Etude De Fond Pour Un Monitorage De La Prise En Charge Dans Le Domaine Des Pathologies De La Démence

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Etude de fond pour un monitorage de la prise en charge dans le domaine des pathologies de la démence

Rapport final

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) Division Stratégies de la santé Chantale Bürli et Verena Hanselmann

Kilian Künzi, Melania Rudin, Thomas Oesch, Laure Dutoit, Jolanda Jäggi Bureau d’études de politique du travail et de politique sociale (BASS) en collaboration avec le P r Peter Rüesch, directeur du centre des sciences de la santé, Haute école zuri- choise des sciences appliquées (ZHAW)

Berne, le 18 novembre 2014

Table des matières

Table des matières I

Résumé III

1 Contexte et problématique 1

2 Méthodologie 2

3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse 4 3.1 Typologie et sources d’informations 4 3.2 Registres avec procédure de déclaration 6 3.2.1 Alzheimer’s Disease and Other Dementias Registry (Etat de New York) 6 3.2.2 West Virginia Alzheimer’s Disease Registry 7 3.2.3 Banque nationale Alzheimer, BNA (France) 7 3.3 Registres axés sur les personnes sans procédure de déclaration 8 3.3.1 Registre basé sur les données des assureurs-maladie (Allemagne) 8 3.3.2 South Carolina Alzheimer’s Disease Registry 9 3.3.3 Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq) 10 3.4 Monitorages épidémiologiques 11 3.4.1 Données européennes 11 3.4.2 GeroStat (Allemagne) 12 3.4.3 Veille sanitaire nationale (Allemagne) 12 3.4.4 Alzheimer’s Association (Etats-Unis) 13 3.4.5 Etudes longitudinales (France) 14 3.5 Monitorages de la qualité de la prise en charge 16 3.5.1 Swedish Dementia Registry 16 3.5.2 Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP) 17 3.6 Monitorage de la démence en Ecosse 17 3.7 Registres portant sur d’autres maladies non transmissibles 18 3.8 Résumé 19

4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse 20 4.1 Bases et relevés de données de la Confédération 20 4.2 Relevés de données dans les cantons / communes 22 4.3 Bases et relevés de données des associations et organisations privées 23 4.4 Résumé 25

5 Définition de la situation optimale concernant les données 26 5.1 Indicateurs liés à l’épidémiologie et aux besoins de prise en charge, et indicateurs liés à l’offre de prise en charge 26 5.2 Importance de l’actualisation périodique des indicateurs 28

6 Comparaison entre la situation actuelle et la situation optimale : données disponibles et manquantes par indicateur 29 6.1 Tableau synoptique des données disponibles et manquantes 29 6.2 Résumé 31

7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions 32 7.1 Création d’un registre de la démence avec système de déclaration 32 7.1.1 L’exemple du registre du cancer 32 7.1.2 Base de données harmonisée des cliniques de la mémoire 35 7.2 Mise en place de nouvelles statistiques de routine et / ou extension des statistiques de routine existantes à l’OFS 38 7.2.1 Projet MARS : statistiques sur les soins de santé ambulatoires 38 7.2.2 Statistique des institutions médico-sociales (SOMED) 41 7.2.3 Enquête suisse sur la santé (ESS) 43 7.2.4 Enquête suisse sur la population active (ESPA) 47 7.3 Utilisation des données contenues dans les instruments d’évaluation des besoins des fournisseurs de prestations 48 7.3.1 Secteur des maisons de retraite et des EMS : données RAI-NH et PLAISIR 48 7.3.2 Secteur de l’aide et des soins à domicile : données RAI-HC 52 7.3.3 Résumé 53 7.4 Potentiel des données en possession des assureurs-maladie 54

8 Approche recommandée / mesures à prendre 57 8.1 Monitorage de l’épidémiologie / des besoins de prise en charge 57 8.2 Monitorage de l’offre de prise en charge 59 8.3 Monitorage des coûts de la démence 59 8.4 Tableau synoptique des données sur lesquelles nous recommandons de baser le monitorage 60

9 Bibliographie 63

10 Liste des abréviations 67

11 Annexe 68 11.1 Begleitgremium der Studie 68 11.1.1 Teilnehmende am Expertenworkshop (1. Juli 2014) 68 11.1.2 Befragte Expert/innen im Rahmen der Machbarkeitsanalyse 69 11.2 Beispiel Meldeformular «West Virginia Alzheimer’s Disease Registry» 70 11.3 Klassifizierungssysteme 72 11.3.1 ICD-10-GM Version 2014 72 11.3.2 ICPC-2 International Classification of Primary Care – 2nd Edition 73 11.3.3 Tessiner Code 73 11.4 Fragemodul zur Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten im Fragebogen des US- amerikanischen Behavioral Risk Factor Surveillance System, BRFSS 74 11.5 Cognitive Performance Scale 78

II Résumé

Résumé ■ Sur la base des résultats obtenus, la situation optimale et la situation actuelle ont été compa- rées et des solutions ont été esquissées afin de Contexte et problématique combler le manque d’information. La Stratégie nationale en matière de démence ■ Enfin, en accord avec le mandant, quatre op- 2014-2017 classe en quatre champs d’action les tions de mise en œuvre ont été élaborées et thèmes à traiter pour améliorer la situation des soumises à une analyse de faisabilité. Cette ana- personnes atteintes de démence et de leurs lyse s’est appuyée, entre autres, sur l’avis des proches. Le champ d’action 4 couvre le domaine responsables de données. « Données et transmission des connaissances ». Il a pour but de rendre disponibles les informa- Systèmes de monitorage dans le domaine tions sur la situation des personnes atteintes de de la démence dans d’autres pays démence qui sont nécessaires pour la planifica- L’analyse documentaire s’est concentrée sur tion et le pilotage de la prise en charge. l’identification de différents types de collecte de Dans ce contexte et sur la base d’une motion du données, de procédures et d’indicateurs impor- conseiller national Jean-François Steiert, l’Office tants. En gros, il existe quatre systèmes de moni- fédéral de la santé publique (OFSP) a chargé le torage : Bureau d’études de politique du travail et de ■ Registres axés sur les personnes avec obliga- politique sociale (BASS) d’effectuer une « étude tion légale de déclaration (p. ex., Etat de New détaillée pour un monitorage de la prise en York, Virginie-Occidentale, banque nationale charge dans le domaine des démences » (projet Alzheimer en France) 8.1 de la Stratégie en matière de démence). ■ Registres axés sur les personnes sans procé- L’étude se base sur les questions suivantes : dure de déclaration, basé sur une compilation ■ Etat actuel des données : automatique de données personnelles anonymi- - Quels systèmes de monitorage peut-on identi- sées (p. ex., Caroline du Sud ; registre basé sur fier dans des pays comparables à la Suisse ? les données des assurances maladies en Alle- - Quelles informations sur les maladies de la magne, Sismacq au Québec) démence sont disponibles grâce aux données ■ « Monitorages épidémiologiques » basés sur existantes en Suisse ? une évaluation systématique (régulière) de diffé- ■ Situation optimale des données : rentes sources de données existantes, - Quelles informations sur les maladies de la d’enquêtes et d’études isolées (p. ex., EURO- démence sont requises pour la planification et le DEM, EuroCoDe, GeroStat en Allemagne, rap- pilotage de la prise en charge à moyen et à long port de l’US-Alzheimer’s Association) terme ? ■ « Monitorage de la prise en charge » : ces ■ Mises en œuvre possibles pour passer de la systèmes se concentrent sur la qualité de la prise situation actuelle à la situation optimale : en charge et le déroulement de la maladie - Quelles variantes de « monitorages de la prise (p. ex., SveDem en Suède) en charge dans le domaine de la démence » Dans la grande majorité des systèmes analysés, sont « réalisables » ? c’est l’obtention de données sur l’incidence et la - Quelles sont les opportunités, les risques, les prévalence des maladies de la démence qui forces et les faiblesses des différentes options prime. On se base sur les taux estimés pour cal- envisageables ? culer le nombre de personnes atteintes de dé- mence comme indicateur central de la planifica- Méthode tion et du pilotage de la prise en charge. La réalisation du mandat s’est déroulée en plu- L’obtention d’information en Suisse devrait au sieurs étapes : mieux être comparable avec un monitorage ■ L’état actuel des données a été principalement épidémiologique, sachant qu’il n’y a pas réalisée à l’aide d’une analyse de la littérature et d’évaluation systématique (actualisation pério- de documents. Elle a été complétée par des dique) demandes d’information écrites et télépho- niques auprès des responsables des données. Situation actuelle en Suisse : bases de données avec informations sur les maladies ■ Afin de définir la situation optimale des don- de la démence nées pour la planification et le pilotage de la prise en charge en Suisse, un large comité Trois bases de données au niveau national d’experts a été constitué. Les membres du comi- fournissent actuellement des informations sur les té ont pris position par écrit, puis dans le cadre maladies de la démence : d’un atelier.

III Résumé

■ Statistique médicale des hôpitaux (OFS) : entre ment importantes. Une étude de 2012 se base autres, nombre annuel de diagnostics principaux sur les données d’évaluation dans les EMS et et secondaires de démence, secteur stationnaire. contient, entre autres, des informations quant à ■ Enquête sur l’état de santé des personnes la charge en soins, à la médication et aux activi- âgées vivant en institution (ESAI, OFS) : données tés quotidiennes des personnes atteintes de sur les personnes atteintes de démence dans les démence. D’autres études s’intéressent aux soins établissements médico-sociaux (état de santé, dans le domaine des maladies de la démence conditions de vie, besoin en soins, soins médi- (gfs Berne 2004), aux coûts de la démence (Eco- caux). Enquête réalisée une seule fois, en 2008. plan 2010) ou encore aux ressources et mé- Pas de répétition prévue. thodes de prise en charge (évaluation QUALIS /BFH 2013). Des informations sur la prise en ■ Statistique des causes de décès (OFS) : charge et les besoins des personnes atteintes de Nombre annuel de décès pour cause de dé- démence et de leurs proches peuvent être obte- mence. nues à partir de l’enquête auprès des proches Il faut encore mentionner deux projets statis- (Ecoplan 2013, Moor 2013). L’association tiques au niveau national qui devraient apporter « Swiss Memory Clinics » relève aussi périodi- une contribution importante dans un futur quement les capacités des cliniques de la mé- proche : la statistique des services ambulatoires moire pour les consultations en la matière. de santé, projet MARS (OFS), ainsi que la statis- L’enquête SHARE ( Survey of Health and Retire- tique sur la base des données des assurés, ment in Europe ), qui a été portée sur la morbidi- BAGSAN (OFSP). té pour la Suisse (Moreau-Gruet 2013), vient Par ailleurs, il existe au niveau national plusieurs encore compléter les informations. bases de données qui ne contiennent aucune Les études et analyses de données citées sont information spécifique sur la démence, mais qui extrêmement importantes pour fournir un état pourraient cependant être utilisées comme base des informations disponibles. Cependant, il pour des estimations : la statistique de la popu- s’agit d’enquêtes isolées, dont la répétition est lation et des ménages (STATPOP, OFS), la statis- incertaine et coûteuse. tique des institutions médico-sociales (SOMED, OFS), la statistique des hôpitaux (OFS), la statis- Dans le cadre de l’analyse de l’état actuel des tique de l’aide et des soins à domicile (OFS), la données en Suisse, on a aussi établi les bases de statistique des données économiques par cas données qui ne contiennent – du moins actuel- (OFS) et l’enquête suisse sur la santé (ESS, OFS). lement – aucune information sur les mala- Au niveau des cantons et des communes , dies de la démence , même si cela était envisa- deux enquêtes peuvent être citées : une étude geable vu leur domaine. La statistique de l’AI d’ensemble sur les offres de soins pour les per- (OFAS), la statistique de l’AVS (OFAS), l’enquête sonnes atteintes de démence, de la Conférence suisse sur la population active (ESPA, OFS), le des directrices et directeurs cantonaux de la pool de données et le pool tarifaire des assu- santé (CDS ; questionnaire aux cantons 2012), reurs (SASIS AG) et le pool de données des mé- ainsi qu’une étude sur la prévalence de la dé- decins suisses (NewIndex) en font partie. mence dans la ville de Zurich (Gostynski et al., 2002). Il faut aussi mentionner que le canton du Définition de la situation optimale : Tessin mène un genre de monitorage de la dé- indicateurs principaux mence cantonal. Pour ce faire, les données Sur la base de l’analyse de documents, une liste d’évaluation des patients des EMS et des services d’indicateurs a été établie et complétée lors de soin à domiciles tessinois sont évaluées. Les d’une « consultation » d’experts. Le set indicateurs ainsi obtenus sur la prévalence des d’indicateurs élaboré a été discuté et mis au personnes atteintes de démence en EMS/services point lors d’un atelier avec un comité composé de soin à domicile sont complétés par des don- de représentants de fournisseurs de données, nées sur la gravité de la maladie fournies par des d’utilisateurs de données (en particulier les can- centres de jours thérapeutiques. Enfin, des en- tons) et de chercheurs. Les indicateurs suivants quêtes sur la satisfaction des clients quant aux ont été désignés comme centraux pour la plani- prestations des institutions sont menées périodi- fication et le pilotage des soins dans le domaine quement. des maladies de la démence en Suisse : En plus des données récoltées par les administra- « Epidémiologie » et « besoin en soins » : tions publiques, il existe différentes banques, collectes de données et études isolées des asso- ■ Prévalence générale et taux d’incidence : ciations et organisations privées . Parmi - Taux de prévalence des maladies de la dé- celles-ci, les études menées pour le compte de mence diagnostiquées l’Association Alzheimer Suisse sont particulière-

IV Résumé

- Taux de prévalence de maladies de la démence un monitorage (constitution d’échantillons sem- non diagnostiquée blables, comparabilité des résultats, etc.). - Taux d’incidence de maladies de la démence Dans le cadre de l’étude de faisabilité, on a donc diagnostiquées cherché des possibilités afin de concentrer le - Prévalence de cas de décès pour cause de ma- monitorage sur des enquêtes de routine déjà ladies de la démence existantes. ■ Prévalences spécifiques : - selon le niveau de gravité de la maladie Analyse de faisabilité des options choisies - par type de maladie Suite à l’atelier de juillet 2014 avec les experts, - par comorbidités les options dans le domaine d’un monitorage - selon la situation en matière de logement épidémiologique et des soins ont été détermi- - selon le type de soutien nées en accord avec l’OFSP, options qui seraient - selon le genre de thérapie à soumettre à une analyse de faisabilité. En fai- - selon la charge d’accompagnement et la diffi- saient partie (a) un registre de la démence avec culté pour effectuer des activités de la vie quoti- système de déclaration, (b) une expansion des dienne statistiques de routine existantes et un comble- « Offre de soins » : ment du manque de données avec MARS, (c) l’utilisation de données d’évaluation des EMS et - Nombre de places/lits spécifiquement dédiés des services de soin à domicile, (d) l’utilisation de aux personnes atteintes de démence dans des données des assureurs-maladie. Les forces, les institutions stationnaires faiblesses, les opportunités et les risques ont été - Nombre de places de jour ou de nuit spécifi- analysés pour chacune de ces options. quement dédiés aux personnes atteintes de démence Options avec une appréciation positive - Offre ambulatoire pour le soutien des per- La faisabilité est considérée comme globalement sonnes atteintes de démences et de leurs positive pour les cinq options testées suivantes : proches - Nombre de cliniques de la mémoire ou ■ Registre de la démence avec système de d’institutions similaires, ainsi que leur capacité déclaration (similaire au registre sur le cancer) : pour les consultations en tenant compte de tous les fournisseurs de - Nombre de spécialistes de la démence dans prestations, tous les cas seraient en principe différentes catégories professionnelles recensés et un accès facilité aux données serait accordé au secteur public. La base la plus fiable Comparaison entre l’état actuel et la pour le calcul des taux de prévalence et situation optimale des données sur les d’incidence serait un registre avec système de maladies de la démence en Suisse déclaration. Sa mise en place entraînerait cependant des coûts considérables, tant en per- On constate qu’il existe en Suisse des informa- sonnel que financièrement. Cela pourrait pren- tions de bases pour la majorité des indicateurs dre beaucoup de temps avant ce que des don- énoncés. Pour la prévalence et l’incidence géné- nées soient disponibles – entre autres, parce rales, on se base cependant sur des études in- qu’une base légale devrait tout d’abord être ternationales, ainsi que sur une enquête de créée. l’Association Alzheimer de 2004. Pour la préva- lence spécifique, l’information provient de plu- ■ Banque de données des patients des cli- sieurs études isolées. Quant aux indicateurs sur niques de la mémoire : pour l’instant, les don- l’offre de soins, ils se basent sur l’information nées de patients des cliniques de la mémoire disponible de questionnaires isolés, qui ne sont (CM) sont recensées de manière décentralisée. en partie pas basé sur des échantillons aléa- La constitution d’une banque de données uni- toires. fiée des CM est réalisable avec moins de coûts, en comparaison à un registre avec système de Une grande restriction/lacune par rapport aux déclaration. Des analyses devraient être possibles données disponibles tient au fait que beaucoup dans les deux ans. Cependant, les patients exa- d’enquêtes sous-jacentes n’ont été effectuées minés dans les cliniques de la mémoire ne cons- qu’une fois jusqu’à présent et pourraient être en tituent pas une image représentative des per- partie obsolètes. S’ajoute à cela des problèmes sonnes atteintes de la démence en Suisse, mais de représentativité, car les données proviennent une sélection. Par ailleurs, il faut noter, tout souvent d’études isolées limitées au niveau local. comme dans les autres données, le risque de La répétition périodique d’études isolées basées doubles comptages. sur un échantillon représentatif pour la Suisse entière est coûteuse et compliquée pour réaliser ■ Utilisation de données d’évaluation provenant d’instruments d’évaluation des soins des

V Résumé

prestataires de service EMS et des services de séparément dans les données (médicaments, soin à domicile publics : il semble approprié positions TARMED, codes de diagnostic). Les d’utiliser les données d’évaluation existantes (en informations quant au diagnostic ne sont pour particulier RAI-NH et RAI-HC) comme base pour l’instant incluses que sporadiquement dans les un monitorage de la démence. Ces données données des assureurs-maladie. Tant que cette permettent une couverture relativement large et question ne sera pas clarifiée, les données ne représentative. Il y a cependant une limitation du seront pas utilisables pour un monitorage de la fait que toutes les institutions ne travaillent pas démence. Il en est de même pour le projet statis- avec RAI et que, pour l’instant, l’évaluation n’est tique BAGSAN de l’OFSP, basé sur les données pas menée avec tous les clients. Les coûts spéci- des assureurs-maladie. fiques pour cette option seraient comparative- ment limités, car la saisie des données a lieu de Procédure recommandée, prochaines étapes toute façon lors des évaluations. Les données et Les investigations ont montré que des informa- les analyses ne sont cependant pas la propriété tions quantitatives de base sur les maladies de la de l’administration publique et sont probable- démence sont disponibles en Suisse et que ment payantes. Les données RAI-HC devraient celles-ci sont, pour la plupart, basées sur des être disponibles dès 2018. études isolées, dont les données ne sont proba- ■ Utilisation future des données du projet blement plus toujours actuelles. statistique MARS (OFS) : dès que les premières Concernant un monitorage et une amélioration données sur les diagnostics dans le domaine des données, nous considérons que les trois ambulatoire seront disponibles dans MARS, on mesures suivantes sont appropriées et répon- devrait tester leurs capacités et les intégrer dans dent aux objectifs : un monitorage de la démence. Il existe des in- ■ Mise en place d’un relevé uniforme des don- certitudes quant à la qualité, à la disponibilité et nées de patients dans les cliniques de la mé- au degré de couverture des codes de diagnostic. moire Aucun frais additionnel ne devrait s’ensuivre, car les données de MARS sont de toute façon rele- ■ Analyse systématique des données vées par les fournisseurs de prestations dans le d’évaluation des EMS et des services de soins à domaine ambulatoire puis collectées par l’OFS. domicile relevées de manière routinière Les premières données devraient être disponibles ■ Examen d’une extension de SOMED avec des en 2016 pour le domaine ambulatoire hospita- informations sur les places spécifiquement dé- lier et au plus tôt en 2018 pour les cabinets diées aux personnes atteintes de démence (pas médicaux. sur les diagnostics des résidents) ■ Relevé des places spécifiquement dédiées Nous comptons sur une durée de trois à quatre aux personnes atteintes de démence dans ans pour la mise en œuvre. En outre, il est pos- les statistiques des institutions socio- sible d’utiliser sans autre mesure préalable la médicales SOMED (OFS) : un indicateur de statistique médicale des hôpitaux (traitements l’offre de soins pourrait être saisi à l’aide de ambulatoires avec un diagnostic principal ou variables supplémentaires de la statistique secondaire de démence) et la statistique des SOMED. L’extension d’une statistique adminis- causes de décès dans l’idée de suivre les évolu- trative devrait cependant être soigneusement tions pour un monitorage. Dès que les premières testée, ce qui prendrait deux à trois ans. Hormis données de la statistique ambulatoire MARS les frais de coordination, les coûts pour une ou seront disponibles, il faudra tester dans quelle deux variables supplémentaires ne seraient pas mesure elles peuvent être utilisées pour un mo- élevés. nitorage de la démence. De plus, les données SHARE (Survey of Health an Retirement in Eu- Options avec une appréciation négative rope ) pourront être évaluées dans le cadre d’une L’extension de SOMED (OFS) concernant le rele- étude exploratoire. vé de données individuelles des résidents, En résumé, nous recommanderions une ap- l’élargissement du questionnaire de l’Enquête proche pragmatique pour le monitorage de la suisse sur la population active ESPA (OFS) ainsi prise en charge, comme c’est actuellement le cas que l’Enquête suisse sur la santé ESS (OFS) ont dans le canton de Tessin. été perçus négativement, car les questions spéci- Le tableau suivant montre une vue d’ensemble fiques à la démence ne s’intègrent pas bien dans les enquêtes et l’échantillon. L’utilisation de des bases de données et variables recomman- données des assureurs-maladie a été aussi per- dées pour un monitorage. çue négativement. Pour l’instant, certains assureurs analysent dans quelle mesure les personnes atteintes de démence pourraient figurer

VI Résumé

Tableau: Vue d’ensemble des bases de Avec cette méthodologie, les lacunes dans les données concernent principalement les per- données proposées pour un monitorage sonnes atteintes de démence qui ne sont en Niveau de la Sources de Remarques contact avec aucun des prestataires de soins prise en charge données / EMS/services de soins à domicile mentionnés. Le informations canton du Tessin utilise pour son monitorage Epidémiologie / besoins de prise en charge des données additionnelles de ses centres de Personnes en EMS Données Lacunes : Les jour thérapeutiques. Pour acquérir une vue - Âge, sexe d’évaluation des EMS qui utilisent - Type de la mala- EMS : uniquement BESA d’ensemble pour la Suisse entière, une enquête die de la démence RAI-NH, PLAISIR ne sont pas pris dans ce domaine serait éventuellement néces- - Capacité cogni- -> Extrapolation en compte lors de saire. L’évaluation du nombre de personnes avec tive CPS avec SOMED la transition. une maladie (jusqu’ici) non diagnostiquée peut - Activités de la vie (BFS) A noter : données de tous les jours accessibles pour être effectuée sur la base d’informations sur le ADL le secteur public. déroulement de la maladie disponibles dans les - Médication bases de données des cliniques de la mémoire. Personnes en Données Lacunes : Du côté de l’offre, les statistiques usuelles exis- ménages privés d’évaluation des Données des - Âge, sexe services de soins services de soins tantes permettent difficilement de déduire des - situation en à domicile : RAI- à domicile privés. indicateurs. En dehors du possible relevé du matière de loge- HC Aucune donnée nombre de places dans SOMED mentionné ci- ment -> Extrapolation pour les per- dessus, il serait possible d’effectuer un état des - Capacité cogni- avec les statis- sonnes en mé- tive CPS tiques des ser- nage privé qui ne lieux périodique auprès des différents fournis- - Activités instru- vices de soins à font pas recours seurs de prestations non médecins (offre spéci- mentales de la vie domicile (OFS) aux services de fique à la démence, personnel spécialisé, etc.). de tous les jours soins à domicile. IADL A noter : données Les indicateurs du monitorage constituent fina- - Médication accessibles pour lement les références quantitatives de base le secteur public. permettant d’évaluer le besoin en soins et de En complément : calculer et d’actualiser les coûts des soins et de Personnes qui Base de données A noter : Doubles consultent dans des cliniques de comptages pos- prise en charge des maladies de la démence. des cliniques de la la mémoire sibles lors de mémoire l’estimation de la - Âge, sexe prévalence. - Type de la mala- A noter : données die de la démence accessibles pour (ICD-10), comorbi- le secteur public. dités - Incidences Personnes à Statistique méd i- A noter : Doubles l’hôpital cale des hôpitaux comptages pos- - Âge, sexe (OFS) sibles lors de - Type de la mala- l’estimation de la die de la démence prévalence. (ICD-10), comorbi- dités Personn es décéd é- Statistique des A noter : Inte r- es causes de décès prétation de la - Âge, sexe (OFS) démence comme cause de décès Offre de prise en charge Domaine statio n- SOMED (OFS), A noter : SOMED, naire EMS / struc- éventuellement pour autant que tures de jour et de propre relevé de nouvelles nuit variables soient - Nombre de incluses places/lits spécifi- quement dans le domaine de la démence - Nombre de places de jour / nuit Domaine ambul a- toire - Nombre de Base de données A noter : données cliniques de la des cliniques de accessibles pour mémoire et de leur la mémoire le secteur public. capacité

VII 1 Contexte et problématique

1 Contexte et problématique

L’un des neuf objectifs de la stratégie nationale en matière de démence 2014 – 2017 est de fournir des informations sur la situation des personnes atteintes d’une pathologie de la démence afin de guider la planification et le pilotage de la prise en charge.

Dans le cadre de cet objectif et sur la base de la motion 09.3509 du conseiller national Jean-François Steiert, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a chargé le Bureau d’études de politique du travail et de politique sociale (BASS) d’élaborer une étude de fond dans la perspective de mettre en place un sys- tème de monitorage de la prise en charge des pathologies de la démence.

« La faisabilité de la mise en place d’un système de monitorage est à examiner. En l’occurrence, il convient d’examiner notamment si le thème de la démence peut être mieux représenté dans les statistiques de la santé existantes. Dans l’affirmative, il faut définir et installer un système de monitorage, puis actualiser régulièrement les données. Des informations sur la prévalence en matière de démence ainsi que sur l’offre et la demande de projets adaptés aux besoins tout au long de la chaîne de prise en charge depuis la dé- tection précoce jusqu’à la fin de vie doivent y être reportées. Sur la base des résultats, les coûts peuvent également être mieux quantifiés. »

Dans son mandat, l’OFSP a précisé que l’étude de fond devrait, dans un premier temps, indiquer les informations relatives aux pathologies de la démence qui sont déjà disponibles dans les bases de données existantes (situation actuelle concernant les données) et celles qui seraient souhaitables et nécessaires pour la planification et le pilotage de la prise en charge (situation optimale concernant les données). Dans un second temps, elle doit exposer les différentes solutions de mise en œuvre envisageables pour passer de la situation actuelle à la situation optimale, et analyser la faisabilité de chacune de ces solutions.

L’office a formulé ainsi les questions auxquelles il convenait de répondre :

■ Situation actuelle concernant les données : - Quels types de systèmes de monitorage peut-on identifier dans les pays comparables à la Suisse ? - De quelles informations dispose-t-on déjà en Suisse, dans les données existantes, au sujet des pathologies de la démence ?

■ Situation optimale concernant les données : - De quelles informations devrait-on disposer au sujet des pathologies de la démence pour la planification et le pilotage de la prise en charge à moyen et à long terme ?

■ Solutions de mise en œuvre envisageables pour passer de la situation actuelle à la situation optimale : Quelles variantes sont « réalisables » pour le monitorage de la prise en charge ? Quels sont les opportunités, les risques, les forces et les faiblesses inhérents à chacune des solutions ?

1 2 Méthodologie

2 Méthodologie

Le mandat a été exécuté en cinq étapes :

■ Analyse de la documentation disponible dans les pays comparables à la Suisse : La première étape a consisté à passer en revue la littérature internationale portant sur les systèmes de monitorage en place dans le domaine des pathologies de la démence. Sachant que les études effectuées jusqu’ici montrent que les taux d’incidence par classe d’âge ne diffèrent guère d’un pays très développé à l’autre (Höpflinger et. al. 2011, 62) et que les pays comparables à la Suisse sont donc confrontés aux mêmes défis qu’elle en ce qui concerne la prise en charge des malades et l’accompagnement de leurs proches, il valait en effet la peine d’analyser la situation prévalant actuellement dans ces pays. ■ Etat de la situation actuelle de la Suisse concernant les données : La deuxième étape avait pour objectif de déterminer les informations relatives aux pathologies de la démence (y c. à leur prise en charge) déjà disponibles en Suisse dans les bases de données existantes. Pour ce faire, l’ensemble des statistiques sanitaires et sociales ont été soumises à une évaluation basée sur une matrice de questions et de critères prédéfinis. Cette évaluation a permis de dresser un tableau descriptif et méthodique de toutes les bases de données entrant en ligne de compte, et de repérer ainsi facilement celles contenant systéma- tiquement des informations spécifiques à la démence et donc susceptibles d’être utilisées pour un éven- tuel monitorage. ■ Définition de la situation optimale pour la Suisse : Lors de la troisième étape, il s’est agi d’élaborer – en tenant compte des enseignements tirés à la fois de l’analyse de la littérature (étrangère et helvétique) et de l’état de la situation actuelle de la Suisse concernant les données – une proposition sur ce qu’il convient de retenir comme étant la situation optimale à atteindre, y compris sur les différents indicateurs à utiliser comme paramètres de pilotage. Puis de soumettre cette proposition au comité de suivi du projet (experts issus de la pratique et de la recherche), avant de la remanier en fonction de son feed-back. ■ Comparaison entre la situation actuelle et la situation optimale et identification des solutions envisageables : La quatrième étape a débuté par l’élaboration d’un comparatif entre la situation actuelle et la situation optimale telles que définies précédemment. Un vaste atelier d’experts réunissant utilisateurs de données, fournisseurs de données et fournisseurs de prestations (cf. liste des participants en annexe) a ensuite été organisé pour débattre de ce comparatif, mais aussi et surtout, réfléchir aux moyens de combler les écarts entre la situation actuelle et la situation optimale, c’est-à-dire identifier et délimiter les solutions envisageables pour la mise en œuvre du monitorage. Ces solutions se classent en cinq grandes catégories : - Collecte limitée aux données déjà existantes (mais répétée) ; - Intégration de nouvelles questions / de nouveaux modules de questions dans les enquêtes déjà menées pour établir les statistiques sanitaires et sociales ; - Répétition périodique d’enquêtes spécifiques ou études ponctuelles déjà menées ; - Mise au point / conduite périodique d’une enquête de population « maison » spécifiquement axée sur les pathologies de la démence ; - Mise en place d’un « registre national de la démence ». ■ Etude de la faisabilité des solutions retenues pour le monitorage : La cinquième et dernière étape a consisté à soumettre chacune des solutions retenues pour le monitorage à une étude de faisabili- té, tenant compte des décisions qui ont fait suite aux discussions menées avec les experts, et basée à la fois sur des analyses de documents et des recherches et sur des informations recueillies lors d’ entretiens avec des experts (cf. liste en annexe). Elle a aussi été utilisée pour dégager les forces, les opportunités et les risques inhérents à chacune des solutions en question.

