Chronik Der Gesellschaft Für Pädiatrische Onkologie Und Hämatologie

Chronik der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

U. Creutzig und J.-H. Klusmann für die GPOH auf Initiative von H. Jürgens

Redaktionelle Mitarbeit: Britta Hildebrandt

Herausgegeben von der GPOH und dem Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Im Mai 2004 Prof. Dr. med. Ursula Creutzig Geschäftsführerin der GPOH und Leiterin der Koordinationszentrale Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Universitäts-Kinderklinik Albert-Schweitzer-Str. 33 48129 Münster E-Mail: [email protected]

Cand. med. Jan-Henning Klusmann Universität zu Lübeck E-Mail: [email protected] Die Chronik der GPOH Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis I nhaltsverzeichnis ...... I V orwort ...... 1 E inführung ...... 2 B esonderheiten der Krebstherapie bei Kindern ...... 2 C hronik ...... 3 H istorische Daten zur Pädiatrischen Hämatologie ...... 3 H istorische Daten zur Pädiatrischen Onkologie ...... 3 E ntwicklung der Pädiatrischen Onkologie in den 60er Jahren ...... 4 Gründung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Leukämie-Forschung und -Be- h andlung im Kindesalter e.V. (DAL) ...... 5

...... 5 G ründung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (GPO) ...... 6 E ntwicklung der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie in Ostdeutschland . .. 6 S ituation in den 70er Jahren ...... 7 K inder-Tumorregister ...... 8 T herapieerfolge ...... 9 D eutsches Kinderkrebsregister ...... 1 0 E ntwicklung in den 80er und 90er Jahren ...... 1 2 Gründung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) ...... 1 2 A ktivitäten der DAL, GPO und GPOH bis heute ...... 1 2 P ädiatrische Hämatologie ...... 1 4 KOK – Konferenz Onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege - eine A rbeitsgemeinschaft der Deutschen Krebsgesellschaft e.V...... 1 4 T herapieoptimierungsstudien in der Pädiatrischen Onkologie ...... 1 6 A usgangslage ...... 1 6 Über blick über Therapieoptimierungsstudien der GPOH ...... 1 7 Arzneimittelrechtliche Probleme, Versuch der Lösung mit der Deutschen Krebs- ges ellschaft ...... 1 8 F inanzierung der Therapieoptimierungsstudien ...... 1 8 L eitlinienentwicklung ...... 1 9 K ompetenznetz Pädiatrische Onkolgie und Hämatologie ...... 2 0 P ersönlichkeiten ...... 2 1 P rof. Dr. med. Ulrich Köttgen ...... 2 1 P rof. Dr. med. Paul Krepler ...... 2 1 P rof. Dr. med. Johannes Oehme ...... 2 2 P rof. Dr. med. Erich Huth ...... 2 2 P rof. Dr. med. Wolfgang Plenert ...... 2 3 P rof. Dr. med. Dres. h.c. mult. Karl Lennert ...... 2 4 P rof. Dr. med. Günther Landbeck ...... 2 4 P rof. Dr. med. Günther Schellong ...... 2 5 P rof. Dr. med. Michael Hert l ...... 2 6 P rof. Dr. med. Enno Kleihauer ...... 2 6 P rof. Dr. med. Helmut Löffler ...... 2 7 P rof. Dr. med. Dr. h.c. Robert Fischer ...... 2 8 P rof. Dr. med. Bernhard Kornhuber ...... 2 8 P rof. Dr. med. Malte Neidhardt ...... 2 9 P rof. Dr. med. Fritz Lampert ...... 3 0 P rof. Dr. med. Dr. h.c. Hansjörg Riehm ...... 3 1 P rof. Dr. med. Dr. h.c. Dieter Harms ...... 3 2 P rof. Dr. med. Helmut Wehinger ...... 3 3 P rof. Dr. med. Kurt Winkler ...... 3 3 I Die Chronik der GPOH Inhaltsverzeichnis

P rof. Dr. med. Jörg Michaelis ...... 3 4 P rof. Dr. med. Werner Brandeis ...... 3 5 P rof. Dr. med. Joachim Küh l ...... 3 5 Ul rike Baum ...... 3 6 E delgard Odenwald ...... 3 6 P etra Karin Kelly ...... 3 7 F örderer der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie ...... 3 8 D eutsche Krebshilfe e.V...... 3 8 Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V. (DLFH) ...... 3 9 K inderkrebsstiftung ...... 4 0 K ind-Philipp-Stiftung für Leukämieforschung ...... 4 0 S tern/ ZDF-Aktion ...... 4 1 B undesministerium für Arbeit und Soziales (BMA) ...... 4 1 Bundesminister für Forschung und Technologie – Therapiestudienförderung bei bö sartigen Neubildungen ...... 4 1 D eutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V...... 4 2 S tiftung Volkswagenwerk ...... 4 3 M adeleine Schickedanz Kinderkrebs-Stiftung ...... 4 3 A usblick ...... 4 3 K ooperation mit Medizinischen Fachgesellschaften ...... 4 4 D eutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ...... 4 4 D eutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) ...... 4 4 E rgebnisse der Pädiatrischen Onkologie - Sonderband der Klinischen Pädiatrie ...... 4 5 A nhang ...... 4 6 L iteraturverzeichnis ...... 5 6 I nternetadressen ...... 5 7

II Vorwort

Die Chronik der GPOH und deren Vorläuferorganisationen umfasst die Geschichte der Pädiatrischen Onko- logie und Hämatologie in den letzten 30-40 Jahren. In der Zeit von etwa 1960 – 2000 haben sich interessierte Kinderärzte zusammengeschlossen, um die bis dahin unheilbaren Krebserkrankungen bei Kindern, die Leuk- ämien und die soliden Tumoren, gemeinsam zu behandeln, zu erforschen und die Prognose zu verbessern. Heute sind mehr als Dreiviertel der Krebserkrankungen bei Kindern heilbar. Ein Erfolg, an dem eine Vielzahl von Persönlichkeiten teilhatte. Nur einige davon können hier erwähnt werden.

In den 70er Jahren sind die ersten bundesweiten kooperativen Therapiestudien in Deutschland durchgeführt worden. Es wurden Kombinationen von Zytostatika zusammen mit Operation und Bestrahlung eingesetzt. Durch gleichzeitige Fortschritte in der supportiven Therapie konnten damals die Heilungsraten deutlich angehoben werden. Heute ist ein weiterer Fortschritt nur langsam und mühsamer zu erreichen. Es geht jetzt darum, nicht nur den Patienten mit den höchsten Rückfallrisiken eine Chance zu geben, sondern die Akut- und Spätfolgen der Behandlung zu vermeiden oder zu verringern.

Dieser Band soll den jetzt tätigen Pädiatrischen Onkologen einen Einblick in die Entwicklung der Pädia- trischen Onkologie in Deutschland geben und dazu beitragen, dass weiter daran gearbeitet wird, die Pro- gnose bei Kindern mit Krebs zu verbessern, z.B. mit neuen Behandlungsmethoden, die gezielt die Krebszelle angreifen und damit gesunde Zellen schonen.

Ich möchte an dieser Stelle allen danken, die bei der Erstellung des Bandes mitgewirkt haben. Dazu gehören insbesondere die Professoren J. Oehme, M. Hertel, F. Lampert, F. J. Göbel und ganz besonders Herr Professor G. Schellong, der zahlreiche und wichtige Hinweise gegeben hat.

Prof. Dr. med. Ursula Creutzig Mai 2004

1 Die Chronik der GPOH Einführung Einführung

Im Jahre 1965 schlossen sich die in der Betreuung Schleimhäute und Drüsen fast überhaupt nicht vor. leukämiekranker Kinder tätigen Ärzte (zumeist Im Kindesalter überwiegen dagegen embryonale pädiatrische Hämatologen) in der Bundesrepublik Tumoren, die auf Grund einer gestörten Organ- und Deutschland erstmalig mit dem Ziel zusammen, Gewebsentwicklung entstehen. ihre Erfahrungen verstärkt auszutauschen und dar- Bei der Seltenheit der Krebserkrankungen im über hinaus eine Vereinheitlichung und Verbesse- Kindesalter kann die ärztliche, pflegerische und rung der Therapie von Leukämien bei Kindern zu medizinisch-technische Kompetenz nur durch eine erreichen. Die „Arbeitsgemeinschaft Tumoren im Zentralisierung von Diagnostik und Therapie in Kindesalter“ war bereits Ende der 50er Jahre von speziellen Behandlungseinrichtungen erreicht dem Dermatologen U. Köttgen gegründet worden. werden. Die einzelnen Abteilungen können durch 1973 ging hieraus die Gesellschaft für Pädiatrische die Behandlung von genügend großen Patienten- Onkologie (GPO) hervor . zahlen die erforderliche Erfahrung gewinnen. Damals konnten noch keine Heilungen erzielt Über die regionale Zentralisierung hinaus ist eine werden, weder bei den Leukämien noch bei den enge Kooperation aller regionalen Behandlungs- verschiedenen Tumoren. Immerhin bestanden ge- zentren in gemeinsamen prospektiven Studienrei- wisse Hoffnungen auf baldige Fortschritte, nach- hen erforderlich, um sichere Aussagen über die ge- dem z.B. bei der akuten lymphoblastischen Leuk- prüften Therapiekonzepte zu erhalten und durch die ämie begrenzte Remissionen mit Antimetaboliten laufenden Verbesserungen eine optimale Versor- und Corticoiden erzielt werden konnten und die gung aller Patienten zu ermöglichen. ersten Ergebnisse einer multidisziplinären Therapie Weil man in der Pädiatrischen Onkologie schon beim Wilms-Tumor erfolgversprechend waren. früh erkannt hat, dass Therapiekonzepte für Durch Intensivierung der Forschung und Weiter- Krebserkrankungen nur dann erfolgreich weiter entwicklung bestehender Behandlungskonzepte ge- entwickelt werden können, wenn die Behandlung lang es in den folgenden Jahren, Anschluß an die jedes Patienten im Rahmen multizentrischer internationale Entwicklung zu finden und Erfolge klinisch-wissenschaftlicher Projekte durchgeführt zu erzielen. Heute - fast 4 Jahrzehnte später - liegt wird, sind prospektive Therapiestudienreihen im die 5-Jahres-Überlebensrate von Kindern mit Kindes- und Jugendalter im Unterschied zu der Tumoren und Leukämien bei 75- 80%. Die vor- Erwachsenen-Onkologie zur Regelversorgung ge- liegende Chronik der Gesellschaft für Pädiatrische worden. Onkologie und Hämatologie (GPOH) beschreibt Die Versorgung innerhalb der Therapie- den Weg dorthin und stellt Persönlichkeiten vor, die optimierungsstudien umfasst sowohl die kompe- einen entscheidenden Anteil an der erfolgreichen tente Diagnostik und Therapie, wie auch die Lang- Entwicklung hatten. Sie soll auch zeigen, dass der zeitnachsorge. Zur Versorgung gehören auch die be- Zusammenschluss der auf diesen Gebieten tätigen gleitende psychosoziale Behandlung und die Pallia- Ärzte und ihre konsequente überregionale Zu- tivbehandlung. Da die Behandlung multidisziplinär sammenarbeit von entscheidender Bedeutung für stattfindet, ist für Sicherheit und Qualität ein stan- die Erfolge bei der Betreuung krebskranker Kinder dardisiertes Kommunikationssystem unentbehrlich waren und auch in Zukunft bleiben werden. (siehe: Aktivitäten der GPOH). Zusammenfassend ergibt sich aus den Besonderhei- Besonderheiten der Krebstherapie bei Kindern ten der Pädiatrischen Onkologie, dass relevante Die bei Kindern vorkommenden malignen Er- Fortschritte in Klinik und Forschung nur bei überre- krankungen treten im Vergleich zu den Krebskrank- gionaler, enger und interdisziplinärer Zusammen- heiten des Erwachsenen selten auf. Sie sind durch arbeit aller auf diesem Gebiet tätigen Ärzte und spezielle Tumorformen charakterisiert und lassen Wissenschaftler zu erwarten sind bzw. planbar sich bei Anwendung geeigneter Therapiestrategien werden. Aus diesem Grund haben die pädiatrischen zumeist erfolgreich behandeln. Onkologen in Deutschland bereits 1965 die Deut- Die Inzidenz von Krebserkrankungen bei Kindern sche Arbeitsgemeinschaft für Leukämie-Forschung < 15 Jahren liegt bei 14/100.000 pro Jahr. Im und –Behandlung e.V. (DAL) und 1973 die Gesell- wiedervereinten Deutschland beträgt die Zahl der schaft für Pädiatrische Onkologie (GPO) als in- jährlichen Neuerkrankungen ca. 1800. Die bei terdisziplinäre Vereinigung aller beteiligten Fachge- Kindern vorkommenden Malignome werden bei biete gegründet (siehe: Gründung der GPO bzw. Erwachsenen in weitaus geringerer Zahl beobachtet DAL). Als Hauptaufgabe der gemeinschaftlichen oder gar nicht gesehen. Umgekehrt kommen die bei Arbeit wurde festgelegt, jedes Kind nach dem je- Erwachsenen stark dominierenden Karzinome der weils bestmöglichen Therapieplan zu behandeln .

2 Die Chronik der GPOH Historische Daten zur Pädiatrischen Hämatologie Chronik Historische Daten zur Pädiatrischen Hämatologie

Die frühe Geschichte der Pädiatrischen Hämatolo- tenfunktionsstudien eingeleitet . C. Gasser setzte gie lässt sich nicht von der der generellen Hämato- 1951 mit seinem Werk “Die Hämolytischen Syn- logie trennen. Den anfangs deskriptiven und empi- drome im Kindesalter“ Qualitätsstandards auf rischen Berichten folgten im Laufe der Zeit diesem Gebiet . 1938 stellte Ruth Darrow, eine funktionelle und physiologische Konzepte. Die Pathologin aus den USA, die Hypothese auf, dass Grundlagen der Forschung lieferten die Innere Me- die Ursache des Morbus haemolyticus neonatorum dizin und die experimentelle Wissenschaft (z.B. Im- nur in einer maternalen Sensibilisierung gegen ein munologie, Genetik, Pathologie, Chemie, Physiolo- unbekanntes fetales Antigen liegen kann . Der Rh- gie). Als Pioniere gelten Ehrlich und Landsteiner Faktor wurde 1940 von Landsteiner und Wiener ge- aber auch Pädiater wie Lehndorff, der das Blut des funden , und Levine konnte den Zusammenhang Neugeborenen und die Anämien und Leukämien im zwischen Rh-Inkompatibilität und Erythroblastosis Kindesalter untersuchte . Das klinische Bild einer fetalis herstellen . In den 40er Jahren wurde darauf- Leukämie wurde erstmals in von Jakschs Bericht hin die Austauschtransfusion in die Behandlung der über die nach ihm benannte pseudoleukämische Hämolyse des Neugeborenen unter anderem durch Anämie 1889 beschrieben . Von diesem Zeitpunkt Wallerstein (1946), Wiener und Wechsler (1946) an wurden Splenomegalie und Leukozytose mit sowie Diamond (1948) eingeführt. Die Indikation Leukämie gleichgesetzt. Die „Jaksche Anämie“ zum Blutaustausch wurde später auf alle Neugebo- selbst war weniger eine Entität als ein diagnos- renen, die einen bestimmten Grad der Hyper- tischer Sammelkorb unter anderem für unspezi- bilirubinämie erreichten, ausgedehnt. Nachdem fische Reaktionen des kindlichen Organismus auf 1949 ein molekularer Defekt des Hämoglobins von Infektionen und Mangelernährung. Als eigene Enti- zwei Arbeitsgruppen als Grund der Sichelzell- tät wurde 1925 die Thalassaemia major von T.B. anämie ausgemacht werden konnte , wurden eine Cooley in Detroit entdeckt . Er vermutete eine re- Reihe weiterer Hämoglobinopathien bekannt. 1959 zessiv vererbte Störung der Hämatopoese als Ursa- konnten die Thalassämien von Ingram und Stretton che der Erkrankung. Lange Zeit wurde über die anhand der zwei unterschiedlichen Ketten des alimentäre Herkunft der mikrozytärten Anämie ge- HbAs in die α- und β–Form eingeteilt werden . Die stritten, obwohl bereits 1889 Bunge die korrekte verminderte Synthese einer Kette als Krankheits- Erklärung der Eisenmangelanämie lieferte. Auch ursache wurde 1965 von Weatherall nachgewiesen . führende Wissenschaftler wie Czerny und Haldane Die Erforschung der Enzymopathien gewann ab lehnten dieses Konzept ab. Erst 1944 in Blackfan 1956 durch Carson mit der Entdeckung des Glu- und Diamonds „Atlas of the Blood in Children” cose-6-Phosphat Dehydrogenase Mangels, der für wurden der Titel „Eisenmangelanämie“ und die eine Reihe von hämolytischen Erkrankungen Klassifikation von Wintrobe benutzt . Erste Unter- verantwortlich gemacht werden konnte, an Bedeu- suchungen von Knochenmarkaspirationen bei tung . Die Tradition der Hämatologie in Deutsch- Kindern wurden 1937 von Kato beschrieben . Die land haben Betke in Tübingen, Schäfer in Hamburg Erforschung von Zellen des Knochenmarkes führte und Künzer in Freiburg sowie Schröter in Göt- zur Entdeckung von zahlreichen weiteren Krank- tingen und Kleihauer in Ulm fortgesetzt. W. Schrö- heiten. H. Willi, ein Oberarzt von Fanconi, publi- ter hat wesentlich zur Klärung der Pathogenese von zierte Studien über das Knochenmark bei thrombo- Bilirubinopathien und hämolytischen Anämien auf- zytopenischer Purpura, Leukämie und verschie- grund von Enzymdefekten beigetragen. Die 1957 denen Anämien im Kindesalter. C. Gasser, ebenfalls von Kleihauer (siehe: Persönlichkeiten) entwickelte ein Mitarbeiter bei Fanconi, war 1949 Erst- Methode zum Nachweis von HbF-Zellen („Klei- beschreiber der akuten Erythroblastopenie und der hauer-Test“) ist weltweit in der praktischen chronischen benignen Neutropenie . Später wurde Anwendung die Grundlage für die Durchführung über das Kostmann-Syndrom , die Myelokathexis , der Anti-D-Prophylaxe, an deren Einführung in den die ineffektive Granulopoese sowie die megalobla- 60er Jahren G. Schellong, Zipussky, Freda, Clarke, stäre Anämie und deren Behandlung mit Folsäure Finn und Schneider maßgeblich beteiligt waren. berichtet. Fanconi selbst hat neben der Entdeckung Die Förderung auch der nicht-onkologischen der nach ihm benannten Fanconi-Anämie 1927 Hämatologie wurde erst 1991 nach dem Zu- außerordentlich viel auf dem Gebiet der Hämatolo- sammenschluss der GPO und der DAL in die gie im Kindesalter geleistet. Glanzmann hatte 1918 Satzung der neu gegründeten Gesellschaft (GPOH) mit seiner Publikation über die hereditäre hämor- aufgenommen. rhagische Thrombastenie die Ära der Thrombozy-

Die Chronik der GPOH Historische Daten zur Pädiatrischen Onkologie Historische Daten zur Pädiatrischen Onkologie

Die eigentliche Geschichte der Pädiatrischen Onko- folgten die Nebennierenrindenhormone ACTH und logie hat erst nach dem zweiten Weltkrieg mit der Cortison. Mit diesen Behandlungen wurden zum schrittweisen Einführung der meisten heute bekann- Teil jahrelange Remissionen erreicht. 1953 wurde ten Zytostatika begonnen. Zuvor war unterschied- von J. Burchena das 1950 von G. Hitchings synthe- lich über maligne Tumoren berichtet worden: tisierte 6-Mercaptopurin bei akuten Leukämien er- 1877 war ein grundlegendes Kapitel über maligne folgreich eingesetzt. Anschließend sind auf der Tumoren in C. Gerhardts „Handbuch der Kinder- Grundlage des Antagonistenprinzips zahlreiche krankheiten“ erschienen. 1899 trug J. Cohnheim, weitere Stoffe zur Chemotherapie synthetisiert ein Schüler R. Virchows, für das Verständnis der worden. embryonalen Tumoren bei. Er zeigte, dass die mali- Das komplette Spektrum der Tumoren im gne Entartung aus versprengten embryonalen Kindesalter war 1961 das Hauptthema des jährli- Keimen entstand. 1905 wurde ein Band zum Thema chen Treffens der Gesellschaft für Kinderheilkunde. maligne Geschwülste im Kindesalter von August Steffens, dem Mitbegründer der Deutschen Gesell- Entwicklung der Knochenmarktransplantation schaft für Kinderheilkunde, veröffentlicht. 1917 er- (KMT) folgte auf einem der jährlichen Treffen der Gesell- Die erste erfolgreiche isogene KMT bei einem Pati- schaft für Kinderheilkunde die erste Präsentation enten mit aplastischer Anämie erfolgte 1961 und über die akute lymphoblastische Leukämie im die erste HLA-idente allogene KMT bei SCID Kindesalter. 1968. Neun Jahre später wurde über 100 Patienten Die Prognose akuter Leukämien wurde ca. 1930 mit Leukämie, die allogen transplantiert worden erstmals durch Bluttransfusionen günstig be- waren, berichtet, und 13 Patienten überlebten lang- einflusst. Dieses Prinzip wurde 1947 durch J. fristig rezidivfrei . In Tübingen wurde deutschland- Bernard und M. Bessis zur großen Austauschtrans- weit die erste Fremdspender-Transplantation 1987 fusion erweitert. Zu dieser Zeit trugen auch Anti- von Dopfer durchgeführt. In der DDR war es die biotika durch Verhinderung von Infektionen zur Arbeitsgruppe von F. Zintl, die in Jena auf dem Ge- Verlängerung der Überlebenszeit bei. biet der Pädiatrie Knochenmarktransplantationspro- gramme aufbaute. Das Prinzip der KMT mit peri- 1946 wurde erstmals eine kurz andauernde Re- pheren Blutstammzellen wurde 1993 von Dreger mission mit der chemischen Substanz Urethan be- und Mitarbeitern eingeführt. obachtet. 1948 wurden durch S. Farber die Folsäu- reantagonisten in die Therapie eingeführt. 1949

3 Die Chronik der GPOH Entwicklung in den 60er Jahren Entwicklung der Pädiatrischen Onkologie in den 60er Jahren

Mit dem Einsatz von einzelnen Zytostatika wurde Seither ist das Behandlungsziel Heilung und nicht bei der Behandlung von Leukämien nur eine kurz- mehr die Verlängerung der Lebenszeit. Heute fristige Besserung erreicht. Mitte der 60er Jahre werden mit modernen Behandlungen, bestehend wurden daraufhin wirksame Kombinationen von aus Induktions-, Konsolidierungs- und Dauerthera- Zytostatika gegeben, mit denen eine Remission der pie mit Zytostatika etwa 80% der Kinder mit akuter Leukämie möglich wurde. Um diese längerfristig lymphoblastischer Leukämie dauerhaft geheilt. aufrecht zu erhalten, wurde die Dauertherapie ein- Erste Erfolge konnten auch bei soliden Tumoren in geführt. den 60er Jahren erzielt werden. Durch eine Kombi- Mit einer derartigen neu entwickelten antileuk- nationstherapie, bestehend aus einer Behandlung ämischen Therapie konnte die mittlere Überlebens- mit Zytostatika, einer verbesserten Strahlentherapie zeit der Patienten zwischen 1963-1967 in einer und neuen Operationstechniken sowie Anästhesie- deutschen Studie auf 17 Monate verlängert werden. verfahren wurde es möglich, eine komplette Re- Darüber hinaus war es möglich, die mit der Leuk- mission zu induzieren. ämie verbundenen Beschwerden bei den Kindern Die Ende der 50er Jahre von U. Köttgen (siehe: durch den Eintritt der Remission zu lindern. Eine Persönlichkeiten) gegründete „Arbeitsgemeinschaft echte Heilung konnte jedoch nicht erzielt werden . Tumoren im Kindesalter“ befasste sich haupt- Im St. Jude Children’s Research Hospital Memphis sächlich mit soliden Tumoren und ihrer Behandlung wurde erstmals 1972 eine rezidivfreie Überlebens- mit Cyclophosphamid. In Zusammenarbeit mit dem rate von 30% erzielt. Die Arbeitsgruppe um D. Pin- Statistiker S. Koller wurde ein Konzept zur Doku- kel arbeitete zwei Therapieprinzipien aus, auf mentation von Behandlungsergebnissen entwickelt. denen auch alle weiteren Studien aufbauten: 1. nach Später traten weitere große Kliniken der Arbeitsge- Erreichen einer Remission eine prophylaktische Be- meinschaft bei, die jährlich bis 1978 in Köln tagte. handlung des Zentralen Nervensystems zur Vermei- U. Köttgen, K.-D. Bachmann, H. Ewerbeck, W. dung von Rezidiven aus diesem Organbereich. 2. Kosenow und M. Neidhardt (siehe: Persönlichkei- eine Dauerbehandlung mit mehreren Zytostatika ten) waren führende Persönlichkeiten der Arbeits- zur Vernichtung im Körper verbliebener Leukämie- gemeinschaft . zellen . Die Chronik der GPOH DAL Gründung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Leukämie-Forschung und -Behandlung im Kindesalter e.V. (DAL)

Am 4.12.1965 wurde die „Deutsche Arbeitsgemein- tional bewährte Behandlungskonzepte zurückge- schaft für Leukämie-Forschung und -Be-handlung griffen und die halbjährlichen Arbeitstagungen zur im Kindesalter“ (DAL) als Zusammenschluss bzw. speziellen Fortbildung und zum Informationsaus- Arbeitsgemeinschaft von 38 hämatologisch-onkolo- tausch genutzt, um so die Pädiatrische Onkologie in gisch tätigen Ärzten gegründet. Gründungsmitglie- Deutschland als Spezialgebiet aufzubauen. Die der der DAL waren B. Kornhuber, E. Huth, G. ersten gemeinsam beschlossenen Therapiekonzepte Landbeck, M. Hertl, F. Lampert, E. Ambs, H. entstanden ab 1966 zunächst für die akute lympho- Brüster und O. Hövels. Der seit 1966 eingetragene blastische Leukämie, später für andere maligne Er- Verein traf sich seither zweimal jährlich in Frank- krankungen. Erste prospektive Therapiestudienrei- furt. Der Zweck dieses gemeinnützigen Vereins war hen konnten für akute lymphoblastische Leukämien laut Satzung: und maligne Lymphome 1971/72 in enger 1. Förderung der Forschung auf dem Gebiet Anlehnung an die in Memphis von D. Pinkel be- der Leukämie gonnene Therapiestudie VII aufgenommen werden. Sechs Jahre nachdem F. Lampert nach einem Studi- 2. Durchführung der Leukämie-Behandlung enaufenthalt bei D. Pinkel in Memphis die „Pinkel- nach vorher gemeinsam festgelegten Be- Therapie“ am 5.6.1971 in Nürnberg vorstellte und handlungsplänen unter Einbeziehung D. Pinkel selbst nochmals am 8.9.1971 auf einem möglichst vieler Kliniken. Ziel war die Vortrag in München über seine Heilungserfolge be- Ausarbeitung und möglichst schnelle Beur- richtete (s.o.), deckten sich die Ergebnisse in teilung neuer Behandlungsverfahren Deutschland an fast 50 Kliniken bei über 600 Pati- 3. Durchführung regelmäßiger enten nahezu vollständig mit denen in Memphis. Arbeitstagungen Die in den 70er Jahren von H. Riehm gegründete 4. Beratung und Unterstützung anderer Ärzte BFM-(Berlin, Frankfurt, Münster)-Gruppe ist durch bei der Behandlung leukämiekranker ihr Konzept einer intensiven Kombinationstherapie Kinder zur Behandlung der ALL international bekannt ge- 5. Beratung, Betreuung und finanzielle Unter- worden. Ihre Ergebnisse übertrafen die der stützung von Eltern leukämiekranker Memphis Studie. Alle Therapiepläne wurden ge- Kinder meinsam ausgearbeitet und von Studienleitern be- ratend begleitet und überwacht. Die Diskussionen 6. Zusammenarbeit mit anderen Organisa- haben sich besonders dann bewährt, wenn intensive tionen mit ähnlicher Zielsetzung Therapieschemata eingeführt wurden. 7. Wissenschaftliche Bearbeitung der leuk- Die DAL war für alle Therapiestudien bei Leukämi- ämieähnlichen Erkrankungen und der Pro- en und malignen Lymphomen zuständig. Sie blieb bleme bösartiger Tumoren im Kindesalter. 26 Jahre als eine eigenständige Organisation bis zu Diese gemeinsamen Ziele ließen sich jedoch nicht ihrem Zusammenschluss mit der GPO zur GPOH in kurzer Zeit verwirklichen. Die Ursachen lagen im Jahre 1991. unter anderem in der unzureichenden regionalen Die Vorsitzenden der DAL sind in Tabelle 1 Zentralisierung. Daher wurden vorerst auf interna- (Anhang) aufgeführt. Die Chronik der GPOH GPO Gründung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (GPO)

