Skúsenosti Žien S Poruchou Autistického Spektra So Získaním Diagnózy V Dospelom Veku: Význam Diagnostiky a Jej Súčasný Stav

Masarykova univerzita Filozofická fakulta Psychologický ústav

Bakalárska práca Skúsenosti žien s poruchou autistického spektra so získaním diagnózy v dospelom veku: Význam diagnostiky a jej súčasný stav

Erika Zbiňovská

Vedúca práce: Mgr. Helena Klimusová, Ph.D. Brno, 2021 Abstrakt Jednou z tém súčasného výskumu porúch autistického spektra je porozumenie špecifikám autizmu u žien. Mnoho z nich je diagnostikovaných neskoro, preto si táto práca kladie za cieľ fenomenologicky predstaviť skúsenosti štyroch respondentiek so získaním diagnózy v dospelosti. Teoretická časť práce sa zaoberá definovaním porúch autistického spektra, prevalenciou a etiológiou, genderovými odlišnosťami, stratégiou sociálneho kamuflovania a tým, aké postupy a nástroje sa v súčasnosti využívajú pri diagnostikovaní autizmu. Za využitia interpretatívnej fenomenologickej analýzy bolo identifikovaných dohromady 8 hlavných tém: vnímanie vlastných zvláštností pred diagnostikou, ukrývanie svojho autentického ja, prežívanie neistoty, skúsenosť s diagnostikou, úľava v zmysle oslobodenia sa, opätovná strata slobody, skúsenosť s podpornými skupinami pre ľudí s PAS a prijímanie znovuobjavenej identity.

Abstract One of the topics in current research on autism spectrum disorders is understanding the nature of autism in women. Many of them are diagnosed late, for this reason this bachelor’s thesis aims to phenomenologically present the experiences of four female respondents who received diagnosis in adulthood. The theoretical part of the thesis deals with the definition of autism spectrum disorders, their prevalence and etiology, gender differences, social camouflaging strategy and what practices and tools are currently used in the process of diagnosing autism. Using interpretative phenomenological analysis, a total of eight main topics were identified: perceiving one’s own peculiarities prior to being diagnosed, hiding one’s authentic self, experiencing uncertainty, experience with diagnostic process, relief in sense of liberation, repeated loss of freedom, experience with support groups for people with ASD and acceptance of rediscovered identity.

Kľúčové slová autizmus u žien, diagnóza autizmu, neskorá diagnostika, interpretatívna fenomenologická analýza

Key words autism in women, autism diagnosis, late diagnosis, Interpretative Phenomenological Analysis

Čestné prehlásenie

Prehlasujem, že som záverečnú bakalársku prácu vypracovala samostatne. Všetky zdroje, ktoré som pri písaní tejto práce použila, sú uvedené v zozname literatúry podľa predpisov Masarykovej univerzity.

V Brne 3. mája 2021 Erika Zbiňovská

Poďakovanie

Za vedenie práce, cenné pripomienky a ľudský a povzbudivý prístup ďakujem Mgr. Helene Klimusovej, PhD. Za ochotu a podnetnú konzultáciu ohľadom interpretatívnej fenomenologickej analýzy som vďačná Mgr. Barbare Lášticovej, PhD. Veľká vďaka taktiež patrí všetkým zúčastneným respondentkám za ich dôveru, ochotu a otvorenosť v zdieľaní ich životných skúseností. Dlhodobo a hlboko vďačná som svojej rodine a blízkym za to, že sú, a že sú práve takí, akí sú. Aj vďaka nim som nazberala dostatok odvahy na chopenie sa témy, ktorú považujem za mimoriadne dôležitú. Zoznam použitých skratiek

AS – Aspergerov syndróm DSM – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IPA – Interpretatívna fenomenologická analýza MKN – Mezinárodní klasifikace nemocí PAS – Poruchy autistického spektra

Obsah

Úvod ...... 8 1. Definovanie porúch autistického spektra ...... 9 1.1. Z histórie ...... 10 1.2. Súčasná klasifikácia ...... 12 1.2.1. MKN-10 / DSM-5 ...... 13 1.2.2. Triáda autizmu ...... 16 1.2.2.1. Sociálne interakcie a sociálne správanie ...... 17 1.2.2.2. Komunikácia ...... 18 1.2.2.3. Predstavivosť, záujmy, hra ...... 19 1.2.3. Nešpecifické variabilné rysy ...... 19 2. Prevalencia...... 20 2.1. Pomer pohlaví ...... 21 3. Etiológia ...... 22 4. Genderové špecifiká ...... 23 4.1. Neurologický profil ...... 23 4.2. Behaviorálne charakteristiky ...... 25 5. Sociálne kamuflovanie ...... 26 5.1. Príčiny kamuflovania ...... 27 5.2. Dôsledky kamuflovania ...... 27 6. Súčasný priebeh diagnostiky ...... 29 6.1. Diagnostický proces u detí ...... 29 6.1.1. Screening autizmu ...... 30 6.1.2. Diagnostické nástroje ...... 31 6.2. Diagnostický proces u dospelých ...... 32 6.2.1. Diagnostické nástroje určené pre dospelých ...... 33 6.3. Girls‘ Questionnaire For Autism Spectrum Conditions ...... 35 7. Výskumný cieľ ...... 36 7.1. Osnova otázok ...... 36 8. Metóda výskumu ...... 37 8.1. IPA – charakteristika ...... 37 8.2. Metóda zberu dát ...... 40 8.3. Výskumný súbor ...... 41 8.4. Etika výskumu ...... 42 8.5. Subjektívny vzťah k téme ...... 42 8.6. Postup analýzy dát ...... 44 9. Výsledky ...... 44 9.1. Popis skúseností jednotlivých prípadov ...... 45 9.2. Analýza hlavných tém ...... 53 9.2.1. Vnímanie vlastných zvláštností pred diagnostikou ...... 53 9.2.2. Ukrývanie svojho autentického ja ...... 55 9.2.3. Prežívanie neistoty ...... 57 9.2.4. Skúsenosť s diagnostikou ...... 58 9.2.5. Úľava v zmysle oslobodenia sa ...... 60 9.2.6. Opätovná strata slobody ...... 63 9.2.7. Skúsenosť s podpornými skupinami pre ľudí s PAS ...... 65 9.2.8. Prijímanie znovuobjavenej identity ...... 67 10. Diskusia ...... 68 10.1. Limity ...... 72 10.2. Odporúčania pre ďalší výskum ...... 74 Záver ...... 75 Referencie ...... 76 Prílohy ...... 90

Úvod

Pod pojmom autizmus si zrejme každý z nás predstaví čosi trochu iné. Dnes už vieme, že poruchy autistického spektra (ďalej PAS) zahŕňajú široké spektrum prejavov, ktoré sa líšia v intenzite aj početnosti. Je tak pochopiteľné, že človek, ktorý sa autizmu nevenuje na odbornej rovine, ho iba ťažko dokáže vo svojom mentálnom obraze plne uchopiť v jeho rôznorodosti a komplexite. Naša ľudská nátura nás mnohokrát vedie cestou rôznych skratiek a heuristík, vďaka ktorým máme pocit, že sme okolitému svetu porozumeli, čo v nás vyvoláva pocit istoty a kompetentnosti. Týkať sa to môže mnohých tém a autizmus toho nebude výnimkou. Obraz autizmu bol širokej populácii doposiaľ predkladaný najmä prostredníctvom médií, filmov či seriálov. V nich je autizmus častokrát prezentovaný romantizovanou formou, čo môže smerovať práve k spomínaným skresleniam. Jednou z výhod súčasnej doby je však okrem iného rapídna expanzia informačných tokov, ktorými umožňuje šíriť povedomie o najrôznejších témach, napríklad prostredníctvom sociálnych sietí. Posledné roky sa tak šírenie povedomia o autizme dostalo do rúk odborníkov, ale aj rodičov detí s PAS, či dospelých na spektre, ktorí spoločnosti prinášajú autentické príspevky o tom, čo všetko život s autizmom obnáša. Domnievam sa, že ako spoločnosť sa nachádzame v bode, v ktorom disponujeme dostatočným množstvom prostriedkov a možností, ktoré nám umožňujú súčasné vedecké poznatky o autizme neustále prehlbovať a taktiež ich aj šíriť. Tak široká a komplexná diagnóza akou je autizmus v sebe zahŕňa množstvo špecifických tém, na ktoré posledné roky výskumníci upriamujú svoju pozornosť.

Téma autizmu u žien ma zaujala počas môjho štúdia na vysokej škole, keď som v rámci predmetu vývojovej psychológie spracovala rešerše výskumov, ktoré sa venovali adolescentkám s PAS a ich maskovacím mechanizmom. Výskumy ma zaujali natoľko, že som sa následne pustila do hlbšieho štúdia tejto témy. Diagnostické nástroje aj celkový súčasný obraz o autizme bol utváraný na základe skúmania prevažne mužských vzoriek. To, ako sa autizmus prejavuje u žien, obzvlášť bez poruchy intelektu, bolo ešte donedávna veľkou neznámou. Najviac mnou zarezonovala vysoká poddiagnostikovanosť žien s PAS a fenomén neskorej diagnostiky, čo zároveň značí fungovanie týchto žien bez intervencie, podpory a vhodnej terapie. Výskumov, ktoré sa zaoberajú špecifikami ženského autizmu nie je málo, no v prevedení poznatkov do praxe, vyvíjaní diagnostických nástrojov a v zvyšovaní informovanosti je podľa môjho názoru rozhodne čo zlepšovať.

Svoju prácu som orientovala na prežívanie diagnostiky práve dospelých žien aj z toho dôvodu, že vnímam nedostatok odborníkov a zariadení, venujúcich sa dospelým ľuďom s autizmom. Precízna diagnostika je prvým krokom k ďalšej intervencii a vhodnej terapii. Autizmus je celoživotný stav a zahŕňa neustálu snahu o zapadnutie do neurotypického sveta, ktorá je často vyčerpávajúca. Možno je to trochu utopická predstava, no možnosť terapie počas celého života (nie len počas detstva), z hľadiska finančnej dostupnosti a dostatku odborníkov vnímam ako esenciu k spokojnému životu ľudí s PAS. Sama by som sa taktiež v budúcnosti chcela orientovať na prácu s dospelými ľuďmi s autizmom.

V teoretickej časti tejto práce sa sprvu venujem definovaniu PAS vo všeobecnosti pre širšie uchopenie danej problematiky. Nasledujúce kapitoly sú venované genderovým rozdielom, sociálnemu kamuflovaniu a súčasným diagnostickým postupom a nástrojom určeným zvlášť pre deti a dospelých, taktiež predstavím aj prvý dotazník určený dievčatám s PAS.

Empirickú časť tejto práce tvorí kvalitatívny výskum. Ide o štyri rozhovory so ženami, ktorým bol diagnostikovaný Aspergerov syndróm (AS) v dospelom veku. Rozhovory boli orientované na ich skúsenosti s diagnostickým procesom. Na to, čo ich motivovalo k tomu podstúpiť diagnostiku, čo pre nich získanie diagnózy znamená a aký má význam v rôznych oblastiach ich života. Rozhovory sú analyzované pomocou interpretatívnej fenomenologickej analýzy. V práci najprv uvádzam príbehy jednotlivých respondentiek, spolu s diagramami hlavných tém, ktoré som u nich identifikovala. Následne sa venujem hlavným témam, ktoré skúsenosti respondentiek najviac vystihovali a skúmam súvislosti medzi jednotlivými prípadmi. V diskusii svoje výsledky zasadzujem do kontextu doterajších poznatkov a navrhujem možnosti ďalšieho výskumu, taktiež uvádzam aj limity tejto práce.

Teoretická časť

1. Definovanie porúch autistického spektra

Ako prvé vo svojej práci predstavím historický vývoj definovania PAS, jeho súčasnú klasifikáciu v diagnostických manuáloch a pre doplnenie úplného obrazu priblížim tiež triádu autizmu a ďalšie charakteristické variabilné rysy.

1.1. Z histórie

Z historických prameňov, rôznych biografií svetoznámych mysliteľov, vedcov či umelcov dokážeme na základe súčasných diagnostických kritérií s istotou povedať, že autizmus bol u ľudí prítomný prakticky od nepamäti. Počiatky autizmu ako pojmu v medicínskom prostredí však siahajú pomerne krátko do minulosti, a to do začiatku 20. storočia. Konkrétne ho ako prvý spomenul Eugene Bleuler, švajčiarsky psychiater, ktorý autizmus označil ako jeden zo štyroch primárnych symptómov schizofrenických pacientov, vyznačujúci sa odtrhnutím od reality či ponorením sa do vlastného sveta (Bleuler, 1911; as cited in Thorová 2016).

Autizmu ako možnej samostatnej diagnóze sa ako prví začali venovať nezávisle od seba, no v takmer rovnakom čase, dvaja rakúski psychiatri – Leo Kanner a Hans Asperger (Feinstein, 2010). V roku 1943 vyšla známa Kannerova štúdia z názvom „Autistic disturbances of affective contact“. V štúdii autor pojednáva o špecifických prvkoch správania 11 detí, ktoré sa značne líšili od ostatných, v tom čase známych psychiatrických diagnóz. Autor na základe týchto kazuistík v diskusii štúdie popisuje ich spoločné charakteristiky, formujúc diagnostický základ tohto dovtedy neznámeho „syndrómu“. Ako rozhodujúci rys určil „extrémnu autistickú osamelosť“, akúsi nezúčastnenosť v spoločenskom svete či nezáujem o kontakt s druhými ľuďmi. Ďalšími kritériami boli podľa Kannera zvláštnosti reči – 3 z týchto detí boli neverbálne, ostatných 8 bolo verbálnych. Verbálna časť detí zo vzorky sa vyznačovala excelentným memorovaním slov, napr. rôznych zoznamov či básní. Prítomné u nich boli aj echolálie, teda opakovanie či napodobňovanie počutých slov. Tieto deti však nepoužívali reč na zdieľanie významu s ostatnými ľuďmi. Kanner popisuje aj ťažkosti so stravovaním. Podľa neho deti s týmto syndrómom manifestujú svoju úzkosť z vonkajšieho sveta aj prostredníctvom odmietania jedla. Ďalšou charakteristikou je strach z hluku a pohybujúcich sa predmetov, ktorej dnešným ekvivalentom by mohla byť hypersenzitivita na podnety. Autor tiež popisuje monotónne repetitívne správanie či obsesívnu túžbu po zachovávaní rutín. Práve repetitívne správanie môže u týchto detí slúžiť ako ochrana pred úzkosťou z možných zmien. Všetkých 11 detí pochádzalo z vysoko inteligentných rodín. Kanner sa tiež v práci zmieňuje, že aj keď deti na prvý pohľad pôsobili „slaboducho“, všetky z nich mali vynikajúci kognitívny potenciál (Kanner, 1943). O rok neskôr vyšla Kannerova ďalšia štúdia s už oficiálnym názvom diagnózy – raný infantilný autizmus (Kanner, 1944).

Druhým významným pionierom autizmu je Hans Asperger, podľa ktorého je pomenovaný Aspergerov syndróm – v MKN-10 jedna z diagnóz pervazívnych vývojových porúch. Asperger sa zaoberal podobnou skupinou detí ako Kanner, avšak autizmus považoval za poruchu osobnosti a sám ho nazýval „autistická psychopatia“. Medzi hlavné symptómy radí napríklad narušenú schopnosť sociálnych interakcií, stereotypné správanie či motorickú neobratnosť. Asperger dáva do súvisu špecifiká očného kontaktu a rovnako tiež reči. Obe podľa neho smerujú do prázdneho priestoru či smerom dovnútra, nikdy nie k adresátovi (Asperger, 1991, s. 70). Inteligencia u ľudí s autizmom je podľa neho charakteristická produkovaním originálnych nápadov, no zároveň limitovaná ťažkosťami spájanými s mechanickým učením. Ako príklad uvádza reč, ku ktorej autistickí, obzvlášť intelektovo nadaní jedinci pristupujú lingvisticky originálnym spôsobom, napr. používaním zvláštnych slov či novotvarov, ktoré sa u detí nezvyknú vyskytovať. Originalita však podľa Aspergera nie je prítomná iba v reči. Prejavuje sa v celkovom vnímaní, v nazeraní na vlastné zážitky neobvyklým spôsobom, vyznačujúc sa často až prekvapivou vyspelosťou. Vo svojej práci tiež popisuje narušenosť fyziologických procesov, najmä stravovacích a spánkových návykov. Čo sa týka sociálneho fungovania, je táto oblasť zasiahnutá najviac a celková osobnosť jedinca s autizmom je ňou determinovaná. Autizmus považoval za trvalý stav, nemožný vyliečenia, avšak zdôrazňoval nevyhnutnosť podpory s cieľom rozvinúť ich potenciál a umožniť im tak plnohodnotné uplatnenie sa v spoločnosti (Asperger, 1991).

Oproti Kannerovi, ktorého štúdie boli medzinárodne známe, Hans Asperger ostal po desaťročia značne nepovšimnutý. O popularizovanie jeho práce sa postarala anglická psychiatrička a významná priekopníčka v oblasti autizmu Lorna Wing. Tá v roku 1981 prvýkrát prišla s pomenovaním Aspergerov syndróm, tak ako ho poznáme dnes. Vo svojom článku predstavuje na základe Aspergerových myšlienok klinický obraz tohto syndrómu. Zdôrazňuje však širokosť spektra autistických prejavov a zložitosť presného určenia symptómov, esenciálnych pre stanovenie diagnózy. Všetky typické symptómy, ktoré Asperger nachádzal u svojich respondentov, sa len veľmi málo kedy objavia u jednotlivca v plnom počte či rovnakej intenzite (Wing, 1981a).

20. storočie môžeme označiť ako čas intenzívneho bádania, objavovania a systematického triedenia príznakov autizmu. Ako to však v počiatkoch skúmania určitej oblasti býva, aj pri autizme dochádzalo k zabehnutiam do slepých uličiek, formulovaním mylných teórií. Veľký podiel týchto vyvrátených odbočiek tvorí psychoanalytický prístup. Jeho predstavitelia ako napríklad

Bettelheim, Mahlerová, Szurek či neskôr vo svojom pôsobení aj sám Kanner, príčiny autizmu pripisovali správaniu rodičov detí s autizmom. Tvrdili, že rodičia týchto detí sú väčšinou tvrdí, odmietaví ľudia, ktorí o svoje dieťa nejavia záujem alebo sa nevedia zmieriť s jeho existenciou (Bettelheim, 1967; Mahler, 1952; Kanner, 1972; Szurek, 1973; as cited in Thorová, 2016). Uplatnenie týchto teórií v praxi často viedlo ku konfliktom a rozvracaniu rodín, v ktorých sa rodičia navzájom obviňovali a deti boli odoberané do ústavnej starostlivosti, s cieľom vymaniť ich zo „škodlivého“ domáceho prostredia. S následným zanedbaným vzdelaním a výchovou v ústavoch sa im tak rapídne znížila šanca na akékoľvek napredovanie. Obdobie obviňovania rodičov a najmä matiek detí s autizmom sa tak opodstatnene radí medzi najčernejšie roky z histórie poznávania autizmu (Thorová, 2016).

Pervazívne vývojové poruchy sa v diagnostických manuáloch vo forme samostatnej kategórii diagnóz objavili iba nedávno. Na autizmus ako na osobitnú vývojovú poruchu v 60. rokoch nazeral už psychiater Michael Rutter, (Rutter, 1966; as cited in Evans, 2013), no v DSM-II vydanom v roku 1968 bol autizmus stále braný ako jeden z prejavov detskej schizofrénie (APA, 1968; as cited in Thorová, 2016). V roku 1979 autorky Lorna Wing a Judith Gould vo svojej štúdii upozornili na deti, u ktorých boli pozorované autistické črty, avšak nespĺňali dovtedajšie Kannerove diagnostické kritériá. Autorky preto predstavili termín poruchy autistického spektra, zdôrazňujúc spektrálnu povahu autizmu (Wing & Gould, 1979). O rok neskôr sa v DSM-III po prvýkrát objavil zastrešujúci termín pervazívna vývojová porucha, pod ktorú spadali 3 diagnostické jednotky; infantilný autizmus, detská pervazívna vývojová porucha a atypická pervazívna vývojová porucha (APA, 1980). V MKN-9 vydanej v roku 1978, boli formy autizmu uvedené ešte pod psychózami špecificky vznikajúcimi v detstve (MKN-9, 1978).

1.2. Súčasná klasifikácia

Autizmus je v súčasnosti klasifikovaný prostredníctvom dvoch diagnostických manuálov – MKN-10 (Mezinárodní klasifikace nemocí) a DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), ktoré budú predstavené v nasledujúcej podkapitole.

1.2.1. MKN-10 / DSM-5

MKN-10 je európsky manuál klasifikácie chorôb, ktorý vydáva Svetová zdravotnícka organizácia (World Health Organization). Manuál je pravidelne aktualizovaný, najnovšia revidovaná verzia bola vydaná v roku 2019. Z nej vychádza aj aktualizovaná česká verzia k 1. 1. 2021. V MKN-10 je v kapitole psychických vývojových porúch, prvýkrát uvedená pod kódom F- 84, samostatná skupina pervazívnych vývojových porúch (MKN-10, 1992). Pervazívne vývojové poruchy radíme k najzávažnejším poruchám mentálneho vývoja. Prívlastok pervazívne značí zasahovanie a prenikanie do všetkých oblastí života, pričom do hĺbky narúša vývoj jedinca v mnohých smeroch (Thorová, 2016). V MKN-10 sú bližšie špecifikované ako „poruchy charakterizované kvalitatívnym porušením recipročnej sociálnej interakcie na úrovni komunikácie a obmedzeným, stereotypným a opakujúcim sa súborom záujmov a činností“ (MKN-10, 1992). Pervazívne poruchy sú ďalej diferencované na viacero špecifických porúch autizmu, ktoré sú pre porovnanie s poslednými dvoma verziami manuálu DSM a nadchádzajúcou MKN-11 uvedené v Tabuľke 1.

Druhým uznávaným diagnostickým manuálom je DSM-5, teda Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch, ktorého piate vydanie bolo vydané v roku 2013 a prinieslo viacero významných zmien. Manuál vydáva Americká psychiatrická asociácia a je využívaný najmä v Spojených štátoch. V predošlej verzii boli PAS delené na 4 podtypy (American Psychiatric Association, 1994). Aktuálne výskumy však ukázali, že toto delenie pretrvávalo na základe nepresných dát, ktoré už ďalej nedokázali obhájiť validitu týchto separátnych kategórii (Lord et al., 2012a; Regier et al., 2013). Na základe týchto zistení v piatom vydaní DSM nájdeme len jednu zastrešujúcu diagnózu – porucha autistického spektra, ktorá sa radí do subkategórií neurovývojových porúch. Hlavnými kritériami tejto diagnózy sú (1) deficity v sociálnej komunikácii a sociálnej interakcii a (2) obmedzené, opakujúce sa vzorce správania, záujmov alebo aktivít. Tieto symptómy sa prejavujú od raného detstva a narúšajú každodenné fungovanie (American Psychiatric Association, 2013). Podľa odborníkov prechod zo subkategórií autizmu k dimenzionálnemu popisu jednotlivých charakteristík v rámci jedinej zastrešujúcej diagnózy, lepšie odráža súčasné vedomosti o autizme (Regier et al., 2013). Pre konkretizovanie stavu človeka s autizmom sa uvádza jeden z troch typov závažností, ktorý sa hodnotí na základe miery vyžadovanej podpory. Diagnóza by ďalej mala obsahovať špecifiká ohľadom možného deficitu

13 intelektu a deficitu reči, taktiež aj iné komorbidné duševné poruchy, zistené genetické alebo environmentálne faktory či možnú prítomnosť katatónie (American Psychiatric Association, 2013).

Najnovšiu verziu DSM-5 zrkadlí aj nadchádzajúce jedenáste vydanie MKN, ktoré nadobudne platnosť 1. 1. 2022. Svetová zdravotnícka organizácia sprístupnila koncept MKN-11 odbornej verejnosti, čím otvorila priestor ďalším komentárom pred vydaním finálnej verzie. Rovnako ako v DSM-5, bude použitý zastrešujúci pojem porucha autistického spektra, pričom kritériá budú taktiež zlúčené z pôvodnej triády do dyády – (1) deficitov v sociálnej komunikácii a interakcii a (2) obmedzených, opakujúcich sa vzorcov správania. Na rozdiel od DSM-5 však ponechá podkategórie autizmu, no tentokrát budú členené podľa prítomnosti a úrovni intelektových a jazykových deficitov (World Health Organization, 2018).

Tabuľka 1 Kategórie autizmu podľa jednotlivých diagnostických manuálov

MKN-10 MKN-11 DSM-IV DSM-5 F84 Pervazívne 6A02.0 Porucha 1.5 Pervazívne Porucha autistického vývojové poruchy autistického spektra vývojové poruchy spektra 6A02.0 PAS bez poruchy intelektového 299.00 Autistická F84.0 Detský autizmus vývoja a s miernym porucha alebo žiadnym narušením funkčnej reči 6A02.1 PAS s poruchou intelektového vývoja F84.1 Atypický a s miernym alebo 299.80 Rettova porucha autizmus žiadnym narušením funkčnej reči Level závažnosti podľa miery 6A02.2 PAS bez vyžadovanej podpory (1 - poruchy intelektového F84.2 Rettov syndróm vyžadujúci podporu, 2 – vývoja a s narušením vyžadujúci značnú podporu, funkčnej reči 299.10 Detská 3 – vyžadujúci veľmi značnú 6A02.3 PAS s poruchou dezintegračná porucha podporu) F84.3 Iná detská intelektového vývoja + špecifiká: poškodenie dezintegračná porucha a s narušením funkčnej intelektu, poškodenie reči, reči genetický / environmentálny F84.4 Hyperaktívna 6A02.5 Pas s poruchou faktor, iná duševná porucha, porucha združená intelektového vývoja katatónia s mentálnou retardáciou a s absenciou funkčnej a stereotypnými 299.80 Aspergerov reči pohybmi syndróm 6A02.Y Ďalšia F84.5 Aspergerov špecifická porucha syndróm autistického spektra F84.8 Iné pervazívne 6A02.Z Porucha 299.80 Pervazívna vývojové poruchy autistického spektra, vývojová porucha, F84.9 Pervazívna nešpecifikovaná nešpecifikovaná vývojová porucha NS

Okrem delenia podľa oficiálnych klasifikácii sa u PAS často stretávame s delením podľa funkčnosti. Bazalová uvádza, že toto delenie je vymedzené hodnotou IQ, oneskoreným vývojom reči a mierou vyžadovanej podpory v každodennom živote (Bazalová, 2012). Zaužívanými pojmami sú v praxi tri typy – vysoko funkčný, stredne funkčný a nízko funkčný typ. Za vysoko funkčných sú označovaní ľudia s PAS s priemerným či nadpriemerným IQ. Pri stredne funkčnom type autizmu je pridružená ľahká alebo stredne ťažká mentálna retardácia. Nízko funkčný typ zahrňuje jedincov s ťažkou a hlbokou mentálnou retardáciou (Bazalová, 2012).

Existujú však názory, ktoré poukazujú na niektoré negatíva plynúce z tohto delenia. Tie sa dotýkajú najmä ľudí s PAS bez poruchy intelektu. Profesorka klinickej psychológie Patricia Howlin, ktorá je autorkou knihy Autismus u dospívajících a dospělých uvádza dôvody, prečo je jej kniha venovaná ľuďom s „ľahším postihnutím“ (Howlin, 1997/2005). Upozorňuje na nedostatok výskumov venujúcim sa ľuďom s PAS bez poruchy intelektu. Rovnako tiež intervenčné programy, pobytové zariadenia či úspešné programy pre nácvik pracovných schopností zdôrazňujú najmä potreby klientov s ťažším postihnutím (Smith, 1990; as cited in Howlin, 1997/2005). Jedinci so zdanlivo malým postihnutím, ktorí sú schopní každodennej sebestačnosti, no zároveň majú veľké problémy v sociálnej oblasti a do dospelosti sú viazaní obsedantným a rituálnym správaním, sú spoločnosťou často vnímaní s ďaleko nižším pochopením a s takmer nulovou mierou podpory. Nároky kladené na ľudí s PAS, ktorí pôsobia „takmer normálne“, sú často privysoké a pri ich nezvládnutí sa stretajú s kritikou a odmietaním, čo mnohokrát vyústi do pocitov zlyhania, menejcennosti a podceňovania sa (Howlin, 1997/2005). Ide o staršiu publikáciu a je zrejmé, že situácia sa z hľadiska počtu výskumov aj možností pre ľudí s PAS bez poruchy intelektu postupne zlepšuje. Autorkin pohľad však v niektorých oblastiach, najmä v prístupe a očakávaniach spoločnosti, považujem za stále aktuálny.

1.2.2. Triáda autizmu

Známu triádu autizmu po prvý krát predstavili Lorna Wing a Judith Gould v roku 1979. Toto delenie zaviedli na základe zistenia, že značná časť skúmaných detí s autistickými črtami nespĺňala Kannerove kritériá. Autorky preto definovali tri problémové oblasti spoločné pre PAS – (1) kvalitu sociálnych interakcií, (2) abnormality v používaní reči a (3) abnormality v symbolických a imaginatívnych aktivitách (Wing & Gold, 1979). V súčasnosti sa triáda definuje

16 s miernymi obmenami, napríklad Bazalová hovorí o oblastiach komunikácie, sociálneho správania a imaginácie spojenej so stereotypným okruhom záujmov (Bazalová, 2012). Pre podrobnejší popis triády použijem názvy jednotlivých oblastí podľa Kateřiny Thorovej uvedené v jej monografii Poruchy autistického spektra (Thorová, 2016).

1.2.2.1. Sociálne interakcie a sociálne správanie

Na rozdiel od neurotypických detí, u detí s PAS obvykle nedochádza k postupnému diferencovaniu sociálneho správania. V ranom veku môžeme pozorovať absenciu sociálneho úsmevu či sociálneho džavotania. V rámci sociálneho správania sú u PAS často pozorované abnormality v očnom kontakte, dieťa má taktiež narušenú schopnosť tzv. zdieľanej pozornosti, teda neupriamuje pozornosť druhej osoby na sebou pozorovaný predmet (napr. neukáže prštekom na pozorované lietadlo na oblohe) (Thorová, 2016). Do dospelosti pretrvávajú ťažkosti s porozumením mimiky, gest, tónu hlasu či úmyslov druhej osoby. Prevláda taktiež neschopnosť porozumieť sociálnym normám, často sa hovorí o sociálnej nemotornosti. Spoločenský život ľudí s PAS býva sprevádzaný tzv. sociálnou slepotou. Ide o ťažkosti či neschopnosť správať sa primerane v rôznych spoločenských situáciách (Attwood, 2008).

Jedným zo škodlivých prevládajúcich stereotypov o autizme býva obraz človeka, ktorý o sociálny kontakt nejaví žiaden záujem, je odťažitý a samotársky. Už v pôvodnej práci však autorka Lorna Wing uviedla tri typy sociálnej interakcie u ľudí s PAS – osamelý, pasívny a aktívny-zvláštny (Wing, 1979). Neskôr pridala štvrtý typ – formálny (Wing, 1996). Thorová uvádza, že typy sociálnych interakcií u ľudí s PAS predstavujú škálu ohraničenú dvoma extrémnymi pólmi. Prvý z nich je charakterizovaný osamelosťou a spoločenským nezáujmom. Dieťa sa kontaktu aktívne bráni, odťahuje sa, skryje sa pod stôl, zakrýva si uši a oči alebo kričí. Existuje však aj druhý pól, spoločnosťou zrejme menej spájaný s autizmom, keď dieťa javí veľký záujem o interakcie s druhými ľuďmi, no nevie odhadnúť ich primeranosť. Nadväzuje kontakt všade a s každým, dotýka sa cudzích ľudí, uprene na nich hľadí a neregistruje sociálne normy (Thorová, 2016).

