FOLIO POLIO No. 42 Hiver / Winter 2009-2010

LE TRANSPORT ADAPTÉ : ADAPTED TRANSPORT : UN OUTIL À PROTÉGER A TOOL TO BE ET À DÉVELOPPER PROTECTED AND Mot du président de Polio Québec. DEVELOP Par Gilles Besner From the President’s desk.

En septembre dernier, l’Alliance des Regroupements des By Gilles Besner Usagers du Transports Adaptés du Québec (ARUTAQ) profitait de son 30ième anniversaire d’existence pour tenir Last September, l’Alliance des Regroupements des un colloque provincial visant à dégager un bilan du chemin Usagers du Transports Adaptés du Québec (ARUTAQ) parcouru et jeter un regard sur ce qui se pointe à l’horizon used its 30th anniversary to hold a provincial conference pour les prochaines années. aimed at assessing past performances and to look forward over the horizon of the next few years. Incroyable, le trajet effectué depuis 30 ans, constatent les 150 participants présents à l’événement. Que de résistances Incredible have been the successes achieved over the vaincues, que de barrières abolies! Certains pionniers, past 30 years as noted by the 150 participants present dont Mme Pierrette Laperle, représentante des usagers sur at the event – the overcoming of resistances, and the le comité organisateur, et M. Gilles Cloutier, du Ministère abolishing of barriers! Certain pioneers, like Mrs. des Transports, nous ont illustré les efforts déployés pour Pierrette Laperle, representing users on the organizing obtenir les services dont il nous est possible de bénéficier committee, and Mr. Gilles Cloutier, of the Ministry for aujourd’hui. Transport, showed us the great efforts that were made to obtain the services that we enjoy today. L’accès au transport adapté s’appuie, bien sur, sur des lois - dont celle qui oblige les municipalités à se doter The access to adapted transport is based, of course, on d’une politique à cet égard -, mais requiert également provincial laws obliging municipalities to create policies de nombreux ajustements administratifs et, surtout, un in respect to the law, and they dictate many adminis- changement majeur de mentalité. Sans oublier la disponi- trative adjustments and, especially, major changes in bilité du financement ! mentality. Do not forget the need for financing! [suite en page 2] [next on page 2]

Toute l’équipe de Polio Québec vous souhaite de Joyeuses Fêtes et une Excellente Année 2010!

The Polio Quebec Team wishes you all a great holiday season, and all the best for 2010! [suite de la page 1] Pour l’avenir, deux défis majeurs s’annonce : le vieillisse- [follow up of the page 1] ment de la population et l’organisation du transport en For the future, two major challenges were highlighted : commun dans les municipalités rurales de la province. There is an ageing population; and there is a need to Deux défis qui risquent fort de faire pression sur le organize public transport in rural Quebec. These two transport adapté, un outil essentiel pour l’autonomie des challenges will very likely put pressure on adapted personnes qui vivent avec des limitations fonctionnelles. transport services, an essential tool for the autonomy of Une des conséquences évidentes du vieillissement de la the people who live with disabilities. population sera l’augmentation des services pour cette One of the obvious consequences of the ageing of the popu- nouvelle clientèle, et le transport adapté fera partie de ces lation will be the need to increase services for the influx of besoins. new customers, and adapted transport will be among those La survie des milieux ruraux suppose le maintien, ou needs. même le développement, de services. Et le transport en The survival of rural environments will require commun devient rapidement un élément stratégique maintenance, or even the development of services. In favorisant la rétention des populations dans plusieurs light of this, public transport quickly becomes a strategic municipalités du Québec. Se pourrait-il que des élus element for maintaining the populations in many Quebec municipaux soient tentés d’utiliser les fonds dédiés au municipalities. Could it be that elected local officials will transport adaptés pour solutionner leur problème de be tempted to use the funds dedicated to adapted transport transport collectif? to solve their problems with general public transport?

Demeurons vigilants. ■ Let us remain vigilant. ■

Ce mois-ci dans Folio Polio This month in Folio Polio En réponse aux besoins dont vous nous avez fait part, In answer to the wishes you shared with us, you will find vous trouverez dans ce Folio-Polio : in this Folio-Polio:

- Mot du président - From the President’s desk o « Un outil à protéger et à développer » ... p. 1 o “A tool to be protected and develop”...... p. 1

- Nouvelles de votre association - News of your association Polio Quebec o « Anniversaires à souligner » ...... p. 27 o “ Birthdays to celebrate”...... p. 27 o « Âge des membres » ...... p. 28 o “Age of the members”...... p. 28

- Polio : recherches, événements, informations - Polio : a follow-up on research and events o « Virus sauvage de la polio: mise à jour» p. 3 o “Rock for Dimes”...... p. 4 o « Rock for Dimes» ...... p. 7 o “Wild poliovirus update” ...... p. 4 o « Conférence web sur la polio » ...... p. 22 o “A polio related web conference”...... p. 22

- Témoignages, opinions et détente - Testimonials and recreation o « Vivre avec la polio au 21ème siècle » .. p. 15 o “Cultural chronicle” ...... p. 6 o « Jardin d’hiver » ...... p. 26 o “Living with polio in the 21st century ”.. p. 20 o « Chronique culturelle » ...... p. 26 - Resources and Information - Ressources - Informations o “Adapted transport is 30 years old”...... p. 6 o « Le transport adapté a 30 ans » ...... p. 3 o “Symposium on adapted transport”...... p. 12 o « La Clinique post-polio » ...... p. 5 o “Government policy : À part entière”...... p. 18 o « Congrès: Le transport adapté... » ...... p. 8 o “Books delivered to residence”...... p. 24 o « Politique : À part entière » ...... p. 16 o “Tax credits”...... p. 24 o « Des livres livrés à domicile! » ...... p. 21 o “The Post-Polio Clinic” ...... p. 25 o « Crédits d’impôt » ...... p. 21 o “Therapeutic oxygen and air transport”.. p. 25 o « Oxygène thérapeutique et... » ...... p. 23

Hiver 2009-2010 - 2 - Polio Québec LE TRANSPORT ADAPTÉ A 30 ANS ! Par Pierrette Laperle

En 1978, le gouvernement du Québec adoptait la Loi Tout transporteur doit offrir un minimum de services soit assurant l’exercice des droits des personnes handicapées afin 5 jours-semaine. Dans les régions urbaines, le service est d’assurer l’intégration sociale, scolaire et professionnelle presque identique au transport régulier (7 jours-semaine.) de citoyens(nes) ayant des incapacités. Conséquemment, Il est possible de revenir tard le soir d’un concert ou d’un la loi obligea, dès 1978, les neuf (9) sociétés de transport à spectacle. Vivre en région avec un service qui se termine présenter un plan de développement pour la mise sur pied le vendredi m’apparaît contraignant, un irritant pour qui d’un transport adapté sur chacun de leur territoire.. Quant a des activités durant le week-end. S’y ajoute un problème aux régions non-couvertes par une société, un service de d’inter-régionnalité. Des utilisateurs ne peuvent se rendre transport adapté relevait de la volonté des municipali- dans une ville avoisinante assurée par un autre transporteur. tés souvent initiées par des groupes communautaires de Ainsi en Montérégie, il y a dix-huit (18) services de personnes handicapées. En 2009, près de 97% du territoire transport adapté lesquels se côtoient sans toujours avoir du Québec est desservie. la fluidité nécessaire pour assurer au client la possibilité d’aller chercher des services inexistants dans leur région. Les personnes admises à ce service doivent être atteintes, selon l’esprit de la loi, d’une manière significative et Les personnes admises sont pour la majorité des utilisateurs persistante les empêchant de prendre le transport en ayant des incapacités acquises en cours de vie (mauvaises commun régulier. Ce n’est pas une question d’âge mais habitudes de vie: alcool, tabac, mal bouffe, sédentarité.). On d’incapacités liées à la mobilité qui rend les personnes ne naît donc pas «handicapé», on le devient. Ce transport admissibilité. À cet effet, il y a obligation de remplir un de porte à porte est là pour rester compte tenu d’un formulaire y incluant une attestation d’un professionnel vieillissement sans précédent de la population. Mais il autorisé et de le soumettre à un comité qui se réunit une demeure que tout autre service de transport devra en tenir fois par mois. Ce comité se compose de représentants des compte dans son organisation des citoyens(nes) ayant des trois (3) clientèles physiques, intellectuelles et sensorielles, problèmes de mobilité. ■ un représentant du transporteur et du ministère de la santé. Ces nominations se font en concertation avec le milieu associatif et le représentant de l’OPHQ du territoire.

VIRUS SAUVAGE DE LA POLIO - MISE À JOUR Source: www.polioeradication.org/casecount.asp

En 2009, du 1er janvier En 2008, du 1er janvier Total en 2008 TOTAL DES CAS au 17 novembre au 17 novembre

> Globalement 1387 1491 1651 > Pays endémiques 1082 1392 1505 (où le poliovirus est persistant) > Pays non endémiques 305 99 146

Polio Québec - 3 - Hiver 2009-2010 POLIO QUEBEC AND THE MARCH OF DIMES FUNDRAISER : ROCK FOR DIMES By Stewart Valin Soul Fusion at the March of Dimes fundraiser.

For the third straight year, in October, Polio Quebec people living with post-polio syndrome, the organization’s participated in March of Dimes Canada annual fundraiser efforts to provide local, national, and international support at the Just for Laughs Studio on St-Laurent Blvd in for individuals and communities, and how the March of Montreal. The sold-out audiences were entertained with Dimes fits intoPolio Quebec’s efforts. non-stop music and comedy from Montreal bands : Exiled on the Main, The Sharx, The Dynamics and Soul Fusion and Members of Canada’s Women’s National Water Polo team comedian Ryan Wilner. were visibly present encouraging the audience to buy raffle tickets as these “Red Shirts” worked the crowd. Many party Stewart Valin, Polio Quebec’s Vice-President took the stage goers took it as a photo opportunity to get their picture to provide the audience with insight into the struggles of taken with some Canada’s Olympic and world class athletes.

The Montreal Rock for Dimes 2009 raised over $12,000 for March of Dimes Canada’s programs and services for people with disabilities. Event sponsors included VIA Rail, Delmar International Inc., Canaccord Capital, Manteaux Manteaux, AMG Medical Supplies, Stokes Giftware, MindBody, ME Magazine, Steve’s Music Store, Patty Shapiro Dating A La Carte, Action Sport Physio, Hudson Village Theatre, Auberge Beaux Reves & Spa and Adam’s Gourmet Inc. ■ LEFT TO RIGHT: Stewart with members of Canada’s Water Polo Team: Steph Valin, Kerry Kaukinnen, Marina Radu, Christine Robinson, Rachel Riddell, Krystina Alogbo

WILD POLIOVIRUS UPDATE Source: www.polioeradication.org/casecount.asp

2009 : Year-to-date 2008 : Year-to-date TOTAL CASES Total in 2008 (november 17th) (november 17th) > Globally 1387 1491 1651 > In endemic countries 1082 1392 1505 (where poliovirus is persistent) > In non-endemic countries 305 99 146

Hiver 2009-2010 - 4 - Polio Québec LA CLINIQUE POST-POLIO Une entrevue avec la Dre Trojan, physiatre à la Clinique post-polio.

