Événements : > Retour sur la Semaine ELA dans les établissements scolaires > Week-end des familles s e

i à Disneyland Paris h p o r t s y d o c u e 84 L s e l e r t n o c e n n e E p o r u E n o i t a i c o s s A ' l e d e l l e i r t s e m i r t e u v e R

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3 1 0 2 e r b m e Augusto Odone, 80 ans, c e d vient de nous quitter Guy ALBA, Président-Fondateur, le Conseil d’Administration et toute l’équipe d’ELA vous présentent leurs meilleurs vœux pour l’année 2014. EDITO Sommaire Numéro 84 · Décembre 2013 “Merci Augusto, Ciao Maestro !” Médecine Actualités scientifiques • 4 Découverte d’un nouveau gène • 7 Le 24 octobre dernier, Augusto Odone nous a quittés à l’âge de Un médicament prometteur pour les patients souffrant d’AMN • 8 Essai clinique : le rôle de la L-Dopa • 9 Les essais cliniques en cours • 10 80 ans. Pour ceux d’entre vous qui ne le connaissaient pas, je Symposium international ELA autour des technologies IRM • 11 Tableau des projets financés par la Fondation • 12 vous invite à regarder “Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil” en version Mets tes baskets et bats la maladie Une semaine marathon dans les établissements scolaires • 13 Bulletin d’inscription à “Mets tes baskets…” • 17 originale) de George Miller. Ce film raconte le combat de sa “Changer le monde” pour la 10e édition de la Dictée d’ELA • 18 Liste des établissements inscrits au premier trimestre • 19 famille contre l’adrénoleucodystrophie, une maladie orpheline “Mets tes baskets en entreprise” : en route pour l’édition 2014 ! • 22 Partenariats qui condamnait à brève échéance son fils, le petit Lorenzo. Dire qu’un journaliste de The Evian Championship : des clubs et des crampons pour ELA • 23 Les supermarchés Match font des kilomètres à pied • 24 Les salariés de Lidl ont couru le “Paris-Versailles” • 25 Télérama l’avait qualifié de “bluette”. Quelle bêtise ! Mais comment pouvait-il imaginer Événements à quel point ce film était vrai ? Comment pouvait-il imaginer que Michaëla et Augusto, Haironville : tous Morgane d’ELA ! • 26 Quand les dossards d’ELA remplacent les treillis militaires • 26 Scionzier : ELAxandre, une cocasse course • 27 les parents de Lorenzo, des parents a priori comme les autres, allaient prouver au Ornans : un vététiste porteur d’espoir • 27 Près de chez vous monde entier, et au corps médical en particulier, que l’amour des parents pour leur Remerciements • 28 Quêtes • 28 enfant était une force incroyable qui autorisait toutes les audaces, y compris celle de Développement international Pierrick Ferjani fait un tour d’Europe en stop pour ELA • 29 chercher à la place des chercheurs, et même de trouver en l’absence de trouveurs. > Allemagne Le premier colloque familles/chercheurs à Kassel • 30 > Belgique C’est ainsi qu’ils ont mis au point “l’huile de Lorenzo”, une approche thérapeutique très Retour sur la saison 2013 de “Jogging et marche inter-entreprises” • 31 Rotary Day sur le circuit de Spa-Francorchamps • 31 Balade gourmande au Château d’Harzé • 32 vite controversée, mais qui consacrait le rôle central de parents déterminés, refusant > Espagne 5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies • 33 la fatalité. Alors que la place de l’usager, du patient, de la personne malade, de la famille, 2e course solidaire “Mets tes baskets…” à Alcolea de Tajo - 33 > Italie Des concerts caritatifs en faveur d’ELA • 34 progresse encore trop lentement dans les rapports avec le corps médical, et plus Le Pape François rencontre des familles d’ELA • 34 Rectificatif • 34 > Luxembourg difficilement encore avec le monde scientifique, Augusto l’avait imposé de la plus Le Kiwanis Club fait un don • 34 > Océan Indien “Mets tes baskets…” à Saint-Denis de la Réunion • 35 brillante des manières, il y a plus de vingt ans. 2e week-end des familles d’ELA • 35 MDPH et centre de référence • 35 > Suisse Un tournoi de tennis aux couleurs d’ELA à Gstaad • 36 “Mets tes baskets…” dans les écoles suisses - 37 On imagine la force de persuasion, la détermination, le courage, dont il a du faire preuve La Charity Golf Cup • 37 Des DJ mixent pour ELA - 37 Fiesta Day • 38 pour en arriver là. Augusto avait toutes ces qualités, plus l’intelligence humaine qui lui The Glue chante pour ELA • 38 Un tournoi de football caritatif • 38 a toujours permis de soutenir les uns sans perdre du temps à s’opposer aux autres. Il Remerciement • 38 Quêtes • 38 Week-end des familles à Saignelégier • 39 était un formidable combattant et en même temps un sage. Il était déterminé, révolté La première Zumba Party pour ELA • 39 Hommage et, néanmoins, à l’écoute et bienveillant. Il savait être autoritaire et juste. Augusto Odone, un homme, un destin • 40 Médico-social Week-end des familles à Disneyland Paris • 42 Journée des familles au Bourget • 46 Merci Augusto. Tu nous as ouvert la voie. Tu nous as montré le chemin. Tu peux être Zoom sur… Florent Pagny • 48 fier. Nous sommes nombreux à t’avoir emboîté le pas. Tu vas me manquer, mais je ne Bloc-notes Faites vos vœux solidaires • 50 suis pas triste car je sais que tu es heureux d’être aux côtés de Michaëla et de Lorenzo, ELA dans les médias… • 50 Les challenges Alvarum • 50 tes amours. Tu vas avoir tout le temps pour eux. Et tu vas enfin pouvoir reprendre la Naissance • 50 Photo du trimestre • 51 Agenda • 51 discussion avec tes écureuils… N’hésite pas à me faire passer des messages. Et si tu ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou cedex • Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier es trop occupé pour le faire toi-même, demande aux écureuils. Ils sauront où me trouver. électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe d’ELA : Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean- François Dhainaut, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Donne-moi la force de continuer… Merci Augusto. Ciao Maestro. Ci vediamo dopo. Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Christian Gex, Magali Haefeli, Léia Guillemard, Céline Lagneaux, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Fleur Marques Bosio, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine Guy Alba, Slembrouck, Christelle Sturtz, Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laétitia Visconti. Crédits photos : Artlight Photography, J. Dubi, Raphaël Gaillarde, Julien Gérard, Patrice Latron/INSERM, Jérémy Spierer, TF1, Visual Press Agency. Président • Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 € Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention 3 obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”. MEDECINE

Actualites scientifiques

déficit génétique résulte en une d’Aicardi-Goutières devront inclure non lll L’interféron α joue accumulation d’acides nucléiques dans seulement l’interféron α mais aussi les un rôle clé dans le la cellule qui, en signe de défense, molécules sur lesquelles il agit. déclenche une réponse inflammatoire syndrome d’Aicardi- avec la production d’interféron α. Chez Source : E. Cuadrado, M.H. Jansen, J. Goutières les malades, ce sont les astrocytes, ces Anink, L. De Filippis, A.L. Vescovi, C. Watts, cellules du système nerveux central E. Aronica, E.M. Hol, T.W. Kuijpers. Chronic • Maladie : Syndrome d’Aicardi- assurant le soutien et la protection du exposure of astrocytes to interferon- α Goutières cerveau, qui produisent majoritairement reveals molecular changes related to • Modèle expérimental : Astrocytes l’interféron α au niveau cérébral. Aicardi-Goutieres syndrome. Brain. 2013, dérivés de cellules neurales humaines Ce travail de recherche étudie l’effet de 136(Pt 1):245-58. • Type d’étude : Physiopathologie l’interféron α sur des astrocytes. Un • Laboratoire : Pr Taco W. Kuijpers, traitement chronique avec de l’interféron Département d’Immunologie α conduit à la fois à une activation de lll Le récepteur neural Expérimentale, Centre Médical ces cellules et à une diminution de leur Académique, Université d’Amsterdam, prolifération. L’expression des gènes et aux androgènes : une cible Amsterdam, Pays-Bas des protéines impliqués dans la stabilité de la substance blanche comme ATF4, thérapeutique pour réparer Le syndrome d’Aicardi-Goutières est une eIF2B α, la cathepsine D et la cystatine F la myéline lors de maladie génétique rare de l’enfant se est également altérée. De façon démyélinisations traduisant par un crâne d’une taille surprenante, l’effet de l’interféron α anormalement petite (microcéphalie), un perdure sept jours après la fin du chroniques retard psychomoteur, des lésions de la traitement. Tous ces résultats ont été substance blanche et une calcification confirmés sur des biopsies de cerveaux • Maladie : Sclérose en au niveau du cerveau. Chez 25 % des de malades post-mortem. plaques (SEP) patients, il aboutit au décès précoce. Cette étude met donc en lumière le rôle • Modèle expérimental : Cette maladie est due à une mutation clé de l’interféron α dans le Souris mâles et femelles d’un des gènes TREX1, RNASEH2-A, développement de la maladie. Étant castrées RNASEH2-B, RNASEH2-C, SAMHD1 ou donné l’effet à long terme de cette • Type d’étude : Réparation de la myéline ADAR1, tous impliqués dans le molécule, même après l’arrêt du • Laboratoires : Dr Said Ghandour, UMR métabolisme des acides nucléiques, traitement, les cibles thérapeutiques à 7237 CNRS /Université de Strasbourg ; siège de l’information génétique. Ce envisager pour traiter le syndrome Michael Schumacher, UMR 788 INSERM/ Université Paris-Sud, France 4 MEDECINE

La régénérescence de myéline constitue Ces résultats suggèrent l’efficacité un objectif thérapeutique majeur pour les lll Les cellules potentielle des cellules OPCs dérivées maladies démyélinisantes. précurseurs des cellules hiPSCs dans le traitement Malheureusement, à ce jour, aucune des maladies avec dégradation de thérapie ne permet de stimuler la d’oligodendrocytes myéline. réparation de la myéline et les dérivées de cellules traitements actuels de la sclérose en Source : S. Wang, J. Bates, X. Li, S. plaques (SEP) se limitent à des effets souches de type iPS Schanz, D. Chandler-Militello, C. Levine, anti-inflammatoires. peuvent myéliniser une N. Maherali, L. Studer, K. Hochedlinger, Les différences de genre constatés entre M. Windrem, S.A. Goldman. Human iPSC- hommes et femmes atteints de SEP souris hypomyélinisée derived oligodendrocyte progenitor cells suggèrent un éventuel effet protecteur can myelinate and rescue a mouse model des hormones de type androgène comme • Maladie : Maladies hypomyélinisantes of congenital hypomyelination. Cell Stem la testostérone. Dans cette étude, les • Modèles expérimentaux : Cellules iPS Cell. 2013, 12(2):252-64. souris castrées, qu’elles soient mâles ou humaines ; souris shiverer avec une femelles, soumises chimiquement à une hypomyélinisation à la naissance démyélinisation chronique puis traitées • Type d’étude : Réparation de la myéline par de la testostérone, forment • Laboratoire : Steven A. Goldman, Centre lll Mise au point d’un nouvellement de la myéline et peuvent pour la Neuromédecine Translationelle biogel stimulant la réparer la myéline endommagée. Cet et Département de Neurologie du effet s’accompagne par ailleurs d’une Centre Médical de l'Université de remyélinisation de la baisse de la réponse neuro- Rochester, Rochester (NY), États-Unis moelle épinière inflammatoire. Par contre, lorsque des souris, dont les Les oligodendrocytes, cellules du démyélinisée chez le rat récepteurs neuraux aux androgènes sont système nerveux central ayant la non-fonctionnels, sont soumises à une capacité de fabriquer de la myéline, sont • Maladies : Maladies de la myéline démyélinisation chronique, la produites à partir de cellules précurseurs • Modèles expérimentaux : Cellules testostérone est incapable d’induire la d’oligodendrocytes ou OPCs. La précurseurs d’oligodendrocytes (OPCs) formation de nouvelles gaines de transplantation de ces cellules OPCs au CG-4 de rat ; Rats dont la moelle myéline. Le récepteur neural aux stade néonatal permet la myélinisation épinière a été lésée chimiquement androgènes est donc indispensable à la d’un cerveau dysmyélinisé, c’est-à-dire • Type d’étude : Réparation de la myéline remyélinisation via la testostérone. dont la myéline est anormale. • Laboratoire : Dr Xuejun Wen, Enfin, le puissant analogue synthétique Afin d’établir une source de cellules Département de Bio-ingénierie, de la testostérone, le 7 α-méthyl-19- OPCs propres à un individu, le laboratoire Université de Clemson, Charleston (SC), nortestostérone, développé pour la du Pr Goldman a développé une stratégie Etats-Unis contraception masculine à long terme et permettant d’obtenir des cellules OPCs la thérapie de remplacement hormonale, humaines à partir de cellules souches La remyélinisation spontanée des nerfs permet une réparation efficace de la pluripotentes induites humaines, les d’un individu par les oligodendrocytes est myéline chez les souris mâles castrées. hiPSCs, dérivées de cellules de peau un processus potentiellement efficace Ces données mettent en évidence adultes reprogrammées. mais qui reste partiel. l'efficacité des androgènes comme Différentes lignées de cellules hiPSCs En revanche, la transplantation de agents de remyélinisation et identifient le capables de se différencier de manière cellules provenant d’un autre individu récepteur aux androgènes du cerveau efficace en cellules OPCs et en pourrait représenter une stratégie comme une cible thérapeutique oligodendrocytes fabriquant de la prometteuse pour favoriser la réparation prometteuse pour réparer la myéline. Sur myéline ont été générés. de la myéline. Néanmoins, l’injection cette base, les androgènes pourraient La transplantation de ces cellules OPCs directe au niveau d’une lésion de cellules constituer une nouvelle approche humaines dans le cerveau de souris souches du système nerveux (dites thérapeutique chez les hommes souffrant shiverer nouveau-nées permettent une neurales) ou de cellules précurseurs de SEP. myélinisation robuste de leur cerveau et d’oligodendrocytes (OPCs), desquelles augmentent substantiellement leur dérivent les cellules fabriquant la Source : R. Hussain, A.M. Ghoumari, B. survie. La rapidité et l'efficacité de la myéline, peut ne pas être optimale. En Bielecki, J. Steibel, N. Boehm, P. Liere, myélinisation par ces cellules OPCs effet, vu l’environnement tissulaire W.B. Macklin, N. Kumar, R. Habert, S. dérivées de cellules de peau adultes est hostile auxquelles ces cellules sont Mhaouty-Kodja, F. Tronche, R. Sitruk- supérieure à celle observée avec des confrontées, leur fonctionnement et leur Ware, M. Schumacher, M.S. Ghandour. cellules OPCs dérivées de tissu fœtal. survie sont faibles. The neural androgen receptor: a D’autre part, la greffe de cellules Dans cette étude, les chercheurs ont mis therapeutic target for myelin repair in dérivées de cellules iPSCs peut se au point un gel biologique injectable chronic demyelination. Brain . 2013, 136 traduire par l’apparition de tumeurs. servant de niche et offrant un micro- (Pt 1):132-46. Dans le cadre de cette étude, aucune environnement régénératif pour les tumeur n’a été constatée neuf mois après cellules OPCs greffées afin qu’elles la transplantation des cellules OPCs survivent, se développent en produites. oligodendrocytes (les cellules de la

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myéline) et remyélinisent les lésions du • Type d’étude : Physiopathologie stabilisé et dès l’âge de 4 ans et 4 mois, système nerveux central. Ce gel, à base • Laboratoire : T.A. Huisman, Division de les métastases du cerveau ont régressé. d’acide hyaluronique et de gélatine, a été Neuroradiologie, Département de Cependant, des zones de démyélinisation optimisé afin d’offrir les meilleures Radiologie et de Sciences caractéristiques de l’ALD cérébrales sont conditions de culture aux cellules OPCs, Radiologiques Russell H. Morgan, apparues. Actuellement, l’enfant notamment une bonne adhésion des Faculté de Médecine de l’Université de présente une ataxie et des difficultés de cellules au biogel. Johns Hopkins, Baltimore (MD), États- langage. La transplantation des cellules OPCs Unis Ce cas suggère qu’un facteur externe, avec le biogel chez les rats dont la comme une intervention moelle épinière est lésée permet une L’adrénoleucodystrophie (ALD) est une neurochirurgicale dans le cadre d’un repopulation plus importante de la lésion maladie qui se manifeste par une traitement de médulloblastome, peut par des oligodendrocytes matures et démyélinisation progressive de la initier ou accélérer une démyélinisation s’accompagne d’une remyélinisation des substance blanche du système nerveux cérébrale dans l’ALD. nerfs démyélinisés. central et une atteinte des glandes La chimiothérapie et/ou la radiothérapie Cette étude met en évidence une surrénales. L’ALD est due à une mutation pourrait également jouer un rôle nouvelle approche thérapeutique du gène ABCD1 . L’hétérogénéité de contributif. Il est donc conseillé de suivre pouvant possiblement traiter les l’adrénoleucodystrophie n’étant pas liée étroitement par IRM tout patient atteint maladies associées à une au type de mutation, une contribution des d’ALD devant subir une intervention démyélinisation. facteurs environnementaux est neurochirurgicale pour identifier au plus suspectée. tôt tout signe de démyélinisation. Source : X. Li, X. Liu, L. Cui, C. Brunson, Un enfant, diagnostiqué avec une ALD à W. Zhao, N.R. Bhat, N. Zhang, X. Wen. la naissance mais asymptomatique, Source : G. Deib, A. Poretti, A. Meoded, Engineering an in situ crosslinkable débute un médulloblastome, une tumeur K.J. Cohen, G.V. Raymond, M. hydrogel for enhanced remyelination. maligne du cerveau, sans métastase à Abromowitch, T.A. Huisman. Onset of FASEB J. 2013, 27(3):1127-36. l’âge 32 mois. Une intervention adreno-leukodystrophy after chirurgicale a permis de retirer la totalité medulloblastoma therapy : causal de la tumeur. À ce stade, aucun signe connection or coincidence ? JIMD Rep. d’ALD cérébrale n’a été constaté. 2012, 2:29-32. lll Une L’enfant a ensuite subi une adrénoleucodystrophie chimiothérapie combinée à une Veille et vulgarisation scientifique radiothérapie sans que l’ALD ne se assurée en collaboration débute après le déclare. Malheureusement, des avec l’INIST-CNRS, Institut traitement d’un métastases sont apparues dans le de l’Information cerveau de l’enfant 14 mois après. A Scientifique et Technique. médulloblastome : cause nouveau, aucune lésion suggérant une ou coïncidence ? ALD cérébrale n’a été observée, mais une nouvelle chimiothérapie a dû être • Maladie : Adrénoleucodystrophie (ALD) entreprise. Après deux cycles de • Sujet : Enfant malade de 4 ans chimiothérapie, le médulloblastome s’est 6 MEDECINE Le gène CLCN2, responsable d’une nouvelle leucodystrophie indéterminée : la leucoencéphalopathie avec œdème intramyélinique

En 2009, ELA lançait un projet PUSH dédié aux leucodystrophies indéterminées. Sous la direction du Pr Jean-Louis Mandel, membre du Conseil Scientifique de la Fondation ELA, ce projet a pour but de promouvoir l’identification de nouveaux gènes responsables de leucodystrophies indéterminées qui représentent 30 % des leucodystrophies recensées par ELA. Cette initiative a permis à l’équipe du Dr Frédéric Sedel, basée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), d’identifier le gène responsable d’une nouvelle leucodystrophie indéterminée, la leucoencéphalopathie avec œdème intramyélinique, en collaboration avec le Pr Marjo van der Knaap au Centre médical VUMC à Amsterdam (Pays-Bas).

complexe, car nous avons affaire à À quoi sert ce gène ? des maladies orphelines, c’est-à-dire extrêmement rares, qui intéressent Par le biais du séquençage génétique à peu finalement. Il est donc difficile, à très haut débit de l’ADN des malades travers des organismes publics de (trois adultes et trois enfants), le gène recherche, d’obtenir des budgets pour CLCN2 a pu être découvert. Ce gène faire de la recherche sur trois patients code pour la protéine ClC-2 dont on ne connaît pas encore la appartenant à la famille des canaux maladie. Et c’est là où l’apport d’ELA a chlore, des protéines avec un centre été déterminant”. creux qui servent à faire sortir le chlore de la cellule. “Ce canal chlore était Source : Christel Depienne, Marianna connu depuis très longtemps”, ajoute Bugiani, Céline Dupuits, Damien le Dr Sedel. Exprimé dans pratiquement Galanaud, Valérie Touitou, Nienke tout l’organisme, il agit de concert avec Postma, Carola van Berkel, Emiel deux autres canaux (GLIALCAM et Polder, Eleonore Tollard, Frédéric MLC1), tous deux impliqués dans la Darios, Alexis Brice, Christine E. de leucodystrophie mégalencéphalique Die-Smulders, Johannes S. Vles, avec kystes ou MLC et jouerait un rôle Adeline Vanderver, Graziella Uziel, dans l’équilibre hydrique et ionique Cengiz Yalcinkaya, Suzanna G. Frints, Dr Frédéric cérébral. “Les souris dont le canal ClC- Vera M. Kalscheuer, Jan Klooster, Sedel 2 est muté ont d’ailleurs une Maarten Kamermans, Truus E. M leucodystrophie et une atteinte visuelle Abbink, Nicole I. Wolf, Frédéric Sedel, très sévères. Chez l’homme, le gène va Marjo S. van der Knaap. Brain white De quoi s’agit-il ? donner, on ne sait pas pourquoi, une matter oedema due to ClC-2 chloride leucodystrophie très modérée débutant La leucoencéphalopathie avec œdème channel deficiency: an observational très tard avec finalement assez peu de intramyélinique est une “leucodystrophie analytical study. Lancet Neurology symptômes”, souligne le Dr Sedel. que nous avons identifiée chez trois 2013, 12(7):659-68. patients adultes pour l’instant, tous originaires de la même région d’Afrique Le rôle d’ELA dans cette du Nord et montrant très peu de symptômes”, nous explique le découverte Dr Frédéric Sedel. Les patients montrent Voir la vidéo : essentiellement des troubles de “Grâce à ELA et son projet visant à http://youtu.be/j1WRD3RX4NA] l’équilibre, de la vision et des anomalies identifier des nouvelles IRM très caractéristiques touchant leucodystrophies de cause certaines régions de la substance indéterminée, nous avons eu blanche. La maladie touche aussi bien l’opportunité de séquencer les adultes que les enfants. complètement l’ADN chez ces patients. Cette approche a permis tout de suite d’identifier chez ces trois patients des mutations délétères dans le gène CLCN2 avec la preuve aujourd’hui qu’il est responsable de cette leucodystrophie, poursuit-il. Trouver les gènes responsables de leucodystrophies indéterminées est

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Un médicament prometteur Essai clinique pour les patients souffrant d’adrénomyéloneuropathie : test d’une molécule innovante en remplacement de la pioglitazone En juin dernier, nous vous annoncions le lancement de l’essai clinique testant l’effet de la pioglitazone dans le traitement de l’adrénomyéloneuropathie (AMN). Depuis, un nouveau médicament a retenu l’attention de la communauté scientifique et va être testé en lieu et place de la pioglitazone en France.

Financé par ELA, cet essai sera conduit acides gras dans les cellules nerveuses en parallèle. Lors de la seconde année prochainement en France à l’hôpital provoque un stress oxydatif très nocif et de l’essai, la totalité des patients sera Bicêtre et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, des anomalies au niveau de la mise sous traitement. Les conditions de et vraisemblablement également en mitochondrie, un générateur important l’essai clinique sont définies de manière Allemagne et en Espagne. Il sera d’énergie pour les cellules. Au final, le à satisfaire les prérequis d’une demande coordonné par le Pr Patrick Aubourg, signal nerveux est altéré et le patient d’Autorisation de Mise sur le Marché responsable du centre de référence des perd progressivement son équilibre et (AMM) et d’une prise en charge du leucodystrophies à l’hôpital Bicêtre. ses fonctions motrices. Actuellement, médicament par la Sécurité Sociale. Baptisé “MD1003 dans aucun traitement ne peut arrêter l’adrénomyéloneuropathie”, cet essai l’évolution de l’adrénomyéloneuropathie. sera soumis très prochainement à Déroulement l’approbation de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits Le traitement L’essai clinique permettra d’évaluer de santé ainsi que du Comité de l’efficacité et la tolérance du médicament protection des personnes. Les équipes Le médicament MD1003 est développé MD1003 dans le traitement de l’AMN sur d’ELA sont activement mobilisées afin par la biotech MedDay Pharmaceuticals une durée de deux ans. Par efficacité, on d’obtenir les autorisations co-fondée par les Drs Frédéric Sedel et entend l’amélioration de la fonction réglementaires au plus vite. L’essai Guillaume Brion et incubée au sein de motrice des membres inférieurs qui se devrait vraisemblablement démarrer l’Institut du cerveau et de la moelle dégrade inéluctablement en l’absence de dans le courant du 1 er semestre 2014. épinière (ICM). MD1003 agit sur le traitement. Des tests moteurs et métabolisme énergétique cérébral. neuroradiologiques, ainsi que des Contrairement à la pioglitazone, il ne analyses biologiques seront réalisés. Par Rappel comporte pas de risque connu pour les tolérance, on entend l’absence d’effets patients et montre des résultats secondaires du traitement. Des examens L’adrénomyéloneuropathie est une préliminaires très encourageants sur la cliniques (électrocardiogramme) et maladie génétique rare qui se traduit par fonction motrice de patients atteints de biologiques (analyses sanguines) seront le dysfonctionnement d’un gène appelé sclérose en plaques de forme effectués. ABCD1. Concrètement, ce gène progressive. Pour les besoins de l’essai indispensable à l’élimination de certains dans l’AMN, un groupe de patients sera Une fois les autorisations réunies, une acides gras dans l’organisme est traité avec un placebo pendant un an. Le information complète sur ce nouvel purement et simplement défectueux. Le groupe de patients traité prendra essai clinique sera publiée dans cette problème, c’est que l’accumulation des quotidiennement le médicament MD1003 tribune et sur notre site.