1.2.2.2. Komunikácia

Významnou oblasťou výskytu abnormalít či deficitov je komunikácia. Tak ako aj pri ostatných pozorovaných oblastiach, rovnako aj pri komunikácii nachádzame veľké množstvo špecifických prejavov a taktiež aj úrovní narušenia, ktoré sa líšia u každého jedinca. Oneskorený vývoj reči býva jedným z hlavných príznakov, na základe ktorých rodičia nahlasujú svoje znepokojenia odborníkom (Gillberg, 1990). Porucha komunikácie sa u ľudí s PAS prejavuje na receptívnej (porozumenie) aj expresívnej (vyjadrovanie) úrovni. Reč nemusí byť poškodená, no v komplexnom vývoji sú isté abnormality pozorované vždy (Thorová, 2016). Častými príznakmi bývajú echolálie, rigidita v témach rozhovorov, oslovovanie samého seba v tretej osobe, používanie neologizmov, vlastné verbálne rituály či priamosť/netaktnosť. Najmenej narušenú komunikáciu majú jedinci s Aspergerovým syndrómom, slovná zásoba býva priemerná až nadpriemerná, no do dospelosti sa objavujú deficity v každodennej komunikácii ako napr. neporozumenie irónii, vtipu či metaforám a hyperrealistické chápanie reči (Bazalová, 2012; Thorová, 2016).

Náročnou, no nesmierne dôležitou problematikou PAS pre ďalšie skúmanie je podľa môjho názoru porozumenie neverbálnemu autizmu. Známa vedkyňa a žena s autizmom Temple Grandin vo svojej knihe Jak to vidím já (Grandin, 2015) píše: „Tito lidé si velmi dobře uvědomují své okolí a vlastní silou se naučili mnohem víc, než si jejich rodiče a učitelé myslí. To, co nefunguje, jsou jejich těla – ne jejich mysli.“ Autorka svojim textom búra stereotypy o neverbálnych ľuďoch s PAS. Rozoberá súčasné nastavenie spoločnosti, ktoré mieru inteligencie hodnotí na základe jazykových schopností. Obvykle považujeme ľudí, ktorí sa dokážu výborne vyjadrovať, za tých najinteligentnejších. Pri jazykových deficitoch sa málokedy pozastavíme nad tým, či príčinou okrem narušeného intelektu môže byť napríklad postihnutie ústnej motoriky. Autorka upozorňuje na škodlivosť takéhoto prístupu, ktorým bez vnímavého prístupu vyšetrujúceho neverbálny jedinec dostane automaticky nálepku porušeného intelektu. Ako príklad uvádza knihy autorov s PAS, ktorí ústnej komunikácie nie sú schopní, avšak prostredníctvom klávesníc komunikujú so svojim okolím a vo svojich knihách živým a detailným spôsobom približujú čitateľovi, aké je to fungovať vo svete z pohľadu neverbálneho človeka s autizmom (Fleischman & Fleischman, 2012; Higashida, 2013; Mukhopadhyay, 2011).

1.2.2.3. Predstavivosť, záujmy, hra

Jadrom tretej problematickej oblasti autizmu je podľa autorov narušená predstavivosť (Bazalová, 2012; Thorová, 2016). Podľa Jelínkovej, termín nedostatok predstavivosti môže evokovať nedostatok kreativity a tvorivej činnosti, čo u ľudí s PAS nie je pravda. Preto preferuje termín rigidita v myslení a správaní (Jelínková, 2000). Narušenie tejto oblasti súvisí s vyhľadávaním repetitívnych a stereotypných aktivít, často sa u ľudí s PAS vyskytuje taktiež rituálne správanie. Narušená je schopnosť predvídať a plánovať. Tá sa obvykle manifestuje abnormálnou hrou, nízkou adaptabilitou voči zmenám / obľubou stálosti a potrebou presného denného harmonogramu činností. Narušenie predstavivosti zahŕňa tiež deficity v symbolickom myslení a imitácii, ktoré sú nevyhnutné najmä pri učení a celkovom vývoji osobnosti (Bazalová, 2012).

Najjednoduchšou typickou formou hry býva nefunkčné manipulatívne zachádzanie s predmetmi – točenie, mávanie, hádzanie predmetov atď. O úroveň vyššie je triedenie a radenie predmetov podľa určitého kľúča (farby, tvaru, atď.). Vyhľadávané stereotypné aktivity bývajú spojené so senzorickou percepčnou autostimuláciou. Môže ísť o pozorovanie určitých predmetov alebo javov, počúvanie alebo slovnú produkciu bez komunikačného zámeru. Typické sú stereotypné pohyby viazané buď na autostimuláciu vizuálnu (napr. prezeranie si prstov), vestibulokochleárnu (točenie sa, kývanie) alebo dotykovú (búchanie sa do hlavy, odštipovanie kože). Záujmy typické pre deti s PAS pozorujeme aj u neurotypických detí. Badateľná je však výrazne vyššia miera zaujatia a neodkloniteľnosti od týchto aktivít. Ich prerušenie je častejšie sprevádzané problémovým správaním (agresivita, sebapoškodzovanie). Niekedy je miera fixácie tak silná, že narúša rodinné a sociálne fungovanie ako u detí, tak aj u dospelých s PAS (Thorová, 2016).

1.2.3. Nešpecifické variabilné rysy

Pre stanovenie diagnózy PAS je potrebný výskyt deficitov z vyššie spomínaných oblastí triády. Okrem nich však existuje mnoho ďalších charakteristických prejavov. Často sa vyskytujúcimi abnormalitami sú percepčné poruchy, ktoré sú v súčasnom DSM-5 po prvýkrát zahrnuté medzi hlavnými príznakmi PAS. Ide najmä o hypersenzitivitu alebo hyposenzitivu na zmyslové podnety. Robertson a Baron-Cohen uvádzajú, že abnormality v senzorickom vnímaní 19 u ľudí s autizmom sú primárnymi charakteristikami neurobiologickej podstaty a podľa nich hrajú významnú rolu skorých markerov. Klinicky sú dokumentované od veku 6 mesiacov a vyskytujú sa u 90 % ľudí s PAS (Robertson & Baron-Cohen, 2017). Medzi ďalšie časté rysy autizmu radíme problémy v správaní – výbuchy hnevu, impulzivitu, agresivitu či sebapoškodzovanie, úzkosti a depresie, zmeny v emočnej reaktivite, motorickú neobratnosť / zvláštnosti v pohyboch, zmeny v spánkových rytmoch a stravovacie problémy (Bazalová, 2012; Thorová, 2016).

2. Prevalencia

Od druhej polovice 20. storočia existuje veľké množstvo štúdií zaoberajúcich sa prevalenciou autizmu v populácii. Aj keď sa názory na reálne zastúpenie autistickej populácie doteraz rôznia najmä z dôvodu nejednotnosti diagnostických kritérií (Thorová, 2016), nemožno si nepovšimnúť celkový narastajúci trend v počte diagnostikovaných jedincov. Verejnosti sa tak na prvý pohľad môže zdať, že sa s postupom času rodí viac a viac detí s autizmom. Takéto domnienky sú neraz ornou pôdou pre šíriteľov rôznych chybných teórií. Ako smutný príklad môže poslúžiť gastroenterológ Andrew Wakefield, ktorého štúdia o očkovaní ako o možnej príčine autizmu (N=12), bola publikovaná v časopise Lancet (Wakefield, 1998; Sathyanarayana, 2011). 115 vedeckých štúdií túto teóriu následne vyvrátilo, vrátane rozsiahlej metaanalýzy s celkovým počtom participantov 1 256 407 (Taylor et al., 2014). Wakefieldov dopad je však citeľný dodnes prostredníctvom stále pretrvávajúcej antivaxerskej kampane.

Odborníci sa zhodujú, že nárast v počte ľudí s autizmom súvisí najmä s vývojom diagnostických kritérií. Pre porovnanie, prvé štúdie hovorili o číslach 0,45/1000 (Lotter, 1966) alebo 0,077/1000, pričom v tomto prípade šlo o skutočne rozsiahly výskumný súbor o počte 899 750 detí (Treffert, 1970). Tieto a ďalšie rané štúdie však vychádzali prevažne z Kannerových diagnostických kritérií alebo vlastných klinických interpretácií. S vývojom diagnostických kritérií sa počet diagnostikovaných jedincov s autizmom postupne zvyšoval. V USA bol vytvorený program na monitorovanie autizmu a vývojových porúch (ADDM – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) u detí vo veku 8 rokov. Prvé výsledky z roku 2000 hovorili o prevalencii 1/150 (CDC, 2007). V roku 2014 to už bolo 1/59 (Baio et al., 2018). Prevalencia autizmu v USA je podľa posledných dát tohto programu v pomere 1/54 (Maenner et al., 2020). Štúdia taktiež hovorí o tom, že autizmus je prítomný vo všetkých národnostných, etnických aj

20 socioekonomických skupinách obyvateľstva. Talianska štúdia na rozsiahlej vzorke detí vo veku 7- 9 rokov uvádza miernejšiu prevalenciu 1/87 (Narzisi et al., 2018).

V minulosti bol autizmus braný ako značne ojedinelá porucha. Je nepochybným faktom, že dnes to už neplatí. Kvalitnejšie diagnostické metódy pomáhajú zachytiť viac detí s PAS, vďaka čomu im je následne umožnená včasná intervencia. Rovnako aj správna diagnostika u dospelých ľudí s autizmom, ktorí v detstve diagnostikovaní neboli, im po rokoch útrap dokáže priniesť úľavu a možnosť vhodnej terapie.

2.1. Pomer pohlaví

Tak ako existujú rôzne dáta pre celkové zastúpenie ľudí s autizmom v populácii, rovnako to platí aj u prevalencii medzi pohlaviami. Výskumy ukázali, že na vznik vývojovej poruchy u dievčat je potrebných viac genetických mutácii než je tomu u chlapcov, tým pádom sa tieto poruchy u chlapcov prejavia častejšie (Jacquemont, 2014). Najčastejšie sa uvádza spriemerovaný pomer chlapcov na dievčatá 4:1 (Newschaffer, 2007). Fombonne (2005) v jeho prehľadovej štúdii 37 epidemiologických článkov uvádza rozpätie genderového pomeru od 1,4:1 do 15,7:1, pričom významnú rolu tu hrá intelekt. Pomer medzi pohlaviami u detí s PAS s nízkym IQ je mnohonásobne vyrovnanejší, než je tomu u detí bez intelektového deficitu. Inými slovami, u detí bez poruchy intelektu pripadá na jedno dievča omnoho viac chlapcov, než je tomu u detí s poruchou intelektu. U chlapcov a dievčat s PAS s hlbším mentálnym postihnutím nachádza Lorna Wing pomer 2,1:1 (Wing, 1981b). Whiteley et al. u participantov s Aspergerovým syndrómom hovoria o zastúpení chlapcov a dievčat v pomere 12,07:1, u ľudí so širšou diagnózou PAS je to 6,84:1 (Whiteley et al., 2010).

Odborná verejnosť sa na základe získaných dát zhoduje, že čím vyšší je intelekt u žien s autizmom, tým lepšie vedia využívať kompenzačné stratégie, ktoré im umožňujú integrovať sa do spoločnosti (Thorová, 2016). Manifestácia ich symptómov teda nie je tak zreteľná, a preto je pravdepodobné, že mnohé ženy ostávajú nediagnostikované. Ďalším faktorom, ktorý hrá rolu v nižšom zastúpení diagnostikovaných žien, môže byť genderovo stereotypné nazeranie na autizmus ako na prevažne mužskú diagnózu (Hendrickx, 2015), upevnené prostredníctvom niektorých teórií, ako napr. Baron-Cohenovou teóriou extrémneho mužského mozgu (2002).

Russell et al. (2011) zistili, že dievčatám bola oproti chlapcom diagnóza autizmu pripisovaná menej často, aj keď ich symptómy boli rovnako závažné.

3. Etiológia

Poruchy autistického spektra už svojim názvom značia, že ide o súhrn rôznorodých príznakov s vysokou variabilitou ich intenzity. Je teda logické, že nájsť jedinú príčinu, ktorá by vysvetľovala všetky početné prejavy autizmu zrejme nie je možné. V súčasnosti sa odborníci zhodujú, že príčiny autizmu majú multifaktoriálny základ, tvorený genetickými vplyvmi a vplyvmi prostredia (Thorová, 2016).

Dôkazy o genetických príčinách priniesli najmä štúdie na dvojčatách, ktoré ukázali, že miera zhody autizmu je u monozygotných dvojčiat 70-90 %, zatiaľ čo u heterozygotných to je 30 % (Rosenberg et al., 2009; Wiśniowiecka-Kowalnik & Nowakowska, 2019). Rozsiahla meta- analýza výskumov na dvojčatách určila heritabilitu autizmu na 64 – 91 % (Tick et al., 2015). Doposiaľ bolo detekovaných viac než 1000 génov, ktoré súvisia so vznikom PAS. Zatiaľ však presne nevieme, či ide o mutácie konkrétnych génov, alebo o ich špecifické kombinácie, pričom sprievodnú rolu môžu hrať aj environmentálne vplyvy (Thorová, 2016; Wiśniowiecka-Kowalnik & Nowakowska, 2019).

Výskumníci prinášajú výsledky o viacerých vonkajších faktoroch, ktoré môžu poškodiť genetickú informáciu a tak viesť k vzniku neurovývojovej poruchy. Často sa medzi tieto faktory radí priebeh tehotenstva. Infekčné ochorenie u matky (napr, rubeola, cytomegalovírus), jej imunitná aktivácia a dysregulácia cytokínov môžu viesť k neuropatologickému správaniu, ktoré je pre autizmus typické (Lee et al., 2015). K ďalším prenatálnym rizikovým faktorom patrí napríklad prežívaný stres (Kinney et al., 2008), gestačný diabetes mellitus (Xu et al., 2014), užívanie určitých medikamentov (napr. antidepresíva, antiepileptiká) (Boukhris et al., 2016; Christensen, 2013), vystavenie pesticídom (von Ehrenstein et al., 2019) či znížený príjem omega-3 mastných kyselín (Lyall et al., 2013). Podľa doterajších výskumov je významným rizikovým faktorom taktiež vyšší vek oboch rodičov, pričom vyšší vek otca sa javí byť signifikantne významnejší, než vyšší vek matky (Durkin et al., 2008; Wu et al., 2016).

4. Genderové špecifiká

Je všeobecne známe, že autizmus je porucha vyskytujúca sa častejšie u mužov. Doteraz sa však zriedkakedy diskutovalo, ako sme k tomuto presvedčeniu došli. „Neviditeľné ženy“ alebo „ženy chameleónky“ sú časté názvy dokumentov či blogov, pojednávajúcich o životoch žien s autizmom. Tieto pomenovania evokujú skrytosť a možno až neznesiteľnú prispôsobivosť, v ktorej tieto ženy častokrát dlhé roky žijú. Uvedomujúc si svoju inakosť či vzdialenosť vo vzťahu k ostatným ľuďom, využívajú tieto a ďalšie mechanizmy pre svoju vlastnú ochranu. Ako už bolo v práci načrtnuté, čoraz viac odborníkov hovorí o tom, že mnoho žien najmä s vysoko funkčným autizmom prepadne sitom diagnostiky, pretože súčasné testy boli štandardizované na mužskej vzorke a teda obraz autizmu u žien ostáva hmlistý (Gould & Ashton-Smith, 2011; Kreiser & White, 2014; Mandy et al., 2012). Posledné roky však počet výskumov zaoberajúcich sa ženami s PAS narastá. Výskumníci sa zaoberajú rozdielmi medzi mužským a ženským fenotypom autizmu na neurologickej aj behaviorálnej rovine. Autorka Sarah Hendrickx (2015) vo svojej knihe kapitolu o genderových rozdieloch u ľudí s autizmom rozčlenila na neurologický profil a behaviorálne charakteristiky. Keďže toto rozdelenie považujem za zmysluplné a prehľadné, použijem ho aj v tejto práci, pričom obsahom bude najmä zhrnutie aktuálnych výskumov týkajúcich sa tejto problematiky.

4.1. Neurologický profil

Dnes už je nepochybným faktom, že neuro-anatómia mozgu je u mužov a žien odlišná. Ak teda prihliadneme na skutočnosť, že autizmus je silne podmienený biologickými faktormi, je na mieste sa o tieto odlišnosti zaujímať práve aj u autistickej populácie.

Známy klinický psychológ a výskumník Simon Baron-Cohen sa okrem iného dostal do povedomia svojím výskumom (2002), ktorým formuloval pomerne kontroverznú teóriu extrémneho mužského mozgu (extreme male brain). Teória hovorí o tom, že muži a ženy sa líšia v mnohých aspektoch, ktoré tvoria kontinuum. Ženský koniec kontinua je tvorený empatiou, zahrňujúc sociálne zručnosti, naopak mužský koniec je charakteristický systematizáciou – rozpoznávaním vzorcov a prírodných či technických systémov. Vychádzajúc z týchto definícií autor odvodzuje, že autizmus je extrémnou formou normálneho mužského mozgu, čo dáva do

23 súvisu s genetickými faktormi a zvýšenými hladinami androgénov. Tieto hladiny korelujú s viacerými autistickými charakteristikami, ako napr. s ťažkosťami s očným kontaktom či vzťahmi (Baron-Cohen, 2002). V pôvodnej práci sa rozdielom medzi pohlaviami autor podrobne nevenoval, no neskôr on aj ďalší výskumníci rozvinuli teóriu viac. Bejerot et al. (2012) potvrdili zvýšené hladiny testosterónu u žien s autizmom v porovnaní s kontrolnou vzorkou a taktiež, že tieto ženy vykazovali viac maskulínne charakteristiky. Na rozdiel od pôvodnej Baron-Cohenovej teórie však uviedli, že muži s autizmom v porovnaní s neurotypickými mužmi vykazovali viac feminínne charakteristiky. Preto podľa tejto štúdie možno autizmus, viac než charakteristikou maskulinity u oboch pohlaví, označiť za „poruchu vzdorujúcu pohlaviu“ (gender defiant disorder) (Bejerot et al., 2012).

K podobným záverom došiel aj výskum, ktorý u ľudí s autizmom pomocou fMRI skúmal kortiko-cerebelárne spoje (Smith et al., 2019). Motiváciou autorov bolo, že výsledky predošlých výskumov poukázali na súvis abnormalít v histológii, štruktúre a fungovaní cerebella s PAS a aj s ďalšími neurovývojovými poruchami, u ktorých prevalencia závisí na biologickom pohlaví (napríklad ADHD, schizofrénia či dyslexia) (Courchesne et al., 1988; Nguon et al., 2005; McCarthy and Wright, 2017). Smith et al. (2019) zistili, že u žien bola prítomná hyperkonektivita týchto spojov, naopak u mužov hypokonektivita. V porovnaní s neurotypickou populáciou, mozgy žien s autizmom sa v týchto oblastiach podobali viac na mozgy neurotypických mužov. Rovnaký vzorec bol nájdený aj u mužov s autizmom – kortiko-cerebelárne spoje sa podobali mozgom neurotypických žien.

Ďalší výskum hovorí o nerovnováhe procesov excitácie – inhibície, ktorá je braná ako dôležitý patofyziologický mechanizmus autizmu (Trakoshis et al., 2020). Prvé empirické výsledky však ukázali, že táto nerovnováha bola prítomná iba u mužov s autizmom a to v mediálnej prefrontálnej kôre, v oblastiach týkajúcich sa sociálnych schopností. U žien s autizmom táto nerovnováha nájdená nebola. Čím viac ženy využívali kamuflovanie ich autistických čŕt, tým viac sa ich mozgová aktivita v týchto oblastiach podobala mozgu neurotypických žien. Inými slovami, výsledky poukazujú na to, že rovnováha procesov excitácie-inhibície môže ženám s autizmom umožňovať kamuflovanie ich komunikačných a socializačných ťažkostí (Trakoshis et al., 2020).

Lai et al. (2013) zistili, že ženy a muži s autizmom sa neuro-anatomicky líšia natoľko, že rozloženie šedej a bielej hmoty sa u nich prekrýva iba minimálne. U žien s autizmom boli

24 pozorované atypické oblasti mozgu zahrňujúce šedú aj bielu hmotu, ktoré boli u neurotypických participantov dimorfné. Tieto oblasti sa u žien s autizmom vyznačovali neuronálnou „maskulinizáciou“, pričom podobné abnormality u mužov s autizmom nájdené neboli (Lai et al., 2013).

Existuje značné množstvo výskumov venujúcich sa genderovým rozdielom autistickej populácie na neurologickej rovine. S rastúcim záujmom o túto oblasť sa každým rokom zdokonaľujú aj technológie, pomocou ktorých vieme s presnosťou určiť rozsah týchto odlišností. Dôkazov o ich existencii a ovplyvňovaní behaviorálnych prejavov stále pribúda. V záujme zdokonaľovania diagnostiky a terapie by tak mali byť rozhodne brané na zreteľ.

4.2. Behaviorálne charakteristiky

Ako už bolo spomenuté v kapitole o prevalencii, žien s autizmom bez porúch intelektu je v pomere k mužom diagnostikovaných omnoho menej. Môžeme teda predpokladať, že na to, aby ženám bola pripísaná diagnóza, sa u nich musí autizmus prejavovať v ťažšej forme, zasahujúc viaceré oblasti. Výskumy opakovane prinášajú výsledky o tom, že vonkajšie prejavy autizmu sa u žien môžu kvalitatívne líšiť od typicky mužských diagnostických kritérií. Aj keď vnútorné prežívanie autistických charakteristík môže byť podobné či rovnaké u oboch pohlaví, ženské prejavy môžu byť vyjadrené spôsobom odlišným od tradičného ponímania toho, ako autizmus „vyzerá“ (Hull et al., 2017a; Lai et al., 2015). Okrem toho, výskumy taktiež naznačujú, že u žien s autizmom môžu byť pridružené ďalšie charakteristiky, ktoré doposiaľ neboli zahrnuté v oficiálnych diagnostických kritériách (Hull et al., 2020).

Genderové rozdiely v správaní u ľudí s autizmom sú pozorované už od detstva. Knickmeyer et al. (2008) pozorovali, aký typ hier preferujú dievčatá a chlapci vo veku od 5 do 14 rokov. Autori zistili, že dievčatá v hrách kde zapájali imagináciu a predstieranie, preferovali typicky dievčenské predmety, avšak v hrách, ktoré nepozostávali z predstierania, nepreukazovali preferenciu týchto predmetov. Chlapci naopak preferovali najmä typicky chlapčenské predmety a hry súvisiace s predstieraním ich nezaujímali (Knickmeyer et al., 2007). Imaginácia je často braná ako oblasť, v ktorej majú deti s autizmom značné deficity. U dievčat to však môže byť inak. Útek do

25 fantazijných svetov im môže slúžiť ako ochrana pred stresom zo skutočného sveta (Hendrickx, 2015).

Ďalší výskum sledoval rozdiely medzi chlapcami a dievčatami s autizmom v batoľacom veku. Pre chlapcov v porovnaní s dievčatami bolo viac typické repetitívne správanie, u dievčat bol prítomný väčší jazykový deficit, spánkové problémy a úzkosti (Hartley & Sikora, 2009). Viacero štúdií sa zhoduje v tom, že stereotypné a repetitívne správanie sa vyskytuje významne častejšie u chlapcov, než u dievčat (Lord et al., 1982; Szatmari et al., 2011; Supekar & Menon, 2015).

Lai et al. (2011) porovnávali behaviorálne prejavy vysokofunkčných žien a mužov s autizmom. Závažnosť autistických prejavov participantov v detstve bola medzi pohlaviami zrovnateľná, avšak v dospelosti ženy nahlasovali menšie problémy v komunikácii v porovnaní s mužmi. Autori toto zistenie dávajú do súvisu s kompenzačnými stratégiami, ktoré si ženy postupne formujú, pretože sú viac motivované zapájať sa do sociálnych vzťahov a pôsobiť spoločensky „normálne“ (Lai et al., 2011).

5. Sociálne kamuflovanie

Špecifickým sociálnym kompenzačným stratégiám, ktoré využívajú ľudia s autizmom, sa výskumníci začali venovať najmä počas posledných rokov. V štúdiách ich najčastejšie môžeme nájsť pod pojmom kamuflovanie. Týmto zastrešujúcim pojmom výskumníci označujú vedomé alebo nevedomé stratégie, ktoré môžu byť explicitne naučené alebo implicitne nadobudnuté, slúžiac najmä na minimalizovanie autistických charakteristík v sociálnom prostredí. Patria medzi ne napríklad maskovanie, kompenzovanie či imitácia (Hull et al., 2020; Hull et al., 2017b; Lai et al., 2011). Čo sa týka genderových odlišností, už v roku 1981 Lorna Wing uviedla hypotézu, že dievčatá s PAS bez poruchy intelektu vykazujú viac spoločensky zbehlé správanie a teda je u nich väčšie riziko nezachytenia autizmu (Wing, 1981b), čo je dnes známe ako „hypotéza kamuflovania“ (Hull et al., 2020). Tú potvrdilo viacero súčasných výskumov, napríklad Lai et al. zistili, že kamuflovanie bolo významne častejšie u ženských participantiek, pričom súviselo najmä s vyššou citlivosťou pre zachytávanie sociálnych signálov. U mužských participantov bol nájdený súvis kamuflovania s vysokou mierou depresívnych symptómov (Lai et al., 2016).

5.1. Príčiny kamuflovania

Je známe, že mnoho ľudí s autizmom túži po blízkych vzťahoch a priateľstvách (Jaswal & Akhtar, 2018; Tierney et al., 2016). Aj keď to zrejme nemožno generalizovať na celú autistickú populáciu (rovnako však ani na neurotypickú), celoživotnú samotu u človeka ako spoločenského tvora zrejme nemožno brať ako faktor, ktorý by život jedinca robil naplnenejším. Naoki Higashida, japonský autor s autizmom napísal svoju prvotinu Prečo skáčem vo veku 13 rokov. Na otázku, či preferuje byť sám odpovedá: „Neverím, že existuje ľudská bytosť, ktorá by chcela byť ponechaná v úplnej samote, nie naozaj.“1 (Higashida, 2013, p. 47).

Deficity v sociálnej oblasti ľuďom s PAS výrazne komplikujú nadväzovanie autentických vzťahov. Preto je využívanie kompenzačných stratégii často skôr nutnosťou, než slobodnou voľbou (Mandy, 2019). Z viacerých prevažne kvalitatívnych štúdií vyplýva, že jedinci s PAS sú k sociálnemu kamuflovaniu motivovaní snahou zapadnúť do neurotypického sveta a často aj pocitom ohrozenia a strachom zo šikany či spoločenského odsúdenia (Hull et al., 2017b; Livingston et al., 2019; Tierney et al., 2016).

Rovnako chlapci aj dievčatá zažívajú časté vyčleňovanie z kolektívu. Mechanizmy pre zvládanie takýchto situácií sa však rôznia. Pre chlapcov je viac typická izolácia, dievčatá svoje ťažkosti v nadväzovaní vzťahov často kamuflujú prostredníctvom zapamätaných socio- komunikačných vzorcov (Dean et al., 2014). Medzi príčiny častejšieho kamuflovania u žien pravdepodobne patria aj očakávania zo strany spoločnosti, ktorá na ženy vyvíja väčší nátlak čo sa týka spoločensky zdatného správania (Cage & Troxell-Whitman, 2019).

5.2. Dôsledky kamuflovania

Sociálne kamuflovanie je súhrn komplexných stratégií, vďaka ktorým sa ľudia s PAS dokážu do istej miery začleniť do kolektívu, udržať si pracovné miesto či nadviazať priateľstvá (Hull, 2017b). Najmä u žien ide napríklad konkrétne o učenie a rozvíjanie komplexných schopností empatie (Head et al., 2014; Tierney et al., 2016) učenie dávania spätnej väzby (Parish-Morris et al., 2017) a imitovanie správania rovesníkov či celebrít (Cook et al., 2017; Hull et al., 2019).

1 autorkin preklad z anglickej verzie: „I can’t believe that anyone born as a human being really wants to be left all on their own, not really.“ 27

Kamuflovanie autistických čŕt, a teda neustále nosenie masky a potláčanie vlastného ja mnohokrát vyúsťujú do závažných psychických ťažkostí. Najčastejšie sú uvádzané úzkosti, depresívne symptómy, pocity straty vlastnej identity či self-esteemu a poruchy príjmu potravy (Bargiela et al., 2016; Tierney et al., 2016; Cook et al., 2017; Hull et al., 2017b). Výskum taktiež ukázal, že kamuflovanie u ľudí s PAS môže byť silným prediktorom suicidality (Cassidy et al., 2018).

Okrem odvodených psychických ťažkostí je ďalším dôsledkom kamuflovania, ako už bolo v práci viackrát spomenuté, častá neskorá (či v niektorých prípadoch žiadna) diagnostika a to najmä u žien. Je pochopiteľné, že nediagnostikované ženy aj muži s PAS čelia o to väčším úzkostiam, keďže sa im bez správnej diagnózy nedostáva patričnej podpory a terapie (Bargiela et al., 2016; Portway & Johnson, 2005). Toto všetko taktiež môže umocňovať zmätok z vlastného psychického sveta a pocit odcudzenia od spoločnosti u ľudí, ktorí o autizme nevedia natoľko, aby sa s ním sami identifikovali.

Stratégie kamuflovania u ľudí s autizmom, ktorých výsledkom sú závažné psychické ťažkosti, sú podľa môjho názoru produktom minulého sveta či spoločnosti, pre ktorú autizmus v tej dobe neexistoval. Akékoľvek správanie, ktoré nespadalo do široko-prijatého, konvenčného štýlu správania, bolo spoločnosťou odsudzované a brané ako nenormálne. Nemyslím si teda, že intenzívne kamuflovanie, ktoré ľudí s PAS oberá o vlastnú identitu je nutnosťou, bez ktorej by sa nemohli plnohodnotne začleniť do spoločnosti. Považujem za dôležité plne podporovať jedinečné špecifiká a vlastnosti ľudí s autizmom, no zároveň citlivo a zrozumiteľne komunikovať nevhodnosť určitého správania, ktoré by mohlo v spoločnosti pôsobiť škodlivo či vulgárne, a to aj napriek absencii takéhoto zámeru u jednotlivca s PAS. Pre spoločnosť dnes teda plynie výzva, ktorá spočíva v šírení povedomia o špecifikách autizmu, aby neurotypická spoločnosť k ľuďom s autizmom pristupovala s toleranciou a rešpektom voči ich kvalitám, ktoré naoko môžu pôsobiť bizarne či neobvykle, no pre spoločnosť môžu byť značne prínosné. Preto je potrebné postupne budovať podpornú klímu v spoločnosti, aby sme vytvorili také prostredie, v ktorom bude pre ľudí s autizmom žitie v slobode a v akceptácii seba samých plne umožnené a podporované.

6. Súčasný priebeh diagnostiky

Častou myšlienkou, s ktorou sa stretáme v odborných textoch je, že neexistujú dvaja ľudia, u ktorých by sa autizmus prejavoval rovnako. PAS predstavuje širokú škálu symptómov rôznej početnosti a intenzity, a preto aj ich diagnostika predstavuje vcelku náročný proces. Keďže presné biologické markeri autizmu zatiaľ nie sú známe, diagnóza sa stanovuje na základe behaviorálnych charakteristík (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 2018). Pre zachovanie čo najväčšej objektivity a komplexného prešetrenia stavu klienta, by v ideálnom prípade mala diagnostika spočívať v tímovej spolupráci viacerých odborníkov. V prípade, že sa jedná o diagnostiku dieťaťa, mal by byť prítomný najmä psychológ, psychiater a špeciálny pedagóg. Významne môžu dopomôcť taktiež genetici, neurológovia, logopédi či pracovníci pedagogicko-psychologických poradní (Thorová, 2016).

Diagnostické kritériá sú podrobne uvedené v diagnostických manuáloch – MKN-10 a DSM-V, existuje však množstvo screeningových a diagnostických metód, ktorými sa odborníci snažia o čo najpresnejšie zachytenie správnej diagnózy. Diagnostický proces obvykle začína screeningom u pediatra či psychológa a pokračuje komplexnou špecializovanou diagnostikou za využitia zložitejších metód. Okrem využitia diagnostických nástrojov má veľký význam odborná znalosť vyšetrujúceho a jeho schopnosť všímavého a objektívneho pozorovania. V post- diagnostickej fáze rodičia hľadajú možnosti intervencie a spolupráce so škôlkou / školou (Bazalová, 2012).

