Pediatric Intensive Care (PIC) in Portugal Are Provided in a Variety of Intensive Care

Introduction

Pediatric Intensive Care (PIC) in Portugal are provided in a variety of Intensive Care Units (ICU). Some units provide care to both neonates and children, others care exclusively for children and others are adult ICUs that provide occasional care to children.

Units that care exclusively for children or children and neonates are either part of a Pediatric Hospital or a Pediatric Department in a general hospital. The third type of ICU is generally associated with Oncology or Cardiothoracic Hospitals or Departments.

Evaluation of main demographic characteristics of PICU population and of quality of delivered care is more difficult due to this variety of ICUs. Also, data collected by each PICU is different so global analysis of data on a nationwide and/or comparative (inter-PICU) basis is very difficult. This nationwide analysis would be fundamental to support re-organization of PICU network in Portugal.

Conscious of the importance of these nationwide analysis, a few years ago some institutions – Biostatistic and Medical Informatics (Faculty of Medicine, University of Porto) and Hospital D. Estefânia (Lisbon), Hospital Pediátrico de Coimbra and Hospital S. João (Porto) PICUs - launched a project to evaluate quality of delivered care and of the quality of life of PICU survivors. This effort was materialized in a project funded by “Fundação para a Ciência e a Tecnologia” - Development and assessment of optimal risk scores for outcomes in pediatric intensive care – which is being conducted until February 2005 (http://daipcip.med.up.pt).

In October, 2002, at the annual meeting of the Section on Pediatric Intensive Care of the Portuguese Pediatric Society, a proposal to begin a nationwide and uniform collection of data concerning PIC was discussed. In February,2004, this idea has again emerged and efforts were developed to raise and support a national data collection. These efforts culminated in the present project named REUNIR (Recolha Uniformizada e Nacional de Informação Relevante em Cuidados Intensivos Pediátricos – National and Uniform Collection of Relevant Information in Pediatric Intensive Care, in Portugal). This project involves all of Portuguese PICUs (Hospital D. Estefânia (Lisboa), Hospital Distrital de Faro, Hospital Fernando Fonseca (Amadora-Sintra), Hospital Garcia da Orta (Almada), Hospital Central e Especializado de Crianças Maria Pia (Porto), Hospital Pediátrico de Coimbra, Hospital Geral de Santo António, SA (Porto), Hospital de São João (Porto) and Hospital Santa Maria (Lisboa).

Objectives

The main objectives of this project are:

Perform a national and uniform collection of data related to clinical and demographic characteristics of the population assisted in Portuguese PICUs

Perform a national and uniform collection of data related to care delivered by these PICUs and evaluate the quality of care delivered by them Elaboration of uniform reports for each PICU and for the global population

Start and consolidate a network for collection of data about PIC

Become the basis for multicentric studies, national or international

Material and Methods

Elaboration of a data collection form, after discussion of a preliminary data form in a meeting with one representative from each PICU.

Simultaneous elaboration of “Investigators Manual” which contains the data protocol and the necessary details to a correct filling of the data form, through an internet based software application.

Development of the internet based software application using PHP technology. The application will be developed as modular software, that will allow future expansion of the data to be collected. All data to be collected will be checked for it presence and validity, accordingly with previously defined limits, as they are submitted online.

Collected data will be stored in an Oracle® database, which is located in a server with frequent backups and password protected.

Data will be collected during a 24 months period and on all admission to involved PICUs, of children aged 29 days to 16 years old.

Inter-observer reliability will be evaluated in the 2nd trimester of the project, through a second collection of approximately 10% of admissions of the 1st trimester.

Another software application will be developed to allow online elaboration of a brief descriptive report of the main characteristic of PICU population and of PICU care. These reports will be possible for each PICU and for the global (national) population and also for time periods to be specified by the user.

Elaboration of a final report in the form of a monograph, with a summary in English, to be distributed to all the hospitals that provide care to children and to the national health authorities.

At the first fase, all units that care exclusively for children or children and neonates and are part of a Pediatric Hospital or a Pediatric Department in a general hospital were invited, and accepted, to participate in this project (HGSA, HMP, HSJ, HPC, HSM, HDE, HGO, HFF, HDF). On a second fase, the adults ICU that care for children will be invited to join this project. Expected Results

Expected results for this project are:

 Prospective evaluation, in a uniform way, of the Portuguese population who need pediatric intensive care  Elaboration of automatized reports concerning each PICU and all the population

Elaboration of a “Final Report” in the form of a monograph, in Portuguese but with a summary in English, to be distributed to all the hospitals that provide care to children and to the national health authorities.

