La Bande Dessinée pour populariser les Soins Palliatifs

Dr A. Parot-Monpetit, K.Le Gallou, C.Noblanc, P.Rival, Hôpital Privé Océane, Vannes,

P. Etchecopar, H. Bourgeois, C.Hérin, N. Bardet Clinique V. Hugo, + EMSP Ariane, Le Mans Nous ne déclarons aucun conflit d’intérêt en rapport avec cette présentation PLAN • La Mort Illustrée • Comment représenter les Soins Palliatifs? • Le choix de Vannes: la plaquette « Soins Palliatifs, Cancer et Douleur » • Evaluation et résultats • Le choix du Mans « Le roman graphique » • Discussion • Conclusion • Remerciements La Mort Illustrée MEMENTO MORI

Représentée depuis + de 2000 ans : fascine , répugne (Artes Moriendi, le Macabre, les Vanités…) Symbolique du Crâne, squelette + faux ( Ankou ) Illustrateurs(La Mort et le bûcheron, G.DORE),peintres(CEZANNE, CHAGALL , KLIMT , PICASSO…), Art contemporain(WARHOL) Merchandising avec le Crâne(mode des crânes, gangs, groupes de rock, révoltés, Halloween, …) → excès

Ï Paradoxe: + on la représente, + elle est déréalisée! La Mort et les maladies dans les BD Abord longtemps difficile* - tradition de ne pas choquer - difficultés réelles de conceptualisation graphique et narrave→ réalité ramenée à des codes→ mort ou maladie suggérées (artifices) - maladie mortelle plutôt collective(fléaux)/individuelle(cancer) - Mort personnifiée avec squelette et faux(reprise symbolique) ° et ,L’Ankou, J.C Fournier, , 1978 → années SIDA(1990): mal mortel individuel représenté(milieux artistiques et médiatiques) *Videlier Ph, Piras P, La Santé dans Les Bandes Dessinées, 1992 Comment représenter les Soins Palliatifs? Promulgation loi 1999 : aucune campagne d’information « de masse » par les tutelles Peu ou pas d’impact des médias utilisés(affiches, brochures, dépliants, films, vidéos) : contenu sérieux, didactique, photos peu attrayantes(trop réelles: mains, chambre hôpital…) ÏET LA BD? Scott Mc Cloud l’a définie en1999* óBD = media(transmettre des informations, outil pédagogique) óBD = 9 ème art(narratif et visuel) Ïconceptualisation graphique et narrative de la maladie, de la douleur, des soins… *Mc Cloud Scott, L’art invisible. Comprendre la Bande Dessinée, Vertige Graphic, Paris 1999:20 Comment représenter les SP en BD? Quelques exemples

USA : - le roman graphique( LISA’STORY The Other Shoe, T.Batiuk, 2007*) - Palliative Care Cartoons and Comics (site @) - Graphic medicine and Conference(depuis 2010), *Lessons from a Beloved Comic Strip Character Dying of Breast Cancer, J.Erikson, Oncology Times, vol 19, Issue 18, Sept 2007 Comment représenter les SP en BD?

France : dessinateurs de talent sollicités dans congrès, mairies, associations… - Dessins d’humour médical(DUF, E.Appéré, Cabu, …) - BD enfants/éducation deuil, mort(Petite Plume) Europe:« Je meurs, tu meurs, il meurt », Traits et regards sur la fin de vie, 3 tomes, Suisse, Fondation Chrysalide, 2015 ÏQuelle accroche pour le grand public? Quelle accroche?

Selon une étude exploratoire de 2003* - Demande d’informations sur un ton réaliste, positif, explicite, sans détour - Visuel: à la fois souffrance et espoir, situation réaliste et concrète des SP sans choquer - Format: brochure(idée d’une distribution ciblée)

*CREDOC-INPES, Etude exploratoire sur les connaissances, représentations et perceptions à l’égard des soins palliatifs et de l’accompagnement, Septembre 2003 Le choix de Vannes, Hôpital Privé Océane Le VISUEL: « QUIZ » illustré par des vignettes BD - CONTENU( CIBLE) des Q/R - TON - ILLUSTRATIONS - FORMAT - Problèmes pratiques: mise en page, impression, diffusion →appel à un partenaire La plaquette Soins Palliatifs, Cancer et Douleur Q = Q fréquentes posées par patients , familles R = élaborées par un groupe de travail pluri- professionnel : mots simples, compréhensibles par tous(+ renvois biblio), relecture par équipe du Mans DESSINS réalisés par P.Rival: Thème du jeu, mais elle aurait pu…

Evaluation en avril 2016

Echantillon de 36 personnes : 12 patients/13 soignants/11 usagers Grille d’évaluation(catégorie, âge, connaissance des SP avant /après lecture plaquette, évaluation de 0 -10/format, dessins, présentation Q/R) Résultats (1) panel de 36 personnes

L'âge en fonction du profil

18 à 45 ans 45 à 65 ans 65 et plus Patient 1 5 6 Soignant 9 4 0 Usager 7 4 0

Total 17 13 6

- 50% des patients ont plus de 65 ans - 66 % des soignants et usagers sont âgés de 18 à 45 ans Résultats (2)

58%

Commentaires: Commentaires: -Les soignants voient les SP de la même -La plupart des personnes interrogées façon(biais) connaissaient les SP -Pour 36% des usagers et 42% des - biais/soignants(tous formés aux SP) patients leur vision des SP a changé (SP pour tous les patients, importance de l’accompagnement) Résultat global (3)

NOTE /10 FORMAT DESSINS PRESENTATION TOTAL (36 pers) (Q/R) PATIENTS 7.75 7.92 7.83 7.83 (12) SOIGNANTS 9 8.83 9.33 9.05 (13) USAGERS 8.64 8.73 9.09 8.82 (11)

Commentaires: - vocabulaire adapté à chaque profil - document bien détaillé - format de l’écriture SUR CERTAINS DESSINS trop petit - échantillon réduit, trop ciblé (répartition soignants) « Dominique, une histoire simple pour parler des soins palliatifs »

roman graphique ( projet en cours) Comment ? Un cancérologue… Des histoires de patients… Une IDE… Une EMSP… Une illustratrice / dessinatrice…

L’intuition d’un projet à concrétiser ensemble pour le partager avec le plus grand nombre Méthodologie wAu début, garder l’intimité du noyau dur pour une cohérence émotionnelle w Novembre - décembre : le texte… w Décembre - avril : les dessins… w Mai : la relecture d’un projet inachevé w Juin : le partage dans l’ouverture du groupe : USP, HAD, secteur libéral…. w ….pour quelle diffusion ?

Conclusions et perspectives wImportance d’informer sur les SP wAttractivité de la BD, populaire , tout public wMultiples possibilités graphiques et narratives Ïsupports selon public-cible wAvoir une ambition pédagogique et artistique wDistribuon →plaquee: 2 formats →éditeur, fesvals de BD,… →appels d’offre