8 MEDECINE Essai clinique Rôle de la L-DOPA dans le traitement des troubles du mouvement chez les patients avec une leucodystrophie Sous l’impulsion d’ELA Italie et de son président Silvano Vona, un essai clinique testant l’effet de la L-DOPA chez des patients souffrant de leucodystrophie est actuellement conduit en Italie sur la base des résultats observés chez le petit Edoardo, fils de M. Vona, atteint de leucodystrophie métachromatique. Contrairement aux essais cliniques habituellement proposés aux malades souffrant de leucodystrophie, ce protocole inclut des patients ayant déclaré les symptômes de la maladie.

La L-DOPA, ou lévadopa, est un par jour pendant quinze jours, puis D’un point de vue pratique, ELA Italie précurseur de la dopamine utilisé dans le poursuivie avec une dose de 5 mg par soutient financièrement les familles dont traitement de la maladie de Parkinson. kilogramme et par jour les trente jours l’enfant participe à l’essai comme la prise Dans le cerveau, la dopamine fonctionne suivants. Si nécessaire, de la dompéridone en charge de leur hébergement lors de comme un neurotransmetteur, c’est-à-dire peut être prescrite pour prévenir les l’hospitalisation de leur enfant. une molécule chargée de transmettre des désagréments gastro-intestinaux. A ce jour, dix patients (sept filles et trois signaux entre neurones. Différents examens sont réalisés avant et garçons), âgés entre 3 et 16 ans, ont pris après traitement comme l’analyse des part à cette étude. Ils souffrent de la urines, l’évaluation de la fonction motrice maladie d’Alexander (un malade), la maladie En quoi ça consiste ? et du comportement des malades. de Pelizaeus-Merzbacher ou maladie de En absence d’effet clinique satisfaisant Pelizaeus-Merzbacher-like (deux malades), L’objectif de cette étude consiste à après quarante cinq jours de thérapie, le la leucodystrophie métachromatique (trois évaluer l’efficacité de la L-DOPA au niveau traitement passera à 10 mg par malades), le syndrome CACH (un malade), la de la rigidité et de l’akinésie survenant kilogramme et par jour pendant un mois maladie de Krabbe (un malade) et de dans un certain nombre de supplémentaire au bout duquel les leucodystrophies indéterminées (deux leucodystrophies. Cette akinésie, c’est-à- malades seront à nouveau évalués. malades). dire une difficulté ou une impossibilité Une légère amélioration, quant à d’initier des mouvements volontaires chez l’interaction sociale des malades et de leurs les patients atteints de leucodystrophie, Suivi des patients troubles moteurs, a pu être observée. Ces pourrait être reliée aux symptômes de résultats préliminaires soulignent le résultat type parkinsonien, mais spécifiques à Pour participer à cet essai, les malades d’études antérieures décrivant un rôle l’enfant. souffrant d’une leucodystrophie ou d’une marginal mais réel de la L-DOPA dans le L’essai dirigé par le Pr Vincenzo Leuzzi est leucoencéphalopathie, âgés de plus de traitement des troubles du mouvement dans conduit à l’hôpital Umberto I de Rome 2 ans, devaient montrer des signes les maladies de la substance blanche. (Italie) depuis le mois de juillet dernier d’akinésie et de rigidité handicapants. Si pour une durée d’un an. L’équipe médicale les malades présentaient des troubles Pour plus d’information sur cet essai impliquée dans l’étude est composée du moteurs sans possibilité d’amélioration, clinique, veuillez prendre contact avec le Pr Barbara Tavazzi (Institut de Biochimie des problèmes de respiration et de Pr Vincenzo Leuzzi par téléphone au et de Biochimie Clinique, Université nutrition, ils n’ont pas pu être inclus dans +39 06 44 71 22 82 ou par e-mail à Catholique de Rome) et des Drs Giuseppe l’étude. [email protected] Lazzarino (Division de Biochimie et de Biologie Moléculaire, Université de Catane), Claudia Carducci (Département lll Nouvel essai clinique L-DOPA : de Médecine Expérimentale, Université les explications du Pr Leuzzi Sapienza de Rome), Andrea Celato, “Notre objectif est d’évaluer l’effet de la lévodopa/carbidopa, Federica Rachele Danti et Maria Teresa un médicament habituellement destiné à traiter des Giannini (Département de Neurologie syndromes parkinsoniens avancés, dans différentes formes Pédiatrique et de Psychiatrie, Université de leucodystrophie accompagnées de problèmes de rigidité Sapienza de Rome). et d’akinésie. La lévodopa est un précurseur de la dopamine, un neurotransmetteur important dans le cerveau impliqué dans Traitement la modulation des fonctions motrices. La lévodopa/carbidopa à faible dose est bien tolérée à l’âge adulte ou dans Vu l’hétérogénéité des leucodystrophies et l’enfance. Certaines gênes intestinales peuvent survenir et le la variabilité des troubles moteurs, les reflux gastro-œsophagien peut être parfois aggravé. patients ont été distribués en sous- Pour ce premier essai clinique, nous avons envisagé de recruter une dizaine de groupes en fonction du stade de leur patients sur la base de leur trouble du mouvement, ce qui a conduit à sélectionner maladie et de leur atteinte motrice différentes formes de leucodystrophies. Nous avons évalué leur statut clinique et principale. leurs troubles du mouvement avant et après le traitement, mais aussi mesuré la Tous les malades, garçons ou filles, sans concentration sanguine et urinaire en dopamine et la survenue d’effets indésirables. restriction d’âge, reçoivent le traitement Les améliorations les plus fréquemment observées concernent l’attention et par L-DOPA en association à la carbidopa l’hypokinésie, soit la diminution de la capacité de mouvement. Nous espérons pouvoir afin de prévenir la dégradation montrer une amélioration clinique qui soit inversement proportionnelle à la sévérité prématurée du L-DOPA dans l’organisme. de leur maladie chez ces patients. Nous sommes également en train d’explorer la Le traitement par L-DOPA/carbidopa est durée de l’effet thérapeutique. En effet, chez certains malades, l’effet bénéfique initié à la dose de 1 mg par kilogramme et disparaît au bout de quelques jours ou quelques semaines.”

9 MEDECINE Les essais cliniques en cours

Cette nouvelle rubrique permettra, une fois par an, de faire la synthèse des essais thérapeutiques actuellement conduits de par le monde pour les leucodystrophies. Pour plus de détails sur chacun des essais cliniques listés dans le tableau ci-après, veuillez consulter la rubrique dédiée sur notre site web.

Nombre de Maladie Traitement Type d'essai Promoteur Lieu Début Durée patients

Autogreffe de Hôpital d'Enfants de cellules de moelle Thérapie Boston / Hôpital Général Août osseuse 15 bluebird bio 5 ans génique du Massachussetts, 2013 génétiquement Boston (MA), USA ALD corrigées

Oregon Health & Science Thérapie Sobetirome 10 OHSU University (OHSU), Avril 2013 1 an pharmacologique Portland, Oregon, USA

Hugo W. Moser Research Exercices Thérapie Institute du Kennedy AMN physiques chez 30 KKI Mai 2012 25 mois fonctionnelle Krieger Institute (KKI), les femmes Baltimore (MA), USA

Autogreffe de cellules de moelle San Raffaele Telethon Thérapie IRCCS San osseuse 8 Institute for Gene Therapy, Avril 2010 5 ans génique Raffaele En génétiquement Milan, Italie cours corrigées

Hôpital de l'Université de MLD Copenhague, Danemark / Hôpital Bicêtre, Le Sept. HGT-1110 Enzymothérapie 18 Shire Kremlin-Bicêtre, France / 15 mois 2012 Université Kinderklinik Tubingen, Baden- Wuerttemberg, Allemagne

Vecteur- Thérapie Hôpital Bicêtre, Le Mars médicament 5 Inserm 5 ans génique Kremlin-Bicêtre, France 2013 AAVrh10cuARSA Centre Spectre de Thérapie Médical de Hôpital pour Enfants de Mars Bétaïne 12 16 mois Zellweger pharmacologique l'Université Montréal, Québec, Canada 2013 McGill

Toutes Thérapie Hôpital Hôpital Umberto I, Rome, Juillet leucodystro- L-DOPA 10 1 an pharmacologique Umberto I Italie 2013 phies

MedDay Hôpital Bicêtre et Hôpital A Thérapie Courant AMN MD1003 - Pharmaceutic de la Pitié-Salpêtrière, 2 ans venir pharmacologique 2014 als Paris, France

10 MEDECINE Symposium international ELA autour des technologies IRM

Des experts scientifiques et médicaux renommés dans le domaine des leucodystrophies hypomyélinisantes et de neuroradiologie, ainsi que des membres du Conseil Scientifique de la Fondation ELA (voir liste ci-après) se sont réunis le 13 octobre dernier à Leipzig, en Allemagne, dans le cadre du symposium international ELA intitulé “Marqueurs d’efficacité IRM pour les essais cliniques dédiés aux leucodystrophies hypomyélinisantes”.

différentes questions ont été débattues comme : • Quels paramètres cliniques sont spécifiques aux leucodystrophies hypomyélinisantes ? • La myéline peut-elle être quantifiée par les technologies existantes ? • Quelles sont les techniques IRM optimales et comment les intégrer à des essais cliniques ? • Quels paramètres radiologiques sont les plus appropriés ? Actuellement, l’IRM (ou Imagerie par • Comment quantifier la myéline ? Résonance Magnétique) est le seul outil Avant d’entrer dans le vif du sujet, les permettant de diagnostiquer une bases de la biologie de la myéline et les Les échanges entre experts ont abouti à hypomyélinisation, soit un défaut de défis cliniques touchant les l’identification de critères cliniques et myéline. Nous sommes à l’aube des leucodystrophies hypomyélinisantes ont radiologiques IRM qui serviront non essais thérapeutiques pour les été exposées. Les techniques d’imagerie seulement à l’évaluation de thérapies leucodystrophies hypomyélinisantes et il IRM suivantes ont ensuite été expérimentales, mais aussi à améliorer le devient urgent d’identifier des marqueurs longuement décrites et discutées : diagnostic et le suivi médical des d’efficacité qui permettront d’évaluer le • La spectroscopie de résonance malades atteints de leucodystrophies bénéfice potentiel d’un traitement magnétique hypomyélinisantes. Par ailleurs, de expérimental. • L’IRM par transfert d’aimantation futures pistes de recherche ont pu être Le groupe de travail, sous la direction • L’imagerie de diffusion par résonance mises en évidence afin de développer les des Drs David Rowitch et Wolfgang magnétique nucléaire technologies IRM et mesurer la myéline. Köhler, membres du Conseil Scientifique • La relaxométrie en imagerie de Les recommandations et avis d’ELA, et du Pr James Barkovich, expert résonance et la fraction d’eau contenue consensuels du groupe d’experts en neuroradiologie, s’était donné dans la myéline multidisciplinaire seront prochainement l’objectif d’identifier les critères • L’IRM quantitative rendus public après publication dans un d’évaluation cliniques et radiologiques journal scientifique. IRM pouvant être raisonnablement Une discussion multidisciplinaire utilisés lors de futurs essais cliniques. stimulante a ensuite pris place où

lll Les experts invités Nom Affiliation Expertise • James BARKOVICH Université de Californie, San Francisco, CA, USA Neuro-imagerie pédiatrique • Geneviève BERNARD Université McGill, Montréal, Canada Recherche clinique sur les leucodystrophies • Enrico BERTINI Hôpital Bambino Gesu, Rome, Italy Recherche clinique sur les leucodystrophies • Sean DEONI Université Brown, Providence, RI, USA Imagerie IRM • Steffi DREHA-KULACZEWSKI Université de Göttingen, Allemagne Recherche clinique et IRM sur les leucodystrophies • Charles ffrench-CONSTANT MRC Centre pour la Médecine régénérative, Edimbourg, Royaume-Uni Recherche sur la myéline • Günther HELMS Université de Göttingen, Allemagne Recherche clinique et IRM sur les leucodystrophies • Wolfgang KÖHLER Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf, Allemagne Recherche clinique sur la sclérose en plaques et les maladies de la myéline chez l’adulte • Alfried KOHLSCHÜTTER Université du Centre Médical Eppendorf, Hambourg, Allemagne Recherche clinique sur les leucodystrophies • Petra POUWELS Hôpital VuMC, Amsterdam, Pays-Bas Recherche clinique sur les leucodystrophies • William RICHARDSON Université College London, Royaume-Uni Recherche sur la myéline • David ROWITCH Université de Californie, San Francisco, CA, USA Recherche clinique sur les leucodystrophies • Adeline VANDERVER Centre Médical National pour Enfants, Washington, DC, USA Recherche clinique sur les leucodystrophies • Ronald WANDERS Centre Médical Académique, Amsterdam, Pays-Bas Recherche sur les maladies peroxysomales • Nicole WOLF Hôpital VuMC, Amsterdam, Pays-Bas Recherche clinique sur les leucodystrophies

11 MEDECINE Financements Recherche 2013

La Fondation ELA financera treize projets de recherche Pour tout renseignement complémentaire, consultez la rubrique scientifique et médicale sur les leucodystrophies en 2013 dédiée aux financements recherche sur www.ela-asso.com ou représentant un budget total de 951 469 € et répartis de la façon contactez : suivante : Dr Marie-Josée Duran, Coordinatrice scientifique • deux projets de financements de jeunes chercheurs pour un Fondation de Recherche ELA montant de 39 553 € 28, rue de Châteaudun · 75009 Paris • onze projets en renouvellement pour un montant de 951 469 € E-mail : [email protected] La liste des projets de recherche financés par la Fondation ELA en 2013 est détaillée ci-après. lll Liste des projets financés Chercheurs Laboratoire Projet Montant BARON-van CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, EVERCOOREN France Genèse des OPCs à partir de sources accessibles de Anne cellules souches pluripotentes et multipotentes pour 112 300 € MARTINO Institute of Experimental Neurology (INSPe), Division of promouvoir la remyélinisation du système nerveux central Gianvito Neuroscience, San Raffaele Scientific Institute, Milan, Italie Thérapie génique préclinique pour la maladie de Pelizaeus- BOESPFLUG- Merzbacher : efficacité de l'inhibition du gène Plp1 par un Inserm U-676, Hôpital Robert-Debré, Paris, France 68 000 € TANGUY Odile vecteur AAV ciblant les oligodendrocytes dans le modèle de souris surexprimant Plp1

BRUSCO Génétique, Biologie et Biochimie, Université de Turin, Italie Alfredo Dysrégulation de la lamine B1 dans la leucodystrophie dominante autosomique (ADLD) : modèles cellulaires et 82 149 € GASPARINI Dépt. de Neurosciences et de Technologies du Cerveau, animaux pour comprendre la pathogénèse et s'orienter Laura Italian Institute of Technology, Gênes, Italie vers la thérapie BUFFO Département de Neuroscience, Université de Turin, Italie Annalisa Département d'Immunologie et de Recherche Cellulaire, ELROY-STEIN Unversité Tel Aviv, Faculté des Sciences du Vivant, Tel Aviv, Orna Screening à haut débit d'un médicament pour le traitement Israël de la leucodystrophie eIF2B en utilisant l'analyse basée sur 198 740 € SENDEROWITZ Département de Chimie, Université Bar Ilan, Ramat-Gan, l'image et la conception de médicament avec assistance Hanoch Israël informatique GOZIN Michael Ecole de Chimie, Université de Tel Aviv, Tel Aviv, Israël Sciences Physiologiques II, Université de Barcelone, ESTEVEZ Raúl L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Maladie MLC : identification des protéines pouvant moduler 60 641 € Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL, l’Hospitalet le phénotype de la maladie NUNES Virginia de Llobregat, Espagne Centre for Inflammation research, Centre for Multiple HARRISINGH Sclerosis Research, Queen’s medical research Institute, Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH 61 245 € Marie Université d'Edimbourg, Ecosse Génération in vitro de microglie et de co-cultures JAENISCH Dépt. de Biologie/MIT, Whitehead Institute, Cambridge (MA), myélinisantes de cellules iPS de patients ALD et leurs 100 000 € Rudolf USA contrôles isogéniques modélisés Dépt. de Neurologie/CMMG, Wayne State University, Detroit KAMHOLZ John (MI), USA Pathogénèse IRM de la PMD due à une duplication du 101 405 € Recherche Biomédicale Nemours, Alfred I. DuPont Hospital chromosome X HOBSON Grace for Children, Wilmington (DE), USA Dépt. de Maladies Métaboliques Génétiques, Academic KEMP Stephan La souris X-ALD 2.0 59 560 € Medical Center, Université d'Amsterdam, Pays-Bas Clinique de Neurologie E et Laboratoire de Neuroscience, KLEOPA The Cyprus Institute of Neurology and Genetics, Nicosie, Thérapie génique pour la leucodystrophie hypomyélinisante 67 000 € Kleopas Chypre Rôle de la sirtuine 1 dans la dégénérescence axonale de Laboratoire des Maladies Neurométaboliques, IDIBELL, MORATO Laia l'adrénoleucodystrophie liée à l'X : nouvelles 22 312 € L'Hospitalet-de-Llobregat, Barcelone, Espagne thérapeutiques POTTER Eli and Edythe Broad Center of Regeneration Medicine and Les gènes Dix comme régulateurs de la production Gregory/ Stem Cell Research, The Regents of the University of d'oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des 40 429 € NOBUTA Hiriko California, San Francisco (CA), USA modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante Traitement de la neuroinflammation par la SAKOWSKI Dépt. de Recherche Biomédicale Nemours, Alfred I. DuPont méthylprednisolone chez un modèle de souris de la maladie 17 241 € Lauren Hospital for Children, Wilmington (DE), USA de Pelizaeus-Merzbacher avec duplication n Nouveau Projet jeunes chercheurs 12 n Projet renouvelé Mets tes baskets

Après l’effort, les élèves s’unissent pour ELA “Mets tes baskets et bats la maladie” Une semaine marathon dans les établissements scolaires

C’est désormais un rendez-vous incontournable dans le milieu scolaire ! Chaque année, au mois d’octobre, des milliers d’établissements participent au lancement de la campagne citoyenne et solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école”. Ainsi, du 14 au 19 octobre dernier, élèves et enseignants ont reçu familles, représentants de l’association et personnalités pour partager un moment de réflexion autour de la Dictée d’ELA. Dans la foulée, les élèves ont symboliquement prêté leurs jambes à leurs camarades qui ne peuvent plus s’en servir en participant à “Mets tes baskets pour ELA”, un événement sportif. Retour sur une semaine marathon. cette semaine de mobilisation, d’académie… et cerise sur le gâteau, lll Premier temps 200 000 élèves ont été sensibilisés. Et pas moins de 350 personnalités, dont les fort : une dictée pour pour donner un écho particulier à sportifs Luc Alphand, Frédéric Michalak l’événement, des invités de marque ont et Philippe Saint-André, les comédiens réfléchir fait leur entrée dans les salles de classe David Baiot, Aurélie Bargème, Caroline pour endosser l’habit de professeur d’un Bourg, Léa François, Cécilia Hornus, les “L’important aujourd’hui, ce n’est pas de jour : les familles touchées par les chanteurs David Ban et Mathieu Carnot, bien écrire, mais de faire passer un leucodystrophies pour témoigner de leur les animatrices Catherine Laborde, message.” On ne saurait mieux résumer quotidien, mais aussi des représentants Sandrine Quétier et Sophie Thalmann, les le fondement même de la Dictée d’ELA, d’ELA pour expliciter les missions et les journalistes Julien Arnaud et Christian premier acte de la campagne citoyenne valeurs de l’association, des maires, des Jeanpierre, le cuisinier Laurent Mariotte, “Mets tes baskets et bats la maladie à conseillers généraux, des recteurs et bien d’autres encore. l’école”. Et c’est le jeune Sullivan, élève en CM2 dans un établissement scolaire Valérie Trierweiler joue le rôle de l’institutrice dans l’école de son ayant participé à la Semaine nationale enfance à Angers (49) ELA du 14 au 19 octobre, qui a fièrement lancé cette phrase après avoir planché sur “Changer le monde”, un texte inédit de Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012) empreint du combat des enfants malades. Et Guy Alba, Président- Fondateur d’ELA, d’approfondir : “Cette dictée symbolique est un prétexte pour créer un moment de partage et de réflexion dans les établissements autour des leucodystrophies, et plus généralement autour de la maladie et du handicap, de la solidarité et du respect des différences.” Tout un programme qui rencontre chaque année un franc succès depuis dix ans ! La preuve : rien que sur

13 Mets tes baskets

sensible au fait de changer le regard sur la maladie, et Tom et sa famille ont beaucoup de choses à nous apprendre à ce propos.” Ce à quoi Céline, la maman de Tom, répond : “Nous sommes venus témoigner de notre quotidien et dire aux enfants qu’ils peuvent nous aider à leur façon. Cette opération réunit beaucoup d’élèves et elle est aujourd’hui bien ancrée dans le milieu scolaire. Cette forte mobilisation nous touche énormément.” La preuve : 2 000 établissements scolaires sont inscrits à la Dictée rien que sur cette semaine de mobilisation.

Des personnalités engagées Comme Valérie Trierweiler, des centaines de personnalités ont joué le jeu tout au long de la semaine. C’est le cas, par exemple, d’Estelle Denis, animatrice TV, Grégoire prend son rôle de de Denis Brogniart, journaliste, de professeur d’un jour très au sérieux Frédéric Bouraly, comédien, de Florent Pietrus, basketteur, de Jérôme Des rencontres très attendues Dans la salle de classe où l’événement doit Fernandez, handballeur… Ou même de L’ambiance est électrique à l’école Paul avoir lieu, Estelle Mouriou, institutrice, Malik Bentalha, humoriste repéré dans la Valéry d’Angers (49). Des cars-régie de dispose consciencieusement une large troupe du Jamel Comedy Club et très télévision s’installent tout autour de banderole et des ballons de baudruche apprécié des jeunes : “C’est bien plus l’établissement. Un service de sécurité aux couleurs d’ELA au-dessus de son difficile de lire cette Dictée que de jouer surveille les allers et venues à l’entrée de tableau en ardoise. Puis vérifie que les mon spectacle sur scène. Là, il faut bien l’école. Les habitants du quartier se affiches d’ELA tapissent bien tous les saccader les phrases”, ironise-t-il devant postent à leur fenêtre pour observer la murs. Elle est un brin nerveuse, elle qui une classe du collège Saint Jean à scène. Les élèves s’impatientent dans la attend cette rencontre depuis un moment : Bagnols-sur-Cèze (30), la ville de son cour de récréation. Et le personnel “Cela fait un mois que nous préparons enfance. En effet, pas si facile de enseignant s’agite dans les couloirs de cette opération avec des élèves de CM1 et s’improviser professeur de français, l’établissement. Tout le monde est sur le de CM2, raconte-t-elle. En cours, nous même si c’est pour la bonne cause ! qui-vive ! Valérie Trierweiler, première avons d’abord évoqué le milieu associatif Il faut faire attention à mettre les Dame de France, s’apprête à participer à et son intérêt dans la société. Puis nous intonations et à marquer les la 10 e Dictée d’ELA dans l’école qui l’a vue nous sommes appuyés sur le DVD de ponctuations. Mais si ces personnalités grandir en compagnie de Tom, 12 ans, sensibilisation d’ELA pour expliquer ce que s’impliquent, c’est avant tout pour mettre atteint d’une leucodystrophie, et de sa sont les leucodystrophies. Ensuite, les leur popularité (et leur bonne humeur) au famille, ainsi que de Guy Alba. élèves ont préparé beaucoup de questions service du combat des familles sur la maladie et le handicap afin de les concernées par les leucodystrophies. poser à nos invités. Ils ont même réalisé “Il est important de se servir de notre des dessins en leur honneur.” La Dictée notoriété et de se rendre disponible pour d’ELA, c’est un peu l’événement de l’année mettre en lumière les actions d’ELA”, pour cette école en somme ! rappelle l’athlète Christophe Lemaitre au Dans la cour, un attroupement d’enfants se collège Notre Dame du Rocher à masse contre les grilles de l’école. Valérie Chambéry (74). Pari réussi. Dans de Trierweiler arrive. Entourée de cameramen nombreux établissements partout en et de photographes, elle s’avance France, les médias ont fait le sereinement tout en tenant délicatement la déplacement. main de Tom qui la suit en fauteuil. Les Ainsi, au collège Georges Rouault à Paris flashs des appareils photo crépitent et un (19 e), photographes et cameramen se cortège d’enfants la conduit dans la salle bousculent pour capturer la rencontre de classe où des élèves, déjà installés, entre le chanteur Grégoire et une classe dégainent leur stylo. de 6 e : “Il faut être solidaire, insiste-t-il. Pendant une demi-heure, la première C’est vraiment essentiel d’aider les Dame prend son rôle très au sérieux. Elle autres et de prendre conscience de la dicte lentement le texte aux élèves chance qu’on a d’être en bonne santé.” concentrés, puis se prête volontiers à À ses côtés, Guy Alba, armé une séance de questions-réponses. Elle symboliquement d’une gaine électrique en profite pour porter haut et fort les en état de marche dans une main, et valeurs de l’association : “Il faut à la fois d’une autre gaine partiellement dénudée aider les familles qui vivent avec un dans l’autre main, explique concrètement handicap très lourd au quotidien, mais aux élèves les leucodystrophies. Tout La comédienne Léa François à près d’eux, Tristan, 7 ans, en fauteuil, l’Institut de l’Assomption de Paris aussi la recherche médicale. Je suis très

14 Mets tes baskets communique avec son regard rieur. Curieux, un élève demande à Estelle, la mère du petit garçon : “Ça a été dur quand vous avez su qu’il était malade ?” Et la maman de répondre : “Il y a deux options : s’écrouler ou se battre. Tristan nous donne chaque jour l’énergie nécessaire pour nous battre.” Une belle leçon de vie. Et l’assurance que le message est bien compris : ces maladies dégénératives peuvent frapper n’importe qui, à n’importe quel âge.

