Ore 11:15 Pausa caffè 3° Raduno delle famiglie A.B.C. del sud CALABRIA 2017 Programma Ore 11:30 “Durante noi e Dopo di noi” Ore 13:00 Pranzo presso Hotel Palace Savuto Ore 15:30 Convegno pubblico rivolto alle famiglie con disabilità, una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio Giovedì 25 MAGGIO amministratori pubblici, insegnanti di sostegno, educatori, È con Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a Pomeriggio-sera operatori sociali, cittadini, volontari vario titolo si occupano di questi bambini e della loro condizione Arrivo e accoglienza delle famiglie; di disabilità. Saranno presenti esperti, medici e specialisti membri Ore 19,30 Cena presso Hotel Palace Savuto Disabilità e società - CONVEGNO del nostro Comitato Scientifico: Individuare i bisogni per una assistenza adeguata Dott. Andrea Guala Genetista pediatra- Primario di Pediatra VENERdì 26 MAGGIO Ospedale di Verbania – Presidente del Comitato Scientifico A.B.C.; Ore 09.00 Apertura dei lavori Interverranno: Dott. Maria Elena Liverani Pediatra - Dirigente Medico presso Ore 09:15 Dr. Guala - “Aggiornamento sui progetti di ricerca” • Maura Masini, presidente e fondatrice di A.B.C.; l’UOC di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma”; Domande e risposte • Giovanna Saladino, presidente Associazione Pietro Bonilli; Dott.ssa Marilena Pedrinazzi Pedagogista speciale – Fisioterapista Ore 10:00 Saluto dell’Arcivescovo Metropolita della Diocesi di Cosenza • Sergio Sicilia, Associazione Pietro Bonilli; - Terapista della riabilitazione - Docente all’Università dell’Aquila Mons. Francesco Nolè • Dr. Andrea Guala, pediatra genetista, dirigente medico A.O. per la riabilitazione oro-bucco-facciale, Docente al Master di Ore 10:30 Dr.ssa Liverani - “Studio sulla qualità della vita e Cri du chat” Ospedali Riuniti Verbania, presidente Comitato Scientifico A.B.C.; Odontoiatria per l’Handicap; Domande e risposte • Dr.ssa Maria Elena Liverani, pediatra, dirigente medico A.O. Dott. Angelo Luigi Sangalli Pedagogista Speciale – Professore di Ore 11:15 Pausa caffè Sant’Andrea Roma, membro Comitato Scientifico A.B.C.; pedagogia speciale presso l’Università di Verona; Ore 11:30 Dr.ssa Medolago Albani - “Riabilitazione precoce perché? • Dr. Fabio Tognon, pedagogista per la disabilità; Dott. Fabio Tognon Pedagogista Speciale - Conduttore Progetto Cosa possono fare i genitori?” - Domande e risposte • Mons. Vincenzo Filice; Mayer Educazione e Terapia; Ore 13:00 Pranzo presso Hotel Palace Savuto • Arch. Marcello Perri, Presidente Rotary Club Savuto Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani Medico specialista in Ore 15:00 Dr.ssa Pedrinazzi - Dr. Sangalli - Dr. Tognon • Tina Uva Grisolia, presidente A.F.D. Ass. Famiglie Disabili di Castrovillari; Neuropsichiatra infantile; “Crescita, sviluppo, inserimento scolastico nei bambini con • Dr. Mario Oliverio, presidente della Regione Calabria; Dott.ssa Matelda Mazzocca Medico specialista in O.R.L. e CDC”; - Domande e risposte • Dr. Carmine Carpino, sindaco di Malito; Foniatria; Ore 17:00 Pausa caffè • Dr. Giovanni Altomare, sindaco di Rogliano; Dott.ssa Marianna Spunton Biologa - biotecnologa - Conduttrice Ore 17:15 Dr. Tognon - “10 anni del Progetto Luigi Mayer” • Roberto Ciappi, assessore Comune di San Casciano in Val di Pesa; Progetto Database A.B.C. SCDC; Domande e risposte con le famiglie • Dr.ssa Ada Schiumerici, psicologa-psicoterapeuta; Ore 18:30 Chiusura lavori Hanno inoltre assicurato la loro presenza: uesto evento è stato realizzato grazie alla collaborazione con l’As- Ore 19:30 Cena presso Hotel Palace Savuto • Un membro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.S.S.; Qsociazione Pietro Bonilli Onlus, Rotary Club Savuto, dall’indispen- • Un