Leben Mit Cochlear Implant & Hörgerät

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Titelthema ISSN 1438-6690 Kommunikation bei Mehrfachbehinderung

Fachbeiträge Hirnstammimplantat – ABI Singen der Kinder mit CI Was wissen und denken werdende Mütter über das NHS? Menschen mit Hörbehinderung vor Gericht

Forum hören Kleine Schnecke: Skifahren in Biberwier! Junge Schnecke: Skifahren im Saastal und auf dem Mölltaler Gletscher Sport – Freizeit – Medien Schnecke Leben mit Cochlear Implant & Hörgerät

Dr. Eckart von Hirschhausen Schirmherr 4. Deutscher CI-Tag 2009 Nr. 64 I Mai 2009 I 20. Jahrgang I € 6,50 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:26 Seite 2

The Hearing Implant Company

DUET 2 Der neue Audioprozessor für Elektrisch Akustische Stimulation (EAS™)

Das EAS Hörimplantatsystem – jetzt in der 2. Generation :: Entwickelt speziell für Personen mit partiellem Hörverlust, für die Hörgeräte keine adäquate Lösung darstellen. 10 Jahre Erfahrung mit kombinierter elektrischer und akustischer Stimulation – der DUET 2 Audioprozessor HI½RMIVXHIRRIYIRXIGLRSPSKMWGLIR7XERHEVH

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EDITORIAL | IMPRESSUM

Hanna Hermann Herausforderungen Redakteurin Schnecke Liebe Leser, ‘Kommunikation bei Mehrfachbehinderung’ sich in der Lautsprache zu Hause fühlt und nicht hören kann, lautet unser Titelthema, wobei es um das Usher- und um könnte im ABI eine Chance finden – und durch neue Infor- das Noonan-Syndrom geht. Vor allem geht es darum, den mationen den Mut gewinnen, diese Chance zu nutzen. Betroffenen auf indirekte Weise Unterstützung zukommen zu lassen. Wenn Erwachsene und Kinder z.B. mit dem Usher- Dr. Eckart von Hirschhausen, Schirmherr des CI-Tages 2009, oder Noonan-Syndrom leben müssen, kann man sich kaum sagt: „Spannend ist nicht die Frage, was einem passiert, vorstellen, welche Herausforderungen der Alltag mit sich sondern vor allem, wie man damit umgeht.“ Die lange bringt. Die Probleme des Nicht-hören-Könnens, des schlech- Liste der Veranstaltungen zum 4. Deutschen CI-Tag am 20. ten Sehens sowie Fehlbildungen des Herz-Kreislauf- Juni 2009 zeigt, dass viele Betroffene so damit umgehen, Systems und des Kleinwuchses – alles verlangt andauern- indem sie sich für das CI engagieren! Das ist einfach toll! des, konsequentes Gegensteuern. Es sind Leistungen, für die Danke! Ihr Anmeldeformular für Ihr CI-Tag-Event liegt bei! Erwachsene sowie Kinder kaum Anerkennung bekommen, denn Unsicherheiten und Unbeholfenheiten sind in vielen Seit Anfang 2009 ist es das gemeinsame Anliegen von DCIG Situationen trotz allem präsent. Die Betroffenen verdienen und Schnecke, CI-Kliniken und CI-Zentren als ‘Förderer der intensive Forschungen der Syndrome, unsere Anerkennung Selbsthilfe’ zu gewinnen. Hilfe zur Selbsthilfe ermöglicht den und Verständnis, was wir dann geben können, wenn erfolgreichen Umgang mit der Hörbehinderung, sodass wir über die immensen Anstrengungen informiert sind. diese finanzielle Förderung der Selbsthilfe den Betroffenen Lob versetzt Berge. dient. Dies ist ein spannendes Anliegen – unsere Hoffnung für eine stabile Zukunft der Selbsthilfe der DCIG und Schnecke. Das ABI war im Februar 2007 bereits Titelthema; ab Seite 24 Herzlichst, Ihre wird es ausführlich beschrieben – für die Menschen, denen weder Hörsysteme noch Hörimplantate helfen können. Wer

IMPRESSUM

Herausgeber Layout Wiebke van Treeck, Arno Vogel Alle Beiträge entsprechen der Deutsche Cochlear Implant Martin Stolz, Zürich Prof. Dr. M. Walger, Maria Wisnet Meinung des jeweiligen Autors! Gesellschaft e.V. Hanna Hermann, Sylvia Kolbe Nachdruck nur mit Genehmigung Lektoren der Redaktion! Redaktion Titelbild Wolfhard Grascha, Sylvia Kolbe Hanna Hermann Frank Eidel Dieter Grotepaß, Wolfram Kraus Hinweise für Autoren Rosenstr. 6, 89257 Illertissen Anke Ehlers, Birte u. Thorben Raap Interessante Artikel sind willkommen. Postfach 3032, 89253 Illertissen Wissenschaftlicher Beirat Die Redaktion entscheidet bez. der Tel. 07303/3955, Fax -/43998 Deutsche Cochlear Implant Gesell- Aboverwaltung Veröffentlichung in der Schnecke oder Bildtelefon -/900197 schaft e.V. u. Redaktion Schnecke: Sandra Paul in www.schnecke-online.de. Handy 0170/4166950 Udo Barabas, Prof. Dr. U. Baumann E-Mail: [email protected] Texte bitte als word-Datei übermitteln, E-Mail: [email protected] Prof. Dr. Dr. K. Begall, Barbara Bogner Fotos mit hoher Auflösung: 300 dpi. www.schnecke-ci.de Prof. Dr. G. Diller Druck E-Mail: [email protected] Dr. Barbara Eßer-Leyding media Group le Roux GmbH, Erbach In der Schnecke werden zur sprach- www.schnecke-online.de Tobias Fischer, Jan Haverland lichen Vereinfachung nur maskuline Dr. S. Helbig, Marlis Herzogenrath Auflage Formen – CI-Träger, Logopäde etc. – Anzeigen Priv.-Doz. Dr. G. Hesse 7.500 verwendet, hiermit sind Personen bei- Hanna Hermann Prof. Dr. M. Hintermair derlei Geschlechts gemeint. Sandra Paul Prof. Dr. Dr. U. Hoppe Themen Aus räumlichen oder stilistischen Tel. 07303/3955 Prof. Dr. U. Horsch Schnecke 65 – August 2009 und fff. Gründen müssen Artikel angepasst Fax -/43998 Prof. Dr. A. Keilmann • Erziehung in Zeiten der frühen oder gekürzt werden, oft erst in letzter E-Mail: [email protected] Prof. Dr. Dr. B. Kollmeier CI-Versorgung Minute. Wir bitten um Verständnis! Stefanie Kröger • Hören mit CI im Alter – fällt die Schirmherr Prof. Dr. Dr. h.c. R. Laszig Altersschwerhörigkeit aus? Bei Veröffentlichung in anderen Zeit- Prof. Dr. Dr. Dr. h.c. mult. em. Prof. Dr. Th. Lenarz • Implantierbare Hörgeräte schriften erbitten wir Ihre Mitteilung! Ernst Lehnhardt, Siegesstr. 15 Prof. Dr. A. Leonhardt, Dr. O. Rien • Schonraum und Realität für 30175 Hannover, Tel.+Fax 0511/851682 Prof. Dr. St. Rosahl, Anna Stangl Menschen mit Hörbehinderung Redaktionsschluss E-Mail: [email protected] Dr. Th. Steffens, Prof. Dr. J. Strutz • Die persönl. Kommunikationsform 10. Januar, 1. April, 1. Juli, 1. Oktober

Schnecke 64 I Mai 2009 I 3 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:27 Seite 4

LESERBRIEFE | INFO | KONTAKT

krofon meines Hörgerätes und SPs Aktuelle Broschüre für Familien mit Leserbriefe kann ich kein Telefonat führen. Ich Kindern mit Behinderungen hoffe, dass Hörgeschädigte mit Hörge- Die Lebenshilfe hat für Familien mit Glückwunsch und Mainstream rät und/oder CI über die Vorteile des behinderten Kindern die Broschüre Liebe Redaktion, Glückwunsch zu induktiven Hörens aufgeklärt werden; ‘Gewusst wo’ erarbeitet. Bestellung: Schnecke 63. Die meisten Hefte sehe ich über Fachzeitschriften, Hörgeräteakus- € 3,50 plus Versand, Tel. 06421/449 123, nur auf für mich interessante Beiträge tiker, Audiotherapeuten, Institutionen. E-Mail: [email protected] oder durch, nämlich die von älteren Erwach- Induktives Hören ist in vielen Kirchen, http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch senen über ihre CI-Erfahrungen sowie Kinos, Theatern und anderen öffentli- /aus_fachlicher_sicht/downloads/Ge- die von Eltern, wie die Kinder in Kinder- chen Gebäuden möglich. Probieren Sie wusstwo.pdf garten und Schule zurechtkommen, die es! Schalten Sie auf ‘T’ oder ‘MT’. Sie (über Anita Hänel, Eberswalde) weitere Ausbildung gelingt sowie der werden mit einem wunderbaren Klang- Einstieg ins Berufsleben; natürlich wur- bild belohnt. An alle SHGs/Betroffene/Ärzte: de ich oft dazu befragt. Es interessieren Irene Mende-Bauer, Zur Aussichtswarte 10 b, Teilen Sie Ihre Sorgen oder Nöte be- mich rechtliche Ausführungen zur Bei- 86919 Utting, Mail: [email protected] züglich des Medizinischen Dienstes hilfe und Krankenversicherung. Diesmal der Krankenkassen (MDK) dem Peti- aber habe ich die Schnecke ganz durch- tionsausschuss des Bundestages mit. gelesen. Sie ist Ihnen hervorragend ge- An: Deutscher Bundestag, Petitionsaus- lungen. Wie Sie wissen, überlegte ich Info schuss, Platz der Republik 1, 11011 Berlin; schon oft, was ich für einen Beitrag Betreff: Petition von Eric Voigt, Pet 2-16- schreiben könnte. Es fiel mir nichts ein. Neues Beratungsangebot für hoch- 15-8271-051001, Deutscher Behinderten- Ich bin wohl ein Patient im Mainstream gradig Schwerhörige und Hörimplan- rat, Diana Voigt, [email protected] oder – ohne besondere Schwierigkeiten oder tat-Träger in der HNO-Klinik des Un- [email protected] Erfolge. Erfreulich ist, dass mein CI- fallkrankenhauses Berlin https://epetitionen.bundestag.de/inde Hören mit zunehmendem Alter (ich bin Seit dem 1. Januar 2009 berät unsere x.php?action=petition;sa=details;peti- 80 Jahre alt), anders als das natürliche neue Mitarbeiterin Maryanne Becker, tion=3053 oder an: www.freiepresse.de/ Hören, nicht abnimmt. Aber das ist für Dipl.-Soziologin und Audiotherapeutin, Nachrichten/Regionales/Zwickau/Zwi einen Artikel ein bisschen wenig. Seien unsere hörgeschädigten Patienten. Um ckau/1472637.html Sie herzlich gegrüßt und nehmen Sie diese noch besser versorgen zu können, beste Wünsche mit für weiteren Erfolg. bieten wir seit Februar 2009 eine Text der Petition: Dr. jur. K. P. Rotthaus audiotherapeutische Beratung durch Der Deutsche Bundestag möge beschließen, M. Becker an. Sie für den MDK eine Aufsichtsbehörde einzufüh- Möwenweg, 86938 Schondorf ren, welche die Einhaltung der verbindlichen steht für Fragen Begutachtungsrichtlinien streng kontrolliert Leserbrief zu ‘Telefonieren mit CI: ein und Probleme im und bei Bedarf Sanktionen verhängt. Diese Lernprozess’ von Stefanie Kröger, Zusammenhang Kontrolltätigkeit soll in einem jährlichen Tätigkeitsbericht öffentlich ausführlich Schnecke 63, Februar 2009 mit Hörschädiun- dokumentiert werden. Sollte dies weitere Der Artikel ‘Telefonieren mit CI’ war gen zur Verfügung Gesetzesänderungen nötig machen, sind sehr informativ für mich. Die schritt- und ist Ansprech- diese vorzunehmen. weise vorangehenden Übungen sind partnerin für Fra- sehr sinnvoll und gut durchdacht. Als gen außerhalb des langjährige Hörgeräte- und seit De- medizinischen u. audiologischen Be- zember 2007 CI-Trägerin vermisse ich reichs. M. Becker ist beidseitig CI-ver- Kontakt aber die Aufklärung über die Möglich- sorgt und verfügt über langjährige Kontakt gesucht! keit, beim Telefonieren induktiv hören Erfahrungen in der Beratung Schwer- Ich bin schwerhörig, CI-versorgt , evan- zu können. Induktives Telefonieren mit höriger und Ertaubter. Die Beratung gelisch, 58 Jahre alt, 1,74 m groß, Hörgerät und CI war und ist für mich erfolgt mit therapeutischer Schweige- schlank, NR/NT, Sozialpädagogin, Er- die beste Form zu verstehen. Die Tele- pflicht mittwochs ab 13 Uhr in der werbsunfähigkeitsrentnerin, geschie- fonspule im SP oder Hörgerät, in Ver- HNO-Klinik des ukb. Bitte vereinbaren den; kann gut sprechen und etwas bindung mit entsprechenden Telefon- Sie einen Termin unter Gebärde; suche hörgeschädigten Mann modellen, ermöglicht es mir auch im ukb, HNO-Klinik, Prof. Dr. Arneborg Ernst zum Aufbau einer Beziehung. Störlärm klar und deutlich zu hören. Warener Str. 7, 12683 Berlin, Tel. 030/5681 4304 Ich liebe die Natur, mag Spaziergänge, Diese Technik schenkt mir ein sicheres Fax 030/5681 4309, E-Mail: [email protected] Ausflüge, Reisen, alte Architektur, Mu- Telefonieren. Das ist Lebensqualität. siktheater (Oper, Operette, Musical), Ich schalte den SP dabei meistens auf Ergebnis der Fragebogenaktion schreibe Gedichte und andere Texte vor ‘MT’, dann kann ich meine eigene ‘Wie hilft mir mein Cochlea-Implantat?’ allem zum Thema ‘Hörbehinderung’ Stimme noch wahrnehmen. Mein altes lautete der Titel der Fragebogenaktion und halte Vorträge. Telefon hat einen Spulenlautsprecher. von Prof. Dr. J. Helms. Nun liegen die Er- Es wäre schön, wenn Du ähnliche Inte- Damit höre ich induktiv und verstehe gebnisse vor – die Auswertung ist er- ressen hättest. Über eine Zusendung super deutlich, ebenso mit dem Mobil- hältlich bei: unter Angabe der Chiffre-Nr. 16022009 telefon AEG Fame 405 und dem Nokia Redaktion Schnecke, PF 3032, 89253 Illertissen mit Fax-Nr. und Anschrift würde ich 6085 (Schnecke 57). Allein über das Mi- Fax 07303/43998, E-Mail: [email protected] mich freuen!

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INHALT

18 29 62 70

KONSTANTEN COCHLEA-IMPLANTAT | ABI KLEINE SCHNECKE SOZIALRECHT Editorial ...... 03 Hirnstammimplantat Ein tiefgründiges Skifahrt- Menschen mit Hörbehin- Impressum ...... 03 Auditory Brainstem wochenende derungen vor Gericht Leserbriefe/Info/ Implant = ABI S. Stockinger-Greß, R. Greß...... 50 Gabriele Stevens ...... 66 Kontakt ...... 04 Prof. Dr. Steffen Rosahl ...... 24 'Biberwier' für sechs- bis Technische Kommuni- Wie funktioniert was? ....06 Mein langer Weg zum zwölfjährige Kinder kationshilfen in deutschen Kolumne ...... 07 'richtigen' ABI-Hören Tina Mayer ...... 51 Gerichtssälen Veranstaltungskalender ....08 Sabrina Emmerling ...... 28 'niemals aufgeben' Peter Kroel ...... 68 Mein Klavier klingt wieder Anton Egger ...... 52 ÖFFENTLICHKEIT mit ABI – nur etwas anders Suchsel DCIG | REGIONALVERBÄNDE | 'Kommunikation – der Dr. Ragna Sprigade...... 29 Ute Jung...... 52 SELBSTHILFE Schlüssel zur Gemeinschaft' Singen bei Kindern mit CI Üfregendi, luschtigi & tolli Demografischer Wandel in 4. Deutscher CI-Tag 2009 Eva Jakubek...... 30 Schiiferiä idä scheenä Deutschland – SHGs suchen T. Ringhut, M. Schwaninger...... 10 Schwiizer Bärgä innovative Strategien Grußwort des Schirmherrn HÖRSYSTEME Thomas Schürch ...... 53 Regine Zille ...... 70 Dr. Eckart von Hirschhausen ...... 11 Nachteil? Welcher Nachteil? Die Zukunft der Selbsthilfe 'Sprechstunde' – Dr. Eckart Wilfried Eckl-Dorna ...... 32 JUNGE SCHNECKE fest im Blick von Hirschhausen 'Aspekte der Versorgung SHGs/Kontakte Dr. Winfried Kösters ...... 71 H. Hermann...... 12 hochgradig Schwerhöriger' Redaktion/DCIG...... 54 'Selbsthilfe und Profession TITELTHEMA Prof. Dr. Rolf.-D. Battmer ...... 34 Studium – Hörbehinderung Hand in Hand' – Einladung KOMMUNIKATION MIT MEHR- – Stipendium zum Symposium FACHBEHINDERUNG KOMMUNIKATION | HÖRTAKTIK Magdalena Öttl...... 55 Tanja Ringhut ...... 72 Die heilpädagogisch- Vier Ohren – mit welchem Zeigt her Eure Ohren! Gründungstreffen der systemische Versorgung hören Sie? Bunt oder transparent? CI-SHG 'Südwestfalen' von CI-Patienten mit Mehr- Dr. Barbara Eßer-Leyding ...... 36 Sabrina Knack ...... 57 Michael Stötzel ...... 72 fachbehinderung – am Bei- Mein erster Einsatz als 'Hörfit' in Hannover spiel einer Usher-Patientin FRÜHFÖRDERUNG | Betreuerin bei der DCIG Renate Hilkert ...... 73 W. van Treeck, Dr. P. Lohnstein, KLEINE KINDER | ELTERN Claire Thielen...... 58 PD Dr. T. Klenzner ...... 14 (Re-)Habilitation Im Rhythmus der Stille – DCIG | KONTAKTADRESSEN | Minimaler Rotationstest in Thüringen Sarah Neef SELBSTHILFE – Gleichgewichtsscreening Ute Feuer...... 38 Kerstin Ströhl ...... 60 DCIG für Patienten mit Usher- 10 Jahre CIC 'Work and Travel' – Ein ganz Regionalverbände Syndrom Typ I 'Ernst Lehnhardt' Mecklen- normales Leben in Kanada Selbsthilfegruppen Prof. Dr. Lesinski-Schiedat et al. ..18 burg-Vorpommern Felix Kroße...... 62 DCIG/Redaktion ...... 74 Usher-Syndrom mit vier Juliane Oehlwein...... 39 Jahren? Was wissen und denken SPORT | FREIZEIT | MEDIEN Ute Steinhauer...... 20 werdende Mütter Leichtathletik-WM 2008 REZENSION | MITGLIEDSANTRAG | Bilaterale Cochlea- über das Neugeborenen- Bastienne Bischof ...... 64 SCHNECKE-BESTELLUNG Implantat-Versorgung Hörscreening? Buchvorstellungen bei Noonan-Syndrom Caroline Barthelmes DCIG | REGIONALVERBÄNDE | Redaktion ...... 78 Christian Schreiber Prof. Dr. Manfred Hintermair.....42 SELBSTHILFE Schnecke-Bestellung Priv.-Doz. Dr. Heidi Olze...... 22 Die Kunst, loslassen zu Die SHG Frankfurt lebt DCIG/Redaktion ...... 78 können – oder der Weg in wieder auf! die Selbständigkeit Ingrid Kratz...... 64 FORUM Gerhard und Bettina Künne...... 48 Neue CI-SHG München und Nachgefragt bei... Umgebung - 'MuCIs' Kaus Berger ...... 79 Regine Zille ...... 65

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WIE FUNKTIONIERT WAS?

Abb.: GN-Resound Abb.: S. Rosahl

Wie funktionieren Wann hilft ein Auditorisches Hörsysteme? Hirnstammimplantat?

Jedes Hörsystem besteht im Wesentlichen aus drei Bau- Wenn beide Hörnerven zerstört sind. 1979 wurde auf teilen: Mikrofon, Verstärker und Hörer. Vom Mikrofon Basis des CIs das Auditory Brainstem Implant – das ABI werden die Schallwellen aufgenommen und über Verstärker (Abkürzung gilt auch in Deutschland) – entwickelt, dessen und Hörer (Lautsprecher) als lauteres Signal wieder ab- Elektroden dort eingesetzt werden, wo der funktions- gegeben. Bis vor einigen Jahren waren analoge Hörgeräte untüchtige Hörnerv ansetzt: am Hirnstamm. An hoch- üblich. Bei ihnen erfolgte die Verstärkung der Signale mittels spezialisierten Zentren wurde das ABI weltweit bisher bei elektrischer Spannung. Doch inzwischen hat sich die etwa fünfhundert Patienten eingesetzt. Digitaltechnik durchgesetzt. Prinzip und Aufbau des ABIs Akustische Signale sind immer analog. Bei der digitalen Wie ein CI besteht ein ABI aus äußeren und implantierten Verarbeitung werden die analogen Signale in eine Folge Komponenten. Schallwellen werden durch ein Mikrofon von Zahlen umgewandelt. Der Zahlencode kann dann hinter dem Ohr aufgenommen, in elektrische Signale um- rechnerisch bearbeitet werden. Das Gerät unterscheidet gewandelt und an den SP weitergeleitet. Die Impulsfolge gesprochene Worte und andere nützliche Schallwellen löst in den Nervenzellen des Hörkerngebietes im Hirn- automatisch von störendem Lärm. Es sorgt für bessere stamm biologische Signale aus, die über den intakten Anteil Sprachverständlichkeit, indem es Worte hervorhebt und der Hörbahn bis in das Großhirn weitergeleitet werden. Hintergrundgeräusche absenkt. Es kann unangenehme Daraus entsteht eine Hörempfindung. Um durch möglichst Rückkopplungspfeiftöne unterdrücken und vieles mehr. viele Elektroden (Kanäle) viele Tonhöhen (Frequenzen) zu erzeugen, wurden 22-Kanal-ABIs entwickelt. Seit Einzug der Digitaltechnik Ende der 90er-Jahre entwickelt die Industrie immer neue Funktionen, um Hören Wie ist der Höreindruck mit dem ABI? und Verstehen weiter zu optimieren. Damit diese Funk- Nicht so gut wie mit dem CI. Nur ca. 10-15 % der Patienten tionen voll zum Tragen kommen, müssen Hörgeräte an- können mit dem ABI einzelne Sätze frei verstehen. Dennoch gepasst werden. Der Hörgeräteakustiker programmiert profitieren auch Patienten, die durch NF2 (Neurofibroma- sie je nach individuellem Hörverlust und Hörbedürfnis am tose) ertaubt sind, von einem ABI. Vor allem erleichtert das Computer. Implantat das Lippenabsehen. Das Sprachverständnis kann man durch Training noch über Jahre verbessern. Man unterscheidet vorrangig zwei Hörsystem-Bauformen: Beim Hinter-dem-Ohr-Gerät (HdO) sitzt die Technik hinterm Kann man Nebenwirkungen durch ein ABI vermeiden? Ohr. Der aufgenommene Schall wird nach seiner Verstär- Durch Kontrolle der Wirkungen der elektrischen Stimulation kung in den Gehörgang geleitet. Die neueste Entwicklung während der ABI-Implantation (Monitoring) können wesent- sind HdOs, bei denen das Ohr nicht mehr vollständig mit ei- liche Funktionen und Nebenwirkungen (Missempfindun- nem Ohrpassstück verschlossen wird. Nur ein schmaler gen, Muskelreizung) durch optimale Platzierung aus- Schallschlauch führt in das Ohr. Bei den Im-Ohr-Geräten geschlossen werden. Später kann man durch Reduzieren (IdO) sitzt die gesamte Technik in einem kleinen Gehäuse der Reizströme oder durch das Abschalten fehlerhaft stimu- direkt im Gehörgang. Dieses Gehäuse muss individuell lierender Elektroden die Funktion des ABIs noch verbessern. gefertigt werden. Sind mit ABI Kopf-Kernspintomografien (MRT) möglich? Übrigens: Weil die digitale Verarbeitung ungleich bessere Das ist prinzipiell möglich, wenn man den Magneten im Möglichkeiten bietet als die früheren Hörgeräte, spricht Implantat durch einen äußeren Druckverband festhält. man heute oft nicht mehr von Hörgeräten, sondern von Hör- Prof. Dr. Steffen Rosahl systemen. Martin Schaarschmidt HELIOS Klinikum Erfurt, Nordhäuser Str. 74, 99089 Erfurt

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KOLUMNE

Abb.: Redaktion Schnecke

Cochlea-Implantat CI und Mehrfachbehinderung

Ein Cochlea-Implantat (CI) ist eine Innenohrprothese für Als ich angefragt wurde, zum aktuellen Titelthema die hochgradig schwerhörige und gehörlose Kinder und Er- Kolumne zu verfassen, glaubte ich, dass hierzu eine wachsene, denen herkömmliche Hörgeräte wenig oder gar Unmenge an aktueller Fachliteratur existiert, die es zu keinen Nutzen mehr bringen. CIs wandeln Schall in elektri- erarbeiten galt. Denn natürlich – ‘CI und Mehrfachbehin- sche Impulse um, durch die der Hörnerv in der Hörschnecke derung’ ist eine Thematik, die uns im klinischen Alltag sehr (lat.: Cochlea) stimuliert wird. So können Sprache und Ge- beschäftigt und fordert. räusche wieder wahrgenommen werden. Ein CI besteht aus zwei Teilen: Dem Implantat, das hinter dem Ohr unter die Dabei dachte ich zuerst an CI-Anpassungen bei Kindern mit Haut implantiert wird, und dem Sprachprozessor (SP) mit geistigen Zusatzbehinderungen. Diese stellen besonders der Sendespule, der wie ein Hörgerät hinter dem Ohr ge- große Anforderungen an das Geschick und die klinische tragen wird. Erfahrung der Beteiligten, denn häufig sind die Reaktionen nur schwer einschätzbar. Prognosen sind oft nahezu Wie funktioniert das Cochlea-Implantat? unmöglich. Erst kürzlich zeigte uns ein CI-versorgtes Kind Im Sprachprozessor werden über das Mikrofon (1) empfan- mit zusätzlichen Behinderungen, dass wir in diesem Bereich gene Schallschwingungen in elektrische Signale umgewan- noch vieles zu lernen haben: Nach fast zweijähriger Stag- delt, welche nach der Verarbeitung als elektrisches Puls- nation kamen erste Wortbildungen. muster über das Kabel (2) zur Spule (3) weitergeleitet werden. Die durch Magnetkraft über dem Implantat gehaltene Spule CI bei Patienten mit Mehrfachbehinderungen, das ist ein sendet diese kodierten Signale per Radiowellen durch die Bereich, der uns zum Nachdenken zwingt und zum krea- Haut zum Implantat. Dieses entschlüsselt die Signale und tiven Weiterentwickeln von Konzepten und Rehabilita- leitet sie über die Elektrode (4) in die Cochlea weiter. Durch tionsansätzen, denn hier sehen wir wie im Brennglas, dass diese elektrischen Impulse wird der Hörnerv (5) stimuliert, die CI-Versorgung zwar mittlerweile – im positiven Sinne – der in Folge sogenannte Aktionspotenziale erzeugt und Routine ist, und wir doch jeden einzelnen Patienten mit diese an das Gehirn weiterleitet.Das Gehirn empfängt die seinen besonderen Bedürfnissen sehen und behandeln Aktionspotenziale des Hörnervs und erkennt sie als akus- müssen. tisches Ereignis (Sprache, Klang, Geräusch). Der wesentliche Unterschied zum Hörgerät besteht darin, dass das Hörgerät Nun, ich machte mich an die Literaturrecherche und gab in den Schall verstärkt und sich dabei auf eine für die Schall- die Datenbank für medizinische Veröffentlichungen den übertragung ausreichende Anzahl funktionierender Haar- Suchbegriff ‘CI’ ein. Alleine für die letzten drei Jahre wurden zellen in der Cochlea verlässt. mir 1.038 Publikationen genannt. Ich ergänzte die Suche mit den Begriffen ‘zusätzliche Behinderung’ oder ‘mehrfache Für wen ist ein Cochlea-Implantat geeignet? Behinderung’: Die Liste schrumpfte auf zwanzig Einträge. CIs eignen sich für gehörlos geborene Kinder, nach dem Gerade 2 % der aktuellen CI-Literatur beschäftigt sich mit der Spracherwerb ertaubte Kinder und Erwachsene sowie hoch- CI-Versorgung von Menschen, die neben der Hörschädigung gradig Schwerhörige. noch eine weitere Einschränkung haben.

Gehörlos geborene Kinder sollten möglichst frühzeitig ein CI Vor dem Hintergrund der klinischen Bedeutsamkeit dieser bekommen, um die kurze Zeitspanne der Entwicklung des Thematik ist das erstaunlich – und es ist umso erfreulicher, Hör-Sprachzentrums im Gehirn in den ersten Lebensjahren dass die Schnecke dies zu ihrem Titelthema machte. effektiv nutzen zu können. Dr. Thorsten Burger, Dipl.-Psychologe Implant Centrum der Universitäts-HNO-Klinik Freiburg Quelle: Fragen und Antworten zum CI; DCIG Elsässer Str. 2 n, 79110 Freiburg

Schnecke 64 I Mai 2009 I 7 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 23.04.2009 09:51 Seite 8

VERANSTALTUNGEN

Ab Mai 2009 | Berlin 19. - 21. Juni 2009 | Augsburg sprachigen – Sprachlosigkeit. Perspektiven für „Mit Kraft und Perspektive – Frauen mit Behinde- ‘Hörfit-Süd’: Erstmals Hörtraining für Erwachsene den Spracherwerb von CI-Kindern mit Migra- rungen gestalten beruflichen Wiedereinstieg“; in Bayern; mit Margit Gamberoni, Päd., Annette tionshintergrund’; Ref.: Prof. Gottfried Diller Verein LIFE e.V./KOBRA – Frau/Beruf/Bildung/ u. Team; Info: A. Zeitler, MED-EL; s. Termin 10. Juli! Arbeit/Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V.; www.life-online.de/aktuelle_projekte/projekt1.html 02. - 09. Aug. 2009 | Mücke-Flensungen Kinderfreizeit; Leitung, Info u. Anmeldung: Silvio 20. - 24. Mai 2009 | Rostock Philipp, Ludwigstr. 19, 61239 Ober-Mörlen, Tel. 80. Jahresversammlung und 3. Internationales 06002/ 796033; [email protected] Forum ‘Technik für Lebensqualität – Biomate- rialien u. Implantate in der HNO-Heilkunde’; Info 12. Aug. - 02. Sept. 2009 | Bad Grönenbach u. Anmeldung: Dt. Ges. für HNO-Heilkunde e.V., 25. Nov. - 18. Dez. 2009 U. Fischer, Hittorfstr. 7, 53129 Bonn, Tel. 0228/231770, Schwerpunkt-Rehabilitation für CI-TrägerInnen, Fax - /239385, [email protected] Schumann, Dipl.-Päd., Erlangen; Sonntag: Diskussi- Info: HELIOS Klinik Am Stiftsberg, Frau Petrich, onsrunde mit Prof. U. Hoppe, CICERO Erlangen; Rah- Sebastian-Kneipp-Allee 3/4, 87730 Bad Grönenbach. 22. - 24. Mai 2009 | Weißenstadt menprogramm: Christl Vidal; Info u. Anmeldung: Tel. 08334/981503, Fax -/981599, info.stiftsberg@ Familienwochenende für Kinder mit CI, 8 - 14 J. BayCIV, C. Vidal, Kirchweg 3, 82496 Oberau, Tel. helios-kliniken.de, www.helios-kliniken.de u. Familien; Sozialkompetenz u. Koordinations- 08824/600, Fax -/93929, E-Mail: [email protected] training; Info: BayCIV, U. Frank, Ringstr. 18, 95448 21. – 23. Aug. 2009 | Borken/NRW Bayreuth, Tel. 0921/9800274, E:Mail: [email protected] 20. Juni 2009 | Bundesweit Flyer anbei! Seminar für hörgeschädigte Regelschüler 4. Deutscher CI-Tag 2009 – Info u. Anmeldung: Bundesjugend im DSB e.V., In der 22. - 24. Mai 2009 | Stuttgart Bundesweiter Aktionstag der DCIG e.V. ,Schirm- Olk 23, 54290 Trier, Tel. 0651/9129944, Fax 0651/ Seminar für Hörgeschädigte im Berufsleben; Info herr Dr. E. v. Hirschhausen; Organisation und 9129945, [email protected] u. Anmeldung: www.audiotherapie-stuttgart.de 22. - 29. Aug. 2009 | Hohwacht (Ostsee) 05. - 07. Juni 2009 | Hannover Flyer anbei! Bundesjugend Sommerfreizeit 2009; Info u. Seminar: Gehörlose Eltern: ‘Unser Kind hört Anmeldung: Julia Vogel, Von-der-Kuhlen-Str. 34, mit CI’ – Erfahrungen, Informationen, Kontakte; 58642 Iserlohn, Fax 02374-915051, E-Mail: [email protected]

04. - 06. Sept. 2009 | Fulda 14. MED-EL-Reha-Workshop f. Fachkräfte; ‘Reha bei Erwachsenen‘, Ref. Dr. Roland Zeh und Team, Kaiserbergklinik; Organisation und Ansprechpart- Kontakt: DCIG, Tanja Ringhut, Tel. 07303/9284313, ner: Anita Zeitler, MED-EL; siehe Termin 26. Juni! Fax -/43998, [email protected], www.dcig.de, www.taub-und-trotzdem-hoeren.de 04. - 06. Sept. 2009 | Hannover ‘Hörfit’ Mit dem CI besser verstehen lernen; Hör- CIC ‘W. Hirte’, Hannover; Organisation: Jan Haver- 25. - 27. Juni 2009 | Bad Nauheim training – Entspannung – Informationsaustausch; land u. Andreas Frucht; Gefördert durch den Kinder- 15. Friedberger CI-Symposium; HNO-Klinik der J.- ‘Stephansstift’; Hörtraining: Margit Gamberoni, Pä- und Jugendplan des Bundes; Info u. Anmeldung: W.-Goethe-Uni Frankfurt u. CIC Friedberg; Landes- dagogin/CI-Trägerin, Dipl.-Päd. MHH-HZH; Sams- DCIG, Tel. 07303/3955, Fax -/43 998, PF 3032, 89253 ärztekammer, Bad Nauheim; Info: Lothar Ruske PR, tag intensives, spielerisches Hörtraining, CI-Erfah- Illertissen, [email protected], www.dcig.de oder Jan Löwengasse 27 K, 60385 Frankfurt, Tel. 069/770171, rungsaustausch; Rahmenprogramm: Christl Vidal, Haverland, E-Mail: [email protected] Mobil 0177 7210134, E-Mail: [email protected] Dipl.-Soz.-Päd./CI-Trägerin; Organisation u. Anmel- 26. - 28. Juni 2009 | Isny dung: DCIG e.V., Gabi Notz, PF 3032, 89253 Illertissen, 06. Juni 2009 | Frankenthal Tel. 07303/3955, Fax -/43998, [email protected] Großes CI-Fest im Rahmen des 4. Deutschen 9. MED-EL-Eltern-Workshop Süd, Thema ‘Ins Ge- CI-Tages; ab 14 Uhr auf auf dem PIH-Internats- spräch kommen – im Gespräch bleiben’; Ref.: G. 04. - 06. Sept. 2009 | Fürth/Odenwald gelände, Meergartenweg 24, Frankenthal; Organi- Batliner, T. Schubert; Organisation u. Info: A. Zeitler, ‘Lauscher-Workshop‘ Familie/Kinder ab 12 J. ; Ref. sation, Info u. Anmeldung: BV f. Lautsprache und MED-EL Deutschland, Moosstr. 7, 82319 Starnberg, S. u. U. Martin; ‘Pubertät, Identität, Technik‘; Info Integration hörgeschädigter Menschen (BLIH), Tel.08151/7703-22, Fax -/7703-82, [email protected] u. Anmeldungen; ‘Kleine Lauscher‘, Anja Kutrowatz, Arnold Erdsiek, Pfalzinstitut , Tel. 06233/4909-212, 03. - 05. Juli 2009 | Nieheim Wilhelmstr. 40 A, 64646 Heppenheim, Tel. 06252/ Fax -/4909-200; E-Mail: [email protected] Literaturseminar der DCIG e.V.; Thema: ‘Der 2301, Fax -/2321, [email protected] 06. Juni 2009 | Bad Berleburg Kriminalroman’, z.B. Agatha Christie u. Henning 04. - 08. Sept. 2009 | Ebermannstadt Patientenseminar; ‘Barrierefreie Kommunikation’; Mankell; Weberhaus Nieheim; Info u. Anmeldung: BDH-Tagung auf Burg Feuerstein; Info u. Anmel- Workshops zu Tinnitus, Schwerhörigkeit, Gehör- dung: www.b-d-h.de losigkeit, Gleichgewichtstraining, Meditativer Tanz; Info: Helios-Rehazentrum, Baumrainklinik, 05. Sept. 2009 | St. Gallen/Schweiz www.helios-kliniken.de/klinik/bad-berleburg.html Tag der Offenen Tür u. Ehemaligentag; 10 bis 16 Uhr; Info u. Anmeldung: Sprachheilschule St.Gallen, 12. - 13. Juni 2009 | Fulda Höhenweg 64, CH-9000 St.Gallen, Tel. 0041(0)71/ ‘Gehörlose Eltern u. CI-versorgte Kinder’; Ma- 2741111, Fax -/2741113, [email protected] nagement und Support; Veranstaltung des Lehr- stuhls für Gehörlosen- u. Schwerhörigenpädagogik 11. - 13. Sept. 2009 | Neustadt/Pfalz der LMU München u. CIC Schleswig-Kiel; Info u. An- ‘Wie gelingt trotz Einschränkungen gute Kom- meldung: Prof. Dr. A. Leonhardt/Stefanie Fiocchetta, Heinz Lemmen, Albert-Schweitzer-Str. 17, 33104 munikation?’; Hör-/Kommunikationstraining; LMU München, Lehrstuhl für Gehörlosen- u. Schwer- Paderborn, Tel./Fax 05254/10362, [email protected] Herz-Jesu-Kloster; Referenten: W. u. T. Schippers; hörigenpädagogik, Leopoldstr. 13, 80802 München, Info u. Anmeldung: CIV-HRM, Gisela Mathä, Berg- Tel. 089/2180-5117, Fax -/-6320, [email protected] 10. - 12. Juli 2009 | Ohlstadt steinstr. 60, 67434 Neustadt, Tel.+Fax 06321/33300, 1. MED-EL-Workshop für Jugendliche mit CI und E-Mail: [email protected] 13. Juni 2009 | Leipzig Flyer anbei! ihre Eltern; Ref.: Dr. Uwe u. Sigrid Martin, Hör- 1. Mitteldeutsches Cochlea-Implantat-Sympo- geschädigtenpädagogen, junge hg. Erwachsenen 18. - 20. Sept. 2009 | Hannover sium; Veranstalter: CIV Mitteldeutschland e.V., Haus in Beruf u. Studium; Info u. Anmeldung: A. Zeitler, DSB-Kongress und Bundesjugendvorstand-Neu- des Buches; Info u. Anmeldung: Walther Seiler, MED-EL Deutschland, Moosstr. 7, 82319 Starnberg, wahlen; Info: BuJu im DSB e.V., Geschäftsstelle, In Braunlager Str. 30, 06120 Halle, Tel. 0345/27993389, Tel. 08151/7703-22, Fax -/7703-82, E-Mail: Anita. der Olk 23, 54290 Trier, Tel. 0651/9129944, Fax - [email protected] [email protected] /9129945, [email protected]

13. Juni 2009 | Gelsenkirchen 17. - 18. Juli 2009 | Fulda 25. - 27. Sept. 2009 | Winterthur/Schweiz Jahreshauptversammlung und Sommerfest des 21. - 22. Aug. 2009 | Schweiz Internationale Konferenz über induktive Höran- CIV NRW e.V.; im Lichthof (www.lichthof.nrw.de); 18. - 19. Sept. 2009 | Schneverdingen lagen für Menschen mit Hörproblemen u. mit CI; Info: Elvira Mager, Sadeckistr. 9, 46284 Dorsten, 16. - 17. Okt. 2009 | Bad Überkingen Info und Anmeldung: EFHOH und Pro Audito Tel. 02362/71145, Fax -7776214, E-Mail: ELVIRAMAGER@ MED-EL-Workshops für Frühförderfachkräfte/ Winterthur, Siegfried Karg, E-Mail: siegfried.karg@ civ-nrw.de Mitte, Schweiz, Nord, Süd; ‘Wege aus der – zwei- proaudito-winterthur.ch

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VERANSTALTUNGEN

02. - 04. Okt. 2009 | Berlin dern mit Migrationshintergrund’; Ref.: Prof. G. Dil- 07. - 08. Nov. 2009 | München Workshop für junge Usher-Betroffene; Info u. ler u. Team; Info u. Anmeldung: Anita Zeitler, MED-EL, Symposium der DCIG e.V. und des BayCIVs e.V., Anmeldung: Buju im DSB e.V., Info: s. Termin 18. Sept. Moosstr. 7, D-82319 Starnberg, Tel. 0049(0)8151/7703- Motto: ‘Selbsthilfe und Profession Hand in Hand’ 22, Fax -/-/-82, [email protected] – 20 Jahre Schnecke; siehe Seite 72! Info: Franz 09. - 13. Okt. 2009 | Berlin Flyer anbei! Seminar ‘Zukunftswerkstatt’; Wunschberufe, 21. - 23. Oktober 2009 | Nürnberg Pläne, Zukunftsaussichten, Berufsfindung für 54. Internationaler Hörgeräteakustiker-Kongress; hörgeschädigte Jugendliche (ab 14 J.) u. junge CongressCenter Nürnberg, Info: Europäische Union Erwachsene; Gefördert durch den KJP des Bundes; der Hörgeräteaktustiker e.V., J. Ziegler, Tel. 06131/28300, Fax -/283-030, [email protected], www.euha.org

30. Okt. - 1. Nov. 2009 | Wolfsburg ‘Schon auf dem Weg!’ Wochenende für Jugend- liche ab 15 J. u. Eltern; eigenes Hören, optimale Nutzung der CI-Technik (Cochlear/MED-EL); Schul- Hermann, DCIG, Postfach 3032, 89253 Illertissen, laufbahnen, Studium, Berufswünsche u. Lernen im Tel. 07303/3955, Fax -/43998, E-Mail: [email protected]; Ausland, berufl. Interessenvertretung/Integration, www.dcig.de Austausch, Spaß; Info u. Anmeldung: S. u. Dr. U. Martin, Am Lehester Deich 97c, 28357 Bremen, 07. Nov. 2009 | Kassel Veranstalter, Info u. Anm.: CIV MD, Braunlager Str. Tel. 0421/275483, E-Mail: [email protected] Bundesjugend-Mitgliederversammlung u. Neu- 30, 06120 Halle, Tel. 0345/ 27 99 33 89, Fax -/71322, wahlen; Info: BuJu i. DSB e.V., In der Olk 23, 54290 Trier, T. [email protected] 30. Okt. - 1. Nov. 2009 | Bonn 0651-9129944, [email protected] Audiotherapeutisches Seminar (Teil 2); Leitung: P. 14. - 17. Okt. 2009 | Düsseldorf Blochius u. J. Müller; Info u. Anmeldung: BuJu im 21. Nov. 2009 | Würzburg REHACARE International 2009; Fachmesse u. Kon- DSB e.V., In der Olk 23, 54290 Trier, Tel. 0651/9129944, MED-EL CI-Informationstag; Info u. Anmeldung: gress; DCIG mit Infostand; Info: www.rehacare.de F.-/9129945, bundesjugend@ schwerhoerigennetz.de Andrea Hollstein, Janet Giannone, MED-EL, Moosstr. 7, D-82319 Starnber, Tel. 0049 8151/7703-22, Fax -/ 16. - 18. Okt. 2009 | Österreich 06. - 07. Nov. 2009 | Schneverdingen 7703-82,E-Mail: [email protected] Cochlear-Workshop für Therapeuten und Päda- 6. MED-EL-Elternseminar-Nord; ‘Kinder mit CI – gogen, Schwerpunktthema: ‘Mehrsprachigkeit’ Miteinander leben in Familie u. hörender Welt’; Referentin: Gisela Batliner; Info u. Anmeldung: Ref. Tanja Schubert u. Bernd Isensee; Info u. Anmel- Termine 2010 Cochlear GmbH, Sandra Henke, Karl-Wiechert- dung: Anita Zeitler, MED-EL ,s. Termin 16. Okt.! 24. April 2010 | Köln Allee 76A, 30625 Hannover, Tel. 0511/54277-13, Informationsveranstaltung und Generalver- Fax -/54277-70, E-Mail: [email protected] 07. - Nov. 2009 | Bochum sammlung der Deutschen Cochlear Implant Ge- MED-EL-CI-Informationstag für Türkischsprachige; sellschaft e.V. Info: DCIG, Franz Hermann, Postfach 16. - 17. Okt. 2009 | Bad Überkingen Info u. Anmeldung: Janet Giannone, MED-EL 3032, 89253 Illertissen, Tel. 07303/3955, E-Mail: 5. MED-EL-Workshop f. Frühförderfachkräfte/Süd; Deutschland GmbH, Moosstr. 7, D-82319 Starnberg, [email protected]; www.dcig.de ‘Wege aus der – zweisprachigen – Sprachlosigkeit. Tel. 0049(0) 8151/7703-21, Fax -/7703-82, E-Mail: Perspektiven für den Spracherwerb von CI-Kin- janet.giannone@ medel.de Terminangaben ohne Gewähr!