Die „Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie“ gnostischer Referenzzentren. Parallel dazu bildete (GPO) wurde 1973 gegründet. Sie hatte zum Ziel, sich eine Arbeitsgruppe „Solide Tumoren im die Tumorkrankheiten im Kindesalter zu erfor- Kindesalter“ unter der Leitung von U. Willnow schen. Der Impuls zur Gründung der GPO ging von (Universitätsklinik für Kinderchirurgie Leipzig), Pädiatern aus, die in der DAL bereits seit 7 Jahren die u. a. Therapierichtlinien für die Behandlung von auf dem Gebiet der Pädiatrischen Onkologie in ge- Wilmstumoren, Neuroblastomen, Rhabdomyosar- meinsamer Arbeit Erfahrung gesammelt hatten. Es komen, Teratomen und Ewingsarkomen berieten sollte ein zusätzlicher Rahmen geschaffen werden, und erste Erfahrungen mit diesen Behandlungskon- um die weiteren an der Diagnostik und Therapie zepten gemeinsam auswerteten. Beiden Arbeits- von Tumoren im Kindesalter beteiligten Disziplinen gruppen gehörten neben Kinderärzten und Kinder- besser einzubinden. So entstand eine interdiszipli- chirurgen auch Pathologen und Radiotherapeuten näre Vereinigung mit allen an der Onkologie des an und wegen der inhaltlichen und personellen Kindes- und Jugendalters beteiligten Fachgebieten. Überschneidungen fusionierten sie später zu einer Die GPO sollte als Dachverband für pädiatrisch-on- Arbeitsgemeinschaft „Pädiatrische Hämatologie kologische Arbeitsgemeinschaften fungieren. Als und Onkologie“ (gewählter Vorsitzender F. Zintl, zweites Ziel sah die GPO ihre Aufgabe in der Ver- Universitätskinderklinik Jena) der Gesellschaft für besserung organisatorischer Voraussetzungen für Pädiatrie und der Gesellschaft für Kinderchirurgie die Patientenversorgung und in der Fortbildung. der DDR. 12 Kinderkliniken gehörten dieser AG als Die Gesellschaft tagte halbjährlich gemeinsam mit sogenannte Primärzentren an. Zusammen mit der DAL. Zu den wichtigsten Projekten der GPO kleineren Abteilungen, die als sogenannte Sekun- gehörte die Bildung von Arbeitsgruppen, die multi- därzentren nur weniger intensive Teilabschnitte der zentrische Therapiestudien ausarbeiteten, deren Behandlung und die Nachsorge der erkrankten Durchführung überwachten, diese auswerteten und Kinder übernahmen, organisierten diese Kliniken für eine Aktualisierung der Behandlungspläne in flächendeckend die Behandlung von Kindern und mehrjährigen Abständen sorgten. Durch die engen Jugendlichen mit Leukämien, malignen Verflechtungen von klinischer Forschung und Kran- Lymphomen und soliden Tumoren in Ostdeutsch- kenversorgung trugen die Therapiestudien erheblich land. Kontakte zu pädiatrisch onkologischen Stu- zur Qualität der Betreuung von Kindern mit Tumo- diengruppen in zahlreichen Ländern, vor allem aber rerkrankungen in Deutschland bei. Damals gab es zu den westdeutschen und österreichischen acht Therapiestudien bei soliden Tumoren. Kollegen, die trotz politischer Hindernisse häufig Besonders intensiv waren die Bemühungen der den Weg zu Tagungen in der DDR nicht scheuten, Gesellschaft, die personelle Situation in pädia- garantierten, dass die Entwicklung der Diagnostik trisch- onkologischen Einheiten zu verbessern . und Therapie onkologischer Erkrankungen bei Kindern trotz ökonomischer Probleme mit der in- Die Vorsitzenden der GPO sind in Tabelle 2 ternationalen Entwicklung weitgehend Schritt hal- (Anhang) aufgeführt. ten konnte. Da im Gegensatz zu Westdeutschland Möglichkei- Entwicklung der Pädiatrischen Hämatologie ten der Zusammenarbeit mit Österreich bestanden, und Onkologie in Ostdeutschland wurde 1976 eine gemeinsame Leukämiestudie ba- Auch in der ehemaligen DDR befassten sich einige sierend auf dem Pinkel-Schema begonnen. 1981 größere Kliniken seit den 60er Jahren mit der Dia- schloss sich diese Arbeitsgruppe den BFM-Studien gnostik und Therapie von Hämoblastosen und mali- an. Seit Ende der 70er Jahre wurden auch die so- gnen Tumoren im Kindesalter. In den Jahren 1965 liden Tumoren weitesgehend nach den Protokollen bis 1968 kamen auf Initiative und unter der Leitung der GPO behandelt . Mit der Wiedervereinigung von W. Plenert (Universitätskinderklinik Jena, sie- Deutschlands wurden dann die laufenden Studien he: Persönlichkeiten) hämatologisch-onkologisch für verschiedene Erkrankungen schrittweise zu- tätige Pädiater zusammen und gründeten schließlich sammengeführt und beim Zusammenschluß der die Arbeitsgruppe „Leukosen im Kindesalter“, in DAL und der GPO ging auf Wunsch der Kollegen deren Rahmen multizentrische Therapiestudien zur aus der ehemaligen DDR gleichzeitig auch deren Behandlung von Leukämien und malignen Arbeitsgemeinschaft in die GPOH ein. Lymphomen organisiert wurden, einschließlich dia- Die Chronik der GPOH Situation in den 70er Jahren Situation in den 70er Jahren

1971 wurde in Deutschland die sog. „Pinkel - nalen Bereich, aber auch in der bundesweiten Zu- Therapie“ nach den Protokollen von Donald Pinkel sammenarbeit geführt. für Kinder mit ALL von F. Lampert (siehe: Persön- Die damaligen Überlegungen sind grundsätzlich lichkeiten) eingeführt. Innerhalb dieser ersten multi- auch heute noch aktuell: zentrischen DAL-Therapiestudie, in der auch die Die Basis für eine erfolgreiche Durchführung über- Behandlung des Zentralen Nervensystems (ZNS) regionaler kooperativer Therapieprojekte liegt in berücksichtigt wurde, konnte ein Drittel der betrof- der Leistungsfähigkeit regionaler Behandlungs- fenen Kinder geheilt werden. zentren. Die Leistungsfähigkeit wiederum hängt In Österreich wurde diese Therapie 1974 von P. von der Zahl der Patienten ab, der speziellen ärztli- Krepler als erste gemeinsame Behandlungsstrategie chen und pflegerischen Kompetenz sowie der für Leukämien bei Kindern eingeführt und später Nutzungsmöglichkeit moderner supportiver Thera- von den ALL-BFM-Protokollen von H. Riehm pieverfahren. Kompetente Zentren sind notwendig, abgelöst. Sehr bald schon entstanden auch Behand- weil ein stationärer Aufenthalt bei Patienten im lungskonzepte für maligne Non-Hodgkin pädiatrisch- onkologischen Bereich in der Regel Lymphome, Wilmstumoren und Neuroblastome, nur dann erforderlich ist, wenn es sich um eine auf- und ein zentrales Datenregister konnte etabliert wendige Primärdiagnostik, den Beginn der konser- werden. vativen Krebstherapie in der postoperativen Phase, Parallel zur DAL Studie wurde von 1970 bis 1976 Infusionen hochdosierter Zytostatika, Behandlung die „West Berliner Pilot Studie“ von H. Riehm (sie- lebensbedrohlicher Nebenwirkungen der Krebst- he: Persönlichkeiten) mit einer intensiven Kombi- herapie, risikoreiche Behandlungen von Krank- nationstherapie bei Kindern mit ALL durchgeführt. heitsrückfällen, aber auch um finale Krankheits- Mit einer Kombination aller therapeutischen Mittel stadien handelt . Da die Chemotherapie zu einer innerhalb eines Gesamtplanes sollte bis an die stark verminderten Infektionsabwehr der Patienten therapeutische Toleranzgrenze gegangen werden. führt, werden stationäre Aufenthalte möglichst Das Risiko der Therapieintensivierung wurde als vermieden, um schwerwiegenden Hospitalinfek- sehr hoch eingeschätzt. Andererseits waren die To- tionen mit Problemkeimen zu entgehen und die Pa- leranzgrenzen noch nicht mit der nötigen Konse- tienten in der Familie und ihrer gewohnten Umge- quenz ausgetestet worden. Zur Verminderung der bung lassen. Das hat jedoch zur Folge, dass ein- Leukämiezellen wurde daher eine außerordentlich greifende diagnostische und therapeutische Maß- intensive achtwöchige Anfangsbehandlung mit acht nahmen zum Teil ambulant vorgenommen werden verschiedenen Zytostatika eingesetzt, bei der be- und Patienten und Angehörige erheblich belasten. wusst Komplikationen aufgrund der akuten Neben- Die Eltern müssen in den Krankheitsverlauf einge- wirkungen in Kauf genommen wurden. Diese wiesen werden und pflegerische Tätigkeiten über- wurden andererseits umfassend behandelt und nehmen. Ein regionales Behandlungszentrum muss waren dadurch tolerierbar. Kombiniert wurde die deshalb über eine ausreichend ausgestattete Ambu- Chemotherapie mit einer Bestrahlung des Zentral- lanz verfügen, um diese Aufgaben wahrnehmen zu nervensystems. Auf diese Weise konnte bei allen können . Patienten eine Remission erzielt werden, und es Ein Ziel der GPO und der DAL war daher die wurde eine rezidivfreie Überlebensrate von 55% er- Schaffung von 15-20 pädiatrisch-onkologischen reicht. Es wurde auch deutlich, dass Patienten mit Zentren in der damaligen Bundesrepublik, um spe- einer hohen Zahl an Leukozyten eine hohe Rück- ziell die Phasen der intensiven Polychemotherapie fallquote aufwiesen . mit lebensbedrohlichen Nebenwirkungen in qualita- Eine Übernahme des Protokolls durch weitere tiv und quantitativ hervorragend ausgerüsteten Kliniken wurde erst verantwortbar, als die Initiato- Zentren mit einem vertretbaren Risiko durchzufüh- ren gezeigt hatten, dass die Komplikationen der ren . Therapie zu beherrschen waren. Es wurde der Be- Bei gleichmäßiger Verteilung der Zentren hieße das griff der „Qualität“ der Erstremission geschaffen. eine Zahl zu betreuender Patienten von 250 pro Obwohl diese „Qualität“ deutlich erhöht werden Zentrum und Wege von weniger als 50 km für die konnte, erwies sich ein Streichen der Erhaltungs- Patienten. In diesen Zentren sollte auch die For- therapie als fatal. schungsarbeit stattfinden. In den späten siebziger Die einschneidende Änderung von relativ verträgli- Jahren gab es jedoch lediglich 7 Universitäts- chen und leicht steuerbaren, hinlänglich bekannten Kinderkliniken mit hämatologisch-onkologischen Therapieplänen zu wesentlich intensiveren prospek- Spezialabteilungen, die zumindest die strukturellen tiven Therapiestudienreihen hat zu neuen organi- Grundbedingungen eines regionalen Behandlungs- satorischen und strukturellen Problemen im regio- zentrums erfüllten. Von diesen 7 waren fünf bereits Anfang der 70er Jahre gegründet worden. Diese 7 Die Chronik der GPOH Situation in den 70er Jahren

Abteilungen versorgten zusammen 25%-30% der arbeitung des jeweiligen Behandlungsprotokolls, krebskranken Kinder und Jugendlichen in Deutsch- und die Wahl der Projektleiter wurde von der jewei- land. Weitere Universitätskliniken beteiligten sich ligen Mitgliederversammlung getroffen. Alle in den an einer protokollgerechten Versorgung durch dafür 70er Jahren begonnenen multizentrischen prospek- spezialisierte Ärzte. Die aufwendigen und notwen- tiven Therapiestudienreihen in Deutschland sind digen strukturellen Voraussetzungen fehlten jedoch. von der DAL und der GPO ins Leben gerufen Heute gibt es 23 Pädiatrisch Onkologische Zentren worden (s. Abbildung 1). Die Funktionen und Auf- und zusätzlich noch fast 20 dafür spezialisierte Ab- gaben der Studienzentralen sind auf die größeren teilungen in Deutschland. klinischen Einrichtungen breit verteilt. Die an Bei der Planung und Durchführung von überregio- einem Projekt mitarbeitenden Ärzte treffen sich nalen Therapieprojekten musste von den wissen- mindestens einmal jährlich. Zwischenergebnisse schaftlichen Gesellschaften deshalb eine Auswahl einer Therapiestudie werden meist auf den Halbjah- an Kliniken getroffen werden, die den steigenden restagungen dargestellt und jährlich in einem Son- Anforderungen durch weitere Intensivierungen ge- derband der „Klinischen Pädiatrie“ unter dem Titel recht wurden, die notwendigen personellen und ap- „Ergebnisse der Pädiatrischen Onkologie“ publi- parativen Voraussetzungen für eine strenge proto- ziert (Herausgeber s. Tabelle 7). kollgerechte Arbeit erfüllen und sich gemeinsam fortlaufenden Kontrollen stellen konnten. Kinder-Tumorregister Diese Organisation einer optimalen Versorgung im Tumoren des Kindesalters unterscheiden sich in regionalen Bereich, besonders die Gründung und vielerlei Hinsicht von denen des Erwachsenen- Konsolidierung von Behandlungszentren, musste alters. Die Hauptunterschiede betreffen die Häufig- von den lokal Verantwortlichen geschaffen werden keit der Tumoren insgesamt, die Tumorlokalisa- und konnte von der DAL und GPO nur gering be- tionen, die Tumormorphologie, das biologische einflusst werden. Verhalten und die Prognose. Deshalb ist eine Als wichtigster Schritt zur Neuformierung der über- zentrale Auswertung und Diagnostik des Gewebe- regionalen Zusammenarbeit haben beide onkolo- materials notwendig. Aus diesem Grund wurde von gischen Vereinigungen Mitte der 70er Jahre eine der GPO 1977 mit Unterstützung der Gesellschaft Aufgliederung in Leukämie- bzw. Tumorart bezo- für Pathologie sowie der Deutschen Gesellschaft gene Arbeitsgruppen vorgenommen. Die Aufgaben für Kinderheilkunde ein zentrales (morphologisch wurden so aufgeteilt, dass systemische Er- orientiertes) Kinder-Tumorregister (KTR) unter krankungen wie Leukämien und Lymphome in den Leitung von D. Harms (siehe: Persönlichkeiten) an Arbeitsbereich der DAL und solide Tumoren in den der Abteilung für Paidopathologie des Instituts für der GPO fielen. Die Wahl von Planungsaus- Pathologie der Universität Kiel eingerichtet. Die für schüssen, die verantwortlich waren für die Er- die Arbeit erforderlichen finanziellen Mittel wurden

Abbildung 1: nach Therapieoptimierungsstudien der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und deren Laufzeit. Die Chronik der GPOH Situation in den 70er Jahren von 1977 bis 1982 von der Stiftung Volkswagen- Therapieplans und der Radikalität des operativen werk zu Verfügung gestellt. Im Anschluss daran er- Eingriffs . folgte die Finanzierung der Mitarbeiter durch den Bundesminister für Arbeit und Sozialordnung (Pro- Therapieerfolge gramm der Bundesregierung zur Krebsbekämp- Durch planvolle prospektive, kontrollierte und fung). Seit 1990 haben die Krankenkassen die An- randomisierte Therapiestudienreihen ist bei Leuk- schlussfinanzierung lückenlos übernommen. Zu den ämien und bösartigen Tumoren im Kindes- und Aufgaben des Kindertumorregisters gehören die Jugendalter bereits in den 70er Jahren ein Durch- Sammlung und wissenschaftliche Auswertung von bruch gelungen. Die Rate für das ereignisfreie Tumorpräparaten, die Beratung bei der Diagnostik Überleben stieg bei fast allen malignen Er- sowie die Mitarbeit bei der Klassifizierung von so- krankungen deutlich an (s. Abbildung 2). Daran liden Tumoren, die Publikation der im Register er- hatten die deutschen Kliniken, die innerhalb der mittelten Daten und die Funktion als Referenz- DAL und GPO zusammenarbeiten, auch im interna- zentrum für kooperative Therapiestudien. Der Da- tionalen Rahmen einen großen Anteil. tenbestand enthielt insgesamt 30.307 Tumorpräpa- rate, davon Präparate bösartiger Tumore von 27.224 Der Fortschritt basiert auf rationaler und konse- Patienten (Stand: Juni 2002). Neuroblastome quenter Nutzung klinischer Beobachtungen und Er- (9,9%), Nephroblastome (6,0%) und Rhabdomyo- kenntnisse. So konnten spezielle Anwendungs- sarkome (6,2%) sind besonders zahlreich. Die Me- weisen bekannter und neuer Zytostatika sowie ope- thodik des Kindertumorregisters umfasst ein weites rativer und strahlentherapeutischer Maßnahmen Spektrum: Lichtmikroskopie, Immunhistochemie, entwickelt werden. Die Kombination einer intensi- Elektronen-mikroskopie, DNA-Zytophoto-metrie, vierten, systemisch wirkenden Polychemotherapie Molekularbiologie und zytogenetische Untersu- mit einer stetig verbesserten lokalen operativen chungstechniken. Die Spezialtechniken dienen und/oder strahlentherapeutischen Behandlung lag einerseits der Vervoll-ständigung der Diagnostik, den erfolgreichen Therapiekonzepten zugrunde. andererseits tragen sie dazu bei, das biologische Erfolge setzen jedoch spezielle Erfahrungen und Verhalten eines Tumors besser zu erkennen. ein abgestimmtes Zusammenwirken aller beteilig- Prospektive Therapiestudienreihen und risiko- ten Fachdisziplinen voraus. Heilungen sind oft nur orientierte Behandlungsplanung erfordern eine durch schwerste therapeutische Belastungen zu er- einheitliche Klassifizierung und Subtypisierung von Tumoren Abbildung 21: Anstieg der Überlebensraten von Kindern und Jugendli- durch ein Referenzzentrum. Das chen mit bösartigen Erkrankungen seit 1940 (es wird nur eine 2 Jahres- Kinder-Tumorregister ist ins- Überlebensrate angegeben, da es vor 1970 keine längeren Verlaufsdaten besondere als diagnostisches gab) Referenzzentrum an Therapie- studien beteiligt, die Neuroblas- tome, Nephroblastome, Weich- teilsarkome, Keimzelltumoren, Langerhanszellhistiozytosen und 100100 Hepatoblastome betreffen. Die ] 90 90 % [

im Rahmen der verschiedenen n e

n 80 80 r e h Therapiestudien erstellten Dia- t a a r n J s

e 70 70 t

gnosen werden zum Teil durch n 2 a

e r h s b n c Fachkollegen im Rahmen eines e l 60 60 e r a b e n e

b Pathologenpanels zur Absi- l r r

Ü 50 e e

- 50 b d cherung oder Korrektur der Dia- s Morbus Hodgkin Ü e n - r e

s Wilmstumor

h 40 e gnose überprüft . b

a 40 r Akute lymphoblastische Leukämie e J h l - r i a Non-Hodgkin-Lymphom J e e 30 Die wissenschaftliche Aus- - i

b Ewingsarkom w 30 e Z Ü

w Osteosarkom

wertung des Gewebematerials l Z i 20 Rhabdomyosarkom e 20 erfolgt in enger und direkter Zu- t Maligne Keimzelltumoren n

A 10 Neuroblastom sammenarbeit mit den regional 10 Hirntumoren zuständigen Pathologen. Die si- 0 Akute myeloische Leukämie 0 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000 chere diagnostische Zuordnung 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000 Jahr deJr aDhiragnose der Tumorkrankheit, die risiko- Jahr orientierte Tumorklassifizierung 1 Die Abbildung geht auf eine entsprechende Darstellung des National Wilms Tumor-Stu- dy-Writing Committe zurück, die 1982 in dem Buch „Cancer in the Young“, Editor: A. S. (Grading) sowie eine verlässli- Levine, erschienen ist. Diese Darstellung ist dann für andere Tumorentitäten ergänzt che Aussage über die Tumoraus- worden, in dem frühere Publikationen zurate gezogen worden sind . Die Angaben ab 1960 breitung sind Grundlage des sind nach den Ergebnissen von entsprechenden Therapieoptimierungsprotokollen gut be- legt. Die Chronik der GPOH Situation in den 70er Jahren zielen. Keines der heute verwendeten Zytostatika Institut für Medizinische Statistik und Dokumenta- hat eine echte Tumorspezifität. Neben den Krebs- tion in Mainz unter der Leitung von J. Michaelis zellen werden auch andere Zellen des menschlichen beginnen. Körpers, vor allem Zellen mit einer hohen Prolife- Das Deutsche Kinderkrebsregister ist heute das rationsrate, wie die des Knochenmarks, der größte seiner Art. Seitdem im Jahre 1991 mit der Schleimhäute und der Haarfollikel, getroffen. Ziel Deutschen Wiedervereinigung die Erfassung ausge- ist es, die Krebszellen in einem höheren Maße zu dehnt wurde, kommen jährlich bei einer Bevölke- schädigen als gesunde Zellen. Diese Differenz rung von 13 Millionen Kindern etwa 1800 Neuer- macht den Therapieerfolg aus. Die Intensivierung krankungen hinzu . Insgesamt sammelt das Deut- der Polychemotherapie führte zu erheblichen sche Kinderkrebsregister die Informationen über Nebenwirkungen mit potentiell lebensbedrohlichen etwa 95% aller unter 15jährigen pädiatrisch-onko- Folgen. Sie ist erst durch die Entwicklung und logischen Patienten. Zwischen Studienleitung und Verfügbarkeit gezielter therapeutischer Gegenmaß- Register findet ein regelmäßiger Informationsaus- nahmen verantwortbar geworden. Dazu gehören tausch statt (s. Abbildung 3). Dieser umfasst auch zum Beispiele die prophylaktische Gabe von Cotri- die Verlaufsdaten. Der Datenaustausch ist ein moxazol gegen die Pneumocystis carinii Infektion wichtiges Element der Kooperation und Qualitätssi- und die Einführung von Aciclovir bei Windpocken. cherung. Das spezifische Fachwissen und nicht zu- Die Optimierung der Anwendung von Zytostatika letzt die Autorität einer Studienleitung bewirkt, dass und die Verbesserung in der Bekämpfung von un- die im Rahmen der Studien erfassten Daten eine erwünschten Nebenwirkungen sind entscheidend hohe Qualität aufweisen und dadurch die Aussage- für den Fortschritt. kraft des Kinderkrebsregisters verbessert wird. In den letzten Jahren hat es wahrscheinlich auch Die wesentliche Aufgabe des Kinderkrebsregisters eine Verbesserung der initialen Diagnostik durch besteht in der Beantwortung epidemiologischer niedergelassene Ärzte und erstversorgende Kran- Fragestellungen und in der objektiven Ermittlung kenhäuser gegeben. Eine frühe Diagnose und der Ergebnisqualität der Behandlung von Kindern optimal ausgerüstete Spezialeinrichtungen haben mit Malignomen. Ein Teil der in der GPOH durch- sind bei guten Erfolgsaussichten sinnvoll . geführten Studien wird dort auch biometrisch betreut . Deutsches Kinderkrebsregister Ein Projekt von hoher gesundheitspolitischer Rele- Auf der Vorstandsitzung der GPO und DAL am vanz und beispielhaftem Charaker für die Vorsorge- 16.11.1979 in Frankfurt wurde die Gründung eines medizin stellt das Neuroblastom Screeningprojekt Kinderkrebsregisters beschlossen. Ein Ziel war es, dar . Es wurde in Kooperation zwischen Therapie- valide und bevölkerungsbezogene Erkrankungszah- optimierungsstudien und Deutschem Kinderkrebs- len zur Bereitstellung aktueller und aussagefähiger register durchgeführt. Gesundheitsdaten und für die epidemiologische Neben dem frühen Zusammenschluss und der kon- Forschung zu gewinnen. Am 1. Januar 1980 konnte tinuierlichen Zusammenarbeit Pädiatrischer Onko- das Deutsche Kinderkrebsregister mit Hilfe der logen unter Einbeziehung aller beteiligten Fachdis- Stiftung Volkswagenwerk mit der Registrierung am ziplinen hat die Gründung zentraler Register und

Abbildung 3: Strukturen innerhalb der Pädiatrischen Onkologie Die Chronik der GPOH Situation in den 70er Jahren die Durchführung multizentrischer prospektiver Weitere Informationen sind der Homepage des Therapiestudienreihen zur Organisation einer Kinderkrebsregisters unter http://www.kinderkrebs- optimalen Versorgung krebskranker Kinder und register.de zu entnehmen. Jugendlicher in Deutschland geführt. Zahlreiche Publikationen zeigen die jahrelangen ärztlichen Be- mühungen um eine Verbesserung der Krebsbehand- lung . Die Chronik der GPOH GPOH Entwicklung in den 80er und 90er Jahren Gründung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)

