FUB FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED UTVECKLINGSSTÖRNING · NUMMER 1 MARS 2015

.. .. LATTLAST

Skidläger Simons blogg Fråga Unik

Mina vänner

Begränsad eftersändning Begränsad

Box 6436, 113 82 Stockholm 82 113 6436, Box Posttidning B Posttidning I SAMMA SKIDSPÅR Kul skidläger i Åsarna .. .. LATTLAST

Första träningspasset på Skidskyttestadion tillsammans med tränarna från Åsarna IK.

Tolv personer åkte på FUB:s skidläger till Åsarna Flera av dem deltog på FUB:s skidläger som ligger i Jämtland. och åkte skidor tillsammans med deltagarna på lägret. – Det var det roligaste jag gjort i hela mitt liv, – De hjälpte oss med utrustning, gav många bra tips på hur man ska åka skidor. tyckte Louisa Danielsson. De visade också hur man ska träna för att bli starkare för att klara skidåkningen bättre. Det var mycket glädje och gemenskap och framförallt rolig skidåkning på skidlägret Deltog i ICA:s skidlopp i Åsarna den 12–15 februari. På lördagen ordnade ICA ett skidlopp som alla deltog i. FUB:s projekt Störd och stolt ordnande lägret. Lägerdeltagarna åkte 17, 6 eller 2 kilometer. Lägret var ett samarbete med Åsarnas skidklubb. Åsarna IK:s egna stjärnor på skidor åkte hela loppet på 45 kilometer. Kända skidåkare på lägret Peter Göransson, som vunnit Vasaloppet delade ut Deltagarna i skidlägret kom från olika platser i landet. priser efter ICA-loppet. Under de fyra dagarna åkte de mycket längdskidor. Samtidigt som lägret pågick var Åsarnas skidklubb har många kända och duktiga både Svenska och Japanska skidlandslaget skidåkare. Thomas Wassberg är en av Åsarna IK:s med intelektuell funktionsnedsättning där. mest kända skidåkare.

2 · UNIK LÄTTLÄST I SAMMA SKIDSPÅR

.. .. LATTLAST

Viktor Barkström ser Charlotte Kalla vinna på världscupen. Lena Virgin pratar med Vasaloppslegenden Janne Ottosson.

– Vi hade väldigt trevligt tillsammans och en kväll visade de bilder och berättade om sina liv som skidåkare för oss, berättar Johanna Bergsten, en av lägerledarna från FUB och fortsätter:

– Sista dagen åkte vi till Östersund för att titta på skidåkarna i världscupen i längdskidor, som tränade där inför VM i Falun, i slutet av februari. Där var bland andra Charlotta Kalla, och Marcus Hellner, Johan Olsson, Petter Northug. Alla tyckte det var kul att få se de stora skidstjärnorna. Sara Mützell gav också sina tips inför skid-VM.

Alla var skidstjärnor – På FUB:s skidläger i Åsarna var alla deltagare riktiga skidstjärnor. Det kan jag intyga, säger Johanna Bergsten.

Och att lägret var jätteroligt tyckte alla. Sara Mützell i samma skidspår som Wassberg. Louisa Danielsson, som var en av de 12 deltagarn sa:

– Det var jättekul att vara på läger och träffa nya människor och lära sig åka skidor. Det var det roligast jag gjort i hela mitt liv!

TEXT OCH FOTO: JOHANNA BERGSTEN, JESPER TOTTIE OCH DANIEL RAUSCH

LÄTTLÄST UNIK · 3 Fråga Unik

Måste personalen tala om för min pappa när jag går till doktorn?

.. .. FRÅGA LATTLAST Om jag inte tar nässpray blir jag täppt i näsan. Jag måste ta nässpray i smyg för personalen i gruppbostaden säger att jag måste sluta med det. Jag orkar inte med deras tjafs. Jag behöver nässprayen för att må bra. Varför förstår de inte. De får inte lägga sig i. Kan jag göra något så att de slutar.

SVAR Du bestämmer själv om du ska ta nässpray eller inte.

ILLUSTRATION: AGNETA BERGHAMRE HEINS AGNETA ILLUSTRATION: Nässpray är beroendeframkallande och det kan vara svårt att sluta med det.

FRÅGA Du mår dåligt utan nässpray och det är inte Varje gång jag går till läkaren säger personalen bra att ta för länge. i min gruppbostad det till min pappa. Personalen försöker få dig att sluta med nässpray Jag vill inte att de säger att jag går till läkaren kanske för att de bryr sig om dig. till min pappa. Det ingår också i personalens uppgifter att hjälpa Personalen säger att min pappa är god man så dig med att sluta ta nässpray. han måste veta när jag går till doktorn. Du måste sluta med nässprayen om du vill må bra. Vad säger lagen? Om du inte har en god man så säg till personalen att du vill träffa en läkare.

SVAR En läkare kan hjälpa dig att sluta med nässpray. Personalen får inte säga till din pappa att du Men det är du som bestämmer. har varit hos läkaren utan ditt samtycke. Samtycke betyder att du har sagt till personalen att de får säga till pappa att du har varit hos läkaren. Men du har inte lämnat samtycke och då får personalen inte säga till din pappa att du har varit hos läkaren. Säg till personalen att det är olagligt att de lämnar sekretessbelagda uppgifter till pappa. Nina Alander, förbundsjurist Säg att de ska sluta med det och att du kommer e-post: [email protected] att anmäla det nästa gång det händer tel: 08-50 88 66 28

4 · UNIK LÄTTLÄST Kontakta Nina Hälsa och Tävling Ät mycket frukt och .. .. grönt i vår! LATTLAST Tre frukter med mycket energi är äpple, avokado och apelsin

Äpple innehåller mycket c-vitaminer, antioxidanter och fibrer, som är bra för magen. Apelsin innehåller en hel dags c-vitaminerbehov. Stärker immunförsvaret och är bra mot förkylning. Avokado innehåller nyttiga fetter som hjälper kroppen att minska ”dåligt” kolesterol. Bra för hyn och hjärnan.

TEXT OCH FOTO: AGNETA BERGHAMRE HEINS

Tävling Vinn första pris Samlingsboxen: Melodifestivalen 1958–2013. Andra till femte pris är lättlästa böcker! Här ser du en liten bit av en bild från denna tidning.

På vilka sidor i tidningen finns hela bilden? 1. Sidan 5 x. Sidan 25 2. Sidan 27 Om du tycker det är krångligt med sidnummer, klipp ut hela bilden och skicka med svaret.

Skicka svaren till FUB Rätt svar i Unik Nummer 6, 2014: BOX 64 36 x, sidan 19. 113 82 Stockholm Vinnare: CD-boxen Melodifestivalen 1958–2013 Senast den 26 januari måste vi ha ditt svar. 1. Ingrid Sahlström, Visby Skriv ”Tävling” på kuvertet om du skriver brev. 2–5 Lättlästa böcker Eller e-posta till [email protected] 2. Jenny Morin, Bollnäs Skriv ”Tävling” i mejlet. 3. Johanna Svensson, Linköping 4. Kristina Magnusson, Lindesberg Glöm inte ditt namn och din adress. 5. Vivianne Källström, Solna

LÄTTLÄST UNIK · 5 SIMONS BLOGG

.. .. LATTLAST

Simons blogg!

I bloggen: Det är jag som är Simon”, Simon berättar vad han vill blogga om berättar Simon Johansson om sitt liv. med hjälp av sin iPad, där har han speciella program som hjälper honom att ”prata” och tala om vad han vill och tycker. Simon flyttade hemifrån för 1,5 år sedan.

Då började han blogga om sin flytt. Simon deltar alltid aktivt när vi bloggar. Bloggen får Simon hjälp med av sin mamma Han stortrivs med sitt liv i sin egen lägenhet. Lillemor Johansson och sina assistenter. Surfar på Youtube Från början tänkte han bara blogga om sin flytt. Det bästa Simon vet just nu är att surfa Men Simon tyckte det var så roligt på Youtube och lyssna på musik. så han har fortsatt Favoriterna är Loreen och opera. att berätta om livet som vuxen. Simon gillar också tunnelbanan. Om hur det är att bo i en egen lägenhet Han tittar på många filmklipp, och tar med med hjälp av sina assistenter. sina kompisar och assistenter på olika Hur det är att ha flyttat hemifrån, turer med tunnelbanan. och om vad han gör på dagarna. Nyligen bloggade Simon om: Egen lägenhet Pizzalördag med sina vänner, Sedan oktober 2013 har Simon, semesterresan till Åre, biokväll, som har en flerfunktionsnedsättning, matsedeln för veckan en egen lägenhet som är anpassad för honom. och en helt vanlig kväll när det är dags att sova.

TEXT OCH FOTO: AGNETA BERGHAMRE HEINS

6 · UNIK LÄTTLÄST SIMONS BLOGG

.. .. LATTLAST

Simon Johansson bloggar. Här får han hjälp av sin mamma Lillemor Johansson.

Läs Simons blogg på: http://blogg.jag.se/simons-flyttblogg/

LÄTTLÄST UNIK · 7 Nya NYA VÄNNER Hej, jag heter Rita och är 55 år. Jag önskar träffa en snäll och omtänksam kille i vänner Helsingborgstrakten. Mina intressen är bowling, dans och mysiga hemmakvällar. Även brevvänner Hej!sökes. Jag heterSkicka Mikael gärna medoch ärfoto. 53 år. Jag söker en flickvän. Mina intressen är att se på TV, lyssna på radion, se på film och varaSkriv ute tilloch Rita resa. Jag Andersson bor på en gruppbostad i Falköping och .. .. önskar att du också bor här omkring. Jag önskar en snäll och om- Personens namn tänksamHej, jag kvinna är en som kille är pårunt 21 40-års år och ålder, bor som i ett även tycker om att LATTLAST varagruppboende elegant uppklädd i Slite. lite Jagdå och söker då. Skicka efter gärnabrevvänner med ett i foto. FUB Nya vänner Skrivåldern till Mikael18-21 år.115 Jag spelar fotboll i VIF Gute och Box 6436 bowlar. Jag gillar också att gå på stan, läsa, spela 113 82 Stockholm Hej,på jagdatorn, heter titta Margaretha på film och och lyssna är 48 på år musik. och bor Du i fårNora. Jaggärna söker enha killeliknande i min ålder, intressen. som bor Svara i närheten. gärna Mina med intressen foto. är: laga mat, bio och ut och gå. SkrivSkriv till till Margaretha Marcus 116 Mattsson

Nya vänner Hej,Hej, jag jag heter heter Jenny Therese och och är 28är år.36 Jagår. sökerJag tycker en tjej, omen brev - att sjunga karaoke, spela playstation och att gå i Så här svarar du: vän i åldrarna 25 till 35 år. Mina intressen är att läsa, umgås med minnaturen. kille och Du vänner. som svarar ska vara 35-40 år. Helst 1) Skriv ditt svar. Skriv din adress i brevet. Skriv till Jenny 117 Så2) här Lägg svarar brevet du: i ett kuvert. ska du bo i Stockholm. Du som svarar ska vara 1) 3)Skriv Skriv ditt namnet svar. Skriv och dinnumret adress på iden brevet. person snäll och pålitlig. 2) Läggsom brevet du svarar i ett kuvert.till överst i adressrutan. Hej,Skriv jag till heter Therese Gisela och Elmessar är 52 år och bor i egen lägen- 3) 4)Skriv Skriv namnet adressen på den till FUB.person het i Nödinge utanför Göteborg. Jag har en hankatt och mina intressen är promenader och dansbandsmusik. Vill träffa dig kille som5) duSätt svarar på frimärke. till överst i adressrutan. Hej, jag är en kille på 31 år som söker dig i samma ålder, på samma nivå. Kul om du bodde i närheten så 4) 6)Skriv Vi skickaradressen brevet till FUB. vidare. romantiska tjej 25-30 år. Mina intressen är Vi har adressen. Vi öppnar inte ditt brev. kunde vi ta en fika och äta någon gång. Skicka foto. 5) Sätt på frimärke. Skrivromantiska till Gisela middagar 118 och sköna hemmakvällar. Jag är en sportig kille med massor av humor. Svara 6) ViVarför skickar gör brevet vi så vidare. här? Vi harJo, det adressen. här gör Vi vi öppnar inte ditt brev. Hej,gärna jag medär en foto. tjej på 42 år. Jag bor i Överkalix i ett grupp- för att den som får brevet boende.Skriv tillJag Patrikgår på en folkhögskola Svanberg och ibland är jag på daglig Varförska kunna gör vi känna så här? sig trygg. verksamhet. Vi har en hund. Jag har en storebror som är gift. Jo,Så det att här ingen gör vigör otrevliga saker. MinaHej, intressen jag heter är: Monicahundar, promenader,och fyller 45 dans, år idisco, december. bio, teater, för att den som får brevet solaJag solarium, är blind. se påJag tv, bor lyssna i egen på musik, lägenhet skriva ibrev, Landskrona. åka bil, köpa kläder, måla naglarna, färga håret, åka skoter och bada ute på skaOm kunna du kännavill skriva sig trygg. Jag tycker om att jobba på dagcenter. Jag sommaren. Så ettatt ingeneget brevgör otrevliga till tidningen: saker. tycker även om att gå ut på promenader. Jag vill 1) Skriv ett kort brev Skriv till Annica 120 brevväxla med kvinnor och män i min ålder. Skicka om dig själv Om duoch vill vad skriva du önskar. Hej,gärna mitt med namn foto. är Mikael. Jag är 36 år gammal. Jag söker en ett2) eget Max brev tio rader. till tidningen: tjejSkriv i 36 årstill ålder. Monica Mina intressen Svensson är: jobba med kor, vara hos mina 1) 3)Skriv Skriv ett ditt kort namn brev bönder och promenera mycket. om digoch själv din adress. SkrivHej, till jag Mikael är en kille121 på 46 år. Bor på ett och4) vad Skicka du önskar. till: gruppboende i Kalix. Är intresserad av dans, titta 2) MaxNya tio vänner rader. Hej,på TV,jag köraär en bil, kille vara på ute 34 frånoch promenera.Smålandsstenar. Söker Påen min 3) SkrivFUB ditt namn fritidtjej gillar att brevväxlajag att lyssna med på musik, och eventuellt dansa och träffas.fixa med datorer. Box 6436 och din adress. SökerSkriv en till snäll Tore och omtänksam Oja tjej mellan 25-40 år. Bor själv i en 113 82 Stockholm lägenhet. Jag är en snäll, omtänksam kille som tycker om att ha 4) Skicka till: Nya vänner roligt. Hoppas du hör av dig. Svara gärna med foto. OBS! FUB Skriv till Bo 122 Glöm inte ditt Box eget6436 namn och din adress! 113 82 Stockholm

OBS!8 · UNIK LÄTTLÄST UNIK_NR6_2007_03.inddGlöm 44 inte ditt eget namn 07-12-11 14.37.40 och din adress! NYA VÄNNER

Hej, jag är en kvinna på 35 år och bor i Avesta. Job- Hej, jag är en 23 årig kille och söker en kvinna på 24 år. bar på daglig verksamhet på Ica. Tycker om: musik, sjunger Jag tycker om att sitta framför datorn. Jag heter Martin. i kör, amerikanska bilar, dans, umgås med vänner, film, gå Skriv till Martin 023 på bio m.m. Vill ha brevvänner i åldern 30-35 år. Du ska bo i .. .. Dalarna, helst Avesta, Krylbo, Hedemora, Säter eller Borlänge. Jag är kille som vill brevväxla med enLATTLAST tjej. Du ska vara Skriv till Linda 123 omkring 65 år gammal. Sedan vill jag att du skall vara ärlig när du skriver brev. Det skulle vara kul att få brev från en tjej. Mina Hej! Jag heter Mattias! Jag är 32 år och kommer från intressen är: dans, bio och promenader. Jag hoppas att du Örkelljunga. Jag är en snäll, ärlig och omtänksam kille. Jag skickar foto. Jag kommer från Norra Kalmar län. Jag hoppas på söker en tjej i åldern 20-45 år från Skåne. Mina intressen är svar. bio, bowling, mysiga hemmakvällar och långa promenader. Skriv till Lasse 024 Hoppas vi hörs! Skriv till Mattias 124 Hej Jag heter Linn. Jag bor på ett gruppboende. Jag är 31 år. Mina intressen är: hockey, resor, fester, bio och myskvällar. Hej, jag heter Lill-Anna och tycker om dansband, Jag bor själv med ett husdjur. Jag jobbar på daglig verksamhet, titta på tv och spela på min iPad. Vill ha en pojkvän att skriva sen jobbar jag på Folkets hus i Säter. Jag hejar på Leksand. Vad brev till och messa med. Skicka med foto. jobbar du med? Hur gammal är du? Jag vill ha ett kort på dig. Skriv till Lill-Anna 125 Vill du byta julklapp med mig? Skriv till Linn 025 Tjena! Jag heter Emanuel men kallas för Manne. Jag är 26 år och bor utanför Kalmar. Som person är jag snäll, Jag är en man på 56 år. Jag bor i egen lägenhet i Örebro. trevlig, rolig, omtänksam och har ett stort hjärta. Jag gillar Jag söker en kvinna att umgås med. Jag skulle bli glad om jag mest musik, sport och tv-spel. Inom musiken är det hiphop fick svar. Jag är en snäll man och trevlig. Mina intressen är: som gäller. Söker flickvän och vänner. naturen, bio, mysiga hemmakvällar och laga mat. Skriv till Emanuel 126 Skriv till Leif 031