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ÖFFENTLICHKEIT

‘Kommunikation – der Schlüssel zur Gemeinschaft’ 4. Deutscher CI-Tag am 20. Juni 2009

Bereits zum vierten Mal findet der Aktionstag rund Weg kann das Cochlea-Implantat für die lautsprachliche um die Themen ‘Hörbehinderung’ und ‘Selbsthilfe’ Entwicklung des hörgeschädigten Kindes eine wesent- statt. Kommunizieren, Hören, Sprechen, Diskutieren, liche Rolle spielen. Aber auch alle anderen Wege sind Artikulieren, Agieren sind Schlagworte des Deutschen in höchstem Maße respektabel und wir möchten aus- CI-Tages und beschreiben seine Grundidee. Der CI-Tag drücklich auch gebärdensprachlich orientierte Hör- ist eine Plattform für den gebündelten Wissens- und geschädigte ermutigen, am 4. Deutschen CI-Tag 2009 Erfahrungsaustausch von Aktiven, Betroffenen und teilzuhaben und teilzunehmen. Interessierten. Der Aktionstag informiert nicht nur, er setzt vor allem Kommunikation rund um das Thema Der Schirmherr: Dr. med. Eckart von Hirschhausen ‘Hörbehinderung’ in Gang. Ganz besonders freuen wir uns, dass der Arzt, Autor und Kabarettist Dr. Eckart von Hirschhausen die Schirm- Das Thema des diesjährigen Aktionstages lautet daher herrschaft für den diesjährigen Aktionstag übernommen ‘Kommunikation – der Schlüssel zur Gemeinschaft’. hat. Sein neues Buch Glück kommt selten allein... ist am 21. Februar 2009 erschienen und erreichte prompt Es gibt zahlreiche und auch endlose Begriffserklärun- Platz 1 auf der Spiegel-Online-Bestseller-Liste. Wir danken gen dafür, was unter Kommunikation zu verstehen ist. Dr. von Hirschhausen sehr herzlich für sein Engagement Eine wunderbare Brücke im Hinblick auf die Bedeutung zum 4. Deutschen CI-Tag 2009. für das Zusammenleben schlägt diese Begriffs- definition: ‘Der Begriff der Kommunikation bezeichnet Ebenso danken wir den Firmen Advanced Bionics, Cochlear den Austausch von Informationen zwischen zwei oder und MED-EL für die Unterstützung des CI-Tages 2009. mehreren Personen. Sie ist eine elementare Notwen- digkeit menschlicher Existenz und ein soziales Binde- Laufend aktuelle Informationen zum CI-Tag finden mittel. Kommunikation kann über Sprache, Mimik, Sie unter www.taub-und-trotzdem-hoeren.de. Das An- Gestik, durch schriftlichen Austausch, Medien etc. meldeformular zum Aktionstag liegt dieser Schnecke bei. stattfinden.’ (Quelle: Schubert, Klaus/Martina Klein: Das Politiklexikon, 4. aktualisierte Auflage, Bonn: Dietz 2006.) Für Fragen zum Aktionstag stehen wir jederzeit sehr gerne zur Verfügung. Der CI-Tag am 20. Juni 2009 wird die Bedeutung der Kommunikation als wichtiges Element eines gesunden Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. Miteinanders betonen. Wenn ein Kind gehörlos zur Tanja Ringhut, E-Mail: [email protected] Welt kommt oder ein Erwachsener ertaubt, stehen Tel. 07303/9284313 Menschen vor der nur schwer beschreibbaren Heraus- Michael Schwaninger forderung, einen persönlich zufriedenstellenden Weg E-Mail: [email protected] in dieser Situation zu finden. Auf diesem individuellen www.taub-und-trotzdem-hoeren.de

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ÖFFENTLICHKEIT

Grußwort des Schirmherrn Dr. Eckart von Hirschhausen

Es gibt einen wunderbaren gehörlosen englischen Komiker, der auf die Bühne kommt und direkt loslegt: „Ich bin zu 80 % gehörlos. Manchmal sag’ ich auch 85 % – um mich interessanter zu machen. Aber ehrlich gesagt bin ich sehr froh, dass ich mein Gehör verloren habe – und nicht meinen Humor. Denn für Menschen mit Hörbehinderung gibt es Selbsthilfegruppen...“

Shit happens – mal bist du die Taube, mal bist du das Denkmal. Spannend ist nicht die Frage, was einem passiert, sondern vor allem, wie man damit umgeht. In meinem Buch Glück kommt selten allein… habe ich viele Studien zitiert, die immer wieder zeigen, welche unglaubliche Fähigkeit Menschen haben, sich auf neue Situationen einzustellen, sich zu ge- wöhnen, sich zu verändern und wieder glücklich zu werden.

Ich freue mich sehr über das Engagement, mit dem die Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. und die Schnecke die unglaublichen Entwicklungen der Cochlea-Implantate begleiten und so ein Forum und Ansprechpartner ist für alle, die besser hören wollen und können. Wer Ohren hat, der höre!

‘Kommunikation – der Schlüssel zur Gemeinschaft’ ist ein tolles Motto. Möge der 4. Deutsche CI-Tag 2009 für viele eine ‘Schlüsselfunktion’ haben und die Fortschritte des CIs nicht im ‘Schneckentempo’ verlaufen.

Ich wünsche Ihnen für Ihren besonderen Tag viel Verbundenheit, Inspiration und Freude daran, dass Sie keine Selbsthilfegruppe für Humor- lose brauchen!

Herzliche Grüße, Ihr

Dr. Eckart von Hirschhausen

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ÖFFENTLICHKEIT

Foto: Frank Eidel

‘Sprechstunde’ Dr. med. Eckart von Hirschhausen Das Glück des Hörens

Ihre Einschätzungen bezüglich der Aufgaben der Wurden Ursache und Differenzierung der Schwer- Leber und vom Glück, das nicht allein kommt, sind hörigkeit während Ihres Medizinstudiums thema- sehr präsent. tisiert?

Was fällt Ihnen zum Glück des Hörens ein? Natürlich hat man in den HNO-Kursen etwas davon gehört, aber wie so oft im Studium ist die Ausbildung Glück kommt selten allein – wir wollen zusammen an den akademischen Kuriositäten mehr interessiert ge‘hören’. Dafür sind Sprache, Musik und Zusammen- als an dem Häufigen. klang sehr wichtig. Das Hören ist einer der ersten Sinne, die schon im Mutterleib lauschen und lernen, und der letzte, wenn das Leben ausklingt. Wie ist Ihre Meinung zu meiner persönlichen Aussage „Hören ist die herrlichste Nebensache der Welt – solange man es kann.“? Sind Sie der Problematik ‘Schwerhörigkeit’ jemals konkret begegnet? Gesundheit nehmen wir oft als selbstverständlich, bis uns etwas plagt, dann wissen wir es im Nach- In meiner Zeit als Kinderneurologe hatte ich öfter hinein zu schätzen. Aber ich käme nie auf die Idee, mit Hörgeschädigten zu tun. Meine Großmutter Hören als ‘Nebensache’ zu bezeichnen – das ist doch un- wurde im Alter schwerhörig und dadurch auch erhört! misstrauisch der Welt gegenüber. Damals war aber die Versorgung mit Hörgeräten noch nicht so weit und akzeptiert wie heute. Sie sagen, was von einer Vorlesung bei jemandem hängen bleibt, wäre nicht maßgeblich der Inhalt, Meine Tante leidet schon länger unter Meniére und sondern vor allem die Stimmung. Können Sie Tinnitus – blüht aber jetzt auf, weil sie SMS und sich vorstellen, dass gute Stimmung gutes Hören er- Internet für sich entdeckt hat. möglicht?

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ÖFFENTLICHKEIT

Der große Nachteil der Ohren ist ja, dass man sie nicht Angenommen, jemand reagiert auf Ihre Ansprache so leicht verschließen kann wie die Augen – auch einfach nicht oder nicht richtig – wie reagieren Sie? wegdrehen hilft nicht. Schlecht hören macht aggressiv, Banal, aber wichtig – ich versuche herauszufinden, und Mist anhören müssen auch. woran es liegt: Ist mein Mikrofon an? Spreche ich in die richtige Richtung? Spricht man die gleiche Sprache?

Wenn Sie Sprache/Kommunikation als wichtigstes Mittel bei der ärztlichen Behandlung einschätzen – Schwerhörig und Witze – geht das? wie stellen Sie sich die Kommunikation mit den Patienten mit Hörbehinderung vor? Klar – Harald Schmidt hat zu Recht gesagt: „Über wen man keine Witze macht, den grenzt man erst recht aus!“ Nicht als ein non-verbales Schulterzucken! Zum Glück Sagt der Gehörlose zum Blinden: „Ich kann keine Be- gibt es ja bei den meisten Hörbehinderten auch andere hindertenwitze mehr hören.“ Sagt der Blinde: „Seh’ ich ‘Kanäle’, die man für die Kommunikation nutzen kann. genauso!“ O.K. – nicht wirklich gut. Aber mein Lieblingswitz lautet: Kommt ein Mann in einen Geschenkartikelladen, Lässt sich bei Missverständnissen der ‘emotionale schnappt sich seinen Blindenhund und wirbelt den um Airbag’ aktivieren? seinen Kopf. Die Verkäuferin fragt: „Kann ich irgendwie helfen?“ „Nee – ich schau’ mich nur ein bisschen um!“ Auf alle Fälle hilft Humor. Viele Hörbehinderte werden ja fälschlich für geistig behindert gehalten. Oder jemand „Humor hilft heilen“… „Humor hilft hören“… Unver- spricht automatisch in einfacheren Sätzen, als läge meidlich glücklich wird, wer sich mit dem Unvermeid- das Problem auf der Verarbeitung und nicht auf der lichen anfreundet. Dabei ist Humor eine große Hilfe. Leitungsebene. Da könnte die rote Nase helfen als Zeichen, dass man sich der Absurdität der Situation Besten Dank, Herr Dr. von Hirschhausen! bewusst ist; das entspannt auf alle Fälle. Hanna Hermann

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TITELTHEMA

Wiebke van Treeck Dr. Petra Lohnstein Priv.-Doz. Dr. Thomas Klenzner

Die heilpädagogisch-systemische Versorgung von CI-Patienten mit Mehrfachbehinderungen – am Beispiel einer Usher-Patientin

Das Hörzentrum Düsseldorf Mehrfachkommunikationsbehinderung bei Usher- Im Hörzentrum Düsseldorf der HNO-Universitätsklinik Syndrom. Düsseldorf steht dem dort behandelten Patienten ein interdisziplinäres Team mit der Möglichkeit der kon- Eine intensive Vorbereitung des Patienten auf allen siliarischen Einbindung weiterer Kliniken der Univer- Ebenen ist aus unserer Sicht eine nicht zu unterschät- sitätsklinik Düsseldorf zur Seite. Ein Schwerpunkt liegt zende Grundlage einer erfolgreichen und möglichst auf der Cochlea-Implantat-Versorgung und der ressour- störungsfreien Rehabilitationsmaßnahme. Wer intensiv cenorientierten Rehabilitation bzw. habilitativen Be- vorbereitet, kann Probleme präventiv auffangen und gleitung unserer an Taubheit grenzend schwerhörigen adäquat und zeitnah darauf reagieren. Patienten. Zur Ätiologie des Usher-Syndroms In der Rehabilitation nach erfolgter CI-Versorgung ver- 1858 beschrieb der Ophtalmologe Albert von Gräfe erst- folgen wir ein ganzheitliches ambulantes Rehakonzept, malig eine familiäre Form der Taubheit mit Retinitis welches sich für die Patienten als vorteilhaft und kom- pigmentosa. 1914 konnte Charles Usher erstmals 69 Fälle fortabel erwiesen hat, besonders in einem Ballungsraum dieser häufigsten Ursache einer autosomal-rezessiv wie dem hiesigen. Das Konzept kann flexibel und kos- vererbten Taubblindheit klinisch beobachten. teneffizient gestaltet werden. Das Hörzentrum Düssel- dorf versteht sich als Teil eines Netzwerkes rund um den Beim sogenannten Usher-Syndrom treten die Schwer- Patienten und dessen soziales Gefüge. hörigkeit und die Erblindung zu unterschiedlichen Zeit- punkten ein. Die Einteilung erfolgt in drei klinische Es ist wichtig, in den interdisziplinären Teams der Gruppen mit mehreren Untergruppen (Typ I, Typ II, implantierenden Kliniken neben den erfahrenen CI- Typ III), welche durch den Beginn und das Ausmaß der Operateuren, Audiologen, Audiometristen, Logopäden jeweiligen Störungen zugeordnet werden. Die Prävalenz etc. auch Pädagogen und/oder Psychologen vor Ort liegt bei ca. 3 – 6 je 100.000 Einwohner. Weitere Infor- einzubinden, um eine ganzheitliche, systemische und mationen zum Thema ‘Usher-Syndrom’ sind auf der aus Sicht der Patienten ressourcenorientierte, adäquate Webseite der Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland Begleitung in der Rehabilitation zu ermöglichen. Umso e.V. unter www.pro-retina.de zu finden. wichtiger ist dies für Patientengruppen, die eine intensive therapeutische Betreuung aufgrund ihrer psycho- Darstellung anhand eines Fallbeispiels aus unserer sozialen Besonderheiten benötigen. Klinik Bei der Patientin liegt ein USH I oder II vor. Es besteht Im Folgenden möchten wir exemplarisch eine ganz- eine Schwerhörigkeit beidseits von Geburt an und eine heitliche, systemische, ressourcenorientierte Therapie stark progredient verlaufende Sehminderung seit dem im Rahmen einer CI-Rehabilitation darstellen. Dies Kindesalter. Eine Hörgeräteversorgung besteht an- geschieht am Fallbeispiel einer Patientin mit einer amnestisch seit dem ca. 4. Lebensjahr.

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TITELTHEMA

Abb. 1: Kommunikation mit Hilfe taktiler Unterstützung

Aus psychologischer Sicht bestand zum Zeitpunkt des Stimmen der Kinder, das Hören der Türklingel und Erstkontaktes in unserer Klinik eine soziale Isolation der des Telefons sowie das Wahrnehmen unterschiedlicher Patientin innerhalb der eigenen Familie. Diese bestand Küchengeräusche wie Mikrowelle oder Spülmaschine. aus dem Lebensgefährten der Patientin, dessen Mutter Geht man von der zuvor mit der Patientin erarbeiteten und seinem leiblichen Sohn sowie den beiden leiblichen realistischen Erwartungshaltung aus, dann wurden zu Töchtern der Patientin, die in einem Haushalt zusam- diesem Zeitpunkt die von ihr selbst ressourcenorientiert menlebten. Psychologisch betrachtet sprechen wir von gesteckten Ziele nicht nur erreicht, sondern bereits über- einem sogenannten Prinzip der Entwertung1) der Patien- troffen. tin innerhalb des Familiengefüges, da sie in diesem keine Rechte oder Pflichten besaß. Zustand ca. 4 Monate nach Rehabilitationsbeginn: Als Folge des verbesserten Hörens und des wiederum da- Die heilpädagogisch-systemische Begleitung in Form raus folgenden veränderten Verhaltens der Patientin bra- einer nicht-direktiven Fallberatung2) chen die bisherigen innerfamiliären Strukturen auf. Die Nach einer ausgiebigen präoperativen Diagnostik und Patientin erkannte den herrschenden bisweilen rüden intensiven vorbereitenden Gesprächen zur realistischen Umgangston der Familienmitglieder untereinander und Erwartungshaltung (akustische Orientierung ohne versuchte, hier positiv auf alle einzuwirken. Die Fami- offenes Sprachverstehen) wurde die Patientin einseitig lienmitglieder reagierten auf das für sie neue Verhalten mit einem CI versorgt. Der zu diesem Zeitpunkt immer der Patientin mit Unverständnis, Ignoranz bis hin zu stärkere progrediente Verlauf der Sehbeeinträchtigung aggressiven Verhaltensweisen ihr gegenüber. und die enorme psychische Belastung der Patientin durch deren Angst vor einer totalen sozialen Isolation Bezogen auf die Rehabilitationstage bedeutete dieses aufgrund der Mehrfachkommunikationsbehinderung, einen gravierenden Rückschritt: trugen zur Entscheidungsfindung deutlich bei. Die Patientin verlor zunehmend die Motivation, war unkonzentriert, die Grundstimmung war depressiv. Auf- Zustand direkt nach Rehabilitationsbeginn: grund der durchweg negativen Reaktionen der Fami- Die Patientin empfand trotz fehlenden offenen Sprach- lienmitglieder auf die verbesserte Hörfähigkeit der verstehens mit dem CI einen eindeutigen Gewinn. Dies Patientin begann diese sich wieder zurückzuziehen. Be- bedeutete einen durchweg positiven Einstieg in das re- sonders schwerwiegend war jedoch, dass die Patientin habilitative Hörtraining. Die eigentlichen Hörübungen begann, das verbesserte Hören mit CI infrage zu stellen, konnten im closed-set durchgeführt werden mit einer da es ihr subjektiv betrachtet keinen Erfolg brachte, Anzahl von items von durchschnittlich 4 – 6. Erklärt wurden sie positiv nutzen konnte. den die Übungen mit Hilfe des Buchstabierens in die Handinnenfläche der Patientin. Grundsätzlich erfolgte Soziologische Netzwerkanalyse sowohl das Hörtraining als auch jede weitere Kommuni- In der Abbildung zwei sind die Kommunikationswege kation mit Hilfe taktiler Unterstützung (Abb. 1). innerhalb der Familie dargestellt; Farben skizzieren die leibliche Familienzugehörigkeit; die Größe der Kreise Die Patientin zeigte eine hohe Motivation und Konzen- skizzieren die kommunikative Dominanz. Die Abbildung tration. Das Hören mit dem CI eröffnete ihr den für sie soll folgenden Zustand beschreiben: als zusätzlich sehbehinderte Person so wichtigen akusti- Im Haushalt lebten schen Bezug zur Außenwelt, an dem sie sich in hohem • die Mutter des Lebensgefährten der Patientin, Maße erfreute und orientierte. Zunächst wurden in jeder • der Lebensgefährte der Patientin, Sitzung Erfolgserlebnisse aufgeführt, wie das Erkennen • der leibliche Sohn des Lebensgefährten, von Musikinstrumenten, das Unterscheiden-Können der • zwei leibliche Töchter der Patientin.

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Abb. 2: Die soziologische Netzwerkanalyse

Kommunikationswege Gewinn sah, konnte nicht ausschließlich eine Reha- Die einzige bidirektionale Kommunikation gab es bilitation im Sinne eines Hör- und Sprachtrainings zwischen der Patientin und deren Lebensgefährten. In durchgeführt werden. jede weitere Kommunikation wurde sie nicht mit ein- gebunden. Die Netzwerkanalyse zeigt, dass der Status Mit Hilfe des psychologischen Instruments der ‘nicht- der Patientin innerhalb der Familie vor und nach der direktiven Fallberatung’ (Rogers), deren Ziel die Auf- Implantation, oberflächlich betrachtet, gleich geblieben nahme der Eigenverantwortung der Patientin und ihres ist. Sowohl vorher als auch im Verlauf der Rehamaß- sozialen Umfeldes ist und nicht die therapeutische nahme beobachteten wir die genannte Entwertung der Vorgabe von möglichen Lösungsstrategien, änderten wir Patientin. Sie selbst aber hat sich ressourcenorientiert die Inhalte der Rehamaßnahme. Die grundlegenden verändert, trägt diese Veränderung in die Familie Verhaltensweisen des Therapeuten sind in diesem Fall hinein, diese bewegt sich jedoch nicht mit und reagiert • Zuhören, wie vorher mit Entwertung. • Bestätigen, • Aussprechen lassen, Das Ziel der CI-Versorgung ist die Verbesserung der Le- • gezieltes Nachfragen. bensqualität aus Sicht des Patienten3). Ist das Ziel in die- Die Lösung der Konflikte muss stets vom Patienten selbst sem Fall immer noch als erreicht zu beurteilen? Oder gilt erkannt werden im Rahmen der eigenen Ressourcen. das Ziel vielmehr als verfehlt? Aus Sicht der Patientin stellt sich Folgendes dar: Das Hören mit CI brachte zwar Die Rehabilitationstage folgten wieder mit geringerem oberflächlich betrachtet einen Hör-Benefit, der im Bezug Abstand als bisher, um die Familie zunächst enger zu auf die zunehmende Sehminderung eigentlich immer begleiten. Es wurden alle Familienmitglieder abwech- wichtiger werden sollte, aber es brachte der Patientin selnd zu den Sitzungen dazugebeten. Nach anfänglichen auch neue Erkenntnisse über ihre Familienstrukturen, Gesprächen nutzten wir den eigentlichen Nachsorge- die sie vorher nicht wahrnehmen konnte oder wollte und inhalt, nämlich das Hörtraining, als Instrument, um die die sie nicht als positiv beurteilte. Familienmitglieder gezielt mit einzubinden. In diesem Rahmen musste sich jeder Einzelne sehr bewusst mit Therapiekonzept ‘Nicht-direktive Beratung’ der Patientin auseinandersetzen, erlernte neue Kommu- Neben der Mehrfachkommunikationsbehinderung der nikationsstrategien, erlebte mit der Patientin sehr Patientin bestand auch eine Behinderung der Kommu- intensiv den Erfolg des Wieder-hören-Könnens. Auch nikation innerhalb der Familie, welche nicht nur wurde die eigentliche Rollenverteilung wieder verdeut- einseitig, nämlich durch Verbesserung der auditiven licht. Letztendlich boten wir Hilfestellung an zum Wahrnehmung der Patientin behoben werden konnte, Umsetzen des Wunsches nach außerfamiliären Hilfen sondern im Gegenteil diese weiterhin verstärkte. Em- und bahnten so den Weg für eine häusliche Familien- pathisches Verhalten hatte offensichtlich innerhalb der therapie. Familie keinen gesonderten Stellenwert. Im Laufe dieser therapeutischen Begleitung, welche Die nicht-direktive Beratung innerhalb der Familie durch ausgebildete Familien- Um zu gewährleisten, dass die Patientin trotzdem therapeuten durchgeführt wurde, konnten wir für weiterhin das CI als Lebensqualitätsverbesserung und als unseren Bereich Folgendes feststellen:

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Die Patientin stabilisierte zunehmend ihr Selbst- überwunden haben. Durch ressourcenorientiertes Ziel- bewusstsein und ihren Wunsch nach Veränderung. stecken kann man dem entgegenwirken. Im Laufe eines Jahres löste sich die Patientin zusammen mit ihren beiden Töchtern aus diesen für sie unbefrie- An unserem Fallbeispiel wurde deutlich, dass Verände- digenden Strukturen und vollzog die Trennung von rungen der Familienstrukturen durchaus Folge einer ihrem Lebensgefährten. Sie zog in ihr Elternhaus und Cochlea-Implantat-Versorgung sein können. lebt aktuell zusammen mit ihrer Mutter, der ältesten Tochter und den zwei weiteren Töchtern. Die Patientin Der zunächst zeitaufwendige Ansatz bietet die Möglich- fühlt sich bestätigt, wird als Mutter wahrgenommen keit einer störungsfreien und schneller positiv voran- und akzeptiert. Sie ist motiviert bei den Therapie- schreitenden Rehabilitationsmaßnahme. Hiermit wird einheiten und macht weiterhin Fortschritte. Der Inhalt auch die primär kostenintensive Zuwendung im späte- der Rehamaßnahme ist nun wieder dem Hörtraining ren Verlauf relativiert. vorbehalten. Literatur Fazit 1) Systemische Familienberatung; John B. Burnham, Beltz 1995 Mehrfachkommunikationsbehinderte Patienten oder 2) Die nicht-direktive Beratung; Carl R. Rogers, Fischer Verlag, Patientengruppen mit psychosozialen Besonderheiten 11. Aufl. 2004 müssen eine noch bessere, umfassendere Vorbereitung 3) Das persönliche Budget; heilpädagogik.de, 03/2007 u. auf psychologischer Ebene durchlaufen. Dies ist be- 04/2007 sonders wichtig, um eine möglichst störungsfreie Rehabilitationsmaßnahme durchführen zu können. Die zu erwartende Notwendigkeit psychologischer Wiebke van Treeck Interventionen bedingt, dass das Personal in den Dr. Petra Lohnstein Kliniken und Rehazentren dafür verfügbar ist, ent- Priv.-Doz. Dr. Thomas Klenzner, Ärztlicher Leiter weder im Team integriert oder auf konsiliarischer Ebene. Hörzentrum Düsseldorf Wir stellen des Weiteren nach wie vor fest, dass so- HNO-Univ.-Klinik Düsseldorf wohl Therapeuten als auch Patienten den soge- Moorenstr. 5 nannten Defizitansatz immer noch nicht gänzlich 40225 Düsseldorf

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Minimaler Rotationstest – Gleichgewichtsscreening für Patienten mit Usher-Syndrom Typ I

Morbus Usher zeichnet sich durch eine Kombination aus gitischen Ertaubung die Feststellung eines Usher- einer Schallempfindungsschwerhörigkeit und einer Syndroms Typ I aufgrund der dann regelmäßig zu er- retinalen Sehminderung aus. Es gibt drei Gruppen: wartenden massiven visuellen Beeinträchtigung von- Patienten mit Usher Typ I leiden unter einer angebore- seiten der Krankenkassen eine sofortige bilaterale nen hochgradigen Schwerhörigkeit an Taubheit gren- simultane Implantation akzeptiert würde. zend. In den ersten zehn Lebensjahren entwickeln diese Patienten meist auch eine hochgradige Sehminderung. Ziel war es nun, eine einfache Screeningmethode zu Diese beruht auf einem fortschreitenden Untergang des etablieren, die die potenziell betroffenen Kinder identi- retinalen Epithels (Retinits pigmentosa). Insbesondere fiziert, um dann eine sogenannte Konfirmations- Patienten mit einem sogenannten Usher-Syndrom I diagnostik für einen Usher Typ I in der Folge durchfüh- zeigen auch eine vestibulär-periphere Störung. Die Inzi- ren zu können. Wir untersuchten die Vestibularfunktion denz dieses Untertyps, nämlich Usher I, liegt bei den der congenital hochgradig an Taubheit grenzenden congenital tauben Kindern laut Literatur1,2) bei etwa schwerhörigen Kinder mit einer minimalen Rotation auf 10 %, eine sehr hohe Zahl an betroffenen Patienten. Da einem Drehstuhl während der klassischen Vorunter- zum Zeitpunkt der Diagnose der beidseitigen hoch- suchung. Das Fehlen eines sogenannten Postrotations- gradigen Schwerhörigkeit entweder das Lebensalter der nystagmus wurde als Indikation für ein vestibuläres Patienten noch sehr gering ist (dank des Neugeborenen- Defizit gesehen. Hintergrund dieser Überlegung ist, dass Hörscreenings) oder eine Sehuntersuchung bezüglich es normalerweise nach einer Karussellbewegung in einer möglichen bereits beginnenden retinalen Dystro- eine Richtung und einem plötzlichen Anhalten dieses phie noch nicht in dieser Form möglich ist, haben wir Karussells zu einem sogenannten Korrekturnystagmus nach einem Testverfahren gesucht, das auch in diesem kommt. Dieser basiert auf der Informationsweitergabe Lebensalter bereits Hinweise auf ein solches klinisches aus den Bogengängen des Innenohres über den Gleich- Erscheinungsbild zulässt. Angetrieben insbesondere von gewichtsnerven und einer Reflexverschaltung auf der Vorstellung, dass nur bei einer begrenzten Zahl an Hirnstammebene zum Kern der Augenmuskelnerven, Patienten eine simultane beidseitige kindliche Cochlea- die dann eine ruckartige Korrekturbewegung der Augen Implantation vonseiten der Krankenkassen ermöglicht (sogenannter Nystagmus) durchführen. Ist das Gleich- wurde. gewichtsorgan ausgefallen, wie bei den meisten Patienten mit einem Usher Typ I, dann kann dieser Die Hypothese war, dass ähnlich wie bei einer menin- Reflexbogen nicht ausgelöst werden.

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Stellt man nun ein solches Defizit der vestibulären körperliche Sicherheit bei der Rotation über mehrere Dysfunktion fest, ist noch kein Nachweis für ein Usher- Minuten und dem abrupten Stoppen gewährleistet ist. Syndrom I gegeben. Aber ein wesentlicher Hinweis, dass gegebenenfalls dieser Patient zu der Gruppe der 10 % Literatur Betroffenen gehören könnte. Somit schlossen wir bei 1) Friedmann TB et al (2005); Usher syndrome type 1: Genotype- diesen wenigen identifizierten Patienten eine Elektro- phenotype relationships. Retina 25(8): S40-S42 retinographie (ERG) in der Klinik für Augenheilkunde in 2) Loundon N et al (2003); Usher Syndrome and cochlea implan- der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) in tation. Otol Neurotol 24(2): 216- 221 Vollnarkose an. In den von uns mit dieser minimalen 3) Teschner M. et al. (2008); ‘Minimized rotational vestibular Rotation untersuchten 117 Kindern konnten 16,2 %, das testing’ as a screening procedure detecting vestibular areflexy in sind 19 Kinder, ohne Nystagmen gefunden werden. deaf children: screening cochlear implant candidates for Usher Sechs von diesen Kindern wurden entsprechend weiter syndrome type I. Eur Arch Otorhinolarygol. 2008 Jul; 265(7):759-63 untersucht. Letztlich konnte bei drei Kindern eine entsprechende Dysfunktion der Retina beobachtet werden, Med. Hochschule/Hörzentrum Hannover die dann zu einer bilateralen Implantation führte. Prof. Dr. A. Lesinski-Schiedat Dr. M. Teschner Wir halten diese Screeningmethode3) zur Identifi- Dr. R. Gockeln (Klinik f Augenheilkunde) kation potenziell betroffener Kleinstkinder für eine Prof. Dr. T. Lenarz adäquate, einfache Methode. Sie ermöglicht eine ein- Dr. J. Neuburger fache Identifikation Usher-Typ-I-Patienten, sodass recht- Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover zeitig eine bilaterale simultane Cochlea-Implantation durchgeführt werden kann. Entsprechende positive Nystagmen sind ruckartige Bewegungen der Augen, die unwillkürlich Erfahrung haben wir an der HNO-Klinik der MHH durch die Augenmuskeln ausgelöst bzw. bewegt werden und eine Re- aktion auf die Veränderungen des Kopfes darstellen. Die Richtung des gemacht. Letztlich wäre, falls ein entsprechender Dreh- Nystragmus, d.h. der schnellen Komponente der Bewegung der Augen, stuhl in einer HNO-ärztlichen Abteilung nicht vorhan- kann ein Hinweis sein auf bestimmte Schädigungsmuster – peripher den ist, auch ein Bürostuhl dafür geeignet – sofern die und zentral. Prof. Lesinski-Schiedat

Intensiv-Rehabilitation für CI-Träger

Die HELIOS Klinik Am Stiftsberg ist eine anerkannte Fachklinik in der Be hand lung von Hör be hin derten und Tinnitus-Patienten mit 165 Betten. Die speziellen Be dürf nisse von Hör be hin der ten und Tinnitus- Patienten stehen im Vorder grund der Behandlung. Die HELIOS Klinik Am Stiftsberg führt mehrmals im Jahr zu festgelegten Terminen spezielle CI-Rehabilitationen durch, deren Inhalte und Schwerpunkte auf HELIOS die besonderen Bedürfnisse von CI-Trägern ausgerichtet wurden. Im Mittel punkt stehen logopä dische Klinik Am Stiftsberg Einzel- und Gruppen trainings mit CI-erfah renen Logopäden sowie das Erlernen von Metho den zur Hör taktik. Des Weiteren beraten Sie Vertreter von Im plantat herstellern, Vertreter von CI-Selbst - hilfegruppen und Psychologen bei Problemen mit dem CI. Die Konzeption wurde mit mehreren CI- Implan ta tions zentren in Deutschland und Österreich sowie den Verbänden der CI-Träger/-Trägerinnen abgestimmt.

An folgenden Terminen finden CI-Rehabilitationen statt: · 05. Mai bis 28. Mai ´09 · 11. August bis 03. September ´09 · 24. November bis 17. Dezember ´09

Jeder kann eine Reha beantragen – fordern Sie unser Informa tionsmaterial an! Auch dieses Jahr gibt es wieder spezielle Sonderprogramme/-aufenthalte, wie z. B. das Weihnachtsangebot. Sprechen Sie mit uns oder informieren Sie sich auf un serer Internetseite unter www.helios-kliniken.de/am-stiftsberg.

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HELIOS Klinik Am Stiftsberg Sebastian-Kneipp-Allee 3/4, 87730 Bad Grönenbach Telefon (0 83 34) 9 81-500, Telefax (0 83 34) 9 81-599 [email protected], www.helios-kliniken.de/am-stiftsberg

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Usher-Syndrom mit vier Jahren?

Unser Sohn Matthias kam wie seine ältere Schwester Verbesserung fest. Matthias fiel immer noch häufiger sechs Wochen zu früh zur Welt. Mit einem Geburts- hin als andere Kinder in merkwürdigen Situationen, gewicht von 2.175 g lag er weit über der kritischen aber nicht so häufig, dass ein ‘massives Sehproblem’ Marke von 1.500 g. Ein Hörscreening verlief unauffällig. offensichtlich war. Genauso gab es immer wieder Ansonsten haben wir die gleiche Odyssee wie fast Probleme im Gruppensport und in schnell reaktiven alle Eltern hörgeschädigter Kinder hinter uns. Bis zur Situationen, vor allem viele Zusammenstöße mit ande- Erstdiagnose ‘hochgradige Schwerhörigkeit’ vergingen ren. Auch die Fähigkeiten im Ballspielen respektive ‘ein- 22 Monate und Matthias sprach nur ein Wort. faches Ballfangen’ wurden durch Übung nicht besser.

Seine Sprachentwicklung mit zwei Hörgeräten verlief Dies und die allgemein schlechte Belastbarkeit ließen sehr gut; er sprudelte förmlich vor Worten. Dies gab uns mich keinen Frieden finden. Vielleicht war das ‘bimo- natürlich Hoffnung. Da ihm die Zischlaute gänzlich dale’ Hören mit einem CI und Hörgerät ja doch zu an- fehlten, dachten wir über ein CI nach. In unserer Um- strengend, wenn auch die objektiven Tests gut ausfielen? gebung war zu dieser Zeit (2005) noch niemand bereit, Hinzu kam eine deutlich größer werdende Dominanz des mit einer BERA-Hörschwelle von 90 dB mit CI zu versor- ersten CI-Ohrs, sodass wir über ein zweites CI nach- gen. Trotzdem erhielt er im März 2005 mit 32 Monaten dachten. Mit genau fünf Jahren bekam er sein zweites auf unser Drängen hin sein erstes CI. Die Entwicklung Implantat. Die Hörentwicklung lief langsam, aber mit lief weiterhin gut; die Zischlaute entwickelten sich und stetig positiver Tendenz. Seine Belastbarkeit wurde nicht Matthias zeigte sich weiterhin fröhlich und aktiv. besser. Und immer noch häuften sich die genannten Situationen, in denen viele immer wieder dachten, Mit vier Jahren fiel der Sehtest bei der U8 beim Kinder- Matthias sei einfach ‘ungeschickt’. Dass er mit vier arzt befremdlich aus. Als Matthias im ersten Durchgang Jahren von seiner Schwester komplikationslos an einem kaum etwas richtig erkannte, halfen auch Motivations- Nachmittag das Fahrradfahren ohne Stützräder lernte, versuche nichts. Er sagte frustriert gar nichts mehr. Als machte niemanden stutzig. ich hinterher versuchte herauszufinden, was denn los war, sagte er, dass er nichts erkannt habe. Wie schon Die Situation war für mich nach wie vor unbefriedigend; zuvor besänftigte das ganze soziale Umfeld natürlich mal dies und das Wissen darum, dass bis zu 12 % aller wieder und wies auf seine ‘Launenhaftigkeit’ hin. Als Hörgeschädigten ein Usher-Syndrom haben, was regel- Mutter beruhigte mich das keineswegs, zumal ja immer haft frühestens im Pubertätsalter klinisch auffällt, trieb davon auszugehen ist, dass Kinder ‘zeigen wollen, was mich dazu, bei augenärztlichen Routinekontrollen sie können’; also zum Augenarzt. Dort wurde die erste immer wieder auf eine Augenhintergrunduntersuchung Brille verschrieben mit der Diagnose ‘leichte Weitsich- zu bestehen: Nur dabei kann man gegebenenfalls tigkeit und Astigmatismus’ (Hornhautverkrümmung). Veränderungen an der Netzhaut entdecken. Die Brille wurde gut angenommen, ich stellte aber auch nach angemessener Eingewöhnung keine deutliche Im November 2007 brach unsere Welt dann vollends 20 I Schnecke 64 I Mai 2009 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:32 Seite 21

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zusammen: Bei einer solchen Routineuntersuchung wurden ‘weiße Flecken’ auf der Netzhaut unseres nun fünfjährigen Sohnes entdeckt, die der weiteren Abklä- rung bedurften. Sogenannte OCT-Untersuchungen (gibt Schnittbilder der Netzhaut wieder; dauert nur wenige Minuten und ist nicht schmerzhaft; wird aber nur in speziellen Augenzentren durchgeführt) konfrontierten uns mit der Diagnose ‘Degenerative Netzhauterkran- kung’. Bei Matthias waren aber nicht die üblichen Er- scheinungen der Retinitis pigmentosa (RP) zu finden, sondern eine bisher unbekannte Form und leider noch zusätzlich Makulaödeme, die die Aussicht auf einen günstigen Verlauf recht unwahrscheinlich machen.

Was bedeutet dies nun im Alltag? Die Makulaödeme bewirken, dass Matthias sowohl in der Nähe wie auch Ferne nicht mehr scharf sehen kann. Da die Flüssigkeitsansammlungen schwanken, sieht er Dinge, die ein Normalsichtiger auf 100 m Entfernung erkennen kann, manchmal erst ab 30 m, manchmal ab 50 m. Gerade Linien sind keine geraden Linien mehr. Die RP führt zu Gesichtsfeldeinschränkungen und Schwie- rigkeiten beim Dämmerungs- und Nachtsehen. Die Aus- uns bereitwillig zur Seite stehen und uns dadurch fälle genau zu bestimmen, macht frühestens in acht immer wieder ein kleines Stück Zuversicht geben. bis zehn Jahren Sinn. Zusammenfassend ergibt dies multiple Alltagsprobleme, wie z.B. beim Schreiben- Das Bewusstsein unseres Sohnes um seine ‘Schwierig- lernen die Linien zu treffen, die Wahrnehmung des Be- keiten’ wird natürlich immer umfangreicher, und dies wegungssehens ist verändert, daraus resultieren immer führt verständlicherweise nicht zu mehr ‘innerer Zu- wieder Stürze, Zusammenstöße und eine insgesamt ver- friedenheit’. Er ist ständig hin- und hergerissen zwi- änderte Körperkoordination. Komplexe Handlungs- schen dem Gefühl, so sein zu wollen, wie die anderen abläufe können nur verlangsamt umgesetzt werden. (Fußballspielen, Laufspiele...) und der immer größer werdenden Unsicherheit, weil er halt mal wieder ge- Genetische Untersuchungen in Richtung Usher-Syn- fallen ist und nicht weiß, warum (Gesichtsfeldein- drom konnten dies nicht verifizieren. Untersuchungen schränkungen und Probleme des ‘Bewegungssehens’) der restlichen Familienmitglieder ergaben keine Auf- oder einfach mal wieder etwas ganz anders verstanden fälligkeiten. Der Nebeneffekt war, dass Matthias fragte, hat. Im Vordergrund steht das für hörgeschädigte warum er die ‘Flecken’ auf der Netzhaut habe und die Menschen wohlbekannte Problem der ‘nicht primär anderen nicht?! sichtbaren Behinderung’, die einen vor allem sozial immer wieder an seine Grenzen stoßen lässt. Die Ein weiteres großes Problem hat sich inzwischen ein- kombinierte Einschränkung unserer einzigen zwei gestellt: Matthias’ bleibende Zähne sind weitestgehend ‘Fernsinne’ führt sicherlich zu einer allgemeinen Orien- ohne Zahnschmelz. Dies bedeutet, dass sie extrem tierungsproblematik und demzufolge auch wieder so- kariesanfällig und verändert in Form und Farbe sind. Ab- zialen Einschränkung, da neue Situationen wesentlich gesehen von der zu erwartenden ästhetischen Beein- langsamer erfasst werden können. Wenn dies alles dann trächtigung, haben diese Zähne keine echte Lang- für Außenstehende kaum sichtbar bzw. spürbar ist, da zeitprognose. es – für unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt – durch Kon- zentration gut kompensiert wird, führt das zu einem Es gibt drei Pfeiler, an denen wir uns versuchen, fest- allgemeinen Unverständnis. Dies erscheint mir zur zuhalten: Zeit das größte Problem. 1. Natürlich Matthias selbst, der trotz aller Unter- suchungen, Termine und Therapien fröhlich und auf- Wir nehmen gerne alle Hinweise, Tipps und Adressen geweckt ist und immer wieder versucht aufzustehen, entgegen und würden uns vor allen Dingen darüber weiterzumachen. Genauso wie seine ältere Schwester, freuen, wenn sich Eltern melden, die Kinder unter fünf- die ihren ‘Patexbruder’ meist liebevoll umsorgt und zehn Jahren haben, eine ähnlich gelagerte Problematik ‘erträgt’. aufweisen und ‘keine Diagnose’ und damit auch keinen 2. Wir hoffen, dass der Fortschritt der Medizin in der Therapieansatz haben. Vielleicht kann man ja doch Disziplin ‘Genforschung’ und die Entwicklung der mal jemanden motivieren, für unsere Kinder ‘weiter- Retinaimplantate zügiger vorangeht als die Zerstörung zuforschen’. der Netzhaut unseres Sohnes. Ute Steinhauer 3. Weiteren Trost finden wir in einigen Menschen, Am Mühlbach 11, 56626 Andernach Freunden, Lehrern, Therapeuten, die Matthias und Tel. 02632/953956, E-Mail: [email protected] Schnecke 64 I Mai 2009 I 21 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:32 Seite 22

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Christian Schreiber, Priv.-Doz. Dr. Heidi Olze, Dr. Anke Hirschfelder, Stefan Gräbel

Bilaterale Cochlea-Implantat-Versorgung bei Noonan-Syndrom

An der HNO-Klinik der Charité, Campus Virchow rein klinisch, das heißt anhand der festgestellten Fehl- Klinikum, werden uns über das interdisziplinäre bildungen und Auffälligkeiten, zu stellende Diagnose. Kindercentrum häufig Kinder vorgestellt, bei denen der Es sind Mädchen und Jungen betroffen, sie können unter Verdacht einer Hörstörung im Rahmen eines komplexen anderem eine Gedeihstörung mit Kleinwuchs, Gesichts- Krankheitsbildes oder eines Syndroms besteht. Die mo- dysmorphien, Störungen der Blutgerinnung, kombi- derne Entwicklung der Medizin und der Wissenschaft nierte Herzfehler und Hörstörungen bis hin zur hat es uns in vielen Fällen ermöglicht, bei hochgradigen Taubheit aufweisen. Heute kann die molekular- Hörstörungen mit dem Cochlea-Implantat (CI) zu helfen. genetische Analyse bei der Diagnosestellung helfen, Kommt zur Hörstörung ein komplexes Syndrom hinzu, so wurde für das Noonan-Syndrom z.B. eine Mutation fehlen häufig noch Erfahrungen, wie betroffene Kinder im Gen, welches für die Entwicklung der Pulmonal- von einem CI profitieren. klappe wichtig zu sein scheint, gefunden. Dies trifft auf 40-50 % der Patienten mit Noonan-Syndrom zu. In Die Eltern betroffener Kinder suchen nach Antworten Zukunft ist mit dem Entdecken weiterer Gene, deren auf ihre Fragen, vorhandene Erfahrungen sind häufig Mutation bei Kindern Veränderungen im Sinne des nicht so einfach zu übertragen. Wünschenswert sind Noonan-Syndroms hervorruft, zu rechnen. möglichst viele Einzelberichte über die Versorgung von Kindern mit einem CI im Rahmen komplexer Syndrome. Wir berichten über zwei Mädchen, bei denen mit Bei der Versorgung mit einem CI gab es bisher keine Nachweis der beschriebenen Genmutation die Diagnose Erfahrungen von Patienten mit Hörstörungen, bei denen ‘Noonan-Syndrom’ gesichert vorliegt. ein Noonan-Syndrom diagnostiziert wurde. Wir möch- ten deshalb hier über die erfolgreiche Versorgung zweier Beide hatten ein für das Noonan-Syndrom typisches Kinder mit einem CI bei Noonan-Syndrom berichten. äußeres Erscheinungsbild: multiple Fehlbildungen des Herz-Kreislauf-Systems (Pulmonalklappenstenose, Das Noonan-Syndrom ist aufgrund neuer Entwicklungen offener Ductus arteriosus, Vorhofseptumdefekt am der Diagnostik verstärkt ins Blickfeld gerückt. Seit es Herzen, offenes Foramen ovale), einen Kleinwuchs und 1963 erstmals von Jacqueline A. Noonan und Dorothy eine allgemeine Entwicklungsverzögerung mit Gewicht Ehmke beschrieben wurde, blieb es lange Zeit eine und Größe unterhalb der 3. Percentile.