Zur besseren Bewältigung der zunehmend komple- 2. Implementierung und Evaluation weiterer xen Aufgaben wurden am 29.11.1991 die satzungs- qualitätssichernder Maßnahmen gemäßen Ziele der DAL in die GPO aufgenommen 3. Verhandlung mit Krankenkassen über die und die Arbeitsgemeinschaft aufgelöst. Gleichzeitig Finanzierung von Therapieoptimierungsstu- wurden die Vereinsziele um die Förderung auch der dien als qualitätssichernde Maßnahmen nicht onkologischen Hämatologie erweitert und der 4. Mitwirkung an der Erarbeitung von Abtei- Name geändert. Als Vereinigung von DAL und lungspflegesätzen und Fallpauschalen, wie GPO wurde die „Gesellschaft für Pädiatrische On- sie das Gesundheitsstrukturgesetz vor- kologie und Hämatologie“ (GPOH) gegründet . schreibt Die Aufgaben der GPOH liegen nicht nur im Be- 5. Realisierung einer Zusatzbezeichnung reich der Therapieoptimierungsstudien (siehe: (Schwerpunkt) für Pädiatrische Onkologen Therapieoptimierungsstudien in der Pädiatrischen und Hämatologen . Onkologie). Dazu gehören auch: Vorsitzende und Ehrenmitglieder der GPOH siehe 1. Aufbau eines elektronischen Datenaus- Tabelle 2 bzw. Tabelle 3 (Anhang). tauschs zwischen Kliniken, Studienzentrale und dem Mainzer Kinderkrebsregister

Aktivitäten der DAL, GPO und GPOH bis heute

Zentrale Service- und Forschungseinrichtungen Es wurde zunächst in etwa 20 pädiatrisch-onkolo- Referenzzentren gischen Zentren in Deutschland eingesetzt. Um die Qualität der onkologischen Diagnosen zu Die Entwicklung und Einführung eines einheitli- erhöhen, wurden zahlreiche Referenzzentren ein- chen Dokumentationssystems für die Pädiatrische gerichtet (s. Tabelle 4 und 5). Für Leukämien und Onkologie (DOSPO) im deutschsprachigen Raum Malignome wie Neuroblastome, Rhabdomyosar- wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für kome, Ewing-Sarkome und Hirntumore erfolgt eine Bildung und Forschung geförderten Kompetenz- zentrale Beurteilung und Ermittlung der Morpholo- netzes unterstützt. Durch das Projekt „Rechnerba- gie, Immunologie, Zytogenetik und Molekularbio- sierte Anwendungssysteme“ sollte die rechnerunter- logie. stützte Therapieplanung und Dokumentation und damit die Erfassung der Daten erleichtert, insbeson- Die histologische Referenzklassifizierung, die Im- dere Doppelarbeit in der Dokumentation vermieden munphänotypisierung und z.T. die molekulargene- werden, und damit die Behandlung wie auch die tische Untersuchung der soliden Tumoren ist Auf- Qualitätssicherung, Administration und Forschung gabe des Kindertumorregisters in Kiel (siehe: Si- unterstützt werden. tuation in den 70er Jahren). Das Lymphknotenre- gister in Kiel ist für die zentrale Referenzbeurtei- Als Basisfunktionen wurden eine Unterstützung der lung der Lymphome verantwortlich. kasuistischen Dokumentation gemäß Basisdatensatz , die Dokumentation der tatsächlich verabreichten Therapie und das Schreiben von Arztbriefen entwi- Rechnerunterstützte Therapieplanung und Do- ckelt. Die Funktionalität der Therapieplanung, wie kumentation in der Pädiatrischen Onkologie sie CATIPO bietet, ist integraler Bestandteil des und Hämatologie Dokumentationssystems . Inzwischen wird die Ein System zur computerassistierten Therapiepla- elektronische Therapieplanerstellung im Rahmen nung in der Pädiatrischen Onkologie (CATIPO) des Kompetenznetzes neu konzipiert. wurde in mehrjähriger Arbeit von der Arbeitsge- meinschaft "Angewandte Informatik" der GPOH zusammen mit der Abteilung Medizinische In- formatik der Universität Heidelberg entwickelt . Es erlaubt die patientenindividuelle, protokollgerechte Therapieverordnung, erhöht damit die Therapiesi- cherheit und trägt zur Vermeidung von Fehlern bei. Die Chronik der GPOH GPOH

Arbeitsgemeinschaften und Projektgruppen sichtigt werden. Psychologen, Seelsorger, Pädago- Projekt Spätfolgen gen, Sozialpädagogen, Sozialarbeiter und Erzieher versuchen neben Ärzten und Schwestern in den Bei den hohen Heilungsraten in der Pädiatrischen meisten pädiatrisch onkologischen Einrichtungen, Onkologie beträgt die kumulative Zahl der von ih- den betroffenen Kindern und ihren Familien bei der rer Krebskrankheit geheilten Kinder und Jugendli- Bewältigung der psychischen, sozialen und ökono- chen inzwischen ca. 27 000. Jährlich kommen etwa mischen Probleme zu helfen. 1800 hinzu. Da die Qualität des Überlebens von besonderer Bedeutung ist, müssen Spätfolgen so- Zwischen den in den 80er Jahren erkannten Er- wohl studienspezifisch wie auch krankheitsüber- fordernissen und den realen Verhältnissen in den greifend erfasst werden. Im Projekt der Arbeitsge- pädiatrisch onkologischen Einrichtungen bestand meinschaft "Spätfolgen" wird eine strukturierte lange Zeit eine erhebliche Diskrepanz, vor allem Spätfolgennachsorge (Late Effects Surveillance wegen der meist unzureichenden Ausstattung mit System - LESS) angestrebt . Planstellen. Die spezielle psychosoziale Betreuung der krebskranken Kinder erfolgte in Deutschland Das LESS-Studienzentrum in Erlangen sammelt ganz überwiegend durch Personal, das aus befriste- und analysiert innerhalb eines gut strukturierten ten Fremdmittelstellen finanziert wurde. Unter Netzwerkes Daten über Spätfolgen bei Über- diesen ungünstigen äußeren Bedingungen konnte lebenden von Krebserkrankungen im Kindesalter trotzdem durch persönliche Initiative und Engage- (außer sekundären malignen Neoplasien; diese ment der Beteiligten ein Mindestmaß an Betreuung werden am Deutschen Kinderkrebsregister erfasst ). entstehen, deren Kontinuität allerdings immer Dieses Netzwerk umfaßt die Informationen über wieder gefährdet war. Die Aufgabe der GPO und Spätfolgen, die von den Studienleitungen direkt an der DAL war es, Krankenhausträger, Ministerien das System gegeben werden wie auch Spätfolgen, und Krankenkassen von der Notwendigkeit zu die von den Kliniken oder Hausärzten in das LESS- überzeugen, dass die Berücksichtigung psychoso- System gemeldet werden . Eine Beratung über not- zialer Aspekte ein unerlässlicher Teil der Kranken- wendige diagnostische und therapeutische Maß- versorgung von Kindern mit Leukämien und Tumo- nahmen in der Nachsorge soll krankheitsspezifisch ren ist und nur durch genügend Planstellen für spe- und nach individuellem Verlauf durch die LESS zielles Personal im erforderlichen Umfang gewähr- Zentrale erfolgen. leistet werden kann . Ein vom Bundesministerium für Arbeit und So- Projekt Lebensqualität ziales (BMA) gefördertes Modellprojekt zur „Psy- In diesem Projekt werden Instrumente zur chosozialen Versorgung krebskranker Kinder und Erfassung der Lebensqualität (LQ) bei krebskran- Jugendlicher“ (1987-1988) finanzierte in zehn dafür ken Kindern und Jugendlichen mit unterschiedli- ausgesuchten Kinderkrebszentren zusätzliche chen Erkrankungen geprüft und validiert. Stellen. Nach der positiven Bewertung des Projek- Im Rahmen des Kompetenznetzes Pädiatrische On- tes durch eine wissenschaftliche Evaluation lud die kologie und Hämatologie (siehe: Kompetenznetz Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH, siehe: Pädiatrische Onkologie) wird in diesem Sinne in Förderer der Pädiatrischen Onkologie) im April Zusammenarbeit mit LESS ein Basisinstrumentari- 1989 zu einer Podiumsdiskussion ein, bei der um zur Erhebung von LQ und Spätfolgen bei Leuk- Eltern, Ärzte und Psychologen von den Vertretern ämien und Hirntumoren entwickelt. Ergebnisse des BMA und der Spitzenverbände forderten, diese dieser Evaluation sind von entscheidender Bedeu- Stellen in die Regelversorgung zu übernehmen. Die tung für die Weiterentwicklung der Primärtherapie. Empfehlung an die Spitzenverbände führte zur Ein- richtung von Stellen im psychosozialen Bereich nach einem vorgegebenen Patientenschlüssel an na- Psychosoziale Betreuung hezu allen Kinderkrebsabteilungen, die aus den Obwohl die Diagnose einer malignen Erkrankung Tagessätzen finanziert werden. Heute ist es äußerst nicht mehr zwangsläufig den Tod des Kindes be- wichtig, dafür zu sorgen, dass diese einmal geschaf- deutet, hat die seelische Belastung der Familie und fenen Stellen nicht dem Sparzwang zum Opfer des Kindes nicht abgenommen. Die lange, mit fallen . vielen Nebenwirkungen verbundene Therapie, die jahrelange Unsicherheit über das Schicksal des Pädiatrisches Register für Stammzelltransplan- Kindes und die Angst vor einem Rezidiv ziehen tationen (PRST) Probleme mit der Bewältigung der Situation, Verhaltensstörungen und familiäre Probleme nach In Kooperation mit einem schweizerischen, zwei sich. Speziell bei Patienten mit Hirntumoren österreichischen und 20 deutschen pädiatrischen werden häufig neurologische psychosoziale Proble- Knochenmarktransplantationszentren wurde seit me gefunden. Psychosoziale Aspekte müssen also 1991 ein kooperatives Register aufgebaut, das be- bei der Betreuung krebskranker Kinder berück- reits Daten von über 3000 Patienten umfasst. Die Chronik der GPOH GPOH

Das PRST kooperiert eng mit dem Deutschen Angestrebt wird eine möglichst vollständige Stammzelltransplantationsregister (DRST), der Erfassung von betroffenen Patienten, um klinische Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Knochenmark- Daten von Langzeitverläufen zu dokumentieren und und Blutstammzelltransplantation (DAG-KBT), der biologisches Material anhand molekulargenetischer European Bone Marrow-Transplantation Registry und biochemischer Verfahren aufzuarbeiten. Das und den Therapieoptimierungsstudien der GPOH . Projekt wird seit Oktober 2003 vom BMBF ge- fördert. Teilnehmer sind bisher die Universitäten Berlin, Freiburg, Hannover, Münster und Ulm. Pädiatrische Hämatologie Register für schwere chronische Neutropenien (SCN-Register) KOK – Konferenz Onkologischer Kranken- und Die Europäische Zentrale des SCNIR (Severe Kinderkrankenpflege - eine Arbeitsgemeinschaft Chronic Neutropenia International Registry) wird in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Die KOK wurde im Januar 1987 auf Initiative u.a. Hannover geführt. Neben der Sammlung von von Herrn Prof. Bernhard Kornhuber (siehe: Verlaufsdaten aller Patienten mit chronischen Neu- Persönlichkeiten), damaliger Generalsekretär der tropenien betreut das Register eine Zellbank zur Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (DKG), in Frank- Sammlung von biologischem Material für For- furt am Main gegründet. Ihre ca. 900 Mitglieder schungsprojekte. Das SCNIR besteht seit 1994 und sind Kranken- und Kinderkrankenpflegepersonen, verwaltet derzeit Daten von ca. 1000 Patienten mit Arzthelferinnen, Interessierte aus den ärztlichen schwerer chronischer Neutropenie weltweit, darun- Assistenz- und sozialmedizinischen Berufen sowie ter kongenitale, zyklische und idiopathische Angehörige anderer Gesundheitsberufe. Formen. Zu allen Erkrankungen werden Daten über Im Mittelpunkt ihrer aktiven Arbeit stand die den klinischen Verlauf, die Therapie und eventuell Etablierung von überregionalen und regionalen auftretende Langzeitkomplikationen dokumentiert. Fortbildungen. Die KOK ist heute ein fester Das Forschungsgebiet des SCNIR umfasst die Auf- Bestandteil im Rahmen des Deutschen Krebs- klärung der Pathophysiologie der unterschiedlichen kongresses und den jährlichen Tagungen der Neutropenieformen, sowie der genetischen Ursa- Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie. Be- chen für kongenitale und zyklische Neutropenie. rufspolitisches Ziel war die Einrichtung einer 2-jäh- Einen besonderen Schwerpunkt bildet dabei die Er- rigen berufsbegleitenden onkologischen Weiterbil- forschung des erhöhten Leukämierisikos bei Pati- dung. Die ersten Erfolge wurden Mitte der 90er un- enten mit kongenitaler Neutropenie. ter Beteiligung von B. Kornhuber, K. Winkler und U. Kleeberg (niedergelassener Onkologe) erzielt. Deutsches Netzwerk für kongenitale Knochen- Heute hat sich die KOK als berufspolitische markserkrankungen Arbeitsgemeinschaft in der DKG, folgende Auf- Ziel des Netzwerkes ist die Verknüpfung aller Ak- gaben gestellt: tivitäten in Deutschland: . Erfassung und Verarbeitung von vorhandenen . Dokumentation des klinischen Verlaufs von Pa- Pflegestandards in der Onkologie tienten mit angeborenen Störungen der Häma- . Einflussnahme auf die Pflegequalität durch ein topoese Angebot von fachspezifischen Fortbildungen . Verbesserung der Kenntnis molekularer und . Unterstützung und Weiterentwicklung der zellulärer Defekte und des Verständnisses der Fachweiterbildung und eine damit verbundene Epidemiologie von angeborenen Störungen der tarifliche Höhergruppierung für die Absol- Hämatopoese venten . Optimierung diagnostischer Verfahren zur Er- . Initiierung der Vernetzung von eruierten Inhal- stellung korrekter Diagnosen ten auf Landes- und Bundesebene . Weiterbildung von Ärzten und Aufklärung von . Durchführung und Begleitung von Pflegestudi- Patienten en in Zusammenarbeit mit wissenschaftlichen . Planung spezifischer Behandlungsmodalitäten Berufen im Hinblick auf eine mögliche Korrektur der . Mitwirkung bei der Durchführung von molekularen Defekte. klinischen Studien in Kooperation mit den zu- Im Netzwerk werden gemeinsame Forschungspro- ständigen Gremien. jekte durchgeführt und es gibt ein zentrales Register Zur Verwirklichung dieser Aufgaben steht sie im für die verschiedenen Erkrankungen (angeborene aktiven Austausch mit z.B. Einrichtungen der DKG, Neutropenien, Diamond-Blackfan-Anämie, Society of Paediatric Oncology (SIOP) und der kongenitale dyserythropoetische Anämie, angebo- GPOH. rene Thrombozytopenien und Fanconi-Anämie), sowie erkrankungsspezifische Forschungsprojekte. Die Chronik der GPOH GPOH

Schon seit 1990 finden jährlich Pflegeveran- wurde. Patienten und ihre Familien empfanden die staltungen im Rahmen der GPOH-Wintertagungen patientenorientierte Organisation des Ablaufs in der statt, die inzwischen von der 1995 gegründeten Tagesklinik, die die baldige Rückkehr nach Hause GPONG (German Paediatric Oncology Nurses ermöglicht, als Erleichterung. Die Mitglieder des Group), eine Arbeitsgruppe der KOK, organisiert ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen Be- werden. Die Ziele der GPONG sind u.a. die Ver- handlungsteams sahen in der Tagesklinik den Vor- netzung der pädiatrisch onkologischen Zentren zum teil einer insgesamt patienten- und familienfreundli- Fachaustausch zwischen den Pflegekräften und da- cheren Orientierung trotz einiger Einschränkungen mit Umsetzung der gemeinsam erarbeiteten Richt- durch größere räumliche Enge und kürzere Kon- linien . taktzeiten, die flexible Terminabsprachen er- forderten. Daneben wurde eine deutliche Entlastung der Stationen erkennbar. Der tagesklinische Pflege- Teilstationäre Versorgung krebskranker Kinder satz im Modellprojekt lag um ein Drittel unter dem im Anschluss an die Erstbehandlung – Tages- vollstationären Pflegesatz. kliniken Über die Laufzeit des Modellprojekts zeigte sich Den Meilensteinen einer angemessenen personellen eine Verschiebung in den prozentualen Anteilen der Ausstattung der pädiatrisch-onkologischen Kliniken Diagnosen, für die auf diese Weise die Zeiten voll- und der Etablierung einer psychosozialen Betreu- stationärer Aufenthalte verkürzt werden konnten. ung krebskranker Kinder und ihrer Familien in den Während zu Beginn die Leukämien überproportio- 80er Jahren folgte mit der Zielsetzung umfassender nal vertreten waren, nahm im Verlauf der Anteil kostengesicherter Versorgungsstrukturen in den anderer Krebsarten deutlich zu. In der Rangfolge 90er Jahren die Einrichtung von Tageskliniken zur der Aufnahmegründe, in der zu Beginn die zytosta- teilstationären Versorgung krebskranker Kinder. tische Behandlung den ersten Platz eingenommen Das Modellprojekt "Tageskliniken" wurde durch hatte, hat sich die Aufnahme zu umfangreichen das Bundesministerium für Gesundheit gefördert Diagnosemaßnahmen gegen Ende der Laufzeit nach und von 1991 bis 1994 zunächst in 10 Behand- vorne geschoben. lungszentren durchgeführt. Die Begleitforschung durch Prognos und das Wissenschaftliche Institut Insgesamt haben sich die patientenorientierte der Ärzte Deutschlands (WIAD) unter Einbindung Verlagerung wesentlicher Therapieteile in den von Patienten und ihren Familien, Klinikenver- tagesklinischen Bereich und die Entwicklung ver- waltungen, ärztlichem und pflegerischem Personal, netzter Organisations- und Abstimmungsabläufe in Mitgliedern der psychosozialen Dienste und nie- Station, Tagesklinik und Ambulanz so bewährt, dergelassenen Ärzten erbrachte insgesamt eine dass die tagesklinische Versorgung der krebskran- überzeugende Zustimmung zu dieser zusätzlichen ken Kinder in den Behandlungszentren heute fest Säule der Patientenversorgung, der eine deutliche etabliert ist. Verbesserung der Behandlungssituation attestiert Die Chronik der GPOH Situation in den 80er Jahren Therapieoptimierungsstudien in der Pädiatrischen Onkologie

Ausgangslage werden. Vielmehr steht bei mehreren Studien das Therapieoptimierungsstudien (TOS) sind Studien Bestreben im Vordergrund, die Behandlungsintensi- zur Entwicklung von Therapieschemata im Rahmen tät dem individuellen Krankheitsrisiko anzupassen einer notwendigen Behandlung . Sie dienen der Er- und die Spätfolgen bei malignen Erkrankungen mit probung und der Weiterentwicklung eines Behand- einer sehr guten Prognose (z.B. Morbus Hodgkin) lungsschemas mit dem Ziel der Qualitätssicherung zu vermindern. und der Verbesserung der Gesamtstrategie, jedoch Zytomorphologische, zytochemische, immunzyto- nicht der Wirksamkeits- und Verträglichkeitsprü- chemische, biochemische und molekularbiolo- fung eines bestimmten Arzneimittels. gische Studien erwiesen sich sowohl bei der Ermitt- TOS wurden 1987 durch die AGLMB (Arbeitsge- lung der Risikofaktoren als auch bei der Erkennung meinschaft leitender Medizinal-Beamter) definiert der Qualität einer kompletten Remission als beson- als „Therapieversuche“ mit zugelassenen Arznei- ders wichtig. Andererseits zielen Studien bei Tumo- mitteln in unterschiedlichen Kombinationen zur Er- ren oder Leukämien mit einer immer noch ungüns- arbeitung von Therapiekonzepten. tigen Prognose (z.B. AML, Hirntumoren) auf eine weitere Intensivierung der Therapie ab, um die Primäres Ziel einer TOS muss die Patientenbehand- Überlebensrate zu verbessern. lung sein, das Ziel, den Behandlungsstandard zu optimieren, ist an dieser Stelle zweitrangig. Bei der Notwendige Voraussetzungen für die Durchführung TOS dürfen grundsätzlich nur zugelassene Arznei- einer TOS sind bisher nach Kriterien der Deutschen mittel verwendet werden, wobei unterschieden wird Krebsgesellschaft, analog zum Arzneimittelgesetz zwischen einer Anwendung von Onkologika (AMG), ein TOS-Protokoll, die Bestätigung der außerhalb der Zulassung (Indikation, Dosis, TOS durch die GPOH, die DKG oder den Medi- Anwendungsmodus) zur Behandlung Krebskranker, zinischen Dienst der Krankenkassen sowie der die im Rahmen von TOS unter strengen Auflagen Nachweis geeigneter Qualitätssicherungs-Maß- einsetzbar sein sollten, und der Anwendung nicht nahmen. zugelassener Arzneimittel, welche nur im Rahmen Die Kommission Klinischer Studien in der Onkolo- von Arzneimittelstudien systematisch eingesetzt gie der DKG ist die erste Anlaufstelle für einen An- werden dürfen. In der Pädiatrischen Onkologie be- trag auf Studienförderung und prüft diesen nach steht das Problem, dass zwar zugelassene Arznei- festgelegten Kriterien auf Vollständigkeit. In der mittel eingesetzt werden, aber häufig, besonders bei Leitkommission, die aus Gutachtern der Deutschen seltenen Tumorentitäten, außerhalb der Zulassung Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft be- für das Alter (dies betrifft besonders Neuzu- steht, wird bei Förderung durch die Deutsche lassungen, bei denen das Kindesalter ausgenommen Krebshilfe die fachliche Qualität der Studienproto- wird - z.B. AMSA, Idarubicin, Mitoxantron) oder kolle beurteilt und diskutiert, bevor eine Förderung für die Indikation. Bisher ist z.B. beim Hepatoblas- ausgesprochen wird. Das Einschalten einer Ethik- tom kein einziges Zytostatikum oder bei Keim- kommission ist nach der Berufsordnung für Ärzte zelltumoren des Ovars nur Cisplatin zugelassen. bei klinischen Versuchen vorgeschrieben. Die Kom- Für extragonadale Keimzelltumoren sind keine Zy- petenz und die Qualifikation des Studienleiters ist tostatika zugelassen, obwohl die Indikationen be- eine selbstverständliche Voraussetzung ebenso wie kannt sind. Hinzu kommen mögliche Dosismodifi- die Aufklärung und die Einwilligung des Patienten kationen, die bei Kindern auf Grund anderer Stoff- oder der Erziehungsberechtigten vor Beginn der wechselverhältnisse nicht den Angaben des Her- Klinischen Studie. stellers entsprechen (s.u.). Der Aufwand für die Qualitätssicherung hängt ab Eine typische klinische Ausgangssituation für eine von der Bedrohung durch die behandelte Krankheit, TOS in der Pädiatrischen Onkologie ist entweder der Gefahr der Therapiemaßnahmen, der Abhängig- eine vorhandene wirksame Standardtherapie, die keit des Patienten von der Therapiemaßnahme und verbessert werden soll (Standard definiert als Fest- der Häufigkeit, mit der das Behandlungsziel erstellung durch die Fachgesellschaft/ Deutsche reichbar ist (bei 50% aufwendiger als bei nahe Krebsgesellschaft, in Form von Leitlinien), oder ein 100% oder nahe 0%). Erforderliche qualitätssi- nicht bekannter wirksamer Standard, der aber ge- chernde Maßnahmen sind die Erstellung eines Be- schaffen werden muss . handlungsprotokolls, die Dokumentation von Daten Die Ziele zur Verbesserung des Standards können einschließlich der Erfassung von Spätfolgen. Ein durchaus unterschiedlich sein. Aufgrund der hohen Konsiliardienst zur Beratung im Einzelfall und Überlebensraten, die innerhalb kürzester Zeit in den Referenzzentren zur Bestätigung der Diagnose soll- 70er Jahren erreicht worden sind, kann der Behand- ten zur Verfügung stehen. Auch der regelmäßige lungserfolg nicht mehr nur alleine an der Zahl der Erfahrungsaustausch und die externe Kontrolle sind rückfallfrei überlebenden Patienten gemessen unerlässlich bei der Durchführung von TOS . Die Chronik der GPOH Situation in den 80er Jahren

Im Sinne der krebskranken Kinder ist hier in den Studienteilnehmer bestätigt. Die Protokolle werden vergangenen Jahrzehnten auf Initiative behandeln- von einer Ethikkommission begutachtet und in der der Ärzte in Zusammenarbeit mit Elterninitiativen Regel unabhängigen Gutachtern präsentiert . Die je- und überwiegend gefördert durch den damaligen weils aktuellen Therapieprotokolle basieren auf der Bundesminister für Forschung und Technologie langjährigen Erfahrung und den Ergebnissen der (BMFT) und die Deutsche Krebshilfe ein studien- vorangegangenen Studien. Dieses Vorgehen im basiertes System der Qualitätssicherung und Quali- Sinne einer "evidence based medicine" hat zu einer tätsverbesserung entstanden. stetigen Verbesserung der Qualität der Diagnostik und Behandlung in der Pädiatrischen Onkologie ge- Überblick über Therapieoptimierungsstudien führt . Bei der Rekrutierungsphase einer prospek- der GPOH tiven Therapiestudie wurde zunächst festgelegt, dass sie nicht länger als zwei Jahre in Anspruch Zurzeit gibt es 23 überregionale, multizentrische nehmen sollte, um eine Therapie von Patienten mit Therapieoptimierungsstudien in der Pädiatrischen einem veralteten Behandlungskonzept zu Onkologie und Hämatologie (s. Tabelle 4 und 5 und vermeiden. Die weitere Entwicklung, vor allem die Abbildung 1), die fast alle malignen Erkrankungen Notwendigkeit großer Patientenzahlen für rando- im Kindesalter mit Therapieempfehlungen erfassen misierte Fragestellungen, machte eine Rekru- . Darüber hinaus gibt es Empfehlungen für das tierungsphase von vier, maximal fünf Jahren er- Vorgehen bei Rezidiven, bei der ALL sogar aus- forderlich. Neuplanungen, von denen weitere Fort- führlich im Rahmen einer Therapieoptimierungs- schritte im Therapieerfolg erwartet werden, sind in Studie für die Rezidive bei akuter lymphoblas- diesem Rhythmus sinnvoll . tischer Leukämie. Die jeweils zuständigen Studien- zentralen und damit auch die Kompetenz in Fragen, die diesen Bereich betreffen, sind über ganz Deutschland verteilt (s. Abbildung 4). Im Rahmen der Studien wurden systematisch diagnostische und therapeutische Leitlinien entwickelt und die Ergeb- nisse in Zusammenarbeit mit den Refe- renzzentren evaluiert. In den Studienproto- Abbildung 4: Verteilung der Referenzzentren, Studienzentralen kollen werden der gegenwärtige Erkennt- und großen pädiatrisch-onkologischen Zentren in Deutschland nisstand zur jeweiligen Erkrankung sowie die Therapie einschließlich der supportiven Behandlung detailliert dargestellt. Es werden Empfehlungen zur initialen, zur Verlaufs- und Nachsorgediagnostik gegeben. Eine einheitliche Dokumentation erfolgt sowohl initial als auch im Verlauf. In der Studienzentrale werden die erforderlichen Daten zur Krankheitssymptomatik, zur Therapiedurchführung und zu den Nebenwirkungen, wie auch zum Verlauf der Tumorkrankheit gesammelt und dokumentiert. Diese Dokumentation erfolgt zu- sätzlich neben der Krankenakte durch die teilnehmenden Kliniken. Die Studien- zentralen sind für die korrekte Handhabung und Überprüfung der Daten, für regelmä- ßige Zwischenauswertungen und Berichte verantwortlich. Darüber hinaus leisten die Studienzentralen wichtige und weitge- hende Konsiliardienste und Referenzbe- fundungen (Labor, bildgebende Diagnos- tik) für die beteiligten Kliniken. Ein unbe- fristetes Langzeit-follow-up erfolgt in ge- meinsamer Kooperation zwischen den Stu- dienleitungen, den behandelnden Kliniken und dem Kinderkrebsregister. Die Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie werden von Studienkom- missionen erarbeitet und vom Plenum der Die Chronik der GPOH Situation in den 80er Jahren