Questions par Geneviève Meunier, agente d’information et d’intervention chez Polio Québec.

Geneviève : Pourquoi nos membres par exemple, est très commune même poumons, du sommeil, de l’endocri- devraient-ils aller à la Clinique dans la population globale et peut être nologie, orthopédie, rhumatologie, post-polio de l’Institut et Hôpital due à une série de causes (telles que psychologie, diététique, des orthèses, Neurologiques de Montréal? Qui l’anémie, les problèmes à la thyroïde, ou à des travailleurs sociaux. Ces devrait y aller? l’apnée-hypopnea obstructive du rendez-vous auront lieux à différents sommeil, etc.). Puisqu’il n’y a aucun moments, et pas le même jour que le Dre Trojan : Toute personne qui a examen de diagnostic spécifique pour premier rendez-vous à la Clinique. La eu la polio peut venir à la Clinique le SPP, tous les nouveaux symptômes plupart des patients sont également post-polio avec une demande de exigent une évaluation pour des vus par le physiothérapeute et consultation émise par un médecin, causes potentielles (dont certaines l’ergothérapeute de la Clinique post- préférablement son médecin de peut être traitables). polio lors du premier rendez-vous. famille. Bien que la majorité des patients qui viennent à la Clinique Geneviève : À quoi doit-on s’attendre Geneviève : Pour les patients vivant post-polio aient de nouvelles en prenant un premier rendez-vous à en région, est-ce qu’un seul rendez- difficultés suite à leur polio initiale, la Clinique post-polio? vous peut les aider ou doivent-ils ce n’est pas une nécessité. Les patients revenir à Montréal plusieurs fois viennent ici pour une évaluation de Dre Trojan : Lors du premier rendez- pour être traités? leurs difficultés et pour apprendre vous, le patient est d’abord évalué par à mieux se débrouiller avec leurs un des deux médecins de la clinique, Dre Trojan : Nous pensons qu’un seul symptômes. S’ils n’ont aucun nouveau la Dre Diane Diorio, neurologue, ou rendez-vous peut être utile, mais c’est symptôme mais qu’ils ont des faiblesses par moi-même, Dre Daria Trojan, évidemment plus difficile pour les découlant de leur polio initiale, physiatre. Le médecin demande habi- patients qui vivent loin de Montréal. nous pouvons également les évaluer tuellement à ce que certains examens Dans le cas de ces patients, nous et recommander des mesures préven- soient faite, tels que des analyses de pouvons émettre des recommanda- tives selon leurs besoins. sang (qui peuvent être faites le jour tions à leur médecin de référence. Les même à l’Hôpital Neurologique de patients peuvent également revenir, Geneviève : Est-ce que qu’il est Montréal), des rayons X, des scans CT si c’est possible. Nous suivons un important que les personnes qui ont ou MRI (résonnance magnétique), certain nombre de patients qui vivent eu la polio aillent à la Clinique post- des tests de fonction pulmonaires, loin (tel que Jonquière ou Québec), polio ou peuvent-elles gérer leurs des électromyogrammes, des études et qui viennent à la Clinique sur une symptômes sans y aller? du sommeil, ou des évaluations de base annuelle. Pour ce qui est des densitométrie osseuse. Les patients patients qui vivent plus près, nous les Dre Trojan : C’est une décision peuvent avoir besoin de seulement un voyons habituellement tous les 6 à 12 personnelle et qui peut être discutée ou de quelques-uns de ces examens. La mois, selon la situation. ■ avec le médecin de famille. S’il y a de plupart de ces tests (sauf les analyses nouvelles difficultés liées à la polio de sang) sont faites à différents initiale, il est recommandé d’avoir moments, et plusieurs d’entre eux Vous avez eu la polio et vous pensez une évaluation par un médecin et de peuvent être faits dans la région où le peut-être souffrir du syndrome ne pas faire d’auto-diagnostique. Les patient demeure, si possible, surtout si post-polio (SPP)… Êtes-vous déjà principaux symptômes du syndrome le patient demeure loin de la Clinique. allés à la Clinique post-polio? Pour post-polio (nouvelles faiblesse, fati- Des patients peuvent également être avoir plus d’information ou pour gue, et douleur) peuvent être dus à référés, au besoin, à d’autres spécia- prendre rendez-vous, contactez beaucoup d’autres conditions et pas listes ou professionnels des soins de Danielle Lafleur (secrétaire), au nécessairement au SPP. La fatigue, santé, y compris à des spécialistes des 514-398-8911.

Polio Québec - 5 - Hiver 2009-2010 ADAPTED TRANSPORT IS 30 YEARS OLD! By Pierrette Laperle

In 1978, the government of Quebec must fill a form and include a certifi- cannot necessarily travel between adopted Loi assurant l’exercice des cate from an authorized professional neighbouring cities where transpor- droits des personnes handicapées; a and then submit the information tation is provided by two different law to ensure social, academic and to a committee which meets once a sources. For instance, in Montérégie, professional integration of citizens month. The committee is composed of there are eighteen (18) adapted with handicaps. Consequently, the representatives from three handicap services transport units bordering law has compelled, since 1978, the categories - physical, intellectual and eachother and they do not always nine (9) public transport corporations sensory - plus a representative from provide the necessary connectivity to present development plans for esta- the health ministry. The requests are to ensure the traveler’s mobility and blishing adapted transport services in evaluated in a dialogue with the perti- there is the possibility of finding their territory. As for the regions not nent region and with a representative non-existent services in an area. covered by the law, adapted transport from the OPHQ for the territory. services has depended on the will of The majority of adapted transport the municipalities, often initiated in Any services provider must offer users have handicaps acquired during the community by groups of people assistance for at least 5 days a week. their lifetime (poor lifestyle habits: with handicaps. By 2009, nearly 97% In larger urban areas, the services alcohol abuse, tobacco, poor diets, of the Quebec territory has been provided are almost identical to sedentary living, disease.). Most are served by the law. regular transport (7 days per week). not born «handicapped», but become It is now possible to attend a concert disabled at some point in their People permitted to use the esta- or other show and return in the late life. The supportive door-to-door blished services must be affected, evening without having to worry transport for people with disabilities according to the law, in a significant about transportation issues. Living is here to stay, especially taking into and persistent way such that they are outside a metropolitan area where account the unprecedented ageing of prevented from using regular public adapted transport services end on the population, but it remains that the transport. It is not the person’s age but Friday appears overly limiting to me planners for transportation services the disabilities related to a person’s - an irritant for anyone with disabi- must address the real n eeds of people mobility which make him or her lities and activities on week-ends. with limited or no mobility. ■ eligible for assistance. To benefit from The problem is compounded when the services, the handicapped person considering interurban travel. Users

CULTURAL Books Films or DVD CHRONICLE - La traversée du continent - Inglourious Basterds [2009]. (Michel Tremblay) Story about World War II. by Hélène Lajeunesse - La traversée de la ville (Michel Tremblay) - Orphan [2009]. Psychological - La traversée des sentiments (Michel drama, however very close to Tremblay) horror!! Here are my suggestions of - L`angélus de mon voisin sonne l`amour - Le chant des mariées [2008]. books, films and shows to (Louise Portal) Foreign film with great beauty, enjoy in your spare time. treating religions.

Hiver 2009-2010 - 6 - Polio Québec ROCK FOR DIMES POLIO QUÉBEC ET L’ACTIVITÉ L’activité Rock for Dimes 2009 de Montréal a permis à March of DE FINANCEMENT DE MARCH OF DIMES Dimes de collecter plus de 12 000$ pour ses programmes et services Par Stewart Valin offerts aux personnes ayant des handicaps. Les commanditaires Pour la troisième année consécutive, L’activité de financement a pu compter de l’événement incluaient : VIA Polio Québec a participé en octobre sur la présence de membres de l’équipe Rail, Delmar International Inc., dernier à l’activité de financement féminine nationale de Water Polo qui, Canaccord Capital, Manteaux annuelle de March of Dimes Canada facilement visibles avec leur chandail Manteaux, AMG Medical Supplies, qui s’est déroulée aux Studios de Juste rouge, encourageaient le public à acheter Stokes Giftware, MindBody, ME pour rire, situés sur le boulevard des billets de tirage. Beaucoup d’amateurs Magazine, Steve’s Music Store, Patty Saint-Laurent à Montréal. L’activité, ont profité de cette occasion pour Shapiro Dating A La Carte, Action qui s’est déroulée à guichets fermés, prendre une photo en compagnie de Sport Physio, Hudson Village Thea- a diverti le public avec une suite ces athlètes d’envergure mondiale et tre, Auberge Beaux Reves & Spa, et ininterrompue de musique et de olympique. Adam’s Gourmet Inc. ■ sketchs provenant de plusieurs groupes montréalais, Exiled on the Main, The Sharx, The Dynamics et Soul Fusion, et du comédien Ryan Wilner.

Stewart Valin, vice-président de Polio Québec, a pris la parole pour sensibi- liser le public à la lutte menée par les personnes qui vivent avec le syndrome post-polio. Il a témoigné des efforts menés par l’association pour soutenir les individus et les communautés à l’échelle locale, nationale et internationale. Il a également expliqué comment March of Dimes rejoignait Membres du CA de Polio Québec à Rock for Dimes. DE GAUCHE À DROITE : Roland Lariviere, les efforts déployés parPolio Québec. Gilles Besner, Adrianna Venturini et Stewart Valin.

Televised series on DVD: You can consult my French blog at : http://www.voir.ca/blogs/hlne_ - 1981 [2009, by Ricardo Troggi]. - Six feet under lajeunesse/default.aspx (or by Nostalgic story about life in 1981, googling : “Hélène Lajeunesse voir.ca very good entertainment. Spectacles blogue des membres”) - Ce qu’il faut pour vivre [2008]. Historical drama about era of François Léveillée, not only a humorist, You will find there short summaries tuberculosis in Quebec and but also singer, storyteller, dancer, about some of my little pleasures, Inuits being treated in Montreal. musician. Very, very good show. like the ones above-mentioned. Splendid film!

Polio Québec - 7 - Hiver 2009-2010 CONGRÈS : LE TRANSPORT ADAPTÉ AU QUÉBEC Du 15 au 17 semptembre dernier, Polio Québec s’est rendu à Victoriaville pour assister en votre nom au congrès de l’ARUTAQ : « Les 30 ans du transport adapté au Québec : Pour une réflexion orientée vers l’avenir ». Voici quelques éléments-clés qui y ont été abordés.

Par Geneviève Meunier

TRANSPORT ADAPTÉ ADMISSIBILITÉ AU TRANSPORT ADAPTÉ

Le transport adapté, c’est un moyen de - Une admission au transport adapté peut être transport : temporaire ou permanente.

- Collectif et non pas personnel. - Une admission est bonne dans d’autres villes et municipalités. - De porte à porte (celle de l’édifice et non pas de l’appartement ; c’est le transport médical - Une personne qui a vu sa demande refusée peut deman- qui peut aller chercher l’usager au 2ème der une révision de son dossier au Bureau de Révision étage). de l’Admission au Transport Adapté (BRATA).

