4 Minister: ‘een heel emotioneel debat’ 8 Pia Dijkstra over wetsvoorstel voltooid leven 18 Wie heeft beste papieren voor functie stervenshulpverlener? 4 22 Sutorius: ‘laatstewilpil is geen doktersding’

8

18

22

RELEVANT Tijdschrift van de nvve | nummer 1 | januari 2017 4

Relevant is een uitgave van de nvve, 8 16 Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, en verschijnt vier keer per jaar.

Colofon Redactioneel

Redactie: Leo Enthoven, Marijke Hilhorst, Inge Klijn, Ronald van Rheenen (bladmanager), Koos van Wees, Els Wiegant (eindredactie), Een waardige discussie Robert Schurink (hoofdredactie a.i.) Vormgeving: Studio Marise Knegtmans In de ruim 25 jaar discussie over een waardige over aangesproken. ‘Het wordt een heel Corrector: Evelyn Jongman dood voor mensen die hun leven voltooid emotioneel debat’, verwacht ze. Druk: Senefelder Misset, Doetinchem vinden, zal het laatste kwartaal van 2016 Die verwachting getuigt van realiteitszin. Oplage: 144.000 Redactieadres: Relevant, Postbus 75331, 1070 AH mogelijk de geschiedenis ingaan als een Tegenstanders wijzen er nogal eens op dat Amsterdam, e-mail: [email protected] gedenkwaardige mijlpaal. In een paar weken ouderen zich door het voorstel mogelijk (uitsluitend voor reacties op het blad). tijd kondigde het kabinet een wet aan en niet meer welkom zullen voelen in onze Adres nvve: Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam, presenteerde D66-Kamerlid Pia Dijkstra een maatschappij. En dat we dáár beter wat telefoon (020) 620 06 90, e-mail: [email protected] concreet voorstel. aan kunnen doen, door betere zorg, Lidmaatschap nvve: Lid worden kan via Belangrijk genoeg om van deze Relevant een meer aandacht en solidariteit. Of, zoals nvve.nl of telefonisch (tijdens kantooruren). Contributie: € 17,50 per jaar. nvve-leden themanummer over voltooid leven te maken. de snedige reactie van de voorzitter van ontvangen Relevant gratis. Opzeggen van het De redactie verzamelde de reacties van ouderenpsychologen luidt: het kabinet wil lidmaatschap kan telefonisch of per mail betrokkenen en opiniemakers, interviewde deze mensen niet in de kou laten staan, (svp lidnummer en/of adres vermelden). Eugène Sutorius, de (mede)opsteller van een zorg dan dat ze het lekker warm krijgen. Contributie wordt niet gerestitueerd. eerder wetsontwerp, portretteerde een oudere Voorstanders van een wettelijke mogelijkheid Adreswijzigingen: Zelf invoeren na inloggen op die meer dan genoeg heeft van zijn leven en voor hulp bij zelfdoding in het geval van ‘Mijn nvve’, telefonisch of per mail. Gesproken versie Relevant: Voor mensen met sprak, last but not least, met de twee politieke voltooid leven zijn vanzelfsprekend positief een leeshandicap is een gesproken versie van hoofdrolspelers: minister Edith Schippers en over de ontwikkelingen. Relevant op cd aan te vragen bij de nvve, Pia Dijkstra. Hoe emotioneel de discussie ook moge telefonisch, schriftelijk of per mail. De minister merkte daags na haar worden, laten we hopen dat zíj in ieder geval Privacy: De nvve legt gegevens van leden aankondiging in het tv-programma Nieuwsuur waardig zal zijn. vast in een geautomatiseerd systeem. Heeft u al hoezeer het onderwerp de gemoederen bezwaar tegen digitale post van de vereniging, meld dit dan telefonisch, schriftelijk of per mail. bezighoudt. Ze werd er zelfs op straat Els Wiegant issn 1381-2866

30 18 26

Januari 2017, jaargang 43, nummer 1 Inhoudsopgave

Achterzijde omslag

4 Schippers: ‘Het is een heel emotioneel debat’ inge boulonois (1945) geboren in Alkmaar, is van oorsprong beeldend kunstenaar. Ze deed de 8 Pia Dijkstra geeft uitleg over initiatiefwetsvoorstel­ Academie voor Beeldende Kunsten in Arnhem en een 10 Uiteenlopende reacties op voorstel kabinet en D66 studie kunstpsychologie, die ze in 1988 afrondde. In 2000 verruilde ze de beeldende kunst voor poëzie. 16 95-jarige Theo de Vries zou graag gebruikmaken Ze debuteerde in 2004 met Ooglijke tijd. Daarna volgden nog vijf bundels. De laatste, Idioom van geluk, van nieuwe wet verscheen vorig voorjaar. Boulonois was van 2011 tot 2015 stadsdichter van Heerhugowaard, haar woon- en 18 Drie visies op nieuwe functie stervenshulpverlener­ werkplaats. Ze is tevens medewerker voor het digitale poëziemagazine Meander. Voor haar gedichten 22 Eugène Sutorius: ‘Laatstewilpil is van ons allemaal’ ontving ze diverse Nederlandse en Vlaamse prijzen. 24 Standpunten politieke partijen over levenseinde 26 Met goed gevoel terugkijken op euthanasie

Verder in dit nummer: 30 In Beeld 32 nvve-nieuws

Relevant | januari 2017 foto’s: vvd 4

Minister Schippers overstelpt met reacties na kabinetsbrief voltooid leven ‘Het is een heel emotioneel debat’ 5 ‘Het is een heel emotioneel debat’

Er zijn maar weinig voorstellen waarop ze zoveel reacties Daar is niks mis mee. Er is nooit gezegd dat iemand op heeft gekregen, vertelt minister Edith Schippers over het dit punt consequent moet zijn. kabinetsvoornemen om een waardige dood mogelijk te Als mensen op hoge leeftijd – die een prachtig leven hebben gehad, met ups en downs, zoals iedereen – tot maken voor mensen op leeftijd die hun leven voltooid de conclusie komen dat het voor hen echt niet meer achten. ‘Het is een heel emotioneel debat. Zelfs op hoeft, dan ben ik er voorstander van dat zij zélf kunnen beslissen hoe zij willen sterven. Dat geldt voor hen die straat word ik er zomaar op aangesproken. Ons voorstel onder de euthanasiewet vallen, maar evenzeer voor raakt mensen recht in het hart. Dat geldt voor hen die dit hen die er niet onder vallen omdat bij hen de medische grondslag ontbreekt. En ja, dat betrek ik ook op mij- absoluut niet willen en het hellend vlak vrezen, maar ik zelf. Alleen kan ik op dit moment geen concrete situatie heb ook een ongelooflijke hoeveelheid steunbetuigingen beschrijven waarin dat voor mij zou gelden.’

gekregen.’ • Leo Enthoven Worden euthanasie en aanverwante onderwerpen wel eens besproken in uw huiselijke kring? ‘Zeker. Wij hebben van jongs af aan veel gepraat over dingen van het leven, maar ook van de dood.’

ijdens een symposium over voltooid leven Hebt u een euthanasieverklaring? afgelopen november benadrukte de minister van ‘Nee. Ik heb er wel met mijn huisarts over gesproken. Volksgezondheid, Welzijn en Sport de waarden Tijdens dat gesprek kwam ik er snel achter dat mijn die iedereen in onze samenleving belangrijk vindt: huisarts sowieso geen euthanasie toepast. Dat werd Tbarmhartigheid, zelfbeschikking, veiligheid, empathie, een indringend gesprek. Inmiddels staat mijn huisarts respect en het gevoel welkom te zijn, ongeacht er anders tegenover. Ook artsen kunnen van mening achtergrond of behoeften. Schippers en haar collega’s veranderen.’ in het kabinet besloten vanuit deze waarden te gaan werken aan een wet waarin de overheid burgers de Nog steeds is 40 procent van de dokters niet bereid euthanasie ruimte biedt om op een zelfgekozen tijdstip en op een toe te passen. zorgvuldige en veilige manier een waardige dood te ‘Dat is hun goed recht. Alleen, ze moeten dat wel sterven. duidelijk maken aan hun patiënten. Als ze zelf niet aan deze wens kunnen of willen voldoen, moeten ze Kunt u zich voorstellen dat u dat zelf zou doen? hen doorgeleiden naar een collega die geen principiële ‘Ik ben inmiddels van een leeftijd dat je in je omge- bezwaren heeft.’ ving het een en ander hebt meegemaakt op dit gebied. Iemand overlijdt terwijl hij dat niet wil, of het tegen- Een van de bezwaren van tegenstanders van stervenshulp bij overgestelde: sterft níét terwijl hij of zij dat wél wil. voltooid leven betreft het risico van misbruik van dodelijke Soms zeggen mensen: “Als ik op dit punt ben…” – en middelen. dan beschrijven zij een situatie –, “dan hoeft het voor ‘Dat punt verdient zeker aandacht. Daarom heeft het mij niet meer, dan wil ik euthanasie”. In de praktijk heb kabinet in zijn brief ook uitgebreid aandacht besteed ik gezien dat mensen hun grenzen verleggen. Als ze in aan veiligheidsmaatregelen. Het moet uiteindelijk een die gevreesde omstandigheden belanden, vinden ze het zeer zorgvuldig proces worden. leven nog steeds mooi genoeg om hun lijden te dragen. De farmaceutische industrie fabriceert allerlei medicij-

Relevant | januari 2017 6

nen die giftig en dodelijk zijn als ze worden gebruikt patiëntenverenigingen, noem maar op. We moeten in een verkeerde samenstelling, hoeveelheid of door samen kijken waar je die leeftijdsgrens zou moeten de verkeerde persoon. Daarom is het zo geregeld dat trekken.’ ‘Dit soort artsen deze middelen voorschrijven en apothekers ze leveren. Wanneer is de wet er? wetgeving Een euthanaticum is geen geneesmiddel. Het bevat ‘Dit soort wetgeving wordt niet in één kabinetsperiode stoffen die grote schade kunnen berokkenen als ze in gerealiseerd. Dit verdient een zorgvuldig pad. De wordt niet in verkeerde handen vallen. Met veel medicijnen moet discussie loopt nu ruim een kwart eeuw. Dan moet je één kabinets- je voorzichtig omgaan, voor deze dodelijke middelen op een gegeven moment wel een besluit durven nemen. geldt dat dubbel.’ Daarom hechtte ik eraan dat het kabinet dit standpunt periode zou innemen. Het initiatiefwetsvoorstel van D66, dat Een ander bezwaar is dat ouderen wellicht druk gaan ervaren ik positief vind, is inmiddels gepubliceerd en gaat gerealiseerd’ vanuit hun omgeving. naar de Raad van State. Het is heel goed dat vanuit ‘Zoals gezegd kent onze samenleving waarden die we verschillende richtingen, zowel oppositie als coalitie, allemaal, zonder uitzondering, belangrijk vinden. Een wordt gewerkt aan plannen om dit mogelijk te maken. daarvan is: iedereen is welkom. Mensen die negatief Het voorstel van D66 ligt dicht tegen de kabinetsbrief reageren, zijn bang dat ouderen zich uiteindelijk niet aan, en beide zijn geïnspireerd door de initiatiefwet meer welkom zullen voelen. Ook voorstanders vinden van Uit Vrije Wil van een paar jaar geleden.’ Z dat iedereen welkom is. We moeten respect hebben voor elkaar. Dat vergt ook het tonen van inlevingsver- mogen voor mensen die de existentiële vraag “wil ik nog verder leven?” beantwoorden met: “nee, dat wil ik echt niet”. Die mensen moeten wij waardig kunnen laten sterven.’ PAUL VAN EERDE-AWARD De commissie-Schnabel zegt dat die mensen niet bestaan. NAAR MINISTER SCHIPPERS ‘Die zegt: ze vormen een kleine groep. Ik ben de commissie-Schnabel dankbaar voor de vele inzichten Minister Schippers krijgt de Paul van hun familie en arts over praten.’ die ze heeft geleverd. De commissie zegt dat veel men- Eerde-award. De NVVE heeft haar Paul van Eerde leed aan dementie sen met een stervenswens binnen de huidige euthana- de award toegekend vanwege haar toen hij in 2006 overleed na het siewet geholpen kunnen worden. Ik denk dat de leden actieve rol in het euthanasiedebat en innemen van medicijnen die hij had van de commissie zich vergissen in de omvang van de voor het scheppen van duidelijkheid opgespaard. Zijn vrouw en kinderen over de waarde van een wilsverklaring stonden vierkant achter zijn besluit. groep voor wie dat niet geldt. Daarnaast vind ik het een bij dementie door middel van De minister noemt het ‘heel treurig’ principekwestie. Het is geen principieel argument of de Handreikingen schriftelijk dat Van Eerde hiertoe moest overgaan. de groep groot of klein is. Er bestaat een groep die het euthanasieverzoek, aldus de motivatie. Zijn dood was mede aanleiding voor leven voltooid vindt, en die is groeiende. We kunnen De minister noemt het bijzonder dat het opstellen van de Handreiking medisch steeds meer en worden steeds ouder. Voor veel zij de award (een kunstwerk en 5000 dementie en euthanasie. mensen is dat fijn, maar niet voor iedereen. Ik denk dat euro) krijgt. ‘Sommige mensen met De minister: ‘Bij euthanasie en de commissie dat onderschat.’ dementie komen tot de conclusie dat dementie wordt de wet nog wel eens ze niet verder willen leven. Dat is al te strak uitgelegd. Binnen de wet Hoe verhoudt dit principe zich tot een leeftijdsgrens? Waarom een moeilijk onderwerp als er geen bestaan meer mogelijkheden dan men mag je dood als je bijvoorbeeld 75 bent en niet als je 74 en 9 sprake van dementie is, maar helemaal vaak denkt of weet. Het is belangrijk maanden bent? als dat wél aan de orde is. Deze award dat we daarover geen misverstanden ‘Dat is natuurlijk uitermate arbitrair. En niet vestigt hier de aandacht op en zorgt hebben.’ principieel, zeg ik er direct bij. Het kabinet heeft in ervoor dat mensen er met elkaar, met zijn brief aan de Kamer gesteld met alle betrokkenen te gaan praten: artsen, psychiaters, de nvve, 7 column Het was me ‘t jaartje wel Robert Schurink