Chronogram

Elaboration of a draft version of the data collection form, for posterior discussion in a meeting with one representative from each PICU Acquisition or actualization of hardware and software Construction of an software application to allow online, through the Web, introduction of data collected. Application will be developed using 1º trimester PHP® technology and will have a modular conception to allow future incorporation of other data concerning the same population of patients. Validation of data will be done online when data are submitted to the database, which will be done using Oracle® 1º year technology Elaboration of syntaxes to perform the automatic reports for each 2º trimester PICU and for the global population

Beginning of data collection in all admissions to PICUs (children aged 3º trimester 29 days to less than 16 years) Elaboration of the Webpage of the project

Recollection of data to perform inter-observer reliability evaluation 4º trimester and, if necessary, give additional formation to PICUs that failed to pass the reliability test

2º year Data collection

3º year 4º trimester Monograph / Final Report Scientific Sponsoring

Section on Pediatric Intensive Care of the SPP (SCIP)

Portuguese Pediatric Society (SPP)

Comments

The implementation of a project with this national dimension is an important step to develop a continuous evaluation of the care delivered by these PICU to critically ill children.

Considering the individual dimension of all the PICUs it is very important to gather the data from all of these patients to achieve a sample with enough number to allow the implementation of multicentric research (national or international), as well as to allow international recognition of the Portuguese PICUs.

Also, this Project could be an important tool for the national health authorities responsible for the definition of health policies, in a future reorganization of the network of PICUs in Portugal.

Formularies

Authentication

Login:

Password: Enter >>

Forgot the Password?

Introdução

Os cuidados intensivos pediátricos (CIP) em Portugal são prestados por uma diversidade de Unidades de Cuidados Intensivos (UCIP), incluindo unidades mistas que assistem crianças e recém-nascidos, unidades exclusivamente pediátricas e unidades que prestam assistência a adultos e ocasionalmente a crianças.

Os dois primeiros tipos de unidades estão integrados em hospitais com Departamentos/Serviços de Pediatria ou em Hospitais Pediátricos. O terceiro tipo de unidades está geralmente associado à prestação de cuidados no âmbito da Cirurgia Cardiotorácica e da Oncologia.

A diversidade e número de unidades de cuidados intensivos que prestam cuidados a crianças, tem dificultado a avaliação das características das crianças submetidas a CIP, da qualidade dos cuidados assistenciais prestados e a divulgação de resultados a nível nacional e internacional.

Acresce ainda o facto de cada unidade proceder a uma recolha individualizada dos dados referentes à sua actividade, o que inviabiliza a elaboração de qualquer tipo de análise global e/ou comparativa que possa servir como base orientadora para o lançamento de políticas nacionais na área dos CIP em Portugal.

Conscientes destas dificuldades, várias instituições - Serviço de Bioestatística e Informática Médica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e as UCIP do Hospital de D. Estefânia, Hospital Pediátrico de Coimbra e Hospital de S. João - promoveram o desenvolvimento de um projecto pioneiro de avaliação das características da população assistidas nas UCIP, bem como de avaliação da qualidade assistencial prestada e da qualidade de vida das crianças submetidas a CIP. Este esforço culminou com o lançamento do projecto DAIP-CIP (Desenvolvimento e Avaliação de Índices de Prognóstico em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal) que se encontra em curso até ao final de Fevereiro de 2005 (http://daipcip.med.up.pt).

A Secção de Cuidados Intensivos Pediátricos da Sociedade Portuguesa de Pediatria (SCIP) apresentou em Outubro de 2002 na sua reunião anual uma primeira proposta de recolha de informação relativa a dados das várias UCIP existentes em Portugal. Em Fevereiro de 2004 a SCIP relançou a ideia de um projecto de recolha nacional de dados referentes aos CIP, a qual esteve na origem do presente Projecto REUNIR e que abrange todas as unidades portuguesas, ligadas a Hospitais Pediátricos e a Departamentos de Pediatria de Hospitais Gerais, que prestam cuidados intensivos especializados a crianças (HGSA, HMP, HSJ, HPC, HSM, HDE, HGO, HFF, HDF). Objectivos

O presente projecto tem como objectivos:

← recolha uniformizada de um conjunto de dados referentes às características demográficas e clínicas da população assistida em CIP ← recolha uniformizada de dados relativos à actividade assistencial nas UCIP ← avaliação da qualidade assistencial prestada pelas UCIP ← elaboração de relatórios uniformizados, nacionais, para cada uma das UCIP e comparativos ← iniciar e consolidar uma rede nacional de recolha de dados sobre CIP ← colaboração com a SCIP em iniciativas nacionais e locais por esta patrocinadas ← servir de interlocutor em estudos multicêntricos internacionais e nacionais Material e Métodos

Elaboração de um protocolo de recolha de dados pelo grupo de investigadores principais, com posterior discussão em reunião com os representantes de todas as UCIP participantes. Elaboração simultânea do manual do investigador com esclarecimentos acerca dos dados a recolher e da metodologia a utilizar e com menção da bibliografia considerada mais relevante.

