ARTICULOS OTOÑO 2020 BY GINA SHAW Juntos es mejor Cuando se le diagnosticó demencia a su esposo, la cantante Vikki Carr se convirtió en su cuidadora y aprendió lecciones valiosas sobre el amor y la salud. Fotografía por Randee St. Nicholas

Durante casi 20 años, la tres veces ganadora del Grammy, Vikki Carr, disfrutó de una vida doméstica felizmente ordinaria con su esposo, Pedro De León, un médico de familia. “Nuestro tiempo juntos era increíble”, comenta la cantante. “De 5 a.m. a 7 p.m. atendía a sus pacientes; después, si teníamos algún evento, me decía: ‘Cariño, me ducho y estoy listo’. Y siempre lo estaba. Cuidó de mí”.

Hasta que no pudo hacerlo más y entonces Carr intervino. La hermana de De León fue la primera en notar cambios en su conducta entre 2010 y 2011: se volvió olvidadizo, estaba confundido, y tenía problemas para prescribir recetas. “Ella era enfermera en su consultorio y estuvo con él durante casi 50 años, en la misma habitación todo el tiempo, así que ella lo detectó desde el inicio”, explica Carr.

A principios de 2012, a los 82 años, De León fue diagnosticado formalmente con demencia. Pero Carr aún no lo aceptaba. “No podía ver lo que se avecinaba hasta que un día se sentó conmigo, me miró y dijo: ‘Te amo’, yo le respondí ‘Yo también te amo cariño’, pero entonces golpeó la mesa con el puño y me dijo enfáticamente: ‘Te amo y pase lo que pase conmigo, no quiero que nunca lo olvides’”.

Carr, quien recibió el Lifetime Achievement Grammy de Latin Recording Academy en 2008, tomó un descanso del escenario para atender a su marido, quien murió el año pasado. “Mucha gente creía que me había retirado, pero quería ayudarle a estar en casa”, indica. “Por un tiempo se duchó solo, yo lo afeitaba y le ayudaba a vestirse. Siempre vestía saco y corbata — era tan elegante — y yo le anudaba la corbata. Era muy orgulloso. Luchó tan duro”.

Su feliz unión por poco no sucede. Se conocieron a principios de la década de 1970 cuando Carr regresó a su natal Texas para encabezar una serie de conciertos para recaudar fondos para Holy Cross High School, una escuela católica para varones en un barrio pobre de San Antonio. De León era el médico deportivo de la escuela y le habían pedido que organizara una cena para Carr después de uno de los conciertos. Nunca había oído hablar de Carr, quien saltó a la fama en 1962 con “He’s a Rebel” y desde entonces ha grabado más de 60 sencillos, entre ellos “It Must Be Him” y “With Pen in Hand”.

Aunque ambos estaban casados, Carr y De León sintieron química entre ellos inmediatamente. “Me enamoré de un extraño al otro lado de un salón lleno de gente, como en ‘Some Enchanted Evening’ de South Pacific”, dice Carr. “Fui a casa y le dije a mi amiga: ‘Al fin conocí al hombre que amo y no hay nada que pueda hacer al respecto’”, explica Carr, ahora de 80 años.

El uno para el otro Durante los siguientes 20 años, se reencontraron en esas cenas anuales después de los conciertos. “No pasábamos mucho tiempo juntos, pero todos en nuestras familias sabían lo que sucedía entre nosotros — incluso su madre”. Recuerda una ocasión cuando De León le llevó al hotel los nopales caseros que hacía su madre, el platillo mexicano favorito de Carr. “En el concierto avergoncé mucho a este caballero mexicano, conservador y tan propio cuando lo invité a subir al escenario para devolverle el plato”.

