrations in human biological fluids reveals significant early prenatal exposure”, Human Reproduction 17, nr 11 (november 2002). 298 Uuring kaksikute ja keskkonnamõjude kohta on: Joachim Hallmayer et al., „Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism”, Archives of General Psychiatry (4. juuli 2011). 52 KÄBID JA KÄNNUD

298 Neil Rischi tsitaat on pärit artiklist: Erin Allday, „UCSF, Stanford autism study shows surprises”, San Francisco Chronicle, 5. juuli 2011. 298 Joseph Coyle’i tsitaat on pärit artiklist: Laurie Tarkan, „New study implicates environmental factors in autism”, New York Times, 4. juuli 2011. 298 Uuring, mis tuvastas suurema autismi esinemise lastel, kelle emad kasutasid raseduse ajal SSRI-tüüpi antidepressante: Lisa A. Croen et al., „Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders”, Archives of General Psychiatry 68, nr 11 (november 2011). 298 Need tulemused põhinevad komplekssetel mudelitel ja spetsiifilistel eeldustel, mis ei tarvitse alati olla täidetud. Joachim Hallmayeri andmete järgi esines kahemunakaksikutel 22-protsendiline ühilduvus, ühemunakaksikutel oli see aga veidi enam kui 60 protsenti: Joachim Hallmayer et al., „Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism”, Archives of General Psychiatry 68, nr 11 (november 2011). Lihtne ja standardne vahend päritavuse väljaselgitamiseks on Falconeri valem: hb 2=2(rmz–rdz), milles hb2 tähistab üldist päritavust, rmz tähistab ühemunakaksikute korrelatsiooni ja rdz kahemunakaksikute korrelatsiooni. Selle valemi järgi tuleks päritavuse määr umbes 70 protsenti, mis on kooskõlas varasemate tulemustega. Üks hiljutine väga mahukas uuring, milles võrreldi õdesid-vendi ja poolõdesid-poolvendi, andis tulemuseks 60 või rohkem protsenti: John N. Constantino et al., „Autism recurrence in half siblings: Strong support for genetic mechanisms of transmission in ASD”, Molecular Psychiatry, trükieelne e-versioon (28. veebruar 2012). 298 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Mark Blaxilliga 2008. aastal. 299 blaxill on järgmise uurimuse kaasautor: Amy S. Holmes, Mark F. Blaxill ja Boyd E. Haley, „Reduced levels of mercury in first baby haircuts of autistic children”, International Jour- nal of Toxicology 22, nr 4 (juuli-august 2003); Martha R. Herbert et al., „Autism and environmental genomics”, NeuroToxicolog y 27, nr 5 (september 2006). 300 Ülevaated Yale’i uuringust, mis vaatles autistide reaktsioone etendusele „Kes kardab Vir- ginia Woolfi?”: Ami Klin et al., „Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism”, Archives of General Psychiatry 59, nr 9 (september 2002); Ami Klin et al., „Defining and quantifying the social phenotype in autism”, American Journal of Psychiatry 159 (juuni 2002). 300 Vt Catherine Lord ja James McGee, Educating Children with Autism (2005), lk 5, kus Catherine Lord selgitab: „Kuigi on tõendeid, et sekkumine toob kaasa olukorra paranemise, ei näi olevat selget, ühest seost mingi konkreetse sekkumisprogrammi ja laste edusammude vahel.” 300 Bryna Siegeli tsitaat esineb raamatus Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals (2003), lk 3. 300 Charles B. Fersteri esimesed ülevaated tingitud käitumise kohta: „Positive reinforcement and behavioral deficits of autistic children”, Child Development 32 (1961); „The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment”, Journal of Chronic Diseases 13, nr 4 (aprill 1961). 300 Rakenduslikku käitumisanalüüsi on vaadeldud põhjalikult allikates: Laura Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005); Michelle R. Sherer ja Laura Schreibman, „Indi- vidual behavioral profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism”, Journal of Consulting & Clinical Psychology 73, nr 3 (juuni 2005). 300 Hiljutine põhjalik kirjandusülevaade käitumuslike sekkumiste kohta autismispektri häirete korral: Maria B. Ospina et al., „Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review, PLoS One 3, nr 11 (november 2008). 300 lähemalt mudeli Floortime kohta: Stanley I. Greenspan ja Serena Weider, Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think (2006). 301 ameerika pediaatria akadeemia tegi järelduse, et kuuldelise integreerimise teraapia tõhu- sus ei ole tõestatud: American Academy of Pediatrics Policy Committee on Children with Disabilities, „Auditory integration training and facilitated communication for autism”, AAP Policy Committee on Children with Disabilities 102, nr 2 (1998). märkused 53

301 Vahetu ergutamise meetodit kirjeldatakse raamatutes: Iversen, Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006); Tito Rajarshi Mukhopadhyay, The Mind Tree: A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism (2003). 301 Teaduslikud artiklid teenistusloomade kohta: Olga Solomon, „What a dog can do: Children with autism and therapy dogs in social interaction”, Ethos 38, nr 1 (märts 2010); François Martin ja Jennifer Farnum, „Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders!, Western Journal of Nursing Research 24, nr 6 (oktoober 2002). 301 esimene tsitaat Kalebi ja Chewey kohta: Amanda Robert, „School bars autistic child and his service dog”, Illinois Times, 23. juuli 2009; teine tsitaat on võetud juhtumi „Nichelle versus Villa Grove Community Unit School District Nr 302, Board of Education 302” kohtuotsusest (Appellate Court of Illinois, Fourth District, 4. august 2010; terviktekst: http://caselaw.findlaw.com/il-court-of -appeals/1537428.html). Rohkem teavet kohtuasja kohta, mille lapsevanemad algatasid koolipiirkonna vastu: Patrick Yeagle, „Dog fight ends with hall pass”, Illinois Times, 9. september 2010. 301 Populaarne raamat gluteeni- ja kaseiinivaba dieedi kohta: Karyn Seroussi, Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery (2000). 301 Ühes hiljutises artiklis jõuti järeldusele: „Pole tõendeid SSRI ravimite tõhususe kohta laste puhul ja on teatavaid viiteid nende kahjulikkusele. On piiratud tõendeid SSRI ravimite tõhususe kohta täiskasvanute puhul, kuid need on pärit väikesemahulistest uuringutest, mille kallutatuse aste on ebaselge”; vt Katrina Williams et al., „Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD)”, Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal 6, nr 4 (juuli 2011). 301 statistika krampe tekitavate häirete esinemise kohta autistidel on pärit National Institute of Neurological Disorders & Stroke’i infolehest „Autism Fact Sheet” (2011) aadressil http:// www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm. 301 Psühhofarmakoloogilisest ravist on juttu artiklis: Melissa L. McPheeters et al., „A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders”, Pediat- rics 127, nr 5 (mai 2011). 301 kamran Nazeer, Send in the Idiots (2006), lk 28. 302 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Bruce Spade’iga 2007. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 303 anton Tšehhovi tsitaat: „Если против какой-нибудь болезни предлагается очень много средств, то это значит, что болезнь неизлечима.” http://ilibrary.ru/text/472/p.1/index. html. 303 barry Kaufmani raamatud on nt Son-Rise (1976) ja Son-Rise: The Miracle Continues (1995). Kuigi Option Institute’i reklaammaterjalid viitavad Son-Rise’i programmi tõendatud tõhustusele ning osutavad peatselt eelretsenseeritud ajakirjades ilmuvatele käsitlustele, ootavad selle programmi täpsemad analüüsid ikka veel ilmumist: Jeremy Parr, „Clinical evidence: Autism”, Clinical Evidence Online 322 (jaanuar 2010). Üks 2003. aastal Ühend- kuningriigis korraldatud uuring leidis, et „programmis osalemine tõi ajapikku peredele kaasa rohkem tagasilööke kui edusamme”. Üks 2006. aasta jätku-uuring sedastas, et „programmi ei rakendata alati nii, nagu seda tavaliselt kirjanduses kirjeldatakse”. See teeb selle tõhususe hindamise kahtlemata keerulisemaks: Katie R. Williams ja J. G. Wishart, „The Son-Rise Program intervention for autism: An investigation into family experiences”, Journal of Intellectual Disability Research 47, nr 4-5 (mai-juuni 2003); Katie R. Williams, „The Son-Rise Program intervention for autism: Prerequisites for evaluation”, Autism 10, nr 1 (jaanuar 2006). 2010. aasta märtsis otsustas Ühendkuningriigi reklaamistandardite amet, et ühe Option Institute’i loengu reklaam on eksitav, kuna selles on viidatud, nagu suudaks Son-Rise’i programm autismi ravida, kuigi seda pole siiani suudetud tõestada: „ASA adjudication on the Option Institute and Fellowship”, 3. märts 2010, http://www. asa.org.uk/Asa-Action/Adjudications/2010/3/The-Option-Institute-and-Fellowship/ TF_ADJ_48181.aspx. Väite kohta, et see laps ei olnudki kunagi autist: Bryna Siegel, The World of the Autistic Child (1996), lk 330–331. Siegel kirjutab: „Ma olen kokku puutunud 54 KÄBID JA KÄNNUD

kahe spetsialistiga, kes olid väidetavalt sellel poisil autismi diagnoosinud, ja kumbki polnud kindel, kas poiss oli üldse enne ravi saamist autist.” 304 Rohkem teavet hoidmisteraapia kohta: Jean Mercer, „Coercive restraint therapies: A dangerous alternative mental health intervention”, Medscape General Medicine 7, nr 3 (9. august 2005). 304 rupert Isaacson, The Horse Boy: A Father’s Quest to Heal His Son (2009). 304 kelatsiooniga seotud ohtudest on juttu artiklis: Saul Green, „Chelation therapy: Unproven claims and unsound theories”, Quackwatch, 24. juuli 2007. 304 Hüpoteesi kohta, mille järgi elavhõbe põjustab autismi: Karin B. Nelson ja Margaret L. Bauman, „Thimerosal and Autism?”, Pediatrics 111, nr 3 (märts 2003). 304 Ühe autisliku poisi surmast kelatsiooni tõttu on juttu artiklis: Arla J. Baxter ja Edward P. Krenzelok, „Pediatric fatality secondary to EDTA chelation”, Clinical Toxicology 46, nr 10 (detsember 2008). 305 Teavet Luproniga ravimise kohta ja osariigi meditsiininõukogu distsiplineerivate meet- mete kohta selle propageerijate vastu: Trine Tsouderos, „’Miracle drug’ called junk science”, Chicago Tribune, 21. mai 2009; Steve Mills ja Patricia Callahan, „Md. autism doctor’s license suspended”, Baltimore Sun, 4. mai 2011; Meredith Cohn, „Lupron therapy for autism at center of embattled doctor’s case”, Baltimore Sun, 16. juuni 2011; Maryland State Board of Physicians, Final Decision and Order in the matter of Mark R. Geier, M.D. (22. märts 2012): http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/d2425003.222.pdf; State- ment of Charges under the Maryland Medical Practice Act in the Matter of David A. Geier (16. mai 2011): http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/GeierCharge05162011.pdf, ning osariigist kaugemale ulatuvad kasutamise lõpetamisteated ja -nõuded mitmete asja- omaste asutuste (nt Medical Board of California, State of Florida Department of Health, Medical Licensing Board of Indiana, Commonwealth Board of Kentucky, New Jersey State Board of Medical Examiners, State Medical Board of Ohio, Virginia Department of Health Professions, the State of Washington Department of Health Medical Quality Assurance Commission) veebilehtedel. 305 melissa L. McPheeters et al., „A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders”, Pediatrics 127, nr 5 (mai 2011) arutleb nii alternatiivsete kui ka konventsionaalsete raviviiside üle. 305 Lõik jj põhineb intervjuul, mis ma tegin Amy Wolfiga 2004. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. Kõik nimed on pseudonüümid. 306 Musashino Higashi Gakuen Schooli veebileht: http://www.musashino-higashi.org ning Bostoni Higashi kooli veebileht on: at http://www.bostonhigashi.org. 306 Laurent Mottron ja tema uurimismeeskond keskenduvad haiglas nimega Hôpital Riviè- re-des-Prairies in Montréal autistide eriliste võimete uurimisele. Ülevaated nende tööst: M. J. Caron et al., „Cognitive mechanisms, specificity and neural underpinnings of visuospatial peaks in autism”, Brain 129, nr 7 (juuli 2006); Laurent Mottron et al., „Enhanced perceptual functioning in autism: An update, and eight principles of autistic perception”, Journal of Autism & Developmental Disorders 36, nr 1 (jaanuar 2006); Robert M. Joseph et al., „Why is visual search superior in autism spectrum disorder?”, Developmental Science 12, nr 6 (detsember 2009); Fabienne Samson et al., „Enhanced visual functioning in autism: An ALE meta-analysis”, Human Brain Mapping (4. aprill 2011). 307 See ja järgnevad Joyce Chungi tsitaadid on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusest. 308 Thorkil Sonne’i uuenduslikku ärilist ettevõtmist on kirjeldatud artiklis: David Bornstein, „For some with autism, jobs to match their talents”, New York Times, 30. juuni 2011. 308 john Elder Robisoni tsitaat geeniuseks olemise kohta esineb raamatus Look Me in the Eye (2007), lk 209. 308 Lõik põhineb intervjuudel Temple Grandiniga, mille ma tegin 2004. ja 2008. aastal. 308 Lõigus esitatud Eustacia Cutleri tsitaadid on pärit raamatust A Thorn in My Pocket (2004), lk 38 („Märatsushooge on raske taltsutada”); lk 106 („Olge viljakad ja teid saagu palju”); lk 151 („Teismeiga on raske ükskõik millise lapse jaoks”); lk 164 („Aeglaselt, märkused 55

ilma kaasasündinud oskuseta”) ning lk 219 („Vaatamata oma erakordsetele saavutus- tele”). 310 Tsitaat („Sa pead neid lihtsalt sellest välja sikutama”) on pärit isiklikust suhtlusest Eustacia Cutleriga 2012. aastal. 311 Jim Sinclairi tsitaat on pärit tema esseest „Don’t mourn for us”, Our Voice 1, nr 3 (1993). 311 Jim Sinclairi tsitaat, milles ta võrdleb väljendit „keegi, kellel on autism” sõnaühendiga „keegi, kellel on mehelikkus”, on pärit tema 1999. aasta esseest „Why I dislike ’person-first’ language”, http://web.archive.org/web/20030527100525/http://web.syr.edu/~jisincla/ person_first.htm. 311 isabelle Rapini tsitaat on pärit tema 2009. aastal Cold Spring Harbor Laboratorys peetud kõnest. 311 Alex Planki tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 312 see jj Ari Ne’emani tsitaadid on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusest. 312 Ari Ne’emani 7. detsembril 2007 autistide õiguste kaitsjate võrgustiku liikmetele saadetud kirja „An urgent call to action: Tell NYU Child Study Center to abandon stereotypes against people with disabilities” on võimalik terviktekstina lugeda organisatsiooni veebilehel: http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/print. php?itemid=21. 312 Uudiskajastusi lunarahanõude vormis reklaamide vastase protesti kohta: Joanne Kauf- man, „Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative”, New York Times, 14. detsember 2007; Shirley S. Wang, „NYU bows to critics and pulls ransom-note ads”, Wall Street Journal Health Blog, 19. detsember 2007; Robin Shulman, „Child study center cancels autism ads”, Washington Post, 19. detsember 2007; Joanne Kaufman, „Ran- som-note ads about children’s health are canceled”, New York Times, 20. detsember 2007. 2010. aastal avaldati lunarahanõuete skandaali kohta üks teadusartikkel: Joseph F. Kras, „The ’Ransom Notes’ affair: When the neurodiversity movement came of age”, Disability Studies Quarterly 30, nr 1 (jaanuar 2010). 313 Ne’emani määramine riiklikku puudeküsimuste nõukogusse kuulutati välja Valge Maja 16. detsembri 2009 pressiteates „President Obama Announces More Key Administra- tion Posts”. Sellele järgnenud vastuolulist dispuuti on kirjeldatud artiklis: Amy Harmon, „Nominee to disability council is lightning rod for dispute on views of autism”, New York Times, 28. märts 2010. 313 See ja järgnevad Judy Singeri tsitaadid on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 313 Termini „neuroloogiline mitmekesisus” (neurodiversity) esimene dokumenteeritud kasutus oli kirjutises: Harvey Blume, „Neurodiversity”, Atlantic, 30. september 1998. Judy Singer kasutas seda terminit esimest korda oma essees „Why can’t you be normal for once in your life: From a ’problem with no name’ to a new kind of disability”, Disability Discourse, toim M. Corker ja S. French (1999). 313 Camille Clarki tsitaadid on pärit meie e-kirjavahetusest. 314 jim Sinclairi tsitaat („Meie maailma tajumise viisid on teistsugused”) on pärit tema esseest „Don’t mourn for us”, Our Voice 1, nr 3 (1993). 314 gareth Nelsoni tsitaat on pärit artiklist: Emine Saner, „It is not a disease, it is a way of life”, Guardian, 6. august 2007. 315 richard Grinkeri, raamatu Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007) autori tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 316 Pildi beebiprae sööjatest joonistas Adriana Gamondes ja see avaldati blogisissekandes „Pass the Maalox: An AoA Thanksgiving nightmare”, Age of Autism, 29. november 2009 (see on nüüdseks blogist eemaldatud, kuid arhiveeritud aadressil: at http://web.archive. org/web/20091202093726/http://www.ageofautism.com/2009/11/pass-the-maalox-an- aoa-thanksgiving-nightmare.html). 316 Kit Weintraubi tsitaat („Fakt, et minu lastel on arenguline eripära”) on pärit tema 2007. aasta esseest „A mother’s perspective”, mis on avaldatud organisatsiooni Association 56 KÄBID JA KÄNNUD

for Science in Autism Treatment veebilehel: http://www.asatonline.org/forum/articles/ mother.htm. 316 jonathan Mitchelli tsitaat („Neuroloogilise mitmekesisuse aktivistide väljaütlemised kõne- tavad haavatavat segmenti”) on pärit tema 2007. aasta esseest „Neurodiversity: Just say no”, http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html. 317 Uudisrühma postitused, milles kasutatakse ideoloogiliste vastaste kohta solvavaid sõnu, on pärit Yahoo! arutelurühmast Evidence of Harm ja neid on tsiteerinud Kathleen Seidel oma 2005. aasta kirjas „Evidence of venom: An open letter to David Kirby”, http://www. neurodiversity.com/evidence_of_venom.html. 317 Sarah Spence’i tsitaat on pärit meie suhtlusest 2011. aastal. 317 Simon Baron-Coheni väide „Autism on nii puue kui erinevus” on ära toodud artiklis: Emine Saner, „It is not a disease, it is a way of life”, Guardian, 6. august 2007. 319 Veebilehelt autistics.org pärit lõik on ära toodud artiklis: Amy Harmon, „How about not ‘curing’ us, some autistics are pleading”, New York Times, 20. detsember 2004. 319 moV video In My Language, režissöör Amanda Baggs, toodetud eraviisiliselt, 14. jaanuar 2007, http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc. 319 Jane Meyerdingi tsitaat („Kui autismispektri häirega inimesed „tuleksid välja””) on pärit tema 1998. aasta esseest „Thoughts on finding myself differently brained”, http://www. planetautism.com/jane/diff.html. 319 richard Grinkeri tsitaat („Kui inimesed tunnevad mulle minu tütre pärast kaasa, ei saa ma sellest kaastundest aru”) esineb tema raamatus Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007), lk 35. 320 Kate Moviuse tsitaat („Miski pole veel tekitanud Aidani puhul heureka-hetke”) on pärit tema artiklist „Autism: Opening the window”, Los Angeles, september 2010. 320 Spekulatsioonid selle kohta, et mitmed ajaloolised ja kirjanduslikud tegelased võisid olla autistid: Michael Fitzgerald, The Genesis of Artistic Creativity: Asperger’s Syndrome and the Arts (2005). 320 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Bill, Jae, Chris ja Jessie Davisega 2003. aastal, täiendavatel intervjuudel Billiga ja muul suhtlusel. 321 Vincent Carbone’i meetodit on kirjeldatud artiklis: Vincent J. Carbone and Emily J. Swee- ney-Kerwin, „Increasing the vocal responses of children with autism and developmental disabilities using manual sign mand training and prompt delay”, Journal of Applied Beha- vior Analysis 43, nr 4 (talv 2010). 325 jae Davise lapsevanemastipendiumi programmist on juttu artiklites: Justin Quinn, „Local parents get scholarships to attend conference on autism”, Lancaster Intelligencer-Journal, 30. juuli 2004; „For mother and son, life lessons as death nears: Woman ravaged by cervical cancer prepares autistic son for her passing”, Lancaster Intelligencer-Journal, 20. august 2003. Jae Davise praktikaprogrammi on mainitud artiklis: Maria Coole, „Report recommendations could put Pa. at forefront in autism services”, Lancaster Intelligencer-Journal, 23. aprill 2005. 2004. aasta septembris teatas autismi uurimise organisatsioon Jae Davise mälestuspreemia loomisest, vt „OAR Seeks Nominations for Community Service Award in Honor of the Late Jae Davis”, http://www.researchautism.org/news/pressreleases/ PR090204.asp. 326 oliver Sacks, An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales (1995). 327 Uudiskajastusi lõigus kirjeldatud juhtumite kohta, kui lapsevanemad on pannud oma lapse- või täiskasvanueas autistlike laste vastu toime mõrvu ja mõrvakatseid: Charles-Antoine Blais: Peter Bronson, „For deep-end families, lack of hope can kill”, Cincinnati Enquirer, 9. oktoober 2005. Casey Albury: Kevin Norquay, „Autism: Coping with the impossible”, Waikato Times, 17. juuli 1998; Paul Chapman, „Mom who strangled autistic child tried to get her to jump off bridge”, Vancouver Sun, 11. juuli 1998; „Murder accused at ’end of her tether’,” Evening Post, 14. juuli 1998. Pierre Pasquiou: „Suspended jail term for French mother who killed autistic son”, BBC Monitoring International Reports, 2. märts 2001. märkused 57

James Joseph Cummings: „Man gets five years in prison for killing autistic son”, Associa- ted Press, 1999. Daniel Leubner: „Syracuse: Woman who killed autistic son is freed”, New York Times, 12. mai 2005. Gabriel Britt: „Man pleads guilty to lesser charge”, Aiken Standard, 7. august 2003. Johnny Churchi: Barbara Brown, „Mother begins trial for death of her son”, Hamilton Spectator, 5. mai 2003; Susan Clairmont, „’Sending you to heaven’ said mom”, Hamilton Spectator, 6. mai 2003. Angelica Auriemma: Nancie L. Katz, „Guilty in autistic’s drowning”, New York Daily News, 19. veebruar 2005. Teave karistusmäärade kohta on pärit New Yorgi osariigi karistuste ja kogukonnajärelevalve osakonnalt. Terrance Cottrell: Chris Ayres, „Death of a sacrificial lamb”, Times, 29. august 2003. Jason Dawes: Lisa Miller, „He can’t forgive her for killing their son but says spare my wife from a jail cell”, Daily Telegraph, 26. mai 2004. Patrick Markcrow ja Sarah Naylor: Peter Bronson, „For deep-end families, lack of hope can kill”, Cincinnati Enquirer, 9. oktoober 2005. Christopher DeGroot: Cammie McGovern, „Autism’s parent trap”, New York Times, 5. juuni 2006. Jose Stable: Al Baker ja Leslie Kaufman, „Autistic boy is slashed to death and his father is charged”, New York Times, 23. november 2006. Brandon Williams: Cheryl Korman, „Judge: Autistic’s mom to serve 10 years for ’torture of her vulnerable child’,” Tucson Citizen, 19. september 2008. Jacob Grabe: Paul Shockley, „Grabe gets life in son’s murder”, Daily Sentinel, 31. märts 2010. Zvia Levi poeg: Michael Rotem, „Mother found guilty of killing her autistic son”, Jerusalem Post, 22. veebruar 1991. 328 montreali autismi ühingu presidendi tsitaat pärineb artiklist: Debra J. Saunders, „Children who deserve to die”, San Francisco Chronicle, 23. september 1997. 328 laura Slatkini märkus „See varjatud sünge mõte…” on tsiteeritud artiklist: Diane Guern sey, „Autism’s angels”, Town & Country, 1. august 2006. 328 Cammie McGoverni tsitaat on pärit tema artiklist „Autism’s parent trap”, New York Times, 5. juuni 2006. 329 Tsitaat on pärit Joel Smithi esseest „Murder of autistics”, avaldatud tema blogis This Way of Life, http://www.geocities.com/growingjoel/murder.html. 329 Karen McCarroni tsitaat on pärit Associated Pressi kajastustest „’Autism left me hollow,’ says mother accused of murder”, Dispatch-Argus, 6. juuni 2007; „Mom convicted in autistic girl’s death”, USA Today, 17. jaanuar 2008. 329 Karen McCarroni sõpra on tsiteeritud artiklis: Phil Luciano, „Helping everyone but herself”, Peoria Journal Star, 18. mai 2006. 329 katie vanaisa Mike McCarroni tsitaadid on pärit kirjutisest: Kristina Chew, „I don’t have a title for this post about Katherine McCarron’s mother”, Autism Vox, 8. juuni 2006, http:// archive.blisstree.com/feel/i-dont-have-a-title-for-this-post-about-katherine-mccarrons- mother/comment-page-2/#comments/; intervjuust: Phil Luciano, „This was not about autism”, Peoria Journal-Star, 24. mai 2006. 329 Stephen Drake’i ja Dave Reynoldsi märkused on pärit organisatsiooni Not Dead Yet 22. juuni 2006 pressiteatest „Disability advocates call for restraint and responsibility in murder coverage”. 330 Heidi Sheltonit on tsiteeritud artiklis: Larry Welborn, „Mom who drugged son gets deal”, Orange County Register, 4. mai 2003. 330 john Victor Cronini naise kommentaar esineb artiklis: Nick Henderson, „Attack on wife: Mental health system blamed”, Advertiser, 13. oktoober 2006. 330 debra Whitsoni tsitaat on pärit artiklist „Woman charged with trying to kill son”, Milwau- kee Journal Sentinel, 14. mai 1998. 331 Statistika selle kohta, kui sageli seostavad toimepanijad oma lapsetappu „altruismiga”, 58 KÄBID JA KÄNNUD

on pärit artiklist: Phillip J. Resnick, „Child murder by parents: A psychiatric review of filicide”, American Journal of Psychiatry 126, nr 3 (september 1969). 331 Arutelu lapsetapu altruismiga seletamise mõjudest: Dick Sobsey, „Altruistic filicide: Bioethics or criminology?”, Health Ethics Today 12, nr 1 (sügis/november 2001). 331 lapsetapu võimalikest motiividest on juttu raamatus: John E. Douglas et al., Crime Clas- sification Manual: A Standard System for Investigating and Classifying Violent Crimes (1992), lk 111.

VI: Skisofreenia

334 skisofreenikute suitsiidiriski statistika on pärit artiklist: Maurizio Pompili et al., „Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future”, Annals of General Psychiatry 6 (16. märts 2007). 334 skisofreenikust mehe õe tsitaat on pärit artiklist: Carole Stone, „First person: Carole Stone on life with her schizophrenic brother”, Guardian, 12. november 2005. 335 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Kitty ja Pamela Watsoniga 2007. aastal, ja järg- nenud suhtlusel. Kõik nimed on pseudonüümid. 340 kasulikku üldist teavet skisofreenia kohta pakuvad nt Christopher Frith ja Eve Johnstone, Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003); Michael Foster Green, Schizophrenia Revealed: From Neurons to Social Interactions (2001); Rachel Miller ja Susan E. Mason, Diagnosis: Schizophrenia (2002); E. Fuller Torrey, Surviving Schizophrenia (2006); riikliku tervishoiu instituudi brošüür Schizophrenia (2007). 340 Tsitaat skisofreenikust naiselt, kes kirjeldab oma positiivseid sümptomeid („Ma ei suut- nud rahu leida, sest mind ründasid jubedad kujutised...”), on pärit raamatust: Marguerite Sechehaye, Autobiography of a Schizophrenic Girl: The True Story of „Renee” (1951), lk 37. 341 Tsitaat patsiendilt, kes kirjeldab skisofreenia negatiivseid sümptomeid („Mul kaob pidevalt...”), on pärit raamatust: Christopher Frith ja Eve Johnstone, Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003), lk 2. 341 Eric Kandeli tsitaat on pärit meie 2009. aasta suhtlusest. 341 Emily Dickinsoni luuletus „I Felt a Cleaving in My Mind” nr 937, The Complete Poems of Emily Dickinson (1960). 341 Skisofreenia kulgu on kirjeldatud üksikasjalikumalt artiklis: Elaine Walker et al., „Schizophrenia: Etiology and course”, Annual Review of Psychology 55 (veebruar 2004). Vt ka joonis 1 artiklis: Jeffrey A. Lieberman et al., „Science and recovery in schizophrenia”, Psychiatric Services 59 (mai 2008). 342 Hormoonide rollist skisofreenia kujunemisel on juttu artiklites: Laura W. Harris et al., „Gene expression in the prefrontal cortex during adolescence: Implications for the onset of schizophrenia”, BMC Medical Genomics 2 (mai 2009); Elaine Walker et al., „Stress and the hypothalamic pituitary adrenal axis in the developmental course of schizophrenia”, Annual Review of Clinical Psychology 4 (jaanuar 2008). 342 Rohkem teavet aju valgeaine kohta skisofreenia puhul: G. Karoutzou et al., „The myelin-pathogenesis puzzle in schizophrenia: A literature review”, Molecular Psychiatry 13, nr 3 (märts 2008); Yaron Hakak et al., „Genome-wide expression analysis reveals dysregulation of myelination-related genes in chronic schizophrenia”, Proceedings of the National Academy of Sciences 98, nr 8 (aprill 2001). 342 Sünapside kärpimise hüpotees pakuti algselt välja artiklis: I. Feinberg, „Schizophrenia: Caused by a fault in programmed synaptic elimination during adolescence?”, Journal of Psychiatric Research 17, nr 4 (1983). Üks hiljutine temaatiline ülevaateartikkel: Gábor Faludi and Károly Mirnics, „Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia”, International Journal of Developmental Neuroscience 29, nr 3 (mai 2011). 342 statistika lühiajalisest ja pikaajalisest reaktsioonist antipsühhootikumidele on pärit artiklist: Jeffrey A. Lieberman ja T. Scott Stroup, „The NIMH-CATIE schizophrenia study: What did we learn?”, American Journal of Psychiatry 168, nr 8 (august 2011). märkused 59

343 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Connie ja Steve Lieberiga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 343 Organisatsiooni Brain & Behavior Research Foundation (varasema nimega NARSAD) veebileht: http://bbrfoundation.org/. 343 andmed teadustoetuste kohta on pärit organisatsiooni Brain & Behavior Research Foun- dation (varasema nimega NARSAD) rubriigist „Our history” (2011), http://bbrfoundation.org/about/our-history. 2012. aasta seisuga oli NARSAD-i teadustoetuste uusim statistika järgmine: kokku eraldatud summa: 275 947 302,20 dollarit; toetusesaajate koguarv: 3117; toetuste koguarv: 4061; institutsioonide koguarv: 426; riikide koguarv (peale Ameerika Ühendriikide): 30. 343 Herbert Pardes tegi selle märkuse NARSAD-i 2010. aasta galaüritusel. 344 sellest, kuidas Bleuler sõna „skisofreenia” kasutusele võttis, on juttu artiklis: Paolo Fusar- Poli ja Pierluigi Politi, „Paul Eugen Bleuler and the birth of schizophrenia (1908)”, American Journal of Psychiatry, 165, nr 11 (2008). 344 Frederick Plum kuulutas, et „skisofreenia on neuropatoloogide surnuaed”, artiklis „Prospects for research on schizophrenia. 3. Neurophysiology: Neuropathological findings”, Neurosciences Research Program Bulletin 10, nr 4 (november 1972). 344 Rohkem teavet skisofreenia geneetika kohta: Nancy C. Andreasen, Brave New Brain (2001); Yunjung Kim et al., „Schizophrenia genetics: Where next?”, Schizophrenia Bulle- tin 37, nr 3 (mai 2011). 344 kõige ulatuslikum uurimus skisofreeniariskist skisofreeniahaigete sugulastel on Roscom- moni (Iirimaa) perekonna uuring: Kenneth S. Kendler et al., „The Roscommon Family Study. I. Methods, diagnosis of probands, and risk of schizophrenia in relatives”, Archives of General Psychiatry 50, nr 7 (juuli 1993); arvukad hilisemad Kendleri ja tema kolleegide 1993.–2001. aastal avaldatud tööd. Ülevaadet ja sünteesi uuringutest kaksikute kohta, milles võeti arvesse erinevaid keskkonnamõjusid, mis võivad soodustada skisofreenia dife- rentsiaalset kujunemist kaksikutel: Patrick F. Sullivan, Kenneth S. Kendler ja Michael C. Neale, „Schizophrenia as a complex trait: Evidence from a meta-analysis of twin studies”, Archives of General Psychiatry 60, nr 12 (detsember 2003). 344 kõik Deborah Levy tsitaadid on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusest. 345 uuringud dopamiini toimimisest skisofreenia puhul: Anissa Abi-Dargham et al., „Increa- sed baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia”, Proceedings of the National Academy of Sciences 97, nr 14 (juuli 2000); Philip Seeman et al., „Dopamine supersensitivity correlates with D2High states, implying many paths to psychosis”, Procee- dings of the National Academy of Sciences 102, nr 9 (märts 2005). 345 Rohkem teavet hipokampuse talitlusest skisofreenia puhul: Stephan Heckers, „Neuro imaging studies of the hippocampus in schizophrenia”, Hippocampus 11, nr 5 (2001); J. Hall et al., „Hippocampal function in schizophrenia and bipolar disorder”, Psychological Medicine 40, nr 5 (mai 2010). 345 Skisofreenia epigeneetikat on vaadeldud artiklites: Karl-Erik Wahlberg et al., „Gene environment interaction in vulnerability to schizophrenia”, American Journal of Psychiatry 154, nr 3 (märts 1997); Paul J. Harrison ja D.R. Weinberger, „Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence”, Molecular Psychiatry 10, nr 1 (jaanuar 2005). 345 Parasiitide ja skisofreenia seoseid ning Jaroslav Flegri hüpoteesi, et skisofreeniat süvendab toksoplasmoos, on kirjeldatud artiklis: Kathleen McAuliffe, „How your cat is making you crazy”, Atlantic, märts 2012. 345 geenikoopiate variatsioonid skisofreenia puhul on teemaks artiklites: Daniel F. Levinson et al., „Copy number variants in schizophrenia: Confirmation of five previous findings and new evidence for 3q29 microdeletions and VIPR2 duplications”, American Journal of Psychiatry 168, nr 3 (märts 2011); Jan O. Korbel et al., „The current excitement about copy-number variation: How it relates to gene duplication and protein families”, Cur- rent Opinion in Structural Biology 18, nr 3 (juuni 2008); G. Kirov et al., „Support for the 60 KÄBID JA KÄNNUD

involvement of large copy number variants in the pathogenesis of schizophrenia”, Human Molecular Genetics 18, nr 8 (aprill 2009). Lapsevanemate east kui skisofreenia riskifaktorist on juttu artiklites: E. Fuller Torrey, „Paternal age as a risk factor for schizophrenia: How important is it?”, Schizophrenia Rese- arch 114, nr 1–3 (oktoober 2009); Alan S. Brown, „The environment and susceptibility to schizophrenia”, Progress in Neurobiology 93, nr 1 (jaanuar 2011). 345 Rohkem spontaansete mutatsioonide ja skisofreenia teemal: Anna C. Need et al., „A genome-wide investigation of SNPs and CNVs in schizophrenia”,PLoS Genetics 5, nr 2 (veebruar 2009); Hreinn Stefansson et al., „Largerecurrent microdeletions associated with schizophrenia”, Nature 455, nr 7210 (september 11, 2008). 345 John Krystali kommentaarid on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2012. aastal. 345 Transgeenseid hiiri, kellel esinevad skisofreeniale omased tunnused, kirjeldati esimest korda artiklites: Takatoshi Hikida et al., „Dominant-negative DISC1 transgenic mice display schizophrenia-associated phenotypes detected by measures translatable to humans”, Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 104, nr 36 (4. september 2007); Koko Ishizuka et al., „Evidence that many of the DISC1 isoforms in C57BL/6J mice are also expressed in 129S6/SvEv mice”, Molecular Psychiatry 12, nr 10 (oktober 2007). Hiljutine ülevaateartikkel transgeensete hiirte uurimisest: P. Alexander Arguello ja Joseph A. Gogos, „Cognition in mouse models of schizophrenia susceptibility genes”, Schizophrenia Bulletin 36, nr 2 (märts 2010). 346 eric Kandeli tsitaat on pärit meie isiklikust suhtlusest. Ülevaade Kandeli ja tema kolleegide tööst: Christoph Kellendonk, Eleanor H. Simpson ja Eric R. Kandel, „Modeling cognitive endophenotypes of schizophrenia in mice”, Trends in Neurosciences 32, nr 6 (juuni 2009). 346 maryellen Walshi tähelepanek („Skisofreenia ajalugu on süüdistamise ajalugu”) on võetud tema raamatust Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends (1985), lk 154. 346 Frieda Fromm-Reichman esitas termini „skisofrenogeenne ema” artiklis „Notes on the development of treatment of schizophrenics by psychoanalytic psychotherapy”, Psychiatry 11, nr 3 (august 1948). Sellele järgnes nimetatud termini ulatuslik kasutamine teaduskir- janduses: nt Loren R. Mosher, „Schizophrenogenic communication and family therapy”, Family Processes 8 (1969). 346 Tsitaat, milles on kirjeldatud skisofreenilist patsienti kui lapsevanemate „edutut lepitajat”, on pärit artiklist: Murray Bowen et al., „The role of the father in families with a schizophrenic patient”, American Journal of Psychiatry 115, nr 11 (mai 1959). 346 Vt Gregory Bateson et al., „Toward a theory of schizophrenia”, Behavioral Science 1, nr 4 (1956). 346 Näited vanemate süüdistamisest süsteemidele orienteeritud pereteraapiaalases kirjanduses: nt Ruth Wilmanns Lidz ja Theodore Lidz, „The family environment of schizophrenic patients”, American Journal of Psychiatry 106 (november 1949); Murray Bowen, Robert H. Dysinger ja Betty Basamania, „The role of the father in families with a schizophrenic patient”, American Journal of Psychiatry 115, nr 11 (mai 1959); Gregory Bateson et al., „Toward a theory of schizophrenia”, Behavioral Science 1, nr 4 (1956). Põhjalikum kriitika vanemaid süüdistavate teooriate kohta: John G. Howells ja Waguih R. Guirguis, The Family and Schizophrenia (1985). 347 Thomas Inseli tsitaat („süü ja häbi”) on pärit meie 2010. aasta isiklikust suhtlusest. 347 Uuringutulemust, mille järgi 57 protsenti vastanutest uskus, et skisofreenia on tingitud vanemlikust käitumisest, on kirjeldatud raamatus: Peter Wyden, Conquering Schizophre- nia (1998), lk 41. 347 Populaarpsühholoogia bestselleris Saladus (2006) sedastab Rhonda Byrne üheseltmõis- tetavalt: „Inimeste võimuses on tahtlikult mõtelda ja luua kogu oma elu oma meele abil.” 347 „The religion of healthy-mindedness” („Terve mõistuse religioon”) on William Jamesi raamatu The Varieties of Religious Experience (1905) ühe peatüki pealkiri. Tsitaat, mis räägib „julguse, lootuse ja usalduse võidule viivast tõhusust ning põlglikust suhtumisest, millega lähenetakse kahtlustele, hirmule ja murele”, on lk 95. 347 Patricia Backlari tsitaat („Ma tundsin mõnikord, nagu oleks mulle tulipunane täht „S” märkused 61

rinna peale tätoveeritud…”) on võetud tema raamatust The Family Face of Schizophrenia (1994), lk 15–16. 347 Tsitaat, mis algab sõnadega „Tervet põlvkonda vaimse tervise spetsialiste”, on võetud raamatust: Maryellen Walsh, Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends (1985), lk 160–161. 347 E. Fuller Torrey tsitaat („Iga lapsevanem, kes on mõnda last kasvatanud…”) on võetud tema raamatust Surviving Schizophrenia (2006), lk 152. 347 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Paul ja Freda Smithersiga 2008. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 348 john Bunyani tsitaat („Las nad toovad selle, kes oli arust ära, mõistusele…”) on pärit artiklist „The Jerusalem sinner saved, or, good news for the vilest of men”, The Miscellaneous Works of John Bunyan, toim Richard L. Greaves ja Robert Sharrock (1979). 348 Võhikule sobivad allikad skisofreeniaravi ajaloo kohta: Robert Whitaker, Mad in America: Bad Science, Bad Medicine, and the Enduring Mistreatment of the Mentally Ill (2003). Henry Cottoni teooriat „kollenakkuse” kohta (mille vastu pidi väidetavalt aitama ham- maste väljatõmbamine) on kirjeldatud artiklis: Richard Noll, „The blood of the insane”, History of Psychiatry 17, nr 4 (detsember 2006). Rohkem ajusagaralõikuse ajaloo kohta: Joel T. Braslow, „History and evidence-based medicine: Lessons from the history of somatic treatments from the 1900s to the 1950s”, Mental Health Services Research 1, nr 4 (detsember 1999). 349 Thorazine on üks klorpromasiini kaubamärke. Rohkem teavet: Thomas A. Ban, „Fifty years chlorpromazine: A historical perspective”, Neuropsychiatric Disease & Treatment 3, nr 4 (august 2007). 349 Helen Maybergi tsitaat („See on sama, nagu sul oleks põlev maja…”) on pärit meie isiklikust suhtlusest 2011. aastal. 349 Vene poliitvangi tsitaat („Inimene kaotab ravi tagajärjel oma isikupära, tema meel tuime- neb…”) on pärit sõltumatult avaldatud omakirjastuslikust allikast Chronicle of Current Events 18 (5. märts 1971), tõlgitud vene keelest ja tsiteeritud raamatust: John D. LaMothe, Controlled Offensive Behavior: USSR, Defense Intelligence Agency Report ST-CS01-169- 72 (1972). Sovetlikust psühhiaatriaravimite kasutusest on juttu artiklis: Carl Gershman, „Psychiatric abuse in the Soviet Union”, Society 21, nr 5 (juuli 1984). 349 janet Gotkini tsitaat („Ma võõrandusin oma minast…”) on võetud õiguskomitee aruandest Drugs in Institutions (1977), lk 17. Aruanne sisaldab 31. juulil ja 18. augustil 1975 peetud ülekuulamiste üleskirjutust. 349 Tsitaat, mis algab sõnadega „Sinu lõualuu lihased lähevad hulluks”, on võetud raamatust: Jack Henry Abbott, In the Belly of the Beast (1981), lk 35–36. 349 Lõik jj põhineb intervjuudel, mille ma tegin Penny, Peter, Doug ja Polly Pease’iga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 352 McLeani skisofreenia geneetika uuring on jätkuv uuring. Teave uuringusse värbamise kohta on saadaval veebilehel: http://www.mclean.harvard.edu/research/clinical/study. php?sid=68. 352 Rohkem teavet klosapiinimürgistuse kohta: Carl R. Young, Malcolm B. Bowers Jr. ja Carolyn M. Mazure, „Management of the adverse effects of clozapine”, Schizophrenia Bulletin 24, nr 3 (1998). 353 Foucault’ käsitlus vaimuhaigusest: Madness and Civilization: A History of Insanity in the Age of Reason (1964). 353 Vt nt Erving Goffman, „The insanity of place”, Psychiatry: Journal of Interpersonal Rela- tions 32, nr 4 (november 1969). 353 R. D. Laingi tsitaadid on võetud raamatust The Politics of Experience (1967), lk 115, 121 ja 133. 353 mõjukad „antipsühhiaatria” teosed: nt Erving Goffmani ja R. D. Laingi eespool tsiteeritud kirjutised, samuti Thomas Szaszi raamatud The Myth of Mental Illness (1974) ja Insanity: The Idea and Its Consequences (1987). 353 Andmed hooldusasutustes viibivate inimeste hulga vähenemise kohta: E. Fuller Torrey, Surviving Schizophrenia (2006), lk 421. 62 KÄBID JA KÄNNUD

353 e. Fuller Torrey sõnad „Vabadus olla hull on illusoorne vabadus” on võetud tema raamatust Nowhere to Go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988), lk 34. 354 Kohtunik Berel Caesarit on tsiteeritud raamatus: Rael Jean Isaac ja Virginia C. Armat, Madness in the Streets: How Psychiatry and the Law Abandoned the Mentally Ill (1990), lk 160. 354 Ann Braden Johnsoni tsitaadid („Müüt, et vaimuhaigus on müüt” ja „Bürokraadid, kes need programmid koostasid”) on võetud raamatust Out of Bedlam: The Truth About Deinstitutionalization (1990), lk 4 ja xiv. 354 Nancy C. Andreasen kirjeldab haiglate kui kogukondade funktsiooni raamatus The Family Face of Schizophrenia (1994), lk 32. 354 Rusutud isa tsitaat („Ametnikud ütlevad, et see on nende valik ja õigus – elada nagu kodutud loomad…”) on võetud raamatust: Rael Jean Isaac ja Virginia C. Armat, Madness in the Streets (1990), lk 11. 354 lõik põhineb intervjuul, mille ma tegin Madeline Grammontiga 2008. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 354 Ulatusliku uuringu kohta skisofreeniariskist kaksikute puhul: Alastair G. Cardno et al., „Heritability estimates for psychotic disorders: The Maudsley twin psychosis series”, Archives of General Psychiatry 56, nr 2 (veebruar 1999), lk 162–168. 355 Ülevaadet lateraalsete ajuvatsakeste laienemise kohta skisofreenia puhul: Danilo Arnone et al., „Magnetic resonance imaging studies in bipolar disorder and schizophrenia”, British Journal of Psychiatry 195, nr 3 (september 2009). 355 Dendriidiharude funktsiooni on kirjeldatud detailselt artiklis: Anissa Abi-Dargham and Holly Moore, „Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia”, Neuroscientist 9, nr 5 (2003). 355 oimusagara talitlusest skisofreenia korral on juttu artiklis: Christos Pantelis et al., „Struc- tural brain imaging evidence for multiple pathological processes at different stages of brain development in schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 31, nr 3 (juuli 2005). 355 Rohkem teavet sünaptiliste ühenduste ja eessagara talitluse kohta skisofreenia korral: Gábor Faludi ja Károly Mirnics, „Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia”, International Journal of Developmental Neuroscience 29, nr 3 (mai 2011); Francine M. Benes, „Amygdalocortical circuitry in schizophrenia: From circuits to molecules”, Neuropsychopharmacology 35, nr 1 (jaanuar 2010). Sünaptilistest ühendustest autismi korral on juttu artiklis: Carlos A. Pardo ja Charles G. Eberhart, „The neurobiology of autism”, Brain Pathology 17, nr 4 (oktoober 2007). 356 Ema põetud nakkushaiguste ja skisofreenia vaheliste seoste kohta: Douglas Fox, „The insanity virus”, Discover, juuni 2010; Alan S. Brown ja Ezra S. Susser, „In utero infection and adult schizophrenia”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 8, nr 1 (veebruar 2002). 356 Uuringud, mille käigus uuriti skisofreeniajuhtude sagenemist lastel, kelle emad elasid raseduse ajal üle lähedase inimese surma või eluohtliku haiguse: Ali S. Khashan et al., „Higher risk of offspring schizophrenia following antenatal maternal exposure to severe adverse life events”, Archives of General Psychiatry 65, nr 2 (2008); Matti O. Huttunen ja Pekka Niskanen, „Prenatal loss of father and psychiatric disorders”, Archives of General Psychiatry 35, nr 4 (1978). Sõja ettenägematuid mõjusid vaimsele tervisele on vaadeldud artiklites: Jim van Os ja Jean-Paul Selten, „Prenatal exposure to maternal stress and subsequent schizophrenia: The May 1940 invasion of the Netherlands”, British Journal of Psychiatry 172, nr 4 (aprill 1998); Dolores Malaspina et al., „Acute maternal stress in pregnancy and schizophrenia in offspring: A cohort prospective study”, BMC Psychiatry 8 (2008). Näljahädale järgnenud skisofreeniajuhtumitest on juttu artiklis: Hans W. Hoek, Alan S. Brown ja Ezra S. Susser, „The Dutch famine and schizophrenia spectrum disorders”, Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 33, nr 8 (juuli 1998); David St. Clair et al., „Rates of adult schizophrenia following prenatal exposure to the Chinese famine of 1959–1961”, Journal of the American Medical Association 294, nr 5 (2005). märkused 63

356 Sünnieelne stressihormoonide ja dopamiini aktiveerumine skisofreenia korral on uurimisteemaks artiklites: Alan S. Brown, „The environment and susceptibility to schizophrenia”, Progress in Neurobiology 93, nr 1 (jaanuar 2011); Dennis K. Kinney et al., „Prenatal stress and risk for autism”, Neuroscience & Biobehavioral Reviews 32, nr 8 (oktoober 2008). 356 Hiljutine uuring ajutraumade ja suurenenud skisofreeniariski seoste kohta: Charlene Mol- loy et al., „Is traumatic brain injury a risk factor for schizophrenia?: A meta-analysis of case-controlled population-based studies”, Schizophrenia Bulletin (august 2011). 356 immigrantide populatsioonide suurenenud skisofreeniariski vaadelnud uuringute meta analüüsid: Elizabeth Cantor-Graae ja Jean-Paul Selten, „Schizophrenia and migration: A meta-analysis and review”, American Journal of Psychiatry 162, nr 1 (jaanuar 2005); Jean- Paul Selten, Elizabeth Cantor-Graae ja Rene S. Kahn, „Migration and schizophrenia”, Current Opinion in Psychiatry 20, nr 2 (märts 2007). 356 Uuringud, mis tuvastasid seose skisofreenia sümptomite tõsiduse ning kokaiini, metamfetamiini ja kanepi tarvitamise vahel: Killian A. Welch et al., „The impact of substance use on brain structure in people at high risk of developing schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 37, nr 5 (september 2011); P. A. Ringen et al., „The level of illicit drug use is related to symptoms and premorbid functioning in severe mental illness”, Acta Psychiatrica Scandinavica 118, nr 4 (oktoober 2008). 356 Metamfetamiini kasutamisest ja psühhoosidest sõjajärgses Jaapanis on juttu raamatus: Hiroshi Suwaki, Susumi Fukui, and Kyohei Konuma, „Methamphetamine abuse in Japan”, Methamphetamine Abuse: Epidemiologic Issues and Implications, toim Marissa J. Miller ja Nicholas J. Kozel (1991); ja artiklis: Mitsumoto Sato, Yohtaro Numachi ja Takashi Hamamura, „Relapse of paranoid psychotic state in methamphetamine model of schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 18, nr 1 (1992). 356 rootsi kanepi/skisofreeniauuringu kohta: Stanley Zammit et al., „Self reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swedish conscripts of 1969: Historical cohort study”, British Medical Journal 325, nr 7374 (23. november 2002). 356 Cyril D’Souza tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2007. aastal. Üks tema hiljutisi selleteemalisi artikleid: R. Andrew Sewell, Mohini Ranganathan ja Deepak Cyril D’Souza, „Cannabinoids and psychosis”, International Review of Psychosis 21, nr 2 (aprill 2009). 356 aju virgatsainete düsregulatsiooni on kirjeldatud artiklis: Paul J. Harrison ja D. R. Wein- berger, „Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence”, Molecular Psychiatry 10, nr 1 (jaanuar 2005). 357 anissa Abi-Dargham ja tema kolleegide uurimused ja ülevaateartiklid: Anissa Abi-Darg- ham et al., „Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in chizophrenia”, Proceedings of the National Academy of Sciences 97, nr 14 (juuli 2000); Anissa Abi-Darg- ham ja Holly Moore, „Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia”,Neuroscientist 9, nr 5 (oktoober 2003); Bernard Masri et al., „Antagonism of dopamine D2 receptor/beta-arrestin 2 interaction is a common property of clinically effective antipsychotics”, Proceedings of the National Academy of Sciences 105, nr 36 (9. september 2008); Nobumi Miyake et al., „Presynaptic dopamine in schizophrenia”, CNS Neuroscience & Therapeutics 17, nr 2 (aprill 2011); Robert W. Buchanan et al., „Recent advances in the developmentof novel pharmacological agents for the treatment of cognitive impairments inschizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 33, nr 5 (2007). 357 elyn Saks nimetab vestlusteraapiaid oma elupäästjaks raamatus The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness (2007). Kognitiiv-käitumusliku teraapia kasutamisest skisofreenia puhul on juttu: Xavier Amador, I Am Not Sick, I Don’t Need Help (2007); Jennifer Gottlieb ja Corinne Cather, „Cognitive behavioral therapy (CBT) for schizophrenia: An in-depth interview with experts”, Schizophrenia.com (3. veebruar 2007); Debbie M. War- man ja Aaron T. Beck, „Cognitive behavioral therapy”, National Alliance on Mental Illness (2003); Susan R. McGurk et al., „A metaanalysis of cognitive remediation in schizophrenia”, American Journal of Psychiatry 164, nr 12 (2007); Sara Tai ja Douglas Turkington, 64 KÄBID JA KÄNNUD

„The evolution of cognitive behavior therapy for schizophrenia: Current practice and recent developments”, Schizophrenia Bulletin 35, nr 5 (2009). 357 Jeffrey Liebermani tsitaat („Vaimuhaiguse põdemiseks ei ole olnud inimkonna ajaloos paremat aega kui praegu…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 357 Rahvusvahelise varase psühhoosi seltsi veebileht: http://www.iepa.org.au. 358 Thomas McGlashan arutleb varase sekkumise potentsiaalsete eeliste üle artiklis, mille ta kirjutas koos Scott Woodsiga: „Early antecedents and detection of schizophrenia:Un- derstanding the clinical implications”, Psychiatric Times 28, nr 3 (märts 2011). 358 jeffrey Liebermani kommentaar („meie praeguste abimoodustega on kergem ära hoida…”) on pärit artiklist „A beacon of hope: Prospects for preventing and recovering from mental illness”, NARSAD Research Quarterly 2, nr 1 (talv 2009). 358 Jack Barchasi tsitaat on pärit meie isiklikust suhtlusest 2010. aastal. 358 Skisofreenia varaseid sümptomeid on kirjeldatud artiklites: Nancy C. Andreasen, „Schizophrenia: The characteristic symptoms”, Schizophrenia Bulletin 17, nr (1991); Tandy J. Miller et al., „The PRIME North America randomized double-blind clinical trial of olanzapine versus placebo in patients at risk ofbeing prodromally symptomatic for psychosis II: Baseline characteristics of the ’prodromal’ sample”, Schizophrenia Research 61, nr 1 (märts 2003). 358 Thomas McGlashan ja tema kolleegid on esitanud oma uuringute tulemused artiklites: Thomas H. McGlashan et al., „Randomized, double-blind trial of olanzapine versus placebo in patients prodromally symptomatic for psychosis”, American Journal of Psychiatry 163, nr 5 (mai 2006); Keith A. Hawkins et al., „Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study”, Schizophrenia Research 105, nr 1–3 (oktoober 2008). McG- lashani hinnang, et tulemused on „marginaalse tähtsusega”, on pärit artiklist: Benedict Carey, „Mixed result in drug trial on pretreating schizophrenia”, New York Times, 1. mai 2006. 358 Ühendkuningriigi ja Austraalia uuringud, milles on tuvastatud kognitiiv-käitumuslikust teraapiast tulenevaid eeliseid: Patrick D. McGorry et al., „Randomized controlled trial of interventions designed to reduce the risk of progression to first-episode psychosis in a clinical sample with subthreshold symptoms”, Archives of General Psychiatry 59, nr 10 (oktoober 2002); Mike Startup, M. C. Jackson ja S. Bendix, „North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Outcomes at 6 and 12 months”, Psychological Medicine 34, nr 3 (aprill 2004); Mike Startup et al., „North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Two-year follow-up and economic evaluation”, Psyc- hological Medicine 35, nr 9 (2005); P. Kingsep et al., „Cognitive behavioural group treatment for social anxiety in schizophrenia”, Schizophrenia Research 63, nr 1–2 (september 2003); Andrew Gumley et al., „Early intervention for relapse in schizophrenia: Results of a 12-month randomized controlled trial of cognitive behavioural therapy”, Psychological Medicine 33, nr 3 (aprill 2003). 358 rohkem teavet psühhoosi ennetamise kohta oomega-3-rasvhapete abil: K. Akter et al., „A review of the possible role of the essential fatty acids and fish oils in the aetiology, prevention or pharmacotherapy of schizophrenia”, Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics (19. aprill 2011); Claire B. Irving et al., „Polyunsaturated fatty acid supplementation for schizophrenia: Intervention review”, Cochrane Library 9 (20. jaanuar 2010); Max Marshall ja John Rathbone, „Early intervention in psychosis”, Cochrane Library 15, nr 6 (juuni 2011). 358 Thomas McGlashani tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2007. aastal. 358 Termini „psühhoosiriski sündroom” võttis kasutusele Thomas McGlashan ja seda kasutati PRIME-uuringus: Keith A. Hawkins et al., „Neuropsychological course in the prodrome and first episoode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study”, Schizophrenia Research 105, nr 1–3 (oktoober 2008). McGlashan ja tema kolleegid tegid ettepaneku kuulutada see sündroom eraldi diagnostiliseks kategooriaks artiklis: Scott W. Woods et al., „The case for including Attenuated Psychotic Symptoms märkused 65

Syndrome in DSM-5 as a psychosis risk syndrome”, Schizophrenia Research 123, nr 2–3 (november 2010). Nende ettepanek tekitas märkimisväärset vastuseisu, vt nt Cheryl M. Corcoran, Michael B. First ja Barbara Cornblat, „The psychosis risk syndrome and its proposed inclusion in the DSM-V: A risk-benefit analysis”, Schizophrenia Research 120 (juuli 2010); Allen Frances, „Psychosis risk syndrome: Far too risky”, Australian & New Zealand Journal of Psychiatry 45, nr 10 (oktoober 2011). Teaduslik ülevaade sellest polee- mikast: Barnaby Nelson ja Alison R. Yung, „Should a risk syndrome for first episode psychosis be included in the DSM-5?”, Current Opinion in Psychiatry 24, nr 2 (märts 2011); ajakirjandusliku arutelu kohta: Sally Satel, „Prescriptions for psychiatric trouble and the DSM-V”, Wall Street Journal, 19. veebruar 2010. DSM-i komitee otsus kokkuvõttes sellest diagnoosist loobuda on teemaks artiklis: Benedict Carey, „Psychiatry manual drafters back down on diagnoses”, New York Times, 8. mai 2012. 359 John Krystali tsitaat („See, mida DSM-is kirjutatakse, on moeküsimus...”) on pärit meie isiklikust suhtlusest 2012. aastal. 359 Jeffrey Liebermani kogemuslugu anonüümse patsiendi kohta on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2007. aastal. 360 Lõik jj põhineb intervjuudel, mille ma tegin George Clarki, Charlotte Clarki, Electa Reischeri ja Jackie Clarkiga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. 365 Deborah Levy tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 365 Larry Davidsoni ja David Stayneri tsitaat („Kuigi skisofreenikud võivad ehk teistele tun- duda puised ja eemalolevad…”) on pärit nende artiklist „Loss, loneliness, and the desire for love: Perspectives on the social lives of people with schizophrenia”, Psychiatric Rehabi- litation Journal 20, nr 3 (talv 1997). 365 Jeanne Frazieri tsitaat on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 365 Tsitaat nimetamata jäetud emalt, kelle poja terapeut soovitas kasutada motot, on pärit meie isiklikust suhtlusest 2008. aastal. 365 lõik jj põhineb intervjuudel, mille ma tegin George, Giuseppe ja Bridget Marcologa 2008. aastal, ja meie sellele järgnenud suhtlusel. Kõik nimed on pseudonüümid. 368 Rohkem teavet tervenemise ja tervenemisliikumise kohta: Robert Paul Liberman et al., „Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia”, International Review of Psychiatry 14, nr 4 (november 2002); Jeffrey A. Lieberman et al., „Science and recovery in schizophrenia”, Psychiatric Services 59 (mai 2008); Kate Mulligan, „Recovery movement gains influence in mental health programs”, Psychiatric News 38, nr 1 (jaanuar 2003). 368 Nimetamata jäetud ema tsitaat („Kaks aastat varem oleksin ma arvanud, et ta elab kurba, raisatud, mõttetut elu…”) on pärit 2009. aastal tehtud intervjuust. 368 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Marnie Callahaniga 2008. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 369 Jeffrey Lieberman tsitaat („Probleem on selles…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2011. aastal. 369 Statistika kodutute skisofreenikute kohta on ära toodud raamatus: E. Fuller Torrey, Out of the Shadows: Confronting America’s Mental Illness Crisis (1997), lk 3. 369 Vt US Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Results from the 2008 National Survey on Drug Use and Health: National Findings (2008). 370 Jeanne Frazieri tsitaat („Emotsionaalselt kurnab mind kõige rohkem…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 370 Hinnangud skisofreeniaga seotud kulutuste kohta on pärit artiklist: Eric Q. Wu et al., „The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002”, Journal of Clinical Psychiatry 66, nr 9 (september 2005). 370 skisofreenikute suurenenud enesetapuriskist on antud ülevaade artiklites: Kahyee Hor ja Mark Taylor, „Suicide and schizophrenia: A systematic review of rates and risk factors”, Journal of Psychopharmacology 24, lisa nr 4 (november 2010); Alec Roy ja Maurizio Pompili, „Management of schizophrenia with suicide risk”, Psychiatric Clinics of North America 66 KÄBID JA KÄNNUD

