EU JOINT ACTION ON DEMENTIA 2015-2018 (DEM 2)

Implementazione di 2 “ best practices” nella gestione della demenza: l’esperienza della AUSL di

Andrea Fabbo, Lucia Bergamini, Luigi De Salvatore, Fausto Grandi, Barbara Manni UOC Disturbi Cognitivi e Demenze ed il gruppo ISS: Ilaria Bacigalupo, Marco Canevelli, Teresa Di Fiandra, Giuseppe Gervasi, Eleonora Lacorte, Flavia Mayer, Luana Penna, Nicola Vanacore Il modello «Modena» per la gestione delle demenze

. Dall’avvio del progetto regionale demenze (DGR 2581/99) e del progetto Cronos (2000) forte attenzione alla necessità di creare una rete diffusa territoriale per la gestione delle persone con demenza e delle loro famiglie con la scelta di realizzare un Centro per i Disturbi Cognitivi in ogni DISTRETTO SANITARIO

. Buona integrazione con la rete dei servizi, le associazioni di volontariato e l’ospedale (supporto alla diagnosi e gestione dei casi complessi)

. Creazione di un modello assistenziale basato sul coinvolgimento fin dalla diagnosi del medico di medicina generale (progetto disturbi cognitivi mmg: dal 2002 con revisioni nel 2007 e nel 2015)

. Sviluppo di servizi specialistici (NODAIA Villa Igea, Nuclei Demenze per assistenza residenziale temporanea e Centri Diurni Demenze) per rispondere alla vera emergenza del problema demenze: i disturbi comportamentali (BPSD) L' AUSL di MODENA recepisce le indicazioni del nuovo Progetto regionale demenze (DGR 990/2016) e del Piano Nazionale Demenze (G.U. n° 9 del 13.01.2015)

Mappa dei servizi, sistema informativo

Organizzazione della rete integrata

Formazione continua: MMG, operatori dei servizi, avvio PDTA

Settimana Alzheimer, Caregiver Day, progetti con associazioni Revisione del progetto ed approvazione Comitato zonale del 28.10.2015 Strutturazione della rete DISTURBI COGNITIVI E DEMENZE

Istituzione SOC Nuovo Modello Programma Aziendale Disturbi Cognitivi e Organizzativo Demenze Demenze

2015 2017 2019

10 Centri - 7 Distrettuali e 3 Ospedalieri Interfaccia Provinciale: Regia Unica: afferenza univoca del (2 Baggiovara 1 Carpi) . Ospedale; personale sanitario; . MMG; Integrazione: rete delle cure Criticità: Mancanza di uniformità nei . Centri di Salute Mentale (CSM) palliative – MMG per i percorsi; diversi distretti: . Socio Sanitario (CRA – Centri presenza nelle CdS (Castelfranco, • Differenze organizzative (le Diurni) , Finale Emila, equipe afferivano a diverse . Gestione percorso specialistico per Montefiorino, , strutture); le demenze: Nuclei Temporanei e ) • Differenze tecniche (modalità di Centri Diurni Demenze (DGR Collegamento: Ospedale -Territorio; erogazione delle prestazioni). 514/2009) PDTA: completato PDTA Disturbi Cognitivi e Demenze con AOU di Modena, Ausl Modena e NOS. A cura di Giacomo Pagoto, Staff Direzione Equipe: • 5 Geriatri dipendenti; • 17 Geriatri SUMAI; Rete Disturbi Cognitivi • 8 Infermieri; • 7 Psicologi; • 702.949 ab. 3 Neuropsicologi (da aprile 2019) • 157.854 over 65 (22%) Collegamento con la Geriatria e la Neurologia dell’ AOU per interventi di 2° e 3° livello • Progetto disturbi cognitivi MMG

10 CDCD (7 Distrettuali – 3 Ospedalieri)

Accordo con 503 MMG : progetto disturbi cognitivi

1 Nucleo Ospedaliero Demenze (20 PL cod. 056/060)

5 Nuclei Demenze Temporanei in CRA: 66 PL Circa 2 Centri Diurni Demenze (Modena e Carpi): 45 posti 12.000 pz in carico 5 Associazioni di Familiari in Rete dal sistema WP4 and WP5 – Disegno dello studio

WP4: implementazione dell’utilizzo del GP- COG come strumento di identificazione della demenza nella medicina generale nella AUSL MO WP5: implementazione di un sistema di gestione delle emergenze comportamentali di pz con demenza nel CDCD del Distretto di Modena

CASI STIMATI DI DEMENZA IN PROVINCIA DI MODENA (1 Gennaio 2017) (pop 184,727; ≥ 65 anni : 43,997) Per entrambi gli studi WP4 e WP5