Carr, de ascendencia mexicana y nacida en El Paso bajo el nombre de Florencia Vicenta de Casillas-Martínez Cardona, ha hecho giras por todo el mundo, cantado ante presidentes y ante la Reina de Inglaterra, ha aparecido con frecuencia en The Tonight Show y ha tenido un enorme éxito en el mercado musical latinoamericano con álbumes como Simplemente Mujer, Dos Corazones y Cosas del Amor. Sin embargo, nada de eso le importó en septiembre de 1992 cuando volvió a San Antonio para dar otro concierto. Hacía poco se había divorciado y sabía que Pedro De León era viudo.

“Miraba por la ventana del avión y todo lo que veía era su cara. Pensé ‘Es mi oportunidad’,” comenta. Tan pronto como llegué a San Antonio, le llamé. Fui tan valiente. Dije: ‘¿Puedo hablar con el Dr. De León, por favor?’ La enfermera contestó: ‘Lo siento, está con pacientes’. Me acobardé y dije: ‘Bueno, gracias’. Me respondió: ‘Espere, ¿quién habla?’ Cuando le dije mi nombre contestó: ‘¡No, él espera su llamada!’” Esa noche, Carr y De León salieron a cenar. “Vino a recogerme al hotel, y tomamos una copa de vino blanco”, comenta. “No dejaba de mirarlo hasta que al fin dije: ‘¿Te importa si te beso? He esperado 20 años’”.

Un mes después anunciaron su compromiso y se casaron en junio de 1993. Ella se mudó de Beverly Hills a San Antonio. “Finalmente supe lo que era ser amada por quien era. No porque era ‘Vikki Carr’, sino porque era la mujer que él quería”.

“Me enamoré de un extraño al otro lado de un salón lleno de gente, como en ‘Some Enchanted Evening’ de South Pacific”, dice Carr de su esposo, el Dr. De Leon, quien falleció en 2019. CORTESÍA DE VIKKI CARR

El peso de los cuidados Durante los primeros tres años después del diagnóstico de De León, Carr fue capaz de cuidar de su marido por sí sola. Pero el estrés le pasó factura. “Una vez perdí tanto la paciencia que le grité, después me puse de rodillas y dije: ‘Oh Dios, por favor perdóname’. Era tan difícil estar los dos solos en la casa. Una vez se cayó en la calle, se golpeó y sangró de la cara y un hombre que pasaba en su auto se detuvo y me ayudó a levantarlo y nos llevó al hospital”.

En 2015 Carr se dio cuenta de que ya no podía arreglárselas sola. “Traté de ayudarlo a salir de la cama y me lastimé el brazo, lo miré y le dije: ‘Lo siento cariño, ya no puedo levantarte. Soy muy pequeña’. Me miró con comprensión. Él lo sabía”.

Contrató a un equipo de profesionales con experiencia en atención de la memoria y que venían a diario a su casa para bañar y vestir a De León, llevarlo a lugares como el centro comercial y a ver partidos de fútbol y ping-pong. “Siempre iba, él no era un hombre que se quedara en la cama”, señala Carr.

Contratar profesionales que le ayudaran a cuidar a su marido también ayudo a Carr. Podía salir a cenar o al cine con sus amigos o tan sólo salir de casa a caminar. También le permitió aceptar dar discursos y actuar en un concierto a beneficio de las víctimas del tiroteo de Walmart de agosto de 2019 en El Paso. “Pero dormí con él todas las noches hasta el final”, explica. “Sostenía su mano para que supiera que estaba allí”. El 15 de diciembre de 2019, Pedro De León murió, con Carr y sus hijos adultos a su lado. “Estoy en paz. Sé que está ante Dios y que me está cuidando”, señala.