- Sur appel, à horaire fixe ou variable. - Lorsque vous faites une demande d’admission, assurez- L’usager doit faire la réservation en respec- vous que le formulaire soit bien rempli. La première tant les délais prescrits. partie (« Renseignements généraux ») doit être remplie et signée par le demandeur ou par son représentant - Effectué dans des véhicules appropriés. légal. La deuxième partie (« Diagnostic ») doit - Qui vise à assurer l’autonomie des être remplie et signée par un professionnel autorisé personnes handicapées. (optométriste, psychiatre, médecin) qui décrit les limi- tations du demandeur. - Qui a une tarification similaire à un déplacement en transport en commun. - Les différents documents demandés pour statuer l’admissibilité d’un demandeur permettent au comité - Qui est valable partout au Québec. Si vous d’établir quelles sont les déficiences du demandeur, la êtes accepté dans une ville, vous pourrez nature et la sévérité de ses déficiences, les circonstances également l’utiliser dans une autre ville. où ses incapacités se présentes, et sa capacité d’appren- Vous devrez cependant vous conformer tissage. Ce n’est pas tant la nature de la déficience qui aux exigences spécifiques de cette autre est prise en compte lors de la prise de décision que les ville. Informez-vous des modalités de limitations que cette déficience entraîne, et son impact fonctionnement. au niveau du déplacement de la personne.

- Qui dépend d’une juridiction municipale. - Lorsque votre demande d’accès au transport adapté Depuis 2004, les municipalités ont l’obli- est acceptée, la municipalité à laquelle vous faite appel gation d’offrir le service sur leur territoire. ouvre un dossier à votre nom et vous fourni un numéro Toutefois, cette obligation n’inclut pas d’usager associé à ce dossier. Les municipalités étant qu’ils doivent offrir leurs services jusque indépendantes les unes des autres, ce numéro d’usager dans les municipalités voisines, et ce, même est limité à la municipalité en question. Si vous faite si les services nécessaires pour l’usager ne appel à une autre municipalité, elle vous fournira un sont pas desservis par la municipalité. Une autre numéro d’usager puisqu’elle ouvrira un nouveau municipalité peut refuser de vous amener dossier. dans la municipalité voisine.

Hiver 2009-2010 - 8 - Polio Québec QUELQUES CHIFFRES PRÉOCCUPATIONS ACTUELLES (usagers et ministères)

- Au Québec, 76 000 personnes handi- - Les tarifs. Ils sont dispendieux - Vieillissement de la popu- capées sont admises au transport dans certaines municipalités. lation. Une réflexion sur adapté. Il y a 6.5 millions de l’impact du vieillissement de déplacements qui sont effectués - Les territoires desservis. Les la population sur la demande annuellement. municipalités ne sont pas obli- en transport adaptée doit être gées d’offrir des services hors encouragée. - À Montréal, il y a plus de 19 000 de leur territoire. Plusieurs personnes admises au Centre de usagers manifestent leur - Délais de service. transport adapté de la STM. difficulté de voyager entre les municipalités avec le transport - Types de véhicules. - Le Programme québécois d’aide adapté. Certains services de gouvernementale au transport adapté transport acceptent, d’autre pour personnes handicapées a prévu non. (ex : Le transport adapté un budget de 408,8 M$ pour la période va de Québec à Lévis, mais pas 2009-2012. de Lévis à Québec).

MESURES DE SÉCURITÉ

Lorsque vous utilisez le transport adapté ou tout autre - Des usagers souhaitent pouvoir traverser rapidement forme de transport, vous avez avantage à signaler les les intersections des grandes artères pour assurer leur problèmes, négligences et manquements dans le compor- sécurité. tement des employés, afin que des mesures correctives puissent être entreprises, et ce, tout en garantissant votre - Des gestionnaires rappellent que les aides à la mobilité confidentialité. Il peut parfois être utile d’adresser votre motorisées (10 km/h) vont plus vite qu’une personne lettre par écrit et de demander une réponse écrite. qui marche (5 km/h), et que cette vitesse est déjà supé- rieure à celle fixée dans d’autres pays.

Ceintures de sécurité - Des piétons et autres personnes ayant des limitations physiques ou visuelles expriment une inquiétude face à La sécurité lors de vos déplacements ne se limite pas à être leur sécurité si elles rencontrent une personne utilisant attaché à votre fauteuil. Lorsque vous voyagez en transport un AMM qui roule trop rapidement à leur rencontre. adapté, vous avez avantage à : - Il y a des appareils de transport personnel motorisé - Surveiller l’état de votre ceinture. Une ceinture usée (ATPM), c’est-à-dire des appareils qui peuvent, par peut céder plus facilement lors d’un accident. exemple, ressembler à des triporteurs mais qui vont jusqu’à 30-35 km/h. - Avoir une ceinture pelvienne (située aux hanches, et non par-dessus l’appuie-bras de la chaise) ET un Il existe une zone grise concernant l’endroit où devraient baudrier (ceinture située sur le thorax, en diagonale). circuler les personnes qui utilisent des aides à la mobilité motorisées; sur le trottoir ou sur la chaussée à côté du Voies publiques trottoir? Cette question est d’autant plus délicate qu’elle ne relève pas simplement d’une préoccupation à propos de la Il y a un consensus entre les gestionnaires et les usagers sécurité des individus, mais également de leur confort. En d’aides à la mobilité motorisées (AMM) sur la nécessité que effet, plusieurs utilisateurs d’aides à la mobilité motorisée ces aides disposent d’une limite de vitesse. Il n’y a toutefois éprouvent un inconfort dû aux mini-chocs répétitifs des pas de consensus au niveau de la limite qui devrait être roues qui roulent sur les espacements entre les dalles de choisie, plusieurs usagers voulant des limites de vitesse trottoir. Afin de réduire ce problème, certaines municipalités supérieures à celles souhaitées par certains gestionnaires ont décidé de réduire le nombre de ces « joints esthéti- et autres piétons. La question de la sécurité demeure ques » et d’en diminuer la largeur afin que les mini-chocs au centre des préoccupations de chacun, et plusieurs soient moins fréquents et plus doux sur la suspension. arguments sont mis de l’avant :

Polio Québec - 9 - Hiver 2009-2010 RESPONSABILITÉ – RECOURS ACCIDENT SAVIEZ-VOUS QUE…

Lorsque survient un incident ou un accident - En 2009, le transport adapté au Québec marque ses 30 portant préjudice à une personne utilisatrice années d’existence. En effet, bien que le gouvernement du transport adapté, qui parmi l’organisme de ait accordé une première aide financière en 1976 aux transport adapté ou son contractant assume la services en place à Montréal, Québec et Sherbrooke, responsabilité du préjudice? c’est en 1979 qu’un premier programme d’aide gouver- nementale au transport adapté pour les personnes - La responsabilité de la compagnie de transport handicapées a vu le jour. envers le particulier inclut l’embarquement, le transport et le débarquement. - Cinq stations de métro sur la ligne orange sont désormais accessibles aux personnes se déplaçant - L’usager qui a subit un préjudice doit le prouver, en fauteuil roulant : les stations Montmorency, de la ce qui n’est pas toujours facile. La loi stipule que Concorde, Cartier, Berri-UQAM et Lionel Groulx. Les « le transporteur doit utiliser tous les moyens trois premières sont situées à Laval, les deux dernières raisonnables pour garantir le service et la sont celles qui joignent la ligne verte. sécurité des usagers ». Ainsi, lorsque le transporteur prouve qu’il dispose de tous les - Les municipalités ont l’obligation d’assurer aux outils et éléments pour garantir la sécurité personnes handicapées un service de transport adapté. des usagers, il est facile de prendre pour acquis que la faute revient à l’usager (ex : il est - C’est en 1973 que le transport adapté a vu le jour tombé parce qu’il ne s’est pas tenu sur la barre à Montréal, et en 1976 qu’il a débuté à Québec et d’appui disponible). L’usager doit donc être plus à Sherbrooke. convainquant pour démontrer que ce n’est pas - Ce sont les organismes de transport adapté et non le de sa faute et qu’il a subit un préjudice. ministère qui décident des délais à respecter pour - La loi sur l’assurance automobile inclus 90-95% effectuer une réservation (ex : 24h d’avance). des préjudices causés dans un véhicule de - Des démarches sont actuellement effectuées pour transport (auto / autobus, en commun / adapté mettre sur pied une carte universelle d’accompagne- / personnel, etc..), et ce, que ce véhicule soit ou ment permettant aux personnes handicapées qui le non en mouvement et que ces préjudices soient nécessitent d’être accompagnés, sans avoir à se procurer ou non directement causés par le véhicule. une multitude de cartes d’accompagnement différentes. Ainsi, les préjudices qui ne sont pas inclus sont L’objectif est d’une seule carte reconnue à travers le ceux qui sont causés volontairement. Ex. : Québec par les transporteurs et organismes récréatifs et o EXCLUS : La préposée blesse volontaire- touristiques. Ce projet en est maintenant rendu à l’étape ment l’usager en l’attachant. de consultation. o INCLUS : La préposée blesse involontaire- ment l’usager en l’attachant. o INCLUS : La préposée détache mal l’usager, qui s’accroche dans la ceinture, perd l’équilibre en sortant du véhicule, et glisse finalement sur la glace qui est sur le trottoir et se blesse.

- Si un usager a un accident ou vit un préju- dice lors de l’usage d’un transport, le premier endroit avec qui communiquer est donc la Société de l’assurance Automobile du Québec (SAAQ), puisque c’est la bonne place dans 75% des cas. Rosanne Couture, directrice générale de l’ARUTAQ, Responsable de l’organisation du Symposium.

Hiver 2009-2010 - 10 - Polio Québec AIDES À LA MOBILITÉ

- Les coûts liés à l’acquisition d’une aide à la - Prenez le temps d’identifier l’aide à la mobilité qui convient mobilité peuvent être défrayés par : RAMQ, à vos besoins : mal choisie, elle risque d’accumuler SAAQ, CSST, IVAC, Vétérans, Assurances la poussière dans votre garde-robe. Identifiez ensuite privées, Usagers. le bon endroit où vous adresser pour avoir de l’aide financière : - Certaines subventions gouvernementales peuvent être obtenues pour les adaptations • La Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) de véhicules motorisés. Elles ne couvrent couvre les appareils suppléant à une déficience toutefois pas l’achat du véhicule à adapter. physique tels que les fauteuils roulants motorisés, les aides à la marche, etc… - Lorsque vous faite une demande à la RAMQ pour qu’elle vous octroie une aide à la mobi- • Le Ministère de la santé et des services sociaux lité, assurez-vous que votre prescription soit (MSSS) s’occupe du programme ministériel des conforme aux critères, et que : aides à la mobilité : triporteurs et quadriporteurs, qui, comme son nom l’indique, couvre les quadri- • Le diagnostique est clairement décrit et porteurs et les triporteurs. détaillé par le spécialiste. (Il ne se limite pas à indiquer que vous avez besoin d’un - Lorsque vous choisissez un véhicule motorisé (fauteuil fauteuil roulant.) roulant, quadriporteur, etc…) comme aide à la mobilité, n’oubliez pas de : • Le type d’appareil dont vous avez besoin est identifié correctement. (Est-ce • Tenir compte du poids du véhicule motorisé si réellement d’un fauteuil roulant dont vous utilisez votre propre véhicule adapté dans vos vous avez besoin? Ou une marchette? Ou déplacements. une marchette avec un siège?) • Tenir compte de la largeur du véhicule motorisé si • La signature du spécialiste est lisible, ou vous vous déplacez en transport adapté. Certaines son nom est spécifié d’une manière ou plateformes ont 34 pouces de largeur, mais d’autres d’une autre avec votre demande. se limitent à 30 pouces. Ainsi, un véhicule de 29 • Votre demande est liée à l’acquisition pouces (siège de 21 pouces) peut présenter un peu d’un nouvel équipement ou d’un nouvel moins de confort mais davantage de possibilités de accessoire (vous n’avez pas besoin de déplacements. L’usager doit donc parfois choisir soumettre une demande si vous ne entre les deux, selon ses besoins et désirs. souhaitez que remplacer un équipement • Être à l’affut des points d’ancrage sur votre véhicule ou un accessoire usé par le même en motorisé si vous vous déplacez en transport adapté.■ neuf).