6.1. Diagnostický proces u detí

Cesta dieťaťa k diagnóze PAS obvykle začína podozreniami rodičov, pričom prvé príznaky môžu byť badateľné už v prvom roku dieťaťa (Kozlowski et al., 2011). Podľa výskumov, diagnóza autizmu môže byť spoľahlivo stanovená vo veku dvoch rokov (Lord et al., 2006). Thorová uvádza, že PAS je možné predbežne diagnostikovať medzi 15. a 18. mesiacom, kedy by mala byť zahájená raná intervencia. Najvhodnejší vek pre stanovenie finálnej diagnózy uvádza 4 – 5 rokov, keďže sú v tomto období prejavy PAS najmarkantnejšie (Thorová, 2016). Pre včasné zachytenie detí s autizmom platí v Českej republike od roku 2016 povinný screening M-CHAT-R/F (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-up), v rámci preventívnej prehliadky vo

29 veku 18 mesiacov (Ministerstvo zdravotnictví České republiky, vyhláška 317/2016 Sb., kt. sa mění vyhláška 70/2012 Sb.). Na Slovensku sa táto povinnosť zaviedla v roku 2019 (Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky, štandardný postup vydaný podľa § 45 ods. 1 písm. b) zákona 576/2004 Z.z.).

6.1.1. Screening autizmu

Screeningové metódy boli vyvinuté s cieľom vytvorenia metód, pomocou ktorých by bolo možné určiť mieru podozrenia PAS a zároveň by boli jednoduché pre administrovanie odborníkmi, ktorí sa na danú poruchu nešpecializujú. Ide napríklad o pediatrov, psychiatrov, psychológov či učiteľov (Bazalová, 2012). Ich spoločným problémom je aj napriek dlhoročnému vývoju nízka senzitivita najmä voči deťom s miernejšími prejavmi PAS, prípadne falošná pozitivita u detí s inými poruchami (Thorová, 2016). García-Primo et al. sa vo svojej prehľadovej štúdii zaoberajú porovnaním 18 screeningových procedúr používaných v Európe (García-Primo et al., 2014). Za vhodnú screeningovú metódu možno považovať tú, ktorá má vysokú senzitivitu. Takáto metóda sa však zároveň vyznačuje nízkou špecificitou, teda je vyššie riziko pozitívneho výsledku na PAS u detí, ktoré majú inú vývojovú poruchu. Ide však zrejme o lepší prípad, pretože symptomatika týchto detí je braná na zreteľ a tak môžu následne podstúpiť diferenciálnu diagnostiku pričom sa detailne prešetrí ich stav. Naopak používaním metód, ktoré sa vyznačujú vysokou špecificitou, no nízkou senzitivitou, ostáva mnoho detí s PAS najmä bez poruchy intelektu nerozpoznaných a teda im nie je umožnená včasná intervencia. Podľa autorov sa metóda M-CHART-R/F (používaná v Česku aj na Slovensku) javí ako efektívny nástroj pre screening batoliat. V USA sa od času používania tejto metódy vek diagnózy zredukoval na 2 roky (García-Primo et al. 2014).

M-CHAT-R/F (Robins et al., 2009) vychádza z pôvodnej metódy CHAT vytvorenej Baron- Cohenom (Baron-Cohen et al., 1992). Dnešná upravená podoba je administrovaná formou dotazníku určeného pre rodičov, ktorý sa skladá z 20 otázok a je určený pre deti od 16 do 30 mesiacov. Pri súčte bodov 0-2 ide o nízke riziko, no už pri počte 3-7 bodov je vyhodnotené stredné riziko PAS a je potrebné vykonať štruktúrovaný rozhovor s rodičom na základe nadväzujúceho dotazníka. Vysoké riziko je pri počte 8-20 bodov, pri tomto výsledku sa nadväzujúci rozhovor vynecháva a rodičom je bezprostredne doporučené diagnostické vyšetrenie.

Medzi ďalšie rozšírené screeningové metódy patrí napríklad holandský ESAT, určený pre identifikáciu PAS u detí vo veku 14 mesiacov (Swinkels et al., 2006) či český M-DACH, jednoduchý dotazník smerovaný na rodičov detí vo veku 1 a pol až 5 rokov (Šporclová, 2015). Pozorovacia škála CARS bola vytvorená v rámci programu TEACCH2. Druhá revidovaná verzia je rozdelená na 2 varianty testov – jedna pre deti do 6 rokov / osoby s poruchou intelektu, druhá pre osoby od 6 rokov / bez poruchy intelektu (Schopler et al., 2010). Podľa Thorovej ide skôr o pokročilú screeningovú, než o diagnostickú metódu (Thorová, 2016).

6.1.2. Diagnostické nástroje

Pod týmto pojmom rozumieme metódy, ktoré vyšetrujúce osoby využívajú po absolvovaní prvotného screeningu. Ide najmä o posudzovacie škály a pološtruktúrované dotazníky. Sú určené odborníkom, ktorí by predtým, než konkrétnu metódu začnú používať, mali absolvovať tréning (Bazalová, 2012).

Týchto metód je taktiež mnoho, no v súčasnosti sú najrozšírenejšími metódami ADI-R a ADOS-2 (Lord et al., 1994; Lord et al., 2012b). ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) sa vykonáva prostredníctvom pološtruktúrovaného rozhovoru, ktorý vedie zaškolený pracovník s rodičom dieťaťa či dospelým jedincom s podozrením na PAS. Vyhodnocuje sa narušenie sociálnej interakcie, komunikácie, repetitívnych vzorcov správania a abnormalít zaznamenaných pred 36. mesiacom veku. Trvá 90 – 150 minút a finálne skóre je možné previesť na kritériá MKN- 10 (Lord et al., 1994). Táto metóda sa ukázala byť najspoľahlivejšia u predškolských detí, pričom jej validita sa viaže na výpovede rodiča. U dospievajúcich a dospelých preto výsledky môžu byť skreslené nepresnou pamäťou rodiča pri mapovaní prejavov v detstve (Thorová, 2016). ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) je štandardizovaný observačný protokol, ktorý sa vykonáva priamo s dieťaťom. Obsahuje 4 moduly, ktorých výber závisí na chronologickom veku a úrovni vyjadrovania dieťaťa. Vyšetrenie trvá približne 30 – 45 minút. Využívajú sa štruktúrované a pološtruktúrované situácie na posúdenie sociálnej interakcie, komunikácie a správania pri hre (Lord et al., 1989). Pôvodná verzia bola revidovaná do verzie ADOS-G (Lord et al., 2000),

2 Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children, https://teacch.com 31 najnovším vydaním je ADOS-2, ktorý okrem viacerých vylepšení ponúka nový modul pre batoľatá od 12 mesiacov (Lord et al., 2012b).

Ďalším reliabilným a validným nástrojom sa podľa výskumov javí byť DISCO-11 (Anglim et al., 2020; Wing, 2006). Ide o pološtruktúrovaný rozhovor s rodičom v trvaní približne troch hodín. Orientovaný je dimenzionálne – miesto hodnotenia prítomnosti / absencie určitých kritérií PAS, systematicky zhromažďuje širokú škálu informácií o jedincovom správaní a potrebách. Vhodný je pre všetky vekové kategórie a všetky typy závažnosti PAS (Wing et al., 2002). Známymi metódami sú tiež GARS-3, ktorý je určený pre jedincov vo veku 3 až 22 rokov (Gilliam, 2014) a počítačový program 3Di (Skuse et al., 2004).

6.2. Diagnostický proces u dospelých

Diagnostické stretnutie s dospelých človekom s podozrením na PAS by malo spočívať v dopytovaní sa vyšetrujúcou osobou na hlavné príznaky z oblastí sociálnych interakcií, komunikácie a stereotypného správania, ktoré sa vyskytovali od detstva. Dôležitou súčasťou je prešetrenie behaviorálnych problémov, fungovanie v bežnom živote, škole či zamestnaní. Otázky by mali byť kladené taktiež na minulé aj súčasné telesné aj duševné choroby, iné neurovývojové poruchy a zmeny vo vnímaní, teda hypo a hypersenzitivitu. Pre komplexnejšiu diagnostiku by malo byť vyšetrenie doplnené o štandardizované diagnostické nástroje (National Institute for Health and Care Excellence, 2016).

Dôležitou súčasťou diagnostiky PAS ako neurovývojovej poruchy je nepochybne mapovanie symptómov od raného detstva. Prihliadnuc k tomu, je diagnostikovanie dospelých ľudí s PAS značne náročné, keďže výpovede o ich detstve závisia hlavne na dávnych spomienkach ich rodičov. Okrem toho, ako bolo uvedené v kapitole o sociálnom kamuflovaní, mnohí dospelí s PAS postupom rokov nadobúdajú kompenzačné stratégie, ktorými svoje autistické rysy v spoločnosti potláčajú. Aj tento faktor vie významne ovplyvniť diagnostický proces (Fusar-Poli et al., 2020). Častým javom u dospelých ľudí s nediagnostikovaným autizmom je predošlé diagnostikovanie inými psychiatrickými poruchami, ktoré sú sekundárnymi prejavmi nepodchyteného autizmu, alebo sa môžu so symptómami PAS prelínať. Ide najmä o depresie, úzkostné poruchy, poruchy osobnosti, psychózy, OCD a poruchy intelektu. Prevalencia týchto porúch je významne vyššia u ľudí s PAS než u neurotypickej populácie (Geurts & Jansen, 2011; Lai et al., 2014). Vzhľadom 32 k týmto faktorom, diagnostikovanie dospelých ľudí s PAS o to viac závisí na expertných znalostiach a vnímavosti vyšetrujúceho a taktiež na kvalitných diagnostických metódach vyvinutých pre dospelú populáciu.

Výsledky štúdií ukazujú, že pre dospelého jedinca s PAS má získanie formálnej diagnózy pozitívny dopad. Respondenti najčastejšie uvádzajú pocity úľavy a seba-akceptácie a získanie prístupu k intervenčným programom či stratégiám umožňujúcim zlepšenie viacerých životných oblastí (Lewis, 2016a; Punshon et al., 2009). Výskumníci však tiež identifikovali bariéry, kvôli ktorým dospelí ľudia s PAS formálnu diagnózu dlhý čas odkladajú, alebo nad ňou vôbec neuvažujú. Jones et al. (2014) zistili, že ich respondenti (N=128) prvýkrát vyhľadali odbornú pomoc v priemere až po 3,3 rokoch od ich prvých podozrení na PAS. Ako časté bariéry, kvôli ktorým sa ľudia s PAS formálnej diagnóze stránia, výskumy uvádzajú úzkosť a strach z bagatelizovania a nepochopenia ich ťažkostí odborníkmi, predošlé stanovenie nesprávnych diagnóz, nedostatok špecialistov venujúcich sa dospelým klientom s PAS či finančnú náročnosť diagnostického procesu (Lewis, 2016b, 2017; Punshon et al., 2009).

6.2.1. Diagnostické nástroje určené pre dospelých

Existujú komplexné štandardizované diagnostické metódy, ktoré sú využiteľné u klientov od raného detstva až po dospelosť. Z vyššie spomínaných ide o ADI-R, ADOS-2 a DISCO. Výsledky o ich validite sú však značne nekonzistentné, najmä čo sa týka ADI-R a ADOS-2. Problematické sa zdá byť ich využitie pri ľuďoch s PAS bez poruchy intelektu. Špecificita ADOS- 2 je v niektorých štúdiách pomerne vysoká v rozmedzí hodnôt 0,7 – 0,8 (Hus & Lord, 2014; Pugliese et al., 2015), v iných zas dosahuje nízke výsledky a autori vyzývajú k obozretnosti v používaní tejto metódy u dospelých (Adamou et al., 2021; Conner et al., 2019). Sappok et al. na svojej vzorke zistili, že pri diagnostikovaní dospelých, avšak s poruchou intelektu, ADOS-2 aj ADI-R dosahujú vysoké hodnoty senzitivity aj špecificity (Sappok et al., 2013).

Súčasnými screeningovými / diagnostickými nástrojmi, ktoré boli vytvorené na rozpoznanie PAS u dospelých ľudí, sú AQ, AAA, RAADS-R, 3Di-Adult. The Autism Spectrum Quotient (AQ) je voľne dostupný screeningový samohodnotiaci test určený pre vysoko funkčných ľudí s PAS (schopných čítať a sebareflektovať vlastné prejavy). Pozostáva z 50 otázok, pričom od hodnoty 32+ podľa tohto dotazníka jedinec vykazuje klinicky signifikantnú mieru autistických

33 rysov (Baron-Cohen, 2001). Aj keď je tento dotazník často využívaný ako vstupná brána k diagnostickému procesu u dospelých, bol vyvinutý čiste na základe teoretického poznania o autizme, a teda nebol podrobený rigoróznym psychometrickým postupom ohodnotenia, ktorý je na zaradenie do klinickej praxe pri screeningových metódach významne žiadúci (Ruzich et al., 2015).

Baron-Cohen et al. (2005) taktiež vyvinuli diagnostický systém Adult Asperger Assessment. Ide o pomerne náročnú diagnostiku v trvaní približne troch hodín. Šablóna AAA je vo forme Microsoft Excel dokumentu, odpovede respondenta zaznamenáva klinický pracovník. V pôvodnej štúdii počas každého diagnostického stretnutia boli prítomní dvaja odborníci – psychiater, psychológ a informátor vyšetrovanej osoby, najčastejšie rodič alebo partner. Keďže ide o starší nástroj, kritériá zohľadňuje podľa DSM-IV, avšak pre vyhnutie sa pozitívne falošným výsledkom využíva ešte prísnejší súbor kritérií. AAA zahŕňa AQ (Baron-Cohen, 2001) a EQ, teda Empathy Quotient (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004), taktiež sa zameriava na informácie od raného detstva, študijné a pracovné skúsenosti, zdravotnú anamnézu a rodinné faktory.

Ďalším nástrojom určeným na diagnostiku dospelých s PAS je RAADS-R (Ritvo et al., 2011). Ide o test pozostávajúci z 80 otázok administrovaných klinickým pracovníkom priamo vyšetrovanej osobe. Podľa pôvodnej štúdie sa vyznačuje výbornou senzitivitou (97%) aj špecificitou (100%), pričom skóre 65+ sa javí byť konzistentné s diagnózou PAS. Test je taktiež voľne dostupný, no zároveň bol navrhnutý na administráciu klinickým pracovníkom, preto pri predbežnom samodiagnostikovaní môže dôjsť k určitým skresleniam vo výsledkoch.

Z pôvodného diagnostického nástroja 3Di vzišla verzia pre dospelých 3Di-Adult (Mandy et al., 2018). Ide o štruktúrovaný rozhovor vedený klinickým pracovníkom (psychiatrom, psychológom) s informátorom diagnostikovanej osoby, v tomto prípade najčastejšie s rodičom alebo súrodencom. Skladá sa zo 69 otázok, z toho 65 z nich sa pomocou algoritmov prevádzajú na diagnostické kritériá obsiahnuté v DSM-5. Medzi výhody tohto nástroja patrí pomerne rýchla administrácia, v priemere u respondentov s PAS to je približne 50 minút. Preliminárna štúdia na ich vzorke taktiež uvádza vysokú senzitivitu (95 %) aj špecificitu (92 %).

Aj keď sa zdá, že diagnostických nástrojov určených pre dospelých ľudí s PAS je dostatok, existuje veľmi málo štúdií venujúcich sa ich diagnostickej validite. Conner et al. (2019) zisťovali, v akej zhode sú diagnostické nástroje ADOS, RAADS-R a AQ s klinickou diagnózou autizmu.

Zistili, že respondenti s diagnózou PAS mali významne vyššie skóre v ADOS než respondenti bez diagnózy, no neplatilo to pre RAADS-R ani AQ. Hodnotu AUC3 namerali pomerne nízku u všetkých skúmaných nástrojov: ADOS = 0.69, RAADS-R = 0.58, AQ = 0.40. Výsledky teda naznačujú, že ďalší vývoj diagnostických nástrojov je nevyhnutný a v súčasnosti v rámci diagnostického procesu by mali vyšetrujúce osoby k výsledkom pristupovať s obozretnosťou a nemali by sa na ne výlučne spoliehať bez hlbšieho posúdenia.

6.3. Girls‘ Questionnaire For Autism Spectrum Conditions

Girls‘ Questionnaire For Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC) - prvý screeningový dotazník na zachytenie PAS u dievčat vyvinuli Attwood et al. (2011). Existujú 2 varianty – prvá je určená dievčatám vo veku od 5 do 12 rokov, druhá dievčatám od 13 do 19 rokov, dotazníky vypĺňajú rodičia / opatrujúce osoby. Dotazníky sú voľne dostupné v angličtine na stránkach mindsandheart.net4.

Aj keď bol screeningový nástroj vyvinutý pred dekádou, momentálne je v pilotnom štádiu vývoja – prvá pilotná štúdia s gramaticky upraveným dotazníkom tak, aby mohli byť vyzbierané dáta od chlapcov aj dievčat, bola publikovaná v roku 2018 (Ormond et al., 2018). Dotazníky boli vyplnené rodičmi 238 detí s klinickou diagnózou PAS. Autori štúdie pomocou analýzy hlavných komponentov odhalili 8 interpretovateľných komponentov: rodové správanie, senzorickú senzitivitu, prívetivé správanie, priateľstvá & hru, sociálne maskovanie, fantáziu, imitáciu a talenty a záujmy. V pilotnej štúdii bola u dievčat signifikantne vyššia miera problémov týkajúcich sa rodového správania, senzorickej senzitivity, sociálneho maskovania, využitia fantázie a imitačných charakteristík a dôrazu na určité talenty a záujmy. Keďže sú dotazníky v prvých fázach psychometrického ohodnotenia, v súčasnosti môžu diagnostikom pri posudzovaní potenciálnej diagnózy PAS poslúžiť nanajvýš ako sprievodná pomoc na kvalitatívnej rovine, za využitia iných štandardizovaných nástrojov a vlastného expertného uváženia.

3 Area Under Curve – oblasť pod ROC krivkou, ktorá hovorí o senzitivite aj špecificite testu, čím vyššia je hodnota AUC, tým kvalitnejší je test 4 https://mindsandhearts.net/gq-asc-girls-questionnaire-for-autism-spectrum-conditions/ 35

7. Výskumný cieľ

Keďže sa téma ženského autizmu za posledné roky stala jednou z aktuálnych tém odbornej diskusie, cieľom tejto bakalárskej práce je poskytnúť detailný a autentický obraz o tom, ako skúsenosť s diagnostickým procesom vyzerá z pohľadu respondentiek s PAS. Pre ďalší výskum, zlepšovanie diagnostických nástrojov aj znalostí vyšetrujúcich osôb považujem za dôležité spoznať a pochopiť práve perspektívu neskoro diagnostikovaných žien. Moja práca sa zameriava na ženy bez poruchy intelektu, vzhľadom k tomu, že práve táto skupina najčastejšie prepadá diagnostickým sitom (Thorová, 2016). Respondentky sú ženy, ktoré boli diagnostikované až v dospelom veku. Cieľom je spoznať, čo v rámci procesu diagnostiky prežívajú, aký mu prikladajú význam a nakoľko má získanie správnej diagnózy vplyv na rôzne oblasti ich života. Na poskytnutie takýchto dát ako najvhodnejšiu voľbu čo sa týka formy výskumu vidím kvalitatívny design. Vzhľadom k tomu, že pôjde najmä o snahu porozumieť tomu, aký význam nesie daná skúsenosť v živote respondentiek, dáta budú spracované prostredníctvom interpretatívnej fenomenologickej analýzy. Tá bude predstavená v nasledujúcej kapitole.

7.1. Osnova otázok

Otázky boli inšpirované obdobným výskumom, ktorý prostredníctvom IPA taktiež spoznával skúsenosti žien, ktoré boli diagnostikované s PAS vo veku 40 a viac rokov (Leedham et al., 2019). Otázky tohto výskumu boli od začiatku smerované priamo na priebeh diagnostického procesu; akú má respondentka skúsenosť s diagnostickým procesom a ako vyzeral deň, kedy získala diagnózu. Osobne však považujem za dôležité túto skúsenosť uchopiť v širšom časovom úseku. Informácie o tom, kedy respondentka začala mať u seba podozrenie na autizmus a následne po akom čase sa objednala na diagnostiku, môžu napovedať o celkovej dôvere voči odborníkom a prešetriť tiež ďalšie faktory, ktoré do odkladania diagnostiky zasahovali. Spoznanie psychického rozpoloženia a pocitov prítomných pred samotným získaním diagnózy môže dotvárať celkovú mozaiku o povahe skúseností respondentiek s neskorou diagnostikou. Prvá časť otázok je viac deskriptívnej povahy pre konkrétnejšiu predstavu o tom, ako prebiehal samotný proces diagnostiky u respondentky. Druhá časť je následne smerovaná na prežívanie respondentky a na to, aký význam vo svojom živote pripisuje získaniu diagnózy.

Osnova otázok:

1. Vedeli by ste mi povedať, kedy ste u seba začali mať podozrenie na autizmus? Vzniklo toto podozrenie u Vás, alebo s ním prišiel niekto z Vášho okolia? 2. Po akej dobe, od týchto prvotných podozrení ste začali uvažovať o diagnostike? Kedy ste sa následne na ňu objednali a aká dlhá bola čakacia doba od objednania? 3. Mohli by ste mi povedať o dni, kedy ste dostali diagnózu a koľko ste v tom čase mali rokov? Boli ste u psychológa alebo psychiatra, prípadne šlo o spoluprácu viacerých odborníkov? Aký ste mali dojem z celkového stretnutia a prístupu vyšetrujúcej osoby? 4. Ako Vám bolo v nasledujúcich dňoch po získaní diagnózy? Zmenilo sa u Vás niečo v týchto dňoch? 5. V čom všetkom získanie diagnózy ovplyvnilo Váš život? Malo to u Vás vplyv na vzťahy s druhými ľuďmi? Vedeli by ste porovnať Váš život pred a po diagnostike? 6. Ovplyvnilo to Váš pohľad na seba samú? 7. Je ešte niečo, na čo som sa možno zabudla opýtať a považujete to za dôležité so mnou zdieľať?

8. Metóda výskumu

V nasledujúcich podkapitolách predstavím zvolenú metódu výskumu – IPA, priblížim, akým spôsobom som sa dopracovala k výskumnému súboru, uvediem etické aspekty práce a tiež v podkapitole Predmet analýzy uvediem dôvody pre zvolené možnosti prevedenia rozhovorov. V neposlednom rade ozrejmím svoj subjektívny postoj k téme výskumu ako nultý krok analýzy podľa IPA.

8.1. IPA – charakteristika

Interpretatívnu fenomenologickú analýzu (ďalej IPA) radíme medzi kvalitatívne prístupy k analýze dát. Autorom je psychológ Jonathan A. Smith, ktorý v 90. rokoch IPA predstavil ako prístup, prostredníctvom ktorého analyzujeme a spoznávame žité skúsenosti respondentov (Kostínková & Čermák, 2013). IPA bola vo svojich počiatkoch aplikovaná najmä na témy týkajúce

37 sa psychológie zdravia, no postupom času si ju osvojili aj výskumníci z rôznych iných disciplín, napríklad klinickej, poradenskej, sociálnej či školskej psychológie. Smith uvádza, že aj keď je psychologický náhľad na dáta nevyhnutný, IPA je využiteľná aj v iných odvetviach medicínskych, humanitných, a sociálnych vied, v ktorých výskumníci si kladú psychologické otázky aj bez toho, aby mali formálne psychologické vzdelanie (Smith et al., 2009).

Teoretické východiská IPA plynú z troch zdrojov – fenomenológie, hermeneutiky a idiografického prístupu. Tradičná fenomenológia je orientovaná na deskriptívny popis skúsenosti jednotlivca v snahe o čisté zachytenie fenoménu, tým pádom priestor pre interpretácie výskumníka neposkytuje. V IPA je však fenomenologický prístup úzko napojený na proces interpretačný, teda hermeneutický – výskumník sa snaží vžiť do respondentovej perspektívy jeho žitej skúsenosti, no zároveň si uvedomuje, že jeho vlastné presvedčenia a skúsenosti sú nevyhnutnosťou k porozumeniu a interpretácii skúsenosti druhého človeka. V IPA sa uplatňuje tzv. hermeneutický kruh, ktorý spočíva v dynamike medzi časťou a celkom. Časť nám dáva zmysel, ak sme schopní vnímať celok, celok zároveň nepochopíme bez vnímania jeho častí. Hermeneutický kruh teda uchopuje proces analýzy ako nelineárny a dynamický spôsob myslenia. V procese sa výskumník môže pohybovať tam a späť a preskúmavať rôzne možnosti a spôsoby premýšľania o získaných dátach (Smith et al., 2009). Tretí teoretický piliér – idiografický prístup, môžeme chápať ako akýsi záväzok voči jednotlivcovi v zmysle záujmu o detailné porozumenie jeho perspektívy. Dôraz je vždy kladený na individualitu respondenta a na to, čo daná skúsenosť znamená preňho. IPA štúdie preferujú bohatosť dát analýzy jednotlivca, než dopredu stanovený presný počet respondentov. Smith et al. pre začínajúcich výskumníkov a pre študentov odporúčajú veľkosť vzorky o počte 3 – 6 respondentov (Smith et al., 2009). Súčasťou idiografického prístupu v IPA je porovnávanie odpovedí respondentov a nachádzanie určitých spoločných vzorcov. S týmto bodom sa spája podmienka homogenity skúmanej vzorky. Výskumník by mal súbor vyberať dôkladne v snahe o výber čo najšpecifickejšej skupiny ľudí tak, aby daný fenomén dobre reprezentovala. Splnením tejto podmienky výskumník otvára priestor pre nachádzanie konvergencií aj divergencií medzi jednotlivými analýzami (Smith et al., 2009).

Interpretačnou fenomenologickou analýzou sa snažíme dopracovať k formulovaniu tém a podtém skúsenosti respondenta, ktoré by čo najvýstižnejšie reprezentovali jej esenciu (Willig, 2001). Výskumník logicky vždy začína analýzou prvého prípadu. Po nej má 2 možnosti ako

38 pokračovať – buď ďalej pracuje s témami, ktoré identifikoval počas prvej analýzy, alebo každú nasledujúcu analýzu prevádza od začiatku, vrátane identifikovania tém (Smith & Osborn, 2003; Kostínková & Čermák, 2013). V súčasnosti autori odporúčajú druhý spôsob, pretože ním jednoduchšie dodržíme idiografický prístup, teda dôraz na individualitu každého z respondentov. Preto sa ho budem držať aj vo svojej práci.

Proces analýzy v IPA pozostáva z niekoľkých hlavných bodov (Smith et al., 2009; Kostínková & Čermák, 2013):

0. Výskumník reflektuje svoju skúsenosť s témou výskumu. Cieľom je uvedomenie si vlastnej motivácie, no taktiež aj svojich prekoncepcií. Tým by sa mala zaistiť transparentnosť výskumu a zároveň aj validita analýzy.

1. Čítanie a opakované čítanie. V tejto fáze výskumník upriamuje svoju plnú pozornosť na respondenta a snaží sa vnoriť do jeho perspektívy. Chce vedieť, aké to je, dívať sa na svet a najmä na skúmaný fenomén jeho očami.

2. Poznámky a komentáre. Ide o najdetailnejšiu fázu, pri ktorej analyzujeme text až do zdanlivo marginálnych detailov. Poznámky by mali mať najmä deskriptívnu povahu, aby sa v analýze držali respondentovho videnia sveta. Najčastejšie sú delené do troch typov: (1) deskriptívne – zameriavajúce sa na obsah a štruktúru toho, čo respondent hovorí, (2) lingvistické – zameriavajúce sa na špecifický jazyk, ktorý respondent používa, (3) konceptuálne – majú interpretatívnu povahu, môžu byť formulované formou otázok.

3. Rozvíjanie vznikajúcich tém. Výskumník pracuje najmä so svojimi poznámkami. Stáva sa centrom záujmu, interpretuje dáta a formuluje rodiace sa témy. Tieto témy by mali vystihovať esenciálnu povahu respondentovej skúsenosti.

4. Hľadanie súvislostí naprieč témami. Analyzujeme, ktoré témy sa navzájom priťahujú. Niektoré témy sa zlúčia v jednu, iné sa prirodzene stanú témami nadradenými. Finálnym výsledkom môže byť zoznam nadradených tém s konkrétnejšími podtémami.

5. Analýza ďalšieho prípadu. T. j. opakovanie fáz 1 – 4.

6. Hľadanie vzorcov naprieč prípadmi. Posledná fáza spočíva v prepájaní jednotlivých analýz. Nachádzame súvislosti či spoločné dominantné témy. Jedna analýza môže osvetliť druhú a tak je

39 možné, že spätne upravíme niektoré skoršie nájdené témy, ktoré po prepojení s druhým prípadom už ďalej nevnímame ako dostatočne výstižné.

8.2. Metóda zberu dát

Pri získavaní dát v IPA je dôležité, aby zvolená metóda facilitovala myšlienky a pocity respondenta o skúmanom fenoméne (Smith et al., 2009). Často využívanou metódou je pološtruktúrovaný rozhovor. Postupné kladenie otvorených otázok vytvára priestor pre respondentove zamyslenia a úvahy. Výskumník sa môže dopytovať na informácie, ktoré považuje za významné, no zároveň má oporu v osnove otázok, ktorými rozhovor usmerňuje tak, aby sa príliš neodchýlil od danej témy (Smith, 2004).

Výhodou IPA je jej flexibilita čo sa týka metódy zberu dát. Rozhovor uskutočnený počas fyzického stretnutia či videohovoru umožňuje zachytiť prozodické a neverbálne prvky reči, ktoré sú cenným materiálom k lepšiemu pochopeniu významu hovoreného. IPA však taktiež umožňuje rozhovory previesť písomnou formou. Existujú štúdie, ktoré využívajú emailovú komunikáciu (Murray, 2009; Murray & Harrison, 2009; Turner & Coyle, 2000), no súčasná doba umožňuje komunikovať bezprostredne prostredníctvom rôznych chatových aplikácii. Aj keď je zber dát touto formou ochudobnený o spomínané prozodické prvky reči, písomná konverzácia prináša aj viacero výhod. Murray vo svojom výskume uvádza, že odpovede získané písomnou formou boli viac úprimné, zamerané a obsahovo bohatšie než tomu bolo pri „face-to-face“ rozhovoroch (2004). Možnú príčinu vidí v menšej časovej tiesni, než tomu je u hovorených rozhovorov.

Vo svojej fenomenologickej štúdii sa Bargiela et al. (2016) taktiež venovali neskoro diagnostikovaným ženám s poruchou autistického spektra. V rámci témy formovania identity ženy s PAS, rozoberajú preferenciu online priateľstiev u niektorých respondentiek. Online písomná komunikácia je pre ne jednoduchšia oproti face-to-face rozhovorom, ktoré si vyžadujú vnímanie viacerých komunikačných prvkov, ako je tón hlasu, mimika či reč tela, čo je pre ľudí s PAS často mätúce a únavné. Respondentky sa vyjadrili, že písomná komunikácia im umožňuje vyjadriť seba samé jasnejšie, kvôli časovej rezerve, ktorú online platforma umožňuje. Rovnako je pre ne jednoduchšie vyjadriť zložité emócie a prijať podporu od priateľov písomne (Bargiela et al, 2016).

Berúc do úvahy dané možnosti, vo svojom výskume som sa rozhodla dať respondentkám na výber podľa toho, akú formu komunikácie viac preferujú. Kvôli pandemickej situácii fyzické stretnutia s respondentkami boli vylúčené, takže šlo o možnosti videohovoru alebo písomnej konverzácie. Vzhľadom k citlivosti skúmanej témy a špecifikám výskumného súboru by sa písomným prevedením rozhovorov mohla zredukovať prípadná anxieta a odpovede by tak boli viac autentické, otvorené a premyslené. Je tiež známe, že u ľudí s PAS sa často vyskytujú ťažkosti s identifikovaním a verbalizovaním vlastných emócií, známe ako alexythímia (Poquérusse et al., 2018). Znížením anxiety a vytvorením väčšieho časového priestoru na usporiadanie myšlienok v písomnej konverzácii by sa tento problém mohol taktiež čiastočne zredukovať, ako tomu dosvedčuje aj Bargiela et al. (2016). Výhodu písomných konverzácií vnímam aj na svojej strane. Ako začínajúcej výskumníčke mi pridaný čas a možnosť opakovaného prečítania odpovede respondentky umožní hlbšie sa nad odpoveďou zamyslieť a pýtať sa tak možno otázky, ktoré by mi pri hovorenej konverzácii v časovej tiesni nenapadli. Formu videohovoru vnímam u seba ako väčšiu výzvu a nácvik pohotových reakcií, zároveň by bola konverzácia bohatšia o prozodické prvky reči.

