2016

People

Professionals 1.702 Volunteers 508

Financial Resources

Income (€ million) 161,0 Expenses (€ million) 161,2 Funding devoted to research (€ million) 8,5

Equipment

Beds 314 Consulting rooms 161 Emergency treatment bays 41 Complementary examination rooms 19 Maternal surgery and outpatient surgery units 5 Operating rooms on 4th floor of surgery block 8 Special procedures and techniques rooms 3 Delivery rooms 6 Haemodynamic room 1 Day Hospital beds 48 Diagnostic imaging rooms 10 Rehabilitation rooms 15 Child and juvenile mental health centres 5

Research and teaching

Articles 324 Total impact factor 1.210 Communications and posters 148 Theses supervised 22 Courses and symposia 147 Master’s and post-graduate courses 18 Solidarity

CUIDAM Cases attended to 20 Countries of origin 10

Sierra Leona Field professionals 6 Patients treated 3.685 Children admitted 1.928

Refugee Project Field professionals 11

Aid Families housed 266 Families in vulnerable situations attended to 2.887 Families with transport grants 337

Activity

Admissions 25.312 Hospitalisation 18.450 Major outpatient surgery 6.862 Outpatient consultations 238.065 Day hospital (sessions) 16.379 Emergencies 121.957 Surgical interventions 13.982 Births 3.288

Daily activity Hospitalisation 51 Outpatient consultations 964 Emergencies 334 Interventions with admission 36 Major outpatient surgery 26 Births 9

www.sjdhospitalbarcelona.org Memoria de actividad 2016 2 Memoria de actividad 2016 Una mirada a 2016 3

Equipo directivo 2016 ha sido un año equilibrado, rico en iniciativas, con una organización 3 Una mirada a 2016 Manel del Castillo Rey bien conectada con la sociedad a través de nuestros canales de comu- Director gerente nicación. Hemos alcanzado los objetivos de mantener la estabilidad de

la actividad de hospitalización e incrementar la actividad en el nuevo 4 Rubén Díaz Naderi PAIDHOS 2020 Director de Docencia y Gestión del Conocimiento Hospital de Día. Deben destacarse las políticas activas de mejora de condiciones Miquel Pons Serra Director médico laborales, como la recuperación salarial o la mejora de los procesos 6 Comprometidos con la de acogida de nuevos profesionales y de desvinculación por jubilación. Emma Gómez Fernández Directora enfermera En el ámbito del conocimiento, en el año 2016 hemos creado la atención materno-infantil Plataforma de Diagnóstico Genómico, que supone un impulso adicional Antoni Arias Enrich al posicionamiento del Hospital en este campo. Además de continuar una Director de Atención Privada e Internacional elevada actividad docente, hemos incrementado los proyectos de investi- 10 Comprometidos con Jaume Pérez Payarols gación orientados a mejorar los procedimientos diagnósticos Director de Innovación e Investigación y terapéuticos que se aplican en la práctica asistencial. el conocimiento y la calidad Maria Josep Planas Tapias En cuanto a los resultados económicos, el incremento de los gastos Directora de Planificación y Experiencia del Paciente respecto del año anterior se ha equilibrado con el aumento de los ingresos Manel Salcedo procedentes del concierto con el CatSalut y la captación de donaciones y, 14 Director de Recursos Humanos Comprometidos con los más vulnerables muy especialmente, con el crecimiento de la actividad internacional. Natalia Pérez Neira En este sentido destaca el buen comportamiento que ha tenido este año Directora de Economía y Finanzas el programa TPH (Trasplante Progenitores Hematopoyéticos). 16 Reconocimientos Albert Bota Arqué Toda esta actividad no hubiera sido posible sin la evolución de los Director de Ingeniería, Seguridad y Servicios Generales servicios de apoyo (informática e infraestructuras). Entre las obras em- Domènec Cardona Morales blemáticas de este 2016 destacan el bloque UCA-UCOI-Sala de partos 17 Cartera de servicios Director de Sistemas de Información y el vestíbulo a nivel de la plaza principal. Hermano Quim Erra Encaramos los próximos cuatro años con la renovación del Paidhos Representante de la Curia en el Comité de Dirección 2020, que da continuidad a las líneas estratégicas de años anteriores 18 2016 en cifras Albert Moltó Ortiz y prioriza los objetivos de crecimiento como centro de referencia interna- Jefe de Comunicación cional, el compromiso de los profesionales y la excelencia en resultados y

Pilar San José de las Heras en la búsqueda del bienestar de los pacientes y sus familias. Secretaria del Comité de Dirección

Manel del Castillo Director gerente 4 Paidhos 2020 5

La h o s p it PAIDHOS a li d L a a d

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Tras un amplio proceso participativo de más e s

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de un año de duración, en el que han tomado s n

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parte profesionales del Hospital y expertos e z

n a del sector, se ha definido el nuevo Plan c

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estratégico del Hospital para el período 2016- a ó

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2020. Este nuevo plan contempla siete líneas A

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estratégicas, de las que surgen 22 objetivos e g s e y 79 iniciativas estratégicas, con el propósito p s e t c ió i n de alcanzar las metas que establece la visión a l b i z a

a s de la organización: a c d i a ó — Centro de referencia internacional n e . n e E l — Con compromiso de los profesionales x c c om e p l r — Excelencia en los resultados de salud e om n i c so ia de e investigación . los I pr n ofesio isión — Búsqueda del bienestar de los pacientes te nales con la m rn a L y sus familias c i a on a — Mantenimiento de los valores li d da d o Los motores del cambio para hacer realidad c estos objetivos son el conocimiento, la e n ón de infra coherencia, la confianza y el compromiso c rnizaci estruct ode uras nto diferenciador ia M y m de los profesionales. leme o ejo o e y ra om M o d c e p e Paidhos 2020 tiene numerosos ámbitos de to jo a la ien r fii ar e n actuación que inciden en aspectos como im l an oc a d c n ca s ia la búsqueda continua de la excelencia clínica, co p c ac o ió vo it i n e ac c la mejora constante de la experiencia de nues- u ión ón i n p ci e rof iza v d esi an r tros pacientes y de nuestras infraestructuras, onal a org n y el prestigio de l e ió s o la sostenibilidad de nuestro modelo. c a r s No olvidamos, por otra parte, nuestro e n o e l G compromiso con la sociedad y fortalecemos

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vínculos con la ciudadanía, con las institucio- n d ó nes y, por supuesto, con los que nos ayudan a i a

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a desarrollar el proyecto de hospital: nuestros l

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donantes y amigos. b

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Continuamos avanzando para mejorar la s

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salud de niños, jóvenes y madres, potenciando v

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la investigación y la innovación, la formación

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de los profesionales sanitarios y la divulgación L

a de información y recursos a pacientes y familias. L 6 Memoria de actividad 2016 Comprometidos con la atención materno-infantil 7

Nuevas técnicas terapéuticas Proyección internacional La importancia estratégica de la captación Comprometidos de pacientes internacionales ha sido el En 2016 hemos incorporado nuevas técnicas te- En el año 2016 se ha iniciado el programa inter- rapéuticas de alta complejidad con mucho valor nacional de trasplantes de médula ósea, que ha motor principal para el cambio de la web del para nuestros pacientes: alcanzado los 10 casos esperados, mayoritaria- Hospital, que incluye nuevos contenidos, con la atención — Primer trasplante alogénico de progenitores mente procedentes de Venezuela. un diseño adaptado a todos los formatos de hematopoyéticos (TPH) en nuestro hospital. Un año más hemos trabajado para consolidar — Primer caso de implantación de electrodos la presencia del Hospital en diferentes regiones, pantallas, posibilidad de realizar tramitaciones profundos para el estudio de la epilepsia. tanto en cuanto a la captación de pacientes (gol- y herramientas de análisis de trazabilidad. La materno-infantil — Primer caso de neuromodulación quirúrgica fo Pérsico) como al establecimiento de acuerdos nueva web ha mejorado la visibilidad del centro, de la espasticidad a través de la implan- con países que solicitan apoyo para desarrollar tación de un electrodo en el núcleo pálido las capacidades locales, además de ofrecer la que se ha traducido en un aumento de visitas y El plan estratégico Paidhos 2020 nos permite conectado a un neuroestimulador. posibilidad de tratar pacientes en nuestro centro peticiones internacionales por esta vía (cifrada afianzar nuestra posición como hospital materno- — Primer caso de ensayo clínico en España con (norte de África y África subsahariana). Hemos en un 239%). organismos modificados (CART 019) para el potenciado el programa de visitas internaciona- infantil de alta especialización en el ámbito tratamiento de la leucemia. les al Hospital, tanto de embajadores y cónsules internacional y como centro de referencia que — Colocación de la primera prótesis magnética (EE.UU., Emir­atos Árabes, Kazajistán, Armenia) atiende cualquier tipo de enfermedad relacionada de espalda (Servicio COT). como de gestores, profesionales (Ghana, Costa de Marfil, Colombia,­ Argentina y otros países con la infancia, por compleja que sea, y a latinoamericanos) y facilitadores de pacientes pacientes de cualquier condición económica. Proximidad (Rusia, Ucrania, Marruecos, etc.). Un hito relevante ha sido el lanzamiento de la PROGRAMA VINCLES nueva web que ofrece información más accesi- Dentro del programa VINCLES también trabaja- ble y detallada a las familias de niños y jóvenes mos protocolos compartidos. En 2016 destacan que buscan tratamiento especializado. La nueva las jornadas de alergias alimentarias, cefaleas, plataforma tecnológica permite que nos puedan obesidad y urgencias pediátricas. En el ámbi- encontrar por internet gracias a la mejora de la to territorial colaboramos con varios centros: accesibilidad, facilitada por las versiones inglesa Centro Médico Castelldefels, Hospital General y rusa que hemos desarrollado. de Vic, Fundació Althaia, Hospital Clínic, Parc En cuanto a la actividad internacional, duran- Sanitari, cooperativa de los Pirineos, CAR Sant te el año 2016 ha seguido aumentando el volu- Cugat y Servicio Andorrano de Atención Sanita- men de pacientes atendidos, que han pasado de ria (SAAS), entre otros. 318 en 2015 a superar la barrera de los 400, con Rusia a la cabeza de los países de procedencia UNIDAD DE ATENCIÓN A LA URGENCIA de los pacientes (20%). PEDIÁTRICA Por otra parte, a finales de año se inició la acti- vidad asistencial de la Unidad de Atención Un hospital de referencia a la Urgencia Pediátrica, integrada en el CUAP Pura Fernández, en L’Hospitalet de Llobregat. % primeras visitas de zonas Nuestros profesionales prestan apoyo presen- diferentes a la de referencia 33,9% cial, reforzado con un sistema de videoconfe- Pacientes de otras rencia conectado con Urgencias del Hospital comunidades autónomas 3.338 para la interconsulta de casos complejos. Pacientes internacionales 2.057 Pacientes con enfermedades minoritarias 12.364

22,5% visitas de CEX totales del Hospital corresponden a pacientes con enfermedades minoritarias.

21,4% intervenciones quirúrgicas totales del Hospital corresponden a pacientes con enfermedades minoritarias. 8 Memoria de actividad 2016 Comprometidos con la atención materno-infantil 9

Evolución del modelo Durante 2016 han finalizado las obras en la Unidad Actividad global Pediatría Obstetricia y Ginecología Total de enfermería de cuidados de Cirugía Ambulatoria y en el Área de la Mujer, Total altas 20.443 4.869 25.312 Las enfermeras han seguido trabajando en que incluyen tres boxes de urgencias y dos espacios Hospitalización 14.379 4.071 19.450 la evolución del modelo de atención y el proce- de observación, además de tres boxes de cuidados Cirugía mayor ambulatoria 6.064 798 6.862 so de cuidados y han implementado mejoras obstétricos y dos salas de partos nuevas. Estancia media (días) 4,7 2,8 4,3 relevantes: También hemos inaugurado el nuevo vestíbulo, — Extensión a las unidades de hospitalización Consultas externas Total visitas 211.454 26.611 238.065 del nuevo procedimiento de traspaso de infor- que permite mejorar la conexión entre los edificios Primeras 63.651 8.152 71.803 mación clínica de los pacientes hospitalizados del Hospital a nivel de la calle y hemos urbanizado en los cambios de turno de enfermería, con Sucesivas 147.803 18.459 166.262 un modelo estandarizado y homogéneo en las los espacios exteriores incorporando los parques Reiteración 2,3 2,3 2,3 plantas de hospitalización infantil. Este mo- tematizados de Port Aventura. Intervenciones menores 5.720 5.720 delo fue premiado como tercer mejor póster en el 39º Congreso Mundial de Hospitales en Hospital de día Sesiones 16.379 16.379 Chicago (2015). Urgencias Urgencias 107.282 14.675 121.957 — Incorporación de tres nuevos roles avanzados Actividad diaria de enfermería al modelo de cuidados de pa- % urgencias ingresadas 7,2% 22,5% 8,9% Hospitalización 51 cientes complejos: la gestora de casos de niños % presión de urgencias 52,0% 74,8% 57,0% con arritmia, la gestora de casos de reumato- Total visitas a consultas externas 964 Urgencias Numància 21.909 21.909 logía y la consulta de seguimiento de niños con Total urgencias 334 Intervenciones quirúrgicas Intervenciones con ingreso 6.657 1.527 8.184 enfermedad oncológica dados de alta. Intervenciones con ingreso 36 — Implantación del modelo “Enfermera refe- Cirugía mayor ambulatoria 5.238 560 5.798 Cirugía mayor ambulatoria 26 rente” en la 8ª planta de hospitalización para Total 11.895 2.087 13.982 mejorar la coordinación entre profesionales. Partos 9 — Mural “¿Quién te cuida hoy?”, un instrumen- Partos 3.288 3.288 to de acogida e información a pacientes y Traslado interhospitalario (SEM) 800 familiares que informa de los integrantes del equipo asistencial en cada turno de traba- jo en las plantas de hospitalización y en la nueva UCA. Equipamientos Pediatría Obstetricia y Ginecología Total — Incorporación de una sala de espera interacti- va con códigos QR. Camas 264 50 314 — Incorporación de un nuevo modelo de pulseras Consultorios 146 15 161 que garantiza la identificación inequívoca de los Salas de exploraciones complementarias 15 4 19 pacientes e implementación de la identificación Bloque quirúrgico maternal y UCA 5 homogénea de los fármacos de alto riesgo. Bloque quirúrgico 4ª planta 8 Salas de procedimientos y técnicas especiales 3 3 Salas de partos y dilatación 0 6 6 Boxes de urgencias 33 8 41 Sala de hemodinámica 1 1 Camas de hospital de día 48 48 Salas de diagnóstico por la imagen 10 10 Salas de rehabilitación 15 15 Centros de salud mental infantil y juvenil 5 5

