1« Les faits9 ne pénètrent8 pas3- le monde où vivent2 nos croyances…0 » 13 Marcel Proust

arapi Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations BP 91603, 37016 Tours cedex 1 [email protected] www.arapi-autisme.fr 02 47 45 27 02 - 06 33 23 28 31 ARAPI : plus de 30 ans au bénéfice des personnes touchées par l’autisme i l’arapi vient à naître, officiel- à tenir pour en limiter les effets pénali- lement en 1983, mais après sants. Les textes rassemblés dans ce nu- un temps de gestation rela- méro spécial de « la Lettre » donnent une tivement long (voir page 4 le idée de l’implication de arapi l’ dans ce Stexte du professeur Lelord), c’est que combat, cette lutte toujours pas achevée. la France, à cette époque, se carac- Dans tous les domaines scientifiques il y a térise par une conception éculée de un incompressible délai entre le moment l’autisme que retranscrit bien le titre de production des nouvelles données et d’un ouvrage publié la même année leur exploitation dans la quête de la qua- par Edward Ritvo et Gloria Laxer : lité de vie des personnes concernées. Ce Autisme, la vérité refusée. Si ce livre délai tient à la durée du processus de for- est épuisé depuis quelque temps, il mation, à la disponibilité des experts for- n’en est pas de même pour le com- mateurs, à la disponibilité des personnes bat contre l’obsolescence des re- à former, notamment les professionnels présentations sur l’autisme, ses manifes- parfois engloutis dans les impératifs du Patrick Chambres tations, ses origines et sur les conduites quotidien. (suite page 2)

« Les faits ne pénètrent pas le monde où vivent nos croyances… » Marcel Proust Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations arapi BP 91603, 37016 Tours cedex 1 [email protected] www.arapi-autisme.fr 02 47 45 27 02 - 06 33 23 28 31

’arapi a trente ans cette année. un cadre agréable, avec des intervenants l’autisme et d’apporter ces connaissances Ce numéro spécial de « la Lettre conférenciers internationaux, et main- à l’ensemble des personnes concernées, de l’arapi » est né dans un gre- tenant depuis quelques années des ate- familles, professionnels, et chercheurs en nier. Virginie Schaefer, qui triait les liers à visée de formation, quoi de plus devenir ou confirmés, à sa volonté de fai- Larchives pour pouvoir les ranger dans le habituel ! Ces universités ont une histoire re se rencontrer scientifiques, étudiants, nouveau siège, nouveau bureau, de Tours, liée intimement à notre association et parents et praticiens. a trouvé que les trésors cachés parmi les à la volonté de ses membres depuis la Dans ce numéro nous tentons de vous dossiers et les cartons poussiéreux pou- création de faire connaître les avancées raconter l’évolution de cet événement vait aider à fêter cet événement. La pré- scientifiques dans le domaine de récurrent mais aussi celle de nos publica- paration de l’organisation de l’Université tions, de nos partenariats, du fonction- d’automne a été l’occasion de nement de l’association. Monté comme faire non seulement un numéro un patchwork, il est fait de témoignages qui soit en direction de nos ad- des fondateurs, de textes d’archives, hérents qui sont nos lecteurs ha- d’impressions des femmes et des hom- bituels, mais aussi de distribuer mes qui ont mené les actions de l’arapi ce numéro aux participants de au cours de ces trente ans. La machine notre Université pour qu’ils puis- à remonter le temps est prête. Bon sent connaître un peu mieux l’as- voyage. sociation qui les accueille. Jean-Pierre Malen Cette Université d’automne est PS Si à votre tour vous avez envie de un rendez-vous maintenant inscrit raconter des épisodes manquants dans le paysage de l’autisme en (sur 30 ans il y a sûrement des oublis), France et même un peu au-delà. nous serions ravis de les publier dans Tous les deux ans au Croisic, dans nos futurs numéros.

2 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

(suite de la page 1) Mais généralement, Au début des années 80, l’idée de créer Masson, avec le désir d’une coopération ce délai n’a rien à voir avec la réticence une association pour promouvoir la- re entre parents et professionnels. Ensuite délibérée, voire obstinée des destinatai- cherche a émergé tant chez des profes- une première réunion à Vichy, organisée res potentiels de l’avancée scientifique. sionnels éclairés que chez des parents par Gloria Laxer (appuyée par l’UNAPEI Pourtant, c’est une particularité du do- engagés. Voici deux éclairages de parents et revenant d’un stage important chez le maine de l’autisme. Pour l’appréhender, la sur cette période de gestation de arapil’ . Pr Edward Ritvo en Californie) fondait les synergie « parents – professionnels » qui Jacques Masson, parent ingénieur de « Rencontres de Vichy » qui ouvrent les caractérise l’arapi dès ses débuts est une formation, très longtemps membre du associations françaises à l’approche amé- force majeure pour donner toute la cré- Comité Scientifique, fut très impliqué ricaine de l’autisme. A Gand, un premier dibilité à ses actions. Comme en témoi- dans les débuts de l’arapi. Il nous avait colloque organisé par l’Association Belge gnent aussi les textes qui suivent, les ac- livré, à l’occasion des 20 ans de l’arapi en APEPA avec Gabriel Fragnière, ouvre la tions conduites par l’arapi, seule ou sou- 2003, ses notes et souvenirs de l’époque, voie à la création d’Autisme-Europe. vent en partenariat, ont été nombreuses sans prétention d’exhaustivité sur la pé- En 1981, le Pr Didier-Jacques Duché re- et d’une qualité scientifique remarquable. riode. çoit, dans la perspective d’une « recher- Merci en cela à tous ceux qui ont porté che en France sur l’autisme », avec la et portent l’arapi. Dès ses débuts notre coopération des familles concernées et association a su rassembler ou s’entourer 1980… de l’Inserm, les Docteurs Ferrari et Alain des chercheurs et des praticiens natio- Braconnier, qui reviennent d’un stage naux et internationaux les plus réputés. La genèse de l’arapi chez le Pr Ritvo, avec un protocole de re- Elle a même su, par le biais de ses mem- u début des années 80, l’ASITP cherche (« divergeant »). Sont également bres, collaborer avec des équipes de gran- (Association nationale au Service invités le Dr Zarifian et le Pr Ritvo, excusé. de renommée. Ses Universités d’Automne Ades Inadaptés ayant des Troubles Cette première réunion débouche sur un témoignent d’une implication dans le ré- de la Personnalité, fondée en 1963 par avant-projet de « Fondation Française de seau international qui ne faiblit pas, voire Denise et Michel Ribadeau Dumas) était, Recherche sur l’autisme ». Une première qui se renforce. Mais l’arapi sait aussi, à en France, le seul mouvement de parents « équipe » se constitue, avec Gloria Laxer chaque fois qu’elle en a l’opportunité, de personnes autistes. (UNAPEI), Henri Doucet (parents Ile de s’impliquer dans le travail de construction En 1980, s’est tenue une réunion chez le France), Jacques Masson élu président d’outils de progrès fondamentaux comme Professeur Clément Launay, avec Denise de l’ASITP (mai 1981) et le Dr François le sont les recommandations pour les Ribadeau Dumas et Joëe Grémy. bonnes pratiques, le socle des connaissan- A l’été 1981, Jacques et Joée Masson ces, l’élaboration et la mise en œuvre des séjournent chez plans autisme successifs, la formulation Gloria Laxer, bien in- d’ouvrages et livrets de vulgarisation pour formée par Edward faciliter, au plus grand nombre, l’accès aux Ritvo. Ils décident données de la science. Sophie Biette, une d’ouvrir le petit noyau jeune ancienne présidente, nous dit dans « recherche » au cou- ce numéro à propos des 20 ans de l’arapi rant « bioéducatif » formidablement marqués par un Congrès autour de nouveaux au Collège de France en 2003 : « 20 ans, dont Etienne et Rose- l’âge adulte » (page 29). Il est vrai que Marie Daum et de l’arapi a aussi connu la fragilité de sa jeu- l’équipe de Tours. nesse, ses crises d’adolescente. A trente A la rentrée, l’équipe de ans maintenant, ne serait-elle pas dans la préparation réunit des profession- fleur de l’âge ? nels, tous médecins, « coiffés » par le Dr Je voudrais conclure en traduisant mon La lettre Ferrari, et des parents, nombreux, infor- état de dissonance. J’aimerais souhai- més des recherches et méthodes amé- ter encore longue vie à l’arapi, mais, en de l’arapi ricaines, « fédérés » dans l’ASITP. Sans même temps, je me réjouirais radicale- n° 63, Spécial 30 ans 1983-2013 opposition, les professionnels acceptent ment qu’elle ait à disparaître, par simple bulletin trimestriel destiné l’élargissement du Collège « parents ». inutilité. Je crains de ne pas avoir à démis- aux membres de l’association En 1982 se tiennent nombreuses réunions sionner avant la fin de mon mandat, du directeur de la publication : françaises, pour la préparation de « l’asso- moins pour cette raison précise ! Patrick Chambres, ciation pour la recherche », prévue à pa- rédacteur en chef : Jean Pierre Malen rité parents-professionnels, et internatio- photos : Josiane Scicard nales, pour bâtir le congrès international Autisme-Europe de 1983, à Paris. De plus maquette : Virginie Schaefer en région parisienne se constitue l’Asso- impression : ciation « ASITP Ile de France-Autisme et Présence Graphique 37270 Monts, Patrick Chambres Psychoses Infantiles », déclarée en 1982. ISSN : 1288-3549 Président de l’arapi En 1983, a eu lieu l’assemblée constituan- la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 3 Spécial 30 ans ! 1983-2013 te de l’arapi, sa déclaration officielle et Pour ce numéro spécial, Denise Ribadeau Il y eût plusieurs incidents regrettables à des élections au Conseil d’Administration Dumas apporte des précisions sur ces ce moment. Certains parents survoltés (présidence du Pr François Grémy, vice- temps qui ont entouré la naissance de n’ont pas ménagé des attaques pénibles présidence Pr Ferrari). l’association. contre les médecins. Les 10, 11 et 12 juin à Paris, le 2e Congrès Il faut pourtant se rappeler que la position d’Autisme Europe éclaire fortement les des médecins était dominatrice en géné- dualités d’approche de l’autisme entre les ral envers la population. pays. En finale, est déclarée la création 1981… Mais dans notre comité de patronage, de « l’Association Internationale Autisme Les tout premiers des médecins plus ouverts que d’autres Europe », que le Belge Jean-Charles (Didier-Jacques Duché, Pierre Ferrari, Salmon accepte de présider. démarrages de l’arapi Alain Braconnier, dont les noms émergent En décembre 1985, l’arapi réussit un col- ’étais présidente de l’ASITP. (Association à ma mémoire défaillante…), envisagèrent loque international prometteur, où Denis au Service des Inadaptés ayant des d’associer les parents à la recherche. Chastenet, Henri Doucet et Rose-Marie JTroubles de la Personnalité) en 1981. C’est ainsi que le Docteur Braconnier, en Daum ont su, avec d’autres, faire venir Je travaillais beaucoup pour mobiliser les 1981 vient en personne rendre visite à des spécialistes internationaux de l’autis- parents en faveur de leurs enfants, les la Présidente de l’A.S.I.T.P. pour envisager me aux « 3 journées scientifiques». Mais regrouper, les inciter à se manifester. Je avec elle l’éventualité d’une association e la 4 journée, ouverte aux parents, voit se pensais alors innocemment qu’il suffirait où médecins et parents travailleraient produire une « explosion » qui aboutit à la d’une éducation bien adaptée pour les ensemble à part égale, à la recherche sur démission du Conseil d’Administration, le guérir. En effet à cette époque, presque l’autisme. C’était une révolution ! 19 avril 1986, de l’équipe des psychiatres rien n’existait. Notre fille était rejetée de La réalisation de ce projet ne se fit pas français que suit François Grémy. partout. du jour au lendemain. De nombreu- En 1986, l’amitié du Pr Lelord et du Pr Nous avions pour notre association un co- ses réunions eurent lieu à l’hôpital de Duché amène ce dernier à accepter de mité de patronage. Il était composé de dix la Salpêtrière. Michel Ribadeau Dumas prendre la présidence de l’arapi avec le médecins de toutes tendances. travaille à l’élaboration des statuts. C’est soutien de nombreux parents.arapi L’ lui qui propose le titre de cette associa- Notre modeste association, associée à survit et entame un nouveau dévelop- tion : ARAPI, Association de Recherche l’UNAPEI (Union Nationale des Associa- pement, avec l’appui déterminant de sur l’Autisme et les Psychoses Infantiles tions de Parents d’Enfants Inadaptés, « l’équipe de Tours ». (le terme de psychose qui déplaisait à cer- devenue aujourd’hui, Union nationale Jacques Masson tains parents fut remplacé plus tard par des associations « Prévention des Inadaptations »…). de parents, de personnes handi- Cette association vit le jour en 1983. capées mentales Mais des débats houleux à l’intérieur de et de leurs amis) l’ARAPI se manifestent très vite. Un cer- prend conscience à tain nombre de médecins, dont le profes- cette époque de sa seur Grémy père d’un garçon autiste, se singularité ; ce qui retirent. La tendance comportementaliste n’était pas de pri- l’emporte. me abord évident. Aujourd’hui les tensions semblent moins vives. Peut-être cela vient-il de la difficulté à cerner ce trouble si déconcertant. Rien de définitif n’a été trouvé. Moi, bien modestement, j’ai continué Gilbert Lelord à faire partie de l’ARAPI Dès le départ à et Jacques Masson l’A.S.I.T.P les parents dans les statuts vou- à la Journée laient de la recherche. Je continue à sou- Régionale haiter connaître la vérité du trouble dont de Tours souffre ma fille. en 2009. Denise RIBADEAU DUMAS Fondatrice de l’ASITP

19 mars, AG Parution Synthèse des 27 avril, création constitutive juin, 2e congrès Ateliers du premier ateliers du Conseil de l’arapi Autisme-Europe pré-colloque bulletin Scientifique

1983 1984

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« Dans l’autisme de Kanner, l’inhibition effectue un séjour chez Mary Coleman 1983… est un mythe ». à Washington. Elle viendra peu après à Yale, New-Haven : D. J. Cohen.. Paris donner une conférence à La Maison Les débuts du Washington : Mary Coleman, très aimée de la Chimie en juin 1983. Après quelques des enfants et... des parents, visites guidées sur place, elle vient à Tours et dit : « Jusqu’à présent, j’ai vu le moyen- Conseil Scientifique Hôpital Rose Kennedy, New-York : Isabelle Rapin, âge, mais ici, je trouve l’an 2000 ». Dans la es débuts se confondent avec ceux foulée, elle invite l’équipe de Tours à ex- Göteborg : Christopher Gillberg. de l’arapi, qui, dès sa création, se poser ses recherches au Congrès National Cdéfinit comme une association de Londres : Michaël Rutter, Lorna Wing.. de la NSAC, National Society for Autistic recherches. Pour la date de naissance La France n’est pas oubliée Children, qui se tiendra à Washington en de ce conseil, on retrouve, sur des notes En 1972, Alfred Fessard et Gilbert 1986, en présence de Ronald Reagan. non éditées, la date du 27 avril 1983. Le Lelord invitent la fine fleur mondiale des De leur côté, Alain Braconnier et Pierre lieu de naissance est l’hôpital de la Pitié- électrophysiologistes chez l’homme : Ferrari, élèves de Didier Duché, effec- Salpêtrière. Enoch Calaway (UCSF), Charles Shagass tuent une mission aux USA, tout particu- Les mêmes notes évoquent les noms de (Philadelphie), l’équipe de Grey Walter lièrement à UCLA. parrains et marraines, parents et profes- (Bristol), L’équipe de Jean Scherrer sionnels, inscrits à l’ , et concernés (Paris)... pour un colloque INSERM à Tours arapi L’objectif fondamental de l’ARAPI par la recherche. En premier lieu, Jacques sur l’activité électrique cérébrale. est de faire connaître l’autisme Masson, président de l’ASITP, (Association - Fabienne Laffont est secrétaire, Nicole comme objet exemplaire de re au Service des Inadaptés ayant des Bruneau, responsable des projections. cherche puisqu’on peut l’attaquer Troubles de la Personnalité) qui estime Cette éminente réunion offre l’occasion par toute une série de techniques nécessaire la création d’une association - de rappeler une observation publiée au et méthodes, non pas contradic de recherche. Il est accompagné d’une - congrès international de psychiatrie de toires mais complémentaires al brochette « d’acteurs » dont les noms sont - Zurich en 1957, et de proclamer haut et lant de la biochimie à la psycha connus de tous : Catherine Barthélémy, - fort que la réactivité électrique cérébra- nalyse, en passant par l’immu Michel Baÿ, Alain Braconnier, Claude le de l’enfant autiste lui est particulière nologie, la recherche clinique et Bursztejn, Claire et Denis Chastenet, Rose- (Fessard & Lelord, 1972). l’épidémiologie. Marie et Etienne Daum, Henri et Juliette En 1976, Jean Royer, maire de Tours et François Grémy, Doucet, Didier-Jacques Duché, Pierre , 1984 parent, accepte la présidence d’honneur président de l’arapi Ferrari (vice-président de l’arapi), François de l’AESPHOR, Aide aux Enfants Suivis en Grémy (président de l’arapi), Gloria Laxer, Psychothérapie à l’Hôpital Régional. Cette Serge Lebovici, Gilbert Lelord, Françoise Le premier développement Lemaitre, Catherine Milcent, Jean-Claude association mixte, parents-professionnels, vient compléter un groupement dévolu Dès 1984, le conseil scientifique se met Pages, Denise et Jean Roulet, Dominique à l’ouvrage. Il jette les bases du colloque Sauvage, Stanislas Tomkiewicz, Pierre exclusivement à la recherche, l’INDPIE, Institut de Dépistage et de Prévention des international qui sera patronné par l’IN- Toureille, Chantal et Paul Tréhin, puis, SERM, le CNRS, le ministère de la recher- Bernadette Rogé, Jacques Hagiarian, Inadaptations, créé à l’occasion du collo- que de 1972. L’AESPHOR, association ré- che... Il prévoit un pré-colloque pour pré- Jean-Jacques Taillandier, René Tuffreau… ciser les grandes orientations. Cette adhésion immédiate a pour projet gionale, préfigure ce que sera l’arapi au ambitieux l’organisation prochaine d’un plan national. Dès sa création en 1976, Ce pré-colloque se réunit à Orsay, à l’invi- colloque international, fondateur… elle est fortement appuyée par Michèle tation d’Henri Doucet. Le programme est Beuzelin, adjointe au maire de Tours et ambitieux et aborde des sujets neufs : Les prémices parent. • Définition de l’autisme et diagnostic Il aura fallu attendre 20 ans pour que l’hy- En 1978, Robert Debré parraine énergi- précoce. pothèse de Léo Kanner de 1943 (l’autisme quement les thérapies d’échange et de • Autisme et sciences biologiques. est une incapacité biologique à commu- développement. A l’audition privée de la • Etudes longitudinales, critères d’éva- niquer) soit prise en compte. En 1964, première observation de cette thérapie, il luation des thérapies. Bernard Rimland, qui sera un ami de réagit instantanément : « Ecrivez-moi qua- • Autisme et sciences cognitives. l’arapi, définit à San Diego, les bases neu- tre pages là-dessus et je les donne à Cyril On y retrouve les noms des parrains et rophysiologiques de l’autisme, Sa démar- Koupernik pour qu’il les fasse connaître marraines, et déjà quelques divergences. che inspire Eric Courchesne, lui-même immédiatement à tous les médecins de C’est ainsi qu’à Denis Chastenet réclamant chercheur à San Diego, et, bien sûr, futur France ». des recherches cognitives, un pédopsy- ami de l’ . arapi Au début des années 80, des échanges chiatre répond : « L’autisme n’est pas un De 1970 à 1980, la recherche sur l’autis- féconds s’intensifient : trouble cognitif, mais affectif ». me connaît une véritable ébullition : Gloria Laxer effectue un stage à l’UCLA, Philip Graham, de Londres, est présent. Il UCLA : Peter Tanguay, Ed Ornitz, Ed dans le service d’Edward Ritvo. Paul joue un rôle modérateur. Il évoque l’ave- Ritvo, Ivar Lovaas. Tréhin se familiarise avec la méthode nir à long terme de ces enfants, si préoc- Chapel Hill : Eric Schopler pour qui, TEACCH chez Eric Schopler. Henri Doucet cupant aujourd’hui. la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 5 Spécial 30 ans ! 1983-2013

