ACOMPAÑAMIENTO EN EL DUELO Y MEDICINA PALIATIVA 1º Edición. San Sebastián, 2007 Editores: Wilson Astudillo A. Magdalena Pérez T., Ángel Ispizua G. y Ana Orbegozo A. © Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos © Fotografías: Ángel Ispizua Gutiérrez de la Colección “Homenaje a Laura” Edita SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Juan XXIII, 6 Galerías Comerciales, Local 3D 20016 San Sebastián Diseño del logotipo de portada: SEGMENTO ISBN: 978-84-933596-0-7 Depósito Legal: SS-1469-2007 Printed in Spain- Impreso en España Fotocomposición e impresión Michelena Artes Gráficas, S.L. Astigarraga, Gipuzkoa Queda prohibida la reproducción de esta publicación, integra o parcial- mente por cualquier sistema de recuperación, por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, por fotocopia o por cualquier otro, sin permiso de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. ACOMPAÑAMIENTO EN EL DUELO Y MEDICINA PALIATIVA EDITORES WILSON ASTUDILLO, MAGDALENA PÉREZ, ÁNGEL ISPIZUA Y ANA ORBEGOZO SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Este libro se edita con la colaboración de: Liburu honen argitaralpenaren laguntzalileak: Donostiako Udala Gipuzkoako Foru Aldundia Ayuntamiento de San Sebastián Diputación Foral de Gipuzkoa Departamento de Política Social DEPARTAMENTO DE BIENESTAR SOCIAL GIPUZKOAKO ERIZAINTZA KOLEGIO OFIZIALA Colegio Oficial de Médicos de Gipuzkoa COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE GIPUZKOA ÍNDICE Índice de Autores . 7 Agradecimientos . 9 Prólogo . 11 Los Cuidados Paliativos y el duelo Wilson Astudillo a C. Mendinueta A. y Ana Orbegozo A. 15 ¿Cómo transcurre un duelo? Fases Montserrat Ibáñez Á. 31 Bases para la solidaridad en el proceso del duelo Wilson Astudillo A. Carmen Mendinueta a Amaia Zulaica C. 39 La importancia de la familia en el cuidado en el final de la vida Eva del Pozo A. 63 Acompañar a la familia en su proceso de duelo Marielo Espina E. 75 El duelo en el anciano Magdalena Pérez T. 89 La vivencia de un duelo Ángel Ispizua G. 105 Duelo y significado Alfonso García H. 117 La pérdida de un hijo y la búsqueda de significado: Reescribiendo historias de pérdida y dolor Alfonso M. García H. 135 La experiencia de duelo como posibilidad de crecimiento individual y familiar Magdalena Pérez T. 157 Los grupos de Ayuda mutua en el trabajo del duelo Ángel Ispizua G. 165 5 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos El valor de los grupos de apoyo en el proceso del duelo Magdalena Pérez T. 173 Las redes de apoyo psicosocial en el duelo Carmen Valois N. 189 El duelo, estigma de la existencia humana Iosu Cabodevilla E. 201 Acompañar y vivir sanamente el duelo José Carlos Bermejo, . 215 La resistencia humana ante los traumas y el duelo Enrique Echeburúa, Paz de Corral. Pedro J. Amor . 243 ¿Qué puede ayudar en el duelo? Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Antonio Casado Da Rocha. 267 Comunicarse con los dolientes: “Una carta de duelo” Iñigo Santisteban E. 299 El duelo como proceso de la vida en el cine. Tierras de penumbra (Shadowlands) Carmen de la Fuente, Lorea García, Ana González . 313 Bibliografía sobre el Duelo Alfonso García H. 327 Instituciones y direcciones de interés en Cuidados Paliativos y duelo . 365 Háblanos del Amor Khalil Gibran . 373 Háblanos de los niños Khalil Gibran . 375 Derechos de los cuidadores . 377 Derechos de los enfermos en el final de la vida . 378 Índice de materias . 379 6 Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa ÍNDICE DE AUTORES • Amor Andrés, Pedro Javier. Profesor de Psicología clínica. UNED, Madrid. • Astudillo Alarcón, Wilson. Neurología y Medicina Familiar y Comunitaria. C. de Salud de Bidebieta. La Paz. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián. • Bermejo José Carlos, Doctor en Teología Pastoral sanitaria, Máster en bioética, Director del Centro de Humanización de la Salud de los Religiosos Camilos y de la Escuela de Pastoral de la Salud de la FERS. • Cabdevilla Eraso, Iosu. Psicólogo. Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios de Pamplona. • Casado Da Rocha, Antonio. Profesor e Investigador ”Ramón y Cajal”. Facultad de Filosofía y CC de la Educación. Universidad del País Vasco/EHU. San Sebastián. • De Corral Gargallo, Paz. Profesora de Psicología. Universidad del País Vasco/EHU. San Sebastián. • De La Fuente Hontañon Carmen. Médico. Unidad Básica de E.A.P. Centro de Salud Plaza del Ejército. Valladolid. Sociedad Castellano Leonesa de Cuidados Paliativos. • Del Pozo Armentia, Eva María. Psicóloga Clínica. Vitoria. • Echeburua Odriozola Enrique. Catedrático de Psicología Clínica. Universidad del País Vasco/EHU. San Sebastián. • Espina Eizaguirre, Marielo. Licenciada en Psicopedagogía. Terapeuta Familiar. San Sebastián. • García Hernández, Alfonso. DEA en Antropología. Profesor titular de Fundamentos de Enfermería. Director académico del Master U. en Cuidados al final de la vida, Universidad de la Laguna, Tenerife. España. • García Ugarte, Lorea, Unidad Básica de E.A.P. Centro de Salud Plaza del Ejército. Valladolid. 