2 2 Méthodologie

Remerciements : Nous remercions vivement l’ensemble des experts qui ont participé à l’atelier et nous ont accordé des entretiens pour toutes les précieuses informations et suggestions qu’ils ont pu nous fournir dans le cadre de la présente étude de fond.

3 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

Sachant que les études effectuées jusqu’ici montrent que les taux d’incidence et de prévalence de la dé- mence par classe d’âge ne diffèrent guère d’un pays très développé à l’autre (Höpflinger et. al. 2011, 62) et que les pays comparables à la Suisse sont donc confrontés aux mêmes défis qu’elle en ce qui concerne la prise en charge des malades et l’accompagnement de leurs proches, il a été décidé de consacrer la première étape de l’étude à la consultation et à l’analyse de la littérature internationale portant sur les systèmes de monitorage en place dans le domaine des pathologies de la démence (et des maladies assimilables).

Lors de ces travaux, il s’est principalement agi de trouver des informations sur la façon dont les autres pays procèdent pour constituer des bases de données consacrées aux pathologies de la démence et sur les indicateurs qu’ils utilisent.

Des recherches ont été effectuées sur Internet (google, google.scholar) à l’aide de requêtes formulées en allemand, en anglais et en français, au moyen des mots clés « Demenz » / « dementia » / « démence », « Alzheimer » et « sénilité », utilisés en combinaison avec les mots clés « Monitoring » / « monitorage », « Register » / « registry », « surveillance » et « données ». Comme le but était avant tout de trouver des documents de réflexion et des publications émanant des services de santé publique, on a renoncé à con- sulter les méta-bases de données scientifiques du type PubMed.

Les points qui suivent rapportent la façon dont se sont déroulées la constitution et la mise en place de systèmes de monitorage de la démence dans d’autres pays. Il faut toutefois préciser que leur objectif n’est pas de fournir une revue exhaustive de l’ensemble des expériences faites à travers le monde 1, mais simplement de mettre en évidence les sources de données, statistiques et les indicateurs-clés qui peuvent être utilisés dans les systèmes de monitorage et les registres, que ce soit spécifiquement pour les maladies de la démence ou, plus généralement, pour les maladies non transmissibles qui leur sont assimilables.

Les programmes de monitorage, les registres et les rapports mentionnés dans ce qui suit s’appuient sur des sources de données utilisant des codes de diagnostic médical. 2 La dixième version de la classification internationale des maladies (CIM-10) fait en effet la distinction entre différents types de démence (dé- mence de type Alzheimer, démence vasculaire et démences secondaires, comme la démence à corps de Lewy ou la démence de la maladie de Parkinson / de Huntington) et entre trois degrés de gravité (Roth- gang et al. 2010, 150–154). La maladie d’Alzheimer, qui représente une grande partie des cas de dé- mence, et la démence à corps de Lewy sont respectivement désignées par les codes G30 et G31.8 ; les autres types de démence par les codes F00 à F03 (Nowossadeck 2011, 35).

3.1 Typologie et sources d’informations

L’étude de la littérature a permis d’identifier quatre grands types de systèmes de monitorage :

■ Registres axés sur les personnes avec obligation légale de déclaration (comme dans les Etats américains de New York et de Virginie-Occidentale) ; ■ Registres axés sur les personnes sans procédure de déclaration, basés sur la compilation automatique de données anonymisées sur les patients (comme dans l’Etat américain de Caroline-du-Sud) ;

1 Les Pays-Bas, par exemple, ne sont pas traités dans le présent rapport alors qu’ils prévoient, eux aussi, de mettre en place un registre (cf. http://deltaplandementie.nl). 2 Les moyens de diagnostic clair et précoce des démences ne peuvent être abordés ici. Cf. à ce sujet Alzheimer’s Association 2014 , 12 s., Rothgang et al. 2010, 151 s., Ziegler/Doblhammer (2009).

4 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

■ « Monitorages épidémiologiques » : analyses systématiques (et périodiques) des différentes sources de données existantes (relevés, études ponctuelles, etc.), visant à faire le point sur la prévalence et l’incidence des pathologies de la démence, la prise en charge des personnes concernées, les coûts de traitement, etc. ; ■ Monitorages de la prise en charge : les recueils de données et les registres de ce type (comme le registre suédois de la démence SveDem) ont pour principal objectif de suivre l’évolution de la qualité de la prise en charge et des maladies elles-mêmes, et moins de répondre à des questions d’ordre épidémiolo- gique. Il s’agit de systèmes de monitorage (qualitatifs) qui sont axés sur la prise en charge individuelle des personnes atteintes de démence et ne doivent de ce fait pas être confondus avec le « monitorage de la prise en charge » voulu par l’OFSP, qui veut, lui, dresser un tableau quantitatif de « l’offre et de la demande de projets adaptés aux besoins ».

Il n’a été trouvé dans la littérature aucun relevé de données périodique spécifique à la démence, réalisé par exemple tous les cinq ans dans tous les milieux institutionnels et spécialement conçu à cette fin.

S’agissant des sources d’informations, on recourt dans beaucoup de pays non seulement à des données statistiques – statistique des hôpitaux, données des assureurs-maladie, statistique des causes de décès, statistique de la population, etc. – mais aussi à des études de panel ou de cohorte sur les pathologies de la démence. Parmi ces études, on peut par exemple citer le projet de recherche Chicago Health and Aging Project (CHAP), une étude de population qui porte sur les maladies chroniques liées à l’âge et les facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer et qui sert de base pour des estimations de prévalence. 3 Ou encore des études longitudinales telles que le projet suédois Kungsholmen Project 4, qui ne se limitent pas à recenser les diagnostics de démence et d’autres informations sur l’état de santé, mais documentent également l’évolution de la phase préclinique des pathologies de la démence (à travers un contrôle régu- lier des capacités cognitives) ainsi que les conditions de vie des personnes concernées (situation en matière de logement, dépendance aux soins).

Les informations sont aussi puisées dans des modules complémentaires ou auprès de sous- échantillons d’enquêtes telles que SHARE ( Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe [enquête sur la santé, le vieillissement et la retraite en Europe], à laquelle la Suisse participe 5) ou HRS ( Health and Retirement Survey, Etats-Unis), qui s’intéressent à la situation économique, sanitaire et sociale des personnes âgées. L’enquête SHARE, conduite sous la forme d’entretiens en face-à-face (collecte assistée par informatique, CAPI), est composée (presque) uniquement de questions qui peuvent aussi être posées à des tiers lorsque les personnes cibles ne sont plus en mesure d’y répondre elles-mêmes (exemple de question-type sur l’état de santé : « Un médecin vous a-t-il déjà dit que vous souffriez / Souffrez-vous actuellement d’Alzheimer, de démence, de sénilité ou d’autres troubles graves de la mémoire ? »). Le module complémentaire de la quatrième vague de cette enquête européenne est consacré à l’évaluation des ca- pacités cognitives et de la mémoire des personnes cibles 6, mais il est beaucoup moins complet et beau-

3 Cf. www.chapstudy.org (consulté le 07.05.2014). 4 Au sujet de ce projet et de sa conception, cf. http://www.kungsholmenproject.se. Au sujet des autres études à long terme menées en Suède dans le domaine du vieillissement et de la démence, et utilisées notamment pour l’élaboration des stratégies de prévention et de prise en charge, cf. http://ki-su-arc.se/longitudinal-studies/ (consulté le 20.05.2014). 5 L’échantillon suisse, composé pour chaque vague d’enquête d’environ un millier de personnes pour le groupe d’âge des 50 ans et plus et de seulement 200 à 300 personnes pour le groupe d’âge des 75 ans et plus (le plus élevé), risque d’être trop restreint pour permettre des conclusions épidémiologiques fiables sur la démence. Cf. www.share-project.org et www.unil.ch/share (consultés le 07.05.2014). A noter qu’en Allemagne, les données recueillies dans le cadre de l’enquête SHARE sont reliées à celles de l’assurance- maladie avec l’accord des participants. 6 Cf. Mazzonna et al. (2013) au sujet des résultats du module complémentaire consacré aux capacités cognitives ; les données ne semblent avoir encore été soumises à aucune analyse spécifiquement axée sur la démence.

5 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

coup moins spécifiquement axé sur la démence que l’évaluation neuropsychologique qui a été réalisée dans le cadre de l’étude ADAMS ( Aging, Demographics, and Memory Study ) auprès d’un sous-échantillon de l’enquête HRS (Plassman et al. 2007). Pour cette étude, il a en effet été choisi de recueillir des informations complémentaires - au sujet notamment de l’évolution passée des pathologies, des antécédents mé- dicaux, des comorbidités et des médications - dans le cadre de visites à domicile ou auprès de personnes de confiance, de façon à garantir la fiabilité et l’exhaustivité des données y compris pour les patients atteints de démence.

3.2 Registres avec procédure de déclaration

3.2.1 Alzheimer’s Disease and Other Dementias Registry (Etat de New York)

Depuis 1988, les médecins et établissements de santé de l’Etat américain de New York sont tenus de dé- clarer les cas d’Alzheimer et de pathologies de la démence nouvellement diagnostiqués (Lillquist 2004). Selon la législation dudit Etat, le registre auquel ces déclarations sont faites a pour but de fournir des données propres à documenter les évolutions épidémiologiques et à être utilisées pour la recherche sur les causes et les conséquences des maladies concernées. Outre les données déclarées (cf. Tableau 1), il contient également des informations sur les établissements qui fournissent ces données (établissements médico-sociaux [EMS] / hôpitaux) ainsi que sur les séjours hospitaliers (durée, etc.) qui ont pu avoir lieu.

L’exhaustivité et la qualité des données apparaissent comme étant les deux principaux défis que doit relever ce registre de la démence. Certes, les hôpitaux et les EMS peuvent maintenant extraire les informations souhaitées directement depuis les différentes bases de données, et ne sont plus (comme au début) contraints de remplir des formulaires de déclaration à part. Mais le secteur ambulatoire – et donc notamment les personnes atteintes de pathologies de la démence de gravité moindre, dont la majorité font justement l’objet d’un accompagnement ambulatoire - est sous-représenté. Ce qui, selon Lillquist (2004, 6), pourrait tenir au fait que l’obligation de déclaration (contrairement à celle concernant les maladies transmissibles) est trop peu suivie par les médecins de famille. Par ailleurs, comme la plupart des hospitalisations ne sont pas motivées par la démence mais par d’autres maladies, l’exhaustivité du registre est fortement tributaire de la rigueur des hôpitaux dans la saisie des diagnostics secondaires.

Tableau 1 : Données déclarées aux registres de la démence

Variables Etat de New York Etat de Virginie -Occidentale France Données personnelles Nom, adresse, Nom, adresse, Nom code personnel identifiant* Indications socio -démographiques Age Age Age Sexe Sexe Sexe Appartenance Appartenance ethnique ethnique Lieu d’origine Lieu de naissance Niveau de formation Niveau de formation Dernière profession exercée Variables spécifiques à la maladie Type de démence Type de démence (selon CIM) Type de démence (DR) Age au début de la Année de la première consu l- maladie / au moment du tation diagnostic initial Degré de gravité (actuel / au moment du diagnostic initial) Tests de diagnostic Résultats des tests de diagno s- effectués tic effectués Médication prise Plan thérapeutique (médic a- spécifiquement pour la démence ments, recommandations)

6 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

Variables Etat de New York Etat de Virginie -Occidentale France Situation en matière de logement et Forme de logement Forme de logement (DR) accompagnement Accompagnement par… Accompagnement par… (DR) Tutelle / assistance oui / non (DR) Droit aux prestations d’assurance pour malades chroniques (A.L.D.) ou pour personnes âgées / dépen- dantes (A.P.A.) (DR) Etat de santé, Comorbidités (physiques / ps y- antécédents chiques) Autres cas de pathologies déme n- tielles dans la famille Facteurs de risque (blessures à la tête ; consommation de tabac, d’alcool, de drogue ; exposition à des toxiques environnementaux) Traitement Instance prescriptrice Type de traitement Début et fin du traitement, cause à l’origine de l’arrêt du traitement, le cas échéant date du décès

* Composé des quatre derniers chiffres du numéro d’assuré social. DR : données réactualisables ; A.L.D. : Affection de Longue Durée ; A.P.A. : Allocation personnalisée d'autonomie Tableau élaboré par BASS

3.2.2 West Virginia Alzheimer’s Disease Registry

L’Etat américain de Virginie-Occidentale s’est doté de la base légale nécessaire pour constituer un registre sur Alzheimer et les autres pathologies de la démence en 2007, après que plusieurs signes indicateurs d’un nombre de cas supérieur à la moyenne sur son territoire (taux d’hospitalisation, taux de mortalité, etc.) eurent fait naître le besoin de disposer de données précises et actuelles sur l’incidence et la préva- lence de ces maladies. La collecte des données a pu commencer au premier semestre 2011, une fois la phase de développement et de test achevée. 7 Les fournisseurs de prestations (personnes physiques ou établissements) traitant ou accompagnant des patients atteints d’une pathologie de la démence sont tous tenus de déclarer ces patients au registre. Eux-mêmes sont enregistrés et bénéficient d’un accès protégé aux données des patients signalés par leurs soins. Pendant la phase de test, le temps nécessaire pour remplir le formulaire de déclaration (soit à chaque fois 24 variables à renseigner ; cf. formulaire en annexe) était d’environ dix minutes par patient.

3.2.3 Banque nationale Alzheimer, BNA (France)

Le Plan Alzheimer 2008-2012 lancé par la France - dans le triple objectif de promouvoir la recherche, d’améliorer la détection précoce et d’optimiser la prise en charge des patients et des proches soignants – prévoyait, parmi un total de 44 mesures, la mise en place d’un système de monitorage devant englober des informations sur la prévalence / l’incidence, des données sur les patients (diagnostic, degré de gravité, type d’accompagnement) ainsi que des indicateurs de qualité de prise en charge (République française 2008). C’est ce qui a débouché, en octobre 2009, sur la création de la Banque nationale Alzheimer (BNA). Celle-ci contient les informations déclarées par les cliniques de la mémoire et les médecins spécialistes 8

7 Toutes les informations sur le registre de l’Etat de Virginie-occidentale sont accessibles sous http://wvadr.hsc.wvu.edu (consulté le 09.05.2014). 8 Centres Mémoire de Recherche et Ressources (CMRR), Centres Mémoire (CM) und Spécialistes Libéraux (SL).

7 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

sous la forme de sets de données appelés corpus d’information minimum de la maladie d’Alzheimer (CI- MA) et composés de données fixes (DF) et réactualisables (DR) sur les patients, de variables sur les traitements (chaque traitement doit être consigné) et d’informations sur les fournisseurs de prestations (Ankri et al. 2013, 18–20). 9

3.3 Registres axés sur les personnes sans procédure de déclaration

3.3.1 Registre basé sur les données des assureurs-maladie (Allemagne)

Le Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (centre allemand pour les maladies neurodé- génératives, www.dzne.de) mène actuellement un projet visant à mettre en place un registre de la dé- mence basé sur les données des assureurs-maladie. 10 L’objectif de ce registre sera de permettre la formulation de prévisions valables – puisque basées sur des données objectives - sur les évolutions futures et sur les coûts en résultant. 11 Il se pourrait que la méthode suivie pour ce faire soit la même que celle utilisée dans l’étude de Ziegler et Doblhammer (2009). Ces deux auteurs se sont en effet appuyés sur les informations détenues par les assureurs pour l’année 2002, à savoir sur l’analyse des données de plus de 2,3 millions de personnes (diagnostics [CIM-10 – le set de données contient aussi les codes de diagnostic], coûts et prescriptions par âge, sexe et région), pour calculer des taux de prévalence et d’incidence par âge et par sexe. Mais il faut noter que le set de données concerné pourrait également permettre de faire des analyses de prévalence et d’incidence par type de démence. Et qu’en raison du caractère limité des moyens de diagnostic qui existaient en 2002 (année à laquelle remontaient ses données de référence), notamment du fait que la maladie d’Alzheimer ne pouvait à l’époque être clairement diagnostiquée qu’après le décès, l’étude de Ziegler et Doblhammer fait état d’un pourcentage d’assurés atteints de dé- mence nettement inférieur à celui qui ressort des travaux basés sur des données plus récentes (23 % contre 50 à 70 % selon Müller 2014, 523).

Le professeur Heinz Rothgang, du Centre de politique sociale de l’Université de Brême, propose lui aussi un monitorage basé sur l’analyse des prestations utilisées (Rothgang 2011). Dans le rapport intitulé « BARMER GEK Pflegereport 2010 » et centré sur le thème de la démence et des soins y relatifs, lui et ses collègues ont passé au crible les données de routine de la caisse d’assurance-maladie BARMER GEK (Rothgang et al. 2010). Ils ont commencé par classer les informations à disposition sur les quelque 3,1 millions d’assurés concernés et sur les prestations de prise en charge sollicitées par eux en plusieurs sous-sets de données (données fixes, soins, prestations médicales ambulatoires [avec actualisation trimestrielle des diagnostics et des groupes de médecins spécialistes], médicaments, traitements stationnaires, produits thérapeutiques et moyens auxiliaires), pouvant être combinés au moyen d’un numéro d’identification personnel pseudonymisé ( ibid. , 94 s.). Grâce à l’analyse longitudinale de toutes ces don- nées, ils ont ensuite pu retracer les parcours de soins des assurés (dispositifs / milieux, durée et niveau de soins) et examiner les interactions entre la démence et l’évolution des besoins en soins. Leur étude a mon- tré que cette maladie conduit presque inéluctablement à la dépendance aux soins, mais aussi que les personnes touchées ont des parcours de soins plus longs, demandent des soins de niveau plus élevé et recourent aussi davantage à des prestations de soins fournies par des professionnels. Elle a également fait res-

9 Le site Internet de la BNA indique le nombre d’établissements fournissant des données et le nombre de patients traités (classés par type de prise en charge) ; ces chiffres sont régulièrement actualisés ; il contient également des lettres d’information revenant sur des thèmes particuliers, comme les modes de traitement médicamenteux : cf. http://www.banque-nationale-alzheimer.fr/csp/bna- public/Kanope.Modules.Bna.Pages.home.cls?CSPCHD=0000000100004f6edgRt000000db8wup3kmkus$lhx4_$d3w- (consulté le 22.09.2014). 10 Cf. https://www.dzne.de/forschung/forschungsbereiche/populationsstudien.html (consulté le 07.05.2014). 11 Cf. http://www.inf.uni-rostock.de/agis/agis0/mitglieder/doblhammer/ (consulté le 22.09.2014).

8 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

sortir qu’une forte proportion des assurés décédés en 2009 avait un diagnostic de démence (29 % des hommes, 47 % des femmes), chose dont les statistiques officielles n’avaient pas permis de se rendre compte ( ibid. , 12).

Le Tableau 2 qui suit présente les indicateurs et variables qui sont utilisés dans les systèmes de monitorage de la démence basés sur les données des assureurs.

Tableau 2 : Indicateurs et variables utilisés dans les systèmes de monitorage de la démence basés sur les données des assureurs

Etude Indicateurs Variables Ziegler et Doblhammer Taux de prévalence selon l’âge (tranches de cinq ans, jusqu’à Age, sexe, diagnostic (selon CIM -10 ; actu a- (2009) 100 et plus), le sexe et la région lisation trimestrielle), région Taux d’incidence par âge, sexe et région Rothgang et al. (2010) Indicateurs analysés à chaque fois par sexe et par groupe Age, sexe, diagnostic, dépendance aux soins d’âge (tranches de cinq ou dix ans) (oui / non), niveau de soins (I, II, III), dispositif de soins (informel, formel, ambulatoire, entièrement stationnaire) Taux de prévalence Prévision / estimation des taux de prévalence nationaux pour 2030 et 2060 Proportions de personnes de plus de 60 ans atteintes ou non atteintes de démence et dépendantes ou non dépendantes aux soins Proportions de personnes atteintes de démence et dépe n- dantes aux soins par dispositif de soins Dispositifs et niveaux de soins au moment du diagnostic de démence Evolution des besoins en prestations et dispositifs de soins au Indications sur le dispositif de soins, les cours des trois années suivant le diagnostic initial besoins en soins et leur niveau et, le cas échéant, sur le décès (actualisation trimestrielle) Parcours de soins et espérance de vie des personnes dépe n- dantes aux soins, atteintes et non atteintes de démence, au cours des trois années suivant la survenue de cette dépen- dance, par dispositif et niveau de soins Proportion de personnes décédées avec un diagnostic de démence, par groupe d’âge et par sexe Prévalence sur la vie entière de la démence et de la dépe n- Date du décès (données de routine) dance aux soins parmi les personnes décédées entre 2005 et 2009 Etat de santé et thérapie des personnes atteintes d’une Cormorbidités (symptôm es psychiques pathologie de la démence, selon le niveau de dépendance associés), nombre de doses journalières aux soins moyennes de psycholeptiques / de médica- ments anti-démence prescrites (classification ATC), fréquence de traitement par des médecins généralistes, des neurologues / psychiatres et d’autres médecins spécialistes Estimation : coûts mensuels des personnes atteintes et non atteintes de démence pour la caisse, par catégorie de prestations (prise en charge par des médecins conventionnés, produits thérapeutiques et moyens auxiliaires, traitements hospitaliers, prévention / réadaptation, prescriptions de médicaments, soins)

Tableau élaboré par BASS

3.3.2 South Carolina Alzheimer’s Disease Registry

Depuis 1988, l’Etat américain de Caroline-du-Sud tient un registre de la maladie d’Alzheimer et des pathologies de la démence. Ce registre a pour objectif de fournir les données épidémiologiques nécessaires pour la planification des structures de prise en charge médicale et sociale et de renseigner sur les taux de prévalence dans les différents groupes de population. Il doit en outre permettre d’aider les accompa-

9 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

gnants et favoriser la recherche sur les facteurs de risque des maladies concernées (OSA 2012, 1). Contrai- rement au registre de l’Etat de New York, il ne repose pas sur une obligation de déclaration. Les données qui le constituent proviennent en effet de divers sets de données déjà existants, dont elles sont extraites par voie électronique moyennant l’utilisation de filtres correspondant aux codes de diagnostic CIM. Les patients sont identifiés par un code personnel anonymisé (identifiant unique) qui permet d’éviter les doubles comptages. Parmi la bonne dizaine de sources ayant alimenté le registre pour l’année 2010 (OSA 2012, 5), on trouve notamment des hôpitaux, des modèles de prise en charge intégrée, des services d’urgence, des unités de soins de longue durée et des cliniques de la mémoire, mais aucun cabinet médi- cal ambulatoire. Il est donc probable que les dates de diagnostic initial consignées dans le registre ne soient pas toujours conformes à la réalité ( ibid., 17). A noter, enfin, que les données du registre sont ali- gnées avec les actes de décès pour repérer les entrées à actualiser en conséquence.

Chaque entrée du registre contient les variables indiquées dans le Tableau 3 (OSA 2012, 4 ; 19).

Tableau 3 : Variables minimales et complémentaires consignées dans le registre de la démence de l’Etat de Caroline-du-Sud

Données du registre de l’Etat de Caroline -du -Sud Données personnelles Code personnel Coordonnées (accompagnant) Données socio -démographiques Age Sexe Etat civil Niveau de formation Appartenance ethnique Diagnostic Type de pathologie de la démence (CIM) Lieu de résidence a) ambulatoire (ménage privé / centre de jour) b) stationnaire (EMS / logement accompagné) c) inconnu Etat de santé Comorbidités diagnostiquées Source des données Date du décès

Légende : les variables minimales apparaissent en gras ; le code personnel et le lieu de résidence ( location of residence ) servent à identifier les cas enregistrés ; toutes les autres variables ne sont saisies que lorsque les informations correspondantes sont disponibles. Tableau élaboré par BASS

Le registre s’appuie sur une base légale qui prévoit des dispositions strictes en matière de protection des données. L’instance chargée de sa tenue, qui est rattachée à l’Université de Caroline-du-Sud, est toutefois habilitée à contacter les médecins ou les accompagnants pour vérifier les données ou bien pour leur transmettre des documents d’information sur la prise en charge des patients atteints de démence.

3.3.3 Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq)

Au Canada, les pathologies de la démence ne figurent pas dans le système de monitorage national des maladies chroniques, qui repose sur les données administratives des patients (Choi 2013). Elles font en revanche partie des maladies recensées par le Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq). Celui-ci combine, grâce à l’utilisation de codes personnels (identifiants uniques), les informations issues de cinq sets de données différents. A savoir de trois sets de données émanant des assureurs : données administratives, prestations médicales ambulatoires et stationnaires, prestations

10 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

pharmacologiques 12 . Et de deux sets de données provenant de la statistique des décès : indications sur les causes principales des décès, indications sur les « causes contributoires » (Saint-Laurent et al. 2013). Les différentes pathologies de la démence et les comorbidités peuvent être identifiées à l’aide des codes de diagnostic CIM. 13

Le monitorage mené au Québec a pour objectif de documenter la propagation et les déterminants des maladies chroniques, ainsi que leurs conséquences (maladies secondaires, handicaps, décès, taux de survie). Il doit principalement permettre d’analyser les parcours de traitement, d’identifier les groupes à risque ainsi que les comorbidités spécifiques, et d’examiner les informations sur le recours aux prestations de santé. Des indicateurs spécifiques aux maladies sont encore en train d’être développés, et seront adaptés en permanence (Saint-Laurent et al. 2013).

3.4 Monitorages épidémiologiques

Les monitorages de type épidémiologique ont pour objectif de permettre une estimation actuelle des taux de prévalence et d’incidence des pathologies de la démence et de documenter les conséquences sanitaires et économiques de ces pathologies (besoin en prestations médicales et de soins et coûts correspondants ; répercussions sur l’état de santé des malades ainsi que sur leurs conditions de vie et leur niveau de dépen- dance à l’aide d’autrui). Des inventaires de ce type peuvent être effectués et publiés soit annuellement (p. ex., par les associations Alzheimer) soit seulement ponctuellement (comme en Allemagne).

3.4.1 Données européennes

Au début des années 1990, les chercheurs du projet EURODEM (European Community Concerted Action Epidemiology of Dementia ), financé par l’Union européenne (UE), ont calculé des taux de prévalence à partir des résultats d’une douzaine d’études de population émanant de huit pays différents (Hofman et al. 1991). Leurs travaux, qui ont déclenché de vastes discussions méthodologiques, ont largement contribué à la standardisation des études épidémiologiques de population (EuroCoDe 2009).

Les taux de prévalence calculés plus récemment dans le cadre du projet EuroCoDe (European Collabora- tion on Dementia ) s’appuient eux sur des données à la fois plus actuelles et plus étendues (compilation systématique de toutes les études de population européennes spécifiques à la démence réalisées depuis les années 1990). Ils sont supérieurs à ceux obtenus dans le cadre du projet EURODEM, en particulier pour les femmes de 85 ans et plus (EuroCoDe 2009, 14). 14

En 2009, la Commission européenne a adopté des objectifs stratégiques visant à améliorer la détection précoce, la prévention, le diagnostic, le traitement et l’étude de la maladie d’Alzheimer et des autres pathologies de la démence. Suite à cette mesure, des efforts ont également été entrepris pour renforcer la qualité des données épidémiologiques. Une nouvelle analyse systématique des dernières études de population a ainsi été effectuée suivant la méthode EuroCoDe, qui a révélé un taux de prévalence à nouveau quelque peu corrigé à la baisse (7,23 % contre 9,28 % chez les plus de 65 ans). Un indicateur spécifique à la démence est en outre en train d’être développé au niveau des statistiques sanitaires de l’UE : les travaux menés dans ce cadre ont montré la nécessité de rassembler des données épidémiologiques fiables, comparables et issues de nombreuses sources différentes, et de disposer pour ce faire de standards de

12 Pour les personnes de plus de 65 ans. 13 Les listes des variables contenues dans ces sets de données peuvent être consultées en ligne, sous http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/donnees-statistiques/Pages/donnees-statistiques.aspx (>Données de la Régie ; Données du MSSS). 14 Dans les publications suisses sur les pathologies de la démence, ce sont encore presque toujours les taux de prévalence anciens, obtenus dans le cadre du projet EURODEM, qui sont cités. Notamment parce que les taux élevés obtenus pour les personnes très âgées dans le cadre du projet EuroCoDe restent considérés comme peu fiables.

11 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

portée européenne pour la définition et la compilation des données ainsi que pour les algorithmes servant à relier les sets de données. Enfin, des travaux sont en cours pour trouver un moyen adéquat de représen- ter les pathologies de la démence dans les statistiques des causes de décès (European Commission 2014).

3.4.2 GeroStat (Allemagne)

Le Deutsches Zentrum für Altersfragen (centre allemand pour les questions liées au vieillissement, DZA) possède un système d’information statistique appelé GeroStat (www.gerostat.de), qui combine des indicateurs de la Deutscher Alterssurvey (enquête allemande sur le vieillissement, DEAS) 15 et des statistiques officielles. Le rapport thématique « Krankheitsspektrum und Sterblichkeit im Alter » (Nowossadeck 2011) qu’il a publié au sujet des maladies et de la mortalité des personnes âgées s’appuie, en ce qui concerne la démence, sur les statistiques des hôpitaux et des causes de décès ainsi que (pour le secteur ambulatoire) sur les données de routine de la caisse d’assurance-maladie GEK. Il montre que les analyses basées sur ce type de statistiques et sur les codes de diagnostic CIM-10 peuvent donner une image déformée ou parcellaire de la prévalence des pathologies de la démence. Et ce pour deux raisons principales. D’abord, la prise en charge / l’accompagnement des personnes atteintes de démence intervient pour une large part dans des ménages privés ou dans des établissements autres que des hôpitaux. Ensuite, certains codes de diagnostic de démence, qui ne peuvent être affectés selon le système CIM-10 que de façon combinée (concerne la démence de type Alzheimer et les démences secondaires) et ne sont de ce fait pas comptabili- sables (Nowossadeck 2011, 36 s.), ne sont plus guère utilisés depuis l’introduction des DRG ( Diagnosis Related Groups ). Ce qui fait dire aux auteurs que les données relatives à la cause de décès « démence » contenues dans la statistique des causes de décès sont difficilement interprétables.

