Das Magazin für PARA den Querschnitt. plegiker

Arbeit Was Raúl Krauthausen über berufliche Teilhabe denkt

Miteinander Mit der Bundesregierung im Gespräch

Deutschsprachige Medizinische Winter 2018 Gesellschaft für Paraplegiologie EIN KURZER MOMENT KANN ALLES VERÄNDERN www.moment-der-veränderung.de Editorial

„Ich unterstütze die Fördergemein­ schaft der Querschnittgelähmten in Deutschland, weil sie professionell helfen, beraten und den Worst Case finanziell absichern.“ Liebe Leserin, lieber Leser,  NinaWortmann ich vermute, jeder, der im Rollstuhl sitzt, hat ein Problem mit sei- ner Unabhängigkeit, ganz abgesehen von seiner Läsionshöhe. Hilfe zu bekommen und Hilfe anzunehmen, bin ich gewohnt, seit ich mit sechs Jahren jeden Tag im Kunstturn-Training von meinem Trainer am Barren oder am Reck Hilfestellung bekam. Ich habe also keine grundsätzliche Abneigung dagegen, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Durch die Lähmung ist jetzt eine an- dere Form von Hilfe nötig, auf die ich zwar gerne verzichten JETZT würde, aber die ich nun mal brauche und für die ich im Grunde

auch dankbar bin. Das ist eine ambivalente Haltung. In mei- Conny Wenk Foto: UNTER- nem Behindertenausweis steht es ja schwarz auf weiß – der STÜTZER Vermerk „H“ für „hilflos“. Ein unpassender Begriff – finde ich, denn ich bin ja zum Glück nicht „hilf-los“, sondern lediglich auf WERDEN Hilfe angewiesen – die ich meist auch bekomme. Manchmal zeigt Kante, gerne auch mit provokanten Statements. Etwa sogar unfreiwillig. Wie gehen Sie mit ungewünschten, oft auch wenn er in seinem Interview mit unserem Magazin fordert, die übergriffigen Hilfen um? Ausgleichsabgabe der Arbeitgeber für jeden nicht besetzten Arbeitsplatz zu verdreifachen – „ich denke, dass man nur mit FÖRDERN UND VERSICHERN SCI-Day in Berlin Zuckerbrot und Peitsche weiterkommt.“ Über das Verhältnis von Menschen mit Behinderungen und der Arbeitswelt sowie Die Fördergemeinschaft der Querschnitt­ Jetzt Unterlagen anfordern und Aufmerksamkeit, aber auch Wertschätzung ist eine andere über den Sinn und Unsinn von Sonderlösungen und Visionen gelähmten in Deutschland e.V. (FGQ) hilft Form von Hilfe und Unterstützung, die wir brauchen. Deshalb lesen Sie im Interview, das unsere Autorin Nikola Hahn führte. einfach Fördermitglied werden in ist der 5. September seit drei Jahren ein wichtiges Datum. Es bundesweit querschnittgelähmten Menschen 3 Schritten! ist der Internationale Tag der Querschnittlähmung, der Spinal Meinungsvielfalt und ihren Angehörigen und bietet ihren nicht Cord Injury Day – kurz SCI-Day. Dabei geht es den Initiatoren vor allem darum, ein verstärktes Bewusstsein für Menschen Der Neustart des PARAplegiker in 2018 ist geglückt: Das Ma- querschnittgelähmten Mitgliedern einen QR­Code scannen mit einer Querschnittlähmung zu schaffen. Die FGQ hat sich in gazin der FGQ kommt bei Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, Unfallschutz über die ERGO Versicherung AG, 1 und/oder online unter diesem Jahr mit einer großen Gruppe von über 50 Leuten auf gut an und erhält viel Zuspruch. Das freut die Macher sehr. www.moment-der-veränderung.de den Weg nach Berlin – genauer gesagt – auf den Weg ins poli- Gerne habe ich den Relaunch mit meinen Editorials begleitet der im Schadensfall bis zu 200.000 Euro Sofort­ Mitgliedsantrag absenden. tische Berlin gemacht. Das war mehr als nur eine interessante und dabei Themen angesprochen, die – so meine Hoffnung hilfe* leistet. Reise. Es war ein prall gefüllter Aktionstag, an dem die kontro- – auch vielen Leserinnen und Lesern ein Anliegen sind. Aber Antrag ausfüllen und per Post, Fax versen Diskussionen mit politischen Akteuren und Meinungs- ich spreche natürlich nicht für alle Menschen mit einer Quer- bildnern zeigten: Wer etwas verändern will, muss sich Gehör schnittlähmung. Wie soll das auch möglich sein? Jeder hat sei- 2 oder E­Mail an [email protected] schicken. verschaffen und sich organisieren. Die FGQ als bundesweiter ne spezielle Sicht auf die Dinge. Meinungsvielfalt und Pluralis- Selbsthilfeverband bringt sich ein und gestaltet Prozesse auf mus machen unsere demokratische Gesellschaft aus – Gott sei Sie erhalten eine Bestätigung der dem Weg zur Gesetzgebung aktiv mit – auch mit der Kompe- Dank! Nach einem Jahr gebe ich den Stab nun weiter. Lassen 3 Mitgliedschaft und sind als Förderer tenz und Erfahrung seiner Mitglieder. Mit Ihrer FGQ-Mitglied- Sie sich überraschen, wer Sie ab dem kommenden Frühjahr im * Ausführliche Informationen zu Unfallschutz und Soforthilfe finden Sie unter www.moment­der­veränderung.de der FGQ versichert. schaft sind Sie ein Unterstützer und Teil einer engagierten Ge- Editorial begrüßt. meinschaft. Ich wünsche viel Spaß bei der Lektüre, ein frohes Weihnachts- Teilhabe fest 2018 und alles Gute für 2019. Herzlichst, Ihr Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ) Ein Aktivist ist auch Raúl Aguayo-Krauthausen. Als Gründer des Neurott 20 · 74931 Lobbach Vereins „Sozialhelden“ führt er kontroverse Diskussionen und Tel.: 06226 - 960 211 · Fax: 06226 - 960 2515

[email protected] · www.fgq.de PARAplegiker 4/2018 3 F o t o : S im o n e

K Inhalt u h

l m Medizin & Forschung

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y 22 Europäische 26 Multicenter- Studie NISCI Prof. Martin Schwab hat die Gründe für die bisherige Unheilbarkeit für Querschittlähmung umfangreich er- forscht. Noch in diesem Jahr startet eine neue Studie. Betroffene und 6 www.pixabay.com Foto: Fachwelt haben große Erwartungen. Miteinander „Barrierefreiheit ist ein GESUNDHEIT 30 Darmmanagement bei neurogenen Zustand, der keinem weh tut“ Darmfunktionsstörungen Jürgen Dusel, neuer Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen im Interview mit

Foto: Simone Kuhlmey Foto: MOBILITÄT dem PARAplegiker. 32 32 Mobilität hat viele Gesichter FGQ News FGQ NEWS RECHT & SOZIALES Internationaler Tag der 06 Internationaler Tag der Querschnittlähmung 2018 34 Wer finanziert die Anpassung des 08 FGQ-Mitgliederversammlung 2018 Querschnittlähmung 2018 Arbeitsplatzes mit einem Hilfsmittel? Messe Düsseldorf, Constanze Tillmann Foto: Einen facettenreichen Tag in Berlin erlebten rund 50 FGQ-Mit- FAKTEN glieder am SCI-Day. MENSCHEN 09 Beschäftigungsquote 36 Luftsprünge Mobilität PEERS INTERVIEW Rehacare 2018 10 Mobilitätshelfer mit Benzin im Blut 38 Drei Fragen an Aaron Fotheringham Vom Trike bis zur Sänfte: Beim Streifzug über die Rehacare 10 2018 stieß die Redaktion des PARAplegiker auf viele interes- ARBEIT sante Produkte. ERNÄHRUNG 14 „Behinderte sind doch keine Aliens“ 40 Der Spitzkohl – klein und fein 41 Jacqueline Amirfallah: Spitzkohlwickel mit BEZIEHUNGEN Maronengnocchi & Honigsauce 18 Das Murnauer Angehörigencafé 40 GLOSSE MITEINANDER 42 Meine Begegnug mit der Sprachpolizei 20 Irrtum: Querschnittgelähmte freuen sich über jede Hilfe, Foto: Bert Pein Foto: die sie kriegen können SERVICE 22 „Barrierefreiheit ist ein Zustand, der keinem weh tut“ Peers 44 Arbeitsgemeinschaften (ARGE) der FGQ Mobilitätshelfer KOMMENTAR 45 Gewinnspiel I Rätsel 46 Autoren Ernährung 25 Das ist der Gipfel mit Benzin im Blut 47 Vorschau I Beirat I Impressum Bert Peins Leidenschaft sind Fahrzeuge aller Art. Bei der FGQ Der Spitzkohl – klein und fein baut er eine Arbeitsgemeinschaft zum Thema Fahrzeugum- MEDIZIN & FORSCHUNG Der Spitzkohl macht nicht nur satt, sondern enthält auch viele

rüstungen auf. 26 Europäische Multicenter-Studie NISCI Titelfoto: Simone Kuhlmey gesundheitsfördernde Nährstoffe. stock.adobe.com nortongo – Foto:

4 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 5 FGQ NEWS FGQ NEWS

Auf nach Berlin „Ich möchte nicht Dieser magische Moment nur von Lobbyisten F o t o : vor dem Brandenburger B M

G umgeben sein. Internationaler Tag der Tor mit so wundervollen Menschen ... unvergess- Ich finde es wichtig, Querschnittlähmung 2018 lich für mich! Ich bin auf dass Betroffene jeden Fall im nächsten aktiv mitgestalten.“ Jahr wieder dabei! Sabine Weiss, MdB Foto: Simone Kuhlmey Foto: Marion Bender, Peer der FGQ Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit zur Angehörigenpflege wurden von Sa- bine Weiss kompetent beantwortet. Sie räumte ein, dass Verbesserungen notwendig seien, stellte jedoch die zugestalten, bot sich Sabine Weiss als Probleme und die komplizierten und Ansprechpartnerin an und ermunterte langwierigen Prozesse auf dem Weg die FGQ als bundesweiten Selbsthilfe- Dabei referierten die Chefärztin Dr. Ma- zur Gesetzgebung dar. Häufig seien die verband ausdrücklich, diese Arbeit kons- rion Saur (Orthopädische Klinik Hessisch Rahmenbedingungen nur mit viel Ge- truktiv zu begleiten und die Erfahrungen Lichtenau) und der Chefarzt des Quer- duld und in kleinen Schritten zu ändern. der Selbstbetroffenen in den politischen schnittgelähmten-Zentrums des BG Kli- Befragt nach den Möglichkeiten, die Prozess mit einzubringen. nikums Hamburg, PD Dr. Roland Thietje, hierfür notwendigen Prozesse aktiv mit- über aktuelle Entwicklungen zum The- Vielfältiges Programm ma Querschnittlähmung. Im Anschluss berichtete das Vorstandsmitglied der Eine sehr gelungene Nach dem Besuch des Reichstages tra- FGQ, Kevin Schultes, von der Arbeit der Veranstaltung im Herzen fen sich die Teilnehmerinnen und Teil- Fördergemeinschaft bevor die Gruppe von Deutschland und der nehmer zu einem Mittagsimbiss, bevor den ausgiebigen Tag bei einem gemein- politischen Zusage, sich es bei strahlendem Spätsommerwetter samen Umtrunk ausklingen ließ. ie Weltgesundheitsorganisation WHO und die internationale medizinische Gutes Wetter und beste Stimmung: zu einem Fototermin am Brandenbur- Die Teilnehmerinnen und Teilneh- Fachgesellschaft International Spinal Cord Injury Association (ISCoS) haben Die Teilnehmer des SCI-Day am unserer Anliegen anzu- ger Tor ging. Abgerundet wurde der Tag mer des SCI Day waren sich einig: „2019 Dden Spinal Cord Injury Day (SCI DAY) ausgerufen, um weltweit ein verstärk- Brandenburger Tor. nehmen. durch eine gut besuchte Informations- wollen wir an die Veranstaltung an- tes Bewusstsein für Menschen mit einer Querschnittlähmung zu schaffen. Der In- Dr. Marion Saur, Chefärztin der Ortho- veranstaltung der FGQ im Science Cen- knüpfen. Berlin, wir kommen!“ ternationale Tag der Querschnittlähmung wurde am 5. September 2018 nunmehr pädischen Klinik Hessisch Lichtenau ter von Ottobock am Potsdamer Platz. Kevin Schultes zum dritten Mal begangen.

Weltweit gibt es jährlich mehr als lässlich des Internationalen Tages der Sabine Weiss an. Die Mitarbeiterin des 250.000 Menschen, die eine Verletzung Querschnittlähmung gemeinsam mit Bundesgesundheitsministeriums stand des Rückenmarks mit einer bleibenden der Fördergemeinschaft für das Quer- für eine Fragestunde zur Verfügung, von Querschnittlähmung erleiden. Viele die- schnittgelähmtenzentrum des Rehabi- der zahlreiche Selbstbetroffene und An- ser Menschen leben in Ländern ohne litationskrankenhauses Ulm e.V. (FGQZ gehörige Gebrauch machten. Die teils Infrastruktur zur Versorgung dieser Ulm), der Deutschsprachigen Medizini- kritischen Fragen zur Hilfsmittelversorg- schwerwiegenden Verletzung oder mit schen Gesellschaft für Paraplegiologie ung, zu barrierefreiem Wohnraum und nur sehr eingeschränkten Möglichkei- (DMGP) und der Deutschen Stiftung ten der Rehabilitation. Doch trotz guter Querschnittlähmung (DSQ) einen viel- Ich bin begeistert, wie Rahmenbedingungen bleibt auch in fältigen Informationstag in Berlin orga- Deutschland viel zu tun, um das hohe nisiert. Auf Einladung der Bundestags- viele sich in ihrem Niveau der Versorgung zu erhalten und abgeordneten Ronja Kemmer besuchte Rollstuhl auf den Weg um Menschen mit einer Querschnitt- eine mehr als 50-köpfige Delegation nach Berlin gemacht ha- lähmung besser in die Gesellschaft zu den Reichstag. Nach der aufschlussrei- integrieren. chen Führung bot die Abgeordnete für ben, um bei diesem Event Die Fördergemeinschaft der Quer- den Wahlkreis Ulm ein Gespräch mit dabei zu sein! schnittgelähmten e.V. (FGQ) hatte an- der Parlamentarischen Staatssekretärin Werner Zimmer, Angehöriger

6 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 7 Händler finden und Probefahren: www.swisstrac.ch FGQ NEWS FAKTEN

„Mehr Demokratie wagen“ Berufliche Teilhabe Teil 2 FGQ-Mitgliederversammlung 2018 Beschäftigungsstatistik Beschäftigungsquote schwerbehinderter Menschen Menschen mit Behinderung Arbeitgeber, die die vorgeschriebene Zahl von schwerbehinderten Foto: ©DasErste Foto: Menschen nicht beschäftigen (Beschäftigungspflicht, § 71 SGB IX), haben für jeden unbesetzten Pflichtplatz eine Ausgleichsabgabe zu entrichten. Im Jahr 2017 waren dies insgesamt über 640 Milli- onen Euro. Die Mittel des Ausgleichsfonds werden zweckgebun- den für überregionale Vorhaben zur Teilhabe schwerbehinderter private öffentliche Menschen am Arbeitsleben eingesetzt. Arbeitgeber Arbeitgeber Die Beschäftigungsstatistik schwerbehinderter Menschen ist eine arbeitgeberbezogene Statistik. Sie basiert auf den Daten, die von der Bundesagentur für Arbeit jährlich veröffentlicht wird. Die Pflichtquote 4,1PROZENT 6,6PROZENT Sie beträgt fünf Prozent und gilt ab 20 Beschäftigten: Danach muss ein Arbeitgeber fünf Prozent seiner Arbeitsplätze mit schwer- behinderten Menschen besetzen. Arbeitgeber mit bis zu 39 Ar- Beschäftigungspflichtige beitsplätzen müssen zumindest einen, Arbeitgeber mit bis zu 59 Arbeitsplätzen zwei Schwerbehinderte beschäftigen. Arbeitgeber 2016

+ 0,9 Beschäftigungsquote 160.220 Im ARD Mittagsmagazin wurde am 27. September 2018 davon ielleicht wurden Sie im Jahr 2018 zum ersten Mal zur die Peer-Arbeit der FGQ und unser Peer Sebastian Wächter Mitgliederversammlung der FGQ eingeladen? Dies hat vorgestellt. 5% Veinen Grund: Der Vorstand der FGQ hat entschieden, die Basis stärker am Vereinsleben zu beteiligen und auf die 4,7% 3,8% 40.925 bisherige Unterscheidung in aktive (stimmberechtigte) Mit- haben keine Menschen mit glieder und Förderer zu verzichten. Behinderung beschäftigt

Zu diesem Zweck wurden im Jahr 2018 erstmals alle Vereins- Machen wir einen Anfang: Lassen Sie uns wissen, was die mitglieder zur jährlichen Versammlung eingeladen und die FGQ für Sie tun kann und was Sie für die FGQ tun möchten! Wir 119.295 Satzung angepasst. Ein Schritt, um unseren Verein demokra- freuen uns auf den Austausch mit Ihnen. 2002 2016 PFLICHTQUOTE Quelle: Deutscher Bundestag 19. Wahlperiode Drucksache 19/3303 haben Menschen mit tischer zu gestalten und interessierte Mitglieder an die aktive Der Vorstand der FGQ Behinderung beschäftigt Arbeit heranzuführen. Prof. H.J. Gerner, PD Dr. Rainer Abel, Manfred Sauer, Denn zukünftig sollen Entscheidungen und wichtige Ver- Frieder Seiferheld und Kevin Schultes besetzte einsstatuten noch offener kommuniziert werden. Ab sofort können Sie unter anderem die Einladungen zu den Mitglieder- Pflichtarbeitsplätze versammlungen und die Protokolle jeweils unter „Aktuelles“ FGQ im Fernsehen auf der Internetseite www.fgq.de nachlesen. 63.675 Im ARD Mittagsmagazin wurde vor Kurzem die Peer- Arbeitgeber mussten keine Arbeit der FGQ vorgestellt. Ausgleichsabgabe zahlen Wir setzen auf Ihr Engagement Mio. Die ARD Sendung vom 27.09.2018 ist in der 1.078 Als Mitglied der FGQ sind Sie Teil einer engagierten Gemein- ARD Mediathek abrufbar schaft. Wir wünschen uns, dass Sie Ihre Anregungen und Wünsche stärker einbringen und die Vereinsarbeit aktiv mit- 275TAUSEND gestalten. Im Jahr 2018 war die Mitwirkung noch verhalten. TV 96.545 Wir setzen auf Ihr Engagement, um die Ziele und Aufgaben der (Beitrag 39:10 bis 44:20) unbesetzte Arbeitgeber mussten Quelle: Rehadat © 2018 Institut der deutschen Wirtschaft Köln e.V. – Grafik: Makkuro GL – stock.adobe.com e.V. – Grafik: Makkuro GL Wirtschaft Köln Institut der deutschen Quelle: Rehadat © 2018 FGQ zukünftig breiter zu diskutieren. stock.adobe.com fad82 – Grafik: Pflichtarbeitsplätze Ausgleichsabgabe zahlen

8 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 9 Eberwein & Plassmann OHG

RUBRIKPEERS PEERS

www.hohenzollern-apotheke.de Hohenzollernring 57 48145 Münster Tel 0251 200780-25 Fotos(5): Bert Pein Fotos(5): Ihr Partner für: Harnkontinenz und Nierenschutz bei Spina bifi da und Rückenmarksverletzungen

Auch Nutzfahr- Die Herstellung der Instillationssets im zeuge lassen sich Reinraum erfolgt ad hoc, gewichts- so umrüsten, das adaptiert und patientenindividuell. eine Rückkehr in den Beruf möglich ist. Nur die benötigte Menge an Lösung und Luˆ wird aufgezogen – eine sichere und wirtscha liche Versorgung. Peer im Norden Mobilitätshelfer mit Benzin im Blut

Offroad-Fahrzeuge sind seine Leiden- Wir produzieren und liefern schaft. Und der Enkel fährt mit. sterile Fertigspritzen zur Blaseninstillation auf ärztliche Verordnung.

