God Vård Av Barn Och Ungdomar Med Könsdysfori Metodbeskrivning Och Kunskapsunderlag

God vård av barn och ungdomar med könsdysfori Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Förord

Detta dokument innehåller en beskrivning av de metoder som har använts för att ta fram God vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd, och de kunskapsunderlag som ligger till grund för rekommendationer i kunskapsstödet. Kunskapsstödet finns på www.socialstyrelsen.se. För att göra kunskapsstödet mer lättläst har Socialstyrelsen valt att separat- publicera denna längre version av den arbetsprocess som ledde fram till kunskapsstödet, tillsammans med den vetenskapliga och kliniska bakgrunden till innehållet i kunskapsstödet.

Lars-Erik Holm Generaldirektör

Innehåll

Förord ...... 3 Framtagningen av kunskapsstödet ...... 9 Arbetsgruppens sammansättning ...... 9 Faktaarbetet ...... 10 Prioriteringsarbetet ...... 13 Hälsoekonomiska bedömningar ...... 15 Andra faktorer som har varit centrala i arbetet ...... 15 Om faktaunderlagens överförbarhet ...... 17 Referenser ...... 18 Samtalsbehandling och psykosocialt stöd ...... 19 Bakgrund ...... 19 Resultat av litteratursökningarna ...... 19 Viktigt med transspecifik kompetens ...... 20 Information, stöd och rådgivning till vårdnadshavare ...... 20 Samtalsbehandling och rådgivning ...... 22 Internationella behandlingsriktlinjer ...... 22 Särskilt viktigt för unga att utforska sin könsidentitet...... 22 Psykosocialt stöd för den unga personen ...... 23 Psykosocialt stöd till anhöriga och närstående...... 24 Grupper för stöd och behandling för unga ...... 25 Referenser ...... 25 Metod för litteratursökning ...... 27 Stöd för att underlätta ett liv i enlighet med könsidentiteten (RLE) ...... 30 Bakgrund ...... 30 Resultat av litteratursökningarna ...... 31 Internationella behandlingsriktlinjer ...... 31 Referenser ...... 31 Metod för litteratursökning ...... 32 Hormonbehandling ...... 33 Sammanfattning ...... 33 Kriterier för hormonbehandling ...... 33 Pubertetsbromsande hormonbehandling ...... 34 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 34 Vilka studier har eftersökts? ...... 35 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 35 Kunskap om behandlingens säkerhet ...... 36 Reversibla effekter på pubertetsutvecklingen ...... 36 Följdeffekter av GnRHa behandling ...... 37 Psykisk hälsa före och efter GnRHa-behandling ...... 38 Behandlingsavbrott och ånger ...... 38 Könskonträr hormonbehandling ...... 39 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 39 Vilka studier har eftersökts? ...... 39 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 40 Kunskap om behandlingens säkerhet ...... 40 Könsdysfori och psykisk hälsa före och efter behandling ...... 41 Behandlingsavbrott och ånger ...... 42 Saknas någon information i studierna? ...... 43 Referenser ...... 43 Metod för litteratursökning ...... 46 Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg ...... 49 Allmänt om underlaget ...... 49 Sammanfattning av det vetenskapliga underlaget ...... 49 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 49 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 50 Sammanfattning av studiernas resultat ...... 51 Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget ...... 51 Vilken effekt har åtgärden? ...... 52 Referenser ...... 52 Metod för litteratursökning ...... 53 Resultatet av litteratursökningen ...... 53 Reduktion av struphuvudet ...... 70 Allmänt om underlaget ...... 70 Sammanfattning ...... 70 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 70 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 71 Vilken effekt har åtgärden? ...... 71 Referenser ...... 71 Metod för litteratursökning ...... 72 Resultatet av litteratursökningen ...... 72 Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen ...... 75 Allmänt om underlaget ...... 75 Sammanfattning av det vetenskapliga underlaget ...... 75 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 76 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 77 Sammanfattning av studiernas resultat ...... 78 Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget ...... 78 Vilken effekt har åtgärden? ...... 78 Referenser ...... 78 Metod för litteratursökning ...... 79 Resultatet av litteratursökningen ...... 80 Bröstförstoring med implantat ...... 87 Allmänt om underlaget ...... 87 Sammanfattning av forskningsläget ...... 87 Bakgrund ...... 87 Studier som berör bröstförstoring hos transkvinnor ...... 87 Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? ...... 88 Referenser ...... 88 Metod för litteratursökning ...... 89 Sexuell och reproduktiv hälsa ...... 90 Sammanfattning ...... 90 Resultat av litteratursökningarna ...... 90 Rådgivning om hormoners inverkan fertiliteten ...... 91 Fertilitetsbevarande åtgärder ...... 92 Personer med kvinnligt födelsekön ...... 93 Personer med manligt födelsekön ...... 93 Referenser ...... 94 Metod för litteratursökning ...... 95 Röst- och kommunikationsbehandling ...... 100 Sammanfattning ...... 100 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 100 Uppföljning ...... 101 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 102 Få studier av unga med könsdysfori ...... 104 Sammanfattning av studiernas resultat ...... 104 Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget ...... 105 Vilken effekt har åtgärden? ...... 105 Referenser ...... 106 Metod för litteratursökning ...... 107 Sökresultat ...... 110 Hårborttagning ...... 111 Allmänt om underlaget ...... 111 Sammanfattning ...... 111 Beskrivning av tillstånd och åtgärd ...... 111 Vilka studier ingår i granskningen? ...... 113 Sammanfattning av primärstudiernas resultat ...... 115 Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget ...... 115 Vilken effekt har åtgärden? ...... 116 Referenser ...... 116 Metod för litteratursökning ...... 119 Resultatet av litteratursökningen ...... 119 Bilaga 1. Hälsoekonomiskt underlag – Barn och Ungdomar ...... 146 Bilaga 2. Hälsoekonomiskt underlag – Vuxna ...... 147 ______Framtagningen av kunskapsstödet

Framtagningen av kunskapsstödet

Socialstyrelsen publicerade 2010 rapporten ”Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar”. Som konsekvens av denna rapport gavs Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen ”att ta fram ett kunskapsstöd riktat till hälso- och sjukvårdens profession med rekommendationer om innehållet i utredning, vård och behandling samt eftervård och uppföljning vid transsexualism och andra könsidentitetsstörningar”. Under våren 2014 publicerades remissversionen av God vård av vuxna med könsdysfori – Nationellt kun- skapsstöd.1 Vid framtagandet av God vård av barn och ungdomar med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd har rekommendationerna i kunskaps- stödet för vuxna utgjort en viktig ingång till arbetet. Kunskapsstödet grundar sig på vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet. Kunskapsstödets rekommendationer har utarbetats genom tre olika processer: ett förarbete, ett faktaarbete och ett prioriteringsarbete. I förarbetet avgränsades övergripande problemområden och aktuella frågor inom varje vårdområde för könsdysfori. Faktaarbetet resulterade i konkreta förslag på rekommendationer, och prioriteringsarbetet justerade, kompletterade och fastslog dessa. I det följande beskrivs arbetsprocessen i detalj. Arbetsgruppens sammansättning Framtagningen av rekommendationerna i kunskapsstödet har följt de fast- ställda principer och metoder som används av Socialstyrelsen vid framtagning av nationella riktlinjer. Sammansättningen av kunskapsstödets arbetsgrupp kom att inkludera två expertgrupper (en faktagrupp och en prioriteringsgrupp), en expert i klassifi- kation, en informatör, en expert i etik, en jurist, hälsoekonomer samt metodexperter från Socialstyrelsen som ingick i faktagruppen. Varje expertgrupp bestod av en ordförande samt representanter från vård- områdena socialt arbete, psykologi, psykiatri, endokrinologi, kirurgi, logopedi och reproduktionsmedicin. Faktagruppen hade ansvaret för att fakta- granska, utvärdera forskningen och formulera rekommendationer. Prioriteringsgruppen hade ansvaret för att prioritera, justera och komplettera de framtagna rekommendationerna. Modellen för hur arbetet med kunskaps- stödet har genomförts illustreras i figur 1.

1 Kunskapsstödet för vuxna föregicks av en förstudie som kartlade problemområden i vården av könsdysfori. Centrala frågor identifierades och avgränsades med hjälp av djupintervjuer med professionen, intresseorganisationer och genom litteraturöversikter. För mer information om förstudien hänvisas till Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för kunskapsstödet för vuxna.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 9 SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

Figur 1. Förenklad grafisk illustration av arbetsflödet vid framtagningen av kunskapsstödet.

Förarbete – Möte med Vintern 2013 intresseorganisationer i syfte att identifiera frågeställningar

Identifiering och rekrytering Identifiering och rekrytering Våren 2014 av faktagrupp av prioriteringsgrupp

Uppdaterad lista på frågeställningar

Elektronisk sökning och granskning av litteratur

Framtagning av underlag till Förslag på rekommendationer rekommendationer rekommendationsunderlag

Prioritering av och justering av slutgiltiga rekommendationer

Framtagning av Hösten 2014 kunskapsstödet

Faktaarbetet Faktagruppens uppdrag och rekrytering Uppdraget för faktagruppen var att identifiera viktiga problemställningar i utredningen av vården av könsdysfori samt ta fram förslag på och faktaunderlag för rekommendationer i kunskapsstödet. Faktagruppen leddes av en

10 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

faktaordförande och bestod av 9 ämnesexperter samt två metodexperter som även ansvarade för framtagandet av kunskapsstödet. Ämnesexpertisen har varit garanter för att sammanställningen av rekommendationerna och slutsatserna har formulerats utifrån de särskilda ämnes- specifika förutsättningar som råder på området. Ämnesexpertis och metodex- pertis samverkade för att slutsatserna i möjligaste mån skulle ha så hög vetenskaplig validitet som möjligt. Såväl evidensen när den fanns, som klinisk relevans och beprövade erfarenheter fokuserades i sammanställningen. Generellt är det ämnesexperterna i faktagruppen inklusive faktaordförande som har bidragit med innehåll, men viktiga kompletteringar och justeringar har gjorts av ämnesexperterna i prioriteringsgruppen. Diskussioner har förts med och råd har inhämtats från såväl faktaordföranden som prioriteringsord- föranden. När prioriteringsarbetet har tagit vid har även prioriteringsexperter bidragit med viktiga kompletteringar och justeringar. Vid rekryteringen av faktagruppsordförande togs särskild hänsyn till kompetens, klinisk erfarenhet och ledarförmåga. Faktaordföranden och priorite- ringsordföranden nominerade i sin tur ämnesexperter till faktagruppen med hänsyn till kompetens och geografisk spridning över landet så att så många regioner som möjligt kunde representeras i grupperna. Alla faktagruppsexperter inklusive ordföranden i gruppen lämnade en jävsdeklaration och godkändes vid starten av arbetet. De finns namngivna under rubriken Projektorganisation i God vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd. Vårdfrågor identifierade i faktaarbetet Ett resultat från mötet med intresseorganisationerna var en lista med fråge- ställningar som rör utredning, diagnostik, vård och behandling av könsdys- fori hos barn och ungdomar. I samråd med faktaexperterna justerades och kompletterades listan med nya frågeställningar utifrån • experternas ämnesexpertis och kliniska erfarenhet (se även avsnitt "Pro- blemformulering med förstudien som utgångspunkt" senare i kapitlet) • en relevansbedömning av de rekommendationer som hade tidigare antagits för vård och behandling av vuxna med könsdysfori • den internationella områdeslitteraturen, främst behandlingsriktlinjer. När det var tillämpligt relaterades till dessa frågeställningar till de effektmått som ansågs bäst kunna avspegla patientnyttan eller oönskade sidoeffekter av en viss åtgärd. Generella mått på viktiga eller av avgörande betydelse för patienten har använts. Dessa är oftast patientrelaterade mått och har direkt bäring på en förbättring eller försämring av tillståndet, funktionaliteten och livskvaliteten. Vid framtagandet av dessa mått har följande beaktats: • Vad ger utebliven behandling eller en bristfällig behandling för skador och lidande, eller vilka är hoten mot framtida hälsa? • Vad vill man uppnå med behandlingen?

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 11 SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

• Vilket lidande avser man att minska? Exempel på avgörande effektmått: • lidande • livskvalitet Viktiga men inte avgörande mått är mått som mäter något som leder till eller kan antas leda till lindring och förbättrad livskvalitet. Exempelvis: • fysisk funktionsförmåga (funktionalitet) • tillfredsställelse (med vård och stöd som erbjuds). Metoden för faktaarbetet Det vetenskapliga faktaarbetet har så långt det varit möjligt bedrivits enligt en metod som följer samma principer som internationellt erkända aktörer arbetar efter (till exempel Cochrane Collaboration). Dessa principer bidrar med hög transparens i arbetet vilket möjliggör spårbarhet, enkel hantering vid framtida uppdateringar och jämförelser med andra arbeten. Utgångspunkten för faktaarbetet var att så långt som möjligt basera underlaget på systematiska översikter i den mån sådana fanns att tillgå. Om det saknades systematiska översikter, fick riktlinjer (eller annan syntes av evidens) som tagits fram på ett systematiskt och kritiskt sätt användas om såd- ana riktlinjer fanns att tillgå. Om även riktlinjer saknades, fick enskilda studier användas som källa för evidens om sådana studier fanns. Om sådana studier saknades vilade arbetet på beprövad klinisk erfarenhet. Faktagruppen har också tagit stor hänsyn till att evidensen från enskilda studier normalt väger lättare ju längre man rör sig från randomiserade kontrollerade studier till tvärsnittsstudier. Hänsyn har också tagits till att evidensen är starkare i kontrollerade prövningar än kohortstudier och fall-kontroll- studier. Narrativa översikter och riktlinjer har tagits med när systematiskt framtagna översikter och riktlinjer saknades i litteratursökningen och när de innehöll summeringar och/eller kompletteraringar av beprövad svensk klinisk erfarenhet. Faktagruppens uppgifter har sammantaget varit att: • Definiera centrala frågeställningar och relevanta åtgärder i syfte att fånga kliniskt relevanta vårdhändelser som de yrkesverksamma möter i sitt arbete och de åtgärder som står till buds för att förbättra hälsotillståndet och livskvaliteten för patienterna. • Bestämma effektmått. • Utföra litteratursökning och granska litteratur. • Göra en sammanställning av det vetenskapliga underlaget när detta var möjligt och ge förslag till brödtexter, slutsatser och rekommendationer. • Bidra till att en hälsoekonom tar fram hälsoekonomiska beräkningar som avser rekommenderade åtgärder.

12 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

Faktagruppen arbetade också parallellt med en expert i etik för att beakta etiska aspekter i de framtagna rekommendationerna. Sökning och identifiering av relevant information, litteratur och studier Socialstyrelsens informationsspecialister genomförde litteratursökningar i samråd med faktagruppens ämnesexperter och metodexperter. Litteratursök- ningarna gjordes i relevanta databaser för delområdena psykiatri, psykologi, socialt arbete, logopedi och endokrinologi. Såväl sökord som sökstrategier dokumenterades och dokumentationen finns i anslutning till faktaunderlagen i respektive kapitel. Sökorden identifierades i samråd med ämnesexperterna och metodexperterna i faktagruppen. Faktagranskning och sammanställning av faktaunderlag När fakta i en viss fråga som berör en rekommendation fanns att tillgå i litteraturen, togs det fram ett faktadokument för den rekommendationen. Fakta- dokumentet utgjorde en kortfattad syntes av samtliga översikter och studier som bedömdes vara relevanta och det innehöll förslag till faktatext och för- slag till slutsats. Slutsatserna och rekommendationerna stämdes av mot respektive expert. Faktaunderlagen för ett flertal rekommendationer återfinns i kommande kapitel i detta dokument. Rekommendationer som inte fokuserar namngivna åt- gärder och handlar snarare om förutsättningar för god vård av könsdysfori saknar motsvarande faktaunderlag och därför återfinns inte i detta dokument. Prioriteringsarbetet Prioriteringsgruppens uppdrag och rekrytering Prioriteringsgruppens uppdrag var att ta del av resultatet från faktaarbetet, och bedöma om en föreslagen rekommendation om åtgärd bör ingå i vårdens utbud av åtgärder för vård och behandling av könsdysfori hos barn och ungdomar. Prioriteringsgruppen hade också mandat att fastställa om utbudet av en viss antagen rekommendation ska vara villkorat och i så fall hur. Vid rekryteringen av prioriteringsordförande togs särskild hänsyn till kompetens, klinisk erfarenhet och ledarförmåga. Faktaordföranden och pri- oriteringsordföranden nominerade i sin tur ämnesexperter med hänsyn till kompetens och geografisk spridning över landet så att så många regioner som möjligt kunde representeras i grupperna. Alla ämnesexperter i prioriteringsgruppen inklusive ordföranden i prioriteringsgruppen lämnade en jävsdeklaration och godkändes vid starten av arbetet. De finns namngivna under rubriken Projektorganisation i God vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd. Metoden för prioriteringsarbetet Prioriteringsgruppen samlades vid två tillfällen med tre månaders mellanrum. Inför varje tillfälle fick experterna i gruppen en enkät där de ombads ta ställ-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 13 SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

ning till de rekommendationer som faktagruppen föreslagit. När det fanns relevanta faktaunderlag ingick även de i enkäten. Prioriteringsarbetet innebar också att på ett konstruktivt sätt komplettera föreslagna rekommendationer och i enskilda fall även föreslå nya. Alla experter som ansåg sig kompetenta att bedöma en viss föreslagen rekommendation nådde koncensus i alla antagna rekommendationer. Det första prioriteringsmötet Vid första prioriteringsmöte bestod rekommendationerna enbart av dem i utredning och diagnostik som faktagruppen hade lyft fram som resultat av faktaarbetet. För varje föreslagen rekommendation kunde en expert välja i en webbaserad enkät mellan att antingen stödja dess införande, inte stödja det eller stödja det under vissa förutsättningar. Prioriteringsexperten som valde att villkora sitt stöd ombads att redogöra för dessa villkor i anslutning till sitt svar. Efter det att experterna tog ställning till de föreslagna rekommendationerna sammanställdes enkätresultaten inför det förestående mötet. Sammanställ- ningen utgjorde en ingång till bearbetning, diskussion och beslut vid mötet. Under första prioriteringsmötet blev ett antal rekommendationer antagna enhälligt, medan ett antal rekommendationer föreslogs bli föremål för revis- ion eller justeringar i enlighet med prioriteringsgruppens diskussion vid mö- tet. Enstaka rekommendationer som inte fanns med vid detta första priorite- ringsmöte men som prioriteringsexperterna saknade gavs i uppdrag till faktagruppen att tillsammans med prioriteringsexperter utforma, i avvaktan på diskussion och beslut vid det andra prioriteringsmötet. Enstaka föreslagna rekommendationer stöddes inte. Det andra prioriteringsmötet Inför andra prioriteringsmötet bestod rekommendationerna av de som av- handlades vid första mötet (de som blev antagna, de som skulle revideras och nytillkomna) samt föreslagna rekommendationer i endokrinologi, logopedi, fertilitet samt kirurgi. På samma sätt som vid första prioriteringsmötet samlades experternas ställningstaganden via en webbaserad enkät. Experterna gjorde sina be- dömningar för de nytillkomna rekommendationerna på motsvarande sätt som vid första prioriteringsmötet och tog del och kunde kommentera i enkäten de rekommendationer som hade antagits vid först mötet. De allra flesta av de rekommendationerna som fanns med i enkäten vid andra prioriteringstillfället: de som antogs vid första prioriteringsmötet, de som reviderades och de som kom på initiativ av prioriteringsgruppen vid första mötet blev enhälligt antagna vid andra prioriteringstillfället. De övriga beslutade man justera i samråd med respektive ämnesexpert. En rekommendation avseende fertilitetsbevarande åtgärder tillkom på initiativ av ämnesex- perten och efter samråd med motsvarande ämnesexpert i faktagruppen.

14 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

Hälsoekonomiska bedömningar Hälsoekonomer vid Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi utarbetade hälsoekonomiska bedömningar på uppdrag av projektledningen. I uppdraget ingick att ta fram kostnadsuppgifter och göra beräkningar på olika åtgärder inom endokrinologi och fertilitet som är aktuella för barn och ungdomar med könsdysfori, samt att klargöra de ekonomiska konsekvenserna för några av prioriteringsgruppens rekommendationer. De hälsoekonomiska bedömning- arna ses i bilaga 1 i denna rapport. En ekonomisk konsekvensanalys för några utvalda centrala frågor finns beskriven i kunskapsstödet. Information om behandlingsmönster och klinisk praxis har hämtats från klinisk expertis genom bland annat Socialstyrelsens faktagrupp. Den kliniska expertisen har bedömt vilka åtgärder som är mest relevanta att kostnadsbe- räkna för barn och ungdomar med könsdysfori. Kostnadsberäkningarna baseras på registerstatistik och prisuppgifter från 2014. De hälsoekonomiska bedömningarna som görs i konsekvensanalysen utgår från en bild av hur verksamheten bedrivs generellt på nationell nivå i dag. Rekommendationerna kommer sannolikt att påverka praxis och resursfördel- ningen när det gäller vård för könsdysfori, så att förhållandevis mer resurser fördelas till de åtgärder som de centrala rekommendationerna i kunskapsstö- det avser. Se även kapitlet ”Ekonomiska konsekvenser” i kunskapsstödet. Andra faktorer som har varit centrala i arbetet Problemformulering med förstudien som en utgångspunkt I arbetet med kunskapsstödet har det fokuserats dels på hur man kan uppnå en optimal problematisering (mest relevanta frågeställningar för patienterna och vården i Sverige med hänsyn tagen till uppdragets syfte) inom varje vårdområde, dels på hur man kan åstadkomma transparenta och valida rekommendationer som svarar mot denna problematisering. I arbetet med pro- blematiseringen och problemformuleringen har vi fokuserat vårdspecifika frågor i varje delområde för utredning och vård av könsdysfori. Dessa har kunnat identifieras genom ett förarbete, genomgång av utländsk litteratur i området och genom input från faktagruppen. Förarbete För att få ett patientperspektiv på vården av barn och unga med könsdysfori konsulterades fem större brukarorganisationer som organiserar målgruppen för behandlingen eller har stark anknytning till denna grupp. Dessa var RFSL (Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter, RFSL Ungdom, föreningen FPES (Full Personality Expression Sweden), patientföreningen Benjamin och föreningen KIM (Kön Identitet Mångfald). Konsensus bland dessa intresseorganisationer var att majoriteten av rekommendationerna i vuxendelen av kunskapsstödet utgjorde en viktig ingång för framtagandet av rekommendationer för barn och ungdomar och att dessa med fördel kunde anpassas till att gälla även de unga patienterna. Ett annat resultat var att de vård- och behandlingsrelaterade frågorna ofta hänger nära

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 15 SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

samman med organisatoriska och juridiska frågor. Eftersom det är vården av patienten som står i fokus för kunskapsstödet har detta resultat också tagits med i problemformuleringsarbetet. Med detta som utgångspunkt inleddes faktagruppens arbete med att identifiera de rekommendationer i vuxendelen som kunde tänkas gälla i sin helhet även för de unga och de som kunde tänkas gälla omformulerade efter hänsyn tagen till de ungas ålder, kognitiva och bilogiska mognad, och det juridiska regelverket som omfattar vård av unga. Endast området dermatologi (borttagning av hår) och kirurgi avseende sekundära könskarakteristika bedömdes inte behöva någon eller liten anpassning. Standards of Care i kunskapsstödets rekommendationer Standards of Care [1] är internationella behandlingsriktlinjer framtagna av The World Professional Association for Transgender Health (WPATH) som har hög legitimitet bland såväl kliniker som brukare i Sverige. Riktlinjerna belyser flera av de problemområden som kommit upp i förstudien. Den version som har varit i fokus för arbetet med kunskapsstödet är nummer 7 i ord- ningen, utgiven 2012. Både faktagruppen och prioriteringsgruppen har valt att följa andan i dessa riktlinjer vid framtagandet av kunskapsstödet. I samtliga fall där rekommendationerna baserat sig på internationella riktlinjer eller rekommendationer har expertgrupperna betraktat dessa rekommendationer som önskvärda i den svenska vården och möjliga att överföra till svenska förhållanden. När det har varit tillämpligt har riktlinjerna beaktats utifrån svensk hälso- och sjukvårdslag. Med denna inramning har ett systematiskt underlag tagits fram i enlighet med Nationella modellen för öppna prioriteringar som utgår från den etiska plattformen inom svensk hälso- och sjukvård. Allmänt om det vetenskapliga underlaget för kunskapsområdet På uppdrag av American Psychiatric Association (APA) publicerades 2012 en kunskapsöversikt avseende behandlingsinsatser vid könsdysfori [2]. Upp- draget från APA bestod i att göra en kritisk granskning av det vetenskapliga underlaget för olika typer av behandling i olika åldersgrupper, samt att be- döma om underlaget var tillräckligt för att APA skulle kunna utarbeta behandlingsriktlinjer. Kunskapsöversikten visade att randomiserat kontrollerade studier (RCT) av behandlingsinsatser generellt saknas för såväl barn, ungdomar som vuxna med könsdysfori. Författarna och områdesexperterna som stod bakom rapporten bedömde även att randomiserade studier av insatser för personer med könsdysfori inte heller i framtiden kommer vara möjliga och lämpliga att genomföra. Även om den empiriska kunskapsbasen därför bedömdes som otillräcklig framhöll forskargruppen det som möjligt och önskvärt att APA går vidare och utarbetar behandlingsriktlinjer för samtliga åldersgrupper. Den internationella litteratur som baseras på bred konsensus, framförallt Standards of

16 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

Care [1] samt tillgängliga empiriska studier med lägre evidensvärde än RCT bedömdes utgöra ett tillräckligt stöd för sådana riktlinjer. Evidensen i det vetenskapliga underlaget för de allra flesta rekommendationer i God vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kun- skapsstöd är av låg eller mycket låg kvalitet. Omfattande kliniskt kunnande och erfarenhet finns dock att tillgå i de olika vårdteamen i Sverige och i internationella behandlingsriktlinjer. De allra flesta av kunskapsstödets rekommendationer grundas i både svensk klinisk erfarenhet och internationella riktlinjer som bedömts relevanta för svenska förhållanden. Sällan rekommendationer om specifika åtgärder På grund av att det saknas evidens för att jämföra olika ansatser är flertalet av de föreslagna åtgärderna i rekommendationerna i kunskapsstödet sällan tydligt definierade eller skarpt specificerade. Fokus har i stället varit att en gene- risk åtgärd utförs som gagnar hälsan eller välbefinnandet hos patienten (se även det tidigare avsnittet Vårdfrågor identifierade i faktaarbetet). I anslutning till varje rekommendation i kunskapsstödet förtydligar Socialstyrelsen rekommendationens innehåll och redogör kort för de överväganden som ligger till grund för den. Vissa rekommendationer har tillkommit till följd av att ett behov av åtgärd har identifierats för svenska patienter eller andra personer som får vård i Sve- rige, men det har inte gått att finna något vetenskapligt underlag ens med svag evidens. Rekommendationerna avseende dessa åtgärder har då i stället tagits fram i samråd med representanter för de olika yrkesgrupper som ingått i fakta- respektive prioriteringsgruppen. Generellt innehåller kunskapsstödet inte referenser i anslutning till rekommendationerna, bedömningarna och motiveringarna. Referenser redovisas här i metodbilagans kapitel för respektive behandlingsområde. Om faktaunderlagens överförbarhet I kommande kapitel presenteras faktaunderlag för de rekommendationer vars problemställningar har varit sökbara och för vilka vetenskapliga publikationer har gått att finna. Faktaunderlagen är dokumenterande och beskriver mer eller mindre detaljerat bakgrunden till de tillstånd och åtgärder som rekommendationerna avser. Merparten av den refererade litteraturen är utländsk och studiegrupperna och målpopulationerna för åtgärderna utländska. Allmänt om överförbarheten av studieresultaten i faktaunderlagen till målpopulationen Överförbarhet är en kritisk dimension i bedömningen av hur relevanta forskningsresultat avseende en viss åtgärd och dess effekter är. Överförbarhet handlar om i vilken utsträckning resultat av forskning i ett visst område på en viss population kan anses relevanta för en annan population (i detta fall, populationerna barn och ungdomar med könsdysfori). Frågan om överförbarhet i kunskapsstödet avser alltså hur säker man kan vara på att åtgärden har

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 17 SOCIALSTYRELSEN

______Framtagningen av kunskapsstödet

samma effekt på den studerade gruppen eller populationen som på målpopu- lationen för rekommendationen. När det kan göras giltigt måste en generalisering göras ibland i två steg, dels mellan den studerade gruppen och målpopulationen för studien (om det handlar om studier som inte är populationsstudier), dels mellan målpopulat- ionen för studien och målpopulationen för rekommendationen. Även i rigo- rösa studier är denna uppgift inte alltid så lätt då det ställer höga krav på studiedesign och/eller tillgång till bland annat noggrann och detaljerad information om deltagarna, samt klinisk erfarenhet och expertis. Överförbarhet i faktaunderlagen Dokumenterad forskning på målpopulationen patienter med könsdysfori saknas i flera frågor. I sådana situationer och när det bedömts som kliniskt relevant har i faktaunderlagen hänvisats till forskningsresultat baserade på andra patientpopulationer. Till exempel, i studier som handlar om hårborttag- ningsmetoder har det i faktaunderlaget hänvisats till såväl studier med enbart ciskvinnor som studiedeltagare (dvs. kvinnor vars könsidentitet och biologiska kön är och har alltid varit kongruent) som till studier där studiedelta- gargruppen består av ciskvinnor och patienter med könsdysfori med manligt födelsekön. I alla sådana frågor har faktaexpertermed inhemsk klinisk expertis använts för att säkerställa en så hög grad av överfarbarhet som möjligt. Även i de frågor där det vetenskapliga underlaget härrör från utländska studier har svensk klinisk expertis använts för att säkerställa överförbarheten. Referenser 1. The World Professional Association for Transgender Health. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender- nonconforming people: 7th version; 2012. 2. Byne, W, Bradley, SJ, Coleman, E, Eyler, AE, Green, R, Menvielle, EJ, et al. Report of the American Psychiatric Association Task Force on treatment of gender identity disorder. Archives of Sexual Behavior 2012; 41(759–796).

18 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Bakgrund Många unga personer upplever både utredning av och behandling vid köns- dysfori som påfrestande, både psykiskt och socialt. Samtidigt är det inte alltid lätt att kunna prata om dessa svårigheter med personer i ens sociala nätverk, varför det kan behövas professionellt psykosocialt stöd. Vissa psykiska problem kan också behöva behandlas med en psykologisk metod (psykoterapi). Under utredningen även den unga personen även ges möjlighet till samtal för att utforska den egna könsidentiteten. Även funderingar kring den egna sexuella identiteten behöver ges utrymme, liksom rådgivning kring livsstils- frågor och hur sexualiteten påverkas av olika könskorrigerande åtgärder. Anhöriga, och särskilt vårdnadshavare, spelar en större och mer självklar roll under utredning och behandling av barn och ungdomar än under utredning av vuxna. Att barnet eller ungdomen är beroende såväl socialt som juridiskt gör det särskilt viktigt att tillhandahålla stöd till vårdnadshavare, men kan även vara aktuellt till övriga anhöriga såsom syskon och närstående såsom eventuell partner. Psykoterapi bör utföras av en legitimerad psykoterapeut eller av en person med grundläggande psykoterapiutbildning under handledning av legitimerad psykoterapeut. Samtalsbehandling i form av stödjande samtal och rådgivning bör utföras av en person med relevant grundutbildning och övrig nödvändig kompetens för uppgiften. Psykosocialt stöd ges lämpligtvis av en kurator eller av en person med annan relevant utbildning och kompetens. Insatserna ges huvudsakligen under utredningsperioden men kan även vara aktuella innan utredningen startar och i samband med könskorrigerande be- handlingsåtgärder. Resultat av litteratursökningarna Litteratursökningarna har inte identifierat några randomiserade eller kontrollerade kliniska studier som undersökt effekterna av psykoterapi eller psykosocialt stöd i populationerna barn och ungdomar med könsdysfori och deras familjer (se Metod för litteratursökning). Här avses studier som undersökt effekterna av: • information, stöd och rådgivning till vårdnadshavare till barn och ungdomar med könsdysfori, i syfte att hjälpa dem att stödja barnets eller ungdomens utforskande av den egna könsidentiteten. • samtalsbehandling med barn eller ungdomar med könsdysfori, i syfte att exempelvis utforska könsidentiteten eller för att minska psykisk ohälsa.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 19 SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

• psykosocialt stöd till barn eller ungdomar med könsdysfori, i syfte att stärka den unga personens möjligheter att få stöd av sitt sociala nätverk eller att hantera problem med personer i det sociala nätverket. • psykosocialt stöd till anhöriga och närstående i syfte att hjälpa dem att bearbeta och anpassa sig barnets eller ungdomens könsdysfori. • att informera barn och ungdomar med könsdysfori om möjligheter till informellt socialt stöd genom exempelvis intresseorganisationer. Nedan redovisas ett urval av referenser i anslutning till varje rekommendation.2 Viktigt med transspecifik kompetens Betydelsen av att personalen har erfarenhet och kunskap om könsidentitets- frågor och specifik kunskap om könsdysfori och framkommer både i trans- ungdomars egna berättelser [1] och rekommendationer från professionsorga- nisationer [2, 3]. Kompetens handlar här bland annat om att bemöta den vårdsökande på ett respektfullt sätt, och om att känna till och ha förslag på hur man kan avhjälpa eller minska problem som patienterna ofta stöter på. I en narrativ översikt beskrivs de kompetenser som bedöms som nödvän- diga för att psykoterapeuter som arbetar med unga med könsdysfori och deras familjer ska kunna ge god vård [4]. Här ingår att hålla sig uppdaterad om kunskapsområdet och om aktuella behandlingsriktlinjer för behandling av könsdysfori för barn och ungdomar, exempelvis genom kännedom om behandlingsriktlinjer Standards of Care från WPATH [5]. Här ingår även att ha kunskap om de samhälleliga resurser som är tillgängliga för barnen, ungdomarna och deras familjer, samt en förmåga att vid behov utbilda och föra familjernas talan i skolan och andra sammanhang. Information, stöd och rådgivning till vårdnadshavare

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör tillgängliggöra information, stöd och råd- givning till vårdnadshavare av barn och ungdomar med könsdysfori. Insatserna bör syfta till att hjälpa dem att stödja barnets eller ungdomens utforskande av den egna könsidentiteten.

Internationella behandlingsriktlinjer Internationella behandlingsriktlinjer anger att hälso- och sjukvården bör hjälpa vårdnadshavare och den övriga familjen att ha en accepterande och stöttande inställning till barnets eller ungdomens könsdysfori. Hälso- och sjukvården bör stödja vårdnadshavare i att hantera osäkerheten kring barnets

2 Empiriska studier och tematiska översikter nämns i illustrerande syfte och uppräkningen gör inga anspråk på att vara uttömmande.