3.4.3 Veille sanitaire nationale (Allemagne)

Le système national allemand d’information de veille sanitaire ( Gesundheitsberichterstattung des Bundes, www.gbe-bund.de) réunit dans une base de données en ligne des informations issues de plus d’une cen- taine de sources différentes et publie lui aussi régulièrement des études de fond sur certaines questions spécifiques. Le rapport thématique intitulé « Altersdemenz » (RKI 2005), qui fait partie de ces études, contient notamment des estimations sur la prévalence / l’incidence de la démence sénile, de même que sur les coûts liés au traitement et à l’accompagnement de cette maladie et sur les moyens de la soigner. Il s’appuie principalement sur des publications scientifiques, mais se réfère aussi en partie à des statistiques officielles (cf. Tableau 4).

Tableau 4 : Principaux indicateurs et sources utilisés dans le cadre du monitorage épidémiologique allemand

Etude Indicateurs Sources Gerostat / DZA (Nowossadeck Taux de mortalité par démence standardisé sur l’âge pour 100 000 Statistique des causes de décès 2011) habitants, par sexe Situation en matière de logement (ménage privé / maison de r e- RKI (2005) traite et EMS) Proportion de résidents d’EMS atteints d’une pathologie de la RKI (2005) démence Nombre de cas par type de démence ; nombre de cas et par âge Statistique des hôpitaux (chez les plus de 65 ans) pour 100 000 habitants (évolution de 2000 à 2009) Coûts de traitement des pathologies de la démence (CIM -10), par Inventaire des dépenses de groupe d’âge et par sexe santé dressé par l’office fédéral allemand de la statistique

15 Cf. www.dza.de/forschung/deas.html (consulté le 07.05.2014).

12 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

Etude Indicateurs Sources Gesundheitsberichterstattung Prévalence selon le groupe d’âge, le sexe et le type de démence Méta -analyses des études inte r- des Bundes (RKI 2005) (Alzheimer / démence vasculaire) nationales Taux d’incidence par groupe d’âge et par sexe Méta -analyses des études inte r- nationales Durée de la maladie / espérance de vie à compter du diagnostic ; Analyse d’études scientifiques facteurs pouvant causer un raccourcissement de l’espérance de vie (sexe, âge, degré de gravité de la démence, comorbidités) Prise en charge médicale et établissement du diagnostic (par les Système national d’information médecins de famille, dans des structures spécialisées) de veille sanitaire ; études scientifiques allemandes Soins ambulatoires : proportion de personnes ayant besoin de Enquête unique auprès des soins, par degré de gravité de la démence et par niveau de soins services de soins ambulatoires [remarque : l’enquête a été publiée avant l’introduction de l’assurance obligatoire des soins] Soins « semi -stationnaires » (places de jour et de nuit) : nombre Etude réalisée dans les stru c- d’offres spécifiques pour les patients atteints de démence ; recours tures de soins de jour (global) à ce type de soins par les personnes atteintes d’une pathologie de la démence (par degré de gravité) Soins stationnaires : proportion de personnes atteintes de démence Etudes scientifiques internati o- prises en charge dans des maisons de retraite et des EMS ; nales et allemandes proportion de résidents atteints d’une pathologie de la démence, par degré de gravité ; proportion de résidents admis en raison d’une pathologie de la démence ; situation des EMS en termes de personnel Coûts de traitement et d’accompagnement des pathologies de la Inventaire des dépenses de démence (CIM-10), par degré de gravité ; santé dressé par l’office fédéral répartition des coûts par type (établissement du diagnostic, traite- allemand de la statistique ment médical, soins [de longue durée]) et par unité d’imputation

Tableau élaboré par BASS

3.4.4 Alzheimer’s Association (Etats-Unis)

Aux Etats-Unis, l’ Alzheimer’s Association publie tous les ans un rapport sur l’état actuel de la recherche consacrée à Alzheimer (moyens de diagnostic et de traitement), sur l’épidémiologie (estimation et prévi- sion de la prévalence et de l’incidence), les maladies secondaires, les taux de morbidité et la durée moyenne de la pathologie, sur la situation des proches soignants ( caregivers ), ainsi que sur les dépenses de santé liées à la maladie. Les sources de données, notamment les études, utilisées pour ce rapport sont toutefois nombreuses à ne pas porter exclusivement sur Alzheimer mais sur toutes les pathologies de la démence prises dans leur ensemble (cf. Tableau 5).

Le rapport s’appuie sur l’analyse de données d’assurance ( Medicare, Medicaid ), sur le projet CHAP et l’étude ADAMS déjà mentionnés plus haut, et sur de nombreuses études scientifiques ponctuelles. Mais il repose aussi sur deux modules complémentaires du Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS), une enquête téléphonique sur l’état de santé et les comportements à risque de la population. Le premier de ces deux modules est consacré aux troubles cognitifs (cognitive impairment) et consiste en une auto- évaluation par les sondés (et les personnes partageant le même ménage) des problèmes de confusion ou de perte de mémoire rencontrés, de leurs conséquences au quotidien ainsi que des besoins en découlant en termes de soutien et de recours aux prestations médicales ou de soins. Il contient aussi une question sur l’existence d’un diagnostic de démence. Car l’auto-évaluation est considérée comme un indicateur important pour identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence à un stade précoce ou présentant un risque accru de développer ce genre de pathologie (Alzheimer’s Association 2014, 17). Le second des deux modules concernés se compose de questions posées aux proches soignants. Celles-ci portent sur le diagnostic principal de la personne soignée (« What has a doctor said is the major health problem that the person you care for have ? »), la maladie d’Alzheimer / la démence faisant partie des

13 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

réponses possibles, sur la relation entretenue avec cette personne, sur la durée, l’intensité et la nature du soutien apporté, ainsi que sur les changements observés au niveau des capacités cognitives et mémorielles (« During the past year, has the person you care for experienced changes in thinking or remem- bering ? »). 16

Tableau 5 : Principaux indicateurs et sources utilisés dans le cadre du monitorage épidémiologique américain

Alzheimer’s Association Taux de prévalence des pathologies de la démence par groupe d’âge CHAP, ADAMS, statistique de la (2014) (moins de 65 ans, 65 à 74 ans, 75 à 84 ans, 85 ans et plus), sexe, population Etat, niveau de formation et appartenance ethnique Prévisions quant aux taux de prévalence de la maladie d’Alzheimer CHAP, ADAMS, statistique de la jusqu’à 2050, par groupe d’âge et par Etat population Taux d’incidence de la maladie d’Alzheimer par groupe d’âge CHAP, statistique de la popul a- tion Estimation du risque de prévalence sur la vie entière d’une pathologie Etude à long terme de Fr a- de la démence, par sexe et par groupe d’âge mingham (Seshadri et al. 1997) Mortalité* et morbidité liées à la maladie d’Alzheimer / la démence ; Divers sources et systèmes de délai moyen entre le diagnostic et le décès calcul : projet CHAP, statistiques sanitaires nationales, risque attribuable à la population (Alzheimer’s Association 2014, 26), etc. Proches soignants : âge, sexe, appartenance ethnique ; nature des ADAMS, BRFSS, etc. prestations de soins et de soutien apportées gratuitement, et nombre d’heures consacrées à leur fourniture ; fardeau, durée moyenne des soins Coû ts liés à la prise en charge médicale et aux soins des patients Données d’assurance, MCBS atteints de démence, par unité d’imputation, catégorie de prestations, comorbidité et situation en matière de logement (ménage privé / stationnaire) Nombre et proportion de places en soins spécialisés disponibles pour American Health Care Associat i- les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, par Etat on

*La maladie d’Alzheimer est considérée comme cause de décès lorsqu’elle est signalée sur l’acte de décès comme « underlying cause of death », notion que l’OMS définit ainsi : « the disease or injury which initiated the train of events leading directly to death » (Alzheimer’s Association 2014, 25). Tableau élaboré par BASS

Dans le cadre de l’enquête Medicare Current Beneficiary Survey (MCBS), on procède aussi régulièrement, auprès d’un échantillon représentatif d’environ 16 000 assurés, à la collecte d’informations complémen- taires sur le recours aux prestations de prise en charge (même financées par d’autres sources), la situation en matière de logement, l’état de santé etc. Les entretiens sont menés en face-à-face ; lorsque les personnes cibles ne sont pas en mesure de répondre elles-mêmes aux questions, celles-ci sont posées à des infirmiers ou à des proches au fait de leurs antécédents médicaux (Alzheimer’s Association 2014, 66).

3.4.5 Etudes longitudinales (France)

En France, le calcul des taux de prévalence et d’incidence des pathologies de la démence se base en grande partie sur deux études longitudinales : l’étude PAQUID (cf. Tableau 6) et l’Etude des Trois Cités, entamées respectivement en 1988 et 1997.

L’étude PAQUID (personnes âgées quid) a été menée sur une cohorte de 3777 personnes âgées de 65 à 75 ans au moment de son démarrage. Pendant 24 ans, et à raison d’une fois tous les deux ans environ, celles-ci ont été soumises à des tests neuropsychologiques destinés à étudier les processus de vieillissement cognitif et somatique, à effectuer un recensement systématique des pathologies de la démence et à

16 Le module complémentaire consacré aux capacités cognitives figurait dans les enquêtes de 2010 et 2011, et celui composé de questions posées aux proches soignants dans les enquêtes de 2009 et 2010. Cf. questionnaires utilisés sous http://www.cdc.gov/brfss/questionnaires.htm#archive.

14 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

explorer un certain nombre de thèmes en rapport avec la perte d’autonomie / la dépendance à l’aide d’autrui. 17 Ce sont ces travaux qui ont permis d’acquérir les premières connaissances sur l’épidémiologie des pathologies concernées dans la population générale française ainsi que sur leur durée moyenne et leurs facteurs de risque (Dartigues et al. 2012).

Tableau 6 : Principaux thèmes de l’étude longitudinale française PAQUID

Thèmes Méthodes Evolution de la fonction cérébrale après 65 ans Tests neuropsychologiques évaluant les capacités cogn i- tives et mémorielles Estimation de la prévalence, de l’incidence et des facteurs de risque des pathologies de la démence, et plus particulièrement de la maladie d’Alzheimer Evaluation de l’efficacité de stratégies préventives et de formes de trait e- Monitorage des personnes dont les tests neuropsych o- ment logiques ont révélé qu’elles étaient susceptibles de développer une pathologie de la démence Etude de la symptomatologie dépressive du sujet âgé et de son lien avec la survenue d’une pathologie de la démence Analyse de l’évolution de la déme nce une fois le diagnostic posé Evolution en termes de dépendance à l’aide d’autrui / aux soins et d’entrée en établissement ; espérance de vie / mortalité Evolution des problèmes de santé, perte d’autonomie, dépendance à l’aide Evaluation régulière de l’état fonctionnel d’autrui / handicap et mortalité Identification des facteurs favorisant ou entravant le maintien d’autonomie (des personnes devenues dépendantes à l’aide d’autrui) Etude du lien entre la perte d’autonomie et la détérioration des capacités cognitives Identification des facteurs, propres à l’individu mais aussi à son environn e- ment, augmentant le risque d’entrée en établissement de soins

Tableau élaboré par BASS

L’ Etude des Trois Cités , pour sa part, a été menée sur une période de dix ans et sur une cohorte de 9294 personnes âgées de 65 ans et plus et habitant les villes de Bordeaux, Dijon et Montpellier. Ce projet de recherche avait pour objectif de réunir les données de base nécessaires pour l’épidémiologie de la maladie d’Alzheimer et des autres pathologies de la démence (on parle en France de « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées », qu’on abrège par « MAMA »), et d’étudier les conséquences de la démence en termes de perte d’autonomie / de dépendance aux soins. Mais il visait aussi à analyser de manière approfondie la relation entre facteurs vasculaires et démence (Alpérovitch et al. 2006 18 ). Ses indicateurs, énumérés ci-dessous, ont en outre servi de base pour le Plan Alzheimer 2008–2012 :19

■ Taux de prévalence chez les personnes âgées de 65 ans et plus et vivant dans des ménages privés ; ■ Taux d’incidence ; ■ Durée de la maladie, mortalité ; ■ Recours aux prestations médicales (soins de base / médecins spécialistes) par les personnes atteintes d’une pathologie de la démence ; ■ Proportion de personnes atteintes d’une pathologie de la démence dont les frais de traitement sont entièrement pris en charge par l’assurance-maladie ; ■ Proportion de personnes atteintes d’une pathologie de la démence traitées avec des médicaments anti- démence ; ■ Proportion d’hospitalisations (programmées ou d’urgence) dues à la démence ;

17 Cf. http://ajma.vendee.free.fr/paquid.htm (consulté le 20.05.2014). 18 Cf. aussi le site Internet du projet de recherche : www.three-city-study.com. 19 Cf. document « Etude des 3 Cités, Suivi à 10 ans », accessible sous http://www.plan- alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/cohortes_populationnelles_-_prorogation_de_la_cohorte_3C_-_suivi_a_10_ans_-_avril_2009.pdf.

15 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

■ Comorbidités et consommation médicamenteuse ; ■ Incidence et prévalence des troubles du comportement chez les personnes atteintes d’une pathologie de la démence ; ■ Evolution des capacités cognitives et de l’autonomie / de la dépendance aux soins une fois le diagnostic posé ; ■ Proportion de personnes atteintes de démence faisant l’objet d’un accompagnement stationnaire ; ■ Délai entre le diagnostic et l’entrée en établissement stationnaire ; ■ Degré de gravité des pathologies de la démence selon de lieu de résidence ; ■ Fardeau des proches soignants ; recours aux structures d’aide aux proches ;

Duport et al. (2013) ont dressé un inventaire des pathologies de la démence en se basant sur une analyse des données d’assurance et des données statistiques ( statistique des hôpitaux et statistique des causes de décès ) portant sur la période allant de 2007 à 2010. Sachant toutefois qu’ils ne fournissent aucune information sur les personnes atteintes de démence n’ayant recouru à aucun traitement durant cette période, leurs chiffres sur les traitements spécifiques de la démence ainsi que sur les hospitalisations et la mortalité dues à cette maladie ne permettent de calculer aucun taux de prévalence ou d’incidence.

3.5 Monitorages de la qualité de la prise en charge

3.5.1 Swedish Dementia Registry

Le registre suédois de la démence SveDem (www.svedem.se) a été lancé en 2007 par le réseau de recherche Swedish Brain Power , qui assure son financement conjointement avec l’association des autorités locales et régionales. Les personnes chez qui une pathologie de la démence est diagnostiquée lui sont déclarées par les cliniques de la mémoire (le pourcentage des cas signalés est estimé à 95 %), qui, ce faisant, lui communiquent notamment les variables suivantes : âge, sexe, indice de masse corporelle, diagnostic, nature / intensité de l’accompagnement et des soins, traitement médicamenteux, investigations diagnostiques effectuées et délai entre la recommandation médicale et le diagnostic. Un suivi annuel est en outre assuré afin, entre autres, de contrôler la réalisation des objectifs de qualité, à l’aune notamment des indicateurs suivants :

■ Délai entre la recommandation médicale et le début des investigations diagnostiques ; ■ Délai entre le début des investigations et le diagnostic ; ■ Conformité des tests effectués avec les directives nationales ; ■ Proportion de patients atteints de la maladie d’Alzheimer traités avec des inhibiteurs de la cholinesté- rase. 20

En 2010, l’office national suédois de la santé et du bien-être a adopté des directives concernant la prise en charge des personnes atteintes de démence. 21 Ces directives prévoient notamment que les services sanitaires et sociaux doivent assurer un suivi au moins annuel des patients ayant reçu un diagnostic de dé- mence, ceci afin de contrôler leur état cognitif et fonctionnel, leur état de santé et, éventuellement, les changements intervenus dans leur comportement, et de pouvoir ainsi faire adapter leurs plans thérapeu- tique et de prise en charge lorsque cela se révèle nécessaire.

20 Cf. affiche de conférence « Poster ADPD Barcelona 2011 », accessible sous http://www.ucr.uu.se/svedem/index.php/om- svedem/presentationsmaterial/cat_view/58-presentationer/60-svedem-postrar (consulté le 09.05.2014). 21 Cf. http://www.socialstyrelsen.se/nationalguidelines/nationalguidelinesforcareincasesofdementia (consulté le 09.05.2014).

16 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

3.5.2 Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP)

Le RCSSSP (http://rcsssp.ca) recueille des données anonymisées sur les patients auprès de plus de 400 médecins de famille et centres de santé participant à son action en tant que sentinelles volontaires. Sa mission consiste à analyser les renseignements ainsi collectés de façon à pouvoir améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques et multiples, y compris de pathologies de la démence. A savoir à utiliser ces renseignements, tirés des dossiers médicaux informatisés des patients, pour formuler des recommandations à l’intention des responsables de la planification de la prise en charge mais aussi du personnel médical et infirmier et, finalement, optimiser sur la base de données pro- bantes les traitements offerts à la population de patients ciblée en soins primaires. Les patients sont identi- fiés par des codes personnels, qui permettent de retracer leurs parcours de traitement et l’évolution de leurs affections. Les données sont actualisées tous les trimestres et contiennent également des informations sur les analyses de laboratoire, les mesures cliniques (IMC, tension, etc.), les facteurs de risque, etc. 22

3.6 Monitorage de la démence en Ecosse

Le monitorage des pathologies de la démence qui est conduit en Ecosse est un mélange de trois des quatre types de monitorage décrits précédemment. Premièrement, les services de santé écossais ( NHS Scotland ) procèdent à un « monitorage épidémiologique » grâce aux données étendues dont ils disposent notamment sur le secteur des soins de base ambulatoires non spécialisés (cf. Tableau 7). 23

Tableau 7 : Bases du monitorage de la démence en Ecosse

Typ e de monitorage Données de base Informations « Monitorage épidémiologique » Jusqu’à septembre 2013 : statistiques PTI (Practice Motif de la consultation (symptômes et / Team Information) réalisées à partir des données ou diagnostic selon « Read code »), fournies mensuellement (extraites automatiquement prestations fournies / tests effectués et des systèmes informatisés de gestion de patients), au motivation (symptômes, diagnostic) sujet de l’ensemble des consultations en face-à-face menées, par environ 60 cabinets de médecins de famille possédant une patientèle globalement repré- 24 sentative de la population générale écossaise. Vers la fin 2014, les statistiques PTI doivent être Données (pseudonymisées) nouvell e- remplacées par les données SPIRE ( Scottish Prima- ment recueillies sur les patients : antécé- ry Care Information Resource ), qui doivent être dents médicaux, diagnostic(s), recom- recueillies auprès d’un nombre de cabinets plus mandations, médication, mesures cli- important et présenter un degré de précision plus niques (p. ex., tension artérielle, IMC), 25 élevé (cf. colonne de droite). etc. Registre Données QOF Nombre de patients suivis ayant reçu un (Quality and Outcomes Framework ) diagnostic de démence (posé par le médecin de famille lui-même ou par un spécialiste) Proportion de patients atteints de dé- mence ayant bénéficié d’un examen de suivi au cours des quinze derniers mois Monitorage de la qualité de la prise Données rapportées par les assistants ( link Set de données minimal : âge et degré 26 en charge workers ) de gravité de la maladie au moment du diagnostic initial, sexe, situation en matière de logement, date de début et de fin du soutien post-diagnostic

Tableau élaboré par BASS

22 Pour plus de détails sur la constitution de la base de données, cf. Keshavjee/Martin (2012). 23 Il s’agit là de statistiques sanitaires « officielles », reconnues par l’autorité de la statistique du Royaume-Uni ( UK Statistics Authori- ty) et contrôlées quant à leur conformité aux standards (cf. www.isdscotland.org). 24 Pour plus de détails sur les statistiques PTI, cf. http://www.isdscotland.org/Health-Topics/General-Practice/GP-Consultations/. 25 Pour plus de détails, cf. http://www.spire.scot.nhs.uk. 26 Pour plus de détails, cf. http://www.isdscotland.org/Health-Topics/Mental-Health/Dementia-Post-diagnostic-Support-Target/s.

17 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

Etant toutefois précisé que la statistique des consultations données dans ce secteur n’intègre pas la totali- té des patients atteints d’une pathologie de la démence, mais uniquement ceux ayant recouru à une aide médicale spécialement pour cette pathologie. Deuxièmement, le Royaume-Uni dans son ensemble pos- sède un système de gestion de la qualité ( Quality and Outcomes Framework, QOF) qui récompense finan- cièrement les médecins de famille lorsqu’ils se plient à un certain nombre de directives de soins et de normes de qualité, et notamment à l’obligation de tenir au sein de leurs cabinets un « registre » d’une série de maladies déterminées, dont la démence fait partie depuis 2006 / 2007. Même s’il faut préciser cette fois que le calcul des taux de prévalence à partir des registres en question ne va pas sans poser de problèmes, d’où les guillemets. 27 Troisièmement, la stratégie que l’Ecosse a adoptée dans le domaine de la démence pour la période 2013-2016 prévoit que toutes les personnes chez qui une pathologie de la dé- mence est diagnostiquée à partir du mois d’avril 2013 doivent bénéficier pendant au moins une année du soutien post-diagnostic d’un assistant ( link worker ) chargé d’identifier leurs besoins, de coordonner leur prise en charge et d’organiser un accompagnement adapté. 28 La réalisation des objectifs définis doit être contrôlée à l’aide notamment des données rapportées par les assistants.

3.7 Registres portant sur d’autres maladies non transmissibles

Plusieurs pays possèdent ou prévoient de mettre en place un registre portant sur le diabète de type 2. Or cette forme de diabète présente deux points communs avec les pathologies de la démence. D’abord, elle n’apparaît souvent que tardivement (dans la seconde moitié de la vie), et risque donc, au vu de l’évolution démographique, de toucher un nombre croissant de personnes. Ensuite, elle est rarement indiquée comme diagnostic dans les statistiques officielles des traitements hospitaliers et des causes de décès : ce sont plutôt ses maladies secondaires qui sont enregistrées. Par conséquent, son monitorage pose le même type de difficultés que celui des pathologies de la démence (RKI 2009, 71).

En 1960, la RDA s’est dotée d’un registre central du diabète (avec obligation légale de déclaration) recen- sant chaque année tous les nouveaux cas, de même que les effectifs globaux de malades et les décès de patients, par type de diabète, par âge, par sexe et par mode de traitement. Mais ce registre, contrairement à celui portant sur le cancer (cf. ci-dessous), a été supprimé en 1989 à la suite de la réunification. 29 Il existe toutefois d’autres registres épidémiologiques des pathologies du diabète. Le land allemand de Ba- vière, par exemple, possède un registre d’incidence baptisé DiMelli, qui n’enregistre que les nouveaux cas touchant des personnes de moins de vingt ans mais classe ceux-ci suivant des paramètres immunolo- giques, métaboliques et génétiques très détaillés (Warncke et al. 2012). Le Danemark, lui aussi, tient depuis 2007 un registre basé sur son registre national des patients (contient tous les diagnostics, prescriptions et analyses de laboratoire), présentant un taux de couverture élevé et contenant des indications socio-démographiques (sexe, date de naissance et de décès, lieu de domicile) ainsi que les dates d’enregistrement ou de diagnostic (Carstensen et al. 2011). 30

Outre les registres de type épidémiologique, il existe aussi des registres du diabète (comme le National Indicator Project au Danemark, le registre tyrolien du diabète, le registre national suédois du diabète) qui

27 Cf. à ce sujet http://www.isdscotland.org/Health-Topics/General-Practice/Quality-And-Outcomes-Framework/Information-for- users-of-QOF-register-and-prevalence-data.asp. 28 Cf. Scotland’s National Dementia Strategy 2013–16, accessible sous http://www.scotland.gov.uk/Topics/Health/Services/Mental- Health/Dementia/DementiaStrategy1316. 29 Pour en savoir plus sur le registre du diabète de l’ex-RDA et sur les autres sources de données servant à l’estimation de la préva- lence et de l’incidence du diabète de type 2, cf. http://www.diabetes-heute.uni-duesseldorf.de/fachthemen/sonstiges/?TextID=929#5 (consulté le 09.05.2014). 30 Les données ne sont toutefois accessibles que pour des projets de recherche spécifiques (cf. http://www.alzheimer- europe.org/Policy-in-Practice2/Country-comparisons/The-prevalence-of-dementia-in-Europe/Denmark).

18 3 Systèmes de monitorage en place dans les pays comparables à la Suisse

sont essentiellement destinés au monitorage des parcours thérapeutiques ainsi qu’au contrôle de la quali- té et présentent des taux de couverture moins importants, ou peuvent volontairement se limiter, selon les acteurs qui les alimentent, à des secteurs de traitement précis. Dans les registres de ce type, le secteur ambulatoire est souvent sous-représenté. Les données spécifiques aux maladies sont, par contre, plus complètes et englobent, outre le diagnostic, des informations sur les traitements médicamenteux, l’évolution des paramètres cliniques (taux d’HbA1c, tension artérielle), les facteurs de risque, les complica- tions, etc. (Carstensen et al. 2011, IET 2011, Gudbjörnsdottir et al. 2003).

En Allemagne, les länder de Berlin, Brandebourg, Mecklenbourg-Poméranie-Occidentale et Saxe-Anhalt, ainsi que les Etats libres de Saxe et Thuringe, ont mis en place un registre commun du cancer (Gemein- same Krebsregister , GRK ; cf. www.berlin.de/gkr) qui s’inscrit dans le prolongement du registre national du cancer créé par l’ex-RDA en 1952 / 1953. Ce nouveau registre se compose de données communiquées par les médecins dans le cadre d’une obligation légale de déclaration introduite dans les années 1990 (avec, dans certains länder participants, un droit d’opposition pour les patients). Ces données, qui sont par ailleurs alignées avec celles des rapports d’autopsie, comprennent des informations socio-démographiques (nom, date de naissance, sexe, adresse, nationalité, profession), mais aussi des indications sur le diagnostic (y c. sa date), la localisation de la tumeur, le stade de la maladie, le type de thérapie suivi, les antécédents oncologiques et la confirmation du diagnostic. Elles ne sont transmises au service du registre qu’après être passées par un service de contrôle chargé de vérifier leur exhaustivité et leur plausibilité et de les anonymiser. Les médecins sont indemnisés pour les déclarations.

3.8 Résumé

Les systèmes de monitorage étudiés ont presque tous pour priorité de fournir des données précises et actuelles sur l’incidence et la prévalence de la maladie d’Alzheimer et des autres pathologies de la dé- mence. Chaque pays (ou Etat fédéral) choisit le type de monitorage qu’il souhaite mener sur la démence et les informations qu’il juge pertinent de recueillir dans ce cadre, en fonction, certes, des données dont il dispose déjà et de sa législation, mais aussi en fonction de ses objectifs de politique sanitaire : l’Ecosse et la Suède, par exemple, se servent du monitorage pour vérifier le respect des objectifs de qualité et des directives de soins, l’Allemagne pour contrôler (et anticiper) l’évolution des dépenses de soins et de prise en charge, et l’Etat américain de Virginie-Occidentale pour collecter des données ciblées sur les facteurs de risque et les comorbidités.

19 4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse

4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse

La méthode utilisée jusqu’ici pour acquérir des informations sur la situation de la Suisse concernant les pathologies de la démence se rapproche principalement d’un « monitorage épidémiologique » reposant sur la compilation de données issues de sources diverses, y compris d’études et d’enquêtes ponctuelles.

Nous nous sommes attachés dans le présent chapitre à dresser une vue d’ensemble structurée des sources de données que nous avons pu identifier, étant précisé que nos recherches étaient prioritairement axées sur les bases et relevés de données fournissant (ou susceptibles de fournir) des informations sur l’épidémiologie (1) et sur la prise en charge des personnes atteintes d’une pathologie de la démence (2) en Suisse. Nous avons cherché à déterminer dans quelle mesure chacune de ces sources peut contribuer à rendre compte de la situation de notre pays concernant ces pathologies et cette prise en charge.

4.1 Bases et relevés de données de la Confédération

Bases de données de la Confédération contenant des indications sur les pathologies de la démence ■ Statistique médicale des hôpitaux (Office fédéral de la statistique, OFS) : La statistique médicale des hôpitaux (enquête exhaustive obligatoire) permet de savoir combien de patients ayant reçu un diagnostic de démence (diagnostic principal ou secondaire) ont été hospitalisés pour un traitement stationnaire durant une année donnée. Mais si elle offre la possibilité de spécifier le type de démence précis dont souffre chacun de ces patients, la majorité des cas de démence qui y sont recensés sont simplement affec- tés à la catégorie « démence, sans précision ». Elle n’a en outre qu’une valeur limitée, dans la mesure où la proportion de personnes atteintes de démence qui se font traiter à l’hôpital est infime : en 2012, les hôpitaux suisses n’ont enregistré que 2881 patients ayant quitté leurs murs avec un diagnostic principal de démence. ■ Enquête sur l’état de santé des personnes âgées vivant en institution (ESAI) (OFS) : Cette en- quête fournit des informations sur la santé, les maladies, la prise en charge médicale, les besoins en soins, les ressources sociales et les conditions de vie générales des personnes âgées qui résident durablement en maison de retraite ou en EMS. Les données relevées lors de sa réalisation peuvent faire l’objet d’une analyse ciblée sur les personnes atteintes ou menacées de démence (diagnostic de démence, troubles cognitifs). L’enquête a été effectuée sur les années 2008 et 2009. Il est difficile de dire si l’OFS la renouvellera. ■ Statistique des causes de décès (OFS) : La statistique des causes de décès recense tous les décès survenus dans la population résidente permanente, y compris la cause principale de chacun d’entre eux. Ces éléments devraient en principe être suffisants pour déterminer le nombre de décès causés par la dé- mence (utilisation des codes CIM-10 depuis 1995). Mais il se trouve que la statistique repose sur les indications des médecins. Et que ces derniers, désormais plus sensibilisés aux pathologies de la démence, semblent avoir tendance à attribuer un nombre plus important de décès à ces pathologies qu’il y a encore dix ans. Ce qui amène à relativiser l’augmentation du nombre de décès par démence qui ressort des statistiques annuelles successives.

