Tidningen Empowerment 2002 — 2007

Nummer 2, juni 2008

Uppföljningar av tidigare artiklar — hur har det gått?

Ur tidning 2/2003

Det kom ett brev…

Det ställs krav på anpassning hit och dit, både inom släkt-, vän- och arbetsrelationer, tyvärr ofta mot- stridiga krav dessutom. Man kan gå sönder för Projekt Empowerment var ett projekt under Riksföre- mindre (och tyvärr är det en del som går sönder). ningen Autism (RFA) som avslutades 2004. Delar av den verksamhet som byggdes upp inom projektet är Var Dig själv! Du är helt unik i hela universum. integrerad i RFA:s ordinarie verksamhet. Hanna Danmo Det finns ingen mer som är precis som Du, ingen och Mats Jansson på kansliet arbetar tillsammans med kan ersätta Dig och det är bara Du som kan ge ditt Empowermentrådet (som finns under Riksföreningens unika bidrag i samhället. Den viktigaste startpunk- styrelse) med frågor som rör vuxna med autism, Asper- ten är alltid att man är ärlig mot sig själv, att vara gers syndrom (AS) och andra autismliknande tillstånd*. den människa man faktiskt är skapt till. De arbetar för ökat inflytande i föreningen för denna grupp och ger bland annat ut denna tidning, arrangerar Först då, när jag känner att jag har rätt att vara mig sommarkurser och anpassar föreningens konferenser/ själv (och därmed ett stort original, enligt omgiv- möten till personer med autism/AS. Empowermentrådet ningen), först då kan jag börja titta närmare på har i uppdrag att vara en länk mellan vuxna medlemmar mina beteenden. Dessa kan ju variera, fastän jag är med egen diagnos och riksstyrelsen. Rådet ska inte på densamma. något vis ersätta representation i styrelser av personer med autism/AS. Nu har ju vi med autism/AS lite svårt att avläsa vad omgivningen försöker förmedla till oss, direktiv och uppmaningar och så. Sent i livet har jag äntli- Empowermentrådet gen begripit att jag missförstår folk väldigt ofta. Pia Johansson (samordnare), [email protected]

Niclas Andersson, [email protected] De kanske säger: Ändra på Dig lite. Då tror jag, av hela mitt hjärta, att detta betyder: Du duger inte Agneta Ljungstrand, 070-871 20 15 som person, Du ska vara en helt annan människa Jeanette Laurent, [email protected] inuti, först då duger du. Och då blir jag sårad och

Rodmar Sandberg, [email protected] ledsen och känner mig oälskad som människa. Men ibland är det inte alls det de menar. Camilla Tilljander, [email protected] Ibland menar de: ”Du är bra. Det är bara några av Hans Östman, [email protected] Dina beteenden som behöver justeras en aning. Fortsätt och var Dig själv, du duger, men vissa av Träffgrupper dina handlingar går att utföra på ett effektivare vis. För information, kontakta din distriktsförening. (Kon- Eftersom vi vet att Du är en tänkande person, som taktuppgifter finns på www.autism.se och på baksidan tar stort ansvar, ber vi dig att göra dessa saker på av Ögonblick, medlemstidningen som alla medlemmar ett ännu bättre sätt. Det klarar Du, därför tvekar vi i RFA får). inte att uppmana Dig till det.”

Detta kan vara vad folk menar, när de säger ”ändra på dig lite.” Kan de dessutom motivera varför jag ska ändra på ett visst beteende, så är det inte något kränkande att ro saken i hamn. Men en del männi- Redaktionen skor är faktiskt ute efter att ”renovera” hela ens person, ändra ens utseende som om man vore deras Empowerment/Riksföreningen Autism lilla klippdocka. Då är mitt råd: undvik att träffa Bellmansgatan 30, 118 47 Stockholm dessa personer, för de ger sig aldrig, och de krym-

E-post: [email protected] per en så att man fullständigt förlorar självkänslan Webbplats: www.autism.se och inte längre kan tänka en självständig tanke. Tfn: 08-702 05 26 (tisdagar 18.00 – 20.00, Det är hemskt att vara någon annans renoverings- torsdagar 13.00 – 15.00) objekt. Sök Dig till folk som betraktar Dig som ett Redaktör/layout: Hanna Danmo subjekt, som en som har något att ge dem, en som Medverkande i detta nummer: tillför dem något värdefullt. Pia Johansson, Madde Ericsson, Gunnel Illustration: Maria T Hoppas Du förstår vad jag menar med dessa glim- Ansvarig utgivare: Eva Nordin-Olson, tar, grundade på väldigt surt förvärvad livserfaren-

ordförande i RFA het. Tryck: Iris Förlag AB Gunnel

* Vi använder förkortningen autism/AS i tidningen och menar då alla autismspektrumtillstånd. 2

Innehåll Åren går fort ... 4. Sex år med tidningen Empowerment Många år har nu gått sedan vi 6. En betydande symbol för många gjorde det första numret av Intervju med Gunilla Gerland. tidningen Empowerment. Jag har tagit över chefredak- 8. Äldsta aktiva medlemmen med AS? törskapet efter Lena Tegel- mark och många skribenter 9. Den första redaktören har kommit och gått. Det har verkligen varit en tidning för, av och med personer med autism/AS.

Med lite hjälp utifrån, det är ju inget att skämmas 10. Kom ända från Australien till lägret för ... Jag själv hade aldrig kommit så långt i livet Wendy Lawson var med på lägret för 6 år sedan. som jag har nu om jag inte hade haft förmågan att be om hjälp. 11. FA:s mest vältränade/Gunnel provade nya saker Mitt jobb som projektledare för projekt Empower- ment hade jag aldrig klarat utan all hjälp och stöd 12. Andreas har kvar sitt arbete jag fått av min före detta handledare Anna Sjölund och mina andra kollegor. Själv har jag utvecklats 13. Maddes krönikor/Hans har fått mycket genom mina år i föreningen, både person- ligt och yrkesmässigt. Alltid finns det mer att lära lägenhet sig och upptäcka när det gäller till exempel mina egna styrkor och svårigheter. 14. Peter pausar från Elvis-succén En av mina svårigheter som jag inte var medveten 15. Jonas har inte övergett fiolen/ om för några år sedan är att jag har svårt för föränd- Henrik sjunger i Häggarna ringar. Förändringar slukar enormt mycket energi för mig. Jag kan bli helt handlingsförlamad av så- dant jag i efterhand kan se var småsaker. Speciellt 16. Första årskullen informatörer resor har tagit mycket energi, men jag har sällan

tackat nej till en resa eftersom resor samtidigt är så 17. Projekt Kartläggning och validering otroligt spännande. Och de resor jag gjort genom åren har ju också resulterat i en del artiklar i denna 18. Hur går det för Specialisterne? tidning och i Ögonblick.

19. Hur går det med projektet i Finland? Det första numret av tidnigen Empowerment är historiskt eftersom det handlar om vad vi tror är det 20. Får träffa sonen/nytt boende första sommarlägret för och arrangerat av personer med autism/AS i Sverige. Jag är stolt över att vara 21. Kärleksparet som träffades på lägret en av dem som fått vara med och bygga upp läger- verksamheten och allt annat vi har sysslat med i det 22. Många poeter genom åren som började som Projekt Empowerment. Det är mycket roligt att så många träffat varandra genom 24. Tips och strategier våra forum, många kompisrelationer och en del kärleksrelationer har tagit sin början genom aktivi-

teter föreningen ordnat. På sida 21 kan ni läsa om 26. Diskriminerad av bostadsbolag/ Emanuel och Johanna som träffades på ett av våra recensioner sommarläger.

27. Insändarsida/anslagstavla Med detta nummer vill vi summera de år som gått med tidningen hittills och ta upp många gamla reportage där vi följer upp hur det har gått för de medverkande. Vad tycker till exempel Gunilla Ger- land om allt som hänt, hon som var den som tog initiativet till att starta den arbetsgrupp som ledde fram till projekt Empowerment? Läs vår intervju med Gunilla på sida 6-7.

Hanna Danmo

Sex år med tidningen Empowerment

Det första numret av tidningen Empowerment började skapas på Projekt Empowerments som- marläger år 2002 på Almåsa kursgård utanför Stockholm. Det var troligen första gången i Sverige som det ordnades ett sådant stort som- marläger för vuxna med autism/AS från hela landet. Det kom över 70 personer. Alla deltagare och de flesta funktionärerna hade själva autism/AS. Två dagar av fem var konferensda- gar med temat arbete och fritid.

Året innan hade Projekt Empowerment startats, men det var i och med detta läger som projektet började på allvar. Syftet med lägret var att, för- utom att ha trevligt och ta del av varandras erfarenheter, påbörja ett nationellt nätverk med in- saker och ting och få LSS-handläggare att lyssna tresserade personer som ville engagera sig inom på oss. Och det tror jag att vi kan få men det tar föreningen. Lägret fick mycket bra betyg. Mån- lite lång tid”. Hon uppskattade också att hon lärt ga sa att det var en vecka då man kände sig ac- känna kompisar som hon kunde träffa och maila cepterad som den man är, kände sitt värde och till. ”Jag fick också lära känna mig själv lite fick ökat självförtroende. ”I den här miljön talar bättre när jag var på lägret. Jag upptäckte några tystlåtna, blyga tar kontakt, storpratare kan hålla svårigheter som jag inte hade upptäckt förut, tillbaka och så vidare. Här märks det verkligen och det är skönt att man kommer på varför man hur mycket det är miljön som skapar svårigheter inte klarar en sak. Det bästa som har hänt mig i i vanliga fall”, sa en av deltagarna. Men även mitt liv det var detta läger!” roliga aktiviteter kräver energi. ”Jag har aldrig haft så kul i hela mitt liv, men jag fick sjukskri- Att träffa andra med autism/AS första gången va mig i två veckor efteråt”, berättade en av dem För många var lägret det första tillfället då de som deltog på lägret. träffade andra med samma funktionsnedsätt- ning. Men många, exempelvis tidningen Empo- Viktigt med läger werments blivande chefredaktör Lena Tegel- ”Jag har känt stort engagemang från funktionä- mark hade redan innan haft kontakt med en del rerna och hela lägret genomsyras av en öppen- deltagare genom olika forum på Internet. Så här hjärtig atmosfär. Allt är välplanerat”, berättade skrev Lena i den första tidningens ledare: ”Hur en manlig deltagare i tidning 1/2002. För många kommer det att bli? Funderingarna är många var karaokekvällen lägrets höjdpunkt. Den mest och jag har inte tänkt på något annat i två veck- uppskattade diskussionsgruppen var den om ors tid. Att äntligen få träffa människor jag bara kärleksrelationer. ”Jag tycker det är jätteviktigt känner till namnet, att få ett ansikte på dem, att att ha såna här läger för att få känna att man inte få prata med dem …” Höga förväntningar med är ensam med dom svårigheter man har, att få andra ord, men också nervositet. ”Efter en stund träffa andra och få veta att det finns fler i sam- rusar jag ner i hallen, rycker tag i väskan och hället som har samma diagnos”, skrev en kvinn- drar upp den på mitt rum och packar om den för lig deltagare i en insändare i tidning 2/2002. säkert tredje gången. Har jag verkligen allting ”och så är det bra att vi som har samma diagnos med mig? Plötsligt drabbas jag av tvivel och får träffas och prata om vad det är som inte fun- bestämmer mig för att ringa och säga att jag har gerar ute i livet. Så kan vi på något sätt påverka fått förhinder. Jag står i valet och kvalet. Men jag vill ju faktiskt åka. Trots att det är en helt ny

”I den här miljön talar tystlåtna, blyga tar situation för mig så ska jag med. Jag ska klara det här.” kontakt, storpratare kan hålla tillbaka och så vidare. Här märks det verkligen hur Inspiration till att starta träffgrupper mycket det är miljön som skapar svårighe- Flera berättade att de genom lägret fick nya ter i vanliga fall” krafter att ta tag i sina problem på hemmaplan. Många blev också inspirerade av varandra och