et was me het jaartje wel. Ik licht er nodige. Op de Algemene Ledenvergadering in een paar dingen uit. Te beginnen mei stond de strategienota centraal en werd stevig met de week van de euthanasie, toen gediscussieerd over de koers van de vereniging. Honze documentaire De Strijd om het Einde op tv De discussie is daarna doorgegaan en we werd vertoond (nog steeds te zien op onze website kunnen met recht spreken van een ontluikende thisistheend.nl). Daarin blikten tal van prominenten verenigingsdemocratie. Het is een goede zaak dat terug op de totstandkoming van de euthanasiewet. een grote groep actieve leden hun gedachten over Niet veel later volgde het teleurstellende advies de koers hebben geformuleerd. De alternatieve van de commissie-Schnabel, die van mening nota die zij hebben opgesteld, is uitvoerig was dat er niets hoefde te veranderen aan de besproken met bestuur en directie. Dat heeft wetgeving om mensen met een voltooid leven een geleid tot een grote mate van consensus over de waardig levenseinde te bezorgen. Wij lanceerden inhoud van de nota, die tijdens een extra alv zal de website voltooidleven.nl om de doelgroep een worden besproken. gezicht te geven, en toonden in een rapport aan dat Er was eveneens veel aandacht voor het versterken zij nauwelijks in aanmerking komt voor hulp bij van het verenigingsleven. In goede samenwerking zelfdoding of euthanasie. met de Werkgroep Ledenparticipatie zijn we Ook lobbyden wij voor een proef met een gestart met kleinschalige ledenbijeenkomsten. laatstewilpil. Mede onder die druk kondigde Ruim duizend mensen gaven zich hiervoor al op. D66 een initiatiefwet aan en werden we positief De door ons georganiseerde succesvolle verrast door het kabinet dat een wet voltooid wereldconferentie, Euthanasia2016, heeft laten leven aankondigde. Minister Schippers stelde zien dat we een van de weinige landen zijn waar zelfs de retorische vraag of het niet van beschaving euthanasie en hulp bij zelfdoding bespreekbaar getuigt dat we als samenleving een waardige en geaccepteerd zijn. In al onze kritiek op de dood mogelijk maken voor hen die dat willen. onvolkomenheden die er nog zijn om waardig te Aan het einde van 2016 legde D66 een concreet kunnen sterven, vergeten we dat nog wel eens. wetsvoorstel op tafel. Hopelijk kunnen we straks Dit jaar bestaat de euthanasiewet vijftien jaar. 25 jaar discussie afsluiten met het aannemen van En komt er hopelijk een nieuwe wet voltooid een nieuwe wet. leven. Daarmee breekt voor de nvve een andere Dit jaar gaan we met de doelgroep zelf in gesprek, fase aan. Voor mij persoonlijk was dat aanleiding omdat we het belangrijk vinden dat er niet óver, voor bezinning: pas ik voldoende bij die nieuwe maar mét hen wordt gepraat en besloten. Als input fase? Mijn conclusie was dat het beter is om voor het maatschappelijk debat hebben we een het stokje over te dragen. De werving voor een opinieonderzoek uitgezet, waarvan de resultaten nieuwe directeur is gestart. Overigens ben ik tijdens de Week van de Euthanasie bekend worden niet onmiddellijk vertrokken. Op verzoek van gemaakt. het bestuur blijf ik aan totdat een opvolger is Ook binnen onze nog steeds groeiende vereniging gevonden.Z (de teller staat op 167.000 leden) speelde het

Relevant | januari 2017 8

D66-Kamerlid Pia Dijkstra over haar initiatiefwetsvoorstel Voltooid Leven ‘Euthanasiewet duurde dertig jaar. Deze komt hopelijk sneller’

D66-Kamerlid Pia Dijkstra is er rotsvast van overtuigd: ‘Er is grote behoefte aan een wet die ouderen die klaar zijn met leven, in staat stelt op

hun eigen manier waardig te sterven.’ Ze heeft ROL VAN DE STAAT > ‘D66 steunt het principe dat mensen die hun een initiatiefwetsvoorstel ingediend om dit te leven willen beëindigen omdat zij vinden dat zij klaar zijn met leven, recht hebben op hulp. We moeten geen belemmeringen opwerpen. regelen. Aan de hand van elf thema’s geeft zij Dat doet de staat nu wel. Maar de staat heeft voor de euthanasiewet een toelichting. • Leo Enthoven gezorgd. De staat levert verzorging als mensen besluiten te stoppen met eten en drinken. Dan komt de dokter het lijden verlichten. De staat zegt dan ook niet: zoek het zelf maar uit. Ik vind dat de staat wel degelijk mag helpen, met een wettelijke regeling, mensen op leeftijd die klaar zijn met leven in staat te stellen waardig te BEHOEFTE > ‘We hadden erop gerekend dat de Commissie van overlijden.’ Wijzen (onder leiding van Paul Schnabel, red.) de behoefte cijfermatig zou onderbouwen. De commissieleden beroepen zich op onderzoek LEVENSEINDEBEGELEIDER > ‘De proeve van Wet, door de van beschikbare literatuur. Daarin is inderdaad niet veel over de Initiatiefgroep Uit Vrij Wil ingediend in 2011, heeft een grote behoefte bekend. Hun conclusie is dat de groep, als die al bestaat, zó bijdrage geleverd aan ons initiatiefwetsvoorstel. Een belangrijk klein is dat geen aparte regeling nodig is. verschil is dat wij niet spreken van stervenshulpverleners, zoals Wij weten dat de behoefte wel degelijk bestaat; uit de activiteiten de Initiatiefgroep doet, maar van levenseindebegeleiders. Die van de Initiatiefgroep Uit Vrije Wil, uit reacties van onze achterban, krijgen een gedegen opleiding. We denken aan een kopstudie (die uit verzoeken die bij de nvve en bij de Levenseindekliniek gevolgd kan worden na het afronden van een bacheloropleiding binnenkomen, en uit peilingen onder de bevolking. in een andere studierichting, red.) met ruime aandacht voor De organisatie van scen-artsen heeft de commissie verteld zingevingsvraagstukken. Levenseindebegeleiders worden BIG- te verwachten dat de behoefte zal toenemen. Door medische geregistreerde professionals. ontwikkelingen, betere voeding en gezondere leefwijzen worden Wat betreft artikel 294 van de strafwet, dat hulp bij mensen ouder. Dan komt voor steeds meer mensen het moment dat zelfdoding verbiedt, krijgen levenseindebegeleiders dezelfde zij zich gaan afvragen: wil ik zo doorgaan? Mijn lichaam kan nog wel, uitzonderingspositie als dokters hebben in het kader van de maar zelf wil ik niet meer.’ euthanasiewet. Levenseindebegeleiders moeten aan strenge eisen voldoen. Op basis van gesprekken moeten zij vaststellen of van een EUTHANASIEWET > ‘Die mensen vallen niet onder de euthanasiewet. weldoordachte stervenswens sprake is of dat er iets anders aan de Bij die wet moet sprake zijn van een medische grondslag. Dat kan hand is, bijvoorbeeld dat betrokkene wellicht aan een depressie lijdt een stapeling van ouderdomsklachten zijn, maar daar zijn grenzen of dat de doodswens een andere oorzaak heeft.’ aan. Dat moet ook zo blijven. Tegenstanders beweren wel eens dat de criteria van de euthanasiewet worden opgerekt. Dat is onzin.’ CONSULTATIE > ‘De euthanasiewet kent de scen-arts. Onze wet voorziet in consultatie door minstens één onafhankelijke, tweede BESCHERMWAARDIGHEID VAN HET LEVEN > ‘Natuurlijk is levenseindebegeleider met een vergelijkbare opdracht als de scen- beschermwaardigheid van het leven een belangrijke factor. Niemand arts heeft.’ heeft zelfbeschikking over het moment van zijn of haar geboorte. Tijdens het leven bestaat een grote mate van zelfbeschikking die CRITERIA > ‘De doodswens moet vrijwillig, weloverwogen en samenhangt met iemands omgeving. Het is nooit alleen maar jij. duurzaam zijn. De verzoeker moet wilsbekwaam zijn en alle Elke mens staat in relatie tot anderen. Ik geloof, en het Europees Hof andere vormen van hulp afwijzen. De verzoeker moet een actuele voor de Rechten van de Mens heeft dat zo uitgesproken, dat iedereen vastlegging van zijn of haar wens kunnen overleggen. Dat mag op uiteindelijk het recht heeft te beslissen over het eigen levenseinde.’ papier maar bijvoorbeeld ook op video.’ 9

‘Euthanasiewet duurde dertig jaar. Deze komt hopelijk sneller’

MISBRUIK > ‘Tegenstanders wijzen op het mogelijke gevaar van misbruik. Die vrezen dat een euthanaticum in verkeerde handen valt. Het voorkomen van misbruik is zorgvuldig geregeld. Als het proces goed is doorlopen, schrijft de levenseindebegeleider een euthanaticum voor. Die haalt dat zelf op bij de apotheker en overhandigt dat persoonlijk aan degene die erom heeft gevraagd. De levenseindebegeleider blijft aanwezig bij de zelfdoding. Besluit betrokkene op het laatste moment van zelfdoding af te zien – en dat kan altijd –, dan brengt de levenseindebegeleider het euthanaticum terug naar de apotheker.’

DRUK > ‘Een ander bezwaar van tegenstanders is dat de omgeving druk gaat uitoefenen op zwakke ouderen. In de aanloop naar de euthanasiewet lieten zij datzelfde geluid horen. Het hellend vlak. Daar is niets van gebleken. Bij voltooid leven is het eerder zo, heb ik gemerkt, dat de omgeving ouderen ervan probeert te weerhouden eruit te stappen. Wel is het zo dat ouderen zélf de overtuiging kunnen krijgen overbodig te worden, dat ze zélf vinden dat ze hun omgeving tot last zijn. Hier ligt een belangrijke taak voor de levenseindebegeleider. Die moet de achterliggende motieven naar voren halen en dan zijn wellicht heel andere oplossingen denkbaar. Op dit punt moeten we veel aan voorlichting doen.’

LEEFTIJDSGRENS > ‘Die ligt op 75. Op die leeftijd kunnen mensen terugkijken op hun leven. Als je 74 bent en je hebt deze wens, weet je dat je een jaar moet wachten. We hebben gekeken vanaf welke leeftijd mensen geconfronteerd kunnen gaan worden met een zodanige achteruitgang dat ze vinden dat het leven dat vóór hen ligt zó slecht is dat ze dat niet willen meemaken.’

VERVOLG > ‘We hebben dertig jaar over de euthanasiewet gedaan. Ik hoop dat deze wet sneller van kracht wordt.’ Z

pia dijkstra | foto: janita sassen Relevant | januari 2017 10

Uiteenlopende reacties op kabinetsplan voor wet voltooid leven:

Betuttelend, De ministers Schippers en Van der Steur verrasten half Nederland met hun antwoord op het advies van de commissie-Schnabel over de problematiek onduidelijk, van mensen met een voltooid leven. Ze vinden dat er een nieuwe, aparte wet voor moet komen. D66-Kamerlid Pia Dijkstra kwam met een concreet fantastisch voorstel. Hoe zijn de reacties?

DINTENTIEVERKLARING DGEEN GOED IDEE

Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar Paul Schnabel, voorzitter Commissie van Wijzen, die Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven, advies uitbracht over de voltooid-leven-problematiek UvA [ [ Er ligt nu géén wetsvoorstel, al lijken Het kabinetsvoorstel en het initiatief­ Het is een uitdaging om een goed midden te sommige mensen dat te denken. In zijn wetsontwerp van D66 zijn bijna identiek. vinden tussen het recht op zelfbeschikking reactie op ons commissierapport kondigt Het initiatief noemt nu expliciet een ten aanzien van je eigen sterven (de het kabinet een wet aan. Dat wordt een leeftijdsgrens van 75 jaar. Beide voorstellen pil van Drion) en de bescherming van parallelwet aan de euthanasiewet, met staan haaks op het unanieme advies van de kwetsbare groepen. We willen tenslotte vergelijkbare procedures. Uitzichtloos en Commissie van Wijzen. geen nieuwe ‘goeie Mie’, de Leidse armen- ondraaglijk lijden als uitgangspunt, een Onze commissie vindt de huidige en ziekenverzorgster uit het begin van tweede deskundige, en toetsing achteraf. euthanasiewet prima. Onze samenleving de vorige eeuw die een gifmengster en Mensen die de autonomie van het individu mag daar trots op zijn. De huidige wet laat seriemoordenares bleek te zijn. benadrukken, zullen daardoor zwaar ruimte voor nieuwe ontwikkelingen en Ik was daarom heel nieuwsgierig toen teleurgesteld zijn. Het kabinet overweegt inzichten. De interpretatie wijzigt met het ik hoorde dat onze regering een nieuw zelfs een leeftijdsgrens. Die kennen we nu voortschrijden van de tijd. Die beweegt mee wetsvoorstel deed voor hulp bij zelfdoding niet. De euthanasiewet erkent een belangrijke met wat leeft onder de bevolking. De keuzes bij voltooid leven. Bij lezing van de plannen rol voor de barmhartige arts. Het kabinet van het kabinet en van D66 zijn duidelijk was ik enorm teleurgesteld. Alle praktische spreekt nu over barmhartigheid van de niet die van de commissie. Het voorstel van zaken die je moet oplossen om middelen ter staat. Al met al is het een brief met alleen de het kabinet zal, als het wet wordt, de huidige beschikking te stellen aan mensen met een hoofdlijnen van een mogelijk wetsontwerp. euthanasiewet overbodig maken en van voltooid leven, blijven onbeantwoord. Wie Veel is nog onzeker. stervenshulp een beroep maken. Dat vinden krijgt toegang tot de dodelijke middelen? Het is natuurlijk leuker wanneer wij geen goed idee. Onder welke voorwaarden? Waar worden ze beleidsmakers adviezen van een commissie bewaard? volgen maar het is de vrijheid van de politiek Het voorstel is een intentieverklaring, om een andere weg te kiezen. Dat is all in meer niet. the game. 11

DBELEMMERINGEN

DTE ONDUIDELIJK Petra de Jong, oud-directeur nvve en bestuurslid van Coöperatie Laatste Wil Albert Heringa [ [ Het is een stap in de goede richting. Het Het is een grote doorbraak dat autonomie DBETUTTELEND kabinet zegt dat je zelf bepaalt wanneer nu als uitgangspunt wordt genomen en je leven voltooid is. Dat is goed. Maar dat de barmhartigheid van de arts niet Henk Blanken, journalist en schrijver vervolgens werpt het allerlei belemmeringen meer leidend is. Maar verder word ik er [ op om die autonomie ook vorm te geven. Net niet warm van. Want wat wordt de rol van Als je oud bent en levensmoe, krijg je geen als je denkt dat de laatstewilpil eraan komt, de stervenshulpverlener? Beslist die of de hulp maar juist dat waar je zo moe van was. gaat het toch weer over toetsing, artsen en stervenswens kan worden vervuld of is dat de De psychiater vindt je depressief. De krant criteria. Hetzelfde geldt voor het voorstel aanvrager zelf? Het is goed als iemand anders zegt dat de samenleving jou je voltooid leven van D66. Als je echte autonomie wilt, werp je checkt of er geen andere oplossing is, maar aanpraat. En dat we wat vaker moeten komen geen belemmeringen op. het besluit ligt toch echt bij de verzoeker zelf. toepen. Ik vind dat de brief van de ministers daarover Je bent helder, maar wordt betutteld alsof te onduidelijk is. je al dement bent – wat je nou juist wil voorkomen. Het wetsplan Voltooid Leven, ook dat van Pia Dijkstra, is net zo bevoogdend. Het claimt uit te gaan van het zelfbeschikkingsrecht, maar tuigt mitsen en maren op waardoor dat recht weer verschrompelt. Uiteindelijk beslist de stervenshulpverlener of je echt dood wilde en hulp bij zelfdoding mag krijgen – niet jij. Dat is betuttelend. De wetgever die dat ont- DEXAMEN DOEN kent, is hypocriet. Ik weet niet wat erger is. Klazien Sybrandy , oprichter nvve DVRAAGTEKENS [ Het is goed dat er iets geregeld wordt. Wim Distelmans, oprichter van leif (LevensEinde Hoe klein die groep met een voltooid InformatieForum) in België leven misschien ook is, je laat niemand [ in zijn sop gaarkoken. De stapeling van Ik sta achter het idee, maar heb toch ouderdomsklachten betekent dat als je er vraagtekens. Hoe weet iemand zo zeker niet genoeg hebt, je er een aantal bij moet dat het leven voltooid is? Ik heb mensen liegen voordat je dood mag. Voor mezelf wil meegemaakt die dat zeiden en toch weer ik dat er een middel is, maar ik wil ook dat opleefden toen ze een nieuwe partner er dan een arts is die weet wat mijn plan is kregen. Ik weet ook niet zo goed of een en de boel in de gaten houdt. Het idee van stervenshulpverlener in staat is dat te een stervenshulpverlener is als op de valreep beoordelen. Toch vind ik het goed dat die er examen doen. Mijn ervaring is dat wanneer komt. Al was het alleen maar om informatie je de mensen een middel geeft waarmee ze aan te reiken waardoor iemand zegt: dát wil dood kunnen, ze vaak nog heel lang voort ik nog wel proberen. kunnen.