membro di Cittadinanzaattiva - Tribunale dei diritti del malato sabile apporto delle associazioni di volontariato presenti sul territorio SABATO 27 MAGGIO della Calabria; come Associazione culturale Evoli di Malito, Associazione Start di Ore 09:00 Dr.ssa Spunton - “Informazioni utili alla ricerca e alle famiglie • Un rappresentante dell’Associazione FISH Calabria - Federazione Belsito, Nasi Rossi - Associazione Volontari Lametini di Lamezia Terme. con il progetto Database A.B.C. - SCDC” - Domande e risposte Italiana per il Superamento dell’Handicap; Questo convegno è dedicato a famiglie, operatori sociali, insegnanti di Ore 09:30 Tavola rotonda con le famiglie con i seguenti temi: sostegno, amministratori pubblici e a tutti coloro che si occupano di ma- - “Sindrome del Cri du chat e disabilità” DOMENICA 28 MAGGIO lattie rare e disabilità. - “Sindrome del Cri du chat e inserimento scolastico” Ore 10.00 Saluti e partenze A.B.C. Associazione Associazione I NOSTRI SPONSORS Bambini Cri du chat Pietro Bonilli Onlus - S.CASCIANO V.P. Onlus - Malito Abaca Aiuta i Traslochi e Pulizie Cosenza Bambini Cri du chat CON IL PATROCINIO DI Aquarapid Auto Più a crescere... La qualità in viaggio Bel Italia Rogliano-Mangone (CS) Benetton perché A.B.C.? Regione Calabria Provincia di Cosenza Comune di Malito Comune di Rogliano A.B.C. è l’Associazione Bambini Cri du Chat. La sindrome del Cri Germanese Emanuele Best Seller Panificio-Pasticceria L’ du Chat è una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di Malito (CS) Clementoni un frammento cromosomico. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un RADUNO L’Angolo d’Oro Davide Campari ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. rivenditore Divella Giovanni Raspini, La ricerca scientifica FAMIGLIE Donna Oro, Epson Durante il raduno sarà portata avanti una ricerca in collaborazione con il La- Gerardo Sacco boratorio di Genetica Umana dell’Ospedale Galliera di Genova, che fa parte Rogliano (CS) Fondazione Innocente DEL SUD della rete delle biobanche di Telethon, verrà inoltre portato avanti il progetto Binda 3 LE PORTE DEL SAVUTO di revisione delle caratteristiche vocali mediante analisi spettrografica. Calabria 2017 Shopping Center Fujitsu I NOSTRI OBBIETTIVI Santo Stefano di Rogliano (CS) Technology Solutions • Diffondere informazioni alle famiglie con bambini Cri du Chat garan- Happy Car tendo un adeguato aggiornamento sulle nuove conoscenze terapeuti- Keramos Malito (Cosenza) Ceramiche tradizionali Helan-Villa Dea che e mettere così fine al loro isolamento. Rogliano (CS) • Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della sindrome e sul- I Santi 25-28 Maggio le sue problematiche e in particolare sensibilizzare medici, pediatri e Nasi Rossi a Domicilio L’Erbolario operatori sanitari per migliorare l’assistenza a questi bambini. Terapia del Sorriso! Lamezia Terme (CS) Olitalia • Sensibilizzare le amministrazioni pubbliche e il servizio sanitario affin- Hotel Palace Savuto ché pongano in essere strumenti di supporto alle famiglie con bimbi Sacco Ottica Valsecchi Cri du chat e garantiscano adeguati programmi di assistenza a favore Supermarket Pentole Agnelli dei bambini. Malito (CS) Polti • Stabilire rapporti di collaborazione e ricerca con Enti ed Associazioni Supermercato Conté anche internazionali e finanziare borse di studio e progetti di ricerca. F.lli Castellotti Saep Rogliano (CS) Sony Mobile Tecnoedil Stefanel ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT – ONLUS Sede nazionale - Via Machiavelli, 56 – 50026 San Casciano V.P. (FI) Lavori edili Telecom Italia Strutture in legno Tel/Fax: 055828683 - [email protected] - www.criduchat.it 5 x 1000 - Codice Fiscale 94057480488 Rogliano (CS) Zaini