8.3. Výskumný súbor

Respondentky boli oslovené vo facebookovej skupine „AUTISTKY x ASPERGIRLS – skupina pro ženy na spektru ⚧ ♀ ⚥”. Ide o súkromnú skupinu, určenú výlučne pre ženy na spektre. Osobne som mala spočiatku problém dostať sa do skupiny. Pravidlá sú nastavené tak, že členstvo posudzuje administrátorka na základe žiadosti, v ktorej má záujemkyňa uviesť, či má diagnostikovaný / sebadiagnostikovaný autizmus alebo uvažuje o diagnostike. Svoju žiadosť som formulovala tak, že sa dlhodobo o autizmus zaujímam a momentálne píšem bakalársku prácu na tému ženského autizmu, preto by som rada spoznala ženy na spektre a v prípade ich záujmu s nimi spravila rozhovory do výskumnej časti svojej práce. Taktiež som uviedla, že sama na sebe pozorujem viacero autistických čŕt, ale potrebu diagnostiky zatiaľ nepociťujem, keďže každodenný život zvládam bez významnejších obtiaží. Prvýkrát bola moja žiadosť zamietnutá. Po druhom pokuse ma kontaktovala administrátorka cez súkromnú správu. Zaujímavý bol jej pohľad (a ako som neskôr zistila, aj celkové ladenie členiek tejto komunity). Sebadiagnostikovaný autizmus tu je braný ekvivalentne k diagnostikovanému. V skupine je cítiť porozumenie voči rôznorodosti

41 autistických prejavov a dôveru žien medzi sebou, čo sa týka sebaidentifikácie. Prístup sa mi nedarilo získať, pretože som priamo nenapísala, že si o sebe myslím, že som autistka, ako mi bolo zdelené. Bolo zrejmé, že administrátorka chráni súkromie členiek a nechce, aby sa do skupiny nahrnuli študenti či iní neurotypickí jedinci, ktorí by narúšali vzájomnú dôveru v skupine. Po mojej ďalšej správe, v ktorej som bližšie ozrejmila svoj postoj, som do skupiny získala prístup.

V skupine som našla viacero príspevkov, v ktorých členky diskutovali o diagnostike a o vlastných skúsenostiach. Na základe komentárov som identifikovala ženy, ktoré si prešli oficiálnou diagnostikou v dospelom veku, teda boli staršie ako 18 rokov. Následne som ich postupne oslovovala cez súkromnú správu (príloha č. 1). Dohromady som oslovila 11 žien, z toho 6 z nich s rozhovorom súhlasilo. S dvoma z nich sa mi však ďalej nepodarilo spojiť, a tak boli nakoniec prevedené 4 rozhovory, pričom všetky respondentky si zvolili písomnú formu. Respondentky boli vo veku od 34 do 51 rokov, z toho 3 z nich boli diagnostikované pred rokom, štvrtá bola diagnostikovaná pred 12 rokmi. Aj keď v tejto práci používam termín PAS / autizmus, teda novú zastrešujúcu diagnózu podľa DSM-V a MKN-11, všetkým štyrom respondentkám bol podľa MKN-10 diagnostikovaný konkrétne Aspergerov syndróm.

8.4. Etika výskumu

Vzhľadom k pandemickej situácii, osobne som sa nestretla so žiadnou z respondentiek. Preto všetky respondentky pred uskutočnením rozhovoru obdržali odkaz na elektronický informovaný súhlas (príloha č. 2), ktorý spätne odoslali s vyplneným menom a priezviskom a dátumom narodenia. Respondentky boli oboznámené s cieľom výskumu a boli im poskytnuté moje kontaktné údaje pre prípad ich ďalších otázok. V informovanom súhlase sa mohli dočítať o detailoch samotného zberu dát – akým spôsobom rozhovor prebehne a ako sa s ich dátami bude ďalej manipulovať. Respondentky boli ubezpečené o zachovaní ich anonymity a taktiež o možnosti odstúpiť od výskumu bez udania dôvodu do 3 dní po uskutočnení rozhovoru.

8.5. Subjektívny vzťah k téme

Prvé osobné skúsenosti v škole pre deti s PAS som nadobudla ako dobrovoľník počas maturitného ročníka, keď som uvažovala o štúdiu psychológie. Pred samotným štúdiom som cítila

42 potrebu skúsiť dobrovoľníctvo v odvetví, ktoré by sa jej dotýkalo. Najviac ma zaujala práve oblasť autizmu a od začiatku som intuitívne pociťovala istú blízkosť k týmto ľuďom. Prax bola od začiatku značne náročná, no zároveň som vždy odchádzala domov s akousi ľahkosťou, pocitom užitočnosti a „nájdenia sa“. Dobrovoľníctva som sa zúčastňovala s prestávkami aj počas celého štúdia vysokej školy. Aj keď sa vyskytujú chvíle, počas ktorých sa cítim bezradná, postupne zisťujem, že v sebe nosím priestor, ktorý mi umožňuje pristupovať k ľuďom s PAS s hlbokou úctou a trpezlivosťou. Ten zrejme vychádza čiastočne aj z môjho vlastného prežívania a odlišností, ktoré vnímam od detstva. Či už ide o odlišnosti vo vnímaní; iritáciu, únavu či fyzickú bolesť z určitých sluchových či zrakových vnemov, problémy s očným kontaktom, pocit neustáleho nosenia masky, najmä v detstve a počas dospievania, či značné ťažkosti v skupinových konverzáciách. Dohromady existuje viacero charakteristík, ktoré s ľuďmi s PAS zdieľam a tak je pre mňa vnímanie ich potrieb do určitej miery prirodzené. Zároveň sú však pre mňa spomínané rysy v každodennom živote zvládnuteľné a rozhodne prítomné v nižšej intenzite, než je tomu u ľudí, s ktorými som v rámci dobrovoľníctiev a brigád prišla do styku. Domnievam sa, že všetky tieto predispozície sú akýmsi základom, na ktorom môžem ďalej stavať svoju prax, štúdium a snahu o neustále prehlbovanie svojich poznatkov a porozumenia ľuďom s PAS.

V mojej pozícii a vzťahu ku skúmanej téme vnímam isté výhody ale aj riziká. Keďže sama na sebe pozorujem niekoľko autistických čŕt, domnievam sa, že v mojom výskume môžu mať podobu dvojsečného meča. Všímam si určitých podobností vo svojom nazeraní na svet a postojov respondentiek. Prostredníctvom nich je možné, že sa dokážem vžiť do ich skúseností s väčšou ľahkosťou. Zároveň je však v mojom prípade o to viac nutné dbať na proces uzátvorkovania vlastných prekoncepcií a chybných interpretačných záverov, ktoré by mohli vyplývať z môjho subjektívneho vnímania.

Celý postup práce bol pre mňa obohacujúcou výzvou a zároveň učebným procesom za pochodu. Počas analýzy rozhovorov som však na sebe pociťovala istú strnulosť vo vlastných interpretáciách. Keďže ide o moju prvú osobnú skúsenosť s kvalitatívnym výskumom, zrejme to tkvie z mojej začiatočníckej neistoty. Tá sa podľa môjho názoru vo výsledkoch prejavila v značnej prevahe fenomenologických opisov nad interpretačnou stránkou analýzy. Vnímala som to najmä pri téme „Opätovná strata slobody“, ktorá bola pre mňa na spracovanie obzvlášť náročná a citlivá.

Vlastné interpretácie som tak kvôli zatiaľ neexistujúcej terapeutickej kompetentnosti v niektorých častiach zredukovala na minimum.

8.6. Postup analýzy dát

Vo svojom postupe analýzy dát som sa snažila o dôsledné zahrnutie všetkých odporúčaných bodov, vďaka ktorým je možné analýzu spracovať do čo najväčšej hĺbky. Po zreflektovaní vlastného postoja k téme, som previedla písomný rozhovor s prvou respondentkou, na základe vopred pripravenej osnovy otázok. Po opakovanom čítaní som rozhovor prekopírovala do Wordu a rozšírila okraje tak, aby som mohla na pravú stranu vpisovať svoje poznámky a na ľavú formulovať vynárajúce sa témy. Poznámky som písala ručne (príloha č. 3), Pringle et al. (2011) uvádzajú, že ručne písané poznámky navodzujú intímnejšiu spätosť výskumníka s textom. Poznámky som farebne rozlišovala podľa ich typu na deskriptívne, lingvistické a konceptuálne. Následne som na ľavej strane začala pomenovávať vynárajúce sa témy. Po ich spísaní som si na čisté papiere začala vytvárať myšlienkové mapy plynúce z poznámok a počiatočných tém, ktoré som sa snažila odčleniť od kontextu (čítala som ich nelineárne, od konca a pod.). V myšlienkových mapách sa mi postupne začali hierarchicky vynárať témy podľa ich komplexnosti a frekvencie v texte. Hlavné témy som zvýraznila a pripojila som k nim pojmy, ktoré s nimi súviseli. Čiarami som spojila témy, ktoré sa navzájom obsahovo dotýkali. Tento postup som uplatnila pri všetkých respondentkách snažiac sa dbať na individualitu každej z nich. Pre lepšiu zrozumiteľnosť som témy každej respondentky a aj výsledné spoločné témy graficky spracovala do formy diagramu v programe canva.com.

9. Výsledky

Ako prvé uvediem opis jednotlivých skúseností respondentiek, spolu s diagramom hlavných tém, ktoré som u nich identifikovala. Všetky štyri respondentky si zvolili písomnú formu rozhovorov, preto aj ich písomné vyjadrenia uvediem v pôvodnej, neupravenej podobe. Pre lepšiu zrozumiteľnosť textu, zhrnutie ich skúseností prevediem skôr naratívnym spôsobom – objavené témy uvediem v chronologickom poradí podľa toho, kedy sa počas ich života vyskytovali, čo nemusí korešpondovať s poradím výskytu tém počas rozhovorov. Doslovné prepisy sú uvedené

44 v prílohách (príloha č. 4). Pre zachovanie anonymity som použila pseudonymy. Ďalšia časť výsledkov pozostáva z analýzy hlavných tém a nachádzania súvislostí naprieč prípadmi.

9.1. Popis skúseností jednotlivých prípadov

Emília Diagram 1: Emília – hlavné témy a subtémy

Emília je 46 ročná žena, diagnostikovaná vo veku 45 rokov. Svoju odlišnosť vnímala už od detstva, rovnako jej to dávalo najavo aj jej okolie. „Byla jsem mimozemšťanka.“ V detstve prežívala sústavné neprijímanie, výsmech a šikanu zo strany učiteľky, rovesníkov aj rodiny. V tomto období pociťovala úplné odcudzenie od okolia a sústavnú osamelosť. Ako únik od skutočného sveta jej slúžil fantazijný svet, imaginárny kamarát, s ktorým sa rozprávala a

45 neskôr platonická láska Ayrton Senna, ktorá pretrváva dodnes. Najzáťažovejším obdobím bola pre Emíliu puberta. Neustále neprijímanie od okolia, pocity odcudzenia a osamelosť sa postupne pretavili do autoagresie a sebapoškodzovania.

V určitom význame jej od pretrvávania týchto stavov začalo pomáhať ukrývanie svojich autentických prejavov. Navonok začala hrať rolu „normálnej ženy“, čo jej dopomohlo zapadnúť medzi ľudí, pričom si svoje „divnosti“ ukrývala iba pre seba. Dôsledky ukrývania skutočného ja a potláčania vlastnej identity sa však v ranej dospelosti prejavili v podobe panických atakov a intenzívneho psychického vyčerpania.

Prvotné explicitné podozrenia na Aspergerov syndróm vzniesli jej manžel a kamarát lekár pred niekoľkými rokmi. O diagnostike začala uvažovať až v roku 2020 po psychickom kolapse kvôli tragickej smrti partnera a po prekonaní ochorenia COVID ako zdravotná sestra v prvej línii. V rámci jej zamestnania dostali na oddelení kontakt na psychologičku. Diagnostika vďaka práci respondentky a pandémii bola urýchlená – celkovo trvala 2 mesiace. Šlo o prvé online stretnutie s psychologičkou, neskôr testy u psychiatričky a ďalšie odporučenie k psychologičke, ktorá sa diagnostikou PAS priamo zaoberá. Tá po ďalších testoch a 3 sedeniach diagnózu potvrdila. Celkovo Emília hodnotí skúsenosť s diagnostikou veľmi kladne, s prístupom psychologičky bola spokojná. Počas diagnostiky jej psychologička ponúkla možnosť terapie, čo Emília využíva dodnes.

Po získaní diagnózy sa u Emílie dostavili pocity úľavy z vlastnej sebaidentifikácie. Nastal proces „postupného zhadzovania masky“ a stotožnenia sa s vlastnou podstatou. Taktiež vďaka získaniu diagnózy vníma prirodzené vyselektovanie priateľstiev s tým, že ostanú iba tí naozajstní. Rovnako sa tiež zlepšili rodinné vzťahy – zo strany rodiny došlo k akceptácii autistických rysov, ktorým doposiaľ nerozumeli. Emília pociťuje úľavu v slobode vyjadrovania, v tom, že o svojich „divnostiach“ môže konečne hovoriť bez strachu z odmietnutia či nepochopenia ostatnými.

Odhadzovanie masky, narastajúcu sebaúctu a celkovo zlepšujúci sa vzťah k sebe samej vníma Emília stále ako vyvíjajúci sa proces. Po desaťročiach ukrývania svojej podstaty pred druhými a hrania cudzej role, postupne znovuobjavuje svoju potlačenú identitu a učí sa ju prejavovať navonok. Otvorene o svojej diagnóze komunikuje s novým partnerom, ktorému od začiatku vzťahu ozrejmila podstatu jej zvláštností. Svoju diagnózu ako legitímny dôvod pripomína vo chvíľach, keď jej partner vyčíta napríklad nechuť ku komunikácii. Po získaní diagnózy u Emílie

46 dochádza k zmiereniu a prijatiu seba samej s tým, že svoje poslanie vníma vo svojom povolaní a v pomáhaní chorým.

Monika

Diagram č. 2: Monika – hlavné témy a subtémy

Monika je 51 ročná žena, diagnostikovaná vo veku 39 rokov. To, že je iná vnímala už od predškolského veku. Počas základnej školy začala s maskovaním svojich zvláštnych prejavov s cieľom zapadnúť do kolektívu. Výhody maskovania vidí v krátkodobom trvaní, no dlhodobo ho vníma ako neudržateľné. Od detstva jej spôsobovalo značnú psychickú záťaž a narastajúci strach z odhalenia. S ním súviseli aj nočné mory, ktorými trpela od detstva. V týchto snoch sa ju pokúšalo okolie vrátane vlastnej matky trýzniť a zabiť po tom, čo ju odhalili (a odmietli). Ďalším častým motívom nočných môr bolo dusenie. Monika sa v noci viackrát budila na to, že sa naozaj dusí.

Pripisovala to tomu, že nemôže povedať pravdu a žiť slobodne, v súlade so sebou samou. Čím viac vo svojom živote uplatňovala maskovanie, tým viac sa jej nočné mory zhoršovali.

Monika mala spočiatku obraz autizmu spojený s mentálnou retardáciou, a tak aj keď isté symptómy na sebe badala, túto diagnózu u seba odmietla. Zlom nastal v 39 rokoch po prečítaní si článku o Aspergerovom syndróme. Monika túto diagnózu zhodnotila ako tú „správnu“, pretože veľmi presne vystihovala všetky jej špecifické rysy. Ako prvé využila možnosť seba-diagnostiky prostredníctvom Aspie kvízu a následne na to sa objednala na diagnostiku. Celková čakacia doba sa z pôvodného pol roka skrátila na tri mesiace z dôvodu uvoľnenia termínu. Ako prvé podstúpila Monika diagnostiku u psychologičky v centre pre ľudí s PAS a následne na to jej bola diagnóza potvrdená psychiatričkou. Z prístupu psychologičky mala Monika zmiešané pocity. Celkovo stretnutie hodnotila kladne – šlo o skúsenú diagnostičku, ktorá si podľa Moniky zachovávala profesionálny a trpezlivý prístup. Na druhú stranu Moniku sklamalo, že ju psychologička pochválila za to „ako sa vypracovala“ a naučila maskovať svoje prejavy, pričom nebrala do úvahy psychickú záťaž, ktorú jej maskovanie spôsobovalo. Taktiež ju nabádala, aby o svojej diagnóze pred ľuďmi nehovorila, keďže sa ju naučila tak dobre skrývať. Monika sa s týmito radami nestotožňovala, túžila po „slobode a po možnosti byť autentická“.

Získanie diagnózy Monika hodnotí ako svoj najkrajší a najsilnejší zážitok v živote. Všetky nočné mory o jej odhalení a prenasledovaní po diagnostike zmizli. Odhodenie masky a stotožnenie sa so sebou samou jej poskytlo obrovskú úľavu a precitnutie slobody. Určitú dobu po diagnostike sa však Monika cítila aj veľmi zraniteľne. „...akoby stratou „masky“ som stratila aj tvrdosť a odstup“. Monika váhala, či naďalej pokračovať v maskovaní, alebo o svojej diagnóze hovoriť otvorene. Nakoniec usúdila, že bude sama sebou do takej miery, ako to situácia umožní.

Pocity slobody však netrvali dlho. Významnú rolu má v jej živote matka, pre ktorú bola dcérina diagnóza sklamaním a dôvodom k jej odsúdeniu. Šikana dcéry, obmedzovanie slobody a neustále konflikty hodnotí Monika ako „peklo“, ktoré viedlo do ešte väčšej zatrpknutosti a nedôvery voči ostatným ľuďom. Tento dlhotrvajúci stav bol pre ňu naplnením nočných môr. Pretrvávanie konfliktov a chronický stres vyústili u Moniky aj jej matky k rozsiahlemu dopadu na ich zdravie. Zdravotné ťažkosti stoja Moniku mnoho energie, takže podľa jej slov nemá energiu na nič iné, vrátane možnosti terapie. Sama seba momentálne hodnotí ako „rukojemníčku lekárov“.

Vo vzťahu k svojej diagnóze je orientovaná na minulosť a na to, ako to mohlo byť inak. Zdá sa, že prítomnosť a zatrpknutie voči životu vníma ako konečný stav. Opakovane sa v rozhovore vyjadrila, že v čase, keď získala diagnózu bolo už neskoro. „Keby prišla aspoň v tridsiatke, ešte som mohla zmeniť svoj život. Ale v štyridsiatke už som ani nevedela ako byť autentická, vlastne som aj zabudla čo to znamená.“ V konečnom dôsledku neskoré získanie diagnózy Monike podľa jej slov zničilo život, najmä kvôli negatívnemu postoju jej matky, pretože nemala síl jej čeliť. Ak by mohla vrátiť čas, na diagnostiku by šla v mladšom veku. „Môcť tak vrátiť čas, tak by som na to, že som Asperger bola viac hrdá a menej by som maskovala.“

Sára

Diagram č. 3: Sára – hlavné témy a subtémy

Sára je 41 ročná žena, diagnostikovaná vo veku 40 rokov. Prvé podozrenia na autizmus vzniesol u Sáry jej exmanžel pár rokov potom, čo sa dozvedeli, že obe ich deti majú PAS. Podozrenia vychádzali najmä z nižšej sociability Sáry oproti vtedajšiemu manželovi, jej potreby režimu, nízkej adaptability voči zmenám a rozrušenia z nepredvídateľnosti.

Zhruba o 3 roky od počiatočných podozrení sa Sára rozhodla podstúpiť diagnostiku, čo u nej sprvu vyvolávalo veľké obavy. Dôvody, ktoré sprevádzali Sárino rozhodnutie boli také, že diagnostiku vnímala ako vstupnú bránu k možným terapiám a taktiež u seba badala potrebu identifikovať svoje zvláštnosti. Aj napriek prvotným obavám, samotnú diagnostiku vníma pozitívne. „Byla jsem u pani T. a jeji pristup byl velmi citlivy. Z diagnostiky jsem mela velke obavy, ale nebylo to neprijemne.“ Ako prvé šlo o vyslovenie podozrenia na Aspergerov syndróm psychiatrom, následne na to toto podozrenie potvrdila psychologička. Šlo o skúsenú diagnostičku a Sára jej prístup hodnotí ako veľmi citlivý. Od získania diagnózy sa Sára k terapii zatiaľ nedostala, no vníma túto možnosť ako stále dostupnú a v budúcnosti ju plánuje započať.

Po získaní diagnózy u seba Sára v nasledujúcich dňoch výrazné zmeny nepozorovala. Jediné čo sa podľa nej zmenilo bolo, že si prestala vyčítať svoje „výstrednosti“ a nechuť stretávať sa s druhými ľuďmi a začala to brať ako svoju prirodzenosť. Po ďalšom zamyslení počas rozhovoru taktiež uviedla, že u nej došlo k zmene postoja voči svojej matke a ďalším rodinným príslušníkom, ktorých považovala za zvláštnych a mnoho vecí im v minulosti vyčítala. Rovnako sa utvrdila v presvedčení, že svoju genetickú výbavu predáva ďalej a nie je schopná splodiť zdravého potomka. Čo sa týka vzťahu k sebe samej, ďalšia zmena sa týkala zmierenia sa so slobodným stavom a so skutočnosťou, že sa jej bez partnera žije lepšie.

Po mojej poslednej otázke, či by so mnou chcela zdieľať ešte niečo, čo považuje za dôležité a v rozhovore to zatiaľ nepadlo, otvorila tému online podporných skupín pre ľudí s autizmom. Tie vyhľadala na sociálnej sieti s domnením, že v nich nájde ľudí jej podobných. V rámci jej skúsenosti bol však opak pravdou. Ľudí, na ktorých v skupinách natrafila, vnímala ako veľmi útočných a nenávistných, s tendenciou klásť dôraz na vlastnú výnimočnosť, čo bolo so Sáriným nastavením značne nekompatibilné. Aj na základe tejto skúsenosti sa utvrdila v tom, že bude rada žiť tak ako doposiaľ, pre seba a svoje deti. Sára je však otvorená prípadnej možnosti prezenčných podporných skupín, ktoré zatiaľ neskúsila.

Linda

Diagram č. 4: Linda – hlavné témy a subtémy

Linda je 34 ročná žena, diagnostikovaná vo veku 33 rokov. Svoje zvláštne prejavy vnímala najmä v kontexte reakcií z okolia. Od 6 rokov sa snažila prísť na to, prečo nemá kamarátov a prečo sa jej spolužiaci posmievajú. „Napadaly mě různé vysvětlení, vzhled, brýle, malá výška, že jsem z chudé rodiny nebo jsem hloupá a podobně.“ Žiadne z týchto vysvetlení však pre ňu nebolo dostatočné, a tak žila v neistote o sebe samej až do dospelého veku.

S pocitmi neistoty a zmätku sa od adolescentného veku snažila vysporiadať skrze sebaidentifikáciu s možnými diagnózami. Do úvahy pripadala sociálna fóbia či vyhýbavá porucha osobnosti. Postupne však Linda zisťovala, že symptómy týchto porúch plne nezodpovedajú jej zvláštnym prejavom. Natrafila taktiež na článok o Aspergerovom syndróme, no ten u seba spočiatku vylúčila pretože opisované prejavy, ako napríklad neustále monológy o svojich

51 záujmoch u seba nebadala. Neskôr kvôli ťažkostiam v práci, ktoré súviseli s pocitmi strachu z ľudí, sa Linda obrátila na odborníkov.

Počiatočná fáza riešenia jej psychického stavu bola vcelku náročná, aj kvôli nutnosti viacerých telefonátov. Tie boli pre Lindu značne stresujúce a osobne by preferovala možnosť objednať sa online. Ako prvá bola návšteva u psychiatra, ktorý ju poslal na psychologické vyšetrenie. Výsledkom bolo podozrenie na Aspergerov syndróm. Linda od vyšetrujúcej psychologičky čakala väčšiu istotu v stanovení diagnózy, kvôli opatrnému vyjadreniu v nej pocity neistoty pretrvávali a zároveň pocítila veľké sklamanie. Očakávala vyriešenie svojich problémov, čo pri autizme nepovažovala za úplne možné. „Přišla jsem tam s tím, že mám problém a chci ho vyřešit a s AS se nic moc dělat nedá.“ Na odporúčanie psychologičky začala využívať služby organizácie pre ľudí s PAS, konkrétne šlo o podporné skupiny a nácviky sociálnych schopností. Zapísala sa do poradovníku kvôli stanoveniu oficiálnej diagnózy. Kvôli neutíchajúcim pocitom neistoty a túžbe mať jasno o vlastnom stave sa po dvoch rokoch čakania objednala na diagnostiku v rámci iného strediska. V ňom v priebehu štyroch mesiacov absolvovala viacero sedení, kde jej bol nakoniec potvrdený Aspergerov syndróm. Linda mala zo začiatku obavy, že vyšetrujúce osoby budú jej problémy zľahčovať a nebudú ju brať vážne. To sa však nestalo a celkovo hodnotí ich prístup pozitívne.

Po stanovení diagnózy mala Linda zmiešané pocity. Aj keď na ňu doľahlo sklamanie z prenikavosti Aspergerovho syndrómu, po rokoch útrap a neistôt sa konečne uistila v pôvode svojich odlišností. Vyjasnenie jej stavu Lindu oslobodilo od pocitov menejcennosti a porovnávania sa s druhými ľuďmi. Prestala si vyčítať to, že sa málo snaží, alebo že je lenivá. „Nevyčítám si tolik, když mám s něčím problém. Netrápím se, co všechno je se mnou špatně.“

Linda u seba Aspergerov syndróm spočiatku odmietala, no po stanovení diagnózy si o ňom začala dohľadávať nové informácie. Z médií vnímala ľudí s autizmom ako savantov, často geniálnych alebo sa vyznačujúcich výnimočnými schopnosťami. S nástupom do podporných skupín sa začalo Lindino ponímanie o autizme rozširovať. Jeden z dôvodov, prečo u seba autizmus sprvu odmietala, boli deficity v predstavivosti. „V dětství jsem trávila spoustu času sněním, vymýšlením různých příběhů. Že jsem žila víc ve svém světě než v tom reálném.“ Až neskôr sa na edukačnom portáli dočítala, že fantázia môže ľuďom s PAS slúžiť ako adaptačná stratégia. Linda

52 sa tak skrze komunitnú podporu a spoznávanie rôznorodosti autizmu s diagnózou stotožnila a prijala tak rokmi hľadané vysvetlenie svojich zvláštností.

9.2. Analýza hlavných tém

Tabuľka 2

Výskyt hlavných tém u jednotlivých respondentiek

Emília Monika Sára Linda 1. Vnímanie vlastných zvláštností pred ✓ ✓ ✓ ✓ diagnostikou 2. Ukrývanie svojho ✓ ✓ × × autentického ja 3. Prežívanie neistoty × × × ✓ 4. Skúsenosť s diagnostikou ✓ ✓ ✓ ✓ 5. Úľava v zmysle oslobodenia sa ✓ ✓ ✓ ✓ 6. Prijímanie znovuobjavenej ✓ ✓ × ✓ identity 7. Opätovná strata slobody × ✓ × × 8. Skúsenosť s podpornými skupinami pre ľudí × × ✓ ✓ s PAS

9.2.1. Vnímanie vlastných zvláštností pred diagnostikou

Vnímanie vlastných zvláštností pred diagnostikou sa vynáralo vo všetkých štyroch rozhovoroch. Emília aj Monika opisovali intenzívnu psychickú záťaž od raného detstva, ktorá vychádzala z pocitov odcudzenia od okolia vrátane rodiny. U Lindy to bolo podobne – od mala sa snažila prísť na to, čo je s ňou „zle“ a prečo ju okolie neprijíma. Monika túto záťaž spája najmä s maskovaním, čomu sa budem venovať v rámci ďalšej predstavenej témy.

Emília: „Odmala jsem věděla, že jsem jiná, divná. Všichni v okolí, i rodina,to také věděli. Jen nevěděli, co je špatně.“

Monika: „To, že som iná som si uvedomovala už v predškolskom roku.“

Linda: „A to mě trápilo od 6 let, proč se mnou nikdo nechce kamarádit, proč se mi spolužáci posmívají, co se mnou je... Napadaly mě různé vysvětlení, vzhled, brýle, malá výška, že jsem z chudé rodiny nebo jsem hloupá a podobně.“

To, že je Emília iná, „divná“, jej opätovne potvrdzovalo jej okolie, a to od útleho detstva. Kvôli sústavnej šikane zo strany personálu v škôlke, rovesníkov aj rodiny sa postupne sťahovala viac a viac do seba:

„Byla jsem mimozemšťanka.“

„Byla jsem úplně sama, jen se svými bláznivými nápady a myšlenkami.“

„Nikdo mi nerozuměl. Naši mi nadávali, že jsem jiná, starší brácha se mi posmíval stejně, jako ostatní holky ze školy.“

V rámci tejto témy sa ako dôležitá subtéma u Emílie a Lindy vynorila ich fantázia. Tá im slúžila ako útek od reálneho sveta, v ktorom boli často osamelé a odmietané.

Emília: „...měla jsem vysněného imaginárního kamaráda a kluka, se kterým jsem si povídala.“

Linda: „Např. jeden z důvodů, proč jsem u sebe AS vylučovala, byla představivost. V dětství jsem trávila spoustu času sněním, vymýšlením různých příběhů. Že jsem žila víc ve svém světě než v tom reálném.“

Dlhodobé úzkosti u Emílie vyeskalovali v puberte. Sústavný nátlak vyvolávaný neprijímaním jej osoby zo strany okolia vyústil do autoagresie a sebapoškodzovania.

Emília: “Ve čtrnácti jsem měla v hlavě sopku. Byla jsem tichá, a když sopka vybouchla, tak jsem si ubližovala. Řezala jsem si střepem nohy.“

Respondentky čoraz viac cítili potrebu identifikovať svoje zvláštnosti. U Sáry to bolo po tom, čo obom jej deťom bola diagnostikovaná PAS. Zvláštne prejavy u Sáry aj Emílie prvýkrát identifikovali s autizmom ich vtedajší partneri.

Sára: „Podezreni vyslovil jako prvni muj exmanzel zhruba 2 roky pote, co jsme se dozvedeli, ze obe nase deti maji PAS. Nerada jsem chodila mezi lidi oproti exmanzelovi, nezvladala jsem sama

54 nekam zavolat, vse resil za me. Vedel take, ze vse prepocitavam, coz me uklidnuje. Nemela jsem rada zmeny a vse muselo mit svuj rezim, kdyz mi ho nekdo narusil, vyvolalo to muj hnev.“

Monika u seba začala vnímať podobnosti s autizmom pri pozeraní filmu Rain man. Obraz autizmu však mala spojený s mentálnou retardáciou, a tak túto predstavu odmietla. Linda naopak z médií vnímala ľudí s autizmom ako geniálnych, vyznačujúcich sa výnimočnými schopnosťami. To v nej vyvolávalo neistotu, keďže sama takýmito schopnosťami nedisponovala.

Monika: „No na rozdiel od Raimana som mala normointelekt a viac funkčnú reč. Preto som si nebola istá, nakoľko tie symptómy u Raimana súvisia so mnou. Vtedy som to uzavrela, že to asi nebude o mne.“

Linda: „Ve filmech autisti byvaji casto genialni nebo s nejakou vyjimecnou schopnosti. A já žádné zvláštní schopnosti nemám, geniální nejsem.“

Monika citlivo vníma svoje sny, ku ktorým sa počas rozhovoru vracala opakovane. Pri sne o strážnom anjelovi, ktorý zdôrazňoval význam jej zvláštností, prvýkrát načrtla tému maskovania. Tú u Moniky vnímam ako najmarkantnejšiu, keďže sociálna kamufláž mala obrovský vplyv na celý jej život.

„Niekedy v tridsiatich rokoch som potom mala sen, v ktorom mi anjel strážny povedal, že som niečo ako autistická a že sa nemám hrať na normálnu, lebo to, že som iná ako ostatní je veľmi dôležité. V tom sne ma to veľmi rozrušilo, nakoľko som si s autizmom vtedy spájala retardáciu. Preto som snu odmietala uveriť.“

„Aha“ moment nastal u Moniky po prečítaní článku o Aspergerovom syndróme.

„Konečne som našla tu správnu diagnózu - Aspergerov syndróm, ktorý veľmi presne vystihoval všetky moje odlišnosti.“

9.2.2. Ukrývanie svojho autentického ja

Téma „Ukrývanie svojho autentického ja“ alebo inými slovami využívanie maskovacích mechanizmov, úzko súvisí s predošlou témou. Významná bola v Emíliinom aj Monikinom prípade, pričom v ponímaní obidvoch perspektív respondentiek badám určité odlišnosti aj podobnosti.