Relevant | januari 2017 diverse fotografen 12

DVERKEERD SIGNAAL

Marjan van der Laar, voorzitter sectie DFANTASTISCH Ouderenpsychologen van het Nederlands Instituut van Psychologen (nip) op de eigen website Yvonne van Baarle, initiatiefneemster [ Burgerinitiatief Voltooid Leven, dat in 2010 117.000 Het kabinetsplan Voltooid Leven en het handtekeningen aan de Tweede Kamer aanbood initiatiefwetsvoorstel van Pia Dijkstra geven [ DAMBIVALENT een verkeerd signaal aan ouderen. Als je Toen het rapport-Schnabel verscheen, was doodgaan als een normale behandeling ik zo boos dat ik onmiddellijk opnieuw Rob Jonquière, arts en oud-directeur van de nvve gaat aanbieden, creëer je tunnelvisie. De met de woordvoerders van de belangrijkste [ weg naar de hulpverlening wordt dan de politieke partijen ben gaan praten. Er komen Ik ben ambivalent over de plannen. pas afgesneden. De ministers schrijven: ‘We steeds meer ouderen en we worden zo oud, Een groot deel van de ouderen die hun laten deze groep nu in de kou staan.’ Zorg veel ouder dan we vaak zelf willen. Je gaat leven voltooid vinden, heeft allerlei ervoor dat ze het lekker warm krijgen, zou ik nauwelijks meer op een normale manier ouderdomsklachten waardoor ze binnen de zeggen. dood, kanker is op weg een chronische ziekte huidige wet euthanasie kunnen krijgen. Niet te worden, dus je moet op een gegeven alle artsen weten dat, daar moeten we iets aan moment zelf beslissen dat het genoeg is doen. We moeten artsen opleiden die weten geweest. dat een stapeling van ouderdomskwalen een Minister Schippers, en Pia Dijkstra rechtmatige grond is voor euthanasie. natuurlijk, heeft zich laten leiden door deze En je moet je realiseren dat veel mensen die roep uit de samenleving: doe wat voor al die een laatstewilpil wensen, niet nu al dood individuen die klaar zijn met hun leven. En willen. De beschikbaarheid van zo’n pil geeft dat is fantastisch. Het zal wel even duren hen de garantie dat ze eruit kunnen als het voordat de wet voltooid leven er is, maar dit ooit zover komt. Het gaat hen dus om de kabinetsstandpunt en dit concrete voorstel zekerheid dat ze geholpen worden als het poets je niet meer weg. niet meer gaat. We moeten nadenken over DSTRAFBAARHEID AFSCHAFFEN de vraag of we ouderen niet op een andere manier die zekerheid kunnen geven. Bert Keizer, arts bij de Levenseindekliniek en filosoof [ Er mankeert van alles aan het voorstel van het kabinet. En toch beschouw ik het als een zinvolle stap. Want ook als zal blijken dat veel details niet goed invulbaar zijn, dan nog put ik hoop uit het feit dat de onderliggende les hoe langer hoe duidelijker tot ons allen doordringt. En die is? Dat de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding moet worden afgeschaft. 13

DAANZET DOPERATIONALISERING

Steven Pleiter, directeur Levenseindekliniek Esther Pans, advocaat gezondheidsrecht [ DGEEN LEEFTIJDSGRENS [ Het is goed dat het kabinet een aanzet geeft Van harte kan ik mij vinden in de gedachte voor een oplossing. De Levenseindekliniek Jos van Wijk, voorzitter Coöperatie Laatste Wil dat oude mensen die het leven moe zijn kan mensen met een voltooid leven [ een ‘pil van Drion’ willen hebben. Het zou euthanasie geven op grond van een stapeling Het kabinet ontvouwt de visie dat de oudere rust geven over een middel te van ouderdomsklachten. Ontbreekt die ondraaglijk lijden zónder medische (kunnen) beschikken voor het moment dat stapeling, dan kunnen ook wij hen helaas aandoening bestaat. Dat mensen kunnen zijn levenszin niet meer opweegt tegen zijn niet helpen. Dat betreuren we, omdat wij lijden aan het leven. Dat voor die mensen doodsverlangen. zien hoezeer deze mensen gebukt gaan onder iets anders bedacht moet worden dan de Het venijn zit hem in de operationalisering dit ‘existentieel lijden’ en hoe terecht hun euthanasiewet. Daarmee haalt het kabinet van het idee. Als we de zelfbeschikking van euthanasiewens daarmee is. Los van de vraag het zelfgewilde levenseinde uit de medische de oudere willen respecteren, moeten we wel of dit voorstel dé oplossing is, juichen wij toe hoek. verdraaid zeker weten dat dit is wat hij wil. dat gewerkt wordt aan een handreiking. Het kabinet vindt dat de overheid zich Het moet duidelijk zijn dat de doodswens ten opzichte van die mensen barmhartig vrijwillig is (wilsbekwaam en zonder druk moet opstellen. Gelovigen claimen van anderen), dat er redelijkerwijs niets te barmhartigheid als hun exclusieve domein. doen is aan de omstandigheden die zijn Het kabinet ont-christelijkt dat begrip. Een doodswens bepalen en dat de uitvoering goede zaak. veilig verloopt. Als voorstanders van de autonome route Het initiatiefwetsvoorstel van D66 geeft een vinden wij het jammer dat mensen die lijden voorzet, maar roept ook vragen op. Naast aan het leven met hun stervenswens toch artsen kunnen ook verpleegkundigen, langs hulpverleners moeten. Wij menen dat GZ-psychologen of psychotherapeuten niemand zich met dat autonome besluit levenseindebegeleiders zijn. Zijn deze moet bemoeien. Wel is het verstandig professionals in hun basisopleiding en manieren te vinden om vast te stellen of van in de – nog te ontwikkelen – ‘kopstudie’ DDOORBRAAK druk sprake is geweest en de veiligheid te voldoende toegerust op toetsing van de waarborgen, dus misbruik van middelen te wilsbekwaamheid, op het onderkennen Margo Andriessen, bestuursvoorzitter nvve voorkomen. van druk door derden, op het in dialoog [ Wij willen geen leeftijdsgrens. Een 84-jarige met de oudere onderzoeken of er nog De voorstellen van minister Edith Schippers kan evenals een 85-jarige klaar met leven mogelijkheden zijn die het leven wel weer en Kamerlid Pia Dijkstra laten een zijn. Een 60-jarige trouwens ook. de moeite waard kunnen maken en op het belangrijke doorbraak zien in het denken begeleiden van de levensbeëindiging? over hulp bij zelfdoding door anderen dan De inzet is hoog. Het mag niet meestal goed een arts. Gelukkig hebben beide politici gaan, het moet altijd goed gaan. zich niet van de wijs laten brengen door de commissie-Schnabel, die het aantal mensen dat aan een voltooid leven lijdt te klein vond om er iets voor te regelen. Het wetsvoorstel van Dijkstra is goed doordacht, al zou de leeftijdsgrens naar beneden mogen.

Relevant | januari 2017 14

PPURE WINST

Wouter Beekman, lid voormalige initiatiefgroep Uit Vrije Wil DDRIE KANTTEKENINGEN [ Vrijheid van sterven, zo zou je de visie Ton Vink, docent, schrijver en filosoof van het kabinet op voltooid leven kunnen [ samenvatten. Mensen moeten zelf kunnen Drie kanttekeningen. De eerste: minister kiezen wanneer en hoe ze willen sterven. Schippers en Pia Dijkstra schermen met Hiermee stelt het kabinet de autonomie van de ‘autonomie’ van de oudere, maar mensen centraal. Het erkent deze autonomie de ‘stervenshulpverlener’ beslist. De als een recht en wil dat recht vormgeven in tweede: nergens wordt duidelijk wat een een nieuw wettelijk kader. Een wet naast de IIN DE WAR ‘voltooid leven’ is; dat is niet ‘uitzichtloos medisch gerichte euthanasiewet. en ondraaglijk lijden aan het leven’, Sterven is een existentieel gebeuren, iets Nienke Nieuwenhuizen, voorzitter van zoals de minister stelt. De derde: het is wat op een hoogst persoonlijke manier het Verenso, de vereniging voor specialisten in de ‘gelegenheidswetgeving’, nu voor de groep bestaan van mensen aangaat. Sterven is geen ouderengeneeskunde ‘voltooid leven’, later misschien de groep medische zaak. De dood is niet van de dokter, [ ‘samen sterven’ en wellicht ook de groep maar van de mens die gaat sterven. Ik was met stomheid geslagen toen ik de ‘zinloos leven’. Z Ik vind het pure winst dat het kabinet het plannen zag. Het kabinet suggereert dat er sterven wil humaniseren. Niet de medische ‘een oplossing’ te vinden is voor de mensen kant van sterven behoort centraal te staan, met een voltooid leven. Terwijl een half maar de menselijke. Zoals de balans van jaar geleden de commissie-Schnabel in een het leven opmaken en afscheid nemen van zeer uitgebreid en genuanceerd rapport naasten. Van medicalisering van sterven naar aangaf dat een wetswijziging onnodig en humanisering van sterven. Dat is de diepe onwenselijk is omdat dan de veiligheid van betekenis van de kabinetsvisie en ook van het kwetsbare mensen in het geding is. wetsvoorstel van D66. De discussie over voltooid leven is eenzijdig, er is te weinig aandacht voor palliatieve zorg en gewoon sterven. Dat komt ook door de nvve. Zij ventileert haar boodschap luid en duidelijk en krijgt veel aandacht in de media. Maar die voortdurende nadruk op euthanasie geeft ouderen het gevoel dat je op die manier dood móét gaan. En dat klopt niet, de meeste mensen sterven een natuurlijke dood en willen dat ook zo. Dat ouderen in de war raken van die nadruk op euthanasie, blijkt wel uit de vraag van een oudere in het verpleeghuis waar ik werk. Zij vroeg of ze het ook moest opschrijven als ze geen euthanasie wilde. 15 foto: bert bulder De vrijwilliger Mag het licht uit? Hans van Amstel-Jonker

Bij de NVVE werken zo’n 140 et een daverende klap nog maar kon liggen. Hij wilde weten hoe vrijwilligers. Ze doen presentaties, begon eind jaren ’80 voor hij het euthanasieverzoek moest formuleren. helpen bij bijeenkomsten, leggen Jaap de ellende. Met zijn Samen met dochter Karijn hebben we dat huisbezoeken af en ondersteunen jonge gezinnetje kreeg hij besproken. Toen de huisarts kwam, vroeg leden bij al hun vragen rond het een ernstig auto-ongeluk. Toen iedereen de hij met keurige woorden om euthanasie. levenseinde. Hans van Amstel- M klap te boven was, trakteerde Jaap zijn gezin Hij refereerde aan het schip met ellende. Jonker en Jaap van Riemsdijk op een vliegvakantie. Bij het landen in Faro Hij wilde dit keer waardig afscheid kunnen zijn twee ervaren vrijwilligers. ging het mis. Toen Jaap weken later ont- nemen van zijn dierbaren. Karijn gaf aan Om beurten beschrijven zij een waakte uit zijn coma, kon hij samen met zijn haar vaders wens te onderschrijven, ondanks ervaring uit de praktijk. Deze keer: dochter de video bekijken van de uitvaart van het feit dat ze daarmee wees werd. De Hans van Amstel-Jonker. zijn vrouw en zoon. Zijn verbrijzelde rug was huisarts kon nog net haar tranen bedwingen. met pinnen aan elkaar gezet. Maar Jaap had Ik ook. De huisarts zou erover nadenken. een dijk van een wilskracht, en een dochter. Thuisgekomen vermande zij zich. Een paar Dat hield hem overeind. dagen later kwam ze met de mededeling dat Enkele jaren later ontmoette hij de ze niet meeging in het euthanasieverzoek. reïncarnatie van Florence Nightingale, die Eerst moest de buikvliesontsteking verder verder keek dan zijn kapotte lichaam. Jaap worden weggespoeld, dan moest de open werd weer gelukkig. Totdat Florence niet wond van 30 centimeter genezen en dan lekker werd, met spoed naar het ziekenhuis kon met een chemokuur de kanker worden werd gebracht en binnen 24 uur overleed. aangepakt. Dus Jaaps situatie was niet Weer moest Jaap afscheid nemen zonder echt uitzichtloos, toch? Heel beschaafd zei afscheid te kunnen nemen. Hij verhuisde Jaap dat hij haar beslissing respecteerde, noodgedwongen naar een comfortabeler maar uit zijn ogen spatten boosheid, appartement. Met de nieuwe huisarts sprak angst en teleurstelling. Snel hebben we hij af: ‘Als er nog een schip met ellende komt, de Levenseindekliniek ingeschakeld. De hoeft het van mij niet meer.’ procedure was zorgvuldig maar voor Jaap Dat schip kwam sneller dan verwacht te lang. Iedere dag was een kwelling voor binnenvaren. Jaap was inmiddels 64 en hem. Via het zorghotel kwam hij weer thuis, kreeg een heftige buikvliesontsteking. waar hij geen kant op kon. Drie keer per dag In het ziekenhuis sneden ze zijn hele kwam de thuiszorg de open wond verzorgen. voorkant open en werd hij aangesloten op Genezen deed die niet. een spoelmachine. En passant werd ook Meteen nadat de arts van de Levenseinde­ nog darmkanker geconstateerd. Voor Jaap kliniek definitief het groene licht had was het moment gekomen om zijn eerdere gegeven, belde Jaap mij op. ‘Vrijdag gaat de afspraak met de huisarts te bespreken. Jaap stekker eruit, Hans.’ Hij klonk opgelucht. belde de nvve voor advies. Ik ging erheen. Boven de rouwkaart stond de titel van een Ik ontmoette Jaap in het ziekenhuis met van de liedjes die tijdens zijn uitvaart werden het permanent klotsende spoelwater gedraaid: Mag het licht uit? Van iedereen die als achtergrondmuziek. Hij was zoveel Jaap kende, mocht het. Het was genoeg afgevallen dat de pinnen in zijn rug geweest. Jammer dat de huisarts er zo anders permanent in zijn lijf porden nu hij alleen over dacht. Z