En cette même année 1984, une semblée houleuse, cette psychiatre, qui 1. Facteurs de croissance nerveuse (réu- convention de recherches relie le NPI est aussi maman, déclare avec un savou- nion prémonitoire), (Neuropsychiatric Institute) de UCLA et reux accent Anglais : « Le problème éthi- 2. Prémices de la communication (on y la Faculté de Médecine de l’Université que de l’autisme, n’est pas l’évaluation, parle des premiers mois), François Rabelais de Tours. Le thème en mais la non-évaluation. » 3. L’autisme de l’adolescence (ces enfants est l’autisme (G. Lelord et P. Tanguay). Les retombées grandissent), que se déroule le collo- C’est en 1985 En 1986, et toujours à la suite du collo- 4. Dopamine, sérotonine, de la synapse au que fondateur (Grémy et al., 1987). Les que, Didier Duché, clinicien, devenu pré- comportement, participants français sont ceux cités à sident de l’arapi nomme un président du l’occasion de la « naissance », les invités 5. Thérapies éducationnelles, neurophy- conseil scientifique qui se trouve à la fois siologiques, psychanalytiques… étrangers ont déjà été mentionnés dans psychiatre et biologiste. A tous les deux, Ces cinq colloques seront publiés dans les « prémices ». Le colloque lui-même se ils organisent une série de colloques… un même ouvrage, dont nous repar- déroule à l’Ecole Polytechnique, familière On y retrouve des noms des chercheurs à Denis Chastenet et Henri Doucet. Son lerons, et qui s’intitule: « Troubles du français et étrangers déjà connus de l’ara- programme est plus étendu que celui du Développement » (Lelord et al., 1989), piI, mais aussi, des noms à retenir : Jean- pré-colloque de 1984 : Pierre Müh, Jean-Louis Adrien, Michèle 1987 est une date capitale. Elle est mar- • Définition de l’autisme, diagnostic Boiron, Pascale Dansart, Gilles Lyon, quée par la création de l’Unité INSERM précoce, Colwyn Trévarthen, Jean Costentin, Théo 316 à Tours. L’unité, dirigée par Léandre • Biologie et pratique clinique, Peters, Gary Mesibov... Les thèmes déve- Pourcelot, l’homme des cosmonautes, • Aspects cognitifs et pratique clinique, loppés sont ambitieux : s’intitule : « Le système nerveux du fœ- • Aspects relationnels, • Aspects pharmacologiques, L’Unité INSERM fait parler d’elle • Aspects éducationnels, La création récente de cette Unité suscite une constellation de recherches. • Aspects méthodologiques. Au total, il s’agit d’une réunion internatio- 1988. Dominique Sauvage publie un livre sur les signes précoces. Il sera le pionnier, nale de haut niveau dont la réussite est sur le plan mondial, de l’étude des « films familiaux ». parfaite et dont les retombées seront très 1990. Nicole Bruneau, appliquant le Doppler de Léandre Pourcelot, observe une bienvenues. Mais la dernière journée ré- réactivité circulatoire insuffisante de l’hémisphère gauche chez l’enfant autiste; servée aux parents et professionnels fran- Catherine Barthélémy développe et exporte les Thérapies d’Echange. Pascale çais, ne fait pas l’unanimité et les orien- Dansart s’y consacre également (Lelord et al., 1991). Mais « l’acquisition libre » ne tations différentes, perceptibles lors du séduit pas les professionnels français, qui préfèrent rester fidèles à leur formation pré-colloque, se durcissent… initiale. Les familles françaises, désabusées, s’adressent alors à la méthode TEACCH Quoi qu’il en soit, c’est au cours même d’Eric Schopler, qui a largement fait ses preuves aux Etats-Unis. du colloque que va se dessiner l’accès de 1991, Joëlle Martineau, s’inspirant d’une observation signalée en 1957, décrit, grâce l’arapi aux grands médias. A une heure à la cartographie EEG, une « imitation libre électroencéphalographique » qui diffère de large écoute, sur la deuxième chaine, chez l’enfant autiste et l’enfant témoin. La publication de ce phénomène remarqua- Frédéric Doucet, 10 ans, est la vedette de ble précède de quelques années la « découverte » des « neurones-miroir ». l’émission nouvelle. Hervé Claude, per- Anne Perrot, de l’équipe INSERM, publie sur « Intégration scolaire et autisme ». plexe, demande : « Est-ce qu’il ne peut Laurence Hameury, après avoir créé à l’hôpital régional un manège de poneys pour pas, parce qu’il ne veut pas ou est-ce qu’il les enfants autistes, démarre une recherche sur « L’évaluation des effets de l’équi- ne veut pas parce qu’il ne peut pas ? », la thérapie » (moins onéreuse que la delphinothérapie). réponse (orientée) du médecin interrogé , la première observation d’une particularité génique dans l’autisme est mise en est sans ambiguïté : « S’il ne veut pas c’est 1993 évidence, grâce à la collaboration de Jacques Mallet (Orsay), pionnier en génétique parce qu’il ne peut pas. » moléculaire et de Jean-Pierre Müh (Unité 316). Une page entière, dans le journal L’année 1985 réunit également tous les « Le Monde » est consacrée par Jean-Yves Nau à ce fait nouveau. L’Agence Sigma pédopsychiatres français à Tours sur le détache (on ne sait jamais...) l’un de ses photographes, pour immortaliser les trois thème, aujourd’hui encore contesté, responsables de cette découverte. Quelques mois plus tard, plusieurs dizaines de des « évaluations ». Lorna Wing est ve- laboratoires dans le monde entier, appliqueront, eux aussi, à l’autisme les méthodes nue de Londres pour épauler Catherine de la génétique moléculaire. Barthélémy, rapporteur. Devant une as- « 11-14 décembre juin Publication des Colloque international « Didier-Jacques Duché textes de la journée et journée La crise accepte la présidence d’information d’information à Paris «

1985 1986

6 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013 tus à l’enfant, développement, circula- tion, métabolisme. » Elle comporte trois équipes de recherches, dont une pour l’autisme. 1989, le livre des cinq colloques est paru. Il sera à l’origine d’une des plus belles aven- tures de l’arapi. Au début de l’année 1990, l’ouvrage est adressé, sans commentaire, à France Télécom (aujourd’hui Orange), dont la Fondation a décidé de soutenir une grande cause médicale. Quinze jours plus tard, se tient une réunion avec Olivier Tcherniak, Emile le Beller, Francis de Chambure et les représentants de l’équipe de Tours. Un comité « Autisme » est créé. Des appels d’offre sont diffusés avant les vacances, des bourses de recherches dis- tribuées à la fin de l’année. Il s’agit d’un miracle d’opportunité, de générosité, de réserve dix grandes pages aux soins adap- le Centre de recherches rapidité et d’efficacité. De 1990 à 1993 tés à l’autisme de l’enfant, « La petite « Oasi », de Troina en Sicile, réserve une Cette même année, 1989, verra, au cen- princesse au moi dormant », Gwendoline session annuelle pour l’autisme, organisée tre du CNRS d’Aussois, se tenir la première Taillandier, 6 ans, remplit ces dix pages, par Raffaele Ferri et Maurizio Elia. Durant Université d’Automne pour l’autisme. Elle lues par plus de 500 000 lecteurs. les trois années, ces deux chercheurs ac- sera suivie de nombreuses sessions, dont cueillent l’équipe de Tours, ainsi que des Pierre Toureille, à la même époque, Jean-Pierre Müh rend compte dans ce nu- parents de l’arapi, et, bien sûr, les plus méro (voir page…). obtient de haute lutte une émission éminents chercheurs, cités dans les collo- Quelques temps auparavant, des hiron- « Autisme » sur France-Inter, lors d’une ques précédents. Toutes les interventions delles médiatiques se sont manifestées. émission « Le téléphone sonne », animée seront publiées en anglais dans la revue Philippe Dufay dans le Figaro Magazine, par Hélène Cardin. « Brain Dysfunction ».

que pendant longtemps une certaine in- sertion. Je crois, néanmoins, que les Les dix ans de l’arapi compréhension mutuelle a régné, qui ne positions défendues par Bettelheim, ’ai été élu Président de l’ARAPI, à la pouvait être que nocive. J’y vois plusieurs qui préconisait la séparation de l’en- demande de Monsieur Masson et de raisons dont la responsabilité revient es- fant d’avec sa famille, avait en quelque Jmon ami le Professeur Lelord, après sentiellement, je dois le confesser, au sorte repris le relais. que mon association ait vécu une certai- corps médical et il a existé un conten- • Il faut aussi évoquer la toute puissance ne turbulence. On peut dire, sans pour tieux, parfois très pesant, entre parents médicale au nom de laquelle tout dia- autant se complaire dans une sotte auto- et professionnels. Cela tient à plusieurs logue était difficile, voire impossible. satisfaction, que depuis sa fondation l’As- raisons : Cette époque est sans doute révolue, sociation pour la Recherche sur l’Autisme • La première est, sans doute, que durant laquelle les parents n’avaient et les Psychoses Infantiles, l’ARAPI, a fait Kanner, l’inventeur en 1943, du syn- droit qu’au silence, eux qui ne savaient un bon travail, ce qui ne veut pas dire drome d’autisme, avait décrit les- pa pas. qu’il n’y ait pas encore beaucoup à faire. rents de tels enfants comme froids, Je pense que malgré les progrès faits par Je tiens à évoquer le souvenir de Madame lointains, distants, opinion qu’il devait la recherche pluridisciplinaire […], nous Daum qui fut une exceptionnelle colla- ultérieurement récuser mais qui devait sommes encore extrêmement ignorants boratrice, efficace, et d’une inépuisable perdurer, tout particulièrement, chez et nous devons le reconnaître et ne pas générosité. certains psychanalystes qui se firent camoufler cette Ignorance par le silence Je crois que cette nouvelle collaboration accusateurs, allant jusqu’à dire que ou un discours plus ou moins abscons : les entre parents et professionnels a consti- l’enfant était autiste dans la mesure où parents ont droit à la parole. Ils peuvent tué une demande essentielle et riche il avait été voulu tel dans l’inconscient nous apporter des observations qu’eux d’enseignement. Il y avait là un fossé à de la mère : assertion monstrueuse, seuls peuvent faire puisqu’ils vivent au combler et, s’il subsiste encore des dif- dénuée de tout fondement scientifique quotidien avec leur enfant, encore faut-il ficultés, je pense que le fait d’instaurer et qui, de façon insoutenable, devait savoir les écouter et tenir compte de la un dialogue sans passion a rendu de très gravement traumatiser maints parents connaissance irremplaçable que les pa- grands services. ainsi mis en accusation. Dieu merci, je rents ont de leur enfant. Force est de reconnaître, lorsqu’on lit pense qu’à l’heure actuelle plus per- Allocution du Pr Didier Jacques Duché à tout ce qui a pu être écrit à ce propos, sonne n’oserait formuler une telle as- l’Assemblée Générale du 27 mars 1993 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 7 Spécial 30 ans ! 1983-2013

1990. Le combat change d’âme. La re- Bien des résultats regroupés pendant des cherche est accueillie par « Les Dossiers années, montreront que dans le vaste de l’Ecran ». Une task-force, constituée cadre des troubles mentaux, l’autisme notamment par Gloria Laxer, Catherine accède au premier rang des anomalies Milcent et Jean Vautrin, auteur de « La géniques. Tout reste à faire pour que les vie Ripolin », débarque sur l’antenne. progrès scientifiques se répercutent dans Beaucoup de choses raisonnables et par- la pratique quotidienne et pour que les fois très émouvantes sont dites à Alain cris de détresse des enfants et des pa- Jérôme, collaborateur d’Armand Jammot. rents soient entendus. Néanmoins, de- A la fin de la soirée, Angèle Lelord, qui puis 1991, la maman est acquittée. souffrait d’une fatigue inexpliquée, - des Gilbert Lelord, juin 2013 cend les escaliers du 22 avenue Montaigne en s’accrochant au bras de son mari et lui Bibliographie glisse à l’oreille : « Maintenant, je peux Fessard A. & Lelord, G. (1972). Average evoked m’en aller. » responses and their conditioning in normal subjects and Pyschiatric patients. Colloque Temple à Tours En 1991, elle aura tout de même le privi- INSERM (Tours) 436 p. ’est en 1992 au congrès d’Autis- lège d’assister à une dernière soirée. Sir Grémy, F., Tomkiewicz, S., Ferrari, P. & Lelord, me-Europe à La Haye que j’ai Yehudi Menuhin, invité par l’AESPHOR, le G. (1987). Autisme infantile. Colloque Int. rencontré Temple. En l’écou- Lions-Club, et Maurice Tournade, donne à INSERM-CNRS à l’initiative de l’ARAPI. (Paris). C tant raconter les particularités senso- 357 p. Tours son dernier récital, pour la recher- rielles dans l’autisme, il me semblait 1 Lelord, G., Müh, J. P., Petit, M. & Sauvage, che sur l’autisme . Cet homme de cœur entendre décrire de l’intérieur ce que D. sous l’égide de l’arapi. (1989). Autisme et (qui était au courant…) ; a témoigné à la les chercheurs de l’équipe de Tours malade « beaucoup de sympathie ». troubles du développement global de l’en- fant. Expansion Scientifique Française (Paris) tentaient de cerner de l’extérieur à En 1993, Virginie Schaefer invite Temple 298 p. l’aide de leurs outils électrophysiolo- Grandin à venir en France pour interve- Lelord, G., Barthélémy, C., Martineau, J., giques. Temple et cette équipe étaient nir à l’Université d’automne à Aussois. Bruneau, N., Garreau, B., & Hameury, L. (1991). faites pour s’entendre. Cette personnalité reviendra un an plus Free acquistion, free imitation, physiological Quelques mois plus tard dans un TGV, curiosity and Exchange and Development the- tard signer son livre « Ma vie d’autiste », en rentrant d’une réunion de l’arapi, rapies in autistic children. Brain dysfunction, traduit en français. Elle sera accueillie à la conversation tournait autour des 4,335-347. bras ouverts par l’équipe de Tours et ne intervenants pressentis à la prochaine manquera pas de visiter Université d’automne, celle de 1993. Amboise, la ville de Je commençait la traduction du pre- Léonard de Vinci. mier livre de Temple et alors j’ai lancé Au début des an- l’idée : « Et si on invitait Temple ? » nées 2000, Mônica C’est ainsi que Temple est venue à Zilbovicius, avec l’aide Aussois et a passé ensuite quelques des techniques d’ima- jours en Touraine. Un séjour plein de gerie mises au point par souvenirs : un repas au restaurant André Syrota à Orsay, pendant lequel Temple a fait pour découvre qu’un sillon M. Lelord une démonstration du rôle temporal gauche est dé- du cervelet, en équilibre instable de- volu à la communication vant les autres clients vraiment très et que ce sillon réagit étonnés ; le château d’Amboise où M. de façon différente dans Lelord a chanté la complainte de Saint- l’autisme. Hubert a cappella devant la chapelle Gilbert Lelord et Yehudi Menuhin en 1991. où est enterré Léonard de Vinci et, 1 Une part de cet argent reviendra plus tard à l’arapi grâce à un don de l’Association Cap Touraine, bien sûr, la visite de l’unité de l’Inserm association qui a porté un projet de centre d’évaluation et suivi régional, précurseur des CRA, qui portait alors le numéro 316, avec qui n’a pas pu se réaliser dans le contexte des années 1990. Lorsque cette association a été toute l’équipe « autisme ». dissoute en 2002, un tiers de ses fonds, plus de 5 000 francs, a été remis à l’arapi au titre de Virginie Schaefer l’axe « formation et recherche » de ses missions.

Jean-Pierre Müh Parution du livre « Autisme préside le CS Infantile. Colloque Ateliers de travail du International Inserm-CNRS » Conseil Scientifique

1987 1988

8 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013 1983… L’arapi, c’est aussi 1984… une histoire de rencontres et d’amitiés Mon arrivée à l’arapi e suis arrivée à l’arapi dès les réu- nous avons pu recevoir les Américains : nions pour la création de l’asso- Edward Ritvo (qui s’est cassé le poi- (ou une nouvelle affaire Jciation, j’accompagnais M. Lelord. gnet dans l’amphithéâtre de l’Ecole de la malle postale) C’est ainsi que j’ai fait mes premiers pas Polytechnique et a été soigné à la dans vie associative m’initiant à un par- Pitié), Peter Tanguay, Donald Cohen, e suis arrivée à l’arapi en 1984 (29 ans tenariat entre professionnels, parents Eric Schopler, Marian Sigman. déjà !). J’avais traduit la CARS de Schopler durant mes études de psychologie et l’oc- et amis dont l’objectif commun était la Mon amitié avec Rose-Marie m’a J casion de mettre mes connaissances en prati- promotion de la recherche scientifique ouvert d’autres portes. J’ai rencontré que s’était présentée avec l’arrivée d’une pe- dans le domaine des troubles du déve- son fils Vincent, un grand adolescent tite Aline à la consultation de notre service. A loppement et la traduction concrète à qui elle avait bien sûr appris à saluer l’époque, aucun des médecins n’avait recon- de ses résultats dans les interventions les invités. Il venait prendre le thé avec nu un tableau pourtant typique et ma culture auprès des personnes autistes. nous lorsque nous nous réunissions sur le sujet avait fait son effet : on m’avait Le noyau de l’équipe de préparation dans son appartement parisien… en demandé de m’occuper de cette enfant. Sans du colloque scientifique de 1985 était nous tournant toujours le dos. C’était autres éléments que les signes cliniques, je composée de Rose-Marie Daum (pa- mon premier contact avec l’autisme m’étais plongée dans la littérature interna- rent), Jean-Claude Pagès (ami, c’était un chez les plus grands ; à Tours nous tionale et j’avais découvert les thérapies édu- mathématicien, expert en biophysique voyions surtout des petits. catives qui m’ont d’emblée semblé les plus et intelligence artificielle, un proche du En 1987 c’est elle qui m’a entrainée à adaptées. Je m’étais donc lancée avec mon premier président de l’arapi, François Canterbury à un congrès organisé par seul savoir livresque et ma formation en thé- Grémy) et moi (professionnelle). Nous l’association nationale anglaise de -pa rapie comportementale et cognitive. Ce n’est avons travaillé ensemble une bonne rents « Aspects de l’autisme : recher- que plus tard, et grâce aux contacts établis à année : les contacts avec les interve- ches biologiques ». Avec une autre l’ que j’ai pu aller me former à la Division nants, l’organisation, les cartons, les arapi maman française, Anne Rocha, nous TEACCH et à Los Angeles chez Lovaas et en badges… nous travaillions à l’époque y avons discuté avec Ann Le Couteur, neuropsychologie, puis plus récemment au avec des bouts de ficelle. C’est auprès Lorna Wing, Uta Frith, Rita Jordan … MIND Institute chez Sally Rogers. Mais cette de Rose-Marie, une forte personnalité Cette ouverture était une chance première pratique des thérapies éducatives très déterminée à changer le regard inouïe, à l’époque la recherche clinique m’avait valu d’être « repérée » par l’équipe de sur l’autisme, que j’ai fait ma formation se mettait en marche, c’était les débuts Tours lors d’un congrès au Luxembourg puis- associative. Elle était très au fait des pleins d’espoir d’une collaboration avec que j’y ai présenté le suivi d’Aline. Lorsque progrès de la recherche à l’étranger et les chercheurs anglo-saxons. Denis Chastenet a organisé les séminaires de voulait déjà faire disparaître le terme préparation du premier colloque, j’ai donc été de « psychose » pour adopter une dé- Catherine Barthélémy invitée. Mais je ne suis pas venue au premier finition de l’autisme issue du DSM-III et j’ai failli perdre le contact avec l’ . Que paru au Etats-Unis en 1980 arapi s’était-il donc passé ? J’ai reçu l’invitation plu- (dans l’intitulé sieurs mois plus tard. Elle était à moitié brû- de l’arapi il lée et était accompagnée d’une lettre d’ex- faudra atten- cuse de la poste m’informant qu’un wagon dre une dizaine postal avait brûlé en gare de Montauban. d’années avant J’ai donc réagi immédiatement et j’ai « rac- que cela ne soit croché mon wagon » à l’ . Depuis, je le cas, en 1994). arapi n’ai pratiquement manqué aucune réu- Rose-Marie par- nion. J’ai en effet trouvé à l’ un esprit lait bien anglais arapi de travail assorti de convivialité et une et avait beau- amitié entre parents et professionnels qui coup de contacts. m’y ont retenue. C’est à ce premier Catherine Barthélémy et Bernadette Rogé grand colloque que Bernadette Rogé à l’Université d’automne en 2009.