Hlavný rozdiel vidím v čase rozvinutia týchto mechanizmov. U Emílie nastalo rozvíjanie kamufláže ako reakcia na najnáročnejšie obdobie puberty spojené so sebapoškodzovaním.

Emília: „Pomohlo mi až to, že jsem začala hrát roli, že jsem někdo jiný, navenek normální ženská. A já skrývala ty svý divnosti jen pro sebe.“

U Moniky začal proces nasadzovania masky už počas detstva v čase navštevovania základnej školy, s čím u nej súvisel rozvoj nočných môr z odhalenia.

Monika: „Navyše kvôli maskovaniu som desiatky rokov žila v strachu z odhalenia. Už ako dieťa som mala taký strach z odhalenia, že som pravidelne začala mať nočné mory, v ktorých sa ma mama a aj ostatní pokúšali zabiť, lebo ma odhalili. Tieto nočné mory som mala od detstva až do 39 rokoch.“

Monika: „Maskovať som začala v čase základnej školy a čím som v maskovaní bola lepšia, tým horšie boli nočné mory.“

Maskovanie malo u oboch respondentiek v jeho trvaní podobný účinok – umožnilo im zapadnúť v kolektíve, no z dlhodobého hľadiska bolo pre nich neudržateľné, ako uviedla explicitne Monika:

„Maskovanie má aj výhody, človek menej vyčnieva a menej púta neželanú pozornosť. No z dlhodobého hľadiska je to neefektívne, lebo žiadna maska nezakryje všetko a skôr či neskôr si okolie všimne, že niečo skrývam a dožadujú sa pravdy, alebo rovno preskočia na mobing (šikana) na pracovisku.“

V oboch prípadoch viedlo maskovanie k enormnej psychickej záťaži. Podľa Emílie maskovanie u nej vyústilo v ranej dospelosti do panických atakov a psychického kolapsu, Monika trpela vyčerpávajúcimi nočnými morami dlhé roky až do diagnostiky.

Emília: „Výhody byly, že mě lidi brali, nevýhody, že jsem si z toho vypěstovala v ranné dospělosti panickou ataku, které jsem se špatně zbavovala. A dodnes šílené psychické vyčerpání.“

Monika: „Tiež som mala pravidelné sny o tom, že sa dusím, lebo nemôžem povedať pravdu a to, že som iná. V noci som sa aj tri krát za sebou budila na to, že sa naozaj dusím. Maska ma strašne zaťažovala a vyžadovala aby som si pamätala všetky klamstvá, ktorými som sa snažila udržať zdanie normálnosti.“

S maskovaním sa u Moniky intenzívne spájal strach z odhalenia, čo u nej zároveň znamenalo potenciálne odmietnutie zo strany okolia vrátane vlastnej matky. To všetko sa u nej premietalo prostredníctvom nočných môr:

„Všetky nočné mory úzko súviseli s mojou pretvárkou. V každom sne ma odhalili a potom nastal hon na čarodejnicu. Vo sne ma potom naháňali, strieľali po mne, postavili ma pred súd a odsúdili na smrť. V tých snoch figurovala aj moja mama, ktorá kričala: "Upáľte ju! Obeste ju!". Tie nočné mory vychádzali z môjho strachu z odhalenia, že som iná, nenormálna.“

9.2.3. Prežívanie neistoty

Prežívanie pocitov neistoty sa objavovalo počas rozhovorov u viacerých respondentiek, no neboli natoľko markantné a opakujúce sa, aby tvorili samostatnú dominantnú tému. U Lindy sa však prežívanie neistoty objavovalo opakovane a javí sa u nej ako najväčší hýbateľ k postupným krokom diagnostiky. Od detstva vedela, že je s ňou niečo inak ako u ostatných detí, no nevedela to presne pomenovať.

U Lindy sa od detstva prejavovala silná potreba sebaidentifikácie a poznania svojich zvláštností. Tie sa snažila v adolescentnom veku určiť prostredníctvom viacerých diagnóz.

„Když mi bylo 17, narazila jsem na článek o sociální fobii, nějakou dobu jsem si myslela, že to je můj problém. Nebo vyhýbavá porucha osobnosti.“

Natrafila aj na článok o Aspergerovom syndróme, avšak ten u seba vylúčila, pretože prezentované symptómy sa líšili od jej vlastných prejavov. Ako bolo spomenuté vyššie, skreslený obraz o autizme mala vštiepený aj prostredníctvom filmov, ktoré autizmus často prezentujú výhradne ako záležitosť vysoko inteligentných ľudí a savantov.

„Četla jsem i nějaký článek o Aspergerově syndromu, ale to jsem u sebe vyloučila. Nestává se mi, že bych říkala lidem nevhodné věci, že bych měla potřebu neustále mluvit o svých zájmech. Popis z toho článku na mě neseděl.“

Postupne tiež začala vnímať, že diagnózy, ktoré doposiaľ brala do úvahy ako možné príčiny dostatočne nevystihujú ňou prežívané symptómy a ťažkosti.

„Časem jsem o té sociální fóbii začala mít pochybnosti, protože já se dokážu nevyhnout nějaké situaci, když je pro to dostatečná motivace. Seděla jsem mezi lidmi a došlo mi v tu chvíli, že se nebojím a stejně s nimi nedokážu mluvit. Nemívám takové ty myšlenky, že mě všichni sledují, když to tak v tu chvíli není. Zase jsem nevěděla, co se mnou je.“

Pretrvávaním pocitov neistoty a zmätku ohľadom seba samej Linda dospela do štádia, v ktorom sa odhodlala svoj stav riešiť s odborníkom.

„I ten AS jsem připouštěla jako možnost, ale zároveň jsem dokázala všechno vyloučit. Pak jsem měla problémy v práci a šla k psychiatrovi, protože jsem to chtěla konečně nějak vyřešit.“

Neistota, ktorú v sebe Linda pociťovala dlhé roky, sa pretavovala aj do vonkajšieho sveta. Od odborníkov očakávala presvedčivé a sebaisté vyjadrenia, ktoré by vyjasnili jej stav. Preto z jej strany prišlo sklamanie, kvôli psychologičkinej opatrnosti, ktorá najprv vyslovila iba podozrenie.

„Jak může psycholožka říct, že ASI? To můžu říct já, když si o tom někde přečtu, od někoho, kdo psychologii studoval, bych čekala větší jistotu. Když mi v práci něco nefunguje, tak musím zjistit, co to je, vědět to jistě, abych to mohla opravit. Vadila mi pořád ta nejistota.”

Linda bola neistotou sužovaná aj v nasledujúcom období, keď na oficiálnu diagnostiku spočiatku neúspešne čakala 2 roky v poradovníku.

„Vadila mi ta nejistota, po dvou letech jsem to vzdala a šla jinam, protože jsem to chtěla vědět jistě.“

9.2.4. Skúsenosť s diagnostikou

Počas rozhovorov sme sa najprv venovali deskriptívnemu opisu toho, ako diagnostický proces prebiehal, či sa na ňom podieľali psychiatri/psychológovia a ako dlho celkovo trval. Emílii a Monike sa podarilo absolvovať diagnostiku v skrátenej dobe – Emílii vďaka jej povolaniu a Monike kvôli uvoľneniu termínu v poradovníku.

Emília: „Čekací doba byla krátká díky tomu, že jsem zdravotní sestra v první linii. To prý uspíšilo celý proces, jinak bych čekala třeba dva roky. Takhle to bylo hotové za dva měsíce.“

Monika: „Objednala som sa s tým, že čakacia doba bola polročná. No už po 3 mesiacoch sa im uvoľnil jeden termín, takže som na diagnostiku mohla ísť už po 3 mesiacoch od objednania. Využila som tento voľný termín a absolvovala som diagnostiku ešte v 39 rokoch. Teda v tom istom roku, ako som získala podozrenie.“

U Sáry a Lindy šlo o dlhšiu dobu. Sára začala o diagnostike uvažovať v roku 2018, dva roky po prvotných podozreniach na autizmus. V roku 2019 sa objednala a diagnostika prebehla v roku 2020. Ako už bolo spomenuté v rámci predošlej témy, Linda čakala v poradovníku 2 roky a následne sa preobjednala do inej inštitúcie, pričom celková doba od prvého objednania na diagnostiku činila dohromady 3 roky.

U Emílie, Sáry a Lindy šlo o viacero stretnutí spočívajúcich v rozhovoroch a vypĺňaní testov a taktiež o spoluprácu psychiatra a psychológov. Monika absolvovala diagnostiku u psychologičky, ktorá má bohaté skúsenosti s diagnostikovaním detí aj dospelých s PAS a diagnostika prebehla formou hodinového rozhovoru, po ktorom jej potvrdila Aspergerov syndróm. Neskôr na odporučenie psychologičky Monika absolvovala stretnutie s psychiatričkou, ktorá diagnózu taktiež potvrdila.

Z hľadiska analýzy je však významnejší celkový dojem, ktorý v respondentkách vyvolala diagnostika a prístup vyšetrujúcich osôb. Emília a Sára zhodnotili svoje skúsenosti s diagnostikou pozitívne, pričom oceňovali najmä prístupy psychologičiek.

Emília: „Přístup psycholožky byl skvělý. Celková atmosféra byla příjemná.“

Sára: „Byla jsem u pani T. a jeji pristup byl velmi citlivy. Z diagnostiky jsem mela velke obavy, ale nebylo to neprijemne.“

U Moniky aj Lindy diagnostiku sprevádzali zmiešané pocity. Pre Moniku bolo citlivou témou maskovanie, teda sociálna kamufláž. Dlhé roky pre ňu bolo zdrojom strachu z odhalenia, spútania a strácania seba samej. Psychologička však mala na stratégiu maskovania iný názor, ktorý sa Monike snažila (možno nevedome) podsunúť bez toho, aby sa zaujímala o to, ako to vidí Monika a čo by podľa nej bolo pre ňu najsprávnejšie.

Monika: „Môj dojem z celej diagnostiky bol rozpačitý. Na jednej strane mi potvrdila diagnózu a odporučila ma k psychiatričke v mieste môjho bydliska, ktorá neskôr opäť potvrdila diagnózu. Na strane druhej ma psychologička pochválila, že som sa dobre vypracovala, čo vo mne vyvolalo 59 zmiešané pocity, pretože to znamenalo, že som sa naučila tak dobre maskovať svoje odlišnosti, že som prestala byť autentická, čo ma sklamalo.“

Monika: „Psychologička ma od toho odrážala, aby som nezverejňovala svoju diagnózu, keď som sa naučila tak dobre to skrývať. No vo mne bojovala túžba po slobode a po možnosti byť autentická. Predstieranie je veľmi náročné a vekom som strácala energiu na ďalšie klamstvá.“

Diagnostika prebiehala u Lindy najdlhšie zo všetkých respondentiek, z čoho bola značne vyčerpaná. Záťažovo na ňu pôsobili aj viaceré telefonáty, ktoré musela pred diagnostickými stretnutiami absolvovať. Po diagnostike pocítila tiež veľké sklamanie, ktoré vyplývalo z jej ponímania autizmu ako nemenného stavu, a teda že jej problémy tak jednoducho nezmiznú.

Aj napriek pomerne výrazným negatívam Monika aj Linda skúsenosť s diagnostikou hodnotia vcelku pozitívne.

Monika: „Avšak prístup psychologičky hodnotím kladne. Pozorne ma počúvala, kládla dobre položené otázky, bola trpezlivá, jej prístup bol vysoko profesionálny.“

Linda: „S přístupem psychiatra a psychologů jsem problém neměla. Psychologové se schodli na AS.“

Pre Emíliu, Sáru aj Lindu bola diagnostika zároveň vstupnou bránou k terapiám a podporným skupinám. Emília chodí na individuálnu terapiu do dnes, pre Lindu majú zase veľký význam podporné skupiny. Motiváciou podstúpiť diagnostiku bola u Sáry práve možnosť následných terapií, no pre svoje vlastné ambície a povinnosti sa k nim zatiaľ nedostala. Terapiu má v pláne v blízkej dobe po ukončení štúdia, otvorená je aj podporným skupinám.

9.2.5. Úľava v zmysle oslobodenia sa

Jednou z najmarkantnejších tém u všetkých štyroch respondentiek bola úľava, ktorá sa u nich dostavila po získaní diagnózy. Úľava plynula prevažne z vyjasnenia neistôt o sebe samých, vysvetlenia ich zvláštností či negatívnych reakcií z okolia.

Monikino opisovanie pocitov úľavy či navrátenej slobody na mňa pôsobilo najintenzívnejšie zo všetkých štyroch rozhovorov. Je to pochopiteľné, ak vezmeme do úvahy, čo v Monikinom prípade diagnostike predchádzalo. Intenzívne maskovanie na ňu dlhé roky pôsobilo

60 ako obrovská záťaž. Po získaní diagnózy, čiže pomenovaní a vyjasnení jej zvláštností a naučených mechanizmov, celá dovtedajšia záťaž z toho, že sa musí skrývať, pretože je „divná“, na určitú dobu stratila na váhe. Monika počas rozhovoru viackrát opisovala prežívanú úľavu a intenzívne precitnutie slobody:

„Ale najsilnejšia bola úľava, lebo roky som predstierala tú "druhú" , t.j. hrala normálnu a bola úľava zhodiť ju z pliec, ako kostým, ktorý je príliš tesný a ťažký na nosenie.“

„Diagnóza u mňa vyvolala neskutočný pocit slobody, akoby som celý život žila v podzemí a zrazu som mohla vyjsť na povrch, na svetlo a nadýchnuť sa čerstvého vzduchu. Nikdy na ten pocit slobody nezabudnem. Bol to najsilnejší a najkrajší zážitok v mojom živote.

„Zabudla som dodať, že vďaka odhaleniu a potvrdeniu AS mi okamžite zmizli všetky nočné mory.“

Podobné pocity opisovala aj Emília, ktorá rovnako ako Monika pred diagnostikou svoju autenticitu po dlhé roky ukrývala.

Emília: „Věděla jsem, že aspoň něco je konečně dobře a že už nemusím hrát někoho jiného. Odhazuji postupně masku, ten proces trvá pořád, protože za 46 let života jsem musela od puberty hrát někoho jiného. Musela skrývat své divné nápady a myšlenky. Až teď můžu o nich aspoň mluvit. Až teď se mi ulevilo úplně.“

Pocítenou úľavou u Emílie taktiež došlo aj k prehodnocovaniu vzťahov a selektovaniu priateľstiev:

„A je mi už fuk, jak mě kolegyně pomluví. Ještě je dobré i to, že se mi takto přirozeně vyselektují přátelé a zůstanou jen ti opravdoví.“

U Moniky sa získaním diagnózy okrem pocitov úľavy dostavili aj ďalšie emócie, ktoré po rokoch vyplávali na povrch. Ich intenzita rozvírila hladinu a Monika sa tak na istý čas cítila zraniteľne a neisto, dokým sa s náporom množstva emócií nevysporiadala:

„Po diagnóze som nejaký čas bola aj veľmi precitlivelá, akoby stratou "masky" som stratila aj tvrdosť a odstup. Zrazu som sa cítila ako nahá a to ma zneisťovalo, nejaký čas som si dokonca namýšľala, že všetci teraz vidia na mne ten autizmus. Vyvolávalo to vo mne neistotu a mnoho emócií. To všetko súviselo s úľavou a odhodením masky.“

Prežívanie úľavy u Lindy súviselo s pozitívnou skúsenosťou s diagnostikou a zároveň s uvedomením, že ide o konkrétnu diagnózu, s ktorou žije mnoho ďalších ľudí. S týmto zistením tak došlo k rozplynutiu rokmi budovanej neistoty a pochybovania o sebe samej.

Linda: „Bála jsem se toho, že moje problémy nebudou brát vážně, že je budou zlehčovat a nic takového se nestalo, tak to byla úleva, že to má nějaký název, že nejsem jediná, jak jsem si v dětství myslela.“

Úľava sa u Sáry prejavila v zmysle ukončenia výčitiek kvôli svojej nízkej sociabilite, ktorú začala vnímať ako svoju prirodzenosť.

Sára: „...uz si nevycitam tu moji nechut setkavat se s lidmi, hlavne s cizimi. Beru to jako svoji prirozenost a nenutim se k tomu.“

„...nedavam si za vinu vsechny ty vystrednosti, kterymi trpim, beru uz je jako vrozene.“

Sára v minulosti vyčítala zvláštne správanie aj svojim rodinným príslušníkom. Získanie diagnózy jej dopomohlo zmeniť vzťah aj voči nim.

Sára: „Take to zmenilo vztah k me matce a rodove linii, bylo u nas vicero velmi zvlastnich lidi, i jim jsem drive spoustu jejich divnosti vycitala.“

Úľava sa u Sáry prejavila aj v zmysle zmierenia sa so svojím slobodným stavom:

„A take to upevnilo me presvedceni, ze je mi samotne lepe, bez partnera, pravdepodobnost, ze clovek natrefi na nekoho, kdo by vsechny me zvlastnosti akceptoval,je miziva.“

Zo všetkých rozhovorov bolo u Sáry prežívanie úľavy vyjadrené najstručnejšie, bez väčšieho emočného náboja. V rámci témy „Skúsenosť s podpornými skupinami pre ľudí s PAS“, ktorej sa budem venovať nižšie, jej vyjadrenia vo mne vzbudzovali dojem pomerne jasnej predstavy o svojom živote už pred diagnostikou. U Sáry vnímam silnú vôľu k vlastnej realizácii bez obmedzovania druhými ľuďmi. Tým pádom sa pocity úľavy týkali iba určitých aspektov – výčitiek kvôli vlastnej nízkej sociabilite a voči rodinným príslušníkom, ktorým dokázala plne porozumieť práve vďaka získaniu diagnózy.

9.2.6. Opätovná strata slobody

„Opätovná strata slobody“ je témou, ktorú som identifikovala u Moniky. Ide o jednu zo životných ciest, ktorými sa životy respondentiek uberali po diagnostike a po prežití pocitov úľavy z vlastnej sebaidentifikácie.

Prvé dni po získaní diagnózy boli pre Moniku turbulentné. Rozhodovala sa, či bude svoju diagnózu aj naďalej maskovať tak, ako jej radila psychologička, alebo začne byť k sebe a aj k okoliu úprimná. Významnú rolu v jej živote hrá matka. Jej prístup bol v prvých dňoch po stanovení diagnózy podľa Monikinho opisu pomerne necitlivý, pričom je zrejmé, že u nej chýbala edukácia o autizme a automaticky ho chápala ako narušenie intelektu.

„Začala so mnou jednať akoby som bola retardovaná. Brala túto diagnózu prehnane vážne, čo vyvolávalo domáce konflikty. Takže prvé dni a týždne boli turbulentné, až neskôr sa situácia stabilizovala. Mama pochopila, že mi nemusí vysvetľovať ako vyzerá vidlička a ja som sa medzičasom rozhodla, že nebudem sa do ničoho nútiť a že budem sama sebou do takej miery ako to situácia umožní.“

Upokojenie ich vzťahu však netrvalo ani rok. Kvôli rodinným problémom a tomu, že sa Monikina matka nemohla venovať vnučke, si začala svoju frustráciu vybíjať na Monike, voči ktorej prejavovala sklamanie a opovrhovanie.

„Takže ten pocit slobody netrval ani rok a zrazu sa akoby naplnili moje nočné mory, pretože mi mama začala robiť zo života peklo.“

„Teraz, keď vie, že som aspie5, tak už odo mňa nečaká, že by som sa zmohla na manžela, či mala deti a preto začala bojovať s nevestou o vnučku. Vtedy sa vo mne niečo zlomilo. Tak veľmi som sa tešila, že je pravda von, bolo to také oslobodzujúce a zrazu som mala zakázané všetko, doslova mi v tom fyzicky bránila a pre mňa to bolo, ako by sa moje nočné mory pretavili do reality.“

U Moniky aj jej matky postupne dochádzalo k závažným zdravotným problémom, ktoré sú podľa Moniky dôsledkom žitia v chronickom strese z neutíchajúcich konfliktov. Zároveň sa o sebe vyjadrila ako o rukojemníkovi lekárov. Kvôli zdravotným problémom nemá energiu na nič iné, vrátane možnosti terapie, ktorú som ku koncu rozhovoru načrtla.

5 slangový výraz pre Aspergerov syndróm 63

„No hlavné bolo, že sa jedna z mojich nočných môr naplnila, pretože po odhalení nastalo peklo, ktoré nás obe takmer zabilo.“

„Pokračujúci stres vyvolal u mňa ťažké alergické reakcie, krátko na to som dostala zápal sedacieho nervu, a kvôli jej kriku sa môj stav iba zhoršoval, až som skončila v nemocnici s ťažkým zápalom, vnútorným krvácaním, otravou krvi a rakovinou.“

„A tak namiesto slobody som sa ocitla ako rukojemník lekárov a o slobodnom živote môžem akurát tak snívať.“

Z rozhovoru bolo zrejmé, že Monika svoj momentálny stav vníma v istom zmysle ako konečný bod. Opakovane sa vyjadrila, že podľa nej získala diagnózu neskoro. Tým, že už „zabudla“ ako byť autentická, vníma to tak, že jej to zničilo život. Zistenie toho, ako mohla žiť inak – viac slobodne a zároveň, že tej zmeny už podľa nej nie je schopná.

„Z môjho pohľadu prišla tá diagnóza neskoro. Keby prišla aspoň v tridsiatke, ešte som mohla zmeniť svoj život. Ale v štyridsiatke už som ani nevedela ako byť autentická, vlastne som aj zabudla čo to znamená.“

„A čo sa týka pohľadu na seba, uvedomila som si, že som si svoju odlišnosť mala viac vážiť a byť na to hrdá, nie skrývať to ako keby to bol nejaký hriech. Môcť tak vrátiť čas, tak by som na to, že som Asperger bola viac hrdá a menej by som maskovala.“

Negatívny dopad vníma aj u svojej matky. Podľa Moniky na to nebola pripravená. Otázkou však ostáva, či by existovala doba, v ktorej by na odhalenie a pomenovanie stavu jej dcéry niekedy pripravená bola. Zároveň, za akých okolností by mala Monika viac síl na to obhájiť seba samú – pred matkou, ale aj pred sebou samou.

„Niekedy si myslím, že nám tá diagnóza zničila život. Moja mama nebola na to pripravená a nezvládla pomyslenie, že nebude mať normálnu dcéru, preto sa vrhla aspoň na vnučku. No nevesta jej robila prieky, tak si to mama vybíjala na mne. Dodnes ľutujem, že som tu diagnózu nedostala skôr.“

„Niečo sa vtedy vo mne zlomilo, lebo som pochopila, že mama mi bude robiť peklo na zemi len preto, že nie som normálna. A presne toho som sa bála, že keď sa pravda prevalí, tak bude zle. A aj tak bolo. A keďže som nemala kam ujsť, tak si to odskákalo moje zdravie.“

Fixovanie na minulosť súvisí aj s možnosťou nájsť si partnera. Je otázne, do akej miery u Moniky zasahuje nastavenie spoločnosti, v ktorej sa hodnota človeka zvyšuje tým, že je súčasťou partnerského zväzku, prípadne má deti a nakoľko ide o Monikine vlastné nenaplnené túžby.

„Keby tá diagnóza prišla aspoň o 10 rokov skôr, tak by som sa vykašľala na maskovanie, a namiesto toho by som si hľadala partnera medzi aspergermi a nebola by som takto dopadla.“

Moniku odsúdenie jej matkou hlboko zasiahlo a spôsobilo úplné uzavretie sa a stratu dôvery aj voči ostatným ľuďom.

„Sklamanie z toho, ako mama reagovala na moju diagnózu spôsobilo, že som sa ešte viac uzavrela pred ľuďmi, pretože ak moja vlastná mama nebola schopná prijať moju diagnózu, tak ako ju príjmu cudzí.“

9.2.7. Skúsenosť s podpornými skupinami pre ľudí s PAS

Skúsenosť so skupinami pre ľudí s PAS sa počas rozhovorov vynorila u Sáry a Lindy. Skúsenosť oboch respondentiek je značne rozdielna od tej druhej - u Sáry ide o pomerne negatívnu skúsenosť s facebookovými skupinami, u Lindy naopak o pozitívnu skúsenosť s prezenčnými podpornými skupinami. Sára túto tému otvorila pri mojej poslednej otázke či ju napadá ešte niečo, čo by so mnou chcela zdieľať. Linda sa k tejto téme vracala opakovane, keďže sa do prezenčných podporných skupín dostala už počas pred-diagnostickej fázy na odporučenie psychologičky.

Pre Lindu boli podporné skupiny významné z niekoľkých ohľadov. Obraz autizmu mala vštiepený z filmov, v ktorých je často prezentovaný ako diagnóza spájaná s genialitou a zvláštnymi schopnosťami. Osobný kontakt s ďalšími ľuďmi s Aspergerovým syndrómom Linde dopomohol spoznať jeho rozmanitosť a že taktiež to, ako sa prejavuje u nej, je rovnako v zhode s diagnostickými kritériami.

„Začala jsem chodit na podpůrné skupiny a nácviky sociálních dovedností, to mi pomáhalo, vidět jiné lidi s AS, vidět, že nejsem jediná, že někdo řeší podobné problémy.“

„A já žádné zvláštní schopnosti nemám, geniální nejsem. V tom mi pomohly právě ty skupiny, že jsem viděla jiné lidi s AS, že jsou spíš jako já, něco jim jde líp, něco hůř. Že se mnou není nic špatně, když žádné zvláštní schopnosti nemám.“

U Sáry šlo o vyhľadanie podporných skupín pre ľudí s AS na facebooku po tom, čo získala diagnózu. Domnievala sa, že tu nájde ľudí jej podobných. Miesto komunitnej podpory však natrafila na ľudí, ktorých prejavy na ňu pôsobili nenávistne a útočne.

„Po diagnostice jsem se prihlasila do par skupin pro dospele aspergery, myslela jsem, ze zde najdu lidi, kteri mi budou podobni, ale zjistila jsem, ze jsou v zasade uplne jini, velmi utocni, nenavistni, maji tendence neustale nekoho soudit, sami sebe vnimaji jako nekoho vyjmecneho.“

Toto nastavenie bolo v značnom rozpore s tým Sáriným. Jedinečnosť vníma ako atribút každého človeka, a tak svoju diagnózu neberie ako výnimočnosť, kvôli ktorej by sa mala vyvyšovať nad druhými.

„Ja jsem pravy opak, ziju si sama pro sebe, nikoho nesoudim, protoze z podstaty veci, tezko nekdo muze vedet kde je ta spravna mira cehokoliv. Nepripadam si vyjmecna,jen jina, ale na svete nebehaji otisky jedne formy, kazdy je jiny nez ten druhy.“

Prostredníctvom témy online skupín tak Sára načrtla svoj postoj k životu a k sebe samej. Po skúsenosti so skupinami zhodnotila, že bude žiť rada tak ako doposiaľ pre seba a svoje deti.

„Po teto zkusenosti ze skupin neminim na svem zivote nic menit, dal budu rada zit jen sama pro sebe (a sve deti samozrejme).“

Jej postoj na mňa pôsobí ako ďalšia z možných ciest po diagnostike. Nech už ide o akékoľvek faktory, ktoré zasahovali do formovania jej osobnostného nastavenia, stanovenie diagnózy v jej živote rozsiahle zmeny nespôsobilo. Pozitívny efekt však mala úľava, vďaka ktorej viac porozumela sebe samej aj jej rodine. Negatívna skúsenosť so skupinami ju utvrdila v tom, že to akým spôsobom žila doposiaľ je v poriadku a je s tým stotožnená. Jej vyjadrenia na mňa pôsobili pokojným dojmom s udržaním si istého nadhľadu.

Dá sa predpokladať, že svet sociálnych sietí a online podporných skupín nie je totožný s osobnou komunikáciou, tobôž pod vedením psychológa. Rúško anonymity a písomná forma komunikácie môžu viesť k upusteniu od základov slušnej komunikácie a umiernenosti vyjadrení.

Sáru negatívna skúsenosť s facebookovými skupinami neodradila od možnosti prezenčných podporných skupín, ktorým je do budúcna otvorená, aj keď viac preferuje individuálnu terapiu.

U Lindy som jej skúsenosť s podpornými skupinami uchopila ako najvýznamnejšiu subtému poslednej témy, ktorou je „prijímanie znovuobjavenej identity“, preto sa k nej vrátim aj z tejto perspektívy.

9.2.8. Prijímanie znovuobjavenej identity

Posledná téma prijímania znovuobjavenej identity zároveň predstavuje poslednú z možných ciest, ktoré som u respondentiek rozoznala ako smerovanie ich života po diagnostike. Po úľave z vyjasnenia ich zvláštnych rysov, Emília a Linda postupne začali prijímať svoju identitu – to zvláštne a iné, čo u seba vnímali od mala, no bez identifikácie a podpory odborníkov im v spoločnosti spôsobovalo zmätok a vnútorný konflikt, ktorý sa vyvíjal na základe neprijímania a neporozumenia od druhých ľudí. Získanie diagnózy im umožnilo lepšie spoznať seba samé a zároveň poskytlo prostriedky, ktoré im dopomáhajú zdravo a slobodne fungovať v spoločnosti.

U Emílie sa návrat a prijatie vlastnej podstaty počas rozhovoru prejavilo pri opise zmeny vo vzťahu k sebe samej, ktorá po diagnostike nastala. Vlastné prijatie sa prejavilo najmä v narastajúcej sebaúcte a nachádzaní zmyslu vo svojom povolaní zdravotnej sestry.

Emília: „Konečně se mám raději, než dřív a začínám si sama sebe vážit.“

Emília: „Teď konečně dospívám k názoru, že budu sice divná, ale fajn zdravotní sestra, která hlavně se snaží pomoci nemocným.“

Tiež sa u Emílie zlepšila komunikácia s jej okolím, s rodinou a jej priateľom. O svojej diagnóze otvorene komunikuje a tak druhým ľuďom dopomáha viac jej porozumieť.

Emília: „Zlepšil se vztah s rodinou, už mě nenutí, abych komunikovala, když zrovna nechci. Novému příteli, se kterým se jen navštěvujeme, a píšeme si, jsem to hned v začátku vztahu řekla. Ať si rozmyslí, jestli opravdu chce Aspergerku a jestli ví, o co jde. Když má tendence vyčítat mi, že s ním zrovna nemám chuť komunikovat, připomenu mu svou diagnózu“

Linde na základe jej vtedajších znalostí AS u seba pred diagnostikou odmietala. K postupnému prijímaniu diagnózy a zároveň svojej podstaty, kvôli ktorej sa roky cítila neisto, jej výrazne dopomohli podporné skupiny a vlastné vzdelávanie sa v oblasti autizmu.

Linda: „Viděla jsem, že lidé s AS jsou různí, někteří by se dali popsat jako můj opak, jiní jsou víc jako já. Dočetla jsem se, že jsou různé typy chování (aktivní, osamělý, pasivní, formální, smíšený) a já jsem asi ten pasivní typ. Čím víc se o AS dozvídám, tím víc se mi to zatím potvrzuje.“

U Lindy sa prijímanie znovuobjavenej identity prejavilo aj v zmene postoja k sebe samej, najmä v hodnotení vlastných schopností. Prestala sa porovnávať s druhými ľuďmi a vyčítať si vlastnosti, ktoré v minulosti hodnotila ako nedostatočnú snahu či lenivosť. S narastajúcimi znalosťami o autizme a postupnou sebaidentifikáciou u nej došlo k zmiereniu a vymiznutiu pocitov menejcennosti a výčitiek.

„Před tím jsem si myslela, že jsem hloupá a neschopná, když jsem viděla, co zvládají jiní a já ne. S tím zjištěním diagnózy mi došlo, že nemá smysl se porovnávat s někým jiným, protože ti lidé nemusí řešit to, co já. Je to handicap a ne, že bych se málo snažila, byla líná a podobně. Nevyčítám si tolik, když mám s něčím problém. Netrápím se, co všechno je se mnou špatně.“

10. Diskusia

Cieľom tejto práce bolo predstaviť skúsenosti žien so získaním diagnózy PAS (vo výskumnej vzorke šlo výlučne o Aspergerov syndróm) v dospelosti. Zber dát pomocou pološtruktúrovaných rozhovorov umožnil zamerať sa na témy, ktoré respondentky samy považovali za dôležité. Vzhľadom na to, že najmä z časových dôvodov môj výskumný súbor nebol nasýtený, uvedenie analýzy iba spoločných tém, by kvôli špecifickosti každého prípadu výrazne ochudobnilo celkový obraz o ich skúsenostiach. Preto boli vo finálnych výsledkoch zahrnuté všetky identifikované hlavné témy. Výsledky v nasledujúcich riadkoch zasadím do kontextu doterajších štúdií.