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Die beiden Kinder wurden uns wegen der ausgebliebe- die Blutgerinnung auch vor kleinen Eingriffen, wie einer nen Sprachentwicklung, beide lautierten lediglich, vor- Parazentese, medikamentös verbessert werden. Bei bei- gestellt. Sie kamen beide als Frühgeborenes auf die Welt. den Mädchen wurde ein flaches Tympanogramm gefun- Neben der Anpassungsstörung durch die Unreife hatten den. Aufgrund des Alters der beiden Mädchen erfolgte sie weitere Probleme. eine BERA, nach vorangegangener Parazentese, in Nar- kose. In der gleichen Narkose wurden eine Computer- Das jüngere Mädchen hatte eine angeborene Infektion tomografie (CT) und eine Magnetresonanztomografie mit dem Cytomegalievirus (CMV) und dabei eine Gelb- (MRT) durchgeführt, um syndromtypische Fehlbildun- sucht und Wassersucht im Bauch- und Brustraum. Eine gen der Innenohr- und Hörnervenanlage auszuschlie- bleibende Schwäche der Abwehrzellen machte es für ßen. Die E-AMFR waren bei beiden Kindern beidseitig wiederholte schwere Atemwegsinfekte anfällig, die nur mit regelrechten Antworten ableitbar als Zeichen der mit Beatmung auf Intensivstationen ausheilten. Im normalen Hörnervenfunktion. ersten Lebensjahr kam zur Gedeihstörung und einer ausgeprägten Muskelschwäche eine Appetitsstörung Beiden Kindern wurden bilateral sequenziell CIs im- mit der Ernährungsproblematik einer zu geringen plantiert. Unsere beiden Patienten profitieren stark von Kalorien- und Flüssigkeitsaufnahme hinzu. In ihrem ihrem CI, wie uns das Tonschwellenaudiogramm zeigt Erscheinungsbild fallen der Epicanthus, Hyperteloris- und uns die Eltern berichten. Der ermutigende Fort- mus, das flache Hinterhaupt, die tiefsitzenden, stark schritt bei der Sprache und der allgemeinen modellierten Ohren und eine Trichterbrust auf. Im Alter Entwicklung wird ebenfalls durch die Lehrer im Förder- von einem Jahr und zwei Monaten ergab eine psycho- unterricht bestätigt. logische Entwicklungsbeurteilung einen Rückstand von mindestens acht Monaten. Da das Neugeborenen- Im Vergleich zu Kindern ohne Syndrom weisen die bei- Screening mit otoakustischen Emissionen (TEOAE) keine den Mädchen einen allgemeinen Entwicklungsrück- Antworten zeigte, nehmen wir an, dass seit der Geburt stand auf. Die Unterstützung durch die sozial- ein starker Hörverlust vorhanden war. In der BERA pädagogischen Einzelfallhelferinnen ist sehr wertvoll, ließen sich bei 60 dB Knochenleitung und 100 dB Luft- um diese Unterschiede in der Rehabilitation auszu- leitung ebenfalls keine Antworten ableiten. gleichen.

Das ältere der beiden Mädchen hatte ähnliche äußere Um ein bestmögliches Ergebnis für den Spracherwerb zu Merkmale. Bei ihr fallen jedem aufmerksamen Betrach- erhalten, plädieren wir nach vollständiger Diagnostik ter die vielen blauen Flecke auf, welche sich ohne äuße- und Indikationsstellung für die frühzeitige Implantation res Zutun auf der Haut bilden. Dies liegt daran, dass im ersten Lebensjahr. Bei nicht vorliegender Operations- beim Noonan-Syndrom häufig auch noch Gerinnungs- fähigkeit aufgrund von Begleiterkrankungen oder Infek- störungen vorhanden sind. Bei unserer kleinen Patien- ten zu diesem Zeitpunkt sollte die CI-Versorgung so bald tin konnten wir ein von-Willebrand-Jürgens-Syndrom als als möglich angestrebt werden. Es sollte keinen Unter- ursächliche Gerinnungsstörung identifizieren. Vier schied und keine zeitliche Verzögerung im Vergleich zu Monate vor Vollendung des zweiten Lebensjahres ließ die Kindern ohne Noonan-Syndrom geben. Die medizini- neuropädiatrische Beurteilung einen Entwicklungsrück- schen Besonderheiten des Noonan-Syndroms zu beherr- stand von acht Monaten erkennen. Das Mädchen ent- schen, erfordert interdisziplinäre Zusammenarbeit, wie wickelte einen progredienten Hörverlust. Auf Grund sie an großen Zentren möglich ist. Dann steht einer er- einer ausbleibenden Sprachentwicklung und dem Ent- folgreichen CI-Versorgung dieser Kinder nichts im Wege. wicklungsrückstand im Allgemeinen wurde eine BERA- Untersuchung durchgeführt und enthüllte eine Schwelle Literatur von 50 dB. Deshalb wurden Hörgeräte angepasst. Der J.A. Noonan, Hypertelorism with Turner phenotype. A new syn- Hörverlust war weiter fortschreitend. Im Alter von vier drome with associated congenital heart disease, Am. J. Dis. Child. Jahren fand die BERA-Untersuchung eine Schwelle von 116 (1968), 373–380. W.W. Qui, S.S. Yin and F.J. Stucker, Audiolo- 100 dB rechts und 95 dB links. gic manifestations of Noonan syndrome, Otolaryngol. Head Neck Surg. 118 (1998), 319–323. G. Schlüter, M. Rossius, A. Wessel and In der Diagnostik für die Indikation zur CI-Operation B. Zoll, Das Noonan-Syndrom, Dtsch. Ärztebl. 100 (2003), A 1192– wichen wir nicht von unserem Standardvorgehen, 1197 [Heft 18]. welches für Patienten ohne ein zusätzliches Syndrom Christian Schreiber gilt, ab. Die Besonderheiten der beiden Mädchen waren Priv.-Doz. Dr. med. Heidi Olze, Leitung HNO-Klinik allerdings zu berücksichtigen. So mussten einerseits die Charité-Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow Klinikum schweren Atemwegsinfekte kuriert und andererseits Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

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COCHLEA-IMPLANTAT | ABI

Hirnstammimplantat Auditory Brainstem Implant

Die Wiederherstel- verstehen, aber ihre Fähigkeit, von den Lippen abzu- lung des Hörvermö- lesen, hatte sich deutlich verbessert. Wegen eines Ka- gens durch Implan- belbruchs musste das Implantat zwei Jahre später tate in der Hörschne- gewechselt werden. Es wurde eine neu entwickelte Elek- cke (Cochlea) ist der trode eingesetzt, die diesmal nur auf die Oberflächen des größte praktische Er- Hirnstamms gelegt wurde. Mit dieser 1982 eingesetzten folg, den die Neuro- Elektrode – wieder nur mit zwei Kontakten – kann die Pa- prothetik bisher im tientin seit mehr als einem Vierteljahrhundert Hörein- Prof. Dr. Steffen Rosahl Bereich der Sinnes- drücke empfangen, ohne dass sich die Qualität dieser funktionen erreichen Eindrücke verschlechtert hat. Sie selbst sagt: konnte. Die Elektroden dieser Implantate können bei Er- taubung eingesetzt werden, solange der Hörnerv we- „Ich hatte das erste ABI lange genug, um zu wissen, nigstens auf einer Seite funktioniert. Ist der Hörnerv auf dass es mir hilft und irgendetwas ist einfach besser beiden Seiten zerstört, kann eine elektronische Hörhilfe als nichts.“ nur dann funktionieren, wenn die Elektrode an einen Punkt verlegt wird, der in der Hörbahn des Nervensys- Ab Mitte der 80er-Jahre konnte man auf durch die Haut tems weiter zentral liegt. Die nächste Station der Hör- gehende Steckverbindungen verzichten – eine wesent- bahn ‘hinter’ dem Hörnerv ist der Hirnstamm. So sind liche Infektionsquelle war gebannt, sodass jetzt auch die aus den Cochlea-Implantaten die auditorischen Hirn- amerikanische Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug stammimplantate (ABI) entstanden. Die durch das ABI Administration) die Zulassung für erste klinische ermöglichten Chancen, die Risiken der Implantation, Serienuntersuchungen mit dem ABI erteilte. Inzwischen insbesondere im Vergleich mit Gehirnoperationen, und wurde die Anzahl der Elektroden, welche den Hörkern die Möglichkeiten einer Auswechslung des Implantates am Hirnstamm stimulieren können, verzehnfacht. Ak- bei Fehlfunktion oder Komplikationen sind Gegenstand tuelle Implantate verwenden 21 aktivierbare Elektroden. dieser Darstellung. Weltweit wurden mehr als 600 Patienten mit Hirn- stammimplantaten versorgt. 1. Chancen und Nutzen des ABIs Sind beide Hörnerven zerstört, z.B. durch Neuro- Obwohl zeitliche Reizauflösung, Dynamik und Lautärke- fibromatose Typ II, dann kann ein in die Cochlea ein- charakteristik dem Cochlea-Implantat sehr ähnlich sind, gebrachtes Implantat das Hören nicht wiederherstellen, blieben die Ergebnisse vor allem mit Blick auf das Ver- da Nervenfasern zur Weiterleitung seiner Impulse zum ständnis von Sprache mit dem ABI trotz ausgefeilter Hirnstamm nicht mehr vorhanden sind. Ein Mensch, Sprachprozessortechnik und Einbindung vieler Elektro- bei dem diese Situation besteht, ist durch seine Erkran- den hinter den Erfolgen mit dem CI zurück. Auffallend kung vollständig ertaubt. Er kann sich schriftlich, sonst ist vor allem der individuelle Faktor: Manche Patienten aber nur durch Lippenablesen und Zeichensprache verstehen mit dem ABI sehr gut, andere schlecht. verständigen, es umgibt ihn völlige Stille. Dies ohne weiteres zu akzeptieren, sind nur wenige Patienten be- Diese Unterschiede haben sicher verschiedene Ursachen. reit. Ärzte, Naturwissenschaftler und Techniker haben Eine davon dürfte in der sehr komplexen Form und Lage daher ihre Erfahrungen kombiniert und Hör-Implantate des Hörkerns, also der biologischen Struktur, die das geschaffen, die die zentrale Hörbahn des Menschen im ABI stimulieren soll, liegen. Der Kern hat zwei Anteile: Bereich des Hirnstamms kontaktieren können. Eigent- In den vorderen (gelb in Abb. 1 + 2) ziehen die meisten lich musste man nur noch die Elektroden entwickeln, Fasern des Hörnervs. Die Oberflächen-Elektroden reizen die gesamte Technologie zur Umwandlung von Sprache aber vor allem den hinteren Anteil (rot in Abb. 1 + 2), weil und Geräuschen in elektrische Reize, die von der dieser flacher unter der Oberfläche liegt. menschlichen Hörbahn ‘verstanden’ werden konnte, gab es zu diesem Zeitpunkt durch das CI schon. Das erste Wie beim CI müssen nach dem Einsetzen des ABIs ABI wurde 1979 eingesetzt – in Los Angeles. Es war Reizstärken, Reizdauer und Elektrodenkombinationen für heutige Verhältnisse primitiv – zwei kugelförmige individuell angepasst werden. Aber welche Qualität Elektroden, die am Stumpf des Hörnervs andockten. Mit kann man denn nun wirklich von einem solchen diesem einkanaligen ABI war die Patientin in der Lage, Implantat erwarten? Was kann man damit hören, was die Stimmen von drei männlichen Sprechern und ver- nicht? Um das zu wissen, sollte man sich am besten die schiedene Geräusche sowie einzelne Vokale zu unter- bisherigen Ergebnisse weltweit anschauen. Die meisten scheiden. Freie Umgangssprache konnte sie nicht der Patienten haben erfahren, dass das Lippenabsehen

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Abb. 1: Das Hörkerngebiet im seitlichen Abb. 2: Lage und ungefähre Größe des Abb. 2, rechts oben: Von der Seite her gesehen Hirnstamm ist aus zwei Anteilen aufge- Hörkerngebietes (Nucleus cochlearis; rot überlappen Elektrodenkontakte des ABIs An- baut, die sich überlappen: dem vorde- = hinterer Anteil, gelb = vorderer Anteil) im teile beider Kerne. ren Hörkern oder Nucleus cochlearis menschlichen Hirnstamm rechts unten: In der Ansicht von oben wird ventralis (NCV), u. dem hinteren Anteil deutlich, dass der vordere Kernanteil weiter oder Nucleus cochlearis dorsalis (NCD). weg von den Elektrodenkontakten in der Tiefe Räumlich ist das Kerngebiet gegen den des Hirnstamms gelegen ist. Deshalb wurden Hirnstamm in allen Ebenen geneigt. auch Tiefenelektroden für das ABI entwickelt.

bereits in den ersten Wochen nach der Implantation erwägen eine Implantation im Bereich der vierten Rin- deutlich besser möglich ist. Dieser Effekt nimmt später denschicht der Hörrinde im Schläfenlappen des Gehirns. noch weiter zu, sodass die meisten Patienten ihr Implantat auch dauerhaft einsetzen. Alltagsgeräusche Aus anatomischen, technischen und physiologischen (z.B. Türklingel, vorbeifahrende Autos, Autohupen) wer- Gründen ist zu vermuten, dass durch die Stimulation mit den gehört und von Sprache unterschieden. Sehr oft Oberflächenelektroden am Hirnstamm nicht alle im können Männer-, Frauen und Kinderstimmen gut aus- Hörkern repräsentierten Tonhöhen erreicht werden einandergehalten werden. Manche Patienten können können. Es wurden daher Tiefenelektroden – Nadeln mit weiter in ihrem Beruf arbeiten. einer Länge von mehreren Millimetern – zum Kontakt der tiefer gelegenen Anteile vor allem des vorderen Zur Wahrnehmung eindeutiger Höreindrücke ist für Hörkerns (gelb in Abb. 1) entwickelt und in Los Angeles Patienten mit den heutigen ABIs eine geräuscharme auch bei einigen Patienten eingesetzt. Die Ergebnisse Umgebung Voraussetzung. Längere Worte können wurden im Detail noch nicht veröffentlicht. Nachteile aufgrund von Nachhall- und Echo-Effekten meist nicht oder Blutungen durch das Einsetzen der Elektroden sind verstanden werden. Ein echtes freies Sprachverständnis, aber offenbar bisher nicht aufgetreten. d.h. das Verstehen von Wörtern und Sätzen ohne unterstützendes Lippenablesen, erhalten nur wenige – 2. Nebenwirkungen und Risiken etwa 10 - 15 % – der Patienten allein durch das ABI zurück. Nebenwirkungen In der Apotheke ist klar: Ein Medikament, welches Zeit spielt hier eine Rolle – Lerneffekte sind noch nach angeblich keine Nebenwirkungen hat, hat mit ziem- Jahren möglich. licher Sicherheit überhaupt keine Wirkungen. In der Neuroprothetik, also dem Teil der Chirurgie, der sich Bei jungen Patienten, bei denen die Ursache des Hör- mit der Wiederherstellung verloren gegangener oder verlustes eine beidseitige Anlagestörung oder eine fehlerhafter Funktionen beschäftigt, werden Neben- Verletzung der Hörnerven und kein Tumor ist, sind die wirkungen durch die elektrische Stimulation außerhalb Ergebnisse deutlich besser. Die Ursache könnte darin der Zielstrukturen hervorgerufen. Zu den Strukturen, die liegen, dass bei ihnen der Hörkern im Hirnstamm noch in der Nähe des Hörkerns liegen und die daher fehl- nicht durch Druck, Verlagerung oder Durchblutungs- stimuliert werden könnten, zählen die motorischen und störungen vorgeschädigt ist. Das ist einer der Gründe, sensiblen Gesichtsnerven (Fazialis und Trigeminus), die warum man versucht, Elektroden inzwischen auch sensiblen Bahnen für Druckempfindung, Vibrations- in anderen, weiter zentral gelegenen Schaltstellen der empfinden, Raumsinnempfindung, Berührungssensi- Hörbahn zu implantieren. In der Medizinischen Hoch- bilität vor allem der Beine und der Gleichgewichtskern. schule Hannover wurde das Auditorische Mittelhirn- Es kann also bei Anschalten der entsprechenden Elektro- Implantat (AMI) entwickelt und zeigt in ersten Unter- denkombinationen z.B. zu Vibrationsempfindungen, suchungen eine gute Funktion. Andere Untersucher Schwindel, Zuckungen im Bereich des Gesichts und der

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Schulter oder auch zu eigenartigen Empfindungen im Bereich des Gesichts kommen. Nebenwirkungen durch Stimulation der Schluck- und Stimmnerven sind zwar denkbar, meist werden diese aber schon dadurch vermieden, dass man diese Nerven schon während der Implantation einem Monitoring unterzieht, d.h. dass die Lage der Elektrode verändert wird, wenn während der Operation schon Fehlstimulationen dieser Nerven nachgewiesen werden. Abb. 3: Schematische Darstellung eines ABI Der Vorteil elektronischer Implantate ist, dass die mit einer Kombination Behandlung solcher Fehlstimulationen ziemlich einfach von Oberflächen- und ist – man kann sie im wörtlichen Sinn ‘abschalten’. Tiefenelektroden für die Wiederherstellung des Nachfolgend wird man dann die entsprechenden Elek- Hörvermögens durch trodenkombinationen vermeiden. Bereits während der elektrische Stimulation Implantation kann man durch Reizung über die ABI- des Hörkerns nach beid- Elektrode elektrische Wellen ableiten, die in der Hör- seitigem Funktionsver- lust der Hörnerven bahn entstehen. Damit weiß das Operationsteam schon (grün: PABI-Träger, blau: während des Eingriffs, ob der Patient später einen Hör- Träger für Oberflächen- Abb.: Rosahl eindruck haben wird. Es kann aber sein, dass nach dem elektroden) Abschalten aller Elektroden, die eine Fehlstimulation als Nebenwirkung hervorrufen, nicht mehr genügend Kon- takte übrig bleiben, um einen wirklich guten Hörein- druck hervorzurufen. Das ist eines der wesentlichsten Probleme des ABIs und seine Darstellung gehört daher auch zur Aufklärung vor der Implantation. Die dadurch Wie gefährlich ist eine solche Operation wirklich? entstehende Unsicherheit bei einzelnen Patienten hat Kann man sie mit einer Operation im Gehirn ver- immer wieder auch zu einer Verunsicherung in der gleichen? öffentlichen Diskussion über das ABI geführt. Bei Fehl- stimulation sowie Funktionsverlust oder Verrutschen Meist werden ABIs in dem gleichen Eingriff eingesetzt, (Migration) der Elektrode ist es erfahrenen Operateuren bei dem auch ein Tumor – meist ein Akustikusneurinom möglich, das Implantat noch einmal zu entfernen bzw. (= Vestibularisschwannom) – entfernt wird. Insbeson- neu zu platzieren, ohne den Hörkern oder umliegendes dere bei großen Tumoren überwiegen die Risiken der Gewebe zu schädigen. Tumorentfernung in diesem Fall die Risiken der Implan- tation des ABIs bei weitem. Betrachten wir einmal nur Risiken das Einsetzen der Elektrode selbst: Im Gegensatz zu Ope- Die Risiken eines ABIs entstehen fast ausnahmslos im rationen im Gehirn – etwa zum Entfernen einer Blutung Rahmen der Implantation selbst. Der operative Eingriff oder eines Tumors – werden dabei Gefäße nicht eröffnet zum Einsetzen eines CIs und eines ABIs unterscheidet oder verschlossen. Die Operateure nutzen die natür- sich bezüglich Empfängerspule und Kabelzuleitungen lichen Räume zwischen Kleinhirn und Hirnstamm. Da- eigentlich überhaupt nicht. Infektionen und Wund- durch werden Nervenzellen oder Nervenbahnen ge- heilungsstörungen sind hier besonders zu erwähnen. schont. Die Elektrode selbst wird in einen natürlichen, Beide sind sehr selten geworden, seitdem die Signale mit Hirnwasser gefüllten Spaltraum – den sogenannten vom Sprachprozessor von einem Sender auf der Haut zu ‘Recessus lateralis’ – eingelegt. Daraus erklärt sich die einem Empfänger unter der Haut ohne eine Kabelver- auch gegenüber anderen Operationen im Schädel sehr bindung übertragen werden (Abb. 3). Die Sendespule geringe Komplikationsrate bei der Implantation. Nach- wird durch einen Magneten über dem Empfänger auf der blutungen sind zwar denkbar, ihr Risiko ist aber vor Haut hinter dem Ohr festgehalten. allem durch die Entfernung von Tumoren im gleichen Eingriff begründet; die Elektrode selbst ist zart genug, Aber was kann passieren, wenn man Elektroden an den um in ihrer Umgebung bei vorsichtiger Implantation Hirnstamm bringt? und auch später keine Gefäße zu verletzen. Im Hirnstamm befinden sich schließlich lebenswichtige Nervenzellen für die Regulation von Atmung, Herz und Ein wesentliches Risiko besteht in einer Infektion im Blutkreislauf. Zehn Hirnnerven – neben dem Hörnerv Schädelinneren. Weil das Implantat aus künstlichem mit ihren wichtigen Funktionen für Augenbewegung, Material besteht und Bakterien sich eher an künstlichen Gleichgewicht, Bewegung und Gefühl im Gesicht, Materialien festsetzen als an natürlichen, ist dieses Schlucken, Geschmack, Tränensekretion, Stimmbil- Risiko gegenüber Operationen ohne Einbringen von dung, Schulter-, Kopf- und Zungenbewegungen – haben Fremdmaterial etwas erhöht. Allerdings erfolgt heute bei hier ihren Ursprung. Darüber hinaus ziehen sämtliche sehr vielen Kopfoperationen der Verschluss des Schädels Nervenbahnen vom und zum Groß- und Kleinhirn durch mit Hilfe von kleinen Implantaten aus Titan, ohne dass den Hirnstamm hindurch. dadurch häufiger Infektionen auftreten.

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Wechsel des ABIs auch eine Lagekorrektur der Elektrode möglich ist. Kann man die Elektrode wieder entfernen? Ebenso gibt es Erfahrungen mit der Verlagerung der Im Prinzip ist es möglich, das gesamte Implantat auch Empfängerspule. Das ist möglich, ohne die zarten wieder zu explantieren. Die Frage ist: Zuleitungen zur Elektrode zu beschädigen, z.B. wenn es Wodurch könnte die Notwendigkeit dazu eintreten? zu Entzündungen und Geschwüren an der Haut über der Zum einen könnte ein technischer Fehler im Empfänger Spule gekommen ist. So kann die Funktion des ABIs auftreten. In diesem Fall ist es leider bei den heutigen erhalten werden, die Elektrodenlage wird dabei nicht Implantaten noch nicht möglich, nur die Empfänger- verändert. Eine solche Komplikation ist allerdings spule mit dem Magneten auszuwechseln und einfach das extrem selten und wurde bisher mit den aktuellen Im- Zuleitungskabel zur Elektrode in den neuen Empfänger plantaten auch noch nicht publiziert. einzustecken. Man hat bisher bewusst auf eine Steck- oder auch Schraubverbindung verzichtet, um nicht eine Kernspintomografie zusätzliche Fehlerquelle einzubauen. Auch ein Kabel- Für Träger des ABIs ist es wichtig zu wissen, dass eine bruch bedeutet daher, dass das ganze Implantat gewech- Kernspintomografie (MRT) mit dem Implantat zwar selt werden muss. Einen Vorteil bieten die modernen möglich ist, aber in einem größeren Bereich um das Implantate in dieser Hinsicht – ihre Funktionsfähigkeit Implantat durch eine Magnetverzerrung keine sinnvolle lässt sich von außen, also ohne einen operativen Eingriff Bildinformation liefert. Man kann hier teilweise auf die (telemetrisch), abfragen. hochauflösende Computertomografie ausweichen. Wird dennoch ein MRT benötigt, dann muss ein fester Druck- Verwachsungen zwischen der Hirnstammelektrode und verband um den Kopf gelegt werden, damit der be- dem Hüllgewebe des Hirnstamms (Spinnenhaut = Arach- wegliche Magnet nicht aus der Empfängerspule springt noidea) sind zwar gewünscht, damit die Elektrode oder sich verdreht. Theoretisch kann man den Magneten später nicht mehr verrutschen kann. Dadurch sind aber zur MRT-Untersuchung auch mit einem kleinen chirur- auch eine Entfernung bzw. ein Austausch der Elektrode gischen Eingriff kurzzeitig entfernen. auf ihrem Netzgeflecht aus Dakron® mit einem erhöh- Prof. Dr. Steffen Rosahl ten Verletzungsrisiko des Gewebes verbunden. Insbeson- Klinik für Neurochirurgie dere könnte es sein, dass Teile des Hörkerns geschädigt HELIOS-Klinikum Erfurt und damit die Funktion des ABIs beeinträchtigt wird. Nordhäuser Str. 74 Die Erfahrung zeigt aber, dass sowohl ein Wechsel als 99089 Erfurt

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Mein langer Weg zum ‘richtigen’ ABI-Hören

Im November 2008 wurde das ABI wegen des Verdachts der Leute in der Cafeteria unterscheiden konnte. Das auf ein Verrutschen der Elektroden komplett aus- ABI half zwar ziemlich direkt beim Verstehen, aber ich getauscht. Auf Anhieb gestaltete sich danach die Erst- hätte nicht erklären können, warum das so war. Erst anpassung viel besser als beim ersten Mal, nicht nur, nach einiger Zeit konnte ich bestimme Buchstaben- weil ich sofort bei weit geringeren Stromstärken Hör- klänge unterscheiden wie z.B. den Unterschied zwi- eindrücke wahrnahm und auch mehr Elektroden akti- schen ‘e’, ‘ä’ und ‘i’. Genauso lange dauerte es übrigens, viert werden konnten. Mein erstes ABI erhielt ich 2006, bis Stimmen eine bestimmte Tonlage bekamen. Zum ers- die erste Reimplantation fand 2007 statt. ten Mal hörte ich während einer Visite eine Stimme genauso, wie ich sie in Erinnerung hatte und ich weiß Auch heute habe ich noch das Gefühl, dass ich durch das eigentlich gar nicht, was man mir damals erklärt hat. ABI geräuschempfindlicher wurde, ich kann ja nicht Leider ist dieses ‘Phänomen’ eher selten. sofort alle Geräusche einordnen. Oft höre ich deshalb einen anstrengenden ‘Geräuschbrei’, an den ich mich Mich hat oft erstaunt, wie sehr sich meine Hörein- erst einmal gewöhnen muss. Mittlerweile stört es mich drücke von denen mit dem ersten ABI unterschieden. Ich nicht mehr, wenn z.B. meine Mutter im Autoradio ‘spielte’ jetzt mit der Geräuschkulisse: Wenn beim Musik hört. Zu Anfang habe ich das Radio oft abge- Tippen auf der Tastatur des Computers laute Geräusche schaltet. Für das Sprachverstehen sind Nebengeräusche entstanden, habe ich nicht etwa weniger heftig getippt. weit störender als das beim CI der Fall war. Im Gegenteil, ich tippte erst recht heftig, um der Situ- ation Sound-Untermalung zu geben. Wieder zu Hause, Es war ein sehr langer Weg bis zum ‘normalen’ ABI- lernte ich eigentlich recht schnell, neue Geräusche zu- Hören. Die Operationswunde heilte nicht richtig, son- zuordnen (Telefonklingeln, Türgong). Der Unterschied dern stattdessen entstand unter der Sendespule im zwischen den verschiedenen Klingelzeichen lässt sich in- Bereich des Implantates eine tiefe Wunde. Auf der Haut teressanterweise einfach ausmachen: Meine Klingel ist hatte ich schon länger kein Gefühl mehr und spürte eher ein Kratzen, der Gong bei meiner Mutter hallt etwas daher auch keinen Schmerz. Deshalb bemerkte ich nur nach. Sehr gerne hörte ich auch das Klingeln meiner durch Zufall, dass der Magnet des Implantates frei lag. Mikrowelle, und das sogar noch im Nebenzimmer. Es ist Die sich anschließende notwendige Behandlung zog so doch sehr viel praktischer, als wenn man mehrfach sich über Monate hin. Die Empfangsspule musste noch aufstehen muss, um ‘auf Verdacht’ nachzuschauen. einmal verlegt werden, sodass ich die Sendespule jetzt nicht mehr hinter, sondern über dem Ohr trage. Zum Sehr wichtig ist die Erleichterung in der Kommunikation Glück konnte das Implantat aber belassen werden. Lange bei der Arbeit. Die Kollegen haben schnell verstanden, Zeit konnte ich den Sprachprozessor nicht tragen, sodass dass sie jetzt mit mir ganz anders sprechen können als ich erst ab Juli 2008 erste Hörerfahrungen machte und früher. Denke ich nicht darüber nach, verstehe ich meis- zwei Jahre nach der ersten ABI-Implantation ein sinn- tens auf Anhieb. Leider haben die Kollegen auch die An- volles audiologisches Training beginnen konnte. Wäh- gewohnheit, mit jedem Satz schneller zu sprechen und rend der monatelangen Krankenhausbehandlung bin irgendwann komme ich nicht mehr mit. Dann wird wie- ich zwischendurch oft heimlich in die Stadt entwischt. der aufgeschrieben, und zwar alles – das nervt! Hier Dabei hörte ich zum ersten Mal das Hupen von Autos haben wohl beide Seiten noch eine gewisse Lehrzeit vor oder der Straßenbahn und der Straßenverkehr war für sich, denn ich gebe zu, dass ich genauso oft nicht sage, mich weniger gefährlich. Ich bezeichnete die Stadt als was sie anders machen sollten. eine bis dahin ‘stumme Stadt’. Jetzt hörte ich das Wasser eines Brunnens plätschern, ich hörte die Autos, die Vor drei Wochen habe ich eine ambulante Audiotherapie Leute – kurz: eigentlich alle Geräusche, die andere Men- begonnen. Hilfreich zum Üben ist für mich außerdem, schen in der Stadt wohl auch hören. Zu Anfang hat mich Fernsehen mit Untertiteln zu schauen. Man kann dabei diese Geräuschvielfalt allerdings oft überfordert und immer mitlesen, was gesprochen wird. sogar beim Laufen stark irritiert, weil ich nicht mehr auf den Weg achtete, sondern mich derart schnell und Bisher ist das Verstehen sehr unterschiedlich und von ständig umsah, dass ich am Ende nur noch alles der Sprechweise des Gegenübers abhängig – nicht nur verschwommen wahrnahm. Erst allmählich kristalli- ABI-Träger müssen lernen… sierten sich bestimmte Geräusche heraus. Es dauerte ein Sabrina Emmerling paar Wochen, bis ich meine Schritte von den Gesprächen Jülicher Str. 162, 52249 Eschweiler

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Mein Klavier klingt wieder mit ABI – nur etwas anders 1996 bin ich aufgrund einer Meningitis ertaubt, wobei einer Sängerin als durchgehenden Ton mit Vibrato auch das Gleichgewichtsorgan und beide Hörnerven ihre hören, was mit dem ESPrit vorher nicht möglich war – da Funktion verloren. Ein 1997 eingesetztes CI führte des- wurde der Ton in abgehackte Fragmente verwandelt. halb nicht zum Erfolg und ich bekam Ende 2003 in Han- Auch am Klavier geht es nun viel besser. Ich wähle ein nover ein ABI (Hirnstammimplantat). Inzwischen geht Programm, das eigentlich Umgebungslärm absenken es mit dem Sprachverstehen im Dialog in Kombination soll, hier aber die tiefen Töne so weit dämpft, dass sie die mit dem Absehen schon recht gut; das freie Sprachver- hohen Töne der rechten Hand nicht ‘erschlagen’. Ich höre ständnis ist jedoch (noch?) nicht gegeben. nun besser, was ich spiele, allerdings nicht, ob ich fal- Vor meiner Ertaubung habe ich besonders die klassische sche Töne spiele, das kontrolliere ich weiterhin visuell. Musik, aber auch Folkloremusik und Jazz sehr geliebt Ein Artikel in der Schnecke kam mir in den Sinn, dessen und auch selbst Klavier gespielt. Das Abgeschnittensein Fazit war, dass der Autor auch wagte, unbekannte von der Musik war für mich sehr schmerzlich. Die ein- Stücke zu hören, weil er den neuen Klang nun als seinen zige Möglichkeit, einen Zugang zur Musik zu erhalten, akzeptierte, statt dem alten guten Musikhören nachzu- blieb das innere Abspielen abgespeicherter Themen und trauern. Und so wagte ich es also auch eines Tages, mir Fragmente und das eigene Klavierspiel, wobei die Noten eine CD mit einem Brandenburgischen Konzert von Bach und die Bewegung der Hände mir halfen, mich an den einzulegen, dessen Klang mir nicht mehr gegenwärtig Klang der Stücke zu erinnern. war. Die Stimmung der einzelnen Sätze konnte ich nach- Anfangs war Musik mit ABI für mich ein unangenehmes empfinden, auch wenn ich keine Melodien aus den Geräusch; auch am Klavier störte, was ich hörte, eher hohen und tiefen Tönen zusammensetzen konnte. Es ge- meine Erinnerung, als sie zu unterstützen. Im letzten lang mir zu erkennen, dass der vierte Satz ein Menuett Jahr habe ich einen neuen Sprachprozessor (Freedom statt war, dessen Grazie mich anrührte. Dieses Erlebnis hat ESPrit) bekommen. Das bedeutete für das Sprachverste- mich sehr tief beeindruckt und mir viel Hoffnung für die hen eine große Umstellung: Ich brauchte mehrere Mo- Zukunft gegeben. Es ist nicht die Musik, die ich früher nate, um ein ähnliches Niveau wie mit dem ESPrit zu hören konnte, aber ich bin nicht mehr unabweisbar erreichen – im Hörtraining verstehe ich Texte immer von der Musik getrennt – trotz des veränderten Klangs noch schlechter als vorher. Aber im Vergleich der beiden erreicht sie mich wieder! SPs fand ich den Klang des Freedom weicher und ange- Diese Hoffnung und positive Einstellung möchte ich nehmer, wenn auch nicht so deutlich. Musik wurde all- an diejenigen weitergeben, die auch Probleme mit dem mählich vom unangenehmen zu einem immer ange- Musikhören haben. Vielleicht geht es bei dem einen oder nehmeren Geräusch. Zu Silvester, als im Fernsehen eine anderen auch mit der Zeit besser als derjenige je zu Sendung mit André Rieu lief, empfand ich die Musik als hoffen gewagt hat. sehr angenehm und den Klang schön, obwohl ich keine Dr. Ragna Sprigade Melodie heraushören konnte. Ich konnte die Stimme Hochlandstr. 32, 12589 Berlin

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realisieren. Dieser Aspekt spielt bei CI-Trägern eine wichtige Rolle, da ihnen die Trennung von Nutzschall und Störschall oft nur unzureichend gelingt. Eine beidseitige Versorgung verbessert jenes Nutzschall-Störschall- Verhältnis und erleichtert somit auch die Tonhöhen- kontrolle. Es ist aber zu bedenken, dass die Singstimme einer Entwicklung bedarf und dass auch unter normal hörenden Schulanfängern rund 40 % einen Ton noch nicht richtig treffen können. Bei Kindern mit CI, deren Höralter unter dem Lebensalter liegt, dürfte es noch län- ger dauern, bis sie diese Fähigkeit erlangt haben4, 5, 6). Auch wenn Singen und Sprechen mit denselben Organen Eva Jakubek und nach denselben physiologischen Prinzipien erfolgen, so liegt doch in der Tonhöhenkontrolle ein wesentlicher Unterschied zwischen beiden. Durch kleine Singen bei Kindern mit CI Ungenauigkeiten der Intonation wird beim Singen die Klangästhetik einer Melodie beeinträchtigt. Solche Singen mit CI-versorgten Kindern? Manch einer mag ästhetischen Tendenzen entfallen beim Sprechen, da denken, dass das ein bisschen zu viel von den Kindern der Inhalt im Vordergrund steht und die Anwendung abverlangt. Dass dies nicht zwangsläufig so ist und vor von Sprache vielmehr einen sozialen Zweck erfüllt, die allem nicht nur die korrekten Tonhöhen die Qualität des Stimmproduktion und Klangformung verlaufen im Singens ausmachen, wurde mir klar, als ich mich näher Gegensatz zum Singen unbewusst. Unterschiede ergeben mit dem Thema befasste. sich außerdem im Tonhöhenumfang und im Rhythmus Was veranlasst den Menschen überhaupt zum Singen? der Wörter. Einzelne Vokale werden beim Singen in Jeder hat schon erlebt, dass Singen einen Einfluss auf die die Länge gezogen – unter anderem eine Chance für Stimmung hat und umgekehrt, und dass Singen häufig CI-versorgte Kinder, Laute und Silben bewusst wahr- von positiven Emotionen begleitet ist. Tatsächlich spie- zunehmen, die sie in der gesprochenen Sprache len sich beim Singen unterschiedliche hormonelle vielleicht überhören5,6,7). Vorgänge im Gehirn ab. In der Stirnregion wird ein Beim Singen treffen Musik und Sprache also zusammen, Belohnungssystem aktiviert, was zur Ausschüttung von was es sowohl von den Kindern als auch von den Dopamin und endogenen Opioiden führt. Weiter im Kodierungsstrategien des CIs erfordert, beides gleichzei- Inneren wird in den Basalganglien Oxytocin freigesetzt. tig zu verarbeiten. Da Musik einen viel größeren Dieses stärkt die soziale Bindungsfähigkeit und Dynamikbereich umfasst als Sprache, stellt sie auch Gedächtnisprozesse und führt zu einer Absenkung der bei ihrer Umwandlung in eine kodierte Form ganz an- aggressions- und stressfördernden Hormone Testosteron dere Anforderungen an die CI-Technologie. Eine genaue und Cortisol. Darüber hinaus stärkt Singen das Immun- Tonhöhendarstellung stellte dabei bisher das größte system. Die tiefe Einatmung bewirkt eine erhöhte Problem dar. Diese ist jedoch Voraussetzung dafür, dass CO2-Konzentration, welche in Kombination mit den Kinder mit CI Tonhöhen korrekt wahrnehmen und Glückshormonen zu einer verstärkten Produktion des dementsprechend produzieren können. Viele Kinder Abwehrstoffes Immunglobulin A führt. Zudem werden können diese reduzierte Frequenzauflösung durch durch das Hören von Musik Gehirnstrukturen angeregt, die Leistungen ihres Gehirns bis zu einem gewissen die wichtig sind für die Wachheit und Aufmerksamkeit, Grad kompensieren, das Ausmaß ist jedoch individuell was wiederum die Leistungsfähigkeit und das Wohl- unterschiedlich. Derzeit bleibt abzuwarten, welche Er- befinden des Menschen begünstigt. Man könnte also wie gebnisse durch die neuesten Entwicklungen in der Romberg behaupten, dass Singen beschwingter, aus- CI-Technologie erzielt werden können8). geglichener, friedfertiger, gesünder und sogar klüger Das Singen in der Gruppe birgt für Kinder mit CI macht1, 2, 3). weitere Schwierigkeiten, mit denen normal hörende Zwischen der Stimme und dem Ohr besteht ein enger Kinder weniger konfrontiert sind. Das intonierte biologischer Zusammenhang. So ist die Stimme nur zur Singen im Chor wird entscheidend durch das Eigen- Produktion solcher Töne und Klänge imstande, die die hören bestimmt, da die Kontrolle der Stimmproduktion jeweilige Person auch zu hören vermag – ein Punkt, ab fast ausschließlich über das innere Hören der eigenen dem es für CI-Kinder zu Schwierigkeiten kommen kann. Stimme erfolgt. In Chorsituationen ist dies jedoch durch Differenzierte Spannungswahrnehmungen im Stimm- die Stimmen der anderen reduziert und führt somit auch apparat werden mit auditiven Wahrnehmungen ver- bei normal hörenden Kindern zu Intonationsproblemen. knüpft und können dadurch gegebenenfalls korrigiert Bei CI-Trägern ist inneres Hören überhaupt nicht mög- werden. Diese audio-phonatorische Kontrolle ist beim lich, da Schall nur durch ein äußeres Mikrofon auf- Singen besonders wichtig zur Regelung von Tonhöhe, genommen wird. Schwingungen im Inneren des Körpers Klangfarbe etc. Unter Lärmeinfluss ist sie jedoch herab- bleiben somit unberücksichtigt. Dadurch hören CI- gesetzt, ab einer bestimmten Schwelle sogar gänzlich Kinder ihre eigene Stimme in Chorsituationen eventuell ausgeschaltet. So kann ein Sänger ab einer gewissen nicht viel deutlicher als die Stimmen der anderen und Störgeräusch-Schwelle Tonhöhen nicht mehr korrekt können sie nicht ausreichend kontrollieren9).

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Da in der Literatur bisher nahezu keine Informationen zum Thema ‘Singen bei Kindern mit CI’ bestehen, habe ich eine Umfrage bei Eltern von CI-versorgten Kindern durchgeführt. Allen Eltern, die sich daran beteiligt haben, an dieser Stelle ganz herzlichen Dank! In der Umfrage stellte sich heraus, dass die Musik in nahezu allen Familien eine mittelgroße bis große Rolle spielt und dass in den meisten Familien oft bis sehr oft Musik gehört wird, vor allem Rock- und Popmusik. Die Dauer des Musikhörens reicht von dreißig Minuten bis zu fünf Stunden am Tag. Im vorletzten Jahr stellte eine Studie einen signifikanten Zusammenhang zwischen der Dauer des Musikhörens und dem Musikgenuss fest, wobei fraglich ist, was Ursache und was Wirkung ist. Die Ergebnisse meiner Untersuchung zeigten, dass auch die CI-versorgten Kinder selbst überwiegend gern Musik hören. Hierin unterscheiden sich die Ergebnisse deutlich von einer Studie von 1998, was ein Hinweis darauf sein könnte, dass Verbesserungen in der CI- Technologie tatsächlich zu einer besseren Musikwahr- nehmung und einem größeren Musikgenuss beige- tragen haben und man so davon ausgehen kann, dass diese Entwicklung auch in Zukunft weiter voran- schreiten wird. In der Untersuchung wurden des Weiteren die sänge- rischen Aktivitäten und Fähigkeiten der Kinder mit CI Wir singen ein Omnibuslied... erfragt. Sie singen demnach gerne gemein sam mit anderen, wobei jedoch nur eines der 35 befragten Kinder einen Chor besucht. Hier kommt sehr deutlich die eine Reihe von Qualitäten birgt, die außerhalb des soziale Komponente des Singens zum Tragen. Häufig Musikalischen liegen und neben emotionalen auch singen Kinder mit CI auch schlichtweg aus guter Laune soziale Faktoren beinhalten und dass das Singen für heraus, worin sich die emotionalen Faktoren des Singens viele Kinder mit CI sehr bedeutsam ist. Dies sollte manifestieren. Das Singen wird in diesem Moment zum uns dazu ermutigen, ruhig öfters mit den Kindern zu Lebensausdruck, welcher sich auch dann äußert, wenn singen. Es bietet schließlich auch die Chance, teils die Kinder alleine vor sich hin singen. In der Unter- nebenbei, teils bewusst, aber doch mit viel Spaß das suchung stellte sich zudem heraus, dass CI-versorgte Gehör zu trainieren! Kinder besonders dann zum Singen motiviert sind, wenn Literatur sie gleichzeitig Musik hören. 1) Romberg, J. Singen. Und jetzt aus voller Kehle! GEO. März 2007, Wie die Umfrage zeigte, können die meisten CI-versorg- S. 30-52. 2) Rötter, G. Anatomie und Physiologie des Ohrs. [Hrsg.] ten Kinder Kinderlieder erkennen, wenige sind jedoch H. de la Motte-Haber u. G. Rötter. Musikpsychologie. Laaber-Ver- dazu in der Lage, diese auch zu singen. Bei der Ein- lag, 2005. 3) Spitzer, M. Musik im Kopf. Hören, Musizieren, Ver- stufung in einfache und schwierigere Lieder wurden stehen u. Erleben im neuronalen Netzwerk. Stuttgart: Kinderlieder sehr unterschiedlich beurteilt. Die Einstu- Schattauer-Verlag, 2002. 4) Barth, V. Die Physiologie und Patho- fung ist zweifelsohne auch vom Alter sowie vom Höralter logie der Erwachsenen- u. Kinderstimme. [Buchverf.] R. Pachner. eines Kindes abhängig. Die verschiedenen Angaben der Vokalpädagogik. Theorie und Praxis des Singens mit Kindern u. Ju- Eltern können demnach nicht vorbehaltlos nebenein- gendlichen. Kassel: Gustav-Bosse-Verlag, 2001, S. 28-37. 5) Husler, ander gestellt und miteinander verglichen werden. Laut F. und Rodd-Marling, Y. Singen. Die physische Natur des Stimm- den Elternangaben sind Aspekte wie der Rhythmus und organes. Anleitung zum Aufschließen der Singstimme. 2. Auflage. der Text beim Singen von Kinderliedern für Kinder Mainz: Schott-Verlag, 1978. 6) Seidner, W. u. Wendler, J. Die Sän- mit CI weniger problematisch, bei der Realisation der gerstimme. 3. Auflage. Berlin: Henschel-Verlag, 1997. 7) Fischer, Melodie ergeben sich jedoch teils erhebliche Schwierig- P.-M. Die Stimme des Sängers. Analyse ihrer Funktion und Leis- keiten. Allerdings schwanken die einzelnen Angaben tung – Geschichte u. Methodik der Stimmbildung. Stuttgart, Wei- der Eltern in diesem Punkt sehr stark, eine allgemeine mar: Metzler-Verlag, 1993. 8) de la Torre, A., Sainz, M. u. Roldán, Aussage zur Treffsicherheit von Tonhöhen bei CI-Kindern C. Perception of tone with cochlear implants: influence of the lässt sich durch diese Umfrage nicht vornehmen. coding strategy. Cochlear Implants International. 2003, 4, S. 27-28. Festzuhalten bleibt, dass das Singen für CI-versorgte 9312) Mohr, A. Handbuch der Kinderstimmbildung. 6. Auflage. Kinder zwar schwieriger ist als für normal hörende, Mainz: Schott-Verlag, 2005.10. Kreutz, G. Melodiewahrnehmung: vor allem in Bezug auf die Intonation, dass sie aber des- Funktion von Arbeitsgedächtnis u. Aufmerksamkeit. [Hrsg.] H. halb nicht weniger Spaß an dieser Tätigkeit haben. de la Motte-Haber u. G. Rötter. Musikpsychologie. Laaber: Laaber- Meine Untersuchung sowie die Videoanalyse eines sin- Verlag, 2005, S. 185-207. genden CI-Kindes haben mir gezeigt, dass das Singen Eva Jakubek, Herderstr. 7, 78628 Rottweil

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HÖRSYSTEME

Wilfried Eckl-Dorna, 33, ist Online-Redakteur der Wirtschafts- Woche. Er trägt seit neun Jahren auf beiden Ohren Hörgeräte.