Schnelle Reaktion auf Therapieänderungen möglich

ert Pein ist ein echtes „Nordlicht“ und bereits im jungen Alter von 22 Jah- Schnelle und bequeme Belieferung mit den ren mit seinem Motorrad verunfallt. Wer ihn fragt, erfährt, dass er seitdem benötigten Arznei- und Hilfsmitteln an die Bkein schlechtes Leben geführt hat – mit allem, was dazu gehört, also Beruf, gewünschte Adresse Hobbies und Familie, zu der inzwischen auch Enkelkinder gehören. Bert ist seit „Mein erstes Gefährt nach dem Eintritt meiner Querschnitt- einiger Zeit berentet, aber als selbstständiger Mobilitätsberater in Teilzeit aktiv. lähmung war ein BMW 320. Den Sechszylinder mit Handbe- Erinnerungsservice – damit keine Versorgungslücken dienung habe ich am schwarzen Brett in der Boberger Unfall- entstehen klinik gesehen und vom Fleck weg gekauft“, berichtet Bert. Die Einweisungsfahrt mit dem Handkontrollgerät hat er dann noch in der Klinik gemacht. Neben dem Rollstuhl war der PKW gleich sein wichtigstes Hilfsmittel und hat ihm wieder einen Wir sind für Sie da – testen Sie uns! „Klar, auch für mich war es zunächst schwer, mit der neuen von acht Jahren durfte er bei seinem Onkel in den Sommer- großen Aktionsradius beschert. Situation umzugehen. Aber ich habe ganz pragmatisch nach ferien auf dem Bauernhof Trecker fahren. „Von da an habe ich Unser Team ist bei Fragen von montags bis freitags jeweils Möglichkeiten gesucht, möglichst viel von meinem ‚alten Le- mich für alles interessiert, was Räder hat. Dass ich eines Tages Ungewöhnlicher Fuhrpark von 08:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar: ben‘ in die neue Situation hinüber zu retten. Heute kann ich den Rest meines Lebens auf vier Rädern unterwegs sein wür- Service-Telefon: 0251 200 780-25 sagen, dass mir das ganz gut gelungen ist“, sagt der 54-jährige de, konnte ich da selbstverständlich noch nicht ahnen“, sagt Die Begeisterung für Fahrzeuge ist bis heute geblieben und so E-Mail: [email protected] Paraplegiker. Leichter gemacht hat es ihm, dass er viele Interes- Bert Pein mit einem Lachen. Vom Mofa zu Geländesportmo- hat sich bei Bert Pein ein kleiner Fuhrpark angesammelt. Ne- sen und Hobbies im Rollstuhl weiterführen konnte. torrädern, übers Auto bis zu richtig „schwerem Gerät“ mit 80 ben seinem Aktivrollstuhl und dem Liegebike verfügt er über Hohenzollern Apotheke | Eberwein & Plassmann OHG | Hohenzollernring 57 | 48145 Münster Tonnen hat er schon fast alles gefahren. Während seiner Bun- eine Sammlung von weiteren „Mobilitätshilfsmitteln“. „Ich Tel.: 0251/200780-25 | Fax: 0251/200780-26 | [email protected] www.hohenzollern-apotheke.de Faszination Mobilität deswehrzeit wurde er sogar auf dem Leopard, einem Kampf- fahre einen Jeep Renegade und eine Polaris ACE 570, das ist ein panzer, geschult und war damit in der Lüneburger Heide unter- sogenanntes Utility Vehicle, ein UTV. Diese sind meistens für Eine von Berts Leidenschaften sind Fahrzeuge aller Art. Von wegs. Vielleicht ist das ja der Grund, warum Offroad-Fahrzeuge zwei Personen gedacht. Meine ACE ist jedoch ein Einsitzer. Da- klein an hat er sich bereits für Traktoren interessiert. Im Alter bis heute eine große Faszination auf ihn ausüben? durch sitzt man in der Mitte, in meinem Fall mit einem Sitz mit Unser Partner für Marketing und Vertrieb

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Barrierefreie Gipfelstation PEERS auf dem Nebelhorn

Bert Pein arbeitet als selbstständiger Mobilitätsberater und hat sich auf alle Arten von Fahrzeugen speziali- siert. Dabei geht es darum, für behin- derte Menschen Lösungen zu finden, ein Fahrzeug selbstständig zu steu- ern. Ganz gleich ob es ein PKW, ein Bayern erleben – landwirtschaftliches Nutzfahrzeug oder ein Baustellenfahrzeug ist. Fast ohne Hindernisse! immer gibt es Möglichkeiten. „Geht nicht? Gibt’s eigentlich nicht!“, weiß er aus der Erfahrung zu berichten. Hohe Gipfel erklimmen, beeindruckende Panoramen Der ruhige Norddeutsche berät genießen, unverfälschte Natur und bayerische Traditionen Rollstuhlfahrer auch als ehrenamtli- hautnah erleben – ein Aufenthalt in Bayern ermöglicht cher Helfer bei der FGQ und gibt sein unbeschwerte Urlaubserlebnisse und jede Menge Wer aufgrund körperlicher Einschränkun- Wissen zum Thema Mobilität gerne positive Erinnerungen, die bleiben. gen oder benötigter Hilfsmittel im Urlaub weiter. Als Peer ist er bereits seit vie- vielerorts vor scheinbar unüberwind- len Jahren in der Berufsgenossen- baren Barrieren steht, ndet im Urlaubs- land Bayern ein ausgeprägtes Netz an schaftlichen Klinik in Hamburg im Anbietern, die auf die individuellen Be- Einsatz. Die Klinik kennt er gut, denn dürfnisse eingehen und ein unvergess- hier hat er 1987 seine Reha gemacht. liches Urlaubserlebnis ohne Hindernisse In Gesprächen hilft er Menschen in ermöglichen. „Ich habe mich schon der ersten Phase nach dem Eintritt einer Querschnittlähmung für sich einen Weg zu finden. In erster Linie geht es darum, ih- In Bayern haben bisher mehr als 500 immer für alles nen eine Perspektive aufzuzeigen. Beim ersten Schnack lernt Ausflugsziele, Orte und sogar ganze man sich ein wenig kennen und baut Vertrauen auf. Nach Regionen ihr Angebot nach dem System interessiert, was Räder der Entlassung aus der Klinik ist er weiter Ansprechpartner „Reisen für Alle“ auf Barrierefreiheit mit ganz praktischen Hilfestellungen. Jeder Peer hat seinen überprüfen lassen. Gäste mit einge- hat. Mobilität ist für eigenen Erfahrungsschatz und seinen privaten wie beruflichen schränkter Beweglichkeit oder anderen Hintergrund. Jeder bringt sich so gut er kann mit seinen Stär- Handicaps, junge Familien mit Kleinkin- mich Lebensqualität.“ ken und Kompetenzen in der Beratung ein. dern sowie komfortliebende Menschen Bert Pein, Peer der FGQ Gemeinsam mit Dirk Weber baut Bert Pein aktuell eine nden unter einer Vielzahl von auf Bar- neue Arbeitsgemeinschaft zum Thema Fahrzeugumrüstungen rierefreiheit geprü• en und zerti zierten auf. „Dirk ist als Tetraplegiker Ansprechpartner in Greifswald Angeboten und Urlaubserlebnissen, und bereits seit vielen Jahren in diesem Bereich beruflich un- die für sie optimalen Bedingungen. So hoher Rückenlehne und gutem Seitenhalt. Das Fahrzeug hat terwegs. Er hat einen riesigen Erfahrungsschatz, von dem wir lässt sich der Urlaub im Vorfeld optimal einen tiefen Schwerpunkt und fährt sich dadurch sehr sicher“, einiges weitergeben können“, sagt Bert Pein und betont: „Mo- planen und ohne böse Überraschungen erzählt er. Aus diesem Grund ist es für Bert Pein das ultimati- bilität ist für uns beide der Schlüssel zur Teilhabe.“ in vollen Zügen genießen. ve Allradfahrzeug für mobilitätseingeschränkte Menschen, die Kevin Schultes mehr sehen wollen als nur die ebene Straße. Seine Frau Christine fährt Motorrad und er begleitet sie oft mit seiner Polaris. Gemeinsam haben die beiden schon ausge- dehnte Touren gemacht. Bert war mit seiner ACE sogar schon Offroad in den Karpaten unterwegs. „Die Tour auf den Berg- kamm dort in fast 2.500 Meter Höhe werde ich nie vergessen, einfach beeindruckend. Mich begeistert immer wieder, einen so hohen Grad an Mobilität und eine Erweiterung des Aktions- raums zu erfahren“, berichtet der Mobilitätsexperte. ―

Immer auf Achse Nähere Infos und eine kostenfreie Broschüre mit weiteren Ob mit dem Auto unterwegs zur Arbeit oder mit dem Enkel auf Urlaubserlebnissen für Alle unter Tour, mit dem UTV querfeldein oder Ausflüge mit seiner Frau, www.bayern.by/urlaub-fuer-alle Bert Pein ist einfach gerne auf Achse: „Mobilität ist für mich Le- Der drehbare Sitz erleichtert den Einstieg. bensqualität. Auch beruflich habe ich mit Fahrzeugen zu tun.“

© Reinhard Schmid /Huber Images /Huber Schmid © Reinhard –

12 PARAplegiker 4/2018 ARBEIT ARBEIT

Interview

Herr Aguayo-Krauthausen, wir wissen, Werkstatt. Heute bin ich sehr dankbar, eine Vermittlung melden, anstatt mal Dachdecker wollten Sie eh nicht wer- dass meine Eltern gesagt haben, streng zu gucken, ob was anderes nicht viel den.* Was wollten Sie als Kind werden? dich an und versuch, dein Abitur zu ma- besser passen würde. Auch heute kom- Als Kind wollte ich, wie andere Kinder chen. men viele Menschen mit Behinderun- „Behinderte sind auch, Astronaut werden, Pilot, Polizist. gen aus dieser gut geölten Maschine Allerdings werden ja die Wenigsten Pilo- Potenziale sehen nicht mehr raus. Und sie verdienen in ten oder Astronauten. Ich bin schon sehr einer Einrichtung natürlich auch nicht früh mit Medien in Kontakt gekommen, Was dahintersteht ist: Dieser Berater, so viel, wie sie auf dem freien Markt ver- doch keine Aliens!“ mich haben Medien immer interessiert: der das gar nicht böse gemeint haben dienen könnten. Radio, Fernsehen, Werbung ... Und dann wird, hat gar nicht die Potenziale gese- habe ich mich irgendwann entschieden, hen und nicht danach gefragt, welche 2017 unterschied sich die Arbeitslosen- was mit Medien zu machen. Ich habe Interessen ich habe. Mein Weg hing viel quote schwerbehinderter Menschen dann Gesellschafts- und Wirtschafts- mehr damit zusammen, was meine El- mit 12,4 Prozent immer noch sehr von kommunikation studiert, in Werbeagen- tern mir gesagt haben und nicht, was in der allgemeinen Arbeitslosenquote mit turen und beim Radio gearbeitet. Und der Berufsberatung gesagt wurde. Und 6,1 Prozent. Können Sie nachvollziehen, später die Sozialhelden gegründet. ich fürchte, dass es sehr viele Familien dass viele Arbeitgeberinnen und Arbeit- gibt, wo die Eltern vielleicht nicht so geber offenbar Vorbehalte haben, wenn Welche Erfahrung haben Sie mit Fach- stark sind. Wo Beraterinnen und Bera- es um die Beschäftigung von Menschen leuten in der beruflichen Orientierung ter eine größere Gewichtung in der Ent- mit Schwerbehinderung geht? und Arbeitsvermittlung gemacht? scheidung bekommen. Ich glaube, dass die Berührungsängste Da hab ich, ehrlich gesagt, nicht so gute von Arbeitgebern und Arbeitgeberin- Erfahrungen gemacht. In der 9. Klasse nen, Menschen mit Behinderungen ein- wurden wir in das sogenannte „Berufs- zustellen, so groß sind, weil sie selbst informationszentrum“ geschickt. Dort in ihrem Leben kaum Kontakt zu hat mir der Berufsberater einen Beruf in Menschen mit Behinderungen einer Behindertenwerkstatt nahege- hatten. Dass sie sich irgend- legt. Das kam für mich irgendwie welche Horrorszenarien nicht infrage, außerdem habe ausmalen: Arbeitneh- ich mich nicht ernst genom- mer mit Behinderun- men gefühlt. gen sind oft krank, leisten weniger und Hatten Sie denn überhaupt sind unkündbar – eine Vorstellung, was das da gibt es so viele ist, eine Werkstatt für be- Mythen, die man hinderte Menschen? Was unbedingt auf- hat Sie daran gestört? klären muss. Viele Mir wurde vorgeschla- Arbeitgeberinnen gen, ich könne da mit Holz und Arbeitgeber sind arbeiten. Und das war ein- dann eher bereit, die fach nicht mein Ding. Meine Ausgleichsabgabe zu Freunde haben sich für Stu- zahlen als sich der Her- diengänge interessiert oder für ausforderung zu stellen. andere spannende Ausbildungen. Daher wäre meine politische Und ich hatte den Eindruck, mir wird Forderung, dass man die Aus- da eine kleinere Auswahl präsentiert. gleichsabgabe verdreifacht. Das Das konnte ich damals allerdings noch wären dann monatlich 900 Euro pro nicht in Worte fassen; ich wusste gar nicht besetzten Arbeitsplatz, statt den nicht, wie mir geschieht ... heute etwa 300 Euro. Ich denke, dass in Gespräch mit dem Berliner Aktivisten Raúl Ist das eine Systemfrage? man nur mit Zuckerbrot und Peitsche Aguayo-Krauthausen über das Verhältnis Wie erklären Sie sich, dass Sie trotzdem Ja, genau. Das System ist gut geölt. Da weiterkommt. Mit einem monetären Evon Menschen mit Behinderungen und der bei sich geblieben sind? ist der Werdegang für Menschen mit Be- Anreiz, der dazu führt, dass Arbeitgebe- Arbeitswelt sowie über den Sinn und Unsinn von Ich kann mich erinnern, dass meine hinderungen vielfach vorgezeichnet: In rinnen und Arbeitgeber sich überlegen, Sonderlösungen und Visionen für einen inklusi- Mutter mir an dem Tag gesagt hat, lass einer Behindertenwerkstatt gibt es für ob es nicht vielleicht günstiger wäre, ven Arbeitsmarkt nach skandinavischem Vorbild. dir bloß keine Werkstatt einreden. Und Reha-Berater der Arbeitsagenturen An- Menschen mit Behinderung zu beschäf- Fotos (4): Andi Weiland, Sozialhelden e.V. Weiland, (4): Andi Fotos dann sitze ich da und der redet von einer sprechpartner. Die können dann rasch tigen.