Jag heter Malin och bor i Lidköping. Jag är 23 år. Mina Hej Jag är en glad och snäll kille på 30 år som har intressen är bowling, gå på promenader, gå på bio, laga mat lägenhet i Gävle. Jag skulle gärna vilja träffa en tjejkompis som och umgås med familjen. Jag söker en snäll och trevlig kille kanske kan bli en flickvän. Det skulle vara bra om du bor så att mellan 23-29 år. vi även kan träffas, så vi kan lära känna varandra. Jag tycker Skriv till Malin 127 bland annat om att gå på bio, fika, göra utlykter och gå på FUB danser. Jag har även en kanin som husdjur och en bil, en A-traktor som jag tycker är rolig att köra runt i. Skriv till mig så Hej! Jag heter Johan som vill ha kontakt med tjejer/ kvin- får du veta mer. nor. Om du är intresserad så är du välkommen att ringa eller Skriv till Josef 036 skriva till mig. Skriv till Johan 128 Hejsan, jag heter Clemencia och är 28 år. Jag bor i Ängelholm och söken en pojkvän som bor här i närheten. Hej! Jag är en snäll och trevlig kille på 30 år, och bor Mina intressen är att gå på bio, restaurang och träffa mina i Stockholm. Jag bor i en egen lägenhet, på ett gruppboende. kompisar. Skriv gärna till mig och skicka med ett foto om du Mina intressen är: judoträning, promenader, dans, gå på bio, har något. hemmakvällar och äta ute. Jag söker brevvänner i åldrarna 25- Skriv till Clemencia 041 35 år, gärna tjejer. Välkomna att höra av er! Skriv till Nevzat 129 Hej! Jag heter Markus och letar efter en flickvän. Jag är väldigt charmig, tycker om att bowla, innebandy, spela bingo, gillar Jag är en kille på 41 år, snart 42 år. Gillar att åka på att fika och hejar på AIK. Vi kan väl ses och fika? Träffar gärna utflykter, träffa kompisar, åka ut och dansa, spela bowling, åka någon i Stockholm. Jag är 33 år. och bada, gå på bio och gå på ishockeymatcher. Skriv till Markus 038 Skriv till Yngve 020 KLIPPAN HAR ORDET

.. .. LATTLAST Hej Uniks läsare

Jag heter Gunilla Karlsson och jag bor i Vi som är festfixarna i Riksklippans styrelse jobbar Falkenberg. På mitt jobb på Falkenbergs Bibliotek hårt med 20-årsjubiléet, som kommer att firas i händer det mycket i år. De ska börja riva lite av december 2015. Då kommer det också att bli en biblioteket för att bygga ett helt nytt. Kanske blir gala med middag och många artister som ska det lite rörigt att jobba i byggdammet. uppträda.

På mitt andra jobb på Bild&Data (daglig I Laxringen, en lokal Klippansektion i Falkenberg, verksamhet inom Nytida) har det inte hänt så ska vi fortsätta med aktiviteten Dans Fuego för våra mycket i år. Vi jobbar som vanligt med att ta fram FUB-medlemmar. I Hallandsklippan har vi också olika elektroniska hjälpmedel, som enskilda jobbat med valet och haft två medlemsmöten med personer och gruppboenden beställer av oss. övernattning under förra året. I år kommer vi också att ha 2 medlemsmöten med olika teman. I Riksklippans styrelse har vi bland annat jobbat med valet. I våras besökte Markus Pettersson, Jag hoppas att 2015 blir lika händelserikt och bra Helsingborg, och jag justitieminister Beatrice som 2014 och det tror jag att det blir. Ask tillsammans med våra handledare. Vi pratade med henne om att det är många med Ni som har mig som fadder kan ringa eller maila utvecklingsstörning som inte röstar i valet, bland till mig om ni vill att jag ska komma och prata med annat på grund av dålig tillgänglighet och att er. God fortsättning på detta år! många av oss inte vet att vi får rösta eller inte kan läsa på valsedlarna. Till nästa val hoppas vi att vi kan rösta på internet. Hälsar Gunilla Karlsson

Gunilla Karlsson, telefon: 073-031 73 04 e-post:[email protected]

10 · UNIK LÄTTLÄST ÖVRIGT I UNIK Övrigt i Unik nr 6 Viktigt att testa sin hörsel! .. .. Nils Gidlund är på Karolinska sjukhusetsLATTLAST hörselmottagningen för att testa sin hörsel. Annika Yildirim är utbildad för att göra hörseltester. Nils får hörlurar på sig. När han hör en ton visar han Annika att han hört den. Vid besöket får Nils också hjälp med att kontrollera sin nya hörapparat. Annika Yildirim berättar att det är viktigt med hörseltester. Ännu fler borde testa sin hörsel, för att veta att man inte hör dåligt. Har man dålig hörsel ska man söka hjälp. Ibland kan man ha en vaxpropp i örat SID 6 som gör att man hör dåligt. Vissa kan behöva en hörapparat. På en hörselmottagning får man all hjälp man behöver med sin hörsel.

”Doktor LSS” ser till att alla får bra vård Malin Nystrand är doktor på en vårdcentral i Angered, som ligger utanför Göteborg. Hon har många patienter som har en utvecklingsstörning. Därför kallas hon ”Doktor LSS”. – Det är viktigt att man lyssnar noga på alla patienter. Jag gör ofta hembesök. Vissa av mina patienter vill inte komma till vårdcentralen. Då kommer jag hem till dem istället. SID 12 Det viktigaste är att alla kan få vård och bli bra omhändertagna. Hon tycker det borde finnas fler läkare som kan extra mycket om personer med utvecklingsstörning. Då skulle det bli en bättre vård för alla.

Sören Olsson är FUBs nya ambassadör Författaren till böckerna om bland annat Sune är FUBs nya ambassadör. Han ska hjälpa till och berätta om FUB i olika sammanhang. – Det känns hedrande och jättekul! Detta är något jag brinner för. Min son Ludvig har Downs syndrom. Jag har alltid jobbat för att hans liv ska bli så bra som möjligt. Tipsa Unik För oss har det alltid varit en självklarhet – vad ska vi skriva om? SID 22 att Ludvig varit med och gjort allt som vi gjort i familjen [email protected] Det är viktigt att alla människor får vara delaktiga och synas i samhället. Riksförbundet FUB Postadress: Box 6436 113 82 Stockholm LÄTTLÄST UNIK · 11 Tel: 08-508 866 00 FUB FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED UTVECKLINGSSTÖRNING · NUMMER 1 MARS 2015 tema: Hälso- och sjukvård Fler måste få hörseltester HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Möt ”Doktor LSS” intervju: Karl Grunewald TEMA:

Skidläger i Åsarna

.. .. LATTLAST Innehåll 4...... Ledare 5...... Förintelsens minnesdag 27 januari 6...... Tema: Hälso- och sjukvård 6...... Hörselvård 8 ...... Kunde jag så kan troligtvis alla! 10 ...... Sämre hälso- och sjukvård 12 ...... Doktor LSS 14...... FUB träffade minister Åsa Regnér 15...... Monica Björkman 16...... Karl Grunewald 18...... Nya krav inom vården 20...... Landet runt 26...... Special Olympics 28...... Professionella nätverk till allas nytta 30...... ALA 32...... Boktipset 34...... FUB i världen, FUB-nytt 36 ...... Notiser

INNEHÅLL UNIK 2...... Skidläger i Åsarna 4...... Fråga Unik 5...... Tävling 6...... Simons blogg 8...... Mina vänner 10 ...... Klippan har ordet 11 ...... Övrigt i Unik Omslag: Nils Gidlund gör en hörselundersökning. sid 20 Foto: Agneta Berghamre Heins Vasaloppslegenden Janne Ottosson ger Omslag Lättläst: Thomas Wassberg tillsammans med några goda råd till Viktor Barkström, en Emma Falk och Lena Virgin (mitten). av deltagarna i FUBs skidläger i Åsarna. Foto: Johanna Bergsten, Jesper Tottie och Daniel Rausch

FÖRBUNDSSTYRELSEN Helena Molker-Lovén FUBs KANSLI Anna Gabrielsson, ombudsman Thomas Jansson [email protected] Telefon: 08-50 88 66 00 [email protected] Förbundsordförande 070-586 07 37 Tider: Alla vardagar 9.00–11.30, 08-50 88 66 50 [email protected] 12.30–16.00 Jan Pettersson 072-387 38 18, 08-508 866 46 Fax: 08-50 88 66 66 Robert Gardsäter, data/intranät, 072-9274720 telefontid: Adress: Riksförbundet FUB, vaktmästeri måndag–torsdag 09.00–18.00 Jan-Åke Wendel Box 6436, 113 82 Stockholm [email protected] [email protected] Besöksadress: Gävlegatan 18C 08-50 88 66 34 Alf Lundin, 1:e vice ordförande 0738-55 27 77 e-post: [email protected] Kristina Heilborn, insamlare, [email protected] webbplats: www.fub.se 0643-402 62 RIKS-KLIPPANS STYRELSE kommunikatör Anders Peterson, ordförande PERSONAL [email protected] Lillemor Holgersson, [email protected] Nina Alander, förbundsjurist 08-50 88 66 47 076-148 08 55 telefontid: 2:e vice ordförande [email protected] Elisabeth Langran, förbundsjurist tisdag 18.00-20.00 [email protected] 08-50 88 66 28 [email protected] 0510-179 74 Anna Hildingsson, vice ordförande Tuula Augustsson, administration, 08-50 88 66 32 [email protected] kurs-och konferensansvarig Gert Iwarsson Kia Mundebo, ombudsman [email protected] [email protected] Stefan Bartsch [email protected] 08-50 88 66 41 0380-142 16 [email protected] 08-50 88 66 27 Conny Bergqvist, Klippan-rådgivare Pentti Lamberg Per-Åke Berglund Tor-Björn Rahm, ekonomi. ass, [email protected] [email protected] [email protected] medlemsregister & prenumerationer 08-50 88 66 37 [email protected] 070-368 10 50 Gunilla Karlsson Johanna Bergsten, projektledare 08-50 88 66 30 Anne Leffler [email protected] [email protected] Daniel Rausch, Klippansekreterare [email protected] Markus Petersson 073-642 82 02 [email protected] 031-82 18 63 [email protected] Eva Borgström, ombudsman 08-50 88 66 35 Annelie Sylvén Troedsson Jan Pettersson [email protected] [email protected] Victoria Sjöström, informatör, 072-9274720 08-50 88 66 31 042-923 36 webbredaktör Iréne Engstrand, personalansvarig, [email protected] 2 · UNIK sekreterare (förbundsstyrelsen) 08-50 88 66 38 [email protected] 08-50 88 66 24 Samtalen om livets varande Nyligen satt vi samlade runt middagsbordet med våra ung- domar. Det utbröt en livlig diskussion om livets vara ... äldsta ­sonen som just då gjorde praktik på förlossningen hade haft en diskussion om KUB-testet. ”Vet ni att det troligtvis inte kommer att födas barn med Downs syndrom i framtiden, så otroligt sorgligt eller hur? Tänk sid 12 er om det inte skulle få finnas någon som ’våra’ Henrik eller Malin Nystrand Mirja, bara för att de har Downs syndrom. Vad står sedan på är ”Doktor LSS” tur? Kommer vi att mäta IQ-nivåerna hos foster, var går då i så på vårdcentralen i fall gränsen?”. Frågorna exploderade verkligen kring bordet. Angered. – Att vara Plötsligt var vi en djup diskussion om fosterdiagnostik, gen- lyhörd är a och o, forskning och livets varande och mångfald. säger hon. Ja samtalsämnen saknades inte under vår middag och de fortsätter ständigt. För vad är viktigare än att fundera över livets mångfald, över alla människors lika värde som också finns som en röd tråd i detta nummer av Unik med tema: Hälso- och sjukvård. Hur är det möjligt idag, 2015, att alla människor inte har samma självklara rätt till hälso-och sjukvård, och att läkar­ sid 14 programmet 2015 inte har mer än några futtiga timmars funk- Ordförande Thomas tionshinderskunskap på schemat. För att citera äldsta sonen Jansson, Elisabeth igen: ”Hur ska det ens räcka till att plantera ett intresse hos nya Langarn och Conny läkare för att jobba inom området hälso-och sjukvård för perso- Bergqvist från FUB ner med funktionsnedsättning.” En fråga som jag skickat vidare uppvaktade minister till landets hälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström, som Åsa Regnér, (tvåa från tyvärr inte hann svara till det här numret, men utlovat en inter- vänster). vju till senare nummer i vår med svar på både det, och annat som rör hälso- och sjukvårdssituationen för FUBs målgrupp.

Med vår i sikte … Agneta sid 23 Landet Runt: Dagliga verksamheterna i Örebro tog chansen när Sören Olsson och sonen Ludvig bjöd på filmvisning av Agneta Berghamre Heins nya filmen: ”Sune i Redaktör för Unik fjällen”. [email protected] tel: 070 607 04 07

Gabriella Stockman, administration FÖR GÅVOR Barbro Lewin ANNONSER och informationsmaterial Plusgiro: 90 00 57-1 [email protected] Pia Sandberg [email protected] Bankgiro: 900-8038 018-134624 Herrhagsvägen 8, 122 48 Enskede 08-50 88 66 87 08-39 41 11, 070-306 05 02 KOMMUNIKATIONSKOMMITTÉ Mårten Söder [email protected] Maria Sundström, kanslichef Jan-Åke Wendel, ordförande [email protected] Annonsmaterial skickas till: [email protected] [email protected] 070-215 45 84 [email protected] 08-50 88 66 48 Agneta Berghamre Heins För annonsering Jesper Symreng, förbundsjurist [email protected] [email protected] – Utgivningsplan: Hans Hammarlund 08-50 88 66 22 Nr 2, bokning 30 mars [email protected] För barn, unga och vuxna utgivning 27 april Erling Södergren, tf. kanslichef, FUB med utvecklingsstörning Kristina Heilborn ekonomiansvarig [email protected] [email protected] 08-50 88 66 29 Alf Lundin [email protected] REDAKTION UNIK FUBs medlemstidning vänder sig till Judith Timoney, internationella frågor, Utges av: FUB – För barn, unga och personer med utvecklingsstörning, ala-ansvarig Victoria Sjöström vuxna med utvecklingstörning. anhöriga, personal, beslutsfattare och [email protected] [email protected] FUB är en intresseförening som alla andra intresserade. Tidningen 08-50 88 66 23 Jesper Tottie arbetar för och med personer med är rikstäckande och har som mål Jesper Tottie, projektledare, [email protected] utvecklingsstörning och deras familjer. att sprida kunskap om allt som rör informationsansvarig FUB har ca 26 500 medlemmar i lokal- personer med utvecklingsstörning. ala STYRELSEN Tidningen utkommer med sex [email protected] föreningar runt om i landet. Kerstin Tegnér, ordförande Upplaga: 22 000 exemplar nummer per år. 08-50 88 66 40 [email protected] Prenumeration: 300 kronor/år Kom gärna med synpunkter till oss, UNIK FÖRSÄKRING 0300-83 48 38 Telefon: 08-50 88 66 00 positivt som negativt, om innehållet Per Liljeroos, försäkringsrådgivare Redaktör: Agneta Berghamre Heins eller utseendet. Tidningen ansvarar Gunnar Halin [email protected] mobil: 070-607 04 07 ej för icke beställt material och [email protected] 0760-19 22 81 [email protected] förbehåller sig rätt att korta i insändare 0921-34 00 22 Ansvarig utgivare: Lars Stensborg, och läsarbrev, samt publicera insänt Kundtjänst kontakt genom FUB:s kansli. material på FUBs hemsida. 010-490 09 91 Gert Iwarsson Grafisk form och produktion: www.fub.se [email protected] www.unikforsakring.se Agneta Heins Text och Media UNIK · 3 samt Petra Ahston Inkapööl ISSN: 0345-3790 Tryck: Stibo Graphic, Danmark LEDARE Följ hälso- och sjukvårdslagen – personer med utvecklingsstörning får inte diskrimineras!