Datos económicos Miles de euros Ingresos 161.000,6 Gastos 161.182,7 Resultado -182,1 10 Memoria de actividad 2016 Comprometidos con el conocimiento y la calidad 11 Comprometidos Aula de pediatría Acreditaciones de calidad Proyectos de innovación Durante el año 2016 hemos mantenido el El Hospital apuesta por la calidad, avalada — Dos proyectos aprobados por el Fondo Euro- impulso de los años anteriores en la produc- por la obtención de diferentes acreditaciones peo de Desarrollo Regional (FEDER): HL 4.0 ción de actividades formativas, utilizando y certificaciones. –upgrade del proyecto Hospital líquido–, que con el nuevas metodologías como el e-learning o la — Acreditación europea para diabetes, por promueve la creación de un servicio multica- simulación avanzada y elaborando itinerarios parte de la Red Sweet. nal para la comunicación con los pacientes, formativos para todas las áreas clínicas del — En el marco de la estrategia de las European y ACADOM, un sistema de telerrehabilitación Hospital. Además, hemos generado nuevas Reference Networks (ERN), el Hospital ha domiciliaria de logopedia para pacientes de conocimiento acciones formativas relacionadas con proce- sido reconocido por la participación en nue- 3 a 11 años que forma parte de los recursos sos clínicos de alta complejidad en los ámbitos ve redes de enfermedades raras: asistenciales de la familia Funny Friends. de la oncología, otorrinolaringología, aneste- – Paediatric Cancer (haemato-oncology) — Acuerdo con IMEGEN para el diseño de un pa- siología y sepsis. – Rare Cardiac Diseases and Procedures nel de genes para el diagnóstico-pronóstico y la calidad – Rare Endocrine Conditions de tumores sólidos. – Rare Hereditary Metabolic Disorders — Proyecto NATURA, orientado al diseño y fabri- Plataforma de simulación – Rare Neuromuscular Diseases cación de un prototipo de mesa auxiliar para DARWIN – GENetic TUmour Risk Syndromes pacientes hospitalizados, fácilmente maneja- – Rare Neurological Diseases. ble por motores eléctricos y con posibilidades Durante el año 2016 hemos realizado alrededor Agrupación Hospital Clínic - SJD de juegos para los más pequeños. Esta inicia- de 180 acciones formativas con metodología – Rare and Undiagnosed Skin Disorders. tiva es una de las tres finalistas del concurso de simulación (70% internas y 30% externas) Agrupación Hospital Clínic - SJD de diseño de la fundación FAD. y hemos formado a 30 nuevos instructores – Rare and Complex Epilepsies. Agrupación — Prototipo y prueba piloto de almohada antiúl- de simulación. Además de la actividad en los Hospital Clínic - SJD ceras, realizado por Adrián Bermúdez ámbitos de urgencias, UCIP, neonatología, — Obtención de la acreditación CSUR para y Lluís Font, con participación de la empresa área de la mujer, anestesiología, transporte enfermedades neuromusculares raras, por REHAGIRONA. pediátrico y cirugía, hemos puesto en marcha parte del Ministerio de Sanidad. Con este — Acuerdo con tres laboratorios de la industria la línea de actividad de acciones formativas reconocimiento el Hospital ya dispone de farmacéutica para el desarrollo conjunto “a medida” para otras instituciones (Parc 19 unidades acreditadas. Durante 2016 de fármacos. Sanitari y Palamós). hemos presentado solicitudes en el área de — Acuerdo con CEBIOTEX para el desarrollo Especialmente destacable es la realización enfermedades dermatológicas, nefrológicas de soluciones terapéuticas mediante el uso del SIM-test (test de simulación de espacios) y hematológicas. de nanofibras. para la nueva UCI, con el asesoramiento de En cuanto a las redes de experiencia clínica — Proyecto con RESEARCH CAIXA para extender profesionales del Boston Children’s Hospital, (estrategia del Servicio Catalán de la Salud), el contenido de los ensayos clínicos de Kids que ha permitido probar la idoneidad de los trabajamos activamente en el desarrollo de Health a las escuelas. espacios en una maqueta construida a tamaño esta estrategia con la participación directa de — Proyecto de impresión 3D y aplicación de real. Es la primera vez que se utiliza esta profesionales en grupos de trabajo. Hay que realidad virtual en procedimientos quirúrgi- metodología para testar posibles opciones de destacar la Comisión Asesora en Enfermedades cos, especialmente en cirugía tumoral cirugía diseño y circuitos en una nueva unidad. Minoritarias (CAMM) y la subcomisión de Redes de raquis, patología tumoral ósea y cirugía de Unidades de Pericia Clínica (XUEC). Para maxilofacial. el reconocimiento interno de las unidades de — Proyecto CASPER (Cognitive Assistive Social experiencia, se ha aprobado la metodología para Pet Robots for hospitalized children) para Jornadas asistenciales la certificación interna de las unidades clínicas investigar el potencial de la robótica en la organizadas por el Hospital de alta especialización del Hospital, según un atención pediátrica. El grupo de investigación modelo inspirado en criterios de la Joint Commis- ha obtenido dos becas para desarrollar –con — X Jornadas Asistenciales de la Provincia, sion, CSUR y XUEC. socios de Italia, Holanda y Alemania– un robot organizadas por la Dirección Enfermera Debe destacarse también el trabajo con interactivo capaz de capturar datos del enfer- — III Jornada Estatal de Trabajo Social centros de referencia internacionales, que mo útiles en el diagnóstico y seguimiento de — Simposio Internacional sobre Retinoblastoma garantiza disponer de conocimiento y técnicas procesos clínicos. — Congreso Kids en Barcelona, organizado por para el manejo de las enfermedades pediátricas la Dirección de Innovación e Investigación complejas, además del trabajo con centros — Sepsis, un desafío compartido (Foro pediátrico) para fomentar el conocimiento Dentro del proyecto Faros, de divulgación — ESPNIV - NIV Instructores Europeos en la atención pediátrica. y promoción de la salud, hemos editado — Día Internacional de la Enfermera dos nuevos cuadernos y hemos recibido — Intervención social en salud materno-infantil 1,8 millones de visitas en la web. 12 Memoria de actividad 2016 Comprometidos con el conocimiento y la calidad 13

EMC2: metodología para Proyectos de relevancia Infantil Área de la Mujer Norma la búsqueda de la excelencia asistencial Hospitalización Norma Complejidad en los procesos asistenciales Peso medio 0,4610 0,4800 — Nueva plataforma de Diagnóstico Genético: Complejidad

Proyecto Daniel Bravo (IPER) Peso medio 1,1845 0,9888 Gestión de estancias* Durante 2016 se ha consolidado la metodo- — Inicio del proyecto SJD Pediatric Cancer Estancia media observada 2,9 3,3 logía EMC2 para avanzar en la excelencia de Center Barcelona (Fundación Leo Messi) Gestión de estancias* los procesos clínicos, que se basa en un triple Estancia media observada 5,0 6,2 Índice de complicaciones — Proyecto de definición del equipo de cuida- ajustado por riesgo 1,0183 abordaje: mejora organizativa o de los procesos, Índice de complicaciones dos paliativos en Cataluña (colaboración con * Excluye episodios de menos de 24 horas revisión de la práctica clínica para garantizar que la Fundación Villavecchia) ajustado por riesgo 1,0883 está basada en la mejor evidencia disponible y — Puesta en marcha del Convenio Hospital Clí- * Excluye episodios de menos de 24 horas Readmisiones evaluación de la experiencia del paciente. nic Servicio de Angiorradiologia para atender Tasa de readmisiones 3,1% 4,4% Se ha seguido avanzando en los tres ámbitos las urgencias Readmisiones Índice de readmisiones donde se inició la metodología. En la consulta ex- — Constitución del grupo de hospitales pediá- Tasa de readmisiones 4,7% 5,2% ajustado por riesgo 0,9524 terna, por ejemplo, se ha consolidado y continúa tricos europeos (ECHO) Índice de readmisiones creciendo la actividad alternativa a la presencial — Puesta en marcha de la nueva Unidad de ajustado por riesgo 0,8168 Mortalidad (que durante 2016 ha sido el 8% de la actividad Cirugía Ambulatoria (UCA) Tasa bruta de mortalidad 0,0% 0,0% Mortalidad presencial de la consulta) a través de diferentes — Nuevo Bloque Obstétrico Índice de mortalidad ajustado Tasa bruta de mortalidad 0,4% 0,5% canales y se ha trabajado en la reducción del — Hall del Hospital por riesgo 0,00 Índice de mortalidad ajustado tiempo de entrega de los informes. En el emba- — Apertura de la nueva resonancia en el Servi- por riesgo 0,6310 Fuente: Benchmark Iametrics razo y parto de bajo riesgo, tras la implantación cio de Diagnóstico por la Imagen (RNM 3T) de una serie de mejoras, se ha realizado un Fuente: Benchmark Iametrics % embarazos de riesgo 65,6% nuevo mapa de experiencia del paciente que ha permitido objetivar las mejoras alcanzadas y la Seguridad del paciente Urgencias Estándar SEUP Media necesidad de poner el foco en el ámbito de hos- Cataluña % Readmisiones en Urgencias antes de 72 h 6,9% 7,0% pitalización. El protocolo hospitalario de asma ya Se ha consolidado el modelo de seguridad des- % cesáreas 18,97% 17,99% está terminado y se está implantando por fases. centralizado basado en equipos multidiscipli- Media Paralelamente se han abierto nuevos ámbi- nares de ámbitos que gestionan los incidentes Cataluña Índice de cesáreas ajustado tos de trabajo: el bloque quirúrgico, la hospita- de seguridad, las líneas de práctica segura y la por complejidad 0,77 Urgencias nivel MAT 1, 2 y 3 (%) 37,73% 36,50% lización y varias unidades clínicas. En el bloque cultura de seguridad en los equipos. Fuente: Central de Resultados quirúrgico se han identificado requerimientos Así, se ha constituido el grupo de segui- % pacientes con espera estructurales que se han incorporado al proyec- miento de infecciones por enterovirus para dar hasta triaje <15 minutos 89,2% to de obras del nuevo quirófano, se ha iniciado respuesta al brote epidémico que afectó a los Fuente: Central de Resultados la revisión del protocolo preoperatorio y se pacientes pediátricos durante 2016. Hay que Global están elaborando vías para el paciente (patient destacar también la actividad del grupo de se- Consultas externas Paciente Media journey) que ayudarán a mejorar la información guimiento multidisciplinar para la prevención sector y el conocimiento del proceso por parte del de infecciones fúngicas invasivas relacionado % pacientes que esperan mismo y de la familia. con el plan de obras que se está llevando a <30 minutos para ser visitados 79,2% NPS Infantil 66 54 En hospitalización se está trabajando en el cabo y el inicio del proyecto PROA (optimiza- % visitas ambulatorias no presenciales 8,9% NPS Área de la Mujer 69 54 mapa de experiencia durante el ingreso y la es- ción del uso de antimicrobianos). tancia en el Hospital. En el resto de unidades clí- Bloque quirúrgico Seguridad nicas (Unidad Prader Willi, Unidad 22Q11, Unidad 20.000 Visitas alternativas de Neurooncología, Unidad de Paliativos, entre a las presenciales Gestión del potencial ambulatorio Norma Caídas en pacientes hospitalizados por estancia: 7 / 84.842 otras) destacamos la adaptación de los protoco- Tasa de sustitución CMA 69,5% 60,3% % pacientes de cirugía programada los en pacientes para garantizar su conocimiento 15.000 433% Total visitas no presenciales con aplicación del checklist quirúrgico: 77,6% y la potenciación del abordaje multidisciplinar de Índice de cirugía sin ingreso ajustado 0,9752 los mismos, incidiendo en la coordinación de vi- 8% Transfusión errónea por identificación Porcentaje de visitas no % suspensiones quirúrgicas sitas y pruebas para reducir los desplazamientos inadecuada del paciente: 0% al Hospital. Para posibilitar este cambio se están 10.000 presenciales vs. total visitas motivadas por el Hospital 1,5% incorporando gestoras de casos. Bacteremia por catéter venoso central en UCI pediátrica: 5,1% La actividad no presencial % ingresos el mismo día De forma transversal se ha trabajado en un (portal del paciente, visitas 4,3 episodios/1.000 días de catéter proyecto de “primera noticia” con los pacientes 5.000 telefónicas, interconsulta de la intervención programada 72,4% 2,5% para incorporar un nuevo sistema de comunica- 2,1% virtual) ha ido en aumento y Bacteremia por catéter venoso central en UCI neonatal: a finales de 2016 supone el % reintervenciones urgentes 0,4% 6,3 episodios/1.000 días de catéter ción de malas noticias por parte de los profesio- 0 8% de las visitas de consul- Fuente: Benchmark Iametrics nales a los pacientes. 2013 2014 2015 2016 tas externas. 14 Memoria de actividad 2016 Comprometidos con los más vulnerables 15

Cuidam Proyecto Refugiados Se ha avanzado en la conceptualización del Comprometidos Foro pediátrico, un proyecto cuyo objetivo Gracias a las donaciones recibidas durante el año Hemos puesto en marcha el proyecto Refugia- 2016, el programa Cuidam ha podido tratar a 20 dos, de atención materno-infantil, en los es aumentar las capacidades asistenciales pequeños pacientes procedentes de 10 países campos de refugiados de Souda y Vial, en Grecia, de centros de países de renta baja que nos con los más diferentes, lo que eleva a 260 los niños y niñas y de asistencia a la llegada de nuevas embarca- piden colaboración. En este sentido, durante tratados en toda la historia del programa, iniciado ciones. La actividad de cooperación se realiza en hace 12 años. coordinación con el Hospital Clínic y mediante 2016 se han firmado acuerdos con hospitales La cardiopatía congénita y las intervenciones un convenio de colaboración con la ONG WAHA. de Latinoamérica (Cochabamba y Guayaquil), vulnerables de traumatología han sido las protagonistas. Hay El equipo básico de Sant Joan de Déu está Ghana y Argelia. que destacar la intervención realizada a una niña formado por dos profesionales (un médico y una senegalesa de 10 años con incurvación anterior enfermera) y, desde agosto, cuan­do se inició la Hemos puesto en marcha el primer máster de tibia que ha sido tratada con una técnica de cooperación, han viajado un total de 11. universitario en atención emocional al niño fijación externa de última generación, preparada hospitalizado según el modelo Child Life, a través del uso de impresiones en 3D. Otros casos significados han sido una intervención en colaboración con la Escuela de Enfermería de megaesófago y otra de megahernia, ambas de Sant Joan de Déu. con muy buen resultado.

Programa de hermanamiento con Sierra Leona

En el año 2016 se ha vuelto a la normalidad, después de la crisis del Ébola y se han centra- do los esfuerzos en el impulso al desarrollo del Hospital de Lunsar y a la cooperación a través del programa “Apadrina un tratamiento”, de financiación de la atención a pacientes pediá- tricos. Este programa se ha redefinido bajo el título de “La importancia de los primeros 1.000 días” e incluye los nueve meses de gestación y los dos primeros años de vida, donde se con- centran las intervenciones. Debe destacarse la incorporación al grupo de hermanamiento del BCNatal, que está elaborando un proyecto a medio plazo con el envío de profesionales de obstetricia a Sierra Leona. Dentro de las actividades desarrolladas este año destacan: — Programa Safe Motherhood, de promoción de la salud entre las mujeres embaraza- das y lactantes para reducir la mortalidad maternal. — Programa Outreach, de atención primaria en las comunidades. — Apertura de la nueva sala de neonatología para menores de un mes. — Obtención, por parte de la Saint John of God School of Nursing, de la acreditación para Durante 2016 se han impartir el Grado Superior de Enfermería, con iniciado nuevas terapias la colaboración activa del Campus Docente. asistidas con perros para pacientes autistas, además de una actividad lúdica grupal en el vestíbu- lo del Hospital. 16 Memoria de actividad 2016 17