20 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

framtida könsidentitet, och i att hjälpa barnet eller ungdomen att utforska den egna könsidentiteten och att utveckla en positiv självbild [5]. Utforskandet behöver få vara förutsättningslöst och utan antaganden om att barnet upplever sig ha en specifik könstillhörighet. Acceptans och stöd från vårdnadshavare är viktigt Sambandsstudier tyder på att vårdnadshavares bemötande och inställning till barnets eller ungdomens könsdysfori spelar stor roll för barnets psykiska hälsa på både kort och lång sikt [6]. En amerikansk studie har undersökt sambanden mellan stöd från vård- nadshavare (i form av hjälp, råd, nära förtrogen vän) och psykisk hälsa hos 66 transgender ungdomar i åldrarna 12-24 år. Studien visar på signifikant större livstillfredställelse, mindre problem relaterade till könsdysforin och mindre depressiva symptom bland unga med gott stöd från sina vårdnadsha- vare [7]. En annan studie har med en retrospektiv design undersökt sambandet mellan stöd från vårdnadshavare under tonåren och hälsa i vuxen ålder. Under- sökningsgruppen bestod av 245 personer i åldern 21-25 år, som under tonå- ren identifierat sig som antingen lesbiska, homosexuella, bisexuella eller transgender (LGBT). Resultaten visade på signifikant bättre självkänsla, socialt stöd och hälsostatus, och samtidigt lägre nivåer av depressivitet, miss- bruk och suicidala tankar och beteenden bland de som haft bättre stöd under tonåren [8]. Forskarna konstaterar att interventioner som främjar acceptans och stöd från vårdnadshavare behövs för att förebygga psykisk ohälsa och minska skillnaderna i hälsa bland unga vuxna LGBT personer. Vikten av sådana insatser accentueras ytterligare av studier som visar att starka köns- överskridande uttryck hos barn utgör en riskfaktor för fysiska och psykiska övergrepp från vårdnadshavare [9]. Narrativa översikter beskriver avsaknad av stöd samt skam- och skuldbe- läggande och bestraffning från vårdnadshavare som riskfaktorer för olika typer av psykisk ohälsa hos barn och unga med könsdysfori [6, 10]. Information om att barnets framtida könsidentitet är osäker De flesta barn med könsdysfori kommer med tiden att ha en könsidentitet som överensstämmer med deras födelsekön. Epidemiologiska undersökning- ar av könsdysforis prevalens och stabilitet över tid saknas för såväl barn, ungdomar och vuxna [11]. Uppföljningar av barn som varit i utredning för könsdysfori tyder på att könsdysforin kvarstår hos ungefär 2–3 av 10 barn genom tonåren och in i vuxen ålder [12-14]. Även med hänsyn tagen till en felmarginal så blir slutsatsen att barnets framtida könsidentitet är osäker. Det finns i nuläget inget sätt att förutsäga den framtida könsidentiteten i det enskilda barnets fall [15]. En del barn uttalar tidigt att de vill göra en social övergång och leva i sitt upplevda kön i skolan och andra sociala sammanhang. Erfarenheter visar att det för vissa barn som tidigare gjort en övergång kan vara påfrestande att

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 21 SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

senare behöva berätta att de vill byta tillbaka till sin tidigare könsidentitet, och genomgå processen ännu en gång [16]. Även om man i det enskilda barnets fall inte kan veta om könsdysforin kommer bestå in i vuxen ålder är det samtidigt viktigt att detta inte förmedlas av hälso- och sjukvården som ett ensidigt argument för vårdnadshavare att inte respektera barnets önskan om att utforska sin könsidentitet. I samband med att informationen ges bör hälso- och sjukvården även förmedla att barns utforskande av den egna könsidentiteten och möjligheten att uttrycka sin person är viktig generellt, och vital för de barn vars könsdysfori kvarstår. Med barnets bästa i fokus bör vårdnadshavaren ges möjligheten att väga den statistiska informationen om barns framtida könsidentitet mot möjliga konsekvenser av att inte respektera barnets önskan om att leva i enlighet med sin könsidentitet. Oavsett vilket beslut vårdnadshavare tar bör de som önskar kunna erbjudas råd och stöd för att kunna stötta sitt barn på bästa sätt. Insatserna bör syfta till att hjälpa vårdnadshavare och andra anhöriga att ha en accepterande och stöt- tande inställning som bidrar till att barnet eller ungdomen får utvecklas med en positiv självbild och god självkänsla [5]. Samtalsbehandling och rådgivning

Socialstyrelsens rekommendationer Hälso- och sjukvården bör • Erbjuda barn och ungdomar med könsdysfori samtalsbehandling och rådgivning. Syftet är att personen ska få utforska könsidentite- ten och att minska eventuell psykisk ohälsa. • Erbjuda samtalsbehandling och rådgivning och stöd till ungdomar som genomgår somatisk behandling. Här ingår stöd från gynekolog eller androlog samt sexolog för att hantera till exempel fysisk smärta, förändrad fysisk känsla eller problem som rör sexuellt sam- liv.

Internationella behandlingsriktlinjer Internationella behandlingsriktlinjer identifierar som en uppgift för hälso- och sjukvården att tillhandahålla stödjande samtalsbehandling för att hjälpa barn och ungdomar att utforska sin könsidentitet och minska påfrestningar som hör samman med könsdysforin, samt för att adressera eventuell psykisk ohälsa. Psykoterapi i syfte att ändra den unga personens könsidentitet har tidigare bedrivits utan framgång och betraktas idag som oetisk [5]. Särskilt viktigt för unga att utforska sin könsidentitet Ungdomar som känner sig osäkra kring sin könsidentitet ska inte behöva avstå från att söka vård för att de är rädda för att bli avvisade på grund av

22 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

detta. Osäkerhet är inget hinder, tvärtom en möjlighet, till att utforska könsi- dentiteten. För barn och ungdomar som befinner sig i en fas av intensiv ut- veckling är detta ett särskilt viktigt inslag i utredningen. Psykoterapi kan här hjälpa den unga personen att utforska bakgrunden till och utvecklingen av könsidentiteten, och även att mer praktiskt utforska olika möjligheter att uttrycka kön. Psykoterapi kan på så vis bidra till att ge ungdomen en optimal grund inför kommande beslut om behandlingsinsatser [17]. Sexuell och reproduktiv hälsa är oftast en viktig fråga för personer med könsdysfori, precis som för de flesta andra [18]. Den unga personen bör även ges möjlighet att diskutera funderingar kring sexualitet, exempelvis kring den egna sexuella identiteten och hur sexualiteten kan påverkas av olika könskor- rigerande åtgärder. Även problem som uppstår under eller till följd av hormonbehandling kan behöva adresseras i samtalsbehandling eller rådgivning med yrkesgrupper såsom androlog, gynekolog och sexolog. Psykoterapi kan även syfta till att minska eventuell psykisk ohälsa. Innan en eventuell hormonbehandling inleds behöver den adresseras tills den inte längre bedöms störa behandlingen (se kapitlet om Hormonbehandling).

Psykosocialt stöd för den unga personen

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till barn och ungdomar med könsdysfori. Sådant stöd kan vara aktuellt både under ut- rednings- och behandlingsperioden, och för ungdomar även efter en könskorrigerande behandling.

Internationella behandlingsriktlinjer Internationella behandlingsriktlinjer identifierar som en uppgift för hälso- och sjukvården att tillhandahålla stöd till barn och ungdomar för att lindra psykosociala svårigheter [5]. Stöd från det sociala nätverket viktigt av flera skäl Med psykosocialt stöd avses interventioner som ges till barnet eller ungdomen av personal med psykosocial kompetens i syfte att stärka den unga personens möjligheter att få stöd av sitt sociala nätverk eller att hantera problem med personer i det sociala nätverket. Stöd från vårdnadshavare har stor betydelse för den unges psykiska hälsa (se underlag avseende rekommendationen ovan om Information, stöd och rådgivning till vårdnadshavare). Klinisk erfarenhet och tillgänglig empiri tyder även på att stöd från vårdnadshavare un- derlättar för ungdomen att vara följsam med behandling med pubertetsbromsande och könskonträra hormoner [5, 19, 20].

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 23 SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Psykosocialt stöd till anhöriga och närstående

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till anhöriga och närstående till barn och ungdomar med könsdysfori.

Internationella behandlingsriktlinjer Internationella behandlingsriktlinjer identifierar som en uppgift för hälso- och sjukvården att tillhandahålla stöd till familjer att hantera osäkerhet, oro och ångest rörande barnets eller ungdomens framtida könsidentitet. Hälso- och sjukvården kan även tillhandahålla information om och hänvisning till stödgrupper för vårdnadshavare [5]. Ibland finns behov av stöd för egen del Vårdnadshavare som får vetskap om sitt barn könsdysfori kan behöva stöd och rådgivning för egen bearbetning av det som händer. Många känner osä- kerhet inför hur de ska hantera omgivningens reaktioner, och kan även brott- tas med sina egna känslor och attityder inför barnets könsöverskridande uttryck. Oro för intolerans från omgivningen och för att barnet ska bli trakasserat eller skadat är vanligt [6, 21]. Sådant psykosocialt stöd kan även vara aktuellt för andra anhöriga såsom syskon och för närstående såsom eventuell partner. Psykosocialt stöd kan ges enskilt men även erbjudas i grupp om underlag finns. Stödgrupper kan ge deltagarna möjligheter till egen bearbetning och verktyg för att hantera olika situationer men även kunskaper som hjälper dem att stötta barnet eller ungdomen. I kontakten med andra vårdnadshavare av unga med könsdysfori kan vårdnadshavare få en mer positiv bild av sig själv och ungdomens situation [22]. Anordnande av sådana grupper och/ eller hän- visning till ideella föreningars stödgrupper kan på så vis tänkas hjälpa vård- nadshavare för egen del men även minska risken för psykisk ohälsa hos barnet eller ungdomen. Artiklar som beskriver stöd- och behandlingsgruppers innehåll och genomförande finns publicerade [23-25].

24 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Grupper för stöd och behandling för unga

Socialstyrelsens rekommendationer Hälso- och sjukvården bör • informera barn och ungdomar med könsdysfori om vilka möjlighet- er till informellt psykosocialt stöd som finns, i form av exempelvis stödgrupper och aktiviteter som anordnas av intresseorganisationer • verka för att i behandlingssyfte organisera grupper för barn och ungdomar.

Internationella behandlingsriktlinjer Internationella behandlingsriktlinjer identifierar som en uppgift för hälso- och sjukvården att informera om och hänvisa barn och ungdomar till stöd- grupper [5]. Stöd i grupp för den som vill Erfarenheter från Nederländerna visar att ungdomar med könsdysfori ofta är hjälpta av att träffa varandra i informella stödgrupper som anordnas av intresseorganisationer. Även om grupperna inte uttalat har terapeutiska syften kan de ofta ha en terapeutisk inverkan. De tillhandahåller en trygg och informell social miljö, där man kan ta del av hur andra hanterar sin situation, byta information och få stöd [26]. Behandlingsgrupper som anordnas av professionella i liknande syften för- ordas i narrativa översikter som ett komplement till individuell psykoterapi [22, 25]. Klinisk erfarenhet visar att en del ungdomar som känner sig osäkra på sin könsidentitet föredrar att utforska den på egen hand, medan andra kan dra nytta av att delta i stöd- eller behandlingsgrupper. Anordnande av behandlingsgrupper och information om intresseorganisationer ger möjlighet för ungdomar att välja det stöd som passar dem bäst. Referenser 1. Darj, F, Nathorst-Böös, H. Är du kille eller tjej? En intervjustudie om unga transpersoners livsvillkor. Stockholm: RFSL Ungdom; 2008. 2. ALGBTIC Transgender Committee, Burnes, TR, Singh, AA, Harper, AJ, Harper, B, Maxon-Kann, W, et al. Competencies for counseling with transgender clients. Journal of LGBT Issues in Counseling. 2010; 4:135–59. 3. The British Psychological Society. Guidelines and literature review for psychologists working therapeutically with sexual and gender minority clients. Leicester: United Kingdom; 2012. Hämtad 150323 från http://www.bps.org.uk/sites/default/files/images/rep_92.pdf

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 25 SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

4. Torres Bernal, A. Treatment and ethical considerations with transgender children and youth in family therapy. Journal of Family Psychotherapy 2012; 23:287–303. 5. The World Professional Association for Transgender Health. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender-nonconforming people: 7th version; 2012. 6. Brill, S, Pepper, R. The transgender child. A handbook for families and professionals. San Fransisco, CA: Cleiss Press Inc; 2008. 7. Simons, L, Schrager, SM, Clark, LF, Belzer, M, Olson, J. Parental support and mental health among transgender adolescents. Journal of Adolescent Health. 2013; 53:791-3. 8. Ryan, C, Russell, ST, Huebner, D, Diaz, R, Sanchez, J. Family acceptance in adolescence and the health of LGBT young adults. Journal of Child and Adolescent Psychaitric Nursing. 2010; 23(4):205-13. 9. Roberts, AL, Rosario, M, Corliss, HL, Koenen, KC, Austin, SB. Childhood gender nonconformity: A risk indicator for childhood abuse and posttraumatic stress in youth. Pediatrics. 2012; 129:410-7. 10. Leibowitz, SF, Telingator, C. Assessing gender identity concerns in children and adolescents: Evaluation, treatments, and outcomes. Current Psychiatry Reports. 2012; 14:111-20. 11. Zucker, KJ, Lawrence, AA. Epidemiology of gender identity disorder: Recommendations for the Standards of Care of the World Professional Association for Transgender Health. International Journal of Transgenderism. 2009; 11:8-18. 12. Wallien, MSC, Cohen-Kettenis, PT. Psychosexual outcome of gender-dysphoric children. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2008; 47(12):1413–23. 13. Steensma, TD, McGuire, JK, Kreukels, BPC, Beekman, AJ, Cohen- Kettenis, PT. Factors associated with desistence and persistence of childhood gender dysphoria: A quantitative follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2013; 52(6):582–90. 14. Drummond, KD, Bradley, SJ, Peterson-Badali, M, Zucker, KJ. A follow-up study of girls with gender identity disorder. Developmental Psychology. 2008; 44(1):34–45. 15. Drescher, J, Byne, W. Gender dysphoric/Gender variant (GD/GV) children and adolescents: Summarizing what we know and what we have yet to learn. Journal of Homosexuality. 2012; 59(3):501-10. 16. Steensma, TD, Cohen-Kettenis, PT. Gender transitioning before puberty? Archives of Sexual Behavior. 2011; 40(4):649–50. 17. Giordano, S. Medical treatment for children with gender dysphoria: Conceptual and ethical issues. In: Kreukels BPC, Steensma TD, de Vries ALC, editors. Gender dysphoria and disorders of sex development - progress in care and knowledge. New York: Springer; 2014. s 205-230.

26 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

18. Gäredal, M, Orre, C.Trygga sammanhang gör mig kåt! En studie om transpersoners upplevelser och tankar om sex samt behov av kunskap och insatser rörande sexuell hälsa. RFSL & RFSL Ungdom; 2011. 19. de Vries, ALC, Steensma, TD, Doreleijers, TAH, Cohen-Kettenis, PT. Puberty suppression in adolescents with gender identity disorder: A prospective follow-up study. Journal of Sexual Medicine. 2011; 8:2276–83. 20. Cohen-Kettenis, PT, van Goozen, SHM. Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 1997; 36(2):263–71. 21. Malpas, J. Between pink and blue: A multi-dimensional family approach to gender nonconforming children and their families. Family Process. 2011; 50(4). 22. Menvielle, EJ, Gomez-Lobo, V. Management of children and adolescents with gender dysphoria. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2011; 24:183-8. 23. Menvielle, EJ, Rodnan, LA. A therapeutic group for parents of transgender adolescents. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America 2011; 20:733–43. 24. Menvielle, EJ, Tuerk, C. A support group for parents of gender- nonconforming boys. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2002; 41(8):1010-3. 25. Rosenberg, M. Children with gender identity issues and their parents in individual and group treatment. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2002; 41(5):619-21. 26. Cohen Kettenis, PT, Steensma, TD, De Vries, ALC. Treament of adolescents with gender dysphoria in the Netherlands. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2011; 20:689-700.

Metod för litteratursökning En informationsspecialist genomförde sökningar i referensdatabasen PubMed samt Google Scholar efter publikationer rörande psykoterapi och psykosociala stödinsatser (se Dokumentation av litteratursökning nedan). Sökningen innefattade även real life experience (RLE) för populationen barn och ungdomar med könsdysfori. Delprojektledare gjorde även egna sökningar efter grå och publicerad litteratur och experter i faktagruppen tillfrågades om relevanta publikationer.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 27 SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Dokumentation av litteratursökning Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 14-07-09 Söknr Termtyp *) Söktermer Databas/ Antal ref. **) 1. (Transsexualism/diagnosis AND diagnosis[tiab]) 73 2. transsexualism/di* AND assess*[tiab] 43 3. Transsexualism/psychology AND 89 psychotherapy[mh] 4. transsexualism[mh] AND peer group[mh] 22 5. transsexualism[mh] AND social support[major] 11 6. transsexualism[mh] AND (comorbidity[mh] or 34 comorbid*[tiab]) 7. transsexualism[mh] AND counseling[tiab] 17 8. transsexualism[mh] AND (cope[tiab] or 13 coping[tiab]) 9. transsexualism[mh] AND parents/px 18 10. transsexualism[mh] AND psychiatr*[tiab] 200 11. transsexualism[mh] AND psychometric*[tiab] 12 12. transsexualism[mh] AND Psychological 119 Tests[mesh] 13. transsexualism[mh] AND (“Real-life experience” 16 OR “real life experience” OR “real-life test” OR “real life test” OR RLT OR RLE OR “cross-living” OR “living full-time” OR “living 24/7”) 14. (#1 or #2 or #3 or #4 or #5 or #6 or #7 or #8 or #9 503 or #10 or #11 or #12 or #13) 15. #14 Filters: Child: birth-18 years 185 16. #14 AND (child[ti] or children[ti] or adolescent*[ti] 56 or pediatric[ti] or paediatric[ti]) 17. #15 or #16 186

ASSIA: *) DE= Kontrollerade ämnesord från ASSIA:s thesaurus KW=Fritexttermer som söks samtidigt i Title (TI), Abstract (AB), Descriptor (DE), och Identifier (ID) fälten FT = Fritextterm/er

Cochrane library: *) MeSH = Medical subject headings (fastställda ämnesord i Medline/PubMed, som även an- vänds i Cochrane library) Explode = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade This term only = Endast den termen söks, de mer specifika, underordnade termerna utesluts Qualifier = aspekt av ämnet FT/TI, AB, KW = Fritextterm/er – sökning i fälten för titel, abstract, keywords **) CDSR = The Cochrane Database of Systematic Reviews DARE = Database of Abstracts of Reviews of Effects HTA = Health Technology Assessment Database EED = NHS Economic Evaluation Database

28 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Central = Cochrane Central Register of Controlled Trials

Ebsco-baserna: *) DE = Descriptor (fastställt ämnesord i databasen) FT/default fält = fritextsökning i fälten för “all authors, all subjects, all keywords, all title info (including source title) and all abstracts” FT/TI, AB = fritextsökning i fälten för titel och abstract ZX = Methodology + = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade

PubMed: *) MeSH = Medical subject headings (fastställda ämnesord i Medline/PubMed) Exp = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade NoExp = Endast den termen söks, de mer specifika, underordnade termerna utesluts MAJR = MeSH Major Topic (termen beskriver det huvudsakliga innehållet i artikeln) OT = Other term: ämnesord (keyword) som oftast inte finns som MeSH-term Mostly SB = PubMeds filter för systematiska översikter (systematic[sb]) för alla MeSH-indexerade artiklar (medline[sb]) FT = Fritextterm/er tiab= sökning i title- och abstractfälten **)

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 29 SOCIALSTYRELSEN

______Stöd för att underlätta ett liv i enlighet med könsidentiteten

Stöd för att underlätta ett liv i enlighet med könsidentiteten (RLE)

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda barn och ungdomar som är under utredning för könsdysfori hjälp med att planera och anpassa sig till den sociala roll som stämmer överens med den könsidentitet som de vill bli bekräftade i.

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda hjälpmedel, som peruker, bröstpro- teser, penisproteser och binder (bröstlinda) i syfte att underlätta för ungdomar som vill leva i den sociala roll som stämmer överens med deras könsidentitet.

Bakgrund Beslutet om att under en längre tid leva socialt i enlighet med sin könsidenti- tet (real life experience, RLE) kan ske under olika förutsättningar. En person kan på eget initiativ göra en social övergång för att komma till beslut om att söka eventuell vård och behandling. Många barn och ungdomar som kommer för utredning lever också redan i enlighet med sin könsidentitet [1]. För andra unga kan en social övergång bli aktuell under pågående utredning. Liksom för vuxna används RLE för ungdomar ofta i betydelsen förebere- delse inför ett kommande irreversibelt steg i den könskorrigerande processen. Längden på RLE varierar då vanligen mellan ett och två år [2, 3].3 En del ungdomar som får pubertetsbromsande behandling i tidig pubertet väljer att göra en social övergång i samband med detta. För andra ungdomar kan RLE bli aktuell i samband med den könskonträra hormonbehandlingen. Inom den nederländska behandlingsmodellen är det ett krav att ungdomen gör en social övergång när könskonträr behandling påbörjas [4]. Att inom ramen för utredningen testa att i leva i enlighet med sin könsi- dentitet fyller två huvudsakliga funktioner: • att ge personen tillfälle att undersöka hur det påverkar dem att leva som en person av det önskade könet och om livet i denna roll motsvarar förvänt- ningarna

3 För att i vuxen ålder kunna ansöka om juridisk fastställelse av ändrad könstillhörighet samt tillstånd till ingrepp i könsorganen (1§ könstillhörig-hetslagen) ska den sökande kunna styrka att de ”sedan en tid” har uppträtt i enlighet med den upplevda könsidentiteten. Lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall säger ingenting om hur personen ska styrka detta krav. Det är vanligt att en utredare formellt intygar perioden när personen levt i enlighet med könsidentiteten, som dokumenterats i samband med utredningen.

30 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Stöd för att underlätta ett liv i enlighet med könsidentiteten

• att utifrån personens förutsättningar, behov och önskemål underlätta för vårdpersonal att stötta optimalt i en eventuell könskorrigerande behand- lingsprocess. Ofta sker övergången stegvis, så att personen börjar med att komma ut inför dem som man är relativt säker på kommer att ha förståelse och vara stöt- tande. Även om ungdomar generellt inte har hunnit befästa sociala roller samma utsträckning som vuxna har de en utsatt situation när svårigheter upp- står i relation till vårdnadshavare eller andra personer som de är beroende av i känslomässigt, juridiskt och/eller ekonomiskt hänseende [5]. Kuratorn kan hjälpa till att identifiera mer eller mindre riskfyllda situationer och lägga upp en plan tillsammans med ungdomen om hur man bäst genomför den sociala övergången [6]. I planeringen ingår även att undersöka om ungdomen har behov av hjälp- medel såsom penisprotes eller bröstproteser, eller av information och hjälp med praktiska detaljer, exempelvis i samband med namnbyte. Resultat av litteratursökningarna Litteratursökningarna har inte identifierat några randomiserade eller kontrollerade kliniska studier som undersökt effekterna av RLE för populationerna barn och ungdomar med könsdysfori (se Metod för litteratursökning och Sökresultat under avsnittet Psykoterapi och psykosocialt stöd). Här avses studier som undersökt effekterna av: • planering och anpassning inför RLE, i syfte att underlätta den sociala övergången och livet i det upplevda könet för den unga personen • tillgång till hjälpmedel på upplevelsen av RLE eller på livskvaliteten mer generellt. RLE i betydelsen förberedande test inför genital könskorrigering (i vuxen ålder) och dess effekter på livskvalitet och risk för ånger efter sådant ingrepp kan anses vara densamma för ungdomar som för vuxna. Här hänvisas till Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med köns- dysfori - Nationellt kunskapsstöd.

Internationella behandlingsriktlinjer Internationella behandlingsriktlinjer anger som en uppgift för hälso- och sjukvården att stödja den unga personen och dennes vårdnadshavare i beslut som rör att börja leva socialt i enlighet med sin könsidentitet. Hälso- och sjukvården bör även stödja den unga personen och dennes familj för att minska psykosociala svårigheter i samband med en social övergång [6].

Referenser 1. Spack, NP, Edwards-Leeper, L, Feldman, HA, Leibowitz, S, Mandel, F, Diamond, DA, et al. Children and adolescents with gender identity

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 31 SOCIALSTYRELSEN

______Stöd för att underlätta ett liv i enlighet med könsidentiteten

disorder referred to a pediatric medical center. Pediatrics. 2012; 129:418–25. 2. Cohen-Kettenis, PT, van Goozen, SHM. Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 1997; 36(2):263–71. 3. Levine, SB. Real-Life Test Experience: Recommendations for revisions to the Standards of care of the World Professional Association for Transgender Health. International Journal of Transgenderism. 2009; 11(3):186-93. 4. Cohen Kettenis, PT, Steensma, TD, De Vries, ALC. Treament of adolescents with gender dysphoria in the Netherlands. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2011; 20:689-700. 5. Menvielle, EJ, Gomez-Lobo, V. Management of children and adolescents with gender dysphoria. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2011; 24:183-8. 6. The World Professional Association for Transgender Health. Stand- ards of care for the health of transsexual, transgender, and gender- nonconforming people: 7th version; 2012.

Metod för litteratursökning En informationsspecialist genomförde sökningar i referensdatabasen PubMed samt Google Scholar efter publikationer om RLE för populationen barn och ungdomar med könsdysfori. Sökningen ingick i litteratursökningen som av- såg Psykoterapi och psykosocialt stöd, och för information hänvisas därför till metodbeskrivningen i detta avsnitt. Den bredare sökning i fler databaser (utan avgränsning på ålder) som gjordes under arbetet med kunskapsstödet för vuxna redovisas i Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd. Delprojektledare gjorde även egna sökningar efter grå och publicerad litteratur och experter i faktagruppen tillfrågades om relevanta publikationer.

32 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

Hormonbehandling

Sammanfattning För ungdomar med könsdysfori innebär pubertetsutveckling i födelsekönet en stor psykisk påfrestning. Enligt konsensusbaserade internationella behandlingsriktlinjer bör pubertetsbromsande hormonbehandling med GnRH- analoger (GnRHa) erbjudas för att minska lidandet och risken för psykisk ohälsa. Effekter av GnRHa på pubertetsutvecklingen är reversibla och puberteten återupptas om medicineringen avbryts. Äldre ungdomar bör även kunna erbjudas behandling med könskonträra hormoner för att starta pubertetsutveckling i det önskade könet. Insatserna förutsätter en omfattande bedömning av könsdysforin samt av ungdomens övriga förutsättningar och livssituation [1, 2]. Litteratursökningarna har inte identifierat några randomiserade eller kontrollerade kliniska studier som undersökt effekterna av pubertetsbromsande eller könskonträr hormonbehandling för populationerna barn och ungdomar med könsdysfori. Det vetenskapliga underlaget är därför otillräckligt för att man ska kunna uttala sig om behandlingarnas effekter på ungdomarnas köns- dysfori och livskvalitet. Kriterier för hormonbehandling De urvalskriterier som rekommenderas i internationella behandlingsriktlinjer för hormonbehandling av ungdomar med könsdysfori baseras huvudsakligen på den kliniska erfarenhet som ackumulerats i Nederländerna under de senaste årtiondena [3-5]. Det saknas formella utvärderingar som jämför de aktuella urvalskriterierna med alternativa kriterier [2]. Uppföljningar av ungdomar som behandlats utifrån kriterierna tyder dock på att de fyller syftet att identifiera ungdomar som drar nytta av könskorrigerande åtgärder utan att ångra sig [6, 7]. Områdesexperter från olika länder påtalar vikten av att utredning av könsdysfori och ställningstaganden till hormonbehandling genom- förs av ett multidisciplinärt specialistteam [8-11]. För pubertetsbromsande behandling anges följande kriterier: • ungdomen uppfyller kriterier för diagnosen könsdysfori enligt DSM eller ICD systemen • pubertetsutvecklingen har nått minst till Tannerstadium 2 och har resulte- rat i en ökning av könsdysforin • eventuell psykiatrisk problematik har adresserats och bedöms inte störa behandlingen • ungdomen kommer ha socialt stöd under behandlingen • ungdomen visar förståelse rörande de förväntade effekterna, riskerna och fördelarna med GnRHa behandlingen och en eventuell senare könskorri- gerande process.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 33 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

Någon minimiålder för att påbörja behandlingen anges inte i kriterierna. I Standards of Care [1] noteras dock att de studier av pubertetbromsande behandling som gjorts hittills endast har inkluderat ungdomar från 12 års ålder och uppåt. Retrospektiva journalstudier visar dock att behandlingen ibland startar tidigare [9-11]. Detta för att många ungdomar med kvinnligt födel- sekön vid 12 års ålder redan har nått Tannerstadium 3-4 och därmed hunnit utvecklat sekundära könskarakteristika som senare gör det svårare att uppfattas i enlighet med könsidentiteten i vuxen ålder [9]. Enligt de internationella behandlingsriktlinjerna gäller samma kriterier som ovan även för behandling med könskonträra hormoner, men med tilläg- get att ungdomen bör vara 16 år [2]. I Socialstyrelsens rekommendation anges inte någon åldersgräns. Istället betonas att ungdomen behöver ha upp- nått tillräcklig mognad och förståelse av behandlingens effekter och konsekvenser. Sådan mognad anses vanligen infalla runt 16 års ålder men kan i det individuella fallet inträffa tidigare eller senare.

Pubertetsbromsande hormonbehandling

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar pubertetsbromsande behandling under följande förutsättningar: • Könsdysforin är trolig eller säkerställd. • Pubertetstecken finns motsvarande minst Tannerstadium 2. • Man har beaktat eventuella psykologiska, medicinska och sociala problem och bedömt att de inte stör behandlingen.

Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer för pubertetsbromsande hormonbehandling Pubertetsutveckling startar när gonadotropinutlösande hormoner (GnRH) insöndras från hypotalamus och aktiverar frisläppande av de två gonadotro- pinerna från hypofysen; follikelstimulerande hormon och luteiniserande hormon. De aktiverar i sin tur äggstockar och testiklar att producera köns- hormonerna östrogen respektive testosteron. Pubertetsbromsande behandling är indikerad för ungdomar med trolig (starkt förmodad) eller säkerställd könsdysfori. Att behandling är indikerad även då diagnosen inte är helt säkerställd beror på att åtgärden även anses ha funktionen av ett diagnostiskt verktyg. Eftersom effekterna på pubertetsutvecklingen är reversibla (se Reversibiliteten av GnRH-analogers effekt på pubertetsutvecklingen) får ungdomen en möjlighet att utforska sin könsiden- titet ytterligare, och den ungdom vars könsdysfori mot förmodan inte kvar-

34 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

står kan avbyta medicineringen varpå den kroppsegna pubertetsutvecklingen återupptas. Perioden anses på så vis ge en bra grund för senare ställningsta- ganden om könskonträr hormonbehandling, vars effekter delvis är irrever- sibla [1, 4, 12]. Även andra tillstånd som orsakas eller försvåras av insöndring av köns- hormoner utgör indikation för pubertetsbromsande behandling, exempelvis förtida pubertet (Puberta praecox). Åtgärd Det finns flera läkemedel som kan användas för att undertrycka pubertetsutvecklingen men förstahandsvalet vid könsdysfori och flera andra medicinska tillstånd är GnRH- analoger/agonister (GnRHa), (se exempelvis [1, 2 13]). GnRHa desensitiserar och nedreglerar GnRH receptorerna i hypofysen, vilket leder till att frisättningen av gonadotropiner avstannar. Efter tre till fyra veckors behandling slutar gonaderna producera könshormoner. Om behandlingen ges tidigt i pubertetsutvecklingen kan sekundära könskarakterist- iska regrediera [12]. Vilka studier har eftersökts? Empiriska studier av GnRHa-behandling för populationen ungdomar med könsdysfori har eftersökts i sökningar i referensdatabaser och andra källor (se Metod för litteratursökning). Inga begränsningar med avseende på studiedesign eller utfallsmått har gjorts i sökningarna. Även kunskapsöversikter rö- rande GnRHa-behandling vid indikationen Puberta pracox har eftersökts. Utfallsmått av primärt intresse är behandlingens säkerhet (reversibilitet, biverkningar, följdeffekter), ungdomarnas psykiska hälsa/ohälsa, könsdys- fori, patientnöjdhet samt ånger. Sekundära utfallsmått är behandlingsavbrott/fullföljande. Vilka studier ingår i granskningen? Inga randomiserade eller kontrollerade kliniska studier har identifierats som undersökt effekterna av pubertetsbromsande hormonbehandling med GnRHa för populationen ungdomar med könsdysfori. Det vetenskapliga underlaget är därför otillräckligt för att bedöma behandlingens effekter på relevanta utfall. Två kohortstudier av GnRHa behandling vid könsdysfori hos ungdomar har identifierats. Den ena är en rapport från 2006 av Delemarre-van de Waal & Cohen-Kettenis som presenterar resultaten från den kliniska monitoreringen av de första 21 ungdomarna som behandlades med GnRH-analoger i Ne- derländerna [14]. Bland annat monitorerades bentäthet och längdutveckling i samband med behandlingen (se avsnittet Följdeffekter av GnRHa behandling). Studien rapporterar inga andra patientnära utfall. Författarna beskriver att ungdomarna uttryckt att de varit nöjda med behandlingen och att även föräldrarna bekräftat detta, men inga data som stödjer uttalandet rapporteras. Den andra studien av de Vries med flera är en prospektiv kohortstudie från Nederländerna som publicerades 2011[15].