Arzneimittelrechtliche Probleme, Versuch der mittelentwicklung entsprechen, nicht geleistet Lösung mit der Deutschen Krebsgesellschaft werden können. Die GPOH hat dieses Problem auf- Verfahrensregeln für klinische Arzneimittelprü- gegriffen und sucht zusammen mit der Deutschen fungen sind im Arzneimittelgesetz (AMG) festge- Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft legt. Seit 1991 gibt es in Europa Empfehlungen zur für Hämatologie und Onkologie (DGHO) nach Lö- ordnungsgemäßen Durchführung klinischer Prü- sungen, weil ein erheblicher Regelungsbedarf hin- fungen (Good Clinical Practice for Trials and Medi- sichtlich der zukünftigen Durchführung von TOS in cinal Products in the European Coummunity, EG- der pädiatrischen Onkologie besteht . GCP Note for Guidance, November 1991). Heute soll durch die Richtlinie 2001/20/EG des euro- Finanzierung der Therapieoptimierungsstudien päischen Parlaments die Regeln zur Anwendung In einer derzeitig dualen Finanzierung der Kranken- der guten klinischen Praxis (GCP-Guidelines) in häuser in Deutschland sind die mit der Pädia- den Mitgliedsstaaten vereinheitlicht werden. Dieses trischen Onkologie verbundenen Behandlungskos- Regelwerk wurde vorrangig von Zulassungs- ten durch die Krankenversicherungsträger gedeckt; behörden entwickelt, um einen weltweiten Standard der mit den TOS verbundene analytische Überbau der Qualität solcher klinischer Arzneimittelprü- ist fremd finanziert. Der weitaus größte Anteil ent- fungen zu schaffen, die als Grundlage für die Zu- fällt dabei auf die Deutsche Krebshilfe, der so der lassung eines Medikaments erforderlich sind. Die wesentliche und nicht wegdenkbare Verdienst um qualitätssichernden Aspekte beziehen sich dabei die Strukturentwicklung in der Pädiatrischen Onko- vorrangig auf den Probandenschutz in derartigen logie zuzuerkennen ist. Für den Konsiliarteil und Studien und auf die Datenqualität. Sie schließen qualitätssichernde Aspekte sind jedoch neue Fi- Regelungen zur Sicherung der Prozessqualität und nanzierungsmodelle vordringlich. Angemessen der Ergebnisqualität ein (Definition der Verantwort- wäre aus unserer Sicht die Kalkulation von Quali- lichkeit von Auftraggeber und Prüfärzten zur tätssicherungsanteilen an den TOS und die Über- Biometrie, zur Qualitätssicherung und zum Prüf- nahme von so ermittelten Kosten für Konsiliarleis- plan). tungen, Dokumentation und Qualitätssicherung und Für die in der Pädiatrischen Onkologie vorherr- Referenzlaboratorien durch die Krankenversi- schenden TOS (systematische Behandlungsversu- cherungen, die für die Qualitätssicherung der medi- che) gab es bisher keine festgeschriebenen Richt- zinisch erforderlichen Behandlung zuständig sind. linien oder Empfehlungen. In den amtlichen Veröf- Ein Merkmal der Therapieoptimierungsstudien ist fentlichungen der EU werden jedoch zu den Phase- auch, dass diese geradezu exemplarisch eine "Evi- III-Studien auch die Studien, die nach einer optima- denz-basierte" Medizin darstellen. Nach den §§ 2, len Kombination suchen, oder Studien zur Erpro- 70, 72, 135 SGB V hat der Patient ein Anrecht auf bung neuer Möglichkeiten des Einsatzes gezählt. die Weiterentwicklung der Qualität der Behandlung Eine Definition, die auf die in der Pädiatrischen und die Krankenhäuser sind verpflichtet, sich an Onkologie üblichen TOS zutrifft. Hinzu kommen einrichtungsübergreifenden Maßnahmen der Quali- die erhöhten Auflagen für Phase-I- und Phase-II- tätssicherung zu beteiligen. Förderungsmittel der Studien bei Kindern. In TOS werden zum Teil Zy- Deutschen Krebshilfe wie auch der Deutschen tostatika eingesetzt, die zwar bei Erwachsenen er- Kinderkrebsstiftung können dann verstärkt dem probt wurden, aber nicht für das Kindesalter oder eigentlichen Zweck der Förderung von Grundlagen- die spezielle Indikation zum Einsatz bei der gege- forschung, Transferforschung und Klinischer For- benen Tumorart zugelassen sind oder die gewählte schung zugeführt werden. Nur so kann langfristig Dosierung entspricht nicht der Zulassung. Mit der- eine hoch qualifizierte, Evidenz-basierte Medizin, artigen Medikamenten wären die erforderlichen die aktuelle Forschungsergebnisse berücksichtigt, Voraussetzungen für die Durchführung von Phase- in der Pädiatrischen Onkologie in Deutschland III/IV-Studien oder für die Entwicklung von Thera- gesichert werden. Dies ist auch primäres Ziel des piekonzepten nicht erfüllbar. Für diese Studien wird Förderprogramms "Kompetenznetze in der Medi- jedoch auch ab 2004 die EU Richtlinie 2001/20 zin" des Bundesministeriums für Bildung und For- gelten. Dadurch wird die Durchführung von TOS schung (BMBF). Das Kompetenznetz Pädiatrische erheblich erschwert, da die formalen An- Onkologie und Hämatologie gehört zu den Projek- forderungen, die denen der industriellen Arznei- ten im Rahmen dieser strukturellen Förderung. Die Chronik der GPOH Situation in den 80er Jahren Leitlinienentwicklung

Leitlinien werden derzeit von allen medizinischen logie ständig verbessert wurde. Ein Vorgehen, das Fachgesellschaften erarbeitet. Die Koordination er- auch von juristischer Seite befürwortet wird. folgt über die Arbeitsgemeinschaft der wissen- Der in den Leitlinien formulierte gemeinsame schaftlichen medizinischen Fachgesellschaften Standpunkt stärkt zusätzlich die Verhandlungsposi- (AWMF). Die Entwicklung von Leitlinien bei on- tion der GPOH gegenüber Gesundheitspolitikern, kologischen und hämatologischen Erkrankungen ist Krankenkassen und Krankenhausadministration bei eine interdisziplinäre Aufgabe, die von der GPOH der Feststellung und Durchsetzung dessen, was not- in Kooperation mit anderen Fachgesellschaften, wendig und hinreichend ist für die Behandlung der z.B. Kinderchirurgen und Kinderradiologen, betroffenen Kinder ist . wahrgenommen wird. Die GPOH befürwortet ebenso wie die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie die Verwendung des Begriffes „Leitlinien“, weil Leitlinien eine grö- ßere Bandbreite und Weiterentwicklung des diagnostischen oder therapeutischen Vorgehens gegenüber der Definition von „Standards“ zulassen. Standards werden generell als Oberbegriff für Richtlinien, Leitlinien und Empfehlungen verstanden, wobei Leitlinien hinsichtlich der Verbindlichkeit zwischen Richtlinien und Empfehlungen eingeordnet werden können . Der behandelnde Arzt muss den Leitlinien nicht unter allen Umständen folgen und kann bei jedem Patienten individuell entscheiden. Es können auch verschiedene Möglichkeiten der Behandlung (Standards) definiert sein, ohne dass einer Methode oder Therapie der Vorzug gegeben werden muss. Obwohl die Leitlinien juristisch gesehen nicht bindend sind, muss im Zweifelsfall der behandelnde Arzt begründen, warum von den Leitlinien abge- wichen worden ist. Um jedem Kind eine adäquate Diagnostik und Therapie in Kliniken zu ermöglichen, die über das nötige Maß an speziellen Kenntnissen und über eine ausreichende Infrastruktur verfügen, ist die Ausarbeitung von fachspezifischen Empfehlungen, Leitlinien und Standards notwendig. Sie müssen laufend den neuen Entwicklungen angepasst werden und sollen Arzt und Patienten bei der Ent- scheidung über Maßnahmen der Krankenversor- gung unter spezifischen klinischen Umständen un- terstützen. Für Kinder mit bösartigen Erkrankungen gibt es in Deutschland seit etwa 25 Jahren für die meisten Tumoren und Systemerkrankungen Protokolle, die diagnostische und therapeutische Empfehlungen enthalten. Diese Empfehlungen sind durch langjäh- rige Erfahrung und Auswertung der vorangegangenen Studien entstanden. Das jeweils aktuelle Protokoll enthält Modifikationen, die das Ziel haben, die Therapie zu optimieren, d.h. die Pro- gnose zu verbessern oder die Toxizität bei gleichen Heilungschancen zu verringern. Dieses neue Vorge- hen kann zwar noch nicht als Standard bezeichnet werden, trotzdem hat es dazu geführt, dass die Dia- gnostik und Behandlung in der Pädiatrischen Onko- Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Das „Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und 3. Verbesserung des Informationsaustausches Hämatologie“ (Leitung: G. Henze, Berlin) ist eins und der Verarbeitung der Informationen von den ersten neun medizinischen Netzwerken, die zwischen den einzelnen Forschungszentren seit 1999 mit Hilfe des Bundesministeriums für Bil- und Kliniken dung und Forschung (BMBF) Krankheitsbilder er- 4. Vereinheitlichung von Begriffen und Syste- forschen, die hinsichtlich Morbidität und Mortalität men, so dass Informationen zwischen den in der Gesellschaft eine große Bedeutung haben. Instituten problemlos verwertet werden Das „Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und können Hämatologie“ wird mit etwa 2 Millionen € pro Jahr 5. Untersuchungen zu den molekulargene- im Zeitraum 1999-2004 vom BMBF gefördert. Die tischen Grundlagen pädiatrisch-onkolo- wissenschaftliche „Gesellschaft für Pädiatrische gischer Erkrankungen Onkologie und Hämatologie (GPOH)“ hat die Be- 6. Optimierung der Therapie durch Prüfung werbung um die Förderung durch das BMBF initi- und Entwicklung neuer Therapieformen iert und zahlreiche, speziell in der Kinderkrebsheil- kunde ausgebildete Kinderärzte aus über 90 7. Ausbau der Logistik der Materialasser- Kliniken, Kinderchirurgen und Strahlentherapeuten vierung sowie Biowissenschaftler, Referenzlaboratorien, 8. Systematische Erfassung von Spätfolgen an Register bzw. Tumorbanken, über 20 Zentralen für Organen und Entwicklung von Methoden Therapieoptimierungsstudien und assoziierte In- zur Messung der Lebensqualität. formatiker eingebracht. Innerhalb der einzelnen Projekte sind über 60 Netz- Das wesentliche Ziel, das das BMBF mit der Schaf- mitarbeiter an 56 Kliniken und Instituten in fung der Kompetenznetze in der Medizin (KNM) Deutschland seit 1999/2000 tätig. verfolgt, ist die Verbesserung der Qualität der Der Informationsaustausch innerhalb des Netzes krankheitsbezogenen Forschung und Versorgung und innerhalb der GPOH soll erleichtert werden. u.a. durch die Verbesserung des Ergebnistransfers, Dazu gehört der Einsatz von Forschungs- und Stu- die Ausbildung von neuen Strukturen für Da- dienassistenten zur Verbesserung der Materi- tenerhebung und –austausch und die Öffentlich- alversendung, der Studiendokumentation und der keitsarbeit. Hilfe bei der Einführung einer elektronischen Do- Im KNM Pädiatrische Onkologie und Hämatologie kumentation. Die kooperativen Therapiestudien soll eine effiziente Forschungskooperation durch sollen zentral im Bereich Dokumentation und Verbindung von Klinik, zentralen Einrichtungen Biometrie unterstützt werden. Der Einsatz der For- und Forschungslaboratorien entstehen. Durch Auf- schungs- und Studienassistenten wird zentral evalu- bau und Verbesserung der Infrastruktur in den iert (Koordinationszentrale und Wissenschaftliches Kliniken sollen instituts- und fachübergreifende Institut der Ärzte Deutschlands gem. e.V. (WIAD/ Forschungsprojekte durchgeführt werden. Letztlich Prognos). soll die Diagnostik und Behandlung von Kindern Im Projekt ‚Lebensqualität und Spätfolgen‘(siehe: und Jugendlichen mit Krebserkrankungen ständig Aktivitäten der GPOH, Projekt Spätfolgen) soll die verbessert werden. Dazu müssen Qualitätsstandards Nachsorge der Lebensqualität und Spätfolgen struk- für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge bei turiert werden, um weiterbehandelnde Ärzte, die an Kindern mit Krebs festgelegt werden (s. Abbildung der Nachbetreuung von ehemaligen pädiatrischen 3 Kooperationsstrukturen). Im Netz werden spezi- Tumorpatienten beteiligt sind, über zu erwartende fische Aufgabenstellungen von multizentrisch-ko- Spätfolgen und notwendige Untersuchungsmetho- operierenden Einrichtungen bearbeitet, die die den in der Nachsorge zu informieren (vertikale Ver- Schwerpunkte Strukturmaßnahmen, Grundlagenfor- netzung). schung und Therapieforschung umfassen. Netzübergreifend wird die Datenverschlüsselung Hierbei stehen im Vordergrund: angeboten. Die Einführung einer Schlüssel-Chip- 1. Optimierung der Kommunikation zwischen karte ist geplant, die kompatibel (aber vorerst nicht den primär behandelnden Zentren und den identisch) zu der kommenden Health Professional Therapiestudiengruppen sowie weiteren Card sein soll, welche für die gesamte Ärzteschaft Arbeitsgruppen vorgesehen ist. Die „pretty-good-privacy“- 2. Ausbau der vertikalen Vernetzung mit wei- Verschlüsselung und ein automatischer Pseudony- terbehandelnden Ärzten misierungsdienst für den sicheren Datentransfer innerhalb von Studien und GPOH-Projekten werden bereits zentral angeboten . Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Ulrich Köttgen Prof. Dr. med. Ul- 1973 leitete. Obwohl in den 60er Jahren noch Dys- rich Köttgen wurde pepsien, Tbc, Pneumozystis carinii-Infektionen und 1906 in Köln gebo- Poliomyelitis als zentrale Probleme der klinischen ren. Das Medizinstu- Pädiatrie galten, initiierte er 1964 den Aufbau der dium absolvierte er ersten pädiatrischen Intensivstation und 1968 den an sechs Universitä- einer pädiatrisch-onkologischen Abteilung mit Un- ten: Freiburg, Mün- terstützung von M. Neidhardt. 1961 publizierte Ul- chen, Kiel, Berlin, rich Köttgen erste röntgenologisch dokumentierte Wien und Jena. 1931 Regressionen durch Cyclophosphamid beim Non- begann er an der Je- Hodgkin-Lymphom. In den folgenden Jahren war naer Kinderklinik er maßgeblich am Aufbau der Kooperation im Be- die Facharztausbil- reich der Pädiatrischen Onkologie beteiligt, die in dung, bis er 1937 den 70er Jahren zur Gründung der GPO führte. aus politischen Im außerklinischen Bereich war er als Dekan und Gründen an die Ärztlicher Direktor der Universität Mainz tätig. So- Kinderklinik in zialmedizinische Aufgaben nahm er als Vorstands- Münster wechselte. In seiner Habilitation 1938 mitglied der Deutschen Gesellschaft für Sozialpäd- beschäftigte er sich mit der von ihm erstmalig bei iatrie, der Deutschen Zentrale für Volksgesundheits- Kindern angewandten Röntgenkymographie in der pflege und der Lebenshilfe für geistig Behinderte Herzdiagnostik. 1939 folgte die Ernennung zum wahr. Professor. Nach dem Kriegseinsatz übernahm er 1980 verstarb Ulrich Köttgen im Alter von 74 Jah- 1944 die kommissarische Leitung der Kinderklinik ren. in Münster. 1949 wurde er zum Direktor der Uni- versitäts-Kinderklinik Mainz ernannt, die er bis

Prof. Dr. med. Paul Krepler Prof. Dr. med. Paul versitätsprofessors verliehen. Der Titel seiner Krepler wurde 1909 Habilitationsarbeit lautet: „Die Grenzen in der Be- in Ungarn geboren deutung der pathogenen Colitypen für die Patho- und war nach seiner genese der Säuglinsenteritis“. Aus seiner klinisch- Promotion in Wien wissenschaftlichen Betätigung entstanden über 210 an verschiedenen wissenschaftliche Publikationen, u.a. eine Mono- Wiener Krankenan- graphie über „Grundlagen und Fortschritte der stalten tätig, bevor Leukämiebehandlung beim Kinde“ (Enke Verlag, er 1945 mit der Stuttgart 1970). Ärztlichen Direktion Paul Krepler gelang es in den 70er Jahren in und Leitung des St. Österreich die erste eigene Station für die Behand- Anna Kinderspitales lung von Leukämien bei Kindern zu eröffnen, wo- betraut wurde, die er durch es zu einer Zentralisierung der Behandlung in bis zu seiner Wien kam und die räumlichen Voraussetzungen für Pensionierung im die 1980 etablierte Knochenmarktransplantation ge- Jahre 1980 inne hatte. Es gelang ihm, das unter schaffen wurden. schwierigsten finanziellen Bedingungen leidende Mit der Gründung einer interdisziplinären, pädia- erste Kinderspital Österreichs vor einer drohenden trischen Arbeitsgruppe (1974) leitete er die Schließung zu retten und neuen Aufgaben zuzufüh- Entwicklung der Pädiatrischen Hämatologie und ren. Onkologie in ganz Österreich ein. Viele Jahre hat er Paul Krepler verlagerte seine Interessensgebiete regelmäßig an den Tagungen der DAL, GPO und von Infektionskrankheiten in den 50er und 60er später GPOH als Mitglied teilgenommen und sich Jahren auf die pädiatrische Radiologie und zuletzt aktiv an den Diskussionen beteiligt. auf die Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Er hat die spätere fruchtbare Zusammenarbeit der Obwohl er extrauniversitär tätig war, wurde ihm österreichischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische 1963 die Lehrbefugnis für Kinderheilkunde erteilt Hämatologie und Onkologie und der GPOH einge- und 1970 der Titel eines ausserplanmäßigen Uni- Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten leitet. Seine Verdienste wurden durch die Ehrenmit- Paul Krepler verstarb am 16. September 1998 im gliedschaft der DAL 1980 gewürdigt. 90sten Lebensjahr.

Prof. Dr. med. Johannes Oehme Prof. Dr. med. Jo- Kinderklinik Braunschweig bis zu seiner Eme- hannes Oehme ritierung 1981. Er war Schriftführer der Deutschen wurde 1915 in Leip- Gesellschaft für Kinderheilkunde. Wissenschaftlich zig geboren. Nach beschäftigte er sich mit immunologischen Fragen dem Medizinstudi- und insbesondere mit der Verbesserung der Leuk- um und Kriegsein- ämietherapie u.a. durch die Entwicklung des satz begann er in sei- MEPO-Schemas (1967) zur Dauertherapie der ner Heimatstadt ALL. 1968 erschien seine gemeinsam mit Ch. Ha- Leipzig seine Fach- gitte und W. Janssen herausgegebene Monographie arztausbildung an „Leukämie im Kindesalter“ als erstes deutschspra- der Universitäts- chiges Buch zu diesem Thema mit Ergebnissen der kinderklinik, vor- Behandlung mit Antimetaboliten. 1981 veröffent- wiegend unter A. lichte er mit P. Gutjahr/Mainz das deutschsprachige Peiper. 1951 wurde er Oberarzt und habilitierte sich Werk „Krebs im Kindesalter“, das inzwischen in 5. 1954 mit der Arbeit „Früherkennung und Aushei- Auflage erschienen ist. lung angeborener Lues“. 1956 wechselte er als Do- Seine vielfältigen Verdienste wurden durch zahlrei- zent und Oberarzt an die Universitäts-Kinderklinik che Ehrenmitgliedschaften, u.a. durch die DAL Marburg und wurde dort 1961 zum apl. Professor 1984 gewürdigt. ernannt. 1965 wurde er Chefarzt an der Städtischen

Prof. Dr. med. Erich Huth Prof. Dr. med. Erich Nachdem sein wissenschaftliches Interesse in der Huth wurde am Nachkriegszeit zunächst den Darmerkrankungen im 03.02.1920 in Kindesalter und der Tuberkulose gegolten hatte, Gera/Thüringen ge- beschäftigte er sich bereits 1954 in seiner Habilita- boren. Während des tion mit dem Thema „Klinische und experimentelle 2. Weltkrieges stu- Untersuchungen über Leukose und maligne Tumo- dierte er in Greifs- ren im Kindesalter“ mit der Pädiatrischen Onkolo- wald, Hamburg und gie. 1953 referierte er erstmals auf einer Tagung der Leipzig Medizin und Gesellschaft für Kinderheilkunde über die Patho- erlangte 1944 die genese der Leukämie. Approbation. Die Bei der Gründung der DAL, die vor allem durch Ausbildung zum pädiatrisch-onkologisch tätige Oberärzte und Sta- Facharzt für Pädia- tionsärzte vorangetrieben wurde, war Erich Huth trie begann er 1946 der einzige aktive Ordinarius und stellte sich als an der Charité in erster Vorsitzender zur Verfügung. Darüber hinaus Berlin und folgte begründete er die ersten „Verhandlungsberichte“, 1951 seinem Lehrer (Klinke) an die Medizinische die später durch die „Ergebnisse der Pädiatrischen Hochschule in Düsseldorf. 1962 wurde er Leiter der Onkologie“ ersetzt wurden. Für seine Verdienste Kinderklinik in Mannheim, der mit 400 Betten wurde ihm 1983 die Ehrenmitgliedschaft der DAL damals größten Städtischen Kinderklinik und 1966 verliehen. zusätzlich Ordinarius der Fakultät Mannheim der Am 25. Januar 1999 ist Erich Huth im Alter von 77 Universität Heidelberg. Jahren verstorben . Erich Huth war einer der ersten Pädiater in Deutschland, die das Thema Onkologie aufgriffen. Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Wolfgang Plenert Prof. Dr. med. Wolf- 1970 bis 1992 war er Herausgeber der „Kinderärzt- gang Plenert wurde lichen Praxis“. Mit der Gründung der Arbeitsgruppe am 07.02.1921 in „Leukämie im Kindesalter“ 1965, der späteren Forst geboren. Nach Arbeitsgemeinschaft „Pädiatrische Hämatologie Kriegseinsatz und so- und Onkologie“, schaffte er die Voraussetzungen wjetischer Kriegs- für Therapiestudien zur Behandlung von Krebser- gefangenschaf appro- krankungen im Kindesalter in der DDR. Trotz größ- bierte und promo- ter Schwierigkeiten gelang es W. Plenert zu den vierte er 1951. Symposien „Pädiatrische Onkologie“ in Reinhards- Wolfgang Plenert be- brunn, die alle drei Jahre stattfanden, regelmäßig gann seine klinische pädiatrische Onkologen aus Westdeutschland einzu- Ausbildung in der laden und damit intensive Kontakte aufzubauen. Es Kinderabteilung Fal- ist sein Verdienst, dass die Verbindung zwischen kensee. Danach den Kinderonkologen aus den beiden Staaten nicht wechselte er an die abriss, sondern enger wurde . Universitäts-Kinderklinik Greifswald. Es folgten Wolfgang Plenert war Gründungsmitglied von 2 in- die Habilitation mit einer Schrift zu dem Thema ternationalen Gesellschaften, Vorsitzender der "Die Feinstruktur der kindlichen Haut: Entwicklung Gesellschaft für Pädiatrie der DDR und im wieder- von Epidermis und Korium" (1960) und die Er- vereinigten Deutschland Ehrenmitglied in der Deut- nennung zum Hochschuldozenten. Seit 1961 arbei- schen Gesellschaft für Kinderheilkunde und tete er als 1. Oberarzt an der Universitäts-Kinder- Jugendmedizin, der GPOH und der Gesellschaft für klinik Rostock. 1965 folgte er dem Ruf auf den Sozialpädiatrie. Lehrstuhl für Kinderheilkunde an der Friedrich- Er hat die Jenaer Kinderklinik neu strukturiert und Schiller-Universität Jena. Sein wissenschaftliches seit 1968 erstmals in Jena ein System von relativ Interesse galt der Pädiatrischen Hämatologie/Onko- selbständigen Fachabteilungen geschaffen, das von logie sowie dem Gebiet des Stoffwechsels und der zahlreichen medizinischen Einrichtungen der DDR Ernährung. Er war an mehr als 200 wissenschaftli- übernommen wurde. chen Publikationen beteiligt sowie an den Büchern Am 25. Oktober 2000 verstarb Wolfgang Plenert im „Normalwerte“ und „Pädiatrische Onkologie“. Von 80. Lebensjahr. Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Dres. h.c. mult. Karl Lennert Prof. Dr. Dres. h.c. nannt sowie zum Direktor des Pathologischen In- mult. Karl Lennert stituts der Universität Kiel bestellt. An diesem In- wurde am 04.06.1921 stitut, dem derzeitigen Zentrum für Patholgie und in Fürth geboren. Er Angewandte Krebsforschung, blieb er bis zu seiner studierte Medizin in Emeritierung (1989). Während seiner Tätigkeit als Erlangen und promo- Direktor des Instituts konnte er seine Vorstellungen vierte 1945. Als realisieren, das Institut zu modernisieren und per- wissenschaftlicher sonell zu erweitern. In seiner wissenschaftlichen Assistent war er am Tätigkeit spezialisierte er sich frühzeitig auf die Institut für Pathologie Hämatopathologie und die Lymphknotenpatholo- der Universität gie. 1964 wurde von ihm das Lymphknotenregister Erlangen (1945- gegründet, und aufgrund des großen Untersu- 1950), an der Abtei- chungsgutes konnte 1975 die Kiel-Klassifikation lung Biochemie des der Non-Hodgkin-Lymphome entstehen. 1978 Max-Planck-Instituts wurde ebenfalls von ihm das Kieler Tumorzentrum in Göttingen (1950-1951) und von 1951 an am In- gegründet und bis 1988 geleitet. stitut für Pathologie der Universität Frankfurt am Für seine Verdienste erhielt Karl Lennert zahlreiche Main tätig. In Frankfurt wurde er 1952 mit einer Ehrungen. An vier Universitäten (Gent, Köln, Xian/ Arbeit über den Morbus Hodgkin habilitiert und China, Madrid) wurde er zum Ehrendoktor ernannt. zum Privatdozenten ernannt. 1958 erfolgte dann die Des Weiteren wurden ihm der Wissenschaftspreis Ernennung zum apl. Professor für Allgemeine der Kind-Philipp-Stiftung für Leukämieforschung Pathologie und pathologische Anatomie. Von 1960 (1976), der Ernst-Jung-Preis (1979), den Fred W. bis zum Frühjahr 1963 war Karl Lennert im Institut Stewart Award (Sloan Kettering Institute, New für Pathologie der Universität Heidelberg tätig, zu- York, 1992), die Robert-Koch-Medaille in Gold nächst als Oberarzt, dann als komissarischer Direk- (1993) und die Rudolf-Virchow-Medaille der Deut- tor des Instituts. Von dort aus folgte er dem Ruf der schen Gesellschaft für Pathologie (1995) verliehen. Kieler Medizinischen Fakultät und wurde hier am Seit 1999 ist Karl Lennert Ehrenmitglied der 1.5.1963 zum ordentlichen Professor für Allge- GPOH. meine Pathologie und pathologische Anatomie er-