Existuje viacero psychologických modelov, ktoré ozrejmujú reakciu na diagnózu na štadiálnej úrovni. Väčšina týchto modelov je ale mierená na diagnózu fyziologického, život ohrozujúceho ochorenia (Kubler-Ross, 1970; Lazarus & Folkman, 1984; Taylor, 1983; Reeves et al., 1999), čo sa od získania diagnózy PAS líši v mnohých aspektoch. Preto Paul Wylie, ktorý bol

68 diagnostikovaný Aspergerovým syndrómom v dospelosti, vytvoril vývojový model deviatich štádií autizmu, počínajúc uvedomovaním si vlastnej inakosti a predstieraním normálnosti, ďalej sebaidentifikáciou s PAS, k získaniu diagnózy PAS až po seba-akceptáciu skrze zameranie sa na vlastné silné stránky (Wylie et al., 2015). Tento model však doposiaľ nebol skúmaný a Wylieho publikácia je recenziami od ľudí s PAS často kritizovaná pre direktívne generalizovanie autorovej subjektívnej skúsenosti. Pozitívne vyhliadky do budúcna, ako vyplýva aj z výsledkov tejto práce, rozhodne po získaní diagnózy nie sú nutnou samozrejmosťou a rovnako sa nedá generalizovať ani využívanie maskovacích mechanizmov.

Chronologicky prvou témou bolo Vnímanie vlastných zvláštností pred diagnostikou. Téma zahŕňa viacero charakteristík typických pre životy žien s autizmom pred diagnostikou. Respondentky fenomenologických štúdií často opisujú pocity osamelosti a izolácie od detstva (Baldwin & Costley, 2015; Leedham et al., 2019; Punshon et al., 2009). To isté platí aj pre vnímanie vlastnej inakosti a odcudzenia od druhých ľudí. Lewis (2016a, p. 3) uvádza, že viacero respondentiek použilo frázu „I always knew I was different“, čo je totožné s výsledkami tejto práce. Vo výskume Lewisovej sa časť respondentiek vyjadrila voči svojej inakosti pozitívne a brala ju ako svoju výnimočnosť, no v niektorých prípadoch až nadradenosť nad ostatnými ľuďmi (Lewis, 2016a). Skúsenosť s takýmto sebaponímaním u ľudí s AS mala Sára v online skupinách, ktorú podobné vyjadrenia odradili a s komunitou týchto ľudí sa tak nestotožnila. Častejšie však vnímanie vlastných zvláštností vedie k negatívnemu sebaobrazu, pretože obvykle vychádza z negatívnych či zraňujúcich reakcií od druhých ľudí. Zo vzorky 82 žien s PAS 50 % uviedlo, že počas štúdia sa priamo stretli so šikanou (Baldwin & Costley, 2015). Šikana je častou témou kvalitatívnych štúdií (Bargiela, 2016; Cage & Troxell-Whitman, 2019; Punshon et al., 2009), rovnako tak bolo aj v tejto práci – 3 respondentky opisovali šikanu od detských čias až po šikanu na pracovisku.

Využívaním sociálneho kamuflovania, ktoré bolo identifikované v rámci témy Ukrývanie svojho autentického ja, sa venujú viacerí výskumníci (Bargiela et al., 2016; Cage & Troxell- Whitman, 2019; Hull et al,, 2017b; Tierney et al., 2016). Motívy budovania týchto mechanizmov sú naprieč štúdiami konzistentné – snaha zapadnúť a udržať zdanie „normálnosti“, teda neurotypickej osoby, čo ženám s PAS umožní budovať vzťahy a zabráni potenciálnej šikane (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Cook et al., 2017). Existuje však tiež odvrátená strana týchto benefitov v podobe depresií, úzkostí či pocitov straty vlastnej identity (Bargiela et al, 2016; Cage & Troxell-

Whitman, 2019; Tierney et al., 2016), ktoré boli často opisované respondentkami tejto práce. Baldwin a Costley sa vo svojom výskume zaoberali okrem iného aj mentálnym zdravím austrálskych respondentiek s PAS. 82 % z nich uviedlo problémy s duševným zdravým akými sú depresie a úzkosti, čo bola signifikantne vyššia miera od národných štatistík, ktoré uvádzali prevalenciu depresie u žien 5 % a úzkosti 18 % (Slade et al, 2009).

Doposiaľ neexistujú výskumy zaoberajúce sa skúsenosťou dospelých ľudí či osobitne žien s PAS s diagnostikou v dospelom veku v Česku a na Slovensku. Všetky respondentky zhodnotili diagnostický proces pozitívne a s prístupom vyšetrujúcich osôb boli vcelku spokojné, až na pocity sklamania voči psychologičke v Monikinom prípade, kvôli podceneniu záťaže spôsobenej sociálnym kamuflovaním. Celková doba diagnostiky bola u dvoch respondentiek skrátená zo špecifických dôvodov, u ďalších dvoch respondentiek šlo o celkovú dobu od objednania až po získanie diagnózy 2 a 3 roky. Jones et al. (2014) na svojej vzorke 128 dospelých vo Veľkej Británii, ktorí získali diagnózu autizmu v dospelosti zistili, že 40 % bolo s diagnostickým procesom nespokojných a 47 % bolo spokojných. Najsilnejším prediktorom spokojnosti bola kvalita poskytnutých informácií o diagnóze. Čím dlhšie diagnostika trvala a čím viac odborníkov bolo v procese zapojených, tým viac sa prejavovala nespokojnosť. Významná tiež bola miera post- diagnostickej podpory. Časový úsek od prvotných podozrení po získanie diagnózy bol v priemere 5,2 roka, pričom odbornú pomoc respondenti vyhľadali v priemere 2 roky po prvotných podozreniach (Jones et al., 2014). V ďalšom kvalitatívnom výskume respondentky opisovali frustráciu z predošlých nesprávnych diagnóz, akou bola napríklad hraničná porucha osobnosti (Leedham et al., 2019), čo sa u respondentiek v mojom výskume neprejavilo. Depresívne symptómy, úzkosti a panické ataky však u nich boli časté.

Najčastejšou a najintenzívnejšou emóciou po získaní diagnózy autizmu v dospelosti sa podľa výskumov javí byť úľava (Jones et al., 2014; Leedham, 2019; Lewis, 2016a; Milner et al., 2019), čo je taktiež v zhode s výsledkami tejto práce. Vo výskume Jonesovej et al. (2014) uviedlo úľavu po diagnostike 71,9 % respondentov, no pomerne časté boli aj negatívne emócie, najmä úzkosť u 25 % respondentov či zmätenosť u 17,2 % respondentov. Okrem úľavy niektoré respondentky v mojom výskume v zhode s výsledkami Leedhamovej et al. (2016), uviedli aj pocity zraniteľnosti, precitlivenosti, ale aj sklamania z toho, že Aspergerov syndróm je nezvrátiteľný stav, s ktorým budú žiť po celý život. Vývoj ďalších postojov po získaní diagnózy závisí okrem iného

70 aj na vlastnom ponímaní autizmu, na čo však môže mať značný vplyv jeho celkové uchopenie spoločnosťou. Prvou možnosťou je chápanie autizmu ako poruchy, s orientáciou najmä na deficity. Iný uhol pohľadu prinášajú niektorí výskumníci, ktorí miesto termínu poruchy autistického spektra preferujú nový termín stavy autistického spektra (autism spectrum conditions) (Lai & Baron- Cohen, 2015). Ten podporuje koncept neurodiverzity, ktorý hovorí o tom, že autizmus nie je chorobou, ktorá by mala byť vyliečená, ale jeho podstata vyplýva z odlišného spôsobu spracovávania informácii (Jaarsma & Welin, 2011). Tieto odlišnosti súvisia s kognitívnymi deficitmi, no taktiež zahŕňajú aj silné stránky, ktoré by nemali byť opomínané. Dôraz na práve pozitívne aspekty a silné stránky ľudí s PAS by tak po získaní diagnózy mohol dopomôcť k budovaniu pozitívneho sebaobrazu a sebaprijatia.

Témy formovania vlastnej identity po diagnostike sú v kvalitatívnych štúdiách rozoberané z viacerých uhlov (Bargiela et al., 2016; Leedham et al., 2019; Lewis, 2016a; Milner et al., 2019; Punshon et al., 2009). Po stanovení diagnózy respondentky často opisujú prehodnocovanie minulosti skrze optiku autizmu ako súčasťou ich identity (Leedham, 2019; Lewis, 2016a). Pociťujú hnev a smútok voči svojmu životu pred diagnostikou, v ktorom sa častovali výčitkami a sklamaním z vlastnej „nenormálnosti“, čo sa vyskytovalo aj u respondentiek tohto výskumu. Spätne si taktiež uvedomujú mnoho situácií, v ktorom v rámci snahy zachovať zdanie „normálnosti“ a naplniť tak túžbu po blízkych vzťahoch, upadali do pasívnych pozícií a snažili sa vyhovieť druhým aj za cenu vlastného ublíženia, vrátane vystavenia sa sexuálneho obťažovania (Bargiela et al., 2016; Cridland et al., 2013). 9 zo 14 respondentiek uviedlo, že bolo sexuálne zneužívaných, z toho polovica toto zneužívanie zažívala v partnerských vzťahoch. Po získaní diagnózy vďaka post-diagnostickej podpore respondentky začali pracovať na vlastnej asertivite, naučili sa viac vnímať vlastné potreby a taktiež lepšie odhadovať úmysly druhých ľudí (Bargiela et al., 2016). Proces seba-akceptácie či prijímania znovuobjavenej identity je často pomalý a bolestivý (Lewis, 2016a), ako uviedla Emília, roky hrala „tú druhú“ a tak sa iba postupne znova učí prejavovať seba samú v zhode s tým, čo pre seba považuje za správne.

Výskumy sa tiež venujú dôležitosti podpory od druhých ľudí po stanovení diagnózy. Možnosť otvorene komunikovať o diagnóze je pre niektoré respondentky dôležitá, pretože to umožňuje okoliu lepšie pochopiť ich stav a byť tak vnímavejší voči ich potrebám (Leedham, 2019; Punshon, 2009), čomu sa počas rozhovoru venovala aj Emília. Obvykle sú pre respondentky

71 dôležité reakcie rodiny a blízkych ľudí, ktorí väčšinou zvláštnosti týchto žien vnímajú dávno pred diagnostikou, takže často toto zistenie pre nich nie je prekvapivé. U niektorých osôb, najmä rodičov dôjde k úľave, že stav ich detí nie je zapríčinený ich výchovou, naopak v niektorých prípadoch diagnózu u dotyčných žien odmietajú a trvajú na tom, že im „nič nie je“, čo vedie k sklamaniu a k uzavretosti týchto žien (Leedham et al., 2019; Punshon et al., 2009). Extrémnym príkladom neprijatia diagnózy blízkou osobou je Monikin prípad, u ktorej zavrhnutie jej matkou bolo pre ňu neznesiteľnou ranou, čomu som sa venovala v téme opätovná strata slobody. Aj keď bolo pre ňu získanie diagnózy spočiatku významným oslobodením od dlhoročného ukrývania seba samej, prišlo podľa jej slov neskoro a zármutok z nenaplneného života vníma ako konečný stav, bez následnej možnosti zmeny kvôli nedostatku síl.

Okrem rodiny a blízkych osôb respondentky opisujú skúsenosti s podpornými skupinami, či už online alebo v centrách pre ľudí s autizmom (Lewis, 2016a; Punshon et al., 2009; Tan, 2018). Socializácia v skupine býva pre mnohé ženy s PAS náročná (Bargiela et al., 2016), a tak pre viaceré z nich ide o prvú skúsenosť s komunitnou podporou, s tým, že sú plnohodnotnou súčasťou určitej skupiny ľudí, v ktorej sú akceptované a chápané (Lewis, 2016a; Punshon et al., 2009). Pozitívne skúsenosti však nie sú nutnou samozrejmosťou, ako tomu svedčí Sárin prípad, ktorá sa v online komunite ľudí s autizmom stretla s útočným a nenávistným prejavom jej členov. Aj napriek tomu však možnosť prezenčných podporných skupín nezavrhuje. Ďalší proces, ktorý po stanovení diagnózy môže nastať, je precitnutie dezilúzie o vlastnej výnimočnosti, ktoré načrtla Monika: „Na druhej strane mi to trochu zobralo hrebienok, pretože som už nebola taká jedinečná, ako predtým, pretože takých jedinečných ľudí je viac.“ Celkovo ale naprieč výskumami výrazne prevažujú pozitívne aspekty komunitnej podpory (Bargiela et al., 2016; Leedham et al., 2019; Lewis, 2016a; Punshon et al., 2009; Tan, 2018).

10.1. Limity

Základný limit tejto práce spočíva v kvalitatívnom designe a zvolenej metóde IPA, a teda výsledky nie je možné zovšeobecniť. Cieľom práce nebolo prispieť štatisticky významnými dátami na základe rozsiahlej vzorky, ale priniesť autentický a detailný obraz o subjektívnych skúsenostiach neskoro diagnostikovaných žien s autizmom. Do budúcna by bolo rozhodne vhodné

72 previesť kvantitatívny výskum pre určenie ďalšieho vývoja diagnostických postupov v Česku a na Slovensku.

Za druhý najväčší limit tejto práce považujem vlastnú osobu výskumníka. Keďže ide o môj prvý kvalitatívny výskum, spätne som u seba vyhodnotila zatiaľ pomerne obmedzený vhľad do vedenia rozhovorov a vhodného dopytovania sa na informácie, ktoré by bolo vhodné rozvinúť pre lepšie pochopenie výpovedí respondentiek. Oproti kvantitatívnym štatistickým postupom sa IPA zameriava na idiografický zber dát do hĺbky, a tak som na mnoho aspektov tejto metódy narazila až počas tvorby tejto práce

Ďalším limitom je do určitej miery forma zberu dát – písomné konverzácie. Nebolo zaručené, že respondentky počas písania boli v nerušenom prostredí. Pred uskutočnením rozhovorov som im odporučila, že ak by to bolo možné, bolo by dobré zaistiť si počas písania pokojné, ničím nerušené podmienky. Okrem toho je možné, že som niektoré časti výpovedí nepochopila plne tak, ako boli mienené, kvôli ochudobneniu o neverbálne a prozodické prvky reči, ktoré by pri videohovoroch nechýbali. Odpovede respondentiek boli aj napriek citlivosti témy a ochudobneniu o tieto prvky otvorené, zamerané a detailné. Dopomohla tomu zrejme časová rezerva plynúca z písomnej formy a prípadné zníženie úzkosti z priamej konverzácie s cudzím človekom.

Čo sa týka analýzy dát, prevažuje v nej deskriptívny spôsob, a to na úkor niektorých interpretácií, ktoré som si kvôli citlivosti identifikovaných tém netrúfala do práce zahrnúť. Okrem toho, spätne hodnotím tému „Skúsenosť s diagnostikou“ ako čiastočne mnou umelo vytvorenú pre účel tohto výskumu, než aby som ju identifikovala ako hlavnú, subjektívne významnú tému u jednotlivých respondentiek, čo vnímam trochu v rozpore s IPA. Jedným z mojich cieľov bolo zistiť, do akej miery respondentky pred diagnostikou dôverovali odborníkom. K tejto informácii som sa chcela dopracovať prostredníctvom prvej otázky o čase ich prvotných podozrení a následnej doby do objednania sa na diagnostiku, avšak na ich prežívanú dôveru som sa už nedopýtala. Informácia o časovom slede prvotných podozrení až po diagnostiku tak pre tento výskum v konečnom dôsledku sama o sebe nemá výpovednú hodnotu. Ďalej sme sa posunuli k významovo hlbšej otázke toho, aký mali dojem z celkového stretnutia / stretnutí a z prístupu vyšetrujúcich osôb, čo je pre kvalitatívnu analýzu dostatočne bohaté a určité miesto to vo výsledných témach určite má. Otázky ohľadom toho, ako diagnostický proces prebiehal, by sa

73 zrejme hodili viac pre kvantitatívny zber dát, keďže idú viac po povrchu danej skúsenosti. Pre tento výskum však túto tému vnímam ako dôležité rázcestie toho, akou cestou sa životy respondentiek ďalej poberali. Jednotlivé cesty predstavujú zvyšné témy, ktoré rozoberajú postoje a životný vývoj respondentiek po diagnostike.

10.2. Odporúčania pre ďalší výskum

Výskum tejto bakalárskej práce v zhode s doterajšími štúdiami poukazuje na dôležitosť získania diagnózy u žien s PAS – z hľadiska seba-akceptácie, porozumenia sebe samým či post- diagnostickej podpory. Získanie správnej diagnózy má význam v každom veku, no čím skôr tento proces nastane, tým viac sa eliminujú sekundárne psychické ťažkosti, ktoré tieto ženy často do vysokej miery prežívajú. Výskum tiež ukázal, že medzi včasným identifikovaním Aspergerovho syndrómu a spokojnosťou v škole existuje silná korelácia (National Autistic Society, 2001). Preto je potrebné ďalej vyvíjať diagnostické nástroje, ktoré budú prispôsobené ženským prejavom autizmu, zameriavajúc sa práve aj na prejavy akým je sociálne kamuflovanie, kvôli ktorým tieto ženy ostávajú často nediagnostikované. Prvým takýmto nástrojom je GQ-ASC, ktorý by bolo vhodné preložiť a štandardizovať pre českú / slovenskú populáciu.

Skúsenosti žien ale aj mužov s diagnostikou v dospelosti v Českej republike by mali byť preskúmané kvantitatívne, ako tomu bolo napríklad na britskej vzorke vo výskume Jonesovej et al. (2014). Detailne preskúmať aspekty tohto procesu ako dostupnosť odborníkov venujúcich sa diagnostike dospelých ľudí a obzvlášť žien s PAS, celkovú dobu diagnostického procesu, spokojnosť s prístupom vyšetrujúcich osôb, mierou post-diagnostickej podpory a možnosti následnej terapie. Na základe týchto dát by bolo možné identifikovať podobnosti a rozdiely v skúsenostiach dospelých ľudí s PAS naprieč rôznymi krajinami a zároveň zdieľať osvedčené a efektívne diagnostické postupy.

V neposlednej rade by mal byť kladený dôraz na psychoedukáciu ohľadom neurodiverzity na školách a pracoviskách, aby sa zamedzilo šikane plynúcej z neporozumenia a odsúdenia špecifík ľudí s PAS.

Záver

Mojím hlavným zámerom k spracovaniu tejto bakalárskej práce bolo poskytnúť dáta, ktoré by doplnili mozaiku súčasného poznania o skúsenostiach neskoro diagnostikovaných žien s autizmom. V procese tvorenia tejto práce ma hnal môj pretrvávajúci záujem o danú tému a túžba prehĺbiť si vlastné poznatky, ktoré verím, že do budúcna budem mať možnosť uplatniť v praxi.

V prvej časti práce som sa s cieľom poskytnúť ucelený obraz o danej téme zamerala na to, ako sa postupne vyvíjalo definovanie autizmu, ďalej jeho súčasným klasifikovaním, prevalenciou a etiológiou. Dôležitými kapitolami bolo priblíženie genderových špecifík na neurologickej aj behaviorálnej rovine, charakterizovanie sociálneho kamuflovania – jeho príčiny a dôsledky a v neposlednej rade zhrnutie súčasných diagnostických postupov. Tie som uviedla osobitne pre deti a dospelých, pričom som v krátkosti predstavila aj prvý dotazník, ktorý bol vytvorený zvlášť pre dievčatá. V rámci tejto kapitoly som tiež uviedla, aké zmeny na psychickej úrovni vyvoláva diagnostika v živote dospelého jedinca, no rovnako aj možné bariéry od vyhľadania diagnostiky v dospelosti. Empirická časť bola venovaná preskúmaniu individuálnych skúseností štyroch respondentiek, diagnostikovaných Aspergerovým syndrómom v dospelom veku. Ako prvé som predstavila zvolenú metódu IPA a postup práce, ktorý som uplatnila pri zbere a analýze dát. Výsledky zahŕňajú opis skúseností jednotlivých respondentiek a následne analýzu ôsmych identifikovaných tém, ktoré boli nasledovné: vnímanie vlastných zvláštností pred diagnostikou, ukrývanie svojho autentického ja, prežívanie neistoty, skúsenosť s diagnostikou, úľava v zmysle oslobodenia sa, opätovná strata slobody, skúsenosť s podpornými skupinami pre ľudí s PAS a prijímanie znovuobjavenej identity. Tie som v diskusii zasadila do súčasného poznania o diagnostike žien v dospelosti, plynúceho prevažne z fenomenologických, ale aj kvantitatívnych štúdií. Nakoniec uvádzam limity tejto práce a odporúčania pre ďalší výskum.

Aj keď ide o moju prvú skúsenosť s kvalitatívnym výskumom, z čoho je zrejmé, že obsahuje viacero limitov, spracovanie tejto práce pre mňa bolo značne obohacujúcou skúsenosťou. Prostredníctvom rozhovorov s respondentkami som si rozšírila vlastné obzory a zahĺbila sa viac do témy, o ktorej som doposiaľ naberala poznatky iba z cudzích publikácií. Prispela som tak do súčasného poznania svojím malým, no obsažným výskumom, za čo vďačím najmä respondentkám za ich otvorenosť a ochotu, pretože najmä vďaka nim mohla táto práca vzniknúť.

Referencie

Adamou, M., Jones, S. L., & Wetherhill, S. (2021). Predicting diagnostic outcome in adult autism spectrum disorder using the autism diagnostic observation schedule, second edition. BMC Psychiatry, 46(1), 1–8. https://doi.org/10.1186/s12888-020-03028-7 American Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (3rd ed.). American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). https://doi.org/10.1001/jama.1994.03520100096046 American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596 Anglim, M., Conway, E., Barry, M., Kashif, M., Ackermann, P., Moran, A., O’Connell, A. S., & Guerin, S. (2020). An initial examination of the psychometric properties of the Diagnostic Instrument for Social and Communication Disorders (DISCO-11) in a clinical sample of children with a diagnosis of autism spectrum disorder. Irish Journal of Psychological Medicine, 1-10. https://doi.org/10.1017/ipm.2020.100 Asperger, H. (1991). ‘Autistic psychopathy’ in childhood. (U. Frith, Trans.) In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger Syndrome (pp. 37-92). Cambridge University Press. (Original work published 1944) Attwood, T. (2008). The complete guide to Asperger’s syndrome. Jessica Kingsley Publishers. Attwood, T., Garnett, M. S., & Rynkiewicz, A. (2011). Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (Q-ASC) [Measurement instrument]. Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., Kurzius-Spencer, M., Zahorodny, W., Robinson Rosenberg, C., White, T., Durkin, M. S., Imm, P., Nikolaou, L., Yeargin-Allsopp, M., Lee, L. C., Harrington, R., Lopez, M., Fitzgerald, R. T., … Dowling, N. F. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Mmwr. Surveillance Summaries, 67(6), 1-23. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1 Baldwin, S., & Costley, D. (2015). The experiences and needs of female adults with high- functioning autism spectrum disorder. Autism, 20(4), 483–495. https://doi.org/10.1177/1362361315590805 Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803- 016-2872-8 76

Baron-Cohen, S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 6(6), 248–254. https://doi.org/10.1016/S1364-6613(02)01904-6 Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? British Journal of Psychiatry, 161(06), 839–843. https://doi.org/10.1192/bjp.161.6.839 Baron-Cohen, S., & Wheelwright, S. (2004). The Empathy Quotient: An investigation of adults with Asperger syndrome or high functioning autism, and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(2), 163– 175. https://doi.org/10.1023/B:JADD.0000022607.19833.00 Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., & Clubley, E. (2001). The autism- spectrum quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1), 5–17. https://doi.org/10.1023/A:1005653411471 Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Robinson, J., & Woodbury-Smith, M. (2005). The Adult Asperger Assessment (AAA): A diagnostic method. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(6), 807–819. https://doi.org/10.1007/s10803-005-0026-5 Bazalová, B. (2012). Poruchy autistického spektra v kontextu české psychopedie. Munipress. Bejerot, S., Eriksson, J. M., Bonde, S., Carlström, K., Humble, M. B., & Eriksson, E. (2012). The extreme male brain revisited: Gender coherence in adults with autism spectrum disorder. British Journal of Psychiatry, 201(02), 116– 123. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.111.097899 Boukhris, T., Sheehy, O., Mottron, L., & Bérard, A. (2016). Antidepressant use during pregnancy and the risk of autism spectrum disorder in children. JAMA Pediatrics, 170(2), 117– 124. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2015.3356 Bölte, S., Duketis, E., Poustka, F., & Holtmann, M. (2011). Sex differences in cognitive domains and their clinical correlates in higher-functioning autism spectrum disorders. Autism, 15(4), 497–511. https://doi.org/10.1177/1362361310391116 Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899–1911. https://doi.org/10.1007/s10803-018-03878-x Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9(1). https://doi.org/10.1186/s13229-018-0226-4 CDC, Center for Disease Control and Prevention & Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2000 Principal Investigators (2007). Prevalence of autism spectrum disorders--autism and developmental disabilities monitoring network, six sites, United States, 2000. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries,

56(1), 1–11. Retrieved from: https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss5601a2.htm Christensen, J., Grønborg, T. K., Sørensen, M. J., Schendel, D., Parner, E. T., Pedersen, L. H., & Vestergaard, M. (2013). Prenatal valproate exposure and risk of autism spectrum disorders and childhood autism. JAMA, 309(16), 1696- 1703. https://doi.org/10.1001/jama.2013.2270 Conner, C. M., Cramer, R. D., & McGonigle, J. J. (2019). Examining the diagnostic validity of autism measures among adults in an outpatient clinic sample. Autism in Adulthood, 1(1), 60–68. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0023 Cook, A., Ogden, J., & Winstone, N. (2017). Friendship motivations, challenges and the role of masking for girls with autism in contrasting school settings. European Journal of Special Needs Education, 33(3), 302–315. https://doi.org/10.1080/08856257.2017.1312797 Courchesne, E., Yeung-Courchesne, R., Press, G. A., Hesselink, J. R. & Jernigan, T. L. (1988). Hypoplasia of cerebellar vermal lobules VI and VII in autism. The New England Journal of Medicine, 318, 1349–1354. https://doi.org/10.1056/NEJM198805263182102 Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2013). Being a girl in a boys’ world: Investigating the experiences of girls with autism spectrum disorders during adolescence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(6), 1261–1274. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1985-6 Dean, M., Kasari, C., Shih, W., Frankel, F., Whitney, R., Landa, R., Lord, C., Orlich, F., King, B., & Harwood, R. (2014). The peer relationships of girls with ASD at school: Comparison to boys and girls with and without ASD. Journal of Child Psychology And Psychiatry, 55(11), 1218-1225. https://doi.org/10.1111/jcpp.12242 Durkin, M. S., Maenner, M. J., Newschaffer, C. J., Lee, L.-C., Cunniff, C. M., Daniels, J. L., Kirby, R. S., Leavitt, L., Miller, L., Zahorodny, W., & Schieve, L. A. (2008). Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder. American Journal of Epidemiology, 168(11), 1268–1276. https://doi.org/10.1093/aje/kwn250 Evans, B. (2013). How autism became autism. History of the Human Sciences, 26(3), 3– 31. https://doi.org/10.1177/0952695113484320 Feinstein, A. (2010). A History of Autism: Conversations with the Pioneers. Blackwell Publishing. Fleischman, A., & Fleischman, C. (2012). Carly's Voice: Breaking Through Autism. Simon & Schuster. Fombonne, E. (2005). The changing epidemiology of autism. Journal Of Applied Research In Intellectual Disabilities, 18(4), 281-294. https://doi.org/10.1111/j.1468- 3148.2005.00266.x

Fusar-Poli, L., Brondino, N., Politi, P., & Aguglia, E. (2020). Missed diagnoses and misdiagnoses of adults with autism spectrum disorder. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience. https://doi.org/10.1007/s00406-020-01189-w García-Primo, P., Hellendoorn, A., Charman, T., Roeyers, H., Dereu, M., Roge, B., Baduel, S., Muratori, F., Narzisi, A., Van Daalen, E., Moilanen, I., Posada de la Paz, M., & Canal- Bedia, R. (2014). Screening for autism spectrum disorders: State of the art in Europe. European Child & Adolescent Psychiatry, 23(11), 1005– 1021. https://doi.org/10.1007/s00787-014-0555-6 Geurts, H. M., & Jansen, M. D. (2011). A retrospective chart study: The pathway to a diagnosis for adults referred for ASD assessment. Autism, 16(3), 299– 305. https://doi.org/10.1177/1362361311421775 Gould, J., & Ashton-Smith, J. (2011). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. Good Autism Practice, 12(1), 34–41. Gillberg, C., Ehlers, S., Schaumann, H., Jakobsson, G., Dahlgren, S. O., Lindblom, R., Bågenholm, A., Tjuus, T., & Blidner, E. (1990). Autism under age 3 years: A clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31(6), pp. 921–934. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1990.tb00834.x Gilliam, J. E. (2014). Gilliam Autism Rating Scale (3rd ed.). [Measurement instrument]. Hartley, S. L., & Sikora, D. M. (2009). Sex differences in autism spectrum disorder: An examination of developmental functioning, autistic symptoms, and coexisting behavior problems in toddlers. Journal Of Autism And Developmental Disorders, 39(12), 1715– 1722. https://doi.org/10.1007/s10803-009-0810-8 Head, A. M., McGillivray, J. A., & Stokes, M. A. (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Molecular Autism, 5. https://doi.org/10.1186/2040-2392-5-19 Hendrickx, S. (2015). Women and girls with autism spectrum disorder: Understanding life experiences from early childhood to old age. Jessica Kingsley Publishers. Higashida, N. (2013). The reason I jump (KA Yoshida & D. Mitchell, Trans.). Sceptre. (Original work published 2005) Howlin, P. (2005). Autismus u dospívajících a dospělých (M. Jelínková, Trans.). Portál. (Original work published 1997) Hull, L., Mandy, W., & Petrides, K. V. (2017a). Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females. Autism, 21(6), 706–727. https://doi.org/10.1177/1362361316669087

Hull, L., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2019). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism 24(2). https://doi.org/10.1177/1362361319864804 Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal Of Autism And Developmental Disorders, 7(4), 306– 317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9 Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M., & Mandy, W. (2017b). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5 Hus, V., & Lord, C. (2014). The Autism Diagnostic Observation Schedule, module 4: Revised algorithm and standardized severity scores. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(8), 1996–2012. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2080-3 Jaarsma, P., & Welin, S. (2011). Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health Care Analysis, 20(1), 20–30. https://doi.org/10.1007/s10728-011-0169-9 Jacquemont, S., Coe, B. P., Hersch, M., Duyzend, M. H., Krumm, N., Bergmann, S., Beckmann, J. S., Rosenfeld, J. A., & Eichler, E. E. (2014). A higher mutational burden in females supports a “Female Protective Model” in neurodevelopmental disorders. The American Journal of Human Genetics, 94(3), 415–425. https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2014.02.001 Jaswal, V. K., & Akhtar, N. (2018). Being vs. appearing socially uninterested: Challenging assumptions about social motivation in autism. Behavioral and Brain Sciences, 48, 1– 84. https://doi.org/10.1017/s0140525x18001826 Jelínková, M. (2000). Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. IPPP ČR. Jones, L., Goddard, L., Hill, E. L., Henry, L. A., & Crane, L. (2014). Experiences of receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A survey of adults in the United Kingdom. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12), 3033–3044. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2161-3 Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217–250. Kanner, L. (1944). Early infantile autism. The Journal od Pediatrics, 25, 211–217. Kinney, D., Munir, K., Crowley, D., & Miller, A. (2008). Prenatal stress and risk for autism, Neuroscience & Behavioral Reviews, 32(8), 1519–1532. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2008.06.004 Knickmeyer, R. C., Wheelwright, S., & Baron-Cohen, S. B. (2007). Sex-typical play: Masculinization/defeminization in girls with an autism spectrum condition. Journal of 80

Autism and Developmental Disorders, 38(6), 1028–1035. https://doi.org/10.1007/s10803- 007-0475-0 Kozlowski, A. M., Matson, J. L., Horovitz, M., Worley, J. A., & Neal, D. (2011). Parents’ first concerns of their child’s development in toddlers with autism spectrum disorders. Developmental Neurorehabilitation, 14(2), 72– 78. https://doi.org/10.3109/17518423.2010.539193 Kubler-Ross, E. (1970) On Death and Dying. Tavistock. Kreiser, N., & White, S. (2014). ASD in females: Are we overstating the gender difference in diagnosis? Clinical Child and Psychology Family Review, 17(1), 67–84. https://doi.org/10.1007/s10567-013-0148-9 Lai, M.-C., & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013–1027. https://doi.org/10.1016/s2215-0366(15)00277-1 Lai, M. -C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11–24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003 Lai, M.-C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. The Lancet, 383(9920), 896– 910. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(13)61539-1 Lai, M. -C., Lombardo, M. V., Pasco, G., Ruigrok, A. N. V., Wheelwright, S. J., Sadek, S. A., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2011). A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. Plos One, 6(6), 690–702. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0020835 Lai, M. -C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N. V., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., Happé, F., & Baron-Cohen, S. (2016). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), 690–702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012 Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Suckling, J., Ruigrok, A. N. V., Chakrabarti, B., Ecker, C., Deoni, S. C. L., Craig, M. C., Murphy, D. G. M., Bullmore, E. T., Baron-Cohen, S., & MRC AIMS Consortium. (2013). Biological sex affects the neurobiology of autism. Brain: A Journal of Neurology, 136(9), 2799–2815. https://doi.org/10.1093/brain/awt216 Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Coping and adaptation. In W. D. Gentry (Ed.), The Handbook of Behavioral Medicine (pp. 282-325.). Guilford. Lee, B. K., Magnusson, C., Gardner, R. M., Blomström, Å., Newschaffer, C. J., Burstyn, I., Karlsson, H., & Dalman, C. (2015). Maternal hospitalization with infection during

pregnancy and risk of autism spectrum disorders. Brain, Behavior, and Immunity, 44, 100– 105. https://doi.org/10.1016/j.bbi.2014.09.001 Leedham, A., Thompson, A., Smith, R., & Freeth, M. (2019). “I was exhausted trying to figure it out”: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, 24(1), 1–12. https://doi.org/10.1177/1362361319853442 Lewis, L. F. (2016a). Realizing a diagnosis of autism spectrum disorder as an adult. International Journal of Mental Health Nursing, 25(4), 346–354. https://doi.org/10.1111/inm.12200 Lewis, L. F. (2016b). Exploring the experience of self-diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Archives of Psychiatric Nursing, 30(5), 575–580. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2016.003.009 Livingston, L. A., Shah, P., & Happé, F. (2019). Compensatory strategies below the behavioural surface in autism: A qualitative study. The Lancet Psychiatry, 6, 766–777. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(19)30224-X Lord, C. Petkova, E., Hus, V., Gan W., Lu, F., Martin, D. M., Ousley, O., Guy, L., Bernier, R., Gerdts, J., Algermissen, M., Whitaker, A., Sutcliffe, J. S., Warren, Z., Klin, A., Saulnier, C., Hanson, E., Hundley, R., Piggot, J., … Risi, S. (2012a). A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders. Archives of General Psychiatry, 69(3), 306-313. https://doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2011.148 Lord, C., Risi, S., DiLavore, P. S., Shulman, C., Thurm, A., & Pickles, A. (2006). Autism from 2 to 9 years of age. Archives of General Psychiatry, 63(6), 694- 701. https://doi.org/10.1001/archpsyc.63.6.694 Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, Jr., E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., Pickles, A., & Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(3), 205– 223. https://doi.org/10.1023/a:1005592401947 Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop. S. (2012b). Autism Diagnostic Observation Schedule, Second edition. Western Psychological Services Lord, C., Rutter, M., Goode, S., Heemsbergen, J., Jordan, H., Mawhood, L., & Schopler, E. (1989). Austism diagnostic observation schedule: A standardized observation of communicative and social behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19(2), 185–212. https://doi.org/10.1007/bf02211841 Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24(5), 659–685.