14 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 15 ARBEIT ARBEIT

Sie beschäftigen als Gründer des Ver- Eine Werkstatt ist da auch keine Ant- eins „Sozialhelden“ selbst Menschen wort. Warum bestehen Sonderwege trotzdem mit Behinderungen. Gab es da Situ- fort? ationen, in denen Sie sich auf wenig Wie kann berufliche Teilhabe von „Wichtig ist, Ich glaube, die Einzigen, die Sonder- berechenbare gesundheitliche Beein- Menschen mit Behinderungen aus lösungen wirklich brauchen, sind Ein- trächtigungen von Bewerberinnen oder Ihrer Sicht besser gelingen? dass man richtungen der Wohlfahrt. Die tun sich Bewerbern eingelassen haben? Ich glaube, den größten Hebel zur unglaublich schwer damit, fähige Men- Wir beschäftigen Menschen mit unter- Veränderung hat der Gesetzgeber. Er was macht, schen mit Behinderungen in den ersten schiedlichen Behinderungen. Als wir sie müsste die Erhöhung der Ausgleichs- das einen Arbeitsmarkt gehen zu lassen. Denn da- eingestellt haben, haben wir natürlich abgabe regeln. Und damit erschweren, runter würde ihre eigene Profitabilität auch Vorurteile gehabt sowie Ängste dass Leute sich von der Verantwortung interessiert.“ leiden. Welcher Arbeitgeber oder welche und Sorgen. Einige davon sind eingetre- freikaufen. Mit Freiwilligkeit kommen Raúl Aguayo-Krauthausen Arbeitgeberin wäre denn so blöd, fähi- ten, andere nicht. Es gab überraschende wir da aus meiner Sicht nicht weiter, ge Mitarbeiter abzugeben? Die Werk- Situationen, wo wesentlich mehr mög- es muss eine Verpflichtung geben. Das stätten untereinander stehen natürlich lich war als wir dachten. Es gab aber sehen Sie auch bei der Frauenquote, da auch in Konkurrenz und wollen ihre auch Situationen, wo wir gemerkt ha- haben die Lippenbekenntnisse der Wirt- besten Beschäftigten halten, um Auf- ben, das ist herausfordernder als erwar- schaft nicht wirklich was gebracht; noch selbst tragen träge zu bekommen. Dabei müsste der tet – genau wie bei den Beschäftigten immer sind die Führungsetagen ziem- müssen. Und ich Anreiz doch sein, Menschen mit Behin- ohne Behinderung auch. lich männlich. glaube auch, es macht Sinn, derungen in die Lage versetzt werden, derungen in den ersten Arbeitsmarkt zu Die Gesamterkenntnis ist: Die größ- dass Menschen mit Behinderungen leichter eine Alternative zur Werkstatt vermitteln. Da läuft was falsch. Die Ver- te Hürde ist wahrscheinlich die erste Wie beurteilen Sie besondere Rege- mehr Urlaub haben, weil sie behinde- zu finden. mittlungsquote der Werkstätten von Be- Einstellung einer Person mit Behinde- lungen bei der Beschäftigung von rungsbedingt eine höhere Belastung ha- schäftigten in den ersten Arbeitsmarkt rung. Alles Weitere ergibt sich dann. Menschen mit Behinderungen, wie den ben. Aber den Rückschluss, dass sie die Kommt es neben den finanziellen An- liegt laut Statistik bei unter einem Pro- Man hat bestimmte Prozesse gelernt, besonderen Kündigungsschutz oder Zeit tatsächlich für Urlaub nutzen oder reizen nicht auch auf den Abbau von zent. Jede andere Behörde in Deutsch- man hat Vielfalt gelernt. Und ob ein Roll- Zuschüsse für Arbeitgeberinnen und öfter krank sind, kann man daraus nicht Berührungsängsten an? land, die eine Erfolgsquote von unter stuhlfahrer irgendwohin gelangen muss Arbeitgeber? ziehen. Ich finde es gut, dass es so et- Behinderte sind doch keine Aliens! Es einem Prozent hätte, würde man sofort oder drei, bedeutet nicht unbedingt Ich denke, man sollte Arbeitgeberinnen was gibt wie Arbeitsassistenz oder das gibt ja auch keine Begegnungsprogram- zumachen. mehr Aufwand. Die Expertise in eigener und Arbeitgeber unterstützen, wenn es sogenannte „Budget für Arbeit“ durch me für Männer und Frauen ... Sicher kann Sache, die unsere Beschäftigten mit- zum Beispiel um Umbaumaßnahmen das Bundesteilhabegesetz gestärkt wur- man Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber Was ist mit Menschen, die auf dem bringen, hilft natürlich in dem Bereich, geht. Es ist richtig, dass sie das nicht de. Damit sollen Menschen mit Behin- darin unterstützen, passende Arbeits- ersten Arbeitsmarkt tatsächlich nicht in dem wir arbeiten. Alle bringen etwa suchende mit Behinderungen zu finden. arbeiten können? Erkenntnisse, Meinungen und Wünsche Man sollte ihnen auch Informationen In den skandinavischen Ländern wird zum Projekt „Wheelmap“ ein. Das ist an die Hand geben, welche Unterstüt- das sogenannte Recht auf Teilhabe an- eine Karte rollstuhlgerechter Orte. Diese zungen es gibt oder was einen barriere- ders umgesetzt. Wichtiger als eine Be- Vielfalt macht das Produkt am Ende na- freien Arbeitsplatz ausmacht. Allerdings schäftigung ist hier, dass die Person, sa- türlich besser. gibt es auch im Internet schon genug gen wir, nicht alleine ist. Dabei geht es Informationen und wer will, findet dort dann auch um Menschen, die auf dem Was bedeutet Ihnen Ihre Arbeit? Antworten. ersten Arbeitsmarkt nicht arbeiten kön- Als politisch denkender Mensch finde nen, aber trotzdem teilhaben sollen. Da ich, dass wir Arbeit nicht zur Religion können Arbeitgeberinnen und Arbeit- erklären sollten. Arbeit ist nicht allein- geber dazu verpflichtet werden, auch bringender Segen. Trotzdem glaube ich, Raúl Aguayo-Krauthausen schwerst-mehrfach behinderte Men- dass jeder etwas zu tun braucht; ob das schen zu beschäftigen. Sie sind dann da, Jahrgang 1980, lebt in Berlin und jetzt Arbeit heißt oder Kunst oder so, ist wo Leben ist, und werden nicht unter Ih- hat dort mit seinem Cousin den ge- nicht entscheidend. Wichtig ist, dass resgleichen aussortiert. Wenn eine Per- meinnützigen Verein „Sozialhelden“ man was macht, das einen interessiert. son nicht arbeiten kann, zahlt der Staat gegründet. Als Aktivist setzt er sich Schön, wenn man dafür Geld bekommt. den Ausgleich. Bei uns kosten die Werk- mit den Sozialhelden, aber auch los- Aber ich glaube, man kann auch ohne stätten, die Sonderschulen und andere gelöst, für unterschiedliche soziale Arbeit glücklich werden. Das soll kein Sondereinrichtungen ja auch Milliarden; Projekte ein. Raúl Krauthausen ist Appell für Arbeitslosigkeit sein, aber wir wenn man diese Gelder umschichten Rollstuhlfahrer mit Osteogenesis im- müssen eben auch und gerade in der würde, wäre es am Ende vielleicht sogar perfecta („Glasknochen“). Inklusion aufpassen, dass wir nicht nur wirtschaftlicher. Ich denke, das ist der * 2014 erschien sein Buch „Dachde- von der „Verwertbarkeit“ von Menschen Weg heraus aus dem System der Son- cker wollte ich eh nicht werden“. reden, sondern dass wir auch die Men- derwelten. schen sehen, die nicht arbeiten können. https://sozialhelden.de Das Gespräch führte Nikola Hahn.

16 PARAplegiker 4/2018 BEZIEHUNGEN Ein tolles Team: Thomas Franz mit seinen Stellvertretern Florian Fischer (re.) und Pius Preisinger (li.).

„ES KÖNNTE AUCH

Foto: Pius Preisinger Foto: Das Murnauer DEIN LEBEN VERÄNDERN“ Angehörigencafé

in Stammtisch ist es nicht und auch Seine Idee fand in der Klinik gro- Patienten anwesend, „geht das Ge- nicht das Treffen einer Selbsthilfe- ße Zustimmung und so war das An- spräch immer in die Tiefe, manchmal Egruppe. Das Angehörigencafé im gehörigencafé geboren. Ein Raum so tief, dass die Angehörigen ihr ganzes Unfallkrankenhaus Murnau ist vielmehr wurde für die Treffen zur Verfügung Herz ausschütten“, berichtet Thomas Wenn Sie eine Rückenmarkverletzung erlitten haben, sind Darmprobleme in irgend- ein kleines, aber feines Angebot für die gestellt. Seit März 2014 kommt Franz. „In dieser vertraulichen Atmo- einer Form unvermeidlich. Für einige ist eine Änderung der Ernährung und des Angehörigen der Patienten in der Ab- Thomas Franz jeden zweiten Mittwoch sphäre können sie sich immer sicher teilung für Rückenmarksverletzungen, aus dem 80 Kilometer entfernten Mün- sein, dass all das Besprochene nie wei- Lebensstils ausreichend, aber viele kämpfen seit Jahren darum, die Kontrolle über in einem geschützten Rahmen sich die chen, um das Angehörigencafé zu leiten. tergegeben wird.“ Thomas Franz hat ihren Darm zurückzuerlangen. Es gibt jedoch eine Lösung, die oft übersehen wird. Sorgen und Ängste von der Seele reden Dabei geht es ihm mehr um die Qualität die Empathie, die für diese Gespräche Wir wissen, dass Darmfunktionsstörungen die zurückgeben. Dank Navina Systems können auch zu können. als um die Quantität. „Wir wollen uns mit den Angehörigen erforderlich ist. Er Lebensqualität beeinträchtigen, psychischen Stress Anwender mit eingeschränkter Handfunktion die nicht an der Zahl der Besucher messen sieht sich als Gesprächsmoderator und verursachen und sehr zeitaufwendig sein können. Irrigation erlernen und die Anwendung selbst durch- Ins Leben gerufen wurde das Angehöri- lassen“, sagt er. „Selbst wenn einmal betont in jedem Gespräch, dass es sich gencafé von einem, der selbst von Quer- niemand kommt, so stellt dies das Ange- beim Angebot des Angehörigencafés Die Transanale Irrigation (TAI) ist eine Therapie, die führen. Unterstützt werden Sie dabei von einer schnittlähmung betroffen ist: Thomas bot nicht infrage.“ Wichtig ist ihm, dass nicht um eine Fachberatung, sondern oft übersehen wird, obwohl sie einfach, sicher und elektronischen Kontrolleinheit sowie Pumpe und Franz wurde 2008 durch einen Unfall die Angehörigen über dieses Angebot lediglich um „Erfahrungswerte von Be- e• ektiv für das Darmmanagement ist. intuitiven und großen Tasten zur Bedienung. in Thailand zum Tetraplegiker und war informiert sind. Auf den drei Stationen troffenen“ handelt. Die voreingestellten personalisierten Parameter, die mehrere Monate Patient in der Unfall- der Rückenmarksabteilung in Murnau Natürlich geht es auch darum, Mut TAI ist eine häufi g angewendete Therapieform, die die Durchfl ussgeschwindigkeit und das Ballonvolu- klinik Murnau. Er sagt rückblickend: „Als hängt der jeweils nächste Termin aus zu machen, denn meist können sich die Verstopfung sowie Inkontinenz vermeidet und die men des Systems steuern, sind darauf ausgelegt, die Patient war ich sehr gut versorgt. Pflege- und die Angehörigen werden von den Angehörigen noch nicht so recht vor- Wiederherstellung einer berechenbaren Darmfunk- Irrigation mit Navina kräfte, Ärzte, Sozialarbeiter, Physio- und Pflegekräften zusätzlich darauf auf- stellen, wie es denn nach der Klinikzeit tion unterstützt. Dabei wird der Darm durch das gleichbleibend und Ergotherapeuten und Psychologen – sie merksam gemacht. weitergeht. Wer eignet sich da als Mut- Instillieren von Wasser über einen Rektalkatheter in sicher zu machen, alle waren an meiner Seite. Nur für mei- macher besser als jemand, der selbst den Dickdarm wirksam entleert. Durch das Wasser unabhängig von ne Angehörigen, die gleichermaßen in Vertrauliche Gespräche betroffen ist, der seine häusliche Pflege werden die Darmbewegungen (Peristaltik) ange- Ihrer täglichen eine neue, schwierige Lebenssituation eigenständig organisieren muss, einen regt, die zur Stuhlentleerung führen. Form oder von versetzt wurden, gab es kein vergleich- Ein Erfahrungswert hat sich für Thomas Teilzeitjob und zudem ein Steckenpferd demjenigen, der bares Angebot.“ Und so reifte in ihm der Franz im Verlauf der mittlerweile über hat, das Angehörigencafé heißt. Wie hilft TAI? das Verfahren Plan, Abhilfe zu schaffen durch eine Ge- hundert Treffen des Angehörigencafés Thomas Franz bedauert „keine ein- Regelmäßig angewendet kann die Therapie es durchführt. sprächsplattform zwischen den Ange- herauskristallisiert. Der Gesprächsver- zige Stunde“, die er in das Angehöri- dem Anwender ermöglichen, Ort und Zeitpunkt für hörigen und erfahrenen Betroffenen. Es lauf ist stark abhängig von der Zahl der gencafé investiert hat. Als Ergänzung die Darmentleerung selbst zu bestimmen und ihm sollte ein Ort sein, an dem sich die Ange- Besucher. Sind Angehörige mehrerer hat er einen Verein mit weiteren Ange- somit die Kontrolle, das Vertrauen und die Würde hörigen angenommen und verstanden Patienten anwesend, bleibt das Treffen boten gegründet: 360 Grad e.V. – Infos mehr ein Austausch, dann geht es auch fühlen, wo sie sich ganz bewusst ohne dazu sind im Internet zu finden unter wellspect.de ihren Angehörigen mit Betroffenen aus- eher um allgemeine Dinge. Sind dage- www.360grad-ev.de. tauschen und Rat einholen können. gen nur Angehörige von einem einzigen Pius Preisinger 72938-DE-20„1„8-0„5-0„1 © 20„1„8 WELLSPECT. All rights reserved. © 20„1„8 WELLSPECT. 72938-DE-20„1„8-0„5-0„1 18 PARAplegiker 4/2018 WELLSPECT verzichtet nicht auf ein Markenrecht, indem es die Symbole ® oder ™ nicht verwendet. PARAplegiker 4/2018 19 MITEINANDER MITEINANDER

zu dem er sich den einen oder anderen lassen, wie gut wir wirklich klarkommen steine hochfahren oder Türen öffnen, Gedanken gemacht hat: können. Doch er hakt nach: “Sicher...?” haltet einen Moment inne und lasst uns „Er läuft über den Parkplatz zu mir “Ja. Trotzdem, danke!”, bemühe ich machen. Widersteht dem überwältigen- Foto: gwolters - stock.adobe.com gwolters - Foto: herüber und ich erkenne an seinem mich höflich zu bleiben. Ich lächle fröh- den Impuls, dem armen Rollstuhlfahrer Blick, dass er mir helfen wird, komme lich, wenn auch mit zusammengebis- zu helfen und vielleicht wird er euch was da wolle. Wir alle haben diesen Blick senen Zähnen, und verpasse dabei die überraschen. Vielleicht hat er ja einen schon gesehen, nicht wahr? Wir Roll- Gelegenheit, ein bisschen Licht in das Trumpf im Ärmel, mit dem er es alleine stuhlfahrer, die wir allen Unbilden zum Dunkel der Vorurteile gegenüber Men- hinkriegt. Nicht auf eure schnelle, ele- Trotz so alltägliche Dinge wie ins Auto schen mit Behinderungen zu bringen. gante, fließende Weise, aber funktionell ein- und wieder aussteigen ganz gut un- Was ich hätte sagen sollen, ist folgendes: – und das ganz alleine. ter Kontrolle haben. Es spielt keine Rolle, Wir sind nicht so hilflos, wie viele Denn es ist so: Was des einen Ver- ob es ein Fahrzeug mit Einfahrrampe ist denken. Wir kommen alleine klar. Und legenheit, ist des anderen Triumph! Wir oder einem Lift, oder ob wir einfach eine an einer Sache sollte es nicht den Hauch brauchen diesen Triumph in unserem praktikable Methode für uns entdeckt eines Zweifels geben: Wir bitten um Leben.“ haben, wie wir den Rollstuhlrahmen Hilfe, wenn wir welche brauchen. Also Tanja Konrad über den Fahrersitz hieven und die Rä- lasst uns eine Vereinbarung treffen, ihr der draufhauen, so wie ich es seit über Fußgänger da draußen, ja? Wenn ihr uns DER-QUERSCHNITT.de Das Informationsportal einem viertel Jahrhundert tue: Wir wis- seht, wie wir aus Autos aussteigen, Bord- der Manfred-Sauer-Stiftung sen wie es geht. Wir erreichen das ge- Irrtum: wünschte Ergebnis, und wir sind stolz darauf. Aber manche Leute kann man Querschnittgelähmte freuen sich über einfach nicht aufhalten, wie etwa diesen Mann, der an parkenden und fahrenden jede Hilfe, die sie kriegen könnten Autos vorbei gerade auf mich zugestürzt kommt. Teil 4: Fehlannahmen bei Querschnittlähmung Zum Glück habe ich in der Zeit, die er braucht, um 20 Meter Asphalt zu über- queren, den Rollstuhl zusammengesetzt und transferiert und bin gerade dabei die Tür zu schließen, als er mich endlich as Krankheitsbild „Querschnitt- weil etwas länger dauert, als bei einem (C6), überwiegend pflegeabhängig (C5), erreicht. Ich finde meine Leistung ganz lähmung“ ist für alle Unbeteilig- Fußgänger, bedeutet das nicht, dass der vollständig pflegeabhängig (C3/4) oder schön beeindruckend, bin aber leider al- ten meist unbekanntes Terrain. Betroffene nicht das gewünschte Ergeb- vollständig abhängig (bis C0/1). Bei leine mit dieser Meinung...