Nachteil? Welcher Nachteil?

Ein Wirtschaftsjournalist berichtet, wie Hörgeräte Bislang hält sich mein Hörverlust in erträglichen seinen Joballtag und sein Leben erleichtern Grenzen: Auf beiden Ohren beträgt mein Abstand zu einem normal Hörenden höchstens 70 Dezibel. Das ist Zuerst war es das Läuten des Telefons, das ich plötzlich gerade an der Grenze zwischen einer leicht- und mittel- nicht mehr hörte. Jahrelang hatte ich auch aus dem gradigen Schwerhörigkeit. hintersten Winkel meines Elternhauses jenes heisere Rasseln wahrgenommen, mit dem unser cremefarbenes Hörverlust auf Raten Wählscheiben-Telefon einen Anrufer ankündigte. Doch Im Vergleich zu vielen anderen schlecht Hörenden hatte plötzlich war dieser vertraute Klang verschwunden. ich aber eine gehörige Portion Glück. Bis zu meinem Nicht gänzlich: Wenn ich mich dem Telefon näherte, achtzehnten Lebensjahr hörte ich sogar ausgezeichnet, hörte ich es klar und deutlich klingeln. Aber aus weiterer wie Hörtests bis zu diesem Alter ergeben hatten. Meine Entfernung, etwa wenn ich im Garten saß, blieb es Mutter hatte mich bereits vorgewarnt und auf mich plötzlich stumm. eingeredet, meine Ohren so weit als möglich zu schonen. „Geh auf keine lauten Konzerte“, hatte sie mir Achtzehn Jahre war ich damals alt. Doch ich ahnte nahe gelegt. Ein verständlicher Ratschlag, dem ich bereits, was das bedeutete. Auch ich hatte künftig jene in meiner Pubertät natürlich kaum folgen konnte. Erblast aus dem familiären Genpool zu tragen, die Immerhin war ich so vorsichtig, mir bei Rockkonzerten bereits meine Mutter und meine beiden Tanten quälte: Watte in die Ohren zu stopfen – und das war rück- eine vererbte Innenohr-Schwerhörigkeit. Aufgrund eines blickend eine weise Entscheidung. genetischen Defekts sterben bei mir jene Härchen im Innenohr ab, die Normalhörenden die Unterscheidung Mein Hörverlust stellte sich ab der Volljährigkeit auf zwischen Lauten wie ‘f’ und ‘t’ erleichtern. Die Folge Raten ein. Nach dem Telefonläuten war es bald Papier- davon ist eine Hörkurve, deren Form an die schematische rascheln oder Schlüsselklirren, das ich nur mit Mühe Darstellung eines sanften, weit gezogenen Alpentals hörte. In sehr lauten Umgebungen fiel es mir schwerer, erinnert. Bei den tiefen Tönen stehe ich noch auf mein Gegenüber zu verstehen. Bei Vorlesungen an der einem Berggipfel, während ich im Bereich zwischen Universität setzte ich mich freiwillig weiter nach vorne, 1.500 und 6.000 Hertz eine lange u-förmige Talsohle um den Prüfungsstoff auch akustisch zu verstehen. Im durchwandere. Alter von 23 Jahren riet mir eine Freundin: „Du solltest

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HÖRSYSTEME

etwas gegen Dein schlechtes Hören unternehmen.“ Das meine Hörgeräte von frühmorgens bis spätabends, von tat ich dann auch – nach einem Jahr. Montag bis Sonntag. Dank ihnen ist es für mich ein Leichtes, stundenlange Gespräche auch in belebten Bars Kein Problem im Kommunikationsberuf zu führen. Ich bin auch noch in den späten Abend- Damals zeichnete sich langsam ab, dass mein beruf- stunden topfit, weil mich das Hören und Verstehen nicht licher Weg vom Wirtschaftsstudium in Richtung mehr besonders anstrengt. Journalismus führte. Das Aufspüren von Themen und Schreiben von Artikeln ist ein ziemlich kommunikativer In meinem Job als Online-Redakteur telefoniere ich viel Vorgang: Um ein Thema anzurecherchieren, wie es im und teils stundenlang. Mit den neuesten Hörgeräten der Branchenjargon heißt, sind meist mehrere Telefonate Firma Oticon lassen sich Telefongespräche sogar drahtlos notwendig. Interviews und Vor-Ort-Recherchen finden direkt ins Ohr spielen – induktiv. Das erleichtert Handy- oft auch in etwas lauteren Umgebungen statt. Nach dem gespräche enorm, aber auch zuvor bin ich mit Mobil- Schreiben werden Artikel von Vorgesetzten gegengelesen telefonaten einigermaßen gut zurechtgekommen. und korrigiert – viele Ausbesserungen erfolgen auf Zuruf. Seit ich meine Hörgeräte trage, hatte ich keinen einzi- In solchen Situationen ist es hilfreich, möglichst gut zu gen Tag das Gefühl, vom Leben benachteiligt zu sein. Ich hören. Das wusste ich vor neun Jahren zwar noch nicht arbeite wie die meisten anderen Journalisten auch: mit ganz genau – aber ich ahnte zumindest, dass mein Hör- Hochdruck unter Zeitdruck. Mein Job macht mir Spaß, vermögen meinen beruflichen Plänen im Weg stand. Ich ich lerne viele spannende Leute kennen – und dass ich erinnere mich noch gut daran, als ich im Jahr 2000 Hörgeräte trage, fällt den meisten meiner Gesprächs- meine ersten Hörgeräte bekam: Diese Im-Ohr-Geräte der partner nicht einmal auf. Firma Widex waren deutlich kleiner als ich befürchtet hatte. Sie waren zudem volldigital, wie mir der Hör- Für mich sind meine Hörgeräte wie eine Brille: Sie sind geräteakustiker versicherte. Damit sollten sie nur jene ein Hilfsmittel, ohne die mein Leben wesentlich un- Frequenzlagen verstärken, in denen ich ein Hördefizit schärfere Konturen hätte. Deshalb kann ich allen Hör- hatte. Als ich nach der Anpassung auf die Straße trat, geschädigten – und deren Zahl steigt in letzter Zeit an – war ich zunächst mal überfordert. Plötzlich hörte ich den nur Folgendes raten: Kauft Euch so früh als möglich ein Straßenlärm in einer fast beängstigenden Präzision. In Hörgerät, nehmt Euch das beste, das Ihr Euch leisten der U-Bahn konnte ich den Gesprächen meiner Sitz- könnt – und benutzt es ständig. Das Leben ist viel zu nachbarn folgen – allerdings klangen sie plötzlich so, abwechslungsreich, um es schlecht zu verstehen. als würden sie sich in einer stark hallenden gotischen Kathedrale etwas zurufen. Wilfried Eckl-Dorna Oststr. 139 Hörgeräte als ständige Begleiter 40210 Düsseldorf Gute drei Monate brauchte ich, bis ich mich an meine © Wilfried Eckl-Dorna 2009. Dieser Text wurde als Auftragswerk für neuen ‘Ohren’ gewöhnt hatte – doch seither möchte ich die Zeitschrift Schnecke verfasst. Eine Publikation in anderen Druck- meine ständigen Begleiter nicht mehr missen. Ich trage werken – auch Online – bedarf der Zustimmung des Autors.

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HÖRSYSTEME

‘Aspekte der Versorgung hochgradig Schwerhöriger’ Unter diesem Titel fand am 6. Dezember 2008 die hensweise und das postoperative Hörergebnis mit dem Dezemberfortbildung der HNO-Klinik des Unfallkran- CI sowie die Informationen für die Anpassung ein. kenhauses Berlin, ukb, statt. Eingeladen waren nieder- Dr. Dietmar Basta gab einen Überblick über die CI- gelassene Ärzte, Patienten und an Hörproblemen Inte- Hörforschung und über Neuentwicklungen. Derzeit ressierte. Der Besuch von über sechzig Teilnehmern zielen die meisten neuen Ideen auf eine Verbesserung zeigte den großen Bedarf auf diesem Gebiet auf. des Musikhörens ab. So konnte gezeigt werden, dass der Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Arne Ernst, Direktor Umfang an unterscheidbaren Tonhöhen deutlich zu- der HNO-Klinik des ukb, berichtete Maryanne Becker, nimmt, wenn die Elektrode möglichst nahe an den Vorsitzende der HCIG und Audiotherapeutin, über die Zellkörpern des Hörnervs liegt. Außerdem versprechen psychosozialen Aspekte der Rehabilitation hochgradig neue Stimulationsstrategien (z.B. current steering) eine Schwerhöriger. Sie zeigte insbesondere die Einschrän- feinere Frequenzauflösung des Signals. Die Vorstellung kung der Lebensqualität und die individuellen Belastun- dieser interessanten Aussichten ließ sich auch der Niko- gen der Betroffenen auf. Als Grundlagen für eine gelin- laus nicht nehmen. Nach einem gemeinsamen Singen, gende Rehabilitation sieht sie die Einbeziehung der Bio- dessen Textfestigkeit durch Handzettel unterstützt grafie, der Ressourcen, der aktuellen Lebensumstände wurde, gab es süße Überraschungen für alle Teilnehmer. und nicht zuletzt der Patienten-Bedürfnisse. Neben der Dann trat Dr. Bodo Bertram auf, der zukünftig ebenfalls optimalen Hörsystemenutzung und der Verbesserung beratend am ukb tätig ist. Er betonte die Bedeutung der der Kommunikation nannte sie auch die Unterstützung frühen CI-Versorgung aus neurophysiologischer Sicht bei der Akzeptanz der Behinderung und die Förderung sowie die unabdingbare Notwendigkeit der postopera- des Selbsthilfepotenzials als Rehabilitationsziele. tiven (Re-)Habilitation hochgradig hörgeschädigter Seit Mai 2008 im ukb tätig, referierte ich aus aktuellem Kinder. Die sich anschließende Langzeitnachsorge Anlass über die CI-Versorgung und die Diskriminierung gewährleistet den Heranwachsenden eine qualifizierte älterer Menschen durch den MDK dabei sowie dem HNO-ärztliche, technische und therapeutische Beglei- Aufrüsten auf neuere Technologie (siehe Schnecke 62, S. tung. Insbesondere kommt den Eltern für einen erfolg- 64 ‘Diskriminierung Hörbehinderter in Sozialmedizini- reichen Hör-Sprachverbesserungsprozess ihrer Kinder schen Gutachten’). Ich konnte zeigen, dass sich die Zahl eine entscheidende Rolle zu. Der konsequente und uner- der über 60-jährigen CI-Patienten in den letzten Jahren müdliche Dialog mit ihnen im Tagesablauf der Familie deutlich erhöht hat und sie in ihrer Rehabilitations- ist dafür unerlässlich. Gleichwohl bedürfen die Kinder, leistung keineswegs schlechter dastehen als eine Ver- die aus welchen Gründen auch immer nur schwerlich die gleichsgruppe 20- bis 40-Jähriger. Eine Indikations- Lautsprache erwerben, unterstützende Kommunika- einschränkung oder auch das Verweigern von neueren tionssysteme. Größten Wert muss aber auch auf das Technologien aufgrund des Alters ist daher überhaupt Erlernen von Lesen und Schreiben gelegt werden. nicht zu rechtfertigen. Am Schluss standen alle Referenten zu einer Podiums- Privat-Dozent Dr. Ingo Todt schilderte die erstaunliche diskussion zur Verfügung, wovon die Zuhörer regen chirurgische Variabilität in der Vorgehensweise bei der Gebrauch machten. Ausklang der gelungenen Veran- CI-Versorgung. Außerdem zeigte er Bilder zur standard- staltung war ein kaltes, ein wenig weihnachtliches mäßigen postoperativen Kontrolle der Elektrodenlage bei Büfett, das ebenfalls guten Anklang fand. Erwachsenen mittels digitaler Volumentomografie (DVT), welche eine scaläre Zuordnung der Elektrodenlage Prof. Dr. Rolf-D. Battmer in der Cochlea ermöglicht. Er ging auf die klinische Be- Director, Center for Clinical Technology Research, Unfallkrankenhaus Berlin deutung dieser Ergebnisse für die chirurgische Vorge- Warener Str. 7, 12683 Berlin

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Cochlea-Implantat? Wir begleiten Ihren Weg zum Erfolg!

Schwerhörigkeit und Taubheit waren in der Vergangenheit Schick- salsschläge, denen Menschen hilflos ausgeliefert waren. Dank der modernen Wissenschaft kann heute eine hochgradige Hörschädi- gung durch ein Cochlea-Implantat erfolgreich abgemildert werden und die Betroffenen können ein erfülltes Leben führen.

„In der Kaiserberg-Klinik sprechen Sie mit Fachleuten, die selbst CI-Träger sind und deshalb auch ihre eigene Lebenserfahrung einbringen.“

Kaiserberg-Klinik Wir helfen Ihnen, wenn Sie zu Ihrem persönlichen Erfolg mit einem Fachklinik für Orthopädie Cochlea-Implantat etwas mehr beitragen möchten, denn wir stehen Innere Medizin, Ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Hörstörungen, Tinnitus und Schwindel, Anschlussheilbehandlung (AHB) Wir bieten Ihnen ein intensives Hörtraining an und stellen Ihren und Rehabilitation Sprachprozessor optimal ein.

Kaiserberg-Klinik Wir ermöglichen Ihnen den Austausch mit ebenfalls Betroffenen und Pitzer GmbH & Co. KG bieten Ihnen Maßnahmen an, die Ihrer körperlichen Stabilisierung Am Kaiserberg 8–10 dienen. 61231 Bad Nauheim Postfach 1480 61214 Bad Nauheim Fragen Sie uns! Telefon: 06032-703-0 Telefax: 06032-703-775 [email protected] [email protected] www.pitzer-kliniken.de

Gesund werden – Gesund bleiben Die Kliniken der Pitzer-Gruppe Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:36 Seite 36

KOMMUNIKATION | HÖRTAKTIK

Sachaussage Selbstkundgabe Appell Beziehungsebene

Nicht alle Ebenen sind jedoch in jeder Aussage gleich bedeutend. Meist steht eine im Vordergrund.Nehmen wir als Beispiel die Wiedervorstellung eines Patienten beim Arzt. Nach der Wirkung der Medikamente gefragt, äußert der Patient: „Herr Doktor, ich habe immer noch Schmerzen.“

Sachaussage: Das Medikament hat keine Linderung erbracht. Selbstkundgabe: Ich leide. Appell: Befreien Sie mich von diesen Schmerzen! Beziehungsebene: Ich halte Sie für unfähig, das richtige Medikament zu verordnen. Die Sachaussage wird also beispielsweise über die (Un-)Wirksamkeit des Medikamentes getroffen. Mög- licherweise aber will der Patient einfach ein Medikament bekommen (er spricht mit dem ‘roten Appell-Mund’), das Dr. Barbara Eßer-Leyding ihn schnell von seinen Schmerzen befreit, da er leidet (‘grüner Selbstkundgabe-Mund’). Vielleicht zweifelt er auch an der Kompetenz des Arztes (‘gelber Beziehungs- Vier Ohren – ebene-Mund’). mit welchem hören Sie? Wenn dieser Patient mit seiner Äußerung in erster Linie etwas über sich selbst aussagen will (also mit seinem Wir, die wir uns tagtäglich mit den Themen ‘Hören’ und ‘grünen Selbstkundgabe-Mund’ spricht), dann wünscht ‘Sprechen’ befassen, sind doch ‘Profis’ auf diesen Ge- er sich vielleicht eher einen Zuhörer, der ihm Auf- bieten. Ob es um Operation oder Hardware, um Pro- merksamkeit widmet, als ein anderes Schmerzmittel. grammierung oder Hörtraining und Sprachförderung Denkbar wären auch weniger direkte Aussagen, wie sie geht, wir blicken auf vielfältige Erfahrung zurück und nachfolgend aufgeführt sind: unsere Patienten profitieren davon. „Herr Doktor, ich habe immer noch Schmerzen.“ Wie ist es aber, wenn wir über das eigene Hören und Sprechen nachdenken? Sind wir da immer so Sachaussage: Das Medikament hat keine Linderung erbracht. professionell? Wie kommt es dann doch zu Missver- Selbstkundgabe: Ich habe Sorgen und will darüber sprechen. ständnissen, zu Unstimmigkeiten, zu dem Unterschied Appell: Hören Sie mir zu! zwischen ‘Meinen’ und ‘Verstehen’? Beziehungsebene: Ich vertraue Ihnen. Hier wird deutlich: Selbst wenn die vordergründige „Man kann nicht nicht kommunizieren“, sagte schon Aussage die gleiche ist, stehen völlig unterschiedliche Paul Watzlawick 1969. Er meinte damit, dass jedes Beweggründe dahinter. Ich kann also mit denselben Worten gegenseitig wahrnehmbare Verhalten auch etwas über sehr Unterschiedliches meinen. die Beziehung zwischen diesen beiden Menschen aus- sagt. Karl Bühler (1978) beschrieb in seinem Organon- Versetzen wir uns nun in die Position des Arztes, der von Modell Sprache als Werkzeug, mit dem der Sprecher seinem Patienten hört: „Herr Doktor, ich habe immer etwas über sich zum Ausdruck bringt, einen Appell an noch Schmerzen.“ Angenommen, der Arzt hört nur den Empfänger richtet sowie einen Sachverhalt darstellt. mit dem ‘blauen (Sach-)Ohr’, reagiert also in erster Linie auf die Sachaussage, dann verschreibt er in Friedemann Schulz von Thun (Miteinander reden, Band Windeseile ein anderes Medikament und verabschiedet 1) fasst nun diese beiden Modelle zu einem Kommuni- den Patienten mit einem zufriedenen Gefühl, ihm rasch kationsquadrat zusammen, dessen vier Seiten aus der geholfen zu haben. Wie wird sich der Patient fühlen? Beziehungsebene (siehe Watzlawick), der Sachebene, Nicht richtig wahrgenommen, da der Arzt weder nachdem Appell und der Selbstkundgabe (siehe das Bühler- gefragt noch deutlich gemacht hat, dass er bereit ist sche Modell) bestehen. Um es einfacher zu machen: zuzuhören. Jede Aussage, die ich mache, enthält genau genommen Fazit: Ich kann dieselben Worte auch sehr unterschiedlich verstehen. vier verschiedene Botschaften: • Ich teile etwas über die Sache/das Thema mit, Hinzu kommt, dass Faktoren wie nonverbale Kommu- • ich möchte etwas beim anderen bewirken, nikation (Mimik, Gestik, Stimmlage, Körperhaltung), • ich sage etwas darüber aus, in welcher Beziehung ich Vorerfahrung, Situation, Kultur, Mentalität etc. das zum anderen stehe und Meinen und das Verstehen beeinflussen. • ich sage etwas über mich und mein Befinden aus. Es scheint, dass es beinahe unmöglich ist, Missver-

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KOMMUNIKATION | HÖRTAKTIK

ständnisse im Alltag zu vermeiden. Wie kann dieses Dilemma gelöst werden?

Nun, indem wir uns erstens dieser verschiedenen Kommunikationsebenen bewusst sind und uns klar machen, dass das, was ich verstehe, nicht das sein muss, was gemeint ist. Schritte aus der Gefahrenzone der Missverständnisse sind die gedankliche Aufteilung des Kommunikationsprozesses in Wahrnehmung, Inter- pretation und ausgelöste Empfindung. Indem ich als Gesprächspartner mein Gegenüber wahrnehme, ent- wickle ich Phantasien darüber, was dieser wohl gemeint oder empfunden haben könnte (Interpretation). Diese Phantasien können zutreffen – oder auch nicht. Zudem stellen sich Gefühle bei mir ein – z.B. kann ich mich über Das Frühstücksei Bild: Google eine Aussage ärgern, weil ich sie so verstehe, dass der Er: Berta! andere sich lustig über mich macht. In diesem Fall habe Sie: Ja... ich mit dem ‘Beziehungs-Ohr’ gehört und die Aussage Er: Das Ei ist hart! des Gesprächspartners so gedeutet, dass er mich nicht Sie: (schweigt) ernst nimmt (und das kommt ja gar nicht so selten Er: Das Ei ist hart!!! vor…!). Um zu überprüfen, ob ich meinen Gesprächs- Sie: Ich habe es gehört... partner ‘richtig verstehe’, muss ich ihm meine Inter- Er: Wie lange hat das Ei denn gekocht? pretationen (also meine Deutungen seiner Aussagen) Sie: Zu viele Eier sind gar nicht gesund! rückmelden. Der Gesprächspartner kann dann entschei- Er: Ich meine, wie lange dieses Ei gekocht hat...? den, ob meine Interpretationen zutreffen und sie ge- Sie: Du willst es doch immer viereinhalb Minuten haben... gebenenfalls korrigieren. Er: Das weiß ich... Sie: Was fragst du denn dann? Im Alltag geschieht ‘Meinen’ und ‘Verstehen’ in einem Er: Weil dieses Ei nicht viereinhalb Minuten gekocht haben kann! Gespräch intuitiv, d.h. wir haben ein Gespür dafür Sie: Ich koche es aber jeden Morgen viereinhalb Minuten. und liegen oft richtig. Die Probleme treten auf, wenn Er: Wieso ist es dann mal zu hart und mal zu weich? ‘Meinen’ und ‘Verstehen’ auseinanderklaffen. In aller Sie: Ich weiß es nicht... ich bin kein Huhn! Regel spüren wir dann, dass ein Gespräch nicht gut läuft Er: Ach! ... Und woher weißt du, wann das Ei gut ist? oder wir stolpern über unerwartete Reaktionen – bei uns Sie: Ich nehme es nach viereinhalb Minuten heraus, mein Gott! oder beim Gesprächspartner. Das ist der Moment, in Er: Nach der Uhr oder wie? dem wir diesem Missempfinden auf die Spur gehen Sie: Nach Gefühl... eine Hausfrau hat das im Gefühl... sollten, indem wir dieses Unbehagen ansprechen. Und Er: Im Gefühl? Was hast du im Gefühl? da ich ja stets nur aus meinem Blickwinkel sprechen Sie: Ich habe es im Gefühl, wann das Ei weich ist... kann, sollte ich das auch hier tun: „Ich habe das Gefühl, Er: Aber es ist hart... vielleicht stimmt da mit deinem Gefühl was Sie sind noch nicht zufrieden (ich höre Ihre Selbstkund- nicht... gabe). Welcher Punkt ist Ihnen noch wichtig?“ oder: „Ich Sie: Mit meinem Gefühl stimmt was nicht? Ich stehe den ganzen Tag verstehe Sie so, dass Sie sich Unterstützung von mir in der Küche, mache die Wäsche, bring deine Sachen in Ordnung, wünschen (ich höre mit dem Appell-Ohr, höre also Ihren mache die Wohnung gemütlich, ärgere mich mit den Kindern Wunsch/Ihren Appell an mich). Wie kann ich Ihnen rum und du sagst, mit meinem Gefühl stimmt was nicht? helfen?“ „Ich habe den Eindruck, dass Sie von meiner Er: Jaja... jaja... jaja... wenn ein Ei nach Gefühl kocht, kocht es eben Kompetenz in dieser Frage noch nicht überzeugt sind nur zufällig genau viereinhalb Minuten. (ich höre mit dem Beziehungs-Ohr, dass Sie meinem Sie: Es kann dir doch ganz egal sein, ob das Ei zufällig viereinhalb Fachwissen nicht vertrauen). Welche Fragen bewegen Minuten kocht... Hauptsache, es kocht viereinhalb Minuten! Sie denn noch?“ Er: Ich hätte nur gern ein weiches Ei und nicht ein zufällig weiches Ei! Es ist mir egal, wie lange es kocht! Überlegen Sie doch mal, mit welchen Mündern Sie über- Sie: Aha! Das ist dir egal... es ist dir also egal, ob ich viereinhalb Mi- wiegend sprechen und mit welchen Ohren Sie hören – nuten in der Küche schufte! vielleicht gelingt es Ihnen, auch den anderen Interpre- Er: Nein – nein... tationswegen Raum zu geben? Als kleine Trocken-Übung Sie: Aber es ist nicht egal ... das Ei muss nämlich viereinhalb Minuten mit einem Augenzwinkern lade ich Sie ein, die verschie- kochen ... denen Münder und Ohren bei folgendem Sketch von Er: Das habe ich doch gesagt... Loriot mal zu entdecken: ‘Das Frühstücksei...’ Sie: Aber eben hast du doch gesagt, es ist dir egal! Er: Ich hätte nur gern ein weiches Ei... Dr. Barbara Eßer-Leyding Sie: Gott, was sind Männer primitiv! CIC ‘Wilhelm Hirte’ Er: (düster vor sich hin) Ich bringe sie um ... morgen bringe ich sie Gehägestr. 28-30 um! 30655 Hannover Quelle: Loriot, http://anjasworld.de/stories/story/story_045.htm

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FRÜHFÖRDERUNG | KLEINE KINDER | ELTERN

Aktion: Stadtrundgang mit Aufträgen zum Erfragen von Aktion: Das erlebte Puppentheaterstück ‘Die Schildkröte hat Informationen Geburtstag’ wird nachgespielt.

(Re-)Habilitation in Thüringen

2008 feierte das Cochlear-Implant-Rehabilitations- Alltagsituationen (z.B. ein Besuch im Puppentheater, zentrum Thüringen (CIT) sein zehnjähriges Bestehen. Zoo, auf dem Bauernhof, Flughafen, im Museum mit Zehn Jahre (re-)habilitative Nachsorge nach CI-Versor- Führung, ein Hörspaziergang, Plätzchenbacken…) die gung für Kinder und Erwachsene sind – wie wir denken Grundlage für themenbezogene Interaktion und Kom- – ein guter Grund, uns Ihnen als Leser einmal genauer munikation zwischen den Beteiligten. Für die Kinder er- vorzustellen und Ihnen einen kurzen Einblick in unsere geben sich so aus den daraufhin gestalteten Tagebüchern (Re-)Habilitationsarbeit zu geben. Träger des CIT ist der nachhaltige Möglichkeiten zum Kommunikationsauf- Herbert Feuchte Stiftungsverbund gGmbH, Heide/Hol- bau im sozialen Umfeld. Ein Rehatag im CIT umfasst stein. Mit dem Grundsatz ‘Eine operative Versorgung mit ca. fünf Therapieeinheiten. Die Kinder, ihre Eltern/Be- einem CI ist zwingend mit einer (re-)habilitativen Nach- zugspersonen und alle erwachsenen CI-Träger finden in sorge verbunden’ begann in Erfurt die CI-Versorgung den anwesenden Therapeuten jederzeit einen Ansprech- zeitgleich mit der Eröffnung des CIR im Frühjahr 1998. partner für individuelle Fragen, Probleme, Sorgen oder Dieser Grundsatz galt und gilt sowohl für Kinder als auch auch, um an der Freude über Erreichtes teilzuhaben. für erwachsene CI-Träger! Inzwischen hat sich bestätigt, wie sehr dieses Vorgehen für den individuellen Erfolg der Die nicht im Therapieplan erfassten und doch so wichti- CI-Versorgung entscheidend ist. gen Zeiten der Begegnung zwischen den Kindern und Eltern sowie zwischen Selbstbetroffenen und ihren Part- Wie sieht die Rehabilitationsstruktur in Erfurt aus? nern sind nicht zu unterschätzende Rahmenfaktoren, in In Anlehnung an die seit 1998 bestehenden CI-Zentren dem sich (Re-)Habilitation gestaltet. Unsere Erfahrun- und ihre Erfahrungen sowie an die Empfehlungen der gen zeigen immer wieder, dass nicht einzelne Elemente Leiter der CI-Zentren gestaltete sich die Rehabilitation innerhalb der CI-(Re-)Habilitation allein als ‘wichtig’ damals zunächst als wöchentlicher stationärer oder teil- oder ‘wertvoll’ hervorgehoben werden können oder gar stationärer Aufenthalt im CIT. Angepasst an Erfahrun- für sich allein gestellt (Re-)Habilitation repräsentieren, gen zur physisch-psychischen Belastbarkeit und auch an sondern stets die Gesamtheit in ihrer Wirkung entschei- zeitlich-organisatorische Möglichkeiten der berufstäti- dend für den individuellen Verlauf der Hör- und Kom- gen Eltern und erwachsenen CI-Träger wurde die Struk- munikationsentwicklung ist. So haben auch die Kon- tur verändert. So nehmen aktuell Kinder mit ihren takte zu den betreuenden Einrichtungen am Heimatort Eltern/Begleitpersonen an einem dreitägigen, Erwach- der Kinder eine nachhaltige Wirkung auf die Gestaltung sene an einem zweitägigen Rehaangebot teil. der Lebenswelt. Dabei beinhalten die Rehamaßnahmen vorrangig Ein- zeltherapien, aber auch Gesamt- und Kleingruppenan- Das CIT bietet allen Kindern einen sogenannten ‘Mobi- gebote. Hierzu zählen unter anderem der Morgenkreis/ len CI-Tag’ an, an dem eine Mitarbeiterin des CIT vor Ort das Morgengespräch; die Musiktherapieangebote oder die Pädagogen und Therapeutinnen über die Funktions- auch die Eltern- bzw. Patientengespräche. Eine Vielzahl weise und die Bedienung des Sprachprozessors infor- individuell gestalteter Einzeltherapien begleiten den miert und die aktuelle Hörsituation des Kindes darstellt, CI-Träger im Prozess der Neu- bzw. Umgewöhnung, un- aus der sich didaktisch-methodische Vorgehensweisen terstützen die Entwicklung der auditiven Fähigkeiten bis ableiten lassen. Wenn möglich, so findet dieses Angebot hin zum Hörverstehen und geben neben den Anregun- auch innerhalb der Kinder- bzw. Schülergruppe statt. gen für die alltägliche Lebensweltgestaltung auch Raum Gleichzeitig bieten wir den Pädagoginnen und Thera- zur Selbsterfahrung. Unsere gemeinsamen Aktionen bie- peutinnen jährlich eine Informationsveranstaltung bzw. ten als organisierte Erlebnisse und Hörerfahrungen in einen Workshop zu technischen Belangen an. Im CIT

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FRÜHFÖRDERUNG | KLEINE KINDER | ELTERN

arbeiten aktuell Fachkräfte mit Qualifikationen aus den nach Testphase und entsprechender Diagnostik, sondern Bereichen Hörgeschädigtenpädagogik, Heilpädagogik, auch einer intensiven und längerfristigen Anleitung/ Klangtherapie, Montessoriepädagogik, Audiometrie, Übung im Umgang mit diesem neuen Systemteil. So Logopädie, Pädakustik, Audiologie, Psychologie und wird im CIT der technische Service begleitet von sowohl HNO-Heilkunde. individuellen als auch gruppenspezifischen Technik- runden, in denen die Kenntnis, der Umgang und das Um dem stetig wachsenden Bedarf an (Re-)Habilitation Ausprobieren der vorhandenen Möglichkeiten mittels SP Rechnung zu tragen, zog das CIT im Sommer 2007 in ein und Zusatzoptionen im Mittelpunkt stehen. Auch prä- neues Domizil in Erfurt um. So konnten die räumlich- operativ steht allen Interessierten unsere Information materiellen Bedingungen in ihrer Anzahl und in ihrer und Beratung zum CI sowie zu allen alltagsnahen tech- Ausstattung erweitert sowie um ein kleines, aber feines nischen Fragen unverbindlich zur Verfügung. Ebenso Außenspielgelände bereichert werden. Sechs Apparte- kann im CIT im Prozess der Entscheidungsfindung ein ments sowie zwei Aufenthaltsräume (Wohnbereich und individueller Gesprächs- bzw. Beratungstermin verein- Küche) stehen den CI-Trägern zur Verfügung. Die Thera- bart werden. Beratung und (Re-)Habilitation sind unab- pieräume wurden den raumakustischen und auch tech- hängig von der implantierenden Klinik und stehen nischen Erfordernissen angepasst. So erleben CI-Träger somit allen CI-Trägern offen. innerhalb ihrer Angebote die Auswirkung und damit Wichtigkeit entsprechender akustischer Bedingungen. Abgerundet wird das (Re-)Habilitationsangebot durch Darüber hinaus haben sie die Möglichkeit, ihre zusätz- die Möglichkeiten der individuellen Kontaktherstellung lichen technischen Hilfsmittel (wie TV-Kabel, Audioka- zu Betroffenen, durch Sommerfeste, Jugendtreffen und bel, FM-Anschluss, Telefonspule etc.) auszuprobieren. Weihnachtsmärchenspiele als Raum zur Begegnung. (Re-)Habilitation verstehen wir als ganzheitliches, Wie die Therapieerfahrung zeigt, werden diese Optionen inhaltlich alltagsorientiert zu gestaltendes Angebot, erst dann in den Alltag übernommen und angewandt, welches jedem CI-Träger zur Verfügung stehen sollte. wenn durch das konkrete Probieren und Erfahren ein Nutzen erkennbar und der Umgang mit der Technik Ute Feuer, Pädagogische Leiterin sicher ist. Allein der Wechsel auf einen neuen SP bedarf Cochlear-Implant-Rehabilitationszentrum Thüringen nach unserer Erfahrung nicht allein des Austausches Eislebener Str. 10, 99086 Erfurt

10 Jahre CIC ‘Ernst Lehnhardt’ Mecklenburg-Vorpommern

ständige Weiterentwicklung der Technik. Diese ermög- licht es den CI-Trägern, sich immer besser im Leben der Hörenden zurechtzufinden und immer differenziertere Höreindrücke zu erlangen. Viele Kinder schaffen es, all- gemeinbildende Schulen zu besuchen, und die Älteren sind nicht mehr dazu verurteilt, ihren Lebensabend in einsamer Stille zu verbringen. Am 19. und 20. Juni 2009 wollen wir den 10. Jahrestag der Gründung unserer Einrichtung festlich begehen – im Rahmen des 4. Deutschen CI-Tages 2009 – organisiert von der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft e.V. unter dem Motto ‘Taub und trotzdem hören!’. Mit vielen Gäs- ten möchten wir diesen Tag gemeinsam erleben, die vergangenen Jahre Revue passieren lassen und Erfahrungen und Erlebnisse austauschen. Es besteht die Möglichkeit, einen Rundgang durch das CIC zu unternehmen – das Team des CIC freut sich über viele Gäste! Im Mai 1999 wurde das CIC in Güstrow unter der Träger- Festveranstaltung am 19. Juni 2009, 10 Uhr bis ca. 15 Uhr schaft der Volkssolidarität eröffnet, seit Oktober 2002 im Kongresszentrum ‘Viehhalle’, Speicherstraße 11, 18273 dürfen wir den Namen ‘Ernst Lehnhardt’ tragen. Die Güstrow. Workshops und buntes Programm am 20. Juni Gründung ist nun zehn Jahre her – eine lange Zeit, in der 2009, 10 Uhr bis ca. 14 Uhr im CIC ‘Ernst Lehnhardt’, um viele Probleme bewältigt werden mussten, in der unsere Anmeldung wird gebeten! Erfahrungen wachsen konnten und in der wir auch viele menschliche Höhen und Tiefen miterleben durften. Juliane Oehlwein Zehn Jahre, in denen sich die Kommunikationsmöglich- CIC ‘Ernst Lehnhardt’ Mecklenburg-Vorpommern keiten veränderten, sich die Lebensqualität unserer Pa- Thünenweg 31 tienten immer mehr verbesserte – nicht zuletzt durch die 18273 Güstrow

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The Hearing Implant Company

MED-EL CI-Träger berichten

„Seit nun schon 9 Jahren bin ich MED-EL CI-Trägerin und habe seitdem einen überaus hervorragenden Service erlebt, egal in welcher Situation. Inzwischen höre ich bilateral mit OPUS 2 und bin begeistert über das natürliche Hören. ,FKHPSÀQGHGHQ2386DOV OHLFKWXQGDQJHQHKP]XWUDJHQVHLQHUXQGHÁDFKH)RUPJHIlOOWPLUJXW'DV3LHSVLJQDOZHQQ GLH%DWWHULHNDSD]LWlWQDFKOlVVWÀQGHLFKJXWGDQQELQLFKJHZDUQWXQGNDQQUHFKW]HLWLJQHXH HLQOHJHQ,FKEHQ|WLJHQXUHLQH)HUQEHGLHQXQJIUEHLGH6SUDFKSUR]HVVRUHQPLWGLHVHUNDQQ LFKJDQ]GLVNUHWLQYHUVFKLHGHQHQ+|UVLWXDWLRQHQMHQDFK%HGDUIGLH/DXWVWlUNHRGHUDQGHUH Programme wählen.“ Erika von S. „Ich trage zwei verschiedene CI-Modelle, OPUS 2 und TEMPO+. Beide sind sehr zuverläs- sig mit gutem Tragekomfort. Ich möchte meine CIs nicht mehr missen. 'LH.RPPXQLNDWLRQPLWK|UHQGHQ0HQVFKHQJHOLQJWPLUXPHLQ9LHOIDFKHVEHVVHUDOVYRUKHU mit den Hörgeräten. Mein 2. CI brachte dann noch einmal eine deutliche Verbesserung. Topp ÀQGHLFKGHQ6HUYLFHLQ6WDUQEHUJQDFKHLQHU(0DLO0LWWHLOXQJNRPPWGLH/LHIHUXQJPHLVW VFKRQDPIROJHQGHQ7DJ´

Bettina R.

Å6HLWLFKDXIEHLGHQ6HLWHQGHQ2386WUDJHVWDWWZLHYRUKHU2386DXIGHUHLQHQXQG GHQ7(032DXIGHUDQGHUHQLVWGDVHören noch ausgewogenerDOVIUKHU$XFKGHQ 7UDJHNRPIRUWEHLP2386HPSÀQGHLFKDOVDQJHQHKPHU'LH3UR]HVVRUHQVLQGOHLFKWXQG PHLVWPHUNHLFKQLFKWHLQPDOGDVVLFKVLHWUDJH0LWGHP)LQH7XQHULVWHLQHEHVVHUHXQGJH QDXHUH$QJOHLFKXQJGHUEHLGHQ6SUDFKSUR]HVVRUHQP|JOLFKJHZRUGHQ %HUXÁLFKNRPPW es mir sehr entgegenGDVVLFKPLWGHU)HUQEHGLHQXQJDXFKZlKUHQGHLQHV*HVSUlFKHV XQDXIIlOOLJGLH3URJUDPPHGHU6LWXDWLRQDQSDVVHQNDQQ,P6WLFKJHODVVHQKDEHQPLFKGLHVH WHFKQLVFKHQ:XQGHUZHUNHELVKHUQRFKQLH1DFKHLQHP8QIDOOLPYHUJDQJHQHQ-DKUGHUPLFK einen Sprachprozessor gekostet hat, hatte ich schnell und völlig unbürokratisch am Birgit M. nächsten Tag einen ErsatzprozessorXQGEUDXFKWHNHLQHQ7DJEHLGHU$UEHLW]XIHKOHQ´

Å/XFFDKDWVHLQ]ZHLWHV&,EHNRPPHQXQGVFKOlIWDXFKQDFKWVGDPLW(UKDWVLFKVHKU schnell an das beidseitige Hören gewöhnt, ist sicherer im Straßenverkehr und kann auch, ZHQQVHLQH)UHXQGHHWZDVGXUFKHLQDQGHUUHGHQVHKUJXWÅÀOWHUQ´9RU]ZHL-DKUHQZDUHQZLU LQ%D\HUQLP8UODXEGDKDWWHGHUHLQH3UR]HVVRUHLQHQ'HIHNW/XFFDZDUJOFNOLFKGDVVHU VFKRQDPQlFKVWHQ7DJZLHGHUDXIEHLGHQ6HLWHQK|UHQNRQQWHGHQQ0('(/KDWWHXQVVRIRUW einen neuen Prozessor an die Urlaubsadresse geschickt. Wir haben mit MED-EL die richtige :DKOJHWURIIHQ´

Lucca H., Bericht von seiner Mutter, Svenja H.

„Sehr geehrte Damen und Herren, LFKEHGDQNHPLFKVHKUKHU]OLFKIU,KUHSURPSWH/LHIHUXQJXQGGHQDXVJH]HLFKQHWHQ6HUYLFH LQ,KUHP8QWHUQHKPHQ$OVK|UJHVFKlGLJWHU0HQVFKELQLFKDXIGDV&,DQJHZLHVHQXQGKDEH PLFKLQ]ZLVFKHQVHKUGDUDQJHZ|KQW(VLVWHLQHJURH(UOHLFKWHUXQJXQG+LOIHEHLGHU$OO WDJVEHZlOWLJXQJ,KU*HUlW7(032LVWHLQIDFK6SLW]H'LH0LWDUEHLWHUYRQ0('(/ZDUHQEHL XQVHUHQELVKHULJHQ$QUXIHQXQG%HVWHOOXQJHQVWHWVsehr kompetent, aufmerksam und angenehm0DQVSUWUHJHOUHFKWGDVVVLHLKUH$UEHLWJHUQXQGPLW+HU]PDFKHQ0('(/ NDQQVWRO]DXIGLHVHV0LWDUEHLWHUWHDPVHLQ´

Ljubov D., Text aus ihrem Dankesbrief gestaltet Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:36 Seite 41

Å0LW GHP 6HUYLFH YRQ 0('(/ ELQ LFK UXQGXP ]XIULHGHQ XQG KDEH ELV MHW]W QRFK NHL QHVFKOHFKWHQ(UIDKUXQJHQJHPDFKW%HQ|WLJHLFK]XP%HLVSLHOHLQ(UVDW]WHLOVRLVWHVPLW GHP=XVWHOOVHUYLFHDPQlFKVWHQ7DJVFKRQHLQJHWURIIHQ$OVLFKPLWPHLQHU)DPLOLHLP Urlaub war in der Dominikanischen Republik, bekam ich vorher ein Ersatzgerät zur Verfü- gungIUDOOH)lOOHIDOOVPHLQ*HUlWLP8UODXEYHUVDJW=XP7UDJHNRPIRUWNDQQLFKQXUVDJHQ leicht und sehr angenehm]XWUDJHQLFKVSUHGDV*HUlWQLFKW´

Corina S.

„Seit 2005 bin ich bilateral versorgt und seit 2007 trage ich den OPUS 2. Von dem sehr guten, sauberen KlangZDULFKJOHLFKEHHLQGUXFNWXQGNRQQWHIDVWVRIRUWHLQVHKUJXWHV 6SUDFKYHUVWHKHQHUUHLFKHQ,FKNDQQPLFKLPPHUXQGLQMHGHU6LWXDWLRQLJDXIPHLQH „neuen Ohren“ verlassen, meine beiden CIs haben mich noch nie im Stich gelassen. *HQDXVRZLFKWLJLVWIUPLFKGDVVLFKPLFKDXIGHQ6HUYLFHYRQ0('(/YROOYHUODVVHQNDQQ 0LWGLHVHPELQLFKJHQDXVR]XIULHGHQZLHPLWGHU%HWUHXXQJLP&,&HQWUXPGHU.RSINOLQLN Würzburg.“

6WHIÀ0

„Seit 2003 habe ich ein CI von MED-EL. Damals, nach der Erstanpassung, nahm das Sprach- YHUVWHKHQHUIUHXOLFKVFKQHOO]XXQGVFKRQEDOGNRQQWHLFKohne Zusatzgeräte telefonieren$OV OHW]WHV -DKU HLQ 3UR]HVVRUWDXVFK HUIRUGHUOLFK ZXUGH KDWWH LFK schon am nächsten Morgen vor acht Uhr einen neuen, auf mich programmierten Sprach- prozessor in meiner Farbe in den Händen. Im Oktober 2008 erhielt ich den OPUS 2. Obwohl ich mit dem TEMPO+ schon ein gutes 6SUDFKYHUVWlQGQLVKDWWHZXUGHGLHVPLWGHP2386QRFKEHUWURIIHQ'XUFKGLH)HUQEH dienung kann ich in geräuschvoller Umgebung ganz leicht die Störgeräusche reduzieren und so die Gesprächspartner besser verstehen.“ Marika Z.

Å,FKWUDJH2386*DQ]WROOÀQGHLFKGLHFernbedienung, mit der ich nicht nur die Laut- stärke regeln, sondern auch zwischen vier verschiedenen Programmen wählen kann. Vom MED-EL-Service bin ich begeistert. Wenn ich die Batterien per E-Mail bestelle, habe ich VLHDPQlFKVWHQ7DJLP%ULHINDVWHQ²RKQHLUJHQGZHOFKH.RVWHQ´

Anja S.