Bases de données de la Confédération ne contenant pas d’indications sur les pathologies de la démence mais pouvant en partie être utilisées pour des estimations ■ Statistique de la population et des ménages (STATPOP) (OFS) : Les données sur la structure de la population telle qu’elle se présente aujourd’hui (par âge et par sexe) et sur son évolution ultérieure (scéna- rios) peuvent être utilisées pour calculer le nombre actuel d’habitants atteints de démence et estimer leur

20 4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse nombre futur. Il suffit pour ce faire de multiplier les taux de prévalence et d’incidence (Harvey 1998, Hof- man 1991, Bickel 2002) par les nombres de cas correspondants. ■ Statistique des institutions médico-sociales (SOMED) (OFS) : La statistique SOMED fournit des indications sur les institutions médico-sociales elles-mêmes (maisons de retraite, EMS, etc.) ainsi que sur leur personnel et leurs clients. Mais elle ne contient pas les diagnostics de ces clients, et ne permet donc pas de déterminer – en tout cas pas directement – combien de personnes atteintes de démence vivent dans les institutions concernées : seules des estimations sont possibles. ■ Statistique des hôpitaux (OFS) : La statistique des hôpitaux sert avant tout à décrire l’infrastructure et l’activité des hôpitaux, qui, pour son établissement, font chaque année un compte rendu sur les prestations ambulatoires et stationnaires qu’ils ont fournies, leur personnel et leurs comptes d’exploitation. Elle ne livre aucune information sur le volume de ressources utilisé par patient atteint de démence. ■ Statistique de l’aide et des soins à domicile (Spitex) (OFS) : La statistique Spitex (enquête exhaustive obligatoire) contient des informations sur les organisations d’aide et de soins à domicile, à savoir sur leurs offres de prestations et leurs domaines d’activité, sur l’effectif et la structure de leurs employés et clients et, à titre complémentaire, sur leurs comptes d’exploitation. Mais elle n’indique pas les diagnostics de ces clients, et n’est donc d’aucune utilité pour déterminer combien de personnes atteintes de démence font appel aux services des organisations en question. ■ Statistique des données économiques par cas (OFS) : La statistique des données économiques par cas cherche à établir le coût (global) généré par chaque patient stationnaire dans les hôpitaux suisses de soins somatiques aigus (échantillon non représentatif). Sachant toutefois qu’elle n’intègre ni les services psychiatriques des hôpitaux ni les cliniques psychiatriques, l’OFS lui-même considère qu’il ne serait pas très opportun de se baser sur ses données pour estimer les coûts de traitement somatique aigu des personnes atteintes de démence (renseignements fournis par Monsieur Teotino, section Santé, OFS, juin 20014). ■ Enquête suisse sur la santé (ESS) (OFS) : L'enquête suisse sur la santé est réalisée tous les cinq ans (la dernière remonte à 2012) auprès d’un échantillon de ménages privés de la population résidente permanente. Elle livre des informations sur l'état de santé de la population et ses facteurs déterminants, sur les conséquences de maladies, sur l'utilisation des services de santé et sur les conditions d'assurance. La question relative aux maladies chroniques ne propose pas d’item « démence », et celle portant sur les symptômes de maladies ne permet aucune conclusion quant à l’existence ou non d’une pathologie de la démence. Il en va de même pour le monitoring de l’état de santé de la population migrante (GMM) inspiré de l’ESS et mené jusqu’ici à deux reprises par l’ OFSP.

Bases de données de la Confédération pouvant fournir une contribution dans un avenir proche ■ Modules ambulatoires des relevés sur la santé (MARS) (OFS) : Si les bases statistiques sont déjà riches et nombreuses pour le secteur des soins de santé stationnaires, ce n’est pas le cas pour celui des soins de santé ambulatoires. Le projet MARS a été lancé pour pallier cette situation et recueillir des don- nées structurelles sur le secteur hospitalier ambulatoire et les cabinets médicaux ainsi que des données sur leurs patients respectifs. Il s’articulera en plusieurs sous-projets, dont le premier sera consacré au relevé des données structurelles sur le secteur hospitalier ambulatoire (cf. point 7.2.1). ■ BAGSAN (OFSP) : L’OFSP travaille actuellement sur un projet de grande envergure baptisé BAGSAN, dont l’objectif est d’effectuer un relevé détaillé des données en possession des assureurs (notamment sur les prestations utilisées) pour compléter les informations émanant des fournisseurs de prestations et renforcer ainsi les bases statistiques à disposition. On peut supposer que la base de données BAGSAN permettra d’identifier les assurés atteints d’une pathologie de la démence, et que son analyse fournira par conséquent un certain nombre d’indicateurs. Mais les assureurs-maladie n’ont pas encore

21 4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse achevé les projets de recherche censés répondre à cette question (cf. point 7.4). Par ailleurs, on ne dispose encore d’aucun détail sur la future base de données ni d’aucune information sur sa disponibilité.

Bases de données de la Confédération ne pouvant fournir aucune contribution dans leur forme actuelle ■ Statistique de l’AI (Office fédéral des assurances sociales, OFAS) : Il est impossible d’identifier avec certitude les personnes qui, parmi les bénéficiaires de l’AI, sont atteintes d’une pathologie de la dé- mence. De l’avis même de l’OFAS, les codes de maladies et de l’atteinte fonctionnelle affectés à ces béné- ficiaires sont en effet trop peu fiables pour être utilisés pour quelque analyse que ce soit. ■ Enquête suisse sur la population active (ESPA) (OFS) : Les questions générales sur l’état de santé ne permettent pas d’identifier les personnes atteintes ou menacées de démence. Quant au module com- plémentaire sur le travail non rémunéré, il contient bien des indications sur les soins aux proches, mais il ne permet pas de savoir si les bénéficiaires de ces soins sont atteintes de démence ou d’autres affections. ■ Statistique de l’AVS (OFAS) : La statistique de l’AVS fournit des indications sur les bénéficiaires de rentes en les classant selon différents critères (âge, sexe, état civil, canton, etc.). Mais, à l’exception d’une variable sur le degré d’impotence (lorsqu’une allocation pour impotent est versée), elle ne contient aucune information sur leur état de santé.

4.2 Relevés de données dans les cantons / communes

Fin 2012, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) a réalisé auprès des cantons une enquête écrite intitulée « Etat des lieux du développement et de la mise œuvre dans les cantons des offres de prise en charge des pathologies de la démence » (GDK 2013). Cette enquête, à laquelle 25 cantons sur 26 ont participé, donne un aperçu de tout ce qui est actuellement proposé en Suisse (structures de jour, cliniques de la mémoire, etc.). L’étude la plus récente sur de la prévalence dans la ville de Zurich remonte à 2002 (Gostynski et al. 2002).

Au Tessin, le service du médecin cantonal ( Ufficio del medico cantonale ) pratique une sorte de monitorage cantonal de la démence. Le premier volet de ce monitorage consiste à analyser les données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile (données RAI, cf. point 4.3). Il fournit des indications sur la prévalence de la démence, mais uniquement pour les personnes utilisant les offres stationnaires et ambulatoires concernées. Le deuxième volet implique pour sa part six centres thérapeutiques de jour (dont la plupart sont gérés par Pro Senectute), et consiste à examiner les différentes données dont ceux-ci disposent sur le degré de gravité des maladies des personnes qui les fréquentent ( Mini Mental Status [MMS], Activities of Daily Living [ADL], Nurses’ Observation Scale for Geriatric Patients [NOSGER] et Test for Severe Impairment ). Le troisième et dernier volet se compose d’enquêtes périodiques de satisfaction auprès des clients de tous les établissements et organisations con- cernés par les deux premiers volets, dont il se veut complémentaire. 31 Il se peut que d’autres cantons opè- rent ce même type de monitorage, mais nous n’avons trouvé aucune publication dans ce sens lors de nos recherches.

31 Renseignements fournis par le Dr A. De Benedetti, Caposervizio Vigilanza e qualità , Ufficio del medico cantonale , Bellinzone (24.06.2014).

22 4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse

4.3 Bases et relevés de données des associations et organisations privées

Bases de données ■ Pool de données SASIS (SASIS AG) : Chaque mois, plus de 60 assureurs-maladie, représentant au total plus de huit millions d’assurés, transmettent leurs données administratives agrégées au pool de don- nées SASIS. Celui-ci consolide ensuite ces données, limitées au secteur de l’assurance obligatoire des soins (AOS), pour établir une statistique des fournisseurs de prestations (médecins, hôpitaux, etc.), une statistique des prestations (prestations médicales, médicaments, etc.) ainsi que le compte de résultats global des assureurs-maladie (par région, etc.). Il ne recense en revanche aucune information sur les diagnostics des assurés (renseignements fournis par téléphone par O. Grolimund, SASIS AG, juin 2014). ■ Pool tarifaire SASIS (SASIS AG) : Le pool tarifaire SASIS recense quant à lui les données relatives aux prestations de soins ambulatoires prises en charge par l’AOS. Les caractéristiques relevées sont les suivantes : tarifs pratiqués (positions tarifaires), fournisseurs de prestations (selon canton d’établissement) et patients (canton de domicile, âge / sexe, etc.). Les diagnostics des patients devraient en principe être en- registrés eux aussi mais ne le sont que rarement, si bien que toute interprétation cohérente des données est impossible (renseignements fournis par téléphone par O. Grolimund, SASIS AG, juin 2014). ■ Pool de données NewIndex et médecins suisses (NewIndex AG) : Le pool de données des méde- cins suisses s’appuie essentiellement sur les prestations facturées par les cabinets médicaux, et regroupe des informations sur tous les tarifs ambulatoires pratiqués par ces cabinets. Les diagnostics sont indiqués selon le code tessinois. Or celui-ci ne permet pas d’identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence (renseignements fournis par téléphone, NewIndex AG, juin 2014). ■ Données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile : (1) L’instrument RAI-NH (Resident Assessment Instrument Nursing Home ) est un instrument que les maisons de retraite et les EMS utilisent depuis de nombreuses années pour évaluer les besoins en soins de leurs résidents au moment de leur admission puis durant toute la durée de leur séjour (deux évaluations par an). Il est actuellement employé par plus de 550 établissements (représentant plus de 36 000 lits), situés uniquement en Suisse alémanique et au Tessin. A la demande de l’Association Alzheimer Suisse (ALZ), Bartelt (2012) s’est servi des données RAI-NH pour déterminer la prévalence de la démence ainsi que la charge en soins (soins pris en charge en vertu de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins [OPAS]) directement imputable 32 aux personnes atteintes de démence dans les maisons de retraite et les EMS. (2) La méthode PLAISIR (Planification Informatisée des Soins Infirmiers Requis) est une méthode de mesure de la charge en soins qui a été développée au Canada et qui est utilisée par les maisons de retraite et les EMS de Suisse romande. A la demande d’ALZ, l’Institut de santé et d’économie de Lausanne (ISE 2012) s’est servi des données PLAISIR pour effectuer notamment un recensement des cas de démence dans les établissements des cantons de VD, GE, NE et VS (ISE 202). (3) Le système BESA (de son nom original allemand « Bewohnerinnen Erfassungs- und Abrechnungs- System », qu’on peut traduire par « système de saisie et de décompte des prestations de soins fournies

32 Les données RAI ne permettent pas de déterminer directement dans quelle mesure les troubles cognitifs accroissent la charge en soins pour les résidents atteints de démence. L’étude dont il est question montre que ces troubles font nettement augmenter la charge en soins dès les premiers stades de la dépendance somatique aux soins, c’est-à-dire lorsque les scores ADL sont encore faibles (Bartelt 2012). Compte tenu des réclamations émises au sujet de l’insuffisance des données sur la charge en soins (en particulier pour ce qui concerne le domaine de la démence), et au vu du caractère obsolète de ces données (la dernière étude à long terme remonte à plus de dix ans), une nouvelle étude à long terme est en train d’être réalisée, dont les résultats seront disponibles en août / septembre 2014 (Anliker 2013).

23 4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse aux résidents ») est un système de conception suisse composé de trois modules (ressources, prestations et qualité) et actuellement utilisé par environ 850 établissements. Il est plus difficile d’extraire les données relatives aux pathologies de la démence avec ce système, en tout cas dans sa forme actuelle, qu’avec les instruments RAI ou la méthode PLAISIR. (4) L’instrument RAI-HC Suisse est la version suisse de l’instrument d’évaluation des besoins RAI-HC ( Re- sident Assessment Instrument Home Care ). Développé par l’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile, il est utilisé par une grande partie des organisations d’aide et de soins à domicile publiques (et par certaines organisations privées). Le nombre de cantons ayant introduit cet instrument sur l’ensemble de leur territoire était de seize en février 2013 et devrait, selon les indications des associations cantonales, passer à 23 d’ici à la fin 2015. 33 L’instrument RAI-HC est le pendant de l’instrument RAI-NH et contient notamment des informations sur les capacités cognitives des clients. Ses données devraient donc permettre de réaliser, pour le secteur de l’aide et des soins à domicile, des analyses analogues à celles réalisées à partir des données RAI-NH pour les maisons de retraite et les EMS.

Enquêtes et relevés de données ponctuels sur la démence Outre les évaluations déjà mentionnées ci-dessus, il faut aussi citer les différents relevés de données et enquêtes ponctuels qui ont été réalisés (le plus souvent à la demande d’ALZ), et plus particulièrement ceux qui suivent si on se place dans la perspective d’un monitorage :

■ Enquête nationale sur la prise en charge actuelle (gfs Bern 2004) : En 2004, l’institut gfs.bern a réalisé, à la demande d’AlZ, une enquête nationale sur la prise en charge des personnes atteintes de dé- mence. Effectuée auprès d’un échantillon aléatoire de médecins, d’instituts spécialisés et d’organisations d’aide et de soins à domicile, l’étude fournit des informations concrètes sur la situation qui prévaut dans ce domaine en Suisse, et ce à la fois pour le secteur ambulatoire et pour le secteur stationnaire (besoins de prise en charge, recours aux prestations médicales, etc.). ■ Etude sur les coûts de la démence (Ecoplan 2010) : A la demande d’ALZ, l’institut Ecoplan a procé- dé à des calculs et des estimations sur les coûts de la démence en Suisse, en prenant en compte à la fois les coûts de santé directs et les coûts indirects liés à l’accompagnement et aux soins informels prodigués par les proches. L’étude s’appuie sur des données issues de sources nationales (notamment sur des en- quêtes nationales) et internationales ainsi que sur des estimations d’experts. ■ Enquête sur la prise en charge de la démence dans les établissements stationnaires pour personnes âgées (QUALIS evaluation / BFH 2013) : En 2012, l’Institut de l’Age de la Haute école spéciali- sée bernoise (BFH) a mené, à la demande d’ALZ, une enquête nationale sur la prise en charge de la dé- mence dans les établissements stationnaires pour personnes âgées de Suisse germanophone et franco- phone (échantillon non aléatoire). L’institut s’est notamment intéressé aux ressources disponibles et aux méthodes employées. ■ Enquête auprès des proches (Ecoplan 2013) : En 2012, l’institut Ecoplan a réalisé, à la demande d’ALZ, une enquête auprès d’un échantillon non aléatoire de proches de personnes atteintes de démence vivant en établissement ou à leur domicile. L’étude dresse un portrait des malades et de leur entourage : elle contient des informations sur la maladie, le diagnostic et l’accompagnement médical, mais aussi sur les problèmes rencontrés par les proches. ■ Baromètre de la démence (Moor 2013) : En 2012, le Centre de gérontologie de l’Université de Zu- rich a, à la demande d’ALZ, interrogé un échantillon aléatoire de personnes vivant en ménage privé ou collectif sur leur connaissances et leur vécu concernant la démence, ainsi que sur leur perception des soins

33 Source : http://www.spitex.ch/Fuer-Fachleute/Dossiers/PfqcP// (consulté le 19.06.2014).

24 4 Analyse de la situation actuelle : bases de données contenant (potentiellement) des informations sur les pathologies de la démence en Suisse aux proches. Comme son nom de « baromètre » l’indique, cette enquête a été conçue pour être reconduite et permettre ainsi d’observer les évolutions intervenant au fil du temps. ■ Enquête auprès des cliniques de la mémoire (Universitäres Zentrum für Altersmedizin Basel 2009-2013) : Le Centre universitaire de médecine gériatrique de l’hôpital Felix Platter de Bâle a réalisé une enquête (non publiée) auprès des cliniques de la mémoire afin notamment de recenser le nombre de patients examinés par ces structures. Il a découvert que les capacités de ces dernières étaient passées de 5000 investigations diagnostiques en 2009 / 2010 à 7000 en 2013. ■ Pour être complet, il faut enfin citer l’enquête européenne SHARE (cf. point 3.1), dont les résultats pour la Suisse ont fait l’objet d’une analyse ciblée sur la multimorbidité et notamment la démence (Mo- reau-Gruet 2013).

4.4 Résumé ■ Pour l’heure, les bases de données qui existent au niveau fédéral et sont régulièrement actualisées ne fournissent d’indications que sur le traitement stationnaire des pathologies de la démence dans les hôpi- taux et les cliniques. L’extension de la statistique médicale des hôpitaux au secteur (médical) ambulatoire, telle qu’elle est visée par le projet MARS, est toutefois prometteuse. L’enquête sur l’état de santé des personnes âgées vivant en institution (ESAI), qui n’a encore été menée qu’une fois, mérite elle aussi d’être soulignée. Toute comme les scénarios démographiques par âge élaborés par l’OFS, qui constituent une précieuse source d’estimation et de prévision. ■ Les instruments d’évaluation utilisés par les fournisseurs de prestations du secteur médico-social et du secteur de l’aide et des soins à domicile fournissent eux-aussi des données intéressantes (RAI-NH, PLAISIR, RAI-HC). Ils ont d’ailleurs déjà été utilisés pour des analyses ciblées sur la démence. ■ Les relevés et enquêtes mandatées par ALZ revêtent quant à eux une très grande importance. Mais il s’agit en majorité de travaux ponctuels, dont la reconduite est incertaine et sera par ailleurs très coûteuse.

25 5 Définition de la situation optimale concernant les données

5 Définition de la situation optimale concernant les données

L’étude de fond intitulée « Principes sous-tendant l’élaboration d’une stratégie nationale en matière de démence » (Ecoplan 2013a) dresse l’inventaire des lacunes existant dans les connaissances et les données relatives aux pathologies de la démence pour ce qui concerne la Suisse. Le champ d’action 4 « Données et transmission des connaissances » de la stratégie nationale finalement retenue englobe trois projets, à savoir, outre le projet « Monitorage de la prise en charge » traité ici (projet 8.1), un projet portant sur la recherche concomitante (projet 8.2) et un autre portant sur la mise en réseau de la recherche et de la pratique (projet 9.1).

Définir la situation optimale à atteindre concernant les données pour pouvoir mettre en place un monitorage de la prise en charge revient principalement à déterminer les indicateurs (clés) nécessaires pour la planification et le pilotage.

5.1 Indicateurs liés à l’épidémiologie et aux besoins de prise en charge, et indicateurs liés à l’offre de prise en charge

Nous avons dressé une liste d’indicateurs-clés en nous basant sur la revue de littérature effectuée précé- demment, et avons fait commenter et compléter cette liste par des experts dans le cadre d’une « consultation » écrite (sur les 11 experts sollicités, 10 ont répondu). Ce faisant, nous nous sommes efforcés de classer les indicateurs en deux grandes catégories. La première regroupe tous les indicateurs liés à l’épidémiologie (descriptive) ; ils doivent servir au recensement quantitatif des pathologies de la démence au sein de la population (rapport entre le nombre de personnes malades et le nombre de personnes saines, etc.) selon des critères à chaque fois différents, et livrer ainsi des informations propres à permettre une évaluation approximative des besoins de prise en charge. La seconde catégorie regroupe tous les indicateurs qui doivent servir au recensement quantitatif de l’offre de prise en charge et de sa structure. Les indicateurs finalement retenus dans ces deux catégories comme constitutifs de la situation optimale sont exposés dans le Tableau 8 et le Tableau 9 ci-dessous. Tous ont été avalisés par une majorité des experts consultés, qui les ont qualifiés d’indispensables pour la planification et le pilotage de la prise en charge.

Tableau 8 : Indicateurs liés à l’épidémiologie et aux besoins de prise en charge

Remarques complémentaires des Indicateur Critères experts Prévalences / incidences générales Selon le sexe, l’âge ou l’année de nai s- Des critères socio -économiques seraient sance, et le lieu de domicile (de décès) aussi pertinents. Taux de prévalence des pathologies de la démence diagnostiquées Taux de prévalence des pathologies de la démence (même non diagnostiquées) Taux d’incidence des pathologies de la démence diagnostiquées Prévalence / incidence des décès causés par une pathologie de la dé- mence Prévalences / incidences spécifiques .. selon le degré de gravité Il n’existe encore aucune standardisation claire à ce niveau (CIM-10 ou DSM-5). .. selon le type de démence Il faudrait arrêter un mode de classific a- tion. .. avec comorbidité Maladies psychiques / physiques ass o- La comorbidité est un facteur déterminant ciées / secondaires dans l’accompagnement de la démence.

26 5 Définition de la situation optimale concernant les données

Remarques complémentaires des Indicateur Critères experts .. selon la situation en matière de (a) Logement en établissement statio n- Il faudrait ajouter d’autres formes de logement naire logement mixtes. (b) Logement accompagné (c) Logement mixte avec recours à des places de jour ou de nuit (d) Logement en ménage privé composé uniquement de la personne malade (avec / sans soutien) (e) Logement en ménage privé composé de plusieurs personnes (avec / sans soutien) .. selon le type de soutien (a) Pas de so utien Dans ce contexte, il faudrait pouvoir spéc i- (b) Soutien apporté par un proche vivant fier la situation de famille des personnes dans le même ménage (ayant un lien de atteintes d’une pathologie de la démence. parenté avec le malade ou pas) (c) Soutien apporté par un proche ne vivant pas dans le même ménage (ayant un lien de parenté avec le malade ou pas) (d) Soutien apporté par une organisation d’aide et de soins à domicile (à but lucratif ou non lucratif) (e) Soutien apporté par un soignant privé (f) Autre type de soutien, à savoir : … .. selon la charge d’accompagnement Ces informations sont importantes pour (le niveau de soins) ou la difficulté à les cas de curatelle et pour la planification accomplir les activités de la vie quoti- des offres de soutien. Les niveaux de soins dienne (IADL / ADL, [Instrumental] tels qu’ils sont définis actuellement ne Activities of daily living ) sont pas d’une très grande utilité pour la démence. La charge d’accompagnement et le score IADL sont plus intéressants. Il faudrait arrêter un mode de classification des niveaux de soins (il existe plusieurs systèmes actuellement). .. avec / sans thérapie Pharmacologique et non pharmacol o- gique

Tableau élaboré par BASS

Tableau 9 : Indicateurs liés à l’offre de prise en charge

Remarques complémentaires des Indicateur Critères experts

Nombre de places / lits spécifiquement (a) Places / lits stationnaires (et évent. Ou places « adaptées » aux personnes dédiés aux personnes atteintes de personnel correspondant) dans les atteintes de démence démence dans les établissements sta- établissements stationnaires tionnaires (b) Places / lits de jour et de nuit (et évent. personnel correspondant) dans les établissements stationnaires Nombre de places de jour et de nuit Places / lits (et évent. personnel corre s- spécifiquement dédiées aux per- pondant) dans les établissements non sonnes atteintes de démence dans les stationnaires établissements non stationnaires Offres ambulatoires spécifiquement (a) Organisations d’aide et de soins à dédiées à la démence et au soutien des domicile (publiques ou privées) malades eux-mêmes et de leurs proches (b) Offres de décharge (c) Fournisseurs privés de services d’assistance 24 heures sur 24 (d) Offres de conseil (pour les proches) Nombre de cliniques de la mémoire ou d’établissements similaires, et capacités de ces cliniques et établissements pour les investigations diagnostiques Nombre de spécialistes de la démence Mais aussi dotation en personnel pour dans les différents groupes professionnels l’accompagnement / les soins aux personnes atteintes de démence

Tableau élaboré par BASS

27 5 Définition de la situation optimale concernant les données

Certains indicateurs (notamment ceux portant sur la charge d’accompagnement, la situation en matière de logement, etc.), devraient aussi pouvoir être utilisés pour effectuer des calculs de coûts donnés.

5.2 Importance de l’actualisation périodique des indicateurs

Pour que les indicateurs puissent véritablement servir à planifier et à piloter la prise en charge, il faudrait les actualiser régulièrement. Certains des experts consultés pensent que cette actualisation doit absolu- ment avoir lieu tous les ans, et d’autres qu’elle peut n’intervenir que tous les cinq ans. Les indicateurs liés à l’offre de prise en charge sont globalement présentés comme plus volatils que ceux liés à l’épidémiologie (taux de prévalence relativement stables).

28 6 Comparaison entre la situation actuelle et la situation optimale : données disponibles et manquantes par indicateur

6 Comparaison entre la situation actuelle et la situation optimale : données disponibles et manquantes par indicateur

Comme nous l’avons déjà mentionné, l’acquisition d’informations sur la situation de la Suisse concernant les pathologies de la démence a, jusqu’ici, reposé sur la compilation de données issues de sources diverses, notamment de relevés spécifiques qui n’ont, pour l’heure, été conduits qu’une seule fois.

6.1 Tableau synoptique des données disponibles et manquantes

Le Tableau 10 et le Tableau 11 ci-dessous indiquent les sources de données actuellement utilisées pour les estimations liées aux différents indicateurs ainsi que les rapports qui se basent sur ces estimations et les commentent. Ils spécifient en outre les limites et les lacunes des sources mentionnées, autrement dit les éléments qui amoindrissent leur valeur et leur utilité pour un monitorage.

Tableau 10 : Données disponibles et manquantes pour les indicateurs liés à l’épidémiologie et aux besoins de prise en charge

Sources de données Indicateur Rapport / étude Limites / lacunes actuellement utilisées

Prévalences / incidences générales Prévalence des patho- Enquête conduite en 2004 Rapport « Erhebliche Estimation basée sur une enquête conduite logies de la démence auprès de médecins, instituts Unterversorgung » une seule fois 34 diagnostiquées (il ne spécialisés et organisations (gfs Bern 2004) s’agit pas de taux de d’aide et de soins à domicile prévalence) Méthode utilisée : estimation du nombre de personnes atteintes d’une pathologie de la démence diagnostiquée sur la base des résultats de l’enquête, puis mise en rapport de ce nombre avec le nombre total de personnes atteintes de démence (cf. ci-dessous) de façon à obtenir un pourcentage Taux de prévalence Harvey et al. (1998) Etude de fond « Pri n- Calcul basé sur des études étrangères des pathologies de la Hofman et al. (1991) cipes sous-tendant Absence de taux de prévalence spécifiques à démence (même non Données démographiques de l’élaboration d’une la Suisse, absence d’indications socio- diagnostiquées) l’OFS stratégie nationale en économiques Méthode utilisée : calcul du matière de dé- nombre de personnes atteintes mence » (Ecoplan de démence par multiplication 2013a) des taux de prévalence obtenus dans le cadre des méta- études internationales avec les chiffres de population par âge disponibles pour la Suisse Taux d’incidence des Bickel et al. (2002) Etude de fond « Pri n- Calcul basé sur des études étrangères, pathologies de la dé- Données démographiques de cipes sous-tendant absence de taux d’incidence spécifiques à la mence diagnosti- l’OFS l’élaboration d’une Suisse quées stratégie nationale en matière de dé- mence » (Ecoplan 2013a) Nombre de décès Statistique des cause s de décès Etude de fond « Pri n- Absence d’indications sur les personnes causés par la démence cipes sous-tendant atteintes de démence décédées pour une l’élaboration d’une autre cause stratégie nationale en matière de dé- mence » (Ecoplan 2013a)

34 Selon les indications d’ALZ, on peut supposer que moins de la moitié des personnes atteintes de démence disposent d’un diagnostic formel (source : ALZ / gfs Bern 2004).

29 6 Comparaison entre la situation actuelle et la situation optimale : données disponibles et manquantes par indicateur

Sources de données Indicateur Rapport / étude Limites / lacunes actuellement utilisées Prévalences / incidences spécifiques .. selon le degré de Enquête conduite fin 2012 QUALIS evaluation / Enquête conduite une seule fois, auprès gravité dans des établissements sta- BFH (2013) d’un échantillon non aléatoire (concerne uniquement tionnaires pour personnes les personnes atteintes âgées de démence résidant dans des établissements stationnaires pour personnes âgées) .. selon le type de Enquête auprès des proches Ecoplan (2013b) Enquête conduite une seule fois, auprès démence conduite en 2012 d’un échantillon non aléatoire .. avec comorbidité Statistique médicale des hôp i- Etude de fond « Pri n- Ne couvre pas le secteur ambulatoire (concerne uniquement taux de l’OFS cipes sous-tendant les personnes atteintes l’élaboration d’une de démence traitées à stratégie nationale en l’hôpital) matière de dé- mence » (Ecoplan 2013a) .. selon la situation en Evaluations RAI et PLAISIR de Etude de fond « Pri n- Les données RAI -HC (secteur ambulatoire) matière de logement 2012 cipes sous-tendant n’ont pas encore été analysées. Données SOMED de l’OFS l’élaboration d’une L’enquête auprès des proches repose sur un Données de prévalence stratégie nationale en échantillon non aléatoire et n’a pour l’heure d’Ecoplan matière de dé- été conduite qu’une seule fois. Enquête auprès des proches mence » (Ecoplan conduite en 2012 2013a) Ecoplan (2013b) .. selon le type de Enquête auprès des proches, Ecoplan (2013b) Enquête conduite une seule fois, auprès soutien conduite en 2012 d’un échantillon non aléatoire .. selon la charge Evaluations RAI et PLAISIR de Bartelt (2012) Les données contiennent les scores ADL d’accompagnement 2012 ISE (2012) mais pas les scores IADL. (le niveau de soins) ou la difficulté à accomplir les activités de la vie quotidienne (IADL / ADL, [Instru- mental] Activities of daily living) .. avec / sans thérapie Evaluations RAI et PLAISIR de Bartelt (2012) Les données sur les thérapies non médic a- 2012 ISE (2012) menteuses sont moins fiables.