D (4): © Hollister Incorporated Fotos Wenig erstaunlich ist es also, dass zum nis erreichen wird. der Rehabilitation von Patienten mit “Brauchen Sie Hilfe?“, fragt er, sicht- Beispiel Betroffene, die neu mit der Dia- Im Zweifelsfall sollte erst einmal ge- Rückenmarkverletzung ist das Ziel, er- lich außer Atem. gnose konfrontiert sind, ein paar Din- fragt werden, ob die Hilfe erwünscht haltene Funktionen zu trainieren und ge über Rückenmarkverletzungen und ist. Und wenn die Antwort „Nein“ lau- bestenfalls weitere Funktionen zurück- Wir sind nicht so hilflos, ihre Konsequenzen zu wissen glauben, tet, muss der Fragesteller – ob Fremder zugewinnen. Ein Beispiel: Für den Be- wie viele denken. die nicht zutreffen. Der PARAplegiker oder Familienmitglied – dies akzeptieren. troffenen mit einer hohen Querschnitt- setzt an dieser Stelle die Reihe mit den Auch ohne nachzuhaken, ohne unruhig lähmung ist es ein ungemein freudiges “Nein, alles klar”, sage ich beschwingt. häufigsten Irrtümern zum Thema Quer- zu werden. Und vor allem ohne mitleidi- Ereignis und ein toller Erfolg, wenn er in Ich hatte gehofft, die Zurschaustellung schnittlähmung fort, um dazu beizutra- ge Blicke. der Reha erstmals wieder eigenständig meiner ausgefeilten Aufbau- und Trans - gen, mit ihnen aufzuräumen. Es gilt zu verstehen: Aus pflegeri- seine Zähne putzen kann. fertechnik hätte gereicht, um zu zeigen, scher Sicht, sind Menschen mit Quer- dass keine Hilfe notwendig ist. Da ich Was für manche Menschen eine will- schnittlähmung unterhalb der Läsions- Die Unterstellung meine Randgruppe repräsentiere, be- kommene Hilfe ist, ist für andere Be- höhe C8 in der Regel selbstständig von Hilflosigkeit mühe ich mich, keinen Zweifel daran zu vormundung oder ein Eingriff in ihre und brauchen keine Hilfe etwa bei der Würde. Rollstuhlfahrern ist sehr wohl Körperpflege, beim Ankleiden oder bei Querschnittgelähmte werden ganz häu- bewusst, was sie im Alltag alles nicht der Nahrungsaufnahme. Auch das Tele- fig mit der Unterstellung konfrontiert, können, sei es Treppen zu steigen oder fonieren, Schreiben mit der Hand oder sie seien hilflos. Allzu oft wird Hilfe an- Dinge in der oberen Regalreihe zu errei- Schreiben an einer Tastatur funktioniert geboten – oder sogar ungefragt erteilt chen. Deshalb ist es für viele Menschen problemlos. Der Rollstuhl gewährleistet – ob sie nun benötigt wird oder nicht. mit Querschnittlähmung wichtig, die die Mobilität. Menschen mit komplet- Im Leben von Der-Querschnitt.de-Gast- Dinge, die sie selbstständig tun können ter Tetraplegie sind weitgehend selbst- autor Geoffrey Matesky ist dies ein im- auch wirklich selbstständig zu tun. Nur ständig (C7), teilweise selbstständig mer wieder vorkommendes Phänomen,

20 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 21 MITEINANDER MITEINANDER

Interview

Wie erleben Sie die Funktion des Behin- es in der Praxis zu Leistungskürzungen „Barrierefreiheit ist ein Zustand, dertenbeauftragten des Bundes? Hat kommt, werde ich intervenieren und Sie etwas überrascht? es muss aus meiner Sicht einen neuen Ich habe ja schon die letzten acht Jahre partizipativen Prozess mit den Verbän- der keinem weh tut“ in Brandenburg als Behindertenbeauf- den für Menschen mit Behinderungen tragter der Landesregierung mit all den geben. Themen zu tun gehabt, die für Men- schen mit Behinderungen wichtig sind. Warum bleibt der Einsatz der Politik für er neue Beauftragte der Bundes- Berlin: Morgens um zehn in der Mauer- Computerstimme sagt das Stockwerk Insofern wurde ich nicht sehr über- die Interessen von behinderten Men- regierung für die Belange von straße im Bezirk Mitte. Hier im wuch- an. Jürgen Dusel ist seit seiner Geburt rascht, ich kenne die politischen Struktu- schen oft nur ein Lippenbekenntnis, vor DMenschen mit Behinderungen, tigen und geschichtsträchtigen Kleist- sehbehindert. In seinem Büro zeigt er ren. Allerdings ist die Sicht aus der Bun- allem wenn für die Verbesserung der Jürgen Dusel, fordert, dass die Planer haus hat der Behindertenbeauftragte auf die Brain-Painting-Bilder des Kon- desebene etwas anders und die Taktzahl Situation dieser Menschen Investitio- von Bauten „barrierefrei“ nicht als läs- Jürgen Dusel seinen neuen Dienstsitz. zeptkünstlers Adi Hoesle. Gemalt wur- an Terminen ist beispielsweise deutlich nen notwendig werden? tigen Zusatz sehen und mehr Arbeit- Und hier ist alles konsequent barriere- den sie mit Hilfe eines „Brain Computer höher. Das neue Amt ist aber eine große Es ist grundsätzlich immer schwierig, geber Menschen mit Behinderung ein- frei: Im breiten Fahrstuhl sind die Stock- Interfaces“ das elektrische Gehirnströ- Freude und Herausforderung für mich. wenn es um Investitionen geht. Da wer- stellen. werke in Blindenschrift markiert, eine me in Formen und Farben übersetzt. Und ich habe ja Gott sei Dank ein groß- den Menschen mit Behinderungen nicht artiges Team, das mich unterstützt. anders behandelt als Menschen ohne Behinderungen. Ich glaube aber, dass Wie erleben Sie die Umsetzung des sich nach Inkrafttreten der UN-Behin- Bundesteilhabegesetzes und wo sehen dertenrechtskonvention etwas geändert Sie die Chancen und die Risiken? hat. Insbesondere, was die Anrechnung „Es darf nicht Der Erarbeitungsprozess des Bundes- von Einkommen und Vermögen inner- teilhabegesetzes (BTHG) war ein sehr halb des BTHG betrifft, hat sich doch zu Leistungs- diskursiver und ich habe damals als Lan- eine Menge verbessert für Menschen desbeauftragter sehr intensiv daran mit- mit Behinderungen - was übrigens rich- gewirkt. Natürlich haben wir bestimmte tig Geld gekostet hat! Deshalb würde ich kürzungen Kritikpunkte geäußert, die zum Teil be- jetzt nicht sagen, dass das alles nur Lip- rücksichtigt wurden, teilweise aber auch penbekenntnisse sind. Wir befinden uns kommen.“ nicht. Es gibt jetzt zwei Bereiche, auf die jedoch noch in einem gesellschaftlichen wir schauen müssen. Erstens, wie wird Prozess. Vieles, was selbstverständlich das BTHG in den Ländern umgesetzt. Ich sein sollte, ist es noch nicht. Wichtig ist, finde es wichtig, dass der Gedanke des dass die Verbände für Menschen mit Be- Gesetzes, dass eben Menschen mit Be- hinderungen, die Selbstvertretungsor- hinderungen beteiligt sein müssen, sich ganisationen und die Freie Wohlfahrts- auch in den Ländern durchsetzt. Und da pflege in diesen politischen Prozessen habe ich ein bisschen Sorge. Es darf nicht mit agieren. Meine Aufgabe ist es, da- passieren, dass sich nämlich nicht viel für zu sorgen, dass die Interessen von ändert und alter Wein in neuen Schläu- Menschen mit Behinderungen auch in chen verkauft wird. Das Zweite, worauf der Politik berücksichtigt werden. Mein der Bund und ich als Bundesbeauftrag- Team und ich werden bei allen Gesetzen, ter genau achten werden, ist, inwie- die die Rechte von Menschen mit Behin- weit beim Unterstützungsbedarf in den derungen betreffen könnten, beteiligt. Lebensbereichen die Forschungsergeb- Wir bringen unsere Expertise ein. nisse berücksichtigt werden: Stichwort „5 von 9“*. Wir Landes- und Bundesbe- Es gibt kaum noch bezahlbaren Wohn- hindertenbeauftragten haben immer raum und barrierefreies Wohnen ist gesagt, dass es nicht zu Leistungskür- auch Mangelware. Sollen Gesetze zungen kommen darf. Denn das ist nicht geändert werden oder müssen Bau- im eigentlichen Sinne des neuen Bun- ordnungen überarbeitet werden, die desteilhabegesetzes. „5 von 9“* war im- nicht streng genug sind, barrierefrei zu mer scharf in der Kritik und wird deshalb bauen? wissenschaftlich hinterfragt. Sollten Ich habe in meiner Amtseinführungs- die Forschungsergebnisse zeigen, dass rede gesagt, dass wir in Deutschland

*Wenn künftig ein Unterstützungsbedarf in fünf von neun Lebensbereichen nachgewiesen werden muss, werden einige Men- Fotos (2): Simone Kuhlmey Fotos schen mit Behinderung aus diesem System fallen, die diese Kriterien nicht erfüllen – so zumindest die Befürchtungen von Kriti- kern. Die neun Lebensbereiche sind: Lernen und Wissensanwendung, allgemeine Aufgaben und Anforderung, Kommunikation, Mobilität, Selbstversorgung, häusliches Leben, interpersonelle Interaktionen und Beziehungen, bedeutende Lebensbereiche, Gemeinschafts-, soziales und staatsbürgerliches Leben. 22 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 23 MITEINANDER KOMMENTAR

Behinderungen, die wie alle anderen auch in die gesetzliche Krankenkasse einzahlen, faktisch ihren Arzt nicht frei wählen können. Zum Beispiel, weil der keine barrierefreien Praxisräume hat. Das halte ich für nicht vermittelbar. Wenn private Unternehmen Produkte und Dienstleistungen für die Allgemein- heit anbieten, dann gehören zu dieser Allgemeinheit auch Menschen mit Be- hinderungen. Barrierefreiheit ist nicht etwas, was „nice to have“ ist, sondern unser Grundgesetz formuliert das. Das hat auch etwas mit unserem Demokra- Das ist der Gipfel

tieverständnis zu tun. Deshalb läuft ja Simone Kuhlmey Foto: meine Amtszeit auch unter dem Motto: „Demokratie braucht Inklusion“. Und da- Wohngipfel der Bundesregierung 2018 für werde ich mich einsetzen. anzlerin Angela Merkel bekräftigte nach dem Wohn- werden, umso mehr benötigen wir die Ärzte, umso häufiger Mit welchen Teilen des Bundesteilhabe- gipfel von Politik und Wirtschaft Ende September: „Wir besuchen wir ihre Praxen. 2030 werden fast 40 Prozent der Be- gesetzes sind Sie zufrieden? Kwollen eine große Kraftanstrengung unternehmen, um völkerung in Deutschland über 50 Jahre alt sein. Und ab 50 Jah- Mit der Anhebung der Grenze bei der unser Ziel von mehr Wohnungen zu erreichen. Das ist eine der ren nimmt die Häufigkeit der Arztbesuche massiv zu. Eine Un- Einkommens- und Vermögensanrech- wichtigen sozialen Fragen.“ tersuchung der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz nung! Natürlich wünsche ich mir, dass zeigt auf: Während von den 40-Jährigen die Hälfte ambulante viel zu wenig barrierefreien und – jetzt Mein Appell an die Verantwortlichen ist, diese Grenzen noch weiter erhöht wer- Mit einem Bündel von Maßnahmen will die Bundesregierung hausärztliche Leistungen in Anspruch nimmt, sind es bei den kommt das Entscheidende – zu wenig grundsätzlich barrierefrei zu bauen. Und den. Wir haben in diesem Bereich quasi die hohen Wohn- und Mietkosten dämpfen, die viele Bürger be- 50-Jährigen bereits fast 70 Prozent. In der Altersgruppe der bezahlbaren barrierefreien Wohnraum mit dieser Botschaft werde ich weiter erst den Einstieg in den Ausstieg. Und lasten. Neben der Mietpreisbremse setzt die Politik vor allem Hochbetagten (> 80 Jahre) nehmen schließlich über 90 Prozent haben. Viele Menschen mit Behinderun- durch die Gegend ziehen. auch das war ein harter Kampf. Beim auf die Förderung des Wohnungsbaus. Grundsätzlich ist dies zu ambulante Leistungen in Anspruch. Da braucht es kein Orakel, gen sind auf Sozialleistungen angewie- Thema „Teilhabe am Arbeitsleben“, finde begrüßen. Doch nur ein geringer Anteil der sozial geförderten um sich vorzustellen, was uns die Zukunft bringt. sen und haben oft die Situation, dass Öffentliche Bauten müssen barriere- ich, ist die Verdoppelung des Arbeits- Wohnungen wird barrierefrei geplant. Dabei hätte es die Re- das Sozialamt sagt: „Klar, die Wohnung frei errichtet werden. Private Anbieter förderungsgeldes in Werkstätten durch- gierung in der Hand, Förderungen nur nach festgelegten Stan- Die Forderungen der FGQ: ist barrierefrei, aber sie ist zu teuer und wie Arztpraxen, Kinos oder Restaurants aus positiv. Eine besondere Herzens- dards zu vergeben. Wir sind eine alternde Gesellschaft – wäre • 100 Prozent des öffentlich geförderten Wohnraums wir finanzieren sie nicht“. Wir müssen müssen das nicht? Warum werden pri- angelegenheit ist mir, die Gruppe der die Festschreibung der Barrierefreiheit nicht die beste Investiti- müssen zukünftig barrierefrei sein wegkommen von der Idee, 100 Woh- vate Anbieter nicht dazu verpflichtet? Menschen mit Behinderungen mit be- on in die Zukunft? Eine Investition, von der letztlich alle profitie- • Keine neuen Praxiszulassungen ohne den Nachweis nungen zu planen, von denen 90 „nor- Ich bin der Meinung, man müsste sie sonders hohem Assistenzbedarf nicht ren? Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von der Barrierefreiheit mal“ gebaut werden und der Rest nicht. dazu verpflichten. Die entscheidende zu vergessen. Diese Menschen sollen im Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, drückt es in sei- • Der selbständige Zugang ohne fremde Hilfe muss Was auch immer „normal“ heißen mag Grundlage ist meiner Auffassung nach gleichen Maße von dem neuen Bundes- nem Statement zum Wohnungsgipfel unmissverständlich aus: für alle öffentlichen Gebäude und Verkehrsmittel im – normal finde ich diesen Ansatz nicht. das Grundgesetz, Artikel 14: „Eigentum teilhabegesetz profitieren können. „Nur barrierefreier Wohnungsbau verdient den Namen sozialer Sinne der UN-Menschenrechtskonvention durchge- Wohnungsbau. Deswegen dürfen keine neuen Wohnungen mit setzt werden Schenken Sie uns eine Lebensweisheit. Barrieren gebaut werden.“ „Wege entstehen beim Gehen“, ein Zi- Barrierefreiheit beschränkt sich nicht allein auf den sozia- „Demokratie tat von Franz Kafka. Irgendwann muss len Wohnungsbau. De facto wird Menschen mit Mobilitäts- In ihrem Artikel 9 Absatz 1 verpflichtet die UN-Behinderten- man sich einfach auf den Weg machen einschränkungen auch oft der Zugang zur medizinischen Ver- rechtskonvention ihre Unterzeichnerstaaten, geeignete Maß- braucht Inklusion“ und gehen, damit sich was verändert. sorgung verwehrt, etwa zu Arztpraxen. Und dass, obwohl auch nahmen zu treffen, damit unter anderem „bauliche und sons- Auch verirren kann man sich, dann muss sie so wie andere Patienten Krankenkassenbeiträge bezahlen. tige Anlagen“ für behinderte Menschen in der allgemein üb- man wieder einen Schritt zurückgehen Jürgen Dusel hält dies für nicht vermittelbar. Eine von der Stif- lichen Weise, ohne besondere Erschwernis und grundsätzlich Sozialer Wohnungsbau sollte grundsätz- verpflichtet und sein Gebrauch soll zu- und eine andere Abzweigung nehmen. tung Comeback Querschnittgelähmter beim Club Behinderter ohne fremde Hilfe zugänglich und nutzbar sind. Für Jürgen lich barrierefrei sein. Man muss „barrie- gleich dem Wohle der Allgemeinheit Nicht alles ist immer planbar von Be- und ihrer Freunde e. V. in Auftrag gegebene Untersuchung fand Dusel sollte dies für alle Bereiche verpflichtend sein. Recht hat refrei“ als Qualitätsstandard begreifen. dienen.“ Ich lege auf diesen Artikel wirk- ginn an, man muss offen bleiben für die heraus, dass von 800 Ärzten in der Münchner Innenstadt ledig- er. Seine Forderungen hat er bereits in seiner Antrittsrede deut- Barrierefreiheit ist ein Zustand, der kei- lich großen Wert, deswegen verweise Herausforderungen, die einem auf dem lich 283 zugängliche Praxen hatten. Und nur drei (!) von diesen lich ausgesprochen. Doch auf dem Wohngipfel in Berlin kam er nem weh tut, sondern der unglaublich ich ausdrücklich darauf: Wir leben nicht Weg begegnen. Ich vergleiche das gern hatten rollstuhlzugängliche Toiletten. nicht zu Wort. Der Bundesbeauftragte für Menschen mit Be- hilfreich ist. Nicht nur für Menschen im in einer Marktwirtschaft, sondern wir mit dem Wandern. Wichtig ist, dass man Nicht nur Rollstuhlfahrer ärgern sich über Barrieren, son- hinderung war erst gar nicht eingeladen. Rollstuhl oder für Menschen mit Sehbe- leben in der „sozialen“ Marktwirtschaft. sein Ziel im Blick behält. dern auch Eltern mit Kinderwagen, schwangere Frauen und vor Prof. H.J. Gerner, PD Dr. Rainer Abel, Manfred Sauer, hinderung, sondern für alle Menschen. Es kann nicht sein, dass Menschen mit Das Interview führte Simone Kuhlmey. allem ältere Menschen. Es ist eine Binsenweisheit: Je älter wir Frieder Seiferheld, Kevin Schultes