:HLWHUH(UIDKUXQJVEHULFKWHÀQGHQVLHDXIXQVHUHU+RPHSDJH www.medel.de

0('(/'HXWVFKODQG*PE+ 0RRVVWU2* Büro Berlin Büro Helsinki D-82319 Starnberg Schloßstr. 57 Valimotie 13 a Tel.: 08151-77 03-0 D-14059 Berlin +HOVLQNL)LQQODQG )D[ Tel.: 030-38 37 79-50 Tel: +358 (0)9 473 072 11 RIÀFH#PHGHOGH )D[ )D[ www.medel.de RIÀFHEHUOLQ#PHGHOGH RIÀFH#ÀPHGHOFRP Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:38 Seite 42

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Was wissen und denken werdende Mütter über das Neugeborenen-

Hörscreening? Caroline Barthelmes Prof. Dr. Manfred Hintermair

Die Bedeutung des Neugeborenen-Hörscreenings (NHS) mung bewegen sich in allen Studien in einem Bereich von hat in den letzten Jahren kontinuierlich zugenommen 80 % und (zum Teil deutlich) mehr (vgl. Baringer & Mauk, und es gibt hierzu mittlerweile eine Reihe von Abhand- 1997; Clemens, Davis & Bailey, 2000; Watkin, Beckman & lungen, welche den Stellenwert aus medizinischer, pä- Baldwin, 1995; Magnuson & Hergils, 2000; Watkin et al., dagogischer und psychosozialer Perspektive kritisch- 1998; Weichbold & Welzl-Müller, 2001). Young und An- konstruktiv dokumentieren und diskutieren (vgl. für den drews (2001, S. 152) fassen nach Durchsicht der vorliegen- deutschsprachigen Raum z.B. Fiebig & Hintermair, 2007; den Studien die wichtigsten vier Gründe zusammen, die Hintermair, 2008; IKKNHS, 2004; Jung, 2006; Leonhardt immer wieder im Zusammenhang mit der positiven & Wendels, 2007; Neumann, Berger, Euler, Ahr & Gall, Bewertung des NHS von Eltern benannt werden: Es wäre 2004; Wiesner, 2004). zum einen ethisch nicht vertretbar, wenn die Möglichkeit besteht, eine Hörschädigung sehr früh schon zu erken- In dieser wissenschaftlichen Diskussion ist seit den An- nen, diese Möglichkeit zurückzuhalten. Zum anderen sei fängen des NHS in den 90er-Jahren des letzten Jahrhun- auf lange Sicht betrachtet das Auftreten von Ängsten und derts die Gruppe der Eltern immer schon ein zentraler Verunsicherung durch den Screeningprozess als eher Untersuchungsgegenstand gewesen. Es ging vor allem unerheblich einzuschätzen im Vergleich zu den Erfah- darum, deren Bewertungen und Einschätzungen zum rungen, die von Eltern vorliegen, deren Kinder später NHS in Erfahrung zu bringen und so neben den diagnos- als hörgeschädigt erfasst wurden. Weiter wird von den tischen, technischen und medizinischen Aspekten auch Eltern als wichtig hervorgehoben, dass eine frühe Iden- einen Gradmesser für die Akzeptanz dieser neuen Mög- tifikation der Hörschädigung eben auch eine frühe lichkeit der Früherkennung von den (indirekt) Betroffe- Förderung ermögliche. Schließlich wird betont, dass nen zu erhalten. Eltern es als besser empfinden, ihrem Kind von Anfang an als hörgeschädigtem Kind begegnen zu können und Was diese Erfahrungen und Meinungen der Eltern nicht von einem hörenden Kind auszugehen und sich angeht, so wissen wir dazu mittlerweile, dass Eltern eine dann später auf die veränderte Situation einstellen zu heterogene Gruppe sind, wenn es darum geht, was nach der müssen. Hind und Davis (zitiert nach Hind, 2004, S. 25 f.) Durchführung eines NHS geschehen soll; Eltern haben hier durch- kommen nach der Bewertung von hundert Tiefeninter- aus unterschiedliche Vorstellungen (vgl. Fiebig & Hinter- views mit Eltern von Kindern, bei denen ein NHS durch- mair, 2008; Hintermair, 2008; Leonhardt & Wendel, 2007; geführt wurde, zu vergleichbaren Erkenntnissen. Young & Tattersall, 2005, 2007): „…we cannot assume parents will understand what is happening to them in Eine Gruppe von Eltern, die bislang nicht explizit näher similar ways or react to that in a universally predictable befragt worden ist, sind werdende Mütter. Wir wollten manner“ (Young & Tattersall, 2005, S. 143). Auf diesen in einer kleinen Pilotstudie prüfen, inwieweit sich die sehr wichtigen Aspekt der psychosozialen Einbettung des Befunde aus anderen Studien reproduzieren lassen, wobei NHS in die Lebenssituation von Familien soll in diesem unsere Hypothese dahingehend war, dass werdende Beitrag nicht weiter eingegangen werden (vgl. Hinter- Mütter in ihrer Situation möglicherweise in besonderer mair, 2008; Young & Tattersall, 2007). Weise sensibilisiert und darauf ausgerichtet sind, alles zu tun, um ihrem Kind einen möglichst optimalen Start ins Nimmt man hingegen die Studien, die Eltern zu der grund- Leben zu ermöglichen. Diese Hypothese hängt mit dem sätzlichen Einschätzung befragen, ob ein NHS sinnvoll ist und ob veränderten Status von Kindern in den heutigen west- es durchgeführt werden soll, dann sind die Ergebnisse sehr lichen Gesellschaften auf dieser Welt zusammen. Beck- eindeutig. Insgesamt wird das NHS recht durchgängig Gernsheim (1990, S. 138) spricht von einer ‘psycholo- als sehr positive Möglichkeit der Früherkennung wahr- gischen Nutzenfunktion’, die Kinder im ausgehenden genommen. Die Zahlen einer grundsätzlichen Zustim- 20. Jahr hundert be kommen haben. Diese psychologische

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Funktion, in der sich Be dürfnisse nach Bezie hung, Glück chancen des Kindes ent stehen. Das Wissen über und vor und Sinn ausdrücken, ist im Zu sammenhang mit den allem die Wahrnehmung von Früherkennungsmöglich- gesellschaftlichen Veränderungen zu sehen: Die Indivi- keiten, um mögliche (gesundheitliche) Schäden vom Kind dualisierungs- und Globalisierungstenden zen der letzten präventiv abzuwenden, gehören sozusagen als Parade- drei Jahrzehnte haben zu Verlusten an Orientierungen beispiel in den Pflichtkatalog einer solchen gesellschaft- und Werten, zu Brüchen mit Traditionen und Religion(en) lich mitdeterminierten Verantwortungsethik, die ins- sowie zu Schwächungen in den sozialen Beziehungen ge- besondere für die Mittel- und Oberschicht ihre Wirksam- führt, sodass daraus immer weniger an Energien für die keit zeigt. eigene Lebensgestaltung geschöpft werden kann. Emo- tionale Geborgenheit und Schutz, Sinn des Lebens etc. Deshalb also unsere Vermutung, dass werdende Mütter müssen heute anderswo gesucht und gefunden werden. hier in besonderer Weise ansprechen, d.h. dass bei ihnen In Zeiten, wo vielen Menschen aus vielen Ecken der Ge- der Wunsch nach Wahrung optimaler Chancen für das sellschaft ein eher rauer Wind entgegenbläst, wer den Leben ihres Kindes besonders zum Tragen kommt und Kindheit bzw. Kinder schnell zur ‘Projektionswand für un- sich in ihren Aussagen zum NHS niederschlägt. Für gelebte und utopische Wünsche’ (Zinnecker, 1988, S. 129). Frauen, für die das NHS innerhalb der nächsten drei oder Gleichzeitig ist die ‘Liebe zum Kind’ aber auch mehr und vier Monate zum Ernstfall werden kann, stellt eine Be- mehr zu einem öffentlichem Thema geworden, dem sich fragung zu dieser Thematik etwas anderes dar als für z.B. Elternzeitschriften und Erziehungsratgeber in be- Eltern, die bereits ein hörgeschädigtes Kind haben oder sonderer Weise widmen. Wer einen Blick in die einschlä- für Frauen und Männer, für die das Thema zur Zeit nicht gigen Rubriken solcher Hefte und Broschüren wirft, kann aktuell ist. Werdende Mütter hingegen stehen in einer schnell feststellen, dass ‘Kinder haben’ heute – wie so vie- unmittelbareren Verantwortungssituation. les in unserem modernen Leben – nicht mehr umsonst zu haben ist, vielmehr werden hier implizite wie explizite Wir sind diese Fragestellung nicht in einer vergleichen- Leistungskataloge aufgestellt, die zur Messlatte des Er- den Studie angegangen (indem wir z.B. eine Kontroll- folgs (eine gute Mutter oder ein guter Vater zu sein) wer- gruppe mit nicht schwangeren Müttern befragt hätten), den. Diese Kataloge von Empfehlungen und Vorschriften sondern wir haben in einer kleinen Pilotstudie erste Daten reichen inzwischen weit in die pränatale Zeit hinein, dazu gesammelt und wollten diese im deskriptiven Ver- wenn z.B. in Frauenzeitschriften eine Art ‘Countdown für gleich mit Daten aus anderen bereits verfügbaren Studien die Schwangerschaft’ vorgeschlagen wird mit ei nem Ter- (siehe oben) prüfen. Gleichzeitig wollten wir in Erfahrung minplan, was alles zu tun ist, damit auch wirklich alles bringen, wie der Wissensstand und das Informations- optimal für das (noch gar nicht geborene) Kind läuft (vgl. bedürfnis zum Thema ‘NHS und Hörschädigungen’ bei Beck-Gernsheim, 1990, S. 147 ff.). werdenden Müttern aussehen, um den Beratungsbedarf für diese Zielgruppe besser einschätzen zu können. Eltern werden somit eingesponnen in ein Netz von päda- gogischen Anweisungen und Verhaltensnormen, aus dem Methode sie sich nicht so ohne weiteres freimachen können, ohne Stichprobe Gefahr zu laufen, den Vorwurf gemacht zu bekommen, Um möglichst viele werdende Mütter für eine Befragung die optimale Förderung ihres Kindes aus dem Auge zu ver- zu erreichen, wurde per E-Mail Kontakt aufgenommen lieren. Man kann sich heute kaum noch ‘Ausrutscher’ zu diversen Hebammen in Heidelberg sowie zu einer Heb- leisten. Fehler zu machen, etwas zu versäumen oder gar amme in Tuttlingen, dem Heimatort der Koautorin dieses auszuschlagen, was in aller Munde als wichtig, bedeut- Beitrags. Schließlich konnten Fragebögen in vier Ge- sam oder gar entscheidend vermittelt wird – dies könnte burtsvorbereitungskursen in Heidelberg und Tuttlingen bedeu ten, dass daraus irreversible Folgen für die Lebens- ausgegeben werden. Die Bögen wurden von den Müttern

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immer unmittelbar nach einer Sitzung ausgefüllt. Die Befragung fand im Zeitraum von Mai bis Juli 2008 statt. Insgesamt wurden 73 Fragebögen verteilt, von denen 47 ausgefüllt wieder zurückgegeben wurden (Rücklauf 64.4 %). Von den 47 antwortenden Frauen sind 39 Erst- gebärende (83.0 %). Ein Blick auf die beruflichen Quali- fikationen, die die Mütter aufweisen, zeigt, dass der kauf- männische Bereich und der Dienstleistungsbereich mit 40 % und Berufe aus dem Sozial- und Gesundheitswesen mit 38 % in etwa gleich häufig vertreten sind; es folgen andere Berufe aus dem wissenschaftlichen, künstlerischen, technischen und handwerklichen Bereich sowie freibe- ruflich Tätige (22 %). Insgesamt betrachtet handelt es sich im Vergleich zur Verteilung in der deutschen Bevölkerung um eine eher privilegierte Stichprobe (vgl. Statistisches Bundesamt, 2008), bis auf wenige Ausnahmen haben alle Mütter mindestens einen Realschulabschluss (im Ver- Tab. 1: Deskriptive Ergebnisse der Befragung werdender Mütter gleich dazu ca. 30.8 % in der deutschen Bevölkerung), zum NHS mindestens 40 % der Mütter haben eine berufliche Quali- fikation, zu dem das Abitur Voraussetzung ist, weitere Be- haben, in der Tendenz vertrauter mit dem NHS sind als rufe kommen hinzu, für die ein Fachhochschulabschluss Erstgebärende (Phi-Koeffizient ø = .325, p ≤ .08); ebenso Voraussetzung ist (im Vergleich dazu ca. 25.2 % in der wie Mütter, die in ihrem Bekannten- oder Verwandt- deutschen Bevölkerung, die zumindest einen Fachhoch- schaftskreis damit konfrontiert worden sind, mehr Be- schulabschluss haben). Dies ist bei der Interpretation der scheid darüber wissen (ø = .369, p ≤ .01). Für über die Befunde zu berücksichtigen. Hälfte der werdenden Mütter ist das NHS offensichtlich bislang unbekannt. Fragebogen Der Fragebogen wurde bewusst sehr kurz gehalten, um Diejenigen, die angegeben hatten, bereits etwas über die angefragten Mütter im Rahmen ihres Geburtsvor- das NHS zu wissen, wurden weiter gefragt, aus welchen bereitungskurses leichter für die Teilnahme zu gewinnen. Quellen sie dazu Information erhalten hatten. Es wurden Der Fragebogen bestand aus insgesamt acht Fragen: dazu von 21 Müttern in etwa gleicher Häufigkeit die Neben zwei allgemeinen Fragen zur besseren (sehr gro- ‘Hebamme (N = 5)’, ‘Klinik (N = 4)’, ‘nach der Geburt des ben) Beschreibung und Einordnung der Stichprobe ersten Kindes (N = 4)’ genannt. Es folgen die Nennung (Haben die werdenden Mütter bereits Kinder? Welchen ‘Studium (N = 3; es handelt sich um drei Studierende der beruflichen Status haben/hatten sie?) wurden insgesamt Sonderpädagogik)’ und ‘Fernsehen (N = 2)’. Jeweils einmal sechs Fragen zu kindlichen Hörschädigungen und zum (N = 1) genannt wurden das ‘Internet’, ‘Zeitschriften’, der NHS gestellt (vgl. Tab. 1). ‘Kinderarzt’, die ‘Familie’ und die ‘Kreißsaalführung’.

Bei diesen mit ‘Ja’ oder ‘Nein’ zu beantwortenden Fragen • Danach gefragt, ob sie mehr über das NHS erfahren wurde zusätzlich nach Begründungen bzw. Erläuterun- möchten, antwortet die große Mehrheit von 80.9 % mit gen der jeweils gegebenen Antwort gefragt. Am Ende ‘ja’. Nur 17.0 % gaben an, keine weiteren Informationen des Fragebogens wurde Platz frei gehalten für zusätzliche mehr bekommen zu wollen. Hier zeigte sich, dass dieje- Anmerkungen und Anregungen. nigen Frauen, denen das NHS bereits aus anderen Zu- sammenhängen her bekannt war, vermehrt in der Gruppe Nicht alle Fragen wurden von allen Müttern beantwortet. waren, die keine vermehrten Informationen wünschten Von 40 Müttern liegt ein vollständiger Datensatz vor (ø = .412, p ≤ .02). (bei den nachfolgenden Ergebnisdarstellungen variiert entsprechend jeweils N). Die statistische Auswertung der Die werdenden Mütter wurden auch hier wieder weiter- gewonnenen Daten erfolgte mit SPSS (Version 16.0). gehend danach gefragt, woher sie sich die Informationen wünschen würden. Hier wurden vor allem Ärzte genannt Ergebnisse (‘Arzt’ (N = 13), ‘Kinderarzt’ (N = 8), ‘Frauenarzt’ (N = 6), Nachfolgend werden die wichtigsten Ergebnisse der ‘HNO-Arzt’ (N = 3)) sowie die Berufsgruppe der ‘Heb- Befragung aufgeführt. Tabelle 1 zeigt eine Zusammen- amme’, die achtmal benannt wurde (N = 8). Andere Ant- stellung der Antworten zu den Fragen 3 bis 8. worten sind zu vernachlässigen.

• Drei (6.7 %) der 47 Frauen gaben an, dass in ihrer Ver- • Die Frage, ob grundsätzlich mehr Aufklärung über kind- wandtschaft bzw. in ihrem Bekanntenkreis Fälle von liche Hörschäden erwünscht sei, wurde mit vergleichba- kindlichen Hörschädigungen bekannt sind. ren Äußerungen wie bei der vorherigen Frage zum NHS • Von den 47 Frauen hat knapp die Hälfte (46.8 %) bereits beantwortet: 74.5 % wollen mehr über kindliche Hörschä- einmal vom Neugeborenen-Hörscreening gehört. Hier den erfahren, 21.3 % verneinen dies. Die Antworten bei zeigt sich weiterführend, dass Mütter, die bereits ein Kind den Interessentinnen, wer dies leisten solle, decken sich

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mit den Antwortmustern der vorherigen Frage. Ein signi- schon benannten Nutzen der frühen Erkennung explizit fikanter Zusammenhang besteht zwischen dem Wunsch verknüpft mit der dadurch entstehenden Möglichkeit, nach mehr Informationen zum NHS und dem Wunsch auch mit einer Therapie früh beginnen zu können. Zwölf nach mehr Informationen zu kindlichen Hörschädigun- Frauen (N = 12) äußerten sich in dieser Richtung („weil gen (ø = .60, p ≤ .002). früh eine Behinderung erkannt werden kann und die weiteren Schritte, evtl. Versorgung, eingeleitet werden kön- • Die Frage nach dem Sinn eines universellen NHS wird nen“, „weil man vorzeitig Maßnahmen ergreifen kann, von knapp 90 % der werdenden Mütter bejaht. Bei hier Sprachstörungen verhindern kann“). Sechs Frauen (N = 6) fehlenden vier Antworten wird lediglich von einer Mutter gingen in ihren Ausführungen noch einen Schritt weiter, diese Frage mit ‘Nein’ beantwortet. Es wird hierdurch ein indem sie den frühestmöglichen Therapiebeginn mit den deutliches Interesse der werdenden Mütter bezüglich des besseren Entwicklungschancen des Kindes in Verbindung NHS zum Ausdruck gebracht. gebracht haben.

Die Begründungen, warum die Befragten ein universelles Zwei werdende Mütter (N = 2) merkten trotz einer grund- NHS für sinnvoll halten, lassen sich im Wesentlichen zwei sätzlich positiven Einstellung zum NHS kritisch an, ob die größeren Antwortgruppen zuordnen: Vierzehn der wer- Durchführung eines NHS immer zu sicheren Ergebnissen denden Mütter (N = 14) haben mit zum Teil unterschied- führe bzw. knüpften sie die Durchführung an bestimmte licher Schwerpunktsetzung die grundsätzliche Bedeutung Bedingungen („…allerdings bin ich etwas skeptisch, ob einer Früherkennung betont. Es geht zum einen darum dies immer funktioniert“, „falls nicht zu aufwendig, zu wissen, ob das Kind gesund ist und zum anderen, falls teuer, schmerzhaft“). etwas sein sollte, sich darauf einstellen zu können („es ist ein sehr wichtiges Thema“, „es ist zur Sicherheit und Vor- Die eine werdende Mutter, die ein universelles NHS nicht sorge“, „wissen, ob das Kind gesund ist“, „dass das Gehör für sinnvoll hält, begründete ihre Aussage hiermit: „Weil in Ordnung ist“, „Risikokinder können erkannt werden“, kindliche Hörstörungen nicht so häufig sind und genü- „hilfreich, sich früh darauf vorbereiten zu können“). gend Untersuchungen in der Klinik gemacht werden → Stress für Mutter und Kind“. Allerdings gibt diese Frau Die zweite Gruppe von Antworten hat den oben auch an, dass sie bei ihrem Kind einen Hörtest durchführen las-

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sen würde. Dies solle jedoch nicht direkt in der Klinik er- Studien bekannt sind (vgl. Young & Andrews, 2001; Hind, folgen, sondern erst einige Wochen später. Es handelt 2004). Nimmt man auf der Basis der ausgeübten bzw. sich also bei dieser Aussage nicht um eine generelle Ab- erlernten Berufe der befragten werdenden Mütter den lehnung des NHS, sondern um eine kritische Betrachtung Bildungsstatus dieser Gruppe zur Kenntnis, dann findet der Verfahrensweise des NHS. sich hier eine klare Bestätigung der ‘Verantwortlichkeits- hypothese’, wonach Eltern heutzutage mit einem hohen • Bei der letzten Frage wurden die werdenden Mütter im Anspruch an ihr Elternsein antreten, der wiederum eng Gegensatz zu den bisher gestellten Fragen aufgefordert, verknüpft ist mit gesellschaftlich determinierten Erwar- sich über die Äußerungen von Einstellungen zum Thema tungen an eine ‘gute Mutter’ (auch natürlich an einen ‘NHS’ hinaus konkret zu äußern, wie sie das NHS in Bezug ‘guten Vater’). Das Motto ‘Alles aus Liebe zum Kind’ (Beck- auf ihr eigenes Handeln beurteilen. Diese Frage, ob Gernsheim, 1990) scheint sich hier deutlich zu bestätigen. die werdenden Mütter bei ihrem demnächst zur Welt kommenden Kind der Durchführung eines Hörscreenings Was den Wissensstand zum NHS allgemein angeht, ist zustimmen würden, wurde von 97.7 % der Befragten mit gerade auch ob des vergleichsweise hohen Bildungsstatus ‘ja’ beantwortet. Eine Mutter machte hierzu keine der werdenden Mütter erstaunlich, dass über die Hälfte Angabe. Es zeigt sich erwartungsgemäß ein signifikanter der befragten Schwangeren noch nie etwas davon gehört positiver Zusammenhang zwischen der allgemeinen hat. Nimmt man zusätzlich zur Kenntnis, dass von den Einstellung zum NHS und der persönlichen Entschei- ‘Wissenden’ drei Studierende der Sonderpädagogik sowie dung, diese Option für das eigene Kind zur Anwendung die vier Frauen dabei sind, die bereits Mütter waren und zu bringen (ø = .48, p ≤ .004). Das bedeutet, dass eine vom NHS wussten, dann nimmt die Gruppe der werden- große Zahl derer, die ein NHS für sinnvoll halten, einen den Mütter, die noch nie etwas davon gehört haben, einen Hörtest auch bei ihrem eigenen Kind durchführen lassen doch beträchtlichen Umfang ein. Hier steht offensicht- würde, wenn die Möglichkeit dazu bestünde. lich hoher Informations- und Beratungsbedarf an, bei dem nach Auskunft der Mütter vor allem Ärzte benannt Bei der Bitte nach Begründung der geäußerten Meinung worden sind, diesen zu beheben. Auch Hebammen soll- zeigten sich vergleichbare Antwortmuster wie bei der ten jedoch in diese Diskussionen über eine verbesserte vorhergehenden Frage: Der Aspekt der frühen Therapie Informationspolitik mit einbezogen werden. Dies wäre in durch eine frühe Diagnose wird hier am häufigsten in der Praxis durchaus umsetzbar, z.B. durch die Integration irgendeiner Form genannt (N = 16). Weitere Aspekte, die der Aufklärung über das NHS in die Geburtsvorberei- als Begründung genannt wurden, sind, dass es besser sei, tungskurse, da hier viele betroffene Frauen auf einmal ines direkt nach der Geburt zu erfahren als erst später. Eine formiert werden könnten. Insgesamt gilt es auf jeden Frau gab in diesem Zusammenhang an, dass sie Be- Fall, die Informations- und Beratungssituation zu opti- denken habe, die Hörschädigung selbst erst zu spät zu mieren. Dass eine solche Optimierung bereits bei der entdecken. Außerdem sei es einfach sinnvoll für das Baby präventiven Beratung von einem möglichst offenen und würde der Gesundheit des Kindes gut tun. Beratungsverständnis profitieren würde, sei an dieser Stelle erwähnt, aber nicht näher ausgeführt (vgl. dazu Als Einschränkung wird hier lediglich von einer Mutter z.B. Hintermair, 2008). Insgesamt bleibt abzuwarten, die bereits oben erwähnte Skepsis gegenüber der Wirk- was sich durch die jetzt flächendeckend möglich wer- samkeit eines Tests angemerkt sowie von einer anderen dende Durchführung eines NHS durch den Gemeinsamen Mutter, dass sie nur zustimmen würde, wenn die Bundesausschuss (2008) ab dem 1.1.2009 in dieser Richt- Untersuchung nicht zu anstrengend für das Kind, nicht tung alles verändern wird. zu aufwendig, teuer und schmerzhaft sei und sie ganz sicher gehen könne, dass sie keine Risiken birgt. Literatur Baringer, D.G. & Mauk, G.W. (1997). Survey of parents’ perceptions Diskussion regarding hospital-based newborn hearing screening. Audiology Die zentrale Frage dieser kleinen Studie kann mit den Today, 9, 18-19. Beck-Gernsheim, E. (1990). Alles aus Liebe zum deskriptiven Daten klar beantwortet werden. Werdende Kind. In: U. Beck & E. Beck-Gernsheim, Das ganz normale Chaos der Mütter zeigen wie bereits Eltern aus anderen früheren Liebe (S. 135-183). Frankfurt a.M.: Suhrkamp. Clemens, C.J., Davis, Studien eine insgesamt sehr positive grundsätzliche S.A., & Bailey, A.R. (2000). The false positive in universal newborn Haltung gegenüber der Tatsache, dass es die Möglichkeit hearing screening. Pediatrics, 106, e7, 128-129. Fiebig, S. & Hinter- eines NHS gibt. Mit knapp 90 % der Befürworterinnen mair, M. (2007). Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen- eines NHS liegen die Ergebnisse exakt im mittleren Be- Hörscreenings (NHS) für die Früherfassung und Frühförderung reich der Ergebnisse der anderen dazu verfügbaren hörgeschädigter Kinder. Frühförderung interdisziplinär 26, 107 – 120. Studien. Kritische Anmerkungen werden lediglich ge- Gemeinsamer Bundesausschuss (2008). Beschluss des Gemeinsa- genüber möglichen Problemen bei der Durchführung men Bundesausschusses über eine Änderung der Kinder-Richtli- oder bzgl. des Aufwands (finanziell bzw. für das Kind) nien: Einführung eines Neugeborenen-Hörscreenings. Verfügbar geäußert. Noch deutlicher wird die Aussage, wenn es online unter: http://www.g-ba.de/downloads/39-261-681/2008-06- darum geht, ob diese Untersuchung für das demnächst 19-Kinder-H%C3%B6rscreening.pdf [Stand: 19.8.2008]. Hind, S. geborene Kind in Frage kommt. Praktisch alle Mütter (2004). Newborn hearing screening: the screening debate. In: S. Aus- stimmen dem zu (97.9 %). Die Begründungen decken sich ten & S. Crocker (Eds.), Deafness in mind. Working psychologically mit den Antwortmustern, die ebenfalls aus anderen with deaf people across the lifespan (pp. 21-36). London and Phila-

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Soziale Berufe für delphia: Whurr Publishers. Hintermair, M. (2008). Neugeborenen-Hör-Screening (NHS) und Behinderungsverarbeitung von Eltern früh erfasster Kinder. Zeitschrift für Heilpädagogik, Hörgeschädigte 59, 183-189. IKKNHS (2004). Universelles Hörscreening bei Neugeborenen – Empfehlungen zu Gehörlose + Schwerhörige + CI-Träger/innen Organisation und Durchführung des universellen Neugeborenen-Hörscreenings auf angeborene Hörstörungen in Deutschland. Verfügbar online unter: http://p9614.typo3ser- ver.info/fileadmin/archiv/veroeffentlichungen/IKKHNSUmsetzungspapier.pdf [11.11.2008]. Jung, U. (2006). Die Bedeutung eines flächendeckenden Neugeborenen-Hörscreenings. Schnecke, 51, 12 –15. Leonhardt, A. & Wendels, S. (2007). Auf zu neuen Ufern – wie das Neu- geborenenhörscreening die Frühförderung hörgeschädigter Kinder verändert. Sonderpäda- gogische Förderung, 52, 87-98. Magnuson, M. & Hergils, L. (1999). The parents’ view on hearing screening in newborns. Scandinavian Audiology, 28, 47-56. Neumann, K., Berger, R., Euler, H., Ahr, A. & Gall, V. (2004). Neugeborenen-Hörscreening – Verfahren mit frühen evozierten Potentialen. Zeitschrift für Audiologie, 43, 10 – 21. Statistisches Bundesamt (2008). Bildungsstand der Bevölkerung. Ausgabe 2008. Wiesbaden Verfügbar online unter: https://www-ec.destatis.de/csp/shop/sfg/bpm.html.cms.cBroker.cls?cmspath=struktur,vollanzeige.csp&ID=1022474 [Stand: 10.11.2008]. Watkin, P., Beckman, A. & Baldwin, >>Sozialpädagogische/r Assistent/in M. (1995). The iews of parents of hearing impaired children on the need forneonatal hearing Dauer der Ausbildung: 2 Jahre screening. British Journal of Audiology, 29, 259-262.Watkin, P.M., Baldwin, M., Dixon, R. Beginn: 31. August 2009 Voraussetzung: Realschulabschluss & Beckman, A. (1998). Maternal anxiety and attitudes to universal newborn hearing screening. British Journal of Audiology, 32, 27-37. Weichbold, V. & Welzl-Müller, K. (2001). Ma- ternal concern about positive test results in Universal Newborn Hearing Screening. Pediatrics, 108, 1111-1116. Wiesner, T. (2004). Ein Hörtest für alle Neugeborenen. Das Neuge- borenen-Hörscreening schafft bessere Startchancen für alle hörgeschädigten Kinder. Hör- geschädigte Kinder – Erwachsene Hörgeschädigte, 41, 127-129. Young, A. & Andrews, E. (2001). Parents’ experience of universal Neonatal Hearing Screening: A critical review of the literature and its implications for the implementation of new UNHS programs. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 6, 149-160. Young, A. & Tattersall, H. (2005). Parents' of deaf children evaluative accounts of the process and practice of Universal Newborn Hearing Screening. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10, 134-145. Young, A. & Tattersall, H. (2007). Universal Newborn Hearing Screening and early identification of deafness: Pa- rents’ responses to knowing early and their expectations of child communication develop- >>Erzieher/in ment. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 12, 209-220. Zinnecker, J. (1988). Zukunft Dauer der Ausbildung: 3 Jahre Beginn: auf Anfrage des Aufwachsens. In J.J. Hesse, H.-G. Rolff & Ch. Zöpel (Hrsg.), Zukunftswissen und Bil- Voraussetzung: Fachabitur oder dungsperspektiven (S. 119-139). Baden-Baden: Nomos-Verlag. abgeschlossene Berufsausbildung Caroline Barthelmes Sonderpädagogin Homburgstr. 9, 78576 Liptingen

Prof. Dr. Manfred Hintermair, Dipl.-Psych. Pädagogische Hochschule Heidelberg Institut für Sonderpädagogik Keplerstr. 87, 69120 Heidelberg

Rezension Neuerscheinung: „Was bedeutet es, schwerhörig zu sein?“ Eine Reise in die Erfahrungswelt schwerhöriger Menschen

Jörg Draheim/Manfred Hintermair, Median-Verlag von Killisch-Horn GmbH, 1. Auflage 2009, 128 Seiten, kartoniert, 19,60 €, ISBN 978-941146-02-0, Bestell-Nr. 59241 Im Zuge eines zunehmenden Verständnisses psychosozialer Arbeit aus einer Empowerment- >>Altenpfleger/in Perspektive heraus bekommt die konkrete Erfahrungswelt Betroffener einen äußerst be- Dauer der Ausbildung: 3 Jahre deutsamen Stellenwert in vieler Hinsicht. Einzutauchen in diese Erfahrungswelt ist beson- Beginn: 5. Oktober 2009 ders wichtig, weil es den Betroffenen ihre Stimme gibt und damit ‘Definitionsmacht’ über ihre Voraussetzung: Realschulabschluss Angelegenheiten. Es bietet aber auch gut hörenden Menschen die Chance, sozusagen aus erster Hand zu erfahren, was ‘schwerhörig sein’ bedeutet. Sie bekommen dadurch wichtige Im- >> Altenpflegehelfer/in pulse für die Beziehungsgestaltung mit schwerhörigen Menschen, sei es in der Frühförde- Dauer der Ausbildung: 2 Jahre rung, in der Familie, in der Schule, im Beruf oder im Alltag. Beginn: 5. Oktober 2009 Mit dem hier vorgelegten Büchlein wurde der Versuch unternommen, sich auf die Spur der Voraussetzung: Hauptschulabschluss Erfahrungen schwerhöriger Menschen zu begeben und ihre Erfahrungen aus ihrer Sicht auf- zubereiten und verfügbar zu machen. Damit soll ein Mosaikstein zu einem vertieften Ver- ständnis der Situation schwerhöriger Menschen bereitgestellt werden. Auf dieser ‘Reise in die Welt der Schwerhörigkeit’ konnten auf der Basis von Dokumenten Institut für berufliche Selbstbetroffener insgesamt zehn Erfahrungsbereiche als besonders bedeutsam heraus- Aus- und Fortbildung gearbeitet werden (z.B. wie Hören erlebt wird, was Technik kann [und nicht kann], welche Fragen sich für das Selbstwerterleben ergeben, wie Erfahrungen in Familie, Schule, Beruf und im Kreise Gleichbetroffener aussehen etc.). Gehörlosenfachschule für soziale Berufe Arsenalstr. 2-10__ 24768 Rendsburg Tel. (0 43 31) 12 67- 0 _ Fax (0 43 31) 12 67-14 [email protected] www.gehoerlosenfachschule.de Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:38 Seite 48

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Die Kunst, loslassen zu können – oder der Weg in die Selbständigkeit Eigentlich wollte er gar nicht mit – unser Sohn – letztes ten sich offensichtlich als gleichberechtigte Teilnehmer Jahr im Herbst 2008 zum Workshop nach Bremen. Schon ernst genommen und waren somit auch gut motiviert, wieder so ein CI-Treffen, wo sich alles nur um die aktiv daran teilzunehmen. Dieses Gefühl baute sich Eltern mit ihrem Wissensdurst und ihren Wünschen recht zügig im Verlauf der Tage bei uns Eltern auf. Die nach Erfahrungsaustauschen und Rederei dreht. Jugendlichen dominierten teilweise mit ihren selbst- Unser Sohn Jesko wurde 1994 im Alter von achtzehn bewussten Auftritten die Veranstaltung im äußerst po- Monaten rechts mit einem CI versorgt. Damals musste sitiven Sinne. Es schien so, als wenn der eine oder an- man noch längere Reisen in Kauf nehmen, wenn man dere einfach befreit loslegte, weil mal kein Überlegener im Vorfeld mal mit anderen betroffenen Eltern darüber in der Gruppe dabei war, der besser hören konnte. reden wollte. Aber nun ist mittlerweile eine recht starke Die achtzehn Jugendlichen bekamen vielfältige Infor- Fraktion von CI-tragenden jugendlichen Jungen und mationen in Bezug auf ihr Hören – an dieser Stelle noch Mädchen herangewachsen. einmal ein dickes Lob an die Referenten Horst Hessel und Von Beginn an hatten wir immer wieder Möglichkeiten Norbert Diehl. Es gab technische Informationen für die genutzt und an Veranstaltungen zum Thema ‘CI’ mit optimale Ausnutzung des CIs von Cochlear und MED-EL. oder ohne Kind teilgenommen. Obligatorisch sind dabei Wichtig war für die Jugendlichen der Erfahrungsaus- für uns die Workshops ‘Miteinander-Füreinander’ von tausch mit bereits im Berufsleben stehenden jungen CI- Sigrid und Dr. Uwe Martin. Es war uns wichtig, Erfah- Trägern, die bereitwillig über ihre Erfahrungen aus dem rungen mit anderen auszutauschen und neue Erfahrun- Berufsleben berichteten. Schließlich wird zu Hause auch gen und Erkenntnisse zu sammeln. Die Begeisterung bei schon über diese ‘neue’ Zeit gesprochen und diskutiert. unserem Sohn war allerdings im Zusammenhang mit Es machte Spaß, mitzubekommen, wie die Jungen und solchen Veranstaltungen nicht gerade euphorisch. Mädchen untereinander redeten und sich austauschten Aber dann war es diesmal ganz anders. Zu der Teil- über Musik, Film, Fußball, Eishockey oder wie man nahme mussten wir ihn gar nicht groß überreden, da er abends in Bremen gemeinsam auf den Putz hauen sich unter anderem auf ein Wiedersehen mit seinem würde. Es wurden Tipps über MP3-Zubehör und wie man Freund Max freute. Auf der Rückreise von Bremen nach damit am besten Musik hören kann ausgetauscht. Hause sprach unser sechzehnjähriger Sohn schon davon, Wir Eltern der herangewachsenen CI-Fraktion müssen dass man so ein Wochenende eigentlich jedes Jahr ein- wohl oder übel lernen, nicht mehr den Job für unsere mal planen solle. Für uns war diese Aussage natürlich so Kinder machen zu müssen oder zu dürfen. Und: CI- etwas wie ein innerer Aufmarsch an Heerscharen von Träger müssen sich immer mehr anstrengen als alle Weihnachtsmännern. Wir reagierten aber genauso cool anderen. Das mussten wir damals selbst zusammen mit wie Jesko in der Vergangenheit bei diesem Thema und unseren Kindern erst lernen. Nunmehr beginnt die Zeit, fragten lediglich mit einem Hauch von Gleichgültigkeit: diese Erkenntnis auf unsere jugendlichen Kinder, die „Wie kommst Du denn darauf?“ – „Das hat Spaß ge- sich auf dem Weg zum Erwachsenwerden befinden, zu macht mit den anderen und war interessant. Wir wollen übertragen. Die Zeit kommt, in der z.B. unser Sohn Jesko uns zur Skifreizeit in den Osterferien wieder treffen“, die Aufgabe annehmen muss, die Alleinverantwortung antwortete Jesko. Im weiteren Verlauf der Fahrt erzählte für ‘sein Hören’ zu tragen. er erstaunlich viel über das zurückliegende Wochenende. Die Tage in Bremen im Herbst 2008 und Jeskos anschlie- Was war an diesem Wochenende in Bremen geschehen? ßende Aussagen und Aktivitäten haben eindrucksvoll S. und U. Martin hatten ein Programm aufgestellt, das gezeigt, dass die Bereitschaft dazu besteht. Übrigens super auf die Jugendlichen zugeschnitten war. Sie fühl- beobachten wir diese Entwicklung dahin seit einiger

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Zeit, was sich auch darin bemerkbar macht, dass die nasium, und Essen, Rheinisch-Westfälisches Berufs- Schultage, insbesondere am Nachmittag, seit geraumer kolleg für Hörgeschädigte, einzuladen, um auch diese Zeit etwas entspannter ablaufen. Alternativen vorzustellen. Auch das Themenfeld ‘Aus- Kommen wir zurück auf den Ausgangswunsch, so ein landsaufenthalte nach der Schulzeit’ wird auf dem Pro- Wochenende jedes Jahr zu veranstalten, als Fortführung gramm stehen. Es wird aber nicht nur der Blick auf die der Idee der ‘Miteinander-Füreinander’-Workshops von weiterführende Schule oder Hochschule gerichtet, son- S. und U. Martin. Überrascht hat uns diese Anregung, dern auch auf das Berufsleben. Dazu ist geplant, sich auf die übrigens andere Jugendliche gegenüber ihren Eltern der einen Seite mit den arbeitsrechtlichen Aspekten von ebenfalls gemacht hatten, nicht. Getragen von dem (Hör-)Behinderten im Arbeitsprozess zu befassen und auf positiven Verlauf des Workshops in Bremen hatten wir der anderen Seite anzuschauen, wie von Unterneh- im Elternkreis, angeregt von U. Martin, die Notwendig- mensseite auf die Belange von (Hör-)Behinderten inner- keit eines CI-Netzwerkes (Neudeutsch ‘Networking’) halb des Arbeitsalltags eingegangen wird. während des Workshops diskutiert. Die Jugendlichen werden in der Jugendherberge Wolfs- Unsere Jugendlichen haben im Alltag in der Regel wenig burg wohnen und die Eltern oder andere erwachsene Kontakt zu anderen hörgeschädigten Jugendlichen, die- Begleitungen können nebenan im Hotel übernachten. In ser Kontakt bedeutet jedoch durchaus auch ein entlas- der Jugendherberge werden wir über zwei große Ta- tendes Miteinander und bewirkt ein gutes Selbstgefühl. gungsräume verfügen, sodass Erwachsene und Jugend- Sie wissen oftmals zu wenig über ihr eigenes Hören und liche separat ‘workshoppen’ können. ihre Technik. Wir Eltern haben bisher ja vieles oder fast Neben den Workshop-Themen und Diskussionen darf alles übernommen. Sie sollten sich allmählich über be- auch das Freizeitangebot nicht zu kurz kommen und da rufliche Möglichkeiten informieren. Dabei können Er- ist Wolfsburg in fußgängerfreundlichen Entfernungen fahrungen junger erwachsener Hörgeschädigter, die mit einem Top-Angebot versehen, z.B. das phaeno, die schon in Studium oder im Beruf stehen, hilfreich sein. ‘Welt der Wissenschaften’ und die ‘Lust am Ausprobie- Am Ende des Workshops in Bremen stand fest: Wir pa- ren’. Die Autostadt lädt ihre Besucher in einer 40 Hektar cken es an. S. und U. Martin werden weiterhin das Pro- großen Lagunenlandschaft in die Welt der Mobilität ein, gramm konzipieren, die Organisation soll von uns die Eisarena zur Eisdisco am Samstagabend oder viel- getragen werden. Von derartiger Kooperation lebt ein leicht auch zum Eishockeyspiel des DEL-Teams der solches Netzwerk. Aus diesem Grund haben wir gesagt: Grizzly Adams Wolfsburg. Bremen war bisher immer schön, aber nun geht’s mal Gute Kontakte und Beziehungen sind wichtig – diese Er- Reih um in Deutschland. Wir müssen es für die Jugend kenntnis dürfte jeder schon mal für sich entdeckt haben. auch von der Umgebung her immer wieder interessant Diese Erkenntnis steht auch hinter der Netzwerkbil- machen, sodass sie im weiteren Verlauf auch die jewei- dung. Wer einmal mit dem Begriff ‘Networking’ googelt, lige Organisation wechselseitig übernehmen werden. kann virtuellen Netzwerken beitreten. Unsere jugendli- Der Start wird in Wolfsburg sein: Freitag, 30. Oktober, chen Jungen und Mädchen sind mit der www-PC-Welt bis Sonntag, 1. November 2009. bestens vertraut, sodass die große Chance besteht, aus- Die Workshop-Themen, die S. und U. Martin in einem gehend von regelmäßigen interessanten Workshops ein Rahmenplan schon definiert haben, drehen sich natür- kontinuierliches Networking in der web-Welt zu etablie- lich um das CI und wie alle Möglichkeiten genutzt wer- ren. (Für alle Interessenten: Workshop-Termin S. 9!) den können, um optimal zu hören. Weitere Themen Übrigens: Eine größere Jugendgruppe der Bremen-Teil- werden Schullaufbahnen, Wahl der Oberstufe oder die nehmer nahm an der Skifreizeit 2009 der DCIG mit berufliche Ausbildung nach der 10. Klasse sein. Wie und Ute Jung in Österreich teil. Dazu tauschte man sich wo kommt man am besten zurecht? Es werden junge schon im Vorfeld fleißig über gemeinsame Aktivitäten, Menschen (CI-Träger) eingeladen, die z.B. ein duales Fahrgemeinschaften oder einfach nur aus Vorfreude Studium aufgenommen bzw. bereits ein Hochschul- auf das Treffen fleißig per E-Mail aus. Das ist bereits studium abgeschlossen haben. Wir planen auch, Ver- praktiziertes Networking. treter der Oberstufen aus Hamburg, Lohmühlen-Gym- Gerhard und Bettina Künne mit Jesko, Bergstr. 18a, 38373 Süpplingen Anzeige Batterie-Abo für Ihr Aktionsangebot Cochlea Implantat bis 31. Juli 2009 Wir machen Ihnen das Leben noch leichter! Original DRY-BRIK II Mit dem CI-Batterie-Abo bekommen Sie automatisch Für das zum Lieferumfang des Cochlear-Freedom- einmal im Quartal die benötigte Menge an Batterien kom- Sprachprozessors gehörende Dry & Store-Trockengerät. fortabel per Post und die Abrechnung mit der gesetzlichen Krankenkasse erfolgt direkt durch auric® (Privatversicherte 6er-Pack DRY-BRIK II anstatt 23,90 € zahlen bequem per Lastschriftverfahren). nur 18,- € inkl. Versand Jetzt bestellen unter www.ci-batterie.de Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:39 Seite 50

Kleine Schnecke

Ein tiefgründiges Skifahrtwochenende Nun war es wieder soweit: das Skiwochenende in Isensee empfangen. Ja, und dann wurde uns vorgestellt, Biberwier mit dem BayCIV. Diesmal organisierten Tanja was Hauptthema war: Wir – wir als Eltern von hör- Roller und ihr Mann Jörg aufgrund der großen Nachfrage geschädigten Kindern: zwei Wochenenden. Beim ersten Wochenende vom • wir, die ein Trauma erlitten haben, als die Diagnose 6. bis 8. März 2009 standen diesmal die 21 Eltern im ‘Hörschädigung’ kam; Vordergrund, während die 23 Zöglinge, darunter elf • wir, die immer stark sein müssen; Hörgeschädigte, unter der hervorragenden Leitung der • wir, die, wenn wir uns Sorgen machen, auf Skilehrer Judith, Wolfgang und Vicky von der Skischule Unverständnis stoßen; aus Olching betreut und skitechnisch gefördert wurden. • wir, die uns einreden, dass es hätte schlimmer sein Die Kinder haben sich wieder sehr wohl gefühlt und können. hatten alle – ob Anfänger oder Fortgeschrittene – viel Nachdem noch aufgenommen wurde, welche weiteren Spaß und konnten ihre Skitechnik verbessern. Sorgen den Eltern auf der Seele liegen, war meinem Höhepunkt war das liebevoll organisierte Skirennen Mann und mir sowie den anderen klar: Skifahren wird am Sonntag mit der Siegerehrung, die die Kleinen für Nebensache, das hier ist viel wichtiger und wertvoller. ihre Anstrengungen gebührend belohnt hat. Das Mittag- An den folgenden zwei Tagen wurden sehr professionell essen während der Skikurse wurde wieder von MED-EL und einfühlsam, aber auch sehr klar und aufschluss- gesponsert. reich Themen wie ‘Phasen der Trauer’, ‘Geschwister- Tanja hatte uns vorab informiert, dass ‘jemand’ mit uns konstellation’, ‘Antreiber’ – z.B. „Sei stark!“–, ‘Frustra- als Eltern von hörgeschädigten Kindern reden wolle, tionstoleranz’ oder ‘Auslöser von psychosomatischen Er- aber mein Mann und ich dachten eigentlich mehr ans krankungen’ aufgearbeitet. Skifahren: „Sollen die mal nur…“. Wir freuten uns sehr Wir merkten, wie auch wir betroffenen Eltern uns näher darauf, aber wir hatten noch nichts hergerichtet. Völlig kamen. Es ist schwierig, alles zusammenzufassen, was abgehetzt schafften wir es am späten Nachmittag loszu- wir als Eltern für uns mitgenommen haben und können fahren. Hoffentlich kein Stau – und hoffentlich wird nur empfehlen, selbst die Referenten zu hören. unser Sohn beim Abendessen nicht zu unleidlich, wäre Wir haben viel gelernt, eines konnten wir sofort umset- ja peinlich vor den anderen Eltern. zen: entspannt und ohne Stress heimfahren. Den An- Als endlich unser Sohn erfolgreich und überraschender- treiber „Beeile dich!“ haben wir beiseite geschoben. weise ohne lautstarken Protest im Bett war, trafen wir Stephanie Stockinger-Greß uns mit den anderen Eltern. Hier wurden wir von der Richard Greß Logopädin Tanja Schubert und dem Psychologen Bernd Fürstenfelder Weg 13, 82256 Fürstenfeldbruck

Rezension: Lars – ein Tag mit mir Ein Buch über einen kleinen gehörlosen Jungen, bei dem manches ein bisschen anders, vieles aber auch ganz normal ist

Tanja Roller, pro Business Verlag, 2009, ISBN: 978-3-86805-337-1, Hardcover, 41 Seiten, € 14,90 Zum Inhalt: Lars ist fünf Jahre alt und wurde gehörlos geboren. Im Alter von zehn Monaten erhielt er ein Cochlea-Implantat. In ‘Lars – Ein Tag mit mir’ beschreibt Lars einen aus seiner Sicht ganz normalen Tag. Vom Aufstehen bis zum Ins-Bett-Gehen, im Kindergarten und beim Spielen mit seinem liebsten Spielzeug – seinem Traktor. Ein Buch nicht nur für hörgeschädigte Kinder, sondern für alle Kinder ab eineinhalb Jahren, die Spaß an Bilderbüchern haben, die ihre momentane Lebenswelt beschreiben. Zur Autorin: Tanja Roller, Jahrgang 1971, ist verheiratet und die Mutter von Lars, Erik und Jan. Sie studierte Mathematik und Physik für das Lehramt an Gymnasien, wechselte aber nach abgeschlossenem zweiten Staatsexamen in die Erwachsenen bildung. Als ihr erster Sohn Lars gehörlos geboren und im Alter von zehn Monaten mit einem CI versorgt wurde, stellte sie schnell fest, dass es zum Thema ‘Hörschädigung’ nahezu keine Bücher für Kinder gab. Daraufhin gestaltete sie selbst Bücher, um anderen die Scheu im Umgang mit einem Kind, das manchmal etwas anders ist als andere, zu nehmen.