32, nr 4 (detsember 2009). Vt ka Maurizio Pompili et al., „Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future”, Annals of General Psychiatry 6 (16. märts 2007). 370 lugu fekaale söövast vangist, kes jäeti kohtule esitatud palvekirjast hoolimata hooldusasutusse paigutamata, on pärit raamatust: E. Fuller Torrey, Out of the Shadows (1997), lk 142. 370 Kenneth Duckworthi tsitaat („Raskem on saada riigi haiglasse kui Harvardi meditsiini- kooli”) on pärit artiklist: Deborah Sontag, „A schizophrenic, a slain worker, troubling questions”, New York Times, 17. juuni 2011. 370 Oma perekonnaga koos elavate skisofreenikute protsentandmed sain allikatest: Richard S. E. Keefe ja Philip D. Harvey, Understanding Schizophrenia: A Guide to New Research on Causes and Treatment (1994) (hinnanguliselt 65%, lk 173); Agnes B. Hatfield, Family Education in Mental Illness (1990) (hinnanguliselt 65%, lk 15; pereuuringust, milles osa- lenutest ainult 3% leidsid, et nende skisofreenikutest sugulased peaksid kodus elama, on juttu lk 16–17); Ellen Lukens, „Schizophrenia”, Handbook of Social Work Practice with Vulnerable and Resilient Populations, 2., toimetatud trükk, toim Alex Gitterman (2001) (hinnanguliselt 50–70%, lk 288). Rohkem teavet elukorralduse ja vanemate rahulolu kohta: Benedicte Lowyck et al., „Can we identify the factors influencing the burden family-members of schizophrenic patients experience?”, International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 5, nr 2 (jaanuar 2001). 370 Jeffrey Liebermani tsitaat („Probleem on selles, et inimesed põlevad läbi…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2009. aastal. 371 Ezra Susseri tsitaat („Sa pead tõesti hoolega jälgima…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2008. aastal. 371 Viidatud Maailma Terviseorganisatsiooni uuring: Dan Chisholm et al., „Schizophrenia treatment in the developing world: An interregional and multinational cost-effectiveness analysis”, Bulletin of the World Health Organization 86, nr 8 (juuli 2008). Üks 1999. aasta Nigeeria uuring vaidlustab väite, et arengumaades on skisofreenikutega tegelemine tule- muslikum, vt Oye Gureje ja Rotimi Bamidele, „Thirteen-year social outcome among Nigerian outpatients with schizophrenia”, Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 34, nr 3 (märts 1999). 371 Cyril D’Souza tsitaat („Kui ma seal praktikal olin, oli mul alguses väga raske mõista…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2007. aastal. 371 Ülevaade vaimuhaigete patsientide ravist Senegalis põhineb isiklikel tähelepanekutel, mille ma tegin seal 2000. aastal. 371 Esso Leete tsitaat („Kritiseerige ainult konstruktiivselt…”) on pärit tema artiklist „Inter- personal environment: A consumer’s personal recollection”, Surviving Mental Illness: Stress, Coping, and Adaptation, toim Agnes B. Hatfield ja Harriet P. Lefley (1993). 372 Soovitus „Lähenege luuludele ühise uurimise vaimus” on ära toodud East Community „Family and friends” veebilehel http://www.eastcommunity.org/home/ec1/smartlist_12/ family_and_friends.html. 372 isa tsitaat („Minu armastav, taibukas, lõbus poeg…”) on võetud raamatust: Raquel E. Gur and Ann Braden Johnson, If Your Adolescent Has Schizophrenia: An Essential Resource for Parents (2006), lk 34; ema tsitaat („Need lapsed surevad, kuid neid ei maeta kunagi”) on lk 96. 372 Tsitaat „Haige laps elab teistsuguses maailmas…” on võetud raamatust: Nona Dearth ja Families of the Mentally Ill Collective, Families Helping Families: Living with Schizophre- nia (1986), lk 3. 372 Malcolm Tate’i mõrva on kirjeldatud raamatus: E. Fuller Torrey, Out of the Shadows: Confronting America’s Mental Illness Crisis (1997), lk 79. Otsuse kohtuasjas „Lothell Tate versus State of South Carolina”, mis kinnitas Lothell Tate’i süüdimõistmist oma venna mõrvas, väljastas Lõuna-Carolina ülemkohus 13. aprillil 1992. 372 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Rosemary Baglioga 2008. aastal. 375 anosognoosiat on kirjeldatud raamatus: Xavier Francisco Amador, I Am Not Sick, I Don’t Need Help! (2007). märkused 67

375 Sõnad „See tõestab, et sa oled hull, et sa seda ise ei tea” esinevad Thomas Dekkeri 1604. aasta näidendi The Honest Whore 4. vaatuse 3. stseenis. Nick Hern Books avaldas selle uuesti 1998. aastal. 375 Elyn Saksi tsitaat („Me ei peaks tegelema minade valimisega”) on pärit tema raamatust Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill (2002), lk 2. 376 Rohkem teavet seoste kohta skisofreenikute IQ ja elus hakkamasaamise vahel: Janet C. Munro et al., „IQ in childhood psychiatric attendees predicts outcome of later schizophrenia at 21 year follow-up”, Acta Psychiatrica Scandinavica 106, nr 2 (august 2002); Maurizio Pompili et al., „Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future”, Annals of General Psychiatry 6, nr 10 (2007). 376 John Krystali tsitaat („Teil pole aimugi, kui paljud inimesed, kellega te suhtlete, hääli kuulevad…”) on pärit intervjuust, mille ma tegin temaga 2012. aastal. 376 Linda Bishopist on juttu artiklis: Rachel Aviv, „God knows where I am: What should happen when patients reject their diagnosis?”, New Yorker, 30. mai 2011. 376 judi Chamberlini kommentaar („Kui see pole vabatahtlik, siis ei ole see ka ravi”) on võetud artiklist: David Davis, „Losing the mind”, Los Angeles Times, 26. oktoober 2003. Cham- berlin on raamatu On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System (1978) autor. 377 Liikumisest Mad Pride on juttu artiklis „’Mad pride’ fights a stigma”, New York Times, 11. mai 2008. 377 asheville’i radikaalse vaimse tervise kollektiivi ühe organisaatori tsitaat („Varem oli nii, et sinu diagnoos pani sulle sildi külge…”) on pärit artiklist: Gabrielle Glaser, „’Mad pride’ fights a stigma”, New York Times, 11. mai 2008. 377 david Oaksi tsitaat („Nad lõid lammutuspommi minu meele katedraali”), Sally Zinmani kiidusõnad Oaksi kohta ja Ameerika Psühhiaatrite Assotsiatsiooni reaktsioon on ära toodud artiklis: David Davis, „Losing the mind”, Los Angeles Times, 26. oktoober 2003. 377 Peter Breggin on kirjeldanud skisofreenikute ravimitepõhist paranemist kui „puuet, vaimse võimekuse kadumist” raamatus Psychiatric Drugs: Hazards to the Brain (1983), lk 2. 378 Ravimite võtmise suhtes valikuvabaduse pooldajatest on juttu: I. A. Robinson ja Astrid Rodrigues, „’Mad Pride’ activists say they’re unique, not sick”, ABC News, 2. august 2009. 378 Will Halli tsitaat on võetud tema raamatust Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs (2007), lk 3. 378 Clare Allani tsitaat („Näib eksisteerivat teatav kokkulepe…”) ja teine tsitaat („Õigusega või mitte, aga ma ei tundnud kunagi uhkust…”) on pärit tema artiklist „Misplaced pride”, Guardian, 27. september 2006. Sõnad „Minu arst ütleb, et ma olem hull…” leiab artikli kommentaaride osast. 379 Tsitaat „Me oleme inimeste võrgustik…” on võetud Icarus Projecti veebilehelt: http:// theicarusproject.net/. 379 alison Jost räägib liikumisest Mad Pride oma artiklis „Mad pride and the medical model”, Hastings Center Report 39, nr 4 (juuli-august 2009). 379 Lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Walter Forrestiga 2008. aastal. Kõik nimed on pseudonüümid. 380 lugu filmi „Lendas üle käopesa” filmimisel esinenud raskustest osatäitjatega on ära toodud raamatus: Otto F. Wahl, Media Madness: Public Images of Mental Illness (1995), lk 38. 381 uuringust, mille järgi 40 protsenti üürileandjatest lükkasid tagasi kõik korterisoovijad, kellel oli mõni teadaolev psühhiaatriline häire, räägib artikkel: Joseph M. Alisky ja Kenneth A. Iczkowski, „Barriers to housing for deinstitutionalized psychiatric patients”, Hospital & Community Psychiatry 41, nr 1 (jaanuar 1990). 381 Skisofreenikute kehvade väljavaadete kohta tööturul: Eric Q. Wu et al., „The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002”, Journal of Clinical Psychiatry 66, nr 9 (september 2005); David S. Salkever et al., „Measures and predictors of community-based employment and earnings of persons with schizophrenia in a multisite study”, Psychiatric Services 58, nr 3 (märts 2007). 68 KÄBID JA KÄNNUD

381 Tööteraapia tõhususele on viidanud Stephen Marder artiklis: Mark Moran, „Schizophre- nia treatment should focus on recovery, not just symptoms”, Psychiatric News 39, nr 22 (19. november 2004). Marder on artikli kaasautor: Robert S. Kern et al., „Psychosocial treatments to promote functional recovery in schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 35, nr 2 (märts 2009). 381 james Becki tsitaat („Paljud ei suuda taluda mõtet krooniliste skisofreenikutega koos töö- tamisest…”) on võetud raamatust: Rael Jean Isaac ja Virginia C. Armat, Madness in the Streets (1990), lk 97. 381 Statistika selle kohta, kui suur on risk, et skisofreenia diagnoosiga inimene paneb toime mõrva, on pärit artiklist: Cameron Wallace et al., „Serious criminal offending and mental disorder: Case linkage study”, British Journal of Psychiatry 172, nr 6 (juuni 1998). 381 1998. aasta uuring psühhiaatriliste patsientide vägivaldsuse kohta: Henry J. Steadman et al., „Violence by people discharged from acute psychiatric inpatient facilities and by others in the same neighborhoods”, Archives of General Psychiatry 55, nr 5 (mai 1998). 381 Skisofreenikute pereliikmeid ähvardava suurema vägivallaohu kohta saab lugeda artiklitest: Annika Nordström ja Gunnar Kullgren, „Victim relations and victim gender in violent crimes committed by offenders with schizophrenia”, Social Psychiatry & Psychiat- ric Epidemiology 38, nr 6 (juuni 2003); Annika Nordström, Lars Dahlgren ja Gunnar Kullgren, „Victim relations and factors triggering homicides committed by offenders with schizophrenia”, Journal of Forensic Psychiatry & Psychology 17, nr 2 (juuni 2006). 381 stephanie Moultoni mõrvast, mille pani toime Deshawn Chappell, on juttu artiklis: Debo- rah Sontag, „A schizophrenic, a slain worker, troubling questions”, New York Times, 17. juuni 2011; John Oldhami kirjas toimetajale, millega ta reageeris artiklile „How budget cuts affect the mentally ill”, New York Times, 25. juun 2011. 382 Tsitaadid, mis esinevad siin toodud jutustuses Jared Loughneri fataalse joomatuuri ja sellele järgnenud vahejuhtumite kohta, on pärit järgmistest allikatest: „Meil on kursusel vaimselt ebastabiilne isik…”: Matthew Lysiak ja Lukas I. Alpert, „Gabrielle Giffords shooting: Frightening, twisted shrine in Arizona killer Jared Lee Loughner’s yard”, New York Daily News, 10. jaanuar 2011. „Paistis ilmne, et tal on psühhiaatrilised probleemid” ja „Me ei saa aru, miks see juhtus”: Leslie Eaton, Daniel Gilbert ja Ann Zimmerman, „Suspect’s downward spiral”, Wall Street Journal, 13. jaanuar 2011. Loughner „kiigutas end toolil edasi tagasi”, „esinevad luulud, kummalised mõtted ja hallutsinatsioonid…”: Mark Lacey, „After being removed from court, Loughner is ruled incompetent”, New York Times, 25. mai 2011. „Härra Loughneril on menetluse nõuete kohaselt õigus…”: Mark Lacey, „Lawyers for defendant in Giffords shooting seem to be searching for illness”, New York Times, 16. august 2011. „Kas on eetiline ja sobilik…”: Mark Lacey, „After being removed from court, Loughner is ruled incompetent”, New York Times, 25. mai 2011. 383 kohtu nõude kohta allutada Jared Loughner uuesti ravile: „Judge allows forced medication for Arizona shooting suspect”, New York Times, 28. august 2011. 383 Loughneri süüdimõistmisest on juttu artiklis: Fernanda Santos, „Life term for gunman after guilty plea in Tucson killings”, New York Times, 7. august 2012. 383 Los Angelese maakonnavanglat on kirjeldatud kui kõige suurema skisofreenikute kont- sentratsiooniga vanglat Ameerika Ühendriikides artiklis „Treatment not jail: A plan to rebuild community mental health”, Sacramento Bee, 17. märts 1999. Põhjalik allikas vaimse tervise ja kriminaalõigussüsteemi kohta: Council of State Governments, Criminal Justice / Mental Health Consensus Project (2002). 383 statistika vanglas viibivate ja tingimisi karistatud skisofreenikute koguarvu kohta on pärit raamatust: Paula Ditton, Mental Health and Treatment of Inmates and Probationers (1999). 383 Massachusettsi statistika on pärit kõige põhjalikumast saadaolevast uuringust vangidel esinevate vaimuhaiguste kohta: Sasha Abramsky ja Jamie Fellner, Ill-Equipped: U.S. Pri- sons and Offenders with Mental Illness (2003). 384 lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Susan Weinreichi ja Bobbe Evansiga 2007. aastal, ja järgnenud suhtlusel. märkused 69

388 Neli tsitaati häälte ja luulude kohta on pärit isiklikust suhtlusest. 389 michael Foster Greeni tsitaat („Kui ühte haigusesse suhtutakse kui seletamatusse ja läbi- tungimatusse…”) on võetud tema raamatust Schizophrenia Revealed (2001), lk 1. 389 karl Jaspers kasutab väljendit „terve ookeani jagu erinevust” raamatus General Psychopat- hology (1963), lk 219, tsiteeritud raamatust: Christopher Frith ja Eve Johnstone, Schizophre- nia: A Very Short Introduction (2003), lk 123. 389 Jay Neugeboreni tsitaat („Kui kinnimakstud spetsialistid käituvad nii, nagu Robert oleks vaid lihatünn…”) on võetud Roberti skisofreeniat käsitlevast raamatust Imagining Robert: My Brother, Madness, and Survival (2003), lk 136–139. Seda on lühendatud. 389 Andy Behrman on kirjeldanud oma kogemust bipolaarse häirega essees „Mental health recovery: A personal perspective”, About.com, 29. detsember 2011. 390 Richard C. Friedmani tsitaat („Probleem psühhiaatrilise diagnoosimisega…”) on pärit isiklikust suhtlusest 2011. aastal. 390 lõik jj põhineb intervjuul, mille ma tegin Patricia, Winston ja Sam Fischeriga 2008. aastal, ning meie sellele järgnenud suhtlusel. Kõik nimed on pseudonüümid, välja arvatud David Nathan.

VII: Puue

398 Elaine Fowler Palencia, Taking the Train: Poems (1997), lk 6–7. 399 Minu puudekategooriate määratlused on pärit Ameerika puuetega laste teabekeskuse (National Dissemination Center for Children with Disabilities) kodulehel olevast kõige sagedamini esitatud küsimuste rubriigist „Severe and/or multiple disabilities”: http:// www.nichcy.org/Disabilities/Specific/Pages/Severe andorMultipleDisabilities.aspx. 399 „Asjade põhjusega armastamine” on rida Richard Wilburi luuletusest „Winter Spring”, kogumikus Collected Poems, 1943–2004 (2004), lk 453. 399 Peamistes küsimustes sügavate puuete kohta tuginesin teosele: John J. J. McDonnell et al. (toimetajad): Introduction to Persons with Severe Disabilities: Educational and Social Issues, 1995. 20 000 sündi aastas mainitakse raamatu 75. leheküljel. 400 lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuudel David ja Sara Haddeniga ning sellele järgnenud meievahelisel suhtlusel. 405 Alan O. Rossi tsitaadid pärinevad tema raamatust The Exceptional Child in the Family, (1972), lk 55–56 ja 157. 406 susan Allporti tsitaat („ei hoolitse lapsevanem abitute noorte eest ...”) esineb tema raamatus A Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours (1997), lk 103. 406 Sarah Blaffer Hrdy tähelepanek („Hoolitsus tuleb välja meelitada, seda tuleb tugevdada ning tuleb teha jõupingutusi selle jätkumise nimel”) pärineb tema raamatust Mother Nature: Maternal Instincts and How They Shape the Human Species (1999), lk 174. 406 Emalikku kiindumust iseloomustatakse nähtusena, mis sünnib „vastastikuste tegude tagajärjel, see ei ole sirgjooneline ega kulge ainult ühes suunas” Carol George’i ja Judith Solomoni artiklis „Attachment and caregiving: The caregiving behavioral system”, mis ilmus teoses: Jude Cassidy ja Phillip R. Shaver (toimetajad): Handbook of Attachment: Theory, Research, and Clinical Applications (1999), lk 659. 406 Carrie Knoll rääkis oma kokkupuutest holoprosentsefaaliat põdevate laste vanematega artiklis „In parents’ eyes, the faintest signs of hope blur the inevitable”, Los Angeles Times, 28. oktoober 2002. 407 Lõik jj põhineb minu 2005. aastal tehtud intervjuul Louis ja Greta Winthropiga. Kõik lõigus esinevad nimed on varjunimed. 408 Sophia Isako Wongi küsimus („Mis teeb ühe lapsevanema elu nauditavaks …”) pärineb tema artiklist „At home with Down syndrome and gender”, Hypatia 17, nr 3 (suvi 2002). 408 Vt Simon Olshansky, „Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child”, Social Casework 43, nr 4 (1962). 70 KÄBID JA KÄNNUD

408 sigmund Freud, Mourning and Melancholia. Väljaandes: The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud, 14. köide (1955). 408 Viide „perekonna kohal rippuvale surilinale” esineb artiklis: Jeanne Ann Summers, Shirley K. Behr ja Ann P. Turnbull, „Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities”, teoses: George H. S. Singer ja Larry K. Irvin (toimetajad): Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disabilit, (1989), lk 27. 408 Erinevust pereliikmete hinnangulise stressitaseme ja pereliikmete tegelike kogemuste vahel on käsitletud artiklis: Anne E. Kazak ja Robert S. Marvin, „Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child”, Family Relations 33, nr 1 (jaanuar 1984). 409 Jerome Groopmani kommentaar keele kohta („Keel on arstikunstis sama oluline nagu kuuldetoru …”) esineb tema artiklis „Hurting all over”, New Yorker, 13. november 2000. 409 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Paul ja Cris Donovaniga ning järgne- nud meievahelisel suhtlusel. 414 Uurimistöö sotsiaalse eraldatuse kui depressiooni ja kiindumushäire riskifaktori kohta, vt lk 93–95 teoses: Glenn Affleck, Howard Tennen ja Jonelle Rowe (toimetajad), Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991); Glenn Affleck ja Howard Tennen, „Appraisal and coping predictors of mother and child outcomes after newborn intensive care”, Journal of Social & Clinical Psychology 10, nr 4 (1991). 414 „Sisemise kontrollimehhanismi” tähenduse üle arutletakse artiklis: Bryony Beresford: „Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, nr 1, jaanuar 1994; Emmy Werner ja Ruth Smith, Journeys from Childhood to Midlife: Risk, Resilience, and Recovery (2001). 415 lõik jj põhineb minu 2006. aastal tehtud intervjuul Susanna Singeriga ja järgnenud meievahelisel suhtlusel. 417 Cecilia Bartoli veebileht: http://www.ceciliabartolionline.com. 419 Statistika täiseani koos vanematega elavate puuetega laste osakaalu kohta leidub 1996. aastal ilmunud raamatus The Parental Experience in Midlife (lk 460), mille on toimetanud Carol Ryff ja Marsha Mailick Seltzer. 419 Puuetega inimeste oodatava eluea pikenemist nüüdisajal vaadeldakse teoses Mental Retar- dation in the Year 2000, mille on toimetanud Louis Rowitz (1992); vt ka Richard K. Eyman et al.: „Survival of profoundly disabled people with severe mental retardation”, American Journal of Diseases of Childhood 147, nr 3 (1993), lk 85. 419 Vanemliku hoolitsuse osa seltsi ja mõtestatuse pakkumises on käsitletud artiklis: Tamar Heller, Alison B. Miller ja Alan Factor, „Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal”, Mental Retardation 35, nr 5 (oktoober 1997). 420 lõik jj põhineb minu 2005. aastal tehtud intervjuul Bill Zirinsky ja Ruth Schekteriga ning Billi artiklitel „Sam’s story”, Exceptional Parent, juuni 1997; „Saying goodbye to our cherished boy, Sam Zirinsky”, Crazy Wisdom Community Journal, mai–august 2004; „Life with my two little girls”, Crazy Wisdom Community Journal, jaanuar–aprill 2006; „If you could see her through my eyes: A journey of love and dying in the fall of 2007”, Crazy Wisdom Community Journal, jaanuar–aprill 2008. 424 Viited õdede ja vendade olukorraga kohanemise kohta: õed-vennad on vastutustundliku- mad ja sallivamad – Sally L. Burton ja A. Lee Parks: „Self-esteem, locus of control, and career aspirations of college-age siblings of individuals with disabilities”, Social Work Research 18, nr 3 (september 1994). Õed-vennad on tavalisest õnnetumad, kuid neil pole ülemäära palju psühhiaatrilisi probleeme: Naomi Breslau et al.: „Siblings of disabled children: Effects of chronic stress in the family”, Archives of General Psychiatry 44, nr 12 (detsember 1987). Mida raskem puue, seda paremini on õed ja vennad olukorraga kohanenud: Frances Kaplan Grossman: Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972), eriti lk 177–178. Õdesid ja vendi aitas kindla diagnoosi teadasaamine: Ann Gath ja Dianne Gumley: „Retarded children and their siblings”, Journal of Child Psycho- logy & Psychiatry 28, nr 5 (september 1987). märkused 71

424 Allen Shawn räägib oma kogemustest sügava puudega õe kaksikuna raamatus Twin: A Memoir (2010). 424 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuudel John, Eve ja Dylan Morrisega ning järgnenud suhtlusel. 429 ashley ravist ja sellele järgnenud vastuolulistest reaktsioonidest rääkiv lõik põhineb minu 2008. aasta telefoniintervjuul Ashley isaga ning järgnenud suhtlusel. Ashley vanemate loodud veebipäevik „Ashley Treatment”: http://ashleytreatment.spaces.live.com; kõik kir- jalikud tsitaadid Ashley isalt on pärit sellest veebipäevikust. Chris Ayres ja Chris Lackner: „Father defends decision to stunt disabled girl’s growth”, Ottawa Citizen, 4. jaanuar 2007. Elizabeth Coheni reportaaž telekanalile CNN „Disability community decries ’Ashley treatment’” läks eetrisse 12. jaanuaril 2007. Nancy Gibbs, „Pillow angel ethics”, Time, 7. jaanuar 2007. Ed Pilkington, „Frozen in time: The disabled nine-year-old girl who will remain a child all her life”, Guardian, 4. jaanuar 2007. Geneviève Roberts, „Brain-damaged girl is frozen in time by parents to keep her alive”, Independent, 4. jaanuar 2007. Sam Howe Verhovek, „Parents defend decision to keep disabled girl small”, Los Angeles Times, 3. jaanuar 2007. CNN näitas uudislugu „’Pillow angel’ parents answer CNN’s questions” 12. märtsil 2008. BBC reportaaž „Treatment keeps girl child-sized” läks eetrisse 4. jaanuaril 2007. 431 Douglas Diekema tsitaadid on pärit CNN-i reportaažist „Ethicist in Ashley case answers questions”, 11. jaanuar 2007. 431 Daniel Guntheri tsitaadid on pärit CNN-i reportaažist „Ethicist in Ashley case answers questions”, mis läks eetrisse 11. jaanuaril 2007, ning artiklist: Nancy Gibbs, „Pillow angel ethics”, Time, 7. jaanuar 2007. 431 Ashley kliiniline raviskeem: Daniel F. Gunther ja Douglas S. Diekema, „Attenuating growth in children with profound developmental disability: A new approach to an old dilemma”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 260, nr 10 (oktoober 2006). 431 Tsitaat on pärit Arthur Caplani arvamusloost, mille ta tegi telekanalile MSNBC 5. jaanuaril 2007: „Is ’Peter Pan’ treatment a moral choice?”. 432 „Kirurgilist moonutamist” mainitakse vastuses artiklile „The Ashley treatment” veebipäe- vikus Burkhart’s Blog, 6. jaanuar 2007. „Sama hästi võiksid nad ta tappa” on pärit artiklist „The mistreatment of Ashley X”, Family Voyage, 4. jaanuar 2007. 432 FRIDA avaldus ilmus pressiteatena 10. jaanuaril 2007: http://fridanow.blogspot. com/2007/01/for-immediate-release-january-10-2007.html. 432 Helen Henderson mõistis „disainitud santide” ajastu hukka koos teiste autoritega kirjutatud artiklis „Earthly injustice of ’pillow angels’”, Toronto Star, 27. juuni 2009. 432 Julia Epstein nimetas Ashley raviskeemi „eluaegseks lapsekehasse mõistmiseks” artiklis: Nancy Gibbs, „Pillow angel ethics”, Time, 7. jaanuar 2007. 432 Kahe sügava puudega lapse ema arvamused on pärit Elizabeth Coheni CNN-ile tehtud reportaažist „Disability community decries ’Ashley treatment’”, 12. jaanuar 2007 (ta tsiteeris Penny Richardsi veebipäevikut „Sigh”, Temple University Disability Studies Weblog, 5. jaanuar 2007; ning artiklit autorilt nimega Nufsaid, „The world has gone completely nuts”, Ramblings, 4. jaanuar 2007). 432 Seattle’i kasvu pärssimise ja eetika töörühma avaldus on pärit: Benjamin S. Wilfond et al., „Navigating growth attenuation in children with profound disabilities: Children’s interests, family decision-making, and community concerns”, Hastings Center Report 40, nr 6 (november-detsember 2010). 433 Norman Fost nimetas avalikku huvi „Ashley raviskeemi” vastu eraelusse tungimiseks oma artiklis „Offense to third parties?”. Eva Feder Kittay nimetas protseduuri diskrimineeri- vaks artiklis „Discrimination against children with cognitive impairments?”. Mõlemad artiklid ilmusid väljaandes Hastings Center Report 40, nr 6 (november-detsember 2010). 433 Telekanali MSNBC tehtud uurimust käsitleti CNN-i reportaažis „’Pillow angel’ parents answer CNN’s questions”, mis läks eetrisse 12. märtsil 2008. 433 Daniel Guntheri tsitaat („Väide, et kasu toovat raviviisi ei tohiks kasutada …”) on pärit Nancy Gibbsi artiklist „Pillow angel ethics”, Time, 7. jaanuar 2007. 72 KÄBID JA KÄNNUD

433 Peter Singeri tsitaat („Ashley elu seisukohast on tähtis …”) on pärit koos teiste autoritega kirjutatud artiklist „A convenient truth”, New York Times, 26. jaanuar 2007. 434 Siin viitan William Shakespeare’i 116. sonetile. 435 Anne McDonaldi tsitaadid on pärit tema artiklist „The other story from a ’pillow angel’: Been there. Done that. Preferred to grow”, Seattle PostIntelligencer, 15. juuni 2007. 435 Tsitaat „Mõte, et me võime kindlalt prognoosida, kas kolmeaastane laps suudab tulevikus hakata „nüansirikkalt” suhtlema …” on pärit Miriam A. Kalichmani kirjast, mis avaldati pealkirjaga „Replies to growth-attenuation therapy: Principles for practice”, Pediatrics, 18. juuni 2009. 436 Alice Domurat Dregeri Tsitaat on pärit tema artiklist „Attenuated thoughts”, Hastings Center Report 40, nr 6 (november-detsember 2010). 437 Norman Kunci tsitaat („Kolmandast eluaastast kuni kaheteistkümnenda eluaastani …”) on pärit tema intervjuust Michael F. Giangrecoga: „The stairs don’t go anywhere! A disabled person’s reflections on specialized services and their impact on people with disabilities”, University of Vermont, 7. september 1996, http://www.normemma.com/articles/arstairs. htm. 437 Puudega inimeste probleeme käsitlevatest kirjutistest pärit viited genotsiidile: muuhulgas Paddy Ladd ja Mary John, „Deaf people as a minority group: The political process”. Loen- gusari: Open University syllabus Constructing Deafness: Social Construction of Deafness: Deaf People as a Minority Group—the Political Process, 1992. Harlan Lane, „Ethnicity ethics and the deaf-world”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 3, suvi 2005. Bridget Browni kiri ajalehele Chicago Tribune ja ajakirjale Time: Down Syndrome Deve- lopment Council Forum 6, märts 2007, lk 3. 438 Peter Singeri kirjeldus Frank Shanni kohta esineb raamatus Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics (1994), lk 38–56. Tsitaat „kui ajukoor on surnud …” on lk 42. 438 Peter Singeri arvamus „Puudega lapse tapmine ei ole moraalses mõttes võrdne isiku tapmisega” pärineb teosest Practical Ethics, 2. väljalase, 1993, lk 191. Singeri „isiku” definitsioon leidub samas lk 86–87. 438 Peter Singeri avaldus, mis algab sõnadega „Kui võrdleme sügavate puuetega inimlast loomaga …” esineb tema artiklis „Sanctity of life or quality of life?”, Pediatrics 72, nr 1, juuli 1983, lk 128. 439 Perekond Milleri kohtuasja kajastus on pärit Texase Ülemkohtu seisukohast kohtuasjas „Miller versus HCA”, Inc., 118 S.W.3d 758 (Tex. 2003), http://www.supreme.courts. state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf; vt ka Kris Axtman, „Baby case tests rights of parents”, Christian Science Monitor, 27. märts 2003. 439 Vt Not Dead Yet et al., „Brief of amici curiae in support of respondents”. Tsiviilasi nr 01-0079, Miller versus HCA, Inc. (Texase Ülemkohus, kohtuasi algatati 21. märtsil 2002). http://www.notdeadyet.org/docs/millerbrief.html. 439 „Paljud puuetega inimeste õiguste kaitsjad usuvad, et Millerite kohtuasi püüab õigustada beebide mõrvamist …” on pärit artiklist: Dave Reynolds, „Who has the right to decide when to save the sickest babies?”, Inclusion Daily Express, 14. juuni 2002. 439 Ellen Wright Claytoni tsitaat („Ma arvan, et vanemate soovidest möödavaatamine on täiesti kohatu …”) ja George Annase tsitaat („Tõsi on see, et keegi ei tea päriselt …”) on pärit Kris Axtmani artiklist „Baby case tests rights of parents”, Christian Science Monitor, 27. märts 2003. 439 Väljavõte New Yorgi apellatsioonikohtu otsusest Beckeri ja Schwartzi kohtuasjas, 46 N.Y.2d 401 (1978) tsiteeritakse artiklis: Pilar N. Ossorio, „Prenatal genetic testing and the courts” raamatus: Adrienne Asch ja Erik Parens (toimetajad): Prenatal Testing and Disability Rights (2000), lk 320. 440 Lõik põhineb minu 2006. aastal Julia Hollanderiga tehtud intervjuul ja järgnenud kirjavahetusel ning tema raamatul When the Bough Breaks: A Mother’s Story, 2008. 440 julia Hollanderi tsitaat („põrgu eestoas …”) pärineb tema raamatust When the Bough Breaks: A Mother’s Story (2008), lk 22. Tsitaat „Ükskord ööpimeduses …” on pärit samast, lk 69. märkused 73

444 Kõik Tania Beale’i tsitaadid on pärit tema koos Julia Hollanderiga kirjutatud artiklist „A tale of two mothers”, Guardian, 8. märts 2008. 447 Chris Borthwicki tsitaadid on pärit tema artiklist „The proof of the vegetable”, Journal of Medical Ethics 21, nr 4, august 1995, lk 205 ja 207 447 Judaismi idee sellest, kuidas jumal osaleb suhetes: Martin Buber, I and Thou (2000). Nt „Vaim ei ela minus, vaid minu ja Sinu vahel”, lk 49. 448 Maggie Robbinsi tsitaat („Teadlikkus pole nimisõna, see on tegusõna”) on pärit meie omavahelisest suhtlemisest 2010. aastal. 448 rohkem teavet loomade vanemlike käitumisviiside kohta: Susan Allport, Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours (1997). 448 annie Leclerci tsitaat („sügaval asuv iha oma laste järele”) ja Daphne de Marneffe’i tsitaat („mitte ainult oma lapse tunnistamisest, ...”) on pärit raamatust: Daphne de Marneffe, Maternal Desire: On Children, Love, and the Inner (2004), lk 90 ja 82. 448 Sigmund Freudi tsitaat („vanemlik armastus, mis on nii liigutav ja olemuselt nii lapsik, pole midagi muud kui vanemate iseenda uuesti sündimisest ajendatud eneseimetlus”) on raamatust On Narcissism: An Introduction (1981), lk 91. 449 Anna Freudi mõtted ema ja lapse suhte kohta: The Harvard Lectures (1992), eriti 5. loeng (lk 65–78), „Stages of development”. 449 Vt Rozsika Parker, Torn in Two: The Experience of Maternal Ambivalence (1995, 2005). Tsitaat „nii pealetükkiv Skylla kui ka hoolimatu Charybdis” on lk 140, tsitaat kurbuse kohta lk 45.

VIII: Imelapsed

452 Raymond Radiguet’ tsitaat („Imelapsed on olemas …”) on pärit tema romaanist Count d’Orgel’s Ball (1989), lk viii–ix. 452 Väide „Imelapse kasvatamiseks läheb vaja mitut inimest” esineb teoses: David Henry Feldman ja Lynn T. Goldsmith, Nature’s Gambit: Child Prodigies and the Development of Human Potential, 1991, (lk 121). 453 Vt Steven Mithen, The Singing Neanderthals: The Origins of Music, Language, Mind and Body, 2006. 453 stanfordi ülikoolis töötav psühholoog Anne Fernald juhtis teedrajavat uurimistööd laulva „beebihääle” osa kohta lapse arengus. Vt Anne Fernald, „Four month olds prefer to listen to motherese” Infant Behavior & Development 8, 1985; Anne Fernald ja P. Kuhl, „Acoustic determinants of infant preference for motherese speech”, Infant Behavior and Development 10 (1987). 453 John Blackingi tsitaat (muusika „on kehas juba olemas …”) on pärit tema raamatust How Musical Is Man? (1973), lk 100. 453 kultuuridevahelise uurimistöö kohta emotsioonide edastamisest muusika kaudu: Thomas Fritz et al., „Universal recognition of three basic emotions in music”, Current Biology 19, nr 7 (aprill 2009). 453 robert Garfiase väide, et muusika on „peamine vahend sotsialseerumisprotsessi alalhoid- miseks” esineb tema artiklis „Thoughts on the process of language and music acquisition”, teoses: F. Wilson ja R. Roehmann (toimetajad), Music and Child Development: Proceedings of the 1987 Biology of Music Making Conference (1989), lk 100. 453 Geza Revesz viitas sellele, et Händel õppis laulma enne rääkima hakkamist teoses The Psychology of a Musical Prodigy (1925), lk 7. Lugu võib aga olla väljamõeldis. Üks esimesi Händeli biograafe, John Mainwaring ei käsitlenud Händeli lapsepõlve. 453 arthur Rubinstein kirjeldas oma lapseea harjumust väljendada oma soove lauluga teoses My Young Years (1973), lk 4. 453 John Sloboda tsitaat („Muusikalised väljendid ei ole keel”) esineb tema essees „Musical ability”, Ciba Foundation Symposium 178: The Origins and Development of High Ability (1993), lk 106. 74 KÄBID JA KÄNNUD

453 leon Botsteini tsitaadid on pärit minu 2010. aastal temaga tehtud intervjuust ja järgnenud suhtlusest. 454 Lõik jj põhineb minu 1996. aasta intervjuudel Jevgeni Kissini, Emilia Kissini ja Anna Pavlovna Kantoriga, ning 2008. aasta intervjuul Jevgeni Kissiniga, samuti muul suhtlusel. 455 Jevgeni Kissini esimene esinemine Carnegie Hallis sai valdavalt positiivseid arvustusi. Allan Kozinn, „Recital by Yevgeny Kissin, a young Soviet pianist”, New York Times, 2. oktoober 1990; Peter Goodman, „Sparks fly from his fingertips”, Newsday, 2. oktoober 1990; Harold C. Schonberg, „Russian soul gets a new voice at the keyboard”, New York Times, 7. oktoober 1990; Michael Walsh ja Elizabeth Rudulph, „Evgeny Kissin, new kid”, Time, 29. oktoober 1990. 457 Anne Midgette’i tsitaat on pärit tema arvustusest „Kissin is dexterous but lacking in emotion”, Washington Post, 2. märts 2009. 458 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Yefim Bronfmaniga. Teine vaatenurk Bronf- manile, vt Anne Midgette, „A star who plays second fiddle to music”, New York Times, 15. detsember 2007. Bronfmani on kujutatud Philip Rothi romaanis The Human Stain (2000). 458 Peter Kivy arutleb Platoni geeniusekäsitluse üle oma raamatu esimeses peatükis: The Possessor and the Possessed: Handel, Mozart, Beethoven, and the Idea of Musical Genius (2001), lk 1–13. 459 longinus, On the Sublime (1867), lk 4. 459 John Locke’i väide „Kujutan ette, et laste mõistust saab kergesti ühele või teisele poole kallutada, nii nagu saab suunata vett” esineb tema teoses Some Thoughts Concerning Education (1695), lk 2. 459 Kanti väide „Kuigi kirjanik võlgneb tänu oma teose sündimise eest oma andele, ei tea ta ise, kuidas ta tuli töö aluseks olevate mõtete peale” esineb tema teoses Critique of Judgment, 1987. Lk 175. 459 Vt E. F. J. Payne’i tsitaati teosest The World as Will and Representation (1966), lk 391. Tsitaati on siin lihtsustatud. 459 Vt Francis Galton, Hereditary Genius (1869). 459 lewis Termani uurimistöö aruanded on ilmunud artiklis „A new approach to the study of geenius”, Psychological Review 29, nr 4, 1922; Genetic Studies of Genius, 1. köide, „Mental and Physical Traits of a Thousand Gifted Children” (1925); The Gifted Group at MidLife: Thirty-Five Years Follow-Up of the Superior Child (1959). 459 Scott Barry Kaufman kirjutas kriitilise arvustuse Termani töö kohta oma artiklis „The truth about the Termites”, Psycholog y Today, september 2009. 459 Paul Popenoe väide „Ameerika Ühendriikides pole mitte ühegi oskusteta töölise pojast iialgi saanud väljapaistvat teadusemeest” esineb tema raamatus The Child’s Heredity (1929), lk 134. 459 Põhjalikum ülevaade Briti ja Ameerika eugeenika panusest natside rassipoliitika arengusse: vt Henry P. David, Jochen Fleischhacker ja Charlotte Hohn, „Abortion and eugenics in Nazi Germany”, Population & Development Review 13, nr 1, märts 1988; Timothy Ryback, Hitler’s Private Library (2010); Edwin Black, War Against the Weak: Eugenics and Ame- rica’s Campaign to Create a Master Race (2004). 459 Alfred Kroeber arutleb geniaalsuse teemal oma teoses Configurations of Culture Growth (1944). 460 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuudel Leon Fleisheri ja Julian Fleisheriga ning järgnenud suhtlusel. 462 Daines Barringtoni tsitaat on pärit tema teosest Account of a very remarkable young musician (1780; uustrükk 2008), Mozart Society of America, lk 285 ja 286. 463 Veda Kaplinsky tsitaadid on pärit minu intervjuust temaga, mis toimus 2010. aastal. 463 Jaapani vanasõna „Kümneaastasest imelapsest saab andekas viieteistkümneaastane ja keskpärane kahekümneaastane” on tsiteeritud artiklis „Music: Prodigies’ progress”, Time, 4. juuni 1973. märkused 75

463 Charles Hamleni tsitaadid on pärit intervjuudest, mille tegin temaga 1996. ja 2007. aastal, ning muust meievahelisest suhtlusest. 463 Karen Monroe tsitaadid on pärit intervjuust, mille tegin temaga 2007. aastal. 463 Van Cliburni enda tsitaadid ja teiste tsitaadid tema kohta on pärit raamatust: Claude Kenneson, Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives (1993), lk 182–183. 464 Pianistide konkursside arvu kasvu on käsitlenud Michael Johnson: „The dark side of piano competitions”, New York Times, 8. august 2009. 464 Robert Levini tsitaadid on pärit intervjuust, mille tegin temaga 2010. aastal. 464 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Sue, Joe ja Drew Petersoniga ning järgnenud suhtlusel. 464 Miyoko Lotto tsitaadid pärinevad artiklist: Roberta Hershenson, „Playing piano recitals and skipping fifth grade”, New York Times, 9. juuli 2009. 466 justin Davidsoni tsitaadid on pärit minu 2010. ja 2012. aastal tehtud intervjuudest temaga ning sellele järgnenud suhtlusest. 467 „Käsitööoskus ei ole veel kunagi geeniustel tee peal ees seisnud” on parafraas Pierre-Au- guste Renoiri sageli väljendatud veendumusest, mille ta esitas muuhulgas 1910. aasta paiku maalikunstnik Henri Mottez’le saadetud kirjas; tsitaat on pärit raamatust: Jean Renoir, Renoir: My Father (2001), lk 415–416. 467 Steven Isserlise tsitaat („Seda peaks õpetama nagu segu religioonist ja teadusest …”) on pärit intervjuust, mille 2010. aastal temaga tegin. 467 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuudel Mihhail, Natalja, Miša ja Nataša Paremskiga ning järgnenud suhtlusest. 469 Natasha Paremski Rahmaninovi 2. klaverikontserdi esitust nimetas nii „värskeks” kui ka „tooreks” muusikakriitik Anne Midgette: „Pinchhitting at Caramoor: Young pianist and Rachmaninoff ”, New York Times, 25. juuni 2007. 470 rohkem absoluutse kuulmise kohta: Daniel J. Levitin ja Susan E. Rogers, „Absolute pitch: Perception, coding, and controversies”, Trends in Cognitive Sciences 9, nr 1. jaanuar 2005; A. Bachem: „Absolute pitch”, Journal of the Acoustical Society of America 27, nr 6 (1955). 470 lood laste absoluutsest kuulmisest on pärit minu 2010. aasta intervjuust David A. Rossiga, samast pärinevad ka kõik tema tsitaadid. 470 Absoluutse kuulmise omandamist on käsitletud artiklis: Annie H. Takeuchi ja Stewart H. Hulse, „Absolute pitch”, Psychological Bulletin 113, nr 2, 1993; Diana Deutsch et al., „Absolute pitch among American and Chinese conservatory students”, Journal of the Acoustical Society of America 199, nr 2 (veeburar 2006). 470 Daniel J. Levitin hindab muusikaga mitte tegelevate inimeste võimet imiteerida popu- laarsete laulude esimesi takte artiklis „Absolute memory for musical pitch: Evidence from the production of learned melodies”, Perception & Psychophysics 56, nr 4 (1994). 470 Vt Nicholas A. Smith ja Mark A. Schmuckler, „Dial A440 for absolute pitch: Absolute pitch memory by non-absolute pitch possessors”, Journal of the Acoustical Society of America 123, nr 4 (aprill 2008). 470 Mõlemad lood absoluutse kuulmisega muusikute osalemise kohta ansamblites ja orkest- rites pärinevad minu intervjuust David A. Rossiga. 470 Teedrajav uurimus absoluutse kuulmise ja aju auditiivse korteksi oimusagara seose kohta: Gottfried Schlaug et al., „In vivo evidence of structural brain asymmetry in musicians”, Science, n.s., 267, nr 5198, 3. veebruar 1995); vt ka Julian Paul Keenan, „Absolute pitch and planum temporale”, Neuroimage 14, nr 6 (detsember 2001). 470 Thomas Elbert et al. kirjutasid viiuldajate aju suurenemisest artiklis „Increased cortical representation of the fingers of the left hand in string players”, Science 270, nr 5234, 13. oktoober 1995. 470 muusikute paranenud motoorset koordinatsiooni jäädvustatud neuropiltidest: Burkhard Maess et al., „Musical syntax is processed in Broca’s area: An MEG study”, Nature Neu- roscience 4, nr 5 (mai 2001); Vanessa Sluming et al., „Broca’s area supports enhanced visuospatial cognition in orchestral musicians”, Journal of Neuroscience 27, nr 14, 4. aprill 2007. 76 KÄBID JA KÄNNUD

471 lõik jj põhineb minu 2007. ja 2008. aasta intervjuudel ja jutuajamistel Robert, Orna ja Jay Greenbergiga ning meie järgnenud suhtlusel. 471 Samuel Zymani tsitaat („Mida teie teeksite, kui kohtaksite kaheksa-aastast poissi, kes suudab muusikat komponeerida …”) on pärit tema artiklist „New music from a very new composer”, Juilliard Journal (mai 2003). 471 jay kirjeldas oma vaimset loomisprotsessi teleajakirjanik Rebecca Leungi saates „Prodigy, 12, compared to Mozart”. Telekanalis CBS News oli see eetris 18. veeburaril 2009. 471 Nancy Andreaseni tsitaat („… kunstnike ja teadlaste loomisprotsess on sarnane …”) on pärit tema raamatust The Creating Brain: The Neuroscience of Genius (2005), lk 78. 472 jay kirjeldas ühe oma heliteose matemaatilisi tagamaid oma 5. sümfoonia salvestuse ääre- märkustes; Quintet for Strings (2006). 472 „Mu muusika väljendab mu tundeid …” on pärit artiklist: Matthew Gurewitsch, „Early works of a new composer (very early, in fact)”, New York Times, 13. august 2006. 472 Vt The Complete Works of Aristotle, 2. köide, toim Jonathan Barnes, tlk E. S. Forster (1984), Problemata xxx 1, 953a10–14. 472 Terve hulk saatanlikke legende Paganini kohta: G. I. C. De Courcy 1957. aastal kirjutatud biograafia Paganini the Genoese (uustrükk 1977); „Fiddler Paganini’s ways: Stories and facts in the great man’s life”, New York Times, 27. juuli 1891. Nüüdisaegsem käsitlus suure viiuldaja kohta: Maiko Kawabata, „Virtuosity, the violin, the devil ... what really made Paganini ’demonic’?”, Current Musicology, 22. märts 2007. 473 Cesare Lombroso tsitaat on pärit tema raamatust The Man of Genius (1888), lk 333. 473 Dopamiiniretseptorite osa loomisprotsessis uuriti artiklis: Örjan de Manzano et al., „Thinking outside a less intact box: Thalamic dopamine D2 receptor densities are negatively related to psychometric creativity in healthy individuals”, PLoS One 5, nr 5, 17. mai 2010. 473 Norman Geschwind viitab „üleoleku patoloogiale” oma artiklis „The biology of cerebral dominance: Implications for cognition”, Cognition 17, nr 3, august 1984. Geschwind ja Albert M. Galaburda, Cerebral Lateralization, 1987; Daniel Goleman kajastab nende tööd oma artiklis „Left vs. right: Brain function tied to hormone in the womb”, New York Times, 24. september 1985. 473 Pinchas Noy räägib muusikast kui kaitsestrateegiast artiklis „The development of musical ability”, Psychoanalytic Study of the Child 23 (1968). 473 miraca Gross arutleb imelaste vastupidavuse üle oma essees „Social and emotional issues for exceptional and intellectually gifted students” teoses: Maureen Neihart et al., The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (2002), lk 19–30. 473 Zarin Mehta tsitaat („Jumal tänatud, et meie lapsed ei ole andekad”) on pärit minu intervjuust temaga, mis toimus 2010. aastal. 473 Elisha Abasi tsitaat („Mõnikord pole lapse õlad tema geniaalsuse kandmiseks piisavalt laiad”) on pärit artiklist: Daniel J. Wakin, „Burned out at 14, Israeli concert pianist is back where he ’really belongs’”, New York Times, 2. november 2007. 473 Joseph Polisi tsitaadid on pärit minu intervjuust temaga, mis toimus 2010. aastal. 474 Brandenn Bremmeri tsitaat („Ameerika on ühiskond, kus peab olema täiuslik”) on pärit Alissa Quarti raamatust Hothouse Kids: The Dilemma of the Gifted Child (2006), lk 142; tema vanemate tsitaat („Ta oli juba sündides täikasvanu”) on võetud artiklist „Child prodigy’s time to ’do something great,’ Mom says”, Washington Post, 20. märts 2005. 474 Terence Judd ja Michael Rabin on vaatluse all Richard Morrisoni artiklis „The prodigy trap”, Sunday Times, 15. aprill 2005. 474 Christiaan Kriensi mainib oma artiklis Joyce Maynard: „Prodigy, at 13”, New York Times, 4. märts 1973. 474 Julian Whybra väide enesetappude määra kohta andekate noorte seas esineb peatükis „Extension and enrichment programmes”, mis ilmus raamatus: Michael J. Stopper (toim), Meeting the Social and Emotional Needs of Gifted and Talented Children (2000), lk 40. Nancy Robinson võtab jutuks väite, et intellektuaalselt andekate laste vastupidamisvõime märkused 77

on teiste laste omast väiksem sissejuhatuses raamatule: Maureen Neihart et al. (toim), The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (2002), lk xiv. 475 Robert Sirota tsitaadid on pärit minu 2010. aastal temaga tehtud intervjuust ja järgnenud suhtlusest. 475 Jascha Heifetzi teravmeelne ütlus imelapseks olemise ohtude kohta on pärit 1959. aastal tema Sibeliuse viiulikontserdi salvestuse ajal partituuri tehtud ääremärkustest (RCA Vic- tor Red Seal/ BMG Classics). 475 isaac Babeli tsitaat ilmus teoses The Complete Works of Isaac Babel (2002), lk 628. Tsitaat on esitatud lühendatud kujul. 475 ruth Slenczynska tsitaadid esinevad tema autobiograafias Forbidden Childhood (1957), lk 31, 137 ja 232. 476 Psühholoog, kes uuris Ervin Nyiregyházit, oli Geza Revesz; ta kirjutas raamatu The Psyc- hology of a Musical Prodigy (1925). 476 ervin Nyiregyházi tsitaadid on pärit raamatust: Kevin Bazzana, Lost Genius: The Curious and Tragic Story of an Extraordinary Musical Prodigy (2007): „Ma olin nagu visiitkaart”, lk 44; „Kui olin viieaastane …”, lk 53; „Mu ema vihkas mind”, lk 37; „Ükskõik millised takistused mu teele asetati, ma andsin alati alla”, lk 41. Nyiregyházi Hitleri-ülistust on mainitud lk 40: „Ta nägi ennast emotsionaalsest lähedusest ilma jäetud lapsena, kes pidi rinda pistma nooruses esinevate vastakate emotsioonidega, ning paistab, et ta pani ene- sekaitsest pimestatuna kogu süü oma rahutuse eest oma emale, tema silmis oli ema kõige selle vastand, mis talle kallis oli. Naine suri holokaustis ning mees rääkis kord (purjus peaga), et Hitler oli suurmees, sest Hitler tappis tema ema.” 476 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Lorin Hollanderiga. 477 mozart kirjutas „Jumala kõrval on papa” 1778. aasta märtsist pärit kirjas, mis on avaldatud raamatus The Letters of Wolfgang Amadeus Mozart (1866), lk 183; vt ka Maynard Solomon, Mozart: A Life (1996). 477 Paganini kirjeldab, kuidas isa teda ahistas („Kui ma tema arvates polnud piisavalt töö- kas…”) G. I. C. de Courcy 1957. aastal kirjutatud biograafias Paganini the Genoese (uus trükk 1977), lk 13. De Courcy tsiteeris teost: Julius Max Schottky, Paganini’s Leben und Treiben als Kunstler und als Mensch (1830). 477 Tsitaat, milles kirjeldatakse, kuidas Clara Wiecki isa uuris ja kirjutas tema päevikut, on pärit raamatust: Nancy B. Reich, Clara Schumann: The Artist and the Woman (1985), lk 18–20; tsitaat Robert Schumannilt esineb samas lk 64. 477 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Scott Frankeliga ning eelnenud ja järgnenud suhtlusel. 479 Kõik lõigu tsitaadid pärinevad Nikki Murfitti tehtud intervjuust „The heart-breaking moment I realised my mother had cut me off forever, by violin virtuoso Vanessa-Mae”, Daily Mail, 7. august 2008. 479 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Nicolas Hodgesiga ja järgnenud suhtlusel. 480 Loo Rudolf Serkini kohta rääkis mulle 2009. aastal Gary Graffman, kunagine Curtise direktor, kes oli juures, kui Serkin selle märkuse tegi. 480 Yo-Yo Ma tsitaat esineb Samuel ja Sada Applebaumi teoses The Way They Play, 13. köide (1984), lk 265. 480 Thérèse Mahleri tsitaat pärineb minu 2010. aastal temaga tehtud intervjuust. 480 Hoang Phami tsitaat pärineb minu 2010. aastal temaga tehtud intervjuust. 481 Lõik jj põhineb minu 2009. aasta intervjuul Ken Nodaga ja järgnenud suhtlusel. 481 Takayo Noda on tunnustatud kunstnik ja luuletaja: http://www.takayonoda.com. 484 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Candy Bawcombe’iga. 488 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul David Watermaniga ja meie järgnenud suhtlusel. 489 lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Marion, Solanda, Vikram ja Sondra Price’iga. Kõik nimed on varjunimed ning mõne inimese iseloomulike jooni on muudetud. 492 Mitsuko Uchida märkus ühiskonna meeletust huvist imelaste vastu on pärit meie suhtlusest 2012. aastal. 78 KÄBID JA KÄNNUD

492 janice Nimura tsitaat („Imelaps on ebardliku . . .”) on pärit tema artiklist „Prodigies have problems too”, Los Angeles Times, 21. august 2006. 492 lugu Leonard Bernsteinist on pärit raamatust: Clifton Fadiman, The Little, Brown Book of Anecdotes (1985), lk 107. Täielik tsitaat: „Bernsteini isa kritiseeriti selle pärast, et ta ei olnud oma andekat poega piisavalt innustanud. „Kust ma pidin teadma, et temast saab täiskasvanuna Leonard Bernstein?” protestis mees.” Olen kuulnud ka Bernsteini perekonna versiooni sellest loost. 492 Lõik jj põhineb minu 2010. aasta intervjuul Jonathan Floriliga. 493 Jonathan Florili iseloomustus, milles teda peetakse „enamaks imelapsest, mitte ainult tema repertuaari pärast, vaid ka sellepärast, kuidas ta esineb” on pärit: Alfredo Brotons Muñoz, „Más que un prodigio”, Levante EMV, 7. mai 2007. Originaalis: „Aunque, como luego se explicará, va más allá de eso, de momento no puede escapar a la calificación de prodigio. No sólo por cómo toca, sino por lo que toca.” 494 „Ühe või teise vanema vihkamine võib inimesest teha Ivan Julma või Hemingway, aga kahe pühendunud vanema kaitset pakkuv armastus võib kunstniku täielikult hävitada” on tsitaat Gore Vidali esseekogumikust Matters of Fact and Fiction (1977), lk 34. 494 „Üks teadlane uuris tervet rida silmapaistvaid inimesi ja avastas, et rohkem kui pooled neist olid enne kahekümne kuue aastaseks saamist kaotanud ühe vanema – see näitaja on kolm korda suurem kui ülejäänud inimeste puhul” – Catherine Cox, The Early Mental Traits of Three Hundred Geniuses (1926). Kaheksakümmend kolm aastat hiljem avaldasid Dean Keith Simonton ja Anna V. Song jätku-uurimuse „Eminence, IQ, physical and mental health, and achievement domain: Cox’s 282 geniuses revisited”, Psychological Science 20, nr 4 (aprill 2009). 494 lõik jj põhineb minu 2005. ja 2009. aasta intervjuudel Lang Langi ja Lang Guoreniga ning muul suhtlusel. Lang Langil on oma veebisait: www.langlang.com ja ta on avaldanud kaks autobiograafiat, mida kasutasin allikmaterjalina: Lang Lang, Playing with Flying Keys (2008), kirjutatud koos Michael Frenchiga; Journey of a Thousand Miles: My Story (2008), kirjutatud koos David Ritziga. Võtsin aluseks ka artikli: David Remnick, „The Olympian: How China’s greatest musician will win the Beijing Games”, New Yorker, 4. august 2008; kasutasin ka Yuanju Li teost Dad’s Aspirations Are That High (2001). 497 John von Rhein võrdles Lang Langi Liberace’iga arvustuses „Bend the rules, but don’t break the bond”, Chicago Tribune, 18. august 2002. 497 Anthony Tommasini mürgine arvustus Lang Langi esinemise kohta: „A showman revs up the classical genre”, New York Times, 10. november 2003. 497 Anthony Tommasini kiitis Lang Langi esinemist oma 2008. aastal kirjutatud arvustuses „Views back (and forward) on an outdoor stage”, New York Times, 17. juuli 2008. 498 Populaarseid raamatuid, milles tutvustakse kümne tuhande tunni hüpoteesi: Malcolm Gladwell, Outliers: The Story of Success, 2008; Daniel Coyle, Talent Code: Greatness Isn’t Born, It’s Grown (2009); Geoff Colvin, Talent Is Overrated: What Really Separates World- Class Performers from Everybody Else (2010). 498 Uurimus ja jätku-uurimus kümne tuhande töötunni kohta: K. Anders Ericsson, R. T. Krampe ja C. Tesch-Romer, „The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance”, Psychological Review 100, 1993; K. Anders Ericsson, Michael J. Prietula ja Edward T. Cokel, „The making of an expert”, Harvard Business Review, juuli-august 2007; K. Anders Ericsson, Roy W. Roring ja Kiruthiga Nandagopal, „Giftedness and evidence for reproducibly superior performance”, High Ability Studies 18, nr 1 (juuni 2007). 499 Uurimus selle kohta, et harjutamisele kulutatud aeg on andest olulisem: Michael J. A. Howe, Jane W. Davidson ja John A. Sloboda, „Innate talents: Reality or myth?”, Beha- vioural & Brain Sciences 21, nr 3, juuni 1998. 499 Tsitaat David Brooksilt on pärit tema artiklist „Genius: The modern view”, New York Times, 1. mai 2009. 499 Leopold Auerit tsiteeris („Harjuta kolm tundi päevas, kui viiulimäng sul hästi välja tuleb …”) tema protežee Joseph Szigeti oma raamatus Szigeti on the Violin (1979), lk 4. 499 Vahukommide uurimus ja jätkuaruanded: Walter Mischel, E. B. Ebbesen ja A. R. Zeiss, märkused 79

„Cognitive and attentional mechanisms in delay of gratification”, Journal of Personality & Social Psychology 21, nr 2 (veebruar 1972); Yuichi Shoda, Walter Mischel ja Philip K. Peake, „The nature of adolescent competencies predicted by preschool delay of gratification”, Journal of Personality & Social Psychology 54, nr 4 (1988); Yuichi Shoda, Walter Mischel ja Philip K. Peake: „Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions”, Developmental Psychology 26, nr 6 (1990). 499 suur erinevus ülikooli sisseastumiseksamite tulemustes lastel, kes suudavad tasu saamist edasi lükata, ning lastel, kes seda ei suuda: Yuichi Shoda, Walter Mischel ja Philip K. Peake, „Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions”, Developmental Psychology 26, nr 6, 1990; seda on mainitud artiklis: Jonah Lehrer, „Don’t! The secret of self-control”, New Yorker, 18. mai 2009. 499 Angela L. Duckworthi tsitaat: Jonah Lehrer, „Don’t! The secret of self-control”, New Yorker, 18. mai 2009; vt ka Angela L. Duckworth ja Martin E. P. Seligman, „Self-discipline outdoes IQ in predicting academic performance of adolescents”, Psychological Science 16, nr 12 (detsember 2005). 499 Ellen Winner viitas „talupojamõistuse toodetud müüdile”, et „andekus on kaasasündi- nud”, ning „psühholoogide loodud müüdile”, et „andekus kasvab välja tööst ja õppimisest” raamatus Gifted Children: Myths and Realities (1996), lk 308. 499 Edward Rothsteini tsitaat („Kaasajal levinud rünnakud geniaalsuse vastu …”) pärineb tema artiklist „Connections: myths about geenius”, New York Times, 5. jaanuar 2002. 500 Yehudi Menuhini tsitaat („Küpsus, nii muusikas kui ka elus, tuleb omandada elamise käigus”) on pärit tema eluloost Unfinished Journey (1977), lk 22; seda on tsiteeritud teoses: Claude Kenneson, Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives (1993),. lk 44. 500 Gabriel Kahane’i tsitaat pärineb minu 2010. aastal tehtud intervjuust temaga. 500 Lõik jj põhineb minu isiklikul kogemusel, kui olin kohal Marc Yu debüütkontserdil New Yorgis 2007. aastal, minu intervjuul Chloe ja Marc Yu’ga samal aastal ning järgnenud suhtlusel. 504 Märkimisväärne hulk uurimusi toetab hüpoteesi, et tonaalsed keeled, nagu näiteks hiina keel, suurendavad laste musikaalsust; vt nt Diana Deutsch et al., „Absolute pitch among students in an American music conservatory: Association with tone language fluency”, Journal of the Acoustical Society of America 125, nr 4 (aprill 2009); Ryan J. Giuliano et al.: „Native experience with a tone language enhances pitch discrimination and the timing of neural responses to pitch change”, Frontiers in Psychology 2, nr 146 (august 2011). Märkus hiinlastele tüüpilise käe suuruse kohta on pärit minu intervjuust Veda Kaplinskyga. 504 mihaly Csikszentmihalyi tsitaat („Inimene ei saa olla korraga väljapaistev ja normaalne”) on pärit tema raamatust Creativity: Flow and the Psychology of Discovery and Invention (1996), lk 177. 504 Kõik Robert Blockeri tsitaadid on pärit minu 2010. aastal tehtud intervjuust temaga. 505 Lõik jj põhineb minu 2010. aastal tehtud intervjuul May Armstrongiga. 506 Charles Hamlen rääkis mulle loo Los Alamose tuurist 2007. aastal. 506 inglise ajakirjaniku tsitaat („Tema mäng oli nii täiskasvanulik …”) pärineb Stephen Mossi artiklist „At three he was reading the Wall Street Journal”, Guardian, 10. november 2005. 507 Daniel Singali tsitaat („Probleem ei seisne selles, et keegi ajaks taga võrdsust, probleem on selles, et geniaalsust saadavad alati eelarvamused”) on pärit tema artiklist „The other crisis in American education”, Atlantic Monthly (november 1991). 507 John Cloud nimetas seadust „Ühtegi last ei jäeta hooletusse” (No Child Left Behind Act) radikaalselt elitaarseks artiklis oma „Are we failing our geniuses?”, Time, 16. august 2007. 507 Templetoni aruanne: Nicolas Colangelo, A Nation Deceived: How Schools Hold Back America’s Brightest Students (2004). 508 Uurimistulemus, mille kohaselt 80 protsenti andekatest katseisikutest jälgisid oma käi- tumist pidevalt selleks, et kohanduda vähem andekate laste normidega vt Maureen Neihart et al., The Social and Emotional Development of Gifted Children (2002), lk 14; 80 KÄBID JA KÄNNUD

uurimistulemus, et 90 protsenti katseisikutest ei soovinud, et neid peetaks „ajuhiiglaseks”, on pärit artiklist: B. Bradford Brown ja Laurence Steinberg, „Academic achievement and social acceptance: Skirting the ’brain-nerd’ connection”, Education Digest 55, nr 7 (1990). 508 Miraca Gross esitab oma kuuekümne andeka lapsega Austraalias tehtud uurimuse tule- musi raamatus Exceptionally Gifted Children (1993); ta käsitleb katseisikute rahulolu õppi- misprotsessi radikaalse kiirendamisega lk 26–27. 508 Norbert Wieneri tsitaadid („kannatusi, mida põhjustab see, et nad on ühe jalaga täiskas- vanute maailmas ja teisega laste omas” ja „mina ei olnudki niivõrd segu lapsest ja mehest …”) on pärit tema autobiograafiast Ex-Prodigy: My Childhood and Youth (1953), lk 117–118 ja 106–107; vt ka sellele kirjutatud järge I Am a Mathematician: The Later Life of a Prodigy (1956). 509 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Joshua Belli ja Shirley Belliga ning järgnenud suhtlusel. 512 Helisalvestamise ajaloo kohta: David L. Morton Jr., Sound Recording: The Life Story of a Technolog y, 2006. Digitaalsed koopiad Thomas Edisoni paberitest, milles on dokumenteeritud fonograafi leiutamine, on kättesaadavad Rutgersi ülikooli võrgulehel: http://edison. rutgers.edu/docsamp.htm. 513 Lõik jj põhineb minu 2010. aastal tehtud intervjuudel Conrad Tao ja Mingfang Tingiga. 516 Lõik jj põhineb minu 2010. aastal tehtud intervjuudel Sylvester, Stephanie ja Christian Sandsiga ning järgnenud suhtlusel. 517 Džässmuusikute keeles öeldakse sellise koosmusitseerimise kohta trading fours (kaks soo- lomuusikut mängivad järgimööda enam-vähem võrdse pikkusega soolosid – tlk). Oscar Petersoni ja Christiani esinemisi võib vaadata Youtube’is: http://www.youtube.com/ watch?v=fYpoWD1qmEA. 518 Paul Pottsi esinemist saab vaadata: http://www.youtube.com/watch?v=1k08yxu57NA; Jackie Evancho esinemist saab vaadata: http://www.youtube.com/ watch?v=6ar0r02FZng. 518 Lõik jj põhineb minu 2010–2012. aastal tehtud intervjuudel Nico Muhly, Bunny Harvey ja Frank Muhlyga ning meie järgnenud suhtlusel; vt ka Rebecca Mead, „Eerily composed: Nico Muhly’s sonic magic”, New Yorker, 11. veeburar 2008. 522 Vt Alfred Louis Kroeber, Configurations of Culture Growth (1944), lk 9. 523 isaac Newtoni tsitaat on pärit kirjast, mille ta kirjutas Robert Hooke’ile 15. veebruaril 1676, see on esitatud raamatus The Correspondence of Isaac Newton, 3. köide (1961), lk 231. 523 Vt Lucretius: On the Nature of Things (1851). 523 Vt Essays of Schopenhauer (1897), lk 153. 523 Margaret Meadi tsitaat („Praegu toimub Ameerika võigas esmaklassiliste annete raiska- mine”) on esitatud lühendatud kujul ning pärineb tema esseest „The gifted child in the American culture of today”, Journal of Teacher Education 5, nr 3 (1954), lk 213; sel kujul on tsitaat esitatud raamatus: Jan Davidson, Bob Davidson ja Laura Vanderkam, Genius Denied: How to Stop Wasting Our Brightest Young Minds (2004), lk 51. 524 Rhonda Garelicki tsitaat („imetluse kriis”) on pärit 2011. aastal toimunud isiklikust suhtlusest. 524 Lõik jj põhineb minu 2009. ja 2010. aastal tehtud intervjuudel Jeffrey, Martha ja Gabriel Kahane’iga. 526 Gabriel Kahane’i nimetatakse haritud renessansimeheks Nate Chineni artiklis „Gabriel Kahane, Where Are the Arms”, New York Times, 19. september 2011. 527 goethe ema tsitaat („Õhk, tuli, vesi ja maa …”) on pärit Bruno Bettelheimi raamatust The Uses of Enchantment (1976), lk 153. Tsitaat on esitatud lühendatud kujul.