24 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 25 RUBRIKMEDIZIN & FORSCHUNG MEDIZIN & FORSCHUNG

terhin hohe Erwartungen haben, so bin ich heute zurückhal- Vergleich zu der unbehandelten Vergleichsgruppe aus der Europäische tender in der Beurteilung“, gibt Schwab zu. Denn vor Martin langjährigen europäischen EMSCI-Studie. Insgesamt 18 Zen- Schwab und seinem Team lag noch ein langer steiniger Weg tren für Paraplegiologie in ganz Europa erstellen im Rahmen bis zum ersten Einsatz der neuen Therapie beim Menschen. dieses Projektes eine Datenbank, in welcher der Verlauf einer Multicenter-Studie NISCI Gleichzeitig wurde deutlich, dass nur teilweise „Reparaturen“ Querschnittlähmung im ersten Jahr nach dem Ereignis stan- des verletzten Rückenmarks möglich sein werden und die mo- dardisiert dokumentiert wird. Prof. Dr. Martin Schwab: lekularen Prozesse aktivitätsabhängig sind, sprich funktiona- Nun könnte man meinen, dass man gleich im Anschluss die le Verbesserungen nur durch intensives Training erreichbar Phase-II-Studie zur Überprüfung der Wirksamkeit hätte durch- Ein Forscherleben für die Rückenmarkregeneration sind. Der ursprüngliche Traum von einem Medikament gegen führen können. Doch es folgte der bisher wohl größte Rück- Querschnittlähmung verblasste und im Laufe der nächsten schlag für Schwabs Forschungen: Der Schweizer Pharmariese Jahre wurde es zunächst ruhiger um das NOGO-Protein. Doch Novartis zog sich aus allen neurologischen Projekten, also auch mit der Zeit lernte man die komplexen Prozesse verstehen. dem NOGO-Projekt, zurück. Die Forschungsabteilung für Neu- rologie und Psychiatrie wurde geschlossen. Schwab und sein Team standen ohne Medikament da. Das Projekt schien am Ende. Doch der zwischenzeitlich emeritierte Professor kämpf- te für neue Geldmittel, gründete eine Biotechnologie-Firma als „Spin-off“, beschaffte „Risikokapital“ wie es bei Investoren m Jahre 1974 promoviert ein junger Neurobiologe in Basel heißt. 2018 kann es endlich weitergehen. über Wachstumsfaktoren im embryonalen und früh postna- Italen Nervensystem. Die Neugier von Martin Schwab ist ge- Die Türe steht offen weckt, nachdem er beobachtet hat, dass der Erklärungsansatz für die Frage, warum periphere Nervenfasern im Gegensatz zu Trotz aller Rückschläge und Verzögerungen hat der neue For- denen im zentralen Nervensystem nachwachsen, fehlerhaft schungszweig weltweit schon eines bewirkt: Die Hoffnungs- ist. Noch kann er nicht wissen, dass seine Pionierarbeit die losigkeit bezüglich der Heilungsmöglichkeiten von Rücken-

Fachwelt auf den Kopf stellen und riesige Hoffnungen auf die Pixabay Foto: Heilung der Querschnittlähmung wecken wird.

Zürich Medizin, Universität Institut für Regenerative Foto: Über 20 Jahre liegen zwischen unserem ersten Treffen und Mitstreiter die für das Blockieren des Nervenwachstums ver- Nach einer Rückenmarkverletzung kommt es zu einem spontanen dem aktuellen Interviewtermin mit Professor Martin Schwab, antwortlichen Eiweißstoffe und tauften diese sehr treffend aber lediglich vorübergehenden Aussprossen der verletzten Ner- der heute einer der weltweit bekanntesten Experten auf dem auf den Namen NOGO. Die Tür für weitere Forschungen wurde venbahnen, welches durch die Inaktivierung des NOGO-A verbes- Gebiet der Neuroregeneration ist. Man merkt sofort, sein For- weit aufgestoßen. sert wird (rot dargestellt). schergeist ist trotz der Höhen und Tiefen seiner langjährigen Es folgten erste anatomische Experimente. Die Publikatio- Forschungsarbeit ungebrochen. Seit 33 Jahren arbeitet er im nen aus Zürich über rückenmarkver- Institut für Hirnforschung der Universität Zürich und der ETH letzte Ratten aus dem Jahre 1990 „Antikörper kombiniert mit Reha geben sehr gute Resultate.

F Zürich, wo er die verhängnisvollen Gründe für die bisherige wurden von der Wissenschaft o Wir glauben heute, dass das Wachstum zuerst kommt – dass to : N Unheilbarkeit der Querschnittlähmung umfangreich erforscht geradezu enthusiastisch o neue Hardware entsteht – die dann eintrainiert werden muss“, v a G hat. „Meine Arbeitsgruppe und ich konnten erstmals zeigen, aufgenommen. Die Bou- o klärt Martin Schwab auf.

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dass es bis dahin unbekannte Eiweiße gibt, welche die Regene- levardpresse wähnte die a

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ration von Nervenfasern blockieren. Diese Wachstumshemmer vollständige Heilung der t

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A sitzen in der Myelinschicht, also der isolierenden Schicht um Querschnittlähmung be- G die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark“, erklärt Schwab. reits in greifbarer Nähe. „Der Weg vom Tierexperiment – unter sehr kontrollierten Be- „Auch wir haben uns von dingungen – in die Klinik ist ein sehr weiter, auch aus regulato- Paradigmenwechsel der Euphorie anstecken rischen Gründen durch die Zulassungsbehörden für Arzneimit- lassen. Wenngleich wir wei- tel. Das sind viele Jahre an Arbeit, die man da investieren muss. Über 70 Jahre dauerte es bis die 1911 aufgestellte Hypothe- Aber einen großen Teil dieses Weges haben wir bereits zurück- se, dass es im Rückenmark an sogenannten neurotrophen gelegt. Wir haben eine große Phase-I-Studie mit NOGO-Anti- Wachstumsfaktoren fehlt, von Schwabs Konzept herausgefor- „Wir setzen bei körpern in frisch Querschnittverletzten abgeschlossen“, erklärt dert wurde. Nach dem Doktorat in Basel und Forschungsauf- der 69-jährige Neurobiologe. enthalten an der Harvard Medical School in Boston und am der Heilung der In dieser ersten Studie ging es um die Dosierung des Anti- Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München wurde Schwab körpers im Menschen. Sie sollte zeigen, dass keine Nebeneffek- nach Zürich berufen. Der Schweizer Nationalfond stellte Mittel Querschnittlähmung auf te auftreten. Die Untersuchung an 52 frischverletzten Patien- bereit, um ihm Gelegenheit zu geben, seine „gewagte These“ ten verlief sehr erfolgreich und zeigte darüber hinaus bereits Prof. Martin Schwab zu untermauern. In der Folge entdeckten Schwab und seine die Biologie.“ eine bessere Erholung bei einer Gruppe von Teilnehmern im

26 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 27 MEDIZIN & FORSCHUNG Foto: Hifo Zürich Foto:

Die nächste Generation steht am Start: Martin Schwab mit seinem Team am Institut für Hirnforschung in Zürich.

markverletzungen ist einem gesunden Optimismus gewichen, und im Gehirn durch die Unterdrückung des Wachstums- auch wenn der Weg dorthin weiterhin lang erscheint. „Als wir hemmers NOGO-A zur Regeneration“, sagt der renommierte angefangen haben zu forschen, war das verletzte Rückenmark Schweizer Forscher. ein totales Nischengebiet. Wenig Labors, wenig Interesse. Man Noch in diesem Jahr startet die dreijährige Wirksamkeits- ging davon aus, dass man sowieso nichts machen kann. In den prüfung in führenden europäischen Kliniken. Mit Unterstüt- Kliniken sagte man einem frisch verletzten Querschnittge- zung privater Investoren und einer EU-Förderung wird sich lähmten: ,Du wirst nie wieder laufen können.’ Heute besteht zeigen, ob der Antikörper gegen menschliches NOGO die er- die Aussicht auf Besserung. Wir beginnen Mechanismen zu hoffte funktionelle Verbesserung für die Patienten bringt. 150 verstehen und bringen verletzte Nervenfasern im Rückenmark bis 160 Teilnehmer mit einer akuten Querschnittlähmung sind notwendig, um diese Phase-II-Studie „doppelblind“ und Pla- cebo-kontrolliert durchführen zu können. Die Querschnittge- lähmten und die gesamte Fachwelt haben große Erwartungen an die Studie. NISCI 45 Jahre heißt sie. 2020 rech- net man mit ersten Regenerationsforschung Ergebnissen. Kevin Schultes

1974 Doktorarbeit von Martin Schwab

Berufung von Martin Schwab als Professor an die Universität Zürich, 1998 als 1985 Doppelprofessor auch an die ETH Zürich Foto: Hifo Zürich Foto:

1985 Konzept der Wachstumshemmstoffe Über Prof. Martin Schwab 1990 erste Publikation der Tierexperimente Der Schweizer Neurobiologe Martin Schwab studierte Biologie mit dem Schwerpunkt Neuroanatomie an der 2006- Universität Basel und forschte danach in Harvard und am Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München. Schon 2009 Phase-I-Studie sehr früh konnte er erstmalig Nervenwachstumshemm- stoffe nachweisen. Er publizierte in zahlreichen renom- 2018 Beginn der Phase-II-Studie mierten wissenschaftlichen Zeitschriften, wurde mit zahl- losen Ehrungen und Preisen ausgezeichnet und gilt als 2020 Erwartung erster Ergebnisse einer der Wegbereiter der Neurowissenschaften. Er arbei- tet seit 1985 im Institut für Hirnforschung der Universität Zürich und der ETH Zürich.

28 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 29 RUBRIKGESUNDHEIT GESUNDHEIT

Stuhl nachrutscht. Bei schlaffem Analsphinkter (Darmver- Wann ist die Entleerung mit der transanalen Irrigation eine schluss) kann eine Kontinenz von zwölf bis 24 Stunden erreicht Option? werden. Bei spastischem Analsphinkter findet die Entleerung häufig ■  Häufige Inkontinenzereignisse, die mit dem konservativen nicht komplett statt, sodass zusätzlich noch digital stimuliert Darmmanagement nicht beseitigt werden können oder ausgeräumt werden muss, um eine vollständige Entlee- ■  Lange Zeiten für die Darmentleerung (> 1 Stunde) rung zu erreichen. ■  Die Abhängigkeit von Pflegenden für das Darmmanage- Diese Wirkungsweise erlaubt es, dass die TAI sowohl bei ment und Verlust der Selbstständigkeit inkontinenten Menschen als auch bei obstipierten Menschen ■  Komplikationen im Zusammenhang mit Obstipation zum eingesetzt werden kann. Der Erfolg der TAI variiert beträchtlich Beispiel Bauchschmerzen, Blähungen, Krämpfe Darmmanagement zwischen Patienten. Während die einen über eine hohe Zufrie- ■  Erfolglose Darmentleerung nach durchgeführten denheit und Zunahme ihrer Lebensqualität berichten, haben Interventionen die anderen wenig bis keinen Erfolg. In einem sind sich aber ■  Stuhlinkontinenz bei neurogenen Erkrankungen bei neurogenen die Fachleute sicher: Eine genaue anamnestische und diagnos- (Querschnitt, MS, M. Parkinson) tische Abklärung sind für eine korrekte Patientenauswahl not- ■  Verstopfung wendig und somit Voraussetzung für eine erfolgreiche Anwen- Darmfunktionsstörungen dung der transanalen Irrigation (Geng, Wendl, Leder 2018). Die Indikation für TAI wird vom Arzt nach vorheriger klinischer Die Einführung der Irrigation sollte in Begleitung einer Untersuchung gestellt. Teil 3: Die transanale Irrigation Fachperson stattfinden. Der Lernprozess kann gut und gerne Eine umfangreiche Checkliste hilft, um einen seriösen und

Foto: Ulrich Müller – stock.adobe.com Ulrich Müller – Foto: bis zu acht Wochen dauern, da nach dem Erlernen der Durch- erfolgversprechenden Prozess der Darmentleerung mittels Ir- führung der Irrigation, die Maßnahmen (Medikamente) zur rigation zu initiieren. Sie kann unter www.Der-Querschnitt.de Förderung des Stuhltransportes und der Stuhlmodulation an- abgerufen werden: gepasst werden können. Bevor ein Irrigationssystem in Frage Veronika Geng achdem in den letzten beiden Ausgaben des PARA- ■  Systeme, die nach dem Schwerkraftprinzip funktionieren kommt, sollte das konservative Darmmanagement über min- plegiker die konservativen Möglichkeiten des Darm- ■  druckgesteuerte Systeme destens sechs Wochen erprobt sein. Nmanagements aufgezeigt wurden, geht es in diesem ■  elektronisch gesteuerte Systeme teilweise mit Steuerung Artikel um die transanale Irrigation (TAI), die Spülung des Rek- über eine App tums und des unteren Teils des Dickdarms mittels eines Darm- ■  Systeme mit einem großvolumigen Katheter – ohne spe- katheters. zielle Fixierung für bettlägerige Patienten

Die transanale Irrigation ist eine Form der Darmentleerung, Die Katheter, über die das Wasser eingebracht wird, sind meist die sich in der Behandlung der neurogenen Darmfunktionsstö- spezielle Darmkatheter, die mit einem wasser- oder luftgefüll- rung als Langzeittherapie etabliert hat. Die Irrigation kann mit ten Ballon im Enddarm fixiert werden. Alternativ gibt es den unterschiedlichem Equipment stattfinden: Konuskatheter, den man mit der Hand während der Spülung festhalten muss. - mehr Zeit zum Leben! Therapiepyramide bei neurogenen Darmfunktionsstörungen; Die Wirkprinzipien der Irrigation entnommen aus: Emmanuel, Stoma Krogh, Bazzocchi et al., Auslösung des Defäkationsreflexes Consensus review of best Sakrale Vorder- Der Entleerungsreflex wird durch die Dehnung des Rektums practice of transanal wurzelstimulation ausgelöst: Dabei wird das Wasser mit Hilfe eines gefüllten irrigation in adults, Ballons eingebracht. Es ist wichtig, dass sowohl der Ballon als Qufora® IrriSedo Irrigationssysteme stellen bei Antegrade Kolon-Irrigation in: Spinal Cord, auch das eingebrachte Wasser diesen Reflex triggern. Damit (Malone) Verstopfung und Stuhlinkontinenz eine gute Alternative dar. 2013; 51 (10), dieser Reflex überhaupt ausgelöst werden kann, muss dieser 732–738 noch intakt sein. Sie sind... Sakrale Nervenstimulation Anregung der Peristaltik Sowohl die eingebrachte Wassermenge, als auch die damit - natürlich: die Darmfunktion wird mit Hilfe von Wasser unterstützt verbundene Stuhlaufweichung führen dazu, dass eine Transanale Irrigation - effektiv: Sicherheit für 24 Stunden und mehr Dehnung im Enddarm (Kolon) stattfindet. Dadurch - anwenderfreundlich: die Verwendung ist einfach und leicht verständlich wird die Peristaltik angeregt. Erreichen der Stuhlkontinenz Digitale Stimulation • Stuhlsuppositorien • Biofeedback Durch das Ausspülen des Enddarms kommt es Infos anfordern Tel. 06126 95 95 627 zu einer geplanten Darmentleerung. Dies [email protected] Ernährung und Getränke • Lebensstil/-gewohnheiten führt zu einem stuhlfreien Enddarm. Die Qufora® ist ein eingetragenes Warenzeichen der MBH-International A/S. www.qufora.de Abführmittel oder stopfende Medikamente Kontinenz bleibt erhalten bis wieder

30 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 31 MOBILITÄT MOBILITÄT Fotos (2): Messe Düsseldorf, Constanze Tillmann (2): Messe Fotos

Rollstuhl mit Getriebe: Mit der Kombi- nation aus Hebelantrieb und Gang- schaltung wird den krafteingeschränk Nutzfahrzeug, rollstuhltaug- Rehacare: Ein Streifzug ten Nutzern die Bezwingung von - lich. Wer sagt, dass Rollstuhl- Steigungen erleichtert. fahrer nicht Schnee räumen können? Mit dem umgerüs- Mobilität teten Multifunktionsfahrzeug sind Hausmeistertätigkeiten Über Stock und Stein: Wo es sonst gar auch für Mobilitätseinge- nicht mehr weitergeht, sind kräftige hat viele schränkte möglich. Helfer und die belgische Becasine die Lösung. Das Funktionsprinzip ist au- genfällig. Der Rest ist eine Frage der Gesichter Organisation.