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KLEINE SCHNECKE

‘Biberwier’ für sechs- bis zwölfjährige Kinder

Am Wochenende vom 13. bis 15. März 2009 trafen sich den meisten Teilnehmern zum Skifahren genutzt. Um am Freitagabend acht skibegeisterte Familien im Hotel zwölf Uhr fanden sich alle in der Ehrwalder Hütte zum Alpina in Biberwier. Es waren vierzehn Kinder mit von Mittagessen wieder. Beim abschließenden Skirennen der Partie, darunter leider nur ein Mädchen, unsere kamen alle Kinder mit hervorragenden Zeiten im Ziel an. Tochter Stefanie, die die Situation aber ganz cool fand. Nach der Siegerehrung war die Zeit für den Abschied Neben einigen altbekannten Gesichtern konnten wir gekommen. Mit vielen schönen Eindrücken traten alle auch etliche neue Gesichter begrüßen. Nach einer die Heimreise an, und im Gepäck hatten viele schon die Vorstellungsrunde und dem Verteilen der Skier freuten Vorfreude auf das gemeinsame Wiedersehen im nächs- wir uns auf ein schönes Abendessen mit anschließen- ten Jahr. Vielen Dank, liebe Tanja, dass Du Dich dem gemütlichem Beisammensein. bereit erklärt hast, das Skiwochenende auch im nächs- ten Jahr wieder zu organisieren. Am Samstag brachen alle bei strahlend schönem Wetter zum Skifahren in das Skigebiet Ehrwald auf. Während Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle auch noch- die Kinder den Tag mit dem Skilehrer verbrachten, konn- mals an die Skischule Ullr aus Olching, insbesondere an ten wir Eltern beim gemeinsamen Skifahren unter- die Skilehrer Wolfgang und Sigi, die die Skikurse wieder einander wichtige Informationen austauschen. toll organisierten.

Zum Mittagessen trafen sich die Skifahrer alle in der Außerdem möchte ich mich beim BayCIV bedanken, der Ehrwalder Hütte. Nach dem Skifahren waren die Kinder das Skiwochenende mit einem großen Betrag finanziell mit Billard- und Kickerspielen voll in ihrem Element. unterstützt hat und bei der Firma MED-EL, die sich Anschließend blieb noch genügend Zeit für das gemein- bereit erklärt hatte, das Mittagessen für die Kinder auf same Abendessen und ein finales Kickerduell. Danach der Skihütte zu übernehmen. gingen die Kinder glücklich und zufrieden in ihr Bett. Die Eltern ließen den Tag gemütlich bei einem Glas Wein oder Bier ausklingen. Tina Mayer Aiblingerstr. 4 Der Sonntag wurde trotz verhaltenen Wetters von 80639 München

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KLEINE SCHNECKE

‘niemals aufgeben’

Zehn Jahre viva integratives kindertheater

Seit einigen Jahren sind die Schnecke-Leser dabei. Immer wieder wurden sie über die Aktivitäten von viva integratives kindertheater informiert, konnten mitverfolgen, welche Theaterstücke und andere Aktivitäten von den Mitarbeitern und den Kindern ‘geboren’ wurden. Die Premiere unseres Films ‘niemals aufgeben’ fand am 12. Dezember 2008 mit einer große Feier in einem bekannten Wiener Kino statt mit ca. 200 Gästen – darunter eine große Anzahl von HNO-Fachleuten, prominente Personen aus Österreich und jungen, nun erwachsenen CI-Trägern, die in den letzten zehn Jahren durch die Schule von viva gegangen sind.

Der Titel des Filmes ‘niemals aufgeben’ ist zugleich das Motto des Vereins. Der Film berichtet über die Aktivitäten des Vereins während der letzten zehn Jahre. Unsere Strategie war es einerseits, hörende Kinder in Theatervor- stellungen erleben zu lassen, wie blendend schwerhörige Kinder gemeinsam mit hörenden auf der Bühne agieren können, und andererseits versuchten wir über die Medien (Fernsehen, Radio, Tageszeitungen, Fachzeitschriften), diese Botschaft weiterzutragen und Hörenden den Zugang zu den Hörbehinderten zu erleichtern. Eine ganze Menge Öffentlichkeit über die Belange schwerhöriger Kinder! Anton Egger, Vorgartenstr. 145-157/1/12, A-1020 Wien

Suchsel! Wo stecken die unten abgebildten und andere Tiere? Viel Spaß und Erfolg beim Lösen! Ergebnisse bitte an die Redaktion – Ute Jung und die Redaktion planen Überraschungen!

Ute Jung, Wilhelmstr. 45, 56584 Anhausen Grafische Bearbeitung: Andreas Bangerter, Vöhringen

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Üfregendi, luschtigi & tolli Schiiferiä idä scheenä Schwiizer Bärgä Nachdem alle Teilnehmer am 28. Februar 2009 in der Pension Vergissmeinnicht • Wir sind kompetente Partner in eingetrudelt waren, ging es tags darauf auf die Piste im Skigebiet Saas-Fee. Allesamt wagten wir bereits bei der ersten Bergfahrt den Gipfelsturm mit der FM-Anpassung an Ihren CI- dreimaligem Umsteigen: Seilbahn Talstation, Seilbahn Mittelstation, Sprachprozessor (Inspiro, Amigo, Metro. An der höchsten Stelle bei 3.500 m angekommen, fiel dann dem SmartLink, Microport, Campus S, einen oder anderen ein, dass er mit der dünnen Bergluft und den Schnee- brettern an den wackligen Beinen wohl doch nicht (mehr) so ganz vertraut Sennheiser, Solaris). ist. Schon bald teilte man sich daher auf und es fanden sich die richtigen Grüppchen.Stolze Viertausender, Gletscher zum Anfassen, stahlblauer Him- • Lichtsignalanlage, Rüttel- und mel und eine Riesenauswahl an abwechslungsreichen Pisten: Das ist das Lichtblitzwecker, TV- und Telefon- Saastal! Das war es auch, was wir alle am Sonntag vereinzelt und am zubehör vorführbereit Montag hautnah erleben durften und in vollen Zügen genossen.Da steht unserem sechstägigen Skivergnügen wohl nichts mehr im Wege. Dachten wir… Nachdem am Mittwochvormittag für den Großteil noch Skifahren im Ski- • Vertragslieferant gebiet Saas-Almagell sowie am Nachmittag eine zünftige Rodelfahrt in Saas- aller Krankenkassen Grund Kreuzboden auf dem Programm standen, versuchten uns Petrus und Frau Holle an den Folgetagen einen Strich durch die Rechnung zu machen. • Reparatur aller CI-Prozessoren Bereits am Mittwoch begann es abends heftig zu schneien – und trotz unserer Stoßgebete und bangen Blicken aus dem Fenster ließen sich die beiden • Wir machen mit Ihnen ein Hör- himmlischen Wetterbeauftragten nicht erweichen. Die Folge war, dass am Donnerstag alle angrenzenden Skigebiete wegen training (Hörstrategie, Hörakustik) Lawinengefahrstufe 5 komplett gesperrt und wir sogar eingeschneit und von für bessere Kommunikation in der Außenwelt abgeschnitten waren. Unserer Stimmung tat dies jedoch schwierigen Hörsituationen. keinen Abbruch, hatten doch viele diesen Tag bereits im Vorfeld als ihren Ski Pausentag auserkoren. So standen Schneespaziergänge und Schneeball- schlachten an. Abends waren Gesellschaftsspiele angesagt, bei denen jeder • Wir sind Spezialisten für die seinen Spaß hatte und keiner Außenseiter war. Kombination CI und Hörgeräte. Da auch am Freitag wegen der Lawinengefahr die Pisten noch gesperrt blieben, ließen wir unsere Seelen im Whirlpool baumeln. Mittags erreichte uns • Wir fertigen die passgenaue dann die unverhoffte Meldung, dass doch noch eine Seilbahn zur Fahrt frei- gegeben wurde. Für einige hieß es dann: raus aus dem Sprudelbad, rein Halteotoplastik bzw. Auﬂ age- in die Skimontur und ab die Post zu einer letzten Talabfahrt! Da sich das Wet- plastik für Ihren Sprachprozessor. ter im Gebirge dann auch noch gnädig zeigte und ein paar Sonnenstrahlen zum Vorschein kamen, bereitete uns die letzte Abfahrt auf nahezu leerer Piste einen wunderschönen Abschluss der Skifreizeit. Diese unvergessliche Woche haben wir dem BuJu-Vorstand und vor allem den fleißigen Organi- pro akustik Hörakustiker GmbH & Co. KG satoren Anna Stangl und Silvio Philipp zu verdanken. Deshalb stellvertretend für alle nochmals herzlichen Dank für ihr tolles Engagement!!! Königstraße 52 · 30175 Hannover Thomas Schürch, Bahnhofstr. 17 a , 83674 Gaißach Telefon (0511) 388198-0 Hinweis: Dieser Text ist eine Kurzfassung! Der vollständige Bericht mit vielen Fotos steht in www.schnecke-online.de! Telefax (0511) 388198-15 www.proakustik.de Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:40 Seite 54

Kollegin oder Kollege gesucht! JungeSchnecke Hallo, liebe Leser der Schnecke, ich habe gleich zum Ende meiner Ausbildung als Bürokraft im BBW Leipzig die Möglichkeit zur Arbeitserprobung für zwei Wochen in Füssen erhalten. Nun bin ich schon länger als ein halbes Jahr bei der Weileder Tech GmbH in der Buch- haltung beschäftigt. Es ist nicht immer leicht. Manchmal gibt es Probleme mit der Grammatik, aber ich habe schon viel Berufserfahrungen gesammelt. Trotz einiger Verständigungsprobleme klappt die Zusammenarbeit mit den Kollegen gut. Mir macht die Arbeit viel Spaß und ich bin froh, dass Herr Wei- leder mich eingestellt hat und mir auch eine Wohnung zur Verfügung gestellt hat, die für zwei Personen vorgesehen ist. Es soll noch eine weibliche Arbeitskraft im Büro eingestellt werden. Wer Interesse hat und nicht raucht, mag seine Bewerbungsunterlagen an folgende Adresse schicken: Weileder Tech GmbH, Simpert-Kramer-Str. 26, 87629 Füssen Selbsthilfegruppen

Baden-Württemberg Berlin und Umgebung NRW – Ruhrgebiet Laura Hüster-Leibbrand Ulrike Haase Hannah Janssen 70599 Stuttgart-Birkach 10439 Berlin Rudolf-Harbig-Weg 28 Hundersinger Str. 31 Bornholmer Str. 91 48149 Münster Tel 0711/7656783, Fax - Tel. 030/44036077 schlappohren_nrw /6551559, junge-ecke@ Fax 01212/511239668 @gmx.de/jgessen schwerhoerigenverein- [email protected] stuttgart.de www.jugru-berlin.de

Bayern Nord NRW – Westfalen Anna Stangl Ines Helke Benjamin Klahold 81827 München 20099 Hamburg 33098 Paderborn Kathreinweg 13 Rostocker Str. 12 Bergstraße 1 Tel.+Fax 089/4396484 Fax 040/31792048 Tel. 05251/8719147 [email protected] E-Mail: ines.helke@ [email protected] www.jugru-muenchen.de schwerhoerigen-netz.de

Kontakte Kontakte Österreich und Schweiz Baden-Württemberg Hessen ÖSTERREICH 'Junge Stimme' Daniel Walter Christian Kampf Harald Pachler 88662 Überlingen 34497 Korbach A-8020 Graz Th.-Lachmann-Str. 51 Solinger Str. 52 Triesterstr. 172/1 Handy 0172/7451035 Tel. 05631/64197 [email protected] [email protected] christian_kampf@ hotmail.de

Baden-Württemberg Leipzig SCHWEIZ ‘Jugehörig‘ Julia Rogler Kerstin Ströhl Ruben Rod 76307 Karlsbad 04103 Leipzig CH-3074 Muri/Bern Fischerweg 5 Tarostr. 12//508 J.-V.-Widmannstr. 21a [email protected] Kerstin.Stroehl@ [email protected] stud.htwk-leipzig.de

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JUNGE SCHNECKE

Studium – Hörbehinderung – Stipendium

Es ist mir eine große Freude, dass mir das Graeme-Clark- des Erlebens und Verhaltens von Menschen interessierten Cochlear-Stipendium verliehen wurde – diese Auszeich- mich schon immer und daher wählte ich das Diplom- nung habe ich stellvertretend für alle bekommen, die den studium der Psychologie. Auch diesmal kannte ich nie- Weg in das Hören und Zuhören engagiert gehen! Ich be- manden – aber mit einer gewissen Portion Mut ging ich danke mich bei allen ganz herzlich, die mich auf dem auf die Studenten und Professoren zu. Daher hatte ich das Weg in die Lautsprache begleitet und unterstützt haben – Glück, schon bald einige Kollegen kennenzulernen, die ohne sie hätte ich meinen Weg in die hörende Welt nicht heute zu meinen engsten Freunden gehören. Durch die geschafft. Die Auszeichnung zeigt mir, dass sich der Weg Funkanlage, die fast alle Professoren nehmen, wird mir mit den damit verbundenen Anstrengungen gelohnt hat. das Verstehen wesentlich erleichtert und das Mitschrei- Am 1. April 1986 erblickte ich das Licht der Welt, wegen ben ermöglicht. Meine Kollegen ließen mich immer ihre eines beidseitigen Hörverlustes von über 100 dB hörte ich Mitschrift vor den Prüfungen kopieren – was allerdings diese jedoch nicht. Mit einem Jahr bekam ich die ersten fast alle untereinander auch taten. Hörgeräte und mit diesem Tag begann auch die intensive Seit Oktober 2003 halte ich regelmäßig Vorträge über Hörerziehung. Meine Eltern und meine Schwester Hanna mein Leben mit meiner Hörschädigung, über die Funk- führten das Hör- und Sprachtraining unter der Anleitung tionsweise des CIs sowie die Anforderungen an die Hör- von Susann Schmid-Giovannini aus der Schweiz und und Spracherziehung beim konkreten Erwerb der Laut- Benita Kühne aus Deutschland durch. sprache bei einer prälingualen Hörschädigung. Im Rah- Mit drei Jahren kam ich in den Regelkindergarten und mit men eines Projektes an der Universität Salzburg konnte sechs in die Regelvolksschule. Nach Abschluss der ersten ich behinderte Studentinnen bei der Bewältigung ihrer Klasse versorgte mich Professor Albegger in Salzburg mit Studien- und Alltagsprobleme beraten und begleiten. meinem ersten CI. Den Tag der Erstanpassung sehe ich Im Oktober 2007 bekam ich mein zweites CI und erlebe wie meinen zweiten Geburtstag, da ich ab diesem Tag derzeit eine nochmalige Veränderung und Verbesserung endlich Schritt für Schritt in die Welt der Geräusch-, meines Hörgefühls. Im Rahmen der Informationsbe- Klang- und Stimmenvielfalt eintauchen konnte. Bereits schaffung über die Vorteile einer bilateralen CI-Versor- drei Monate nach der Erstanpassung verstand ich ein mir gung empfahl mir eine Bekannte, mich für das Graeme- unbekanntes Gedicht ohne Mundbild vollständig über das Clark-Cochlear-Stipendium zu bewerben. Im Juni 2008 Ohr. Das CI veränderte mein Leben völlig und ich wurde schickte ich die Bewerbung ab und ein halbes Jahr später ein viel selbständigeres und selbstbewussteres Mädchen. erfuhr ich, dass ich das Stipendium bekommen habe. Am Mit zehn Jahren kam ich ins Gymnasium, ohne eine ein- 19. März 2009 fand die Verleihung in Salzburg statt, es zige Mitschülerin zu kennen. Diese Herausforderung war war ein ganz besonderer, unvergesslicher Tag mit vielen für mich sehr hilfreich, da ich lernte, ungezwungener auf schönen Gesprächen und Erlebnissen! unbekannte Menschen zuzugehen. Die meisten meiner Derzeit schreibe ich meine Diplomarbeit über sozial- und Mitschülerinnen nahmen kaum Rücksicht auf meine wirtschaftspsychologische Fragestellungen und möchte Hörschädigung, was manchmal sehr schwierig war, z.B. später in der Beratung und Öffentlichkeitsarbeit für Hör- bei Klassendiskussionen. Andererseits hatte ihr unge- geschädigte tätig sein. Mein wichtiger Leitsatz lautet: zwungener Umgang mit mir für mich aber auch etwas Sich auf dem Weg zur Erreichung des Zieles eines (realis- sehr Positives: Ich machte immense Fortschritte im tischen) Traumes nicht entmutigen lassen und immer – Verstehen unterschiedlicher Sprechweisen und Dialekte. auch in schwierigen Zeiten – optimistisch in die Zukunft Das hilft mir bis heute auch in meinem Studium, das sehen! ich im Herbst 2004 in Salzburg begann. Die Hintergründe Magdalena Öttl, Dimmelstr. 6a, A-4020 Linz

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Studieren Sie mit Cochlear TM Förderung Ihres Studiums mit dem Cochlear TM Graeme Clark Stipendium

Das Cochlear TM Graeme Clark Stipendium wurde im Jahre 2002 zu Ehren von Professor Graeme Clark gegründet, um studierende Nucleus® CI-Träger finanziell zu fördern. Gewinner dieses Stipendiums erhalten eine finanzielle Unterstüt- zung ihrer Ausbildung an einer staatlich anerkannten Universität oder Fachhochschule.

Wie Sie sich bewerben können Wenn Sie sich um das Stipendium bewerben möchten, können Sie unter Telefon 0049 (0)511-5 42 77 25, Telefax 0049 (0)511-5 42 77 70 oder eMail [email protected] gerne ein Bewerbungsformular anfordern oder dieses auch auf unserer Homepage unter www.cochlear.de/community/467.asp herunterladen.

Bewerbungsschluss ist der 15. September 2009 Wir freuen uns auf Ihre Bewerbung!

Cochlear Deutschland GmbH & Co. KG Karl-Wiechert-Allee 76A, D-30625 Hannover, Germany www.cochlear.com

Nucleus ist ein eingetragenes Warenzeichen von Cochlear Limited. Cochlear und das elliptische Logo sind Warenzeichen von Cochlear Limited. N33567F APR09 Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:42 Seite 57

Wir gratulieren!

Es ist uns eine große Freude, bekannt zu geben, dass das Cochlear™ Graeme Clark Stipendium 2008 an die Psychologie-Studentin Magdalena Öttl aus Österreich vergeben wurde. Magdalena Öttl bekam mit sieben Jahren ihr erstes Cochlea-Implantat. Zur Zeit schreibt sie ihre Diplomarbeit, um ihr Psychologie-Studium in Salzburg abzuschließen.

Wir gratulieren Frau Öttl zu dem Stipendium ganz herzlich und wünschen ihr für ihre Diplomarbeit und ihren weiteren Werdegang viel Erfolg.

Auch bedanken wir uns bei allen anderen Bewerbern, die durchweg gute Leistungen vorweisen konnten, so dass wir sie ermutigen, sich bis zum 15. September 2009 erneut zu bewerben!

Ihr Cochlear-Team

Zeigt her Eure Ohren! Bunt oder transparent?

Wenn ich beim Akustiker sitze, sehe ich überall Wer- bung für Hörgeräte. Es wird damit gepriesen, wie unsichtbar sie sind, ganz nach dem Motto ‘Keiner kann Ihre Schwerhörigkeit sehen’. Eine Frage, die sich mir stellt, ist, ob dies der Sinn und Zweck von Hörgeräten ist? Vielleicht gehörst Du zu den Hörgeschädigten, die ein ‘unsichtbares’ Hörgerät tragen – ich nicht, und so manch anderer auch nicht. Wir, die Protestler, finden, dass Foto: ‘Hör-Design-Werkstatt’, Sabrina Knack bunt schön ist und haben unsere Ohren demonstrativ 2004, M. Schaarschmidt bunt beschmückt; denn wir wollen zeigen, dass wir schwerhörig sind. So verschönern wir unsere Ohrpass- jedoch nicht immer. Würde im Gespräch etwas Buntes stücke mit Strasssteinen ganz nach dem Motto ‘Schaut am Ohr hervorscheinen, wäre eine stete Erinnerung an her, seht Ihr meine bunten Ohren? Ja, ich bin hör- meine Hörschädigung gegeben. Mein Gegenüber sieht, geschädigt!’. begreift und redet weiterhin langsam und deutlich. Meiner Meinung nach sind Hörgeräte dazu da, damit Zudem kommen die bunten Hörgeräte auch optisch wir besser hören können, und nichts, wofür man gut an. „Die Hörenden reagieren sehr positiv auf die sich schämen müsste. Wenn sie sichtbar sind, sehen bunten Passstücke“, erzählte z.B. Sarah, eine Camp- Hörende gleich, dass mit unseren ‘Schlappohren’ etwas Teilnehmerin, „sie sagen, dass das toll aussieht.“ nicht stimmt. Warum sollte man also nicht mit bunten Passstücken Bitte ich Hörende in einem Gespräch, mit mir langsam in die Offensive gehen? und deutlich zu reden, weil ich schwerhörig bin, ver- Denn meine Meinung ist ‘Mut zu bunt!’. suchen die Rücksichtsvollen zumindest, dies anfangs Sabrina Knack, Im Vogelbusch 8, 29640 Schneverdingen umzusetzen. Merken tut sich dies der Gesprächspartner Quelle: Sommercampzeitung 2008

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JUNGE SCHNECKE

Auf dem Mölltaler Gletscher: viele der 32 Teilnehmer und 10 Betreuer Fotos: Katrin Mehlo

Ein Betreuerteam Einsatz im Bus – als Betreuerin mittendrin

Mein erster Einsatz als Betreuerin bei der DCIG

Im Jahr 2004 war ich das erste Mal beim Kommunika- haltend waren, denn auch sie sollten schnell neue tions- und Gleichgewichtstraining im Schnee der DCIG Kontakte knüpfen. Die Busfahrt ging so schnell vorbei! dabei und lernte dabei Ute Jung kennen. Weil es mir Gut durchgekommen, konnten wir nach einer anstren- Spaß machte, nahm ich auch in den Jahren 2005 und genden Nachtfahrt am frühen Morgen im Actionhotel in 2006 wieder teil. Ute organisierte parallel dazu auch eine Flattach frühstücken. Schulung für hörgeschädigte Jugendleiter auf Burg Hoheneck. Ich wurde von ihr dazu eingeladen und die Nach dem Frühstück gab es viel zu tun: Ski- und Snow- DCIG übernahm die Kosten der Ausbildung an drei Wo- boardausleihe, Weitergabe von wichtigen Informa- chenenden. tionen, Einteilung der Zimmer, Tischdienst usw.

Im vergangenen Jahr hatten wir einen Auffrischungs- Am Abend gab es noch eine weitere wichtige Infover- kurs und Ute fragte mich dabei, ob ich mir vorstellen anstaltung über die FIS-Regeln (Federation Internatio- könne, 2009 als Betreuerin zum Gleichgewichts- und nale de Ski) sowie zum Verhalten in Gruppen während Kommunikationstraining im Schnee vom 10. bis 18. der Skifreizeit. Dabei wurden dann auch die Betreuer den April nach Flattach mitzufahren. Nun sollte ich also jeweiligen Gruppen zugeteilt. zum ersten Mal als Betreuerin dabei sein... Meine Gruppe bestand aus sieben Mädchen unter Am Karfreitag trafen sich fast alle Teilnehmer gegen achtzehn Jahren. Für sie war ich nun verantwortlich, Abend in Frankfurt am Main am Hauptbahnhof. Von musste sie z.B. morgens wecken und da sein, wenn dort starteten wir um 21 Uhr mit dem Bus in Richtung sie Fragen hatten. Außerdem musste ich darauf achten, Österreich. An Raststätten in der Nähe von Stuttgart und dass sie ihre Helme mit auf die Piste nahmen, Sonnen- München stiegen noch weitere Teilnehmer zu. creme benutzten, bei der Abfahrt aus dem Skigebiet zurück zum Hotel vollständig da waren und vieles andere Wie alle anderen Betreuer hatte ich die Aufgabe, mich mehr. um die Jugendlichen zu kümmern. Ich schaute ganz besonders nach denen, die eher schüchtern und zurück- Auch das vielseitige und unterhaltsame Abendproramm

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JUNGE SCHNECKE

wurde von den zehn Betreuern abwechselnd gestaltet. aufregende Woche, in der ich einige neue Erfahrungen So mussten die Teilnehmer z.B. in gleich großen sammeln konnte. Mir wurde ganz besonders deutlich, Gruppen ein rohes Hühnerei mit 25 Strohhalmen und dass man als Betreuer teamfähig sein muss, dass es zwei Meter Tesafilm so gut verpacken, dass es bei einem manchmal mit der Verständigung sehr schnell gehen Fall aus zweieinhalb Metern Höhe nicht zu Bruch ging. muss, was für uns Hörgeschädigte nicht immer leicht ist. An einem anderen Abend gab es ‘hohen Besuch’. Ge- meinsam aßen wir – 32 Teilnehmer – mit Michael Damit ein reibungsloser Ablauf ohne Missverständnisse Schuhmacher mit seiner Frau Corinna, David Beckham erfolgen kann, muss man auch einsehen, dass man ei- mit Victoria, Angela Merkel und Boris Becker sowie nige Informationen sogar oft wiederholen muss und Robbi Williams mit Freundin zu Abend. Uns Betreuern dabei nicht immer das ‘Bitte’ an erster Stelle steht. war an diesem Abend die Verkleidung sehr gut gelungen. Erst als wir den Speisesaal betraten, wurde den Teil- Allerdings hatte ich auch großes Glück, eine sehr nehmern klar, dass keine ‘echten’ Stars eingetroffen harmonische und nette Gruppe betreuen zu dürfen. Es waren, sondern dass es ihre Betreuer waren. gab zwar ab und zu kleine Unstimmigkeiten, die dann aber nach einem ruhigen Gespräch behoben werden Gemeinsam mit David organisierte ich am Mittwoch- konnten. abend eine Rallye, bei der unter anderem Scherzfragen beantwortet werden mussten und einige sportliche Das Kommunikations- und Gleichgewichtstraining Aktivitäten zu absolvieren waren. Es gab auch eine wurde gefördert durch den Kinder- und Jugendplan des Strandparty, bei der wir Salsa tanzten, ein Tischtennis- Bundes. Ein Antrag wurde auch bei Aktion Mensch gestellt. turnier und eine Show ‘Die DCIG sucht das Supertalent’, die Thomas Künel mit seinem E-Gitarren-Auftritt Ich bedanke mich an dieser Stelle noch einmal ganz gewann. Dies hat allen Teilnehmern großen Spaß herzlich bei der DCIG, die mir ermöglichte, eine solche gemacht. Tätigkeit auszuüben.

Im Skigebiet wurde am vorletzten Tag auch ein Claire Thielen Skirennen organisiert, bei dem sehr gute Zeitergebnisse Im Bungert 14 herauskamen. Für mich war es eine spannende und 66271 Kleinblittersdorf

COCHLEAR IMPLANT CENTRUM RUHR:

IHR KOMPETENZTEAM FÜR NEUES HÖREN

Gemeinsam mit der HNO-Klinik der Universität Essen gründeten wir 1995 das Cochlear Implant Centrum Ruhr. Dieses Konzept bietet die Möglichkeit der ambulanten ReHabilitation, sprich: Die Patienten bleiben in ihrer gewohnten Umgebung.

Die ReHabilitation erfolgt in unserem Hause in enger Zu- sammenarbeit mit der HNO-Universitätsklinik Essen (medizinische Leitung: Prof. Dr. med. S. Lang), der Rheinischen Förderschule, Förderschwerpunkt Hören und Kommunikation, in Essen und dem Pädakustiker Bagus. Dies ermöglicht ein präzise aufeinander abgestimmtes Behandlungskonzept mit individueller Therapie und optimalem technischen Service.

Mehr Infos unter www.bagus-gmbh.de. Oder sprechen Sie uns direkt an. Wir informieren Sie gerne ausführlich.

Ihr Ansprechpartner: Bagus Optik + Hörtechnik Cochlear Implant Centrum Ruhr Bochumer Str. 40 | 45276 Essen Tel: 0201- 8 51 65 50 Scheidtmanntor 2 | 45276 Essen BAGUS Cochlear Implant Fax: 0201- 8 51 65 52 Albertus-Magnus-Str. 16 | 47259 Duisburg Auge und Ohr für Sie Centrum Ruhr [email protected] www.bagus-gmbh.de Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:42 Seite 60

JUNGE SCHNECKE

raufhin meldeten sich einige Buchverlage bei mir mit dem Angebot, meine Biografie zu veröffentlichen. Dies kam mir sehr entgegen, da ich schon länger mit dem Ge- danken gespielt hatte, ein Buch zu schreiben, das auf die Lebenssituationen Hörgeschädigter aufmerksam machen soll. Ich möchte, dass Hörende, die bislang nicht viel mit Hörgeschädigten zu tun hatten, Einblick in unsere Welt bekommen und sie auf diese Weise für unsere Bedürfnisse sensibilisieren. Das Buch schrieb ich während des Studi- ums, weswegen es zwei Jahre dauerte, bis es fertig war.

Wie kam es zu der Idee für dieses Buch? Die Idee hatte ich erstmals mit achtzehn Jahren. Wie alle anderen Hörbehinderten es sicher auch erlebt haben: Gehörlosigkeit ist ein Thema, über das in der Öffentlich- keit noch sehr wenig gesprochen wird und wenn, dann beschränken sich die Informationen auf einseitige Themen. Deswegen entstanden auch so viele Missver- ständnisse und Vorurteile. Viele Hörgeschädigte fragten mich, wie ich gegen Widerstände ankämpfe. Mit meinem Buch möchte ich ein Signal senden, dass auch ich nicht alles aus dem Ärmel geschüttelt habe, sondern immer sehr hart arbeiten musste. Und ich hoffe, dass mein Buch auch innerhalb der Welt der Schwerhörigen die Botschaft weitergibt, sich selbst zu verwirklichen und die Behinde- rung nicht als unüberwindbares Handicap zu sehen.

Wie sind Sie bei der Arbeit vorgegangen? Im Rhythmus der Stille: Ich habe erst einmal Erinnerungsfetzen aller Art aufgeschrieben. Die Frage ist bei einem Buch natürlich auch, Sarah Neef was den Leser überhaupt interessieren könnte. Und nach und nach entstand ein Buch, das nicht die bloße Chronik Sarah Neef. 27 Jahre alt. Balletttänzerin seit dem dritten meines Lebens darstellt, sondern anhand meiner Biogra- Lebensjahr. Abiturbeste ihres Jahrganges. Das Psycho- fie Einblick in eine ‘Welt der Stille voller Klänge’ gibt. logiestudium mit Bestnoten erfolgreich abgeschlossen und erstellt gerade ihre Doktorarbeit. Eine sehr er- Werden Sie auch weitere Lesungen machen? folgreiche junge Frau, die sich stets aufs Neue vielen Ja. Ein Beispiel dafür ist das Literaturhotel Franzosenhohl Herausforderungen stellt und sie auch zu bewältigen in Iserlohn. Dort lese ich im Juni etwas vor. versteht. Und gehörlos. Durch Sauerstoffmangel bei der Geburt verlor sie ihr Hör- Welches Buch über das Thema ‘Hörschädigung’ hat vermögen und musste von da an sehr viel mehr Hürden Ihnen persönlich am besten gefallen? und Grenzen überwinden als ihre Altersgenossen. Auch Henry von dem gehörlosen Journalisten Henry Kisor. wenn sie von Zeit zu Zeit an den Problemen, die sich ihr durch die Hörschädigung stellten, schier verzweifelte, Aus welchem Ort kommen Sie? schaffte sie es, immer wieder aufzustehen, weiterzuma- In Böblingen geboren, in Sindelfingen aufgewachsen. chen und ihre Ziele trotz aller Widerstände zu erreichen. Wie weit geht Ihre Hörschädigung? Um die Thematik der Hörschädigung und die Erfahrun- Ich kann einen Ton erst ab 110 dB akustisch wahrnehmen. gen, die ein hörgeschädigter Mensch unweigerlich erlebt, Meine Eltern erkannten die Hörschädigung bereits mit den Hörenden möglichst verständlich zu vermitteln und fünf Monaten, wurden aber vom Kinderarzt zunächst be- mit ihrer eigenen Geschichte anderen Hörgeschädig- ruhigt. Erst als eines Tages, ich war gerade elf Monate alt, ten Mut zu machen, schrieb S. Neef ihre Biografie in hinter mir ein Luftballon platzte und ich überhaupt nicht Im Rhythmus der Stille. Das Buch stellte sie in einer Lesung reagierte, wurde ich mehreren genaueren Hörtests unter- auf der Leipziger Buchmesse 2009 erstmals vor. Sie war zogen. Damals wurde dann beidseitige Taubheit festge- gerne bereit, der Schnecke einige Fragen zu beantworten. stellt und meine Eltern beschlossen, mich lautsprachlich erziehen zu lassen. Dies geschah mit Hilfe von Susann Frau Neef, wie kam es dazu, dass Sie dieses Buch Schmid-Giovannini im Internationalen Beratungszen- veröffentlichen konnten und wie lange hat die Arbeit trum für Eltern hörgeschädigter Kinder im schweizeri- bis zur Fertigstellung gedauert? schen Meggen. Dort besuchten meine Eltern mit mir Im Jahr 2001 wurde ein Dokumentarfilm über mich zusammen zweimal im Jahr Workshops, um zu lernen, gedreht, der mehrmals im Fernsehen gezeigt wurde. Da- wie wir regelmäßig Hörtraining machen konnten.

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JUNGE SCHNECKE

Wie können Sie unter optimalen Bedingungen hören? Welcher Art waren Ihre Probleme? Selbst mit Hörgeräten nicht sehr viel, aber ganz laute Die Eltern befürchteten, dass ich ihre Kinder in ihrer Ent- Geräusche kann ich mit Hörgeräten schon noch wahr- wicklung aufhalten könnte. Diese Ablehnung übertrug nehmen, aber auch dann nicht immer zuordnen. sich auch auf die Kinder. Ich hatte dort kaum Freunde.

War das Cochlea-Implantat für Sie nie ein Thema? Wie sind Sie damit umgegangen? Ich habe schon darüber nachgedacht, bin aber wegen Ich habe – leider ohne großen Erfolg – diverse Gespräche der Operation noch etwas zurückhaltend. Auch erklärten mit Lehrern und Schülern geführt und ansonsten mich mir Fachleute wiederholt, dass in meinem Alter von in meinem Freundeskreis außerhalb der Schule von den 27 Jahren kaum mehr Erfolgschancen dabei bestehen, das wiederholten Frustrationen erholt. Gehirn ans neue Hören zu gewöhnen. In Gesprächen mit Betroffenen habe ich von zahlreichen – sowohl positiven Was machen Sie beruflich? als auch negativen – Hörerfahrungen gehört und denke, Ich habe Psychologie an der Eberhard-Karls-Universität dass die Frage für mich noch nicht abgeschlossen ist. Viel- Tübingen studiert und arbeite gegenwärtig an meiner leicht werde ich die Operation eines Tages doch noch Doktorarbeit über das sprachliche Gedächtnis. wagen. Warum wählten Sie Psychologie als Studienfach? Wie stehen Sie denn grundsätzlich zum CI? Zunächst hatte ich mir ja gewünscht, Profitänzerin zu Sehr positiv. Und wenn ich ein stark hörgeschädigtes werden. Doch dies ist nur bis zu einem bestimmten Alter Kind hätte, würde ich es sicherlich so frühzeitig wie mög- realisierbar und daher keine langfristige Sache. Deshalb lich implantieren lassen. beschloss ich, Psychologie zu studieren – mich interes- sierte der Umgang von Menschen miteinander sehr. Wie kam es dazu, dass Sie das Tanzen gelernt haben? Die Rhythmikstunden in der Schweiz weckten meine bis Wie sind Sie im Studium zurechtgekommen? Brauch- heute anhaltende Faszination für Bewegung und Rhyth- ten Sie einen Gebärdendolmetscher? mus. Mit drei Jahren besuchte ich mit meinen Eltern zum Gut. Ich habe mich immer möglichst weit nach vorne ge- ersten Mal ein Ballett und war so begeistert, dass ich mich setzt – nach einiger Zeit wurden sogar in der ersten Reihe zu ersten Kursen in der Ballettschule Telos anmeldete. Zu- zwei Plätze für mich und eine Mitschreibkraft reserviert – nächst verlangte man, ich solle auch ein hörendes Kind und vor allem zu Hause gelernt. Die Professoren waren mitbringen. Nachdem der Unterricht nahezu problemlos zum Glück auch sehr hilfsbereit. Von den Studenten habe klappte, durfte ich ohne weitere Schwierigkeiten auch ich viele Mitschriften bekommen. Da ich die Gebärden- weiterhin an der Kindertanzgruppe teilnehmen. Mit etwa sprache nie gelernt habe, hätte mir ein Gebärdensprach- sieben, acht Jahren kam ich dann in eine professionelle dolmetscher nicht viel genützt. Aber spätestens, sobald Tanzgruppe und nahm an ersten Tourneen teil. ich meine Praxis eröffne, werde ich Gebärdensprache lernen. Ansonsten hatte ich eigentlich nur in Gruppendis- Weshalb lieben Sie den Tanz so? kussionen Schwierigkeiten. Daher habe ich die Seminare Schwer zu beschreiben... Es ist einfach faszinierend, Be- teilweise nicht besucht und statt dessen alleine zu Hause wegungen unter vollkommener Körperbeherrschung Hausarbeiten für die Note erstellt. In jedem Falle habe auszuführen und gemeinsam mit dem Ensemble auf- ich aber äußerst positive Erinnerungen an das Studium: zutreten. Man kann sich im Tanz völlig ohne Worte Ich konnte an der Hochschule sehr enge Freundschaften ausdrücken. mit den Kommilitonen schließen.