åkte sedan hem och engagerade sig i sina di- för ’närande’ medborgare i samhället”, kunde man striktsföreningar, till exempel genom att starta läsa i en krönika i Empowerment nummer 2/2006. träffgrupper. Ann-Sofie Johansson och Marcus ”Ta en sådan enkel sak som arbetshjälpmedel – Gustavsson från Växjö startade en träffgrupp med olika huvudmän blir konsekvensen att ingen hösten 2002 efter lägret. ”Vi träffade många nya vill betala dem med just sin plånbok – vi blir människor och skapade en hel del nya kontakter. både utan och utanför. För oss som har ett kogni- Vi lärde oss mycket av föreläsningarna och tivt funktionshinder är det så att det andra har i hade många nya idéer när vi åkte hem. Utifrån huvudet måste vi ofta ha i datorn eller på papp- detta så började vi alltså att fila på idéerna för ret. Utan hjälpmedel och anpassningar slås vi ut vår träffgrupp som vi skulle starta här i Växjö”, redan innan vi kommit in. Med rätt prioriteringar berättade Ann-Sofie i ett brev i nummer 1/2003 och insatser kan fler personer med funktionshin- av tidningen. De stämde träff med en kvinna de der bli delaktiga på arbetsmarknaden, fler perso- hade kontakt med på Autismcentrum och till- ner har en anledning att kliva upp ur sängen på sammans med henne satte de ihop ett program. morgonen. Någon saknar oss när vi är borta. Vi Genom Autismcentrum fick de också en lokal. är behövda!” ”Tider är ju inte alltid så lätta att hålla reda på, så därför valde vi första tisdagen varje månad kl. Personlighetstyp eller funktionsnedsättning? 18.00-20.00. Varje träff fikade vi”, berättade Det har skrivits en del om att man ska se Asper- Ann-Sofie. gers syndrom och autism som en annorlunda personlighetstyp och inte som en funktionsned- Detta första läger följdes av fler läger, konferen- sättning. Men det finns olika sidor av det. Så här ser och sommarkurser. Temat på den tredje tid- skrev signaturen ”Asperger-tjej” i nummer ningen varje år har utgått ifrån sommarens läger/ 1/2003 på insändarsidan: ”Visst låter det positivt kurser och dess tema. att se autism/AS som en annorlunda personlighetstyp i stället för att kalla det funktionshinder. De första två tidningarna efter det första lägret Vi är många som känner oss så pass välfunge- handlade om arbete och fritid. Andra teman tid- rande i samhället att vi inte gillar stämpeln ningen haft är till exempel relationer och sexua- ’funktionshindrad’. Men det finns en fara med litet, boende och boendestöd, annorlunda per- att sprida ut det budskapet. Om samhällets myn- ception, psykiatri, skola och utbildning, brukar- digheter och politiker hör det kommer de att bli inflytande och föreningsarbete, media samt LSS mindre villiga att bevilja stöd och hjälp till de och svårigheten att få de insatser man behöver. som verkligen är i behov av det. Då har vi grävt oss vår egen grop!” I följande tidning skrev sig- Arbete för att främja mångfalden naturen Linnea ”Jag tycker inte att användning- Madde Ericsson har skrivit de flesta krönikorna i en av en av dessa benämningar behöver utesluta tidningen. De har ofta haft samma tema som användandet av den andra. Själv ser jag Asper- respektive tidning. I tidning 4/2004 som också gers syndrom helt enkelt som ett annorlunda sätt är en projektrapport reflekterade Madde över att vara, men i den människovärld vi lever i, an- vad Projekt Empowerment betytt: ”Störst av allt, passad som den är för de så kallade ’normala’, tycker jag, är att ha fått vara med och driva ett kan detta sätt att vara medföra problem, och där- arbete som främjar mångfalden i samhället. /../ med skulle man även kunna kalla det ett funk- Allt handlar om att synas, att informera, att få tionshinder”. arbetsmarknaden med flera att inse att även vi kan fungera ute i samhället och uträtta små som Hanna Danmo stora verk med förhållandevis små anpassningar.” Hon konstaterade att projektet visserligen var slut – men att arbetet egentligen bara hade börjat.

Svårt med delaktighet utan hjälpmedel Och, ja visst – arbetet hade bara börjat. ”För att vi ska kunna gå från att vara ’patienter till medborgare’ och vara delaktiga i ett tillgängligt Sve- rige innan år 2010 måste beslutsfattare börja tänka längre än budgetåret sträcker sig. Det saknas en helhetssyn och samordning mellan ansva- riga instanser. Något som får konsekvensen att vi som har ett arbetshandikapp blir ’tärande’ istället

En betydande symbol för många

Gunilla Gerland är en betydande person och symbol i autismkretsar. De insatser hon gjort för att öka förståelsen för och kunskapen om autism ses av många som ovärderliga. Hennes första bok ”En riktig människa” som gavs ut 1996 har översatts till 9 språk, bland annat engelska, tyska, danska, flamländska, japans- ka, italienska och turkiska. Hon var initiativtagare till RFA:s Projekt Empowerment. I tidningen Empowerment har artiklar om henne funnits med i nummer 4/2004 och senast i nummer 1/2006.

Träffar man människor från andra länder i au- tismsammanhang och de hör att man kommer från Sverige brukar första kommentaren handla Gunilla Gerland var initiativtagare till RFA:s Empo- om Gunilla Gerland; oavsett om den man möter werment och är Sveriges första kända föreläsare och är europé, amerikan eller australiensare. Därmed författare med (offentliggjord) diagnos inom autism- är isen bruten och man blir extra välkomnad spektrum. som landsman/inna till Gunilla. Pia Johansson fick tillfälle att tala med henne om detta och om framtiden.

Förebild och känd både i Sverige och på andra kontinenter, hur är det? ”Det är roligt att vara en förebild, ’en det gått bra för’! Men det är tråkigt när jag hör att en del Gunilla Gerland var initiativtagare till RFA:s Pro- inte vågar komma fram och prata, jag vill abso- jekt Empowerment och är Sveriges första och mest lut inte bli betraktad med vördnad. I arbetet träf- kända föreläsare och författare med (offentliggjord) far jag mest unga människor med autism, och de diagnos inom autismspektrum. vet ofta inte alls vem jag är.”

Tankar om framtiden när det gäller autism? boenden som bara inspekteras om någon gjort en ”Jag tror att om man som grupp står utanför så anmälan. Jag tycker att boendeverksamheter bör skapar det en känsla av sammanhållning. Blir inspekteras regelbundet och få förslag på vad gruppen mer accepterad minskar känslan av ”vi” som kan utvecklas, precis som man gör med och kanske också behovet av att sluta sig sam- skolor.” man. Får man det stöd man behöver efter diagnosen, då finns inte lika många gemensamma ”Att se på funktionshinder ur ett genusperspek- frågor att driva. Mycket har blivit bättre, men tiv är också något att ta tag i. Män har fler LSS- det är långt kvar innan omsorg och socialtjänst timmar än kvinnor. Slutsatsen är att män behö- möter människor på ett kunnigt och kompetent ver mer hjälp. Men stämmer det? Eller finns sätt. Professionalitet är mer än medmänsklighet bara olika förväntningar på vad män och kvinnor och att ha en yrkesutbildning, det är också att ska klara själva?” reflektera över det man gör och att utveckla arbetet. Och det saknas fortfarande kunskap, sär- Utvecklingen i Sverige och för Empowerment skilt om dem som har det extra svårt, som är och Riksföreningen Autism? Blev det som du utagerande och som skadar sig själva.” tänkt? Framtiden, hur ska den tacklas om du fick bestämma? ”Vi bör uppmärksamma att hatbrott även kan ”Framtiden, ja då tänker jag på unga människor, begås mot människor som har funktionsnedsätt- att det inte ska vara en så stor affär att ha dia- ningar. De första som skickades till koncentra- gnos, att man använder den bara när så behövs. tionsläger i 1930-talets Tyskland var människor Empowerment kunde kanske givit mer effekt, med funktionshinder. En annan viktig fråga är snabbare. Men i jämförelse mellan hur det var

6 före projektet och hur det är nu, med ett perma- mycket tid att skriva, och tid är en bristvara för nent Empowerment, så är det bra. Folk finns mig som ensamstående småbarnsförälder.” med i styrelserna. Men risken finns alltid att man blir ett alibi. Vi ska också veta att ansvaret Vad vill du säga till tidningens läsare? ”Om jag har något budskap till Empowerments för att det ska bli bra är delat; för vår del ska ’vi’ läsare, ja till alla, så är det: att nästan allt man vill vara konstruktivt kritiska, från ’andra’ hållet ska ändra kan man ändra på. Bara man gör det på ett de ta oss i anspråk.” trevligt sätt. Ingen lyssnar om man bara säger ’ni ”Upptakten till Empowerment var när jag hörde är dumma, ni gör fel’. Tycker du att något är fel, om hur man resonerat i FUB*. FUB startade på så ja, försök förändra det då! Skriv brev, skriv till 1950-talet och bara efter tio år ungefär började journalister och politiker. De tar intryck av vad man diskutera föreningens förhållande till vuxna som framförs till dem, oftare än man tror.”. medlemmar med egen diagnos. Om dessa med- Pia Johansson lemmar inte gavs utrymme i föreningen, tänkte man, hur kan vi då på ett trovärdigt sätt begära att samhället ska ge sådant utrymme? Så långt hade RFA inte kommit ens på 1990-talet! När vi som har eget funktionshinder inte får utrymme i lokal- Böcker av Gunilla Gerland föreningar kan det nog bero lika mycket på tank- Aspergers syndrom – och sedan? (om AS/HFA löshet som att man känner sig lite hotad av vuxna för ungdomar), Cura Bokförlag 2003. med egen diagnos. Dessutom tycker jag att RFA Aspergers syndrom — vad är det för något? på alla plan behöver mer impulser utifrån och mer (skriven tillsammans med Siw Högfeldt och samarbete med andra grupper av funktionshindra- Pamela Wilkner Svanfeldt). Handikapp och de. Jag tycker det är märkligt att man inte samar- Habilitering, Stockholm 2000. betar med Riksförbundet Attention i större ut- Autism: relationer och sexualitet, Cura Bok- sträckning. Jag är medlem i båda föreningarna och förlag 2004. vill att de samverkar.” Autism, svårigheter och möjligheter Vilket projekt behövs nu? (studiematerial med videofilm och bok, till- ”Jag skulle önska ett forskningsråd bestående av sammans med Solveig Larsson och Göran Hartman), SIH läromedel, 2002. vuxna med egen diagnos som kunde ge synpunk- ter på forskningsprojekt. Då skulle flera forskare Det är bra att fråga (om AS/HFA för barn), kunna vidga, eller kanske ändra, sin inriktning Cura bokförlag 1997. något, så att forskningen kom till större nytta.” En riktig människa (självbiografi), Cura Bok- förlag 1996. Dina framtidsplaner? ”Det som ger mig mest är att hjälpa andra med Hur kan man förstå och hjälpa utåtagerande autism, det vill jag fortsätta med genom hand- och självskadande beteende vid autism? (översikt över relaterade faktorer och synsätt), ledning och konsultationer, liksom med föreläs- RFA 2000. ningar och författande. Jag håller också på att, tillsammans med andra, starta ett ’hem för vård På förekommen anledning - om människosyn, och boende’ (HVB), för dem som har Aspergers ”biologism” och autism (debattbok, tillsam- syndrom och en tilläggsproblematik, till exem- mans med 6 andra författare), Cura Bokförlag 1998. pel utagerande. Jag vill vara med och skapa nå- got högkvalitativt, något som inte finns idag och Böckerna hittar du som verkligen ger personer redskap att klara på bland annat på livet bättre. Min vision är också att knyta det till www.autism.se, behandlingsforskning så att verksamheten regel- www.pavus.se och bundet utvärderas.” www.cura.se

”Jag är en igångsättare. Jag ser det som avviker, som behöver förändras. När något sedan fungerar avtar mitt intresse. Då lämnar jag över och vill köra igång något annat. Därför vet jag aldrig riktigt vilka mina framtidsplaner är. En ny bok, En riktig människa, med arbetsnamnet Arbeta med Aspergers syn- Gunillas självbiografi drom: hantverket och den professionella rollen, och första bok. kommer. När den blir klar vet jag inte. Det tar

* FUB = Riksförbundet för utvecklingsstöda barn, ungdomar och vuxna. 7

Äldsta aktiva medlemmen med AS?