Enquête auprès des proches Ecoplan (2013b) conduite en 2012 Rapport « Erhebliche Enquête conduite en 2004 Unterversorgung » auprès de médecins, instituts (gfs Bern 2004) spécialisés et organisations d’aide et de soins à domicile

Tableau élaboré par BASS

Tableau 11 : Données disponibles et manquantes pour les indicateurs liés à l’offre de prise de charge

Sources de données actue l- Indicateurs Rapport / étude Limites / lacunes lement utilisées

Nombre de places / lits Enquête conduite fin 2012 QUALIS evaluation Enquête conduite une seule fois, auprès d’un spécifiquement dédiés dans des établissements / BFH (2013) échantillon non aléatoire aux personnes at- stationnaires pour personnes teintes de démence âgées dans les établissements stationnaires

30 6 Comparaison entre la situation actuelle et la situation optimale : données disponibles et manquantes par indicateur

Sources de données actue l- Indicateurs Rapport / étude Limites / lacunes lement utilisées

Nombre de places semi - Enquête conduite par ALZ Etude de fond Enquête conduite une seule fois stationnaires spécifi- « Principes sous- quement dédiées aux tendant personnes atteintes de l’élaboration d’une démence stratégie nationale en matière de démence » (Eco- plan 2013a) 1

Enquête conduite en 2013 GDK (2013) Lors de son enquête, la CDS n’a pas recensé le auprès des cantons par la nombre de places. CDS Offres ambulatoires Enquête conduite en 2013 GDK (2013) Enquête conduite une seule fois spécifiquement dé- auprès des cantons par la diées à la démence et CDS au soutien des malades eux-mêmes et de leurs proches Nombre de cliniques de Informations en possession Etude de fond la mémoire ou de l’association Swiss Memo- « Principes sous- d’établissements simi- ry Clinics tendant laires, et capacités de ces l’élaboration d’une cliniques et établisse- stratégie nationale ments pour les investiga- en matière de tions diagnostiques démence » (Eco- plan 2013a)

Relevé interne auprès des BAG 2013 membres de l’association Nombre de spécialistes Enquête conduite fin 2012 QUALIS evaluation Enquête conduite une seule fois, auprès d’un de la démence dans les dans des établissements / BFH (2013) échantillon non aléatoire différents groupes pro- stationnaires pour personnes fessionnels âgées (questions sur les formations postgrades dans le domaine spécifique de la démence)

Remarques : 1En 2006, ALZ a dénombré 124 centres de jour dédiés aux personnes atteintes de démence. Il est probable que l’offre ait augmenté depuis. Dans son rapport (GDK 2013), la CDS indique qu’il existe des structures de jour spécialisées dans 21 cantons ; mais elle ne précise pas le nombre de places à disposition. Tableau élaboré par BASS

6.2 Résumé

La majorité des indicateurs mentionnés s’appuient sur des données spécifiques à la Suisse. Les prévalences et incidences générales sont néanmoins la seule exception sur ce point : elles sont estimées sur la base d’informations tirées à la fois d’études étrangères et d’une enquête d’ALZ remontant à 2004. Les préva- lences spécifiques, elles, sont bel et bien calculées à partir de données spécifiques à la Suisse. Mais une part importante de ces données, tout comme du reste la totalité des informations utilisées pour les indicateurs liés à l’offre de prise en charge, émanent d’enquêtes qui n’ont été conduites qu’une seule fois. Or ces enquêtes, du fait de leur caractère ponctuel, limitent grandement la valeur des données disponibles. Et seront par ailleurs coûteuses et difficiles à reconduire dans les conditions nécessaires au monitorage, autrement dit sur une base périodique et avec des échantillons représentatifs de l’ensemble de la Suisse (nécessité de constituer des échantillons similaires, d’assurer la comparabilité des résultats, etc.). C’est pourquoi nous avons notamment recherché les moyens, dans le cadre de l’étude de faisabilité qui suit, de mettre en place un monitorage basé principalement sur des relevés de routine déjà existants.

31 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Suite à l’atelier d’experts de juillet 2014, il a été décidé, conjointement avec l’OFSP, d’étudier la faisabilité des quatre solutions suivantes pour la mise en œuvre du monitorage :

■ Création d’un registre de la démence avec système de déclaration (analogue, p. ex., au registre du cancer) ; ■ Recueil des données manquantes dans le cadre du projet MARS et extension des statistiques de routine existantes ESS, ESPA et SOMED ; ■ Monitorage basé sur les données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile (RAI, PLAISIR, BESA, etc.) ; ■ Monitorage basé sur les données des assureurs-maladie.

La suite du présent chapitre expose les résultats de l’étude de faisabilité menée sur chacune des quatre solutions retenues et contient également des tableaux présentant de façon synthétique les forces, les faiblesses, les opportunités et les risques inhérents à chacune de ces solutions.

7.1 Création d’un registre de la démence avec système de déclaration

7.1.1 L’exemple du registre du cancer

La statistique des causes de décès nous apprend que le cancer occasionne environ 16 300 décès et touche quelque 38 000 nouvelles personnes par an en Suisse (BFS 2013d). Pour les pathologies de la démence, le nombre de décès avoisine les 5200 par an, et celui des nouveaux cas est estimé à environ 27 000, étant précisé que le risque augmente fortement avec l’âge (Schweizerische Alzheimervereinigung 2014). 35

Les données relatives aux patients atteints d’un cancer sont collectées dans 22 cantons, par 14 registres cantonaux ou régionaux des tumeurs. Conformément aux projets du Conseil fédéral concernant la créa- tion d’un registre national du cancer, ces données doivent être transférées sous une forme anonymisée à l’Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer (fondation NICER). Ce que la plupart des cantons font déjà. 36 En toile de fond se déroulent les travaux relatifs à la nouvelle loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO). En décembre 2010, le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l’intérieur (DFI) d’élaborer un avant-projet de loi fédérale concernant l’enregistrement du cancer et d’autres maladies très répandues ou particulièrement dangereuses. Au terme de la procédure de consultation, il a ensuite demandé à ce même département de préparer un projet de loi pour la fin 2014. La nouvelle réglementation repose sur les structures déjà existantes. Elle laisse en effet la collecte des données relatives aux patients atteints d’un cancer aux registres cantonaux et régionaux des tumeurs gérés par les cantons, et l’enregistrement des cas de maladies oncologiques chez l’enfant et l’adolescent au registre suisse du cancer de l’enfant (tout en transférant la tenue de ce registre à la Confédération). Mais elle confie également à la Confédération la conduite d’un organe national

35 Les décès par démence représentent 8,3 % de la totalité des décès - ce qui fait que la démence est déjà considérée comme la troisième cause de décès la plus fréquente – et concernent très majoritairement des femmes (3597 décès, contre 1598 décès chez les hommes). Depuis des années, leur nombre est en augmentation dans les statistiques. Ce qui tient essentiellement à deux raisons. D’abord, la population vieillit. Ensuite, les médecins, qui s’intéressent davantage à la démence depuis quelques années, ont tendance à attribuer plus de décès à cette maladie, qui se retrouve ainsi enregistrée comme cause principale de décès dans les statistiques y compris dans les cas – fréquents selon certains spécialistes – où elle n’est pas la cause directe du décès. Les maladies cardio- vasculaires restent la première cause de décès : en 2010, elles ont fait environ 22 000 victimes, ce qui représente 35 % de la totalité des décès. 36 Sources : site Internet de la fondation NICER (http://www.nicer.org) ; page du site Internet de l’OFSP consacrée à la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10374/index.html?lang=fr).

32 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

d’enregistrement du cancer chargé de regrouper, de préparer et d’analyser les données, ainsi que d’un centre de gestion de la confidentialité responsable de leur cryptage.

Les registres des tumeurs ont pour objectif de permettre l’établissement de statistiques sur l’incidence, la prévalence, le taux de survie et la mortalité liés au cancer à travers la fourniture de données actuelles et comparables. 37 Pour remplir cet objectif, ils recensent tous les nouveaux cas de cancer, et recourent pour ce faire à différentes sources, à savoir aux déclarations de cas de cancer faites par les hôpitaux, les hos- pices, les programmes de dépistage précoce du cancer et les autres médecins cliniciens (généralistes et spécialistes), ainsi qu’aux EMS et aux actes de décès. Souvent, plusieurs de leurs sources d’information appartiennent à la même organisation, par exemple à un même hôpital (systèmes d’information sur les patients, laboratoires pathologiques et / ou dossiers médicaux des services cliniques, bases de données sur les radiothérapies). Tous les registres des tumeurs relèvent le même set minimal de données, composé d’informations sur les différentes caractéristiques des maladies mais aussi de renseignements sur leur évo- lution et sur le déroulement des traitements.

Le système actuel semble fonctionner. Mais la responsabilité principale de la collecte des données incombe aux registres et non aux médecins, dont la fondation NICER estime qu’ils sont déjà tous très occu- pés, qu’ils travaillent en clinique ou en cabinet. L’avant-projet de LEMO prévoit la possibilité d’accorder des aides financières aux registres qui traitent des données relatives à des maladies très répandues ou particulièrement dangereuses autres que le cancer et répondent à un certain nombre d’exigences préci- sées dans ses dispositions. Les pathologies de la démence devraient remplir les conditions pour être consi- dérées comme des maladies très répandues, sachant que le rapport explicatif concernant la LEMO indique qu’on entend par « très répandues » les maladies dont l’apparition ne se limite pas à un niveau local ou régional mais qui sont réparties dans une densité minimale à travers tout le pays ; il cite comme exemples typiques les troubles métaboliques comme le diabète ou les maladies cardio-vasculaires mais aussi les maladies psychiques telles que les dépressions ou les dépendances (EDI 2012, 47). Selon ce même rapport, deux variantes sont envisageables pour permettre ou soutenir non seulement le recensement à l’échelle nationale des nouveaux cas de maladies oncologiques, mais aussi un enregistrement exhaustif et intégral d’autres maladies sur l’ensemble du territoire : (a) la création d’autres registres nationaux sur les maladies non transmissibles aux mêmes conditions juridiques que pour l’enregistrement du cancer ; (b) le soutien à des registres existants au moyen de subventions fédérales (EDI 2012, 23). Pour la promotion de l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses, il faut prévoir des nouvelles dépenses annuelles de l’ordre d’un million de francs (EDI 2012, 3).

Réflexions sur les coûts d’un registre de la démence avec système de déclaration L’avant-projet de LEMO a fait l’objet d’une analyse d’impact de la réglementation. Cette analyse a permis de calculer les coûts pour le registre du cancer, mais à un moment où les registres cantonaux des tumeurs auxquels la LEMO confie la responsabilité de la collecte des données relatives aux maladies oncologiques étaient en place depuis déjà longtemps, et où une grande partie des tâches prévues dans cette loi étaient donc déjà exécutées (Von Stokar et. al. 2012, 6). Les personnes interrogées pour la présente étude de faisabilité sont par conséquent dans l’incapacité de dire dans quelle mesure exacte les coûts calculés lors de l’analyse en question sont transposables à un registre de la démence avec système de déclaration. On peut néanmoins supposer qu’un tel registre - sachant qu’il devra pour sa part être constitué de toutes pièces, et que l’enregistrement des maladies oncologiques a coûté environ 9,3 millions de francs en 2012

37 Le rapport explicatif concernant la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques souligne que les indicateurs liés à l’incidence, à la mortalité et au taux de survie sont également indispensables pour les autres maladies très répandues ou particuliè- rement dangereuses (EDI 2012, 8). Il ajoute que le degré de gravité de la maladie au moment du diagnostic, le délai qui s’écoule entre le diagnostic et le début du traitement, mais aussi le type de traitement, sont d’autres indicateurs importants.

33 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

(dont 6 millions de francs financés par les cantons) 38 - aura un coût supérieur à 9 millions de francs dans les premières années.

Résumé La création d’un registre national de la démence avec système de déclaration (variante a) impliquerait l’adoption d’une démarche similaire à celle de l’Etat américain de Virginie-Occidentale, qui s’est doté d’une base légale pour constituer son registre sur Alzheimer et les autres pathologies de la démence et oblige tous les fournisseurs de prestations traitant ou accompagnant des patients touchés par ces maladies à déclarer ces derniers audit registre (cf. point 3.2.2). Quant au soutien de registres / systèmes d’enregistrement existants (variante b), il pourrait éventuellement consister à appuyer l’harmonisation des relevés de données effectués par les cliniques de la mémoire.

Ces deux variantes sont considérées comme faisables. Le Tableau 12 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents à la création d’un registre de la démence analogue au registre national du cancer. Le point 7.1.2 qui le suit traite de la variante consistant à regrouper les don- nées des cliniques de la mémoire dans une base de données centrale.

Tableau 12 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents à la création d’un registre analogue au registre du cancer Forces Faiblesses ■ Le set de données pourrait comprendre des indicateurs très ■ Il faudrait attendre longtemps avant que le registre national importants pour la planification et le pilotage de la prise en soit réellement opérationnel et que les premières données charge. soient disponibles. ■ Tenir compte de tous les fournisseurs de prestations permet- ■ Pour pouvoir contraindre tous les fournisseurs de prestations trait de recenser aussi les cas simples (les choses seraient diffé- à déclarer les cas de démence, il faudrait d’abord créer les bases rentes avec une base centralisant les données des cliniques de la légales correspondantes. mémoire, où ce sont principalement des cas complexes qui sont ■ Le projet de loi sur l’enregistrement des maladies oncolo- enregistrés). giques prévoit un droit d’opposition pour les patients. Une telle ■ Les données seraient collectées par une unité de disposition serait difficilement applicable pour les pathologies l’administration publique. Cela éviterait d’être tributaire des de la démence. livraisons de données d’une organisation privée (ce à quoi on ■ La gestion du registre demanderait beaucoup de temps et n’échapperait pas en revanche en utilisant les données de d’argent. A titre indicatif, l’enregistrement des maladies onco- l’association Swiss Memory Clinics ou bien les données logiques a coûté environ 9,3 millions de francs en 2012. d’évaluation des maisons de retraite, des EMS ou des organisations d’aide et de soins à domicile). Opportunités Risques ■ Recenser tous les cas de démence permettrait d’effectuer des ■ Pour le registre du cancer, la responsabilité de la collecte des analyses détaillées, sur la base de données spécifiques à la données incombe aux registres cantonaux des tumeurs et non Suisse. aux médecins. Il n’est pas certain qu’il soit possible de procéder ■ Le projet de loi sur l’enregistrement des maladies oncolo- de même pour un registre de la démence. giques prévoit déjà la possibilité d’accorder des aides financières ■ Les « diagnostics de démence » sont posés par différents aux registres qui traitent des données relatives à des maladies fournisseurs de prestations, dont un très grand nombre de- très répandues ou particulièrement dangereuses autres que le vraient être convaincus de collaborer à l’alimentation du re- cancer. gistre, et formés à cette tâche.

Tableau élaboré par BASS

38 Les cantons prennent en charge les coûts liés à la gestion des registres cantonaux des tumeurs. La Confédération, pour sa part, verse une contribution à l’OFS pour le financement des travaux en lien avec les rapports « Le cancer en Suisse » et s’occupe aussi, depuis 2012 justement, de financer la gestion du registre suisse du cancer de l’enfant et de verser une contribution à la fondation NICER pour sa nouvelle fonction d’organe national d’enregistrement du cancer. Les dépenses supplémentaires qui lui sont occasion- nées par la loi fédérale sont considérées comme marginales par rapport à ses dépenses annuelles fixes (entre 370 000 et 570 000 francs si on fait abstraction des aides financières accordées aux autres registres).

34 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

7.1.2 Base de données harmonisée des cliniques de la mémoire

Nombre et capacités des cliniques de la mémoire La Suisse compte actuellement 39 cliniques de la mémoire (ou établissements similaires) établissant des diagnostics de démence différenciés. Chaque clinique de la mémoire, pour être considérée comme telle, doit remplir cinq critères minimaux :39

■ Effectuer au moins 100 investigations diagnostiques ambulatoires par an ; ■ Combiner lors de ces investigations plusieurs moyens et méthodes de diagnostic différents ; ■ Etablir les diagnostics lors de conférences interdisciplinaires, réunissant des représentants de quatre disciplines de base, à savoir la gériatrie, la neurologie, la (neuro) psychologie (obligatoirement présente) et la psychiatrie de la personne âgée ; ■ Travailler dans le respect des recommandations et directives nationales et internationales reconnues ; ■ Mener un travail de relations publiques et de mise en réseau. L’association Swiss Memory Clinics recense régulièrement le nombre annuel d’investigations diagnostiques effectuées par ses membres. Ses relevés montrent que les capacités des cliniques de la mémoire sont pas- sées d’environ 5000 investigations en 2010 à environ 7000 en 2013. 40 Si l’on compare ce dernier chiffre au nombre annuel estimé de nouveaux cas, on peut en conclure que ces cliniques sont actuellement ca- pables de couvrir 20 à 25 % des besoins en matière d’évaluation.

Données relevées par les cliniques de la mémoire Actuellement, les cliniques de la mémoire se basent pour le diagnostic de la démence sur les critères défi- nis par la CIM-10, le DSM-IV et le DSM-5. En plus du diagnostic, elles relèvent aussi le degré de gravité de la maladie, qui, conformément au document de consensus approuvé par un vaste groupe d’experts en 2012, est déterminé en fonction du degré des besoins en matière d’accompagnement (Monsch et al. 2012). 41

L’association Swiss Memory Clinics recense un certain nombre d’informations sur ses membres (recense- ments effectués directement auprès des cliniques), notamment sur le nombre d’investigations qu’ils effec- tuent chaque année, sur la façon dont les diagnostics de démence qu’ils établissent se répartissent entre les différentes causes possibles, sur leurs effectifs (disciplines et équivalents plein-temps), sur leur offre thérapeutique et sur leurs activités de recherche. Les données relatives aux patients ne font en revanche l’objet d’aucune collecte ou analyse centralisée de sa part. Le set de données relevé sur chaque patient varie d’une clinique de la mémoire à l’autre, et on ne connaît pas les indicateurs et informations recensés par les différents établissements. 42 Le président de l’association présume par ailleurs que les diagnostics

39 La liste des critères se trouve sous http://www.swissmemoryclinics.ch/fr/home/standards-de-qualites, et celle des cliniques de la mémoire sous http://www.swissmemoryclinics.ch/fr/home/membres. 40 Renseignements fournis par A. U. Monsch, président de l’association Swiss Memory Clinics, le 17.06.2014. 41 Les indications sur le degré des besoins en matière d’accompagnement sont précieuses pour le monitorage de la démence, dans la mesure où les prestations d’accompagnement ne sont pas prises en charge par les assureurs-maladie et où cet aspect n’est donc pas suffisamment représenté dans les autres sources de données (p. ex., dans les données d’évaluation). 42 On dispose toutefois de quelques informations sur la clinique de la mémoire de Bâle. On sait en effet qu’elle possède une base de données FileMaker où elle consigne le sexe, la formation, l’âge et le lieu de domicile de tous ses patients, mais aussi leur situation en matière de logement, leurs comorbidités, leurs thérapies ainsi que des informations détaillées sur leurs évaluations neuropsychologiques. On sait aussi que son système de base de données a été repris par environ cinq autres cliniques de la mémoire, employant d’anciens collaborateurs à elle. Que ce système, au-delà de sa fonction de collecte, sert avant tout à la réalisation de comparaisons permettant de savoir comment chaque patient se situe par rapport aux personnes saines et aux autres patients. Et que ces comparaisons sont programmées informatiquement, ce qui renforce encore l’intérêt que peuvent avoir les spécialistes à utiliser la base de données.

35 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

des cliniques de la mémoire ne sont pas pris en compte dans la statistique médicale des hôpitaux, et ne sait pas s’ils le seront un jour dans la base de données MARS.

Potentiel lié à la mise en place d’une base de données harmonisée reposant sur les données des cliniques de la mémoire Si on parvenait à ce que toutes les cliniques de la mémoire utilisent une même matrice pour le relevé des données relatives à leurs patients et à leurs évaluations, et à ce que toutes ces données soient ensuite collectées de façon centralisée, alors c’est tout un pan du registre de la démence qui serait ainsi déjà cons- titué. Le président de l’association Swiss Memory Clinics pense que les cliniques de la mémoire seraient parfaitement disposées à jouer le jeu, pour autant cependant qu’on leur propose un instrument de relevé bien pensé, qu’on pose l’objectif, les axes et l’utilité exacts des nouveaux relevés, et qu’on les indemnise pour la charge occasionnée par la collecte des données. 43 Il n’exclut pas non plus la possibilité d’un instrument de relevé englobant certains indicateurs particulièrement utiles pour la planification de la prise en charge. 44

Mais une base de données harmonisée reposant sur les données des cliniques de la mémoire aurait aussi ses limites . En effet, les patients évalués par ces cliniques ne représentent qu’une partie des personnes présentant une suspicion de démence, et sont en outre souvent des cas complexes ou de gravité moindre (début de la maladie). Sachant que ces patients ne constituent donc pas un échantillon de malades parfaitement aléatoire, il faudrait à terme convaincre les médecins de famille et les médecins spécialistes d’utiliser le même instrument de relevé que les cliniques de la mémoire de façon à disposer de relevés complémentaires permettant d’avoir une vision moins parcellaire et moins biaisée de la réalité.

Actions à mener pour la création d’un registre reposant sur les données des cliniques de la mémoire La création d’un registre reposant sur les données des cliniques de la mémoire, si c’est bien cette solution qui est choisie, demandera une planification et une mise en œuvre rigoureuses. Voici une première ébauche des actions qui devront être menées : ■ Conduite d’une enquête auprès de toutes les cliniques de la mémoire, dans le but de répondre aux questions suivantes : Quelles informations les cliniques de la mémoire relèvent-elles actuellement sur leurs patients ? Avec quel logiciel travaillent-elles ? Dans quelle mesure seraient-elles disposées à élargir / com- pléter leurs sets de données ? ; ■ Analyse des résultats de l’enquête, dans le but de répondre aux questions suivantes : Quels recoupe- ments peut-on observer dans les données relevées par les différentes cliniques de la mémoire ? Quels indicateurs sont fréquemment relevés, quels autres le sont rarement ? ■ Pour que les cliniques de la mémoire soient disposées à jouer le jeu, réflexions sur a) l’objectif et l’utilité exacts de l’harmonisation des relevés, b) les exigences à remplir pour aboutir à un instrument de relevé bien pensé, c) une indemnisation pour la charge occasionnée par la collecte des données ; ■ Formulation d’axes de relevé clairs et intéressants (y c. pour les cliniques de la mémoire elles-mêmes) ; ■ Conception de l’instrument de relevé concernant la teneur et l’étendue des données à collecter, à savoir définition des variables minimales à recenser et des échelles de réponse à utiliser pour chacune d’entre elles (en gardant bien à l’esprit que le but est d’aider à la planification et au pilotage de la prise en charge) ; ■ Conception de l’instrument de relevé sur le plan technique, à savoir identification d’un logiciel pouvant constituer une base appropriée ;

43 Renseignements fournis par A. U. Monsch, président de l’association Swiss Memory Clinics, le 01.09.2014. 44 Par exemple, le délai écoulé entre entre les premiers signes de démence et le diagnostic.

36 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

■ Finalisation de l’instrument de relevé (programmation) ; ■ Elaboration d’une méthode pour l’analyse des données ; ■ Initiation de toutes les cliniques de la mémoire à l’utilisation de l’instrument de relevé ; ■ Analyse et publication régulières des données relevées ; ■ Extension de l’utilisation de l’instrument de relevé à d’autres fournisseurs de prestations (médecins de famille et médecins spécialistes).

Réflexions sur la durée de mise en œuvre A supposer qu’on opte pour un nombre de variables limité à quelques indicateurs majeurs, la mise en place d’une base de données harmonisée devrait pouvoir se faire en l’espace de deux ans environ. 45

Réflexions sur les coûts L’harmonisation ne concernerait que 39 cliniques de la mémoire en l’état actuel des choses. Et même si de nouvelles cliniques devaient se créer dans les années qui viennent, le nombre de fournisseurs de données impliqués demeurerait restreint. Du moins tant que la base de données resterait limitée à ce type d’établissements. 46

En plus de l’enquête auprès des cliniques de la mémoire, la mise en place de la base de données nécessi- terait probablement d’organiser trois à quatre réunions avec les principaux acteurs concernés pour arrêter les données à relever. Elle impliquerait sans doute aussi de mettre à disposition deux personnes à plein temps pendant une durée d’environ trois mois, à savoir un spécialiste en bases de données et un coordi- nateur administratif. L’implémentation technique exigerait en outre la tenue de deux à trois ateliers. On peut ainsi partir du principe que le coût global de la mise en place et de l’implémentation oscillerait - non seulement selon la proportion de tâches pouvant être exécutées par l’administration publique et les cliniques de la mémoire et la proportion de tâches devant être externalisées, mais aussi, dans une large mesure, selon le niveau de précision du set de données - entre 200 000 francs et 500 000 francs.

Une fois la phase pilote achevée, la base de données ne devrait plus demander qu’environ 0,6 équivalent plein-temps pour la récupération des données auprès des cliniques et la réalisation d’un certain nombre d’analyses standard (0,2 équivalent plein-temps pour la direction de projet, 0,2 équivalent plein-temps pour la gestion informatique de la base, et 0,2 équivalent plein-temps pour le secrétariat).

Résumé Le Tableau 13 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents à la mise en place d’une base de données harmonisée reposant sur les données des cliniques de la mémoire.

45 Peut-être moins selon le président de l’association Swiss Memory Clinics, qui pense que le projet pourrait être mené à bien plus rapidement avec la mise à disposition des moyens financiers appropriés. 46 Les réflexions sur les coûts sont basées sur les estimations de A. U. Monsch, président de l’association Swiss Memory Clinics (renseignements fournis le 08.10.2014), et des auteurs de la présente étude de fond.

37 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Tableau 13 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents à la mise en place d’une base de données harmonisée reposant sur les données des cliniques de la mémoire Forces Faiblesses ■ Les cliniques de la mémoire relèvent déjà des données sur ■ Selon les estimations, les personnes évaluées par les cliniques leurs patients. Il ne s’agirait donc pas de créer une nouvelle base de la mémoire ne représentent en fait actuellement que 20 à de données mais simplement d’harmoniser / de compléter ce 25 % des personnes atteintes de démence. Comme elles ne qui existe. constituent pas un échantillon aléatoire, l’analyse de leurs ■ Il serait possible d’intégrer dans le set de données des indica- données ne fournirait pas de résultats représentatifs pour teurs importants pour la planification et le pilotage de la prise l’ensemble des malades de Suisse, mais permettrait plutôt de se en charge. faire une idée de la façon dont les choses se présentent selon la cause de la maladie. ■ Les analyses par degré de gravité fourniraient de précieux renseignements. ■ Il faudrait régler la question de l’accès aux données. En sachant que, pour un monitorage national, il n’est jamais vrai- ■ Le coût de la mise en place d’une base de données harmoni- ment bon que les données soient collectées par une association sée reposant sur les données des cliniques de la mémoire serait privée. faible par rapport à celui de la création d’un registre de la démence complet avec système de déclaration. Opportunités Risques ■ Les cliniques de la mémoire seraient a priori parfaitement ■ Actuellement, le set de données varie d’une clinique de la disposées à jouer le jeu. mémoire à l’autre. Il est donc possible qu’il y ait peu de recou- ■ Il existe déjà des bases de données qu’on pourrait envisager pements dans le contenu des données relevées par les différents de reprendre (sous une forme simplifiée). établissements. ■ A supposer qu’on opte pour un nombre de variables limité, la ■ Il n’est pas certain qu’on puisse convaincre toutes les cliniques mise en place de la base de données devrait pouvoir se faire en de la mémoire de l’utilité du registre. l’espace de deux ans au maximum. Ce qui fait que les premières ■ En matière technique, le diable se cache souvent dans les analyses seraient disponibles assez rapidement. détails. La charge de travail risque donc d’être sous-estimée au départ.

Tableau élaboré par BASS

7.2 Mise en place de nouvelles statistiques de routine et / ou extension des statistiques de routine existantes à l’OFS

Nous avons étudié plusieurs possibilités pour améliorer la représentation des informations utiles au monitorage de la démence dans les statistiques fédérales existantes. Les points qui suivent présentent les résul- tats de nos travaux dans ce domaine.

7.2.1 Projet MARS : statistiques sur les soins de santé ambulatoires

Il se pourrait que les statistiques sur les soins de santé ambulatoires qu’il est prévu de mettre en place dans le cadre du projet MARS (Modules Ambulatoires des Relevés sur la Santé) permettent, à terme, d’obtenir des informations sur les personnes atteintes de démence traitées pour cette pathologie par leur médecin de famille ou par un spécialiste (neurologue, gériatre, psychiatre, etc.). Deux des sous-projets du projet MARS seront en tout cas consacrés à la collecte de données sur les patients :

■ Sous-projet 2, données sur les patients du secteur hospitalier ambulatoire ; ■ Sous-projet 5, données sur les patients des cabinets médicaux. 47

Informations disponibles sur les pathologies de la démence Lorsque nous l’avons interrogé sur les informations qui seront effectivement disponibles sur les pathologies de la démence (grâce aux codes de diagnostic servant à les identifier), voici ce que l’OFS nous a ré- pondu :48

47 La collecte des données sur les patients des cabinets médicaux qui aura lieu dans le cadre du sous-projet 5 sera précédée, dans le cadre du sous-projet 3, d’une collecte de données structurelles sur ces mêmes cabinets, à savoir sur leur infrastucture, leur équipe- ment, la formation de base et la formation postgrade de leur personnel, et leurs charges et produits d’exploitation. 48 Renseignements fournis par J. Huguenin et M. Steffen, fin juillet 2014 ; cf. aussi Huguenin (2014).

38 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Les indications sur le diagnostic ne sont pas (encore) un champ obligatoire dans le sous-projet 2 consacré à la collecte de données sur les patients du secteur hospitalier ambulatoire. Le premier relevé concernant ces données n’est en outre prévu que pour le second semestre 2015 (données de l’exercice 2014). Par conséquent, l’OFS peut difficilement estimer pour l’instant la quantité et la qualité des informations qui seront disponibles sur les diagnostics. Il souhaiterait idéalement que les informations en question permettent de faire des estimations, mais n’autorisera pas leur publication avant d’être certain que celles- ci puissent être effectuées selon une méthode correcte. Les premières données du sous-projet 2 seront probablement mises à la disposition des utilisateurs au premier semestre 2016.

Dans un premier temps, les diagnostics seront relevés tels qu’ils apparaissent dans les données des établissements. Sachant que, comme pour la facturation électronique, plusieurs formes de classification seront autorisées : CIM-10, code tessinois, catalogue de prestations DRG, CISP-2 (classification internationale des soins primaires, 2 e édition), liste des infirmités congénitales, voire texte libre ou listes individuelles utilisées entre hôpitaux et assureurs (cf. Tableau 14 ).