Félicitation à Pierrette Laperle, membre de Polio Québec, qui a été nommée au Cercle de l’expérience lors du Symposium de l’ARUTAQ, en reconnaissance des nombresuses années qu’elle a consacrées au transport adapté, tant au niveau régional (Longueuil) que provincial.

Polio Québec - 11 - Hiver 2009-2010 SYMPOSIUM ON ADAPTED TRANSPORTATION On September 15th to 17th, 2009, Polio Quebec went to Victoriaville to attend the ARUTAQ’s Symposium 30 years of adapted transportation in Quebec : Reflecting on the future. Here are some key points that were addressed.

By Geneviève Meunier

TRANSPORT ADAPTÉ

SOME FIGURES Transport Adapté is : - Valid everywhere in Quebec. If you are accepted in a city, you will also be able - In Quebec, 76.000 people - Collective and not personal. with handicaps use adapted to use it in another city. However, you transport and 6.5 million - From door to door (the door will have to respect the specific require- adapted trips are carried from the building, not from the ments of this other city. Be informed of out annually. apartment; it is medical trans- the procedure. port which can seek the user - Have the same tariff as regular public - In Montreal, there are more inside the apartment building). than 19.000 people in the transport. adapted transportation - On call, with fixed or variable - A service that depends on a municipal center of the STM. hours. The user must respect the jurisdiction. Since 2004, municipalities prescribed times when he does are obliged to offer the service on their - The programme of Quebec his reservation. governmental assistance to territory. However, this obligation does Transport Adapté for people - A service that aims to ensure not include the extension of their servi- with handicaps predicts a the autonomy of people with ces in the border municipalities, and budget of $408.8 million for handicaps. this, even if the services sought by the the period 2009-2012. user are not served by the municipality. - Carried out in suitable vehicles. A municipality can refuse to bring you to the border municipalities.

ADMISSIBILITY TO TRANSPORT ADAPTÉ - Admission to Transport Adapté can be temporary or possibility to establish his/her deficiencies, their permanent. nature and severity, the circumstances where his incapacities are manifested, and what is his training - Admission is accepted in other cities/municipalities. capacity. The decision made does not result from - A person who has been refused can request a revision the nature of the deficiency as much as from the of her file by contacting the Bureau de Révision de limitations which this deficiency involves and its l’Admission au Transport Adapté (BRATA). impact on the person’s capacity to get around.

- When you apply, make sure the form is filled in proper- - When your request access to Transport Adapté ly and that the first part (Renseinements Généraux is is accepted, the municipality you contact opens a signed by the applicant or his legal representative. The file with your name and provides you with a user’s second part (Diagnostic) must be filled and signed by number associated with this file. The municipali- an authorized professional (optometrist, psychiatrist ties being independent from each other, this user’s or physician) who describes the limitations of the number is limited to the municipality contacted. If applicant. you call upon another municipality, they will provi- de you another user’s number because, while being - The various documents required to determine the a new user to their service, they will have to create a admissibility of an applicant give the committee the new file for you..

Hiver 2009-2010 - 12 - Polio Québec DID YOU KNOW THAT… - In 2009, Transport Adapté in Quebec celebrated - It is in 1973 that Transport Adapté was born in its 30th anniversary. Indeed, although in 1976 the Montreal, and in 1976 that it began in Quebec City government granted the first financial aid to the and Sherbrooke. services in place in Montreal, Quebec City and - It is the organizations of Transport Adapté and not Sherbrooke, it was in 1979 that a first supplementary the Ministry that decide deadlines to carry out a governmental programme to Transport Adapté reservation (e.g., 24h in advance). was born. - Work is currently being undertaken to set up a - Five subway stations on the Orange Line are now universal card of accompaniment allowing people accessible to people with wheel chairs: the Mont- with handicaps who require it to be accompanied, morency, de la Concorde, Cartier, Berri-UQAM and without having to get a multitude of different Lionel Groulx stations. The three first are located in cards of accompaniment specific to each activity. Laval, the two last are those which join the Green The objective is to have only one card recognized Line. throughout Quebec by the conveyors and recrea- - Municipalities are obliged to ensure adapted trans- tion and touristic organizations. This project has portation to those who are handicapped. now reached the consultation stage.

ASSISTANCES WITH MOBILITY - The associated costs to the acqui- o The specialist’s signature - When you choose a motorized sition of a help to mobility can is readable, or his name is vehicle (wheel chair, scooter, be defrayed by: RAMQ, SAAQ, specified on your request. etc…) to help you with your CSST, IVAC, Veterans, private o Your request is related to the mobility, do not forget: insurances or Users. acquisition of new equipment o To take account of the weight or a new accessory (you do - Some governmental subsidies can of the motorized vehicle if not have to submit a request be obtained for the adaptations you use your own adapted if you wish to replace old and of motorized vehicles, but they vehicle for transport. do not cover the purchase of the used equipment or accessory with a new one). o To take account of the width vehicle. of the motorized vehicle if - When you make a request to - Take time to identify the mobility you use Transport Adapté. the RAMQ for help in getting a assistance which is appropriate Some platforms have 34 mobility aid, ensure that your for your needs: badly chosen, it is inches of width, but others prescription is in conformity with likely to accumulate dust in your are limited to 30 inches. A the criteria, and that: closet. Then, identify the right vehicle of 29 inches (seat place to apply for financial aid: of 21 inches) might be less o The diagnostic is clearly comfortable, but it is advan- described by the specialist, o The Régie de l’assurance tageous for transport. The who writes more than your maladie du Québec (RAMQ) user must sometimes choose need for a wheel chair. covers devices assisting a between comfort and ease of physical deficiency such o The type of device you need transport, according to his as motorized wheel chairs, needs and desires. is correctly identified (do you walking aids, etc… really need a wheel chair? Or o To know the anchoring points is it an unadorned walker? o TheMinistère de la santé et des on your motorized vehicle if Or a walker with a seat?) services sociaux (MSSS) deals you get around in Transport with the ministerial program Adapted. for mobilty assistance for three and four wheeled scooters.

Polio Québec - 13 - Hiver 2009-2010 SECURITY MEASURES When you use Adapted Transport - Scrutinize the condition of your belt. A by some managers and pedes- or any other form of transport, you used belt can give way more easily during trians. The preoccupation about must report problems, negligence an accident. safety remains a central concern or failures of the employees’ for everyone, and here are some behaviour, in order to ensure that - Have a pelvic belt (located at the hips, arguments given: corrective measures can be taken, and not over the arm-rest of the chair) and this, while guaranteeing your AND an upper torso restraint (a shoulder - Users want to be able to cross confidentiality. Sometimes, it is belt, located diagonally on the thorax). the intersections of large useful to address your problem arteries quickly to ensure their in writing and to ask for a written Public highways safety. response. There is a consensus between managers - Managers point out that moto- and users of motorized assisted mobility rized assistances to mobility Safety belts (AMM) on the need that there be a speed move faster (10 km/h) than a limit. However, there is no consensus walking person (5 km/h), and Safety during your moving is not that this speed limit is already limited to being attached to your on the level of the limit which should be selected, several users wanting a higher than the one fixed in wheelchair. When you travel in other countries. Transport Adapté, you must : speed limit higher than the one desired - Pedestrians and other people having physical or visual RESPONSIBILITY - RECOURSE AT THE TIME OF AN ACCIDENT limitations have expressed a When an incident or an accident - The law on car insurance includes concern for their safety when causing damage to a user of the 90-95% of the injuries caused in a they encounter a person using Transport Adapté occurs, who Transport vehicle (car / bus, adapted a motorized vehicle going too among the organization of Trans- / personal / public… etc.), and this, fast on the sidewalk. port Adapté and its contractor while the vehicle is or is not moving, - There are also motorized assumes the responsibility for the and while these injuries are or are not vehicles for personal transport damage? directly caused by the vehicle. The (ATPM) which can, for example, damages which are not included are look like three-wheeled scoo- - The responsibility of the those which are caused voluntarily. Transport company towards ters, but which go up to 30-35 the user includes the loading, o Excluded: The employee volun- km/h. transport and the unloading. tarily wounds the user while There is some question about attaching him. - The user who suffers an injury the place where users of moto- o Included: The employee invo- must prove it, which is not rized mobility assistance should luntarily wounds the user while always easy. The law stipulates circulate: on the sidewalk, or on attaching him. that “the driver must use all the the road beside the sidewalk. reasonable means to guarantee o Included: The employee This question is about not only the service and the safety of unfastens the user’s belt badly; security, but also about comfort. the users”. Thus, when the the user clings to the belt, loses Many users of motorized driver proves that he has all the balance while leaving the vehicle, mobility assistance find some tools to guarantee the users’ slips on the ice which is on the discomfort caused by repetitive safety, it is easy to presume sidewalk and wounds himself. contact between the tires and the that it is the user who is at fault joining of the sidewalk sections. - If a user has an accident or feels (e.g.: he fell because he was not In order to reduce this discomfort, a prejudice during the use of a holding onto the support bar some municipalities decided to Transport vehicle, the first place to available). The user must be reduce the space between sidewalk contact is the Société de l’assurance more persuasive to show that sections. ■ automobile du Québec (SAAQ) since it is not his fault and that he it is the right place in 75% of the cases. suffered an injury.