2 § Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) med ökade hälsorisker som följd. står att hälso- och sjukvården ska ”Oroväckande nog Detta har bland annat medfört att I bedrivas så att den uppfyller kraven finns det landsting man inte upptäckt cancertumö- på en god vård. Detta innebär att den rer i tid hos boende i gruppbostad. särskilt ska: där man väljer att inte En undersökning som Socialstyrel- sen låtit göra, visar bland annat att 1. vara av god kvalitet med en god kalla personer som kvinnor som bor i gruppbostad har hygienisk standard och tillgodose mer än dubbelt så hög risk för att patientens behov av trygghet i vår- bor på gruppbostad till dö i cancer, än övriga kvinnor. Helt den och behandlingen oacceptabelt! 2. vara lätt tillgänglig mammografi” 3. bygga på respekt för patientens FUB arbetar för jämlik vård självbestämmande och integritet Till följd av en motion från FUB Västra Götaland försöker nu 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och FUB uppmärksamma alla dessa problem. Förbundsstyrelsen sjukvårdspersonalen har tillsatt en Hälso- och Sjukvårdkommitté som bland an- 5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet nat har besökt tjänstemän på SKL och diskuterat problemen i vården. och där även klargjort att det är många personer med ut- vecklingsstörning som löper ökad risk att drabbas av ohälsa Patientlagen (2014:821) gäller från och med den 1 januari och sjukdom beroende av dessa påtalade problem. 2015. Enligt 1 kap. 1 § patientlagen syftar den till att inom Hälso- och Sjukvårdkommitté har initierat och varit del- hälso- och sjukvårdsverk­samhet stärka och tydliggöra pa- aktiga i arbetet med detta nummer av Unik, med temat tientens ställning samt till att främja patientens integritet, hälso- och sjukvård för personer med utvecklingsstörning. självbestämmande och delaktighet. Vi hoppas nu att det här numret ska göra nytta och bana väg för en likvärdig hälso-och sjukvård. Olika i kommuner och landsting När det gäller personer med utvecklingsstörning vet vi att de Den årliga träffen med FUBs länsordföranden i höst kommer hittills inte fått den jämlika vård de enligt lagen är berätti- även den att ha temat hälso- och sjukvård. gade till. Tyvärr är detta också avhängigt av vilken kommun man bor i eller vilket landsting man tillhör. På de vårdcen- Hjälps vi åt vänner så kommer vi längre! traler där det finns distriktsläkare som har kunskap och er- farenhet av personer med utvecklingsstörning har man lärt sig att dessa personer behöver ha längre besökstid och ha med sig någon för att man skall känna sig trygg. Här blir man också förstådd även om man inte är så bra på att ut- trycka sig själv. Se reportaget på sidan 12 om ”LSS-doktorn” Malin Nystrand.

Nekas mammografi Oroväckande nog finns det landsting där man väljer att inte Lillemor Holgersson kalla personer som bor på gruppbostad till mammografi, 2:e vice ordförande med hänvisning till att personerna bor i gruppbostad och för- e-post: [email protected] väntas få sin vård där, vilket självfallet är både felaktigt och tel: 0510-179 74

4 · UNIK Uttalande från Riksförbundet FUB på Förintelsens minnesdag den 27 januari Förintelsen började med de funktionshindrade barnen

För 70 år sedan så befriades Auschwitz som var en av nazisternas förintelseläger. Nazisternas hemska grymheter och mord på judar, romer, homosexuella och människor med funktionsnedsättningar är svår att ta till sig i sin vidrighet.

augusti 1939 – alltså samtidigt som kallas Aktion T4. De två bemyndigade dades, steriliserades eller utnyttjades kriget började – utfärdade den tyska inrättade en kontrollnämnd i ­Berlin som slavarbetskraft eller på annat sätt i I regeringen en strängt hemlig förord- dit alla vårdanstalter och psykiatriska det nazistiska Tyskland. Minst 275 000 ning att alla barn under tre års ålder, sjukhus skulle skicka blanketter på pa- mördades antagligen enbart på grund som hade missbildningar­ av olika slag, tienter, som levde ett – vad man kal�- av sina funktionsnedsättningar i bland skulle registreras. De barn som efter lade – ovärdigt liv. På kontrollnämn- annat det så kallade T4-programmet. undersökning ansågs kunna utvecklas, den anställdes över 40 anonyma läkare, Alla var de oönskade enligt den nazis- fick föräldrarna hämta hem igen, men som granskade blanketterna. De av- tiska ideologin. de andra gav man sömnmedel och för gjorde vilka som skulle transporteras Personal från dödsanstalterna skick- lite mat, så att de tynade bort – det skul- till en av de sex anstalter där man hade ades sedan till Polen för att bygga upp le ge sken av ett naturligt sjukdomsför- ordnat med en gaskammare, kamoufle- speciella förintelseläger där. De mest lopp. – Denna barnaktion pågick i ett rad som duschrum, och ett krematori- kända av dessa fyra läger är Treblinka. par år och man beräknar att man tog um. Man använde sig av koloxid, som Riksförbundet FUB minns Förin- livet av fem tusen handikappade barn förvarades i stålflaskor, och som leddes telsen och de oerhörda brotten mot på detta vis. in i gaskammaren. Ansvarig för proce- alla grupper som drabbades. Vi ser I oktober samma år, beslöt Hitler duren var en överläkare. – Dessa berät- också med ökande oro en växande in- att en likadan aktion skulle göras med tade vid domstolsförhandlingar efter tolerans i Europa och i Sverige. En vuxna, som var intagna på anstalter kriget hur människor skrek och bad central devis för FUB är alla männis- och som ansågs vara obotliga. Han be- om sina liv. – I regel dödades de nyan- kors lika värde och tar ställning mot myndigade doktor Brandt och talman- lända redan inom några timmar efter all form av rasism och intolerans. nen i Riksdagen, att auktorisera vissa ankomsten. Riksförbundet FUB läkare, som hade uttalat sig för döds- Forskare har uppskattat att cirka www.fub.se hjälp, att ge sådan. Aktionen kom att en miljon människor antingen mör-

Minnesceremoni 27 januari i Stora synagogan i Stockholm

en 27 januari närvarade FUB på den officiella minnesdagen över D Förintelsens offer i stora synago- gan i Stockholm. Stadsminister Stefan Löfven höll tal och kungaparet var också närvarande. Livia Fränkel som tillsammans med sin syster överlevde förintelsen höll ett rörande och starkt tal om sina upplevelser. Andra talare var: Annie Lööf, partiledare för Center- partiet samt närings- och regionminis- ter, Hania Rosenberg, överlevande barn från Förintelsen. FFÖs toleranspris för 2014 gick till Heléne Lööw, docent i his- toria. www.fub.se FUB närvarade på den officiella minnesdagen över Förintelsens offer i stora synagogan i Stockholm. Här ses Conny Bergqvist, föreläsare, Klippan-rådgivare och rabbinen Ute Steyner samt FUBs ordförande Thomas Jansson.

UNIK · 5 Teamarbete förbättrar hörselvården

Audionom Annika Yildirim, gör en hörseltest på Nils Gidlund. Frank Lundgren, personal på Nils 6 · UNIK gruppbostad har följt med. HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

Tekniker Koulis Chnitidis på Hörselrehab för Vuxna, Karolinska Universitetssjukhuset hjälper Nils Gidlund, och Frank Lundgren, personal, med batterierna till nya hörselapparaten.

– Tack vare att vi arbetar i team så kan vi erbjuda hög kompetens inom hörselvården. Dessutom kallar vi alla våra patienter med flerfunktionsnedsättning en gång om året. Det har bidragit till mer adekvat vård, säger Annika Yildirim, audionom i Länsteamet på hörelrehab för Vuxna på Karolinska universitetssjukhuset.

rligen kommer cirka 400 per- Länsteamet för Hörselrehabilitering med olika instanser som myndigheter, soner med utvecklingsstörning för Vuxna är specialicerade på hörsel- skola, dagliga verksamheter och inte till Länsteamet på hörselrehab skadade och döva vuxna med flerfunk- minst andra vårdgivare, men också Å för vuxna för att göra bland tionsnedsättning. olika intresseorganisationer för att annat hörselprov, i samband med upp- uppmärksamma omgivningen på den följningsbesök hos en audionom. Nils Jobbar med helhetssyn här problematiken, anser hon. Gidlund är en av dem. Han har nyligen – Vi jobbar med en helhetssyn på våra bytt hörapparat och nu är det dags att patienter. När man har flerfunktions- Utåtriktad verksamhet kolla att den fungerar bra. nedsättning, med bland annat en ut- – Det har stora fördelar att kunna ar- I det ljudisolerade testrummet sät- vecklingsstörning, så är det ofta som beta i team som vi gör. Vi är olika pro- ter audionom Annika Yildirim vant på hörseln inte är det som prioriteras i fessioner som arbetar tillsammans; Nils hörlurarna för att testa hörseln. De första hand av omgivningen. Men vi läkare, hörselpedagog, audionom, ku- har träffas tidigare och Nils är bekväm försöker alltid få anhöriga och när- rator, tekniker med flera. Det gör att med Annika och vet vad som väntas av stående att förstå hur viktigt hörseln vi kan erbjuda en mer helhetsinriktad honom. är, inte minst när man har en utveck- hörselvård. – Vi gör oftast hörseltester med van- lingsstörning. Många som kommer Annika berättar att man sedan ligt tonaudiogram där patienten med- hit har svårt med vanlig kommuni- några år tillbaka även jobbar utåtrik- verkar och på något sätt svarar för kation, har man dessutom hörselpro- tat i form av utbildning på exempel- ljudstimuli. Samtidigt är det alltid så blematik är den oerhört viktig att vis gruppbostäder, dagliga verksamhe- att man jobbar med ett stort mått av åtgärda, i den mån det går, betonar ter och andra vårdinstanser. Dessutom observation när det gäller våra patien- Annika Yildirim. erbjuds utbildningstillfällen på kllini- ter, säger hon och noterar hörselnivån Hennes erfarenhet är att när hör- ken i Grundkurs inom hörsel/hjälpme- på audiogrammet. selproblematiken upptäcks redan när del riktat till personal inom boenden. Nils Gidlund ser koncentrerad ut patienten tillhört barnhabiliteringen – Vi åker ut och har utbildningar för och håller stadigt i kontrollknappen, och Hörselhabiliteringen för Barn och personalen för att de ska bli bättre på samtidigt som han trycker på svars- Ungdom, så följs den upp på ett bra att upptäcka om någon av de boende knappen skiner han upp och Annika sätt vid övergången till Hörselhabilite- får problem med hörseln. En kontinu- vet att han reagerat på ljudet. ringen för Vuxna. Problemen är större erlig kontakt med öronläkare rekom- Det tar en liten stund, sedan är när hörselproblematiken uppkommer menders alltid. En vanlig orsak till ned- ­Annika klar med sina observationer. hos vuxna med utvecklingstörning. satt hörsel är vaxproppar. Något som Vid sin sida har Nils Frank Lundgren, Det är inte säkert att omgivningen enkelt kan åtgärdas, men som tyvärr boendepersonal, som hjälper honom uppmärksammar det, då personen i många gånger inte upptäcks i tid. till rätta. Efter hörselkontrollen är det fråga inte heller kan förmedla vad som ­Personer som har kommunikations­ dags att gå vidare till verkstaden och felar, kan en t ex en hörselnedsättning svårigheter kan sällan uttrycka vad teknikerna för en kontroll av hörappa- av olika orsaker inte bli åtgärdad. Där- som specifikt felar dem, och nedsatt raten. för är det viktigt med ett bra samarbete hörsel kan vara svårupptäckt och allt

FORTSÄTTNING PÅ NÄSTA SIDA

UNIK · 7 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Kunde jag så kan troligtvis alla!

Eva Andersson, audionom och forskare.

edan på 90-talet gjorde hon en stor undersökning riktad till 1500 personer med utvecklings- R störning för att få en bild av hur det stod till med hörsel och hörsel- problematik. Inget avgörande har hänt sedan dess, konstaterar Eva Andersson. – Det finns fortfarande inga synli- ga tecken på att personer med utveck- lingsstörning får tillgång till kontinu- erliga hörseltester. Då de flesta inte själva kan förmedla att de lider av en hörselproblematik är det angeläget att skyndsamt införa tester i alla lands- ting. Eva Andersson är audionom och forskare. Hennes avhandling vid ­Lin- ­köpings universitet: ”Hörselscreening av en population med utvecklingsstörning ­Utvär­- dering av psykoakustisk testmetod och av OAE-registrering som komplementär me- tod”, bygger på egna hörseltester­ av cirka 1500 personer med utvecklings- Nils Lundgren är glad för sin nya hörselapparat. Han har precis testat hörseln och allt är bra. störning i Älvsborgs län, i slutet av 1990-talet, samt en lång erfarenhet för ofta ge beteendeförändringar som – Vi erbjuder service på alla våra av hörseltester som yrkesverksam audi- man ­tolkar felaktigt. apparater som patienterna får via oss. onom sedan 1980-talet. På Länsteamet är också en av de för- En förutsättning för att hörselvården sta kontrollerna som görs att patienten ska fungera för den här patientgrup- Hälften remitterades inte lider av en vaxpropp. pen är att de har engagerade närstå- – Erbjudandet riktade sig till samt- – Tack vare att vi jobbar i team så ende eller personal som bistår när det liga personer med utvecklingsstörning finns kompetens att ofta åtgärda det behövs, säger Annika Yildirim och tar i Älvsborgs län, 1500 personer. Av de direkt på plats här. Även det är en stor adjö av sin patient Nils, som stolt sätter personer hon testade i sin undersök- fördel, betonar Annika Yildirim. på sig sin FUB-mössa för att ta hissen ning behövde cirka 50 procent remitte- från nionde våningen och den bedå- ras vidare till hörselutredningar inom Service på verkstaden rande utsikten över Stockholm, för hörselvården. På verkstaden står hörseltekniker en promenad tillsammans med Frank Alla kom inte till utredningen, men ­Koulis Chnitidis beredd att hjälpa Nils Lundgren hem till gruppbostaden. tillräckligt många för att få data till en Gidlund och assistenten Frank Lund- samlad bild av hur det förhöll sig med gren med hörapparaten. Han tar tid på För mer information: hörsel och hörselproblematik hos den sig att förklara och Nils ser nöjd ut med www.karolinska.se/horsel här gruppen, berättar Eva Andersson. att hans assistent tar till sig den infor- Att personer med utvecklingsstör- mation som behövs för att kunna han- TEXT OCH FOTO: AGNETA BERGHAMRE HEINS ning skulle vara svårtestade vad gäl- tera den nya apparaten. ler hörsel anser hon är en myt. Som så

8 · UNIK HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Kunde jag så kan troligtvis alla! – Hörseltest handlar till stor del om kommunikation Inför kontinuerlig hörselscreening för personer med utvecklingsstörning i hela landet. Det budskapet skickar Eva Andersson, audionom och forskare, till landets alla landsting.

Hörseltest Foto: Audionytt, Upplands Väsby

mycket annat är det till stor del en frå- – Trots att jag jobbat i mer än 30 år faktiskt en vaxpropp bli avgörande för ga om kommunikation Ett annat ifrå- med de här frågorna, kan jag inte se nå- om man kan leva ett delaktigt liv på gasättande som Eva Andersson gör är gon större förändring eller förbättring egna villkor eller inte. Här måste man att personer med utvecklingsstörning inom området. En annan bidragande sätta in insatser. Personer med utveck- har mer problematik med hörseln än orsak är att det saknas tillräckligt med lingsstörning har oftast kämpigt i livet vad som är fallet bland övriga befolk- forskning och dokumenterad kunskap. ändå, en hörselproblematik ska inte be- ningen, förutom när det gäller perso- Här finns mycket att göra om man är in- höva adderas till andra kanske kronis- ner med Downs syndrom. tresserade, uppmanar Eva Andersson. ka hälsonedsättningar. – Problemet ligger i avsaknaden av Hennes egen erfarenhet av att hör­ hörseltester; att man inte får adekvat sel­­testa personer med utvecklingsstör- Europeiskt projekt hoppfullt hjälp i tid. När det gäller Downs syn- ning har också övertygad henne om att Nyligen fick Eva Andersson ett samtal drom vet man att det finns en överre- det i första hand inte handlar om bris- som gladde henne och som hon ser presentation vad gäller hörselproble- ten på metoder. som en möjlig väg i rätt riktning: matik på grund av fysiologiska och – Jag insåg tidigt att det handlar om – Jag fick ett samtal från organisa- anatomiska orsaker, bland annat träng- kommunikation; att det behövs verk- tionen EFAS, European Federation of re hörselgångar där vaxproppar lättare tyg för att kommunicera med perso- ­Audiology Societies. Det visade sig att kan bildas. Då personer med utveck- ner med utvecklingsstörning. Därför det har bildats ett Europeiskt projekt lingsstörning har svårare att förmedla intresserade jag mig tidigt också för med forskare och intressenter inom att de lider av hörselproblematik måste språk och språkutveckling. Ska man hörselvårdsområdet, för erfarenhetsut- omgivningen ge stöd och möjligheter jobba som audionom och hörseltes- byte och för att kunna nätverka när det så att de får tillgång till ­regelbundna ta personer med utvecklingsstörning gäller frågor kring hörsel, som jag bju- tester, säger hon och fortsätter: måste man ha goda kunskaper om hur dits in att delta i. Vi kommer att ha vårt man kommunicerar på bästa sätt, det första möte i nu i mars. Jag hoppas kun- Ingen metodfråga är a och o för att lyckas, understryker na föra vidare kunskap från den grup- – En diskussion som förts under år­ Eva Andersson som själv valde att läsa pen till svenska nätverk inom området. tionden är den om att hitta bra meto- in en fil kand i språkvetenskap för att Det känns hoppfullt för framtiden, sä- der för att testa personer med utveck- förstå mer om språk och språkutveck- ger Eva Andersson. lingsstörning. Men jag hävdar bestämt ling. Och som forskare vid Göteborgs uni- att de metoder vi använder på övriga – Det har varit till stor hjälp för mig versitet fortsätter hon även sin doktors- befolkningen fungerar väl även för den och generellt ser jag ett stort behov av avhandling inom området: här gruppen. Det är en snarare fråga kompetensutveckling när det gäller au- – Jag vill en gång för alla slå fast att om att bygga förtroende mellan audio- dionomer som ska jobba med personer det inte handlar om metodbrist eller nomen och den person som ska testas. med utvecklingsstörning. otillräckliga hörselkunskaper. De allra Med andra ord handlar det snarare om Eva Andersson pekar på att det i flesta audionomer är oerhört -kompe kompetensbrist vad gäller bemötande många fall av hörselnedsättning kan tenta. Problemet är den spridda upp- och kommunikation för den här grup- handla om banala saker, men som fattningen inom hörselvården att det pen. Det är där insatserna måste sättas ändå kan försämra livskvaliteten betyd- skulle var särskilt svårt och krävas av- in, betonar hon. ligt. Exempelvis en vaxpropp i örat. Kan ancerade metoder för att hörseltesta Att man sedan länge jobbar med an- man då inte förmedla det själv måste personer med utvecklingsstörning. Jag tagandet om att det inte finns bra meto- omgivningen kunna bistå, och som au- vidhåller att så inte är fallet. Kunde jag der för hörselscreening av personer med dionom gäller det att ha både inlevelse- så kan troligtvis alla! utvecklingsstörning, är något som Eva förmåga och vara ytterst flexibel. Andersson tror bidragit till att utveck- – Gör man inte kontinuerliga tester TEXT: AGNETA BERGHAMRE HEINS lingen inom området går för sakta. av hörseln hos den här gruppen kan FOTO:PRIVAT