IX: Vägistamine

530 Stigma Inc. veebileht (http://www.stigmatized.org) ei ole enam kasutusel, arhiveeritud versiooni saab vaadata: http://web.archive.org/web/20070901030454/ www.stigmatized. org/about.htm. märkused 81

530 Vägistamist kui omandivarguse vormi käsitletakse väljaandes Encyclopedia of Rape avaldatud artiklis „Sexual assault”; Merrill D. Smith (toimetaja), Encyclopedia of Rape, 2004, lk 224–225. 530 Väljaande Encyclopedia of Rape (Merrill D. Smith (toimetaja), Encyclopedia of Rape (2004), lk xiii–xvii) järgi on Hammurabi koodeksis (u 1780 e.m.a) „deklareeritud, et vägistatud neitsi arvati süütuks, aga tema ründaja hukati. Vägistatud abielus naist peeti süüdlaseks abielurikkumises ning võis juhtuda, et ta hukati koos ründajatega”. 530 Vägistamist Vanas Kreekas on käsitlenud Daniel Ogden oma artiklis „Rape, adultery and the protection of bloodlines in classical Athens”, Susan Deacy ja Karen F. Pierce (toimetajad), Rape in Antiquity (1997), lk 25–41. 531 Täiendavat teavet vägistamist puudutavate seadusesätete kohta vanaaja ja seitsmeteist- kümnenda sajandi seadusandluses leiate artiklis „Ancient law codes”, väljaandes: Merrill D. Smith (toimetaja), Encyclopedia of Rape (2004), lk 14–15; ning Else L. Hambleton, Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachu- setts (2004). 531 klassikalises mütoloogias esinevat vägistamist on käsitletud artiklis „Art”, Encyclopedia of Rape (2004), lk 15; James A. Arieti, „Rape and Livy’s view of Roman history”, väljaandes: Susan Deacy ja Karen F. Pierce (toimetajad), Rape in Antiquity (1997), lk 209–229. 531 artikkel „Rape of the Sabine women”, Encyclopedia of Rape (2004), lk 196–197; ning Nor- man Bryson, „Two narratives of rape in the visual arts: Lucretia and the Sabine women”, väljaandes: Sylvana Tomaselli ja Roy Porter (toimetajad), Rape: An Historical and Cultural Enquiry (1986), lk 152–173. 531 Vägistamise tagajärjel eostatud laste tapmise lubamist on käsitletud: John Boswell, The Kindness of Strangers: The Abandonment of Children in Western Europe from Late Antiquity to the Renaissance (1998), lk 200. Lugege ka artiklit „Pregnancy”, Encyclopedia of Rape (2004), lk 154–155. 531 Täiendavalt Galenose mõtete kohta vägistamisest ja viljakusest artiklites „’Blaming the victim’ syndrome” ja „Pregnancy””, Encyclopedia of Rape (2004), lk 26–28 ja lk 154–155. 531 Augustinuse arutlus vägistamisest ja alandlikkusest on pärit artiklist: Corinne Saunder, „Classical paradigms of rape in the Middle Ages: Chaucer’s Lucretia and Philomenia”, väljaandes: Susan Deacy ja Karen F. Pierce (toimetajad), Rape in Antiquity (1997), lk 251. Artiklis esitatud Augustinuse tsitaadid pärinevad teosest: George E. McCracken (toimetaja ja tõlkija), City of God Against the Pagans, 1. köide (1957). 531 Vägistamist 17.-18. sajandi Ameerikas on käsitletud artiklis „Rape in the United States: Eighteenth century”, Encyclopedia of Rape (2004), lk 179–81; ja teoses: Else L. Hambleton, Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachu- setts (2004). 531 Ajalehest Kingston British Whigs pärineb tsitaat on võetud artiklist: Patrick J. Connor, „The law should be her protector: The criminal prosecution of rape in upper Canada, 1791–1850”, lk 115, väljaandes: Merrill D. Smith (toimetaja), Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America (2001), lk 103–135. 531 Täiendav teave Aafrika orjade vägistamise ning mustade ja valgete kahtlusaluste ja kurja tegijate erineva kohtlemise kohta peatükis „Slavery” väljaandes: Susan Brownmiller, Against Our Will: Men, Women, and Rape (1975), lk 153–169. Artiklid „African-Americans” (lk 5–7) ja „Slavery” (lk 234–236), Encyclopedia of Rape (2004). Diane Miller Sommerville, „’I was very much wounded’: Rape law, children, and the antebellum South”, väljaandes: Merrill D. Smith (toimetaja), Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America (2001), lk 136–177. Diana Miller Sommerville, Rape and Race in the Nineteenth-Century South (2004). 532 seadusjärgse nõude üle, et naised hakkaksid vastu, arutletakse artiklis „Rape in the United States: Nineteenth century”, Encyclopedia of Rape, lk 181–183. 532 Vägistamise tagajärjel rasestumise kogemust kahekümnenda sajandi keskel on käsitletud põhjalikumalt raamatus: Rickie Solinger, Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe v. Wade, 2000. Ühe ema tsitaat („Kui mõni mees tahtis pääseda lapse isaks saamise kohustusest …”) on lk 73. 82 KÄBID JA KÄNNUD

532 Vt Encyclopedia of Rape artikkel „Freud, Sigmund/Freudian theory”, lk 82–83. 532 menachem Amiri tsitaadid on pärit tema uurimustööst Patterns in Forcible Rape (1971), lk 254: „universaalne iha selle järele, et mehed neid vägivaldselt enda omaks teeks ning käi- tuksid nendega agressiivselt”; lk 258: „Teatud mõttes on kuriteo põhjustajaks alati ohver”. 532 Vt Susan Brownmiller: Against Our Will (1975). 532 Brownmilleri üleskutse võtta vastu „sooneutraalsed ja seksuaalakti loomust mitte arves- tavad” seksuaalkuritegusid puudutavad seadused on lk 378 raamatus Against Our Will (1975). 532 ajalooline vägistamise määratlus „seksuaalvahekorrana, mille algatab mees naise suhtes, kes ei ole tema abikaasa, naise tahte vastaselt ja jõudu kasutades” on kirjas Encyclopedia of Rape’i artiklis „Rape law”, lk 186. Abielulist vägistamist ja abielus toimunud vägistamiste puhul erandi tegemist on käsitletud teostes: Diana E. H. Russell, Rape in Marriage (1990); David Finkelhor ja Kersti Yllö, License to Rape: Sexual Abuse of Wives (1985); Jacquelyn C. Campbell ja Peggy Alford: „The dark consequences of marital rape”, American Jour- nal of Nursing 89, nr 7 (juuli 1989); Encyclopedia of Rape artiklid: „Hale, Sir Matthew (1609–1676)” (lk 94–95) ja „Marital rape” (lk 122–124). 533 Michel Foucault’ tsitaat „Põhimõtteliselt pole vahet, kas keegi pistab oma rusika teise inimese näkku või oma peenise teise inimese suguelunditesse” on pärit tema esseest „Con- finement, psychiatry, prison”, Politics, Philosophy, Culture: Interviews and Other Writings, 1977–1984 (1988), lk 200. 533 Ameerika Ühendriikide riiklike ja osariikides kehtivate seksuaalkuritegusid puudutavate seaduste kohta loe artiklist „Rape law”, Encyclopedia of Rape (2004), lk 186–189. 533 Seksuaalkuritegude eest määratavate karistuste suhtelist kaalukust on käsitletud artiklis „Rape law”, Encyclopedia of Rape, lk 186–189; ning teoses: Diane E. H. Russell ja Rebecca M. Bolen, The Epidemic of Rape and Child Sexual Abuse in the United States (2000). 533 seksuaalkuritegude statistika kohta loe: Patricia Tjaden ja Nancy Thoennes, Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence Against Women: Findings from the National Violence against Women Survey (2000), lk 35–36. Tervishoiusüsteemi määratlus, et vägistamine on üks „kuritegudest, millest politseisse teatatakse väga harva”, asub uue kirjena artiklis „Sexual Assault Awareness Month, April 2005”, Morbidity & Mortality Weekly Report 54, nr 12, 1. aprill 2005, lk 311. 534 lõik jj põhineb minu 2008. aastal tehtud intervjuul Marina Jamesiga. Kõik lõigus esinevad nimed on varjunimed. 537 Wolfgang Jöchle oli esimene, kes väitis, et hirm võib tekitada ovulatsiooni: „Coitus-induced ovulation”, Contraception 7, nr 6 (1973); Mary M. Krueger, „Pregnancy as a result of rape”, Journal of Sex Education & Therapy 14, nr 1, 1988; uuem ülevaade sel teemal: Juan J. Tarín, Toshio Hamatani ja Antonio Cano, „Acute stress may induce ovulation in women”, Reproductive Biology & Endocrinology 8, nr 53 (2010), lk 1–13. 537 Hinnang, et ainult 3 protsenti vägistamisohvritest jäävad rasedaks, pärineb artiklist: Allen J. Wilcox et al., „Likelihood of conception with a single act of intercourse: Providing benchmark rates for assessment of post-coital contraceptives”, Contraception 63, nr 4 (aprill 2001), lk 211–215. 537 Melissa M. Holmes et al. aruanne korduvalt kuritarvitatud vägistamisohvrite sagedase- mast rasestumisest: „Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, nr 2 (august 1996). 537 Hinnang, et Ameerika Ühendriikides esineb igal aastal kakskümmend viis tuhat vägista- mise tagajärjel tekkinud rasedust, pärineb artiklist: Felicia H. Stewart ja James Trussell, „Prevention of pregnancy resulting from rape: A neglected preventive health measure”, American Journal of Preventive Medicine 19, november 2000. Hinnang, et selliseid rasedusi on kolmkümmend kaks tuhat, on pärit artiklist: Melissa M. Holmes et al., „Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, nr 2 (august 1996). 538 1996. aastal tehtud uurimus vägistamisohvrite lastekasvatust puudutavate otsuste kohta: märkused 83

Melissa M. Holmes et al., „Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, nr 2 (august 1996). 538 Ana Milena Gili tsitaat („Vägistamise tagajärjel tekkinud rasedus loob valuspiraali …”) pärineb tema artiklist (koos Ana Maria Jaramillo ja Bertha Ortiziga) „Pregnancy resulting from rape: Breaking the silence of multiple crises”, Women’s Health Collection, 1. jaanuar 2001. 539 Ühe vägistamisohvri küsimus „Kui keegi sind tulistaks, kas sa käiksid ringi, kuul keres?” on pärit artiklist: Natela Cutter, „‘Anne Smith’: A rape victim found relief in the abortion”, U.S. News & World Report 124, nr 2, 19. jaanuar 1998. 539 „Laps on süütu …” on pärit artiklist: Amy Engeler, „I can’t hate this baby”, Redbook 192, nr 4 (veebruar 1999). 539 Kõik Joan Kempi tsitaadid on pärit tema artiklist „Abortion: The second rape”, Sisterlife (talv 1990). 539 Kay Zibolsky tsitaat („Laps oli osa minu tervenemisprotsessist …”) on võetud artiklist: Marie McCullough, „Abortion, rape debate”, Chicago Tribune, 26. september 1995. 539 kathleen DeZeeuwi tsitaat („Hakkasin aru saama, et see väike elu minu sees võitleb sama- moodi nagu mina”) on pärit filmist Children of Rape (1994). 539 Sharon Bailey tsitaat („Minu peamine mõte oli „sina ja mina, lapsuke””) on avaldatud väljaandes: David C. Reardon, Julie Makimaa ja Amy Sobie (toimetajad), Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault (2000), lk 86 539 Kathleen DeZeeuwi tsitaat („Kui ma ta esimest korda sülle võtsin …”) on pärit filmist Children of Rape (1994). 539 Tsitaat „Olen püüdnud ennast veenda …” on pärit teosest: David C. Reardon, Julie Maki- maa ja Amy Sobie (toimetajad), Victims and Victors: Speaking Out about Their Preg- nancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault (2000), lk 87. 539 Padmasayee Papineni tsitaat on pärit tema artiklist „Children of bad memories”, Lancet 362, nr 9386, 6. september 2003. See on esitatud lühendatuna. 540 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal Brenda Henriquesiga tehtud intervjuul. Kõik lõigus kasutatud nimed on varjunimed. 542 minu esmased allikad abordiseadustest kirjutades olid: Leslie J. Reagan, „When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973” (1997); ja Encyclopedia of Rape’i artikkel „Abortion”, lk 2–4. 542 Tsitaadid Ameerika Meditsiini Assotsiatsioonilt on pärit organisatsiooni seisukohti esita- vast kirjutisest „Pregnancy from rape does not justify abortion”, Journal of the American Medical Association 43, 6. august 1904, lk 413. 542 ebaseaduslike abortide arvu kasvu kohta suure majanduslanguse ajal vt: Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997); peatükk 5, lk 132–159. 542 Väide, et abortide tegemise võimaldamine vallalistele naistele ja leskedele tooks kaasa „moraalilanguse”, on pärit Frederick J. Taussigi arvustusest A. J. Rongy artiklile „Abor- tion: Legal or Illegal?”, Birth Control Review 17 (juuni 1933), lk 153; seda on tsiteeritud raamatus: Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), lk 142. Taussigi kirjeldus sotsiaalsetest ja majandusli- kest tingimustest, millega õigustatakse abortide tegemist, on esitatud tema raamatus The Prevention and Treatment of Abortion (1910) lk 443–444, mida on tsiteeritud raamatus: Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), lk 142. See on esitatud lühendatuna. 543 1938. aastal peetud kohtuistungit Aleck Bourne’i abordi küsimuses on kirjeldatud: Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867– 1973 (1997), lk 175. 543 Abordikomisjonide tegevust on lahatud teoses: Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), lk 174–175. 84 KÄBID JA KÄNNUD

543 ohvrit psüühiliselt ebanormaalseks nimetava ja teda süüdistava sotsiaaltöötaja tsitaat („Ta muutus passiivseks objektiks …”) on pärit teosest: Rickie Solinger, Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe vs. Wade (2000), lk 133. Autor tsiteerib Marion K. Sandersi artiklit „Social work: A profession chases its tail”, Harper’, (märts 1957). 543 Esimeste abordi seadustamise ettepanekute üle arutletakse raamatus: Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), lk 220–221. 543 Pealesunnitud lapsest loobumine ja emadus on keskseteks teemadeks Rickie Solingeri raamatutes Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Rape before Roe v. Wade, 2000; Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States (2001). 544 Kathleen Leahy Kochi tsitaat („Ma olin lihtsalt keegi, kes pidi ilmale tooma lapse mingi jõuka perekonna jaoks …”) on pärit Rickie Solingeri raamatust Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States (2001), lk 73. 544 Kay Balli tsitaat („Ma tundsin nii suurt häbi, ma olin emotsionaalselt maatasa tehtud …”) on pärit Rickie Solingeri raamatust Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States (2001). 544 Roe juhtumi järgset abordipoliitikat on käsitletud kirjutises: William Saletan, „Electoral politics and abortion: Narrowing the message”; väljaandes: Rickie Solinger (toimetaja), Abortion Wars: A Half Century of Struggle, 1950–2000, 1998; Saletani raamatus Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War (2003), (küsitluse tulemused on esitatud lk 163). 544 idaho kuberneri Cecil D. Andruse tsitaat on pärit artiklist: Timothy Egan, „Idaho gover- nor vetoes measure intended to test abortion ruling”, New York Times, 31. märts 1990. 544 Vt William Saletan, Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War (2003), lk 168 ja lk 172–173. Vt ka Michael Baruzzini, „Justice or comfort?: Conservatives and the rape exceptions”, Catholic Lane, 16. juuni 2011; http://catholiclane.com/justice-or-comfort-conservatives-and-the-rape-exception; ja Church of Jesus Christ of Latter Day Saints (Viimsepäeva Pühakute Jeesuse Kristuse kirik): „The law of chastity”, Gospel Principles, 2012; http://www.lds.org/library/display/0,4945,11-1-13-49,00.html. 544 abordivastase liikumise esindaja sõnad („Oleks vale võtta lapselt seadusandluse abil tema isa pattude pärast tema võõrandamatu õigus elule. […] Kaks valet otsust ei anna kokku õiget otsust.”) on pärit artiklist: Bob Ellis, „South Dakota abortion task force studies rape exceptions”, Dakota Voice, 20. jaanuar 2006. 544 Megan Barnetti väidab, et „Minu laps ei ole erand …” filmis I Love My Baby Who Was Conceived by Rape (2006). 544 John C. Willke tsitaat („Naisele on osaks saanud koletu trauma”) on pärit artiklist: Bob Ellis, „South Dakota abortion task force studies rape exceptions”, Dakota Voice, 20. jaanuar 2006. 545 Rebecca Kiesslingu väide „Ma ei ole vägistamise tulemus, ma olen jumala laps” on pärit tema pamfletist Conceived in Rape: A Story of Hope. Sarkastiline vastus sellele ilmus 26. jaanuaril 2009 blogis First World Problems: http://ivytheadventure.livejournal. com/2009/01/26/. 545 Joan Raphael-Leffi tsitaat („naise sisemuses elavaks võõraks …”) on pärit tema artiklist „Psychotherapy and pregnancy”, Journal of Reproductive & Infant Psychology 8, nr 2, aprill 1990, lk 129. See on esitatud lühendatuna. 545 Tsitaat ühelt vägistamisohvrilt, kes nimetas oma last „elavaks ja hingavaks piinamasinaks”, on pärit raamatust: William Saletan, Bearing Right (2003). Seal on tsiteeritud Louisiana senati tervise- ja heaolukomisjoni protokolli 29. maist 1991. 545 Tsitaat emalt, kes nimetas oma vägistamisega seotud rasedust „sõnulseletamatuks lõksus olemise tundeks”, on pärit raamatust: David Finkelhor ja Kersti Yllö, License to Rape (1985), lk 133. 545 Joan Kemp nimetab aborti lahenduseks, „mille ühiskond peale surub ning milles märkused 85

omistatakse liiga suurt tähtsust meesliinile”, oma artiklis „Abortion: The second rape”, Sisterlife (talv 1990). 545 denise Kalasky kirjeldab oma abordikogemust artiklis „Accomplices in incest”, Post-Abor- tion Review 2, nr 1 (talv 1993). 545 david C. Reardon on kirjutanud artikli „Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths”, mis ilmus väljaandes Post-Abortion Review 2, nr 1 (talv 1994); David C. Reardon, Julie Makimaa ja Amy Sobie toimetasid antoloogia Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault (2000). Elliotti instituudi koduleht: http://www.afterabortion.info. 546 Esimesena käsitlesid „abordijärgset sündroomi” David Mall ja Walter F. Watts oma raamatus The Psychological Aspects of Abortion (1979). Nende mõtet arendas edasi Joyce Arthur artiklis „Psychological aftereffects of abortion: The rest of the story”, Humanist 57, nr 2, märts–aprill 1997. Abordijärgse sündroomi tõeliseks pidamisega seotud vastuolusid on käsitlenud Emily Bazelon oma artiklis „Is there a post-abortion syndrome?”, New York Times Magazine, 21. jaanuar 2007. 546 david Reardon on nimetanud aborti „meditsiiniliseks vägistamiseks” oma artiklis „Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths”, Post-Abortion Review 2, nr 1 (talv 1994). 546 Sandra Mahkorni tsitaat („saab asjakohase toetuse abil leevendada”) on pärit tema kirjutatud peatükist „Pregnancy and sexual assault” väljaandes: David Mall ja Walter F. Watts (toimetajad), The Psychological Aspects of Abortion (1979), lk 67. 546 George E. Maloofi tsitaat („Verepilastuse tagajärjel tekkinud rasedus pakub maailmale armulikult uue elu …”) on pärit tema kirjutatud peatükist „The consequences of incest: Giving and taking life” väljaandes: David Mall ja Walter F. Watts (toimetajad), The Psyc- hological Aspects of Abortion (1979). 546 Teave statistika kohta, mille järgi vägistamisega seotud rasedus avastatakse sageli raseduse teise trimestri ajal, on pärit artiklist: Melissa M. Holmes et al., „Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, nr 2 (august 1996). 546 susan Brisoni tsitaat („Trauma mitte ainult ei jää kummitama nii teadvusesse ja alateadvu- sesse …”) on pärit sissejuhatusest tema raamatule Aftermath: Violence and the Remaking of a Self (2002), lk x. 547 Vera Folnegović-Šmalc räägib vägistamisohvrite kalduvusest enesetapule oma kirjutatud peatükis „Psychiatric aspects of the rapes in the war against the republics of Croatia and Bosnia-Herzegovina” väljaandes: Andrea Stiglmayer (toimetaja), tõlkinud Marion Faber, Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina (1994), lk 174–179. 547 lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Melinda Stephensoniga ja meie päras- tisel kirjavahetusel. Kõik lõigus toodud nimed on varjunimed. 549 ajakirjanduses toimunud diskussiooni kohta vägistamise ja evolutsiooniteooria seose üle: Erica Goode, „What provokes a rapist to rape?”, New York Times, 15. jaanuar 2000. 549 jonathan A. Gottschalli ja Tiffani A. Gottschalli tsitaat on pärit nende kirjutatud artiklist „Are per-incident rape-pregnancy rates higher than per-incident consensual pregnancy rates?”, Human Nature: An Interdisciplinary Biosocial Perspective 14, nr 1, 1. märts 2003, lk 10. 550 Vt Randy Thornhill ja Craig T. Palmer: A Natural History of Rape: Biological Bases of Sexual Coercion (2000). 550 Catharine MacKinnoni tsitaat („Pealesunnitud rasedus on vana nähtus …”) on pärit tema kirjutatud peatükist „Turning rape into pornography: Postmodern genocide” väljaan- des: Andrea Stiglmayer (toimetaja), tõlkinud Marion Faber, Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina (1994), lk 74. See on esitatud lühendatuna. 550 susan Brownmilleri väide „Mehed hakkasid naisi vägistama, kui avastasid, et seksuaalakt toob kaasa raseduse” on pärit raamatust Against Our Will (1975), lk 328. 550 mary P. Kossi on tsiteeritud Erica Goode’i artiklis „What provokes a rapist to rape? Scien- tists debate notion of an evolutionary drive”, New York Times, 15. jaanuar 2000. 550 Avastus, et naised, keda on vägistatud enne kaheksateistkümnendat eluaastat, langevad 86 KÄBID JA KÄNNUD

täiskasvanuna sama kuriteo ohvriks kaks korda suurema tõenäosusega kui naised, kellega seda juhtunud ei ole, on esitatud Patricia Tjadeni ja Nancy Thoennesi teoses Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence against Women: Findings from the National Violence against Women Survey (2000), lk 39. 550 intervjuu Lori Michaelsi, Clarabel Michaelsi, Ringo Smythe’i ja Bobby Michaelsiga, 2007. Kõik esitatud nimed on varjunimed. 554 Ühe ema väide „Minu poeg ei saa kunagi teada oma eostamise üksikasju” on pärit avali- kust arutelust „Children born of rape”, mis toimus portaalis adoption.com; arhiveeritud aadressil: http://web.archive.org/web/20070508215233/http://forums.adoption.com/ single-parenting/128755-children-born-rape.html. 554 Holly van Guldeni tsitaat saladuse hoidmise kohta on pärit tema 1998. aastal kirjutatud artiklist „Talking with children about difficult history”, http://www.family-source.com/ cache/731451/idx/0. 554 Tsitaat mehelt, kes tundis kergendust, et tema ema ei olnud „paha tüdruk” ega „lipakas”, on pärit raamatust: David C. Reardon, Julie Makimaa ja Amy Sobie (toimetajad), Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault (2000), lk 103. 554 Lee Ezelli lugu ja tsitaadid temalt pärinevad filmist Children of Rape (1994). 555 Vt Sherrie Eldridge, „Unexpected rejection: The subject no one wants to talk about”, Jewel Among Jewels Adoption News (talv 1999). 555 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Lisa Boyntoniga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 557 Kohutav soovitus teha vägistamisest sündinud lastele eutanaasia pärineb Jenifer Ann Cazadori postitusest „Lost souls of polygamy central” blogis The Wrecking Machine, aprill 2008. http://the-wrecking-machine.blogspot.com/2008/04/lost -souls-of-polygamy-central.html. 557 Kathleen DeZeeuwi tsitaat ning Cindy Speltzi tsitaat on pärit väljaandest Victims and Victors (2000), lk 79 ja 97–98. Teine tsitaat on esitatud lühendatuna. 557 Tsitaat vägistamisest sündinud ja lapsendamiseks antud naiselt on pärit raamatust Victims and Victors (2000), lk 148–149. 558 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal Tina Gordoniga tehtud intervjuul. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 560 Vt Stigma Inc.: „Information”, aadressil http://web.archive.org/web/20060221101659/ www.stigmatized.org/information.htm. 561 Lõik jj põhineb minu 2008. aastal tehtud intervjuul Emily Barrettiga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 566 lõik jj tugineb väljaandele: Diana E. H. Russell, Rape in Marriage, 1990. Teave 14% kohta on pärit lk xxxii, Burnhamite lugu lk xvii–xviii. 567 Louise McOrmond-Plummerilt tsitaat („Oma partneri poolt vägistatud naisele said tavaliselt osaks süüdistused”) on pärit tema artiklist „My story of partner rape” (2006), http://www.aphroditewounded.org/loustory.html; vt ka Patricia Weiser Easteal ja Louise McOrmond-Plummer, Real Rape, Real Pain: Help for Women Sexually Assaulted by Male Partners (2006). 567 lõik jj pärineb minu 2007. aastal tehtud intervjuust Ashley Greeniga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 571 Viide „pealesunnitud lapse sünnitamisele jõu ja kontrolli näitamise relvadena” ilmus artiklis: Anthony Lathrop, „Pregnancy resulting from rape”, Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing 27, nr 1 (jaanuar 1998). 571 Esimene tsitaat naiselt, keda sunniti lapsi ilmale tooma („Ta vägistas mind, et ma oleksin kogu aeg rase”) pärineb raamatust: Raquel Kennedy Bergen, Wife Rape: Understanding the Response of Survivors and Service Providers (1996), lk 27. Teine tsitaat naiselt, keda sunniti lapsi ilmale tooma („Sa oled tema oma, kui sul on temaga laps”), on pärit artiklist: Jacquelyn C. Campbell et al., „The influence of abuse on pregnancy intention”, Women’s Health Issues 5, nr 4 (talv 1995), lk 219. märkused 87

572 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuudel Mindy Woodsi ja Larry Fosteriga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 576 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuudel Barbara, Jeffrey ja Pauline Sch- mitziga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 581 sõja ajal sündinud lapsi puudutav statistika on pärit raamatust: Kai Grieg, The War Child- ren of the World (2001), lk 7. 581 Ruth Seiferti tsitaat („Naiste vägistamisega annavad mehed üksteisele mõista …”) on pärit tema esseest „War and rape: A preliminary analysis” väljaandes: Andrea Stiglmayer (toimetaja), Marion Faber (tõlkija), Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herze- govina (1994), lk 59. See on esitatud lühendatuna. 581 Susan Brownmiller nimetas sõja ajal toimunud vägistamisi „lahinguväljast eemal toi- muvaks sõjaks” oma essees „Making female bodies the battlefield” väljaandes: Andrea Stiglmayer (toimetaja), Marion Faber (tõlkija), Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina (1994), lk 182. 582 rwanda genotsiidi teemal uurisin raamatuid: Alison Liebhafsky Des Forges, ‘Leave None to Tell the Story’: Genocide in Rwanda (1999); Jean Hatzfeld, Machete Season: The Killers in Rwanda Speak (2005); Elizabeth Neuffer, The Key to My Neighbour’s House: Seeking Justice in Bosnia and Rwanda (2002); Binaifer Nowrojee, Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996); Philip Gourevitch, We Wish to Inform You That Tomorrow We Will Be Killed with Our Families: Stories from Rwanda (1999); Jonathan Torgovnik, Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape (2009). Ajakirjanduses on sel teemal ilmunud artiklid: Donatella Lorch, „Rape used as a weapon in Rwanda: Future grim for genocide orphans”, Houston Chronicle, 15. mai 1995; Elizabeth Royte: „The outcasts”, New York Times Magazine, 19. jaanuar 1997; Lindsey Hilsum, „Rwanda’s time of rape returns to haunt thousands”, Guardian, 26. veebruar 1995; Lindsey Hilsum, „Don’t abandon Rwandan women again”, New York Times, 11. aprill 2004; Emily Wax, „Rwandans are struggling to love children of hate”, Washington Post, 8. märts 2004. 582 rwanda vanasõna „Naine, kes pole veel kolki saanud, ei ole õige naine” on võetud aruandest „Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath” (1996), mille Binaifer Nowrojee esitas organisatsioonile Human Rights Watch (inimõiguste järelevalve). 582 rwanda ajakirjanduse osa genotsiidi õhutamises on käsitlenud Dina Temple-Raston oma silmapaistvas raamatus Justice on the Grass (Free Press, 2005). Vt ka Russell Smith, „The impact of hate media in Rwanda”, BBC News, 3. detsember 2003. 582 Statistikat Rwandas sõja ajal toimunud vägistamiste kohta toetab ÜRO humanitaarabi koordineerimise ameti raport „Our bodies, their battle ground: Gender-based violence in conflict zones”, IRIN News, 1. september 2004. Sõja ajal toimunud vägistamiste ja sündide arvu hinnang on pärit Marie Consolée Mukagendo artikli sissejuhatusest „The struggles of Rwandan women raising children born of rape”, mis oli osa Jonathan Torgovniki fotograafilisest esseest „Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape”, 2009. 582 Vt Padmasayee Papineni: „Children of bad memories”, Lancet 362, nr 9386, 6. september 2003. 582 Fraas „surmaajast jäänud elus pärand” on pärit Emily Waxilt: „Rwandans are struggling to love children of hate”, Washington Post, 28. märts 2004. 582 Catherine Bonnet’ tsitaat on pärit Binaifer Nowrojee raportist „Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath” (1996), milles tsiteeritakse Bonnet’ artiklit „Le viol des femmes survivantes du génocide du Rwanda” raamatus: Raymond Verdier, Emmanuel Decaux ja Jean-Pierre Chrétien (toimetajad), Rwanda: Un génocide du XXe siècle (1995), lk 18. 583 Kõik Jean Damascene Ndayambaje tsitaadid on pärit minu 2004. aastal temaga tehtud intervjuust. 583 kõik Espérance Mukamana tsitaadid on pärit minu 2004. aastal temaga tehtud intervjuust. 88 KÄBID JA KÄNNUD

583 Naiste poolt valitud tähendusrikaste nimede kataloogi koostas Emily Wax: „Rwandans are struggling to love children of hate”, Washington Post, 28. märts 2004. 583 kõik Alphonsine Nyirahabimanalt pärinevad tsitaadid on pärit minu 2004. aastal temaga tehtud intervjuust. 583 Kõik Célestin Kalimba tsitaadid on pärit minu 2004. aastal temaga tehtud intervjuust. 584 kõik Marie Rose Matamura tsitaadid on pärit minu 2004. aastal temaga tehtud intervjuust. 584 Vägistamise kasutamise kohta relvana loe: Susan Brownmiller, Against Our Will (1975); Maria de Bruyn, Violence, Pregnancy and Abortion: Issues of Women’s Rights and Public Health (2003); ja ülemaailmse inimõiguste keskuse raport „The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict” (2011). Täiendav teave selles lõigus mainitud vägistamise osast konfliktides: Nayanika Mookherjee, „’Remembering to forget’: Public secrecy and memory of sexual violence in the Bangladesh war of 1971”, Journal of the Royal Anthropological Institute 12, nr 2 (juuni 2006); Martina Vandenburg ja Kelly Askin, „Chechnya: Another battleground for the perpetration of gender based crimes”, Human Rights Review 2, nr 3, 2001; Michele L. Leiby, „Wartime sexual violence in Guatemala and Peru”, International Studies Quarterly 53, nr 2 (juuni 2009); „Comfort women”, Encyclopedia of Rape, lk 46–48; organisatsiooni Amnesty International raport „Liberia: No impunity for rape” (2004); ja Louise Taylori Inimõiguste Järelevalve Kes- kusele kirjutatud raport „’We’ll kill you if you cry’: Sexual violence in the Sierra Leone conflict” (2003). 585 Tsitaat „Nende vägistamisjuhtumite eesmärgiks on selgelt kogu elanikkonna allutamine, alandamine ja hirmutamine, mitte ainult sõjaväelaste vägistatud naiste ja tüdrukute” on pärit Inimõiguste Järelevalve Keskuse raportist „Sexual violence and its consequences among displaced persons in Darfur and Chad” (2005), lk 5. 585 Vt „Rape of Nanking”, Encyclopedia of Rape, lk 194–196. 585 Vägistamise kasutamist relvana Bangladeshis on käsitlenud Robert Trumball oma artiklis „Dacca raising the status of women while aiding rape victims”, New York Times, 12. mai 1972; Aubrey Menen, „The rapes of Bangladesh”, New York Times, 23. juuli 1972; Susan Brownmiller, Against Our Will (1976), lk 78–86. 585 Tsitaat ühelt Kosovo mehelt („Kui ma oleksin normaalne, jätaksin lapse alles ja aktseptee- riksin oma naist …”) on pärit Helena Smithi artiklist „Rape victims’ babies pay the price of war”, Observer, 16. aprill 2000. 585 Tsitaat Bosnias vägistamise üle elanud naiselt („See oli raske sünnitus …”) on pärit Alexandra Stiglmayeri artiklist „The rapes in Bosnia-Herzegovina” raamatus: Andrea Stiglmayer (toimetaja), Marion Faber (tõlkija), Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina (1994), lk 131. 585 Vt Helena Smith, „Rape victims’ babies pay the price of war., Observer, 16. aprill 2000. 585 Lõik jj põhineb minu 2004. aastal tehtud intervjuul Marianne Mukamanaga. 586 Tsitaat Ida-Timoris vägistamise üle elanud naiselt („Ma olin nagu äraaetud hobune ...”) on pärit Susan Harris Rimmeri artiklist „’Orphans’ or veterans?: Justice for children born of war in East Timor”, Texas International Law Journal 42, nr 2 (kevad 2007), lk 337; selles omakorda on tsiteeritud artiklit: Galuh Wandita et al., „Learning to engender reparations in Timor-Leste: Reaching out to female victims”, väljaandes: Ruth Ruble Marin (toimetaja), Engendering Reparations: Recognising and Compensating Women Victims of Human Rights Violations (2006). 586 Lastest kui „tervele rahvale osaks saanud trauma sümbolist” on juttu Elisabeth Rehni ja Ellen Johnson Sirleafi UNIFEM-ile kirjutatud raportis „Women, War and Peace: The Independent Experts’ Assessment on the Impact of Armed Conflict on Women and Women’s Role in PeaceBuilding” (2002), lk 16. 586 Zahra Ismaili tsitaat („See muudab lastele põhiliste sotsiaaltoetuste tagamise raskeks …”) on pärit tema doktoritööst Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war (2008), lk 18. 586 Vt Robert McKelvey, The Dust of Life: America’s Children Abandoned in Vietnam (1999). 586 Bosnia konflikti ajal vägistamise tagajärjel sündinud laste kodakondsuse probleemi on märkused 89

käsitlenud Joana Daniel oma doktoritöös No man’s child: The war rape orphans (2003); ja artiklis „Born of War: Protecting Children of Sexual Violence Survivors in Conflict Zones”, väljaandes: R. Charli Carpenter (toimetaja), Children born of war rape in Bos- nia-Herzegovina and the Convention on the Rights of the Child (2007), lk 21–39; vt ka UNICEF-i Innocenti uurimiskeskuse raportit „Birth Registration and Armed Conflict” (2007). 586 iraagi okupatsiooni ajal vägistatud Kuveidi laste järeltulijatele kodakondsuse keelamise üle arutletakse artiklis: Kathy Evans, „Kuwait’s rape children offer bitter reminder”, Guardian, 29. juuli 1993. 587 Zahra Ismaili tsitaadid sõja ajal toimunud vägistamise käigus eostatud laste kui ohvrite kohta on pärit tema doktoritööst Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war (2008), lk 13–14. 587 ÜRO lapse õiguste konventsiooni 7. artikli 1. lõik (täielik tekst: http://www2.ohchr.org/ english/law/crc.htm [https://www.riigiteataja.ee/akt/24016]): „Laps registreeritakse kohe pärast sündi ning sünnihetkest peale on tal õigus nimele, õigus omandada kodakondsus ja võimaluse piires ka õigus tunda oma vanemaid ja olla nende poolt hooldatud.” 587 r. Charli Carpenter arutleb Suurbritannia Balkanimaadest pärit laste lapsendamise poliitika üle oma artiklis „War’s impact on children born of rape and sexual exploitation: Physical, economic and psychosocial dimensions” (esitatud Edmontonis Alberta ülikoolis konverentsil The Impact of War on Children, aprill 2005). 587 Lõik jj tugineb minu 2004. aastal tehtud intervjuule Marcelline Niyonsengaga. 588 Piiskop Carlos Belo tsitaat ja Susan Harris Rimmeri kommentaar on pärit Rimmeri artiklist „’Orphans’ or veterans?: Justice for children born of war in East Timor”, Texas Inter- national Law Journal 42, nr 2 (kevad 2007), lk 332. 588 Helmsi seaduseparanduse korrektne nimetus on „Section 104(f) of the Foreign Assis- tance Act of 1961, as amended”. Seaduseparanduse täielik tekst: http://www.law.cornell. edu/uscode/text/22/2151b, ning arutelu selle tagajärgede üle: Ülemaailmse Inimõiguste Keskuse raport The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011). 589 Vt Ülemaailmse Inimõiguste Keskuse (Global Justice Center) raport „The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011), lk 10. 589 Janet Benshoofi tsitaadid on pärit minu 2001. aastal temaga tehtud intervjuust. 589 Lõik põhineb minu 2004. aastal tehtud intervjuul Alphonsine Mukamakuzaga. 590 Rahvusvahelise Kriminaalkohtu Rooma statuut võeti vastu 17. juulil 1998 ning see jõus- tus 1. juulil 2002. Täielik tekst: ÜRO, lepingud, 2187. köide, lk 3, http://treaties.un.org/ pages/ViewDetails .aspx?src=TREATY&mtdsg_no=XVIII-10&chapter=18&lang=en; vt ka Rahvusvahelise Kriminaalkohtu Rooma statuudi võrguleht: http://untreaty.un.org/ cod/icc/index.html. 590 Vt Rahvusvaheline Kriminaaltribunal Rwanda kohta: süüdistus Jean-Paul Akayesu vastu, kohtuasi nr ICTR-96-4-T, kohtuotsus 688, 2. september 1998; kohtuotsuse kokkuvõte: http://www.uniurb.it/scipol/pretelli/9%20Akayesu.pdf. 590 Iraagi naisteministeeriumi 2004. aasta aruandes leiti, et rohkem kui pooled neljasajast vägistamisjuhtumist, millest oli pärast Ameerika Ühendriikide sissetungi teada antud, lõppesid vägistamises ellujäänud naise tapmisega tema pere poolt; vt Yifat Susskind: „The murder of Du’a Aswad”, Madre, 22. mai 2007. 590 Susan Harris Rimmeri tsitaat on pärit tema artiklist „’Orphans’ or veterans?: Justice for children born of war in East Timor”, Texas International Law Journal 42, nr 2 (kevad 2007), lk 324. 590 Jeanne Muliri Kabekatyo tsitaat („Me tahame teha neist lastest rahu kunstnikke”) pärineb Danielle Shapiro artiklist „Mothers in Congo get help in raising children of rape”, Chris- tian Science Monitor, 9. mai 2010. 591 Lõik jj põhineb minu 2004. aastal tehtud intervjuul Christine Uwamahoroga. 90 KÄBID JA KÄNNUD

X: Kuritegevus

594 Levinud arusaama üle, et vangistus vähendab kuritegevust, arutletakse teoses: Peter W. Greenwood et al., Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits, 1996. 594 Fight Crime: Invest in Kidsi tsitaat („Võitleme kuritegevusega: investeerime lastesse”; „Need, kes asuvad kuritegevuse vastu võitlemise esirinnas …”) on pärit organisatsiooni 2003. aasta seisukohavõtus „Investments in children prevent crime and save money”, lk 2. http://www.fightcrime.org/wp-content/uploads/sites/default/files/reports/Cost-Bft%20 Br%20FINAL%204-30-03.pdf. 594 Rehabilitatsiooniprogrammide ja kuritegude korduva sooritamise seose kohta tehtud uuringute metaanalüüs: Mark W. Lipsey ja David B. Wilson, „Effective interventions for serious juvenile offenders: A synthesis of research”, teoses: Rolf Loeber ja David P. Far- rington (toimetajad), Serious and Violent Juvenile Offenders: Risk Factors and Successful Interventions (1998), lk 313–366. 594 Ameerika Ühendriikide riikliku terviseinstituudi tsitaat heidutamistaktika kasutamisest noorte kuritegevuse vähendamiseks on pärit aruandest „Preventing Violence and Related Health-Risking Social Behaviors in Adolescents” (2004), lk 7. 595 Joseph A. Califano viide „kuritegevuse kolledžitele” on pärit Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvushäirete ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandest „Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 20. 595 statistika selle kohta, kui paljud noored kurjategijad pärast vabastamist uuesti vahistatakse, on pärit Ameerika Ühendriikide justiitsministeeriumi tellimusel koostatud aruandest: Patrick A. Langan ja David J. Levin, „Recidivism of prisoners released in 1994” (2002), lk 7. 595 kuriteoohvrite elus olevate lähedaste vähest rahuldust, mida pakub kurjategija hukkamine, on käsitletud artiklis: Scott Vollum ja Dennis R. Longmire, „Covictims of capital murder: Statements of victims’ family members and friends made at the time of execution”, Violence & Victims 22, nr 5 (oktoober 2007); Thomas J. Mowen ja Ryan D. Schroeder, „Not in my name: An investigation of victims’ family clemency movements and court appointed closure”, Western Criminology Review 12, nr 1 (jaanuar 2011). 595 Lõik jj põhineb minu 2003. ja 2006. aasta vahel tehtud intervjuudel Cora Nelsoni, Peter Makya, Jennifer Stilesi, Sarah Stilesi, Ethan Heinzi ja Marcella Stilesiga ning järgnenud suhtlusel. Loos esinevad nimed on varjunimed. 599 relvakandmist noorte seas vaadeldi uurimistöös National Longitudinal Study of Adolescent Health, mille tulemused on avaldatud mitmes aruandes, muuhulgas: Robert W. Blum et al., „The effects of race/ethnicity, income, and family structure on adolescent risk behaviors”, American Journal of Public Health 90, nr 12 (detsember 2000); John Hagan ja Holly Foster, „Youth violence and the end of adolescence”, American Sociological Review 66 (detsember 2001). 600 robert Agnew ja Sandra Huguley, „Adolescent violence toward parents”, Journal of Mar- riage & the Family 51, nr 3, august 1989; Charles W. Peek, Judith L. Fischer ja Jeannie S. Kidwell, „Teenage violence toward parents: A neglected dimension of family violence”, Journal of Marriage & the Family 47 (1985). 600 Statistika noorte vahistamise kohta: Dean John Champion, The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004), lk 5. 600 Noorte ja täiskasvanud kahtlusaluste kinnipidamise tõenäosuse üle on arutletud artiklis: Monique M. Matherne ja Adrian Thomas, „Family environment as a predictor of adolescent delinquency”, Adolescence 36, nr 144 (talv 2001). 600 Jennifer L. Truman: Criminal Victimization, 2010, Ameerika Ühendriikide kohtusta- tistikabüroo eriaruanne (Bureau of Justice Statistics Special Report) NCJ 235508, 2011. Vt ka statistikat retsidivistlike kurjategijate kohtuprotsesside, kinnipidamise ja tingimisi karistuste kohta: Charles Puzzanchera ja Melissa Sickmundi Ameerika Ühendriikide märkused 91

justiitsministeeriumi tellimusel koostatud aruanne „Juvenile Court Statistics 2005” (2008), lk 29–57; vt ka Charles Puzzanchera: Juvenile Arrests 2007 (2009). 600 Noorte kinnipidamiskeskusi on nimetud „koolidirektori kabineti laienduseks” artiklis: Sara Rimer, „Unruly students facing arrest, not detention”, New York Times, 4. jaanuar 2004. 600 Noorte kurjategijate sooritatud mõrvade vähenemise statistika kohta loe: Charles Puzzanchera, Juvenile Arrests 2007 (2009), lk 1. 601 Õiguste loovutamise üle on arutletud teoses: Dean John Champion, The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004), 9. peatükk, lk 297–342. 601 Õiguste loovutamise süsteemi laiendamise kohta loe: Juvenile Offenders and Victims: 2006 National Report (2006), lk 113–114; vt ka Melissa Sickmund: „Juveniles in court”, National Report Series Bulletin (juuni 2003), https://www.ncjrs.gov/html/ojjdp/195420/ page4.html, lk 4. 601 ameerika Ühendriikide ülemkohtu otsus noortele määratud surmanuhtluse tühistamise kohta on pärit kohtuasjast „Roper versus Simmons, 543 U.S. 551”, otsus langetati 1. märtsil 2005, see on kättesaadav: www.supremecourt.gov/opinions/04pdf/03-633.pdf. Pressiteade kohtuasja teemal: David Stout, „Supreme Court bars death penalty for juvenile killers”, New York Times, 1. märts 2005. Statistika noorte surmamõistetute kohta enne kohtuasja „Roper versus Simmons” on pärit teosest: Dean John Champion, The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004), lk 187. 601 Tänapäevased autoriteetsed allikad noorte kuritegevuse ja noortekohtute süsteemi kohta Ameerika Ühendriikides: Dean John Champion, The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004); Clemens Bartollas, Voices of Delinquency (2003). 19. sajandi seisukohtadest saab teada teosest: Bradford Kinney Pierce, A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Times (1869). Thomas Grangeri traa- gilise loo jutustas Massachusetts Bay koloonia kuberner William Bradford oma päevikus Of Plymouth Plantation, 1620–1647 (1957), lk 320–321. 601 Tsitaat „Paadunud ja oma tegusid mitte kahetsevatele kurjategijatele on olemas üks suu- repärane õppeasutus” on võetud teosest: Bradford Kinney Pierce, A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Time (1869), lk 37–39; viide lihtsale füüsilisele tööle lk 62; arutelu seltsi ettepanekute kohta lk 62–74. 602 Chicagos tegutseva kohtuniku Julian Macki tsitaat „Kohtuniku määratud otsuse puhul ei ole probleemiks see …” on võetud tema kirjutatud artiklist „The juvenile court”, Harvard Law Review 23, (1909), lk 119–120. 602 kohtunik Benjamin Lindsey tsitaat „Meie kuritegevusevastaseid seadusi ei saa rakendada lastele ega ka idiootidele” on pärit Ben Lindsey ja Harvey O’Higginsi raamatus The Beast (1970), lk 133; tsitaat on esitatud kujul, nagu seda kasutas oma artiklis Rachel Aviv: „No remorse: Should a teenager be given a life sentence?”, New Yorker, 2. jaanuar 2012. 602 Ülemkohtu otsus kohtuasjas „In re Gault, 387 U.S. 1” 15. maist 1967 on täies ulatuses kät- tesaadav Cornelli ülikooli õigusteabeinstituudi veebilehel: http://www.law.cornell.edu/ supct/html/historics/USSC_CR_0387_0001_ ZS.html. Viide „kängurukohtule” esineb otsuses lk 27–28. 602 Seaduse „Juvenile Justice and Delinquency Prevention Act” terviktekst on kättesaadav Ameerika Ühendriikide justiitsministeeriumi kodulehel: http://www.ojjdp.gov/about/ ojjjjact.txt. Seaduse eri sätete üle on arutletud teoses: Dean John Champion, The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004), lk 36–39. 602 ameerika Ühendriikide justiitsministeeriumi ametniku nutulaul „sotsiaaltöötajate psüh- homula” üle on pärit uudisloost, mille tegi Merrill Hartson: „Juvenile court system too soft on criminals, U.S. official says”. Uudise edastas Associated Press, 4. septembril 1985. 602 Kohtu alla sattunud noortele mõeldud ravi- ja taastusprogrammide vähesus on kõne all Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandes „Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 7. 602 Vt nt Rosemary Sarri ja Jeffrey Shook, „Human rights and juvenile justice in the United 92 KÄBID JA KÄNNUD

States”, väljaandes: Mark Ensalaco ja Linda C. Majka (toimetajad), Children’s Human Rights: Progress and Challenges for Children Worldwide (2005). 602 Diskussiooni kohta selle üle, et ainult kolmandikul täiskasvanud kohtualustest oli enda sõnul oma advokaadist abi, loe teosest: Thomas Grisso ja Robert G. Schwartz: Youth on Trial: A Developmental Perspective on Juvenile Justice (2000), lk 126; noorte kohtualuste võimest aru saada neile vahistamise ajal ette loetud õigustest räägitakse lk 114. 603 Thomas Grisso ja Robert G. Schwartzi tsitaat „Vasakpoolsete poolt juurutatud täiskas- vanutele kohased protseduurireeglid …” on pärit nende teosest Youth on Trial: A Deve- lopmental Perspective on Juvenile Justice (2000), lk 31. 603 Täiendav teave aju arengu seosest seadusevastase tegevusega: Daniel R. Weinberger, „A brain too young for good judgment”, New York Times, 10. märts 2001; Laurence Steinberg ja Elizabeth Cauffman, „Maturity of judgment in adolescence: Psychosocial factors in adolescent decision making”, Law & Human Behavior 20, nr 3 (juuni 1996). 603 Narko- ja alkoholijoobe osa kuritegude toimepanekus on teemaks Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandes „Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 11. Narkootikumide ja alkoholi tarbimise määrast noorte kurjategijate seas on juttu lk 2; narkootiliste ainete ja alkoholi kuritarvitamise vastasest ravist on juttu lk 56. Üksikasjalikum ülevaade narkootiliste ainete ja alkoholi kuritarvitamise vastasest ravist kinnipidamisasutustes: Ameerika Ühendriikide tervise- ja teenindusministeeriumi aruanne „Drug and Alcohol Treatment in Juvenile Correctional Facilities: The DASIS Report” (2002). 604 Lõik jj põhineb minu 2004. aastal Sophia ja Josiah McFeelyga tehtud intervjuul ning järgnenud suhtlusel. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 606 Psühhiaatrilise diagnoosiga noorte kaitsealuste osakaal tuleb jutuks artiklis: Linda A. Teplin et al., „Psychiatric disorders in youth in juvenile detention”, Archives of General Psychiatry 59, nr 12 (2002); ja Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandes „Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 35. 606 Õpiraskustega noorte kinnipeetute osakaal tuleb jutuks artiklis: Ronald D. Stephens ja June Lane Arnette, „From the courthouse to the schoolhouse: Making successful transitions”, OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ-178900 (2000). 606 uurimus „lihtsate” ja „raskete” laste hilisemast kohtu alla sattumisest: Rolf Loeber ja Dale F. Hay, „Developmental approaches to aggression and conduct problems”, väljaandes: Michael Rutter ja Dale F. Hay: Development through Life: A Handbook for Clinicians (1994), lk 488–515. 606 Uurimus noorte probleemsuse ja noorte kuritegevuse vahel: David P. Farrington, „The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, nr 6 (september 1995). 606 Noorelt kuritegevusega algust teinud inimeste suuremast riskist sooritada kuritegusid korduvalt: Richard Dembo et al., „Predictors of recidivism to a juvenile assessment center: A three year study”, Journal of Child & Adolescent Substance Abuse 7, nr 3, 1998; vt ka Patrick Tolan ja Peter Thomas, „The implications of age of onset for delinquency risk II: Longitudinal data”, Journal of Abnormal Child Psychology 23, nr 2 (aprill 1995), lk 157–181. 607 Carol Carothersi tsitaat („On raske ette kujutada halvemat kohta …”) on pärit tema tunnis- tusest „Juvenile detention centers: Are they warehousing children with mental illnesses?”. Ta andis tunnistuse valitsusasjade komitee ees (Ameerika Ühendriikide senati noorte kinnipidamiskeskusi puudutava arutelu raames) riikliku vaimsete haiguste liidu nimel 7. juulil 2004. 607 Lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Brianna Gandyga. Loos esinevad nimed on varjunimed. 608 lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Jackson Simpsoni, Alexa Simpsoni ja Jacksoni isaga. Loos esinevad nimed on varjunimed. märkused 93

609 mississippi noorte kinnipidamiskeskuses valitsevate põrgulike tingimuste kohta loe: David M. Halbfinger, „Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted”, New York Times, 1. september 2003. 609 Tsitaat, milles mainitakse räpaseid ja ebainimlikke tingimusi, mis valitsevad Mississippi kinnipidamiskeskuses, on pärit ametlikust kaebusest „D.W. et al. v. Harrison County, Mis- sissippi, Case 1:2009cv00267, US District Court for the Southern District of Mississippi” (kaebus registreeriti 20. aprillil 2009; Memorandum of Agreement registreeriti 24. juunil 2009); vt ka Southern Poverty õiguskeskuse pressiteadet „SPLC sues Mississippi county to stop ’shocking’ abuse of children at detention center”, 20. aprill 2009. 610 Naissoost kinnipeetute alastivõtmisest ja eraldamisest on juttu: David Halbfinger, „Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted”, New York Times, 1. september 2003. 610 „Mikseritoitu” kirjeldatakse artiklis: John Broder, „Dismal California prisons hold juvenile offenders”, New York Times, 15. veebruar 2004. 610 California noortevanglaid nimetab „mittetoimivaks segaduseks, millesse kuuluvad oma aja ära elanud hooned …” John Broder oma artiklis „Dismal California prisons hold juvenile offenders”, New York Times, 15. veebruar 2004. 610 Nevada noorte koolituskeskuses valitsevate tingimuste kohta loe: Ralph F. Boyd, Investiga- tion of Nevada Youth Training Center, Elko, Nevada (2005); seda on tsiteeritud Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandes Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 20. 610 Seitsmeteistkümneaastase kinnipeetu surma ja haletsusväärseid tingimusi, mis valitsevad Miami-Dade regionaalses noorte kinnipidamiskeskuses, on kirjeldatud Miami-Dade maakonna ülemkohtu aruandes „Investigation into the death of Omar Paisley and the Department of Juvenile Justice, Miami-Dade Regional Juvenile Detention Center”, 27. jaanuar 2004. 610 Joseph Califano väide („Meil on viiskümmend üks erinevat noorte ebaõigluse süsteemi …”) on pärit Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandest „Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 20. 611 Koolkodu töötajate ja asukate tsitaadid on pärit nendega tehtud intervjuudest ja eravest- lustest, mis toimusid 2003. ja 2005. aasta vahel, ning meie järgnenud suhtlusel. 611 Vt Stephen DiMenna koduleht: http://www.stephendimenna.com/. 613 Lõik jj põhineb minu 2003. ja 2007. aasta vahel tehtud intervjuudel Dashonte Malcolmi, Audrey Malcolmi, Bishop Forbesi, ema Forbesi ja Darius Stewartiga, ning järgnenud suhtlusel. Lõigus esitatud nimed on varjunimed. 615 Põhjalikud allikad jõukude kohta: James C. Howell et al., „U.S. gang problem trends and seriousness”, National Gang Center Bulletin 6, mai 2011; James C. Howell, Gangs in Ame- rica’s Communities (2011); kamba Bloods tausta kohta: Virginia Fusion Center, Bloods Street Gang Intelligence Report (2008). 617 Vt „Interview with Leslie Van Houten”, mis oli eetris telesaates „Larry King Weekend”, Cable News Network, 29. juuni 2002. 618 Vt Suzanne Daley intervjuu Aicha el-Wafiga (Zacarias Moussaoui ema): „Mysterious life of a suspect from France”, New York Times, 21. september 2001. 618 Lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Dan Pattersoniga. Loos esinevad nimed on varjunimed. 619 Vt Lionel Dahmer, A Father’s Story (1994). 619 Lionel Dahmeri tsitaat on pärit tema raamatust A Father’s Story (1994). See on esitatud lühendatud kujul, lk 127–128. 619 Vt Rachel King, Capital Consequences: Families of the Condemned Tell Their Stories, 2005. Kingi uurimistöö ja järelduste kokkuvõte on esitatud tema artiklis „The impact of capital punishment on families of defendants and murder victims”, Judicature 89, nr 5, märts-aprill 2006. 619 Dave Hermani ja tema pere lugu on kirjas Rachel Kingi teoses Capital Consequences 94 KÄBID JA KÄNNUD