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 35 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

I båda studierna har ungdomarna bedömts lämpliga för behandlingen uti- från de kriterier som anges i internationella behandlingsriktlinjer och som beskrivits ovan (se Kriterier för hormonbehandling). Erfarenheter av GnRH-behandling finns även rapporterade i retrospektiva journalstudier och fallstudier [9-11, 16, 17]. En beskrivande studie har endast undersökt prediktorer för att GnRHa- behandling ska erbjudas vid den aktuella kliniken [18]. Studien rapporterar inga andra utfall och beskrivs därför inte närmare här. För populationen/indikationen barn med Puberta praecox finns flera kun- skapssammanställningar att tillgå för utfall som rör behandlingens säkerhet och reversibiliteten av effekterna på pubertetsutvecklingen [13, 19]. Denna kunskap bedöms i flera avseenden relevant även för ungdomar med könsdys- fori. I kommande avsnitt beskrivs studierna mer detaljerat. Kunskap om behandlingens säkerhet GnRH-analoger har använts sedan början av 1980-talet för att bromsa utvecklingen hos barn som kommer in i puberteten långt innan sina jämnåriga. För tidig pubertet medför ofta komplikationer, inte minst för barnets psykosociala fungerande, varför det ofta ses som angeläget att hejda pubertetsutvecklingen. Längden på behandlingen med GnRHa vid Puberta praecox beror på barnens ålder vid pubertetens inträde och uppgår vanligtvis till flera år. GnRHa anses som en trygg och säker behandling där biverkningar är säll- synta. Kunskapsöversikter visar att biverkning i form av viktökning är relativt vanlig. Även huvudvärk, initial vaginalblödning och varbildning (sterile abscess) kan förekomma [13, 19]. Liksom annan hormonbehandling kräver GnRHa-behandling regelbunden klinisk monitorering. Flera protokoll för behandling och monitorering av GnRH-behandling vid könsdysfori hos ungdomar finns publicerade, se exempelvis [2, 12, 14]. En retrospektiv journalstudie från Kanada rapporterar biverkningar för 3 av de 27 ungdomar med könsdysfori som behandlades med GnRHa under åren 1998-2011. En ungdom utvecklade varbildningar under behandlingen. Problemen försvann då man bytte preparat. En annan ungdom fick temporärt huvudvärk och värk i benen. En tredje ungdom, som led av övervikt innan behandlingen, ökade kraftigt i vikt under de första 9 månaderna [11]. Reversibla effekter på pubertetsutvecklingen En litteraturöversikt från 2014 har undersökt långtidseffekterna av behandling med GnRHa hos flickor med Puberta praecox [13]. Författarna anger att litteraturöversikten är beskrivande och att studier valts in efter relevans snarare än utifrån objektiva kriterier. De studier som inkluderats är sådana som undersökt flickorna en längre tid efter att behandlingen med GnRHa avslutats, främst med avseende på pubertetssymptom och fertilitet. Sammanlagt 18 primärstudier identifieras i översikten. Behandlingstiden i studierna är i ge-

36 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

nomsnitt 2 – 7 år och tiden för uppföljning efter avslutad behandling 1 till 10 år. Resultaten visade att menstruationer uppträdde 1 till 2 år efter att behandlingen avslutats. Menstruationscyklerna beskrivs som regelbundna och av normal längd. Äggstockarnas storlek minskar under behandling men ökar igen efter att behandling avslutats. De två studier som följt flickorna in i vuxen ålder visar att äggstockarna då är av normal storlek. Graviditeter un- dersöktes i 7 av de arton studierna. Man såga inga hälsoproblem hos de 35 mödrarna eller deras 32 barn från de 45 graviditeterna (varav en pågående). Två missfall, en spontan abort och fyra valda aborter rapporterades i sex av studierna. En studie rapporterade sammanlagt fem spontana och valda aborter. Svårigheter att bli gravid sågs hos 2 av de 20 deltagarna i en studie, men endast temporärt då de senare blev gravida. En tidigare kunskapssammanställning från 2009 rörande GnRH-analogers användning vid Puberta praecox konstaterar att studier av pojkar är sällsynta. Tre små studier identifieras i översikten, som visar att testikelfunktionen hos GnRH-behandlade pojkar inte skiljer sig från kontrollers vid 15-18 års ålder [19]. Följdeffekter av GnRHa behandling Den ovan nämnda kunskapsöversikten av GnRHa-behandling för flickor med Puberta praecox visar även att frånvaron av könshormon medför följdeffekter [13]. Bland dessa ses en reducerad bentäthet vilket höjer risken för osteporos. Behandlingens effekter på bentätheten skiljer sig mellan populationerna barn med förtida pubertet och ungdomar med könsdysfori. Barn med Puberta praecox har vid behandlingens start högre bentäthet än sina jämnåriga som ett resultat av tidig exponering för könshormon, och en tydlig minskning noteras under behandlingen. Ungdomar med könsdysfori startar å andra sidan behandlingen på samma nivåer av bentäthet som sina jämnåriga, och bentät- heten fortsätter att öka under behandlingen, men i långsammare takt än för- väntat [5, 14]. Tillgängliga studier tyder på att bentätheten normaliseras för båda populationerna då GnRHa-behandling avslutas respektive könskonträr behandling inleds, men fler studier med långtidsuppföljning behövs på områ- det [13, 14, 19]. Pubertetsbromsande behandling med GnRHa vid könsdysfori ger även en långsammare längdtillväxt än förväntat och en reducerad längd i vuxen ålder, något som kan upplevas som positivt eller negativt av ungdomen beroende på individuella förutsättningar och önskemål. Det kommer även att påverka kroppsproportionerna så att armar och ben blir längre än ryggen relativt sett. Slutlängden kan i viss mån justeras under GnRHa-behandlingen och i samband med att könskonträr behandling påbörjas [5]. Frånvaron av könshormoner kan även påverka den kognitiva mognadstak- ten. I en rapport över de första 21 ungdomarna som behandlades med GnRHa i Nederländerna beskriver författarna att inga stora negativa konsekvenser i

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 37 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

ungdomarnas kognitiva funktion har noterats hos ungdomarna i vuxen ålder [14]. Mer forskning behövs för att klarlägga graden av påverkan. Psykisk hälsa före och efter GnRHa-behandling I en kohortstudie av de Vries med flera från 2011 undersökte forskarna psykisk hälsa och könsdysfori hos 70 ungdomar innan behandlingsstart och efter i genomsnitt 2 års pubertetsbromsande behandling med GnRHa [15]. Tretti- otre av ungdomarna (47 %) hade manligt födelsekön och 37 hade kvinnligt födelsekön. När behandlingen inleddes var ungdomarna var som yngst 11 år och medelåldern var 14.8 år (SD=1.85). Uppföljningsmätningen gjordes innan ungdomarna hade påbörjat behandling med könskonträra hormoner. Den undersökta kohorten utgjorde de första 70 av de 111 ungdomar som under perioden 2000-2008 bedömdes som lämpliga för GnRHa-behandling. Resultaten visade på signifikant lägre nivåer av beteenderelaterade och emotionella problem samt depressivitet vid uppföljningen. Även ungdomarnas allmänna funktionsnivå hade förbättrats. Däremot sågs ingen förändring i nivån av könsdysfori, aggressivitet, eller nöjdhet med kroppen. Att könsdys- forin förblev oförändrad förklarar författarna med att tidigare studier [6, 7] har visat att könsdysfori inte minskar förrän den egentliga könskorrigerande behandlingen med könskonträra hormoner inletts. En nederländsk fallstudie publicerades 1998 över en ungdom med kvinnligt födelsekön som behandlades med GnRH vid 13 års ålder [16]. Vid 17-18 års ålder gick hon vidare i en könskorrigerande process med könskonträr hormonbehandling, och efter 20 års ålder, med könskirurgiska ingrepp. Vid uppföljningen 22 år efter behandlingens start (vid 35 års ålder) fungerade han väl psykologiskt, intellektuellt och socialt [17]. Behandlingsavbrott och ånger I de två nederländska studierna som beskrivs ovan har samtliga ungdomar som bedömts lämpliga för behandlingen fullföljt den och därefter gått vidare med könskonträr hormonbehandling [15, 14]. Även retrospektiva journalstudier som rapporterar behandlingsavbrott finns publicerade. I en nyligen utkommen kanadensisk studie rapporterar man att 1 av de 27 ungdomar som behandlades med GnRHa under åren 1998-2011 avbröt behandlingen med pubertetsbromsande hormoner. Avbrot- tet berodde inte på att ungdomen saknade önskan om att gå vidare med köns- korrigerande åtgärder utan på svårigheter att leva med emotionella sväng- ningar i samband med behandlingen. Ungdomarna i den kanadensiska studien var som yngst 11 år då behandlingen inleddes och medelåldern var 14.7 år (SD=1.9) [11]. En australiensisk retrospektiv journalstudie rapporterar att de 8 ungdomar i åldrarna 10-16 år som behandlades med GnRHa under åren 2003-2011 även gick vidare med könskonträr hormonbehandling. Ingen av de behandlade ungdomarna rapporteras ha avbrutit vare sig behandlingen med GnRH eller könskonträra hormoner [10].

38 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

I den fallstudie med 22-års uppföljning som beskrivits ovan (se Psykisk hälsa och könsdysfori före och efter behandling) uttryckte mannen vid 35 års ålder ingen ånger över sin könskorrigering. GnRHa-behandlingen hade i hans fall startat vid 13 års ålder [16, 17]

Könskonträr hormonbehandling

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar behandling med köns- konträra hormoner under följande förutsättningar: • Könsdysforin är säkerställd och könsidentiteten är starkt förankrad hos ungdomen. • Ungdomen uppvisar mental mognad samt kunskap och förståelse om vilka resultat som kan förväntas vid behandling med könskon- trära hormoner samt om möjliga medicinska och sociala risker och fördelar med könskorrigering. • Man har beaktat eventuella psykologiska, medicinska och sociala problem och bedömt att de inte stör behandlingen.

Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer för könskonträr hormonbehandling Ungdomar med säkerställd könsdysfori. Se rekommendationen ovan för öv- riga kriterier avseende mognad och psykosocial problematik.

Åtgärd Könskonträr hormonbehandling innebär att man tillför exogent könshor- mon i syfte att utveckla kroppen i feminiserande eller maskuliniserande riktning. Ungdomar med manligt födelsekön behandlas med östrogen och ungdomar med kvinnligt födelsekön behandlas med testosteron. När den könskonträra behandlingen ges till ungdomar som på grund av tidigare pubertetsbromsande behandling inte har genomgått en fullständig pubertetsutveckling ska den inducera en pubertetsutveckling som är i enlighet med könsidentiteten. Vilka studier har eftersökts? Empiriska studier av könkonträr hormonbehandling för populationen ungdomar med könsdysfori har eftersökts i sökningar i referensdatabaser och andra källor (se Metod för litteratursökning). Inga begränsningar med avseende på studiedesign och utfallsmått har gjorts i sökningarna.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 39 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

Utfallsmått av primärt intresse är behandlingens säkerhet (biverkningar, följdeffekter), ungdomarnas psykiska hälsa/ohälsa, könsdysfori, patientnöjd- het samt ånger. Sekundära utfallsmått är behandlingsavbrott/fullföljande. Vilka studier ingår i granskningen? Inga randomiserade eller kontrollerade kliniska studier har identifierats som undersökt effekter av könskonträr hormonbehandling för populationen ungdomar med könsdysfori. Det vetenskapliga underlaget är därför otillräckligt för att man ska kunna bedöma behandlingens effekter på relevanta utfall. Två mindre prospektiva kohortstudier från en och samma forskargrupp i Nederländerna har identifierats. Cohen-Kettenis & van Goozen [6] rapporterade 1997 resultat från uppföljning av de första 22 ungdomarna som genomgick en könskorrigerande process vid den nederländska specialistkliniken. En senare studie av Smith, van Goozen & Cohen-Kettenis från 2001 rapporterar motsvarande för de 20 nästföljande ungdomarna [7]. I båda studierna har ungdomarna bedömts lämpliga för behandlingen uti- från de kriterier som anges i internationella behandlingsriktlinjer och som beskrivits ovan (se Kriterier för hormonbehandling). I en tredje publikation av samma grupp rapporteras huvudsakligen resultat från uppföljning av könkorrigerande behandling av vuxna [20]. Ungdomar ingår visserligen i underlaget för de regressionsanalyser som syftar till att identifiera bestämningsfaktorer (prediktorer) för olika behandlingsresultat, men särredovisas inte från vuxna deltagare. Studien beskrivs därför inte när- mare. En systematisk översikt har identifierats som undersöker effekterna av könskonträr behandling med avseende på livskvalitet och psykosociala utfall [21]. Bland de 28 inkluderade studierna ingår de två kohortstudierna av ungdomar som nämnts här [6, 7]; de resterande 26 studierna avser hormonbehandling av vuxna. Erfarenheter ifråga om biverkningar och behandlingsavbrott finns även rapporterade i retrospektiva journalstudier [10, 11]. I kommande avsnitt beskrivs de identifierade studierna mer detaljerat. Kunskap om behandlingens säkerhet Kroppsegen pubertetsutveckling hos pojkar och flickor är väl beskriven i litteraturen när det gäller gradvis ökning av könshormonnivåer och tidsför- lopp [22-27]. Kunskaperna används inte bara vid behandling av könsdysfori utan även för att inducera pubertet hos cisungdomar som lider av försenad pubertet [28]. Liksom annan hormonbehandling kräver åtgärden klinisk monitorering. Flera protokoll för behandling och monitorering av könskonträr hormonbehandling vid könsdysfori hos ungdomar finns publicerade (se exempelvis [2, 29]. Med adekvat monitorering anses könskonträr hormonbehandling i syfte att imitera en normal pubertetsutveckling inte innebära någon särskild hälsorisk

40 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

jämfört med att genomgå kroppsegen pubertetsutveckling. Monitoreringen ska bland annat säkerställa låga nivåer av födelsekönets kroppsegna köns- hormon samt att nivåerna av det konträra könshormonet faller inom vad som är normalområde för det önskade könet [2]. Innan behandlingen inleds behöver endokrinologen även beakta medicinska tillstånd som kan förvärras vid könskonträr hormonbehandling. I denna fråga har det har inte bedömts vara nödvändigt med en ungdomsspecifik litteratursökning. För faktaunderlag avseende sådana risktillstånd hänvi- sas till Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd. En retrospektiv journalstudie från Kanada [11] rapporterar biverkningar hos 12 av 37 ungdomar (32%) med kvinnligt födelsekön som behandlats med testosteron under perioden 1998-2011. Biverkningarna bestod av akne (n=7), androgenic alopecia (fläckvis håravfall; n=1), dyslipidemi (blodfettrubbning; n=3) samt humörsvängningar (n=1). Inga medicinskt allvarliga biverkningar noterades. Bland de 26 ungdomar med manligt födelsekön som behandlades med östrogen under samma period såga inga biverkningar, vare sig medicinskt allvarliga eller mindre allvarliga. Könsdysfori och psykisk hälsa före och efter behandling Den första kohortstudien av Cohen-Kettenis & van Goozen [6] följde upp 19 av de 22 ungdomar som var först med att genomgå en könskorrigerande process vid kliniken i Nederländerna. Fjorton av ungdomarna hade kvinnligt födelsekön och 5 hade manligt födelsekön. Ungdomarna var mellan 15 och 20 år gamla vid förmätningen (M= 17.5). Uppföljningen ägde rum mellan 1 och 5 år (M=2.6) efter det senaste kirurgiska ingreppet då ungdomarna var 19-27 år gamla (M= 22). Tolv av de 22 ungdomarna i undersökningsgruppen hade påbörjat könskonträr hormonbehandling när de var mellan 16 och 18 års ålder (de resterande 10 var över 18). Uppföljningsmätningen bestod av intervju och självrapporteringsformulär. För att minska risken för socialt önskvärda svar genomfördes uppföljningen av andreförfattaren som inte varit inblandad i utredningen eller behandlingen av ungdomarna. Resultaten visade att gruppens nivå av könsdysfori var signifikant lägre än vid förmätningen. Samtliga 5 ungdomar med manligt födelsekön var överlag nöjda med sitt utseende. Av de 14 med kvinnligt födelsekön var 60 procent överlag nöjda medan resterande var ”neutrala”. Gruppen som helhet fungerade generellt väl psykologiskt och socialt. Högre värden ifråga om initiativ till sociala kontakter (Extraversion) sågs vid uppföljning än vid förmätning- en. Majoriteten (89%) kände sig accepterade i sitt nya kön av alla i sin om- givning medan 11 procent kände sig accepterade av flera personer. Ingen av ungdomarna hade sedan behandlingen blivit tilltalad av någon främmande som en person av sitt födelsekön.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 41 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

I den efterföljande studien av Smith, van Goozen & Cohen-Kettenis [7] följde man på liknande sätt upp nästa kohort om 20 ungdomar (13-18 år) som inledde den könskorrigerande processen vid kliniken (ref). Tio av de 20 ungdomarna i behandlingsgruppen hade påbörjat könskonträr hormonbehandling mellan 16 och 18 års ålder (resten var då 18). Tretton av ungdomarna var av kvinnligt födelsekön och 7 var av manligt födelsekön. I studien rapporterar man även resultat från uppföljning av 14 av de 27 ungdomar som var under utredning under samma period, men som av olika skäl inte fick påbörja behandling. Skälen var att de efter bedömningen nekats att gå vidare på grund av att de inte uppfyllt något av urvalskriterierna, eller för att de dragit tillbaka sin ansökan eller uteblivit. De vanligaste skälen till att en ungdom nekats inleda processen var att han eller hon bedömts ha en annan könsidentitetsproblematik än transsexualism/könsdysfori och/eller försvårande psykiatrisk eller social problematik. Uppföljningen i den behandlade gruppen ägde rum mellan 1 och 4 år efter den könskorrigerande kirurgin och i den obehandlade gruppen 1 till 7 år efter att bedömning/avslag om behandling. Resultaten för den behandlade gruppen visade liksom den tidigare studien på signifikant lägre nivåer av könsdysfori vid uppföljningen än vid förmät- ningen, samt att ungdomarna fungerade relativt väl psykologiskt och socialt. Även i gruppen som nekats gå vidare eller hade dragit tillbaka sin ansökan sågs signifikant lägre nivåer av könsdysfori vid uppföljningen. Minskningen var dock avsevärt mindre än i den behandlade gruppen, och nivån av dysfori vid uppföljning låg betydligt högre. En systematisk översikt av Murad och kollegor från 2010 [21] har under- sökt effekterna av könskonträr hormonbehandling vid könsdysfori på livskvalitet och psykosociala utfall. Bland de 28 inkluderade studierna ingår de två kohortstudier av ungdomar som nämnts här [6, 7]; de resterande 26 studierna avser hormonbehandling av vuxna. Åtta av studierna är kohortstudier och de resterande är tvärsnittstudier. Resultat av meta-analyser visade att 80 procent av deltagarna efter behandlingen upplevde minskad könsdysfori och förbättrad livskvalitet, 78 procent upplevde minskad psykiatrisk problematik, och 72 procent upplevde förbätt- rad sexuell funktion. Författarna sammanfattar resultaten med att hormonbehandling förefaller att minska könsdysforin och förbättra deltagarnas livskvalitet i flera aspekter, men att resultaten har väldigt låg tillförlitlighet på grund av metodologiska brister hos de inkluderade studierna. Det är också omöjligt att uttala sig om hormonbehandlingens unika bidrag i den könskorrigerande processen eftersom mätning eller uppföljning ofta skett efter att kirurgiska ingrepp ägt rum. Behandlingsavbrott och ånger Behandlingsavbrott rapporteras inte i de två holländska kohortstudierna bland de sammanlagt 42 ungdomar som efter utredning och bedömning er-

42 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

bjuds behandlingen [6, 7]. Man beskriver enbart antalet ungdomar som efter bedömning nekats att starta behandling (11 respektive 27). En retrospektiv kanadensisk journalstudie rapporterar att ingen av de 63 ungdomar som behandlats med östrogen eller testosteron under perioden 1998-2011 har avbrutit behandlingen [11]. Tre av 37 ungdomar med kvinnligt födelsekön gjorde tillfälliga uppehåll i testosteronbehandlingen för att senare återuppta den. Skälen var psykisk ohälsa i två av fallen (depression, ätstörning) samt i ett fall oro över en biverkning i form av androgenic alopecia (fläckvis håravfall). Bland de 26 ungdomar med manligt födelsekön som behandlades med östrogen sågs inte heller några temporära avbrott. En australiensisk retrospektiv journalstudie rapporterar att ingen av de 8 ungdomar som behandlades 2003-2011 avbröt behandlingen med könskon- trära hormoner [10]. Vad gäller ånger ställdes i den inledande studien av Cohen-Kettenis & van Goozen [6] sex olika frågor till ungdomarna vid uppföljningen för att under- söka om de ångrat behandlingen. Exempel på frågor var ”Skulle du göra om behandlingen utifrån den kunskap du har idag?” och ”Har du någon gång under eller efter behandlingen ångrat din könskorrigering?”. Ingen av ungdomarna uttryckte i något av sina 6 svar att de ångrat den könskorrigerande behandlingen (hormonbehandling och kirurgi). I den efterföljande studien av Smith, van Goozen & Cohen-Kettenis [7] användes en fråga med 3-gradig svarsskala; inte heller i den här studien uttryckte någon ungdom ånger över behandlingen. Även majoriteten av ungdomarna i den obehandlade gruppen (11 av de 14 som följdes upp) uttryckte inte heller ånger eller beklagade att könskorrigeringen inte blivit av. I likhet med resultaten avseende könsdysfori (se Könsdysfori och psykisk hälsa före och efter behandling) är resultaten för den obehandlade gruppen osäkra. Endast 14 av de 27 ungdomarna i gruppen deltog i uppföljningen och förfat- tarna uppger att flera av de som inte deltog var boende på institutioner vid tidpunkten. Resultaten för den obehandlade gruppen är därför sannolikt missvisande ”glädjeresultat” och inte representativa för gruppen som helhet. Saknas någon information i studierna? Utöver studiernas generella metodologiska begränsningar som gör det svårt att dra slutsatser om behandlingens effekter, är uppföljningstiden i studierna begränsad och uppgår till som mest 5 år efter avslutad behandling. Kunskap- en om de medicinska och psykologiska långtidseffekterna av pubertetsbromsande och könskonträr hormonbehandling vid könsdysfori hos ungdomar är än så länge begränsad till en fallstudie med uppföljning 22 år efter behandlingens start [16, 17]. Referenser 1. The World Professional Association for Transgender Health. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender-nonconforming people: 7th version; 2012.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 43 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

2. Hembree, WC, Cohen-Kettenis, P, Delemarre-van de Waal, HA, Gooren, LJ, Meyer III, WJ, Spack, NP, et al. Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 2009; 94(9):3132–54. 3. de Vries, ALC, Cohen-Kettenis, PT. Clinical management of gender dysphoria in children and adolescents: The Dutch approach. Journal of Homosexuality. 2012; 59(3):301-20. 4. Kreukels, BPC, Cohen-Kettenis, PT. Puberty suppression in gender identity disorder: the Amsterdam experience. National Review of Endocrinology. 2011; 7:466–72. 5. Delemarre-van de Waal, HA. Early medical intervention in adolescents with gender dysphoria. In: Kreukels BPC, Steensma TD, de Vries ALC, editors. Gender dysphoria and disorders of sex development: Progress in care and knowledge. New York: Springer; 2014. s. 193-203. 6. Cohen-Kettenis, PT, van Goozen, SHM. Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 1997; 36(2):263–71. 7. Smith, YLS, van Goozen, SHM, Cohen-Kettenis, PT. Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery: A prospective follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2001; 40(4):472–81. 8. Cohen Kettenis, PT, Steensma, TD, De Vries, ALC. Treament of adolescents with gender dysphoria in the Netherlands. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2011; 20:689-700. 9. Spack, NP, Edwards-Leeper, L, Feldman, HA, Leibowitz, S, Mandel, F, Diamond, DA, et al. Children and adolescents with gender identity disorder referred to a pediatric medical center. Pediatrics. 2012; 129:418–25. 10. Hewitt, JK, Paul, C, Kasiannan, P, Grover, SR, Newman, LK, Warne, GL. Hormone treatment of gender identity disorder in a cohort of children and adolescents. Medical Journal of Australia. 2012; 196 578–81. 11. Khatchadourian, K, Amed, S, Metzger, DL. Clinical management of youth with gender dysphoria in Vancouver. The Journal of Pediatrics. 2014; 164(4):906–11. 12. Olson, J, Garofalo, R. The peripubertal gender-dysphoric child: Puberty suppression and treatment paradigms. Pediatric Annals. 2014; 43(6):e132-7. 13. Thornton, P, Silverman, LA, Geffner, ME, Neely, K, Gould, E, Danoff, TM. Review of outcomes after cessation of Gonadotropin- releasing Hormone Agonist treatment of girls with precocious puberty. Pediciatric Endocrinology Reviews. 2014; 11(3):306-17. 14. Delemarre-van de Waal, HA, Cohen-Kettenis, PT. Clinical management of gender identity disorder in adolescents: A protocol

44 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

on psychological and paediatric endocrinology aspects. European Journal of Endocrinology. 2006; 155(Suppl 1):S131–S7. 15. de Vries, ALC, Steensma, TD, Doreleijers, TAH, Cohen-Kettenis, PT. Puberty suppression in adolescents with gender identity disorder: A prospective follow-up study. Journal of Sexual Medicine. 2011; 8:2276–83. 16. Cohen-Kettenis, PT, van Goozen, SHM. Pubertal delay as an aid in diagnosis and treatment of a transsexual adolescent. European Child & Adolescent Psychiatry. 1998; 7:246-8. 17. Cohen-Kettenis, PT, Schagen, SEE, Steensma, TD, de Vries, ALC, Delemarre-van de Waal, HA. Puberty suppression in a gender- dysphoric adolescent: A 22-year follow-up. Archives of Sexual Behavior. 2011; 40(4):843–7. 18. Zucker, KJ, Bradley, SJ, Owen-Anderson, A, Singh, D, Blanchard, R, Bain, J. Puberty-blocking hormonal therapy for adolescents with gender identity disorder: A descriptive clinical study. Journal of Gay & Lesbian Mental Health. 2011; 15:58–82. 19. Carel, J-C, Eugster, EA, Rogol, A, Ghizzoni, L, Palmert, MR. Consensus statement on the use of Gonadotropin-Releasing Hormone Analogs in children. Pediatrics. 2009; 123:e752-62. 20. Smith, YLS, van Goozen, SHM, Kuiper, AJ, Cohen-Kettenis, PT. Sex reassignment: Outcomes and predictors of treatment for adolescent and adult transsexuals. Psychological Medicine. 2005; 35:89–99. 21. Murad, MH, Elamin, MB, Garcia, MZ, Mullan, RJ, Murad, A, Erwin, PJ, et al. Hormonal therapy and sex reassignment: A systematic review and meta-analysis of quality of life and psychosocial outcomes. Clinical Endocrinology 2010; 72:214–31. 22. Ankarberg, C, Norjavaara, E. Diurnal rhythm of testosterone secretion before and throughout puberty in healthy girls: Correlation with 17β-estradiol and dehydroepiandrosterone sulfate. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 1999; 84:975-84. 23. Ankarberg-Lindgren, C, Norjavaara, E. Changes of diurnal rhythm and levels in total and free testosterone secretion from pre- to late puberty in boys: Testis size of 3 mL is a transition stage to puberty. European Journal of Endocrinology. 2004; 151:747-57. 24. Ankarberg-Lindgren, C, Norjavaara, E. A purification step prior to commercial sensitive immunoassay is necessary to achieve clinical usefulness when quantifying serum 17b-oestradiol in prepubertal children. European Journal of Endocrinology. 2008; 158:117-24. 25. Ankarberg-Lindgren, C, Norjavaara, E. Twenty-four hours secretion pattern of serum estradiol in healthy prepubertal and pubertal boys as determined by a validated ultra-sensitive extraction RIA. BMC Endocrine Disorders 2008; 8:10. 26. Ankarberg-Lindgren, C, Norjavaara, E. Estradiol in pediatric endocrinology. American Journal of Clinical Pathology. 2009; 132:978-80.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 45 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

27. Norjavaara, E, Ankarberg, C, Albertsson-Wikland, K. Diurnal rhythm of 17β-estradiol secretion throughout pubertal development in healthy girls: Evaluation by a sensitive radioimmunoassay. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 1996; 81:4095-102. 28. Delemarre, EM, Felius, B, Delemarre-van de Waal, HA. Inducing puberty. European Journal of Endocrinology. 2008; 159:S9–S15. 29. Steever, J. Cross-gender hormone therapy in adolescents. Pediatric Annals. 2014; 43(6):e138-e44.

Metod för litteratursökning En informationsspecialist genomförde sökningar i referensdatabasen PubMed samt Google Scholar efter publikationer rörande pubertetsbromsande och könskonträr hormonbehandling för populationen ungdomar med könsdysfori. Utöver detta gjordes en sökning av informationsspecialist efter enbart publi- kationstypen systematiska översikter rörande hormonbehandling av barn och ungdomar, men utan begränsning av tillstånd/indikation. Delprojektledare gjorde även egna sökningar efter grå och publicerad litteratur och experter i faktagruppen tillfrågades om relevanta publikationer. Nedan redovisas sökstrategin för den sökning som gjordes i PubMed efter behandlingsstudier för populationerna barn och ungdomar med könsdysfori.

Dokumentation av litteratursökning Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 20140827 Söknr Termtyp *) Söktermer Databas/ Antal ref. **)

HORMONBEHANDLINGEN 18. FT "puberty induction"[tiab] OR "pubertas 4287 tarda"[tiab] OR "pubertas praecox"[tiab] OR "pubertal arrest"[tiab] OR "delayed puberty"[tiab] OR "precocious puberty"[tiab] OR "puberty suppression"[tiab] 19. FT "gnrh analogue"[tiab] OR "gnrh analog"[tiab] 14791 OR "gnrh antagonist"[tiab] OR "gnrh antagonists"[tiab] OR "sex steroids"[tiab] OR "sex steroid"[tiab] OR "breast development"[tiab] OR gestagen[tiab] 20. FT "hormone therapy"[tiab] OR "hormone 32458 treatment"[tiab] OR "endocrine treatment"[tiab] OR "hormone replacement"[tiab] OR HRT[tiab] 21. MeSH (hormone replacement therapy[mh] OR 232810 gonadotropin-releasing hormone[mh] OR puberty, delayed[mh] OR puberty, precocious[mh] OR gonadal steroid hormones[mh]) OR cross-sex OR "cross sex" OR "cross gender" OR cross-gender 22. (#1 or #2 or #3 or #4) 257014

46 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 20140827 POPULATIONEN

23. FT "gender dysphoria"[tiab] OR "gender 3768 dysphoric"[tiab] OR "gender confusion"[tiab] OR "gender identity"[tiab] OR "gender reassignment"[tiab] OR "assigned gender"[tiab] OR "gender spectrum"[tiab] OR "gender continuum"[tiab] OR "sex reassignment"[tiab] OR "gender variant"[tiab] OR transgender[tiab] OR "gender nonconformity"[tiab] OR "gender discordance"[tiab] OR "gender incongruence"[tiab] OR transsexual[tiab] OR "cross-gender"[tiab] OR "gender atypical"[tiab] 24. MeSH ((transgendered persons[MeSH Terms] OR 3058 transsexualism[MeSH Terms])) 25. (#6 or #7) 5031

POPULATIONEN OCH INTERVENTIONEN 26. (#5 and #8) 801

BEGRÄNSNING TILL BARN/UNGDOMAR 27. #9 Filters: Child: birth-18 years 253

28. (#9 and (child[ti] or children[ti] or 77 adolescent*[ti] or pediatric[ti] or paediatric[ti] or young[ti] or youth*[ti])) 29. (#10 or #11) 268

30. BEGRÄNSNING TILL DE 10 SENASTE ÅREN

31. (#10 or #11) Filters: published in the last 10 117 years

ASSIA: *) DE= Kontrollerade ämnesord från ASSIA:s thesaurus KW=Fritexttermer som söks samtidigt i Title (TI), Abstract (AB), Descriptor (DE), och Identifier (ID) fälten FT = Fritextterm/er

Ebsco-baserna: *)

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 47 SOCIALSTYRELSEN

______Hormonbehandling

DE = Descriptor (fastställt ämnesord i databasen) FT/default fält = fritextsökning i fälten för “all authors, all subjects, all keywords, all title info (including source title) and all abstracts” FT/TI, AB = fritextsökning i fälten för titel och abstract ZX = Methodology + = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade

48 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg hos ungdomar av kvinnligt födelsekön. Detta under förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda.

Allmänt om underlaget Om inget annat anges i texten duplicerar informationen i detta underlag den information som finns i underlaget för motsvarande rekommendation i kun- skapsstödet för vård och behandling av vuxna med könsdysfori. Det har inte bedömts vara nödvändigt med en ungdomsspecifik litteratursökning och litte- raturgranskning då rekommendationen specificerar att ungdomen måste vara ”fysiskt färdigutvecklad” och därmed fysiskt jämförbar med en vuxen person. Underlaget är en del av ett mer omfattande avsnitt som behandlar flera andra kirurgiska interventioner (se kapitlet Könskorrigerande kirurgi, specificerade ingrepp i Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd). De studier som inkluderas i texten är ett urval av dem som litteratursökningen har gett upphov till. Sammanfattning av det vetenskapliga underlaget I denna genomgång har enbart primärstudier som jämför olika tekniker med varandra inkluderats. Då samtliga genomgångna studier har svag forskningsdesign finns en stor osäkerhet kring de effekter som rapporteras. Eftersom patienterna i de flesta studierna behandlas med en viss teknik utifrån deras egna fysiska förutsättningar och önskemål är det svårt att jämföra teknikerna med varandra avseende livskvalitet eller andra patientnära mått. Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer könskorrigerande kirurgi Person med könsdysfori av kvinnligt födelsekön som önskar att få en mer maskulin kropp avseende bröst. Åtgärd Det vanligaste ingreppet för personer med kvinnligt födelsekön är mastektomi. Detta är ofta det första och ibland det enda kirurgiska ingrepp som personer med kvinnligt födelsekön väljer att genomgå. Mastektomi kan

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 49 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

ske redan i samband med den period då personen lever socialt i enlighet med könsidentiteten. Avlägsnandet av bröstvävnad och skapandet av en bröstkorg med maskulint utseende sker vid samma tillfälle. Ofta behöver även bröstvårtorna justeras när det gäller storlek och placering. Valet av teknik bestäms för det mesta av faktorer som bröststorlek, hud- kvalitet och utseendet av bröstvårtan och vårtgården. Vid små bröst och god hudelasticitet räcker det ofta med att enbart göra ett snitt längs med den nedre delen av vårtgården och den angränsande huden. Vid mellanstora bröst med god hudelasticitet läggs snittet runt vårtgården och hud avlägsnas i form av en ring. Vid stora eller mellanstora bröst med dålig hudelasticitet är den vanligaste tekniken är att lägga ett snitt längst med pectoraliskanten. Det kan också krävas flera snitt där även hud avlägsnas i sträckningar ut från bröst- vårtan. Så långt det är möjligt försöker man hålla nervtrådarna som finns i bröst- vårtan intakt för att bevara känseln. Enbart stora bröst eller mycket hängiga bröst kräver en transplantation av bröstvårtan och vårtgården. Generellt innebär en önskan om korta eller få ärr att kirurgin behöver utfö- ras upprepade gånger medan acceptans för längre eller fler ärr innebär att antalet ingrepp kan reduceras. Mastektomi kan ske redan i samband med den period då personen lever socialt i enlighet med könsidentiteten. Vilka studier ingår i granskningen? Vi har identifierat fem jämförande studier om mastektomi. I Antoszewski med fleras studie [1] mastektomerades närmare hundra KtM-personer med fyra olika tekniker semiareolär, en teknik med viss hudborttagning (Maillard-teknik), större hudborttagning med stjälkad bröstvårta och fri bröstvårtstransplantation. 71 procent av patienterna som fått de minsta snitten ansåg att resultatet var bra. Av dem med viss hudbortagning ansåg 14 procent att resultatet var bra. Av de patienter som fått stjälkad bröstvårta- tekniken ansåg 50 procent att resultatet var bra och av de vars bröstvårta be- hövde transplanteras ansåg 46 procent att resultatet var bra. Skillnaderna var statistiskt signifikanta. Berry med kolleger [2] jämförde ett 60-tal patienter där några få enbart behandlades med fettsugning, hos några fler togs hud runt vårtgården bort och merparten behövde så stora ingrepp att det krävdes transplantation av bröst- vårtan. Mest nöjda var patienterna med det utökade snittet runt areola, däref- ter de som hade fått bröstvårttransplantation, därefter som fått standardpro- ceduren med periareolärt snitt. Minst nöjda var de som behandlades med enbart fettsugning. Cregten-Escobar med flera [3] genomförde en registerstudie som fokuserar enbart på komplikationer med mastektomi. Studien omfattar drygt 200 patienter. Man jämförde bröstreduktion utan hudavlägsnande med tekniker där man tar bort hud runt bröstvårtan, stjälkad bröstvårta och bröstvårtstransplan-

50 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

tation. De patienter som hade opererats periareolärt krävde ett signifikant högre antal akuta omoperationer än de med bröstvårtstransplantation. I övrigt fanns det inga signifikanta skillnader varken avseende akuta eller sekundära revisioner. Bröstvårtsrevisioner förekom oftare hos de periareolära ingreppen än vid bröstvårtstransplantation. Det krävdes signifikant oftare ärrrevisioner av stjälkad bröstvårta än vid bröstvårtstransplantation. Monstrey med flera [4] har studerat närmare 100 patienter som antingen fått semicirkulära snitt, transareolära snitt, koncentrisk borttagning av hud, utökad koncentrisk hudborttagning eller bröstvårtstransplantation. Mest nöjda var de patienter som fått snittet längs halva vårtgården och koncent- riskt, därefter de som hade fått snittet över bröstvårtan. Därefter kom de som hade fått bröstvårtstransplantation och minst nöjda var de som fått det utökat koncentriska ingreppet. Störst andel allvarliga komplikationer förekom hos transareolärt och därefter semicirkulärt. Det fanns signifikanta skillnader i komplikationer. Morath m.fl. [5] har studerat cirka 100 personer som fått antingen transa- reolärt eller semicirkulärt snitt, periareolärt snitt, själkad bröstvårta eller bröstvårtstransplantation. 88 procent av de patienter som behandlats med den transareolära tekniken, 88 procent av de som fått den koncentriska tekniken, 85 procent av de med stjälkad bröstvårta och 50 procent av de med bröst- vårtstransplantation var nöjda eller mycket nöjda med resultatet. Störst andel allvarligare komplikationer förekom hos den koncentriska tekniken, därefter vid stjälkad bröstvårta, därefter transareolärt snitt och inga vid bröstvårts- transplantation. Sammanfattning av studiernas resultat De inkluderade primärstudierna pekar på att samtliga behandlade tekniker kan bidra till ökad livskvalitet hos personer som har ett lidande till följd av könsidentitetsproblematik. Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget De studier som har utvärderat mastektomi är generellt sett av mycket låg vetenskaplig kvalitet, vilket gör det svårt att dra några tillförlitliga slutsatser. Generellt tillämpar även de komparativa primärstudierna icke- experimentella upplägg, utan ofta jämförs en teknik som använt tidigare med en nyare teknik eller så görs valet utifrån patientens förutsättningar och/eller preferenser samt operatörens erfarenhet och skicklighet. Andra stora problem är att många studier enbart innehåller eftermätningar (till skillnad från mäta förändringar i t.ex. graden av könsdysfori eller livskvalitet) och att mätin- strumenten ofta saknar validering. Patientgruppen är ofta heterogen och olika patienter kan ha genomgått olika andra behandlingar innan som kan påverka utfallet. Bortfallsanalyser genomförs sällan. Allt detta försvårar rättvisande jämförelser.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 51 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Det går därför inte att uttala sig om en viss tekniks överlägsenhet framför någon annan. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats Det vetenskapliga underlaget om specifika operationsmetoder vid könskorri- gerande kirurgi är otillräckligt. Därför går det inte att säga om någon teknik har bättre effekt på patienternas livskvalitet än någon annan. Saknas någon information i studierna? I samtliga studier saknas information om förändringen av könsdysforin samt förändringen av livskvalitet i samband med interventionen. Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? Allmänna risker med kirurgiska ingrepp är trombos, lungemboli, blödningar, infektioner, sårläkningsproblem och allergiska reaktioner på läkemedel. Det är generellt vanligt att revisionsoperationer krävs av direkt medicinska eller estetiska skäl. Allvarliga komplikationer är nekroser av bröstet eller bröstvårtorna. Este- tiska problem som assymmetrier av själva bröstkorgen och/eller bröstvår- torna och synliga ärr. Vid bröstvårtstransplantation påverkas vanligtvis kän- seln i bröstvårtan negativt. Referenser 1. Antoszewski, B, Bratos, R, Sitek, A, Fijalkowska, M. Long-term results of breast reduction in female-to-male transsexuals. Polski przeglad chirurgiczny. 2012; 84(3):144-51. 2. Berry, M, Curtis, R, Davies, D. Female-to-male transgender chest reconstruction: a large consecutive, single-surgeon experience. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic surgery. 2012; 65(6):711-9. 3. Cregten-Escobar, P, Bouman, M, Buncamper, M, Mullender, M. Subcutaneous mastectomy in female-to-male transsexuals: a retrospective cohort-analysis of 202 patients. The Journal of Sexual Medicine. 2012; 9(12):3148-53. 4. Monstrey, S, Selvaggi, G, Ceulemans, P, Van Landuyt, K, Bowman, C, Blondeel, P, et al. Chest-wall contouring surgery in female-to- male transsexuals: a new algorithm. Plastic and Reconstructive Surgery. 2008; 121(3):849-59. 5. Morath, S, Papadopulos, N, J., S. Operative management and techniques of mastectomy in female-to-male transsexuals. Handchirurgie Mikrochirurgie Plastische Chirurgie. 2011; 43(4):232– 9.