Construção da aplicação informática para introdução de dados através da Internet, com recurso a tecnologias PHP®, de características modulares, que permita expansões futuras dos dados recolhidos. Validação dos dados no momento da sua submissão, de acordo com premissas e limites pré-definidos.

Utilização de bases de dados Oracle® para armazenamento dos dados recolhidos e alojamento em servidores com medidas de restrição de acesso por palavras-chave e realização de cópias de segurança frequentes.

Recolha prospectiva, em todas as admissões nas UCIP envolvidas, durante um período de 24 meses, em crianças com idade maior ou igual a 29 dias e inferior a 16 anos.

Dados a recolher - de acordo com o protocolo de recolha de dados a aprovar.

Avaliação da validade do método de recolha de dados através de análises de concordância inter-observador, a realizar no segundo trimestre de recolha de dados

Construção de aplicação informática, associada à aplicação de introdução de dados, que permita a elaboração automática e on-line de relatório sumário das principais características da UCIP, em períodos de tempo definidos pelo utilizador.

Relatório final do projecto sob a forma de monografia a ser divulgada, em Português e com resumo em Inglês, tendo como alvo todas as instituições hospitalares que prestem cuidados a crianças, organismos estatais e privados na área da saúde e autarquias

Serão convidadas a participar no projecto todas as unidades que prestam CIP em Portugal. Numa primeira fase serão contactadas apenas as unidades ligadas a Hospitais Pediátricos e a Departamentos de Pediatria de Hospitais Gerais (HGSA, HMP, HSJ, HPC, HSM, HDE, HGO, HFF, HDF). Numa segunda fase, prevista para a segunda metade do projecto serão convidadas a colaborar as UCIP que prestam cuidados intensivos a crianças com patologia cardiotorácia e oncológica. Resultados esperados Avaliação prospectiva e uniformizada da população pediátrica submetida a cuidados intensivos.

Relatórios automatizados por UCIP e globais.

Relatório final, com divulgação como monografia, em Português e com resumo em Inglês, tendo como alvo todas as instituições hospitalares que prestem cuidados a crianças, organismos estatais e privados na área da saúde e autarquias. Cronograma

Elaboração preliminar de um protocolo de recolha de dados pelo grupo de investigadores principais, com posterior discussão em reunião com os representantes de todas as UCIP participantes. Aquisição ou actualização de material informático Construção da aplicação informática para introdução de dados através da Internet, 1º trimestre com recurso a tecnologias PHP, de características modulares, que permitam expansões, futuras, dos dados recolhidos. A validação dos dados é efectuada no momento da sua submissão, de acordo com premissas e limites pré-definidos, construídos da base de dados em Oracle.

Elaboração das sintaxes automatizadas para os relatórios por centro, 1º ano 2º trimestre globais e comparativos

Início da recolha prospectiva, em todas as admissões nas UCIP envolvidas, em crianças com idade maior ou igual a 29 dias e inferior a 3º trimestre 16 anos Elaboração de página na Web para divulgação permanente de resultados

Avaliação da validade do método de recolha de dados através de análises de concordância inter-observador e, se necessário, correcção 4º trimestre da metodologia de recolhas nas UCIP que não preencham os requisitos para esta validação

2º ano Continuação da recolha de dados

3º ano 4º trimestre Monografia/relatório final Patrocínio Científico

Secção de Cuidados Intensivos Pediátricos da SPP (SCIP)

Sociedade Portuguesa de Pediatria (SPP) Comentários finais

A implementação de um projecto desta dimensão é um importante elemento de dinamização da avaliação contínua da qualidade assistencial dos cuidados intensivos prestados às crianças Portuguesas.

A reunião de dados das várias unidades poderá permitir a obtenção de uma massa crítica que permita a realização de projectos de investigação multicêntricos (nacionais e internacionais), bem como a divulgação e projecção internacional dos cuidados intensivos pediátricos Portugueses.

Poderá, ainda, ser um valioso instrumento de trabalho para as instituições nacionais que são responsáveis pela definição da política de saúde numa futura reformulação da rede assistencial de Unidades de Cuidados Intensivos a implementar em Portugal. Formulários

Autenticação

Login:

Password: Entrar >>

Esqueceu a Password?