Thomas Görling föreläste på Empowerments första läger 2002 utifrån ämnet ”Reflektioner från ett helt yrkesliv utan diagnos”. Thomas var då 68 år och hade arbetat som bibliotekarie i 32 år. Diagnosen Aspergers syndrom fick han så sent som 2001, 67 år gammal.

I det första numret av tidnigen Empowerment, nummer 1/2002 skrev vi om Thomas föreläs- ning. Han berättade att när han såg tillbaka på sitt yrkesliv insåg han att han var mer uppskat- tad av kunderna än av sina kollegor. I efterhand förstod han att hans arbetskamrater tyckte att han pratade för mycket om sig själv och sina egna intressen. Först sedan Thomas blivit pen- sionär sa han sig ha makt över sitt liv. Han kun- politik) och ledamot i styrelsen för FA Fyrbo- de äntligen göra det han var bra på och hans liv dal”, berättar Thomas. ”Men fördelen med pen- var mer omväxlande. sioneringen är att jag jobbar hemma, att jag jobbar när det passar mej och att jag kan ta ledigt Det går lika bra med ideellt arbete när jag vill. Det känns som jobb eftersom jag ”Det är svårt att få ett arbete, men det viktigaste gör det på uppdrag av en styrelse, medan en i livet är inte att ha ett yrke”, sa Thomas. hobby är något man gör för sin egen nyfiken- ”Meningen med arbete är att känna sig behövd hets skull eller som en konstnärlig verksamhet. och att man gör något meningsfullt. Därför går En hobby jag har är till exempel att hålla en det lika bra med ideellt arbete. Man får självför- lista över fiskefartyg aktuell, en annan är att troende av att känna att man kan det man gör.” spela piano.”

I artikeln berättade Thomas att han, efter att han Är det något i ditt liv eller arbetsliv du ångrar fått sin diagnos, ibland föreläst när folk bad ho- att du gjorde eller inte gjorde? nom, men att han inte ville ta på sig för mycket. ”Det jag mest ångrar i mitt liv är av så privat Han berättade också att alla trodde att han hade natur att jag inte vill berätta om det. I arbetslivet gott om tid som pensionär, men sanningen var ångrar jag att jag sökte ett alldeles för krävande den att han hade lika mycket att göra som när jobb som chef för fyra biblioteksfilialer i Troll- han arbetade. hättan samtidigt som jag gick med bokvagn på sjukhuset. Jag hade precis gått ut Bibliotekssko- Hur är det idag sex år senare, har du fortfa- lan och saknade yrkeserfarenhet. Jag fick kämpa rande lika mycket att göra? länge för att återfå gott renommé inom yrket.” ”Ja, minst. För närvarande är jag sekreterare i Järnvägsfrämjandet, vice ordförande i lokalavdel- Vad har du för råd till unga med autism/AS? ning väst av Järnvägsfrämjandet, andreredaktör i ”Acceptera din diagnos. Många kämpar hela främjandets tidskrift Klart Spår, verksam som sitt liv för att bli av med den. Men utan diagno- bakgrundspolitiker i Solidariskt Uddevalla (trafik- sen får man i stället kämpa med överkrav från omgivningen. Du blir säkert mer respekterad med diagnos än utan, det har jag blivit. Förr sågs jag över axeln, nu tycker folk att jag varit duktig för att vara en person med Asper- gers syndrom.”

”Fördelen med pensioneringen är att jag jobbar hemma, att jag jobbar när det passar mej och att jag kan ta ledigt när jag vill”

Den första chefredaktören

Lena Tegelmark från Norrköping var tidningen Empowerments första chefredaktör och en av dem som var med och startade upp tidningen med början på det första lägret år 2002.

Vad var det mest positiva med tidningsarbetet? ”Att få vara med och bygga upp tidningen från bör- jan, att få skriva och intervjua för artiklar och att träffa så många nya människor med autism/AS och att samarbeta med alla de andra som var delaktiga i tidningen och projektet.”

Vad var jobbigt med tidningsarbetet? ”Jag kan inte minnas att jag tyckte något var job- Lena Tegelmark (till vänster) och Marjo Engström bigt faktiskt, jag trivdes från första början med utanför Almåsa kursgård. att jobba med tidningen.”

Saknar du ditt uppdrag som chefredaktör? Ur Lenas ledare ”Ja, och som skribent.” Tidning 2/2003, tema: Empowerments konferens Vad tycker du om tidningen idag? ”Har du någon gång känt att allt bara känns under- ”Det är en väldigt välskriven och varierande tid- bart? Allt kaos inombords är borta och man är ning med många bra inslag av olika slag, en lugn. Man har tid att sätta sig ner, ta en kopp te och läsa den där boken man lånat på biblioteket. verkligt superb tidning, med lika mycket engage- Tar du dig tid till att göra det, och verkligen känna mang och hårt arbete bakom som från den tiden efter hur det känns? Alltmer verkar det som att alla när jag var delaktig i den.” stressar och inte ger sig själva tid till att bara vara.” Vad minns du från din aktiva tid inom RFA? ”Oj, massor, tiden jag jobbade med tidningen var en Tidning 4/2003, tema: RFA:s konferens om arbete av de bästa perioderna i mitt liv. Att få chansen att ”När jag gick på Komvux och läste psykologi blev ägna mig enbart åt att skriva var rena lyxen då jag det ofta diskussioner. En gång diskuterades just alltid gillat att just skriva. Att därtill få delta i de un- funktionshindrade och arbete. En person föreställ- derbara läger som anordnades gjorde det hela ännu de sig en funktionshindrad som kontorsassistent. mer till en minnesvärd tid. Alla de gånger jag pend- Sedan sa personen att den funktionshindrade skulle vara så lycklig över att få kopiera papper, och se- lade upp till Stockholm var höjdpunkten på veckan.” dan få en klapp på axeln som belöning. Är det vad

Har du fortfarande kontakt med personer som andra tror att vi funktionshindrade enbart klarar av? tänkte jag. Besviken gick jag hemåt och funde- du träffat genom föreningen? rade vidare. Jag vet bättre, för vi klarar lika myck- ”Ja, jag har träffat vänner för livet.” et som andra bara vi finner vad som känns rätt för oss och arbetar på hur man kan få det att fungera.”

Tidning 1/2004, tema: relationer och sexualitet ”Om man vågar släppa sina hämningar och bara vara blir det mycket lättare att få en relation att fungera. När man kan sitta tysta tillsammans utan att behöva säga ett enda ord och den andra personen ändå förstår hur man känner sig, när man tillsammans kan uppleva vad den andra uppskattar i livet … Ja, då har man verkligen fått kontakt!”

Tidning 2/2004, tema: Autism, AS och stress ”Nu, några år senare har jag bättre distans till diagnosen. Nu har jag accepterat de svårigheter jag har och försöker ta vara på mina bra egenskaper.” ”Man kan vara på många olika sätt – och att vara Lena Tegelmark (till höger) med Lena Henrikson som annorlunda är aldrig fel.” hjälpte oss med redigering och korrekturläsning.

Kom ända från Australien till lägret

Wendy Lawson, som skrivit flera böcker om autism/AS, kom ända från Australien till Almå- salägret sommaren 2002. En kväll hade Wendy en föreläsning på engelska om strategier. Hon ledde också en diskussionsgrupp om kärleksliv. Wendy hade aldrig hört talas om något liknande läger trots att hon har rest runt mycket i världen.

Hur är det nu, har du hört talas om eller deltagit i något liknande någonstans? ”Ja, jag har sedan dess deltagit på ett kortare lä- ger kallat Autscape, vilket ägde rum på landet i västra England.”

Vad har du för minnen från lägret så här sex år efter att du var med? ”Jag minns att jag kände mig välkommen bland Wendy Lawson med sin katt Queenie. likasinnade människor som jag kunde vara avslappnad med och vara mig själv. Jag minns utrymme, värme från bra väder, underbara prome- Wendy Lawson om sig själv nader i skogen, en roddtur på sjön med en annan person med autism och att vi gillade att dela upp- Diagnos: Jag diagnostiserades som intellektuellt levelsen.” funktionshindrad vid 4 års ålder och sedan med psykisk sjukdom vid 17 års ålder. Slutligen fick de ”Jag minns diskussionsgrupper där vi delade rätt när jag fick diagnos inom autismspektrat med oss av vad det innebär att ha autism och där vid 42 års ålder. vi utforskade idéer som kunde hjälpa oss i våra liv. Jag ledde en sådan workshop och vi utfors- Bor: I Australien men tillbringar regelbundet ock- så många månader varje år i Europa. kade ämnet relationer och sexualitet. Jag minns hur individer `levde upp´ och öppnade sig för Sysselsättning: Autismkonsult, lärare och hand- konversation och delade med sig på ett sätt de ledare vid University of Birmingham, skribent och aldrig gjort förut eftersom de kände sig accepte- forskare med kvalifikationer i socialt arbete och rade och trygga. Jag minns också att några perso- psykologi. ner blev upprörda och att en person fick åka hem. Som helhet minns jag ett väldigt lyckat lä- Intressen: Huvudsakliga intresset (förutom au- ger som så många av oss upplevde tillsammans.” tism) är fåglar. Jag älskar fågelskådning, att läsa om fåglar och att titta på filmer om fåglar. Jag Definitionen av begreppet kärlek dök upp på dis- älskar också andra djur. Mitt tredje intresse, vilket kussionen för sex år sedan. Vad är det egentli- just nu verkar ta upp det mesta av min tid, är att gen? ”Kärlek är inte en känsla, utan ett val”, sa kommunicera och forska via min dator. du då. Har du själv en partner? Positivt med att ha autism/AS? Det finns så ”Ja, jag har en partner. Vi gifte oss i april förra många positiva saker med att ha autism! Jag älskar året. Jag är säker på att kärlek inkluderar många att jag kan spendera tid och rum för mig själv olika känslor men samtidigt väljer jag att vara (speciellt vid min dator). Jag är väldigt bra på att kärleksfull även när jag inte känner för det. Det vara fokuserad, definitivt tack vare min autism, så är ett val jag gör för att jag älskar min partner.” jag får arbete som jag tycker om gjort väldigt fort. Att ha autism betyder också att jag uppmärksam- mar saker som andra missar och att jag är lojal, ärlig och uthållig. Speciellt i mina relationer och

”Jag kände mig välkommen bland lika- när det gäller mina intressen. Att ha autism betyder för många av oss att vi är bra på att fokusera sinnade människor som jag kunde vara på saker som är viktiga för oss eller som vi är in- avslappnad med och vara mig själv” tresserade av.

FA:s mest vältränade?

I tidning 1/2003 skrev vi om Lena Berntsson som har träning som sitt stora intresse. Hon berättade att hon har elitmärke i styrketräning och att hon även tränade löpning, spinning, boxning, simning och jympa. Sammanlagt blev det flera timmars träning varje dag.

I artikeln kunde man läsa om hur Lena på som- marlägret 2002 instruerade personer i gymmet. Först visade hon och sedan fick personen göra efter. ”I våra ögon ser det ut som om Lena har lång erfarenhet av att instruera andra. Hon verkar som klippt och skuren att arbeta som gymin- struktör”. Efter passet fick hon frågan om hon kan tänka sig att jobba som gyminstruktör. Hon hade aldrig ens tänkt tanken, men svarade ja.

Nu har du varit gyminstruktör på flera av våra läger och kurser. Har du varit det vid andra tillfällen också? ”Ja, jag har varit gyminstruktör vid flera andra tillfällen. Jag hjälper också gärna personer idag, både med tips om träning och om kost”. Lena verkar som klippt och skuren att arbeta som Tränar du fortfarande lika mycket? gyminstruktör skrev vi i tidning 1/2003. Nu kan hon ”Nej, jag kan inte träna så mycket nuförtiden för inte träna så mycket längre på grund av problem min rygg är skadad”. med ryggen.