Tableau 14 : Codes de diagnostic utilisés pour les pathologies de la démence dans les systèmes de classification autorisés pour le projet MARS

Système de classific ation Codes de diagnostic utilisés pour les pathologies de la démence CIM -10 G30 (maladie d’Alzheimer), G31.8 (démence à corps de Lewy), codes F00 à F03 (autres types de démence) Code tessinois - Catalogue de prestations DRG B69 (DRG de base pour la démence et les autres troubles chroniques de la fonction cérébrale) (version 4.0) CISP -2 P70 (démence) Liste des infirmités congénitales -

Remarques : dans le système de classification CIM-10, les codes F00 à F99 correspondent aux troubles mentaux et du comportement, et les codes G00 à G99 aux maladies du système nerveux ; le code tessinois ne propose aucun code pour identifier les pathologies de la démence ; les codes CISP sont convertibles en codes CIM-10. Tableau élaboré par BASS

Cette coexistence de plusieurs systèmes de classification des diagnostics complique grandement l’analyse. Une solution doit donc encore être trouvée, qui assure que les données émanant des différents fournisseurs de prestations soient à la fois comparables et suffisamment parlantes (BFS 2013a, 39).

Le sous-projet 5 consacré à la collecte de données sur les patients des cabinets médicaux se déroulera de façon analogue au sous-projet 2. L’OFS considère toutefois qu’un examen approfondi est encore néces- saire au sujet des diagnostics, dont l’établissement et la saisie ne pourront en effet pas nécessairement se faire de la même façon dans les cabinets médicaux que dans les hôpitaux. Il prévoit plus précisément de se pencher sur les trois points suivants lors des travaux de conception, qui doivent débuter courant 2015 : d’abord, sur l’indemnisation tarifaire des fournisseurs de prestations concernés, sachant que le codage, au-delà de sa complexité d’un point de vue médical, demandera un investissement de temps supplémen- taire à ces fournisseurs, en particulier à ceux drainant de nombreux patients (urgences, etc.) ; ensuite, sur la question, récurrente dans le secteur ambulatoire, de savoir si le diagnostic peut être posé en une seule consultation ou seulement après plusieurs épisodes de traitement ; enfin, sur les moyens de garantir la compatibilité du système de classification des diagnostics utilisé dans le secteur ambulatoire avec le sys- tème de classification CIM-10 employé dans la statistique médicale des hôpitaux (BFS 2013a, 39).

Au vu du délai prévu entre la publication de la conception détaillée et celle des premières données pour le sous-projet 2, il ne faut pas s’attendre, pour le sous-projet 5, à pouvoir disposer des premières données avant 2018.

39 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Réflexions sur les coûts Comme il est de toute façon prévu de relever des données sur les diagnostics posés dans le secteur ambulatoire dans le cadre du projet MARS, le surcoût lié à la collecte d’indications sur les diagnostics de pathologies de la démence serait faible, voire nul. La charge de travail et le coût entraînés par la saisie des don- nées dépendront de façon générale des établissements ambulatoires impliqués, du niveau de précision des informations demandées sur les diagnostics, ainsi que de la façon dont ces derniers devront être classés. Et ce n’est pas la saisie de tel ou tel code de diagnostic supplémentaire qui ferait une grosse différence.

Résumé Les premières données concernant le secteur hospitalier ambulatoire devraient être publiées en 2016. Mais il est encore impossible de dire si elles seront de qualité et si elles se prêteront à la réalisation d’estimations. Car, au moins dans les premiers temps, le diagnostic ne sera pas un champ obligatoire, et plusieurs formes de classification seront autorisées, depuis le système CIM-10 jusqu’au texte libre. Les premières données concernant les cabinets médicaux, quant à elles, ne seront pas disponibles avant 2018. Et il n’est pas encore certain non plus que leur qualité permettra de faire des estimations. L’OFS n’a d’ailleurs pas encore élaboré la méthode qui devra être utilisée par lesdits cabinets pour l’établissement et la saisie des diagnostics.

Il faudrait, dès que les premières données MARS sur les diagnostics seront disponibles, vérifier si elles se prêtent à une intégration dans le monitorage de la démence. Cette opération ne devrait pas engendrer de coûts particuliers, puisque l’OFS collectera et publiera ces données quoi qu’il arrive.

Le Tableau 15 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents à l’utilisation des données des statistiques sur les soins de santé ambulatoires qui sont en train d’être mises en place dans le cadre du projet MARS.

Tableau 15 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents à l’utilisation des données du projet MARS Forces Faiblesses ■ Acquisition de connaissances sur les diagnostics posés / les ■ Potentiel encore incertain du fait de l’autorisation de plusieurs traitements proposés par les fournisseurs de prestations médi- systèmes de classification des diagnostics, y compris de sys- cales ambulatoires, à savoir le secteur hospitalier ambulatoire et tèmes ne proposant aucun code pour la démence (comme le les médecins (de famille et spécialistes) travaillant en cabinet code tessinois). privé. ■ Premières données exploitables disponibles au plus tôt en ■ Faible surcoût au niveau de la collecte, dans la mesure où les 2016 pour le secteur hospitalier ambulatoire, et au plus tôt en données sur les diagnostics doivent de toute façon être relevées 2018 pour les cabinets médicaux ; lacunes probables dans les dans le cadre du projet MARS. données, et donc nécessité de procéder à des estimations. ■ Base de données en possession de la Confédération ; couverture potentiellement élevée ; accessibilité des données garantie. Opportunités Risques ■ Possibilité de disposer d’une vue d’ensemble régulièrement ■ Risque que les personnes traitées en ambulatoire mais recou- actualisée (données de routine de l’OFS) des diagnostics posés / rant aussi à une organisation d’aide et de soins à domicile (cf. des traitements proposés dans le secteur médical ambulatoire, point sur les données d’évaluation), ou résidant en institut qui plus est sans grand surcroît de travail administratif. spécialisé, soient comptabilisées deux fois lors des calculs de ■ Complémentarité et comparabilité avec la statistique médicale prévalence. des hôpitaux de l’OFS. ■ Risque que les personnes traitées en ambulatoire mais se ■ Possibilité de constituer au fur et à mesure des relevés une faisant aussi évaluer / traiter par une clinique de la mémoire mine de données intéressante pour les calculs d’incidence. soient comptabilisées deux fois lors des calculs de prévalence. ■ Risque que le nombre de diagnostics de démence saisis soit supérieur à la réalité du fait de la sensibilisation accrue des médecins aux pathologies de la démence (même problème que pour la statistique des causes de décès).

Tableau élaboré par BASS

40 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

7.2.2 Statistique des institutions médico-sociales (SOMED)

La statistique des institutions médico-sociales (SOMED) de l’OFS sert avant tout à décrire l’infrastructure et l’activité des institutions qui s’occupent de personnes âgées et handicapées. Pour son établissement, celles-ci font chaque année un compte rendu sur les prestations qu’elles ont fournies, les clients et rési- dents dont elles se sont chargées, le personnel qui a assuré l’accompagnement, et leurs comptes d’exploitation. 49

Extension possible Les établissements commencent toujours par saisir les indications sur leurs clients sous la forme de don- nées individuelles. Mais ils les livrent ensuite à l’OFS sous une forme agrégée. Actuellement, la statistique SOMED ne contient que des informations sur les besoins en soins des personnes prises en charge ou le degré d’intensité des soins qui leur sont fournis, et ne comprend aucune indication qui se rapproche de près ou de loin d’un diagnostic. La question est de savoir s’il serait possible et pertinent de lui ajouter une variable sur les pathologies de la démence, par exemple en étendant le questionnaire SOMED A (destiné aux établissements soignant et accompagnant des personnes âgées) de façon à pouvoir au final détermi- ner combien de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer / de démence parmi les clients des établissements concernés ou combien de places spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer / de démence sont proposées par ces derniers. 50

Appréciation du responsable Le responsable de la statistique SOMED au sein de l’OFS considère qu’étendre cette statistique de façon à disposer de chiffres utilisables pour le monitorage de la démence ne constituerait pas une solution appro- priée, et ce pour les raisons suivantes :51

■ Selon lui, l’objectif premier de la statistique SOMED est et doit rester de relever des données de routine générales et comparables, que ce soit sur les coûts, les places, le personnel ou les clients. ■ Il rappelle qu’il n’a encore jamais été relevé de données de nature quantitative sur les clients. Et estime que, dans l’hypothèse où on souhaiterait changer cela en ajoutant une variable du type mentionné ci- dessus, il faudrait au préalable non seulement régler la question de la définition de la démence et de son diagnostic mais aussi : - Veiller à ce que l’OFSP adresse une demande formelle, ou un mandat formel, à l’OFS ; - Convoquer un groupe d’experts pour faire une étude de faisabilité détaillée au sujet de ladite variable (et, dans un second temps, élaborer les spécifications correspondantes) ; - Vérifier que cette variable présente bien une utilité importante pour les divers groupes cibles ; - S’assurer de pouvoir disposer d’un indicateur comparable entre les différents établissements ; et - Adapter le concept de la statistique SOMED en conséquence. ■ A propos des instruments d’évaluation utilisés dans les établissements ou, plus précisément, de l’éventualité de se servir de ces instruments comme sources d’informations pour renseigner la variable sur les pathologies de la démence qui serait ajoutée à la statistique, il renvoie à la réponse que l’OFS a faite à CURAVIVA et à l’OFSP lorsque ceux-ci lui ont fait une demande similaire concernant l’intégration

49 En 2012, la Suisse comptait 1582 maisons de retraite et EMS pour personnes âgées, offrant un total de 93 558 places (places pour court et pour long séjour, mais aussi places de soins aigus et de transition) ; source : page du site Internet de l’OFS consacrée à la statistique SOMED (consultée le 20.03.2014). 50 Pour déterminer les besoins en soins de leurs résidents, les établissements utilisent déjà en interne des instruments d’évaluation (RAI, PLAISIR, etc. ; cf. à ce sujet point 7.3.1) qui englobent des tests concernant Alzheimer / la démence. Il semble dès lors qu’ils seraient en mesure de renseigner une variable portant sur la présence ou l’absence de pathologie de la démence ou bien sur le nombre de personnes atteintes d’une pathologie de la démence parmi leurs résidents. 51 Renseignements fournis par A. Francis, responsable du projet SOMED, OFS, le 28.08.2014.

41 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

d’indicateurs de qualité (selon l’art. 58 de la loi fédérale sur l’assurance-maladie [LAMal]) et dans laquelle son office se réfère à un rapport d’experts concluant que les instruments en question (RAI, BESA, PLAISIR, etc.) ne seraient pas suffisamment comparables pour cela.

Réflexions sur les coûts Le responsable de la statistique SOMED estime que l’introduction d’une nouvelle variable prendrait deux à trois ans. Il considère que ce sont les travaux de planification et de coordination qui, bien qu’on ne puisse pas avancer de chiffres compte tenu de la multitude d’étapes et de partenaires impliqués, demanderaient à la fois le plus de temps et de dépenses. Et que le coût lié à la variable elle-même ne serait en revanche pas très élevé. 52 Du côté des fournisseurs de données, la saisie prendrait probablement quelques minutes par établissement. Mais il s’agit là d’un point qui nécessiterait d’être examiné de plus près.

Résumé D’après ce que nous comprenons des explications du responsable de la statistique SOMED, une des principales conditions à l’ajout d’une variable serait l’existence d’un standard commun, ou du moins comparable, au niveau des instruments d’évaluation utilisés par les maisons de retraite et les EMS (en l’occurrence, pour la saisie des données relatives aux malades atteints de démence). Or si ces instruments permettent bien une indication standardisée du degré d’intensité des soins (sous la forme de points, de niveaux ou de minutes convertibles et donc comparables), le système BESA ne permet, à notre connaissance, la saisie d’aucun diagnostic (cf. point 7.3.1). Ce qui fait que les établissements travaillant avec ce système – et ils sont relativement nombreux – seraient dans l’impossibilité, du moins en l’état actuel des choses, d’extraire la variable / l’information relative au nombre de malades de leurs données d’évaluation. 53 C’est pourquoi nous pensons que l’intégration d’une variable sur le diagnostic de démence (p. ex. selon les codes CIM-10) dans le questionnaire SOMED A (partie D consacrée aux données individuelles des clients) pourrait être très difficile à mettre en œuvre.

Il semble en revanche qu’il serait moins compliqué de compléter la partie du questionnaire consacrée aux places disponibles , à savoir de demander aux établissements d’indiquer le nombre de places spécifique- ment dédiées aux personnes atteintes de démence proposé dans leurs services en plus du nombre de places pour long séjour, du nombre de places pour court séjour, et du nombre de places de soins aigus et de transition. 54 Même s’il faudrait pour l’introduction de la variable correspondante se plier aux mêmes étapes (clarification de la situation juridique, demande formelle de la part de l’OFSP, étude de faisabilité par l’OFS, consultation des partenaires et des parties prenantes [Santésuisse, CDS, cantons, CURAVIVA etc.], convocation d’un groupe d’experts, élaboration d’une interface et spécification, développement et implémentation) que pour l’intégration d’une variable sur le diagnostic dans la partie consacrée aux clients, avec les coûts que cela implique.

Ce recensement des places spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de démence - et c’est là un problème qui est aussi soulevé par le responsable de la statistique SOMED – risque toutefois de poser une difficulté. Il se pourrait en effet qu’on ne puisse dénombrer que les places / lits disponibles dans les structures spécialisées, autrement dit dans les établissements / services de soins stationnaires ou les unités iso-

52 A ce stade, l’OFS ne peut pas donner plus de précisions sur les coûts. Il lui faudrait pour cela procéder à un examen approfondi du dossier et disposer d’une demande officielle en ce sens de la part des instances dirigeantes de l’OFSP. 53 Aucune règle ne s’oppose en principe à l’application de différenciations entre les résidents dans la statistique SOMED. Le questionnaire B destiné aux établissements accueillant des personnes handicapées, par exemple, contient déjà une variable intitulée « type de handicap principal », où les personnes concernées sont classées en sept grandes catégories : (1) handicap physique, (2) handicap psychique, (3) handicap mental, (4) handicap sensoriel, (5) handicap lié à une dépendance, (6) handicap de l’intégration sociale, problème psychosocial, (7) autre. 54 Le nombre de places de soins aigus et de transition n’est demandé que depuis 2011, en vertu de l’art. 25 a LAMal.

42 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

lées 55 ne s’occupant que de patients déments. Sachant que les places proposées dans les structures de prise en charge intégrée sont quasiment impossibles à distinguer / délimiter. Et qu’il n’y aurait dès lors pour ces structures guère d’autre solution que de passer par le relevé du diagnostic, c’est-à-dire par le recensement non pas du nombre de places mais du nombre de personnes atteintes de démence.

Le Tableau 16 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents à l’intégration d’indications spécifiques à la démence dans la statistique SOMED.

Tableau 16 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents à l’intégration d’indications spécifiques à la démence dans la statistique SOMED Forces Faiblesses ■ La statistique SOMED est une statistique de routine de la ■ Une variable sur le diagnostic serait comme un « corps étran- Confédération (OFS) et elle couvre presque 100 % des maisons ger » dans la statistique SOMED. Seul l’ajout d’une ou quelques de retraite et des EMS. variables sur l’ offre de prise en charge apparaît logique et ■ L’ajout d’une ou quelques variables sur l’ offre de prise en indiqué. charge dans la statistique SOMED, dès lors qu’il s’agit d’une ■ Il faudrait attendre longtemps avant que les premières don- statistique fédérale existante et que ses variables ont, au sur- nées soient disponibles, sachant qu’il y aurait tout un processus plus, déjà fait l’objet de maintes adaptations, entraînerait un à respecter (demande formelle, constitution d’un groupe surcoût relativement faible. d’experts, travaux de conception, spécifications, etc.) et que ce processus prendrait deux à trois ans. Opportunités Risques ■ L’approche serait relativement simple. ■ Il pourrait y avoir des chevauchements avec les analyses des ■ On pourrait disposer tous les ans d’informations comparables données d’évaluation. sur l’évolution de l’offre de prise en charge, ce qui irait dans le ■ Seules les places offertes dans les structures spécialisées dans sens de la mise en œuvre d’un monitorage. la démence pourraient être dénombrées. Car celles proposées dans les structures de prise en charge intégrée sont difficiles à délimiter.

Tableau élaboré par BASS

Pour toutes les raisons mentionnées, nous recommandons d’étudier plus avant la possibilité d’intégrer dans la statistique SOMED une variable qui permettrait de recenser les places disponibles dans les structures spécialisées dans la démence (y c. les places de jour et de nuit), et pourrait éventuellement se diviser en plusieurs sous-variables. Une telle mesure aurait selon nous un coût raisonnable. Elle serait en outre un moyen de disposer tous les ans de données de routine (enquête exhaustive) sur les offres spécifiquement dédiées à la démence dans le secteur des maisons de retraite et des EMS (informations sur l’offre de prestations adaptées aux besoins tel que souhaité par l’OFSP), de suivre ainsi l’évolution de la prise en charge, et de confronter cette évolution à celle de l’épidémiologie. Il faut toutefois savoir que sa mise en œuvre demanderait de respecter tout un processus et prendrait probablement plusieurs années. Et qu’on pourrait envisager, comme autre solution pour recenser les informations sur les places spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de démence, de conduire un relevé / une enquête (périodique) « maison ». Même si cela, bien sûr, ne garantirait pas une couverture aussi importante que la statistique SOMED (taux de participation et de réponse moindres).

7.2.3 Enquête suisse sur la santé (ESS)

L’enquête suisse sur la santé (ESS) fait partie intégrante du programme statistique pluriannuel de la Con- fédération et a lieu tous les cinq ans (la dernière remonte à 2012). La collecte des données se fait en deux temps, à savoir d’abord à l’aide d’un questionnaire posé dans le cadre d’une interview téléphonique, puis

55 Les unités isolées sont des structures spéciales, réservées à un sous-groupe particulier de résidents atteints de démence, à savoir aux malades qui sont encore relativement mobiles physiquement et qui présentent des comportements spécifiques (déambulations, forte agitation, agressivité verbale ou physique, comportement socialement inadapté). Les places offertes par ces structures sont par exemple recensées dans le canton d’Argovie (renseignements fournis par C. Wippl, Département de la santé et des affaires sociales du canton d’Argovie).

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à l’aide d’un questionnaire écrit complémentaire (le tout en français, en allemand et en italien). L’échantillon de l’enquête se compose d’environ 20 000 personnes de 15 ans et plus, résidant en Suisse de façon permanente et vivant en ménage privé. 56 Les questions posées portent en particulier sur l’état de santé et les comportements influant sur la santé (BFS 2013b).

Appréciation du responsable Le responsable de l’ESS au sein de l’OFS estime que cette enquête n’est pas la mieux à même de fournir des chiffres utilisables pour le monitorage de la démence, et ce pour deux raisons :57

■ La prévalence des pathologies de la démence est relativement faible au sein de l’ échantillon de l’ESS, puisque la fourchette d’âge commence dès 15 ans. Les données qui seraient relevées ne fourniraient donc pas la matière suffisante pour procéder à des analyses approfondies. ■ Les personnes atteintes d’une pathologie de la démence sont nombreuses à ne plus habiter chez elles (selon Ecoplan [2013a], près de la moitié des malades vivent en maison de retraite ou en EMS). Sans l’enquête sur l’état de santé des personnes âgées vivant en institution ( ESAI ), conçue pour la compléter, l’ESS ne fournirait donc pas de connaissances suffisantes. Or il n’est pas prévu - compte tenu notamment du fait que l’OFSP n’en voit pas la nécessité - de reconduire l’ESAI dans un avenir proche. Ce même responsable ne voit malgré tout aucune objection à ce que l’ESS soit étendue pour répondre à de nouveaux besoins d’informations, à condition toutefois que les questions ajoutées à cet effet s’intègrent bien dans les questionnaires existants.

Solutions d’extension simples Le responsable de l’ESS n’a adhéré à aucune des trois solutions d’extension simples que nous lui avons soumises pour intégrer le thème de la démence dans l’enquête :

■ Extension du module « maladies chroniques » : Le questionnaire écrit contient la question « Avez- vous suivi un traitement médical – ou êtes-vous actuellement en traitement – pour un ou plusieurs des problèmes de santé ou maladies suivants ? ». On pourrait envisager d’ajouter un item « maladie d’Alzheimer / démence » aux réponses possibles pour cette question, ou bien d’ajouter toute une question sur les pathologies de la démence au module concerné. Une telle modification serait en tout cas plus simple avec le questionnaire écrit qu’avec le questionnaire téléphonique. Il reste que les personnes atteintes de démence ne répondent pas forcément au questionnaire écrit, ou ne sont pas forcément en capacité de le faire. Et que les interviews proxy menées avec les proches des personnes cibles qui ne sont plus en mesure de répondre elles-mêmes (en 2012, cela a concerné 3 % de l’échantillon) ne se compo- sent justement que d’un questionnaire téléphonique. ■ Ajout d’une question au module « aide informelle apportée » : Le module concerné est axé sur la nature de l’aide apportée et sur la nature des bénéficiaires de cette aide. A aucun moment, il n’aborde les maladies dont ceux-ci souffrent. Ajouter une question consistant à demander aux sondés s’ils ont aidé des personnes ayant besoin de soutien en raison d’une pathologie de la démence détonnerait complètement dans ce contexte. Cela impliquerait de revoir totalement l’orientation du module. ■ Ajout d’une question au module « sociodémographie » : Une question sur les pathologies de la démence (du type « Y a-t-il dans votre ménage une personne atteinte d’une pathologie de la dé- mence ? ») ne collerait pas, du point de vue thématique, avec les autres questions sur les personnes vivant dans le même ménage que les sondés. Il serait par ailleurs difficile de justifier pourquoi on s’intéresse à la

56 Pour l’enquête de 2012, l’échantillon s’est précisément composé de 21 597 personnes pour ce qui concerne le questionnaire téléphonique, puis de 18 357 personnes pour ce qui concerne le questionnaire écrit (papier et en ligne). 57 Renseignements fournis par M. Storni, responsable du projet ESS, OFS, le 11.08.2014.

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démence et pas à d’autres maladies. Mais aussi de déterminer si ladite question doit être posée à tous les sondés ou seulement à ceux vivant dans des ménages comptant des personnes de plus de 65 ans.

Introduction d’un module spécifiquement consacré à l’altération des capacités cognitives (auto- évaluation) Les chercheurs s’intéressent de plus en plus aujourd’hui aux moyens d’utiliser la perception subjective de l’altération des capacités cognitives (difficultés de mémorisation, confusion légère, et autres problèmes similaires) pour identifier les personnes présentant un risque élevé de développer la maladie d’Alzheimer ou une autre pathologie de la démence (Jessen et al. 2010, Reisberg et al. 2008). 58 Car le sentiment éprouvé par les patients eux-mêmes que leurs capacités cognitives déclinent, peut-être, et se trouve d’ailleurs être dans une proportion de cas non négligeable, un des tout premiers signes précurseurs soit d’un trouble cognitif léger ( Mild Cognitive Impairment, MCI ), soit de la maladie d’Alzheimer, soit d’une autre pathologie de la démence (Reisberg et al. 2010). 59 En 2011, 22 Etats des Etats-Unis ont ainsi intégré dans leur enquête sur la santé ( Behavioral Risk Factor Surveillance System, BRFSS, cf. annexe) un module de questions portant sur l’altération de la mémoire et la confusion auto-perçues. 60 Dans 21 de ces Etats, 13 % environ des sondés de plus de 60 ans ont rapporté des problèmes d’altération de la mé- moire, de confusion et de perte de mémoire ; et sur ces 13 % de sondés, 81 % ont déclaré n’avoir con- sulté aucun spécialiste (Centers for Disease Control and Prevention 2011). A notre connaissance, les questions de ce module n’ont pas été reposées depuis 2011.

On pourrait en principe envisager de s’inspirer de ce qui a été fait avec le BRFSS , et ajouter à la partie « santé psychique » du questionnaire téléphonique de l’ESS des questions, voire tout un module de questions, qui consisteraient à demander aux sondés d’évaluer eux-mêmes l’altération de leurs capacités cognitives (ou à leurs proches de le faire pour eux si cette possibilité, retenue aux Etats-Unis, se révèle judicieuse après examen), en prenant par exemple comme modèle l’actuelle question F 34 « A quelle fréquence vous arrive-t-il de vous sentir seul(e) ? Cela vous arrive-t-il… (1) très souvent, (2) assez souvent, (3) parfois, (4) jamais ? ». Cette solution permettrait de suivre l’évolution de la proportion d’habitants rapportant une altération mémorielle, ce qui irait dans le sens d’un monitorage épidémiologique et devrait permettre de faire des estimations approximatives quant à l’évolution des pathologies de la démence. 61

Néanmoins, le responsable de l’ESS considère qu’il serait irréaliste d’intégrer un module analogue à celui du BRFSS au questionnaire téléphonique. Il estime en particulier que ce questionnaire est déjà trop lourd

58 On ne parle pas d’altération des capacités cognitives pour l’oubli occasionnel d’une clé ou du nom d’une personne récemment rencontrée, mais pour des problèmes plus graves, comme la difficulté à se rappeler comment exécuter des gestes jusqu’ici familiers, ou bien le fait d’oublier des choses qu’on n’oublierait pas normalement ou qu’on n’a jamais oubliées jusque-là. 59 Le trouble cognitif léger ( Mild Cognitive impairment , MCI) désigne un état cognitif plus déficitaire que celui attendu pour l’âge et le niveau de formation de la personne considérée, mais ne représentant pas un handicap majeur dans la vie de tous les jours. Dans le système de classification CIM-10, il apparaît dans le chapitre « Autres troubles mentaux, dus à une lésion ou un dysfonctionnement cérébral, ou à une affection physique », sous le code de diagnostic F067. La statistique médicale des hôpitaux révèle que les hôpi- taux suisses ont posé 229 diagnostics principaux de trouble cognitif léger en 2012. Et selon une fiche d’information publiée par ALZ en 2010, on estime aujourd’hui que 10 à 15 % des patients concernés développent une démence dans l’année suivant le diagnostic de MCI (cf. aussi Albert et al. 2011). C’est pourquoi une partie des participants à l’atelier d’experts du 1 er juillet 2014 ont suggéré d’inclure le trouble cognitif léger dans le monitorage en projet. 60 Le questionnaire a été élaboré par les centres de contrôle et de prévention des maladies ( Centers for Disease Control and Preven- tion, CDC) du département américain de la santé et des services sociaux. 61 Selon les tableaux standard de l’ESS 2012, l’échantillon utilisé pour l’interview téléphonique était constitué de 3254 personnes âgées entre 55 et 64 ans, 2842 personnes âgées entre 65 et 74 ans, et 1954 personnes âgées de 75 ans et plus. Si on se base sur ces chiffres, on peut considérer qu’on pourrait interroger environ 6400 personnes âgées de 60 ans et plus, et disposer ainsi finalement - si on se base cette fois sur les résultats obtenus dans le cadre du BRFSS 2011, et donc sur une proportion de sondés rapportant une altération de la mémoire de 13 % - d’environ 830 cas sur lesquels effectuer des analyses plus poussées (analyses de carac- téristiques, etc.).

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et trop long. Et que tout ajout, même dans l’éventualité où on ramènerait les dix items que contient le module du BRFSS à seulement deux ou trois questions, est improbable pour le moment. Il se demande par ailleurs s’il serait vraiment judicieux d’aller ainsi chercher quelques questions isolées dans un instrument, en l’occurrence le BRFSS, conçu pour former un tout. Et s’il ne faudrait pas plutôt rechercher un instrument qui soit déjà validé dans d’autres pays mais qui soit aussi plus court et qu’on puisse donc reprendre dans son intégralité. 62 Pour lui, ce genre d’instrument aurait en effet plus de chances d’être intégré dans le questionnaire téléphonique de l’ESS, ou en tout cas de faire l’objet d’un examen approfondi en ce sens. Le responsable explique enfin que, pour des raisons de capacités, l’OFS ne pourra de toute façon ajouter de nouvelles questions que s’il peut en contrepartie en supprimer d’autres, après qu’on ait défini des prio- rités à long terme et qu’on lui ait fait des propositions correspondantes.

Si le questionnaire téléphonique est très difficile (voire impossible) à étoffer, le questionnaire écrit serait lui plus facile à modifier. Mais il faudrait, dans l’hypothèse où on choisirait d’intervenir sur ce dernier questionnaire, prévoir que les nouvelles questions puissent être posées à des proches lorsque les personnes cibles en sont incapables.

Réflexions sur les coûts Le budget de l’ESS 2012 a été établi de façon globale, en association avec celui du recensement de la population et d’autres relevés thématiques. Le responsable de l’enquête est donc dans l’impossibilité d’isoler les coûts qui résulteraient de l’intégration d’une ou plusieurs questions supplémentaires. Si on se fie cependant aux indications de l’institut LINK - qui a assuré la conduite de l’ESS 2012 et explique avoir facturé pour cela entre 1,70 et 1,80 franc non pas par question mais par minute d’interview - et si on part du principe qu’un module supplémentaire de plusieurs questions prendrait au moins six minutes par son- dé, alors on arrive, pour un total d’environ 22 000 interviews (nombre d’interviews menées en 2012), à un coût de l’ordre de 240 000 francs. A quoi s’ajouteraient les dépenses, toutefois non récurrentes, liées aux divers travaux de conception et à l’implémentation du nouveau module de questions (comme pour l’introduction de variables supplémentaires dans la statistique SOMED).

Résumé Le Tableau 17 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents au relevé d’indications spécifiques à la démence dans le cadre de l’ESS.

Au vu de tout ce qui précède, il ne nous paraît pas opportun actuellement de vouloir utiliser l’ESS pour le monitorage des pathologies de la démence. Parmi les différents arguments avancés par l’OFS, trois ont particulièrement retenu notre attention. Celui, d’abord, que l’office ne dispose pas de capacités suffisantes pour ajouter de nouvelles questions / un nouveau module de questions à l’enquête téléphonique. Mais aussi et surtout ceux portant, d’une part, sur la prévalence a priori faible des pathologies de la dé- mence au sein de l’échantillon / du groupe cible de l’ESS compte tenu de l’étendue de celui-ci (résidents permanents de 15 ans et plus vivant en ménage privé), et d’autre part, sur l’éventuelle incapacité des personnes atteintes de démence à répondre au questionnaire.