Des élèves concernés “Alors que peut-on faire pour aider les enfants d’ELA ?”, demande Chris Marques, chorégraphe et lecteur invité à l’école Blanche de Castille à Paris (17 e), à une classe de CM1. Disciplinés, les Sous le regard encourageant de Gwendal et la lecture de Denis élèves lèvent la main, puis leurs Brogniart, les élèves planchent réponses fusent : “Arrêter de se sérieusement plaindre”, “Faire un exposé en classe”, “Et une collecte !” Très concernés, ils foisonnent d’idées pour réunir des fonds : “Organiser un vide-greniers”, “Ou trouvent pas forcément de réponse, elles un événement sportif. Le principe est promener les chiens des voisins”. Sylvie ont le mérite d’être posées. Car en parler, simple : les enfants prêtent leurs jambes Léandri, leur institutrice, est fière de leur c’est déjà faire avancer le débat. Et à leurs camarades malades qui ne réactivité : “La Dictée d’ELA est un l’école en tant qu’institution est peuvent plus s’en servir. Rien que sur la support de réflexion pour faire certainement le lieu idéal pour cela. En semaine nationale de mobilisation, comprendre aux élèves qu’à leur échelle, témoigne William Marois, recteur 525 établissements scolaires (contre ils peuvent changer les choses”, d’académie : “L’école est un vecteur pour 459 l’an dernier) se sont inscrits à ce souligne-t-elle. former les citoyens responsables de deuxième temps fort de l’opération. Un Dans tous les établissements confondus, demain, rappelle-t-il. Et les actions d’ELA record ! les jeunes s’interrogent. Pour la plupart, contribuent largement à diffuser les ils n’avaient jamais entendu parler des valeurs essentielles de l’école que sont Du sport pour collecter des dons le vivre ensemble, la solidarité et le Au collège Saint-Michel en Avignon (84), leucodystrophies avant de participer à e l’opération “Mets tes baskets…”. Et respect.” Voilà qui est dit ! par exemple, des élèves de 6 ont leurs questionnements sont toujours participé à des concours de paniers de pleins de bon sens et de bienveillance lll 2e temps fort : des basket : “La classe qui met le plus de envers les personnes malades. “Est-ce paniers et qui collecte le plus d’argent qu’on va bientôt trouver un truc pour les baskets pour agir est nommée classe la plus solidaire”, guérir ?” “Est-ce qu’ils pourront avoir une explique François Faraco, le directeur scolarité normale ?” “Est-ce que c’est Après le temps de la réflexion, place à adjoint de l’établissement. Et pour héréditaire ?” Si les questions ne l’action ! La campagne “Mets tes baskets collecter des fonds qui aideront et bats la maladie à l’école”, c’est aussi l’association à financer la recherche

Florent Pietrus, basketteur, au collège Montaigu d’Heillecourt (54)

15 Mets tes baskets

médicale et l’accompagnement des familles, chacun cherche des parrains qui acceptent de sponsoriser leur effort. Au collège Chambertin, dans les Hauts- de-Seine, le papa de Joris, un petit garçon porteur de la maladie, rappelle : “Ce que vous faites, c’est concret pour de nombreuses familles qui, grâce aux dons, peuvent acheter des poussettes et des sièges auto adaptés, par exemple.” C’est dire l’impact d’une telle mobilisation dans les écoles. Au total, la Semaine nationale ELA a permis de collecter 1,2 million d’euros au profit de l’association. Une jolie somme dans un contexte économique morose : “Avec la crise, chaque année, on pense Frédéric Bouraly, comédien, au collège Chambertin d’Asnières-sur-Seine (92) que la collecte va s’essouffler, admet Guy Alba. Mais les élèves regorgent d’énergie et nous continuons à progresser. Sur la base de cette semaine lll Une journée de sensibilisation un peu de mobilisation, nous devrions dépasser les 2 millions d’euros en fin d’année particulière dans plusieurs établissements scolaire, une ressource plus qu’essentielle pour l’association.” Pendant que certains tentent de L’espoir est là ! s’habiller avec un seul bras (l’autre bras étant bloqué par La mobilisation continue… une attelle articulée), d’autres Au cours de l’année scolaire 2013-2014, sont placés dans un fauteuil environ 200 000 élèves du primaire au roulant et apprennent à se supérieur sont attendus dans les déplacer avec. D’autres encore gymnases et les stades, sur les sentiers portent des lunettes simulant balisés des parcs municipaux, dans les des déficiences visuelles plus cours de récréation… afin de courir pour ou moins graves et essaient tant les enfants d’ELA. Bien sûr, il n’est pas bien que mal de suivre un forcément nécessaire d’avoir fait la chemin entre deux tables par dictée pour participer. Il est encore exemple, ou encore de saisir temps de s’inscrire en ligne (www.ela- une balle de tennis posée sur un cône de chantier au sol. Dans le cadre de la asso.com/MTB) ou par courrier en campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, des élèves de différents renvoyant le bulletin d’inscription établissements scolaires ont vécu une expérience peu banale. Après avoir complété (voir page suivante). Alors le visionné le DVD d’ELA, puis participé à une séance de questions-réponses maître mot de l’année est MOTIVATION. autour des leucodystrophies, ils ont pu appréhender concrètement les difficultés À vos baskets ! des personnes à mobilité réduite au fil des ateliers de sensibilisation. Encadrés par Cécile Aubert, enseignante à l’Institut de formation en ergothérapie, ainsi qu’une cinquantaine d’étudiants en 3 e année, les élèves ont particulièrement apprécié les solutions que peut apporter cette spécialité paramédicale destinée aux personnes souffrant de handicaps moteurs et psychomoteurs. Une belle initiative à la fois ludique et réaliste.

lll Le soutien sans faille des médias Pendant que les élèves se mobilisaient dans leur établissement et sensibilisaient leurs proches, ELA a une nouvelle fois bénéficié du soutien sans faille des médias pour toucher le grand public. Ainsi, en plus des articles et des reportages relayés par les rédactions, une campagne d’appel aux dons a été gracieusement offerte en presse écrite, en radio et en télévision. Elle mettait en parallèle Zinédine Zidane, le parrain emblématique de l’association, et le jeune Quentin, atteint d’une leucodystrophie, sur le thème “A chacun ses héros”. Reprise par 26 chaînes de télévision nationale, 51 radios et 24 journaux ou magazines de presse écrite, la Cécilia Hornus, comédienne, au collège Saint-Gênes à Bordeaux (33) campagne incitait à rejoindre la plus belle équipe du monde : celle qui veut gagner contre la maladie en faisant un don sur www.ela-asso.com.

16 Le , combat OPÏRATION continue i-ETST ! C ESBASKE OURTJUSQ TSw UENJUIN INSCRINSCRIVEZ-VOUSVEZ-VOUS Alors in  scrivez-v ÌLASUIT ous EDUPROG RAMME

L’ÉTABLISSEMENTL’ÉTÉTTABABLISSEMENT

École Collège Lycée Institution Enseignement supérieur

Type : Public Privé Agricole NOMNOM : ...... Adresse : ...... Code Postal : Villeille : ...... Téléphone : Fax : EE-mail-mail : ......

Site Internet : ...... (un lien sera fait vers votre site)

NomNom et prénom du chef d’établissement : ......

LE CONTACTCONTTACTACT

Nom et prrénoménom du reesponsablesponsable METS TES BASKETS : ...... FonctionFonction : ...... Téléphone : PortablePo : E-mail : ......

JE PARTICIPEPPARARTICIPE À

L’événementL’événement « Mets tes baskets pour ELA »

DateDate de l’événement : ...... Horaireses de l’événement : ...... Lieu : ...... Nombre d’élèves participant : ...... Je recevrai gratuitement le matériel suivant : s $6$ DE SENSIBILISATION. .OMBRE DEXEMPLAIRES SOUHAITÏ ENTRE  ET   ...... s KIT DORGANISATION AFlCHES GUIDE PRATIQUE ET PÏDAGOGIQUE CARNETS DE PARRAINAGE POUR LA COLLECTE DE FONDS 44 SHIRTS POUR les organisateurs…) s BANDEROLE i -ETS TES BASKETSx w  oui non s Des dossards pour les élèves participant : papier autocollants non s #$ 2OM DAIDE Ì LORGANISATION DE LA CAMPAGNE Commentaires : ......

Le Prix Ambassadeur ELA

,ÏQUIPED%,! PRENDRA CONTACT AVEC VOUS LE MOMENT VENU POUR VOUS PROPOSER DE PARTICIPER Ì CE DERNIER ÏVÏNEMENT DE LA CAMPAGNE 

MMERCIERCI DE BIEN VOULOIRVOULOIROIR RETOURNER CE FORMULAIREFORMULAIRE À %,!  RUE -I LES 6IGNES #3   ,AXOU #EDEX OU PAR FAX AU      Mets tes baskets “Changer le monde” pour la 10 e édition de la Dictée d’ELA

Pour les dix ans de la Dictée d’ELA, le jeune écrivain Suisse Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012) nous a fait l’honneur de nous offrir “Changer le monde”, un texte 100 % inédit empreint du combat des enfants atteints de leucodystrophie. Découvrez-le.

Quand André m’a dit pour sa sœur, je n’en revenais pas. – Faut pas être triste. Ça va pas aider ta sœur. – Malade ? ai-je répété. Comment ça “malade” ? Il m’a répondu : – C’est ce que les médecins ont dit. – Je suis triste parce que je peux rien faire.

On s’est assis sur un banc du parc et on a soupiré tous les deux. Je l’ai attrapé par les épaules et je lui ai dit : On n’avait plus du tout envie de faire une course de vélo à – Bien sûr qu’on peut faire ! On peut même faire des tas de travers l’allée centrale. choses ! On va en parler autour de nous, on fera un exposé en – En plus elle a pas du tout l’air malade, j’ai dit. Moi, quand je classe, on récoltera de l’argent pour aider la recherche en suis malade, j’ai de la fièvre et je reste au lit. portant les commissions des vieilles dames, en organisant des – C’est à cause que c’est une maladie évolutive. ventes de pâtisseries, en promenant les chiens des voisins. On Je n’ai pas pu m’empêcher de le corriger. va pas se laisser faire ! On va se battre ! C’est ensemble qu’on – On ne dit pas “à cause que” on dit “parce que”. est fort ! André s’est rebellé : – Oh, on s’en fout de la grammaire aujourd’hui ! En gros, ça veut Le visage d’André s’est illuminé et, d’un coup, il a sauté du banc dire qu’aujourd’hui ça va, mais demain ça ira moins bien, et le et a enfourché son vélo. jour d’après aussi. Et quand t’es un enfant, tu vas pas bien loin – En route, s’est-il écrié. quand ça commence comme ça pour toi… – On va où ? J’ai demandé en me précipitant pour le suivre. – Et les médecins disent qu’on peut rien faire ? Il m’a regardé et il m’a dit en souriant : – Rien. Rien de rien. Ils font bien de la recherche. Mais ça se – Changer le monde. guérit pas. André m’a regardé avec un air très triste. Je lui ai dit :

Joël Dicker, auteur de la Dictée d’ELA 2013

18 Mets tes baskets LES ETABLISSEMENTS scolaires inscrits au 1 er trimestre

primaire Charles Huard de Saint-Martin de Fontenay • Collège Jean Castel d’Argences • École Cours Notre Dame, collège Maîtrise Notre Dame et collège Clément Marot de Douvres-la- Delivrande • Collège Saint-Jean Eudes de Vire • École Sainte- Marie de Luc-sur-Mer > 50 • Collège Sacre Cœur de Mortain • École Victor Hugo de Ducey • École Pierre Mendes France d’Avranches • Collège Pierre Aguiton de Brecey • École de Besneville • Collège Immaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouet > 61 • Regroupement pédagogique intercommunale Goulet Montgaroult Sentilly de Goulet • Institution Jeanne d’Arc d’Argentan • Ensemble scolaire Notre Dame Saint-Louis de Briouze • Collège René Goscinny de Ceauce • École Marcel Pagnol de Messei • École Paul Souvray et lycée des Andaines de la Ferté-Macé

n Académie de Clermont-Ferrand > 03 • École primaire du Mayet • École Jean de Rostand Henri Wallon de Montluçon > 15 • Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac > 43 • Collège Saint-Julien de Brioude • Collège Notre Dame du Château de Monistrol-sur-Loire • Collège Laurent Eynac et collège Saint Dominique du Monastier sur Gazeille • École Saint-Joseph Sacré Cœur de Saint-Just-Malmont • Ensemble scolaire Sainte Bernadette de Sainte-Florine • École primaire de Saint-Pierre-Eynac • Collège Sant Joseph de Langeac • École Saint-Joseph et collège Notre Dame de Craponne-sur- Arzon • Collège la Chartreuse Paradis de Brives-Charensac > 63 • École Saint-Joseph du Mont Dore • Lycée Germaine Tillion de Thiers • Collège Saint-Joseph de Maringues • École Sainte Thècle et collège Sainte Thècle de Chamalières • n Académie d’Aix-Marseille n Académie de Besançon Collèges des Près d’Issoire > 04 • Établissement régional d’enseignement adapté (EREA) > 25 • École Sainte Famille de Besançon • Collège Jeanne Castel de Bevons • École primaire de Mison • École primaire Antide de Labergement-Sainte-Marie • Collège Saint-Michel n Académie de Corse de Salignac • Collège le Mont d'Or de Manosque Sainte-Marie d’Ornans • Collège des Quatre Terres > 20 • École de Pila Canale • Collège du Gap de Luri • Collège > 05 • École Saint Cœur de Marie et collège Centre de Gap • d’Hérimoncourt • Collège Sacré Cœur d’Amancey • Collège Campo Vallone de Biguclia École primaire de Laragne Monteglin • Collège Vauban de Jean Jacques Rousseau de Voujeaucourt • École élémentaire Briançon • École d’Upaix-Rourebeau Jacques Prévert de Dampierre-les-Bois • Collège Jouffroy n Académie de Créteil > 13 • Collège Edouard Manet, collège Henri Barnier, lycée d’Abbans de Sochaux > 77 • Collège Henri IV de Meaux • Lycée Flora Tristan de Charlotte Grawitz et lycée Métiers la Visite de Marseille • > 39 • Collège Maitrise Cathédrale de Saint-Claude • Collège Montereau-Fault-Yonne • Collège Elsa Triolet et lycée des Collège le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe • École Saint- Jean Jaurès de Damparis • Institution Saint-Just d’Arbois métiers Gustave Eiffel de Varennes-sur-Seine • Lycée Thibaut Etienne et lycée Pasquet d’Arles • Collège André Malraux de > 70 • École Primaire de Colombier • École des Champs de de Champagne-de-Provins • Lycée Emily Brontë de Lognes • Fos-sur-Mer • Collège Lakanal d’Aubagne • Collège Émilie de Noroy-le-Bourg • Collège Le Marteroy de Vesoul • Collège Collège Georges Politzer de Dammarie-les-Lys • Lycée Mirabeau de Marignane • École Yvan Andouard de Fontvieille Louis Pergaud de Villersexel • Collège Victor Schœlcher de Clément Ader de Tournan-en-Brie • École Alexandre Chevrier > 84 • Collège Saint Jean-Baptiste de La Salle et collège Saint- Champagney • Lycée de Luxeuil site Beauregard de Luxeuil- de Veneux-les-Sablons • Collège Monthey de Pontault- Michel d’Avignon • Collège Arausio et collège Jean Giono les-Bains • Maison Familiale Rurale d’Aillevillers et Lyaumont Combault • École internationale de Marne la Vallée de Montry d’Orange • École Georges Brassens de Pertuis • Collège • École Saint-Joseph d’Héricourt • École primaire du Centre • École les Aulnes de Chelles > 93 • École Eugénie Cotton de Rosny-sous-Bois Alphonse Tavan de Montfavet • École Marie Mauron de de Saint-Loup-sur-Semouse > 94 • Collège de Maille de Créteil • Collège Victor Duruy de Sarrians • École Alphonse Daudet et collège Lou Vignares de > 90 • École élémentaire du Martinet d’Offemont Vedène • École La Salle Saint Charles de Cavaillon • École Fontenay-sous-Bois • École Michelet de la Varenne Saint- Hilaire • École Pasteur de Limeil-Brevannes • Collège Jean élémentaire La Rebeyrade de Malaucène • Collège Saint- n Académie de Bordeaux Moulin de la Queue-en-Brie • Lycée Professionnel Paul Bert Exupéry de Bedarrides • Collège du Pays de Sault • Cité > 24 • Cite scolaire Alcide Dusolier de Nontron • École de Maisons-Alfort • École Jean Jaurès de Noiseau scolaire, école Saint-Exupéry, école du Sacré Cœur et collège élémentaire de Saint-Laurent-des-Hommes Jeanne d’Arc d’Apt • Lycée agricole Saint Dominique de > 33 • Collège Saint-Joseph de Tivoli, collège Saint Gênes et n Académie de Dijon Valréas lycée Sainte-Marie Bastide de Bordeaux • Collège Jean > 21 • Collège le Parc et lycée Carnot de Dijon • Collège Albert Moulin et collège Ausone du Bouscat • École Jacques Prévert Camus de Genlis • Collège Fontaine des Ducs de Châtillon- n Académie d’Amiens de Saint-Jean-d’Illac • Collège Jean Jaurès de Cenon • Lycée sur-Seine • Collège Felix Tisserand de Nuits-Saint-Georges > 02 • École Lyon Jumentier et collège Pierre de la Ramée de Professionnel Agir de Langon • Collège Jeanne d'Arc de Saint-Quentin • École primaire de Brancourt-le-Grand • École > 58 • Collège privé Fénelon de Nevers • Lycée Simone Dounon Saint-Médard-de-Guizières • Élémentaire Pierre Dufour de publique de Seboncourt • École primaire de Tupigny • École de de Cosne-Cours-sur-Loire • Collège des Amognes de Saint- Saint-André-de-Cubzac • École primaire de Virsac • Collège la Vallée au Blé • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo Benin d’Azy Georges Rayet de Floirac • Lycée Les Iris de Lormont • Collège de Chauny • Collège Notre Dame de Liesse • Collège Georges > 71 • Collège Jorge Semprun et centre de formation d’apprentis Canterane Castelnau-de-Médoc • École primaire de Sainte- Cobast d’Hirson • École primaire de Barisis • Collège Père de Gueugnon • Collège Claude Gabriel Bouthiere d’Etang-sur- Hélène • Collège Carbon-Blanc de Carbon-Blanc • École Joseph Wresinski et collège Joliot Curie de Tergnier • École Arroux • Collège Saint Sacrement d’Autun primaire de Lugasson • École élémentaire de Saint-Denis-de- élémentaire d’Homblières • Institution Lacordaire de Charmes > 89 • Collège et lycée Saint-Joseph d’Auxerre • Collège Pile • Collège Anne Franck d’Harly • École primaire de Villers-sur- Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne > 40 • Collège Victor Duruy de Mont-de-Marsan • École Fère élémentaire Berre, école Sully et collège d’Albret de Dax • > 60 • Collège Charles Fauqueux et mairie de Beauvais • École n Académie de Grenoble École Sainte Thérèse d’Arengosse • École élémentaire de de Tourly • École primaire de Cuy • École primaire de Dives • > 07 • Collège la Présentation de Marie du Teil • Collège Saint- Belis • Collège du pays des Luys d’Amou • Collège Saint- École des Goélands de Noyon • Collège Guillaume Cale de Louis du Cheylard Nanteuil le Haudouin • École du Bois de Chênes de La Joseph de Tartas • École primaire de Pissos • École Sainte > 26 • École primaire publique d’Albon • Ensemble scolaire privé Chapelle-en-Serval • École Marcel Petits Pas de Belle-Église • Thérèse de Saint-Sever • Collège Saint-Joseph de Saint- les Goélands et école Fernand et Augusta Martin de Saint- École du Centre et école Les Bruyères de La Foret • École Vincent-de-Paul Rambert-d’Albon • Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint- élémentaire de Boullarre • Collège Emile Lambert de Villers- > 47 • Lycée professionnel Antoine Lomet d’Agen • Lycée Vallier • Collège Les Maristes de Bourg-de-Péage • École Saint-Paul professionnel Jacques de Romas de Nerac Saint-Louis de Crest > 80 • École élémentaire de Neufmoulin • Collège Jules Ferry de > 64 • Ensemble scolaire Immaculée Conception, collège > 38 • École Houille Blanche de Grenoble • École élémentaire de Conty • École primaire Groupe A de Nesle • Collège Béranger Marguerite de Navarre, lycée Immaculée Conception et lycée Montsévéroux • École primaire de Vercors de Seyssinet- de Péronne • École primaire de Coulemelle • École Privé Saint-Dominique de Pau • École Jean Cavailles et lycée Pariset • École Jean Louis Astulfoni de Pont-de-Cheruy • élémentaire de Grivesnes • École primaire de Jumel • École Saint-Louis Villa Pia de Bayonne • École Saint-Joseph de École primaire du Bourg de La Villette d’Anthon • École du de Quiry-le-Sec • École élémentaire de Sourdon • École Morlaas • École des Salines de Briscous • École du Bourg de Bourg de Montbonnot-Saint-Martin • École de la Poulatière de communale primaire de Belloy-sur-Somme • École Robert la Bastide Clairence • Externat Notre Dame d’Oloron-Sainte- Saint-Ismier • Lycée des métiers Elie Cartan de La Tour-du-Pin Doisneau et collège Aristide Briand de Chaulnes • Collège Marie • Collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz • Collège • École Notre Dame de Saint-Martin d’Uriage • École Victor Hugo d’Ham • École élémentaire de Ferrières • École Saint-Joseph de Pontacq élémentaire Chartreuse de Cheylas • École élémentaire de publique de Rollot • Collège Alain Jacques d’Ailly-le-Haut- Diemoz • École La Galochère d’Autrans • Collège de Saint Clocher n Académie de Caen Chef > 14 • École primaire Sacré Cœur et collège Jean Monnet > 73 • Collège de la Combe de Savoie d’Albertville • École d’Ouistreham • Collège Lottin de Laval d’Orbec • École élémentaire de Chamoux-sur-Gelon • École de Vulmix de