Gunnel provade nya saker

I nummer 3/2003 kunde man läsa om Gunnel L grund av mina funktionshinder som är autism som har diagnoserna autism, lindrig utveck- och lindrig begåvningsnedsättning, tvångssyn- lingsstörning och tvångssyndrom. När Gunnel drom, bacillskräck och psykiska problem”. var med på lägret på Almåsa 2002 var det första gången på 30 år som hon sov borta utan sin Vad gör du nuförtiden? man. Hon åt också olika sorters mat, vilket hon ”Jag jobbar på en dagverksamhet på dagarna sällan gör annars och hon sjöng karaoke för med människor som har Aspergers syndrom och första gången i sitt liv. det känns bra där. Det finns likasinnade där och jag blir accepterad som jag är med alla mina pro- ”Jag har märkt att jag inte är ensam och att det blem och svårigheter. Jag får hjälp och stöd av finns likasinnade”, berättade Gunnel i artikeln personal som har kunskap om autism och Asper- 2003. I år, 2008, ska hon vara med på RFA:s gers syndrom”. sommarkurs på Ågestagården i augusti. ”Det ska bli roligt att få träffa gamla kompisar som jag har träffat på Almåsalägret i flera år”.

Hur har det gått sedan 2002? Har du gjort någ- ra andra nya saker sedan du var med på lägret? ”Nej jag har inte gjort så mycket nya saker eftersom jag har svårigheter att göra nya saker på

Andreas har kvar sitt arbete

Andreas Mård skrev i tidning 2/2006 om sin långa kamp för att få arbete som till sist lyckades. ”Tack vare hjälpen från SIUS och att jag själv orkade vara envis och kämpa för mina rättighe- ter så har jag i dag en anställning inom kommunen där jag får jobba med uppgifter som jag är utbildad för och där stressen är begränsad.”

Har du kvar ditt jobb idag? ”Jag jobbar fortfarande kvar som assistent inom informations- och IT-frågor för Borås stad och trivs ganska bra med mitt arbete även om det finns en del saker som kunde förbättras.”

Vad går bra? ”Att jag får jobba fritt. Jag får ett antal projekt som skall slutföras inom en viss tid och varje projekt börjar med att jag och verksamhetsche- fen sitter ned och diskuterar vad som skall göras och vilka resurser som kommer att krävas för att projektet skall bli lyckat. Därtill får jag ibland uppdrag från olika arbetsplatser inom samma förvaltning om att hjälpa till när deras datorer krånglar och på så sätt kommer jag ifrån konto- att uttrycka sig sakligt och kunna argumentera ret med jämna mellanrum och får öva social för sina åsikter.” kompetens.” ”Jag kan bli beordrad att utföra uppgifter som Vad är svårt? jag inte har någon utbildning för och även om ”Det som jag tycker mindre om när det gäller jag oftast kan komma på en lösning eller ta hjälp mitt arbete är hur systemet med lönebidrag fun- av någon så upplevs det som stressande att veta gerar. Visst är det en förmån att kunna få en att ett misslyckande inte är acceptabelt.” chans att komma in på arbetsmarknaden och får visa vad man klarar av. Detta innebär dock ”Det är varje människas rättighet att känna sig att man själv som arbetstagare har minimal möj- behövd, få utföra ett arbete eller en sysselsättning lighet att påverka hur tjänsten utformas. Den där dennes kunskaper och färdigheter kommer som står till den öppna arbetsmarknadens förfo- till sin rätt och att känna den stolthet och sociala gande har ju möjlighet att i anställningsintervjun samvaro som ett jobb innebär. Om fler personer fråga sig för om arbetsinnehåll, titel och lön. För fick den möjligheten skulle samhället få färre lönebidragsanställda sköts detta av arbetsför- personer som mådde dåligt av att vara obehövda medlaren och arbetsgivaren som därmed tar på samtidigt som arbetsplatserna skulle få ett till- sig en överförmyndigande roll i och med att skott av den kreativitet och de specialkunskaper kontraktet redan är klart och det enda som åter- som en aspergares personlighet innebär”, skrev står för arbetstagaren att göra är att skriva på.” du 2006. Har du några specialkunskaper som du har användning för i ditt arbete? Blir ofta ifrågasatt ”Ett annat problem som kan uppstår för mig i ”När det gäller specialkunskaper som jag får arbetet är problemet med att få förtroen- nytta av i mitt arbete så är det främst inom äm- de. Eftersom ingen där jag jobbar utför samma nena bildbehandling, att skriva säljande texter arbetsuppgifter som jag själv blir jag ofta ifråga- och att analysera och strukturera information. satt och det är inte alltid lätt att övertyga åtta Det kan gälla att skapa informationsblad, desig- chefer i en ledningsgrupp om att det jobb jag na webbsidor eller skriva rapporter. Jag utveck- utför är viktigt. Själv har jag någorlunda lätt för lar dessutom hela tiden de här kunskaperna ge- att prata så länge det gäller arbetsrelaterade upp- nom högskolestudier (distans och kvällstid) efter- gifter, men jag kan tänka mig att det är lätt att som det gäller att hålla sig uppdaterad om nya bli avfärdad som oviktig om man har svårt för idéer och lösningar.”

Maddes krönikor Ur Empowerment nummer 4/2004

Madde Ericsson har skrivit många av krönikor- na i tidningen Empowerment. Här är några ut- Maddes krönika drag ur dem. Projekt Empowerment är ett avslutat kapitel.

Ur tidning 1/2004 Jag blickar tillbaka på tre spännande, händelse- ”Jag är nog en rätt dålig rika år och funderar över vad det egentligen kompis. Snäll, visst. Pålit- betytt för oss inom autismspektrumstörnings- lig, det är min ambition. rymden. Läger har anordnats, träffgrupper har Men hur underhåller jag dragit igång … Jättebra! mina relationer egentli- Men störst av allt, tycker jag, är att ha fått gen? Jag är usel på att vara med och driva ett arbete som främjar höra av mig. Jag avbokar mångfalden i samhället. Att ha fått vara med i sista stund. Jag tycker och ge en massa, många gånger kantstötta, män- inte om besök. Jag tycker niskor insikten att man har all rätt att vara den inte om att åka bort. Jag måste säga att jag avgu- man är. Även om man kanske avviker från den dar de vänner jag har för att de står ut med mig. majoritet av människor som verkar stöpta i sam- Men hur länge? /…/ Jag har aldrig förstått po- ma form. ängen med vänner och bekanta. Jag erkänner det. Jag tycker inte alls att det är pinsamt att gå på bio För mig klingar ”annorlunda”, i dag, ofta som en eller fika själv. Men de vänner jag trots allt har ljuv komplimang. Och var hade samhället stått i idag vill jag inte vara utan. Jag vill be dem om dag om annorlundaheten inte fått utrymme de ursäkt. För jag försöker verkligen. På mitt sätt.” senaste seklerna inom t.ex. konst, litteratur, musik och naturämnen? Om exempelvis Einstein levt Ur tidning 1/2007 i dag, i Sverige. Hade han då suttit i en billig lya ”Jag kräver absolut inte att alla ska veta vad AS är, någonstans med förtidspension och daglig verk- för det finns en massa funktionshinder, tillstånd samhet, i stället för att uppmuntras och ges det och sjukdomar som jag inte vet något om. Men stöd och de resurser han behövt för att arbeta vad hände med tolerans? Nyfikenhet? Ett öppet med det han brann för, och var fenomenal på? sinne? Och vad beträffar media; God research?” I dag verkar allt gå ut på att anpassa sig till nor- På www.pedagogisktperspektiv.se kan man läsa men. Vägra! Allt handlar om att synas, att infor- fler av Maddes krönikor i samlingen 16 x fyra mera, att få arbetsmarknaden m.fl. att inse att minuter med Madde. även vi kan fungera ute i samhället och uträtta små som stora verk med förhållandevis små an-

passningar. Som skriftlig information. Som att Hans har fått lägenhet slippa bli ifrågasatt hela tiden, exempelvis för att man undviker fikarummet på kafferasten för I tidning nummer 1/2004 att man inte anser sig få ut något av kallprat och berättade vi om Hans skvaller. Eller vad det nu än må vara. Östman, då 37 år, som tvingades bo hemma hos Allt och alla kan, och ska, självklart inte helt sina föräldrar. Bor du anpassa sig efter vår eller någon annan minori- fortfarande hemma eller tet. Men vi ska väl ändå inte behöva gå längre än har det blivit någon egen halva vägen? Ingen ska behöva utplåna stora de- lägenhet? lar av sin personlighet och sitt väsen för att pas- ”Jag har fått tag i en lä- sa in någonstans och få en chans. Projektet må genhet i Gävle nu. Just nu vara slut, men arbetet har egentligen bara bör- så håller jag på att möble- ra lägenheten men det går jat. Och Projekt Empowerment har varit en su- trögt”. verän och inspirerande plattform.

I tidning nummer 1/2004 berättade du att det Så låt oss fortsätta verka, synas, höras, infor- vore bra för dig att få stöd när du flyttat hem- mera och göra oss påminda! För vi behövs, vi ock- ifrån. Kommer du att få någon sådan hjälp? så. Och jag är övertygad om att vi är på rätt väg Jag har fått ett antal kontaktpersoner på boendet. för att få ”normalerna”, arbetsmarknaden, med Jag hoppas att de kommer att fungera som boende- många fler, att inse det! stöd för mig. - Madde Ericsson -

Peter pausar från Elvis-succén

I tidningen Empowerment nummer 1/2007 be- fem sista föreställningarna orkade jag tyvärr inte rättade vi om Peter Sundén från Hudiksvall. vara med i. Så nu har jag tagit en paus från Elvis. Han var en av skådespelarna i Glada Hudiktea- En dag i veckan går jag och målar och ritar på en terns musikal Elvis som hade premiär på Cir- kurs. Jag har också börjat en ny praktik som vakt- kus i Stockholm i januari 2007. mästare. Jag trivs ganska bra, det är gångavstånd hemifrån och det verkar vara ett bra ställe. Jag Peter Sundén började i Glada Hudik-teatern 2001. I kan för tillfället inte säga mer om det eftersom det musikalen Elvis spelade han Elvis rival Joe. Han är så nytt.” tyckte att Elvis var en intressant person att göra musikal om, och han gillade låtarna. Själv sjöng Varför slutade du på ditt förra jobb? han sångerna Trouble och Burning Love. I DN:s ”Jag kunde tyvärr inte vara kvar på min gamla recension beskrevs hans rollfigur som ”underbart praktikplats eftersom min handledare gått i pen- tillknäppt och samtidigt stöddigt spelad”. sion. Jag känner att jag sakteligen börjat bygga upp mer ork och kraft. Det har varit kaos i mitt ”Att spela teater är en drivkraft för mig. Jag lever privatliv med den hjälp jag haft hemma. Men nu för att spela teater!”, berättade Peter i artikeln. har det kommit in människor i mitt liv som ger ”Att stå på scen och få berömmelse är en oerhört mig en trygghet, något som jag inte känt på 2 år. positiv känsla. Det är skönt att agera, att gå in i en Nu känner jag i alla fall att det finns en ljusning.” annan roll och låta mitt eget jag försvinna en stund.” Peter är en ganska blyg och tillbakadra- I TV4:s dokumentär Idoler mot alla odds berät- gen kille – men på scen visade han upp en helt tade du öppet om att du har Aspergers syndrom annan sida av sig själv. ”Det är kul att spela en och vad det innebär för dig. Du föreläser också karaktär som är motsatsen till mig själv. Det är om ditt liv med AS ibland. Har du fått mer före- också lite som en revansch att spela stöddig efter- läsaruppdrag sen dess? som jag varit retad och utanför i hela mitt liv...” ”Jag har haft en föreläsning om AS den senaste tiden.” I artikeln från 2007 berättade du att du fått väl- digt mycket beröm för din roll i musikalen och Drömmer du om att kunna försörja dig på att vara för din medverkan i TV4-dokumentären Idoler skådespelare/musikalartist? mot alla odds, där du berättade öppet om att ”Efter att jag blev utbränd så har jag börjat tänka du har AS och vad det innebär för dig. Får du om. Det kanske inte är det bästa jobbet för mig fortfarande mycket beröm? eftersom det är en väldigt utsatt branch med ”När jag är ute på stan eller på dans på Folkets mycket tidspress. Men jag tror att om jag fick hus kommer det ofta fram människor och hälsar arbeta mer utifrån mina förutsättningar och inte på mig. De berömmer mig för min insats i Elvis- måste höra ihop med en grupp så skulle det bli teatern. Det gläder mig mycket eftersom jag inte bättre. Jag skulle hellre vilja vara en anlitad artist mått så bra psykiskt den senaste tiden.” som gör föreläsningar och imitationer. Det tror jag kan bli annorlunda eftersom jag då kan lägga Vad gör du nuförtiden? upp det mer på mitt eget sätt. Jag har lite svårt att ”Det är så att jag varit utbränd. Det blev helt en- tänka mig in i en situation där jag kan försörja kelt för mycket i våras med Elvis på Cirkus. De mig på teatern, men visst skulle det vara en dröm. Men det är i så fall en bit in i framtiden. Jag vill också utveckla min kreativa sida mer. Att måla, rita och arbeta med trä har jag lagt åt sidan förut men nu har jag börjat tagit upp det igen. Jag känner att jag vill ha ett bredare koncept.”