Parution de 1ère Université mars, « Rainman » « Autisme et trouble d’automne de Jacques Hagiarian sort en France» global de l’enfant » l’arapi à Aussois élu président

1989 1990 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 9 Spécial 30 ans ! 1983-2013

faciliter la diffusion des activités de arapil’ C’est en octobre 1991 qu’elle est disparue. 1984… et de l’information ». Le deuxième nu- Je retrouve un mot d’hommage de Didier- méro, où sont parus le compte-rendu du Jacques Duché, paru dans le bulletin spé- Diffuser l’information pré-colloque de 1984 et le préprogramme cial de l’Université d’automne d’alors : du colloque international qui aurait lieu ejetant les pratiques psychanaly- nformer, former et promouvoir la re- l’année suivante, a eu un tel succès que tiques de l’autisme dont elle avait cherche ont été depuis le tout début le tirage, alors de 250 exemplaires, a été souffert personnellement, elle fut Iles objectifs fondamentaux de l’arapi. rapidement épuisé, au point où nous ne R sans doute la première à découvrir les Informer, comme former, représente un le retrouvons pas dans les archives de avancées des recherches menées dans trait d’union entre les avancées des tra- l’association. Cette publication reposait les pays anglo-saxons et l’efficacité d’ap- vaux scientifiques et le quotidien des -per en très grande partie sur les épaules de proches fondamentalement différentes. sonnes avec autisme. Mieux connaître, Rose-Marie Daum qui, avec une énergie Grâce à ses connaissances personnelles, mieux comprendre sont essentiels pour remarquable, en était la cheville ouvrière. elle établit des contacts avec les respon- mieux accompagner et mieux intégrer. En 1988, elle racontait le quotidien de sa sables des associations de parents d’en- C’est ainsi que dès les premières réunions fabrication dans celui de février : « il faut fants autistes en Angleterre et aux USA et de l’arapi la nécessité de diffuser des in- assembler les informations, les lire, les eut ainsi accès à une masse d’information formations fiables et à jour s’est imposée. trier, les traduire parfois, les taper (même de première main. Pendant neuf ans, de avec un ordinateur, ça prend du temps), 1963 à 1972, administrateur et chargée acheter 350 timbres et enveloppes, écrire des relations internationales de l’ASITP, les adresses (ce qui suppose que l’on tien- collaborateur de la revue SESAME, elle ne un fichier à jour), coller les timbres, faisait toutes les traductions des - ar mettre le tampon de l’association, mettre ticles anglo-américains. Elle prit ainsi les bulletins dans les enveloppes et porter une part essentielle à la diffusion d’une le tout à la poste. Cela suppose qu’aupa- soixantaine d’articles et de brochures de ravant on ait tapé tous les éléments et fait toutes tendances, provenant d’au moins la maquette du bulletin, qu’on soit allé sept pays étrangers, et concernant aussi porter le tout chez le photocopieur, puis bien les aspects théoriques que les tech- rechercher les 350 bulletins (il faut parfois niques de traitement. Elle ne cessa ja- les agrafer aussi). » L’ venait alors de arapi mais de se tenir au courant et de lutter se doter d’un MacIntosh Plus (un mégaoc- pour que les enfants autistes bénéficient, tet de mémoire!), très performant pour aussi en France, de prises en charge ac- l’époque, l’iMac à grand écran où sont tives efficaces […] Dès la fondation de maquettées les publications actuelles de l’ARAPI, elle assuma la responsabilité de l’association doit être son arrière-arrière- la Commission d’Information : à ce titre, arrière petit-fils. Mais les galères maté- le Bulletin de l’ARAPI, dont le premier nu- rielles de la sortie d’une publication, mal- méro est sorti en novembre 1984, lui doit gré une grosse photocopieuse en réseau, son élaboration et sa diffusion au long de la collaboration avec une imprimerie et six années, grâce à une compétence sans les logiciels de maquette et publipostage Le bulletin de l’arapi format A5 cesse entretenue et un dynamisme sans d’aujourd’hui, se ressemblent toujours. Il Le premier numéro du « Bulletin de l’ara- faille. pi » a vu le jour en novembre 1984. Il ne est toujours question de courir après les s’agissait que de 2 feuilles A4 imprimées textes, le temps et les coups de main. recto-verso, plus précisément 5 pages de Il y a dans l’histoire ce que j’appelle des texte et la couverture. Il était édité par ratages temporels. J’ai rencontré Rose- la Commission d’Information, instance Marie fin 1989 et le projet de travailler extrêmement active dans les premiers avec elle sur le bulletin a plané dès nos temps de l’association, qui avait affiché, premières conversations. Mais il fallait le dès cette première parution, parmi les temps de s’organiser et tristement moyens de diffusion d’une « documenta- cette collaboration n’a pas pu tion originale et moderne », le fait «d’édi- se concrétiser ; peu de temps ter en tous cas un bulletin semestriel pour après elle est tombée malade.

Début du mécénat 2e Université Charte Réalisation des Le Bulletin format autisme de la Fondation d’automne de d’Autisme films vidéo sur A4 avec la Fondation France Télécom l’arapi à Aussois Europe l’autisme France Télécom

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10 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

De ce bulletin « petit format », dont le façonnage, elle a permis l’évolution vers Un numéro était en chantier à ce moment fond de la couverture a été longtemps un un format A4 d’une allure moins artisa- mais une partie des textes n’a jamais été vert vif, 20 numéros sont parus. nale. Ce nouveau premier numéro, grâce écrite et la maquette a fini par devenir un au travail de Pascale Dansart, a présenté « fantôme », illisible aujourd’hui à cause Le bulletin de l’arapi, format A4 les synopsis des films vidéo que arapi l’ des aléas de l’informatique. Le rythme de En 1992, une première mue de cette venait de tourner en collaboration avec l’information associative et de l’agenda publication a lieu grâce à la Fondation l’équipe du Pr Gilbert Lelord à Tours sur des colloques et de la parution d’ouvra- France Télécom. Mettant à disposition un financement du Ministère du Travail. ges ou de textes de référence s’éloignait son service de reprographie interne, l’im- C’est au deuxième numéro de cette nou- de celui de l’information scientifique. pression d’une couverture glacée (tou- velle série, avec les textes de l’Assemblée D’une part, le monde associatif de l’autis- jours du vert mais sur fond blanc) et le Générale où a été fêté le 10e anniversaire me connaissait déjà une accélération et de la création de l’association, que j’ai un bulletin semestriel arrivait trop sou- commencé à faire la maquette, de l’inté- vent « après la bataille ». D’autre part, rieur dans un premier temps (changer la diffuser une information scientifique de plaque qui servait à imprimer la une était qualité nécessite un effort minutieux et alors assez compliqué, 3 numéros et une deux fois par an est déjà une périodicité chemise ont été imprimés avec le même difficile à tenir. Les deux types d’informa- visuel). La Commission d’Information évo- tion ne s’adressent pas non plus au même lue et devient en quelque sorte l’équipe public, d’une part, les adhérents, parents « bulletin ». La vitrine papier (associative) et professionnels engagés qui souhaitent de l’arapi est tombée sous la responsabili- s’impliquer dans une démarche associa- té du secrétariat général, donc à partir de tive et se tenir au courant de l’actualité 1993 celle de Fabienne Allard-Billonneau. de l’autisme, d’autre part, les acteurs du C’était la formation d’un premier tandem monde de la recherche, et encore davan- « logistique ». C’est aussi à ce moment tage de l’accompagnement au quotidien, que Carole Tardif a rejoint l’équipe. qui cherche à approfondir davantage les connaissances. La réflexion, entamée dès Le contenu était mixte : côté associatif 1996, a fini par entraîner le bulletin à se et « services », les compte rendus des activités de arapi l’ , un agenda et un re- censement des parutions sur l’autisme ; côté scientifique, des échos détaillés de colloques ou congrès, des articles de chercheurs ou des résumés de travaux de thèse, des notes de lecture plus complè- tes et critiques. Avec le numéro consacré à l’Université d’automne de 1993 est ap- paru la pièce de puzzle, d’abord dessinée à la main, reprise sur informatique en 1995. Cette formule rénovée, qui repré- sentait un travail énorme pour le secréta- riat général, assez proche de ce que dé- crivait Rose-Marie Daum, s’est poursuivie jusqu’en 1997 avec le dernier numéro du « bulletin », le numéro 30. Le « groupe bulletin » y définissait la publication : « Ni revue scientifique spécialisée, ni bulletin d’association traditionnel, le périodique de l’arapi est un produit documentaire Le numéro spécial Kanner : en français, l’arti- dans lequel nous nous préoccupons d’in- cle de 1943 et des extraits de celui de 1971. troduire le type d’information utile à cha- Avis aux amateurs, il nous reste quelques cun de ses lecteurs. » exemplaires aux archives.

3e Université Colloque Autisme L’arapi Rapport change de AG - l’arapi fête d’automne de et l’intégration de l’IGAS Rapport de nom ses 10 ans l’arapi à Aussois à Lille l’ANDEM

1993 1994 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 11 Spécial 30 ans ! 1983-2013 multiplier comme un protozoaire, se scin- question de fond se rapportant à l’étu- 2003 à 2006 et, à partir de l’AG de 2006, dant en deux pour créer deux publications de de l’autisme. Ce bulletin scientifique Jean Pierre Malen. Ce dernier s’est décou- autonomes. Nous étions en 1998, l’arapi sera bisannuel… vert une âme de journaliste et a conservé avait 15 ans. A sa création la Lettre a eu comme ré- le poste, malgré l’évolution de ses res- La Lettre de l’arapi dacteur en chef le secrétaire général de ponsabilités au Conseil d’Administration, jusqu’à aujourd’hui. De 4 à 16 pages, mais Sous le titre « Objectif : information », l’association ès-qualité. C’est ainsi que dans la première Lettre voici ce qu ‘écrit Fabienne Allard-Billonneau a assuré le plus souvent entre 8 et 12, la Lettre paraît Fabienne Allard-Billonneau : démarrage en 1998. La coordination de 4 fois par an avec aujourd’hui un format la Lettre a été ensuite assurée par Pascale spécial pour les 30 ans de l’association qui « Voici donc la première « lettre de l’ ara- Dansart de 1999 à 2003, Sophie Biette de sont aussi les 15 ans de cette publication. pi », bulletin de liaison destiné à vous in- former de la vie de l’association, des prin- cipales dates et manifestations à retenir, qui m’ont paru porteuses d’espoir. J’y et aussi à échanger avec vous, parents 1994… ai rencontré Catherine Barthélémy qui et professionnels, membres de notre m’a invité à rejoindre l’arapi, ce que j’ai association. Ces liens de proximité sont Et voilà pourquoi fait peu d’années plus tard. Je suis alors éminemment nécessaires au dynamisme entré très vite au Conseil Scientifique d’une association paritaire telle que la nô- e suis arrivé à l’arapi par l’inter- et au Comité d’Administration. Ayant, tre. Nous souhaitons aussi, par le biais de médiaire de Catherine Milcent lors de la présidence de Sophie Biette ces transmissions périodiques, apporter qui m’a emmené au deuxième assumé le rôle de secrétaire général de au public diversifié que vous représentez, congrès international organisé l’association, je me suis aperçu que la l’information la plus pertinente, mais éga- par Autisme France (« Autisme lettre de l’arapi m’avait été confiée. J’ai lement vous faire suivre l’évolution des Jet Communication ») à la faculté de bien pris au moins deux ans avant de connaissances sur l’autisme. médecine de Limoges en janvier 1994. comprendre, un peu, comment cette Les prémisses de cette métamorphose Je m’occupais alors à temps partiel d’un lettre était préparée. Heureusement avaient été évoquées lors de l’Assem- service dit de « défectologie » à l’hôpi- que Virginie Schaefer était là pour lui blée Générale de mars 1997 et c’est donc tal Charcot à Plaisir. Unité qui deviendra donner vie. Je me suis pris d’affection après quelques mois de réflexion sur une grâce à la volonté et aux connaissances pour cette Lettre et j’ai souhaité pour- formule rénovée, que le Conseil d’Admi- de Catherine, l’unité ATED. Je venais suivre et m’impliquer d’avantage. Nous nistration du 13 septembre a approuvé la quelques années auparavant de tra- essayons Virginie et moi de remplir les création d’un service de communication vailler pendant deux ans à la Fondation deux fonctions de ce lien avec les ad- chargé, entre autres, des publications de John Bost en Dordogne. J’y avais cô- hérents que sont les informer de la vie toyé des adultes avec autisme très dé- l’arapi, qui seront désormais de deux ty- associative, et aussi des événements pes : ficitaires. Je m’étais déjà éloigné des liés à l’autisme. conceptions psychanalytiques voyant • Devenu trop lourd et trop hybride, l’an- le peu d’efficacité (euphémisme) à les Je suis frappé en lisant tous les textes cien bulletin va laisser la place à cette aider. J’y avais côtoyé également des de nos prédécesseurs arapiens que lettre trimestrielle axée sur l’actualité et équipes, peu nombreuses, mais très vous trouverez dans ce numéro spécial la communication avec les adhérents. motivées à améliorer le quotidien de des changements survenus dans ces • Une autre publication, thématique, ces personnes. Le choc vécu à l’hôpi- trente années, de conception, passant plus spécialisée, traitera de sujets spé- tal Charcot devant l’abandon matériel des troubles de la personnalité (ASITP) cifiques en relation avec les avancées ahurissant et indigne, le délaissement à l’autisme et des psychoses infantiles, de la recherche scientifique et de toute de ces personnes par les responsables encore très marquées par l’histoire, à la de direction de l’hôpital, le décourage- prévention des inadaptations donc de Les rédacteurs en chef de La Lettre ment de l’équipe, essentiellement infir- notre rôle pour éviter que les person- nes avec autisme ne se retrouvent ina- 1998-1999 : mière, alourdissant l’abandon et la mal- daptées par notre manque de connais- Fabienne Allard-Billonneau traitance déjà par le désœuvrement, m’a fait me rapprocher à son arrivée de sances scientifiquement étayées et 2000-2002 :....Pascale Dansart Catherine, et du souffle de vie qu’elle donc d’actions utiles. Beaucoup reste à 2003-2005 :....Sophie Biette apportait. Le colloque de Limoges m’a faire… 2006… :...... Jean-Pierre Malen fait connaître l’existence de données Jean Pierre Malen

Journées d’étude Ciculaire 4e Université Avis CCNE Cnefi-Educautisme Veil d’automne de sur l’autisme l’arapi à Aussois Loi Chossy

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12 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Le bulletin scientifique Dans le dernier bulletin de l’ancienne for- mule paraissait les travaux de thèse d’une jeune psychologue, Carole Tardif. Dès le premier numéro du nouveau Bulletin scientifique, portant sur l’Université d’automne qui venait d’avoir lieu pour une dernière fois à Aussois en Savoie, elle en a été rédacteur en chef. Depuis, mener à bien chaque numéro, du premier projet de sommaire jusqu’à l’arrivée des cartons de l’imprimerie, n’a jamais été facile. Virginie Schaefer

Les colloques organisés en 1988 au Sans oublier les Ministère de la Recherche et de la autres publications… Technologie : ’Université d’automne de l’arapi, Lelord, G., Müh J-P., Petit M., & Sauvage les séminaires du Comité scienti- D. (1989). Autisme et troubles du déve- L fique en 1999 et 2001 et, depuis loppement global de l’enfant, Expansion 2004, les Journées régionales de l’as- Scientifique Française. sociation, ont fait l’objet de dossiers Le colloque sur la scolarisation organisé thématiques, ou de reprises d’articles à Lille en 1993 : issus d’interventions en salle plénière, Grubar, J.C., Martinet, M., Müh, J.P., de communications affichées ou d’ate- Rogé, B. (éditeurs) (1994). Autisme et liers, dans le Bulletin scientifique. Mais Intégration. Presses Universitaires de l’arapi a aussi participé à l’organisation Lille. d’autres manifestations, en collabora- Le colloque « Autisme, cerveau et dé- tion avec différents organismes dont les veloppement : de la recherche à la travaux ont donné lieu à la publication pratique » organisé avec le Laboratoire d’actes ou d’ouvrages collectifs, sou- de Physiologie de la Perception et de vent réalisés en collaboration avec des l’Action (Professeur Alain Berthoz) au éditeurs ou des partenaires de l’asso- Collège de France, les 23 et 24 juin ciation : 2003 : Le colloque international de décembre Andres, C., Barthelemy, C., Berthoz, C., 1985 : Massion, J. & Rogé, B. (2005). L’autisme. Tomkiewicz, S. (éditeur) (1986). De la recherche à la pratique. Paris : Comptes-rendus et discussions du col- Odile Jacob. loque international sur l’autisme. Edité par l’arapi. Des textes issus de l’Université d’autom- ne de 2005 : Grémy, F., Tomkiewicz, S., Ferrari, P. & Lelord, G. (1987). Autisme infantile Rogé, B., Barthélémy, C. & Magerotte, G. (2008). Améliorer la qualité de vie Du vert, couleur de l’espoir, Colloque International INSERM à l’ini- à la couverture en couleurs , Editions INSERM. des personnes autistes. Paris : Dunod. tiative de l’arapi Plus sur le Bulletin page 18

5e Université Publication Colloque Création deLa d’automne de des actes Cnefei Lettre de l’arapi l’arapi à Aussois du colloque sur la et du Bulletin Cnefei 1996 formation scientifique

1997 1998 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 13 Spécial 30 ans ! 1983-2013

A ce prélude sur mon lien avec arapi sui- tent pas aux questions directement liées à 1987… vit un premier acte, qui eut lieu deux ans l’autisme, mais s’étendent aussi aux ques- plus tard en Savoie, lors de la célébration tions de recherche de base, permettant le Un Catalan à l’arapi de la première Université d’Automne à développement d’une vision plus profon- Aussois durant l’automne 1989. Le petit de et plus large du trouble autistique. Une RAPI, ARAPI ! Il est admirable de village d’Aussois - un des noms légen- haute qualité scientifique dans un cadre constater l’évolution du sens in- daires de l’histoire de l’arapi - accueillit unique au milieu des Alpes dans un chalet Adividuel de certains mots tout au la première édition de cet événement convivial et chaleureux entouré de sapins, long de notre vie, en raison des chan- devenu au fil des ans, une référence des de sentiers et de sommets enneigés, in- gements de notre relation cognitive et événements scientifiques sur l’autisme vitant à la réflexion et à la discussion re- affective avec eux. ARAPI. Cet acronyme en France. Malgré le temps écoulé, j’ai posées. Une haute qualité scientifique au qui ne représentait pour moi, il y a 25 ans, de vifs souvenirs de ce séminaire. Je me sein d’une atmosphère extraordinaire. Un que le nom d’une association française de souviens de la gentillesse d’Eric Schopler environnement rigoureux scientifique- recherche sur l’autisme, est devenu une et de son épouse, Margaret Lansing, qui ment et chaleureux humainement. référence très importante dans ma vie tricotait pendant que son mari exposait Après cette première édition de l’Univer- professionnelle ainsi qu’une entité pleine son discours. Je me souviens aussi de de bons amis. sité de l’Automne, j’ai commencé à m’im- Christopher Gillberg qui commençait déjà pliquer davantage dans cette Association. Comment en suis-je suis venu à me lier alors à être connu dans les forums inter- J’ai participé en tant que conférencier avec cette association ? Quelle est mon nationaux. Je me souviens aussi des nom- dans certaines éditions de l’Université histoire particulière ? breux professionnels de Tours que j’ai déjà comme dans celle de 1995 où j’ai rencon- Tout a commencé en 1987 en Grande- cité, et bien évidemment de l’inimitable tré Virginie Schaefer, notre irremplaçable Jean-Pierre Müh, véritable âme de ces Bretagne, précisément à Canterbury, Virginie. J’ai rejoint l’arapi, et plus tard lorsque j’ai assisté à une conférence in- toutes premières éditions de l’Université j’ai été élu membre du Conseil d’Adminis- ternationale sur l’autisme organisée par d’Automne, avec son énergie, sa perspica- tration et peu de temps après, membre la NAS (National Autistic Society). Mme cité, et son absence de sympathie envers du Comité Scientifique. Et encore, après Betty Peeters, une professionnelle anglai- la bêtise qu’il confrontait avec un langage toutes ces années, je reste étroitement se, qui dirigeait à cette époque une école dévastateur. lié à l’association et curieusement, le seul pour enfants autistes, m’a présenté au Je pense que nous ne sommes pas suffi- membre de l’organe décisionnel dont la Dr Catherine Barthélémy - une conféren- samment conscients du mérite qu’impli- langue maternelle n’est pas le français. cière, affirmant qu’elle était une grande quait l’organisation de ces événements Cela a représenté tout un défi pour moi, professionnelle avec un avenir promet- il y a plus de 20 ans, alors que le niveau au cours de nos longues et denses réu- teur. C’était réellement visionnaire. Je me moyen des évènements scientifiques sur nions de travail. souviens d’avoir entamé une discussion l’autisme était beaucoup plus bas que ce- Et pour conclure, j’aimerai juste dire que lui d’aujourd’hui. Je l’affirme car depuis avec Catherine Barthélémy et après avoir l’arapi m’a donné beaucoup plus que ce échangé nos expériences professionnelles son lancement, l’Université d’Automne a que j’ai pu lui donner en retour, que je respectives nous avons convenu de rester su préserver une très haute qualité scien- me considère très chanceux d’avoir été, en contact. Ce contact ne tarda pas à se tifique, avec des conférenciers français et et d’être toujours un protagoniste du concrétiser. Dès le mois suivant, je me étrangers de très haut niveau et des pro- développement de l’association, et le té- retrouvais à l’hôpital Bretonneau à Tours grammes très séduisants, qui ne se limi- moin du rôle exception- pour assister à un séminaire sur l’autisme, nel qu’elle joue depuis durant lequel j’ai fait la connaissance sa fondation en faveur d’autres professionnels du centre, des personnes atteintes dont plusieurs faisaient partie du d’autisme et de leurs fa- service de pédopsychiatrie, comme milles. Jean-Louis Adrien, Nicole Bruneau, Francesc Cuxart. Pascale Dansart, Gilbert Lelord, Joelle Docteur en Martineau ou Jean-Pierre Müh, et psychologie, d’autres dont je ne me souviens pas Professeur à à cet instant précis. La participation l’Université Autonome à ce séminaire a été très importante de Barcelone. pour ma carrière professionnelle ; elle Consultant du Projet m’a permis de me lier d’amitié avec « Autisme la Garriga une équipe qui réunissait deux qua- (Barcelona) », lités difficiles à combiner simultané- Membre du Comité ment : professionnalisme et cordialité. Scientifique Une cordialité qui se traduisait en une et du Conseil volonté ouverte et en une permanen- d’Administration te prédisposition pour le partage des de l’arapi connaissances.

