Jaarverslag palliatieve zorg 2016 Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest www.watalsiknietmeerbeterword.nl; www.ooitgajedood-westmiddenbrabant.nl; www.steunpuntzinvol.nl

1. Organisatie

Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda1 is een samenwerking van vier netwerken in resp. Breda e.o., /, //Land van Heusden en Altena en Etten-Leur/. Stichting Amphia is budgethouder en werkgever.

De subregionale netwerken zijn samengesteld uit vertegenwoordigers van organisaties werkzaam in de subregio onder voorzitterschap van één van hen. De dagelijkse aansturing van het NPZ Stadsgewest Breda ligt bij de stuurgroep. In 2016 zijn de subnetwerken in totaal 12 keer bij elkaar gekomen respectievelijk: Breda e.o. 3x; Moerdijk/Drimmelen 3x; Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena 3x; Etten-Leur/ Zundert 3x. De stuurgroep heeft in 2016 3x een vergadering gehouden.

De Expertgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking West-Midden Brabant is in 2009 door het NPZ Stadsgewest Breda opgericht en is formeel opgenomen in de samenwerkingsovereenkomst van het netwerk. De netwerkcoördinator is voorzitter van de Expertgroep. Huidige leden Expertgroep in 2016: Amarant, Sovak, Prisma, SDW, ASVZ, Cliëntenplatform VG West en -Midden Brabant, VPTZ West Brabant&Tholen, NPZ Stadsgewest Breda, NPZ //Tholen, NPZ Midden Brabant. De Expertgroep is in 2016 5x bij elkaar geweest.

Stuurgroep Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda

Amphia Netwerk- Ziekenhuis coördinator

Netwerk PZ Netwerk PZ Netwerk PZ Netwerk PZ Expertgroep PZ

Breda e.o. Etten-Leur/ Moerdijk/ Oosterhout/ West-Midden Zundert Drimmelen G’berg/LvH Brabant

Land van Heusden en Altena

1 Verder afgekort als NPZ Stadsgewest Breda

1

Aangesloten organisaties in 2016 In 2016 kent het netwerk 30 formele lidorganisaties te weten: Amarantgroep; Stichting Amphia; Avoord Zorg en Wonen/Hospice Marianahof; Buurtzorg Nederland, Careyn Zorg Thuis regio Breda/Hospice Breda; Stichting De Riethorst Stromenland; LHV- Huisartsenkring West-Brabant; Stichting Prisma; Stichting Sovak; Thuiszorg Groot Brabant; Stichting Volckaert/Hospice De Volckaert; Stichting Elisabeth; Stichting verpleeg- en verzorgingshuis De Leystroom; Stichting De Wijngaerd; Steunpunt Informele Zorg Breda (Stib); Surplus/VPTZ Surplus; Thebe; TWB Thuiszorg met aandacht; Seniorenresidentie Ruiterbos; Stichting WZC Zuiderhout; Stichting deBreedonk; Stichting Raffy; Stichting Zorgorganisatie Het Hoge Veer; Stichting Rivas zorggroep; Zorgplein Maaswaarden, Altenastaete Woon/Thuiszorg, Dunya Zorg en Welzijn, Allerzorg, Joost Zorgt West-Brabant; Stichting De Honingraad. De samenwerking is vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst met een geldigheidsduur van één jaar. De overeenkomst wordt jaarlijks afgesloten en ondertekend door de bestuurders van de aangesloten organisaties. Daarnaast zijn er een aantal niet-formele leden aangesloten o.a.: Avans Hogeschool; Gehandicaptenplatform Oosterhout; Hervormde kerk Zevenbergen; VPTZ West-Brabant & Tholen.

Voorzitters subregionale netwerken in 2016  Breda e.o.: Rob Koster, directeur stichting De Honingraad.  Moerdijk/Drimmelen: Willemjan Slort, huisarts.  Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena: Tonny van Vlokhoven, locatiemanager intra en -extramurale zorg, Riethorst Stromenland.  Etten-Leur/Zundert: Natascha van Kats, manager Kortdurend Verblijf en Avoord Aan Huis, Avoord Zorg en Wonen.