Missade du Peter på Cirkus? Då kan du höra honom sjunga på cd-skivan Elvis live med alla låtarna från musikalen. Skivan finns att köpa i välsorterade skivbutiker. Den kan också beställas på webbplatsen www.gladahudikteatern.se

Jonas har inte övergett fiolen

I tidning 2/2002 skriver vi om Jonas Åkerström från Umeå som föreläste på lägret 2002 om meningsfull fritid. Han hade kommit fram till att meningsfull fritid kan uppnås via realistiska strategier. För Jonas var det bland annat intresset för musik som gav honom livsglädje.

Har du en meningsfull fritid nuförtiden? ”Jag har en positiv uppfattning av meningen med livet. Eftersom jag disponerar all den tid jag har kan jag trots monetära brister sysselsätta mig med sådana aktiviteter som jag upplever me- ningsfulla. Fri tid betraktar jag som den slags tid då jag upplever meningsfullhet, alltså inte den som styrs av klocktiden chronos, utan snarare av det tidsbegrepp som kallas cairos, där flödet av Jonas Åkerström spelade fiol på sommarlägret 2002. ontologiskt relevanta fenomen sätter sin prägel på tillvaron. Jag hoppas att FA ska kunna utveckla monetära möjligheter för personer som av oli- Henrik sjunger i Häggarna ka anledningar blivit fråntagna möjligheter till att Henrik Langenskiöld var länge modell på baksi- betala skulder till CSN.” dan av tidningen för att visa t-shirten* med Em-

I tidning 2/2002 berättar du att du tänker fort- powerments logotyp. På bilden sjunger han karaoke på ett av lägren på Almåsa. sätta att leta efter mentorer som kan motivera dig till självhjälp i balansgången mellan fritid Har du sjungit karaoke sedan lägret? och arbete. Har du hittat en mentor? ”Nej, det blir aldrig av. Men jag sjunger ofta.” ”Jag har sedan jag insåg min och min släkts I vilka sammanhang sjunger du? ’aspicitet’ tagit kontakt med sådana personer som ”Jag är med i musikgruppen Häggarna. Vi är 9 fungerat som mentorer för min mänskliga ut- personer som har olika funktionsnedsättningar. Vi veckling. Det betyder rent konkret att jag av min spelar åtminstone ett par gånger i månaden. Mest norska släkt har utvecklat copingmekanismer för spelar vi för andra personer med funktionsnedsätt- de svårigheter min sekundära socialisation bjöd ningar, men det har hänt att vi har spelat för andra på. Tack vare mitt specialintresse körsång/stråk- också, som till exempel politiker. Ibland händer ensemblespel har jag fått möjlighet att vara adept det att vi får spela för Svenska Kyrkan. Vi håller till Tomas Pleje, director musices vid Umeå uni- till på Häggviks gymnasiesärskola i Sollentuna i versitet. Han har varit en fantastisk mentor som Stockholm. Jag och några andra i Häggarna går hjälpt mig utveckla mina musikaliska färdigheter. varannan vecka hos en sångpedagog och tar sång- lektioner.” Ytterligare en mentor för min musikaliska utveckling har Anna Segerström Nordesjö varit.”

Spelar du fortfarande fiol? ”Ja. I duetten Renström/Åkerström som uppträd- de på HSO under internationella handikappdagen den 1 december 2007 med musik av Béla Bartók och Johan Sebastian Bach. Sedan Umeå student- kör antog nya sångare vårterminen 2008 har vi blivit begåvade med nya stråkmusikanter (violin och cello) och med dem spelar jag gärna continuo- stämman på altfiol.”

”Jag har en positiv uppfattning av meningen med livet” * T-shirtarna är slut sedan länge och kan inte beställas.

Första årskullen informatörer

I tidning nummer 2/2005 berättade vi om infor- matörsutbildningen som kommit till genom ett projekt i samarbete med RFA och Ågesta (då- varande Dalarö) folkhögskola. Tanken var att utbilda informatörer med autism/AS som kan föreläsa och informera i samhället om funk- tionsnedsättningen. Utbildningen startade 2005 på skolans avdelning i Älvsjö.

Informatörsutbildningen är uppdelad på två ter- miner, den första med inriktning på vad autism/ Aspergers syndrom är och den andra om hur man informerar andra om funktionsnedsättning- en. Sammanlagt har nu närmare 20 informatörer utbildats på skolan. Eleverna har varit i 20-50- Andreas Leijel, Tania Izumi och Kenneth Molander årsåldern och de flesta har varit män. var elever vid första utbildningsomgången.

Eleverna gick i skolan alla vardagar, men på måndagar och fredagar slutade de av energibe- Hur tycker du nu 2008 att informatörsutbild- sparande skäl redan vid lunch. Varje vecka bör- ningen var? jade med veckogenomgång och klassråd då man ”Bra, men den kunde bli bättre och det har den planerade och diskuterade inför veckan. Man nog blivit. Det var ju första årskursen. Jag hade läste en del ämnen uppdelade i teman. Det första velat ha mer aktiviteter i början för att man skul- temat var ”Vad betyder AS/HFA för mig som le lära känna varandra. Förtroendet för en själv person?”. Andra teman var samhällskunskap, då blev inte vad det kunde ha varit, jag hade velat de läste om lagar och förordningar man omfattas haft mer interaktivt arbete mellan eleverna och av när man har AS/HFA, och funktionshindret tror att det hade gett bättre självförtroende och ur ett mer generellt perspektiv. Eleverna gjorde resultat längre fram. Efter ett halvår kändes det också ett antal studiebesök. Ämnen som vardags- OK, mindre splittrat och rörigt – men ska det samtal/kommunikation, studiecirkel/diskussion- behöva ta ett halvår? Lärarna kunde ha uppma- sgrupp, fritidskunskap och stress- hantering läs- nat oss att äta ihop, nu blev det ingen bra sam- tes löpande efter veckoschemat. manhållning och alla åt för sig. Man kunde ock- så ha låtit en videokamera stå på en dag och i Eleverna sade sig trivas bra på skolan och i efterhand diskuterat vad som gick bra och vad gruppen. Visst uppstod en del konflikter men de som blev fel.” klarades ut. ”Vi är bra samspelta och tycker om att diskutera, trots att vi är så olika”, sa Andreas Har du någon glädje av att ha gått utbildning- Leijel, en av eleverna. en idag?

Kenneth Molander, en av de som gick första ”Ja, jag vet ju bättre hur jag ska lägga upp en utbildningsomgången, berättade i artikeln 2005 föreläsning, vad jag ska nämna och vad jag ska att han efter utbildningen ville ut i samhället och utelämna. Det gäller att fokusera på det andra informera skolor, landsting och vårdgivare om verkligen vill höra och inte göra så stor grej av funktionsnedsättningen. ”Jag vill få fler att få småsaker. Ett bra föredrag ska ge känslan av att upp ögonen och förstå våra osynliga svårigheter personen har kommit igenom svårigheter. Och som inte syns utåt eller märks rent visuellt – mer lyfta fram mer framgångar än motgångar”. information till samhället!” Har du haft många informatörsuppdrag?

”Jag har haft mellan 15 och 20 uppdrag till ex-

”Det gäller att fokusera på det andra empel på Aspergercenter, för föräldrar, skolor, verkligen vill höra och inte göra så stor lärare och för allmänheten på ABF-huset.” grej av småsaker. Ett bra föredrag ska ge

känslan av att personen har kommit ige- Vill du veta mer om informatörsutbildningen, besök nom svårigheter” Ågesta folkhögskolas webbplats, www.agesta.nu

Projekt Kartläggning och validering

I Empowerment nummer 2/2006 berättade vi om det då planerade Projekt Kartläggning och validering Aspergers syndrom. Det treårige projektet, som finansieras av Allmänna Arvsfonden och Botkyrka kommun, startade i september 2007.

Projekt är ett samarbete mellan CERK (Centrum för Erkännande av Kompetens) i Botkyrka kommun, Riksföreningen Autism och Arbetsförmed- lingen Unga funktionshindrade. Till projektet skulle även Stöd och resurs – Unga Vuxna kny- tas. I artikeln kunde man bland annat läsa om bakgrunden till projektet som är att det saknas goda modeller för att validera (kartlägga styrkor och svårigheter) de kunskaper vi med autism/AS har. Ofta anses vi med AS/HFA vara för ”hög- Gunnel Norrö (till vänster) och Anna Sjölund. fungerande” för daglig verksamhet, men för ”låg- fungerande” för den vanliga arbetsmarknaden. Istället bollas vi runt mellan olika myndigheter, med följden att vi oftast ”ramlar mellan stolar- Anna Sjölund sitter med som ledamot i projek- na”, och hamnar utanför arbetsmarknaden. tets styrgrupp och arbetar också på uppdrag av projektet tillsammans med Gunnel Norrö, som Projektets mål är att ta fram en validerings- och har Aspergers syndrom, och Lena Gladh, som är kartläggningsmodell som ger nya möjligheter för arbetsterapeut, med att ta fram material till ar- oss med AS/HFA att komma in på arbetsmarkna- betsmarknadsförberedande kurser. den och genom det förebygga den psykiska ohäl- sa som ett utanförskap i samhället ger. På projek- ”Materialet fokuserar bland annat på svårigheter tets webbplats kan man läsa att man vill skapa som kan uppstå på grund av annorlunda percep- och utveckla metoder som kartlägger kompeten- tion, svårigheter i det sociala samspelet och ser hos personer med Aspergers syndrom för att kommunikation och planering av arbetsuppgif- därefter matcha dem med en arbetsplats. ”Efter- terna på arbetsplatsen. Hur kan man hantera som dessa personers svårigheter ofta inte ligger i osynliga regler, fikaraster etc? Hur kan man på själva arbetsuppgifterna, utan i det sociala sam- enkla sätt anpassa den fysiska arbetsmiljön om spelet, tror vi mycket på vikten av en förberedan- annorlunda perception ger svårigheter att arbeta de fas i övergången till arbete. Här kan ingå bland i vissa miljöer?”, förklarar Anna. ”Kursmaterialet annat förberedande kurser med syfte att hjälpa innehåller bland annat rollspelsövningar, reflek- personer med Aspergers syndrom att få verktyg i tionsfrågor och tips om hjälpmedel och strategi- att tolka vissa ’osynliga regler’ och bättre förstå er kring sådant som kan vara svårt att hantera på hur en arbetsplats kan fungera utifrån ett socialt arbetsmarknaden”. perspektiv. Underlag till dessa kurser kommer att Vad har du för förhoppningar på projektet? tas fram under projektets gång.” ”Jag hoppas att resultatet av projektet kan bidra

Hur går det? till att rusta unga vuxna med AS på ett bättre sätt Nu planerar man för en arbetsförberedande kurs på inför övergången till arbetslivet. Genom att förbe- 8 veckor med 16 kurstillfällen. På kursen finns reda sig på situationer som kan bli svåra att han- plats för 5 personer. Kursen kompletteras med tera, och diskutera strategier för att lösa dem hop- individuella samtal, totalt 8 stycken per kurs- pas jag att fler lyckas få arbete och behålla det”, deltagare. Efter avslutad kurs påbörjar del-tagarna berättar Anna. ”Tyvärr är det alltför sällsynt med en fyra veckor lång praktikperiod på en arbetsplats kurser och utbildningssatsningar som riktar sig som motsvarar personens yrkeskom-petens samt direkt till personer med egen erfarenhet av att andra behov och krav. Praktiken är på deltid. leva med funktionshindret. Man utbildar personal men rustar inte egenerfarna personer med kun-

”Arbete/meningsfull sysselsättning är en skap och strategier som kan förändra och förbätt- viktig del av livet” ra deras situation. Att ha ett arbete/meningsfull sysselsättning är en viktig del av livet.”