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Recherches bibliographiques : 1988… Mühe = peine Sich mühe geben (se donner Jean-Pierre Müh, de la peine) président du CS Muh = mouhhh Mühle = moulin Jean-Pierre Müh, figure marquante de Müde = fatigué l’arapi et grand artisan de l’Université d’automne, a été président du Conseil détecter un gène de nuit, par temps Scientifique, devenu ensuite Comité de brouillard et le dos tourné. Scientifique, de 1988 à 2003. Il cohabite de façon surprenante avec A l’Université d’automne de 2001, une une voix forte, explosive, propre à petite présentation, mené par Christian paralyser l’adversaire potentiel. Andres, Pascale Dansart et Jean-Jacques Les premiers résultats des évalua- Taillandier, lui a été consacrée pour mar- tions : quer son départ à la retraite de son poste - JPM sait manier le verbe avec aisance de chef de service de biochimie et biolo- situation de frustrations libidinales et et élégance quand il est en forme ; di- gie moléculaire du CHRU de Tours. Ana-lytiques. gresse volontiers et ne s’arrête que sur - Pas d’anomalies posturales quand il est « La feuille de sel », un petit quotidien injonction insistante quand un sujet lui à jeun. « arapi » paraissant alors durant les 4 tient à cœur. jours de l’Université, en rapporte des ex- - Aucune auto-agressivité. JPM cultive- - Sa gestualité un peu désordonnée est traits : rait plutôt un narcissisme de bon aloi. parfois énigmatique - Une hétéroagressivité est en revanche a soirée inaugurale a été marquée - JPM use et abuse d’expressions très per- notée, sur le mode verbal. Ses interlo- par l’annonce d’un événement sonnelles et stéréotypées, surtout pour cuteurs hésitent alors entre le rire et le Lscientifique d’envergure : interpeller la gente féminine ; ainsi des repli stratégique et effrayé. Ces épiso- la mise en évidence d’un ensemble syn- expressions telles que « mon petit », des sont cependant relativement faciles dromique tout à fait original qui serait « belle enfant » émaillent son discours. à désamorcer par qui sait manier l’hu- l’expression d’un nouveau gène, provisoi- D’autres tout aussi imagées ne sont dé- mour. rement nommé JPM (« je peux mieux »). codables que par des proches avertis ; - La variabilité des comportements chez Les généticiens et les cliniciens réunis au ex : « profil de pyjama ». JPM est extrême, de l’avis de tous les Croisic ont commencé à étudier ce cas - L’activité spontanée est très développée cotateurs. rare et unique. Nous vous livrons ici des jusqu’à midi, mais s’effondre de 14 h à - la convivialité de JPM est remarqua- extraits des premières investigations : 16h. ble... » Quelques observations cliniques :: - Depuis 1953, date de sa cure analytique La Feuille de Sel, JPM est un individu de morphologie pi- avec Anna Freud, JPM a développé un Le Croisic, 3 octobre 2001 quenique, au teint soigné sans coupero- contretransfert intense dès qu’il est en se, aux cheveux blanchis prématurément mais avec patience et détermination ; son aspect vestimentaire est raffiné, à la limite de la pré- ciosité bour- geoise. Le regard est vif, affûté et m a l i c i e u x , capable de

Avec Patrick Chambres et Carole Tardif au Croisic. la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 15 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Le Pr Jean-Pierre MUH a bien voulu nous faire part dans ce hors-série de la « lettre de l’arapi » de la naissance et des dévelop- pements de nos Universités d’automne. Il a oublié de dire le rôle essentiel qu’il a eu dans la naissance de ces rencontres. Il les a voulues rapprochant la recherche avec ses exigences et l’accompagnement des personnes autistes et de leurs familles. Dans un cadre convivial, qui était au départ celui du centre Paul Langevin du CNRS à Aussois, ces premières universités réunissaient déjà des chercheurs interna- tionaux, professionnels et parents enga- gés dans des responsabilités associatives. Suite au succès des premières rencontres organisées par la jeune association, le projet en était de se réunir selon un mo- dèle proche des séminaires de chercheurs pour faire le point sur les actualités et perspectives de la recherche. Au centre Paul Langevin à Aussois en 1993 et 1995. 1989… Les Universités d’Automne de l’arapi es Universités d’Automne, organi- sées, dès le départ en collaboration Lavec l’Université François Rabelais de Tours et à partir de la deuxième édition en 1991 avec l’Université de Toulouse-Le Mirail, sont destinées aux chercheurs, praticiens, parents et étudiants du 3e cy- cle de toutes les disciplines concernées par l’autisme. Elles ont eu lieu à Aussois (Savoie), puis depuis 1999 se tiennent au Croisic (Loire-Atlantique), en octobre tous les deux ans. La 12e édition sur le thème : « Trajectoires développementales, re- les expériences et d’enseigner les jeunes En plus des intervenants français : Gilbert cherche et nouvelles technologies » se praticiens. Lelord, Christian Andres, Yehezkel Ben déroule du 1er au 5 octobre 2013. Le développement fantastique des neu- Ari, Catherine Barthélémy, Thomas Bourgeron, Manuel Bouvard, Jamel Chelly, Dès 1989 l’Université d’automne a eu rosciences, de l’imagerie médicale et de Marion Leboyer, Philippe Evrard Jean- pour but de sortir des idéologies régnan- la génétique est venu à point nommé Pierre Müh, Jacqueline Nadel, Bernadette tes en s’attachant à prendre en compte la pour nous aider dans cette rude tâche car Rogé, Carole Tardif, René Tuffreau, Mônica réalité du développement neurocognitif la transition de la croyance idéologique Zilbovicius, d’éminents chercheurs étran- de l’enfant et à en dépister les troubles. A vers la science est un chemin difficile… gers nous ont apporté leur concours : Eric cette époque, dans les pays anglo-saxons, Les sujets de réflexion qui ont sous-tendu Schopler, Michael Rutter, Enoch Callaway, l’autisme était reconnu comme « un trou- notre démarche au long de ces années Tony Bailey, Patricia Howlin, Mohammad ble grave du développement et de la com- sont : Ghaziuddin, Peter Tanguay, Gary Mesibov, munication sociale ». - les évaluations multidisciplinaires et le Joaquin Fuentes, Christopher Gillberg, Ces rencontres se déroulent selon le prin- diagnostic, Mary Coleman, Laurent Mottron, Theo cipe fondateur de l’arapi qui associe pa- - les aspects biologiques et neurophysio- Peters, Cathy Lord, Colwyn Trevarthen, rents et professionnels dans une démar- logiques, Ghislain Magerotte, Tony Charman, che commune de diagnostic, d’évaluation - les thérapies et les réalisations concrè- Rutger Van der Gaag, Eric Fombonne, Eric et de prise en charge au quotidien avec le tes, Willaye, Aribert Rothenberger… Cette liste souci permanent d’informer, d’échanger - les incidences sociales de l’autisme. n’est pas exhaustive.

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Il est remarquable que des autistes de haut niveau nous aient fait part de leur témoignage. Temple Grandin à Aussois en 1993 et Gunilla Gerland au Croisic en 1999, ont avant d’autres, illustré cette dé- marche, nous leur en rendons hommage. L’évolution des idées a permis de situer la place des parents et de faire émerger dès 1999 le thème de « la qualité de vie ». La législation évolue lentement et les struc- tures de référence que sont les « CRA » sont souvent dirigées par des psychiatres d’obédience psychanalytique. Ceci explique le retard (un de plus !) pris par la France pour le dépistage, la prise en charge et l’accueil des jeunes autistes. La loi sur le handicap a un peu amélioré cet état de carence mais l’intégration en milieu scolaire reste très difficile puisque, officiellement, l’Education nationale man- que de moyens ! L’action de l’arapi, à tra- vers ses séminaires et ces journées d’Uni- versité d’Automne, a contribué à l’acquisi- tion des savoirs et à l’évolution des idées reprises en partie en 2012, année de Toujours à Aussois, en 1997. l’autisme grande cause nationale… Au cours de ces années nous avons essayé de transmettre notre savoir-faire et nos uelques repères chronologiques illustreront la détermination des initia- connaissances aux plus jeunes d’entre- teurs de ces Universités d’Automne, la foi et l’engagement de ceux, confé- nous. Des bourses ont été attribuées aux Qrenciers et auditeurs, qui ont permis d’avoir un autre regard et des moyens jeunes professionnels grâce au mécénat d’intervention pour ce handicap qu’est l’autisme. de la Fondation France Télécom devenue • 1989 et 1991 : Neuropsychologie de l’enfant, troubles graves Fondation Orange, et plus récemment les du développement et de la communication. manifestations organisées au château du • 1993 : Les prémisses de l’autisme. Rivau en Touraine. La diffusion des tra- • 1995 : Autisme : actualités et perspectives. vaux des étudiants en maîtrise et en thèse • 1997 : Autisme : nouvelles orientations ? par le biais de posters permet un brassage • 1999 : La vie quotidienne des personnes autistes : des idées et une diffusion des savoir-faire aspects fondamentaux et appliqués. très éloignés de la « psychodynamie de • 2001 : La personne atteinte d’autisme, le clinicien et les progrès salon » si chère à nos élites de salon bo- en génétique et neurobiologie du développement. bos… • En 2003 il n’y a pas eu d’Université d’automne mais l’arapi a organisé Les avancées acquises renforcent notre un congrès au Collège de France : Autisme, cerveau et développement : persévérance à promouvoir un « aggior- de la recherche à la pratique. namento » de tous les praticiens concer- • 2005 : Itinéraires de vie : quels services pour quels devenirs ? nés par l’autisme ce qui concerne les • 2007 : Formes frontières et pathologies associées. « bonnes pratiques » et la transmission des savoirs. • 2009 : Vers de bonnes pratiques au service de tous er • 2011 : Multiplicité des regards. cohérence de l’action. Jen-Pierre Müh, le 1 juin 2013 • 2013 : Trajectoires développementales, recherche et nouvelles technologies.

er e 1 séminaire Création du 6 Université Colloque Cnefei Publication des du CS secrétariat d’automne de Le siège transféré à Nanterre actes du colloque à Tours de l’arapi l’arapi au Croisic à Tours Scolariser de janvier

1999 2000 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 17 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Quelques repères chiffrés : Participants à Université d’automne 1991 :...... 97 1993 :...... 75 1995 :...... 80 1997 :...... 103 1999 :...... 133 2001 :...... 129 2005 : ...... 226 Depuis 2007 :...... 300 parce qu’on ne peut pas repousser les murs.

Le Croisic, 1999. A quatre pattes dans la rangée de devant, Pollux, le seul membre canin de l’as- sociation. Jeune chiot, cette année-là, il a dévoré des Bulletins scientifiques derrière la chaise de sa maïtresse, Bernadette Rogé. Il cherchait sûrement à se cultiver

Toujours au Croisic, en 2001 et 2005 Pollux en 2009

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A partir de 2007 il faut un format panoramique pour faire la photo de (presque) tous les participants.

bien évidemment, étudiants de troisième est aussi particulièrement sensible à la 2009 cycle en formation, professionnels de la présentation des travaux des doctorants prise en charge des personnes souffrant et des équipes de professionnels. Certes Un regard d’autisme, et jusqu’aux personnes attein- on peut regretter que le temps dévolu à tes d’autisme elles-mêmes. Ce qui frappe ces présentations soit encore trop limité de chercheur… au premier abord est la facilité avec la- et les échanges trop courts mais il est es- n tant que membre de Comité quelle ces publics sont interpénétrés, ce sentiel de relever qu’au-delà du caractère Scientifique, mon regard sur -l’Uni qui atteste de la réussite de cette mani- factuel de ces travaux tous de bon niveau, festation. ce qui les caractérise est l’étendue du do- Eversité d’automne de l’arapi n’est certes pas complètement extérieur et ne Certes les thématiques sont parfois vulga- maine, des aspects médico-sociaux à des peut, de ce fait, être tout à fait objectif, risées et la communion est d’autant plus analyses de biologie fondamentale très le Comité Scientifique ayant été constam- forte que les thèmes sont axés sur la prise pointues. Face à la qualité de ces travaux ment associé à la longue préparation de en charge ou, comme c’était le cas cette et à l’enthousiasme des publics, sans dou- cette manifestation. Toutefois, le- cher année, sur les bonnes pratiques, à tous te peut-on regretter alors que d’autres cheur que je suis reste encore assez stupé- les sens du terme. Mais il fallait se rendre équipes du domaine n’aient pas jugé utile fait par l’engouement de tous les partici- compte en observateur avisé de l’attitude d’être présentes. Peut-être la raison est pants à cette manifestation, j’irai presqu’à de tout un chacun face aux experts inter- alors à rechercher dans le caractère aty- dire par la ferveur qui y règne pendant les nationaux les plus reconnus pour attester pique de ce colloque ? Si tel est le cas, quelques jours où elle a lieu. Assurément, de la pertinence de ces discours pour tous que les collègues se rassurent : le niveau pour le chercheur, cette rencontre pré- les publics. Bien entendu, la qualité des scientifique n’est pas en question et l’Uni- sente un caractère résolument atypique, orateurs eux-mêmes, choisis avec soin, versité d’automne de l’arapi démontre ni colloque scientifique strict au sens aca- facilite ce partage et rend accessible les sans ambiguïté que l’on peut à la fois com- démique, ni réunion d’information des fa- données les plus actuelles présentées lors muniquer et échanger entre collègues de milles au sens usuel de ces rencontres. Ici de cette réunion, de la génétique à la cli- haut niveau tout en participant à une mis- le public est mêlé : chercheurs, familles, nique du diagnostic précoce, à titre d’il- sion de communication et d’information représentant des associations, chercheurs lustration. Dans ce contexte, le chercheur de ceux pour qui nous cherchons, dans un souci permanent d’accroître les connais- sances pour, un jour, connaître des succès thérapeutiques. Aujourd’hui je considère comme une chance d’avoir pu participer à cette rencontre et j’incite tous les mem- bres de la communauté des chercheurs à rejoindre l’arapi pour la qualité des tra- vaux qu’elle suscite ! André Nieoullon, 2009 La Lettre 48 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 19 Spécial 30 ans ! 1983-2013

tion et elle est souvent souterraine, car, 1989… à l’époque, l’approche biologique de 1990… l’autisme et les notions de « stratégies « Catherine, éducatives » sont taboues ! Le doigt C’est la période des longs échanges té- dans l’engrenage Pascale, Virginie léphoniques et des notes manuscrites, et les autres… ». recueil de textes, synthèses et comptes du Bulletin rendus de colloques et réunions diver- es liens solides, faits d’amitié, n 1990, mon diplôme de psycholo- ses. L’époque des réunions préparatoi- d’admiration et de motivation gue en poche, je quitte l’Université res, au café du coin, à la gare, entre deux partagées au service de la cause Ede Toulouse, et Bernadette Rogé, D trains, chez l’un ou l’autre le soir, après de l’autisme. Professionnels et parents, qui avait supervisé mon stage annuel le travail, où l’on pénètre dans l’intimité main dans la main, pour faire avancer dans son service auprès d’enfants autis- des autres et où se tissent tous ces liens la connaissance, informer le plus lar- tes et savait que j’allais poursuivre mes qui feront la trame d’une histoire qui gement et contribuer à faire évoluer le études par un doctorat à La Sorbonne, dure parce qu’elle est portée par des mode de prise en charge des autistes en me suggère alors de venir à l’arapi dont gens de conviction. France. les réunions se tiennent justement à On n’est encore qu’un petit noyau, no- Paris. L’arapi peut alors avoir besoin de Quel chemin parcouru, en 30 ans ! tre production est « artisanale », mais ‘sang neuf’ me dit-elle. C’est alors que J’ai adhéré à l’arapi en 1989. Le Pr on est portés par une intime conviction par son intermédiaire, je rencontre Denis Lelord avait, l’année précédente, clai- d’aller dans le bon sens. Et puis… Virginie Chastenet et Henri Doucet, des parents rement posé le diagnostic d’autisme est arrivé-é-e ! Avec son ordi, ses ma- qui m’ont immédiatement impressionné pour mon fils, alors âgé de 10 ans. La quettes, et ça a été la séquence « nou- par leur incroyable volonté d’action, leur délivrance… et l’énergie de se battre veau look pour une nouvelle info ». énergie débordante, doublées d’un esprit retrouvée, après toutes ces années de éclairé et visionnaire pour faire évoluer Aujourd’hui, l’arapi a 30 ans. Son his- la situation des enfants autistes. Ainsi j’ai solitude, de doutes et d’interrogations, toire n’a pas toujours été un long fleuve commencé à fréquenter les réunions de d’après ses conclusions, capitales, à une tranquille, mais sa longévité témoigne l’ à La Salpêtrière, écoutant les dé- époque où il était « interdit » d’évoquer de la ténacité de ses membres, les fon- arapi bats passionnants sur l’autisme et l’avan- une quelconque approche éducative : dateurs particulièrement, à préserver cée des recherches par les professionnels « C’est un enfant éduqué dont la sociali- cette organisation unique où parents qui expliquaient cela en toute simplicité sation parait possible ». et professionnels jalonnent ensemble à des parents très avertis. Ces derniers, Dès lors, il m’a paru indispensable d’ap- le chemin d’une connaissance toujours à leur tour, alimentaient les discussions porter une contribution utile au travail plus précise pour mieux comprendre sur l’orientation que les recherches ap- d’information sur cette approche tota- l’autisme et changer l’avenir des person- pliquées et/ou fondamentales devaient lement différente, relayée par arapi l’ nes atteintes de ce syndrome. prendre, le tout autour d’une table et depuis sa création. Je participe à la L’aventure continue, nous avons tous avec une farouche volonté de coo- « commission d’information » chargée encore tant à partager ! pérer et de mutualiser les compétences d’alimenter le bulletin dans sa première professionnelles et parentales. version. Il faut glaner la bonne informa- Fabienne Billonneau Bien sûr, je suis sortie de ces premières réunions enthousiaste et ai vite été sol- licitée. Ainsi, une de mes premières mis- Carole sions à l’arapi a été de coordonner une avec les session de posters à Aussois, haut lieu des étudiants rencontres de l’arapi pour son Université boursiers d’Automne, et de retranscrire les résu- au Croisic més des posters de jeunes chercheurs en en 2005 herbe dont j’étais alors, à destination du bulletin de l’arapi. Nous étions en 1993. Le bulletin venait de refermer ses filets sur moi… j’ignorais que j’avais mis le doigt dans un engrenage terrible ! C’est ainsi que j’ai commencé à m’intéresser de près à cette publication de l’arapi, consciente qu’il y avait là un support précieux pour diffuser l’information car nous étions en- core loin de l’accès facile et permanent à la vaste documentation que nous connais- sons en 2013 ! J’ai donc rejoint le groupe