Reconocimientos Cartera de servicios Servicios clínicos y de apoyo

La Generalitat de Cataluña ha distinguido al Hospital Sant Joan Servicios clínicos — Otorrinolaringología Servicios no asistenciales — Pediatría de Déu con la placa Josep Trueta al mérito sanitario 2016, en — Alergia e inmunología clínica – Infectología pediátrica — Administración reconocimiento a su contribución al avance y mejora de la sanidad. — Anatomía patológica – Muerte súbita — Admisiones y hospitalización — Anestesiología – Neumología — Aprovisionamientos También ha resultado galardonada la iniciativa Pediatría de los — Área de la Mujer / BCNatal – Reumatología pediátrica — Biblioteca Pirineos, en la que participa nuestro centro. – Ginecología — Psiquiatría / Psicología / Salud mental — Comunicación – Medicina materno-fetal / BCNatal – Abusos sexuales a menores (UFAM) — Electromedicina — Área del corazón – Conductas adictivas tóxicas — Espacio de asociaciones El Programa de respuesta integral a niños con enfermedades – Arritmias y marcapasos y comportamentales — Hostelería crónicas y alta dependencia (PRINCEP) ha recibido el primer premio – Cardiología / Enfermedades del corazón – Disforia de género — Informática – Cirugía cardíaca pediátrica – Psicopatología (0-5 años) — Mantenimiento de la International Foundation for Integrated Care (IFIC) a la mejor – Cirugía vascular – Apoyo psicológico y psiquiátrico — Medios audiovisuales experiencia de integración social y sanitaria. — Atención al dolor en los pequeños a la maternidad — Prevención y medio ambiente procedimientos – Trastornos afectivos y conducta — Recursos humanos — Atención domiciliaria suicida (autolisis) — Seguridad El Ministerio de Sanidad ha concedido la acreditación de Buena — Cirugía – Trastornos del espectro del autismo — Servicios generales — Continencia urorrectal y de la comunicación social — Telecomunicaciones Práctica a dos programas del Hospital Sant Joan de Déu: la consulta — Cuidados intensivos pediátricos - Área – Trastornos de la conducta alimentaria — Vigilancia médica de asesoría nutricional a la mujer embarazada y el programa de críticos y patologías afines estructurado del debut diabético. — Cuidados paliativos pediátricos – Trastornos por déficit de atención (TDAH) — Dermatología grave, secundario o con comorbilidad Medicina privada e internacional — Diagnóstico de laboratorio – Trastornos psicóticos y afectivos graves La Generalitat de Catalunya ha distinguido al Hospital con una – Bioquímica – Unidad de crisis — Acupuntura – Citogenética – Unidad de duelo — Adopción internacional mención de honor de los Premios de Excelencia Energética – Genética molecular — Rehabilitación y medicina física — Alergología e inmunología clínica EnerAgen 2016 por haber incorporado al nuevo hospital de día – Hematología — Unidad de trasplante de progenitores — Área del corazón – Laboratorio de tiempo real hematopoyéticos (TPH) — Cirugía pediátrica diferentes tecnologías de ahorro y eficiencia energética que – Microbiología — Urgencias — Dermatología permitirán evitar la emisión de 3.000 toneladas de CO2 cada año. — Diagnóstico por la imagen — Endocrinología — ECMO Áreas asistenciales — Gastroenterología y nutrición — Endocrinología — Genética clínica La Agrupación Sanitaria Sant Joan de Déu - Hospital Clínic ha — Estomas — Cirugía ambulatoria (UCA) — Hematología clínica recibido una vez más el premio TOP 20 como uno de los cuatro — Diabetes infantil y juvenil — Hospital de día pediátrico — Homeopatía — Farmacia — Medicina del deporte mejores centros de referencia regional y nacional por su gestión — Gastroenterología, hepatología y nutrición — Nefrología durante el último año. Los TOP 20 son los galardones que la — Genética (medicina genética y molecular) Servicios de apoyo — Neumología — Hematología clínica — Neurocirugía empresa especializada en estudios de mercado sanitario Iasist — Enfermedades raras (IPER) — Arteterapia — Neurología otorga anualmente a los centros con los mejores indicadores — Microtia (UFIM) — Atención espiritual y religiosa — Odontopediatría y ortodoncia — Nefrología — Child Life — Oftalmología de calidad, funcionamiento y eficiencia. Es la decimosexta vez — Neonatología — Documentación clínica y archivo — Oncología que la Agrupación Sanitaria Sant Joan de Déu - Hospital Clínic recibe — Neurocirugía — Escuela — Ortopedia y traumatología — Neurología — Espacio de asociaciones — Otorrinolaringología este reconocimiento. – Atención precoz a los trastornos — Intervenciones asistidas con animales — Pediatría general del desarrollo — Mediación internacional — Psiquiatría y psicología Georgia Sarquella, cardióloga del Área del Corazón del Hospital – Centro de desarrollo infantil y atención — Musicoterapia — Rehabilitación precoz (CDIAP) — Payasos de hospital — Unidad de Trastornos del Sant Joan de Déu, ha sido distinguida con el Premio Nacional – Errores congénitos del metabolismo — Trabajo social Aprendizaje Escolar (UTAE) de Cardiología Pediátrica por el trabajo Genética en Muerte Súbita – Patología neuromuscular (UTIPN) — Voluntarios – Trastornos del aprendizaje escolar (UTAE) Infantil. Este galardón de la Sociedad Española de Cardiología — NIDCAP Pediátrica y Cardiopatías Congénitas reconoce la trayectoria — Odontología y ortodoncia — Oftalmología profesional de Sarquella tanto en la vertiente asistencial como — Oncología de investigación. — Ortopedia y traumatología – Escoliosis – Regeneración funcional del niño amputado 18 Memoria de actividad 2016 2016 en cifras 19

Personas Equipamientos Actividad Solidaridad Profesionales 1.702 Camas 314 Altas 25.312 CUIDAM Voluntarios 508 Consultorios 161 Hospitalización 18.450 Casos atendidos 20 Boxes de urgencias 41 Cirugía mayor ambulatoria 6.862 Países de procedencia 10 Salas de exploraciones complementarias 19 Consultas externas 238.065 Recursos económicos Sierra Leona Bloque quirúrgico maternal y UCA 5 Hospital de día (sesiones) 16.379 Profesionales desplazados 6 Ingresos (M€) 161,0 Bloque quirúrgico 4ª planta 8 Urgencias 121.957 Pacientes atendidos 3.685 Gastos (M€) 161,2 Sales de procedimientos y técnicas especiales 3 Intervenciones quirúrgicas 13.982 Niños ingresados 1.928 Fondos dedicados a investigación (M€) 8,5 Salas de partos 6 Partos 3.288 Sala de hemodinámica 1 Proyecto Refugiados Actividad diaria Camas de hospital de día 48 Profesionales desplazados 11 Investigación y docencia Hospitalización 51 Salas de diagnóstico por la imagen 10 Consultas externas 964 Ayudas Artículos 324 Salas de rehabilitación 15 Urgencias 334 Familias alojadas 266 Factor de impacto total 1.210 Centros de salud mental infantil y juvenil 5 Intervenciones con ingreso 36 Familias en situación de fragilidad atendidas 2.887 Comunicaciones y pósteres 148 Cirugía mayor ambulatoria 26 Familias con ayudas de transporte 337 Tesis dirigidas 22 Partos 9 Cursos y jornadas 147 Másters y posgrados 18 Hospital Sant Joan de Déu P. Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona T. 93 253 21 00 www.sjdhospitalbarcelona.org Memoria científica 2016 2 Memoria científica 2016

Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) Datos 2016 Hospital Sant Joan de Déu Comisión de Docencia Fondo para la investigación (€) 8.472.316 Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica Presidenta / Jefa de estudios Producción científica Institut de Neurociències de la UB Dra. Laia Alsina Manrique de Lara Artículos (originales y revisiones) 324 Institut de Biomedicina de la UB Factor de impacto total 1.210 Parc Sanitari Sant Joan de Déu Vicepresidenta Media de factor de impacto 3,735 Dra. Gemma Claret Teruel Comunicaciones y pósteres en congresos 148 Director Libros y capítulos de libros 6 Dr. Francesc Palau Martínez Secretaria administrativa Tesis dirigidas 22 Sra. Montse Delgado Giménez Subdirector A través de formación reglada (pregrado, grado Dr. Rafael Artuch Iriberri y posgrado) formamos a un gran número de Vocales estudiantes y les facilitamos las prácticas en el Dr. Jordi Prat Ortells Scientific Manager Hospital. Nuestro vínculo con la Universidad de Dra. Maria Cols Roig Sra. Júlia Ribot Ballabriga Barcelona nos permite ser centro formador en Dra. Silvia Ferrero Martínez Medicina y Enfermería pediátrica y obstétrica. Dra. Carme Farré Masip Comité de Investigación Dr. Amadeu Gené Giralt

Dr. Joan Lluís Vinent Genestar Residentes y masters propios Presidente Dr. Josep Lluís Vega Garcia Especialidades Residentes Masters Dr. Rafael Artuch Iriberri Dra. Montse Navarro Egea Bioquímica 2 Dr. Bernardo Sánchez Fernández Cardiología 4 Vocales Cirugía 5 Dra. Asteria Albert Cazalla Presidenta de la Subcomisión de Docencia Endocrinología 4 Dr. Pere Caminal Magrans Sra. Maria Padró Hernández Enfermería pediátrica 12 Dra. Carmen de Torres Gómez-Pallete Enfermería gineco-obstétrica 8 Dra. Montserrat Dolz Abadia Residentes Farmacia 3 Dr. Carles Escera i Micó Sr. Ferran Bossacoma Busquets Gastroenterología 10 Dra. Clàudia Fortuny Guasch Dr. José Martínez Hernando Inmunoalergia 4 Dr. Alfredo García-Alix Dr. Rubén Martínez Cumplido Microbiología 1 Dra. Àngels García Cazorla Dra. Irene de Haro Jorge Neonatología 8 Dr. Juan José García García Dra. Laura Arqués Martínez Neurología 9 Dra. María Dolores Gómez Roig Obstetricia y ginecología 16 Dra. Lourdes Ibáñez Toda Comité Ético de Investigación Clínica Oftalmología 2 Dr. Josep Jiménez Chillarón Ortodoncia y odontopediatría 9 Dr. Ángel Montero Carcaboso Presidente Pediatría 47 Dra. Carmen Muñoz Almagro Hermano Jesús Pineda Sánchez Reumatología 4 Dr. Francesc Palau Martínez Urgencias 4 Dr. Marçal Pastor Anglada Secretario Total 94 58 Dr. Josep M. Haro Abad Dr. Pau Ferrer Salvans Dra. Judith Usall Rodie A lo largo de todo el año visitan el Hospital Dra. Susana Ochoa Güerre residentes y especialistas, un 25% de los cuales Vocales Dr. Antoni Serrano Blanco son extranjeros. Hermano Fernando Aguiló Martínez Sra. Clara Chamorro Pérez Secretaria técnica Dra. Ofelia Cruz Martínez Especialidades que reciben más profesionales Sra. Júlia Ribot Ballabriga Hermano Ricardo Dasí Aranda Anestesia Sr. Ángel del Campo Escota Cirugía ortopédica y traumatología Dra. Beatriz del Pino Gaya Diagnóstico por la imagen Dra. Rosa Maria Dueñas Herrero Neonatología Dr. Sabel Gabaldón Fraile Neurología Dra. Maria Teresa Giner Muñoz Oftalmología Sra. Encarna Gómez Gamboa Psiquiatría y psicología Dra. Iolanda Jordan Garcia UCI pediátrica Sra. Maria Eugènia Rey Abella Dr. Bernabé Robles del Olmo Docencia Dr. Joan Lluís Vinent Genestar Cursos y jornadas 147 Masters y posgrados 18 3

I+D+i al servicio de las personas

Nadie avanza solo en la investigación de enfermedades pediátricas. Se requieren alianzas entre centros para completar todas las etapas necesarias para avanzar en la investigación. Con esta visión hemos impulsado el Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Sant Joan de Déu, un consorcio liderado por el Hospital y que tiene varios centros aliados que son referentes en las diferentes fases de la investigación y el desarrollo de biomarcadores, tratamientos y fármacos. Nuestro objetivo como centro de investigación es abarcar todo el proceso, desde el diagnóstico de la enfermedad y el conocimiento de las bases fisiopatológicas, hasta el desarrollo de un nuevo fármaco. Vamos, pues, más allá de las posibilidades limitadas que tiene un centro hospitalario por sí solo, y avanzamos hacia nuevas posibilidades terapéuticas que beneficien a nuestros pacientes. La investigación que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es translacional, lo que permite que lo que se aprende en el laboratorio se traslade rápidamente a la asistencia de los pacientes, y viceversa. El hecho de ser uno de los pocos hospitales pediátricos monográficos nos aporta una singularidad respecto a los grandes hospitales de adultos. Somos el hospital pediátrico que más ensayos clínicos lleva a cabo en España, lo que nos permite aplicar terapias experimentales, nuevas e innovadoras en enfermedades que no tienen tratamiento o que son insuficientes. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es también un centro universitario. Mediante la formación promovemos la asistencia integral basada en el trabajo multidisciplinario, con el objetivo de mejorar la salud de los pacientes. Somos el centro de formación en medicina pediátrica de la Universidad de Barcelona y, en formación enfermera, de la Escuela Universitaria de Enfermería, adscrita a esta universidad y que se imparte en el Campus Docente Sant Joan de Déu. Nuestras especialidades formativas acreditadas son Pediatría, Cirugía pediátrica, Obstetricia y ginecología, Farmacia y Bioquímica clínica. Cada año el Hospital contribuye a capacitar a más de 11.000 profesionales, mediante formación reglada (pregrado, grado y posgrado) y no reglada. Un total de 1.700 alumnos efectúan rotaciones, estancias y prácticas en nuestro centro y 9.400 realizan alguna acción formativa en el Aula de Pediatría, entidad que coordina toda la actividad docente del Hospital y que ofrece acciones formativas en todas las especialidades pediátricas. 4 Memoria científica 2016 Investigación Investigación 5