Lord, C., Schopler, E., & Revicki, D. (1982). Sex differences in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12, 317–330. Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young children. Social Psychiatry 1, 124– 135. https://doi.org/10.1007/BF00584048 Lyall, K., Munger, K. L., O’Reilly, É. J., Santangelo, S. L., & Ascherio, A. (2013). Maternal dietary fat intake in association with autism spectrum disorders. American Journal of Epidemiology, 178(2), 209–220. https://doi.org/10.1093/aje/kws433 Maenner, M. J., Shaw, K. A., Baio, J., Washington, A., Patrick, M., DiRienzo, M., et al. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. Mmwr. Surveillance Summaries, 69(4), 1-12. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1 Mandy, W. (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), 1879-1881. https://doi.org/10.1177/1362361319878559 Mandy, W., Clarke, K., McKenner, M., Strydom, A., Crabtree, J., Lai, M.-C., Allison, C., Baron- Cohen, S., & Skuse, D. (2018). Assessing autism in adults: An evaluation of the Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview—Adult Version (3Di-Adult). Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 549– 560. https://doi.org/10.1007/s10803- 017-3321-z Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304–1313. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1356-0 McCarthy, M. M., & Wright, C. L. (2017). Convergence of sex differences and the neuroimmune system in autism spectrum disorder. Biological Psychiatry, 81(5), 402–410. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2016.10.004 Milner, V., McIntosh, H., Colvert, E., & Happé, F. (2019). A qualitative exploration of the female experience of autism spectrum disorder (ASD). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(4), 2389–2402. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03906-4 Ministerstvo zdravotnictví České republiky (2016). Vyhláška č. 317/2016 Sb., kterou se mění vyhláška č. 70/2012 Sb., o preventivních prohlídkách. https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2016-317 Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky (2019). Štandard vyšetrení psychomotorického vývinu detí pri 2.-11. preventívnej prehliadke v primárnej starostlivosti. Podľa § 45 ods. 1 písm. b) zákona 576/2004 Z.z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti. http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:SaOBTs7aKscJ:www.health.gov. 83

sk/Zdroje%3F/dokumenty/SDTP/standardy/Primarna_pediatria/Psychomotoricky_vyvin_ dietata.docx+&cd=7&hl=cs&ct=clnk&gl=sk MKN-9: Mezinárodní klasifikace nemocí: Mezinárodní statistická klasifikace nemocí, úrazů a příčin smrti ve znění 9. decenální revize. (1978). Praha: Avicenum. Retrieved from https://www.uzis.cz/sites/default/files/knihovna/mkn_9_tabelarni_seznam.pdf MKN-10: Mezinárodní klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: desátá revize. Aktualizované vydání k 1. 1. 2021. Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky. Retrieved from https://www.uzis.cz/res/f/008319/mkn-10-tabelarni-cast- 20210101.pdf Mukhopadhyay, T. R. (2011). How Can I Talk If My Lips Don't Move?: Inside My Autistic Mind. Arcade Publishing. Murray, C. (2004). An interpretative phenomenological analysis of the embodiment of artificial limbs. Disability and Rehabilitation, 26(16), 963– 973. https://doi.org/10.1080/09638280410001696764 Murray, C. D., & Harrison, B. (2004). The meaning and experience of being a stroke survivor: an interpretative phenomenological analysis. Disability and Rehabilitation, 26(13), 808-816. https://doi.org/10.1080/09638280410001696746 Narzisi, A., Posada, M., Barbieri, F., Chericoni, N., Ciuffolini, D., Pinzino, M., Romano, R., Scattoni, M. L., & Tancredi, R. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder in a large italian catchment area: a school-based population study within the ASDEU project. Epidemiology And Psychiatric Sciences, 29(1), 235-258. https://doi.org/10.1017/S2045796018000483 National Institute for Health and Care Excellence (2016). Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management (NICE Clinical Guidelines, No. 142). https://www.nice.org.uk/guidance/cg142 Newschaffer, C. J., Croen, L. A., Daniels, J., Giarelli, E., Grether, J. K., Levy, S. E., Mandell, D. S., Miller, L. A., Pinto-Martin, J., Reaven, J., Reynolds, A. M., Rice, C. E., Schendel, D., & Windham, G. C. (2007). The epidemiology of autism spectrum disorders. Annual Review Of Public Health, 28(1), 235-258. https://doi.org/10.1146/annurev.publhealth.28.021406.144007 Nguon, K., Ladd, B., Baxter, M. G. & Sajdel-Sulkowska, E. M. (2005). Sexual dimorphism in cerebellar structure, function, and response environmental perturbations. Progress in Brain Research, 148, 341–351. https://doi.org/10.1016/s0079- 6123(04)48027-3 Ormond, S., Brownlow, C., Garnett, M. S., Rynkiewicz, A., & Attwood, T. (2018). Profiling autism symptomatology: An exploration of the Q-ASC parental report scale in capturing sex

differences in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 389– 403. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3324-9 Parish-Morris, J., Liberman, M. Y., Cieri, C., Herrington, J. D., Yerys, B. E., Bateman, L., Donaher, J., Ferguson, E., Pandey, J., & Schultz, R. T. (2017). Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, 8(1). https://doi.org/10.1186/s13229-017- 0164-6. Poquérusse, J., Pastore, L., Dellantonio, S., & Esposito, G. (2018). Alexithymia and autism spectrum disorder: A complex relationship. Frontiers in Psychology, 9. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.01196 Portway, S. M., & Johnson, B. (2005). Do you know I have Asperger's syndrome? Risks of a non- obvious disability. Health, Risk & Society. 7(1), 73-83. https://doi.org/10.1080/09500830500042086 Pugliese, C. E., Kenworthy, L., Bal, V. H., Wallace, G. L., Yerys, B. E., Maddox, B. B., White, S. W., Popal, H., Armour, A. C., Miller, J., Herrington, J. D., Schultz, R. T., Martin, A., & Anthony, L. G. (2015). Replication and comparison of the newly proposed ADOS-2, Module 4 algorithm in ASD without ID: A multi-site study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(12), 3919–3931. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2586-3 Punshon, C., Skirrow, P., & Murphy, G. (2009). The ‘not guilty verdict’: Psychological reactions to a diagnosis of Asperger syndrome in adulthood. Autism, 13(3), 265– 283. https://doi.org/10.1177/1362361309103795 Reeves, P. M., Merriam, S. B., & Courtenay, B. C. (1999). Adaptation to HIV infection: The development of coping strategies over time. Qualitative Health Research, 9(3), 344– 361. https://doi.org/10.1177/104973299129121901 Regier, D. A., Kuhl, E. A., & Kupfer, D. J. (2013). The DSM-5: Classification and criteria changes. World Psychiatry, 12(2), 92–98. https://doi.org/10.1002/wps.20050 Ritvo, R. A., Ritvo, E. R., Guthrie, D., Ritvo, M. J., Hufnagel, D. H., McMahon, W., Tonge, B., Mataix-Cols, D., Jassi, A., Attwood, T., & Eloff, J. (2011). The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): A scale to assist the diagnosis of autism spectrum disorder in adults: An international validation study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(8), 1076–1089. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1133-5 Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112 Robins, D. L., Casagrande, K., Barton, M., Chen, C.-M. A., Dumont-Mathieu, T., & Fein, D. (2013). Validation of the Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow- up (M-CHAT-R/F). Pediatrics, 133(1), 37–45. https://doi.org/10.1542/peds.2013-1813

Rosenberg, R. E., Law, J. K., Yenokyan, G., McGready, J., Kaufmann, W. E., & Law, P. A. (2009). Characteristics and concordance of autism spectrum disorders among 277 twin pairs. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 163(10), 907-914. https://doi.org/10.1001/archpediatrics.2009.98 Ruzich, E., Allison, C., Smith, P., Watson, P., Auyeung, B., Ring, H., & Baron-Cohen, S. (2015). Measuring autistic traits in the general population: A systematic review of the Autism-Spectrum Quotient (AQ) in a nonclinical population sample of 6,900 typical adult males and females. Molecular Autism, 6(1). https://doi.org/10.1186/2040-2392-6-2 Sappok, T., Diefenbacher, A., Budczies, J., Schade, C., Grubich, C., Bergmann, T., Bölte, S., & Dziobek, I. (2013). Diagnosing autism in a clinical sample of adults with intellectual disabilities: How useful are the ADOS and the ADI-R? Research in Developmental Disabilities, 34(5), 1642–1655. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.01.028 Sathyanarayana Rao, T. S., & Andrade, C. (2011). The MMR vaccine and autism: Sensation, refutation, retraction, and fraud. Indian Journal Of Psychiatry, 53(2), 95–96. https://doi.org/10.4103/0019- 5545.82529 Schopler, E., Van Bourgondien, M. E., Wellman, G. J., & Love, S. R. (2010). Childhood Autism Rating Scale, Second Edition. Western Psychological Services. Skuse, D., Warrington, R., Bishop, D., Chowdhury, U., Lau, J., Mandy, W., & Place, M. (2004). The developmental, dimensional and diagnostic interview (3di): A novel computerized assessment for autism spectrum disorders. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43(5), 548–558. https://doi.org/10.1097/00004583- 200405000- 00008 Slade, T., Johnston, A., Oakley Browne, M. A., Andrews, G., & Whiteford, H. (2009). 2007 National survey of mental health and wellbeing: Methods and key findings. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 43(7), 594–605. https://doi.org/10.1080/00048670902970882 Smith, J. A. (2004). Reflecting on the development of interpretative phenomenological analysis and its contribution to qualitative research in psychology. Qualitative Research in Psychology, 1(1), 39–54. Smith, R. E. W., Avery, J. A., Wallace, G. L., Kenworthy, L., Gotts, S. J., & Martin, A. (2019). Sex differences in resting-state functional connectivity of the cerebellum in autism spectrum disorder. Frontiers in Human Neuroscience, 13. https://doi.org/10.3389/fnhum.2019.00104 Smith, J. A., Flower P., & Larkin, M. (2009). Interpretative Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research. Sage Publishing.

Smith, J. A., & Osborn, M. (2003). Interpretative phenomenological analysis. In J. A. Smith (Ed.), Qualitative psychology: A practical guide to research methods (pp. 53–80). Sage Publishing. Supekar, K., & Menon, V. (2015). Sex differences in structural organization of motor systems and their dissociable links with repetitive/restricted behaviors in children with autism. Molecular Autism, 6. https://doi.org/10.1186/s13229-015-0042-z Swinkels, S. H. N., Dietz, C., van Daalen, E., Kerkhof, I. H. G. M., van Engeland, H., & Buitelaar, J. K. (2006). Screening for autistic spectrum in children aged 14 to 15 months. I: The development of the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT). Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(6), 723–732. https://doi.org/10.1007/s10803- 006-0115-0 Szatmari, P., Liu, X. -Q., Goldberg, J., Zwaigenbaum, L., Paterson, A. D., Woodbury‐Smith, M., Georgiades, S., Duku, E., & Thompson, A. (2011). Sex differences in repetitive stereotyped behaviors in autism: Implications for genetic liability. American Journal Of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics, 159B(1), 5-12. https://doi.org/10.1002/ajmg.b.31238 Šporclová, V. (2015). Úprava, ověření, standardizace a vydání elektronické podoby screeningového dotazníku Dětské autistické chování (DACH). Disertační práce. Univerzita Karlova, Filozofická fakulta, Katedra psychologie, oddělení klnické psychologie. Tan, C. D. (2018). “I’m a normal autistic person, not an abnormal neurotypical”: Autism spectrum disorder diagnosis as biographical illumination. Social Science & Medicine, 197, 161–167. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.12.008 Taylor, S. E. (1983). Adjustment to threatening events: A theory of cognitive adaptation. American Psychologist, 38(11), 1161–1173. https://doi.org/10.1037/0003-066X.38.11.1161 Thorová, K. (2016). Poruchy autistického spektra. Portál. Tick, B., Bolton, P., Happé, F., Rutter, M., & Rijsdijk, F. (2015). Heritability of autism spectrum disorders: A meta-analysis of twin studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(5), 585–595. https://doi.org/10.1111/jcpp.12499 Tierney, S., Burns, J., & Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research In Autism Spectrum Disorders, 23, 73-83. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.11.013 Trakoshis, S., Martínez-Cañada, P., Rocchi, F., Canella, C., You, W., Chakrabarti, B., Ruigrok, A. N. V., Bullmore, E. T., Suckling, J., Markicevic, M., Zerbi, V., Baron-Cohen, S., Gozzi, A., Lai, M. -C., Panzeri, S., & Lombardo, M. V. (2020). Intrinsic excitation-inhibition imbalance affects medial prefrontal cortex differently in autistic men versus women. eLife, 9. https://doi.org/10.7554/eLife.55684 87

Treffert, D. A. (1970). Epidemiology of infantile autism. Archives of General Psychiatry, 22(5), 431–438. https://doi.org/10.1001/archpsyc.1970.01740290047006 Turner, A. J., & Coyle, A. (2000). What does it mean to be a donor offspring? The identity experiences of adults conceived by donor insemination and the implications for counselling and therapy. Human Reproduction, 15(9), 2041– 2051. https://doi.org/10.1093/humrep/15.9.2041 Volkmar, F. R., Szatmari, P., & Sparrow, S. S. (1993). Sex differences in pervasive developmental disorders. Journal Of Autism And Developmental Disorders, 23(4), 579-591. https://doi.org/10.1007/BF01046103 Von Ehrenstein, O. S., Ling, C., Cui, X., Cockburn, M., Park, A. S., Yu, F., Wu, J., & Ritz, B. (2019). Prenatal and infant exposure to ambient pesticides and autism spectrum disorder in children: Population based case-control study. BMJ, 1962. https://doi.org/10.1136/bmj.l962 Willig, C. (2001). Introducing qualitative research in psychology: Adventures in theory and methods. Open University Press. Wing, L. (2006). Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (11th ed.). Bromley, United Kingdom: Centre for Social and Communication Disorders. Wing, L. (1981a). Asperger’s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11(01), 115- 129. https://doi.org/10.1017/s0033291700053332 Wing, L. (1981b). Sex ratios in early childhood autism and related conditions. Psychiatry Research, 5(2), 129–137. https://doi.org/10.1016/0165-1781(81)90043-3 Wing, L. (1996). Autism spectrum disorders. British Medical Journal, 313, pp. 327-328. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 11–29. https://doi.org/10.1007/bf01531288 Wing, L., Leekam, S. R., Libby, S. J., Gould, J., & Larcombe, M. (2002). The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders: Background, inter-rater reliability and clinical use. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(3), 307– 325. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00023 Wiśniowiecka-Kowalnik, B., & Nowakowska, B. A. (2019). Genetics and epigenetics of autism spectrum disorder—current evidence in the field. Journal of Applied Genetics, 60, 37-47. https://doi.org/10.1007/s13353-018-00480-w World Health Organization. (2018). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th Revision). Retrieved from https://icd.who.int/browse11/l-m/en

Wu, S., Wu, F., Ding, Y., Hou, J., Bi, J., & Zhang, Z. (2016). Advanced parental age and autism risk in children: A systematic review and meta-analysis. Acta Psychiatrica Scandinavica, 135(1), 29–41. https://doi.org/10.1111/acps.12666 Wylie, P., Lawson, W., Beardon, L. (2015). The nine degrees of autism: A developmental model for the alignment and reconciliation of hidden neurological conditions. Routledge. Xu, G., Jing, J., Bowers, K., Liu, B., & Bao, W. (2014). Maternal diabetes and the risk of autism spectrum disorders in the offspring: A systematic review and meta-analysis. Journal Of Autism And Developmental Disorders, 44(4), 766-775. https://doi.org/10.1007/s10803- 013-1928-2

Prílohy

Príloha č. 1: Oslovenie respondentiek

Dobrý deň prajem, píšem Vám pretože som na Vás natrafila v skupine Autistky & Aspergirls a chcela by som Vás osloviť k účasti na mojom výskume v rámci bakalárskej práce s názvom „Skúsenosti žien s poruchou autistického spektra so získaním diagnózy v dospelom veku: Význam diagnostiky a jej súčasný stav“. Som študentkou psychológie na Masarykovej univerzite a o autizmus sa dlhodobo zaujímam, v budúcnosti by som sa chcela venovať najmä dospelým ľuďom s PAS. Momentálne hľadám respondentky pre výskumnú časť svojej práce. Šlo by o rozhovor (písomnú konverzáciu/videohovor, podľa toho, čo by ste preferovali) týkajúci sa Vašej skúsenosti s diagnostickým procesom - ako ste ho prežívali, aký mu prikladáte význam a nakoľko má získanie správnej diagnózy vplyv na rôzne oblasti Vášho života. Rozhovor by trval predpokladám cca do hodinky a samozrejme by bol plne zanonymizovaný (všetky osobné údaje by boli pozmenené tak, aby Vás nebolo možné identifikovať). Následne spracujem analýzu rozhovoru, ktorú by som Vám v prípade záujmu po dokončení poslala. Presné podmienky si môžete prečítať v informovanom súhlase: https://form.jotform.com/210294585108355

Vopred Vám ďakujem za odpoveď, v prípade záujmu sa budem tešiť na spoluprácu. Prajem krásny deň.

Príloha č. 2: Elektronický informovaný súhlas https://form.jotform.com/210294585108355

Informovaný súhlas s poskytnutím rozhovoru/online písomnej konverzácie pre bakalársku prácu: „Skúsenosti žien s poruchou autistického spektra so získaním diagnózy v dospelom veku: Význam diagnostiky a jej súčasný stav“

Účel výskumu Keďže sa téma ženského autizmu za posledné roky stala jednou z aktuálnych tém odbornej diskusie, cieľom tejto bakalárskej práce je poskytnúť detailný a autentický obraz o tom, ako skúsenosť s diagnostickým procesom vyzerá z pohľadu žien s PAS. Čo v rámci tohto procesu prežívajú, aký mu prikladajú význam a nakoľko má získanie správnej diagnózy vplyv na rôzne oblasti ich života.

Základné údaje o autorke

Erika Zbiňovská

študentka psychológie na Filozofickej fakulte Masarykovej univerzity v Brne

Psychologický ústav, Arne Nováka 1, 602 00, Brno, https://psych.phil.muni.cz/ t. č.: +421918717048 e-mail: [email protected]

Zber dát

Participantka bude mať na výber, aký spôsob komunikácie viac preferuje. Pôjde o súkromnú komunikáciu – buď ústny rozhovor (prostredníctvom napr. MS Teams) alebo písomnú konverzáciu, podľa preferovanej aplikácie. Ústny rozhovor bude zaznamenaný na nahrávacie zariadenie a následne výskumníčkou doslovne prepísaný. Pri písomnej konverzácii bude využitý jej plný text. Všetky údaje (vlastné mená, miesta pobytu, atď.), ktoré by mohli viesť k identifikácii účastníčky, budú dôsledne zanonymizované. Výskumníčka sa zaväzuje chrániť všetky poskytnuté

údaje, ktoré by mohli viesť k identifikácii účastníčky – zvukový záznam aj prístup k písomnej konverzácii bude mať k dispozícii výlučne iba výskumníčka. Po dokončení výskumu budú obe formy komunikácie trvalo odstránené – zvukový záznam/konverzácia v aplikácii. Doslovný, no plne zanonymizovaný zber dát bude uvedený v prílohe bakalárskej práce. Získané dáta budú analyzované prostredníctvom interpretatívnej fenomenologickej analýzy. Participantka nemusí odpovedať na otázky, na ktoré odpovedať nechce. Taktiež môže kedykoľvek odvolať svoju účasť na výskume, a to bez udania dôvodu do 3 dní po uskutočnení rozhovoru (ústneho/písomného).

Podpisujem vyjadrujem súhlas s nasledujúcimi bodmi:

Súhlasím so svojou účasťou na tomto výskume. V prípade zvolenia ústneho rozhovoru, dávam súhlas k nahrávaniu celého rozhovoru a následnému prepisu. V prípade online písomnej konverzácie súhlasím s využitím jej plného textu.

Súhlasím s vykonaním analýzy rozhovoru, ktorá bude súčasťou empirickej časti bakalárskej práce. Súhlasím s tým, že plný, no dôkladne zanonymizovaný text rozhovoru bude uvedený v prílohe bakalárskej práce.

Bola som oboznámená s tým, akým spôsobom budú dáta spracované a že identifikácia mojej osoby bude znemožnená anonymizáciou citlivých údajov. Moje meno či iné osobné údaje, nebudú nikde uvedené. Som oboznámená s možnosťou neodpovedať na otázky a s možnosťou do 3 dní po uskutočnení rozhovoru odstúpiť z výskumu.

Boli mi predstavené ciele a podmienky výskumu, ktorý je súčasťou bakalárskej práce „Skúsenosti žien s poruchou autistického spektra so získaním diagnózy v dospelom veku: Význam diagnostiky a jej súčasný stav“, ktorej autorkou je Erika Zbiňovská. Rozumiem im a súhlasím s nimi.

Meno a priezvisko:

Dátum narodenia:

Príloha č. 3: Ukážka analýzy rozhovorov

Príloha č. 4: Prepisy rozhovorov

Emília Vedeli by ste mi povedať, kedy ste u seba začali mať podozrenie na autizmus? Vzniklo toto podozrenie u Vás, alebo s ním prišiel niekto z Vášho okolia?

Odmala jsem věděla, že jsem jiná, divná. Všichni v okolí, i rodina,to také věděli. Jen nevěděli, co je špatně. Až můj muž před několika lety vyslovil názor, že můžu být Aspergerka. A totéž řekl ještě jeden kamarád, lékař.

Po akej dobe, od týchto prvotných podozrení ste začali uvažovať o diagnostike? Kedy ste sa na ňu následne objednali a aká dlhá bola čakacia doba od objednania?

Začala jsem uvažovat až loni po smrti partnera. Pak jsem na podzim při práci v první linii a po prodělaném COVID psychicky zkolabovala, dostaly jsme všechny na oddělení kontakt na psycholožku on line. Ona po tříhodinovém on line sezení se mnou vyslovila také podezření na AS. Ihned potom jsem kontaktovala psychiatričku, která se mnou udělala první AS testy a posléze mě předala na diagnostiku k psycholožce, která se tím přímo zabývá. A ta po několika dalších AS testech a třech sezeních se mnou tu diagnózu potvrdila. Čekací doba byla krátká díky tomu, že jsem zdravotní sestra v první linii. To prý uspíšilo celý proces, jinak bych čekala třeba dva roky. Takhle to bylo hotové za dva měsíce.

Mohli by ste mi bližšie povedať o dni, kedy Vám bola potvrdená diagnóza? Aký ste mali dojem z celkového stretnutia a prístupu psychologičky?

Přístup psycholožky byl skvělý. Celková atmosféra byla příjemná. Strávila jsem u ní ten den čtyři hodiny. Tři hodiny jsem dělala testy a zbylou hodinu jsme mluvily. Poté mi psycholožka, jako zdravotnici z první linie, nabídla psychoterapii, a toho využívám doteď.

Tak to som naozaj rada:) Pamätáte si, ako Vám bolo v nasledujúcich dňoch po získaní diagnózy? Zmenilo sa u Vás niečo v týchto dňoch?

Nebýt toho strašného stresu v práci, hrozného strachu, že to přitáhnu domů znova, tak bych se cítila skvěle. Věděla jsem, že aspoň něco je konečně dobře a že už nemusím hrát někoho jiného. Odhazuji postupně masku, ten proces trvá pořád, protože za 46 let života jsem musela od puberty

94 hrát někoho jiného. Musela skrývat své divné nápady a myšlenky. Teď konečně dospívám k názoru, že budu sice divná, ale fajn zdravotní sestra, která hlavně se snaží pomoci nemocným. A je mi už fuk, jak mě kolegyně pomluví. Ještě je dobré i to, že se mi takto přirozeně vyselektují přátelé a zůstanou jen ti opravdoví. Takže, teď už mi i díky psychoterapii začíná být lépe.

Rozumiem.. Viete mi povedať, v čom všetkom získanie diagnózy ovplyvnilo Váš život? Malo to u Vás vplyv na vzťahy s druhými ľuďmi? Načrtli ste to už v predošlej správe, o tom selektovaní priateľov.. Má to ešte nejaký dopad v rámci vzťahov?

Ano. Zlepšil se vztah s rodinou, už mě nenutí, abych komunikovala, když zrovna nechci. Novému příteli, se kterým se jen navštěvujeme, a píšeme si, jsem to hned v začátku vztahu řekla. Ať si rozmyslí, jestli opravdu chce Aspergerku a jestli ví, o co jde. Když má tendence vyčítat mi, že s ním zrovna nemám chuť komunikovat, připomenu mu svou diagnózu

Chápem to teda správne, že vďaka tomu k sebe pristupujete možno s väčšou ľahkosťou a porozumením? Ovplyvnilo získanie diagnózy Váš pohľad na seba samú?

Ano, určitě. Konečně se mám raději, než dřív a začínám si sama sebe vážit.

Z mojich hlavných otázok to je všetko, napadá Vám ešte niečo, na čo som sa možno zabudla opýtať a považujete to za dôležité mi o tom povedať?

Možná, naše dětství? Jak jsme vnímali svět, i když jsme byli jiní a nevěděli, proč a hlavně proč se rodiče kvůli tomu zlobí? Tyranie mě, jako dítěte, začala už ve školce, ze strany učitelky a uklízečky. Nadávaly všem dětem, ale mně nejvíc.

Vnímali ste v tom čase podporu od svojej rodiny? Alebo pocit inakosti a neporozumenia u Vás prevládal od začiatku, aj voči blízkym?

Nikdo nevěděl, co je AS. Brali mě jako divnou a v pubertě to bylo nejhorší. V pubertě jsem chtěla odejít z tohoto světa, do jiného, lepšího. Byla jsem mimozemšťanka. Přemýšlela jsem, jaký by byl svět, kdyby v něm žili jen lidé jednoho druhu? Snášeli by se líp? Nebo by se pobili? Byla jsem úplně sama, jen se svými bláznivými nápady a myšlenkami, měla jsem vysněného imaginárního kamaráda a kluka, se kterým jsem si povídala. Pak jsem se platonicky zamilovala do jezdce F1 Ayrtona Senny, s jehož fotkou u hlavy jsem usínala. Milovala jsem ho, i když jsem chodila s klukama. On byl můj vysněný muž, a nejlepší na tom je, že jsem až teď zjistila, že byl taky Asperger. Měl ten svůj zaujatý

95 a soustředěný výraz, nebyl společenský, a byl taky jako z jiného světa. Jako já... Nikdo mi nerozuměl. Naši mi nadávali, že jsem jiná, starší brácha se mi posmíval stejně, jako ostatní holky ze školy. Mladší brácha to nevnímal, byl ještě malinký. Ve čtrnácti jsem měla v hlavě sopku. Byla jsem tichá, a když sopka vybouchla, tak jsem si ubližovala. Řezala jsem si střepem nohy.

Pamätáte si, čo Vám v tom čase pomohlo? Začalo sa to mierniť postupne, našli ste si ľudí, ktorí Vám viac rozumeli, alebo to zmierenie prišlo až po získaní diagnózy?

Pomohlo mi až to, že jsem začala hrát roli, že jsem někdo jiný, navenek normální ženská. A já skrývala ty svý divnosti jen pro sebe. Až teď můžu o nich aspoň mluvit. Až teď se mi ulevilo úplně. Co se týče AS. Já furt mám fotky Ayrtona Senny... Pořád o něm sním.

Ako ste sa pod tou maskou "normálnosti" cítili? Môžete mi popísať výhody / nevýhody, prípadne čo prevládalo? To s Ayrtonom Vám úplne rozumiem.. Sama mám slabosť pre jazdcov F1, u mňa to bol v detstve hlavne Jenson Button

Výhody byly, že mě lidi brali, nevýhody, že jsem si z toho vypěstovala v ranné dospělosti panickou ataku, které jsem se špatně zbavovala. A dodnes šílené psychické vyčerpání. Já si dodnes představuju, jak Senna musel úchvatně "vonět" benzínem Dokonce to o něm řekla jedna jeho milá, že je to největší afrodiziakum pro ni

Ďakujem Vám za úprimnosť, veľmi si to vážim.. Teší ma, že ste sa postupom času dostali k terapii a k lepšiemu pochopeniu a akceptácii seba samej..

Děkuji. Můžu se zeptat, taky jste usínala s fotkou Buttona?

