RP-Nytt 2018 3 PDF
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
Nummer 3 RP 2018 nytt 24. årgang Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Høstkonferanse og 25-års jubileum 2018 Leder ..............................3 “Vinn-Vinn” - Flott fjelltur i Bergen (med musikalsk innslag) . 15 Informasjonsmateriell . 5 RP- mila: Søndagstur for øyeforskning . 18 Les RP-nytt med ørene ...............6 En stor dag for team rp i oslo maraton . 19 Innkalling til årsmøte 2019 . 7 Nytt fra forskningen - oktober 2018 ....21 Høstkonferanse og 25-års jubileum 2018 .................8 Retina International and the RP-associations; current role and Nordisk RP konferanse i Oslo......... 11 future perspectives .................27 “Vinn-Vinn”-samling på Biri Personvernerklæring Retinitis Pigmentosa «STRANDENGA» ...................13 Foreningen i Norge .................31 RP-nytt Redaktør: Martin Smedstad [email protected] RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og Leder: Atle Lunde elektronisk. Bladet utgis 3 ganger i året. Tlf. 957 57 508 [email protected] Adresse: RP-foreningen i Norge, Nestleder: Martin Smedstad Postboks 5900 Tlf. 936 63 666 Majorstuen, 0308 Oslo [email protected] Kto.nr.: 7874 06 42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463 Styremedlem/Sekretær: Andrea Olvin Org.nr.: 984 079 230 Tlf. 410 86 135 Tlf. 994 69 543 [email protected] E-post: [email protected] Internett: www.rpfn.no Styremedlem: Kay Arne Sørensen Twitter: @RPforeningen Tlf. 906 26 000 Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge [email protected] Melding om skifte av navn, adresseetc gis på Styremedlem/kasserer: Julie Garsiot telefon 99 46 95 43 eller Tlf. 911 11 261 epost [email protected] [email protected] Informasjonsmateriell: 1.varamedlem: Monica Johansen RP-håndbok, RP-filmer og brosjyrer kan lastes ned fra www.rpfn.no eller bestilles på epost [email protected] 2.varamedlem: Fredrik Haugseth Sats og trykk: 07 Media – 07.no Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Media – 07.no Opplag: 700 stk. ISSN 1503-5352 RP-NYTT 3/2018 3 Fra leder! ter. Det skjer ved Sognsvann i Oslo sammen med nærmere 30 forskjel- lige organisasjoner på friluftslivets dag. Men flere av våre medlemmer og familie som bor over det hele land er med å sette denne dagen på kalen- Av deren. Via facebook ser vi at flere Atle Lunde går en tur til inntekt for forskningen. Tusen takk til dere alle! Dagene blir kortere og kortere nå 25 års-jubileet vårt nå i september når vi nærmer oss den glade juletid. toppet det hele. Over 100 to- og fir- Vi har lagt bak oss et travelt år med bente var samlet i Lillestrøm for mange arrangementer både sentralt feiring og flotte innslag over hele og lokalt. Først avholdt vi et flott helgen. Vi fikk også anledning til å årsmøte i Trondheim med nye og hedre våre pionerer som la til rette gamle medlemmer. Det er kjekt å se for at vi fikk en RP-forening i 1993. at så mange unge er med, det sikrer Det ble en flott feiring med en flott en god rekruttering for fremtiden. jubileumsmiddag lørdag kveld. Tusen Arrangementene våre gir fine mulig- takk til alle som deltok, men en heter til å treffes og utveksle erfarin- ekstra takk til arrangementskomiteen ger med det å miste syn, men mest som hadde fått til en fantastisk helg. av alt ha det fint sosialt sammen. Team-RP er en aktiv gjeng som del- Så kommer det flere arran- tar på det meste av idrett og mosjon. gementer på løpende bånd. Det er et lavterskel tilbud der alle Holmenkollstafetten er blitt en årlig som har lyst kan delta. Og det ser «happening» med mange deltagere ut som utbytte for å delta er stort fra oss. Her er det alt fra de spre- gjennom samhold og det å få lov til keste til dem som kun synes en liten og utforske friluftslivet. Prosjektet mosjonsetappe er nok, men morsomt «Vinn, vinn» er en innertier. Her har er det for de som deltar. Det samme vi et tett samarbeid mellom oss og gjelder Oslo Maraton som flere av Tyrilistiftelsen. I tett og godt samar- våre gjør det utrolig bra i. Men dette beid skal vi tøye grensene og gjøre arrangementet er også for de som begge parter gode til å mestre livets har lyst å ta den korteste turen og utfordringer. Som noen av dere vet være sammen på kvelden til fest og er personene som bor på rehabili- moro. teringssentrene til Tyrilistiftelsen der for å bli rusfri. Prosjektet «Vinn, RP-mila har etablert seg som en flott vinn» har vist seg å fungere over all arena for å fremme foreningen og forventning. Her hjelper personer forskningen som betyr så mye for som skal bli rusfrie oss med ledsa- oss. Her møtes små og store for en ging og vi gir dem et ansvar de nes- dag med hygge og trivelige aktivite- ten aldri har