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Carole Tardif, avec des méthodes propres à chacun des Bruno Gepner, champs disciplinaires. Les travaux publiés Marie-France sont des articles de synthèse, des notes Epagneul, de lecture ou des résumés de thèse, et au Collège de ont pour finalité de fournir un éclairage, France voire une ouverture, sur les questions en 2003 liées à l’autisme et aux troubles associés. Les multiples aspects de l’autisme- trai tés dans les colloques sont repris dans le bulletin, en lien avec les recherches sur les causes et mécanismes impliqués, sur l’épidémiologie, le diagnostic, les traite- ments, les pratiques d’intervention, et la qualité de vie des personnes concernées et leur famille. Mais à chaque nouveau numéro, pour trouver de quoi le nourrir, il faut se lever étendre son rayonnement. Hélas, faute de l’âme et tous ceux qui ont eu à devoir ré- moyens humains suffisants, nous n’avons cupérer des textes et faire vivre une édi- sympathique qui officiait activement pour pu mener à bien ce projet, car ériger une tion savent ô combien la tâche n’est pas le bulletin et en 1998, lorsque le bulletin publication au rang de revue scientifique aisée ! C’est souvent la panique et la cour- s’est scindé en deux, j’ai été nommée ré- reconnue, selon les critères actuels de pu- se, et j’ai acquis au fil du temps une certai- dacteur en chef du bulletin scientifique … blication, exige d’avoir un solide groupe de ne réputation de ‘mère fouettarde’ pour dès lors le tandem Virginie-Carole a com- personnes investies, réactives et disponi- tous ceux qui tardent à donner leur texte, mencé à sévir, et la précieuse et solide bles pour la faire tourner. La motivation à relire un papier ou à écrire un compte- collaboration que j’ai trouvé en Virginie était au rendez-vous ! Mais elle n’a pas rendu de colloque, une note de lecture, a permis au bulletin de traverser les épo- suffi à la mise en acte du projet, rendue laissant alors le bulletin en souffrance. ques ! trop difficile compte-tenu de notre dispo- Mes coups de gueule ou mouvements Un comité éditorial a vu le jour ; nous nibilité réduite, puisque nous oeuvrons d’humeur lors des conseils de l’arapi au avons édité des consignes aux auteurs ; à l’arapi en plus de nos charges profes- sujet du bulletin sont sans doute deve- les articles ont été relus par des person- sionnelles et il y avait là un travail à plein nus légendes. Mais ils ont généralement nes compétentes sur telle ou telle thé- temps ou presque pour quelques-uns trouvé écho puisque nous avons toujours matique selon le papier soumis, et nous d’entre nous. Nous avons alors décidé de pu publier à temps (presque) nos deux avons ainsi pu composer un petit groupe poursuivre notre travail autour du bulle- numéros par an… Chacun, parent comme de reviewers. Les rubriques du bulletin se tin existant mais en le rendant accessible professionnel, ayant à cœur à l’arapi de sont élargies, diversifiées ; les universités au plus grand nombre, en envisageant sa faire vivre ce bulletin ! Ainsi nous traquons d’automne du Croisic qui ont succédé à mise en ligne sur notre site ‘arapi’. Ainsi, à les thèses soutenues afin de publier les celles d’Aussois et les journées régionales l’heure d’internet omniprésent dans nos derniers résultats de la recherche de jeu- qui ont été mises en place dès 2004 ont vies, notre publication pourra être lue de nes doctorants, nous insistons auprès des permis de publier des textes très actuels tous ceux qui le souhaitent et c’est déjà Arapiens pour avoir des comptes-rendus sur des thèmes centraux pour la compré- une grande satisfaction. de colloque, des notes de lecture, des ré- sumés de travaux, et nous activons notre hension de l’autisme. Les parents et les Aussi, ce bulletin scientifique en 2013, carnet d’adresses pour solliciter l’écriture professionnels ont toujours été au cou- support de publication en langue fran- de textes scientifiques. de-à-coude pour réfléchir à ces projets de çaise regroupant des articles portant sur publication et chercher sans cesse à amé- l’autisme, a pour objectif de faire part de La roue tourne et l’époque est venue pour liorer notre vitrine-papier de l’arapi ! données de la recherche, de ses aspects moi de solliciter à mon tour mes étudiants Alors, à l’aube de l’année 2010, animée les plus fondamentaux à ceux cliniques et en master ou en thèse pour alimenter le d’une très vive volonté de voir le bulletin translationnels et de santé, et ainsi contri- bulletin avec les résumés de leurs travaux, scientifique se transformer car la décen- buer à la diffusion du savoir scientifique et tous les enseignants chercheurs pré- nie précédente lui avait permis d’acquérir concernant l’autisme, les autres troubles sents à l’arapi le font, et font ainsi vivre le une certaine étoffe, nous étions quelques du spectre de l’autisme et les troubles bulletin. Toutefois l’arapi aurait besoin de fervents défenseurs d’une revue en ligne du développement. La multidisciplina- jeunes qui investissent temps, énergie et et en français spécifiquement dédiée à rité des approches, incontournable dans compétences dans la durée pour assurer l’autisme et reconnue comme la réfé- ce domaine, est essentielle et les articles la relève ; l’appel est ainsi fait ! rence en France (un peu sur le modèle peuvent ainsi rendre compte d’investiga- 1990-2013 : l’arapi a besoin de sang neuf, de la parution d’Autism en Angleterre). tions relevant de biologie, génétique, mé- ceci est encore et toujours vrai ! Nous avons consacré plusieurs Comités decine, psychologie, sciences du langage, Carole Tardif, Professeur de Psychologie, Scientifiques à discuter de ce change- sociologie, ou sciences de l’éducation, Aix Marseille Université, Rédacteur en ment qui visait à valoriser la revue et à mises en œuvre dans des paradigmes et chef du Bulletin Scientifique de l’arapi la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 21 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Prenant ma retraite en 2005, je n’ai pas pour autant déserté le champ 1991… de l’autisme, et dis- posant d’un peu plus L’arapi et moi de temps, j’ai ré- ’était en 1991, je venais de ma pondu positivement province et prenais à Paris la direc- aux sollicitations de Ction de l’IME « Notre Ecole », créé plusieurs associations quelques années plus tôt par l’association avec lesquelles j’ai pu AIDERA. J’ignorais tout de l’autisme, je collaborer en qualité devais apprendre, comprendre, m’infor- de conseiller technique, mer et me former pour être en mesure notamment pour le de remplir la mission qui m’était confiée. montage de projets et Patiemment, Henri Doucet, le président la formation. Et puis je de AIDERA, consacra beaucoup de temps me suis dit que je pouvais à me décrire le monde de l’autisme, les rendre à l’arapi, très mo- diverses associations œuvrant dans ce destement, un peu de ce domaine, les différents « courants », les qu’elle m’avait généreuse- conflits, les tentatives de regroupement ment donné, et suis entré telles qu’Autisme Ile-de-France, et me au Conseil d’administration parla de l’arapi. En octobre de cette an- en 2007, puis au bureau en née-là avait lieu l’Université d’Automne, 2008 (trésorier adjoint, puis à Aussois. La situation financière de l’IME trésorier). était catastrophique, et ne permettait Il m’a été demandé de représenter l’arapi pas de payer les frais d’inscription. Henri au sein de l’association VA (Volontaires Doucet obtint du bureau de l’arapi que j’y pour les personnes avec autisme), aux sois invité. côtés de l’ANCRA (association nationale des centres de ressources autisme) et de Cette première Université d’automne à la Fondation Orange. VA a été fondée il laquelle je participai fut pour moi une y a un peu plus de 20 ans par des sa- confirmation de ma grande ignorance de lariés de France Télécom, qui souhai- ce domaine de l’autisme que je voulais taient donner de leur temps au service découvrir et comprendre : je ne connais- de personnes avec autisme, permet- sais pratiquement personne, ni les inter- tant quelques moments de répit aux venants prestigieux, ni les participants. Et parents. Le recrutement des volon- un certain nombre d’exposés étaient telle- taires s’est aujourd’hui élargi à des ment pointus que leur contenu m’échap- personnes extérieures au groupe pait complètement. Cela m’a conforté France Télécom-Orange, cependant dans la conviction que j’avais beaucoup des liens étroits se sont maintenus à apprendre, mais aussi que je pouvais entre VA et la Fondation Orange m’appuyer sur tous ceux, parents et pro- (qui assure le financement de l’as- fessionnels, qui détenaient les connais- sociation). Mon rôle au sein de VA sances que je ne possédais pas. consiste à apporter mon regard et mes Depuis, j’ai pu participer à presque toutes connaissances professionnelles, en lien les Universités d’automne, qui se sont dé- avec les autres membres du CA et la psy- Ainsi, depuis 22 ans, l’arapi et moi chemi- placées au Croisic, toujours avec le même chologue chargée de l’accompagnement nons de conserve, j’y ai beaucoup appris, intérêt et le même plaisir, ce qui m’a per- et de la formation des volontaires. Je dois j’y ai fait des rencontres formidables de mis d’approfondir mes connaissances, dire que j’éprouve beaucoup de plaisir à parents et de professionnels engagés, des mais aussi d’élargir mon espace relation- représenter l’arapi au sein de cette asso- liens se sont noués, et je m’y sens « chez nel et de pouvoir partager mes expérien- ciation, et si c’est une mission, ce n’est en moi » ! ces avec d’autres. rien une charge. Jean-Paul Dionisi

e 2e séminaire 7 Université du CS d’automne de Colloque Cnefi à Boulogne à Tours l’arapi au Croisic Nouveaux métiers

2001 2002

22 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Mais la majorité des autistes, du fait de tous horizons, français, européens et 1991… leur handicap, restent étrangers aux ser- même du monde entier. En 2001, Anne vices que France Télécom propose : ce Giraud-Sauveur y présentait un bilan des La Fondation n’est pas tant l’accès qui est en cause dix premières années du mécénat. La 11e Orange mais l’appitude à communiquer un peu Université sera déjà celle du vingtième France Télécom de soi-même. Aussi France Télécom veut anniversaire de la collaboration précieuse un partenaire fidèle apporter aux autistes une forme nouvelle de la Fondation à cet événement. de solidarité. Elle a apporté aussi son aide aux autres ’ancien président du Comité scienti- C’est une cause difficile, surtout pour des formations organisées par l’arapi : les col- fique de l’association, Gilbert Lelord, bénévoles ; mais les agents de France loques sur les thèmes touchant l’éduca- Lse souvient de la naissance du pro- Télécom savent bien que les défis de la tion réalisés en partenariat avec le Cnefei jet : « L’histoire du comité « autisme » communication ne se relèvent pas en un (aujourd’hui INSHEA) de 1998 jusqu’en commence comme un conte de fées. jour. » 2002, le congrès international « Autisme, Ce qui entoure généralement l’autisme Les objectifs de la Fondation : soutenir cerveau et développement, de la recher- se traduit par tant d’obstacles, tant d’in- la recherche, la formation et les projets che à la pratique » au Collège de France, compréhension, que l’on est étonné de de structures adaptées, étaient si pro- en juin 2003. se trouver plongé d’emblée au milieu de ches des missions de l’arapi : recherche, Le Bulletin scientifique la compétence, de la bienveillance et du formation et information, qu’il n’est pas dévouement. étonnant de voir que les deux organisa- De la naissance de l’arapi en 1983 A la fin de l’année 1990, j’apprends que tions cheminent ensemble depuis si long- jusqu’en 1997, l’association publiait, à la Fondation France Télécom se propose temps. Le partenariat de la Fondation a l’intention de ses adhérents, une lettre d’aider un grand domaine médical : affec- été un soutien important des actions pha- d’information, « Le Bulletin de l’arapi ». En 1992, à l’occasion de la sortie des tions cardiovasculaires, cérébrales, han- res de l’arapi. dicaps, cancers, maladies de l’enfance… cassettes vidéos de formation produites J’envoie aussitôt, sans aucun commen- par l’arapi, un numéro spécial de cette taire, un ouvrage qui venait de paraître, publication est imprimé par les services « Autisme et troubles du développement de reprographie de France Telecom. Le global de l’enfant », édité par l’Expansion petit carnet photocopié et plié en A5 se Scientifique Française en 1989, 298 pages métamorphose. Ce partenariat dure as- qui traitent des aspects biologiques, clini- sez longtemps pour que le pli soit pris, ques et thérapeutiques de l’autisme. le mécénat France Télécom enclenche ainsi l’évolution du Bulletin vers les deux Peu de temps après, je reçois un appel té- publications d’aujourd’hui : la Lettre et le léphonique de Francis de Chambure qui Bulletin scientifique. m’invite à une réunion préliminaire le 12 février 1991, place d’Alleray à Paris. C’était Des rencontres une réunion très restreinte qui comporte Pascale Paturle au Croisic La collaboration entre arapi l’ et la cinq participants : Francis de Chambure, Fondation est aussi une aventure hu- Olivier Tcherniak et son assistante, Emile L’Université d’automne maine. Le monde de l’autisme, et encore Le Beller et moi-même. Elle est pourtant Dès 1991, France Télécom a apporté plus, celui de ceux qui sont ouverts à la très efficace car des appels d’offre parai- son soutien à l’Université d’automne, la perspective neurodéveloppementale de tront avant les vacances d’été et, le 13 no- deuxième, qui s’est tenu en octobre à ces troubles, est bien petit. Plus haut il vembre 1991, le « pré-comité » autisme Aussois en Savoie. La Fondation a pour- était question de rencontres lors des col- examine des dossiers, notamment de suivi cette action et a ainsi permis depuis loques. Les représentants de l’entreprise bourses d’études… » à environ 150 étudiants et jeunes cher- et de sa fondation et de nombreux mem- cheurs de participer à ces rencontres plu- Ainsi l’arapi a été présente dès les débuts bres de l’arapi, experts professionnels de l’aventure de ce mécénat autisme, le li- ridisciplinaires, de s’y former et d’y nouer ou parents responsables d’associations, vre qui a provoqué la première rencontre des amitiés à l’origine de collaborations se sont aussi penchés sur les dossiers de en 1990, dont les éditeurs étaient Gilbert fructueuses dans de nombreux domaines. candidature au soutien, au sein du Comité Lelord, Jean-Pierre Müh, Michel Petit et Parmi les piliers des instances de l’arapi et autisme. Des salariés bénévoles sont in- Dominique Sauvage, était composé de les chercheurs fidèles à ses actions, nom- tervenus dans des familles adhérentes. textes issus de quatre colloques organisés breux sont ceux qui se souviennent enco- Emile Le Beller, Olivier Tcherniak, Francis par l’arapi durant les années 80 (voir page re de leur premier poster présenté avec le de Chambure, Anne Pawloff, Anne Giraud- 12). soutien de la Fondation. Sauveur, Armelle Pasco, Pascale Paturle... En 1994, la Fondation donnait ainsi les rai- A Aussois juqu’en 1997, ensuite au Croisic autant d’amis engagés au fil des ans dans sons de son engagement : en Loire Atlantique, l’arapi a eu le plaisir de le soutien à la recherche sur l’autisme et « France Télécom a, depuis longtemps, recevoir les responsables de la Fondation à la diffusion des connaissances ainsi ac- une politique d’aide aux handicapés de la qui ont pu ainsi cotoyer dans une ambian- quises jusque dans les pratiques au quo- communication, en proposant des maté- ce studieuse et conviviale des chercheurs, tidien. riels et des services adaptés... étudiants et responsables associatifs de Tiré de la Lettre, n° 53 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 23 Spécial 30 ans ! 1983-2013

La très forte implantation de la psychana- 1994… lyse en France, suffit-elle à justifier que bon nombre de ses spécialistes conti- nuent de s’accrocher à une théorie écu- L’arapi change de nom lée, battue en brèche par les découvertes ous sommes donc réunis scientifiques où s’illustrent les chercheurs aujourd’hui en Assemblée français, dont le Professeur Müh, présent Générale Extraordinaire, pour parmi nous, abandonnée depuis long- examiner deux changements temps par tous les autres pays, fuie par N les familles qui savent quel avenir on pré- à nos statuts, changements qui peuvent sembler mineurs car il s’agit d’une part pare à leur enfant. de modifier deux mots, d’autre part de Sans cette obstination à maintenir sous compléter un article par un paragraphe sa coupe un handicap qu’on veut persis- de deux lignes. ter contre vents et marées à affubler du Il s’agit pourtant d’affirmer avec plus de nom de psychose, les résistances que les clarté notre axe politique, en levant l’am- familles rencontrent pour faire admettre biguïté que pouvait faire naître le rappro- le bien-fondé des méthodes éducatives chement «Autisme et Psychose Infantile» seraient bien moindres, l’intégration sco- dans le nom de notre association. laire ou sociale mieux encouragée et la si- tuation des enfants et des familles moins Un axe d’action qui privilégie, vous le sa- précaire. vez, la reconnaissance de l’autisme com- me handicap, et favorise l’essor des mé- Enfin, j’ai le sentiment que cette clarifica- 1992… thodes éducatives. tion et cette réaffirmation de notre posi- L’arapi au cinéma Les modifications que nous vous propo- tionnement permettront à tous nos adhé- rents de se reconnaître davantage encore Une série de sept films vidéo sur sons répondent donc tout d’abord à un dans l’action et les objectifs de arapil’ . l’autisme de l’enfant a été conçue et objectif de clarté. réalisée par l’Université de Tours et J’ai aussi l’espoir que la suppression de Je vous invite donc à approuver les modi- l’arapi. Ces documents, financés par toute référence à une psychose infantile fications qui vous sont proposées : leMinistère du travail étaient desti- constituera un message fort de nature article 1er : « Dénomination » : modifica- nés à la formation des professionnels à mieux orienter les responsables de la tion de « et les psychoses infantiles » par de la santé, du secteur scolaire ou classification Française. Un message de « et la prévention des inadaptations » . social. rupture définitive entre l’autisme et le article ème 2 : « «Objet » : alinéa 1- sup- Les 6 premiers films ont été réali- monde de la psychose, message émanant pression de « et les psychoses infantiles » sés au CHRU Bretonneu à Tours, le des parents et de la communauté scien- avant dernier paragraphe complété par premier constituait une information tifique. « entreprendra et favorisera toute action générale sur l’autisme introduisant Message associatif majeur qui, venant permettant l’intégration des personnes les autres films plus spécialisés sur s’ajouter aux récentes découvertes scien- autistes dans la société ». les signes précoces, les évaluations tifiques, s’inscrit dans le long combat pour recentrer le nom de notre associa- comportementales et cognitives, la pour l’abandon d’une interprétation psy- tion au cœur de l’action qu’elle entend thérapeutique d’échange et de dé- chanalytique d’un autre âge, et pour la conduire. veloppement, les explorations fonc- reconnaissance de thèses modernes et Jacques Hagiarian tionnelles et les explorationsbiologi- avérées et de méthodes éducatives qui AGE du 11 juin 1994 ques. Le septième, réalisé par Claire les complètent. Chastenet, portait sur l’intégration éducative.