62 M. Storni a attiré notre attention sur l’étude menée par l’Institut Robert Koch au sujet de la santé des adultes ( Studie zur Ge- sundheit Erwachsener, DEGS), pensant que celle-ci contenait un instrument de ce type lors de la première vague d’enquête (2008- 2011). Après vérification, il s’est néanmoins révélé que l’instrument concerné n’avait pas consisté en un module de questions posées dans le cadre de l’enquête téléphonique mais en une série de tests physiques et intellectuels auprès de personnes âgées entre 65 et 79 ans. Bref, les résultats correspondaient à des valeurs objectives et non à une évaluation subjective de la part des participants (Fuchs et al. 2013). Cette étude étant écartée, il pourrait toutefois valoir la peine de se pencher sur l’enquête SHARE et son module complémentaire d’évaluation des capacités cognitives et de la mémoire.

46 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Tableau 17 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents au relevé d’indications spécifiques à la démence dans le cadre de l’ESS Forces Faiblesses ■ Possibilité de détecter précocement les troubles cognitifs. ■ Auto-diagnostic ; fort degré d’incertitude ; dans un premier ■ Accès direct aux résidents permanents vivant en ménage temps, soit enquête téléphonique soit enquête écrite mais pas privé, et acquisition de connaissances à leur sujet. les deux. ■ Intégration dans une enquête de santé de l’OFS déjà en place ■ Prévalence a priori faible au sein de l’échantillon, et donc et éprouvée, et possibilité d’effectuer des analyses différenciées source d’imprécision dans les estimations. grâce aux nombreuses variables socio-démographiques à dispo- ■ Nécessité de suivre tout un processus avant que des données sition (sur le passé migratoire, etc.). soient disponibles (demande formelle, constitution d’un groupe ■ Coûts apparemment relativement limités et prévisibles. d’experts, travaux de conception, spécifications, etc.), ce qui pourrait prendre deux à trois ans (actuellement, l’ESS a lieu tous les cinq ans). Opportunités Risques ■ Possibilité de se baser sur les prévalences du MCI pour faire ■ Risque que les résultats soient trop peu spécifiques et trop des estimations concernant les pathologies de la démence. peu précis, mais aussi faussés du fait d’un manque de coopéra- ■ Possibilité d’utiliser l’intégration des troubles cognitifs dans tion de la part des personnes concernées. l’enquête sur la santé comme un outil de contrôle et de préven- ■ Risque de ne pouvoir relever des données que sur le MCI, tion ; élargissement des connaissances sur la santé psychique de sachant que les personnes atteintes de démence pourront avoir la population. des difficultés à répondre à l’enquête. ■ Si la démarche devait ne pas se révéler concluante, possibilité ■ Incertitudes quant à la faisabilité. de retirer à nouveau le module assez facilement.

Tableau élaboré par BASS

Nous pensons toutefois qu’il vaudrait peut-être la peine, pour poursuivre et compléter cette analyse, de réfléchir aux moyens d’aller puiser des informations sur les pathologies de la démence et sur les troubles cognitifs (c.-à-d. sur les cas potentiellement non encore diagnostiqués) dans l’enquête SHARE (cf. point 3.1), à laquelle participent environ 1200 personnes de 50 ans et plus pour ce qui concerne la Suisse. 63

7.2.4 Enquête suisse sur la population active (ESPA)

L’enquête suisse sur la population active (ESPA) est une enquête auprès des ménages dont le but principal est de fournir des données sur la structure de l’emploi et les comportements en matière d’activité professionnelle au sein de la population résidente permanente. L’ESPA – qui, depuis 2010, a lieu tous les trimestres - est réalisée sous la forme d’interviews téléphoniques auprès d’un échantillon de quelque 105 000 personnes âgées de 15 ans et plus. Depuis 2003, cet échantillon est complété d’un échantillon de résidents permanents étrangers tirés du système d’information central sur la migration (SYMIC). Les participants à l’enquête sont interrogés quatre fois en l’espace d’un an et demi (source : site Internet de l’OFS).

Appréciation des responsables Les personnes responsables de l’ESPA au sein de l’OFS estiment que cette enquête ne constituerait pas une source de données appropriée pour le monitorage de la démence. Elles considèrent notamment que la démence est un thème beaucoup trop éloigné de la thématique principale de l’ESPA. Et que l’intégration de questions en rapport avec cette pathologie serait par conséquent une opération à la fois compliquée – nécessité de donner de longues explications ; problèmes de définition – et potentiellement délicate. Pour elles, en outre, le module complémentaire national « Travail non rémunéré » - où les sondés doivent indiquer, d’une part, si leur ménage compte des personnes nécessitant des soins et, dans l’affirmative, préciser le temps consacré quotidiennement à l’accompagnement et aux soins de ces per-

63 Dans le cadre de l’enquête SHARE, toutes les interviews sont menées en face-à-face et non par téléphone. Les problèmes liés à la petite taille de l’échantillon interrogé à chaque vague d’enquête pourraient éventuellement être atténués en regroupant par exemple plusieurs vagues d’enquête ou plusieurs pays (l’Allemagne et l’Autriche p. ex.).

47 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

sonnes, et d’autre part, signaler s’ils fournissent des soins à des personnes ne faisant pas partie de leur ménage - atteint déjà la longueur maximale admise. 64

Résumé Il ne nous paraît pas opportun de vouloir utiliser l’ESPA, ou de lui ajouter des questions, pour le monitorage des pathologies de la démence. L’argument avancé par l’OFS concernant le décalage thématique entre la démence et le but principal de l’enquête (fournir des données sur la structure de l’emploi et les comportements en matière d’activité professionnelle) nous semble en effet à lui seul suffisant pour aban- donner définitivement cette idée. C’est pourquoi nous avons renoncé à examiner les coûts qui résulte- raient de l’extension de l’ESPA.

Le Tableau 18 fait la synthèse des forces et des faiblesses inhérentes à l’utilisation des données de l’ESPA pour la réalisation d’analyses sur les pathologies de la démence.

Tableau 18 : Forces et faiblesses inhérentes à l’utilisation des données de l’ESPA pour la réalisation d’analyses sur les pathologies de la démence Forces Faiblesses ■ Le module « Travail non rémunéré » de l’ESPA pourrait en ■ Les personnes interrogées dans le cadre de l’ESPA ont bien à théorie constituer une source de données appropriée pour la indiquer si elles s’occupent de personnes nécessitant des soins, réalisation d’analyses sur les prestations fournies par les proches mais il ne leur est à aucun moment demandé de préciser les soignants. affections dont ces personnes sont atteintes (pathologies de la démence ou autres). ■ Les personnes responsables de l’ESPA estiment qu’il ne serait guère possible d’ajouter de nouvelles questions au module « Travail non rémunéré ».

Tableau élaboré par BASS

7.3 Utilisation des données contenues dans les instruments d’évaluation des besoins des fournisseurs de prestations

7.3.1 Secteur des maisons de retraite et des EMS : données RAI-NH et PLAISIR

A chaque nouvelle admission, les maisons de retraite et les EMS procèdent à l’aide d’instruments spécia- lement conçus à cet effet à une évaluation qui leur permet de déterminer les prestations de soins et d’accompagnement à fournir au nouvel arrivant ainsi que le niveau de tarif à lui affecter. C’est cette éva- luation, réalisée en accord avec le médecin responsable, qui sert ensuite de base à la facturation et au remboursement par l’assurance-maladie et le canton de domicile. C’est elle aussi qui permet de cerner les besoins spécifiques de chaque résident. Ce qui fait des instruments d’évaluation dont il est question une composante centrale à la fois des plans de soins et de l’assurance qualité. D’autant que les évaluations sont contrôlées et adaptées à intervalles réguliers.

Vue d’ensemble En Suisse, trois instruments sont actuellement utilisés et autorisés pour la détermination des besoins en soins dans les EMS au sens de l’art. 8, al. 4, OPAS : le système BESA, la méthode PLAISIR et l’instrument RAI. La Figure 1 montre la façon dont ceux-ci se répartissaient entre les différents cantons en août 2013.

64 Renseignements fournis par A. Vuille, chef de la section Travail et vie active, OFS, le 05.08.2014.

48 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Figure 1 : Utilisation des différents instruments d’évaluation des besoins en Suisse (situation en août 2013)

Source : exposé présenté par Ignazio Cassis sur CURAVIVA Suisse et les instruments d’évaluation des besoins à l’occasion du symposium RAI-NH du 21.08.2013

Les systèmes RAI et PLAISIR sont ceux qui contiennent les informations les plus précises sur les diagnostics, et qui présentent par là le plus grand intérêt dans la perspective du monitorage des pathologies de la démence. Nous nous sommes principalement intéressés dans ce qui suit à l’utilisation de l’instrument RAI- NH (Resident Assessment Instrument Nursing Home ). Mais il faut savoir que cet instrument présente de larges similitudes avec la méthode PLAISIR (Planification Informatisée des Soins Infirmiers Requis). 65

Couverture Selon les chiffres présentés lors du symposium RAI-NH 2014, l’instrument RAI-NH est actuellement présent dans quinze cantons, à savoir essentiellement en Suisse alémanique mais aussi dans les cantons de Fri- bourg et du Tessin. 66 Il couvre environ 570 établissements et 39 000 lits, soit à peu près 37 % des 1558 maisons de retraite et EMS et 43 % des 91 479 lits pour long séjour que compte la Suisse selon les derniers chiffres de la statistique SOMED (2012). De quoi supposer, selon G. Bartelt, que les établisse- ments l’utilisant, dont le nombre est en outre encore appelé à augmenter, sont fortement représentatifs de l’ensemble des établissements et places du pays.67 La méthode PLAISIR, quant à elle, est surtout pré- sente en Suisse romande, en particulier dans les cantons de Genève, de Vaud, de Neuchâtel et du Jura. D’après la statistique SOMED 2012, elle couvre 12 888 lits pour long séjour.

65 Cf. aussi à ce sujet Seematter-Bagnoud et al. (2012). 66 Exposé présenté par le D r Markus Anliker sur l’actualité de l’instrument RAI-NH à l’occasion du symposium RAI-NH 2014. 67 L’instrument RAI-NH est représenté dans pratiquement tous les cantons de Suisse alémanique, dans le canton du Tessin, et dans le canton de Fribourg pour ce qui concerne la Suisse romande. S’il est dès lors possible d’avoir une sélection représentative d’établissements pour la Suisse alémanique et le Tessin, il faudrait s’assurer que les établissements utilisant l’instrument dans le canton de Fribourg sont bien représentatifs des établissements de l’ensemble de la Suisse romande. Bartelt (2012), et renseignements fournis par courriel et par téléphone par G. Bartelt, directeur / partenaire Q-Sys AG, expert RAI, le 05.09.2014.

49 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Identification des personnes atteintes d’une pathologie de la démence Les instruments évoqués servent en particulier à la réalisation des évaluations gériatriques, autrement dit au recueil, à l’aide d’un formulaire structuré, d’un set minimal de données ( minimum data set , MDS) des- tiné à aider le personnel soignant et accompagnant à apprécier au plus juste les ressources et les troubles de chaque résident et à planifier ainsi les prestations à fournir au plus près des besoins de chacun. 68 L’instrument RAI-NH, lui, fonctionne avec un set minimal de données d’environ 250 items et avec trois formulaires MDS différents : d’une part, un formulaire d’évaluation initiale à remplir au moment de l’admission ; et d’autre part, un formulaire d’évaluation globale annuelle et un formulaire d’évaluation intermédiaire semestrielle à remplir alternativement tous les six mois pendant toute la durée du séjour, étant précisé qu’une nouvelle évaluation complète doit être réalisée à chaque changement significatif dans l’état du résident. Grâce à un logiciel spécifique, il délivre pour chaque résident un compte rendu d’évaluation signalant les problèmes (on parle d’éléments déclencheurs, ou de signaux d’alerte) détectés dans la vingtaine de domaines constitutifs du MDS et représentant, avec les résultats du MDS en eux- mêmes (ressources et dépendances formant le profil de compétences) le point de départ de la mise en œuvre du processus de soins. 69

Parmi les domaines constitutifs du MDS de l’instrument RAI-NH, trois pourraient être intéressants pour les pathologies de la démence : « capacités cognitives », « diagnostics médicaux » et « traitements médica- menteux ». D’après les renseignements fournis par G. Bartelt, les données recueillies permettent d’identifier assez facilement les personnes atteintes de démence. Pour les résidents déjà diagnostiqués, l’instrument permet en effet de saisir deux types de diagnostics de démence dans le domaine « diagnotics médicaux » (domaine I du MDS) : « démence de type Alzheimer » et « autre pathologie démentielle ». Même s’il faut préciser que lorsqu’un de ces deux diagnostics est effectivement indiqué, il s’agit certes toujours d’un diagnostic posé par un médecin (le plus souvent le médecin de famille par lequel le résident concerné est traité), mais rarement d’un diagnostic CIM-10, dans la mesure où ce système de classification n’est pas utilisé de façon systématique dans le secteur des maisons de retraite et des EMS. Pour les rési- dents non encore diagnostiqués, l’instrument intègre en outre un outil de détection reconnu appelé Co- gnitive Performance Scale (CPS) et permettant, comme son nom l’indique, d’évaluer les capacités cognitives (suspicion de démence à partir d’un score de 3).

Dans la méthode PLAISIR, l’outil de base est le formulaire FRAN. Ce formulaire permet de recueillir des données détaillées sur l’état de chaque résident ainsi que toute une série d’informations sur les prestations qui lui sont fournies et la structure qui l’accueille. Long d’une trentaine de pages, il est rempli par un membre du personnel infirmier spécialement formé à cette tâche, sur la base notamment du dossier mé- dical du résident et de son plan de soins. Cette opération demande deux heures en moyenne. La première partie du formulaire est consacrée aux données épidémiologiques, à savoir à l’établissement du profil bio- psycho-social du résident (env. 3 pages et 104 variables à renseigner, soit en tout 195 caractéristiques correspondant au set minimal de données de l’OMS) et au relevé d’autres données sur ce dernier (autonomie dans les activités de la vie quotidienne) mais aussi sur l’établissement concerné. 70

G. Bartelt fait observer que le fait que l’instrument RAI-NH et la méthode PLAISIR n’utilisent pas la même échelle d’évaluation dans le domaine des capacités cognitives rend la comparaison entre les MDS des deux systèmes plus difficile dans ce domaine précis qu’elle ne l’est globalement par ailleurs. Il estime cependant

68 Le module « Tarifs / financement » de l’instrument RAI-NH permet la constitution de groupes iso-ressources en matière de soins (RUGs = Ressource Utilization Groups) pour la tarification. 69 Source : Bartelt (2012) ; site Internet de Q-Sys AG (www.rai.ch). 70 Source : EROS (Équipe de Recherche Opérationnelle en Santé), Présentation générale du système PLAISIR (sous www.erosinfo.com).

50 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

qu’avec la mise en place des indicateurs nationaux de qualité, les instruments d’évaluation des besoins vont de toute façon devoir être « harmonisés » de façon à représenter les phénomènes pris en compte dans lesdits indicateurs d’une manière qui soit justement comparable. Et que cette harmonisation touche- ra aussi la démence et les capacités cognitives. A noter, qu’en 2012, ALZ a demandé à l’Institut de santé et d’économie (ISE), chargé de la coordination de la méthode PLAISIR en Suisse, de soumettre les données recensées grâce à cette méthode à une analyse ciblée sur les diagnostics de démence (ALZ 2014).

Le système BESA (de son nom original allemand « Bewohnerinnen Erfassungs- und Abrechnungs- System ») de l’association des homes et institutions sociales suisses CURAVIVA est, lui aussi, relativement répandu, puisqu’il est actuellement utilisé par quelque 850 établissements. Il se compose de trois modules, à savoir d’un module « prestations », d’un module « qualité », mais aussi et surtout, pour ce qui nous intéresse ici, d’un module « ressources ». C’est en effet ce dernier module, utilisé par environ 500 établissements, qui renferme l’évaluation des résidents. Dans sa forme actuelle, cette évaluation ne fournit cependant pas de variables comparables à celles fournies par les évaluations des systèmes RAI-NH et PLAISIR. Puisque seul un signal d’alerte de démence, indicateur d’une « suspicion de démence », peut y être consigné. Mais selon le directeur de BESA Care AG, le système fait actuellement l’objet d’une refonte et intégrera dans sa nouvelle forme les mêmes items CPS que le MDS de l’instrument RAI-NH. 71 Les premiers essais pilotes devraient avoir lieu en 2015 et, si tout se passe comme prévu, être suivis en 2016 d’une introduction générale. Les premières données exploitables devraient ainsi être disponibles en 2018 / 2019.

Globalement, les instruments d’évaluation des besoins fournissent des informations et des indicateurs qui seraient très utiles pour le monitorage de la démence en Suisse. Toutefois, il règne encore une certaine incertitude sur l’accessibilité des données.

Identification des offres de soins spécifiquement dédiées à la démence Grâce à une simple enquête Internet, Bartelt (2012) a pu établir qu’un tiers environ des maisons de retraite et EMS travaillant avec l’instrument RAI-NH possédaient une ou plusieurs « unités dédiées aux rési- dents atteints d’une pathologie de la démence ».72 Quand bien même il n’a pas précisé ce qu’il fallait entendre exactement par cette notion, on peut en conclure que deux tiers à peu près des établissements utilisant ledit instrument (rappelons ici qu’ils sont majoritairement situés en Suisse alémanique et au Tes- sin) placent les résidents présentant un diagnostic ou une suspicion de démence dans des unités mixtes alors même que ceux-ci – les analyses de données le montrent – représentent une part importante de leurs clients.

Les données d’évaluation ne nous semblent pas pouvoir fournir d’indications directes sur les offres de soins spécifiquement dédiées à la démence, ou sur l’existence de structures spécialisées dans la démence. Nous pensons, en revanche, que la conduite d’une enquête Internet telle que celle réalisée par Bartelt (2012) pourrait, à condition peut-être d’être légèrement complétée (p. ex., avec des questions sur le personnel au bénéfice d’une formation spécialisée), se révéler utile à des fins statistiques.

Réflexions sur les coûts G. Bartelt, expert RAI au sein de la société Q-Sys AG (chargée de la distribution des instruments RAI en Suisse), pense que les établissements pourraient transmettre les données d’évaluation – dont ils sont pro- priétaires - à l’OFS ou à l’OFSP sous une forme anonymisée, comme cela se fait pour la statistique SOMED.

71 Renseignements fournis par téléphone par B. Stübi, directeur de BESA Care AG, le 07.10.2014. 72 Question posée : « Possédez-vous une ou plusieurs unités dédiées aux résidents atteints d’une pathologie de la démence ? » (Bartelt 2012, 8).

51 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Il estime toutefois que les coûts liés aux travaux qu’il faudrait éventuellement mener pour définir les mo- dalités des livraisons de données, et aux analyses qu’il faudrait effectuer dans la lignée de l’étude déjà réalisée par sa société pour ALZ (Bartelt 2012), devraient être déterminés avec cette société le moment venu et au cas par cas. Si bien qu’il est impossible d’avancer quelque chiffre global que ce soit à l’heure qu’il est.

7.3.2 Secteur de l’aide et des soins à domicile : données RAI-HC

Les organisations d’aide et de soins à domicile disposent d’un instrument qui leur permet d’évaluer les prestations de soins et d’accompagnement à fournir à leurs clients de la même façon que le font les maisons de retraite et les EMS pour leurs résidents. Cet instrument, baptisé RAI-HC ( Resident Assessment Instrument Home Care ), est en effet le pendant de l’instrument RAI-NH (Resident Assessment Instrument Nursing Home ), utilisé dans le secteur de la prise en charge stationnaire de longue durée. Le logiciel sous licence RAI-HC Suisse, sa version helvétique, est sur le marché depuis 2004.

Couverture D’après les renseignements fournis par M. Mylaeus, l’instrument RAI-HC était déjà utilisé début 2014 par la majorité des organisations d’aide et de soins à domicile publiques / à but non lucratif (environ 370 sur 620), et devrait - c’est en tout cas ce qu’espère l’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile – être utilisé par l’ensemble de ces organisations d’ici à fin 2015. 73 Sachant que celles-ci fournissent à elles seules 80 % des services d’aide et de soins à domicile fournis dans le pays, et comptaient en 2012 pas moins de 211 733 clients (BFS 2013c). En dehors du secteur public, l’instrument RAI-HC est aussi employé de manière standard par des organisations d’aide et de soins à domicile privées, en particulier par celles atteignant une certaine taille. 74

M. Mylaeus explique néanmoins que le formulaire d’évaluation de l’instrument RAI-HC n’est pas rempli de façon systématique, et que beaucoup des organisations utilisatrices ne prennent le temps de relever le set minimal de données – dans la mesure où cela demande entre une heure et une heure et demie - que dans les cas spéciaux ou compliqués. D’après elle, la qualité serait donc hétérogène.

L’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile a chargé le Centre de recherche MEM de l’Institut de recherche évaluative en médecine (IEFM) de l’Université de Berne de mettre en place un pool auquel toutes les organisations à but non lucratif qui lui sont affiliées puissent transférer leurs données RAI-HC. Un projet pilote est en cours avec une cinquantaine de ces organisations. De sorte que, pour le secteur public, les premières analyses utilisables pour le monitorage de la démence seront disponibles après l’achèvement de ce projet, prolongé jusqu’en 2015. Les organisations privées, elles, vont continuer de conserver leurs données en interne. On ignore dans quelle mesure elles pourraient les mettre à disposition pour ce monitorage. Il faudrait pour le savoir les interroger une à une.

Identification des personnes atteintes d’une pathologie de la démence Le MDS de l’instrument RAI-HC contient toute une série d’items sur la situation en matière de logement, l’aide informelle reçue, les capacités cognitives, l’humeur et le comportement, l’autonomie dans les activi- tés instrumentales de la vie quotidienne ( instrumental activities of daily living , IADL) ou encore les traite-

73 Renseignements fournis par téléphone par M. Mylaeus, Association suisse des services d’aide et de soins à domicile, responsable Qualité en charge de l’instrument RAI-HC, les 09.09.2014 et 19.09.2014. 74 Renseignements fournis par téléphone par S. Scherrer, directrice suppléante de l’Association Spitex privée Suisse (ASPS), le 07.10.2014. L’ASPS, qui est l’association faîtière des organisations d’aide et de soins à domicile privées, compte environ 130 membres. Dans les organisations privées, les services d’accompagnement et d’aide ménagère représentent une part d’activité plus importante que dans les organisations publiques, et les soins à proprement parler une part moins importante.

52 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

ments médicamenteux. Il comporte bien aussi une rubrique consacrée aux diagnostics. Mais celle-ci n’est en fait qu’un champ de saisie de texte libre, où aucun système de codage n’est utilisé. Les données qui y sont consignées, sauf dans les cas où elles reprennent les indications d’un médecin de famille par exemple, ne peuvent donc pas être considérées comme des diagnostics médicaux. Par conséquent, ce n’est pas de cette rubrique qu’il faudrait se servir pour identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence, mais plutôt du module consacré aux capacités cognitives ou d’une combinaison de diffé- rents items. M. Mylaeus pense qu’il serait possible de procéder de la sorte, mais qu’il faudrait s’en assurer dans le cadre d’un projet pilote. Projet dont il faudrait en outre profiter pour vérifier si les données recueillies, concernant notamment l’autonomie dans les IADL, présentent bien la qualité nécessaire et sont bien exploitables.

Offres spécifiquement dédiées à la démence Ni les données RAI-HC ni la statistique Spitex ne fournissent d’informations sur les offres d’aide et de soins à domicile spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de démence. M. Mylaeus estime que relever ce type d’informations, ou recenser ces offres, ne serait guère possible de toute façon. Dans la mesure où les prestations de soins et d’accompagnement à apporter aux personnes atteintes de démence (niveaux A, B et C) - lesquelles ont, du reste, toujours fait partie de la clientèle des organisations d’aide et de soins à domicile - ne différent pas réellement de celles à apporter aux autres malades (soins palliatifs si besoin). Et où il n’existe et n’existera par conséquent jamais de spécialisation. Sauf à parler peut-être de positionne- ment marketing.

Réflexions sur les coûts L’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile s’est beaucoup impliquée dans le dévelop- pement de l’instrument RAI-HC Suisse. C’est elle en outre qui assure aujourd’hui la distribution des li- cences du logiciel. Elle se trouve aussi liée par l’accord contractuel passé avec le Centre de recherche MEM (IEFM) concernant la mise en place du pool de données évoqué. Dans ce contexte, M. Mylaeus voit mal comment l’association faîtière, tout en étant d’accord avec le principe que les données recueillies soient utilisées pour des projets de recherche et des analyses, pourrait fournir ces données gratuitement, c’est-à- dire autrement qu’en les vendant. La responsable imagine à ce sujet un système comparable à celui appli- qué pour le pool de données des assureurs-maladie suisses produit et géré par le service Statistiques de la société SASIS AG. 75 Rappelant que les données RAI-HC ne seront pas accessibles aux tiers avant au moins 2016, elle ne peut encore fournir aucune indication sur le prix auquel ces données seraient vendues. Mais précise que le monitorage de la démence n’entraînerait en tout cas aucun surcroît de travail pour les organisations elles-mêmes, qui ont de toute façon déjà pour objectif d’évaluer les besoins des clients à l’aide de l’instrument RAI-CH le plus fréquemment et le plus exhaustivement possible.

7.3.3 Résumé

Le Tableau 19 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents à l’utilisation des données d’évaluation (en particulier de celles recueillies à l’aide de l’instrument RAI-NH) des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile pour identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence.

75 Cf. https://www.sasis.ch/de/492

53 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Tableau 19 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents à l’utilisation des données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile Forces Faiblesses ■ Couverture élevée ; données de routine, déjà relevées par les ■ Aucune donnée à disposition (du moins pour l’instant) pour établissements et organisations concernés. les établissements utilisant le système BESA ; données pas ■ Possibilité d’effectuer des analyses annuelles. systématiquement accessibles s’agissant des organisations privées d’aide et de soins à domicile. ■ Possibilité de faire des estimations pour toute la Suisse assez aisément. ■ Pour le secteur de l’aide et des soins à domicile, pas de diagnostics de démence « médicaux » dans le set de données, et ■ En dehors des analyses ciblées sur la démence qui seraient donc nécessité de se baser sur le module relatif aux capacités faites spécialement pour le monitorage, surcoût presque nul, cognitives ou, éventuellement, sur d’autres items. puisque les données d’évaluation sont (et doivent être) collec- tées de toute façon. ■ Clients / résidents pas (encore) systématiquement évalués dans certains établissements et organisations. ■ Accessibilité des données en partie incertaine pour le secteur des maisons de retraite et des EMS ; données et analyses a priori payantes. Opportunités Risques ■ Données assez facilement accessibles et rapidement dispo- ■ Risque que les personnes d’abord clientes d’une organisation nibles ; projet pilote vite réalisable. d’aide et de soins à domicile puis résidentes d’une maison de ■ Possibilités de synergies avec les actions en rapport avec les retraite ou d’un EMS, et ce sur une même année, soient comp- mesures de garantie de la qualité des partenaires tarifaires / les tabilisées deux fois lors des calculs de prévalence. relevés d’indicateurs de qualité (selon l’art. 22 a LAMal obligeant ■ Incertitude quant à la qualité des données recueillies dans le les fournisseurs de prestations à communiquer des indicateurs secteur de l’aide et des soins à domicile. de qualité médicaux à la Confédération).

Tableau élaboré par BASS

Il nous semble que les données d’évaluation RAI-NH et RAI-HC constitueraient une base appropriée pour le monitorage de la démence. Elles garantiraient en effet une couverture et une représentativité assez complètes. Combinées à la statistique SOMED pour ce qui concerne le secteur des maisons de retraite et des EMS, et à la statistique Spitex pour ce qui concerne le secteur de l’aide et des soins à domicile, elles devraient en outre permettre d’effectuer un certain nombre d’estimations. En optant pour l’utilisation de ces données d’évaluation, dont le relevé non seulement est déjà en place mais est aussi appelé à gagner en importance dans le cadre des mesures relatives aux indicateurs de qualité (mesures de garantie de la qualité imposées aux partenaires tarifaires, art. 77 OAMal), on parviendrait par ailleurs à limiter fortement les coûts spécifiques au monitorage. Deux points restent toutefois à clarifier : l’accessibilité des données et leur qualité.

7.4 Potentiel des données en possession des assureurs-maladie

L’Allemagne travaille actuellement à la mise en place d’un registre de la démence basé sur les données des assureurs-maladie, où les personnes atteintes d’une pathologie de la démence sont identifiées via les diagnostics (CIM-10). 76 Nous avons voulu savoir si cette solution était transposable en Suisse. Et nous sommes à cet effet rapprochés de quatre grands assureurs-maladie helvétiques 77 afin de déterminer dans quelle mesure les données en leur possession et, par extension, en possession des assureurs-maladie en général, pourraient fournir des informations susceptibles d’être utilisées pour un monitorage de la dé- mence inspiré du modèle allemand. Avec dans l’idée que, s’il se révélait possible d’identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence à partir de ces données, il serait aussi possible notamment d’obtenir des informations sur les coûts, utilisables pour des comparaisons avec des groupes de référence.

76 Cf. https://www.dzne.de/forschung/forschungsbereiche/populationsstudien.html (consulté le 07.05.2014). 77 CSS, Helsana, ÖKK, SWICA ; W. Beule, responsable Data mining et statistiques du Groupe Helsana, a procédé à une analyse approfondie des informations disponibles au sujet des pathologies de la démence au sein de son entreprise.

54 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Nous avons évalué quatre approches d’identification : (a) Identification via les diagnostics, (b) Identification via les médicaments, (c) Identification via les fournisseurs de prestations, (d) Identification via les positions TARMED. Et avons résumé ci-après les résultats que nous avons obtenus pour chacune d’entre elles.