Wie können Sie Musik wahrnehmen, wenn Sie kaum Was wünschen Sie sich für die Zukunft? etwas hören? Dass alle Hörgeschädigten machen können, was sie Musik ist nichts anderes als Schwingung in der Luft. wollen, ohne dabei ständig auf Vorurteile zu stoßen. Und diese Schwingungen kann ich über meinen ganzen Körper – über Haut und Vibration – wahrnehmen. Die Vorurteile welcher Art? tiefen Töne höre ich in den Beinen und im Bauch, die Die Vorstellung, dass Hörgeschädigte dieses und jenes hohen im Gesicht und mit der Haut. von vornherein nicht schaffen können und dass, wer nicht gleich versteht, automatisch dumm ist. Oft kom- Haben Sie eine Hörgeschädigten- oder eine Regel- men diese Vorurteile vom Un- und Halbwissen Hörender schule besucht? über die Hörschädigung. Um ihnen unsere Probleme Ich bin in die Waldorfschule in Stuttgart gegangen. Dort besser zu erklären und all diese Vorurteile zu bekämpfen, war ich die einzige Gehörlose. Lediglich drei Klassen unter habe ich mein Buch geschrieben. mir gab es noch einen leicht Schwerhörigen. Frau Neef, ich bedanke mich für dieses Gespräch und Wie kamen Sie mit den anderen Kindern zurecht? wünsche Ihnen auch für Ihre Zukunft viel Erfolg bei Ich habe dort leider kaum positive Erfahrungen gemacht. allem, was Sie sich vornehmen. Meine Probleme als Hörgeschädigte mit hörenden Dieses Interview wurde geführt von: Kindern beschränkten sich allerdings nur auf den Um- Junge Schnecke-Reporterin kreis der Schule. Kerstin Ströhl, 04103 Leipzig, Tarostr. 12//508

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JUNGE SCHNECKE

Mit meinen Freunden von der Wohngemeinschaft

‘Work and Travel’ – Ein ganz normales Leben in Kanada Geboren bin ich am 3. Januar 1989 an Taubheit grenzend 2008, für ein halbes Jahr nach Kanada im Rahmen des schwerhörig in Berlin. Mit einem Jahr bekam ich Hörge- ‘Work and Travel’-Programmes zu fliegen und dort zu ar- räte und meine Mutter erzog mich auditiv-verbal. Für sie beiten. Des Weiteren wollte ich in Kanada mein Englisch kam es nicht in Frage, mich auf eine Schwerhörigen- verbessern und ‘die Welt’ kennenlernen. Ich beantragte schule zu schicken. Die Integration erfolgte mit einigen das Visum bei der kanadischen Botschaft und die be- Widerständen vonseiten der Behörden in eine Regel- gehrte Zusage kam kurz vor Weihnachten per Post. grundschule in Berlin-Mahlsdorf. Bis zur vierten Klasse funktionierte es bei mir mit den Hörgeräten ohne Für die Zeit in Kanada erwartete ich, einen Job zu finden größere Probleme. Als zur fünften Klasse Englisch und und damit meinen Lebensunterhalt zu finanzieren. Biologie als gesprächsintensive Fächer hinzukamen, Wohnen wollte ich in Jugendherbergen oder zur Unter- wurde ein CI notwendig und im Oktober 2000 bekam ich miete bei Einheimischen. Und mit Englisch werde ich in Hannover ein CI von Nucleus auf der linken Seite. Nach schon irgendwie klarkommen, so dachte ich. Ein paar einiger Therapie ging mein Weg auf der Regelschule Weggefährten zu finden, das wäre toll. Und natürlich weiter: Ich kam 2001 auf ein Regelgymnasium bei mir kam dazu, dass ich auch eine Menge reisen würde, denn in der Nähe, Französisch kam als weiteres Fach hinzu. das Programm hieß ja ‘Work and Travel’. Es gibt für solche Programme spezialisierte Organisationen wie AIFS, Doch Anfang der achten Klasse traf unsere Familie ein die in Vancouver auch ein Büro haben, wo man bei ganz harter Schicksalsschlag: Mein Vater verstarb ganz Problemen und Fragen hingehen kann. Und vorab wurde plötzlich. Trotz der Trauer blieben meine schulischen mir von dieser Organisation auch ein Jobangebot garan- Leistungen konstant. Ende der achten Klasse beschlos- tiert. Und das war der Punkt, wodurch ich mir dann das sen wir einen Schulwechsel zur neunten Klasse auf Kanada-Abenteuer zutraute. das Europagymnasium ‘Heinrich-von-Kleist’ in Berlin- Tiergarten, wo es auch eine Ambulanz für Schwerhörige Am 24. Juli 2008 flog ich von Berlin über Frankfurt nach gab. Dies bedeutete jeweils morgens und nach- Vancouver, am Frankfurter Flughafen traf ich auf Gleich- mittags eine Fahrstunde mit der S-Bahn. In der 11. Klasse gesinnte, die mit der gleichen Organisation auch nach fiel die Entscheidung für das zweite CI, das notwendig Kanada flogen. In Vancouver angekommen, wurde nach wurde, da die Leistung des rechten Hörgeräts für eine dem langen Flug erstmal eine Nacht in einer von der sprachliche Verständigung nicht mehr ausreichte. Ich Organisation gebuchten Jugendherberge der Jetlag wurde im Unfallkrankenhaus Berlin operiert. Nun stand auskuriert und am nächsten Tag sind wir von jemandem dem Abitur nichts mehr im Wege. 2008 habe ich das Abi- vom Büro abgeholt worden. Wir bekamen Tipps und tur mit den Leistungskursen Englisch und Erdkunde er- erste Hilfestellung, wie z.B. bei der Beantragung der folgreich mit 2,2 absolviert. Sozialversicherungsnummer. In den ersten Tagen hatte ich Probleme mit der Kommunikation in Englisch und Nun stellte ich mir die Frage, was nach dem Abiturball war froh, einige Deutschsprachige durch die Organi- geschehen soll. Studieren? Das ja, aber erst etwas später, sation zu kennen und in der Jugendherberge lernte man vorher wollte ich Neues kennenlernen und ausprobieren. auch andere Deutschsprachige kennen. Das kanadische Meine Überlegungen waren diese: zunächst arbeiten Englisch ist dem amerikanischen Englisch sehr ähnlich und einige Erfahrungen sammeln. Dies schien mir in und hat schon Unterschiede bei der Aussprache mit dem Deutschland nicht interessant genug. Deshalb entschied britischen Englisch, was man in der Schule lernt. Ich ich mich Anfang der dreizehnten Klasse, im Sommer musste mich in die Sprache reinhören, auch wenn

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JUNGE SCHNECKE

ich sie ‘konnte’. In der ersten Woche nach der Ankunft wirklich schön und die Kommunikation auf Deutsch war erkundete ich die wunderschöne Stadt Vancouver am mal eine angenehme Abwechslung. Nach zwei tollen Pazifik, es ist eine sehr multikulturelle Stadt mit freund- Wochen flogen sie wieder zurück nach Berlin und ich lichen und aufgeschlossenen Menschen, wo man sich begann, mein Leben in Toronto zu regeln. Hilfreich schnell wohlfühlen kann. Aber mich traf das Heimweh waren meine Erfahrungen bei der Jobsuche, die ich sehr und ich wollte eigentlich wieder nach Hause. Das schon in Vancouver gemacht hatte. Es dauerte drei Tage, von der Organisation garantierte Jobangebot gab es bis ich auf gleiche Art und Weise wie in Vancouver einen nicht, ich fühlte mich wie im freien Fall und suchte Job als Tellerwäscher in einem Restaurant fand, der dann selber auf eigene Faust nach einem Job. Um sich für Manager stellte mich auch sofort ein. Schon bevor meine einen Job zu bewerben, ist es gut, eine Telefonnummer Familie kam, hatte ich ein Zimmer in einer großen in den Lebenslauf zu schreiben. Da ich noch nie tele- Wohngemeinschaft (zwölf Zimmer) gefunden. Und das fonisch in Englisch kommuniziert habe, wollte ich mir tolle an dieser WG war, dass die Mitbewohner aus der auch kein Handy mit kanadischer Nummer besorgen, ganzen Welt kamen: aus Brasilien, Burma, Japan, weil ich mir sicher war, dass dann das Telefonat nicht Korea, Indien, Südafrika usw. Sie sind größtenteils in klappen würde. Ich wies beim Bewerben immer auf Kanada wegen des Studiums, aber auch wegen der Ar- meine E-Mail-Adresse hin und hoffte, dass die poten- beit. Die WG-Küche war der Ort, wo man sich traf. Wir ziellen Arbeitgeber sich per Mail melden. Der Erfolg blieb haben jeden Tag in der Küche gesessen, über die Welt ge- leider aus. Später, in einem Supermarkt, wollte ich mich quasselt und uns kulturell ausgetauscht, natürlich in bewerben und dem Manager meinen Lebenslauf geben, Englisch. Manchmal gingen wir in die Kneipe und dort wurde aber sofort eingestellt! Endlich hatte ich einen Job konnte ich trotz Geräuschkulisse mit meinen Freunden und ein Stein fiel vom Herzen. Bald fand ich auch eine querbeet reden. Die Arbeit als Tellerwäscher war im Ver- Bleibe, wohnte zur Untermiete bei Einheimischen mit gleich zum Supermarktjob in Vancouver ganz anders. Es zwei Leuten, ebenfalls aus Deutschland. Im Supermarkt herrschte hoher Arbeitsdruck und ich lernte meine Kol- wurde ich freundlich aufgenommen von meinen Kolle- legen kaum näher kennen, dafür macht man neue Er- gen, die Kommunikation mit ihnen lief gut, da sie auch fahrungen: Bei Lärm und Hektik den Boss verstehen, geduldig mit mir waren und einige von ihnen hatten was er braucht oder will. Diese Arbeit wurde aber gut be- Englisch auch nicht als Muttersprache. Mein Job war es, zahlt und ich konnte auch mal als Hilfskoch arbeiten; die Produkte in die Regale zu stellen und für Ordnung zu gearbeitet habe ich da bis kurz vor Weihnachten. Weih- sorgen. Oft wurde ich von Kunden nach Produkten nachten, Silvester und meinen Geburtstag habe ich mit gefragt, anfangs verstand ich manchmal gar nichts, aber den neuen Freunden in der WG verbracht. nach paar Wochen lief das dann völlig problemlos, ich musste nicht mehr nachfragen. Auch meine freien Tage Anfang Januar hieß es nach zwei geilen Monaten in habe ich zum größten Teil mit meinen neuen Bekannten Toronto, es geht weiter: Ich flog in die USA und besuchte aus dem Supermarkt verbracht. New York und Washington. Bevor mein Abenteuer mich wieder am 1. Februar 2009 in die Heimat führte, wollte Durch viele Dialoge und ‘normale Situationen’ verbes- ich noch mal kurz zurück für ein paar Wochen ‘nach serte sich das Englisch enorm. Ich hatte einen kleinen Hause’: Vancouver. Ich habe meine Freunde wieder- Übersetzungscomputer, der mir bei Gesprächen half, gesehen und bin ein bisschen auf Vancouver Island wenn mir das passende Wort nicht einfiel, nach ein paar herumgereist. Zum Schluss lief es mit meinem Englisch Monaten brauchte ich ihn nicht mehr. Mit meiner sehr gut und ich habe am letzten Tag sogar mit einem Mutter stand ich telefonisch über den großen Teich Freund auf Englisch telefoniert, da wir uns treffen regelmäßig im Kontakt, nur die Zeitverschiebung von wollten – und es klappte. sechs bis neun Stunden (je nach Ort) war zu beachten. Manchmal wurde ich von den Kanadiern für mein gutes Dann war es soweit: Mit schwerem Herzen musste ich Englisch gelobt, obwohl mein Akzent stark war. Kanada Abschied nehmen von dem Land, von meinen Freunden, ist ein Einwanderungsland, da ist es für die Menschen von der Sprache und ich trat den Heimflug an. ganz normal, wenn jemand Englisch nicht perfekt beherrscht. Das Fernsehen in Nordamerika ist schwer- Es war das ‘ganz normale’ Leben in Kanada trotz meiner hörigenfreundlich: Ca. 60-70 % aller Sendungen haben Schwerhörigkeit. Und aus heutiger Sicht kann ich es Untertitel, sogar die Werbung! immer noch nicht fassen, dass alles so lief, wie es ge- laufen ist: Ich habe in Vancouver und in Toronto neue Ich blieb bis Oktober in Vancouver, da ich in Toronto Freunde gefunden, in beiden Städten Job und Unterkunft mein Glück noch einmal versuchen wollte, und auch, gefunden. Dazu kommt die viele Reiserei, die ich größ- weil ich dort meine Mutter und meinen Bruder für ein tenteils alleine machte. Es hätte ja auch sein können, Wiedersehen treffen wollte. Ich reiste von Vancouver dass ich nach drei Wochen wieder zuhause gewesen über Calgary und Edmonton nach Toronto. Wir mieteten wäre, weil irgendetwas wirklich schief lief. Das größte uns ein Auto und machten eine Tour durch den Osten Problem war eigentlich das Heimweh. Jetzt bin ich froh, Kanadas: Toronto – Niagara-Fälle – Montréal – Québec – wieder zuhause zu sein und auf die schöne Zeit in Toronto. Beim Herumreisen übersetzte ich oft für uns Kanada zurückblicken zu können. und im französischsprachigen Teil Kanadas sprach ich Felix Kroße Französisch. Die zwei Wochen mit meiner Familie waren Menzelstr. 14, 12623 Berlin

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SPORT | FREIZEIT | MEDIEN

Leichtathletik- Weltmeisterschaft 2008

peuten unterstützt würde. Neben Hochsprung hatte ich mich auch im Weitsprung qualifiziert. Die Wettkampfbedingungen bei internationalen Meis- terschaften unterscheiden sich stark vom nationalen Wettkampf. Ich musste im Call-room warten und wusste schon, dass mein Trainer nicht neben der Anlage stehen würde. Dadurch war meine Nervosität so stark, dass ich Wir haben zusammen gefiebert, gelitten und gefeiert. mich beim Anlauf nicht genug konzentrieren konnte Die erste Leichtathletik-Weltmeisterschaft in der türki- und alle Versuche ungültig waren. Natürlich sollte ich schen Großstadt Izmir Ende September 2008 war das verärgert sein, aber ich war froh, dass ich das endlich schönste sportliche Ereignis für mich. hinter mir hatte. Aber aus Erfahrung kann man lernen. Ich bin siebzehn Jahre alt, gehe in die 11. Klasse der Ge- Zwei Tage später kam der Hochsprung dran. Ich hatte samtschule in Delmenhorst und trage seit über einem mich jetzt schon an die Umstände gewöhnt und war gut Jahr beidseitig das CI. Das erste Ohr hatte ich schon im motiviert. Ich sprang alle Versuche gültig bis zur Höhe Juli 1994 operieren lassen und das linke im Oktober 2007 von 1,59 m. Da waren nur noch drei Frauen im Wettbe- in Kiel, was mir schon ein wenig das Hören erleichtert werb, was für mich Bronze bedeutete. Ingesamt hat hat. Ohne CIs bin ich gehörlos und deshalb startberech- Deutschland fünf Medaillen geholt, in denen auch Gold tigt beim Gehörlosensport. im Zehnkampf der Männer gehörte. Über 300 Aktive aus Die Leichtathletik mache ich schon lange, und zu dem 32 Nationen suchten während der achttägigen WM in Zeitpunkt der Weltmeisterschaft konnte man schon allen Disziplinen ihren Meister. Natürlich hatte ich auch ahnen, dass ich gute Chancen hatte in meiner Parade- dort die internationale Gebärdensprache gelernt und es disziplin Hochsprung. Aber niemand konnte wissen, ob war total aufregend, sich mit anderen Athleten über ihre ich eine Medaille holen würde, doch ich war gut von Erfahrungen zu unterhalten. Das baut sogar manche meiner Heimtrainerin vorbereitet. Auf einem Lehrgang Brücken, die hörenden und sprechenden Menschen vor der WM war ich noch unsicher gewesen, da ich plötz- nicht möglich sind. lich eine starke Knochenhautentzündung bekam und Ich wünsche mir für 2009, dass ich bei den in Taiwan mich schonen musste. Aber mein Sprung-Trainer stattfindenden Weltspielen der Gehörlosen – den ‘Deaf- G. Kluth versicherte mir, dass ich bis zur WM auf jeden lympics’ – dabei bin. Fall fit werden würde und durch einen Physiothera- Bastienne Bischof, Husumer Str. 19, 27777 Ganderkesee

Die SHG Frankfurt lebt wieder auf!

Ich bin 58 Jahre alt, verhei- im persönlichen Kreis zum Erfahrungsaustausch zu tref- ratet und habe zwei er- fen, zu beraten und kompetent zu informieren. Aus die- wachsene Töchter. Seit sem Grund habe ich mich auf Wunsch von Michael Anfang 2008 bin ich Mit- Schwaninger und Wolfgang Kaiser dazu bereit erklärt, glied im CIV-Hessen-Rhein- die Selbsthilfegruppe Frankfurt (SHG-Frankfurt) wieder Main. Im Januar 2008 etwas aufleben zu lassen. wurde ich linksseitig mit CI versorgt. Meine Hörbiogra- Ich stelle mir dabei eine überschaubare Gruppe vor, die fie: bis 1987 guthörend, in sich regelmäßig alle acht Wochen in gemütlicher und den darauf folgenden zwan- zwangloser Atmosphäre trifft. Mich interessiert dabei zig Jahren acht Hörstürze auch sehr, welche Erwartungen und Wünsche bezüglich und beidseitig Tinnitus, der SHG-Arbeit bestehen und welche Themen besonders damit einhergehende pro- wichtig sind. Den Sinn in meiner SHG-Arbeit sehe ich im grediente Hörminderung, Thema des 4. Deutschen CI-Tages: ‘Kommunikation – der Ingrid Kratz 2007 an Taubheit grenzend Schlüssel zur Gemeinschaft’. schwerhörig. Ich war 33 Jahre als examinierte Kinder- krankenschwester berufstätig. Ich wünsche mir eine entspannte, lebendige und barrierefreie Kommunikation für alle CI-Träger in Gemein- Da ich den persönlichen Leidensdruck Hörgeschädigter schaft mit den gut Hörenden. selbst erfahren, aber die Hoffnung auf Hilfe niemals auf- Ingrid Kratz gegeben habe, sehe ich es als wichtige Aufgabe an, sich Fuchstanzstr. 1, 65795 Hattersheim

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DCIG | REGIONALVERBÄNDE | SELBSTHILFE

Neue CI-SHG München und Umgebung – ‘MuCIs’

Mit unserem Motto ‘Die Welt ist voller Musik. Wir können sie wieder hören!’ wollen wir Menschen aller Altersgruppen und aller Nationalitä- ten gleichermaßen ansprechen. Musik verbindet und schafft Gemein- samkeiten, das Zuhören entspannt und in der Gruppe können neue Kontakte geknüpft werden. Am 7. Februar 2009 trafen wir uns zur Grün- dung der neuen CI-SHG ‘MuCIs’ in München. Wir konnten neunzehn Teilnehmer begrüßen und freuten uns über das Kommen der anderen CI-Gruppenleiter aus dem südbayerischen Raum. Zusammen mit unseren Gruppenmitgliedern planen wir nun Aktivi- täten wie Ausflüge, Besuche kultureller Veranstaltungen, einen Trom- mel-Workshop und die Durchführung von Hör- und Kommunikations- trainings in München. Weitere Themen werden ein Telefontraining, das Erlernen von Entspannungsmethoden und ein Technikseminar in Zusammenarbeit mit CI-Herstellern sein. Zu unseren Zielen zählt die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfegruppen im Großraum München, die durch eine intensive Zusammenarbeit gestärkt werden soll. Wir wollen offen sein für alle Interessenten, die zum Thema ‘CI’ Beratung suchen. Ein weiterer Punkt ist die Einbeziehung der Gehörlosen, die wir in unserem Kreis integrieren möchten. Neue Mitglieder sind jederzeit herzlich willkommen. Wir würden uns sehr freuen, bei einem der Gruppentreffen, die jeweils am ersten Samstag in den Monaten Februar, Mai, Juli und Oktober stattfinden, neue Gesichter begrüßen zu dürfen. Gerne stehen wir vorab für Fragen persönlich zur Verfügung. CI-SHG München und Umgebung, Regine Zille, Arberweg 28, 85748 Garching

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Cochlea Implantat Rehabilitation für Jugendliche und Erwachsene

Ziele der Rehabilitation nach einer CI-Operation sind die Ak- zeptanz der CI-Versorgung, die erste Anpassung des Sprach- prozessors sowie das Erlernen eines neuen Hörens. Es ist uns wichtig, jeden Patienten optimal auf den Alltag vorzubereiten. Deshalb bieten wir sowohl intensives Einzel-Hörtraining unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse (auch in englischer Sprache) als auch Gruppen- training als Audiotherapie an. Die Optimierung der Sprachprozessor-Einstellung (gleitend),Technische Beratung wie auch die Betreuung durch HNO-Fachärzte sind Teil des speziellen Konzepts zur Bewältigung der Hörschädigung. Die MediClin Bosenberg Kliniken verfügen über 263 Betten verteilt in die Fachklinik für Neurologie und MediClin Bosenberg Kliniken Innere Medizin und die Fachklinik für Hals-Nasen-Oh- Fachklinik für HNO/Tinnitus/Hörschädigung/CI renheilkunde, in diesem Rahmen als eine der größten Spezialkliniken für Tinnitus und Hör- CA Dr. med. Harald Seidler schädigung/CI in Deutschland. Tel. 06851/14261, Fax 06851/14300 Als interdisziplinäres Rehabilitationszentrum stehen E-Mail: [email protected] die MediClin Bosenberg Kliniken für ein leistungs- fähiges, medizinisches Versorgungskonzept, das Technische Informationen: der zunehmenden Komplexität von Krankheitsbildern Ahmed Bellagnech und damit den neuesten diagnostischen und thera- Tel. 06851/14258, Fax 06851/14300 peutischen Erkenntnissen Rechnung trägt. E-Mail: [email protected] Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:43 Seite 66

SOZIALRECHT

Menschen mit Hörbehinderungen vor Gericht

Mit dem Gericht kann theoretisch jeder von uns im hinzuzuziehen ist. Für die mündliche und schriftliche Leben in Berührung kommen. Man muss sich nicht Verständigung hat das Gericht die geeigneten techni- gleich einer Straftat schuldig machen, es reicht, dass schen Hilfsmittel bereitzustellen. Die hör- oder sprach- man im Halteverbot geparkt hat, sich mit seinem Ver- behinderte Person ist auf ihr Wahlrecht hinzuweisen. mieter über die Betriebskostenabrechnung streitet, ge- schieden wird oder Zeuge eines Verkehrsunfalls war und Das Gericht kann eine schriftliche Verständigung deshalb vom Gericht geladen wird. Für Menschen mit verlangen oder die Hinzuziehung einer Person als einer Hörbehinderung – ob mit Hörgerät oder Cochlea- Dolmetscher anordnen, wenn die hör- oder sprach- Implantat versorgt – kann es schwierig sein, in den zu- behinderte Person von ihrem Wahlrecht nach Absatz 1 meist alten Gerichtssälen mit hohen Decken, wo vieles keinen Gebrauch gemacht hat oder eine ausreichende verhallt und die am Prozess beteiligten Personen nicht Verständigung in der nach Absatz 1 gewählten Form unbedingt laut und deutlich genug sprechen oder zu nicht oder nur mit unverhältnismäßigem Aufwand weit entfernt sitzen, zu verstehen. möglich ist.

Die Rechte von hör- oder sprachbehinderten Personen Was bedeutet dies nun im konkreten Fall für einen in der Gerichtsverhandlung sind in § 186 GVG (Gerichts- Betroffenen? verfassungsgesetz) geregelt. Dieser Paragraf wurde Zunächst ist festzuhalten, dass sich der Anwendungs- durch Gesetz vom 23.07.2002 geändert und will mit bereich des § 186 GVG auf alle gerichtlichen Verhandlun- seiner Neufassung die Kommunikationsmöglichkeiten gen erstreckt. Nach dem Willen des Gesetzgebers sollen mit hör- und sprachbehinderten Personen im Interesse die in dieser Vorschrift zum Ausdruck kommenden einer besseren Integration der Behinderten weiter aus- Grundsätze auch im Ermittlungs- und Vollstreckungs- bauen (Müchner/Kommentar/Zimmermann ZPO 3. Auf- verfahren gelten (BT-Drucks 14/9266 S. 41; Meyer-Groß- lage §186 Rn. 1). Damit werden nicht nur gänzlich taube ner GVG § 186 Rn. 1). § 186 GVG gilt für sämtliche oder stumme Personen, wie noch in der alten Fassung Personen, die an einer Verhandlung beteiligt sind (Zim- der Vorschrift, erfasst, sondern nunmehr im Bereich der mermann a.a.O). Auch als Zeuge können Sie daher von Hörbehinderungen alle, deren Fähigkeit, das gespro- Ihren Rechten, die sich aus dieser Vorschrift ergeben, chene Wort akustisch wahrzunehmen, dauernd oder Gebrauch machen. zeitweilig aufgehoben oder so eingeschränkt ist, dass eine Verständigung durch Hören mit den anderen § 186 GVG räumt in Absatz 1 dem Betroffenen ein Wahl- Verfahrensbeteiligten nicht möglich ist. Gemeint sind recht ein, in welcher Art und Weise die Verständigung aber sinnesmäßige, sensorische Behinderungen. Wer erfolgen soll. Grundsätzlich hat das Gericht für die der deutschen Sprache nicht mächtig ist und deshalb mündliche und schriftliche Verständigung die geeigne- nichts versteht, fällt nicht unter die Vorschrift des ten Hilfsmittel bereitzustellen (BGH NJW 1997, 2335. Bei § 186 GVG, in so einem Fall ist vielmehr ein Dolmetscher hörbehinderten Personen können geeignete Kommuni- nach § 185 GVG zu bestellen. kationshilfen z.B. Tonübertragungsanlagen ggf. mit Unterstützung eines technischen Assistenten sein, FM- Wenden wir uns nun dem Inhalt der Vorschrift zu. Anlagen, aber auch eine die Verständigung ermög- § 186 GVG in der derzeitigen Fassung lautet wie folgt: lichende Hilfsperson. Eine solche Hilfsperson muss Die Verständigung mit einer hör- oder sprachbehin- nicht ein zu vereidigender Gebärden-, Schrift- oder Oral- derten Person in der Verhandlung erfolgt nach ihrer Dolmetscher sein, es kommt jede geeignete Person in Wahl mündlich, schriftlich oder mit Hilfe einer die Betracht, die im Umgang mit dem Behinderten vertraut Verständigung ermöglichenden Person, die vom Gericht ist und etwa aufgrund lautsprachbegleitender Gebärden

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SOZIALRECHT

Der Geschädigte liegt dem Vorgang bei – Die besten juristischen Stilblüten

Wilfried Ahrens, 2000, kartoniert, 103 Seiten, Beck’sche Reihe, ISBN 3-406-42147-4, € 6,90 „Die Gerichtssprache ist deutsch“, heißt es lapidar im Gerichtsver- fassungsgesetz. Zu stilistischen An- forderungen schweigt das Gesetz – zu Unrecht, wie die vorliegende Sammlung juristischer Stilblüten beweist. Das Buch ist ein getreues Spiegelbild der Justiz und ihrer ‘Vollzugsorkane’.

oder durch gestützte Kommunikation die unmittelbare Insbesondere aus den beiden letztgenannten Voraus- Verständigung mit dem Hör- oder Sprachbehinderten setzungen wird deutlich, dass auch die vom Betroffenen ermöglichen kann (Zimmermann a.a.O. Rn. 4). Grund- gewählte Verständigungsform einer gewissen Über- sätzlich soll die unmittelbare Verständigung mit der prüfung des Gerichts unterliegt, nämlich im Hinblick behinderten Person im Vordergrund stehen; auch einem darauf, ob eine aus Sicht des Gerichts ausreichende Tauben muss so weit wie möglich Gelegenheit gegeben Verständigung damit möglich ist und ob die gewählte werden, sich selbst mündlich zu äußern. Verständigungsform nach Kosten- und Zeitaufwand als unverhältnismäßig aufwendig anzusehen ist. Das Auf das vorstehend beschriebene Wahlrecht ist der Gericht hat dies nach pflichtgemäßem Ermessen zu Betroffene vom Gericht hinzuweisen, wie sich aus entscheiden. Es kann, sollte es die Verständigung Absatz 1 Satz 3 der Vorschrift ergibt. Der Hinweis muss mit der vom Hörbehinderten gewählten Form nicht auch die Bereitstellung technischer Hilfsmittel ein- für ausreichend erachten, neben diesem noch ein weite- schließen (Diemer in Karlsruher Kommentar zur StPO, res Verständigungsmittel hinzuziehen (als z.B. einen 6. Auflage, GVG § 186 Rn. 2). Die hörbehinderte Person Dolmetscher neben der vom Betroffenen gewählten hat gegenüber dem Gericht ein Recht auf Bereitstel- Hilfsperson). lung der für die gewählte Kommunikation geeigneten technischen Hilfsmittel bzw. auf Hinzuziehung für Der Aufwand ist nicht schon deshalb unverhältnis- die Verständigung geeigneter Personen. Unterbleibt mäßig, weil spezielle technische Mittel und Personal der Hinweis auf das Wahlrecht, kann dies eine Verlet- zur Verfügung gestellt werden müssten (Diemer, a.a.O: zung rechtlichen Gehörs sein. Unterbleibt die Bereit- Rn. 2). Das Gericht hat aber den Kosten- und Zeitfaktor stellung, bedeutet das nicht, dass die hörbehinderte für sich und die anderen Verfahrensbeteiligten zu Person ihr Recht vor dem Gericht einklagen könnte. Viel- berücksichtigen. Insofern kommt dem Streitwert des mehr führt dies zu einer Verletzung rechtlichen Gehörs, jeweiligen Rechtsstreits besondere Bedeutung zu. Steht bei einem Zeugen möglicherweise zur Verhinderung der der kostenmäßige Aufwand für die Anschaffung und den Verwertbarkeit seiner Aussage, womit ein auf die Aus- Einsatz einer technischen Höranlage außer Verhältnis sage der hörbehinderten Person gestütztes Urteil in der zum Wert des Verfahrens, dürfte eine Ermessens- nächsten Instanz angegriffen werden könnte. entscheidung des Gerichts wohl gegen den Einsatz einer solchen, vom Betroffenen gewählten Anlage ausfallen. Das vorstehend beschriebene Wahlrecht gilt allerdings nicht unbeschränkt, wie sich aus Absatz 2 der Vorschrift Da die Kosten für den Einsatz von technischen Hilfen ergibt. Hiernach kann das Gericht bestimmte Anord- für hörbehinderte Beteiligte in die Prozesskosten mit nungen zur Verständigung mit der hör- oder sprach- einfließen (mit Einschränkungen nach dem Gerichts- behinderten Person selbst treffen, kostengesetz), sind sie im Zivilprozess von der unter- • wenn diese von ihrem Wahlrecht keinen Gebrauch liegenden Partei zu tragen. Dies sollte bei der Wahl der gemacht hat, obwohl sie auf ihr Wahlrecht ordnungs- Verständigungsform nicht außer Acht gelassen werden. gemäß hingewiesen wurde, • wenn mit dem von dem Behinderten nach ordnungs- Die Einschaltung von Hilfspersonen kann dagegen nur gemäßem Hinweis gewählten Verständigungsmittel in Ausnahmefällen als unverhältnismäßig angesehen eine ausreichende Verständigung nicht möglich ist oder werden. • wenn die vom Behinderten gewählte Verständigungs- Gabriele Stevens form nicht oder nur mit einem unverhältnismäßigen BBCIG – CIC ‘Werner-Otto-Haus’ Aufwand möglich ist. Paster-Behrens-Str. 81, 12359 Berlin

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SOZIALRECHT

Technische Kommunikationshilfen in deutschen Gerichtssälen

Mit der Verabschiedung des Bundesbehindertengleich- Durch die grafische Darstellung wird deutlich, dass der stellungsgesetzes (BBG; 01.05.2002) wurde der Begriff Nutzschall am effektivsten mit einer technischen Über- ‘Barrierefreiheit’ wie folgt neu definiert: tragungs- oder Kommunikationsanlage zum Hörgeschä- digten übertragen wird. Mit solchen Anlagen wird das „Barrierefrei sind bauliche und sonstige Anlagen, Ver- gesprochene Wort direkt, ohne weitere Störgeräusche, in kehrsmittel, technische Gebrauchsgegenstände, Sys- das Gehör, das Hörgerät oder das CI übertragen. teme der Informationsverarbeitung, akustische und visuelle Informationsquellen und Kommunikationsein- A) Funk-Übertragung richtungen sowie andere gestaltete Lebensbereiche, Ein Funksender wird mit einer Tonquelle, hier z.B. mit wenn sie für behinderte Menschen in der allgemein einer Mikrofonanlage, verbunden. Über Funkwellen üblichen Weise, ohne besondere Erschwernis und grund- wird das gesprochene Wort zum Hörgeschädigten und in sätzlich ohne fremde Hilfe zugänglich und nutzbar dessen Hörtechnik übertragen. Die Störgeräusche aus sind.“ dem Raum werden hierbei nicht mit übertragen. Vorteile Damit wird der Tatsache Rechnung getragen, dass die • Mit der Funkübertragung ist man sehr flexibel und Gruppe der Menschen, die eine Hörbeeinträchtigung beweglich (z.B. bei Sitzplatzzuweisung). haben, erheblich ist und damit der Begriff der ‘Barriere- • Klares Verstehen der Redner, welche direkt in das freiheit’ auch auf das Gebiet der Kommunikation und Mikrofon sprechen. Akustik ausgeweitet wurde (z.B. Kommunikationshilfe- Nachteile verordnung, KHVO). In diversen Verordnungen wird • Funkwellen gehen durch die Wand. Bei einer nicht versucht, die definierte Barrierefreiheit zu regeln (Arti- öffentlichen Verhandlung oder bei einer zulässigen, kel Seite 66; § 186 Gerichtsverfassungsgesetz). Sehr grob getrennten Zeugenbefragung kann das zu Problemen zusammengefasst: Der öffentliche Verkehrsraum gilt als führen (Anlagen sind also nicht abhörsicher). barrierefrei, wenn auch geeignete Kommunikations- • Der Hörgeschädigte benötigt einen entsprechenden einrichtungen vorhanden sind. Als Abgrenzung zu Empfänger, der zum Übertragungssystem passt. raumakustischen Baumaßnahmen (DIN 18041) betrach- • Eine Mikrofonanlage muss vorhanden sein. ten wir im Folgenden technische Einrichtungen, die hörgeschädigten Menschen dazu dienen, den Anteil des Nutzschalls wesentlich zu erhöhen. Außerdem möchte ich mich, wie oben angedeutet, auf den vorangestellten Artikel beschränken. Sind deutsche Gerichtssäle (kommunikations-)barrierefrei im Sinne des BBG? Zunächst eine physikalische Grundlage. 100,0

Funkwellen tragen den Ton vom Sender zum Empfänger, auch durch Wände.

50,0 B) Induktive Übertragung Ein Ringleitungsverstärker (ein moderner Stromver- stärker) wird mit einer Tonquelle, hier z.B. mit einer Mikrofonanlage, verbunden. An den Ringleitungsver- stärkern wird eine sogenannte Ringleitung angeschlos- 0,0 sen. Das ist ein Kabel, welches einmal an der Kontur 0,12 0,25 0,5 1 2 4 m des Raumes am Fußboden verlegt wird. Im Inneren der Ringleitung entsteht ein nahezu konstantes elektro- Reihe 1, blau – Störschall / Reihe 2, rot – Nutzschall magnetisches Feld. Ab einer Entfernung von 0,5 m vom Sprecher beginnt der Laut- Hat der CI-Prozessor oder das Hörgerät eine sogenannte stärkeunterschied zwischen Nutz- und Störschall unter 15 dB zu ‘T-Spule’, dann wird dort eine Spannung induziert, die sinken. Das gesprochene Wort wird immer schwerer verstanden. Beim Abstand von 2 m sind die Pegel gleich groß, bei 4 m ist der vergleichbar ist mit der Spannung, die die in die Nutzschall sogar 6 dB leiser als der Störschall. Das gesprochene Hörtechnik eingebauten Mikrofone erzeugen. Einfacher, Wort ist dann selbst mit gutem Gehör nicht mehr herauszuhören. das gesprochene Wort wird auch hier mit dieser Über-

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SOZIALRECHT

tragungstechnik frei von Störgeräuschen des Raumes Betrachten wir die gegenwärtige Situation in den übertragen. Gerichtssälen etwas genauer. Nur in einigen, großen Vorteile Gerichtssälen gibt es eine Lautsprecher- oder Kommuni- • Die Induktionstechnik ist eine einfache und kosten- kationsanlage. Beim Vorhandensein einer Lautsprecher- günstige Übertragungstechnik. Es ist kein extra Emp- anlage ist es sehr leicht, eine der o.g. Übertragungs- fangsgerät notwendig, wenn eine T-Spule vorhanden ist. techniken zu nutzen, um den Direktschallanteil schnell Nachteile und unverfälscht in das Hörgerät oder das CI zu über- • Das erzeugte elektromagnetische Feld geht auch durch tragen. Die jeweilige Übertragungstechnik ist lediglich die Wand. Ähnlich wie bei der Funktechnik können die zur vorhandenen Lautsprecheranlage hinzuzuschalten. Signale auch außerhalb der Ringleitung/des Gerichts- saales empfangen werden (also nicht abhörsicher). Leider haben die vielen, vielen kleineren Gerichtssäle • Eine Mikrofonanlage wird benötigt. keine Lautsprecheranlage. Alle Beteiligten, wie Richter, Rechtsanwälte usw., müssen laut und deutlich sprechen, die Raumakustik lässt oft zu wünschen übrig. Das große Problem, auch bei Nutzung einer mobilen Übertragungsanlage, ist die Sitzplatzanordnung in den Gerichtssälen.

Es sind unterschiedliche Sprechstellen vorgegeben und ein Umstellen des Mikrofons zum jeweiligen Sprecher ist zeitaufwendig, kompliziert und nicht praktikabel. Es kann nur eine Mehrmikrofonanlage zum Einsatz kommen. Der technische Aufwand erhöht sich. Bei der Über die Ringschleife werden die Signale induktiv zum Hörgerät Nutzung von Funkmikrofonen mit mehreren Kanälen oder CI übertragen. Das elektromagnetische Feld durchdringt auch Wände. ist, wie bereits beschrieben, die Abhörsicherheit nicht gegeben. C) Übertragung mit infrarotem Licht Ein Infrarot-Sender wird mit einer Tonquelle, hier z.B. Bei der Auswahl der jeweiligen Übertragungstechnik mit einer Mikrofonanlage, verbunden. Über infrarotes ist also daran zu denken, welcher Geheimhaltungsgrad Licht wird das gesprochene Wort zu einem entsprechen- für die entsprechende Verhandlung festgelegt wurde. den Empfänger übertragen. Von diesem speziellen Emp- Wird kein besonderer Geheimhaltungsgrad festgelegt, fänger erfolgt dann die Übertragung zum Hörgerät oder sind alle o.g. Anlagen nutzbar. Bei Festlegung eines CI-Prozessor. Geheimhaltungsgrades bleibt nur das Infrarot-Über- Vorteile tragungsverfahren übrig. In diesem Falle ist auch an • Da Lichtwellen nicht durch die Wand dringen, ist diese eine Mikrofonanlage zu denken, die verkabelt ist oder Übertragungstechnik abhörsicher. ebenfalls auf Basis von infrarotem Licht arbeitet. Nachteile • Ein spezieller Infrarot-Empfänger wird benötigt. Kehren wir zum Ausgangspunkt zurück, so müssen wir • Es sollte ein Sichtkontakt zwischen Sender und Emp- feststellen, dass sich in Bezug auf die akustische Barrie- fänger bestehen. refreiheit in deutschen Gerichtssälen nach Inkrafttreten • Die Sonneneinstrahlung darf nicht extrem sein. des BBG noch nicht sehr viel getan hat. Sicherlich kann • Eine Mikrofonanlage wird benötigt. man nicht immer von der Idealvorstellung ausgehen, dass sofort alle Gerichtssäle barrierefrei gestaltet werden. Aber es ist denkbar, dass jedes Gericht zunächst einen Saal akustisch barrierefrei ausstattet. Bei entspre- chendem Bedarf kann dieser genutzt werden, wenn ein Hörgeschädigter eine Kommunikationsanlage benötigt. Es ist im Vorfeld gut einschätzbar, ob ein bestimmter Vertraulichkeitsgrad festgelegt werden muss oder ob die Verhandlung öffentlich und ohne getrennte Zeugen- befragung stattfinden wird.

Kommunikationsanlagen können auch zeitweise und leihweise installiert werden. Anfragen zur jeweiligen Ein unsichtbarer Lichtstrahl trägt den Ton vom Sender zum Emp- Übertragungstechnik können an Hörgeräteakustiker, fänger. Herstellerfirmen sowie an DCIG und DSB gerichtet werden. Bei allen drei Übertragungstechniken gibt es sehr unter- Peter Kroel schiedliche Bauformen und -größen, sodass die jeweilige Humantechnik GmbH Technik zu Hause, aber auch in größeren Räumen zur Garibaldistr. 60 Anwendung kommen kann. 13158 Berlin

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Demografischer Wandel in Deutschland

SHG-Leiter suchen innovative Strategien

Foto: Arnold Erdsiek

Beim 10. Gruppenleiterseminar konnte Franz Hermann, aufgefordert, in Arbeitsgruppen Ideen zu entwickeln, wie Präsident der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft, die Ziele der DCIG im Jahr 2025 aussehen könnten. über 65 Teilnehmer aus ganz Deutschland am letzten Gemeinsam formulierten wir die Kernaussagen für die Faschingswochenende, 20. bis 21. Februar 2009, in Bad Zukunft: Hersfeld begrüßen. Neben dem Präsidium der DCIG, • Jeder Bürger weiß, dass er individuelle Hörhilfen, wie Gruppenleitern aus allen Verbänden im Schwerhörigen- z.B. das CI, erhält, weil es zur Standardversorgung im me- bereich und teilweise deren Angehörigen waren auch drei dizinischen Alltag zählt. CI-Hersteller mit Informationsständen anwesend. • Die Hörbehindertenverbände haben sich zu einer ‘Hör- Schon bei meiner Anreise aus München ergaben sich in- union’ zusammengeschlossen. Sie ist Ansprechpartner teressante Gespräche mit anderen SHG-Leiterinnen. Da für alle Betroffenen, unabhängig von ihrer sozialen und wir nach der Ankunft am Tagungsort vor Beginn der kulturellen Herkunft. Abendveranstaltung noch etwas Zeit hatten, erkundeten • 2025 ist die barrierefreie Kommunikation für alle wir gemeinsam die schöne Altstadt von Bad Hersfeld. Altersgruppen umgesetzt. Der erste Vortrag am Abend beschäftigte sich mit dem • Die Rahmenbedingungen, unter denen Hörgeschädigte Thema ‘Technische Hilfsmittel’. In gewohnt souveräner chancengleich ihre Leistungen in Schule, Beruf und Ge- Weise stellte uns Ute Jung den Einsatz der Zusatztechnik sellschaft erbringen können, sind selbstverständlich, weil für erschwerte Kommunikation im Störgeräusch oder in entsprechende aktive Unterstützung realisiert wird. akustisch ungünstigen Situationen vor. Gut hörende Zum Abschluss dieses doch recht anstrengenden Tages Teilnehmer konnten sich durch Schallschutzkopfhörer in trafen wir uns zum geselligen Beisammensein. An ver- die Lage von uns Hörgeschädigten versetzen und berich- schiedenen Tischen wurde ausgiebig diskutiert, gelacht teten, dass für sie eine hohe Konzentration notwendig und auch lauthals gesungen. war, um den Ausführungen zu folgen. Der letzte Tag stand dann ganz im Zeichen unserer eige- Der zweite Tag begann mit einem Beitrag von Udo nen Interessen. Mit Tanja Ringhut diskutierten wir über Barabas, der über die Beantragung von Fördermitteln für die Neutralität der Selbsthilfegruppen. Auf weitere Fra- SHGs referierte. Er gab uns wertvolle Tipps für die gen zum Thema ‘Gruppenleitung’ gab uns das Präsidium Antragstellung sowohl für die Projekt- als auch Pauschal- der DCIG umfassende Antworten. förderung. Am Ende der Veranstaltung freute ich mich über viele Der mitreißende Vortrag von Dr. Winfried Kösters mit neue Bekanntschaften, sehr interessante Gespräche und dem Thema ‘Gesellschaftlicher Wandel – Neue Heraus- die Anregungen, die meiner Gruppenarbeit und den Mit- forderungen in der Selbsthilfe’ sorgte für angeregte gliedern zugute kommen werden. Die Atmosphäre des Diskussionen unter den Gruppenleitern. Er stellte uns Seminars war entspannt und ich freue mich schon auf das eindringlich die Veränderungen, die durch die demogra- nächste Gruppenleiterseminar der DCIG, das vom 25. bis fischen Entwicklungen entstehen werden, vor. Immer 27. Februar 2011 stattfinden wird. Bei den Organisatoren mehr ältere Menschen und Rentner werden zukünftig möchte ich mich für die perfekte Durchführung der Ver- immer weniger berufstätigen Arbeitnehmern gegenüber- anstaltung und bei den Referenten für die interessanten stehen. Der gegenwärtige Trend der geringen Geburten- Vorträge ganz herzlich bedanken. Für die finanzielle rate wird in Deutschland für große Probleme sorgen. Aus Unterstützung des Seminars danken wir den Firmen diesem Grund werden die Migranten in Zukunft immer Advanced Bionics, Cochlear und MED-EL. wichtiger sein. Mit diesen Informationen wurden wir Regine Zille, Arberweg 28, 85748 Garching

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Die Zukunft der Selbsthilfe fest im Blick

Die Selbsthilfe als Wissenstank der erlebten Kompetenz ihren Angehörigen (noch) nicht den Weg zur Selbsthilfe. im Gesundheitswesen ist schon heute ein unverzicht- Sprachliche und kulturelle Barrieren stehen in erster Linie barer Bestandteil der medizinischen und psychosozialen als Hinderungsgründe vorne an. Den Begriff ‘Selbsthilfe’ Versorgung. Dies betrifft ebenso die Selbsthilfe der gibt es zum Beispiel in der türkischen Sprache gar nicht. Menschen mit Hörbehinderungen. Doch die ächzenden Ein brachliegendes Potenzial! Solidarsysteme Gesundheit und Pflege belegen: Ein Weiter-so wie bisher ist nicht mehr zukunftsgerecht. Ein anderer Trend ist die älter werdende Gesellschaft. Es wird auch immer mehr körperlich und geistig fitte ältere Der Blick zurück als Richtschnur für zukunftsorientiertes und auch kinderlose Menschen geben, die im Alter nach Handeln allein reicht nicht mehr, weil die Herausforde- sinnvollen Aufgaben suchen. Kann die Selbsthilfe diesem rungen der Zukunft keine vergleichbaren Entwicklungen freiwilligen Engagementpotenzial Anknüpfungspunkte in der Vergangenheit kennen. Erfahrung und die Einstel- bieten? Werden Selbsthilfegruppen gerade für ältere und lung, das Gute zu bewahren und aus dem Schlechten zu kinderlose Menschen familienersetzenden Charakter an- lernen, um es künftig besser zu machen, reichen als Rüst- nehmen? Die Herausforderung lautet nicht nur diese zeug für eine zukunftsgerechte Gestaltung nicht mehr Trends wahrzunehmen, sondern ihnen auch strukturell aus. Zukunft ist mithin mehr als die optimierte Verlän- in der Selbsthilfe gerecht zu werden. gerung von Vergangenheit und Gegenwart. Doch wie erarbeitet man Zukunft? Am besten, indem aktiv Ziele ge- Auf dem Hintergrund der älter werdenden Gesellschaft setzt werden. Doch wie lauten die Ziele der Selbsthilfe, der sowie der offensichtlichen Defizite von Gesundheits- und Menschen mit Hörbehinderungen? Wer formuliert sie? Pflegesystem wird dem Wissens- und Erfahrungstank Selbsthilfe hier eine größer werdende Bedeutung zukom- Demografischer Wandel verändert Bevölkerungs- men. Die Aktiven werden deutlicher den Spagat zwischen struktur irreversibel Familie, Beruf, Engagement und Verband spüren und Deutschland wird bis 2050 wahrscheinlich weniger als dabei ihre Grenzen beachten müssen, die Anspruchs- 70 Millionen Einwohner haben (heute 82 Millionen), prog- haltung wird insgesamt professioneller und finanziell nostiziert das Statistische Bundesamt. Dieser Trend gilt kann dies nur geleistet werden, wenn strukturelle und als irreversibel, zumal eine ganze Generation bereits nicht sichere Förderquellen garantiert werden. Darauf gilt es mehr geboren worden und damit ausgefallen ist, um sich einzustellen – rechtzeitig. Das setzt voraus, dass man selbst wieder Kinder zu zeugen. Familien mit Kindern weiß, was man will. werden eine Minderheit sein, ebenso ihre Anliegen. Familien mit chronisch kranken oder/und behinderten Neue Kooperationen für die Zukunft schmieden Kindern werden zu einer Minderheit dieser Minderheit. Das setzt ebenso voraus, dass die Bereitschaft bei allen Schon heute sind rund 10 % aller 680.000 Geburten in Akteuren der Gesundheitspolitik wächst, neue Koopera- Deutschland Frühgeburten. Die Hälfte davon wird – dank tionen mit Blick auf diese Zukunft einzugehen. Partner- des medizinischen Fortschritts – mit erheblichen Folgen schaften, über die vielleicht heute noch die Nase für deren Leben und die Bewältigung von Krankheit und gerümpft wird, so zum Beispiel zwischen Wissenschaft Behinderung im Alltag (über-)leben. Ziel muss es daher und Selbsthilfe, die aber morgen zum Wohl der Patienten sein, künftig generationenübergreifender zu denken, in einer demografisch bedingt völlig veränderten Gesell- zu handeln und zu leben. schaft dienlich sein werden. Es kommt also nicht nur darauf an, was man will, sondern auch darauf, mit wem ‘Selbsthilfe’ – kein Begriff in der Türkei was möglich gemacht werden kann. Die Selbsthilfe sollte Zu beachten ist dabei, dass schon heute über 40 % der sich als Akteur offensiver einbringen – allerdings nicht Kinder- und Jugendgenerationen in Großstädten einen ohne die eigenen Ziele, Stärken und Grenzen aus den Migrationshintergrund aufweisen. Darunter sind auch Augen zu verlieren. entsprechend viele Kinder mit chronischen Erkrankungen Dr. Winfried Kösters bzw. Behinderungen. Doch diese Menschen finden mit Hauptstr. 49, 50126 Bergheim

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‘Selbsthilfe und Profession Hand in Hand’ Einladung zum Symposium am 7. und 8. November 2009, im Tagungshotel Holiday Inn, München-Schwabing

Die Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. und der Bayerische Cochlear Implant Ver- Deutsche Cochlear band e.V. betonen mit der Veranstaltung die Wichtigkeit der Zusammenarbeit von Fach- Implant Gesellschaft e.V. kräften und Betroffenen. Die Themen ‘Hörbehinderung’ und ‘Hören mit Cochlea-Implantat’ sind durch die hohe Zahl der von Hörschädigung Betroffenen in Deutschland und dem Bayerischer Cochlear medizintechnischen Fortschritt brandaktuell und bedürfen des aktiven Vorgehens im Implant Verband e.V. Bereich der Netzwerkbildung zwischen Profession und Selbsthilfe. Schnecke www.schnecke-online.de Betroffene und Fachkräfte haben auf dem Symposium die Möglichkeit, sich über den aktuellen Stand der Technik, der Rehabilitation, der Selbsthilfe der Menschen mit Hörbehinderung zu informieren und vor allem auszutauschen. Neben Vorträgen aus allen Disziplinen rund um das Thema ‘Cochlea-Implantat’ bieten die Organisatoren eine Fach- ausstellung zur Thematik an.

