GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA AFECTADOS DE ELA Y RECETAS PARA PERSONAS CON DIFICULTADES EN LA DEGLUCIÓN CON GUSTO Guía de alimentación para afectados de ELA y recetas para personas con dificultades en la deglución FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN Madrid, junio de 2017 La Fundación Francisco Luzón ha sido creada por voluntad de Don Francisco Luzón López como una organización privada de naturaleza fundacional sin ánimo de lucro ,con el fin de apoyar la inves- tigación científica de las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, en especial, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la disfagia. Para ello, impulsa proyectos de asistencia sanitaria y social en favor de la atención médico-sanitaria de estas personas enfermas. Entre sus preocupaciones, se encuentra la búsqueda de modelos de alimentación para personas enfermas de ELA que faciliten la tarea de realizar recetas asequibles y apetitosas, además de adecuadas nutri-cionalmente. Esta guía ha sido denominada «Con gusto» como una muestra de la reivindicación de los pacientes para que su alimentación sea puesta en valor. El proyecto se realiza en colaboración con los servicios de neurología y de endocrinología y nutrición del Hospital Universitario de Bellvitge de l’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), la Universidad de Barcelona y la Fundación Alícia. Esta guía forma parte del proyecto de transferencia «Preparación de una guía de recetas de gastronomía nutricional para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)» de la Fundación Francisco Luzón con la Fundación Bosch i Gimpera (FBG-UB) núm. 309262, la Fundación IDIBELL y de un convenio de colaboración con Fundación Alícia, llevados a cabo por miembros del equipo de investigación interdisciplinar perteneciente al Servicio de Endocrinología y Nutrición Clínica y a la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, del Grupo de Nutrición Aplicada del Campus de la Alimentación de Torribera de la Universidad de Barcelona y de la Fundación Alícia. La Fundación Francisco Luzón agradece a la Fundación Iberostar su colaboración para hacer realidad el proyecto «Con gusto». Editado y publicado el día 21 de junio de 2017 «Día mundial de la lucha contra la ELA» Es necesario obtener la autorización de Fundación Francisco Luzón para la reproducción de los contenidos para fines comerciales. © de las fotografías: Andrea Resmini Diseño y maquetación: Grafime (www.grafime.com) ÍNDICE PRÓLOGO . 7 SEGUNDOS PLATOS Tortilla de patatas y cebolla . 39 INTRODUCCIÓN . 9 Merluza en salsa verde . 40 Pollo con patatas al romero . 41 1. RECOMENDACIONES DIETÉTICAS . 11 Guiso de salmón . 42 1.1 Dieta equilibrada . 11 Croquetas caseras . 43 1.2 Dieta equilibrada de alto aporte Calamares a la romana . 44 energético para pacientes con ELA . 1 2 Bases de carne o pescado . 45 1.3 Planificación del menú de un día Caldereta de cordero al tomillo . 48 para pacientes con ELA. 1 2 Carrilleras de ternera. 49 2. M ODIFICACIÓN DE LA TEXTURA PLATOS ÚNICOS DE LOS ALIMENTOS . 15 Garbanzos estofados con verdura 2.1 Las modificaciones de textura y bacalao . 50 de la dieta . 1 5 Paella . 51 2.2 Alimentos y preparaciones que Lasaña de pollo y setas . 52 merecen una atención especial. 1 6 Berenjenas rellenas con tomate y carne . 53 2.3 Hidratación . 17 Espaguetis a la boloñesa . 54 Arroz a la cubana . 55 3. P REPARACIÓN DE UN BUEN Marmitako de atún . 56 TRITURADO . 19 Fabada asturiana . 57 3.1 Diseño de una comida principal . 19 Porrusalda en brandada . 58 3.2 Ingredientes . 21 Cocido madrileño. 59 3.3 Elaboración . 22 3.4 Emplatado. 24 DESAYUNOS / MERIENDAS / POSTRES TENTEMPIÉ 4. RECETAS «CON GUSTO» . 25 Frutas frescas . 60 4.1 Utilización del recetario. 25 Requesón con miel . 61 4.2 Recetas «Con gusto» . 28 Manzana asada con natillas . 62 4.3 Recetas «Con gusto» Batidos de fruta con leche y cereales . 63 en formato vídeo . 2 9 Meriendas de pan. 65 Arroz con leche. 67 RECETAS . 31 Chocolate con churros . 68 PRIMEROS PLATOS Carrot cake / pastel de zanahoria Lentejas estofadas con jamón . 32 y manzana . 69 Ensalada verde con tomate . 33 Ensaimada con leche . 70 Nidos de patata rellenos . 34 Pan con tomate, queso y aceite . 71 Puré rápido de verduras al microondas . 35 Multifrutas con cuajada y miel . 72 Pudin de verdura asada. 36 Pastel de cumpleaños (mugcake) . 73 Migas con aceitunas. 37 Salmorejo con huevo y jamón . 38 AGRADECIMIENTOS . 