19 Mets tes baskets

Bourg-Saint-Maurice Thérèse et collège Godefroy de Bouillon de Boulogne-sur- > 74 • Collège Saint-Jean Baptiste de Megève • Collège Samivel Mer • Union Sportive de l’Enseignement du Premier degré n Académie de Nancy-Metz de Bonneville • École primaire de Ballaison • École primaire Saint Omer de Longuenesse • École Sacré Cœur de Carvin • > 54 • Lycée Marie Immaculée de Nancy • Collège Julienne de Machilly • Collège Paul Emile Victor de Cranves-Sales • Collège Verlaine de Saint-Nicolas • Collège du Caraquet de Farenc de Dombasle-sur-Meurthe • Cité scolaire de Briey • École élémentaire la Jonchère de Seynod • Lycée agricole Desvres • École Jean Ferrat de Ferques • Collège François École primaire Chateaubriand et collège Montaigu privé ISETA de Chavanod • École Saint-Joseph de Sallanches Rabelais d’Hénin-Beaumont • Lycée professionnel d’Auchel • d’Heillecourt • Ensemble scolaire Jean Baptiste Vatelot de Collège Pierre Cuallacci et collège Sacré Cœur de Frévent • Toul • Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • Lycée n Académie de Lille Lycée François Albert de Noeux-les-Mines • Lycée Saint Paul Alfred Mézières de Longwy • Collège du Château de Blamont • > 59 • École élémentaire Application Chenier-Séverine, collège de Lens • Lycée professionnel Sainte-Marie de Fruges • École CEPAL CMA 54 de Laxou • Collège la Plante Gribe de Pagny- Louise Michel, lycée privé Epil et faculté des sciences Paul Vaillant Couturier de Rouvoy • École Curie Duquesnoy de sur-Moselle • École de Malleyloy • Lycée Jacques Marquette économiques et gestion de Lille • École Saint-Jean Baptiste, Guines • Collège Paul Eluard de Sainte-Etienne-au-Mont • de Pont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres • école Henri Carrette et lycée professionnel Saint François École primaire Bredenarde d’Audruicq • École primaire et Collège Eugène François de Gerbéviller • École primaire de d’Assise de Roubaix • Collège Paul Langevin de Trith-Saint- collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Château • Collège Paul Méréville • Lycée professionnel Jean Morette de Landres Léger • École Saint-Joseph et collège Jean Moulin de Wallers Verlaine de Béthune • Lycée Voltaire de Wingles • Collège > 55 • Ensemble scolaire Jean Paul II de Bar-le-Duc • Groupe • École George Sand de Wattignies • École primaire d’Holque • David Marcelle de Billy-Montigny • École Emile Basly et scolaire Sainte-Anne de Verdun • École primaire de Neuvilly- Collège Alfred Jennepin de Cousolre • École Jean Marie collège Paul Langevin de Sallaumines • Collège Henri Wallon en-Argonne • Collège Jules Bastien Lepage de Damvillers • Decobecq de Flines-les-Mortagne • École Sainte-Anne Sacré de Divion • École Blondel et collège Fréderic Joliot Curie de École Notre Dame et collège Émilie Carles d’Ancerville • École Cœur et collège Guy Mollet de Lomme • Groupe scolaire Calonne-Ricouart • Collège Jean Moulin du Portel • Collège de primaire les Fusains de Cousances-les-Forges • École Notre Lafargue Langevin d’Hornaing • École Alain Decaux de l’Esplanade de Saint-Omer • École primaire du Centre, école Dame de Saint-Mihiel Vendeville • Collège Robert Desnos de Masny • Collège Jean Jules Lesieux, école Jules Ferry et collège Mendes France > 57 • Collège Barbot, collège et lycée Arsenal de Metz • École Rostand de Sains-du-Nord • Institut d’Hazebrouck • Collège d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes • École du Foier de primaire de Vany • École de Volkrange, école la Milliaire, Saint Gabriel de Tourcoing • École primaire Paul Eluard de Berck • Lycée Alphonse Daudet de Barlin • École élémentaire école les Vergers du Berel et cité scolaire Hélène Boucher de Coudekerque-Branche • Collège Montaigne du Poix-du-Nord • Marmottan, collège Simone Signoret, lycée des métiers des Thionville • École primaire Robert Schuman de Creutzwald • Institution Jean Paul II de Denain • Collège Gaspard Malo de travaux publics et lycée professionnel Pierre Mendes France Collège Louis Armand et collège Albert Camus de Moulins- Dunkerque • Collège Jacques Prévert de Masnières • École de Bruay-la-Buissière • Collège Boris Vian de Marck • Maison les-Metz • École élémentaire d’Hinckange • École biculturelle Sainte Jeanne d’Arc d’Aubers • École Jean de la Fontaine Familiale Rurale du Boulonnais-de-Samer • Collège Sainte Baron de Guntzer et lycée professionnel Schweitzer de Bitche d’Aubigny-au-Bac • Collège des Rousseaux d’Armentières • Jean d’Arc de Laventie • École Sacré Cœur Notre Dame de • Collège Jean Burger de Moyeuvre-Grande • École primaire École Notre Dame de Wasquehal • École et collège Sainte- Sailly-sur-la-Lys • École du Centre de Vermelles Montaigne d’Uckange • École Jean Morette de Semecourt • Marie de Valenciennes • Collège du Pévèle et collège Notre Collège Louis Pasteur de Faulquemont • Collège Seitlinger de Dame de la Providence d’Orchies • Collège Saint-Joseph de n Académie de Limoges Rohrbach-les-Bitche • École élémentaire d’Algrange • Collège Saint-André-lez-Lille • Collège Jean Rostand du Cateau- > 19 • Collège Lakanal de Treignac • Lycée professionnel la Fontaine de Saint-Avold • École Jean Burger de Talange • Cambresis • Lycée professionnel Louis Bleriot de Cambrai • Lavoisier de Brive-la-Gaillarde • Collège Léon Dautrement de Collège André Malraux de Delme • Groupe scolaire de Groupe scolaire Gilliard Voltaire et collège Jules Ferry d’Anzin Meyssac Marienau et lycée professionnel Blaise Pascal de Forbach • • Lycée Jesse de Forest d’Avesnes sur Helpe • École privée > 23 • Collège Octave Gachon de Parsac • Collège Jacques École maternelle les Petits Queulots de Failly • École primaire Saint Vincent de Paul de Sin-le-Noble • Collège Eugène Grancher de Felletin de Malroy • École primaire de Servigny-les-Sainte-Barbe • Thomas de Jeumont • École du Bourg de Merckeghem • École > 87 • Collège Bernard Palissy de Saint-Léonard-de-Noblat • École primaire de Benestroff • Collège Alexandre Dreux de Saint-Joseph et LEGTA du Nord de Douai • Collège Raymond Collège le Sauveur d’Aixe-sur-Vienne Folschvillier • Collège les Etangs de Moussey • Lycée Devos et collège Saint Paul d’Hem • LEGTA du Nord du professionnel Pierre et Marie Curie de Freyming-Merlebach • Quesnoy • Collège Jacques Prévert de Caudry • Collège Saint- n Académie de Lyon Collège de la Forêt de Kedange-sur-Canner Joseph d’Aniche • Institution Notre Dame de Grace de > 01 • École primaire Louis Armand d’Oyonnax • École Théodore > 88 • Institution Notre Dame, lycée professionnel Pierre Maubeuge • Collège Léo Lagrange de Fourmies • Collège Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle Mendes France et EREA François Georgin d’Epinal • Maison Sainte Jeanne d’Arc et lycée professionnel Pierre et Marie > 42 • École Georges Fouilland de Regny Familiale et Rurale de la Plaine des Vosges de Bulgnéville • Curie d’Aulnoye-Aymeries • Collège Sainte-Marie de Cassel • > 69 • École élémentaire les Gémeaux et lycée Japy de Lyon • Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • Maison Familiale et École niveau 2 de Colleret • Collège Lavoisier de la Ferrière-la- École primaire Parmentier de Saint-Fons • Collège Louis Rurale d’Hadol • Collège Julie Victoire Daubie de Bains-les- Grande • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes • Aragon de Vénissieux • École de Cailloux-sur-Fontaines • Bains • École et collège Saint Laurent de La Bresse • Collège Collège du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne École primaire la Gatolière de Craponne • École Georges et lycée professionnel Jeanne d’Arc et institution médico Franck de Grande-Synthe • École Guy Mollet de Ronchin • Lamarque de Grezieu-la-Varenne • École Marcel Pagnol de technique de Neufchâteau • Lycée Pierre Gilles de Gennes de École du Bois d’Osiers de Gravelines • École Yann Arthus Meyzieu • École primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont- Gérardmer • École élémentaire la Route de Vincey • Collège Bertrand et école Saint-Joseph de Cysoing • Collège Saint- d’Or • École Primaire Fleury Marceau d’Oullins • Collège Louis du Spitzemberg de Provencheres-sur-Fave • École primaire Martin de Nieppe • École Georges Brassens de Bruay-sur- Jouvet de Villeurbanne • École Joannes Barral de Saint- d’Hymont • Collège Guy Dolmaire de Mirecourt • Collège l’Escaut • École le Grand Meaulnes et école Georges Verand • École primaire les Deux-Chênes-de-Chaponost • Guillaume Apollinaire du Tholy • Institution Jeanne d’Arc des Brassens de Marchiennes • Collège Henri Duez d’Estaires École de Saint-Andeol-le-Château • École primaire Joliot- Bruyeres > 62 • École Herriot Viart, école Raoul François, école Curie de Mions élémentaire Oscar Cleret, collège François Mitterrand, n Académie de Nantes collège Gambetta, collège Marie Curie, lycée Robespierre et n Académie de Montpellier > 44 • École La Mulotiere, collège Saint-Jean Baptiste de la lycée professionnel Le Caron d’Arras • École primaire de > 11 • École Sévigné de Narbonne • Lycée des métiers Salle et Lycée Livet de Nantes • Collège de Goulaine de l’Esplanade, école Jean de la Fontaine, collège Vauban et Andreossy de Castelnaudary • École Jacques Hudelle de Basse-Goulaine • École Saint-Joseph d’Abbaretz • École Saint lycée Léonard de Vinci de Calais • École François Rabelais de Rustiques Léger de Marsac-sur-Don • Collège Cacault de Clisson • École Monchy-le-Preux • École Marcel Pagnol de Campagne-lès- > 30 • École le Petit Villard et collège le Castellas de Besseges • Sainte Victoire du Clion-sur-Mer • Collège Notre Dame Wardrecques • Collège Jacques Yves Cousteau de École de Robiac-Rochessadoule • Collège Saint-Jean de Recouvrance de Pornic • Collège Antoine de Saint Exupery de Bertincourt • École Dely de Wimille • École primaire d’Henin Bagnols-sur-Cèze • Maison Familiale Rurale la Pinède de Savenay • Collège Saint-Joseph de Machecoul • Collège sur Cojeul • École Ferry de Verquin • École des Deux Rivières Marguerittes • Collège le Mourion de Villeneuve-les-Avignon Saint-Michel de Guemene-Penfao • Collège Sainte-Anne de de Vieille-Chapelle • École Sainte-Florine de Douvrin • Collège > 34 • École Blaise Pascal et collège les Garrigues de Varades • Collège Paul Doumer de Nort-sur-Erdre • École des Sept Vallées et collège Notre Dame d’Hesdin • École Montpellier • École IMP Raymond Fages et collège Paul Emile Pierre Gripari de la Boissiere-du-Dore • École Robert André Freville de Marconnelle • École Jacques Prévert d’Aix- Victor d’Agde • Collège Ambrussum de Lunel • Collège Marcel Doisneau de Riaille • Collège Sainte-Anne et Fédération Noulette • École les Alouettes de Bully-les-Mines • École Pagnol de Sérignan • Collège Via Domicia de Poussan Départementale des MFR de Loire Atlantique de Carquefou • Sainte Bertilles de Maroeuil • Collège Salengro de Saint-Pol- > 48 • Collège Marcel Pierrel de Marvejols • Collège Henri Collège Louis Pasteur et école Jules Ferry de Saint-Mars-la- sur-Ternoise • École d’Ecquedecques • Lycée professionnel Rouviere du Bleymard • Collège Odilon Barrot de Villefort Jaille • Collège Pierre de Coubertin de Lege • École Notre Flora Tristan de Lillers • École Saint-Augustin, école Sainte > 66 • Collège de la Côte Vermeille de Port-Vendres Dame de la Plaine-sur-Mer > 49 • École primaire Paul Valery et collège Felix Landreau d’Angers • Collège Saint-Joseph de Chemille • École Primaire Saint Maurille des Ponts-de-Ce • Collège Saint Benoît de Champtoceaux • Collège Clemenceau, collège Notre Dame du Bretonnais et collège République de Cholet • École privée Saint-Louis de Becon-les-Granits • École publique de Notre- Dame d'Allençon • Collège Yolande d’Anjou, Collège Saint- Louis et Lycée Saint-Louis de Saumur • Collège Georges Gironde de Segre • École l’Arc en ciel de la Romagne > 53 • École Sainte-Marie et Collège Saint-Jean Baptiste la Salle de Laval • Collège Lallart de Gorron • École Marcel Ayme de Bierne > 72 • Lycée Prytanée national militaire de la Flèche • Maison Familiale Rural de l'Orée de Berce de Marigne-Laille • École Fernand Vivet de Mézières-sur-Ponthouin • Collège Jean Rostand de Sainte-Jamme-sur-Sarthe • Collège les Quatre Vents du Lude > 85 • Collège du Pays de Monts de Saint-Jean-de-Monts • Collège Sainte-Marie d’Aizenay • Lycée d’Enseignement Général et Technologique Agricole Bel Air de Fontenay-le- Comte • Lycée Professionnel Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer • Lycée d’Enseignement Général et Technologique Agricole Luçon Pétré de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège Corentin Riou de Moutiers-les-Mauxfaits • Collège Saint Sauveur de Rocheservière • Collège Pierre Garcie Ferrande de Saint- Gilles-Croix-de-Vie

20 Mets tes baskets

n Académie de Nice > 06 • École maternelle Sainte Antoine de Grasse • Collège les Muriers de Cannes-la-Bocca • École élémentaire Saint-Martin de Mougins • Collège Auguste Blanqui de Puget Theniers • École élémentaire du Port, école Blanche de Castille et institution Blanche de Castille de Nice • Collège Roger Carles de Contes • Collège de l’Eau Vive de Breil-sur-Roya • École et collège Jean Franco de Saint-Etienne-de-Tinée • Collège des Breguières de Cagnes-sur-Mer > 83 • École Val Fleuri, école Malbousquet, collège George Sand et collège Marcel Pagnol de Toulon • École Reynier Mixte de Six-Fours-les-Plages • Collège Henri Bosco de la Valette-du- Var • Collège Lou Castellas de Sollies-Pont • Collège Emile Thomas de Draguignan • Collège le Vigneret du Plan-du- Castellet • École les Grands Prés de Flassans-sur-Issole • École Jean Jaurès du Luc • École Jean Moulin et école Jean Jaurès de Saint-Maximin-la-Sainte-Baume • Collège Peul Eluard de Seyne-sur-Mer • École primaire Octave Vigne de Montfort-sur-Agens • École élémentaire Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-Baume • École la Communale de Salernes • École élémentaire le Pré des Aires de Pignans • École de Val d’Elorn de Sizun • École des Châtaigniers de Landudal • École primaire Francoise Dolto de Castanet-Tolosan • École la Besse sur Isole et collège Fréderic Montenard de Besse-sur- École Saint-Joseph de Taule • École Notre Dame de la Clarté Beouzio, école Cantelauze et collège Cantelauze de Isole • Collège Moulin Blanc de Saint-Tropez de Beuzec-Cap-Sizun • Collège Saint Antoine de Lannilis Fonsorbes • Collège François Verdier de Léguevin • Lycée > 35 • Collège de Fontenay de Chartres de Bretagne • École Pierre d’Aragon de Muret • Collège René Cassin de Saint n Académie d’Orléans-Tours Notre Dame de Becherel • Collège l’Hermine de Plelan-le- Orens de Gameville • Collège du Bois de la Barthe de Pibrac > 18 • Collège Notre Dame et collège Fernand Léger de Vierzon • Grand • École primaire Marcille-Raoul • Collège Saint-Joseph > 32 • École Sainte Germaine de Samatan • École privée Notre Collège Balzac de Sancerre de Martigne-Ferchaud • Collège Adoration de Rennes • Dame, collège Beau Regard et collège Saint Christophe de > 28 • École des Souris de la Puisaye • Lycée Gabriel Bridet Collège le Bocage de Dinard • École Sainte Catherine de Masseube • Collège Louise Michel de l’Isle-Jourdain d’Anet • Collège Delfeuille de Nogent-le-Rotrou • École Sienne de Saint-Lunaire > 46 • Collège et lycée Jeanne d'Arc de Figeac • Collège Sainte- Primaire Jean Lelièvre de Marville-Moutiers-Brule • École > 56 • Collège Mathurin Martin de Baud • Collège J.C. Carre du Hélène de Gramat Élémentaire d’Aunay-sous-Auneau Faouet • Collège Beaumanoir de Ploërmel > 65 • Lycée Saint Pierre de Tarbes • École primaire de Pouzac • > 36 • Collège Condorcet de Levroux • Collège Calmette et École primaire d’Azereix • École primaire de Bours • Lycée Guérin d’Ecueille • École Immaculée Conception et collège n Académie de Rouen professionnel Sixte Vignon d’Aureilhan Immaculée Conception de Buzançais > 27 • Lycée Saint François de Sales d’Evreux • Collège Pierre > 81 • École privée Notre Dame, école du Calvaire, collège Jean > 37 • ESCEM Tours et Institution Marmoutier de Tours Corneille du Neubourg • École et collège Jeanne d’Arc de Monnet et collège privé Notre Dame de Castres • Lycée > 41 • Collège Hubert Fillay de Bracieux • Collège Notre Dame Vernon • École primaire de Saint Antonin de Sommaire • École professionnel La Providence de Dourgne • Collège Jean Louis de Vineuil • Collège Clément Janequin de Montoire-sur-le-Loir primaire de Courdemanche • Collège Hyacinthe Langlois de Etienne, collège Marcel Pagnol et lycée professionnel Riess > 45 • Collège Jean Joudiou de Chateauneuf-sur-Loire • Lycée Pont-de-l’Arche • Collège privé Saint Ouen de Saint-Germain- de Mazamet • École Saint François de Roquecourbe • Collège d’Enseignement Général et Technologique Agricole du Village du Montalet de Lacaune • Collège Alain Fournier d’Alban • Chesnoy les Barres d’Amilly • Collège Victor Hugo de > 76 • Collège Pierre Mendès France de Lillebonne • Lycée Collège de Brassac Puiseaux Pierre de Coubertin de Bolbec • École primaire de Rouville • > 82 • École Notre Dame et collège Notre Dame de Montauban • Collège privé La Providence d’Eu • Collège de la Hève de École Notre Dame de Castelsarrasin • École Notre Dame de n Académie de Paris Sainte-Adresse • Collège Saint-Joseph d’Aumale • École de Cazes-Mondenard • École Jeanne d’Arc et collège Jeanne > 75 • Collège Bernard Palissy, collège Sainte-Anne Sainte- Bardouville • Lycée professionnel Notre Dame d’Elbeuf • École d’Arc de Moissac • École Saint-Joseph de Saint Nicolas de la Marie, collège Georges Rouault, collège Gambetta, lycée primaire les Malières de Fresne-le-Plan • École primaire de Grave • École primaire Jeanne d’Arc de Valence d’Agen • Turquetil, lycée Rabelais et Institut de l'Assomption de Paris Tourville-sur-Arques • École Jean Maillard de Pavilly • École École Sainte Lucile, collège Théodore Despeyrous et collège Henri Wallon et collège Romain Rolland du Havre • Collège privé Saint-Joseph de Beaumont de Lomagne • École Émilie n Académie de Poitiers Henry de Navarre de Yerville de Rodat de Finhan > 16 • Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • Collège Enfant Jésus de La Rochefoucauld • Collège Saint Gauthier de n Académie de Strasbourg n Académie de Versailles Confolens > 67 • École primaire de Rhin, école Gustave Stoskopf, école > 78 • Collège Jean Philippe Rameau et lycée privé Sainte > 17 • Collège Samuel Dumenieu de Montendre • Collège Européenne, lycée ORT et institut Bruckhof de Strasbourg • Geneviève de Versailles • École la Blanche de Louvencourt de Bernard Roussillon de Saint-Aigulin • Groupe solaire Sainte École primaire de Furdenheim • École d’Hurtigheim • École Marly-le-Roi • Collège Jean Lurçat d’Achères • Mairie de Sophie de Saint Jean d’Angely élémentaire de Quatsenheim • Collège Jean de la Fontaine de Croissy-sur-Seine • École du Val Fleuri et école des Champs > 79 • École élémentaire Jules Ferry, lycée Jean Mace et lycée Geispolsheim • École des Tilleuls de Molsheim • École Pierre Moutons de Chatou • Centre de Formation d’Apprentis Thomas Jean Main de Niort • École primaire Bonneval de et Marie Curie d’Estein • Institut Saint-Joseph de Matzenheim Horticole et du Cheval de Maisons-Laffitte • École Jean Saint-Jean et collège Marie Tour d’Auvergne-de-Thouars • • École Jean Daniel Roederer de Mittelhausbergen • École Moulin de Saint Léger en Yvelines • École Victor Hugo École de Lorigne • Collège Pierre Mendes France de maternelle et élémentaire Jules Verne de Niederhausbergen • d’Ecquevilly Parthenay • Maison Familiale et Rurale du Marais Poitevin de Collège Marcel Pagnol de Wasselonne • École élémentaire > 91 • Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège César Franck de Sansais-la-Garette • École Guy Bernardeau d’Argenton- publique de Bootzheim • École élémentaire d’Elsenheim • Palaiseau • Collège Juliette Adam de Gif-sur-Yvette • École le l’Eglise • École primaire Marcel Pagnol de Bouille-Loretz • École élémentaire publique d’Heidolsheim • École primaire de Parc de Leuville-sur-Orge • Collège Paul Fort de Montlhéry • École élémentaire de Boullie-Saint-Paul • École primaire de Mackenheim • École primaire de Marckolsheim • Association Lycée Kastler de Dourdan • École primaire Simone Soumier de Cersay • École Joseph Dufournet de Saint-Martin de Sanzay • le Willerhof d’Hilsenheim • École primaire d’Ohnenheim • Saint-Maurice-Montcouronne • École Louise Michel et École Graines d’Espoir d’Assais-les-Jumeaux • École Saint- École primaire d’Epfig • École les Sources de Saverne • collège les Gâtines de Savigny-sur-Orge • École primaire les Joseph de Saint-Amand-sur-Sèvre Collège du Ried de Bischheim Bosquets et collège Jean Monnet de Briis-sous-Forges • > 86 • Collège privé Jeanne d’Arc de Civray • École Jacques > 68 • École élémentaire Saint Nicolas, école de l’Assomption, École Georges Dordet de Fontenay-les-Briis • École Yves Cousteau de Vouneuil-sous-Biard • École Jeanne d’Arc collège Molière et collège Pfeffel de Colmar • Lycée Albert élémentaire les Pensées de Vaugrigneuse • École Henry et collège Saint-Martin de Couhé Schweitzer et lycée Michel de Montaigne de Mulhouse • Peyret de Courson-Monteloup Lycée Ettore Bugatti d’Illzach • École du Centre de Pfastatt • > 92 • Collège François Verdier de Lezat-sur-Lèze • École Saint- n Académie de Reims Collège les Ménétriers de Ribeauvillé • École des Cardamines François d'Assise de Boulogne-Billancourt • Collège Maison > 08 • Collège Marie Hélène Cardot de Douzy • Collège Grandpré d’Eteimbes • Regroupement Pédagogique Intercommunal Blanche de Clamart • Collège François Rabelais de Meudon • Buzancy de Grandpré • Collège Multisite de Vouziers • Collège Fulleren / Saint Ulrich de Saint-Ulrich • Collège Jean Moulin École Sainte Geneviève de la Garenne-Colombes • Lycée Jean Baptiste Payer d’Asfeld • Collège et lycée Mabillon de de Rouffach • Collège Irène Joliot Curie de Wittenheim • professionnel Daniel Balavoine de Bois-Colombes • Collège Sedan Collège Alexandre Gérard de Masevaux • Collège Charles Léonard de Vinci de Chatenay-Malabry • École des Sablons > 10 • Collège Marguerite Bourgeoys de Troyes Péguy de Wittelsheim • École maternelle de Bischwihr • École de Châtillon • Collège privé Chambertin d’Asnières-sur-Seine • > 51 • Collège Notre Dame Perrier de Chalons-en-Champagne • élémentaire Krafft de Soultz-Haut-Rhin • Collège Mathias Collège Maréchal Leclerc de Puteaux École élémentaire Sculpteurs Jacques et lycée Saint-Jean Grünewald de Guebwiller • École Jacques Schmidt et collège > 95 • École Jean Jaurès d’Arnouville-les-Gonesse • École les Baptiste de la Salle de Reims • Collège Georges Charpak de Françoise Dolto de Sierentz • Collège de la Largue de Tilleuls d’Us • Institut Français des Affaires Adolphe Chauvin Bazancourt • Collège Sainte Macre de Fisme • École Seppois-le-Bas • Collège René Cassin de Cernay • Collège d’Osny élémentaire Jean Jaurès et lycée professionnel Sainte-Marie Rémy Faesch de Thann d’Epernay • Collège Sainte Jeanne d’Arc de Montmirail n DOM-TOM > 52 • Collège Jouffroy d’Abbans et Maison Familiale et Rurale n Académie de Toulouse > 971 • Collège Général de Gaulle de Moule de Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Calvès de Froncles > 09 • Collège du Sacré Cœur de Saint-Girons > 972 • École Occuline Amazan de Robert • École Morne la • Collège Montmorency de Bourbonne-les-Bains > 12 • Collège Notre Dame de Baraqueville • Lycée François Valeur de Saint-Esprit • Collège Gérard Café de Marin Marty de Monteils • Institut Saint-Joseph de Villefranche de > 973 • Collège Eugène Tell Eboue de Saint-Laurent-du-Maroni n Académie de Rennes Rouergue • École privée Sainte Famille et collège Dominique > 974 • École primaire du Brule et école d’application > 22 • École Saint Pierre et collège St Joseph de Plouguenast • Savio de Rieupeyroux • Collège Saint Dominique de la Bellepierre de Saint-Denis • École élémentaire des Benjoins Maison Familiale Rurale de Plérin • Collège Victor Vasarely de Fouillade • École Saint-Joseph de Rignac • Collège Immaculée des Trois Bassins • Élémentaire du 14 e km du Tampon • Collinée • École Saint Sébastien, collège et lycée Conception d’Espalion • École la Pradélie d’Agen d’Aveyron • Collège Adrien Cerneau de Sainte-Marie • Lycée Sarda professionnel Saint-Joseph de Pleneuf-Val-André • École École Jeanne d’Arc et Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare Garriga de Saint-André Notre-Dame d’Erquy > 31 • École régionale de la deuxième chance, collège des > 978 • Lycée Antoine Roussin de Saint-Louis > 29 • École Saint-Jean Baptiste de Brest • Collège La Sablière Ponts Jumeaux, collège Nicolas Louis Vauquelin et lycée > 987 • Collège Henri Hiro de Faaa • de Quimper • École Saint-Joseph de Scaer • Collège Kerzourat professionnel Myriam de Toulouse • École Marcel Pagnol de de Landivisiau • École Sainte Thérèse de Plouzevede • Collège Lespinasse • Collège des Trois Vallées de Salies du Salat •

21 Mets tes baskets “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” En route pour l’édition 2014 !

Pour la 3 e année, la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” a réuni des milliers de collaborateurs qui, le temps d’une journée, ont multiplié leurs pas pour collecter un maximum de dons pour ELA. Devant le succès de l’opération, de nouvelles sociétés souhaitent rejoindre le combat. De quoi mobiliser un maximum de salariés pour la prochaine journée nationale qui se déroulera le 5 juin 2014. Une date à marquer d’une pierre blanche.

Depuis 2011, le succès de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” ne se dément pas. Et comme son potentiel de développement est grand, elle devrait encore battre des records cette année.