Hur går det för Specialisterne?

I tidning 2/2006 skrev vi om Specialisterne i Danmark vars affärsidé är att ta vara på de särskilda styrkor som personer med autism/AS har. De arbetar främst med att sälja IT-tjänster till olika företag.

Nästan alla anställda på Specialisterne har diagnos inom autismspektrat. Här anses det merite- rande att ha förmågan att vara detaljfokuserad och att arbeta intensivt utan för mycket socialt kallprat med kollegorna, som vi skrev vi i artikeln 2006. Specialisterne vill ge personer med autism/AS möjlighet att använda och utveckla sina speciella förmågor utifrån sina egna förut- sättningar, styrkor och ambitioner. De vill tillfö- ra arbetslivet nya kompetenser inom branscher som kräver insikt, precision och regelmässighet Felix Pischinger på sommarlägret 2005. och bevisa att människor med autism/AS kan bidra lika mycket till samhällsutvecklingen som alla andra. Felix föreläste om sitt jobb på Specialisterne I tidning 3/2005 skrev vi om Felix Pischinger De anställda med funktionsnedsättning har tillgång som föreläste på sommarlägret 2005 om sitt ar- till jobbcoacher och arbetsterapeuter. De flesta bete på Specialisterne. Han berättade att han arbetar halvtid. I Danmark finns ett system som trivdes med sitt arbete. ”De flesta har egna rum. innebär att om man har ett arbetshandikapp och Det är en avslappnad arbetsmiljö och vi talar därför behöver arbeta mindre, garanterar staten ofta med varandra genom chattprogrammet ändå lön upp till 37 timmar i veckan! Efter 3 års MSN messenger”, berättade han. ”Varje vecka anställning är det tänkt att personen med autism/ kommer en pedagogisk konsulent”. Både Felix AS som arbetar på Specialisterne ska kunna få och hans arbetskamrater uppskattade att de fick och behålla ett arbete i en annan verksamhet. börja lite senare om morgnarna. Meningen är att arbetsgivarrepresentanter ska inse fördelarna med dessa nya värdefulla specia- Målet är att de anställda på Specialisterne ska listkompetenser och vilja anställa fler och fler få ett annat arbete efter 3 år, men de måste inte med autism/AS. sluta om de inte hittat något annat jobb. Arbe- tar du kvar på Specialisterne? År 2006 hade Specialisterne 36 anställda, varav ”Nej, jag arbetar på en institution i Århus som 28 med autism/AS. Är ni fler nu 2008? heter Heimdal. Det är en dygn- och avlastnings- ”Vi har nu cirka 50 medarbetare, institution för barn och unga i åldern 6-18 år, alla varav cirka 3/4 har autismspekt- med antingen Autism eller ADHD (de flesta har rumstillstånd, de flesta har Asper- andra diagnoser också). Min roll består bland gers Syndrom”, berättar Thorkil annat av IT-utveckling och undervisning av exi- Sonne, direktör på Specialisterne sterande och ny personal samt olika pedagogiska och företagets grundare. ”Det går uppgifter. Jag håller regelbundet föredrag i Dan- utmärkt!” mark.”

2006 hade Specialisterne kontor i Århus och Kö- Hur går det? penhamn men planerade att etablera sig i andra ”Det går riktigt bra. Jag har också gift mig med länder, till exempel i Sverige. Hur har det gått? min käraste Hanne som jag har varit tillsam- ”Vi har kontakt med personer och organisationer mans med i fyra och ett halvt år! Jag har det su- i mer än 30 länder, som har visat intresse for perfint. Mitt arbete är spännande och som du Specialisterne. De första länderna vi etablerar kan se är mitt privatliv så bra som det kan vara. oss i utanför Danmark blir troligtvis Storbritan- Det går mycket bättre för mig att arbeta med nien och Sverige. Jag kan inte säga någon be- autism än med datorer, för det är inom autism- stämd tidpunkt ännu”, säger Thorkil Sonne. världen jag kan bidra med något.”

Hur går det med projektet i Finland?

I tidning 4/2006 skrev vi om Heta Pukki som var styrelseledamot i den finska motsvarighe- ten till RFA och initiativtagare till Finlands Empowermentprojekt. Efter att ha blivit inspi- rerad av oss i Sverige var hon en av dem som arbetade hårt för att få i gång något liknande i Finland.

För Heta var brukarinflytande viktigt, att personer som själva har autism/AS deltog och var aktiva när beslut togs. Hon ville få folk att våga uttrycka sina åsikter och delta i öppna diskussioner om vad vi med autism/AS behöver.

I slutet av 2005 formades en arbetsgrupp som skulle förbereda projektet. Det första de ville göra om de fick pengar var att ordna någon form av utbildning i föreningsarbete för sina medlemmar med autism/AS. Hur har det gått? Jukka Pippo (till vänster), projektledare och ”Projektet startade på riktigt 1/8 2007 och slutar Janne Fredriksson, projektplanerare. någon gång under 2009. De medel som erhållits från ’Raha-automaatti yhdistys’ får användas till ningar’ där personer med Aspergers syndrom får slutet av 2009”, berättar Jukka Pippo, projektle- kunskaper om att hålla i möten och mötesstruk- dare för det finska empowermentprojektet. Han tur. Vi har också många gånger funderat på hu- arbetar med projektet tillsammans med projekt- ruvida det är rätt och bra att en enda människa planeraren Janne Fredriksson som själv har dia- har ansvaret för möten. Kanske borde det finns gnosen Aspergers syndrom. två som ansvarar för möten och strukturen eller ”Projektet utvecklas sakteligen. Det som hänt nu att ansvaret cirkulerar bland flera. Då kanske under året är att jag och Janne Fredriksson har också mötena blir olika och bättre motsvarar de rest runt i landet och träffat representanter för behov som enskilda personer har”, svarar Jukka. medlemsföreningar, informerat om projektet och samlat erfarenheter av kamratstödjande verk- Man har diskuterat att starta ett empowerment- samheter. Vi skall ha ett landsomfattande möte råd som liknar det vi har i Sverige. Har går det? gällande projektet här i Helsingfors i juni. Dit ”Empowermentrådet ska bildas och som jag redan har vi bjudit människor med Aspergers syndrom skrev, har vi ett inledande möte i juni. Hur många från hela landet för att diskutera aktuella ären- medlemmar rådet kommer att omfatta vet vi inte den kring projektet. Syftet är också att påbörja ännu men strävan är att det finns medlemmar från arbetet med bildandet av ett empowermentråd”, söder till norr i Finland. Det finns 29 medlemsföre- fortsätter Jukka. ningar och alla kan inte ha en representant utan vi måste diskutera regionala lösningar.” År 1996 berättade Heta att de arbetade för att förbättra mötesstrukturen. ”Hittills har vi haft ”Vi startar även en informations- och utbildnings- flera långa och jobbiga möten. Men deltagarna satsning för professionella som träffar människor har utvecklats snabbt, det var ännu mer kao- med Aspergers syndrom i sitt yrke. Syftet är att tiskt i början”. Fungerar mötena bra idag? informera om empowermentfenomenet och berät- ”De erfarenheter av kamratstödjande verksam- ta om projektets innehåll. Så hoppas vi att nå het eller möten som personer med Aspergers fram till professionella och ge dem lite kunskap syndrom har är väldigt varierande. På vissa håll om vad empowerment egentligen handlar om.” i landet organiseras möten ganska flitigt, på andra håll finns inga organiserade möten. Att ”De erfarenheter av kamratstödjande verk- förbättra mötesstrukturen är därför inte enkelt samhet eller möten som personer med As- utan kräver förmodligen någon form av utbildningar som vi planerar att påbörja under hösten. pergers syndrom har är väldigt varierande” Dessa utbildningar är så kallade ’ledarutbild-

Får träffa sonen Nytt boende

I tidning 1/2004 berättade vi om Marjo Eng- I tidning 3/2004 som hade temat boende skrev vi ström som bor i Handen utanför Stockholm och om Föreningen Autism i Kronoberg där Ann- har högfungerande autism. Hennes son, då 8 Sofie Johansson och några andra tagit initiativ år, bodde i fosterhem och Marjo fick bara träffa till en boendegrupp vars mål var att undersöka honom en gång i månaden. möjligheterna att starta ett gruppboende eller ett trapphusboende med gemensamhetsutrymmen för personer inom autismspektrat.

Gruppen, som bestod av 5 personer, hade varit i kontakt med vuxenpsykiatrin, BUP, socialpsyki- atrin och Autismcentrum för att se om det fanns ett behov av ett sådant gruppboende för personer i åldrarna 15–35 år. När artikeln skrevs hade de fått fram uppgifter på att det kunde röra sig om cirka 50 personer som hade behov av detta. Som nästa steg tänkte man ta kontakt med 5– 6 kommuner och se vad de planerade för målgruppen. Det gällde att bedriva lobbyverksamhet, det vill säga att kämpa för att det skulle byggas sådana bostäder. I artikeln berättade vi att det från början var Mar- jos idé att sonen skulle komma till en fosterfa- I de kommuner gruppen hade kontakt med fanns allt som allt i dagsläget ett mobilt team (men det milj, hon mådde psykiskt dåligt och orkade inte ta hand om honom själv. När vi intervjuade Mar- fungerade inte fullt ut eftersom det inte gav stöd jo fick hon bara träffa sin son en gång i månaden dygnet runt), ett gruppboende för människor med och hennes föräldrar och släktingar fick inte träf- klassisk autism och ett gruppboende för psykiskt fa honom alls. ”Jag vill vara med och bestämma funktionshindrade. ”Det finns en byggnad som står tom, som skulle kunna bli ett gruppboende, mer om min son. Socialassistenterna lyssnar inte på mig”, berättade Marjo. ”Om jag fick mer stöd men vi vet inte vad kommunen tänkt göra med den”, berättade Ann-Sofie. skulle jag klara av att ta hand om min son själv.”

Marjo berättade att hon och sonen inte kunde bo Nu är det 2008. Hur har det gått? ihop på grund av en regel som hindrade föräldrar ”Jag har inte varit aktiv i föreningen på ett tag, att ha sina barn boende hos sig på stödboendet men själv bor jag nu på ett kanonbra boende. Det är både personer med neuropsykiatriska funk- där hon bor. ”Jag känner mig som en främmande människa när jag bara träffar honom en gång i tionshinder och psykiska funktionshinder som bor här”, berättar Ann-Sofie Johansson. ”Jag kan månaden”, förklarade Marjo. bara svara utifrån min egen erfarenhet av detta, Bor din son kvar i fosterhemmet? Får du träffa men dom som jobbar med mig är kanonbra och det honom oftare nu? fungerar jättebra!” ”Han bor hos en ny fosterfamilj nära Norrköping på ett ställe som heter Kvarsebo och jag har fått ”Det är ett helt nybyggt boende som startades upp träffa honom mer. Socialen och fosterföräldrarna 31 april 2007, så cirka ett år har det varit aktivt. Det har från min sida varit lite upp och ner, men är måna om att jag och min son umgås.” det är ju inte konstigt med denna diagnos...” Vad gör ni när ni träffas? Får han träffa dina ”Vet inte om det finns andra föräldrar och släktingar? boende av den här typen för ”Vi åker till Gröna Lund, går på bio och så har vi varit på kryssning till Tallin med mina föräldrar vuxna i Växjö, vet att det för och min äldsta son, så han får träffa sin släkting- något år sedan fanns det, men har ingen ’pejling’ på det. ar mer.” Grupperna som jag startade för vuxna med au- Lyssnar socialen fortfarande inte på dig? tism/AS är det inte jag som håller i längre, men ”Jag har andra kontakter på socialen nu så dom har hört på ’ryktesvägen’ att de fortfarande finns lyssnar på mig.” kvar men att det är andra som håller i dem.”

Kärleksparet som träffades på lägret

Emanuel Olofsson och Johanna Åkesson träf- fades på Empowerments sommarläger på Al- måsa kursgård år 2004. Då bodde han i Öster- sund och hon i Göteborg. Nu är de förlovade och bor tillsammans i Göteborg.