75 GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA AFECTADOS DE ELA Y RECETAS PARA PERSONAS CON DIFICULTADES EN LA DEGLUCIÓN 5 PRÓLOGO EL PROYEC TO DE L A GUÍ A CON GUSTO, QUE hoy presentamos como Fundación Francisco Luzón, «Creía, en ese momento, y hoy es uno de nuestros primeros trabajos encaminados a lo mantengo, que los pacientes con desarrollar los objetivos de la propia Fundación: me- estos problemas neurológicos motores jorar la calidad de vida de los familiares, profesionales y pacientes con ELA. Para ello, se quiere fomentar merecemos una mayor atención durante una alimentación especialmente pensada desde el el proceso de alimentarnos y hacerlo con punto de vista nutricional y gastronómico, con el ni- la mayor seguridad y “con gusto”». vel de textura adecuado, y una apetencia positiva, que nos permita cumplir esa tarea, tan necesaria para que los pacientes no pierdan peso ni se desnutran y que además puedan comer «con gusto». A este pri- periencia placentera para el gusto a una preocupación mer proyecto le seguirá una actualización de la guía diaria, enfocada únicamente a alimentarnos de for- a partir de los resultados de los trabajos nutricionales ma adecuada. Lo hacemos con purés muy nutritivos, y gastronómicos personalizados en función de los re- pero poco o nada apetitosos y repetitivos. Así vamos querimientos de la evolución de la enfermedad. Esta perdiendo uno de los placeres más humanos: el co- aportación del conocimiento médico y nutricional en mer y beber con olores y sabores variados. la alimentación de pacientes con ELA se abrirá tam- Por eso la Fundación Francisco Luzón ha pues- bién a otras personas con problemas en la deglución. to en marcha esta iniciativa llamada Con gusto. Guía Este proyecto nace de mi experiencia personal de alimentación para afectados de ELA y recetas para durante los primeros meses de la enfermedad, cuan- personas con dificultades en la deglución. Con ella que- do se hizo cada vez más patente su efecto en el habla remos facilitar a los pacientes y sus familias la tarea y la dificultad de llevar una alimentación normal y en de realizar en sus casas recetas a precios razonables, un entorno social. Creía, en ese momento, y hoy lo apetitosas y no solo adecuadas calóricamente. Rece- mantengo, que los pacientes con estos problemas tas que ofrezcan sabores y sensaciones para que la neurológicos motores merecemos una mayor aten- experiencia de comer siga siendo gratificante y no ción durante el proceso de alimentarnos y hacerlo arriesgada ni dolorosa. con la mayor seguridad y «con gusto». Las personas Hemos empezado con un amplio abanico de re- afectadas de ELA nos enfrentamos con dificultades a cetas. El menú lo iremos enriqueciendo paso a paso. la hora de ingerir alimentos. Por ello, debemos co- Buscaremos, para ello, la colaboración de un amplio merlos triturados y con una textura diferente según número de instituciones y expertos españoles. Y así las fases de la enfermedad. Estas dificultades las tie- abriremos una nueva oportunidad de disfrutar de la nen también otras personas con otras enfermedades vida. o por causas diversas. FRANCISCO LUZÓN Con la enfermedad, nuestra experiencia vital con Presidente de la Fundación la comida cambia radicalmente: pasa de ser una ex- GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA AFECTADOS DE ELA Y RECETAS PARA PERSONAS CON DIFICULTADES EN LA DEGLUCIÓN 7 INTRODUCCIÓN SER DIAGNOSTICADO DE UNA ENFERMEDAD la aparición de la disfagia es más tardía, pero también significa tener preocupaciones que atañen al presente llega, y afecta hasta un 80% de los enfermos. Estas junto a la incertidumbre de lo que ocurrirá mañana, dificultades en la alimentación conllevan pérdidas de tanto para los pacientes como para su entorno social y peso, que dan lugar a una mayor debilidad y peor familiar. Cuando se trata de una enfermedad rara, que pronóstico de la enfermedad. no tiene tratamiento porque se desconoce su causa, Está descrito en la literatura que cuando aparecen las perspectivas son todavía más desalentadoras. Este problemas en la deglución es prácticamente imposible es el caso de la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, que se lleve a cabo una dieta suficiente, variada, una enfermedad neurodegenerativa por la que por equilibrada y de textura adecuada a las necesidades causas desconocidas se degeneran progresivamente individuales con los conocimientos dietéticos y las células responsables de la movilidad de los múscu- culinarios de la población general. los, denominadas neuronas motoras. Estas pérdidas A partir de las necesidades concretas salen los de su función básica producen un deterioro absoluto y proyectos, y ante la evidente imposibilidad de los progresivo (atrofia) de todos los músculos del cuerpo pacientes para realizar comidas seguras y apetitosas hasta causar una parálisis total. Poco a poco, a medi- tanto en casa como fuera de casa, nace la iniciativa da que progresa la enfermedad, las funciones vitales del proyecto de la guía Con gusto de la Fundación como respirar, comer o hablar se ven dificultadas has- Francisco Luzón. El objetivo es unir dos conceptos ta hacerse imposibles, con lo cual la persona afectada aparentemente opuestos: comer bueno y comer seguro se ve conducida a un aislamiento social progresivo. cuando se presentan estos problemas de la deglución. En nuestra cultura, comer tranquilamente en una En la presente guía se pretende ir un paso más mesa nos hace socialmente activos. Asimismo, com- allá: se quiere mostrar que la modificación de la partir el placer de comer, conversar y descubrir textura de los alimentos no solo consiste en triturar nuevos lugares y tradiciones a través de la alimenta- una mezcla de alimentos necesarios para cubrir la ción son formas de dar un sentido a la alimentación necesidad fisiológica de la nutrición.