Relevant | januari 2017 16

Theo C. de Vries (95) zou graag gebruikmaken van nieuwe wet voltooid leven ‘Ik heb altijd pijn en ik heb geen zin meer’

Als de aangekondigde wet voltooid leven van kracht zou worden, zou de 95-jarige Theo C. de Vries uit Wageningen er zo een beroep op doen. ‘Mijn vrouw is drie jaar geleden na een ziekbed van twee, drie weken, plotseling, onder mijn handen overleden. Ze heeft geluk gehad. Toen zij stierf, ben ik ook gestorven. Alleen leef ik nog.’ • Marijke Hilhorst

foto: josje deekens 17

Theo C. de Vries (95) zou graag gebruikmaken van nieuwe wet voltooid leven ‘Ik heb altijd pijn en ik heb geen zin meer’

eneer De Vries diende een euthanasieverzoek van Ierland tot aan de grenzen van het voormalige IJzeren Gordijn. in bij zijn huisarts en toen die weigerde, bij de Ik heb eens uitgerekend dat ik bij elkaar zeker 300.000 kilometer Levenseindekliniek, waar zijn verzoek evenmin moet hebben gereden, voor mij was chaufferen altijd ontspannend. werd gehonoreerd. ‘Ik heb van alles geprobeerd En dan heb ik het nog niet over de vele fietstochten die ik maakte.’ Mmaar slaag er kennelijk niet in een zielige indruk te maken,’ zegt hij. Aan dit avontuurlijke leven kwam in 1996 abrupt een eind. Had Een zielige indruk maakt meneer De Vries inderdaad niet. Hij ziet er De Vries al rugklachten toen hij halverwege de dertig was, de pijn verzorgd uit en spreekt kordaat. Zo zegt hij: ‘Het feit dat ik alles zelf verergerde met de jaren. Daarbij kreeg hij last van polyneuropathie, heb moeten opknappen in mijn leven, heeft tot gevolg gehad dat ik een zenuwaandoening die problemen in de spieren en het gevoel een gruwelijke hekel aan klagers heb. Vechten moeten ze.’ geeft. ‘Nu weet ik soms niet waar mijn benen zijn. Het autorijden Nee, De Vries is geen man van omwegen, hij houdt niet van heb ik eraan moeten geven. Ik kan nergens meer heen. “Dan neem kletspraatjes. Voor het bezoek goed en wel zit, overhandigt hij je een taxi”, zeggen de mensen die het allemaal zo goed weten. anderhalf getypt A4tje met ‘een beknopt overzicht van zijn leven’. Dat kan ja. Blijft de vraag: waar naartoe? Vrienden zijn dood. Mochten er na lezing nog vragen zijn, dan is hij van harte bereid die Vriendinnen van mijn vrouw ook, allemaal weg. Mijn broer stierf te beantwoorden. al toen hij zeventig was. Mijn zoon woont in Zwitserland en wil geen contact meer met me. Mijn buren zijn aardig, heus ik mag niet Zwervend bestaan > Geboren in Hilversum, waar vader tuin- klagen, maar wel tien, twintig jaar jonger en die denken dat wat zij baas was op een landgoed. Totdat hij werd ontslagen en vader en kunnen, dat ik dat ook kan. Ik kan alleen televisie kijken en lezen, moeder met de 2-jarige Theo aan een min of meer zwervend bestaan dat maakt dagen lang.’ begonnen. Talloze keren verhuisde het gezin, dat uiteindelijk drie kinderen telde, omdat vader regelmatig van werk moest verande- Revolver > In 2004 kreeg meneer De Vries een heupprothese. Begin ren. Alleen al tijdens de lagereschooljaren een keer of vier. vorig jaar brak hij bij een val zijn dijbeen. ‘De stalen pen die in het Op advies van het schoolhoofd ging de jonge Theo daarna naar de bot van mijn kunstheup zat, spleet het bot. Dat moest gewoon hbs. Maar, waarschuwde vader, als je blijft zitten is het afgelopen. genezen volgens de orthopeed, er was niets aan te doen. Vervolgens Dan kun je als loopjongen bij de kruidenier aan de slag. Vijf jaar en zei hij dat ik best euthanasie kon aanvragen. Dat had zijn vader ook wederom vier verhuizingen later slaagde hij als een na beste voor gedaan. Toen dacht ik dat het een fluitje van een cent zou zijn. Nee het eindexamen. dus. Als ik nog niet cynisch was, zou ik het worden. Leergierig als hij was, bleef Theo in de avonduren studeren, ook Ik maak de indruk dat ik me kan redden, maar niemand ziet hoe toen hij bij de Nederlandsche Heidemaatschappij en later bij ik ’s morgens opsta en ontbijt voor mezelf klaarmaak. Langer de Nederlandsche Middenstandsbank werkte. Daar maakte een dan 25 seconden kan ik niet staan en dan nog moet ik me ergens voorspoedige carrière, waarvoor hij weer regelmatig van woonplaats aan vasthouden, anders val ik. Ik loop achter een rollator, heb een moest wisselen. Zijn vrouw, die hij in de oorlog had leren kennen en katheter. Ik heb altijd pijn en ik heb geen zin meer.’ met wie hij in 1947 trouwde, steunde hem in alles. De Vries zocht op welke zelfdodingsmethode de laagste overlevingskansen biedt: het gebruik van een revolver zou met Waar naartoe > De stijgende lijn kwam tot een halt in 1978. ‘Nu 92 procent zekerheid de dood tot gevolg hebben. ‘Als ik er eentje zouden we dat een burn-out noemen’, weet De Vries, ‘maar toen bezat, zou ik die in mijn mond zetten en schieten. Maar die heb ik bestond dat begrip niet. Ik had te veel van mezelf geëist en moest niet.’ De zekerheid met pillen zou 7 procent bedragen. ‘Maar ik zie vroegtijdig uittreden.’ mezelf niet gauw een papje maken en dat opeten. Stel je voor dat Het echtpaar zat niet bij de pakken neer. Integendeel. Vijftien jaar het mislukt. Ik ben in mijn leven een goeie troubleshooter geweest, lang genoten ze van de reizen die ze met de caravan maakten. ‘We maar dit kan ik zelf niet oplossen.’ Z hebben heel West-Europa doorkruist, van Salamanca tot Trontheim,

Relevant | januari 2017 18 De levenseindecounselor ‘Wij willen geen oordeel geven over een ander’

In de plannen voor De omschrijving die de ministers geven een nieuwe voltooid- van de stervenshulpverlener, doet denken leven-wet zou een aan de huidige levenseindecounselor. Een misverstand, vindt Frank Vandendries, professional moeten sinds twaalf jaar levenseindecounselor, beoordelen of aan de eerst voor De Einder, nu in samenwerking stervenswens van een met Stichting LevenseindeCounseling. • oudere tegemoet kan Koos van Wees worden gekomen. Zo’n stervenshulpverlener zou bijvoorbeeld een e minister wil dat de stervenshulp­ verpleegkundige, verlener niet alleen bevraagt en arts of psycholoog ‘Donderzoekt, maar ook besluit of iemand met een voltooid leven de middelen mag krijgen om kunnen zijn, zeggen frank van den dries | foto: josje deekens dood te gaan. Levenseindecounselors willen dat niet. de ministers. Hoe Het druist in tegen onze opvattingen. Wij willen geen oordeel uitspreken over een ander. Nee, de cliënt moet oordelen mensen uit voor zichzelf een beslissing nemen. deze beroepsgroepen Wij zien onszelf niet zozeer als hulpverlener, maar meer als gesprekspartner en raadgever. Gesprekken zelf over hun kunnen ertoe leiden dat we praktische informatie geschiktheid om geven over hoe je je leven op een waardige wijze kunt stervenshulpverlener beëindigen, maar ook dat je weer zin in het leven ziet. Begeleidingsgesprekken zijn zowel empathisch te worden? als kritisch reflecterend, waardoor de cliënt tot meer helderheid over zijn levenseindevraag komt. Daarna zou de begeleiding kunnen stoppen. Hoe de cliënt verdergaat in zijn leven, is aan hem. De minister schrijft dat altijd onderzocht moet worden of de stervenswens niet voortkomt uit problemen die op te lossen of te behandelen zijn. Veel van wat de minister wil, doen we als existentieel begeleider al. Maar onze wegen lopen uiteen als zij wil dat wij voor de ander bepalen of die dood mag. Mensen zijn heel goed in staat dat zelf te bepalen en daarvoor de stappen te zetten. Dat hoeft niet via de staat gereguleerd te worden. De staat moet zich ook niet bemoeien met levens­ eindemiddelen. Er wordt gezegd dat anders het risico op misbruik zo groot is, maar daar heb je de strafrecht- wetgeving voor. Als er misbruik is, vervolg je.’Z

peter de wit 19 foto’s: yvonne brandwijk De verpleegkundige ‘Verpleegkundige kan empathie toevoegen’

Verpleegkundigen zouden bij uitstek geschikt zijn voor de functie van ster- venshulpverlener, vindt Jos Kaldenhoven. Als lid van een verpleegkundig technisch thuiszorgteam in Den Bosch voert hij me- disch-technische handelingen bij mensen thuis uit, zoals palliatieve terminale zorg. Hij is tevens oproepkracht voor een hos- pice in Rosmalen. • Els Wiegant

De ministers zeggen dat een stervenshulpverlener jos kaldenhoven | foto: reinier gerritsen iemands wilsbekwaamheid moet kunnen beoordelen. Dat kunnen wij omdat we naar meer kijken dan alleen wat de patiënt zegt. Bij mijn moeder, die dementeerde, zag ik hoe ze zich bij de dokter beter voordeed dan ze was. Thuis merkten wij dat het niet goed met haar ging. De stervenshulpverlener zou ook moeten inschatten of een (medische) behandeling iemands wens om te sterven nog kan wegnemen. Ik denk dat erpleegkundigen zijn gewend om goed verpleegkundigen dat nu niet optimaal kunnen. Daar naar mensen te luisteren. Niet alleen te zouden we scholing voor nodig hebben. ‘Vhoren wat ze zeggen, maar het ook te In zo’n opleiding moet ook gesprekstechniek zíén. Artsen focussen op de ziekte en behandeling, zitten: welke vragen stel je en hoe doe je dat verpleegkundigen op de patiënt en zijn omgeving. Je precies? Andere voorwaarde is: goede intervisie. Als komt bij mensen thuis, bent gewend om signalen te wijkverpleegkundige werk je solistisch. Reflecteren, interpreteren. terugkijken op wat je hebt gedaan en er met collega’s In mijn opleiding tot palliatief verpleegkundige heb over praten is noodzakelijk voor een onderwerp als dit. ik veel over familiezorg geleerd. Zeker in de laatste En verder denk ik dat je voor een functie als levensfase heb je veel met de familie te maken. Je stervenshulpverlener minstens tien jaar werkervaring ontwikkelt een goed gevoel voor sfeer. Laatst kwam ik moet hebben. Niet rechtstreeks van de schoolbanken, je bij een terminaal zieke man. Om het bed zaten zijn drie moet al wat hebben meegemaakt in je leven. dochters. Bij binnenkomst merkte ik al meteen dat zij Het zal nog wel een paar jaar duren voordat zo’n het met elkaar oneens waren over de behandeling. Dat functie er misschien komt. Tegen die tijd ben ik bleek ook te kloppen. met pensioen, dus voor mezelf zie ik er geen rol in Verpleegkundigen fungeren als casemanager. Ze heb- weggelegd. Maar ik zou het wel leuk vinden om mee ben een helicopterview en zijn op de hoogte van veel te denken over de inhoud van de opleiding. Ik ben meer dan alleen de medicatie bijvoorbeeld. Dat is nog ervan overtuigd dat dit bij uitstek een gebied is waar een argument om stervenshulpverlener te kunnen zijn. verpleegkundigen iets kunnen toevoegen: empathie.’Z

Relevant | januari 2017 20

De huisarts ‘Wij hebben de vaardigheden om te zorgen dat het zorgvuldig gaat’