52 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Metod för litteratursökning En litteratursökning genomfördes enligt bifogad sammanställning med hjälp av informationsspecialist. Sökresultatet har kompletterats med en manuell genomgång av referenslistorna av de inkluderade systematiska översikterna samt resultaten från sökningar kring andra interventioner som riktar sig till transpersoner. Notera att metoden beskriver sökningen avseende även andra interventioner än mastektomi. Sökstrategi Söktermerna och sorteringskriterier har följt PICOS-mönstret. I detta fall har det avgränsats till följande: P (Population) Personer med manligt födelsekön som har ett lidande till följd av könsidenti- tetsproblematik. Personer med kvinnligt födelsekön som har ett lidande till följd av könsidentitetsproblematik. I (Intervention) Kirurgiskt ingrepp som syftar till att femininisera respektive maskulinisera utseendet. För personer med manligt födelsekön avses orchidektomi, penektomi, vulvaplastik och bröstförstoring (se separat underlag). För personer med kvinnligt födelsekön avses hysterektomi, mastektomi, metoidi- oplastik, falloplastik/erektionsprotes, salpingo-oophorektomi, skrotal- plastik/testikelimplantat, uretroplastik and vaginektomi. C (Kontrollgrupp/jämförelse) Översikter: inte relevant Primärstudier: någon form av jämförelsegrupp. O (Utfall) Primärutfall: Livskvalitet, ersättningsmått alternativt dimensioner av livskvalitet: fysisk och psykisk hälsa, fysisk, social eller sexuell funktionsförmåga Sekundärutfall: Komplikationer S (Studiedesign) Översikter: Enbart systematiska översikter. Primärstudier: Enbart kvantitativa studier, dvs. minst 10 deltagare. Minst fallserier med före- och eftermätning, åtminstone ett halvår efter interventionen. Ingen avgränsning avseende språk har gjorts. Enbart studier som publicerats sedan 1990 har inkluderats. (Anledningen till att utesluta äldre studier är att de kirurgiska teknikerna, framför allt för transmän har förbättrats avse- värt de senaste decennierna.) Resultatet av litteratursökningen Sökningen resulterade i cirka 750 unika referenser vars sammanfattningar granskades. Det vanligaste skälet för exklusion i detta stadium var fel population. Ett 30-tal referenser granskades i fulltext. 17 referenser som beskriver 16 studier inkluderades. Notera att dessa avser även andra interventioner än

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 53 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

mastektomi men som inte är relevanta här. Enbart de som avser mastektomi redovisas i tabellen ”inkluderade studier”. Litteratursökning Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser Cochrane 2013- 1 MeSH descriptor: [Transsexualism] explode all 11 05-21 trees and with qualifiers: [Surgery - SU] Cochrane 2013- 2 MeSH descriptor: [Sex Reassignment Surgery] 1 05-21 explode all trees Cochrane 2013- 3 Clitoroplasty or labiaplasty or orchidectomy or 18850 05-21 penectomy or vaginoplasty or hysterectomy or mastectomy or metoidoplasty or phalloplasty or salpingo-oophorectomy or scrotoplasty or testicular prosthes* or urethroplasty or vaginectomy or breast augmentation or mammoplasty or mammaplasty or breast reconstruction or cliteroplasty or neoclitoroplasty or neoclitoris or pseudoclitoris or neovagina or colonvaginoplasty or colpopoiesis or vulvoplasty or breast reduction or chest reconstruction or chest-wall contouring or male chest contouring or metaidioplasty or pre-meta or clitoral release or neophallus or penile epithesis or groin flap or gracilis flap or inverted scrotal-penile flap or free anterolateral thigh flap or ALT flap or Radial Forearm Flap or neopenis or microphallus or neourethra or urethral lengthening or orchiectomy or scrotal construction or scrotum construction or neo-scrotum or neo-glans or vaginal closure or colpocleisis or oophorectomy or salpingectomy or gonadectomy or castration or surgical sterilization or surgical sterilisation or genitoplasty or genital reconstruction or implant*:ti,ab,kw (Word variations have been searched) Cochrane 2013- 4 autogynephilia or autoandrophilia or "cross 349 05-21 gender*" or "cross-sex hormone*" or "female to male" or "FtM patients" or "FtM reassignment" or "gender change" or "gender dysphori*" or "gender reassignment" or "gender transitioning" or "gender-variant" or "gender variance" or "gender queer" or intersexed or intersexuality or LGBTQ or LGBTTQ or "LGBT health" or "male-born trans" or "MtF patients" or "MtF reassignment" or "reassignment surger*" or "sex change" or "sex reassignment" or "sexual reassignment" or "trans people" or "trans population" or transgender* or transgenitalization or transmen or transsexual* or transwomen or queer or "male to female" or sex-change or transvest* or gid or "gender identity disorder" or intersex* Cochrane 2013- 5 MeSH descriptor: [Transgendered Persons] ex- 0 05-21 plode all trees Cochrane 2013- 6 MeSH descriptor: [Transsexualism] explode all 31 05-21 trees Cochrane 2013- 7 #4 or #5 or #6 349 05-21 Cochrane 2013- 8 #7 and #3 15 05-21

54 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser Cochrane 2013- 9 #1 or #2 or #8 23 05-21 PubMed 2013- 1 (autogynephilia[tiab] OR autoandrophilia[tiab] 12859 05-17 OR cross gender*[tiab] OR cross-sex hormone*[tiab] OR female to male[ti] or OR FtM patients[tiab] OR FtM reassignment[tiab] OR gender change[tiab] OR gender dysphori*[tiab] OR gender reassignment[tiab] OR gender transitioning[tiab] OR gender-variant[tiab] OR gender variance[tiab] OR gender queer[tiab] OR intersexed[tiab] OR intersexuality[tiab] OR LGBTQ[tiab] OR LGBTTQ[tiab] OR LGBT health[tiab] OR male-born trans[tiab] OR MtF patients[tiab] OR MtF reassignment[tiab] OR reassignment surger*[tiab] OR sex change[tiab] OR sex reassignment[tiab] OR sexual reassignment[tiab] OR trans people[tiab] OR trans population[tiab] OR transgender*[tiab] OR transgenitalization[tiab] OR transmen[tiab] OR transsexual*[tiab] OR transwomen[tiab] OR queer[tiab] OR male to female[tiab] OR sex- change[tiab] OR transvest*[tiab] OR gid[tiab] OR gender identity disorder[tiab] OR intersex*[tiab]) PubMed 2013- 2 (transgendered persons[MeSH Terms] OR trans- 2759 05-17 sexualism[MeSH Terms]) PubMed 2013- 3 #1 or #2 13360 05-17 PubMed 2013- 4 (Clitoroplasty[tiab] OR labiaplasty[tiab] OR 324696 05-17 orchidectomy[tiab] OR penectomy[tiab] OR vaginoplasty[tiab] OR hysterectomy[tiab] OR mastectomy[tiab] OR metoidoplasty[tiab] OR phalloplasty[tiab] OR salpingo- oophorectomy[tiab] OR scrotoplasty[tiab] OR testicular prosthes*[tiab] OR urethroplasty OR vaginectomy[tiab] OR breast augmentation[tiab] OR mammoplasty[tiab] OR mammaplasty[tiab] OR breast reconstruction[tiab] OR cliteroplasty[tiab] OR neoclitoroplasty[tiab] OR neoclitoris[tiab] OR pseudoclitoris[tiab] OR neovagina[tiab] OR colonvaginoplasty[tiab] OR colpopoiesis[tiab] OR vulvoplasty[tiab] OR breast reduction[tiab] OR chest reconstruction[tiab] OR chest-wall contouring[tiab] OR male chest contouring[tiab] OR metaidioplasty[tiab] OR pre- meta[tiab] OR clitoral release[tiab] OR neophallus[tiab] OR penile epithesis[tiab] OR groin flap[tiab] OR gracilis flap[tiab] OR inverted scrotal-penile flap[tiab] OR free anterolateral thigh flap[tiab] OR ALT flap[tiab] OR Radial Forearm Flap[tiab] OR neopenis[tiab] OR microphallus[tiab] OR neourethra[tiab] OR urethral lengthening[tiab] OR orchiectomy[tiab] OR scrotal construction[tiab] OR scrotum construction[tiab] OR neo-scrotum[tiab] OR neo- glans[tiab] OR vaginal closure[tiab] OR colpocleisis[tiab] OR oophorectomy[tiab] OR salpingectomy[tiab] OR gonadectomy[tiab] OR castration[tiab] OR surgical sterilization[tiab] OR

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 55 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser surgical sterilisation[tiab] OR genitoplasty[tiab] OR genital reconstruction[tiab] OR implant*[tiab]) PubMed 2013- 5 (#3 and #4) 611 05-17 PubMed 2013- 6 (Sex Reassignment Surgery[Mesh terms] AND 5 05-17 Treatment Outcome[MeSH terms]) PubMed 2013- 7 Transsexualism/surgery AND Treatment Out- 72 05-17 come[MeSH terms] PubMed 2013- 8 Sex Reassignment Surgery[MeSH terms] and 5 05-17 "Quality of Life"[Mesh Terms] PubMed 2013- 9 Transsexualism/surgery and "Quality of 15 05-17 Life"[Mesh Terms] PubMed 2013- 10 (Patient Satisfaction[MeSH terms] AND (Trans- 49 05-17 sexualism/surgery OR Sex Reassignment Sur- gery[MeSH terms])) PubMed 2013- 11 ("Follow-Up Studies"[MeSH Terms] AND (Trans- 121 05-17 sexualism/surgery OR Sex Reassignment Sur- gery[MeSH terms])) PubMed 2013- 12 Transsexualism/surgery Filters: Systematic Re- 13 05-17 views; Randomized Controlled Trial PubMed 2013- 13 #5 or #6 or #7 or #8 or #9 or #10 or #11 or #12 726 05-17 Cochrane library: *) MeSH = Medical subject headings (fastställda ämnesord i Medline/PubMed, som även används i Cochrane library) Explode = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade This term only = Endast den termen söks, de mer specifika, underordnade termerna utesluts Qualifier = aspekt av ämnet FT/TI, AB, KW = Fritextterm/er – sökning i fälten för titel, abstract, keywords **) CDSR = The Cochrane Database of Systematic Reviews DARE = Database of Abstracts of Reviews of Effects HTA = Health Technology Assessment Database EED = NHS Economic Evaluation Database Central = Cochrane Central Register of Controlled Trials

PubMed: *) MeSH = Medical subject headings (fastställda ämnesord i Medline/PubMed) Exp = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade NoExp = Endast den termen söks, de mer specifika, underordnade termerna utesluts MAJR = MeSH Major Topic (termen beskriver det huvudsakliga innehållet i artikeln) SB = PubMeds filter för systematiska översikter (systematic[sb]) för alla MeSH-indexerade artiklar (medline[sb]) FT = Fritextterm/er tiab= sökning i title- och abstractfälten **)

56 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Inkluderade studier

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat Antoszewski Eftermätning FtM, medelål- Mastekomi, Mastektomi, Sammantagen Bara patient- m.fl. 2012, mellan 1 till 14 der på 29 år seminareolär periareolär bedömning av uppgifter (men PolenVan år efter op, N=281 patien- utan hudre- hudresektion utseende på inga sig skillna- Noort & Nicolai löpande urval, ter (bortfall på sektion N=7 pat 11-gradig skala der mot läkar- 1991, Neder- indelning uti- 183 av oklara N=63 patVagi- Stjälkad bröst- (läkare och bedömningar) länderna från patientens skäl)MtF, me- naplastik med vårta (McKis- pati- Semiareolär: förutsättning- delålder på 24 hud från en- sock) ent)Patienttillfre 75% ansåg att arEftermätning år bart penis N=4 pat dsställelse bra och 19% efter i snitt 42 N=27 (bortfall N=11 (varav 3 Fri bröst- Utseende och att tillfredsstäl- mån för hud på 5 när det pat hade fått vårtstransplan- tillstånd av lande resultat från enbart gäller tillfreds- vaginoplastik tation vävnaden Periareolär: penis och 15 ställelse och på tidigare, men N=24 patVagi- (patientmått) 14% ansåg att mån för hud 11 när det ville ha dju- naplastik med Smärta (pati- bra och 58% från penis och gäller efterun- pare) hud från både entmått) att tillfredsstäl- skrotum (flesta dersökning) penis- och Komplikationer lande resultat > 2 år), historisk skrotum (bedömd av Stjälkad bröst- jämförelse- N=16 läkare) vårta: 50% grupp, troligen ansåg att bra löpande urval och 25% att tillfredsstäl- lande resultat Fri bröst- vårtstransplan- tation: 46% ansåg att bra och 33% att tillfredsstäl- lande resultat

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 57 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat Sig skillnader mellan grupp- perna100% i penisgruppen nöjda eller mycket nöjda med utseende 62% av penis- och skro- tumgruppen nöjda eller mycket nöjda med utseende Upplevelsen av att vagina är för trång eller grund var inte direkt kopplad till faktiska mätningar Samtliga pat hade känsel i neovagina och 78% av penisgruppen och 85% av penis- punggruppen kunde uppnå orgasm 33% i penisgruppen upplevde smärta

58 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Komplikationer: 54% av penis- punggruppen fick prolaps av hud från skrotum Problem vid tömning av urinblåsan hos 22% i penisgruppen och 31% hos penis- punggruppen, stenos av urin- röret hos 22% i penisgruppen och 31% i penis- punggruppen Blödningar eller andra problem: 33% i penisgruppen och 15% i penis- punggruppen Stenos hos 36% i penisgruppen

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 59 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat och 6% i penis- punggruppen Sig mer intra- vaginal hårväxt i penis- punggruppen (54% mot ingen) Inga sig skillnader för samtliga värden (för litet underlag) Berry m.fl. 2012, Eftermätning FtM Mastektomi, fri Mastektomi Patienttillfreds- Direkt efter op Storbritannien- median 7 mån N=100 patien- bröst- periareolär ställelse (5- Primär fri bröst- nien- (4-34 mån), ter (bortfall på vårtstransplan- hudresektion gradig skala vårtstransplan- Mastektomi Löpande urval, 45 av oklara tation N=13 pat där högre tation: 4 indelning uti- skäl) N=85 pat Uppdelad på: värden är Primär utökad från patientens (varav 79 pri- Standardteknik: bättre), kom- periareolär: 4,5 förutsättningar mära, 4 sekun- N=9 patienter plikationer Primär peri- dära och 2 (varav 7 pri- areolär: 3,3 revisioner) mära och 2 Fettsugning: 2,5 sekundära) Inga uppgifter Utökad teknik: om signifikans N=2 patienter Komplikationer Fettsugning redovisas inte N=2 pat uppdelade på teknik Cregten- Retrospektiv FtM, medelål- Mastektomi , Mastektomi, Komplikationer, Sig högre antal Escobar m.fl. registerstudie, der på 30 år semicirkulär periareolär akuta omoperationer 2012, Neder- löpande urval, N=202 patien- N=38Mastekom hudresektion omoperationer hos periareolär ländernaAn- indelning uti- ter (inget bort- i, seminareolär N=43 pat och sekundära än hos fri bröst-

60 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat toszewski m.fl. från patientens fall då regis- utan hudre- Stjälkad bröst- revisioner (från vårtstransplan- 2012, Polen förutsättningar, ter)FtM, me- sektion vårtaN=65 pat regis- tation, i övrigt ingen specifik delålder på 29 N=63 pat Fri bröst- ter)Sammanta inga sig skillna- uppföljnings- år vårtstransplan- gen bedöm- der tidpunkt utan N=281 patien- tation N=75 ning av utse- Ingen sig skill- huruvida pat ter (bortfall på pat- ende på 11- nad i antal sökt vård igen, 183 av oklara Mastektomi, gradig skala revisions- inga uppgifter skäl) periareolär (läkare och ingrepp mellan om hur långt hudresektion patient) teknikerna efter opEfter- N=7 pat Bröstvårtsrevis- mätning mel- Stjälkad bröst- ioner sig oftare lan 1 till 14 år vårta (McKis- hos periareolär efter op, lö- sock) än hos fri bröst- pande urval, N=4 pat vårtstransplan- indelning uti- Fri bröst- tation Ärr- från patientens vårtstransplan- revsioner sig förutsättningar tation oftare hos stjälkad bröst- N=24 pat vårta än fri bröst- vårtstransplan- tationBara patientuppgif- ter (men inga sig skillnader mot läkarbe- dömningar) Semiareolär: 75% ansåg att bra och 19% att tillfredsstäl- lande resultat

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 61 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat Periareolär: 14% ansåg att bra och 58% att tillfredsstäl- lande resultat Stjälkad bröst- vårta: 50% ansåg att bra och 25% att tillfredsstäl- lande resultat Fri bröst- vårtstransplan- tation: 46% ansåg att bra och 33% att tillfredsstäl- lande resultat Sig skillnader mellan grupp- perna Monstrey m.fl. Eftermätning, FtM, medelål- Mastektomi, Transareolär Patienttillfreds- Genomsnittlig 2008, Belgien- inga uppgifter der på 31 år semicirkulär N=5 pat ställelse (5 patienttillfreds- Berry m.fl. 2012, om hur långt N=92 patienter N=15 pat- Koncentrisk gradig skala) ställelse: semi- Storbritannien efter op, lö- (bortfall på 10 Mastektomi, fri hudresektion komplikation- cirkulär: 4,5, pande urval, av oklara bröst- N=35 pat, erPatienttill- transa- indelning uti- skäl)FtM vårtstransplan- Utökad kon- fredsställelse (5- reolär:4,0, från patientens N=100 patien- tation centrisk hudre- gradig skala Koncentrisk: förutsättning- ter (bortfall på N=85 pat sektion där högre 4,5, Utökad arEftermätning 45 av oklara (varav 79 pri- N=19 pat, Fri värden är koncentrisk: median 7 mån skäl) mära, 4 sekun- bröst- bättre), kom- 3,6, Fri bröst- (4-34 mån), vårtstransplan-

62 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat Löpande urval, dära och 2 vårtstransplan- plikationer tation: 4,3 indelning uti- revisioner) tation N=18 (inga uppgifter från patientens patMastektomi om signifikans) förutsättningar periareolär Allvarliga kom- hudresektion plikationer: N=13 pat semicirkulär: Uppdelad på: 7%, transa- Standardteknik: reolär: 20%, N=9 patienter Koncentrisk: (varav 7 pri- 1%, Utökad mära och 2 koncentrisk: sekundära) 5%, Fri bröst- Utökad teknik: vårtstransplan- N=2 patienter tation: 3% Fettsugning Sig skillnader i N=2 pat komplikationer (transareolar inte inräknat då för få fall)Direkt efter op Primär fri bröst- vårtstransplan- tation: 4 Primär utökad periareolär: 4,5 Primär peri- areolär: 3,3 Fettsugning: 2,5 Inga uppgifter om signifikans

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 63 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat Komplikationer redovisas inte uppdelade på teknik Morath m.fl. Eftermätning 3, FtM, medelål- Mastektomi, Mastektomi, Patienttillfreds- Transareolär: 2011, 6 och 12 mån der på 32 år transareolär koncentrisk ställelse med 88% nöjda eller TysklandCregte efter op, trolig- N=63 patienter eller semicirku- hudresektion estetiken (4- mycket nöjda n-Escobar m.fl. en löpande (hos 63 primär- lar N=11 gradig skala) med estetiken, 2012, Neder- urval, iIndelning operationer + N=32Mastekto Stjälkad bröst- Sensibilitet (4- koncentrisk: länderna utifrån patien- 29 revisionsop- mi , semicirku- vårta gradig 88% nöjda eller tens förutsätt- erationer), lär N=5 skala)Komplika mycket nöjda ningarRetro- (bortfall på 13 N=38 Fri bröst- tioner, akuta med estetiken, spektiv pat avseende vårtstransplan- omoperationer Stjälkad bröst- registerstudie, vårta subjektiva tation och sekundära löpande urval, mätningar av N=5Mastektomi revisioner (från r: 85% nöjda indelning uti- oklara skäl)FtM, eller mycket , periareolär register) från patientens medelålder på nöjda med hudresektion förutsättningar, 30 år estetiken, fri N=43 pat ingen specifik N=202 patien- bröst- Stjälkad bröst- uppföljnings- ter (inget bort- vårtstransplan- vårtaN=65 pat tidpunkt utan fall då register) tation: 50% huruvida pat Fri bröst- nöjda eller sökt vård igen, vårtstransplan- mycket nöjda inga uppgifter tation N=75 pat med estetiken om hur långt Transareolär: efter op 76% hade bra eller mycket bra sensibilitet, koncentrisk:75% hade bra eller mycket bra sensibili-

64 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat tet, Stjälkad bröstvårta: 69% hade bra eller mycket bra sensibilitet, fri bröst- vårtstransplan- tation: 50% hade bra eller mycket bra sensibilitet Allvarligare komplikationer som krävde revisionsoper- ation: transa- reolär: 2%, koncentrisk: 9%, Stjälkad bröstvårta r: 7%, fri bröst- vårtstransplan- tation: ingen (Siffror räknade på samtliga operationer) Inga uppgifter om signifi- kansSig högre antal omoperationer hos periareolär än

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 65 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat hos fri bröst- vårtstransplan- tation, i övrigt inga sig skillnader Ingen sig skillnad i antal revisions- ingrepp mellan teknikerna Bröstvårtsrevis- ioner sig oftare hos periareolär än hos fri bröst- vårtstransplan- tation Ärr- revsioner sig oftare hos stjälkad bröst- vårta än fri bröst- vårtstransplan- tation Monstrey m.fl. Eftermätning, FtM, medelål- Mastektomi, Transareolär Patienttillfreds- Genomsnittlig 2008, Belgien inga uppgifter der på 31 år semicirkulär N=5 pat ställelse (5 patienttillfreds- om hur långt N=92 patienter N=15 pat Koncentrisk gradig skala) ställelse: semi- efter op, lö- (bortfall på 10 hudresektion komplikationer cirkulär: 4,5, pande urval, av oklara skäl) N=35 pat, transa- indelning uti- Utökad kon- reolär:4,0, från patientens centrisk hudre- Koncentrisk: förutsättningar sektion 4,5, Utökad N=19 pat, Fri koncentrisk:

66 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat bröst- 3,6, Fri bröst- vårtstransplan- vårtstransplan- tation N=18 pat tation: 4,3 (inga uppgifter om signifikans) Allvarliga komplikationer: semicirkulär: 7%, transa- reolär: 20%, Koncentrisk: 1%, Utökad koncentrisk: 5%, Fri bröst- vårtstransplan- tation: 3% Sig skillnader i komplikationer (transareolar inte inräknat då för få fall) Morath m.fl. Eftermätning 3, FtM, medelål- Mastektomi, Mastektomi, Patienttillfreds- Transareolär: 2011, Tyskland 6 och 12 mån der på 32 år transareolär koncentrisk ställelse med 88% nöjda eller efter op, trolig- N=63 patienter eller semicirku- hudresektion estetiken (4- mycket nöjda en löpande (hos 63 primär- lar N=11 gradig skala) med estetiken, urval, iIndelning operationer + N=32 Stjälkad bröst- Sensibilitet (4- koncentrisk: utifrån patien- 29 revisionsop- vårta gradig skala) 88% nöjda eller tens förutsätt- erationer), N=5 mycket nöjda med estetiken, ningar (bortfall på 13 Fri bröst- pat avseende vårtstransplan- Stjälkad bröst- subjektiva tation vårta mätningar av r: 85% nöjda

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 67 SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat oklara skäl) N=5 eller mycket nöjda med estetiken, fri bröst- vårtstransplan- tation: 50% nöjda eller mycket nöjda med estetiken Transareolär: 76% hade bra eller mycket bra sensibilitet, koncentrisk:75% hade bra eller mycket bra sensibilitet, Stjälkad bröstvårta: 69% hade bra eller mycket bra sensibilitet, fri bröst- vårtstransplan- tation: 50% hade bra eller mycket bra sensibilitet Allvarligare komplikationer som krävde revisionsoper-

68 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat ation: transa- reolär: 2%, koncentrisk: 9%, Stjälkad bröstvårta r: 7%, fri bröst- vårtstransplan- tation: ingen (Siffror räknade på samtliga operationer) Inga uppgifter om signifikans

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 69 SOCIALSTYRELSEN

______Reduktion av struphuvudet

Reduktion av struphuvudet

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda reduktion av struphuvudet till ungdomar med manligt födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att foniatern har samrått med utredningsteamet.

Allmänt om underlaget Om inget annat anges i texten duplicerar informationen i detta underlag den som finns i motsvarande kapitel i Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd. Det har inte bedömts vara nödvändigt med en ungdomsspecifik litteratursökning och granskning då rekommendationen specificerar att ungdomen måste vara ”fysiskt färdigutvecklad” och därmed i det avseende fysiskt jämförbar med en vuxen person. Sammanfattning Reduktion av yttre struphuvudet för att korrigera till ett mer feminint utseende är ett ingrepp som idag vid behov genomförs hos personer med manligt födelsekön. Även om operationen generellt inte verkar innebära någon större risk för komplikationer saknas vetenskapligt underlag om ingreppets påver- kan på livskvaliteten hos målgruppen. Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer reduktion av struphuvudet enligt det nationella vårdprogrammet Person med manligt födelsekön som har en tydligt framträdande främre del av struphuvudet och önskar få ett mer feminint utseende. Åtgärd Idag kan detta ingrepp ske antingen oberoende av andra ingrepp eller i samband med röstkirurgiska interventioner. När ingreppet genomförs som en enskild åtgärd sker den ofta redan under den så kallade real life-perioden samtidigt som patienten möjligen får hormonbehandling eller genomgår bröstförstoring. Det är också ganska vanligt att reduktion av struphuvudet genomförs i samband med en röstkirurgisk intervention såsom stämbandssträckning eller stämbandsförkortning. Det är praxis att genomföra en sådan operation först

70 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Reduktion av struphuvudet

efter att patienten har fått tillstånd från Socialstyrelsens rättsliga råd att ge- nomgå ingrepp i könsorganen. Korrigering av den främre delen av struphuvudet sker genom ett horison- tellt snitt i ett hudveck på halsen. Sedan skärs eller slipas ett lager av den yttre delen av sköldbrosket just ovanför stämbanden bort. Ingreppet sker i regel under fullnarkos, även om det är möjligt att använda enbart lokalbedövning. Vilka studier ingår i granskningen? Enbart en studie [1] har inkluderats. Det rör sig om en före- och eftermätning i nära anslutning till operationen. Samtliga elva personer som genomgick ingreppet beskrivs som nöjda. Två patienter upplevde en tillfällig minskning i röststyrkan. Även andra mindre besvär var tillfälliga. Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget Den studie som har utvärderat reduktion av struphuvudet är av mycket låg vetenskaplig kvalitet, vilket gör det svårt att dra några tillförlitliga slutsatser. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats Det saknas vetenskapligt underlag om reduktion av struphuvudet bidrar till att personen lättare uppfattas som feminin eller förbättrar livskvaliteten hos personer med könsdysfori av manligt födelsekön. Saknas någon information i studierna? Utöver att ingen av de granskade studierna är kontrollerad saknas det information om förändringar patienternas livskvalitet. Med ett undantag saknas även ersättningsmått såsom tillfredsställelse med resultatet hos personer med könsdysfori av manligt födelsekön. Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? De problem som kan uppstå (oavsett målgrupp för interventionen) är att stämbanden skadas, tillfällig heshet och ärrbildning som ger ett estetiskt oattraktiv resultat. Dessutom finns naturligtvis de risker som alltid finns i samband med kirurgiska ingrepp såsom sövningsrelaterade problem och infektioner. Referenser 1. Wolfort, F, Dejerine, E, Ramos, D, Parry, R. Chondrolaryngoplasty for appearance. Plastic and Reconstructive Surgery. 1990; 86(3):464- 9.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 71 SOCIALSTYRELSEN

______Reduktion av struphuvudet

Metod för litteratursökning En litteratursökning genomfördes enligt bifogad sammanställning med hjälp av informationsspecialist. Sökresultatet har kompletterats med en manuell genomgång av referenslistorna av de inkluderade studierna samt narrativa översikterna. Sökstrategi Söktermerna och sorteringskriterier har följt PICOS-mönstret. I detta fall har det avgränsats till följande: P (Population) Personer med manligt födelsekön med könsdysfori som önskar ett mer feminint utseende I (Intervention) Kirurgiskt ingrepp som syftar till att reducera sköldbrosket. C (Kontrollgrupp/jämförelse) Att det finns någon jämförelse har inte varit ett urvalskriterium. O (Utfall) Primärt: Livskvalitet eller patientens tillfredsställelse, komplikationer ifall ingreppet har skett separat från röstkirurgisk intervention. Sekundärt: komplikationer S (Studiedesign) Översikter eller kvantitativa primärstudier, dvs. minst 10 deltagare. Åt- minstone före- och eftermätning.Inga avgränsningar har gjorts avseende språk eller tid. Resultatet av litteratursökningen Sökningen resulterade i 18 unika referenser vars sammanfattningar granskades. 9 referenser kommer dessutom från en tidigare sökning om femininiserande röstkirurgi. Dessutom har referenslistorna av samtliga publikationer som beställts för fulltextläsning gåtts igenom, vilket resulterade i ytterligare en träff. Det vanligaste skälet för exklusion vid granskning av sammanfattningarna var att populationen inte varit den eftersökta. 15 referenser som beskriver 11 primärstudier granskades i fulltext. 10 studier exkluderades. Det vanligaste skälet för exklusion vid granskning av fulltexten var att utfallet inte var det eftersökta. Litteratursökning Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser NLM PubMed 2013- Chondrolaryngoplasty[tiab] OR tra- 15 05-21 cheal shave[tiab] OR trachea shave[tiab] OR thyroid cartilage reduction[tiab] OR thyroid chondroplas- ty[tiab] OR Adam’s apple[tiab] PubMed 2013- prominentia laryngea and (transsex* or 1

72 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Reduktion av struphuvudet

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser 05-21 transgender*) Google scholar 2013- Chondrolaryngoplasty Valt 3 05-21 Ebsco PsycINFO, 2013- Chondrolaryngoplasty OR tracheal Valt 7 Show all CINAHL 05-21 shave OR trachea shave OR thyroid with Full Text, So- cartilage reduction OR thyroid chon- cINDEX with Full droplasty Text, Academic Search Premier, MEDLINE with Full Ebsco Cinahl 2013- MM "Cosmetic Techniques" and Thy- 05-21 roid Cartilage -- Surgery 2013- 2 Totalt 27 05-21 2013- 3 (18 nya i Röstkirurgi-biblioteket) 05-21

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 73 SOCIALSTYRELSEN

______Reduktion av struphuvudet

Inkluderade studier Författare, Typ av Mer om studiede- publice- Bedöm- Studiede- Studiepopulation, intervent- sign och behand- ringsår, land ning sign antal i studien ion ling Utfallsmått Resultat Wolfort & Inkluderat Före- och MtF Reduktion Ibland som fri- Patienternas bedöm- Tillfredsställande resultat Parry 1975 eftermät- N=11, löpande urval av strup- stående operat- ning av estetiken i resul- Tillfällig minskning i röststyrka, inga ning huvudet ion, ibland i sam- tatet samt författarnas långvariga komplikationer band med annat subjektiva omdöme ingrepp (redogörelse för mätin- strument saknas) Biverkningar Komplikationer

74 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda ansiktskirurgiska ingrepp för att ge ett mer feminint utseende till ungdomar med manligt födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att ingreppet har bedömts som indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda fettsugning på höf- ter för att ge ett mer maskulint utseende till ungdomar med kvinnligt födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att ingreppet har bedömts som indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 75 SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer femininiserande eller maskuliniserande ansiktskirurgi • Ansiktsdragen hos en person med manligt födelsekön och könsdysfori gör det svårt för personen att uppfattas av andra som feminin. • Ansiktsdragen hos en person med kvinnligt födelsekön med könsdysfori gör det svårt för personen att uppfattas av andra som maskulin. Detta behov uppstår särskilt när personen ifråga inte vill eller av medicinska skäl inte kan genomgå hormonbehandling. För övrigt är det ovanligt då patienter som genomgår hormonbehandling i regel får en mycket kraftig mas- kulinisering som inbegriper ansiktsbehåring och allmän tillväxt av an- siktsben. Tillstånd/Indikationer femininiserande eller maskuliniserande kirurgisk modifiering av kroppsformen (förutom bröstaugmentation och mastektomi) • Kroppsbyggnaden hos en person med manligt födelsekön med könsdysfori gör det svårt för personen att uppfattas av andra som feminin. • Kroppsbyggnaden hos en person med kvinnligt födelsekön med könsdys- fori gör det svårt för personen att uppfattas av andra som maskulin. Åtgärd Idag ingår varken ansiktskirurgi eller annan modifiering av kroppsformen (förutom bröstaugmentation/mastektomi) i klinisk praxis i den offentliga vården. De ingrepp som genomförs i Sverige sker i regel på privata kliniker som är specialiserade på skönhetskirurgi och bekostas av patienterna själva. I detta underlag avses generellt inte sådana ingrepp som är direkt relaterade till övervikt eller fetma eller som syftar till att ge patienten ett yngre utseende. Femininiserande ansiktskirurgi Kirurgiska ingrepp som syftar till att ge patienten ett mer feminint utseende på ansiktet. En rad olika åtgärder kan ingå här såsom näsplastik, överkäksos- teotomi, käkbensreduktion, hakplastik, okbensplastik, pannbensreduktion, hårtransplantation, läpplyft och läppförstoring. Även reduktion av struphuvudet kan vara aktuell (behandlas i separat dokument). Maskuliniserande ansiktskirurgi Kirurgiska ingrepp som syftar till att ge patienten ett mer maskulint utseende på ansiktet. En rad olika åtgärder kan ingå här såsom näsplastik, pannförsto- ring/-förlängning, hakplastik, okbensplastik, käkförstoring och läppför- minskning. Femininiserande kroppsmodifiering Kirurgiska ingrepp som syftar till en omfördelning av kroppsfettet till kvinn- ligare former med hjälp av fettsugning och fettimplantat. Även andra sorters