7 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos • González Fernández, Ana, DUE del Centro de Salud. “Plaza del Ejército. Valladolid. • Ibáñez Álvarez Monserrat. Psicóloga Clínica- Psicoterapeuta. Vitoria. • Ispizua Ángel. Médico. Instituto Oncológico. San Sebastián. • Mendinueta Aguirre, Carmen. Médico. Centro de Salud de Astigarraga. Gipuzkoa. • Orbegozo Aramburu, Ana, Enfermera. Directora del Centro de Atención Residencial para Discapacitados. ISA. Fundación Matía. San Sebastián. • Pérez Trenado, Magdalena. Psicóloga. Psicoterapeuta. Télefono de la Esperanza. Logroño. • Santisteban Etxeburu, Iñigo. Psicólogo. Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios. Santurce. • Valois Nuñez, Carmen. Asistente Social. Hospital Donostia. San Sebastián. • Zulaica Cardoso, Amaia. Neuropsicóloga. Centro de Atención Residencial para Discapacitados. Unidad de Memoria. Fundación Matía. San Sebastián. 8 Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa AGRADECIMIENTOS La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y la Fundación Paliativos sin Fronteras, agradecen a los ponentes que han participa- do en estos dos cursos de Vitoria y San Sebastián por su esfuerzo y dedicación, así como a los compañeros y amigos: Magdalena Pérez, Enrique Echeburúa, José Carlos Bermejo, Alfonso García Hernández, Iosu Cabodevilla, Iñigo Santisteban y Carmen de la Fuente que han contribuido con sus artículos a completar esta obra. Reconocen el singular apoyo prestado por la Sra. Rosa Gómez y el grupo de volun- tariado paliativo de Vitoria y San Sebastián, así como el de ASPAHI- FA de Gipuzkoa, a través de Ángel Ispizua y Maite Gorosabel que han cedido las hermosas fotografías que se intercalan entre los artí- culos y que nos evocan la profundidad del problema más que muchas palabras. Finalmente, expresan su gratitud de forma muy especial al Ayuntamiento de San Sebastián, a las Diputaciones Forales de Gipuzkoa y Álava y a sus Departamentos de Bienestar Social, a la Caixa y a su programa de colaboración social, al Colegio Médico de Gipuzkoa, al Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa, Caja Laboral, Caja Vital y Kutxa, SUMAN y la Fundación ADESTE de Madrid, por el apoyo que facilitado para la realización de estos cur- sos y de este libro. SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS FUNDACIÓN PALIATIVOS SIN FRONTERAS www. sovpal.org palsinfronteras.terra.es 9 Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa PRÓLOGO “Aunque ya nada puede devolver la hora del esplendor en la hierba, de la gloria en las flores, no debemos afligirnos porque la belleza siempre perdura en el recuerdo” W. Wordsworth 1770-1850 Duelo, del latín dolus, significa dolor. Dolor, duelo, es la expe- riencia que vivimos ante una pérdida. Y son muchas las pérdidas que experimentamos a lo largo de nuestra vida, muchos los procesos de duelo por los que pasamos, procesos naturales, normales en nuestra evolución, adaptativos... Sin embargo, de entre las experiencias de pérdida que podemos vivir a lo largo de nuestra historia hay una que es especialmente difícil, una que suele desencadenar una crisis vital para la persona que la vive y que, en muchos casos, se convierte en la experiencia más desoladora, más trágica, más dolorosa, que alguien sufre a lo largo de su vida. Perder a alguien a quien hemos querido pone en marcha un proceso interno en el que a través de un camino sembrado de dolor hemos de ir reconstruyendo lo que se nos ha roto dentro, hemos de reconstruir lo que se ha roto fuera y hemos de hacerlo sin planos, sin objetivos fijos y claros, sin saber lo que emergerá de nosotros y de lo que nos rodea después de atravesar len- tamente y con mucho esfuerzo un sendero tortuoso, desconocido, solitario. Muchos factores intervienen en el proceso de elaboración de este dolor, en el proceso de duelo. Factores como las circunstancias en que se produjo la muerte, como la relación que el doliente tenía con el fallecido, aspectos como la personalidad del doliente o las cir- cunstancias sociales, culturales o económicas que rodean a la expe- riencia influirán en el camino que cada persona va a tomar. Un cami- no que ha de hacerse solo, porque el duelo es una experiencia indi- vidual, personal, única. No hay dos duelos iguales porque no hay dos personas iguales. Pero un camino en el que uno no está solo ya que la experiencia de pérdida es única pero no exclusiva, pierde el 11 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos que está al lado y al lado estamos muchos, pierde la madre, pierde el padre, el hermano, pierde la esposa, el marido, la compañera, pierde el hijo, la hija, pierde la abuela, el tío, el amigo... perdemos muchos y todos vivimos el dolor solos pero también como sistemas relacionales. Duelo individual, duelo familiar, duelo de pareja... son experiencias con características propias, suponen procesos diferen- tes que han de conocerse, tenerse en cuenta y atender porque influ- yen de manera recíproca y constante unos en otros. En muchas ocasiones la experiencia de duelo entraña un grave ries- go potencial para el doliente, para la familia en duelo, para la pare- ja que ha perdido un hijo, una hija y es necesario la intervención de profesionales especializados en el acompañamiento, el asesoramien- to y el trabajo psicoterapéutico en estas situaciones.