Mets Tes Baskets Et Bats La Maladie »
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s e i h p o r t s y d o c u e Supplément n° 80 • Spécial 20 ans d ’ELA ! L s e l e r t n o c e n n e E p o r u E n o i t a i c o s s A ' l e d e l l e i r t s e m i r t e u v e R ● € 4 ● 2 1 0 2 Zinédine Zidane e au sommet r b du Mont-Blanc m e c e Ensemble, nous pouvons d déplacer des montagnes. Les Leucodystrophies : des maladies génétiques qui attaquent le système nerveux des malades Le système nerveux, Pour un patient atteint d’une c’est d’abord du courant leucodystrophie, le courant a qui passe dans une gaine. de plus en plus de mal à passer. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la paralysie de toutes les fonctions vitales (locomotion, vue, ouïe, parole, mémoire…) et conduit trop souvent au décès. En France, les leucodystrophies concernent 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 naissances par an en Europe). À ce jour, plus de 28 formes différentes de leucodystrophies sont identifiées. Retrouvez des explications en vidéo sur les leucodystrophies : Les personnes engagées au sein du Conseil d’Administration durant ces 20 années 1992-2012 Noms Mandats ALBA Guy 1992 ANGOT Gilbert 1992 1995 BERNARD-COLOMBAT Florence 1998 2000 20 ans d’actions, 20 ans d’espoir, BEULQUE Marie-Odile 1998 2000 BIGOT Patricia 2002 2004 20 ans de rencontres et d’émotions… BOUTTEN Monique 1998 2005 CABIROL Benoît 1995 1998 CAMACHO Térésa 2007 2010 En 1991 une campagne locale rapidement reprise par tous les médias nationaux, était CARON Monique 1995 2000 spontanément lancée par les amis de la famille Cordary de Sarreguemines (Moselle). CHARLES Régis 1992 1998 Un torrent de générosité affluait de toute la Lorraine avant que CORDARY Raymond 1992 1998 CORTI Jean-Luc 1998 2001 toute la France ne s’en mêle. Nous n’avions jamais vu campagne COUTRIX Olivier 1998 plus solidaire, plus généreuse, plus imaginative. On savait leur DE MIOMANDRE Gaël 2000 fils Jérôme condamné, mais tous les espoirs étaient permis pour DE ROSANBO Anne-Dauphine 2010 sauver son frère Julien atteint du même mal. L’urgence était déjà DI-RADO Jean-Marc 2008 DOUBLE Christine 2000+2011 2002 au rendez-vous d’ELA et ne l’a jamais quittée depuis. Alors que FAVEAUX Philippe 2004 2007 le film Lorenzo (Lorenzo’s Oil) sortait en 1992 aux États-Unis puis FAVIER Pierre 2001 2012 en Europe, la médecine imitait le bon cinéma en annonçant la FAVRE Bernard 2002 2004 même année la découverte du gène de l’Adrénoleucodystro phie… D’un côté l’histoire FRIEDRICH Jean-Paul 2007 GALLET Claudine 1992 1998 vraie d’un couple de parents hors normes qui mettent au point une huile thérapeutique, GOUTAGNEUX Gérard 1992 1998 une démarche atypique qui séduit plus Hollywood que l’académie de médecine, et de GREENBERG Janet 2003 2010 l’autre la collaboration des Professeurs Patrick Aubourg et Jean-Louis Mandel, qui GRENET Marie-Claire 1992 2000 découvrent conjointement le gène de l’Adrénoleucodystrophie. Notre rencontre à KOREZLIOGLU Jalé 1998 2000 LANG Denis 1992 1995 Washington avec Augusto Odone, le papa de Lorenzo, fut déterminante. Sa capacité à LAURO Georges 2009 fédérer les scientifiques alors qu’il ne l’était pas lui-même et à atteindre un objectif LE PENNEC Michel 1998 2000 thérapeutique, était inédite et proprement incroyable. Nous avions envie de le suivre LEVILLAIN Philippe 2000 et de croire avec lui que tout était possible. LIENHARD Myriam 2008 MEFFRE Joëlle 2000 2003 MILLOT Betty 1995 2000 Un an à peine venait de s’écouler. La suite fut à l’avenant, partant à l’assaut de Fort NOILLY Christian 2001 2007 Boyard comme on partirait en guerre contre la maladie, tout en faisant grandir notre NOIROT Pascal 2012 comité de soutien : Luc Alphand, Éric Cantona, Stéphane Diagana, David Douillet, Guy NUSS Mireille 1995 2000 PANZA Bernard 1998 Forget, Jean Galfione, Patricia Girard, Sébastien Levicq, Olivier Merle… et un certain POLLET Gérard 2005 Raymond Doudot, un patron atypique. PRIN Pascal 1992 ROUBINET Géraldyn 2010 En 1998, c’est entre le petit Jérémy et Sophie Thalmann que le courant passe, le temps SCHAVANN Isabelle 2000 2007 SCHORDERET Luc 1992 1998 d’un coup d’envoi au Stade de France. Puis c’est Florent Pagny qui a une pensée pour SEYVE Anne 1992 2000 lui en bouclant son album « Récréation »… quelques mois avant que l’enfant ne décède. SEYVE Jean-Michel 2004 2010 TACHE Régine 2000 2007 En 2000, c’est au tour de Yan de séduire Zinédine Zidane, et de taper dans un ballon TRAMASSET Florence 2006 2009 TURCK Philippe 1992 1995 porteur de nouvelles ambitions