ie Herausforderung, mobilitätseingeschränkten Menschen zu möglichst unbehindertem Fortkommen zu verhelfen, setzt Kreativität frei. Oft sind es nicht die spektakulären Produkte, D Warten auf den die weiterhelfen, sondern aus der Praxis geborene Lösungen für spe- Ist eckig, läuft rund: Der Gasring folgt Einsatz: Exoskelette zielle Probleme: Wie komme ich mit meinem Rollstuhl in unwegsa- - mem Terrain zurecht? Wie transportiere ich als Rollstuhlnutzer größe- der abgeflachten Form des Lenk ermöglichen Quer- re Einkäufe? Beim Streifzug über die Rehacare stieß die Redaktion des rades – aber wenn das Lenkrad nach schnittgelähmten – PARAplegiker auf interessante Produkte, sowohl was Detaillösungen Kurvenfahrt in die Geradeausstellung entsprechende Eig- für spezielle Probleme anging, als auch was alternative Mobilitätslö- zurückkehrt, gleitet der Bezug des nung vorausgesetzt sungen ganz allgemein betraf. Beispiele gefällig? Eine subjektive Aus- Gasrings auf dem Kern. Damit wird – die Fortbewegung wahl vom Trike bis zur Sänfte. für moderne Lenkradformen der in Fußgängermanier. gleiche Bedienkomfort gewährleistet, Selbst Treppen lassen wie ihn Nutzer von den kreisrunden sich so überwinden. Gasringen bereits gewöhnt sind. Sieht kompliziert aus? Ist es auch, funktioniert aber: Viel Tüftlergeist Werner Pohl steckt im ungarischen Stringhand- bike. Der nach dem Flaschenzug- prinzip arbeitende Antrieb wird durch Vor- und Zurückbewegung des Lenkers in Gang gesetzt. Das Peristeen® Transanale Irrigation funktioniert – wenn nötig auch einhändig. Für ein selbstbestimmtes Darmmanagement Macht aus dem Rollstuhl einen drei- rädrigen Lastesel: Das Freewheel wird Nur Schweben ist schöner: per Adapter am Fußbrett befestigt, Das Segway-Prinzip erobert den Entdecken Sie mit der transanalen Irrigation von Peristeen® der dazu passende Gepäckträger Markt für Elektrorollstühle. Das ein Komplettsystem für die Darmspülung, das Ihnen die Freiheit einfach aufgesetzt. Und schon wird - sich elektronisch ausbalancie- einer selbstbestimmten und sanften Entleerung ermöglicht. Sperriges befördert, egal ob Reisekof rende Zweirad ist systembedingt fer oder Getränkekiste. geländegängig und hilft dabei, Bestellen Sie jetzt Ihr kostenfreies Peristeen®-Infopaket unter verlorengegangenes Terrain zu- www.peristeeninfo.de rückzuerobern. Ob Wiese, Strand oder Bergpfad – auf diesen zwei Rädern kommt man weiter. Fotos (8): Werner Pohl

PARAplegiker 4/2018 32 The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2018-11. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark. RECHT & SOZIALES RECHT & SOZIALES

Wer finanziert die 6. Rechtsänderung durch das ■ Gleiches gilt für technische Bundesteilhabegesetz Arbeitshilfen, für die aber auch „Es gibt viele Anpassung des Seit Inkrafttreten des Bundesteilha- Integrationsämter zuständig sein begesetzes (01.01.2018) ist nach können (§ 19 SchwbAV). Optionen für Arbeitsplatzes mit dem Wortlaut des Gesetzes ■ Für Hilfsmittel, die nicht nur zur bei Hilfsmitteln zur Berufs- Berufsausübung erforderlich eine behinder- ausübung als LTA nicht sind, kommt zudem die Zustän- einem Hilfsmittel? mehr zur prüfen, ob digkeit der KV in Betracht (nicht tengerechte eine Verpflichtung aber die der BA). LSG Rheinland-Pfalz, Urt. v. 02.03.2016, L 6 R 504/14 des Arbeitgebers Obwohl das LSG RP in diesem Fall Arbeitsplatz- besteht oder das keine Verpflichtung des Arbeit- Hilfsmittel als me- gebers gesehen hat, müssen Ar- gestaltung.“ dizinische Leistung beitgeber Arbeitsschutz- und Un- um Abbau von Barrieren am Ar- auch keine medizinische Leistung ist, die erbracht werden kann. fallverhütungsvorschriften beach- beitsplatz haben Betroffene ver- gegebenenfalls auch von den Kranken- Dies kann als eine Klar- ten. Bei Menschen mit einer Schwer- Arbeitsplatz notwendig sind. Das Urteil Zschiedene Rechtsansprüche. Um kassen übernommen werden kann (§ 33 stellung des Gesetzge- behinderung gelten zudem besondere des LSG Rheinland-Pfalz könne hierbei einen Überblick über die Vielzahl der Abs. 8 S. 1 Nr. 4 SGB IX a. F.1). bers verstanden wer- Pflichten der Arbeitgeber (zum Beispiel helfen. Ist ein Hilfsmittel für eine Berufs- Ansprüche zu bekommen und diese den, denn nach Ansicht des zur Ausstattung des Arbeitsplatzes mit ausübung an einem konkreten Arbeits- Rechte durchzusetzen, braucht es oft ju- 3. Technische Arbeitshilfe oder Hilfsmit- Bundessozialgerichts können den erforderlichen technischen Hilfen, platz notwendig, handelt es sich um ristische Beratung. Das nachfolgende tel zur Berufsausübung Hilfsmittel, die nur zur Berufsaus- § 164 Abs. 4 Nr. 5 SGB IX). Öffentliche eine Leistung zur Teilhabe am Arbeitsle- Urteil zeigt, welche Möglichkeiten bei Ein täglich mehrfach höhenverstellbarer übung (und nicht im gesamten tägli- Arbeitgeber sind obendrein an das Be- ben, für die unter anderem Rentenversi- der Arbeitsplatzgestaltung existieren. Schreibtisch stelle, so das Landessozial- chen Leben) notwendig sind nicht von nachteiligungsverbot und das Gebot zur cherung oder Bundesagentur für Arbeit, gericht Rheinland-Pfalz, keine techni- den Krankenversicherungen (KV) er- Barrierefreiheit nach dem Behinderten- nicht aber die Krankenversicherung, zu- 1. Streitgegenstand sche Arbeitshilfe dar. Eine technische bracht werden. Somit könne faktisch gleichstellungsgesetz gebunden (§§ 7 ff. ständig sind. Bezüglich des Vorrangs der Das Landessozialgericht Rheinland-Pfalz Arbeitshilfe habe das Ziel, bei bestimm- nicht die Zuständigkeit von Bundes- BGG). Arbeitgeberverpflichtungen wird im Ur- (LSG RP) hatte darüber zu entscheiden, ten Behinderungen agentur (BA) oder Rentenversicherung teil deutlich, dass es sich um konkrete ar- ob die Kosten für die Ausstattung des ■ die Arbeitstätigkeit überhaupt zur Krankenversicherung wechseln. 7. Einschätzung beitsrechtliche Verpflichtungen handeln Arbeitsplatzes mit einem mehrfach täg- erst zu ermöglichen, sei der Schreibtisch ein Gebrauchsge- Bei der Anpassung eines Arbeitsplatzes Anhand des Urteils wird deutlich, dass muss. Auch Verpflichtungen der Arbeit- lich höhenverstellbaren Schreibtisch von ■ die Arbeitsausführung zu genstand des täglichen Lebens. Er wur- kommen verschiedene verantwortliche die Einordnung – und damit die Finan- geber, die sich aus dem Schwerbehinder- der gesetzlichen Rentenversicherung erleichtern und de nicht für die speziellen Bedürfnisse Akteure in Betracht: zierungsverantwortung – einer Arbeits- tenrecht ergeben, haben keinen Vorrang (RV) zu tragen sind. Der nicht-schwerbe- ■ die Arbeitssicherheit zu kranker oder behinderter Menschen ent- ■ Hilfsmittel zur Berufsausübung, die platzanpassung bzw. einer bestimmten vor einem Anspruch auf Teilhabeleistun- hinderte Kläger beantragte die Kosten- gewährleisten. wickelt. aufgrund des konkreten Arbeitsplat- Hilfe zur Berufsausübung nicht leicht- gen nach Teil I des SGB IX. Durch die Än- übernahme für einen solchen Schreib- zes notwendig sind, werden nur von fällt. Speziell für Rollstuhlfahrer kann derung des Wortlauts in § 49 Abs. 8 Nr. 4 tisch als Hilfsmittel zur Berufsausübung Beim Schreibtisch handle es sich um ein 5. Vorrangige Verpflichtung des Rehabilitationsträgern geleistet, die vor allem von Interesse sein, wer ge- SGB IX dürfte sich an dieser Rechtslage im Rahmen der Leistungen zur Teilhabe Hilfsmittel zum mittelbaren Ausgleich Arbeitgebers auch Träger von LTA sein können (wie gebenenfalls einen Rollstuhl oder eine nichts geändert haben. am Arbeitsleben (LTA). Der Rentenver- der Behinderung des Klägers im Hinblick Der Arbeitgeber sei nicht vorrangig ver- RV, BA ­– siehe § 6 Abs. 1 SGB IX). Rampe zahlen muss, die speziell am René Dittmann sicherungsträger argumentierte, dass auf seine bestimmte Berufsausübung, pflichtet, den Arbeitsplatz seines Mit- eine ergonomische Arbeitsplatzausstat- das nur aufgrund seines konkreten Ar- arbeiters mit dem höhenverstellbaren tung aufgrund der Arbeitsschutzgesetz- beitsplatzes notwendig sei. Schreibtisch auszustatten. Aus den staat- gebung Aufgabe des Arbeitgebers sei. lichen Arbeitsschutzvorschriften und Vom Einstieg bis zur High-Tech-Bedienung: Mit unseren Kfz-Umbau-Lösungen bleiben Sie mobil. 4. Hilfsmittel zur medizinischen den Unfallverhütungsvorschriften erge- 2. Hilfsmittel zur Berufsausübung als Rehabilitation be sich keine allgemeine Verpflichtung ® Leistungen zur Teilhabe am Arbeits- Ein mehrfach täglich höhenverstellba- von Arbeitgebern, Arbeitsplätze mit hö- leben rer Schreibtisch sei auch kein Hilfsmittel henverstellbaren Schreibtischen auszu- Ein Anspruch auf Hilfsmittel als LTA be- der medizinischen Rehabilitation nach statten, die ein wechselseitiges Arbeiten steht unter anderem, wenn sie wegen § 47 Abs. 1 Nr. 3 SGB IX, sagten die Rich- im Sitzen und Stehen ermöglichen. Der 1,43 m* Art oder Schwere der Behinderung zur ter des LSG RP. Sie stellten fest, dass der Kläger habe daher wegen seiner Krank- Kfz-Anpassungen bei Mobilitätseinschränkung Berufsausübung erforderlich sind (§ 49 Schreibtisch eine Behinderung bei der heit oder Behinderung einen Anspruch Abs. 8 S. 1 Nr. 4a SGB IX). Zum Zeitpunkt Befriedigung eines Grundbedürfnisses auf Gewährung des Schreibtisches als www.zawatzky.de der Entscheidung galt, dass solche Hilfs- des täglichen Lebens ausgleichen soll –­ Hilfsmittel im Rahmen der LTA, denn der Alles ist möglich: Meckesheim Joystick-Lenkung und mittel nur dann als LTA erbracht werden, im Rahmen der gesetzlichen Rentenver- höhenverstellbare Schreibtisch sei am  Bodentieferlegung für hohe Einfahrts- und Sitzhöhe bei Heidelberg 06226 9217-0 Sprachsteuerung wenn der Arbeitgeber die Kosten hier- sicherung stelle die Erwerbstätigkeit ein konkreten Arbeitsplatz notwendig, um  Im Rollstuhl hinter das Lenkrad Köln-Buchheim 0221 297204-11 * Innenhöhe, kann je nach Ausstattung etwas abweichen Fahrschule 0172 6690500 für nicht tragen muss und die Leistung solches Grundbedürfnis dar. Allerdings den Beruf auszuüben. stock.adobe.com Eichinger - Julien Foto:

34 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 35 MENSCHEN MENSCHEN

bei den Olympischen Sommerspielen 2016 in Rio auf. Selbst worden. Er hat seine sportlichen Ziele erreicht. Im May 2014 versierte Rollstuhl-Skater wie der deutsche Action-Sportler ist sein erster Backflip acht Jahre her. Inzwischen beherrscht er David Lebuser passen bei dem, womit Fotheringham sich in auch den doppelten Backflip und den Frontflip, den Vorwärts- der Szene einen Namen gemacht hat: dem Backflip, ein Rück- salto, und steht an der Spitze des WCMX. Luftsprünge wärts-Salto. Aaron dreht sich in der Luft um 360 Grad und „Wie auch immer, Aaron war erschöpft, allein und depri- kommt mit den Rollstuhlrädern wieder auf dem Boden auf. miert – alles andere als gut drauf“, schreibt sein Vater über Das macht ihm bislang keiner nach. diese Zeit. Zu allem Überfluss wird ihm auch noch sein Sport- rollstuhl gestohlen. Wenn das Leben dir Was ihm hilft, ist, dass die Konkurrenz schnell wächst. Im Sommer 2014 gewinnt David Lebuser die Gesamtwertung der einen Rollstuhl gibt, Skater-Meisterschaft „They Will Skate Again“ der Organisation „Life Rolls on“ in Venice Beach, Kalifornien. Aaron siegt mit sei- finde einen Skatepark nem Backflip in der Kategorie „Bester Trick“. Er ist begeistert von Davids Sieg. Heute sind die zwei gute Freunde. Längst hat Aaron sich den Spitznamen „Wheelz“ (von eng. Aaron liebt es noch immer, neue Tricks zu lernen – und Wheel = Rad) verdient. Sein großes Vorbild ist Travis Pastrana, wenn er sich dafür von einem Haus hinabstürzen muss. Das der die Stunts mit dem Motorrad macht. Im Laufe seines jahre- Buch seines Vaters ist voller QR-Codes, mit denen sich die Vi- langen Trainings schreddert Wheelz mehrere Rollstühle – sich deos seiner Stunts mit dem Smartphone oder Tablet im Netz teven und Kaylene Fotheringham haben sechs Ad- selbst zum Glück nicht, obwohl das Stürzen Teil seines Sports finden lassen. Auf seiner eigenen Webseite hat Aaron auch optivkinder. Eines davon hat sich als Extremsportler ist. Der Backflip öffnet ihm die Welt: Er reist zu Wettkämpfen seine jüngste Nitro Circus Europe-Tour 2018 vorgestellt, die im Sund YouTube-Star weltweit einen Namen gemacht: nach Europa, China, Australien. Aber das Reisen bedeutet ihm November in Birmingham gestartet ist und auch in Schweden Aaron Fotheringham ist bislang der einzige Mensch, der nichts und die Interviews, die der eher schüchterne Teenie ge- und Frankreich Station gemacht hat. Einmal spricht ihn bei einen Backflip oder einen doppelten Backflip im Rollstuhl ben muss, arbeitet er mehr oder weniger ab. Selbst an der Chi- McDonald‘s ein Prediger an und sagt ihm, dass er im nächsten zustande bringt. Der US-amerikanische Rollstuhlsportler nesischen Mauer, die sein Vater mit Ehrfurcht bestaunt, inter- Leben laufen wird. Wheelz darauf: „Was macht ihn so sicher, dreht sich in der Luft um 360°. essiert Wheelz allein, ob sie sich wohl für Stunts eignen würde. dass ich das will?“ Foto: Robert Loeung Foto: Mit 15 Jahren reist Aaron zu Wettkämpfen nach Deutsch- Nikola Hahn land. Hier unterstützt ihn der Reifenhersteller Schwalbe. Es www.aaronfotheringham.com ist eine seiner ersten Reisen mit großer Medienpräsenz. Ste- Steven C. Fotheringham: Wheelz, „Da liegt ein Kind im Krankenhaus. Wir können es haben, wenn Frau haben noch drei weitere Kinder adoptiert, darunter ein ven Fotheringham hat den Eindruck, dass Aaron rasch lernt, im Eigenverlag WheelzBook, 2015. 328 S., wir wollen. Es gibt nur ein Problem: Es hat Spina bifida.“ So zweites Kind mit Spina bifida. Steven beschreibt alle sechs als sich inmitten der Kameras zu entspannen und die Aufmerk- in englischer Sprache. hört Steven Fotheringham von seiner Frau Kaylene zum ersten Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Aaron muss drei Mal an samkeit schließlich sogar genießt: „Er wurde in Deutschland Mal von dem kleinen Jungen, den die beiden wenig später ad- den Hüften operiert werden, zahlreiche Komplikationen be- schnell erwachsen.“ optieren werden. „Was ist Spina bifida?“ wältigen und lernen mit dem Rollstuhl zurecht zu kommen. Er Sein Sport heißt heute weltweit WCMX: WheelchairMX. Seine Frau erklärt ihm, dass dieses Kind nicht laufen ler- wird später sagen, seine Eltern hätten ihn genauso behandelt 2014 gründete der Deutsche Rollstuhl-Sportverband (DRS) nen wird. Die beiden können keine eigenen Kinder bekommen wie seine Geschwister. Trockene Scherze über sein Handicap eine Actionsport-AG und bietet WCMX-Workshops unter der und haben bereits ein Mädchen und einen Jungen adoptiert. gehören zum Alltag und Aaron ist nicht zimperlich. Seine Fa- Federführung von David Lebuser an. Das Rollstuhl-Skaten, fin- Eigentlich sind weitere Adoptionen nicht möglich: So will es die milie ist für ihn da, aber sie betüddelt ihn nicht. det Aarons Vater, ist dabei aber nur Ausdruck von Lebenslust Adoptionsagentur. Es sei denn, Steven und Kaylene sind bereit, und Kampfgeist, wie Aaron ihn schon als Kleinkind besaß. Eine ein Kind mit „besonderen Bedürfnissen“ zu adoptieren. Die Liegenbleiben gilt nicht Treppe? Kein Problem, der Kleine robbt sie einfach Stufe für erste Begegnung findet im Krankenhaus statt. Kaylene nimmt Stufe runter, ohne dass ihm jemand dabei zur Hilfe kommt. Mit das Baby mit den auffallend abgespreizten Beinen hoch. Das Eines Tages begleitet er seinen älteren Bruder Brian zum ers- drei will Aaron keinen Kippschutz mehr an seinem Rollstuhl. Kind heißt Aaron. „Als sie ihn umarmte wusste ich, er gehört zu ten Mal in den Skatepark. Da ist er acht Jahre alt. „Hey Aaron! In der Schule macht er die Lehrer wahnsinnig, weil sie ständig uns“, beschreibt Steven etwas pathetisch den Moment. Komm her und probier‘ das!“, fordert Brian ihn heraus und denken, dass er kippt. Aber Aaron beherrscht sein Gefährt. „Be- Spina bifida ist eine angeborene Schädigung der Nerven Aaron lässt sich nicht zweimal bitten. Brians Freunde helfen vor ich sterbe, werde ich dieses Stereotyp ‚Rollstuhl heißt, du im Rückenmark. Das Paar besorgt sich Bücher über die Be- ihm, auf die Skater-Rampe zu gelangen. „Er rollte zur Kante, zö- kannst nichts‘ aufbrechen“, sagt er entschlossen. In New York hinderung von Aaron und finden eine lange Liste mit Folgeer- gerte einige Sekunden und fuhr los“, erzählt sein Vater. Steven wird Aaron fast verhaftet, weil er es sich nicht verbieten lässt, krankungen und unberechenbaren Komplikationen, die Spina Fotheringham spürt, wie ihm der Atem stockt, als sein Sohn eine Rolltreppe mit dem Rollstuhl zu nehmen – ein Kinderspiel bifida nach sich ziehen kann: orthopädische Operationen, Bla- die Rampe hinab gleitet, stürzt und mit einem metallischen für ihn. Und er will, dass auch andere sich nicht aufhalten las- sen- und Darmprobleme, Übergewicht, Entwicklungsverzöge- Kreischen kopfüber auf dem Beton aufschlägt. Aber jeder Ska- sen. rungen ... Aber Kaylene ist sich sicher, dass sie dieses Kind will. ter stürzt einmal, besonders am Anfang. „Cool“, findet Brian. Und so zieht das Baby mit den braunen Haaren und den langen „Noch mal?“ Aaron nickt. Konkurrenz belebt das Geschäft Wimpern Ende 1991 bei den Fotheringhams im US-Bundes- Er wird das Skaten mit dem Rollstuhl als Action-Sportart staat Arizona ein. Nun sind sie zu fünft. definieren. Bis heute ist niemand besser darin als er. Seine You- Aaron engagiert sich für Kinder mit Behinderungen, besucht 14 Jahre später schreibt Steve Fotheringham ein Buch über Tube-Videos haben hunderttausende Aufrufe, er gehört zum Sonderschulen und Reha-Kliniken. Aber vor allem will er Men- seinen Adoptivsohn Aaron. Der Hochschuldozent und seine Team der amerikanischen Stunt-Show „Nitro Circus“ und trat schen für seinen Sport begeistern. Für viele ist er zum Idol ge-