Enfermedades pediátricas con inicio en etapas tempranas de la vida

Alarcón A, Martínez-Biarge M, Cabañas F, Domingo-Almenara X, Brezmes J, Vinaixa M, Profiles in Infants with Intrauterine Growth Quero J y García-Alix A. A Prognostic Neonatal Samino S, Ramírez N, Ramon-Krauel M, Lerin Restriction Identified by Prenatal Doppler. PLoS Neuroimaging Scale for Symptomatic Congenital C, Díaz M, Ibáñez-Toda L, Correig X, Perera- One 2016. Factor de impacto: 3,057 Cytomegalovirus Infection. Neonatology 2016. Lluna A y Yanes O. eRah: A Computational 110: 277-285. Factor de impacto: 2,754 Tool Integrating Spectral Deconvolution and Olive G, Agut T, Arca Díaz G y García-Alix A. Alignment with Quantification and Identification How Useful is Cerebral Ultrasound for Detecting Bassols J, Martínez-Calcerrada JM, Prats-Puig of Metabolites in GC/MS-Based Metabolomics. Neonatal Arterial Ischemic Stroke Today? Eur A, Carreras-Badosa G, Díaz-Roldán F, Osiniri Anal Chem 2016. 88: 9821-9829. Factor de J Pediatr 2016. 175: 1549-1550. Factor de I, Riera-Pérez E, de Zegher F, Ibáñez-Toda L impacto: 5,886 impacto: 1,791 y López-Bermejo A. Uric acid, carotid intima- media thickness and body composition in Ejaz A, Martínez-Guino L, Goldfine AB, Ribas- Pérez-Torras S, Iglesias-Platas I, Llopis M, prepubertal children. Pediatr Obes 2016. 11: Aulinas F, de Nigris V, Ribó-Gené S, González- Lozano JJ, Antolín M, Guarner F y Pastor- 375-382. Factor de impacto: 3,689 Franquesa A, García-Roves PM, Li E, Dreyfuss Anglada M. Transportome Profiling Identifies JM, Gall W, Kim JK, Bottiglieri T, Villarroya F, Profound Alterations in Crohn’s Disease Boronat N, Aguar M, Rook D, Iriondo M, Brugada Gerszten RE, Patti ME y Lerin C. Dietary Betaine Partially Restored by Commensal Bacteria. J M, Cernada M, Núñez A, Izquierdo Renau M, Supplementation Increases Fgf21 Levels to Crohns Colitis 2016. 10: 850-859. Factor de Cubells E, Martínez M, Parra A, van Goudoever Improve Glucose Homeostasis and Reduce impacto: 6,585 H y Vento M. Survival and Neurodevelopmental Hepatic Lipid Accumulation in Mice. Diabetes Outcomes of Preterms Resuscitated With 2016. 65: 902-912. Factor de impacto: 8,784 Prats-Puig A, Soriano-Rodríguez P, Oliveras Different Oxygen Fractions. Pediatrics 2016. G, Carreras-Badosa G, Espuña S, Díaz-Roldán Factor de impacto: 5,196 François C, Ripollés P, Bosch L, García-Alix A, F, de Zegher F, Ibáñez-Toda L, Bassols J, Puig Muchart J, Sierpowska J, Fons C, Solé J, Rebollo T y López-Bermejo A. Soluble CRTC3: A Newly Carreras-Badosa G, Prats-Puig A, Díaz-Roldan M, Gaitán H y Rodríguez-Fornells A. Language Identified Protein Released by Adipose Tissue That F, Platero-Gutiérrez E, Osiniri I, Riera-Pérez E, learning and brain reorganization in a 3.5-year- Is Associated with Childhood Obesity. Clin Chem de Zegher F, Ibáñez-Toda L, Bassols J y López- old child with left perinatal stroke revealed using 2016. 62: 476-484. Factor de impacto: 7,457 Bermejo A. The macrophage activation product structural and functional connectivity. Cortex sCD163 is associated with a less favourable 2016. 77: 95-118. Factor de impacto: 4,314 Rodríguez-Fanjul J, Balcells C, Aldecoa- metabolic profile in prepubertal children. Pediatr Bilbao V, Moreno-Hernando J y Iriondo M. Obes 2016. 11: 543-550. Factor de impacto: 3,689 Iglesias-Platas I y Monk D. Nongenomic Lung Ultrasound as a Predictor of Mechanical regulation of gene expression. Curr Opin Pediatr Ventilation in Neonates Older than 32 Weeks. Carreras-Badosa G, Prats-Puig A, Puig T, 2016. 28: 521-528. Factor de impacto: 2,202 Neonatology 2016. 110: 198-203. Factor de Vázquez-Ruiz M, Bruel M, Mendoza E, de Zegher impacto: 2,754 F, Ibáñez-Toda L, López-Bermejo A y Bassols Izquierdo Renau M, Martínez-Monseny T, J. Circulating Fatty Acid Synthase in pregnant Pociello N, González P, del Río R, Iriondo M Salas S, Agut T, Rovira-Zurriaga C, Canizo women: Relationship to blood pressure, y Iglesias-Platas I. Changes in Parenteral D, Lavarino C y García-Alix A. Infratentorial maternal metabolism and newborn parameters. Nutrition During the First Week of Life Influence congenital glioblastoma multiforme. A rare Sci Rep 2016. 6: 24167-24170. Factor de Early but Not Late Postnatal Growth in Very Low- tumour with a still unknown biology. Rev Neurol impacto: 5,228 Birth-Weight Infants. Nutr Clin Pract 2016. 31: 2016. 63: 411-414. Factor de impacto: 0,684 666-672. Factor de impacto: 2,155 Cilla A, Arnáez J, Suárez J, Megías G, Cabrerizo Sánchez-Delgado M, Court F, Vidal E, Medrano M y García-Alix A. Perinatal infection and Jiménez-Chillarón JC, Ramon-Krauel M, Ribó- J, Monteagudo-Sánchez A, Martin-Trujillo hypoxic-ischemic encephalopathy: a pilot study. Gené S y Díaz R. Transgenerational epigenetic A, Tayama C, Iglesias-Platas I, Kondova I, J Matern Fetal Neonatal Med 2016. 29: 140-142. inheritance of diabetes risk as a consequence Bontrop R, Poo-Llanillo ME, Marques-Bonet Factor de impacto: 1,674 of early nutritional imbalances. P Nutr Soc 2016. T, Nakabayashi K, Simón C y Monk D. Human 75: 78-89. Factor de impacto: 4,703 Oocyte-Derived Methylation Differences Persist De Zegher F, Pérez-Cruz M, Sebastiani G, Díaz in the Placenta Revealing Widespread Transient M, López-Bermejo A y Ibáñez-Toda L. Large for Lerin C, Goldfine AB, Boes T, Liu M, Kasif S, Imprinting. PLoS Genet 2016. Factor de Gestational Age Newborns from Mothers Without Dreyfuss JM, de Sousa-Coelho AL, Daher G, impacto: 6,661 Diabetes Mellitus Tend to Become Tall and Lean Manoli I, Sysol JR, Isganaitis E, Jessen N, Toddlers. J Pediatr 2016. 178: 278-280. Factor Goodyear LJ, Beebe K, Gall W, Venditti CP y Sebastiani G, Díaz M, Bassols J, Aragonés G, de impacto: 3,890 Patti ME. Defects in muscle branched-chain López-Bermejo A, de Zegher F y Ibáñez-Toda L. amino acid oxidation contribute to impaired The sequence of prenatal growth restraint and Del Río R, Ochoa C, Alarcón A, Arnáez J, lipid metabolism. Mol Metab 2016. 5: 926-936. post-natal catch-up growth leads to a thicker Blanco D y García-Alix A. Amplitude Integrated Factor de impacto: 5,363 intima-media and more pre-peritoneal and Electroencephalogram as a Prognostic hepatic fat by age 3-6 years. Pediatr Obes 2016. Tool in Neonates with Hypoxic-Ischemic Mazarico E, Martínez-Cumplido R, Díaz M, 11: 251-257. Factor de impacto: 3,689 Encephalopathy: A Systematic Review. Sebastiani G, Ibáñez-Toda L y Gómez-Roig MD. PLoS One 2016. Factor de impacto: 3,057 Postnatal Anthropometric and Body Composition 6 Memoria científica 2016

Enfermedades fetales/pediátricas y factores ambientales, metabólicos y genéticos

Valle-Sistac J, Molins-Delgado D, Díaz M, Batalle D, Muñoz-Moreno E, Tornador C, Bargallo Gómez-Roig MD, Mazarico E, Cárdenas D, Ibáñez-Toda L, Barceló D y Díaz-Cruz M. N, Deco G, Eixarch E y Gratacós E. Altered resting- Fernández MT, Díaz M, Ruiz de Gauna B, Vela Determination of parabens and benzophenone- state whole-brain functional networks of neonates A, Gratacós E y Figueras Retuerta F. Placental type UV filters in human placenta. First with intrauterine growth restriction. Cortex 2016. 11B-Hydroxysteroid Dehydrogenase Type 2 mRNA description of the existence of benzyl paraben 77: 119-131. Factor de impacto: 4,314 Levels in Intrauterine Growth Restriction versus and benzophenone-4. Environ Int 2016. 88: Small-for-Gestational-Age Fetuses. Fetal Diagn 243-249. Factor de impacto: 5,929 Claret-Teruel G, Sole Ribalta A, González Ther 2016. 39: 147-151. Factor de impacto: 2,700 Balenciaga M, Paniagua Calzon NM, Korta Murua J y Grupo Trabajo Patología Respiratoria González del Castillo J, Ayuso FJ, Trenchs SEUP. Degree of compliance with health care Sainz de la Maza V, Martínez Ortiz de Zarate M, quality criteria in the treatment of lower airway Navarro C, Altali K, Fernández C, Huckins D, obstruction in Spanish pediatric emergency Martín-Sánchez FJ y Representing INFURG- departments, reasons for noncompliance, and SEMES Group. Diagnostic accuracy of the APPY1 recommendations for improvement. Emergencias Test in patients aged 2-20 years with suspected 2016. 28: 167-172. Factor de impacto: 2,917 acute appendicitis presenting to emergency departments. Emerg Med J 2016. 33: 853-859. Eixarch E, Muñoz-Moreno E, Bargallo N, Batalle D Factor de impacto: 1,836 y Gratacós E. Motor and cortico-striatal-thalamic connectivity alterations in intrauterine growth Grande M, Sabria J, Borobio V, Mercadé restriction. Am J Obstet Gynecol 2016. Factor de I, Stergiotou I, Masoller N y Borrell A. impacto: 4,681 Effectiveness of ovarian age as the background risk for aneuploidy screening in an unselected Fernández-Blanco L, Peguero A, Eixarch E, pregnant population. Reprod Biomed Online Oltra M, Mazarico E, Gómez-Roig MD, Gratacós 2016. 33: 500-505. Factor de impacto: 2,796 E y Figueras Retuerta F. EP13.01: Pregnancy and perinatal outcomes in a cohort of second Joya X, Mazarico E, Ramis J, Pacifici R, Salat- trimester intrauterine growth restricted (IUGR) Batlle J, Mortali C, García-Algar O y Pichini S. fetuses. Ultrasound Obstet Gynecol 2016. 48 Segmental hair analysis to assess effectiveness Suppl 1: 320-330. Factor de impacto: 4,254 of single-session motivational intervention to stop ethanol use during pregnancy. DRUG García B, Llurba E, Valle L, Gómez-Roig MD, Alcohol Depen 2016. 158: 45-51. Factor de Juan M, Pérez-Matos C, Fernández M, García- impacto: 3,423 Hernández JA, Alijotas-Reig J, Higueras MT, Calero I, Goya M, Pérez-Hoyos S, Carreras E Martínez Sánchez L, Trenchs Sainz de la Maza y Cabero L. Do knowledge of uterine artery V, Santibáñez BA, Nogué-Xarau S, Ferrer Bosch resistance in the second trimester and targeted N, García González E, Luaces Cubells C, Andrés surveillance improve maternal and perinatal AG, Angelats CM, Barasoain A, Barrena J, Bello outcome? UTOPIA study: a randomized controlled P, Benito C, Benito H, Bilbao N, Botifoll E, Bretón trial. Ultrasound Obstet Gynecol 2016. 47: 680- JR, Campos C, Crespo E, Cózar J, del Campo 689. Factor de impacto: 4,254 T, de Miguel B, Ercoli PJ, Fernández R, García MA, García-Vao C, Garrote R, Gómez C, Gómez García-Otero L, López M, Gómez O, Goncé A, O, González G, Lorenzo Guerra J, Gutiérrez A, Bennasar M, Martínez JM, Valenzuela-Alcaraz B, Hernández A, Herrera A, Herrero L, Humayor J, Rodríguez-López M, Sitges M, Loncà M, Bijnens Hurtado P, Iturralde I, Jordá A, López J, López V, B, Crispi F y Gratacós E. Zidovudine treatment in Mangione L, Martínez S L, Martínez L, Martorell HIV-infected pregnant women is associated with J, May ME, Mesa S, Molina JC, Muñoz JA, fetal cardiac remodelling. Aids 2016. 30: 1393- Natalini S, Oliva S, Palacios M, Pérez A, Pérez C, 1401. Factor de impacto: 4,407 Pérez M, Pociello N, Rodríguez A, Rodríguez J, Rodríguez R, Santiago P, Señer R, Urbaneja E, Gómez O, Soveral I, Bennasar M, Crispí F, Masoller Vázquez P, Velasco R, Vidal C y Yáñez S. Impact N, Marimon E, Bartrons J, Gratacós E y Martínez of quality-indicator-based measures to improve JM. Accuracy of Fetal Echocardiography in the the treatment of acute poisoning in pediatric Differential Diagnosis between Truncus Arteriosus emergency patients. Emergencias 2016. and Pulmonary Atresia with Ventricular Septal 28: 31-37. Factor de impacto, 2917 Defect. Fetal Diagn Ther 2016. 39: 90-99. Factor de impacto: 2,700 Martinón-Torres F, Png E, Khor CC, Davila S, Wright VJ, Sim KS, Vega A, Fachal L, Inwald D, Nadel S, Carrol ED, Martinón-Torres N, Alonso Investigación 7

Enfermedades infecciosas e inmunes en pediatría

SM, Carracedo A, Morteruel E, López-Bayón I. Usefulness of Lung Ultrasound in Neonatal Agüero F, Cofan F, Fortuny C, López M, Manzardo J, Torre AC, Monge CC, de Aguilar PA, Esteban Congenital Heart Disease (LUSNEHDI): Lung C, Lonca M, Oppenheimer F, Moreno A, Campistol E, Martínez-Padilla MD, Martinón-Sánchez Ultrasound to Assess Pulmonary Overflow in JM y Miro JM. Pregnancy in a renal transplant JM, Levin M, Hibberd ML, Salas A, ESIGEM Neonatal Congenital Heart Disease. Pediatr Cardiol recipient with HIV-1 infection: a case report. Antivir network, ESPID meningococcal consortium 2016. 37: 1482-1487. Factor de impacto: 1,452 Ther 2016. 21: 267-271. Factor de impacto: 2,916 UK y EUCLIDS consortium members - Imperial College London (www.euclids-project.eu). Rodríguez-Fanjul J, Raimondi F y de Luca D. Alejandre C, Calzada Y, Hernández Platero Natural resistance to Meningococcal Disease Clinical data are essential to validate lung L, Alsina L y Jordán I. Severe hypersplenism related to CFH loci: Meta-analysis of genome- ultrasound. Chest 2016. 149: 1575-1580. Factor associated to hemophagocytic and wide association studies. Sci Rep 2016. 6: de impacto: 5,940 lymphoproliferative syndrome secondary to 35842-35850. Factor de impacto: 5,228 Epstein-Barr virus infection. A report of two cases. Rodríguez-Sureda V, Crovetto F, Triunfo S, Med Intensiva 2016. 40: 592-594. Factor de Mazarico E, Martínez-Cumplido R, Díaz M, Sánchez O, Crispi F, Llurba E, Gratacós E, impacto: 1,193 Sebastiani G, Ibáñez-Toda L y Gómez-Roig MD. Figueras Retuerta F y Domínguez C. Increased Correction: Postnatal Anthropometric and secretory sphingomyelinase activity in the Armero G, Benito S, Segura Matute S, Jordán I Body Composition Profiles in Infants with first trimester of pregnancy in women later y Cambra FJ. Diálisis peritoneal de flujo continuo Intrauterine Growth Restriction Identified by developing preeclampsia: a nested case-control en una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Prenatal Doppler. PLoS One 2016. Factor de study. Biol Chem 2016. 397: 269-279. Factor de An Pediatr (Barc) 2016. 84: 339-341. Factor de impacto: 3,057 impacto: 2,710 impacto: 0,773

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Salud mental

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Neurociencias pediátricas

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Otras investigaciones vinculadas al HSJD

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— Protocolización y actualización en Pediatría AP Masters Charlas para padres — Psicoterapia de grupos — RCP Cardiología pediátrica Fracaso escolar: ¿qué puedo hacer para que mi hijo — RCP básica + DEA Dirección: J. Bartrons esté motivado y se esfuerce en la escuela? — RCP neonatal — RCP neonatal comadronas Endocrinología pediátrica ¿Cómo prevenir y detectar trastornos alimentarios — Reanimación neonatal por simulación virtual Dirección: L. Ibáñez Toda en nuestros hijos? 2016 — Reumatología ABBVIE Hematología pediátrica Niños movidos o despistados. ¿Es una epidemia? — Reunión Retinoblastoma Dirección: C. Fortuny Guasch — SEM Urgencias pediátricas teórico-práctico Presentación informe Dificultades del aprendizaje. — Sepsis: un desafío compartido Inmunología y alergia pediátricas ¿Cuándo hay que preocuparse? — Simulación avanzada en emergencias obsté- Dirección: A.M. Plaza Martín tricas — Simulación en el paciente en ECMO Neonatología — Simulación test espacios nueva UCI Dirección: J. Figueras / F. Botet / M. Iriondo — Situaciones críticas en anestesia pediátrica — SVAP Oftalmología pediátrica — SVAPT Dirección: J. Prat / C. Fortuny — SVAPT online — SVB - Greece Team Oncohematología pediátrica — SVIP Dirección: O. Cruz, A. Parareda — Taller Primeros auxilios — TDAH Jornada Reumatología pediátrica — TDAH Taller Dirección: J. Antón — Terapia dialéctica conductual — Toma de decisiones en urgencias pediátricas Urgencias pediátricas — Transporte grupo Dirección: C. Luaces Cubells — Traqueostomía para padres — Trastornos del movimiento en pediatría Neuropediatría — Tratamiento fisioterapéutico de la parálisis Dirección: J. Campistol Plana cerebral - Bobath — Traumatología y ortopedia pediátrica en aten- Gastroenterología ción primaria Dirección: V. Varea — Urgencias pediátricas para MIR 1 — Ventilación mecánica Cirugía cardíaca pediátrica — VII Curso de actualización de pediatría de Dirección: J. L. Pomar / J. M. Cafarena atención primaria SAP Esquerra - HSJD — VINCLES: curso de cirugía menor Ortodoncia y malformaciones dentofaciales en pediatría de AP Dirección: A. Rivera — VINCLES: curso de dermatología pediátrica en AP Preparatorio al master Tratamiento integral de — VINCLES: espitometría pediátrica las deformidades y malformaciones dentofacia- les en pediatría Dirección: A. Rivera