Welke discipline de hulp bij zelfdoding van oude mensen met een voltooid leven gaat verlenen, maakt Marianne Dees, huisarts en SCEN-arts, niet uit. ‘Maar als ik het doe, krijgt de patiënt mijn deskun- digheid en ervaring.’ • Inge Klijn

et ligt voor de hand dat een stervenshulpverlener ook moet ‘Hbeoordelen of iemand wilsbekwaam is op het moment dat hij of zij om euthanasie verzoekt. Daarvoor is behoorlijk wat kennis nodig. Iemand moet een depressie of persoonlijkheidsstoornis kunnen herkennen en zien wanneer iemand een delier marianne dees | foto: reinier gerritsen heeft of verward is als gevolg van een infectie. Een stervenshulpverlener moet weten wat de psychische of medische invloeden zijn op de doodswens en welke behandelopties er zijn als iemand ziek is. Ik betwijfel of het kabinetsvoorstel wel voldoet aan de Ik vraag me af of het überhaupt nodig is om een nieuwe behoefte van ouderen aan meer autonomie. De burger regeling op te tuigen. Ik zie genoeg mogelijkheden wil zelf beslissen wanneer hij doodgaat. Het plan van binnen de huidige euthanasiewet. Een oudere het kabinet is een antwoord op deze behoefte. Maar de die levensmoe is, heeft op psychisch en medisch procedure voor euthanasie bij voltooid leven gaat erg gebied meestal al veel moeten inleveren. Vaak lijdt lijken op die bij gewone euthanasie. Een oudere met hij aan meerdere ouderdomskwalen. Als die het een voltooid leven is ook afhankelijk van het oordeel leven ondraaglijk en uitzichtloos maken, kan een van een ander, in dit geval een stervenshulpverlener, arts euthanasie uitvoeren. Er is weliswaar nog geen die zich aan allerlei regels en procedures moet houden jurisprudentie op dit vlak, maar die kan er snel komen. en die achteraf getoetst zal worden. Het wachten is op een moedige arts die het aandurft. Nadeel van een stervenshulpverlener vind ik dat Als de rechter dan oordeelt dat zo’n geval binnen deze alleen voor het euthanasieverzoek bij iemand de euthanasiewet valt, komen veel ouderen met een over de vloer zal komen. Als de oudere na een aantal voltooid leven voor euthanasie in aanmerking. gesprekken toch geen euthanasie wil, zit zijn of haar In dat geval blijft euthanasie een taak van de arts en taak erop. Voor een huisarts maakt de keuze van een daar is veel voor te zeggen. Wij hebben de vaardigheden patiënt geen verschil. Als iemand mij om euthanasie en kennis om te zorgen dat het zorgvuldig gaat. vraagt, begin ik een hulpverleningstraject zonder te Bovendien is er bij artsen een klachtensysteem dat weten waar we uitkomen. Bij mij is ook ruimte voor de de kwaliteit van handelen rondom het levenseinde conclusie dat we uiteindelijk geen euthanasie doen. Er bewaakt en het risico op misbruik beperkt. Bij kunnen allerlei vragen achter een euthanasieverzoek beroepsgroepen als psychologen en verpleegkundigen schuilen, maar wat het ook is: ik blijf langskomen, ook is deze vorm van kwaliteitsbewaking minder als de patiënt ervan afziet. vanzelfsprekend.’ Z 21 kort

ADVIES ADVOCAAT-GENERAAL: SPREEK HERINGA VRIJ OOK COLORADO HEEFT FORSE TOENAME HULP NU WET VOOR ‘MEDICAL BIJ ZELFDODING IN Albert Heringa moet definitief zelf had gespaard en waarvan de AID IN DYING’ ZWITSERLAND worden vrijgesproken voor de werkzaamheid bewezen was. hulp die hij aan zijn moeder gaf Heringa, die door de jaren heen Ook in de Amerikaanse Het aantal mensen dat in bij haar zelfdoding. Dat advies werd bijgestaan door de nvve, staat Colorado is eind Zwitserland overleed na hulp geeft de advocaat-generaal aan is positief over het advies. ‘Ik vorig jaar, op de dag van de bij zelfdoding, is in 2014 de Hoge Raad. Deze doet in weet niet of het altijd wordt presidentsverkiezingen, een wet fors gestegen. Het aantal lag maart in cassatie uitspraak over opgevolgd, maar het is natuur- aangenomen die een ‘medical 26 procent hoger dan het de zaak. Volgens het advies moet lijk heel gunstig. Ik vind het wel aid in dying’ mogelijk maakt. jaar ervoor en was 2,5 keer de uitspraak van het gerechtshof jammer dat ook nu wordt ge- De wet, Proposition 106, kwam zo groot als vijf jaar eerder. in Arnhem worden gehand- zegd dat het zó’n uitzonderlijke erdoor met meer dan 65 procent Volgens recente officiële cijfers haafd. Dat oordeelde dat Her- situatie was dat het nauwelijks van de stemmen. overleden 742 mensen op deze inga, geplaatst voor hulp aan gevolgen voor de jurisprudentie Door de wet kunnen manier. Dat is 1,2 procent van zijn moeder of de wet volgen, heeft. Maar ik zie veel elemen- volwassenen met een terminale het totaal aantal overledenen terecht voor hulp koos. ten in de uitspraak die in de ziekte middelen krijgen om hun in Zwitserland in 2014. Het De advocaat-generaal meent dat discussie over voltooid leven een leven te beëindigen. Proposition aandeel mannen en vrouw is Heringa ook als niet-arts mocht rol zullen spelen.’ 106 is gemodelleerd naar die ongeveer gelijk. helpen bij zelfdoding, ‘om aan De nvve ziet in het advies een van Oregon, de eerste staat waar In 42 procent van de gevallen een moreel zwaardere plicht ondersteuning voor het kabi- hulp bij zelfdoding wettelijk ging het om patiënten die voorrang te geven’. De 99-jarige netsvoorstel om stervenshulp mogelijk werd gemaakt. kanker hadden. De meeste moeder van Heringa had ver- mogelijk te maken aan mensen Colorado is de vijfde. Naast mensen die voor hulp bij geefs om euthanasie gevraagd die het leven voltooid vinden. Oregon kan hulp bij zelfdoding zelfdoding kozen, woonden in aan haar arts. Toen ze pillen Ook Heringa’s moeder vond ook in Vermont, Washington en het kanton Zürich. begon te sparen greep Heringa haar leven voltooid en leed niet Californië. In Montana is een In Zwitserland is euthanasie in, omdat hij vreesde dat ze aan ziektes of kwalen die eutha- vrijwillig levenseinde alleen verboden, maar hulp bij een nare dood zou krijgen. Hij nasie rechtvaardigden. Z mogelijk door een uitspraak van zelfdoding niet. Z verstrekte de medicijnen die hij de rechter. Het is niet expliciet geregeld in de wet.Z

EUTHANASIE BIJ VERGEVORDERDE DEMENTIE KOMT SPORADISCH VOOR

Eind 2015 stelden de ministers Volgens Jacob Kohnstamm, van vws en Veiligheid en Justitie voorzitter van de rte’s, is het expliciet dat euthanasie bij ver- aantal euthanasiegevallen bij gevorderde dementie op basis beginnend dementerenden van een wilsverklaring mogelijk in 2016 wél licht toegenomen. is. Daarmee hoopten ze meer Dit zijn patiënten die nog duidelijkheid te verschaffen wilsbekwaam zijn. ‘Het valt over de reikwijdte van de eutha- op’, zegt hij, ‘dat dit vaak nasiewet in deze gevallen. Toch patiënten zijn die in hun nabije is het sindsdien slechts drie keer omgeving dierbaren hebben gebeurd, aldus een artikel in zien wegkwijnen aan dementie. de Volkskrant van 6 januari. Zij besluiten op grond van die De regionale toetsingscommis- ervaring dat zelf niet mee te sies euthanasie (rte’s) publiceer- willen maken. Ik schat in dat den begin januari over twee ge- dit bij bijna de helft van deze vallen. Beide kregen het oordeel: patiënten een bepalende rol gehandeld overeenkomstig de speelt’, aldus Kohnstamm in zorgvuldigheidseisen. de Volkskrant. Z

hajo Relevant | januari 2017

22

Rechtsgeleerde en vrije-wil-voorvechter Eugène Sutorius: ’Laatstewilpil is géén doktersding’

‘De laatstewilpil is géén doktersding. Het gaat niet om hulpverlening. Hulp hoeven we niet te krijgen, wel toegang tot geschikte middelen. Die bestaan. Een euthanaticum is géén geneesmiddel. Het is een simpel ding waardoor je eenvoudig kunt overlijden op het moment van jouw keuze. Er zijn geen medische of wettelijke redenen vol te houden dat dat middel van de dokters is. Het is van ons allemaal.’

rof. mr. Eugène Sutorius houdt zich al Evenmin wil hij zijn ogen ervoor sluiten dat de tientallen jaren bezig met het zelfgewilde ouderenzorg beter kan. ‘Als je mij vraagt: gaat het om levenseinde. Als advocaat verdedigde hij goede ouderenzorg of het recht je leven te beëindigen Partsen die, lang voor de komst van de euthanasiewet, de op een tijdstip en manier van jouw keuze? Dan komt moed opbrachten doodzieke mensen uit hun lijden te ouderenzorg op plek één. Altijd.’ verlossen. Hij was voorzitter van de nvve en lid van de Tekortschietende ouderenzorg en het principiële recht Initiatiefgroep Uit Vrije Wil. In die hoedanigheid schreef op een zelfgekozen levenseinde met elkaar vermengen hij mee aan een initiatiefwetsvoorstel dat beoogde vertroebelt de discussie evenzeer. ‘Bij euthanasie werd stervenshulp aan niet-terminaal zieke ouderen onder geroepen, kinderen azen op de erfenis! Het hellend vlak! bepaalde omstandigheden wettelijk mogelijk te maken. Dat is niet uitgekomen. We mogen vertrouwen hebben in Het was kansloos in het parlement. onszelf en in elkaar.’

Rauwe uitersten > ‘Ons grootste probleem is angst Oude Eskimo > ‘Afgezien daarvan mag iemand natuur- voor misbruik. Stel dat we morgen de DNA-pil hebben. lijk zeggen: “Ik word een belasting voor jullie, ik ga.” De De farmaceutische industrie is bezig die te ontwikkelen. oude Eskimo die zegt: “Ik weet hoe weinig vlees er is voor Als dat lukt, werkt die alleen in iemands eigen lijf. Het de komende winter, ik vertrek”, doet hetzelfde. Dat is risico dat het middel in verkeerde theekopjes belandt, niet mijn lievelingsmotief. Ik vind het bevredigender als valt daarmee weg. Dan moeten tegenstanders met hun iemand zegt: “Mijn leven is klaar, ik vind het niet fijn te échte redenen voor de dag komen. Nu gijzelen ze ons met móéten doorleven.” De vrijheid je eigen mengeling van hun angst voor potentieel misbruik.’ drijfveren te hebben, is precies waar het bij zelfbeschik- Deze angst zet te veel druk op de maatschappelijke king om gaat. discussie. Sutorius vindt dat sommige voorstanders zich De samenleving moet herbevestigen dat we elkaar niet vergelijkbaar opstellen als zij hameren op het willen kunnen en niet mogen verplichten om door te leven. Ons voorkomen van gruwelijke suïcides. Het belang van het komt het recht toe zelf te bepalen wanneer we stoppen thema rechtvaardigt een bredere en diepere benadering en de wijze waarop. Dat belangrijke beginsel ligt vast dan deze twee rauwe uitersten. en vloeit regelrecht voort uit artikel 8 van het Europees

23 eugène sutorius

Leo Enthoven

Rechtsgeleerde en vrije-wil-voorvechter Eugène Sutorius: ’Laatstewilpil is géén doktersding’

Verdrag voor de Rechten van de Mens. Jurisprudentie van onderzoek naar beleving van lijden door ouderen bestaat, het Europees Hof hierover laat geen ruimte voor misver- wijst sterk in dezelfde richting. En verder hoef je maar standen. Het betreft een door het recht beschermde be- een verpleeghuis binnen te lopen om het levensgevoel slissing in onze persoonlijke levenssfeer. De keuze hoe en van ouderen waar te nemen en onder ogen te durven wanneer te sterven komt niemand anders toe dan onszelf, zien, ondanks de intensieve en consciëntieuze zorg die zeker niet de staat. Als die zijn burgers die laatste vrijheid daar elke dag verleend wordt.’ ontneemt, handelt hij totalitair. We worden dan immers Sutorius verwijt tegenstanders van de gelegaliseerde gedwongen voort te leven. beschikbaarheid van middelen een ‘gebrek aan empathie’. Niemand kan voor een ander beslissen wanneer en hoe ‘Dit onderwerp zou ons toch kunnen bewegen tot hij gaat. Als we het over dit principiële uitgangspunt nog maatschappelijke empathie met een groep die zijn steeds eens blijken te zijn, is de discussie een stuk verder. “levensklus” heeft gedaan. Empathie houdt in: goed Dan gaat het alleen nog om: hoe dan? Touw, trein? Of met kijken, en goed luisteren, je echt verplaatsen! Mensen die middelen die milde en rechtstreekse toegang bieden tot zeggen: “Ik kan het leven niet aan”, verdienen in de eerste goed en waardig sterven? plaats onze steun. Ook ouderen die zeggen: “Mijn leven Voor de burger zitten die middelen opgesloten in is voorbij”, verdienen serieus genomen te worden in een het medisch monopolie op geneesmiddelen, hoezeer afronding van hun leven naar eigen keuze. Dat is een artsen zelf ook erkennen dat een euthanaticum géén vrijheid, die alleen henzelf toekomt, maar geëffectueerd geneesmiddel is. Tegenstanders van deze laatste moet kunnen worden. Dat is oplosbaar, getuige de individuele vrijheid lijken liever weg te kijken van deze voorstellen om tot wetgeving te komen.’ uiterst serieuze en existentiële levensvraag. Ze schijnen geen ander antwoord te willen geven, anders dan door Brevet van leven > ‘Een leeftijdsgrens, bijvoorbeeld het aan Lot, God of Dokters te willen overlaten.’ 75, is niet strijdig met de wet. Elke leeftijdsgrens is moeilijk uit te leggen. Wat ik niet wil is de mogelijkheid Empathie > ‘Het rapport van de commissie-Schnabel openstellen voor iedereen. Dat gaat mij te ver, omdat dan heeft een hoog strafrechtelijk gehalte. Het bevatte geen heel andere, vaak meer gecompliceerde hulpvragen dan nieuws. De commissieleden hebben hun huiswerk niet “je leven geleefd hebben” in het verzoek verscholen gaan. erg degelijk gedaan door eenvoudigweg te stellen dat Bij de leeftijdsgrens, zoals in het wetsvoorstel van D66, het probleem niet bestaat, en dat er waarschijnlijk geen spelen begrijpelijk, politieke factoren als haalbaarheid en serieuze vraag bestaat die artsen niet zouden kunnen pragmatisme een rol. Een regeling zonder leeftijdsgrens opvangen met het “stapeling van ouderdomsklachten”- lijkt bij voorbaat kansloos. criterium. Er moet een aparte wet komen, geen aanpassing van de Dit is het criterium waartoe de medici kwamen nadat euthanasiewet. Deze wet heeft euthanasie gemedicali- de Initiatiefgroep Uit Vrije Wil binnen enkele weken seerd met een sleutelrol voor artsen. De laatstewilpil is ruim honderdduizend van die mensen had gevonden, géén doktersding. Als je niet gek bent en vanuit impuls en nadat het rijke rapport van de commissie-Dijkhuis (in handelt, mag je zeggen: “Ik heb mijn brevet van leven al 2001 ingesteld nadat oud-senator Brongersma, die zijn lang gehaald, ik mag nu gaan, en mét respect van mijn leven voltooid achtte, hulp bij zelfdoding had gekregen medeburgers, van mijn eigen solidaire samenleving. van Flip Sutorius, de neef van Eugène, red.) al jaren lag te Welke mijn argumenten zijn hoef ik jullie niet eens te verschimmelen in laden van de knmg. Wat aan empirisch vertellen.”’ Z

