1 Congreso Nacional De Síndrome De Tourette Y Trastornos Asociados
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1 ASOCIACIÓN ANDALUZA DE PACIENTES CON SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS 1er Congreso Nacional de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados Reconocido de interés científico sanitario 2 Indice Prólogo Memoria explicativa del Acto Epidemiología y Fenomenología del Síndrome de Tourette en niños y adolescentes. César Soutullo Esperón Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica. Clínica Universitaria, Facultad de Medicina. Universidad de Navarra. Leonor Molina Borchert Medicina General, Pamplona. Diagnóstico diferencial del Síndrome de Gilles de la Tourette con otros trastornos del movimiento. Esther Cubo Delgado Neuróloga. Clínica Nuestra Señora del Rosario, Madrid. Asesora de la Asociación Madrileña de Pacientes con ST y TA (A.M.P.A.S.T.T.A.). Síndrome de Tourette y el Espectro de Trastornos Psicopatológicos Asociados. Marcelo L. Berthier Torres Neuropsiquiatra. Departamento de Medicina y Dermatología. Facultad de Medicina. Universidad de Málaga. Socio de Honor y Colaborador de A.S.T.T.A. Tratamiento del síndrome de Tourette y trastornos asociados. Elena Pita Calandre Departamento de Farmacología. Instituto de Neurociencias. Universidad de Granada. 3 Aportaciones de la neuropsicología al estudio del síndrome de Tourette. Montserrat Pérez Palies Departamento de Psiquiatría y Psicobiología Clínica. Universidad de Barcelona. La incidencia del estrés y los objetivos de la Terapia Psicológica, en los aspectos biopsicosociales y comportamentales del Síndrome de Gilles de la Tourette. Un Modelo interactivo para la integración de factores. Diana Rut Vasermanas Frega Psicóloga. Asesora de la Asociación Madrileña de Pacientes con ST y TA (A.M.P.A.S.T.T.A.). La educación del paciente, la familia y el entorno en el síndrome de Tourette. Dolores Jurado Chacón Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública. Universidad de Granada. Salud Jurado Chacón Presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Enfermedades raras: Situaciones y demandas socio–sanitarias. Miguel de la Fuente Sánchez Director de la Empresa de Investigación Social “Cuanter”, Madrid. Las Enfermedades raras en el Marco de la Unión Europea. Actuaciones en España. Maravillas Izquierdo Martínez Departamento de Enfermedades Raras del Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER). Instituto de Salud Carlos III. Miembro del Comité del Programa de Acción Comunitaria para enfermedades poco comunes. Alfredo Avellaneda Fernández Departamento de Enfermedades Raras del Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER). Instituto de Salud Carlos III. 4 Tourette Síndrome Association de EE.UU. TSA: Historia, organización, investigación, educación y relaciones internacionales. Brenda Weeda Tourette Sindrome Association de EE.UU. Algunos personajes célebres que han tenido Síndrome de Tourette. Antonio Castillo Orugas Jefe de Servicio de Reumatología. Hospital 12 de Octubre. Profesor Emérito de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense. Miembro de la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid. Los afectados por el Síndrome de Tourette en la sociedad actual. Jorge Martín Aragón Secretario de la Asociación Madrileña de Pacientes con ST y TA (A.M.P.A.S.T.T.A.). Testimonios Reflexiones Preguntas y Respuestas Conclusiones 5 PRÓLOGO Como afectada del Síndrome de Tourette (ST) lo vivo con total intensidad, al igual que algunas de las personas que presenciaron el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, y una de las consecuencias de padecer este trastorno es la absoluta necesidad de realizar la orden que nos llega desde nuestro interior, justo al contrario de lo que nos pasa cuando se nos manda algo desde afuera, por ello he estado inquieta hasta ver este libro hecho realidad. Aclarado lo anterior estoy obligada a decir que, a pesar del éxito obtenido, este Congreso fue arriesgado porque además de multidisciplinar, aunaba a los especialistas del tema con los afectados y sus familiares. También hay que tener en cuenta que al ser el primero en España no existían bases sobre las que sentar nuestras buenas intenciones, pero hubo un objetivo sobre otros muchos que se cumplió y fue darnos a conocer, prueba de ello fueron las noticias dadas en prensa, radio y televisión. Una de las características del Congreso fue el contar con profesionales de reconocido prestigio y de distintas áreas de la salud, social, laboral y escolar. Otra fue la asistencia de todas las asociaciones de este país, que son la Asociación Española para pacientes con Tics y Síndrome de Tourette (A.P.T.T.), la Asociación Madrileña para pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.M.P.A.S.T.T.A.), la Asociación Andaluza para pacientes son Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A.), y de la pionera Tourette Síndrome Association de los Estados Unidos (T.S.A.) con la presencia de su Vicepresidenta Brenda Weeda. No podemos olvidar que se obtuvo