76 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

implantat i rumpa kan vara aktuellt. Efterfrågan i Sverige verkar vara mycket liten, i alla fall när det gäller fettomdistribution. Maskuliniserande kroppsmodifiering Kirurgiska ingrepp som syftar till en minskning av kroppsfettet för att uppnå maskulina former med hjälp av fettsugning. Även implantat under eller över bröstmuskeln kan vara aktuellt. Efterfrågan i Sverige verkar vara mycket liten, i alla fall när det gäller fettomdistribution. Vilka studier ingår i granskningen? Samtliga fem studier handlar om femininiserande ansiktskirurgi. Inga studier handlar om maskuliniserande ansiktskirurgi eller om kroppsmodifiering hos personer med könsdysfori. Fyra studier är prospektiva, men baslinjemåttet är inte uttalat, utan det är underförstått att patienterna är så missnöjda att de söker vård för att korrigera sitt utseende. Den enda retrospektiva studien till- lämpar dock kontrollgrupper. Ainsworth och Spiegel [1] utvärderade tillfredsställelse med ansiktet samt livskvalitet knuten till psykisk och fysisk hälsa. Personer som hade fått ansiktskirurgi var mycket nöjdare med sitt ansikte än personer med pågående eller tidigare könsdysfori som enbart hade fått könskorrigerande kirurgi (bröst och underliv) eller inga kirurgiska ingrepp alls. Däremot fanns det ingen signifikant skillnad i livskvalitet knuten till psykisk hälsa mellan de personer som fått antingen ansiktskirurgi eller annan könskorrigerande kirurgi eller både och. Inte heller fanns det någon skillnad mellan dessa personer med tidigare eller pågående könsdysfori och ett representativt urval av ciskvinnor. Däremot mådde patienter som inte fått någon kirurgisk intervention signifikant sämre än alla andra grupper. Samtliga personer med tidigare eller pågående könsdysfori som ingick i studien hade signifikant bättre livskvalitet relaterad till fysisk hälsa än ciskvinnor ur den allmänna befolkningen. Oopererade personer med tidigare eller pågående könsdysfori hade signifikant lägre social funktion än de personer med tidigare eller pågående könsdysfori som fått antingen ansiktskirurgi eller annan könskorrigerande kirurgi eller båda delarna. De fungerade även signifikant sämre socialt jäm- fört med ciskvinnor ur den allmänna befolkningen, även om skillnaden inte var särskilt stor. I Becking och kollegers [2, 3] mindre omfattande studie uppges att samtliga personer med tidigare eller pågående könsdysfori upplevde sig som mer feminina efter att ha fått feminiserande ansiktskirurgiska ingrepp. Även i Hage med fleras [4] studie sägs samtliga personer med tidigare eller pågående könsdysfori som fått näsplastik ha blivit nöjda med operationsresultatet och upplevde sig som mer feminina. Näsplastik stod också i fokus i Noureai och Andrews [5] studie. Nästan alla patienter uppges ha blivit mycket nöjda med operationsresultatet. I Shams och Motamedis [6] studie genomgick personerna med tidigare eller pågående könsdysfori olika ansiktskirugiska ingrepp och samtliga patienter uppges ha blivit nöjda.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 77 SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Sammanfattning av studiernas resultat De inkluderade studierna pekar på att mer eller mindre omfattande ansiktskirurgiska ingrepp leder till att personer med tidigare eller pågående könsdys- fori av manligt födelsekön känner sig relativt nöjda med sitt ansikte och upplever sig ha fått ett mer feminint utseende. Däremot ifrågasätter en studie att ansiktskirurgi i synnerhet skulle ge en större förbättring av livskvaliteten än andra kirurgiska ingrepp i samband med behandling av könsdysfori. I den mån komplikationer rapporteras sägs de ha åtgärdats inom ramen för revisionsoperationer. Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget De studier som har utvärderat femininiserande ansiktskirurgi är generellt sett av mycket låg vetenskaplig kvalitet, vilket gör det svårt att dra några tillför- litliga slutsatser. Med ett undantag rör det sig om ganska små studier, även om det inte rapporteras något bortfall. Andra uppenbara metodologiska brister i studierna är att de som regel saknar jämförelsegrupper, stor heterogenitet inom och mellan studierna när det gäller tidpunkten för uppföljning samt att det saknas mätningar av samma uppgifter både före och efter ingreppet. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats Det vetenskapliga underlaget om feminiserande ansiktskirurgi för personer med tidigare eller pågående könsdysfori av manligt födelsekön är otillräck- ligt. Därför går det inte att säga om ansiktskirurgiska ingrepp har effekt på patienternas livskvalitet. Saknas någon information i studierna? Förutom i en studie saknas information om livskvaliteten överlag och i samtliga studier saknas uppgifter om förändring av livskvalitet i samband med interventionen. Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? Vid ansiktskirurgiska ingrepp kan infektioner, ärr, blödningar och nervpå- verkan (känsel, pares) uppstå. I mycket ovanliga fall förekommer frakturer av ansiktsskelettet. Vid fettsugning kan det förekomma emboli och asym- metrier. Referenser 1. Ainsworth, T, Spiegel, J. Quality of life of individuals with and without facial feminization surgery or gender reassignment surgery. Quality of Life Research. 2010; 19(7):1019-24. 2. Becking, A, Tuinzing, D, Hage, J, Gooren, L. Facial corrections in male to female transsexuals: a preliminary report on 16 patients. Journal of Oral and Maxillofacial Surgery. 1996; 54(4):413-8.

78 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

3. Becking, A, Tuinzing, D, Hage, J, Gooren, L. Transgender feminization of the facial skeleton. Clinics in Plastic Surgery. 2007; 34(3):557-64. 4. Hage, J, Vossen, M, Becking, A. Rhinoplasty as part of gender- confirming surgery in male transsexuals: basic considerations and clinical experience. Annals of Plastic Surgery. 1997; 39(3):266-71. 5. Noureai, S, Randhawa, P, Andrews, P, Saleh, H. The role of nasal feminization rhinoplasty in male-to-female gender reassignment. Archives of Facial Plastic Surgery. 2007; 9(5):318-20. 6. Shams, M, Motamedi, M. Case report: feminizing the male face. Eplasty. 2009; 9:e2.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 79 SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Resultatet av litteratursökningen Sökningen resulterade i 237 unika referenser vars sammanfattningar granskades. Det vanligaste skälet för exklusion i detta stadium var fel intervention. 11 referenser granskades i fulltext. 5 referenser exkluderades p.g.a. sin studiedesign eller utfallsmått. 6 referenser som beskriver 5 studier inkluderades. Litteratursökning Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser Cochrane 2013- 1 autogynephilia or autoandrophilia or "cross 07-17 gender*" or "cross-sex hormone*" or "female to male" or "FtM patients" or "FtM reassignment" or "gender change" or "gender dysphori*" or "gender reassignment" or "gender transitioning" or "gender-variant" or "gender variance" or "gender queer" or intersexed or intersexuality or LGBTQ or LGBTTQ or "LGBT health" or "male-born trans" or "MtF patients" or "MtF reassignment" or "reassignment surger*" or "sex change" or "sex reassignment" or "sexual reassignment" or "trans people" or "trans population" or transgender* or transgenitalization or transmen or transsexual* or transwomen or queer or "male to female" or sex-change or transvest* or gid or "gender identity disorder" or intersex*:ti,ab,kw Cochrane 2013- 2 MeSH descriptor: [Transgendered Persons] ex- 07-17 plode all trees Cochrane 2013- 3 MeSH descriptor: [Transsexualism] explode all 07-17 trees Cochrane 2013- 4 #1 or #2 or #3 161 07-17 Cochrane 2013- 5 MeSH descriptor: [Surgery, Plastic] explode all 07-17 trees Cochrane 2013- 6 "facial feminization" or "facial feminisation" or 07-17 "facial feminizing" or "facial feminising" or "facial bone" or "lip enhance*" or "lip augment*" or "facial implant*" or botox or "collagen injection*" or "fat injection*" or "restylane inject*" or "chin implant*" or "scalp advance*" or "forehead contouring" or "brow lift" or "cheek enhance*" or "cheek reduc*" or "upper lip reduc*" or "upper lip enhance*" or genioplasty or "jaw contour*" or "jaw taper*" or "jaw reduc*" or "removal of brow bossing" or "removal of supra-orbital bossing" or "removal of supraorbital bossing" or "removal of supraorbital rim" or "orbital rim contour*" or "brow elevat*" or "ear pinning" or "widening of the zygomatic complex" or "rotation of the bimaxillary complex" or "hair reconstruct*" or "hair transplant*" or "hair restoration" Cochrane 2013- 7 Rhytidoplasty or "cosmetic surgery" or "facial 07-17 plastic surgery" or Blepharoplasty or "face-lift" or "face lift" or facelift or foreheadlift or "forehead lift" or forehead-lift or rhinoplasty or rhinoplastic or "nasal surgical" or "nose surgery" or "nasal surgery" or "cranial reshaping" or "neck lift" or cervicoplast* or "eyelid surgery" or maxillofacial or "facial rejuvenation"

80 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser Cochrane 2013- 8 "facial masculinization" or "facial masculinisa- 07-17 tion" or "facial masculizing" or "facial masculis- ing" or "forehead lengthening" or craniofacial or "forehead augment*" or "cheek augment*" or "nasal augment*" or "chin masculinization" or "chin masculinisation" or "jaw enhanc*" or "thyroid cartilage enhance*" or "thyroid cartilage augment*" or "chin implant*" or "jaw implant*" Cochrane 2013- 9 Lipoplasty or UAL or liposuction or abdomi- 07-17 noplasty or tummy tuck or Panniculectomy or lipectomy or bariatric surgery or lipofilling or "gluteal augment*" or "gluteal implant*" or "pectoral implant*" or "fat transplant*" or "fat transfer" Cochrane 2013- 10 #5 or #6 or #7 or #8 or #9 3913 07-17 Cochrane 2013- 11 #4 and #10 0 nya 07-17 PubMed 2013- 1 autogynephilia[tiab] OR autoandrophilia[tiab] 6381 07-17 OR cross gender*[tiab] OR cross-sex hormone*[tiab] OR FtM patients[tiab] OR FtM reassignment[tiab] OR gender change[tiab] OR gender dysphori*[tiab] OR gender reassignment[tiab] OR gender transitioning[tiab] OR gender-variant[tiab] OR gender variance[tiab] OR gender queer[tiab] OR intersexed[tiab] OR intersexuality[tiab] OR LGBTQ[tiab] OR LGBTTQ[tiab] OR LGBT health[tiab] OR male- born trans[tiab] OR MtF patients[tiab] OR MtF reassignment[tiab] OR reassignment surger*[tiab] OR sex change[tiab] OR sex reassignment[tiab] OR sexual reassignment[tiab] OR trans people[tiab] OR trans population[tiab] OR transgender*[tiab] OR transgenitalization[tiab] OR transmen[tiab] OR transsexual*[tiab] OR transwomen[tiab] OR queer[tiab] OR sex- change[tiab] OR transvest*[tiab] OR gender identity disorder[tiab] OR intersex*[tiab] PubMed 2013- 2 ((transgendered persons[MeSH Terms] OR trans- 2794 07-17 sexualism[MeSH Terms])) PubMed 2013- 3 (#1 or #2) 6898 07-17 PubMed 2013- 4 surgery, plastic[MeSH terms] OR Rhytidoplasty 114639 07-17 OR "cosmetic surgery" OR "facial plastic surgery" OR Blepharoplasty OR "face-lift" OR "face lift" OR facelift OR foreheadlift OR "forehead lift" OR forehead-lift OR rhinoplasty OR rhinoplastic OR "nasal surgical" OR "nose surgery" OR "nasal surgery" OR "cranial reshaping" OR "neck lift" OR cervicoplast* OR "eyelid surgery" OR maxillofacial OR "facial rejuvenation" PubMed 2013- 5 #3 and #4 167 07-17 PubMed 2013- 6 ("facial feminization" OR "facial feminisation" OR 5021 07-17 "facial feminizing" OR "facial feminising" OR "facial bone" OR "lip enhance*" OR "lip augment*" OR "facial implant*" OR botox OR "collagen injection*" OR "fat injection*" OR "restylane inject*" OR "chin implant*" OR "scalp advance*" OR "forehead contouring" OR "brow lift" OR

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 81 SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser "cheek enhance*" OR "cheek reduc*" OR "upper lip reduc*" OR "upper lip enhance*" OR genioplasty OR "jaw contour*" OR "jaw taper*" OR "jaw reduc*" OR "removal of brow bossing" OR "removal of supra-orbital bossing" OR "removal of supraorbital bossing" OR "removal of supraorbital rim" OR "orbital rim contour*" OR "brow elevat*" OR "ear pinning" OR "widening of the zygomatic complex" OR "rotation of the bimaxillary complex" OR "hair reconstruct*" OR "hair transplant*" OR "hair restoration") PubMed 2013- 7 #3 and #6 17 07-17 PubMed 2013- 8 ("facial masculinization" OR "facial masculinisa- 316827 07-17 tion" OR "facial masculizing" OR "facial masculis- ing" OR "forehead lengthening" OR craniofacial OR "forehead augment*" OR "cheek augment*" OR "nasal augment*" OR "chin masculinization" OR "chin masculinisation" OR "jaw enhanc*" OR "thyroid cartilage enhance*" OR "thyroid cartilage augment*" OR "chin implant*" OR "jaw implant*") PubMed 2013- 9 #3 and #8 154 07-17 PubMed 2013- 10 (Lipoplasty OR UAL OR liposuction OR abdomi- 17638 07-17 noplasty OR tummy tuck OR Panniculectomy OR lipectomy OR bariatric surgery OR lipofilling OR "gluteal augment*" OR "gluteal implant*" OR "pectoral implant*" OR "fat transplant*" OR "fat transfer") PubMed 2013- 11 #3 and #10 8 07-17 PubMed 2013- 12 #5 or #7 or #9 or #11 312 07-17 PubMed 2013- 14 De 312 importerades till samma arkiv som den 237 07-17 gamla TS-kirurgisökningen, och efter dubblett- granskning återstod 237 referenser

82 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Inkluderade studier Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Exkl/inkl, typ Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land av studie Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat Ainsworth & Inkluderat Fall-referent- MtF, de flestas MtF som fått Ciskvinnor ur Tillfredsställelse FFS-och Spiegel 2010, studie, självse- ingrepp låg enbart femini- den allmänna med ansikte GRS+FFS-pat USA lektion genom minst 1 år till- niserande befolkningen (Facial var sig nöjdare annonser på baka ansiktskirurgi Feminization med sitt ansikte internet och i N=247 (FFS), medelål- Outcomes än MtF utan tidning genom OBS: även cis- der på 51 år Evaluation, ansiktskirurgi kliniker, intres- kvinnor som N=28 skala 0-100 där (76 mot 44) seorganisat- ytterligare MtF som enbart hundra står för Ingen sig skill- ioner och kon- jämförelse, fått könskorri- mest nöjd med nad avseende ferens, oklart hur gerande kirurgi ansiktet) livskvalitet jämförelse- många (GRS), medel- Livskvalitet I relaterad till grupp är repre- ålder på 50 år olika psykisk hälsa sentativt urval N=25 avseenden mellan FFS, MtF som fått (San Franciso GRS och feminiserande short 36- GRS+FFS och ansiktskirurgi question health inte heller mot och könskorri- questionnaire, ciskvinnor gerande kirurgi SF36v2) medan MtF (GRS+FFS), utan behand- medelålder på ling mådde sig 49 år sämre, N=47 Samtliga trans- MtF som fått personer hade varken femini- sig bättre livskvalitet relate- serande an- rad till fysisk siktskirurgi eller könskorrige- hälsa än övriga rande kirurgi befolkningen (GRS+FFS), Oopererade TS-pat hade sig

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 83 SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Exkl/inkl, typ Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land av studie Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat medelålder på lägre social 46 år funktion än N=47 opererade TS- pat samt öv- riga befolkningen Becking m.fl. Inkluderat Prospektiv MtF, ingen Olika ansiktski- Ingen jämförel- Informell sam- Samtliga pati- 1996, 2007, studie, dock uppgift om rurgiska in- segrupp manfattning av enter uppges Nederländerna inga baslinje- ålder grepp (oklart patientens uppleva sig ha uppgifter, N=35 i olika om samtliga uppfattning blivit mer femi- oklart när upp- faser av tran- har fått alla): om sin femini- nina följningen sition ( 16 pati- käkbensredukt- tet skedde, lö- enter i den ion, hakplastik, pande urval tidigare stu- överkäksos- (studien från dien, inget teomi, okben- 1996 avser bortfall, 11 simplantat och åren 1992 och personer till kindben- studien från som ville få simplantat 2007 avser ingrepp fick åren 1992- inte pga oreal- 1996) istiska förvänt- ningar) Hage m.fl. Inkluderat Prospektiv MtF i olika faser Feminiserande Ingen jämförel- Informell sam- Samtliga pati- 1997, Neder- studie, dock av transitions- näsplastik segrupp manfattning av enter uppges länderna inga baslinje- processen, patientens vara nöjda och uppgifter, medelålder på tillfredsställelse uppleva sig ha eftermätning 35 år och uppfatt- blivit mer femi- efter i genom- N=22 (inget ning om sin nina (4 pat snitt 2,5 år efter bortfall) feminitet hade då ge- op (6 mån-8 Komplikationer nomgått revis- år), löpande ionsoperation i urval ett fall pga

84 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

Typ av inter- Mer om studie- Författare, år, Exkl/inkl, typ Målgrupp, vention, inter- design och Jämförelse- land av studie Studiedesign antal deltagare ventionsgrupp behandling grupp Utfallsmått Resultat brosksvullnad) I övrigt inga komplikationer Nouraei & Inkluderat Prospektiv MtF Feminiserande Ingen jämförel- Olika tekniska 11 patienter Andrews 2007, studie, dock N=12 (inget näsplastik (olika segrupp mått såsom uppges vara Storbritannien inga baslinje- bortfall) tekniker), 7 vinklar på olika mycket nöjda uppgifter, patienter fick delar av näsan med resultatet, eftermätning justerande och förhållan- 5 pat uttryckte direkt efter och ingrepp det mellan att det var den 1 år efter op dem enskilt viktig- Patienttillfreds- aste faktorn för ställelse att uppleva sitt utseende som feminint, 1 pat önskade revis- ionsoperation Shams & Mo- Inkluderat Före- och ef- MtF, medelål- Feminiserande Ingen jämförel- Olika tekniska Alla patienter tamedi 2009, termätning der på 23 år ansiktskirurgiska segrupp mått uppges vara Iran (inga uppgifter N=10 (inget ingrepp (olika Informell sam- nöjda med om när), trolig- bortfall) typer av oper- manfattning förbättringen en löpande ationer i flera om patienttill- av utseende urval steg) inkl hår- fredsställelse borttagning (ingen systematisk utvärde- ring) Wolfort & Parry Inkluderat Före- och ef- MtF Reduktion av Ibland som Patienternas Tillfredsstäl- 1975 termätning N=11, löpande struphuvudet fristående bedömning av lande resultat urval operation, estetiken i Tillfällig minsk- ibland i sam- resultatet samt ning i röst- band med författarnas styrka, inga annat ingrepp subjektiva långvariga

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 85 SOCIALSTYRELSEN

______Ansiktskirurgi och modifiering av kroppsformen

86 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Bröstförstoring med implantat

Bröstförstoring med implantat

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda insättning av bröstimplantat i pro- portionerlig storlek till ungdomar med manligt födelsekön. Detta under förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda.

Allmänt om underlaget Om inget annat anges i texten duplicerar informationen i detta underlag den som finns i motsvarande kapitel i Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd. Det har inte bedömts vara nödvändigt med en ungdomsspecifik litteratursökning och granskning då rekommendationen specificerar att ungdomen måste vara ”fysiskt färdigutvecklad” och därmed i det avseende fysiskt jämförbar med en vuxen person. Sammanfattning av forskningsläget Det har inte kunnat identifieras några studier om livskvaliteten hos personer med könsdysfori i förhållande till bröstförstoring. Det verkar vara vanligt att personer med könsdysfori av manligt födelsekön önskar relativt stora implantat och ett av de vanligaste problemen verkar vara kapselkontraktur. Bakgrund Bröstförstoring erbjuds idag i de flesta landstingen till personer med köns- dysfori av manligt födelsekön när hormonbehandlingen inte har gett tillräck- lig bröstutveckling för att personen ska uppfattas som feminin. Det kan även behövas då personen av medicinska eller andra skäl inte kunnat genomgå hormonbehandling. Även om det inte är ett krav rekommenderar WPATH:s Standards of Care [1] att vuxna patienter genomgår femininiserande hormonterapi (minst tolv månader) före bröstförstoringen. Syftet är att maximera brösttillväxen för att uppnå bättre kirurgiska (estetiska) resultat. Enligt Vancouver Healths rekommendationer [2] bör patienten ha behandlats med feminiserande hormoner under 18 månaders tid för att uppnå maxi- mal hormonell bröstutveckling. Enligt Standards of Care uppnås den maxi- mala effekten av behandlingen med femininiserande hormoner först efter 2-3 år. Studier som berör bröstförstoring hos transkvinnor Det verkar finnas få studier som explicit fokuserat på bröstförstoring hos personer med manligt födelsekön. Kanhai och kolleger [3-6] har genomfört en fallserie med eftermätning hos man-till-kvinna-patienter. Enligt Kanhai med fleras [5] studie opererades 201 MtK-patienter där större delen fick silikonimplantat medan resten fick implantat med salt-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 87 SOCIALSTYRELSEN

______Bröstförstoring med implantat

lösning. 22 patienter drabbades av komplikationer omedelbart efter operation och på längre sikt. Elva rörde kapselkontrakturer och 21 patienter be- hövde omopereras på grund av komplikationerna. Vid en långtidsuppföljning lät Kanhai med flera [6]164 man-till-kvinna- patienter som tidigare fått bröstimplantat besvara en enkät. De 107 personer som svarade hade fått bröstförstoringen i genomsnitt fem år tidigare. 75 procent var nöjda med operationsresultatet medan resten var missnöjda. De flesta var missnöjda på grund av att de upplevde bröststorleken som för liten. Kanhai med flera [4] rapporterar också ett stigande intresse för allt större implantat bland transkvinnorna. Även Forster med flera [7] har genomfört en retrospektiv studie där de frå- gat samtliga patienter som under en 10-årsperiod fått bröstförstoring om deras motiv. Av de 24 transsexuella patienterna var anledningen bland 46 procent att de uppfattade sin bröststorlek för liten och 29 procent ville få implantaten ersatta på grund av kapselkontraktur. Seal med flera [8] har intresserat sig för vilken hormonbehandling de patienter som vill genomgå bröstförstoring har fått tidigare för att utvärdera hor- monterapins effektivitet. Forskarna jämförde drygt 300 patienter som antingen velat ha bröstförstoring efter två års hormonbehandling med patienter med sådana som inte velat ha det. Man kunde inte se någon skillnad i olika typer av östrogen och inte androgener heller med ett undantag: de patienter som önskade större bröst i högre utsträckning hade fått spirolakton än de som fått annan behandling. Vidare kunde man se att de patienter som önskade större bröst i högre utsträckning hade självmedicinerat än personer som var nöjda med sin bröststorlek. Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? Kapselkontraturer, förlust av känsligheten i bröstvårtorna och/eller brösten, läcka eller bristning i bröstimplantaten, veckningar, kosmetiskt störande ärr, svårigheter att upptäcka bröstcancer, infektioner, estetiskt suboptimala resultat samt de risker som kirurgiska ingrepp alltid innebär. Referenser 1. The World Professional Association for Transgender Health. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender-nonconforming people: 7th version; 2012. 2. Bowman, C, Goldberg, J. Care of the patient undergoing Sex Reassignment Surgery (SRS). Vancouver: Vancouver Coastal Health; 2006. 3. Kanhai, R, Hage, J, Asscheman, H, Mulder, J. Augmentation mammaplasty in male-to-female transsexuals. Plastic and Reconstructive Surgery. 1999; 104(2):542-29. 4. Kanhai, R, Hage, J, Karim, R. Augmentation mammaplasty in male- to-female trans-sexuals: facts and figures from Amsterdam. Scandinavian Journal of Plastic and Reconstructive Surgery and Hand Surgery. 2001; 35(2):203-6. 5. Kanhai, R, Hage, J, Karim, R, Mulder, J. Exceptional presenting conditions and outcome of augmentation mammaplasty in male-to- female transsexuals. Annals of Plastic Surgery. 1999; 43(5):476-83.

88 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Bröstförstoring med implantat

6. Kanhai, R, Hage, J, Mulder, J. Long-term outcome of augmentation mammaplasty in male-to-female transsexuals: a questionnaire survey of 107 patients. British Journal of Plastic Surgery. 2000; 53(3):209- 11. 7. Forster, N, Kunzi, W, Giovanoli, P. The reoperation cascade after breast augmentation with implants: what the patient needs to know Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic surgery. 2013; 66(3):313-22. 8. Seal, L, Franklin, S, Richards, C, Shishkareva, A, Sinclaire, C, Barrett, J. Predictive markers for mammoplasty and a comparison of side effect profiles in transwomen taking various hormonal regimens. The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 2012; 97(12):4422-8.

Metod för litteratursökning Sökningen rörande studier av bröstförstoring med implantat ingick i en litte- ratursökning som avsåg flera kirurgiska ingrepp. För beskrivning av metoden hänvisas till kapitlet Mastektomi och skapande av maskulin bröstkorg.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 89 SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Sexuell och reproduktiv hälsa

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör till ungdomar med könsdysfori och deras vårdnadshavare ge information och erbjuda rådgivning om stopphormoners respektive könskonträra hormoners inverkan på ungdomens framtida fertilitet, innan en hormonbehandling inleds. Det innebär också att informera om vårdens möjligheter och de aktuella begränsningarna att hjälpa personer att bli genetiska föräld- rar.

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda fertilitetsbevarande åtgärder till ungdomar med könsdysfori som efter att ha tagit del av rådgivning om fertilitet önskar dessa åtgärder.

Sammanfattning Ungdomens ålder och mognadsnivå är viktiga bestämningsfaktorer för hur ungdomen tillgodogör sig information om de potentiella effekterna av dessa hormoner på framtida fertilitet. Därför bör en individanpassad diskussion om effekter och deras reversibilitet äga rum så tidigt som möjligt efter att kontakt har etablerats mellan patienten och teamet. Diskussionsforumet bör föru- tom ungdomen och dennes läkare i förekommande fall även inkludera föräld- rar och andra viktiga personer i ungdomens sociala nätverk. Så vitt det är känt finns det i nuläget inga formellt utvärderade beslutsstöd att använda i diskussionen eller för att fatta beslut om framtida fertilitet hos ungdomar som ska behandlas för könsdysfori. Diskussionen bör ändå föras, lämpligen av en endokrinolog med pediatrisk kompetens, med patienter med manligt födel- sekön så att det framgår vilka effekter GnRHa och östrogen har på spermieproduktionen och vilka möjligheter finns för frysning av spermier. Studier av effekten av fertilitetsbevarande åtgärder för patienter med köns- dysfori är troligen mycket sällsynta, i synnerhet när det gäller ungdomar. Effekten kan endast utvärderas hos individer som återkommer och önskar uppnå graviditet [1]. Svensk klinisk erfarenhet talar för att frysning av spermier och embryon i fertilitetsbevarande syfte är god. Majoriteten i patientunderlaget för denna erfarenhet är dock patienter med malign sjukdom även om patienter med transsexualism innan hormonterapin startade finns också representerade i patientunderlaget [1]. Resultat av litteratursökningarna Litteratursökningen har inte identifierat några systematiska översikter eller primärstudier av tillräckligt god kvalitet som avser ungdomar med könsdys- fori och som utvärderar effekten av rådgivning (delgivning av information

90 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

avseende pubertetsbromsande respektive könskonträr behandling med hormoner) på patientens livskvalitet, beslut, eller funktionalitet. Inte heller har litteratursökningen kunnat identifiera motsvarande litteratur avseende fertilitetsbevarande åtgärder effekt på framtida fertilitet/graviditet, tillfredsställelse och livskvalitet för denna patientpopulation. Vi har inte kunnat identifiera interventionsstudier där man systematiskt följt upp personer som behandlats för könsdysfori som försökt bli genetiska föräldrar efter att ha gjort uppehåll i hormonbehandlingen eller sparat könsceller för att bli genetiska föräldrar vid en senare tidpunkt. Litteratursökningen har dock identifierat klinisk narrativ och beskrivande litteratur som fokuserar formen och innehållet i den rådgivning som erbjuds samt övergripande beskrivningar av de tekniker som erbjuds i fertilitetsbevarande syfte [2–5]. Rekommendationerna grundar sig därför dels på de referenser som åter- finns i följande text, dels på riktlinjer som finns för patienter med malignite- ter som ska genomgå cellgifts- eller strålbehandling, och dels i internationella riktlinjer för vården av transpersoner utgivna av WPATH [6], Endocrine Society [2] och Vancouver Coastal Health [7]. Nedan redovisas visst faktaunderlag för respektive rekommendation. Be- skrivningar av empiriska studier och tematiska översikter nämns endast i illustrerande syfte och gör inga anspråk på att vara uttömmande. Rådgivning om hormoners inverkan fertiliteten I diskussionen med ungdomen, som lämpligen förs av en endokrinolog med pediatrisk kompetens, bör det framgå vilka effekter GnRHa och östrogen har på spermieproduktionen och vilka möjligheter finns för frysning av spermier. För ungdomar med kvinnligt födelsekön kan det vara fördelaktigt att kon- sultera en gynekolog med kompetens i reproduktionsmedicin för att • diskutera aktuella tekniker för frysning av äggceller • diskutera eventuella effekter av testosteronbehandling på framtida fertilitet • förklara riskerna och behandling av uterina blödningar under hormonbehandling. I Sverige finns denna kompetens på de flesta universitetssjukhus som har kliniska program om fertilitetsbevarande åtgärder. Såväl ålder, pubertetsstadium, sexuell kunskap och sexuellt beteende hos ungdomar som föräldrarnas förhållningssätt och samtycke varierar mellan individer. Läkaren tar lämpligen detta i beaktande i den förda diskussionen, i synnerhet vid behandlingsstart, även om effekten av GnRHa på fertiliteten generellt är svag och reversibel [3]. När ungdomar med könsdysfori behandlas med pubertetsförsenande hormoner och/eller könskonträra hormoner, sker detta enligt internationellt ve- dertagna behandlingsmodeller [2, 8]. Oavsett vilken behandlingsmodell som används så inverkar behandlingen på äggstocken och testikeln så att mogna könsceller (äggceller/spermieceller) hindras från att produceras. Effekten är dock inte bestående om behandlingen avslutas och inte återupptas under flera månader. Det betyder att efter avslutad behandling kan så väl produktion och utmognad av spermieceller som utmognad av ägg och ovulation åter ske hos individen. Exakt hur lång tidsperiod som behövs för att återfå en normal

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 91 SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

spermieproduktion eller normal ovulation hos unga tonåringar är idag inte känd. Man vet dock att vuxna personer med könsdysfori och manligt födel- sekön och som inte genomgått könskorrigerande kirurgi efter mångårig behandling med könskonträra hormoner har visats kunna få en normal spermieproduktion återställd några månader efter att de upphört med intag av östrogen. Detsamma är fallet för vuxna personer med könsdysfori och kvinnligt födelsekön som inte genomgått könskorrigerande kirurgi. Dessa har efter mångårig behandling med könskonträra hormoner visats kunna återställa menstruationscyklar och ovulation på även kortare tid efter att de upphört med intag av testosteron. Även graviditeter åstadkomna efter avbrutna lång- tids testosteronbehandling har rapporterats. Det ska dock noteras att dessa konstateranden baseras på enstaka rapporter om vuxna med könsdysfori. Att försena pubertet med hjälp av GnRH-analoger är reversibelt då den kroppsegna pubertetsutvecklingen i det normala fallet återupptas när behandlingen upphör (se faktaunderlag i kapitlet om Hormonbehandling). Hos ungdomar med manligt födelsekön som är i tidig pubertet är det inte säkert att man hittar spermier i sädesvätskan för nedfrysning. Ungdomen bör informeras om detta innan man inleder pubertetsbromsande behandling med GnRH-analoger, men också om att det senare finns möjligheter att tillfälligt återuppta spermieproduktionen för frysning innan en eventuell östrogenbe- handling påbörjas. Spermieproduktionen kan då återupptas genom spontan gonadotropinåterhämtning efter ett uppehåll i behandlingen med GnRH- analoger, eller initieras genom en gonadotropinbehandling. Ungdomen bör också informeras om att det kan inträffa fysiska maskuliniseringseffekter i samband med att testesteron- och spermieproduktionen återupptas. Förekomsten av och tidpunkten för potentiellt bestående skador bör inkluderas i informationen. Ungdomar med manligt födelsekön bör informeras om att testiklar skadas under en lånvarig exponering för östrogen och om att rapporter saknas om huruvida skadan är reversibel. De bör också informeras om att frysförvaring av spermier är lättillgänglig, och att tekniker för frysförva- ring av ägg, embryon och äggstocksvävnad håller på att förbättras. Ungdomar med kvinnligt födelsekön bör informeras om att pubertetsförse- nande hormonbehandling inte har några kända negativa effekter. De bör också informeras om att om behandlingen avslutas kommer ägglossning att återupptas antingen spontant eller genom induktion (om den pubertetsförse- nande hormonbehandlingen har varit långvarig) men att tidpunkten för detta inte kan fastställas. Det är inte heller fastställt vilken effekt på äggstocken en långvarig behandling med testosteron kan medföra. Fertilitetsbevarande åtgärder Att frysa och, när graviditetsönskan är aktuell, tina spermier är i dag ett för- hållandevis effektivt sätt att åstadkomma en graviditet genom av använda de upptinade spermierna i fertilitetsbehandlingar: insemination alternativt prov- rörsbefruktningsbehandling [9]. Även möjligheterna till graviditet med upptinade frysta obefruktade och befruktade ägg är förhållandevis goda. De juridiska förutsättningarna för assisterad befruktning vilket kan bli aktuellt för ungdomarna i vuxen ålder beskrivs i God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd.