UNIK · 9 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Sämre hälso- och sjukvård för personer med utvecklingstörning Överdödlighet i cancer, övermedicinering, bristfälliga syn- och hörselundersökningar, ökad psykisk ohälsa. Det är några av de effekter den bristfällliga hälso- och sjukvården för personer med utvecklingsstörning lett fram till.

ed facit i hand ser vi att oftast inga hälsoundersökningar eller innebär specialistläkare som har kun- överlämningen av ansvaret läkemedelsgenomgångar. skap om utvecklingsstörning och som från landstinget för LSS till Socialstyrelsen konstaterade i sin kan förstå patientens specifika behov – kommunerna har lett till lägesrapport från 2013 att personer och skilja på symptom av en tillfällig Mstora brister inom hälso- och sjukvårds- som bor i en LSS-gruppbostad får en sjukdom och funktionsnedsättningen. området för alla personer med utveck- sämre hälso- och sjukvård än andra. Per- Patienter slussas vidare eller letar för- lingsstörning, skriver Nina Alander, soner som får LSS-insatser har mer än gäves efter vårdcentraler som har kun- jurist på Riksförbundet FUB. dubbelt så hög dödlighet i cancer som skap om dennes särskilda behov. Kommunerna är sedan LSS-lagens1 andra eftersom cancern helt enkelt inte tillkomst 1994 huvudmän för LSS. upptäcks i tid. Samma förhållande kan Prioriteringar i fyra nivåer Före LSS-lagens tillkomst gällde istäl- förutsättas gälla för andra sjukdomar verkningslösa let omsorgslagen2 som reglerade lands- där tidig upptäckt kan förlänga livet. 1997 beslöt riksdagen att införa fyra tingen som huvudmän för omsorgerna. Socialstyrelsens konstaterade vidare nivåer av prioriteringar, varvid de med När kommunerna blev huvudmän att kvinnor med LSS-insatser och bröst- nedsatt autonomi hänfördes till mest för LSS övergick även hälso- och sjuk- cancer löper 70 procent större risk att angelägna, nivå ett. 2005 kom en fo- vården, inklusive habiliteringsansva- dö i bröstcancer, jämfört med andra kusrapport från Stockholms läns lands- ret från landstinget till kommunerna. bröstcancerpatienter då de får sin diag- ting.5 En av slutsatserna i rapporten var Läkartillsyn och läkarvård ansvarar nos i stadium 3–4, medan övriga bröst- att personer med omfattande utveck- däremot landstinget fortfarande för cancerpatienter får sin diagnos i sta- lingsstörning är en prioriterad grupp i idag. dium 1.3 Möjligheten till att få kunskap HSL och löper ökad risk för ohälsa. Man Under omsorgslagens tid fanns det till självundersökning av sina bröst i en drog också slutsatsen att det fanns ett därutöver utfärdade riktlinjer från gruppbostad torde med stöd av rappor- särskilt stort behov för denna grupp att Socialstyrelsen som reglerade regel- ten vara mycket begränsad. få en patientansvarig läkare. I verklig- bundna läkarbesök, hälsokontroller Orsaken till försenad cancerdiag- heten är 1997 års införda prioriteringar och tillsyn över läkemedelsutdelning nos härrör från flera orsaker och för- oprioriterade och inga konkreta åtgär- för personer med utvecklingsstörning. utom den otillräckliga läkartillsynen der kom i samband med fokusrappor- Några liknande riktlinjer saknas idag och den i regel nedsatta autonomin ten för 2005 utan istället kom ytterli- från Socialstyrelsen och den enskilde hos den enskilde som bor i en gruppbo- gare en fokusrapport fyra år senare. är hänvisad till vårdcentralen. När det stad krävs det specialistläkare som kan Stockholms läns landstings fokus- gäller utskrivna läkemedel så är det notera avvikande kroppsfunktioner rapport från 20096 utgjorde under- MAS (medicinskt ansvarig sjuksköter- och sätta sig in i vad patienten försöker lag till att socialdemokraterna skrev ska) i kommunen som är ansvarig. förmedla till läkaren. För att patienten en motion där ett av förslagen var att med utvecklingsstörning överhuvudta- hälso- ­och sjukvårdsnämnden skulle få Läkartillsyn i gruppbostäder get ska ha förutsättningar för att för- i uppdrag att säkerställa att varje per- saknas medla något krävs det tillit till läkaren, son som har en utvecklingsstörning får Idag med facit i hand ser vi att överläm- tid att lyssna och läkarmedverkan för tillgång till en allmänläkare med spe- ningen av ansvaret från landstinget till att kunna tolka de tidiga symptomen. cifik kunskap om utvecklingsstörning. kommunerna har lett till stora brister Vidare finns det forskning som kon- Motionen besvarades med tomma ord. inom hälso- och sjukvårdsområdet för staterar att personer med utvecklings- personer med utvecklingsstörning. Att störning har en ökad sårbarhet för Tidsbrist och bristfällig kunskap regeringen införde en paragraf i hälso- många sjukdomar jämfört med befolk- Stockholms läns FUB tog 2011 fram rap- och sjukvårdslagen 2006 som gav kom- ningen i övrigt.4 Även Socialstyrelsen porten ”Är primärvården för alla?” som munerna möjlighet att sluta avtal bekräftar att sjukligheten bland perso- baserade sig på intervjuer av länets med landstinget om läkarmedverkan ner med utvecklingsstörning är högre MAS-ar. Ett grundläggande problem i gruppbostäder enligt LSS har inte be- än befolkningen i övrigt. som beskrevs i rapporten bekräftade aktats inom de flesta kommuner. Sjuk- För en person med utvecklingsstör- det som redan konstaterats att läkare vård bedrivs i de flesta fall utan läkar- ning är det idag svårt att få vård som och distriktssköterskor har tidsbrist tillsyn i gruppbostäder och det görs är anpassad efter dennes behov. Det och en dålig kunskap om personer med

10 · UNIK HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

utvecklingsstörning. Det finns också nat specialanpassad information samt Noter studier som visar på att alla kategorier förlängda undersöknings- och behand- 1 Lag (1993:387) om stöd och service till av psykisk sjukdom är vanligare hos lingstider. En annan viktig förutsätt- vissa funktionshindrade. vuxna personer med utvecklingsstör- ning för god vård och behandling är 2 Lag (1985:568) om särskilda omsorger ning än i den övriga befolkningen. kunskap om funktionsnedsättningen om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. Två av årets motioner inkomna till hos sjukvårdspersonalen. 3 Socialstyrelsen, Lägesrapport - Riksförbundet FUB handlar om bris- Därutöver konstaterar även Social­ Tillståndet och utvecklingen inom hälso- ter gällande hörsel- och synundersök- styrelsen att användningen av läke- ningar av personer med utvecklings- medel mot depression, ångest, sömn- och sjukvård och socialtjänst (2013). störning där man ifrågasätter hur svårigheter, schizofreni eller psykoser Socialstyrelsen, Alltjämt Ojämlikt! personalen i LSS-bostäder uppmärk- (psykofarmaka) är mer än tre gånger Levnadsförhållanden för vissa personer sammar syn- och hörselproblem hos vanligare bland personer som tillhör med funktionsnedsättning (2010). de boende. När det gäller synproblem personkrets 1 i LSS. Överanvändning av Tidningen Intra nr 1, Dåligt läkarstöd till så tänker varken personal eller anhö- läkemedel bland personer med utveck- vuxna med LSS-insatser (2013). riga på att göra kontinuerliga besök lingsstörning kan förklaras med att det Dagens Medicin, Funktionshindrade får hos optiker. Det är viktigt att uppmärk- finns en tradition att behandla svårbe- sen cancerdiagnos (2013). samma synen på personer med utveck- mästrade beteenden hos personer med SBU, Neuroleptika. Rapport 138 (1998). lingsstörning genom att göra synun- utvecklingsstörning med läkemedel,­ 4 Umb-Carlsson Öie, Statens dersökningar med viss kontinuitet. trots att det idag finns bra pedagogiska folkhälsoinstitut, Studier om hälsa för Synen förändras hela tiden och måste och psykologiska metoder att tillgå följas upp. Personen kan gå till en opti- som alternativ. Dessutom saknas evi- personer med utvecklingsstörning (2008). ker och om optikern inte kan under- dens för att använda psykofarmaka i 5 Stockholms läns landsting, Fokusrapport söka på ett bra sätt så föreligger en detta syfte. När institutionerna stäng- – Habilitering i utveckling (2005). skyldighet för denne att remittera per- des på 1990-talet följde, enligt Soci- 6 Stockholms läns landsting, Fokusrapport sonen till en ögonläkare för undersök- alstyrelsen, ofta läkemedelsbehand- – Vuxna personer med utvecklingsstörning ning istället. lingen med till gruppbostäderna.9 och deras behov av hälso- och sjukvård Eva Andersson har skrivit en avhand- Det råder idag stor brist på utbild- (2009). 7 ling i ämnet gällande hörsel. Se sid 8 ning och kompetens hos baspersonal i 7 Andersson Eva, Hörselscreening av en Eva Andersson menar i sin avhandling många gruppbostäder och daglig verk- population med utvecklingsstörning. på att det finns tusentals personer som samhet gällande utvecklingsstörning, Utvärdering av psykoakustisk aldrig fått sin hörsel undersökt vilket problemskapande beteenden och i testmetod och av OAE-registrering som kan kopplas till vad Karl Grunewald hälso- och sjukvårdsfrågor. Med upprät- och Ann Bakker skriver i ”Omsorgs­ tande av FUBs kommitté för hälsa- och komplementär metod (2013). boken” som menar på att utvecklings- sjukvård ska vi arbeta för att minska 8 www.folkhalsomyndigheten.se, störningen i sig kan göra att man har bristerna genom att sprida kunskap Sämre hälsa hos personer med ”svårt att formulera sina behov så att och goda exempel inom dessa områden funktionsnedsättning (2014). omvärlden förstår dem. Inte sällan bland LSS-personal, vårdpersonal, poli- 9 Socialstyrelsen, Alltjämt ojämlikt! missuppfattas svåra beteenden där tiker och andra statliga myndigheter. Levnadsförhållanden för vissa personer man skyller på utvecklingsstörningen med funktionsnedsättning (2010). när det i själva verket kan vara så att en TEXT: NINA ALANDER, JURIST RIKSFÖRBUNDET syn- eller hörselskada samt inte sällan FUB smärta som ligger bakom beteendet. Denna missuppfattning kan leda till att en person med utvecklingsstörning, som inte kan förmedla sin smärta vid exepelvis cancer inte heller får adekvat läkarvård.

Viktiga förutsättningar för god vård Folkhälsomyndigheten anser att häl- san hos personer med funktionsned- sättning skulle gå att förbättra genom Nina Alander, förbundsjurist samhälleliga insatser.8 För att uppnå e-post: [email protected] vård på lika villkor för personer med tel: 08-50 88 66 28 utvecklingsstörning behövs bland an-

UNIK · 11 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD ”Doktor LSS” verkar för vård på lika villkor

Efter nio år som distriktsläkare på Lövgärdets vårdcentral i Angered har Malin Nystrand blivit ”Doktor LSS” med sina patienter. – Undervård när det gäller personer med utvecklingsstörning, samt felmedicinering upptäcker jag allt för ofta hos mina patienter, konstaterar hon.

ag lär mig något nytt varje dag i förmånen att ha en handledare som mötet med mina patienter med uppmuntrat mig mycket, säger hon. Jutvecklingsstörning. De erfaren- – Längre besökstider heter och den kunskap jag fått genom mina många patientmöten med den För Malin Nystrand var det en tacksam här gruppen, försöker jag förmedla uppgift att skapa en struktur på vård- vidare till andra läkare och personal- centralen för att få ett bättre omhän- grupper inom vården. Bristen på doku- dertagande av personer med utveck- menterad kunskap om vad som krävs lingsstörning. Och tack vare några för att personer med utvecklingsstör- enkla, men viktiga åtgärder så funge- ning ska få likvärdig och bra vård är Doktor Malin Nystrand gör en hälsokontroll. rar det betydligt bättre för alla på vård- stor, säger Malin Nystrand, specialist centralen numera. i allmänmedicin och distriktsläkare också om man ser till att personer med Längre besökstid, bra förberedel- inom primärvården i Göteborg. utvecklingsstörning, liksom övriga ser inför besöket; ligga steget före och Hennes största farhågor är att per- befolkningen, blir allt äldre. Där ställs bland annat inhämta tidigare journal- soner med utvecklingsstörning ”drab- vi inom vården för nya utmaningar. anteckningar, efterforskning vad gäller bas” av undervård, samt övermedici- Hur ska vi identifiera och diagnostisera patientens historia och kanske prata nering. Något hon inte är ensam om personer med utvecklingstörning som med närstående och personal på boen- att oroa sig för och larma om. Tidigare exempelvis drabbas av demens eller det, samt ha en stor flexibilitet och artiklar i läkartidningen av specialist- andra åldersrelaterade sjukdomar? tålamod, är några av Malin Nystands läkare, forskare samt rapporter från Cirka 60–70 patienter med utveck- åtgärder. Dessutom finns alltid en tyd- Socialstyrelsen visar att så allt för ofta lingsstörning är listade hos Malin Nyst- lig notering att patienter med utveck- är fallet. rand på vårdcentralen. Dessutom har lingsstörning ska tillhöra ”Malin - LSS hon sin ordinarie kvot på cirka 1500 Doktor”. Vill förbättra vården patienter. Malin Nystrand ser ett stort stöd i I egenskap av primärvårdsläkare har Ryktet om Malin Nystrands kompe- LSS-sjuksköterskorna inom kommu- Malin Nystrand jobbat mycket för att tens har spridit sig och numera är det nen. De är en viktig länk mellan patien- utveckla vården för personer med ut- inte bara personer med utvecklings- ten och doktorn. Många boenden sak- vecklingsstörning, inte minst under störning i närområdet som valt henne nar utbildad vårdpersonal, vilket gör de senaste nio åren på Närhälsan, Löv- som läkare, utan även andra mer lång- att bedömningen av vårdbehovet allt gärdets vårdcentral. Även tidigare i väga patienter kommer till henne. för ofta brister. sitt yrkesliv arbetade hon med den här – När jag kom till vårdcentralen för – Personalen är inte alltid tillräck- gruppen, bland annat som barnskötare nio år sedan uppfattade flera av mina ligt observanta på de boendes hälsotill- inom habiliteringen, forskare och som kollegor den här gruppen som svåra. stånd. Tyvärr kommer många sent till underläkare på Barnhabiliteringen. Man visste inte riktigt hur man skulle oss, vilket innebär att de får vård senare Under sin specialistutbildning till all- förhålla sig, och många gånger gick det än de borde fått. Det i sin tur kan göra mänläkare gjorde hon också ett spe- inte att undersöka personerna i fråga, att sjukdomar eller brister i hälsotill- cialarbete, där hon försökte förbättra och då än mindre ställa rätt diagnos ståndet utvecklas mer, än om patienten omhändertagandet och vården för de med efterföljande behandling, säger fått möjlighet att komma på ett besök personer med utvecklingsstörning som Malin Nystand och fortsätter: till oss på vårdcentralen tidigare. besökte vårdcentralen. – Min erfarenhet av den här grup- Malin Nystrand försöker i möjligaste – I och med att omsorgsläkarna pen togs genast i anspråk. För mig var mån ha kontakt med de patienter med försvann vid kommunaliseringen på det positivt att både chefer och kolle- utvecklingsstörning som listat sig hos 90-talet så miste man också värdefull gor såg min kompetens och ville att henne minst en gång om året. kompetens inom området. Vi vet att det jag skulle jobba vidare med den här – Den här patientgruppen är oer- saknas kompetens när det gäller vård gruppen och fortsätta utveckla min hört viktig att följa upp. För vissa blir för den här gruppen, vilket är oroande, kunskap inom området. Jag har haft det kanske bara ett samtal, men det

