Lees ME 36 Webversie.Pdf
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
Colofon Colofon ME/cvs Vereniging Lees ME 36, december 2019 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Lees ME geeft geen medisch advies en is niet De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als aansprakelijk voor schade die zou kunnen voortvloeien zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 uit de inhoud. Citaten en overnames van oproepen en opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstel- van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden sel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom overgenomen met schriftelijke toestemming van de (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose ‘chronisch vermoeidheids- redactie. syndroom’ (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Redactie Lidmaatschap Ellen Volleman, Gea Kuipers, Pauliene Boot De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Voor meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en Aan dit nummer werkten mee opzegging zie pagina ‘Achtergrond en activiteiten’. Carolien van Leijen, Doris, Erica Turmel, Floor van Ormondt, Gabriëlle, Hanna Bervoets, Mieke Steinberg- Activiteiten de Jong, Monique Drost, No, Nora, Sylvia van de Donk, De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun Dr. Vicky Whittemore naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 46 e.v. Opmaak Gea Kuipers. Contactinformatie Postadres : ME/cvs Vereniging Illustraties/Foto’s. Hoofdweg 21 Vikas Bhargava, Ostillac Callisto, Ear_Candy, Djanko, 9966 VA Zuurdijk E-mail : [email protected] Jeremy Doorten, Ali Farid, Kostya Kisleyko, Svilen Milev, Telefoon : 06-28434132 Jason Morrison, Jose Rivera, Jenny Rollo, Vinicius Sgarbe, Stef Stef, Prins de Vos, Thad Zajdowicz Bestuur Voorzitter : Augusta Noorlander Foto voorpagina Secretaris : Carolien van Leijen Stella Levi (achtergrond), Prins de Vos (Hanna Bervoets) Penningmeester : Yvonne van der Ploeg Alg. bestuurslid : Ieke van Doorn Drukwerk Ledenadministratie Multiprint Koolen, Susteren Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga: Contactinformatie Telefoon : 0513-435915 Postadres: Redactie Lees ME E-mail : [email protected] Koggeschip 131 Internet 1784 SM Den Helder Website: www.me-cvsvereniging.nl E-mail : [email protected] Facebook: www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging Twitter: www.twitter.com/MEcvsVereniging Nabestellen Een los nummer van de Lees ME Special kost €7,50 ING IBAN: NL 85 INGB 0004 2869 57 inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk ME zijn na te bestellen à €5,50 inclusief verzendkosten. Voor uw bestelling bezoekt u onze webshop Kamer van Koophandel www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging inschrijvingsnummer: 32108065 2 • Lees ME 36 Van de redactie 2019: De kracht van drie it jaar is het ons weer gelukt om met drie Lees ME's uit te komen middels ons motto D'We doen wat we kunnen'. Dit ging niet zonder innerlijke en interne worstelingen. Van algemeen redactielid Monique en opmaker Franca hebben we afscheid moeten nemen. Gelukkig nam Gea het redactiestokje over en eindigen we dit jaar met de kracht van de drie-eenheid. We hebben stappen vooruit gezet door twee interviews met hoogstaande Amerikaanse specialisten waar we niet van hadden kunnen dromen het jaar ervoor, want je moet er klaar voor zijn. Daarbij hebben wij in deze Lees ME een groots en bijzonder interview met de bekende schrijfster Hanna Bervoets die zelf een chronische ziekte heeft. In haar boek beschrijft zij het leven van twee chronisch zieke personages plus een andere dimensie. Het thema drie-eenheid dat door een aantal artikelen heen schemert, is: 'Worsteling, vooruitzicht en koesteren' als zijnde hoop, lichtpunt, en Deze Lees ME is de 36ste, opgeteld 9, gedeeld door 3 vertrouwen dat het ooit goed komt. Het werk van is 3. Het jaar 2019 is opgeteld 12 en verder opgeteld veel vrijwilligers die zich daar sterk voor maken 3. Het getal drie is een teken van compleetheid. Op binnen de vereniging zet daar stappen mee vooruit menselijk vlak de trilling van activiteit, creatieve richting erkenning bij politici en gezondheidsraad. uiting en emotionele gevoeligheid hetgeen de redactie kenmerkt. Binnen het thema 'Diagnose en keuring' schreef Sylvia haar ervaringsverhaal over het feit dat er werd Met dit in gedachte en het afgelopen jaar achter ons getwijfeld aan haar ziekte, ze nooit echt serieus zetten wij als drie-eenheid vol vertrouwen door naar genomen is en de sporen die dat heeft 2020. Het komend jaar symboliseert het getal 4, dat achtergelaten. Zij koestert hetgeen ze heeft en nog is een teken van standvastigheid. Op