Vivere bene con la demenza in Val Pellice VERSO UNA COMUNITà AMICHEVOLE CON LA DEMENZA LUSERNA SAN GIOVANNI Benvenuti/e a Luserna San Giovan- ni, il comune più grande della Val Pellice per numero di abitanti e com- posto da Luserna Alta, antico borgo medioevale ricco di storia; San Gio- vanni, con la sua collina soleggiata e ricca di vegetazione che permette TORRE PELLICE piacevoli percorsi immersi nella na- Benvenuti/e a Torre Pellice, citta- tura e Airali, il capoluogo del comu- dina di 4551 abitanti, incastonata ne dove si può accedere ai servizi tra le montagne della Val Pellice. utili a tutti/e. A meno di 50 km da Torino, Torre Il mio augurio è che possiate trova- Pellice è il centro principale della re accoglienza, aiuto e risposte alle chiesa Valdese. Qui religione, tradi- vostre esigenze visitando il nostro zione, natura e cultura si fondono comune nel percorso lodevole e ap- quasi naturalmente nel senso di ac- prezzabile intrapreso verso una co- coglienza e integrazione. Paese da munità amichevole con la demenza. scoprire con attività commerciali, galleria civica, musei, biblioteca, uf- Il Sindaco Duilio Canale fici e servizi con persone formate e aperte alla demenza. Il Sindaco Marco Cogno La Demenza • A cosa serve la brochure? È un prodotto del progetto ‘In Giro con Demenza - Creare insieme servizi ami- chevoli per persone con demenza nell’ambito del tempo libero e del turismo e attività di comunità e famiglia nella Val Pellice e nella Città di Kortrijk, in Belgio’. Nasce da un desiderio espresso da persone con demenza e dai loro caregiver di voler continuare a vivere una vita più normale possibile, per più tempo pos- sibile, nonostante le difficoltà. La brochure presenta un elenco di servizi della Val Pellice attivi in un percorso di sensibilizzazione per migliorare accoglienza, accessibilità ed ambienti a vantaggio di persone con demenza. Il progetto ‘In Giro con Demenza’ fa parte di un approccio internazionale che lavora per cre- are comunità amichevoli verso la demenza, perché la vita non finisce con un diagnosi di demenza. • Il progetto ‘In Giro con Demenza’ Il progetto di partnership locale e internazionale vuole rendere le comunità più accoglienti per le persone con demenza che desiderano svolgere una vita normale, continuando ad andare in vacanza o in gita, così come mangiare fuori, partecipare ad eventi e festeggiamenti legati alla famiglia e al paese, nonché praticare tutte le attività che contraddistinguono la quotidianità.- At tualmente esistono diverse barriere che impediscono loro di svolgere una vita il più ‘normale possibile’. ‘In Giro con Demenza’ ha messo insieme persone con demenza, servizi di comunità, turismo e tempo libero al fine di creare una maggiore consapevolezza sul tema così da ridurre quelle barriere. • Cos’è la demenza? È il termine usato per descrivere le malattie degenerative che comportanol’al - terazione progressiva della memoria, del comportamento e della capacità di svolgere le attività pratiche quotidiane. L’Alzheimer è la forma di demenza più comune (circa 60% dei casi) ma ne esistono più di 100 forme. Non esiste per ora una cura farmacologica ma ridurre lo stigma e la paura aiuta queste per- sone a rimanere più attive possibile (fisicamente, cognitivamente e socialmen- te) così da rallenta- re il decorso della demenza e vivere meglio. Ogni per- sona è diversa e la demenza ha un impatto ed uno svi- luppo individuale che determinano il decorso dei sinto- mi. I sintomi • Quali sono i sintomi della demenza Il più comune è la perdita della memoria, uno tra i tanti che indica la fase iniziale della malattia. La demenza è difficile da diagnostica- re e spesso passano anni prima di ottenere una diagnosi. 1. Dimenticare informazioni apprese di recente, tipo date o eventi. Dimenticanze Chiedere le stesse informazioni più volte. Maggiore bisogno di contare su strumenti di ausilio alla memoria (note di promemo- sistematiche ria o dispositivi elettronici) o su membri della famiglia per cose o insolite che si era soliti gestire in proprio. 2. Cambiamenti nella capacità di seguire un programma o lavorare Confusione con i numeri. Problemi a ricordare una ricetta che era famigliare e difficoltà o a tenere traccia delle bollette mensili. Difficoltà a concentrarsi. per attività Problemi a guidare l’auto verso un luogo famigliare, gestire il de- quotidiane naro o ricordare le regole di un gioco preferito. 3. Perdere il senso delle date, delle stagioni e del passare del tem- Disorientamento po. Dimenticarsi dove ci si trova o come si è arrivati in un deter- nello spazio minato posto. Passare davanti ad uno specchio e pensare che vi sia qualcun altro nella stanza, non riconoscendo la propria imma- o nel tempo gine riflessa. 