Ahora Carr planea su primer álbum de góspel. “Ese será mi regalo para Dios por todo lo que me ha dado”, explica. Espera volver a trabajar con el programa Hay Más Adelante de United Healthcare, hablando sobre temas de los adultos mayores como los cuidados y mantenerse activos. “Le cuento a mi público —mujeres hispanas en su mayoría—por lo que he pasado y después pregunto quién es cuidador”, indica. “Prácticamente todo el mundo levanta la mano y yo les reprendo con cariño, y les digo que debemos cuidar de nosotros mismos. Si no lo hacemos, no podremos cuidar de nuestros seres queridos, y eso es lo que ellos querrían que hiciéramos”. Cómo Pueden Proteger Su Salud Los Cuidadores En ocasiones, personas como Vikki Carr que cuidan a un familiar con demencia, desarrollan sus propios problemas de salud. En 2019, un informe de Alzheimer’s Association reportó Médico por flatart que 35% de los cuidadores de personas con demencia refieren DE THE NOUN PROJECT peor salud, en comparación con 19% de los cuidadores de personas sin demencia.

“En estudio tras estudio vemos que cuidar de alguien con demencia impacta la salud del cuidador de formas diversas”, dice Barry Oken, MD, PhD, FAAN, profesor de Neurología en Oregon Health & Science University en Portland. “Vemos que la presión arterial sube, disminuye la función inmunológica, se afecta la cicatrización, se dan cambios cognitivos y del sueño, y hay una mayor incidencia de depresión. De hecho, casi todo lo que podemos medir se ve afectado de modo negativo. Pero también sabemos que cuanto más apoyo tienen los cuidadores, mejor les va”.

Es importante pedir ayuda, explica Geoffrey Tremont, PhD, profesor asociado de Psiquiatría y Conducta Humana en Brown University, quien estudia y desarrolla programas para ayudar a aliviar la carga de las personas que cuidan a seres queridos con demencia. “Para ser un buen cuidador, sus necesidades deben estar al mismo nivel de las de la persona que cuida”, comenta. “Si descuida sus necesidades, no podrá ayudar a su ser querido”.

La pandemia de COVID-19 ha hecho el cuidado aún más difícil, ya que se requieren formas más creativas para pedir y recibir ayuda. “Haga una lluvia de ideas con su familia y amigos sobre cómo distribuir la carga de forma segura. Revise los recursos en su comunidad como iglesias y sinagogas, grupos de apoyo para cuidadores y programas de cuidados para adultos”.

Las siguientes estrategias podrían ayudar a que los cuidados sean más llevaderos.

Reúna un equipo para el cuidado. “No importa cuán fuerte sea, usted no podrá con todo solo”, dice el Dr. Tremont, quien recomienda comunicar a familia y amigos lo que implica cuidar de alguien con demencia. “Todos en su red de apoyo deben estar en sintonía con lo que usted y su paciente necesitan”.

Haga un programa. Haga una lista de tareas y vea si sus familiares pueden hacerlas. Una tarea puede ser tan simple como sentarse o caminar con el paciente, o ayudarlo con sus citas médicas. Otras podrían ser las tareas del hogar como lavar ropa, limpieza o cocinar. Alzheimer’s Association ofrece recomendaciones como una lista de calendarios compartidos para planificación disponible en bit.ly/CaregivingCalendar.

Utilice todos los recursos disponibles. Utilice la herramienta de Alzheimer’s Association para buscar recursos en su comunidad (communityresourcefinder.org) y localizar programas, servicios, grupos de apoyo y asistencia domiciliaria cerca de usted. Considere que los servicios podrían limitarse o restringirse debido a COVID- 19.

Cuide su salud física. Para evitar sentirse exhausto, asegúrese de dormir y comer bien, tomar sus medicamentos y no posponga citas médicas, presenciales o por tele salud. Esto es muy importante durante la pandemia para evitar enfermarse y terminar en el hospital.

Ejercítese con regularidad. “Mi doctor me prescribió cosas como sentadillas y flexiones de brazos”, comenta Carr. “O sólo caminar. Empiece con cinco minutos y luego un poco más cada día”. Mientras su ser querido toma una siesta, usted puede hacer estiramientos simples y yoga desde casa con tan solo un tapete y un video gratuito en línea. (Busque: “Videos gratis de yoga”).

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