el Reconocimiento Científico-Sanitario debido al interés mostrado por la Junta de Andalucía hacia la memoria presentada durante la organización del Congreso. También es de destacar el interés de muchas personas e instituciones públicas y privadas pues sin ellas no hubiese podido realizarse el Congreso ya que la A.S.T.T.A. es una asociación nueva y muy escasa en recursos. Este libro consta de una serie de ponencias muy valiosas e interesantes seguidas de un capítulo de preguntas y respuestas que nos viene a decir algunas de las 6 innumerables cuestiones que se plantearon durante los dos días en los que los pacientes y sus familias esperaban con ansiedad una posible solución para el sufrimiento que les supone el vivir y convivir con el ST. He de reconocer que como coordinadora tuve que hacer cambios de orden en el programa porque continuamente alguien pedía la palabra para intervenir y hubo escasez de tiempo, pero también debido a mis continuas reflexiones a las cuales se les dedica un pequeño apartado y, no con el objetivo de ser protagonista, sino por la responsabilidad, preocupación y desamparo que continuamente acompañan a mi existencia y es por ello que una de las conclusiones, también reflejadas en este libro, es la de poder celebrar un segundo Congreso sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Salud Jurado Chacón. Doctora en Biología, Licenciada en Farmacia. Presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. 7 Memoria Explicativa del Acto El Síndrome de Guilles de la Tourette (ST) fue descrito en 1885 por el neurólogo francés Georges Guille de la Tourette, quién estudió a varios pacientes que presentaban tics de diversos tipos (motores, fónicos, etc.) junto con otros trastornos (ansiedad, hiperactividad física y mental, depresión, falta de concentración, obsesiones, compulsiones, fobias, cambios de humor, impulsividad, etc.). A primeros del siglo XX gran parte de los Neurocientíficos perdieron el interés por este tema. Fue en la década 1960-70 cuando un neurólogo estadounidense, el Dr. Shapiro, retomó la investigación del ST y Trastornos Asociados (TA), de manera que en EE.UU se conocen 200.000 personas diagnosticadas, se estima que 1 millón padecen este síndrome y varios millones viven con alguno de sus síntomas. Estos datos se pueden extrapolar a cualquier país pues no se han encontrado diferencias significativas en cuanto a raza, cultura, clases sociales, aunque sí es más frecuente en hombres que en mujeres. En España aún se considera una Enfermedad Rara (ER), es decir, se estima que 4 a 5 por cada 10.000 personas están afectadas y aunque no existen estudios epidemiológicos, los datos recogidos por las Asociaciones indican que quizás no lleguemos a 1.000 los diagnosticados; esto es debido al poco o mal conocimiento de la enfermedad que existe incluso por los profesionales de la salud. La mayoría de personas que padecen esta enfermedad son víctimas de: - Rechazo, burla, marginación y exclusión. - Dificultad de integración socio-educacional-laboral - Frustración, baja autoestima, fracaso escolar y profesional, a pesar que un elevado porcentaje de estos pacientes tienen un coeficiente intelectual por encima de la media normal. - Falta o mala atención socio-sanitaria. Lo anterior hace que se agraven los síntomas. Pero es habitual que cuando consultan al médico lo hagan a especialistas que no están familiarizados con las características clínicas y el tratamiento de la enfermedad. Por citar algunos 8 ejemplos, es frecuente que personas con carraspeo (el tic fónico más frecuente) acudan al otorrinolaringólogo, o que otros con parpadeo excesivo (tic motor más generalizado) busquen ayuda en el oftalmólogo. Una de las características de ST es su heterogeneidad, existiendo diferentes niveles de presentación clínica: ST puro, ST completo y ST plus. La familia, entorno y sociedad en general padecen: - Malestar por ignorancia de las características del ST - Frustración por no saber ayudar - Impotencia por falta de recursos - Poca motivación y escasa sensibilización - Desaprovechamiento de los potenciales positivos que albergan los afectados por ST y TA ya que muchos están muy bien capacitados para diversas áreas de las ciencias y de las artes, así como para el deporte y el trabajo físico. Famosos del mundo de la política, pintura, música, cine, deportes, etc., con ST han obtenido éxito; podemos destacar al gran lexicógrafo inglés, el Dr. Samuel Jonson, y al incomparable genio de la música Wolfgang Amadeus Mozart. - Vivir y convivir con el ST es un reto a veces inalcanzable cuando el paciente no está atendido adecuadamente, es decir, de forma integral, personalizada y con un seguimiento oportuno ya que es una enfermedad que no tiene cura; si bien no es degenerativa, al ser crónica es debilitante y las posibles secuelas acumuladas desde la infancia retardan la efectividad de las terapias. Constatada la falta de documentación e información de este tema en nuestro país, la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A) ha iniciado la organización de su I Congreso Nacional.