12 · UNIK – Jag tror jag blivit en bättre doktor tack vare alla mina möten med den här patientgruppen, säger Malin Nystrand, läkare på Lövgärdets vårdcentral i Angered. kan göra att även de närstående blir sätt måste hon göra avsteg i rutinerna – Generellt gäller att jag alltid tar mer observanta, säger Malin Nystrand och istället göra hembesök när patien- det extra lugnt, inte stressar på, att det och berättar hur hennes arbete alltid terna bor hemma och inte vill gå till helt enkelt får ta den tid det tar. Ofta kräver stor flexibilitet. vårdcentralen. behövs enskilda samtal med medföl- jare eller kompletterande information Fantasi och ­samarbete Tar det extra lugnt från exempelvis boendet. Dessutom – Det är en ständig utmaning att jobba – Jag har många exempel på hur jag kan man inte vara nog tydlig med att med personer med utvecklingsstör- måste gå lite annorlunda tillväga än sammanfatta och försäkra sig om att ning, men i positiv bemärkelse. Jag vid vanliga läkarbesök. Men det gäller patienten och den medföljande för- tränas i flexibilitet och bemötande. också att hitta bra kanaler för samar- stått. Ibland lämnar jag skriftlig infor- Och faktum är att jag tror jag blivit en bete kring patienterna. Därför har jag mation och likaså är information om bättre doktor tack vare alla mina mö- väldigt bra relation till vuxenhabilite- uppföljningen av patienten viktig, ten med den här patientgruppen. Det ringen och andra vårdgivare i vårt om- berättar hon. har gjort mig lyhörd och utvecklat råde, säger Malin Nystrand och berät- mitt tålamod och min fantasi vad gäl- tar att hon tagit för vana att exempelvis Övermedicinering ett problem ler möjliga sjukdomstillstånd. Något använda sig av tandvården i länet. En annan fråga som Malin Nystrand som alla mina patienter tjänar på, sä- – Flera av mina patienter behöver ofta måste ta ställning till i kontakten ger hon med eftertryck. sövas för att få tandvård. Då brukar vi med personer med utvecklingsstörning Och flexibiliteten går inte att ta passa på att ta erforderliga prover på är om de har adekvat medicinering. miste på när Malin Nystrand berät- patienterna när de ändå är sövda och – Min erfarenhet är, och det vet jag tar om några patientfall: ”Linda” som ibland även andra undersökningar också stämmer, att många har både fel absolut inte vill ha kroppskontakt. Då såsom ultraljud av hjärtat. Det funge- och för många mediciner. Framförallt kan det behövas tio besök innan Malin rar jättebra, betonar hon och säger att när det gäller neuroleptika. Här tror jag ens kan lyssna några sekunder på hjär- det är ett bra tips till andra läkare som det finns ett stort mörkertal, och tyvärr tat, eller ”Sven” som vägrar gå in på jobbar med personer med utvecklings- handlar det återigen om kompetens vad vårdcentralen. Då kan det istället bli störning som inte accepterar provtag- gäller den här gruppen bland oss pri- ett möte i parken utanför. På samma ningar eller undersökningar. märvårdsläkare. Som jag ser det har vi

FORTSÄTTNING PÅ NÄSTA SIDA

UNIK · 13 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Bra respons när FUB träffade minister Åsa Regnér

FORTSÄTTNING FRÅN FÖRRA SIDAN inte fått tillräckligt bra förutsättningar för kompetensutveckling när det gäller de medicinska behoven hos personer med utvecklingsstörning. Där återstår fortfarande en hel del, betonar hon. Malin Nystrand berättar att en genomgång av medicinlistan är en av de rutinåtgärder hon numera gör som ”LSS-doktor”. – För det mesta handlar det om att plocka bort läkemedel eller minska doserna. Men det måste göras med stor försiktighet och bra uppföljning, poängterar hon.

Likvärdig vård i landet Förutom stöd från sina kollegor på vårdcentralen är Malin Nystrand aktiv FUBs förbundsordförande Thomas Jansson, Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér, i olika kollegiala nätverk, bland andra förbundsjurist Elisabeth Langran och Klippanrådgivaren Conny Bergqvist. SLOHM, Svenska Läkarföreningen för HabiliteringsMedicin, och lokala nät- början av februari uppvaktade Riks- • Den smyginstitutionalisering som vi verk i Göteborg med läkare som specia- förbundet FUB Barn-, äldre- och ser i form av många boenden på ett liserat sig på patienter med funktions- I jämställdhetsminister Åsa Regnér. ställe, samlokalisering och bristande nedsättning. Det var främst med anledning av oron tillgång till fritids- och kulturella – Samarbete är oerhört värdefullt. kring rättsutvecklingen inom LSS som aktiviteter genom gruppbostäder Det är också ett sätt att öka sin kom- FUB begärde att få träffa henne. FUB petens och säkerställa att patienten får tog också tillfället i akt att lyfta andra FUB-medlemmar­ känner oro rätt vård och behandling. Senaste åren brännande frågor; medlemmars ekono- Klippanrådgivaren Conny Bergqvist har jag haft förmånen att föreläsa för miska situation, behovet av kompetens- tydliggjorde den oro som många med- kollegor och personal inom vård och höjande åtgärder inom LSS-verksam- lemmar inom FUB känner idag. Avslut- omsorg om de här frågorna. Det känns heter samt behov av en mer flexibel ningsvis hänvisade Thomas Jansson extra värdefullt och är också ett till- boendeinsats i LSS. När förbundsord- till den konstaterade övervältringen av fälle för mig att både bredda mitt eget förande Thomas Jansson hade berättat kostnader från Försäkringskassan till kontaktnät och lära mig mera, säger om FUB tog förbundsjurist Elisabeth kommunerna rörande personlig assis- hon glatt. Langran vid. Hon fokuserade på den tans. Denna övervältring drabbar hela För även om Malin Nystrand är en praxis som skapats under årens lopp i LSS negativt i kommunerna, varför frå- av de läkare i landet med stor erfaren- högsta förvaltningsdomstolen, vilken gan berör alla som tillhör LSS. het av att försöka ge vård på lika villkor fått till följd att det nu krävs ändringar Vi som var med på träffen blev po- för personer med utvecklingsstörning, i LSS för att komma till rätta med bris- sitivt överraskade över ministerns re- så önskar hon hela tiden att det skulle terna i rättstillämpningen. spons på våra frågor och tror att möj- finnas fler chanser till vidareutveckling ligheterna för FUB att få gehör har inom området. De LSS-frågor som lyftes fram var ökat. Inom kort kommer Riksförbun- – Det är hög tid att det blir ett regel- ­famförallt: det FUB att följa upp träffen med kon- verk kring hur vi ska kunna tillgodose • Merkostnadsprincipens urholkning kreta förslag på nödvändiga lagänd- behovet av likvärdig vård över hela lan- rörande boendet och ledsagar­ ringar i LSS. Förutom Thomas Jansson, det för personer med funktionsned- servicen Elisabeth Langran och Conny Bergqvist sättning. Inte som det är nu, att det till • Bristande medbestämmandet och var kanslichef Maria Sundström med största delen är avhängigt av enskilda inflytandet över insatsers utform- vid uppvaktningen. läkares intresse och engagemang, säger ning TEXT: ELISABETH LANGRAN Malin Nystrand. • Bristen på varaktighet i insatser FOTO: MARIA SUNDSTRÖM TEXT: AGNETA BERGHAMRE HEINS och rättsosäkerhet med hänsyn till beslut på korta perioder

14 · UNIK HÄLSO- OCH SJUKVÅRD AT TILL J ST IL Å V N E D B

B CERTIFIERAD A T

E T

D

R

I V S A N P A E T R S S SI ONLIG AS

frihet för ditt barn. Med många års erfarenhet av att erbjuda personlig assistans till barn och unga, vet vi vad som krävs!

omniaab.se

08 - 442 34UNIK ·57 15 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Ovärdigt att personer med utvecklingsstörning inte får vård i tid

Flera hundratals personer riskerar för tidig död på grund av att landsting och kommuner inte följer vad lagen föreskriver. De som enligt lagen skulle tillhöra prioriteringsgrupp ett är i dag ofta oprioriterade. Det måste till en snabb förändring för att garantera vården för personer med utvecklingsstörning. Allt annat är ovärdigt, säger Karl Grunewald.

arl Grunewald, fd medicinal- råd vid Socialstyrelsen, är den K person i Sverige som kan blicka tillbaka längst på situationen för per- soner med utvecklingsstörning. Han är också den som i särklass betytt mest för utvecklingen för den här gruppen; från institutionsboende och isolering, till boende i gruppbostad och delaktig- het i samhället. Även om utvecklingen stadigt gått framåt finns det mycket som oroar honom, inte minst situatio- nen för personer på LSS-boenden, som fortfarande, 2015, inte är garanterad en likvärdig vård i Sverige.

Hur ser du på situationen idag vad gäller möjligheten att få en likvärdig och adek- vat vård, över hela landet, för personer med utvecklingsstörning? – Jag har vid många tillfällen pekat på underlåtenheten i den medicinska vår- den för personer som bor i gruppbostä- der enligt LSS. Orsakerna ser jag som ett strukturfel, att landstingen inte, som de ska enligt hälso-och sjukvårds- lagen, skriver avtal med kommunerna som förpliktigar dem att tillse att det finns läkarkompetens inom alla LSS-bo- enden. Redan 2006 kom en paragraf i Hälso-och sjukvårdslagen, HSL, om att landstingen ska avsätta de läkarresur- ser som behövs, samt att kommun och landsting ska sluta avtal om omfatt- ningen och formerna för läkarmedver- Karls Grunewald, f d medicinalråd och chef för Socialstyrelsens handikappbyrå. kan. Detta har inte alla landsting gjort, gäller det samma för andra sjukdomar. – Bor man i en gruppbostad, utan att och det är hög tid att lagen följs. Personer med utvecklingsstörning riske- få tillgång till regelbundna hälsoun- rar att dö i förtid, på grund av att många dersökningar ställs stora krav på per- Vad blir följderna av det anser du? sjukdomar inte upptäcks i tid och därför sonalens lyhördhet. Utan medicinska –Vi vet att allvarliga sjukdomar inte all- heller inte behandlas i tid. kunskaper kan det vara svårt att upp- tid upptäckts i tid. Undersökningar har märksamma vårdbehov hos perso- visat att de med cancer löper en mer än Finns det fler viktiga faktorer som är anled- ner med utvecklingsstörning. De med fördubblad risk att dö, helt enkelt för att ningen till att personer med utveckling ris- komplicerade tillstånd har svårt att sjukdomen inte upptäcks i tid. Troligtvis kerar få sämre vård? förmedla om något felar dem, och då

16 · UNIK riskerar man helt enkelt att missa att personer kan få för mycket läkemedel, nas personal med hög kompetens. Min personer lider av ohälsa, oavsett vad eller så finns ingen som övertid kan ob- önskan är att man höjer utbildningsin- det handlar om. Generellt sett har per- servera hur läkemedlen påverkar perso- satserna väsentligt för personal inom soner som bor i LSS-boenden nedsatt nen i fråga. Det i sin tur kan exempelvis LSS-bostäder och dagliga verksamheter. autonomi. De har svårt att förstå avvi- medföra att personen får fel läkemedel kande tillstånd som kan bero på sjuk- och framförallt att läkemedel ges i onö- Vad ser du som det absolut viktigaste att dom, och likaså svårt att förmedla dan. Här ser jag fortsatt stora brister. åtgärda för att påskynda att personer med dem. Här krävs stor lyhördhet hos per- utvecklingsstörning får den vård de har rätt sonalen och närstående, om det inte Stort ansvar läggs på personalen i LSS- till? finns regelbunden läkarmedverkan bostäder idag, samt närstående, hur ser du 1997 infördes fyra nivåer av priorite- inom boendet, vilket som sagt är mer på det? ringar inom HSL. De med nedsatt au- av undantag idag. – Personalen på LSS-bostäder och dag- tonomi, som många personer med ut- liga verksamheter har ett stort ansvar vecklingsstörning har, hänfördes till Hur ser du på läkemedelsanvändningen för för hur personer med utvecklings­ nivå ett, högsta prioritet. Verklighe- personer med utvecklingsstörning? störning mår. Deras livsvillkor är i alla ten ser inte ut så. Fortfarande anser ­–Ungefär var tredje person med utveck- avseenden reglerade av oss andra med- jag att den gruppen är oprioriterade. lingsstörning får psykofarmaka, detta borgare, bland annat deras hälso- och Det är ovärdigt, där måste skyndsamt trots att man vet att risken för biverk- sjukvård. Personal måste självfallet få till en ”förändring”: alla kommuner ningar är stor för personer med hjärn- utbildning som motsvarar deras upp- måste sluta avtal med landstinget om skador. På LSS-boendena görs inga läke- drag/arbetsuppgifter. Även där brister regelbunden läkarmedverkan i LSS-­ medelsgenomgångar, om man inte har det idag. Utbildningsinsatserna inom bostäder. De lokala FUB-föreningarna tillgång till läkare, vilket man sällan omsorgen måste höjas, på samma sätt bör ta upp detta med kommunerna. har, något som också innebär en risk; som inom äldrevården måste det fin- TEXT OCH FOTO: AGNETA BERGHAMRE HEINS

ANNONS

Har ditt barn omfattande Nätverk 2013–2014 funktionsnedsättningar?

I mars 2015 startar nya lärande och stödjande nät- verk för föräldrar och anhöriga inom området Anhöriga till barn, unga och vuxna med flerfunktionsnedsättning

I de lärande och stödjande nätverken träffas anhöriga för att dela erfarenheter, lära av varandra och känna gemenskap. Du deltar via Internet.

Mer information samt anmälan finns på www.anhoriga.se/flerfunktionsnedsattning

Varmt välkommen med din anmälan!

www.anhoriga.se

UNIK · 17 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Ökad sjuklighet ställer andra och nya krav inom vården Personer med utvecklingsstörning har en större sjuklighet än övriga befolkningen. Om orsakerna till detta skriver Monica Björkman, läkare vid Omsorgsmedicinska Institutet i Vallentuna.

Genetisk avvikelse insatser från många håll kan klara sig Ibland beror utvecklingsstörningen på betydligt längre upp i åldrarna.­ en genetisk avvikelse. Många genetiska På senare år har man också upp­ avvikelser som leder till utvecklings­ märksammat att utvecklingsstörda per­- störning medför samtidigt en ökad risk soner drabbas av psykiska sjukdomar­ för kroppslig eller psykisk sjukdom oftare än andra människor. Det kan ha Ett välkänt exempel är Downs syn- samband med utvecklingsstörningens­ drom där barnet ofta föds med hjärtfel orsak och risken finns att en oförståen- och många också tidigt har störningar de omgivning försöker behandla sym- i sin sköldkörtel. tomet exempelvis med lugnande medel Vid Downs syndrom kan man se ett och inte upptäcker orsaken till beteen- tidigare åldrande i en hel rad av krop­ det. pens organ. Framför allt märks tidiga åldersförändringar i syn och hörsel Habiliteringsläkare och en mycket ökad risk för ett tidigt När omsorgsläkarna försvann var det in­sjuknande i Alzheimers demenssjuk­ meningen att distriktsläkarna skulle ta dom. över vård och tillsyn av personer med Man kan konstatera att de allra flesta utvecklingsstörning. Det fungerade bra Monica Björkman. svagheter eller avvikelser i olika organ i där det råkade finnas läkare med spe­ kroppen och i kroppens celler innebär ciellt intresse för dessa patienter men å 1970-talet skulle varje lands­ ökad sjukdomsrisk både lokalt och i alltför ofta fick patienten inte den ting ha vårdhem med omsorgs­lä­ kroppen som helhet. hjälp som hen behövde, man förstod P kare och -sjuksköterskor. Läkarna inte vad patienten försökte förmedla skulle genomföra hälsokontroller varje Livsstilen av smärta, sorg, obehag. Sedan uppdra- år med barnen och vartannat år med Den andra viktiga faktorn bakom den get blev förtydligat i LSS har det inom de vuxna patienterna. ökade sjukligheten hos personer med habiliteringen­ inrättats tjänster för sär- När man successivt avvecklade vård­ utvecklingsstörning är livsstilen, vil- skilda läkare, så kallade habiliterings- hemmen försvann också omsorgs­­ ken kan vara svår att förändra. Lättast läkare. De har i allmänhet hand om läkarna och snart också sköterskorna. är i allmänhet att förmå personen till flera typer av bestående funktionshin- Två principer styrde den fortsatta pla­ ökad fysisk aktivitet. Självbestämman­ der, framför allt motoriska hinder och/ neringen: det kan också innebära risk för dåliga eller utveck­lingsstörning. 1. Utvecklingsstörning är ingen sjuk­ kostvanor precis som för andra männ­ Allmänläkarna på vårdcentralerna dom. iskor men det också är svårare att för­ är fortfarande den första instansen när 2. Utvecklingsstörda ska ha tillgång ändra när man bara delvis eller för en utvecklingsstörd person behöver till den reguljära hälso- och sjuk­ stunden förstår att man behöver leva hjälp med sin hälsa eller har sjukdoms­ vården på samma villkor som andra nyttigare. symtom uppdagas. Den kontakten kan människor. ibland behöva underlättas med enkla Ökad livslängd en orsak anpassningar. Det man inte förstod eller uppmärk­ Slutligen hänger den ökade sjukdoms­ När det gäller läkarutbildningen så sammade då var dels den ganska omfat­ risken samman med livslängden. På finns ingen specifik utbildning, eller -in tande sjukligheten i synnerhet bland senare tid har ju livslängden ökat tyd­ riktning mot kunskapsområdet­ vuxna vuxna och äldre personer med utveck­ ligt i normalbefolkningen beroende på med utvecklingsstörning,­ vilket är en lingsstörning och dels att det var svårt bättre levnadsförhållanden med hy- brist. Intresserade­ läkare är i allmänhet att förstå, utreda och behandla utveck­ gien, kost och livsstilsförändringar. Sär- specialister i rehabilitering eller allmän- lingsstörda utan särskilda kunskaper skilt tydlig är denna föränd­ring inom läkare. Särskilt­ intresserade läkare har eller intresse från sjukvårdspersona­ två grupper. Mest känt är att personer sedan många år gått samman i ett habili­ lens sida. med Downs syndrom numera i genom- teringsläkarnätverk och i den gamla om- Utvecklingsstörda blir ofta sjuka, snitt lever till 50–60-årsåldern jämfört sorgsläkarföreningen som tillsammans­ vilket beror på en rad faktorer och den med det gamla talesättet att det lilla anordnar årliga träffar med inbjudna fö- första finns i orsaken till utvecklings­ barnet knappast skulle uppnå konfir- reläsare för erfarenhetsutbyte­ och kun- störningen. Många gånger är utveck­ mationsåldern. Den andra gruppen­ skapsutveckling. lingsstörningen bara ett av en rad överlevare är de mycket svårt skadade­ TEXT: MONICA BJÖRKMAN, LÄKARE INOM tecken på hjärnskada och man kan sam- barnen med flerfunktionshinder som VERKSAMHETSOMRÅDE VUXNA PERSONER MED tidigt ha syn- eller hörselskada, epilepsi förr inte levde till vuxen ålder men som UTVECKLINGSSTÖRNING ELLER SVÅR FÖRVÄRVAD och/eller motoriska begränsningar.­ nu genom läkekonstens utveckling­ och HJÄRNSKADA; OMSORGSMEDICINSKA INSTITUTET. FOTO: PRIVAT

18 · UNIK Förmånliga försäkringar med unika fördelar

FUB är en del av UNIK Försäkring. Det innebär att du som medlem kan teckna trygga försäkringar för b.la. din bil, ditt boende och olycksfall - för dig och dina familjemedlemmar. Här ser du några av våra unika fördelar.