36 PARAplegiker 4/2018 PARAplegiker 4/2018 37 INTERVIEW

Gibt es jemanden, den du bewunderst? Da gibt es eine ganz lange Liste. Ich bewundere vor al- lem die Menschen, die es geschafft haben, die Prüfun- gen und Widrigkeiten des Lebens zu überwinden und die versuchen erfolgreich zu sein. Ich beziehe viel Kraft von den anderen Rollstuhlskatern hier beim Wettbe- werb, die bewundere ich echt. Die nehmen ihre Heraus- Auf der Suche nach forderungen an und gehen an ihre Grenzen. Obwohl jeder seine ganz eigenen Probleme hat, mit denen er hadert, versuchen doch alle ihr Ziel zu erreichen. Und dann bewundere ich meine Familie. Sie haben mich von neuen klein an supertoll unterstützt, da bin ich total gesegnet.

Wenn es etwas gäbe, was du zum Besseren verändern könntest, was wäre dies? Es wäre wohl die Einstellung, die die Menschen zum Impulsen ... Rollstuhl haben. Der Rollstuhl sollte viel stärker im positiven Sinne als ein Hilfsmittel empfunden werden, welches Dinge ermöglicht, statt als etwas Negatives Drei Fragen an wahrgenommen zu werden, welches lediglich mit De- fiziten in Verbindung gebracht wird. Diese Stereotypen möchte ich zerstören. Schließlich ist der Rollstuhl ein tolles Gerät, um mobil zu sein, Orte zu erreichen und Aaron Fotheringham Sachen möglich zu machen. David Lebuser ... oder einfach nach Dingen, die Sie schon immer mal tun wollten (Aus dem Englischen übersetzt von Kevin Schultes)

avid Lebuser sprach am Rande der WCMX Meis- terschaften im kalifornischen Fontana mit seinem DFreund, dem Rollstuhlskater Aaron Fotheringham. Kurse zu verschiedensten Der US-amerikanische Extremsportler hat eine angeborene Querschnittlähmung und ist mit seinen Rollstuhlstunts welt- Themen für Querschnittgelähmte

berühmt geworden. Fotheringham Family (4): The Fotos und Begleitpersonen … Du machst ganz schön verrückte Sachen mit deinem Rollstuhl. Verspürst du immer noch so etwas wie Angst bei „Don’t be deinen Stunts? Und wie bereitest du dich körperlich und mental auf die reckless, Stunts vor? but have Ja, Angst habe ich jedes Mal. Man Hier können weiß nie, was passiert. Aber Angst ist a good time!“ Sie das Kurs- gut, diese ist natürlich und lehrt einem programm online Respekt. Man muss die Angst für einen Aaron Fotheringham direkt einsehen: Augenblick verdrängen, sich auf den Stunt konzentrieren und Vertrauen in seine Fähig- keiten haben. Man sollte nicht allzu waghalsig sein, aber dennoch Spaß haben. In der Vorbereitung sollte Oder Sie Manfred-Sauer-Stiftung ich eigentlich mehr für meine Kondition tun. Ich versuche mich bestellen Ihr Neurott 20 gesund zu ernähren und vor den Stunts den Kopf frei zu be- gedrucktes D-74931 Lobbach kommen, um mich voll auf die Aufgabe zu konzentrieren. Exemplar bei: Tel +49 6226 960 250 [email protected] www.manfred-sauer-stiftung.de 38 PARAplegiker 4/2018 ERNÄHRUNG ERNÄHRUNG

Der Spitzkohl – klein und fein Spitzkohlwickel mit Maronengnocchi & Honigsauce

➜ ist – bezogen auf die VERDAUUNG – einer der Die Maronengnocchi für 4–6 Personen: Die Spitzkohlwickel: besser verträglichen 400 g mehlig kochende Kartoffeln | 2–3 Eier 1 Spitzkohl | 50 ml Sahne eißkohl gibt es in vielfältiger Aus- Kohlsorten 200 g vorgekochte Maronen | ca. 100 g Kartoffelstärke | Salz 1 EL Butter | Salz und Muskat führung. Wir kennen den Rundkohl (auch als Weißkraut oder Kabbes ➜ unterstützt das W  Kartoffeln schälen und in Salzwasser sehr weich kochen, in den Den Kohl putzen, die vier bis sechs großen äußeren Blätter lö- bekannt) und den Spitzkohl, die beide rein letzten fünf Minuten die Maronen zugeben. Abgießen und al- von ihrer äußerlichen Form zu unterschei- IMMUNSYSTEM sen und ein bis zwei Minuten in kochendes Salzwasser geben. les durch eine Kartoffelpresse drücken, mit Salz würzen und den sind. Die Blätter lassen sich leichter ablösen, wenn der ganze Kohl ➜ deckt den VITAMIN C mit Eiern und Kartoffelstärke zu einem glatten, nicht klebrigen vorher in kochendes Wasser gegeben wird. Die Blätter trocken- Bedarf eines Tages Teig verarbeiten. tupfen und mit dem Nudelholz glätten. Den restlichen Spitz- Der Spitzkohl bleibt klein und ist deut- kohl fein schneiden, in Butter braten bis er zusammenfällt, mit ➜ enthält SEKUNDÄRE lich leichter, seine knackig-zarten Blät-  der Sahne ablöschen, mit Salz und Muskat abschmecken, die ter liegen locker übereinander und PFLANZENSTOFFE Sahne verkochen und leicht abkühlen lassen, auf die vorberei- laufen nach oben spitz zusammen. Der (Sulfide, Flavonoide, teten Kohlblätter geben, diese an den Seiten umschlagen und Spitzkohl, der als kleiner Bruder des Carotinoide) und Mikro- TIPP aufrollen, sodass Kohlwickel entstehen. Den Wickel noch ein- mal in der Pfanne anbraten. Weißkohls bezeichnet wird, ist seltener. nährstoffe, die für unsere Die Menge der Er braucht bestimmte klimatische Be- Gesundheit von großer Kartoffelstärke hängt dingungen, um zu gedeihen. In Fildern bei von der Stärkemenge der Bedeutung sind Die Honigsauce: Stuttgart gibt es eine bekannte Anbauregi- Kartoffeln ab. Mehlig kochende Kar- 2 Schalotten | 3–4 braune Champignons | 200 g Knollensellerie on, wo der „Fildernspitzkohl“ angebaut wird. toffeln haben mehr Stärke als festkochende. Es ➜ ist ein IDEALES GEMÜSE | 1 EL Butter | ½ TL Kreuzkümmel | 2–3 EL Kastanienhonig Über seine ursprüngliche Herkunft ist man sich ist wichtig, den Teig nicht zu stark, sondern schnell ½ Liter Geflügel- oder Gemüsebrühe | Salz + Pfeffer nicht so sicher, vermutet aber China als Ursprungsland. von Sommer bis zu kneten. Je stärker geknetet wird, desto mehr Die Slow Food-Bewegung hat in Deutschland den Spitzkohl auf Spätherbst Stärke wird benötigt und die Gnocchi werden zu die Liste der aussterbenden Lebensmittel gesetzt, da der Spitz- fest. Den Teig in Rollen formen und davon Gnocchi Die Schalotten, Champignons und Sellerie schälen, klein wür- kohl als lokale angebaute Sorte meist direkt vermarktet wird abstechen. In siedendem Wasser gar ziehen bis sie feln und bei kleiner Hitze in Butter anbraten bis das Gemüse und seine Samen und Setzlinge nur regional bleiben. Geerntet an die Oberfläche kommen. Herausnehmen und fast weich ist, Kreuzkümmel zugeben und kurz mitbraten, den wird der Spitzkohl in Deutschland von Mai bis Dezember, da- Spitzkohl ist ein Superfood auf einen gefetteten Teller legen. Wenn alle Gnoc- Honig, die Sahne und die Brühe zugeben und köcheln lassen. vor gibt es schon französische Importe. Somit ist der Spitzkohl chi fertig sind, Butter in einer Pfanne erhitzen und Das weiche Gemüse sehr glatt pürieren, mit Salz und Pfeffer die erste Kohlsorte im Jahr, die in Deutschland geerntet wird. Vielfach wird der Spitzkohl als „Superfood“ deklariert, weil er die Gnocchi darin anbraten. Es ist schön, abschmecken, durch ein Sieb geben und eventuell noch einko- ein Lebensmittel mit einer Vielzahl von Nähr-, Wirk- oder Vital- einige Maronenstückchen zurück chen lassen oder so servieren. Das macht ihn besonders stoffen ist. Ein Superfood hat einen gesundheitlichen Mehr- zu behalten und dazwischen zu Wer ohne eine Fleischbeilage nicht glücklich ist, dem emp- wert: Über das reine Sattmachen hinaus weist es dank des mischen. fiehlt Jacqueline Amirfallah, zu diesem Gericht einen Rehrü- Der Spitzkohl zeichnet sich im Vergleich zum Rundkohl durch Nährstoffgehalts einen höheren gesundheitlichen Nutzen als cken zu servieren. wenige und feinere Blattrippen aus. Die Blätter sind zart, fein andere Lebensmittel aus. und ganz mild. Im Geschmack erinnert er ein bisschen an Spitzkohl enthält Ascorbigen, eine Vorstufe des Vitamin Blumenkohl und Wirsing, mit einer leicht nussigen Note. Auf- C. Durch das Kochen wird aus dem Ascorbigen das Vitamin C. Jacqueline Amirfallah wuchs als Tochter eines Iraners und einer grund seiner zarten und feinen Blätter zählt er zu den besser Eine Portion des Spitzkohls deckt schon den Tagesbedarf an Deutschen im Iran auf. 1980 kehrte sie nach Deutschland zurück verträglichen Kohlsorten und kann roh oder gekocht verzehrt Vitamin C. Außerdem enthält der Spitzkohl noch Kalium, Beta- und studierte zunächst Soziologie, bevor sie ihre Leidenschaft „Bei diesem Essen mag werden. Wenn er gekocht wird, sollte er nicht „tot“, also zu lan- carotin und die Vitamine B1 und B2. Daneben liefert er noch zum Beruf machte und unter anderem im renommierten ge gekocht werden. Es empfiehlt sich, ihn nur kurz zu schmo- rund 2,5 g Ballaststoffe bei wenig Kalorien (20 kcal/100 g). Der Sterne-Restaurant „Im Schiffchen“ in Düsseldorf arbeitete. Der ich ganz besonders die ren oder anzubraten. Natürlich eignen sich die Blätter des Weißkohl schneidet bei der Zusammensetzung ähnlich ab. ambitionierten Köchin liegen gute Produkte aus der Region sehr Verbindung von der Spitzkohls für jede Art von Kohlrouladen, aber auch für Auf- Veronika Geng am Herzen, aber sie lässt ihre Gäste gerne auch am Zauber ihrer süßlichen Marone mit läufe. Allerdings ist der Spitzkohl kein Lagergemüse. Ist er erst orientalischen Heimatküche teilhaben. Seit 1998 kocht Jacqueline dem herben Kohl.“ einmal geerntet, sollte er schon bald verzehrt werden. Amirfallah regelmäßig in der Fernsehsendung ARD Buffet. Ihre Jacqueline Amirfallah Fotos (8): by-studio, Dmitri Stalnuhhin, Dmytro Sukharevskyi, gitusik, mypuy, nortongo, Thomas Francois – stock.adobe.com; DasErste nortongo, Thomas Francois – stock.adobe.com; Sukharevskyi, gitusik, mypuy, Stalnuhhin, Dmytro (8): by-studio, Dmitri Fotos Foto: mypuy – stock.adobe.com mypuy – Foto:

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„Gerade Sie und andere „geistig Behinderte“ (Alternativvor- „Es gibt viele Menschen mit Behinderungen schlag: Menschen mit kognitiven Beein- sollten uns ernst nehmen!“, trächtigungen) oder „Autisten“. Letztere Meine Begegnung klärte der auf mich sehr ver- fühlen sich oft von der Schublade „Autis- Begriffe, die in bissen wirkende Sprachpolizist ten“ diskriminiert, sie sehen sich lieber auf, als er mich in meine Zelle im „autistischen Spektrum“ (weil Autis- mit der Sprachpolizei der Öffentlichkeit einsperrte. Vermutlich hat er mus ein Sammelbegriff für unterschied- recht: Viele Begriffe gibt es, die liche autistische Krankheitsbilder ist.) eine falsche in der Öffentlichkeit eine fal- Ich bin einsichtig. Ich werde deshalb sche Wahrnehmung erzeugen. von der Sprachpolizei in wenigen Stun- estern wurde ich von einem Sprachpolizisten verhaftet. „Du schon Was ist schon dabei, wenn ich mich als Dazu gehört das schiefe Bild den entlassen. Dem Aufseher würde ich wieder!“, dachte ich. Mein Vergehen ist seiner Ansicht nach schwer- Behinderten bezeichne? Oder als Wa- Wahrnehmung vom Opfer, das „an den Roll- gerne noch vieles sagen, traue mich aber Gwiegend: Ich habe gesagt, ich bin behindert. Das ist heute verboten, gerlfahrer (bayerisch)? Oder als Rollifah- stuhl gefesselt ist“. Oder von nicht, weil ich Angst habe, in ein falsches auch für mich als Rollstuhlfahrer. Ich befinde mich nun in der Untersuchungs- rer? „Viel zu niedlich!“, lehnt der Sprach- erzeugen.“ einem, der unter seiner Quer- Licht zu geraten. Political correctness ist haft und denke über den richtigen Umgang mit der Sprache nach. polizist ab. Wie wäre es mit Held, der schnittlähmung „leidet“. Ich ein Feld mit vielen Minen. Eines will ich sein Schicksal bewundernswert gemeis- merzen“, „Sonderbehandlung“ oder „Mä- entgegne: „Aber, aber, manch- ihm aber doch zurufen: Überall liest tert hat? Ebenfalls verboten: „Bitte kein del“ gehalten – Begriffe, die in der Nazi- mal leide ich doch wirklich darunter!“ man jetzt „Menschen mit Behinderun- Mitleid!“ Zeit geprägt wurden. Das sollte man Der Sprachpolizist klärt mich auf: Millio- gen“. Könnten wir uns nicht auf „Men- Wörter können Waffen sein. Wörter nicht auf die leichte Schulter nehmen: nenfach übernommen, ergibt sich die As- schen mit Behinderung“ einigen? Ganz können zärtlich, belanglos, verräterisch Als NS-Ideologen „Parasiten“, „Unter- soziation: „Ein Leben im Rollstuhl muss ehrlich: Eine Behinderung reicht mir. oder verstörend sein. Und ja, sie können menschen“ und „Minderrassige“ zur Ziel- zwangsläufig furchtbar sein, das Leben Johann Löwe auch diskriminieren und Hass schüren. scheibe machten, wurde Sprache für Mil- macht keinen Sinn mehr.“ Und freud- Und damit fängt die Geschichte an, lionen von Menschen – darunter Men- los leidenden und gefesselten Men- kompliziert zu werden. schen mit Behinderung – im wahrsten schen gibt man dann eben auch weniger Wir sind heute nicht mehr behindert, Sinne des Wortes lebensgefährlich. Der gern eine Chance im Arbeitsleben, in der „Political sondern „Menschen mit Behinderun- Wissenschaftler Viktor Klemperer blick- Single-Börse oder wo immer perfekte gen“. Wem haben wir das zu verdanken? te 1945 zurück: „Worte können sein wie Kandidaten gesucht werden. Einerseits Zeitgenossen, deren verbaler winzige Arsendosen; sie werden unbe- correctness ist Schatz begrenzt ist und die grundsätz- merkt verschluckt, sie scheinen keine Nichts für Anfänger: lich „echt behindert“ sagen, wenn sie Wirkung zu tun, und nach einiger Zeit ist Political correctness ein Feld mit irgendetwas oder irgendwen Scheiße die Giftwirkung doch da.“ Worte können finden. Andererseits Aktivisten, die sich zu furchtbaren Taten führen – ein Hin- Die Problematik betrifft nicht nur Roll- vielen Minen.“ mit dieser negativen Verbindung nicht weis, der angesichts der aktuellen Par- stuhlfahrer (politisch korrekt eigentlich: abfinden wollten und sich für den Aus- teienlandschaft dringend erscheint. Rollstuhlnutzer/-innen), sondern auch druck „Menschen mit Behinderungen“ einsetzen. So erfahren Journalistinnen und Journalisten unter anderem auf der Plattform Leidmedien.de, dass sie nicht mehr über Behinderte, sondern über Mobilität genießen Menschen mit Behinderungen berich- ten sollen. Inzwischen folgen viele Me- Für weitere dien dieser Empfehlung. Und wie ist das Informationen Alles aus einer Hand einfach den mit dem „Schwerbehindertenausweis“? QR-Code Diskriminierend! Deswegen hat die FDP scannen eine Kampagne angestoßen, das Doku- Unsere innovativen Mobilitätslösungen ment in „Teilhabeausweis“ umzubenen- für Selbstfahrer, Beifahrer oder Mitfah- nen. Das ist politisch korrekt. Aber hilft uns das wirklich weiter? rer im Rollstuhl. Perfekt abgestimmt auf Ihre persönlichen Bedürfnisse. Nein, wir dürfen nicht Fahrspaß, Flexibilität und Fahrkomfort: vergessen Merkmale die bei der Entwicklung un- Dass man nicht mehr abwertend „Ne- serer behindertengerechten Fahrzeug- ger“ sagt, ist glücklicherweise Konsens. umbauten höchste Priorität genießen. Dagegen haben sich hartnäckig „aus- Informieren Sie sich jetzt!

