Faculdade De Saúde Pública
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1 Universidade de São Paulo Faculdade de Saúde Pública “Por um fio”: memórias e representações de mulheres que vivenciaram o near-miss materno Cláudia de Azevedo Aguiar Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública para obtenção do título de Doutora em Ciências. Área de Concentração: Saúde, Ciclos de Vida e Sociedade. Orientadora: Ana Cristina d’Andretta Tanaka São Paulo 2016 2 “Por um fio”: memórias e representações de mulheres que vivenciaram o near-miss materno Cláudia de Azevedo Aguiar Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública para obtenção do título de Doutora em Ciências. Área de Concentração: Saúde, Ciclos de Vida e Sociedade. Orientadora: Ana Cristina d’Andretta Tanaka (Versão revisada) São Paulo 2016 3 Autorizo a reprodução e divulgação total ou parcial deste trabalho por qualquer meio convencional ou eletrônico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada a fonte. 4 Dedico esse estudo à minha amada e saudosa avó Elza (Dedé) que, após vivenciar um parto hospitalar qualificado por ela como “horrível”, pariu seus outros dois filhos no conforto de sua casa. Dedico-o à Adriana, Bianca, Cristal, Daniela, Elen, Ester, Greta, Mariana, Melissa, Nicole, Patrícia, Rebeca e a todas as mulheres que morreram ou quase morreram por complicações relacionadas à gestação, aborto, parto ou pós-parto. 5 AGRADECIMENTOS A construção de uma tese é também um semear diário de relações. Ao longo do caminho que se percorre, novas parcerias vão sendo estabelecidas e nos dando forças para superar as sinuosas curvas que surgem no trajeto. Quero agradecer a todos que cruzaram a minha estrada nesses últimos quatro anos; fica aqui o meu desejo de, um dia, poder retribuir todo o carinho, paciência e apoio que recebi de cada um de vocês. Agradeço... À minha família, Solange, Elza, Ana Paula, André e sobrinhos pela paciência e pelas palavras de incentivo. À minha mãe, por ser a melhor mãe que eu poderia ter e por me dar conforto sempre que preciso. À Ana Cristina Tanaka, minha orientadora e parceira, que por seis anos sempre esteve presente, ouvindo-me e instruindo-me com toda sua vasta e admirável experiência. Agradeço sua compreensão, confiança e amizade. A docente que serei terá muito de você! À Jacqueline Brigagão, mestre de tantos anos, pelas impagáveis dicas e por me dar luz nos momentos acadêmicos e pessoais de escuridão. À Simone Diniz, pelos ensinamentos e palavras acolhedoras. Agradeço por cada sabedoria compartilhada e por ser um símbolo vivo e ativo de nossa luta. Obrigada por ser uma motivação e por nos inspirar! À Nádia Zanon, querida professora, pelo carinho e apoio. Agradeço por sua luta pessoal junto ao curso de Obstetrícia e junto a cada uma de nós, obstetrizes, ligadas à você por um eterno cordão umbilical. À Fabíola Holanda, pela inspiradora tese, pelas palavras de apoio e pelas grandiosas dicas para a melhoria deste trabalho. Fazer ciência pode ser leve, sensível e profundo. Aprendi isso com você e com a História Oral. 6 À Roselane Gonçalves, minha eterna orientadora profissional, exemplo de docente, parteira e pessoa. Sou muito grata por poder contar com sua amizade e confiança. À Faculdade de Saúde Pública, à Escola de Arte, Ciências e Humanidades e à Universidade de São Paulo, por toda a estrutura oferecida para que eu tivesse o melhor aprendizado. À FAPESP pelo financiamento dos meus quatro anos de doutorado. Ao Grupo de Estudos em Gênero e Maternidade (GEMAS) pelos encontros, trocas, lutas e por, tantas vezes, ter sido um porto seguro. Às/aos Simonetes, Heloísa Salgado, Priscila Cavalcanti, Bruna Alonso, Paula Carvalho, Denise Niy, Marcel Queiroz, Halana Farias e Marina Miranda. Ao Núcleo de Estudos em História Oral (NEHO - USP) por me proporcionar a confiança necessária para a utilização da História Oral enquanto método de pesquisa. À Marcela Boni, membro do NEHO – USP, pelos e-mails carinhosos, solícitos e esclarecedores. Sua prontidão em responder aos meus questionamentos foram reflexo de toda a sua humanidade. Ao Vicente Sarubbi, meu querido e conselheiro amigo, por todos os momentos de escuta e apoio. Obrigada pelas referências, pelas ideias e pelos abraços fortes e acalentadores. Às queridas Renata Silva, Giselle, Danielle, Luciana Gomes e Mariana Viginotti, minhas amigas-irmãs de alma. À Claudia Fontenele (in memorian) pelas conversas alegres e por seu sorriso sempre vivo. 7 “Existe a quem falte o delicado essencial” Clarice Lispector 8 RESUMO Aguiar CA. “Por um fio”: memórias e representações de mulheres que vivenciaram o near- miss materno. [tese]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da USP; 2016. Estima-se que aproximadamente 40% das mulheres experimentam alguma forma de morbidade durante a gestação, parto ou