92 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Generellt kan följande åtgärder idag erbjudas i fertilitetsbevarande syfte till exempelvis cancerpatienter: För män: • Nedfrysning av spermier som anses lämpligt att spara tills mannen fyller 55 år För kvinnor: • Nedfrysning av obefruktade ägg som anses lämpligt att spara tills kvinnan fyller 45 år. • Nedfrysning av befruktade ägg. Får förvaras i högst fem år, men dispens om förlängning kan sökas från Socialstyrelsen. • Nedfrysning av äggstocksvävnad. Personer med kvinnligt födelsekön Möjligheterna för personer med kvinnligt födelsekön att spara genetiskt material innebär frysning av obefruktade ägg, befruktade ägg (möjligt i olika mognadsstadier men endast om en partner finns) med olika frysmetoder. Äggen kan även sparas genom att frysa ned bitar av äggstocksvävnad som kan tillvaratas genom en operation. Dessa ägg är dock helt underutvecklade och kan inte användas för provrörsbefruktning utan att vävnaden först åter- transplanteras tillbaka in i kroppen för att äggen ska kunna utvecklas [10]. För att kunna plocka ut utvecklade ägg krävs att personen genomgår hormon- stimulering och ultraljud-assisterad vaginal punktion av äggstockarna. Såd- ana behandlingar har rapporterats från 14 års ålder hos flickor som har ge- nomgått fertilitetsbevarande åtgärder på andra indikationer än transsexualism [11]. Användning av såväl frysta obefruktade ägg och frysta embryon (pro- ceduren gäller enbart en kvinna med partner) ger i dag förhållandevis goda graviditetsresultat. Provrörsbefruktning resulterar relativt ofta i friska barn [12]. Ett annat alternativ är att frysa äggstocksvävnad som man sedan försöker utvinna mogna ägg ur för befruktning utanför kroppen. Resultaten är dock hittills otillfredsställande [13]. Personer med manligt födelsekön I syfte att frysa spermier kan spermieproduktionen hos en ungdom med manligt födelsekön återupptas genom spontan gonadotropinåterhämtning efter ett uppehåll i behandlingen med GnRH-analoger, eller initieras genom en gonadotropinbehandling. Frysförvaring anses idag som ett mycket säkert sätt att spara spermier för att återanvända dem vid senare insemination eller prov- rörsbefruktning. Frysförvaring kan utnyttjas även om spermiekvaliteten är nedsatt. Om personen lider av azoospermi kan det vara nödvändigt med en biopsi av testiklarna och provrörsbefruktning med hjälp av intracytoplasma- isk spermieinjektion (ICSI) [14]. För ungdomar som saknar spermier i sädesvätskan kan man överväga en testikelbiopsi med efterföljande nedfrysning av spermier om testikelvolymen är 6 ml eller mer på minst en sida, och en barnendokrinologisk bedömning visar att pubertetsutvecklingen har startat.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 93 SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Referenser 1. Rodriguez-Wallberg, KA, Borgström, B, Hovatta, O. Bevarad fertilitet trots sjukdom med risk för sterilitet i unga år. Läkartidningen. 2014; 111:CTTT. 2. Hembree, WC, Cohen-Kettenis, P, Delemarre-van de Waal, HA, Gooren, LJ, Meyer III, WJ, Spack, NP, et al. Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 2009; 94(9):3132–54. 3. Hembree, WC. Guidelines for pubertal suspension and gender reassignment for transgender adolescents. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2011; 20:725–32. 4. Hembree, WC. Management of juvenile gender dysphoria. Current Opinion in Endocrinology, Diabetes and Obesity. 2013; 20:559–64. 5. T´Sjoen, G, Van Caenegem, E, Wierckx, K. Transgenderism and reproduction. Current Opinion in Endocrinology, Diabetes and Obesity. 2013; 20:575–579. 6. The World Professional Association for Transgender Health. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender-nonconforming people: 7th version; 2012. 7. de Vries, ALC, Cohen Kettenis, PT, Delemarre-Van de Waal, HA. Caring for transgender adolescents in BC: Suggested guidelines. Vancouver: Vancouver Coastal Health, Transcend Transgender Support & Education Society, and the Canadian Rainbow Health Coalition; 2006. 8. Edwards-Leeper, L, Spack, N. Psychological evaluation and medical treatment of transgender youth in an interdiciplinary Gender Mangement Service (GeMS) in a major pediatric center. Journal of Homosexuality. 2012; 59(3):321-36. 9. Rodriguez-Wallberg, KA, Oktay, K. Fertility preservation medicine: Options for young adults and children with cancer. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2010; 32(5):390-6. 10. Rodriguez-Wallberg, KA, Oktay, K. Recent advances in oocyte and ovarian tissue cryopreservation and transplantation. Best Practice & Research Clinical Obstetrics and Gynaecology. 2012; 26(3):391-405. 11. Oktay, K, Rodriguez-Wallberg, KA, Sahin, G. Fertility preservation by ovarian stimulation and oocyte cryopreservation in a 14-year-old adolescent with Turner syndrome mosaicism and impending premature ovarian failure. Fertility and Sterility. 2010; 94(2):753e15- 19. 12. Jain, JK, Paulson, RJ. Oocyte cryopreservation. Fertility and Sterility. 2006; 86(4 Suppl.):1037-46. 13. Marhhom, E, Cohen, I. Fertility preservation options for women with malignancies. Obstetrical & Gynecological Survey. 2007; 62(1):58- 72. 14. De Sutter, P. Rational diagnosis and treatment in infertility. Best Practice & Research Clinical Obstetrics and Gynaecology. 2006; 20(5):647-64.

94 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Metod för litteratursökning I det följande beskrivs två litteratursökningar: en sökning som har gjorts för vuxenpopulationen och en som har gjorts specifikt för unga.

Litteratursökning avseende vuxna Sökningar har genomförts i Cochrane Library och PubMed av informationsspecialist (se även Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd). Sökningen resulterade i cirka 500 träffar. Samtliga sammanfattningar granskades. Ett 30-tal publikationer lästes i fulltext och användes tillsammans med riktlinjedokumenten från WPATH, Endocrine Society och Vancouver Coastal Health som underlag för arbetsdokumentet. Utöver detta har ett antal referenser tillkommit indirekt genom hänvisningar.

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser Cochrane 2013- 1 MeSH descriptor: [Fertility Preservation] explode 2 07-15 all trees Cochrane 2013- 2 fertilization or "Fertility medication" or "fertility 3785 07-15 preservation" or "fertility improvement" or "semen cryopreservation" or "semen freezing" or "frozen semen" or "sperm cryopreservation" or "sperm extraction" or "intracytoplasmic sperm injection" or "vitro fertilization" or "sperm retrieval" or "ovary cryopreservation" or "ovarian stimulation" or "oocyte cryopreservation" or "vitrification" or "ovarian cortex cryopreservation" or "ovarian tissue cryopreservation" or "ovarian tissue freezing" or "vitrification ovarian tissue" or "ovarian tissue preservation" or "cryosurvival" or "oocyte vitrification" or "testicular tissue cryopreservation" or insemination or "egg donation" or "assisted reproduct*" or "embryo freezing" or "gamete freezing":ti,ab,kw (Word variations have been searched) Cochrane 2013- 3 #1 or #2 3785 07-15 Cochrane 2013- 4 07-15 Cochrane 2013- 5 Tagit ut: 07-15 Cochrane 2013- 6 CDSR 93 07-15 Cochrane 2013- 7 DARE 147 07-15 Cochrane 2013- 8 Methods 9 07-15 Cochrane 2013- 9 HTA 45 07-15 Pubmed 2013- 10 fertilization or "Fertility medication" or "fertility 79130 07-15 preservation" or "fertility improvement" or "semen cryopreservation" or "semen freezing" or "frozen semen" or "sperm cryopreservation" or "sperm extraction" or "intracytoplasmic sperm injection" or "vitro fertilization" or "sperm retrieval" or "ovary cryopreservation" or "ovarian stimulation" or "oocyte cryopreservation" or "vitrification" or "ovarian cortex cryopreservation" or "ovarian tissue cryopreservation" or "ovarian tissue freezing" or "vitrification ovarian tissue" or

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 95 SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser "ovarian tissue preservation" or "cryosurvival" or "oocyte vitrification" or "testicular tissue cryopreservation" or insemination or "egg donation" or "assisted reproduct*" or "embryo freezing" or "gamete freezing" Pubmed 2013- 11 fertility preservation[MeSH Terms] 352 07-15 Pubmed 2013- 12 (#1 or #2) 79130 07-15 Pubmed 2013- 13 (autogynephilia[tiab] OR autoandrophilia[tiab] 6655 07-15 OR cross gender*[tiab] OR cross-sex hormone*[tiab] OR female to male[ti] OR male to female[ti] OR FtM patients[tiab] OR FtM reassignment[tiab] OR gender change[tiab] OR gender dysphori*[tiab] OR gender reassignment[tiab] OR gender transitioning[tiab] OR gender-variant[tiab] OR gender variance[tiab] OR gender queer[tiab] OR intersexed[tiab] OR intersexuality[tiab] OR LGBTQ[tiab] OR LGBTTQ[tiab] OR LGBT health[tiab] OR male- born trans[tiab] OR MtF patients[tiab] OR MtF reassignment[tiab] OR reassignment surger*[tiab] OR sex change[tiab] OR sex reassignment[tiab] OR sexual reassignment[tiab] OR trans people[tiab] OR trans population[tiab] OR transgender*[tiab] OR transgenitalization[tiab] OR transmen[tiab] OR transsexual*[tiab] OR transwomen[tiab] OR queer[tiab] OR sex- change[tiab] OR transvest*[tiab] OR gid[tiab] OR gender identity disorder[tiab] OR intersex*[tiab]) Pubmed 2013- 14 (transgendered persons[MeSH Terms] OR trans- 2794 07-15 sexualism[MeSH Terms]) Pubmed 2013- 15 (#4 or #5) 7165 07-15 Pubmed 2013- 16 #3 and #6 74 07-15 PubMed 2013- 1 gonads or gonad or testicle* or testicular or 564031 07-12 testis or spermatogen* or semen or sperm or ovary or ovarian or oocyte* or egg or eggs or ovocyte or germ cell or germ cells or gameto- gene* or ovum or ova or gametocyte* or gamete* or Transsexualism/drug therapy PubMed 2013- 2 Gonadal hormones or testosterone or dihydro- 407340 07-12 testosterone or androgen or DHT or Estrogens or phytoestrogen OR antiandrogen* OR progestin* OR gestagen* or GH-releasing hormone OR progesterone OR estradiol OR ethinyl estradiol OR oestradiol OR spironolactone OR androgen OR estrogen* OR oestrogen or cyproterone acetate or GnRH antagonists or 5-alpha reduc- tase inhibitors or flutamide or Gonadotropin- Releasing Hormone PubMed 2013- 3 (#1 and #2) 90689 07-12 PubMed 2013- 4 ((transgendered persons[MeSH Terms] OR trans- 2794 07-12 sexualism[MeSH Terms])) PubMed 2013- 5 (#3 and #4) 196 07-12 PubMed 2013- 6 ((autogynephilia[tiab] OR autoandrophilia[tiab] 6367 07-12 OR cross gender*[tiab] OR cross-sex hormone*[tiab] OR FtM patients[tiab] OR FtM reassignment[tiab] OR gender change[tiab] OR gender dysphori*[tiab] OR gender reassign-

96 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Antal Databas Datum Söknr Söktermer referenser ment[tiab] OR gender transitioning[tiab] OR gender-variant[tiab] OR gender variance[tiab] OR gender queer[tiab] OR intersexed[tiab] OR intersexuality[tiab] OR LGBTQ[tiab] OR LGBTTQ[tiab] OR LGBT health[tiab] OR male- born trans[tiab] OR MtF patients[tiab] OR MtF reassignment[tiab] OR reassignment surger*[tiab] OR sex change[tiab] OR sex reassignment[tiab] OR sexual reassignment[tiab] OR trans people[tiab] OR trans population[tiab] OR transgender*[tiab] OR transgenitalization[tiab] OR transmen[tiab] OR transsexual*[tiab] OR transwomen[tiab] OR queer[tiab] OR sex- change[tiab] OR transvest*[tiab] OR gender identity disorder[tiab] OR intersex*[tiab])) PubMed 2013- 7 #6 Filters Humans 4467 07-12 PubMed 2013- 8 (#6 and (men or man or women or woman or 4698 07-12 human)) PubMed 2013- 9 (#7 or #8) 4698 07-12 PubMed 2013- 10 (#3 and #9) 334 07-12 PubMed 2013- 11 (#5 or #10) 360 07-12

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 97 SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Litteratursökning avseende unga En informationsspecialist genomförde sökningar i referensdatabasen PubMed efter publikationer rörande fertilitetsbevarande åtgärder för unga (se Doku- mentation av litteratursökning nedan). Samtliga sammanfattningar granskades. Utöver detta tillfrågades experter i faktagruppen om relevanta publikationer. Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 20140709

Söknr Termtyp *) Söktermer Databas/ Antal ref. **) FERTILITET 1. (fertility preservation[mh] OR 907495 cryopreservation[mh] OR reproductive techniques, assisted[mh] OR vitrification[mh] OR reproduction[mh]) 2. (cryopreserv*[tiab] OR frozen[tiab] OR 90188 freezing[tiab] OR cryosurvival[tiab]) 3. "fertility options"[tiab] OR "future fertility"[tiab] 8937 OR "ovarian tissue"[tiab] OR "uterine bleeding"[tiab] OR "reproductive option*"[tiab] OR "spontaneous gonadotropin recovery"[tiab] OR "gonadotropin suppression"[tiab] OR "polycystic ovaries"[tiab] 4. (reproduction[ti] OR reproductive[ti] OR 75454 fertility[ti] OR fertilization[ti]) 5. (#1 or #2 or #3 or #4) 1012506

POPULATION 6. ("gender dysphoria"[tiab] OR "gender 3712 dysphoric"[tiab] OR "gender confusion"[tiab] OR "gender identity"[tiab] OR "gender reassignment"[tiab] OR "assigned gender"[tiab] OR "gender spectrum"[tiab] OR "gender continuum"[tiab] OR "sex reassignment"[tiab] OR "gender variant"[tiab] OR transgender[tiab] OR "gender nonconformity"[tiab] OR "gender discordance"[tiab] OR "gender incongruence"[tiab] OR transsexual[tiab] OR "cross-gender"[tiab] OR "gender atypical"[tiab]) 7. (transgendered persons[MeSH Terms] OR 3017 transsexualism[MeSH Terms]) 8. (#6 or #7) 4962

KOMBINATION 9. (#5 and #8) 215

BEGRÄNSNING TILL BARN 10. (#9) Filters: Child: birth-18 years 63

98 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Sexuell och reproduktiv hälsa

Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 20140709

11. (#9 AND (child[ti] or children[ti] or 9 adolescent*[ti] or pediatric[ti] or paediatric[ti])) 12. #11 or #12 66 ASSIA: *) DE= Kontrollerade ämnesord från ASSIA:s thesaurus KW=Fritexttermer som söks samtidigt i Title (TI), Abstract (AB), Descriptor (DE), och Identifier (ID) fälten FT = Fritextterm/er

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 99 SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

Röst- och kommunikationsbehandling

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar med manligt födelsekön med könsdysfori logopedisk kontakt och vid behov feminiserande röstbehandling. Syftet är att underlätta att ungdomens röst och övriga kommunikation uppfattas som mer feminin och att minska fonasteniska besvär.

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar med kvinnligt födel- sekön med könsdysfori logopedisk kontakt och vid behov maskuliniserande röstbehandling. Syftet är att underlätta att ungdomens röst och övriga kommunikation uppfattas som mer maskulin och att minska fonasteniska besvär.

Sammanfattning Logopedisk behandling för personer med könsdysfori syftar till att uppnå en röst som bättre motsvarar personens könsidentitet och att förebygga röstpro- blem. För personer med manligt födelsekön innebär denna behandling fram- för allt att höja röstläget till ett feminint läge. För personer med kvinnligt födelsekön gör hormonbehandling att röstläget sjunker till manligt omfång och röstbehandling kan vara ett komplement om inte önskvärd effekt uppnås. De studier som syftat till att utvärdera röstbehandlings effektivitet handlar uteslutande om vuxna personer med könsdysfori, och av manligt födelsekön. Samtliga genomgångna studier har svag forskningsdesign och därför finns en stor osäkerhet kring de effekter som rapporteras. För populationen ungdomar med könsdysfori har endast en fallstudie identifierats.

Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer för logopedisk behandling • Röstläget upplevs av den person med könsdysfori av manligt födelsekön som alltför lågt och röstklangen alltför grov för att rösten ska uppfattas som feminin. I vissa fall talar personen med ett feminint röstläge, men den maskulina rösten märks tillfälligt t.ex. vid hosta, harklingar eller skratt. • Röstläget upplevs av den person med könsdysfori av kvinnligt födelsekön som alltför ljust för att rösten ska uppfattas av andra som maskulin. I regel sjunker dessa personers röstläge tack vare hormonbehandlingen. I de fall

100 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

denna effekt inte är tillräcklig kan logopedisk behandling fungera som komplement för att uppnå en mer maskulin röst. • En del patienter (av antingen manligt eller kvinnligt födelsekön) kan uppleva det ansträngande att använda det önskade röstläget och symtom som rösttrötthet (s.k. fonasteniska besvär) kan uppstå. Rösten kan låta spänd, hes, svag, instabil och pressad. Utredningen inför behandling görs av logoped och omfattar anamnesupptag- ning, kartläggning av patientens röst, tal, icke-verbal kommunikation och röstproblem. Inspelning av rösten sker enligt en standardiserad rutin för lyss- narbedömning och akustisk analys. Det används också ett självskattnings- formulär för att dokumentera personens subjektiva besvär. Utredning inför eventuell feminiserande kirurgi som slipning av struphuvudet och frekvens- höjande stämbandskirurgi (vuxna) görs av foniater (se kapitel Könskorrige- rande kirurgi avseende reduktion av struphuvudet hos ungdomar). Logope- der och foniatrer samverkar kring patienternas behandling. Åtgärd Det finns ingen standardiserad modell för hur röstbehandlingen ska vara ut- formad men flera tekniker och program finns beskrivna (bl.a. [1]). Gemen- samt mål för all behandling är att patienterna anpassar rösten så att den stämmer med det upplevda könet. Många gånger är röstläget en central pa- rameter i behandlingen. Röstläget beror på fonationsfrekvensen, det vill säga stämbandens sväng- ningshastighet, och mäts i Hertz. En vuxen man talar i ett röstläge med ett medelvärde på ca 110 Hz (+/- 15 Hz) och en vuxen kvinna på 190 Hz (+/-20 Hz) under läsning [2]. Studier har visat att personer med manligt födelsekön behöver höja sitt röstläge till ca 160 Hz för att rösten ska uppfattas som en kvinnas [3]. Att höja röstläget hos personer med manligt födelsekön är dock sällan tillräckligt för ett bra resultat utan förändring av andra variabler som röststyrka, röstklang, artikulation och satsmelodi. Mål för behandlingen sätts upp utifrån individens önskemål och behov. Behandlingen kan bestå av enstaka besök med rådgivning vilket är vanlig- ast för personer med kvinnligt födelsekön före och under hormonbehandling. För personer med manligt födelsekön behövs ofta röstbehandling regelbundet under en längre tid med ca 10-15 behandlingstillfällen. Det krävs även att patienten övar på egen hand mellan behandlingstillfällena. För personer med kvinnligt födelsekön som behöver röstbehandling räcker oftast cirka fem behandlingstillfällen. I vissa fall kan logopeder också hjälpa till med träning för att anpassa ges- ter, mimik samt övrig icke-verbal kommunikation.

Uppföljning Personer med manligt födelsekön: Sex månader efter avslutad logopedbehandling, därefter vid behov. Personer med kvinnligt födelsekön: Tre, sex och tolv månader efter påbör- jad hormonbehandling. I de fall patienter genomgått logopedbehandling sker uppföljning sex månader efter avslutad behandling.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 101 SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

Vilka studier ingår i granskningen? Systematisk översikt En systematisk översikt om röst- och kommunikationsträning för personer med könsdysfori [4] har inkluderats. Flertalet av de av Oates identifierade studierna var allmänna riktlinjer. Samtliga studier konstaterades ha låg evidens, vilket gör det svårt att uttala sig om effekten av logopedisk behandling för personer med könsdysfori. Primärstudier av personer med manligt födelsekön Fem primärstudier av personer med manligt födelsekön som önskar få en mer feminin röst har inkluderats. Samtliga studier tillämpar en studiedesign som består av en fallserie med före- och eftermätning, i de flesta fall utan kontrollgrupp. Enbart en studie använder sig av en kontrollgrupp, men denna studie har i gengäld enbart fem deltagare i interventionsgruppen. Inga stan- dardiserade behandlingsprogram har använts. I fyra av de fem studierna har behandlingen haft som huvudmål att höja röstläget. I en av studierna var målet att höja formantfrekvenserna för att åstadkomma en ljusare röstklang. Utöver övningar för att uppnå dessa mål ingår ofta så kallade rösthygieniska råd och andnings- och röstövningar med syfte att hitta en så god röstfunktion som möjligt för att förebygga rösttrötthet och ansträngdhet. Denna del av behandlingen har dock sällan utvärderats systematiskt. De rapporterade behandlingstiderna varar från cirka en månad till flera år. Kort tid avser mätning vid röstbehandlingens slut eller några månader efteråt. Lång tid avser uppföljning minst ett år efter avslutad röstbe- handling. Två studier skiljer mellan kortsiktiga och långsiktiga resultat av logopedisk behandling. I övriga studier är det oklart när mätningarna skett eller så har de skett vid olika tidpunkter för olika patienter. I vissa studier anges flera värden på förändring av röstläget jämfört med utgångsvärdet, eftersom olika tal-material använts såsom högläsning, spontant tal och ut- hållna vokaler. I Carew med fleras [5] studie gav man kallad oral resonansterapi vid fem tillfällen där man fokuserade på läpp- och tungrörelser med syfte att höja formantfrekvenserna så att röstklangen skulle uppfattas ljusare och mer feminin. Man kunde se en signifikant ökning av vokalformantfrekvenserna. Det genomsnittliga röstläget ökade signifikant med två halvtoner (från 119 Hz till 133 Hz) trots att detta inte övats särskilt. Även patienterna upplevde sig ha fått en mer feminin röst och var signifikant nöjdare med sin röst efter behandling. I en annan studie [6] gavs logopedisk behandling vars huvudsyfte var att öka det genomsnittliga röstläget. Patientgruppen uppnådde en signifikant ökning av röstläget med fem halvtoner (från 126 Hz till 168 Hz) på kort sikt nöjda med sin röst både då behandlingen avslutades och vid långtidsuppfölj- ningen. I denna studie fann man dessutom en signifikant positiv korrelation mellan antalet behandlingstillfällen och patienternas förmåga att upprätthålla ett högre röstläge även på lång sikt. I ytterligare en studie [7] gavs logopedisk behandling i smågrupper där det även förekom rollspel för att öva tillämpning av den feminina rösten i olika situationer. Inspelningar av patienternas röster blandades slumpmässigt med röstinspelningar av cismän och ciskvinnor utan tidigare könsdysfori och be-

102 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

dömdes blint av lekmän. Patienternas röster uppfattades signifikant oftare som kvinnors både vid korttids- och långtidsuppföljningen jämfört med vid behandlingsstarten. Patienterna hade höjt sina röstlägen med mellan sju halvtoner (från 123 Hz till 194 Hz vid läsning) och nio halvtoner (från 126 Hz till 210 Hz i spontantal) direkt efter behandlingen. Röstlägena ökade mellan tre halvtoner (från 123 till 155 Hz) respektive fem halvtoner (från 126 Hz till 171 Hz) vid långtidsuppföljningen jämfört med före behandling. Den lägsta frekvensen av röstläget tenderade dock att återgå till samma låga värden vid långtidsuppföljningen som före behandling. I Hancock och Garabedians [8] studie innebar den logopediska behandlingen även fokus på andra röstrelaterade beteenden och icke-verbal kommunikation. Studien omfattade 25 patienter. Man kunde mäta en signifikant höjning av röstläget med mellan fyra halvtoner (från 124 Hz till 156 Hz vid läsning) och fem halvtoner (från 136 Hz till 184 Hz i uthållna vokaler). Fors- karna fann även en signifikant positiv korrelation mellan antal behandlings- tillfällen och graden av höjning av röstläget. I studien av Söderpalm med flera [9] utvärderades logopedisk behandling baserad på den så kallade Accentmetoden som anpassades individuellt för att möta patienternas behov av röstförändring. Denna studie omfattade även tre personer med kvinnligt födelsekön, men på grund av visst bortfall blev denna grupp för liten för att redovisa meningsfulla resultat. De personer som hade manligt födelsekön visade en signifikant höjning av röstläget med i genomsnitt tre halvtoner (från 136 Hz till 158 Hz) och rösttröttheten hade minskat efter röstbehandlingen. Flera av patienterna upplevde sin röst också som mer feminin. Hälften av patienterna var nöjda med sin röst efter behandlingen. Det fanns inget samband mellan antalet behandlingstillfällen och patienternas tillfredsställelse med sin röst. Inte heller fanns något samband mellan antal behandlingstillfällen och graden av röstlägeshöjningen. Primärstudier med relevans för personer med kvinnligt födelsekön och könsdysfori Ungdomar med kvinnligt födelsekön och könsdysfori får stopphormoner och könskonträr hormonbehandling som i de flesta fall påverkar rösten så att röstläget sjunker till manligt omfång. Enligt resultat från en studie av 38 vuxna män med kvinnligt födelsekön och könsdysfori hade en majoritet fått en maskulin röst efter en tids hormonbehandling. Hos 10 % sjönk dock inte röstläget tillräckligt [10]. I en longitudinell studie av 50 vuxna transmän framkom att 24 procent var i behov av röstbehandling för att stabilisera rös- ten under hormonbehandlingen, få den ännu lägre i läge eller minska fonasteniska besvär [11]. En stor del får också besvär med heshet, rösttrötthet, instabil röst och svå- righeter att höja röststyrkan under behandlingen med testosteron, vilket kan leda till behov av logopedisk behandling [9-12]. Personer med manligt födelsekön kan få problem med rösten relaterade till målbrottet, s k målbrottsstörning. Trots ett utvuxet manligt struphuvud och stämband ligger rösten kvar i ett alltför högt läge, ibland i falsettregister, och kan vara påtagligt instabil med registerbrott. I de allra flesta fall rör det sig om en funktionell röststörning och det går då att påverka rösten i gynn- sam riktning med röstbehandling. I en studie av 10 biologiska killar, 13-18 år

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 103 SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

studerades rösterna före och efter röstbehandling. Syftet var att sänka och stabilisera röstläget till för åldern normalt läge [13]. Resultaten visade att de sänkte grundtonsfrekvensen från i medelvärde 221 Hz 119 Hz efter bara ett fåtal behandlingstillfällen. Resultatet från denna studie visar på att det går att arbeta med unga i röstbehandling med positiva resultat. Detta stöder uppfatt- ningen att det går att arbeta med killar med kvinnligt födelsekön och köns- dysfori även om det inte går att påverka rösten fullt ut till maskulint röstläge om inte könskonträr hormonbehandling har startat. Få studier av unga med könsdysfori Alla ovan beskrivna studier innefattade vuxna deltagare och ytterst lite forskning finns ännu om röst och kommunikation hos barn och ungdomar med könsdysfori. I en studie med ”single-subject design” studerades effekterna av röstterapi som gavs till en 15-årig flicka med manligt födelsekön under sju månader med avbrott för skollov, totalt 15 behandlingar [14]. Uppföljning skedde 2 månader efter avslutad behandling. Innan röstterapin startade beskrev hon att hennes mörka röst fick henne att känna sig mindre feminin, generad och den hindrade henne att leva som tjej. Hon levde 100 % som flicka då röstterapin startade och att hon använde sin maskulina röst i skolan, i familjen och med vänner. När hon var ute på helgerna försökte hon tala med en ljusare röst i ett högre röstläge. Behandlingsprogrammet innehöll grundläggande information om rösthygien, andning, kroppsposition och övningar för att höjning av röst- läget, feminin intonation och resonans, en mjukare och mer läckande röst- klang och övningar för att överföra och befästa röst- och talbeteendet. Varje besök inleddes med en inspelning och analys av rösten. På så sätt kunde röst- förändringen dokumenteras över tid. Resultaten visade en successiv höjning av talröstens frekvens (från 141 Hz till 193 Hz vid berättande) och formant- värden i vokaler höjdes till kvinnliga värden. En grupp på 13 personer lyss- nade på hennes röst och skattade att graden av feminin röst och mjuk feminin röstklang ökade under behandlingsperioden. De positiva resultaten kvarstod efter 2 månaders uppföljning, vilka tillsammans med flickans egna skattning- ar av sin röst bekräftade att röstterapi gav effekt för denna 15-åriga flicka. Innehållet i behandlingsprogrammet överensstämmer med hur man arbetar med vuxna kvinnor med manligt födelsekön [1, 8]. Det förefaller logiskt att man i röstbehandling arbetar med samma aspekter av röst och tal med ungdomar med könsdysfori. Sammanfattning av studiernas resultat De inkluderade studierna pekar på att logopedisk behandling med syfte att rösten ska bli mer feminin hos personer med manligt födelsekön kan bidra till en signifikant höjning av röstläget. Den genomsnittliga höjningen varie- rade mellan två och nio halvtoner. Många gånger uppnår de färdigbehandlade personerna inte ett helt tydligt kvinnligt röstläge, utan ligger inom ett könsneutralt frekvensområde. Höjningen av röstläget var som störst direkt efter avslutad behandling och verkar sjunka något över tid. I två studier fann man ett positivt signifikant samband mellan omfattning- en av behandlingen och graden av rösthöjningen medan det i en studie inte

104 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

fanns något sådant samband. I tre studier uppfattades patienternas röster som mer feminina antingen av patienterna själva eller av andra lyssnare. Även om flera studier explicit nämner att interventionen även hade rösthy- gieniska inslag, utvärderade enbart en studie de eventuella effekterna av denna del av behandlingen systematiskt. Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget De studier som har utvärderat logopedisk behandling för personer med manligt födelsekön är generellt sett av låg vetenskaplig kvalitet, vilket gör det svårt att dra några tillförlitliga slutsatser. De mest uppenbara metodologiska bristerna i studierna är att de som regel är mycket små (litet antal deltagare), har stora bortfall och saknar jämförelsegrupper. Innehållet i behandlingen är ofta inte specificerat. Det råder stor heterogenitet inom och mellan studierna när gäller behandlingslängd och tidpunkten för uppföljning, vilket försvårar rättvisande jämförelser. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats Det finns otillräckligt stöd för om logopedisk behandling för personer med könsdysfori av manligt födelsekön och som önskar en mer feminin röst ger långvarig effekt på det genomsnittliga röstläget. Detta innebär dock inte att det går att utesluta att denna typ av intervention ger effekt. Det saknas vetenskapligt underlag om logopedisk behandling för personer med könsdysfori av kvinnligt födelsekön som önskar en mer maskulin röst. Med ett undantag saknas även vetenskapligt underlag om de eventuella effekter som logopedisk behandling för personer med könsdysfori kan ha mot fonasteniska besvär. Andra studier på cispatienter med funktionell dysfoni eller fonasteniska besvär visar att röstbehandling ger effekt [15]. Det är rimligt att anta att man kan överföra dessa resultat på den här beskrivna målpo- pulationen. Saknas någon information i studierna? Utöver att de granskade studierna är mycket små och inte kontrollerade saknas det information om förändringar av patienternas livskvalitet. I tre av studierna används ersättningsmått såsom tillfredsställelse med sin egen röst men i endast två av dessa studier finns det baslinjedata. Mycket av den forskning som är relevant för transsexuella personers röst och tal bygger på kunskap från områdena lingvistik, fonetik och röstakustik, och handlar om vilka markörer i kommunikationen i allmänhet och röst och tal i synnerhet som är signifikativa för manliga och kvinnliga talare (bl. a. [9,16-18]). En konsekvent och skicklig användning av sådana könsmarkörer i röst och kommunikation påverkar därför även lyssnarens uppfattning om talarens kön. Oates [4] konstaterar att evidensen för vilka röstmarkörer som gäller för maskulin respektive feminin röst är starkare än evidensen för effekter av behandling. I de genomgångna studierna redovisas objektiva mått endast för röstläge och formantfrekvenser. Det saknas information om andra viktiga variabler som troligen också bidrar till könsidentifikation av maskulin och feminin röst.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 105 SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? Fonasteniska besvär kan uppstå om patienten övar på ett felaktigt sätt. Referenser 1. Adler, RK, Hirsch, S, Mordaunt, M. Voice and communication therapy for the transgender/transsexual client: a comprehensive clinical guide. San Diego, CA: Plural Publishing; 2012. 2. Pegoraro Krook, MI. Speaking fundamental frequency characteristics of normal Swedish subjects obtained by glottal frequency analysis. Folia Phoniatrica. 1988; 40(2):82-90. 3. Spencer, LE. Speech characteristics of male-to-female transsexuals: A perceptual and acoustic study. Folia Phoniatrica. 1988; 40(1):31- 42. 4. Oates, J. Evidence-based practice in voice therapy for transgender/transsexual clients. In: Adler RK, Hirsch S, Mordaunt M, editors. Voice and communication therapy for the transgender/transsexual client : A comprehensive clinical guide. San Diego, CA: Plural Publishing; 2012. s. 45-68. 5. Carew, L, Dacakis, G, Oates, J. The effectiveness of oral resonance therapy on the perception of femininity of voice in male-to-female transsexuals. Journal of Voice. 2007; 21(5):591-603. 6. Dacakis, G. Long-term maintenance of fundamental frequency increases in male-to-female transsexuals. Journal of Voice. 2000; 14(4):549-56. 7. Gelfer, MP, Tice, RM. Perceptual and acoustic outcomes of voice therapy for male-to-female transgender individuals immediately after therapy and 15 months later. Journal of Voice. 2013; 27(3):335–47. 8. Hancock, AB, Garabedian, LM. Transgender voice and communication treatment: A retrospective chart review of 25 cases. International Journal of Language & Communication Disorders. 2013; 48(1):54-65. 9. Söderpalm, E, Larsson, AK, Almquist, S. Evaluation of a consecutive group of transsexual individuals referred for vocal intervention in the west of Sweden. Logopedics Phoniatrics Vocology. 2004; 29(1):18- 30. 10. Cosyns, M, Van Borsel, J, Wiercjx, K, Dedecker, D, Van de Peer, F, Daelman, T, et al. Voice in female-to-male transexual persons after long-term androgen therapy. Laryngoscope. 2014; 124(6):1409-14. 11. Nygren, U, Arver, S, Nordensköld, A, Södersten, M. Effects on voice fundamental frequency in trans men during testosterone treatment – a longitudinal study. Manuscript in preparation. 12. Scheidt, D, Kob, M, Willmes, K, Neuschaefer-Rube, C. Do we need voice therapy for female-to-male transgenders? In: Murdoch BE, Goozee J, Whelan B, Docking K, editors. Proceedings of the 26th World Congress of the International Association of Logopedics and Phoniatrics. Brisbane, Australia: Speech Pathlogy Australia; 2004. 13. Hammarberg, B. Pitch and quality characteristics of mutational voice disorders before and after therapy. Folia Phoniatrica. 1987; 39(4):204.

106 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

14. Hancock, A, Helenius, L. Adolescent male-to-female transgender voice and communication therapy. Journal of Communication Disorders. 2012; 45(5):313-24. 15. Ruotsalainen, JH, Sellman, J, Lehto, L, Jauhiainen, M, Verbeek, JH. Interventions for treating functional dysphonia in adults. Cochrane database of systematic reviews (online). 2007:(3):CD006373. 16. Van Borsel, J, de Cuypere, G, Van den Berghe, H. Physical appearance and voice in male-to-female transsexuals. Journal of Voice. 2001; 15(4):570-5. 17. Gelfer, M, Schofield, K. Comparison of acoustic and perceptual measures of voice in male-to-female transsexuals perceived as female versus those perceived as male. Journal of Voice 2000; 14(1):22-33. 18. Owen, K, Hancock, AB. The role of self- and listener perceptions of femininity in voice therapy. International Journal of Transgenderism. 2010; 12(4):272-84.

Metod för litteratursökning Merparten av informationen i avsnittet baseras på resultaten från de littera- tursökningar som gjordes för populationen vuxna med könsdysfori. För beskrivning av metoden för dessa sökningar hänvisas därför till motsvarande kapitel i Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd. I det följande redovisas metoden för och resultatet av de kompletterande sökningar som gjordes för populationen barn och ungdomar med könsdys- fori.