Hiver 2009-2010 - 14 - Polio Québec « VIVRE AVEC LA POLIO AU 21ème SIÈCLE » (Traduction d’une section d’article tiré de la revue de l’Independence Australia, le Polio Perspectives, vol. 21, no 2, 2009. http://www.polionetworkvic.asn.au/newsletters/items/2009/05/280015-upload-00001.pdf)

En avril 2009, plusieurs personnes touchées par la polio se C’était une toute nouvelle expérience et j’ai adoré la liberté sont rencontrées au Roosevelt Warm Springs en Géorgie que cela m’a permise. Utilisant habituellement une béquille pour la dixième conférence internationale : Living with tout en ménageant la douleur et l’inconfort, je me suis Polio in the 21st Century. Voici quelques éléments tirés du soudainement sentie avec moins de contraintes. Plutôt que compte-rendu qu’en ont fait deux participantes. de me préoccuper de ce que j’aurais l’air ou de comment les autres réagiraient, je me suis concentrée sur la façon Shirley Glance, Responsable du groupe de support dont cela me permettrait de faire ce que je voulais. J’ai joué post-polio à Bayside. au Bocce, fait du Tai Chi et du Yoga, tout en étant assise. Aucune préoccupation concernant ma capacité d’adapta- Si je résume l’expérience vécue au Camp Dream Retreat : tion. J’ai assisté à des conférences et à des discussions sur nous avons eu beaucoup d’activités interactives, j’ai des sujets qui me touchaient directement : atèles, douleur, rencontré des personnes merveilleuses provenant de fatigue et exercice. Cependant, mon plus grand appren- partout aux Etats-Unis et au Canada, les journées étaient tissage est venu des personnes que j’ai rencontrées et des longues et fatigantes, mais j’ai eu beaucoup de plaisir! réflexions que j’ai eues quant à mon intégration et mon rôle dans ce monde. Les éléments clés que j’ai appris à Warm Spring sont les suivants : je dois faire des choix ; je dois faire de l’exercice J’ai rencontré des personnes pour qui la polio a eu un avec modération ; me reposer et ne pas trop en faire ; impact similaire au mien et d’autres ayant des histoires écouter mon corps; changer mon mode de vie et de travail complètement différentes. J’ai assisté à une rencontre ; et essayer quelque chose de nouveau. J’ai aussi réalisé que de Post-Polio Health International et j’ai entendu des je peux travailler, ne pas être gênée d’utiliser mes béquilles, représentants d’Afrique, d’Inde, du Pakistan, du Japon, de et demander de l’aide chaque fois que j’en ai besoin. Ma l’Allemagne, du Canada et d’autres pays, parler des besoins maxime maintenant est : se ménager pour se préserver. de ceux et celles qui ont eu la polio. Cela a eu sur moi un profond impact et m’a fait réaliser qu’il y a un lien plus Liz Telford, Membre du comité consultatif sur la fort qui nous unis tous. Bien qu’il soit difficile de faire polio face à ce lien lorsqu’on entend les conditions radicalement différentes vécues par les personnes touchées par la polio L’expérience la plus remarquable que j’ai vécue en allant à dans les pays du tiers-monde, le fait me situer dans ce Warm Springs a été de faire partie de la majorité. Je pense contexte plus large m’a d’une certaine façon libérée. J’ai que je n’avais jamais été avec un aussi grand nombre de réalisé à quel point j’avais essayé de m’adapter au monde personne ayant eu la polio. L’éducation que j’ai eue et mon « normal » et de nier cet aspect de qui je suis. réflexe de défense face à la polio m’ont amenée à minimiser cette dernière et même à l’ignorer. J’ai tout fait pour oublier J’ai commencé à réaliser que ma peur d’être définie par ma maladie et pour encourager mon entourage à le faire. la polio m’a ironiquement coupée de l’opportunité de connaître et d’être connue en ma qualité de personne ayant D’être ainsi immergée dans la communauté de la polio une expérience significative. David M. Oshinky, l’auteur de durant quelques jours m’a donné la chance d’appréhender Polio : an American Story, a donné un fascinant discours le monde d’une toute nouvelle perspective, une où la polio d’ouverture décrivant l’histoire social et politique de était courante et d’un grand intérêt, où c’était la norme l’épidémie de polio en Amériques et de la grande que d’utiliser différentes sortes d’aide à la mobilité pour se importance que le président Franklin Roosevelt a eue déplacer, et ou c’était la norme que d’avoir à tenir compte dans cette histoire. Commentant dans son livre l’impact de son rythme et de la conservation de son énergie. Il n’y du président Roosevelt qui a répondu par écrit à chaque avait pas d’escalier et les portes avaient un mécanisme personne qui lui écrivait, Oshinky cite que chaque d’ouverture automatique. destinataire était « distingué pour ce qu’il avait, pas pour Lorsque ma douleur à la hanche a considérablement ce qui lui manquait » (p.47). Cela résume bien le principal augmenté, les gens s’en sont rendu compte et je me suis changement de pensée que j’ai vécu, et qui a été possible retrouvée avec une aide à la mobilité motorisée (scooter). grâce à ma visite à Warm Springs. » ■

Polio Québec - 15 - Hiver 2009-2010 QUELQUES MOTS SUR LA POLITIQUE GOUVERNEMENTALE : « À PART ENTIÈRE : POUR UN VÉRITABLE EXERCICE DU DROIT À L’ÉGALITÉ » Ce document est un résumé des grandes lignes de la politique gouvernementale. Pour une lecture plus détaillée, consultez le site de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) au : www.ophq.gouv.qc.ca.

Par Geneviève Meunier

Le gouvernement du Québec vient d’adopter sa première véritable Politique globale et transversale pour assurer une participation sociale des personnes ayant des limitations fonctionnelles et leur famille. C’est un message clair sur la contribution de ces derniers dans l’édification d’une société inclusive et ouverte aux effectué plusieurs travaux de recher- Rejoignant les orientations mises de différences. che et de concertation en traitant les l’avant par la Convention de l’ONU spécificités et préoccupations propres relative aux droits des personnes Petit historique à chaque région. handicapées, la Politique À part entière établit donc, pour les prochaines L’intégration sociale des personnes 4 juin 2009 : Adoption, par le années, des priorités d’intervention handicapées au Québec a progressé Conseil des ministres, de la politique intersectorielle touchant l’ensemble significativement au cours des 30 proposée par l’OPHQ À part entière : des personnes handicapées. Cette dernières années : pour un véritable exercice du droit à politique constitue une assise solide l’égalité. 1978 : Adoption de la Loi assurant pour orienter l’action gouvernemen- l’exercice des droits des personnes tale à l’égard des personnes handica- handicapées. Cette loi responsabilisait But, nature et portée pées et de leur famille. les différents acteurs publics à l’égard Cette politique gouvernementale : des besoins de ces citoyens. Résultats visés - vise à accroître la participation 1984 : Publication de la politique sociale des personnes handica- Une amélioration significative des d’ensemble À part… égale. pées sur une période de dix ans. conditions de vie des personnes 1985 : Adoption, par le Conseil des Le droit à l’égalité est le principal handicapées : ministres, des orientations de la fondement de cette politique. Améliorer le revenu, l’état de politique À part… égale. Cette - concerne l’ensemble des personnes santé et le niveau de scolarité des politique a guidé la mise en place de handicapées, peu importe leur sexe, personnes handicapées. Réduire nombreuses politiques et mesures. leur âge, leur déficience, leur inca- leur isolement social. pacité ou la région où elles vivent. 2004 : Adoption, par l’Assemblée - ne vise pas à remplacer des nationale du Québec, de la Loi politiques, des orientations ou des Une réponse complète aux assurant l’exercice des droits des stratégies sectorielles. Elle se veut besoins essentiels des personnes personnes handicapées en vue de plutôt complémentaire à d’autres handicapées : leur intégration sociale, profession- politiques gouvernementales. nelle et sociale. Cette loi comporte, Assurer aux personnes handi- entre autre, l’obligation d’actualiser la - propose une approche intersec- capées la possibilité de réaliser politique d’ensemble À part… torielle (transversale) plutôt que leurs activités quotidiennes, de se égale par l’OPHQ. Celle-ci a donc sectorielle (par dossiers), contrai- loger adéquatement selon leurs rement à la politique À par égale. besoins spécifiques, de s’exprimer

Hiver 2009-2010 - 16 - Polio Québec et de communiquer adéquatement aux déficiences, aux incapacités et d’autres éléments isolés, on favorise avec autrui, de se déplacer sans aux situations de handicap; une approche intersectorielle qui tient contraintes supplémentaires. - accroître l’accès, la complémen- compte de l’individu dans l’ensemble tarité et la coordination des de sa situation. programmes et services. La parité entre les personnes Cette politique gouvernementale handicapées et les autres citoyens Quelques mots : On tient compte implique que tous les ministères dans l’exercice des rôles sociaux : des coûts spécifiques et généraux auront des plans d’action annuels à Accroître la participation des supplémentaires que doivent défrayer développer et à rendre compte auprès enfants / élève / étudiants les personnes ayant des limitations de l’OPHQ. Celle-ci a été mandatée handicapés dans leurs milieux fonctionnelles. On souhaite améliorer par le gouvernement pour voir à respectifs et à tous les niveaux et simplifier l’accès aux services et l’implantation de cette politique, à son d’enseignement, accroître celle diminuer les disparités. suivi et à ses résultats. des personnes handicapées sur le Des mécanismes de reddition marché du travail, à des activités de Une société respectueuse des choix de compte, tels que des rapports loisir, de sport, de tourisme et de et des besoins des personnes handi- publics et des suivis annuels avec culture, et dans leur communauté. capées et de leur famille : recommandations, seront mis en - généraliser la planification œuvre. Toutefois, nous constatons Défis et priorités d’intervention individualisée et coordonnée des que les cibles et critères pour évaluer services; la mise en œuvre de cette politique Ily a trois (3) grands défis et onxe (11) n’ont pas encore été tous spécifiés. priorités d’intervention rattachées à - soutenir l’exercice des rôles Sans indicateurs précis et sans balises cette politique. familiaux et sociaux des familles; claires délimitées, certains mots - rendre accessibles aux personnes ou expressions laissent de grandes Une société inclusive handicapées et à leur famille marges d’interprétation. Dans les faits, des services structurés d’accompa- quel sera l’impact de priorités d’inter- - agir contre les préjugés et la discri- gnement. ventions telles que « compensation mination; adéquate » ou « accompagnement Quelques mots : On tient compte de - agir contre toute forme amélioré »? Cette politique est un peu l’individu. On soutient la famille et les d’exploitation, de violence et de plus concrète que sa précédente, À structures d’accompagnement. maltraitance; part égale, mais elle devra être suivie - concevoir des lois, des politiques, par un deuxième plan d’action plus des programmes et des services Commentaires sur la politique concret, appuyé sur une combinaison sans obstacles; d’indicateurs mesurables. Il est clair que les personnes ayant - tenir compte de la diversité des des limitations fonctionnelles ont Cette politique est donc un nouveau réalités familiales des personnes les mêmes droits et responsabilités cadre de référence, un nouvel outil. handicapées dans la conception que les personnes qui n’ont pas ces Il est toutefois nécessaire que tous des politiques familiales; limitations. Cette politique vise main- les acteurs concernés se l’approprient - aménager des environnements tenant à contribuer à mettre en place et agissent en concordance avec cet accessibles. une structure pour leur permettre outil pour que celui-ci parvienne concrètement cette participation réellement à faire bouger les choses. Quelques mots : On souhaite que sociale au quotidien. Il est également essentiel d’assurer un tous participent à la société. On tient suivi de sa mise en application, des compte de la famille. Cette politique donne une orientation résultats atteints et des évaluations plus poussée que les politiques précé- qui en sont faites. ■ Une société solidaire et plus équitable dentes. Son approche transversale donne un sens beaucoup plus large - agir contre la pauvreté des person- à la nécessité de tenir compte des nes handicapées et de leur famille; besoins des personnes ayant des - viser une compensation adéquate limitations fonctionnelles ; on ne se des coûts supplémentaires reliés limite plus à l’achat de matériel ou à

Polio Québec - 17 - Hiver 2009-2010 SOME WORDS ON THE GOVERNMENT POLICY FOR A TRUE EXERCICE OF THE RIGHT TO EQUALITY “À PART ENTIÈRE : POUR UN VÉRITABLE EXERCICE DU DROIT À L’ÉGALITÉ” By Geneviève Meunier This document is a summary of the major ideas of the government policy. For a more detailed reading, consult the website of the Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) at : www.ophq.gouv.qc.ca.