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Dominique Donnet-Kamel Carole Tardif Jacqueline Mansourian-Robert Jacqueline Nadel

Jamel Chelly et Bernadette Rogé Dominique Fiard Eric Willaye Eric Lemonnier

Nadia Chabane Nicole Bruneau Frances Cuxart et Pascaline Guérin

Jean-Jacques Taillandier Mireille Lemahieu Catherine Barthélémy Bernadette Salmon

Jean Pierre Malen Christian Andres Gilles Pourbaix Marie-France Epagneul la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 25 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Monique Pineau et Sarah Festoc Didier Rocque Jean Massion

Pascale Dansart Amaria Baghdadli et René Cassou de Saint-Mathurin Josiane Scicard

Marc Brunet René Tuffreau Manuel Bouvard Karima Mahi

Jean-Louis Agard Jean-Louis Adrien André Nieoullon Philippe Brun

Mônica Zilbovicius Séverine Recordon-Gaboriaud Julien Girard Henri Doucet

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Avec Pascale Dansart nous avions écrit dans la Lettre : Enseignante spécialisée au Cnefei, Jacotte Duplenne a disparu alors qu’elle exer- çait son mandat de maire-adjointe à la municipalité de Nanterre, où elle était chargée de la jeunesse et de Catherine Barthélémy, Pascale Dansart et Christine Philip l’enseignement supérieur et secon- daire. C’est avec une très vive émotion 1996… que nous l’évoquons ici, émotion partagée avec toutes celles, tous L’aventure Cnefei ceux qui parmi nous avaient eu la chance d’apprécier son travail, e 1996 à 2002, l’arapi a organisé, vécu avec elle de jolies bulles en alternance avec les Universités d’amitié à la faveur d’entreprises Dd’automne dont les thèmes étaient communes. tirés essentiellement de la recherche fon- e me sou- « Jacotte » était, aux côtés de son damentale, des colloques axés sur la sco- viens sur- inséparable complice Christine larisation et l’intégration, en collaboration Jtout de la Philip, la cheville ouvrière des avec le Cnefei (aujourd’hui l’INSHEA) : préparation actions du Cnefei en faveur Décembre 1996 à Suresnes : Jeunes at- de l’édition de des personnes autistes. Elle teints d’autisme : vers l’insertion sociale 2000 à Nanterre. s’était attachée à faire vivre et professionnelle. Internet était bien un partenariat original avec l’arapi, inau- Mars 1998 à Paris : Autisme : pourquoi et moins efficace que maintenant, donc guré il y a une dizaine d’années par les comment se former à la pratique, démar- pour la dernière ligne droite j’avais actions Educautisme, puis concrétisé par ches et perspectives. travaillé avec l’équipe du Cnefei dans les rendez-vous réguliers des colloques leurs locaux à Suresnes. Les bureaux « -cnefei». Elle défendait le droit à Janvier 2000 à Nanterre : Enfants et ado- arapi mal chauffés, les PC poussifs, les pho- l’éducation pour les personnes autistes, lescents atteints d’autisme : Scolariser tocopieurs récalcitrants, mais surtout sans distinction, faisait fructifier sans re- pour intégrer. beaucoup de rires et de complicité lâche initiatives et réalisations de terrain, Octobre 2002 à Boulogne : Pour aider les en ont fait une semaine inoubliable. s’engageait dans des actions d’envergure personnes avec autisme : quels profes- Un soir j’avais évoqué avec Jacotte au niveau européen. sionnels ? Métiers actuels et nouveaux mes souvenirs plutôt désespérants de Jacotte inspirait confiance par son contact métiers. Nanterre lors d’un séjour à la fin des simple et chaleureux, son ouverture d’es- années 70, d’une architecture que En sont tirés des actes publiés en 1997, prit, son écoute disponible. Efficace et po- j’avais trouvée grise et froide et d’une 1999, 2000 et 2003, souvent finalisés sitive, elle mettait son sens aigu de l’orga- ville qui m’a paru glacée et immense. en plein été par des bouts de textes re- nisation au service de l’objectif commun, Jacotte, fière du travail de l’équipe de lus, corrigés et maquettés avec Christine tissait avec une facilité désarmante les la commune où elle était adjointe au Philip et envoyés par la poste entre Val de liens nécessaires. Loire, côtes bretonnes et pentes du Jura. maire, m’a amenée faire une visite spéciale. Ses explications chaleureu- Elle avait pour les familles une empathie L’organisation des colloques reposait aus- ses et enthousiastes des espaces réelle, manifestait aux professionnels de si en grande partie sur Jacotte Duplenne 1 verts et de vie, des animations et des la considération et de la curiosité pour dont le dynamisme faisait bouger les li- projets, me sont revenues en tête le leur travail. gnes de la grosse machine de l’éducation matin de 2002 où j’ai entendu la nou- Son action s’inscrira dans la mémoire de nationale pour promouvir l’intégration. velle de la fusillade au Conseil muni- l’arapi. 1 Disparue le 27 mars 2002 lorsqu’un forcené cipal. Jacotte était parmi les victimes. Son prénom, son sourire lumineux et a tiré sur le Conseil municipal de Nanterre, Virginie Schaefer son accent toulousain resteront dans les faisant 8 morts et 19 blessés. cœurs… » la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 27 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Je voudrais préciser à l’attention du lec- teur de la Lettre de l’arapi que je reflète dans ce texte quelques préoccupations internationales qui sont présentes à l’arapi et auxquelles j’ai été associé, no- tamment au titre de Membre du Comité Scientifique depuis 1997 et Vice-président de ce conseil de 2004 à 2008. 1997… Jean-Claude Theuré, Catherine Barthélémy et Ghislain Magerotte Actualités actuellement) participent en effet aux ac- pratique (Berthoz et al., 2005) ainsi qu’à et perspectives tivités de ce conseil. plusieurs activités récentes en France, en internationales De plus, consciente de l’intérêt d’assu- tant que participants aux groupes de pilo- rer une formation de haut niveau des tage ou de lecture. Ce furent les recom- uisque l’arapi a comme mission es- mandations de bonnes pratiques profes- professionnels, l’arapi organise depuis sentielle « de promouvoir et de fa- sionnelles de l’ANESM (2010), de la HAS voriser le développement de la re- 1989, d’abord à Aussois et actuellement P à Port-aux-Rocs au Croisic, son Université et de l’ANESM (2012), ainsi que les Guides cherche sur l’autisme et la prévention des d’Automne à un rythme bisannuel, et en de l’UNAPEI (2007, 2013) consacrés à inadaptations au bénéfice des personnes l’autisme. qui en sont atteintes, incluant une coopé- cette année 2013, elle met en place sa ration internationale (…) » (article 2 des 12ème Université. Son originalité est de De plus, fidèle à son ouverture interna- statuts), mon intervention portera pré- réunir des chercheurs, des praticiens de tionale, le Bulletin scientifique dearapi l’ cisément sur le défi que s’est efforcé de diverses disciplines, des étudiants de 3e s’efforce de publier également des textes cycle et des parents ayant une responsa- rédigés par des collègues étrangers, non relever l’arapi sur ce plan de la collabora- tion internationale et des perspectives qui bilité associative, afin de faire le point sur seulement les rapports des Universités se dégagent dans ce domaine. l’actualité et les perspectives scientifiques d’Automne, mais aussi des rapports de en autisme. Sur base d’une confrontation recherche, des recensions d’ouvrages Actualités : comment l’arapi de la recherche fondamentale et clinique ainsi que des textes de synthèse, notam- encontre-t-elle ce défi de collaboration internationale, elle vise à promouvoir la ment sur les « Evidence-Based practices » internationale ? diffusion des connaissances, privilégier et les bonnes pratiques (par exemple, Il se traduit d’abord dans le fonctionne- les échanges et susciter des programmes Magerotte, 2009). collaboratifs. Chaque Université fait l’objet ment quotidien de l’arapi, principalement Enfin, arapil’ a également collaboré à de synthèses via le Bulletin scientifique. de son Conseil scientifique. Plusieurs pro- des journées d’étude à l’étranger, soit à Un effort particulier a été fait à l’occasion fessionnels étrangers (belges et espagnols son initiative comme lors de la journée de l’Université d’automne de 2005 scientifique « euro-régionale » organisée par la publication d’un ouvrage en 2010 par le Nord-Pas-de-Calais et la sur la qualité de vie des person- Fondation SUSA à Tournai (Belgique) sur nes autistes (Rogé, Barthélémy « la Qualité de vie des adultes avec autis- et Magerotte, 2008). Fidèle à sa me », soit à titre d’invités. Ce fut aussi philosophie de base de collabora- l’occasion de prendre connaissance des tion avec les parents, l’UA informe systèmes de services étrangers tout en aussi les associations de parents favorisant notre compréhension de nos des tendances internationales des systèmes nationaux de services. services. De plus, l’arapi favorise la formation des professionnels Quelles sont les perspectives et jeunes chercheurs français internationales de développement mais aussi étrangers, grâce no- de la recherche sur l’autisme ? tamment à des bourses assurées Vu la nécessité de développer la recher- par la Fondation Orange. che afin de répondre aux défis importants D’autre part, les activités de l’ara- qui se posent en France et dans les pays pi ont favorisé la participation de langue française, surtout en période de collègues étrangers aux col- de restriction financière, il est essentiel loques scientifiques en France, de développer la recherche par une colla- par exemple lors du colloque de boration intensive, multi-sites, internatio- 2003 organisé par le Collège de nale – comme c’est déjà la pratique dans France consacré précisément le monde de la recherche anglo-saxonne. au lien entre la recherche et la En particulier, vu l’investissement dans

28 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013 le travail de la HAS et de l’ANESM sur le plan des pratiques d’intervention chez les personnes avec autisme de tout âge, la collaboration internationale de recherche s’avère essentielle, car elle permettra à la fois de prendre en compte les spécificités des systèmes de services mis en place depuis les années 70 et en même temps d’identifier les stratégies communes re- posant sur les meilleures bases scientifi- ques. Enfin, en lien avec le 3e Plan Autisme 2013- 2017, il importera que l’arapi renforce la dimension internationale de la recherche afin de mieux répondre aux quatre axes prioritaires « pour une meilleure efficacité et une meilleure réponse à la société ». Ghislain Magerotte, Professeur émérite (Faculté de Psychologie et des sciences de l’Education, Université de Mons) Président d’honneur de la Fondation SUSA reau (trésorière adjointe ou trésorière en alternance). Par ailleurs, j’ai joint Bibliographie 1999… l’utile à l’agréable (étant passionnée de Quelle qualité de vie pour les adultes. Compte Une fenêtre ouverte photos) en faisant depuis mon arrivée, rendu de la journée de l’ARAPI du 23 avril toutes les photos des évènements de 2010. Bulletin scientifique de l’ARAPI, n° 26, C’est le Pr. Lelord qui m’a parlé la pre- l’arapi. 5-44. mière fois de l’arapi en 1995, à l’occa- ANESM (2010). Pour un accompagnement de sion d’un interview dans le cadre de La mission de l’arapi : la recherche, la qualité des personnes avec autisme ou autres mon activité de presse. C’est ensuite le diffusion, la communication et non pas troubles envahissants du développement. Pr. Catherine Barthélémy, qui lui a suc- la gestion d’un établissement, était Paris : ANESM. cédé, et Pascale Dansart, orthophonis- pour moi une fenêtre ouverte sur l’ave- Berthoz, A., Andres, Ch., Barthélémy, C., te de l’équipe de Tours, qui m’ont em- nir permettant de sortir de mon cas Massion, J. & Rogé, B. (Eds). L’autisme. De la particulier afin d’oeuvrer pour l’intérêt recherche à la pratique. Paris : Odile Jacob. barquée en 1999 dans l’aventure. C’est général. HAS (2010). Autisme et autres troubles enva- l’originalité de la conception de l’asso- hissants du développement. Etat des connais- ciation qui m’a séduite : deux collèges Pour conclure, mon souhait est que sances hors mécanismes physiopathologiques, électoraux séparés avec égalité absolue l’arapi poursuive sa route avec toujours psychopathologiques et recherche fondamen- de représentation entre professionnels le même esprit d’ouverture, de neutra- tale. Paris : HAS. concernés dans leur diversité, d’une lité, de mise en commun des savoirs en HAS & ANESM (2912). Autisme et autres part et parents et amis de personnes gardant ce tandem équilibré entre pro- troubles envahissants du développement : atteintes d’autisme d’autre part. Au fil fessionnels et parents. On ne change Interventions éducatives et thérapeutiques des années je me suis investie dans l’as- pas une équipe qui gagne... coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. sociation et depuis 2003 au sein du bu- Paris : HAS et ANESM. Josiane Scicard Magerotte, G (2009). Les « bonnes pratiques » en autisme et troubles envahissants du déve- Présidents de l’arapi loppement - Perspectives actuelles. Bulletin François Grémy 1983-1985 scientifique de l’arapi, n° 24, 48-51. République française (2013). Troisième plan Didier-Jacques Duché 1986-1990 Autisme 2013-2017. Jacques Hagiarian 1991-1995 Rogé, B., Barthélémy, C. & Magerotte, G. (Eds) (2008). Améliorer la qualité de vie des person- Catherine Barthélémy 1996-1999 Présidents du CS nes autistes. Paris : Dunod. Jean-Jacques Taillandier 2000-2002 Gilbert Lelord 1986-1987 UNAPEI (2007). L’autisme, où en est-on Bernadette Rogé 2003-2005 Jean-Pierre Müh 1988-2003 aujourd’hui. Etat des connaissances. Repères pour les accompagnants. Paris : UNAPEI. Sophie Biette 2006-2008 Catherine Barthélémy 2004-2007 UNAPEI (2013). Autisme. Les recommanda- Catherine Barthélémy 2009-2011 Bernadette Rogé 2008-2005 tions de Bonnes pratiques professionnelles : Patrick Chambres 2012- savoir-être et savoir-faire. Paris : UNAPEI. Nadia Chabane 2012- la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 29 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Alain Berthoz, Jean-François Chossy, Denis Chastenet et Bernadette Rogé à la tribune au colloque organisé au Collège de France C’est un gros travail que d’organiser une Maloumian, a considérablement facilité 2003… manifestation de cette envergure. arapiL’ nos échanges avec l’administration du n’avait qu’une seule salariée, qui était Collège de France. L’arapi a 20 ans, déjà très occupée par le quotidien de Ce fut un succès. Compte tenu du nombre l’arapi et, ses membres bénévoles sont de participants, il nous a fallu réserver les l’âge adulte ! tous très pris par leur activité profession- deux amphithéâtres du Collège de France, ’organisation par arapi l’ du collo- nelle. Cependant, nous étions deux, le avec une retransmission en direct des in- que au Collège de France en colla- Professeur honoraire de neurosciences, terventions de l’amphi principal à l’autre. Lboration avec « le laboratoire de la Jean Massion, et moi-même, sans activité 600 personnes ont assisté à ce congrès de perception et de l’action » dirigé par le Pr professionnelle, à avoir le temps et l’envie deux jours pour écouter 28 intervenants Alain Berthoz est une des belles aventures de relever ce défi. Les membres de l’arapi et, 52 communications affichées ont été de l’arapi. La diffusion des connaissances nous ont fait confiance et pendant un an, présentées. est l’une des missions premières de l’asso- en collaboration, nous avons mutualisé Ce congrès avait également un objectif ciation. Nous avions déjà l’habitude de le les énergies disponibles de l’arapi. Jean politique. La communication commune faire tous les deux ans via les Universités a pris en charge les questions d’organi- des associations de familles (Sésame d’automne. Ici l’idée de Denis Chastenet, sation scientifique et j’ai pris en charge Autisme, Autisme-France et l’Unapei) en membre du comité scientifique de arapil’ le pilotage toutes les autres questions était le signe le plus évident. A l’heure et ami du Pr Berthoz, était de rassembler organisationnelles (réunions de prépara- où elles pouvaient encore passer pour le les chercheurs français et internationaux tion, recherche de subventions, suivi de grand public comme étant dispersées, el- au cœur de Paris dans un lieu hautement la gestion des inscriptions, organisation les ont ici affirmé leur accord profond sur symbolique de la connaissance. des voyages et accueil des intervenants, les fondamentaux. C’est-à-dire, permettre restauration des participants, suivi de à toute personne autiste, petite ou gran- l’avancement du programme, liens avec de, d’avoir le droit de bénéficier des don- e mélange chercheurs - soi- le Collège de France, relations avec la nées récentes de la recherche. Ces don- gnants - parents est assez dé- presse, relations avec les associations de nées ont amené une véritable révolution tonnant : il force les chercheurs familles concernées, ….). J’ai beaucoup conceptuelle de l’autisme, confirmant les à rester clairs et polis entre eux, L aimé faire ce travail et j’y ai beaucoup ap- intuitions cliniques de certains profes- il force les soignants à se poser des pris. Notre duo, Jean de Marseille et moi sionnels précurseurs des années 70. Mais questions sur leur pratique et il force au début des années 2000, les croyances les parents à apprendre et à connaître de Nantes avons, je le crois, réussi à facili- du plus grand nombre des professionnels différemment l’affection de leur pro- ter le travail des arapiens qui avait pris ce s’y opposaient encore. che. Chacun y gagne, et finalement les congrès à bras le corps : Denis Chastenet, différents points de vue se complètent Catherine Barthélémy, Bernadette Rogé, Rappelons-nous, ce congrès a eu lieu en bien. Jean-Pierre Müh, Christian Andres, Jean- amont de toutes les recommandations Jacques Taillandier. Virginie Schaefer, no- de bonnes pratiques, du diagnostic à l’in- Christian Andres tre salariée a réalisée notamment le livret membre du Comité Scientifique tervention, qui sont parues en 2005 et du participant, avec tous les résumés 2012 et de l’état des connaissances publié de l’arapi en 2003 des intervenants, en français et en an- La Lettre, n° 22 par la HAS en 2010. Il a permis de façon glais. La secrétaire du Pr Berthoz, France ouverte de dire haut et fort que la France

www.arapi-autisme.org Création ère AG Réseau PUZZLE EN 1 Journée Colloque scientifique Rapport Expertise Inserm des 20 ans Autisme MAI Régionale au Collège de France Chossy psychothérapies à Tours Sciences à Tours à Toulouse

2003 2004

30 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013 devait s’interroger et se positionner clai- près une longue forces morales et physiques. Il ne nous rement en faveur de pratiques fondées nuit de plusieurs suffit pas de balayer les mauvais souve- sur les données scientifiques. Il a accéléré décennies, obscu- nirs du passé pour bâtir l’avenir. Il faut la mise en réseau des chercheurs, prati- rité douloureuse aussi bien comprendre que l’audace in- ciens et familles travaillant dans le même …A pour tant de familles victimes oubliées ventive et entreprenante, avec l’écoute sens pour faire évoluer les consciences et dans les fossés, une France plus ouverte et l’humble observation scientifique des continuer de promouvoir auprès des pou- se réveille en découvrant les fortes avan- faits sont l’espoir de notre espèce, avec voirs publics la nécessité d’une attention cées de la recherche internationale sur ses questions et sa capacité de modéli- accrue à la qualité des interventions pro- l’autisme qui en transforment profondé- ser et d’expérimenter. posées aux personnes avec autisme dès la ment l’approche sans encore l’expliquer, toute petite enfance et tout au long de la Des voies de recherche se sont ouvertes et l’œuvre courageuse de construction vie. par la recherche fondamentale et ins- des familles pour leurs enfants. trumentale, de la génétique à l’imagerie Ce travail a été rassemblé dans un ouvra- Refusant une situation désespérante, il y médicale par exemple, mais les familles ge simplement nommé « L’autisme, de la a 20 ans naissait l’arapi pour ouvrir une ont aussi beaucoup apprécié les voies recherche à la pratique » édité chez Odile fenêtre dans cette France enfermée dans empiriques de la pédagogie éducative Jacob en 2005. Cette édition a été me- son ignorance, avec ses intérêts institu- et de l’intégration permettant à leurs née par Alain Berthoz, Christian Andres, tionnels et scolastiques. Cette fenêtre enfants, jeunes et adultes d’avoir leur Catherine Barthélémy, Jean Massion, a été ouverte avec les deux battants de histoire, eux aussi, au lieu du désespoir Bernadette Rogé, Ghislain Magerotte. la pluridisciplinarité et de l’internatio- des rejets et de la solitude. Jean Massion en a été la cheville ouvrière, nal, et une poignée faite du partenariat Nous voulons œuvrer pour que toutes aidé par Virginie Schaefer. Récupérer tous entre les parents et les professionnels. ces recherches puissent maintenant les interventions et en faire un livre col- Grâçe à ce colloque vous en avez respiré mieux se développer en acceptant à lectif est un travail considérable, bien plus un peu d’air frais, mais comme vous le la fois la liberté de certaines recher- difficile que d’écrire un livre tout seul ! Ce voyez l’espace est vaste pour développer ches scientifiques et la finalité pratique livre est un état des connaissances encore des recherches innovantes et interac- de certaines autres. Mais cette liberté d’actualité qui va encore au-delà de l’état tives, susceptibles de nous éclairer sur nécessaire sera surtout enrichie d’un des connaissances publié en 2010. l’autisme et les Troubles Envahissants du dialogue entre chercheurs et familles Ce congrès et cette édition collective ont Développement. renouvelé par la clarté, la confiance et constitué un acte politique dont l’objet Je tiens ici à rendre un hommage ému l’acceptation des limites, attentes et était de démontrer qu’il est possible de et profond à toutes ces femmes et mè- contributions de chacun… s’entendre sur des données de la recher- res qui ont porté au quotidien le plus Denis Chastenet, membre du Comité che et que leur connaissance par l’en- lourd de cet abandon avec leurs seules semble des acteurs est le socle de toute Scientifique en 2003, La Lettre, n° 22 intervention. sance est le premier maillon d’une inter- autistes dans leur diversité sont un frein J’ai appris, en ayant suivi de très près l’or- vention de qualité. Ceci a renforcé mon au progrès…, et que, par moments, les ganisation de ce congrès que la connais- militantisme, encore d’actualité, pour dire apports de la recherche rendent les cho- haut et fort, dans tou- ses bien plus compliquées qu’on ne l’avait tes les actions que j’ai imaginé…, qu’il faut parfois revenir un peu mené par la suite, qu’il en arrière pour prendre un autre chemin. faut d’abord connaître Ce message d’humilité n’est toujours pas pour agir. Que cette suffisamment porté, tant j’entends ou lis connaissance doit être d’âneries sur le sujet. Enfin, d’un point accessible aux profes- de vue humain, j’ai appris à rencontrer sionnels mais aussi aux et à travailler avec ces chercheurs et pra- familles. Ce congrès ticiens motivés pour se faire entendre, m’a appris que les juge- convaincus qu’ils travaillent dans le bon ments à l’emporte pièce sens et ce, en dépit de critiques, parfois et la trop grande simpli- violentes, qui sévissent encore en 2013, fication des solutions à 10 ans plus tard, en France. apporter aux personnes Sophie Biette

Recommandations 8e Université d’automne de Publication L’Autisme. PUZZLE EN diagnostic l’arapi au Croisic Avis du CCNE De la recherche MAI tests génétiques à la pratique Journée Régionale à Tours à Limoges

2005 2006 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 31 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Bernadette Rogé, Jean-Pierre Müh, Catherine Barthélémy et Jean Massion à l’AG de 2003.

