Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:26 Seite 1 Titelthema ISSN 1438-6690 Kommunikation bei Mehrfachbehinderung Fachbeiträge Hirnstammimplantat – ABI Singen der Kinder mit CI Was wissen und denken werdende Mütter über das NHS? Menschen mit Hörbehinderung vor Gericht Forum hören Kleine Schnecke: Skifahren in Biberwier! Junge Schnecke: Skifahren im Saastal und auf dem Mölltaler Gletscher Sport – Freizeit – Medien Schnecke Leben mit Cochlear Implant & Hörgerät Dr. Eckart von Hirschhausen Schirmherr 4. Deutscher CI-Tag 2009 Nr. 64 I Mai 2009 I 20. Jahrgang I € 6,50 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:26 Seite 2 The Hearing Implant Company DUET 2 Der neue Audioprozessor für Elektrisch Akustische Stimulation (EAS™) Das EAS Hörimplantatsystem – jetzt in der 2. Generation :: Entwickelt speziell für Personen mit partiellem Hörverlust, für die Hörgeräte keine adäquate Lösung darstellen. 10 Jahre Erfahrung mit kombinierter elektrischer und akustischer Stimulation – der DUET 2 Audioprozessor HI½RMIVXHIRRIYIRXIGLRSPSKMWGLIR7XERHEVH Optimales Hörerlebnis :: Noch klareres Hören selbst in schwierigen Hörsituationen durch schnellste und effektivste digitale Audioprozessor-Technologien. :: Anhebung der Verstärkerleistung auf über 43 dB; optimierter akustischer Frequenzbereich für einen nutzbaren Frequenzbereich von 125 bis 8500 Hz. Bequeme Bedienung :: Keine Hörunterbrechung mit der komfortablen Ausführliche Informationen zum MED-EL FineTuner™ Fernbedienung des DUET 2 DUET 2 Audioprozessor erhalten Sie unter Audioprozessors. www.medel.de oder direkt bei MED-EL Deutschland. :: Einfache drahtlose Verbindung zu einer Vielzahl MED-EL Deutschland GmbH von Telefonen, öffentlichen Audio- und Moosstraße 7, 2. OG Schleifensystemen mittels integrierter Telespule. 82319 Starnberg, Deutschland Tel.: +49-8151-77 03-0 Fax: +49-8151-77 03-23 Ergonomisches Design SJ½GI$QIHIPHI :: Höchster Tragekomfort durch kleinste Ausmaße MED-EL Deutschland GmbH und ein minimales Gewicht Büro Berlin Schloßstr. 57 14059 Berlin, Germany Tel.: +49-30-383779-50 Fax: +49-30-383779-55 21989 SJ½GIFIVPMR$QIHIPHI Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:26 Seite 3 EDITORIAL | IMPRESSUM Hanna Hermann Herausforderungen Redakteurin Schnecke Liebe Leser, ‘Kommunikation bei Mehrfachbehinderung’ sich in der Lautsprache zu Hause fühlt und nicht hören kann, lautet unser Titelthema, wobei es um das Usher- und um könnte im ABI eine Chance finden – und durch neue Infor- das Noonan-Syndrom geht. Vor allem geht es darum, den mationen den Mut gewinnen, diese Chance zu nutzen. Betroffenen auf indirekte Weise Unterstützung zukommen zu lassen. Wenn Erwachsene und Kinder z.B. mit dem Usher- Dr. Eckart von Hirschhausen, Schirmherr des CI-Tages 2009, oder Noonan-Syndrom leben müssen, kann man sich kaum sagt: „Spannend ist nicht die Frage, was einem passiert, vorstellen, welche Herausforderungen der Alltag mit sich sondern vor allem, wie man damit umgeht.