(2005). Esther Hermani tsitaadid („Mul oli kaks väga aktiivselt tegutsevat firmat …” ja „… Dave oli ikka olnud hea inimene.”) on pärit vastavalt lk 223 ja 231. Tsitaadid on esitatud lühendatud kujul. 620 Lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Noel Marshi, Felicity Tompkinsi ja Steve Tompkinsiga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 622 Ahvide agressiivsust uurivate uurimistööde seas on: Maribeth Champoux et al., „Sero- tonin transporter gene polymorphism, differential early rearing, and behavior in rhesus monkey neonates”, Molecular Psychiatry 7, nr 10 (2002); Allyson Bennett et al., „Early experience and serotonin transporter gene variation interact to influence primate CNS function”, Molecular Psychiatry 7, nr 1 (2002). 622 avshalom Caspi et al., „Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children”, Science 297, nr 5582 (august 2002). Ülevaade sel teemal tehtud uurimistöödest: Terrie E. Moffitt, „Genetic and environmental influences on antisocial behaviors: Evidence from behavioral-genetic research”, Advances in Genetics 55 (2005). 622 Tsitaat „positiivse pereelu” kasulikkuse kohta on pärit artiklist: Karol L. Kumpfer ja Rose Alvarado, „Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors”, American Psychologist 58, nr 6-7, juuni-juuli 2003. Tsitaat on esitatud lühendatud kujul, lk 457. 622 Väide „Suhted vanematega seletavad kuritegelikku käitumist paremini kui ükski teine tegur” on pärit Jill Leslie Rosenbaumi artiklist „Family dysfunction and female delinquency”, Crime & Delinquency 35, nr 1, jaanuar 1989, lk 32; vt ka Joseph H. Rankin ja Roger Kern, „Parental attachments and delinquency”, Criminology 32, nr 4 (november 1994). 623 Lõik jj põhineb minu 2003. ja 2004. aastal tehtud intervjuudel Karina Lopezi ja Emma Lopeziga ning järgnenud suhtlusel. Kõik, välja arvatud Cesar Marengo, esinevad loos oma nimega. 625 luis Alberto Anaya mõrva ning José Monroy Vega, Juan Carlos Ortiz-Mendoza ja Ramiro Montoya Pineda kohtuprotsessi käsitleti põhjalikult väljaandes Minneapolis Star Tribune; vt nt Paul Gustafson, „Gang member found not guilty of St. Paul killing”, 6. mai 2004; „Doubts about witness lead to acquittal in murder case”, 24. juuli 2004; „Gang member sentenced for shooting death of rival”, 20. august 2004. Sureños (tuntud ka nime all Sureños 13) on mehhiko-ameerika tänavajõukude liit, mis sai alguse 1970. aastatel Lõuna-Californias ning on alates sellest ajast levinud kõikjal Ameerika Ühendriikides. 2009. aastal pakkus Minnesota jõukudega võitlemise rühmitus (Minnesota Metro Gang Strike Force), et Sureños 13 on kõige kiiremini kasvav jõuk selles regioonis, Minneapolise/ St. Pauli kaksiklinnas tegutsevas jõugus oli 106 liiget; vt Metro Gang Strike Force: 2008 Annual Report (2009). 627 Üksikvanemate perede kohta käiv statistika on pärit Howard Snyderi ja Melissa Sick- mundi raamatust Juvenile Offenders and Victims (2006), lk 10–11; vt ka Stephen Demuth ja Susan L. Brown, „Family structure, family processes, and adolescent delinquency: The significance of parental absence versus parental gender”, Journal of Research in Crime & Delinquency 41, nr 1 (veebruar 2004). 627 Lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Jamaal Carsoni ja Breechelle Carso- niga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 628 john Bowlby tsitaat („ilma mugavusteta ja ettearvamatu paigana, ning reageerivad sellele kas enda maailmast välja arvamise või selle vastu võitlusse astumisega”) on pärit raamatust: John Bowlby, Margery Fry ja Mary D. Salter Ainsworth, Separation: Anxiety and Anger, 2. köide: Attachment and Loss (1973), lk 208. Väärkohtlemine ja hooletusse jätmine kui kuritegevust soosivad tegurid: Frank J. Elgar et al., „Attachment characteristics and behavioural problems in rural and urban juvenile delinquents”, Child Psychiatry & Human Development 34, nr 1, sügis 2003. Keskmisest suurem kurjategijate hulk väärkoheldud ja hooletusse jäetud laste seas: Cathy Widom ja Michael G. Maxfield, An Update on the ’Cycle of Violence’ (2001), lk 3. 628 lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Huaj Kyuhyuniga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. märkused 95

628 Diskussioon teemal, kas vägivalla tunnistamine ja kogemine on kuritegelikule teele asu- mise ohutegurid: Cathy Widom ja Michael G. Maxfield, An Update on the ”Cycle of Violence” (2001); Karol L. Kumpfer, Strengthening America’s Families (1999); Sally Preski ja Deborah Shelton, „The role of contextual, child, and parent factors in predicting criminal outcomes in adolescence”, Issues in Mental Health Nursing 22, märts 2001; Carolyn Hilarski, „Victimization history as a risk factor for conduct disorder behaviors”, Stress, Trauma & Crisis 7, nr 1 (jaanuar 2004). 629 Ülevaade uurimusest, milles leiti, et vägivalla tunnistajaks olnud lastel oli suurem oht vägivaldselt käituma hakata: Terence P. Thornberry, Violent Families and Youth Violence, 1994; kriminoloog James C. Howelli käsitlus ja analüüs Thornberry uurimuse kohta: Pre- venting and Reducing Juvenile Delinquency: A Comprehensive Framework (2003), 113–114 629 Jess McDonaldi tsitaat („Laste sotsiaalabi süsteem on alaealisi käsitlevas õigussüsteemis osalejate kasvulava”) on pärit Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandest „Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind” (2004), lk 32. 629 lõik jj põhineb minu 2004. aastal tehtud intervjuul Ryan Nordstromi ja tema vanematega. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 629 Vähemalt ühes uurimistöös on tuvastatud seos varases eas pornograafia nägemise ja kuritegevuse vahel: David L. Burton, George Stuart Leibowitz ja Alan Howard, „Comparison by crime type of juvenile delinquents on pornography exposure: The absence of relationships between exposure to pornography and sexual offense characteristics”, Journal of Forensic Nursing 6, nr 3 (september 2010). 629 David P. Farringtoni kokkuvõte suurest uurimistööst noorte kõrge riskiga käitumisest: „The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, nr 6 (september 1995). 630 Judith Rich Harris, The Nurture Assumption: Why Children Turn Out the Way They Do, 1998, eriti diskussioon „rühma kuulumise” teemal, lk 128. Noorte kalduvusest sooritada kuritegusid rühmana: Rolf Loeber ja David P. Farrington (toimetajad), Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs (2001), lk 370. 630 Sotsiaalse keskkonna ja noorte kuritegevuse vaheline seos on arutluse all kirjutises: Ken- neth C. Land, „Influence of neighborhood, peer, and family context: Trajectories of delinquent/criminal offending across the life course” (2000). 630 statistika noorte naissoost kurjategijate sooritatud kuritegude kohta: Charles Puzzanchera, Juvenile Arrests 2007 (2009), lk 4. 630 märgid, mis näitavad, et tüdrukust võib saada kurjategija: Leslie D. Leve ja Patricia Cham- berlain, „Female juvenile offenders: Defining an early-onset pathway for delinquency”, Journal of Child & Family Studies 13, nr 4, detsember 2004; Jill Leslie Rosenbaum, „Family dysfunction and female delinquency”, Crime & Delinquency 35, nr 1 (jaanuar 1989). 630 statistika lapsena kogetud seksuaalse väärkohtlemise määrast naissoost kohtualuste seas: George Calhoun et al., „The neophyte female delinquent: A review of the literatuure”, Adolescence 28, nr 110, suvi 1993; Margaret A. Zahn et al., „Causes and correlates of girls’ delinquency”, välja andnud Ameerika Ühendriikide justiitsministeerium (aprill 2010). 630 Statistika retsidivistlike noorte kohta, kes kuuluvad mõnda jõuku: James C. Howelli aruanne, mille tellis Ameerika Ühendriikide noorte õigusemõistmise ning kuritegevuse ennetamise noortejõukudele suunatud programmide ja strateegiate amet (US Office of Juvenile Justice and Delinquency Prevention Youth Gang Programs and Strategies) (2000). 630 Statistika jõukudesse kuulumise kohta on pärit Ameerika Ühendriikide riikliku noorte- jõukude keskuse analüüsist National Youth Gang Survey Analysis (2011): http://www. nationalgangcenter.gov/ Survey-Analysis/Measuring-the-Extent-of-Gang-Problems. 630 Lõik jj põhineb minu 2003. ja 2009. aasta vahel tehtud intervjuudel Krishna Miradori, Carol Malloy ja Raul Miradoriga ning järgnenud suhtlusel. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 631 India kohtuotsus, milles Ananda Margat peeti Purulia relvatehingus kaubasaajaks: vt 96 KÄBID JA KÄNNUD

„State v. Peter James Gifran von Kalkstein Bleach et al. Purulia arms dropping case, Sessions Trial No. 1, Calcutta Court of Session”, kohtuotsus langetati juunis 1997: http:// www.cbi.gov.in/ dop/judgements/padc.pdf. 635 Nagu Krishna märkis, olid paljud jõugud alguses naabruskonna pesapallimeeskonnad: Robert Chow, „Barrios’ rivalry began with sports, cars”, Orange County Register, 6. august 1990. 639 Elizabeth Bishop, „Questions of Travel”, Questions of Travel (1965). 642 lõik jj põhineb minu 2003. aastal tehtud intervjuul Tyndall Wilkiega. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 642 Lõik jj põhineb Mitt Ebbettsi elulool, mille jutustas mulle 2004. aastal üks noorte kinni- pidamisasutuse töötaja. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 643 Ametliku uurimistöö tulemusena leiti, et peaaegu pooled Castingtonis kinnipeetutest arvavad, et neil on pärast vabanemist raske tööd leida: Her Majesty’s Young Offender Ins- titution, Castington and Oswald Unit: „Summary of questionnaires and interviews”, 16. veebruar 2010: http://www.justice.gov.uk/downloads/publications/ inspectorate-reports/ hmipris/2010_CASTINGTON_YJB_survey_rps.pdf. 644 Noortega tegelevate juhtumikorraldajate küsitlus: Rolf Loeber ja David P. Farrington, Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs (2001), lk 750. 644 Noorte vangistuskulude arvestus on pärit teosest: Peter W. Greenwood et al., RAND Corporation report Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits (1996), lk 16; hinnanguline summa on 21 000 dollarit aastas; Karol Kumpfer: Strengthening America’s Families: Exemplary Parenting and Family Strategies for Delinquency Prevention (1999), lk 32; hinnanguline summa on 34 000 – 64 000 dollarit aastas. 644 Täiendav teave vanglaprogrammide kohta ja nende osast retsidiivse kuritegevuse vähenda- misel: James C. Howell, Preventing and Reducing Juvenile Delinquency (2003), lk 210–211; Cole Barton et al., „Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications”, American Journal of Family Therapy 13, nr 3 (sügis 1985); Roger Przybylski aruanne, mille tellis Colorado kriminaalõigluse amet: What Works: Effective Recidivism Reduction and Risk-Focused Prevention Programs (2008). 645 joseph Califano tsitaat („Ravi ja vastutustunne …”) esineb Columbia ülikooli juures asuva riikliku sõltuvuse ja narkootiliste ainete kuritarvitamise uurimise keskuse aruandes Cri- minal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind (2004), lk 9. 645 Perekonna osaluse positiivne mõju: William Shadish et al., „Effects of family and marital psychotherapies: A meta-analysis”, Journal of Consulting & Clinical Psychology 61, nr 6 (detsember 1993). 645 Tsitaat pere- ja rühmateraapiate tõhususe kohta: Susan R. Woolfenden, Katrina Wil- liams ja Jennifer K. Peat, „Family and parenting interventions for conduct disorder and delinquency: A meta-analysis of randomized controlled trials”, Archives of Disease in Childhood 86, nr 4 (aprill 2002), lk 255. 645 Enne sünnitust tehtud koduvisiitide osa noorte kuritegevuse vähendamises: US surgeon general’s report Youth Violence (2001), lk 90. Täiendav teave ennetusprogrammide kohta: Peter W. Greenwood et al., Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefit (1996). 645 kuritegeliku käitumise ennetusprogramme võrreldakse „hambahooldusega”: Robert Nix, „Preschool intervention programs and the process of changing children’s lives”, Prevention & Treatment 6, nr 1 (detsember 2003). 645 alan Kazdini on kirjutanud raske iseloomuga laste kohta, muuhulgas: Parent Management Training: Treatment for Oppositional, Aggressive, and Antisocial Behavior in Children and Adolescents (2005); Alan E. Kazdin, P. L. Marciano ja M. Whitley, „The therapeutic alliance in cognitive-behavioral treatment of children referred for oppositional, aggressive, and antisocial behavior”, Journal of Consulting and Clinical Psychology 73, nr 4 (august 2005). 645 Uurimistöö, mille järeldusena leiti, et käitumis- ja suhtlemisoskust arendavad programmid aitavad vähendada retsidiivset kuritegevust poole võrra: Patrick Tolan et al., „Family märkused 97

therapy with delinquents: A critical review of the literatuure”, Family Processes 25, nr 4 (detsember 1986). 645 Kaks uurimistööd, milles leiti, et pereteraapias osalemine vähendas retsidiivset kuritegevust märgatavalt: William H. Quinn ja David J. Van Dyke, „A multiple family group intervention for first-time juvenile offenders: Comparisons with probation and dropouts on recidivism”, Journal of Community Psychology 32, nr 2 (veebruar 2004); Cole Barton et al., „Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications”, American Journal of Family Therapy 13, nr 3 (sügis 1985). 645 Statistika selle kohta, et noorte vahistatute seas on järjest rohkem neid, kes on pärit pere- kondadest, kes pole osalenud ennetusprogrammides: Arthur J. Reynolds et al., „Long- term effects of an early childhood intervention on educational achievement and juvenile arest”, Journal of the American Medical Association 285, nr 18, 9. mai 2001. 646 Kesine pereteraapia kasutamise harjumus noorte kinnipidamisasutustes: Karol L. Kumpfer ja Rose Alvarado, „Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors”, American Psychologist 58, nr 6-7 (juuni-juuli 2003), lk 457. 646 Näited selle kohta, kui palju saaks perekondadele pakutava hariduse abil kokku hoida kinnipidamiskulusid: Lawrence J. Schweinhart, Helen V. Barnes ja David P. Weikart, Significant Benefits: The High/Scope Perry Preschool Study through Age 27 (1993). Doku- menteeritud näited selle kohta, et hilisemas faasis läbi viidud programmidega kaasneb veelgi suurem kokkuhoid: Robert Barnoski: Outcome Evaluation of Washington State’s Research-Based Programs for Juvenile Offenders (2004). 646 Kriminoloog Peter Greenwood võrdles „kolme eksimuse” seadusest tulenevaid kulusid tingimisi vabastamise ja vanemate koolitamise kuludega raportis RAND Corporation report Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits (1996); siin toodud arvud on pärit lk 25. 646 Asjakohaste ennetusabinõude kasutamata jätmisega seotud hinnanguline kogukulu: Lawrence J. Schweinhart et al., Lifetime Effects: The HighScope Perry Preschool Study through Age 40 (2005), lk 6. 648 lõik jj põhineb minu 2005. ja 2007. aasta vahel tehtud intervjuudel Tom ja Sue Kleboldiga ning järgnenud suhtlusel. Columbine’i tragöödiast kirjutades kasutasin allikatena: ajalehes Denver Rocky Mountain News ilmunud reportaažid, mille autoriteks on Lynn Bartels, Dan Luzadder ja Kevin Vaughan (kõikide artiklite pealkirjad on esitatud bibliograafias); David Culleni artiklid väjaandes Salon ning tema raamat Columbine (2009); New York Times’is ilmunud artikkel, mille autoriteks on David Brooks ja Judith Warner; Nancy Gibbs ja Timothy Roche, „The Columbine tapes”, Time, 20. detsember 1999; Michael Paterniti, „Columbine never sleeps”, GQ, aprill 2004; Brooks Brown ja Rob Merritt: No Easy Answers: The Truth behind Death at Columbine (2002); Ralph Larkin, Comprehen- ding Columbin, (2007); Susan Klebold, „I will never know why”, O, The Oprah Magazine, november 2009. 648 Nathan Dykeman ütles Kleboldite kohta: „Nad on kinni klaasist puuris” telekanali ABC saates Good Morning America antud intervjuus „More insight on Dylan Klebold”, mis läks eetrisse 30. aprillil 1999.

XI: Soovahetajad

661 Richard C. Friedmani tsitaat („Ärge muretsege – teiega seda ei juhtu”) on pärit meie suhtlusest 2011. aastal. 661 Amy Bloomi tähelepanek („Mees ei ole homoseksuaalne või heteroseksuaalne, mees on mees …”) on pärit tema raamatust Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude (2002), lk 18. 661 Jan Morrise tsitaadid („Transsoolisus ei ole seksuaalne häälestus või eelistus …”; „Minu sisemist ebakindlust …”) on pärit tema mälestusteraamatust Conundrum (2006), lk 8 ja 7. 661 Need üldtunnustatud definitsioonid, mille üle aeg-ajalt vaieldakse, on pärit väljaandest: 98 KÄBID JA KÄNNUD

Stephanie Brill ja Rachel Pepper, The Transgender Child: A Handbook for Families and Professionals (2008), lk 4–6. 662 Aiden Key tsitaat („Minu sugu tähistab seda, kes ma olen, minu seksuaalsus aga seda, kellega ma tahan oma sugu väljendada”) on pärit minu intervjuust temaga, mis toimus 2009. aastal 662 Ühe ema tsitaat („Ta on nelja-aastane, ma ei usu, et tal on juba suguiha”) on pärit temaga 2009. aastal tehtud eraviisilisest intervjuust. 662 richard Green, The „Sissy Boy Syndrome” and the Development of Homosexuality (1987). 663 Minu allikad ENDA kohta: David Herszenhorn, „House approves broad protections for gay workers”, New York Times, 8. november 2007; Rea Carey tunnistus, mille ta andis 5. novembril 2009 Ameerika Ühendriikide senati tervise, hariduse, töö- ja pensionikomitee ees. (Kuulun rakkerühma direktorite nõukogusse, ühinesin sellega pärast seda, kui alustasin tööd selle peatüki kallal.) 663 Sooidentiteedihäire diagnoosimise kriteeriumid on esitatud: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4. väljalase (2000), lk 576–580. 664 Stephanie Brill ja Rachel Pepper arutlevad stereotüüpse soolise käitumise ilmnemise üle raamatus The Transgender Child (2008), 3. peatükk, lk 61–72. 664 kui pole märgitud teisiti, on kõik tsitaadid Stephanie Brillilt pärit minu 2009. aastal tehtud intervjuust temaga ning järgnenud suhtlusest. 664 Simona Giordano, „Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder?”, Journal of Medical Ethics 34, nr 8, august 2008. 602 „Ametlik” statistika soovahetusoperatsioonide kohta: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR (2000), lk 579. Kohandasin neid andmeid Ameerika Ühendriikide arvatava elanike arvuga. 665 Lynn Conway esitab oma analüüsi transsooliste statistika kohta essees „The numbers don’t add; transsexual prevalence”, GID Reform Advocates, 2008, http://gidreform.org/ gid30285.html. 665 Barbara Waltersi tsitaat („see, mis neil jalge vahel on, ei ole kooskõlas sellega, mis asub nende kõrvade vahel”) on pärit tema telekanalile ABC News tehtud 20-osalise reportaaži „Transgender children face unique challenges” 20. osast, mis läks esimest korda eetrisse 27. aprillil 2007. 665 riikliku transsooliste inimeste võrdsete õiguste keskuse (The National Center for Trans- gender Equality) hinnangul on transsoolisi inimesi 0,25–1 protsent elanikkonnast; vt lk 1 organisatsiooni brošüüris Understanding Transgender (2009). 665 Holly Devori tsitaat on pärit raamatust FTM: Female-to-Male Transsexuals in Society (1997), lk xxvi. 666 sõna cisgender on nii uus, et alles ootab oma kohta Oxfordi inglise keele sõnaraamatus, kuid see on siiski piisavalt oluline selleks, et saada oma lehekülg Wikipedias: http://en.wi- kipedia.org/wiki/Cisgender; Saksa seksuoloogi Volkmar Siguschi 1991. aastal kirjutatud artiklis esines esimest korda sõna uudissõna zissexuelle ning ingliskeelse sõna cisgender kasutamist võib Useneti postitustes leida alates 1994. aastast. 666 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Venessia, Joseph, Josie ja Jade Rome- roga ning järgnenud suhtlusel. 667 Organisatsiooni TransYouth Family Allies koduleht: http://imatyfa.org/. (Olen TYFA direktorite nõukogu liige, ühinesin sellega pärast seda, kui alustasin tööd selle peatüki kallal.) 669 Josie nõustus, et telekanal National Geographic teeb temast 2010. aastal portreesaate dokumentaalsarja „Sex, Lies and Gender” ning temast rääkis oma artiklis Stephanie Innes: „Meet Josie, 9: No secret she’s transgender”, Arizona Star, 25. juuli 2010. 670 Hiljuti korraldatud uurimuses selgus, et hiire ajus eristatud 4508 aktiivsest geenist 257 esinevad selgemal kujul isastel ning 355 emastel loomadel; Xia Yang et al., „Tissue-specific expression and regulation of sexually dimorphic genes in mice”, Genome Research 16, nr 8, august 2006. Nende geenide hulk on tunduvalt suurem, kui munandite eristamises osalevate geenide hulk. Arvestades inimaju suurema mahu ja keerukusega on tõenäoline, märkused 99

et paljunemisega mitte seotud seksuaalselt dimorfsete protsessidega, sh käitumise ja iseloomuga, on seotud tunduvalt suurem hulk geene kui seni arvatud. Hea ülevaade praegu toimuvast uurimistööst geneetiliste ja epigeneetiliste tegurite osakaalust inimese soo- omase käitumise kohta: Irfan A. Qureshi ja Mark F. Mehler, „Genetic and epigenetic underpinnings of sex differences in the brain and in neurological and psychiatric disease susceptibility”, Progress in Brain Research 186 (2010). Arutelu sooidentiteedi geneetiliste ja bioloogiliste tegurite kohta: Louis Gooren, „The biology of human psychosexual differentiation”, Hormones & Behavior 50 (2006), lk 589–601; Dick F. Swaab, „Sexual differentiation of the brain and behavior”, Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 21, nr 3 (september 2007); Lauren Hare et al., „Androgen receptor repeat length polymorphism associated with male-to-female transsexualism”, Biological Psychiatry 65, nr 1, 1. jaanuar 2009. 670 Kui pole öeldud teisiti, pärinevad kõik Norman Spacki tsitaadid intervjuust, mille tegin temaga 2009. aastal. 671 Sünteetilise östrogeeni dietüülstilbestrooli (DES) võimalik mõju soolise düsfooria kuju- nemisele on arutluse all raamatus: Deborah Rudacille, The Riddle of Gender: Science, Activism and Transgender Rights (2005), lk 226–271, uuringu kirjeldus lk 17. 671 Täiendav teave endokriinseid häireid põhjustavate ainete ning soo-omase käitumise erinevuste kohta: David Crews ja John A. McLachlan, „Epigenetics, evolution, endocrine disruption, health, and disease”, Endocrinology 147, nr 6, juuni 2006. Nicholas Kristofi reportaažid samal teemal: „It’s time to learn from frogs”, New York Times, 27. juuni 2009; „Chemicals and our health”, New York Times, 16. juuli 2009. 671 georges Canguilhemi tsitaat („Mitmekesisus ei ole haigus, anomaalia ei ole patoloogia”) on pärit tema raamatust The Normal and the Pathological (1991), lk 137. 671 Sooidentiteedihäire diagnoosimise kriteeriumid: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4. väljaanne (2000), lk 576–580. Põhjalik arutelu sooiden- titeedihäirega lastele tüüpilise oma soole mitteomase käitumise kohta: Kenneth J. Zucker ja Susan J. Bradley, Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents (1995); peatükk „Childhood, interrupted” Deborah Rudacille’i raamatus The Riddle of Gender (2005), lk 192–225. 672 Heino Meyer-Bahlburg on analüüsinud sooidentiteedihäirega laste ja oma soole tüüpilise käitumisega laste kohta käivate statistiliste näitajate erinevusi artiklis „Gender identity disorder of childhood: Introduction”, Journal of the American Academy of Child Psychiatry 24, nr 6 (november 1985). 672 Nende sooidentiteedihäirega laste hulka, kes määratlevad end vastassoo esindajana ka täiskasvanueas, on hinnatud andmete järgi, mis on pärit Richard Greeni raamatust The „Sissy Boy Syndrome” and the Development of Homosexuality (1987); Kelley D. Drummond et al., „A follow-up study of girls with gender identity disorder”, Developmental Psychology 44, nr 1, jaanuar 2008; M. S. Wallien ja Peggy T. CohenKettenis, „Psychosexual outcome of gender-dysphoric children”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 47, nr 12 (detsember 2008). 672 Kelly Wintersi tsitaat („Käitumisviise, mida oma sooga kohanenud poste ja tüdrukute puhul peetaks tavaliseks või lausa eeskujulikuks …”) on pärit tema esseest „Issues of GID diagnosis for transsexual women and men”, (2007). 672 gerald Mallon ja Teresa DeCrescenzo viitavad „spordiga ravimisele” ning „parandamisele etiketi õpetamise abil” raamatus Social Services with Transgendered Youth (1999), lk 58; ning artiklis „Transgender children and youth: A child welfare practice perspective”, Child Welfare 85, nr 2 (märts-aprill 2006), lk 230. 673 Diane Ehrensafti tsitaat („Vaimse tervise alal töötavad professionaalid on järjepidevalt kahjustanud lapsi …”) on pärit Lois Wingersoni artiklist „Gender identity disorder: Has accepted practice caused harm?”, Psychiatric Times, 19. mai 2009. 673 Deborah Rudacille’i tähelepanek sooidentiteedihäire kohta („See diagnoos muudab sea- duslikuks terve hulga hormonaalseid ja kirurgilisi raviviise …”) on pärit raamatust The Riddle of Gender (2005), lk 216. 100 KÄBID JA KÄNNUD

673 William Narrow’ tsitaat („Diagnoosi säilitamisega kaasneb häbimärgistamise oht …”) on pärit Susan Jeffrey artiklist „APA 2009: DSM-V on track for 2019, but difficult decisions lie ahead”, Medscape Medical News, 26. mai 2009. 673 kuigi tervisekindlustus üldjuhul soovahetusoperatsioonide kulusid ei kata, loobus Amee- rika Ühendriikide maksuamet novembris 2011 vastuseisust maksukohtu 2010. aasta otsu- sele, milles soovahetusoperatsiooniga seotud kulud arvati tulumaksu mahaarvamise hulka; vt Jonathan Berr, „Sex change surgery is now tax deductible”, Time, 10. november 2011. 673 Kõik Michele Angello tsitaadid on pärit minu 2009. aastal tehtud intervjuust temaga ja järgnenud suhtlusest. 673 Ameerika Arstide Liidu ametlikud seisukohad seksuaalse sättumuse kohta: „AMA policy regarding sexual orientation” (2007): http://www.ama-assn.org/ama/pub/about- ama/our-people/member-groups-sections/glbt-advisory-committee/ama-policy-regarding-sexual-orientation.page. 674 Edgardo Menvielle’i tsitaat („Eesmärgiks on lapse hea kohanemisvõime …”) on pärit Patricia Leigh Browni artiklist „Supporting boys or girls when the line isn’t clear”, New York Times, 2. detsember 2006. 674 Peggy Cohen-Kettenise tööd on iseloomustanud Alice Dreger oma artiklis „Gender identity disorder in childhood: Inconclusive advice to parents”, Hastings Center Report 39, nr 1, (jaanuar-veebruar 2009), lk 29. 674 Aristotelese tsitaadid („üksik põhjus” selleks „miks mees on mees või muusik on musi- kaalne” seisneb lihtsalt selles, „et ühtegi asja ei saa iseendast lahutada”) on pärit teosest Metaphysics, VII raamat, 17. peatükk, koguteoses A New Aristotle Reader (1987), lk 311. 674 John Locke’i väide „mees on mees” on pärit artiklist „Mr. Locke’s reply to the Bishop of Worcester”, The Works of John Locke, Esq., in Three Volumes, 1. köide (1727), lk 419. 675 lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Bettina ja Greg Verdiga ning järgnenud suhtlusel. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 677 Neis kahes lõigus esitatud tsitaadid kahelt transsoolise lapse vanemalt ning ühe vanema transsooliselt pojalt on pärit 2007. ja 2010. aasta vahel toimunud eraviisilistest intervjuudest. 678 Vt Richard Green ja John Money, Transsexualism and Sex Reassignment (1969). Money viitas juhtumile „John/Joan” esimest korda oma raamatus Man and Woman, Boy and Girl (1972). 678 David Reimer rääkis oma loo John Colapintole, kes avaldas selle esimest korda artiklis „The true story of John/Joan”, Rolling Stone, 11. detsember 1997. Kolm aastat hiljem avaldas ta loo raamatus As Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl (2000). Colapinto kommenteeris Reimeri surma artiklis „Gender gap: What were the real reasons behind David Reimer’s suicide?”, Slate, 3. juuni 2004. 679 Johns Hopkinsi ülikooli uurimuse aruanne: William G. Reiner ja John P. Gearhart, „Discordant sexual identity in some genetic males with cloacal exstrophy assigned to female sex at birth”, New England Journal of Medicine 350, nr 4, 22. jaanuar 2004; Wil- liam G. Reiner, „Gender identity and sex-ofrearing in children with disorders of sexual differentiation”, Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism 18, nr 6 (juuni 2005). 679 William G. Reineri tsitaat („Need lapsed on tõestuseks ...”) pärineb Johns Hopkinsi üli- kooli pressiteatest „Hopkins research shows nature, not nurture, determines gender”, 12. mai 2000. 679 Los Angelese California ülikooli uurimus naiselike poiste kohta: George Rekers, O. Ivar Lovaas ja B. Low, „Behavioral treatment of deviant sex role behaviors in a male child”, Journal of Applied Behavioral Analysis 7 (1974); Richard Green, The „Sissy Boy Syndrome” and the Development of Homosexuality (1987). 679 Vahejuhtumist, mis lõpetas George Rekersi avaliku karjääri akadeemilise maailma homo- seksuaalsete standardite kaitsjana, räägiti esimesena artiklis: Penn Bullock ja Brandon K. Thorp, „Christian right leader George Rekers takes vacation with ’rent boy’”, Miami New Times, 4. mai 2010. märkused 101

679 Tsitaat Kirk Murphy õelt on pärit reportaažist, mille Scott Bronstein ja Jesse Joseph tegid telekanalile Cable News Network: „Therapy to change ’feminine’ boy created a troubled man, family says”. Reportaaž oli eetris 10. juunil 2011. 679 Vt Phyllis Burke: Gender Shock: Exploding the Myths of Male and Female (1996). 680 Lõik jj põhineb minu 2008. tehtud intervjuul Tony Ferraiolo ja Anne Ferraiologa ning järgnenud suhtlusel. 683 Jim Collinsi sihtasutuse koduleht: http://jimcollinsfoundation.org. 684 Teave üleminekuks vajalikust vastassoohormoonide kogusest on pärit minu 2009. aastal tehtud intervjuust Norman Spackiga. Üksikasjalikum ülevaade hormoonravist: Wylie C. Hembree et al., „Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline”, Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 94, nr 9 (september 2009); Louis J. Gooren, Erik J. Giltay ja Mathijs C. Bunck, „Long-term treatment of transsexuals with cross-sex hormones: Extensive personal experience”, Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 93, nr 1 (jaanuar 2008). 684 Vt World Professional Association for Transgender Health, Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association’s Standards of Care for Gender Identity Disorders, 6. väljalase (2001). 685 Erinevaid soomuutmisega seotud operatsioone on kirjeldatud põhjalikult peatükis „Medical and surgical options” Mildred L. Browni ja Chloe Ann Rounsley raamatus True Selves: Understanding Transsexualism (1996), lk 196–211. Vt ka TS Roadmap, http:// www.tsroadmap.com/physical/hair/zapidx.html. 686 Teaduslik allikas hormooniblokaatorite kohta: Norman Spack, „An endocrine perspective on the care of transgender adolescents”, Journal of Gay & Lesbian Mental Health 13, nr 4, oktoober 2009. Uudislood samal teemal: Lauren Smiley, „Girl/boy interrupted”, SF Weekly, 11. juuli 2007; Hanna Rosin, „A boy’s life”, Atlantic Monthly (november 2008). 686 Hollandi sõjaväelastega tehtud jätku-uurimusest: Peggy T. Cohen-Kettenis ja Stephanie H. van Goozen, „Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36 (1997); Yolanda L. Smith, Stephanie H. van Goozen ja Peggy T. CohenKettenis, „Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery: A prospective follow-up study”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 40 (2001); Yolanda L. Smith et al., „Sex reassignment: Outcomes and predictors of treatment for adolescent and adult transsexuals”, Psychological Medicine 35 (2005). Sellest tööst on tehtud käepärane kokkuvõte: Peggy Cohen-Kettenis, H. A. Delemarre-van de Waal ja L. J. Gooren, „The treatment of adolescent transsexuals: Changing insights”, Journal of Sexual Medicine 5, nr 8 (august 2008). 686 suurbritannias järgitav hormooniblokaatorite kasutamise poliitika on arutluse all Simona Giordano artiklis „Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder?”, Journal of Medical Ethics 34, nr 8, august 2008; Naomi Cole- man, „Boys will be girls”, Guardian, 20. august 2003; Viv Groskop, „My body is wrong”, Guardian, 14. august 2008. 687 Domenico Di Ceglie andis teada, et 20% tema patsientidest otsustab soovahetust mitte lõpetada Lauren Smiley artiklis „Girl/boy interrupted”, SF Weekly, 11. juuli 2007. 687 Shannon Minteri tsitaadid on pärit minu 2009. aastal tehtud intervjuust temaga ja järg- nenud suhtlusest. 688 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intevjuul Jennifer Finney Boylani ja Hildegarde Boylaniga. Lisaks sellele kasutasin mõnda lõiku Jennifer Finney Boylani raamatust She’s Not There: A Life in Two Genders (2003). 691 alice Domurat Dregeri kurtmine varases eas toimuva ülemineku ja soorollide jäikuse üle on pärit tema artiklist „Trans advocates (at least where genderqueer kids are concerned)”, Stranger (The Queer Issue: You’re Doing It Wrong), 21. juuni 2011. 691 just Evelyni tsitaat („Ma teadsin, et poisi elu kujuneb raskeks ja kurvaks …”) on pärit tema raamatust Mom, I Need to Be a Girl (1998), lk 6. 691 Aleshia Brevardi tsitaat („Ma püüdsin teadlikult luua poisslast …”) on pärit tema 2001. 102 KÄBID JA KÄNNUD

aastal kirjutatud esseest „The woman I was not born to be” teoses: Jonathan Ames (toimetaja), Sexual Metamorphosis: An Anthology of Transsexual Memoirs (2005), lk 242–243. 692 Cris Beami jutustus „Arielist” on pärit raamatust Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers (2007), lk 77. 692 lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Hendrik ja Alexia Koosiga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 693 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Rex ja Karen Butti ning Cadence Case’iga ning järgnenud suhtlusel. 695 lõik jj põhineb minu 2008. ja 2009. aastal tehtud intervjuudel Jonah ja Lily Marxiga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed ning äratundmist võimaldavaid detaile on muudetud. 697 Vt Ameerika Psühhiaatrite Assotsiatsiooni 2000. aastal avaldatud seisukohta „Position statement on therapies focused on attempts to change sexual orientation (reparative or conversion therapies)”. Vt ka Ameerika Psühholoogide Assotsiatsiooni seksuaalse orien- tatsiooni asjakohaste raviviiside rakkerühma 2009. aasta augustist pärit pressiteadet „Insu- fficient evidence that sexual orientation change efforts work”. Transsoolistele inimestele mõeldud taastusravi käsitleva „tulise diskussiooni” kohta vt järgmist märkust. 697 kenneth Zucker on avaldanud teiste seas artiklid ja raamatud: Kenneth J. Zucker ja Susan J. Bradley, Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents (1995); Susan J. Bradley ja Kenneth J. Zucker, „Gender identity disorder: A review of the past 10 years”, Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, nr 7 (juuli 1997); Susan J. Bradley ja Kenneth J. Zucker, „Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, nr 3 (märts 2003). Zuckeri tööd on meedias kajastanud Alix Spiegel: „Q&A: Therapists on gender identity issues in kids”, NPR saates 7. mail 2008; Daniel Goleman, „The wrong sex: A new definition of childhood pain”, New York Times, 22. märts 1994. Zuckeri seisukohti on kritiseerinud Simon D. Pickstone-Taylor oma kirjas „Children with gender nonconformity”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, nr 4 (märts 2003); Y. Gavriel Ansara ja Peter Hegarty, „Cisgenderism in psychology: Pathologising and misgendering children from 1999 to 2008”, Psychology & Sexuality 2 (2011); Stephanie Wilkinson, „Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break?”, Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers (sügis 2001). 697 Organisatsioonide kodulehed: NARTH (National Association for Research and Therapy of Homosexuality), http://www.narth.com/; Catholic Education Resource Center, http:// www.catholiceducation.org/. Kirjutised, mis on avaldatud ja mida on levitanud CERC-i ja NARTH-i juhid ja milles on tsiteeritud Zuckeri teoseid: Richard Fitzgibbons Jr. ja Joseph Nicolosi: „When boys won’t be boys: Childhood gender identity disorder”, Lay Wit- ness, juuni 2001; Joseph Nicolosi ja Linda Ames Nicolosi: A Parent’s Guide to Preventing Homosexuality (2002); A. Dean Byrd ja NARTH-i teaduskonsultantide komitee (Scientific Advisory Committee): „Gender identity disorders in childhood and adolescence: A critical inquiry and review of the Kenneth Zucker research” (märts 2007). Taastusravivastaste hulka kuuluvad ka ortodokssed juudid, nt Susan L. Rosenbluth, „Help for Jewish homosexuals that is consistent with Torah principles”, Jewish Voice & Opinion 13, nr 4 (detsember 1999). 697 Ühe ema jutustus oma kogemusest taastusraviga on pärit Alix Spiegeli reportaažist NPR-ile: „Two families grapple with sons’ gender preferences: Psychologists take radically different approaches in therapy”, All Things Considered, 7. mai 2008. 697 Zuckeri kliiniku patsientide jätku-uuringu kohta: Kelley D. Drummond et al., „A follow-up study of girls with gender identity disorder”, Developmental Psychology 44, nr 1 (jaanuar 2008). 698 Emast, kes kahtles, kas tema tütar elab temast kauem, on kirjutanud portreeloo Hanna Rosin: „A boy’s life”, Atlantic Monthly, november 2008. Rosini kirjutab, et Zucker võrdleb „noori lapsi, kes usuvad, et nad peavad kuuluma teise hulka, inimestega, kes tahavad lasta amputeerida oma terveid jäsemeid või kes usuvad, et nad on kassid, või inimestega, kellel on nn etnilise identiteedi häire. „Kui kliinikusse tuleks viieaastane mustanahaline laps ja ütleks mulle, et ta tahab saada valgenahaliseks, kas me peaksime siis sellega nõustuma?” märkused 103

rääkis ta mulle. „Ma ei usu. Me peakime hoopis ütlema: „Mis selle lapsega toimub, et tal on tekkinud tunne, et tal oleks parem olla valgenahaline?””. 698 Zuckeri väidet, et transsoolised lapsed on jäigad ja rõõmutud, on tsiteeritud Stephanie Wilkinsoni artiklis „Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break?”, Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers (2001). 698 Zucker nimetab usku soolise düsfooria muutumatusse „lihtsameelseks bioloogiliseks reduktsionismiks” artiklis: Susan J. Bradley ja Kenneth J. Zucker, „Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, nr 3 (märts 2003), lk 263; ning „liberaalseks essenstialismiks” Alix Spiegeli NPR reportaažis „Q&A: Therapists on gender identity issues in kids”, 7. mai 2008. 698 susan Coatesi tähelepanekud soolise düsfooriaga noorte inimeste loovuse ja ärevuse kohta on pärit minu 2008. aastal tehtud intervjuust temaga ning järgnenud suhtlusest. 699 lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Dolores Martineze ja Tyler Holmesiga ning järgnenud suhtlusel. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 701 Amy Bloom arutleb vanemate panuse üle sellesse, et nende lapsed määratlevad end vastassoo esindajatena, oma raamatus Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude (2002), lk 38. 702 Heino Meyer-Bahlburg kaitseb oma seisukohta, et sooidentiteedihäiret ei saa liigitada „puhtalt teadusest lähtudes” oma artiklis „From mental disorder to iatrogenic hypogonadism: Dilemmas in conceptualizing gender identity variants as psychiatric conditions”, Archives of Sexual Behavior 39, nr 2 (aprill 2010), lk 461. 702 kõik Edgardo Menvielle’i tsitaadid on pärit minu 2009. aastal temaga tehtud intervjuust, kui ei ole märgitud teisiti. 703 Väide, et üks protsent ülemineku läbinutest on pärast seda oma otsusega rahulolematud, on pärit raamatust: Mildred L. Brown ja Chloe Ann Rounsley, True Selves: Understanding Transsexualism (1996), lk 211. 703 Danielle Berry väljendab kahetsust seoses oma „hüppega sügavikku” Lynn Conway artiklis „A warning for those considering MtF sex reassignment surgery (SRS)” (2005), täiendatud 2007, http://ai.eecs.umich.edu/people/conway/TS/Warning.html. 703 Sam Hashimi tsitaat on pärit artiklist: Helen Weathers, „A British tycoon and father of two has been a man and a woman … and a man again … and knows which sex he’d rather be”, Daily Mail Online, 4. jaanuar 2009. 704 Kim Pearsoni tsitaadid ja anekdoodid on pärit minu 2007. ja 2012. aasta vahel tehtud intervjuudest temaga. 704 Lõik jj põhineb minu 2007. ja 2008. aastal tehtud intervjuudel Scott Earle’i, Lynn Lugin- buhli, Morris Earle’i ja Charlie Earle’iga. Kuigi Lynn ja Morris oleksid olnud nõus esinema oma nime all, palus Scott mul kasutada varjunime, ja seda ma ka tegin, ka Charlie on varjunimi. 707 Transsooliste inimeste homoseksuaalsuse kohta: Autumn Sandeen, kes ütles 11. juunil 2009 telekanalil KRXQ, et „53% transsoolistest naistest peavad end lesbiks või bisek- suaalseks ning 10–20% transsoolistest meestest on geid”. Brett Genny Beemyn ja Sue Rankin räägivad oma peagi ilmuva raamatu Understanding Transgender Lives kodulehel (http://www.umass.edu/stonewall/uploads/listWidget/9002/Understanding%20Trans- gender%20Lives.pdf) uurimistööst, milles „üks kolmandik vastajatest (32%, n = 1,120) ütles, et nad on seksuaalse sättumuse poolest biseksuaalsed, ning 30% (n = 1,029) mää- ratles end heteroseksuaalsena. 16% (n = 567) kasutas enda kohta määratlust „Muu”, mille hulka kuuluvad teiste seas ka määratlused „segu aseksuaalist, geist ja heteroseksuaalist”, „mitmetähenduslik”, „mulle meeldivad kindla soolise identiteedita inimesed”, „autobisek- suaalne”, „biseksuaalne juhul, kui kannan naiseriided, muudel juhtudel heteroseksuaalne”, „panseksuaalne”, „homo” ning „transsooline lesbi”. 12% määratles end lesbina, 4% geina ning 5% aseksuaalsena. 1% vastanutest (n = 26) jättis küsimusele vastamata.” 707 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Kim, John ja Shawn Pearsoniga ning järgnenud suhtlusel. 104 KÄBID JA KÄNNUD

711 Lõik põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Shannon ja Keely Garciaga ning järg- nenud suhtlusel. 713 Ameerika Ühendriikide riikliku transsooliste inimeste võrdsuse keskuse ning geide ja lesbide rakkerühma toetusel 2011. aastal korraldatud uurimuse järgi „koges 57% oma perekonna poolt mõningast tõrjumist ning 43% tundis, et nendesse suhtutakse poolehoiuga”; vt Jaime M. Grant et al., Injustice at Every Turn (2011), lk 101. 713 Cris Beam kirjeldab ühe ema soovi, et tema transsooline laps võiks AIDS-i surra, oma raamatus Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers, 2007, lk 36. Väljavõte ühe raevus ema kirjast oma transsoolisele lapsele on pärit raamatust: Mildred L. Brown ja Chloe Ann Rounsley, True Selves (1996), lk 175–176. 713 Transfoobidest saatejuhtide koolisõitu saatev šokeeriv tiraad ja selle järelkajad on dokumenteeritud ajalehes Sacramento Bee; see Carlos Alcalá: „Radio segment on transgender kids raises hackles”, 21Q: A Bee Entertainment Blog, 2. juuni 2009; Carlos Alcalá, „Under fire, radio host says transgender comments were ’a joke’”, Sacramento Bee, 4. juuni 2009 (saatest võetud tsitaatide allikas); Matthew Keys, „Local radio show takes heat, loses advertisers over transgender comments., Sacramento Press, 5. juuni 2009; Bill Lindelof, „Transgender controversy”, Sacramento Bee, 9. juuni 2009; Carlos Alcalá, „On-air controversy: Radio show back today with transgender advocates”, Sacramento Bee, 11. juuni 2009; Bill Lindelof, „Broadcasters apologize on air for transgender remarks”, Sacramento Bee, 12. juuni 2009. 714 lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Hailey Kruegeri ja Jane Ritteriga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 718 Vt Ameerika Ühendriikide riikliku transsooliste inimeste võrdsuse keskuse ning geide ja lesbide rakkerühma uurimust Injustice at Every Turn: A Report of the National Transgen- der Discrimination Survey (2011); samasugune uurimustöö noorte kohta: Michael Boche- neki ja A. Widney Browni aruanne organisatsioonile Human Rights Watch: Hatred in the Hallways: Violence and Discrimination against Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender Students in U.S. Schools (2001). 718 Transsooliste noorte seas levinud kodutuse ja prostitutsiooni statistika on pärit Nicholas Ray 2007. aastal Ameerika Ühendriikide riikliku geide ja lesbide rakkerühma tellimusel valminud raportist „Lesbian, gay, bisexual and transgender youth: An epidemic of homelessness”; David Kihara, „Giuliani’s suppressed report on homeless youth”, Village Voice, 24. august 1999. 718 Transsoolise seksitöötaja tsitaat („Mulle meeldib tähelepanu, ma tunnen siis, et mind armastatakse”) on pärit Corey Kilgannoni artiklist „After working the streets, bunk beds and a Mass”, New York Times, 2. mai 2007. 718 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Albert Cannoni, Roxanne Greeni ja Dante Haynesiga. 720 Teish Greeni mõrva ja Dwight DeLee kohtuprotsessi kajastas üksikasjalikult ajaleht Syracuse Post-Standard; kõikide artiklite ja sõnumite indeksi leiate, kui otsite võrgule- helt http://www.syracuse.com märksõna „Moses Cannon”. Selle loo kirjutamise aluseks olid teiste seas ka need artiklid: Matt Michael, „Syracuse man was killed for being gay, police say” väljaandes Syracuse Post-Standard, 16. november 2008; Jim O’Hara, „Syracuse man indicted on hate-crime murder charge”, Syracuse Post-Standard, 3. aprill 2009; Jim O’Hara, „Dwight DeLee gets the maximum in transgender slaying”, Syracuse Post-Stan- dard, 18. august 2009. 721 michael Silvermani tsitaat Dwight DeLee kohtuprotsessi kohta on pärit minu intervjuust temaga, mis toimus 2009. aastal. 722 Transsooliste inimeste mõrvasid puudutav statistika on pärit Gwendolyn Ann Smithi loodud veebilehelt Remembering Our Dead, http://www.gender.org/remember. Arutelu ettepanekute üle, et pakkuda kaitset ka vihakuritegude ohvriks langenud transsoolistele inimestele: David Stout, „House votes to expand hate-crime protection”, New York Times, 4. mai 2007. Vt ka http://www.transgenderdor.org/. 722 Carsten Balzer viitas transsooliste inimeste mõrvade rahvusvahelistele näitajatele ning märkused 105

sagedastele alaealiste mõrvadele oma reportaažis „Preliminary results of Trans Murder Monitoring Project”, Liminalis 3 (juuli 2009), lk 156–157; Balzer tsiteerib Thomas Ham- marbergi lugu Portugalis toimunud vahejuhtumi kohta oma kirjutises „Discrimination against transgender persons must no longer be tolerated”, välja andnud: Office of the Commissioner for Human Rights (2009), lk 157. 722 Transsooliste inimeste mõrvu kajastavad uudislood: Krissy Bates: Abby Simons, „’The killing of one of our own’”, Minneapolis Star Tribune, 22. jaanuar 2011; Abby Simons, „Man guilty of murdering transgender victim”, Minneapolis Star Tribune, 24. november 2011. Tyra Trent: Jessica Anderson, „Vigil remembers transgender murder victim”, Sun, 5. märts 2011. Marcal Camero Tye: Jeannie Nuiss, „FBI may investigate dragging death as hate crime”, Commercial Appeal, 20. märts 2011. Nate Nate: Dale Lezon, „HPD releases suspect sketch in cross-dresser’s killing”, Houston Chronicle, 14. juuni 2011. Lashai Mclean: Pat Collins, „Transgender person slain in northeast”, NBC Washington, 21. juuli 2011. Camila Guzman: Steven Thrasher, „Camila Guzman, transgender murder victim, remembered in East Harlem Vigil”, Village Voice, 12. august 2011. Gaurav Gopalan: Trey Graham, „The final days of Gaurav Gopalan”, Washington City Paper, 21. september 2011. Shelley Hilliard: Gina Damron, „Mom waits for answers in transgender teen’s death”, Detroit Free Press, 12. november 2011. 723 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Anne O’Hara, Marshall Camacho, Glenn Stevensi ja Kerry Adahyga. Kõik loos esitatud nimed on varjunimed. 728 judith Butleri tsitaat („On inimesi, kes ei pruugi mõista, mis kasu meil „võimaluste avardu- misest” võiks olla …”) on pärit tema raamatu Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity täiendatud väljaandest (1999), lk viii. 729 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Bridget ja Matt McCourtiga. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 729 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Nicole, Ben ja Anneke Osmaniga. 731 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Vicky Pearsalliga ja järgnenud suhtlusel. Kõik loos esinevad nimed on varjunimed. 732 Emmy Werneri kommentaar laste kohta, kes ei määratle end ühe kindla soo esindajana, on pärit intervjuust Robin Hughesiga Austraalia raadiosaatesarja „Open Mind” osast pealkirjaga „Resilience”, mis oli eetris 29. aprillil 1996. 733 Renée Richardsi tsitaadid, milles ta mõistis sugude vahel pendeldamise hukka, on pärit Debra Rosenbergi artiklist „Rethinking gender”, Newsweek, 21. mai 2007; Maureen Dowd, „Between torment and happiness”, New York Times, 26. aprill 2011. 733 justin Vivian Bondi märkus „oma loomuse kasvatamise” kohta on pärit Mike Albo artiklist „The official Justin Bond”, Out, 11. aprill 2011. 733 Lõik jj põhineb minu 2007. aastal tehtud intervjuul Eli, Joanna ja Kate Roodiga ning järgnenud suhtlusel, samuti ka Eli blogil: http://translocative.blogspot.com/. 735 Kate Roodi tsitaat („Sama ravi, mis aitas tal mõelda endast kui isast, teeb ta peagi vilja- tuks …”) on pärit tema artiklist „The sea horse: Our family mascot”, New York Times, 2. november 2008. 735 Viimane tsitaat Eli Roodilt on pärit tema esseest „Not quite a beginning”, Eli’s Coming, 3. veebruar 2006, http://translocative.blogspot.com/2006/02/not-quite-beginning.html. 736 Vt David Smith, „Gender row athlete Caster Semenya wanted to boycott medal ceremony”, Guardian, 21. august 2009. 736 ROK-i meditsiinikomisjoni esimees Arne Ljungqvisti väide „Ei ole teaduslikult laboris tõestatud tehnikat, mille abil saaks meestel ja naistel vahet teha” on pärit Debra Rosen- bergi artiklist „Rethinking gender”, Newsweek, 21. mai 2007. 736 Caster Semenya lause „... ja ma lepin sellega” on pärit Lõuna-Aafrika Vabariigis ilmuva ajakirja YOU esikaaneloost, september 2009; sellest kirjutati väljaandes Independent Online, 8. september 2009. 736 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuul Shannon Minteriga. 736 Kohtuotsuse terviktekst: „In re the marriage of Michael J. Kantaras v. Linda Kantaras (Case 98-5375CA, Circuit Court of the Sixth Judicial Circuit in and for Pasco County, 106 KÄBID JA KÄNNUD

Florida, February 2003)”: http://www .transgenderlaw.org/cases/kantarasopinion.pdf; kohtuniku tsitaat („Transsoolisus on äärmiselt keerukas ja raske probleem, mis väärib kõige suuremat austust ja empaatiat …”) on pärit lk 774. 737 1. Moosese raamat 5:2: „Ta lõi tema meheks ja naiseks.” 737 Lõik jj põhineb minu 2009. aastal tehtud intervjuudel Carol McKerrow’, Don Harrioti, Kim Reedi ja teiste nende perede liikmetega ning järgnenud suhtlusel, samuti ka Kimi filmil „Prodigal Sons”, 2009, ning Kimi ja Caroli esinemisel Oprah Winfrey vestlussaates 2010. aastal. 742 Vt Martin J. Kidston, „Helena prodigal son returning as woman”, Independent Record, 24. september 2009; vt ka Kidstoni reportaaži kaks päeva hiljem toimunud filmiõhtust: „250 pack church for transgender documentary”, Independent Record, 26. september 2009. 744 Alfred Tennysoni read on pärit artiklist „In memoriam A.H.H” (1849), The Complete Works of Alfred Lord Tennyson (1891), lk 155. 745 Minu raamat Vene kunstist: The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost (1991).

XII Isa

749 Bree Walkeri ja vestlussaate juhi tsitaadid („Mind šokeeris …” ja „Kas on õiglane …”) pärinevad artiklist: Daniel Corone, „Bree Walker blasts KFI’s Baby Talk”, Los Angeles Times, 17. august 1991. 749 Teine Bree Walkeri tsitaat („Tundsin, et mu rasedust terroriseeriti …”) on pärit artiklist: Steven A. Holmes, „Radio talk about TV anchor’s disability stirs ire in Los Angeles”, New York Times, 23. august 1991. 749 Bill Holti tsitaat („Kui keegi hakkab määrama, et Bree Walker ei tohiks oma kehaliste iseärasuste tõttu lapsi saada …”) on pärit artiklist: Daniel Corone, „Bree Walker blasts KFI’s Baby Talk”, Los Angeles Times, 17. august 1991. 749 Joanna Karpasea-Jonesi tsitaadid on pärit tema artiklist „Daring disabled parenting”, Mothering (november-detsember 2007). 751 Adrienne Aschi tsitaat („Kroonilised haigused ja puuded ei ole sama mis akuutsed haigused või õnnetusjuhtumites saadud vigastused …”) on pärit tema artiklist „Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy”, American Journal of Public Health 89, nr 11 (november 1999), lk 1650–1651. Tsitaat on esitatud lühendatud kujul. 751 Vt Laura Rothenberg, Breathing for a Living, 2004, ning minu artikkel „The Amazing Life of Laura”, Glamour (juuli 2003). 751 Viide „tellimise peale tehtud lastele” on pärit Lindsey Tanneri artiklist „Physicians could make the perfect imperfect baby”, Los Angeles Times, 31. detsember 2006. 752 uurimus, mille järgi 3% kliinikutest, mis pakuvad loote geneetilist diagnoosimist (PGD), valis puudega loote: Susannah Baruch, David Kaufman ja Kathy L. Hudson, „Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics”, Fertility & Sterility 89, nr 5 (mai 2008). 752 robert J. Stillmani kommentaar („Kääbuskasv ja kurtus ei ole normiks”) on pärit Darshak Sanghavi artiklist „Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects”, New York Times, 5. detsember 2006. 752 michael Berube tsitaat („Küsimus on selles, kas me hoiame alal ühiskondlikku süsteemi, mis lubab ka ettearvamatust …”) on pärit tema mälestusteraamatust Life as We Know It: A Father, a Family and an Exceptional Child (1996), lk 86. 752 2008. aastal vastu võetud inimeste viljastamise ja embrüoloogia seadusega parandati ja uuendati 1990. aastal jõustunud seadusandlust, seaduse terviktekst: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents. Vastuolusid, mida tekitasid puudeid käsitlevad seadusesätted, on kirjeldatud artiklis: Steven D. Emery, Anna Middleton ja Graham H. Turner, „Whose deaf genes are they anyway?: The Deaf community’s challenge to legislation on embryo selection”, Sign Language Studies 10, nr 2 (talv 2010). Varjunime all 107

esineva blogija Mishka Zena kommentaar on pärit postitusest „Eugenics too close to home: Tomato Lichy, U.K. activist”, Endless Pondering, 10. märts 2008: http://www.mishkazena. com/2008/03/10/eugenics-too-close-to-home-tomato-livy-uk-activist. 752 Sharon Duchesneau ja Candace McCullough räägivad oma loo Liz Mundy artiklis „A world of their own”, Washington Post Magazine, 31. märts 2002. Juhtumit käsitlev teaduslik artikkel: Humphrey-Dirksen Bauman, „Designing deaf babies and the question of disability”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 3 (suvi 2005). 752 Vt Wendy McElroy: „Victims from birth: Engineering defects in helpless children crosses the line”, FOX News, 9. aprill 2002. 752 John Sprostoni kiri toimetajale, milles ta väljendas jälestust Sharon Duchesneau ja Can- dace McCulloughi soovi suhtes anda elu kurdile lapsele („Et kolm inimest (arvan nende hulka ka spermadoonori) võivad tahtlikult inimese ilma jätta mingist loomulikust võimest …”) avaldati ajalehes Washington Post 9. juunil 2004 ning seda tsiteeris Judith F. Daar oma artiklis „ART and the search for perfectionism: On selecting gender, genes, and gametes”, Journal of Gender, Race and Justice 9, nr 2 (talv 2005). 753 john Corvino tsitaat („Nad oleksid võinud valida mõne teise spermadoonori …”) on pärit tema artiklist „Why Baby Gauvin is not a victim”, Gay & Lesbian Review Worldwide 9, nr 6 (2002). 753 Patrick Boudreault’ kommentaar („Mitte keegi pole ju kunagi rääkinud tahtlikust kuul- misvõimega sündinud lapse kurdistamisest.”) on pärit isiklikust suhtlusest, mis toimus 2008. aastal. 753 sean Tiptoni kommentaar vanemate tavalise soovi kohta saada enda moodi laps ning Sha- roni ja Candy vastused on pärit Liza Mundy artiklist „A world of their own”, Washington Post Magazine, 31. märts 2002. 753 Carina Dennise tähelepanek („Suhtlemine ja soov kogeda lähedust on inimeseks olemise kese …”) on pärit tema artiklist „Genetics: Deaf by design”, Nature 431, 21. oktoober 2004, lk 894. 754 Vt William Saletan, „Deformer babies: The deliberate crippling of children”, Slate, 21. september 2006. 754 Johns Hopkinsi ülikoolis tehtud uuringut PGD-protseduuri pakkuvate kliinikute kohta käsitleb Susannah Baruchi, David Kaufmani ja Kathy L. Hudsoni artikkel „Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics”, Fertility & Sterility 89, nr 5, mai 2008. Vt Gautam Naik, „A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children”, Wall Street Journal, 12. veebruar 2009. 754 Vt Londoni ülikooli kolledži pressiteade „First baby tested for breast cancer form BRCA1 before conception born in U.K.” 9. jaanuarist 2009; ning CNN-i reportaaž „’Cancer-free’ baby born in London”, mis läks eetrisse 9. jaanuaril 2009. 754 Los Angeles viljakuseinstituudi plaanist hakata valima laste sugu, juukse- ja silmavärvi on rääkinud Gautam Naik oma artiklis „A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children”, Wall Street Journal, 12. veeburar 2009. 754 johns Hopkinsi ülikooli uuringust, kuidas suhtutakse geenitestidesse, on juttu raamatus: Aravinda Chakravarti et al., Reproductive Genetic Testing: What America Thinks (2004). 755 Vt Michael J. Sandel, The Case Against Perfection (2007). 755 Marc Lappé tsitaat („Oleks mõeldamatu ja amoraalne, kui meie tuline soov …”) on pärit tema teedrajavast artiklist geneetilise valiku teemal: „How much do we want to know about the unborn?”, Hastings Center Report 3, nr 1 (veebruar 1973). 755 Patricia Baueri tähelepanek „sünnieelne testimine tähendab, et su õigusest teha puudega lapse puhul abort saab otsekui kohustus teha puudega lapse puhul abort” on pärit tema artiklist „The abortion debate no one wants to have”, Washington Post, 18. oktoober 2005. 756 Väide „Ameerika on erakordselt mobiilne, kuid me paistame silma oma piiratud alt üles liikumise võime poolest” on pärit Scott Winshipi artiklist „Mobility impaired”, National Review, 14. november 2011. 108 KÄBID JA KÄNNUD

757 Vt Gurinder Osan, „Baby with two faces born in North India”, uudistekanalis Associated Press/MSNBC, 9. aprill 2008. Kõik tsitaadid on pärit sellest uudisloost. 757 lali südamerabanduse tagajärjel saabunud surmast tehti juttu telekanali BBC Channel 4 saates „Body Shock”, mis oli eetris 16. septembril 2008. 758 New Haveni puudega toimunud tragöödiat ja linna taastumispüüdluste lugu on kirjas artiklites: Charlotte Libov, „New Haven holding on to ’Elm City’ nickname”, New York Times, 24. aprill 1988; Bruce Fellman, „The Elm City: Then and now”, Yale Alumni Magazine, september/oktoober 2006; David K. Leff, „Remaining elms hint at tree’s elegant past”, Hartford Courant, 27. oktoober 2011. 759 Meie ja teiste reproduktiivtehnoloogia abil perekonda luua soovivate geivanemate koge- mused on kirjas Emma Brockesi artiklis „Gay parenting: It’s complicated”, Guardian, 20. aprill 2012. Mina kirjutasin meie kogemustest artiklis „Meet My Real Modern Family”, Newsweek, 30. jaanuar 2011. 770 Roger Penrose arutleb inimsuse põhimõtte üle raamatus The Emperor’s New Mind: Concerning Computers, Minds, and the Laws of Physics (1989), lk 433–434. 774 William Dean Howellsi tsitaat („Ameerika lugejad tahavad alati õnneliku lõpuga tragöö- diat”) on pärit Edith Whartoni autobiograafiast A Backward Glance (1934), lk 147. 774 Näiteks võrrelge omavahel sisekaemuse tähtsust rõhutavat lähenemisviisi, mida toetavad sellised psühholoogid nagu Erik H. Erikson (vt tema 1959. aastal ilmunud antoloogiat Identity and the Life Cycle) kognitiivsete tehnikatega, mida kirjeldab Martin Seligman oma raamatus Learned Optimism (1991). BIBLIOGRAAFIA 109

BIBLIOGRAAFIA

Bibliograafias on esitatud kõik tsitaatide allikad. Siin on viited töödele, mis on mõjutanud minu mõtteviisi ja aidanud mul käsitletud teemadest paremini aru saada; nende tööde autorid on omakorda viidanud teistele töödele, mis on samuti ära märgitud. Bibliograafia, kuhu on kaasatud ka viimati nimetatud kirjutised, on kättesaadav aadressil: http://www.andrewsolomon. org/far-from-the-tree/bibliography.