The Quebec government has just - 2004 : Adoption, by the Quebec - unlike the À part… égale policy, adopted its first true global and inter- National Assembly, of the law it proposes an intersectorial departmental policy to ensure a social ensuring the exercise of the rights approach rather than a sectoral participation of people having functional of people with handicaps for their one (by files). limitations and their family. It is a clear social, professional and social message of the contribution of these integration. This law included, Like the orientations put forward by people in the building of an inclusive amongst other things, the the Convention of UNO relating to society which is open to differences. obligation to bring up to date the the rights of people with handicaps, overall policy À part… égale by the policy À part entière establishes, the OPHQ. This one thus carried for the coming years, the priorities of out several dialogue and research intersectorial intervention concerning tasks and treated specificities and all people with handicaps. This policy concerns to each area. offers a solid base for government action in regard to people with handi- - June 4, 2009 : Adoption, by the caps and their family. Council of Ministers, of the policy suggested by the OPHQ : À part entière: pour un veritable exercice Aimed results du droit à l’égalité (for a true exer- cise for the right for equality). 1. A significant improvement of the living conditions of people with Goal, nature and impact handicaps : Short history This government policy : To improve the income, the health The social integration of people with condition and the schooling level handicaps progressed significantly in - aims at increasing over the next of people with handicaps and to Quebec over the last 30 years : ten years the social participation reduce their social isolation.. of people with a handicap. The - 1978: Adoption of the law ensuring right to equality is the basic 2. A complete answer to the essential the exercise of the rights of the principle of this policy. people with handicaps. This law needs of people with handicaps : - relates to all people with a handi- gave a sense of responsibility to va- cap, no matter their sex, their age, To ensure that people with rious public protagonists in regard their deficiency, their incapacity handicaps are able to carry out their to the needs for these citizens. or the area where they live. daily activities, of placing them- - 1984 : Publication of the policy: - does not aim at replacing sectoral selves adequately according to À part… égale. policies, orientations or strategies. their specific needs, of expressing - 1985 : Adoption, by the Council of It rather aims at being comple- themselves, of communicating Ministers, of the policy À part… mentary to other government adequately with others, and égale’s orientations. This policy policies. of moving without additional guided the edification of many constraints. policies and measures.

Hiver 2009-2010 - 18 - Polio Québec 3. The parity between people with o to increase the access, the comple- This government policy implies that handicaps and other citizens in the mentarity and the coordination of all ministries must develop annual exercise of their social roles : the programs and services. action plans and account to the OPHQ. The OPHQ was elected by the To increase the participation A few words: the specific and general government to see to the establish- of children/pupil/student with additional costs which are related to ment of this policy, its follow-up and handicaps in their respective area functional limitations are taken into its results. and in other levels of education, account. The improving and simpli- to increase the participation of fication of access to services and the Mechanisms of rendering of account, people with handicaps at work, in decrease of disparities is aimed. such as public reports and annual leisure activities, sport, tourism, follow-ups with recommendations, culture, and their community. 3. A society respectful of choices will be implemented. However, we and needs of people with handicaps note that targets and criteria to evaluate Challenges and intervention and of their family: the implementation of this policy priorities have not yet been specified. Without o to generalize individual and precise indicators and clear markers, This policy has three (3) big challenges coordinated planning of services; certain words or expressions leave and their eleven (11) intervention o to support the exercise and social great room for misinterpretation. priorities. roles of families; In fact, what will be the real o to make available to people impact of intervention priorities 1. An inclusive society: with handicaps and their such as “adequate compensation” or “improved accompaniment”? This o to act against prejudices and family the structured services of accompaniment. policy is a little more concrete than discrimination; its preceding one, À part…égale, but o to act against any form of exploita- A few words: The individual is taken it will have to be followed by a second tion, violence and ill-treatment; into account. The family and the accom- more concrete action plan, supported o to design laws, policies, programs paniment’s structures are supported. on a combination of measurable and services without indicators. obstacles; Comments on the This policy is thus a new framework policy o to take account of the of reference, a new tool. It is however diversity of family’s It is clear that people with necessary that all the concerned prota- realities of people functional limitations gonists adapt it and act in agreement with handicaps in the have the same rights and with it so the impact and progress can design of the family responsibilities as people be significant. It is also essential to policies; with no limitations. ensure a follow-up of the application o to arrange accessible Gilles Besner, président de of this policy, the results reached and Polio Québec. This policy now aims at environments. contributing to set up the evaluations made. ■ a structure to concretely allow them A few words: It is wished that everyone this daily social participation. contribute to society. The family is taken into account. This policy is more advanced than the former policy. Its 2. An interdependent and more approach gives a greater equitable society: meaning to the needs of those with functional limitations; o to act against the poverty of people no longer are we restricted with handicaps and their family; to isolated elements like the o to aim at an adequate purchase of material. We compensation of the additional now support an intersectorial Richard Lavigne, Directeur général de la COPHAN, et costs connected to deficiencies, approach which takes account Chloé Serradori, Consultante ayant présenté l’analyse de incapacities and situations of the of the individual in all his la politique pour la COPHAN. handicapped person; needs.

Polio Québec - 19 - Hiver 2009-2010 Summary’s reading LIVING WITH POLIO IN THE 21st CENTURY CONFERENCE (Article from Polio Perspectives, vol. 21, no 2, 2009, Independence Australia’s newsletter. http://www.polio- networkvic.asn.au/newsletters/items/2009/05/280015-upload-00001.pdf).

In April 2009, Polio Survivors gathered at Roosevelt Warm When my hip pain flared up people noticed and I found Springs in Georgia for Post-Polio Health International’s myself with a scooter. This was a new experience and I 10th International Conference: Living with Polio in the loved the freedom it gave me. Usually using one crutch 21st Century. Here are insights about report made by two and managing the pain and discomfort, I suddenly felt less participants: constrained. Rather than concerns about how this would look or how others would react I was focussed on how it Shirley Glance, Bayside Post Polio Support Group would enable me to do what I wanted. I played Bocce, did Convener Tai Chi and Yoga, all seated. No concerns about whether I could adapt. I attended lectures and discussions on issues “To summarise the Camp Dream Retreat experience; we that pertained directly to me; bracing, pain, fatigue and had lots of interactive activities, I met some wonderful exercise. However my main learning came from the people people from all over America and Canada, the days were I met and through reflecting on my inclusion in this world long and exhausting, but we had great fun!” I met people for whom polio had impacted in similar “The key things I learnt at Warm Springs are: I need to ways to me and others whose stories were strikingly make choices; I need to exercise in moderation; rest/don’t different. Attending a Post-Polio Health International overdo it; listen to my body; change my lifestyle/work; and meeting and hearing representatives from Africa, India, try something new. I also realised that I can travel, not be Pakistan, Japan, Germany, Canada and other countries self-conscious about using my crutches, and asking for describing the needs of polios had a profound effect and help whenever I need to. My mantra now is ‘conserve it to made me aware that there is an overriding narrative that preserve it’.” links us. Although the radically contrasting conditions for those living with polio in the third world make this Liz Telford, Polio Advisory Committee Member connecting story a painful one to face, locating myself in this broader context was somehow liberating. I realised “The most remarkable experience for me about being at how much I have tried to adapt myself to the ‘normal’ Warm Springs was being in the majority. I don’t think I had world and played down this aspect of who I am. ever been with a large group of people who had had polio. Even at social events or rehab attended as a child, people I began to see that my fear of being defined by polio had there had a range of conditions, and not many that I met ironically denied me the opportunity of the chance to had polio. My upbringing and coping defence had been to know and be known in my capacity as a person with this play down or even ignore the polio. I focussed myself and significant experience. everyone around me as much as I was able, away from it. David M. Oshinky, the author of Polio: an American Being immersed in the polio community [...] gave me the Story, gave a compelling keynote address which described chance to see the world from a completely different pers- the political and social history of the polio epidemic in pective, one where polio was mainstream and of great America and the enormous significance of President interest. It was also a world where it was the norm to use Franklin Roosevelt in that story. Commenting in his book some sort of aid to get around. It was the norm to have on the impact of President Roosevelt writing back to to consider pacing and conserving energy. While there each person who wrote to him, Oshinsky quotes that the were distances to cover, it was stair free. Heavy doors had recipient was “distinguished for what he had, not for what pushbutton mechanisms or anticipated you approaching was missing.”(p 47) This encapsulates the central shift in and opened automatically. my own thinking that was made possible by my visit to Warm Springs.” ■

Hiver 2009-2010 - 20 - Polio Québec Une membre nous informe CRÉDITS D’IMPÔT Des livres livrés à Comme à chaque année, vous allez bientôt devoir faire vos impôts. domicile! Obtenez-vous tous les montants et crédits d’impôts auxquels votre situation vous donne droit? Selon sa situation, un particulier peut Mme Hélène Lajeunesse, une de nos avoir droit à différents montants sous la forme de déductions et de membres de Beloeil, nous a informés crédits d’impôt. de l’existence d’un service de livres à domicile offert dans la région de Beloeil! Avez-vous déjà demandé votre montant pour déficience grave et prolongée des fonctions physiques? Si vous ne l’avez jamais fait, sachez La bibliothèque de Beloeil, en collabora- que ce montant peut être en partie rétroactif, et que vous n’avez pas à tion avec le Centre d’action bénévole de la remplir les formulaires chaque année. Vallée-du-Richelieu, offre aux personnes ayant des difficultés à se déplacer un Pour y avoir accès, vous devez d’abord demander à votre médecin de service de livres à domicile dans la région remplir ces 2 formulaires : de Beloeil. Vous pouvez ainsi choisir vos 1. Formulaire d’Attestation de déficience de Revenu Québec livres (jusqu’à 6 livres pour 4 semaines) à (TP-752.0.14) distance (par le catalogue ou en discutant 2. Le Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées, avec une employée de la bibliothèque) et de l’Agence du revenu du Canada (T 2201) des bénévoles iront vous porter vos choix de lecture à domicile. Vous trouverez également de l’information sur d’autres crédits d’impôt et déductions que vous pouvez peut-être obtenir, dans la section Comment s’inscrire? « crédits d’impôts » de l’onglet « ressources » sur le site internet de Polio Québec. Vous y trouverez de l’information sur : Il faut communiquez avec le Centre d’action bénévole de la Vallée-du-Richelieu - Montant et crédit d’impôt remboursable pour frais médicaux (demandez Mme Louise Duberger, - Frais pour soins médicaux non dispensés dans votre région au 450-467-9373) et s’abonner à la - Crédit d’impôt pour aidant naturel bibliothèque de Beloeil. - Crédit d’impôt pour répit à un aidant naturel Comment consulter le catalogue - Crédit d’impôt pour relève bénévole en ligne? - Déduction pour produits et services de soutient à une personne handicapée - Allez sur le site de la ville de Beloeil (http://www.ville.beloeil.qc.ca) et Trois publications conçues par Revenu Québec qui peuvent vous cliquez sur : fournir de précieuses informations : 1. Beloeil en ligne (en haut à droite) - Les personnes handicapées et la fiscalité (IN-133) - Description 2. Bibliothèque en ligne (dans le des déductions et des crédits d’impôt auxquels les personnes menu à gauche) handicapées peuvent avoir droit. Liste des biens et services sur 3. Recherche dans le catalogue lesquels les personnes handicapées n’ont pas à payer de taxes. (dans le texte). - Les frais médicaux (IN-130) - Liste des frais médicaux donnant - Ou tapez directement : droit à un crédit d’impôt. http://69.70.87.70:4100/ - Les aînés et la fiscalité (IN-311) - Crédits d’impôt, montants et programmes auxquels les aînés pourraient avoir droit.