fått. Denne felles inn- 4 RP-NYTT 3/2018 FRA LEDER satsen gjør vi for at vi skal få gode Ullevål sitt forskningssenter for naturopplevelser sammen. Men også medisinsk genetikk. Her fikk vi et par for å gi håp og styrke, for å bli mer foredrag om tingenes tilstand og om selvstendige og få for å troen på oss veien videre. Det skjer mye spen- selv. Her er alt fra ski, ridning, kajakk, nende i Norge som vi vil følge opp fjellturer og i år toppet det seg med gjennom samarbeid. Vi hadde også dans og egen sang som ble innspilt i møte med bioteknologinemda som Korskirken i Bergen. Det er flott at vi i nærmeste fremtid vil råde depar- sammen kan gjøre oss gode. tementet at vi i Norge skal åpne for genetisk behandling på alvorlige øye- Styret har fått på plass ny nettside sykdommer. Her har vi et tett og godt som ser ut til å fungere veldig bra - samarbeid. En spesiell takk til Martin bare gode tilbakemeldinger foreløpig. som gjør et helt fabelaktivt arbeid i En stor takk til vår webmaster som denne saken.. har utviklet siden. For at vi skal lykkes med alt vi driver Vi holder også på i disse dager å få med er vi helt avhengige av frivillige. på plass et nytt medlems- og økono- Både til sentrale arrangementer, men misystem. Med digitaliseringen gir også til alle dere som ønsker å få til det oss nye muligheter som bedre noe rundt om i landet. Vi kan stille ivaretar kvalitet, personvern og det med noen økonomiske midler, men gir oss en unik mulighet til å kom- arbeidet som skal til må skje på fri- munisere bedre med alle medlemmer. villig plan. Vestlandsgjengen ser ut Vi håper at systemet er oppe og går til å få til fine arrangementer som gir mot slutten av året. samhold og glede. Vi avholdt også en nordisk konfe- Tilslutt vil jeg takke alle de frivillige ranse i august. Her samles personer som gjør det mulig for oss å arran- fra de forskjellige RP-foreningene gere mange forskjellige aktiviteter. i Norden. Denne gangen hadde vi Uten dem så hadde lite vært mulig. et stort fokus på genetikk og den behandlingen som skjer og som Ha en fin førjulstid og nyt resten av vil komme i fremtiden. Vi besøkte året! INFORMASJONSMATERIELL RP-NYTT 3/2018 5 Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan Fra tid til annen har det kommet for- bestilles gratis hos RP-foreningen slag på temaer for framtidige artikler eller lastes ned gratis fra www.rpfn. fra noen av RP-nytts lesere. Dette no: setter vi svært stor pris på. Hvis du har skrevet et stykke tekst som flere Innsikt gir utsikter burde lese, send det til oss så kom- (informasjonshåndbok – hefte) mer det kanskje på trykk! Vi ønsker oss flere tekster eller forslag til temaer Mobilitet når synet svikter (DVD) dere ønsker vi skal skrive om. Send teksten eller meld forslagene inn på Følelser når synet svikter (DVD) e-post til [email protected], på telefon 994 69 543, eller ved å benytte vårt Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) kontaktskjema på www.rpfn.no Stargardts sykdom (brosjyre) E-postadresser Ushers syndrom (brosjyre) Slik når du oss på e-post: Lebers Congenitale Amaurose, LCA For henvendelser til (brosjyre) kasserer:[email protected] LMBB-syndrom (brosjyre) For henvendelser vedrørende RP-nytt: [email protected] Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) For henvendelser til Team RP: [email protected] Team RP (brosjyre) For alle andre henvendelser: Simuleringsbriller (simulerer [email protected] RP-syn) Informasjonskort for utdeling (visittkortstørrelse) RP-nytt – forslag til artikler 6 RP-NYTT 3/2018 LES RP-NYTT MED ØRENE Les RP-nytt med ørene Husk at du kan låne RP-nytt i lydut- Sjangerbredden er stor. Krim, biogra- gave fra NLB (Norsk lyd- og blinde- fier, faktabøker og serieromaner er skriftbibliotek). RP-nytt leses av en noe av det som finnes i lydbokbasen. profesjonell innleser og er en del av Flesteparten av lydbøkene produse- NLBs ordinære tidsskrifttilbud. res i egne studioer. I tillegg kjøper NLB inn lydbøker fra kommersielle For å abonnere på RP-nytt i lydut- produsenter. gave må du være låner hos NLB. NLB er biblioteket for deg som har Aviser og tidsskrifter svekket syn, dysleksi eller andre utfordringer som gjør det vanskelig å Lånerne kan også abonnere på lese. Det er gratis å melde seg inn og et utvalg aviser og tidsskrifter i låne hos NLB. lydutgave. Aftenposten, Illustrert Vitenskap, Hjemmet, Appetitt og Vi Mange tusen lydbøker over 60 er eksempler på hva du kan låne. Nå er også RP-nytt en del av til- Som låner hos NLB får du tilgang til budet. tusenvis av lydbøker. RP-nytt låner du på samme måte som du låner Bli låner andre lydbøker. Finn bladet i listen over tidsskrifter og abonner eller lån NLBs tilbud er offentlig og for deg enkeltutgaver.