Une opération fédératrice Autour d’un concept simple, qui consiste à convertir des pas en dons au profit de l’association, cette opération a pour vocation de fédérer les collaborateurs d’entreprises autour d’une action à la fois citoyenne et solidaire le temps d’une journée de travail. “C’est une façon intelligente de faire du mécénat tout en enrichissant la fierté d’appartenance à l’entreprise”, résume une collaboratrice convaincue de la Française des Jeux (FDJ). Charles Lantiéri, Président de la Fondation FDJ, tient à souligner l’engouement interne suscité par cette surpris par la facilité d’organisation et participer de nouveau à l’opération en journée : “C’est désormais un rendez- tout le matériel fourni. En très peu de 2014. Quelques grands noms, tels que TF1 vous très attendu par nos collaborateurs. temps, nous avons pu organiser une très notamment, ont d’ores et déjà choisi de Chaque année, 80 % d’entre eux mettent belle opération interne”, confirme rejoindre l’aventure. Si la journée leurs baskets !” Et le succès est bien Alexandre Bocris du Cabinet Vertone. nationale est fixée au jeudi 5 juin réel : cette année, 16 000 salariés de prochain, les entreprises peuvent bien quatre-vingt-quatre entreprises ont été sûr participer à la date de leur choix tout sensibilisés au combat contre les au long de l’année. leucodystrophies par le biais de cette De nouvelles entreprises opération. Une participation record qui a permis de collecter pas moins de intéressées 300 000 €! C’est dire l’importance de cette action pour l’association. Réunies le 27 novembre dernier chez Kering, fidèle participant à la campagne, toutes les entreprises présentes ont confirmé leur enthousiasme pour Un concept clés en main Interrogés sur leurs impressions, les organisateurs ont unanimement apprécié le concept : “Il n’y a rien de contraignant lll À vos baskets ! pour les salariés, juste le besoin de Vous êtes salarié(e) ou chef d’entreprise et vous souhaitez participer à “Mets tes mettre un podomètre”, remarque baskets et bats la maladie dans l’entreprise” ? Ou bien vous êtes sympathisant d’ELA Laurence Terrasson, coordinatrice de et vous souhaitez aider l’association à faire connaître l’opération ? N’hésitez pas à en l’opération au sein du groupe Kantar. parler autour de vous. Retrouvez tous les renseignements sur www.ela- “Nous avons décidé de participer quinze asso.com/MTBE , ou bien contactez l’équipe d’ELA par téléphone (01 71 72 28 02) ou jours avant, et j’ai été particulièrement par e-mail [email protected]. Un grand merci !

22 Partenariats

Des clubs et des crampons pour ELA

En septembre 2013, l’Europe a accueilli le (Franck Riboud, PDG de Danone, mais 1er Majeur de golf de toute son Histoire, Un match de football de également Carlos Ghosn, PDG de Renault- The Evian Championship, ancien Evian prestige… avec des Nissan et Frédéric Oudéa, PDG de la Masters. Nouvel entrant dans la cour des Société Générale), à un champion Majeurs, le tournoi, qui accueille les joueuses de golf ! automobile (Loïc Duval, vainqueur des 24 meilleures joueuses au monde, n’en a pas heures du Mans) et même à un cuisinier pour autant délaissé son partenariat Sensibiliser le public, c’est le mot d’ordre star du petit écran (Jean Imbert, lauréat de historique avec ELA. Pour la 11 e année du groupe Danone, organisateur de l’émission “Top Chef”). Une équipe pas consécutive, l’association était donc à l’événement à l’origine d’un rendez-vous forcément homogène, donc, mais très l’honneur du 12 au 15 septembre dernier. original au sein même du tournoi : un motivée et finalement tout aussi efficace match de football réunissant des puisqu’elle l’a emporté 7 buts à 5. Au-delà du logo ELA présent sur toutes personnalités opposées aux joueuses et à Pour Quentin, Yohann, Lucie et Julie, tous les affiches, c’est d’abord sur le village leurs caddies. “Chaque année, nous quatre atteints d’une leucodystrophie et que le public a pu mesurer le soutien organisons ce match de football au profit présents à l’événement, c’est apporté par les organisateurs au combat de l’association ELA”, rappelle Jacques probablement le meilleur moment du d’ELA. Comme chaque année, un stand Bungert, directeur du tournoi. Inutile de tournoi : un temps convivial consacré est en effet offert et permet de toucher préciser que les joueuses prennent le défi exclusivement à leur maladie et clôturé tous les spectateurs dès leur arrivée. très au sérieux, même si l’opposition est par une jolie photo d’équipe sur la Une panoplie de produits marqués du souvent rude ! “Cette année, Robert Pires pelouse du stade d’Evian-les-Bains avec soleil rose d’ELA a été imaginée par participe pour la première fois aux côtés leurs stars préférées. Catherine, maman de Julie touchée par d’un habitué : Bixente Lizarazu”, souligne-t- L’événement a permis de collecter plus la maladie et salariée de Taylormade il. Deux champions du monde donc, de 50 000 € pour ELA. adidas golf, la marque leader mondiale associés cette année à des grands patrons des équipementiers de golf. Depuis janvier, Catherine s’attelle à ce dossier : La famille de Julie anime “Le tournoi nous offre le stand, mon le stand d’ELA employeur les produits… Il ne reste plus pour nous qu’à faire vivre tout ça, s’amuse-t-elle. C’est beaucoup de travail, bien sûr, mais c’est notre pierre pour soutenir le combat contre la maladie qui touche notre fille.” Contacter les familles qui pourront aider à tenir le stand, préparer les différents produits et, le Jour J, animer le stand, telles sont les missions de Catherine. Si l’objectif est de vendre le plus possible pour collecter un maximum d’argent pour ELA, l’idée est aussi d’en profiter pour parler, expliquer, témoigner sur les leucodystrophies auprès du plus grand nombre.

23 Partenariats Les supermarchés Match font des kilomètres à pied pour ELA !

Le partenariat historique entre les supermarchés Match et l’association ELA évolue. Ainsi, du 7 au 12 octobre 2013, en plein cœur de l’opération de produits partage “Match de solidarité”, qui a lieu deux fois par an dans les 145 magasins de l’enseigne, des centaines de collaborateurs ont participé à une course à pied solidaire. L’idée ? Relier des magasins étapes de Lille à Saint-Avold et reverser à ELA un don d’un euro par kilomètre parcouru par chaque participant. Retour sur l’événement.

Le défi était ambitieux mais, pour ELA, ils l’ont relevé avec brio ! 300 collaborateurs des supermarchés Match ont relié à pied des magasins étapes de Lille à Saint-Avold du 7 au 12 octobre dernier. “Certains ont fait des kilomètres en courant, raconte un salarié. D’autres ont participé chaque jour à une marche solidaire, plus accessible. Mais tous ont eu à cœur de porter un projet fédérateur pour ELA !”

Pour les accueillir sur les différentes étapes, les directeurs de magasins, chevilles ouvrières de l’opération, étaient au rendez- vous. Louis Bouriez, directeur général des supermarchés Match, était présent sur l’étape à Moyeuvre. Mais aussi des familles concernées par la maladie, qui ont fait spécialement le déplacement pour les encourager dans leur effort sportif et échanger avec eux. “Ces rencontres permettent de créer une proximité avec ceux qui nous soutiennent”, explique François, le papa de Vincent, un adolescent concerné par la maladie. Présent à la collation organisée par la direction du supermarché de Lannoy (59), il a pu échanger avec les coureurs le temps d’une pause déjeuner bien méritée. “En leur apportant notre Samuel (en fauteuil à gauche) est entouré de Guy Alba et de Sophie témoignage, les salariés comprennent mieux la réalité de la Thalmann ainsi que des collaborateurs des supermarchés Match. maladie et se mobilisent en connaissance de cause”, ajoute-t-il.

De son côté, Cécile, la maman de Samuel, 24 ans, présente au supermarché de Saint-Avold (57) pour célébrer l’arrivée en fanfare des coureurs, est venue pour la seule raison qui vaille à ses yeux : “Les remercier de vive voix, car sans ces gens qui nous soutiennent, nous ne sommes rien !” C’est dire tout l’espoir que représentent ces opérations solidaires pour les familles d’ELA. Sur le parking du magasin, un podium et des banderoles ont été mis en place par la direction de l’enseigne avec le soutien de la municipalité. Guy Alba, Président-Fondateur de l’association, ainsi que Sophie Thalmann, membre d’honneur d’ELA, remercient vivement toutes les personnes mobilisées, puis rappellent brièvement les missions de l’association. À la fin Les salariés de Lidl courent avec leurs enfants pour ELA de leurs discours, Samuel, en fauteuil, se faufile jusqu’aux marches du podium et, par un effort inconsidéré, parvient à se lever et à se hisser jusqu’en haut. Une façon pour lui de contribuer à l’effort physique. Epuisé mais solidaire, il saisit le micro et s’exclame : “Je voulais tous vous remercier. Continuez toujours pour ELA !”

Au total, les courageux participants ont dévalé pas moins de 450 km pour les familles d’ELA. “Mais si on cumule le total des kilomètres parcourus par chacun des salariés, on obtient 2050 km !”, souligne fièrement Carole Dhorme, responsable de la communication et des relations extérieures de l’enseigne. Et comme le principe de l’opération consiste à reverser un euro par kilomètre… “C’est sans compter la vente de produits partage dans les 145 magasins de l’enseigne, précise-t-elle, ni les dons supplémentaires des clients en caisse.” Au final, donc, la mobilisation aura permis de collecter près de 30 000 €. Les clients ne pouvaient pas rater les “produits partage” vendus au profit d’ELA dans les 145 magasins de l’enseigne ! Chapeau !

24 Partenariats Les salariés de Lidl ont couru le “Paris-Versailles” pour ELA !

“16 km de solidarité en faveur d’ELA !” Voilà comment les supermarchés Lidl ont communiqué auprès de leurs collaborateurs pour les inciter à participer à 36 e édition de la course Paris-Versailles. Résultat : une centaine de salariés motivés se sont réunis aux pieds de la Tour Eiffel le 29 septembre dernier pour un parcours mythique jusqu’au château de Versailles. Guillaume Calcoen, co-gérant ventes de Lidl France, revient sur la genèse de ce partenariat.

ELA Infos : Des collaborateurs de Lidl ont participé à la course Paris-Versailles sous les couleurs d’ELA. Pourquoi avoir choisi de soutenir cette association ? Guillaume Calcoen : Nous ne pouvions pas imaginer participer à cette fête sportive sans associer Lidl à une cause noble et juste. Nous avons ainsi souhaité nous impliquer concrètement en faveur des enfants malades. Et l’association ELA nous a tendu les bras. De nombreux salariés de Lidl sont avant tout des parents qui ne restent pas insensibles aux enfants et à la maladie. Le lien avec ELA s’est donc fait naturellement ! Les dons collectés grâce à la course sont symboliques car, comme l'a souligné votre directeur adjoint, Pascal Prin, l’important c’est que les coureurs aient “prêté leurs jambes à ceux qui ne peuvent plus s’en servir”. Et chez Lidl, nous Friedrich Fuchs, patron de Lidl France, remet le chèque à Pascal Prin, partageons complètement son avis. directeur adjoint d’ELA

E. I. En quoi consiste exactement ce partenariat ? G. C. C’est une grande première pour Lidl. Nous l’avons mis en place à l'occasion de la course Paris-Versailles qui a eu lieu le 29 septembre dernier. Pour chaque kilomètre parcouru par un collaborateur Lidl, 2 € ont été reversés à votre association. Grâce à nos 114 coureurs, nous avons réuni la somme de 3 648 € pour ELA !

E. I. Comment avez-vous communiqué autour de cette opération solidaire auprès des collaborateurs de Lidl et des clients ? G. C. Nous avons mis en place une vaste campagne de communication interne auprès de tous nos salariés. Pour cela, nous avons utilisé notre extranet avec la mise en ligne d’articles, de photos, d’interviews et de vidéos afin de mettre en avant ce partenariat et faire connaître le combat d’ELA. Le jour de la course, nous avons communiqué autour de l'événement auprès de nos clients sur nos pages Facebook et Twitter.

E. I. Des familles d’ELA étaient présentes lors de la remise du chèque. Que pensez-vous que ces rencontres apportent aux collaborateurs de Lidl ? G. C. Ce moment de partage avec les familles d’ELA a permis de sensibiliser les salariés de Lidl à ces maladies méconnues que sont les leucodystrophies. C’est aussi une façon de les informer des missions de l'association. Et quelle plus belle image d’engagement, de courage, de solidarité et de dépassement de soi que de se retrouver aux côtés des enfants d’ELA ! Le combat, c’est eux qui le mènent au quotidien. C’est une leçon de vie pour tous. Et nous ne pouvons qu’être admiratifs de cela.

E. I. Pensez-vous enrichir ce partenariat au fil des années ? G. C. Nous espérons réitérer l'expérience lors de notre prochaine course et rassembler encore plus d'inscrits pour soutenir ELA !

25 evenements lll Tous Morgane d’ELA ! Malgré les averses et le vent, ils étaient des centaines à se mobiliser pour Morgane, 9 ans, atteinte d’une leucodystrophie, le 14 septembre dernier dans les rues d’Haironville (55). Lors d’une grande journée de solidarité organisée au profit d’ELA par Valérie-Anne, la nièce de Christophe et de Catherine, les parents de Morgane, et soutenue par leurs proches et de nombreux bénévoles, petits et grands se sont divertis autour d’animations en tout genre. Au programme ? Un cross (plus de 300 personnes au départ du 4 km et du 7 km) suivi de multiples initiations sportives (plongée, football, rugby, handball, badminton, cardio boxing, zumba), de pêche à la truite, d’une balade à dos d'âne, d’une loterie, d’une exposition d'artisans de la Meuse, d’un cours de cuisine, d’une initiation à la sculpture sur bois et à la peinture, d’un spectacle de clown et de magie ou encore d’un atelier maquillage pour enfants… Non loin, le stand d’ELA, qui vend des t-shirts, des porte-clés ou encore des peluches en faveur de l’association, ne désemplit pas. À la fin de la journée, un lâcher de ballons aux couleurs d’ELA a fait sensation dans le ciel de la commune. Et pour terminer les festivités, Steeve Mickson, un sosie de Michael Jackson, a esquissé un moonwalk (le fameux pas de danse en marche arrière) et interprété les plus grands tubes du Roi de la Pop lors d’un mini-concert dans la salle des fêtes. Cette journée très spéciale a permis de rapporter plus de 11 400 € à l’association. lll Quand les dossards d’ELA remplacent les treillis militaires Le 26 septembre dernier, au cœur du quartier Jeanne d’Arc, près de 2 300 coureurs (dont 1 290 enfants) ont arpenté les rues de Thionville (57) en arborant fièrement un dossard aux couleurs d’ELA. Le temps changeant n’a pas découragé les nombreux participants qui ont honoré la 12 e édition de la course solidaire du 40 e régiment de transmissions. Même Samuel, atteint d’une leucodystrophie, était à fond pour soutenir les sportifs dans leur effort. L’objectif ? Sensibiliser le grand public au combat des familles d’ELA et collecter un maximum de dons pour l’association. Pour ce faire, différentes courses adaptées à tous les niveaux ont été déclinées tout au long de la journée. Le départ a été donné par une course à pied de 10 km adultes. Puis les élèves des écoles primaires de Thionville ont mouillé le maillot pendant l’épreuve du cross ELA. Enfin, une course spéciale a été organisée pour les enfants en fauteuil. La mobilisation de tous a permis la collecte de 4 858 € en faveur de l’association. Le chèque a été remis à Samuel par le colonel Thierry Naville, Chef de corps du 40 e RT en présence de Francis Manneau, Président du Club Yutz Handball, et des joueuses et marraines d’ELA Awa Karamoko et Stefania Alina Constantin. Encore une belle victoire pour les Thionvillois !

26 evenements

lll ELAxandre, une cocasse course à Scionzier Ils étaient près d’une centaine de courageux à s’élancer dans la 3 e édition de la manifestation ELAxandre le 21 septembre dernier à Scionzier (74). Cette cocasse course imaginée par Christophe et Sandrine, les parents du jeune Alexandre disparu à l’âge de 9 ans d’une adrénoleucodystrophie, a permis de collecter 3 000 € au profit d’ELA. Le concept est simple : par équipe de trois coureurs, un enfant prend le départ en trottinette, puis passe le relais à un adolescent ou à un adulte en rollers, qui lui-même passe le relais à un troisième équipier dont la mission est de courir 7 km le plus vite possible dans les rues balisées de la commune. Les spectateurs sont même venus en nombre pour les encourager. S'il y a bien un classement et un vainqueur à l'arrivée, c'est la convivialité, le plaisir et l'entrain de tous qui ont fait le succès de cette journée. Et cerise sur le gâteau, c’est Eric Boisse, champion olympique d'escrime et parrain d’ELA, qui a donné le top départ de l’épreuve et remis les prix aux participants.

Plus d’infos sur www.elaxandre.com et la page Facebook ELAxandre.

Thibault et son papa, au centre, arborent fièrement le t-shirt ELA

lll Un vététiste porteur d’espoir

Thibault a fait sensation lors de la 15 e édition de “l’Extrême-sur-Loue”, une compétition de vélos tous terrains organisée par le Vélo Club d’Ornans (25) les 5 et 6 octobre derniers ! VTT enfourché, ce vaillant jeune homme de 14 ans, atteint d’une leucodystrophie, a bluffé tout le monde par sa détermination et sa capacité à se surpasser. Avec plusieurs “Mini Xtrem” à son actif (organisées pour les enfants de 6 à 10 ans), le champion est passé du 15 au 35 km sans même montrer signe d’épuisement à l’arrivée ! Mis à part deux ou trois chutes inévitables, tant le temps était maussade et le terrain boueux, il a fièrement et joyeusement terminé la course, juste derrière Bruno, son papa et guide visuel sur la piste. Car, on en viendrait presque à l’oublier, il a réalisé cette prouesse malgré sa surdité et sa basse vision, fort des activités sportives qu’il pratique au collège ou en famille. C’est pleine d’émotion qu’Emmanuelle, sa maman, l’a encouragé. Entre deux courses, ses parents ont tenu un stand aux couleurs de l’association avec l’aide d’Hervé et de son fils Pierre, atteint également d’une leucodystrophie, de Karine, de Didier et de leurs filles jumelles Solène et Margot, malade elle aussi. Une façon de communiquer tous ensemble autour de la maladie et de vendre des articles siglés ELA. Et pour collecter un maximum de dons, les organisateurs ont demandé une participation de 2 € pour participer à la “Mini Xtrem” habituellement gratuite. Résultat, plus d’une centaine d’enfants ont pris le départ du parcours entièrement sécurisé où obstacles, sauts et passages de ponts étaient disséminés. L’intégralité des ventes a été reversée à ELA. 27 PrES DE ChEz vOuS

Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements. • Le tournoi de football organisé par le club sportif de Bessay-sur- • Lors des représentations de la troupe “Les Gâs du Tsarollais” de Allier (03) a permis de collecter la somme de 800 €. Charolles (71), la somme de 250 € a pu être collectée au profit de la • Suite à la dissolution de l’association “Sentenac Animations” de lutte contre les leucodystrophies. Sentenac-de-Serou (09), 2 530 € ont été versés à ELA. • La fidèle “Randonnée du comité des fêtes” de Luart (72) a permis de collecter 1 750 en faveur d’ELA. • La somme de 30 € a été collectée à l’occasion du tournoi de football € organisé par le club d’Ussel (15). • La somme de 600 €, qui a été remise à la famille Dick, a été collectée lors du trail de la Gypaète de Nancy-sur-Cluses (74). • Suite à la dissolution du Club Nautique Massiacois de Massiac (15), la somme de 8 405,15 € a été versée à ELA. • À l’occasion du prestigieux tournoi “Evian Championship” à Evian- les-Bains (74), ce sont 2 690,13 € d’articles siglés ELA qui ont été • Joyce Gosset a versé à la lutte contre les leucodystrophies la vendus sur le stand proposé par la famille Sublet. somme de 500 € qui a été collectée en Corse à La Porta lors de l’exposition-rétrospective des œuvres de son fils Mathieu. • La somme de 700 € a été reversée à ELA à la suite de la course des “10 km de Magny le Hongre-Val d’Europe” (77). • La somme de 1 000 € a été versée à ELA suite à la traditionnelle • Pour la seconde année consécutive, le Golf de Guerville (78) a dédié vente de poulets grillés de l’association “Tous ensemble pour Jack” une journée à ELA au cours de laquelle 330 € de droits de jeu ont soutenue par la famille Rowntree à Trebedan (22). été reversés. • Au cours de la randonnée de Plehedel (22), qui a eu lieu le 31 mars • Le club sportif “La Mygale, le Séquestre” à Séquestre (81) a collecté dernier, 1 500 € ont été versés à ELA. 170 € lors du challenge Cabieces. • Le groupe musical “The Dodging Buddhas”, originaire d’Ornans • L’association “Parce que les jeunes ont des idées” de Ferdrupt (88) (25), a versé à ELA 150 € sur les ventes de son album. a apporté son fidèle soutien à ELA en versant 400 € collectés lors • La somme de 300 € a été collectée suite à la journée dédiée à ELA des tournois organisés en 2012 et 2013. organisée par le Rotaract de Toulouse Saint-Exupéry (31) en juin dernier. Quêtes décès • Un montant de 769,90 € a été collecté lors de la course à pied de Rieumes (31). • À la suite du décès de M. Avenel de Cagny (14), la somme de 255 € • Le stand ELA mis en place lors de la marche solidaire organisée a été reversée à ELA. lors de la semaine du handicap du 7 au 12 octobre sur la commune • Catherine Laurens de Brax (31) a reversé 615 € lors des obsèques de Labarthe-sur-Lèze (31) a permis de collecter 32 €. de son conjoint. • La jeune Philippine Chautant, ambassadrice ELA pour l’édition 2012- • La quête effectuée lors du décès de M. Allo de Domloup (35) a 2013 de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie à permis de remettre la somme de 427,50 € pour ELA. l’école”, a organisé un concert à Poligny (39) en faveur d’ELA. La • À la suite du décès du Dr Louis Battle de Tours (37), la somme de générosité du public a permis de collecter un don de 80 €. 120 € a été reversée à ELA. • L’Association de coureurs de la région d’Erdre (ACRE) a collecté • La cérémonie funéraire de Théodore Frantz de Moirans (38) a 250 € pour ELA lors du semi-marathon de la Haute-Vallée de L’Erdre. permis de collecter 600 € pour ELA. • Une action commerciale solidaire a été mise en place sur les • À la suite au décès de M. Martin de Gouville-sur-Mer (50), un don produits de la gamme “Energy nature” vendue par Nicole Bernard- de 155 € a été collecté. Perrault (49). Un don de 300 € a été reversé à ELA. • Véronique Henry de Bulligny (54) a reversé la somme de 1 560 € • A l’occasion de la sortie de sa nouvelle collection de prêt-à-porter, recueillie lors des obsèques de son mari. la boutique Eden Park de Nancy (54) a organisé une soirée “vente • Agnès Nones de Nilvange (57) a versé les 1 085 € collectés lors des privée” ainsi que deux journées sur lesquelles 15 % des ventes obsèques de son époux. étaient reversées à ELA. Cette action a permis de collecter 922,50 . € • Suite au décès d’Alfred Brenner de Geispolsheim (67), beau-frère • L’association des entrepreneurs de Longwy (54) et sa région ont de Mireille et de Marcel Nuss, la somme de 1 985 € a été reversée remis la somme de 200 € à la suite de l’action “Je cours pour ma à ELA. forme”. • La quête des obsèques de M. Quénel de Soultz-sous-Forêts (67) a • La somme de 1 060 € a été collectée lors du Generali Tour au golf permis de collecter 605 €. d’Aingeray (54) organisé par le groupe Orange Assurances de Metz • Suite au décès de Marguerite Rauch (67), la somme de 250 € a été (57). reversée à ELA. • L’association “Cercle Ecossais” de Boulogne-sur-Mer (62) a versé • Françoise Hamel de Poitiers (86) a versé 689 € réunis lors des 100 € à ELA. obsèques de M me Hélène Venot qui était l’arrière grand-mère de • A l’initiative de l’Elan Frugeois d’Azincourt (62), 520 € ont été remis Laure Levécot. à la famille Guerville lors du “Trail des Eoliennes”. • A l’occasion de la journée consacrée aux dix ans des “Anes du Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes ces Buridan” de Béthune (62), la somme de 1 500 € a été collectée au familles. profit d’ELA. • Le karateka Dominique Valera a organisé une vente solidaire qui a Quêtes mariage rapporté 135 € pour ELA. • La “Zumba solidaire” organisée par la famille Liebe (68) a permis Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé de de reverser à ELA un don de 1 109 €. faire un don pour ELA. Nous les remercions sincèrement et leur • La somme de 170 € a été collectée par la famille Brossard lors du adressons tous nos vœux de bonheur. vide-grenier de Vallerois-le-Bois (70). Mme et M. Sommard de Damparis (39) : 90,30 €.

