Samen in Beweging... Jaarverslag 2017 … Op Weg Naar Een Wereld Waarin Kinderen Niet Langer Lijden Aan of Onder Een Spierziekte
Total Page:16
File Type:pdf, Size:1020Kb
Samen in beweging... Jaarverslag 2017 … op weg naar een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte. Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 2 “Mijn ultieme droom is ervoor te zorgen dat kinderen geen spierziekte meer hebben.” Sven Kramer - Hoofd-ambassadeur Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 3 Voorwoord Het jaar 2017 stond in het teken van groei, ontwikkeling en verandering Spieren voor Spieren is ook trots op haar directe en concrete hulp aan en dat altijd in samenwerking met anderen, dus: ‘Samen in beweging’. kinderen met een spierziekte en hun gezinnen. In 2017 hebben we weer Buiten dat we als organisatie enorm in beweging zijn, blijven we sportief diverse individuele aanvragen voor (sport)hulpmiddelen gehonoreerd en Nederland oproepen om ook in beweging te komen voor kinderen met een hebben vele gezinnen geweldige dagen beleefd tijdens de Spierathlon en spierziekte en hoe mooi als we daardoor kinderen met een spierziekte de Spieren voor Spieren dag in de Apenheul. Over in beweging komen ook beter en meer kunnen laten bewegen. Iets wat nu absoluut niet gesproken! vanzelfsprekend voor ze is. Bewegen en sport zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Spieren voor Spieren en sport ook en dus spreken Spieren voor Spieren kan haar doelen alleen realiseren met de hulp termen als ‘winnen’ en ‘records verbreken’ ons aan. We hebben in 2017 van heel veel mensen en organisaties. Passend bij ons motto; ‘gezonde samen vele mooie ‘overwinningen’, mogen vieren en we hebben een spieren voor zieke spieren’ zijn wij voor al onze evenementen en acties recordopbrengst van € 5,3 miljoen bereikt! afhankelijk van honderden, zo niet duizenden vrijwilligers, actievoerders en deelnemers. Ik wil hen, samen met onze partners en donateurs, Het afgelopen jaar hebben we weer mooie stappen kunnen zetten ontzettend bedanken voor hun inzet en loyaliteit. Een speciaal woord van op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar medicatie en dank is er voor onze topsport- en kind-ambassadeurs. Zij kwamen ook het innovatieve hulpmiddelen. Mede dankzij onze jarenlange investeringen in afgelopen jaar weer veelvuldig voor én samen met ons in beweging. De wetenschappelijk onderzoek en in het Spieren voor Spieren Kindercentrum publiciteit die hun aanwezigheid vaak genereerde, draagt op belangrijke is er nu een medicijn en behandeling voor SMA. Dit moet ervoor zorgen wijze bij aan het succes van Spieren voor Spieren. dat kinderen met SMA mogelijk wel kunnen gaan lopen, een enorme stap vooruit! In 2018 bestaat Spieren voor Spieren 20 jaar, een mooi moment om stil te staan bij alle dromen die we in 20 jaar hebben laten uitkomen. Daarnaast In 2007 droomden we nog van een eigen centrum waar kinderen met een nog veel belangrijker om vooruit te kijken en hoe we uiteindelijk onze spierziekte terecht zouden kunnen. Tien jaar later praten we over verdere ultieme droom gaan waarmaken: een wereld waarin kinderen niet langer uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC lijden aan of onder hun spierziekte. We vertrouwen daarbij weer op uw Utrecht, zodat dit de komende jaren dé plek in Nederland wordt voor de ondersteuning en inzet! beste diagnose, behandeling en zorg voor kinderen met een spierziekte. In 2017 is tevens geïnvesteerd in het Inspanningslab als onderdeel van Amsterdam, 25 mei 2018 het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Vooralsnog zijn de mobiele apparaten aangeschaft waar kinderen mee behandeld en onderzocht Robert van der Wallen kunnen worden. Zodra de verbouwing van het UMCU gereed is, en Voorzitter Bestuur daarmee het Inspanningslab volledig gerealiseerd is, kunnen kinderen met een spierziekte in een heuse ‘topsport’omgeving terecht. Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 4 INHOUDSOPGAVE JAARVERSLAG 2017 VOORWOORD 1. STICHTING SPIEREN VOOR SPIEREN 3.4 Samenwerkingen 32 1.1 Feiten spierziekten 7 3.4.1 Prinses Beatrix Spierfonds 34 1.2 Oprichting 7 3.4.2 Spierziekten Nederland 34 1.3 Missie, visie en doelen 7 3.4.3 Stichting FSHD 34 1.4 Motto 8 3.4.4 Duchenne Parent Project 34 1.5 Strategie 8 3.4.5 Spierziekten Centrum Nederland en Universitair Medische Centra 34 1.6 Ambassadeurs 9 3.5 Voorlichting en bewustwording 35 2. ORGANISATIE & BELEID 4. FONDSENWERVING 1 2. Uitvoerend team 14 4.1 Evenementen 37 2.2 Bestuur 14 4.2 Sportieve acties 39 2.3 Nevenfuncties bestuur en directie 15 4.3 Partners 40 2.4 Beloningen en vergoedingen 18 4.4 Giften en donaties 4 1 2.5 Richtlijnen en keurmerken 18 2.6 Financiële betrouwbaarheid 19 5. COMMUNICATIE & VOORLICHTING 2.7 Risicobeheer en beleggingen 19 5.1 Doelgroepen 43 2.8 Continuïteitsreserve 19 5.2 Het belang van communicatie en voorlichting 43 2.9 Klachten 19 5.3 Kernboodschappen 