Contactez la bibliothèque de votre Vous avez des questions? quartier ou de votre région! Il est possible qu’elle offre également ce Pour plus d’information, consultez le site internet de l’Agence du Revenu service de livres à domicile. du Canada (www.cra-arc.gc.ca) ou de Revenu Québec (www.revenu. gouv.qc.ca), ou contactez Revenu Québec au 1-800-267-6299. ■

Polio Québec - 21 - Hiver 2009-2010 facile de choisir des traitements qui des régions éloignées des pays en CONFÉRENCE sont adaptés. C’est beaucoup plus facile développement. Mme M-Valade d’accepter la maladie, d’apprendre insiste sur la prévalence du VIH WEB SUR LA à vivre avec elle et de trouver des dans les pays en développement : moyens de se réaliser personnelle- « Les individus atteints du VIH qui POLIO ment. C’est plus simple aussi pour reçoivent le vaccin contre la polio ne l’entourage, parce qu’avec le syndrome développent souvent pas d’anticorps www.didac-tic5.com de post-polio, on ne voit pas ce que la pour la polio et contractent donc cette Par Josephte M. Valade personne atteinte peut ressentir, alors maladie par le vaccin. » Elle emphase ça peut être difficile de comprendre. particulièrement sur les conditions Toute cette fatigue là, elle n’est pas de transmission du virus : une faible AMQUI – 24 novembre 2009. Octobre psychologique. Elle est d’abord et hygiène et les eaux usées. Compte tenu étant le mois de sensibilisation à avant tout physique. Et avec la confé- de tous ces éléments, elle soutient : la polio, Josephte M-Valade, PDG rence, je voulais que les conjoints, les « Dans ce contexte, puisqu’il a été d’une entreprise éco-humanitaire enfants, le personnel soignant puisse démontré par plusieurs scientifiques canadienne, s’est intéressée à cette voir d’où provient cette fatigue, en qu’il est impossible d’éradiquer la maladie et au syndrome post-polio. l’imageant dans le système nerveux. poliomyélite par la vaccination, est-ce Elle a créé une conférence web sur Parce que c’est seulement quand on que ça ne serait pas plus sain, plus le sujet. La conférence de vulga- prend le temps de comprendre qu’on efficace et plus durable d’agir directe- risation est disponible sur le site peut aider pour vrai. » ment sur les conditions d’hygiène des www.didac-tic5.com sous l’onglet pays défavorisés ? » « collégial et universitaire ». Durant la conférence, on arrive égale- ment à des questions plus éthiques À cette question, les internautes qui Josephte M-Valade explique : « Je me au sujet des moyens d’éradication visionnent la conférence sont invités suis intéressée à la poliomyélite parce de la maladie. Mme M-Valade nous à donner leur opinion par courriel qu’avec Didac-TIC 5, on s’est attaqué raconte : « Personnellement, je ne sur le site même de l’entreprise à la problématique de santé la plus suis pas contre la vaccination. J’ai tous éco-humanitaire. ■ alarmante au Sénégal, en Afrique de mes vaccins, mes enfants aussi. Mais l’Ouest : celle vécue par les enfants en me référant à des thèses et articles de la rue. Puisque cette maladie est scientifiques traitant de la poliomyé- encore un fléau pour nombre de pays lite, j’ai été particulièrement frappée A POLIO du continent africain, et notamment, par les difficultés d’éradication de la pour certains enfants qui seront polio et qui sont liées à la vaccination RELATED WEB prochainement pris en charge par massive. J’ai été bouleversée de l’initiative humanitaire de Didac- découvrir le lien équivoque, mais très CONFERENCE TIC 5, j’ai cru qu’il serait bon de mettre probable, entre le premier vaccin déve- www.didac-tic5.com en lumière les aspects plus physiques loppé contre la polio et l’apparition et plus médicaux de la maladie mais du VIH en Afrique. De même, c’est By Josephte M. Valade également le contexte historique choquant de constater qu’entre 1980 et géographique dans lequel elle à 1993, tous les cas de poliomyélite s’inscrit. » au Canada ont été engendrés par AMQUI - November 24, 2009. October being poliomyelitis aware- Dans cette conférence de vulga- le vaccin, excepté un cas qui a été répertorié comme importé. » ness month, Josephte M-Valade, risation scientifique, on apprend chairman of a Canadian eco- en détail les portes d’entrée et les Mme M-Valade suscite également la humanitarian company (l’entreprise chemins empruntés par le virus pour réflexion à partir d’arguments plus éco-humanitaire), took an interest contaminer le corps humain. Mme actuels. Les campagnes de vaccination in the disease as well as post-polio Morin-Valade nous explique « J’ai massive contre le poliovirus repré- syndrome. Josephte created a web voulu montrer comment le virus sentent des coûts excessivement conferencing dealing with these two agit, parce que ça permet aux gens élevés. Elles donnent pourtant des subjects. The polio awareness video qui sont aux prises avec cette maladie résultats éphémères, notamment, à is available at www.didac-tic5.com de comprendre le phénomène. Quand cause des naissances continuelles et under the « collégial et universitaire » on comprend, c’est beaucoup plus de la difficulté à rejoindre les enfants link.

Hiver 2009-2010 - 22 - Polio Québec To read the web site in English (or a I wanted show couples, children, and poliomyelitis through vaccination, computer translation to a language medical staff where the fatigue wouldn’t it be wiser, more effective of your choice) go to http://babelfish. originates - through changes in the and more durable to directly yahoo.com and enter http ://www. nervous system - because it is only address the conditions of hygiene in didac-tic5.com in the translate a web when one takes the time to unders- underprivileged countries?” page box then select the translation tand that one can truly help.” from and to (i.e. French to English) Concerning this question, you followed by a click on translate. In the web conferencing, you will be are invited to express your met by some ethical questions dealing opinion through the email link to Josephte M-Valade explains, “I became with polio eradication. Mrs. M-Valade l’entreprise éco-humanitaire : interested in the poliomyelitis because tells us, “Personally, I am not against [email protected]. ■ with Didac-TIC5 I could highlight the vaccination. I have all my vaccines, alarming health problems in Senegal, my children too. But while becoming West Africa : particularly those acquainted with scientific articles and affecting street children. Since the theses dealing with poliomyelitis, disease continues to plague many I was particularly struck by the countries on the African continent, difficulties inherent in the eradication OXYGÈNE and specifically because children will of the polio in relation to mass THÉRAPEUTIQUE benefit from Didac-YIC5’s humanita- vaccination programmes. I was upset rian initiative, I believed that it would to discover the possible link -- perhaps ET TRANSPORT not only be good to clarify the physical very probable -- between the first and medical aspects of the disease but vaccine developed against polio and AÉRIEN also the historical and geographical the appearance of the HIV in Africa. Information tirée de l’article : context in which it fits.” Similarly, it was shocking to note that Transport aérien : oxygène between 1980 to 1993, all Canadian thérapeutique gratuit, du CPAFK By promoting factual awareness, poliomyelitis cases were caused by the express, Comité provincial des adultes fibro-kystiques, numéro a person gains specific knowledge vaccine, except for one case that was 32-été 2009, p.7. about the avenues and methods the imported.” Mrs. M-Valade pauses to virus uses to infect the human body. reflect on more current concerns : The Mrs. Morin-Valade explains, “I wanted mass vaccination campaigns against Depuis février 2008, Air Canada to show how the virus acts, because poliovirus carry excessively high permet aux passagers d’apporter that allows people who are in costs while providing limited results leur concentrateur d’oxygène the clutch of the disease to better due, in part, to escalating birthrates, portatif (COP) sur les vols intéri- understand the disease process. When and due to the difficulties inherent eurs et transfrontaliers, ainsi que one gains understanding, it makes in reaching children living in remote sur certains vols internationaux. it much easier to choose treatments areas far removed from urban centers. WestJet le permet sur tous les vols and to adapt. Knowledge makes it Mrs. M-Valade remarks on the depuis juin 2008. much easier to come to grips with the prevalence of the HIV in developing disease, to learn how to live with it countries, “Individuals affected by Depuis décembre 2008, Air Canada and to find ways for personal develop- HIV who receive the polio vaccine donne accès à des bonbonnes ment. Knowledge also makes it easier often do not develop polio antibodies d’oxygène gratuitement, pourvu on family and friends, because as and thus may contract the disease que le médecin traitant précise les with post-polio syndrome, a person through the vaccine.” She highlights besoins du passager (en précisant who does not have the disease cannot the natural viral transmission avenues: le niveau d’oxygène requis et le easily empathize, and this makes poor hygiene and wastewater. Taking besoin médicalement nécessaire situation difficult to comprehend. All into account these elements, she d’humidification) sur le formulaire that fatigue -- it is not psychological. proposes, “In this context, since it prévu à cet effet. ■ It is acquired and very physical. has been shown by several scientists And with the web conferencing, that it is impossible to eradicate

Polio Québec - 23 - Hiver 2009-2010 A member keeps us in touch TAX CREDITS Books delivered Just like every other year, soon you will have to prepare your tax returns. to your residence! Have you been receiving all the deductions and tax credits that you are entitled to because of your handicap situation? Based on personal Mrs. Helene Lajeunesse, one of our circumstances, a person may be entitled to tax reductions in the form of members from Beloeil, informed us deductions or tax credits. that in the area of Beloeil there is a service of home delivery of books. In the past, have you been claiming the amounts you have been entitled to based on significant and prolonged physical disabilities? If you haven’t been Indeed, the library of Beloeil, in making a claim it would be good to know that previous unclaimed amounts collaboration with the volunteer can be recovered retroactively (at least in part), and you do not need to bureau (Centre d’action bénévole complete all the forms for each year that you misssed out. de la Vallée-du-Richelieu), offers a service of books delivered to residents To benefit from this credits, start by asking your doctor to fill these 2 forms: in the area of Beloeil to people who 1. Certificate attesting to a handicap from Revenue Quebec (TP-752.0.14) have mobility problems. You can – Certificate Respecting an Impairment. This form is used to certify choose your books (up to 6 books that, for a prolonged period, a person has a severe mental or physical for 4 weeks) through the catalogue impairment. or discussion with an employee of 2. Canada Revenue Agency form T 2201 – Disability Tax Credit Certificate. the library, and a volunteer will bring Individuals who have an impairment in physical or mental functions that your book selections to you at home. is severe and prolonged use this form to apply for the disability amount.