28 DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL lll Pierrick Ferjani fait un tour d’Europe en stop pour ELA Aventurier téméraire au grand cœur, voilà qui définit bien Pierrick Ferjani. L’été dernier, alors qu’il vient tout juste de décrocher son baccalauréat, le jeune homme se lance un pari un peu fou : parcourir en un mois 4 700 km à travers l’Europe en auto-stop et collecter un maximum de dons pour ELA. Il relèvera le défi haut la main, et même plus puisqu’il fera 200 kilomètres supplémentaires en seulement trois semaines ! Aujourd’hui étudiant en première année dans une école d’infirmier à Bruxelles, il revient sur son périple extraordinaire. Comment vous est venue cette idée de tour d’Europe en faveur d’une association ? J’avais du temps libre pendant les vacances et je voulais joindre l’utile à l’agréable. Mon envie de voyages et ma volonté de m’engager pour une association caritative se sont entremêlées. Je me suis donc mis en tête de faire un tour d’Europe en auto-stop pour la bonne cause. Pourquoi avoir choisi de soutenir ELA ? Je connaissais déjà la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école”. Mais je me suis intéressé aux missions de l’association pour des raisons plus personnelles… Ma mère est atteinte d’une sclérose en plaques, une maladie assez proche des leucodystrophies. C’est dans cette optique là que mon choix s’est porté sur ELA. Quel était le but de votre voyage ? Au départ, mon objectif était de collecter autant d’euros que de kilomètres parcourus. Certains m’ont sponsorisé au kilomètre. Ainsi, pour un don de 50 €, je parcourais 50 km. Au final, si j’ai réuni une belle somme pour l’association, je ne suis pas arrivé à mes fins. Mais au fil de mes rencontres, j’ai compris que l’important était aussi de sensibiliser les gens au combat d’ELA et de faire découvrir l’existence de cette maladie à un maximum de monde. Pour collecter des dons, vous avez créé une page Alvarum (www.alvarum.com/ela) sur Internet. Comment ça marche ? Le concept est simple : on poste un projet de collecte d’argent et il est diffusé par le biais des réseaux sociaux ou par le bouche-à-oreille. Ensuite, tout le monde peut faire un don du montant de son choix via la plateforme sécurisée du site et l’argent est directement reversé à ELA. Par quels moyens l’association vous a-t-elle soutenu ? Si je n’avais pas eu le soutien de l’association, je pense que je n’aurais pas pu aller au bout de mon projet. Grâce à ELA, des communiqués ont été envoyés à la presse, des posts ont été partagés sur Facebook… On m’a même donné des contacts de familles que j’ai pu rencontrer en personne pendant mon périple et c’était juste génial ! Quels sont les moments les plus marquants de votre voyage ? Il y en a eu tellement ! Ma rencontre avec toute l’équipe d’ELA à Laxou (où se trouve le siège de l’association) m’a boosté dès le départ. Je retiens évidemment l’accueil chaleureux d’une famille dont l’enfant est atteint d’une leucodystrophie à Wroclaw en Pologne. Leur histoire et leur générosité m’ont beaucoup touché. Je pense aussi à ces automobilistes extraordinaires qui n’ont pas hésité à faire 600 km en ma compagnie. Puis tous ces gens chez qui j’ai dormi juste en faisant du porte-à-porte ou bien en m’inscrivant sur des réseaux sociaux qui mettent en contact des voyageurs en quête d’hébergement avec des propriétaires de divans vacants. Que retenez-vous de cette expérience ? Cela m’a appris à connaître mes limites, mais aussi à aller au bout de mes idées. Honnêtement, je ne remplacerais cette expérience pour rien au monde. Et si c’était à refaire, je repartirais sur les routes pour ELA sans hésiter !

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lll Le premier colloque familles/chercheurs d’ELA Allemagne à Kassel

Après seize ans d’activité, l’association combat contre la maladie. Il nous a participants nous ont honoré de leur BVL est devenue cette année ELA également assuré du soutien d’ELA pour présence jusqu’au bout du week-end. Deutschland eV. L’occasion de célébrer notre développement, tant sur le plan L’autre effet positif est que de nouveaux le premier colloque familles/chercheurs logistique, matériel que financier. Son membres nous ont rejoints du fait de la à Kassel, en Allemagne, du 18 au discours en français a été très bien simplification de l’adhésion et du prix 20 octobre dernier. traduit par Mélanie Thomas, salariée réduit de la cotisation, ce qui fait que d'ELA Suisse, chargée du développement nous comptons aujourd’hui 220 membres. “Lors de la réunion du vendredi soir, nous dans la partie alémanique du pays, Pour la première fois également, nous avons présenté la nouvelle antenne également invitée d’honneur de cette avons engagé une équipe de d’ELA et expliqué les changements Assemblée Générale. photographes et de cadreurs survenus depuis le début de l’année pour Le samedi soir, les familles concernées professionnels. Leur travail de qualité va nos membres et tous nos sympathisants. ont pu assister à un atelier spécifique sur nous permettre d’exploiter ces images Ce discours a été retransmis en direct le nouveau régime pour les pour notre communication. sur Internet pour diffuser notre message leucodystrophies de type ALD/AMN. Nous sommes également très heureux au plus grand nombre. Pendant le repas, Peter Kapp, “Meilleur d’accueillir Elfi Frank, première salariée Le samedi, différentes conférences boulanger d’Allemagne”, a proposé une d’ELA Allemagne, chargée de la levée de scientifiques se sont déroulées, dégustation de différents pains délicieux fonds et du développement. Elle a ponctuées par des échanges entre et tous réalisés selon les règles du commencé en octobre dernier et a déjà familles et chercheurs, et entrecoupées régime ALD/AMN. Puis les familles ont établi un bon réseau en France et en par une séance de gym. Puis quatre pu échanger entre elles toute la soirée. Suisse. Avec le soutien de la grande ateliers ont été proposés sur les Le dimanche matin, deux nouveaux famille d’ELA, nous avons offert un thématiques suivantes : la maladie de ateliers étaient proposés : les familles ont colloque intéressant et réussi, et nous Pelizaeus-Merzbacher (PMD), pu choisir entre une conférence sur le sommes sur la bonne voie pour devenir l’adrénoleucodystrophie (ALD), la régime alimentaire et un échange entre plus efficaces à la fois au niveau de la colère/la tristesse, la douleur. femmes porteuses collecte de dons et du soutien de nos Enfin, place à l’Assemblée Générale qui d’adrénomyéloneuropathie (AMN). membres.” était retransmise en direct sur Internet Au final, sur les conseils d’ELA France, exclusivement pour tous les membres qui des changements ont eu lieu par rapport Günther Förstner, Président d'ELA n’ont pas pu faire le déplacement. Elle aux années précédentes. Désormais, Deutchland eV s’est terminée par le renouvellement du l’Assemblée Générale et les élections Conseil d’Administration. Celui-ci, auquel constituent l’élément central de ce les internautes ont pu prendre part, a vu colloque. Ainsi, l’ensemble des l’élection d’un membre concerné par la PMD. C’est une première et nous nous en réjouissons. En tant qu'invité d’honneur, Pascal Prin, membre fondateur d’ELA, a pris la parole pour féliciter l’initiative de la création d’ELA Allemagne. Il a rappelé que c’est en unissant nos forces et en mettant en commun nos idées et nos moyens que nous serons plus performants dans notre

30 Pascal Prin,membre fondateur d’ELA, et invité Peter Kapp, “Meilleur boulanger d’honneur de l’Assemblée Générale d’Allemagne”, propose une dégustation de pains conçus selon le régime ALD/AMN DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL

lll Retour sur la saison 2013 de “Jogging et marche inter-entreprises”

• Idelux à Athus : Ils étaient 127 courageux à braver les intempéries le • Initialis à Mons : Le 20 septembre dernier, 19 mai dernier à Athus sur le site d’Idelux. Pour la 4 e édition du 164 collaborateurs d’Initialis du Parc de Mons ont couru “Jogging et marche inter-entreprises”, ils ont permis de collecter pour ELA. Grâce au soutien de la “Maison de l’entreprise” et 4232,50 € pour financer la recherche médicale contre les de Jérôme Nzolo, arbitre international de football et parrain leucodystrophies ainsi que l’accompagne ment des familles. Prochain d’ELA, la somme de 4 850 € a été collectée. rendez-vous le 16 mai 2014 !

• ADE à Wavre : Le 24 mai dernier, 152 salariés du site de l’ADE à Wavre ont chaussé leurs baskets pour la bonne cause. Sur la ligne de départ, Mathieu de Hoffman, joueur de football américain et parrain d’ELA, en compagnie de Pauline, atteinte d’une leucodystrophie, ont donné le coup d’envoi de la course. Cette belle mobilisation a permis de rapporter 4 527 € pour ELA. Prochain rendez-vous le 19 septembre !

• Liège Science Park à Liège : C’est à Liège, berceau du parrain d’ELA Pierre Kroll, dessinateur et caricaturiste, concepteur du logo de “Tous en baskets pour battre la maladie”, que la course “Jogging et marche inter-entreprises” de Liège Science Park a eu lieu le 7 juin dernier. Au total, 596 personnes ont mouillé leur maillot pour collecter • Grande mobilisation à Louvain-la-Neuve : Le 4 octobre 11 650 €. Prochain rendez-vous le 6 juin 2014 ! dernier, sur le site du Blocry de Louvain-la-Neuve, ils étaient 504 participants à avoir mis leurs baskets pour ELA. C’est • Crealys à Namur : C’est dans une ambiance extraordinaire que Yannick, un adolescent concerné par la maladie, et Loïc 123 collaborateurs de Crealys se sont élancés sous une pluie Timmermans, grimpeur et parrain d’ELA, qui ont donné le diluvienne au profit d’ELA. Avec le soutien de Thorgal Auspert, judoka départ ! Les coureurs se sont impliqués à fond et ont permis et parrain d’ELA, et de Charles, un adolescent atteint d’une de collecter 12 395 € au profit de l’association. Rendez-vous leucodystrophie, les participants ont permis de collecter 3 475 € pour le 3 octobre 2014. ELA. Et pour célébrer les dix printemps de l’opération “Jogging et marche inter-entreprises”, tous les salariés ont soufflé les bougies à la fin de la course.

lll Rotary Day sur le circuit de Spa-Francorchamps Le 8 octobre dernier, plus de 300 amateurs de belles voitures et pilotes confirmés ont participé à la 12 e édition du Rotary Day du circuit de Spa-Francorchamps organisé par une centaine de bénévoles au profit des enfants handicapés. Sur le légendaire circuit, les pilotes ont embarqué une quarantaine d’enfants ébahis pour faire un tour. C’est avec de merveilleux souvenirs plein la tête et les yeux remplis de bonheur que les enfants, comme Guillaume sur la photo, sont rentrés chez eux ! Plus d’informations sur www.rotaryday.org

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lll Balade gourmande au Château d’Harzé C’est avec le soutien du Lion’s Club de Liège Val Mosan, mais aussi La Maison des 3 Villages (Blindef, Stinval et Sendrogne), l’association Durbuy-Barvaux et la Maison de Julien, que Jacques Lilien, le papa d’Arnaud, un enfant d’ELA disparu en 2012 des suites d’une leucodystrophie, a organisé la 2 e édition de la balade gourmande au profit d’ELA. Au départ du Château d’Harzé, 365 participants ont pu découvrir de sublimes paysages tout en dégustant des mets d’exception à chaque halte. En partenariat avec le garage Mercedes Henry de Visé et la banque BKCP, les membres du Lion’s Club ont pu sensibiliser l’opinion publique à ces maladies méconnues et collecter un don de 10 000 € en faveur d’ELA.

De gauche à droite : Bernard Van Gorp, Président du Lion’s Club Val Mosan, Jacques Lilien, membre du Lion’s Club et papa d’Arnaud et Gaël de Miomandre, Président d’ELA Belgique

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lll 5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies

Le Centre de Référence CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) a accueilli, du 13 au 15 septembre, les 32 participants de la 5 e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophie.

La journée a débuté avec la présentation du système de Bach et l’interprétation des émotions. Au cours de cette intervention, les résistances ont pu être analysées, tout comme notre capacité à les transformer et à les accepter. Les Docteurs Pujol et Casasnovas ont ensuite fait un point sur les résultats de l’essai clinique antioxydants pour l’adrénomyéloneuropathie (AMN) et discuté des attentes par rapport aux nouveaux projets de recherche pour ce type de leucodystrophie. Auparavant, Mar Santos a synthétisé la relation qui existe entre sexualité et affectivité. L’occasion de déterrer les mythes et stéréotypes sexuels et d’apporter des conseils pratiques.

Lors du repas, les nouveaux venus ont pu apprendre aux Pour finir, au travers des expériences personnelles des côtés des anciens de l’association en partageant leurs participants, Tamara Fernández, psychologue bénévole de préoccupations et leur réalité au quotidien. l’association, a exposé les stratégies pour autoréguler ses émotions de manière appropriée, en les exprimant et en L’après-midi, le Dr Yerko Ivanovic a apporté sa vision objective développant des capacités pour les affronter. sur l’idée de combiner thérapies médicales conventionnelles et médecine alternative. Le but étant d’informer les Sans nul doute, l’objectif a été atteint une fois de plus en participants sur ce type d’applications pour créant un espace d’échange d’expériences et en obtenant de l’adrénomyéloneuropathie et les problèmes liés. l’information pertinente sur la pathologie.

lll 2e course solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” à Alcolea de Tajo Devant le succès de l’édition précédente, la 2 e course solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” a été organisée le 19 octobre dernier au village d’Alcolea de Tajo en présence de la délégation d’ELA Espagne à Tolède. Malgré la pluie, 394 personnes ont participé à cette course toutes catégories confondues. Et comme l’an dernier, une marche solidaire, plus accessible à tous, a permis de réunir 616 participants de plus. En parallèle, les habitants d’Alcolea de Tajo ont offert au public une série d’activités : démonstration de power jump, château fort gonflable, marché artisanal, tombola (avec des cadeaux de différents collaborateurs et partenaires d’ELA Espagne), spectacles pour enfants, collations… Et pour les noctambules, une discothèque et un bar ont été mis à disposition jusqu’à l’aube.

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lll Des concerts caritatifs en faveur d’ELA La musique adoucit les mœurs… et permet de faire parler d’ELA ! Ainsi, le 8 août dernier, c’est à l’initiative de Simona Belluci, de l’association Ad Ensem, et de Roberto Parlanti, représentant d’ELA Italie, que le concert caritatif “Musica e la Vita” au complexe sportif di Scheggia (Perugia) a eu lieu au profit de l’association. De même, le 25 août, Vito Notaristefano et Lucia Mianulli, également représentants d’ELA Italie, ont organisé un concert exceptionnel baptisé “Solidarietà e Musical sotto le Stelle” à Palagianello (Taranto) avec le cover band de Luciano Ligabue “Libera nos a Malo”.

lll Rectificatif ! Une erreur s’est glissée dans le numéro 83 d’ELA Infos parue en septembre dernier. En effet, nous annoncions que l’antenne italienne participait pour la 23 e année consécutive au “Derby du cœur” organisé au mois de mai au stade olympique de Rome. Il fallait lire que la 23 e édition de cette manifestation était organisée cette année au profit d’ELA. Mille excuses pour cette erreur de traduction !

lll Le Pape François rencontre lll Le Kiwanis Club fait un don des familles d’ELA pour ELA Lors d’un dîner organisé le 16 septembre dernier, le président Que d’émotions lors de l’audience générale du Pape François du Kiwanis Club d’Esch-sur-Alzette, Fabian Cruciani, a remis à la place Saint-Pierre le 2 octobre dernier. Des jeunes atteints un généreux chèque de 2 500 € au président de l’antenne de leucodystrophie ont été salués et bénis par le souverain luxembourgeoise d’ELA, Jean-Paul Friedrich. La soirée s’est pontife. Pour les familles d’ELA Italie présentes, ce souvenir déroulée dans une ambiance conviviale lors de laquelle les restera à jamais gravé dans leur mémoire et dans leur cœur. membres du club, tous bénévoles, ont été sensibilisés aux Un immense merci. leucodystrophies et à leurs conséquences. Un grand merci pour cette belle initiative.

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lll “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” à Saint-Denis de la Réunion

C’est avec un peu d’avance sur la métropole que des centaines d’élèves réunionnais de l’école d’Application de Bellepierre à Saint-Denis ont eu la primeur de découvrir la Dictée d’ELA le 30 octobre dernier. Cette 10 e Dictée, intitulée “Changer le monde”, a été rédigée cette année par l’écrivain Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012). Ce premier volet de la 20 e campagne citoyenne et solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” a permis à Thierry Jardinot, humoriste réunionnais, de se mettre dans la peau d’un professeur d’un jour en présence de Guy Alba, Président-Fondateur de l’association, Thierry Terret, recteur d’Académie, et Jean-Jacques Charolais, délégué régional d’ELA Océan Indien. Nadège Payet et sa fille Eva, ainsi que Benjamin Grosset, représentants et familles d’ELA, étaient également présents. S’en est suivi le deuxième volet de la campagne “Mets tes baskets pour ELA” : tous les enfants ont mouillé le maillot en participant à une course à pied dans la cour de récréation. Une façon de prouver que l’effort est générateur de solidarité. lll 2e week-end des familles d’ELA lll Des liens renforcés à la Réunion avec les acteurs de la MDPH et

Ils étaient une soixantaine au total à participer au 2 e week-end des un rapprochement étroit avec le centre familles d’ELA à l’hôtel Le Récif de Saint-Gilles du 4 au 6 octobre de référence de l’Ile de la Réunion dernier. Au programme, massages relaxants, moment de détente à la piscine, farniente sur la plage, séance photo souvenir avec un Améliorer l’accompagnement des familles concernées par une professionnel, soirée karaoké, repas conviviaux… Tout a été mis en leucodystrophie, tel est l’objectif du rapprochement d’ELA avec le place pour que les familles se retrouvent dans un cadre propice aux centre de référence des maladies neuromusculaires et échanges et au réconfort. Et pour aider les parents et les enfants à neurologiques rares de l’Ile de la Réunion. Ainsi, début octobre, s’évader de leur quotidien difficile, une sortie en mer a été l’équipe d’ELA a rencontré médecins, infirmiers, assistantes organisée en présence de Jackson Richardson, l’ancien capitaine sociales et ergothérapeutes du service de Génétique de l’Hôpital de l’équipe de France de handball. “Cette balade est un moment de Félix Guyon à Saint-Denis et du service de Pédiatrie générale du partage et de vie, souligne-t-il au micro de Réunion Première, la Groupe Hospitalier Sud Réunion à Saint-Pierre. Puis, à l’occasion chaîne réunionnaise du groupe France Télévisions qui a réalisé un de la journée des maladies neurologiques rares de l’Ile de la joli reportage. Quand on voit les familles avec le sourire, on se dit Réunion, ELA a présenté ses missions ainsi que le rôle du pôle que c’est que du bonheur d’être ici aujourd’hui. Et ça nous enrichit Accompagnement des familles sur l’invitation du Dr Michel humainement.” Sur le bateau, les familles abon dent dans son sens : Renouil, responsable de la consultation pédiatrique générale, une “Ce week-end nous permet de rencontrer d’autres familles et façon de définir les bases d’une collaboration étroite. Et dans la d’échanger sur la maladie, explique une maman. On garde espoir continuité du partenariat déjà installé l’an dernier avec la Maison car notre fils malade a la joie de vivre !” Ce week-end a été Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), son également l’occasion de rappeler les missions d’ELA et a permis directeur Déva Radakichenin a accueilli chaleureusement Jean- aux familles d’exprimer leurs attentes en présence de Guy Alba, Luc Corti, directeur d’ELA, et Cindy Oger, responsable de Président-Fondateur d’ELA, de Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, de l’accompagnement des familles, pour faire un point sur les Cindy Oger, responsable de l’accompa gnement des familles, de situations des personnes concernées par les différentes formes Jean-Jacques Charolais, représentant d’ELA Océan Indien à La de leucodystrophies, dont le syndrome de Ravine, forme Réunion, du Dr François Cartault, chef du service de génétique de endémique de la maladie. l’Hôpital Félix Guyon et de Jackson Richardson, parrain.

Jackson Richardson salue les familles Roan, un enfant d’ELA, tout De gauche à droite : Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, Mylène Leveiller, d’ELA avant le départ de la balade en sourire à bord du bateau ! ergothérapeute, Dr Marianne Bangil, médecin référent à la MDPH, bateau. Cindy Oger, responsable de l’accompagnement des familles d’ELA et Déva Radakichenin, directeur de la MDPH. 35 DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL

De gauche à droite : Samuel Schmid, Magico (alias Jean-François Tuberosi), Didier Défago, Michaël Gregorio et Claudio Lemmi.

lll Un tournoi de tennis aux couleurs d’ELA à Gstaad Grâce à l’initiative d’Eric Gerini, directeur de Pemsa Human Resources, ELA Suisse a été le partenaire de cœur de l’édition 2013 du Crédit Agricole Suisse Open Gstaad qui s’est déroulé du 20 au 28 juillet dernier. Ce grand tournoi de tennis international en extérieur (le plus grand de Suisse !) a vu s’affronter sur terre battue des joueurs aussi prestigieux que Roger Federer et Stanislas Wawrinka. De quoi rassembler près de 40 000 fans qui ont pu, au détour d’un stand spécialement installé pendant toute la durée de l’événement, faire un don en faveur d’ELA en achetant des produits dérivés. Le temps d’une journée spéciale ELA, organisée le 25 juillet, l’association a été mise à l’honneur. Le skieur alpin Didier Défago, l’imitateur Michaël Grégorio, l’humoriste Claudio Lemmi, le prestidigitateur Magico (alias Jean- François Tuberosi), l’homme politique Samuel Schmid et l’ancien footballeur Pascal Zuberbühler, tous parrains d’ELA, ont fait spécialement le déplacement pour échanger avec les personnes concernées par la maladie. Puis Maurane et Arnaud, deux enfants atteints d’une leucodystrophie, ont vu leur rêve se réaliser lorsque Stanislas Wawrinka a annoncé officiellement son entrée dans la grande famille des parrains d’ELA. S’en est Eric Gerini, directeur de suivie une grande soirée de gala qui a réuni plus de 200 convives dans l’espace VIP du tournoi pour un repas Pemsa Human concocté par le Grand Hôtel Park Resources, est à l’initiative de ce (5 étoiles). Animations magiques, extraits partenariat de cœur des spectacles de Claudio Lemmi et de Michaël Grégorio, tombola aux prix d’exception… ont ravi l’assemblée. Les bénéfices des différentes actions de solidarité ont été reversés à ELA et ont permis de collecter 32 500 francs suisses (soit plus de 26 000 €). Le chèque a été remis en mains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse, et à Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA. ELA Suisse remercie très sincèrement les organisateurs du Crédit Agricole Suisse Open Gstaad, la société Pemsa Human Resources ainsi que toutes les personnes qui ont soutenu ELA lors de cette manifestation, pour leur formidable solidarité. Le champion de tennis Stanislas 36 Wawrinka en compagnie des familles et d’autres parrains d’ELA DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL

Ecole primaire de Vicques en juillet dernier

lll “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les écoles suisses ELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” durant l’année 2013, à savoir l’école La Garenne de Villars-sur-Ollon (VD), l’école Sainte-Ursule de Fribourg (FR), l’école primaire de Fétigny-Ménières (FR), l’école primaire de Boncourt (JU), l’école secondaire du Bas-Vallon à Corgémont (BE), l’école primaire de Vicques (JU), le cercle scolaire de Basse-Allaine à Courtemaîche (JU), l’école secondaire du Noirmont (JU), le cycle d’orientation de la Sarine-Ouest à Avry-sur-Matran (FR), l’école primaire de Glovelier (JU), l’école Saint-Paul à Porrentruy (JU) et l’école secondaire de Tavannes (BE). Les 1 880 élèves participant à l’opération ont collecté la somme de 110 551 francs suisses (soit près de 90 000 €). lll La Charity Golf Cup en faveur d’ELA lll Des DJ mixent pour ELA ! Plus de 300 généreux golfeurs ont répondu à l’appel de Christian Schuhmacher, directeur de la clinique Hirslanden- Le 5 octobre dernier, dans une salle de Corgémont (canton de Birshof dans le canton de Bâle-Campagne, ainsi que de Pascal Berne), 700 personnes se sont déhanchées sur le rythme Zuberbühler, ancien footballeur et parrain d’ELA, afin de effréné des mixes de quinze DJ lors de la soirée “Ibizious participer à la première Charity Golf Cup en faveur d’ELA. Tentation” organisée au profit d’ELA par Anthony Danz et Organisée de mai à octobre par la clinique Hirslanden-Birshof, Damiano Di Lullo de l’association Ravage Events. Décliné sur l’événement a permis de collecter un montant total de tous leurs supports de communication, le logo d’ELA était 30 000 francs suisses (soit plus de 24 000 €). Le chèque a été visible par le plus grand nombre. Et une partie des bénéfices a remis en mains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA été reversée à la lutte contre les leucodystrophies, soit la Suisse, en présence d’Arnaud, atteint d’une leucodystrophie, somme de 3 500 francs suisses (plus de 2 800 €) remise en lors de la finale qui s’est déroulée le 17 octobre sur les greens mains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse. du Golf & Country Club Lalargue en Alsace. Un grand merci aux organisateurs de ce tournoi solidaire et à tous les participants.

De gauche à droite : Christian Schuhmacher, Arnaud, concerné par la Myriam Lienhard est entourée par Anthony Danz à gauche et Damiano maladie, et Myriam Lienhard Di Lullo à droite

37 Les organisateurs, artistes et bénévoles DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL entourent les familles de Maurane et Arnaud

lll Fiesta Day ! Le 24 août dernier, le camping de Prêles, situé dans le canton de Berne, a accueilli une opération de soutien en faveur d’ELA. Organisée par Fiesta Team sous le nom de Fiesta Day, cette journée a été rythmée par de nombreuses animations malgré une météo désastreuse. Karaoké, maquillage pour enfants, tatouages, château gonflable, stands d’artisanat… ont ravi petits et grands. Un stand ELA a également attiré le plus grand nombre. Et ce n’est pas tout ! Les chanteurs et parrains d’ELA Jérôme Achermann, Vincent Bigler et Thibault Fasolis, ainsi qu’Axel Life, ont enthousiasmé le public en interprétant leurs plus grands morceaux. Grâce à la solidarité de tous, la somme totale de 2 753 francs suisses (plus de 2 200 €) a été collectée pour l’association, représentée par les familles de Maurane et d’Arnaud, tous deux atteints de leucodystrophie. lll Un tournoi de football caritatif lll The Glue chante pour ELA Ce sont 300 personnes au total qui ont pris part à la 8 e édition du Country, salsa, musiques africaine ou tzigane… Tous les Tournoi Julien Gfeller. À styles s’accordent parfaitement au groupe vocal helvétique l’initiative des membres du FC baptisé The Glue. Le 14 septembre dernier, à l’initiative de Echichens, situé dans le canton Bernhard Furler, l’administrateur de la société Paphos de Vaud, 23 équipes de football Weine déjà très engagé aux côtés d’ELA, les cinq se sont affrontées pour la bonne chanteurs ont offert une prestation 100 % a capella sur les cause le 6 juillet dernier. Une planches du Théâtre de Bâle pour un concert exceptionnel partie des bénéfices de la en faveur de l’association. Interprétation grandiose, effets journée a été reversée à ELA, soit un don de 1 500 francs suisses (plus de voix extraordinaires, charme et humour ont rythmé la de 1 200 €). Un grand merci pour cet élan de solidarité dans le sport. soirée. Pour ces artistes couronnés de succès (plus de 750 concerts, quatre albums et un DVD à leur actif), la solidarité est le maître mot puisque les ventes de leur songbook combinées à celles des billets d’entrée du lll Remerciement Théâtre ont permis de collecter la somme de 1 530 francs suisses (soit plus de 1 200 €) pour soutenir les familles Les 11 et 12 octobre derniers, l’association culturelle “Arbaz Art touchées par une leucodystrophie. et Mouvement” a présenté la comédie musicale de la troupe valaisanne “Tsing Tsat” à l’ancienne école d’Arbaz, dans le canton du Valais. ELA Suisse remercie très sincèrement les organisateurs de ces spectacles qui ont reversé le montant des recettes (618 francs suisses, soit plus de 500 €) pour soutenir les familles touchées par une leucodystrophie.

lll Quêtes mariage Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA Suisse. Nous les en remercions sincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur. • Sabrina et Amaury Boillat de Delémont, 270 francs suisses (soit plus de 218 €). • Chloé et Patrick Corpataux-Zaugg de Tramelan, 260 francs Les membres du groupe The Glue entourent Myriam Lienhard, suisses (soit plus de 210 €). Présidente d’ELA Suisse, et Arnaud, atteint d’une leucodystrophie.