pour ELA – et c’est Michel Platini qui est à l’origine de VEDRENNE Solange 2000 2003 cette passe décisive. Avec Zinédine Zidane dans son équipe, l’association change encore de catégorie. Plusieurs émissions en Prime time plus tard sur France 2 puis sur ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex TF1, la lutte contre l’anonymat est en passe d’être gagnée, pour preuve le mot Tél. 39 45 (0,34 €/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • E-mail : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Guy Alba, Sylvie « leucodystrophie » fait son entrée dans le Petit Robert. Les soutiens se multiplient et Nardi, Jean-François Pitet, Pascal Prin • Crédit photos : G. les médias en parlent désormais spontanément. Franck Riboud et François-Henri Pinault Berger/CG54, Stéphane de Bourgies, Christopher Courtois/ELA, André Deboz/ELA, Jérôme Dominé, OT – T. Durand, Guillaume Gaffiot, mobilisent leurs entreprises pendant que Christian Jeanpierre et son groupe Rockaway P.Leveque, NilsHD/TF1, Tristan Paviot/LFDJ, I. Picarel/FFR, D. Rivière/asnl.net, J Sassier Gallimard, Service Image, Visual Press réquisitionnent chaque année l’Olympia pour ELA, et que Béatrice Hess prodigue des Angency, T.Volf_XOEditions, Emilie Zaugg / L’Yonne Républicaine, Sipa • conseils de natation handisport aux petits malades et à leurs parents. Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du Les familles relèvent la tête, échangent, s’entraident, revendiquent, profitent des aides bulletin d’information d’ELA, et des temps de répit offerts. Sous l’impulsion d’ELA, la recherche avance et certains Association Européenne contre les Leucodystrophies”. chercheurs deviennent des « trouveurs » pour ajouter des jours à la vie. Et pendant ce « flashcode » temps, les équipes d’ELA s’appliquent à ajouter de la vie aux jours. Chaque fois que vous verrez un « flashcode » comme celui-ci, photographiez-le avec votre Smartphone et vous accéderez Guy Alba, directement aux informations Président Fondateur de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies complémentaires (vidéos, interviews, documents, pages Internet). Par exemple, avec ce flashcode, vous pouvez accéder au site ELA. 3 Guy Alba et Pascal Prin : ELA gardera son âme, ses valeurs et l’intérêt des familles motivera toujours ses actions. Interrogés sur les circonstances de leur rencontre, ils répondent avec humour « Par erreur… génétique » ! Tous deux pères d’un enfant atteint par une leucodystrophie et co-fondateurs d’ELA, Guy Alba et Pascal Prin sont des amis de plus de 20 ans. Complices, complémentaires, ils sont conduits par la même volonté : se battre contre les leucodystrophies. Ils nous racontent leur parcours, leur combat, leurs espoirs. Comment vous êtes vous n’ait développé les premiers symptômes. Guy Alba : Lucas va bien également. En Le couperet venait de tomber, il fallait dehors de l’insuffisance surrénale qui rencontrés ? agir ! crée une fatigabilité supérieure à la Guy Alba : Lucas a été dépisté à 6 ans, moyenne et dont souffrent la majorité des Pascal Prin : dès avant les premiers symptômes, suite à la enfants atteints d’adrénoleucodystrophie. l’instant où mon leucodystrophie qu’avait développée son Lucas a traversé l’enfance, l’adolescen - fils Antoine a été cousin Gauthier. En quelques mois, celui- ce sans problème particulier. Il a fait des diagnostiqué en ci a perdu l’essentiel de ses fonctions et études d’ingénieur et exerce un métier 1990, il passait l’évolution de son état a été très qui lui plaît. Nous savons que nos enfants régulièrement des impressionnante. sont menacés par la maladie, mais ils séjours à l’hôpital s’en sortent tous les deux très bien. Nous St-Vincent-de- restons confiants. Paul à Paris dans le service du Comment avez-vous vécu Professeur Aubourg. ces premières années Guy Alba : Nous étions dans le avec la maladie ? même cas avec mon fils Lucas qui Guy Alba : Il y a surtout le stress des a 3 mois de moins examens, en particulier l’IRM car les qu’Antoine. Ces résultats étaient immédiats sur séjours d’une l’évolution des lésions du cerveau. C’est semaine à l’hôpital un peu comme si l’on attendait une étaient de terribles moments d’attente sentence de mort. Cependant les enfants dans l’angoisse. Nos deux enfants devaient rester calmes, au risque d’être étaient contents de se retrouver et emmaillotés ou endormis pendant 40 jouaient à faire des sprints dans les minutes, et ce avec un bruit horrible. couloirs avec les cathéters accrochés J’étais à l’autre bout du tuyau et par un aux porte-flacons à roulettes.