Ste moja prvá respondentka, momentálne mi asi už nič nenapadne, ale je možné, že popri analýze mi vyskočia ďalšie otázky.. Boli by ste s tým vporiadku, ak by som Vám prípadne potom dodatočne napísala? Mala som taký mini zošit, do ktorého som si lepila jeho fotky a dokresľovala som si k nemu obrázky seba

Jé, tak to je taky krásný, a úplně rozumím Ano, samozřejmě.

Ešte raz veľmi pekne ďakujem za ochotu a úprimnosť, ak by ste čokoľvek potrebovali alebo chceli vedieť o analýze, kľudne sa mi ozvite.. Prajem Vám všetko dobré a momentálne hlavne veľa síl v práci, to čo robíte je nesmierne dôležité..

Děkuji, myslím, že i Vaše práce je velmi přínosná, konečně se teď může diagnostikovat autismus a AS u žen, že víme, že autismus není doména mužů... také Vy se držte a ať jste zdravá, buďte na sebe opatrná, COVID je hnus neskutečný a zabíjí bohužel i mladší lidi.

Monika

Vedeli by ste mi povedať, kedy ste u seba začali mať podozrenie na autizmus? Vzniklo toto podozrenie u Vás, alebo s ním prišiel niekto z Vášho okolia?

Prvý krát ma to napadlo pri pozerani filmu Raiman. Pár jeho čŕt som vybadala u seba. Napr. zoraďovanie kníh, precitlivené reakcie, ak mi niekto narušil alebo sa čo len dotkol kníh usporiadaných podľa môjho systému. Tendenciu k opakovaniu, napr. nakupovanie v určitých obchodoch, sledovanie obľúbených programov v televízii v presný čas a rozlíšenie, keď program prehodili na iný deň a podobne. No na rozdiel od Raimana som mala normointelekt a viac funkčnú reč. Preto som si nebola istá, nakoľko tie symptómy u Raimana súvisia so mnou. Vtedy som to uzavrela, že to asi nebude o mne. Niekedy v tridsiatich rokoch som potom mala sen, v ktorom mi anjel strážny povedal, že som niečo ako autistická a že sa nemám hrať na normálnu, lebo to, že som iná ako ostatní je veľmi dôležité. V tom sne ma to veľmi rozrušilo, nakoľko som si s autizmom vtedy spájala retardáciu. Preto som snu odmietala uveriť. Definitívne som to pochopila až v 39 rokoch, po prečítaní článku o Aspergerovom syndróme. V tom istom čase si iný článok v časopise prečítala moja mama, ktorá mi to neskôr povedala. Konečne som našla tu správnu diagnózu - Aspergerov syndróm, ktorý veľmi presne vystihoval všetky moje odlišnosti.

Po akej dobe, od týchto prvotných podozrení ste začali uvažovať o diagnostike? Kedy ste sa následne na ňu objednali a aká dlhá bola čakacia doba od objednania?

O diagnostike som začala uvažovať hneď po prečítaní si článku o AS. Teda v 39 rokoch. Najprv som si urobila samodiagnostiku podľa Aspie kvízu a následne som začala hľadať možnosti oficiálnej diagnózy. Rozhodla som sa pre organizáciu A., ktorá robí diagnostiku nielen deťom, ale aj dospelým. Objednala som sa s tým, že čakacia doba bola polročná. No už po 3 mesiacoch sa im

97 uvoľnil jeden termín, takže som na diagnostiku mohla ísť už po 3 mesiacoch od objednania. Využila som tento voľný termín a absolvovala som diagnostiku ešte v 39 rokoch. Teda v tom istom roku, ako som získala podozrenie.

Mohli by ste mi povedať o dni, kedy ste dostali diagnózu? Boli ste u psychológa alebo psychiatra, prípadne šlo o spoluprácu viacerých odborníkov? Aký ste mali dojem z celkového stretnutia a prístupu vyšetrujúcej osoby?

Diagnostikovala ma psychologička dr. J. z A., ktorá už mala bohaté skúsenosti nielen s diagnostikovanim ale aj prácou s AS deťmi a dospelými. Samotné diagnostikovanie prebiehalo formou rozhovoru, kde som odpovedala na otázky, ktoré mi psychologička položila. Celé to trvalo vyše hodiny. Môj dojem z celej diagnostiky bol rozpačitý. Na jednej strane mi potvrdila diagnózu a odporučila ma k psychiatričke v mieste môjho bydliska, ktorá neskôr opäť potvrdila diagnózu. Na strane druhej ma psychologička pochválila, že som sa dobre vypracovala, čo vo mne vyvolalo zmiešané pocity, pretože to znamenalo, že som sa naučila tak dobre maskovať svoje odlišnosti, že som prestala byť autentická, čo ma sklamalo. Avšak prístup psychologičky hodnotím kladne. Pozorne ma počúvala, kládla dobre položené otázky, bola trpezlivá, jej prístup bol vysoko profesionálny. Potvrdenie diagnózy mi prinieslo úľavu, že nie iba ja a mama si to myslíme, ale že AS mám objektívne potvrdený.

Teší ma, že ste mali s diagnostikou vcelku kladnú skúsenosť. K maskovaniu sa ešte vrátime neskôr.. Ďalšia otázka je smerovaná na to, ako ste sa v nasledujúcich dňoch po získaní diagnózy cítili.. Píšete, že Vám potvrdenie diagnózy prinieslo úľavu, zmenilo sa u Vás ešte niečo v týchto prvých dňoch?

Áno, po krásnom potvrdení diagnózy som bola nejaký čas neistá v tom, ako mám pokračovať ďalej. Teda či mám aj naďalej predstierať normálnosť, alebo s tým vyjsť na bubon, ako sa hovorí. Psychologička ma od toho odrážala, aby som nezverejňovala svoju diagnózu, keď som sa naučila tak dobre to skrývať. No vo mne bojovala túžba po slobode a po možnosti byť autentická. Predstieranie je veľmi náročné a vekom som strácala energiu na ďalšie klamstvá. Okrem vnútorného boja ohľadom toho či mám otvorené všetkým povedať kto som sa zmenil aj mamin prístup. Začala so mnou jednať akoby som bola retardovaná. Brala túto diagnózu prehnane vážne, čo vyvolávalo domáce konflikty. Takže prvé dni a týždne boli turbulentné, až neskôr sa situácia stabilizovala. Mama pochopila, že mi nemusí vysvetľovať ako vyzerá vidlička a ja som sa

98 medzičasom rozhodla, že nebudem sa do ničoho nútiť a že budem sama sebou do takej miery ako to situácia umožní. Ale najsilnejšia bola úľava, lebo roky som predstierala tú "druhú" , t.j. hrala normálnu a bola úľava zhodiť ju z pliec, ako kostým, ktorý je príliš tesný a ťažký na nosenie. Po diagnóze som nejaký čas bola aj veľmi precitlivelá, akoby stratou "masky" som stratila aj tvrdosť a odstup. Zrazu som sa cítila ako nahá a to ma zneisťovalo, nejaký čas som si dokonca namýšľala, že všetci teraz vidia na mne ten autizmus. Vyvolávalo to vo mne neistotu a mnoho emócií. To všetko súviselo s úľavou a odhodením masky.

Zabudla som dodať, že vďaka odhaleniu a potvrdeniu AS mi okamžite zmizli všetky nočné mory. Veľmi Vám ďakujem za otvorenosť, ak teda chápem správne, potvrdenie diagnózy Vám umožnilo sa konečne "slobodne nadýchnuť" po rokoch predstierania.. Vnímali ste/vnímate aj nejaké výhody maskovania alebo ste ho už mali po krk a skôr ste túžili po slobode a autenticite?

Ešte k tým nočným morám, vzťahovali sa či už priamo alebo prostredníctvom metafor, nejakým spôsobom k Vašej diagnóze, k ukrývaniu seba samej? Alebo ste to vnímali inak?

Maskovanie má aj výhody, človek menej vyčnieva a menej púta neželanú pozornosť. No z dlhodobého hľadiska je to neefektívne, lebo žiadna maska nezakryje všetko a skôr či neskôr si okolie všimne, že niečo skrývam a dožadujú sa pravdy, alebo rovno preskočia na mobing (šikana) na pracovisku. Maskovala som aj doma, čo tiež viedlo ku konfliktom, lebo som nemohla prezradiť niektoré svoje problémy, ak som chcela udržať zdanie normálnosti. Maskovanie ma výhody hlavne na krátky čas, alebo na začiatok, ale je dlhodobo neudržateľný. Navyše kvôli maskovaniu som desiatky rokov žila v strachu z odhalenia. Už ako dieťa som mala taký strach z odhalenia, že som pravidelne začala mať nočné mory, v ktorých sa ma mama a aj ostatní pokúšali zabiť, lebo ma odhalili. Tieto nočné mory som mala od detstva až do 39 rokoch. Po diagnóze všetky nočné mory zmizli. Tiež som mala pravidelné sny o tom, že sa dusím, lebo nemôžem povedať pravdu a to, že som iná. V noci som sa aj tri krát za sebou budila na to, že sa naozaj dusím. Maska ma strašne zaťažovala a vyžadovala aby som si pamätala všetky klamstvá, ktorými som sa snažila udržať zdanie normálnosť. Diagnóza u mňa vyvolala neskutočný pocit slobody, akoby som celý život žila v podzemí a zrazu som mohla vyjsť na povrch, na svetlo a nadýchnuť sa čerstvého vzduchu. Nikdy na ten pocit slobody nezabudnem. Bol to najsilnejší a najkrajší zážitok v mojom živote.

Všetky nočné mory úzko súviseli s mojou pretvárkou. V každom sne ma odhalili a potom nastal hon na čarodejnicu. Vo sne ma potom naháňali, strieľali po mne, postavili ma pred súd a odsúdili na smrť. V tých snoch figurovala aj moja mama, ktorá kričala: "Upáľte ju! Obeste ju!". Tie nočné mory vychádzali z môjho strachu z odhalenia, že som iná, nenormálna. To, že som iná som si uvedomovala už v predškolskom roku. Maskovať som začala v čase základnej školy a čím som v maskovaní bola lepšia, tým horšie boli nočné mory. Všetky mory súviseli zo strachu z odhalenia a odmietnutia.

Vaše sny na mňa pôsobia veľmi silne a intenzívne, o to viac asi chápem Vašej úľave a precítení slobody po diagnostike.. Vedeli by ste, prosím, zhrnúť, v čom všetkom získanie diagnózy ovplyvnilo Váš život? Spomínali ste svoju mamu, malo to u Vás ešte nejaký vplyv na vzťahy s druhými ľuďmi? Vedeli by ste porovnať Váš život pred a po diagnostike?

Bohužiaľ, asi rok po diagnóze mama začala vojnu s nevestou a všetko si vybíjala na mne, svoj hnev, frustráciu. Zrazu mi nič nedovolila robiť, mali sme krátko po rekonštrukcii a trebalo vybaľovať veci z krabíc, ale keď som to chcela robiť, tak mi veci vytrhávala z rúk. Jednoducho chcela aby som s ňou bojovala proti neveste, ktorá je nejaká sociopatka. Takže ten pocit slobody netrval ani rok a zrazu sa akoby naplnili moje nočné mory, pretože mi mama začala robiť zo života peklo. Keďže som roky trpela nočnými morami, tak prvé čo ma napadlo bolo, že už je to tu. Teraz, keď vie, že som aspie, tak už odo mňa nečaká, že by som sa zmohla na manžela, či mala deti a preto začala bojovať s nevestou o vnučku. Vtedy sa vo mne niečo zlomilo. Tak veľmi som sa tešila, že je pravda von, bolo to také oslobodzujúce a zrazu som mala zakázané všetko, doslova mi v tom fyzicky bránila a pre mňa to bolo, ako by sa moje nočné mory pretavili do reality. Lebo len čo mama zistila, že som aspie a že sa to nikdy nezmení, akoby o mňa stratila záujem a vrhla sa na vnučku, ktorá bola normálna. Pre mňa to bol ako úder pod pás. Stihla som sa akurát nadýchnuť slobody a zrazu som mala po slobode, pretože má blokovala vo všetkom čo som robila, vybíjala si na mne zlosť, až dovtedy kým neochorela nielen ona, ale aj ja. Z môjho pohľadu prišla tá diagnóza neskoro. Keby prišla aspoň v tridsiatke, ešte som mohla zmeniť svoj život. Ale v štyridsiatke už som ani nevedela ako byť autentická, vlastne som aj zabudla čo to znamená. No hlavné bolo, že sa jedna z mojich nočných môr naplnila, pretože po odhalení nastalo peklo, ktoré nás obe takmer zabilo. Mama si svojím bojom zničila srdce, a mne zničila zdravie tiež. Kvôli cirkusom, ktoré mi robila denno denne som najprv dostala zápal nervov v krčnej chrbtici, takže som ochrnula. Len čo som

100 sa zotavila, tak som dostala zápal očného nervu, takže som dočasne oslepla na jedno oko. Pokračujúci stres vyvolal u mňa ťažké alergické reakcie, krátko na to som dostala zápal sedacieho nervu, a kvôli jej kriku sa môj stav iba zhoršoval, až som skončila v nemocnici s ťažkým zápalom, vnútorným krvácaním, otravou krvi a rakovinou. Niekedy si myslím, že nám tá diagnóza zničila život. Moja mama nebola na to pripravená a nezvládla pomyslenie, že nebude mať normálnu dcéru, preto sa vrhla aspoň na vnučku. No nevesta jej robila prieky, tak si to mama vybíjala na mne. Dodnes ľutujem, že som tu diagnózu nedostala skôr. Sklamanie z toho, ako mama reagovala na moju diagnózu spôsobilo, že som sa ešte viac uzavrela pred ľuďmi, pretože ak moja vlastná mama nebola schopná prijať moju diagnózu, tak ako ju príjmu cudzí. A tak namiesto slobody som sa ocitla ako rukojemník lekárov a o slobodnom živote môžem akurát tak snívať. Keby tá diagnóza prišla aspoň o 10 rokov skôr, tak by som sa vykašľala na maskovanie, a namiesto toho by som si hľadala partnera medzi aspergermi a nebola by som takto dopadla. Z môjho pohľadu mi diagnóza zničila život, pretože prišla príliš neskoro. V očiach mamy som bola zrazu kripel, a preto mi nedovolila nič robiť, a urobila si zo mňa svoju bútľavú vŕbu na svoje výbuchy zlosti. Ale už som pre ňu nebola nádejná dcéra. Celkovo ma to veľmi hlboko zasiahlo, hlavne preto že to bolo krátko po diagnóze. Niečo sa vtedy vo mne zlomilo, lebo som pochopila, že mama mi bude robiť peklo na zemi len preto, že nie som normálna. A presne toho som sa bála, že keď sa pravda prevalí, tak bude zle. A aj tak bolo. A keďže som nemala kam ujsť, tak si to odskákalo moje zdravie.

Môj život pred diagnózou bol plný strachu z odhalenia, ale vďaka maskovaniu sa mi darilo aspoň oklamať svoje okolie, vďaka čomu som mala aspoň prácu a doma aký taký pokoj. Po diagnóze nastala zmena vo vzťahu mamy ku mne, čo odštartovalo zničenie zdravia jej aj moje. Takže môj život sa po diagnóze výrazne zhoršil. Len na krátky čas som pocítila úľavu, ale vďaka celkovému negatívnemu postoju spoločnosti voči autizmu a neskôr negatívnemu postoju aj mojej mamy, som bola veľmi sklamaná a nakoniec mi to vlastne zničilo život. Ľutujem len to, že tá diagnóza prišla tak neskoro.

Na dnes som už unavená, pripomína mi to najlepší okamih môjho života, pocit úľavy a slobody. A zároveň najhorší okamih života, odmietnutie mamou a následne peklo, v ktorom žijem doteraz.

Veľmi ma mrzí prístup Vašej mamy.. Neuvažovali ste nad terapiou? Prípadne sa informovať, či v K. nefungujú podporné skupiny pre ľudí s autizmom. Viem, že je téma autizmu obzvlášť na v. S.

101 značne zanedbávaná a rozhodne je čo zlepšovať, určite je aj tam mnoho ďalších ľudí, ktorí by ocenili bezpečný priestor pre zdieľanie svojich myšlienok..

Vážim si Vašu ochotu a ešte raz Vám veľmi pekne ďakujem, moja posledná otázka sa týkala toho, či potvrdenie diagnózy ovplyvnilo Váš pohľad na seba samú.. Ak sa budete cítiť na to mi neskôr zodpovedať, tak kľudne, ak nie tak je to taktiež úplne v poriadku.

Dobrú noc prajem

Momentálne mám toľko vlastných problémov, hlavne ohľadom zdravia, že nemám energiu už na nič iné.

Diagnóza mi pomohlo v tom, že som sa už necítila taká sama, lebo som si uvedomila, že takých ako ja je viac. Na druhej strane mi to trochu zobralo hrebienok, pretože som už nebola taká jedinečná, ako predtým, pretože takých jedinečných ľudí je viac. A čo sa týka pohľadu na seba, uvedomila som si, že som si svoju odlišnosť mala viac vážiť a byť na to hrdá, nie skrývať to ako keby to bol nejaký hriech. Môcť tak vrátiť čas, tak by som na to, že som Asperger bola viac hrdá a menej by som maskovala.

Ďakujem Vám za odpovede.. Aj keď Vás osobne nepoznám, pôsobíte na mňa ako veľmi silná žena a som si istá, že tú silu na prekonanie problémov v sebe máte. Za seba veľmi odporúčam terapie, ak by sa Vám naskytla tá možnosť, človeku to vie do veľkej miery odobrať ťarchu z pliec, na to nie je nikdy neskoro.. Ak by ste čokoľvek potrebovali alebo chceli vedieť o ďalšom postupe mojej práce, kľudne mi napíšte. Majte sa pekne, prajem Vám všetko dobré.

Aj ja vám prajem úspech pri bakalárke, ale aj v živote. Tiež ďakujem za trpezlivosť, ktorú ste so mnou mali a za povzbudivé slová. Prajem vám pekný večer a veľa šťastia v živote.

Ďakujem Vám

102

Sára

Dobré ráno prajem, postupne Vám teda budem posielať svoje otázky.. Na začiatok, vedeli by ste mi povedať, kedy ste u seba začali mať podozrenie na autizmus? Vzniklo toto podozrenie u Vás, alebo s ním prišiel niekto z Vášho okolia?

Dobre dopoledne, omlouv se za zpozdeni. Podezreni vyslovil jako prvni muj exmanzel zhruba 2 roky pote, co jsme se dozvedeli, ze obe nase deti maji PAS.

Takze v roce 2016

Niet sa za čo ospravedlňovať:).. Mohli by ste mi povedať, z akých symptómov toto podozrenie primárne vychádzalo?

Nerada jsem chodila mezi lidi oproti exmanzelovi, nezvladala jsem sama nekam zavolat, vse resil za me. Vedel take, ze vse prepocitavam, coz me uklidnuje. Nemela jsem rada zmeny a vse muselo mit svuj rezim, kdyz mi ho nekdo narusil, vyvolalo to muj hnev.

Pamätáte si približne po akej dobe od týchto prvotných podozrení ste začali uvažovať o diagnostike? Kedy ste sa následne na ňu objednali a aká dlhá bola čakacia doba od objednania?

Az v roce 2018, objednala jsem se v roce 2019 a diagnostika probehla v roce 2020

Nejdrive jsem o diagnostice mluvila s mym psychiatrem, ktery vyslovil podezreni, ze se u me jedna o aspergeruv syndrom, nasledne ho potvrdila psycholozka na diagnostice. Byla jsem u pani T. a jeji pristup byl velmi citlivy. Z diagnostiky jsem mela velke obavy, ale nebylo to neprijemne.

Pamätáte si, čo v tom období viedlo k tomu, že ste sa k diagnostike odhodlali? Ak teda správne počítam, po tých troch rokoch od prvých podozrení..

Rikala jsem si, ze diagnostika mi otevre dvere k moznostem naslednych terapii. A take jsem chtela vedet jak to tedy se mnou je.

103

Rozumiem.. Ako Vám bolo v nasledujúcich dňoch po získaní diagnózy? Zmenilo sa u Vás niečo v týchto dňoch?

Ne, zadnou zmenu jsem nepozorovala, pouze jsem si rikala, ze si prectu vice publikaci o aspergerove syndromu

Ovplyvnilo v niečom získanie diagnózy Váš život? Malo to u Vás vplyv na vzťahy s druhými ľuďmi?

Asi jen v tom, ze uz si nevycitam tu moji nechut setkavat se s lidmi, hlavne s cizimi. Beru to jako svoji prirozenost a nenutim se k tomu. Jinak v nicem jinem.

Keď ste spomenuli možnosti terapie, dostali ste sa k nej po diagnostike?

Nikoliv, ale je to moji vinou, nebyl cas, koncila jsem jedno studium, ted koncim dalsi, takze to mam v planu az letos na podzim.

Moja posledná otázka je smerovaná na to, či získanie diagnózy ovplyvnilo Váš pohľad na seba samú/postoj k sebe samej.. Spomínali ste nenútenie sa k stretávaniu s ľuďmi, je okrem toho ešte niečo, čo vo vzťahu k sebe samej diagnóza zmenila?

Ano, urcite to, ze si nedavam za vinu vsechny ty vystrednosti, kterymi trpim, beru uz je jako vrozene. Take to zmenilo vztah k me matce a rodove linii, bylo u nas vicero velmi zvlastnich lidi, i jim jsem drive spoustu jejich divnosti vycitala. Zaroven me to take presvedcilo k nazoru, ze nejsem schopna zplodit zdraveho potomka, moji genetickou vybavu predavam dal. A take to upevnilo me presvedceni, ze je mi samotne lepe, bez partnera, pravdepodobnost, ze clovek natrefi na nekoho, kdo by vsechny me zvlastnosti akceptoval,je miziva

Ďakujem za otvorenosť, napadá Vám ešte niečo, na čo som sa možno zabudla opýtať a považujete to za dôležité so mnou zdieľať?

Ano, jedna vec me napadla. Po diagnostice jsem se prihlasila do par skupin pro dospele aspergery, myslela jsem, ze zde najdu lidi, kteri mi budou podobni, ale zjistila jsem, ze jsou v zasade uplne jini, velmi utocni, nenavistni, maji tendence neustale nekoho soudit, sami sebe vnimaji jako nekoho vyjmecneho. Ja jsem pravy opak, ziju si sama pro sebe, nikoho nesoudim, protoze z podstaty veci, tezko nekdo muze vedet kde je ta spravna mira cehokoliv. Nepripadam si vyjmecna,jen jina, ale na

104 svete nebehaji otisky jedne formy, kazdy je jiny nez ten druhy. Po teto zkusenosti ze skupin neminim na svem zivote nic menit, dal budu rada zit jen sama pro sebe (a sve deti samozrejme).

Ďakujem za úprimný názor, šlo o online skupiny napr. tu na facebooku alebo ste skúsili aj prezenčné stretnutia v rámci podporných skupín?

Online skupiny zde na FB, prezencni skupinu jsem jeste nezkusila

Uvažovali ste možno aj nad tým do budúcna v rámci terapie, alebo ste viac naklonená individuálnej terapii?

Urcite bych rada zkusila i podpurnou skupinu, treba me prekvapi. Ale spise se klonim k individualni terapii.

Rozumiem. Za mňa to je myslím všetko, ak by ste na mňa mali nejaké otázky alebo by Vás zaujímala analýza dát, kľudne sa mi ozvite. Ešte raz Vám ďakujem, vážim si Vašej ochoty

Rado se stalo pokud mi zaslete analyzu dat,budu rada. Mejte se pekne a preji Vam uspesne dokonceni studia

Samozrejme, prácu by som mala dokončiť v květnu tak niekedy v tom čase by som ju Vám poslala. Ďakujem, aj Vám prajem všetko dobré, taktiež úspešné dokončenie štúdia

Dekuji

Linda

Mohli by ste mi povedať, kedy ste u seba začali mať podozrenie na autizmus? Vzniklo toto podozrenie u Vás, alebo s ním prišiel niekto z Vášho okolia?

Neměla jsem podezření, jenom jsem nevěděla, co se mnou je. A to mě trápilo od 6 let, proč se mnou nikdo nechce kamarádit, proč se mi spolužáci posmívají, co se mnou je... Napadaly mě různé vysvětlení, vzhled, brýle, malá výška, že jsem z chudé rodiny nebo jsem hloupá a podobně. Žádné nebylo dostatečné, když někdo, kdo byl na tom podobně např. se vzhledem takové problémy neměl. Když mi bylo 17, narazila jsem na článek o sociální fobii, nějakou dobu jsem si myslela, že to je můj problém. Nebo vyhýbavá porucha osobnosti. Četla jsem i nějaký článek o Aspergerově

105 syndromu, ale to jsem u sebe vyloučila. Nestává se mi, že bych říkala lidem nevhodné věci, že bych měla potřebu neustále mluvit o svých zájmech. Popis z toho článku na mě neseděl. Časem jsem o té sociální fóbii začala mít pochybnosti, protože já se dokážu nevyhnout nějaké situaci, když je pro to dostatečná motivace. Seděla jsem mezi lidmi a došlo mi v tu chvíli, že se nebojím a stejně s nimi nedokážu mluvit. Nemívám takové ty myšlenky, že mě všichni sledují, když to tak v tu chvíli není. Zase jsem nevěděla, co se mnou je. I ten AS jsem připouštěla jako možnost, ale zároveň jsem dokázala všechno vyloučit. Pak jsem měla problémy v práci a šla k psychiatrovi, protože jsem to chtěla konečně nějak vyřešit. Ten mě poslal na psychologické vyšetření a výsledek byl podezření na AS.

Bolo toto podozrenie konečné, alebo ste potom podstúpila ďalšie diagnostické vyšetrenie? Pamätáte si ako dlho celý proces diagnostiky trval?

Psycholožka mě poslala do XXX, začala jsem tam chodit na podpůrné skupiny, nácviky sociálních dovedností a ještě mi byla doporučená diagnostika, tak jsem se objednala a čekala v pořadníku. Vadila mi ta nejistota, po dvou letech jsem to vzdala a šla jinam, protože jsem to chtěla vědět jistě.

Objednala jsem se, za měsíc jsem tam šla poprvé, bylo to takové vysvětlování problémů, dotazy na mě, na dětství. Další návštěva byla asi za tři týdny, různé testy na inteligenci. Pak nevím, jestli jsem tam jela ještě jednou, nebo jestli mi hned řekla výsledky. Pak jsem jela do B. na ADOS test. To bylo 4 měsíce od prvního obědnání.

Tehdy v tom XXX měli nějaké personální problémy, tak ten pořadník v té době byl delší než je asi běžné.

Aký ste mali dojem z celkovej diagnostiky a prístupu vyšetrujúcich osôb (psychológ/psychiater)?

Asi dobrý. Když jsem poprvé šla k tomu psychiatrovi, tak to bylo takové náročnější. Šla jsem tam kvůli strachu z lidí, zavolat tam nebylo jednoduché. Několikrát se posouval termín, pak po návštěvě u psychiatra, když jsem se měla objednat na psychologické vyšetření, vysvětlit jim, co vlastně chci, když jsem to ani sama nevěděla. Než se dohodli, ke komu půjdu, potom mi zase změnili termín. Bylo to náročné, muset tolikrát telefonovat. Až po tom psychologickém vyšetření mi už nic neměnili. Byla by dobrá možnost objednat se online, když má člověk problém telefonovat.

106

S přístupem psychiatra a psychologů jsem problém neměla. Psychologové se schodli na AS, i v XXX se mi to potvrzovalo, ne v rámci diagnostiky, ale u těch, kdo mě znali, že si myslí, že se mi to potvrdí.

Kedy u Vás prebehla diagnostika a koľko ste v tom čase mali rokov?

Ve 30 letech jsem se dozvěděla to podezření na AS a ve 33 proběhla diagnostika, kde mi to potvrdili.

Ako Vám bolo v nasledujúcich dňoch po získaní diagnózy? Zmenilo sa u Vás niečo v týchto dňoch?

Nevěděla jsem, co si o tom vlastně myslet. Na jednu stranu jsem byla strašně zklamaná. Přišla jsem tam s tím, že mám problém a chci ho vyřešit a s AS se nic moc dělat nedá. Na druhou stranu jsem byla ráda, že konečně vím, co se mnou je, konečně mám to vysvětlení. Bála jsem se toho, že moje problémy nebudou brát vážně, že je budou zlehčovat a nic takového se nestalo, tak to byla úleva, že to má nějaký název, že nejsem jediná, jak jsem si v dětství myslela. A zároveň mi vadilo, že vlastně nevím o nic víc než před tím psychologickým vyšetřením. Jak může psycholožka říct, že ASI? To můžu říct já, když si o tom někde přečtu, od někoho, kdo psychologii studoval, bych čekala větší jistotu. Když mi v práci něco nefunguje, tak musím zjistit, co to je, vědět to jistě, abych to mohla opravit. Vadila mi pořád ta nejistota. A když se to po třech letech potvrdilo, tak už jsem byla jenom ráda, že mám to svoje vysvětlení, že vím, co se mnou je.

Mohli by ste prosím zhrnúť, v čom všetkom získanie diagnózy ovplyvnilo Váš život? Malo to u Vás vplyv na vzťahy s druhými ľuďmi? Prípadne, vedeli by ste porovnať Váš život pred a po diagnostike?

Začala jsem chodit do XXX na podpůrné skupiny a nácviky sociálních dovedností, to mi pomáhalo, vidět jiné lidi s AS, vidět, že nejsem jediná, že někdo řeší podobné problémy.

Před tím jsem si myslela, že jsem hloupá a neschopná, když jsem viděla, co zvládají jiní a já ne. S tím zjištěním diagnózy mi došlo, že nemá smysl se porovnávat s někým jiným, protože ti lidé nemusí řešit to, co já. Je to handicap a ne, že bych se málo snažila, byla líná a podobně. Nevyčítám si tolik, když mám s něčím problém. Netrápím se, co všechno je se mnou špatně.

Na vztahy s lidmi to asi vliv nemělo.

107

Spomínali ste, že najprv ste sama u seba AS odmietala.. Zaujíma ma, ako sa Váš postoj vyvíjal po potvrdení diagnózy odborníkmi.. Ako vyzerala Vaša cesta čo sa týka vlastnej sebaidentifikácie s AS?

Ze zacatku jsem toho o AS moc nevedela. Zacala jsem si zjistovat informace. Pri tom jsem se docetla, jake slavne osobnosti udajne mely nebo maji AS. Ve filmech autisti byvaji casto genialni nebo s nejakou vyjimecnou schopnosti. Cetla ruzne clanky o nekom, videla video o autistovi s fotografickou pameti, co se proleti ve vrtulniku a pak namaluje mesto, jak ho pred tim videl. Cetla jsem knihu od Jozefa Schovance, ktery bude jistě velmi inteligentní. A já žádné zvláštní schopnosti nemám, geniální nejsem. V tom mi pomohly právě ty skupiny v XXX, že jsem viděla jiné lidi s AS, že jsou spíš jako já, něco jim jde líp, něco hůř. Že se mnou není nic špatně, když žádné zvláštní schopnosti nemám.

Viděla jsem, že lidé s AS jsou různí, někteří by se dali popsat jako můj opak, jiní jsou víc jako já. Dočetla jsem se, že jsou různé typy chování (aktivní, osamělý, pasivní, formální, smíšený) a já jsem asi ten pasivní typ. Čím víc se o AS dozvídám, tím víc se mi to zatím potvrzuje. Např. jeden z důvodů, proč jsem u sebe AS vylučovala, byla představivost. V dětství jsem trávila spoustu času sněním, vymýšlením různých příběhů. Že jsem žila víc ve svém světě než v tom reálném. A myslela jsem si, že s AS souvisí nedostatek představivosti a nedávno jsem narazila na článek o adaptačních strategiích na stránkách autismport.cz a zjistila, že to vlastně u AS není nic neobvyklého.

Z mojich otázok je to myslím všetko, napadá Vám ešte niečo, na čo som sa možno zabudla opýtať a považujete to za dôležité so mnou zdieľať?

Nenapadá.

Veľmi som Vám vďačná za otvorenosť a ochotu, ak by ste na mňa mali nejaké otázky alebo by Vás zaujímala analýza rozhovorov, kľudne mi napíšte a po dokončení by som Vám prácu poslala.

Zajimalo by me to,dekuji.

Dobre, v teoretickej časti mám celkom podrobné zhrnutie výskumov, možno natrafíte na niečo nové

Po dokončení Vám to pošlem. Majte sa zatiaľ krásne a ešte raz ďakujem

Dekuji, take se mejte krasne. 108