Relevant | januari 2017 24

50PLUS [ Voltooid De ouderenpartij vindt dat ChristenUnie het kabinet lef toont door [ euthanasie bij voltooid leven De ChristenUnie baseert zich mogelijk te willen maken. Dat net als de sgp op het Bijbelse leven: die mogelijkheid er moet komen gebod ‘gij zult niet doden’ en is vindt 50plus al langer. Maar om die reden tegen de huidige partijvoorzitter Henk Krol ziet euthanasiepraktijk. De partij is niks in een stervensbegeleider. dan ook tegen de plannen van wat De beoordeling en uitvoering de ministers Schippers en Van van euthanasie moeten altijd in der Steur. Het gevaar van dit handen van een arts blijven. Krol wetsvoorstel: ouderen kunnen vindt de vindt het principieel onjuist om het gevoel krijgen dat ze er een leeftijdsgrens te stellen voor net zo goed niet meer kunnen euthanasie bij voltooid leven. zijn. De overheid moet het leven van kwetsbare mensen politiek? CDA juist beschermen en we moeten [ voorkomen dat ouderen hun Het cda is tegen een verruiming leven voltooid vinden. van de euthanasiewet voor de problematiek van voltooid leven. D66 Hoe denken de politieke partijen over De partij vindt het onzorgvuldig [ euthanasie bij voltooid leven? Dat kan wel dat het kabinet het advies van De ministers Schippers en Van de commissie-Schnabel om de der Steur komen met plannen, eens een belangrijke kwestie worden in de huidige euthanasiewet in stand maar Kamerlid Pia Dijkstra landelijke verkiezingen van maart. Relevant te laten, naast zich neerlegt. van D66 gaat een stapje verder. De huidige euthanasiewet Zij schreef een wetsvoorstel zet de standpunten op een (alfabetisch) functioneert goed. De (zie interview op pagina 8-9). rijtje. • Inge Klijn christelijke partij bekijkt de zorg Daarin is de zelfbeschikking van in de laatste levensfase vooral ouderen die hun leven voltooid vanuit ‘aandacht en warmte vinden, het uitgangspunt. Het voor de patiënt’ en vindt daarom past in onze beschaving, zeggen palliatieve zorg en hospices ze bij D66, dat ook ouderen belangrijk. die geen medische klachten hebben over hun eigen sterven gaan. In het wetsvoorstel ligt de leeftijdsgrens bij 75 en komt er, net als in de plannen van Schippers en Van der Steur, een wet náást de huidige euthanasiewet. 25

DENK SP [ PVV [ In het partijprogramma van Partij voor de Dieren [ De sp wil de euthanasiewet niet nieuwkomer denk is niks te [ Bij de pvv weten ze nog niet veranderen maar ‘worstelt’ naar vinden over euthanasie of De Partij voor de Dieren houdt precies wat ze vinden van de eigen zeggen met het vraagstuk voltooid leven. Maar Tunahan een slagje om de arm als gaat het plannen van het kabinet om voltooid leven. ‘Binnen de Kuzu en Selçük Öztürk, de om stervenshulp bij voltooid euthanasie bij voltooid leven euthanasiewet is steeds meer oud-PvdA-parlementariërs die leven. De partij verwelkomt het toe te staan. Kamerlid Fleur mogelijk’, zeggen ze bij de sp. al in de Tweede Kamer zitten, brede maatschappelijke debat Agema staat niet negatief Veel ouderen die levensmoe zijn kritisch. In het debat en vindt dat mensen zelf moeten tegenover de plannen van zijn, mankeren ook van alles en onderschreef lijsttrekker Kuzu kunnen beschikken over hun Schippers, maar vreest dat kunnen daardoor wel degelijk de conclusies van de commissie- eigen leven, ook als het gaat om ouderen zich onder druk gezet in aanmerking komen voor Schnabel. Een verandering van een stervenswens. Maar bij de voelen door die mogelijkheid. euthanasie. Lilian Marijnissen, de euthanasiewet is niet nodig. dierenpartij vragen ze zich af ‘Wat als maatschappelijke druk derde op de sp-lijst voor de of het wel gaat lukken om een de wens voor het zelfgekozen Tweede Kamerfractie, noemt GroenLinks zorgvuldige wet te maken. Als levenseinde versterkt of het wetsvoorstel Voltooid Leven [ samenleving moeten we namelijk creëert? Eenzaamheid kan een ‘zorgwekkend’. GroenLinks is blij met de ook voorkomen dat ouderen duurzaam fenomeen zijn, maar plannen van het kabinet. Tweede zichzelf als een last voor anderen in voorkomende gevallen is het VVD Kamerlid Linda Voortman: ‘Het gaan beschouwen. ook omkeerbaar. Een levenseinde [ is belangrijk dat er nu stappen is dat niet.’ Het plan om euthanasie bij worden gezet om euthanasie PvdA voltooid leven mogelijk te bij voltooid leven in de wet te [ SGP maken komt uit de koker van de regelen. Het geeft mensen de De huidige coalitiepartij PvdA [ vvd-ministers Schippers en Van mogelijkheid om de eigen regie staat achter de plannen van de De sgp vindt de huidige der Steur. Niet verrassend dus over hun leven behouden. We ministers. Bij medisch-ethische euthanasiewet veel te ver gaan. dat deze partij erachter staat. kunnen als politiek de roep vraagstukken zoals voltooid De partij ziet met lede ogen Kamerlid Arno Rutte benadrukte vanuit de maatschappij niet leven is het beginsel van aan hoe het sinds de invoering in het Kamerdebat dat het plan negeren.’ GroenLinks wil tevens zelfbeschikking voor PvdA’ers van de euthanasiewet steeds nog in een wet moet worden euthanasie uit het wetboek van leidend. Daarnaast vinden zij dat eenvoudiger is geworden om uitgewerkt en dat aan allerlei strafrecht halen. de mogelijkheden van de huidige euthanasie te krijgen. Logisch voorwaarden moet worden euthanasiewet beter moeten dat verdere uitbreiding van voldaan. De vvd’er is het niet in worden benut. Er moet meer de wettelijke mogelijkheden alles eens met ‘zijn’ ministers. Hij aandacht voor euthanasie komen deze christelijke partij tegen de ziet niets in een leeftijdsgrens. in de opleiding van medici. En borst stuit. Ze zijn bang dat de De wet voltooid leven zou in artsen die niet aan euthanasie omgeving druk zal uitoefenen op zijn ogen voor iedereen moeten willen meewerken, moeten ouderen wanneer het mogelijk gelden. Z doorverwijzen naar een collega wordt om euthanasie te krijgen die geen principiële bezwaren bij voltooid leven. heeft.

Relevant | januari 2017 26 Nabestaanden blikken terug op een goede euthanasie ‘Doodgaan was voor haar een feestje’

Het is dubbelop: een goede euthanasie. Toch is het minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Het euthanasietraject zit vol voetangels en klemmen. Drie nabestaanden blikken terug op een euthanasie die wél goed verliep en die ze achterliet met een positieve herinnering. • Koos van Wees

oen de vriendin van Anita om euthanasie verzocht, Met haar einde was ze al langer bezig. Ze was lid van de nvve en had ze er al een lange tocht langs de psychiatrische had eens met een huisarts over haar euthanasiewens gesproken. Die hulpverlening op zitten. Tal van therapieën, zware kon geen euthanasie geven bij voltooid leven, liet hij weten. ‘Vijf medicatie, het bleek allemaal vergeefse moeite. jaar geleden werd ze ziek. Ook toen had ze een gesprek met een TZe had een keur aan psychiatrische aandoeningen, met als meest consulent van de nvve over sterven in eigen regie. Maar ze knapte opvallende een extreme vorm van smetvrees, die haar leven weer op.’ Toch bleef het verlangen om er een punt achter te zetten. ondraaglijk maakten. ‘Ik zei wel eens: kunnen we het er nu een keertje níét over hebben?’, De huisarts kon niet ingaan op haar euthanasieverzoek. Ze werd herinnert Irene zich. de eerste patiënte met een psychiatrische aandoening die zich Maar haar moeder zette door. Ze was handig met de computer aanmeldde bij de Levenseindekliniek. Bijna een jaar en vele en bestelde via internet het dodelijke middel. ‘Ze wilde zelf het gesprekken en onderzoeken later kreeg ze euthanasie. ‘Het was iets moment en de wijze waarop kiezen, de regie in handen hebben. waar ze enorm naar uitkeek’, vertelt Anita. ‘Hoe gek het ook klinkt: Aanvankelijk moest het na de vakantie en voor de kerst, zodat doodgaan was voor haar een feestje. Met de arts en verpleegkundige ze de verjaardagen nog kon meemaken. Maar in mei belde ze op, van de Levenseindekliniek, de huisarts en ik rond haar bed hebben in paniek. Ze had pijn in haar benen, zag het niet meer zitten. we nog een glas champagne gedronken. Ze vond het fijn om in het Toen hebben mijn zus en ik gevraagd: “Mam, als je geen rekening middelpunt van de belangstelling te staan.’ houdt met vakanties en onze verjaardagen, wanneer zou je het dan Anita vond het heftig om mee te maken. ‘Het was heel vreemd om willen?” Haar antwoord was: zo snel mogelijk.’ te zien hoe ze stierf. Ik hield haar hand vast. Ze kreeg eerst een De week voor haar dood werd gevuld met – simpele – dingen die verdoving, en toen ging het snel. Er was een snurkje, en ik dacht haar moeder nog wilde doen. Bij de begrafenisondernemer zocht nog: dat had je niet leuk gevonden, je was altijd zo op schoonheid. ze zelf de kist uit, bepaalde wat er bij de koffie moest worden Toen was ze al gestorven. Voor mij was dat heftig, voor haar een geserveerd en welke cd moest worden afgespeeld. En er werd veel bevrijding.’ gepraat, met haar kinderen en kleinkinderen. Anita heeft nooit geprobeerd haar vriendin van haar voornemen af Op de dag van haar dood zette ze hen allemaal op de foto, met haar te helpen. ‘Ik vond het niet aan mij daarover te oordelen. Ik vond telefoon. ‘Om een uur of negen was ze er klaar voor. Stond ze in de het heel erg dat ik haar zou verliezen, ze was mijn beste vriendin. keuken met haar reumahanden de spullen voor haar dood klaar te Toch, als iemand dat wil, dan moet je die ruimte geven.’ maken. Dat vond ik wel lastig, dat we haar daar niet bij mochten helpen. We hebben alles gefilmd en daarin zegt ze: “Ik doe dit Een bijzonder mens > ‘Mijn moeder was een bijzonder mens’, omdat ik het zelf wil.” Ze vond het drankje bitter, en nam snel een vertelt Irene. Negentig was zij toen ze het genoeg vond. ‘Ze was Beerenburger. “Ik voel nog niks”, zei ze, en daarop: “Ik krijg een klaar met het leven. Alles ging moeizaam, ze had pijn, vond het zwaar hoofd.” Ze sliep in en tien minuten later bleek ze overleden.’ moeilijk nog te genieten.’ Irene en haar zus werden ondervraagd door de politie. Nadat het 27 Nabestaanden blikken terug op een goede euthanasie ‘Doodgaan was voor haar een feestje’

filmpje was bekeken, werd het lichaam vrijgegeven. ‘Ik was blij dat niet meer, ik wil dat het over is. Ik twijfel zelf soms of de dood zo de politie er was. Die heeft geconstateerd dat er niets verkeerds is kiesbaar moet zijn. Maar toch, voor mijn moeder is het absoluut een gebeurd, dat er geen twijfels zijn. Dat is fijn.’ goede dood geweest.’ Irene kijkt met ‘een mooi gevoel’ terug op de dood van haar moeder. Ook over hoe het ging is Mariëlle tevreden. ‘Toch is het nogal wat ‘Wat eruit springt is de waardige wijze waarop ze gestorven is. Als als je je moeder voor je neus doodgemaakt ziet worden. Het feit dat het over mocht, dan het liefst precies zo. Iedereen in de familie heeft het een overzichtelijke dood is geweest voor haar en dat ze gelukkig goede herinneringen aan de wijze waarop mijn moeder de regie is gestorven, maakt het draaglijk.’ Z over haar leven in handen heeft genomen.’

de volledige namen van de geïnterviewden zijn bij de redactie bekend. Een overzichtelijke dood > Ook de moeder van Mariëlle was negentig. Ze leed aan hartfalen. Een pacemaker, tegen haar zin geplaatst, bleek uiteindelijk niet te werken. Na weken van benauwde en angstige nachten en traumatische ervaringen met cardiologen en ziekenhuizen was het genoeg. ‘Ik zet mijn euthanasieaanvraag in werking’, zei ze. ‘Ze was aan het eind van haar krachten, haar incasseringsvermogen was op’, aldus Mariëlle. ‘Vanaf het moment dat de euthanasie werd toegezegd, kwam er rust en konden we voortdurend bij haar zijn. Dat ze wist hoe ze zou sterven heeft haar veel rust gegeven. Als ze vroeg wat wij ervan vonden, zei ik: “Dat is niet belangrijk, deze beslissing moet je echt zelf nemen.” Het aanvaarden van de dood van iemand die negentig is en dankbaar voor haar leven, vond ik niet zo moeilijk. Tegelijkertijd vind ik het ergens iets verwends hebben: ik wil