Prof. Dr. med. Günther Landbeck Prof. Dr. med. Gün- sitzender der DAL (1968-1980) war er beteiligt an ther Landbeck der Entstehung wichtiger Strukturen der Pädia- wurde am trischen Onkologie wie den prospektiven Therapie- 24.01.1925 in Ham- studien (1971), dem Kieler Tumorregister (1976), burg geboren, wo er dem Kinderkrebsregister in Mainz (1979) und der nach seiner medi- Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (1973). zinischen Ausbil- Für seine Arbeit, die einen großen Anteil an der er- dung 1955 eine folgreichen Entwicklung der Pädiatrischen Onkolo- Stelle als Assistent gie in den 70er Jahren hatte, und seine Bemü- an der Universitäts- hungen um eine ganzheitliche Betreuung von Hä- Kinderklinik antrat. mophiliepatienten erhielt er 1979 den Wilhelm- Seiner Habilitation Warner-Preis für Krebsforschung und für besondere über thrombozytäre Leistungen auf dem Gebiet der Hämostaseologie Gerinnungsstö- 1985 den Johann-Lukas-Schönlein-Preis. 1989 wur- rungen folgten 1963 de er zum Ehrenmitglied der DAL ernannt. Als ak- die Ernennung zum tives Mitglied war er in vielen Fachgesellschaften Ob-erarzt und 1969 die Ernennung zum Professor. im In- und Ausland tätig, wobei von besonderer Be- 1970 wurde er zum Direktor der neu geschaffenen deutung die Mitgliedschaft im Protocol-Review- Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onko- Committee des Bundesministeriums für Forschung logie in Hamburg berufen. Somit war er der erste und Technologie war, das Qualität und wissen- Leiter einer Abteilung für Pädiatrische Onkologie schaftliche Tragfähigkeit von klinischen Studien bei in Deutschland und hat in Hamburg die Einrichtung Krebskrankheiten beurteilt. zur Behandlung von blut- und krebskranken Am 11. Februar 1992 verstarb Günter Landbeck un- Kindern auf- und ausgebaut. In seiner Zeit als Vor- erwartet nach kurzer Krankheit . Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Günther Schellong Prof. Dr. med. Gün- noch jungen Gebiet der Pädiatrischen Onkologie ther Schellong zu. wurde am Seit 1965 ist er Professor der Kinderheilkunde und 15.01.1926 in Kiel übernahm 1968 die Leitung und später die Direkti- geboren und wuchs on der pädiatrischen Poliklinik. 1973 wurde er auf in Kiel, Heidelberg, den neugeschaffenen Lehrstuhl für Kinderheilkunde Prag und Münster mit dem Schwerpunkt Hämatologie und Immunolo- auf. Er studierte in gie in Münster berufen und 1976 zum Direktor der Münster und Frei- Universitätskinderklinik und Polyklinik für Pädia- burg und arbeitete trische Hämatologie und Onkologie ernannt. nach seiner Ap- Anfang der siebziger Jahre war er Dekan des Fach- probation 1951 zu- bereichs klinische Medizin der Universität Münster. nächst in der Medi- Von 1978-1995 war er Leiter der multizentrischen zinischen Universi- Therapiestudien der Fachgesellschaft zur Behand- tätsklinik Göttingen lung des Morbus Hodgkin und der akuten mye- bei R. Schön auf dem Gebiet des Glucuronsäu- loischen Leukämie (bis 1990). Für seine Arbeit restoffwechsels und anschließend am Patholo- wurde ihm 1989 zusammen mit seinen Mitarbeitern gischen Institut in Freiburg bei F. Büchner. U. Creutzig und J. Ritter der Kind-Philipp-Wissen- Er führte dort experimentelle Untersuchungen über schaftspreis für Leukämieforschung überreicht. den Einfluss eines kurzfristigen Sauerstoffmangels Von 1980 – 1985 war Günther Schellong 1. Vor- während der frühen Embryonalzeit auf die sitzender der GPOH. In dieser Zeit wurde die Zahl Entwicklung des Herzens durch. Seit 1954 war er der Therapieoptimierungsstudien und der studien- zunächst als wissenschaftlicher Assistent und später begleitenden Arbeitsgruppen bei soliden Tumoren als Oberarzt an der Universitätskinderklinik Müns- erheblich ausgedehnt. In seine Amtszeit fielen auch ter unter der Leitung von H. Mai tätig. die Aktivitäten zur Neustrukturierung der Pädia- Nach einer Ausbildung am Institut für Blutgruppen- trischen Onkologie im Sozialbereich der Kranken- forschung in Bensberg/Köln unter P. Dahr lag sein versorgung. Günther Schellong hat die Notwendig- wissenschaftlicher Schwerpunkt auf dem Gebiet der keit der psychosozialen Behandlung erkannt und Immunhämatologie und des Neugeborenen-Ikterus. diese als eigene Disziplin etabliert. Eine stete Ko- Er habilitierte sich 1961 mit dem Thema „Ikterus operationsbereitschaft war ein wesentlicher Beitrag neonatorum – Untersuchungen über die physiolo- für die Gründung und die erfolgreiche Arbeit der gische Bilirubinämie des Neugeborenen“. BFM-Arbeitsgruppe. Günther Schellong war an der Erprobung und Ein- 1990 wurde ihm die Ehrenmitgliedschaft der GPO führung der postpartalen Anti-D-Prophylaxe betei- verliehen . Nach seiner Emeritierung 1991 widmete ligt, die zu einer erheblichen Abnahme des Morbus er sich der Analyse der Langzeitfolgen der Behand- hemolyticus neonatorum geführt hatte. Anfang der lung des Morbus Hodgkin bei den früheren Studi- 70er Jahre wandte er sich mit Engagement und enpatienten und dem Aufbau der Hämato- Onkolo- großer wissenschaftlicher Produktivität dem damals gie in den Nachfolgestaaten der Sowjetunion, insbesondere der Ukraine. Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Michael Hertl Prof. Dr. med. Mi- 1970 wurde er zum außerplanmäßigen Professor für chael Hertl wurde Kinderheilkunde an der Universität Heidelberg er- am 05.07.1926 in nannt und nahm die dortigen Lehraufgaben war. Neuß am Rhein ge- Michael Hertl war nicht nur Mitbegründer, sondern boren. Bereits wäh- auch mehrere Jahre Vorstandsmitglied in der DAL rend seines Medizin- und später der GPOH. Seit 1972 ist er Beiratsmit- studiums in Marburg glied und seit 1980 Vorsitzender der Kind-Philipp- von 1945 bis 1952 Stiftung für Leukämieforschung. Gemeinsam mit beschäftigte er sich dem Ehepaar Erika und John MacDonald gründete im Anatomischen In- er 1973 die Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - stitut unter Alfred Aktion für krebskranke Kinder in Mönchenglad- Benninghoff mit bach, die 1980 unter Einbezug weiterer Ortsver- morphologischen bände zum Dachverband erweitert wurde. Jahrelang und zytochemischen war er Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates der Arbeiten. Nach sei- Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und der nem Wechsel an die Struktur- und Weiterbildungskommission der Deut- Universitäts-Kinderklinik Heidelberg habilitierte er schen Gesellschaft für Kinderheilkunde. 1964 über das Thema: „Zytochemie der Zellen der 1968 gab er gemeinsam mit G. Landbeck das Buch akuten Leukose“. „Leukämie bei Kindern“ (Thieme, Stuttgart 1968) Von 1968 bis 1991 leitete er als Chefarzt die heraus, das als Arbeitsgrundlage insbesondere für Kinderklinik des Krankenhauses Neuwerk in Mön- die DAL diente. Seit 1977 trat er gemeinsam mit B. chengladbach. Neben der Allgemeinen Pädiatrie be- Kornhuber und G. Landbeck als Herausgeber des mühte er sich um Kinder und Jugendliche mit jährlichen Periodikums der DAL und später der Leukämie und Krebs. 1987 konnte er durch eine GPOH „Ergebnisse der Pädiatrischen Onkologie“ Bürgerinitiative mit Kundgebungen und Unter- auf, die heute im Rahmen der Zeitschrift „Klinische schriftenlisten erfolgreich die von dem Kranken- Pädiatrie“ im Thieme-Verlag erscheint (Enke, Stutt- hausträger und dem zuständigen Ministerium ge- gart, 1977 bis 2000.) plante Schließung der Kinderklinik Neuwerk zu- 1987 wurde er zum Ehrenmitglied der GPOH er- gunsten einer orthopädischen Abteilung abwenden. nannt.

Prof. Dr. med. Enno Kleihauer Prof. Dr. med. Enno 1966/67 verbrachte er ein Jahr als NIH Research Kleihauer wurde am Fellow am Department of Biochemistry, Division 06.07.1927 in Pew- of Proteinchemistry, in Augusta, Georgia (USA). sum, Ostfriesland, 1966 erfolgte die Ernennung zum Leiter der spezi- geboren. 1948 be- ell für ihn eingerichteten Abteilung Pädiatrische gann er in Hamburg Hämatologie und zum klinischen Oberarzt an der mit dem Medizinstu- Universitäts-Kinderklinik München. Mit der Ein- dium, das er in Frei- richtung der Universitäts-Kinderklinik 1969 an der burg fortsetzte und 1967 neu gegründeten Universität Ulm wurde er als 1954 abschloss. Sei- außerplanmäßiger Professor und Ärztlicher Direk- ne wissenschaftliche tor der Abteilung Kinderheilkunde II mit Schwer- Ausbildung begann punkt Hämatologie berufen. Die Ernennung zum er als Stipendiat der ordentlichen Professor folgte 1972. Deutschen For- Die systematischen Forschungsarbeiten über Blut- schungsgemein- farbstoffdefekte führten zur Etablierung eines Refe- schaft an der Frei- renzlabors für Thalassämie-Syndrome und Hä- burger Universitäts-Kinderklinik, wo er 1956 pro- moglobinopathien in Deutschland. Weitere wissen- movierte. In seiner Forschungstätigkeit kon- schaftliche Aktivitäten bezogen sich auf verschie- zentrierte er sich zunächst auf spezielle Aspekte der dene Gebiete der pädiatrischen Hämato-Onkologie, Charakterisierung fetaler roter Blutzellen und der Immunologie und der Knochenmarktransplanta- habilitierte 1964 in Tübingen mit dem Thema „Fe- tionen. Gegen Widerstände setzte er mit der Ein- tales Hämoglobin und fetale Erythrozyten“ (Enke, richtung einer Sektion für Pädiatrische Molekular- Stuttgart, 1996). Der sogenannte „Kleihauer-Test“ biologie die Anwendung molekularbiologischer zurm Nachweis von HbF-Zellen ist weltweit be- Methoden und Ansätze in der klinischen Pädiatrie kannt. 1965 wurde er zum Oberarzt ernannt. durch. Enno Kleihauer war Verfasser und Her- Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten ausgeber mehrer pädiatrischer Hand- und Lehrbü- gie“ (Springer, Berlin-Heidelberg-New York, 1978) cher, die zu den Standardwerken der einschlägigen und 1994 zusammen mit A.E. Kulozik die „Pädia- Literatur gehören. 1978 erschien unter Mitarbeit trische Hämatologie“ (Enke, Stuttgart, 1994) von E. Kohne und D. Niethammer die „Hämatolo-

Prof. Dr. med. Helmut Löffler Prof. Dr. med. Helmut Aufbau einer hämatologisch-onkologischen Löffler wurde am Arbeitsgruppe mit Spezialambulanz in Giessen. 10.12.1929 in Oberleu- 1966 habilitierte er sich und erhielt 1967 die Fach- tensdorf/ C.S.R. gebo- arztanerkennung für Innere Medizin. 1971 wurde ren. Sein Studium ab- H. Löffler zum Professor für Innere Medizin der solvierte er an der Jo- Universität Giessen ernannt. 1976 übernahm er die hann-Wolfgang-Goe- Leitung der Abteilung für Hämatologie und Onko- the-Universität in logie und 1980 folgte die Berufung auf den Lehr- Frankfurt am Main, wo stuhl für Innere Medizin and Ernennung zum er 1957 das Staatsex- Professor und zum Direktor der II. Medizinischen amen ablegte und pro- Klinik und Poliklinik der Universität Kiel. movierte. Schon wäh- Herr Prof. Löffler ist seit Anfang der 80er Jahre eng rend der Medizinal- mit der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie assistentenzeit konnte verbunden. Besonders in schwierigen und seltenen er als Stipendiat der Deutschen Forschungsgemein- Fällen von hämatologischen Erkrankungen ist sein schaft am Pathologischen Institut der Universität Rat gefragt. Er hat die Studien zur akuten mye- Frankfurt am Main bei K. Lennert erste Erfah- loischen Leukämien im Kindesalter über mehr als rungen in der Hämatologie gewinnen. Seine erste 20 Jahre als Referenzhämatologe begleitet. Helmut wissenschaftliche Arbeit beschäftigte sich mit dem Löffler hatte zahlreiche Ämter in wissenschaftliche Thema Histologie, Cytologie, Histochemie und Gesellschaften und Zeitschriften. U.a. war er von Stoffwechsel des lymphatischen und blutbildenden 1983-1986 Präsident der Medizinischen Gesell- Gewebes. Anschließend konnte er seine Kentnisse schaft Kiel und Mitglied des wissenschaftlichen im Hämatologischen Laboratorium der II. Medi- Beirates der Arzneimittelkommission der deutschen zinischen Universitätsklinik in Frankfurt am Main Ärzteschaft sowie Mitherausgeber der Zeitschrift unter der Leitung von H. Martin erweitern. 1961 „Innere Medizin“. Inzwischen ist sein Atlas der war er zunächst als wissenschaftlicher Assistent an Klinischen Hämatologie, der bereits in der 6. Auf- den Universitäten Heidelberg und Kiel tätig. Der lage erscheint, für jeden Hämatologen zum Stan- Schwerpunkt seiner wissenschaftlichen Arbeit lag dardwerk geworden auf der cytochemischen Analyse von normalen und leukämischen Blutzellen. 1965 begann er mit dem Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Dr. h.c. Robert Fischer Prof. Dr. med. Dr. h.c. Netz zur Versorgung krebskranker Kinder und Robert Fischer wurde Jugendlicher zu etablieren. Als Präsident der Deut- am 07.02.1930 in schen Abteilung der Internationalen Akademie für Porz am Rhein gebo- Pathologie von 1978 bis 1991 und als Vorsitzender ren. Von 1949 bis der Gesellschaft für Pathologie 1991/92 engagierte 1955 studierte und er sich für die praxisorientierte wissenschaftlich promovierte er in fundierte Weiterbildung der Pathologen, was spezi- Frankfurt am Main. ell auf dem Gebiet der Hämopathologie zu einem Seine ärztliche und Netzwerk von Referenzzentren für die Lymphom- wissenschaft. Ausbil- diagnostik geführt hat. Während seines Vorsitzes dung erfuhr er in des Medizinischen Beirats der Deutschen Krebshil- Frankfurt, München fe wurden erfolgreich Konzepte zu interdiszipli- und Bonn. Am nären Forschungsvorhaben und zur Förderung von 24.7.1964 habilitierte Nachwuchsgruppen entwickelt. er für die Allgemeine Als Zeichen der Anerkennung seiner Verdienste Pathologie und Pathologische Anatomie in Bonn. wurde er zum Ehrenmitglied der Humbold-Univer- Seine wissenschaftliche Aufmerksamkeit galt den sität (1994), der Internationalen Akademie für Erkrankungen des blutbildenden und lymphatischen Pathologie (1996) und der GPOH (1999) ernannt. Systems. 1971 folgte die Berufung nach Köln, wo 1995 wurde ihm die Mildred-Scheel-Medaille in er 1973/74 Dekan und von 1978 bis 1982 Senats- Gold der Deutschen Krebshilfe und die Karl-Heinz- mitglied war. Bauer-Medaille der Deutschen Krebsgesellschaft Robert Fischer gehörte zum Gründerkreis der GPO. verliehen. Die Ludwig-Maximilian-Universität Er setzte sich von Anfang an für das Kindertumor- München ehrte ihn 2001 mit der Ernennung zum register in Kiel ein und half, ein flächendeckendes Ehrendoktor .

Prof. Dr. med. Bernhard Kornhuber Prof. Dr. med. render Direktor des Zentrums für Kinderheilkunde Bernhard Kornhuber und Jugendmedizin gelang es ihm, eine der ersten wurde am 26.12.1931 selbstständigen Abteilungen für blut- und krebs- in Insterburg/ kranke Kinder einzurichten, die sich in den Ostpreußen geboren. folgenden Jahren zu einem der größten Zentren in Von 1951 bis 1956 der Bundesrepublik Deutschland entwickelte. 1973 studierte er an den war er Mitbegründer der Gesellschaft für Pädia- Universitäten von trische Onkologie und Hämatologie und bis 1980 Erlangen und Düssel- deren Vorsitzender. In Würdigung seiner Verdienste dorf Medizin und pro- als Arzt und Wissenschaftler um die Pädiatrische movierte 1957. Im Onkologie in Deutschland wurde Bernhard Kornhu- gleichen Jahr begann ber im Jahre 2001 zum Ehrenmitglied der GPOH er an der Universitäts- ernannt. Als Mitbegründer und langjähriger Vor- Kinderklinik Erlangen sitzender hat er in besonderem Maße zum interna- seine vierjährige tionalen Ansehen der Fachgesellschaft beigetragen Arbeit als Assistent für Pathologie, Chirurgie und und war durch seine Tätigkeit in den Vorständen Innere Medizin bis zu seiner Weiterbildung zum nationaler und internationaler Krebsgesellschaften Kinderarzt 1960. 1965 war er entscheidend beteiligt ein hervorragender Botschafter für die Anliegen der an der Gründung der DAL. Darüber hinaus galt sei- Pädiatrischen Onkologie. ne Aufmerksamkeit dem Aufbau einer Behand- Für seine gemeinsame Arbeit mit Prof. Dr. P. lungseinheit für blut- und krebskranke Kinder an Chandra „Molekularbiologische Untersuchungen der Universitäts-Kinderklinik der J. W. von Goethe- zur Virusätiologie eines praleukämischen Syndroms Universität Frankfurt am Main. 1969 erlangte er die im Kindesalter (Osteomyelofibrose)“ wurde ihm Habilitation; der Titel seiner Habilitationsschrift 1978 der Wissenschaftspreis der Kind-Philipp-Stif- lautet: „Immunologische Befunde bei akuten Leu- tung verliehen. 1979 wurde Bernhard Kornhuber kosen im Kindesalter“. 1972 folgte seine Er- als Berater für das „Gesamtprogramm zur Krebsbe- nennung zum Professor und Leiter der Abteilung kämpfung“ der Bundesregierung berufen. Von 1980 für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie in bis 1986 fungierte er als Vorsitzender des Frankfurt a.M. In seiner Zeit als Geschäftsfüh- Tumorzentrums Rhein-Main. In diesen Jahren trat Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten er als Mitbegründer und Vorsitzender der Bernhard Kornhuber war an der Organisation und Hessischen Krebsgesellschaft sowie als Mitbe- Durchführung vieler nationaler und internationaler gründer der „Kinderhilfestiftung e.V.“ und des Ver- Kongresse beteiligt, u.a. in den GUS-Staaten. Für eins „Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V.“ seinen Einsatz und seine Leistungen wurde ihm auf. In zahlreichen Gesellschaften arbeitete 1992 die Ehrenplakette der Stadt Frankfurt sowie Bernhard Kornhuber als Mitglied oder Vorstandmit- 1992 die Dr. Richard Hammer Medaille der glied, z.B. in der Deutschen Gesellschaft für Landesärztekammer und die Dr. Bernhard Kinderheilkunde, der Deutschen Krebsgesellschaft, Christoph Faust Medaille des Hessischen Ministeri- der GPOH und der Europäischen Krebsgesellschaft ums verliehen. Die Universität Woronesch ernannte (EORTC). Von 1986 bis 1992 war er Generalsekre- ihn 1997 zum Ehrendoktor und die Universität tär der Deutschen Krebsgesellschaft. Chabarovsk zum Ehrenprofessor. Das Kinderkrebs- zentrum in Chabarovsk wurde zu seinen Ehren nach ihm benannt.