”I februari 2005, så ville ödet (med lite hjälp av Johannas mamma) att det skulle ske något mellan oss”, berättar paret. I augusti samma år flyttade Emanuel ner till Göteborg. ”Det var bådas idé att flytta ihop, men den som tog initiativet var nog Emanuel som lämnade en liten ort för Göteborg”, fortsätter de. ”Jag föll för Emanuel för att han var som en teddybjörn och behandlade mej på ett sätt jag aldrig tidigare upplevt”, berättar Johanna. Närhelst han känner för att vara ensam eller när Emanuel föll för Johanna för att ”vi är så himlans han känner sig disträ så ploppar han i hörlurarna olika varann”, som han uttrycker det. och efter en stund så är han på banan igen.

Jag frågar dem hur det har gått att bo ihop, att Emanuel och Johanna tror att det underlättar dela på hushållssysslor och sådant. ”Vi är ju oli- deras relation att de har olika funktionsnedsätt- ka till våra personligheter och funktionshinder, ningar. Emanuel har AS och Johanna har ADHD så det har uppstått kontraster som orsakat ’Kalle och AS. ”Vi tror att allt för stora likheter kan Anka-utbrott’, berättar de. ”Men numera så skö- leda till allt för många kontroverser. Olikheter ter Emanuel den huvudsakliga städningen då däremot tror vi leder till komplettering, vilket är bra för ett förhållande.” han är ledig på fredagar, och Johanna sköter bi- sysslor som att gå ut med sopor”.

De ser till att inte vara i vägen för varandra Johanna Åkesson ”Att ta var sak för sig och sedan se till att inte Diagnos: ADHD/Aspergers syndrom (sedan 1995) vara i vägen för varandra” är deras strategi för Ålder: 24 att sköta hemmet och kommer överens. Emanuel Bor: I Göteborg med Emanuel har tillsvidare en slags hemhjälp som kommer Utbildning: Bilmekaniker Sysselsättning: Alltiallo på verksamheten Växtkraft hem till dem på fredagar då Johanna jobbar. Intressen: Bilar, sport, musik ”Det är en hjälp som ska motivera Emanuel till Positivt med att ha autism/AS: Man är mer färg- att vilja ta ansvar i hemmet. Och det har gett glad som person. resultat”, tycker paret. Tycker bäst om hos Emanuel: Han respekterar mig för den jag är. Förutom Emanuel och Johanna bor också kani- Irriterar sig på hos Emanuel: Att det ibland kan nerna Skruttan och Pelle Sprätt i hushållet. ”Barn ta tid för honom att göra saker. vill vi också ha men inte än på ett tag”, berättar de. På frågan om de ska gifta sig blir svaret att Emanuel Olofsson ”vi har tänkt på det men ingenting är planerat”. Diagnos: Aspergers syndrom (sedan 1998) De har många gemensamma vänner, arbetskamra- Ålder: 28 ter och vänner från respektive familj. Film, musik Bor: I Göteborg med Johanna och sport är intressen som de delar. ”Just nu är vi Utbildning: ljudtekniker Sysselsättning: Jobbar på Göteborgs universitets helt inne på fotboll då vi båda är medlemmar i IFK studentradio. Göteborgs supporterklubb Änglarna”. Intressen: Allt inom media.

Positivt med att ha autism/AS: Att man kan vara Lyssnar på musik när de vill vara i fred så ”himlans” inriktad på ett visst område. Om Johanna och Emanuel bråkar handlar det Tycker bäst om hos Johanna: Att hon är min raka oftast om små petitesser. ”När vi behöver vara motsats. Hon klarar av saker som jag inte kan. ifred från varandra kommer våra mobiltelefoner Irriterar sig på hos Johanna: Att man kan hitta bra in i bilden”, berättar paret. ”Det är Walkman hennes kläder på dom mest konstiga ställena runt - modeller som är utrustade med mp3-spelare”. om i lägenheten. Den som har störst behov av detta är Emanuel.

Många poeter genom åren

Här är ett urval av dikter som pub- licerats i tidningen Empowerment Bottendjur från år 2002 och framåt. Musslans skal är hårt, skrovligt och ogenomträngligt. Den försöker göra sig osynlig genom att smälta in i omgivningen.

Varje år bygger den på nya lager och gör sitt skal än tjockare.

Mänsklig kontakt Musslan ruvar dock på en hemlighet.

Ett par ögon, skimrande av ljus Insidan av skalet är pärlemorvitt, blankt och glänsande. Där inne har Jag ser dem den allt den behöver. Jag ser dess djup /Daniel

Glimmande av liv strålande av hopp döende av sorg Om man hade fjärrkontroll till allt

skulle man bli så förslöad I själen spegel, känslor döljes att man till sist förgängliga sjönk in i koma förhatliga eller är det där också bara ofrånkomliga en sån där modern myt Som att det är dåligt eller fult Mitt jag försvinner in i dina ögon att få det man vill ha att det inte skulle göra en lyckligare Min själ drunknar i din blick nej jag tror inte på det där

jag har helt andra visioner Jag är borta finns ej mer Rodmar Sandberg finns i mig du har tagit mig.

Jenny Söderlund Tomprat i fikarummet

Ordbollar kastas omkring

i rummet. Sommar på stranden Lyror ska fångas, man vill hålla någon i handen bollar passas vidare. Ge sig ut och höra på vågornas brus Jag saknar sinne för bollspel, det känns som ett lyckorus. blir yr, förvirrad, Man vill vara med om lite sommarbus. sträcker mig Livet i sus och dus. än hit – än dit.

Men livet går inte alltid i dur Jag missar lyror, någon dag kanske du har otur fångar – någon annans. Fånga dagen är du snäll Till vem ska jag passa? och bry dig inte om lite gnäll. Var är målburen? Njut av livet för det går inte i repris. Jag irrar runt, ovetande om vilken match jag spelar. Håkan Lise-Lott Ådjers

Bjuden till fel kalas Almåsaläger En dans jag aldrig lärt Bad, hav, energi. är det sociala spelet Möten, människor, konflikter (inte många), Det hade varit värt kärlekshistorier (några fler). och autism är enda "felet" Samvaro, dra sig tillbaka, delta igen. Ångest (för några få) – men hanterlig. En dans helt efter annan trumma Förtroenden, bejakanden. - man trampar på, jovisst Vara sig själv, vara som du är, vara jag. Och trampar man oförtrutligt Sol, semester, utmattning. så trampar man fel till sist Ny energi. Intensiteten. En foxtrot i polka Lägret – livet. en steppdans i vals En väggprydnad, bortgömd Behöver vila upp mig. – ej dansande alls /Anonym Och ömma tår närhelst man får nån hängande om sin hals

Jag vet hur det känns Konstig är allt världen

Vet hur det känns att bli Konsten att vara konstlad hånad för sin existens den har jag aldrig lärt Försöker varje dag va normal när man saknar kompetens, behörighet eller blir kallad fet Konstig är allt världen Försöker varje dag när sånt ens skall va' värt Jag är inte smal och normal att bara vara men jag har i alla fall potential normal Okonstlat är "konstigt" Att vara social och verbal och konstlat är normalt (?) Micke N Det är slut på det nu Jag vore allt bra konstig Försöker om jag ej sa det var galt

Försökt färdigt Torger Berstad

Utdrag ur En ledsen själ Bara flyter med numer När han gick i skolan kastade Strömmen de sten efter honom i dekadansens virvlar Det var brutalt och man kan förstå hans sång Normal… Va falls! Precis innan han hoppade vak- Att inte vara annorlunda nade han Det var bara en dröm han haft Likriktad men den verkade sann jämn, slät, välhyvlad, Han gick ut gråtandes och fick rundade kanter av sin mor en kram Han hade genom drömmen ut- Kvalitetsliv Jag har försökt vecklats och såg den Kvalitet I Livet Är När: varje dag, tro mej som var ensam Närhetsvärmens ifyllande, du tycker jag é konstig Jag ser en glad själ med livet i Närmandets Rodnande Uppfyllnad behållning knäppgök Når Gränsöverskridandet En lättad människa med vänner Och, horisont-ovan-glidande, omkring I så fall får du vänja dej Får Den Livsleda-bestridande Nu står han på sig, kämpar mot varje dag Kvantitet. mobbning Försök, var normal Anders Wettler Johannes Kishore Johansson, Stefan Viljehammar rappare

Tips och strategier

Många bra tips och strategier har under åren presen- terats i tidningen. Här är ett litet urval av dessa. Tips för arbetslivet

Ur tidning 4/2003 och 2/2006 Tips för bättre självförtroende Bra att veta på sin arbetsplats Ur tidning 2/2004 Vem som ger order.

Spara positiva kommentarer och feedback du fått på t.ex. Vem och när man kan be om hjälp. mail. Titta på dem när du känner dig deppig. Sätt upp Hur organisationen ser ut. dem så att du lätt ser dem. Vilka regler, skrivna och oskrivna, som gäller Ha en kom-ihåg-lapp i exempelvis plånboken med bud- på arbetsplatsen. skap såsom ”Jag accepterar mig själv, ”Jag är bra”, etc. Hur man gör på raster om man vill vara i fred Skriv en lista över dina goda egenskaper, det du är bra på. Be någon annan hjälpa dig att hitta på saker om du Anpassningar och strategier

inte själv kommer på så mycket. Att ha rätt att gå ifrån till ett lugnt rum.

Se till att investera i dig själv. Unna dig att göra något du Att ha en mentor som kan ge socialt stöd. själv tycker om och mår bra av minst en gång i veckan. Att arbetskamraterna vet om ens svårigheter. Skriv varje kväll ned minst två bra saker som du har gjort under dagen. Introduktion och instruktion är viktigt

Tänk på att ge personer i din omgivning uppmuntran när När du får ett jobb, be om en arbetsbeskrivning.

de gör något bra. Då får du förhoppningsvis också posi- Frågor som bör besvaras i arbetsbeskrivningen:

tiv respons och feedback när du har gjort något bra. Vad är mitt ansvar?

Vad är andras ansvar?

När ska jag börja med detta? Att hitta och behålla vänner Hur lång tid får det ta?

Ur tidning 3/2007 Hur vet jag att det är klart?

Hitta nya vänner Hur ska jag prioritera?

Lyssna på andra människor. Prata inte för länge om Vem får jag fråga om råd? samma sak om inte personen uttryckligen ber dig att berätta mer. Viktigt att veta Tänk på att det är viktigt att man turas om att lyssna Det är viktigt att komma i tid och att gå hem på varandra. Fråga ibland hur den andra har det. den tid man slutar. När du själv vill säga något kan du visa det genom att göra ett tecken med handen och inleda med ”Får jag Hälsa när du kommer, och säg hejdå när du säga en sak?” går (prata med din handledare/mentor om vad som gäller på arbetsplatsen). Försök bara bli vän med folk som är trevliga och respekterar dig. Det är ingen idé att hänga efter de som Ha vårdad klädsel (prata med din handleda- inte vill ha kontakt. re/mentor om vilken ”klädkod” som gäller på arbetsplatsen). Både du och personerna i din omgivning måste anpassa sig efter varandra och försöka kommunicera så Var förberedd på att att den andra förstår. det är svårt för andra att förstå att du själv Behålla vänner kan vara ironisk om Glöm inte att lyssna på dina vänner. Fråga om det är du inte alltid förstår något du inte förstår. Berätta vad du tänker och kän- andras ironi.

ner. Fundera alltid över Ibland är det bra att inte säga allt man tycker och tän- vad du ser och varför ker. Spara dina innersta tankar tills du pratar med en det sker innan du dö- god vän och det bara är ni två. mer någon. (Försök tänka ut vad som är bakgrunden, dvs. helheten och samman- Var rädd om vänskapen. Tänk på att kanske inte ens hanget till det som sker och varför han/hon din bästa vän vill att du ringer varje dag. Det finns en uttrycker sig så). sorts rytm i vänskap, man turas om att ta kontakt.