Técnicas quirúrgicas de cirugía pediátrica Dirección: J. Prat Hospital Sant Joan de Déu P. Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona T. 93 253 21 00 www.sjdhospitalbarcelona.org Pequeños valientes, grandes causas MEMORIA SOLIDARIA Proyectos financiados con donaciones · 2016 ¡Cumplimos 150 años! Nuestra historia es inseparable de la generosa implicación de la sociedad

Más de 160 eventos En 2016 cientos de personas or- ganizaron acciones solidarias en toda España para recaudar fon- dos para los proyectos del Hospital (Pag. 26)

Imagen del Hospital Sant Joan de Déu cuando estaba ubicado en la Avenida Diagonal SOS Refugiados Pediatras, enfermeras y obstetras Mucho más Acompañados La humanización dieron atención sanitaria a niños y mujeres en un campo de refugia- confortables hasta el final también está de dos en Grecia. (Pag. 19) Con mucha más capacidad que La Unidad de cuidados palia- la anterior, en julio de 2016 es- tivos en 2016 acompañó, por aniversario La musicoterapia y el Espacio trenamos una nueva casa de primera vez, más fallecimien- de Aciaciones de pacientes acogida para las familias des- tos en casa que en el Hospital. cumplieron diez años de pre- plazadas. (Pag. 17) (Pag. 14) sencia en el Hospital. (Pag. 4)

Una nueva Resonancia La incansable 3T, a estreno tarea de investigar En el Hospital cientos de investi- El sueño de tener una Resonan- gadores no desisten en la carrera cia magnética de última gene- de obstáculos que supone avanzar ración se hizo realidad en 2016 en la cura de enfermedades gra- ves pediátricas. Algunas líneas de gracias a la Fundación Cellex. investigación están dando resulta- (Pag. 16) dos muy esperanzadores. (Pag. 8) El Servicio de diagnóstico por la imagen ya cuenta con una RM 3T 2 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

Desde hace 150 años, lo celebramos contigo

En Sant Joan de Déu esta- que sea. Aquel pequeño hos- de la industria. En estos mo- mos de celebración. Este pital se ha convertido en uno mentos, ya estamos reco- 2017 el Hospital hace 150 de los centros pediátricos de giendo algunos frutos de tan años. Parece increíble, ¡ya referencia en larga carrera: son 150 años! Muy lejos que- Europa. Y esto Un siglo y medio nuestros in- da ya aquel 14 de diciembre ha sido posi- vestigadores de 1867 cuando los Herma- ble, en gran después, atende- han descu- nos de San Juan de Dios parte, gracias mos a cualquier bierto nuevos decidieron abrir un pequeño a vosotros. niño o niña que tratamientos hospital a la calle Muntaner que ya aplican de Barcelona. Fue el primer Gracias a las tiene una enfer- otros centros hospital infantil que se creó aportaciones medad, por com- y han iniciado en España y uno de los pri- de la socie- pleja o rara que ensayos clí- meros de Europa. dad, en los nicos que son últimos años sea pioneros a ni- sea lo más positiva posible. En estas páginas os con- En sus inicios, el Hospital hemos podido vel mundial. También, con vuestra impli- tamos parte de este largo sólo atendía a los niños que dar un impulso decidido en cación, hemos podido refor- camino. Concretamente, los sufrían tuberculosis o pre- la investigación de las en- Gracias también a vosotros, mar el Hospital para encarar pasos dados en 2016 gra- sentaban malformaciones fermedades infantiles, unas podemos ofrecer a nues- el siglo XXI con unas instala- cias a vuestras donaciones. del aparato locomotor. Hoy, enfermedades que afortu- tros pequeños valientes una ciones dotadas con los equi- Deseamos que leyéndola un siglo y medio después, nadamente son muy poco atención que va más allá pamientos más avanzados entendáis que, para noso- atendemos a cualquier niño frecuentes, pero que preci- del tratamiento de su en- y agradables para los niños, tros, es imprescindible poder o niña que tiene una enfer- samente por eso, cuesta en- fermedad y que hace que sus familias y los profesio- continuar con vuestra cola- medad, por compleja o rara contrar recursos públicos y su experiencia en el hospital nales. boración muchos años más. ¡150 millones de gracias!

Curar y cuidar a los niños con enfermedades, la vocación del ayer y del presente del Hospital. Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 3

La Orden y sus 5 siglos de historia regalando Hospitalidad

La Orden Hospitalaria de San desarrollan y transmiten un gramas internacionales de Juan de Dios es una institu- proyecto de asistencia que acción social y de salud. Formada por 1.085 ción cuyo origen se remonta ha variado mucho en sus al siglo XVI. En la actualidad, formas y expresiones, pero La Orden Hospitalaria está Hermanos, unos 52.000 está presente en 53 países que mantiene como eje cen- considerada una de las ma- y en los cinco continentes. tral la acogida y atención a yores organizaciones inter- profesionales, más de Está formada por 1.085 Her- personas enfermas y nece- nacionales de cooperación manos, unos 52.000 pro- sitadas en todo el mundo. sin ánimo de lucro. Desde 9.000 voluntarios y fesionales, más de 9.000 Esta entrega por las perso- el valor de la Hospitalidad 300.000 donantes voluntarios y 300.000 do- nas más vulnerables, sea a quiere impulsar el desarrollo nantes. causa de su enfermedad o y el bienestar de nuestra so- por su limitación de recur- ciedad. Desde sus inicios, los Her- sos, nos lleva a la puesta en manos de San Juan de Dios marcha y desarrollo de pro-

El Hospital Sant Joan de Déu San Juan de Dios cuenta con Gracias a la solidaridad de los socios, Barcelona pertenece a la Orden varios centros para atender a las donantes, voluntarios y colaboradores, Hospitalaria San Juan de Dios, una personas con transtornos de salud podemos continuar trabajando por institución con más de 500 años mental, discapacidad intelectual o las personas que más lo necesitan... de historia que vela por la salud, la dependencia, los niños que sufren porque nos mueven los HECHOS QUE alguna enfermedad y las personas que dignidad y la inclusión social de las REALMENTE IMPORTAN. no tienen hogar. personas en situación vulnerable. solidaritat.santjoandedeu.org 4 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

HOSPITAL AMIC En el Hospital también se tienen derechos El programa Hospital Amic vela por que se cumplan

Los niños nunca dejan de programa Hospital Amic. hospitalario: en la progra- ser niños mientras su edad Pionero en España en el mación de intervenciones, así lo indique. Son niños en ámbito de la humanización en la organización del per- la escuela, en el parque, de los hospitales pediátri- sonal, en la redistribución cuando juegan, cuando cos, tiene un claro objetivo: de espacios, en la incorpo- quieren, cuando su- ración de profesio- fren. Cuando están de Un único y gran objetivo: que nales especialis- vacaciones y cuando tas en minimizar la por circunstancias de nuestros pequeños valientes ansiedad del niño la vida han de estar estén lo mejor posible en su y sus familias, en en un hospital. Y para paso por el Hospital. la presencia de nosotros, para el Hos- los padres en todo pital Sant Joan de Déu, esto cumplir todos los puntos de momento... es una evidencia y una prio- la Carta europea de los De- ridad. Trabajamos para curar rechos de los niños hospita- Hospital Amic es el resultado y cuidar a estos pequeños lizados. de un gran esfuerzo común, valientes por eso nos preo- para un único y gran objeti- cupamos para que su estan- Parecen derechos simples vo: que nuestros pequeños cia en nuestro centro sea lo de cumplir, pero en la reali- valientes estén lo mejor po- más positiva posible. dad, implican cambios pro- sible en su paso por el Hos- fundos en la dinámica de pital. Esta es la razón de ser del trabajo de cualquier centro Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 5

En equipo junto a los voluntarios Todo se celebra En 2016 se puso en marcha, junto inducción anestésica en las grandes La vida en el Hospital debe ser para dades, el día de Reyes, los carnava- a un grupo de voluntarios formados cirugías. ¡504 voluntarios regalan nuestros pacientes lo más parecida les, Sant Jordi, la castañada, el final especialmente para ello, el programa su tiempo al Hospital y sus pacientes a la vida fuera de él. Por ello, cele- de curso escolar…¡Todo se celebra de acompañamiento a los pacientes año a año! bramos cada cumpleaños, las Navi- igual que en casa! y sus padres hasta el momento de la El divertido parque de PortAventura El 1 de octubre de 2016 se inauguró el nuevo parque infantil del Hospital. Desde entonces, Woody, el pájaro loco, divierte a nuestros pacientes con distintas atracciones adaptadas a cada edad. Este parque forma parte del acuerdo alcanzado con la Fundación PortAventura que culminará con la inauguración de la futura Unidad de cuidados intensivos de Sant Joan de Déu.

Los datos más relevantes de Hospital Amic en 2016:

CIRUGÍAS 6.502 TRATAMIENTOS EN 11.089 Nº DE 504 AMBULATORIAS pacientes HOSPITAL DE DÍA pacientes VOLUNTARIOS (45 de ellos son TAXISTAS VOLUNTARIOS)

ACTIVIDAD DE 1.290 ACTIVIDAD DE 2.579 ACTIVIDAD DEL 40 asociaciones MUSICOTERAPIA pacientes PERROS DE sesiones ESPACIO PARA vinculadas beneficiarios TERAPIA Y TALLER CANTO 5.600 ASOCIACIONES 12 grandes 2000 pacientes jornadas º sesiones de º ANIVER-10 beneficiarios ANIVER-10 36 talleres de SARIO musicoterapia SARIO apoyo a familias

ACTIVIDAD DE 19.539 ACTIVIDAD DE 608 ACTIVIDAD DE 400 PAYASOS DE pacientes ARTETERAPIA Y pacientes LA ESCUELA pacientes HOSPITAL beneficiarios TALLER GRAFITI beneficiarios beneficiarios 6 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

Y aquí nuestro decálogo de sus derechos basado en la Carta europea

1. 2. 3. 4. 5. MEJOR EN CASA SIN DOLOR, TODO ES EN MI ESPACIO, ANIMALES POR FAVOR MEJOR SIN ¡GRACIAS! El primer punto de esta carta DE COLORES europea de los derechos de El Hospital sin dolor es uno ESTRÉS Los niños también tienen los niños hospitalizados dice de los pilares fundamen- El edificio del Hospital está En Sant Joan de Déu exis- vergüenza y les gusta contar que un niño debe ingresar tales en el trabajo asisten- pensado para acoger el ten profesionales de ámbi- con momentos de intimidad. en un hospital si es absolu- cial, eliminando cualquier acompañamiento de la fa- tos muy diversos que están Por ello, el Hospital garanti- tamente imprescindible. Y sufrimiento físico y emocio- milia y el diseño está orien- formados en técnicas para za la privacidad en todos los así lo hacemos, potenciando nal que pueda ser evitable. tado a los niños. Comodidad afrontar situaciones estre- procedimientos por los que las cirugías ambulatorias – Desde las curas en planta para quienes velan por el santes y cuyo objetivo es deben pasar durante su tra- las que no requieren ingre- utilizando Etonox -gas anal- bienestar del paciente y un minimizar la ansiedad que tramiento y hospitalización. so- y los tratamientos en el gésico-, hasta los múltiples mundo de fantasía para el sufren los niños. Cuentan, Hospital de día. Para ellos y artilugios para distraerles pequeño, lejos de las frías además, con apoyos diver- sus familias, la recuperación como pompas de jabón, mo- paredes de un hospital con- sos como los payasos de es mejor si se puede realizar linillos de viento, carnets y vencional. Mariposas, flores, hospital, que acompañan en casa. diplomas de valientes. Todo habitaciones con dibujos al niño y sus padres inclu- lo necesario para, también, personalizados, tobogán en so hasta el momento de la dar afecto y confort en mo- vez de escalera, parques in- inducción anestésica en el mentos en los que sea pre- fantiles. El entorno está di- quirófano; hasta las inter- visible un procedimiento señado y pensado por y para venciones asistidas con pe- incómodo para el paciente. el niño. Desde los uniformes rros, musicoterapia, canto, de las enfermeras, hasta las arteterapia, grafiti y distin- señales para indicar dónde tos talleres que liberan a los dirigirnos. pequeños de la angustia que están viviendo. Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 7

6. 7. 8. 9. 10. CON Y AL COLE, ¡A JUGAR! TODOS TODOS A UNA PAPÁ Y MAMÁ POR SUPUESTO PARTICIPAN Jugar, jugar y volver a jugar. Asimismo, el Hospital tam- El ingreso de un hijo en un El Hospital, junto al Depar- Nunca olvidamos que nues- El Hospital se esfuerza por bién facilita el apoyo en- hospital no es una situación tament d’Ensenyament, ga- tros pacientes son niños, encontrar maneras de fo- tre las familias a partir de fácil. Por eso nuestro mode- rantiza la continuación de la por lo que el juego es vital mentar la participación de movimientos asociativos. lo de atención acoge a los escolaridad. En Sant Joan para su desarrollo ya sea en los niños. Nuestros pequeños Esto significa que nadie va padres ya que, son ellos, los de Déu todos los niños si- largas o cortas estancias. pacientes que ya saben leer a sentirse solo en nuestro que mejor conocen a sus hi- guen un programa de esco- Contamos con varias salas encuentran mucha informa- centro. Enfermedades poco jos. Siempre están a su lado, larización correspondiente adecuadas para distintas ción detallada en trípticos y frecuentes a veces pueden acompañándoles en todo a su edad, ya sea en nuestra franjas de edad. Desde los folletos hecha, precisamen- provocar soledad en las fa- momento. Y, cuando papá aula hospitalaria para los juegos para los más peque- te, para que ellos la com- milias y el sentimiento de y mamá tienen necesidad que estén en condiciones ños hasta futbolines, billares prendan perfectamente. sentirse poco apoyadas. de comer o de despejarse, de desplazarse, o bien en y ordenadores para nuestros Sant Joan de Déu pone a nuestros voluntarios están la habitación, para quienes adolescentes que disponen disposición de ellas los me- junto a los pequeños dando no puedan salir de ella. Cin- del ‘Espai Jove’ a su dispo- canismos para contactar, este gran servicio de apoyo. co profesoras desempeñan sición. Incluso potenciamos ya sea a nivel particular o de esta imprescindible labor. el juego para los pacientes asociaciones, a través del de un solo día y los que tie- Espai d’Associacions. nen que pasar algún tiempo de espera mientras aguar- dan para una visita médi- ca o la realización de una prueba diagnóstica. En este sentido, los 504 voluntarios del Hospital hacen una labor encomiable con los peque- ños valientes. 8 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

INVESTIGACIÓN Una carrera de fondos llamada investigación Nuestros investigadores comparten el sueño de encontrar la cura de todas las enfermedades que afectan en la infancia

Las familias de nuestros pa- para hacerlo. Su ayuda es En la actualidad el 60% de cientes son los principales indispensable porque al tra- los fondos que se destinan a mecenas de nuestros inves- tarse de enfermedades poco la investigación en el Hospi- tigadores. Ellas les impulsan prevalentes no despiertan el tal provienen de donaciones a investigar sin descanso y interés necesario de la in- particulares. les proporcionan los recur- dustria y reciben pocas ayu- sos económicos necesarios das públicas. El motor de la investigación La Unidad de ensayos clínicos pediátricos se ha convertido en una herramienta vital para potenciar la investigación “Muchas enfermedades minoritarias no tienen ningún tratamiento. Las familias de niños que sufren estas enfermedades saben que el ensayo clínico es la única manera de investigarla para llegar a curarla, quizá no a su hijo, pero sí a otros niños que podrán sufrirla en el futuro”

Joana Claverol. Coordinadora de la Unidad de ensayos clínicos.