“ Die lange bringt. Die Probleme des Nicht-hören-Könnens, des schlech- Liste der Veranstaltungen zum 4. Deutschen CI-Tag am 20. ten Sehens sowie Fehlbildungen des Herz-Kreislauf- Juni 2009 zeigt, dass viele Betroffene so damit umgehen, Systems und des Kleinwuchses – alles verlangt andauern- indem sie sich für das CI engagieren! Das ist einfach toll! des, konsequentes Gegensteuern. Es sind Leistungen, für die Danke! Ihr Anmeldeformular für Ihr CI-Tag-Event liegt bei! Erwachsene sowie Kinder kaum Anerkennung bekommen, denn Unsicherheiten und Unbeholfenheiten sind in vielen Seit Anfang 2009 ist es das gemeinsame Anliegen von DCIG Situationen trotz allem präsent. Die Betroffenen verdienen und Schnecke, CI-Kliniken und CI-Zentren als ‘Förderer der intensive Forschungen der Syndrome, unsere Anerkennung Selbsthilfe’ zu gewinnen. Hilfe zur Selbsthilfe ermöglicht den und Verständnis, was wir dann geben können, wenn erfolgreichen Umgang mit der Hörbehinderung, sodass wir über die immensen Anstrengungen informiert sind. diese finanzielle Förderung der Selbsthilfe den Betroffenen Lob versetzt Berge. dient. Dies ist ein spannendes Anliegen – unsere Hoffnung für eine stabile Zukunft der Selbsthilfe der DCIG und Schnecke. Das ABI war im Februar 2007 bereits Titelthema; ab Seite 24 Herzlichst, Ihre wird es ausführlich beschrieben – für die Menschen, denen weder Hörsysteme noch Hörimplantate helfen können. Wer IMPRESSUM Herausgeber Layout Wiebke van Treeck, Arno Vogel Alle Beiträge entsprechen der Deutsche Cochlear Implant Martin Stolz, Zürich Prof. Dr. M. Walger, Maria Wisnet Meinung des jeweiligen Autors! Gesellschaft e.V. Hanna Hermann, Sylvia Kolbe Nachdruck nur mit Genehmigung Lektoren der Redaktion! Redaktion Titelbild Wolfhard Grascha, Sylvia Kolbe Hanna Hermann Frank Eidel Dieter Grotepaß, Wolfram Kraus Hinweise für Autoren Rosenstr. 6, 89257 Illertissen Anke Ehlers, Birte u. Thorben Raap Interessante Artikel sind willkommen. Postfach 3032, 89253 Illertissen Wissenschaftlicher Beirat Die Redaktion entscheidet bez. der Tel. 07303/3955, Fax -/43998 Deutsche Cochlear Implant Gesell- Aboverwaltung Veröffentlichung in der Schnecke oder Bildtelefon -/900197 schaft e.V. u. Redaktion Schnecke: Sandra Paul in www.schnecke-online.de. Handy 0170/4166950 Udo Barabas, Prof. Dr. U. Baumann E-Mail: [email protected] Texte bitte als word-Datei übermitteln, E-Mail: [email protected] Prof. Dr. Dr. K. Begall, Barbara Bogner Fotos mit hoher Auflösung: 300 dpi. www.schnecke-ci.de Prof. Dr. G. Diller Druck E-Mail: [email protected] Dr. Barbara Eßer-Leyding media Group le Roux GmbH, Erbach In der Schnecke werden zur sprach- www.schnecke-online.de Tobias Fischer, Jan Haverland lichen Vereinfachung nur maskuline Dr. S. Helbig, Marlis Herzogenrath Auflage Formen – CI-Träger, Logopäde etc. – Anzeigen Priv.-Doz. Dr. G. Hesse 7.500 verwendet, hiermit sind Personen bei- Hanna Hermann Prof. Dr. M. Hintermair derlei Geschlechts gemeint. Sandra Paul Prof. Dr. Dr. U. Hoppe Themen Aus räumlichen oder stilistischen Tel. 07303/3955 Prof. Dr. U. Horsch Schnecke 65 – August 2009 und fff. Gründen müssen Artikel angepasst Fax -/43998 Prof. Dr. A. Keilmann • Erziehung in Zeiten der frühen oder gekürzt werden, oft erst in letzter E-Mail: [email protected] Prof. Dr. Dr. B. Kollmeier CI-Versorgung Minute. Wir bitten um Verständnis! Stefanie Kröger • Hören mit CI im Alter – fällt die Schirmherr Prof. Dr. Dr. h.c. R. Laszig Altersschwerhörigkeit aus? Bei Veröffentlichung in anderen Zeit- Prof. Dr. Dr. Dr. h.c. mult. em. Prof. Dr. Th. Lenarz • Implantierbare Hörgeräte schriften erbitten wir Ihre Mitteilung! Ernst Lehnhardt, Siegesstr. 