38 DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL

lll Week-end des familles à Saignelégier C’est dans la jolie région des Franches-Montagnes, à Saignelégier (canton du Jura), que les familles d’ELA Suisse ont eu le plaisir de se retrouver le temps d’un week-end du 16 au 18 août. Dès le vendredi, la convivialité était de mise le temps d’un apéritif agrémenté de “Tête de moine” et suivi d’un bon repas. Le lendemain, l’Assemblée Générale de l’antenne helvétique s’est tenue toute la matinée pendant que les enfants profitaient de diverses animations et d’un spectacle de magie. L’après-midi, place au divertissement avec une superbe balade en train façon “Belle Epoque” agrémentée d’une mise en scène explosive mimant une attaque par un groupe de cavaliers ! Ensuite, les familles ont pu profiter d’un moment de détente autour de la piscine, du toboggan aquatique ainsi que du spa extérieur. Le soir, pendant le repas, le chanteur Paul Mac Bonvin, parrain d’ELA, a donné un mini-concert qui a ravi tout le public. Et pour clôturer ce week-end, les familles ont pu se déhancher le dimanche matin sur de la zumba, une danse rythmique et sportive, lors d’un cours particulier donné par Zdenka Gröplova. ELA remercie très sincèrement la Fondation Téléthon Action Suisse, la Fondation Denk an mich et le Brunch de l’espoir pour leur participation financière.

lll La première Zumba Party en faveur d’ELA Suisse Une explosion d'énergie a eu lieu à la halle des expos de Delémont le 7 septembre dernier ! Huit instructeurs de Zumba - entendez des ZIN - touchés par la cause d'ELA, sont venus bénévolement pour cette Party de folie à l’appel de Zdenka Gröplova (bien connue de cette région). Toute cette belle énergie a permis de collecter non loin de 1 300 francs suisses (soit plus de 1 000 €) pour deux heures de chorégraphies endiablées. Cet événement de cœur, la première Zumba Party pour ELA en Suisse, était également soutenue par la municipalité de Delémont.

39 hOMMAgE

Hommage à Augusto Odone Un homme, un destin

24 octobre 2013. Augusto Odone, le papa du jeune Lorenzo atteint d’une adrénoleucodystrophie, dont l’histoire a inspiré un film en 1993, vient de mourir chez lui, en Italie, à l’âge de 80 ans. Pour nous qui l’avons bien connu, l’heure est à la tristesse, à la nostalgie, aux souvenirs, mais aussi à la réflexion sur ce que nous lui devons à ELA. Entretien avec Catherine Schorderet-Alba, co-fondatrice de l’association avec Guy Alba. ELA Infos : de nos enfants, même si l’idée germait et lui ont fondé le “Projet Myéline”. Comment avez- progressivement… Dès cette rencontre, Après la stabilisation de l’état de santé vous connu le puis souvent par la suite, Augusto a de leur fils, il fallait maintenant réparer sa papa de insisté sur le rôle des parents dans tout myéline. C’était leur défi : lui rendre les Lorenzo ? projet d’association. Pour lui, ils avaient fonctions qu’il avait malheureusement Catherine une vraie légitimité et même une sorte de déjà perdues. Le “Projet Myéline” Schorderet- droit de regard sur les médecins et les réunissait des parents pour trouver des Alba : chercheurs. Il insistait beaucoup sur la fonds, mais aussi des chercheurs, Lucas, notre fils, nécessité de ne pas rester passif devant toujours le même binôme souhaité par a été diagnostiqué en 1990 pour une ALD. eux. C’est quelque chose que nous avons Augusto. Dès l’année suivante, avec Guy Alba, bien entendu et qui nous est resté quand nous avons décidé d’aller aux Etats-Unis il s’est agi de créer et de faire vivre ELA. E. I. Estimez-vous que son combat a car nous savions qu’il existait une inspiré le vôtre ? association américaine, la United E. I. Racontez-nous cette première C. S.-A. Clairement, oui. D’abord, nous Leukodystrophie Foundation (ULF), rencontre… nous sommes inspirés de l’expérience réunissant des familles concernées par C. S.-A. C’était notre premier voyage aux des deux associations rencontrées en la maladie de notre fils. Nous avions Etats-Unis et nous avions la chance 1991 lors de notre voyage aux Etats-Unis : également entendu parler d’Augusto d’avoir des amis sur place à Washington, la sienne et l’ULF qui était très orientée Odone et de sa femme, Michaëla, qui Patrick et Georgie Gex. Ils nous ont reçus sur l’accompagnement des familles, les avaient contribué à la mise au point d’un chez eux avec leurs enfants et nous ont rencontres entre elles. Ce qui nous traitement avec des chercheurs et des surtout accompagnés dans toutes les semblait intéressant dans le projet médecins : l’huile de Lorenzo avec premières démarches, puisqu’eux étaient d’Augusto, c’était le rôle des familles. laquelle ils traitaient leur propre fils. parfaitement bilingues (ce qui était loin Dans toutes les réunions, les chercheurs Nous avons été voir Augusto dans son d’être notre cas…). Georgie nous a étaient autour de la table et les parents bureau à Washington où il travaillait pour servie d’interprète auprès d’Augusto étaient assis derrière, comme pour la Banque Mondiale. Il nous a reçus sans même s’il parlait bien le français. Nous symboliser la pression que devaient nous connaître vraiment, juste parce que avons été impressionnés par l’homme, mettre les parents sur les chercheurs ! nous étions des parents concernés. À mais surtout par son parcours. Quand Surtout, ce qui nous a semblé essentiel, l’époque, nous n’avions pas encore son fils a été diagnostiqué, il n’y avait c’est que les parents étaient toujours vraiment de projet associatif. Il s’agissait strictement aucune perspective, aucun invités et associés à ces réunions. Ils essentiellement de parler de la maladie traitement… En peu de temps, sa femme pouvaient s’exprimer. Je pense souvent

40 hOMMAgE avec émotion à une réunion du “Projet décidé de donner une dimension aussi attaché à nous que nous l’étions à Myéline” où Richard Louisell, un jeune européenne à notre association, Augusto lui finalement. Cette reconnaissance patient AMN américain, s’était levé avec a tout de suite approuvé ce choix de se avec le Cristal d’honneur, qui lui a été difficulté de son fauteuil roulant et avait réunir plutôt que de rester chacun dans remis des mains de Zinédine Zidane, a interpellé les chercheurs présents avec son coin. Lui-même avait conçu dès le été, je pense, une grande fierté. Nos virulence. Fidèle supporter du “Projet départ le “Projet Myéline” dans une familles échangeaient beaucoup : moi Myéline”, son état se dégradait d’un perspective de développement avec Michaëla, qui était parfaitement meeting à l’autre, ce qui lui avait fait international. Il nous a présenté bilingue et avec qui j’ai voyagé parfois s’exclamer : “Et comment serai-je l’année beaucoup de monde, nous a facilité la lors de congrès européens, et Guy avec prochaine si vous ne trouvez rien ? rencontre avec les chercheurs et avec Augusto. Ils ont passé beaucoup de DEPECHEZ-VOUS !” L’assemblée en était les familles. Il a toujours été à nos côtés. soirées ensemble à échanger autour de restée muette de saisissement. C’est En mars 2012, il a même tenu à venir aux leur combat et à refaire le monde, un exactement comme cela qu’Augusto vingt ans d’ELA malgré ses soucis de monde sans leucodystrophie. Un combat concevait la pression qui devait peser santé. C’est d’ailleurs notre dernière d’homme et de père. sur les scientifiques. On peut donc dire rencontre. Guy m’a dit plusieurs fois qu’il a donné la parole aux malades et à combien il était content d’avoir pu leur famille. Nous avons retenu la leçon ! l’honorer encore une fois. Augusto était

E. I. Aujourd’hui, quel souvenir gardez- vous d’Augusto ? lll Le combat d’un père C. S.-A. Il y eu tellement de rencontres, Lorsqu’on lui annonce le terrible diagnostic et le sombre pronostic vital de son fils d’échanges, de moments ensemble que Lorenzo, à peine âgé de cinq ans en 1984, Augusto Odone choisit de se battre. Avec je ne saurais dire… Mais il y a quand le soutien indéfectible de sa femme Michaëla, cet économiste de la Banque même un moment fort avec la sortie du Mondiale va consulter toutes les études existantes sur la maladie, une film “Lorenzo”. Il faut savoir que la adrénoleucodystrophie liée à l’X (et donc transmise par la mère aux seuls garçons). genèse du film est assez étonnante Six mois après, il va parvenir à convaincre la communauté scientifique de puisqu’il est né d’une rencontre fortuite participer à un premier symposium international. De là, il va jeter les bases d’un entre le cinéaste George Miller et traitement baptisé “l’huile de Lorenzo” et créer, en 1989, le “Projet Myéline”, un Michaëla Odone qui lui a fait part de son programme qui finance des projets prometteurs et ouvre la voie à une nouvelle combat pour Lorenzo. Le réalisateur a façon d’envisager la recherche sur les maladies rares. trouvé cette histoire tellement Initialement considérée comme prometteuse, l’huile de Lorenzo n’a fantastique qu’il a voulu en faire un long- malheureusement pas permis de stopper l’inexorable déclin du petit garçon. Mais métrage. Quand le film est sorti, et en l’énergie et la détermination dont ont fait preuve Augusto et Michaëla pour mettre particulier en France en 1994, il a généré au point ce traitement censé sauver leur fils a fait l’objet d’un film d’une rare vérité beaucoup de manifestations qui ont réalisé par George Miller en 1992 (lire notre encadré). permis de parler de la maladie. Ce fut une Si le régime alimentaire mis au point par période très dynamique dans l’histoire Augusto et Michaëla reste encore aujourd’hui d’ELA puisque le grand public s’est controversé, Lorenzo a vécu bien plus intéressé à la cause pour laquelle nous longtemps que prévu. Il s’est éteint à l’âge de combattions quotidiennement. 30 ans, alors qu’au moment du diagnostic, les Au-delà de ce souvenir, il y a quand médecins assuraient qu’il ne fêterait jamais son même un mot qui me vient à l’esprit dixième anniversaire. quand je pense à Augusto, c’est Si les leucodystrophies ont pu sortir de OBSTINATION. Sa détermination, de l’ignorance dans laquelle elles ont été si même que celle de sa femme d’ailleurs, longtemps cantonnées, c’est en grande partie nous a impressionnés. Il ne lâchait grâce au combat d’Augusto et de sa femme jamais rien. Cela a été clairement un Michaëla, aujourd’hui disparus. Ces “père et exemple pour Guy. Je ne vais pas nier, mère courage” font partie de ceux qui ont choisi d’autre part, que Guy a une personnalité de démontrer la nécessité de se battre coûte très proche de celle d’Augusto. Peut-être que coûte contre des pathologies réputées les origines italiennes ? (rires) A comme définitivement incurables. l’évidence, il y a chez Augusto comme chez Guy une forte ténacité et un refus de baisser les bras. Je crois qu’il n’est pas excessif de dire qu’Augusto a été quelque part son modèle. Et d’ailleurs, il y lll Une histoire portée sur grand écran avait vraiment entre eux une admiration Touché par sa rencontre avec Augusto et Michaëla Odone, réciproque. George Miller (“Mad Max”) décide de raconter le parcours des parents de Lorenzo face à la maladie de leur fils dans un long- E. I. Au-delà du combat qui vous unissait, métrage. Sorti en 1992, “Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil” en version en vingt ans de rencontres, il y forcément originale) met en scène Susan Sarandon et Nick Nolte dans le un lien humain très fort qui se crée… rôle des parents. Sensible, le réalisateur australien décrit avec C. S.-A. Oui, tout à fait. Un lien amical, une rare justesse le long combat d’une famille complètement même affectif. Au fil des années, que ce étrangère au monde des médecins et des chercheurs, mais plus soit lors de rencontres aux Etats-Unis ou unie que n’importe quelle autre dans cette difficile épreuve. en Europe, nous nous sommes vus Avec deux nominations aux Oscars, le film a surtout permis de faire découvrir au vraiment très souvent. Quand nous avons grand public la gravité des leucodystrophies.

41 medico-social Week-end des familles à Disneyland Paris

C’est le cadeau de Noël de Zinédine Zidane aux familles d’ELA. Du 30 novembre au 1 er décembre, le parrain emblématique de l’association a offert un séjour à Disneyland Paris à plus de huit cents personnes concernées par une leucodystrophie. Son but : permettre aux malades et à leurs proches de profiter d’un moment de distraction. Pari réussi ! La preuve…

“Faire le déplacement jusqu’à Hurtis, Louis Saha, Sébastien Levicq ou sœur d’Albane et de Vianney, en fauteuil : Disneyland, c’est toute une expédition. encore Mathieu Bataille, et de nombreux “L’important, c’est surtout d’être tous On n’aurait jamais osé le faire avant. autres parrains, sont déjà là. Dans le hall, ensemble !” Voilà qui est dit. Grâce à ELA, ce rêve est désormais la comédienne Caroline Bourg lance réalité. On peut mettre la maladie entre avec humour : “Aujourd’hui, on va voler parenthèses le temps d’un week-end !” la vedette à Mickey et mettre l’ambiance Une journée bien chargée Comme d’autres personnes dont le pour ELA !” Le ton est donné. Direction Buzz l’Éclair, l’attraction handicap lourd pourrait être un frein à De leur côté, les familles arrivent au familiale par excellence à seulement l’épanouissement de toute la famille, compte-gouttes, chacune à leur rythme. deux pas du QG. Julie et sa famille, en Karine, la maman de Solène et de Avec les parrains, Guy Alba, Président- compagnie de leur amie Lucie qui est en Margaux, des jumelles de 7 ans dont la Fondateur d’ELA, le personnel de fauteuil, se pavanent fièrement aux côtés dernière est atteinte d’une l’association, ainsi que les Disney des comédiens Franck Borde et Willy leucodystrophie, a eu un déclic. Pendant Voluntears, sont prêts à les accueillir. Liechty. Muni d’un Fast Pass, ce ticket ces deux jours, hors de question pour “C’est rassurant de recevoir l’aide des qui permet un accès facilité aux elle et sa famille de se laisser envahir par Disney Voluntears, admet Catherine, la manèges, le petit groupe ne s’attend pas les désagréments de la maladie qui leur maman de Lara et de Julie qui est en à voir autant de monde dans la file pèsent au quotidien. Ce séjour, c’est la fauteuil. Plus que des guides, ce sont des d’attente. Ils sont obligés de repasser compensation de l’année, le moment de assistants qui nous aident à installer plus tard. Rendez-vous est pris pour répit où ils vont enfin pouvoir souffler, se notre fille dans les manèges. Toute la 15 heures. La déception passée, Julie distraire et rire un peu. famille peut vraiment se reposer sur eux entraîne tout le monde au Labyrinthe et profiter pleinement de la magie du d’Alice au pays des merveilles. Direction parc.” Fantasyland à quelques mètres de là. Le temps des retrouvailles Les retrouvailles entre les familles sont Sur le chemin, on retrouve Garance : Dans le parc principal de Disneyland, émouvantes. Certaines ont créé des liens “Moi, ce qui me plaît, ce sont les c’est Noël avant l’heure ! Les guirlandes très forts au fil des années. Et comme le attractions qui font peur !”, avoue la lumineuses et les sapins colorés dit Catherine : “ELA est une famille au jeune fille à sa nouvelle copine Charlotte. envahissent les allées. En fond sonore, sens large, une communauté dans Mais pour commencer la journée en les chants traditionnels donnent le laquelle on se réfugie car on y trouve des douceur et faire plaisir aux plus petits, tempo. Matéos, le grand frère de gens qui nous comprennent.” Très vite, les familles des deux jeunes filles se Benjamin touché par la maladie, trépigne des groupes de familles se forment dirigent vers le manège de Dumbo en d’impatience à l’idée de faire des naturellement en fonction des affinités, et compagnie du comédien Grégory manèges : “Ce matin, je ne savais pas où chacun organise le programme de la Questel. Hugo, le petit frère de Charlotte on allait. Mes parents m’ont fait une journée. Pour Samuel, touché par une touché par la maladie, a le sourire sacrée surprise. Je sens que ça va être leucodystrophie, le programme est déjà jusqu’aux oreilles. Dans la file d’attente, une chouette journée !” tout trouvé : “J’adore les manèges à les familles croisent Lorène, la petite Point de départ de la journée du samedi ? sensation ! Je n’ai jamais fait le sœur de Lilian qui est en fauteuil. Ils vont Le Café Hypérion à Discoveryland, le Rock’n’Roller Coaster aux Studios. Il est pouvoir partager ce moment tous quartier général (QG) d’ELA où des terrible à ce qu’il paraît ! En plus, c’est la ensemble. Pour Grégory Questel, la comédiens de “Plus belle la vie”, des musique d’Aérosmith qui tourne en journée commence bien : “C’est la chanteurs de la troupe de “Mozart, boucle dans le manège. Et comme je suis deuxième fois que je viens à Disneyland l’opéra rock”, des sportifs tels que Muriel fan de rock…” Pour Garance, la grande pour ELA. C’est toujours beaucoup d’émotion de se retrouver ici.” Tout au long de la matinée, les familles et les parrains se croisent, les groupes se font et se défont au hasard des rencontres. La bonne humeur est de mise malgré le froid. “C’est vraiment une journée magique pour nous tous, s’exclame Florian, le frère de Vincent atteint d’une leucodystrophie. Et quand je lis la joie sur le visage de mon grand frère, je me dis que l’on vit des moments uniques et ça me rend heureux !” Il est déjà midi et les estomacs commencent à gargouiller. Rendez-vous au QG d’ELA où l’on croise Arthur, le petit

Les familles d’ELA tournoient joyeusement 42 dans les tasses de Fantasyland Une famille se promène en compagnie de Julien Arnaud et d’Arnaud Tsamère, parrains d’ELA medico-social

Petite pose avec Dingo déguisé en Père Noël frère de Tristan touché par la maladie, un 15 heures. L’après-midi commence bien. autres montagnes russes ne lui font pas bonnet de père Noël vissé sur la tête. Franck Borde et Willy Liechty sont à peur. Seul Vincent Cerruti se dégonfle à “J’aimerais bien voir Mickey !”, l’heure. Ils ont juré à Julie et à Lucie de la dernière seconde, provoquant l’hilarité s’exclame-t-il. Ça tombe bien, le Café les accompagner dans le manège de bienveillante de ses camarades. “C’est la Hypérion propose de mini-spectacles Buzz l’Éclair. Promesse tenue ! Les toute première fois que je participe à un avec les personnages de Disney le temps familles sont ravies. Les Disney événement ELA et ce ne sera pas la du repas. L’occasion de faire d’une pierre Voluntears installent les fauteuils dans dernière, raconte l’animateur. J’essaie deux coups. des nacelles prévues à cet effet. Et le d’être proche des familles sans être trop De leur côté, les parents de Joris arrivent tour peut commencer. Rire et bonne dans l’apitoiement. J’espère réussir à à peine. Ils viennent directement de humeur assurés ! leur faire oublier le handicap le temps l’hôpital du Kremlin-Bicêtre en région Puis direction Adventureland pour des d’une journée. Je pense beaucoup aux parisienne. “Tous les quinze jours, les sensations fortes au manège d’Indiana fratries et aux proches également.” À la médecins lui injectent une enzyme Jones. Sur le chemin, on croise la famille fin du tour de manège, Romane et synthétique par le biais d’un cathéter, de Guillaume, un adolescent en fauteuil, Charlotte, les deux sœurs de Guillaume, raconte la maman. Ce n’est pas en très bonne compagnie. La troupe de racontent en chœur : “On est fière de douloureux, mais c’est épuisant “Plus belle la vie”, le journaliste Julien notre frère qui a eu le courage de monter moralement pour lui comme pour nous. Arnaud et l’animateur Vincent Cerruti dans les attractions les plus folles du Se retrouver à Disneyland aujourd’hui, accompagnent le cortège. Tout le monde parc ! On a fait la Tour de la Terreur, le c’est un vrai bonheur. On va tous pouvoir se taquine à l’idée de faire une attraction Rock’n’Roller Coaster et Indiana Jones. passer un moment hors du temps et de la aussi impressionnante. Mais pour C’est énorme !” maladie.” Guillaume, les loopings, les vrilles et

lll Les parrains d’ELA au rendez-vous des familles ! Réunis sur la scène par Guy Alba à l’occasion du goûter de Noël, les parrains ont accompagné les familles tout au long de la journée. De gauche à droite, debout : Julien Arnaud, Guy Alba, Sophie Thalmann, Muriel Hurtis, Laurent Hernu, Louis Saha, Matthieu Bataille, Grégory Questel, Joakim Latzko, Caroline Bourg, Vincent Cerruti et Arnaud Tsamère. Assis : Quentin Urban, Jérémie Poppe, Elodie Varlet, Cécilia Hornus, Thierry Ragueneau, David Baïot, Sylvie Flepp, Coline d’Inca, Willy Liechty, Marwan Berreni et Franck Borde

43 medico-social Direction la Parade de Noël ! Tout à coup, le comédien Marwan Berreni jette un coup d’œil à sa montre. Il est bientôt l’heure de la parade de Noël ! Il sait que les familles d’ELA sont attendues au Théâtre du Château où un emplacement privilégié leur est réservé. Il invite alors le groupe, de plus en plus grand, à former un cortège. Sur place, Julien Arnaud aide les enfants en fauteuil à s’installer aux premières loges : “Ces familles ont une force vitale incroyable. Très vite, les barrières s’estompent et un lien humain très fort se Le buffet sucré est servi ! crée. Ce sont de vrais instants de bonheur qui nous portent tous !” Puis la Personne n’a été oublié : chacun journée, il passe la parole à Sophie musique retentit et la féerie de la parade repartira avec une surprise sous le bras. Thalmann, membre d’honneur de opère. Mickey, Donald, Dingo, Winnie, Tic Soudain, une musique féerique résonne l’association. Au micro, elle raconte les et Tac et tous les autres personnages de dans l’immense salle décorée pour beaux moments passés depuis quinze Disney, perchés sur des véhicules l’occasion. Le personnel de Disneyland et ans en compagnie des familles. Tout le joliment décorés, font des signes aux les Disney Voluntears forment une haie monde est extrêmement touché par sa enfants d’ELA. Tout le monde est aux d’honneur pour accueillir les familles sensibilité et sa sincérité. anges. Charlotte, la sœur d’Hugo, a des d’ELA sous un tonnerre Après les discours, place à la distribution étoiles plein les yeux : “La parade restera d’applaudissement. Puis Mickey, Dingo, de cadeaux et des peluches offerts mon meilleur souvenir de la journée.” Donald et tous leurs amis font une respectivement par Pixmania et joyeuse apparition. Leur présence fait le Disneyland. Cassandra, la sœur de bonheur des petits comme des grands. Valentin, raconte sa journée tout en Place au goûter et aux La joie se lit sur tous les visages. La ouvrant son paquet, une énorme peluche surprises scène est poignante. Lilo et Stitch : “J’ai croisé tous mes Après cette parenthèse inoubliable, les Un grand buffet sucré s’offre aux personnages préférés aujourd’hui. familles se dirigent vers l’hôtel New York familles. Toutes prennent le temps de se J’adore venir ici, c’est vraiment le rêve !” reconnaissable entre mille par son retrouver, de se réchauffer et de se Quelle journée également pour Matéos ! gigantesque sapin de Noël installé à restaurer. Puis Guy Alba invite les “Ce goûter, c’est encore une vraie l’entrée. Sur place, les parrains d’ELA parrains ainsi que le personnel d’ELA surprise. En plus, on a tous eu un cadeau, ainsi que des salariés de Pixmania (lire présents, les représentants de alors que ce n’est pas encore Noël. On a notre encadré) sont prêts à offrir des Disneyland et de Pixmania, à le rejoindre vraiment de la chance !” Vivement centaines de cadeaux aux familles. sur la scène. Après avoir accueilli et dimanche pour continuer la balade… remercié tous les acteurs de cette lll Pixmania endosse l’habit du Père Noël Pour parfaire cette journée de magie, 280 cadeaux attendaient les enfants d’ELA au pied du sapin. Grâce à la générosité de Pixmania, société de vente en ligne de produits électroniques et de jouets, et à la mobilisation de ses salariés, c’était un magnifique Noël avant l’heure ! “Nous avons particulièrement travaillé l’univers des jouets cette année que nous avions placé sous le signe d’un “Noël pour tous”. Dans cette optique, nous souhaitions aller jusqu’au bout de l’idée et organiser un événement avec des enfants. Ce type d’opération est une première chez Pixmania, mais il nous a paru évident de s’associer à une jolie cause pour donner du sens à notre année et mobiliser nos équipes au-delà de leurs activités habituelles”, avoue Ghadi Hobeika, directeur marketing du groupe. Les équipes de Pixmania se sont donc naturellement tournées vers ELA dont l’une des missions prioritaires est de permettre aux familles de se réunir pour partager des journées toutes ensemble. “Le soutien qu’apporte ELA aux enfants et à leurs familles au quotidien sensibilise le plus grand nombre”, souligne Ghadi Hobeika. Le week-end à Disneyland Paris était donc l’occasion idéale pour Pixmania de lancer cette première opération caritative. Choisis parmi un catalogue généreux, les cadeaux étaient adaptés aux petits comme aux grands, aux enfants malades comme aux frères et sœurs*. Une montagne de paquets ornait ainsi les tables de la Ghadi Hobeika, directeur magnifique salle de l’Hôtel New York où se tenait le goûter. “Au-delà des nombreux témoignages de marketing du groupe sympathie et de félicitations reçus en interne, une trentaine de collaborateurs ont été associés à la Pixmania coordination du projet depuis quelques semaines. Et le Jour J, nous avons réussi à mobiliser une équipe de vingt personnes qui sont venues, en dehors de leur temps de travail, pour participer à cette belle fête, témoigne Ghadi Hobeika. Le principal enseignement est notre capacité à fédérer les équipes en si peu de temps et dans une période aussi chargée que Noël puisque nous réalisons 50 % de notre activité sur la fin d’année. Malgré les délais courts et le caractère inédit de ce type d’opération, c’est une belle réussite collective. Voir l’émerveillement des enfants recevant le cadeau nous conforte dans l’idée que le pari est réussi !” Rendez-vous l’année prochaine ? *De 0 à 14 ans

44 medico-social lll Le séjour vu par Arnaud Tsamère, humoriste et nouveau parrain d’ELA “Ma rencontre avec ELA, c’est une histoire de liens, d’hommes, de hasards, de rencontres… C’est par le biais de Michaël Gregorio, parrain d’ELA, que j’ai entendu parler de l’association. J’ai rapidement senti qu’il fallait entrer dans le concret. Je me sens très privilégié. Si ma notoriété naissante peut réellement servir à ELA, alors il me semble évident de foncer et de m’engager. Ça me permet de passer des moments extraordinaires comme aujourd’hui aux côtés des familles. Bien sûr, cette journée n’est pas anodine, la maladie est terrible et j’en ai bien conscience. Mon premier contact avec une famille s’est fait avec Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophie. J’ai tout de suite pu échanger avec des mots d’adultes sur ce qui lui arrive. Je voulais comprendre ce qu’il vit et l’échange a été très spontané. Je suis vraiment enchanté d’avoir eu cette chance de le rencontrer. C’est un très beau “baptême”. Dans les regards de tous ceux que j’ai pu croiser ensuite, j’ai senti tellement d’amour et de joie que j’ai instantanément compris mon rôle. Par exemple, Samuel m’a pris dans les bras. Au bout de deux minutes avec lui, j’étais déjà tellement ému. Je me suis rendu compte de l’énergie et du bonheur que nos présences apportent aux familles. Au final, cette journée me donne envie de m’engager auprès d’ELA sur le long terme pour que tout cela ait vraiment du sens. En parallèle, je relativise aussi beaucoup de choses. Je prends conscience des difficultés que peuvent rencontrer les personnes en situation de handicap. J’ai toujours eu l’impression d’avoir beaucoup de chance dans ma vie et je ressors de ce type de journée avec encore plus de conviction sur le fait qu’on doit arrêter de se plaindre pour rien !”