Dokumentation av litteratursökningar PubMed Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 140714 Söknr Termtyp *) Söktermer Databas/ Antal ref. **) 32. (transsexualism[MeSH Terms] OR transgendered 3020 persons[MeSH Terms]) 33. (("gender dysphoria"[tiab] OR "gender dysphoric"[tiab] 3714 OR "gender confusion"[tiab] OR "gender identity"[tiab] OR "gender reassignment"[tiab] OR "assigned gender"[tiab] OR "gender spectrum"[tiab] OR "gender continuum"[tiab] OR "sex reassignment"[tiab] OR "gender variant"[tiab] OR transgender[tiab] OR "gender nonconformity"[tiab] OR "gender discordance"[tiab] OR "gender incongruence"[tiab] OR transsexual[tiab] OR "cross- gender"[tiab] OR "gender atypical"[tiab])) 34. (#1 or #2) 4965

35. (Voice treatment*[tiab] OR Voice change*[tiab] OR 6195 changing voice[tiab] OR communication treatment*[tiab] OR speech treatment* [tiab] OR language treatment* [tiab] OR Voice therap*[tiab] OR communication therap*[tiab] OR speech therap*[tiab] OR language therap*[tiab] OR Voice training[tiab] OR communication training[tiab] OR speech training[tiab] OR “language training”[tiab] OR “Oral resonance therapy”[tiab] OR “communication skills training”[tiab] OR “training of communication”[tiab] OR logopedi*[tiab] OR logopaedi*[tiab])

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 107 SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

Databas: PubMed Databasleverantör: NLM Datum: 140714 36. voice training[MeSH Terms] OR speech therapy[MeSH 15403 Terms] OR speech-language pathology/methods OR voice[MeSH Terms] OR voice quality[MeSH Terms] OR dysphonia/therapy[MeSH Terms] 37. (#4 OR #5) 19381

38. (#3 AND #6) 75

39. (("transgender voice" or "transgender speech" or 11993 "transsexual voice" or "transsexual speech" or "male-to- female" or MtF or "female-to-male" or FtM)) 40. (#3 OR #8) 15976

41. ("voice therapy" OR "feminizing vocal" OR "vocal fatigue" 24635 OR "vocal symptoms" OR "resonance voice" OR "vocal function" OR "pitch-raising" OR "voice handicap index" OR "Transsexual Voice Questionnaire" OR "voice virilization" OR "masculinization" OR "lowering larynx" OR "vocal tract" OR "vocal fold" OR "vocal folds" OR "fundamental frequency" OR "F0" OR "intonation" OR "formant frequency" OR "loudness" OR "sound pressure" OR "voice range" OR "voice quality" OR "speech range" OR "vocal exercise*") 42. (#9 AND #10) 152

43. (#7 OR #11) 161

44. #12 and Filters: Child: birth-18 years 30

45. (#12 AND (child[ti] or children[ti] or adolescent*[ti] or 4 pediatric[ti] or paediatric[ti]) 46. (#13 or #14) 30

CINAHL Databas: Cinahl Databasleverantör: EBSCO Datum: 140714 Söknr Termtyp *) Söktermer Databas/ Antal ref. **) 1. DE "TRANSSEXUALISM" OR DE "Transgendered 908 Persons" OR DE "Transsexuals" 2. (MH "Voice") OR (MH "Voice Therapy, 2639 Transgender") OR (MH "Voice Therapy") OR (MH "Voice Quality") 3. (MH "Speech Therapy") 1559

4. S2 OR S3

5. S1 AND S4 Limiters - Age Groups: Child, 1 Preschool: 2-5 years, Child: 6-12 years, Adolescent: 13-18 years PsychInfo Databas: PsycInfo Databasleverantör: EBSCO Datum: 140714 Söknr Termtyp *) Söktermer Databas/ Antal ref. **) 1. DE "TRANSSEXUALISM" OR DE 2453 "TRANSGENDERISM" OR DE "TRANSGENDERISTS" OR DE "MALE-to-female transsexuals" OR DE "FEMALE-to-male transsexuals" OR DE "INTERSEX people" OR DE "LGBT people" 2. Logopedi* OR logopaedi* OR ((Voice OR 17059 communication OR communication skills OR speech OR language) N3 (treatment OR therapy OR training OR Femininisat* OR Femininizat* OR masculinisat* OR masculinizat*))

108 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

Databas: PsycInfo Databasleverantör: EBSCO Datum: 140714 3. "voice change" OR DE "Speech Therapy" OR "voice 21067 exercise*" or "vocal fatigue" OR "vocal function*" or "accent method" or "vocal technique*" or "voice handicap index" or "transsexual voice questionnaire" or "voice virilization" or "voice virilisation" or masculinization or masculinisation or pitch or "fundamental frequency" or F0 or intonation or "formant frequency" or loudness or "voice quality" or "subglottal pressure" or "glottal airflow" or "speech range" or "voice range" or phonetogram or "pragmatic ability" or "perceptual analysis" or "therapy outcome* 4. S2 OR S3 33967

5. S1 AND S4 Limiters - Age Groups: Childhood 1 (birth-12 yrs), Adolescence (13-17 yrs) 6. S1 and DE VOICE Limiters - Age Groups: 0 Childhood (birth-12 yrs), Adolescence (13-17 yrs)

ASSIA: *) DE= Kontrollerade ämnesord från ASSIA:s thesaurus KW=Fritexttermer som söks samtidigt i Title (TI), Abstract (AB), Descriptor (DE), och Identifier (ID) fälten FT = Fritextterm/er

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 109 SOCIALSTYRELSEN

______Röst och kommunikationsbehandling

tiab= sökning i title- och abstractfälten **) De fetmarkerade referenserna finns nedsparade

Sökresultat Litteratursökningar i PubMed, Cinahl och PsychInfo samt Cochrane library genererade 30 unika referenser. Endast en publikation (fallstudie) rörde populationerna barn och ungdomar med könsdysfori [102]. För beskrivning av studien, se avsnittet Få studier av unga med könsdysfori.

110 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Hårborttagning

Socialstyrelsens rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda borttagning av hår i ansikte och på överkroppen till ungdomar med manligt födelsekön med könsdysfori. Vården kan erbjuda ljusbaserade eller nålbaserade metoder eller en kombination av dessa metoder, efter en noggrann kartläggning av personens förutsättningar. I den mån det är lämpligt i det individuella fallet bör vården erbjuda patienten ljusbaserade metoder.

Allmänt om underlaget Det har inte bedömts vara nödvändigt med en ungdomsspecifik litteratursök- ning för åtgärden hårborttagning. Faktaunderlaget baseras på motsvarande avsnitt i Metodbeskrivning och kunskapsunderlag för God vård av vuxna med könsdysfori - Nationellt kunskapsstöd. Sammanfattning Borttagning av oönskad hårväxt med ljusbaserade metoder (intensivt pulsat ljus som förkortas IPL och laser) och nålbaserade metoder (elektrolys, diatermi och blend) kan betraktas som effektiv på kort sikt. Borttagning av oönskad hårväxt med ljusbaserade metoder kan betraktas som effektiv på lång sikt. De identifierade studierna är av medelhög kvalitet. Det går inte att uttala sig om den långsiktiga effekten av nålbaserade metoder. Vid en direkt jämförelse verkar laser vara effektivare på kort sikt samtidigt som det rör sig om ett begränsat vetenskapligt underlag. Det går inte att dra några tillförlitliga slutsatser om att en viss typ av ljusbaserad eller nålbaserad behandling generellt skulle vara mer effektiv än någon annan. Beskrivning av tillstånd och åtgärd Tillstånd/Indikationer • Personen har manligt födelsekön och typiskt maskulin kroppsbehåring. • Kroppsbehåringen upplevs som alltför maskulin för att personen ska kunna uppfattas av andra som feminin, vilket medför stort lidande och minskad livskvalitet. Åtgärd Idag används två huvudsakliga metoder för att minska oönskad kroppsbehå- ring permanent i den mån det är möjligt. Dessa är: • Ljusbaserade metoder, även kallad fotoepilering (intensivt pulsat ljus som förkortas IPL och laser) • Nålbaserade metoder (elektrolys, diatermi och blend)

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 111 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Målet med denna sorts hårborttagning är att förstöra de hårsäckar som producerar oönskat hår. Behandlingen baserar sig på följande princip: Alla hår- säckar producerar hår i cykler av tillväxt och inaktivitet. Endast hårfolliklar i tillväxtfas är känsliga för den skada man försöker åstadkomma med de olika hårborttagningsmetoderna. De hårstrån som blir kvar i behandlingsområdet kan dessutom upplevas som ljusare och tunnare. Ljusbaserad hårborttagning innebär att man åstadkommer selektiv foto- termolys, vilket innebär att behandlaren väljer en våglängd av ljus som snabbt hettar upp och förstör det pigment (melanin) som finns i håret utan att påverka omgivande vävnad. Ljusabsorption och värmeutveckling står för både effekt och bieffekter, det vill säga kontrollerad respektive okontrollerad värmeskada. Fotoepilering kan ske med IPL (intensivt pulsat ljus), alexandritlaser, diodlaser, Nd:YAG-laser och rubinlaser. IPL använder ett spektrum av ljus, medan laser använder en våglängd. Utöver valet av typ av laser (dvs. ljusets våglängd) kan även parametrar som behandlingsyta, pulslängd, total energi, dos och typ av kylning dels variera mellan olika apparater dels ställas in manuellt utifrån patientens individuella förutsättningar såsom hårfärg, hårtjock- lek och hudfärg. För att kunna ta bort hår med hjälp av IPL eller laser krävs att • patienten har melanin i sina hårfolliklar • patienten har mindre pigment i huden än i hårsäckarna • dosen är tillräckligt hög, terapeuten har valt korrekt pulslängd, en stor behandlingsyta och adekvat kylning av huden Apparatens handstycke förs över hela det område där håret ska avlägsnas. Enbart en viss andel av alla hårfolliklar befinner sig i en aktiv tillväxtfas vid en given tidpunkt. En behandlingsomgång kommer därför att maximalt kunna förstöra denna andel av patientens oönskade hårstrån. Tiden mellan behandlingarna är beroende på växtfasens längd. Det är därför vanligt att det krävs 5-10 regelbundna behandlingar med 4-8 veckors mellanrum för att komma åt alla hårsäckar i det behandlade området. Rött, grått eller vitt hår svarar inte på ljusbaserad behandling. För dessa patienter rekommenderas nålepilering. Nålepilering vid elektrolys innebär att en tunn strömförande nål förs ner i hårsäcken under några minuter varvid en kemisk reaktion sker, och hår- säcken slutar producera hår. Den stora nackdelen är att det är en långsam metod, nålen måste sitta i hårsäcken länge, ibland flera minuter. Ofta an- vänds flera nålar samtidigt för att snabba på processen. Nålepilering vid diatermi innebär att man värmer upp kroppsvävnad med en växelström av hög frekvens. Behandlaren för ner en strömförande nål i hårsäcken, slår på strömmen och drar sedan ut håret med en pincett. Det är en snabbare metod än elektrolys, men med större risk för ärrbildning och pig- mentförändringar. Ett vanligt sätt att göra elektrolysbehandlingen snabbare är att blanda tekniken med diatermi. Behandlingen kallas då blend, och kombinerar elektroly- sens effektivitet med diatermins snabbhet.

112 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Både ljus- och nålbaserade behandlingar kräver att utövaren har tillräcklig kompetens och erfarenhet. Detta gäller särskilt nålepilering som förutsätter stor hantverksskicklighet för att träffa hårsäcken rätt. Under optimala förhållanden går det att minska hårväxten med 80-90 procent. Samtidigt är det viktigt att tänka på att hårväxten kan variera på olika kroppsdelar under olika perioder i livet, t.ex. brukar hårväxten på bröst och rygg hos personer med manligt födelsekön ofta öka upp till medelåldern. Efter avslutad behandling kan patienten behöva få mellan två och fyra behandlingar per år för att bibehålla behandlingens resultat. Personer som producerar mer hår på tidigare behandlade områden kan behöva fler behandlingar. För personer som producerar androgener tar det längre tid att minska behåringen tillräckligt på hormonkänsliga områden. Av samma anledning kan de behöva uppföljnings-behandling oftare än personer som har genom- gått orchidektomi. Vilka studier ingår i granskningen? De studier som inkluderats ses i tabell i slutet av kapitlet. Samtliga primär- studier tillämpar studiedesign med före- och eftermätning. Utgångspunkten har varit att enbart inkludera studier med randomiserad studiedesign. Ef- tersom det visat sig finnas få studier som behandlar andra interventioner än ljusbaserade metoder har olika krav tillämpats för studier om olika metoder. I fråga om nålbaserade metoder har även icke-randomiserade kontrollerade studier inkluderats. Även om vi inte har bestämt det som ett inklusionskrite- rium har hårräkningen i nästan alla studier utförts av bedömare som inte själva känt till vilken insats patienten erhållit. I de flesta studierna testas hårborttagningsmetoderna på armhålor (10 st), därefter på olika hudområden (9 st) och i ansikte (8 st). Primärstudierna är för det mesta relativt småskaliga (antal studiedeltagare: medelvärde = 46, median = 35), även om antal hudområden är något större. Vi har delat in studierna i sådana med kort (upp till ett år) och lång upp- följningstid (längre än ett år) samt i olika typer av jämförelser. Det är resultatet från det sista uppföljningstillfället som redovisas. Inom studierna görs flera jämförelser och redovisningen baseras därför på resultatet från dessa jämförelser istället för resultatet från enskilda studier. Inspiration till hur vi delat in jämförelsetyper kommer från en Cochrane- översikt: Hædersdal och Gøtzsche [1] har studerat effekten av ljusbaserade metoder i en systematisk översikt. Deras slutsats är att de flesta studierna konstaterar kortsiktiga effekter (upp till 6 månader) på ca 50 % hårminskning med hjälp av alexandrit- och diodlaser. Däremot fanns det lite belägg för att IPL, Nd:YAG eller rubinlaser skulle ha någon effekt. Det fanns ingen evidens för någon långsiktig effekt. Lätta och tillfälliga biverkningar förekom, men var relativt sällsynta. De inkluderade studierna var av låg till medelhög kvalitet. Hårborttagning på kort sikt (primärstudier) Sammanställningen av resultaten av de identifierade studierna tyder inte på att någon metod generellt är överlägsen någon annan, utan att effektiviteten många gånger snarare har med patienternas förutsättningar att göra. Den genomsnittliga minskningen av håret efter i genomsnitt fyra behandlingstill-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 113 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

fällen ligger i storleksordningen 50 procent (utan hänsyn tagen till studiernas varierande deltagarantal med mera). Ljusbaserade metoder vs ingen behandling eller placebo (17 RCT-jfr) I 6 jämförelser [2, 3] ger alexandritlaser en signifikant hårminskning, i 3 jäm- förelser [4-6] ger diodlaser en signifikant hårminskning och i 3 jämförelser [6, 7] ger IPL en signifikant hårminskning. I 5 jämförelser [8, 9] gick det inte att mäta någon signifikant förändring i hårväxten. Ljusbaserade metoder vs varandra (14 RCT-jfr) I 6 jämförelser [6, 10-13] var en ljusbaserad metod mer effektiv än någon annan alternativt en kombination av olika ljuskällor. I tre av dessa fall [6, 10, 13] är diodlasern bättre än någon annan ljusbaserad metod. I 7 jämförelser [6, 14-16] ser man ingen skillnad mellan olika ljusbaserade metoder alternativt en ljusbaserad metod jämfört med en kombination av flera ljusbaserade metoder. I en jämförelse [17] gick det inte att mäta någon signifikant förändring i hårväxten oavsett val av laser. I en jämförelse [6] är en kombination av lasrar bättre än en enskild laser. I 6 jämförelser [14] redogörs för upplevelsen av smärta och i nästan alla fall finns även uppgifter om eventuella skillnader. I 3 jämförelser upplevdes mindre smärta hos IPL än laserbehandling [6, 11]. I en jämförelse upplevdes mindre smärta hos diodlaser än Nd: YAG-laser [13]. I en jämförelse [6] upplevdes ingen skillnad mellan olika ljusbaserade metoder. Variationer i tekniska förutsättningar och antal behandlingstillfällen (13 RCTjfr) I 3 jämförelser [18] är fler behandlingar mer effektiva än färre behandlingar. I en jämförelse [19] är det ingen skillnad mellan olika antal behandlingar. I 2 jämförelser [3, 20] är högre doser mer effektiva än lägre doser, i en jäm- förelse [10] är en lägre dos mer effektiv än en högre och i 3 jämförelser [21- 23] är det ingen skillnad mellan behandlingar med olika doser. I 3 jämförelser [9] gick det inte att mäta någon signifikant förändring i hårväxten över tid. I 2 jämförelser [21, 23] redogörs för upplevelsen av smärta och i en av dem finns även uppgifter om eventuella skillnader. I 2 jämförelser [23] upplevdes lasern med mindre styrka som mindre smärtsam. I en jämförelse var det ingen skillnad i smärta. Vikten av förbehandling (2 RCT-jfr) I en jämförelse [2] gav behandlingen större effekt om det behandlade område vaxades innan laserbehandling istället för att enbart raka. I en jämförelse [8] gick det inte att mäta någon signifikant förändring i hårväxten. Ljusbaserad behandling vs nålbaserad behandling (2 CT- jfr) I 2 jämförelser [24, 25] visar sig ljusbaserad behandling vara mer effektiv än elektrolys. I båda fallen jämförs även smärtnivåerna, men enbart i den ena jämförelsen [24] finns uppgifter om signifikans i skillnaderna. Där upplevde patienterna mindre smärta vid laserbehandlingen än vid elektrolys.

114 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Nålbaserade behandlingar vs varandra (3 RCT-jfr, 1 CT-jfr) I 4 jämförelser [26, 27] kunde det uppmätas en signifikant minskning av hår- växten, men inga skillnader mellan olika nålbaserade behandlingar. I 3 jämförelser [26] finns uppgifter om upplevelsen av smärta där behandlingen där nålen förs in i huden under en längre tid upplevs som mer smärtsamt än när elektrolysen sker via pincett. Nålbaserade behandlingar vs ingen behandling (3 RCT-jfr, 1 CT-jfr) I 4 jämförelser [26, 28] kunde det uppmätas en signifikant minskning av hår- växten med hjälp av nålbaserad behandling. Hårborttagning på lång sikt (primärstudier) Enbart ljusbaserade metoder har studerats på lång sikt, det vill säga minst 12 månader efter det sista behandlingstillfället. Den genomsnittliga minskningen av håret efter i genomsnitt fem behandlingstillfällen ligger i storleksordningen 70 procent (utan hänsyn tagen till studiernas varierande deltagarantal med mera). Vi har inte kunnat identifiera några studier som utvärderat nålbaserade metoders effektivitet på lång sikt. Det är rimligt att anta att det finns en sådan effekt baserat på att samma princip, nämligen utsläckning av hårsäckarnas förmåga att producera nya hårstrån, ligger bakom både metoderna. Ljusbaserade metoder vs varandra (9 RCT-jfr) I en jämförelse [29] ger diodlaser bättre effekt än behandling med IPL. I 8 jämförelser [30, 31] är det ingen skillnad mellan olika sorters laser eller en kombination av olika lasrar. Variationer i tekniska förutsättningar (2 RCT-jfr) I 2 jämförelser [30, 32] jämfördes det resultaten av behandling med samma laser med olika tekniska förutsättningar där man inte kunde se några skillnader. Sammanfattning av primärstudiernas resultat De inkluderade studierna pekar på att både ljusbaserade och nålbaserade hår- borttagningsmetoder kan bidra till en kortsiktig minskning av oönskad hår- växt. Vidare finns det indikationer att ljusbaserade metoder kan bidra till en långsiktig minskning av oönskad hårväxt. Däremot är det osäkert om även nålbaserade metoder har långsiktig effekt. Den genomsnittliga minskningen av behåringen efter i genomsnitt fyra be- handlingstillfällen ligger kring 50 procent. Det går inte att dra några övergri- pande slutsatser om behandlingsmetodernas biverkningar eller upplevelsen av smärta. Övergripande kommentar om det vetenskapliga underlaget De primärstudier som har utvärderat permanenta hårborttagningsmetoder är generellt sett av inte särskilt hög vetenskaplig kvalitet, vilket gör det svårt att dra några tillförlitliga slutsatser. De mest uppenbara metodologiska bristerna i studierna är att de som regel är små (litet antal deltagare), har ett relativt stort bortfall framför allt när det gäller den långsiktiga uppföljningen och

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 115 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

använder randomiseringsmetoder som inte är metodologiskt riktiga eller där metoden är oklar. Det råder stor heterogenitet inom och mellan studierna exempelvis när det gäller studiedesign, utrustning och dess inställningar, antal behandlingar, perioden mellan behandlingarna, patienternas hårfärg och hudtyper och tidpunkten för uppföljning. Det finns också en underrapportering av exakta mått. Båda dessa aspekter försvårar rättvisande jämförelser och utesluter metaanalys. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats Ljusbaserade metoder för permanent hårborttagning har kortvarig effekt uti- från ett måttligt starkt vetenskapligt underlag, men långvarig effekt utifrån ett begränsat vetenskapligt underlag. Nålbaserade metoder för permanent hårborttagning har kortvarig effekt ut- ifrån ett begränsat vetenskapligt underlag. Saknas någon information i studierna? Det saknas information om förändring av livskvaliteten eller tillfredsställelse med sitt utseende i samband med interventionen. Enbart en minoritet av de inkluderade studierna uttalar sig om patientens tillfredsställelse med behandlingen alternativt vilken behandling de föredrog när flera permanenta hår- borttagningsmetoder jämfördes. Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter? Både ljusbaserade och nålbaserade behandlingar kan upplevas som smärt- samma, men detta varierar mycket mellan olika patienter. De vanligaste biverkningarna för båda metoderna är lätta och tillfälliga såsom hudrodnad och svullnad. För ljusbaserade behandlingar kan det även uppstå pigmentförändringar i hår och hud. I undantagsfall kan brännskador i form av blåsor och sår, infektioner, ärr eller annan förändring i hudens struktur förekomma. Sådana komplikationer uppträder oftast till följd av felaktig inställning av maskinen eller bristande teknisk skicklighet. Även dessa problem går normalt sett över inom någon månad men skadorna kan förbli permanenta. Referenser 1. Haedersdal, M, Gotzsche, PC. Laser and photoepilation for unwanted hair growth. Cochrane Collaboration. 2006. 2. Lehrer, M, Crawford, G, Gelfand, J, Leyden, J, Vittorio, C. Effect of wax epilation before hair removal with a long-pulsed alexandrite laser: a pilot study. Dermatologic Surgery. 2003; 29(2):118-22; discussion 22-3. 3. Nouri, K, Chen, H, Saghari, S, Ricotti, CA. Comparing 18- versus 12-mm spot size in hair removal using a gentlease 755-nm alexandrite laser. Dermatologic surgery. 2004; 30(4 Pt1):494-7. 4. Barolet, D. Low fluence-high repetition rate diode laser hair removal 12-month evaluation: reducing pain and risks while keeping clinical efficacy. Lasers in Surgery and Medicine. 2012; 44(4):277-81.

116 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

5. Ilknur, T, Biçak, M, Eker, P, Ellidokuz, H, Özkan, S. Effects of the 810-nm diode laser on hair and on the biophysical propeproperties of skin. Journal of Cosmetic and Laser Therapy. 2010; 12(6):269-75. 6. Sochor, M, Curkova, A, Schwarczova, Z, Sochorova, R, Simaljakova, M, Buchvald, J. Comparison of hair reduction with three lasers and light sources: prospective, blinded and controlled study. Journal of Cosmetic and Laser Therapy. 2011; 13(5):210-5. 7. Adhoute, H, Hamidou, Z, Humbert, P, Lyonnet, C, Peuchot, M, Reygagne, P, et al. . Randomized study of tolerance and efficacy of a home-use intense pulsed light (IPL) source compared to the hot-wax method. Journal of Cosmetic Dermatology. 2010; 9(4):287-90. 8. Nanni, C, Alster, T. Optimizing treatment parameters for hair removal using a topical carbon-based solution and 1064-nm Q- switched neodymium:YAG laser energy. Archives of Dermatology. 1997; 133(12):1546-9. 9. Nanni, C, Alster, T. Long-pulsed alexandrite laser-assisted hair removal at 5, 10, and 20 millisecond pulse durations. Lasers in Surgery and Medicine. 1999; 24(5):332-7. 10. Handrick, C, Alster, T. Comparison of long-pulsed diode and long- pulsed alexandrite lasers for hair removal: a long-term clinical and histologic study. Dermatologic Surgery. 2001; 27(7):622-6. 11. Ismail, S. Long-pulsed Nd:YAG laser vs. intense pulsed light for hair removal in dark skin: a randomized controlled trial. British Journal of Dermatology. 2012; 166(2):317-21. 12. McGill, D, Hutchison, C, McKenzie, E, McSherry, E, Mackay, I. A randomised, split-face comparison of facial hair removal with the alexandrite laser and intense pulsed light system. Lasers in Surgery and Medicine. 2007; 39(10):767-72. 13. Wanitphakdeedecha, R, Thanomkitti, K, Sethabutra, P, Eimpunth, S, Manuskiatti, W. A split axilla comparison study of axillary hair removal with low fluence high repetition rate 810 nm diode laser vs. high fluence low repetition rate 1064 nm Nd:YAG laser. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. 2012; 26(9):1133-6. 14. Haak, C, Nymann, P, Pedersen, A, Clausen, H, Feldt Rasmussen, U, Rasmussen, A, et al. Hair removal in hirsute women with normal testosterone levels: a randomized controlled trial of long-pulsed diode laser vs. intense pulsed light. The British Journal of Dermatology. 2010; 163(5):1007-13. 15. Nilforoushzadeh, M, Naieni, F, Siadat, A, Rad, L. Comparison between sequentional treatment with diode and alexandrite lasers versus alexandrite laser alone in the treatment of hirsutism. Journal of Drugs in Dermatology. 2011; 10(11):1255-9. 16. Toosi, P, Sadighha, A, Sharifian, A, Razavi, G. A comparison study of the efficacy and side effects of different light sources in hair removal. Lasers in Medical Science. 2006; 21(1):1-4. 17. Goh, CC. Comparative study on a single treatment response to long pulse Nd:YAG lasers and intense pulse light therapy for hair removal on skin type IV to VI--is longer wavelengths lasers preferred over shorter wavelengths lights for assisted hair removal. The Journal of Dermatological Treatment. 2003; 14(4):243-7.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 117 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

18. Hussain, M, Polnikorn, N, Goldberg, D. Laser-assisted hair removal in Asian skin: efficacy, complications, and the effect of single versus multiple treatments. Dermatologic Surgery. 2003; 29(3):249-54. 19. Allison, K, Kiernan, M, Waters, R, Clement, R. Evaluation of the ruby 694 Chromos for hair removal in various skin sites. Lasers in Medical Science. 2003; 18(3):165-70. 20. Clayton, W, Lipton, M, Elford, J, Rustin, M, Sherr, L. A randomized controlled trial of laser treatment among hirsute women with polycystic ovary syndrome. The British Journal of Dermatology. 2005; 152(5):986-92. 21. Bakus, A, Garden, J, Yaghmai, D, Massa, M. Long-term fine caliber hair removal with an electro-optic Q-switched Nd:YAG Laser. Lasers in Surgery and Medicine. 2010; 42(8):706-11. 22. Fiskerstrand, E, Svaasand, L, Nelson, J. Hair removal with long pulsed diode lasers: a comparison between two systems with different pulse structures. Lasers in Surgery and Medicine. 2003; 32(5):399-404. 23. Zhou, Z, Guo, L, Gold, M. Hair removal utilizing the LightSheer Duet HS hand piece and the LightSheer ET: a comparative study of two diode laser systems in Chinese women. Journal of Cosmetic and Laser Therapy. 2011; 13(6):283-90. 24. Görgü, M, Aslan, G, Akoz, T, Erdogan, B. Comparison of alexandrite laser and electrolysis for hair removal. Dermatologic surgery. 2000; 26(1):37-41. 25. Harris, K, Ferguson, J, Hills, S. A comparative study of hair removal at an NHS hospital: luminette intense pulsed light versus electrolysis. The Journal of Dermatological Treatment. 2014; 25(2):169-73. 26. Bjerring, P, Egekvist, H, Blake, T. Comparison of the efficacy and safety of three different depilatory methods. Skin Research & Technology. 1998; 4(4):196-9. 27. Peereboom-Wynia, J. The effect of electrical epilation on the bear hair of women with idopathic hirsutism. Archives for Dermatological Research. 1975; 254(1):15-22. 28. Urushibata, O, Kase, K. A comparative study of axillar hair removal in women: plucking versus the blend method. The Journal of Dermatology. 1995; 22(10):738-42. 29. Klein, A, Steinert, S, Baeumler, W, Landthaler, M, Babilas, P. Photoepilation with a diode laser vs. intense pulsed light (IPL): a randomized, intra-patient left-to-right trial. The British Journal of Dermatology. 2012; 168(6):1287-93. 30. Davoudi, S, Behnia, F, Gorouhi, F, Keshavarz, S, Nassiri Kashani, M, Rashighi Firoozabadi, M, et al. Comparison of long-pulsed alexandrite and Nd:YAG lasers, individually and in combination, for leg hair reduction: an assessor-blinded, randomized trial with 18 months of follow-up. Archives of Dermatology. 2008; 144(10):1323- 7. 31. Galadari, I. Comparative evaluation of different hair removal lasers in skin types IV, V, and VI. International Journal of Dermatology. 2003; 1:68-70. 32. Braun, M. Permanent laser hair removal with low fluence high repetition rate versus high fluence low repetition rate 810 nm diode

118 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

laser – a split leg comparison study. Journal of Drugs in Dermatology. 2009; 8(11 Suppl):14-7.

Metod för litteratursökning En litteratursökning genomfördes enligt bifogad sammanställning med hjälp av informationsspecialist. Sökresultatet har kompletterats med en manuell genomgång av referenslistorna av de inkluderade primärstudierna och samtliga översikter. Sökstrategi Söktermerna och sorteringskriterier har följt PICOS-mönstret. I detta fall har det avgränsats till följande: P (Population) Personer som har oönskad hårväxt oavsett orsak och hudområde. I (Intervention) Behandlingar som avser att avlägsna kroppsbehåring permanent eller lång- siktigt och som inte är hormonbaserade. C (Kontrollgrupp/jämförelse) Kontrollgrupperna har kunnat utgöras av a) ingen behandling, icke- permanent behandling eller placebo, b) andra typer av permanenta hårbort- tagningsmetoder eller c) olika omständigheter för en viss typ av behandling t.ex. olika antal behandlingstillfällen. O (Utfall) Primärutfall: a) Förändring av hårväxten genom antingen objektiv mätning i form av räkning av hår in vivo, via foto eller biopsi eller subjektiv minskning i form av helhetsbedömning av expert b) Biverkningar. Sekundärutfall: a) Deltagares tillfredsställelse med behandlingen. b) Del- tagares egenrapporterade upplevelser av att håret blivit mindre, mjukare, finare eller ljusare. S (Studiedesign) Primärstudier: Kvantitativa studier, dvs. minst 10 deltagare. Randomiserade studier när det gäller ljusbaserade metoder. Det kunde röra sig om upplägg där en individ fick en behandling på ett hudområde på en sida av kroppen och en annan behandling på motsvarande sida, eller att olika patienter dela- des in i olika grupper och fick en behandling per individ. Vidare kunde ibland flera hudområden på samma individ behandlas. Resultatet skulle be- dömas av en annan observatör än patienten själv, men denna bedömning be- hövde inte nödvändigtvis vara blind. I fallet med nålbaserade metoder har det räckt om det funnits någon kontroll, även utan randomisering. Översikter: Baserade på systematiska sökningar samt krav på att studierna varit åtminstone kontrollerade, om än inte randomiserade. Inga avgränsningar har gjorts avseende språk eller tid. Resultatet av litteratursökningen Sökningen resulterade i 613 referenser. Efter egen preliminär sortering av sammanfattningarna exkluderades de referenser som också sorterats bort i

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 119 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

översikten om ljusbaserade metoder [1] på grund av sin studiedesign (inte RCT). Sedan har alla referenslistor i de inkluderade studierna och samtliga översikter gåtts igenom manuellt för att ytterligare komplettera listan med 8 referenser. 75 referenser granskades i fulltext. 41 referenser exkluderades. Det vanligaste skälet för exklusion var avsaknaden av kontrollgrupp och det näst vanligaste studiedesignen. 34 referenser som beskriver 31 primärstudier och 3 systematiska översikter inkluderades. Vi redogör enbart för den senaste systematiska översikten från 2009 [1] då den är publicerad av Cochrane Colla- boration som står för erkänt hög kvalitet samt att samtliga primärstudier har RCT-upplägg. Övriga två översikter är i linje med denna översikts resultat. 13 av de publicerade primärstudierna har publicerats efter 2009. När det talas om den genomsnittliga minskningen av hårtätheten i studierna har denna siffra genererats genom att summera minskningen från varje jämförelse och dividera resultatet med antalet jämförelser. Hänsyn är alltså inte taget till antal studiedeltagare eller hudområden, eller studiernas kvalitet.