1 fase: analisi della pratica clinica corrente attraverso la valutazione del data base esistente ed una ricerca qualitativa (SWOT analysis) che ha coinvolto professionisti delle cure primarie (MMG ed infermieri)

5

4 n=135 70 mean: 3±07 range: 1-4 60 3 50

Livello Livello diexpertise 40 % 2 30

20

10 1 Level of confidence 0 1 2 3 4 5

0 Anni di esperienza 0 10 20 30 40 50 Strengths Weaknesses

Opportunities Threats 2a Fase: formazione dei professionisti ed implementazione nella pratica clinica

Implementazione delle buone pratiche Formazione in aula Formazione a distanza (FAD) Monitoraggio

Pratica clinica Pratica clinica corrente avanzata WP4: implementazione dell’utilizzo del GP-COG nella pratica clinica della medicina generale La demenza in medicina generale

• I MMG si confrontano frequentemente con i disturbi soggettivi di memoria che potrebbero essere sintomi precoci di malattia di Alzheimer per cui non vanno sottovalutati(Sperling RA et al., 2011)

• I MMG hanno un ruolo centrale nella gestione dei disturbi cognitivi e comportamentali legati a demenza – La valutazione delle funzioni cognitive è spesso avviata e gestita in setting diversi dalle cure primarie MA

• I mmg spesso non riconoscono la demenza durante le visite – più del 76% delle persone con demenza non hanno mai ricevuto questa diagnosi da parte del mmg (Boustani M et al., 2003; Lin JS et al. 2013)

• Il mancato riconoscimento è spesso dovuto alla non conoscenza e/o non utilizzo di strumenti adeguati WP4 – Disegno dello studio

Symptoms of dementia screener (SDS) GPCOG

I motivi che raccomandano l’utilizzo del GP-COG nella primary care: 1. GPCOG è lo strumento raccomandato per la medicina generale 2. Il GPCOG è associato al CDR (Clinical Dementia Rating) 3. Il GPCOG è stato validato con il MMSE GPCOG

1) La ricerca scientifica evidenziava come la MG avesse difficoltà identificare e riconoscere la demenza. GPCog consente diagnosi tempestiva di demenza.

2) Inadeguatezza gold standard DSM-IV e IV-TR e strumenti psicometrici di base (MMSE cut-off 24/30). GPCog adegua la MG al gold standard del DSM-5 3) Necessità di strumenti psicometrici veloci, sensibili e specifici per la MG. GPCog utilizza 3-5 minuti che i mmg hanno a disposizione per qualsiasi tipo di diagnosi per studiare con sufficiente precisione le funzioni cognitive degli assistiti

Da A.Pirani, 2018

WP4 – Disegno dello studio ✓ I Fase Background e raccolta dati nella pratica clinica corrente (SDS) ✓ II Fase Formazione MMG ed infermieri nell’utilizzo del GPCOG • Corso di formazione in aula (obbligatorio) • Corso di formazione a distanza (“FAD”) • Monitoraggio telefonico ✓ III Fase Implementazione utilizzo GPCOG ✓ IV Fase Raccolta dati ed analisi statistica ✓ V Fase Il progetto ha coinvolto 142 MMG e 29 Report finale INFERMIERI delle cure primarie WP4 – Indicatori

1. Raggiungimento del 60% dei MMG che utilizzaono il GPCOG nella pratica clinica Indicatori di processo 2. Raggiungimento della percentuale del 60% dei MMG che hanno partecipato al corso di formazione a distanza (FAD)

3. Incremento di almeno 2 parametri clinic- epidemiologici (i.e. sens., spec., PPV, NPV) (SDS vs GPCOG) Indicatori di esito 4. Raggiungimento della percentuale del 60% degli infermieri che somministrano il GPCOG insieme ai MMG WP4 – Indicatori di processo

1. Raggiungimento della percentuale del 60% dei MMG che utilizzano il GPCOG nella pratica clinica • MMG coinvolti nello studio : 142 • MMG che usano il GPCOG: 105 ✔ • % dei MMG che usano GPCOG: 73.9%

2. Raggiungimento della percentuale del 60% dei MMG che hanno partecipato al corso di formazione a distanza (FAD)

• MMG invitati al corso FAD : 142 • MMG partecipanti al corso di formazione a distanza : 69 ✗ • % dei MMG partecipanti alla FAD : 48.6% FASE I Caratteristiche cliniche e demografiche dei 2 campioni (SDS vs GPCOG nella AUSL di Modena 2018)