menselijk vlak kan doen. In 'Laat je zien' onderschrijven No en Erica staat het voor voelen, denken, gewaarwording en dat. Voor No is het zijn zoon, voor Erica haar gezin. intuïtie. De titel van het kerstgedicht van Doris is: 'Drie wijzen Wij bedanken allen die dit jaar aan Lees ME hebben uit het oosten'. In één van de twee kerstverhalen meegewerkt en met name de vaste vrijwilligers gaat het om drie ezels uit het westen en in het Mieke, Sylvia, Yolanda en Djanko. verhaal van Gabrielle wordt een bijna kerstkindje geboren. Het toeval van de drie-eenheid? Wij Wij wensen onze lezers een zo goed mogelijk leven geloven van niet. en hopen middels erkenning op betere vooruitzichten. Voor nu fijne, koesterende, We hebben drie vaste columnisten die ieder op hun liefdevolle kerstdagen en een nieuw jaar dat zich eigen manier hun personage tonen. kenmerkt door minder worstelingen. Samen vormen zij een combinatie van humor, zelfspot en melancholie. Ellen, Gea en Pauliene Lees ME 36 • 3 INHOUD december 2019 Interview met Hanna Bervoets 16 38 Eerste hulp bij (her)keuring Columns Column Floor 15 Column Nora 37 Column Monique 43 tips Colofon 2 Van de redactie 3 Deze keer tien tips die je kunnen ME-denkertjes 26 helpen bij een (her)keuring. Er staat Vacature 46 veel op het spel, dus bereid je goed Van het Bestuur 47 voor! ME-dedelingen 48 Vereniging + Lidmaatschappen 50 Kijk op pagina 38. Adressengids 51 4 • Lees ME 36 Lees ME 36 wetenschap 12 Dokter Vicky Holets Whittemore heeft samen met dokter Walter Koroshetz een ME/cvs-werkgroep opgericht onder de naam 'Trans-NIH 44 werkgroep ME/cvs'. De redactie van Lees ME mocht Whittemore een aantal vragen Laat je zien stellen. 45 Sprokkelnieuws 6 Dokter Ron Davis praat je bij over de stappen die gezet worden op weg naar efficiënter ME/cvs- onderzoek. Gezondheidsraad 9 Nadat zes jaar geleden het Burgerinitiatief Erken ME werd aangeboden, is er veel gebeurd ... ook dit jaar. We zetten het op een rijtje. Boekbespreking 28 Kerstverhalen 30 Mieke bespreekt het boek ‘Welkom in het Rijk Dit jaar twee kerstverhalen. Op hun eigen der zieken’ van Hanna Bervoets. Ze noemt het wijze kropen Nora en Gabriëlle in de pen. een mooi en bijzonder boek met een thema dat maar weinig aan bod komt in de literatuur. Diagnose & keuring 40 Sylvia vertelt openhartig over de weg die Gedicht 29 ze heeft afgelegd wat betreft de diagnose Doris heeft een prachtig gedicht geschreven en keuring. “Mijn ME is door het UWV met als titel ‘Drie wijzen uit het oosten’. nooit serieus opgepakt.” Lees ME 36 • 5 Gezondheidsraad Erkenning voor ME vergt vele stappen Het Burgerinitiatief Erken ME werd op 29 oktober 2013 aangeboden aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer. De petitie, opgesteld door de actiegroep Groep ME-Den Haag, was door 54.000 burgers ondertekend. Aan de politiek werden zes hoofdverzoeken gedaan. 1. het maken van onderscheid tussen ME en cvs 2. erkenning van ME als neuro-immunologische aandoening 3. behandeling en diagnostiek die aansluit bij de internationale consensus criteria 4. onderzoek naar de biomedische oorzaken van de ziekte 5. betere scholing van artsen 6. een verzekeringsgeneeskundig protocol dat past bij de internationale consensus criteria Op 14 mei 2014 vond een vervolggesprek plaats met de initiatiefnemers. Naar aanleiding van dit gesprek besloot de commissie om de Gezondheidsraad om advies te vragen. We zijn nu zes jaar verder waarin er veel stappen zijn gezet. We zetten op een rij wat het afgelopen jaar in hoofdzaak heeft plaatsgevonden. p 27 maart vond een richtlijn CVS uit 2013. Herzie- als opstap. Wat ontbreekt, is r o n d e t a fe l g e s p r e k ning van de richtlijn in gang toezegging van het nodige Oplaats waar de Groep zetten er daar middelen voor budget. Het gaat volgens ME-Den Haag, de Steungroep ME vrij maken. Het Nederlands ZonMw om 2 miljoen per jaar en Arbeidsongeschiktheid, de Huisartsengenootschap heeft voor een periode van 10 jaar. ME/CVS Stichting Nederland, de die richtlijn in oktober 2018 al ME/cvs Vereniging en de Com- geschrapt. Op 20 juni reageerde minister missie VWS aan deelnamen, Ÿ Keuring bij arbeidsonge- Bruno Bruins van VWS op de waarbij de vereniging (en de an- schiktheid moet beter. Er schriftelijke vragen van de Ka- dere organisaties) haar stand- wordt aangedrongen op het merfracties over ME/cvs naar punten kon toelichten naar rechtzetten van verkeerde aanleiding van het adviesrapport aanleiding van het advies van de beoordelingen uit het verle- van de Gezondheidsraad. Gezondheidsraad. den. Gesprekken door de pa- tiëntenvertegenwoordigers De ME/cvs Vereniging heeft Hoofdpunten en acties daarop met het UWV hebben nog daarop gereageerd.