Après l’anniversire, l’arapi poursuit ses missions. 2003… ’arapi vient de fêter ses vingt ans. Nous avons ainsi eu l’opportunité Lde jeter un regard rétrospectif sur nos activités et sur l’impact qu’elles ont eu, en d’autres termes, nous avons pu évaluer si les objectifs fixés étaient- at teints et dans quelle mesure ils l’étaient. Il y a vingt ans, le professeur Lelord affir- mait déjà ce qui était reconnu au niveau international : l’autisme est un désordre du développement neuro-psychologi- que. En réécoutant à l’occasion de notre réunion anniversaire à Tours les propos du Professeur Lelord délivrés dans une émission d’informations télévisées, nous ces et intensifs menés en collaboration accord avec les connaissances actuelles. avons pu constater à quel point ils étaient avec les familles. Il reste à faire appliquer Même lorsque les nouvelles données de d’une étonnante actualité et à quel point les pratiques éducatives et à gagner du la recherche ont contribué à modifier le ces idées, qui soulevaient tant de réticen- temps pour chaque nouvel enfant en fai- point de vue des cliniciens, les pratiques ces à l’époque, ont maintenant progressé. sant le diagnostic précocement et en lui ne sont pas toujours en accord avec ces Notre principale satisfaction est donc cet- proposant une éducation adaptée. connaissances. L’écart qui existe encore te ouverture nouvelle aux idées scientifi- entre ces recommandations et leur mise L’arapi a rempli sa mission, non seule- ques pour le plus grand bénéfice des per- en pratique doit maintenant être réduit. sonnes atteintes d’autisme et de leurs fa- ment dans l’année qui vient de s’écouler mais en construisant pierre à pierre et en C’est un nouveau défi pour nous tous. La milles. L’approche biologique de l’autisme problématique a été introduite lors du est maintenant acceptée. Il reste à faire diffusant régulièrement une information de qualité. Colloque au Collège de France. Les publi- en sorte que les investigations médicales cations à venir et les activités d’informa- nécessaires soient maintenant réalisées Malheureusement, le consensus qui sem- tion et de formation doivent aller dans ce pour chaque enfant. Le récent rapport de blait s’imposer lors du prestigieux colloque sens. l’INSERM a montré que les résultats des au Collège de France, est loin d’avoir tou- évaluations scientifiques des différentes ché tout le milieu professionnel. Certaines Il reste donc du chemin à parcourir… thérapies soulignaient la plus grande ef- équipes de soin développent encore par- Bernadette Rogé ficacité des programmes éducatifs préco- fois une conception de l’autisme peu en mars 2004

e PUZZLE Journée 9 Université Journée Parution Améliorer EN MAI Vente Régionale Rapport DGAS d’automne Guide Unapei Régionale la qualité de vie des Château à Tours à Bordeaux « Amaria Baghdadli » de l’arapi au L’autisme, où à Rouen personnes autistes du Rivau Croisic en est on ?

2007 2008

32 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Le Premier écran 2003… L’arapi en ligne C’est fin 2002, que la construction du pre- mier site de l’arapi, accessible à tous sur « arapi-autisme.org », a commencé. Les débuts étaient assez modestes, quelques pages en html (l’arapi s’était alors dotée d’un logiciel de création et Virginie s’y est formée), présentant l’arapi, ses ac- tivités et ses acteurs. Il a été lancé en 2003, c’était le moment d’annoncer le colloque organisé au Collège de France et d’en rendre compte. Au fil des années, le site s’est allongé au sens propre du terme, les pages, puisqu’elles sont extensibles, de- venaient de plus en plus hautes et remplies d’informations, jusqu’à en devenir trop touffues. En 2011, -l’as sociation a décidé de relooker le site, sa présentation et d’en faciliter la consultation. Le projet du nouveau site est né. Grâce au stagiaire déve- loppeur, Nicolas D’Alessandro, classe de BTS informatique à Marseille, et à son professeur, Elisabeth Martins Da Silva et une équipe d’Arapiens, entre autres, Jean Pierre Malen, Julien Girard et Gilles Pourbaix. Ce moyen de communica- tion amélioré, a été marqué par le chan- gement d’adresse à « arapi-autisme.fr », lancé en juin 2011. Aujourd’hui l’associa- tion l’étoffe petit à petit.

L’histoire en mots… 1963 = troubles de la personnalité 1983 = autisme et psychoses infantiles 1994 = autisme et Troubles Envahissants du Développement (TED) 2013 = Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 33 Spécial 30 ans ! 1983-2013

2004… Les Journées Régionales - Septembre 2004 à Toulouse Les Journées régionales Dépistage, diagnostic es journées régionales de l’arapi ont été et interventions précoces en autisme mises en place lors de ma présidence. - Décembre 2005 à Limoges LCe projet que j’ai porté avec l’aide et le Autisme et développement sensoriel soutien du Comité Scientifique et du Conseil - Janvier 2007 à Bordeaux d’Administration de l’arapi correspondait à Les cognitions chez la personne autiste : un souhait de faire mieux connaître l’arapi de la recherche à la remédiation dans les régions et de permettre une diffu- - Mars 2008 à Rouen sion plus large de l’information scientifique L’enfant autiste et l’école : chez tous les professionnels et parents une étape qui se prépare concernés par l’autisme en allant à leur - Avril 2009 à Tours rencontre. L’organisation d’une telle Autisme : pratiques et recherches innovantes. journée renforce aussi les liens dans - Avril 2010 à Tournai en Belgique une région car l’organisation impli- Journée euro-régionale : Quelle qualité que la collaboration entre la personne de vie pour les adultes avec autisme ? porteuse du projet à l’arapi et les représentants -- Avril 2011 à Nantes locaux des différentes instances et des associa- tions. C’est ainsi que le comité d’organisation Manger, dormir, se soigner. Le quotidien à l’épreuve de l’autisme. issu de l’arapi prend contact dès le début du projet avec les partenaires locaux : CRA, établisse- - Octobre 2012 à Marseille ments et associations, pour la mise en œuvre de la Autisme : quelles évolutions journée. La liste des intervenants est un panachage et innovations dans les réseaux entre des invités extérieurs et des professionnels et et dispositifs d’accompagnement ? parents locaux. Ces journées thématiques sont donc l’occasion de créer ou - Mai 2013 à La Rochelle de renforcer le réseau. Nul doute qu’une journée régionale de l’arapi laisse Rendre la cité accessible donc des traces. Pour marquer l’importance que j’attache à ces journées, aux personnes avec autisme : j’ai souhaité, après avoir mis en place la première à Toulouse en 2004, fê- vie privée, vie sociale, vie professionnelle ter les 10 ans de ce type de manifestation en organisant la prochaine en - Septembre 2014 à Toulouse septembre 2014. Comme la première journée, celle de 2014 portera sur le diagnostic précoce et l’intervention chez les très jeunes enfants…. 10 ans après. Nous serons en mesure de mesurer les progrès réalisés en faveur des enfants et de leur famille. Bernadette Rogé

PUZZLE 10e Université Journée EN MAI Réunion de Vente Réunion de Vente d’automne Etat des Journée Régionale à Tours réflexion Château réflexion Château de l’arapi au connaissances Eurorégionale du Rivau à Tours CS-CA du Rivau Croisic à Tournai CS-CA

2009 2010

34 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013 2004… Puzzle en mai De belles rencontres entre sciences et arts es rencontres, des échanges entre un professeur, Catherine DBarthélémy, (à l’arapi depuis ses débuts, présidente de 1997 à 2000 et de 2009 à 2012) praticien hospitalier, chef du service Universitaire d’Explorations 2004, « Arabesques pour l’autisme » : fants, avec et sans autisme, accompagné Fonctionn-elles et de Neurophysiologie spectacle de danse, chant et musique au par Gaël Bouket, ont chanté avec le pu- et un artiste, danseur talentueux pro- Vinci avec la contribution de profession- blic. Le spectacle a été suivi d’une confé- fesseur au conservatoire de Tours Rémy nels et d’élèves du conservatoire de Tours rence du Pr Catherine Barthélémy sur le Bourgeois avec quelques autres per- et la participation d’enfants avec autisme, thème « Que savons-nous de l’autisme sonnes : Elisabeth Chaffot et Michèle sur le thème de la communication. aujourd’hui ? » suivi d’un repas de gala Fédida ont permis en 2004 de faire éclore 2006, « Les jardins enchantés », chants, dégusté sur place et animé par le pianiste « Puzzle en mai ». musiques et danses en plein air, ont as- Xavier Catta. Une idée originale permettant à arapi l’ socié dans les espaces verts du centre 2010, « La cour des arts » s’est installée avec une équipe tourangelle de béné- ville divers partenaires : les élèves du dans les espaces de l’Ecole George Sand voles, d’organiser tous les deux ans en conservatoire, la Choral’Aria de Luynes, pour une après-midi consacrée à la ma- Touraine une journée appelée « Puzzle » des enfants avec autisme dans une créa- gie, aux chants, à la musique et à la dan- pour faire mieux connaître l’autisme au tion musicale animée par Gaël Bouket et se avec la contribution de l’illusionniste grand public et pour informer les person- « La Bohème », un groupe d’adultes avec Hervé Brunet, des élèves du conserva- nes concernées (familles, professionnels autisme venus de l’Abitibi au Québec. toire, de Fanny, étudiante au Centre de du handicap...) sur les recherches en cours 2008, « Coups de cœur au domaine » Formation des Musiciens Intervenants de en neurosciences et sur les modalités de Puzzle est accueilli dans un ravissant ma- l’Université de Tours, et d’un groupe de la prise en charge. noir des XVIème et XVIIème siècles Hôtel de rock composé d’adultes autistes dirigé par Les fonds récoltés permettent à arapi l’ charme à l’ouest de Gaël Bouket. de poursuivre Tours : le domaine de 2012, « Puzzle en couleurs » revient au ses actions. Beauvois. Un conte Vinci, à la suite du congrès international Soutenue par les musical, « Babar », IRIA, avec un spectacle de danse, de mu- villes de Tours, et un spectacle de sique et de chant organisé avec contri- de Fondettes et danse, « Le pension- bution des professeurs et des élèves du de nombreux nat des Libellules », Conservatoire Francis Poulenc CRR, fidèle donateurs, l’arapi ont été présentés partenaire des manifestations arapi à a déjà organisé par les élèves du Tours… Une belle histoire de rencontres cinq éditions de co n s e r vato i re . qui se poursuit au fil des années. « Puzzle en mai » : Un groupe d’en- Josiane Scicard

/ Elisabeth Chaffaud et Rémy Bourgeois, pro- fesseurs au Conservatoire Francis Poulenc CRR de Tours..

la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 35 Spécial 30 ans ! 1983-2013 Deux guides produits cette estimation, 54 000 avec autisme. Il s’agissait donc pour l’arapi de répon- 2013… avec l’Unapei dre à un besoin d’information de qualité de la part de l’association française ac- cueillant, de fait, le plus grand nombre 2006… de personnes autistes avec retard mental associé, même si ce n’est à priori pas « sa spécialité » comme pour les associations Autisme France, Sésame Autisme ou Pro- Aid autisme. Je souhaitais que nous fassions cette démarche vers le médicosocial, dont la spécificité n’est pas l’autisme, mais qui est pourvoyeur important de services ouverts, de façon inégalement consciente et dédiée, aux personnes autistes présen- tant un retard mental associé. La première partie du guide « L’autisme, où en est-on aujourd’hui ? » paru en 2007, c’est-à-dire trois ans avant l’« Etat Autisme : des connaissances » de la HAS (voir enca- les recommandations de bonnes dré page 36), a été entièrement rédigé par pratiques professionnelles. les membres de l’arapi. La seconde partie Savoir-être et savoir-faire Autisme où en est-on ? « Repères pour l’accompagnement » a Entre 2005 et 2012, l’autisme a fait couler été rédigée par la commission autisme de n 2006, pendant mon mandat de l’encre des organismes chargés de produi- l’Unapei en collaboration avec la direction présidente de l’arapi, Il nous a sem- re des recommandations de bonnes pra- éditoriale de l’ , composée de Carole Eblé important, dans le cadre de no- arapi tiques professionnelles pour les secteurs Tardif, René Tuffreau et moi-même. Le tre mission de diffusion de l’information, sanitaires et médico-sociaux, qu’il s’agisse contenu des chapitres a été alimenté par de répondre positivement à la demande de l’Anesm ou de la HAS. Nous pouvons les spécialistes de chaque ques- de la Commission autisme de l’Unapei, de arapi nous en féliciter et en même temps nous tion. L’harmonisation des contenus et produire un état des connaissances sur inquiéter de leur diffusion et perception de la rédaction a été faite par notre trio. l’autisme à destination des familles et des auprès des familles et des professionnels, L’objectif premier était de rendre accessi- professionnels. compte-tenu des échos relayés de façon ble l’ensemble des connaissances disponi- L’Unapei n’est pas à proprement parler tapageuse par les médias. La guerre de bles aux familles et aux professionnels de une association de familles de personnes l’autisme est réactivée ! Etant alors un terrain et de leur donner des clés pour la avec autisme. En 1995, l’Unapei avait ré- des membres de la commission autisme pratique. digé un livre blanc qui estimait que 15 % Unapei, j’ai évoqué l’idée d’une produc- de personnes handicapées mentales ac- Ce guide a été diffusé largement, 2 000 tion faisant le point sur l’ensemble de ces cueillies par les 600 associations de cette exemplaires ont été distribués par l’Una- recommandations, à destination des fa- fédération présentaient de l’autisme. pei et plus de 5 000 ont été vendus. Nous milles et des professionnels, pour lesquels Depuis la parution en 1995 de la Loi Veil- avons avec satisfaction pu constater que ce travail de synthèse peut être rébarbatif Chossy faisant de l’autisme un handicap rien de ce qui est écrit dans ce fascicule et dont l’écho était pollué par les contro- devant être accompagné de façon édu- n’est contredit par la publication de la verses. Ceci a été tout de suite approuvé cative, pédagogique et thérapeutique, HAS en 2010. Il va même un peu plus loin, par la dite commission, présidée par travail pluridisciplinaire fait en établisse- car il propose des pistes pour l’interven- Marie-France Epagneul. Le Pr. Catherine ment médicosocial, il y avait fort à parier tion, qui ne seront pas contredites non Barthélémy, également membre du comi- qu’en 2007, ce chiffre devait avoisiner les plus, par la publication en mars 2012, HAS té scientifique médical de l’Unapei, a été 30 %. En 2007, les structures gérées par et l’Anesm réunies, des recommandations invitée à participer à ce travail en qualité les associations de l’Unapei accueillaient pour l’intervention auprès des enfants et de cheville ouvrière de deux des recom- 180 000 personnes, parmi elles, selon adolescents. mandations parues « Etat des connais-

www.arapi-autisme.fr PUZZLE 11e Université Vente EN MAI Réunion de Journée Vente Journée Réunion de d’automne Château à Tours réflexion Régionale Château Régionale réflexion de l’arapi au du Rivau CS-CA à Marseille du Rivau à Nantes CS-CA Croisic

2011 2012

36 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013 sances » et « Interventions auprès des en- médicosociaux à s’interroger pour fants ». L’Unapei a également sollicité et ajuster continûment et quotidien- reçu le soutien de l’arapi et de l’ANCRA. nement leurs pratiques afin d’agir Ce guide « Autisme : les recommanda- au plus près du fonctionnement tions de bonnes pratiques professionnel- de chaque personne concernée. les : savoir-être et savoir-faire » a été pu- L’ensemble des données issues blié en mai 2013, après un travail d’un an. des recommandations publiées Sa publication est tombée quasiment en sur l’autisme est rassemblé dans même temps que le troisième plan autis- 10 dossiers. L’arapi, cette fois, n’en a pas été le rédacteur, mais me, qui, s’il peut décevoir notamment par le travail éditorial a été fait par le manque de moyens dédiés, fait état au le Pr Catherine Barthélémy, fil des pages, au risque d’être répétitif, de Séverine Gaboriaud et moi- l’application de ces recommandations, même, tous trois membres ac- tant au niveau de la formation des profes- tifs (CA et CS) de l’arapi. C’est sionnels qu’au niveau du diagnostic et de ce que l’on appelle le cumul l’intervention. Ce guide tombe à pic, pour des mandats ! Des Arapiens, qui veut s’approprier le contenu des re- Ghislain Magerotte, Jean- commandations et se saisir des mesures Pierre Malen, Bernadette Salmon proposées par le troisième plan ! et Virginie Schaefer, ont relu et amendé le Sophie Biette L’objectif qui a présidé la rédaction de ce texte. piens ou non, y ont participé et ont donné guide était de relier entre elles les diverses Notre travail au service des praticiens et leur temps et leurs savoirs. Ce n’est pas un informations parues au fil des recomman- des familles se poursuit. Et j’en suis fière. travail facile que de solliciter et coordon- dations et d’en extraire les données qui J’ai voulu, de façon très active, en en argu- ner les regards pluridisciplinaires et c’est permettent de comprendre le fonctionne- mentant l’intérêt et en y travaillant beau- pourtant seulement à ce prix que l’on ment spécifique des personnes autistes, coup, que ces guides paraissent et je veux peut espérer faire profiter pleinement de faire évoluer les modes d’intervention. espérer et croire qu’ils sont et seront lus, les personnes autistes, dans le quotidien Son but est qu’il suscite l’engagement compris et utilisés. Ils n’ont pu être écrits des apports de la recherche. J’ai participé de la responsabilité des établissements que parce que de nombreux experts, ara- aux deux trios qui ont permis la publica- tion de ces deux guides. Pour le premier Le socle des connaissances avec Carole Tardif, René Tuffreau et puis Au sein de l’arapi, nous étions déjà convaincus que la connaissance et la compré- pour la deuxième guide avec Catherine hension de l’autisme, du fonctionnement spécifique des personnes atteintes, était Barthélémy et Séverine Gaboriaud, je leur le socle de toute réflexion pour l’intervention. Malgré un certain nombre de circu- renouvelle ici mes remerciements pour ce laires et un premier plan autisme, nous avions la ferme conviction que tant qu’un travail collaboratif avec un parent. En cela travail de consensus sur l’état des connaissances n’était pas entrepris, nous ne pour- nous avons été fidèles à la philosophie de rions pas avancer sérieusement. En effet, les recommandations parues en 2005 l’arapi. Parents et professionnels dans leur pour le diagnostic de l’enfant n’avaient pas eu l’effet escompté. Lors du démarrage interdisciplinarité, associés pour diffuser des travaux en vue du deuxième plan autisme, en 2006, Catherine Barthélémy et les connaissances. Pour terminer, je veux moi-même, alors respectivement présidente du comité scientifique et présidente aussi ici remercier Marie-France Epagneul, de l’arapi, en avons été d’ardentes militantes. Nous avons été récompensées, la ré- membre du CA de l’Unapei, qui a soutenu daction d’un « socle des connaissances en autisme » par la HAS en était la première ces initiatives. Elle est également une des mesure. Elle tardait à être mise en œuvre, suite à la publication de ce deuxième pionnières « parents » de l’arapi, comme Plan. En 2008, nous avons donc sollicité une rencontre au ministère de la santé, où d’autres également membres des CA des nous sommes allées avec le Pr Charles Aussilloux réclamer sa réalisation. Après plus associations Sésame Autisme et Autisme d’un an de travail, ce sera chose faite en janvier 2010. France qui ont toujours été présents, au État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologi- sein de l’arapi, au-delà des polémiques, ques et recherche fondamentale. Document élaboré par la HAS, janvier 2010. tous convaincus que « savoir de quoi on http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-enva- parle » est à ce jour, notre seul levier pour hissants-du-developpement espérer faire mieux. Sophie Biette