43 5.4 Middelenmix 44 3 BESTEDINGEN 5.5 Kr8patsers 44 3.1 Wetenschappelijk onderzoek en onderzoek naar hulpmiddelen 2 1 5.6 VriendenLoterij 44 3.1.1 Samenwerking Prinses Beatrix Spierfonds 2 1 3.1.2 Samenwerking VriendenLoterij 27 6. KOSTEN 46 3.1.3 Samenwerking Zwaluwen Jeugd Actie 28 3.1.4 Samenwerking stichting FSHD 28 7. VOORUITBLIK 2018 3.2 Diagnose, behandeling en zorg 29 7.1 Bestedingen 5 1 3.2.1 Spieren voor Spieren Kindercentrum 29 7.2 Fondsenwerving 52 3.2.2 Spieren voor Spieren Inspanningslab 3 1 7.3 Communicatie & Voorlichting 54 3.2.3 Expertisecentra 3 1 7.4 Organisatie 55 3.3 Concrete hulp 32 7.5 Begroting 2018 56 3.3.1 Financieren (sport)hulpmiddelen voor individuen 32 3.3.2 Geluksmomenten 32 8. JAARREKENING 2017 57 Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 5 1. Stichting Spieren voor Spieren Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 6 1. STICHTING SPIEREN VOOR SPIEREN 1. Stichting Spieren voor Spieren 1.1 Feiten spierziekten 1.3 Missie, visie en doelen Er lijden ongeveer 200.000 mensen in Nederland aan een spierziekte, Spieren voor Spieren werkt aan een wereld waarin kinderen niet langer waaronder 20.000 kinderen. Er zijn meer dan 600 verschillende soorten lijden aan of onder een spierziekte. spierziekten, waarvan de oorzaak en het verloop vaak onbekend en onvoorspelbaar zijn. Veel kinderen met een spierziekte zijn rolstoel Om dit te bereiken wordt intensief samengewerkt met medisch specialisten, gebonden en genezing is bijna altijd onmogelijk. De impact van een wetenschappers, onderzoekers, het bedrijfsleven en alle topsport- en spierziekte op een kind, het gezin en de omgeving is enorm. kind-ambassadeurs. Spieren voor Spieren zoekt enerzijds een oplossing voor spierziekten, anderzijds wil Spieren voor Spieren kinderen en hun Spierziekten zijn niet alleen directe aandoeningen aan spieren, maar gezinnen die nu lijden onder hun spierziekte helpen. kunnen ook ontstaan door een foute aansturing van spieren vanuit de hersenen, zenuwen of het ruggenmerg. De vele verschillende spierziekten Doelen Spieren voor Spieren: leiden onder meer tot verschijnselen als spierzwakte, verlamming, > Wetenschappelijk onderzoek financieren naar het ontstaan en de problemen met de spijsvertering en hartklachten. De meest voorkomende genezing van spierziekten bij kinderen spierziekten zijn SMA, Duchenne, FSHD en Myotone Dystrofie. > Expertisecentra financieren waar kennis over de diagnose, behandeling en zorg van spierziekten bij kinderen wordt gebundeld 1.2 Oprichting > De ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen financieren om de kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren Op 28 januari 1998 is Stichting Spieren voor Spieren opgericht door > Individuele bijdragen voor (sport)hulpmiddelen mogelijk maken voetbalcoach Jan Reker met ondersteuning van het toenmalige > De bekendheid van Spieren voor Spieren vergroten door Nederlandse voetbalelftal. Frank en Ronald de Boer zijn sindsdien bewustwording en voorlichting. Hiermee wordt ook de beschermheren en Louis van Gaal en zijn vrouw Truus zijn vanaf 2000 fondsenwervende capaciteit van de Stichting vergroot heel actief geweest als ambassadeurs voor Spieren voor Spieren. In > Activiteiten organiseren die momenten van geluk brengen aan 2014 werden zij benoemd tot ere-ambassadeurs en werd Pieter van den kinderen met een spierziekte Hoogenband aanvoerder van het team van (ex-)topsport-ambassadeurs. In 2016 is hij opgevolgd door Sven Kramer. Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 7 1. STICHTING SPIEREN VOOR SPIEREN 1.4 Motto > Sportieve acties: Spieren voor Spieren ondersteunt of faciliteert actievoerders in het land geld in te zamelen voor Spieren voor Het motto van Spieren voor Spieren is; ‘gezonde spieren voor zieke Spieren. Met de website www.sportenvoorspieren.nl wordt er voor spieren’. De acties en evenementen die voor Spieren voor Spieren worden acties een platform beschikbaar gesteld ten behoeve van publiciteit georganiseerd staan dan ook voornamelijk in het teken van sport. en donaties > Samenwerkingen: Spieren voor Spieren werkt samen met 1.5 Strategie andere organisaties die vergelijkbare doelen nastreven zoals de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, Spierziekten Centrum Om haar doelen te bereiken heeft Spieren voor Spieren veel geld nodig. Nederland (UMC’s), het Prinses Beatrix Spierfonds en organisaties die De strategie is om met (ex-)topsporters, sportieve partners en middels zich op één specifieke spierziekte richten. Door krachten te bundelen sportieve evenementen fondsen te werven, aandacht te vragen voor kunnen geworven fondsen efficiënt worden ingezet en wordt kennis spierziekten en kinderen met een spierziekte momenten van geluk te gedeeld bezorgen. > Communicatie en Voorlichting: We creëren impact met onze bestedingen en onze bestedingen worden gevoed door fondsen. Strategie Spieren voor Spieren: Spieren voor Spieren