Tips och strategier

Att hålla koll på sin ekonomi

Tips ur tidning 2/2005 Måltider – komma ihåg att handla, laga och äta mat Inköp Ur tidning 3/2006 Skriv upp alla inköp du gör i en kassabok eller Om du inte alltid känner hunger – schemalägg när du ska spara alla kvitton på en speciell plats. handla, laga mat och äta. Promenera före frukosten för att bli hungrig. Gör en hushållsbudget och belöna dig själv när du kan hålla dig till den. Ha mat hemma som håller länge. Planera veckomatsedel. Skriv inköpslista in- Laga mat för flera dagar i taget. Frys in i portionsför- nan och försök att handla bara det som finns packningar. De går snabbt att värma i micron. på listan. Har du barn eller husdjur – ät samtidigt som dem så att Om du är sambo, inför en gemensam matkassa det blir av. där ni båda lägger i ca 200 – 300 i veckan. Laga och ät mat tillsammans med andra, t.ex. kompisar. Utnyttja extrapriser, köp t.ex. hem mycket och Ha en lista på allt du behöver ha hemma. När du ska frys in (men bara om det är saker du har an- handla går du igenom listan och skriver ned det som inte vändning för, inte bara för att det är billigt). finns eller snart är slut. Tänk noga igenom varje köp, jämför priser. Undvik färdigmat och halvfabrikat. Planering inför besök Vänta några dagar med icke nödvändiga in- Ur tidning 3/2006 köp, kolla hemma först – kanske har du det du Att tänka på innan man får besök: behöver undangömt i någon låda?

Var tydlig med vad det är för sammankomst, informell Undvik kredit- och betalkort. Ett kort med middag, fest m.m. enbart uttagsfunktion minskar risken för onö- diga inköp och att pengarna tar slut utan att Kom överens med gästen/erna vilken tid han/hon/de ska man är medveten om det. Undvik alla lån om komma. du har möjlighet. Kom överens om vad ni ska äta (fråga om gästerna t.ex. är allergiska mot något). Utgifter och räkningar

Handla mat eller fika (något bör du bjuda på). Betala alltid hyran först av alla räkningar, betalar du för sent riskerar du att bli vräkt. Laga mat/förbered fika. Betala räkningar via en Internetbank. Duka bordet. Lägg alla räkningar du får direkt på en spe- Ta fram/torka av trädgårdsmöbler (på sommaren). ciell plats så att du har dem samlade. Det Torka av köksskåp och spis. kan exempelvis vara på kylskåpet, på en

anslagstavla eller i ett upphängt kuvert. Ta fram en gästsäng (om någon ska sova kvar).

Se till att några galgar i hallen är lediga. Inför autogiro för regelbundna kostnader, om du vill slippa få räkningar. (Men ha koll Städa alltid badrummet (dit går gästen förr eller senare). på när pengarna dras så du inte får obehagli- ga överraskningar).

Om du har råd, skaffa autogiro för månads- Spara och slänga sparande på en viss summa varje månad.

Ur tidning 3/2006 Räkna med högre utgifter vissa månader, ex-

Har du svårt att slänga? Ställ följande frågor till dig själv: empelvis när tv-avgiften, telefonräkningen Varför har jag det här kvar? och olika medlemsavgifter ska betalas.

Finns det en bättre förvaring för det? (Så jag slipper ha Spara pengar för övriga ut- det framme). gifter (klädinköp, läkarbe-

Hur länge sedan var det jag använde det? Om du inte sök, resor, presenter m.m.). använt en sak på sex månader kanske du kan lägga den i Sätt in pengarna på ett sepa- en kartong i förrådet. (Rensa förrådet ca vart fjärde år). rat bankkonto.

Diskriminerad av Recensioner bostadsbolag Här en lista på några av de böcker och filmer om recenserats i tidningen genom åren.

I Empowerment 4/2005 berättade vi att en man Böcker med AS hade nekats bostad i det kommunala All cats have Asperger bostadsbolaget Tunabyggen i Borlänge och att syndrome (2006)* bolaget stämts av Handikappombudsmannen Författare: Kathy Hoopmann (HO) för diskriminering. Det var första gången Förlag: Jessica Kingsley som ett sådant fall skulle prövas i domstol se- Publishers, http://www.jkp.com dan diskrimineringslagen mot handikappade infördes år 2003. Aspects of Asperger´s Success in teens and twenties (2003)* Mannen, som har Aspergers syndrom, bodde Författare: Maude Brown & Alex Miller tillfälligt i en gruppbostad och det var därför Förlag: Lucky Dock Publishing Lid, Tunabyggen inte godkände honom som hyres- www.luckyduck.co.uk gäst. HO ansåg att mannen uppfyllde de tre krav som bostadsföretaget hade på alla som sökte Aspergers syndrom – har jag verkligen det? (2006) bostad hos dem. Han hade förmåga att betala Författare: Gunnel Norrö Förlag: Intermedia Books & Marians Bokförlag, hyran, han var inte skuldsatt och han hade refe- www.intermediabooks.net renser som kunde kontrolleras. Eftersom Tuna- byggen ändå valde att inte godkänna honom an- Handbok i konsten att vara social såg HO att de särbehandlat mannen på grund av Tips, trick och tankar för dig som vill nå framgång i hans funktionsnedsättning och stämde bostads- umgänge och yrkesliv (2006) företaget enligt lagen om förbud mot diskrimi- Författare: Nicolas Jacquemot nering. ”Så här får det inte gå till. Ett hem är Förlag: Wahlström & Widstrand, centralt i en människas liv. Det är viktigt att prö- www.wwd.se va vilket skydd den nya lagen ger mot diskriminering”, sa handikappombudsman Lars Lööw i Jag och Mina diagnoser (2007) Författare: Håkan Jansson en kommentar. Förlag: Cura, www.cura.se

Hur har det gått? Mozart och Valen (2007) På Handikappombudsmannens webbplats kan Författare: Jerry och Mary Newport man läsa att parterna sedan dess har ingått en (som skriver om sin relation) förlikning som ger mannen 30 000 kronor. ”Det Förlag: Bra Böcker, Boken finns nu blev en bra lösning för anmälaren men i frågan http://www.bbb.se även i pocket. om diskriminering skedde är vi fortfarande oen- se. Vi anser att bostadsföretaget i sitt arbetssätt The Hidden Curriculum diskriminerar personer från gruppbostäder som Practical Solutions for Understanding Unstated söker egen lägenhet”, skriver vikarierande han- Rules in Social Situations (2004)* dikappombudsman Torbjörn Andersson. ”Rätten Författare: Brenda Smith Myles, Melissa L. Traut- till bostad är central. Detta gäller givetvis även man, Ronda L.Schelvan Förlag: APC, Autism Asperger Publishing Compa- för människor med funktionshinder som söker ny, www.asperger.net lägenhet.”

”Diskriminering på bostadsmarknaden är ett pro- Filmer Crazy in love (2007) blem”, skriver Torbjörn Andersson. HO har till- Regi: Peter Naess. syn över fyra lagar som förbjuder diskriminering Flmatisering av boken Mozart som bland annat rör skolan, högskolan, arbetsli- och valen. vet och köp och förmedling av varor, tjänster och bostäder. Lagen om förbud mot diskriminering är Snow Cake (2006) den lag som HO får mest anmälningar på. Regi: Marc Evans Sigourney Weaver spelar en Källa: http://www.ho.se kvinna med autism som förlorar sin dotter i en trafikolycka.

* Boken är på engelska 26

Insändarsida/anslagstavla

Här publicerar vi ett urval av det material som ni läsare har skickat in till oss på redaktionen. Fort- Internetadresser som är bra att ha sätt att skicka in bidrag såsom tips, tankar, erfaren- webbportal för funktionshinderfrågor: heter, dikter, roliga historier, kontaktannonser med www.funkaportalen.se mera. Hjälpmedelsinstitutet: www.hi.se

Kanske vill du gärna skriva en kontaktannons men Konsumentverket: www.kov.se vill inte att alla tidningens läsare ska veta att det är Försäkringskassan: www.fk.se/privatpers/ just du som söker en vän eller partner? Om du vill funktionshindrad kan du skicka in en kontaktannons och skriva att de Arbetsförmedlingen: www.ams.se som vill ha kontakt med dig kan skriva till redaktio- www.avstamp.nu, www.nystartsjobb.se nen. Sedan skickar vi vidare brevet till dig. Om du vill svara på en kontaktannons läser vi givetvis inte breven utan vidarebefordrar dem direkt. Skriv bara Dokument och arkiv på utsidan av kuvertet vem brevet är till. Det sägs det finns A4-mänskor - vad är jag själv för format? Det växlar ju hela tiden och är jämt nånting upphöjt i kvadrat Forum på Internet för personer Är det risk att jag blir makulerat med autism/AS i ett västerländskt välfärdsarkiv? Vad händer ett sådant papper www.aspergerforum.se under tiden det skriver sitt liv? Forum för personer med autism/AS. Torger Berstad http://groups.yahoo.com/group/aspie-forum Grupp för ”aspergare”. Tonvikt ligger på fa- miljer men även ensamstående med intresse för barn och parrelationer är välkomna. Kontaktannonser

http://aspergerkontakt.mylava.net Community för personer med AS och andra Hej! som är nyfikna på AS. Jag heter David & är 30 år. Jag bor i Umeå & mina intressen är: läsa Fakta och information böcker, filosofi, musik, simning &

önskar träffa likasinnad tjej. www.autismforum.se Ett kunskapscenter för autism, Aspergers Min mailadress: syndrom och andra autismliknande tillstånd. [email protected]

Har du läst Unique Generation? Ett magasin för personer som vill fokusera på möjligheterna i livet snarare än problemen. Oav- sett funktionshinder eller inte är det människan som är viktig. Innehåller debatt, sex och relationer, föräldraskap, mode, musik, film, design/ teknik, idrott och hälsa. Tidningen gör reportage med annorlunda vinklingar om kända och okända profiler. Mer information finns på webbplatsen www.uniquegeneration.com

I nästa nummer Utkommer i september 2008 Tema: Självkänsla

Aktuellt Sommarkurs på Ågesta

I detta nummer av tidningen Empowerment har vi Din egen makt följt upp åren som gått med tidningen. Vi har gjort Och mycket annat ... uppföljande intervjuer med personer som vi skrivit om tidigare.

Sommarkursen Sommarkursen som äger rum i augusti på Ågesta Hur får man bättre självkänsla? folkhögskola i Stockholm. Det blir runt 30 deltagare som samlas runt temat självkänsla och studie- I tidningen nummer 3 2008 planerar vi att ha materialet Din egen makt. temat självkänsla. Det är samma tema som vi har på vår sommarkurs i augusti. Vi vill att ni läsare Intressepolitik skriver och berättar om era erfarenheter. Hur Också i år kommer RFA att finnas på plats i Al- får man bra självkänsla? Har du förbättrat din medalen på Gotland för att diskutera och påverka självkänsla? Om ja — hur gick du till väga? Får kring LSS. Onsdagen den 9 juli kl 14.00 ses alla man sämre självkänsla om man inte får den hjälp som vill, i Almedalen utanför hotell Almedalen för man behöver? att tillsammans gå runt och väcka intresse för LSS Alla bidrag tas tacksamt emot! Givetvis kan du och för autism/AS. Kom dit om du är på Gotland! vara anonym/skriva under signatur. Vi vill ha ditt bidrag senast den 20 augusti. Våra adresser finns Betänkandet från LSS-kommittén kommer den 29 i rutan till vänster. augusti. Kommittén har gjort en genomgripande Vi kan tyvärr inte lova att alla insända bidrag får plats i över-syn av LSS-lagen för att bland annat under- tidningen. Om din insändare inte blir publicerad beror det söka om LSS fungerar som redskap för de handi- alltså inte på att den är dålig utan på platsbrist. Vi förbehål- kappolitiska målen. Riksföreningen Autism (RFA) ler oss rätten att korta och redigera insänt material utan att vill att LSS ska bevaras i sin nuvarande utform- först rådgöra med insändarskribenten. ning och att LSS-kommittén föreslår nödvändiga förbättringar i lagen.

Semesterledighet Vi, Hanna Danmo och Mats Jansson, tar semester från midsommar och återkommer den 5 augusti. Då har vi ingen telefontid.

Vänliga hälsningar från oss på kansliet

Hanna Danmo och Mats Jansson

Riksföreningen Autism/Empowerment Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm Telefon: 08-702 05 26 (tisdagar 18.00-20.00 och torsdagar 13.00–15.00) E-postadress: [email protected] Är du med i en av FA:s distriktsstyrelser? Webbplats: www.autism.se Hör av dig till oss! Vi vill veta hur många ni är och eventuellt starta en mailinglista för er.