» Generösa rabatter »LSS-ärenden Teckna flera försäkringar hos Juristhjälp vid överklagan av LSS- oss och få upp till 20% rabatt. »Anpassad bil ärenden ingår i vår hemförsäkring. Försäkring av hela bilen utan »Unik service premiepåslag för anpassad bil. »Hjälpmedel Vi har inga knappval och du får »Hemextra Låg självrisk på hjälpmedel för syn- svar inom 15 sek. när du ringer. eller hörselfel i hemförsäkringen. En extra bra hemförsäkring för dig som tillhör personkretsen LSS eller SOL.

010-490 09 91 [email protected] • www.unikforsakring.se

i samarbete med

UNIK · 19

Försäkringsgivare är If Skadeförsäkring AB org.nr 1614120-3 med säte i Helsingfors (adress till huvudkontoret är Ängsporten 4, 02200 Esbo, Finland), som i Sverige representeras av WaterCircles Sverige AB org.nr 556807-9056 (postadress Box 1014, 164 21 Kista, Isafjordsgatan 35, tel. 08-517 29 600, [email protected]). WaterCircles är anknuten försäkringsförmedlare till If. LANDET RUNT

iKul samma läger tillsammans skidspår med Åsarna IK

Glädje, gemenskap och träningsvärk är tre ord som bra beskriver skidlägret i Åsarna 12–15 februari. Lägret arrangerades inom FUBs projekt Störd och stolt som får stöd av Svenska PostkodLotteriet, och var ett samarbete med anrika skidklubben Åsarna IK och FUBs lokalavdelning i Berg utanför Östersund.

olv deltagare från Borås och Kal- mar i söder till Östersund i norr träffades under fyra intensiva dagar. Det blev mycket skid­ åkning med flera träningspass och tävling på lördagen då vi deltog i ICA-loppet. Många Tskidstjärnor var med och körde långloppet som var 45 km, bland andra Laila Kveli, Britta Norgren och Jerry Ahrlin. Lägerdeltagarna körde de kor- tare sträckorna 17 km, 6 km eller 2 km. Samtliga visade upp en fantastisk käm- paglöd och skidåkningsglädje. Några av Åsarna IKs bästa åkare var med oss hela helgen. De coachade, lärde ut skidåkningsteknik, stretchning och gav andra tips. Men vi var inte ensamma på plats i Åsarna. Både det japanska och det svenska landslaget för skidåkare med intellektuell funktionsnedsättning var Johan Özgun och Camilla Berg Wolsink peppar inför loppet.

20 · UNIK LANDET RUNT

där. Vi åt tillsammans varje dag och sågs i spåren. Väldigt inspirerande! En av kvällarna visade de bilder och höll föredrag om sina liv som skidåkare. Samma sak gjorde två av Åsarna IKs stjärnor, Frida Hallquist och Jens Bur- man. En annan av lägrets höjdpunkter var när lägerdeltagaren Sara Mützell gav experttips inför kommande skid- VM i Falun. Sara Mützell skriver om sport på www.medis5.se. Den sista dagen åkte vi in till Öst- ersund för att titta på världscupen i längdskidor. Stora delar av världseliten Nelly Enmark, från landslaget för skidåkare med intellektuella funktionsnedsättningar var där på genrepet för VM i Falun. Det tittar på världscupen tillsammans med träningsvilliga och tävlingsinriktade Oscar och Jakob var en kul upplevelse att se Charlotte Gyllenbåga. Kalla vinna stort. När herrarna körde stod vi nära där killar som Marcus Hell- ner, Johan Olsson, Anders Södergren, Petter Northug och Dario Cologna åkte förbi. Under ICA-loppet träffade vi på flera av Åsarnas gamla storstjärnor, Janne Ottosson som var tävlingsledare gick runt och pratade med lägerdeltagarna inför loppet. Detsamma gjorde Thomas Wassberg både för och efter, och tidi- gare Vasaloppsvinnaren Peter Görans- son delade ut priser efteråt. Lägret gav mycket inspiration till fortsatt skidåkande och också mers- mak på hur kul det är att åka på läger och träffa nya människor. Det var som Lovisa Danielsson sa när hon hade kommit i mål efter 6 km: – Det här var det roligaste jag gjort i hela mitt liv. JOHANNA BERGSTEN, PROJEKTLEDARE FUB FOTO: JOHANNA BERGSTEN, JESPER TOTTIE OCH Jesper Tottie och Lena Virgin samtalar med Vasaloppslegenden Janne Ottosson. DANIEL RAUSCH

ANNONS

Tycker du att alla människor är lika mycket värda? platser finns kvar på gålölägret 2015 Är du 14–18 år? Då är Gålölägret ett konfirmationsläger för dig! Alla kan vara med, oavsett om man går i grundskola, grundsärskola eller resursklass. Lägret drivs av Svenska kyrkan (Högalids församling) i samverkan med Föreningen Integrerad Ungdomsverksamhet. Plats: Ansgarsgården utanför Flen. Kostnad: 1 000 kronor. Lägerperiod: 22/6–12/7 2015. Konfirmation lördag 11/7. Info/anmälan: Gunilla Lindén 070-217 87 81, [email protected], www.galo.nu

UNIK · 21 LANDET RUNT

Barnboks­författaren Sören Olsson – utsedd till ambassadör för FUB

ören Olsson är en av våra mest lästa och älskade förfat- skillnad för den här gruppen medmänniskor, så blir jag otro- tare. Böckerna om Sune och Bert och många fler har ligt stolt och lycklig, säger Sören Olsson. Sfängslat läsare i 30 år. Nu har Sören Olsson utsetts till – Det är mycket glädjande att Sören Olsson vill ställa upp ambassadör för Riksförbundet FUB. och vara ambassadör för FUB. Detta för att stärka och lyfta – För mig är det en självklarhet att arbeta för att bryta det personer med utvecklingsstörning så att de kan känna stolt- utanförskap som många människor med utvecklingsstör- het och styrka i sin vardag. En annan positiv effekt kan vara ningar hamnar i. Det behövs tyvärr ett ständigt arbete att att Sören Olsson som en känd och uppskattad författare kan kämpa mot fördomar som påverkar livskvaliteten hos dessa hjälpa till att göra den breda allmänheten­ mer medveten om fantastiska medmänniskor. Att vara ambassadör för FUBs vår målgrupps livsvilkor, säger Thomas Jansson, förbunds- fantastiska arbete är hedrande för mig som människa och ordförande, Riksförbundet FUB. pappa till en pojke med Downs Syndrom. Kan jag göra någon www.fub.se FOTO: ANDERS STORM

Frågor till Sören: Är det något som du specifikt tycker vi kan lära av personer med utvecklingsstörning? Du har nyligen blivit ambassadör för FUB. Hur känns det? – Jag har träffat många människor med intellektuella funk- – Det känns jättehedrande och jättekul! tionsnedsättningar och något jag slås av är att de låter var- Detta är något jag brinner för, just eftersom min son har andra vara som de är. Jag minns ett tillfälle när min son gick Downs syndrom och sen han föddes har jag aktivt arbetat i skolan och där fanns det en kille som skrek ­ganska mycket. för att hans liv ska bli så bra som möjligt. Vi som familj har Men alla i klassen lärde sig, så när han fick ett av sina anfall fått kommentarer som ”oj, vad modigt” vid tillfällen där det tog de övriga och satte på sig hörselkåpor. Det är någon sorts har varit självklart för oss att Ludvig ska vara med. Sådana naturlighet i det. Alla är med på sina egna villkor. Det borde tillfällen visar hur viktigt det är att synas och få vara med i vi alla dra lärdom av. samhället. Att personer med utvecklingssörning lyfts fram i alla sammanhang, är värdefullt för vårt samhälle. Du har redan tidgare representerat FUB, då du tävlade för dem i tv-programmet PostkodMiljonären tillsammans med en av Come Du har tidigare uttryckt en oro över att vi inte har kommit tillräck- Togethers ambassadörer. Hur tyckte du det var? ligt långt när det gäller inkludering i samhället för personer med – Det var en postitiv upplevelse och jag slogs av den stolthet funktionsnedsättningar. Vilka utmaningar kan du se framöver? som alla där visade, föramförallt personer med utvecklings- – Det finns många delar av samhället som skulle må bra av störning. Det tror jag är något som har ändrats de senaste att inkludera personer med intellektuella funktionsnedsätt- åren. Personer med utvecklingsstörning får ta plats och visar ningar. Jag tänker på politiska sammanhang, eller media. att de är stolta, precis som alla andra som känner att man Jag tycker det ska vara självklart att man kan möta dessa gör något bra. människor på olika nivåer i samhället. TEXT: ISABELLE WALENIUS

22 · UNIK Daglig verksamheten hänger med Sune till fjällen

visningar kom från Sören Olssons son Ludvig, efter att han för tre år sedan fick följa med på galapremiären av Sune i Grekland. Sören berättar att han tror att Ludvig kände sig stolt och del- aktig och där föddes tanken om att han kunde få ta med sig några kompisar på Barnboks­författaren ett sådant evenemang, men intresset var så stort att de fick boka den största biosalongen och istället bjöd in hela Sören Olsson daglig verksamheten. – Matilda är en av de besökare som har varit med de två tidigare gångerna, men hon kan inte bestämma sig för – utsedd till vilken Sune-film hon tycker bäst om. Däremot tycker hon familjen Anders- son är roligast i filmen, något hennes ambassadör för FUB vänner håller med om. Ella tillägger att hon tycker det var gulligt att Sören bjöd alla. Dc-tryck som är en daglig verksamhet för vuxna funktionsnedsatta i Örebro. Monika Astvald, Sören Olsson säger att kärleken Ella Rosén, Madeleine Edqvist, Cecilia Lindberg, Matilda Göthlin, Kenny Nilsson, Siv Rosendahl. under dessa visningar inte går att mäta med något annan. en nästintill fyllda biosalongen hade suttit inomhus hela vistelsen och – Den här gruppen är så öppna, de applåderar entusiastiskt när på väg hem igen hade han glatt sagt att släpper på allt och reaktionerna är väl- D Sören Olsson intar scenen och detta var den bästa skidsemestern de digt genuina. De är också väldigt tillå- hälsar alla välkomna. Han berättar en varit på. tande mot varandra; blir det lite krång- historia från sin egen familj, som får Det är nu tredje året i rad som bio- ligt med rullstolen eller om någon är publiken att skratta ljudligt. Den hand- grafen Filmstaden i Örebro, visar årets lite högljudd under filmvisningen spe- lar om när Sörens familj åkte på skid- Sune-film för dagliga verksamheter i lar ingen roll, säger han. resa; Sörens Olsson son Ludvig Olsson kommunen. Initiativet för dessa film- TEXT OCH BILD: ISABELLE WALENIUS

Uppskattad FUB-fest i Kristianstad I december anordnade FUB i Kristianstad sin årliga julfest på Restaurang Metropol i Kristianstad. Nästan 200 personer kom för att dansa runt granen, fika och umgås med varandra.

“Det var dans runt “tomten”, långdans runt i hela lokalen. Det serverades kladdkaka, kaffe, te och saft till fikan. Vi hade också Kristian- stadsbladet som besökte oss och gjorde ett fantastiskt reportage om julfesten. Vi hade även ett lotteri med fina vinster och musik. Alla fick en godispåse med sig hem. Julfesten är en av årets höjdpunkter för medlemmarna i FUB Kristianstad, som har anordnat julfesten i många år. Upplägget är i stort sett samma varje år, precis så som våra deltagare vill ha det, med mycket musik och glädje.” AGNETA KARLSSON FUB I KRISTIANSTAD.

UNIK · 23 FUBs internetannons 2015.pdf 1 2015-02-05 11:44

Glimåkra RÄTT MÅLGRUPP folkhögskola C

M Sommarkurs! PÅ NÄTET? Y Under tre härliga sommarveckor får du tillfälle att delta i aktiviteter CM ANNONSERA PÅ av många slag. T.ex. musik, dans, MY www.fub.se/annonstorg färg, form, idrott, friluftsliv och CY

matlagning. CMY

K Kontakta: [email protected] 08-39 41 11

Baslinjen! ”Känner mig som en i Med rätt stöd kan alla gänget på mitt arbete” Prova på vecka, 9-13 mars, för dig som vill delta i arbetslivet. som vill söka till vår 3-åriga linje. Det är vi på Misa överty- gade om. Kulturhelg! 24-26 april Funktionsskillnader är inget hinder. Välkommen du med! Läs mer på www.glimnet.se Läs om Lotta på eller ring 044-44800 vår hemsida. 08-580 813 40, www.misa.se Karolinska Institutet liggande.pdf ! 1 2014-09-04 15:54

C

M Är du tvilling eller förälder till tvillingar?

Y Vi behöver dig för att öka kunskapen om autism och andra funktionsnedsättningar!

CM Vi genomför en forskningsstudie där vi jämför tvillingpar, av vilka minst en tvilling har MY autismspektrumtillstånd, ADHD och andra funktionsnedsättningar. Vi undersöker även tvillingpar utan CY funktionsnedsättning för att öka kunskapen om orsakerna till neuropsykiatriska problem inom genetik, CMY neurobiologi och psykologi. Ersättning i form av presentkort till tvillingarna, för förlorad arbetsinkomst, K hotell och resa finansieras av studien.

Intresserade vänligen ring eller skicka ett mail: Kerstin: 08-51452707, 070-7559680 Besök www.ki.se/kind [email protected] för mer information 24 · UNIK Eller Ulla-Lena: 08-514 527 00 om KIND och vår [email protected] tvillingsforskning (”RATSS”) LANDET RUNT Scen Medis 5 – nyskapande kulturupplevelser

Scen Medis 5 är Stockholms och kanske Sveriges mest spännande kulturscen. Det är ett projekt där personer med funktionsnedsättning inte bara tar plats på scen utan även i allt arbete bakom och runt omkring. Pi- onjärprojektet sker på Medborgarhuset mitt på Söder i Stockholm. Här kommer nya och redan etablerade artister att tillsammans bjuda på nyskapande kultur- upplevelser. Olika aktörer och grupper och verksamhe- ter kommer att kunna boka in sig för olika evenemang. Man erbjuder en scen med musik, teater, film, konst och avantgarde. Lokalen som används för finns på femte våningen i Medborgarhuset och rymmer 50 till 100 deltagare. Scen Medis 5 kommer att stå för bokningar, kommu- nikation och värdskap, likaså med egna idéer, konstnär- skap och artistiska uttryck. Scen Medis 5 finansieras av Arvsfonden och är en del av Medis 5, en daglig kultur- verksamhet, som samverkat med FUB under drygt 10 år på olika sätt. Medis 5 drivs av Sensus Studieförbund Stockholm. Gör ett studiebesök, boka ditt evenemang eller håll utkik efter det nya som sker på Scen Medis 5. ”I natt jag drömde”, sjunger Anders Wieslander, Harri Raatikainen, Åsa Niklasson, Lena Hesse TEXT OCH FOTO: JESPER TOTTIE, och Kent Sidvall (Åsa Niklasson saknas på bilden), några av artisterna och medarbetarna på KOMMUNIKATIONSANSVARIG FUB Scen Medis 5 tillsammans med Nino Ramsby. Just då känns drömmen sann.