15 Prof. Dr. A. Leonhardt, Dr. O. Rien • Schonraum und Realität für 30175 Hannover, Tel.+Fax 0511/851682 Prof. Dr. St. Rosahl, Anna Stangl Menschen mit Hörbehinderung Redaktionsschluss E-Mail: [email protected] Dr. Th. Steffens, Prof. Dr. J. Strutz • Die persönl. Kommunikationsform 10. Januar, 1. April, 1. Juli, 1. Oktober Schnecke 64 I Mai 2009 I 3 Schn_64_S-1-41:Schneche_Muster 22.04.2009 11:27 Seite 4 LESERBRIEFE | INFO | KONTAKT krofon meines Hörgerätes und SPs Aktuelle Broschüre für Familien mit Leserbriefe kann ich kein Telefonat führen. Ich Kindern mit Behinderungen hoffe, dass Hörgeschädigte mit Hörge- Die Lebenshilfe hat für Familien mit Glückwunsch und Mainstream rät und/oder CI über die Vorteile des behinderten Kindern die Broschüre Liebe Redaktion, Glückwunsch zu induktiven Hörens aufgeklärt werden; ‘Gewusst wo’ erarbeitet. Bestellung: Schnecke 63. Die meisten Hefte sehe ich über Fachzeitschriften, Hörgeräteakus- € 3,50 plus Versand, Tel. 06421/449 123, nur auf für mich interessante Beiträge tiker, Audiotherapeuten, Institutionen. E-Mail: [email protected] oder durch, nämlich die von älteren Erwach- Induktives Hören ist in vielen Kirchen, http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch senen über ihre CI-Erfahrungen sowie Kinos, Theatern und anderen öffentli- /aus_fachlicher_sicht/downloads/Ge- die von Eltern, wie die Kinder in Kinder- chen Gebäuden möglich. Probieren Sie wusstwo.pdf garten und Schule zurechtkommen, die es! Schalten Sie auf ‘T’ oder ‘MT’. Sie (über Anita Hänel, Eberswalde) weitere Ausbildung gelingt sowie der werden mit einem wunderbaren Klang- Einstieg ins Berufsleben; natürlich wur- bild belohnt. An alle SHGs/Betroffene/Ärzte: de ich oft dazu befragt. Es interessieren Irene Mende-Bauer, Zur Aussichtswarte 10 b, Teilen Sie Ihre Sorgen oder Nöte be- mich rechtliche Ausführungen zur Bei- 86919 Utting, Mail: [email protected] züglich des Medizinischen Dienstes hilfe und Krankenversicherung. Diesmal der Krankenkassen (MDK) dem Peti- aber habe ich die Schnecke ganz durch- tionsausschuss des Bundestages mit. gelesen. Sie ist Ihnen hervorragend ge- An: Deutscher Bundestag, Petitionsaus- lungen. Wie Sie wissen, überlegte ich Info schuss, Platz der Republik 1, 11011 Berlin; schon oft, was ich für einen Beitrag Betreff: Petition von Eric Voigt, Pet 2-16- schreiben könnte. Es fiel mir nichts ein. Neues Beratungsangebot für hoch- 15-8271-051001, Deutscher Behinderten- Ich bin wohl ein Patient im Mainstream gradig Schwerhörige und Hörimplan- rat, Diana Voigt, [email protected] oder – ohne besondere Schwierigkeiten oder tat-Träger in der HNO-Klinik des Un- [email protected] Erfolge. Erfreulich ist, dass mein CI- fallkrankenhauses Berlin https://epetitionen.bundestag.de/inde Hören mit zunehmendem Alter (ich bin Seit dem 1. Januar 2009 berät unsere x.php?action=petition;sa=details;peti- 80 Jahre alt), anders als das natürliche neue Mitarbeiterin Maryanne Becker, tion=3053 oder an: www.freiepresse.de/ Hören,