How to be registered? There are also three publications from Revenu Quebec which can provide invaluable information: Communicate with the Centre d’action bénévole de la Vallée-du- - Handicapped people and taxation (IN-133) – Description of the deduc- Richelieu (ask for Mrs. Louise tions and tax credits to which handicapped people are entitled to. Also Duberger, at 450-467-9373) and lists goods and services that are no-taxable for people with disabilities. subscribe with the library of Beloeil. - Medical expenses (IN-130) – Lists deducible medical expenses. - Seniors and taxation (IN-311) – Tax deductions, tax credits and programs available to seniors. How to consult the catalogue on line? For more tax credits and deductions to which you may be entitled, we invite Consult the website of the town of you to look on Revenu Quebec’s website (http://www.revenu.gouv.qc.ca), Beloeil (http://www.ville.beloeil.qc.ca) Canada Revenue Agency’s website (www.cra-arc.gc.ca) or the french section and click on : of our own website (www.polioquebec.org). Look for information related to:

1. Beloeil en ligne line (top) - Deductions and refundable tax credits for medical expenses; - Expenses for medical care not available in your area; 2. Bibliothèque en ligne (left - Tax credit for care givers; menu) - Tax credit for respite (rest) for caregivers; 3. Recherche dans le catalogue - Tax credit for volunteer respite services. This is for person providing respite (in the text). (gave a caregiver a break) services for an informal caregiver of a person with a significant long-term disability, The person providing respite may Or type directly: be entitled to a refundable tax credit; http://69.70.87.70:4100/ - Deduction for products and services supporting a handicapped person.

Check your local library and see You can contact Revenu Quebec by phone : 1-800-267-6299. whether they have home delivery!

Hiver 2009-2010 - 24 - Polio Québec THE POST-POLIO CLINIC An interview with Dre Trojan, physiatrist for the Post-Polio Clinic. physician. Patients can return, if that is possible. We follow a number of Questions from Genevieve Meunier, Information and intervention coordinator, patients who live far away (such as Polio Quebec. Jonquiere or Quebec) who come to the Clinic on a yearly basis. For the Why should our members go to the What should they expect by taking a patients who live closer, we usually Montreal Neurological Institute and first meeting there? see them every 6 to 12 months, Hospital Post-Polio Clinic and who depending on the situation. should go? At the time of the first appointment, the patient is first evaluated by one of You had polio and maybe suffer Individuals with previous polio can the two Clinic physicians, Dr. Diane from post-polio syndrome (PPS). come to the Post-Polio Clinic, with a Diorio, Neurologist, or me, Dr. Daria Did you visit the Post-Polio Clinic? request for consultation from another Trojan, Physiatrist. The physician For more information or to obtain physician, preferably their family usually requests some investigations an appointment, contact Danielle physician. Individuals can come such as blood tests (can be done the Lafleur (secretary) at: 514-398-8911. whether or not they are having new same day at the Montreal Neurolo- difficulties related to previous polio, gical Hospital), X-rays, CT or MRI however most patients who come are scans, pulmonary function tests, elec- having new difficulties. Patients come tromyography studies, sleep studies, here for evaluation of their difficulties or bone densitometries. Patients may THERAPEUTIC and to help learn how to best manage require only one or a few of these their symptoms. If they are having no investigations. Most of the investiga- OXYGEN new symptoms, but have weakness tions mentioned (except blood tests) related to previous polio, we can are done at a different time, and many AND AIR also evaluate them and recommend of them can be done in the patient’s preventative measures as necessary. local area, if possible, especially if the TRANSPORT patient comes from far away. Patients Information from the article: Is it important to go there or can they can also be referred to other specia- Transport aérien : oxygène théra- manage their life symptoms without lists or health care professionals, peutique gratuit, from CPAFK express, Comité provincial des going? as necessary, including Pulmonary adultes fibro-kystiques, numéro This is a personal decision for each and Sleep Specialists, Endocrino- 32-été 2009, p.7. individual and can be discussed with logy, Orthopedics, Rheumatology, their family physician. If there are Psychology, orthotists (for bracing), new difficulties related to previous dieticians, and social workers. These Since February 2008, Air Canada polio, it is recommended to have an appointments are on a different day, makes it possible for passengers evaluation by a physician and not to and not the same day as the first Clinic to bring their portable oxygen self-diagnose. The main symptoms of appointment. Most patients are also concentrator on interior and trans- post-polio syndrome (new weakness, seen by the Post-Polio Clinic Physio- border flights just as on certain fatigue, and pain) can be due to many therapist and Occupational therapist international flights. WestJet allows other conditions and not necessarily at the time of the first appointment. it on all its flights since June 2008. post-polio syndrome. Fatigue, for Can only one meeting be useful to Since December 2008, Air Canada example, is very common even in the obtain help in their region, or do gives free-of-charge access to general population and can be due to they have to come many times to be oxygen bottles, provided that the a variety of causes (such as anemia, treated? attending physician specified the thyroid difficulties, obstructive sleep needs of the passenger (by speci- apnea-hypopnea, etc). Because there is We think that only one meeting can fying the necessary oxygen level no specific diagnostic test for post-polio be useful, but it is obviously more and the need medically necessary syndrome, any new symptoms require difficult for the patients who live far for humidification) on the form an evaluation for potential causes away. For these patients, we can make provided for this purpose. (some of which may be treatable). recommendations to the referring

Polio Québec - 25 - Hiver 2009-2010 Jardin d’hiver CHRONIQUE Par Pier, femme aux ailes de vent. Janvier 2008 CULTURELLE par Hélène Lajeunesse Nelligan… Quand il divaguait… Comme moi… Voici des suggestions bien personnelles pour vous aider à choisir des livres, des films ou des spectacles Ah! la douleur que j’ai, que j’ai… a griffonné Nelligan pour occuper de façon agréable vos temps libres. sur les murs de sa chambrette toute blanche, une fenêtre étroite donnant sur une cour fermée, avec comme hori- Livres zon, un mur de briques. Ah! la douleur que j’ai, n’a-t-il cessé d’écrire de 1899 à 1941, toutes ces années, interné, - La traversée du continent (Michel Tremblay) enterré mort-vivant à St-Jean-de Dieu, l’hôpital des fous - La traversée de la ville (Michel Tremblay) et des poètes. - La traversée des sentiments (Michel Tremblay) - L`angélus de mon voisin sonne l`amour Ah! la douleur que j’ai! je suis givrée comme la vitre là, (Louise Portal) devant moi. Au-delà du jardin, bruants, mésanges, char- donnerets? planent, se posent, picorent, repartent en bandes ondulées vers leurs nids frileux. Films ou DVD - Le commando des bâtards [2009]. Récit de la Ah! que la neige a neigé! Mon jardin blanc de givre, mon deuxième guerre mondiale. banc enneigé, les mangeoires encapuchonnées, des masses - L`Orpheline [2009]. Drame psychologique rondes se pointent comme des seins blancs, leur douceur frôlant toutefois l`horreur!! caresse les doigts, les lèvres. Et mon jardin gémit de plai- - Le chant des mariées [2008]. Film étranger sir dans le silence du vent. d`une grande beauté traitant de religions. Ah! que la neige a neigé - 1981 [2009, par Ricardo Troggi]. Portrait Ah! la douleur que j’ai d’être enfermée, emmurée. d`une époque, très bon divertissement. - Ce qu`il faut pour vivre [2008]. Drame Là-bas, près de l’église, les grands arbres dénudés comme historique racontant l`époque de la tuberculose des âmes en prières supplient le ciel de leur accorder la au Québec et chez les Inuits soignés à Montréal, verdeur du printemps pour soulager leurs ramures gelés film magnifique! pendant que mon jardin est toujours un jardin de givre.

Longue nuit d’hiver qui m’enveloppe de sa couette blan- Séries télévisées sur DVD che, scintillante les soirs de lune. Je me réveillerai en mars - Six feet under lorsqu’un matin, le murmure de l’eau chantera sous ma fenêtre. Spectacles François Léveillée, pas seulement humoriste mais aussi chanteur, conteur, danseur, musicien. Très, très bon spectacle.

Vous pouvez consulter mon blogue au lien suivant : http://www.voir.ca/blogs/hlne_lajeunesse/default. aspx (ou rechercher sur internet : « Hélène Lajeu- nesse voir.ca blogue des membres »)

Vous y trouverez des résumés brefs de plusieurs de mes petits plaisirs.

Hiver 2009-2010 - 26 - Polio Québec POLIO QUEBEC

ANNIVERSAIRES À SOULIGNER / BIRTHDAYS TO CELEBRATE

2009 : Membres qui ont souligné leur 70-75-80-85-90e (et plus!) anniversaire de naissance Members who celebrated their 70-75-80-85-90th (and more!) birthday :

70 ans / years 75 ans / years 80 ans / years Mme Colette Dostaler-Cusson Mrs Audrey McGuinness Mme Jacqueline Matte-Chouinard Mr Robert Gibson Mme Yvette Caron M. Marcel Belleau Mme Lise Proulx-Daniel M. Victor Baillargeon M. Bernard Lalande Mme Fleurette Maheux-Meloche M. Flore Leduc M. Jules Racicot Mr Robert Goulet Mme Paulette Leclerc Hovington 85 ans / years Mme Monique Gareau Mme Ghislaine Beaulieu M. Yvan Limoges Mme Lucille Fréchette Mrs Thelma McWilliam Mme Diane Gervais Mme Denise Baillargeon 90+ ans / years M. Ronald Valiquette Mme Edith Bergeron Ms Alice Westcott (90) M. Jules Duval Mme Reina Gervais-Duchesne (90) Mrs Joan B. Cockhill Mrs Brunhilde Dorn (90) Mrs Enid Robertson (92) Mme Rolande Savoie (100) Mme Charlotte Beaulieu (105)

2010 : Membres qui souligneront leur 70-75-80-85-90e (et plus!) anniversaire dans les prochains mois… Members who will celebrate their 70-75-80-85-90th (and more!) birthday in the following months…

M Jean-Guy St-Georges (70 ans en janvier) M. Vincent Clark (70 ans en avril) Mme Gertrude Valin (85 ans en février) M Melvin Rothman (80 ans en avril) Mme Thérèse Vézina (85 ans en mars) Mme Paulette Beauchesne (75 ans en avril) M. Robert Farrell (70 ans en mars)

En novembre dernier, la seconde doyenne de nos membre, Mme Rolande Savoie, a célébré son 100ème anniversaire !

Au nom de tous les membres et empoyés de Polio Québec, nous vous souhaitons une autre année remplie d’amour, de santé et de joie!

Puissiez-vous garder longtemps cette présence si inspirante!

Polio Québec - 27 - Hiver 2009-2010 ÂGE DES MEMBRES / AGE OF THE MEMBERS

Nombre de membres / Number of members : 353

Répartition des membres selon leur groupe d’âge / Distribution of the members according to their age group :

Age %

30-39 1% 40-49 1% 50-59 26% 60-69 34,5% 70-79 21% 80-89 ans 9% 90-99 1% 100 et + 0,5% Âge inconnu 6% /Unknown age

FOLIO POLIO Merci à tous ceux et celles qui ont contribué à la rédaction L’équipe de production / The team : Sally Aitken, Stewart Valin, et à la traduction d’articles pour cette publication! Geneviève Meunier, Pierrette Laperle, Hélène Lajeunesse, Si vous souhaitez, vous aussi, contribuer d’une manière ou Pauline Sweer, Gilles Besner, Dre Daria A. Trojan. d’une autre à la prochaine publication, contactez-nous! Mise en page / Typeset : Geneviève Meunier Imprimerie / Printer : Impression Paragraph Thank you for your help! ISSN-1205-6839 If you want to contribute to the next Folio Polio, contact us!

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