Abbott, Douglas A. ja William H. Meredith: „Strengths of parents with retarded children”, Family Relations 35, nr 3, juuli 1986, lk 371–375. Abbott, Jack Henry: In the Belly of the Beast: Letters from Prison. New York: Random House, 1981. Abi-Dargham, Anissa, et al.: „Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia”, Proceedings of the National Academy of Sciences 97, nr 14, juuli 2000, lk 8104–8109. Ablon, Joan: „Dwarfism and social identity: Self-help group participation”, Social Science & Medicine 15B, 1981, lk 25–30. ———: Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism. New York: Praeger, 1984. ———: Living with Difference: Families with Dwarf Children. New York: Praeger, 1988. ———: „Personality and stereotype in osteogenesis imperfecta: Behavioral phenotype or response to life’s hard challenges?”, American Journal of Medical Genetics 122A, 15. oktoober 2003, lk 201–214. Abraham, Willard. Barbara: A Prologue. New York: Rinehart, 1958. Abrahams, Brett S. ja Daniel H. Geschwind: „Advances in autism genetics: On the threshold of a new neurobiology”, Nature Review Genetics 9, nr 5, mai 2008, lk 341–355. Abramsky, Sasha ja Jamie Fellner: Ill-Equipped: U.S. Prisons and Offenders with Mental Illness. New York: Human Rights Watch, 2003. Accardo, Pasquale J., Christy Magnusen ja Arnold J. Capute (toimetajad): Autism: Clinical and Research Issues. Baltimore: York Press, 2000. Adelson, Betty M. Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2005. ———: The Lives of Dwarfs: Their Journey from Public Curiosity Toward Social Liberation. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2005. Adelson, Betty ja Joe Stramondo: avaldamata kiri ajalehe New York Times toimetajale, 2005 Adoption.com Forums: „Children born of rape”, avalik arutelu. Mesa, AZ: Adoption Media, 2004–2006. Advanced Bionics: „The Reason to Choose AB”. Valencia, CA: Advanced Bionics, 2009. ———: „Hear Your Best”, Valencia, CA: Advanced Bionics, 2011. Advertising Standards Authority: „ASA adjudication on the Option Institute and Fellowship”, Complaint Reference 104067. London: Advertising Standards Authority, 3. märts 2010. Affleck, Glenn ja Howard Tennen: „Appraisal and coping predictors of mother and child outcomes after newborn intensive care”, Journal of Social & Clinical Psychology 10, nr 4, 1991, lk 424–447. Affleck, Glenn, Howard Tennen ja Jonelle Rowe (toimetajad): Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath. New York: Springer, 1991. African Commission on Human and Peoples’ Rights International Work Group for Indigenous Affairs: Report of the African Commission’s Working Group on Indigenous Populations/ Communities: Research and Information Visit to the Republic of Gabon, 15–30 September 2007. Copenhagen: International Work Group for Indigenous Affairs, 2010. Agnew, Robert ja Sandra Huguley: „Adolescent violence toward parents”, Journal of Marriage & the Family 51, nr 3, august 1989, lk 699–711. 110 KÄBID JA KÄNNUD

Akter, K. et al.: „A review of the possible role of the essential fatty acids and fish oils in the aetiology, prevention or pharmacotherapy of schizophrenia”, Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics 37, nr 2, aprill 2012, lk 132–139. Alatzoglou, Kyriaki S. ja Mehul T. Dattani: „Genetic causes and treatment of isolated growth hormone deficiency: An update”, Nature Reviews Endocrinology 6, nr 10, oktoober 2010, lk 562–576. Albo, Mike: „The official Justin Bond”, Out, 11. aprill 2011. Alcalá, Carlos: „Radio segment on transgender kids raises hackles”, 21Q: A Bee Entertain- ment Blog, 2. juuni 2009. http://www.sacbee.com/static/weblogs/ticket/archives/2009/06/ radio-segment-o.html. ———: „Under fire, radio host says transgender comments were ’a joke’”, Sacramento Bee, 4. juuni 2009. ———: „On-air controversy: Radio show back today with transgender advocates”, Sacramento Bee, 11. juuni 2009. Alexander Graham Bell Association: „The cost of cochlear implants”. Washington, DC: Alexander Graham Bell Association, 2011. http://nc.agbell.org/page.aspx ?pid=723. Alisky, Joseph M. ja Kenneth A. Iczkowski: „Barriers to housing for deinstitutionalized psychiatric patients”, Hospital & Community Psychiatry 41, nr 1, jaanuar 1990, lk 93–95. Allan, Clare: „Misplaced pride”, Guardian, 27. september 2006. Allanson, Judith E. ja Judith G. Hall: „Obstetric and gynecologic problems in women with chondrodystrophies”, Obstetrics & Gynecology 67, nr 1, jaanuar 1986, lk 74–78. Allday, Erin: „UCSF, Stanford autism study shows surprises”, San Francisco Chronicle, 5. juuli 2011. Allen, Ann Taylor: „The kindergarten in Germany and the United States, 1840–1914: A comparative perspective”, History of Education 35, nr 2, märts 2006, lk 173–188. Allen, Arthur: „Sound and fury”, Salon, 24. mai 2000. http://www.salon.com/health/feature/2000/05/24/cochlear. Allen, Woody: The Complete Prose of Woody Allen. New York: Random House, 1991. Allison, Rebecca: „Does a cleft palate justify an abortion? Curate wins right to challenge doctors”, Guardian, 2. detsember 2003. Allport, Susan: A Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours. New York: Three Rivers Press, 1997. Amador, Xavier Francisco: I Am Not Sick, I Don’t Need Help! How to Help Someone with Mental Illness Accept Treatment. Peconic, NY: Vida Press, 2007. American Academy of Pediatrics Policy Committee on Children with Disabilities: „Auditory integration training and facilitated communication for autism”, AAP Policy Committee on Children with Disabilities 102, nr 2, 1998, lk 431–433. American College of Obstetricians and Gynecologists: „New recommendations for Down syndrome: Screening should be offered to all pregnant women”, pressiteade. Washington, DC: American College of Obstetricians and Gynecologists, 2. jaanuar 2007. ———: „Screening for fetal chromosomal abnormalities”, ACOG Practice Bulletin 77, jaanuar 2007, lk 1–11. American Medical Association: „Pregnancy from rape does not justify abortion”, Journal of the American Medical Association 43, 6. august 1904, lk 413. ———: „AMA policy regarding sexual orientation”, Chicago: American Medical Association, 2007. American Psychiatric Association: „Position statement on therapies focused on attempts to change sexual orientation (reparative or conversion therapies)”. Washington, DC: American Psychiatric Association, 2000. American Psychological Association Task Force on Appropriate Therapeutic Responses to Sexual Orientation: „Insufficient evidence that sexual orientation change efforts work, says APA”, pressiteade. Washington, DC: American Psychological Association, 5. august 2009 Ames, Jonathan (toim): Sexual Metamorphosis: An Anthology of Transsexual Memoirs. New York: Vintage, 2005. Amir, Menachem: Patterns in Forcible Rape. Chicago: University of Chicago Press, 1971. Amnesty International: „Liberia: No impunity for rape”. New York: Amnesty International, 2004. BIBLIOGRAAFIA 111

Anderson, Jenny: „Fidelity is fined $8 million over improper gifts”, New York Times, 6. märts 2008. Anderson, Jessica: „Vigil remembers transgender murder victim”, Sun, 5. märts 2011. Ando, Yoichi ja Hiroaki Hattori: „Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability (statistical study of the reactions of babies to aircraft noise)”, Journal of the Acoustical Society of America 47, nr 4, 2. osa, 1970, lk 1128–1130. Andreasen, Nancy C.: „Schizophrenia: The characteristic symptoms”, Schizophrenia Bulletin 17, nr 1, 1991, lk 27–49. ———: Brave New Brain: Conquering Mental Illness in the Era of the Genome. Oxford, New York: Oxford University Press, 2001. ———: The Creating Brain: The Neuroscience of Genius. New York: Dana Press, 2005. And- rews, Nigel: „Glowing wonder of an Anatolian epiphany”, Financial Times, 15. märts 2012. Andrews, Suzanna: „Arthur Miller’s missing act”, Vanity Fair, september 2007. Angier, Natalie: „Short men, short shrift: Are drugs the answer?, New York Times, 22. juuni 2003. Ani, Cornelius, Sally Grantham-McGregor ja David Muller: „Nutritional supplementation in Down syndrome: Theoretical considerations and current status”, Developmental Medicine & Child Neurology 42, nr 3, märts 2000, lk 207–213. Anonymous parents of Ashley X.: „The ’Ashley treatment’”, blogi, loodud 2. jaanuaril 2007. http://ashleytreatment.spaces.live.com. Ansara, Y. Gavriel ja Peter Hegarty: „Cisgenderism in psychology: Pathologising and misgendering children from 1999 to 2008”, Psychology & Sexuality 2, 2011, lk 1–24. Ansberry, Clare: „Parents devoted to a disabled child confront old age”, Wall Street Journal, 7. jaanuar 2004. Antonovsky, Aaron: Health, Stress, and Coping. San Francisco: Jossey-Bass, 1980. Apajasalo, M. et al.: „Health-related quality of life of patients with genetic skeletal dysplasias”, European Journal of Pediatrics 157, nr 2, veebruar 1998, lk 114–121. Applebaum, Samuel: The Way They Play. Neptune, NJ: Paganiniana Publications, 1984. Arana-Ward, Marie: „As technology advances, a bitter debate divides the deaf”, Washington Post, 11. mai 1997. Arguello, P. Alexander ja Joseph A. Gogos: „Cognition in mouse models of schizophrenia susceptibility genes”, Schizophrenia Bulletin 36, nr 2, märts 2010, lk 289–300. Arisi, Elena et al.: „Cochlear implantation in adolescents with prelinguistic deafness”, Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery 142, nr 6, juuni 2010, lk 804–808. Aristoteles ja Jonathan Barnes (toim): The Complete Works of Aristotle: The Revised Oxford Translation. Oxford, New York: Oxford University Press, 1984. ———: The New Aristotle Reader. Princeton, NJ: Princeton University Press, 1987. Arndt, Tara L., Christopher J. Stodgell ja Patricia M. Rodier: „The teratology of autism”, Interna- tional Journal of Developmental Neuroscience 23, nr 2-3, aprill-mai 2005, lk 189–199. Arnone, Danilo et al.: „Magnetic resonance imaging studies in bipolar disorder and schizophrenia: Meta-analysis”, British Journal of Psychiatry 195, nr 3, september 2009, lk 194–201. Arnos, S. Kathleen et al.: „A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart”, American Journal of Human Genetics 83, nr 2, august 2008, lk 200–207. Arthur, Joyce: „Psychological aftereffects of abortion: The rest of the story”, Humanist 57, nr 2, märts-aprill 1997, lk 7–9. Asarnow, Robert F. ja Joan Rosenbaum Asarnow: „Childhood-onset schizophrenia: Editors’ introduction”, Schizophrenia Bulletin 20, nr 4, oktoober 1994, lk 591–597. Asch, Adrienne: „Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy”, American Journal of Public Health 89, nr 11, november 1999, lk 1649–1657. ———: „Disability equality and prenatal testing: Contradictory or compatible?”, Florida State University Law Review 30, nr 2, talv 2003, lk 315–342. Ashliman, D. L. „Changelings”, Folklore & Mythology Electronic Texts. University of Pitts- burgh, 1997. http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html. Asperger, Hans: „’Autistic psychopathy’ in childhood”, Autism and Asperger Syndrome, (toim Uta Frith). Cambridge: Cambridge University Press, 1991, lk 37–92 112 KÄBID JA KÄNNUD

Atkinson, Rebecca: „’I hoped our baby would be deaf’”, Guardian, 21. märts 2006. Autism Every Day (dokumentaalfilm). Režissöör: Lauren Thierry. New York: Autism Speaks/ Milestone Video, 2006. „’Autism left me hollow,’ says mother accused of murder”, Associated Press, 6. juunil 2007. Autism Speaks: „Autism Speaks and Cure Autism Now Complete Merger”, pressiteade. 5. veebruar 2007. Autistic Self Advocacy Network: „An urgent call to action: Tell NYU Child Study Center to abandon stereotypes against people with disabilities”. Washington, DC: Autistic Self Advocacy Network, 7. detsember 2007. http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/print.php?itemid=21. Auyeung, Bonnie et al.: „Foetal testosterone and autistic traits in 18- to 24-month-old children”, Molecular Autism 1, nr 11, juuli 2010, lk 1–8. Aviv, Rachel: „God knows where I am: What should happen when patients reject their diagnosis?”, New Yorker, 30. mai 2011. ———: „No remorse: Should a teenager be given a life sentence?”, New Yorker, 2. jaanuar 2012. Axtman, Kris: „Baby case tests rights of parents”, Christian Science Monitor, 27. märts 2003. Aylward, Elizabeth H. et al.: „Cerebellar volume in adults with Down syndrome”, Archives of Neurology 54, nr 2, veebruar 1997, lk 209–212. Ayres, Chris: „Death of a sacrificial lamb”, Times, 29. august 2003. Ayres, Chris ja Chris Lackner: „Father defends decision to stunt disabled girl’s growth”, Ottawa Citizen, 4. jaanuar 2007. Bâ, Amadou Hampaté: The Fortunes of Wangrin. Bloomington: Indiana University Press, 1999. Babel, Isaac: The Complete Works of Isaac Babel. New York: Norton, 2002. „Babies with made-to-order defects?”, Associated Press, 21. detsember 2006. Bachem, A: „Absolute pitch”, Journal of the Acoustical Society of America 27, nr 6, 1955, lk 1180–1185. Backlar, Patricia: The Family Face of Schizophrenia: Practical Counsel from America’s Leading Experts. New York: Putnam, 1994. Baek, Kwan-Hyuck et al.: „Down’s syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor DSCR1”, Nature 459, 25. juuni 2009, lk 1126–1130. Bagenstos, Samuel R.: „The future of disability law”, Yale Law Journal 114, nr 1 (oktoober 2004), lk 1–84. Baggs, Amanda: Autism Demonized. 12. veeburar 2006. http://web.archive.org/ web/20060628231956/ http://autismdemonized.blogspot.com/. ———: „The original, literal demons”, Autism Demonized (võrguväljaanne), 12. veebruar 2006. Bailey, Anthony et al.: „Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study”, Psychological Medicine 25, 1995, lk 63–77. Baio, Jon: „Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008”, Morbidity & Mortality Weekly Report, 30. märts 2012. Baird, Gillian et al.: „Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP)”, Lancet 368, nr 9531, 15. juuli 2006, lk 210–215. Baker, Al ja Leslie Kaufman: „Autistic boy is slashed to death and his father is charged”, New York Times, 23. november 2006. Baker, Bruce L. ja Jan Blacher: „Out-of-home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement”, American Journal on Mental Retardation 98, nr 3, november 1993, lk 368–377. ———: „Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction”, Family Relations 43, nr 1, jaanuar 1994, lk 10–15. ———: „For better or worse? Impact of residential placement on families”, Mental Retardation 40, nr 1, veeburar 2002, lk 1–13. Ball, Robert H. et al.: „First- and second-trimester evaluation of risk for Down syndrome,” Obstetrics & Gynecology 110, nr 1, juuli 2007, lk 10–17. BIBLIOGRAAFIA 113

Ballock, R. Tracy: „Chondrodysplasias”, Current Opinion in Orthopedics 11, nr 5, oktoober 2000, lk 347–352. Balzer, Carsten: „Preliminary results of Trans Murder Monitoring Project”, Liminalis 3, juuli 2009, lk 147–159. Ban, Thomas A.: „Fifty years chlorpromazine: A historical perspective”, Neuropsychiatric Disease & Treatment 3, nr 4, august 2007, lk 495–500. Bard, Bernard ja Joseph Fletcher: „The right to die”, Atlantic Monthly, aprill 1968. Barnes, Colin ja Geof Mercer: Disability. Cambridge, UK: Polity Press, 2003. Barnes, Colin, Geof Mercer ja Tom Shakespeare (toimetajad): Exploring Disability: A Socio- logical Introduction. Cambridge, UK: Polity Press, 1999. Barnett, W. Steven ja Glenna C. Boyce: „Effects of children with Down syndrome on parents’ activities”, American Journal on Mental Retardation 100, nr 2, september 1995, lk 115–127. Barnoski, Robert: Washington State’s Implementation of Functional Family Therapy for Juvenile Offenders: Preliminary Findings. Olympia: Washington State Institute for Public Policy, 2002. ———: Outcome Evaluation of Washington State’s Research-Based Programs for Juvenile Offenders. Olympia: Washington State Institute for Public Policy, 2004. Baron-Cohen, Simon: Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind. Cambridge, MA: MIT Press, 1995. ———: „The extreme male brain theory of autism”, Trends in Cognitive Science 6, nr 6, juuni 2002, lk 248–254. ———: „The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism”, Progress in Neuropsyc- hopharmacology & Biological Psychiatry 30, nr 5, juuli 2006, lk 865–872. ———: „Autism: The empathizing-systemizing (E-S) theory”, Annals of the New York Aca- demy of Sciences 1156, märts 2009, lk 68–80. ———: „Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism”, Progress in Brain Research 186, 2010, lk 167–175. Barringer, Felicity: „Pride in a soundless world: Deaf oppose a hearing aid”, New York Times, 16. mai 1993. Barrington, Daines: „Account of a very remarkable young musician” („Reprinted from the LXth volume of the Philosophical Transactions for the year 1770”), Miscellanies. London: J. Nichols, 1781. Uus väljaanne: Malden, MA: Mozart Society of America, 2008. Bartel, Paul: „The art of Susan Weinreich”, Provocateur, veebruar 1996. Bartels, Lynn: „Klebold’s father to give deposition”, Denver Rocky Mountain News, 30. juuli 2003. ———: „Columbine parents outraged: Families of victims lash out at Klebolds’ interview comments”, Denver Rocky Mountain News, 17. mai 2004. Bartollas, Clemens: Voices of Delinquency. Boston: Allyn & Bacon, 2003. Barton, Cole et al.: „Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications”, American Journal of Family Therapy 13, nr 3, sügis 1985, lk 16–26. Barton, Russell: Institutional Neurosis. Bristol: Wright, 1959. Baruch, Susannah, David Kaufman ja Kathy L. Hudson: „Genetic testing of embryos: Prac- tices and perspectives of US in vitro fertilization clinics”, Fertility & Sterility 89, nr 5, mai 2008, lk 1053–1058. Baruzzini, Michael: „Justice or comfort?: Conservatives and the rape exception”, Catholic Lane, 16. juuni 2011. http://catholiclane.com/justice-or-comfort-conservatives-and-the- rape-exception. Bazelon, Emily: „Is there a post-abortion syndrome?”, New York Times Magazine, 21. jaanuar 2007. Bazzana, Kevin: Lost Genius: The Curious and Tragic Story of an Extraordinary Musical Prodigy. New York: Carroll & Graf, 2007. Bat-Chava, Yael, Daniela Martin ja Joseph G. Kosciw: „Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: Evidence from parental reports”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 46, nr 12, detsember 2005, lk 1287–1296. Bateson, Gregory et al.: „Toward a theory of schizophrenia”, Behavioral Science 1, nr 4, 1956, Lk 251–264. 114 KÄBID JA KÄNNUD

Bauer, Patricia: „The abortion debate no one wants to have”, Washington Post, 18. oktoober 2005. Bauman, Humphrey-Dirksen: „Audism: Exploring the metaphysics of oppression”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, nr 2, kevad 2004, lk 239–246. ———: „Designing deaf babies and the question of disability”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 3, suvi 2005, lk 311–315. ——— (toim): Open Your Eyes: Deaf Studies Talking. Minneapolis: University of Minnesota Press, 2008. Baxter, Arla J. ja Edward P. Krenzelok: „Pediatric fatality secondary to EDTA chelation”, Cli- nical Toxicology 46, nr 10, detsember 2008, lk 1083–1084. Bayer, Ronald: Homosexuality and American Psychiatry: The Politics of Diagnosis. New York: Basic Books, 1981. Baynton, Douglas C.: Forbidden Signs: American Culture and the Campaign Against Sign Language. Chicago: University of Chicago Press, 1996. Baynton, Douglas, Jack R. Gannon ja Jean Lindquist Bergey: Through Deaf Eyes: A Pho- tographic History of an American Community. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2001. Beals, Rodney K. ja Greg Stanley: „Surgical correction of bowlegs in achondroplasia”, Journal of Pediatric Orthopedics 14, nr 4, juuli 2005, lk 245–249. Beam, Cris: Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers. New York: Harcourt, 2007. Bear, Mark F., Kimberly M. Huber ja Stephen T. Warren: „The mGluR theory of fragile X mental retardation”, Trends in Neurosciences 27, nr 7, juuli 2004, lk 370–377. Beck, Martha Nibley: Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic. New York: Times Books, 1999. Beemyn, Brett Genny ja Sue Rankin: Understanding Transgender Lives. New York: Columbia University Press. Behrman, Andy: „Mental health recovery: A personal perspective”, About.com, 29. detsember 2011. Bell, Alexander Graham: „Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race” (Ameerika Teaduste Akadeemiale 13. novembril 1883 esitatud artikkel), Memoirs of the National Academy of Sciences, 1884, lk 1–86. ———: „Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf”, Association Review 2, veebruar 1900, lk 33–68. Bell, Sonya: „Dwarf-tossing: Controversial event at Windsor strip club draws 1,000 fans”, Toronto Star, 29. jaanuar 2012. Belluck, Pam: „Living with love, chaos and Haley”, New York Times, 22. oktoober 2006. Bellus, Gary A.: „Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3”, Ame- rican Journal of Human Genetics 56, 1995, lk 368–373. Belzner, Kate A. ja Brenda C. Seal: „Children with cochlear implants: A review of demographics and communication outcomes”, American Annals of the Deaf 154, nr 3, suvi 2009, lk 311–333. Bender, Lauretta: „Childhood schizophrenia”, Nervous Child 1, 1941, lk 138–140. ———: „Childhood schizophrenia”, American Journal of Orthopsychiatry 17, nr 1, jaanuar 1947, lk 40–56. Bender, Ruth E.: The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing. Cleveland, OH: Press of Case Western Reserve University, 1970. Benderly, Beryl Lieff: Dancing Without Music: Deafness in America. Washington, DC: Gal- laudet University Press, 1990. Benes, Francine M.: „Amygdalocortical circuitry in schizophrenia: From circuits to molecules”, Neuropsychopharmacology 35, nr 1, jaanuar 2010, lk 239–257. Benjamin, Melanie: The Autobiography of Mrs. Tom Thumb: A Novel. New York: Delacorte, 2011. Bennett, Allyson et al. „Early experience and serotonin transporter gene variation interact to influence primate CNS function”, Molecular Psychiatry 7, nr 1, 2002, lk 118–122. Beresford, Bryony A.: „Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, nr 1, jaanuar 1994, lk 171–209. BIBLIOGRAAFIA 115

Bergen, Raquel Kennedy: Wife Rape: Understanding the Response of Survivors and Service Providers. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 1996. ———: „Studying wife rape: Reflections on the past, present, and future”, Violence Against Women 10, nr 12, detsember 2004, lk 1407–1416. Bergen, Raquel Kennedy ja Elizabeth Barnhill: Marital Rape: New Research and Direc- tions. Esitatud konverentsil Research Forum of the National Network on Violence Against Women. Harrisburg, PA: National Resource Center on Domestic Violence, veebruar 2006. Bergey, Jean Lindquist ja Jack R. Gannon: „Creating a national exhibition on deaf life”, Curator 41, nr 2, juuni 1998, lk 82–89. Berkowitz, Ivor D. et al.: „Dwarfs: Pathophysiology and anesthetic implications”, Anesthesio- logy 7, nr 4, oktoober 1990, lk 739–759. Berr, Jonathan: „Sex change surgery is now tax deductible”, Time, 10. november 2011. Berreby, David: „Up with people: Dwarves meet identity politics”, New Republic, 29. aprill 1996. Bertling, Tom: A Child Sacrificed to the Deaf Culture. Wilsonville, OR: Kodiak Media Group, 1994. Bettelheim, Bruno. The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self. New York: Free Press, 1967. ———: The Uses of Enchantment: The Meaning and Importance of Fairy Tales. New York: Knopf, 1976. Bérubé, Michael: Life as We Know It: A Father, a Family and an Exceptional Child. New York: Pantheon, 1996. „Biden praises Special Olympic athletes”, Spokesman-Review, 19. veebruar 2009. Biklen, Douglas: Communication Unbound: How Facilitated Communication Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability. New York: Teachers College Press, 1993. Birenbaum, Arnold ja Herbert J. Cohen: „On the importance of helping families: Policy implications from a national study”, Mental Retardation 31, nr 2, aprill 1993, lk 67–74. Bishop, Dorothy V. et al.: „Autism and diagnostic substitution: Evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder”, Developmental Medicine & Child Neurology 50, nr 5, mai 2008, lk 341–345. Bishop, Elizabeth: Questions of Travel. New York: Farrar, Straus & Giroux, 1965. Bishop, Michele ja Sherry L. Hicks (toimetajad): Hearing, Mother Father Deaf. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2009. Blacher, Jan (toim): Severely Handicapped Young Children and Their Families: Research in Review. Orlando, FL: Academic Press, 1984. ———: „Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact?”, Mental Retardation 22, nr 2, aprill 1984, lk 55–68. ———: When There’s No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families. Baltimore: Paul H. Brookes, 1994. Blacher, Jan ja Bruce L. Baker: „Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction”, Family Relations 43, nr 1, jaanuar 1994, lk 10–15. ———: „Family involvement in residential treatment of children with retardation: Is there evidence of detachment?”,Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, nr 3, märts 1994, lk 505–520. ——— (toimetajad): Families and Mental Retardation: The Best of AAMR. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 2002. Blacher, Jan, Bruce L. Baker ja Kristin Abbott Feinfield. „Leaving or launching? Continuing family involvement with children and adolescents in placement”, American Journal on Mental Retardation 104, nr 5, september 1999, lk 452–465. Blacher, Jan et al.: „Depression in Latino mothers of children with mental retardation: A neglected concern”, American Journal on Mental Retardation 101, nr 5, september 1997, lk 483–496. Black, Edwin: War Against the Weak: Eugenics and America’s Campaign to Create a Master Race. New York: Thunder’s Mouth Press, 2004. Blacking, John: How Musical Is Man? Seattle: University of Washington Press, 1973. Blanchard, Ray: „Fraternal birth order and the maternal immune hypothesis of male homosexuality”, Hormones & Behavior 40, nr 2, september 2001, lk 105–114. Bleuler, Eugen P: „Autistic thinking”, American Journal of Insanity 69, aprill 1913, lk 873. 116 KÄBID JA KÄNNUD

Bloom, Amy: Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude. New York: Random House, 2002. Blum, Robert W. et al.: „The effects of race/ethnicity, income, and family structure on adolescent risk behaviors”, American Journal of Public Health 90, nr 12, detsember 2000, lk 1879–1884. Blume, Harvey: „Neurodiversity”, Atlantic Monthly, 30. september 1998. Board of Education v. Rowley. 458 US 176, 1982. Bochenek, Michael ja A. Widney Brown: Hatred in the Hallways: Violence and Discrimination Against Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender Students in U.S. Schools. New York: Human Rights Watch, 2001. Bonvillian, John D., Michael D. Orlansky ja Lesley Lazin Novack: „Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development”, Child Development 54, nr 6, detsember 1983, lk 1435–1445. Bornstein, David: „For some with autism, jobs to match their talents”, New York Times Opi- nionator, 30. juuni 2011. http://opinionator.blogs.nytimes.com/2011/06/30/putting-the- gifts-of-the-autistic-to-work. Borthwick, Chris: „The proof of the vegetable”, Journal of Medical Ethics 21, nr 4, august 1995, lk 205–208. Boswell, John: The Kindness of Strangers: The Abandonment of Children in Western Europe from Late Antiquity to the Renaissance. Chicago: University of Chicago Press, 1998. Boudreault, Patrick et al.: „Deaf adults’ reasons for genetic testing depend on cultural affi- liation: Results from a prospective, longitudinal genetic counseling and testing study”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 3, suvi 2010, lk 209–227. Bowen, Murray, Robert H. Dysinger ja Betty Basamania: „The role of the father in families with a schizophrenic patient”, American Journal of Psychiatry 115, nr 11, mai 1959, lk 1017–1020. Bowlby, John: Maternal Care and Mental Health. Sarjas: WHO Monograph Series, nr 2. Geneva: World Health Organization, 1952. Bowlby, John, Margery Fry ja Mary D. Salter Ainsworth: Child Care and the Growth of Love. Baltimore: Penguin Books, 1965. ———: Separation: Anxiety and Anger. 2. köide, Attachment and Loss. New York: Basic Books, 1973. ———: Loss: Sadness and Depression. 3. köide, Attachment and Loss. New York: Basic Books, 1980. ———: Attachment. 2. väljaanne, 1. köide, Attachment and Loss. New York: Basic Books, 1982. Boyd, Ralph F: Investigation of Nevada Youth Training Center, Elko, Nevada. US Department of Justice, Civil Rights Division (Ameerika Ühendriikide justiitsministeerium, kodaniku- õiguste divisjon), mai 2005. Boylan, Jennifer Finney: She’s Not There: A Life in Two Genders. New York: Broadway, 2003. Bradford, William: Of Plymouth Plantation, 1620–1647. New Brunswick, NJ: Rutgers Univer- sity Press, 1957. Bradley, Susan J. ja Kenneth J. Zucker: „Gender identity disorder: A review of the past 10 years”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, nr 7, juuli 1997, lk 872–880. ———: „Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, nr 3, märts 2003, lk 266–268. Bragg, Lois (toim): Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook. New York: New York University Press, 2001. Bramlett, Matthew D., Laura F. Radel ja Stephen J. Blumberg: „The health and well-being of adopted children”, Pediatrics 119, lisa 1, 1. veebruar 2007, lk S54–S60. Brasel, Kenneth E. ja Stephen P. Quigley: „Influence of certain language and communication environments in early childhood on the development of language in Deaf individuals”, Journal of Speech & Hearing Research 20, nr 1, märts 1977, lk 95–107. Braslow, Joel T.: „History and evidence-based medicine: Lessons from the history of somatic treatments from the 1900s to the 1950s”, Mental Health Services Research 1, nr 4, detsember 1999, lk 231–240. Bray, Isabelle C. ja David E. Wright: „Estimating the spontaneous loss of Down syndrome BIBLIOGRAAFIA 117

fetuses between the times of chorionic villus sampling, amniocentesis and live birth”, Pre- natal Diagnosis 18, nr 10, oktoober 1998, lk 1045–1054. Bregani, P. et al.: „Emotional implications of limb lengthening in adolescents and young adults with achondroplasia.” Väljaandes: Life-Span & Disability 1, nr 2, juuli–detsember 1998, lk 6. Breggin, Peter Roger: Psychiatric Drugs: Hazards to the Brain. New York: Springer, 1983 Breslau, Naomi et al.: „Siblings of disabled children: Effects of chronic stress in the family”, Archives of General Psychiatry 44, nr 12, detsember 1987, lk 1040–1046. Brickman, P., D. Coates ja R. Janoff-Bulman: „Lottery winners and accident victims: Is happiness relative?”, Journal of Personal & Social Psychology 36, nr 8, august 1978, lk 917–927. Brigande, John V. ja Stefan Heller: „Quo vadis, hair cell regeneration?”, Nature Neuroscience 12, nr 6, juuni 2009, lk 679–685. Brill, Stephanie ja Rachel Pepper: The Transgender Child: A Handbook for Families and Professionals. San Francisco: Cleis Press, 2008. Brindley, Madeleine: „Fears over fertilisation and embryology bill clause”, Western Mail, 7. aprill 2008. Brink, Susan: „Is taller better?”, Los Angeles Times, 15. jaanuar 2007. ———: „When average fails to reach parents’ expectations”, Los Angeles Times, 15. jaanuar 2007. Brinkmann, G. et al.: „Cognitive skills in achondroplasia”, American Journal of Medical Gene- tics 47, nr 5, oktoober 1993, lk 800–804. Brison, Susan J.: Aftermath: Violence and the Remaking of a Self. Princeton, NJ: Princeton University Press, 2002. Brocke, Emma: „Gay parenting: It’s complicated”, Guardian, 20. aprill 2012. Broder, John M: „Dismal California prisons hold juvenile offenders”, New York Times, 15. veebruar 2004. Brody, Jane E.: „Cochlear implant supports an author’s active life”, New York Times, 26. veebruar 2008. Bronson, Peter: „For deep-end families, lack of hope can kill”, Cincinnati Enquirer, 9. oktoober 2005. Brooks, David: „The Columbine killers”, New York Times, 24. aprill 2004. ———: „Columbine: Parents of a killer”, New York Times, 15. mai 2004. ———: „Genius: The modern view”, New York Times, 1. mai 2009. Brown, Alan S: „The environment and susceptibility to schizophrenia”, Progress in Neurobio- logy 93, nr 1, jaanuar 2011, lk 23–58. Brown, Alan S. ja Ezra S. Susser: „In utero infection and adult schizophrenia”, Mental Retar- dation & Developmental Disabilities Research Reviews 8, nr 1, veebruar 2002, lk 51–57. Brown, B. Bradford ja L. Steinberg: „Academic achievement and social acceptance: Skirting the ’brain-nerd’ connection”, Education Digest 55, nr 7, 1990, lk 55–60. Brown, Barbara: „Mother begins trial for death of her son: Johnny Churchi was 13, autistic, and found strangled in his family apartment Oct. 2001”, Hamilton Spectator, 5. mai 2003. Brown, Brooks ja Rob Merritt: No Easy Answers: The Truth Behind Death at Columbine. New York: Lantern Books, 2002. Brown, Kevin D. et al.: „Incidence and indications for revision cochlear implant surgery in adults and children”, Laryngoscope 119, nr 1, jaanuar 2009, lk 152–157. Brown, Mildred L. ja Chloe Ann Rounsley: True Selves: Understanding Transsexualism. San Francisco: Jossey-Bass, 1996. Brown, Patricia Leigh: „Supporting boys or girls when the line isn’t clear”, New York Times, 2. detsember 2006. Brown, Peter et al.: „A new small-bodied hominin from the Late Pleistocene of Flores, Indo- nesia”, Nature 431, nr 7012, 27. oktoober 2004, lk 1055–1061. Brownmiller, Susan: Against Our Will: Men, Women, and Rape. New York: Simon & Schuster, 1975. Brust, James S. et al.: „Psychiatric aspects of dwarfism”, American Journal of Psychiatry 133, nr 2, veebruar 1976, lk 160–164. Buber, Martin: I and Thou. New York: Scribner, 2000. Buchanan, Robert W. et al.: „Recent advances in the development of novel pharmacological agents for the treatment of cognitive impairments in schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 33, nr 5, 2007, lk 1120–1130. 118 KÄBID JA KÄNNUD

Buck v. Bell. 274 US 200, 1927. Bullock, Penn ja Brandon K. Thorp: „Christian right leader George Rekers takes vacation with ’rent boy’”, Miami New Times, 4. mai 2010. Bunyan, John: The Miscellaneous Works of John Bunyan. Oxford, UK: Clarendon Press, 1979. Burch, Rebecca ja George Gallup: „Perceptions of paternal resemblance predict family violence”, Evolution & Human Behavior 21, nr 6, november 2000, lk 429–435. Burch, Susan: Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II. New York: New York University Press, 2004. Burke, Phyllis: Gender Shock: Exploding the Myths of Male and Female. New York: Anchor, 1996. Burkhart, Alan: „The Ashley treatment”, Burkharti blogi, 6. jaanuar 2007. http://alanburkhart. blogspot.com/2007/01/ashley-treatment.html. Burns, Elizabeth: Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis: A Novel. Naperville, IL: Source- books, 2003. Burton, David L., George Stuart Leibowitz ja Alan Howard: „Comparison by crime type of juvenile delinquents on pornography exposure: The absence of relationships between exposure to pornography and sexual offense characteristics”, Journal of Forensic Nursing 6, nr 3, september 2010, lk 121–129. Burton, Sally L. ja A. Lee Parks: „Self-esteem, locus of control, and career aspirations of college-age siblings of individuals with disabilities”, Social Work Research 18, nr 3, september 1994, lk 178–185. Busnel, Marie-Claire, Carolyn Granier-Deferre ja Jean-Pierre Lecanuet: „Fetal audition”, Annals of the New York Academy of Sciences 662, oktoober 1992, lk 118–134. Butler, Judith: Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity. London, New York: Routledge, 1999. Byrd, A. Dean ja NARTH Scientific Advisory Committee: „Gender identity disorders in childhood and adolescence: A critical inquiry and review of the Kenneth Zucker research”. Encino, CA: National Association for Research and Therapy of Homosexuality, märts 2007. Byrne, Rhonda: The Secret. New York: Atria Books, 2006. Byrom, Brad: „Deaf culture under siege”, H-Net Reviews, märts 2003. Cahill, Brigid M. ja Laraine Masters Glidden: „Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities”, American Journal on Mental Retardation 101, nr 2, september 1996, lk 149–160. Calhoun, George et al.: „The neophyte female delinquent: A review of the literature”, Adolescence 28, nr 110, suvi 1993, lk 461–471. Calmels, Marie-Noëlle et al.: „Speech perception and speech intelligibility in children after cochlear implantation”, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 68, nr 3, märts 2004, lk 347–351. Campbell, Daniel B. et al.: „Distinct genetic risk based on association of MET in families with co-occurring autism and gastrointestinal conditions”, Pediatrics 123, nr 3, märts 2009, lk 1018–1024. Campbell, Jacquelyn C. ja Peggy Alford: „The dark consequences of marital rape”, American Journal of Nursing 89, nr 7, juuli 1989, lk 946–949. Campbell, Jacquelyn C. et al.: „The influence of abuse on pregnancy intention”, Women’s Health Issues 5, nr 4, talv 1995, lk 214–222. Canfield, Jack et al: Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs: Stories of Love and Understanding for Those Who Care for Children with Disabilities. Deerfield Beach, FL: Health Communications, 2007. Canguilhem, Georges: The Normal and the Pathological. New York: Zone Books, 1991. Cantor, Rita M. et al.: „Paternal age and autism are associated in a family-based sample”, Molecular Psychiatry 12, 2007, lk 419–423. Cantor-Graae, Elizabeth ja Jean-Paul Selten: „Schizophrenia and migration: A meta-analysis and review”, American Journal of Psychiatry 162, nr 1, jaanuar 2005, lk 12–24. Caplan, Arthur: „Is ’Peter Pan’ treatment a moral choice?”, MSNBC, 5. jaanuaril 2007. http:// www.msnbc.msn.com/id/16472931/ns/health-health_care/t/peter-pan-treatment-moral- choice/. BIBLIOGRAAFIA 119

Carbone, Vincent J. ja Emily J. Sweeney-Kerwin: „Increasing the vocal responses of children with autism and developmental disabilities using manual sign mand training and prompt delay”, Journal of Applied Behavior Analysis 43, nr 4, talv 2010, lk 705–709. Cardno, Alastair G. et al.: „Heritability estimates for psychotic disorders: The Maudsley twin psychosis series”, Archives of General Psychiatry 56, nr 2, veebruar 1999, lk 162–168. Carey, Benedict: „Mixed result in drug trial on pretreating schizophrenia”, New York Times, 1. mai 2006. ———: „New definition of autism will exclude many, study suggests”, New York Times, 19. jaanuar 2012. Carey, Rea: „Testimony of the National Gay and Lesbian Task Force Action Fund, Rea Carey, Execu- tive Director, Committee on Health, Education, Labor, and Pensions, United States Senate, November 5, 2009”. Washington, DC: National Gay and Lesbian Task Force Action Fund, 2009. Caron, M. J. et al.: „Cognitive mechanisms, specificity and neural underpinnings of visuospatial peaks in autism”, Brain 129, nr 7, juuli 2006, lk 1789–1802. Carothers, Carol: „Juvenile detention centers: Are they warehousing children with mental illnesses?” (Carol Carothersi tunnistus organisatsiooni National Alliance on Mental Illness nimel Ameerika Ühendriikide senati valitsusasjade komitee noorte kinnipidamiskeskuste teemalisel istungil 7. juuli 2004). Richmond, VA: National Alliance for Mental Illness, 2004. Carpenter, R. Charli: „War’s impact on children born of rape and sexual exploitation: Phy- sical, economic and psychosocial dimensions” (ettekanne konverentsil Impact of War on Children Conference), Alberta ülikool, Edmonton, aprill 2005. ———: Born of War: Protecting Children of Sexual Violence Survivors in Conflict Zones. Sterling, VA: Kumarian Press, 2007. Caspi, Avshalom et al.: „Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children”, Science 297, nr 5582, august 2002, lk 851–854. Cassidy, Jude ja Phillip R. Shaver (toimetajad): Handbook of Attachment: Theory, Research, and Clinical Applications. New York: Guilford Press, 1999. Castells, Salvador ja Krystyna E. Wiesniewski (toimetajad): Growth Hormone Treatment in Down’s Syndrome. New York: John Wiley & Sons, 1993. Cazador, Jenifer Ann: „Lost souls of polygamy central”, The Wrecking Machine, aprill 2008. Chakravarti, Aravinda et al.: Reproductive Genetic Testing: What America Thinks. Washing- ton, DC: Genetics & Public Policy Center, 2004. Chamberlin, Judi: On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System. New York: Hawthorn Books, 1978. Champion, Dean John: The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 4. väljaanne. New Jersey: Pearson Prentice Hall, 2004. Champoux, Maribeth et al.: „Serotonin transporter gene polymorphism, differential early rearing, and behavior in rhesus monkey neonates”, Molecular Psychiatry 7, nr 10, 2002, lk 1058–1063. Chancellor, Alexander: „Guide to age”, Guardian, 6. november 2004. Chapman, Paul: „Mom who strangled autistic child tried to get her to jump off bridge”, Vancou- ver Sun, 11. juuli 1998. Cheek, D. B: Human Growth. Philadelphia: Lea and Febiger, 1968. Chekhov, Anton: The Cherry Orchard. New York: Grove Press, 1987. Chemers, Michael M: „Le freak, c’est chic: The twenty-first century freak show as theatre of transgression”, Modern Drama 46, nr 2, suvi 2003, lk 285–304. ———: „’Jumpin’ Tom Thumb: Charles Stratton Onstage at the American Museum”, Nine- teenth Century Theatre & Film 31, 2004, lk 16–27. Chen, Wei et al.: „Human fetal auditory stem cells can be expanded in vitro and differentiate into functional auditory neurons and hair cell-like cells”, Stem Cells 2, nr 5, mai 2009, lk 1196–1204. Chen, Zu-Pei ja Basil S. Hetzel: „Cretinism revisited”, Best Practice & Research Clinical Endoc- rinology & Metabolism 24, nr 1, veebruar 2010, lk 39–50. Cheng, André K. et al.: „Cost-utility analysis of the cochlear implant in children”, Journal of the American Medical Association 274, nr 7, august 2000, lk 850–856. Chew, Kristina: „I don’t have a title for this post about Katherine McCarron’s mother”, Autism 120 KÄBID JA KÄNNUD

Vox, 8. juuni 2006. http://archive.blisstree.com/feel/i-dont-have-a-title -for-this-post-about- katherine-mccarrons-mother/. „Child prodigy’s time to ’do something great,’ Mom says”, Washington Post, 20. märts 2005. Children of Rape (dokumentaalfilm), peaosas Phil Donahue. Princeton, NJ: Films for the Humanities & Sciences, 1994. Chinen, Nate: „Gabriel Kahane, Where Are the Arms”, New York Times, 19. september 2011. Chisholm, Dan et al.: „Schizophrenia treatment in the developing world: An interregional and multinational cost-effectiveness analysis”, Bulletin of the World Health Organization 86, nr 7, juuli 2008, lk 542–551. Chorost, Michael: Rebuilt: My Journey Back to the Hearing World. New York: Mariner Books, 2006. Chow, Robert: „Barrios’ rivalry began with sports, cars”, Orange County Register, 6. august 1990. Christiansen, John B. ja Irene W. Leigh: Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2002. ———: „Children with cochlear implants: Changing parent and deaf community perspectives”, Archives of Otolaryngology—Head & Neck Surgery 130, nr 5, mai 2004, lk 673–677. Christiansen, John B. ja Sharon N. Barnartt: Deaf President Now! The 1988 Revolution at Gallaudet University. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2003. Church of Jesus Christ of Latter Day Saints: „The law of chastity”, Gospel Principles, 2012, http://www.lds.org/library/display/0,4945,11-1-13-49,00.html. Cicchetti, Dante ja Marjorie Beeghly (toimetajad): Children with Down Syndrome: A Deve- lopmental Perspective. Cambridge, UK, New York: Cambridge University Press, 1990. City of Cleburne v. Cleburne Living Center. 473 US 432, 1985. Clairmont, Susan: „’Sending you to heaven’ said mom: She put a belt around Johnny’s neck and then held a pillow over his face”, Hamilton Spectator, 6. mai 2003. Clark, Sarah et al.: „Fluoxetine rescues deficient neurogenesis in hippocampus of the Ts65Dn mouse model for Down syndrome”, Experimental Neurology 200, nr 1, juuli 2006, lk 256–261. Cloud, John: „Are we failing our geniuses?”, Time, 16. august 2007. Cocchi, Guido et al.: „International trends of Down syndrome, 1993–2004: Births in relation to maternal age and terminations of pregnancies”, Birth Defects Research Part A: Clinical & Molecular Teratology 88, nr 6, juuni 2010, lk 474–479. Coco, Adrienne Phelps: „Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenth-century Chicago”, Journal of Social History 44, nr 1, sügis 2010, lk 23–37. Cohen, Elizabeth: „Disability community decries ’Ashley treatment’”, Cable News Network, 12. jaanuar 2007, täiendatud 12. märtsil 2008. Cohen-Kettenis, Peggy T: „Psychosexual outcome of gender-dysphoric children”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 47, nr 12, detsember 2008, lk 1413–1423. Cohen-Kettenis, Peggy, H. A. Delemarre–van de Waal ja L. J. Gooren: „The treatment of adolescent transsexuals: Changing insights”, Journal of Sexual Medicine 5, nr 8, august 2008, lk 1892–1897. Cohn, Meredith: „Lupron therapy for autism at center of embattled doctor’s case”, Baltimore Sun, 16. juuni 2011. Colangelo, Nicolas: A Nation Deceived: How Schools Hold Back America’s Brightest Students. Iowa City: Institute for Research and Policy on Acceleration, University of Iowa, 2004. Colapinto, John: „The true story of John/Joan”, Rolling Stone, 11. detsember 1997. ———: As Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl. New York: HarperCollins, 2000. ———: „Gender gap: What were the real reasons behind David Reimer’s suicide?”, Slate, 3. juuni 2004. Coleman, Naomi: „Boys will be girls”, Guardian, 20.august 2003. Columbia University. National Center on Addiction and Substance Abuse: Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind. New York: National Cen- ter on Addiction and Substance Abuse at Columbia University, 2004. Colvin, Geoff: Talent Is Overrated: What Really Separates World-Class Performers from Everybody Else. New York: Portfolio, 2010. Constantino, John N. et al.: „Autism recurrence in half siblings: Strong support for genetic BIBLIOGRAAFIA 121

mechanisms of transmission in ASD”, Molecular Psychiatry (enne trükiversiooni ilmunud võrguväljaanne), 28. veebruar 2012. Conway, Lynn: „A warning for those considering MtF sex reassignment surgery (SRS)”, võr- guväljaanne: Ann Arbor, MI: Lynn Conway, 9. aprill 2005, täiendatud 16. märtsil 2007. http:// ai.eecs.umich.edu/people/conway/TS/Warning.html. ———: „The numbers don’t add: Transsexual prevalence”, GID Reform Advocates, 2008. Coole, Maria: „Report recommendations could put Pa. at forefront in autism services”, Lancas- ter Intelligencer-Journal, 23. aprill 2005. Cooper, Huw ja Louise Craddock: Cochlear Implants: A Practical Guide. 2. väljaanne. London: Whurr, 2006. Cornell, Christoph U. et al.: „Research in people with psychosis risk syndrome: A review of the current evidence and future directions”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 51, nr 4. aprill 2010, lk 390–431. Corone, Daniel: „Bree Walker blasts KFI’s Baby Talk”, Los Angeles Times, 17. august 1991. Corvino, John: „Why Baby Gauvin is not a victim”, Gay & Lesbian Review Worldwide 9, nr 6, 2002, lk 25. Corwin, Jeffrey T.: „Postembryonic production and aging in inner ear hair cells in sharks”, Journal of Comparative Neurology 201, nr 4, oktoober 1981, lk 541–543. ———: „Postembryonic growth of the macula neglecta auditory detector in the ray, Raja clavata: Continual increases in hair cell number, neural convergence, and physiological sensitivity”, Journal of Comparative Neurology 217, nr 3, juuli 1983, lk 345–356. ———:„Perpetual production of hair cells and maturational changes in hair cell ultrastructure accompany postembryonic growth in an amphibian ear”, Proceedings of the National Academy of Sciences 82, nr 11, juuni 1985, lk 3911–3915. Costa, Albert C. S., Jonah J. Scott-McKean ja Melissa R. Stasko: „Acute injections of the NMDA receptor antagonist memantine rescue performance deficits of the Ts65Dn mouse model of Down syndrome on a fear conditioning test”, Neuropsychopharmacology 33, nr 7, juuni 2008, lk 1624–1632. Costello, Victoria: „Reaching children who live in a world of their own”, Psychology Today, 9. detsember 2009. Cotanche, Douglas A.: „Regeneration of hair cell stereociliary bundles in the chick cochlea following severe acoustic trauma”, Hearing Research 30, nr 2–3, 1987, lk 181–195. Council of State Governments: Criminal Justice / Mental Health Consensus Project. New York: Council of State Governments Eastern Regional Conference, 2002. Courchesne, Eric et al.: „Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism”, Journal of the American Medical Association 290, nr 3, juuli 2003, lk 337–344. Courchesne, Eric, Kathleen Campbell ja Stephanie Solso: „Brain growth across the life span in autism: Age-specific changes in anatomical pathology”, Brain Research 1380, märts 2011, lk 138–145. Cox, Catherine: The Early Mental Traits of Three Hundred Geniuses. Stanford, CA: Stanford University Press, 1926. Coyle, Daniel: The Talent Code: Greatness Isn’t Born, It’s Grown. New York: Bantam, 2009 Crandall, Richard ja Thomas Crosson (toimetajad): Dwarfism: The Family and Professional Guide. Irvine, CA: Short Stature Foundation & Information Center, 1994. Crews, David ja John A. McLachlan: „Epigenetics, evolution, endocrine disruption, health, and disease”, Endocrinology 147, nr 6, juuni 2006, lk S4–S10. Crockett, Jean B. ja James M. Kaufmann: The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education. London, New York: Routledge, 1999. Croen, Lisa A. et al.: „The changing prevalence of autism in California”, Journal of Autism & Developmental Disorders 32, nr 3, juuni 2002, lk 207–215. ———: „Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders”, Archives of General Psychiatry (enne trükiversiooni ilmunud võrguväljaanne), 4. juuli 2011. Crookshank, Francis Graham: The Mongol in Our Midst: A Study of Man and His Three Faces. New York: Dutton, 1924. 122 KÄBID JA KÄNNUD

Csikszentmihalyi, Mihaly: Creativity: Flow and the Psychology of Discovery and Invention. New York: HarperCollins, 1996. Cuajungco, Math P., Christian Grimm ja Stefan Heller: „TRP channels as candidates for hearing and balance abnormalities in vertebrates”, Biochimica et Biophysica Acta (BBA)— Molecular Basis of Disease 1772, nr 8. august 2007, lk 1022–1027. Cullen, David: „Inside the Columbine High investigation”, Salon, 23. september 1999. http:// www.salon.com/news/feature/1999/09/23/columbine/index.html. ———: „’Kill mankind. No one should survive’”, Salon, 23. september 1999. http://www.salon. com/news/feature/1999/09/23/journal/index.html. ———: Columbine. New York: Twelve, 2009. Curlender v. BioScience Laboratories: 106 Cal. App. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477. California, 1980. Curran, L. K. et al.: „Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders”, Pediatrics 120, nr 6, detsember 2007, lk E1386–E1392. Cutler, Eustacia: A Thorn in My Pocket: Temple Grandin’s Mother Tells the Family Story. Arlington, TX: Future Horizons, 2004. Cutter, Natela.: „’Anne Smith’: A rape victim found relief in the abortion”, U.S. News & World Report 124, nr 2, 19. jaanuar 1998, lk 29–30. Daar, Judith F.: „ART and the search for perfectionism: On selecting gender, genes, and gametes”, Journal of Gender, Race & Justice 9, nr 2, talv 2005, lk 241–273. Dahmer, Lionel: A Father’s Story. New York: William Morrow, 1994. Daley, Suzanne: „Mysterious life of a suspect from France”, New York Times, 21. september 2001. Damron, Gina: „Mom waits for answers in transgender teen’s death”, Detroit Free Press, 12. november 2011. Daniel, Joana: „No man’s child: The war rape orphans”, magistritöö. Viin: Ludwig Boltzmann Institute for Human Rights, 2003. D’Anna, Eddie: „Staten Island nightspot cancels dwarf-bowling event for Saturday”, Staten Island Advance, 27. veeburar 2008. Darrow, Clarence S: „Closing argument for the defense in the Leopold-Loeb murder trial, Cri- minal Court of County, Chicago, Illinois, August 22, 23, and 25, 1924”, Famous American Jury Speeches: Addresses Before Fact-Finding Tribunals. Toimetaja: Frederick C. Hicks). St. Paul, MN: West Publishing, 1925, lk 992–1089. Davey, Monica: „As town for deaf takes shape, debate on isolation re-emerges”, New York Times, 21. märts 2005. David, Henry P., Jochen Fleischhacker ja Charlotte Hohn: „Abortion and eugenics in Nazi Germany”, Population & Development Review 13, nr 1, märts 1988, lk 81–112. Davidson, Jan, Bob Davidson ja Laura Vanderkam: Genius Denied: How to Stop Wasting Our Brightest Young Minds. New York: Simon & Schuster, 2004. Davidson, Larry ja David Stayner: „Loss, loneliness, and the desire for love: Perspectives on the social lives of people with schizophrenia”, Psychiatric Rehabilitation Journal 20, nr 3, talv 1997, lk 3–12. Davidson, Lisa S., Ann E. Geers ja Christine A. Brenner: „Cochlear implant characteristics and speech perception skills of adolescents with long-term device use”, Otology & Neurology 31, nr 8, oktoober 2010, lk 1310–1314. Davies, Paul: „Deaf culture clash”, Wall Street Journal, 25. aprill 2005. Davis, David: „Losing the mind”, Los Angeles Times, 26. oktoober 2003. Davis, Lennard: Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body. London: Verso, 1995. ———: My Sense of Silence: Memoirs of a Childhood with Deafness. Urbana: University of Illinois Press, 2000. Day, Steven M. et al.: „Mortality and causes of death in persons with Down syndrome in California”, Developmental Medicine & Child Neurology 47, nr 3, märts 2005, lk 171–176. Deacy, Susan ja Karen F. Pierce (toimetajad): Rape in Antiquity. London: Duckworth, 2002 Deafness Research Foundation: „The cochlear implant timeline”. Deafness Research Foun- dation, 2009. BIBLIOGRAAFIA 123

Dearth, Nona ja organisatsioon Families of the Mentally Ill: Families Helping Families: Living with Schizophrenia. New York, London: W. W. Norton, 1986. de Bruyn, Maria: Violence, Pregnancy and Abortion: Issues of Women’s Rights and Public Health, 2. väljaanne. Chapel Hill, NC: Ipas, 2003. de Courcy, G. I. C: Paganini the Genoese. Norman: University of Oklahoma Press, 1957. Dekker, Thomas: The Honest Whore. London: Nick Hern Books, 1998. de Manzano, Örjan et al.: „Thinking outside a less intact box: Thalamic dopamine D2 receptor densities are negatively related to psychometric creativity in healthy individuals”, PLoS One 5, nr 5, 17. mai 2010, lk E10670. De Marneffe, Daphne: Maternal Desire: On Children, Love and the Inner. New York: Little, Brown, 2004. Dembo, R. et al.: „Predictors of recidivism to a juvenile assessment center: A three year study”, Journal of Child & Adolescent Substance Abuse 7, nr 3, 1998, lk 57–77. Demuth, Stephen ja Susan L. Brown: „Family structure, family processes, and adolescent delinquency: The significance of parental absence versus parental gender”, Journal of Rese- arch in Crime & Delinquency 41, nr 1, veebruar 2004, lk 58–81. Dennis, Carina: „Deaf by design”, Nature, 20. oktoober 2004. Derbyshire, David: „Lancet was wrong to publish MMR paper, says editor”, Telegraph, 21. veebruar 2004. Des Forges, Alison Liebhafsky: „Leave None to Tell the Story”: Genocide in Rwanda. New York: Human Rights Watch, Paris: International Federation of Human Rights, 1999. DeSoto, Mary Catherine ja Robert T. Hitlan: „Sorting out the spinning of autism: Heavy metals and the question of incidence”, Acta Neurobiologiae Experimentalis 70, nr 2, 2010, lk 165–176. Dettman, Shani J. et al.: „Communication development in children who receive the cochlear implant younger than 12 months: Risks versus benefits”, Ear & Hearing 28, lisa nr 2, aprill 2007, lk 11S–18S. de Unamono, Miguel: The Tragic Sense of Life in Men and Nations. Princeton, NJ: Princeton University Press, 1977. Deutsch, Diana et al.: „Absolute pitch among American and Chinese conservatory students: Prevalence differences, and evidence for a speech-related critical period”, Journal of the Acoustical Society of America 199, nr 2, veebruar 2006, lk 719–722. ———: „Absolute pitch among students in an American music conservatory: Association with tone language fluency”, Journal of the Acoustical Society of America 125, nr 4, aprill 2009, lk 2398–2403. Devor, Holly: FTM: Female-to-Male Transsexuals in Society. Bloomington, Indianapolis: Indiana University Press, 1997. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4. väljaanne. Arlington, VA: American Psychiatric Association, 2000. Diament, Michelle: „Down syndrome takes center stage on Fox’s ’Glee’”, Disability Scoop, 12. aprill 2010. Dickinson, Emily: The Complete Poems of Emily Dickinson. Boston: Little, Brown, 1960. Di Domenico, Marina et al.: „Towards gene therapy for deafness”, Journal of Cellular Physio- logy 226, nr 10, oktoober 2011, lk 2494–2499. Ditton, Paula: Mental Health and Treatment of Inmates and Probationers. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, Bureau of Justice Statistics, 1999 Doerr, Adam: „The wrongful life debate”, Genomics Law Report, 22. september 2009. Dolnick, Edward: „Deafness as culture”, Atlantic Monthly, september 1993. Dominus, Susan: „Remembering the little man who was a big voice for causes”, New York Times, 1. mai 2010. Douglas, John E. et al.: Crime Classification Manual: A Standard System for Investigating and Classifying Violent Crimes. San Francisco: Jossey-Bass, 1992. Dowd, Maureen: „Between torment and happiness”, New York Times, 26. aprill 2011. Down, John Langdon H.: „Observations on an ethnic classification of idiots”, London Hospital, 124 KÄBID JA KÄNNUD