Samenstelling stuurgroep in 2016  Voorzitter: Monique Maas-Jongerius, directeur behandeling en begeleiding Surpluszorg, specialist ouderengeneeskunde.  Vertegenwoordiger Amphia Ziekenhuis: Esther de Vet, verpleegkundig specialist oncologie en palliatieve zorg.  Bestuurslid Huisartsenkring West-Brabant: Esther Moons, huisarts.  Vertegenwoordigers uit de subregionale netwerken: o Breda e.o.: voorzitter subnetwerk. o Moerdijk/Drimmelen: geen vertegenwoordiging. o Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena: voorzitter subnetwerk. o Etten-Leur/Zundert: voorzitter subnetwerk.  Vertegenwoordiger Thuiszorg: Annie Jansen, regiomanager Breda e.o., Stichting Careyn  Vertegenwoordiger IKNL: Maureen de Boer, adviseur palliatieve zorg.  Vertegenwoordiger Verstandelijke gehandicapten zorg: Paul Turkenburg, divisiemanager Sovak.  Vertegenwoordiger Informele Zorg: Afwisselend Ursula van Weert, directeur Steunpunt informele zorg Breda en Arjan Koreman, beleidsmedewerker informele zorg, Surplus.  Netwerkcoördinator.

Samenstelling team in 2016 Netwerkcoördinator: Kitty van de Ven Projectmedewerker: Nicole Lamper

2

Financiering In 2016 is het regionale netwerk grotendeels gefinancierd door VWS aangevuld met een bijdrage van lidorganisaties, project en activiteiten subsidies/donaties van derden.

Bovenregionale samenwerking  Consortium Zuid-West Nederland.  Netwerkoverleg regio Zuid-West Nederland.  Samenwerkingsovereenkomst Netwerken palliatieve Zorg in Brabant Blended learning voor verzorgenden (basis en dementie).

2. Missie, doelstelling, strategie

De missie van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is het faciliteren van een continue verbetering van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt in de netwerkregio, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak, door:  Inzichtelijk maken van en informeren over het aanwezige aanbod aan palliatieve zorg;  signaleren van kwalitatieve, kwantitatieve en organisatorische tekortkomingen;  faciliteren van oplossingen daarvoor;  faciliteren van samenwerking en kennisdeling.

Hierbij gelden de volgende uitgangspunten:  De wensen en behoeften van de zorgvragers en zijn naasten staan centraal. Dat vereist een gevarieerd aanbod van zorg, verspreid over verschillende zorgplekken en afgestemd op de behoeften van de zorgvrager. Er wordt naar gestreefd de zorgvrager en zijn naasten gebruik te laten maken van kwalitatief goede palliatieve zorg op elke locatie (ketenzorg).  De continuïteit van zorg is geborgd. De overgang van patiënten, zorgverleners en middelen tussen de verschillende zorgplekken verloopt soepel dankzij een integrale benadering en een goede afstemming en coördinatie binnen het netwerk.  Er wordt efficiënt gebruik gemaakt van de aanwezige kennis en expertise binnen het netwerk palliatieve zorg. Het netwerk palliatieve zorg staat garant voor een voldoende mate van spreiding, uitwisseling en de benutting van kennis om de kwaliteit van de zorg blijvend te kunnen verbeteren.  Er is een gezamenlijke verbetercultuur. Binnen het netwerk palliatieve zorg is men gericht op het signaleren van knelpunten in de zorg voor de palliatieve patiënt en op het gezamenlijk aanpakken van deze knelpunten.  Er wordt optimaal gebruik gemaakt van de beschikbare financiële middelen.

De strategie van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is continuering van de bestaande subregionale netwerken palliatieve zorg en de Expertgroep Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking West-Brabant, die in samenwerkingsverband bovenstaande doelstellingen pragmatisch uitwerken en uitwisselen. Speerpunten worden jaarlijks vastgesteld in een gezamenlijk jaarprogramma, waaraan de organisaties zich committeren.