AG 12e Université Journée Réunion de Vente des 30 ans d’automne de Régionale réflexion Château à Tours l’arapi La Rochelle CS-CA du Rivau Le Croisic

2013 et l’avenir… la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 37 Spécial 30 ans ! 1983-2013 2008… Château du Rivau : une vente aux enchères solidaire n 2008, au domaine de Beauvois qui accueillait un événement de l’arapi E« Puzzle en mai », une rencontre entre Sylvie Le Blanc de Cernex, prési- dente des Amis du Château du Rivau, et de Josiane Scicard, membre du bureau de l’arapi a permis de tresser les premiers liens d’une aventure qui se poursuit enco- re aujourd’hui : la vente aux enchères des vins de Val de Loire au bénéfice de l’arapi. Une première vente avait déjà eu lieu au château l’année précédente mais ses or- ganisateurs voulaient lui donner un sens en s’engageant en faveur d’un projet. Cette manifestation a lieu grâce à la gé- nérosité des vignerons qui offrent leurs meilleures bouteilles et des propriétaires du château, Eric et Patricia Laigneau qui Cette action permet accueillent cet évènement. L’animation de recueillir des dons est assurée par le commissaire-priseur, destinés à faciliter Philippe Rouillac, son fils Aymeric et Jean- l’accueil d’étudiants, Jack Martin, le chantre des vignobles de de professionnels Loire en présence de Christian Asselin de ou de responsables l’Union des œnologues de France, Jean- associatifs venus de Max Manceau du Syndicat des vins de loin compléter leur Chinon et de Sylvie Le Blanc de Cernex. savoir en partici- La toile de fond de cette vente aux enchè- pant à l’Université res est un magnifique château sorti des d’automne orga- contes de fées dans un cadre de verdure, nisé par l’arapi. tout aussi féérique. Tout y est charme, Elle donne aussi élégance et beauté grâce à la propriétaire à l’association les des lieux. L’ambiance chaleureuse de cette moyens de poursuivre ses missions en Le prochain rendez-vous, pour la 6e édi- après-midi exceptionnelle enchante amis faveur de la recherche, l’information et la tion est déjà fixé au samedi 2 novembre et membres de l’arapi qui se déplacent formation sur l’autisme et les autres trou- 2013. chaque année. bles du développement. Josiane Scicard

38 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Plusieurs grands chercheurs rencontrés Après un court chapitre sur les années 1943… sont malheureusement décédés entre le 50, période de confusion diagnostique moment des entretiens et la parution du mais où sont nés les premières réflexions Kanner, livre. scientifiques et les tout premiers centres Le plan du livre est chronologique, mais éducatifs, un chapitre aborde les années 70 ans déjà avec le parti-pris des entretiens, les- di noires de l’accusation des parents, po- Elargissons. L’histoire de l’arapi commen- gressions sont légion. Le résultat est sou- pularisée par « La forteresse vide » de ce il y a 30 ans mais celle de l’« autisme » vent plus près d’un patchwork que d’un Bruno Bettelheim en 1967. « Le concept a démarré 40 ans plus tôt, avec l’article récit linéaire. Le premier chapitre intro- désastreusement erroné de la ‘mère réfri- de Leo Kanner paru en 1943, et s’est écrite duit les deux « inventeurs » de l’autisme, gérateur‘ – qui a son origine dans les pre- sur toute la planète. Un livre récent tente Leo Kanner et Hans Asperger. A défaut miers écrits de Leo Kanner, mais qui a été de retracer toutes ces années , allant à la de pouvoir rencontrer ces deux géants, ‘affiné‘ par Bruno Bettelheim – a exercé rencontre des hommes et des femmes qui l’auteur s’appuie sur leurs écrits, sur des une influence néfaste qui a perduré obs- ont œuvré pour mieux comprendre, pour entretiens antérieurs et sur le témoignage tinément, non seulement aux Etats-Unis mieux faire, pour mieux intégrer les per- de leurs proches, collègues de travail et mais dans le monde entier. Comment est- sonnes qui en sont atteintes. Nous avons famille. La mise en perspective des pre- il possible qu’un seul livre ait pu avoir une publié dans le dernier Bulletin scientifique mières descriptions de l’autisme dans le influence aussi forte sur autant de profes- cette note de lecture sur l’ouvrage, « A contexte historique de la seconde guerre sionnels et parents ? » Des conversations History of Autism. Conversations with the mondiale est particulièrement intéres- avec des collaborateurs et admirateurs de Pioneers » d’Adam Feinstein. En atten- sante. Durant cette période aux Etats- Bettelheim, mais aussi avec ses détrac- dant que ce récit soit traduit en français, Unis « il existait une forte opposition dans teurs, ennemis et victimes, tentent d’éclai- voici donc aperçu de cette histoire pas- plusieurs cercles à suggérer que les gènes rer l’héritage controversé d’« …un homme sionnante. puissent avoir une influence sur le com- complexe ». « Non seulement il avait tort, et ouvrage est né d’un projet portement, une telle théorie semblant mais plus encore, il n’était pas vraiment ambitieux, retracer l’histoire de porter les relents des horribles lois racia- honnête, ce qui est une critique encore Cl’autisme depuis la naissance du les des Nazis », On apprend que pendant plus importante » conclut Michael Rutter syndrome à travers les articles de Leo les années 40 même en Amérique certains dans une conversation avec l’auteur. Kanner et Hans Asperger dans les années scientifiques évoquaient « la solution fi- Les années 1960 sont placées sous le si- 40, jusqu’à 2010, presqu’à la veille de la nale » pour les personnes atteintes d’une gne de la contre-attaque des parents. La publication du DSM-5. Adam Feinstein, déficience mentale. En Europe et particu- parole est donnée aux pionniers des as- journaliste, écrivain passionné par la lièrement en France, la proposition d’une sociations de familles qui ont milité pour poésie espagnole, animateur de deux si- origine organique des troubles a été long- un autre regard sur l’autisme et pour la tes d’information sur l’autisme, pilier de temps perçu comme proche des thèses création de services, mais aussi aux cher- l’association galloise « Autism Cymru » et hitlériennes, ce qui a favorisé la popula- cheurs et cliniciens qui ont travaillé avec père d’un jeune homme avec autisme, est rité des théories psychogénétiques. eux. L’histoire du développement parti entre 2006 et 2010 à la rencontre des mouvements associatifs est des pionniers : chercheurs, cliniciens, surtout bien documentée dans les éducateurs, parents et personnes avec pays du Royaume-Uni et aux Etats- autisme qui ont fait l’histoire du spectre Unis. L’auteur a rencontré aussi pendant une soixantaine d’années. Cette des parents et professionnels aventure, qui a nécessité des voyages sur investis dès les années 60-80 tous les continents, a été soutenue par dans d’autres pays : Danemark, la fondation de Dame Stephanie Shirley, Australie, Espagne, Italie, Suisse, mécène galloise très impliquée dans la Belgique.., et en France. La vi- cause de l’autisme, elle-même mère d’un gnette de quatre pages sur ce fils autiste décédé à l’âge de 35 ans. dernier pays laisse un peu sur Ce point de vue original qui permet de ra- sa faim et met de côté des pans conter une histoire par petites touches de importants de l’histoire pour souvenirs, d’anecdotes et de perspectives qui connaît bien la situation variées fait le sel du livre. Le récit est par- française. L’auteur souligne semé de courts portraits des témoins ren- pourtant la triste « excep- contrés, leur gentillesse et leur simplicité tion française » « où encore donnent un visage humain aux acteurs de aujourd’hui plus de 75 % des l’histoire, illustré par des photos malheu- reusement trop souvent un peu floues et assez peu flatteuses. L’un des objectifs du Professionnels et parents… projet était de recueillir les témoignages le passage de pouvoir de personnes-clés pendant que c’était entre Jean-Jacques Taillandier encore possible « en mémoire vive ». et Catherine Barthélémy, à Paris en 2000. la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 39 Spécial 30 ans ! 1983-2013 enfants autistes sont soignés dans des histoire permet de mettre en perspective évoque aussi le Japon où les chercheurs hôpitaux psychiatriques ». Revers de la les difficultés à s’entendre sur une défini- ont échangé très tôt avec les pionniers in- médaille d’un livre qui tente de couvrir le tion claire de ces troubles. ternationaux et où une approche éduca- monde entier, l’évolution particulière de Les années 80 et 90 sont celles des théo- tive a été développée dès les années 60. chaque pays est réduite à une demie dou- ries. D’une part, l’auteur a rencontré les Il a rencontré des parents qui militent en zaine de rencontres et à quelques mo- scientifiques à l’origine des pistes neuro- Israël depuis les années 70 et les Gallois ments-clés. Il s’agit cependant d’un beau pathologiques, des premières anomalies et Irlandais du Nord, « parents pauvres » tableau, brossé à grands traits faute de trouvées par Thomas Kemper et Margaret des îles britanniques, qui ne se sont dura- place pour tous les détails, où les pinceaux Bauman dans le cerveau d’un jeune hom- blement organisés qu’assez récemment. sont tenus par parents et professionnels. me autiste décédé, aux plus récentes étu- Ce tour d’horizon original mais bien trop Une belle illustration de ce que Mary des, à l’âge de l’essor de l’imagerie et de la rapide ouvre des portes passionnantes Coleman a confié à l’auteur : « L’autisme biologie moléculaire, sur les particularités sur l’influence du contexte socio-culturel est unique parmi tous les domaines de la de la croissance cérébrale, les mini-colon- et politico-économique sur le regard por- médecine par les contributions majeures nes et les neurotransmetteurs. D’autre té sur l’autisme et sur le développement que les parents y ont apportées. » part, il a discuté avec ceux qui ont élaboré des services pour les personnes atteintes Le chapitre suivant met en lumière deux les grandes théories neuropsychologi- et leurs proches. autres grands pionniers, Eric Schopler et ques : la Théorie de l’esprit, la faiblesse Le dernier chapitre, sur l’avenir, est com- Ivar Lovaas. Ces deux grandes figures de de la cohérence centrale, les déficits des posé de nombreuses réflexions de profes- l’approche éducative« ne se supportaient fonctions exécutives ou les troubles de sionnels sur les avancées récentes de la pas l’un l’autre ». L’auteur n’a pu rencon- l’attention conjointe. Le chapitre aborde recherche, les fausses pistes décevantes trer aucun des deux, mais en Caroline du aussi les théories qui se sont avérées des et les observations cliniques inexpliquées, Nord il a vu des collaborateurs du pro- pièges comme la mise en cause des vac- d’un court exposé sur l’évolution du cadre gramme Teacch, des mères des premiers cinations ou la communication facilitée. juridique et de témoignages de personnes enfants suivis et les proches de Schopler. Encore une fois les commentaires des ac- autistes « de haut niveau »… La conclu- Pour mieux cerner l’impact des travaux de teurs du domaine éclairent une décennie sion de ce tour de l’autisme, bien qu’il ne Lovaas, il a discuté avec ses collaborateurs de tentatives pour mieux comprendre et date que de 3 ans, ne tient évidemment mais aussi avec d’autres professionnels donc mieux traiter. pas compte des tout derniers développe- dont les avis sur ses méthodes sont plus Le chapitre sur les pays en voie de déve- ments de ce monde en perpétuel change- critiques et nuancés. Le tout éclaire les loppement devrait plutôt s’intituler plus ment. Mi-optimiste, mi-étonné par la per- premières controverses sur les méthodes simplement « ailleurs ». Pour évoquer sistance de l’ignorance, l’auteur n’a fait éducatives. De nombreux témoignages les premiers mouvements associatifs et qu’écrire le début d’une histoire sans fin. nourrissent aussi le débat qui se poursuit politiques, l’auteur avait voyagé essen- Ce livre se lit presque comme un roman. Il encore aujourd’hui, malgré les conver- tiellement en Europe de l’Ouest et en éclaire de façon originale les égarements gences, entre les programmes dévelop- Amérique du Nord, d’ailleurs dans certains et les pas en avant d’hier et d’aujourd’hui. pementaux qui s’inspirent du programme pays on a longtemps considéré l’autisme Aucun ouvrage ne peut être vraiment Teacch et les approches comportemen- comme une « maladie de l’Occident ». objectif mais en donnant la parole à tales comme ABA, nées des travaux de Pour ce chapitre, Adam Feinstein est parti une immense chorale de contributeurs, Lovaas. à la rencontre des acteurs d’autres ré- en citant leurs anciens écrits et, en leur Le chapitre sur les années 70 foisonne gions du globe. Dans les pays émergeants permettant, ou en permettant à leurs des premières données issues de travaux d’Afrique, du Moyen Orient et d’Asie le collègues, successeurs ou détracteurs de scientifiques et de rencontres avec les syndrome n’est souvent connu que de- porter leurs commentaires, celui-ci reflè- grands chercheurs et leurs collaborateurs, puis peu et le poids des traditions, qui as- te la complexité du domaine. On se met abordant notamment les études d’épi- socient par exemple les comportements à rêver de pouvoir consulter le contenu démiologie, les études de jumeaux et les autistiques à des esprits malins ou à une complet des notes ramenées de ce long premiers pas du concept de « spectre », malédiction divine, peut parfois être aussi voyage dont certaines étapes se rédui- grâce aux témoignages remarquables de stigmatisant que certaines théories- psy sent à quelques lignes. Mais c’est déjà Lorna Wing et Judith Gould. chodynamiques. En Europe de l’Est, la une bonne base, cette histoire devrait Le chapitre suivant raconte le développe- connaissance de l’autisme est très inégale faire partie de la culture générale des ment des moyens d’évaluation, l’évolution d’une région à l’autre. Tout est souvent futurs chercheurs, cliniciens, éducateurs des définitions et des critères diagnos- à construire ce qui paraît absurde pour et parents engagés afin qu’ils puissent tiques ainsi que la mise au point d’outils quelques témoins russes qui soulignent reprendre le flambeau en connaissance de dépistage, encore une fois à travers les que ces troubles sont pourtant connus du de cause. On peut aussi espérer voir pa- souvenirs des hommes et des femmes qui monde médical de ce pays depuis plus de raître une traduction française, avec peut- y ont travaillé. Il se termine en évoquant 60 ans. En Amérique Centrale et du Sud être une présentation plus détaillée de la deux points chauds : comment expliquer la psychanalyse a toujours une très forte situation dans le monde francophone et l’augmentation de la prévalence et com- influence et des petites associations mè- quelques mises à jour en conclusion. ment définir (ou non) le syndrome d’As- nent avec courage la bataille pour la re- Virginie Schaefer perger. Au moment où les discussions sur connaissance des troubles et des besoins le DSM 5 animent l’actualité, cette petite des personnes avec autisme. L’auteur

40 la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 Spécial 30 ans ! 1983-2013

Chers adhérents, chers participants, oute cette longue histoire CONSEIL D’ADMINISTRATION e numéro exceptionnel de « la (Issu de l’AG du 23 mars 2013) n’aurait pas été possible sans les Lettre de arapi l’ » paraît au mo- soutiens de l’arapi : partenaires Bureau T Cment de notre Université d’Autom- comme les universités de Tours, de e Président : ne. Nous souhaitons que cette 12 univer- Toulouse et le Cnefei (INSHEA), fon- Patrick Chambres (Parents), sité, à l’occasion de notre trentième anni- dations comme Orange et Axelle, mu- Vice-Présidents : versaire, soit le moment de partager des nicipalités comme Tours, Le Croisic Jean-Louis Agard (Parents), connaissances scientifiquement étayées, et Fondettes, maisons d’éditions ou Jean Pierre Malen (Pros), de rencontres fructueuses entre cher- organismes avec qui l’arapi a fait pa- Secrétaire Général : cheurs, familles et professionnels. raître des ouvrages, associations et René Cassou de Saint Mathurin Nous en avons, désormais l’habitude, amis mobilisés autour d’événements (Pros), mais il est indispensable, plus encore, comme « Puzzle en mai » et la vente Secrétaire Générale Adjointe : d’emmagasiner de l’énergie pour diffuser aux enchères au château du Rivau, Bernadette Salmon (Parents), ces connaissances et irriguer les établis- ou encore les Journées Régionales, Trésorier : Jean-Paul Dionisi (Pros), sements et les diverses instances. Ces et, bien sûr, adhérents et donateurs Trésorière Adjointe : connaissances viendront d’une recherche dont les cotisations et dons permet- Josiane Scicard (Parents), active et humaine dans le domaine des tent à l’association de mener les ac- Autres Membres : troubles du spectre de l’autisme qu’il est tions de promotion de la recherche, Collège Professionnels : indispensable de renforcer. d’information et de formation dont il Catherine Barthélémy, Beaucoup reste à mieux comprendre, que a été question dans ce numéro. Manuel Bouvard, Francesc Cuxart, ce soit en neurophysiologie, en généti- Merci à tous. Pascale Dansart, Pascaline Guérin, que, en neuropsychologie et psychologie Séverine Recordon-Gaboriaud, du développement, et dans tant d’autres Marie-Françoise Savet, René domaines. Ces connaissances nouvelles, Jean-Pierre Müh et Catherine Barthélémy Tuffreau, Eric Willaye. et en devenir, doivent nourrir des Collège Parents : pratiques innovantes pour donner Sophie Biette, Mireille Lemahieu, à chacun la meilleure qualité de vie Jacqueline Mansourian-Robert, possible. Monique Pineau, Didier Rocque, Comme le dit Patrick Chambres dans Jean-Jacques Taillandier, son édito : « l’arapi ne risque pas de Karima Taleb-Mahi, se retrouver sans travail ». Jean-Claude Theuré. Jean Pierre Malen

COMITE SCIENTIFIQUE (désigné le 16 juin 2012) Présidente : Fabienne Billonneau Nadia Chabane (professionnels) et Marie-France Epagneul Vice-présidente : Pascaline Guérin Secrétaire : Nicole Bruneau (professionnels) Collège professionnels : Amaria Baghdadli, Catherine Barthélémy, Francesc Cuxart, Dominique Fiard, Eric Lemonnier, Ghislain Magerotte, Jean-Pierre Malen, Jacqueline Nadel, Bernadette Rogé, Evelyne Soyez, Carole Tardif, Eric Willaye Collège parents : Jean-Louis Agard, Sophie Biette, Patrick Chambres, Dominique Donnet-Kamel, Marie-France Epagneul, Julien Girard, Gilles Pourbaix, Bernadette Salmon, Jean-Jacques Taillandier Maxime Rousseau (à droite sur la photo), comme l’arapi, est né en 1983. Avec Patrick Chambres, Gilbert Lelord et Catherine Barthélémy à la fête à l’occasion de l’AG à Tours. la lettre de l’arapi numéro 63 - spécial 30 ans, 1983-2013 41 L’arapi a trente ans.

arapi Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations BP 91603, 37016 Tours cedex 1 [email protected] www.arapi-autisme.fr 02 47 45 27 02 - 06 33 23 28 31