‘Als het over mocht, dan het liefst precies zo’

illustratie: bernet ragetli Relevant | januari 2017 28

PATIËNTENFEDERATIE NEEMT UITGIFTE NIET-REANIMERENPENNING VAN NVVE NA 1 APRIL OVER

Na 1 april stopt de NVVE met penning attendeerde hulpverleners erop dat uitgifte van een neutrale penning en liet het uitgeven van de eigen niet- de patiënt een pas had. weten dat een niet-reanimerenverklaring Omdat naar een pas zoeken in een nood­ in alle ‘vormen’ mag worden gegeven, mits reanimerenpenning (NRP). Ze situatie (te veel) tijd kost, lieten hulpverleners gebruik wordt gemaakt van geschreven draagt deze taak over aan de dat nogal eens na. Daarom introduceerde de tekst. Dat laatste zei zij naar aanleiding nvve in 2006 een niet-reanimerenpenning van de ‘reanimeer-mij-niet’-tatoeage die Patiëntenfederatie Nederland waarop dezelfde gegevens stonden als op een 91-jarige vrouw op haar borst had laten (voorheen NPCF). De penning de pas. Het duurde tot 2010 voordat deze aanbrengen. gepersonaliseerde penning van minister Een jaar later deed het ministerie het verzoek van de Patiëntenfederatie is Klink (vws) de juridische status van een aan de npcf om de rol van distributeur straks voor leden nog wel – voor papieren wilsverklaring kreeg en daarmee van de nieuwe penning op zich te nemen. officieel werd erkend. De afgelopen tijd hebben nvve, npcf en dezelfde prijs – via de NVVE Een jaar later kwam de Nederlandse ministerie overleg gevoerd over een soepele te bestellen. De ruim 37.500 Reanimatieraad, die reglementen transitie. rond reanimeren opstelt, met een nvve-medewerker Bas Vogels, die de niet-reanimerenpenningen die aanvulling waarin de status van de niet- geschiedenis van de niet-reanimerenpenning tot nu toe door de NVVE zijn reanimerenpenning werd benoemd. Deze onderzocht, vindt dat de vereniging er aanvulling is bindend voor professionele trots op mag zijn. ‘Zie deze ontwikkeling uitgegeven, behouden hun zorgverleners, niet voor leken. als een brede maatschappelijke erkenning rechtsgeldigheid. voor de moeizaam bevochten niet- Enorme vlucht > De vraag naar de niet- reanimerenpenning. De vereniging heeft reanimerenpenning nam een enorme vlucht toch maar mooi bereikt dat het een nationaal in 2014. Toen publiceerde het Algemeen product is geworden.’ Z Dagblad een artikel over de risico’s voor e overdracht vindt plaats omdat met name 70-plussers met een slechtere er al langere tijd behoefte bestaat gezondheid wanneer zij na een hartstilstand aan een ‘neutrale’ penning. Nu op straat werden gereanimeerd. In het artikel Dis lidmaatschap van de nvve vereist om er werd vermeld dat om die reden al zo'n eentje te verkrijgen. Minister Schippers 5000 mensen een niet-reanimerenpenning steunde de wens van de Tweede Kamer en de droegen. nvve ook. Het artikel ontketende niet alleen veel De penning stamt uit 1997. Toen nam de media-aandacht en Kamervragen, maar nvve op verzoek van een grote groep leden ook een lawine van nieuwe aanvragen. De het initiatief voor een niet-reanimerenpas nvve ontving in drie maanden tijd ruim en -penning. De pas, vergelijkbaar met 10.000 aanvragen. Uitpuilende postzakken een creditcard, was voorzien van naam, blokkeerden wekenlang de gangen van het geboortedatum, foto en handtekening. kantoor in Amsterdam. Aanvullend kon de houder een niet- In november van dat jaar benadrukte reanimerenpenning aanvragen, maar dat minister Schippers in de Tweede Kamer dat hoefde niet. De pas was geldig zonder ieder mens te allen tijde het recht heeft om penning, de penning niet zonder pas. De medische hulp – dus ook reanimatie – te pas diende ter identificatie van de drager, de weigeren. Ze sprak haar steun uit voor de 30

in beeld

Els van Wijngaarden Rob Bruntink Willeke Stadtman Voltooid leven Over de dood gesproken Slotakkoord – – – Uitgeverij Atlas Contact Uitgeverij Ten Have Uitgeverij Just Publishers € 19,99 € 12,99 € 18,95

Els van Wijngaarden promo- ren echt lijden. Hun leven gaat vptz (Vrijwilligers Palliatieve Er bestaan nogal wat misver- veerde eind vorig jaar op het door terwijl het levensboek al is Terminale Zorg) houdt sinds 2007 standen over euthanasie en hulp onderwerp voltooid leven aan dichtgeklapt. Maar ook ontdekte regelmatig Elckerlijck-lezingen. bij zelfdoding, en dat kleurt de Universiteit voor Humanis- ze dat de stervenswens in veel vptz is de koepel voor organi- niet zelden de discussies die dit tiek. Los van haar Engelstalige gevallen een constant dilemma saties in de vrijwillige terminale onderwerp nu eenmaal oproept. proefschrift schreef ze dit zeer was en geenszins een consis- zorg. Voor deze lezingen nodigt Om misverstanden de wereld uit lezenswaardige en belangrijke tent, puur rationeel besluit. ‘Ik vptz vooraanstaande sprekers, te helpen pakt Willeke Stadtman, boek over leven en willen ster- wil niet dood, maar dit leven is zoals fysicus Robbert Dijkgraaf, arts bij de Levenseindekliniek, er ven. Ze sprak met 25 wilsbekwa- onleefbaar.’ Mensen zien slechts filosoof en specialist ouderen­ vijftien bij de kop. me ouderen, van gemiddeld 82 één uitweg, constateert Van geneeskunde Bert Keizer, cul- Een ervan is dat er nog steeds jaar. Ze hadden geen terminale Wijngaarden, de vraag is of de tureel antropoloog Arjan Erkel, mensen zijn die denken dat ziekte of psychische aandoening, dood de enige optie is. schrijfster Kristien Hemmerechts euthanasie ‘geregeld’ is als ze zeiden te lijden aan het leven en Ze meent dat voltooid en acteur Gijs Scholten van een schriftelijke wilsverklaring verlangden naar de dood. leven – behalve dat het een Aschat, uit om hun licht te laten hebben, of dat je terminaal Het gaat Van Wijngaarden niet individuele evaluatie is van schijnen op vraagstukken rond moet zijn om ervoor in om opinies. Ze wil niet verkla- iemands eigen leven – een leven en dood. aanmerking te komen. ren, wel weten ‘welke geleefde maatschappelijk probleem Journalist Rob Bruntink maakte In elk hoofdstuk vat Stadtman ervaring schuilgaat achter de blootlegt: mensen voelen een selectie en hergroepeerde zo’n onjuiste opvatting bij de uitdrukking dat iemand zijn le- zich niet meer geïncludeerd, fragmenten om die vervolgens kop, ontrafelt die en weerlegt ven voltooid vindt’. Ze ontdekte ‘binnen-gesloten’. Niemand weer aan elkaar te breien rond haar nuchter en duidelijk. De dat het om een kluwen van waardeert hen nog. En volgens vragen als: is er een ziel? En zo voorbeelden uit de praktijk wer- onvermogen gaat, maar dat het haar komt de stervenswens ook ja, waar dan? Dood-loos leven of ken daarbij zeer verhelderend. in essentie draait om losraken vaak voort uit negatieve beelden niet? Wat is leven nou eigenlijk? Door de indeling van het boek en vervreemden van de wereld, over ouderdom die men heeft Hoe klein zijn we? zijn antwoorden op specifieke van anderen en van jezelf. Van verinnerlijkt. Van hoogleraar economie en vragen ook nog eens in een Wijngaarden onderscheidt vijf Dat ouderen zich onwaardig, bedrijfskunde Alexander Rinnooy vloek en een zucht gevonden. thema’s waarin dit tot uitdruk- onnuttig en een last voelen is Kan is zelfs een mop opgeno- Handig is de verklarende king komt: diepe, aanhoudende buitengewoon ernstig. Zeker nu men in het bundeltje: ‘Sam begrippenlijst en voor wie eenzaamheid, het gevoel er niet er plannen voor een wetsvoorstel tegen Moos: “Als je nu toch leest meer wil volgt een lijst met meer toe te doen, onvermogen voltooid leven zijn, is het goed hoeveel ellende er op de wereld relevante literatuur, websites, tot zelfexpressie, moe van het om gesprekken over voltooid is, dan denk je: we hadden documentaires. Een onmisbaar leven zijn en vrees koesteren leven aan te moedigen. Dit boek maar beter niet geboren kunnen boek voor… ja voor wie niet voor afhankelijkheid. kan die discussie handen en worden.” “Ja”, zegt Sam, “maar eigenlijk? Z Van Wijngaarden kan niet anders voeten geven. Dus: lees! Maar hoeveel mensen hebben dat ge- dan concluderen dat deze oude- ook praat! En vooral: luister! Z luk? Misschien 1 op de 1000.”’ Z

31 Marijke Hilhorst

Nederlands Dagboek­ Film van Cesc Gay Marja Vink, Saskia Teunisse, Henk Geertsema red. archief Truman Klaar met leven. Ouderen en het levenseinde in De koude hand des – psychologisch perspectief doods Dvd – Bestellen: [email protected] € 14,99 Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum (Maak € 6,- over op rekening- € 29,95 nummer NL65 trio 0212 1641 Een intiem en humoristisch 55 t.n.v. Nederlands Dagboek­ portret van twee sinds lang Dit boek is bedoeld voor doen, zoals door suïcide (bij een archief, Amsterdam) bevriende mannen die vier dagen professionals die met ouderen voltooid leven) of euthanasie. met elkaar doorbrengen. Julián, werken, maar is ook interessant Er is ook aandacht voor wat de Emoties over ziekte en sterven een bekende Madrileense acteur, voor de ouderen en hun naasten. maatschappij mogelijkerwijs laat zijn van alle tijden. Maar de is ongeneeslijk ziek en heeft Het sterven is grotendeels uit liggen: wat heeft gemaakt dat manier waarop er in dagboeken besloten zich niet meer te laten het publieke leven verdwenen een oudere het sterven is gaan over wordt geschreven, verschilt. behandelen. Hij is in het bezit en erover praten wordt zinloos, zien als een uitweg? Het derde Tegenwoordig blijven zelfs de van medicijnen om zijn dood te of op z’n minst deprimerend deel behandelt doodsangst, intiemste zaken niet binnens­ bespoedigen. gevonden. In de bundel Klaar de angst die gesprekken erover kamers. Ze worden voor de Zijn vriend Tomás is ooit naar met leven wordt het beestje onmogelijk maakt. Toch zijn die camera besproken zodat de hele Canada geëmigreerd. Samen bij de naam genoemd. Drie juist nodig om kwaliteit van leven wereld mee kan kijken. Maar in met hem gaat Julián op zoek gedaanten van het sterven en goede zorg in de laatste fase de negentiende eeuw maakte de naar iemand die zijn trouwe worden behandeld: het vredige, te kunnen bieden. dood van een kind of geliefde hond Truman wil verzorgen het zelfgekozen en het gevreesde Voor kwetsbare ouderen de dagboekschrijver zwijgzaam. als hij er niet meer is. De twee levenseinde. in een zorginstelling is Zo zwijgzaam dat in het dag- vrienden vliegen op en neer naar Rustig heengaan in de slaap is gespecialiseerde psychologische boek een aantal bladzijden leeg Amsterdam waar Juliáns zoon voor weinigen weggelegd. De rest hulp goed bereikbaar. Maar voor bleven. studeert. Maar hem vertellen dat van de mensheid zou er goed thuiswonenden niet, en dat Dit boekje opent met een frag- hij afscheid komt nemen, kan aan doen zich de stervenskunst – aantal groeit omdat ouderen ment uit de memoires van een Julián uiteindelijk niet. ars moriendi – eigen te maken. juist zo lang mogelijk zelfstandig jonge vrouw die in 1862 verhaalt Een droevige film is Truman In het boek wordt verteld op willen (en moeten) blijven. De hoe ernstig haar moeder lijdt niet. Hoe lastig het voor mannen welke manier. Er wordt ook auteurs pleiten dan ook voor en hoe zij na acht maanden, kennelijk is om hun gevoelens gesproken over de rol van een laagdrempelige inzet van gesteund door een blijmoedig onder woorden te brengen, levensbeschouwing. Geloof kan ouderenpsychologen. geloof, vredig sterft. elkaars emoties voelen de twee helpen in de laatste levensfase, Tot slot luidt hun advies, net als Aan het eind zijn delen vrienden feilloos aan. Sterk vond maar het is niet vanzelfsprekend. dat van Els van Wijngaarden: opgenomen uit het dagboek ik het dat Julián niet per se een Mensen die autonoom en spreek met ouderen, treed ze van een 58-jarige vrouw die, sympathiek personage is. Z onafhankelijk zijn geweest op een empathische, niet- getroffen door darmkanker, in tijdens hun leven, willen vaak beoordelende, open wijze 2006 en opnieuw in 2014 over op hoge leeftijd ook de regie tegemoet. Laat merken dat ze de haar levenseinde schrijft. ‘Ik wil houden. In het tweede deel van moeite waard zijn. Z er best iets voor verdragen om het boek komen de manieren langer te leven, maar niet tegen aan de orde waarop mensen dat elke prijs.’ Z

Relevant | januari 2017 32 nvve-nieuws

SYMPOSIUM VAN NVVE JONGEREN AL ZESTIEN MEEDOEN AAN IN WEEK VAN DE EUTHANASIE GESPREKSGROEPEN ONDERZOEK? VAN NVVE-LEDEN Op de eerste dag van de De bijeenkomst van nvve Wat gebeurt er met mensen landelijke Week van de Jongeren, bedoeld voor leden In het vervolg op de oproep van wanneer hun euthanasieverzoek Euthanasie, zaterdag 11 februari, en niet-leden, heeft plaats in de Werkgroep Leden Participatie door de arts niet wordt houdt nvve Jongeren haar het Beatrixgebouw aan het zijn er inmiddels zestien ingewilligd? Welke persoonlijke jaarlijkse symposium. Er zijn Jaarbeursplein in Utrecht en lokale nvve-gespreksgroepen gevolgen heeft zo’n afwijzing? lezingen van onder meer Willeke duurt van 13.00 tot 16.30 uur. verspreid over het land actief. Daarover is weinig bekend. Om Stadtman, John Bos en Albert Deelname kost € 5,00. In een klein gezelschap spreken die reden doet de nvve hier Heringa. De week duurt tot en Meer informatie en aanmelden leden met elkaar over allerlei onderzoek naar. met 18 februari. op nvve.nl/jongeren. Z aspecten van het levenseinde. We willen graag in gesprek De opzet van deze proef wordt komen met leden die de in februari geëvalueerd. De afgelopen twaalf maanden een ervaringen van deelnemers en euthanasieverzoek hebben gespreksbegeleiders worden gedaan dat is afgewezen. Bent REGIOBIJEENKOMSTEN meegenomen bij het verder u zo iemand en bent u bereid ‘uitrollen’ van het concept. uw verhaal telefonisch met ons Tijdens de regiobijeenkomsten DINSDAG 14 FEBRUARI Eind vorig jaar trainde het te delen? Meld u dan online van de nvve kunnen zowel (tijdens Week van de Euthanasie) nvve-bureau een eerste groep aan via het formulier op nvve. leden als niet-leden informatie Van der Valk-hotel leden en vrijwilligers om de nl/onderzoek. Past uw verhaal inwinnen en praktische vragen Sassenheim-Leiden gespreksgroepen op te zetten binnen de doelstelling van het stellen. De toegang is gratis. Warmonderweg 8 en te begeleiden. Gedurende onderzoek, dan bellen wij u. Z De bijeenkomsten zijn van 14.00 2127 AH Sassenheim drie bijeenkomsten kunnen tot 17.30 uur. gespreksgroepen van de PUBLIEKSDEBAT OVER DINSDAG 21 MAART begeleiding en faciliteiten van VOLTOOID LEVEN DINSDAG 24 JANUARI Grand-café De Brink de nvve gebruikmaken. Daarna Theater en congrescentrum Brink 30-31 gaan ze desgewenst zelfstandig Oud-D66-politicus en schrijver De Hanzehof 7991 CH Dwingeloo verder. Jan Terlouw spreekt tijdens de Coehoornsingel 1 Na een oproep in dit blad Week van de Euthanasie op een 7201 AA Zutphen DINSDAG 11 APRIL vorig jaar gaven duizend leden publieksdebat over voltooid Carlton aan interesse te hebben in leven. Dat wordt op 15 februari President Floraweg 25 kleinschalige ledencontacten. in Utrecht gehouden. 3542 DX Utrecht Leden die zich voor een Waar de discussie tot nu toe gespreksgroep hebben vooral door politici, media, opgegeven en nog niet zijn professionals en organisaties benaderd, komen hopelijk in wordt gevoerd, is nu het

de loop van dit jaar aan bod. woord aan ouderen zelf. Om de VACATURE DIRECTEUR NVVE Zij worden in elk geval op discussie zo breed mogelijk te de hoogte gehouden over de laten zijn, had de nvve contact Wegens het aanstaande vertrek van ontwikkelingen. gelegd met de katholieke, haar directeur is de nvve op zoek naar Aanmelden voor een gespreks­ protestant-christelijke en een nieuwe. Zij heeft daarvoor het groep bij u in de buurt kan algemene ouderenbonden en Amsterdamse executive search bureau nog steeds. Ga naar nvve.nl/ niet alleen haar eigen leden, Maes & Lunau ingeschakeld. ledencontact voor meer informatie maar ook die van de bonden Voor alle informatie omtrent de vacature en schrijf u in. Z en andere belangstellenden kunt u terecht op maes.lunau.com/nvve. uitgenodigd om deel te nemen. Aanmelden is helaas niet meer mogelijk. Meer informatie vindt u op nvve.nl/debat. Z 33