Clinical Letters & Reports 3, 1886, lk 259–262. Avaldatud väljaandes: Mental Retardation 33, nr 1, veebruar 1995, lk 54–56. Drake, Stephen: „Disability advocates call for restraint and responsibility in murder coverage” (pressiteade). Forest Park, IL: Not Dead Yet, 22. juuni 2006. Dreger, Alice Domurat: One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal. Cambridge, MA: Harvard University Press, 2004. ———: „Lavish dwarf entertainment”, Hastings Center Bioethics Forum, 25. märts 2008. ———: „Womb gay”, Hastings Center Bioethics Forum, 4. detsember 2008. ———: „Gender identity disorder in childhood: Inconclusive advice to parents”, Hastings Center Report 39, nr 1, jaanuar-veebruar 2009, lk 26–29. ———: „Attenuated thoughts”, Hastings Center Report 40, nr 6, november-detsember 2010, lk 3. ———: „Trans advocates (at least where genderqueer kids are concerned)”, The Stranger (The Queer Issue: You’re Doing It Wrong), 21. juuni 2011. Dreger, Alice, Ellen K. Feder ja Anne Tamar-Mattis: „Preventing homosexuality (and uppity women) in the womb?”, Hastings Center Bioethics Forum, 29. juuni 2010. Driscoll, Deborah A. ja Susan J. Gross: „Screening for fetal aneuploidy and neural tube defects”, Genetic Medicine 11, nr 11, november 2009, lk 818–821. Drummond, Kelley D. et al.: „A follow-up study of girls with gender identity disorder”, Deve- lopmental Psychology 44, nr 1, jaanuar 2008, lk 34–45. Duckworth, Angela Lee ja Martin E. P. Seligman: „Self-discipline outdoes IQ in predicting academic performance of adolescents”, Psychological Science 16, nr 12, detsember 2005, lk 939–944. Dufresne, Chris: „Amazing feat: Toledo’s Wallace began life in pain and braces because of club feet, but his mother’s ’miracle’ made it a Gump-like success story”, Los Angeles Times, 8. oktoober 1997. Dumaret, Annick-Camille et al.: „Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases”, Prenatal Diagnosis 18, nr 5, mai 1998, lk 437–445. Durkin, Maureen S. et al. „Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder”, American Journal of Epidemiology 168, nr 11, detsember 2008, lk 1268–1276. „Dwarf left paralysed after being thrown by drunken Rugby fan”, Telegraph, 12. jaanuar 2012. „Dwarf tossing ban challenged”, United Press International, 29. november 2001. Dwarfs: Not a Fairy Tale (dokumentaalfilm). Produtsendid ja režissöörid: Lisa Abelow Hedley ja Bonnie Strauss. New York: HBO Home Video, 2001. D.W. et al. v. Harrison County, Mississippi. Juhtum 1:2009cv00267. US District Court for the Southern District of Mississippi, juhtum avatud 20. aprillil 2009. Dykens, Elisabeth M: „Psychopathology in children with intellectual disability”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 41, nr 4, mai 2000, lk 407–417. ———: „Psychiatric and behavioral disorders in persons with Down syndrome”, Mental Retar- dation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, nr 3, oktoober 2007, lk 272–278. East Community: „Family and friends”. Salem, OR: Early Assessment and Support Team, 2003. http://www.eastcommunity.org/home/ec1/smartlist_12/family_ and_friends.html. Easteal, Patricia Weiser ja Louise McOrmond-Plummer: Real Rape, Real Pain: Help for Women Sexually Assaulted by Male Partners. Melbourne, Victoria, Australia: Hybrid, 2006. Eaton, Leslie, Daniel Gilbert ja Ann Zimmerman: „Suspect’s downward spiral”, Wall Street Journal, 13. jaanuar 2011. Eaton, Lynn: „France outlaws the right to sue for being born”, British Medical Journal 324, nr 7330, 19. jaanuar 2002, lk 129. Eberly, Susan Schoon: „Fairies and the folklore of disability: Changelings, hybrids and the solitary fairy”, Folklore 99, nr 1, 1988, lk 58–77. Eckert, Richard Clark: „Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon • Homóglosson • Homóthreskon)”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 4, sügis 2010, lk 317–333. Egan, Timothy: „Idaho governor vetoes measure intended to test abortion ruling”, New York Times, 31. märts 1990. Egley, Arlen, Jr., James C. Howell ja John P. Moore: Highlights of the 2008 National Youth Gang BIBLIOGRAAFIA 125

Survey. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, Office of Juvenile Justice & Delinquency Prevention, märts 2010. Ehninger, Dan et al.: „Reversal of learning deficits in a Tsc2+/- mouse model of tuberous sclerosis”, Nature Medicine 14, nr 8, august 2008, lk 843–848. „81 Words” (raadiosaade). Korrespondendid: Ira Glass ja Alix Spiegel; This American Life, WBEZ Chicago/National Public Radio, 18. jaanuar 2002. http://www.thisamericanlife. org/radio-archives/episode/204/81-Words. Einhorn, Bruce: „Listen: The sound of hope”, BusinessWeek, 14. november 2005. Elbert, Thomas et al.: „Increased cortical representation of the fingers of the left hand in string players”, Science 270, nr 5234, 13. oktoober 1995, lk 305–307. Eldridge, Sherrie: „Unexpected rejection: The subject no one wants to talk about”, Jewel Among Jewels Adoption News, talv 1999. Elgar, Frank J. et al.: „Attachment characteristics and behavioural problems in rural and urban juvenile delinquents”, Child Psychiatry & Human Development 34, nr 1, sügis 2003, lk 35–48. Ellis, Bob: „South Dakota abortion task force studies rape exceptions”, Dakota Voice, 20. jaanuar 2006. ———: „Rape and the abortion question: Should children conceived of rape be treated differently than other children?”, Dakota Voice, 2. august 2006. Emery, Steven D., Anna Middleton ja Graham H. Turner: „Whose deaf genes are they anyway?: The Deaf community’s challenge to legislation on embryo selection”, Sign Language Stu- dies 10, nr 2, talv 2010, lk 155–169. Engeler, Amy: „I can’t hate this baby”, Redbook 192, nr 4, veebruar 1999, lk 108–112. English, Rebecca: „After World Cup shame, a £25,000 fine and humiliation for Tindall (and Zara’s face says it all)”, Daily Mail, 12. jaanuar 2012. Ensalaco, Mark ja Linda C. Majka (toimetajad): Children’s Human Rights: Progress and Chal- lenges for Children Worldwide. New York: Rowman & Littlefield, 2005. Epel, Elissa et al.: „Accelerated telomere shortening in response to life stress”, Proceedings of the National Academy of Sciences 101, nr 49, detsember 2004, lk 17312–17315. Ericsson, K. Anders, Ralph T. Krampe ja Clemens Tesch-Romer: „The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance”, Psychological Review 100, 1993, lk 363–406. Ericsson, K. Anders, Michael J. Prietula ja Edward T. Cokel: „The making of an expert”, Har- vard Business Review, juuli-august 2007. Ericsson, K. Anders, Roy W. Roring ja Kiruthiga Nandagopal: „Giftedness and evidence for reproducibly superior performance”, High Ability Studies 18, nr 1, juuni 2007, lk 3–56. Erikson, Erik: Identity and the Life Cycle: Selected Papers. New York: International Univer- sities Press, 1959. Essex, Elizabeth Lehr et al.: „Residential transitions of adults with mental retardation: Pre- dictors of waiting list use and placement”, American Journal of Mental Retardation 101, nr 6, mai 1997, lk 613–629. „Ethicist in Ashley case answers questions” (uudislugu televisioonis). Korrespondent: Amy Burkholder. Cable News Network, 11. jaanuar 2007. http://www.cnn.com/2007/ HEALTH/01/11/ashley.ethicist/index.html. Evans, Kathy: „Kuwait’s rape children offer bitter reminder”, Guardian, 29. juuli 1993. Evans, Nicholas: Dying Words: Endangered Languages and What They Have to Tell Us. New York: Wiley-Blackwell, 2009. Evans, Nicholas ja Stephen C. Levinson: „The myth of language universals: Language diversity and its importance for cognitive science”, Behavioral & Brain Sciences 32, 2009, lk 429–492. Evelyn, Just: Mom, I Need to Be a Girl!. Imperial Beach, CA: Walter Trook, 1998. Eyman, Richard K. et al. „Survival of profoundly disabled people with severe mental retardation”, American Journal of Diseases of Childhood 147, nr 3, märts 1993, lk 329–336. Fadiman, Clifton: The Little, Brown Book of Anecdotes. New York: Little, Brown, 1985. Fairchild, Tierney: „Rising to the occasion: Reflections on choosing Naia”, Leadership Perspec- tives in Developmental Disability 3, nr 1, kevad 2003. Waltham: Developmental Disabilities Leadership Forum, Shriver School of the University of Massachusetts Medical School, 2003. ———: „The choice to be pro-life”, Washington Post, 1. november 2008. 126 KÄBID JA KÄNNUD

Fallon, James B., Dexter R. F. Irvine ja Robert K. Shepherd: „Cochlear implants and brain plasticity”, Hearing Research 238, nr 1-2, aprill 2008, lk 110–117. Faludi, Gábor ja Károly Mirnics: „Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia”, International Journal of Developmental Neuroscience 29, nr 3, mai 2011, lk 305–309. Farrington, David P: „The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, nr 6, september 1995, lk 929–964. „Federal judge throwing dwarf-tossing lawsuit out of court”, Florida Times-Union, 26. veebruar 2002. „Feet, dollars and inches: The intriguing relationship between height and income”, Economist, 3. aprill 2008. Feinberg, Irving: „Schizophrenia: Caused by a fault in programmed synaptic elimination during adolescence?”, Journal of Psychiatric Research 17, nr 4, 1982–1983, lk 319–334. Feldman, David Henry ja Lynn T. Goldsmith: Nature’s Gambit: Child Prodigies and the Development of Human Potential. New York: Teachers College Press, 1991. Fellman, Bruce: „The Elm City: Then and now”, Yale Alumni Magazine, september-oktoober 2006. Feminist Response in Disability Activism: „Feminist Response in Disability Activism (FRIDA) to lead ’Ashley Treatment Action’ at the American Medical Association Headquarters” (pressiteade), 10. jaanuar 2007. http://fridanow.blogspot.com /2007/01/for-immediate-release-january-10-2007.html. Fernald, Anne: „Four month olds prefer to listen to motherese”, Infant Behavior & Develop- ment 8, 1985, lk 181–195. Fernald, Anne ja Patricia Kuhl: „Acoustic determinants of infant preference for motherese speech”, Infant Behavior & Development 10, 1987, lk 279–293. Fernandes, Jane K. ja Shirley Shultz Myers: „Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 1, talv 2010, lk 17–29. Fernandez, Ellen Highland: The Challenges Facing Dwarf Parents: Preparing for a New Baby. Tamarac, FL: Distinctive Publishing, 1989. Ferrall, John A.: „Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison”, Volta Review 23, 1921, lk 295–296. Ferster, Charles B: „Positive reinforcement and behavioral deficits of autistic children”, Child Development 32, 1961, lk 437–456. Ferster, Charles B. ja Marian K. DeMyer: „The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment”, Journal of Chronic Diseases 13, nr 4, april 1961, lk 312–314. „Fiddler Paganini’s ways: Stories and facts in the great man’s life”, New York Times, 27. juuli 1891. Fidler, Deborah J.: „Parental vocalizations and perceived immaturity in Down syndrome”, American Journal on Mental Retardation 108, nr 6, november 2003, lk 425–434. Fight Crime: Invest in Kids: „Investments in children prevent crime and save money”. Was- hington, DC: Fight Crime: Invest in Kids, 2005. http://www.fightcrime.org/reports/Cost- Benefit.pdf. Fillat, Cristina ja Xavier Altafaj: „Gene therapy for Down syndrome”, Progress in Brain Research 197, 2012, lk 237–247. Finkelhor, David ja Kersti Yllö: License to Rape: Sexual Abuse of Wives. New York: Holt, Rinehart & Winston, 1985. Firestone, David: „Deaf students protest new school head”, New York Times, 27. aprill 1994. ———: „Chief executive to step down at deaf center”, New York Times, 22. juuni 1994. Fitzgerald, Michael: The Genesis of Artistic Creativity: Asperger’s Syndrome and the Arts. London: Jessica Kingsley Publishers, 2005. Fitzgibbons, Richard, Jr. ja Joseph Nicolosi: „When boys won’t be boys: Childhood Gender Identity Disorder”, Lay Witness, juuni 2001. Fleischer, Doris Zames ja Frieda Zames: The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation. Philadelphia: Temple University Press, 2001. Fleischmann, Carly: „You asked, she answered: Carly Fleischmann, 13, talks to our BIBLIOGRAAFIA 127

viewers about autism”, ABC News, 20. veebruar 2008. http://abcnews.go.com/Health/ story?id=4320297. Flynn, Maureen A. ja Richard M. Pauli: „Double heterozygosity in bone growth disorders: Four new observations and review”, American Journal of Medical Genetics 121A, nr 3, 2003, lk 193–208. Fost, Norman: „Offense to third parties?”, Hastings Center Report 40, nr 6, november-detsember 2010, lk 30. Foucault, Michel: Madness and Civilization: A History of Insanity in the Age of Reason. New York: Vintage, 1988. ———: Politics, Philosophy, Culture: Interviews and Other Writings, 1977–1984. London: Routledge, 1988. ———: The History of Sexuality, Vol. 1: An Introduction. New York: Vintage, 1990. ———. Abnormal: Lectures at the Collège de France, 1974–1975. London: Verso, 2003. Fox, Douglas: „The insanity virus”, Discover, juuni 2010. Fox, James Alan: Uniform Crime Reports: Supplementary Homicide Reports, 1976–1994. Andmed pärit: Federal Bureau of Investigation Uniform Crime Reporting Program. Ann Arbor: Institute for Social Research, University of Michigan, 1996. Fox, James Alan ja Marianne W. Zawitz: „Homicide trends in the United States”. Washington, DC: US Department of Justice, Bureau of Justice Statistics, 2007. Francomano, Clair A: „The genetic basis of dwarfism”, New England Journal of Medicine 332, nr 1, 5. jaanuar 1995, lk 58–59. Francomano, Clair A. et al. „Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p”, Human Molecular Genetics 3, nr 5, mai 1994, lk 787–792. Frank, Arthur W.: „Emily’s scars: Surgical shapings, technoluxe, and bioethics”, Hastings Center Report 34, nr 2, märts-aprill 2004, lk 18–29. Frankel, Susannah: „Body beautiful: Alexander McQueen asked some of fashion’s leading designers to dress people with physical disabilities. His aim? Not to change the world, but to challenge our perceptions of beauty”, Guardian, 29. august 1998. Frankfurt, Harry G: The Reasons of Love. Princeton, NJ: Princeton University Press, 2004 Franklin, Jennifer: Persephone’s Ransom. Georgetown, KY: Finishing Line Press, 2011. FRAXA Research Foundation: „Clinical trials of three experimental new treatments for Fragile X are accepting participants” (pressiteade), 22. märts 2012. Freud, Anna: The Harvard Lectures. Madison, CT: International Universities Press, 1992 Freud, Sigmund: „Mourning and Melancholia”, The Standard Edition of the Complete Psycho logical Works of Sigmund Freud. 14. köide, 1914–1916. London: Hogarth Press, 1955. ———: „On Narcissism: An Introduction”, The Standard Edition of the Complete Psycho logical Works of Sigmund Freud. 14. köide, 1914–1916. London: Hogarth Press, 1955. ———: „The Ego and the Id”, The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud. 19. köide, 1923–1925. New York: Norton, 1960, 1989. Friedman, Alfred S. et al.: Psychotherapy for the Whole Family: Case Histories, Techniques, and Concepts of Family Therapy of Schizophrenia in the Home and Clinic. New York: Springer, 1965. Friedman, Jan Marshall, S. A. Rasmussen ja Q. Yang: „Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997”, Morbidity & Mortality Weekly Report 50, nr 22, 8. juuni 2001, lk 463–465. Friedman, Lawrence J.: Identity’s Architect: A Biography of Erik H. Erikson. London: Free Association Books, 1999. Friedman, Lilach M. ja Karen B. Avraham: „MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness”, Mammalian Genome 20, nr 9-10, september-oktoober 2009, lk 581–603. Friedman, Richard C.: Male Homosexuality: A Contemporary Psychoanalytic Perspective. New Haven, CT: Yale University Press, 1990. Frith, Christopher ja Eve Johnstone: Schizophrenia: A Very Short Introduction. Oxford, UK, and New York: Oxford University Press, 2003. 128 KÄBID JA KÄNNUD

Frith, Uta (toim): Autism and Asperger Syndrome. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1991. ———: Autism: Explaining the Enigma, 2. väljaanne. Oxford, UK, and Malden, MA: Blackwell, 2003. Fritz, Thomas et al.: „Universal recognition of three basic emotions in music”, Current Biology 19, nr 7, aprill 2009, lk 573–576. Fromm-Reichmann, Frieda: „Notes on the development of treatment of schizophrenics by psychoanalytic psychotherapy”, Psychiatry 11, nr 3, august 1948, lk 263–273. Fukuyama, Francis: Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution. New York: Farrar, Straus & Giroux, 2002. Furey, Eileen M., James M. Granfield ja Orv C. Karan: „Sexual abuse and neglect of adults with mental retardation: A comparison of victim characteristics”, Behavioral Interventions 9, nr 2, aprill 1994, lk 75–86. Furey, Eileen M. ja Jill J. Niesen: „Sexual abuse of adults with mental retardation by other consumers”, Sexuality & Disability 12, nr 4, 1994, lk 285–295. Fusar-Poli, Paolo ja Pierluigi Politi: „Paul Eugen Bleuler and the birth of schizophrenia (1908)”, American Journal of Psychiatry 165, nr 11, 2008, lk 1407. Gallaudet Research Institute: Regional and National Summary Report of Data from the 1999– 2000 Annual Survey of Deaf and Hard of Hearing Children and Youth. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2001. Galton, Francis: Hereditary Genius. London: Macmillan, 1869. Gannon, Jack: The Week the World Heard Gallaudet. Washington, DC: Gallaudet University Press, 1989. Ganz, Michael: „The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 161, nr 4, aprill 2007, lk 343–349. Garcia, Joseph: Signing with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They Can Speak. Seattle: Northlight Communications, 2002. Gardner, R. J. M.: „A new estimate of the achondroplasia mutation rate”, Clinical Genetics 11, nr 1, aprill 2008, lk 31–38. Garfias, Robert: „Thoughts on the process of language and music acquisition”, Music and Child Development: Proceedings of the 1987 Biology of Music Making Conference. St. Louis: MMB Music, 1989. Gath, Ann ja Dianne Gumley: „Retarded children and their siblings”, Journal of Child Psyc- hology & Psychiatry 28, nr 5, september 1987, lk 715–730. Geers, Ann E.: „Speech, language, and reading skills after early cochlear implantation”, Arc- hives of Otolaryngology—Head & Neck Surgery 130, nr 5, mai 2004, lk 634–638. Geertz, Hildred ja Clifford Geertz: Kinship in Bali. Chicago: University of Chicago Press, 1975. Geller, Andy: „Docs’ designer defect baby: Disabled by choice”, New York Post, 22. detsember 2006. Gernsbacher, Morton Ann et al.: „Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism”, Journal of Child Psychology & Psychiatry 49, nr 1, 2008, lk 43–50. Gernsbacher, Morton Ann, Heather M. Geye ja Susan Ellis Weismer: „The role of language and communication impairments within autism”, Language Disorders and Developmental Theory. Amsterdam, Netherlands: John Benjamins, 2005, lk 73–93. Gershman, Carl: „Psychiatric abuse in the Soviet Union”, Society 21, nr 5, juuli 1984, lk 54–59. Geschwind, Daniel H.: „Autism: Many genes, common pathways?”, Cell 135, nr 3, 31. oktoober 2008, lk 391–395. ———: „The genetics of autism spectrum disorders”, Trends in Cognitive Sciences 15, nr 9, september 2011, lk 409–416. Geschwind, Daniel H. ja Pat Levitt: „Autism spectrum disorders: Developmental disconnection syndromes”, Current Opinion in Neurobiology 17, nr 1, veebruar 2007, lk 103–111. Geschwind, Norman: „The biology of cerebral dominance: Implications for cognition”, Cog- nition 17, nr 3, august 1984, lk 193–208. Geschwind, Norman ja Albert M. Galaburda: Cerebral Lateralization. Cambridge, MA: MIT Press, 1987. BIBLIOGRAAFIA 129

Ghaziuddin, Mohammad: „A family history study of Asperger syndrome”, Journal of Autism & Developmental Disorders 35, nr 2, 2005, lk 177–182. ———: „Should the DSM V drop Asperger syndrome?”, Journal of Autism & Developmental Disorders 40, nr 9, september 2010, lk 1146–1148. „Giants and dwarfs”, Strand Magazine 8, juuli–detsember 1894, lk 432–438. Gibbs, Nancy: „Pillow angel ethics”, Time, 7. jaanuar 2007. Gibbs, Nancy ja Timothy Roche: „The Columbine tapes”, Time, 30. detsember 1999. Gil, Ana Milena, Ana Maria Jaramillo ja Bertha Ortiz: „Pregnancy resulting from rape: Brea- king the silence of multiple crises”, Women’s Health Collection, 1. jaanuar 2001. Gilbert, Daniel: Stumbling on Happiness. New York: Knopf, 2006. Gillam, Lynn: „Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled”, Journal of Medical Ethics 25, nr 2, aprill 1999, lk 163–171. Gillberg, Christopher ja E. Billstedt: „Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders”, Acta Psychiatrica Scandinavica 102, nr 5, november 2000, lk 321–330. Giordano, Simona: „Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder?”, Journal of Medical Ethics 34, nr 8, august 2008, lk 580–585. Giuliano, Ryan J. et al.: „Native experience with a tone language enhances pitch discrimination and the timing of neural responses to pitch change”, Frontiers in Psychology 2, nr 146, august 2011, lk 1–12. Gladwell, Malcolm: Outliers: The Story of Success. New York: Little, Brown, 2008. Glascher, Jan et al.: „Lesion mapping of cognitive abilities linked to intelligence”, Neuron 61, nr 5, märts 2009, lk 681–691. Glaser, Gabrielle: „’Mad pride’ fights a stigma”, New York Times, 11. mai 2008. Glessner, Joseph T. et al.: „Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes”, Nature 459, 28. mai 2009, lk 569–573. Global Justice Center: The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conf- lict. New York: Global Justice Center, 2011. Goffman, Erving: „The insanity of place”, Psychiatry: Journal of Interpersonal Relations 32, nr 4, november 1969, lk 357–387. ———: Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, 1963. New York: Simon & Schuster, 1986. „Golden Globes: Peter Dinklage cites Martin Henderson case”, Los Angeles Times, 16. jaanuar 2012. Goleman, Daniel: „Left vs. right: Brain function tied to hormone in the womb”, New York Times, 24. september 1985. ———: „The wrong sex: A new definition of childhood pain”, New York Times, 22. märts 1994. Gollust, Sarah E. et al.: „Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life”, American Journal of Medical Genetics 120A, nr 4, august 2003, lk 447–458. Goode, Erica: „What provokes a rapist to rape?: Scientists debate notion of an evolutionary drive”, New York Times, 15. jaanuar 2000. Goodman, Peter: „Sparks fly from his fingertips”, Newsday, 2. oktoober 1990. Goodstein, Laurie: „Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys”, New York Times, 25. märts 2010. ———: „Words of a victim”, New York Times, 26. märts 2010. Goodstein, Laurie ja David Callender: „For years, deaf boys tried to tell of priest’s abuse”, New York Times, 27. märts 2010. Gooren, Louis J., Erik J. Giltay ja Mathijs C. Bunck: „Long-term treatment of transsexuals with cross-sex hormones: Extensive personal experience”, Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 93, nr 1, jaanuar 2008, lk 19–25. Gotkin, Janet ja Paul Gotkin: Too Much Anger, Too Many Tears: A Personal Triumph over Psychiatry. New York: HarperPerennial, 1992. Gottlieb, Jennifer ja Corinne Cather: „Cognitive behavioral therapy (CBT) for schizophrenia: An in-depth interview with experts”. San Francisco: Schizophrenia.com, 3. veebruar 2007. Gottschall, Jonathan A. ja Tiffani A. Gottschall: „Are per-incident rape-pregnancy rates higher 130 KÄBID JA KÄNNUD

than per-incident consensual pregnancy rates?”, Human Nature: An Interdisciplinary Biosocial Perspective 14, nr 1, 1. märts 2003, lk 1–20. Gourevich, Philip: We Wish to Inform You That Tomorrow We Will Be Killed with Our Families: Stories from Rwanda. New York: Picador, 1999. Grady, Denise: „Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews”, New York Times, 19. november 1998. Graham, Trey: „The final days of Gaurav Gopalan”, Washington City Paper, 21. september 2011. Grandin, Temple: Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism. New York: Doubleday, 1995. Grant, Jaime M. et al.: Injustice at Every Turn: A Report of the National Transgender Discri- mination Survey. New York: National Center for Transgender Equality, 2011. Grealy, Lucy: Autobiography of a Face. Boston: Houghton Mifflin, 1994. Green, Joanne: „The reality of the miracle: What to expect from the first surgery”, Wide Smiles, 1996. Green, Kevin M. J. et al.: „Cortical plasticity in the first year after cochlear implantation”, Cochlear Implants International 9, nr 2, 2008, lk 103–117. Green, Michael Foster: Schizophrenia Revealed: From Neurons to Social Interactions. New York and London: W. W. Norton, 2001. Green, Richard: The „Sissy Boy” Syndrome and the Development of Homosexuality. New Haven, CT: Yale University Press, 1987. Green, Richard ja John Money: Transsexualism and Sex Reassignment. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1969. Green, Saul: „Chelation therapy: Unproven claims and unsound theories”, Quackwatch, 24. juuli 2007. http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/chelation.html. Green, Wayne H., Magda Campbell ja Raphael David: „Psychosocial dwarfism: A critical review of the evidence”, Journal of the American Academy of Child Psychiatry 23, nr 1, jaanuar 1984, lk 39–48. Greene, Arin K. et al.: „Risk of vascular anomalies with Down syndrome”, Pediatrics 121, nr 1, jaanuar 2008, lk 135–140. Greenspan, Stanley I., and Serena Weider: Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think. New York: Da Capo, 2006. Greenwald, Brian H. ja John Vickrey Van Cleve (toimetajad): A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2010. Greenwood, Peter W. et al.: Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits. Santa Monica, CA: RAND, 1996. Grelotti, David J. et al.: „fMRI activation of the fusiform gyrus and amygdala to cartoon characters but not to faces in a boy with autism”, Neuropsychologia 43, nr 3, veebruar 2005, lk 373–385. Grieg, Kai: The War Children of the World. Bergen, Norway: War and Children Identity Project, 2001. Grinker, Roy Richard: Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. New York: Basic Books, 2007. Grisso, Thomas ja Robert G. Schwartz (toimetajad): Youth on Trial: A Developmental Pers- pective on Juvenile Justice. Chicago: University of Chicago Press, 2000. Groce, Nora Ellen: Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1985. Groopman, Jerome: „Hurting all over”, New Yorker, 13. november 2000. Groskop, Viv: „My body is wrong”, Guardian, 14. august 2008. Gross, Jane ja Stephanie Strom: „Autism debate strains a family and its charity”, New York Times, 18. juuni 2007. Gross, Miraca: Exceptionally Gifted Children. London and New York: Routledge, 1993. Grossman, Frances Kaplan: Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study. Syracuse, NY: Syracuse University Press, 1972. „Groundbreaking exhibition charts ’History Through Deaf Eyes’”, USA Today, veebruar 2006. Gubbels, Samuel P. et al.: „Functional auditory hair cells produced in the mammalian cochlea by in utero gene transfer”, Nature 455, nr 7212, 27. august 2008, lk 537–541. BIBLIOGRAAFIA 131

Guernsey, Diane: „Autism’s angels”, Town & Country, 1. august 2006. Gumley, Andrew et al.: „Early intervention for relapse in schizophrenia: Results of a 12-month randomized controlled trial of cognitive behavioural therapy”, Psychological Medicine 33, nr 3, aprill 2003, lk 419–431. Gunther, Daniel F. ja Douglas S. Diekema: „Attenuating growth in children with profound developmental disability: A new approach to an old dilemma”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 260, nr 10, oktoober 2006, lk 1013–1017. Gur, Raquel E. ja Ann Braden Johnson: If Your Adolescent Has Schizophrenia: An Essential Resource for Parents. Oxford, UK, New York: Oxford University Press, 2006. Gureje, Oye ja Rotimi Bamidele: „Thirteen-year social outcome among Nigerian outpatients with schizophrenia”, Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 34, nr 3, märts 1999, lk 147–151. Gurewitsch, Matthew: „Early works of a new composer (very early, in fact)”, New York Times, 13. august 2006. Gustafson, Paul: „Gang member found not guilty of St. Paul killing”, Minneapolis Star Tri- bune, 6. mai 2004. ———: „Doubts about witness lead to acquittal in murder case”, Minneapolis Star Tribune, 24. juuli 2004. ———: „Gang member sentenced for shooting death of rival”, Minneapolis Star Tribune, 20. august 2004. Gutek, Gerald Lee: The Montessori Method: The Origins of an Educational Innovation: Inclu- ding an Abridged and Annotated Edition of Maria Montessori’s The Montessori Method. Lanham, MD: Rowman & Littlefield, 2004. Habib, Mirette B. et al.: „Speech production intelligibility of early implanted pediatric cochlear implant users”, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 74, nr 8, august 2010, lk 855–859. Hagan, John ja Holly Foster: „Youth violence and the end of adolescence”, American Sociolo- gical Review 66, detsember 2001, lk 874–899. Hagerman, Randi et al.: „Fragile X syndrome and targeted treatment trials”, Results & Prob- lems in Cell Differentiation 54, 2012, lk 297–335. Hagerman, Randi, Gry Hoem ja Paul Hagerman: „Fragile X and autism: Intertwined at the molecular level leading to targeted treatments”, Molecular Autism 1, nr 12, september 2010, lk 1–14. Hakak, Yaron et al.: „Genome-wide expression analysis reveals dysregulation of myelination-related genes in chronic schizophrenia”, Proceedings of the National Academy of Sciences 98, nr 8, aprill 2001, lk 4746–4751. Hakim, Danny: „At state-run homes, abuse and impunity”, New York Times, 12. märts 2011. Hakim, Danny, Thomas Kaplan ja Michael Barbaro: „After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters’ verdict”, New York Times, 4. juuli 2011. Halbfinger, David M.: „Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted”, New York Times, 1. september 2003. Hall, Jeremy et al.: „Hippocampal function in schizophrenia and bipolar disorder”, Psycholo- gical Medicine 40, nr 5, mai 2010, lk 761–770. Hall, Will: Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs. New York, Northamp- ton, MA: Icarus Project & Freedom Center, 2007. Hallmayer, Joachim et al.: „Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism”, Archives of General Psychiatry 68, nr 11, november 2011, lk 1095–1102. Hambleton, Else L.: Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seven- teenthCentury Massachusetts. London, New York: Routledge, 2004. Hammarberg, Thomas: „Discrimination against transgender persons must no longer be tolerated”. Strasbourg, France: Council of Europe, Office of the Commissioner for Human Rights, 2009. Hanneman, Robert ja Jan Blacher: „Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis”, American Journal on Mental Retardation 102, nr 4, jaanuar 1998, lk 392–408. Hansen, Robin L.: „Regression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study”, Ambulatory Pediatrics 8, nr 1, jaanuar 2008, lk 25–31. 132 KÄBID JA KÄNNUD

Hanson, Marci J.: Teaching Your Down’s Syndrome Infant: A Guide for Parents. Baltimore: University Park Press, 1977. ———: „Twenty-five years after early intervention: A follow-up of children with Down syndrome and their families”, Infants & Young Children 16, nr 4, november-detsember 2003, lk 354–365. Haraway, Donna: Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature. New York: Routledge, 1991. Hare, Lauren, et al.: „Androgen receptor repeat length polymorphism associated with male- to-female transsexualism”, Biological Psychiatry 65, nr 1, jaanuar 2009, lk 93–96. Harmon, Amy: „How about not ’curing’ us, some autistics are pleading”, New York Times, 20. detsember 2004. ———: „The problem with an almost-perfect genetic world”, New York Times, 20. november 2005. ———: „The DNA age: Prenatal test puts Down syndrome in hard focus”, New York Times, 9. mai 2007. ———: „Nominee to disability council is lightning rod for dispute on views of autism”, New York Times, 28. märts 2010. Harrington, Tom: „FAQ: Helen Keller quotes”. Washington, DC: Gallaudet University Lib- rary, 2000. http://www.gallaudet.edu/library/research_help/research_help/frequently_ asked_questions/people/helen_keller_quotes.html. ———: „American Sign Language: Ranking and number of users”. Washington, DC: Gal- laudet University Library, 2004. http://libguides.gallaudet.edu/content.php?pid=114804&- sid=991835. Harrington, Tom ja Sarah Hamrick: „FAQ: Sign languages of the world by country”. Was- hington, DC: Gallaudet University Library, dateerimata. http://library.gallaudet.edu/ Library/Deaf_Research_Help/Frequently_Asked_Questions_%28FAQs%29/Sign_Lan- guage/Sign_Languages_of_the_World_ by_Country.html. Harris, Jeffrey P., John P. Anderson ja Robert Novak: „An outcomes study of cochlear implants in deaf patients: Audiologic, economic, and quality-of-life changes”, Archives of Otolaryn- gology—Head & Neck Surgery 121, nr 4, aprill 1995, lk 398–404. Harris, Judith Rich: The Nurture Assumption: Why Children Turn Out the Way They Do. New York: Free Press, 1998. Harris, Laura W. et al.: „Gene expression in the prefrontal cortex during adolescence: Implica- tions for the onset of schizophrenia”, BMC Medical Genomics 2, mai 2009, lk 28. Harris, Lynn: „Who you calling a ’midget’?”, Salon, 16. juuli 2009. http://www.salon.com/life/ feature/2009/07/16/m_word/index.html. Harrison, Paul J.: „Schizophrenia susceptibility genes and neurodevelopment”, Biological Psychiatry 61, nr 10, 2007, lk 1119–1120. Harrison, Paul J. ja Daniel R. Weinberger: „Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence”, Molecular Psychiatry 10, nr 1, jaanuar 2005, lk 40–68. Hart, Carol: „Who’s deficient, who’s just plain short? Despite advances, growth hormone decision tough”, AAP News 13, nr 6, juuni 1997, lk 14–15. Hartson, Merrill: „Juvenile court system too soft on criminals, U.S. official says”, Associated Press, 4. september 1985. Hasle, H., I. H. Clemmensen ja M. Mikkelsen: „Risks of leukemia and solid tumors in individuals with Down’s syndrome”, Lancet 355, 2000, lk 165–169. Hastings, Richard P. ja Tony Brown: „Functional assessment and challenging behaviors: Some future directions”, Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 25, nr 4, talv 2000, lk 229–240. Hastings, Richard P. et al.: „Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities”, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, nr 3, september 2002, lk 269–275. Hatfield, Agnes B. ja Harriet P. Lefley: Surviving Mental Illness: Stress, Coping, and Adap- tation. New York: Guilford Press, 1993. BIBLIOGRAAFIA 133

Hatzfeld, Jean: Machete Season: The Killers in Rwanda Speak. New York: Farrar, Straus & Giroux, 2005. Hawkins, Keith A. et al.: „Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America Double Blind Treatment Study”, Schizophrenia Research 105, nr 1–3, oktoober 2008, lk 1–9. Hawkins, Larry ja Judy Brawner: „Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication”. ERIC Digest 559. Reston, VA: ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education, Council for Exceptional Children, 1997. Hay, William: Deformity: An Essay. London: Printed for R. and J. Dodsley, and sold by M. Cooper, 1754. Hecht, Jacqueline T. et al.: „Mortality in achondroplasia”, American Journal of Human Gene- tics 41, nr 3, september 1987, lk 454–464. ———: „Obesity in achondroplasia”, American Journal of Medical Genetics 31, nr 3, november 1988, lk 597–602. ———: „Mutations in exon 17B of cartilage oligomeric matrix protein (COMP) cause pseudoachondroplasia”, Nature Genetics 10, nr 3, juuli 1995, lk 325–329. Heckers, Stephan: „Neuroimaging studies of the hippocampus in schizophrenia”, Hippocam- pus 11, nr 5, oktoober 2001, lk 520–528. Hedley, Lisa Abelow: „A child of difference”, New York Times Magazine, 12. oktoober 1997. Heffernan, Virginia: „The challenges of a oversized world”, New York Times, 4. märts 2006. ———: „Narrow-minded”, New York Times, 25. mai 2008. Heller, Tamar ja Alan Factor: „Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers”, American Journal on Mental Retardation 96, nr 2, september 1991, lk 163–176. Heller, Tamar, Alison B. Miller ja Alan Factor: „Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal”, Mental Retardation 35, nr 5, oktoober 1997, lk 338–346. Hembree, Wylie C. et al.: „Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline”, Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 94, nr 9, september 2009, lk 3132–3154. Henderson, Helen: „Earthly injustice of ’pillow angels’”, Toronto Star, 27. juuni 2009. Henderson, Nick: „Attack on wife: Mental health system blamed; man avoids jail after ’tragic’ case”, Advertiser, 13. oktoober 2006. Herbert, Martha R. et al.: „Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder”, Annals of Neurology 55, nr 4, aprill 2004, lk 530–540. ———: „Autism and environmental genomics”, NeuroToxicology 27, nr 5, september 2006, lk 671–684. Her Majesty’s Young Offender Institution. HMYOI Castington and Oswald Unit: „Summary of questionnaires and interviews”. Acklington, Northumberland: HMYOI Castington and Oswald Unit, 16. veebruar 2010. Hershenson, Roberta: „Playing piano recitals and skipping fifth grade”, New York Times, 9. juuli 2009. Hershey, Laura: „Choosing disability”, Ms. Magazine, juuli 1994. Herszenhorn, David M.: „House approves broad protections for gay workers”, New York Times, 8. november 2007. Hertzberg, Hendrik. „The Narcissus survey”, New Yorker, 5. jaanuar 1998. Hickock, Gregory, et al.: „Discourse deficits following right hemisphere damage in deaf signers”, Brain & Language 66, 1999, lk 233–248. Hickock, Gregory, Tracy Love-Geffen ja Edward S. Klima: „Role of the left hemisphere in sign language comprehension”, Brain & Language 82, nr 2, august 2002, lk 167–178. Hikida, Takatoshi et al.: „Dominant-negative DISC1 transgenic mice display schizophrenia-associated phenotypes detected by measures translatable to humans”, Proceedings of the National Academy of Sciences 104, nr 36, 4. september 2007, lk 14501–14506. Hilarski, Carolyn: „Victimization history as a risk factor for conduct disorder behaviors: Exploring connections in a national sample of youth”, Stress, Trauma & Crisis 7, 2004, lk 47–59. 134 KÄBID JA KÄNNUD

Hilsum, Lindsey: „Rwanda’s time of rape returns to haunt thousands”, Guardian, 26. veebruar 1995. ———: „Don’t abandon Rwandan women again”, New York Times, 11. aprill 2004. Hines, Stefani ja Forrest Bennett: „Effectiveness of early intervention for children with Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 2, nr 2, 1996, lk 96–101. Ho, Eugenia et al.: „Initial study of rh-IGF1 (Mecasermin [DNA] injection) for treatment of Rett syndrome and development of Rett-specific novel biomarkers of cortical and autonomic function (S28.005)”, Neurology 78, konverentsi teesid 1, 25. aprill 2012. Hockenberry, John: Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declarations of Inde- pendence. New York: Hyperion, 1996. Hodapp, Robert M. ja Diane V. Krasner: „Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students”, Exceptionality 5, nr 2, 1995, lk 71–81. Hoek, Hans W., Alan S. Brown ja Ezra S. Susser: „The Dutch famine and schizophrenia spectrum disorders”, Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 33, nr 8, 1998, lk 373–379. Hoffman Baruch, Elaine, Amadeo F. D’Adamo ja Joni Seager Jr. (toimetajad): Embryos, Ethics and Women’s Rights: Exploring the New Reproductive Technologies. New York: Harring- ton Park Press, 1988. Hollander, Julia: „’Why is there no one to help us?’”, Guardian, 28. mai 2003. ———: When the Bough Breaks: A Mother’s Story. London: John Murray, 2008. ———: „’I had to give my baby away’—a mother’s moving story of caring for her disabled child”, Daily Mail, 1. märts 2008. ———: „A tale of two mothers”, Guardian, 8. märts 2008. Holmes, Amy S., Mark F. Blaxill ja Boyd E. Haley: „Reduced levels of mercury in first baby haircuts of autistic children”, International Journal of Toxicology 22, nr 4, juuli-august 2003, lk 277–85. Holmes, Melissa M. et al.: „Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, nr 2, august 1996, lk 320–325. Holmes, Steven A.: „Radio talk about TV anchor’s disability stirs ire in Los Angeles”, New York Times, 23. august 1991. „The homosexual in America”, Time, 21. jaanuar 1966. Hoover-Fong, Julie E. et al.: „Weight for age charts for children with achondroplasia”, American Journal of Medical Genetics Part A 143A, nr 19, oktoober 2007, lk 2227–2235. Hor, Kahyee ja Mark Taylor: „Suicide and schizophrenia: A systematic review of rates and risk factors”, Journal of Psychopharmacology 24, nr 4, november 2010, lk 81–90. Horton, Richard: „A statement by the editors of The Lancet”, Lancet 363, nr 9411, märts 2004, lk 820–21. Horton, William: „Recent milestones in achondroplasia research”, American Journal of Medical Genetics 140A, 2006, lk 166–169. Horton, William A., Judith G. Hall ja Jacqueline T. Hecht: „Achondroplasia”, Lancet 370, 14. juuli 2007, lk 162–172. Howe, Michael J. A., Jane W. Davidson ja John A. Sloboda: „Innate talents: Reality or myth?”, Behavioural & Brain Sciences 21, nr 3, juuni 1998, lk 399–442. Howe, Samuel Gridley: Report Made to the Legislature of Massachusetts, Upon Idiocy. Bos- ton: Coolidge & Wiley, 1848. Howell, James C: Youth Gang Programs and Strategies. Washington, DC: US Office of Juve- nile Justice and Delinquency Prevention, 2000. ———: Preventing and Reducing Juvenile Delinquency: A Comprehensive Framework. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 2003. ———: Gangs in America’s Communities. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 2011. Howell, James C. et al.: „U.S. gang problem trends and seriousness”, National Gang Center Bulletin 6, mai 2011, lk 1–23. Howells, John G. ja Waguih R. Guirguis: The Family and Schizophrenia. Madison, CT: Inter- national Universities Press, 1985. Hoyt, Clark: „Consistent, sensitive and weird”, New York Times, 18. aprill 2009. BIBLIOGRAAFIA 135

Hrdy, Sarah Blaffer: Mother Nature: Maternal Instincts and How They Shape the Human Species. New York: Ballantine Books, 1999. Huet, Marie-Hélène: Monstrous Imagination. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1993. Human Rights Watch: „Sexual violence and its consequences among displaced persons in Darfur and Chad”. New York: Human Rights Watch, 2005. Hunt, Linda: kiri vastuseks Lisa Abelow Hedley artiklike „A child of difference” (12. oktoober 1997), New York Times Magazine, 2. november 1997. Hunt, Nigel: The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth. New York: Garrett Publications, 1967. Hunter, Alasdair G. W.: „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, I: Assessment using a life-styles questionnaire”, American Journal of Medical Genetics 78, nr 1, juuni 1998, lk 1–8. ———: „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety”, American Journal of Medical Genetics 78, nr 1, juuni 1998, lk 9–12. ———: „Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, III: Self-esteem in children and adults”, American Journal of Medical Genetics 78, juuni 1998, lk 13–16. Hurley, Dan: „A drug for Down syndrome”, New York Times, 29. juuli 2011. Hutt, Corinne et al.: „Arousal and childhood autism”, Nature 204, 28. november 1964, lk 908–909. Huttunen, Matti O. ja Pekka Niskanen: „Prenatal loss of father and psychiatric disorders”, Archives of General Psychiatry 35, nr 4, 1978, lk 429–431. Hästbacka, Johanna et al.: „The diastrophic dysplasia gene encodes a novel sulfate transporter: Positional cloning by fine-structure linkage disequilibrium mapping”, Cell 78, nr 6, 23. september 1994, lk 1073–1087. Ikezuki, Yumiko et al.: „Determination of bisphenol A concentrations in human biological fluids reveals significant early prenatal exposure”, Human Reproduction 17, nr 11, november 2002, lk 2839–2841. „I Love My Baby Who Was Conceived by Rape” (dokumentaalfilm). Sioux Falls, SD: Vote Yes For Life, 2006. „Implants help child emerge from silent world”, Casper Star-Tribune, 24. aprill 2006. Inglis, Angela, Catriona Hippman ja Jehannine C. Austin: „Views and opinions of parents of individuals with Down syndrome: Prenatal testing and the possibility of a ’cure’?”. Kokku- võte artiklis: Courtney Sebold, Lyndsay Graham ja Kirsty McWalter: „Presented abstracts from the Twenty-Eighth Annual Education Conference of the National Society of Genetic Counselors (Atlanta, Georgia, November 2009)”, Journal of Genetic Counseling 18, nr 6, november 2009, lk 622–691. „In My Language” (dokumentaalfilm), Režissöör: Amanda Baggs. Produtseeritud eraviisiliselt, 14. jaanuar 2007. http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc. Innes, Stephanie: „Meet Josie, 9: No secret she’s transgender”, Arizona Star, 25. juuli 2010. In re the marriage of Michael J. Kantaras v. Linda Kantaras, juhtum nr 98-5375CA. Circuit Court of the Sixth Judicial Circuit in and for Pasco County, Florida, veebruar 2003. „Interview with Leslie Van Houten” (televisiooni uudislugu). Korrespondent: Larry King. Larry King Weekend, Cable News Network, 29. juuni 2002. http://transcripts.cnn.com/ TRANSCRIPTS/0206/29/lklw.00.html. Iossifov, Ivan et al.: „De novo gene disruptions in children on the autistic spectrum”, Neuron 74, nr 2, aprill 2012, lk 285–299. Iozzio, Mary Jo: „Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome”, Theological Studies 66, nr 4, detsember 2005, lk 862–881. Irving, Claire B., Roger Mumby-Croft ja L. A. Joy: „Polyunsaturated fatty acid supplementation for schizophrenia: Intervention review”, Cochrane Library 9, 20. jaanuar 2010, lk 1–64. Isaac, Rael Jean ja Virginia Armat: Madness in the Streets: How Psychiatry and the Law Abandoned the Mentally Ill. New York: Free Press, 1990. Isaacson, Rupert: The Horse Boy: A Father’s Quest to Heal His Son. New York: Little, Brown, 2009. Ishizuka, Koko et al.: „Evidence that many of the DISC1 isoforms in C57BL/6J mice are also expressed in 129S6/SvEv mice”, Molecular Psychiatry 12, nr 10, oktoober 2007, lk 897–899. 136 KÄBID JA KÄNNUD

Ismail, Zahra: „Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war” (dok- toritöö), European University Center for Peace Studies, Stadtschlaining, Austria, 2008. Itard, Jean Marc Gaspard: The Wild Boy of Aveyron. New York: Meredith, 1962. Iversen, Portia: Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism. New York: Riverhead Books, 2006. Jablow, Martha Moraghan: Cara: Growing with a Retarded Child. Philadelphia: Temple Uni- versity Press, 1982. Jacobs, Patricia et al.: „The somatic chromosomes in mongolism”, Lancet 1, nr 7075, aprill 1959, lk 710. Jaeger, Paul T. ja Cynthia Ann Bowman: Understanding Disability: Inclusion, Access, Diver- sity, and Civil Rights. Westport, CT: Praeger, 2005. Jala¯l al-Dı¯n Ru¯mı¯ (Maulana): The Essential Rumi. New York: HarperCollins, 1995. James, William: The Varieties of Religious Experience: A Study in Human Nature. London: Longmans, Green, 1905. Janicki, Matthew P. et al.: „Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: Health services considerations”, Disability & Rehabilitation 21, nr 5-6, mai-juuni 1999, lk 284–294. Jankowski, Katherine A.: Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric. Washing- ton, DC: Gallaudet University Press, 1997. Jardine, Cassandra: „I love my baby, but I had to give her up”, Telegraph, 19. mai 2004. ———: „GMC brands Dr Andrew Wakefield ’dishonest, irresponsible and callous’”, Tele graph, 29. jaanuar 2010. Jeffrey, Susan: „APA 2009: DSM-V on track for 2019, but difficult decisions lie ahead”, Med- scape Medical News, 26. mai 2009. Johns Hopkins Medical Institution: „Hopkins research shows nature, not nurture, determines gender” (pressiteade), 12. mai 2000. Johnson, Ann Braden: Out of Bedlam: The Truth About Deinstitutionalization. New York: Basic Books, 1990. Johnson, C. Plauché, Scott M. Meyers ja Council on Children with Disabilities: „Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders”, Pediatrics 120, nr 5, november 2007, lk 1183–1215. Johnson, Kristen L: Ideology and Practice of Deaf Goodbyes. Doktoritöö, Department of Anthropology, University of California at Los Angeles, 1994. Johnson, M. H. (toim): Brain Development and Cognition. Cambridge, MA: Blackwell, 1993. Johnson, Michael: „The dark side of piano competitions”, New York Times, 8. august 2009. Jones, Allison K.: „Born different: Surgery can help children with craniofacial anomalies, but it can’t heal all of the pain”, Telegram & Gazette, 23. mai 1995. Jones, R. B.: „Parental consent to cosmetic facial surgery in Down’s syndrome”, Journal of Medical Ethics 26, nr 2, aprill 2000, lk 101–142. Joseph, Robert M. et al.: „Why is visual search superior in autism spectrum disorder?”, Deve- lopmental Science 12, nr 6, detsember 2009, lk 1083–1096. Joshi, Gagan, et al.: „The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative study of a psychiatrically referred population”, Journal of Autism & Developmental Disorders 40, nr 11, november 2010, lk 1361–1370. Jost, Alison: „Mad pride and the medical model”, Hastings Center Report 39, nr 4, juuli-august 2009, lk 49. Joynt, Jen ja Vasugi Ganeshananthan: „Abortion decisions”, Atlantic Monthly, aprill 2003. Judge, Timothy A. ja Daniel M. Cable: „The effect of physical height on workplace success and income: Preliminary test of a theoretical model”, Journal of Applied Psychology 89, nr 3, 2004, lk 428–441. „Judge allows forced medication for Arizona shooting suspect”, New York Times, 28. august 2011. Jöchle, Wolfgang: „Coitus-induced ovulation”, Contraception 7, nr 6, 1973, lk 527–564. Kahneman, David, et al.: „Would you be happier if you were richer? A focusing illusion”, Science 312, 30. juuni 2006, lk 1908–1910. BIBLIOGRAAFIA 137

Kaiser, Jocelyn: „Blood test for mom picks up Down syndrome in fetus”, ScienceNOW Daily News, 6. oktoober 2008. Kalasky, Denise (pseudonüüm): „Accomplices in incest”, Post-Abortion Review 2, nr 1, talv 1993. Kalb, Claudia: „Erasing autism”, Newsweek, 25. mai 2009. Kalichman, Miriam A.: „Replies to growth-attenuation therapy: Principles for practice” (kiri toimetajale), Pediatrics, 18. juuni 2009. http://pediatrics.aappublications.org/content/123/6/1556/reply. Kamil, Amos: „Prep-school predators: The Horace Mann School’s secret history of sexual abuse”, New York Times Magazine, 6. juuni 2012. Kandel, Eric: „Interview: Biology of the mind”, Newsweek, 27. märts 2006. Kanner, Leo: „Autistic disturbances of affective contact”, Nervous Child 2, 1943, lk 217–250. Uustrükk teoses: Leo Kanner: Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights. New York: Wiley, 1973, lk 1–43. ———: „Problems of nosology and psychodynamics in early childhood autism”, American Journal of Orthopsychiatry 19, nr 3, juuli 1949, lk 416–426. ———: Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights. Washington, DC: V. H. Wins- ton & Sons, 1973. Kanner, Leo ja Leon Eisenberg: „Early infantile autism, 1943–1955”, American Journal of Ort- hopsychiatry 26, 1956, lk 55–65. Uustrükk teoses: Leo Kanner: Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights. New York: Wiley, 1973, lk 91–103. Kant, Emmanuel: Critique of Judgment. Indianapolis, IN: Hackett Publishing, 1987. Kaplan, Karen: „Some Down syndrome parents don’t welcome prospect of cure”, Los Angeles Times, 22. november 2009. Karoutzou, G., H. M. Emrich ja D. E. Dietrich: „The myelin-pathogenesis puzzle in schizophrenia: A literature review, Molecular Psychiatry 13, nr 3, märts 2008, lk 245–260. Karpasea-Jones, Joanna: „Daring dis-abled parenting”, Mothering, november-detsember 2007. Katz, Abram: „The bionic ear: Cochlear implants: Miracle or an attack on ’deaf culture’?”, New Haven Register, 18. märts 2007. Katz, Nancie L.: „Guilty in autistic’s drowning”, New York Daily News, 19. veebruar 2005. Kaufman, Barry: Son-Rise. New York: Harper & Row, 1976. ———: Son-Rise: The Miracle Continues. Tiburon, CA: H. J. Kramer, 1995. Kaufman, David: „Tensions between black and gay groups rise anew in advance of antigay marriage vote in N.C.”, Atlantic Monthly, 4. mai 2012. Kaufman, Joanne: „Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative”, New York Times, 14. detsember 2007. ———: „Ransom-note ads about children’s health are canceled”, New York Times, 20. detsember 2007. Kaufman, Marc: „FDA approves wider use of growth hormone”, Washington Post, 26. juuli 2003. Kaufman, Scott Barry: „The truth about the Termites”, Psychology Today, september 2009. Kawabata, Maik: „Virtuosity, the violin, the devil … what really made Paganini ’demonic’?”, Current Musicology, 22. märts 2007. Kawamoto, Kohei et al.: „Math1 gene transfer generates new cochlear hair cells in mature guinea pigs in vivo”, Journal of Neuroscience 23, nr 11, juuni 2003, lk 4395–4400. Kazak, Anne E. ja Robert S. Marvin: „Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child”, Family Relations 33, nr 1, jaanuar 1984, lk 67–77. Kazdin, Alan E.: „Treatment of antisocial behavior in children: Current status and future directions”, Psychological Bulletin 102, september 1987, lk 187–203. ———: Parent Management Training: Treatment for Oppositional, Aggressive, and Antisocial Behavior in Children and Adolescents. Oxford, UK, New York: Oxford University Press, 2005. Kazerouni, N. Neely et al.: „Triple-marker prenatal screening program for chromosomal defects”, Obstetrics & Gynecology 114, nr 1, juuli 2009, lk 50–58. Keehner, Madeleine ja Susan E. Gathercole: „Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults”, Memory & Cognition 35, nr 4, juuni 2007, lk 752–761. Keenan, Julian Paul et al.: „Absolute pitch and planum temporale”, Neuroimage 14, nr 6, detsember 2001, lk 1402–1408. 138 KÄBID JA KÄNNUD

Keiper, Glenn L., Jr., Bernadette Koch ja Kerry R. Crone: „Achondroplasia and cervicomedullary compression: Prospective evaluation and surgical treatment”, Pediatric Neurosurgery 31, nr 2, august 1999, lk 78–83. Kellendonk, Christoph, Eleanor H. Simpson ja Eric R. Kandel: „Modeling cognitive endophenotypes of schizophrenia in mice”, Trends in Neurosciences 32, nr 6, juuni 2009, lk 347–358. Kelley, Matthew W. et al.: „The developing organ of Corti contains retinoic acid and forms supernumerary hair cells in response to exogenous retinoic acid in culture”, Development 119, nr 4, detsember 1993, lk 1041–1053. Kelsell, David P. et al.: „Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness”, Nature 357, nr 6628, 1997, lk 80–83. Kemp, Joan: „Abortion: The second rape”, Sisterlife, talv 1990. Kendler, Kenneth S. et al.: „The Roscommon Family Study. I. Methods, diagnosis of probands, and risk of schizophrenia in relatives”, Archives of General Psychiatry 50, nr 7, juuli 1993, lk 527–540. Kennedy, Dan: Little People: Learning to See the World Through My Daughter’s Eyes. Emmaus, PA: Rodale, 2003. Kenneson, Claude (toim): Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives. New York: Amadeus Press, 1993. Kenney, Susan: „A marshmallow and a song”, General Music Today 22, nr 2, jaanuar 2009, lk 27–29. Kent, Raymond D. (toim): The MIT Encyclopedia of Communication Disorders. Cambridge, MA: MIT Press, 2004. Kern, Robert S. et al.: „Psychosocial treatments to promote functional recovery in schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 35, nr 2, märts 2009, lk 347–361. Kevles, Daniel J.: In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity. New York: Knopf, 1985. Keys, Matthew: „Local radio show takes heat, loses advertisers over transgender comments”, Sacramento Press, 5. juuni 2009. Khashan, Ali S. et al.: „Higher risk of offspring schizophrenia following antenatal maternal exposure to severe adverse life events”, Archives of General Psychiatry 65, nr 2, 2008, lk 146–152. Khoshnood, Babak et al.: „Advances in medical technology and creation of disparities: The case of Down syndrome”, American Journal of Public Health 96, nr 12, detsember 2006, lk 2139–2144. Kidder, Cynthia S. ja Brian Skotko: Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome. Rochester Hills, MI: Band of Angels Press, 2001. Kidston, Martin J.: „Helena prodigal son returning as woman”, Independent Record, 24. september 2009. ———: „250 pack church for transgender documentary”, Independent Record, 26. september 2009. Kiessling, Rebecca: Conceived in Rape: A Story of Hope. Snowflake, AZ: Heritage House, dateerimata. Kihara, David: „Giuliani’s suppressed report on homeless youth”, Village Voice, 17. august 1999. Kilgannon, Corey: „After working the streets, bunk beds and a Mass”, New York Times, 2. mai 2007. Kim, Yunjung et al.: „Schizophrenia genetics: Where next?”, Schizophrenia Bulletin 37, nr 3, mai 2011, lk 456–463. King, Marissa ja Peter Bearman: „Diagnostic change and the increased prevalence of autism”, International Journal of Epidemiology 38, nr 5, oktoober 2009, lk 1224–1234. King, Rachel: Don’t Kill in Our Names: Families of Murder Victims Speak Out Against the Death Penalty. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2003. ———: Capital Consequences: Families of the Condemned Tell Their Stories. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2005. ———: „The impact of capital punishment on families of defendants and murder victims”, Judicature 89, nr 5, märts-aprill 2006, lk 292–296. Kingsep, Patrick, Paula Nathan ja David Castle: „Cognitive behavioural group treatment for social anxiety in schizophrenia”, Schizophrenia Research 63, nr 1-2, september 2003, lk 121–129. Kingsley, Emily Perl: „Welcome to Holland” (essee), avaldatud eraviisiliselt, 1987. BIBLIOGRAAFIA 139

Kingsley, Jason ja Mitchell Levitz: Count Us In: Growing Up with Down Syndrome. New York: Harcourt, Brace, 1994. Kinney, Dennis K. et al.: „Prenatal stress and risk for autism”, Neuroscience & Biobehavioral Reviews 32, nr 8, oktoober 2008, lk 1519–1532. Kirby, David: Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic. New York: St. Martin’s Press, 2005. Kirby, Emma Jane: „Appeal for ’dwarf-tossing’ thrown out”. British Broadcasting Corporation, 27. september 2002. Kirov, G. et al.: „Support for the involvement of large copy number variants in the pathogenesis of schizophrenia”, Human Molecular Genetics 18, nr 8, aprill 2009, lk 1497–1503. Kitson, Robert: „Mike Tindall defended by England after incident at ’dwarf-throwing’ bash”, Guardian, 15. september 2011. Kittay, Eva Feder: „Discrimination against children with cognitive impairments?”, Hastings Center Report 40, nr 6, november-detsember 2010, lk 32. Kivy, Peter: The Possessor and the Possessed: Handel, Mozart, Beethoven, and the Idea of Musical Genius. New Haven, CT: Yale University Press, 2001. Kjellberg, Heidrun, Martin Beiring ja Kerstin Albertsson Wikland: „Craniofacial morphology, dental occlusion, tooth eruption, and dental maturity in boys of short stature with or without growth hormone deficiency”, European Journal of Oral Sciences 108, nr 5, oktoober 2000, lk 359–367. Klebold, Susan: „I will never know why”, O, The Oprah Magazine, november 2009. Klin, Ami et al.: „Defining and quantifying the social phenotype in autism”, American Journal of Psychiatry 159, nr 6, juuni 2002, lk 895–908. ———: „Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism”, Archives of General Psychiatry 59, nr 9, september 2002, lk 809–816. Knoll, Carrie: „In parents’ eyes, the faintest signs of hope blur the inevitable”, Los Angeles Times, 28. oktoober 2002. Knowlson, James R.: „The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries”, Journal of the History of Ideas 26, nr 4, oktoober-detsember 1965, lk 495–508. Kogan, Michael D. et al.: „Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the U.S., 2007”, Pediatrics 124, nr 5, november 2009, lk 1395–1403. Kolbert, Elizabeth: „On deadline day, Cuomo vetoes 2 bills opposed by Dinkins”, New York Times, 24. juuli 1990. Komesaroff, Linda R.: Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2007. Kopits, Steven E.: „Orthopedic complications of dwarfism”, Clinical Orthopedics & Related Research 114, jaanuar-veebruar 1976, lk 153–179. Korbel, Jan O. et al.: „The current excitement about copy-number variation: How it relates to gene duplication and protein families”, Current Opinion in Structural Biology 18, nr 3, juuni 2008, lk 366–374. Korman, Cheryl: „Judge: Autistic’s mom to serve 10 years for ’torture of her vulnerable child’”, Tucson Citizen, 19. september 2008. Kozinn, Allen: „Recital by Yevgeny Kissin, a young Soviet pianist”, New York Times, 2. oktoober 1990. Krauss, Marty Wyngaarden, Marsha Mailick Seltzer ja S. J. Goodman: „Social support networks of adults with mental retardation who live at home”, American Journal on Mental Retardation 96, nr 4, jaanuar 1992, lk 432–441. Kreytak, Steven: „Tickets issued for dwarf-tossing”, Newsday, 11. märts 2002. Kristiansen, Kristjana, Simo Vehmas ja Tom Shakespeare (toimetajad): Arguing About Disabi- lity: Philosophical Perspectives. London, New York: Routledge, 2009. Kristof, Nicholas: „It’s time to learn from frogs”, New York Times, 27. juuni 2009. ———: „Chemicals and our health”, New York Times, 16. juuli 2009. Kroeber, Alfred Louis: Configurations of Culture Growth. Berkeley: University of California Press, 1944. 140 KÄBID JA KÄNNUD