Prof. Dr. med. Malte Neidhardt Prof. Dr. med. Malte gleichen Jahr wurde er zum Oberarzt und 1972 zum Neidhardt wurde 1932 Außerplanmäßigen Professor an der Mainzer in Halle an der Saale Kinderklinik ernannt. Ebenfalls 1972 übernahm er geboren. 1951-1957 als Chefarzt die I. Kinderklinik im Krankenhaus- studierte er Medizin zweckverband Augsburg, die er bis 1988 leitete. in Tübingen, 1979 erfolgte die Umhabilitation an die Medi- Heidelberg, München zinische Fakultät der Technischen Universität Mün- und ein Jahr als Sti- chen. Der klinisch orientierte Wissenschaftler pendiat in Paris. 1959 wandte sich schon ab den 60er Jahren der Onkolo- promovierte er in Tü- gie zu, wobei er sehr frühzeitig das Thema der psy- bingen. Nach der Me- chosozialen Betreuung aufgriff. 1985 wurde an der dizinal-assistentenzeit Kinderklinik Augsburg eine Elterninitiative ge- arbeitete er ein Jahr gründet, die er permanent betreute. am Psychohy- Malte Neidhardt gehörte zu den ersten Mitgliedern gienischen Institut in der DAL und GPO. Seit 1971 war er 12 Jahre im Biel und von 1960- Vorstand der DAL tätig. 9 Jahre hatte er in der 1961 war er am Untersuchungsamt des Staates New Arbeitsgemeinschaft die Funktion des Schatzmeis- York wieder als Stipendiat tätig. 1965 schloss er ters. seine Ausbildung zum Kinderarzt an der Universi- Seit 1980 leitete er die multizentrische Me- täts-Kinderklinik in Mainz ab. 1968 erfolgte die dulloblastomstudie (HIT MED) der GPO. 1984 Habilitation mit einer Arbeit über das Thema: „An- brachte er die unter seiner Führung gemachten tikörperdepression durch die Therapie maligner Erfahrungen in die multinationale Nachfolgestudie Tumoren und akuter Leukämien des Kindesalters – ein, die in Kooperation von GPO und SIOP durch- Untersuchungen am Modell hämagglutinations- geführt wurde, und deren deutschen Anteil er bis zu hemmender Antikörper gegen Influenzavirus“. Im seinem Tod 1988 geleitet hat . Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Fritz Lampert Prof Dr. med. Fritz und 1969 erforschte er elektronenmikroskopisch im Lampert wurde am Armed Forces Institute of Pathology in Washing- 04.05.1933 in Frank- ton, D.C. die Ultrastruktur von Chromosomen des furt a. M. geboren. Er Burkitt-Tumors und konnte als erster einen klaren absolvierte das Medi- morphologischen Nachweis von interchromosoma- zinstudium an der len Fäden erbringen. Dafür bekam er den Wissen- Universität Frankfurt schaftspreis der American Medical Association. und der Freien Uni- Außerdem wurde die spätere Veröffentlichung in versität Berlin und Cancer als die erste elektronenmikroskopische Dar- promovierte 1959 in stellung eines Tumor-Markerchromosoms für das Frankfurt. Es folgten Year Book of Cancer 1970 ausgewählt. 1959/60, 1964/65 und Die Pinkel-Therapie (s.o.), mit der Donald Pinkel 1968/69 drei Ausbil- aus Memphis, USA, erstmals eine Heilung leuk- dungsjahre in den ämiekranker Kinder erreichte, wurde durch ihn USA. 1968 bekam er 1971 in Deutschland eingeführt. Dies war die erste für seine Habilitationsarbeit mit dem Thema multizentrische Therapiestudie in Deutschland, die "Quantitative Cytologie der akuten Leukämie im bei einem Drittel der Kinder eine dauerhafte Hei- Kindesalter. Interferenzmikroskopische, cytopho- lung ermöglichte. tometrische und cytogenetische Untersuchungen" In Gießen entstand 1984 mit seiner Hilfe ein Chro- den Thiersch-Preis der Medizinischen Fakultät der mosomenlabor für alle deutschen Therapiestudien. Universität Erlangen und den Czerny-Preis der Seit Mitte der 90er Jahre, konnte ein PCR (Polyme- Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde. In rase-Ketten-Reaktion)-Screening-Programm Erlangen war er seit 1962 klinisch tätig und wurde etabliert werden. zum Oberarzt ernannt. Bevor er die Leitung der Kinder-Poliklinik und der Abteilung Allgemeine Nicht nur in Deutschland und den USA war Fritz Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie der Univer- Lampert als Kinderarzt tätig, sondern er half auch sität Gießen übernahm (bis 1998), war Fritz bedürftigen Kindern in Nordafrika nach dem Lampert von 1969 bis 1975 als Leiter der Abteilung algerischen Unabhängigkeitskrieg und krebskran- für Pädiatrische Hämatologie an der Universitäts- ken Kindern in Israel, Palästina, Jordanien, Weiß- Kinderklinik München tätig. 1970 erschien die 1. russland und Russland. Von dem Ural State Medical Auflage seiner wichtigsten Buchveröffentlichung College, Russland, dessen Kinderkrebszentrum sei- „Krebs im Kindesalter“. nen Namen trägt, wurde er 1997 zum Ehren- professor ernannt. Seit 30 Jahren liegen seine Forschungsaktivitäten auf dem Gebiet der Chromosomenveränderungen Fritz Lampert war von 1979 bis 1986 Vorsitzender bei Leukämien und damit der Onkogenese auf zel- der DAL und erhielt 1999 die Ehrenmitgliedschaft lulärer Ebene. Nach Avery Sandberg war er der der GPOH. Seit 1983 führt er die jährliche „Tour erste, der routinemäßig direkt Chromosomen aus Peiper – Prominente auf Rennrädern!“- zur Unter- dem Knochenmark leukämiekranker Kinder präpa- stützung krebskranker Kinder durch und hat bisher rierte und lichtmikroskopisch untersuchte . 1968 Spendengelder in Höhe von 26 Millionen DM gesammelt . Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Dr. h.c. Hansjörg Riehm Prof. Dr. med. Dr. Die revolutionäre Wende in der Prognose der aku- h.c. Hansjörg Riehm ten lymphatischen Leukämie bei Kindern hat Hans- wurde 1933 in Her- jörg Riehm ganz entscheidend beeinflusst. Inspiriert renberg geboren. Er durch seinen Forschungsaufenthalt in den USA studierte Medizin entwickelte er sehr konkrete eigene Vorstellungen von 1952 bis 1957 über die Behandlung von ALL bei Kindern und be- an den Universitäten gann in Berlin, erkrankte Kinder nach dem „West- Tübingen, Kiel, Ber- Berlin-Protokoll“ (s.o.) zu behandeln, das dann spä- lin und Innsbruck. ter als erstes „BFM-Protokoll“ in die Annalen der 1957 legte er das Pädiatrischen Onkologie eingegangen ist. Unter sei- Staatsexamen ab und ner Leitung (1974-1998) hat sich aus den ersten promovierte 1959. drei Institutionen, Berlin, Frankfurt und Münster Während seiner Me- (BFM), die internationale BFM-Studiengruppe ge- dizinalassistenten- bildet. zeit arbeitete er in In seiner Zeit als Vorsitzender der DAL von 1986 Tübingen, Ebingen, bis 1991 gingen von ihm entscheidende Impulse so- Reutlingen und Berlin. 1960 begann er als wissen- wohl für wissenschaftliche Aktivitäten als auch für schaftlicher Assistent am Pathologischen Institut innovative therapeutische Konzepte aus wie die Be- der Freien Universität Berlin (FU). Danach folgte handlungsprotokolle u.a. für akute myeloische von 1962 bis 1967 die Ausbildung zum Facharzt Leukämien, Morbus Hodgkin, Non-Hodgkin- der Kinderheilkunde an der Kinderklinik der FU Lymphome und Hirntumoren. Berlin. Von 1967 bis 1969 forschte er am Memorial Für seine wissenschaftliche Arbeit wurden ihm Sloan-Kettering Cancer Center New York und war zahlreiche Preise verliehen, u.a. 1973 der Kind- zusammen mit June Biedler an der Entdeckung und Philipp-Preis für Leukämieforschung, 1979 der Ge- der biologischen Charakterisierung der Resistenz org-Zimmermann-Preis für Krebsforschung, 1986 von Tumorzellen gegen Zytostatika beteiligt. Die der Wissenschaftspreis der Deutschen Krebsgesell- Resistenz von Tumorzellen war auch das Thema schaft und 1997 der Wissenschaftspreis der Deut- seiner Habilitation 1970. Im selben Jahr wurde er schen Krebshilfe. 1992 wurde er zum Ehrendoktor zum Oberarzt und zwei Jahre später zum Professor der Medizinischen Fakultät der Universität der Kinderheilkunde an der Kinderklinik der FU Warschau und 1996 zum Ehrenprofessor der Medi- Berlin ernannt. 1973 wurde er zum Leiter der Ab- zinischen Fakultät der Universität von Chile er- teilung für Pädiatrische Onkologie und Hämatolo- nannt. gie berufen, bis er 1984 für dreizehn Jahre die Leitung der neu eingerichteten pädiatrisch-onkolo- Anlässlich seiner Emeritierung von der Professur gischen Abteilung im Zentrum Kinderheilkunde für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der und Humangenetik der Medizinischen Hochschule Medizinischen Hochschule Hannover verlieh ihm Hannover übernahm. die GPOH am 28. November 1997 die Ehrenmit- gliedschaft . Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Dr. h.c. Dieter Harms Prof. Dr. med. Dr. h.c. des Zentralen Tumorregisters voran, organisierte Dieter Harms wurde den kontinuierlichen Auf- und Ausbau und arbeitete am 31.12.1935 in Ue- an prospektiven Therapiestudien der GPOH mit. tersen/Holstein gebo- Seine Arbeit diente u.a. der Entwicklung von ren. 1956 nahm er an Tumorklassifikationen. Nach seiner Ernennung der Philipps-Univer- zum Hochschulprofessor 1987 übernahm D. Harms sität Marburg das Stu- von 1994-1995 zusätzlich die kommissarische dium der Medizin auf Leitung des Instituts für Allgemeine Pathologie und und wechselte 1959 Pathologische Anatomie im Klinikum der CAU. Er zur Christian-Al- war Dekan der Medizinischen Fakultät (1992 – brecht-Universität zu 1994) und Prorektor der CAU (1996-1999). Nach Kiel (CAU), wo er seiner Emeritierung 2001 hat Harms das Institut für 1962 promovierte. Paidopathologie noch für 1,5 Jahre kommissarisch Als Medizinalassis- geleitet, bis er dann im Jahr 2002 seinen Ruhestand tent war Dieter Harms im Kreiskrankenhaus angetreten hat. Pinneberg, in der Chirurgischen Klinik der Univer- Dieter Harms war im Beirat, im Editorial Board sität Erlangen/ Nürnberg, im Pathologischen In- und in Schriftleitung mehrerer wissenschaftlicher stitut der Universität Kiel und in der Universitäts- Zeitungen vertreten (z.B. Pathology, Research and Frauenklinik Kiel tätig. Nach seiner Approbation Practice). Er war Mitglied bei nationalen und in- 1964 arbeitete er zunächst als Assistent bzw. ternationalen Gesellschaften bzw. Vereinigungen Wissenschaftlicher Assistent am Institut für Hu- der Pathologie und pädiatrischen Pathologie. mangenetik der CAU, bevor er 1965 seine Tätigkeit Seine Arbeit wurde honoriert durch die Rudolf- am Institut für Pathologie der CAU aufnahm. Das Jürgens-Medaille (1980), den Wilhelm-Warner- Thema seiner Habilitation 1970 lautete: „Untersu- Preis (1990) und den Preis der Deutschen Krebshil- chungen über die postmortale Fibrinolyse“. Eben- fe (2000). Die staatliche Medizinische Universität falls 1970 wurde er als Facharzt der Pathologie an- Rostow am Don ernannte D. Harms 1997 zum erkannt und zum Dozenten an einer wissenschaftli- Ehrendoktor. chen Hochschule ernannt. Es folgte 1974 die Er- nennung zum außerplanmäßigen Professor und Im Jahre 2003 wurde Dieter Harms von der Gesell- 1975 die Ernennung zum Professor an einer wissenschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie schaftlichen Hochschule. 1974 übernahm D. Harms zum Ehrenmitglied ernannt. Die GPOH würdigte als Leiter und 1979 als Direktor die Abteilung (spä- damit seine hohen Verdienste um die Pädiatrische ter: Institut) für Paidopathologie im Zentrum Onkologie in Deutschland. Mit der Gründung, dem Klinisch-theoretische Medizin I (später: Institut für Aufbau und dem Ausbau des Deutschen Paidopathologie im Klinikum der CAU). 1977 war Kindertumorregisters hat D. Harms wesentliche er maßgeblich an der Gründung des Zentralen Beiträge zur histopathologischen Klassifikation ma- Tumorregisters bei der GPO beteiligt (s.o.: Situati- ligner Tumoren im Kindesalter geleistet und so eine on in den 70er Jahren). Seither trieb er die Arbeit entscheidende Grundlage für die risikoadaptierte Behandlungsstruktur geschaffen. Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Helmut Wehinger Prof. Dr. med. Helmut menschlichen Erythrozyten“, für die er den Czerny- Wehinger wurde am Preis erhielt. Im gleichen Jahr folgte die Ernennung 23.02.1937 in Köln zum Oberarzt. 1978 wurde er Direktor der Kinder- geboren. Er arbeitete klinik des Klinikums Kassel, in der er den onkolo- nach dem Medizinstu- gischen Schwerpunkt einrichtete und mit dem Auf- dium in Tübingen, bau eines Perinatalzentrums die Entwicklung der Wien, Kiel und Frei- neonatologischen Intensivmedizin förderte. Neben burg und nach der der Hämatologie und Lebererkrankungen bei Medizinal-assis- Kindern galt sein wissenschaftliches Interesse ins- tentenzeit in Freiburg, besondere der pädiatrischen Onkologie. Essen und Hacken- Im letzten Jahr seiner klinischen Tätigkeit widmete sack, New Jersey, er sich dem Projekt der Fusion der Kinderklinik des und seit 1965 in der Klinikums Kassel mit der Kinderklinik Park Schön- Universitäts-Kinder- feld. Nach seinem Konzept soll eine gemeinsame klinik Freiburg. 1973 Kinderklinik in Kassel gebaut und von beiden Trä- habilitierte er dort mit einer Schrift zu dem Thema gern betrieben werden. Am 30. September 2002 ist „Untersuchungen über die Carboanhydrasen des Helmut Wehinger in den Ruhestand getreten.

Prof. Dr. med. Kurt Winkler Prof. Dr. med. Kurt damit zur Zeit der Vereinigung der DAL mit der Winkler wurde am GPO - war er 1. Vorsitzender der GPO und ab 1991 29.04.1938 geboren. der GPOH. In seiner Zeit als Vorsitzender der GPO Er studierte in Mün- und der GPOH hat er entscheidende Weichen für chen Medizin und ge- die Zukunft gestellt. Dazu gehören der Anstoß zur hörte der Abteilung für Beantragung der „Weiterbildung Pädiatrische Pädiatrische Hämato- Hämatologie und Onkologie“ und das erste Kon- logie und Onkologie zept zur elektronischen Dokumentation in der Päd- der Universitäts- iatrischen Onkologie. Kurt Winkler hat schon Kinderklinik Hamburg damals versucht, die Krankenkassen von der Not- seit 1971 an. Nach sei- wendigkeit der Finanzierung von Therapie- ner Habilitation 1972 optimierungsstudien zu überzeugen. Alle diese Ak- wurde er 1973 zum tivitäten werden noch heute seitens der GPOH wei- Oberarzt und 1983 terverfolgt. zum Professor er- Weiterhin hat er sich sehr darum bemüht, eine ad- nannt. 1990 übernahm er die Leitung der Abteilung. äquate Ausstattung für die onkologischen Zentren Durch sein Engagement für die bundesweite Zu- zu erreichen. Hierzu wurden ausführliche Bedarfs- sammenarbeit auf dem Gebiet der Pädiatrischen berechnungen durchgeführt. Er hat Anstöße gege- Onkologie half er entscheidend mit, Therapie- ben zur Ausbildung zur Fachpflegekraft Onkologie. optimierungsstudien für alle Krankheitsbilder zu In Hamburg wurde auch erstmals ein Modellprojekt etablieren. „Psychologen in der Pädiatrischen Onkologie“ Sein klinisch-wissenschaftlicher Schwerpunkt war durchgeführt. die Behandlung des Osteosarkoms. Mit den von Zur Verbesserung der psychosozialen Lebensquali- ihm initiierten und geleiteten Cooperativen-Osteo- tät krebskranker Kinder und deren Familien konzi- sarkom-Studien (COSS) haben sich die Heilungs- pierte er die tagesklinische Behandlung der Pati- chancen betroffener Patienten von 20% in den sieb- enten, die 1979 mit der Eröffnung des aus Dritt- ziger Jahren auf 70% in den neunziger Jahren ver- mitteln finanzierten Ambulanzgebäudes der Abtei- bessert. Dadurch hat er nationales und internationa- lung Pädiatrische Onkologie und Hämatologie in les Ansehen erlangt. Ein weiterer Schwerpunkt war Hamburg umgesetzt wurde. 1996 konnte ein Erwei- die Behandlung der akuten Leukämien. Er versuch- terungsbau eingeweiht werden. te hier mit einer graduellen Therapieintensivierung Im Jahre 1996 wurde Kurt Winkler von der Gesell- die Ergebnisse zu verbessern. Inzwischen haben die schaft GPOH zum Ehrenmitglied ernannt. Sie COALL-Studien eine ähnliche Intensität und ähnli- würdigte damit seine langjährige, vorbildliche und che Ergebnisse wie die BFM-Studien erreicht. erfolgreiche Tätigkeit als Kinderarzt, Wissenschaft- Seit der Gründung war er Mitglied der GPO und ler und Vorstandsmitglied der Fachgesellschaft, um seit 1986 Vorstandsmitglied. Von 1989-1994 - und Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten die er sich in besonderem Maße verdient gemacht K. Winkler hat am 30. April 1996 aus gesundheitli- hat. chen Gründen sein Amt vorzeitig niedergelegt.

Prof. Dr. med. Jörg Michaelis ters in einem speziellen Symposium am 8./9. De- zember 2000 gewürdigt. Seine wissenschaftlichen Tätigkeiten liegen in drei Fachbereichen. Im Bereich der Medizinischen Biometrie verfolgt er z.B. die Planung und Durch- führung kontrollierter klinischer Therapiestudien und Anwendungsbeobachtungen. Außerdem war er Sprecher des Koordinierungszentrums für Klinische Studien am Fachbereich Medizin der Johannes Gu- tenberg-Universität, das 2000 mit seiner Unter- stützung die Arbeit aufnahm. Im Bereich der Medi- zinischen Informatik konzipierte er die elektronische Datenverarbeitung und setzte sie in Prof. Dr. med. Jörg Michaelis wurde am der medizinischen Forschung und ärztlichen Praxis 07.12.1940 in Essen geboren. Von 1960 bis 1965 ein. In der Epidemiologie leitete er Studien ba- studierte er Medizin an den Universitäten von Frei- sierend auf den Daten des Deutschen Kinderkrebs- burg/Breisgau, Innsbruck und Wien. Seiner Medizi- registers zur Ursache von Krebserkrankungen bei nalassistenzzeit von 1966 bis 1967 in Freiburg/ Kindern und zur Bewertung von Screening-Unter- Breisgau, Homburg, Herne und Göttingen folgten suchungen. 1967 die Promotion und 1968 die Approbation. Da- Jörg Michaelis ist in zahlreichen Gremien auf Uni- nach arbeitete er als Wissenschaftlicher Mitarbeiter versitäts-, Landes- und Bundesebene sowie in am damals neuen Institut für Medizinische Statistik wissenschaftlichen Beiräten tätig, so z.B. als stell- und Dokumentation (IMSD, heute IMBEI) in vertretender Vorsitzender des wissenschaftlichen Mainz. 1972 habilitierte er mit dem Thema „Zur Beirats der Bundesärztekammer. Er leistet redak- Anwendung der Diskriminanzanalyse für medi- tionelle Mitarbeit in zahlreichen medizinischen zinische Diagnostik“ für das Fach Medizinische Fachzeitschriften und erstellt Gutachten für mehre- Statistik, Dokumentation und Datenverarbeitung re Institutionen. Von 1992 bis 1994 war er Präsident und wurde zum außerplanmäßigen Professor er- der Gesellschaft für Medizinische Informatik, nannt. Von 1973 bis 1976 leitete er die Abteilung Biometrie, Dokumentation und Statistik (GMDS). Humanmedizin des Instituts für Medizinische und Von 1984 bis 1986 und von 1999 bis 2001 war er Pharmazeutische Prüfungsfragen. Dekan des Fachbereichs Medizin und ist seit dem 4. Die Ernennung zum ordentlichen Professor und Dezember 2001 Präsident der Johannes-Gutenberg- zum Direktor des IMSD der Johannes-Gutenberg- Universität Mainz. Universität Mainz folgte 1977. Seit dieser Zeit In Würdigung seiner hohen Verdienste um die Päd- vergrößerten sich, auch bedingt durch zahlreiche iatrische Onkologie in Deutschland wurde Jörg Mi- Drittmittelprojekte, der Aufgabenbereich und die chaelis im Jahre 2002 zum Ehrenmitglied der Mitarbeiterzahl stetig. GPOH ernannt. Mit der Gründung, dem Aufbau Am Aufbau des bundesweiten Deutschen Kinder- und dem Ausbau eines deutschen Kinderkrebsregis- krebsregisters, das am 1. Januar 1980 seine Arbeit ters hat er das Wissen um die Epidemiologie von aufnahm, hatte er großen Anteil. Seine Arbeit Krebserkrankungen im Kindesalter entscheidend wurde anlässlich seines 60. Geburtstages und des geprägt und das Fundament für die pädiatrisch-on- zwanzigjährigen Bestehens des Kinderkrebsregis- kologische Studienkultur in Deutschland mit geschaffen. Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Prof. Dr. med. Werner Brandeis Prof. Dr. med. Werner Leitung der onkologischen Arbeitsgruppe und spä- Brandeis wurde 1942 teren Abteilung für Onkologie an der Heidelberger in Böhmisch Leipa Kinderklinik bis 1988 übernahm. Das Thema seiner geboren und studierte Habilitation 1980 war „Immunologische Untersu- Medizin und Chemie chungen bei Neuroblastomen“. 1988 wurde Werner in München, Brandeis zum außerplanmäßigen Professor in Heidelberg und Wien. Heidelberg ernannt. Er war Mitglied mehrerer Stu- 1969 legte er das me- dienkommissionen der multizentrischen Studien in dizinische Staatsex- Deutschland, und seine Suche nach neuen Metho- amen in Heidelberg den führte in Zusammenarbeit mit Herrn Prof. Kim- ab und promovierte mig aus der Heidelberger Strahlenklinik zur Einfüh- dort 1971. Die Medi- rung der Metajodbenzylguanidin-Szintigraphie. zinalassistenzzeit ab- Dieses Verfahren wird inzwischen weltweit einge- solvierte er in Trier setzt. und kam 1972 als Werner Brandeis erkrankte im Alter von 18 Jahren Assistent an die Heidelberger Kinderklinik. Dort an Morbus Hodgkin, bekam vier Jahre später ein engagierte er sich von Anfang an in den Bereichen Rezidiv und erlag schließlich 1988 im Alter von 46 Onkologie und Immunologie. Nach Abschluss der Jahren dem Zweittumor. Trotz seines persönlichen Ausbildung zum Facharzt arbeitete er in den Jahren Schicksals resignierte er nicht, sondern machte sich 1977 und 1978 am Memorial Sloan Kettering Can- die Betreuung krebskranker Kinder zur Lebens- cer Center in New York. Neben der Forschung über aufgabe. Daher war er auch ein maßgeblicher In- Immunkomplexe bei Kindern mit malignen Er- itiator der psychosozialen Betreuung krebskranker krankungen erhielt er dort eine intensive klinische Kinder und ihrer Familien . Ausbildung, so dass er nach seiner Rückkehr die

Prof. Dr. med. Joachim Kühl Prof. Dr. med. Joa- Direktor und 2002 zum außerplanmäßigen chim Kühl wurde Professor ernannt. am 27.06.1948 in Schon früh widmete sich Joachim Kühl wissen- Karlsruhe geboren. schaftlich den Krebserkrankungen im Kindesalter. Nach dem Schulbe- Sein Spezialgebiet war die Erforschung und Be- such in Bretten und handlung von Hirntumoren im Kindes- und Jugend- dem Medizinstudi- alter. Die von ihm als Leiter bundesweiter Thera- um in Würzburg be- piestudien für Hirntumoren entwickelten Behand- gann er 1976 an der lungskonzepte haben die Prognose für die Betrof- Kinderklinik der Ju- fenen deutlich verbessert und international große lius-Maximilians- Beachtung erfahren. So ist das von Joachim Kühl Universität Würz- aufgebaute Deutsche Behandlungsnetzwerk für burg die ärztliche kindliche Hirntumoren zum Modell für ein gesamt- und wissenschaftli- europäisches Verbundprojekt geworden. Damit war che Weiterbildung er einer der Leistungsträger der Gesellschaft für zum Arzt für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. Kinderheilkunde. Nach der Facharztanerkennung Joachim Kühl verstarb am 12. August 2003 im 1981 und Habilitation und Ernennung zum Privat- Alter von 55 Jahren. dozenten 1994 wurde er 1998 zum akademischen Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten

Ulrike Baum hatte. 1986 trat sie der Deutschen Leukämie-For- schungshilfe (DLFH) bei. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit war neben der Unterstützung betroffener Fa- milien die Forschungsförderung für die Abteilung der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie in Hannover und die Forschungsprojekte der DLFH in Bonn. Sie half bei der Finanzierung des Ausbaus und der Erweiterung der Abteilung der Medi- zinischen Hochschule Hannover (MHH), bei der Errichtung und Finanzierung des Forschungs- zentrums und bei der Vorbereitung und Mittelbe- reitstellung für eine Forschungsprofessur. Für diese Ulrike Baum, geb. Tölle wurde 1938 in Bielefeld Leistungen verlieh ihr der damalige Ministerprä- geboren. Ihre Schulzeit absolvierte sie in Hannover, sident Gerhard Schröder das niedersächsische wo sie auch die allgemeine Hochschulreife erlang- Verdienstkreuz. 1988 wurde sie in den Vorstand der te. Von 1957 bis 1962 studierte sie an der DLFH gewählt und war von 1992-2002 1. Vor- Technischen Hochschule in Hannover Architektur sitzende des Vereins. 1990-1992 arbeitete U. Baum und arbeitete ab 1969 als selbständige Architektin. im lokalen Organisationskomitee für die SIOP 1992 Zusammen mit ihrem Mann, dem Ministerialdi- in Hannover mit. Hierfür organisierte sie Fi- rigenten Dipl.-Ing. Peter Baum, hatte sie drei nanzierungsfonds des hannoveranerischen Vereins Söhne. 1981 erkrankte ihr jüngster Sohn an einer und der DLFH für ca. 140 Teilnahmestipendien und AML. Er erlag der Krankheit drei Jahre später. die Bereitstellung von Quartieren. Ebenfalls war sie Ab Herbst 1981 unternahm Ulrike Baum erfolg- an der Organisation des ersten internationalen reich intensive Bemühungen bei der niedersäch- Elterntreffens beteiligt, das 1994 zur Gründung der sischen Landesregierung und der Deutschen Krebs- ICCCPO (International Confederation of Child- hilfe, um die Einrichtung einer Abteilung für Pädia- hood Cancer Parent Organisations) führte. Wei- trische Onkologie und Hämatologie an der Medi- terhin war Ulrike Baum Mitbegründerin der „Deut- zinischen Hochschule Hannover durchzusetzen. schen Kinderkrebs-Stiftung“ und Vorsitzende des Der Plan wurde im März 1984 verwirklicht. 1984 Vorstands. Bundespräsident Roman Herzog verlieh trat sie als Mitbegründerin in den „Verein zur ihr für ihre Arbeit das Deutsche Bundesverdienst- Förderung der Behandlung krebskranker Kinder kreuz. Im Dezember 2000 wurde sie zum Ehrenmit- e.V. Hannover“ ein, deren Vorsitz sie bis 1998 inne glied der GPOH ernannt.

Edelgard Odenwald Frau Edelgard sammenarbeitete. Als Prof. Riehm die Leitung der Odenwald wurde Abteilung Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am 09.06.1938 in übernahm, ging sie 1984 mit nach Hannover an die Berlin geboren. Kinderklinik der Medizinischen Hochschule. Hier Sie beendete ihre leitete Frau Odenwald das zytologische Labor der Ausbildung zur Kinderklinik, welches neben vielfältigen klinischen medizinisch- Aufgaben vor allem auch als Referenzlabor für die technischen ALL- und NHL-BFM-Studien fungierte. Sie war Assistentin im dort auch intensiv in die organisatorischen Auf- Jahre 1960 in gaben der Studienzentrale eingebunden, sowohl bei Münster und der Durchführung der Therapiestudien als auch bei arbeitete an- der Durchführung der Treffen von Studienkom- schließend 5 Jah- mission und Teilnehmerkliniken. re in unterschied- Bereits in Berlin begann sie, Ärzte in die allge- lichen Laboren der Universitäts-Kinderklinik meine und spezielle Morphologie der Hämatologie Münster. einzuweisen, was sie in Hannover fortsetzte. Ihrer 1965 wechselte Frau Odenwald an die Kinderklinik großen Erfahrung haben viele Kolleginnen und der Freien Universität Berlin, wo sie von 1971 an Kollegen ihr morphologisches Verständnis zu ver- als leitende MTA im hämatologisch-onkologischen danken. und gerinnungsphysiologischen Labor eng mit Frau Odenwald unterstützte ebenfalls viele Professor Riehm, Dr. Welte und Dr. Gadner zu- Professoren und wissenschaftliche Assistenten bei Die Chronik der GPOH Persönlichkeiten der Durchführung ihrer Forschungsprojekte, was satz ist eine ihrer herausragenden Eigenschaften. sich auch in einer Vielzahl von Veröffentlichungen Am 30.06.2003 wurde Frau Odenwald in den Ruhe- wiederspiegelt, an denen sie beteiligt war. Der stand verabschiedet, sie ist der Aufgabe jedoch wei- immer am kranken Kind orientierte, rastlose Ein- terhin eng verbunden.

