QUALIDADE DE VIDA/BEM-ESTAR EM PESSOAS COM VIH/SIDA - Estudo Sobre Uma População Carenciada Na Cidade De Lisboa

QUALIDADE DE VIDA/BEM-ESTAR EM PESSOAS COM VIH/SIDA Estudo sobre uma população carenciada na cidade de Lisboa Ana Carmo Campos Reis Martinho Lopes Orientador: Professora Doutora Ana Maria Alexandre Fernandes Coorientador: Professor Doutor Fausto José Robalo Amaro Tese especialmente elaborada para obtenção do grau de Doutor no ramo de Ciências Sociais, especialidade de Política Social Lisboa 2018 QUALIDADE DE VIDA/BEM-ESTAR EM PESSOAS COM VIH/SIDA - Estudo sobre uma população carenciada na cidade de Lisboa - Ana Carmo Campos Reis Martinho Lopes Orientador: Professora Doutora Ana Maria Alexandre Fernandes Coorientador: Professor Doutor Fausto José Robalo Amaro Tese especialmente elaborada para obtenção do grau de Doutor no ramo de Ciências Sociais, especialidade de Política Social Júri: Presidente: - Doutor Hermano Duarte de Almeida e Carmo, Professor Catedrático e membro do Conselho Científico do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa Vogais: - Doutora Ana Maria Alexandra Fernandes, Professora Catedrática Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa; - Doutora Sónia Maria Ferreira Dias, Professora Associada com Agregação Instituto de Higiene e Medicina Tropical da Universidade Nova de Lisboa; - Doutora Fernanda Maria Duarte Nogueira, Professora Associada com Agregação Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa; - Doutora Maria Helena Gonçalves Costa Ferreira Monteiro, Professora Auxiliar Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa; - Doutora Carla Cristina Graça Pinto. Professora Auxiliar Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa; - Doutora Ana Paula Bexiga Martins Arguelles Gil, Professora Auxiliar Convidada Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa; Lisboa 2018 i Ana Campos Reis A todas as pessoas que participaram neste estudo, em particular aquelas que procuram serenidade na sua vida. ii Ana Campos Reis AGRADECIMENTOS Desejo expressar o meu reconhecimento e agradecimento, pelo grande apoio que pessoas e instituições me deram para a realização deste trabalho. À Professora Doutora Ana Fernandes, pelo apoio, sugestões apresentadas, bem como pela presença e disponibilidade contínua para troca de impressões, que orientou a realização desta tese. Ao Professor Doutor Fausto Amaro, que coorientou a realização desta tese, pela sua recetividade e reflexividade que foram decisivos para esta investigação. À Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, na pessoa do senhor Diretor da Unidade de Acompanhamento Terapêutico, Mestre João Geraldo pela autorização, colaboração e disponibilidade ao longo do estudo. A todas as pessoas que participaram na investigação, uma palavra de apreço e um agradecimento a todos que se dispuseram a responder ao inquérito por questionário, a todos aqueles que partilharam as suas histórias de vida, porque é a eles que se deve esta investigação. À equipa de investigação da Professora Doutora Maria Cristina Canavarro pela disponibilização da versão portuguesa do WHOQOL-VIH para a realização do estudo. A todos os colegas e amigos que partilharam as dificuldades e a alegria que este projeto acrescentou á minha vida, nomeadamente, Doutor Mário André, Dr.ª Fernanda Belo, Professora Doutora Rute Brites, Professora Doutora Rosário Mauritti e Helena Mineiro. Um especial agradecimento à Senhora Professora Doutora Odete Santos Ferreira por toda a confiança e incentivo ao longo do percurso profissional e em particular neste projeto de validação na minha vida ativa. Mas sobretudo, à minha família, em especial à minha filha Maria e à minha sobrinha Maria João pelo apoio incondicional e ao meu neto Xavier Luís pela alegria da sua existência. iii Ana Campos Reis RESUMO Este trabalho de investigação tem como objetivo, caracterizar, analisar e reconstituir as relações entre o autoconhecimento da seropositividade e as estratégias comportamentais que poderão induzir positivamente na melhoria da qualidade de vida das pessoas infetadas com VIH/SIDA. A investigação incluiu dois estudos distintos: estudo 1, sobre a avaliação do auto perceção da qualidade de vida, utilizado o método quantitativo através da aplicação da escala, WHOQOL-HIV dirigido a 150 pessoas. O estudo 2 sobre a vivência da doença aplicado, o método qualitativo através da análise de conteúdo de 10 Histórias de Vida. Ambos os estudos foram aplicados a pessoas infetadas com o VIH/SIDA, apoiadas pelos serviços da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa. Foram seguidos os procedimentos éticos e deontológicos inerentes à sensibilidade do tema em questão. No estudo 1, aplicado o teste de consistência interna, verificaram-se bons índices, estando assegurada a fiabilidade do estudo. As facetas mais