SDS GPCOG Numero 188 152 ETA’ (anni) 82,5±7,7 80,8±8,6 121 Femmine (64%); 67 SESSO Maschi (36%) 95 Femmine (63%); 57 Maschi (37%) SCOLARITA’ (anni) 5,8±3,1 6,3±3,6 14 (8%) di cui 10 senza disturbi cognitivi e 4 con 8 (5%) di cui 4 senza disturbi cognitive DIAGNOSI disturbi cognitivi soggettivi e 4 con disturbi cognitive soggettivi 64 (34%) MCI 59 (39%) MCI 110 (58%) demenza 85 (55%) demenza CRITERI CLINICI NIA - DSM V NIA - DSM V WP4 – Indicatori di esito 3. Incremento di almeno 2 parametri clinic-epidemiologici (i.e. sens. , spec., PPV, NPV) (SDS vs GPCOG)

SDS ≥6 GPCOG ≤5 MCI n=64 n=59 ✔ Sensitivity (%) 80 53 Specificity (%) 29 63 Positive PV (%) 84 91 Negative PV (%) 24 15

Demenza n=109 n=85 Sensitivity (%) 84 81 Specificity (%) 60 63 Positive PV (%) 75 96 Negative PV (%) 73 24 WP4 – indicatori di esito

4. Raggiungimento della percentuale del 60% degli infermieri che somministrano il GPCOG insieme ai MMG

• Infermieri che hanno somministrato il GPCOG: 6 • Infermieri che hanno somministrato il GPCOG con il MMG : 5 • % degli infermieri che hanno somministrato il GPCOG con il MMG : 83.3% ✔ WP5: implementazione di un sistema di gestione delle emergenze legate ai disturbi comportamentali dei pz con demenza nel Distretto di Modena TIPO DI RICHIESTA : WP5 – Disegno dello studio U: urgenza entro le 24 h B: urgenza differibile ( 7- \0 giorni) PZ con BPSD P: Visita programmata

DIPARTIMENTO DI SERVIZIO MMG EMERGENZA PSICHIATRICO (CSM)

CDCD Unità speciale per i BPSD (SCU-B Villa Igea)

VISITA VISITA NON URGENTE (B) URGENTE (P)

Visita Visita domiciliare Ambulatoriale Nessuna azione ambulatoriale Domiciliare urgente urgente Follow-up WP5 – Disegno dello studio

✓ I Fase Background e raccolta dati sulla pratica clinica corrente ✓ II Fase Formazione sulla gestione dei BPSD • Corso in aula • Formazione a distanza (“FAD”) • Monitoraggio telefonico ✓ III Fase Implementazione nella gestione dei BPSD ✓ IV Fase Raccolta dati ed analisi statistica ✓ V Fase Report finale LO STUDIO HA COINVOLTO 138 MMG DEL DISTRETTO DI MODENA WP5 – Indicatori

Indicatori 1. Raggiungimento della percentuale del 60% dei MMG di che hanno partecipato alla FAD processo 2. Raggiungimento di un 20% di incremento del numero delle telefonate dei MMG agli specialist del CDCD alla fine della fase di implementazione

3. Incremento del numbero dei MMG che contattano il CDCD per la gestione dei BPSD (dall’attuale 70 % all’ Indicatori di esito 4. Incrementare la quota delle chiamate dei MMG agli specialisti del CDCD che risolvono la crisi non urgente attraverso un contatto telefonico (dal 44% al 50%)

5. Ridurre il numero degli accessi in PS di situazioni che potrebbero essere gestiti a casa WP5 – Indicatori di processo

1. Raggiungere la percentuale del 60% dei MMG che hanno partecipato al corso di formazione a distanza

• MMG invitati alla FAD : 138 • MMG partecipanti al corso di formazione a distanza : 59 • % dei MMG partecipanti alla FAD : 42.8% ✗ TIPO DI RICHIESTA : WP5 – Disegno dello studio U: urgenza entro le 24 h B: urgenza differibile ( 7- \0 giorni) PZ con BPSD P: Visita programmata

DIPARTIMENTO DI SERVIZIO MMG EMERGENZA PSICHIATRICO (CSM)

CDCD Unità speciale per i BPSD (SCU-B Villa Igea)

VISITA VISITA NON URGENTE (B) URGENTE (P)