Los niños son muy distintos creados para los adultos y, dad facilita el trabajo a los a los adultos. A veces sufren por eso, es importante tes- investigadores porque asu- enfermedades que sólo se tarlos de manera específica me todos los trámites buro- dan en la infancia y, por ello, en los pequeños. cráticos, imprescindibles en requieren de tratamientos cualquier ensayo, y además En 2016 la unidad tenía no existentes fuera del ám- En el Hospital Sant Joan de busca la financiación nece- bito de la pediatría. En otras Déu impulsamos con este saria para que ellos centren en marcha 134 ensayos ocasiones, responden de objetivo la primera unidad todos sus esfuerzos en la clínicos y 50 estudios manera diferente a los tra- de ensayos clínicos pediá- labor estricta de investiga- tamientos farmacológicos tricos de España. Esta uni- ción. observacionales Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 9

Nuestras líneas de investigación El Hospital Sant Joan de Déu incluye la investiga- En algunas especialidades, además, se han crea- ción en su día a día. Eso ha hecho que todas las do grandes grupos de investigación que prometen especialidades médicas, de un modo u otro, estén esperanza en el avance de algunas enfermeda- inmersas en continuos estudios. des pediátricas.

1. Neurociencias pediátricas 2. Enfermedades fetales‑pediátricas y del medio ambiente

FPKU de ellas son extremadamen- néticos que alteran la trans- (Fenilcetonuria) te graves, hasta el punto de misión de las señales cere- y otros defectos que los niños que las sufren brales. Los niños que sufren no logran, en muchos casos, estas patologías presentan genéticos del sobrevivir. problemas de comunica- metabolismo ción, retraso intelectual, di- Centramos nuestras inves- ficultad o imposibilidad para Investigamos los mecanis- tigaciones en las distrofias andar… Para avanzar en el mos por los que se originan musculares y las miopatías conocimiento de estas en- los defectos del metabolis- mitocondriales. Hemos con- fermedades, hemos creado mo, responsables de más seguido identificar biomar- un laboratorio para el estu- de 700 enfermedades pe- cadores para el diagnóstico dio de la sinapsis neuronal. diátricas. Nuestros estudios de algunas de estas enfer- También dedicamos espe- nos han permitido aplicar medades y seguimos traba- cial atención al síndrome de nuevos tratamientos para jando para identificar nue- Rett, una enfermedad de- el control de la fenilcetonu- vos marcadores que nos generativa muy grave que Influencia del Entorno fetal y ria, una alteración metabóli- permitan en un futuro próxi- afecta principalmente a ni- entorno en el complicaciones ca que impide al organismo mo no sólo diagnosticar la ñas. bienestar del niño y obstétricas. descomponer un aminoáci- enfermedad, sino prever su do presente en muchos ali- del adolescente evolución y elegir la opción Trastornos del Investigamos qué condicio- mentos y que obliga a los terapéutica más adecuada movimiento Analizamos cómo los fac- nes del entorno fetal pueden pequeños que la sufren a en cada caso. causados por tores medioambientales, el comportar complicaciones seguir una dieta muy estric- entorno físico y social en que durante el embarazo y pro- ta de por vida para no enfer- enfermedades raras Enfermedades crece el niño puede incidir vocar un nacimiento prema- mar gravemente. relacionadas con Estudiamos las distonías, en su salud. Queremos de- turo o un bajo crecimiento la comunicación unos trastornos del movi- terminar qué circunstancias fetal. En concreto, estudia- Enfermedades neuronal miento que causan a los ni- pueden favorecer que sufran mos qué papel pueden te- neuromusculares ños que las sufren contrac- lesiones no intencionadas, ner en las complicaciones Muchas enfermedades neu- ciones involuntarias de los sean víctimas de maltrato obstétricas la exposición del Investigamos las enferme- rológicas pediátricas se de- músculos y les provocan o abusen de sustancias psi- feto a drogas, a sustancias dades que causan en mayor ben a una falta de comuni- unas torsiones permanentes coactivas. Nuestro objetivo: químicas, a la contamina- o menor medida la pérdida cación neuronal que está que les impiden controlar desarrollar estrategias para ción del aire y del agua y el de fuerza muscular. Algunas provocada por errores ge- sus movimientos y posturas. prevenirlas. microbioma materno-fetal. 10 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

INVESTIGACIÓN 3. 4. Investigación en el Enfermedades pediátricas con inicio paciente crítico en etapas tempranas de la vida

Endocrinología en descubrir de qué manera Origen perinatal metabólica podemos tratar y prevenir de la diabetes del las complicaciones que se adulto El retraso en el crecimiento derivan del retraso del creci- del feto durante el proceso miento fetal y cómo evitarlo. Investigamos cómo la nu- de gestación y el bajo peso trición durante el período al nacer pueden tener con- Fisiopatología neonatal puede aumentar Prestamos una atención es- También dedicamos nues- secuencias irreversibles en neonatal el riesgo de sufrir durante la pecial al paciente de la Uni- tros esfuerzos al estudio de el futuro del niño. Pueden edad adulta enfermedades dad de cuidados intensivos. las infecciones con el fin de desencadenar toda una se- como la diabetes o la obe- Estudiamos los trastornos Trabajamos para descubrir detectar marcadores que rie de alteraciones que les sidad. Nuestro objetivo es que se originan o manifies- qué factores nos pueden nos permitan distinguir una avance la llegada de la pu- diseñar estrategias que nos ayudar a prever si la ventila- patología inflamatoria de bertad, les predisponga a tan durante los primeros ayuden a prevenirlas, como ción no invasiva será eficaz una infecciosa y para man- sufrir obesidad, y en el caso meses de vida del bebé y por ejemplo, la introducción para tratar a los pacientes tener controladas las infec- de las niñas, el síndrome del que puedan incidir en su de- de cambios, en la dieta ma- críticos que presentan pro- ciones nosocomiales. ovario poliquístico. Nues- sarrollo físico, neurológico y terna durante el periodo de blemas respiratorios. tros esfuerzos se centran causarle enfermedades. lactancia. Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 11

5. 6. Enfermedades Tumores del desarrollo: infecciosas e inmunes cáncer infantil

Hemos conseguido desarro- hoy es incurable y hemos leucemias resistentes con la llar modelos celulares y ani- creado una vacuna que es- terapia celular CART-19, que males de diferentes tumores tamos testando en pacien- capacita el sistema immu- del desarrollo con el fin de tes. Se trata del primer en- nológico para que sea capaz poder testar en ellos nuevos sayo clínico en el mundo de de hacer frente a las células tratamientos farmacológi- estas características. tumorales. Los resultados cos, estudiar cómo actúan preliminares muestran que sobre el tumor y descubrir Sarcoma de Ewing en un 80% de los casos el nuevos sistemas de libera- cáncer remite. También es- ción del fármaco en el orga- Hemos desarrollado mode- tudiamos los efectos secun- nismo que resulten menos los animales de este tumor darios de los tratamientos agresivos y más efectivos que afecta a huesos y teji- que reciben los niños con que los actuales. dos blandos con el objetivo leucemia. Respuesta Enfermedades de descubrir nuevas dianas inflamatoria prevenibles con Neuroblastoma terapéuticas que nos per- Histiocitosis sistémica vacunas mitan tratar con mayores Nuestros investigadores han probabilidades de éxito los La histiocitosis es una en- sarcomas de Ewing con me- fermedad que se produce Estudiamos los mecanis- Nuestra labor se centra en descubierto marcadores ge- tástasis. cuando células con una mos que causan en los ni- néticos que nos permiten la vigilancia epidemiológica función immunológica ata- ños inmunodeficiencias, en- prever, desde el primer mo- molecular de la enfermedad can los tejidos y órganos de fermedades autoinflamato- mento del diagnóstico, qué Retinoblastoma neumocócica, la tosferina y nuestro cuerpo causándoles rias (criopirinopatías, fiebre agresividad tendrá este tu- la enfermedad meningocó- Hasta hace unos años, los daños. Sabemos que algu- mediterránea familiar…) y mor sólido extracraneal que cica. Investigamos también niños que sufrían este tumor nas histiocitosis presentan autoinmunes sistémicas co- se origina en el sistema ner- nuevas técnicas de análisis en la retina perdían el ojo. una alteración génica en la mo la artritis idiopática juve- vioso periférico y que nos molecular que nos permitan Hoy lo conservan gracias a vía BRAF y estamos estu- nil, la dermatomiositis y las permite establecer cuál es en el futuro mejorar, agilizar la quimioterapia intraarte- diando tratamientos inhibi- vasculitis. el tratamiento más idóneo. y abaratar el diagnóstico de rial. Nuestros investigadores dores . También están estudiando estas enfermedades. quieren ir más allá y en la la eficacia de nuevos medi- Infecciones de actualidad están realizando Rabdomiosarcoma transmisión vertical Tuberculosis camentos para combatir el un ensayo clínico para tratar crecimiento y la agresividad con un virus oncolítico los Conocemos bien el origen de los neuroblastomas. Trabajamos para avanzar Investigamos la adherencia casos que no responden al y mecanismo de desarrollo en el conocimiento y trata- y toxicidad de los tratamien- tratamiento convencional. de este tumor que afecta a miento de las infecciones tos contra la tuberculosis y Glioma difuso del los tejidos blandos pero no que se transmiten de madre trabajamos para desarrollar tronco cerebral Leucemia disponemos de terapias efi- a hijo - el sida, el virus de la nuevas técnicas diagnósti- (DIGP) caces para combatir las for- hepatitis B y C, o el toxoplas- cas y nuevas formulaciones Somos uno de los pocos mas más agresivas de esta ma- y de las infecciones por de los medicamentos que se Hemos conseguido desarro- centros de Europa y el úni- enfermedad y las recaídas. microbacterias que son atí- adapten a las necesidades llar el modelo animal de este co de España que participa Por ello, investigamos nue- picas en nuestra población. de los niños. tumor cerebral que hoy por en un ensayo que trata las vos tratamientos. 12 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

INVESTIGACIÓN 7. 8. La Diabetes infantil La salud mental en la infancia y la adolescencia

La línea de investigación como en la definición de tra- del Servicio de psiquiatría y tamientos eficaces para al- psicología del Hospital vie- gunos de los trastornos más ne marcada, en parte, por la prevalentes en salud mental intensa actividad asistencial infantil y juvenil en el mo- que tiene el servicio. Está mento actual, como son el enfocada tanto al diagnós- TDAH y los TEA. Nuestro foco tico precoz de los trastornos principal son los trastornos mentales graves -estudios del neurodesarrollo y los de búsqueda de biomar- trastornos mentales graves cadores para la detección con alta complejidad. precoz de la psicosis- así 9. Contamos con un Centro de mensaje a otras células Innovación para la Diabetes para que produzcan y libe- Infantil (CIDI) que, conjun- ren insulina. Ahora los inves- La muerte súbita en tamente con un equipo de tigadores quieren reproducir niños científicos de la Universidad este proceso en células ma- Pompeu Fabra, ha logrado míferas para que puedan ser Desde hace años, profesionales de la Unidad de arritmias crear un prototipo de célu- usadas en el tratamiento de del Hospital Sant Joan de Déu investigan las causas que las de levadura modificadas animales que tengan diabe- ocasionan la muerte súbita cardiaca. Detectarlo lo antes po- sintéticamente para detec- tes y, si son exitosos, tam- sible es de vital importancia para la prevención, el pronóstico tar los niveles de glucosa bién en humanos. y para que el paciente pueda tener una vida lo más normali- y ser capaces de enviar un zada posible. Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 13

FLASHES INFORMATIVOS Investigación 2016

quiatra de Sant Joan de Déu, en la infancia genera nuevas Nuestros investigadores han Los medulo- y publicada en la prestigiosa conexiones neuronales en demostrado recientemente blastomas, revista científica Pediatrics algunas zonas particulares que una combinación a do- establece por primera vez del cerebro, que tienen como sis bajas de antidiabéticos mejor clasifi- una vinculación entre el se- beneficio un mejor desarro- asociados a un antiandróge- cados guimiento de los patrones llo cognitivo de los niños. no son una opción de trata- alimentarios de la dieta me- miento más adecuada por- Hemos desarrollado un diterránea y un diagnóstico Un nuevo tra- que, además, normalizan la método que, mediante el menor de trastorno de défi- ovulación y podrían reducir análisis de un grupo muy cit de atención con hiperac- tamiento para los problemas de fertilidad reducido y específico de tividad (TDAH). asociados al síndrome. biomarcadores, nos permi- el síndrome te clasificar cuatro tipos de Los investigadores conti- del ovario poli- meduloblastoma o tumo- núan trabajando ahora para Primeras in- res del cerebelo que tienen descubrir si es el trastorno quístico vestigaciones comportamientos clínicos lo que lleva a estos niños a Nuestros investigadores en intervencio- distintos. Este hallazgo nos comer un exceso de grasas y han descrito un nuevo tra- ayuda a definir el pronóstico azúcares para equilibrar sus tamiento para el síndrome nes asistidas clínico del tumor y prescribir rasgos de impulsividad o an- del ovario poliquístico. Las el tratamiento más idóneo. gustia emocional, o bien si chicas que lo padecen pre- con perros una alimentación alejada de sentan una alteración meta- Desde hace más de siete Primer traba- la dieta mediterránea puede bólica que hace que acumu- años el Hospital utiliza la in- ser uno de los factores que len más grasa en el hígado y tervenciones asistidas con jo científico causa el trastorno. las vísceras, presenten más perros para lograr objetivos que vincula resistencia a la insulina y diversos con los pacientes. la dieta medi- El deporte y más alteraciones de coles- En 2016, gracias a una do- sus sorpren- terol y, en consecuencia, nación específica para ello, terránea a un tengan más riesgo de sufrir ha podido iniciar la primera menor diag- dentes efectos obesidad, diabetes y proble- investigación sobre los efec- en el cerebro mas cardíacos. Hasta ahora tos que estas intervenciones nóstico del eran tratadas con anticon- tienen con niños en el ámbi- Profesionales del equipo de ceptivos para regularizar to hospitalario TDAH neurociencias del Hospital sus ciclos menstruales y Una investigación dirigida Sant Joan de Déu investigan combatir el exceso de vello por José Ángel Alda, psi- cómo la práctica del deporte que les provoca el síndrome. 14 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

PROYECTOS ASISTENCIALES Los niños no son adultos pequeños, necesitan una atención especial Los proyectos asistenciales financiados con donaciones atienden esas necesidades propias de la infancia y buscan la excelencia en la asistencia

UFAM es la unidad espe- Por su parte, el programa cializada del Hospital fun- TEVI, trata a los pacien- tes que son atendidos en dada en 1995, y la única de los centros de salud mental estas características en Ca- –CSMIJ– y que, tras su valo- taluña, destinada a atender ración, se detecta que están a los pacientes que han sido siendo testigos de violencia víctimas de abuso sexual. en el hogar.

381 UFAM pacientes atendidos por sospecha (277 niñas y 104 niños) 1\3 se confirma la sospecha

Un niño puede padecer si- su vida. En el Hospital Sant de la violencia entre proge- 8.006 tuaciones traumáticas de Joan de Déu somos testi- nitores o de sufrir en carne TEVI pacientes evaluados pequeño que, si no son tra- gos directos del devastador propia el abuso sexual, en tadas de forma adecuada, efecto que tiene la vivencia la mayoría de los casos, por 217 pueden dejarle graves se- de un maltrato infantil, de parte de un adulto de su en- pacientes atendidos cuelas a lo largo de toda ser testigo visual o auditivo torno.

El final de la vida de un niño su ser querido. “Los cuidados paliativos pediátricos es es también una situación que aún una asignatura pendiente en todos los hay que tratar de forma espe- La Unidad de cuidados palia- cial. Más allá de los cuidados tivos del Hospital, la primera países desarrollados” médicos que un paciente re- de España, brinda ese nece- quiere para que pueda vivir lo sario apoyo a los pacientes Sergi Navarro. mejor posible hasta el último y sus familias. Tando en el Jefe Unidad cuidados paliativos momento, implica también Hospital, como en sus casas, dar un soporte psicosocial a el equipo trabaja para dar la familia que incluso puede todo el acompañamiento y alargarse tras la pérdida de ayuda que requieren.