Vrijheid van sterven wordt besproken op ALV Bestuur schaart zich achter nieuwe meerjarenbeleidsnota

Tijdens de extra Algemene Ledenvergadering (ALV) van 25 maart zal een alternatieve meerjarenbeleidsnota, met de titel Vrijheid van sterven, worden besproken. De nota kreeg niet alleen waardering en steun van een kleine honderd leden en vrijwilligers, maar ook van het NVVE-bestuur. Dat gaf de voorkeur aan de alternatieve nota boven de strategienota Waardig sterven, die op de vorige ALV was besproken en (met amendementen) aangenomen. Bestuur en directie publiceerden de aangepaste strategienota op 31 augustus op de website van de NVVE.

e alternatieve beleidsnota is dat er ruimte is voor verbreding van In de nota staat dat de nvve geen voorkeur geschreven door twee leden: de toepassingsmogelijkheden en voor uitspreekt voor een van de drie. De opstellers Wouter Beekman (oud- versterking van de positie van mensen die van de alternatieve nota leggen hier Dbestuurslid nvve) en Hans van Dam. Na willen sterven. Daarbij wordt nadrukkelijk een nieuw dragend beginsel onder: van de alv van mei vorig jaar hadden zij het ook de groep genoemd van mensen met een medicalisering naar humanisering van het initiatief genomen om een alternatieve voltooid leven. ‘Niet de wet is ontoereikend, sterven. beleidsnota te schrijven. Zij deden dat in maar de praktijk’, staat in de nota. samenspraak met hun achterban en met ‘De wet ter discussie stellen is gevaarlijk’, Ontevreden > Ondanks dat het bestuur het bestuur, die op de verschillende versies vinden de opstellers. ‘Tegenstanders zullen hun nota omarmt, waren Beekman en Van konden reageren. proberen de huidige wet terug te draaien en, Dam dusdanig ontevreden geraakt over zijn belangrijker nog, de wet kan speelbal worden functioneren dat zij hun achterban vroegen Verschillen > In de alternatieve in een ongewis politiek krachtenveld.’ Met ‘de een oproep tot aftreden van het bestuur meerjarenbeleidsnota is het voornemen doorbraak die de kabinetsvisie op voltooid te ondersteunen. De reacties die hierop verlaten om de strafbaarheid van artsen, leven bewerkstelligt’, zeggen ze blij te zijn. volgden, hebben ertoe geleid dat zij deze zoals die in de huidige euthanasiewet voorgenomen oproep hebben opgeschort. In staat, ter discussie te stellen. In de eerdere Humanisering > Net als in de geamen­ een open brief hebben zij het bestuur wel een strategienota Waardig Sterven staat dat de deerde strategienota van het bestuur is aantal voorstellen gedaan. Het bestuur heeft nvve wil onderzoeken of het bestaande in de alternatieve nota de onderverdeling de leden inmiddels per brief geïnformeerd juridische onderscheid tussen medische in drie routes naar het zelfgekozen over de beleidslijn die het aan de leden wil stervenshulp via de wet Geneeskundige levenseinde in ere is hersteld: een medische voorleggen in een extra alv. Z Behandelovereenkomst of de euthanasiewet route (via de huidige euthanasiewet), een wel toekomstbestendig is. hulpverleningsroute (hulp bij zelfdoding De meerjarenbeleidsnota Vrijheid van sterven en Afschaffing van strafbaarheid heeft moet legaal worden) en de autonome route de strategienota Waardig sterven zijn te lezen volgens de opstellers van de alternatieve (stervensmiddelen moeten beter verkrijgbaar op de nvve.nl/strategienota. nota geen prioriteit. Zij stellen bovendien worden).

Relevant | januari 2017 34

ALGEMENE LEDENVERGADERING EXTRA ALV ZATERDAG 6 MEI 2017 ZATERDAG 25 MAART

Op zaterdag 6 mei is de Algemene lid 1: LEDENBERADEN Voorafgaand aan de Algemene Ledenvergadering van de NVVE in Voorstellen ter behandeling door Ledenvergadering is er op zaterdag Regardz Eenhoorn te Amersfoort. de algemene ledenvergadering Voorafgaand aan de ALV worden 25 maart een extra ALV. Ter Ter voldoening aan het bepaalde kunnen worden ingediend door het er drie ledenberaden gehouden, voldoening aan het bepaalde in in artikel 16 van de statuten roept bestuur of door ten minste twintig waarin het meerjarenbeleid wordt artikel 16 van de statuten roept het het bestuur de leden op aanwezig leden. besproken. Meer informatie vindt u bestuur de leden op aanwezig te te zijn. op nvve.nl/ledenberaden. zijn. lid 2: Vanaf 10.30 uur Amendementen op gedane 9 maart te Eindhoven Locatie en tijd waren bij het ter Registratie & ontvangst met koffie voorstellen kunnen worden van 14.00 - 16.00 uur perse gaan van deze editie nog ingediend door het bestuur of door 16 maart te Rotterdam niet bekend. Daarover zult u per 11.00 - 13.00 uur ten minste tien leden. van 14.00 - 16.00 uur mail of brief worden geïnformeerd. Algemene Ledenvergadering NVVE 23 maart te Zwolle Enige agendapunt is bespreking lid 3: van 19.30 - 21.30 uur van en besluitvorming over de 13.00 - 14.00 uur Alleen voorstellen of meerjarenbeleidsnota Vrijheid van Lunch amendementen die schriftelijk en Aanmelden kan op nvve.nl/ sterven (zie bericht op pagina 33). uiterlijk vier weken voorafgaand ledenberaden. U kunt ook bellen 14.00 - 16.00 uur aan de algemene ledenvergadering naar (020) 620 06 90, van Voor het indienen van voorstellen Middagprogramma zijn ingediend bij het landelijk maandag tot en met woensdag en amendementen gelden dezelfde bureau, en bekend zijn gemaakt tussen 09.00 en 12.00 uur. regels van het Huishoudelijk 16.00 uur aan de leden overeenkomstig Reglement, artikel 2, als voor een Afsluiting met hapje en drankje lid 4 van dit artikel, kunnen in LEDENOVERLEG NVVE reguliere ALV. stemming worden gebracht op de VOORLOPIGE AGENDA algemene ledenvergadering. Datum U kunt zich aanmelden met de 1 donderdag 30 maart antwoordkaart bij deze Relevant of Opening door voorzitter NVVE lid 4: Locatie via [email protected]. 2 Alle geldig ingediende kantoor NVVE, Leidsegracht 103, Ingekomen stukken en amendementen en/of voorstellen Amsterdam EXTRA LEDENOVERLEG mededelingen worden (eventueel in gewijzigde Aanvang 3 vorm op initiatief van de indiener) 19.30 uur Voorafgaand aan de extra ALV is Verslag van de ALV d.d. 14 mei 2016 in stemming gebracht op de er eveneens een ledenoverleg. 4 algemene ledenvergadering. Volgens het Huishoudelijk Dat heeft plaats op donderdag Jaarverslag 2016 Reglement hebben NVVE-leden de 16 februari in congrescentrum 5 Voorstellen, amendementen en gelegenheid om voorafgaand aan Eenhoorn, Barchman Wuytierslaan Financieel verslag en jaarrekening vragen kunt u (o.v.v. ALV) sturen de Algemene Ledenvergadering 2, 3818 LH Amersfoort. 2016 aan: tijdens het Ledenoverleg met Programma duurt van 13.00 tot 6 NVVE elkaar van gedachten te wisselen 16.00 uur. Voorstel tot decharge van het t.a.v. de heer R. Schurink, directeur over beleidsstukken van de ALV, bestuur Postbus 75331 waaronder het jaarplan en de 7 1070 AH Amsterdam begroting. Bestuursverkiezing Het doel is bovenal om uw ideeën 8 Vragen worden, voorafgaand aan over de voornemens van het Rondvraag de ALV, door het bestuur schriftelijk bestuur te toetsen aan die van 9 worden beantwoord. Zij dienen andere NVVE-leden. Desgewenst is Sluiting uiterlijk op 14 april op bovenstaand er ruimte en tijd om gezamenlijk adres binnen te zijn. amendementen op die voorstellen Voor het indienen van voorstellen U kunt zich aanmelden met de te formuleren. en amendementen gelden de antwoordkaart bij deze Relevant of regels van het Huishoudelijk via [email protected]. U kunt zich aanmelden via Reglement, artikel 2: [email protected]. 35

wat kan de nvve voor u doen?

WILSVERKLARINGEN ADVIESCENTRUM LEZINGEN, PRESENTATIES EN WORKSHOPS

De nvve geeft wilsverklaringen uit waarmee nvve-leden kunnen bellen met het De nvve verzorgt op verzoek lezingen, u uw wensen rond het levenseinde kunt Adviescentrum voor informatie, advies en presentaties en workshops over alle vastleggen. Zo is het voor artsen en uw steun bij keuzes rond het levenseinde. onderwerpen die te maken hebben met het naasten duidelijk wat u wilt. U kunt Het Adviescentrum bemiddelt ook bij pro- zelfgewilde levenseinde. Ze zijn bedoeld de wilsverklaringen online opstellen blemen. Na een telefonisch intakegesprek voor zowel professionals als particulieren. via onze website nvve.nl. Dat is gratis. door een coördinator kan een consulent op Wilsverklaringen op papier kosten E 10. huisbezoek komen. Het Adviescentrum is REGIOBIJEENKOMSTEN tijdens kantooruren bereikbaar. HULPTEKSTEN VOOR Maandelijks organiseert de nvve een PERSOONLIJKE AANVULLING SPREEKUREN regiobijeenkomst, telkens in een ander deel van het land. Tijdens deze bijeenkomsten Een persoonlijke aanvulling op uw Heeft u hulp nodig bij het opstellen van kunnen zowel leden als niet-leden euthanasieverzoek of behandelverbod uw wilsverklaringen? Dan kunt u een informatie inwinnen en praktische vragen maakt uw wilsverklaringen overtuigender. afspraak maken voor een van de gratis nvve- stellen. De toegang is gratis. Omdat veel leden hier vragen over hebben, spreekuren. Die worden wekelijks op diverse heeft de nvve tips en hulpteksten op haar locaties in Nederland gehouden. Tijdens het BESTUUR NVVE website geplaatst. Ze zijn te vinden op de gesprek kunt u uw vragen persoonlijk met pagina die opent zodra u inlogt op Mijnnvve een nvve-consulent bespreken. Dat kan ook mr. dr. M.F. Andriessen (voorzitter) vanaf de homepage. De kop erboven luidt: telefonisch. Deze gesprekken (eveneens op mr. B.L.M. Middeldorp (secretaris) Hulpteksten voor de persoonlijke aanvulling bij afspraak) zijn bedoeld voor korte vragen over prof. dr. H. Schreuder (penningmeester) euthanasieverzoek of behandelverbod. U kunt uw wilsverklaringen. Voor het maken van drs. Ch. Leeuwe (auditcommissie) deze hulpteksten ook op schrift krijgen door een afspraak voor een telefonisch spreekuur drs. C.M.J.C. Pauw-van Doormalen te bellen met de ledenservice (020) 620 06 90. of een spreekuur op locatie, belt u dr. D.J.B. Ringoir (020) 620 06 90. U kunt ook online een NIET-REANIMERENPENNING afspraak maken via op nvve.nl/mijnnvve. DIRECTEUR NVVE

De niet-reanimerenpenning is een uniek WERKGROEP LEDENPARTICIPATIE Robert Schurink, arts en persoonlijk, specifiek behandelverbod, waarmee u aangeeft dat u te allen tijde niet De Werkgroep Ledenparticipatie (wglp) zet ADRES wilt worden gereanimeerd. De penning is in zich in voor een grotere betrokkenheid van opdracht van de nvve ontwikkeld en alleen nvve-leden, bij elkaar en bij de vereniging. nvve, Postbus 75331, 1070 ah Amsterdam voor leden verkrijgbaar. De penning kost De werkgroep wil contact tussen leden telefoon: (020) 620 06 90 E 37,50. onderling stimuleren en hen meer betrek- Bereikbaar op werkdagen ken bij de besluitvorming van de nvve. van 09.00 tot 17.00 uur Suggesties of vragen? website: nvve.nl, e-mail: [email protected] Mail naar: [email protected] of schrijf naar: nvve, t.a.v. wglp, Postbus 75331, 1070 ah Amsterdam.

Relevant | januari 2017 36 Verpleeghuis Inge Boulonois

Zo’n plaats waar je liever niet, maar als het thuis niet meer omdat er door je hoofd te veel verleden slingert, dan liever hier dan elders.

Dit huis slaat zijn armen veilig om je heen. Je mag er tijd verliezen, door bezoekers wakker worden gekust en beesten strelen in de patio.

Terwijl je woorden moe van het bedoelen worden, zinnen zich vergeten en je lippen een geheimtaal vinden, waait in je al meer stilte aan, totdat –

En tot die tijd, ook als je dat niet meer beseft, hangen in je eigen kamer boven het bed de foto’s van alle dierbaren, je kleinkinderen lachend. Aan jou, hoe dan ook, gehecht –

uit: Idioom van geluk

foto: maurits giesen