Petra Karin Kelly Petra Karin Kelly 1983 bis 1990 war sie Mitglied des Deutschen geb. Lehmann Bundestages und von 1983 bis 1984 Sprecherin der wurde am Bundesfraktion der Grünen. 1982 erhielt sie für ihr 29.11.1947 in Engagement für einen neuen, gewaltfreien, ökolo- Günzburg an der gisch und basisdemokratisch geprägten Politikan- Donau geboren. Als satz den Alternativen Nobelpreis. sie 13 Jahre alt war, Petra Kelly gründete 1973, nachdem ihre Schwester siedelte ihre Familie Grace Patricia Kelly am 17.02.1970 im Alter von gemeinsam mit ih- 10 Jahren nach langwierigen Strahlenbehandlungen rem Stiefvater, an Krebs starb, die „Grace P. Kelly Vereinigung zur einem US-Ameri- Unterstützung der Krebsforschung für Kinder e.V.“. kaner irischer Hauptziel der Vereinigung ist die Schaffung von Herkunft, von dem Räumen in medizinischen Einrichtungen, die krebs- sie auch den Nach- kranken Kindern ein kindgerechtes Leben während namen Kelly über- der Behandlung ermöglichen. Dieses psychosoziale nahm, in die USA über. Von 1966 bis 1970 studierte und sozialpädiatrische Modell bezeichnete Petra sie Politische Wissenschaft an der American Uni- Kelly in Anlehnung an Saint-Exupérys Roman „Der versity in Washington. 1971 kehrte sie nach kleine Prinz“ als „Kinderplanet“. Nach Erlangung Deutschland zurück und engagierte sich in den des Bundestagsmandates startete sie zahlreiche In- siebziger Jahren in der Bewegung gegen die zivile itiativen zur Verbesserung der Situation der Pädia- und militärische Nutzung der Atomenergie, für die trischen Onkologie auf parlamentarischer Ebene Gleichberechtigung der Frauen, in der Ökologiebe- und erreichte, dass die notwendigen Strukturver- wegung und später in der Friedensbewegung. Sie besserungen in Angriff genommen wurden. Fachli- kandidierte 1979 als Spitzenkandidatin auf der che Unterstützung fand sie bei D. Niethammer und Wahlliste der „Sonstigen politischen Vereinigung P. Gutjahr. DIE GRÜNEN“ bei der ersten direkten Wahl zum Am 01.10.1992 wurde Petra Karin Kelly von ihrem Europäischen Parlament und gehörte nach der Lebensgefährten Gert Bastian erschossen, der sich Gründung der Bundespartei DIE GRÜNEN dem anschließend selbst das Leben nahm . Sprechergremium des Bundesvorstandes an. Von Die Chronik der GPOH Förderer Förderer der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie

Obwohl die Erfolge in der Behandlung an Krebs er- Forschungs- und Rehabilitationseinrichtungen zu krankter Kinder beachtlich sind, gibt es für viele beheben. Durch eine Krebskrankheit in Not ge- Kinder immer noch keine Hoffnung auf Heilung. ratene Menschen erhalten bei der Deutschen Krebs- Für diese Patienten müssen neue Behandlungs- hilfe nicht nur Beratung und Hilfe, sondern auch im strategien einwickelt werden, basierend auf aktu- begründeten Einzelfall finanzielle Unterstützung. ellen Erkenntnissen über die Entstehung und die Die Deutsche Krebshilfe fördert zusammen mit ih- Biologie von Krebszellen. Intensive klinische For- rer Tochterorganisation der „Dr. Mildred Scheel schung und systematische Auswertung bisheriger Stiftung für Krebsforschung“ zahlreiche in- Behandlungsverläufe sind notwendig, um neue Me- novative Forschungsprojekte, um neue Therapien thoden zu erarbeiten. Leider stehen für diese am Pa- und Diagnoseverfahren gegen Krebs zu entwickeln, tienten orientierte Forschung öffentliche Mittel betreibt Aufklärungs- und Informationsprogramme nicht in ausreichendem Maße zur Verfügung. über Krebserkrankungen sowie über Möglichkeiten Daher ist die Pädiatrische Onkologie seit ihrem Be- der Gesundheitsvorsorge und motiviert die Be- stehen auf Spenden angewiesen, um die Erfolgs- völkerung, Krebsfrüherkennungsuntersuchungen erwartungen zu erfüllen. Diese sind den Vereini- wahrzunehmen. gungen und Arbeitsgruppen in den vergangenen Die Deutsche Krebshilfe finanziert ihre Arbeit fast Jahren durch Stiftungen und Ministerien vollständig durch Spenden, Aktionen, Verkäufe so- zugeflossen. Sie haben der Klinischen Forschung wie durch Erbschaften und Vermächtnisse. Der erst die nötige Basis gegeben. privaten Hilfsorganisation stehen keine öffentlichen Besondere Erwähnung sollte die Unterstützung von Gelder zur Verfügung. Im Jahr 2000 lagen die Ein- Eltern, deren Kinder an Krebs oder Leukämie nahmen bei knapp 69 Millionen €, und mit 4,2 gestorben sind, finden. Die leidvolle Erfahrung der Millionen € wurden Kinderkrebsprojekte gefördert. medizinischen Grenzen wollen sie anderen Famili- Die Deutsche Krebshilfe hat seit ihrer Gründung en ersparen, indem sie u.a. durch selbst gegründete die Pädiatrische Onkologie in Forschung, Kranken- Vereine und Stiftungen den Forschungs- und Be- versorgung und Ausbildung (Stipendien) großzügig handlungseinrichtungen finanzielle Hilfe zukom- unterstützt. Fast alle derzeit laufenden Therapie- men lassen. Die Pädiatrische Onkologie wird unter- optimierungsstudien der Pädiatrischen Onkologie stützt durch zahlreiche Initiativen oder Veran- werden von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Da staltungen, wie z.B. Basare von Kindergärten, Kir- jedoch die Therapieoptimierungsstudien einen ho- chengemeinden oder Vereinen, Weihnachtsmärkte, hen Qualitätssicherungsanteil haben, wäre es nicht Straßenfeste, Karnevalsveranstaltungen, Benefiz- nur aus Sicht der Deutschen Krebshilfe Aufgabe der konzerte, Schülerwanderungen, die Tour Peiper, Kostenträger des Gesundheitswesens, die Fi- Jubiläen oder auch gerichtlich verhängte Bußgelder. nanzierung dieser Studien zumindest teilweise zu Mit hohen Summen konnte seit den 70er Jahren die übernehmen. Der Medizinische Beirat der Deut- apparative Ausstattung von pädiatrisch onkolo- schen Krebshilfe hat deshalb 1997 beschlossen, alle gischen Abteilungen verbessert werden. Monitore Folgestudien lediglich für zwei weitere Jahre zu oder automatisierte Infusionsgeräte erleichtern so fördern. Gleichzeitig haben sich Vorstand und Me- dem Pflegepersonal die Überwachungsaufgaben, so dizinischer Beirat verpflichtet, Lösungen zu finden, dass mehr Zeit für die Betreuung der Kinder zur wie diese Studien oder zumindest Teile davon in die Verfügung steht . Regelfinanzierung überführt werden können. Mit Im Folgenden sollen die Vereine, Stiftungen und dieser Zielsetzung werden seit 1997 Gespräche mit Ministerien vorgestellt werden, die die GPO, DAL den Kostenträgern geführt . Außerdem hilft der und GPOH finanziell unterstützt und so die Arbeit Verein den betroffenen Kindern und ihren Eltern der Vereinigungen ermöglicht haben. durch den Bau von kindgerechten Krankensta- tionen, Elternhäusern und familienorientierten Nachsorgekliniken. Während in den ersten Jahren Deutsche Krebshilfe e.V. des Bestehens Vorstand und Beirat eigene Schwer- Die Deutsche Krebshilfe wurde am 25. September punkte gesetzt haben, ging man später dazu über, 1974 gegründet. Ziel des gemeinnützigen Vereins die Förderung im Bereich der Krankenversorgung "Deutsche Krebshilfe e.V." ist es, die Krebskrank- in Absprache mit den beiden Gesellschaften heiten in all ihren Erscheinungsformen zu be- vorzunehmen. Auch der Aufbau der onkologischen kämpfen. Zu diesem Zweck fördert die Deutsche Abteilung in Hannover wäre ohne Unterstützung Krebshilfe Projekte zur Verbesserung der Diagnose, der Deutschen Krebshilfe kaum möglich gewesen. Therapie, Nachsorge und Selbsthilfe. Sie hilft u.a., Am 30. Oktober 1995 wurde als Tochterorganisati- die personelle und materielle Ausstattung in on der Deutschen Krebshilfe die Stiftung Deutsche Kliniken zu verbessern und Notstände in Therapie-, KinderKrebshilfe ins Leben gerufen. Zweck der Die Chronik der GPOH Förderer

Stiftung ist die Unterstützung der Krebsbekämp- Leukämie-Forschungshilfe e.V“ mit Sitz in Mön- fung im Kindes- und Jugendalter durch Förderung chengladbach. Diese Gruppen verpflichteten sich, der personellen und materiellen Ausstattung an päd- einen Großteil ihrer Spendeneinnamen an die For- iatrisch onkologischen Einrichtungen. schung weiter zu leiten, damals direkt an die DAL Es werden Mittel zur Verfügung gestellt, um und später auch an die GPO. 1982 wurde das Kinderkrebszentren und Spezialstationen auf- und Förderungsprogramm erweitert, um das gesamte auszubauen, Behandlungsrichtlinien zu entwickeln, Spektrum maligner Neoplasien abzudecken, was personelle Engpässe bei Ärzten und Schwestern zu auch in der Namenserweiterung zum Ausdruck überbrücken, Elternhäuser und -wohnungen in kam: „Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Akti- Kliniknähe einzurichten, Nachsorgekliniken, die on für krebskranke Kinder e.V.“ . 1980 konnte man sich auf die Ausrichtung von Kuren für krebskranke 8.700 € und 1983 schon 64.000 € an die beiden Kinder und Jugendliche spezialisiert haben, zu un- Fachgesellschaften weiterleiten. Heute stehen dem terstützen, die Lehre auf dem Gebiet der Krebsfor- jährlich rund 1,2 Millionen € gegenüber, die an aus- schung und der Krebsbekämpfung zu fördern sowie gewählte Forschungsprojekte vergeben werden. Aus- und Fortbildungsmaßnahmen und Informa- Als 1987 ein Dachverband-Büro in Bonn eingerich- tionsveranstaltungen zur Verbesserung der Krebs- tet wurde, zählten schon 27 Eltergruppen zu den bekämpfung, Krebsforschung und der Umsetzung Mitgliedern; heute – im Jahr 2003 – sind es 64 von Ergebnissen der Krebsforschung durchführen Vereine. Seit 1987 koordiniert Frau Dr. Gerlind zu können . Bode vom Bonner Büro aus die Aufgaben des DLFH-Dachverbandes, in der ersten Zeit ehrenamt- lich, heute unterstützt von einer mit den vielfältigen Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion Aufgaben wachsenden Zahl von Mitarbeitern. für krebskranke Kinder e.V. (DLFH) Die DLFH und die angeschlossenen Elterngruppen beraten Eltern krebskranker Kinder, helfen bedürf- tigen Familien finanziell durch einen Sozialfonds und richten Häuser und Wohnungen für Eltern am Behandlungsort ein. Heute gibt es bei nahezu jeder Klinik mit einer Kinderkrebsabteilung ein Elternhaus oder eine Elternwohnung (2002: 56 einschl. der MacDonald-Häuser), was für die Familien eine große Erleichterung darstellt. Zusammen mit der GPOH und der PSAPOH (Psychosoziale Arbeitsgruppe in der GPOH) hat sich der Dachver- band von Anfang an dafür eingesetzt, dass die sta- tionäre Nachsorge für krebskranke Kinder Anfang 1973 entstand in Mönchengladbach durch möglichst als eine familienorientierte Maßnahme die Initiative der Eltern John und Erika MacDonald durchgeführt wird, damit die gesamte Familie nach die „Deutsche Leukämie-Forschungshilfe“. Bei der der intensiven Behandlungszeit wieder gestärkt und Initiation wurden sie durch den behandelnden Arzt der Heilungserfolg langfristig konsolidiert werden ihres Kindes, Prof. Dr. med. M. Hertl, unterstützt, kann. Außerdem unterstützt die DLFH seit Jahren der auch bei der Gründung der Kind-Philipp-Stif- Ferienaufenthalte für krebskranke Kinder und tung Pate gestanden hat. Die Leukämie-For- Jugendliche im In- und Ausland. schungshilfe wurde 1973 in die DAL aufgenommen Der Dachverband der DLFH schreibt im jährlichen und war im Beirat vertreten. Mit hohem Wechsel einen Preis für innovative Konzepte der Arbeitseinsatz und Ideenreichtum ist es dem Ehe- psychosozialen Versorgung sowie der Pflegefor- paar MacDonald gelungen, durch Sammlungen in schung aus. Schulklassen und Kirchen, durch Bazare, Post- Forschungsförderung: Durch die DLFH werden kartenverkauf und Spenden von Einzelpersonen überwiegend patientenorientierte klinische Projekte und Firmen für ihre Elternaktion einen großen gefördert, aber auch zentrale Einrichtungen wie Geldbetrag zusammenzutragen, mit dem an vielen Referenzlabore und das Tumorregister, früher oft- Behandlungszentren die spezielle apparative Aus- mals auch Anschubfinanzierungen wie z.B. zum rüstung verbessert werden konnte. Zugleich fanden Neuroblastom-Screening. Ein langjähriges Projekt sich an fast allen größeren Kliniken, die krebskran- war die Unterstützung der Entwicklung eines EDV- ke Kinder behandelten, Eltern in Initiativen zu- Programmes für alle kinderonkologischen Zentren sammen, um sich gegenseitig zu unterstützen und zur besseren Erfassung und zum schnelleren Trans- auf Defizite bei der Versorgung ihrer Kinder auf- fer der Behandlungsdaten. Die Strukturen der merksam zu machen. Fünf dieser ersten GPOH und der PSAPOH werden seit 1992 mit Elterngruppen schlossen sich 1980 zu einem Dach- einem jährlichen Förderbetrag von der Deutschen verband zusammen unter dem Titel „Deutsche Die Chronik der GPOH Förderer

Leukämie-Forschungshilfe, seit 1999 von der Deut- durch diese Unterstützung ins Leben gerufen schen Kinderkrebsstiftung unterstützt. werden. Wegen der begrenzten Mittel besagen die Richtlinien, dass nur neue Projekte gefördert werden, für die noch kein Kostenträger vorhanden Kinderkrebsstiftung ist. Die Förderung stellt nach Aussagen Walter Im Jahr 1995 wurde die Deutsche Kinderkrebsstif- Reiners eine Starthilfe oder „Initialzündung“ dar. tung als Tochter des Dachverbandes DLFH ge- Es zeigte sich, dass für die laufenden und erfolgs- gründet mit dem Ziel, in absehbarer Zeit genügend versprechenden Projekte andere Instanzen eintraten. Stiftungskapital zu erwirtschaften, um langfristig Im Einzelnen wurde (bis 1983) auf folgenden Ge- klinische Forschungsprojekte auf dem Gebiet der bieten die Leukämieforschung gefördert: pädiatrischen Onkologie fördern zu können. . Untersuchungen an Leukämiezellen, morpholo- Seit Gründung der Kinderkrebsstiftung werden gische, zytochemische, immunologische und zunehmend mehr Forschungsprojekte, multi- andere zellphysiologische Untersuchungen zentrische Therapieoptimierungsstudien und quali- tätssichernde Maßnahmen aus Stiftungsmitteln ge- . Statistische Untersuchungen zur Leukämiehäu- tragen. figkeit Erklärter Förderschwerpunkt der Deutschen . Untersuchungen zur Klassifizierung der mali- Kinderkrebsstiftung ist seit 1999 der Aufbau eines gnen Lymphome Verbundforschungsprojektes für Kinder mit Hirn- . Therapiestudienreihen tumoren: „Behandlungsnetzwerk HIT“ gemeinsam . Untersuchungen zur Knochenmarkstransplanta- mit der GPOH. Insbesondere den betroffenen tion. Kindern, deren Heilungschancen immer noch zu Ein besonderes Anliegen ist es, die wissenschaftli- den ungünstigsten zählen, und deren Heilung in der che Ausbildung junger Forscher zu fördern und sie Regel noch mit einem hohen Maß an unerwünsch- mit modernen Forschungsmethoden und –techniken ten Langzeitfolgen verbunden ist, gebührt das Inter- vertraut zu machen. esse der Stiftung . Die Förderungsbereitschaft der Stiftung hat sich in- Im Jahre 2003 wurde das aus Mitteln der Kinder- zwischen über die Leukämie hinaus dem gesamten krebsstiftung und der DLFH-Elterngruppen fi- Spektrum der Krebskrankheiten bei Kindern geöff- nanzierte Waldpiraten-Camp eingeweiht, das erste net. Das Förderprogramm hat generell die Tendenz Feriencamp für krebskranke Kinder und Jugendli- Forschung zu fördern, die auch für andere For- che in Deutschland. schungsziele brauchbar ist. Die Projektförderung umfasst auch größere Projek- Kind-Philipp-Stiftung für Leukämieforschung te: Die Kind-Philipp- Kind-Philipp-Preis für pädiatrisch-onkologische Stiftung für Leuk- Forschung ämieforschung, auch Die Kind-Philipp-Stiftung für Leukämieforschung Kind-Philipp-Stif- im Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft tung genannt, wurde vergibt seit 1973 ihren Forschungspreis für die bes- 1972 von Dr. Walter te wissenschaftliche Arbeit auf dem Gesamtgebiet Reiners, Inhaber der pädiatrisch-onkologischen Forschung im einer Textilma- deutschsprachigen Raum. Der Preis ist heute mit schinenfabrik, ge- 10.000 € dotiert. Die Preisträger sind in Tabelle 7 gründet, nachdem am (s. Anhang) aufgelistet. 2. Mai 1972 sein damals 14-jähriger Sohn Philipp im dritten Krankheits- schub der Leukämie verstarb. Der Gedanke von Walter Reiners war, anderen Kindern und ihren Familien dieses Schick- sal zu ersparen und die Forschung soweit voranzu- treiben, dass eine Therapie die Möglichkeit der Hei- lung bietet. Nach dem Willen des Stifters dienen die Mittel der Grundlagenforschung in der Leukämiediagnostik und -therapie. Bereits nach zehn Jahren ihres Be- stehens hatte die Stiftung 42 Forschungsprojekte finanziell unterstützt. Viele Vorhaben konnten nur Die Chronik der GPOH Förderer

Kind-Philipp- Expertentagungen: tion „Ich heiße Julia und hatte Krebs“ und einer Alle zwei Jahre können Wissenschaftler auf den Serie anklagender Artikel rüttelte der Stern seine Kind-Philipp-Expertentagungen, einem Forum zur Leser wach und rief zu Spenden auf. Über 5,2 wissenschaftlichen Zusammenarbeit und zum In- Millionen € kamen durch die Fernseh-Show des formationsaustausch, die neuesten Ergebnisse vor- ZDF (mit Thomas Gottschalk) hinzu, die treu- tragen und diskutieren. händerisch von der Deutschen Krebshilfe verwaltet wurden. In vielen Kliniken konnten die damals für die Diagnostik so wichtigen hochauflösenden Ultra- Kind-Philipp-Jahrestagung für pädiatrisch-onkolo- schallgeräte angeschafft werden. Elternhäuser be- gische Forschung kamen eine Starthilfe, und 520.000 € bildeten den Seit 1988 werden die Jahrestagungen für pädia- Grundstock für einen Sozialfond des Dachver- trisch-onkologische Forschung in Wilsede aus- bandes der DLFH. Hieraus konnte bedürftigen Fa- gerichtet. Es war die Absicht, alle Forschungs- milien mit einem krebskranken Kind finanziell ge- aktivitäten zu bündeln, den Erfahrungsaustausch zu holfen werden. Diese Summe ließ sich damals noch fördern und Forschungsprojekte zu koordinieren. auf drei Jahre verteilen. Heute gibt der Dachver- Seit 1990 werden die Zusammenfassungen der bei band 520.000 € jährlich aus Mitteln der dieser Forschungstagung gehaltenen Vorträge in der Elterngruppen und zweckgebundenen Spenden für Zeitschrift „Klinische Pädiatrie/Ergebnisse der Päd- den Sozialfond aus . iatrischen Onkologie“ publiziert. Bundesministerium für Arbeit und Soziales Jahrestagung der Studienkomissionen und Arbeits- (BMA) gruppen der GPOH Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales Seit 1988 treffen sich einmal jährlich die pädia- war die erste Verwaltungsinstanz, die die Bedürf- trischen Onkologen zu einer zweitägigen Klausur- nisse im klinischen Bereich der Pädiatrischen On- tagung in Hannover, um Themen der praktischen kologie erkannt hatte. So begann 1981 eine Krankenversorgung zu diskutieren und über die Förderung von Personalstellen an einer größeren Fortentwicklung der Therapiestudien zu beraten. Zahl von pädiatrischen Zentren, die später an den meisten Einrichtungen in die Grundausstattung Während in den ersten Jahren die Arbeit der Stu- überführt werden konnten. Dann richtete sich das dienkommissionen im Vordergrund stand, stehen Engagement des BMA zusammen mit der DAL und heute übergeordnete Strukturfragen der GPOH an der GPO auf die Probleme der psychosozialen Be- erster Stelle. Zuletzt wurden schwerpunktmäßig treuung und der Knochenmarktransplantation. Erst- Themen wie Nachsorge von krebskranken Kindern, mals wurde die Förderung auf eine aufwandsbezo- Erfassung, Dokumentation und Bewertung von gene Basis (Neumeldungen an das Tumorregister in Spätschäden, einheitliche Dokumentation, Daten- Mainz pro Jahr) gestellt, die auch Beispiel für ande- pflege, Statistik und ethisch-rechtliche Fragen er- re Förderer wurde. Durch das BMA wurde auch er- örtert. reicht, dass die Kinderonkologie als eigener Die Kind-Philipp-Stiftung hat den Charakter einer Schwerpunkt in die Bundespflegesatzverordnung offenen Stiftung, so dass jeder sich an der aufgenommen wurde, was zur Anerkennung von Förderung der Leukämieforschung finanziell betei- Sonderpflegesätzen und besseren Perso- ligen kann. nalschlüsseln führte . Walter Reiners ist am 28. Januar 1980 im 72. Lebensjahr verstorben. Für die Zukunft seiner Stif- Bundesminister für Forschung und Technologie tung hat er gesorgt. Den Vorsitz des Beirats über- – Therapiestudienförderung bei bösartigen nahm nach seinem Willen M. Hertl, der Philipp be- Neubildungen handelt hatte und Pate bei der Gründung der Stif- tung stand. Als Vertreter der Familie ist sein ältester Die Bundesregierung hat seit 1997 bis Anfang der Sohn Jan Reiners in den Beirat eingetreten. Der 90er Jahre Therapiestudien bei bösartigen Neubil- Beirat der Kind-Philipp-Stiftung prüft eingereichte dungen mit dem Ziel gefördert, eine optimale, flä- Anträge auf ihre wissenschaftliche Begründung und chendeckende Versorgung von Tumorpatienten die Notwendigkeit des finanziellen Aufwandes. Ein nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zu Mitglied des Beirats ist der jeweilige Vorsitzende erreichen. der GPOH und ein Vertreter der Deutschen For- Das Projekt wurde durch eine Bedarfsermittlung schungsgemeinschaft . mit detaillierten Fragen zu den Forschungsansätzen bei einzelnen Tumoren und Prioritätenstellung der Projekte 1979 im internationalen Institut für Stern/ ZDF-Aktion wissenschaftliche Zusammenarbeit Schloß Reisens- 1986 startete der „Stern“ zusammen mit dem ZDF burg vorbereitet. Es wurde ein Sachverstän- eine groß angelegte Kampagne. Mit der Plakat-Ak- digengremium (Protokoll Review Committee, PRC) Die Chronik der GPOH Förderer gebildet und juristische und ethische Fragen Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. wurden diskutiert. Das Gutachtergremium (PRC) Nachdem es dem 1987 selbst an Leukämie er- tagte in regelmäßigen Abständen. Es wurde zu- krankten spanischen Tenor José Carreras gelungen nächst geleitet von dem damaligen Präsidenten der war, die Krankheit zu überwinden, gründete er 1988 Deutschen Krebsgesellschaft, Prof. Dr. A. Georgii. die „Fundación Internacional José Carreras para la Das Gremium, das nach dem Modell der EORTC lucha contra la leucemia“ mit Sitz in Barcelona. Im gebildet wurde, bestand aus Vertretern der diversen Laufe der Jahre kamen weitere Stiftungen in den betroffenen Fachrichtungen und war seitens der USA und der Schweiz hinzu. Am 15.11.1995 wurde pädiatrischen Onkologie durch G. Landbeck vertre- schließlich die „Deutsche José Carreras Leukämie- ten. Frau U. Creutzig war in der damaligen Zeit Stiftung e.V.“ (DJCLS) mit Sitz in München ins Leiterin der Koordinierungsstelle für bösartige Leben gerufen. Zweck des Vereins ist laut Satzung Neubildungen. die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens Im Rahmen dieses Förderprogramms wurden mehr sowie die Förderung von Wissenschaft und For- als 40 Anträge gefördert, überwiegend kooperative schung im Bereich der Bekämpfung und Behand- Therapiestudien bei bösartigen Neubildungen, dar- lung von Leukämie und verwandten bösartigen unter fast alle damaligen pädiatrischen Therapie- Bluterkrankungen . Um diese Ziele zu verfolgen hat optimierungsstudien. Zusätzlich wurden überregio- die DJCLS seit ihrer Gründung u.a. 20 Forschungs- nale methodische Zentren zur Unterstützung der stipendien vergeben und 46 Projekte im Bereich der Planung und methologischen Durchführung von Forschung und Wissenschaft unterstützt, um inno- Therapiestudien gefördert. Im Rahmen der Arbeit vative Behandlungs- und Therapieformen zu erfor- des Gutachtergremiums wurden juristisch-ethische schen. Im Bereich der Pädiatrischen Onkologie Probleme der Studiendurchführung hinsichtlich der förderte die DJCLS zahlreiche Projekte, beispiels- Patientenaufklärung bei Beginn der Studie über weise die Therapiestudie AML-REZ-BFM 97 für Sinn und Zweck der Randomisation und über die die Rezidive bei AML im Kindesalter. freie Entscheidung des Patienten, auch die Rando- Strukturmaßnahmen sollen der Verbesserung von misation abzulehnen und die Therapie frei zu wäh- Behandlungsmöglichkeiten dienen, z.B. durch den len, erarbeitet. Auf- und Ausbau von Knochenmark-Trans-planta- Diese Probleme sind damals von E. Samson (Kiel) tionseinheiten, Nachsorgestationen und Tages- grundsätzlich behandelt worden. Die Diskussion kliniken. Mit 2,1 Millionen € half die DJCLS beim über die Finanzierung von Studien ergab, dass im Aufbau eines Schwerpunktes für hämatopoetische Wesentlichen der forschungsbezogene Mehr- Stammzelltransplantation bei Kindern und Jugend- aufwand finanziert werden kann, also die Kosten, lichen am Virchow Klinikum der Humboldt-Uni- die über die Grundversorgung hinausgehen. Über versität zu Berlin. Fallgelder/Dokumentationspauschalen wurde kon- Außerdem werden Elterninitiativen und Selbsthilfe- trovers diskutiert. gruppen bei Kleinprojekten in ganz Deutschland Durch die Studienförderung wurden deutliche Fort- unterstützt. schritte erzielt: Als Kleinprojekte werden von der DJCLS Struk- . In der Diagnostik und Behandlung, die turmaßnahmen bis 15.000 € an Kliniken gefördert. vereinheitlicht wurde, bei gleichzeitiger Ver- Vorteil der Kleinprojekte gegenüber größeren Maß- besserung der diagnostischen Verfahren und der nahmen, die einer ausführlichen Prüfung unter- Therapie liegen, ist der verkürzte Entscheidungsprozess bei . In der Zunahme der interdisziplinären Zu- der DJCLS. So können z.B. wichtige Geräte, für die sammenarbeit den Kliniken im laufenden Jahr die Mittel fehlen, zeitnah angeschafft werden. . Durch methodische Aspekte und ihre Aus- wirkungen auf Studienänderungen oder -abbrü- Die Entscheidung über die Förderung neuer Projek- che und zukünftige Studienplanung te erfolgt einmal im Jahr. Im Projektausschuss der DJCLS, der sich aus 7 ehrenamtlichen Professoren . Durch Verbesserung der individuellen Pati- aus dem Gebiet der Inneren Medizin und der entenversorgung mit Hilfe regelmäßiger Über- Kinderheilkunde zusammensetzt, werden die einge- wachung und Nachbeobachtung gangenen Anträge begutachtet und bewertet. In der . Durch kooperative Studien wurde studienbe- Mitgliederversammlung werden die als förderungs- gleitende Forschung angeregt würdig eingestuften Projekte verabschiedet und in . Die deutschen Therapiestudien erreichten einen die Förderung aufgenommen. internationalen Standard, was sich an den Pu- Die von der DJCLS geförderten Projekte unter- blikationen zeigte . liegen einer starken Kontrolle auf finanzieller und wissenschaftlicher Ebene. Im Geschäftsjahr 2000 hat die DJCLS knapp 7,3 Millionen DM für die satzungsgemäßen Zwecke Die Chronik der GPOH Förderer des Vereins ausgegeben. Die bedeutendste Aktion Insgesamt wurden bisher von der Madeleine der Mittelbeschaffung ist für die DJCLS seit sieben Schickedanz-Kinderkrebs-Stiftung Forschungsvor- Jahren die jährliche „José Carreras Benefiz-Gala“. haben in einem Gesamtvolumen von 1,4 Millionen Viele nationale und internationale Künstler unter- € unterstützt. Die Fördermaßnahmen werden aus stützen bei der TV-Show José Carreras bei seinem Zinserträgen, Spenden und z.B. auch aus Benefiz- Ziel, die „heimtückische Krankheit heilbar zu ma- Konzerten finanziert. chen“. Jedes Jahr kommen große Summen an Spenden zusammen. Am 14.12.2001 spendeten die Ausblick Zuschauer 4,9 Millionen €. Auch das Fernsehmaga- zin „Brisant“ berichtete im Zeitraum vom 18.- Ein Problem bei der Finanzierung mit kurzfristig 22.12.2000 über Projekte und Aktivitäten der verfügbaren Spendengeldern ist, dass eine dau- DJCLS und rief zum Spenden auf. Darüber hinaus erhafte Schaffung einer personellen Infrastruktur fließen der DJCLS Mittel über Mailing-Aktionen, nicht möglich ist. Dazu bedarf es einer gesicherten den Förderkreis, Bußgelder, Sonderspenden (Ge- langfristigen Förderung. Große Defizite bestehen burtstagsspenden, Kondolenzspenden), Erbschaften dadurch beispielsweise bei der Grundlagenfor- und Vermächtnisse zu. Öffentliche Mittel nimmt schung, da jahrelang die Priorität der Kliniken not- der Verein nicht in Anspruch . wendigerweise auf Seiten der Krankenversorgung liegen musste. Eine Struktur, die das vollständige Engagement aller Ärzte im Bereich der Kranken- Stiftung Volkswagenwerk versorgung bei praktisch fehlenden Stellen im Be- Die Aufnahme des Schwerpunktes Pädiatrische On- reich der Forschung voraussetzt, lässt kaum Frei- kologie in das Förderungsprogramm der Stiftung raum für die Wissenschaft. Volkswagenwerk ermöglichte der GPO eine lang- Ein weiteres Problem der Förderung zieht die fristige und sinnvolle Planung besonders in zwei zunehmende Zentralisierung nach sich. Alle Punkten: Erstens konnte ein zentrales Tumorregis- Förderungsinstitutionen sind sich einig, dass eine ter eingerichtet werden, und zweitens konnten auf- zeitlich limitierte und punktuelle Förderung von wendige Forschungsprojekte koordiniert und fi- Kliniken, die nur eine kleine Zahl von Patienten be- nanziert werden. handeln, nicht sinnvoll sein kann. 1987 wurde eine Im Rahmen dieses Schwerpunktes wurden von der Untergrenze von 15 Neuaufnahmen pro Jahr festge- Stiftung Volkswagenwerk 1978 acht Forschungs- legt. Dies bedeutet für die Patienten längere projekte gefördert. Die GPO hatte die Aufgabe, den Anfahrtswege und damit eine längere Trennung von Stifter zu beraten, Projekte ähnlicher Zielsetzung zu der vertrauten Umgebung und der Familie. Die koordinieren und die Zusammenarbeit zu initiieren. Nachteile sind allerdings den anderen Notwendig- Die Förderung der Stiftung Volkswagenwerk endete keiten unterzuordnen, die durch die aufwendige Mitte der 80er Jahre. Diagnostik und die intensiven Therapieverfahren meist zu einer Zentralisierung zwingen. Ein großer Vorteil der Zentralisierung stellt auch Madeleine Schickedanz Kinderkrebs-Stiftung die Ersparnis von Kosten dar. Personal, Geräte und Im Jahre 1990 gründete Frau Madeleine Schicke- damit auch die Förderung können gezielter einge- danz (nachdem ihre jüngste Tochter Caroline von setzt werden und kommen so auch einer größeren ihrer Leukämie-Erkrankung geheilt war) mit einem Zahl von Kindern zugute. Auch die Einstellung von Stiftungs- Grundkapital von 2,1 Millionen € die Personal im psychosozialen Bereich ist erst ab einer Madeleine Schickedanz- Kinderkrebs-Stiftung. gewissen Patientenzahl sinnvoll. Nur in den Stiftungsziel ist die bessere Therapie von Kindern Kliniken mit höheren Zahlen an Neuerkrankungen mit allen Arten von Krebs. Insbesondere unterstützt besteht die Chance, dass die geförderten Stellen werden Forschungen zu den Themen Vorbeugung, auch nach Abschluss des Programms in die Grund- Früherkennung, Therapien, Nachsorge und Betreu- ausstattung übernommen werden können und die ung von betroffenen Familien. gewonnene Kompetenz nicht verloren geht . Die Chronik der GPOH Kooperation mit Medizinischen Fachgesellschaften Kooperation mit Medizinischen Fachgesellschaften

Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) verlage und Krankenkassen sind wichtige Partner Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ist der DKG . die größte und älteste interdisziplinäre wissen- Die Pädiatrische Onkologie ist in der wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft in schaftlichen Sektion der Deutschen Krebsgesell- Deutschland. Ihr gehören mehr als 5.000 Mitglie- schaft über die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische der an, die in der Erforschung und Behandlung Onkologie (APO) repräsentiert. von Krebserkrankungen tätig sind. Die DKG hat In der APO sind diejenigen Mitglieder der GPOH die Rolle einer onkologischen Dachorganisation vertreten, die gleichzeitig Mitglieder der Deut- und umfasst heute alle wesentlichen Struktur- schen Krebsgesellschaft sind. Um kurze Verstän- elemente, die zur Bewältigung des Krebsproblems digungswege und eine wirkungsvolle Zusammen- notwendig sind. Sie wird getragen durch drei Säu- arbeit zu sichern, haben bislang immer die in der len oder Sektionen. Die erste Sektion stellen die APO vertretenen Mitglieder der GPOH dem Landesverbände und die alle zwei Jahre statt- GPOH-Vorsitzenden und seinem Stellvertreter das findenden Krebskongresse dar. Der Ausbau der Mandat übertragen, die Belange der Pädiatrischen wissenschaftlichen Arbeitsgemeinschaften brachte Onkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft als eine Neuorientierung zur wissenschaftlich-onko- Sprecher der APO zu vertreten . logischen Fachgesellschaft (zweite Sektion), die an der Angleichung der Qualität der Versorgung Krebskranker in Deutschland an den internationa- Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DE- len Standard großen Anteil hatte. Der Standard GRO) konnte nur durch Förderprogramme des Bundes, Die Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische der Deutschen Krebshilfe e.V., weiterer Förder- Radioonkologie (APRO) stellt als gemeinsame organisationen und der pharmazeutischen Indus- Arbeitsgemeinschaft der GPOH und der DEGRO trie erreicht werden. Die dritte Sektion besteht aus das Bindeglied zwischen der Strahlentherapie und Einzelmitgliedern und der Krebsmedizin ver- der pädiatrischen Onkologie dar. Seit ihrer bundenen Unternehmen, die die DKG vor allem Gründung im Jahre 1990 kümmert sich die APRO finanziell unterstützen. aktiv um die Belange der pädiatrischen Radioon- Seit sich in den späten 80er Jahren ein erweiterter kologie. Das Hauptaugenmerk richtet sich dabei Begriff der Onkologie durchgesetzt hat, der nicht zum einen auf die Mitentwicklung, Diskussion nur wissenschaftlich medizinische Bereiche son- und Verabschiedung neuer Therapieprotokolle, in dern auch onkologische Supplementärgebiete mit denen die Strahlentherapie als Behandlungsbau- einschließt, wurden neue Arbeitsgemeinschaften stein von Bedeutung ist. Zum anderen versteht z.B. für onkologisches Pflegepersonal, Psychoon- sich die APRO als Forum für die Qualitätsver- kologen sowie Sozial- und Rehabilitationsmedizin besserung und Qualitätssicherung in speziellen gegründet. Deshalb gehören der DKG nicht nur strahlentherapeutischen Techniken bei der Be- Ärzte aller medizinischen Fachgruppen an, son- handlung von krebskranken Kindern. dern auch Grundlagenforscher, Medizinisch- Die enge Einbindung wird durch gemeinsame Technische Assistenten, Pflegekräfte, Psychologen Fortbildungsveranstaltungen dokumentiert sowie sowie weitere Berufsgruppen, die am Thema durch die Tatsache, dass traditionell der Sprecher Krebs arbeiten. Auch Unternehmen wie die for- der Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Radioon- schende Pharmaindustrie, wissenschaftliche Buch- kologie als Mitglied im Vorstand der GPOH vertreten ist. Die Chronik der GPOH Kooperation mit Medizinischen Fachgesellschaften Ergebnisse der Pädiatrischen Onkologie - Sonderband der Klinischen Pädiatrie

Der Sonderband Pädiatrische Onkologie der Hinzu kommen wichtige Ergebnisse der Begleit- Klinischen Pädiatrie wird seit 1977, begründet forschung. Dadurch spiegelt dieser Band alle von M. Hertl, B. Kornhuber, G. Landbeck, her- wesentlichen wissenschaftlichen Ergebnisse der ausgegeben. Pädiatrischen Onkologie im deutschsprachigen In diesem Band werden die Ergebnisse der Thera- Raum wider. Angaben zu allen Sonderbänden, piestudien und der wissenschaftlichen Begleitstu- Herausgabe und Herausgeber sind in Tabelle 8 (s. dien publiziert, die zuvor auf den GPOH – früher Anhang) zu finden. GPO und DAL – Tagungen vorgetragen wurden. Die Chronik der GPOH Anhang Anhang Tabelle 1 Vorsitzende der DAL 1966-1968 E. Huth 1968-1978 G. Landbeck 1979-1986 F. Lampert 1986-1991 H. Riehm

Tabelle 2 Vorsitzende der GPO und seit 1991 der GPOH 1974-1980 B. Kornhuber 1980-1985 G. Schellong 1985-1989 D. Niethammer 1989-1994 K. Winkler 1994-2001 G. Henze seit 2001 H. Jürgens

Tabelle 3 Ehrenmitglieder der DAL, GPO und GPOH DAL 1978 W. Reiners 1980 P. Krepler 1983 E. Huth 1984 J. Oehme 1985 J. und E. MacDonald 1988 G. Landbeck 1990 M. Hertl

GPO 1987 B. Mai 1990 G. Schellong

GPOH 1996 K. Winkler 1997 H. Riehm 1998 J. Reiners R. Zaizov-Marx 1999 F. Lampert R. Fischer W. Plenert 2000 U. Baum 2001 B. Kornhuber 2002 J. Michaelis 2003 D. Harms Tabelle 4: Leiter von Thapieoptimierungsstudien der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Projekt/Studienbezeichnung Leitung früher Leitung heute

Studien (1) Akute lymphoblastische Leukämie – 1976-1998: Seit 1998: ALL-BFM Prof. Dr. med. H. Riehm, Berlin und Hannover Prof. Dr. med. M. Schrappe, Hannover

(2) Akute lymphoblastische Leukämie – 1979-1985: Seit 1985: COALL Prof. Dr. med. K. Winkler, Hamburg Frau Prof. Dr. med. G. Janka, Hamburg (3) Akute lymphoblastische Leukämie- Seit 1983: Rezidive Prof. Dr. med. G. Henze, Berlin ALL-REZ BFM (4) Akute myeloische Leukämie 1978-1990: Seit 2003 AML-BFM Prof. Dr. med. G. Schellong, Münster Frau Prof. Dr. med. U. Creutzig, Münster 1990-2003: Prof. Dr. med. J. Ritter/ Frau Prof. Dr. med. U. Creutzig, Münster (5) Schwere aplastische Anämie 1994-2002 Seit 2003 SAA Frau Prof. Dr. med. Ch. Bender-Götze, Mün- Frau Dr. M. Führer, München chen Frau Dr. M. Führer, München (6) Chronische myeloische Leukämie bei Mitbetreuung im Rahmen der AML Studien Seit 1995 Kindern Prof. Dr. med. M. Suttorp, Dresden CML-päd (7) Ewing-Sarkom Seit 1980: EUROpean Ewing tumour Working Initiative Prof. Dr. med. H. Jürgens, Münster of National Groups – EURO-E.W.I.N.G. 99 (8) Hepatoblastom 1989-1993: Seit 1994: HB Prof. Dr. med. H. Mildenberger, Hannover Prof. Dr. med. D. von Schweinitz, München Projekt/Studienbezeichnung Leitung früher Leitung heute

Studien (9) Hirntumoren Medulloblastome, supratentori- 1980 - 1988 Seit 2003 elle PNET und Ependymome Prof. Dr. med. M. Neidhardt, Augsburg Dr. med. S. Rutkowski, Würzburg 1988-2003 Dr. med. F. Deinlein, Würzburg Prof. Dr. med. J. Kühl, Würzburg (10) Kraniopharyngeom (HIT-ENDO) * Seit 2001 PD Dr. med. Hermann Müller, Oldenburg (11) Glioblastome hoch maligne (HIT-GBM) Seit 1995 PD Dr. med. J.E.A. Wolff, Regensburg (12) Niedrig-maligne Gliome (HIT-LGG) Seit 1996 Frau Dr. med. Astrid K. Gnekow, Augsburg (13) Morbus Hodgkin 1978 bis 1995: Prof. Dr. med.G. Schellong Seit 2002 Therapiestudie für den Morbus Hodgkin bei 1995-2002: Dr. med. W. Dörffel, Berlin Prof. Dr. med. D Körholz, Leipzig Kindern und Jugendlichen –GPOH-HD (14) Maligne nichttestikuläre Keimzell-Tumoren Seit 1983: MAKEI Prof. Dr. med. U. Göbel, Düsseldorf SIOP CNS GCT 96 Seit 1996 internationale Leitung Frau Dr. med. G. Calaminus, Düsseldorf (15) Testikuläre Keimzelltumoren 1982-2002: Seit 2002: MAHO Prof. Dr. med. O. Haas, München Prof. Dr. med. U. Göbel, Düsseldorf (16) Maligne endokrine Tumoren Seit 1997: MET Prof. Dr. med. P. Bucsky, Lübeck Projekt/Studienbezeichnung Leitung früher Leitung heute

Studien (17) Myelodysplastische Syndrome Mitbetreuung im Rahmen der AML Studien Seit 1998: (einschl. CMML) Frau Prof. Dr. med. Ch. Niemeyer, Freiburg EWOG-MDS (18) Nephroblastom (Wilms-Tumor) 1980-1988: Prof. Dr. med. P. Gutjahr, Mainz Seit1994: Nephroblastom-Studie 1989-1994: Prof. Dr. med. W. D. Ludwig, Prof. Dr. med. N. Graf, Homburg/Saar SIOP/GPOH Heidelberg (19) Non-Hodgkin-Lymphom 1976-1990: Seit 1990: NHL-BFM Prof. Dr. med H. Riehm, Berlin und Hannover Prof. Dr. med. A. Reiter, Giessen (20) Neuroblastom 1979-1985: Seit 1985: NB Prof. Dr. med. F. Lampert, Giessen Prof. Dr. med. F. Berthold, Köln (21) Osteosarkom 1977-1996: Seit 1996: COSS Prof. Dr. med. K. Winkler, Hamburg PD Dr. med. Stefan Bielack, Münster (22) Weichteilsarkome Seit 1981 CWS Prof. Dr. med. J. Treuner, Stuttgart (23) Nasopharynx-Karzinom Seit 1992: Dr. med. R. Mertens, Aachen Projekt/Studienbezeichnung Verantwortlich (früher) Verantwortlich (heute)

Zentrale Deutsches Kinderkrebsregister Prof. Dr. J. Michaelis, Mainz Dr. rer. physiol. P. Kaatsch, Mainz Einrich- Zentrales Kinder-Tumorregister Prof. Dr. D. Harms, Kiel Prof. Dr. med. I. Leuschner, Kiel tungen und Projekt Spätfolgen (LESS) Prof. Dr. med. J.D. Beck, Erlangen Projekte Pädiatrisches Register für Prof. Dr. med. T. Klingebiel, Frankfurt Stammzelltransplantationen (PRST) Die Chronik der GPOH Anhang

Tabelle 5: Studien mit zugehörigen Referenzzentren und Biometrie

Studie Referenzzentrum / Biometrie Ansprechpartner Referenz- Leukämien zentrum und ALL - BFM Morphologie (Schrappe, Hannover) Biometrie Immunologie (Ludwig, Berlin) Zytogenetik/ Molekulargenetik (Harbott, Gießen) MRD (Bartram, Heidelberg) MRD bei Hochrisiko ALL (Schrauder, Hannover) Biometrie (Zimmermann, Hannover) AML - BFM Morphologie (Reinhardt, Münster) Immunologie (Reinhardt, Münster) MRD-Immunologie (Reinhardt, Münster) Zytogenetik/ Molekulargenetik (Harbott, Gießen) MRD-Molekulargenetik (Harbott, Gießen) Biometrie (Zimmermann, Hannover) COALL Morphologie u. Immunologie (Janka, Hamburg) Weitere Immunologie in Düsseldorf, München, Greifswald, Mainz Zytogenetik (Harbott, Gießen) MRD (zur Stadt) Biometrie (Zimmermann, Hannover) MDS Morphologie (Niemeyer, Freiburg) Pathologie (Baumann, Erlangen) Zytogenetik/ Molekulargenetik (Harbott, Gießen) Biometrie (Noelke) ALL – Rez Morphologie (Henze, Berlin) MRD (Eckert, Berlin) CML paed Morphologie (Ritter, Münster, Kreipe, Hannover) Zytogenetik/ Molekularbiologie/ MRD: (Harbott, Gießen) Lymphome Morbus Hodgkin Strahlentherapie (Kamprad, Leipzig) Pathologie (Parwaresch, Kiel; Verbund Deut- scher Lymphknotenreferenzzentren (Feller)) Nuklearmedizin (Sabri, Kluge, Leipzig) Radiologie (Kahn, Hirsch, Leipzig) Datenmanagement (Löffler, Brosteanu, KKSL Leipzig) Biometrie (Hasenclever, Leipzig) NHL Kindertumorregister Kiel (Leuschner, Kiel) MRD (Harbott, Gießen) Biometrie (Zimmermann, Hannover) SAA SAA Morphologie (Führer, München) Pathologie (Baumann, Erlangen) Zytogenetik (Führer, München, Harbott, Gießen) Die Chronik der GPOH Anhang

Studie Referenzzentrum / Biometrie Ansprechpartner Referenz- Tumoren zentrum und COSS Pathologie (Jundt, Basel; Arato, Budapest; Schulz, Biometrie Gießen; Delling, Werner, Hamburg; Remberger, Homburg/Saar; Roessner, Magdeburg; Köhler, Bürger, Münster; Lang, Wien; von Hochstetter, Zürich) Chirurgie (Kotz, Wien; Tunn, Berlin; Szendroi, Budapest; Branscheid, Großhansdorf; Heise, Hamburg; Ewerbeck, Heidel- berg; Winkelmann, Münster; Exner, Zürich) Radiologie (Helmke, UKE Hamburg, Maas, Ham- burg) Nuklearmedizin (Sciuk, Augsburg, Franzius, Münster) Strahlentherapie (Schwarz, Hamburg) Biometrie (Heineke, Münster) CWS Pathologie (Leuschner, Kiel, Katenkamp, Jena) Zentrale Probenasservierung und Molekulargenetik (Koscielniak, Stegmaier, Stuttgart) Molekularpathologie (Poremba, Schäfer, Düsseldorf) Radiotherapie (Schmidt, Stuttgart; Schuck, Münster) Radiologie (Winkler, Stuttgart) Chirurgie (Lochbühler, Stuttgart und Fuchs, Tü- bingen (Abdomen, urogenital), Greul- ich, Stuttgart (Extremitäten, Rumpf wand, plastisch-chirurgische Rekon struktion), Toomes, Stuttgart (Thorax, Lunge), Weingart, Stuttgart (Kiefer, Gesicht), Hagen, Stuttgart (HNO)) Hyperthermie (Göbel, Wessalowski, Düsseldorf) Spätfolgen (Beck, Erlangen) Biometrie (Int-Veen, Stuttgart) EURO-E.W.I.N.G 99 Radiologie/Nuklearmedizin (Heindel, Bernhardt, Schober, Franzius, Münster) Strahlentherapie (Dunst, Halle; Willich, Schuck,Münster) Orthopädie (Winkelmann, Gosheger, Münster) Kindertumorregister Kiel (Leuschner) Molekularbiologie (Köhler, Münster; Poremba, Düssel dorf; Kovar, Wien) Pathologie (Köhler, Münster; Poremba, Düssel dorf; Delling, Hamburg; Leuschner, Kiel; Amann, Wien) Biometrie (Ahrens, Münster) HB 99 Kindertumorregister Kiel (Leuschner) MET 97 / MET 04 Kindertumorregister Kiel (Leuschner) Pathologie (Schmid, Essen) Zytogenetik (Loncarevic, Jena) Molekularbiologie (Höppner, Hamburg) Chirurgie (Dralle, Halle; Wessel, Lübeck) Strahlentherapie (Schuck, Münster; Feyerabend, Bonn) Nuklearmedizin (Reiners, Würzburg; Bähre, Lübeck; Farahati, Essen) MAKEI Pathologie (Jänig, Leuschner, Kiel) Molekularbiologie (Schneider, Düsseldorf) Die Chronik der GPOH Anhang

Studie Referenzzentrum / Biometrie Ansprechpartner Referenz- NB97 Molekularbiologie (Spitz, Köln; Schwab, Heidelberg; zentrum und Christiansen, Marburg) Biometrie Kinderchirurgie (Holschneider, Köln; von Schweinitz, München) Strahlentherapie (Müller, Köln) mIBG-Therapie (Schmidt, Köln) Kindertumorregister Kiel (Leuschner; Kiel; Ernestus , Köln) Kinderradiologie (Benz-Bohm, Köln) Wilms-Tumor Radiologie (Tröger, Heidelberg) Strahlentherapie (Rübe, Homburg; Flentje, Würzburg) Kindertumorregister Kiel (Leuschner, Kiel) Molekulargenetik (Gessler, Würzburg) Kinderchirurgie (Bürger, Siegen; Fuchs, Tübingen; von Schweinitz, München) Urologie (Stöckle, Homburg; Thüroff, Mainz) Biometrie (Feldmann, Homburg; Wagner, Mainz) Hirntumoren

HIT 2000 Neuroradiologie (Warmuth-Metz, Würzburg) HIT-GBM Liquorzytologie (Girschick, Rutkowski, Würzburg) HIT-LGG Neuropathologie (Wiestler, Pietsch, Bonn) HIT-REZ-97 Strahlentherapie (Kortmann, Tübingen) HIT-Endo Biometrie (Emser, Faldum, Mainz) NPC-2003-GPOH Strahlentherapie (Hess, Pradier, Göttingen; Gademann, Magdeburg) Kinderradiologie (Staatz, Aachen) EBV-Serologie/PCR (Ritter, Aachen; Wagner, Lübeck ) Pathologie (Füzesi, Göttingen; Kiel (N.N)) Molekulare Biologie (Efferth, Heidelberg) Biometrie (Hilgers, Aachen) Kooperative Arzneimittelprüfung/ frühe klinische Studien Klinische Pharmakologie (Boos, Münster) Abkürzungen: Univ. Universität, IMBEI: Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und In- formatik Die Chronik der GPOH Anhang

Tabelle 6: Projekte des Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Projekt Projektname Verantwortlicher/Ort Gesamt Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und G. Henze, Berlin Hämatologie A Mantelantrag- U.Creutzig, Hannover Koordinationszentrale R. Herold, Berlin B 1 Rechnerbasierte Anwendungssysteme P. Knaup-Gregori, Heidelberg B 2 Datenschutz und Datensicherheit K. Pommerening, Mainz

C Telemedizin M. Paulussen, Münster und N. Graf, Homburg/Saar D Molekulare Parameter der Zytostatika- K.-M. Debatin, Ulm Resistenz E Präleukämische Knochenmark- Ch. Niemeyer, Freiburg Erkrankungen F Minimale Resterkrankung J. Harbott, Gießen (MRD) G Molekularbiologische Marker bei F. Berthold, Köln embryonalen Tumoren H Immun- und Gentherapie S. Burdach, Halle (Saale) I Lebensqualität und Spätfolgen G. Calaminus, Düsseldorf / J. Beck, Erlangen K Sekundärmalignome P. Kaatsch, Mainz

T Telemedizin in der onkologischen pädiatrischen B. Zernikow, Datteln Palliativmedizin (TOPP) Die Chronik der GPOH Anhang

Tabelle 7: Preisträger der Kind-Philipp-Stiftung für Leukämieforschung

Jahr Preisträger N. Kluge, A. Knebel, H. Meldris, B. Weichmann, G. Gaedicke, 1972 S. Dube, W. Ostertag, Göttingen 1973 H. Riehm, Berlin 1974 Keine Preisverleihung 1975 K. Lennert, Kiel 1976 R. Eife, München P. Chandra ,B. Kornhuber, H. Laube, Linda K. Steel, Frankfurt 1977 a.M. 1978 Keine Preisverleihung 1979 Keine Preisverleihung 1980 G. Henze, H.-J. Langermann, Berlin 1981 B. Lau, München 1982 Th. Graf, Heidelberg 1983 C. Bartram und G. Grosveld, Rotterdam 1984 M. Andreeff, New York 1985 Keine Preisverleihung 1986 K. Welte, Hannover 1987 D. Drahovsky (posthum) und Thomas Boehm, Frankfurt a.M. 1988 G. Schellong, U. Creutzig und J. Ritter , Münster 1989 Keine Preisverleihung 1990 P. H. Krammer, K.-M. Debatin, Heidelberg 1992 C. Schweigerer, Heidelberg 1993 Th. Lion, Wien 1994 Keine Preisverleihung 1995 H. Christiansen, Gießen 1996 M. Ollert, K. David, C. Schmitt, Hamburg 1997 I. M. Ambros, Wien 1998 D. Lohmann, Essen 1999 A. Borkhardt, Gießen 2000 Keine Preisverleihung 2001 A. Eggert, Essen 2002 C. Schmitt, Berlin Die Chronik der GPOH Anhang

Tabelle 8: Sonderband Pädiatrische Onkologie der Klinischen Pädiatrie Begründet von: M. Hertl, B. Kornhuber, G. Landbeck

Jahr Band Herausgeber / Bandredakteur 1977 1 G. Landbeck 1978 2 B. Kornhuber 1979 3 G. Landbeck 1980 4 B. Kornhuber 1981 5 G. Landbeck 1982 6 F. Lampert 1983 7 G. Schellong 1984 8 F. Lampert 1985 9 G. Schellong 1986 10 F. Lampert 1987 11 D. Niethammer 1988 12 H. Riehm 1989 13 D. Niethammer 1990 14 H. Riehm 1991 15 K. Winkler 1992 16 G. Schellong 1993 17 U. Göbel 1994 18 J. Treuner, U. Göbel 1995 19 U. Mittler, J. Treuner 1996 20 F. Berthold 1997 21 U. Göbel 1998 22 U. Göbel, H. Jürgens 1999 23 H. Jürgens, G. Janka-Schaub 2000 24 G. Janka-Schaub, K. Welte 2001 25 K. Welte, C.M. Niemeyer Sonderheft 2001 U. Creutzig, B. Belohradsky 1* C.M. Niemeyer, 2002 26 D. von Schweinitz 2003 27 U. Göbel, D. von Schweinitz

*Infektionsprophylaxe bei hämatologisch-on-  kologischen Patienten in der Pädiatrie Die Chronik der GPOH Verzeichnisse Literaturverzeichnis Internetadressen

Name Adresse AWMF - Arbeitsgemeinschaft der http://www.awmf-online.de/II/II_ponko.htm wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (Leitlinien) BMBF - Bundesministerium für http://www.bmbf.de/ Bildung und Forschung Deutsche Kinderkrebsstiftung http://www.kinderkrebsstiftung.de/ Deutsche Krebshilfe http://www.krebshilfe.de/ DGKJ - Deutsche Gesellschaft für http://www.dgkj.de/ Kinderheilkunde und Jugendmedi- zin DGHO - Deutsche Gesellschaft für http://www.dgho.de/ Hämatologie und Onkologie DKG - Deutsche Krebsgesellschaft http://www.krebsgesellschaft.de/

DLR - Der Projektträger des http://www.pt-dlr.de/ BMBF Internetportal der GPOH und http://www. kinderkrebsinfo.de des KPOH Kompetenznetze in der Medizin http://www.kompetenznetze-medizin.de/ kompetenznetze.de - Alle BMBF- http://www.kompetenznetze.de/ geförderten Kompetenznetze KID - Krebsinformationsdienst http://www.krebsinformation.de/ am Deutschen Krebsforschungs- zentrum Heidelberg PubMED - Internationale medi- http://ncbi.nlm.nih.gov/ zinische Zeitschriftenbibliothek