UNIDAD DE 101 pacientes atendidos CUIDADOS 46 pacientes fallecidos PALIATIVOS 20 fallecieron en el hospital 26 fallecieron en casa (MÁXIMO HISTÓRICO) Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 15

“Hemos vivido cómo a pacientes con autismo que venían a hacer- se una analítica había que conte- nerle entre seis personas para poderles sacar la muestra de san- gre. A partir del uso del Etonox, la distracción y el confort generado, no ha hecho fal- ta ningún tipo de contención”

Encarna Gómez. Enfermera proyecto “Hospital sense dolor”.

En Sant Joan de Déu sabe- cia que van a vivir. ¿Con qué a evitar cualquier posible do- mos que la experiencia de la chuchillo me cortarán?, ¿Si lor producto de los procedi- hospitalización puede dejar no me cosen bien, se me mientos necesarios que hay HOSPITAL 500 secuelas traumáticas de por saldrán las tripas?... son que hacer al paciente. En él, beneficiarios vida. Hacer la cura de una preguntas que con frecuen- las enfermeras llevan un kit SENSE herida, retirar un sondaje o cia pasan por sus cabezas de distracción en el que se DOLOR poner una vía, por ejemplo, a tan corta edad, generando apoyan para realizar su tra- llevan a muchos niños a un una situación de estrés nada bajo. estado de auténtico pánico. conveniente. Muy angustiosa es, además, Por su parte, las especia- cas de juego, en qué consiste las profesionales en Child la sensación que sufren Para estas dos situacio- listas del programa Child su intervención a fin de que, Life ofrecen información a cuando saben que van a ser nes, el Hospital cuenta con Life son las encargadas de cuando llegue el día, entre a los padres, quienes suelen intervenidos y no entienden el programa “Hospital explicar al pequeño valiente, quirófano lo más relajado y vivir con más angustia aún cómo va a ser la experien- sense dolor”, enfocado a través de múltiples técni- tranquilo posible. También, la intervención de un hijo.

CHILD 484 pacientes atendidos en LIFE planta 500 pacientes atendidos junto a los perros de terapia 4.500 pacientes atendidos con el kit de “mascarilla amiga” antes de su intervención. 16 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

PROYECTOS ASISTENCIALES Un nuevo equipo de Resonancia magnética 3T En 2016, gracias a la Fundación Cellex, el Servicio de diagnóstico por la imagen estrenó un nuevo equipo de Resonancia magnética 3T

Se trata de un aparato de última generación, el más avanzado del mercado desde el punto de vista clínico, que permite obtener mejores imágenes con mucha mejor resolución.

Gracias a él, todo el equi- po podrá contar con mejor tecnología para continuar la evolución de todas las lí- neas de investigación que ya llevaba en curso, casi todas ellas centradas en el ámbito de las neurociencias. Pero además, también gracias a esta nueva resonancia, se les ofrece una oportunidad única para la investiga- ción en neuroneonatología y diagnóstico prenatal, así como en otros campos como la oncología y la cardiología. Un beneficio para todos nuestros pacientes a través de los avances que la nueva tecnología ofrece a la ciencia

Más donaciones destinadas a dar una El primer máster de Europa mejor asistencia a los pacientes en Child Life La Unidad de cuidados in- También una donación per- dos, la calidad de las imá- En septiembre inauguramos tensivos –UCI- pudo adquirir mitió a la Unidad de neo- genes es superior, lo que el primer máster oficial en 4 ventiladores no invasivos natología adquirir un nuevo facilita el estudio y la loca- atención emocional al niño de última generación en equipo de ecografía. Entre lización de las lesiones más hospitalizado según el mo- otras características, este delo Child Life. De esta ma- 2016 gracias a una dona- pequeñas. Además, permite ecógrafo permite obtener nera, esperamos que pro- ción. Con ellos, la UCI cuenta estudiar los vasos sanguí- imágenes de alta definición fesionales de toda Europa con más y mejores aparatos de los diferentes órganos neos tanto arteriales como puedan formarse y extender para atender a los pacientes (cerebro, pulmón, hígado, venosos, muy importante en esta profesión ampliamente que se encuentran en esta- intestinos…) A diferencia de el caso de bebés con infar- en todos los hospitales con do crítico o semicrítico. los equipos no tan avanza- tos cerebrales. pediatría. Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 17

AYUDAS A FAMILIAS La familia sólo debe tener que preocuparse por su hijo Las ayudas a familias palian algunas de las FAMILIAS 136 preocupaciones que surgen a raíz de la en- ALOJADAS familias fermedad de un hijo AYUDAS PARA 312 COMIDAS familias AYUDAS EN 337 TRANSPORTE familias TOTAL AYUDAS 56 FAMILIAS PUNTUALES familias CON AYUDAS AYUDAS 43 997 INTÉRPRETE familias familias AYUDAS EN 106 ORTODONCIAS familias NO ESTÉTICAS ATENCIÓN 7 DOMICILIARIA familias ESPECIALIZADA

La hospitalización de un lugar de residencia y los fa- diario al Hospital, hacer gas- ayudas para superar estas hogar a sus hijos con graves niño altera gravemente su miliares deben desplazarse tos extras comiendo fuera dificultades una vez evalua- patologías, para que puedan entorno familiar y, a menu- temporalmente a vivir a otra de casa… En cualquier caso, dos cada uno de los casos. tener un poco de tiempo li- do, desequilibra su econo- ciudad. En el caso de que los costes económicos a los bre y retomen fuerzas para mía. A veces, el niño sufre ya vivan en ella, deben en que tienen que hacer frente También, ofrecemos apoyo seguir cuidando de ellos. una enfermedad poco fre- ocasiones renunciar a sus se disparan. En el Hospital en el domicilio a aquellas cuente que no se trata en su trabajos para ir y volver a Sant Joan de Déu ofrecemos familias que cuidan en el

Una nueva casa mucho más grande para las familias de pacientes

En 2016, y gracias a que no sólo porque está más se contó con apoyo del do- cerca de sus hijos cuando se nante, pudimos cambiar de encuentran hospitalizados, ubicación una de nuestras sino que permite alojar a la casas de acogida hasta el vez a cinco personas más barrio de Finestrelles, donde que en la anterior ubicación. se encuentra el Hospital. Cuenta, además, con una terraza donde poder estar Este cambio ha supuesto más confortables y distraer una mejora importante para a los niños si no deben per- nuestras familias alojadas, manecer en el Hospital. 18 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

COOPERACIÓN INTERNACIONAL Donde hay un niño enfermo, está nuestra preocupación El Hospital hace más de trece años que tiene en marcha programas de cooperación internacional Nacer en un lugar u otro del En 2016 las donaciones re- tratados en sus 13 años de planeta es resultado del azar. cibidas por el programa Cui- historia. Todos ellos, como Pero cuando se sufre una en- da’m hicieron posible que se siempre, nos dejan el grato fermedad, este azar es de- trasladasen a Barcelona 20 recuerdo de haberles devuel- terminante. Por eso trabaja- pequeños pacientes, de diez to a su país totalmente recu- mos para que los niños, vivan países distintos, para ser in- perados y, en los casos don- DESILLÉ MOLLA donde vivan, tengan derecho tervenidos de graves pato- de no es posible curarles, con 13 años. Etiopía a la salud y a una asistencia logías. Con ellos, este pro- su calidad de vida realmente Pie equinovaro sanitaria digna. grama, suma ya 265 casos muy mejorada.

Os presentamos a los pequeños pacientes del programa Cuida’m en 2016:

KAOUTAR SBAI Mª JOSÉ MANRIQUE DAMARIS BAKALE AMINE MIMOUN ZAUL LEONEL “LEO” NADIR FARKHANI RYAN OUBOU 14 años. Marruecos 4 años. Bolivia 8 años. Guinea 8 años. Marruecos 13 años. Perú 17 años. Marruecos 3 años. Marruecos Cardiopatía congénita Pseudoartrosis de tibia Pie equinovaro Cardiopatía congénita Enfermedad de Hirschsprung Cardiopatía congénita Plexo braquial

COUMBA DIOP AIT DAOUD WAFA ROSA ANALIA ÁLVAREZ MAGDALENA COPA FATU BAS OLGA GAMARRA SOUMAILA TIMBO 10 años. Senegal 9 años. Marruecos 15 años. Paraguay 16 años. Bolivia 8 años. Gambia 1 año. Perú 16 años. Mali Pseudoartrosis de tibia Espina bífida Escoliosis Artrogriposis Cardiopatía congénita Quiste aracnoideo Megaesófago

PEQUEÑOS PACIENTES 2016 GHERARD ANTHONY PÉREZ ISMAIL ETTAZROUTY DESILLÉ MOLLA KEDRA STEFANY WIAM LACHHAB SULAYMAN JALLOW 2 años. Bolivia 7 años. Marruecos 13 años. Etiopía 1 año. Nicaragua 5 años. Marruecos 18 años. Gambia Genitales ambiguos Mega hernia Pie equinovaro Cardiopatía congénita Escoliosis Cardiopatía congénita Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 19 En un lugar donde habita la pobreza... Con la salud de los niños de Sierra Leona, Más de 480 Más de también estamos comprometidos empleados 1.470 niños Desde hace doce años es- infraestructuras y para ha- del programa Safemother- del hospital recibieron tamos hermanados con el cer que la población tenga hood, cuyo objetivo es redu- Hospital de Saint John of que pagar menos por acudir cir la mortalidad maternal, participan en tratamiento en God de Mabesseneh. Pe- al hospital, ya que en este ya que Sierra Leona tiene diatras, enfermeras y otros país la sanidad no es gratui- la mayor tasa mundial de el programa Saint John of profesionales de nuestro ta y dificulta mucho que la este tipo de fallecimientos. “Apadrina un God Hospital centro viajan periódicamen- población más pobre tenga A través de la promoción de te al hospital africano para acceso sanitario. la salud entre las mujeres tractament gracias a la apoyar a los profesionales embarazadas y lactantes, el d’un nen a ayuda recibida locales. Además, buscamos En noviembre de 2016 se programa empieza a dar sus recursos para mejorar sus celebró el primer aniversario resultados positivos. Sierra Leone”

SOS REFUGIADOS Estamos con ellos en Grecia

Mientras aún la perplejidad los campos desde el mes de nos invadía a todos por ver julio hasta finalizar diciem- lo que estaba pasando con bre de 2016. las personas refugiadas que llegaban a Europa, el Hospi- Centrados en la atención tal se propuso iniciar un pro- sanitaria de las personas re- yecto de cooperación, junto fugiadas en la isla de Chios, al Hospital Clínic de Barce- trabajamos bajo el paraguas lona, para tratar de atender de la ONG WAHA, siguiendo a los niños y mujeres em- las indicaciones de ACNUR. barazadas que llenaban in- El 38 % de la población que cesantemente los campos vive en los campos de esa para refugiados en Grecia. isla griega son niños, por tanto, pudimos dar atención Gracias a la implicación de sanitaria especializada en diversas fundaciones y em- un lugar donde se refugia- presas, pudimos enviar a ban más de 3.000 personas pediatras, enfermeras y es- y cuya capacidad tan sólo pecialistas en obstetricia a era para la mitad. 20 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

WEBS DE APOYO PARA LAS FAMILIAS Profesionales y familias, todos a una El Hospital lleva años apostando por capacitar a los padres para el cuidado de sus hijos

Los profesionales tratan las tos para avanzar en el co- larlas o, mejor aún, curarlas. fermedad, el Hospital tam- Por eso, a través de portales enfermedades y las fami- nocimiento, especialmente bién se preocupa por ayudar webs, se pone a disposición lias conviven con ellas las para las enfermedades más Y este esfuerzo conjunto no a las familias que tienen información contrastada y 24 horas del día. Por eso, es raras, con el objetivo de en- sólo es imprescindible para hijos sanos a que no enfer- en un lenguaje muy enten- imprescindible que hagan contrar algún día el trata- ofrecer el mejor cuidado a men, si es evitable, y a pre- dible. tándem, que trabajen jun- miento que permita contro- los niños que tienen una en- venir enfermedades futuras.

Capacitamos a los padres Guía metabólica Guía diabetes Algunos niños sufren errores congénitos del metabolismo, El control y manejo de la diabetes no es fácil. Los padres de unas alteraciones genéticas que generan proteínas anóma- los niños que la sufren tienen que medir continuamente los las y provocan un funcionamiento incorrecto de las célu- niveles de glucosa y, en función de los resultados, tomar de- las y los órganos. Estos pacientes tienen unas necesidades cisiones. Por eso, desde hace años, el Hospital cuenta con la que van más allá de una consulta médica y necesitan de un Guía Diabetes, una herramienta que les ayuda a ganar su- acompañamiento continuo. A través del portal Guía Metabó- ficiente autonomía y seguridad para saber cómo actuar en lica pueden consultar a nuestros expertos sus dudas en todo cada caso. momento, pueden compartir experiencias con otras familias Fue utilizada que viven la misma situación y obtener información contras- www.diabetes-cidi.org 11.968 tada sobre la enfermedad que tiene su hijo. veces www.guiametabolica.org 798.883 149% visitas en crecimiento 2016 en 2016 1.266.612 85 Más visitas en consultas a de 100 2016 profesionales países 33% 52% consultada consultada en en España Latinoamérica Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 21

Implicamos a los padres en la investigación

enfermedades. Han descu- Rare Commons bierto, por ejemplo, algunos Nuestros investigadores han síntomas del síndrome de podido contactar con fami- Lowe que ignoraban y han lias de niños con enfermeda- podido conseguir muestras des raras de todo el mundo de pacientes muy superiores a través de una plataforma a las que se conocían por la on-line impulsada por el literatura científica. De mo- Hospital en 2015 llamada mento han iniciado nueve lí- Rare Commons. Gracias a neas de investigación. ¡Y eso esta iniciativa, los investi- que no han hecho más que gadores han avanzado ya en empezar! el conocimiento de algunas www.rarecommons.org

Rare Commons cumplió su primer 500 familias participan 9 enfermedades año en febrero de 2016 habiendo en esta investigación investigadas alcanzado, en algunas de las líneas participativa que investiga, la mayor muestra de pacientes estudiados a nivel mundial.