Am Samstag, dem 7. November 2009, wird die Fernsehmoderatorin und Ärztin Dr. Antje- Katrin Kühnemann durch das Programm führen. Am Samstagabend lädt die Redaktion der Fachzeitschrift Schnecke anlässlich ihres 20-jährigen Jubiläums zum Festabend ein. Kontakt: Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V., Franz Hermann, Postfach 3032, 89253 Illertissen, Tel. 07303/3955, E-Mail: [email protected], www.dcig.de

Gründungstreffen der CI-SHG ‘Südwestfalen’

Am Samstag, 24. Januar 2009, fand die Gründungsveranstaltung der CI-Selbsthilfegruppe ‘Südwestfalen’ im Foyer des Schul- und Kulturamtes der Stadt Kreuztal statt. 25 Erwachsene und ein Baby besuchten die dreistündige Ver- anstaltung. Dank einer Induktionsschleifenanlage, die der Akustiker Hören & Verstehen Brandes der CI-SHG spendete, sowie der Schriftdolmetscherin Anja Merz war für alle ein Verstehen in Wort und Bild möglich. Bürgermeister Rudolf Biermann, der uns in der Gründungsphase sehr unterstützte, eröffnete die Veranstaltung mit einer kleinen Begrüßungsrede und sagte der CI-SHG seine weitere Unterstützung zu. Die Gründer der CI-SHG, Ricarda Wagner, DSB-CI-Beraterin, und ich, stellten sich den Teilnehmern vor und erläu- terten Motivation, Ziele und Wünsche der SHG mit dem Motto ‘Helfen und Verstehen im Umgang mit der Hörschä- digung’. Anschließend stellte sich die erste Hälfte der Teilnehmer vor. Sie konnten dabei Fragen an die SHG-Leitung und an die Runde stellen. Nach der Kaffeepause, die zum regen Austausch untereinander genutzt wurde, folgte der zweite Teil der Teilnehmervorstellung. Danach kam es zur Diskussion bzw. Beantwortung der Fragen und Anre- gungen aus der Runde. Es entwickelte sich eine informative Gesprächsrunde mit vielen wichtigen Aspekten für die Teilnehmer. Die Zeit verging wie im Flug und um 17.30 Uhr endete die Veranstaltung. Es war ein schöner harmo- nischer Nachmittag, der uns sehr gut gefallen hat. Das zweite Treffen fand am 25. April 2009 statt. Michael Stötzel, Bergstr. 6, 57271 Hilchenbach

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‘Hörfit’ in Hannover Das ‘Hörfit’-Seminar in Hannover vom 3. bis 5. April 2009 Phantasiereisen zur Entspannung. Es wurde ein Text war für mich die Überraschung! Im positiven Sinne! Ich vorgelesen und wer wollte und konnte, machte die bekam im letzten Jahr zwei Cochlea-Implantate, kann Augen zu und ließ sich ganz auf die kommenden Worte wieder gut hören und verstehen. Trotzdem habe ich ein. Bilder und Eindrücke kommen dann zu dem Text, es mich aus zwei Gründen dafür entschieden, am Seminar ist ganz egal, was man innerlich sieht oder träumt. Der teilzunehmen. Zum einen, um selbst zu sehen, wie ich Effekt ist eine große Entspannung, fast wie ein kurzer an meinem Hören etwas verbessern kann und welche Schlaf! An den Abenden saßen wir in gemütlicher Runde Strategien ich entwickeln muss, um noch mehr heraus- zusammen und redeten über ‘Gott und die Welt’. zuholen. Zum anderen leite ich ehrenamtlich eine Hörtrainingsgruppe in Frankfurt/Main des Cochlear Ein wichtiger Höhepunkt des Seminars war die Frage- Implant-Verbandes Hessen – Rhein-Main (CIV-HRM). stunde am Sonntagvormittag mit Prof. Dr. Th. Lenarz Hierzu wollte ich Ideen sammeln und lernen, wie man von der MHH. Sehr geduldig beantwortete er jede unse- Hörtraining spielerisch und effektiv vermitteln kann. rer zum Teil sehr komplexen Fragen und informierte über die zukünftige CI-Versorgung. Die Indikation zum Ich lernte sehr unterschiedliche Menschen kennen. Alle Cochlea-Implantat wird vermehrt auch auf resthörige mit CI, alle sehr glücklich, wieder hören zu können. Und Patienten ausgeweitet. Schon ein sehr schlechtes doch im Hören und Verstehen sehr individuell. Ich war Verstehen mit dem Hörgerät kann für Berufstätige das überrascht, wie rücksichtsvoll die Teilnehmer mitein- ‘Aus’ bedeuten, das Telefonieren ist heutzutage immens ander umgingen. Es wurde nicht durcheinander ge- wichtig. Wenn Hörgeräte nicht mehr beim Verstehen redet, sowohl im Seminar als auch in den Pausen und in helfen, ist in manchen Fällen ein CI indiziert. Die Kom- der Freizeit. Das Seminar wurde erstmals von Margit bination von Hörgerät und CI im EAS-Verfahren (elek- Gamberoni, Pädagogin, und Christl Vidal, Dipl.-Soz.- trisch-akustische Stimulation) ist auch möglich. Nach Päd., beide CI-Träger, geleitet. Am Samstag war Kerstin diesen interessanten Neuigkeiten fand das ‘Hörfit’- Kreibohm, Dipl.-Pädagogin der Medizinischen Hoch- Seminar einen würdigen Abschluss beim gemeinsamen schule Hannover (MHH), aktiv dabei. Wir arbeiteten in Mittagsmahl im Speiseraum des Stephansstiftes. Kein zwei Gruppen, der Hörkunst der Teilnehmer angepasst. Fastfood, sondern schmackhaftes und gesundes Essen. Dabei konnten wir die Induktionsanlage des BayCIVs, die Franz Hermann mitgebracht hatte, benutzen. Dadurch Ich kann dieses Seminar nur weiterempfehlen. Gerade wurde das Hören für jeden Teilnehmer zum Genuss. wenn im Alltag die lieben hörenden Mitmenschen meinen „Du hast doch ein CI…“, „Du hörst doch M. Gamberoni hatte sich zum Hörtraining eine Menge wieder…“, bleiben wir immer noch höreingeschränkt überlegt: Das Thema war ‘Eine Reise durch die ganze und es braucht eine große Geistesleistung und Anstren- Welt’. Dazu gab es jede Menge Ideen, die ich hier nicht gung den Alltag zu bewältigen. Hierzu ist das Seminar verraten möchte. Wir wurden alle ganz schön gefordert. da, es wird einem bewusst, dass es noch mehr Leute Zwischendurch gab es entspannende Themen, wo auch mit den gleichen Problemen gibt. Man ist unter Seines- gelacht und gescherzt wurde. Margit sowie Christl und gleichen und schöpft Kraft für die kommende Zeit. auch K. Kreibohm achteten stets darauf, dass wir nicht überfordert wurden. Christl übte mit uns am Samstag- Ein herzliches Dankeschön an die DCIG, die dieses abend Qigong. Dies war für alle Teilnehmer leicht zu Seminar in Kooperation mit M. Gamberoni und C. Vidal verstehen und umzusetzen, eine ganz tolle Erfahrung. organisiert hat. Die Hörtrainingsseminare finden seit Körper, Geist und Seele konnten auftanken. Auch hier 1991 zweimal jährlich statt! Ein großes Lob an die wurden Hören und Verstehen und das Umsetzen von Seminarleiterinnen, die sich sehr viel Mühe gaben, sehr Bewegungen gefordert. Wer wollte, konnte die FM- herzlich und einfühlsam waren. Ich werde das ‘Hörfit’- Anlage dazu benutzen. Es überraschte mich, dass alle Seminar in guter Erinnerung behalten und weiteremp- so gut damit klar kamen. Man fühlte sich hinterher fehlen. so richtig erfrischt. Gut gefallen haben mir auch die Renate Hilkert, Nordhäuser Str. 102, 64380 Roßdorf

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DCIG e.V. – Dachverband Baden-Württemberg Bayern MÜNCHEN www.dcig.de Cochlear Implant Verband Bayerischer Cochlear Implant Herbert Egert www.taub-und-trotzdem-hoe- Baden-Württemberg e.V. Verband e.V. St.-Veit-Str. 24, 81673 München ren.de Sonja Ohligmacher, 1. Vors. Franz Hermann, 1. Vors. Tel. 089/4317865, Fax -/6882528 Wiesenäckerstr. 34 PF 3032, 89253 Illertissen [email protected] Präsidium 70619 Stuttgart Rosenstr. 6, 89257 Illertissen Präsident Franz Hermann Tel. 0711/2538655, Fax -/2538656 Tel. 07303/3955, Fax -/43998 MÜNCHEN UND UMGEBUNG Rosenstr. 6, 89257 Illertissen E-Mail: sonja.ohligmacher@civ- E-Mail: [email protected] MuCIs – Regine Zille PF 3032, 89253 Illertissen bawue.de, www.civ-bawue.de www.bayciv.de Arberweg 28, 85748 Garching Tel. 07303/3955, Fax -/43998 Publikation: CIVrund Publikation: BayCIV-Aktuell Tel. 089/32928926 Handy 0173/9482224 Fax 01805/06034592718 Bildtelefon 07303/900197 BODENSEE/OBERSCHWABEN ALLGÄU E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] Silvia Weiß Hannes Fabich Ramsbachstr. 9, 88069 Tettnang Duracher Str. 30, 87488 Betzigau NIEDERBAYERN Vizepräsidentin Tel. 07542/989972, Fax -/9387276 Tel. 0831/79106, Fax -/5707592 Klaus Brand Ute Jung E-Mail: [email protected] [email protected] Eichenweg 9, 94369 Rain Wilhelmstr. 45 Tel. 09429/754, Fax -/1536 56584 Anhausen BODENSEE/OBERSCHWABEN BAMBERG Tel. 02639/323, Fax -/961734 Iris Huber – ‘Seelauscher’ Margit Gamberoni NÜRNBERG E-Mail: [email protected] Maierhöfener Str. 80, 88316 Isny Auf dem Lerchenbühl 34 Stefan Dinkelmeyer Tel./Fax 07562/1593, E-Mail: 96049 Bamberg Obere Bergstr. 8 Vizepräsident [email protected] Tel. 0951/25359, Fax -/5191603 91757 Treuchtlingen Michael Schwaninger [email protected] Tel. 09142/6715 Ringstr. 48, 61231 Bad Nauheim FREIBURG E-Mail: [email protected] Tel. 06032/869305 Johannes Schweiger BAYERISCHES OBERLAND Fax 069/15039362 Untere Rebhalde 4, 77855 Achern Christl Vidal NÜRNBERG Handy 0173/2766152, E-Mail: Tel. 07841/641151, Fax -/641152 Kirchweg 3, 82496 Oberau Ursula Kölbel, SH-Seelsorge [email protected] [email protected] Tel. 08824/600, Fax -/93929 Egidienplatz 33 E-Mail: [email protected] 90403 Nürnberg DCIG-Mentor HOCHRHEIN/HOCHRHEIN Tel. 0911/2141550, Fax -/2141552 Prof. em. Dr. Dr. Dr. h.c. mult. Udo Barabas COBURG info@schwerhoerigenseelsorge- Ernst Lehnhardt Roossweg 25, 79790 Küssaberg Adelheid Braun bayern.de Siegesstr. 15 Tel. 07741/63905, Fax -/9697999 Richard-Wagner-Weg 7 30175 Hannover [email protected] 96450 Coburg OBERBAYERN Tel.+Fax 0511/851682 Tel. 09561/427759 Dr. Hans Ulrich Haase E-Mail:[email protected] HOHENLOHE [email protected] Johann-Arnold-Str. 7 Eveline Schiemann 86899 Landsberg Geschäftsführerin Berliner Str. 28, 74613 Öhringen ERLANGEN/ERLANGEN Tel. 08191/941970 und -/941937 Tanja Ringhut Tel.+Fax 07941/36908 Petra Klemm – FOHRUM Fax -/941972 Rosenstr. 6, 89257 Illertissen [email protected] Etzelstr. 13, 91154 Roth PF 3032, 89253 Illertissen Tel. 09171/896054 OBERFRANKEN/ Tel. 07303/9284313, Fax -/43998 KARLSRUHE E-Mail: [email protected] OBERFRANKEN Handy 0174/1729837 Franz-Josef Krämer Ulla Frank E-Mail: [email protected] Dettenheimer Weg 11 ERLANGEN Ringstr. 18, 95448 Bayreuth www.dcig.de, www.taub-und- 76676 Graben-Neudorf Irmgard Kühne Tel. 0921/9800274 trotzdem-hoeren.de Tel. 07255/1452, Fax -/725059 Oppelner Str. 13, 91058 Erlangen E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] Tel.+Fax 09131/31751 In den Vorstand der DCIG SMS 0178/7287511 OBERFRANKEN entsandte Vertreter der RHEIN-NECKAR/RHEIN-NECKAR E-Mail: Herbert.Hirschfelder@ Helmut Rühr Regionalverbände: Matthias Georgi bib.uni-erlangen.de Blumenstr. 5, 95496 Glashütten CIV–BW: Sonja Ohligmacher Stettiner Str. 16, 69488 Birkenau Tel.+Fax 09279/1872 BayCIV: Christl Vidal Tel.+Fax 06201/379714 INGOLSTADT [email protected] [email protected] Christine Lukas OSTBAYERN BBCIG: Gabriele Stevens Bajuwarenweg 10 Cornelia Hager GIH: Uwe Högemann STUTTGART 85051 Ingolstadt-Zuchering Pfarrer-Pfaffinger-Siedlung 5 CIV HRM: Inge Ekwegba ECIK Stuttgart, Eltern, CI-Kinder Tel. 08450/925955 94496 Ortenburg [email protected] Andreas Frucht christine.lukas@schwerhoerige- Tel. 08542/1573, Fax -/917665 ‘K. Lauscher’: Susanne Schmitt Villinger Str. 5, 71522 Backnang ingolstadt.de E-Mail: [email protected] [email protected] Fax 07191/499685 CIV MD: Christian Spindler E-Mail: [email protected] MÜNCHEN/MÜNCHEN WÜRZBURG [email protected] Thomas Raimar Anna Krott Verein Südnds.: Margr. Lieberum TÜBINGEN/STUTTGART Lena-Christ-Weg 2 Rohrbrunnerstr. 7 CIV N: Fred Supthut Sonja Ohligmacher, 1. Vors. 85604 Zorneding 97852 Schollbrunn CIV NRW: Leo Tellers Wiesenäckerstr. 34, 70619 Stgt, Tel. 08106/2543 Tel.+Fax 09394/994561 Tel. 0711/2538655, Fax -/2538656, [email protected]

Die Anschriften sind folgenden Farben zugeordnet: Dachverband: Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V./Regionalverbände Selbsthilfegruppe Erwachsene/ Selbsthilfegruppen Kinder+Eltern/ Selbsthilfegruppen Schulkinder+Eltern

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Berlin-Brandenburg BAD HERSFELD TAUNUS ERFURT UND UMGEBUNG Berlin-Brandenburgische Coch- ‘CI-Kinder-Treff Bad Hersfeld’ Mario Damm Elke Beck lear Implant Gesellschaft e.V. Alexandra Heyer Ludwig-Beck-Weg 12 Brühl 33, 99192 Gamstädt-Klein- Gabriele Stevens, 1. Vorsitzende Baumgarten 5, 36289 Friedewald 61267 Neu- Anspach rettbach, Tel.+Fax 036208/71322 CIC ‘Werner-Otto-Haus’, Paster- Tel. 06674/8180 Tel.+Fax 06081/449949 E-Mail: [email protected] Behrens-Str. 81, 12359 Berlin E-Mail: [email protected] Tel. 030/609716-11, Fax -/-22 DARMSTADT ERFURT UND UMGEBUNG E-Mail: [email protected] Renate Hilkert TRIER Cornelia Vandahl sowie [email protected] Nordhäuserstr. 102 Gisela Kettenus-Mistrali Hoher Weg 9, 98693 Ilmenau www.bbcig.de 64380 Roßdorf, Ostring 18, 54634 Bitburg Tel. 03677/842814, Fax -/843457 Publikation: InfoCirkel Tel. 06071/6383101, Fax -/6383109 Tel. 06561/17358, Fax -/946281 Internet: www.ci-kinder.org E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] BERLIN LEIPZIG/LEIPZIG Karin Wildhardt Barbara Gängler FRANKFURT (Main) Mohnickesteig 13, 12101 Berlin ‘Kleine Lauscher’ Funkenburger Str. 14 Tel. 030/7865508 Ingrid Kratz 04105 Leipzig Fuchstanzstr. 1 Elterninitiative zur laut- E-Mail: [email protected] sprachlichen Förderung hör- Tel. 0341/9807154 65795 Hattersheim Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] geschädigter Kinder e.V. BRANDENBURG Achim Keßler, 1. Vorsitzender Kathrin Wever LEIPZIG KASSEL/KASSEL ‘Hört her!’ Neugasse 1, 35428 Langgöns Zum Wiesenberg 6 Tel. 06403/74428, Fax -/76112 Dörte Ahnert 14974 Siethen Ellen Greve Hans-Otto-Str. 4, 04279 Leipzig Im Krauthof 8, 34128 Kassel [email protected] Tel. 03378/511813, Fax -/512934 www.kleine-lauscher.de Tel.+Fax 0341/9273712 E-Mail: [email protected] Tel. 0561/62496 E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] Publikation: Lauscher Post BERLIN/BRANDENBURG MAGDEBURG kommissarisch über BBCIG zu KASSEL Region Nicole Wilde erfragen, Adresse s.o. Gisela Mätzke Mecklenburg-Vorpommern Gerikestr. 43 Holtrupper Weg 13 39340 Haldensleben 34434 Borgentreich MECKLENBURG-VORPOMMERN Tel. 03904/461578 Brandenburg-Potsdam Fax 05643/8881 Susann Pudschun E-Mail: [email protected] Gesellschaft für Integrative [email protected] Virchowstr. 1, 19055 Schwerin Hörrehabilitation e.V., GIH Tel. 0385/5810593 MAGDEBURG Uwe Högemann, 1. Vorsitzender Hannelore Wolff KOBLENZ MECKLENBURG-VORPOMMERN Hörtherapiezentrum Potsdam Treffpunkt Ohr e.V. – ‘Hörhaus’ Lüneburger Str. 11 Käthe-Kollwitz-Haus, Zum Egbert Rothe (kommissarisch) 39106 Magdeburg Schloßstr. 25, 56068 Koblenz Am Mühlengrund 6 Jagenstein 20, 14478 Potsdam Tel. 0261/35050, Fax -/35075 Fax 0391/5617422 Tel. 0331/6012331, Fax -20056443 18461 Franzburg E-Mail: [email protected] Tel.+Fax 038322/50496 MAINZ ‘Ganz Ohr’ [email protected] Südniedersachsen POTSDAM Anja Schollmeyer Verein der Eltern und Freunde ‘Taub und trotzdem wieder Am Fort Muhl 10, 55129 Mainz hörbehinderter Kinder Süd- hörend’, Hörtherapiezentrum Mail: [email protected] Mitteldeutschland niedersachsen e.V. Roland Schwind Cochlear Implant Verband Margret Lieberum, 1. Vors. Zum Jagenstein 20 MITTELHESSEN/MITTELHESSEN Mitteldeutschland e.V. An der Thomaskirche 2 14478 Potsdam Brigitte Becker Walther Seiler, 1. Vorsitzender 37081 Göttingen, Tel. 0551/45236 Tel. 0331/6012331, Fax -/20056443 Am Hain 7 Braunlager Str. 30, 06120 Halle [email protected] www.htz-potsdam.de 35232 Dautphetal Tel. 0345/27993389 www.ge-hoer.de E-Mail: [email protected] Fax 036208/71322 [email protected] Hessen-Rhein-Main MITTELRHEIN www.civ-mitteldeutschland.de Nord Cochlear Implant Verband Ute Steinhauer Cochlear Implant Verband Hessen-Rhein-Main e.V. Am Mühlbach 11 DRESDEN/DRESDEN Nord e.V. Michael Schwaninger, 1. Vors. 56626 Andernach Verein z. Förd. hörg. Kinder e.V. Fred Supthut, 1. Vorsitzender Ringstr. 48, 61231 Bad Nauheim Tel. 02632/953956, Fax -/953957 Tilo Heim Steinkamp 24, 23845 Grabau Tel. 06032/869305 E-Mail: [email protected] Trobischstr. 7, 01129 Dresden Tel.+Fax 04537/266 Fax 069/15039362 Tel. 0351/8211794, Fax -/8211796 E-Mail: [email protected] Handy 0173/2766152 NEUSTADT/PFALZ E-Mail: [email protected] Gisela Mathä Mail: [email protected] BREMEN www.civhrm.de Bergsteinstr. 60 DRESDEN 67434 Neustadt Angela Knölker Dr. phil. Uta Lürßen www.ohrenseite.de Auf der Hohwisch 52 Publikation: CInderella Tel.+Fax 06321/33300 Zwickauer Str. 101 E-Mail: [email protected] 01187 Dresden 28207 Bremen Tel. 0351/4769644, Fax -/4799564 Tel. 0421/4984363 BAD HERSFELD [email protected] Antje Berk SAARLAND Mail: [email protected] Buttlarstr. 35, 36284 Hohenroda Silke Edler Lindenstr. 22 DRESDEN/ BREMEN/BREMEN Tel.+Fax 06676/1230 Claudia Marcetic E-Mail: [email protected] 66589 Merchweiler SÄCHSISCHE SCHWEIZ/RIESA Tel.+Fax 06825/970912 Yvonne Simmert Am Wilstedtermoor 41 E-Mail: [email protected] Hohe Str. 90, 01796 Struppen 28879 Grasberg Tel. 035020/77781, Fax -/77782 Tel. 04208/3931, Fax -/895632 [email protected] E-Mail: [email protected]

Schnecke 64 I Mai 2009 I 75 Schn_64_S-42-80:Schneche_Muster 22.04.2009 11:45 Seite 76

DCIG | REGIONALVERBÄNDE | SELBSTHILFE

Fortsetzung: Nord HANNOVER ARNSBERG RUHRGEBIET-NORD Hörknirpse e.V., Anja Jung Susanne Schmidt Elvira Mager CELLE Ferdinand-Wallbrecht-Str. 21 Stifterweg 10, 59759 Arnsberg Sadeckistr. 9 Steffi Bertram 30163 Hannover Fax/AB 02932/805670 46284 Dorsten Pilzkamp 8, 29313 Hambühren Tel. 0511/3889475, Fax -/3885785 E-Mail: [email protected] Tel. 02362/71145, Fax -/776214 Tel. 05143/667697 E-Mail: [email protected] [email protected] E-Mail: [email protected] www.hoerknirpse.de BIELEFELD/HERFORD Hermann Aufderheide RUHRGEBIET-WEST KIEL Zangenstr. 6, 33739 Bielefeld Hans Jürgen Meißner DELMENHORST Walter Linde Tel. 05206/6454, Fax -/88902 Dahlienweg 7 Lisa Plümer Göteborgring 41, 24109 Kiel E-Mail: [email protected] 46499 Hamminkeln Fehmarnstr. 31 Tel. 0431/781635, Fax -/3642055 Tel.+Fax 02852/6361 27755 Delmenhorst DETMOLD UND UMGEBUNG Tel. 04221/23332, Fax -/802412 LÜBECK Helga Lemke-Fritz SÜD-WESTFALEN E-Mail: [email protected] Fred Supthut, 1. Vorsitzender Jerxer Str. 23a, 32758 Detmold Ricarda Wagner Tel. 05231/26159, Fax -/302952 Kärntner Str. 31 EINBECK Steinkamp 24, 23845 Grabau 57223 Kreuztal Angelika-Lina Hübner Tel.+Fax 04537/266 DORTMUND Tel. 02732/6147, -/3823, Fax -/6222 An der Kirche 5 E-Mail: [email protected] Doris Heymann [email protected] 37574 Einbeck-Wenzen Auf dem Hohwart 39 Tel.+Fax 05565/1403 LÜNEBURG 44143 Dortmund VIERSEN UND UMGEBUNG SMS 0175/1402046 Ingrid Harms Böhmsholzerweg 18 Tel. 0231/5313320 Stefanie Keßels E-Mail: [email protected] Im Tannenwinkel 4a GÖTTINGEN 21394 Südergellersen 41749 Viersen Beate Tonn Tel. 04135/7718, Fax -/8520 HAMM Tel. 02162/1032879 Schlesische Str. 5, 37574 Einbeck Rainer Wulf E-Mail: [email protected] Tel. 05563/6886, Fax -/950120 OLDENBURG Am Wäldchen 19, 59069 Hamm E-Mail: [email protected] Heike Gronau Herrenweg 92a, 26135 Oldenburg Tel. 02385/3115, Fax -/771235 SHG im Rahmen der E-Mail: [email protected] GOLDENSTEDT Tel. 0441/8007458 DCIG-Mitgliedschaft in www.ci-shg-hamm.de Maria Hohnhorst Mail: [email protected] ACHSE e.V. Im langen Thron 2 KÖLN 49424 Goldenstedt OSNABRÜCK Cogan-I-Syndrom Natascha Hembach Tel. 04444/2405, Fax -/989725 Silke Hentschel Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Wilhelm-Heidkamp-Str. 13 [email protected] Wienfeld 9, 49326 Melle Deutschland (CSS Deutschland): 51491 Overath Tel. 05428/1518 Ute Jung, 1. Vorsitzende Tel. 02204/75486, Fax -/54937 HAMBURG Mail: [email protected] Wilhelmstr. 45 E-Mail: [email protected] Ellen Adler 56584 Anhausen Friedrichsgaber Weg 166 SALZWEDEL UND UMGEBUNG Tel. 02639/323, Fax 02639/961734 MINDEN/MINDEN 22846 Norderstedt Susanne Herms E-Mail: utejung@das-cogan- Hörkind e.V., Andrea Kallup Tel. 040/52-35190, Fax -/-878584 Danziger Str. 34, 29439 Lüchow syndrom.de Hans-Nolte-Str. 1, 32429 Minden E-Mail: [email protected] Tel. 05841/6792, Fax -/974434 www.cogan-syndrom.eu Tel.+Fax 0571/25802 E-Mail: [email protected] www.cogan-syndrom.com E-Mail: [email protected] HAMBURG Pascal Thomann SCHLESWIG-HOLSTEIN MÜNSTER Böcklerstr. 32, 22119 Hamburg Tania Debbert Ewald Ester Tel.+Fax 040/65390700 Hökerkoppel 3 Surdelweg 5 SMS 0175/2260420 24784 Westerrönfeld 49832 Messingen E-Mail: [email protected] Tel. 04331/6965729 E-Mail: [email protected] Tel. 05906/1434, Fax -/960751 E-Mail: [email protected] HAMBURG/ SCHLESWIG-HOLSTEIN Nordrhein-Westfalen MÜNSTERLAND Hörbehind. Eltern m. CI-Kindern Cochlear Implant Verband Ursula Wenning Jan Haverland Nordrhein-Westfalen e.V. Bree 14, 46354 Südlohn Am Eichenhain 5 Leo Tellers, 1. Vorsitzender Tel.+Fax 02862/8150 22885 Barsbüttel Scheifendahl 9, 52525 Heinsberg Fax 040/6547708 Tel. 02452/22707, Fax -/187707 PADERBORN E-Mail: [email protected] Mail: [email protected] www.civ-nrw.de Hermann Tilles Schlaunstr. 6, 59590 Geseke HANNOVER Publikation: CIV NRW NEWS Tel. 02942/6558 Rolf Erdmann Fax 03221/2354999 Linzer Str. 4, 30519 Hannover AACHEN – SHG – ‘Euregio’ E-Mail: [email protected] Tel.+Fax 0511/8386523 Willi Lukas-Nülle E-Mail: [email protected] Lückerhof 19 52531 Übach-Palenberg Tel. 02451/42639, Fax -/4869485

Die Anschriften sind folgenden Farben zugeordnet: Dachverband: Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V./Regionalverbände/ Selbsthilfegruppe Erwachsene/ Selbsthilfegruppen Kinder+Eltern/ Selbsthilfegruppen Schulkinder+Eltern/Spezielle SHGs/ Europa-Kontakte

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DCIG | REGIONALVERBÄNDE | SELBSTHILFE

Kontaktadressen ÖSTERREICH: SCHWEIZ: LUXEMBURG: Österreich, Schweiz, CI-Selbsthilfe Erw.+Kinder CI-IG LACI asbl Erw.+Kinder Luxemburg, Niederlande Burgenland + Niederösterreich + Hans-Jörg Studer Vorsitzende: Steiermark Feldeggstr. 69, PF 1332 A.-M. Welter-Konsbruck Nord-Belgien, Südtirol Obmann Markus Raab CH-8032 Zürich 16, rue Emile Lavandier Erlenweg 18, A-2512 Tribuswinkel Tel. 0041(0)44/3631200 L-1924 Luxemburg ÖSTERREICH: Mobil: 0043(0)664/6172060 Fax 0041(0)44/3631303 Tel. (00) 352/441746, Fax -/442225 ÖCIG - Erw.+Kinder Fax 0043(0)2252/53927 [email protected] E-Mail: [email protected] CI-Team Landesklinik Salzburg E-Mail: ci- selbsthilfe@ www.cochlea-implantat.ch Müllner Hauptstr. 48 allesprechenmit.net NORD-BELGIEN/NIEDERLANDE: A-5020 Salzburg www.allesprechenmit.net SCHWEIZ: ONICI Tel. 0043(0)662/44824000 Fragen für die Steiermark werden Schwerhörigen-Verband Leo De Raeve Fax 0043(0)662/44824003 von M. Raab weitergeleitet pro audito schweiz Waardstraat 9, B-3520 Zonhoven Präsidentin Barbara Wenk Tel.+Fax 0032(0)11/816854 ÖSTERREICH: ÖSTERREICH: Feldeggstr. 69, PF 1332 E-Mail: [email protected] Österreichische CIA - Erw.+Kinder CH-8032 Zürich www.onici.be Schwerhörigen-Selbsthilfe Präsident Tel. 0041(0)44/3631-200 Triesterstraße 172/1 Prof. Dr. W.-D. Baumgartner Fax 0041(0)44/3631-303 SÜDTIROL: A - 8020 Graz Obmann Karl-Heinz Fuchs E-Mail: [email protected] Landesverband Lebenshilfe Tel. 0043(0)316/2621572 Helferstorfer Str. 4, A-1010 Wien Inge Hilpold Fax-/ 2621575 Tel. 0043(0)699/18888235 SCHWEIZ: Galileo-Galilei-Str. 4/C E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] sonos I-39100 Bozen (BZ) Mobil: 0043(0)6763186036 www.ci-a.at Schweiz. Verband f. Gehörlosen- Tel. 0039(0)471/062501 www.oessh.or.at u. Hörgesch.-Organisationen Fax -/062510 ZVR: 937579889 Präsident Bruno Schlegel E-Mail: [email protected] Feldeggstrasse 69, PF 1332 CH-8032 Zürich Tel. 0041(0)44/42140-10 Fax 0041(0)44/4214012 E-Mail: [email protected]

Schnecke Sammel-Abonnements Beilagen

Angebote für Mitglieder der nachstehenden Verbände : in dieser Ausgabe HCIG: € 14,50/Jahr, HCIG, E. Morgner-Thomas, Kirchstr. 63, • Flyer ‘4. Deutscher CI-Tag-2009’-Anmeldung 58239 Schwerte, Tel. 02304/72631, Fax -/3390130, E-Mail: • Flyer Seminar ‘1. Mitteldeutsches CI-Symposium’ [email protected] • Flyer Seminar ‘Gehörlose Eltern: Unser Kind hört mit CI’ ÖSSH: € 17,50/Jahr, ÖSSH, H. Neuhold, Triester Str. 172/1 • Flyer Seminar ‘Zukunftswerkstatt’ A-8020 Graz, T. 0043(0)316/2621571, F. -/-74, [email protected] EV-Bozen: € 17,50/Jahr, M. Gantioler, Sekretariat Elternver- band hg. Kinder, Latemarstr. 8, I-39100 Bozen,Tel. 0039(0)471/974431, Fax -/977939, [email protected] Inserate in dieser Ausgabe www.schnecke-online.de 02 MED-EL Deutschland GmbH Jeden Freitag neu: 09 Humantechnik GmbH 17 Korido International mit folgenden Themen: 19 HELIOS Klinik Am Stiftsberg • Basisinformationen/Leserforum/Rezensionen 27 Hörgeräte Enderle – Hörzentrum • CI/Hörgerät/Kommunikation/Hörtaktik 33 flexoft – Softwareentwicklung und Vertrieb • Frühförderung/Schule/Studium/Beruf 35 Kaiserberg Klinik Pitzer GmbH & Co. KG • HNO aktuell 40-41 MED-EL Deutschland GmbH • Sozialrecht 45 Neurelec GmbH • Kleine Schnecke 47 IBAF-Gehörlosenfachschule • Junge Schnecke 49 auric Hörsysteme GmbH & Co. KG • DCIG/Regionalverbände/Selbsthilfe 53 pro akustik Hörakustiker • Erfahrungen Kinder + Erwachsene 56-57 Cochlear GmbH • Veranstaltungsberichte 59 Bagus GmbH – Optik + Hörtechnik • Bildergalerie 65 Mediclin Bosenberg Kliniken • Sponsoren/Partner 71 Reha Com Tech • Stellenangebote R.U. Cochlear GmbH • Kontaktsuche/Basar Zusatzhörhilfen etc.

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REZENSION | MITGLIEDSANTRAG | SCHNECKE-BESTELLUNG

Cochlear Implant heute keine überzeugenden Erfolge. Gar keine? meistert die Schulzeit unter Hörenden mit Prof. Dr. A. Ernst, Prof. Deutschlands lustigster Arzt findet die Trüffel Bestnoten und entdeckt als Kind die Liebe Dr. R.-D. Battmer, Dr. der Glücksforschung, das Kuriose, Komische zum Tanz und zur Musik. Sie nimmt die Töne I. Todt, Springer Medizin und Menschliche. Endlich spricht einer aus, als Vibrationen wahr und fühlt sie mit ihrem Verlag Heidelberg, 2009, was keiner wahrhaben will: Wir sind von Na- Körper. S. Neef lässt uns an ihrem Leben teil- ISBN 978-3540-88235-0 tur aus bestens geeignet, das Glück zu su- nehmen und möchte andere ermutigen, sich Dieses Buch wendet chen, aber eklatant schlecht darin, zufrieden wegen ihrer vermeintlichen Defizite nicht von sich an Patienten, inte- zu sein. Muss das sein? Wer die evolutionären der Gesellschaft ausgrenzen zu lassen. ressierte Ärzte und Webfehler in unseren Wünschen kennt, hat jene, die sich rund um gut lachen.Der Autor verbindet Wissen mit Auf dem Jakobsweg – Stille und das Thema ‘Cochlear Im- Witz, aktueller Forschung, alten Weisheiten Hören genießen plant’ informieren wollen. Die Entscheidung, und Tiefgang und schafft so neben ‘Haha’- ISBN 978-3-8370-6914-3; ob ein taub geborenes Kind oder ein ertaubter auch ‘Aha’-Effekte. Übungen, Selbsttests, in- © 2008; Herstellung/ Mensch mit solch einer Innenohrprothese ver- spirierende Illustrationen und konkrete Tipps Verlag: Books on Demand sorgt werden soll, welche Voraussetzungen stehen neben Neuestem aus der Hirnfor- GmbH, Norderstedt erfüllt sein müssen, wie der operative Eingriff schung – ein Buch für Glückspilze und Pech- Wann fängt das Leben abläuft und in welchem Umfang eine Hör- vögel, für Optimisten und Pessimisten. an? Irgendwo habe ich und/oder Sprachtherapie danach notwendig gelesen: ...wenn die sind, all diese Fragen werden darin von füh- Kinder aus dem Haus renden Experten beantwortet. Eine wichtige Im Rhythmus der Stille – Wie ich mir sind. Mit 50 Jahren Rolle in der Begleitung hörgeschädigter Men- die Welt der Hörenden eroberte noch einmal die Gren- schen hat die Selbsthilfe. Wir freuen uns, dass Sarah Neef; 2009; Cam- zen der Belastbarkeit finden wollen, was eig- die Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft pus Verlag, 254 S.; ISBN net sich dafür besser als Wandern auf dem Ja- e.V. einen Beitrag zum Buch beigesteuert hat. 978-3-593-38383-5; € 19,90 kobsweg? Das zusätzliche Handicap, eine SARAH NEEF Sie ist taub und spricht Ertaubung im Jahre 2000, aber auch das an- vier Fremdsprachen. Sie schließende neue Hören mit Hilfe eines CIs, Glück kommt selten allein… kann Musik nicht hören zieht sich wie ein roter Faden durch das Tage- Dr. med. Eckart von IM und tanzt Ballett. Sarah buch. Am Ende des Lebens bereust du immer RHYTHMUS nur das, was du dir nicht zugetraut hast. Hirschhausen, Verlag ro- Wie ich mir Neef lebt seit ihrer Ge- wohlt, 384 Seiten, gebun- DER die Welt der burt mit einem Schick- Inge Ekwegba, Jahrgang 1958, Niederrheine- Hörenden den mit Schutzumschlag, STILLE eroberte sal, das für Hörende rin; Wohnorte: Goch, Neuss, Berlin, Hamburg, zahlreiche vierfarbige Ab- kaum vorstellbar ist. In ihrer beeindrucken- Lagos (Nigeria), Goch zum 2., Hochheim am bildungen, € 18,90 (UVP) den Autobiografie schildert sie, wie sie es mit Main, Mainz; als Kind gut hörend, mit 17 Jah- Mit dem Glück ist es ihrem starken Willen, großer Disziplin und ren plötzlicher Hochtonverlust beiderseits mit wie mit Diäten oder Er- schier unerschöpflicher Energie schafft, am unbekannter Ursache, fortschreitende kältungskrankheiten: Leben der Hörenden teilzuhaben. Früh erlernt Schwerhörigkeit bis zur praktischen Ertau- tausend Rezepte – aber Sarah das Lippenlesen und übt das Sprechen, bung; seit 2000 überzeugte CI-Trägerin.

Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. | Redaktion Schnecke

Mitgliedsantrag Abonnementbestellung Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. Schnecke – Leben mit CI & Hörgerät Postfach 3032, 89253 Illertissen, Tel. 07303/3955, Fax -/43998 Februar * Mai * August * November E-Mail: [email protected] Abonnement € 22/Jahr (Lastschr.) www.dcig.de – www.taub-und-trotzdem-hoeren.de € 25/Jahr (Rg.) € 25/Jahr Ausland (exkl. Bankgeb.) Im DCIG-Mitgliedsbeitrag ist das Schnecke-Abo enthalten! Regionalverband bitte wählen: Schnecke ab Ausgabe: ...... Bayerischer Cochlear Implant-Verband e.V., BayCIV, € 46/Jahr Name: ...... Berlin-Brandenburgische Cochlear Implant-Ges. e.V., BBCIG, € 40/Jahr Straße: ...... Cochlear Implant-Verband Baden-Württemb. e.V., CIV BaWü, € 50/Jahr PLZ, Ort: ...... Cochlear Implant-Verband Hessen – Rhein-Main e.V., CIV-HRM, € 46/Jahr Tel.: ...... Fax: ...... Cochlear Implant-Verband Mitteldeutschland e.V., CIV MD, € 46/Jahr E-Mail: ...... Cochlear Implant-Verband Nord e.V., CIVN, € 46/Jahr Einwilligung zum Lastschriftverfahren: Cochlear Implant-Verband Nordrhein-Westfalen e.V., CIV NRW, € 46/Jahr Gesellschaft für Integrative Hörrehabilitation e.V., GIH, € 20/Jahr ...... ‘Kleine Lauscher’ e.V., Elterninitiative zur lautsprachlichen Bank/Sparkasse Konto-Nr. BLZ Förderung hörgeschädigter Kinder e.V., € 48/Jahr ...... Verein d. Eltern u. Freunde hörbehinderter Kinder Südniedersachsen e.V., Ort, Datum Unterschrift ge-hoer, € 60/Jahr zu bestellen bei: Redaktion Schnecke Postfach 3032, 89253 Illertissen, Fax 07303/43998 In Region ohne RV oder aus anderen Gründen: E-Mail: [email protected] Dachverband DCIG e.V., € 46/Jahr www.schnecke-ci.de – www.schnecke-online.de

Die Zeitschrift Schnecke ist zu beziehen als Verbandszeitung innerhalb der Mitgliedschaft eines Regionalverbandes oder des Dachverbandes Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V. – alternativ über die Redaktion im Abonnement. Das Schnecke-Abo kann mit Beitritt in die DCIG oder einen Regionalverband aufgelöst werden. Die gezahlten Beträge werden verrechnet.

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FORUM

Nachgefragt bei…

Klaus Berger

Zu meiner Person: Klaus Berger, verheiratet, zwei erwachsene Töchter, ein Enkelkind

Ausbildung: Hörgeschädigtenpädagoge, Gestalttherapeut

Berufliche Laufbahn: Nach dem Studium der allgemeinen Päda- gogik fünf Jahre Lehrer an Grund- und Hauptschulen. Anschlie- ßend Studium der Hörgeschädigtenpädagogik im schönen Hei- delberg. Wiederum fünf Jahre Lehrer an einer Schule für Hörgeschädigte. Seit 1982 Fachpädagoge an der Beratungsstelle für Hörbehinderte in Berlin-Neukölln: Elternberatung, Frühförde- rung, Integrationsbegleitung. Seit 1999 Therapeutischer Leiter des CIC Berlin-Brandenburg. Von 1987 bis 1991 Ausbildung zum Ge- stalttherapeuten.

Hobbys: Segelfliegen, alte Musik und Barockmusik (passiv), Jazz- rock (aktiv)

Was bedeutet Hören und Sprechen für Sie? Ist es Ihr Traumberuf? Auch die Stille klingt. Hören bedeutet für mich, in un- ‘Traumberuf’ ist ein großes Wort. Allerdings: Ich gehe serer lärmigen Welt den Klang der Stille suchen, genie- jeden Tag gerne in unser Centrum und freue mich auf die ßen und teilen zu können. Und aus diesem Klang mit vielen unterschiedlichen Menschen und die vielfältigen jedem Kind, dem ich in meiner Arbeit begegne, die Spra- Aufgaben, die sich mir jedes Mal wieder anders stellen. che neu erschaffen zu können, indem wir einander zu- Mir macht meine Arbeit einfach großen Spaß. hören und miteinander sprechen. Welches ist das Ziel Ihrer Arbeit? Woran denken Sie bei Hörschädigungen? ... zufrieden sein ... Neues entdecken ... zufrieden sein Nicht wählen zu können, was man wahrnehmen ... Neues entdecken ... möchte oder nicht, worauf man sich beziehen möchte oder nicht, was wichtig ist oder nicht – mit all den Un- Wie sollten sich Hörgeschädigte verhalten? sicherheiten, Missverständnissen, Anstrengungen und In meinem Verständnis von Zusammenleben und Zu- Resignationstendenzen, die damit verbunden sein kön- sammenarbeit gibt es kein ‘sollte’..., außer drei Richt- nen. Dann an die technischen und persönlichen Mög- linien: die Anerkennung der menschlichen Würde, die lichkeiten, hörgeschädigte Menschen darin unter- Fairness und Aufrichtigkeit im Umgang mit anderen stützen zu können, dies zu mildern oder aufzuheben. und die Pflicht zur eigenen Weiterentwicklung.

Welchen Stellenwert haben für Sie Hörgerät und CI? Wie sollten sich Hörgeschädigte nicht verhalten? Die ersten sechzehn Jahre meiner Arbeit sind geprägt Siehe oben. durch die Erfahrungen in der Frühförderung hörgeschä- digter Kinder, die – unabhängig vom Ausmaß ihres Hör- Wie lässt sich die Integration von Hörgeschädigten in verlustes – mit Hörgeräten versorgt waren. Die letzten die Gesellschaft verbessern? sechzehn Jahre sehe und höre ich Kinder, wie sie mit CIs Die direkte Begegnung beeindruckt mehr als Informa- groß werden. Dazwischen liegen Welten. Ich bin nicht tionen und hat schon bei vielen festgefahrene Sichtwei- wundergläubig. Aber das Zusammenspiel des CIs mit sen verändert. Also: Mehr Möglichkeiten der direkten den natürlichen neurologischen Strukturen hinter der Begegnung schaffen, nur das Erlebnis ist empfindsam. Cochlea und dessen Wirkungen grenzen an ein Wunder. Wer ist Ihr Vorbild? Was motivierte Sie zu Ihrer Berufswahl? Gary Yontef, Bob Resnick – zwei wunderbar gelassene Das menschliche Grundbedürfnis, gehört zu werden und und klare Lehrer der Gestalttherapie. zur Sprache zu kommen. Vielleicht brachte mich das in die Nähe der Eltern mit hörgeschädigten Kindern. Ich Sagen Sie uns Ihre Lebensweisheit? arbeite daran mit und erlebe, wie Kinder zur Sprache „Alles, was wirklich zählt, ist Intuition.“ kommen, unterstütze sie, dass sie gehört werden. (Albert Einstein)

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