Instant féerique au moment de la parade de Noël

De jolis sourires pour Minnie !

Guillaume récupère tous ses cadeaux ! lll Le séjour vu par Muriel Hurtis, athlète et marraine d’ELA depuis une dizaine d’années “Une journée avec ELA est toujours riche en émotion. Mais une journée à Disneyland avec ELA, c’est carrément magique ! Etre auprès des familles et pouvoir échanger avec elles, ce sont des moments toujours très enrichissants. Quand je vois leur sourire malgré la maladie, c’est que du bonheur ! Quelque part, pour nous parrains, cela nous permet de relativiser. En dépit de ce qu’elles peuvent vivre tout au long de l’année, je suis toujours émue de voir leur joie de participer à des journées comme celles-ci. J’ai fait la connaissance d’une nouvelle famille que j’ai suivie toute la matinée dans le parc. Léonie était ravie, rayonnante. Quel bonheur partagé ! Les sortir de leur quotidien est tellement important. Notre présence est probablement peu de chose, mais ce que je ressens aujourd’hui m’encourage à m’engager plus encore. ELA a besoin d’avancer. Je pense qu’on a tous un rôle à jouer pour aider l’association. En tant que sportive, mon corps est mon outil de travail et je mesure la chance d’en avoir la maîtrise, ce que les enfants d’ELA n’ont malheureusement plus. D’ailleurs, parallèlement à ma carrière sportive, je viens de reprendre des études de psychomotricité. C’est une discipline qui utilise la médiation du corps pour tous les publics, y compris pour les personnes handicapées, pour retrouver des stimulations sensorielles et Muriel Hurtis (au centre), Sophie Thalmann (à gauche) et Laurent Hernu (en bas à motrices. C’est désormais mon domaine et ça donne encore plus de sens à mon droite) en compagnie d’une famille d’ELA engagement auprès d’ELA.” 45 medico-social Journée des familles au Bourget

Après le cirque Micheletty il y a un an et la visite du château de Versailles en juin dernier, c’est au Musée de l’air et de l’espace, le plus important musée aéronautique de France qui occupe une partie de l’aéroport du Bourget (93), qu’une dizaine de familles d’ELA se sont retrouvées le 14 novembre dernier pour partager un moment de détente et de convivialité. Reportage.

Thibault, “Global Steward” chez reproductions de fusées, de satellites ou Timberland chargé de la stratégie encore de véhicules lunaires. Chacun se Responsabilité Sociétale de l’Entreprise laisse joyeusement guider par les (RSE). Lorsque l’association Unis-Cité salariés de Timberland qui déambulent nous a présenté le projet en faveur dans les moindres recoins du musée. Ces d’ELA, nous avons été immédiatement derniers font ainsi l’expérience de ce séduits par le fait que les enfants comme qu’est la vie quotidienne avec une les proches soient réunis. Et notre rôle personne à mobilité réduite : “Le aujourd’hui, c’est de les accompagner parcours continue à l’étage, mais il n’y a pendant la visite, mais aussi de partager pas d’ascenseur pour y accéder, prévient de bons moments avec eux.” Une façon l’un des collaborateurs. Alors, tous pour les familles de se distraire tout en ensemble, on va soulever les fauteuils un sensibilisant des personnes d’horizons par un !” Solidaires, les plus costauds divers aux problématiques liées à la parviennent à hisser les enfants d’ELA maladie et au handicap. jusqu’en haut afin qu’ils puissent apprécier la suite de la visite. Solenne se La tête dans les étoiles au Planétarium lève même de son fauteuil pour regarder Top départ de la visite au Planétarium ! À une vidéo diffusant le lancement d’un l’intérieur, chacun s’installe satellite en orbite. Un bel effort ! confortablement sous un dôme d’un Pendant la visite, les collaborateurs se blanc immaculé. Une fois les portes relaient souvent. Ils ont à cœur refermées, les spectateurs sont plongés d’échanger avec tous les enfants dans l’obscurité d’un ciel étoilé. L’effet présents. “Ce n’est pas forcément d’optique est tellement réussi que l’on se évident de communiquer avec les croirait en apesanteur dans l’espace. enfants qui ne parlent pas, admet Laura, David s’installe aux commandes d’un camion de pompier Pour en faire pleinement profiter les une salariée de Timberland qui s’apprête enfants d’ELA, des salariés de à revêtir l’habit de “Global Steward” à “D’habitude, quand elle sort, ce sont les Timberland attentionnés ont l’idée partir de janvier 2014. Mais on se rend ambulanciers qui viennent la chercher”, d’incliner légèrement en arrière les vite compte qu’une autre forme de remarque la maman de Lyna, 4 ans, dossiers de leurs fauteuils roulants. Une communication s’installe. On peut lire atteinte de leucodystrophie. Mais le jeudi façon astucieuse de leur mettre la tête beaucoup de choses sur leur visage, 14 novembre, la fillette est de sortie pour dans les étoiles. notamment le bonheur d’être là et de une visite culturelle au Musée de l’air et En une demi-heure, un guide passionné partager ces moments avec nous !” de l’espace du Bourget. Elle ne peut pas (et passionnant) explique de façon Un peu plus tard, le groupe se retrouve parler, mais son regard rieur prouve pédagogique le fonctionnement du sur le tarmac où souffle un léger vent qu’elle est heureuse d’être là. D’autant système solaire. À la fin de la séance, on d’automne. Prévenants, les qu’elle retrouve ses amis David, Ewen, sait tout de la naissance des étoiles et de collaborateurs couvrent les enfants avec Jonathan, Solenne, Vianney et William, la formation des planètes. de chaudes couvertures pour éviter qu’ils d’autres enfants et adolescents touchés Pendant ce temps, Ewen et sa maman prennent froid. D’autant que l’on croise par la maladie, ainsi que leurs familles. Crystelle patientent à l’extérieur du un superbe avion de chasse devant Organisée par le pôle Accompagnement Planétarium. L’obscurité du dôme a lequel tout le monde veut prendre le des familles d’ELA, en partenariat avec effrayé le petit garçon. Solidaires, trois temps de faire une jolie photo... Mais le l’association Unis-Cité et avec la collaborateurs de Timberland leur complicité de François Charritat, tiennent compagnie. L’occasion idéale Un salarié de Timberland tente d’enfiler un directeur des Aéroports de Paris (ADP)- casque de pompier à William qui rie aux éclat pour entamer la conversation sur la avec sa maman Elisabeth Le Bourget et des aérodromes d’aviation maladie au quotidien. générale, Éric Valls, responsable des pompiers ADP-Le Bourget, et Catherine Fusées, satellites, avions Maunoury, directrice du musée et double supersoniques… championne du monde de voltige La visite se poursuit dans la Grande aérienne, cette visite culturelle est Galerie du musée, aménagée dans l’occasion d’échanger avec une trentaine l’ancienne aérogare, où l’on découvre un de collaborateurs de Timberland qui atelier aéronautique du début du siècle, participent à une journée de solidarité mais aussi des modèles d’avions, entreprise. “Chaque employé Timberland d’hélicoptères, de montgolfières… à travers le monde bénéficie de La scénographie du Hall de l’Espace 40 heures par an (hors congés payés et transporte une nouvelle fois les enfants RTT) pour mener à bien des actions d’ELA dans les galaxies. On voit leurs sociales et environnementales, explique yeux s’écarquiller devant les

46 medico-social vent devient de plus en plus cinglant, alors les enfants se réfugient dans un immense hangar. À l’intérieur se niche le prototype d’un célèbre supersonique : le Concorde. Les visiteurs en restent bouche bée.

Petit crochet par la caserne des pompiers Après le déjeuner, Éric Valls, reconnaissable entre mille sous son uniforme de pompier, invite tout le monde à le suivre sur le tarmac pour assister à une simulation d’extinction d’incendie sur un avion d’entraînement baptisé le “Fire Les familles d’ELA et les collaborateurs de Timberland Rescue”. Muni d’un talkie-walkie, il suivent attentivement le guide dans les galeries du musée commande à deux camions en mouvement de tirer des trombes d’eau au lance-canon. Impressionnés par la démonstration, les spectateurs applaudissent le cortège de héros qui les saluent de leurs sirènes et de leurs girophares. “Je suis très heureux d’offrir ce cadeau aux enfants d’ELA, avoue Éric Valls. Les vrais héros, ce sont eux ! Je suis très touché par leur combat, certainement parce que j’ai moi-même une petite fille qui vit avec un handicap.” Pour la suite du programme, les pompiers invitent les visiteurs à grimper dans les camions ! Un rêve de gosse pour certains collaborateurs de Timberland qui aident David et Ewen, par exemple, à Photo de groupe devant le camion des pompiers sortir de leur fauteuil pour les installer sur le siège conducteur. Pendant quelques instants magiques, les enfants sont des moments de vie que l’on ne mieux la réalité de la maladie au s’amusent avec les commandes du pourrait pas lui offrir sans l’aide d’ELA.” quotidien que l’on ne voit pas dans les tableau de bord sous la surveillance Et Solenne de répondre : “J’ai appris médias.” Pour son collègue Odin : “J’ai bienveillante d’un pompier. Des salariés plein de choses aujourd’hui. Je ne suis appris qu’il existait plusieurs formes de en profitent pour grimper jusque sur les pas impressionnée de rencontrer autant leucodystrophies et qu’elles pouvaient toits des camions afin d’admirer de monde. Souvent, ce sont eux qui le affecter les patients de façons l’étendue des pistes d’atterrissage. Tout sont. C’est marrant !” Pour Christelle, la complètement différentes. En partageant le monde s’amuse, jusqu’au moment maman de David : “Grâce à ELA, on entre un moment avec les familles, j’ai compris fatidique où Éric Valls met les en contact avec des gens d’horizons la difficulté d’organiser une sortie collaborateurs de Timberland à l’épreuve. divers. Ça crée des liens !” culturelle lorsque l’on a un enfant à Chacun leur tour, ils doivent faire un Et pour les salariés de Timberland, cette mobilité réduite. C’était très concret. Ces parcours d’entraînement avec des poids journée solidaire s’est révélée très rencontres m’ont donné envie de les sur les épaules. Courageux, ils se relaient enrichissante, comme le raconte revoir. Pourquoi ne pas inviter les enfants jusqu’au bout. Puis ils décident de courir Véronique : “ELA a un vrai rôle dans d’ELA à notre prochaine action avec les enfants d’ELA en poussant leurs l’accompagnement des familles. En nous environnementale en mars 2014 ?” On fauteuils. Rires assurés ! mettant en lien avec elles, on comprend l’espère de tout cœur.

Un goûter bien mérité William (à gauche), Solenne et Ewen posent devant un superbe avion de chasse En fin d’après-midi, autour d’une collation accompagnée d’une distribution de confiseries et de petits cadeaux, les familles se rassemblent au chaud dans la caserne. Toutes sont ravies d’avoir mis la maladie entre parenthèses le temps d’une journée, comme l’atteste Hervé, le papa de Solenne : “Ces journées prouvent que l’on peut faire des choses ensemble, et tout particulièrement avec le monde de l’entreprise. Je suis toujours très ému de voir ma fille entourée de tous ces gens qu’elle ne connaît pas et avec qui elle sympathise naturellement. Ce

47 zOOM Sur … Zoom sur Florent Pagny

Son humilité explique qu’il ait toujours été discret sur son engagement caritatif auprès d’ELA. Pour autant, depuis 14 ans maintenant, son implication n’a jamais faibli. Et en tant que parrain d’honneur et membre du Conseil de surveillance de la Fondation de recherche médicale, Florent Pagny est même très au fait des problématiques liées aux leucodystrophies. De sa voix de ténor, et à l’occasion de la sortie de “Vieillir avec toi”, son nouvel album produit par Calogero, le chanteur de 52 ans revient sur son combat pour les familles concernées par la maladie. Rencontre.

48 zOOM Sur …

Racontez nous votre rencontre avec peut qu’avoir de la compassion pour eux. l’association… C’est finalement ce qui me marque le J’ai rencontré ELA en 1999 grâce à plus dans mon engagement auprès Francine, la maman de Jérémy, un petit d’ELA, cette rapidité avec laquelle cette garçon qui était atteint d’une maladie évolue chez l’enfant. C’est leucodystrophie. Elle m’a littéralement terrible de voir qu’on a l’impression harcelé de courriers ! Tous les jours, je d’avancer, mais que ce n’est pas recevais une nouvelle lettre du même suffisant pour l’instant. Egoïstement, ça expéditeur. Je retardais le moment d’y nous remet un peu aussi, nous parrains, répondre, puis un jour, j’ai finalement pris la tête sur les épaules. Quand on analyse mon téléphone et j’ai eu cette femme au la situation, on se dit que c’est quand bout du fil. Son histoire a été un déclic même la moindre des choses que nous pour moi. J’ai immédiatement pris puissions faire que de donner un peu de conscience de la gravité de cette notre temps pour les enfants malades. maladie orpheline et de l’importance de C’est difficile d’être confronté à la l’action de l’association ELA. maladie, mais j’ai toujours le sentiment que ce combat n’est pas impossible. Quel était le principe de votre première C’est la raison pour laquelle nous Florent Pagny en compagnie d’Alexis au Prix action avec ELA ? sommes toujours là pour nous battre. Ambassadeur d’ELA J’ai tout de suite compris que l’argent était le nerf de la guerre et qu’il allait Au-delà de l’engagement de nombreux falloir trouver des moyens de collecter parrains, des milliers d’élèves et même portez-vous sur l’association des fonds. Alors que je travaillais sur des entreprises se mobilisent auprès aujourd’hui ? mon nouvel album de l’époque [ndlr : d’ELA. Que vous inspire cet élan de Déjà 21 ans d’existence pour cette belle “Récréations” sorti en 1999], j’ai décidé solidarité généré par la campagne association… Bizarrement, cela de le dédier à Jérémy. Et par un système “Mets tes baskets et bats la maladie” ? m’inspire une sorte de paradoxe. C’est de rétribution de points, ELA touchait de Chaque fois que je vois tous ces jeunes formidable de voir le chemin parcouru et l’argent sur chaque vente [ndlr : 300 000 € courir pour ELA, ou participer à la Dictée, tout ce que nous avons appris. Mais d’un au total]. En parallèle, j’ai souhaité je me dis que la solution est là. C’est autre côté, tristement, j’aurais voulu que utiliser le support de l’album pour vraiment vital de sensibiliser les ce combat dure moins longtemps. Quand raconter l’histoire de Jérémy. Une façon nouvelles générations à la maladie et, on sait que la maladie n’est pas unique, d’expliquer cette maladie et, par par la même occasion, à un certain mais se divise en plusieurs formes ricochet, de présenter le combat d’ELA. nombre de valeurs essentielles. L’école d’atteintes, on mesure le chemin à L’idée, c’était de mettre en lumière cette est réellement le meilleur vivier possible parcourir pour trouver la solution. Je maladie trop peu connue. pour cela. Bien sûr, quand je vois le crois sincèrement que dès lors qu’on développement récent de l’opération aura plus de moyens, on parviendra à Depuis, votre engagement envers dans les entreprises, je pense aussi au avancer plus vite dans la recherche l’association n’a jamais faibli… formidable potentiel économique que médicale. J’ai beaucoup d’espoir pour Au contraire, je pense qu’avec la cela représente. Dans deux registres ELA. Mon rêve reste toujours d’organiser disparition de Jérémy, l’envie de différents, ces opérations sont finalement une belle émission de télévision pour continuer à me battre n’en a été que plus assez complémentaires. remercier tout le monde et annoncer forte. Puis avec le temps, grâce à notre fièrement que nous avons trouvé le parrain champion du monde qui a eu la Depuis 1999 et vos début aux côtés remède grâce aux efforts de tous pour bonne idée de nous rejoindre, ELA a d’ELA, vous avez vu l’association grandir, soigner ces enfants. ELA n’aurait ainsi commencé à être plus connue. De mon murir, changer peut-être… Quel regard plus de raison d’être… côté, j’ai toujours continué à m’engager. Et aujourd’hui, être parrain d’ELA, c’est savoir se rendre utile quand l’association en a besoin. Pour moi, cet engagement Florent Pagny et Nikos Aliagas lors de l’émission “Qui veut gagner des millions ?” sur TF1 se traduit par un suivi rigoureux des différentes actions de l’association et de sa Fondation de recherche dont je suis membre du Conseil de surveillance. Chaque année, je participe à des réunions qui me permettent de savoir que le bilan est bon et que les choses sont faites en toute transparence. C’est l’essentiel pour moi.

Ce qui semble également essentiel pour vous, c’est aussi la rencontre avec les familles d’ELA ? Bien sûr ! Etre parrain d’ELA, c’est être au plus près des familles et des enfants concernés par la maladie. Forcément, au fil des années, je vois malheureusement leur état de santé se dégrader. On ne

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lll Faites vos vœux solidaires au lll ELA dans les médias… profit d’ELA ! L’Association Européenne contre les Leucodystrophies est mise à l’honneur dans les médias ! En juin, le site Doctissimo a e Pour la 4 année consécutive, Faire Part Sélection, éditeur et publié “Les leucodystrophies, des maladies aux créateur de cartes de vœux depuis plus de 40 ans, s’engage manifestations variées”. Validé scientifiquement par le aux côtés d’ELA et vous propose des cartes de vœux Pr Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre et généticienne, solidaires. En commandant vos cartes sur le site Internet et coordinatrice nationale du centre de référence des en choisissant ELA, Faire Part Sélection s’engage à reverser leucodystrophies, l’article est étayé du témoignage concret de 20 % du montant total de deux familles qui vivent la maladie au quotidien. L’occasion de votre commande à faire le point sur les différents symptômes possibles de ces l’association. Rappelons pathologies neurodégénératives, mais aussi sur l’évolution que faire le choix d’une des troubles moteurs, sensoriels et cognitifs associés, le carte de vœux ELA, c’est traumatisme engendré par l’annonce du diagnostic et faire un geste solidaire l’angoisse de l’hérédité, la nécessité d’aménager l’habitation envers les personnes et de recourir à diverses aides techniques et, bien sûr, les touchées par une espoirs thérapeutiques apportés par la recherche médicale. Et leucodystrophie. comme pour faire ricochet à la problématique de la recherche www.voeux-pour-aider.fr (et donc de la collecte de dons), François-Henri Pinault, PDG de Kering, a signé “Lettre ouverte aux patrons : mettez vos baskets pour ELA !” sur le site du Huffington Post en octobre dernier. Une tribune libre qui a permis de donner une visibilité lll Les Challenges Alvarum au grand public au combat de l’association, et également de faire profit d’ELA la part belle à l’une de ses opérations phares : “Mets tes baskets et bats la maladie en entreprise”. Le “Semi-Marathon de Paris” ou encore le “Schneider Electric Marathon de Paris” 2014 vous font rêver ? Si vous Liens des QR Code : n’avez pas réussi à décrocher votre pass avant la fin des • Doctissimo • Huffington Post inscriptions, sachez que vous pouvez encore obtenir l’un des derniers dossards disponibles en soutenant ELA avec Alvarum. L’idée ? Donner du sens à votre effort sportif en courant pour les couleurs de l’association. Pour rejoindre la compétition, rien de plus simple : il suffit de vous inscrire au Challenge de votre choix sur le site Alvarum en vous acquittant des droits d’inscription, puis de créer votre page de collecte de dons. Notez bien que chaque course a un objectif de collecte qu’il faut atteindre pour pouvoir participer. En bonus, vous aurez le privilège de bénéficier de séances de coaching animées, par exemple, par Larbi Zeroual, recordman de semi-marathon. Et de partager un moment d’échange et de convivialité avec les représentants d’ELA. Et soyez attentifs car, à la mi-janvier vont s’ouvrir les inscriptions à deux autres courses au profit d’ELA. Vous êtes prêts ? Partez !

Infos pratiques : • Semi-Marathon de Paris, • Schneider Electric lll Naissance 2 mars 2014 : Marathon de Paris, > 21 km au départ du 6 avril 2014 : “Nous sommes heureux de vous présenter Louis, né le Château de Vincennes > 42,195 km au départ des 31 juillet 2013, un petit bout en pleine forme, un bébé espoir qui > Droits d’inscription : 35 Champs-Elysées comble notre famille de bonheur !” > Objectif individuel de > Droits d’inscription : 65 € La famille Brainville collecte : 400 € > Objectif individuel de > Nombre de dossards collecte : 600 € ELA : 10 > Nombre de dossards ELA : 10

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Photo du trimestre ur ELA ! lll Des alpinistes sur le toit de l’Europe po va et Chris Wilde, cinq alpinistes Boyer, Marc Fiedler, Barbora Orliko dernier, Jakub Adamowicz, Vivian d’altitude), en Russie, après Le 20 juillet au sommet de l’Elbrouz (5 642 mètres si l’exploit de hisser le drapeau d’ELA omouvoir la campagne émérites, ont réus e fut l’occasion pour ses sportifs de pr et événement à dimension européenn es aux couleurs huit jours d’ascension. C en entreprise” : munis de podomètr Mets tes baskets et bats la maladie sociation. citoyenne et solidaire d’ELA “ sera converti en don au profit de l’as as pendant leur périple. Un score qui d’ELA, ils ont totalisé 1,9 millions de p

l Decembre l janvier • 14 : Conseil d'Administration • 25 : Week-end à Méribel (73) d'ELA à Paris (75) • 14 : Tournoi de handball à l Mars Libourne (33) • 2:Semi-marathon de Paris (75) • 15 : Opération “Dansons • 9:22 e piste de Napatant à Briey (54) pour ELA” à Caudrot (33) • 9:4e édition de la Course des • 15 : Marché de Noël à ruelles à Colombier (70) Strasbourg (67) • 10 : Tournoi d'Urban Foot à Nice (06) • 18 : Game Time à Savigny-le- • 15 : Semi-marathon à Saint-Witz Temple (77) (95) • 22 : Marché de Noël à la • 16 : Course Magny-Le-Hongre (77) Ferté-Bernard (72) • 22 : Concert multiculturel à l avril Pecquencourt (59) • 5 et 6 : Assemblée Générale et Colloque Familles/chercheurs à nda Paris (75)

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