Kron, Josh: „Resentment toward the West bolsters Uganda’s anti-gay bill”, New York Times, 29. veebruar 2012. Krueger, Mary M.: „Pregnancy as a result of rape”, Journal of Sex Education & Therapy 14, nr 1, 1988, lk 23–27. Kumpfer, Karol L.: Strengthening America’s Families: Exemplary Parenting and Family Stra- tegies for Delinquency Prevention. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Juvenile Justice and Delinquency Prevention, 1999. Kumpfer, Karol L. ja Rose Alvarado; „Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors”, American Psychologist 58, nr 6-7, juuni-juuli 2003, lk 457–465. Kunc, Norman ja Michael F. Giangreco: „The stairs don’t go anywhere! A disabled person’s reflections on specialized services and their impact on people with disabilities”. Burlington: University of Vermont, 7. september 1995. Kupperman, Miriam et al.: „Beyond race or ethnicity and socioeconomic status: Predictors of prenatal testing for Down syndrome”, Obstetrics & Gynecology 107, nr 5, mai 2006, lk 1087–1097. Kusters, Annelies: „Deaf utopias? Reviewing the sociocultural literature on the world’s ’Mart- ha’s Vineyard situations’”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 1, jaanuar 2010, lk 3–16. Lacey, Mark: „After being removed from court, Loughner is ruled incompetent”, New York Times, 25. mai 2011. ———: „Lawyers for defendant in Giffords shooting seem to be searching for illness”, New York Times, 16. august 2011. Ladd, Paddy: Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood. Clevedon, Avon, UK: Multilingual Matters, 2003. Ladd, Paddy ja Mary John: Constructing Deafness: Social Constructions of Deafness: Deaf People as a Minority Group—the Political Process. Milton Keynes, Buckinghamshire, UK: Open University, 1992. LaFraniere, Sharon: „A miniature world magnifies dwarf life”, New York Times, 3. märts 2010. Laing, Ronald David: The Divided Self. New York: Pantheon, 1960. ———: The Politics of Experience. New York: Pantheon, 1967. ———: The Politics of the Family and Other Essays. New York: Pantheon, 1971. Laing, Ronald David ja A. Esterson: Sanity, Madness and the Family. New York: Basic Books, 1964. Lainhart, Janet et al.: „Autism, regression, and the broader autism phenotype”, American Journal of Medical Genetics 113, nr 3, detsember 2002, lk 231–237. Lakin, K. Charlie, Lynda Anderson ja Robert Prouty: „Decreases continue in outof-home residential placements of children and youth with mental retardation”, Mental Retardation 36, nr 2, aprill 1998, lk 165–167. ———: „Change in residential placements for persons with intellectual and developmental disabilities in the USA in the last two decades”, Journal of Intellectual & Developmental Disability 28, nr 2, juuni 2003, lk 205–210. LaMothe, John D: Controlled Offensive Behavior: USSR. Report ST-CS-01-169-72. Washing- ton, DC: Defense Intelligence Agency, 1972. Lancet (ajakirja toimetajad): „Retraction—ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children”, Lancet 375, nr 9713, veebruar 2010, lk 445. Land, Kenneth C.: „Influence of neighborhood, peer, and family context: Trajectories of delinquent/criminal offending across the life course”. Durham, NC: Department of Socio- logy, Duke University, 2000. Lane, Harlan: „Cultural and infirmity models of deaf Americans”, Journal of the American Academy of Rehabilitative Audiology 23, 1990, lk 11–26. ———: The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community. New York: Alfred A. Knopf, 1992. ———: „Do deaf people have a disability?”, Sign Language Studies 2, nr 4, suvi 2002, lk 356–379. ———: „Ethnicity, ethics and the deaf-world”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 3, suvi 2005, lk 291–310. Langan, Patrick A. ja David J. Levin: „Recidivism of prisoners released in 1994”, Bureau of BIBLIOGRAAFIA 141

Justice Statistics Special Report NCJ 193427. Washington, DC: US Department of Justice, Bureau of Justice Statistics, 2002. Lang Lang ja David Ritz: Journey of a Thousand Miles: My Story. New York: Spiegel & Grau, 2008. Lang Lang ja Michael French: Lang Lang: Playing with Flying Keys. New York: Delacorte Press, 2008. Lang Lang ja Yuanju Liu / . Ba ba de xin jiu zhe mo gao: Gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin (Dad’s Aspirations Are So High)/ Beijing: (Zuo jia chu ban she), 2001. Lankester, Benedict J. A. et al.: „Morquio syndrome”, Current Orthopaedics 20, nr 2, aprill 2006, lk 128–131. Lappé, Marc: „How much do we want to know about the unborn?”, Hastings Center Report 3, nr 1, veebruar 1973, lk 8–9. Larkin, Ralph: Comprehending Columbine. Philadelphia: Temple University Press, 2007. LaSasso, Carol ja Jana Lollis: „Survey of residential and day schools for deaf students in the United States that identify themselves as bilingual-bicultural programs”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 8, nr 1, jaanuar 2003, lk 79–91. Lathrop, Anthony: „Pregnancy resulting from rape”, Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing 27, nr 1, jaanuar 1998, lk 25–31. Lawrence, Susan: „Solving big problems for little people”, Journal of the American Medical Association 250, nr 3, 15. juuli 1983, lk 323–330. Lawson, Karen L.: „Perceptions of deservedness of social aid as a function of prenatal diagnostic testing”, Journal of Applied Social Psychology 33, nr 1, jaanuar 2003, lk 76–90. Lawson, Karen L. ja Sheena A. Walls-Ingram: „Selective abortion for Down syndrome: The relation between the quality of intergroup contact, parenting expectations, and willingness to terminate”, Journal of Applied Social Psychology 40, nr 3, märts 2010, lk 554–578. Leaming, Colgan: „My brother is not his disability”, Newsweek Web Exclusive, 1. juuni 2006. http://www.thedailybeast.com/newsweek/2006/05/31/my-brother-is-not -his-disability.html. Lee, Brendan, et al.: „Identification of the molecular defect in a family with spondyloepiphyseal dysplasia”, Science, n.s., 244, nr 4907, 26. mai 1989, lk 978–980. Leete, Esso: „The treatment of schizophrenia: A patient’s perspective”, Hospital & Community Psychiatry 38, nr 5, mai 1987, lk 486–491. ———: „How I perceive and manage my illness”, Schizophrenia Bulletin 15, nr 2, 1989, lk 197–200. Lefebvre, Philippe P. et al.: „Retinoic acid stimulates regeneration of mammalian auditory hair cells”, Science 260, nr 108, 30. aprill 1993, lk 692–695. Leff, David K.: „Remaining elms hint at tree’s elegant past”, Hartford Courant, 27. oktoober 2011. Lehrer, Jonah: „Don’t! The secret of self-control”, New Yorker, 18. mai 2005. Leiby, Michele L.: „Wartime sexual violence in Guatemala and Peru”, International Studies Quarterly 53, nr 2, juuni 2009, lk 445–468. Leigh, Irene: A Lens on Deaf Identities. Oxford and New York: Oxford University Press, 2009. Leigh, Irene W. et al.: „Correlates of psychosocial adjustment in deaf adolescents with and without cochlear implants: A preliminary investigation”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 14, nr 2, kevad 2009, lk 244–259. Lejeune, Jérôme et al.: „Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens”, Comptes rendus hebdomadaires des séances de l’Académie des sciences 248, nr 11, 1959, lk 1721–1722. Leshin, Len: „Nutritional supplements for Down syndrome: A highly questionable approach”, Quack watch, 18. oktoober 1998. http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/down.html. Leung, Rebecca: „Prodigy, 12, compared to Mozart”, CBS News, 18. veebruar 2009. http:// www.cbsnews.com/2100-18560_162-657713.html. Leve, Leslie D. ja Patricia Chamberlain: „Female juvenile offenders: Defining an early-onset pathway for delinquency”, Journal of Child & Family Studies 13, nr 4, detsember 2004, lk 439–452. Levinson, Douglas F. et al.: „Copy number variants in schizophrenia: Confirmation of five previous findings and new evidence for 3q29 microdeletions and VIPR2 duplications”, American Journal of Psychiatry 168, nr 3, märts 2011, lk 302–316. 142 KÄBID JA KÄNNUD

Levitin, Daniel J.: „Absolute memory for musical pitch: Evidence from the production of learned melodies”, Perception & Psychophysics 56, nr 4, 1994, lk 414–423. ———: This Is Your Brain on Music: The Science of a Human Obsession. New York: Dutton, 2006. Levitin, Daniel J. ja Susan E. Rogers: „Absolute pitch: Perception, coding, and controversies”, Trends in Cognitive Sciences 9, nr 1, jaanuar 2005, lk 26–33. Levy, Dan et al.: „Rare de novo and transmitted copy-number variation in autistic spectrum disorders”, Neuron 70, nr 5, juuni 2011, lk 886–897. Lezon, Dale: „HPD releases suspect sketch in cross-dresser’s killing”, Houston Chronicle, 14. juuni 2011. Li, Hongli ja Lei Chang: „Paternal harsh parenting in relation to paternal versus child characteristics: The moderating effect of paternal resemblance belief”, Acta Psychologica Sinica 39, nr 3, 2007, lk 495–501. Li, Huawei et al.: „Generation of hair cells by stepwise differentiation of embryonic stem cells”, Proceedings of the National Academy of Sciences 100, nr 23, 11. november 2003 lk 13495–13500. Liberman, Robert Paul et al.: „Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia”, International Review of Psychiatry 14, nr 4, november 2002, lk 256–272. Libov, Charlotte: „New Haven holding on to ‘Elm City’ nickname”, New York Times, 24. aprill 1988. Lidz, Ruth Wilmanns ja Theodore Lidz: „The family environment of schizophrenic patients”, American Journal of Psychiatry 106, november 1949, lk 332–345. Lieberman, Jeffrey A.: „A beacon of hope: Prospects for preventing and recovering from mental illness”, NARSAD Research Quarterly 2, nr 1, talv 2009, lk 23–26. Lieberman, Jeffrey A. ja T. Scott Stroup: „The NIMH-CATIE schizophrenia study: What did we learn?”, American Journal of Psychiatry 168, nr 8, august 2011, lk 770–775. Lieberman, Jeffrey A. et al.: „Science and recovery in schizophrenia”, Psychiatric Services 59, mai 2008, lk 487–496. Life Goes On: The Complete First Season (telesari). Režissöör: Michael Braverman. Osades: Bill Smitrovich, Patti LuPone, Kellie Martin, Chris Burke. Burbank, CA: Warner Home Video, 2006 (esimest korda eetris 1989–1990). Lindelof, Bill: „Transgender controversy: Radio hosts to respond to critics on air Thursday: Letter from DJ says remarks were ’hateful’”, Sacramento Bee, 9. juuni 2009. ———: „Broadcasters apologize on air for transgender remarks”, Sacramento Bee, 12. juuni 2009. Lindgren, Kristin A., Doreen DeLuca ja Donna Jo Napoli (toimetajad): Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts. Washington, DC: Gallaudet University Press, 2008. „The little boy who was neglected so badly by his mother that he became a dwarf”, Daily Mail, 28. august 2010. Little People of America: „Little People of America on pre-implantation genetic diagnosis”. Tustin, CA: Little People of America, 2005. Lively, Scott: Redeeming the Rainbow: A Christian Response to the „Gay” Agenda. Spring- field, MA: MassResistance, 2009. Lobaugh, Nancy J. et al.: „Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 155, nr 4, aprill 2001, lk 442–448. LoBue, Vanessa ja Judy S. DeLoache: „Pretty in pink: The early development of gender-stereotyped colour preferences”, British Journal of Developmental Psychology 29, nr 3, september 2011, lk 656–667. Locke, John: Some Thoughts Concerning Education. Cambridge, UK: Printed for A. & J. Churchill, 1695. ———: The Works of John Locke, Esq., in Three Volumes. London: Printed for Arthur Bet- tesworth et al., 1727. Loeber, Rolf ja David P. Farrington (toimetajad): Serious and Violent Juvenile Offenders: Risk Factors and Successful Interventions. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 1998. ———: (toimetajad):. Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 2001. BIBLIOGRAAFIA 143

Loeber, Rolf ja Dale F. Hay: „Developmental approaches to aggression and conduct problems”, Development Through Life: A Handbook for Clinicians. Toimetajad: Michael Rutter ja Dale F. Hay. Oxford, UK: Blackwell Scientific Publications, 1994, lk 488–515. Lombroso, Cesare: The Man of Genius. London: Walter Scott Publishing, 1888. Longinus: On the Sublime. Oxford, UK: Shrimpton, 1867. Lorch, Donatella: „Rape used as a weapon in Rwanda: Future grim for genocide orphans”, Houston Chronicle, 15. mai 1995. Lord, Catherine et al.: „Trajectory of language development in autistic spectrum disorders”, Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies. Toimetajad: Mabel L. Rice ja Steven F. Warren. New York: Taylor & Francis, 2004, lk 7–30. Lord, Catherine ja James McGee (toimetajad): Educating Children with Autism. Washington, DC: National Academies Press, 2001. Losh, Molly et al.: „Neuropsychological profile of autism and the broad autism phenotype”, Archives of General Psychiatry 66, nr 5, mai 2009, lk 518–526. Lothell Tate v. State of South Carolina. South Carolina Supreme Court, 13. aprill 1992. Louise: „My story of partner rape”. Minneapolis, MN: Aphrodite Wounded/Pandora’s Aquarium, 2006. Lovaas, O. Ivar: „Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children”, Journal of Consulting & Clinical Psychology 55, nr 1, veebruar 1987, lk 3–9. ———: „The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children”, Journal of Applied Behavior Analysis 26, nr 4, talv 1993, lk 617–630. Lovaas, O. Ivar, Benson Schaeffer ja James Q. Simmons: „Building social behavior in autistic children by use of electric shock”, Journal of Experimental Research in Personality 1, 1965, lk 99–105. Lowyck, Benedicte et al.: „Can we identify the factors influencing the burden familymem- bers of schizophrenic patients experience?”, International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 5, 2001, lk 89–96. Luciano, Phil: „Case doesn’t make sense”, Peoria Journal Star, 17. mai 2006. ———: „Helping everyone but herself”, Peoria Journal Star, 18. mai 2006. ———: „’This was not about autism’”, Peoria Journal Star, 24. mai 2006. Lucretius: On the Nature of Things. London: H. G. Bohn, 1851. Luke, Sunny, Swati Gandhi ja Ram S. Verma: „Conservation of the Down syndrome critical region in humans and great apes”, Gene 161, nr 2, 1995, lk 283–285. Luzadder, Dan ja Kevin Vaughan: „Journey into madness”, Denver Rocky Mountain News, 12. detsember 1999. ———: „Amassing the facts: Bonded by tragedy, officers probe far, wide for answers”, Denver Rocky Mountain News, 13. detsember 1999. ———: „Biggest question of all: Detectives still can’t fathom teen-age killers’ hatred”, Denver Rocky Mountain News, 14. detsember 1999. Lydgate, Chris: „Dwarf vs. dwarf: The Little People of America want respect—and they’re fighting each other to get it”, Willamette Week, 30. juuni 1999. Lynn, Richard: Eugenics: A Reassessment. Westport, CT: Praeger, 2001. Lyons, Demie et al.: Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations: Down Syndrome Assessment and Intervention for Young Children (Age 0–3 Years). Albany: New York State Department of Health, 2005. Lysiak, Matthew ja Lukas I. Alpert: „Gabrielle Giffords shooting: Frightening, twisted shrine in Arizona killer Jared Lee Loughner’s yard”, New York Daily News, 10. jaanuar 2011. MacGregor, John M.: Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott: The Outsider Artist and the Experience of Down’s Syndrome. Oakland, CA: Creative Growth Art Center, 1999. Mack, Julian: „The juvenile court”, Harvard Law Review 23, 1909, lk 104–122. MacNaughton, M.: „Ethics and reproduction”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 162, nr 4, aprill 1990, lk 879–882. „’Mad Pride’ activists say they’re unique, not sick” (teleuudis). Korrespondendid: I. A. Robinson ja Astrid Rodrigues. ABC News, 2. august 2009. http://abcnews.go.com/Health/story?id=8382903. Maess, Burkhard et al.: „Musical syntax is processed in Broca’s area: An MEG study”, Nature Neuroscience 4, nr 5, mai 2001, lk 540–545. 144 KÄBID JA KÄNNUD

Mainwaring, George: Memoirs of the Life of the Late George Frederic Handel. New York: Da Capo, 1980. Malaspina, Dolores et al.: „Acute maternal stress in pregnancy and schizophrenia in offspring: A cohort prospective study”, BMC Psychiatry 8, 2008, lk 71. Mall, David ja Walter F. Watts (toimetajad): The Psychological Aspects of Abortion. Was- hington, DC: University Publications of America, 1979. Mallon, Gerald P: Social Services with Transgendered Youth. Binghamton, NY: Harrington Park Press, 1999. Mallon, Gerald P. ja Teresa DeCrescenzo: „Transgender children and youth: A child welfare practice perspective”, Child Welfare 85, nr 2, märts-aprill 2006, lk 215–242. „Man gets five years in prison for killing autistic son”. Associated Press, 8. september 1999. Manning, Anita: „The changing deaf culture”, USA Today, 2. mai 2000. „Man pleads guilty to lesser charge”, Aiken Standard, 7. august 2003. Mansfield, Caroline, Suellen Hopfer ja Theresa M. Marteau: „Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter syndromes: A systematic literature review”, Prenatal Diagnosis 19, nr 9, september 1999, lk 108–112. ———: „New prenatal tests offer safer, early screenings”, Wall Street Journal, 28. juuni 2011. Mardell, Danny: Danny’s Challenge: The True Story of a Father Learning to Love His Son. London: Short Books, 2005. Marsaja, I Gede: Desa Kolok: A Deaf Village and Its Sign Language in Bali, Indonesia. Nij- megen, Netherlands: Ishara Press, 2008. Marschark, Marc ja Patricia Elizabeth Spencer (toimetajad): Oxford Handbook of Deaf Stu- dies, Language & Education. Oxford, UK, New York: Oxford University Press, 2003. Marshall, Max ja John Rathbone: „Early intervention in psychosis”, Cochrane Library 15, nr 6, juuni 2011, lk 1–161. Martin, Daniela et al.: „Peer relationships of deaf children with cochlear implants: Predictors of peer entry and peer interaction success”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, nr 1, jaanuar 2011, lk 108–120. Martin, François ja Jennifer Farnum: „Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders”, Western Journal of Nursing Research 24, nr 6 oktoober 2002, lk 657–670. Masri, Bernard et al.: „Antagonism of dopamine D2 receptor/beta-arrestin 2 interaction is a common property of clinically effective antipsychotics”, Proceedings of the National Academy of Sciences 105, nr 36, 9. september 2008, lk 13656–13661. Masten, Ann S.: „Ordinary magic: Resilience processes in development”, American Psycho- logist 56, nr 3, märts 2001, lk 227–238. Matherne, Monique M. ja Adrian Thomas: „Family environment as a predictor of adolescent delinquency”, Adolescence 36, nr 144, talv 2001, lk 655–664. Mayberry, Rachel I. et al.: „Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain”, Brain & Language 119, nr 1, oktoober 2011, lk 16–29. Mayhew, James F. et al.: „Anaesthesia for the achondroplastic dwarf”, Canadian Anaesthetists’ Journal 33, nr 2, märts 1986, lk 216–221. Maynard, Joyce: „Prodigy, at 13.”, New York Times, 4. märts 1973. McAllester, Matt: „The hunted.”, New York, 4. oktoober 2009. McAuliffe, Kathleen: „How your cat is making you crazy”, Atlantic, märts 2012. McCarthy, Jenny: Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism. New York: Dutton Adult, 2007. ———: Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds. New York: Dutton Adult, 2008. McClure, Harold M. et al.: „Autosomal trisomy in a chimpanzee: Resemblance to Down’s syndrome”, Science 165, nr 3897, 5. september 1969, lk 1010–1013. McCullough, Marie: „Abortion, rape debate”, Chicago Tribune, 26. september 1995. McDaniel, Jobeth: „Chris Burke: Then and now”, Ability Magazine, veebruar 2007. McDonald, Anne: „The other story from a ’pillow angel’: Been there. Done that. Preferred to grow”, Seattle Post-Intelligencer, 15. juuni 2007. BIBLIOGRAAFIA 145

McDonnell, John J. J. et al.: Introduction to Persons with Severe Disabilities: Educational and Social Issues. New York: Allyn & Bacon, 1995. McElroy, Wendy: „Victims from birth: Engineering defects in helpless children crosses the line”. FOX News, 9. aprill 2002. http://www.foxnews.com/ story/0,2933,49849,00.html. McGee, Robert W.: „If dwarf tossing is outlawed, only outlaws will toss dwarfs: Is dwarf tossing a victimless crime?”, American Journal of Jurisprudence 38, 1993, lk 335–358. McGlashan, Thomas H. et al.: „Randomized, double-blind trial of olanzapine versus placebo in patients prodromally symptomatic for psychosis”, American Journal of Psychiatry 163, nr 5, mai 2006, lk 790–799. McGlashan, Thomas H. ja Ralph E. Hoffman: „Schizophrenia as a disorder of developmentally reduced synaptic connectivity”, Archives of General Psychiatry 57, nr 7, juuli 2000, lk 637–648. McGlashan, Thomas ja Scott Woods: „Early antecedents and detection of schizophrenia: Understanding the clinical implications”, Psychiatric Times 28, nr 3, märts 2011. McGorry, Patrick D. et al.: „Randomized controlled trial of interventions designed to reduce the risk of progression to first-episode psychosis in a clinical sample with subthreshold symptoms”, Archives of General Psychiatry 59, nr 10, oktoober 2002, lk 921–928. McGovern, Cammie: „Autism’s parent trap”, New York Times, 5. juuni 2006. McGuire, Dennis Eugene ja Brian A. Chicoine: Mental Wellness in Adults with Down Synd- rome: A Guide to Emotional and Behavioral Strengths and Challenges. Bethesda, MD: Woodbine House, 2006. McGurk, Susan R. et al.: „A meta-analysis of cognitive remediation in schizophrenia”, Ame- rican Journal of Psychiatry 164, nr 12, 2007, lk 1791–802. McKelvey, Robert: The Dust of Life: America’s Children Abandoned in Vietnam. Seattle: University of Washington Press, 1999. McKenzie, John: „Autism breakthrough: Girl’s writings explain her behavior and feelings”, ABC News, 19. veebruar 2008. http://abcnews.go.com/Health/ story?id=4311223. McKusick, Victor Almon: „Ellis–van Creveld syndrome and the Amish”, Nature Genetics 24, märts 2000, lk 203–204. McKusick, Victor Almon et al.: „Dwarfism in the Amish: The Ellis–van Creveld syndrome”, Bulletin of the Johns Hopkins Hospital 115, 1964, lk 307–336. McLaughlin, Janice: „Screening networks: Shared agendas in feminist and disability movement challenges to antenatal screening and abortion”, Disability & Society 18, nr 3, 2003, lk 297–310. McPheeters, Melissa L. et al.: „A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders”, Pediatrics 127, nr 5, mai 2011, lk E1312–E1321. Mead, Margaret: „The gifted child in the American culture of today”, Journal of Teacher Education 5, nr 3, 1954, lk 211–214. Mead, Rebecca: „Eerily composed: Nico Muhly’s sonic magic”, New Yorker, 11. veebruar 2008. Meadow, Kathryn P.: „Early manual communication in relation to the deaf child’s intellectual, social, and communicative functioning”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 4, sügis 2005, lk 321–329. „Medical mystery: Ectrodactyly” (intervjuu Bree Walkeriga). Korrespondent: Jim Jensen. ABC News, 29. jaanuar 2007. http://abcnews.go.com/Health/ story?id=2832319. Mehler, Jacques et al.: „A precursor of language acquisition in young infants”, Cognition 29, nr 2, juuli 1988, lk 143–178. Mehler, Mark F. ja Dominick P. Purpura: „Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus”, Brain Research Reviews 59, nr 2, märts 2009, lk 388–392. Menen, Aubrey: „The rapes of Bangladesh”, New York Times, 23. juuli 1972. Menuhin, Yehudi: Unfinished Journey. New York: Knopf, 1977. Menvielle, Edgardo J.: „Parents struggling with their child’s gender issues”, Brown University’s Child & Adolescent Behavior Letter 20, nr 7, juuli 2004, lk 2–4. Menvielle, Edgardo J., Ellen Perrin ja Catherine Tuerk: „To the beat of a different drummer: The gender-variant child”, Contemporary Pediatrics 22, nr 2, mai 2005, lk 38–46. Mercer, David: „Mom convicted in autistic girl’s death”, Associated Press, 17. jaanuar 2008. 146 KÄBID JA KÄNNUD

Mercer, Jean: „Coercive restraint therapies: A dangerous alternative mental health intervention”, Medscape General Medicine 7, nr 3, 9. august 2005, lk 3. Mesko, Bertalan: „Dr. Steven E. Kopits, a modern miracle maker”, Science Roll, 27. jaanuar 2007. http://scienceroll.com/2007/01/27/dr-steven-e-kopits-a-modern -miracle-maker. Metro Gang Strike Force: 2008 Annual Report. Report 09-0568. New Brighton, MN: Metro Gang Strike Force, 2009. Meyer-Bahlburg, Heino F. L.: „Gender identity disorder of childhood: Introduction”, Journal of the American Academy of Child Psychiatry 24, nr 6, november 1985, lk 681–683. ———: „From mental disorder to iatrogenic hypogonadism: Dilemmas in conceptualizing gender identity variants as psychiatric conditions”, Archives of Sexual Behavior 39, nr 2, aprill 2010, lk 461–476. Meyerding, Jane: „Thoughts on finding myself differently brained”, avaldatud eraviisiliselt, 1998. http://www.planetautism.com/jane/diff.html. Miami-Dade County Grand Jury: Investigation into the Death of Omar Paisley and the Department of Juvenile Justice Miami-Dade Regional Juvenile Detention Center. Miami: Circuit Court of the Eleventh Judicial Circuit of Florida in and for the County of Mia- mi-Dade, 27. jaanuar 2004. Micali, Nadia et al.: „The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey”, Autism 8, nr 1, märts 2004, lk 21–37. Michael, Matt: „Syracuse man was killed for being gay, police say”, Syracuse PostStandard, 16. november 2008. Michalko, Rod: The Difference That Disability Makes. Philadelphia: Temple University Press, 2002. Michigan Legislature: House Bill 4770 (praegu: Public Act 297 of 2011), the Public Employee Domestic Partner Benefit Restriction Act. Kehtib alates 22. detsembrist 2011. http://www. legislature.mi.gov/mileg.aspx?page=getobject&objectname=2011-HB-4770. Midgette, Anne: „Pinch-hitting at Caramoor: Young pianist and Rachmaninoff”, New York Times, 25. juuni 2007. ———: „A star who plays second fiddle to music”, New York Times, 15. detsember 2007. ———: „Kissin is dexetrous but lacking in emotion”, Washington Post, 2. märts 2009. Miles, Judith: „Autism spectrum disorders: A genetics review”, Genetics in Medicine 13, nr 4, aprill 2011, lk 273–362. Miles, M.: „Hittite deaf men in the 13th century B.C.”. Stockholm, Sweden: Independent Living Institute, 2008. Miller, Alice: Prisoners of Childhood: The Drama of the Gifted Child. New York: Basic Books, 1981. Miller, Katrina: „Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders”, Corrections Today 64, nr 7, detsember 2002, lk 90–95. Miller, Lisa: „He can’t forgive her for killing their son but says spare my wife from a jail cell”, Daily Telegraph, 26. mai 2004. Miller, Rachel ja Susan Elizabeth Mason: Diagnosis Schizophrenia: A Comprehensive Resource for Patients, Families, and Helping Professionals. New York: Columbia Univer- sity Press, 2002. Miller, Tandy J. et al.: „The PRIME North America randomized double-blind clinical trial of olanzapine versus placebo in patients at risk of being prodromally symptomatic for psychosis II: Baseline characteristics of the ’prodromal’ sample”, Schizophrenia Research 61, nr 1, märts 2003, lk 19–30. Miller v. HCA, Inc. 118 S.W.3d 758, Texas, 2003. Mills, Steve ja Patricia Callahan: „Md. autism doctor’s license suspended”, Baltimore Sun, 4. mai 2011. Milne, A. A.: The House at Pooh Corner. New York: Dutton, 1961 Minorities Under Siege: Pygmies Today in Africa. Nairobi: IRIN News Service, aprill 2006. Minshew, Nancy J. ja Timothy A. Keller: „The nature of brain dysfunction in autism: Functional brain imaging studies”, Current Opinion in Neurology 23, nr 2, aprill 2010, lk 124–130. Mischel, Walter, E. B. Ebbesen ja A. R. Zeiss: „Cognitive and attentional mechanisms in BIBLIOGRAAFIA 147

delay of gratification”, Journal of Personality & Social Psychology 21, nr 2, veebruar 1972, lk 204–218. Mischel, Walter, Yuichi Shoda ja Philip K. Peake: „The nature of adolescent competencies predicted by preschool delay of gratification”, Journal of Personality & Social Psychology 54, nr 4, aprill 1988, lk 687–696. „The mistreatment of Ashley X”, Family Voyage, 4. jaanuar 2007. http://thefamilyvoyage. blogspot.com/2007/01/mistreatment-of-ashley-x.html. Mitchell, Jonathan: „Neurodiversity: Just say no”. Los Angeles: Jonathan Mitchell, 2007. http:// www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html. Mitchell, Juliet: Mad Men and Medusas: Reclaiming Hysteria. New York: Basic Books, 2000. Mitchell, Ross E. ja Michael A. Karchmer: „Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States”, Sign Language Studies 4, nr 2, talv 2004, lk 138–163. ———: „Demographics of deaf education: More students in more places”, American Annals of the Deaf 151, nr 2, 2006, lk 95–104. Mithen, Steven: The Singing Neanderthals: The Origins of Music, Language, Mind and Body. Boston: Harvard University Press, 2006. Miyake, Nobumi et al.: „Presynaptic dopamine in schizophrenia”, CNS Neuroscience & The- rapeutics 17, nr 2, aprill 2011, lk 104–109. Moffitt, Terrie E.: „Genetic and environmental influences on antisocial behaviors: Evidence from behavioral-genetic research”, Advances in Genetics 55, 2005, k 41–104. Molloy, Charlene et al.: „Is traumatic brain injury a risk factor for schizophrenia? A meta-analysis of case-controlled population-based studies”, Schizophrenia Bulletin, august 2011. Enne trükis ilmumist avaldatud võrguväljaanne. Money, John ja Anke Ehrhardt: Man and Woman, Boy and Girl. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1972. Montgomery, Cal: „A defense of genocide”, Ragged Edge Magazine, juuli-august 1999. http:// www.raggededgemagazine.com/0799/b799ps.htm. Mookherjee, Nayanika: „’Remembering to forget’: Public secrecy and memory of sexual violence in the Bangladesh war of 1971”, Journal of the Royal Anthropological Institute 12, nr 2, juuni 2006, lk 433–450. Moon, Christine, Robin Panneton Cooper ja William P. Fifer: „Two-day-olds prefer their native language”, Infant Behavior & Development 16, nr 4, oktoober-detsember 1993, lk 495–500. Moorman, David: „Workshop report: Fever and autism”. New York: Simons Foundation for Autism Research, 1. aprill 2010. Moran, Mark: „Schizophrenia treatment should focus on recovery, not just symptoms”, Psychiatric News 39, nr 22, 19. november 2004, lk 24. „More insight on Dylan Klebold” (intervjuu Nathan Dykemaniga). Korrespondent: Charles Gibson. Good Morning America, ABC News, 30. aprill 1999. Morris, Jan: Conundrum. New York: New York Review of Books, 2006. Morris, Joan K. ja Eva Alberman: „Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: Analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register”, British Medical Journal 339, 2009, lk B3794. Morris, Joan K., N. J. Wald ja H. C. Watt: „Fetal loss in Down syndrome pregnancies”, Prenatal Diagnosis 19, nr 2, 1999, lk 142–145. Morrison, Richard: „The prodigy trap”, Sunday Times, 15. aprill 2005. Morton, David L., Jr.: Sound Recording: The Life Story of a Technology. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2006. Morwood, Michael J. et al.: „Archaeology and age of a new hominin from Flores in eastern Indonesia”, Nature 431, nr 7012, 27. oktoober 2004, lk 1087–1091. Mosher, Loren R.: „Schizophrenogenic communication and family therapy”, Family Processes 8, nr 1, märts 1969, lk 43–63. 148 KÄBID JA KÄNNUD

Moss, Kathryn: „The ’Baby Doe’ legislation: Its rise and fall”, Policy Studies Journal 15, nr 4, juuni 1987, lk 629–651. Moss, Stephen: „At three he was reading the Wall Street Journal”, Guardian, 19. november 2005. Mosse, Hilde L.: „The misuse of the diagnosis childhood schizophrenia”, American Journal of Psychiatry 114, nr 9, märts 1958, lk 791–794. Mottron, Laurent et al.: „Enhanced perceptual functioning in autism: An update, and eight principles of autistic perception”, Journal of Autism & Developmental Disorders 36, nr 1, jaanuar 2006, lk 27–43. Movius, Kate: „Autism: Opening the window”. Los Angeles, september 2010. Mowen, Thomas J. ja Ryan D. Schroeder: „Not in my name: An investigation of victims’ family clemency movements and court appointed closure”, Western Criminology Review 12, nr 1, jaanuar 2011, lk 65–81. Mozart, Wolfgang Amadeus: The Letters of Wolfgang Amadeus Mozart. London: Hurd & Houghton, 1866. Mueller, Gillian: „Extended limb-lengthening: Setting the record straight”, LPA Online, 2002. http://www.lpaonline.org/library_ellmueller.html. Mukhopadhyay, Tito Rajarshi: The Mind Tree: A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism. New York: Arcade, 2003. Mulligan, Kate: „Recovery movement gains influence in mental health programs”, Psychiatric News 38, nr 1, jaanuar 2003, lk 10. Mundy, Liza: „A world of their own”, Washington Post Magazine, 31. märts 2002. Muñoz, Alfredo Brotons: „Más que un prodigio”, Levante EMV, 7. mai 2007. Munro, Janet C. et al.: „IQ in childhood psychiatric attendees predicts outcome of later schizophrenia at 21 year follow-up”, Acta Psychiatrica Scandinavica 106, nr 2, august 2002, lk 139–142. Munson, Ronald (toim): Intervention and Reflection: Basic Issues in Medical Ethics. Belmont, CA: Wadsworth, 2000. „Murder accused at ’end of her tether’”, Evening Post, 14. juuli 1998. Murfitt, Nikki: „The heart-breaking moment I realised my mother had cut me off forever, by violin virtuoso Vanessa-Mae”, Daily Mail, 7. august 2008. Murray, Mrs. Max A.: „Needs of parents of mentally retarded children”, American Journal of Mental Deficiency 63, 1959, lk 1078–1088. „Music: Prodigies’ progress”, Time, 4. juuni 1973. Mutton, David et al.: „Cytogenetic and epidemiological findings in Down syndrome, England and Wales, 1989 to 1993”, Journal of Medical Genetics 33, nr 5, mai 1996, lk 387–394. Myers, Beverly A. ja Siegfried M. Pueschel: „Psychiatric disorders in a population with Down syndrome”, Journal of Nervous & Mental Disease 179, 1991, lk 609–613. Myers, Shirley Shultz ja Jane K. Fernandes: „Deaf studies: A critique of the predominant U.S. theoretical direction”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, nr 1, talv 2010, lk 30–49. Naik, Gautam: „A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children”, Wall Street Journal, 12. veebruar 2009. Nance, Walter J. ja Michael J. Kearsey: „Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution”, American Journal of Human Genetics 74, nr 6, juuni 2004, lk 1081–1087. National Association of the Deaf: „NAD position statement on cochlear implants”. Silver Spring, MD: National Association of the Deaf, 1993. ———: „NAD position statement on cochlear implants”. Silver Spring, MD: National Associa- tion of the Deaf, 2000. National Center for Transgender Equality: „Understanding Transgender: Frequently Asked Questions About Transgender People”. Washington, DC: National Center for Transgender Equality, 2009. National Dissemination Center for Children with Disabilities: „Severe and/or multiple disabilities”. Washington, DC: National Dissemination Center for Children with Disabilities, dateerimata. http://www.nichcy.org/Disabilities/Specific/Pages/SevereandorMultiple- Disabilities.aspx. National Down Syndrome Society: „Cosmetic surgery for children with Down syndrome” BIBLIOGRAAFIA 149

(ametlikud seisukohad). New York: National Down Syndrome Society, dateerimata. http:// www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153&limitstart=6 National Youth Gang Center: National Youth Gang Survey Analysis. Tallahassee, FL: National Gang Center, 2011. Natoli, Jaime L. et al.: „Prenatal diagnosis of Down syndrome: A systematic review of termination rates (1995–2011)”, Prenatal Diagnosis 32, nr 2, veebruar 2012, lk 142–153. Naudie, Douglas et al.: „Complications of limb-lengthening in children who have an underlying bone disorder”, Journal of Bone & Joint Surgery 80, nr 1, jaanuar 1998, lk 18–24. Nazeer, Kamran (pseudonüüm: Emran Mian): Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism. London: Bloomsbury, 2006. Need, Anna C. et al.: „A genome-wide investigation of SNPs and CNVs in schizophrenia”, PLoS Genetics 5, nr 2, veebruar 2009, lk e1000373. Ne’eman, Ari: „Dueling narratives: Neurotypical and autistic perspectives about the autism spectrum”, 2007 SAMLA Convention, Atlanta, GA, november 2007. http://www.cwru. edu/affil/sce/Texts_2007/Ne’eman.html. Neihart, Maureen et al.: The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? Waco, TX: Prufrock Press, 2002. Nelson, Barry: „Born with just a little difference”, Northern Echo, 2. detsember 2003. Nelson, Karin B. ja Margaret L. Bauman: „Thimerosal and autism?”, Pediatrics 111, nr 3, märts 2003, lk 674–679. Netzer, William J. et al.: „Lowering β-amyloid levels rescues learning and memory in a Down syndrome mouse model”, PLoS One 5, nr 6, 2010, lk E10943. Neuffer, Elizabeth: The Key to My Neighbour’s House: Seeking Justice in Bosnia and Rwanda. London: Bloomsbury, 2002. Neugeboren, Jay: Imagining Robert: My Brother, Madness, and Survival: A Memoir. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2003. Neville, Helen ja Daphne Bavelier: „Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience”, Progress in Brain Research 138, 2002, lk 177–188. Newman, Aaron J. et al.: „A critical period for right hemisphere recruitment in American Sign Language processing”, Nature Neuroscience 5, nr 1, jaanuar 2002, lk 76–80. Newton, Isaac: The Correspondence of Isaac Newton. Vol. 3. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1961. New York State Department of Health, Division of Family Health, Bureau of Early Interven- tion: The Early Intervention Program: A Parent’s Guide. Albany: New York State Depart- ment of Health, dateerimata. Nichelle v. Villa Grove Community Unit School District No. 302, Board of Education 302. Appellate Court of Illinois, Fourth District, otsus langetatud 4. augustil 2010. http://caselaw. findlaw.com/il-court-of-appeals/1537428.html. Ni Chonghaile, Clar: „Uganda anti-gay bill resurrected in parliament”, Guardian, 8. veebruar 2012. Nickel, Regina ja Andrew Forge: „Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness”, Encyclopedia of Life Sciences (ELS). Chichester, UK: John Wiley & Sons, 2010. Nicolosi, Joseph ja Linda Ames Nicolosi: A Parent’s Guide to Preventing Homosexuality. Downer’s Grove, IL: InterVarsity Press, 2002. Nielsen, Diane Corcoran, Barbara Luetke ja Deborah S. Stryker: „The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, nr 3, suvi 2011, lk 275–288. Nimura, Janice P.: „Prodigies have problems too”, Los Angeles Times, 21. august 2006. Nisse, Jason: „SEC probes dwarf-tossing party for Fidelity trader”, Independent, 14. august 2005. Nix, Robert L.: „Preschool intervention programs and the process of changing children’s lives”, Prevention & Treatment 6, nr 1, detsember 2003. Noble, Vicki: Down Is Up for Aaron Eagle: A Mother’s Spiritual Journey with Down Syndrome. New York: HarperCollins, 1993. Noll, Richard: „The blood of the insane”, History of Psychiatry 17, nr 4, detsember 2006, lk 395–418. 150 KÄBID JA KÄNNUD

Noll, Steven ja James W. Trent Jr. (toimetajad): Mental Retardation in America: A Historical Reader. New York: New York University Press, 2004. Nordström, Annika, Lars Dahlgren ja Gunnar Kullgren: „Victim relations and factors triggering homicides committed by offenders with schizophrenia”, Journal of Forensic Psychiatry & Psychology 17, nr 2, juuni 2006, lk 192–203. Nordström, Annika ja Gunnar Kullgren: „Victim relations and victim gender in violent crimes committed by offenders with schizophrenia”, Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 38, nr 6, juuni 2003, lk 326–330. Norquay, Kevin: „Autism: Coping with the impossible”, Waikato Times, 17. juuli 1998. Norris, W. Virginia et al.: „Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness?: Penetrance of GJB2 deafness”, Ear & Hearing 27, nr 6, detsember 2006, lk 732–741. Not Dead Yet: „NDY Fact Sheet Library: Pete Singer”. http://www.notdeadyet.org/docs/singer.html. Not Dead Yet et al.: „Brief of amici curiae in support of respondents”, Miller v. HCA, Inc. Civil Action No. 01-0079 (Supreme Court of Texas), avaldus esitatud 21. märtsil 2002. http:// www.notdeadyet.org/docs/millerbrief.html. Nowrojee, Binaifer: Shattered Lives: Sexual Violence During the Rwandan Genocide and Its Aftermath. New York: Human Rights Watch, 1996. Noy, Pinchas: „The development of musical ability”, Psychoanalytic Study of the Child 23, 1968, lk 332–347. Nuiss, Jeannie: „FBI may investigate dragging death as hate crime”, Commercial Appeal, 20. märts 2011. Oberman, Lindsay M. et al.: „EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders”, Cognitive Brain Research 24, nr 2, juuli 2005, lk 190–198. Oberti v. Board of Education of Borough of Clementon School District. 995 F.2d 1204 (Third Circuit Court of Appeals, 28. mai 1993). O’Connor, John J.: „TV: Willowbrook State School, ’the Big Town’s leper colony’”, New York Times, 2. veebruar 1972. O’Driscoll, Bill: „Turning the tables”, Pittsburgh City Paper, 29. märts 2007. Oestreich, James: „The violin odyssey of an all-American boy: Joshua Bell, a prodigy who became a star, takes on some unusual projects”, New York Times, 31. august 1998. Offit, Paul A.: Autism’s False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure. New York: Columbia University Press, 2008. ———: „Vaccines and autism: The Hannah Poling case”, New England Journal of Medicine 358, nr 20, 15. mai 2008, lk 2089–2091. O’Hara, Jim: „Syracuse man indicted on hate-crime murder charge”, Syracuse PostStandard, 3. aprill 2009. ———: „Dwight DeLee gets the maximum in transgender slaying”, Syracuse PostStandard, 18. august 2009. O’Keefe, Ed: „Congress declares war on autism”, ABC News, 6. detsember 2006. http://abcnews.go.com/Health/story?id=2708925. Olbrisch, Rolf R.: „Plastic and aesthetic surgery on children with Down’s syndrome”, Aesthetic Plastic Surgery 9, nr 4, detsember 1985, lk 241–248. Oldham, John et al.: „How budget cuts affect the mentally ill” (kiri toimetajale), New York Times, 25. juuni 2011. Oliver, Michael: Understanding Disability: From Theory to Practice. New York: St. Martin’s, 1996. Olshansky, Simon: „Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child”, Social Casework 43, nr 4, 1962, lk 190–194. Ordoñez, Anna E. ja Nitin Gogtay: „Phenomenology and neurobiology of childhood onset schizophrenia”, Current Psychiatry Reviews 2, nr 4, november 2006, lk 463–472. Osan, Gurinder: „Baby with two faces born in North India”, Associated Press, 9. aprill 2008. „Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics”, British Broadcasting Corporation, 17. märts 2012. BIBLIOGRAAFIA 151

„Oscar Pistorius: the ’Blade Runner’ who is a race away from changing the Olympics”, Associa- ted Press, 15. mai 2012. Ospina, Maria B. et al.: „Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review”, PLoS One 3, nr 11, november 2008, lk E3755. Owens, Sarah E. et al.: „Lack of association between autism and four heavy metal regulatory genes”, NeuroToxicology 32, nr 6, detsember 2011, lk 769–775. Padden, Carol ja Tom Humphries: Deaf in America: Voices from a Culture. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1988. ———: Inside Deaf Culture. Cambridge, MA: Harvard University Press, 2005. Pagels, Elaine H.: Beyond Belief: The Secret Gospel of Thomas. New York: Random House, 2003. Palencia, Elaine Fowler: Taking the Train: Poems. Middletown, KY: Grex Press, 1997. Palmer, Greg: Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down Syndrome. Bethesda, MD: Woodbine House, 2005. Pantelis, Christos et al.: „Structural brain imaging evidence for multiple pathological processes at different stages of brain development in schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 31, nr 3, juuli 2005, lk 672–696. Papineni, Padmasayee: „Children of bad memories”, Lancet 362, nr 9386, 6. september 2003, lk 825–826. Pardo, Carlos A. ja Charles G. Eberhart: „The neurobiology of autism”, Brain Pathology 17, nr 4, oktoober 2007, lk 434–447. Parens, Erik (toim): Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Nor- mality. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2006. Parens, Erik ja Adrienne Asch (toimetajad): Prenatal Testing and Disability Rights. Washing- ton, DC: Georgetown University Press, 2000. Park, Clara Claiborne: The Siege. New York: Harcourt, Brace & World, 1967. Park, Hui-Wan et al.: „Correction of lumbosacral hyperlordosis in achondroplasia”, Clinical Orthopaedics & Related Research 12, nr 414, september 2003, lk 242–249. Parker, Rozsika: Torn in Two: The Experience of Maternal Ambivalence. London: Virago, 1995, 2005. Parnes, Aaron ja Nechama Parnes: „Celebrating the miracle of the cochlear implant: Recount of Cochlear Celebration 2007”. Brooklyn, NY: Hearing Pocket, 2007. http://www.hearingpocket.com/celebration1.shtml. Parr, Jeremy R.: „Clinical evidence: Autism”. Clinical Evidence Online 322, jaanuar 2010. Parr, Jeremy R. et al.: „Early developmental regression in autism spectrum disorder: Evidence from an international multiplex sample”, Journal of Autism & Developmental Disorders 41, nr 3, märts 2011, lk 332–340. Paterniti, Michael: „Columbine never sleeps”, GQ, aprill 2004. Patterson, David: „Genetic mechanisms involved in the phenotype of Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, nr 3, oktoober 2007, lk 199–206. Pauli, Richard M. et al.: To Celebrate: Understanding Developmental Differences in Young Children with Achondroplasia. Madison: Midwest Regional Bone Dysplasia Clinic, Uni- versity of Wisconsin, Madison, 1991. Peek, Charles W., Judith L. Fischer ja Jeannie S. Kidwell: „Teenage violence toward parents: A neglected dimension of family violence”, Journal of Marriage & the Family 47, 1985, lk 1051–1058. Penrose, L. S.: „The blood grouping of Mongolian imbeciles”, Lancet 219, nr 5660, 20. veebruar 1932, lk 394–395. ———: „On the interaction of heredity and environment in the study of human genetics (with special reference to Mongolian imbecility)”, Journal of Genetics 25, nr 3, aprill 1932, lk 407–422. ———: „Maternal age, order of birth and developmental abnormalities”, British Journal of Psychiatry 85, n.s., 323, nr 359, 1939, lk 1141–1150. Penrose, Roger: The Emperor’s New Mind: Concerning Computers, Minds, and the Laws of Physics. Oxford, UK: Oxford University Press, 1989. People First: People First Chapter Handbook and Toolkit. Parkersburg: People First of West Virginia, 2010. 152 KÄBID JA KÄNNUD

Peres, Judy: „In South Dakota, abortion the issue: Referendum on ban roils low-key state”, Chicago Tribune, 21. oktoober 2006. Peretz, Isabelle ja Robert J. Zatorre: „Brain organization for music processing”, Annual Review of Psychology 56, veebruar 2005, lk 89–114. Perry, Ronen: „It’s a wonderful life”, Cornell Law Review 93, 2008, lk 329–399. Persico, Nicola, Andrew Postlewaite ja Dan Silverman: „The effect of adolescent experience on labor market outcomes: The case of height”, Journal of Political Economy 112, nr 5, 2004, lk 1019–1053. Pickstone-Taylor, Simon: „Children with gender nonconformity: Author’s reply”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, nr 3, märts 2003, lk 266–268. Pierce, Bradford Kinney: A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Times. New York: D. Appleton, 1869. Pilkington, Ed: „Frozen in time: The disabled nine-year-old girl who will remain a child all her life”, Guardian, 4. jaanuar 2007. „’Pillow angel’ parents answer CNN’s questions” (uudislugu), Cable News Network, 12. märts 2008. http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/12/pillow.QA/index.html. Pinker, Steven: „Why they kill their newborns”, New York Times, 2. november 1997. Pinter, Joseph D. et al.: „Neuroanatomy of Down’s syndrome: A high-resolution MRI study”, American Journal of Psychiatry 158, nr 10, oktoober 2001, lk 1659–1665. Piven, Joseph et al.: „Broader autism phenotype: Evidence from a family history study of multiple-incidence autism families”, American Journal of Psychiatry 154, veebruar 1997, lk 185–190. Piven, Joseph ja Pat Palmer: „Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multiple-incidence autism families”, American Journal of Psychiatry 156, nr 14. aprill 1999, lk 557–563. Plann, Susan: A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 1550–1835. Berkeley: University of California Press, 1997. Ploeger, Annemarie et al.: „The association between autism and errors in early embryogenesis: What is the causal mechanism?”, Biological Psychiatry 67, nr 7, aprill 2010, lk 601–607. Plotkin, Stanley A.: „Rubella eradication?”, Vaccine 19, nr 25-26, mai 2001, lk 3311–3319. Plotkin, Stanley, Jeffrey S. Gerber ja Paul A. Offit: „Vaccines and autism: A tale of shifting hypotheses”, Clinical Infectious Diseases 48, nr 4, 15. veebruar 2009, lk 456–461. Plum, Frederick: „Prospects for research on schizophrenia. 3. Neurophysiology: Neuropat- hological findings”, Neurosciences Research Program Bulletin 10, nr 4, november 1972, lk 384–388. Pollack, Andrew: „Blood tests ease search for Down syndrome”, New York Times, 6. oktoober 2008. Pompili, Maurizio et al.: „Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future”, Annals of General Psychiatry 6, 16. märts 2007, lk 10. Popenoe, Paul: The Child’s Heredity. Baltimore: Williams & Wilkins, 1930. Praetorius, Mark et al.: „Adenovector-mediated hair cell regeneration is affected by promoter type”, Acta Otolaryngologica 130, nr 2, veebruar 2010, lk 215–222. Preski, Sally ja Deborah Shelton: „The role of contextual, child, and parent factors in pre dicting criminal outcomes in adolescence”, Issues in Mental Health Nursing 22, märts 2001, lk 197–205. Prodigal Sons (dokumentaalfilm). Režissöör: Kim Reed. Produtseerinud Humanities Mon- tana, Catherine S. Campbell ja Montana Human Rights Network. Helena, MT: Big Sky Film Productions, 2009. Prouty, Robert W. et al. (toimetajad): „Residential services for persons with developmental disabilities: Status and trends through 2004”, Research and Training Center on Community Living Institute on Community Integration/UCEDD College of Education and Human Development, University of Minnesota, juuli 2005. Przybylski, Roger: What Works: Effective Recidivism Reduction and Risk-Focused Prevention Programs. Denver: Colorado Division of Criminal Justice, 2008. Pueschel, Siegfried M., L. A. Monteiro ja Marji Erickson: „Parents’ and physicians’ perceptions BIBLIOGRAAFIA 153

of facial plastic surgery in children with Down syndrome”, Journal of Mental Deficiency Research 30, nr 1, märts 1986, lk 71–79. ———: „Facial plastic surgery for children with Down syndrome”, Developmental Medicine & Child Neurology 30, nr 4, august 1988, lk 540–543. Punch, Renée ja Merv Hyde: „Social participation of children and adolescents with cochlear implants: A qualitative analysis of parent, teacher, and child interviews”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, nr 4, sügis 2011, lk 474–493. Puzzanchera, Charles: Juvenile Arrests 2007. OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ- 225344. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, Office of Juvenile Justice and Delinquency Prevention, aprill 2009. Puzzanchera, Charles ja Melissa Sickmund: Juvenile Court Statistics 2005. OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ-224619. Washington, DC: Bureau of Justice Assistance, Office of Juve- nile Justice and Delinquency Prevention, 2008. Qaisar, Sultana: „IDEA 1997—’Inclusion is the law’” (ettekanne), Annual Convention of the Council for Exceptional Children, Kansas City, MO, 18.–21. aprill 2001. „Q&A: Therapists on gender identity issues in kids” (raadiointervjuu dr Ken Zuckeri ja dr Diane Ehrensaftiga). Korrespondent: Alix Spiegel. Washington, DC: National Public Radio, 7. mai 2008. http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=90229789. Quart, Alissa: Hothouse Kids: The Dilemma of the Gifted Child. New York: Penguin, 2006 Quartararo, Anne T.: „The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 1815–1870”, Journal of Social History 29, nr 1, sügis 1995, lk 5–23. Quinn, Justin: „For mother and son, life lessons as death nears: Woman ravaged by cervical cancer prepares autistic son for her passing”, Lancaster Intelligencer Journal, 20. august 2003. ———: „Local parents get scholarships to attend conference on autism”, Lancaster Intelli- gencer Journal, 30. juuli 2004. Quinn, William H. ja David J. Van Dyke: „A multiple family group intervention for first-time juvenile offenders: Comparisons with probation and dropouts on recidivism”, Journal of Community Psychology 32, nr 2, veebruar 2004, lk 177–200. Qureshi, Irfan A. ja Mark F. Mehler: „Genetic and epigenetic underpinnings of sex differences in the brain and in neurological and psychiatric disease susceptibility”, Progress in Brain Research 186, 2010, lk 77–95. Rabin, Roni: „Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say”, New York Times, 9. jaanuar 2007. Radiguet, Raymond: Count d’Orgel’s Ball. Sissejuhatuse kirjutanud Jean Cocteau. New York: New York Review Books, 1989. Raine, Adrian: „Biosocial studies of antisocial and violent behavior in children and adults: A review”, Journal of Abnormal Child Psychology 30, nr 4, august 2002, lk 311–326. Rankin, Joseph H. ja Roger Kern: „Parental attachments and delinquency”, Criminology 32, nr 4, november 1994, lk 495–515. Raphael-Leff, Joan: „Psychotherapy and pregnancy”, Journal of Reproductive & Infant Psyc- hology 8, nr 2, aprill 1990, lk 119–135. Rapoport, Judith L. ja Nitin Gogtay: „Childhood onset schizophrenia: Support for a progres- sive neurodevelopmental disorder”, International Journal of Developmental Neuroscience 29, nr 3, mai 2011, lk 251–258. Rashad, Inas: „Height, health and income in the United States, 1984–2005”, W. J. Usery Work- place Research Group Paper Series. Working Paper 2008-3-1. Atlanta: Andrew Young School of Policy Studies, Georgia State University, 2008. Ray, Nicholas: „Lesbian, gay, bisexual and transgender youth: An epidemic of homelessness”. Washington, DC: National Gay & Lesbian Task Force, 30. jaanuar 2007. Reagan, Leslie J.: When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973. Berkeley: University of California Press, 1997. Reardon, David C.: „Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths”, PostAbortion Review 2, nr 1, talv 1994. 154 KÄBID JA KÄNNUD

Reardon, David C., Julie Makimaa ja Amy Sobie (toimetajad): Victims and Victors: Speaking Out About Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault. Springfield, IL: Acorn Books, 2000. Rehn, Elisabeth ja Ellen Johnson Sirleaf: Women, War and Peace: The Independent Experts’ Assessment on the Impact of Armed Conflict on Women and Women’s Role in Peace-Buil- ding. New York: UNIFEM, 2002. Reich, Nancy B.: Clara Schumann: The Artist and the Woman. Ithaca, NY: Cornell University Press, 1985. Reichenberg, Abraham et al.: „Advancing paternal age and autism”, Archives of General Psychiatry 63, nr 9, september 2006, lk 1026–1032. Reid, Cheryl S. et al.: „Cervicomedullary compression in young patients with achondroplasia: Value of comprehensive neurologic and respiratory evaluation”, Journal of Pediatrics 110, nr 4, aprill 1987, lk 522–530. Reiner, William G.: „Gender identity and sex-of-rearing in children with disorders of sexual differentiation”, Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism 18, nr 6, juuni 2005, lk 549–553. Reiner, William G. ja John P. Gearhart: „Discordant sexual identity in some genetic males with cloacal exstrophy assigned to female sex at birth”, New England Journal of Medicine 350, nr 4, 22. jaanuar 2004, lk 333–341. Rekers, George A. ja O. Ivar Lovaas: „Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child”, Journal of Applied Behavior Analysis 7, nr 2, suvi 1974, lk 173–190. Remnick, David: „The Olympian: How China’s greatest musician will win the Beijing Games”, New Yorker, 4. august 2008. Renoir, Jean: Renoir: My Father. New York: New York Review of Books, 2001. „Resilience” (raadiosaade). Korrespondent: Robin Hughes. Intervjuud Henry Szepsi ja Emmy Werneriga. Open Mind, Radio National, Australian Broadcasting Corporation, 29. aprill 1996. http://www.abc.net.au/rn/talks/8.30/helthrpt/hstories/hr290401.htm. Resnick, Phillip J.: „Child murder by parents: A psychiatric review of filicide”, American Jour- nal of Psychiatry 126, nr 3, september 1969, lk 73–82. Révész, Géza: The Psychology of a Musical Prodigy. New York: Harcourt, Brace, 1925. Reynolds, Arthur J. et al.: „Long-term effects of an early childhood intervention on educational achievement and juvenile arrest: A 15-year follow-up of low-income children in public school”, Journal of the American Medical Association 285, nr 18, 9. mai 2001, lk 2339–2346. Reynolds, Dave: „Who has the right to decide when to save the sickest babies?”, Inclusion Daily Express, 14. juuni 2002. http://www.inclusiondaily.com/news/advocacy/sidneymiller.htm. ———: „Sidney Miller ’wrongful life’ case overturned by state Supreme Court”, Inclusion Daily Express, 1. oktoober 2003. http://www.inclusiondaily.com/archives/03/10/01.htm. Reynolds, Tim: „The triple test as a screening technique for Down syndrome: Reliability and relevance”, International Journal of Women’s Health 9, nr 2, august 2010, lk 83–88. Ricci, L. A. ja Robert M. Hodapp: „Fathers of children with Down’s syndrome versus other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement”, Journal of Intellectual Disability Research 47, nr 4-5, mai-juuni 2003, lk 273–284. Rice, Catherine et al.: „Changes in autism spectrum disorder prevalence in four areas of the United States”, Disability & Health Journal 3, nr 3, juuli 2010, lk 186–201. Richardson, Guy P., Jacques Boutet de Monvel ja Christine Petit: „How the genetics of deafness illuminates auditory physiology”, Annual Review of Physiology 73, märts 2011, lk 311–334. Richardson, John: In the Little World: A True Story of Dwarfs, Love, and Trouble. New York: HarperCollins, 2001. Ridley, Matt: Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human. New York: HarperCollins, 2003. Rimer, Sara: „Unruly students facing arrest, not detention”, New York Times, 4. jaanuar 2004. Rimland, Bernard: Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1964. Rimland, Bernard et al.: „Autism, stress, and ethology”, Science, n.s., 188, nr 41872, mai 1975, lk 401–402. BIBLIOGRAAFIA 155