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Paraplegiker 04-2018.indd 1 21.11.2018 09:34:44 SERVICE SERVICE

3 x 3 Paar Schlaufensocken A Arbeitsgemein- elbstständig in Socken oder Strümpfe schlüpfen zu können, ist für Menschen mit eingeschränkter Handfunktion eine SHerausforderung. Daher hat Familie Shafie aus Pulheim die schaften (ARGE) Schlaufensocken entwickelt. An jeder Socke ist eine Schlaufe be- festigt, die das Anziehen ohne Hilfsmittel bequem und einfach ermöglicht. Zusätzlich verhindert das Zusammenknöpfen der der FGQ Schlaufen die mühsame Suche von Sockenpaaren nach dem Wa- B schen. Shafies Schlaufensocken wurden zusammen mit Ergo- und Physiotherapeuten entwickelt und werden in Kooperation mit ei-

ie Arbeitsgemeinschaften (ARGE) der FGQ sind ehrenamtlich or- UG Shafies Socken Fotos: ner Werkstatt für behinderte Menschen in Köln produziert. Je drei ganisiert und unterstützen die Mitglieder bei verschiedenen An- Paar Socken warten auf drei Gewinner. Dliegen. Die Beratungen sind kostenfrei, bei Fachleistungen kön- nen – nach vorheriger Absprache – Kosten entstehen. Auf welchen Seiten des PARAplegikers finden Sie die drei Foto- C ausschnitte A, B und C wieder? Wenn Sie die Bilder entdeckt Das Buch von Axel Hacke „Über den Anstand in haben, schicken Sie Ihre Lösung bis zum 1. Februar 2019 an: schwierigen Zeiten und die Frage, wie wir miteinander

Foto: vege - stock.adobe.com Foto: umgehen“ aus unserem Gewinnspiel im Heft 3/2018 Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten e.V. haben gewonnen: PARAplegiker Gewinnspiel ARGE Bauen und Umwelt Patrick Richter, Frechen Neurott 20 • 74931 Lobbach Koordination: Dirk Michalski Margret Döring, Haina/Kloster Die Gewinner erklären sich damit einver- oder per E-Mail an: [email protected] standen, dass Name und Wohnort in der Kontakt: [email protected] Gabriele Krawielitzki, Berlin nächsten Ausgabe veröffentlicht werden. Wir danken allen Einsendern für die Teilnahme. Bitte Absender und Schuhgröße nicht vergessen! Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. ARGE Beratung türkischer Mitbürger ARGE Ernährung Koordination: Ufuk Dogru Kleider-, kleiner Ringel- ugs.: Schlinge Mittel früherer vier- Leb- selbst- nord- in- dumm- Schiffs- Koordination: Anette von Laffert ist Diplom-Ökotrophologin Kontakt: [email protected] Mantel- Greif- wurm, Schnaps- zum Ein- gegen Name von sitziger kuchen- ständig, deutsch: halieren Blut- aus- lustig bauplatz unter- stoff vogel hängen e. „Eisen- Zagreb Wagen eigenge- Erle und unter anderem auf die Ernährung mobilitätseinge- sauger schank Hakens fraß“ lage setzlich foul Raub- weltum- spielend schränkter Personen spezialisiert. ARGE Schule und Studium katze fassend 5 (Sport) Die Ernährung Querschnittgelähmter unterscheidet sich Koordination: Geschäftsstelle spa- Oper von nische im Großen und Ganzen nicht wesentlich von der eines nicht- Kontakt: [email protected] Dotter Anrede: Alban 3 Frau 17 Berg gelähmten Fußgängers, doch es gibt einiges zusätzlich zu be- spa- 1. dt. Jahrgel- nischer Reichs- der an den achten, denn eine Querschnittlähmung hat immer auch Ein- ARGE Recht und Soziales Frauen- präsi- Papst im name 13 dent † 7 MA. 10 fluss auf verschiedene Aspekte der Ernährung. Neben einem Koordination: Jörg Giesecke Fahr- mit un- zeug- großem bekannt, Brenn- geringeren Energiebedarf durch den zwangsläufigen Muskel- Kontakt: [email protected] eigen- Eifer ar- nicht material tümer beitend vertraut 15 kurze chroni- rein, Berüh- Gebets- Gemüse- abbau kann dies – abhängig von den Einschränkungen – die irgend- Begeben- sches nach rungs- schluss- sorte, wann Gelenk- linie Möglichkeiten der Beschaffung von Lebensmitteln, deren Zu- ARGE Urlaub heit leiden Abzug (Geom.) wort Rote Rübe aus- höchster japa- bereitung, Genuss und vieles mehr betreffen. Zu allen Berei- Koordination: Johann Kreiter Abflussbe- strahlen Berg der nischer Erde hinderung Kimono- chen der Ernährung bietet die ARGE Ernährung Unterstützung Kontakt: [email protected] 14 (Radio, TV) (Mount ...) gürtel Schmuck- Figur aus nieder- an und gibt Tipps, wie und wo man sich zu einzelnen Themen kügel- „Der flie- ländische gende Käse- gezielt und individuell auch vor Ort von Fachkräften beraten ARGE Arbeitgebermodell chen Holländer“ 8 sorte 16 ein- See in greisen- Ent- Wohl- lassen kann. Koordination: Oliver Straub dringlich, Finnland haft, fernung (schwed. geruch alters- der Bart- Kontakt: [email protected] gründlich 4 Name) schwach haare Witz- israel. Licht- Stampf- Pfeifen- Patron figur Politi- verstär- gefäß tabak Englands kerin † (Klein ...) kungs- ARGE Sport und Mobilität (Golda) gerät Kultur- südost- früheres Welt- Koordination: Olaf Niebisch pflanze, asia- bri- macht Körner- tischer tisches 6 (Abk.) Kontakt: [email protected] frucht Star Weltreich männ- kegel- Flach- liche förmiges land Maschi- Biene 12 nenteil 11 ARGE Fahrzeugumbau Flüsschen italie- zur Oker nische Koordination: Bert Pein, Dirk Weber 9 (Harz) Süßspeise 1 Kontakt: [email protected] Speise- stätte Schild Zitadelle Amts- [email protected] für Stu- des Zeus in London tracht denten 2 1914-151118 Kontakt: [email protected] 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

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Beirat Die Fachbeiträge des PARAplegiker werden Vorschau Frühjahrsausgabe 2019 von einem Beirat unterstützt, um die wissenschaftliche und fachliche Qualität der Zeitschrift zu erhöhen. Im Beirat des PARAplegiker sind Experten aus vielen Zu Besuch beim Fachbereichen der Behandlung quer- schnittgelähmter Menschen vertreten; Bundestagspräsidenten darunter sind viele Mitglieder der Deutsch- sprachigen Medizinischen Gesellschaft für ches war viel leichter Paraplegiologie (DMGP). als für andere. Ich hatte Mitglieder das große Glück, dass Dr. med. Ralf Böthig ich meinen Beruf ein- Leitender Arzt der Neuro-Urologie, fach fortsetzen konn- BG Klinikum Hamburg gGmbH te, wenn auch unter Jörg Eisenhuth anderen Umständen.“ Leitender Psychologe und Psycho- therapeut, Werner-Wicker-Klinik Wolfgang Schäubles Foto: pexels.com Foto: Autoren Bad Wildungen Leidenschaft ist die Po-

Veronika Geng Simone Kuhlmey Foto: litik, das wird im Ge- Pflegewissenschaftlerin, spräch in seinem Büro René Dittmann Der Autor ist wissenschaft- David Lebuser Der Action-Sportler gilt seit Manfred-Sauer-Stiftung „Ich bin nicht typisch für Paraplegiker im Reichstag sehr deutlich. Und er ist licher Mitarbeiter im Projekt „Partizipatives Jahren als einer der besten Weelchair-Skater Dorothee Haas oder für behinderte Menschen“, sagt in ein Mann, der gerne lacht: „Ohne Hu- Monitoring der aktuellen Entwicklung des Re- weltweit. Er nimmt an zahlreichen Wett- Ergotherapeutin, einem Interview mit dem PARAplegi- mor ist es so schwer zu ertragen. Immer habilitations- und Teilhaberechts“, das unter kämpfen im In- und Ausland teil. Zudem en- BG Klinikum Murnau gGmbH ker Bundestagspräsident Dr. Wolfgang nur jammern, quengeln und nörgeln anderem die Umsetzung des Bundesteilha- gagiert er sich im Deutschen Rollstuhl-Sport- Dr. med. Eckhart Dietrich Leder begesetzes begleitet. Zuvor hat er an der Uni- verband (DRS), organisiert Workshops und Ärztlicher Leiter der Viszera Proktologie, Schäuble. Die schnelle Rückkehr in den hilft auch nicht.“ Was der Politiker, der versität Kassel Soziale Arbeit (B.A.) sowie So- unterstützt als Peer der FGQ Querschnittge- Viszera Chirurgie-Zentrum München Berufsalltag als Innenminister habe ihm seit 1972 ohne Unterbrechung Mitglied zialrecht und Sozialwirtschaft (LL.M.) studiert. lähmte in Hamburg. Dr. Doris Maier damals geholfen, sagt er. Aber wir er- des Bundestags ist, über das Bundesteil- Leitende Ärztin Rückenmarkverletzte, leben auch einen nachdenklichen Wol- habegesetz und über die Notwendig- Veronika Geng Die Pflegewissenschaftlerin, BG Klinikum Murnau gGmbH fang Schäuble, als er seine eigene Reha- keit von Interessenvertretung in einer Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitete Johann Löwe Der 55-Jährige ist seit einem Tina Mathias bilitation reflektiert: „Bei mir ist es gut Demokratie denkt und warum er den über viele Jahre in den Schweizer Paraplegie- Skiunfall vor zwanzig Jahren querschnitt- Physiotherapeutin, gelungen, weil ich viel Unterstützung Film „Don Camillo und Peppone“ mag, zentren Basel und Nottwil. Als Projektmana- gelähmt. Bis dahin verdiente er sein Geld als Werner-Wicker-Klinik Bad Wildungen gerin leitet Veronika Geng seit 2006 in der Schlagzeuger, inzwischen ist er Musiklehrer. PD Dr. med. Thomas Meiners hatte und weil ich ein Sonderfall war. lesen Sie in der kommenden Ausgabe Manfred-Sauer-Stiftung unter anderem das Ehrenamtlich ist er als Redakteur des Online- Chefarzt des Zentrums für Rückenmark- Manches war komplizierter, aber man- des PARAplegiker. Beratungszentrum für Ernährung & Verdau- magazins rollingplanet.net engagiert. verletzte, Werner-Wicker-Klinik ung Querschnittgelähmter. Bad Wildungen/Orthopädisches Impressum Schwerpunktklinikum Der PARAplegiker ist das Mitgliedermagazin der Verlag Klaus Pohlmann Nikola Hahn Nach ihrem Studium der Son- Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten OT-Medien GmbH derpädagogik und Journalistik arbeitete Niko- Werner Pohl Der Fachjournalist hat mehr als Pflegeexperte, Werner-Wicker-Klinik in Deutschland e. V. (FGQ), Lobbach. Das Magazin Reinoldistr. 7 – 9 la Hahn zunächst als Lektorin im Verlagswe- drei Jahrzehnte Berufserfahrung. Er schreibt Bad Wildungen erscheint vierteljährlich. 44135 Dortmund sen und baute die Plattform Der-Querschnitt. als Betroffener über Menschen und für Men- PD Dr.-Ing. Rüdiger Rupp Herausgeber Tel.: 02 31 - 55 70 50 80 de mit auf. Aktuell arbeitet sie als Projektmit- schen, die mit dem Thema Querschnittläh- Leiter des Bereichs Experimentelle Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten Druck arbeiterin und Online-Redakteurin für das mung zu tun haben – sei es als Betroffene Paraplegiologie/Neurorehabilitation, in Deutschland e. V. (FGQ), Geschäftsstelle Brühlsche Rechtsportal Reha-Recht.de. Für den PARAple- oder als Angehörige. Universitätsklinikum Heidelberg Neurott 20 · 74931 Lobbach Universitätsdruckerei GmbH & Co KG, Gießen giker schreibt sie als Gastautorin. Felix Schulte Tel.: 0 62 26 - 96 02 11 Auflage: 10.000 Exemplare E-Mail: [email protected] · www.fgq.de Geschäftsführer der Fördergemein- Leserservice und Gewinnspiel Redaktion Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten Die Autorin ist seit 2013 Re- Der Lehrer für Pflegeberufe schaft der Querschnittgelähmten in Tanja Konrad Pius Preisinger Sabine Ziegler (V. i. S. d. P.) in Deutschland e. V. (FGQ) Deutschland e. V. (FGQ) dakteurin bei Der-Querschnitt.de, dem Infor- wurde 1994 durch einen Autounfall zum Te- Susanne Schulte-Mausbeck (CvD) Geschäftsstelle mationsportal der Manfred-Sauer-Stiftung. traplegiker. Er war viele Jahre für die Förderge- PD Dr. med. Roland Thietje Kevin Schultes Neurott 20 · 74931 Lobbach Dort ist die Kommunikationswissenschaft- meinschaft der Querschnittgelähmten (FGQ) Chefarzt des Querschnitt- E-Mail: [email protected] Tel.: 0 62 26 - 96 02 11 lerin neben dem Webmanagement und der als Ansprechpartner in der BG-Unfallklinik gelähmten-Zentrums, Weitere Mitarbeiter dieser Ausgabe E-Mail: [email protected] · www.fgq.de Öffentlichkeitsarbeit für das Schreiben und Murnau tätig und ist ihr bis heute durch ver- BG Klinikum Hamburg gGmbH René Dittmann, Veronika Geng, Nikola Hahn, Redigieren von Texten rund um das Thema schiedene ehrenamtliche Tätigkeiten verbun- Nachdruck, Einspeisung ins Internet und Vervielfälti- Prof. Dr. med. Norbert Weidner Tanja Konrad, Simone Kuhlmey, David Lebuser, gung der im PARAplegiker erscheinenden Beiträge auf Querschnittlähmung verantwortlich. den, unter anderem auch als Peer der FGQ. Ärztlicher Direktor der Klinik für Johann Löwe, Werner Pohl, Pius Preisinger, Datenträgern bedürfen der schriftlichen Genehmigung Paraplegiologie, Martin Zak (Cartoon) des Herausgebers. Für den Inhalt der geschalteten Anzeigen und für unverlangt eingesandte Manuskripte, Gestaltung Simone Kuhlmey Die Pressefotografin und Universitätsklinikum Heidelberg Fotos und Unterlagen wird keine Gewähr übernom- Anke Wiesborn, einsatz kreativbüro, Bochum Journalistin aus Berlin studierte Journalismus Andreas Wendl men. Die im PARAplegiker veröffentlichten Links sind Kevin Schultes Der Autor ist ehrenamtlicher und Fotojournalismus mit dem Schwerpunkt Pflegeexperte, Lektorat sorgfältig recherchiert. Die Redaktion ist jedoch nicht Vorstand für Öffentlichkeitsarbeit bei der För- für die Inhalte der verlinkten Seiten verantwortlich – Politik und Mode. Ohne ihre Kamera verlässt BG Klinikum Murnau gGmbH Ruth Justen, freie Journalistin, Leipzig dergemeinschaft der Querschnittgelähmten hier haftet allein der Anbieter der jeweiligen Website. sie nicht das Haus. Sie genießt den Augen- Anzeigen in Deutschland e.V. Hauptberuflich ist er seit Dr. Andreas Wolff Im Sinne einer besseren Lesbarkeit wird zumeist blick und hält diesen einen Moment im Bild Leitender Oberarzt der Neuro-Urologie, Christian Jägemann auf die Unterscheidung in weibliche und männliche vielen Jahren im Bereich Medizintechnik tätig. Tel.: 01 70 - 4 01 92 53 fest. Sie wird von Bildern beeindruckt, die kei- BG Klinikum Murnau gGmbH Schreibweise verzichtet – mit „Leser“ sind somit sowohl ne Bildunterschrift mehr benötigen. E-Mail: [email protected] Leserinnen als auch Leser gemeint.

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