■ Identification via les diagnostics : Les assureurs-maladie ne disposent pas toujours d’informations sur les diagnostics des patients. Les personnes que nous avons interrogées nous ont en effet fait remar- quer qu’il est fréquent que les fournisseurs de prestations ne saisissent pas les diagnostics ou ne les transmettent pas aux assurances, ou bien qu’ils ne le fassent que de façon parcellaire. Ils ont en outre précisé que les fournisseurs du secteur ambulatoire, lorsqu’ils indiquent un diagnostic, le font en s’appuyant sur le code tessinois, dont on a vu qu’il ne permet pas d’identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence. Et que les fournisseurs du secteur stationnaire saisissent parfois des diagnostics CIM-10, mais pas toujours. Tous ces éléments nous amènent à conclure que l’identification via les diagnostics contenus dans les données des assureurs-maladie ne constitue pas une approche appropriée pour obtenir des informations. ■ Identification via les médicaments : S’il est commun que les caisses d’assurance-maladie se basent sur les médicaments utilisés par leurs assurés pour identifier ceux d’entre eux souffrant d’une maladie déterminée, nous n’avons trouvé parmi les divers travaux ainsi réalisés par leurs services de recherche (Hu- ber et. al. 2013, etc.) - parfois en collaboration avec des universités - aucune analyse explicitement ciblée sur les pathologies de la démence. Une des quatre caisses que nous avons sollicitées pour notre étude de faisabilité s’est donc prêtée au jeu de faire une recherche rapide dans ses données, en utilisant comme filtre le code ATC N06D (code des médicaments contre la démence) : elle a pu déterminer que 1,8 % de ses assurés 78 prennent un médicament portant ce code, mais n’a pas pu clairement établir s’ils le prennent pour un diagnostic avéré de démence, pour une autre pathologie ou bien encore à titre préventif. Une autre de ces caisses nous a rapporté avoir essayé d’identifier ses assurés asthmatiques à partir des médi- caments utilisés mais ne pas y être parvenue correctement. 79 Pour récapituler, on peut retenir qu’il vaudrait tout de même la peine de mener une étude pour appro- fondir la question de l’identification des personnes atteintes d’une pathologie de la démence à partir des données en possession des assureurs-maladie sur les médicaments utilisés. Même si on ne peut pas dire à ce stade si cela permettra effectivement d’obtenir des indicateurs utilisables pour le monitorage de la prise en charge. ■ Identification via les fournisseurs de prestations : Une des personnes que nous avons interrogées a rappelé que certains fournisseurs de prestations (organisations d’aide et de soins à domicile, établisse- ments stationnaires proposant des prestations spécialisées, etc.) facturent parfois des suppléments pour les personnes atteintes de démence, et a émis l’hypothèse qu’on pourrait peut-être du coup trouver des informations dans leurs décomptes. Cette approche indirecte n’ayant toutefois jamais été expérimentée, il faudrait, pour en vérifier la pertinence, procéder à un examen approfondi. ■ Identification via les positions TARMED : Les personnes que nous avons interrogées doutent qu’il soit possible de faire des estimations fiables sur le nombre de personnes atteintes de démence à partir des positions TARMED, étant donné que la position 00.0490 « Bilan cognitif et conseils » est réservée aux spécialistes en gériatrie et ne peut pas être utilisée par les médecins de famille. 80

78 Soit environ 21 600 assurés. Alors que si on se base sur le nombre estimé de personnes atteintes de démence, soit 110 000 personnes, et sur la part de marché de la caisse en question, soit 15 %, on obtient le chiffre de 16 500 personnes environ. 79 Après l’analyse de ses données, la caisse en question a écrit aux assurés identifiés comme asthmatiques. Nombre d’entre eux se sont alors manifestés en disant qu’ils ne souffraient pas d’asthme. 80 Dans le cadre du TARMED, les médecins de famille doivent facturer le temps consacré aux examens en rapport avec la démence en additionnant différentes prestations de base (Anliker/Zogg 2012).

55 7 Etude de faisabilité : examen approfondi d’une sélection de solutions

Réflexions sur les coûts Nous estimons que les coûts des analyses périodiques, à savoir des calculs d’indicateurs (comparaisons entre les dépenses de santé engendrées par les assurés atteints de démence et celles engendrées par les autres assurés, etc.), dont on pourrait charger les services statistiques des assureurs-maladie, ou des bu- reaux d’étude privés, s’élèveraient, quoique fonction du degré de détail demandé, à quelques dizaines de milliers de francs par période de relevé. Il ne nous semble pas utile à ce stade de pousser plus loin les investigations concernant les dépenses. Sachant qu’il se peut que les analyses en question se révèlent impossibles, si les assureurs-maladie constatent, au terme de leurs travaux sur le sujet, qu’ils ne sont en fait pas en capacité d’identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence à partir de leurs don- nées. Ou même inutiles, s’il apparaît au final que la base de données BAGSAN que l’OFSP est en train de constituer contient déjà toutes les informations nécessaires. Ce qui permettrait de réaliser les mêmes analyses en interne, tout en posant moins de problèmes de protection et d’accessibilité des données et en coûtant moins cher (cf. point 4.1).

Résumé De toutes les données en possession des assureurs-maladie, ce sont celles relatives aux médicaments utili- sés qui seraient les plus susceptibles de permettre d’identifier les personnes atteintes d’une pathologie de la démence, et de fournir ainsi des informations intéressantes, utilisables notamment pour des comparaisons de coûts avec des groupes de référence. Toutefois, il faudrait, pour le vérifier, réaliser des travaux de recherche fondamentale. Et, avant d’utiliser quelque indicateur que ce soit pour le monitorage de la prise en charge, mener une étude spécifique pour s’assurer de la fiabilité et de la validité d’une telle approche d’identification. C’est pourquoi nous n’avons pas poussé plus loin notre propre analyse dans le cadre de la présente étude de faisabilité.

Le Tableau 20 fait la synthèse des forces, des faiblesses, des opportunités et des risques inhérents à l’identification des personnes atteintes d’une pathologie de la démence à partir des données en possession des assureurs-maladie sur les médicaments utilisés.

Tableau 20 : Forces, faiblesses, opportunités et risques inhérents à l’identification des personnes atteintes d’une pathologie de la démence à partir des données en possession des assureurs- maladie Forces Faiblesses ■ Plusieurs pays mènent actuellement des recherches sur la ■ On ne sait pas encore dans quelle mesure l’identification des méthode consistant à identifier les personnes atteintes d’une personnes atteintes d’une pathologie de la démence à partir des pathologie de la démence à partir des médicaments utilisés. données des assureurs serait possible en Suisse. ■ Les données concernées sont la propriété des assureurs- maladie. Ce qui limite leur accessibilité et constitue par là un obstacle à leur utilisation pour des analyses périodiques. La base de données BAGSAN pourrait tout régler, mais les personnes responsables ne peuvent pas encore se prononcer sur le sujet. Opportunités Risques ■ Si l’on parvenait à identifier les personnes atteintes d’une ■ Toute modification au niveau des formes de thérapie (médi- pathologie de la démence à partir des données des assureurs, caments) impliquerait une adaptation de la méthode alors on pourrait calculer des indicateurs sur les coûts de la d’identification. démence.

Tableau élaboré par BASS

56 8 Approche recommandée / mesures à prendre

8 Approche recommandée / mesures à prendre

L’analyse des risques et des opportunités inhérents à chacune des solutions envisagées, de même que les résumés intermédiaires qui précèdent, montrent que trois mesures, en particulier, seraient appropriées et utiles pour le monitorage visé :

■ Harmonisation des données relevées par les cliniques de la mémoire au sujet de leurs patients ; ■ Examen de la possibilité d’étendre la statistique SOMED de façon à recenser des informations sur les places spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de démence ; ■ Analyse des données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile.

En substance, nous proposons d’adopter pour le monitorage de la démence une approche pragmatique analogue à celle déjà suivie dans le canton du Tessin (cf. point 4.2).

8.1 Monitorage de l’épidémiologie / des besoins de prise en charge

La Figure 2 donne un aperçu schématique de l’approche que nous proposons d’adopter et des données que nous suggérons d’utiliser pour ce qui concerne l’épidémiologie / les besoins de prise en charge.

Figure 2 : Aperçu des données sur lesquelles nous proposons de baser le monitorage au niveau de l’épidémiologie et des besoins de prise en charge

Figure élaborée par BASS

Les données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile (MDS des instruments RAI-NH et RAI-HC et, à titre complémentaire, MDS de la méthode

57 8 Approche recommandée / mesures à prendre

PLAISIR) constituent une bonne source d’informations s’agissant des personnes atteintes de démence qui résident dans les établissements concernés ou vivent encore chez elles mais recourent aux services desdites organisations. Avec les estimations réalisables à l’aide de la statistique SOMED (pour les établisse- ments qui n’emploient ni l’instrument RAI-NH ni la méthode PLAISIR) et de la statistique Spitex (pour les organisations, y c. privées, qui n’emploient pas l’instrument RAI-HC), elles peuvent être utilisées pour calculer les prévalences relatives aux personnes qui sont en contact avec l’un des deux types de fournisseurs de prestations en question.

D’après une enquête réalisée en 2012 auprès des proches, les personnes atteintes de démence vivant encore chez elles – elles sont une bonne moitié selon les estimations (BAG 2013, 13) – sont plus de la moitié à recourir à des services d’aide et de soins à domicile et / ou à fréquenter des centres de jour, et un quart environ à avoir également déjà recouru à des services d’accompagnement à domicile et séjourné en établissement pour de courts séjours. 81

Mais il existe aussi, par déduction, des personnes atteintes de démence qui ne sont en contact ni avec aucune maison de retraite et aucun EMS ni avec aucune organisation d’aide et de soins à domicile, et qui ne sont donc pas couvertes par les données d’évaluation mentionnées. Ces personnes peuvent être des malades résidant en établissement pour handicapés, dont la démence est a priori liée à une autre infirmi- té. Il s’agit toutefois surtout de malades vivant en ménage privé et dont l’accompagnement est exclusivement assuré, par exemple, par un proche ou un soignant venu de l’étranger, ou de malades vivant seuls et se trouvant à un stade relativement précoce de la maladie : pour combler les lacunes de données concernant ces malades, on pourra s’appuyer sur les estimations des études (internationales), et peut-être aussi à terme sur les données MARS (plus précisément sur les données relatives aux diagnostics posés par les cabinets médicaux), en gardant cependant à l’esprit le risque de double comptage.

Les données des cliniques de la mémoire peuvent, quant à elles, fournir des indications sur l’incidence des pathologies démentielles, ainsi que, entre autres, sur le degré de gravité et la nature de celles-ci, et sur la façon dont le tout évolue dans le temps. Les informations à en tirer se situent pour l’instant en deçà de la réalité, mais sont appelées à gagner en précision avec le développement des cliniques et de leurs capa- cités en termes d’investigations diagnostiques. Les données relatives à l’évolution des maladies pourraient par ailleurs servir à la réalisation d’estimations sur le nombre de cas non (encore) diagnostiqués.

Pour sa part, le canton du Tessin intègre aussi dans son monitorage les données des centres thérapeu- tiques de jour gérés par Pro Senectute, notamment les informations que ceux-ci relèvent sur le degré de gravité des maladies démentielles de leurs usagers (MMS, ADL, NOSGER, etc.). Peut-être faudrait-il, dans la perspective du monitorage national, effectuer dans ce domaine une étude permettant d’acquérir une vue d’ensemble complète.

Il y aurait lieu également d’utiliser en complément la statistique médicale des hôpitaux (pour les personnes ayant reçu un diagnostic principal ou secondaire de démence et hospitalisées pour un traitement stationnaire) et la statistique des causes de décès. Mais aussi les données MARS, si toutefois celles-ci se révèlent appropriées pour le monitorage de la démence. Point qu’il faudra vérifier dès que les premières données seront disponibles.

81 Ecoplan (2013b, 3). L’échantillon de l’enquête en question était constitué de proches déjà sensibilisés, probablement mieux infor- més que la moyenne des proches et donc aussi plus enclins et habitués à utiliser les offres existantes.

58 8 Approche recommandée / mesures à prendre

8.2 Monitorage de l’offre de prise en charge

S’agissant de l’offre de prise en charge, nous voyons essentiellement trois moyens d’obtenir les données nécessaires au monitorage :

■ Etendre la statistique SOMED en lui ajoutant des variables sur l’offre en matière de structures spécia- lisées dans la démence, à savoir sur le nombre de places spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de démence disponibles dans les maisons de retraite, les EMS et les structures de jour et de nuit. ■ A titre complémentaire, recenser l’ offre à disposition dans les cliniques de la mémoire (nombre de cliniques, capacités en termes d’investigations diagnostiques), et éventuellement aussi les offres spécifi- quement dédiées à la démence à disposition dans les hôpitaux. ■ Effectuer (évent. via les cantons) un état des lieux périodique de l’offre en matière de centres de jour ou d’investigations paramédicaux, suffisamment large pour combler les lacunes, déjà évoquées, existant dans les connaissances sur ces centres, notamment sur ceux gérés par Pro Senectute.

8.3 Monitorage des coûts de la démence

Les indicateurs relevés dans le cadre du monitorage permettront d’estimer les coûts de la démence et de suivre leur évolution. Deux types d’informations seront déterminants pour les études sur les coûts :

■ Informations sur les références quantitatives, à savoir sur le nombre d’« utilisateurs » sur lequel se baser pour les différentes prestations (nombre de personnes atteintes de démence résidant en maison de retraite / en EMS, vivant chez elles, recourant à des services d’aide et de soins à domicile, etc.). ■ Informations sur les coûts des différentes prestations (coût d’un séjour en maison de retraite / en EMS / à l’hôpital pour une personne atteinte de démence, coûts liés aux soins informels, coûts liés aux services d’aide et de soins à domicile, etc.).

Il nous semblerait ainsi approprié de conduire, puis de répéter ou de mettre à jour à intervalles réguliers, une étude qui reprendrait la méthode utilisée pour l’étude sur les coûts de la démence en Suisse réalisée en 2010 (Ecoplan 2010), autrement dit qui consisterait à définir les références quantitatives à partir des informations à disposition, et à calculer les coûts des différentes prestations sur la base des statistiques et enquêtes nationales et des estimations d’experts.

Les indicateurs relevés dans le cadre du monitorage serviront en premier lieu à l’actualisation des réfé- rences quantitatives. Les analyses qui seront effectuées sur les données d’évaluation des maisons de retraite, des EMS et des organisations d’aide et de soins à domicile permettront en effet de vérifier si les références quantitatives utilisées pour les différentes formes d’accompagnement des personnes atteintes de démence (résidant en maison de retraite / en EMS, vivant chez elles) et pour les prestations desdites organisations restent valables, ou si elles doivent être adaptées. Combinées à la base de données des cliniques de la mémoire, ces mêmes données d’évaluation devraient en outre permettre à terme de con- trôler les références quantitatives utilisées cette fois pour les différents statuts diagnostiques et degrés de dépendance des malades vivant chez eux. La statistique médicale des hôpitaux continuera, quant à elle, de servir à l’actualisation du nombre de séjours hospitaliers effectués par des personnes présentant un diagnostic principal ou secondaire de démence. Et les données MARS devraient un jour fournir les bases correspondantes pour le secteur ambulatoire. En tout état de cause, toutes ces opérations de contrôle et de mise à jour des références quantitatives seront d’une importance majeure pour l’estimation des coûts de la démence.

S’agissant des coûts des différentes prestations, les estimations présentées dans l’étude de 2010, bien qu’en partie fondées sur des données approximatives, constituent déjà une bonne base de départ. Selon

59 8 Approche recommandée / mesures à prendre

toute vraisemblance, ce ne sont du reste pas tant les modifications intervenant au niveau de ces coûts unitaires qui vont influer sur l’évolution du coût global de la démence que celles intervenant au niveau du nombre de malades utilisant effectivement les prestations. D’où l’intérêt a priori d’avoir des références quantitatives fiables, et donc d’utiliser la plus grosse partie des moyens à disposition du monitorage pour la définition de ces références.

Le Tableau 21 présente les sources de données qui ont été utilisées lors de l’étude de 2010 pour l’estimation des coûts des différentes prestations, ainsi que les références quantitatives correspondantes.

Tableau 21 : Données sur lesquelles baser l’estimation des coûts de la démence

Catégorie de coûts Source de données pour l’estimation des Référence(s) quantitative(s) correspondantes coûts des différentes prestations Hôpitaux Statistique des hôpitaux Nombre de séjours hospitaliers effectués par des personnes atteintes de démence (statistique médi- cale des hôpitaux) Maisons de retraite et EMS Statistique SOMED Nombre de personnes atteintes de démence rés i- dant en maison de retraite / en EMS Organisations d’aide et de Statistique Spitex Nombre de personnes atteintes de démence reco u- soins à domicile rant à des services d’aide et de soins à domicile Médecins de famille : conseil santésuisse : valeurs du point tarifaire Nombre de consultations médicales dispensées à des et diagnostic personnes atteintes de démence Cliniques de la mémoire Indications de l’association Swiss Memory Clinics Nombre d’investigations diagnostiques effectuées par les cliniques de la mémoire Médicaments Interpharma (prix de fabrique des médicaments Aucune référence qu antitative – accès direct via les anti-démence vendus) coûts Coûts indirects : soins i n- Méthode du salaire de marché : groupes Nombre de personnes vivant chez elles et bénéf i- formels et accompagnement d’équivalence selon NOGA, compte satellite de ciant de l’aide informelle de proches production des ménages (OFS) Temps consacré à la fourniture de prestations de soins et d’accompagnement informelles

Source pour les colonnes de gauche et du milieu : Ecoplan (2010, 19) ; source pour la colonne de droite : BASS, sur la base de l’étude Ecoplan (2010, 22)

Il convient de noter que, selon les dernières estimations, le coût global de la démence est en fait composé pour près de moitié (44 % selon Ecoplan 2010, 36) de coûts indirects, correspondant aux prestations de soins et d’accompagnement informelles qui sont fournies par les proches à titre gratuit, c’est-à-dire en dehors de tout financement par les primes d’assurance-maladie ou par les impôts, ou de tout autre flux financier. Que les résultats des estimations concernant ce coût global peuvent par conséquent fortement varier selon les hypothèses retenues au sujet de l’ampleur desdites prestations. 82 Et que, par extension, l’évolution effective de ce coût dépendra largement des mesures de soutien qui seront prises pour que les personnes atteintes de démence puissent être accompagnées à leur domicile le plus longtemps possible.

8.4 Tableau synoptique des données sur lesquelles nous recommandons de baser le monitorage

Pour terminer, nous avons récapitulé dans les deux tableaux qui suivent (Fehler! Verweisquelle konnte nicht gefunden werden. et Fehler! Verweisquelle konnte nicht gefunden werden.) les données et variables que nous recommandons d’utiliser pour le monitorage, ainsi que les lacunes et réserves qui selon nous subsistent.

82 Peut-être faudrait-il envisager de mener une enquête auprès des proches, qui permette de contrôler / d’actualiser les hypothèses en question, et qui s’inspire en termes de structure du module « Travail non rémunéré » de l’ESPA tout en intégrant des questions supplémentaires spécifiques à la démence.

60 8 Approche recommandée / mesures à prendre

Tableau 22 : Aperçu des données sur lesquelles nous proposons de baser le monitorage au niveau de l’épidémiologie et des besoins de prise en charge

Tableau élaboré par BASS

61 8 Approche recommandée / mesures à prendre

Tableau 23 : Aperçu des données sur lesquelles nous proposons de baser le monitorage au niveau de l’offre de prise en charge

Tableau élaboré par BASS

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66 10 Liste des abréviations

10 Liste des abréviations

ADAMS Aging, Demographics, and Memory Study (Plassman et al. 2007)

ALZ Association Alzheimer Suisse

BESA Bewohner/innen Einstufungs- und Abrechnungssystem (système de classification et de dé- compte des prestations de soins fournies aux résidents)

BRFSS Behavioral Risk Factor Surveillance System, Etats-Unis

CDS Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé

CHAP Chicago Health and Aging Project

CIM-10 Classification internationale des maladies, 10 e version

CPS Cognitive Performance Scale (échelle de performance cognitive)

DEAS Deutscher Alterssurvey (enquête allemande sur le vieillissement)

DRG Diagnosis Related Groups (forfaits par cas en fonction du diagnostic)

DSM-5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5 e edition)

EMS Etablissement médico-social

ESAI Enquête sur l’état de santé des personnes âgées vivant en institution

ESPA Enquête suisse sur la population active

ESS Enquête suisse sur la santé

FMH Fédération des médecins suisses

HRS Health and Retirement Survey, Etats-Unis

LAMal Loi fédérale sur l’assurance-maladie

LEMO Loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques

MARS Modules ambulatoires des relevés sur la santé

MCBS Medicare Current Beneficiary Survey, Etats-Unis

MDS Minimum data set (set minimal de données)

NICER Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer

OFS Office fédéral de la statistique

OFSP Office fédéral de la santé publique

OPAS Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins

PLAISIR Planification Informatisée des Soins Infirmiers Requis

RAI-HC Resident Assessment Instrument Home Care

RAI-NH Resident Assessment Instrument Nursing Home

SHARE Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe

SOMED Statistique des institutions médico-sociales

67 11 Annexe

11 Annexe

11.1 Begleitgremium der Studie

11.1.1 Teilnehmende am Expertenworkshop (1. Juli 2014)

Organisation / Institution Name Vorname Bundesamt für Statistik, Sektion Gesundheit Kaeser Martine Centre hospitalier universitaire vaudois CHUV Démonet Jean-François FEGEMS, Fédération genevoise des établissements médico-sociaux Stucki Geneviève Felix Platter Spital (Memory Clinic) Bläsi Stefan H+ Die Spitäler der Schweiz Berger Stefan Haute Ecole de la Santé La Source Lausanne HES Verloo Henk Institut für Hausarztmedizin, Universitätsspital Zürich Senn Oliver Kanton Aargau, Abteilung Gesundheitsversorgung Wippl Claudia Kanton Basel-Stadt, Abteilung Langzeitpflege Brunner Jessica Pro Senectute Schweiz Bula Christa Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und –direktoren Coppex Pia GDK / CDS Psychiatrische Universitätsklinik Zürich, Klinik für Alterspsychiatrie Savaskan Egemen Observatoire valaisan de la santé Clausen Frédéric Qualis Evaluation Imhof Anita santésuisse Die Schweizer Krankenversicherer Grunder Stefan Schweizer Berufsverband für Pflegefachfrauen u. Pflegefachmänner Portenier Lucien Schweizerische Alzheimervereinigung Martensson Birgitta Schweizerische Alzheimervereinigung Gadient Nicole Schweizerische Alzheimervereinigung Bandi Susanne Schweizerisches Gesundheitsobservatorium Obsan Pellegrini Sonja SGAP / SPPA, Schweizerische Gesellschaft für Alterspsychiatrie und - von Gunten Armin psychotherapie Spitex Verband Schweiz Mylaeus-Renggli Maja SUPSI, Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana Pezzati Rita Universität Bern, Institut für Pathologie Hewer Ekkehard Universität Zürich, Zentrum für Gerontologie ZfG Schelling Hans Rudolf Verein für Pflegewissenschaft VFP Neuhaus Ursa

Schriftliche Inputs wurden uns zudem von Dr. Stefanie Becker, Leiterin Institut Alter, Berner Fachhoch- schule, geliefert.

Weiter bestand ein Austausch mit Herrn Christoph Schmid, Ressortleiter Gerontologie, CURAVIVA – Ver- band Heime und soziale Institutionen Schweiz.

68 11 Annexe

11.1.2 Befragte Expert/innen im Rahmen der Machbarkeitsanalyse

■ Prof. Dr. Andreas U. Monsch, Präsident des Vereins «Swiss Memory Clinics» ■ Dr. Jacques Huguenin, Bundesamt fürs Statistik, Gesamtprojektleiter MARS; Mathias Steffen, Wissen- schaftlicher Mitarbeiter MARS

■ Dr. Simone Bader, Bundesamt für Gesundheit, Kontakt für Fragen zum Nationalen Krebsregister ■ Anthony Francis, Bundesamt für Statistik, Projektleiter SOMED ■ Dr. Marco Storni, Bundesamt für Statistik, Projektleiter SGB ■ Alain Vuille, Bundesamt für Statistik, Sektionschef, Arbeit und Erwerbsleben (SAKE) ■ Dr. Guido Bartelt, Gesundheitsökonom, Geschäftsführung/Partner Q-Sys AG, Experte RAI-Instrumente ■ Beat Stübi, Geschäftsführer BESA Care AG ■ Maja Mylaeus-Renggli, Spitex Verband Schweiz, Leitung Qualität, Zuständige für RAI-HC ■ Wolfgang Beule, Helsana-Gruppe, Leiter Data Mining & Statistik – FCD Controlling & Informationsma- nagement

69 11 Annexe

11.2 Beispiel Meldeformular «West Virginia Alzheimer’s Disease Registry»

70 11 Annexe

Quelle: Alle Informationen zum Register sind verfügbar unter http://wvadr.hsc.wvu.edu (Zugriff 09.05.2014)

71 11 Annexe

11.3 Klassifizierungssysteme

11.3.1 ICD-10-GM Version 2014 Kapitel V Psychische und Verhaltensstörungen (F00-F99) Organische, einschließlich symptomatischer psychischer Störungen (F00-F09) […] Demenz (F00-F03) ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen. Das Bewusstsein ist nicht getrübt. Die kognitiven Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation begleitet, gelegentlich treten diese auch eher auf. Dieses Syndrom kommt bei Alzheimer-Krankheit, bei zerebrovaskulären Störungen und bei anderen Zustandsbildern vor, die primär oder sekundär das Gehirn betreffen. F00.-* Demenz bei Alzheimer-Krankheit (G30.-†) Die Alzheimer-Krankheit ist eine primär degenerative zerebrale Krankheit mit unbekannter Ätiologie und charakteristischen neuropathologischen und neurochemischen Merkmalen. Sie beginnt meist schlei- chend und entwickelt sich langsam aber stetig über einen Zeitraum von mehreren Jahren. F01.- Vaskuläre Demenz Die vaskuläre Demenz ist das Ergebnis einer Infarzierung des Gehirns als Folge einer vaskulären Krankheit, einschließlich der zerebrovaskulären Hypertonie. Die Infarkte sind meist klein, kumulieren aber in ihrer Wirkung. Der Beginn liegt gewöhnlich im späteren Lebensalter. Inkl.: Arteriosklerotische Demenz F02.-* Demenz bei anderenorts klassifizierten Krankheiten Formen der Demenz, bei denen eine andere Ursache als die Alzheimer-Krankheit oder eine zerebrovasku- läre Krankheit vorliegt oder vermutet wird. Sie kann in jedem Lebensalter auftreten, selten jedoch im höheren Alter. F03 Nicht näher bezeichnete Demenz Inkl.: Präsenil: Demenz o.n.A. Psychose o.n.A. Primäre degenerative Demenz o.n.A. Senil: Demenz: depressiver oder paranoider Typus o.n.A. Psychose o.n.A. Exkl.: Senile Demenz mit Delir oder akutem Verwirrtheitszustand (F05.1) Senilität o.n.A. (R54) […] F06.7 Leichte kognitive Störung Eine Störung, die charakterisiert ist durch Gedächtnisstörungen, Lernschwierigkeiten und die verminderte Fähigkeit, sich längere Zeit auf eine Aufgabe zu konzentrieren. Oft besteht ein Gefühl geistiger Er- müdung bei dem Versuch, Aufgaben zu lösen. Objektiv erfolgreiches Lernen wird subjektiv als schwierig empfunden. Keines dieser Symptome ist so schwerwiegend, dass die Diagnose einer De- menz (F00-F03) oder eines Delirs (F05.-) gestellt werden kann. Die Diagnose sollte nur in Verbindung mit einer körperlichen Krankheit gestellt und bei Vorliegen einer anderen psychischen oder Verhal- tensstörung aus dem Abschnitt F10-F99 nicht verwandt werden. Diese Störung kann vor, während oder nach einer Vielzahl von zerebralen oder systemischen Infektionen oder anderen körperlichen Krankheiten auftreten. Der direkte Nachweis einer zerebralen Beteiligung ist aber nicht notwendig. Die Störung wird vom postenzephalitischen (F07.1) und vom postkontusionellen Syndrom (F07.2) durch ihre andere Ätiologie, die wenig variablen, insgesamt leichteren Symptome und die zumeist kürzere Dauer unterschieden. Quelle: www.dimdi.de

72 11 Annexe

11.3.2 ICPC-2 International Classification of Primary Care – 2nd Edition

Auszug Psychologische Codes (Stand 27.09.2011)

Quelle: www.icpc.ch/fileadmin/user_upload/twopager0208.pdf

11.3.3 Tessiner Code

Auszug Codes Erkrankungen des Nervensystems und Psychische Erkrankungen

Quelle: www.fmh.ch/de/data/pdf/import_fmh/tarife/anhang_4b_d.pdf

73 11 Annexe

11.4 Fragemodul zur Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten im Fragebogen des US-amerikanischen Behavioral Risk Factor Sur- veillance System, BRFSS

74 11 Annexe

75 11 Annexe

Quelle: http://www.cdc.gov/brfss/questionnaires.htm#archive

76 11 Annexe

Anzumerken ist, dass Ergebnisse einer telefonischen Befragung nach einer Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten keine «Diagnose» darstellen können. Screenings , die auf die Ermittlung von kognitiver Beeinträchtigung zielen, stützen sich gemeinhin auf drei Pfeiler (vgl. Larner 2012):

■ Angaben der Befragten zu subjektiver Beeinträchtigung ■ Angaben zur Bewältigung von instrumentellen Alltagsaktivitäten (z.B. 4-IADL) ■ Kognitive Leistungsüberprüfung durch Fachpersonen Dabei handelt es sich in aller Regel um Abklärungen im Rahmen von in klinischen Settings, teilweise unter Beizug von Angehörigen, und nicht um telefonische Befragungen. Als einfaches Beispiel eines Tests zur kognitiven Leistungsüberprüfung sei hier der Six Item Cognitive Impairment Test (6CIT; vgl. Abbildung 3) aufgeführt, eine Alternative zum Mini Mental Status Test (MMST). Er besteht aus sechs kurzen Fragen bzw. Aufgaben, die die Bereiche Orientierung, Gedächtnis und Konzentration abdecken. Der Test wird in der deutschen INVADE3-Studie angewendet, eine epidemiologische Langzeituntersuchung zu zerebrovas- kulären Erkrankungen und Demenz an Mitgliedern der AOK-Krankenversicherung. Dabei wird ein Grenz- wert bei > 7 verwendet. 83

Abbildung 3: Beispiel eines Screeninginstruments zur Abklärung einer Leichten kognitiven Störung MCI: Six Item Cognitive Impairment Test (6CIT)

Quelle: nach Maronde (2012)

Zu bedenken ist: Einerseits dürfte es kaum möglich sein, einen solchen Screeningtest zu verminderter kognitiver Leistungsfähigkeit in eine telefonische Befragung aufzunehmen. Andererseits zeigen breitere Untersuchungen, dass selbst im klinischen Setting die Verlässlichkeit und Eignung der Tests relativ schlecht ist (bzgl. des 6CIT: vgl. Hessler et al. 2014).

83 Quelle: http://www.medical-tribune.de/medizin/fokus-medizin/artikeldetail/mit-welchem-test-die-demenz-erkennen.html, Stand 21.08.2014.

77 11 Annexe

11.5 Cognitive Performance Scale

Quelle: http://www.interrai.org/scales.html