3

3. Resultaten 2016

Subnetwerken Bijeenkomsten subnetwerken De bijeenkomsten van de subnetwerken hebben een inhoudelijk karakter met o.a. uitwisseling van ervaringen en informatie, presentatie van een lidorganisatie en bespreking van een specifiek onderwerp. In 2016 zijn o.a. de volgende onderwerpen besproken: Evaluatie subregionale themabijeenkomsten/ casuïstiekbesprekingen; Gebruik van POM/Lastmeter; Consultatievoorziening/ voortgang inrichting Transmuraal PAT; Hoe deel je kennis uit het netwerk aan de achterban; Palliatieve zorg bij dementie; Humor in de palliatieve zorg; Richtlijn palliatieve zorg bij nierfalen; Informatievoorziening (casuistiekbespreking); Bespreking documentaire Voordat het te laat is; Implementatie zorgpad stervensfase; Presentatie stichting Dreams4you en Stichting NuJij!; Zorgmodule palliatieve zorg; Benauwdheid en dyspneu (casuistiekbespreking).

Themabijeenkomsten/casuïstiekbesprekingen In 2016 hebben er vier geaccrediteerde multidisciplinaire themabijeenkomsten/casuïstiekbesprekingen plaatsgevonden, georganiseerd door de subnetwerken en verspreid in de regio gehouden. In totaal hebben 296 zorgverleners deelgenomen. De bijeenkomsten zijn geëvalueerd met een standaard evaluatieformulier. 88% van de deelnemers heeft een evaluatieformulier ingevuld. Onderwerpen  Rondom de stervensfase; de fysiologische en emotionele aspecten van het sterven.  Wat als medicatie de oorzaak is van lijden in de palliatieve fase?  Palliatieve zorg voor dementerenden.  Passende zorg en de verpleegkundige; Niet alles wat kan hoeft. Resultaten evaluatie 2016

Scholing/symposia/overige deskundigheidsbevordering  Twee organisaties, Careyn Zorg Thuis Breda en Elisabeth Breda, hebben de scholing B-learning Palliatieve zorg afgenomen.  In samenwerking met Stichting STEM twee verdiepingsavonden Stem voor verzorgenden en verpleegkundigen. 4

 In samenwerking met Monuta een klinische les De laatste zorg.  In samenwerking met Zuylen Uitvaartverzorging een themabijeenkomst met rondleiding over De laatste zorg.

Expertgroep PZ voor mensen met een verstandelijke beperking West-Midden Brabant De Expertgroep heeft in het kader van het programma Ooit ga je dood i.s.m. Theaterwerkplaats Carte Blanche een documentairefilm en theaterproject gerealiseerd en gepresenteerd op diverse landelijke en regionale podia. Uitgangspunt is de vraag Hoe beleven mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving doodgaan en rouw. Film en theater vullen elkaar naadloos aan maar zijn ook los van elkaar bruikbaar voor reflectie en gesprek over doodgaan en rouw. De film is tegen kostprijs beschikbaar op dvd. Het project is mogelijk gemaakt dankzij een financiële bijdrage van: Stichting Kloek; Stichting Familie Ommering; Vereniging Nederlandse Centrale voor Praktische Hulpverlening; Aanmoedigingsfonds Koninklijke Facultatieve; Stichting De Grez Mahie; Stichting Vrienden van Amarant; Maria Mediatrix; Vereniging SPCI; Stichting Tiny & Anny van Doorne Fonds; Stichting Katrijn; dr. C.J. Vaillant Fonds; Amarantgroep.

Programma Palliatieve zorg bij dementie i.s.m. Dementienetwerk Breda e.o. Het verbinden van de ketens dementie en palliatieve zorg, daar waar ze elkaar raken. Deze algemene projectdoelstelling is herleid tot concrete projectdoelen aan de hand van een aantal succesfactoren uit de handreiking van Vilans, te weten: De persoon met dementie en de mantelzorger beter leren kennen; Zorgen voor deskundigheidsbevordering bij zorgverleners over omgaan met mensen met dementie en over palliatieve zorg bij mensen met dementie. Resultaten 2016  Participatie in de ZonMW subsidie aanvraag Programma Palliantie voor het project Co-creatie palliatieve zorg bij mensen met dementie. De aanvraag is niet gehonoreerd.  Twee organisaties, Surplus en de Leijstroom, hebben de scholing B-learning Palliatieve zorg bij dementie afgenomen.  Lezing: De levenseindekliniek en euthanasie bij dementie door Rik Haarmans, arts bij de levenseindekliniek en SCEN-arts.  Werkconferentie Implementatie zorgmodule palliatieve zorg en palliatieve zorg bij dementie.