ANNONS

VI INBJUDER PERSONER MED FUNKTIONSHINDER FRÅN HELA NORDEN TILL ÅRETS FESTIVAL 15/5-17/5 2015

ÅRETS TEMA PLATS: SÄVSJÖ, SMÅLAND

Info & anmälningsblanketter: ROCK Medborgarskolan/Anna-Karin Rostedt Köpmangatan 4 576 35 Sävsjö Tel: 073-2232083 Måndagar 14.00-16.00. E-post: [email protected] Besök gärna www.stensturefestivalen.se

UNIK · 25 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

- Familjeprogram kan komma även i Sverige

Special Olympics är en världsomfattande organisation med verksamheter i 170 länder med ungefär 4 miljoner deltagande kvinnor och män. Just nu ser Special Olympics Sweden på möjligheterna att arbeta fram ett familjeprogram för bättre hälsa i samarbete med FUB, som kan stå klart 2016.

pecial Olympics vill att barn och jen ska röra på sig och få en bra hälsa unga personer med utvecklings- genom att vara med i Special Olympics. störning får möjlighet att röra Special Olympics Sweden ser just nu S på sig, öka sitt självförtroende, på möjligheterna att arbeta fram ett träffa nya vänner, känna gemenskap familjeprogram i samarbete med FUB och få förebilder för att utveckla en bra som kan vara klart till 2016. hälsa och glädje i livet. Man vill stärka Special Olympics är i övrigt en individer och deras självständighet och världsomfattande organisation med erbjuder massor av olika sportformer verksamheter i 170 länder med unge- att prova på. fär 4 miljoner deltagande kvinnor och Tävlingar som sker görs på jämn män. Sverige har varit med sedan bör- nivå oavsett funktionsnedsättning. Det jan av 90-talet. Från och med maj 2009 vill säga ingen ska vara två sekunder är Special Olympics Sweden en del av sämre utan alla ska ha lika stor möjlig- Svenska Handikappförbundet och Sve- het att vinna. Att vinna är en förutsätt- riges Paralympiska kommitté. ning för att växa och på Special Olym- Postkodlotteriet har för 2015 gett pics delas det ut många medaljer. ut tre miljoner till Special Olympics Sweden för ett projekt som går ut på Familjeprogram för ökad hälsa att arrangera idrottsdagar/school days Det är väl dokumenterat att personer under året och över hela landet. Syftet Healthy Athletes. Healthy Athletes har med utvecklingsstörning har en ökad med projektet är att stärka idrottens världens största databas gällande hälsa sårbarhet för fysisk och psykisk ohälsa sociala effekter och samtidigt ge fler för personer med utvecklingsstörning. och att röra på sig ger förutsättningar möjlighet att prova någon ny sport och I samband med tävlingar inom för bättre levnadsvillkor och ett längre bli inspirerade. Special Olympics har fria hälso- liv. I Special Olympics världen över och läkarundersökningar gjorts samt finns, förutom själva idrotten, något Healthy Athletes-projekt utdelning av hjälpmedel getts ut i som kallas för familjeprogram. Det syf- Ett annat program som finns inom Spe- 15 år till deltagarna. Bland annat har tar till att dra in familjer i idrottslivet, cial Olympics i andra länder och som cirka 90 000 glasögon delats ut, och 20 vara stöd till föräldrar och entusias- Special Olympics Sweden även plane- av förra årets svenska deltagare I det mera för att barnet/ungdomen i famil- rar att titta på just nu är det så kallade stora Special Olympics I Antwerpen

ANNONSFUBs om annonsering nr 1.2 2015.pdf 1 2015-02-04 21:23

C RÄTT MÅLGRUPP? M Y Bilder Special olympics CM ANNONSERA I UNIK! MY Nästa nummer kommer den 27 april. Boka senast den 30 mars. CY

CMY Kontakta [email protected] eller 08-39 41 11. K .

26 · UNIK HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

Special Olympics World Winter Games PyeongChang 2013

har fått nya glasögon. Över 100 000 pro- fessionella inom vården har fått utbild- ning i att bemöta och undersöka perso- ner med utvecklingsstörning och cirka en och en halv miljon hälsoundersökningar har gjorts som inkluderat syn- och hörsel. Motivet är enkelt då man vill att delta- garna som vill delta i Special Olympics ska vara i fysiskt optimal form, kunna tävla och leva ett fullvärdigt liv. TEXT: NINA ALANDER, JURIST FUB FOTO: PATRIC HJELMBERG

För mer info om Special Olympics Sweden gå in på www.specialolympics.se

UNIK · 27 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Professionella nätverk till allas nytta! – Gör samarbetsvägarna så smidiga som möjligt mellan habilitering och sjukvård

– Jag tror att sättet att tänka i nätverk är grundläggande oavsett vilken funktionsnedsättning det handlar om. Ett barn kan aldrig växa och utvecklas utan sitt nätverk, framförallt sina föräldrar och syskon. Det skriver habiliteringsläkare Ann-Kristin Ölund i en artikel om vikten av att nätverka för att göra samarbetsvägarna smidiga, för att personer med funktionsnedsättning ska få kunna vara ”huvudpersonerna i sina egna liv”.

tt nätverka var knappast ett ved- kontakter med många andra typer av ertaget verb för 20 år sedan. nätverk antingen som individer eller ANumera nätverkar man i stort som grupp. Inte minst ett barn med sett överallt inom habiliteringar i lan- funktionsnedsättning har kontakt det. I slutet av 1990-talet utvecklade med väldigt många professionella per- Barn- och ungdomshabiliteringen i soner inom sjuk- och hälsovård, kom- Uppsala en arbetsform som kommit munala funktioner, Försäkringskassa att kallas NIT, Nätverksbaserad inten- med flera. De personerna ingår i sin sivträning för barn med CP, cerebral tur i olika professionella nätverk som pares, under ledning av bland annat bestäms av yrkestillhörighet, utbild- sjukgymnast Lena Ekström Ahl, som ning, arbetsplats eller annan relation. också skrev en uppsats om arbetet Det är av största vikt att deras kunskap 1999: ”Nätverksbaserad målinriktad kontinuerligt uppdateras, assistenter, intensivträning, integrerad i vardagen, förskole- och skolpersonal, kommu- för barn med Cerebral Pares”1. nala handläggare och personal i hälso- NIT innebär bland annat att de per- och sjukvård för att kunna ge stöd. Att soner som finns runt om barnet - kon förmedla kunskap på rätt nivå är en tinuerlig får utbildning och handled- nyckel. Ann-Kristin Ölund, habiliteringsläkare. ning för att kunna stödja barnet med Oavsett personligt eller professio- CP till en allsidig utveckling och så att nellt nätverk krävs goda kontakter, delse att professionella skapar kontak- barnet efter sin förmåga ska kunna god kommunikation och ömsesidig ter, eller om man vill kalla det nätverk. fungera i den miljö där barnet lever. respekt mellan människorna för att Här följer några exempel: Arbetssättet har tagits upp av många de uppgifter som ska utföras görs med fler habiliteringar och du kan läsa om respekt och god kvalité. Det krävs all- Handbok om omvårdnad 2 3 NIT i flera rapporter , . tid ett tvärprofessionellt arbetssätt för I mitten av 90-talet bildades en att bidra till att ge dessa personer och nätverksgrupp­ av habiliteringsläka- Tänka i nätverk grundläggande deras familjer en god livskvalitet. För- re, barnneurologer, habiliteringssjuk- Jag tror att detta sätt att tänka i nät- äldrarna kan omöjligt vara experter sköterskor och någon sjukgymnast. verk är grundläggande oavsett vilken inom alla områden även om de natur- Målsättningen var att göra barn och funktionsnedsättning det handlar om. ligtvis på många sätt känner sitt barn ungdomar med flerfunktionshinder Ett barn kan aldrig växa och utvecklas bäst. Habiliteringarna i Sverige erbju- (flerfunktionsnedsättning) synliga i utan sitt nätverk, framförallt sina för- der ett mångfacetterat stöd, vilket samhället. För 25 år sedan kom ock- äldrar och syskon. Det privata nätverk också resten av samhället måste göra, så barnkonventionen varför gruppen som barnet med sin familj utgör har tillsammans. Det är av avgörande bety- kallades Avancerad Medicinsk Om-

28 · UNIK HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

vårdnads Rätt, AMOR utifrån initial- lan NKA och FUB: Rätt att leva – inte bara skapar god kännedom om varandras bokstäverna. Rätt att slippa känna luft- överleva. En idéskrift till stöd för politi- arbetsområden och gör samarbetsvä- hunger, rätt att kunna röra sig, rätt att ker och beslutsfattare som kan påverka garna så smidiga som möjligt. Anhö- just leva ett bra liv som andra barn. Vi livet positivt för anhöriga och personer riga har ändå alldeles för många att har olika teman när vi träffas för kun- med flerfunktionsnedsättning. Du kan hålla kontakt med. Målet är ju att den skapsutbyte och fortbildning. Det led- ladda ner den från NKA:s hemsida. 6 enskilde ska kunna, som JAG uttrycker de fram till en handbok om svåra om- det: ”vara huvudperson i sitt liv … att vårdnadsproblem. 2012 kom en ny och Föräldranätverk göra egna val i livet och ta plats i sam- utvidgad handbok.4 I länken kan du En annan form av nätverk är ”Lärande hället på lika villkor som andra, ända läsa innehåll och få ett smakprov. I fjol och stödjande nätverk”, inom Nka, från dagis och skola till vuxenliv”. anslöt vuxenhabiliteringsläkare till Na- grupper som träffas över Internet. Vill du fråga mig om något: tionellt nätverk för flerfunktionsned- Flera grupper har pågått inklusive en [email protected] sättning och vi kommer att fortsätta för mor- och farföräldrar. Ritva Gough, TEXT: ANN-KRISTIN ÖLUND, HABILITERINGSLÄKARE att träffas regelbundet, nästa gång i forskare inom Nka beskriver skillna- mars. den på följande sätt: ”Man kan säga att Noter stödet som ges utifrån den yrkeskom- 1 Ekström Ahl L. Nätverksbaserad målinriktad Nka, nationellt kunskapscenter petens som de professionella repre- intensivträning, integrerad i vardagen, för barn Handboken, Medicinsk omvårdnad vid senterar handlar om en generaliserbar med Cerebral Pares. Landstinget i Uppsala län. flerfunktionshinder, har nu omvand- kunskap och kompetens. Däremot det Habiliterings- och hjälpmedelsverksamheten. lats till filmer via NKA, Nationellt kom- stöd som anhöriga ger varandra består Rapport nr 12. 1999 petenscentrum Anhöriga, i samverkan av en unik personlig kompetens. Man 2 Edgren G. Nätverksbaserad intensiv­träning (NIT) med bland annat arbetsgruppen för känner igen sig i varandra, speglar sig flerfunktionsnedsättning inom habili- eller får nya vinklar på en igenkännbar för barn med cerebral pares (CP). En utvärdering teringen i Uppsala. situation. Det personliga gör barnet el- av assistenters upplevelse. Landstinget i NKA tillkom efter en förstudie av ler den vuxne till individ med unika ­Uppsala län. Habiliterings- och hjälpmedels- FUB: Till mångas nytta. Om behovet av egenskaper där man kan identifiera verksamheten. Rapport nr 19. 2001 ett nationellt kunskapscenter. 5 På flera personligheten och personens kapa- 3 Ekström Ahl L, Johansson E, Granat T, Brogren sätt kan man säga att NKA är en sorts citet.” Läs mer om föräldranätverk på E. Funktionell träning för barn med cerebral nätverk genom att NKA samverkar med NKA:s hemsida. www.anhoriga.se pares – ett ekologiskt synsätt. Landstinget i många olika intresseorganisationer Uppsala län. Habilitering och Hjälpmedel. Gör samarbetsvägarna smidiga som SRF (Synskadades riksförbund), ­Rapport nr 31 FUB (Riksförbundet för barn, unga Mycket finns att skriva om olika for- 4 http://www.smakprov.se/smakprov/ och vuxna med utvecklingsstörning), mer och vikten av att nätverka. Det av- visa/9789172057784/partner/smakprov JAG (Jämlikhet, Assistans, Gemenskap) görande är dock att vi ser till att lära Anhörigas riksförbund, med flera. NKA känna de viktiga personer som vi be- 5 http://www.fub.se/node/1091. ska underlätta för anhöriga att skaffa höver samverka med. Det kan gälla Till Mångas Nytta, Eva Borgström, sig kunskap, byta erfarenheter och få att habiliteringens kurator lär känna Ann­Charlotte Carlberg nätverkskontakter med andra. Nyligen kommunala LSS-handläggarna eller att 6 http://anhoriga.se/Global/FFN/­dokument/ kom en ny skrift ut i samverkan mel- man mellan habilitering och sjukvård Nka_Ideskrift_webb.pdf

UNIK · 29 ALA

FUB/ALA bryter ny mark på Mora Folkhögskolan med kursen Anpassad IT

Mer information om kursen finns på www.sikta.nu eller via projektledare och kurs­ ansvarig: Kerstin Gatu, tel. 0250-94247 e:mejl: kerstin.gatu.mora@folkbild- ning.net

Skolstödpersonen Marie Adolfsson hjälper Pelle Berg på kursen “Anpassad IT”. I bakgrunden syns eleverna Lina och David.

åndagen den 2 februari utbildningar på Mora Folkhögskolan. * Programmet Easy Mail är ett exempel anlände 12 mycket förvän- De gör aktiviteter tillsammans med på en anpassning som gör det möjligt tansfulla tjejer och killar till kursdeltagarna under fyradagarsträf- att skicka och ta emot e-mejl även om Mora Folkhögskola för sin farna (en gång i månaden på skolan) man inte kan läsa eller skriva. Datorn Mförsta fyradagarsträff i den nystartade och håller kontakt med kursdeltagarna kompenserar detta genom att den kursen, Anpassad IT. Det som började mellan träffarna. Till exempel genom som vill skicka ett e-mejl, pratar in sitt som en pilotkurs i mycket liten skala Easy Mail * Faddrarna är en del av flera meddelande och skickar iväg det som för några år sedan, har blivit en unik, satsningar under utbildningen som går en ljudfil till mottagaren. Mottagaren tvåårig distansutbildning för personer ut på att göra kursdeltagare inklude- lyssnar på mailet och kan skicka till- som har gått gymnasiesärskola och för rade på riktigt i livet på skolan. baka ett skriftligt svar. När personen deras stödpersoner på hemmaplan. Projektet drivs med stöd från Arvs- har tagit emot det skriftliga svaret kan Kursen arbetar med fyra teman – hälsa, fonden. Easy Mail programmet läsa upp mejlet kultur, natur och medborgarskap – där TEXT: JUDITH TIMONEY, HANDLÄGGARE FUB speciellt anpassade datorer används som verktyg. Målet med utbildningen är att utrusta deltagarna, på ett roligt och begripligt sätt, med färdigheter som blir inträdesbiljetten till den digitala världen och digital delaktighet. Paral- lellt med deltagarnas utbildning, går deltagarnas stödpersoner en webbase- rad utbildning så att de kan stötta på hemmaplan, när läxuppgifterna ska genomföras mellan träffarna på Mora Folkhögskolan. Februari-träffen gick i vinterns tecken med aktiviteter såsom att gå med snöskor, titta på filmen Frost, delta i en Snö/Is/Eld kväll – för att nämna bara några inslag på det full- späckade schemat! Deltagarna träffade också sina faddrar för första gången. Miriam Bilitski och de andra kursdeltagarna trivs på kursen “Anpassad IT” i Mora. Eleverna Faddrarna är elever som går på andra jobbar med fyra teman: hälsa, kultur, natur och medborgarskap.