4. Difficoltà a seguire o a partecipare ad una conversazione. Fer- Difficoltà marsi nel mezzo di una conversazione e non avere idea di come a trovare continuare. Problemi a trovare la parola giusta. Chiamare le cose o capire parole con il nome sbagliato. Difficoltà a leggere, a giudicare le distanze o a stabilire il colore o il contrasto. 5. Diventare confusi, sospettosi, depressi, ansiosi. Facilmente su- Cambiamenti scettibili a casa, al lavoro, con gli amici o nei luoghi non abituali. di umore, Prestare meno attenzione alla cura di sè, a tenersi puliti e a ve- personalità stirsi in modo adeguato. o carattere 6. Rinunciare ad hobby, attività sociali, progetti di lavoro o attività Mancanza di sportive e diventare passivi. Problemi nell’aggiornarsi sulla squa- dra sportiva preferita. Evitare di socializzare a causa dell’imbaraz- iniziativa zo di non riuscire a comportarsi come prima e trovarsi in difficoltà e socialità o sentirsi un peso. Trovarsi isolato socialmente o depresso. Diffusione della malattia... • Numeri e diffusione della de- menza La demenza ci riguarda tutti. Attual- mente 47 milioni di persone nel mondo vivono con una demenza e si stima che triplicheranno nel 2050. Le demenze costituiscono una del- le maggiori cause di disabilità nella popolazione italiana. La prevalenza aumenta con l’età e risulta maggiore nelle donne. L’Italia è uno dei paesi più anziani del mondo, e le demenze colpiscono in maniera prevalente le persone oltre i 65 anni: si contano ol- tre 1.241.000 persone con demenza, circa 76.000 in Piemonte, alcune cen- tinaia in Val Pellice e si stima che oltre il 40% non abbia ricevuto diagnosi. • Come mai la vita sul territorio è importante ma difficile per una perso- na con demenza? Partecipare ad attività sociali e di svago ha un impatto positivo sul funziona- mento cognitivo e sull’avanzamento della demenza. I sintomi creano barriere limitando la libertà delle persone: di conseguenza, sia persone affette da de- menza che i loro famigliari si escludono o vengono esclusi da molte attività alle quali partecipano. Le barriere non sono collegate solo alla malattia, ne esistono di tre tipi: 1) Intrapersonali - Barriere collegate allo stato psicologico delle persone: la paura di sbagliare, di essere giudicato, apatia e depressione 2) Interpersonali - Barriere collegate alla situazione famigliare, la presenza o meno della rete sociale, e le relazioni delle persone e servizi intorno 3) Strutturali - Barriere architettoniche, segnaletiche e logistiche. Lo sviluppo di una comunità amichevole con la demenza richiede che ognu- no realizzi piccoli cambiamenti nella comunicazione, nell’ambiente fisico e nell’accoglienza di persone con demenza e loro caregiver. ‘Star bene’, ossia condurre una vita attiva e partecipe nella comunità, può rallentare il decorso delle demenza, permettendo alla persona di vivere per più tempo nelle fasi iniziali, quando la stessa comprende e si esprime meglio, consentendole di de- cidere in merito a questioni legate alla sua assistenza e vita. I Benefici di una vita normale... • Quali sono i benefici di uscire da casa per una persona con demenza? Benefici Fisici 1. Avere una vita attiva potrebbe rallentare il decorso della demenza 2. Attività fisica come camminare e fare giardinaggio mantengono forza, equili- brio e coordinamento, spesso compromessi dalla demenza 3. L’attività fisica è importante per migliorare il ritmo di sonno, appetito e me- moria 4. In alcuni casi l’attività fisica all’aperto riduce il bisogno di farmaci Benefici Emotivi 1. Stare all’aperto, a contatto con la natura, è fonte di distrazione in grado di attenuare i sintomi di demenza regalando ai malati serenità, riducendo stress, ansia e depressione 2. Sentire sul viso il sole in estate o il freddo in inverno aiuta ad orientarsi nel tempo e nella stagione 3. Le uscite possono aiutare a ricordare momenti piacevoli del passato, crean- do la possibilità di nuove e piacevoli esperienze Benefici Sociali 1. Uscire da casa facilita alcune cose essenziali per il benessere di tutti: il senso di appartenenza, affinità e amicizia. 2. Attività sociali e piacevoli quali prendere un caffè al bar, fare una passeggia- ta in paese insieme al caregiver, amici o parenti possono aiutare la persona con demenza a sentirsi parte della comunità DiagnosiDiagnosi didi demenzademenza Andare dal medico di famiglia 1 Se il medico di famiglia sospetta una demenza effettua 2 la richiesta per una valutazione specialistica (visita Geriatrica o Neurologica) Lo specialista rilascia una Andare dal medico di base con valutazione con eventuale 3 il referto dello specialista. Il diagnosi di demenza medico compila il documento “Allegato B” con la richiesta per l’unità di valutazione geriatrica, per un aiuto nella gestione della 4 malattia a casa o in struttura. Compila inoltre la richiesta telematica