Steunpunt Zinvol In 2016 is een regionaal overleg geestelijk verzorgers ingericht onder voorzitterschap van de heer Maranus (RvB Surplus) met als doel de pilotactiviteiten van Steunpunt Zinvol (2013-2015) uit te breiden naar de hele netwerkregio in een vijfjarig project. Steunpunt Zinvol gaat zich actief richten op eerstelijns geestelijke zorg door verwijzing naar professionals en vrijwilligers, daarnaast op beeldvorming en op deskundigheidsbevordering. In algemene zin draagt het steunpunt bij aan het spirituele domein van de palliatieve zorg. Het steunpunt is geen fysieke organisatie maar onderdeel van het netwerk. Het project is door het praktijkteam van VWS aangemerkt als goed voorbeeld. 5

Resultaten 2016  Inrichten regionaal overleg en projectwerkgroep.  Startklaar maken van het Steunpunt (officiele startdatum april 2017): o Projectplan, fondswerving, inrichtingsplan, pr en communicatie. o Hernieuwen website www.steunpuntzinvol.nl en foldermateriaal. o Werving en commitment van geestelijk verzorgers en vrijwilligers.  Tweede deel scholing leerweg geestelijke begeleiding voor vrijwilligers (gestart in 2015 n.a.v. de pilot). Het project wordt mogelijk gemaakt dankzij een financiële bijdrage van: Maria Mediatrix; RCOAK; SPCI; Stichting De Grez Mahie; Stichting Het RC Maagdenhuis; Stichting Brentano's Steun des Ouderdoms; Solidariteitsbijdrage van de gezamenlijk religieuzen in Nederland via KNR - projecten in nederland (PIN).

Transmuraal Pat In 2016 is in samenwerking met Amphia Ziekenhuis, IKNL, Huisartsenkring West-Brabant, verder gewerkt aan de realisatie van een Transmuraal Palliatief Adviesteam. Resultaten 2016  Werkgroep voorbereiding ingericht.  Voorlichting aan eerstelijn organisaties m.b.t. inzet verpleegkundige voorwachten.  Voorlichting aan geinteresseerde consulenten.  Financiering vepleegkundige voorwachten ziekenhuis toegezegd door Amphia Ziekenhuis.  Verbetertraject Transmurale samenwerking i.s.m. Ersamus MC (in het kader van Programma Palliantie) door stuurgroep van het netwerk toegekend aan Transmuraal Pat.  In het kader van het verbetertraject aansluiting van onderzoeker Erasmus MC aan de stuurgroep van het Transmuraal Pat.

Overige  Noodmaatregel symptoombestrijding (de vroegere palliatieve kit) is opgeheven. Thuiszorgoranisaties werken eenduidig met de Cadd pomp.  Het netwerk is actief aangesloten bij Stichting ROeR, een samenwerkingsverband van Bredase organisaties die werkzaam zijn op het gebied van zorg en ondersteuning Rondom Overlijden en Rouw.  De netwerkcoördinator was in 2016 namens de Expertgroep lid van de Kenniskring VG Brabant (IKNL) en de landelijke werkgroep palliatieve zorg VG (Agora.)  De netwerkcoordinator was in 2016 namens steunpunt zinvol vervangend lid van de landelijke werkgroep Ethiek & Spiritualiteit (Agora).  Het netwerk heeft in 2016 het beheer gekregen over de regionale pagina’s van de app PalliArts.  Drie Patz groepen (Etten-Leur/Zundert) en het netwerk particperen sinds september 2016 in de eenjarige pilot PaTz Portal Landelijk.  I.s.m. IKNL is in 2016 ondersteuning geboden bij de opzet van PaTz groepen in de regio. Eind 2016 zijn er 8 à 10 PaTz groepen actief in de regio van het netwerk.

6