30 · UNIK ALA

ALA tar pulsen på FUBs medlemmar

UBs forskningsstiftelse ALA på plats på årets dialogmöten, på för- 2016. Det är ALA:s förhoppning att blickar framåt efter sin 50 årsju- bundsstämman och i andra samman- satsningen kan avslutas 2017 med en bileum som firades i november! hang där FUBs medlemmar samlas. forskarhelg inspirerade av Klippans Ett av stiftelsen ALA:s viktigaste ALA kommer också att lyfta frågorna i forskardagar i Skövde 2013. Under hel- Fuppdrag är att vara en länk mellan FUBs kommittéer där det finns mycket gen kommer FUBs medlemmar kunna forskningsvärlden och FUB-världen och god insyn i respektive bevakningsområ- träffa handplockade forskare som ar- under 2015 ska ALA inleda ett arbete den. Det går också alldeles utmärkt att betar med just de frågorna som FUBs som ska stärka den länken. skicka in förslag och önskemål direkt medlemmar vill prioritera. Ett antal frågeställningar kommer till Judith Timoney, ALA:s handläggare Men redan nu vill ALA tipsa om en att vara i fokus: Vilka områden öns- på riksförbundets kansli: judith.timo- utmärkt webbaserad tidning Forskning kar FUBs medlemmar att det forska- [email protected] om funktionshinder pågår som kommer des mer om? Vilka forskningsområden ut 4 gånger per år och som bevakar väcker medlemmarnas nyfikenhet? Relevant forskning aktuell forskning om funktionshin- Vilka områden vill man läsa mer om på När kartläggningen är genomförd un- der inom Sverige. Prenumerationen är ALA:s webbplats? der 2015 kommer ALA att ta fram en kostnadsfri. Titta gärna in på webbplat- Svaren på dessa frågor är mycket sammanställning, där alla områden sen, Forskning om funktionshinder intressanta för ALA:s framtida arbete som lyftes fram, kopplas ihop med re- pågår (under rubriken Tidskrift) för och svaren kommer att inhämtas på levant forskning. Sammanställningen mer information: www.cff.uu.se flera olika sätt. ALA kommer att finnas läggs ut på ALA:s webbplats under TEXT: JUDITH TIMONEY, HANDLÄGGARE FUB FOTO: GUNNEL JOHANSSON

ANNONS

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens LYFTA UPP ELLER TRYCKA NER? Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verk- Solhagagruppens vision är att ge samheter som möter autism människor med funktionsnedsättning

ett gott liv hela livet. 15 - 16 april 2015, Aula Magna, Stockholms universitet

Långsiktighet, trygghet och Det blir två spännande dagar med bland andra Bo Hejlskov , och engagemang är viktigast för oss. Elvén Gunilla Thunberg Elisabeth Råberg Läs mer på www.autism.se/konferens För barn och unga Boende, träningsboende, skola, utredning, HVB, stöd och fritid

För vuxna Boende, utredning, HVB, arbete, stöd och fritid

Solhaga direkt: 010 707 58 99 Solhaga www.solhagagruppen.se gruppen Ett gott liv – hela livet & stark upplevelse för oss som är kvar. Författaren vill med boken göra det Recension: lättare att tänka på och försöka samtal om död, sjukdom och förlust och vad som är viktigt i livet. Boken är uppbyggd så att även om per- ”Att förstå sonerna själva inte kan läsa så kan andra först läsa texten och sedan sjukdom och död förklara, anpassa eller illustrera relevant information utifrån de frågor och behov som finns. och vad det Boken har olika avsnitt som exempelvis: ”Sjukdom och skador”, ”Död och döende”, ”Kommunikation”, ”Vad händer med personen kan lära oss som dör” och ”Att låta husdjur somna in.” om livet” Avsnitt med formulär och frågor Varje avsnitt är indelat i olika delar med tillhörande formulär med frå- gor. Exempelvis finns ett underavsnitt som heter: ”Vad är en kyrko- Att samtala om livsfrågor gård?” Texten innehåller en beskrivning av vad en kyrkogård är och att det finns olika typer av kyrkogårdar. I formuläret för egna tankar kan Det finns inte många böcker som på att tydligt och genomarbetat man prata/skriva om huruvida man har varit på en kyrkogård, hur den sätt hjälper oss att föra samtal om stora livsfrågor. Nu finns Catherine såg ut och vad man gjorde där. Men det kan också vara så att stora hän- ­Fahertys bok: ”Att förstå sjukdom och död och vad det kan lära oss om delser som död och sjukdom väcker andra livsfrågor. I boken får man livet”. Boken är främst anpassad för barn, ungdomar och vuxna med många exempel på konkreta frågor som man kan ställa och frågor man autismspektrumtillstånd. Den är översatt och bearbetad från engelska kan prata om av ­Carina Pettersson och Lena Andersson på Autism- och Asperger­ Boken kan användas av alla och kan underlätta samtal om livsfrågor förbundet. Men boken kan även vara till stor hjälp för andra grupper. som ibland kan vara svåra att närma sig. Alla förlorar vi någon gång i livet en människa eller ett djur som stått oss nära, vilket ofta utlöser många känslor och tankar. När man följer Boken går att beställa på: www.autism.se en person eller ett djur som är döende och som sedan dör blir det en TEXT: ANNA GABRIELSSON, OMBUDSMAN FUB

ANNONS

LJC nr 1 2015.pdf 1 2015-01-20 11:13

Linnéa och Josef Carlssons stiftelse MILJÖ beslutar i juni 2015 om utdelning av bidrag. KULTUR HARMONI GLÄDJE Bidrag kan utgå till: Barn och ungdomar (enskilda personer) dock företrädesvis barn med CP, som p g a sitt handikapp är i behov av ekonomiskt stöd till vård, uppehälle, fostran eller utbildning (även till föräldrarnas rekreation). FAMILJELÄGER I Bidrag ges endast till personer under 25 år. Handikappet skall vara av neurologisk karaktär dvs. orsakad av funktionsnedsättning i hjärnan, ryggmärg, perifera nerver eller i musklerna. Bidrag ges inte till allergier, GRÖVELSJÖFJÄLLEN syn- eller hörselskador, reumatism eller diabetes om inte samtidigt C neurologiskt funktionshinder finns. Vid prövning av ansökan tillämpas vissa inkomstgränser. Bidrag ges inte två år i följd och utgår endast under M 21/6 – 27/6 förutsättning att det användes efter tidpunkten för styrelsens beslut och Y full betalning gjorts först därefter. Läkarintyg (och, i förekommande fall, datorintyg) skall insändas tillsammans med ansökan. för familjer med barn/ungdomar CM

MY Vetenskaplig forskning med ändamål att hos nämnda grupper förebygga, med Downs syndrom bekämpa och lindra sjukdomar, utvecklingsstörningar och skador av CY invalidiserande natur.

CMY Välkommen till en härlig vecka på Grövelsjöns Föräldralösa (helt föräldralösa), mindre bemedlade barns uppfostran K fjällstation! Varje dag finns det aktiviteter med ledare och utbildning. för HELA familjen. Vissa egna aktiviteter ordnas Bidrag ges endast till personer som vistas i Sverige. dessutom för syskonen. Upplysningar och ansökningsblanketter erhålles efter hänvändelse till stiftelsen, Kronborgsgatan 2 C, 252 22 Helsingborg eller e-mail [email protected]. Tel. 042-21 70 19. Ni bor bekvämt med helpension. Från 8 år och uppåt. OBS! Ange om ansökan gäller för enskild eller forskning.

Ansökan skall ha inkommit till stiftelsen senast den 31 mars 2015. Anmälan: 0253–59 68 80 eller [email protected] www.svenskaturistforeningen.se/grovelsjon Skriftligt besked om styrelsens beslut sändes till sökandena efter styrelsens sammanträde omkring början av juni 2015.

Ansökningsblankett finns även för nedladdning på www.carlssonsstiftelse.se

32 · UNIK Prova på en hel praktikvecka med WebBTV/Radio. Nu i VÅR!

Ledsagning ✴ Daglig verksamhet ✴ Korttids Ett fåtal platser kvar Om du älskar film, tv studio, musikstudio, teater, dans, kläddesign och skönhetssalong. Kom och hälsa på!

Hitta oss på nätet: facebook.se/ www.unika.nu UnikaSverige

Media ✴ Musik ✴ Dans ✴ Teater ✴ Life coaching

Nu har vi gratisföreställningar onsdagar jämna veckor kl 13! Boka plats på

[email protected]. UNIK · 33 FUB I VÄRLDEN

FUB och Klippan tar över ordförandeklubban i Nordiska Samarbetsrådet

Det blir extra fokus på FUBs nordiska engagemang under de två kom- mande åren, då Sverige tar över ordförandeklubban efter Finland i Nordiska Samarbetsrådet, eller kort och gott, NSR. NSR är ett råd där alla nordiska länder samarbetar via sina systerorga- nisationer för att förbättra levnadsvillkoren för personer med utvecklings- störning och deras familjer. Medlemmarna i rådet är Danmark (Lands­ foreningen LEV och ULF), Finland (FDUV, Steg för Steg, KVTL och Me ltse ry), Delad glädje är dubbel glädje Färöarna (JAVNI och Spyr Meg), Island (Throskahjalp och Atak), Norge Man brukar säga att delad glädje är dubbel glädje, något (NFU), Sverige (FUB och Klippan) och Åland (DUV). Dessutom samarbetar vi har tagit fasta på. För när en i postnumret vinner, då vinner också alla grannar med lott. Några som alltid vinner NSR med Grönland på olika sätt. är FUB och övriga organisationer som delar på överskottet. Rådet träffas två gånger per år – en gång på våren och en gång på hös- ten. Länderna turas om att arrangera dessa möten och under 2015 kom- Ny vinstchans varje dag De högsta dagliga vinsterna lottar vi ut till helgen – en miljon kr, mer vårmötet att hållas på Åland och höstmötet på fastlandet i Finland. upp till 100 000 kr per lott och en bil varje fredag. Dessutom lottar Man bestämmer på förhand vilka frågor som ska diskuteras och varje land vi ut många miljoner i GrannYran tre gånger per år och i många förbereder presentationer som belyser hur man arbetar i respektive land extradragningar under året. Totalt cirka 200 000 vinster per månad. med mötets temafrågor. Höstens möte i Köpenhamn hade till exempel ar- Ett viktigt stöd bete och daglig verksamhet, fosterdiagnostik och hälsa på agendan. Det är Tack vare alla som är med i PostkodLotteriet har vi möjlighet att stödja cirka 50 organisationer. alltid mycket intressant att höra hur våra systerorganisationer arbetar med – Vi är glada och tacksamma över stödet från PostkodLotteriet. Det påverkansarbete i sina respektive länder! ger oss ökade möjligheter att förbättra situationen för personer med Några konkreta exempel på ”nordisk korsbefruktning” på senare år är utvecklingsstörning, säger Thomas Jansson, ordförande FUB. FUBs UNIK försäkring (inspirerad av en försäkringssatsning i Danmark), FUBs broschyrserie på lättläst om åldrande (framtagen ursprungligen i Norge) samt ett antal nätverksträffar med nordiska förbundsjurister där Köp en lott på postkodlotteriet.se aktuella juridiska frågor diskuterades. TEXT: JUDITH TIMONEY, OMBUDSMAN FUB

FUB_100x138,5.indd 1 2015-01-23 10:49 FUB-NYTT TILLÄGG

FUB FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED UTVECKLINGSSTÖRNING · NUMMER 6 DECEMBER 2014 I Unik nr 6 2014 sid 29 finns ett inlägg Ny kanslichef på FUB Bidrag Konferens om åldrande med rubriken; “Är du anhörig och god man – MTM övertar lättläst ALA firade 50 år Unik ännu mer unik att söka med två framsidor ! begär arvode!” av Sören Wiklund FUB i Södra Väskor med till fritidsverksamhet berättelser Roslagen, där första meningen lyder: ”Om .. LATTLAST.. i Örebro Län du begär arvode och kostnadsersättning och överförmyndaren beslutar att huvudmannen ska betala så kan du ju antingen överklaga Bruno Nilssons stiftelse för utveck- ­eller avstå från att ta ut ersättningen”. lingsstörda i Örebro län delar årligen ut bidrag till fritidsverksamhet för utvecklingsstörda FUBs jurist Nina Alander tillägg: barn, ungdomar och vuxna bosatta inom Om huvudmannen betalar arvode till gode Örebro län. Ansökan om bidrag för inne­ mannen så kan det tas upp som en merkost- varande år skall vara stiftelsen tillhanda senast nad vid en ansökan om handikappersättning den 30 april 2015. eftersom det är en sådan merkostnad som I ansökan skall lämnas fullständiga upp- I de fall den enskilda har höga levnadsom- är direkt relaterad till huvudmannens funk- gifter om sökande och hur sökt bidrag skall kostnader för till exempel medicin, sjukvård tionsnedsättning. Läs mer på Försäkringskas- användas. etc. kan kommunen betala arvodet även om sans kriterier gällande beloppsgräns och övrig Ansökan skickas till Bruno Nilssons huvudmannens tillgångar och skattepliktiga information kring handikappersättning på: ­Stiftelse, c/o Örebro Länsförbund FUB, inkomster överskrider 2 respektive 2,65 pris- forsakringskassan.se/privatpers/funktions- Mell­ringevägen 120B, 703 53 Örebro basbelopp. nedsattning/handikappersattning. Se även NINA ALANDER, JURIST FUB www.fub.se/lan/fub-orebro-lan Här finns ansökningsblankett att hämta.

34 · UNIK Gör som de flesta assistansbolagen i Sverige - beställ hygienprodukter från HygienShoppen.

Inom personlig assistans behövs hygienprodukter av hög kvalitet. HygienShoppen erbjuder ett anpassat sortiment till bra priser. Snabbt och enkelt att beställa.

Du beställer och vi levererar dit du vill i Sverige – hem till din dörr eller till ditt ombud.

Handskar

Inkontinensskydd DAX Handdesinfektion

Tvättlappar

Idag leverarer HygienShoppen till er än 400 assistansbolag Testa oss över hela Sverige. Vi underlättar vardagen för bolag och personer verksamma inom personlig assistans. redan idag!

Är ni inte redan kund? Besök oss redan idag på www.hygienshoppen.se eller ring oss på telefon 019-20 90 60 så hjälper vi dig.

UNIK · 35

Hygienshoppen Svenska AB - Box 1640 - 701 16 Örebro - Besöksadress: Adolfsbergsvägen 2-4 Örebro Telefon: 019-20 90 67 - Mail: [email protected] - www.hygienshoppen.se NOTISER

118 400 – nummerupplysning Vill ha nytt till personer med funktionsnedsättning lagförslag snabbt ningen är kostnadsfri. Personen betalar en- dast för själva samtalet efter framkoppling, i Civilutskottet vill också att regeringen snarast enlighet med det avtal som personen har med ska återkomma till riksdagen med ett lag- sin operatör. förslag om framtidsfullmakter och behörig- Tjänsten är avsedd för privatpersoner i hetsregler för anhöriga. En framtidsfullmakt Sverige och kan användas både via ett fast innebär möjligheten att välja en annan person abonnemang och via mobiltelefon. För att som företrädare, om man senare i livet inte få tillgång till tjänsten måste den som har en kan sköta sina egna affärer. funktionsnedsättning anmäla sig i förväg. Regeringen arbetar för närvarande med – För oss känns det bra att kunna bidra till ett nytt lagförslag som förutom regler om att alla medborgare får samma möjligheter framtidsfullmakter även innehåller särskilda att kommunicera, oavsett om det gäller ett behörighetsregler för anhöriga. Dessa regler telefonnummer till en privatperson eller till en innebär att en vuxen person som saknar för- näringsidkare, säger Ylva Ekborn som är chef måga att själv ha hand om sina ekonomiska för Eniro Voice i Sverige och Finland. angelägenheter kan få hjälp av anhöriga. Avtalet är på fyra år och uppskattningsvis Civilutskottet anser att det finns ett stort värt totalt 20 MSEK. Tjänsten börjar levereras behov av att lagen ändras på de här områ- Ylva Ekborn, chef för Eniro Voice Sverige. från och med mars 2015.Varje månad hante- dena. Därför vill utskottet att riksdagen upp- ras omkring 65 000 samtal via nummerupp- manar regeringen att prioritera frågan och Nummerupplysning via 118 400 innebär att lysningstjänsten 118 400. För Eniros del inne- snarast återkomma med ett lagförslag. Det personer med en varaktig funktionsnedsätt- bär avtalet en stabil volym som bidrar till att innebär att utskottet säger ja till motions­ ning kan söka telefonnummer, adresser i Eniro 118 118 AB kan fortsätta erbjuda num- förslag från M, C, FP och KD. ­Sverige och bli framkopplade till det efterfrå- merupplysning på ett kostnadseffektivt sätt. www.regeringen.se gade telefonnumret. Själva nummerupplys- www.enirogroup.com

ANNONS

Tel: 018 - 37 03 02 • [email protected] • www.tallkrogen-fub.se

Sommarveckor på TALLKROGEN För vuxna: Försommarvecka: 8-14 juni Midsommarvecka: 18-24 juni Sommardagar med musik: 29 juni-5 juli och 10-16 juli Sommarvecka med friluftsliv: 20-26 juli Sensommardagar: 17-21 augusti Sensommarvecka: 24-30 augusti För barn och unga vuxna: Sommarläger för barn och ungdom: 30 juli-5 augusti Äventyrsvecka för ungdom och unga vuxna: 7-13 augusti

Sköna sommardagar fyllda av aktiviteter. Läs mer på hemsidan eller ring och beställ broschyr och ansökningshandlingar hos TALLKROGEN-FUB gården!

36 · UNIK Har du också ett funktionshindrat mawixart.se barn?

Th. Ann-Cathrine Sandberg, VD på Din Förlängda Arm och hennes son Sylvester. Tv. Matilda Wårell, ekonom på DFA här med sonen Ludwig. – Då vet vi precis hur du har det!

I många år hade vi endast vårdbidrag tills vi vågade ta steget och söka personlig assistans. Efter många års kamp för våra barns rättigheter till assistans vet vi nu vilka positiva för- ändringar det har fört med sig. Det är därför vi med glädje och engagemang använder våra erfarenheter och kunskaper till att hjälpa och stötta andra i samma situation.

Kontakta oss gärna om du … behöver hjälp med att ansöka om personlig assistans. behöver hjälp med att ansöka om fler assistanstimmar. söker ett assistansbolag där du får ett mervärde utöver det vanliga och som känns personliga med den där extra känslan för dig.

Varmt välkommen att ringa eller maila!

Anki når du på Tel. 0920-155 10, 070-618 83 77 [email protected]

Läs mer på vår UNIKhemsida · 37 www.dfarm.se