Litteratursökning Databas Datum Söknr Söktermer Antal referenser Cochrane 2013- 1 MeSH descriptor: [Hair Removal] 28 (I CENTER, de 02-22 explode all trees and with qualifiers: övriga var redan [Methods - MT], från och med år kända) 2000 Cochrane 2013- 2 ((hair* and follicle) or (hair* and 37 (Nytillkommande, i 02-22 remov*) or (hair* and excess*) or CENTER)

hirsut* or hypertricho* or hyper- an- Denna söksträng drogen* or Title = hair) and ((light hämtades ur Coch- and energy) or (pulsed and light) or rane-studien: ”Laser (light and coagulation) or photoepi- and photoepilation lation or laser* or (photo* and for unwanted hair therap*)) and not (alopecia or ac- growth” ne) PubMed 2013- 1 hirsutism[MeSH Terms] 3269 02-25 PubMed 2013- 2 hypertrichosis[MeSH Terms] 4449 02-25 PubMed 2013- 3 hyperandrogenism[MeSH Terms] 1238 02-25 PubMed 2013- 4 hair-follicle[MeSH Terms] 3759 02-25 PubMed 2013- 5 hair-removal[MeSH Terms] 1382 02-25 PubMed 2013- 6 (hair OR hirsutism OR hypertrichosis 70681 02-25 OR hyperandrogenism OR "hair removal"[Title/Abstract]) PubMed 2013- 7 (#1 or #2 or #3 or #4 or #5 or #6) 70681 02-25 PubMed 2013- 8 light[MeSH Terms] 205147 02-25 PubMed 2013- 9 laser-surgery[MeSH Terms] 46587 02-25 PubMed 2013- 10 light coagulation[MeSH Terms] 10402 02-25 PubMed 2013- 11 (laser* or light*[Title/Abstract]) 609264 02-25 PubMed 2013- 12 laser[Title/Abstract] 166462 02-25

120 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

PubMed 2013- 13 (#8 or #9 or #10 or #11 or #12) 746476 02-25 PubMed 2013- 14 (#7 and #13) 4869 02-25 PubMed 2013- 15 (#7 and #13) Filters: Systematic 73 02-25 Reviews; Randomized Controlled Trial; Publication date from 2006/01/01 PubMed 2013- 16 hair removal/methods Filters: Sys- 50 02-25 tematic Reviews; Randomized Con- trolled Trial; Publication date from 2006/01/01 PubMed 2013- 17 hirsutism/therapy Filters: Systematic 47 02-25 Reviews; Randomized Controlled Trial; Publication date from 2006/01/01 PubMed 2013- 18 hypertrichosis/therapy Filters: Sys- 47 02-25 tematic Reviews; Randomized Con- trolled Trial; Publication date from 2006/01/01 PubMed 2013- 19 (#15 or #16 or #17 or #18) Filters: 122 02-25 Systematic Reviews; Randomized Controlled Trial; Publication date from 2006/01/01 PubMed 2013- 20 Search photoepilation[Title] Filters: 12 02-25 Publication date from 2006/01/01 PubMed 2013- 21 #19 or #20 133

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 121 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Inkluderade studier Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat Översikter Hædersdal & Systematiskt Personer med IPL, Rubinlaser, Olika kontroll- Antal hår (objek- Flesta studier Gøtzsche 2009 översikt på RCT onönskad hår- alexandritlaser, grupper tiv och subjektiv konstaterar om ljusbaserad växt av olika skäl diodlaser, mätning), bi- kortsiktig effekt. behandling, 11 på olika hudom- Nd:YAG-laser verkningar, till- Kortsiktig effekt inkluderade råden fredsställelse, på ca 50 % studier N = 444 hårkvalitet hårminskning främst för alexandrit- och diodlaser. Lätta och tillfälliga biverkningar. Inga långtids- studier. Hædersdal , Översikt på CT, Personer med Rubinlaser, alex- Olika kontroll- Bästa tillgängliga Alla lasrar har Matzen och antal kan nog onönskad hår- andritlaser, diod- grupper kunskap för kortsiktig effekt, Wulf, 2000, rekonstrueras växt av olika skäl laser, Nd:YAG- rubin- och alex- möjligen har Danmark på olika hudom- laser andritlaser, rubin- och diod- råden mindre för laser även lång- N=? Nd:YAG och tidseffekt diodlaser Få och tillfälliga biverkningar hos samtliga Hædersdal & Översikt på CT: 9 Personer med Rubinlaser, alex- Olika kontroll- Bästa tillgängliga Laser och IPL har Wulf 2006, Dan- RCT och 21 CT, onönskad hår- andritlaser, diod- grupper kunskap för effekt på hår- mark inga uppgifter växt av olika skäl laser, Nd:YAG- alexandritlaser minskning upp till om samman- N=[summera laser, IPL och diodlaser, 6 mån efter tagna effektstor- manuellt] därefter rubin- avslutad be- lekar och Nd:AG- handling, ökad

122 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat laser, minst för effektivitet med IPL antalet behandlingar, det finns evidens för lång- tidseffekter hos alexandritlaser och diodlaser och sannolikt för rubin- och Nd:YAG-laser, ingen evidens för långtidsver- kan av IPL Få och tillfälliga biverkningar hos samtliga behandlingar RCT Adhoute m.fl. RCT, före- och Män och kvin- IPL för hem- Vaxning (varm) 8 Antal hår (2 IPL har sig bättre 2010, Frankrike eftermätning i nor, armhåla, mabruk 8 be- behandlingar experter upp- resultat, lätta samband med okänd hårfärg handlingar med med 7 veckors skattar subjektivt och tillfälliga sista behandling, på hudtyp Fitz- 7 veckors mel- mellanrum, 63 viken sida har biverkningar, sig split, blindning patrick II till V lanrum, 63 hud- hudområden minst hår) mindre biverk- (inga uppgifter N=63 områden Biverkningar ningar för IPL vid om randomise- första och sista ringsmetod) behandling Allison m.fl. 2003, RCT, före- och Nästan uteslu- Rubinlaser tre Rubinlaser två Antal hår via En behandling UK eftermätning vid tande kvinnor, behandlingar behandlingar foto räknat upp innebar upp till avslutad be- okänd hårfärg 69 hudområden 69 hudområden till fem mån efter 75% minskning, handling och på hudtyp Fitz- avslutad be- tre behandling upp till 12 mån patrick I till III handling varade 2 mån

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 123 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat efter påbörjad N=69, överläpp, längre, men behandling, 3 armhåla, ben ingen långvarig grupper, split, en (2/3 bortfall vid effekt, spontan behandling på sista mätningen) hårminskning varje sida, andra hittades 5 mån behandling på efteråt och slumpvis sida, varade i 2 mån ingen blindning Sig skillnad mel- (olämplig ran- lan två och tre domisering enl behandlingar Cochrane- upp till 2 mån översikt) efter avslutad behandling, sedan ingen skillnad 2/3 minskning under 8 mån uppföljning (1/2 av deltagare kvar), ingen sig återväxt efter 12 mån heller (bara 1/3 av deltagare kvar) 2 patienter i bengruppen fick ytliga brännska- dor (och hoppade av pga det) Bakus m.fl. 2010, RCT, Split, före- Fint hår på ben, Electro-optic Q- Electro-optic Q- Antal hår (räk- Minskning med USA och eftermät- armhåla, arm switched switched ning via foto) 52 % för DP och

124 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat ning 3, 6 och 24 och lår, okänd Nd:YAG-laser i Nd:YAG-laser i Biverkningar 50 % för SSP efter mån efter avslu- hårfärg på hud- double pulse standard single Smärta 6 mån, tad behandling, typ Fitzpatrick II (DP) mode pulse (SSP) Tillfredsställelse Minskning med blindning till III 4 behandlingar mode med behand- 50 % för DP och (oklart hur indel- N=11 (bortfall på med 4 veckors 4 behandlingar lingsresultat 46 % för SSP efter ningen har gått 6) mellanrum, 11 med 4 veckors 6 mån, till) hudområden mellanrum, 11 Minskning med hudområden 54 % för DP och 53 % för SSP efter 6 mån (inga uppgifter om signifikans =inga skillnader) Lätta och tillfäl- liga biverkningar, något mer problem för SSP (inga uppgifter om signifikans) Mindre obehag/smärta vid DP-behandling (inga uppgifter om signifikans) 83 % bland SSP- och DP pat upplevde för- bättringen som måttlig eller bättre, dvs. inga skillnader

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 125 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat Barolet 2012, RCT, split, före- Okänd hårfärg Low-fluence Utan behand- Antal hår (räk- En gång per Kanada och eftermät- på hudtyp Fitz- diodlaser, ling, 17 hudom- ning via foto), månad sam- ning fram till 6 patrick I till V 4 behandlingar råden databaserad mantaget 10 mån och 3 år N=17 (både män med en månads räkning mån, 51% minsk- efter avslutad och kvinnor), mellanrum, 17 Biverkningar ning efter 5 mån, behandling inget bortfall hudområden 48% efter 9 mån, blindning Övre ryggen hos ingen minskning i (inga uppgifter män och baksi- kontrollområdet, om randomise- dan av låren hos inga uppgifter ringsmetod) kvinnor. om resultat efter 3 år få biverkningar som försvann efter kort tid Bjerring m.fl. RCT, split, före- Män och kvin- Radiofrekvens- K 1: lik- Antal hår (oklart Rf: 60% minsk- 1998, Danmark och eftermät- nor, ben, okänd pincett ström/galvanisk hur räkningen ning, galv: 66 %, ning 9 v efter hårfärg på ljus (tweezers) (Fi- pincett gått till) nål: 56 %, ingen behandling hud nally Free Ultra) (tweezers) Biverkningar minskning i kon- (inga uppgifter N=10 vid 1 tillfälle, 10 (Guaranty Hair Smärta trollområdet, om randomise- hudområden Removal) vid 1 inga sig skillna- ringsmetod) tillfälle, 10 hud- der mellan be- områden handlingarna K 2: needle Nålbaserad based elektro- hade fler och lys/diatermi allvarligare (Epilot K2000) vid biverkningar 1 tillfälle, 10 såsom ärr (inga hudområden uppgifter om K 3: ingen be- signifikans) handling, 10 Nålbaserad hudområden upplevdes som sig mer smärt-

126 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat sam än övriga behandlingar, ingen skillnad mellan rf och galv Braun 2011, RCT (inga upp- Kvinnor, ben, High-fluence Low-fluence Antal hår (räk- Efter 6 mån: Kanada gifter om ran- okänd hårfärg single pass diod- multiple-pass ning via foto) minskning med domiseringsme- på hudtyp Fitz- laser vid 5 till- diodlaser vid 5 biverkningar 82 % med low tod), split, före- patrick I till V fällen med 6-8 tillfällen med 6-8 obehag/smärta fluence, minsk- och eftermät- N=33 (bortfall på veckors mellan- veckors mellan- favoritbehan- ning med 86 % ning, ben, blind- 11) rum, 33 hudom- rum, 33 hudom- dling med high ning 6 och 18 råden råden fluence (inga sig mån efter avslu- skillnader) tad behandling Efter 18 mån: minskning med 90 % med low fluence, minskning med 94 % med high fluence (inga sig skillnader) Inga uppgifter om biverkningar, 1 pat med mörk hy fick ytliga brännskador (och hoppade av studien pga det) Sig mindre smärta för low fluence-laser

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 127 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat Clayton m.fl. RCT, en behand- Hirsutism vid Stark laser, (High Svag laser, (Low- Allvarlighetsgrad Minskad behå- 2005, UK ling per individ PCOS, ansikte fluence alexan- fluence alexan- i behåring ring från 7,3 till Före och efter- Mörkt hår på dritlaser) dritlaser) (självrapporte- 3,6 efter 6 mån, mätning vid hudtyp Fitzpa- Behandlingar I snitt 4,4 be- rad, skala 1-10), sig. skillnad mot avslutad be- trick I till blek V. med 4-6 v inter- handlingar livskvalitet KG handling N=88 (bortfall: valler, i snitt 4,8 37 patienter och (WHOQOL-BREF) Minskad de- Blind för studie- 13) behandlingar hudområden Psykisk ohälsa: pression, ångest deltagare och under 6 mån depression, och ökad livs- bedömande 51 patienter och ångest (HADS) kvalitet, allt sig psykolog hudområden skillnad mot KG (olämplig randomisering enl Cochrane- översikt) Davoudi m.fl. RCT (”computer- Män och kvin- Nd:YAG-laser vid K 1: långpulsad Antal hår (räk- Nd:YAG-laser: 74 2008, Iran generized ran- nor, ben, svart 4 tillfällen med 8 755 nm alexan- ning via foto och % minskning, K 1: domization list”), hår på hudtyp veckors mellan- dritlaserlaser (12 dator) 80 % minskning, split, före- och Fitzpatrick III till rum, 20 hudom- mm spotsize) vid Biverkningar K 2: 86 % minsk- eftermätning 8 IV. råden 4 tillfällen med 8 Smärta ning, K 3: 80 % och 18 mån veckors mellan- minskning efter 8 efter avslutad N=20 (bortfall på rum, 20 hudom- mån, Nd:YAG- behandling, 5) råden laser: 74 % blindning K 2: långpulsad minskning, K 1: 755 nm alexan- 76 % minskning, dritlaserlaser K 2: 84 % minsk- (18 mm spotsize) ning, K 3: 78 % vid 4 tillfällen minskning efter med 8 veckors 18 mån, inga sig mellanrum, 20 skillnader mellan hudområden behandlingarna K 3: kombination Sig mer smärta

128 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat av Nd:YAG och för alex- alexandritlaser områden än för (12 mm) vid 4 övriga, 4 pat tillfällen med 8 hade hyperpig- veckors mellan- mentering i rum, 20 hudom- kombinations- råden området även vid sista uppfölj- ningen Fiskerstrand RCT, split, före- Kvinnor, över- Diodlaser ”Me- Diodlaser Antal hår (räk- 49% minskning 2003, Norge och eftermät- läpp, diostar” 810 nm, ”LightSheer” 800 ning via foto) med Mediostar, ning 6 mån efter Mörkt hår på 12 mm spot, 45 nm, 9x9 mm Biverkningar 48% minskning avslutad be- hudtyp Fitzpa- ms pulses, 35 spot, 30 ms pul- med LightSheer, handling, blind- trick II till IV. J/cm2, 3 tillfällen ses, 35 J/cm2, 3 inga sig skillna- ning N=41 (bortfall på med 6-8 veckors tillfällen med 6-8 der (olämplig ran- 12) mellanrum, 41 veckors mellan- Lätta och tillfäl- domisering enl hudområden rum, 41 hudom- liga biverkningar Cochrane- råden översikt) Galadari 2003, RCT (inga upp- Kvinnor, ansikte, Nd:YAG-laser vid K 1: Alexandritla- Antal hår 6 mån: 50-80 % Förenade arab- gifter om indel- svart hår på 3-6 tillfällen ser vid 3-6 till- Biverkningar hårminskning emiraten ning), en typ av hudtyp Fitzpa- 35 patienter och fällen efter 12 mån: behandling per trick IV till VI. hudområden 33 patienter och Nd:YAG: 35%, patient, före- N=100 (inga hudområden alex 40%, diod och eftermät- uppgifter om K 2: diodlaser vid 40% hårminsk- ning var 4:e bortfall) 3-6 tillfällen ning, inga sig vecka och 6-16 32 patienter och skillnader mellan mån efter avslu- hudområden interventionerna tad behandling, Lätta och tillfäl- inga uppgifter liga biverkningar om blindning främst hos alex och diod (inga

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 129 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat uppgifter om signifikans) Goh 2003, Sing- RCT, split, Ingen Kvinnor, mörkt Nd:YAG-laser + IPL+ lokal be- Behåring 64% upplevde apur blindning, hår på hudtyp lokal bedövning, dövning, 1 till- (självrapporte- upp till 20% För- och efter- Fitzpatrick IV till 1 tillfälle, 11 fälle, 11 hudom- rad subjektiv minskning av mätning 2 och 6 VI. hudområden råden bedömning) hårväxten för veckor efter Överläpp, haka Biverkningar Nd:YAG och 73% avslutad be- och käke, arm- (smärta, blåsor, för IPL 6 v efter handling hålor och ben pigmentföränd- behandling (olämplig ran- N=11 (inget ringar) (resten hade domisering enl bortfall) ingen minskning) Cochrane- ingen sig skillnad översikt) mellan grupperna Ergo ingen skillnad före/efter och inte heller mellan grupperna Lätta och tillfäl- liga biverkningar på IPL-sidan Haak m.fl. 2010, RCT (dragning Kvinnor med IPL 6 behand- Diodlaser 6 be- Antal hår (räk- IPL: 77% minsk- Danmark av slutna kuvert), hirsutism, ansikte, lingar med 4 handlingar med ning via foto, ning efter 1 mån, split, före- och mörkt hår på veckors mellan- 4 veckors mel- patientskattad 53% efter 3 mån eftermätning 1, 3 hudtyp Fitzpa- rum, 35 hudom- lanrum, 35 hud- minskning) och 40% efter 6 och 6 mån efter trick II till IV. råden områden Biverkningar mån avslutad be- N=35 (bortfall på Smärta Laser: 68% handling, blind- 12 varav 4 drog Tillfredsställelse minskning efter 1 ning sig ur och8 val- med behandling mån, 60 % efter des bort pga för överlag 3 mån och 34 %

130 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat höga testoste- efter 6 mån ronnivåer som Sig skillnad en- inte ingick i bart vid 3 mån mätning av Pat upplevde effektivitet men minskning vid biverkningar och alla tidpunkter smärta) (inga uppgifter om signifikans mellan behandlingarna) Lätta och tillfäl- liga biverkningar för båda behandlingar (inga uppgifter om signifikans) Smärta kring 5 av av 11-gradig skala (inga uppgifter om signifikans) Pat sig nöjdare med IPL vid 1 och 3 mån, men inte 6 mån Handrick & Alster RCT, split, blin- Kvinnor, mörkt Long-pulsed K 1: Long-pulsed Antal hår (ma- Optimal klinisk 2001, USA dade bedömare hår på hudtyp alexandritlaser diodlaser nuell räkning, effekt uppnåd- på plats och Fitzpatrick I till IV. 25J/cm2 25J/cm2, 20 räkning utifrån des efter 1 mån blindade bedö- armhålor En gång per hudområden fotografier), efter andra mare av foton, N=20 (inget månad, 3 till- K 2: Long-pulsed Biverkningar behandlingen före- och efter- bortfall) fällen, 20 hud- diodlaser (biopsi) hos tre där mer än 50%

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 131 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat mätning 1, 3 och områden 40J/cm2 patienter, minskning, 6 6 mån efter En gång per smärta mån efter avslu- avslutad be- månad, 3 till- (självrapporte- tad behandling handling fällen, 20 hud- rad) genomsnittlig (olämplig ran- områden minskning för domisering enl alexandritlaser Cochrane- på 40%, diod översikt) svag på 46% och diod stark på 38%, sig skillnad mellan alexandritlaser och diodlaser med samma styrka och diod med olika styrkor, men ingen skillnad mellan alexandritlaser och starkare diodlaser Lätta och tillfäl- liga biverkningar men oftare hos diodlaser med högre styrka, ingen sig skillnad Hussain, Polni- RCT, en typ av Armhålor, armar, Alexandritlaser 3 K 1: Alexandritla- Antal hår (foto, I snitt: En be- korn m.fl. 2003, behandling per ben, okänd behandlingar, ser 2 behand- bedömning handling: 44 % Thailand individ, men flera hårfärg på hud- olika styrkor på lingar 35 patien- manuell och minskning, två kroppsdelar typ Fitzpatrick III olika ställen och ter med 66 databaserad), behandlingar: 62 möjliga till V olika hudtyp hudområden K biverkningar % minskning, tre

132 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat Blindning N=144 varav 136 35 patienter 2: Alexandritlaser behandlingar: 77 Före- och efter- kvinnor (okänt med 66 hudom- 1 behandling , % minskning 3 mätning 3 och 9 bortfall) råden 74 patienter mån efter avslu- mån efter avslu- med 124 hudom- tad behandling tad behandling råden, olika En behandling: (olämplig ran- styrkor på olika 32 % minskning, domisering enl ställen och olika två behandling- Cochrane- hudtyp ar: 44 % minsk- översikt) ning, tre behandlingar: 55 % minskning 9 mån efter avslutad behandling (inga uppgifter om huruvida skillnaderna är signifikanta) Lätta och tillfäl- liga biverkningar Ilknur m.fl. 2010, RCT (dragning?), Kvinnor, arm- Diodlaser vid 1 Ingen behand- Antal hår 48% minskning Turkiet före- och efter- hålor, mörkt hår tillfälle, 35 hud- ling, 35 hudom- Hårkvalitet av hår, även mätning 2, 4 och på hudtyp Fitz- områden råden (tjocklek) minskad tjocklek 6 v efter avslu- patrick III till IV Biverkningar på behandlad tad behandling, sida, ingen split, ingen upp- N=35 (bortfall på minskning på gift om blindning 4) kontrollsida, sig skillnad Lätta och tillfäl- liga biverkningar Ismail 2011, RCT (lottdrag- Kvinnor, arm- IPL, 5 behand- Nd:YAG, 5 be- Antal hår (räk- Minskning med Saudiarabien ning slutna ku- hålor, mörkt hår lingar med 4-6 handlingar med ning) 79 % för Nd:YAG

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 133 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat vert), split, före- på hudtyp Fitz- veckors mellan- 4-6 veckors Biverkningar och 54 % för IPL, och eftermät- patrick IV till VI rum, 50 hudom- mellanrum, 50 smärta sig skillnad ning 6 mån efter råden hudområden Tillfredsställelse Lätta och tillfäl- avslutad be- N=50 (bortfall på med behand- liga biverkning- handling blind- 11) lingsresultat ar, något fler ning, inflammationer för Nd:YAG (inga uppgifter om signifikans), Sig mer smärta för laser 90% var nöjda med Nd:YAG mot 59% med IPL (inga uppgifter om signifikans) Klein m.fl. 2013, RCT (webbase- Kvinnor, arm- IPL, 6 behand- Diodlaser, 6 Antal hår (räk- IPL: 42 % minsk- Tyskland rad randomise- hålor, mörkt hår lingar med 4 behandlingar ning efter foto) ning efter 3 mån, ringslista), split, på hudtyp Fitz- veckors mellan- med 4 veckors Biverkningar 53% efter 12 före- och efter- patrick I till III, rum, 30 hudom- mellanrum, 30 Smärta mån mätning 3, 6 och N=30 (bortfall på råden hudområden Tillfredsställelse DL: 60 % minsk- 12 mån efter 5) ning efter 3 mån avslutad be- och 69 % efter handling, blind- 12 mån, sig ning skillnader mellan behandlingarna vid båda tidpunkter Lätta och tillfäl- liga biverkningar Sig större smärta

134 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat hos DL Majoriteten bedömda båda behandlingar som lika effektiva, men DL som obehagli- gare Lehrer m.fl. 2003, RCT, split, före- Män, ryggen, Alexandritlaser K 1: Alexandritla- Subjektiv hår- Mindre hår vid USA och eftermät- mörkt hår på vid 1 tillfälle efter ser vid 1 tillfälle minskning (foto: laser + vax mot ning 1 mån efter hudtyp Fitzpa- vaxning 2 v efter rakning, 13 täthet, längd laser efter rak- avslutad be- trick I till III, N=13 innan, 13 hud- hudområden och tjocklek), ning, sig skillnad handling, blind- (inget bortfall) områden K 2: vax vid 1 biverkningar Ingen skillnad ning tillfälle, 13 hud- mellan vaxade (olämplig ran- områden och ovaxade domisering enl K 3: ingen be- områden som Cochrane- handling, 13 inte laserbe- översikt) hudområden handlats 1 mån efter behandling, lätta och tillfälliga biverkningar McGill m.fl. 2007, RCT (slutna ku- Kvinnor med Alexandritlaser IPL vid 6 tillfällen Antal hår (räk- 1 mån: alex Storbritannien vert), split, före- PCOS, ansikte vid 6 tillfällen med 6 veckors ning via foto) minskning med och eftermät- (överläpp, kind, med 6 veckors mellanrum, 38 Biverkningar 52%, IPL minskning 1, 3 och 6 hals), mörkt hår mellanrum, 38 hudområden Patienttillfreds- ning med 21% mån efter avslu- på hudtyp Fitz- hudområden ställelse (skala 0- 3 mån: alex tad behandling, patrick I till V 10) minskning med blindning 43%, IPL minsk- N=38 (bortfall på ning med 21% 1) 6 mån: alex

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 135 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat minskning med 46%, IPL minskning med 27%, vid alla tillfällen sig skillnader mellan behandlingarna Lätta och tillfäl- liga biverkningar 6 mån: tillfreds- ställelse ökning med median på 5,5 för alexsidan och med 3,9 för IPL-sidan, sig skillnad mellan behandlingarna Nanni 1997, USA RCT, split, före- Män och kvin- Nd:YAG-laser vid K 1 Nd:YAG-laser Antal hår (räk- 1 mån: laser + och eftermät- nor, ryggar, 1 tillfälle efter vid 1 tillfälle, , 18 ning via foto, vax: 53% minskning 1, 3 och 6 överläppar, vaxning , 18 hudområden patientrapporte- ning, bara laser: mån efter avslu- kinder, ben hudområden K 2: vaxning, 18 rad minskning) 44 % minskning, tad behandling, (somliga patien- hudområden vax: 22 % minsk- blindning ter behandlades (K 3: ning, (olämplig ran- på flera ställen), Nd:YAG-laser vid 3 mån: laser + domisering enl mörkt hår på 1 tillfälle efter vax: 15% minsk- Cochrane- hudtyp Fitzpa- vaxning + kolba- ning, bara laser: översikt) trick I till IV serad lösning 18 2 % ökning, vax: N=12 (inget hudområden) 22 % minskning, bortfall) Sig skillnader mellan laser och andra behandlingar

136 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat 6: mån ingen minskning, patienter upplevde minskning hos alla laserbe- handlingar Full återväxt för alla behandlingar efter 6 mån Nanni & Alster RCT (okänd Män och kvin- Alexandritlaser K 1: Alexandritla- Antal hår 6 mån: alex 20 1999, USA randomiserings- nor, överläpp, 20 ms pulse ser 10 ms pulse (räkning) ms: 4% minsk- metod), Split, rygg och ben duration vid 1 duration vid 1 Biverkningar ning, alex 10 ms: före- och efter- (en kroppsdel tillfälle, 36 hud- tillfälle, 36 hud- 3% minskning, mätning 1v, 1, 3 per pat) områden områden alex 5 ms: 4% och 6 mån efter blandande K 2: Alexandritla- minskning, utan avslutad be- hårfärger på ser 5 ms pulse behandling: 1% handling, blind- hudtyp Fitzpa- duration vid 1 ökning, inga sig ning trick I till III tillfälle, 36 hud- skillnader mellan N=36 (inget områden behandlingarna bortfall) K 3: ingen Lätta och tillfäl- behandling, 36 liga biverkning- hudområden ar, inga sig skillnader mellan behandlingarna Nilforoushzadeh RCT (random Kvinnor med Alexandritlaser Diodlaser vid 2 Antal hår (räk- Efter 1 mån: 66% m.fl. 2011, Iran allocation soft- hirsutism, ansikte, vid 4 tillfällen tillfällen med 2 ning via foto) mindre hår för ware), en be- mörk hudfärg med 2 måna- månaders mel- biverkningar båda behand- handling per N=111 (verkar ders mellanrum lanrum + efter 2 lingar person, före- och inte vara bort- 57 patienter och mån alexan- Efter 3 mån: 53% eftermätning fall) hudområden dritlaser vid 2 mindre hår för direkt, 1, 3 och 6 tillfällen med 2

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 137 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat mån efter avslu- månaders mel- alexandritlaser tad behandling, lanrum och 56 % för blindning 54 patienter och kombinationsla- hudområden ser Efter 6 mån: 46 % mindre hår för alexandritlaser och 50 % mindre hår för kombi- nationslaser Inga sig skillnader i antal hår Få och tillfälliga biverkningar, inga sig skillnader Nouri m.fl. 2004, RCT (oklar indel- Kvinnor, arm- Alexdrandritlaser K 1: Antal hår (räk- 52 % minskning USA ning), split, före- hålor, okänd 755 nm, 3 ms Alexdrandritlaser ning via foto, för 18 mm-laser, och eftermät- hårfärg på hud- pulse duration, 755 nm, 3 ms expertbedöm- 42 % minskning ning 6 mån efter typ Fitzpatrick II 16J/cm2, 18 mm pulse duration, ning) för 18 mm-laser avslutad be- till IV spot size, 3 be- 16J/cm2, 12 mm Ingen sig skillnad handling, dub- handlingar med spot size, 3 be- mellan laserfor- belblindning N=17 (bortfall på 6 veckors mel- handlingar med merna 6) lanrum, 17 hud- 6 veckors mel- områden lanrum, 17 hud- områden K 2: ingen behandling, 17 hudområden Sochor m.fl. Osäker om ran- Kvinnor, Ben, IPL, 2 behand- K 1: IPL + radio- Antal hår (räk- Sig hårminskning 2011, Slovakien domisering, split, blandade hår- lingar med 4-6 frekvens (RF), 2 ning via foto) hos alla behand-

138 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat före- och efter- färger på hudtyp veckors mellan- behandlingar Biverkningar lingar, sig skillnad mätning 8 mån Fitzpatrick II till III, rum, 40 hudom- med 4-6 veckors Smärta mellan IPL (39% efter avslutad N=40 (bortfall på råden mellanrum, 40 Tillfredsställelse minskning) och behandling, 2) hudområden med behandling K1 (50% minsk- blindning K 2: diodlaser, 2 (självvald be- ning) samt IPL behandlingar handling) och K2 (47% med 4-6 veckors minskning), mellanrum, 40 ingen sig skillnad hudområden mellan K 1 och K 3: ingen be- K2. handling, 40 Lätta och tillfäl- hudområden liga biverkningar (inga uppgifter om skillnader), sig mindre smärta hos IPL mot K 1 och mot K 2, inga sig skillnader mellan K 1 och K 2 Majoriteten valde diodbe- handling Toosi m.fl. 2006, RCT (baserad på Ansikte och hals, Alexandritlaser K 1: Diod vid 3-7 Anta hår (räk- Alex: minskning Iran sista numret i mörkt hår på vid 3-7 tillfällen tillfällen (m=4,3) ning) med 69%, diod: patienternas hudtyp Fitzpa- (m=4,5) (N=76) Biverkningar minskning med registernummer), trick II till IV, N=84 K 2: IPL vid 3-7 67%, IPL: minsk- en typ av be- N=232 tillfällen (m=4,6) ning med 72% handling per (N=72) Inga sig skillna- patient på ett der mellan inter- område, före- ventionerna och eftermät- Effektiviteten av

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 139 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat ning 6 mån efter diod och IPL är avslutad be- direkt korrelerad handling, ingen med antal be- uppgift om handling blindning Sig större antal biverkningar för diod än för övriga interventioner (dock lätta och tillfälliga biverkningar) Wanitphakdee- RCT (oklar ran- Nästan enbart Low fluence high High fluence low Antal hår (räk- Diod: Minskning decha m.fl. domiseringsme- kvinnor, arm- repetition rate repetition rate ning via foto) med 71 % efter 1 2012, Thailand tod), split, före- hålor, inga upp- 810 nm di- 1064 nm Biverkningar mån och 82 % och eftermät- gifter om hår- odlaser, 5 Nd:YAG-laser, 5 Smärta efter 6 mån ning 1 och 6 eller hudfärg behandlingar, 49 behandlingar, 49 Tillfredsstäl- Nd:YAG: minsk- mån efter avslu- N=49 (bortfall på hudområden hudområden lelse/subjektiv ning med 36 % tad behandling, 10) effektivitet (skala efter 1 mån och blindning 0-100) 54 % efter 6 mån, sig skillnader Lätta och tillfäl- liga biverkningar vid båda Sig mindre smärta för diodlaser Pat som fått behandling med Nd:YAG-lasern hade värde på

140 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat 90 mot 74 för diodlaserpatien- ter efter 6 mån, sig skillnader Zhou m.fl. 2011, RCT (oklar vilken Kvinnor, arm- LightSheer Duet LightSheer ET Antal hår (räk- Hårminskning för Kina randomiserings- hålor HS diodlaser diodlaser ning via foto) båda, men metod), split, mörkt hår på (fluence på 0-12 (fluence på 10- biverkningar ingen sig skillnad före- och efter- hudtyp Fitzpa- J/cm2), 3 till- 60 J/cm2), 3 smärta efter 1 och 3 mätning 1 och3 trick IV till V fällen med 4-6 tillfällen med 4-6 favoriserad mån (73% och mån efter avslu- N=36 (okänt veckors mellan- veckors mellan- behandling 72 % minskning) tad behandling, bortfall) rum, 36 hudom- rum, 36 hudom- Sig mindre bi- ingen uppgift råden råden verkningar hos om blindning LightSheer Duet HS Sig mindre smärta hos LightSheer Duet HS, dock enbart vid första behandlingen 71% föredrog Duet och 29% ET, sig skillnader CT, elektrolys Görgü m.fl. 2000, CT, före- och Armhålor, Alexandritlaser Elektrolys vid 4 Antal hår (räk- Minskning för Turkiet eftermätning där N=12 (inget vid 3 tillfällen tillfällen med 3 ning) båda behand- sista var 6 mån bortfall) med 4 veckors veckors mellan- Smärta lingar, 74% efter påbörjad mellanrum, 12 rum, 12 hudom- Tillfredsställelse minskning för behandling dvs hudområden råden laser och 35% 4 mån efter minskning för avslutad be- elektrolys

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 141 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat handling Laser mindre smärtsam Alla föredrog laser (inga uppgifter om signifikans) Harris m.fl. 2012, CT, Oklar hur Kvinnor med IPL Elektrolys Antal hår (räk- Hårräkning: efter UK indelningen har hirsutism, olika 6 tillfällen à 5 (”flash”-teknik) ning efter foto 5 behandlingar gått till, split, hårfärgr på min, 25 hudom- 6 tillfällen à 15 och subjektiv uppskattades blindade bedö- hudtyp Fitzpa- råden min med 4-6 uppfattning om 78% av IPL som mare, trick I till IV. veckors mellan- förändringar) minskning av Före- och efter- Ansikte rum, 25 hudom- Biverkningar, minst 75% av mätning 3, 6 och N=25 (varav 14 råden obehag, tillfreds- håret och 26% 9 mån efter med PCOS) ställelse av elektrolys som avslutad be- bortfall=4 minskning av handling minst 75% av håret (inga uppgifter om signifikans) Lite återväxt upp till 9 mån för båda behandlingarna (inga uppgifter om signifikans) Subjektiv skattning: IPL upplevdes i snitt som 77% minskning, elektrolys 55% (inga uppgifter

142 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat om signifikans) Biverkningar: få biverkningar för båda behandlingar, mindre för IPL (inga uppgifter om signifikans) Mindre obehag för IPL (inga uppgifter om signifikans) Patienter i snitt nöjdare med IPL- behandling 8,3/10 mot 5,4/10 (inga uppgifter om signifikans), lätta och tillfälliga biverkningar Peereboom- CT, Höger sida Kvinnor med Diatermi, be- Galvanisk elekt- Antal hår (räk- 10 v in i behand- Wynia 1975, behandlades idiopatisk hirsut- handlingar un- rolys, behand- ning i form av lingen: Glesare Nederländerna alltid med dia- ism, ansikte der 20 veckor lingar under 20 hårtäthet) hårväxt vid termi och väns- N=11 (inget med 2 veckors veckor med 2 Hårkvalitet diatermi ter med galva- bortfall) mellanrum (=11 veckors mellan- Status av hårröt- 20 v: 80% minsk- nisk elektrolys behandlingar?), rum, 11 hudom- terna ning för diatermi Split, före- och 11 hudområden råden och 81% minsk- eftermätning ning för galvan, omedelbart dvs. inga sig efter avslutad skillnader mellan behandling behandlingarna

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 143 SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat i täthet eller struktur eller status på hårröt- terna Urushibata & CT, Split, före- Kvinnor, arm- Elektrolys (blend) Plockning var 3:e Antal hår (räk- 100 % minskning Kase 1995, Ja- och eftermät- hålor var 3:e v tills v, 11 hudområ- ning) efter i genom- pan ning till behand- N=14 inget nytt hår den biverkningar snitt 27 veckor ling bedömts växte, 14 hud- eller 10 behand- vara avslutad, områden lingstillfällen, sig höger-vänster skillnad mot förutbestämt kontrollområdet Inga biverkningar Översikter Hædersdal & Systematiskt Personer med IPL, Rubinlaser, Olika kontroll- Antal hår (objek- Flesta studier Gøtzsche 2009 översikt på RCT onönskad hår- alexandritlaser, grupper tiv och subjektiv konstaterar om ljusbaserad växt av olika skäl diodlaser, mätning), bi- kortsiktig effekt. behandling, 11 på olika hudom- Nd:YAG-laser verkningar, till- Kortsiktig effekt inkluderade råden fredsställelse, på ca 50 % studier N = 444 hårkvalitet hårminskning främst för alexandrit- och diodlaser. Lätta och tillfälliga biverkningar. Inga långtids- studier. Hædersdal , Översikt på CT, Personer med Rubinlaser, alex- Olika kontroll- Bästa tillgängliga Alla lasrar har Matzen och antal kan nog onönskad hår- andritlaser, diod- grupper kunskap för kortsiktig effekt, Wulf, 2000, rekonstrueras växt av olika skäl laser, Nd:YAG- rubin- och alex- möjligen har Danmark på olika hudom- laser andritlaser, rubin- och diod-

144 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Hårborttagning

Typ av intervent- Mer om studie- Författare, år, Målgrupp, antal ion, intervent- design och land Studiedesign deltagare ionsgrupp behandling Jämförelsegrupp Utfallsmått Resultat råden mindre för laser även lång- N=? Nd:YAG och tidseffekt diodlaser Få och tillfälliga biverkningar hos samtliga Hædersdal & Översikt på CT: 9 Personer med Rubinlaser, alex- Olika kontroll- Bästa tillgängliga Laser och IPL har Wulf 2006, Dan- RCT och 21 CT, onönskad hår- andritlaser, diod- grupper kunskap för effekt på hår- mark inga uppgifter växt av olika skäl laser, Nd:YAG- alexandritlaser minskning upp till om samman- N=[summera laser, IPL och diodlaser, 6 mån efter tagna effektstor- manuellt] därefter rubin- avslutad be- lekar och Nd:AG- handling, ökad laser, minst för effektivitet med IPL antalet behandlingar, det finns evidens för lång- tidseffekter hos alexandritlaser och diodlaser och sannolikt för rubin- och Nd:YAG-laser, ingen evidens för långtidsver- kan av IPL Få och tillfälliga biverkningar hos samtliga behandlingar

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 145 SOCIALSTYRELSEN

______Bilaga 1

Bilaga 1. Hälsoekonomiskt underlag – Barn och Ungdomar

Dubbelklicka vid sidan av den röda knappen för att öppna rapporten! (Ob- servera att det kan dröja upp till 30 sekunder innan den öppnas)

146 GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG SOCIALSTYRELSEN

______Bilaga 2

Bilaga 2. Ekonomiska konsekvenser – Vuxna

Dubbelklicka vid sidan av den röda knappen för att öppna rapporten! (Observera att det kan dröja upp till 30 sekunder innan den öppnas

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – METODBESKRIVNING OCH KUNSKAPSUNDERLAG 147 SOCIALSTYRELSEN