Rimmer, Susan Harris: „’Orphans’ or veterans? Justice for children born of war in East Timor”, Texas International Law Journal 42, nr 2, kevad 2007, lk 323–344. Rimoin, David Lawrence: „Limb lengthening: Past, present, and future”, Growth, Genetics & Hormones 7, nr 3, 1991, lk 4–6. Ringen, P. A. et al.: „The level of illicit drug use is related to symptoms and premorbid functioning in severe mental illness”, Acta Psychiatrica Scandinavica 118, nr 4, oktoober 2008, lk 297–304. Risdal, Don ja George H. S. Singer: „Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis”, Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, nr 2, suvi 2004, lk 95–103. Roan, Shari: „Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality”, Los Angeles Times, 15. august 2010. Robert, Amanda: „School bars autistic child and his service dog”, Illinois Times, 23. juuli 2009. Roberts, Geneviève: „Brain-damaged girl is frozen in time by parents to keep her alive”, Inde- pendent, 4. jaanuar 2007. Robison, John Elder: Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s. New York: Crown, 2007. Rochester Institute of Technology: „Bilingual bicultural deaf education”. Rochester, NY: Rochester Institute of Technology, dateerimata. http://library.rit.edu/guides/deaf-studies/ education/bilingual-bicultural-deaf-education.html. Roesel, Rosalyn ja G. Frank Lawlis: „Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals”, American Journal of Family Therapy 11, nr 1, kevad 1983, lk 45–50. Rogers, John G. ja Joan O. Weiss: My Child Is a Dwarf. Owatonna, MN: Little People of America Foundation, 1977. Rogers, Paul T. ja Mary Coleman: Medical Care in Down Syndrome: A Preventive Medicine Approach. New York: Marcel Dekker, 1992. Rogers, Sally J.: „Developmental regression in autism spectrum disorders”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 10, nr 2, mai 2004, lk 139–143. Rohan, Tim: „Oscar Pistorius fails to meet qualifying time for Olympics”, New York Times, 29. juuni 2012. ———: „Pistorius will be on South Africa’s Olympic team”, New York Times, 4. juuli 2012. Roizen, Nancy J.: „Complementary and alternative therapies for Down syndrome”, Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 11, nr 2, aprill 2005, lk 149–155. Roloff, Matt: Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World. Sisters, OR: Multnomah Publishers, 1999. Rondal, Jean A., Alberto Rasore-Quartino ja Salvatore Soresi (toimetajad): The Adult with Down Syndrome: A New Challenge for Society. London: Whurr, 2004. Rondal, Jean A. et al.: Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion. London: Whurr, 2004. Rood, Eli: „Not quite a beginning”, Eli’s Coming, 3. veebruar 2006. http://translocative.blogspot.com/2006/02/not-quite-beginning.html. Rood, Kate: „The sea horse: Our family mascot”, New York Times, 2. november 2008. Rosa, Shannon des Roches et al.: The Thinking Person’s Guide to Autism. New York: Deadwood City Publishing, 2011. Rose, David: „Lancet journal retracts Andrew Wakefield MMR scare paper”, Times, 3. veebruar 2010. Rosenbaum, Jill Leslie: „Family dysfunction and female delinquency”, Crime & Delinquency 35, nr 1, jaanuar 1989, lk 31–44. Rosenberg, Debra: „Rethinking gender”, Newsweek, 21. mai 2007. Rosenberg, Howard: „There’s more to ’Life’ than ratings”, Los Angeles Times, 18. aprill 1992. Rosenbluth, Susan L.: „Help for Jewish homosexuals that is consistent with Torah principles”, Jewish Voice & Opinion 13, nr 4, detsember 1999. Rosin, Hanna: „A boy’s life”, Atlantic Monthly, november 2008. Ross, Alan O.: The Exceptional Child in the Family: Helping Parents of Exceptional Children. 5. trükk. New York & London: Grune & Stratton, 1972. Rotem, Michael: „Mother found guilty of killing her autistic son”, Jerusalem Post, 22. veebruar 1991. 156 KÄBID JA KÄNNUD

———: „Mother who killed autistic son sent to prison for one year”, Jerusalem Post, 22. märts 1991. Roth, Philip: The Human Stain. Boston: Houghton Mifflin, 2000. Rothenberg, Laura: Breathing for a Living: A Memoir. New York: Hyperion, 2003. Rothstein, Edward: „Connections: Myths about genius”, New York Times, 5. jaanuar 2002. Rowitz, Louis (toim): Mental Retardation in the Year 2000. New York: Springer, 1992. Roy, Alec ja Maurizio Pompili: „Management of schizophrenia with suicide risk”, Psychiatric Clinics of North America 32, nr 4, detsember 2009, lk 863–883. Royte, Elizabeth: „The outcasts”, New York Times Magazine, 19. jaanuar 1997. Rozbruch, S. Robert ja Svetlana Ilizarov: Limb Lengthening and Reconstructive Surgery. Boca Raton, FL: CRC Press, 2007. Ruben, Robert J.: „A time frame of critical/sensitive periods of language development”, Acta Otolaryngologica 117, nr 2, märts 1997, lk 202–205. Rubin, Lorry G. ja Blake Papsin: „Cochlear implants in children: Surgical site infections and prevention and treatment of acute otitis media and meningitis”, Pediatrics 126, nr 2, august 2010, lk 381–391. Rubinstein, Arthur: My Young Years. New York: Knopf, 1973. Rudacille, Deborah: The Riddle of Gender: Science, Activism and Transgender Rights. New York: Pantheon, 2005. Russell, Diana E. H.: Rape in Marriage. Bloomington and Indianapolis: Indiana University Press, 1990. Russell, Diane E. H. ja Rebecca M. Bolen: The Epidemic of Rape and Child Sexual Abuse in the United States. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 2000. Rutter, Michael et al.: „Are there biological programming effects for psychological development? Findings from a study of Romanian adoptees”, Developmental Psychology 40, nr 1, 2004, lk 81–94. Ryback, Timothy: Hitler’s Private Library. New York: Random House, 2010. Ryff, Carol ja Marsha Mailick Seltzer (toimetajad): The Parental Experience in Midlife. Chicago: University of Chicago Press, 1996. Rzucidlo, Susan F.: „Welcome to Beirut”, kirjastatud eraviisiliselt, dateerimata. http://www. bbbautism.com/beginners_beirut.htm. Sacks, Oliver: Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf. Berkeley: University of California Press, 1989. ———: An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. New York: Alfred A. Knopf, 1995. Safire, William: „On language: Dwarf planet”, New York Times, 10. september 2006. St. Clair, David et al.: „Rates of adult schizophrenia following prenatal exposure to the Chi- nese famine of 1959–1961”, Journal of the American Medical Association 294, nr 5, 2005, lk 557–562. Saks, Elyn R.: Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill. Chicago: University of Chicago Press, 2002. ———: The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness. New York: Hyperion, 2007. Salehi, Ahmad et al.: „Restoration of norepinephrine-modulated contextual memory in a mouse model of Down syndrome”, Science Translational Medicine 1, nr 7, november 2009, lk 7ra17. Saletan, William: Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War. Berkeley: Uni- versity of California Press, 2003. ———: „Deformer babies: The deliberate crippling of children”, Slate, 21. september 2006. http://www.slate.com/id/2149854. Salkever, David S. et al.: „Measures and predictors of community-based employment and earnings of persons with schizophrenia in a multisite study”, Psychiatric Services 58, nr 3, märts 2007, lk 315–324. Samson, Fabienne et al.: „Enhanced visual functioning in autism: An ALE metaanalysis”, Human Brain Mapping, 4. aprill 2011. Enne trükis avaldamist ilmunud võrguväljaanne. Sandel, Michael J.: „The case against perfection”, Atlantic Monthly, aprill 2004. ———: The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering. Cambridge, MA: Harvard University Press, 2009. BIBLIOGRAAFIA 157

Sanders, Stephen et al.: „De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism”, Nature 485, nr 7397, 10. mai 2012, lk 237–241. Sandler, Allen G. ja Lisa A. Mistretta: „Positive adaptation in parents of adults with disabilities”, Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, nr 2, juuni 1998, lk 123–130. Saner, Emine: „It is not a disease, it is a way of life”, Guardian, 7. august 2007. Sanghavi, Darshak: „Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects”, New York Times, 5. detsember 2006. Santos, Fernanda: „Life term for gunman after guilty plea in Tucson killings”, New York Times, 7. august 2012. Sara, Sally: „For people with Down syndrome, longer life has complications”, New York Times, 1. juuni 2008. Sato, Mitsumoto, Yohtaro Numachi ja Takashi Hamamura: „Relapse of paranoid psychotic state in metamphetamine model of schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 18, nr 1, 1992, lk 115–122. Saunders, Debra J.: „Children who deserve to die”, San Francisco Chronicle, 23. september 1997. Schaller, Susan: A Man Without Words. Berkeley: University of California Press, 1995. Schiavetti, Nicholas, Robert L. Whitehead ja Dale Evan Metz: „The effects of Simultaneous Communication on production and perception of speech”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, nr 3, juuni 2004, lk 286–304. Schlaug, Gottfried et al.: „In vivo evidence of structural brain asymmetry in musicians”, Science, n.s., 267, nr 5198, 3. veebruar 1995, lk 699–701. Schoeneman, Deborah: „Little people, big biz: Hiring dwarfs for parties a growing trend”, New York Post, 8. november 2001. Schonberg, Harold C.: „Russian soul gets a new voice at the keyboard”, New York Times, 7. oktoober 1990. Schopenhauer, Arthur: Essays of Schopenhauer. London, New York: Walter Scott, 1897. ———: The World as Will and Representation. New York: Dover, 1958. Schopler, Eric, Stella Chess ja Leon Eisenberg: „Our memorial to Leo Kanner”, Journal of Autism & Developmental Disorders 11, nr 3, september 1981, lk 257–269. Schreibman, Laura Ellen: The Science and Fiction of Autism. Cambridge, MA: Harvard Uni- versity Press, 2005. Schultz, Robert T. et al.: „Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome”, Archives of General Psychiatry 57, nr 4, aprill 2000, lk 331–340. Schweinhart, Lawrence J., Helen V. Barnes ja David P Weikart: Significant Benefits: The High/ Scope Perry Preschool Study Through Age 27. Ypsilanti, MI: High Scope Press, 1993. Schweinhart, Lawrence J. et al.: Lifetime Effects: The HighScope Perry Preschool Study Through Age 40. Ypsilanti, MI: High Scope Press, 2005. Scocca, Tom: „Silly in Philly”, Metro Times, 9. august 2000. http://www2.metrotimes.com/ archives/story.asp?id=277 Scorgie, Kate ja Dick Sobsey: „Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities”, Mental Retardation 38, nr 3, juuni 2000, lk 195–206. Scott, Joyce: EnTWINed. Oakland, CA: Judith Scott Foundation, 2006. Sea, Scott: „Planet autism”, Salon, 27. september 2003. http://dir.salon.com/story/mwt/feature/2003/09/27/autism/index.html. Sebat, Jonathan: „Relating copy-number variants to head and brain size in neuropsychiatric disorders” (pressiteade). New York: Simons Foundation Autism Research Initiative, dateerimata. http://sfari.org/funding/grants/abstracts/relating-copy-number-variants- to-head-and-brain-size-in-neuropsychiatric-disorders. Sebat, Jonathan, et al.: „Strong association of de novo copy number mutations with autism”, Science 316, nr 5823, 20. aprill 2007, lk 445–449. Sechehaye, Marguerite: Autobiography of a Schizophrenic Girl: The True Story of „Renee”. New York: Grune & Stratton, 1951. Seeman, Philip et al.: „Dopamine supersensitivity correlates with D2High states, implying 158 KÄBID JA KÄNNUD

many paths to psychosis”, Proceedings of the National Academy of Sciences 102, nr 9, märts 2005, lk 3513–3518. Segal, David: „Financial fraud is focus of attack by prosecutors”, New York Times, 11. märts 2009. Séguin, Édouard: Idiocy and Its Treatment by the Physiological Method. Esmatrükk 1866. Uustrükk, New York: Columbia University Educational Reprints, 1907. Seidel, Kathleen: „Evidence of venom: An open letter to David Kirby”, neurodiversity.com, mai 2005. http://www.neurodiversity.com/evidence_of_venom.html. Seligman, Martin E. P.: Learned Optimism. New York: Knopf, 1991. Selten, Jean-Paul, Elizabeth Cantor-Graae ja Rene S. Kahn: „Migration and schizophrenia”, Current Opinion in Psychiatry 20, nr 2, märts 2007, lk 111–115. Seltzer, Marsha Mailick ja Marty Wyngaarden Krauss: „Quality of life of adults with mental retardation/developmental disabilities who live with family”, Mental Retardation & Deve- lopmental Disabilities Research Reviews 7, nr 2, mai 2001, lk 105–114. „Semenya: I accept myself”, Independent Online, 8. september 2009. Seroussi, Karyn: Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery. New York: Simon & Schuster, 2000. Sessions, Laura: „New study questions teen risk factors”, Washington Post, 30. november 2000. Sewell, R. Andrew, Mohini Ranganathan ja Deepak Cyril D’Souza: „Cannabinoids and psychosis”, International Review of Psychosis 21, nr 2, aprill 2009, lk 152–162. Sex, Lies and Gender (dokumentaalfilm). Režissöör: David Elisco. Washington, DC: National Geographic Television, 2010. Shadish, William R. et al.: „Effects of family and marital psychotherapies: A metaanalysis”, Journal of Consulting & Clinical Psychology 61, nr 6, detsember 1993, lk 992–1002. Shakespeare, Tom, Michael Wright ja Sue Thompson: A Small Matter of Equality: Living with Restricted Growth. Yeovil, Somerset, UK: Restricted Growth Association, mai 2007. Shapiro, Danielle: „Mothers in Congo get help in raising children of rape”, Christian Science Monitor, 9. mai 2010. Shapiro, Joseph P.: No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books, 1993. Shawn, Allen: Twin: A Memoir. New York: Viking, 2010. Shearer, A. Eliot et al.: „Deafness in the genomics era”, Hearing Research 282, nr 1–2, detsember 2011, lk 1–9. Sherer, Michelle R. ja Laura Schreibman: „Individual behavioral profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism”, Journal of Consulting & Clinical Psycho logy 73, nr 3, juuni 2005, lk 525–538. Sherman, Stephanie L. et al.: „Epidemiology of Down syndrome”, Mental Retardation & Deve- lopmental Disabilities Research Reviews 13, nr 3, oktoober 2007, lk 221–227. Shiang, R. et al.: „Mutations in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia”, Cell 78, nr 2, 29. juuli 1994, lk 335–342. Shin, Mikyong et al.: „Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions”, Pediatrics 124, nr 6, detsember 2009, lk 1565–1571. Shirley, Eric D. ja Michael C. Ain.: „Achondroplasia: Manifestations and treatment”, Journal of the American Academy of Orthopedic Surgeons 17, nr 4, aprill 2009, lk 231–241. Shockley, Paul: „Grabe gets life in son’s murder”, Daily Sentinel, 31. märts 2010. Shoda, Yuichi, Walter Mischel ja Philip K. Peake: „The nature of adolescent competencies predicted by preschool delay of gratification”, Journal of Personality & Social Psychology 54, nr 4, 1988, lk 687–696. ———: „Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions”, Developmental Psychology 26, nr 6, 1990, lk 978–986. Shonkoff, Jack P. ja Samuel J. Meisels (toimetajad): Handbook of Early Childhood Intervention. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 2000. Shorter, Edward: The Kennedy Family and the Story of Mental Retardation. Philadelphia: Temple University Press, 2000. BIBLIOGRAAFIA 159

Shrestha, Laura B.: „Life expectancy in the United States”. Washington, DC: Congressional Research Service, 2006. Shriver, Eunice Kennedy: „Hope for retarded children”, Saturday Evening Post, 22. september 1962. Shufeit, Lawrence J. ja Stanley R. Wurster: „Frequency of divorce among parents of handicapped children”, ERIC Document Reproduction Service No. ED 113 909. Washington, DC: National Institute of Education, 1975. Shulman, Robin: „Child study center cancels autism ads”, Washington Post, 19. detsember 2007. Sickmund, Melissa: „Juveniles in court”, National Report Series Bulletin. Rockville, MD: Office of Juvenile Justice and Delinquency Prevention, juuni 2003. Siebers, Tobin: Disability Theory. Ann Arbor: University of Michigan Press, 2008. Siegel, Bryna: The World of the Autistic Child. New York: Oxford University Press, 1996. ———: Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Pro- fessionals. Oxford, UK, New York: Oxford University Press, 2003. Silberman, Steve: „The geek syndrome”, Wired, detsember 2001. Simons, Abby: „’The killing of one of our own’: More than 200 honored Krissy Bates, hours after a Blaine man was charged in her killing”, Minneapolis Star Tribune, 22. jaanuar 2011. ———: „Man guilty of murdering transgender victim”, Minneapolis Star Tribune, 24. november 2011. Simonton, Dean Keith ja Anna V. Song: „Eminence, IQ, physical and mental health, and achievement domain: Cox’s 282 geniuses revisited”, Psychological Science 20, nr 4, aprill 2009, lk 429–434. Sinclair, Jim: „Don’t mourn for us”, Our Voice 1, nr 3. Syracuse, NY: Autism Network Inter- national, 1993. http://www.autreat.com/dont_mourn.html. ———: „Why I dislike ’person-first’ language”. Syracuse, NY: Jim Sinclair, 1999. http://web. archive.org/web/20030527100525/http://web.syr.edu/~jisincla/person_first.htm. Singal, Daniel: „The other crisis in American education”, Atlantic Monthly, november 1991. Singer, George H. S. ja Larry K. Irvin (toimetajad): Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability. Baltimore: Paul H. Brookes, 1989. Singer, Judy: „Why can’t you be normal for once in your life: From a ’problem with no name’ to a new kind of disability”, Disability Discourse. Toimetajad: M. Corker ja S. French. Maidenhead, UK: Open University Press, 1999. Singer, Peter: „Sanctity of life or quality of life?”, Pediatrics 72, nr 1, juuli 1983, lk 128–129. ———: Practical Ethics. 2. väljaanne. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1993. ———: Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics. New York: St. Martin’s Griffin, 1994. ———: „A convenient truth”, New York Times, 26. jaanuar 2007. Sisk, Elisabeth A. et al.: „Obstructive sleep apnea in children with achondroplasia: Surgical and anesthetic considerations”, Archives of Otolaryngology—Head & Neck Surgery 120, nr 2, veebruar 1999, lk 248–254. Skotara, Nils et al.: „The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition”. BMC Neuroscience 13, nr 44 (esimest korda avaldatud 3. mail 2012). Skotko, Brian: „Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal support”, Pediatrics 115, nr 1, jaanuar 2005, lk 64–77. ———: „Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers”, American Journal of Obstetrics & Gynecology 192, nr 3, märts 2005, lk 670–677. Skotko, Brian ja Susan P. Levine: „What the other children are thinking: Brothers and sisters of persons with Down syndrome”, American Journal of Medical Genetics, Part C: Seminars in Medical Genetics 142C, nr 3, august 2006, lk 180–186. Slenczynska, Ruth ja Louis Biancolli: Forbidden Childhood. New York: Doubleday, 1957. Sloboda, John: „Musical ability”, Ciba Foundation Symposium 178: The Origins and Deve- lopment of High Ability, 106–18. New York: John Wiley & Sons, 1993. Sluming, Vanessa et al.: „Broca’s area supports enhanced visuospatial cognition in orchestral musicians”, Journal of Neuroscience 27, nr 14, 4. aprill 2007, lk 3799–3806. 160 KÄBID JA KÄNNUD

Smiley, Lauren: „Girl/boy interrupted: A new treatment for transgender kids puts puberty on hold so that they won’t develop into their biological sex”, SF Weekly, 11. juuli 2007. Smith, David: „Gender row athlete Caster Semenya wanted to boycott medal ceremony”, Guardian, 21. august 2009. Smith, Dylan M. et al.: „Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability”, Health Psychology 28, nr 6, november 2009, lk 787–791. Smith, Gwendolyn Ann: Remembering Our Dead. Gender Education & Advocacy, 2005. http://www.gender.org/remember. Smith, Helena: „Rape victims’ babies pay the price of war”, Observer, 16. aprill 2000. Smith, Joel: „Murder of autistics”, This Way of Life, dateerimata. http://www.geocities.com/ growingjoel/murder.html. Smith, Merrill D.: Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America. New York: New York University Press, 2001. ——— (toimetaja): Encyclopedia of Rape. Westport, CT: Greenwood Press, 2004. Smith, Nicholas A. ja Mark A. Schmuckler: „Dial A440 for absolute pitch: Absolute pitch memory by non-absolute pitch possessors”, Journal of the Acoustical Society of America 123, nr 4, aprill 2008, lk 77–84. Smith, Richard J. H. et al.: „Deafness and hereditary hearing loss overview”, GeneReviews (Internet), 1999–2012, lk 1–22. Smith, Russell: „The impact of hate media in Rwanda”, BBC News, 3. detsember 2003. http:// news.bbc.co.uk/2/hi/africa/3257748.stm. Smith, Yolanda L. S., Stephanie H. M. van Goozen ja Peggy T. Cohen-Kettenis: „Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery: A prospective follow-up study”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 40, nr 4, aprill 2001, lk 472–481. Smith, Yolanda L. S. et al.: „Sex reassignment: Outcomes and predictors of treatment for adolescent and adult transsexuals”, Psychological Medicine 35, nr 1, jaanuar 2005, lk 89–99. Snyder, Howard ja Melissa Sickmund: Juvenile Offenders and Victims: 2006 National Report. Bureau of Justice Statistics Special Report NCJ 212906. Washington, DC: US Depart- ment of Justice, Office of Justice Programs, Office of Juvenile Justice & Delinquency Prevention, 2006. Snyder, Sharon ja David T. Mitchell: Cultural Locations of Disability. Chicago: University of Chicago Press, 2006. Sobsey, Dick: „Altruistic filicide: Bioethics or criminology?”, Health Ethics Today 12, nr 1, november 2001, lk 9–11. Solinger, Rickie (toimetaja): Abortion Wars: A Half Century of Struggle, 1950–2000. Berkeley: University of California Press, 1998. ———: Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race Before Roe v. Wade. London and New York: Routledge, 2000. ———: Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States. New York: Hill & Wang, 2001. Solnit, Albert J. ja Mary H. Stark: „Mourning and the birth of a defective child”, Psychoanalytic Study of the Child 16, 1961, lk 523–537. Solomon, Andrew: The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost. New York: Knopf, 1991. ———: „Defiantly deaf”, New York Times Magazine, 29. august 1994. ———: „Questions of genius”, New Yorker, 26. august 1996. ———: „The amazing life of Laura”, Glamour, juuli 2003. ———: „The pursuit of happiness”, Allure, september 2004. ———: „The autism rights movement”, New York, 25. mai 2008. ———: „Meet my real modern family”, Newsweek, 30. jaanuar 2011. Solomon, Maynard: Mozart: A Life. New York: HarperCollins, 1996. Solomon, Olga: „What a dog can do: Children with autism and therapy dogs in social interaction”, Ethos 38, nr 1, märts 2010, lk 143–166. Someya, Shinichi et al.: „Age-related hearing loss in C57BL/6J mice is mediated by BIBLIOGRAAFIA 161

Bak-dependent mitochondrial apoptosis”, Proceedings of the National Academy of Sciences 106, nr 46, 17. november 2009, lk 19432–19437. Sommerville, Diane Miller: Rape and Race in the Nineteenth-Century South. Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2004. Sontag, Deborah: „A schizophrenic, a slain worker, troubling questions”, New York Times, 17. juuni 2011. Soper, Kathryn Lynard: Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives. Bethesda, MD: Woodbine House, 2007. Southern Poverty Law Center: „SPLC sues Mississippi county to stop ’shocking’ abuse of children at detention center” (pressiteade). Montgomery, AL: Southern Poverty Law Cen- ter, 20. aprill 2009. http://www.splcenter.org/get-informed/news/splc-sues-mississippi- county-to-stop-shocking-abuse-of-children-at-detention-cente. Spack, Norman: „An endocrine perspective on the care of transgender adolescents”, Journal of Gay & Lesbian Mental Health 13, nr 4, oktoober 2009, lk 309–319. Speake, Jennifer (toim): The Oxford Dictionary of Proverbs. Oxford, UK, New York: Oxford University Press, 2009. Spitzer, Walter: „The real scandal of the MMR debate”, Daily Mail, 20. detsember 2001. Spurbeck, Jared: „NY senator’s grandkids made him realize ’gay is OK’”, Yahoo! News, 26. juuni 2011. Szasz, Thomas Stephen: The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct. New York: Harper & Row, 1974. ———: Insanity: The Idea and Its Consequences. New York: Wiley, 1987. Szigeti, Joseph: Szigeti on the Violin. New York: Dover, 1979. „Standing tall: Experts debate the cosmetic use of growth hormones for children” (teleuudis). Korrespondent: Jamie Cohen. ABC News, 19. juuni 2003. http://abcnews.go.com/Health/ story?id=116731. Startup, Mike, M. C. Jackson ja S. Bendix: „North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Outcomes at 6 and 12 months”, Psychological Medicine 34, nr 3, aprill 2004, lk 413–422. Startup, Mike et al.: „North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Two-year follow-up and economic evaluation”, Psychological Medicine 35, nr 9, 2005, lk 1307–1316. State v. Peter James Gifran von Kalkstein Bleach et al. (Purulia arms dropping case). Sessions Trial No. 1, Calcutta Court of Session, otsus langetati juunis 1997. Steadman, Henry J. et al.: „Violence by people discharged from acute psychiatric inpatient facilities and by others in the same neighborhoods”, Archives of General Psychiatry 55, nr 5, mai 1998, lk 393–401. Stefanatos, Gerry A.: „Regression in autistic spectrum disorders”, Neuropsychology Review 18, detsember 2008, lk 305–319. Stefanatos, Gerry A. ja Ida Sue Baron: „The ontogenesis of language impairment in autism: A neuropsychological perspective”, Neuropsychology Review 21, nr 3, september 2011, lk 252–270. Stefansson, Hreinn et al.: „Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia”, Nature 455, nr 7210, 11. september 2008, lk 232–236. Stein, Allen: „Stoughton cop resigns after he left beat to see dwarf porn star”, Enterprise News, juuli 20, 2010. Stein, Rob: „New safety, new concerns in tests for Down syndrome”, Washington Post, 24. veebruar 2009. Steinberg, Laurence ja Elizabeth Cauffman: „Maturity of judgment in adolescence: Psyc- hosocial factors in adolescent decision making”, Law & Human Behavior 20, nr 3, juuni 1996, lk 249–272. Stephens, Ronald D. ja June Lane Arnette: „From the courthouse to the schoolhouse: Making successful transitions”, OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ-178900. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, Office of Juvenile Justice & Delinquency Prevention, 2000. 162 KÄBID JA KÄNNUD

Stevens, Wallace: The Collected Poems of Wallace Stevens. New York: Vintage, 1990. Stewart, Felicia H. ja James Trussell: „Prevention of pregnancy resulting from rape: A neglected preventive health measure”, American Journal of Preventive Medicine 19, nr 4, november 2000, lk 228–229. Stiglmayer, Alexandra (toim): Mass Rape: The War Against Women in Bosnia-Herzegovina. Lincoln: University of Nebraska Press, 1994. Stokes, Dennis C. et al.: „Respiratory complications of achondroplasia”, Journal of Pediatrics 102, nr 4, aprill 1983, lk 534–541. Stokoe, William: Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf. Studies in Linguistics, Occasional Papers, No. 8. Buffalo, NY: Uni- versity of Buffalo Department of Anthropology and Linguistics, 1960. Uustrükk: Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, nr 1, talv 2005, lk 3–37. Stone, Carole: „First person: Carole Stone on life with her schizophrenic brother”, Guardian, 12. november 2005. Stoneman, Zolinda: „Supporting positive sibling relationships during childhood”, Mental Retardation & Developmental Disability Research Reviews 7, nr 2, mai 2001, lk 134–142. Stoneman, Zolinda ja Phyllis Waldman Berman (toimetajad): The Effects of Mental Retarda- tion, Disability, and Illness on Sibling Relationships. Baltimore: Paul H. Brookes, 1993. Stoneman, Zolinda ja John M. Crapps: „Mentally retarded individuals in family care homes: Relationships with the family-of-origin”, American Journal on Mental Retardation 94, nr 4, jaanuar 1990, lk 420–430. Stoneman, Zolinda et al.: „Childcare responsibilities, peer relations, and sibling conflict: Older siblings of mentally retarded children”, American Journal on Mental Retardation 93, nr 2, september 1988, lk 174–183. ———: „Ascribed role relations between children with mental retardation and their younger siblings”, American Journal on Mental Retardation 95, nr 5, märts 1991, lk 537–550. Stopper, Michael J. (toim): Meeting the Social and Emotional Needs of Gifted and Talented Children. London: David Fulton, 2000. Stores, R. et al.: „Daytime behaviour problems and maternal stress in children with Down’s syndrome, their siblings, and non-intellectually disabled and other intellectually disabled peers”, Journal of Intellectual Disability Research 42, nr 3, juuni 1998, lk 228–237. Stout, David: „Supreme Court bars death penalty for juvenile killers”, New York Times, 1. märts 2005. ———: „House votes to expand hate-crime protection”, New York Times, 4. mai 2007. Stratton, Charles Sherwood: Sketch of the Life: Personal Appearance, Character and Manners of Charles S. Stratton, the Man in Miniature, Known as General Tom Thumb, and His Wife, Lavinia Warren Stratton, Including the History of Their Courtship and Marriage, With Some Account of Remarkable Dwarfs, Giants, & Other Human Phenomena, of Ancient and Modern Times, Also, Songs Given at Their Public Levees. New York: Samuel Booth, 1874. Strauss, David ja Richard K. Eyman: „Mortality of people with mental retardation in California with and without Down syndrome, 1986–1991”, American Journal on Mental Retardation 100, nr 6, mai 1996, lk 643–651. Stuckless, E. Ross ja Jack W. Birch: „The influence of early manual communication on the linguistic development of deaf children”, American Annals of the Deaf 142, nr 3, juuli 1997, lk 71–79. Sullivan, Patrick F., Kenneth S. Kendler ja Michael C. Neale: „Schizophrenia as a complex trait: Evidence from a meta-analysis of twin studies”, Archives of General Psychiatry 60, nr 12, detsember 2003, lk 1187–1192. Summers, Carl R., K. R. White ja M. Summers: „Siblings of children with a disability: A review and analysis of the empirical literature”, Journal of Social Behavior & Personality 9, nr 5, 1994, lk 169–184. „Suspended jail term for French mother who killed autistic son”, BBC Monitoring International Reports, 2. märts 2001. BIBLIOGRAAFIA 163

Susser, Ezra S. ja Shang P. Lin: „Schizophrenia after prenatal exposure to the Dutch Hunger Winter of 1944–1945”, Archives of General Psychiatry 49, nr 12, detsember 1992, lk 983–988. Susskind, Yifat: „The murder of Du’a Aswad”, Madre, 22. mai 2007. Suwaki, Hiroshi, Susumi Fukui ja Kyohei Konuma: „Methamphetamine abuse in Japan”, Met- hamphetamine Abuse: Epidemiologic Issues and Implications. Toimetajad: Marissa J. Miller ja Nicholas J. Kozel. Research Monograph 115. Washington, DC: National Institute on Drug Abuse, 1991. Lk 84–98. Swaab, Dick F: „Sexual differentiation of the brain and behavior”, Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 21, nr 3, september 2007, lk 431–444. Swiller, Josh: The Unheard: A Memoir of Deafness and Africa. New York: Macmillan, 2007. Swoyer, Chris: „The linguistic relativity hypothesis”, The Stanford Encyclopedia of Philosophy. Toimetaja: Edward N. Zalta. Stanford, CA: Stanford University, 2003. „Syracuse: Woman who killed autistic son is freed”, New York Times, 12. mai 2005. Zahn, Margaret A. et al.: „Causes and correlates of girls’ delinquency”. US Department of Justice, Office of Justice Programs, Office of Juvenile Justice & Delinquency Prevention, aprill 2010. Zammit, Stanley et al.: „Self reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swe- dish conscripts of 1969: Historical cohort study”, British Medical Journal 325, nr 7374, 23. november 2002, lk 1199. Zeitler, Daniel M., Cameron L. Budenz ja John Thomas Roland Jr.: „Revision cochlear implantation”, Current Opinion in Otolaryngology & Head & Neck Surgery 17, nr 5, oktoober 2009, lk 334–338. Zena, Mishka (pseudonüüm Elizabeth Gillespie): „Eugenics too close to home: Tomato Lichy, U.K. activist”, Endless Pondering, 10. märts 2008. http://www.mishkazena. com/2008/03/10/eugenics-too-close-to-home-tomato-livy-uk-activist. Zeng, Fan-Gang et al.: „Cochlear implants: System design, integration and evaluation”, IEEE Review of Biomedical Engineering 1, nr 1, jaanuar 2008, lk 115–142. Zeng, Ling-Hui et al.: „Rapamycin prevents epilepsy in a mouse model of tuberous sclerosis complex”, Annals of Neurology 63, nr 4, aprill 2008, lk 444–453. Zhao, Hong-Bo et al.: „Gap junctions and cochlear homeostasis”, Journal of Membrane Biology 209, nr 2-3, mai 2006, lk 177–186. Zigler, Edward ja Sally J. Styfco: The Hidden History of Head Start. Oxford, UK, and New York: Oxford University Press, 2010. Zimmerman, Andrew W.: Autism: Current Theories and Evidence. Totowa, NJ: Humana Press, 2008. Zimmerman, Andrew W. ja Susan L. Connors (toimetajad): Maternal Influences on Fetal Neurodevelopment. New York: Springer, 2010. Zimmerman, Rachel: „Treating the body vs. the mind”, Wall Street Journal, 15. veebruar 2005. Zimonjic, Peter: „Church supports baby euthanasia”, Times, 12. november 2006. Zirinsky, William: „Sam’s story”, Exceptional Parent, juuni 1997. ———: „Saying goodbye to our cherished boy, Sam Zirinsky”, Crazy Wisdom Community Journal, mai–august 2004. ———: „Life with my two little girls”, Crazy Wisdom Community Journal, jaanuar–aprill 2006. ———: „If you could see her through my eyes: A journey of love and dying in the fall of 2007”, Crazy Wisdom Community Journal, jaanuar–aprill 2008. Zirkel, Perry A.: „Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law?”, Journal of Law & Education 34, nr 2, aprill 2005. Zorn, Eric: „At 15, Lauren is coming forward for kids like her”, Chicago Tribune, 24. aprill 2003. Zucker, Kenneth J. ja Susan J. Bradley: Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents. New York: Guilford Press, 1995. Zuckoff, Mitchell: Choosing Naia: A Family’s Journey. Boston: Beacon Press, 2002. Zyman, Samuel: „New music from a very new composer”, Juilliard Journal, mai 2003. Tai, Sara ja Douglas Turkington: „The evolution of cognitive behavior therapy for schizophrenia: Current practice and recent developments”, Schizophrenia Bulletin 35, nr 5, september 2009, lk 865–873. 164 KÄBID JA KÄNNUD

Takeuchi, Annie H. ja Stewart H. Hulse: „Absolute pitch”, Psychological Bulletin 113, nr 2, 1993, lk 345–361. Tanner, Lindsey: „Physicians could make the perfect imperfect baby”, Los Angeles Times, 31. detsember 2006. Tarín, Juan J., Toshio Hamatani ja Antonio Cano: „Acute stress may induce ovulation in women”, Reproductive Biology & Endocrinology 8, 26. mai 2010, lk 53. Tarkan, Laurie: „New study implicates environmental factors in autism”, New York Times, 4. juuli 2011. Taylor, Louise: „’We’ll kill you if you cry’: Sexual violence in the Sierra Leone conflict”. New York: Human Rights Watch, 2003. Taylor, William ja Clive Jones: „William Hay, M.P. for Seaford (1695–1755)”, Parliamentary History 29, suppl. s1, oktoober 2010, lk lxi–lxxxvii. Tekin, Mustafa: „Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past”, Interna- tional Journal of Modern Anthropology, 2009, lk 39–51. Tekin, Mustafa, Kathleen S. Arnos ja Arti Pandya: „Advances in hereditary deafness”, Lancet 358, 29. september 2001, lk 1082–1090. Temple Grandin (mängufilm). Santa Monica, CA: HBO Films, 2010. Temple-Raston, Dina: Justice on the Grass. New York: Free Press, 2005. Tennyson, Alfred: The Complete Works of Alfred Lord Tennyson. London: Frederick Stokes, 1891. Teplin, Linda A. et al.: „Psychiatric disorders in youth in juvenile detention”, Archives of General Psychiatry 59, nr 12, 2002, lk 1133–1143. Tereszcuk, Alexis: „The little couple slam dwarf tossing”, Radar Online, 20. märts 2012. Terman, Lewis M.: „A new approach to the study of genius”, Psychological Review, 29, nr 4, 1922, lk 310–318. ———: Genetic Studies of Genius. Vol. 1. Mental and Physical Traits of a Thousand Gifted Children. Stanford, CA: Stanford University Press, 1926. ———: The Gifted Group at Mid-Life: Thirty-Five Years Follow-Up of the Superior Child. Stanford, CA: Stanford University Press, 1959. Tevenal, Stephanie ja Miako Villanueva: „Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students”, Sign Language Studies 9, nr 3, kevad 2009, lk 266–286. Tharinger, Deborah, Connie Burrows Horton ja Susan Millea: „Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps”, Child Abuse & Neglect 14, nr 3, 1990, lk 301–312. „Therapy to change ’feminine’ boy created a troubled man, family says” (teleuudis). Korres- pondendid: Scott Bronstein ja Jessi Joseph. Cable News Network, 8. juuni 2011. http:// edition.cnn.com/2011/US/06/07/sissy.boy.experiment/. Thompson, Sue, Tom Shakespeare ja Michael J. Wright: „Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge”, Disability & Rehabilitation 30, nr 1, jaanuar 2008, lk 1–12. Thomson, Rosemarie Garland: Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in Ame- rican Culture and Literature. New York: Columbia University Press, 1997. Thornberry, Terence P.: Violent Families and Youth Violence. Fact Sheet 21. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, Office of Juvenile Justice and Delinquency Prevention, 1994. Thornhill, Randy ja Craig T. Palmer: A Natural History of Rape: Biological Bases of Sexual Coercion. Cambridge, MA: MIT Press, 2000. Thrasher, Steven: „Camila Guzman, transgender murder victim, remembered in East Harlem vigil”, Village Voice, 12. august 2011. Through Deaf Eyes (dokumentaalfilm). Režissöörid: Lawrence Hott ja Diane Garey. Washington, DC: WETA-TV/Florentine Films/Hott Productions koostöös Gallaudet ülikooliga, 2007. Tinbergen, Elisabeth A. ja Nikolaas Tinbergen: „Early childhood autism: An ethological approach”, Advances in Ethology, Journal of Comparative Ethology, suppl. no. 10, 1972, lk 1–53. Tjaden, Patricia ja Nancy Thoennes: Full Report of the Prevalence, Incidence, and Con- sequences of Violence Against Women: Findings from the National Violence Against BIBLIOGRAAFIA 165

Women Survey. Report NCJ 183781. Washington, DC: National Institute of Justice, 2000. Tolan, Patrick (toim): Multi-Systemic Structural-Strategic Interventions for Child and Adolescent Behavior Problems. New York: Haworth, 1990. Tolan, Patrick et al.: „Family therapy with delinquents: A critical review of the literature”, Family Processes 25, nr 4, detsember 1986, lk 619–650. Tolan, Patrick ja Peter Thomas: „The implications of age of onset for delinquency risk II: Lon- gitudinal data”, Journal of Abnormal Child Psychology 23, nr 2, aprill 1995, lk 157–181. Tomaselli, Sylvana ja Roy Porter (toimetajad): Rape: An Historical and Cultural Enquiry. Oxford, UK: Blackwell, 1986. Tommasini, Anthony: „A showman revs up the classical genre”, New York Times, 10. november 2003. ———: „Views back (and forward) on an outdoor stage”, New York Times, 17. juuli 2008. Toppo, Greg: „10 years later, the real story behind Columbine”, USA Today, 14. aprill 2009. Torgovnik, Johnathan: Nowhere to Go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill. New York: Harper and Row, 1988. ———: Out of the Shadows: Confronting America’s Mental Illness Crisis. New York: Wiley, 1997. ———: Surviving Schizophrenia: A Manual for Families, Patients and Providers. 5. väljaanne. New York: HarperCollins, 2006. ———: Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape. New York: Aperture, 2009. Torrey, E. Fuller et al.: „Paternal age as a risk factor for schizophrenia: How important is it?”, Schizophrenia Research 114, nr 1–3, oktoober 2009, lk 1–5. Toyota Motor Manufacturing v. Williams. 534 US 184, 2002. „Transgender children face unique challenges” (teleuudis). Produtsent: Joneil Adriano. Korres- pondent: Barbara Walters. 20/20, ABC News, 27. aprill 2007. http://abcnews.go.com/2020/ story?id=3091754. „Transgender person slain in northeast” (teleuudis). Korrespondent: Pat Collins. NBC Washington, 21. juuli 2011. http://www.nbcwashington.com/news/local/Transgender-Person- Slain-in-Northeast-125919853.html. Travis, John: „Genes of silence: Scientists track down a slew of mutated genes that cause deafness”, Science News, 17. jaanuar 1998. „Treatment keeps girl child-sized” (teleuudis). BBC News, 4. jaanuar 2007. http://news.bbc. co.uk/2/hi/americas/6229799.stm. „Treatment not jail: A plan to rebuild community mental health”, Sacramento Bee, 17. märts 1999. Treffert, Darrold A.: „The savant syndrome: An extraordinary condition”, Philosophical Trans actions of the Royal Society, osa B 364, nr 1522, mai 2009, lk 1351–1357. Trent, James W., Jr: Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States. Berkeley: University of California Press, 1995. Tretter, Anne E. et al.: „Antenatal diagnosis of lethal skeletal dysplasias”, American Journal of Medical Genetics 75, nr 5, detsember 1998, lk 518–522. Trotter, Tracy L., Judith G. Hall ja the American Academy of Pediatrics Committee on Gene- tics: „Health supervision for children with achondroplasia”, Pediatrics 116, nr 3, 2005, lk 771–783. Truman, Jennifer L: Criminal Victimization, 2010. Bureau of Justice Statistics Special Report NCJ 235508. Washington, DC: US Department of Justice, Bureau of Justice Statistics, 2011. Trumball, Robert: „Dacca raising the status of women while aiding rape victims”, New York Times, 12. mai 1972. Tsai, Luke: „Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder”, Journal of Autism & Deve- lopmental Disorders 26, nr 2, aprill 1996, lk 159–163. Tsouderos, Trine: „’Miracle drug’ called junk science”, Chicago Tribune, 21. mai 2009. Tucker, Bonnie Poitras: „Deaf culture, cochlear implants, and elective disability”, Hastings Center Report 28, nr 4, 1. juuli 1998, lk 6–14. Turkel, Henry: „Medical amelioration of Down’s syndrome incorporating the orthomolecular approach”, Journal of Orthomolecular Psychiatry 4, nr 2, 2. kvartal 1975, lk 102–115. Turnbull, Ann P., Joan M. Patterson ja Shirley K. Behr (toimetajad): Cognitive Coping, Fami- lies, and Disability. Baltimore: Paul H. Brookes, 1993. 166 KÄBID JA KÄNNUD

Turnbull, H. Rutherford, III, Doug Guess ja Anne P. Turnbull: „Vox populi and Baby Doe”, Mental Retardation 26, nr 3, juuni 1988, lk 127–132. Turner, David M. ja Kevin Stagg (toimetajad): Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences. London, New York: Routledge, 2006. Turpin v. Sortini, 31. Cal.3d 220, 643 P.2d 954. California, 1982. „Two families grapple with sons’ gender preferences: Psychologists take radically different approaches in therapy” (raadiosaade). Korrespondent: Alix Spiegel. All Things Consi- dered, National Public Radio, 7. mai 2008. http://www.npr.org/templates/story/story. php?storyId=90247842. Uddin, Lucina Q. et al.: „Neural basis of self and other representation in autism: An fMRI study of self-face recognition”, PLoS One 3, nr 10, 2008, lk E3526. UK Health Protection Agency: „Measles notifications and deaths in England and Wales, 1940–2008”. London: Health Protection Agency, 2010. UK Parliament: „Human Fertilisation and Embryology Act 2008”. Jõustus 13. novembril 2008. http://www.opsi.gov.uk/acts/acts2008/ukpga_20080022_en_1. Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook (dokumentaalfilm). Režissöör: Danny Fisher. Film sisaldab ka dokumentaalfilmi Willowbrook: The last great disgrace, mille tegi Geraldo Rivera telekanalile ABC News, 1972. New York: City Lights Pictures, 2008. UNICEF Innocenti Research Centre: Birth Registration and Armed Conflict. Siena: Innocenti Research Centre, 2007. United Nations Human Rights Committee: Views of the Human Rights Committee Under Article 5, Paragraph 4, of the Optional Protocol to the International Covenant on Civil and Political Rights, Seventy-Fifth Session, Communication No. 854/1999, esitas Manuel Wackenheim. Geneva: United Nations Human Rights Committee, 15. juuli 2002. United Nations Office for the Coordination of Humanitarian Affairs: „Our bodies, their battle ground: Gender-based violence in conflict zones”, IRIN News, 1. september 2004. University College of London: „First baby tested for breast cancer form BRCA1 before conception born in U.K.” (pressiteade), 9. jaanuar 2009. University of California, Los Angeles: „Drug reverses mental retardation in mice” (pressiteade). Los Angeles: University of California Health Sciences Center, 20. juuni 2008. http://www. newswise.com/articles/view/541960. University of Miami School of Medicine: „Costs associated with cochlear implants”. Miami: University of Miami, 2009. http://cochlearimplants.med.miami.edu/implants/08_ Costs%20Associated%20with%20Cochlear%20Implants.asp. US Congress: Americans with Disabilities Act (42 USC § 12101). http://www.law.cornell.edu/ usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101-336. ———: US Rehabilitation Act of 1973 (29 USC § 701). http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701. ———: Senate Committee on the Judiciary. Drugs in Institutions. Hearings Before the Subcommittee to Investigate Juvenile Delinquency of the Committee on the Judiciary, 31. juuli ja 18. august 18, 1975. Washington, DC: US Government Printing Office, 1977. ———: House Committee on Education and the Workforce. Subcommittee on Education Reform. Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Guide to Frequently Asked Questions. Washington, DC: US Government Printing Office, veebruar 2005. US Department of Health and Human Services, Agency for Healthcare Research and Quality. Preventing Violence and Related Health-Risking Social Behaviors in Adolescents: National Institutes of Health State-of-the-Science Conference Statement, 13–15. oktoober 2004. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality, 2004. US Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control and Prevention: „Sexual Assault Awareness Month, April 2005”, Morbidity & Mortality Weekly Report 54, nr 12, 1. aprill 2005, lk 311. ———: „Down syndrome cases at birth increased”. Atlanta, GA: US Centers for Disease Control and Prevention, 2009. http://www.cdc.gov/features/dsdownsyndrome/. US Department of Health and Human Services, National Institute of Mental Health: BIBLIOGRAAFIA 167

Schizophrenia. NIH Publication No. 06-3517. Washington, DC: National Institute of Mental Health, 2007. http://www.nimh.nih.gov/publicat/schizoph.cfm. US Department of Health and Human Services, National Institute of Neurological Disorders and Stroke: Autism Fact Sheet. NIH Publication No. 09-1877. Bethesda, MD: National Institute of Neurological Disorders and Stroke, aprill 2009. ———: Newborn Hearing Screening. Washington, DC: National Institutes of Health, 2010. ———: „Quick statistics”. Bethesda, MD: National Institute on Deafness and Other Com- munication Disorders, 2010. US Department of Health and Human Services, Office of the Surgeon General: Youth Violence: A Report of the Surgeon General. Washington, DC: Office of the Surgeon General, 2001. US Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration: Drug and Alcohol Treatment in Juvenile Correctional Facilities: The DASIS Report. Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services Administration, 2002. ———: Results from the 2008 National Survey on Drug Use and Health: National Findings. Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services Administration, 2008. Van, John: „Little people veto a miniaturized village”, Chicago Tribune, 16. juuni 1989. Van Buren, Abigail: „A fable for parents of a disabled child”, Chicago Tribune, 5. november 1989. Vandenburg, Martina ja Kelly Askin: „Chechnya: Another battleground for the perpetration of gender based crimes”, Human Rights Review 2, nr 3, aprill 2001, lk 140–149. Van Dyke, Don C. et al. (toimetajad): Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents. Bethesda, MD: Woodbine House, 1995. Van Etten, Angela Muir: „Dwarf tossing and exploitation”, Huffington Post, 19. oktoober 2011. http://www.huffingtonpost.com/angela-van-etten/dwarf-tossing_b_1020953.html. van Gulden, Holly: „Talking with children about difficult history”. Oakland, CA: Pact, An Adoption Alliance, 1998. http://www.pactadopt.org/press/articles/diffhis.html. van Os, Jim ja Jean-Paul Selten: „Prenatal exposure to maternal stress and subsequent schizophrenia: The May 1940 invasion of The Netherlands”, British Journal of Psychiatry 172, nr 4, aprill, lk 324–326. Vargas Barreto, Bernardo et al.: „Complications of Ilizarov leg lengthening: A comparative study between patients with leg length discrepancy and short stature”, International Ort- hopaedics 31, nr 5, oktoober 2007, lk 587–591. Vaughan, Kevin: „Questions for killers’ families: In suit, Rohrboughs seeking to interview Harrises, Klebolds”, Denver Rocky Mountain News, 12. oktoober 2004. Vaughan, Kevin ja Jeff Kass: „Columbine cover-up alleged: Released reports conclude officials hid damaging evidence”, Denver Rocky Mountain News, 16. september 2004. Verhovek, Sam Howe: „Parents defend decision to keep disabled girl small”, Los Angeles Times, 3. jaanuar 2007. Verstraeten, Thomas et al.: „Safety of thimerosal-containing vaccines: A two-phased study of computerized health maintenance organization databases”, Pediatrics 112, nr 5, november 2003, lk 1039–1048. Vickrey Van Cleve, John (toim): Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scho- larship. Washington, DC: Gallaudet University Press, 1999. Vidal, Gore: Matters of Fact and Fiction. London: Heinemann, 1977. Virginia Fusion Center: Bloods Street Gang Intelligence Report. Richmond, VA: Common wealth of Virginia Department of State Police, november 2008. Vitruvius: The Ten Books on Architecture (De Architectura). New York: Dover, 1960. Vol- lum, Scott ja Dennis R. Longmire: „Covictims of capital murder: Statements of victims’ family members and friends made at the time of execution”, Violence & Victims 22, nr 5, oktoober 2007, lk 601–619. Volta, Alessandro: „On the electricity excited by the mere contact of conducting substances of different kinds”, Philosophical Transactions of the Royal Society 90, 1800, lk 403–431. von Rhein, John: „Bend the rules, but don’t break the bond”, Chicago Tribune, 18. august 2002. Wahl, Otto F.: Media Madness: Public Images of Mental Illness. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 1995. 168 KÄBID JA KÄNNUD

Wahlberg, Karl-Erik et al.: „Gene-environment interaction in vulnerability to schizophrenia: Findings from the Finnish Adoptive Family Study of Schizophrenia”, American Journal of Psychiatry 154, nr 3, märts 1997, lk 355–362. Wakefield, Andrew J. et al.: „Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children”, Lancet 351, nr 9103, 28. veebruar 1998, lk 637–641. Wakin, Daniel J.: „Burned out at 14, Israeli concert pianist is back where he ’really belongs’”, New York Times, 2. november 2007. Walker, Elaine et al.: „Schizophrenia: Etiology and course”, Annual Review of Psychology 55, veebruar 2004, lk 401–430. Walker, Elaine, Vijay Mittal ja Kevin Tessner: „Stress and the hypothalamic pituitary adrenal axis in the developmental course of schizophrenia”, Annual Review of Clinical Psychology 4, jaanuar 2008, lk 189–216. Walker, Lou Ann: „Losing the language of silence”, New York Magazine, 13. jaanuar 2008. Wallace, Cameron et al.: „Serious criminal offending and mental disorder: Case linkage study”, British Journal of Psychiatry 172, nr 6, juuni 1998, lk 477–484. Wallis, Claudia: „A powerful identity, a vanishing diagnosis”, New York Times, 2. november 2009. Walsh, Maryellen: Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends. New York: Quill/ William Morrow, 1985. Walsh, Michael ja Elizabeth Rudulph: „Evgeni Kissin, new kid”, Time, 29. oktoober 1990. Waltzman, Susan B. et al.: „Open-set speech perception in congenitally deaf children using cochlear implants”, American Journal of Otology 18, nr 3, 1997, lk 342–349. Wang, Shirley S.: „NYU bows to critics and pulls ransom-note ads”, Wall Street Journal Health Blog, 19. detsember 2007. http://blogs.wsj.com/health/2007/12/19/nyu-bows-to-critics- and-pulls-ransom-note-ads/. Warman, Debbie M. ja Aaron T. Beck: „Cognitive behavioral therapy”. Arlington, VA: Natio- nal Alliance on Mental Illness, 2003. http://www.nami.org/Template.cfm?Section=A- bout_Treatments_and_Supports&template=/ContentManagement/ContentDisplay. cfm&ContentID=7952. Warner, Judith: „The Columbine syndrome”, New York Times, 4. august 2007. Wax, Emily: „Rwandans are struggling to love children of hate”, Washington Post, 28. märts 2004. Weathers, Helen: „A British tycoon and father of two has been a man and a woman … and a man again … and knows which sex he’d rather be”, Daily Mail Online, 4. jaanuar 2009. Weber, Wim: „France’s highest court recognizes ’the right not to be born’”, Lancet 358, nr 9297, 8. detsember 8, 2001, lk 1972. Weinberger, Daniel R.: „A brain too young for good judgment”, New York Times, 10. märts 2001. Weinreich, Susan: „Reflections on a childhood before the onset of schizophrenia”, Mental Health News, sügis 2005. Weintraub, Kit: „A mother’s perspective”. Crosswicks, NJ: Association for Science in Autism Treatment, 2007. http://www.asatonline.org/forum/articles/mother.htm. Weiss, Meira: Conditional Love: Parents’ Attitudes Toward Handicapped Children. Westport, CT: Bergin & Garvey, 1994. Welborn, Larry: „Mom who drugged son gets deal: She pleads guilty to child endangerment for giving boy pills during suicide try”, Orange County Register, 24. mai 2003. Welch, Killian A. et al.: „The impact of substance use on brain structure in people at high risk of developing schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin 37, nr 5, september 2011, lk 1066–1076. Welles, Elizabeth B.: „Foreign language enrollments in United States institutions of higher education, Fall 2002”, Profession, 2004, lk 128–153. Werker, Janet F.: „Becoming a native listener”, American Scientist 77, nr 1, jaanuar-veebruar 1989, lk 54–59. ———: „Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese”, Cognition 103, nr 1, aprill 2007, lk 147–162. Werker, Janet F. ja Richard C. Tees: „Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life”, Infant Behavior & Development 25, nr 1, jaanuar–märts 2002, lk 121–133. märkused 169

Werner, Emily ja Geraldine Dawson: „Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes”, Archives of General Psychiatry 62, nr 8, august 2005, lk 889–895. Werner, Emmy ja Ruth Smith: Journeys from Childhood to Midlife: Risk, Resilience, and Recovery. Ithaca, NY: Cornell University Press, 2001. Wharton, Edith: A Backward Glance. New York: D. Appleton-Century, 1934. Wheeler, Alexandra et al.: „Cochlear implants: The young people’s perspective”, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 12, nr 3, suvi 2007, lk 303–316. Wheeler, John: „Let’s Talk About Conquering Deafness. Join the Dialogue: Introduction”. Washington, DC: Deafness Research Foundation, 2000. Wheeler, Patricia G. et al.: „Short stature and functional impairment: A systematic review”, Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 158, nr 3, märts 2004, lk 236–243. Whitaker, Robert: Mad in America: Bad Science, Bad Medicine, and the Enduring Mistreat- ment of the Mentally Ill. Cambridge, MA: Perseus, 2002. Whitcher-Gentzke, Ann: „Dalai Lama brings message of compassion to UB”, UB Reporter, 21. september 2006. White, Richard: „Mike Tindall gropes blonde”, Sun, 15. september 2011. Whorf, Benjamin Lee: Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf. Cambridge, MA: MIT Press, 1956. Widom, Cathy: The Cycle of Violence. National Institute of Justice, Research in Brief, NCJ 136607. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, National Institute of Justice, september 1992. Widom, Cathy ja Michael G. Maxfield: An Update on the „Cycle of Violence”. National Insti- tute of Justice, Research in Brief, NCJ 184894. Washington, DC: US Department of Justice, Office of Justice Programs, National Institute of Justice, veebruar 2001. Wiener, Norbert: Ex-Prodigy: My Childhood and Youth. New York: Simon & Schuster, 1953. ———: I Am a Mathematician: The Later Life of a Prodigy. Garden City, NY: Doubleday, 1956. Wilbur, Richard: Collected Poems 1943–2004. Orlando, FL: Harcourt, 2004. Wilbur, Ronnie B.: „What does the study of signed languages tell us about ’language’?”, Sign Language & Linguistics 9, nr 1–2, 2006, lk 5–32. Wilcox, Allen J. et al.: „Likelihood of conception with a single act of intercourse: Providing benchmark rates for assessment of post-coital contraceptives”, Contraception 63, nr 4, aprill 2001, lk 211–215. Wilfond, Benjamin S. et al.: „Navigating growth attenuation in children with profound disabilities: Children’s interests, family decision-making, and community concerns”, Hastings Center Report 40, nr 6, november-detsember 2010, lk 27–40. Wilkinson, Stephanie: „Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break?”, Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers, sügis 2001. Will, George: „Golly, what did Jon do?”, Newsweek, 29. jaanuar 2007. Willard, Tom: „N.Y. Times reports on proposed signing town”, DeafWeekly, 23. märts 2005. Williams, Katie R.: „The Son-Rise Program intervention for autism: Prerequisites for evaluation”, Autism 10, nr 1, jaanuar 2006, lk 86–102. Williams, Katie R. ja J. G. Wishart: „The Son-Rise Program intervention for autism: An investigation into family experiences”, Journal of Intellectual Disability Research 47, nr 4-5, mai-juuni 2003, lk 291–299. Williams, Katrina et al.: „Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD)”, Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal 6, nr 4, juuli 2011, lk 1044–1078. Williams, Lena: „College for deaf is shut by protest over president”, New York Times, 8. märts 1988. Willoughby, Jennifer C. ja Laraine Masters Glidden: „Fathers helping out: Shared child care and marital satisfaction of parents of children with disabilities”, American Journal on Mental Retardation 99, nr 4, jaanuar 1995, lk 399–406. Winata, Sunaryana et al.: „Congenital non-syndromal autosomal recessive deafness in Beng- kala, an isolated Balinese village”, Journal of Medical Genetics 32, 1995, lk 336–343. Wing, Lorna, Judith Gould, Christopher Gillberg: „Autism spectrum disorders in the DSM-V: 170 KÄBID JA KÄNNUD

Better or worse than the DSM-IV?”, Research in Developmental Disabilities 32, nr 2, märts–aprill 2011, lk 768–773. Wingerson, Lois: „Gender identity disorder: Has accepted practice caused harm?”, Psychiatric Times, 19. mai 2009. Winner, Ellen: Gifted Children: Myths and Realities. New York: Basic Books, 1996. Winnicott, Donald Woods: Through Paediatrics to Psycho-Analysis. London: Hogarth Press, 1958, 1975. ———: The Child, the Family, and the Outside World. Reading, MA: Addison-Wesley, 1987. Winship, Scott: „Mobility impaired”, National Review, 14. november 2011. Winters, Kelly: „Issues of GID diagnosis for transsexual women and men”. San Diego, CA: GID Reform Advocates, 30. september 2007. Wisely, Dale W., Frank T. Masur ja Sam B. Morgan: „Psychological aspects of severe burn injuries in children”, Health Psychology 2, nr 1, talv 1983, lk 45–72. Wittgenstein, Ludwig: Tractatus Logico-Philosophicus. London: Routledge & Kegan Paul, 1922. Wolf, Ken: „Big world, little people”, Newsday, 20. aprill 1989. Wolin, John: „Dwarf like me”, Miami Herald, 24. jaanuar 1993. The Woman Who Thinks Like a Cow (dokumentaalfilm). Režissöör: Emma Sutton. Interv- juud: Temple Grandini, Eustacia Cutleri, Chloe Silvermani, Douglas Hare’i, Bernard Rimlandi, Nancy Minshew’ ja Francesca Happega. Horizon, esimest korda eetris 8. juunil 2006. London: British Broadcasting Corporation, 2006. Wong, Sophia Isako: „At home with Down syndrome and gender”, Hypatia 17, nr 3, suvi 2002, lk 89–119. Woolfenden, Susan R., Katrina Williams ja Jennifer K. Peat: „Family and parenting interventions for conduct disorder and delinquency: A meta-analysis of randomized controlled trials”, Archives of Disease in Childhood 86, nr 4, aprill 2002, lk 251–256. World Professional Association for Transgender Health. Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association’s Standards of Care for Gender Identity Disorders. 6. versioon. Minneapolis: World Professional Association for Transgender Health, 2001. http://www. wpath.org/Documents2/socv6.pdf. Writers Reading at Sweetwaters Anthology. Ann Arbor, MI: Word’n Woman Press, 2007. Wu, Eric Q. et al.: „The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002”, Journal of Clinical Psychiatry 66, nr 9, september 2005, lk 1122–1129. Wyden, Peter: Conquering Schizophrenia: A Father, His Son, and a Medical Breakthrough. New York: Alfred A. Knopf, 1998. Wynn, Julia et al.: „Mortality in achondroplasia study: A 42-year follow-up”, American Journal of Medical Genetics 143A, nr 21, november 2007, lk 2502–2011. Yang, Quanhe et al.: „Mortality associated with Down’s syndrome in the U.S.A. from 1983 to 1997: A population-based study”, Lancet 359, 2002, lk 1019–1025. Yang, Xia et al.: „Tissue-specific expression and regulation of sexually dimorphic genes in mice”, Genome Research 16, nr 8, august 2006, lk 995–1004. Yeagle, Patrick: „Dog fight ends with hall pass”, Illinois Times, 9. september 2010. Yeh, Peter: „Accuracy of prenatal diagnosis and prediction of lethality for fetal skeletal dysplasias”, Prenatal Diagnosis 31, nr 5, mai 2011, lk 515–518. Young, Carl R., Malcolm B. Bowers Jr. ja Carolyn M. Mazure: „Management of the adverse effects of clozapine”, Schizophrenia Bulletin 24, nr 3, 1998, lk 381–390.