valorizadas são transporte, autoestima e espiritualidade. As facetas que apresentaram défices mais reduzidos foram os recursos económicos e a dependência da medicação. Nos domínios da Qualidade de Vida, os mais valorizados são o Psicológico e a Espiritualidade e o menos valorizado é o domínio Físico, em consonância com os resultados anteriores. No resultado global da Qualidade de Vida (as frequências mais elevadas situam- se nos valores 40, 50, 60), sendo o valor médio de 53.75. Do estudo 2, após análise de conteúdo emergiram cinco categorias: Avaliação subjetiva da doença, tratamento, relações sociais, percursos de vida e espiritualidade. As unidades de análise mais relevantes referem-se ao acompanhamento psicossocial, acompanhamento terapêutico, amigos e preocupações com o futuro. Os resultados sugerem recomendações no âmbito das políticas sociais mais pró ativas de empoderamento/desenvolvimento de capacitação, que conduzam à autonomia e inclusão desta população, programas de formação especializada dos cuidadores, com o objetivo de erradicar o estigma e a discriminação e contribuir para o fim das infeções por VIH e das mortes por SIDA. Palavras-chave: VIH/SIDA; Qualidade de Vida; Histórias de Vida; Políticas Sociais iv Ana Campos Reis ABSTRACT The goal of this research work is to characterize, analyse and reconstitute the relationship between self-knowledge of seropositivity and the behavioural strategies which can positively induce in a better life quality in persons infected with HIV/AIDS. The research includes two distinct studies: Study 1, is about the assessment of self- perception of life quality, using a quantitative method by applying the WHOQOL-HIV using a scale of 150 persons. Study 2 is about the personal experience of the illness, using a qualitative method by content analysis of 10 life stories. Both studies were applied on persons with HIV/AIDS, who are supported by the services of Santa Casa da Misericórdia of Lisbon and ethical and deontology procedures inherent to the sensitivity of this subject were fully respected. The analysis of the data is the following: study 1, in the test internal consistency, there is an indication that the rates are good confirming the reliability of the study; the more reduced deficits were: economic resources and dependency on medication. In the qualitative domains of life, the most valued were the psychological and spiritual; the least valued was the physical domain in accordance with the previous results. In the overall results, of the quality of life, (the higher frequencies are situated between 40, 50, 60) the average value being 53,75. In study 2 there are five categories emerging from the content analysis: subjective assessment of the illness, treatment, social relations; life paths and Spirituality; the most relevant units of analysis refer to psychological support, therapeutic support, friends and concern with the future. The outcomes suggest social political recommendations, more pro action in empowerment and in the development of skills that promote autonomy and inclusion of this population, specialized training programs for carers with the goal of eradicating stigma and discrimination, so as to contribute to end HIV infections and deaths resulting from AIDS. KEY WORDS: HIV/AIDS; Life Quality; Life stories; Social Politics v Ana Campos Reis Índice Geral Agradecimentos ......................................................................................................................... iii Resumo ...................................................................................................................................... iv Abstract ...................................................................................................................................... v Lista de Siglas ............................................................................................................................ xii Introdução ................................................................................................................................ 13 PARTE I ...................................................................................................................................... 17 Capítulo I – A Infeção pelo Vírus Imunodeficiência Humana (VIH) .......................................... 18 1.1 Infeção VIH/SIDA: alguns aspetos introdutórios ............................................................ 18 1.2 Vias de Transmissão e evolução da Infeção VIH/SIDA ................................................... 19 1.3 Pandemia do VIH /SIDA no Mundo e em Portugal ......................................................... 23 1.3.1 Tendências da epidemia no mundo ........................................................................

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