puerpério. Algumas delas aproximam-se da morte - evento conhecido como near-miss materno. Vivenciar tal condição significa compartilhar fatores patológicos e circunstanciais diversos com mulheres que morrem por causas obstétricas. Assim, o relato da experiência de near-miss materno pode ajudar na compreensão dos eventos obstétricos graves, tal como a morte materna, evitável em quase 100% dos casos. A experiência das pessoas é autêntica e representativa do todo por meio da construção de uma identidade comum. Esta identidade confere qualidade à memória de um grupo. Portanto, cada memória é um fenômeno social. Com isto, foram analisadas as experiências de doze mulheres que quase morreram em função do estado gravídico-puerperal, após seleção pela Internet e entrevistas presenciais. O método qualitativo utilizado foi o da História Oral de vida e o referencial teórico de análise baseou-se nos conceitos de Necessidades de Saúde e dos Direitos Humanos. Oito memórias coletivas compuseram os discursos: necessidades de saúde não atendidas; deficiências na assistência recebida; a assistência contribuindo com o quadro de near-miss; outras explicações para a vivência do near-miss; privação do contato com o filho; violação de direitos; ausência de reivindicação dos direitos; e caminhos percorridos para atenuar o sentimento de direitos e necessidades não atendidos. Em algumas memórias, a morbidade grave não permitiu que as necessidades de saúde das mães fossem atendidas. Noutras, o agravamento à saúde teria decorrido do não atendimento às suas necessidades. Em Saúde Materna, uma via comum de violação dos direitos humanos é transitada pelas práticas assistenciais. O uso de intervenções dolorosas, potencialmente arriscadas e sem uma indicação clínica justificável compuseram a maior parte das histórias narradas para esse estudo. Como consequência, mães e bebês tiveram sua condição de pessoa desrespeitada, bem como sua integridade física e emocional ameaçada. Compreender as necessidades de saúde dessas mulheres é reconhecê-las como sujeitos de direitos; é individualizar a assistência, respeitando sua autonomia, garantindo o pronto acesso às tecnologias, estabelecendo vínculo (a)efetivo com a equipe de saúde e preservando suas vidas. Descritores: Complicações no ciclo gravídico-puerperal, Saúde materna, Necessidades de Saúde, Direitos Humanos. 9 ABSTRACT Aguiar CA. "By a thread": memories and representations of women who experienced a maternal near-miss [thesis]. São Paulo (BR): Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo; 2016. It is estimated that approximately 40% of women experience some form of morbidity during pregnancy, childbirth or the postpartum period. Some of these have even approached death - an event known as a maternal near-miss. To experience such a condition means sharing the pathological and environmental factors of women who died from obstetric causes. Thus, the accounting of maternal near-miss experiences can help in the understanding of severe obstetric events, such as maternal, preventable death in almost 100% of cases. The experiences of the people involved are authentic and representative of all through the construction of a common identity. This identity confers quality to the memory of a group. Therefore, each memory is a social phenomenon. With this, the experiences of twelve women, who almost died due to pregnancy and childbirth problems, were analyzed after selection via Internet and in-person interviews. The qualitative method used was the oral life history and the theoretical analysis was based on the concepts of Health Needs and Human Rights. Eight collective memories composed of speeches: unmet health needs; deficiencies in care received; assistance contributing to the occurrence of the near-miss; other explanations for the experience of near-miss; deprivation of contact with the child; violation of rights; absence of rights of claim; and other paths taken to alleviate the sense of rights and needs not met. In some memories, severe morbidity prevented the health needs of mothers to be met. In some others, worsening health had elapsed due to not meeting their needs. In Maternal Health, a common way of human rights violation is transited through the care practices. The use of painful interventions, potentially risky and without a justifiable clinical indication composed most of the narrated stories of this study. As a result, mothers and babies had their personal condition disrespected as well as their physical and emotional integrity threatened. To understand the health needs of these women is to recognize them as subjects with rights; with individualized care, respecting their autonomy, ensuring ready access to technologies, establishing links (a)effective with the health team and preserving their lives. Descriptors: Complications in pregnancy