Visita Visita domiciliare Ambulatoriale Nessuna azione ambulatoriale Domiciliare urgente urgente Follow-up WP5 – indicatori di esito 3. Incrementare il numero delle chiamate dei MMG agli specialisti del CDCD per la gestione dei BPSD (dall’attuale 70 % all’ 80 %) ✔ • Numero dei MMG che hanno contattato il CDCD prima della fase di implementazione (Gennaio-settembre 2017): 56.5% (78/138) • Numero dei MMG che hanno contattato il CDCD alla fine della fase di implementazione (Gennaio-settembre 2018): 70.3% (97/138) • Incremento del numero delle telefonate alla fine della fase di implementazione : 13.8% WP5 – indicatori di esito 4. Incrementare le chiamate dei MMG al CDCD per la risoluzione di crisi non urgenti (dal 44% al 50%) ✗ • Percentuale delle chiamate prima della fase di implementazione (Gennaio-settembre 2017): 44.1% (60/136) • Percentuale della chiamate che risolvono la crisi dopo la fase di implementazione (Gennaio –settembre 2018): 38.2% (68/178) • Differenza nella percentuale di chiamate che risolvono la crisi alla fine della fase di implementazione : - 5.9% WP5 – indicatori di esito 5. Ridurre il numero degli accessi in PS di casi che potrebbero essere gestiti a casa ✔ • Numero degli accessi al PS prima della fase della implementazione (2017): 360 • Numero degli accessi al PS alla fine della fase di implementazione (2018): 311 • Differenza nel numero degli accessi al PS alla fine della fase di implementazione - 13.6% WP4 e WP5 – Punti di forza e di debolezza

Punti di forza • Adozione di uno strumento validato per individuare i deficit cognitive nel setting del • Collaborazione fra infermieri e MMG nell’ individuare ed inviare agli specialisti le persone con disturbi cognitivi • Implementazione di una modalità formale e sostenibile (chiamata telefonica ) per favorire l’interazione fra mmg e specialista del CDCD; • Prospettiva epidemiologica sull’entità dei BPSD nella città di Modena

Punti di debolezza

• Parziale coinvolgimento dei MMG nella formazione a distanza(<50%); • Coinvolgimento limitato degli infermieri nella somministrazione del GPCOG (6 out of 29); • Avvio del pdta demenze (interaziendale, ospedale- territorio) appena formalizzato FASE CHI COSA DOVE OBIETTIVO

Persona con sospetto Degenza Area disturbo cognitivo e/o Specialista/ Medica/ Identificazione PDTA comportamentale Medico PS Chirurgica/PS precoce disturbi cognitivi e appropriatezza di Visita ambulatoriale ed Refertazione e Ambulatorio accesso SOSPETTO SOSPETTO MMG impegnativa per accesso dimissione con MMG/CdS DIAGNOSTICO invio MMG Lettera di Modena dimissione

Persona con NO età > 65AA? SI

CDCD II° livello - Neurologia CDCD I° livello - Distrettuale (UU.OO. Neurologia di Carpi e - Attività ambulatoriale 2019 - Consulenza c/o Domicilio/CD/CRA Specialista - UU.OO. Neurologia AOU): - Consulenza UU.OO. sui casi complessi Neurologo - Attività ambulatoriale - Day service e/o Geriatra Esami ematochimici liquorali - Psicologo Valutazione Neuropsicologica estesa CDCD Diagnosi tempestiva RMN Cerebrale della malattia e Altri esami/consulenze eventuali proposta di intervento Coinvolte le 3 terapeutico e non

SI Ulteriori NO aziende sanitarie E CURA DIAGNOSI accertamenti? provincia di CDCD II° livello - Geriatria NO OCSAE Baggiovara Accesso al - Approfondimento diagnostico anziani PDTA? Modena con demenza, gravi disturbi del comportamento e comorbidità - Esami ematochimici/liquorali SI - Valutazione Neuropsicologica estesa - RMN Cerebrale - Altri esami/consulenze eventuali

RETE SERVIZI A BASSA SOGLIA

Psicologo ADI Coinvolgimento PUASS ASSOCIAZIONI in CENTRO DIURNO TRADIZIONALE Operatori ogni tempo del Team PAI Presa in cura della CENTRO DIURNO SPECIALISTICO Persona e della UVM

famiglia CONTINUITA' CONTINUITA' ASSIZTENZIALE NUCLEI DEMENZE Famiglia CASA RESIDENZA ANZIANI (CRA) Associazioni NODAIA FIGURE

SEGNALANTI dalle figuresegnalanti attivate Se MMG RETE LOCALE CURE PALLIATIVE: Neurologo e/o Gestione demenza Geriatra - - Domicilio avanzata e/o - Ambulatorio PALLIATIVE Psicologo terminale - Ospedale

AVANZATA E CURE E AVANZATA Altro Medico - Hospice Ospedaliero Lavori in corso

Avvio della raccolta indicatori PDTA 1 gennaio 2020

Costruzione del cruscotto «demenze»

Monitoraggio progetto demenze MMG

Monitoraggio attività CDCD

Monitoraggio accessi PS , ricoveri, strutture, ADI