Hacemos promoción de la salud

Muchas enfermedades que niños a educarlos en hábitos sufre la población adulta se saludables. Y para facilitar- pueden prevenir desde la les esta tarea, ponemos a su infancia. Por eso en el Hos- disposición material divul- pital hacemos promoción de gativo sobre aspectos tan la salud. Queremos ayudar variados como la nutrición, a las familias y a los profe- la salud y la seguridad a tra- sionales que trabajan con vés del portal FAROS. http://faros.hsjdbcn.org

1.736.209 Más de visitas en 2016 200 países 22 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

INNOVACIÓN Hay ideas que salvan vidas La innovación es una constante en el camino hacia el avance de la ciencia

Lucas Krauel. Pediatra especialista en cirugía pediátrica

En muchas ocasiones lizados en su ámbito y les A veces hay tumores que siones en 3D, los cirujanos Estas impresiones han per- nuestros profesionales de- llevan a hacer cosas antes son considerados muy di- de nuestro hospital ensa- mitido salvar la vida a 5 pa- tectan nuevas necesida- nunca vistas. fíciles de operar porque ro- yan una y otra vez, con mu- cientes de nuestro hospital. des a las que les gusta- dean vasos sanguíneos y cha precisión, cómo elimi- Y, aunque aún el coste de ría dar respuesta. No siem- Una de las ideas que pode- arterias y su intervención nar el tumor de sus pacien- hacer cada impresión as- pre esas respuestas existen mos destacar y para la cual puede acarrear riesgo vital tes. Además de que, gracias ciende a 3.000 euros, nues- y, precisamente, es a ellos se recibieron donaciones, para el paciente. Pero, si no a los múltiples ensayos, tros profesionales están in- mismos a quienes se les es la impresión de modelos se les extraen, los niños tie- también reducen el tiempo vestigando para ver si lo- ocurren ideas para solven- 3D para la planificación qui- nen muchas menos oportu- quirúrgico tan importante gran rebajarlo a 300 euros. tarlas. Otras veces, apro- rúrgica en cirugía oncológi- nidades de curar su enfer- siempre y, en especial, en el vechan avances aún no uti- ca pediátrica. medad. Gracias a las impre- ámbito de la pediatría. “Somos pioneros en impresión 3D porque realmente pensamos que el futuro va por ahí. Tenemos ganas de que esto salga adelante y estas impresiones van a revolucionar la forma de hacer cirugías. Igual que se generalizaron las radiografías, lo harán estos modelos en 3D. Cuando se abaraten los costes y la tecnología facilite que todo esto sea mucho más rápido, el médico tendrá tu caso impreso en 3D en la mesa” Lucas Krauel Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 23

CIFRAS MÁS RELEVANTES DE 2016 Donaciones destinadas a:

INVESTIGACIÓN/INNOVACIÓN/DOCENCIA INFRAESTRUCTURAS/EQUIPOS PROYECTOS ASISTENCIALES 3.511.500 € 1.947.430 € 783.789 €

COOPERACIÓN INTERNACIONAL HOSPITAL AMIC WEBS DE APOYO A LAS FAMILIAS 452.740 € 428.190 € 120.000 € TOTAL 7.360.618 €

AYUDAS A FAMILIAS 116.969 € 43,78% FUNDACIONES Y FUNDACIONES Y ASOCIACIONES ASOCIACIONES IMPULSADAS 8,69% POR FAMILIAS TIPOLOGÍA DONANTE 8,01% EMPRESAS 2,53% INSTITUCIONES PÚBLICAS PARTICULARES 36,99% 24 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016 ¡Todos sois increíbles! Un total de 168 iniciativas solidarias fueron organizadas en 2016 a beneficio del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Hay eventos deportivos como ca- ciones de libros o exposiciones. No sibles de llevar a cabo sin vosotros. rreras, caminatas, maratones, par- faltan, tampoco, los retos persona- Todas ellas dieron como resultado tidos de fútbol, de hockey, torneos les, ¡todos ellos sorprendentes! Pero más de 750.000 euros para todos de básquet, de pádel o master class también se añaden las clases de nuestros proyectos financiados con de spinning y zumba. También hay yoga, las chocolatadas, las tómbo- donaciones. eventos culturales como concier- las, los calendarios y vuestros cum- tos, obras de teatro, espectáculos de pleaños, bodas y bautizos solidarios. danza, lecturas de poesía, publica- Un sinfín de ideas y acciones impo- ¡Sois increíbles! Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 25

Pero además, no sólo nos habéis dado muestras de vuestro apoyo organizando eventos, también os habéis sumado sin dudarlo a aquellos que hemos organizado, o coorganizado, con otras entidades: 7ª Noche Solidaria “Ajuda’ns a créixer”, la Carrera Solidaria de Esplugues, la Gala benéfica “Somos Uno” y el “Dia dels Petits Valents a PortAventura” Por todo ello, sólo podemos deciros muchas, muchas, muchísimas gracias. 26 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016 ¡Todos sois increíbles!

Ya formáis parte de nuestra historia Cada año nos alegra ver que se van sumando nuevos eventos solidarios. Pero también nos alegra comprobar que muchos otros van consolidán- dose y formando parte de nuestra historia. Ya son más de siete los eventos que superan cuatro edicio- nes y, varios de ellos, han alcanzado la increíble cifra de 100.000 € de re- caudación. Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 27

Unas pulseras que ya son historia Las Pulseras Candela, esas que es- tán hechas por miles de manos so- lidarias y que nacieron de la bonita historia entre una de nuestras vo- luntarias y nuestra pequeña valiente Candela, cumplió en 2016 un gran hito: haber logrado recaudar un mi- llón de euros en tres años.

La pulsera que cuenta una historia Los dibujos del entonces pequeño valiente Carlos fueron hechos por él para entender cuál era el proceso de la enfermedad que logró vencer. Unas células pequeñitas a las que había que derrotar mientras perma- necía en el Hospital. Hoy, la colorida Pulsera solidaria por la investiga- ción del cáncer infantil, suma más de 500.000 euros recaudados, de los cuales, 107.000 corresponden al año 2016.

La gran familia de la Botigueta Solidaria Un equipo de 24 voluntarias y un nú- mero estable de empresas solidarias son el alma de nuestra Botigueta So- lidaria. Un espacio donde la solidari- dad está latente en cada percha, en cada estantería. Gracias a todo ello, en 2016, se logró recaudar más de 44.000 euros en este punto singular del Hospital. 28 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona tenemos la fortuna de contar con un gran número de personas, familias, empresas, fundaciones y entidades que creen en nuestro trabajo y nos dan su apoyo año a año. Todos sois igual de importantes y necesarios, y aunque no os podemos mencionar a todos en estas páginas, queremos transmitiros nuestro enorme agradecimiento.

FUNDACIÓ PRIVADA CELLEX · FUNDACIÓN LEO MESSI · FUNDACIÓ NOU MIL·LENI · FUNDACIÓN PORTAVENTURA · PULSERAS “CANDELA” · FUNDACIÓ PRIVADA DANIEL BRAVO ANDREU · FUNDACIÓ GLORIA SOLER · FUNDACIÓN PROBITAS

FUNDACIÓN INVEST FOR CHILDREN · CALENDARI “BOMBERS AMB CAUSA” · AJUNTAMENT DE BARCELONA · AFANOC · ASOCIACIÓN PABLO UGARTE · FUNDACIÓN SMALL · G3T SL · ASOCIACIÓN “MI PRINCESA RETT” · ASOCIACIÓN NACIONAL VOZ PARA LA ONCOLOGÍA INFANTIL · ASOCIACIÓN CONTRA EL RABDOMIOSARCOMA · MARIA JOSEFA PRATS SABATER · ASOCIACIÓN RETTANDO AL SINDROME DE RETT · ASSOCIACIÓ NEN · FUNDACION ANDRÉS MARCIO · ASOCIACIÓN ADRIAN GONZALEZ LANZA · FUNDACIÓ D’ONCOLOGIA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA · ASSOCIACIÓ MUA · BARCELONA MAGIC LINE · ESTEVE · SOMOS UNO · TORNEIG PADEL FORÇA MIQUEL · PURINA PETCARE · ASSOCIACIÓ DUCHENNE SOMRIURES VALENTS · ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA MIOCLÓNICA · ASSOCIACIÓ

VILLA REYES · ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS · TORNEIG CISTELLA SOLIDÀRIA · CONCEPCIÓ PERICO BENAVENT · LA LLUITA D’ARNAU · FUNDACIÓ ANTONIO CABRÉ · FUNDACIÓ LETAMENDI FORNS · ASOCIACIÓN ALUDME · FERNANDO CASTIÑEIRA · PLANETA CORPORACION · ASOCIACIÓN SUPERH · REPTE “MARATHON DES SABLES” · ASSOCIACIÓ CATALANA DE DEFICIÈNCIES IMMUNITÀRIES · FUNDACIÓ ABERTIS · PELADAMAX · HAPPYLUDIC · LLIBRE “EL TRESOR QUE TOTHOM CERCA” · FAMILIA PETIT VIDAL · EL BOSC FEROTGE · CURSA SOLIDÀRIA ESPLUGUES DE LLOBREGAT · RICHI FOUNDATION · REPTE “RETAMDO” · CURSA HOL·LA GENIS · REPTE” 42K” · BBVA “TERRITORIOS SOLIDARIOS” · NICE THINGS · BLUECAP · NEWLAND PROPERTY · PENGUIN RANDOM HOUSE · MARE NOSTRUM ARQUITECTURA · CAPITAL VIDA FAMILIAR · EL RETO “ASER” · RETO “CRUCE MALLORCA-MENORCA” · CALENDARIO “TAXISTAS SOLIDARIOS” · DKV Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 29

¡MUCHAS GRACIAS!

· MINISTERIO SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD · PULSERAS “POR LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL” · FUNDACIÓN BANCARIA “LA CAIXA” · TORRONS VICENS · FUNDACIÓ AUREA

JUNTS CONTRA L’AME · FONDO ALICIA PUEYO · LILIANA GODIA GUARDIOLA · VERBERETT · NIT SOLIDÀRIA “AJUDA’NS A CRÉIXER” · MUTUA GRANOLLERS · REPTE “LA MEVA GERMANA I LA MALALTIA INVISIBLE” · MASROIG VI SOLIDARI · AECC · CURSA “NITS DE LA LLUNA PLENA” · FUNDACIÓ CARMEN I Mª JOSÉ GODÓ · OR ASSOCIACIÓ · UNO DE 50 · FUNDACIÓ CREATIA · CORPORACIÓN H10 HOTELS · FUNDACIÓ JOAN RIBAS ARAQUISTAIN · REPTE “UN CAMÍ PER L’ASIER” · FUNDACIÓN CRIS CONTRA EL CANCER · GENERALITAT DE CATALUNYA-DEPARTAMENT DE TREBALL, AFERS SOCILAS I FAMÍLIES · CIPRES AZUL · ASOCIACIÓN TODOS CONTRA LA HISTIOCITOSIS · GRUP CONSTANT

· ASSOCIACIÓ ANIOL SEMPRE AMB UN SOMRIURE · ASOCIACIÓN GALICIAME · ASOCIACIÓN COCO ESPERANZA Y VIDA · CURSA NOCTURNA “PER LA SALUT” · CURSA LA “MILLA MONMANYESA” · III CONCIERTO ZAMBOMBA SOLIDÀRIA · DAMERIK · GRUP DANONE · ASSOCIACIÓ ONCOLÒGICA DR. AMADEU PELEGRÍ · ILSE GUNTHER AEBERLI · CHIP TIMING · COGS4CANCER · I CONCIERTO BENÉFICO “LUCES SOLIDARIAS” · CAMPANYA SOLIDÀRIA SANT PERE DE TORDELLÒ · TE CONNECTIVITY SPAIN · PORTLAND VALDERRIVAS · ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR SARCOMA · MERCEDES COLL GODO · ZUMBA ESCOLA SANT MIQUEL DEL CROS ARGENTONA · SAINT JUDE MEDICAL · FAMILIA RODRIGUEZ-VIDAL · FUNDACIÓN CENTRO DEL CONOCIMIENTO DE LA INFANCIA · JOSE LLOVERAS MACIA · JAUME AUBIA MARIMÓN · “LAS COSAS DE JESUS” · FUNDACIÓ DR. MELCHOR COLET · FUNDACIÓN ROVIRALTA · ADEN+ANAIS · ROYALVERD SERVICE · OPINAT · REPTE “DIABETES MIQUEL PUCURULL” · REPTE “#STARGARDT GO” · CURSA PKU “CORRE PER ELLS” · III DESFILE INFANTIL SÍNDROME DE RETT SALCEDA DE CASELLAS · 30 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016

También damos • AESCLICK • FICTIO • PUBLI 2000 • AMBU • FUNDACIÓN EL SOMNI DELS • PUKAS BARCELONA las gracias a las • AUTO FASHION BRAND NENS • QIPERT • BACCI BOMBAY • FUNDACIÓN ENRIQUETA • REAL CLUB DE TENIS entidades que en • BEIGE PRET A PORTER VILLAVECHIA BARCELONA 2016 colaboraron • BIOTRONIK • GRUPO NOMO • SYLMAR EVENTS • BÓBOLI • GUIRMA • TEAM'S MOTOR con el Hospital con • BUGGY SOCKS • HEWLETT PACKARD • TEXTURA la donación de • CAN TONET-RACÓ TINTINAIRE • HI-TEX • TICKETEA • CANDELSA • INTERSURGICAL • VUELING sus productos, su • CHISPUM • LA CAPSA DE TRONS • XOCOLATES ALEMANY tiempo profesional • CLUBES FÚTBOL AMICS • LA VANGUARDIA • RAC1 • DECATHLON • LUNICA PROJECT • DIARI ARA y realizando • DISET • MEDTRONIC • HOTEL NH COLLECTION • DIVERMAGIC • MEMORY FERRANDIZ CONSTANZA actividades • EDUCACHEF • NICI • HOTEL ARS directas para • EIX VERTICAL • NOGALESBARCELONA® • VALLFORMOSA • EMOTION EXPERIENCE • PISCINES BERNAT PICORNELL • DOLÇ PAR YANN DUYTSCHE nuestros pacientes • ESCOLES AMIGUES • PLATAFORMA EDITORIAL y sus familias: • EUREKA KIDS • PRIMARK Pequeños valientes, grandes causas www.sjdhospitalbarcelona.org 31

Nunca se da tanto, como cuando se da esperanza Agradecemos a todas las familias de nuestros pequeños valientes que, con su incansable implicación, nos permiten avanzar a través de la investigación 32 Memoria de proyectos financiados con donaciones · 2016 Manel del Castillo, Director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ENTREVISTA El gran legado de 150 años ¿Y cuándo será una realidad? Manel del Castillo lleva 14 años al frente del ¡Esperamos que pronto! a fina- Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En 2003 les de 2018, pero para ello ne- desembarcó en un centro que ya contaba cesitamos aún más la ayuda de toda la sociedad. Necesitamos con profesionales de primer nivel y destilaba captar 30 millones de euros humanismo en su manera de hacer. Hoy, Sant para su construcción. Será un Joan de Déu, es un hospital de referencia antes y un después en el trata- nacional e internacional, donde se mide con miento del cáncer infantil aquí, igual importancia el nivel de la ciencia de en España y en Europa. ¡Sin duda! vanguardia y del humanismo. Ha llegado hasta aquí con el esfuerzo de todos sus profesionales ¿Cómo se imagina el Hospital dentro de 150 años? y con la ayuda imprescindible de la sociedad. (Sonríe mientras piensa…) Me imagino un lugar en el que ya no sea necesario investigar porque Creo que cualquier gerente de atención a todos nuestros pa- ya todas las enfermedades pe- hospital podría decir lo mismo cientes. diátricas tendrán cura. que yo: la crisis. Pero también Y… ¿en qué punto está ahora el creo que gracias a ella hemos Y hoy… se imagina cómo sería Hospital? sabido reinventarnos y focali- Sant Joan de Déu sin la impli- zarnos en aquello que realmen- En el de seguir haciendo nues- cación de la sociedad tro trabajo cada día lo mejor te puede darnos más valor. La implicación de la ciudadanía posible y en el de seguir trans- con Sant Joan de Déu también ¿Reinventarse? formándonos y creciendo para Manel del Castillo, tiene 150 de historia ¡es impo- Director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona En nuestro caso vimos cla- dar la mejor atención a nuestros ro que nuestra experiencia en pacientes y familias. sible desligarla! Somos lo que patologías minoritarias muy somos porque muchas perso- seguir curando y cuidando a los Y crecer… ¿hacia dónde? ¿Qué es lo primero que le viene complejas podíamos ofrecer- nas, entidades y empresas nos niños enfermos. a la cabeza al pensar que dirige la a pacientes de todas partes ¡Cierto, parece que ya no tene- apoyan y creen en nosotros. Sin un centro con 150 años de his- Alguien más.. del mundo. Desde hace unos mos espacio! Pero aún pode- duda, es una suerte sentir que toria? años el número de pacientes mos. De hecho, hemos lanzado nuestro trabajo puede llegar aún Sí claro, todos los profesionales ¡Mucha responsabilidad!, sin procedentes de otros países ha la campaña del SJD Pediatric mucho más lejos porque detrás que han permitido que llegára- duda. Y también me viene a crecido de forma exponencial y Cancer Center Barcelona, un hay toda una sociedad que te mos al nivel de excelencia en el la cabeza la gran labor de los esto es muy importante, no sólo centro pionero en el Europa en que estamos hoy. impulsa y te acompaña. Hermanos de San Juan de Dios por el servicio que damos a ni- el tratamiento y la investigación Y qué le diría a todos ellos… que, a pesar de haber pasado ¿Qué es lo más difícil que le ha ños gravemente enfermos, sino del cáncer infantil. Estará ubi- momentos históricos convul- tocado vivir al frente de la di- también porque nos permite cado en el edificio docente que Simplemente, muchas, muchí- sos, hicieron todo lo posible por rección? ganar experiencia y mejorar la está al lado del Hospital. simas gracias.

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Haz tu donación ahora Por transferencia bancaria: ES97 2100 5000 5302 0015 9389 Por teléfono: 902 04 04 04 Por internet: www.paralosvalientes.com

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